Просмотр полной версии : Лимфома
А эта программа разве из бюджетных средств осуществляется, а не из средств церкви (Патриархии)?
вообще,конечно, очень печально, если всё так,как Вы пишете:(
Именно из бюджетных, и заведует ей г. Ресин, помните такого заместителя мэра Лужкова. И кстати, откуда это у Патриархии такие дикие деньги, неужто бизнесом занимаются? В том то и дело, что занимаются, ещё как занимаются и даже налогов не платят. Торговля мистическими услугами одним словом, а все остальное - антураж. Но мне легче все это наблюдать, я абсолютный атеист, а каково истинно верующим людям
Я конечно к любой Вере отношусь уважительно,это конечно хорошо что Храмы строят государство,но вот почему бы им не помогать также больным детям,которым жить да жить ещё...
Храмы быть должны.Старые,намоленные (ибо энергия молитвы,благодарности) никуда не девается.Или если новые-то не в "шаговой доступности",а в местах Силы-это ж не магазин 5ка,чтоб воткнуть,где сможется.
А вообще,вот лично я,в храм хожу раз в 40 дней,но не молиться,а заказывать молебен.Для меня это как "подсобный" инструмент (надеюсь,чувств верующих не оскорбила).Ну а чтобы к Богу обратиться,мне посредник не нужен..Вот это и есть вопрос ВЕРЫ.
Татьяна 68
02.08.2016, 10:17
Химера, а разве только русские крещенные люди, в мире очень много христиан, или вы имели в иду вообще всех крещенных людей. К сожалению я большая лентяйка, и читаю только православною литературу, я не знаю от чего меня там отвязали при крещении, а крестили меня когда мне было две недели от роду, за это в то время можно было моим родителям и моей крестной простится с карерой, а это были очень успешные люди. Но я так им благодарна, что привязали меня имеенно к православию. И если мне своими болезнями придется отмаливать весь род, я солгасна, потому что люблю всех очень очень.
Я конечно к любой Вере отношусь уважительно,это конечно хорошо что Храмы строят государство,но вот почему бы им не помогать также больным детям,которым жить да жить ещё...
А помогать нечем, все на строительство храмов ушло, образно говоря. Ну и стырили конечно ещё больше. Вот в Финляндии прекрасный налог есть, на веру. Назвался верующим - плати налог. То есть верьте пожалуйста во что хотите, но только за свой счет. А государственные деньги, то есть деньги налогоплательщиков пойдут на образование, науку, медицину, соц. защиту, пенсии и т.д. А теперь сравните пенсии в России и Финляндии, где кстати, ни капли нефти нет
Конечно лечиться нужно ( Ум и руки врачующих нас благослови) и ВЕРИТЬ в лучшее!
Татьяна 68
02.08.2016, 10:38
Ой, какая картина интересная нарисовалась, верующие все деньги у бюджета забрали на строительство храмов.:eek::eek:
Ой, какая картина интересная нарисовалась, верующие все деньги у бюджета забрали на строительство храмов.:eek::eek:
Не все конечно, не надо утрировать, там и без церкви найдется кому и как бюджет "осваивать". Но средства действительно огромные, совершенно не сравнимые с теми пожертвованиями, которые мы с Вами по SMS делаем на лечение заграницей больных детей. А давайте наоборот, всех нуждающихся в дорогостоящем лечении детей, лечить абсолютно за счет казны, а вот Патриарху на роскошную жизнь SMSками скидываться
Татьяна 68
02.08.2016, 10:56
Вот поэтому я на тему веры не люблю говорить, сколько людей, столько и мнений, а кто прав узнаем только там. И как говорят в падающих самалетах нет атеистов, только вот не дай Бо не кому в этом самолете оказаться.
Химера, а разве только русские крещенные люди, в мире очень много христиан, или вы имели в иду вообще всех крещенных людей. К сожалению я большая лентяйка, и читаю только православною литературу, я не знаю от чего меня там отвязали при крещении, а крестили меня когда мне было две недели от роду, за это в то время можно было моим родителям и моей крестной простится с карерой, а это были очень успешные люди. Но я так им благодарна, что привязали меня имеенно к православию. И если мне своими болезнями придется отмаливать весь род, я солгасна, потому что люблю всех очень очень.
Я не знаю,как у других народностей обстоят дела,не интересовалась.На эту информацию наткнулась,когда интересовалась аспектами альтернативной истории,цивилизацией славяно-ариев.
Читала славяно-арийские Веды,которые отрицаются официальной наукой.
Много интересного,конечно..Одна Тартария чего стоит.
Что касается этих "энергоинформационных" вещей,я в них верю,потому как просто их ощущаю)))
Anatoly84
02.08.2016, 11:00
Ой, какая картина интересная нарисовалась, верующие все деньги у бюджета забрали на строительство храмов.:eek::eek:
Не верующие конечно забрали!!В 90-е годы многие влиятельные люди жертвовали на храмы большие суммы и сейчас продолжают(кто выжил) - вот они точно грехи этим свои стараются выкупить. А У них деньги известно откуда все....И Опять-таки РЕЛИГИЯ в нашей стране лишь инструмент управления массами(деньги из бюджета, да, идут, политика такая) и снова повторю - чтобы народ ходил и молился,а не думал почему что-то именно так произошло, не докапывался до истины событий в первую очередь в стране.
Татьяна 68
02.08.2016, 11:02
Детская тема очень серьезная тема, мне безумно жаль больных детей, я тоже всегда возмущаюсь по этому поводу, но верующие тут совсем не причем, и Патриарх тоже.
Детская тема очень серьезная тема, мне безумно жаль больных детей, я тоже всегда возмущаюсь по этому поводу, но верующие тут совсем не причем, и Патриарх тоже.
Не напрямую, конечно, но причем
Татьяна 68
02.08.2016, 11:11
Так рушить храмы, священников в сылку, а одурманенному народу верить запретить. Вроде уже проходили все это. Ладно, больше не спорю и мирно удаляюсь заниматься делами. Всем стойкой ремиссии и мира в душе.
Детская тема очень серьезная тема, мне безумно жаль больных детей, я тоже всегда возмущаюсь по этому поводу, но верующие тут совсем не причем, и Патриарх тоже.
Вот объясните мне, почему церковь никаких налогов не платит, а теперь прикиньте сколько на эти недополученные бюджетом деньги можно было бы больных детей качественно пролечить
Добавлено через 3 минуты
Так рушить храмы, священников в сылку, а одурманенному народу верить запретить. Вроде уже проходили все это. Ладно, больше не спорю и мирно удаляюсь заниматься делами. Всем стойкой ремиссии и мира в душе.
И что интересно, делали все это люди, которые ещё совсем недавно были весьма воцерквленными, и по воскресеньям в храмы ходили, и вполне себя верующими считали
Татьяна 68
02.08.2016, 11:38
Вот мне всегда было интересно почему на верующих людей такая агрессия, что плохого что люди ходят в храм и молятся, сколько человек несет в храм денег, вот у нас в монастыре маленькая свечка стоит 10 рублей, а обычная записка 15. Ну вот и скажите, это что миллионы. А на службе только в воскресенье народ, а в такие дни пять человек. Вы с этих денег хотите детей лечить. Хотя я знаю,что лечат только вот не афишируют.
А вы лучше подсчитайте, сколько бюджет не дополучил тех денег, что управляющие прячут за черными зарплатами в конвертах, вы просто наверное не в теме, а мне как экономисту многое известно.
Давайте уважать друг друга, и не надо обижать верующих, типа они тут во всем виноваты, со своими храмами.
Вот мне всегда было интересно почему на верующих людей такая агрессия, что плохого что люди ходят в храм и молятся, сколько человек несет в храм денег, вот у нас в монастыре маленькая свечка стоит 10 рублей, а обычная записка 15. Ну вот и скажите, это что миллионы. А на службе только в воскресенье народ, а в такие дни пять человек. Вы с этих денег хотите детей лечить. Хотя я знаю,что лечат только вот не афишируют.
А вы лучше подсчитайте, сколько бюджет не дополучил тех денег, что управляющие прячут за черными зарплатами в конвертах, вы просто наверное не в теме, а мне как экономисту многое известно.
Давайте уважать друг друга, и не надо обижать верующих, типа они тут во всем виноваты, со своими храмами.
Татьяна, нисколько я Вас не хотел обидеть, но если чем и задел приношу извинения. Ведь я не о Вас лично, или других достойных верующих людях. Я ведь в общем то, и не только о религии, просто на её примере. Зарплаты в конверте это уголовное преступление, кто бы спорил что это плохо. Ну так для справки: стоимость одной записки при печати в типографии копеек 25-30
Уважаемые Татьяна,Анатолий и andrmos!
Извините,что вмешиваюсь.
Просто примите как взгляд со стороны.
У каждого из вас-монолог.И говорите Вы о явлениях,имеющих место.И каждый по своему прав.
(за искл "а давайте все разрушим-проходили"-к этому даже не намекали призывать)
Не выходит у вас диалога,жаль.Это как раз та самая тема,которая запрещена этикетом общения,и сразу становится понятным,почему.
Anatoly84
02.08.2016, 11:56
Вот мне всегда было интересно почему на верующих людей такая агрессия, что плохого что люди ходят в храм и молятся, сколько человек несет в храм денег, вот у нас в монастыре маленькая свечка стоит 10 рублей, а обычная записка 15. Ну вот и скажите, это что миллионы. А на службе только в воскресенье народ, а в такие дни пять человек. Вы с этих денег хотите детей лечить. Хотя я знаю,что лечат только вот не афишируют.
А вы лучше подсчитайте, сколько бюджет не дополучил тех денег, что управляющие прячут за черными зарплатами в конвертах, вы просто наверное не в теме, а мне как экономисту многое известно.
Давайте уважать друг друга, и не надо обижать верующих, типа они тут во всем виноваты, со своими храмами.
Татьяна, не злитесь!!!не в верующих дело совсем,а в системе РЕЛИГИИ в нашей стране. Это идеология сложившаяся веками и деградировавщая под влиянием прогресса общества так сказать..(т.е. регресса) Сами верующие тут не при чем.
Добавлено через 2 минуты
Уважаемые Татьяна,Анатолий и andrmos!
Извините,что вмешиваюсь.
Просто примите как взгляд со стороны.
У каждого из вас-монолог.И говорите Вы о явлениях,имеющих место.И каждый по своему прав.
(за искл "а давайте все разрушим-проходили"-к этому даже не намекали призывать)
Не выходит у вас диалога,жаль.Это как раз та самая тема,которая запрещена этикетом общения,и сразу становится понятным,почему.
Если Вы помните начало моего монолога, то я просто выразил мнение, не имел цели долго обсуждать, но тема, как выяснилось, "живая" довольно. А так согласен - у всех своя правда!!!Я никому не навязываю свое мнение и не призываю к его принятию.
Если Вы помните начало моего монолога, то я просто выразил мнение, не имел цели долго обсуждать, но тема, как выяснилось, "живая" довольно. А так согласен - у всех своя правда!!!Я никому не навязываю свое мнение и не призываю к его принятию.[/QUOTE]
да все это понятно))просто каждый из вас в разной степени оказался раздосадован,огорчен,и даже разозлен.
не ершитесь,товарищи дорогие))может,о чем то более нейтральном,а?
вот к примеру...
мне стыдно признаться,но я-буратино..никак не могу себя направить учить язык.кто-нибудь из присутствующих имеет опыт самостоятельного изучения (чудесная методика),или был дистанционником за адекватные деньги с нормальным преподом,ну или курсы(с незаоблачной ценой-это вопрос к москвичам)
помогите мне..пажалста ...)))
Татьяна 68
02.08.2016, 12:34
Химера я с вами согласна, скорее состороны это так и выглядит Поэтому и не люблю на эту тему говорить.
А вообще я не на кого не обижаюсь, если только на себя. Насчет стоимости записочки из типографии, это так, но то не у всех они есть, у нас обычная порезанная бумага.
Химера, опыт изучения языка был, правда у моего мужа, самый лучший способ это по скайпу с носителем языка.
Химера, мы все здесь присутствующие, имеем общий идентификационный признак, какое-либо гематологическое заболевание, в той или иной степени. Но это совершенно не означает, что общаться мы можем только на эту профильную тему, хотя в первую очередь конечно. Но мы же остаемся совершенно нормальными людьми, со своими взглядами на разные стороны человеческой жизни, которыми можно обмениваться, хотя они и не всегда одинаковые. Главное при этом быть корректным по отношению к собеседнику, вроде здесь все такие и есть. На бытовом уровне язык для общения можно выучить за 2-3 месяца, по настоящему освоить иностранный язык, ну что-бы книги на нем читать, или фильмы смотреть это 2-3 года, желательно с погружением в языковую среду.
Химера, мы все здесь присутствующие, имеем общий идентификационный признак, какое-либо гематологическое заболевание, в той или иной степени. Но это совершенно не означает, что общаться мы можем только на эту профильную тему, хотя в первую очередь конечно. Но мы же остаемся совершенно нормальными людьми, со своими взглядами на разные стороны человеческой жизни, которыми можно обмениваться, хотя они и не всегда одинаковые. Главное при этом быть корректным по отношению к собеседнику, вроде здесь все такие и есть. На бытовом уровне язык для общения можно выучить за 2-3 месяца, по настоящему освоить иностранный язык, ну что-бы книги на нем читать, или фильмы смотреть это 2-3 года, желательно с погружением в языковую среду.
про погружение в среду и глубину знаний я в курсе.ждала конкретики--"курсы Васи Пупкина",или "система бабы Вали из Хомяково"))))
про "идентификационные признаки"-забудьте))) все то,что перечисляется как признаки чего либо,больше не обьединяет людей,а скорее,наоборот.(болезни,профессии,взгляды,раса,ме нталитет,религия, и т.д)Все дело в самом человеке,в том,что у него ВНУТРИ.)))
про корректность-совершенно согласна) но и тут,знаете ли,случаются "разные степени чувствительности и особенности восприятия"..Поэтому без недопониманий,увы,не обойдешься.жжысть,однако
про погружение в среду и глубину знаний я в курсе.ждала конкретики--"курсы Васи Пупкина",или "система бабы Вали из Хомяково"))))
про "идентификационные признаки"-забудьте))) все то,что перечисляется как признаки чего либо,больше не обьединяет людей,а скорее,наоборот.(болезни,профессии,взгляды,раса,ме нталитет,религия, и т.д)Все дело в самом человеке,в том,что у него ВНУТРИ.)))
про корректность-совершенно согласна) но и тут,знаете ли,случаются "разные степени чувствительности и особенности восприятия"..Поэтому без недопониманий,увы,не обойдешься.жжысть,однако
Идентификационный признак сработал лишь для того что-бы прийти на этот форум, а дальше действительно, у всех всё по-разному. Без недопонимания конечно никак не обойтись, уж увы. Могу порекомендовать курсы изучения финского, дочка изучала, и кажется владеет в совершенстве:)
Идентификационный признак сработал лишь для того что-бы прийти на этот форум, а дальше действительно, у всех всё по-разному. Без недопонимания конечно никак не обойтись, уж увы. Могу порекомендовать курсы изучения финского, дочка изучала, и кажется владеет в совершенстве:)
какая доча молодец..мне б продолжить немецкий..и нАчать голландский,тьфу, нидерландский)))(надеюсь,что последний пригодится)
они хоть и родственные, ппц поймешь голландеров(
какая доча молодец..мне б продолжить немецкий..и нАчать голландский,тьфу, нидерландский)))(надеюсь,что последний пригодится)
они хоть и родственные, ппц поймешь голландеров(
Как только нидерландский изучите, сразу же приступайте к бразильскому:)
Как только нидерландский изучите, сразу же приступайте к бразильскому:)
бугагашеньки.это кто у нас тогда отличился? Мутко?
Татьяна 68
02.08.2016, 14:09
Для меня иностранный язык, это что- то страшное, я технарь от головы до пяток. Термех и сопромат в институте были на отлично, и любимые предметы. По образованию инженер- строитель, но работала всю жизнь экономистом в строительстве. Для меня главное в общении, не какой веры человек, да и не так важно верит или нет, главное, что внутри, чем дышит. Здесь мне очень приятно и легко с вами общаться, все очень замечательные люди.А вера это вообще вопрос времени, сестра у меня никогда особа верующая и не была. А вот пришла во сне ей умершая бабушка, да и не сон это был как утверждала моя сестра, и все, она тверда сказала, что она теперь не просто верит, а знает, что жизнь там есть.
Для меня иностранный язык, это что- то страшное, я технарь от головы до пяток. Термех и сопромат в институте были на отлично, и любимые предметы. По образованию инженер- строитель, но работала всю жизнь экономистом в строительстве. Для меня главное в общении, не какой веры человек, да и не так важно верит или нет, главное, что внутри, чем дышит. Здесь мне очень приятно и легко с вами общаться, все очень замечательные люди.А вера это вообще вопрос времени, сестра у меня никогда особа верующая и не была. А вот пришла во сне ей умершая бабушка, да и не сон это был как утверждала моя сестра, и все, она тверда сказала, что она теперь не просто верит, а знает, что жизнь там есть.
ха.."здравствуй,сестра"..и у меня такое же образование.МГСУ ..пгс,деревяшки..
а вот ощущаю я себя без языка просто недоделанной какой то..как собачка-что то понимает,а сказать-фигушки..
надо над этим начать работать...
а про "жизнь есть"..ооо ...есть замечательная теория на сей счет.найду ссылку-покажу.потому что обьяснять своими словами-получится долго и коряво.но материал реально интересный.
бугагашеньки.это кто у нас тогда отличился? Мутко?
Я теперь понял почему Мутко на олимпиаду не пускают, у него с бразильским так же плохо как и с английским:)
Добавлено через 10 минут
ха.."здравствуй,сестра"..и у меня такое же образование.МГСУ ..пгс,деревяшки..
а вот ощущаю я себя без языка просто недоделанной какой то..как собачка-что то понимает,а сказать-фигушки..
надо над этим начать работать...
а про "жизнь есть"..ооо ...есть замечательная теория на сей счет.найду ссылку-покажу.потому что обьяснять своими словами-получится долго и коряво.но материал реально интересный.
Ну что за народ такой французы. Говоришь в Париже официанту русским языком "принеси мне братец чаю", а он дурак не понимает. По-моему из Чехова А.П.
Я теперь понял почему Мутко на олимпиаду не пускают, у него с бразильским так же плохо как и с английским:)
Сейчас мы скатимся в тему политики,еще одну из тем,запрещенных этикетом.
Будем плеваццо и настаивать на своем.))
Добавлено через 3 минуты
Я теперь понял почему Мутко на олимпиаду не пускают, у него с бразильским так же плохо как и с английским:)
Добавлено через 10 минут
Ну что за народ такой французы. Говоришь в Париже официанту русским языком "принеси мне братец чаю", а он дурак не понимает. По-моему из Чехова А.П.
нда? больше напоминает Гоголя,"Женитьбу"
Там на сборе женихов Жевакин рассказывает о Сицилии)))
Кстати,в Табакерке есть чудеснейший одноименный спектакль-люблю его нежно..Только не помню,есть ли сетевая версия..
Если от театра не тошнит-рекомендую настоятельно-сплошное удовольствие)
Татьяна 68
02.08.2016, 14:42
У меня МИКХиС, тоже ПГС. Мне просто стыдно, но понимаю что не смогу выучить, а муж не много владеет.
Сейчас мы скатимся в тему политики,еще одну из тем,запрещенных этикетом.
Будем плеваццо и настаивать на своем.))
Добавлено через 3 минуты
нда? больше напоминает Гоголя,"Женитьбу"
Там на сборе женихов Жевакин рассказывает о Сицилии)))
Кстати,в Табакерке есть чудеснейший одноименный спектакль-люблю его нежно..Только не помню,есть ли сетевая версия..
Если от театра не тошнит-рекомендую настоятельно-сплошное удовольствие)
Точно, Гоголь. Гран мерси за напоминание. Из театральных искусств больше всего оперетта нравится. А вообще в театре давненько не был. Обсуждая Мутко, до политики скатиться не успеешь, раньше со смеху помрешь
Точно, Гоголь. Гран мерси за напоминание. Из театральных искусств больше всего оперетта нравится. А вообще в театре давненько не был. Обсуждая Мутко, до политики скатиться не успеешь, раньше со смеху помрешь
театр,нет,не так..Театр -одна из моих немногих слабостей))Люблю Театр ,близкий к классическому,без многочисленных ныне извращений типа проекций , модной пошлости,переходящей грань фола,и прочего...
Здравствуйте!
У меня НХЛ фолликулярная 3б цитологического типа. 4 стадия!
Были у вас здесь такие?))
Тогда принимайте!
Добавлено через 4 минуты
Сейчас на второй хт... Нашел форум и понял, что еще слишком мало информации у меня об этой болезни...
Знаю одно, что должен прожить долго и счастливо! Ну и надеюсь, что примите меня в свое сообщество.
Anatoly84
03.08.2016, 06:09
Здравствуйте!
У меня НХЛ фолликулярная 3б цитологического типа. 4 стадия!
Были у вас здесь такие?))
Тогда принимайте!
Добавлено через 4 минуты
Сейчас на второй хт... Нашел форум и понял, что еще слишком мало информации у меня об этой болезни...
Знаю одно, что должен прожить долго и счастливо! Ну и надеюсь, что примите меня в свое сообщество.
Доброго утра!!Конечно примем, о чем речь?!Расскажите свою историю: с чего началось, долго ли диагностировали, из какого вы города и сколько лет??
У нас тут несколько человек с фолликулярными есть, у всех разные типы и стадии, думаю все отпишутся.
У моей супруги например фолл. 1-2тип, стадия IIIА(написано в карте, хотя врач сказала что затронут костный поэтому сразу IVстадия). В случая фолликулярной со стадированием не так все просто как выяснилось..
Добавлено через 6 минут
.
Здравствуйте, как у вас дела??
Здравствуйте!
У меня НХЛ фолликулярная 3б цитологического типа. 4 стадия!
Были у вас здесь такие?))
Тогда принимайте!
Добавлено через 4 минуты
Сейчас на второй хт... Нашел форум и понял, что еще слишком мало информации у меня об этой болезни...
Знаю одно, что должен прожить долго и счастливо! Ну и надеюсь, что примите меня в свое сообщество.
Доброе утро!) конечно примем! У меня фолликулярная лимфома 1-2 цит типа нод ростом,но я пока лечение не начала,пока наблюдение. Вы расскажите о себе,как лечение проходите?...
