Просмотр полной версии : Лимфома
Инна45 согласна с девочками,правильно сказали надо определить какой тип лимфомы! Не переживайте сильно,дай Бог все будет хорошо!
lilac_gooseberry
23.06.2016, 11:29
Инна, ИГХ и Трепанобиопсию за деньги можно сделать в том же Гемцентре на Динамо..
А когда получите диагноз,будет ясно,куда госпитализироваться
+ к гемцентру. Только там смогли точно установить мне фенотип заболевания. На данный момент, у них самая большая линейка антител. Я делала в мае расширенный ИГХ, стоимость составила 15 тысяч рублей. Срок называли десять дней, но мы поныли и нам сделали дней за пять.
Добавлено через 6 минут
А дочери сколько лет? Если ребенок/подросток - то пробивайте квоту в РОНЦ, взятку дайте если надо. Уж всяко дешевле, чем имущество продавать и оплачивать полное лечение. И не тяните. Лимфомы разные, лично моя опухоль за месяц в два раза выросла, пока я пыталась диагностироваться. Еще бы чуть-чуть и до больницы бы меня просто не довезли.
Я конечно решила все сделать за свой счёт ,не стала выбивать бесплатно ,т.к это нервы и очень долго все... Ещё и врачей благодарила за помощь...
+ к гемцентру. Только там смогли точно установить мне фенотип заболевания. На данный момент, у них самая большая линейка антител. Я делала в мае расширенный ИГХ, стоимость составила 15 тысяч рублей. Срок называли десять дней, но мы поныли и нам сделали дней за пять.
Добавлено через 6 минут
А дочери сколько лет? Если ребенок/подросток - то пробивайте квоту в РОНЦ, взятку дайте если надо. Уж всяко дешевле, чем имущество продавать и оплачивать полное лечение. И не тяните. Лимфомы разные, лично моя опухоль за месяц в два раза выросла, пока я пыталась диагностироваться. Еще бы чуть-чуть и до больницы бы меня просто не довезли.
Дочери 24 года
lilac_gooseberry
23.06.2016, 11:35
Кстати, принимаю поздравления с окончанием второго курса R-DA-EPOCH, перенесла отлично (тьху-тьху). Кстати, кто говорил, что если ты не лежишь зеленая под капельницей - то и на заболевание химия не действует? Меня это пугает.
Врач моя осторожничает, прогнозов не дает, но отмечает положительную динамику.
единственное, что беспокоит - это то, как нечетко откапали мне этот протокол.
Во-первых, курс я начала на день позже запланированного, из-за того, что вовремя не смогла получить Аццелбию.
Второе. После аццелбии мне начали вводить химию не на следующий день, а только через. Из-за того, что некому было в день госпитализации установить мне подключичный катетер.
И в третьих, R-DA-EPOCH это первые четыре дня НЕПРЕРЫВНЫЕ инфузии етопозида. Слово "непрерывные" я понимаю буквально:льют и льют. Откапала одна капельница, заменили. А в этот раз между третьей и четвертой у меня прошло где-то полтора часа, из-за того, что я никак не могла дождаться медсестру.
Кто-нибудь может подсказать, критично ли все это?
Кстати, принимаю поздравления с окончанием второго курса R-DA-EPOCH, перенесла отлично (тьху-тьху). Кстати, кто говорил, что если ты не лежишь зеленая под капельницей - то и на заболевание химия не действует? Меня это пугает.
Врач моя осторожничает, прогнозов не дает, но отмечает положительную динамику.
единственное, что беспокоит - это то, как нечетко откапали мне этот протокол.
Во-первых, курс я начала на день позже запланированного, из-за того, что вовремя не смогла получить Аццелбию.
Второе. После аццелбии мне начали вводить химию не на следующий день, а только через. Из-за того, что некому было в день госпитализации установить мне подключичный катетер.
И в третьих, R-DA-EPOCH это первые четыре дня НЕПРЕРЫВНЫЕ инфузии етопозида. Слово "непрерывные" я понимаю буквально:льют и льют. Откапала одна капельница, заменили. А в этот раз между третьей и четвертой у меня прошло где-то полтора часа, из-за того, что я никак не могла дождаться медсестру.
Кто-нибудь может подсказать, критично ли все это?
Поздравляю Вас!) можно сказать Вы на пути к выздоровлению!!!)
Кстати, принимаю поздравления с окончанием второго курса R-DA-EPOCH, перенесла отлично (тьху-тьху). Кстати, кто говорил, что если ты не лежишь зеленая под капельницей - то и на заболевание химия не действует? Меня это пугает.
Врач моя осторожничает, прогнозов не дает, но отмечает положительную динамику.
единственное, что беспокоит - это то, как нечетко откапали мне этот протокол.
Во-первых, курс я начала на день позже запланированного, из-за того, что вовремя не смогла получить Аццелбию.
Второе. После аццелбии мне начали вводить химию не на следующий день, а только через. Из-за того, что некому было в день госпитализации установить мне подключичный катетер.
И в третьих, R-DA-EPOCH это первые четыре дня НЕПРЕРЫВНЫЕ инфузии етопозида. Слово "непрерывные" я понимаю буквально:льют и льют. Откапала одна капельница, заменили. А в этот раз между третьей и четвертой у меня прошло где-то полтора часа, из-за того, что я никак не могла дождаться медсестру.
Кто-нибудь может подсказать, критично ли все это?
мои поздравления))
я ж говорила-все будет нормально.теперь главное не подцепить ничего))
"что если ты не лежишь зеленая под капельницей - то и на заболевание химия не действует?"-КАКАЯ ФИГНЯ!!!
А все остальное-такая же фигня))так что не заморачивайтесь.Главное-есть положительная динамика и обошлись одним подключичником)
Так что больше оптимизьму!!!
Olushka_ina
23.06.2016, 12:28
Кстати, принимаю поздравления с окончанием второго курса R-DA-EPOCH, перенесла отлично (тьху-тьху). Кстати, кто говорил, что если ты не лежишь зеленая под капельницей - то и на заболевание химия не действует? Меня это пугает.
Врач моя осторожничает, прогнозов не дает, но отмечает положительную динамику.
единственное, что беспокоит - это то, как нечетко откапали мне этот протокол.
Во-первых, курс я начала на день позже запланированного, из-за того, что вовремя не смогла получить Аццелбию.
Второе. После аццелбии мне начали вводить химию не на следующий день, а только через. Из-за того, что некому было в день госпитализации установить мне подключичный катетер.
И в третьих, R-DA-EPOCH это первые четыре дня НЕПРЕРЫВНЫЕ инфузии етопозида. Слово "непрерывные" я понимаю буквально:льют и льют. Откапала одна капельница, заменили. А в этот раз между третьей и четвертой у меня прошло где-то полтора часа, из-за того, что я никак не могла дождаться медсестру.
Кто-нибудь может подсказать, критично ли все это?
lilac_gooseberry, по поводу Ацеллбии- видела,как иногда у людей не получалось получить вовремя. Её делали даже уже ПОСЛЕ курса, и ничего. Говорили,что это допустимо. Но желательно,конечно, чтобы было всё ,как положено. У меня-то был обычный R-CHOP, так что ничего не могу сказать по поводу непрерывного вливания этопозита и т.п., но одно хочу сказать- КАКОЙ ЖЕ ВЕЗДЕ БАРДАК,это пипец.
Терпения Вам!
lilac_gooseberry, по поводу Ацеллбии- видела,как иногда у людей не получалось получить вовремя. Её делали даже уже ПОСЛЕ курса, и ничего. Говорили,что это допустимо. Но желательно,конечно, чтобы было всё ,как положено. У меня-то был обычный R-CHOP, так что ничего не могу сказать по поводу непрерывного вливания этопозита и т.п., но одно хочу сказать- КАКОЙ ЖЕ ВЕЗДЕ БАРДАК,это пипец.
Терпения Вам!
ну,полтора часа перерыв это не страшно,ей Богу..
я как вспомню,какой "музыкальный вой" стоит в 52,когда все хором на пульт "звонят"...Сестры там неторопливые,это точно.
lilac_gooseberry
23.06.2016, 15:14
Спасибо вам всем, девчоночки на добром слове.
А вообще меня в этот раз сильнее всего поразило насколько есть люди, которые даже при таких сложных заболеваниях сосредоточены не на выздоровлении, а на том, что бы воевать с соседями по палате.
"Повезло" ща отваляться с шестиместной и там была одна лейкозница, которая еле ползала, но все власть завоевывала, читала в во втором часу ночи при свете и грызла с хрустом сухари, а на просьбы погасить не реагировала. Требовала волшебных слов "спасибо" да "пожалуйста" и вообще ей не понравилось, как я на нее посмотрела, и зачем меня "здоровую" к ней "больной" положили.
Вот честное слово, хотелось посочувствовать, было ей очень плохо, еще лечение не начинали, только с диагнозом определились, но из-за такого мерзкого поведения, я только бесилась и портила себе карму. Даже в Светлый День Троицы схлеснуться с ней умудрилась, потом стыдно было:(
одно хочу сказать- КАКОЙ ЖЕ ВЕЗДЕ БАРДАК,это пипец.
а еще у меня вчера ночью на тумбочке были тараканьи бега :)
Спасибо вам всем, девчоночки на добром слове.
А вообще меня в этот раз сильнее всего поразило насколько есть люди, которые даже при таких сложных заболеваниях сосредоточены не на выздоровлении, а на том, что бы воевать с соседями по палате.
"Повезло" ща отваляться с шестиместной и там была одна лейкозница, которая еле ползала, но все власть завоевывала, читала в во втором часу ночи при свете и грызла с хрустом сухари, а на просьбы погасить не реагировала. Требовала волшебных слов "спасибо" да "пожалуйста" и вообще ей не понравилось, как я на нее посмотрела, и зачем меня "здоровую" к ней "больной" положили.
Вот честное слово, хотелось посочувствовать, было ей очень плохо, еще лечение не начинали, только с диагнозом определились, но из-за такого мерзкого поведения, я только бесилась и портила себе карму. Даже в Светлый День Троицы схлеснуться с ней умудрилась, потом стыдно было:(
а еще у меня вчера ночью на тумбочке были тараканьи бега :)
Если честно это конечно ужас все,люди даже не меняются при таком заболевание!!! А,Вам в следующий раз не нужно на таких людей обращаться внимание,главное здоровье!!!
елена117
23.06.2016, 16:48
Кстати, принимаю поздравления с окончанием второго курса R-DA-EPOCH, перенесла отлично (тьху-тьху). Кстати, кто говорил, что если ты не лежишь зеленая под капельницей - то и на заболевание химия не действует?
Здравствуйте! От всей души поздравляю с окончанием второго курса!! Насчет зелени под капельницей - по-моему это утешительные легенды, так же как и "если волосы все выпали, значит ХТ действует". Со мной лежала девочка лет 25-ти у нее очень сложная химия, но красная, от которой все волосы выпадают тоже была. Так у нее было очень много сил и волосы на голове не выпали (везде выпали, а на голове нет). И сидела она с модной прической под капельницами.
Насчет того, что в России лимфому не лечат, не знаю. Я лечилась по месту жительства в Питере и мне ее лечили так же как людям на этом форуме в Москве.
Тот же R-chop и промывка. Только Оле, например, капали первую капельницу круглосуточно, а там где я лежала такого не было. В Питере 4 больницы лечат лимфомы, в Москве, я так понимаю, больше.......
Оля удачи Вам в предстоящем КТ!
Добавлено через 9 минут
Александра,приятно слышать таких позитивных людей !) Вот и мой врач гематолог отправляет меня отдохнуть в деревню,говорит наслаждайся жизнью))) я когда узнала свой диагноз рассталось со своим молодым человеком, подумала зачем я нужна ему такая и жалость его мне не нужна если бы узнал))... Когда я при последний раз приходила в ГНЦ мой врач меня не узнала,я была не какая довела себя до нервного срыва ,потом близкие быстро мне мозг поставили на место))) а,вот не давно была у врача,она меня не узнала ,говорит так держать !))) тока одна проблема есть,как научиться жить с этой болезнью)))...все понимаю,надо стараться и тока позитив!))) ...
Вы держитесь, пожалуйста. Я когда узнала, что больна и предстоит ХТ, то настоятельно предлагала мужу развестить. Просила его, чтобы он женился (когда я умру), а не тосковал без меня. Муж говорил. что мне скоро понадобиться в другую больницу ложиться (в психиатрическую):D, если я не возьму себя в руки.
но как-то постепенно мозги вправились. Нет, близкими людьми нельзя разбрасываться. Я, когда лежала в больнице, видела много случаев и достаточно тяжелых, но многие люди при этом старались оградить своих близких от этой боли, не ныли. не жаловались им на свои страхи. эти люди говорили, что близким еще тяжелей, чем нам. Мне это кажется запредельным подвигом......а Ваш молодой человек имеет право решать сам. Извините, пожалуйста.
Поддержка близких очень важна при такой болезни.мне вообще кажется если бы не мой муж,мама,сестра и близкие друзья я бы сама не выдержала все это! Конечно я видела что мама втихоря плакала часто,но при мне все держались бодричком.Мужу конечно тоже досталось то по лестнице поднимал меня на 3 этаж и в туалет ночью провожал вставал и в больницу по многу раз ездил,то креветки захочу ,то еще что-нибудь)))вообще я сделала еще вывод что эта болезнь проверяет твоих близких и друзей.кто то отсеивается отходит а кто то наоборот ближе становится.главное не падать духом,постоянно не думать о болезни,отвлекаться,и верить в чудеса!а они бывают,я это точно знаю!!!��
Здравствуйте! От всей души поздравляю с окончанием второго курса!! Насчет зелени под капельницей - по-моему это утешительные легенды, так же как и "если волосы все выпали, значит ХТ действует". Со мной лежала девочка лет 25-ти у нее очень сложная химия, но красная, от которой все волосы выпадают тоже была. Так у нее было очень много сил и волосы на голове не выпали (везде выпали, а на голове нет). И сидела она с модной прической под капельницами.
Насчет того, что в России лимфому не лечат, не знаю. Я лечилась по месту жительства в Питере и мне ее лечили так же как людям на этом форуме в Москве.
Тот же R-chop и промывка. Только Оле, например, капали первую капельницу круглосуточно, а там где я лежала такого не было. В Питере 4 больницы лечат лимфомы, в Москве, я так понимаю, больше.......
Оля удачи Вам в предстоящем КТ!
Добавлено через 9 минут
Вы держитесь, пожалуйста. Я когда узнала, что больна и предстоит ХТ, то настоятельно предлагала мужу развестить. Просила его, чтобы он женился (когда я умру), а не тосковал без меня. Муж говорил. что мне скоро понадобиться в другую больницу ложиться (в психиатрическую):D, если я не возьму себя в руки.