Добавлено через 2 минуты
Доброго утра!!Конечно примем, о чем речь?!Расскажите свою историю: с чего началось, долго ли диагностировали, из какого вы города и сколько лет??
У нас тут несколько человек с фолликулярными есть, у всех разные типы и стадии, думаю все отпишутся.
У моей супруги например фолл. 1-2тип, стадия IIIА(написано в карте, хотя врач сказала что затронут костный поэтому сразу IVстадия). В случая фолликулярной со стадированием не так все просто как выяснилось..
Добавлено через 6 минут
Здравствуйте, как у вас дела??
Доброе утро,Anatoly84!)Как ваши дела,как настрой и самочувствие Вашей жены? Надеюсь,что все хорошо!)
Всем привет.сижу капаю мабтеру.получила именно опять ее родную)на улице у нас стоит жара ,духоота.
lilac_gooseberry
03.08.2016, 06:54
Здравствуйте!
У меня НХЛ фолликулярная 3б цитологического типа. 4 стадия!
Сейчас на второй хт... Нашел форум и понял, что еще слишком мало информации у меня об этой болезни...
Знаю одно, что должен прожить долго и счастливо! Ну и надеюсь, что примите меня в свое сообщество.
Велкам! Конечно же вы проживете долго и счастливо, смотрите - у нас самая активная и весёлая тема во всем онкоразделе, мы все тут выздоравливаем и вы больным не останетесь :D
Вливайтесь!
Anatoly84
03.08.2016, 07:05
Всем привет.сижу капаю мабтеру.получила именно опять ее родную)на улице у нас стоит жара ,духоота.
Доброе утро! и все-таки ее пока закупают! Как я понял большинство лечащихся перевели на Ацеллбию..Возможно в скором времени и еще новые аналоги появятся..
Добавлено через 4 минуты
Доброе утро,Anatoly84!)Как ваши дела,как настрой и самочувствие Вашей жены? Надеюсь,что все хорошо!)
Доброе-доброе) А хорошо все у нас, симптомов нет, на наблюдении. Через неделю кровь сдавать поедем))
Хорошо у нас духота спала в Спб, стало легче дышать!Может психосоматика конечно - сам раньше хорошо переносил жару, а в этом году как-то не по-себе было...
Добавлено через 54 секунды
Велкам! Конечно же вы проживете долго и счастливо, смотрите - у нас самая активная и весёлая тема во всем онкоразделе, мы все тут выздоравливаем и вы больным не останетесь :D
Вливайтесь!
Зоя как всегда на полном позитиве)))Приятно видеть))Как сегодня самочувствие?
У меня все стремительно развилось... До июня болезнь вообще никак не проявлялась... А в начале июня вдруг спина справа заболела. Сначала думал и лечил невралгию. Эффекта ноль. Дней через 10 пошел к врачу, сделали УЗИ и вроде как увидели камень в почке... Начали его выгонять))) а мне все хуже и хуже, спать вообще перестал, только если сидя... Лежать не мог никак. Потом пошел к знакомому урологу и он направил на КТ, сделали без контраста(креатинин под 200 был) и увидели то ли гематому, то ли опухоль... Уложили в урологию, сбили креатинин до 130 и сделали КТ с контрастом... Тут и увидели что я не их клиент... Поехал в ГНЦ, взяли биопсию, УЗИ ЛУ и картина маслом: фолликулярная лимфома, 4 стадия с вовлечением поти всех ЛУ, обе почки, печень и почти все соседние органы... Славу богу, костный мозг не задет... Состояние было ужасное, но уже после первой химии боли ушли, сплю на чем хочу, а к началу второй хт почти как в мае... Вчера перед хт сделали МРТ - слева опухоль уменьшилась в 2 раза, а с правой проблемной стороны на 20 процентов, но зато многие органы освободились)
Чуть не забыл - 43 года, Москва, с момента первых болей до первой хт прошел месяц
Добавлено через 3 минуты
Зато похудел на 15 кг за время болезни... Правда успел уже дома 5 кг наесть))
Александра Г
03.08.2016, 07:38
У меня все стремительно развилось... До июня болезнь вообще никак не проявлялась... А в начале июня вдруг спина справа заболела. Сначала думал и лечил невралгию. Эффекта ноль. Дней через 10 пошел к врачу, сделали УЗИ и вроде как увидели камень в почке... Начали его выгонять))) а мне все хуже и хуже, спать вообще перестал, только если сидя... Лежать не мог никак. Потом пошел к знакомому урологу и он направил на КТ, сделали без контраста(креатинин под 200 был) и увидели то ли гематому, то ли опухоль... Уложили в урологию, сбили креатинин до 130 и сделали КТ с контрастом... Тут и увидели что я не их клиент... Поехал в ГНЦ, взяли биопсию, УЗИ ЛУ и картина маслом: фолликулярная лимфома, 4 стадия с вовлечением поти всех ЛУ, обе почки, печень и почти все соседние органы... Славу богу, костный мозг не задет... Состояние было ужасное, но уже после первой химии боли ушли, сплю на чем хочу, а к началу второй хт почти как в мае... Вчера перед хт сделали МРТ - слева опухоль уменьшилась в 2 раза, а с правой проблемной стороны на 20 процентов, но зато многие органы освободились)
Чуть не забыл - 43 года, Москва, с момента первых болей до первой хт прошел месяц
Добавлено через 3 минуты
Зато похудел на 15 кг за время болезни... Правда успел уже дома 5 кг наесть))
Олег, здравствуйте!
У супруга тоже фолликулярная была 3 стадии 2 цит. типа. Лечение закончил в феврале, чейчас в ремиссии! Желаю Вам поскорее выйти в ремиссию!! Фолликулярная вообще хорошо поддается химиотерапии. А каким протоколом химии вас лечат?
Олег, здравствуйте!
У супруга тоже фолликулярная была 3 стадии 2 цит. типа. Лечение закончил в феврале, чейчас в ремиссии! Желаю Вам поскорее выйти в ремиссию!! Фолликулярная вообще хорошо поддается химиотерапии. А каким протоколом химии вас лечат?
ЕРОСН...кажется правильно буквы переписал))) еще пока только разбираюсь во всем этом
Александра Г
03.08.2016, 07:48
ЕРОСН...кажется правильно буквы переписал))) еще пока только разбираюсь во всем этом
У мужа R-CHOP была, почти такая же только без Этопозида
Олег, здравствуйте!
У супруга тоже фолликулярная была 3 стадии 2 цит. типа. Лечение закончил в феврале, чейчас в ремиссии! Желаю Вам поскорее выйти в ремиссию!! Фолликулярная вообще хорошо поддается химиотерапии. А каким протоколом химии вас лечат?
Я тоже наблюдаюсь и планирую лечится в ГНЦ ))..Желаю Вам скорейшего выздоровления ,очень рада что уже болезнь можно сказать начала отступать!) ....хотела Вас спросить ,как врачи вообще в ГНЦ ,вы в стационаре лежите?
Ой,это сообщение было Oleg73)))
lilac_gooseberry
03.08.2016, 08:06
Зоя как всегда на полном позитиве)))Приятно видеть))Как сегодня самочувствие?
Жду живительный циклофосфамид на ход ноги и прочь-прочь отсюда :D
Добавлено через 11 минут
ЕРОСН...кажется правильно буквы переписал))) еще пока только разбираюсь во всем этом
У нас с вами разные диагнозы, но протокол один тот же - оранжевый нон-стоп :))
И я тоже из Москвы, 33 года, замужем :D
Вы в какой больнице лечитесь?
Polina031285
03.08.2016, 08:11
Всем, здравствуйте.
Очень нужен Ваш совет, у мужа сестры были воспалены лимфы ключичные....буквально недавно недавно лимф воспалился за ухом...В понедельник в срочном порядке отправили его к онкологу, он сразу сказал что это Лимфома....и отправил его к еще одному врчу....ты тоже подтверждает его слова.....никакие анализы еще не делали....
P.S. месяц назад он делал МРТ именно этой части где воспаления...ничего не нашли.....
Сегодня будут прописать какие анализы нужно сдать и я так понимаю хотят взять Биопсию.....этой опухоли.............
Подскажите, можно ли по таким признакам определить что за стадия вообще......когда узнали, не поверили, почему это случилось именно с нами.....очень хочется помочь ему и сестре...
Может какие советы дадите, что и куда....сейчас в полной растерянности....
однажды у меня была такая соседка по палате,которая окна не открывала и была простужена. Мы с ней находили компромисс: она выходила ,и я открывала окно проветрить. Когда приходила-закрывали. У нас ничем не воняло, но мне было вечно душно и я постоянно ныла,что не могу-задыхаюсь. Ну, а что делать, духоту не могу терпеть,реально плохо мне, я же не врала.
Добрейшего всем дня! Конечно всегда можно договориться,но бывают исключения.Лежала дважды в одной палате с особой,которая скорее вредничала,чем боялась сквозняков.На улице зной ничего не шелохнётся,но окно открывали в лучшем случае режим на проветривание.У неё была миеломная болезнь и порой мне казалось,что она завидует в палате,тем кто ходит.Сама она передвигалась медленно и всё причитала,вот вам хорошо,вы на своих двоих.Аж неприятно было.
У меня все стремительно развилось... До июня болезнь вообще никак не проявлялась... А в начале июня вдруг спина справа заболела. Сначала думал и лечил невралгию. Эффекта ноль. Дней через 10 пошел к врачу, сделали УЗИ и вроде как увидели камень в почке... Начали его выгонять))) а мне все хуже и хуже, спать вообще перестал, только если сидя... Лежать не мог никак. Потом пошел к знакомому урологу и он направил на КТ, сделали без контраста(креатинин под 200 был) и увидели то ли гематому, то ли опухоль... Уложили в урологию, сбили креатинин до 130 и сделали КТ с контрастом... Тут и увидели что я не их клиент... Поехал в ГНЦ, взяли биопсию, УЗИ ЛУ и картина маслом: фолликулярная лимфома, 4 стадия с вовлечением поти всех ЛУ, обе почки, печень и почти все соседние органы... Славу богу, костный мозг не задет... Состояние было ужасное, но уже после первой химии боли ушли, сплю на чем хочу, а к началу второй хт почти как в мае... Вчера перед хт сделали МРТ - слева опухоль уменьшилась в 2 раза, а с правой проблемной стороны на 20 процентов, но зато многие органы освободились)
Чуть не забыл - 43 года, Москва, с момента первых болей до первой хт прошел месяц
Добавлено через 3 минуты
Зато похудел на 15 кг за время болезни... Правда успел уже дома 5 кг наесть))
Добрый день,Олег.
у моего мужа нех б крупнокл диффузная лимфома,ставили 4бб.
Странно,что вы ничего не замечали по самочувствию,если все гр. ЛУ вовлечены были..Неужели ни потливости,ни слабости не было,нигде ЛУ не вылезли(шея,пах,подмышки)? Только на боли начали реагировать?
У всех все по-разному ,конечно происходит.
Поэтому у каждого новенького стараемся выпытывать все до мелочей.
по какому протоколу лечитесь?
Александра Г
03.08.2016, 08:22
Всем, здравствуйте.
Очень нужен Ваш совет, у мужа сестры были воспалены лимфы ключичные....буквально недавно недавно лимф воспалился за ухом...В понедельник в срочном порядке отправили его к онкологу, он сразу сказал что это Лимфома....и отправил его к еще одному врчу....ты тоже подтверждает его слова.....никакие анализы еще не делали....
P.S. месяц назад он делал МРТ именно этой части где воспаления...ничего не нашли.....
Сегодня будут прописать какие анализы нужно сдать и я так понимаю хотят взять Биопсию.....этой опухоли.............
Подскажите, можно ли по таким признакам определить что за стадия вообще......когда узнали, не поверили, почему это случилось именно с нами.....очень хочется помочь ему и сестре...
Может какие советы дадите, что и куда....сейчас в полной растерянности....
Здравствуйте! Подскажите, а узи делали этих воспаленных лимфоузлов? Обычно, если это лимфома, то лимфоузлы изменяют свою структуру и это УЗИ покажет.... А по поводу чего делали МРТ, может это реакция лимфоузлов на какое-то воспаление?? Стадию при лимфоме можно определить только обследовав весь организм с помощью, например, КТ, если лимфоузлы увеличены только в одной зоне - первая, если в нескольких, но эти зоны находятся до диафрагмы - то вторая, если увеличены в нескольких по обе стороны диафрагмы - третья, если кроме лимфоузлов вовлечены еще какие-то другие органы то четвертая...Хотя, постановка стадии - дело очень тонкое...
А какие то еще признаки есть, потливость, слабость, потеря веса?
Вы в любом случае не расстраиваетесь, лимфомы сейчас хорошо лечатся! Из какого вы города?
Добрейшего всем дня! Конечно всегда можно договориться,но бывают исключения.Лежала дважды в одной палате с особой,которая скорее вредничала,чем боялась сквозняков.На улице зной ничего не шелохнётся,но окно открывали в лучшем случае режим на проветривание.У неё была миеломная болезнь и порой мне казалось,что она завидует в палате,тем кто ходит.Сама она передвигалась медленно и всё причитала,вот вам хорошо,вы на своих двоих.Аж неприятно было.
Джина,бодрое утро)
ну все ж люди разные...(степень какашечности характера,желание внимания и сочувствия,и да,даже в таком положении/состоянии зависть.)
с этим,увы,ничего не сделать.
Читаю тему-в разных учреждениях,разных городах-везде в отд. гематологии атмосфЭра одна и та же-жарко/душно в любое время года...
Главное,самим не унывать,не ныть и не вредничать.
Всем здоровья,энергии,сбычи мечт.И улыбаццо!Искренне и с удовольствием (как Зоя)
Не все конечно, не надо утрировать, там и без церкви найдется кому и как бюджет "осваивать". Но средства действительно огромные, совершенно не сравнимые с теми пожертвованиями, которые мы с Вами по SMS делаем на лечение заграницей больных детей. А давайте наоборот, всех нуждающихся в дорогостоящем лечении детей, лечить абсолютно за счет казны, а вот Патриарху на роскошную жизнь SMSками скидываться
Читаю - и диву даюсь! Что за чушь Вы пишете о строительстве церквей за счет бюджета?? Разрешение на строительство на том или ином участке земли дает администрация, это да. Но и все на этом. И церкви как раз много делают для сирых и убогих, кои ни государству, ни врачам, ни родственникам не нужны. А постоянно действующая часовня Всецарицы у нас прямо в онкодиспансере расположена. И это правильно. Если молитва человеку помогает - слава Богу.
Anatoly84
03.08.2016, 08:32
У меня все стремительно развилось... До июня болезнь вообще никак не проявлялась... А в начале июня вдруг спина справа заболела. Сначала думал и лечил невралгию. Эффекта ноль. Дней через 10 пошел к врачу, сделали УЗИ и вроде как увидели камень в почке... Начали его выгонять))) а мне все хуже и хуже, спать вообще перестал, только если сидя... Лежать не мог никак. Потом пошел к знакомому урологу и он направил на КТ, сделали без контраста(креатинин под 200 был) и увидели то ли гематому, то ли опухоль... Уложили в урологию, сбили креатинин до 130 и сделали КТ с контрастом... Тут и увидели что я не их клиент... Поехал в ГНЦ, взяли биопсию, УЗИ ЛУ и картина маслом: фолликулярная лимфома, 4 стадия с вовлечением поти всех ЛУ, обе почки, печень и почти все соседние органы... Славу богу, костный мозг не задет... Состояние было ужасное, но уже после первой химии боли ушли, сплю на чем хочу, а к началу второй хт почти как в мае... Вчера перед хт сделали МРТ - слева опухоль уменьшилась в 2 раза, а с правой проблемной стороны на 20 процентов, но зато многие органы освободились)
Чуть не забыл - 43 года, Москва, с момента первых болей до первой хт прошел месяц
Добавлено через 3 минуты
Зато похудел на 15 кг за время болезни... Правда успел уже дома 5 кг наесть))
Вам повезло что быстро так поставили диагноз и начали лечение,хороший центр по отзывам!
Серьезный протокол для 1 линии терапии фолликулярной!!!Лечитесь, все будет хорошо!!
Добавлено через 39 секунд
Жду живительный циклофосфамид на ход ноги и прочь-прочь отсюда :D
Это правильно, пора и дома отдохнуть!:)
Polina031285
03.08.2016, 08:32
Здравствуйте! Подскажите, а узи делали этих воспаленных лимфоузлов? Обычно, если это лимфома, то лимфоузлы изменяют свою структуру и это УЗИ покажет.... А по поводу чего делали МРТ, может это реакция лимфоузлов на какое-то воспаление?? Стадию при лимфоме можно определить только обследовав весь организм с помощью, например, КТ, если лимфоузлы увеличены только в одной зоне - первая, если в нескольких, но эти зоны находятся до диафрагмы - то вторая, если увеличены в нескольких по обе стороны диафрагмы - третья, если кроме лимфоузлов вовлечены еще какие-то другие органы то четвертая...Хотя, постановка стадии - дело очень тонкое...
А какие то еще признаки есть, потливость, слабость, потеря веса?
Вы в любом случае не расстраиваетесь, лимфомы сейчас хорошо лечатся! Из какого вы города?
узи еще никакие не делали, я так понимаю, только сегодня будут направлять его на различные анализы.... Лимфы у него просто восполены были....и уже полтора года, вот в чем дело!! он беспокоился, ходил к терапевту, те говорили что простыли, выписывали антибиотики, он их пропивал и все тоже самое, никуда не исчезали это так скажем опухлости.....А МРТ делал как раз из за этого воспаления.....его отправил врач, честно не знаю какой....Там ничего не показало, но все равно ничего не делось никуда, вот сестра его и отправила в понедельник к онкологу, а тот сразу диагноз вынес......а потом отправил к гемотологу, та тоже подтвердила......
а признаков вообще никаких нет.....живет, вернее жил обычной жизнью....занимался спортом.....
я сейчас общаюсь с сетрой, ему даже не знаю как и звонить, но она говорит что он держится.....Очень хочется им помочь....Мы из Череповца, Вологодская область
Может кто какие советы даст.....Огромное спасибо и здоровья всем
Anatoly84
03.08.2016, 08:34
Всем, здравствуйте.
Очень нужен Ваш совет, у мужа сестры были воспалены лимфы ключичные....буквально недавно недавно лимф воспалился за ухом...В понедельник в срочном порядке отправили его к онкологу, он сразу сказал что это Лимфома....и отправил его к еще одному врчу....ты тоже подтверждает его слова.....никакие анализы еще не делали....
P.S. месяц назад он делал МРТ именно этой части где воспаления...ничего не нашли.....
Сегодня будут прописать какие анализы нужно сдать и я так понимаю хотят взять Биопсию.....этой опухоли.............
Подскажите, можно ли по таким признакам определить что за стадия вообще......когда узнали, не поверили, почему это случилось именно с нами.....очень хочется помочь ему и сестре...
Может какие советы дадите, что и куда....сейчас в полной растерянности....
Здравствуйте! чтобы понять стадию надо провести комплексное обследование!Опять-таки сначала взять биопсию и определиться точно что за лимфома, тогда и ясно будет какие анализы еще надо делать. При фолликулярной обычно назначают дополнительно КТ и трепанбиопсию костного мозга.
lilac_gooseberry
03.08.2016, 08:35
Добрейшего всем дня! Конечно всегда можно договориться,но бывают исключения.Лежала дважды в одной палате с особой,которая скорее вредничала,чем боялась сквозняков.На улице зной ничего не шелохнётся,но окно открывали в лучшем случае режим на проветривание.У неё была миеломная болезнь и порой мне казалось,что она завидует в палате,тем кто ходит.Сама она передвигалась медленно и всё причитала,вот вам хорошо,вы на своих двоих.Аж неприятно было.
Вот-вот, у нас такая же. На полном серьёзно орала заведующей, что я абсолютно здорова потому что не лежу в двух кофтах под одеялом, а разгуливаю по всему отделению.
"Вот, вы видите, она ДАЖЕ ХОДИТ!"
Вероятно, для таких надо завернуться в белую простыню, уткнуться носом в стену и скорбным голосом читать Отче Наш, тогда наверное признают моё право на лечение:D
Polina031285
03.08.2016, 08:36
а еще подскажите, ему сейчас увольняться нужно будет?????????????? или это все-таки больничный?
Anatoly84
03.08.2016, 08:39
а еще подскажите, ему сейчас увольняться нужно будет?????????????? или это все-таки больничный?
рано об этом еще думать! надо понять что за стадия и какой протокол лечения!!Скорее всего просто взять больничный на время лечения.
Александра Г
03.08.2016, 08:40
узи еще никакие не делали, я так понимаю, только сегодня будут направлять его на различные анализы.... Лимфы у него просто восполены были....и уже полтора года, вот в чем дело!! он беспокоился, ходил к терапевту, те говорили что простыли, выписывали антибиотики, он их пропивал и все тоже самое, никуда не исчезали это так скажем опухлости.....А МРТ делал как раз из за этого воспаления.....его отправил врач, честно не знаю какой....Там ничего не показало, но все равно ничего не делось никуда, вот сестра его и отправила в понедельник к онкологу, а тот сразу диагноз вынес......а потом отправил к гемотологу, та тоже подтвердила......
а признаков вообще никаких нет.....живет, вернее жил обычной жизнью....занимался спортом.....
я сейчас общаюсь с сетрой, ему даже не знаю как и звонить, но она говорит что он держится.....Очень хочется им помочь....Мы из Череповца, Вологодская область
Может кто какие советы даст.....Огромное спасибо и здоровья всем
Ну, во-первых, надо успокоиться, да, шок, но нужно держаться! Даже если и лимфома, то это все лечится!!! Сейчас важно пройти все обследования как можно скорее, чтобы, в случае, если диагноз подтвердится (дай Бог, чтобы не подтвердился), начали лечение. А вообще, какие то врачи странные, ну зачем говорить, что это лимфома, если даже ни обследований, ни анализов не было сделано...Лимфому может подтвердить только биопсия и ничто другое....Нам сказали диагноз только после результатов гистологии и сразу немного успокоили, что это все лечится!
Anatoly84
03.08.2016, 08:40
Добрый день,Олег.
у моего мужа нех б крупнокл диффузная лимфома,ставили 4бб.
Странно,что вы ничего не замечали по самочувствию,если все гр. ЛУ вовлечены были..Неужели ни потливости,ни слабости не было,нигде ЛУ не вылезли(шея,пах,подмышки)? Только на боли начали реагировать?
У всех все по-разному ,конечно происходит.
Поэтому у каждого новенького стараемся выпытывать все до мелочей.