но как-то постепенно мозги вправились. Нет, близкими людьми нельзя разбрасываться. Я, когда лежала в больнице, видела много случаев и достаточно тяжелых, но многие люди при этом старались оградить своих близких от этой боли, не ныли. не жаловались им на свои страхи. эти люди говорили, что близким еще тяжелей, чем нам. Мне это кажется запредельным подвигом......а Ваш молодой человек имеет право решать сам. Извините, пожалуйста.
Елена,добрый вечер!) Так смеялась сейчас,мне тоже близкие говорили что я могу в другую клинику загреметь если не возьму себя в руки)))) Когда узнала про свою болезнь хотела руки на себя наложить ,но как подумала про своих родных и любимых людей ,сразу эти мысли выбросила!!!! Теперь конечно успокоилась ,взела себя в руки и живу!))) Если честно рада очень,что нашла этот сайт,сразу легче стало что я не одна такая и люди вылечиваются и живут оооочень долго!!!!
[QUOTE=lilac_gooseberry;361309]Спасибо вам всем, девчоночки на добром слове.
А вообще меня в этот раз сильнее всего поразило насколько есть люди, которые даже при таких сложных заболеваниях сосредоточены не на выздоровлении, а на том, что бы воевать с соседями по палате.
Нууу...Характер человека нездорового меняет химия))либо туда,либо обратно.
Шутки шутками,но по моим наблюдениям,дела обстоят именно так.
Или люди ведут себя откровенно гадко,или начинают понимать и замечать жизнь и людей,учатся терпению ,терпимости,прощению..да список довольно длинен..
Просто забудьте о ней,и все..
А наши страхи..Они лишают разума и надежды..Поэтому так важно ,чтобы в тебе была Вера,а рядом тот,кто тебе дорог..
Вроде и время прошло,и хорошо все,а нет-нет,и лезет он..холодный и липкий..Гоню поганой метлой,потому что верю..И в чудеса-тоже верю.Потому что с нами это чудо случилось,и я молю,чтобы это чудо осталось с нами на долгие годы.
А что касается окружения-да.Оно поредело,ибо новости о подобном заболевании-это лакмусовая бумажка.Кто то сразу "сходит с орбиты",а кто -то еще и нагадить успевает ..Люди боятся "негатива",просьб о помощи...А жалость и брезгливость невыносимы.
Зато остаются ЛЮДИ)))Это ж хорошо)
То,через что мы проходим здорово смахивает на чистилище.
Главное,выдержать все это с честью.
Вот иногда думаю,если мне все таки скоро назначат химиотерапию,смогу ли я это перенести(((... Боюсь так,близким не говорю о своих страхах...не умру ли я под этой капельницей(((...вроде ещё молодая,надеюсь организм мой выдержит!!!
Вот иногда думаю,если мне все таки скоро назначат химиотерапию,смогу ли я это перенести(((... Боюсь так,близким не говорю о своих страхах...не умру ли я под этой капельницей(((...вроде ещё молодая,надеюсь организм мой выдержит!!!
Ну что такое то.а???Вы-женщина.У нас вообще запас прочности гораздо выше нежели у мужчин..Вот сейчас как раз такой случай,когда нужно быть сильной,и перестать быть девочкой-маленькой и беспомощной. Тем более-молодая.И наверняка симпатишная..Вся жизнь впереди..
С близкими говорить нужно-это правильно. Но страхи гоните прочь,слышите?
Химера)))...Вы классная,честно!))) Сижу и улыбаюсь от Ваших слов!) Конечно,Вы правы надо гнать эти мысли и мы сильные !!! Знаете, вот у многих тут уже все позади и Ваши близкие здоровы,но Вы остаётесь на форуме и поддерживаете всех,даёте хорошие советы!!!! Спасибо Вам!!!
Химера)))...Вы классная,честно!))) Сижу и улыбаюсь от Ваших слов!) Конечно,Вы правы надо гнать эти мысли и мы сильные !!! Знаете, вот у многих тут уже все позади и Ваши близкие здоровы,но Вы остаётесь на форуме и поддерживаете всех,даёте хорошие советы!!!! Спасибо Вам!!!
Спасибо,Еля)
Вы понимаете-у нас ведь "еще не совсем позади",понимаете?Только год после ХТ..Каждый день молю,чтобы ЭТО ушло навсегда.
Для официального снятия диагноза-еще 4 года настороженности,ограничений и страхов..
Так что..Я тута. Или здеся.Это нормально,попытаться кому-то дать информацию,кого-то пнуть ласково,или просто пошутить.Общение-это здорово)
Вашему мужу очень повезло в жизни,что встретил Вас!!! Я помню Вашу историю,какой он был в тяжёлом состоянии... Желаю,чтобы никогда больше это болячка не вернулась!!!!
елена117
23.06.2016, 20:43
Вот иногда думаю,если мне все таки скоро назначат химиотерапию,смогу ли я это перенести(((... Боюсь так,близким не говорю о своих страхах...не умру ли я под этой капельницей(((...
Я тоже именно этого и боялась....., но конкретно от ХТ да еще и под капельницами не умирают..В больнице лежала девушка, которая уже 7 лет как боролась с лимфомой. Она прошла все химиотерапии, пересадку - ничего не помогало (при этом она бодра и полна сил). Я с ней познакомилась, когда она проходила лечение новым препаратом (она попала в исследование нового немецкого препарата и я так понимаю процесс выздоровления пошел). Вот как то так. Держитесь. Сама химиотерапия неприятна (скорее психологически), а дальше вливают кучу поддерживающих и востанавливающих препаратов, которые приводят в чувство. Главное молиться, чтобы ХТ подействовала..:)
Вот иногда думаю,если мне все таки скоро назначат химиотерапию,смогу ли я это перенести(((... Боюсь так,близким не говорю о своих страхах...не умру ли я под этой капельницей(((...вроде ещё молодая,надеюсь организм мой выдержит!!!
Выдержитее!другого варианта не может и быть!только победа!
А про форум хочу тоже сказать,когда я все узнала про себя,конечно депрессия,слезы. Н о когда почитала форум,высказывания,поддержка друг друга,оптимизм,мне даже стало как то легче!спасибо большое что есть такой форум и люди такие хорошие на нем!
lilac_gooseberry
24.06.2016, 06:36
Мне в процессе самой химии было нормально, особенно на втором курсе. Более того, я была так измучена болезнью, что с нетерпением ждала, когда же мне начнут ее вливать.
А вот сейчас (третий день после завершения курса) мне уже не очень хорошо, сильная слабость и я в основном лежу и пью водичку. Но это все ни в какое сравнение не идет с тем, как я себя чувствовала до начала лечения, когда задыхалась, чесалась и еле передвигалась.
Добрый день,всем!)) 12343 спасибо за поддержку! Пока врачи выбрали тактику "жди и наблюдай ".... С одной стороны это меня радует, как врачи говорят что может пройти много лет,с другой стороны может побыстрей вылечится и забыть про эту болезнь....пока у меня обычная жизнь,только питаться я стала правильно ,но вот пока бросить курить не могу,все равно в день курю 5 сигарет)))...
Добавлено через 14 минут
Химера,Олечка я вот когда читала форум мне безумно жалко было Лёля 47(((... Думала,почему врачи не смогли ей помощь, она столько прошла химиотерапии(((...это ужас(((.. Одно успокаивает ,что я нахожусь в России и тут все по-другому чем на Украине...
lilac_gooseberry
24.06.2016, 07:44
Тоже очень была расстроена, прочитав про Лелю :(
Но ей как раз ацеллбию не делали, ни в первый раз, ни во второй.
Я думала,почему она не прекратила делать ХТ...вот все говорят,что с лимфомой живут! А,она ушла((...
Добавлено через 3 минуты
Я думала,почему она не прекратила делать ХТ...вот все говорят,что с лимфомой живут! Мне врачи все говорят,что я должна благодарить Бога что у меня такой диагноз,типа самый безобидный и люди живут с ним! Все это странно и не понятно... Вот Лёля ушла...
lilac_gooseberry
24.06.2016, 08:25
Я думала,почему она не прекратила делать ХТ...вот все говорят,что с лимфомой живут! А,она ушла((...
Добавлено через 3 минуты
Я думала,почему она не прекратила делать ХТ...вот все говорят,что с лимфомой живут! Мне врачи все говорят,что я должна благодарить Бога что у меня такой диагноз,типа самый безобидный и люди живут с ним! Все это странно и не понятно... Вот Лёля ушла...
потому что у нее лимфома была не вялотекущая, как у вас, а агрессивная как у меня. С такой долго не проживешь, ее лечить надо и срочно.
потому что у нее лимфома была не вялотекущая, как у вас, а агрессивная как у меня. С такой долго не проживешь, ее лечить надо и срочно.
Тогда понятно все...её безумно жалко...
lilac_gooseberry
24.06.2016, 08:41
Еще у Сергея1979 была жуткая история. Его с начала начали лечить не от того, потом долго не могли определить верный фенотип лимфомы и в итоге ему уже ни один протокол не помогал :(
Мы правда не знаем на 100 процентов чем его история завершилась, он просто перестал писать. Дай Бог, что в итоге у него все нормально сложилось.
Мне в процессе самой химии было нормально, особенно на втором курсе. Более того, я была так измучена болезнью, что с нетерпением ждала, когда же мне начнут ее вливать.
А вот сейчас (третий день после завершения курса) мне уже не очень хорошо, сильная слабость и я в основном лежу и пью водичку. Но это все ни в какое сравнение не идет с тем, как я себя чувствовала до начала лечения, когда задыхалась, чесалась и еле передвигалась.
Да.да да.я тоже помню что когда химия началась,мне как то легче она далась,потому что мне очень плохо до нее было.вы должны радоваться ииценить каждую мелочь,что вам полегче стало,легче дышать.блин я помню как я за несколько месяцев гулять выехала в лес после дождя,я помню этот кайф(пение птиц,запах сосен)-все по другому начинаешь осмысливать.
lilac_gooseberry
24.06.2016, 08:50
Да.да да.я тоже помню что когда химия началась,мне как то легче она далась,потому что мне очень плохо до нее было.вы должны радоваться ииценить каждую мелочь,что вам полегче стало,легче дышать.блин я помню как я за несколько месяцев гулять выехала в лес после дождя,я помню этот кайф(пение птиц,запах сосен)-все по другому начинаешь осмысливать.
мне сейчас так паршиво, но ничего - я надеюсь, что этой дряне лимфоме еще хуже :mad: Моя доктор беспощадна, на 25% мне дозу увеличила, будем напалмом жечь гадость!!!
Еще у Сергея1979 была жуткая история. Его с начала начали лечить не от того, потом долго не могли определить верный фенотип лимфомы и в итоге ему уже ни один протокол не помогал :(
Мы правда не знаем на 100 процентов чем его история завершилась, он просто перестал писать. Дай Бог, что в итоге у него все нормально сложилось.
Да,я тоже читала,это конечно ужас!((..Надеюсь,у него все хорошо!!!! Вы держитесь,все будет хорошо!!!!
мне сейчас так паршиво, но ничего - я надеюсь, что этой дряне лимфоме еще хуже :mad: Моя доктор беспощадна, на 25% мне дозу увеличила, будем напалмом жечь гадость!!!
Раз сразу на 25,значит "хорошо пошло"..(не шучу)
Напалмом-это правильно.
Как жару-духоту переносите?
Спросите у врача,нужно ли аллопуринол пить постоянно-у вас же сейчас мощно опухоль разрушается,может,имеет смысл?а то "отходы" хорошего самочувствия не прибавляют
lilac_gooseberry
24.06.2016, 12:04
Как жару-духоту переносите?
Спросите у врача,нужно ли аллопуринол пить постоянно-у вас же сейчас мощно опухоль разрушается,может,имеет смысл?а то "отходы" хорошего самочувствия не прибавляют
Очень плохо переношу, более того - слышала что нам, гематологическим больным, это все смертельно противопоказано, потому что кровь должна хорошо насыщаться кислородом. А в 52 жуткая духота, потому что половина пациентов в агранулоцитозе, и бояться любого сквозняка, все люки задраены. Я там в туалет бегала к окошку подышать, иначе просто невыносимо.
А сейчас дома сижу, тут хорошо, кондиционер и прохлада. Чистая кроватка, любимый мужчина, клубника и сериальчики. Буду набираться силенок к третьему курсу. Только вот все равно в толк не могу взять, а что нам есть можно? Кто-то вообще все время лечения сидит на очень строгой диете, которая даже сырых овощей и фруктов в себя не включает. Мне очень хочется наладить питание ибо меня муж закармливает и мне вчера даже уже было плохо от еды. И так в отходняке после химии, плюс еще тяжесть желудка самочувствию не способствует.
Аллопуринол закуплен - пью! утром и вечером. Еще нормфлорин по Вашей рекомендации. а больше никаких колес пока дома. В больнице омез еще давали. И дополнительно я Альмагель пила, а то от преднизалона кишки в трубочку сворачивались.
Очень плохо переношу, более того - слышала что нам, гематологическим больным, это все смертельно противопоказано, потому что кровь должна хорошо насыщаться кислородом. А в 52 жуткая духота, потому что половина пациентов в агранулоцитозе, и бояться любого сквозняка, все люки задраены. Я там в туалет бегала к окошку подышать, иначе просто невыносимо.
А сейчас дома сижу, тут хорошо, кондиционер и прохлада. Чистая кроватка, любимый мужчина, клубника и сериальчики. Буду набираться силенок к третьему курсу. Только вот все равно в толк не могу взять, а что нам есть можно? Кто-то вообще все время лечения сидит на очень строгой диете, которая даже сырых овощей и фруктов в себя не включает. Мне очень хочется наладить питание ибо меня муж закармливает и мне вчера даже уже было плохо от еды. И так в отходняке после химии, плюс еще тяжесть желудка самочувствию не способствует.
Аллопуринол закуплен - пью! утром и вечером. Еще нормфлорин по Вашей рекомендации. а больше никаких колес пока дома. В больнице омез еще давали. И дополнительно я Альмагель пила, а то от преднизалона кишки в трубочку сворачивались.
В 52й всегда жарко и душно..
У вас как "отходняк" происходит"?
Диету все же стоит соблюдать-это верно..и в период агранулоцитоза особенно.Потому что это реально опасно.И никаких магазинных соков-это вообще по жизни.Про жареное-жирное-острое разговор не идет по умолчанию)Кстати,омез рекомендую все же пить...
lilac_gooseberry
24.06.2016, 12:27
У вас как "отходняк" происходит"?
Сильная-сильная слабость, тяжело до туалета дойти. И нейропатия - это когда немеют пальцы рук и ног. В общем и целом, ничего особо серьезного пока не было, тьху-тьху-тьху.
Но я не обольщаюсь, вполне может быть, что каждый курс будет даваться все сложней и сложней ибо ресурсы организма тоже не бесконечны.
Сильная-сильная слабость, тяжело до туалета дойти. И нейропатия - это когда немеют пальцы рук и ног. В общем и целом, ничего особо серьезного пока не было, тьху-тьху-тьху.