по какому протоколу лечитесь?
Как я понял Олег написал что похудел и тип роста 3Б(вроде как "Б" - это же как раз и наличие симптомов...)
Александра Г
03.08.2016, 08:41
а еще подскажите, ему сейчас увольняться нужно будет?????????????? или это все-таки больничный?
Зачем увольняться???? Еще даже диагноза-то нет!!!! А так на время лечения больничный дают! Муж на больничном почти пол года был, сейчас ничего, работает! Не надо сразу в крайности кидаться, сначала нужно диагноз прояснить...Успокойтесь, все будет ХОРОШО!
александр ш
03.08.2016, 08:49
а еще подскажите, ему сейчас увольняться нужно будет?????????????? или это все-таки больничный?
Добрый день. Увольняться с работы не нужно. Только биопсия может указать какая у Вас лимфома и есть ли она. Стадия у лимфомы определяется по зонам ( в интернете описано). Например у меня хорошая хорошая работа и я её ценю. Я мог бы уволится,получить группу и потерять работу. Через год снимут группу и ищи работу.Поэтому если хорошо себя чувствует, то только больничный, который можно брать 150 дней.
У нас с вами разные диагнозы, но протокол один тот же - оранжевый нон-стоп :))
И я тоже из Москвы, 33 года, замужем :D
Вы в какой больнице лечитесь?[/QUOTE]
Лечусь в ГНЦ... Повезло, что почти сразу попал туда... Цепочка случайных знакомств... Все нравится))
Polina031285
03.08.2016, 08:53
меня смущает то, что они его не беспокоят в плане боли......и уже 1,5 года.......и симптомов типа, потеет, теряет вес.....у него тоже не наблюдалось эти 1,5 года
Добавлено через 2 минуты
всем спасибо за ответы....очень важно что тебя поддерживают и советы дают.....Можно я буду писать что и как с нами происходит....опять таки советы не будут лишними
Жду живительный циклофосфамид на ход ноги и прочь-прочь
[QUOTE=Химера;364572]Добрый день,Олег.
у моего мужа нех б крупнокл диффузная лимфома,ставили 4бб.
Странно,что вы ничего не замечали по самочувствию,если все гр. ЛУ вовлечены были..Неужели ни потливости,ни слабости не было,нигде ЛУ не вылезли(шея,пах,подмышки)? Только на боли начали реагировать?
У всех все по-разному ,конечно происходит.
Поэтому у каждого новенького стараемся выпытывать все до мелочей.
по какому протоколу лечитесь?
Вот и я тоже удивляюсь, что ничего не замечал... Разве только усталость. Но усталость я списывал на стрессы бесконечные командировки-перелеты... А вот так чтобы ЛУ повылезали внимания не обращал... Только в ГНЦ это врачи заметили... А потливость, слабость и прочие прелести вылезли недели через 2 после болей... В ГНЦ клали в тяжелом состоянии по квоте
Anatoly84
03.08.2016, 08:59
меня смущает то, что они его не беспокоят в плане боли......и уже 1,5 года.......и симптомов типа, потеет, теряет вес.....у него тоже не наблюдалось эти 1,5 года
Добавлено через 2 минуты
всем спасибо за ответы....очень важно что тебя поддерживают и советы дают.....Можно я буду писать что и как с нами происходит....опять таки советы не будут лишними
Обязательно пишите, поддержим Вас!!А еще и сами может что узнаем новое!
Лимфома вещь такая - редко но бывают спонтанные ремиссии - т.е. лимфоузы могут уйти все...но потом появятся снова...А тут и не будет ничего болеть пока не будет давление на органы...Это в случае если только лимфоузлы поражены.
Джина,бодрое утро)
ну все ж люди разные...(степень какашечности характера,желание внимания и сочувствия,и да,даже в таком положении/состоянии зависть.)
с этим,увы,ничего не сделать.
Читаю тему-в разных учреждениях,разных городах-везде в отд. гематологии атмосфЭра одна и та же-жарко/душно в любое время года...
Главное,самим не унывать,не ныть и не вредничать.
Всем здоровья,энергии,сбычи мечт.И улыбаццо!Искренне и с удовольствием (как Зоя) Вы правы,гематология-тяжёлое отделение.Мне правда в третий раз повезло.Я там не ночевала,откапалась и до дому.Сама я не унываю(на этом форуме ещё и позитива набираюсь).Верю,что всё будет хорошо,потому,что плохо нас не устраивает)))
Читаю - и диву даюсь! Что за чушь Вы пишете о строительстве церквей за счет бюджета?? Разрешение на строительство на том или ином участке земли дает администрация, это да. Но и все на этом. И церкви как раз много делают для сирых и убогих, кои ни государству, ни врачам, ни родственникам не нужны. А постоянно действующая часовня Всецарицы у нас прямо в онкодиспансере расположена. И это правильно. Если молитва человеку помогает - слава Богу.
За счет бюджета это образное выражение. У нас в Отрадном строительство спонсирует "Транснефть", если не ошибаюсь, но мне также неприятно осознавать например то, что футбольный клуб "Зенит" содержит "Газпром", а там у некоторых игроков з/п миллион в день, хотя я сам из Питера и футбол очень люблю. Вы все-таки немного неправильно меня поняли. Я не против церкви и верующих людей, у меня и мама верующая и бабушка верила, она кстати врачом была, но никогда не позволяла себе подменять медицину верой. Если человека вера умиротворяет, так это хорошо. А меня вот хорошее вино очень умиротворяет, я же не прошу на этом основании выстроить храм Бахуса за счет "Роснефти" например:)
Форумчане,вот я до сих пор теряюсь в догадках.В Киеве мне поставили кл гр 2.А в Одессе пишут 4 стадия:confused:В Одессе никаких анализов не брали.Просматривали результаты из Киева.Может я что-то не так поняла.Я так и не знаю вовлечён ли костный мозг.Я ведь пока тут не прочла,не знала,что костный может быть вовлечён.У лечащего фиг ,что выяснишь.
Anatoly84
03.08.2016, 10:21
Форумчане,вот я до сих пор теряюсь в догадках.В Киеве мне поставили кл гр 2.А в Одессе пишут 4 стадия:confused:В Одессе никаких анализов не брали.Просматривали результаты из Киева.Может я что-то не так поняла.Я так и не знаю вовлечён ли костный мозг.Я ведь пока тут не прочла,не знала,что костный может быть вовлечён.У лечащего фиг ,что выяснишь.
Я тоже чего-то недопонимаю...вы же сами писали "Анализ костного мозга-Возможно ХЛЛ с мегабластной анемией.Фенотипирование-В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны,в стадии лейкемизации кл гр 2", а теперь пишите что не знаете ничего про костный мозг..По этому описанию понятно что костный мозг у вас затронут. Поскольку и селезенка изначально была вовлечена то видимо стадия у вас все-таки IV..
Форумчане,вот я до сих пор теряюсь в догадках.В Киеве мне поставили кл гр 2.А в Одессе пишут 4 стадия:confused:В Одессе никаких анализов не брали.Просматривали результаты из Киева.Может я что-то не так поняла.Я так и не знаю вовлечён ли костный мозг.Я ведь пока тут не прочла,не знала,что костный может быть вовлечён.У лечащего фиг ,что выяснишь.
Насколько я понимаю, при гематологических заболеваниях стадия не так уж и важна, болезнь то носит системный характер. Тут гораздо важнее как конкретный организм на лечение отзовется. Я вот так и не знаю какая у меня стадия, надеюсь была. И про костный мозг тоже не знаю, хотя мне трепанобиопсию делали. Врач сказала, что все нормально, иди живи обычной жизнью, я и живу себе. Вот в сентябре обещали ПЭТ сделать (бесплатно), схожу сделаю, а там видно будет.
Я тоже чего-то недопонимаю...вы же сами писали "Анализ костного мозга-Возможно ХЛЛ с мегабластной анемией.Фенотипирование-В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны,в стадии лейкемизации кл гр 2", а теперь пишите что не знаете ничего про костный мозг..По этому описанию понятно что костный мозг у вас затронут. Поскольку и селезенка изначально была вовлечена то видимо стадия у вас все-таки IV..Я ж по наивности хотела,чтоб писалось-по-простому что костный мозг затронут:)Вот пока Вы не растолковали даже не знала.И почему так отличаются эти стадии?
Anatoly84
03.08.2016, 10:52
Насколько я понимаю, при гематологических заболеваниях стадия не так уж и важна, болезнь то носит системный характер. Тут гораздо важнее как конкретный организм на лечение отзовется. Я вот так и не знаю какая у меня стадия, надеюсь была. И про костный мозг тоже не знаю, хотя мне трепанобиопсию делали. Врач сказала, что все нормально, иди живи обычной жизнью, я и живу себе. Вот в сентябре обещали ПЭТ сделать (бесплатно), схожу сделаю, а там видно будет.
А вы где вам обещали ПЭТ бесплатно?Вроде как в Песочном в центре радиологии делают..
П.с. я вот понимаю в какой-то степени недоговаривание врачей - они же не знают какой человек эмоционально и что ему "можно рассказывать". поэтому часто изначально говорят что все хорошо чтобы человек настроился позитивно!Настрой очень важен при лечении потому что.
Добавлено через 3 минуты
Я ж по наивности хотела,чтоб писалось-по-простому что костный мозг затронут:)Вот пока Вы не растолковали даже не знала.И почему так отличаются эти стадии?
как правильно заметил Ув. andrmos лимфома - это изначально уже системное заболевание поэтому и стадия не столь важна(как при классическом онко-заболевании) хотя и отражает количество "поврежденных" ЛУ и органов. Некоторым людям возможно врачи и не говорят что у них высокая стадия чтобы сильно не нервничали и не отчаивались лечиться!
Насколько я понимаю, при гематологических заболеваниях стадия не так уж и важна, болезнь то носит системный характер. Тут гораздо важнее как конкретный организм на лечение отзовется. Я вот так и не знаю какая у меня стадия, надеюсь была. И про костный мозг тоже не знаю, хотя мне трепанобиопсию делали. Врач сказала, что все нормально, иди живи обычной жизнью, я и живу себе. Вот в сентябре обещали ПЭТ сделать (бесплатно), схожу сделаю, а там видно будет.Доктор сказал ,что есть ответ,частичный ответ и не ответ на мою болячку.У меня был хороший ответ после первой же капельницы ритуксимабом.Прошла уже три.После этого сказали сделать УЗИ и ан.крови и приехать снова в Киев на консультацию.Лечащий настаивает на стернальной пункции после трёх курсов.Я всё-таки поеду в Киев.Там мне ставили первоначальный диагноз и там же смотрели результаты биопсии и фенотипирования.Одесским лабам веры мало.А сколько Вы курсов прошли?
Добавлено через 6 минут
как правильно заметил Ув. andrmos лимфома - это изначально уже системное заболевание поэтому и стадия не столь важна(как при классическом онко-заболевании) хотя и отражает количество "поврежденных" ЛУ и органов. Некоторым людям возможно врачи и не говорят что у них высокая стадия чтобы сильно не нервничали и не отчаивались лечиться!
Да у меня вообще как-то нетипично проходит заболевание.ЛУ нигде не увеличены,органы не затронуты.Только увеличенная безболезненная селезёнка была и потливость ночная.Хотя селезёнка -это тоже лимфоузел большой.:)Очень надеюсь победить эту дрянь поскорее.Лечение очень дорогое,хоть бы отделаться четырьмя курсами
А вы где вам обещали ПЭТ бесплатно?Вроде как в Песочном в центре радиологии делают..
П.с. я вот понимаю в какой-то степени недоговаривание врачей - они же не знают какой человек эмоционально и что ему "можно рассказывать". поэтому часто изначально говорят что все хорошо чтобы человек настроился позитивно!Настрой очень важен при лечении потому что.
Я в Москве, наблюдаюсь в гем. центре б-цы им. Боткина, с этого года оказывается ПЭТ можно сделать бесплатно, но по моему только по направлению из московских медучреждений, насчет федеральных не в курсе. Я не думаю, что врач мне что-то недоговаривает, сейчас у них это не практикуется. Я доверяю врачу, врач доверяет мне, вот и всё.
Мне тоже врачи не говорили про четвертую стадию до момента выписки после первой хт... Просто говорили будем лечить и все... Когда поняли, что я выкарабкался тогда и сказали про четвертую... Жена сказала, что если бы она узнала о таком развитии событий с самого начала, то не знает как бы это пережила. Так что наверно и правильно, что нам психику берегут... Мы ж поначалу думаем, что лимфома как классическая онкология и четвертая стадия это все!
Anatoly84
03.08.2016, 11:29
Я в Москве, наблюдаюсь в гем. центре б-цы им. Боткина, с этого года оказывается ПЭТ можно сделать бесплатно, но по моему только по направлению из московских медучреждений, насчет федеральных не в курсе. Я не думаю, что врач мне что-то недоговаривает, сейчас у них это не практикуется. Я доверяю врачу, врач доверяет мне, вот и всё.
В спб по квотам из местного бюджета начали с 22.09.2015 делать в песочном. По-поводу не договоров я к тому что не всем полезно знать всю правду о своей болезни.
п.с. Просто написали про Питер, Отрадное))я и подумал что тоже из Спб!
Добавлено через 1 минуту
Мне тоже врачи не говорили про четвертую стадию до момента выписки после первой хт... Просто говорили будем лечить и все... Когда поняли, что я выкарабкался тогда и сказали про четвертую... Жена сказала, что если бы она узнала о таком развитии событий с самого начала, то не знает как бы это пережила. Так что наверно и правильно, что нам психику берегут... Мы ж поначалу думаем, что лимфома как классическая онкология и четвертая стадия это все!
Верно подметили. При лимфоме IV стадия это далеко еще не "все".
В спб по федеральным квотам видимо начали с этого года делать в песочном. По-поводу не договоров я к тому что не всем полезно знать всю правду о своей болезни.
п.с. Просто написали про Питер, Отрадное))я и подумал что тоже из Спб!
Добавлено через 1 минуту
Верно подметили. При лимфоме IV стадия это далеко еще не "все".
Отрадное это такой муниципальный район в Москве, а родился и вырос я действительно в Петербурге, пардон, в Ленинграде
Anatoly84
03.08.2016, 11:52
Отрадное это такой муниципальный район в Москве, а родился и вырос я действительно в Петербурге, пардон, в Ленинграде
У нас Отрадное это пгт в лен. области ,не далеко от города, по дороге в Тосно))бывает))
Тогда привет Вам из дождливого Ленинграда!!
У нас Отрадное это пгт в лен. области ,не далеко от города, по дороге в Тосно))бывает))
Тогда привет Вам из дождливого Ленинграда!!
Спасибо за привет с родины, сколько уже живу в Москве, но москвичом так и не стал:)
Anatoly84
03.08.2016, 12:36
Спасибо за привет с родины, сколько уже живу в Москве, но москвичом так и не стал:)
Ну..."малая Родина" никого не отпускает))))
За счет бюджета это образное выражение. У нас в Отрадном строительство спонсирует "Транснефть", если не ошибаюсь, но мне также неприятно осознавать например то, что футбольный клуб "Зенит" содержит "Газпром", а там у некоторых игроков з/п миллион в день, хотя я сам из Питера и футбол очень люблю. Вы все-таки немного неправильно меня поняли. Я не против церкви и верующих людей, у меня и мама верующая и бабушка верила, она кстати врачом была, но никогда не позволяла себе подменять медицину верой. Если человека вера умиротворяет, так это хорошо. А меня вот хорошее вино очень умиротворяет, я же не прошу на этом основании выстроить храм Бахуса за счет "Роснефти" например:)
Хм... А что уж нам говорить про ледовые дворцы и прочие арены! А мабтеры вот мне не досталось. Но церковь здесь ни при чем.
Форумчане,вот я до сих пор теряюсь в догадках.В Киеве мне поставили кл гр 2.А в Одессе пишут 4 стадия:confused:В Одессе никаких анализов не брали.Просматривали результаты из Киева.Может я что-то не так поняла.Я так и не знаю вовлечён ли костный мозг.Я ведь пока тут не прочла,не знала,что костный может быть вовлечён.У лечащего фиг ,что выяснишь.
Джина, добрый день! Я вроде уже писала Вам, что клиническая группа (вторая) и стадия онкозаболевания - это две совершенно разные вещи! И при 4-й стадии может быть 2-группа: это когда Вас будут лечить химией, облучением и пр. А вот если кл.гр.4 - это уже только симптоматика дома и паллиатив.
Хм... А что уж нам говорить про ледовые дворцы и прочие арены! А мабтеры вот мне не досталось. Но церковь здесь ни при чем.
Да в том то и дело, что причем. Вы, я так понял из Минска, чудесный надо сказать город, за Беларусь не скажу, я на примере Москвы. За последние несколько лет в Москве построено или строится около 200 православных храмов, каждый стоимостью не менее 100 млн руб., но есть и по дороже, то есть в среднем ну где-то 200. То есть на круг где-то 40 миллиардов руб., и это только по Москве, а это десятая часть годового бюджета на здравоохранения по РФ, а Вы говорите мабтеры всем не хватает, не поэтому конечно, но и поэтому тоже:mad:
Да в том то и дело, что причем. Вы, я так понял из Минска, чудесный надо сказать город, за Беларусь не скажу, я на примере Москвы. За последние несколько лет в Москве построено или строится около 200 православных храмов, каждый стоимостью не менее 100 млн руб., но есть и по дороже, то есть в среднем ну где-то 200. То есть на круг где-то 40 миллиардов руб., и это только по Москве, а это десятая часть годового бюджета на здравоохранения по РФ, а Вы говорите мабтеры всем не хватает, не поэтому конечно, но и поэтому тоже:mad:
Ага, теперь поняла. Надо у церкви деньги отобрать, отдать в бюджет, и пустить на нужды здравоохранения.
Джина, добрый день! Я вроде уже писала Вам, что клиническая группа (вторая) и стадия онкозаболевания - это две совершенно разные вещи! И при 4-й стадии может быть 2-группа: это когда Вас будут лечить химией, облучением и пр. А вот если кл.гр.4 - это уже только симптоматика дома и паллиатив. Здравствуйте! Это я попутала стадии с группами:o.Да, действительно у меня группа вторая,стадия 4.Причём стадию определили в Одессе на основании чего не знаю.Ещё в выписке написали поражение печени.На КТ с контрастом ни о каком поражении речи не шло.
Екатерина86
04.08.2016, 05:29
Здравствуйте. Меня зовут Екатерина. У меня подозревают лимфому. Завтра будут делать биопсию. И все разрешится. Но я очень боюсь положительного ответа и последней стадии. Ведь болею уже полтора года. Всё началось после родов. Сначала повысилась температура 37.1-37.3, потом прибавилось распирание в шее, которое длится по сегодняшний день и увеличелись подчелюстные лимфоузлы. Все это время лечели от хроничиского тонзиллита. Но 2 месяца назад добавились заднешейные, надключные и подмышечные лимфоузлы. Температура подымается до 37.6. Антибиотики не помогают. В целом состояние нормальное. Слабости и потоотделения нет. Скажите, это похоже на лимфому? Какие у вас были симптомы? С такими симптомами может быть последняя стадия?
Добавлено через 13 минут
Забыла сказать, что анализы крови в норме. Иногда скачут лимфоциты.
lilac_gooseberry
04.08.2016, 05:40
Здравствуйте. Меня зовут Екатерина. У меня подозревают лимфому. Завтра будут делать биопсию. И все разрешится. Но я очень боюсь положительного ответа и последней стадии. Ведь болею уже полтора года. Всё началось после родов. Сначала повысилась температура 37.1-37.3, потом прибавилось распирание в шее, которое длится по сегодняшний день и увеличелись подчелюстные лимфоузлы. Все это время лечели от хроничиского тонзиллита. Но 2 месяца назад добавились заднешейные, надключные и подмышечные лимфоузлы. Температура подымается до 37.6. Антибиотики не помогают. В целом состояние нормальное. Слабости и потоотделения нет. Скажите, это похоже на лимфому? Какие у вас были симптомы? С такими симптомами может быть последняя стадия?
Добавлено через 13 минут
Забыла сказать, что анализы крови в норме. Иногда скачут лимфоциты.
Вполне может быть и лимфома. Последняя стадия - это вы имеете в виду четвертую? Вряд ли, для четвертой стадии должны быть поражены узлы по обе стороны диафрагмы, а так же заболевание выходит за пределы внутренних органов, поражаются почки, печень, кишечник и т.д.
А у вас все выше пояса пока вроде. И не зацикливайтесь так на стадии, лимфома не рак что бы так из-за этих цифр в панику впадать, сейчас все стадии лечат примерно одинаково, ну разве что курсов бывает больше при объемном опухолевом процессе.
Удачи!
Anatoly84
04.08.2016, 06:25
Здравствуйте. Меня зовут Екатерина. У меня подозревают лимфому. Завтра будут делать биопсию. И все разрешится. Но я очень боюсь положительного ответа и последней стадии. Ведь болею уже полтора года. Всё началось после родов. Сначала повысилась температура 37.1-37.3, потом прибавилось распирание в шее, которое длится по сегодняшний день и увеличелись подчелюстные лимфоузлы. Все это время лечели от хроничиского тонзиллита. Но 2 месяца назад добавились заднешейные, надключные и подмышечные лимфоузлы. Температура подымается до 37.6. Антибиотики не помогают. В целом состояние нормальное. Слабости и потоотделения нет. Скажите, это похоже на лимфому? Какие у вас были симптомы? С такими симптомами может быть последняя стадия?
Добавлено через 13 минут
Забыла сказать, что анализы крови в норме. Иногда скачут лимфоциты.
Здравствуйте, Екатерина! Все верно Вам написала Зоя выше) Часто лимфома протекает без вторичных симптомов(только ЛУ вылезают), а могут и сами пропадать иногда даже. Лимфома это системный процесс поэтому стадия действительно не так важна, не нервничайте. Если у вас более нет никаких необъяснимых болей в органах, распираний(субъективно) то все неплохо!Пока не получен результат биопсии и далее, уже по его результатам, комплексное обследование организма не проведено говорить рановато.
Наличие вторичных В-симптомов(потливость, зуд, повышение температуры, слабость, быстрая утомляемость, похудение) скорее характеризует конкретный вид лимфомы, а не ее стадию.
А вы из Какого города, сколько Вам лет(простите конечно за вопрос)
П.с. например у нас тоже не было да и сейчас нет никаких симптомов(включая и показатели крови в норме) помимо вылезших и не уходящих ЛУ(мы уже лечимся).
Всем доброе утро и хорошего, не душного дня!!!