Но я не обольщаюсь, вполне может быть, что каждый курс будет даваться все сложней и сложней ибо ресурсы организма тоже не бесконечны.
судя по описанию-полет нормальный...и слабость и нейропатия-норма.онемение начнет проходить месяцев через несколько после хт..
Водички пейте побольше по возможности (если с почками проблем нет)-лучше даже не из бутылки или кипяченую,а после нормального фильтра замораживайте и оттаивайте.Серединку(этакое мутное деревце) не употр***яйте.
lilac_gooseberry
24.06.2016, 12:44
судя по описанию-полет нормальный...и слабость и нейропатия-норма.онемение начнет проходить месяцев через несколько после хт..
Водички пейте побольше по возможности (если с почками проблем нет)-лучше даже не из бутылки или кипяченую,а после нормального фильтра замораживайте и оттаивайте.Серединку(этакое мутное деревце) не употр***яйте.
ага, все понято. А все-таки что лучше есть? какой рацион у вашего мужа был? Опять наелась клубники со сметаной и мне плохо, боже мой. Это все от безделья - сплю, ем, ТВ, сплю, ем, ТВ - вечный День Сурка.
кстати, аватарка класс! Обожаю короткие стрижки, поэтому из-за волос не особенно переживала, быстро к первоначальному имиджу вернусь. Покажусь тоже пожалуй - вот такая я была прошлым летом:
http://s019.radikal.ru/i634/1606/6e/351fc2e7f771.jpg
http://http://s19.radikal.ru/i192/1606/8a/a0b1a70dc94c.jpg
И при полном параде на одном ответственном мероприятии:
http://s017.radikal.ru/i421/1606/73/c5722675af5c.jpg
*гладит себя по лысинке* какое счастье, что волосы не зубы - отрастут :))
елена117
24.06.2016, 12:54
Сильная-сильная слабость, тяжело до туалета дойти. И нейропатия - это когда немеют пальцы рук и ног. В общем и целом, ничего особо серьезного пока не было, тьху-тьху-тьху.
Но я не обольщаюсь, вполне может быть, что каждый курс будет даваться все сложней и сложней ибо ресурсы организма тоже не бесконечны.
мне врач в больнице назанчила при нейропатии берлитион (в больнице капали), дома 1 табл утром за полчаса до еды и витамины нейромультивит -немного легче становилось, ну и когда немного сил прибавиться хорошо помогает гимнастика Стрельникова (в очень щадящем режиме) . Держитесь, пожалуйста.
Olushka_ina
24.06.2016, 12:57
А вообще меня в этот раз сильнее всего поразило насколько есть люди, которые даже при таких сложных заболеваниях сосредоточены не на выздоровлении, а на том, что бы воевать с соседями по палате.
"Повезло" ща отваляться с шестиместной и там была одна лейкозница, которая еле ползала, но все власть завоевывала, читала в во втором часу ночи при свете и грызла с хрустом сухари, а на просьбы погасить не реагировала. Требовала волшебных слов "спасибо" да "пожалуйста" и вообще ей не понравилось, как я на нее посмотрела, и зачем меня "здоровую" к ней "больной" положили.
Всем доброго, светлого, но не очень жаркого :) дня!!!
lilac_gooseberry, :D:D:D вот ведь грешно смеяться в этом случае, но прям поржала)
А у нас в больнице баушка одна была...кстати, ,с одной стороны молодец такая-фигурка прям такая хорошенькая и видно,что следила за собой всегда, мила вполне, всё плюшевые костюмчики меняла, 70 лет ей, работала раньше фельдшером, жена военнослужащего...Но вот чудненько,бывало, себя вело,однако. Например. мы с одной девчонкой смотрели телек вечером, она захотела спать и как бы между прочим (будто мы у неё в гостях) грит:"Ну всё, выключайте, а то я спать буду")) И ей вообще,видимо, не нравилось,что мы телек смотрим, саботировала она это дело. Хотя с другой стороны мне её жалко было-такой возраст, интересно даже,как она сейчас...Когда её отправили в Агранулоцитоз, припёрла мне огурчиков солёных(ей родственники привезли), прям вот ей угостить,видно, хотелось, хотя ведь и выходить не рекомендуется из агранулоцитозной палаты-то...
Добавлено через 3 минуты
Девочки, молодцы,что показались, приятно убедиться,что Вы такие милые создания )
елена117
24.06.2016, 13:02
А вот у меня еще такой вопрос. В апреле у меня законилась последняя 6-я химия, после КТ, МРТ и ПЭТ-КТ поставили полную ремиссию и отсутствие лимфоузлов. По последним данным, как мне передал врач после разговора с профессором, в моем случае не показана ни поддерживающая терапия, ни лучевая терапия. Вот я сижу со своей Б-клеточной лимфомой и трясусь, что теперь будет ..Это я просто озвучиваю свои страхи....
Olushka_ina
24.06.2016, 13:02
Тоже очень была расстроена, прочитав про Лелю :(
Но ей как раз ацеллбию не делали, ни в первый раз, ни во второй.
Там не только первый и второй разы были, там уже более 10 курсов она прошла.:( Жалко,конечно.
Сергей1979 в результате оказался в Питере, но именно в институте радиологии. Ему там говорили,что надо делать высокодозную ХТ, но они не делают.
По хорошему ему бы СНАЧАЛА надо было эту высокодозную хт делать, а уж потом облучаться. Очень обидно, что сразу, на месте с ним накосячили врачи и тем самым запустили его.:(
елена117
24.06.2016, 13:05
ага, все понято. А все-таки что лучше есть? какой рацион у вашего мужа был? Опять наелась клубники со сметаной и мне плохо, боже мой. Это все от безделья - сплю, ем, ТВ, сплю, ем, ТВ - вечный День Сурка.
кстати, аватарка класс! Обожаю короткие стрижки, поэтому из-за волос не особенно переживала, быстро к первоначальному имиджу вернусь. Покажусь тоже пожалуй - вот такая я была прошлым летом:
http://s019.radikal.ru/i634/1606/6e/351fc2e7f771.jpg
http://http://s19.radikal.ru/i192/1606/8a/a0b1a70dc94c.jpg
И при полном параде на одном ответственном мероприятии:
http://s017.radikal.ru/i421/1606/73/c5722675af5c.jpg
*гладит себя по лысинке* какое счастье, что волосы не зубы - отрастут :))
Какая Вы милая красавица!!!!! Скоро Вам станет легче и вернется Ваш лукавый взгляд. Держитесь!
*гладит себя по лысинке* какое счастье, что волосы не зубы - отрастут :))[/QUOTE]
Ну красотка))а лысинка-это ничего,отрастут потом..
во всем можно и нужно искать хорошее.Итак,что мы имеем?
1.Не так жарко
2.Видим себя в новом имидже (пусть это покажется кощунством,но есть те,кому такая прическа идет)
3.экономия шампуня и времени на укладку
остальное придумаете сами.
про диету..
Каждое утро я варила мужу каши.не на молоке.
он научился любить вареные и тушеные овощи,а так же кролика и индюшку.детское питание.Варила морсы и обязательно настой шиповника и отвар ромашки как чаи.Котлеты нежаренные,если мясо/рыба-то немного и запеченные в рукаве.как то так.
праздничное блюдо в ограниченном количестве-тальятелли в сливочном соусе с лососем.о как)
свежие овощи только в спокойные периоды.