Здравствуйте! Это я попутала стадии с группами:o.Да, действительно у меня группа вторая,стадия 4.Причём стадию определили в Одессе на основании чего не знаю.Ещё в выписке написали поражение печени.На КТ с контрастом ни о каком поражении речи не шло.
Здравствуйте. О каком именно поражении речь шла в выписке не могу сказать, но то, что в вашем втором сообщении написано "Заключение КТ -Гепатоспленомегалия.", означает, что и печень увеличена.
Екатерина86
04.08.2016, 07:07
Спасибо за ответы
Добавлено через 8 минут
Я из Волгограда. Мне 30 лет. У меня двое детей 4 и 1,5 года. Очень сложно не нервничать. Боюсь оставить их одних.
Добавлено через 45 секунд
Я из Волгограда. Мне 30 лет. У меня двое детей 4 и 1,5 года. Очень сложно не нервничать. Боюсь оставить их одних.
Доброе утро!
Оказывается хт и на сердечко влияет... У меня экстрасистологию нашли... Даже на пару дней отложили хт, чтобы я таблеточки попил, хотя я ничего не чувствую.
kima1977
04.08.2016, 07:31
Доброе утро, всем!!! Разъясните пожалуйста, чем все таки отличается ПЭТ КТ от КТ с контрастом?. Что правдоподобнее? У сына ХТ закончилась 28.07.16 и записали на ПЭТ уже 18.08, Это 3 недели. Не рановато ли, А сейчас лейки упали до 0,9. А лимфоциты 23.
Anatoly84
04.08.2016, 07:38
Доброе утро!
Оказывается хт и на сердечко влияет... У меня экстрасистологию нашли... Даже на пару дней отложили хт, чтобы я таблеточки попил, хотя я ничего не чувствую.
Доксорубицин(ядерно красный) кардиотоксичен и часто приводит к аритмиям (как раз что у вас и обнаружили) поэтому людям в преклонном возрасте его заменяют на более "мягкие препараты". Был у Вас такой в протоколе?
п.с. Это выправляется препаратами поддерживающими работу сердца, не переживайте.
Добавлено через 3 минуты
Спасибо за ответы
Добавлено через 8 минут
Я из Волгограда. Мне 30 лет. У меня двое детей 4 и 1,5 года. Очень сложно не нервничать. Боюсь оставить их одних.
Не оставите т.к. ЛЮБЫЕ лимфомы сейчас лечатся и довольно успешно!Но надо и врачам помогать - настраивать себя, если все же диагноз подтвердится, на борьбу и позитивно!!!У нас тут хватает таких примеров - почитайте!Люди на позитиве, борятся и день за днем побеждают заразу!!ВСЕ БОЛЬШИЕ МОЛОДЦЫ!
Постарайтесь отвлекаться, заниматься с детьми, делами повседневными(особенно если симптомов нет!), любимым хобби!
Ага, теперь поняла. Надо у церкви деньги отобрать, отдать в бюджет, и пустить на нужды здравоохранения.
А у церкви (любой) не должно быть так много денег, это же некоммерческая организация. А насчет, в первую очередь тратить на здравоохранение это я с Вами согласен. Я бы предпочел вместо 200 новых храмов в Москве несколько хороших медицинских центров
Анатолий, особо и не переживаю... А доксорубицин у меня действительно есть))
Кстати, у меня в одном из позвонков обнаружилась зараза... Какие то особенности выведения есть или хт справится?
Anatoly84
04.08.2016, 08:52
Анатолий, особо и не переживаю... А доксорубицин у меня действительно есть))
Кстати, у меня в одном из позвонков обнаружилась зараза... Какие то особенности выведения есть или хт справится?
В нашей вроде теме читал что бывает вводят препараты спец. шрпицем в позвоночник(не знаю как называется)...Возможно это вот и есть. А вы у врачей пораспрашивайте,а то что-то они у вас совсем халявят в плане общения.
Здравствуйте. О каком именно поражении речь шла в выписке не могу сказать, но то, что в вашем втором сообщении написано "Заключение КТ -Гепатоспленомегалия.", означает, что и печень увеличена.
В выписке больше ничего о поражении печени не сказано.Это было при поступлении.В конце первого курса написали-печень +3,селезёнка +5.В КТ написаны размеры печени 216х72мм однородной плотности.Это в апреле.При втором поступлении на ХТ доктор пишет печень+5,селезёнка +4.Но это только на основании прощупывания.Т е печень между курсами увеличились на чуть -чуть ? В начале третьего курса селезёнка пришла полностью в норму о печени ничего не говорили.Интересное дело ,в Киеве при пальпации доктор написал,что печень не увеличена,и когда делала УЗИ дома тоже гастроентеролог сказал.,что печень в норме и не больна.В общем запуталась вконец.Сегодня получу выписку после третьей химии и буду делать контрольное УЗИ с КТ.
Anatoly84
04.08.2016, 08:56
А у церкви (любой) не должно быть так много денег, это же некоммерческая организация. А насчет, в первую очередь тратить на здравоохранение это я с Вами согласен. Я бы предпочел вместо 200 новых храмов в Москве несколько хороших медицинских центров
Вот как раз в нашей стране это ой-какая еще и коммерческая организация...Думается что что не все церковнослужители умиротворены и спокойны, да и "чисты на руку". По иному сказать не все деньги меценатов идут на строительство/реставрацию храмов. Как говорят - "В большой семье не без урода"..
Анатолий, особо и не переживаю... А доксорубицин у меня действительно есть))
Кстати, у меня в одном из позвонков обнаружилась зараза... Какие то особенности выведения есть или хт справится?
Добрый день.Есть такой товарищ Карамба (он не с нашего форума,а инстаграммовский),ему после ХТ позвонки облучали.Лечился он на Каширке.https://www.instagram.com/rinat_vs_lymphoma/
Очень позитивный чувак) Сейчас работает в прежней профессии-татуировщик,у него своя студия.Иногда проводит акции по сбору вещей (мед. направления ) в детское отд.онкологии на Каширке
Здравствуйте. Меня зовут Екатерина. У меня подозревают лимфому. Завтра будут делать биопсию. И все разрешится. Но я очень боюсь положительного ответа и последней стадии. Ведь болею уже полтора года. Всё началось после родов. Сначала повысилась температура 37.1-37.3, потом прибавилось распирание в шее, которое длится по сегодняшний день и увеличелись подчелюстные лимфоузлы. Все это время лечели от хроничиского тонзиллита. Но 2 месяца назад добавились заднешейные, надключные и подмышечные лимфоузлы. Температура подымается до 37.6. Антибиотики не помогают. В целом состояние нормальное. Слабости и потоотделения нет. Скажите, это похоже на лимфому? Какие у вас были симптомы? С такими симптомами может быть последняя стадия?
Добавлено через 13 минут
Забыла сказать, что анализы крови в норме. Иногда скачут лимфоциты.
У меня нечто похожее было, Вы раньше времени себя не накручивайте. Как оказалось не так уж это и страшно. А у Вас ещё и диагноз то не подтвержден. Но даже если и окажется лимфома, ни какой паники и отчаяния. Лимфомы действительно очень хорошо лечатся. Я вот тоже по началу пребывал в некотором унынии, ну дня два наверное, потом совершенно успокоился и начал лечение. Оно кстати у меня оказалось совсем не тяжелым (схема R-CHOP), проводилось амбулаторно, качество жизни совершенно не изменилось, ну может совсем чуть-чуть. Любая болезнь, это параллельно с обычной жизнью, но никак не вместо неё. Тут отличный форум, спрашивайте, всегда подскажут
Anatoly84
04.08.2016, 09:02
В выписке больше ничего о поражении печени не сказано.Это было при поступлении.В конце первого курса написали-печень +3,селезёнка +5.В КТ написаны размеры печени 216х72мм однородной плотности.Это в апреле.При втором поступлении на ХТ доктор пишет печень+5,селезёнка +4.Но это только на основании прощупывания.Т е печень между курсами увеличились на чуть -чуть ? В начале третьего курса селезёнка пришла полностью в норму о печени ничего не говорили.Интересное дело ,в Киеве при пальпации доктор написал,что печень не увеличена,и когда делала УЗИ дома тоже гастроентеролог сказал.,что печень в норме и не больна.В общем запуталась вконец.Сегодня получу выписку после третьей химии и буду делать контрольное УЗИ с КТ.
Не нервничайте, давайте распутаем! В начале лечения у вас было - по КТ - Гепатоспленомегалия(это увеличение печени и селезенки), Между курсами эти органы изменили размеры т.е. процесс лечения пошел. А как вы думали??Химия все же не варенье!!! - естественно может и уменьшаться и немного увеличиваться из-за воздействия препаратов и выведения разрушенных опухолевых масс.
Другое дело что при пальпации врад до 1мм не скажет никогда размеры органа и его динамику, просто в общем - увеличен или нет.
Видимо если не говорили то и хорошо все. Все придет норму, но не сразу, тем более что протокол вы еще свой не закончили, а всего 3 курса прошли. Лечитесь, у вас идет хорошо и будет ХОРОШО!
anilonia
04.08.2016, 10:51
Добрый день, форумчане. Есть вот такие результаты на руках, кто может расшифровать и на что это похоже? ждем расширенный ИГХ...уже месяц в неопределенности..у папы шишка на лице в области носа, за месяц выросла из размеров горошины до 4-5 см. Лечение никакого не проводят..Переживаем..
Вот как раз в нашей стране это ой-какая еще и коммерческая организация...Думается что что не все церковнослужители умиротворены и спокойны, да и "чисты на руку". По иному сказать не все деньги меценатов идут на строительство/реставрацию храмов. Как говорят - "В большой семье не без урода"..
В нашей, да. очень "коммерческая". Был у меня один знакомый батюшка, да он и сейчас по моему служит, настоятель довольно крупного храма в Москве. Так у него при храме иконописная мастерская была, и работали там иконописцы в прямом смысле за харчи. А потом эти иконы на всяких православных ярмарках и в лавках продавались, и за неплохие деньги. А вы попробуйте при покупке этой самой иконы у них чек попросить, посмотрят как на кощунника какого-нибудь. И агрессивным при этом назовут вас, хотя вы все налоги платите. Справедливости ради отмечу, что заправлял этим бизнесом не батюшка, а староста прихода
Anatoly84
04.08.2016, 11:08
Добрый день, форумчане. Есть вот такие результаты на руках, кто может расшифровать и на что это похоже? ждем расширенный ИГХ...уже месяц в неопределенности..у папы шишка на лице в области носа, за месяц выросла из размеров горошины до 4-5 см. Лечение никакого не проводят..Переживаем..
Здравствуйте!Похоже на В-крупноклеточную лимфому...надо набраться терпения и подождать..видимо агрессивная если такой рост. Лечение не будут проводить пока не будет точного диагноза, это правильно. Некоторые препараты могут наоборот ускорить рост, поэтому очень важен точный диагноз. У Папы есть симптомы какие-то помимо шишки?
Онкологическая природа заболевания определена, осталось уточнить тип и начать лечение(пока можете почитать данную тему, тут много интересного по этой тематике, вопросы многие снимутся.)
anilonia
04.08.2016, 11:11
Нет, симптомов никаких нет..
Anatoly84
04.08.2016, 11:16
Нет, симптомов никаких нет..
Симптомы-это особенности организма и более точная дифференцировка вида лимфомы..Их может и не быть. Сколько лет папе и из какого вы города?
Добавлено через 1 минуту
В нашей, да. очень "коммерческая". Был у меня один знакомый батюшка, да он и сейчас по моему служит, настоятель довольно крупного храма в Москве. Так у него при храме иконописная мастерская была, и работали там иконописцы в прямом смысле за харчи. А потом эти иконы на всяких православных ярмарках и в лавках продавались, и за неплохие деньги. А вы попробуйте при покупке этой самой иконы у них чек попросить, посмотрят как на кощунника какого-нибудь. И агрессивным при этом назовут вас, хотя вы все налоги платите. Справедливости ради отмечу, что заправлял этим бизнесом не батюшка, а староста прихода
И машина у этого старосты видимо была неплохая, да и квартира в центре города если не дом...
И машина у этого старосты видимо была неплохая, да и квартира в центре города если не дом...[/QUOTE]
Как Вы точно про машину угадали, сейчас не вспомню, но то ли Ферарри, то ли Ламборджини, это охмуренный сынок какого-то богатея в дар преподнес. Про квартиру не знаю. А вот сам батюшка на Остоженке жил, большая такая квартира. Ездил на Тойота Трейл Блэйзер, с личным водителем. И это в "лихих" девяностых
Добавлено через 7 минут
Добрый день, форумчане. Есть вот такие результаты на руках, кто может расшифровать и на что это похоже? ждем расширенный ИГХ...уже месяц в неопределенности..у папы шишка на лице в области носа, за месяц выросла из размеров горошины до 4-5 см. Лечение никакого не проводят..Переживаем..
У меня "шишка" на слюнной железе выскочила. Если это В-крупноклеточная, то хорошо на лечение должна отозваться. Чем агрессивнее, тем легче лечить, как не странно
anilonia
04.08.2016, 13:03
Симптомы-это особенности организма и более точная дифференцировка вида лимфомы..Их может и не быть. Сколько лет папе и из какого вы города?..
60 лет. Сейчас он в Сургуте, собственно там и взяли анализы. Делали около 4-х недель! Говорили что отправили в другой город на исследование, а на самом деле никуда не отправляли...28 июля дали это заключение и отправили дальше на ИГХ.
Решили сделать независимую биопсию и ИГХ в ГНЦ Блохина. Сдали в прошлую пятницу, но гистологии до сих пор не готова, хотя говорили 3 дня..а потом еще и ИГХ в Блохина сколько ждать..
Добавлено через 3 минуты
У меня "шишка" на слюнной железе выскочила. Если это В-крупноклеточная, то хорошо на лечение должна отозваться. Чем агрессивнее, тем легче лечить, как не странно
узнать бы поскорее что это.. Бездействие просто убивает...
lilac_gooseberry
04.08.2016, 13:06
60 лет. Сейчас он в Сургуте, собственно там и взяли анализы. Делали около 4-х недель! Говорили что отправили в другой город на исследование, а на самом деле никуда не отправляли...28 июля дали это заключение и отправили дальше на ИГХ.
Решили сделать независимую биопсию и ИГХ в ГНЦ Блохина. Сдали в прошлую пятницу, но гистологии до сих пор не готова, хотя говорили 3 дня..а потом еще и ИГХ в Блохина сколько ждать..
Добавлено через 3 минуты
узнать бы поскорее что это.. Бездействие просто убивает...
у вас совсем невысокий индекс пролиферативной активности, пока еще можно подождать, но не затягивайте конечно. 3 дня - это они вам нереальный срок озвучили, нам делали неделю и то, мы вымаливали ибо у меня как раз все росло не по дням, а по часам (Ki67 свыше 95%)
а так в среднем 10-14 дней.
Да,ребятЫ..Как нас много стало на этом сайте..Поговорила сегодня с хорошим знакомым-глядишь,и он тут скоро появится((((
Только никак его к онкологу не загоню.Взрослый умный дядька,а все отмазывается-то некогда,то пройдет..уже похудел на 15 кило,и все сцыт(((
Всех врачей прошел-все ок,только у гастроэнтеролога немного полечился...
Все ок..А бок болит,узи ничего не видит,мужик тает...
Anatoly84
04.08.2016, 13:45
Да,ребятЫ..Как нас много стало на этом сайте..Поговорила сегодня с хорошим знакомым-глядишь,и он тут скоро появится((((
Только никак его к онкологу не загоню.Взрослый умный дядька,а все отмазывается-то некогда,то пройдет..уже похудел на 15 кило,и все сцыт(((
Всех врачей прошел-все ок,только у гастроэнтеролога немного полечился...
Все ок..А бок болит,узи ничего не видит,мужик тает...
Даа...это наше, мужское...не хочется врачей посещать пока совсем ппц не настанет...
Пусть КТ сделает сам если не хочет к врачу идти...ТАм-то сразу видно будет если это онко.
Да,ребятЫ..Как нас много стало на этом сайте..Поговорила сегодня с хорошим знакомым-глядишь,и он тут скоро появится((((
Только никак его к онкологу не загоню.Взрослый умный дядька,а все отмазывается-то некогда,то пройдет..уже похудел на 15 кило,и все сцыт(((
Всех врачей прошел-все ок,только у гастроэнтеролога немного полечился...
Все ок..А бок болит,узи ничего не видит,мужик тает...
Похудеть на 15 кг. это нехороший признак. А к врачу меня, например, действительно фиг загонишь, страсть как боюсь мед. процедур. Тащите его прям за шиворот
Похудеть на 15 кг. это нехороший признак. А к врачу меня, например, действительно фиг загонишь, страсть как боюсь мед. процедур. Тащите его прям за шиворот
да вот сейчас найду онколога подходящего,возьму дядьку "за живое" и потащу..заодно и кт сделает..
Какие вы дядьки,непутевые в этом отношении...
александр ш
04.08.2016, 15:58
да вот сейчас найду онколога подходящего,возьму дядьку "за живое" и потащу..заодно и кт сделает..
Какие вы дядьки,непутевые в этом отношении...
Добрый вечер. Химера не все мы "дядьки" непутёвые.Лично у меня жена так и не поняла,что у меня серьёзное заболевание т-клеточная неуточнённая лимфома Зв стадия. Сам катался на химию, химичился, приезжал и т.д. не плакался, а продолжал жить,как не в чём не бывало,да же во время химии исправно выполнял супружеский долг с удовольствием,вот как то так.
Добрый вечер. Химера не все мы "дядьки" непутёвые.Лично у меня жена так и не поняла,что у меня серьёзное заболевание т-клеточная неуточнённая лимфома Зв стадия. Сам катался на химию, химичился, приезжал и т.д. не плакался, а продолжал жить,как не в чём не бывало,да же во время химии исправно выполнял супружеский долг с удовольствием,вот как то так.
Александр, Вы "дядька" - молодец! Почему сменили (как это назвать) фотку? Прошлая очень жизнеутверждающая была! Как у Вас дела? Сейчас ремиссия? Какой теперь протокол? Как часто нужно обследования проходить? Мне вот врач сказала каждые полгода и даже обещают послать на ПЭТ бесплатно !
Добавлено через 4 минуты
Да,ребятЫ..Как нас много стало на этом сайте..Поговорила сегодня с хорошим знакомым-глядишь,и он тут скоро появится((((
Только никак его к онкологу не загоню.Взрослый умный дядька,а все отмазывается-то некогда,то пройдет..уже похудел на 15 кило,и все сцыт(((
Всех врачей прошел-все ок,только у гастроэнтеролога немного полечился...
Все ок..А бок болит,узи ничего не видит,мужик тает...
Да, действительно, нас все больше, и, это не радует. Спасибо Олюшке за сайт этот и всем хочется сказать - " главное, не паникуйте! ", конечно, первая реакция - это шок, но, " Дорогу осилит идущий".
Добрый вечер. Химера не все мы "дядьки" непутёвые.Лично у меня жена так и не поняла,что у меня серьёзное заболевание т-клеточная неуточнённая лимфома Зв стадия. Сам катался на химию, химичился, приезжал и т.д. не плакался, а продолжал жить,как не в чём не бывало,да же во время химии исправно выполнял супружеский долг с удовольствием,вот как то так.
Вы молодец,Александр)))
Что касается наших спутников...человек делает определенный выбор практически каждый момент своей жизни...Так что..
А про дядек-я и мужа ко врачу тащила-еле дотащила,и бывшего мужа сестры постоянно подпиливаю следить за здоровьем,вот теперь еще с другом-приятелем проблема..и всем им некогда ..и потом.а что страшно-никто не признается..
александр ш
04.08.2016, 16:59
Александр, Вы "дядька" - молодец! Почему сменили (как это назвать) фотку? Прошлая очень жизнеутверждающая была! Как у Вас дела? Сейчас ремиссия? Какой теперь протокол? Как часто нужно обследования проходить? Мне вот врач сказала каждые полгода и даже обещают послать на ПЭТ бесплатно !
Привет Лол. Не понял вопроса про протокол.Ни какого ни протокола,ни таблеток и т.д. Ремиссия уже 16 месяцев. 1 раз в З месяца анализ крови,иногда узи и всё. ПЭТ ни разу не делал и не буду, 3 раза КТ за 2 года. Фотку изменил просто так, чего то нового захотелось ( ухожу в даль от болезни).
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Химера;364681]Вы молодец,Александр)))
Что касается наших спутников...человек делает определенный выбор практически каждый момент своей жизни...Так что..
А про дядек-я и мужа ко врачу тащила-еле дотащила,и бывшего мужа сестры постоянно подпиливаю следить за здоровьем,вот теперь еще с другом-приятелем проблема..и всем им некогда ..и потом.а что страшно-никто не признается..
Знаешь Химера я не герой и не скажу,что мне было не страшно, тоже в голову разная хрень лезла, но, а что делать, сама болезнь не пройдёт Поэтому настрой позитивный и вперёд на мины.
[QUOTE=Лол;364679]Александр, Вы "дядька" - молодец! Почему сменили (как это назвать) фотку? Прошлая очень жизнеутверждающая была! Как у Вас дела? Сейчас ремиссия? Какой теперь протокол? Как часто нужно обследования проходить? Мне вот врач сказала каждые полгода и даже обещают послать на ПЭТ бесплатно !
Привет Лол. Не понял вопроса про протокол.Ни какого ни протокола,ни таблеток и т.д. Ремиссия уже 16 месяцев. 1 раз в З месяца анализ крови,иногда узи и всё. ПЭТ ни разу не делал и не буду, 3 раза КТ за 2 года. Фотку изменил просто так, чего то нового захотелось ( ухожу в даль от болезни).
Протокол - это образно..Вы очень подробно ответили, вот почему ПЭТ не хотите , не поняла.. А по поводу фотки - хороший ответ, я даже рассмеялась! Вообще, мне ООчень нравиться Ваш настрой, я пытаюсь равняться на Вас!.., правда не всегда получается...
Добавлено через 5 минут
Знаешь Химера я не герой и не скажу,что мне было не страшно, тоже в голову разная хрень лезла, но, а что делать, сама болезнь не пройдёт Поэтому настрой позитивный и вперёд на мины.
александр ш
04.08.2016, 17:34
[QUOTE=александр ш;364683]
Лол ПЭТ не делал потому,что у нас в Беларуссии в то время когда лечился его не было. Недавно в Минске открыли и у нас ПЭТ. Врач который меня наблюдает говорит зачем он тебе, УЗИ сразу покажет увеличение лимфоузлов если не дай бог будет рецидив, поэтому я и не парюсь,чем меньше разных анализов,тем крепче сплю.
lilac_gooseberry
04.08.2016, 20:12
да же во время химии исправно выполнял супружеский долг с удовольствием,вот как то так.
а я вот с апреля уже как монашка с этой лимфомой живу, плак-плак :(
а я вот с апреля уже как монашка с этой лимфомой живу, плак-плак :(
Зоя,не жаловаться!!!)
Закончите курсы,отдадите свой долг с процентами!
И вообще.Секс,это здорово.Но не главное)
Olushka_ina
05.08.2016, 09:02
Здравствуйте!
У меня НХЛ фолликулярная 3б цитологического типа. 4 стадия!
Были у вас здесь такие?))
Тогда принимайте!
Добавлено через 4 минуты
Сейчас на второй хт... Нашел форум и понял, что еще слишком мало информации у меня об этой болезни...
Знаю одно, что должен прожить долго и счастливо! Ну и надеюсь, что примите меня в свое сообщество.
Всем привет! :)
Oleg73, добро пожаловать к нам)
у меня фолликулярная 1-2 цитотипа с нодулярно-диффузным характером роста 4 стадии.опухоль была огромная (в районе 20-ти см!) прошла 6 курсов ПХТ в 2014-2015 гг. в ыеврале 2015 закончила лечения,сейчас на поддерживающей терапии ритуксимабом.
Добавлено через 25 минут
а еще подскажите, ему сейчас увольняться нужно будет?????????????? или это все-таки больничный?
Polina031285, увольняться не нужно. Во всяком случае сразу. А вот инвалидность лучше оформить. Опять же надо принять во внимание,какая работа, и помешает ли в чём инвалидность ( на одной из старых работ у нас был охранник-вполне себе благообразный дядечка очень интеллигентного вида. Так вот с ним в жизни ранее приключилось серьёзное заболевание. Он оформил инвалидность .Пролечился.И у него появилась возможность по работе поехать работать в какую-то европейскую страну ,в наше посольство( не дипломатом, а каким-то техническим специалистом). Так вот из-за инвалидности не сложилось. хотя я даже не знаю, была ли инвалидность у него НА ТОТ момент или уже не было, и есть ли до сих пор (как-то не задавала такой вопрос).
Бывает,что на работе просто давят на работника,чтобы не оформлял инвалидность. У нас была девушка на форуме ,у которой так было-она оформила всё равно, так никто её и не уволил, а создали для неё вакансию на 4 часа в день, правда, з/п небольшая.
А если работа не нравится и т.п., то опять же ни в коем случае не увольняться,пока не оформишь инвалидность.
Лучше как можно дольше быть на больничном. а потом уже оформить инвалидность. В течении всего лечения можно пробыть на больничном: в стационаре закрыть-тут же открыть в поликлинике. так делают.
Конечно, если работа любимая, и человека туда тянет. несмотря на болезнь, по возможности можно работать. и это счастье,если работа такая!
Добавлено через 10 минут
Polina031285,
Самый лучший вариант-это не увольняться и инвалидность оформить. Чтобы не было вопросов на работе,можно сказать,что инвалидность Вам придётся оформить,т.к. с ней проще получать лекарства( это реально так). А работать после лечения можно и с инвалидностью.
александр ш
05.08.2016, 09:26
Добавлено через 10 минут
[QUOTE=александр ш;364686]
александр ш, не будет у Вас рецидива! :)
тем более,что лимфома Ходжкина сейчас излечивается полностью, так что живите счастливо и берегите себя!
Добрый день. Olushka у меня не ЛГМ, а НХЛ только не В- клеточная, а Т-клеточная неспецифицированная, диагноз исключения. Успешно лечится только около 40% случаев заболевания.
Olushka_ina
05.08.2016, 09:32
Добавлено через 10 минут
[QUOTE=александр ш;364686]
александр ш, не будет у Вас рецидива! :)
тем более,что лимфома Ходжкина сейчас излечивается полностью, так что живите счастливо и берегите себя!
Добрый день. Olushka у меня не ЛГМ, а НХЛ только не В- клеточная, а Т-клеточная неспецифицированная, диагноз исключения. Успешно лечится только около 40% случаев заболевания.
сори, немножко запуталась. Просто у одной знакомой сын-у него Т-клеточная, так она говорит,что это Ходжкина(сама она медсестра), поэтому я чё-та и стала так думать...
40% -это не так и мало, желаю Вам в них попасть. думаю даже ,что Вы уже в них, так сказать...
александр ш
05.08.2016, 10:01
[QUOTE=александр ш;364703]Добавлено через 10 минут
сори, немножко запуталась. Просто у одной знакомой сын-у него Т-клеточная, так она говорит,что это Ходжкина(сама она медсестра), поэтому я чё-та и стала так думать...
40% -это не так и мало, желаю Вам в них попасть. думаю даже ,что Вы уже в них, так сказать...
Да ничего страшного,просто уточнил. На данном этапе я точно в этих 40%.
Добавлено через 10 минут
[QUOTE=александр ш;364686]
александр ш, не будет у Вас рецидива! :)
тем более,что лимфома Ходжкина сейчас излечивается полностью, так что живите счастливо и берегите себя!
Добрый день. Olushka у меня не ЛГМ, а НХЛ только не В- клеточная, а Т-клеточная неспецифицированная, диагноз исключения. Успешно лечится только около 40% случаев заболевания.
Здравствуйте Александр! Т-клеточная действительно по хуже В-клеточной лечится, но мне кажется, что все-таки не 40%, а где то 60%. Я обратил внимание, что прогнозы в разных источниках очень рознятся. А потом заметил, что чем свежее статья или публикация, тем лучше прогноз, при любой форме лимфом. Но при Вашем позитивном настрое думаю Вы попали бы даже и в меньший %. Отлично, так держать!!!
Ну что же... Погнали 2-ю хт)) главное, чтоб инфузомат по ночам спать давал))
Anatoly84
05.08.2016, 10:40
Ну что же... Погнали 2-ю хт)) главное, чтоб инфузомат по ночам спать давал))
Удачи Олег и хороших показателей!!
Olushka_ina
05.08.2016, 10:57
Ну что же... Погнали 2-ю хт)) главное, чтоб инфузомат по ночам спать давал))
я и с инфузоматом дрыхла только в путь :D
Правда, не с самого начала, с самого начала всё плакала:( Но потом это прошло.
Всё будет хорошо! :)
Добавлено через 8 минут
И машина у этого старосты видимо была неплохая, да и квартира в центре города если не дом...
Как Вы точно про машину угадали, сейчас не вспомню, но то ли Ферарри, то ли Ламборджини, это охмуренный сынок какого-то богатея в дар преподнес.
[/QUOTE]
Странно как, с чего бы это охмурённый богатый чел дарил машины какому-то старосте?!
Дарят обычно священникам. и обычно не просто так, а в случаях,когда сугубая молитва священника помогла,например, вымолить тяжелобольного, ребёночка либо он за кого -то регулярно и с усердием молился-молился, и вот человеку это так помогло:жизнь наладилась,бизнес наладился....вот и дарят,бывает...
Странно как, с чего бы это охмурённый богатый чел дарил машины какому-то старосте?!
Дарят обычно священникам. и обычно не просто так, а в случаях,когда сугубая молитва священника помогла,например, вымолить тяжелобольного, ребёночка либо он за кого -то регулярно и с усердием молился-молился, и вот человеку это так помогло:жизнь наладилась,бизнес наладился....вот и дарят,бывает...[/QUOTE]
Полагаю ничего они там не вымаливали. Просто охмурили состоятельного молодого человека, как ксендзы Козлевича, и он на этой почве слегка умом тронулся. Вот и отдал свою шикарную машину, ну да наверное приходу, юридических подробностей не знаю, но пользовался ей староста, видать как старший по званию
Olushka_ina
05.08.2016, 11:55
Странно как, с чего бы это охмурённый богатый чел дарил машины какому-то старосте?!
Дарят обычно священникам. и обычно не просто так, а в случаях,когда сугубая молитва священника помогла,например, вымолить тяжелобольного, ребёночка либо он за кого -то регулярно и с усердием молился-молился, и вот человеку это так помогло:жизнь наладилась,бизнес наладился....вот и дарят,бывает...
Полагаю ничего они там не вымаливали. Просто охмурили состоятельного молодого человека, как ксендзы Козлевича, и он на этой почве слегка умом тронулся. Вот и отдал свою шикарную машину, ну да наверное приходу, юридических подробностей не знаю, но пользовался ей староста, видать как старший по званию[/QUOTE]
Плохо,если так. :(но опять же это всё на совести тех людей, они же прежде всего просто люди.
и потом порой нам непонятны некоторые моменты,потому что мы смотрим на духовное через призму материального... но это так...лирическое отступление...:D
Добавлено через 11 минут
а я вот сегодня (не знаю, правильно ли поступила,если считать по-христиански:D) написала кучу эл. писем в надзорные органы Здравохранения, ещё позвонила в Минздрав и везде нажаловалась на безобразия, с которыми столкнулась вчера , когда ездила в ЛРЦ делать КТ.
И насчёт талонов в МОНИКИ к гематологу,чтобы ацеллбию выписать...
В общем, жаловалась долго , что-то меня прям разобрало :(
Нехорошо,наверное...
Но уж очень хотелось бы видеть хотя бы отдалённые признаки цивилизации в нашей стране...
Полагаю ничего они там не вымаливали. Просто охмурили состоятельного молодого человека, как ксендзы Козлевича, и он на этой почве слегка умом тронулся. Вот и отдал свою шикарную машину, ну да наверное приходу, юридических подробностей не знаю, но пользовался ей староста, видать как старший по званию
Плохо,если так. :(но опять же это всё на совести тех людей, они же прежде всего просто люди.
и потом порой нам непонятны некоторые моменты,потому что мы смотрим на духовное через призму материального... но это так...лирическое отступление...:D
Добавлено через 11 минут
а я вот сегодня (не знаю, правильно ли поступила,если считать по-христиански:D) написала кучу эл. писем в надзорные органы Здравохранения, ещё позвонила в Минздрав и везде нажаловалась на безобразия, с которыми столкнулась вчера , когда ездила в ЛРЦ делать КТ.
И насчёт талонов в МОНИКИ к гематологу,чтобы ацеллбию выписать...
В общем, жаловалась долго , что-то меня прям разобрало :(
Нехорошо,наверное...
Но уж очень хотелось бы видеть хотя бы отдалённые признаки цивилизации в нашей стране...[/QUOTE]
В приведенном мною случае, через призму материального смотрели как раз те, кому это абсолютно непозволительно. Правильно совершенно делаете, что жалуетесь на безобразия, в моем понимании, это как раз и есть по-христиански. И ни какими сомнениями даже себя и не терзайте. Жмите на всю катушку
Olushka_ina
05.08.2016, 12:36
Плохо,если так. но опять же это всё на совести тех людей, они же прежде всего просто люди.
и потом порой нам непонятны некоторые моменты,потому что мы смотрим на духовное через призму материального... но это так...лирическое отступление...:D
Добавлено через 11 минут
а я вот сегодня (не знаю, правильно ли поступила,если считать по-христиански:D) написала кучу эл. писем в надзорные органы Здравохранения, ещё позвонила в Минздрав и везде нажаловалась на безобразия, с которыми столкнулась вчера , когда ездила в ЛРЦ делать КТ.
И насчёт талонов в МОНИКИ к гематологу,чтобы ацеллбию выписать...
В общем, жаловалась долго , что-то меня прям разобрало :(
Нехорошо,наверное...
Но уж очень хотелось бы видеть хотя бы отдалённые признаки цивилизации в нашей стране...
Правильно совершенно делаете, что жалуетесь на безобразия, в моем понимании, это как раз и есть по-христиански. И ни какими сомнениями даже себя и не терзайте. Жмите на всю катушку[/QUOTE]
В ЛРЦ поменялись формы документов(направлений), по которым принимают на КТ. Мне об этом сказали по телефону,когда я звонила записываться. По телефону же мы выяснили,что моё направление не соответствует требуемой форме. Я пошла в свою поликлинику,чтобы получить корректный документ. Зав. поликлиникой уверила меня в том,что мед.регистратор центра ошибается, в то же время выдали мне ещё направление, также некорректное. На мои сомнения ответили,что я ещё могу обратиться в ТФОМС для уточнения. Я обратилась в ТФОМС(недалеко от поликлиники,думаю:"ладно,схожу"). Сотрудница ТФОМС Марина Николаевна подтвердила,что обязаны принять по старому приказу№280, но можно ещё написать и номер нового приказа. Короче, в итоге выдали 2 вида направлений (оба неправильные,к сожалению ) Приехала вчера в ЛРЦ. Мне было отказано в проведении КТ по причине несоответствия формы направления. Съездила впустую по 30-ти градусной жаре, так и не сделав КТ. Повеселилась, так сказать :D
Почему бы уважаемым чиновниками Минздрава МО не доводить своевременно до всех своих подразделений меняющуюся информацию, чтобы в итоге не страдали люди?!
Сотрудники ЛРЦ на Иваньковском ш.сказали,что в районных поликлиниках Московской области постоянно такие проблемы с неправильно оформленными направлениями, и не я первая с такой проблемой. Но если это так, то почему бы было сотрудникам ЛРЦ не сообщить своевременно в Минздрав МО о данном факте в целях скорейшего его устранения путём разъяснения по всем поликлиникам нововведений? Почему нужно дожидаться всё новых и новых пациентов,приехавших с неверно оформленными документами?!С мая со слов сотрудником ЛРЦ поменялась форма направления , а люди до сих пор приезжают с неверно оформленными документами, и их просто отправляют назад вместо того,чтобы на уровне мед. организаций прояснить ситуацию!Если серьёзно больные люди( а здоровые редко наведываются в отделение радиологии делать КТ) должны отслеживать нововведения в документооборот Минздрава, то за что тогда получают зарплату те, в чей круг профессиональных обязанностей это входит?
Правильно совершенно делаете, что жалуетесь на безобразия, в моем понимании, это как раз и есть по-христиански. И ни какими сомнениями даже себя и не терзайте. Жмите на всю катушку
В ЛРЦ поменялись формы документов(направлений), по которым принимают на КТ. Мне об этом сказали по телефону,когда я звонила записываться. По телефону же мы выяснили,что моё направление не соответствует требуемой форме. Я пошла в свою поликлинику,чтобы получить корректный документ. Зав. поликлиникой уверила меня в том,что мед.регистратор центра ошибается, в то же время выдали мне ещё направление, также некорректное. На мои сомнения ответили,что я ещё могу обратиться в ТФОМС для уточнения. Я обратилась в ТФОМС(недалеко от поликлиники,думаю:"ладно,схожу"). Сотрудница ТФОМС Марина Николаевна подтвердила,что обязаны принять по старому приказу№280, но можно ещё написать и номер нового приказа. Короче, в итоге выдали 2 вида направлений (оба неправильные,к сожалению ) Приехала вчера в ЛРЦ. Мне было отказано в проведении КТ по причине несоответствия формы направления. Съездила впустую по 30-ти градусной жаре, так и не сделав КТ. Повеселилась, так сказать :D
Почему бы уважаемым чиновниками Минздрава МО не доводить своевременно до всех своих подразделений меняющуюся информацию, чтобы в итоге не страдали люди?!
Сотрудники ЛРЦ на Иваньковском ш.сказали,что в районных поликлиниках Московской области постоянно такие проблемы с неправильно оформленными направлениями, и не я первая с такой проблемой. Но если это так, то почему бы было сотрудникам ЛРЦ не сообщить своевременно в Минздрав МО о данном факте в целях скорейшего его устранения путём разъяснения по всем поликлиникам нововведений? Почему нужно дожидаться всё новых и новых пациентов,приехавших с неверно оформленными документами?!С мая со слов сотрудником ЛРЦ поменялась форма направления , а люди до сих пор приезжают с неверно оформленными документами, и их просто отправляют назад вместо того,чтобы на уровне мед. организаций прояснить ситуацию!Если серьёзно больные люди( а здоровые редко наведываются в отделение радиологии делать КТ) должны отслеживать нововведения в документооборот Минздрава, то за что тогда получают зарплату те, в чей круг профессиональных обязанностей это входит?[/QUOTE]
И все эти мытарства, только для того что бы сделать банальную процедуру КТ. Ну нет слов просто, хотя конечно есть ...
Olushka_ina
05.08.2016, 13:35
И все эти мытарства, только для того что бы сделать банальную процедуру КТ. Ну нет слов просто, хотя конечно есть ...
Это ещё не всё. Ещё талонов в МОНИКИ к гематологу нету, а мне там по 3 мабтеры выписывают на полгода. У меня очередные 3 израсходованы, а уже на след. неделе по хорошему пора бы делать.
А талонов нет ... Вот я и задала вопрос, почему надо каждый раз это делать, ведь же у меня есть выписка из ГНЦ, где написаны рекомендации про ритуксимаб, почему нельзя на основании этого выдавать рецепты. Мне на это стали объяснять длинно и пространно, как они проводят это через именно своё ведомство..., что такие препараты должны быть досконально учтены и т.д. и т.п., как будто мне всё это так интересно....
Из Минздрава обещали позвонить вечером. Уже как бы вечер. Никто не звонит.:(
Это ещё не всё. Ещё талонов в МОНИКИ к гематологу нету, а мне там по 3 мабтеры выписывают на полгода. У меня очередные 3 израсходованы, а уже на след. неделе по хорошему пора бы делать.
А талонов нет ... Вот я и задала вопрос, почему надо каждый раз это делать, ведь же у меня есть выписка из ГНЦ, где написаны рекомендации про ритуксимаб, почему нельзя на основании этого выдавать рецепты. Мне на это стали объяснять длинно и пространно, как они проводят это через именно своё ведомство..., что такие препараты должны быть досконально учтены и т.д. и т.п., как будто мне всё это так интересно....
Из Минздрава обещали позвонить вечером. Уже как бы вечер. Никто не звонит.:(
Да уж:mad: Вот заболел человек в нашей стране и все, никому не нужен. Любое законное требование (не только в медицине) воспринимается как какое-то выклянчивание неких благ, этому человеку неположенных. И это в МО. Вот недавно наткнулся на подборку фото из региональных больниц, так мне натурально худо стало. Не во всех конечно так, но некоторые чистый "Освенцим", вот прям по настоящему. Особенно "умилила" больничка в городе Нефтеюганске, где нефти добывается на 90 млрд $
Olushka_ina
05.08.2016, 14:05
Да уж:mad: Вот заболел человек в нашей стране и все, никому не нужен. Любое законное требование (не только в медицине) воспринимается как какое-то выклянчивание неких благ, этому человеку неположенных. И это в МО. Вот недавно наткнулся на подборку фото из региональных больниц, так мне натурально худо стало. Не во всех конечно так, но некоторые чистый "Освенцим", вот прям по настоящему. Особенно "умилила" больничка в городе Нефтеюганске, где нефти добывается на 90 млрд $
Ну, не знаю...У нас же тут есть одна больная из Тюмени, там же им родную мабтеру выдают и ПЭТ бесплатно -пожалуйста, и вообще по её описанию всё очень даже на уровне!
Ну, не знаю...У нас же тут есть одна больная из Тюмени, там же им родную мабтеру выдают и ПЭТ бесплатно -пожалуйста, и вообще по её описанию всё очень даже на уровне!
Да я и не говорю, что везде. Я вот в 62 был, что в Красногорске, отличная больница по российским меркам, да и не только по российским. Но очень велико количество больниц в РФ, само существование которых в цивилизованном обществе просто не возможно. Я не испытываю тихой радости от того, что вот меня качественно лечили, мне очень горько и обидно, что так не могут лечить всех, особенно детей
Добрый вечер!
А нам оформление инвалидности ни к чему, муж -пенсионер МВД, пенсию получает из их ведомства, сейчас работает на "гражданке", больничный оплатили, скорее инвалидность - подстраховка для гражданских, так для нас получается.
Моя приятельница на инвалидности ( 42г), замена тазобедренного сустава, пенсия в районе 6 т.р.
Добрый вечер!
А нам оформление инвалидности ни к чему, муж -пенсионер МВД, пенсию получает из их ведомства, сейчас работает на "гражданке", больничный оплатили, скорее инвалидность - подстраховка для гражданских, так для нас получается.
Моя приятельница на инвалидности ( 42г), замена тазобедренного сустава, пенсия в районе 6 т.р.
6 тыс руб, да уж. В загнивающей Европе мигрантам просто так больше дают
Olushka_ina
05.08.2016, 19:03
6 тыс руб, да уж. В загнивающей Европе мигрантам просто так больше дают
да уж :( я даже больше скажу: в нашей стране год назад беженцам с Украины больше давали (800 руб в день)
а мне сегодня так никто и не позвонил...:(
Добавлено через 4 минуты
Моя приятельница на инвалидности ( 42г), замена тазобедренного сустава, пенсия в районе 6 т.р.
Такая сумма похожа на минималку по 2-ой группе. Это если совсем нет трудового стажа.
да уж :( я даже больше скажу: в нашей стране год назад беженцам с Украины больше давали (800 руб в день)
а мне сегодня так никто и не позвонил...:(
Добавлено через 4 минуты
Такая сумма похожа на минималку по 2-ой группе. Это если совсем нет трудового стажа.
Срамота, одним словом. Зато "крымнаш", тьфу
Татьяна 68
06.08.2016, 05:51
Ввсем доброго утра! Мне пенсию назначили 16 с копейками, и это еще не все включили, будет перерасчет после подтверждения запроса. Стаж около 20 лет,я уже до болезни года 4 не работала, и долго не работала, когда ребенок был маленький.
Знакомая в Норильске тоже получает именно Мабтеру, а не Абцелбию.
Добавлено через 17 минут
А вообще я на жизнь не жалуюсь, всегда находятся нужные люди, деньги, и многое чего происходит и происходило чудесного и необъянимого.
Олечка,а жалобы писать надо, если люди не выполняют свои обязанности, то это очень даже правильно жаловаться. Я сама еще тот борец за справедливость, правда последнее время для себя стала понимать, если дверь не открывают, то лезть через окно или ее вышибать не стоит, так как мое спокойствие мне дороже. Но яэто про себя говорю.
Всем Добрый день! Вернулась из отпуска. Смотрю тут обсуждалось про отдых на море (прилетела из Абхазии). Я перед отъездом специально спрашивала в Песочном можно ли мне лететь (лечение ещё не начала). Ответили, что даже нужно, только не загорать. Плавала утром до 10, и вечером после 18. Сосны, чистейшее море (наш пансионат в сосновой роще) Тенек даже днём. Про болячки забыла совсем, чувствовала себя отлично, ну и нервишки успокоила. А в понедельник к врачу.