Olushka_ina
24.06.2016, 13:09
А вот у меня еще такой вопрос. В апреле у меня законилась последняя 6-я химия, после КТ, МРТ и ПЭТ-КТ поставили полную ремиссию и отсутствие лимфоузлов. По последним данным, как мне передал врач после разговора с профессором, в моем случае не показана ни поддерживающая терапия, ни лучевая терапия. Вот я сижу со своей Б-клеточной лимфомой и трясусь, что теперь будет ..Это я просто озвучиваю свои страхи....
елена117, если всё убралось полностью. то какая лучевая терапия и зачем она Вам? Люди мечтают,чтобы без неё обошлось!
Это хорошо,если лучевая там, где особо жизненно важных органов нет.
А то говорят (в виде слухов слышала), что очень часто через 10 лет после облучения может начаться онкология в рядом расположенном органе с местом облучения. Например, у женщин при облучении низа спустя лет 10 часто бывает рак яичников.
Поддерживающая, может. не показана тоже по причине того, что ничего не осталось совсем! Ведь это может означать не просто ремиссию, а полное излечение, а разве это плохо!
А я вот по своему иногда трясусь, думая,что будет после отмены Мабтеры...начиталась, что у многих как раз и рецидив начинается :( у мну ж остаток как бэ...
елена117
24.06.2016, 13:10
Там не только первый и второй разы были, там уже более 10 курсов она прошла.:( Жалко,конечно.
Сергей1979 в результате оказался в Питере, но именно в институте радиологии. Ему там говорили,что надо делать высокодозную ХТ, но они не делают.
По хорошему ему бы СНАЧАЛА надо было эту высокодозную хт делать, а уж потом облучаться. Очень обидно, что сразу, на месте с ним накосячили врачи и тем самым запустили его.:(
Я тоже очень часто вспоминаю Лёлю, как она всех поддерживала. Простите, что продолжаю разговор на больную для ВАс тему, а у нее за один раз было 10 курсов ХТ. Просто в самом начале она писала, что у нее ремиссия была 4 месяца- ее недолечили получается или все возможно?
lilac_gooseberry
24.06.2016, 13:12
Всем спасибо на добром слове!
А опасные-безопасные дни - это какая схема?
Вот есть начало химии, пять дней, потом неделя до агранулоцитоза, потом показатели крови восстанавливаются. В больнице конечно в этом плане удобнее, утром кровь брали и я вечером знала - могу съесть помидор или пойти гулять, или нет. А дома как все это отслеживать?
елена117
24.06.2016, 13:14
елена117, если всё убралось полностью. то какая лучевая терапия и зачем она Вам? Люди мечтают,чтобы без неё обошлось!
Это хорошо,если лучевая там, где особо жизненно важных органов нет.
А то говорят (в виде слухов слышала), что очень часто через 10 лет после облучения модет начаться онкология в рядом расположенном органе с местом облучения. Например, у женщин при облучении низа спустя лет 10 часто бывает рак яичников.
Поддерживающая, может. не показана тоже по причине того, что ничего не осталось совсем! Ведь это может означать не просто ремиссию, а полное излечение, а разве это плохо!
А я вот по своему иногда трясусь, думая,что будет после отмены Мабтеры...начиталась, что у многих как раз и рецидив начинается :( у мну ж остаток как бэ...
Не знаю...Спасибо за такие теплые слова. Но у Вас уже 2-й год ремисси-то есть шансы увеличиваются и увеличиваются. Насчет свое выздоровления - мне конкретно такое слово никто не озвучивал. Мне очень страшно..... Вон у Лёли всего 4 месяца ремисси было.....
lilac_gooseberry
24.06.2016, 13:15
А я вот по своему иногда трясусь, думая,что будет после отмены Мабтеры...начиталась, что у многих как раз и рецидив начинается :( у мну ж остаток как бэ...
я уже выписывалась и к нам тетку положили, год назад пролечили ей фолликулярную лимфому, она все это время назад на мабтере была и не смотря на это сейчас рецидив. Но как-то врач ее и она сама без паники, там терапия второй линии еще более легкая, чем первой. Она тоже уже домой собиралась, не успев поступить. Чувствовала себя прекрасно (ттт), все на улицу курить бегала.
а я со своей стороны очень боюсь пересадки, прям вот до дрожи.
А вот у меня еще такой вопрос. В апреле у меня законилась последняя 6-я химия, после КТ, МРТ и ПЭТ-КТ поставили полную ремиссию и отсутствие лимфоузлов. По последним данным, как мне передал врач после разговора с профессором, в моем случае не показана ни поддерживающая терапия, ни лучевая терапия. Вот я сижу со своей Б-клеточной лимфомой и трясусь, что теперь будет ..Это я просто озвучиваю свои страхи....
Нам тоже не назначили ничего.Диагноз тот же.пишут-частичная ремиссия.в промежуточных-состояние стабильное с улучш.
так что живем,стараемся не трястись,контролируем себя ,и восстанавливаем.(и не злоупотр***яем)))
хотя муж алкоголь употр***яет-ему сказали немного можно.
Olushka_ina
24.06.2016, 13:21
Я тоже очень часто вспоминаю Лёлю, как она всех поддерживала. Простите, что продолжаю разговор на больную для ВАс тему, а у нее за один раз было 10 курсов ХТ. Просто в самом начале она писала, что у нее ремиссия была 4 месяца- ее недолечили получается или все возможно?
Она заболела между курсами. видимо, из-за сниженного иммунитета. Проболела какое-то время, из-за чего в лечении был перерыв, после чего ей всё доделали и наступила ремиссия. Но недолгая. Она считала, что ,если бы она тогда не заболела, то вылечилась бы полностью ещё тогда...
Мабтеры на Украине нет, и ей не делали. и ещё она что-то частично сама покупала,когда ехала туда. Подозреваю,что и не все препараты там были,как должно быть(по протоколу). Но она никогда не жаловалась.
lilac_gooseberry
24.06.2016, 13:22
Не знаю...Спасибо за такие теплые слова. Но у Вас уже 2-й год ремисси-то есть шансы увеличиваются и увеличиваются. Насчет свое выздоровления - мне конкретно такое слово никто не озвучивал. Мне очень страшно..... Вон у Лёли всего 4 месяца ремисси было.....
я думаю, что у Лели все было дело в том, что ей не капали мабтеру. Поэтому и рецедив через четыре месяца и последующие курсы она выдержать не смогла, возраст плюс организм к тому моменту был изношен.
Всем спасибо на добром слове!
А опасные-безопасные дни - это какая схема?
Вот есть начало химии, пять дней, потом неделя до агранулоцитоза, потом показатели крови восстанавливаются. В больнице конечно в этом плане удобнее, утром кровь брали и я вечером знала - могу съесть помидор или пойти гулять, или нет. А дома как все это отслеживать?
вот перед ним,родимым,муж переставал есть,и кололи лейкостим.ломку снимали кетоналом (1/2) Из вынужденной "диеты" выходили аккуратно,овощным детским питанием,потом кашки,потом остальное.
А что отслеживать? и так все как на ладони-и лихорадка и прочие прелести.а лейкоциты в норму не ранее второго укола приходят.кололи через день.вот и получается,что опасный период-дня 3-4,когда почти не ешь,и не хочется..когда не мог анализ пойти сдать-вызывали бригаду.
Мы мониторили кровь сами каждую неделю
lilac_gooseberry
24.06.2016, 13:27
По хорошему, надо просто съесть на диету на все то время, что лечу свою гадость и не искушать судьбу. Но как ты сядешь - если муж уже звонил с работы и спрашивал что мне привезти? Торт или пиццу? :((
Olushka_ina
24.06.2016, 13:28
я уже выписывалась и к нам тетку положили, год назад пролечили ей фолликулярную лимфому, она все это время назад на мабтере была и не смотря на это сейчас рецидив. Но как-то врач ее и она сама без паники, там терапия второй линии еще более легкая, чем первой. Она тоже уже домой собиралась, не успев поступить. Чувствовала себя прекрасно (ттт), все на улицу курить бегала.
а я со своей стороны очень боюсь пересадки, прям вот до дрожи.
ни фига не более лёгкая там терапия ,если рецидив.
мне при выписке сказали, что в случае чего (т.к. я поинтересовалась, что будет,если вдруг...) мне будут делать более сильную уже хт и пересадку:(
а я курить бросила. Мож, поможет :D
но ведь не факт,что будет пересадка...а так-то её все бояться.
lilac_gooseberry
24.06.2016, 13:31
ни фига не более лёгкая там терапия ,если рецидив.
ей собирались что-то прокапывать в два дня и во второй уже отпускать домой. про пересадку даже речи не шло.
Olushka_ina
24.06.2016, 13:42
ей собирались что-то прокапывать в два дня и во второй уже отпускать домой. про пересадку даже речи не шло.
ну дай-то ,Бог...
вообще R-DHAP капают тоже за пару дней, но он тяжелее чопа.
Добавлено через 5 минут
По хорошему, надо просто съесть на диету на все то время, что лечу свою гадость и не искушать судьбу. Но как ты сядешь - если муж уже звонил с работы и спрашивал что мне привезти? Торт или пиццу? :((
Если каких-то особых проблем нет и курс уже прокапали, то можно и торт,и пиццу :) Пусть везёт и то, и другое :D
Если есть аппетит, то нужно есть,особенно то, чего в данный момент хочется (организм подсказывает, в чём потребность).
Единственно, помню, что нас предупреждали относительно молочных продуктов. Так-то их можно. Но вот если лейкоциты падают, тогда уже лучше не употр***ять(при агранулоцитозе), а то ,если начнётся пАнос, то его ничем не остановишь). Я после анализа крови(когда была уверена,что всё норм) ела их спокойно. А вот если сомневалась, то воздерживалась.
Добавлено через 3 минуты
судя по описанию-полет нормальный...и слабость и нейропатия-норма.онемение начнет проходить месяцев через несколько после хт..
Водички пейте побольше по возможности (если с почками проблем нет)-лучше даже не из бутылки или кипяченую,а после нормального фильтра замораживайте и оттаивайте.Серединку(этакое мутное деревце) не употр***яйте.
Химера, а Вы в чём водичку замораживаете?
Химера, а Вы в чём водичку замораживаете?[/QUOTE]
в пластиковой бутылке )
Olushka_ina
24.06.2016, 13:52
Химера, а Вы в чём водичку замораживаете?
в пластиковой бутылке )[/QUOTE]
http://forum.flyshoprusangler.com/index.php?showtopic=537
вообще если в браузере набрать про замораживание в пласт. бутылках, вылезет куча всего.
Я,кстати, раньше замораживала всё время. И брала с собой на работу в жаркие дни,т.к. там не было кондея. И на спорт тоже брала-пила. Она у меня оттаивала медленно и долго-долго была холодная вода.
Поначиталась про то,что как-то в пластике лучше не замораживать, уже после болезни.
lilac_gooseberry
24.06.2016, 13:53
А холодное-то нам наверное не нать? С пониженным иммунитетом-то?
Кстати, Ольга, вы волосы отращиваете? какая длина уже? А брови/ресницы быстро отрастают?
Olushka_ina
24.06.2016, 14:02
А холодное-то нам наверное не нать? С пониженным иммунитетом-то?
Кстати, Ольга, вы волосы отращиваете? какая длина уже? А брови/ресницы быстро отрастают?
медленно растут :( по 1 см в месяц примерно, как и положено.
Отращивать-то отращиваю, а вот красить пока стремаюсь. И хожу такая вся серенькая, никакая в общем...
lilac_gooseberry
24.06.2016, 14:03
Да уже вполне каре у вас. я кстати почему-то думала, что вы блондинка :))
Olushka_ina
24.06.2016, 14:07
Да уже вполне каре у вас. я кстати почему-то думала, что вы блондинка :))
я и была...:D ДО того, как...
Olushka_ina
24.06.2016, 14:18
в хвост забираю сейчас всегда, а то лохматая.
но зрелище,конечно, всё равно жалкое...ещё и жирная стала :D
кто "новую" меня не видел-не узнают в упор :(
lilac_gooseberry
24.06.2016, 14:19
Какие волосы!!
Да уж, вот с такой гривой - заболевание конечно это дополнительный стресс :(
Но главное, что все обратно растет уже. А "лысые времена" как перживали? Шапочки? паричок?
Olushka_ina
24.06.2016, 14:21
Какие волосы!!
Да уж, вот с такой гривой - заболевание конечно это дополнительный стресс :(
Но главное, что все обратно растет уже. А "лысые времена" как перживали? Шапочки? паричок?
это был не то,чтобы стресс. это был пипец ваще полный :D:(
Olushka_ina
24.06.2016, 14:27
С лысых времён хотела найти фотку в парике (носила белый гладкий парик).
Но пока нашла только лысую:D
Ааа, вот и в парике нашла:)
lilac_gooseberry
24.06.2016, 14:33
В парике, кстати, вам этом очень супер-идет. Да и лысой хорошо, черепушка правильной формы.
Я вот думаю осень разориться на дорогущий парик из натуральных волос - черные локоны, как раз погода уже будет позволять, а вдрук и химия закончится даст Бог - как раз к весне под ним отращу стрижку.
А пока на специализированном сайте купила себе две шапочки.
Может кому-то тоже пригодится.
Дизайнерские модели головных уборов для людей, столкнувшихся с медицинской потерей волос. http://go-lovaточкару
Olushka_ina
24.06.2016, 14:38
В парике, кстати, вам этом очень супер-идет. Да и лысой хорошо, черепушка правильной формы.
Я вот думаю осень разориться на дорогущий парик из натуральных волос - черные локоны, как раз погода уже будет позволять, а вдрук и химия закончится даст Бог - как раз к весне под ним отращу стрижку.
А пока на специализированном сайте купила себе две шапочки.
Может кому-то тоже пригодится.
Дизайнерские модели головных уборов для людей, столкнувшихся с медицинской потерей волос. http://go-lovaточкару
Мне лысой в больнице говорили, что я напоминаю персонаж из "Брата-2" , "Принесите нам водочки, мы летим в Россию" :D
А вообще у меня сзади оказалось большое родимое пятно на голове, так что лысой некрасиво. Я даже и не знала,что оно у меня там такое (под волосами-то не видно).
А белые гладкие волосы,да ,очень идут, тока в реале , даже если отрастить и покрасить, мои всё равно такими не будут( утюжить же не будешь каждый день).
елена117
24.06.2016, 15:48
Нам тоже не назначили ничего.Диагноз тот же.пишут-частичная ремиссия.в промежуточных-состояние стабильное с улучш.
так что живем,стараемся не трястись,контролируем себя ,и восстанавливаем.(и не злоупотр***яем)))
хотя муж алкоголь употр***яет-ему сказали немного можно.
Хорошо-то как. Значит это обычный протокол. Спасибо Вам. Огромное спасибо, и пожизненной ремиссии Вашему мужу.
Добавлено через 3 минуты
С лысых времён хотела найти фотку в парике (носила белый гладкий парик).