Екатерина86
06.08.2016, 11:39
Добрый день. Вчера сделала биопсию лимфоузла. За ответом сказали приходить только через 10дней. Да только вот в четверг на шее появилась красная кожаная сыпь и чешется. А сейчас она уже на груди и голове. У кого-нибудь было такое. В пн пойду к дерматологу. Но до пн еще 2 дня. Не пойму откуда она взялась. При лимфомах такое бывает?
Добрый день. Вчера сделала биопсию лимфоузла. За ответом сказали приходить только через 10дней. Да только вот в четверг на шее появилась красная кожаная сыпь и чешется. А сейчас она уже на груди и голове. У кого-нибудь было такое. В пн пойду к дерматологу. Но до пн еще 2 дня. Не пойму откуда она взялась. При лимфомах такое бывает?
Привет! Я новичок, кроме увеличенного подчелюстного и миндалины никаких больше симптомов не было и нет. Может это реакция на наркоз, или антибиотик? Мне после биопсии кололи антибиотик и обезболивающие.
Екатерина86
06.08.2016, 12:36
Привет! Я новичок, кроме увеличенного подчелюстного и миндалины никаких больше симптомов не было и нет. Может это реакция на наркоз, или антибиотик? Мне после биопсии кололи антибиотик и обезболивающие.
Лимфоузел мне вырезали в пятницу, а сыпь появилась в четверг. Конечно может это совсем не связано с лимфомой. Но тем не менее хотелось бы знать, может у кого-то похожее было?
lilac_gooseberry
06.08.2016, 13:53
Лимфоузел мне вырезали в пятницу, а сыпь появилась в четверг. Конечно может это совсем не связано с лимфомой. Но тем не менее хотелось бы знать, может у кого-то похожее было?
у меня чесалась кожа, но высыпаний не было. Я знаю, есть какой-то вариант кожной лимфомы, но к нам сюда с такой не забредали.
Всем привет!в среду капала мабтеру и плохо было очень.даже не докапали немного.посл этоо три дня дома лежуочень плохо себя чувствую (��почему так ?я уж думаю может нправильное хранение было.в Тюмени стоит жара +32 каждый день,на солнце +42�� ладно хоть дома кондёр есть,выелючаем его в 12 ночи только.
Всем привет!в среду капала мабтеру и плохо было очень.даже не докапали немного.посл этоо три дня дома лежуочень плохо себя чувствую (��почему так ?я уж думаю может нправильное хранение было.в Тюмени стоит жара +32 каждый день,на солнце +42�� ладно хоть дома кондёр есть,выелючаем его в 12 ночи только.
Здравствуйте друзья! Мне когда капали первый раз мабтеру(в моём случае ритуксимаб),то приблизительно через полчаса после начала у меня начала подниматься темп,лихорадка,озноб аж зубы стучали.Одним словом накрыло меня.Это при том,что капали очень медленно(так положено).Капать перестали и начали стабилизацию состояния.Достаточно быстро всё нормализовали и продолжили капать.Доктор сказал,что когда лекарство действует на опухолевую массу,такая реакция происходит.Второй раз,было легче.Темп. поднялась только к вечеру.Ну и третий раз вообще отлично всё прошло.
Добавлено через 10 минут
Нашла статью о лимфомах,доступно изложено.там и про лейкемизацию сказано. Может кому-то будет интересно.http://onkolib.ru/vidy-opuxolej/limfoma/
да уж :( я даже больше скажу: в нашей стране год назад беженцам с Украины больше давали (800 руб в день)
а мне сегодня так никто и не позвонил...:(
Добавлено через 4 минуты
Такая сумма похожа на минималку по 2-ой группе. Это если совсем нет трудового стажа.
Всем здравствуйте!
Группа 3, точный стаж не скажу, но в последнее время она работала не оформленная, частный магазин, одежда женская, не думала, что будет нужно уже так скоро стаж и всё официально, про пенсию не думала...
Olushka_ina
07.08.2016, 12:11
Всем здравствуйте!
Группа 3, точный стаж не скажу, но в последнее время она работала не оформленная, частный магазин, одежда женская, не думала, что будет нужно уже так скоро стаж и всё официально, про пенсию не думала...
При 3-ей группе это даже и не мало считается.
Вот если вторую рабочую оформляют, и совсем-совсем стажа нет, то это считалась пару лет назад минималка(сейчас,наверное, почти то же самое)
А при 3-ей имеется в виду,что человек нормально работает, и это просто некая доплата ему на лекарства, т.к. всё ж -таки косяк по здоровью имеется.
Добавлено через 29 секунд
:)Всем привет!
Добавлено через 6 минут
Здравствуйте друзья! Мне когда капали первый раз мабтеру(в моём случае ритуксимаб),то приблизительно через полчаса после начала у меня начала подниматься темп,лихорадка,озноб аж зубы стучали.Одним словом накрыло меня.Это при том,что капали очень медленно(так положено).Капать перестали и начали стабилизацию состояния.Достаточно быстро всё нормализовали и продолжили капать.Доктор сказал,что когда лекарство действует на опухолевую массу,такая реакция происходит.Второй раз,было легче.Темп. поднялась только к вечеру.Ну и третий раз вообще отлично всё прошло.
Джина, а насколько медленно капали? 4 часа?
В целом мабтера не вредна особо для всего остального организма,т.к. она влияет только на клетки СД20+, так что бояться особо побочек не нужно. Неприятно,конечно, но можно потерпеть.значит,такова индивидуальная реакция Вашего организма.
Джина, Вам надо следить,чтобы чётко выполнялся протокол. Потому что если действительно,как Вы пишете, есть вероятность,что 4 стадия, то одной мабтерой не обойтись, а нужно ,чтобы протокол исполнялся чётко, а не так: один курс сделали , второй вообще мабтеру одну...
(прочла в одном из Ваших сообщений ранее)
Добавлено через 9 минут
Всем привет!в среду капала мабтеру и плохо было очень.даже не докапали немного.посл этоо три дня дома лежуочень плохо себя чувствую (��почему так ?я уж думаю может нправильное хранение было.в Тюмени стоит жара +32 каждый день,на солнце +42�� ладно хоть дома кондёр есть,выелючаем его в 12 ночи только.
А раньше такого не было?
Ну и храните же Вы её в холодильнике. а если в холодильнике, то без разницы,какая на улице температура. Или Вы имеете в виду,что пока в капельнице она висит и капает, могла испортиться от жары?
Добавлено через 50 минут
[QUOTE=Татьяна 68;364744
Олечка,а жалобы писать надо, если люди не выполняют свои обязанности, то это очень даже правильно жаловаться. Я сама еще тот борец за справедливость, правда последнее время для себя стала понимать, если дверь не открывают, то лезть через окно или ее вышибать не стоит, так как мое спокойствие мне дороже. Но яэто про себя говорю.[/QUOTE]
Татьяна, обещали в пятницу вечером мне отзвониться по моей проблеме-так никто не позвонил.:(
По поводу талонов в МОНИКИ и необходимости там каждый раз выписывать мабтеру написала ещё на сайт "Добродел", сейчас моё сообщение на модерации, его ещё не видно. Но там тоже хитро: сообщите адрес,ГДЕ возникла проблема-пишешь, а не все адреса у них подкачаны. И ещё вопрос(тема),в которую можно написать свою проблему, он уже назван, т.е. выбираешь и пишешь. Например:"Очереди в поликлинике", "Не кладут в больницу", " Отсутствует лекарство в аптеке", "Хамство медицинских работников"и т.п. Если у тебя не по теме, то и не напечатают. Всё хитро. Получается, пожаловаться можно только на что-то самое простое. А мой случай с неправильно оформленным направлением так и вообще ни в какую тему не подходит.
Татьяна 68
07.08.2016, 13:19
Олечка, я писала в Добродел, правда не по медицине, и тоже не было подходящей темы, но все равно ответели. Конечно это как всегда была отписка, потому что вопрос переадресовали нашей администрации города, а администрация города как раз и не смогла решить эту проблему, и поэтому пришлось мне и написать в Добродел. Я поняла, что в Доброделе особо тоже не могут решить сложные проблемы, их уровень это вкрутить лампочку и помыть полы в подъезде.
Olushka_ina
07.08.2016, 13:26
Олечка, я писала в Добродел, правда не по медицине, и тоже не было подходящей темы, но все равно ответели. Конечно это как всегда была отписка, потому что вопрос переадресовали нашей администрации города, а администрация города как раз и не смогла решить эту проблему, и поэтому пришлось мне и написать в Добродел. Я поняла, что в Доброделе особо тоже не могут решить сложные проблемы, их уровень это вкрутить лампочку и помыть полы в подъезде.
Ясно. Как обычно,людям пыль в глаза.
Джина, а насколько медленно капали? 4 часа?
В целом мабтера не вредна особо для всего остального организма,т.к. она влияет только на клетки СД20+, так что бояться особо побочек не нужно. Неприятно,конечно, но можно потерпеть.значит,такова индивидуальная реакция Вашего организма.
Джина, Вам надо следить,чтобы чётко выполнялся протокол. Потому что если действительно,как Вы пишете, есть вероятность,что 4 стадия, то одной мабтерой не обойтись, а нужно ,чтобы протокол исполнялся чётко, а не так: один курс сделали , второй вообще мабтеру одну...
(прочла в одном из Ваших сообщений ранее)
Олюшка,капали часа 4 точно.Врач сказал,что это реакция такая и что бывает и похуже.Я тоже считаю,что такая реакция не самое страшное.Это ,как при ОРВИ состояние.А вот ,что касаемо протокола тут я ничего не могу сказать.Врачи так решают.Верить им или нет не знаю.Когда кололи одну мабтеру,врач сказала,что в моём случае возможна монотерапия.Врач замещала моего лечащего(вроде два мнения уже).Даст Бог поеду в Киев на консультацию,спрошу там.Это будет после 15-го.Олюшка ,хотела спросить,а сколько стоит в аптеках Ацелбия у вас? Хочу рассмотреть вопрос о том.чтоб привезли из России.Говорят так возят лекарства в холод.боксах.
Olushka_ina
07.08.2016, 18:05
Олюшка,капали часа 4 точно.Врач сказал,что это реакция такая и что бывает и похуже.Я тоже считаю,что такая реакция не самое страшное.Это ,как при ОРВИ состояние.А вот ,что касаемо протокола тут я ничего не могу сказать.Врачи так решают.Верить им или нет не знаю.Когда кололи одну мабтеру,врач сказала,что в моём случае возможна монотерапия.Врач замещала моего лечащего(вроде два мнения уже).Даст Бог поеду в Киев на консультацию,спрошу там.Это будет после 15-го.Олюшка ,хотела спросить,а сколько стоит в аптеках Ацелбия у вас? Хочу рассмотреть вопрос о том.чтоб привезли из России.Говорят так возят лекарства в холод.боксах.
Джина, в аптеке она на витринах не стоит, а так я не спрашивала, т.к. я-то по льготному рецепту получаю.
Но говорили,что 80000 рублей стоила мабтера года полтора назад (когда ещё выдавали мабтеру)
сейчас побродила в инете по разным ссылкам-цены разнятся.
http://www.medlux.ru/?_grp%5B%5D=94629
http://aptekamos.ru/apteka/index.html?query=%D1%80%D0%B8%D1%82%D1%83%D0%BA%D1 %81%D0%B8%D0%BC%D0%B0%D0%B1&inrdd=1&page=1
http://aptekamos.ru/apteka/price.html?id=73029
Это надо конкретно смотреть место, где планируете брать. И даже,возможно,позвонить им туда по тел. и всё спросить.
Потом ещё обычно цена указана либо за 10мл либо за 50 мл -это тоже разница.
Её капают по весу, т.е. мне,например,надо 700мл, значит, мне надо было бы купить 1 флакон 50 мл и плюс ещё плоскую упаковочку, в которой 2 флакончика маленьких по 10 мл.
Сейчас столько разрабатывается много аналогов и в очень многих странах они уже есть (свои аналоги), так что думаю,что она прям должна подешеветь по идее-то...
Во, нашла в посте Александры Г,она пишет,что ацеллбия сейчас в аптеках от 80000 до 90000 рублей. Я почему-то думала,что дешевле восьмидесяти, всё ж-таки это наш аналог. Хотя за 2 года всё подорожало...
Добрый вечер!
При 3-ей группе это даже и не мало считается.
Вот если вторую рабочую оформляют, и совсем-совсем стажа нет, то это считалась пару лет назад минималка(сейчас,наверное, почти то же самое)
А при 3-ей имеется в виду,что человек нормально работает, и это просто некая доплата ему на лекарства, т.к. всё ж -таки косяк по здоровью имеется.
Группа 3-я - рабочая, но передвигается она с костылем и с мужем, тяжело , грит ходить, больше дома находится , про работу речи нет, хоть муж у нее -опора и в прямом, и в переносном. Комиссию недавно проходила, сказали, что могут снять группу, Вы не лежите, дошли до нас...
Olushka_ina
08.08.2016, 04:26
Добрый вечер!
При 3-ей группе это даже и не мало считается.
Вот если вторую рабочую оформляют, и совсем-совсем стажа нет, то это считалась пару лет назад минималка(сейчас,наверное, почти то же самое)
А при 3-ей имеется в виду,что человек нормально работает, и это просто некая доплата ему на лекарства, т.к. всё ж -таки косяк по здоровью имеется.
Группа 3-я - рабочая, но передвигается она с костылем и с мужем, тяжело , грит ходить, больше дома находится , про работу речи нет, хоть муж у нее -опора и в прямом, и в переносном. Комиссию недавно проходила, сказали, что могут снять группу, Вы не лежите, дошли до нас...
Доброго всем утра :)
VOLGA, 3 группа-она вся рабочая, т.е. там нет разделения на рабочую и нерабочую,как во второй. Если дают 3-ю группу,это считается,что человек почти здоров, имеются ,конечно,отклонения,но они не мешают работать . А из-за того,что они всё-таки имеются, то вот ему небольшая доплата на лекарства и ,может быть,обломится льготная путёвочка куда-нить. Ну и на работе в случае, если вдруг больничный лишний возьмёт,работодатель не должен наезжать.
Тут девушка одна после лечения ЛГМ оформляла инвалидность. Дали третью группу,сказали,что почти здорова.
А по поводу :"Вы не лежите,до нас дошли",- так я когда была на комиссии, там вообще-то все своими ногами приходят. Бывает,конечно,кто-то с палочкой (видела дядечку одного пожилого). А так все сидят в очереди-люди ,как люди :D. У меня бывшая свекровь делала инвалидность себе(вроде 3 группу), так у неё вообще давление очень высокое , миллион бабок в старости с давлением мучаются и инвалидность не делают. А оказывается, с этим тоже дают...
Сейчас ,конечно,строже стало с инвалидностью. Всё экономят.
У моей подруги есть знакомая- у неё одна нога давно парализована, а на вторую она делала операцию на вены, и тоже стала отниматься та нога. В итоге она в инвалидном кресле с памперсами. На комиссии дали вторую рабочую группу, сказав:"Ну руками Вы же можете что-то делать!"
Anatoly84
08.08.2016, 05:55
Всем Добрый день! Вернулась из отпуска. Смотрю тут обсуждалось про отдых на море (прилетела из Абхазии). Я перед отъездом специально спрашивала в Песочном можно ли мне лететь (лечение ещё не начала). Ответили, что даже нужно, только не загорать. Плавала утром до 10, и вечером после 18. Сосны, чистейшее море (наш пансионат в сосновой роще) Тенек даже днём. Про болячки забыла совсем, чувствовала себя отлично, ну и нервишки успокоила. А в понедельник к врачу.
Здравствуйте!Хорошо что отдохнули!!Напишите про договор, какой препарат исследуется?
Добавлено через 2 минуты
Добрый день. Вчера сделала биопсию лимфоузла. За ответом сказали приходить только через 10дней. Да только вот в четверг на шее появилась красная кожаная сыпь и чешется. А сейчас она уже на груди и голове. У кого-нибудь было такое. В пн пойду к дерматологу. Но до пн еще 2 дня. Не пойму откуда она взялась. При лимфомах такое бывает?
п.с. Всем доброе утро и хорошей недели!
вроде как встречались тут сообщения что при ЛГМ бывает зуд с сыпь(индивидуально).
У нас при фолликулярной была похожая реакция на определенные продукты(без зуда). После начала лечения больше не появлалась.. Дерматологи что только не назначали - толку 0 т.к. не аллергическая природа этих высыпаний оказалась!
Всем-всем доброго дня!
Да, Олюшка , экономят очень сейчас, да и никакая группа не нужна, лишь бы быть здоровым!
Муж сейчас на больничном после стационара, чтоб меньше контактировать, а всё-таки заболел, сопли-кашель-горло, как везде - жара у нас (Челябинск), в машине жарко, окна откроешь - дует, организм ослабленный. Народные средства уже как-то и не помогают.
anilonia
08.08.2016, 11:23
Пришел результат ИГХ, у папы диффузная b-крупноклеточная лимфома с фенотипом клеток негерминогенного происхождения. У кого такое же? по какой схеме лечитесь?
в больницу пока не кладут из-за бюрократических проволочек, хотя насколько я поняла в таких случаях показана экстренная госпитализация..опухоль растет на глазах..
Пришел результат ИГХ, у папы диффузная b-крупноклеточная лимфома с фенотипом клеток негерминогенного происхождения. У кого такое же? по какой схеме лечитесь?
в больницу пока не кладут из-за бюрократических проволочек, хотя насколько я поняла в таких случаях показана экстренная госпитализация..опухоль растет на глазах..
У меня такой же диагноз, ну или очень похожий. Госпитализация не обязательна, можно и амбулаторно (схема R-CHOP). А где опухоль. Могут удалить, как мне, а могут и сразу к ХТ приступить. А вообще при вашем диагнозе шансы на выздоровление весьма высоки. Никакой паники, нормально все будет
anilonia
08.08.2016, 12:30
У меня такой же диагноз, ну или очень похожий. Госпитализация не обязательна, можно и амбулаторно (схема R-CHOP). А где опухоль. Могут удалить, как мне, а могут и сразу к ХТ приступить. А вообще при вашем диагнозе шансы на выздоровление весьма высоки. Никакой паники, нормально все будет
Спасибо, успокоили немного. Надеюсь, на лучшее.
У него на лице, под глазом причем месяц назад была с горошину, сейчас ок.5-6 см. Сказали что такая не удаляется, т.к. рядом глаз, нос..
направили на УЗИ всех лимофузлов, ЭГДС, фиброларингоскопию, КТ грудной клетки, трепанобиопсия костного мозга..это насколько я поняла для определения стадии, чтобы определить есть ли еще гд-ето опухоли внутри.
Olushka_ina
08.08.2016, 12:38
Спасибо, успокоили немного. Надеюсь, на лучшее.
У него на лице, под глазом причем месяц назад была с горошину, сейчас ок.5-6 см. Сказали что такая не удаляется, т.к. рядом глаз, нос..
направили на УЗИ всех лимофузлов, ЭГДС, фиброларингоскопию, КТ грудной клетки, трепанобиопсия костного мозга..это насколько я поняла для определения стадии, чтобы определить есть ли еще гд-ето опухоли внутри.
anilonia,КТ обязательно покажет,есть ли ещё где-то опухоль.
Побыстрее бы Вам все эти обследования пройти. чем быстрее,тем лучше ;)
Добавлено через 4 минуты
Наконец-то меня напечатали на "Доброделе". Только я писала в раздел "Проблемы", а поместили почему-то в раздел "Предложения". я писала, что невозможно записаться к гематологу...и что мне необходимо делать уже ритуксимаб, и как бы мне его получить побыстрее...Никак не пойму, что я предлагаю...:D
В "Предложениях" моё сообщение совсем затерялось и никому не видно, т.к. там куча всяких сообщений про мусор,ЖКХ и т.д.:(
anilonia
08.08.2016, 12:50
anilonia,КТ обязательно покажет,есть ли ещё где-то опухоль.
Побыстрее бы Вам все эти обследования пройти. чем быстрее,тем лучше ;)
а все эти обследования в стационаре могу провести, до химиотераии?
или какой порядок? .. так то если в поликлинике проходить, очереди очень большое, потеряем время..
Olushka_ina
08.08.2016, 12:59
а все эти обследования в стационаре могу провести, до химиотераии?
или какой порядок? .. так то если в поликлинике проходить, очереди очень большое, потеряем время..
Можно ,конечно, в стационаре. Но положат ли они Вас в стационар без обследований, вот чего... Хорошо бы,конечно,если б положили и всё быстро сделали.
В принципе если уже есть ИГХ, то можно вполне проситься уже в стационар.
а все эти обследования в стационаре могу провести, до химиотераии?
или какой порядок? .. так то если в поликлинике проходить, очереди очень большое, потеряем время..
Все эти обследования можно выполнить за неделю, хоть в стационаре, хоть вне. А Вы где проживаете?
anilonia
08.08.2016, 13:18
Все эти обследования можно выполнить за неделю, хоть в стационаре, хоть вне. А Вы где проживаете?
В Сургуте.
В Сургуте.
А какое-нибудь специализированное мед. учреждение есть, онкодиспансер например?
anilonia
08.08.2016, 13:29
А какое-нибудь специализированное мед. учреждение есть, онкодиспансер например?
Есть гематологическое и онкологическое отделения в больнице. Завтра туда попробуем еще раз сходить. Может быть положат, если места освободились. Если нет, на дневной стационар будем проситься, раз можно на дневном это все капать..
Есть гематологическое и онкологическое отделения в больнице. Завтра туда попробуем еще раз сходить. Может быть положат, если места освободились. Если нет, на дневной стационар будем проситься, раз можно на дневном это все капать..
Без некоторых обследований в стационар могут и не положить, тем более у них там с местами напряженка. Но направления на них в любом случае обязаны выдать на ближайшее время, некоторые могут оказаться платными. Как сделаете, настаивайте на скорейшем начале лечения. Если состояние позволяет, то лучше амбулаторно.
Anatoly84
08.08.2016, 14:21
Без некоторых обследований в стационар могут и не положить, тем более у них там с местами напряженка. Но направления на них в любом случае обязаны выдать на ближайшее время, некоторые могут оказаться платными. Как сделаете, настаивайте на скорейшем начале лечения. Если состояние позволяет, то лучше амбулаторно.