Но пока нашла только лысую:D
Ааа, вот и в парике нашла:)
И с париком очень хорошо и без. Только взгляд затравленный, без надежды. А сейчас глаза совсем другие. Свтелые, ненапряженные и волосы раскошные. Огромного Вам здоровья!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Добавлено через 1 минуту
в хвост забираю сейчас всегда, а то лохматая.
но зрелище,конечно, всё равно жалкое...ещё и жирная стала :D
кто "новую" меня не видел-не узнают в упор :(
И ничего не жалкое зрелище, и ничего не жирная, приятная здоровая округость. Вам очень идет.
Девочки,дорогие Вы все красивые такие!!!)
Добавлено через 2 минуты
А,я вот решила если буду проходить ХТ на лыса постригаться не буду,просто сделаю короткую стрижку и все!)
lilac_gooseberry
24.06.2016, 17:10
Добавлено через 2 минуты
А,я вот решила если буду проходить ХТ на лыса постригаться не буду,просто сделаю короткую стрижку и все!)
так она вылезет. Стрижка-то. Я тоже сначала ежиком подстриглась, но остатки выпали. Химиотерапия действует на все быстроделящиеся клетки, а волосяные фолликулы тоже очень быстро делятся.
У меня сейчас уже и брови с ресницами лезут :(
в хвост забираю сейчас всегда, а то лохматая.
но зрелище,конечно, всё равно жалкое...ещё и жирная стала :D
кто "новую" меня не видел-не узнают в упор :(
Оля, это к вашему сведению, называется не жирная , а сочная. Ну а вообще конечно, подбородочек повыше и волосы поярче. Будет отлично)))
так она вылезет. Стрижка-то. Я тоже сначала ежиком подстриглась, но остатки выпали. Химиотерапия действует на все быстроделящиеся клетки, а волосяные фолликулы тоже очень быстро делятся.
У меня сейчас уже и брови с ресницами лезут :(
Но ведь не у всех же волосы выпадают,все зависит от организма....А,вот ресницы как быстро растут? Брови можно сделать татуаж...
Но ведь не у всех же волосы выпадают,все зависит от организма....А,вот ресницы как быстро растут? Брови можно сделать татуаж...
Ни в коем случае не делайте татуаж)) ни разу не видела хорошо сделанного
Девочки,вот что хотела сказать ,хорошо поднимает гемоглобин такая штука может Вы знаете,но скажу: берёте грецкие орехи,изюм,курагу,лимон все это через блэндор и мёдом залить,утром на тощае одну ложку. Но вот можно ли во время химиотерапии не знаю,лучше у врача спросить...
Добавлено через 2 минуты
Химера,как Вы думаете можно?
Девочки,вот что хотела сказать ,хорошо поднимает гемоглобин такая штука может Вы знаете,но скажу: берёте грецкие орехи,изюм,курагу,лимон все это через блэндор и мёдом залить,утром на тощае одну ложку. Но вот можно ли во время химиотерапии не знаю,лучше у врача спросить...
Добавлено через 2 минуты
Химера,как Вы думаете можно?
Скажу что если желудок и печень не против, можете есть. Но это не поможет, по крайней мере кардинально. Через пару месяцев после хт он сам нормализуется
Olushka_ina
24.06.2016, 18:07
так она вылезет. Стрижка-то. Я тоже сначала ежиком подстриглась, но остатки выпали. Химиотерапия действует на все быстроделящиеся клетки, а волосяные фолликулы тоже очень быстро делятся.
У меня сейчас уже и брови с ресницами лезут :(
Брови с ресницами-это да...У меня какие-то 3 реснички торчали...Но потом они восстанавливаются,как и были ДО.
У кого стрижка короткая-отрастает тоже быстро , даже волосы будут новые, не сечёные.
И ещё, у кого была короткая стрижка, волосы не меняют цвет.
У меня сильно потемнели. Хотя я раньше красилась, но я не такая тёмная была, у меня всё ж -таки светло-русый цвет был.
Оказывается, если долго длинные, а потом резко постричь,например, то организм выделяет на волосы привычное для него количество пигмента, только весь пигмент,который доставался раньше длинному волосу, идёт на короткий. поэтому, если резко намного короче постричься, то волосы темнеют. И уже потом так и остаются.
Добавлено через 55 секунд
Но ведь не у всех же волосы выпадают,все зависит от организма....А,вот ресницы как быстро растут? Брови можно сделать татуаж...
Можно просто красить у косметолога. норм будет.
От определённых препаратов у всех выпадают.
Другое дело, что кому-то,например, делали такую химию,от которой не выпадали.
lilac_gooseberry
24.06.2016, 18:09
Скажу что если желудок и печень не против, можете есть. Но это не поможет, по крайней мере кардинально. Через пару месяцев после хт он сам нормализуется
как же это вкусно!! а еще какие рецепты есть?
Olushka_ina
24.06.2016, 18:19
И с париком очень хорошо и без. Только взгляд затравленный, без надежды. А сейчас глаза совсем другие. Свтелые, ненапряженные и волосы раскошные. Огромного Вам здоровья!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Добавлено через 1 минуту
Это не сейчас, это ДО того,как (там,где не затравленная) :D
Добавлено через 6 минут
Я вот думаю осень разориться на дорогущий парик из натуральных волос - черные локоны, как раз погода уже будет позволять, а вдрук и химия закончится даст Бог - как раз к весне под ним отращу стрижку.
Если осенью уже химия закончится, то он Вам и не нужен будет. Ёжик новый отрастёт оч быстро. И,когда уже появятся даже совсем ещё коротенькие волосы, в парике уже не комфортно будет как-то.А в тёплую погоду в нём жарко.
У нас одна пациентка купила натуральный парик точь-в-точь такой,какие у неё были волосы ДО и даже не догадалась бы,если б не знала.
Правда, он к концу у неё поистрепался малька и уже какой-то был не такой,как сначала.
как же это вкусно!! а еще какие рецепты есть?
Химера писала шиповник,я тоже его начала пить по утрам...для желудка ещё хорошо на мелкой терки капусту,морковь,яблоко,сырую свеклу и полить не много лимоном. Вот думаю тоже купить соковыжималку...
Химера писала шиповник,я тоже его начала пить по утрам...для желудка ещё хорошо на мелкой терки капусту,морковь,яблоко,сырую свеклу и полить не много лимоном. Вот думаю тоже купить соковыжималку...
Еля..я грозЮ вам пальцем!!!! Такой салат хорош НЕ для желудка,а для кишечкика-потому что много грубых волокон и улучшается перистальтика-поэтому и зовут его в народе щеткой.
А для слабого и измученного желудка это слишком тяжело для переваривания..если хотите овощей свежих,то берите огурцы.И никаких редисок.
А вообще лучше термообработанные овощи.испеките в духовке перец,кабачок,морковь,чуть чуть лука.Заправочка легенькая масляная,чуть соли,лимона,сахара-чем не салат?
Печеная свекла с такой же заправкой хороша..
Сок моркови и сельдерей(ст***и)-почти каждый день делаю.иногда добавляю зеленое яблоко
Добавлено через 12 минут
Можно просто красить у косметолога. норм будет.
От определённых препаратов у всех выпадают.
Другое дело, что кому-то,например, делали такую химию,от которой не выпадали.[/QUOTE]
дЭушки,а зачем идти к косметологу,чтоб брови и ресницы красить??? через 2 недели все вернется на круги своя..купите краску нормальную в магазине,и окрасивливайтесь на здоровье.экономия гигантская..покрасить брови