Соглашусь про амбулаторию(в стационаре по отзывам и душно бывает и заснуть сложно бывает из-за "забавных" соседей по палате..)...Но надо сначала определиться точно с диагнозом окончательно, тогда будет понятен врачам протокол лечения, а вот тогда уж и договориться как лучше по конкретному протоколу лечиться...Если назначат высокодозку то ее амбулаторно вроде не делают и и переносится не очень..лучше все ж под надзором быть если так. А вот CHOP вроде как вполне переносим и его амбулаторно делают при чем люди и работаю еще во время лечения!
Здравствуйте!Хорошо что отдохнули!!Напишите про договор, какой препарат исследуется?
Добавлено через 2 минуты
п.с. Всем доброе утро и хорошей недели!
вроде как встречались тут сообщения что при ЛГМ бывает зуд с сыпь(индивидуально).
У нас при фолликулярной была похожая реакция на определенные продукты(без зуда). После начала лечения больше не появлалась.. Дерматологи что только не назначали - толку 0 т.к. не аллергическая природа этих высыпаний оказалась!
Всем добрый вечер! Препарат деплера, обследование на 11.08 назначили, После результатов КТ будет назначено лечение, если не попаду в протокол, то по квоте.
Соглашусь про амбулаторию(в стационаре по отзывам и душно бывает и заснуть сложно бывает из-за "забавных" соседей по палате..)...Но надо сначала определиться точно с диагнозом окончательно, тогда будет понятен врачам протокол лечения, а вот тогда уж и договориться как лучше по конкретному протоколу лечиться...Если назначат высокодозку то ее амбулаторно вроде не делают и и переносится не очень..лучше все ж под надзором быть если так. А вот CHOP вроде как вполне переносим и его амбулаторно делают при чем люди и работаю еще во время лечения!
Высокодозку скорее всего сразу не назначат, но если вдруг назначат, тогда, конечно
Anatoly84
08.08.2016, 14:25
Всем добрый вечер! Препарат деплера, обследование на 11.08 назначили, После результатов КТ будет назначено лечение, если не попаду в протокол, то по квоте.
Да, у нас тот же договор значит. трепан биопсию так же 11.08 будут брать первый раз?(т.е. вы предварительно подходите и вас будут лечить в монорежиме деплерой либо же мабтерой)
Да, у нас тот же договор значит. трепан биопсию так же 11.08 будут брать первый раз?(т.е. вы предварительно подходите и вас будут лечить в монорежиме деплерой либо же мабтерой)
Да трепан первый раз, это очень больно? Сколько по времени у Вас проходит лечение?
Во, нашла в посте Александры Г,она пишет,что ацеллбия сейчас в аптеках от 80000 до 90000 рублей. Я почему-то думала,что дешевле восьмидесяти, всё ж-таки это наш аналог. Хотя за 2 года всё подорожало...
Это в пересчёте получается больше 2000$.Как для аналога Мабтеры дороговато.У нас я покупала дженерик по 660$ и то считаю дорого.Ведь нужно не одну капельницу.Так ,что этот вариант отпадает для меня.Сегодня я получила свою выписку после третьей химии.В общем мой доктор что-то совсем затупил.Написал,что первый курс был по протоколу R-CHOP и поставил знак ?.Он видимо настолько заработался,что на третьем курсе выписал мне для покупки препараты из протокола R-CHOP.Я вовремя увидела.У меня и так склад препаратов,которые он выписал на всякий случай.И ещё я поняла,что наши врачи не очень любят,когда консультируются в Киеве .А я думаю,что здоровье моё и я могу проходить консультации у нескольких врачей.
Olushka_ina
08.08.2016, 15:28
Это в пересчёте получается больше 2000$.Как для аналога Мабтеры дороговато.У нас я покупала дженерик по 660$ и то считаю дорого.Ведь нужно не одну капельницу.Так ,что этот вариант отпадает для меня.Сегодня я получила свою выписку после третьей химии.В общем мой доктор что-то совсем затупил.Написал,что первый курс был по протоколу R-CHOP и поставил знак ?.Он видимо настолько заработался,что на третьем курсе выписал мне для покупки препараты из протокола R-CHOP.Я вовремя увидела.У меня и так склад препаратов,которые он выписал на всякий случай.И ещё я поняла,что наши врачи не очень любят,когда консультируются в Киеве .А я думаю,что здоровье моё и я могу проходить консультации у нескольких врачей.
Джина,мало ли что они любят-не любят. Лучше бы они любили протокол чётко соблюдать... А дешевле ацеллбию или мабтеру можно купить,например,вон с форума(видели,наверное,что продают здесь). Цены совсем другие , но будет ли гарантия правильного хранения,вот чего... Если бы быть уверенной, то можно было бы и на пару курсов сразу купить. Сами понимаете, и так, и так подумаешь.
направили на УЗИ всех лимофузлов, ЭГДС, фиброларингоскопию, КТ грудной клетки, трепанобиопсия костного мозга..это насколько я поняла для определения стадии, чтобы определить есть ли еще гд-ето опухоли внутри.
День добрый. А куда направили - делай, где хочешь?. Или дали талоны (записали и т.д.) в больнице (онкоотделение, гематология)?
Но делайте быстрее, это да.
Anatoly84
08.08.2016, 17:33
Да трепан первый раз, это очень больно? Сколько по времени у Вас проходит лечение?
У моей жены высокий болевой порог(как и у многих женщин) говорит что не больно, но неприятно!Сказала что больше переживала в первый раз от незнакомой процедуры чем реально было неприятно!у нас в мае 2016 было 4 инфузии деплеры(как прописано в договоре) сейчас наблюдение!! Препарат работает хорошо, побочек не было никаких кроме слабости в день введения препарата. Надеюсь и не вылезет ничего в перспективе!
Кто у вас лечащий врач?
Добавлено через 2 минуты
Высокодозку скорее всего сразу не назначат, но если вдруг назначат, тогда, конечно
А вот всякое бывает,не скажите, вон Зою химичат сразу по R-EPOCH, а это не слабый такой коктейль как я понял...
Добавлено через 4 минуты
Джина,мало ли что они любят-не любят. Лучше бы они любили протокол чётко соблюдать... А дешевле ацеллбию или мабтеру можно купить,например,вон с форума(видели,наверное,что продают здесь). Цены совсем другие , но будет ли гарантия правильного хранения,вот чего... Если бы быть уверенной, то можно было бы и на пару курсов сразу купить. Сами понимаете, и так, и так подумаешь.
Мне кажется кто продаёт тут тоже не просто так вот дома на полке хранит подобные препараты..тоже получали по квоте...мысли конечно гуляют разные, но все же мне кажется они хранятся как надо, если уж люди сидят на этом форуме.
У моей жены высокий болевой порог(как и у многих женщин) говорит что не больно, но неприятно!Сказала что больше переживала в первый раз от незнакомой процедуры чем реально было неприятно!у нас в мае 2016 было 4 инфузии деплеры(как прописано в договоре) сейчас наблюдение!! Препарат работает хорошо, побочек не было никаких кроме слабости в день введения препарата. Надеюсь и не вылезет ничего в перспективе!
Кто у вас лечащий врач?
Добавлено через 2 минуты
А вот всякое бывает,не скажите, вон Зою химичат сразу по R-EPOCH, а это не слабый такой коктейль как я понял...
Добавлено через 4 минуты
Мне кажется кто продаёт тут тоже не просто так вот дома на полке хранит подобные препараты..тоже получали по квоте...мысли конечно гуляют разные, но все же мне кажется они хранятся как надо, если уж люди сидят на этом форуме. Лечащий врач Зверькова А.А.
Anatoly84
08.08.2016, 18:52
Лечащий врач Зверькова А.А.
У нас Ишматова И. Как я понял врачи там неплохие, но запаренные конечно( все-таки отделение такое- основная масса больных через них проходит). Кстати, после трепана будут советовать подержать лёд у поясницы(взять его можно на пульте у дежурной мед.сестры) обязательно не принебрегайте! Реально легче после него!!
Olushka_ina
08.08.2016, 19:31
Кстати, после трепана будут советовать подержать лёд у поясницы(взять его можно на пульте у дежурной мед.сестры) обязательно не принебрегайте! Реально легче после него!!
Лёд этот прикладывается к месту трепана. Только долго не держите, а то без почки можно остаться)
Anatoly84
09.08.2016, 05:01
Лёд этот прикладывается к месту трепана. Только долго не держите, а то без почки можно остаться)
Так это да, 15-20мин. За это время лед уж и сам в воду превратится!
Всем доброе утро!
Всем доброе утро!) Олечка,хотела спросить как быстро волосы у Вас начали рости?...
Добавлено через 31 минуту
Всем доброе утро!) Олечка,хотела спросить как быстро волосы у Вас начали рости?...
Давно хотела ещё спросить: почему мабтеру назначают всего лишь на два года? Это зависит от врача гематолога?
Anatoly84
09.08.2016, 06:35
Давно хотела ещё спросить: почему мабтеру назначают всего лишь на два года? Это зависит от врача гематолога?
а Вам здравствуйте!Нет,не зависит от врача и мед. учреждения, это часть общепризнанных мировых протоколов лечения - поддерживающая терапия на 2 года которая удлиняет ремиссию(исследования показали что именно этого срока достаточно, больше не будет давать эффект удлинения ремиссии, меньше думаю не есть хорошо.)
а Вам здравствуйте!Нет,не зависит от врача и мед. учреждения, это часть общепризнанных мировых протоколов лечения - поддерживающая терапия на 2 года которая удлиняет ремиссию(исследования показали что именно этого срока достаточно, больше не будет давать эффект удлинения ремиссии, меньше думаю не есть хорошо.)
Тогда понятно...значит нет смысла потом покупать за свой счёт...
Anatoly84
09.08.2016, 07:11
Зоя, как у вас дела?Отдыхаете дома после курса?Вашего позитива бы нам)))
Добавлено через 6 минут
Тогда понятно...значит нет смысла потом покупать за свой счёт...
Думается что да.
Светлана72
09.08.2016, 08:15
Наконец- то время нашлось рассказать , что у нас. Положила вчера дочку в РОНЦ. Какая катавасия была, что бы ацеллбию с собой в Москву привезти, без мата не опишешь. Погоняли меня прилично, но и ацеллбию, и золадекс привезли с собой. Кстати, 700 мл ацелбии, согласно росписи на рецептах около 82000 руб. стоит. В отделение вчера вошли, это просто как в кино, после нашего- то астраханского. Палата оборудованные, дочка лежит в трехместной, туалет и душ в палате, балкон огромный. Она у меня на 20 этаже лежит. Отношение медперсонала поразительно доброе, у нас то всё больше гавкали на больных. И врачи и медсестры сразу спрашивают про дочкины руки, что это мол, объясняем что вот так у нас первый курс прошел. Единственное плохо задержка практически на неделю от курса, врачи решили полностью проверить организм, что наши" доктуры" наделали. Так что курс или завтра или в четверг начнут. И помпы, как оказалось, надо самим покупать, в аптеке в РОНЦ они стоят 2350, а надо 4 шт. Через два дня их меняют. Знали бы в Астрахани достали бы эти помпы. И как назло, этопозид и циклофосфан у них закончился, тоже надо будет купить. Ну ничего, в следующий раз более подготовленные приедем. Дочка хоть спокойная, не нервничает из- за криков и сомнений в некомпетентности врачей нет. Вот такие у нас новости.
Георгиий
09.08.2016, 08:18
у меня чесалась кожа, но высыпаний не было. Я знаю, есть какой-то вариант кожной лимфомы, но к нам сюда с такой не забредали.
Кожный зуд без высыпаний - один из симптомов лимфомы Ходжкина, например.
Anatoly84
09.08.2016, 09:03
Наконец- то время нашлось рассказать , что у нас. Положила вчера дочку в РОНЦ. Какая катавасия была, что бы ацеллбию с собой в Москву привезти, без мата не опишешь. Погоняли меня прилично, но и ацеллбию, и золадекс привезли с собой. Кстати, 700 мл ацелбии, согласно росписи на рецептах около 82000 руб. стоит. В отделение вчера вошли, это просто как в кино, после нашего- то астраханского. Палата оборудованные, дочка лежит в трехместной, туалет и душ в палате, балкон огромный. Она у меня на 20 этаже лежит. Отношение медперсонала поразительно доброе, у нас то всё больше гавкали на больных. И врачи и медсестры сразу спрашивают про дочкины руки, что это мол, объясняем что вот так у нас первый курс прошел. Единственное плохо задержка практически на неделю от курса, врачи решили полностью проверить организм, что наши" доктуры" наделали. Так что курс или завтра или в четверг начнут. И помпы, как оказалось, надо самим покупать, в аптеке в РОНЦ они стоят 2350, а надо 4 шт. Через два дня их меняют. Знали бы в Астрахани достали бы эти помпы. И как назло, этопозид и циклофосфан у них закончился, тоже надо будет купить. Ну ничего, в следующий раз более подготовленные приедем. Дочка хоть спокойная, не нервничает из- за криков и сомнений в некомпетентности врачей нет. Вот такие у нас новости.
Очень хорошие новости, вы большие молодцы что добились и приехали в МСК лечится!
А разве Ацеллбию не по 50мл и т.д. продают т.е. концентратом??В рецепте наверное указан уже объем в разведении 700мл(что непосредственно капать будут)??
Вроде как этопозид и циклофосфан не дорогие..
Всем добрый день!
Свои пять копеек... Сегодня заканчиваю второй курс... Практически без проблем... Буду ждать теперь КТ через две недели. Не терпится узнать динамику!
Всем добрый день!
Свои пять копеек... Сегодня заканчиваю второй курс... Практически без проблем... Буду ждать теперь КТ через две недели. Не терпится узнать динамику!
А у Вас какой диагноз и чего капают?
Всем добрый день!
Свои пять копеек... Сегодня заканчиваю второй курс... Практически без проблем... Буду ждать теперь КТ через две недели. Не терпится узнать динамику!
Oleg73,добрый день! Я как поняла вы лечение проходите в ГНЦ? Сколько в стационаре лежите?
Anatoly84
09.08.2016, 09:17
А у Вас какой диагноз и чего капают?
Да простит меня Ув. Oleg73!
к предыдущим нашим сообщениям.
Сообщение Олега - "У меня НХЛ фолликулярная 3б цитологического типа. 4 стадия! и протокол EPOCH" - а это высокодозка! Тоже получается первый раз и сразу решили из пушки стрелять по лимфоме.
Анатолий быстрее среагировал чем я...
Меня Кравченко консультировал перед первой хт. В тяжелом состоянии клали- с высокой температурой и на постоянном обезболивании.
В ГНЦ 7 дней и домой... Дольше без видимых причин здесь стараются не держать
Анатолий быстрее среагировал чем я...
Меня Кравченко консультировал перед первой хт. В тяжелом состоянии клали- с высокой температурой и на постоянном обезболивании.
В ГНЦ 7 дней и домой... Дольше без видимых причин здесь стараются не держать
Да,он заведующий отделением)..ну 7 дней это нормально...интересуюсь,т.к наблюдаюсь там и возможно скоро лечение там тоже буду проходить(((...
Еля! Мне все нравится... Порядок, дисциплина и даже еда... Кормят прям как дома!))
lilac_gooseberry
09.08.2016, 09:45
Кожный зуд без высыпаний - один из симптомов лимфомы Ходжкина, например.
Кожный зуд без высыпаний - один из симптомов лимфомы вообще, не только Ходжкина.
Да простит меня Ув. Oleg73!
к предыдущим нашим сообщениям.
Сообщение Олега - "У меня НХЛ фолликулярная 3б цитологического типа. 4 стадия! и протокол EPOCH" - а это высокодозка! Тоже получается первый раз и сразу решили из пушки стрелять по лимфоме.
Да, точно при фолликулярной протокол EPOCH, тем более 4 стадия, Буква E обозначает этопозид? Этот препарат к высокодозке относится?
[QUOTE=Oleg73;364905]Еля! Мне все нравится... Порядок, дисциплина и даже еда... Кормят прям как дома!))[/QUOTE
Я рада за Вас и это хорошо!)) Просто,я не много боюсь ХТ ,думаю ещё умру под капельницей (((...
Anatoly84
09.08.2016, 09:46
Еля! Мне все нравится... Порядок, дисциплина и даже еда... Кормят прям как дома!))
Хорошее питание тоже одно из составляющих успеха, хорошо что нравится!
Как показатели крови, не упали?или ещё рано?
П.с я понял что такой у вас протокол как раз из-за 3цитологического типа т.к он агрессивен(вон как быстро у вас все развилось!).
lilac_gooseberry
09.08.2016, 09:50
Зоя, как у вас дела?Отдыхаете дома после курса?Вашего позитива бы нам)))
да сейчас самый мрачный период грядет, судя по состоянию во рту, кровь уже упала, а это значит никаких прогулок, диета и полоскания-полоскания-полоскания :(
Добавлено через 1 минуту
И помпы, как оказалось, надо самим покупать, в аптеке в РОНЦ они стоят 2350, а надо 4 шт. Через два дня их меняют. Знали бы в Астрахани достали бы эти помпы. И как назло, этопозид и циклофосфан у них закончился, тоже надо будет купить. .
зато с этими помпами свобода передвижения гораздо шире нежели чем с капельницей. Удобные штуки, жалко у нас таких нет.
Легкого вам курса!
Anatoly84
09.08.2016, 09:53
[QUOTE=Oleg73;364905]Еля! Мне все нравится... Порядок, дисциплина и даже еда... Кормят прям как дома!))[/QUOTE
Я рада за Вас и это хорошо!)) Просто,я не много боюсь ХТ ,думаю ещё умру под капельницей (((...
Ну вот опять вы паникуете!!!не умрете это вот 110%!! Вам не 80 лет, когда много сопутствующего и нельзя назначать некоторые препараты, например доксорубицин. У вас нет прогрессирования быстрого(1-2цит. Тип). Вы хорошо себя ощущаете наконец!!!
Да и протокол будет не сильный!!!так что давайте, берите себя в руки и успокаивайтесь!
Добавлено через 2 минуты
да сейчас самый мрачный период грядет, судя по состоянию во рту, кровь уже упала, а это значит никаких прогулок, диета и полоскания-полоскания-полоскания :(!
Да самое главное что дома и с любимым человеком;) в душной палате с не всегда адекватными соседями-то по-хуже будет!;)
[QUOTE=Еля;364909]
Ну вот опять вы паникуете!!!не умрете это вот 110%!! Вам не 80 лет, когда много сопутствующего и нельзя назначать некоторые препараты, например доксорубицин. У вас нет прогрессирования быстрого(1-2цит. Тип). Вы хорошо себя ощущаете наконец!!!
Да и протокол будет не сильный!!!так что давайте, берите себя в руки и успокаивайтесь!
Добавлено через 2 минуты
Да самое главное что дома и с любимым человеком;) в душной палате с не всегда адекватными соседями-то по-хуже будет!;)
Анатолий,спасибо Вам за поддержку!)) ну я не много конечно паникую,куда деваться!)) Вот вчера уже волосы постригла пока под каре,т.к у меня были по пояс,очень длинные и густые))))...
Anatoly84
09.08.2016, 10:05
Да, точно при фолликулярной протокол EPOCH, тем более 4 стадия, Буква E обозначает этопозид? Этот препарат к высокодозке относится?
Не при всех цитологических типах такой протокол!
Если 1-2 тип то как правило это R-CHOP
Если 3 то уже и лечится как лейкоз и диффузная серьёзным R-EPOCH..
Насколько я понял высокодозка это обозначает почти теже препараты но в повышенной дозе.
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Anatoly84;364913]
Анатолий,спасибо Вам за поддержку!)) ну я не много конечно паникую,куда деваться!)) Вот вчера уже волосы постригла пока под каре,т.к у меня были по пояс,очень длинные и густые))))...
Ну даёте)))ЭХ...уже такую красоту убрали...если начнут лечение с монотерапии ретуксимаба то и волосы и все остальное останется на месте;)
Да и вообще : отставить паниковать!!!вот это реально противопоказано, иммунитет от этого тоже зависит, а без него никуда в борьбе с лимфомой!!
Немного понервничать можно, без этого никуда, Но НЕМНОГО!!
Просто,я не много боюсь ХТ ,думаю ещё умру под капельницей (((...[/QUOTE]
Я тоже так несколько раз думал, но всё оказалось значительно легче, вот честное слово, почти не заметно. Главное начать. Лучи поддержки Вам и бодрого духа. Все будет отлично:)
Еля! Ничего страшного в химии нет... Уж меня с какими болями положили, а уж на третий день и забыл про них.
Пейте все лекарства от побочек и все будет хорошо.
Главное это настроение!!!))
Я 25-26 обратно на 3-й курс так что может и пересечемся! Буду поддерживать морально!))
Еля! Ничего страшного в химии нет... Уж меня с какими болями положили, а уж на третий день и забыл про них.
Пейте все лекарства от побочек и все будет хорошо.
Главное это настроение!!!))
Я 25-26 обратно на 3-й курс так что может и пересечемся! Буду поддерживать морально!))
Спасибо,может и правда увидимся с Вами!))...согласно,главное хорошие настроения и все будет хорошо!!!)...если честно когда узнала что у меня лимфома перестала планы на будущие строить, но теперь я точно знаю что буду жить долго!)...вот тока рассталась со своим молодым человеком,думаю ему не нужна такая девушка,но нечего я сильная сама справлюсь!!!
Добавлено через 1 минуту
Просто,я не много боюсь ХТ ,думаю ещё умру под капельницей (((...
Я тоже так несколько раз думал, но всё оказалось значительно легче, вот честное слово, почти не заметно. Главное начать. Лучи поддержки Вам и бодрого духа. Все будет отлично:)[/QUOTE]
Спасибо Вам!!!)
Anatoly84
09.08.2016, 11:32
Спасибо,может и правда увидимся с Вами!))...согласно,главное хорошие настроения и все будет хорошо!!!)...если честно когда узнала что у меня лимфома перестала планы на будущие строить, но теперь я точно знаю что буду жить долго!)...вот тока рассталась со своим молодым человеком,думаю ему не нужна такая девушка,но нечего я сильная сама справлюсь!!!
Коль разошлись значит это не ваш человек, Еля. Не переживайте на этот счет, много хороших людей рядом!Встретите обязательно свое счастье!
Коль разошлись значит это не ваш человек, Еля. Не переживайте на этот счет, много хороших людей рядом!Встретите обязательно свое счастье!
Анатолий,дело в том что я ему вообще не сказала что заболела,решила просто не говорить нечего...да и зачем молодому мужику нужна такая девушка! ...
Anatoly84
09.08.2016, 11:53
Анатолий,дело в том что я ему вообще не сказала что заболела,решила просто не говорить нечего...да и зачем молодому мужику нужна такая девушка! ...
Эмоции надо стараться контролировать. Просто пожелали ни с того ни с сего(для него) счастливого пути?
п.с. вот оно поведение в критической ситуации...
Olushka_ina
09.08.2016, 11:55
зачем молодому мужику нужна такая девушка! ...
всем привет :)
да, действительно, молодому-то зачем... теперь что, будете старого и страшного искать с мыслью ,что ему и такая(больная) сойдёт? :D
Прошу прощения за сарказм, но прям не сдержалась. Еля, мне кажется,что Вы себя как-то не любите...:(
всем привет :)
да, действительно, молодому-то зачем... теперь что, будете старого и страшного искать с мыслью ,что ему и такая(больная) сойдёт? :D
Прошу прощения за сарказм, но прям не сдержалась. Еля, мне кажется,что Вы себя как-то не любите...:(
Олечка,ну Вы как скажите,я прям на весь кабинет засмеялась))))...нееее старый и страшный мне тоже не нужен)))))...
Olushka_ina
09.08.2016, 12:09
Наконец- то время нашлось рассказать , что у нас. Положила вчера дочку в РОНЦ. Какая катавасия была, что бы ацеллбию с собой в Москву привезти, без мата не опишешь. Погоняли меня прилично, но и ацеллбию, и золадекс привезли с собой. Кстати, 700 мл ацелбии, согласно росписи на рецептах около 82000 руб. стоит. В отделение вчера вошли, это просто как в кино, после нашего- то астраханского. Палата оборудованные, дочка лежит в трехместной, туалет и душ в палате, балкон огромный. Она у меня на 20 этаже лежит. Отношение медперсонала поразительно доброе, у нас то всё больше гавкали на больных. И врачи и медсестры сразу спрашивают про дочкины руки, что это мол, объясняем что вот так у нас первый курс прошел. Единственное плохо задержка практически на неделю от курса, врачи решили полностью проверить организм, что наши" доктуры" наделали. Так что курс или завтра или в четверг начнут. И помпы, как оказалось, надо самим покупать, в аптеке в РОНЦ они стоят 2350, а надо 4 шт. Через два дня их меняют. Знали бы в Астрахани достали бы эти помпы. И как назло, этопозид и циклофосфан у них закончился, тоже надо будет купить. Ну ничего, в следующий раз более подготовленные приедем. Дочка хоть спокойная, не нервничает из- за криков и сомнений в некомпетентности врачей нет. Вот такие у нас новости.
Светлана, удачного лечения и пусть всё дальше идёт,как по маслу! :)
Еля!
Что за пессимизм? И что с Вами не так? Руки, ноги и голова на месте и слава богу!
А лимфому победим по-любому!))
Все-таки если с молодым человеком что то связывает серьезное стоит сказать о болезни...
Еля,дело конечно сугубо личное,но мне кажется,если отношения серьезные,и есть чувства,то нельзя такие решения принимать на эмоциях и в одно лицо.Человек должен знать причину и принять решение.
Людьми разбрасываться нельзя.ИМХО.(хоть и никто не спрашивал)
Еля,дело конечно сугубо личное,но мне кажется,если отношения серьезные,и есть чувства,то нельзя такие решения принимать на эмоциях и в одно лицо.Человек должен знать причину и принять решение.
Людьми разбрасываться нельзя.ИМХО.(хоть и никто не спрашивал)
Вы правы,я очень люблю это человека,встретила я его три года тому назад в самый тяжёлый период в моей жизни,он сам даже не понял как он мне помог,ведь в тот период у меня мама умерла....
Anatoly84
09.08.2016, 14:04
Вы правы,я очень люблю это человека,встретила я его три года тому назад в самый тяжёлый период в моей жизни,он сам даже не понял как он мне помог,ведь в тот период у меня мама умерла....
А ведь неверное и он с вами 3 года-то был не просто так...
Вы правы,я очень люблю это человека,встретила я его три года тому назад в самый тяжёлый период в моей жизни,он сам даже не понял как он мне помог,ведь в тот период у меня мама умерла....
ну вот..Поэтому наверное нужно извиниться и обьяснить свои слова и действия.А уж как дальше будет,зависит от вас двоих и Всевышнего.
Еля! Ничего страшного в химии нет... Уж меня с какими болями положили, а уж на третий день и забыл про них.
Добрый день, Олег. А, собственно, что именно и почему у Вас болело. Спина - это что? Позвоночник, почки или что-то другое?
Добрый день, Олег. А, собственно, что именно и почему у Вас болело. Спина - это что? Позвоночник, почки или что-то другое?
Уже писал, но повторюсь...
У меня все стремительно развилось... До июня болезнь вообще никак не проявлялась... А в начале июня вдруг спина справа заболела. Сначала думал и лечил невралгию. Эффекта ноль. Дней через 10 пошел к врачу, сделали УЗИ и вроде как увидели камень в почке... Начали его выгонять))) а мне все хуже и хуже, спать вообще перестал, только если сидя... Лежать не мог никак. Потом пошел к знакомому урологу и он направил на КТ, сделали без контраста(креатинин под 200 был) и увидели то ли гематому, то ли опухоль... Уложили в урологию, сбили креатинин до 130 и сделали КТ с контрастом... Тут и увидели что я не их клиент... Поехал в ГНЦ, взяли биопсию, УЗИ ЛУ и картина маслом: фолликулярная лимфома, 4 стадия с вовлечением поти всех ЛУ, обе почки, печень и почти все соседние органы... Славу богу, костный мозг не задет... Состояние было ужасное, но уже после первой химии боли ушли, сплю на чем хочу, а к началу второй хт почти как в мае... с момента первых болей до первой хт прошел месяц
Уже писал, но повторюсь...
У меня все стремительно развилось... До июня болезнь вообще никак не проявлялась... А в начале июня вдруг спина справа заболела.
...фолликулярная лимфома, 4 стадия с вовлечением поти всех ЛУ, обе почки, печень и почти все соседние органы... Славу богу, костный мозг не задет... Состояние было ужасное, но уже после первой химии боли ушли, сплю на чем хочу, а к началу второй хт почти как в мае... с момента первых болей до первой хт прошел месяц
Стало быть болели почки, печень, лимфоузлы и прочие соседние органы?
Все сразу? И все сразу прошли? Удивительно. Поэтому и хотела уточнить.
Стало быть болели почки, печень, лимфоузлы и прочие соседние органы?
Все сразу? И все сразу прошли? Удивительно. Поэтому и хотела уточнить.
спина и почки могут болеть даже без лимфомы,а к примеру от переполненного кишечника-такие боли начинаются ночью..А если учесть,что вокруг кишечника просто масса лимфоузлов,то их увеличение,воспаление и слияние в конгломераты вызывают и отек,и сдавливание и смещение всех внутренних органов-отсюда и сильнейшие боли.
спина и почки могут болеть даже без лимфомы,а к примеру от переполненного кишечника-такие боли начинаются ночью..А если учесть,что вокруг кишечника просто масса лимфоузлов,то их увеличение,воспаление и слияние в конгломераты вызывают и отек,и сдавливание и смещение всех внутренних органов-отсюда и сильнейшие боли.
Странно. У меня поликистоз обеих почек всю жизнь. Кисты сдавливают почки и растягивают почечную капсулу. Но "сильнейших" болей, тьфу-тьфу, не было.
Да и про конгломераты л/у вроде речи не было.
И ведь боли с первого раза как рукой сняло!
Странно. У меня поликистоз обеих почек всю жизнь. Кисты сдавливают почки и растягивают почечную капсулу. Но "сильнейших" болей, тьфу-тьфу, не было.
Да и про конгломераты л/у вроде речи не было.
И ведь боли с первого раза как рукой сняло!
Ну так все правильно.Если есть ответ на хт,то максимальное сокращение опухолевой ткани идет в первые 2 курса.Если стадия 4,то конгломератов-маманегорюй))У моего мужа в стадии 4бб так и было.И боли,и чудовищный отек ног (вдвое).и шеи,лежа спать не мог-задыхался,оглох полностью..а вы говорите ... Я когда увидела что после 2-3 х дней первого курса муж дышать ,слышать немного стал ,отек спал,узлы стали уходить,я до потолка прыгала.
а боли в спине от кишечника-этим я страдаю(((( если на ночь наемся-все-ппц,мои опущенные и придавленные почки с утра очень болят...
Ну так все правильно.Если есть ответ на хт,то максимальное сокращение опухолевой ткани идет в первые 2 курса.Если стадия 4,то конгломератов-маманегорюй))У моего мужа в стадии 4бб так и было.И боли,и чудовищный отек ног (вдвое).и шеи,лежа спать не мог-задыхался,оглох полностью..а вы говорите ... Я когда увидела что после 2-3 х дней первого курса муж дышать ,слышать немного стал ,отек спал,узлы стали уходить,я до потолка прыгала.
а боли в спине от кишечника-этим я страдаю(((( если на ночь наемся-все-ппц,мои опущенные и придавленные почки с утра очень болят...
Подписываюсь под каждым словом... Плюс еще я к химии стал как беременный... Опухоль из забрюшинного пространства подперла все внутренние органы и живот был как барабан натянут... Правая почка вообще перестала работать... Отеки ног... Вообщем весь букет
Подписываюсь под каждым словом... Плюс еще я к химии стал как беременный... Опухоль из забрюшинного пространства подперла все внутренние органы и живот был как барабан натянут... Правая почка вообще перестала работать... Отеки ног... Вообщем весь букет
Сейчас то полегче?
Сейчас то полегче?
Сейчас чувствую себя почти как до болезни...если не считать ослабленного состояния... Опухолей не чувствую, хотя они и есть - МРТ неделю назад их показало, хотя они и прилично уменьшились( МРТ делали позвоночника и заодно забрюшинного пространства)
Сейчас чувствую себя почти как до болезни...если не считать ослабленного состояния... Опухолей не чувствую, хотя они и есть - МРТ неделю назад их показало, хотя они и прилично уменьшились( МРТ делали позвоночника и заодно забрюшинного пространства)
ну,слабость то это нормально...а еще судороги,измененное осязание,обоняние,вкус...да много что меняется.главное,чтобы изменилось осознание себя в этом мире.Звучит странно,понимаю.
Очень многое зависит от внутреннего настроя-это верно.Я желаю Вам сил,удачи,мудрости,оптимизма,и ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ..)))
Светлана72
09.08.2016, 19:38
Очень хорошие новости, вы большие молодцы что добились и приехали в МСК лечится!
А разве Ацеллбию не по 50мл и т.д. продают т.е. концентратом??В рецепте наверное указан уже объем в разведении 700мл(что непосредственно капать будут)??
Вроде как этопозид и циклофосфан не дорогие..
Про ацелбию ошиблась, не 700 мл конечно, а 70 мл. Сегодня уже прокапали. Завтра с утра ФГС, ЭКГ и ЭХО сердца и если все в порядке, то вперед на третий курс. Сегодня в разговоре с другими больными, поняла, что нам нереально повезло попасть сюда, все спрашивают как мы попали после два курсов в другом месте, мол, это , практически, нереально. Лежат те, кому биопсию тут брали и кто через огромные связи попал. Так что, нам очень повезло. В палате девочка лежит с таким же диагнозом, первоначально сразу 4 стадия была, но ей не повезло, шесть курсов не дали результата, собирает пока деньги на пересадку костного мозга, а пока химичат, что бы ухудшений не было. Лучевую делать отказались, т.к.опухоль рядом с сердцем прям. Страшноватенько становится.
lilac_gooseberry
09.08.2016, 19:44
В палате девочка лежит с таким же диагнозом, первоначально сразу 4 стадия была, но ей не повезло, шесть курсов не дали результата, собирает пока деньги на пересадку костного мозга, а пока химичат, что бы ухудшений не было. Лучевую делать отказались, т.к.опухоль рядом с сердцем прям. Страшноватенько становится.
да вы что?!! r-da-epoch не дал результата? или изначально все-таки другой протокол был?
Про ацелбию ошиблась, не 700 мл конечно, а 70 мл. Сегодня уже прокапали. Завтра с утра ФГС, ЭКГ и ЭХО сердца и если все в порядке, то вперед на третий курс. Сегодня в разговоре с другими больными, поняла, что нам нереально повезло попасть сюда, все спрашивают как мы попали после два курсов в другом месте, мол, это , практически, нереально. Лежат те, кому биопсию тут брали и кто через огромные связи попал. Так что, нам очень повезло. В палате девочка лежит с таким же диагнозом, первоначально сразу 4 стадия была, но ей не повезло, шесть курсов не дали результата, собирает пока деньги на пересадку костного мозга, а пока химичат, что бы ухудшений не было. Лучевую делать отказались, т.к.опухоль рядом с сердцем прям. Страшноватенько становится.
Да нормальную дозировку Вы указали изначально-700. У моего мужа в R-EPOCH ,было именно так ,аж 6 курсов.Рада очень,что Вам удалось пробить место,надеюсь,что дела Ваши пойдут на лад...На окружающих не очень смотрите,помните,что все индивидуально.Удачи Вам,и давайте уже,бодритесь,настраивайтесь на лучшее..
Добавлено через 5 минут
да вы что?!! r-da-epoch не дал результата? или изначально все-таки другой протокол был?
Зоя,все разные...Никогда об этом не забывайте. Как там ваши отходняки? Ждю от вас вестей завтра личчно)))Крепитесь там,пугайте стоматиты,инфекции и прочие недомогания...Все будет хорошо,лейки вырастут.
lilac_gooseberry
09.08.2016, 19:57
все-то конечно разные, но протокол уж больно убойный, как-то странно такое читать :(
Светлана72
09.08.2016, 20:01
все-то конечно разные, но протокол уж больно убойный, как-то странно такое читать :(
Да, протокол наш был с самого начала. По результатам контрольных КТ было вроде улучшение. Но после 6 курса, ПЭТ показал частичную ремиссию и ее сразу на пересадку отправили, но пока денег нет, проводят какие то еще два курса второй линии.
все-то конечно разные, но протокол уж больно убойный, как-то странно такое читать :(
Странно-не странно,а не стоит все увиденное-услышанное на себя примерять.Мы знать не можем,отчего так..Человек-структура сложная.Самодеятельностью занимаются многие.Да и вообще..У каждого-свой режим.
lilac_gooseberry
09.08.2016, 20:05
Да, протокол наш был с самого начала. По результатам контрольных КТ было вроде улучшение. Но после 6 курса, ПЭТ показал частичную ремиссию и ее сразу на пересадку отправили, но пока денег нет, проводят какие то еще два курса второй линии.
а ну так это ничего страшного, обычно после ХТ остатки лучами убирают, а тут видать нельзя из-за расположения очага, такое часто бывает. Все хорошо будет :)
Светлана72
09.08.2016, 20:23
Я особо то на себя не примеряю. Девчонку жалко, двое маленьких детей . Сама она из Киргизстана, поиздевались там над ней тоже, мама не горюй. Пока она сама в Блохина не рванула. А биопсию из средостения в Блохина у нее "пистолетом" каким - то брали, проколом. Без торакальной операции. Ни шва, ни всех прелестей послеоперационного периода. И лечилась и лечится в Блохина за свой счет, иностранка же. Деньги немерянные конечно вышли, а тут еще и трансплантация. А моя довольна пока всем. И медсестры опытные, ни пыток с уколами, ни криков. И врач объясняет все, сразу сотовый свой дала, что бы тут же звонила по всем вопросам. Единственное, еду больничную практически есть нельзя, сама пробовала - это нечто.
Я особо то на себя не примеряю. Девчонку жалко, двое маленьких детей . Сама она из Киргизстана, поиздевались там над ней тоже, мама не горюй. Пока она сама в Блохина не рванула. А биопсию из средостения в Блохина у нее "пистолетом" каким - то брали, проколом. Без торакальной операции. Ни шва, ни всех прелестей послеоперационного периода. И лечилась и лечится в Блохина за свой счет, иностранка же. Деньги немерянные конечно вышли, а тут еще и трансплантация. А моя довольна пока всем. И медсестры опытные, ни пыток с уколами, ни криков. И врач объясняет все, сразу сотовый свой дала, что бы тут же звонила по всем вопросам. Единственное, еду больничную практически есть нельзя, сама пробовала - это нечто.
главное-лечение.с едой как нибудь справитесь.сейчас не до разносолов.сконцентрируйтесь на своем выздоровлении-ОБЕ.
lilac_gooseberry
09.08.2016, 20:31
Единственное, еду больничную практически есть нельзя, сама пробовала - это нечто.
вряд ли хуже нашей :D но больница - это все-таки не мишленовский ресторан, поэтому я не ропщу.
Olushka_ina
09.08.2016, 20:56
[QUOTE=Светлана72;364949В палате девочка лежит с таким же диагнозом, первоначально сразу 4 стадия была, но ей не повезло, шесть курсов не дали результата, собирает пока деньги на пересадку костного мозга, а пока химичат, что бы ухудшений не было. Лучевую делать отказались, т.к.опухоль рядом с сердцем прям. Страшноватенько становится.[/QUOTE]
Может,не костного мозга ,а стволовых клеток (ТСК называется)?
При лимфоме обычно стволовые пересаживают же.
Светлана72
09.08.2016, 20:58
Я просто описываю что есть, деликатесов никто не ожидал. Вкусненькое я ей и сама сготовлю. Главное лечение, а уж чем накормить найду.
Olushka_ina
09.08.2016, 20:58
Да, протокол наш был с самого начала. По результатам контрольных КТ было вроде улучшение. Но после 6 курса, ПЭТ показал частичную ремиссию и ее сразу на пересадку отправили, но пока денег нет, проводят какие то еще два курса второй линии.
Так бывает, и не редко. За 6 курсов может просто не успеть всё убраться. Тогда делают дополнительно ещё более сильную химию, и потом пересаживают стволовые клетки.
Вот я и удивилась,что Вы написали,что костный мозг ей будут пересаживать.
Светлана72
09.08.2016, 21:00
Может,не костного мозга ,а стволовых клеток (ТСК называется)?
При лимфоме обычно стволовые пересаживают же.
Может я не поняла полностью. Девушка как то сбивчиво все это говорила, тем более русский язык не родной для нее. Она сказала, ее куда- то в Пирогову отправляли, там цену озвучали, сказали собирать, а время идет, ей плоховато стало и она обратилась к врачам в Блохина, те решила поддерживающие две химии сделать по какому- то другому протоколу.
Olushka_ina
09.08.2016, 21:17
Подписываюсь под каждым словом... Плюс еще я к химии стал как беременный... Опухоль из забрюшинного пространства подперла все внутренние органы и живот был как барабан натянут... Правая почка вообще перестала работать... Отеки ног... Вообщем весь букет
я тоже была, как беременная. Помню, С.К. Кравченко позвал в кабинет ординатора и говорит:Вот Вам пациентка такая-то(ФИО), ходит на восьмом месяце...":D Живот сдулся уже после первой химии,хотя опухоли ещё прилично оставалось. и вода ушла , а то у меня жидкость была в области малого таза (наверное,лимфа с лу натекла).
Добавлено через 6 минут
Может я не поняла полностью. Девушка как то сбивчиво все это говорила, тем более русский язык не родной для нее. Она сказала, ее куда- то в Пирогову отправляли, там цену озвучали, сказали собирать, а время идет, ей плоховато стало и она обратилась к врачам в Блохина, те решила поддерживающие две химии сделать по какому- то другому протоколу.
Это смотря сколько собирать сказали.
При пересадке костного мозга один только поиск донора 18 тыс евро стоит (Зоя писала), не считая всех других процедур.
А пересадка стволовых клеток-совсем другое по цене. Сколько стоит,не знаю, т.к. у всех,кому делали,это всё квотой покрывалось. А квота при наших проблемах 200 тыщ рублей(это вместе с химиями). Единственно, какое-то лекарство при пересадке стволовых заказывали из-за границы за евро(до подорожания валюты выходило 30 тыс.), это потому что его вообще не закупал наш Минздрав. Но вроде как говорили,что будут закупать. сейчас,может, уже оно есть.
Светлана72
09.08.2016, 21:53
Девушке этой насчитала 2 миллиона рублей. Говорят еще скидку сделали.
Ну так все правильно.Если есть ответ на хт,то максимальное сокращение опухолевой ткани идет в первые 2 курса.Если стадия 4,то конгломератов-маманегорюй))У моего мужа в стадии 4бб так и было.И боли,и чудовищный отек ног (вдвое).и шеи,лежа спать не мог-задыхался,оглох полностью..а вы говорите ... Я когда увидела что после 2-3 х дней первого курса муж дышать ,слышать немного стал ,отек спал,узлы стали уходить,я до потолка прыгала.
а боли в спине от кишечника-этим я страдаю(((( если на ночь наемся-все-ппц,мои опущенные и придавленные почки с утра очень болят...
Утро доброе всем!
Стало быть, боли от сдавления органов конгломератами лимфоузлов?
Кишечник - понятно, от распирания газами.
Джина,мало ли что они любят-не любят. Лучше бы они любили протокол чётко соблюдать... А дешевле ацеллбию или мабтеру можно купить,например,вон с форума(видели,наверное,что продают здесь). Цены совсем другие , но будет ли гарантия правильного хранения,вот чего... Если бы быть уверенной, то можно было бы и на пару курсов сразу купить. Сами понимаете, и так, и так подумаешь.Я действительно подумывала о приобретении препарата из инета(в Одессе) но предложений мало очень.В основном из Киева есть.Но всё равно страшновато,вдруг режим не соблюдён.Хотя я ,если б продавала,хранила всё по правилам.В общем займусь этим вопросом после Киева.
Добрейшего всем дня!
Я действительно подумывала о приобретении препарата из инета(в Одессе) но предложений мало очень.В основном из Киева есть.Но всё равно страшновато,вдруг режим не соблюдён.Хотя я ,если б продавала,хранила всё по правилам.В общем займусь этим вопросом после Киева.
Добрейшего всем дня!
Здравствуйте!Сейчас в Киеве проходит облучение девочка с ***сона в клинике Лисод.Состояние у неё не очень хорошее - местные врачи довели до метастаз по всем органам и в Институте рака отказалаись от лечения.Осталась только Лисод.Сейчас проходит облучение головы.Вчера вместе с мтс головы - параллельно облучили ногу(мтс повредила кость).Программа минимуму - остановить распространение мтс,уничтожение или уменьшение их количества.Мтс в печени хорошо лечатся эрбисолом.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot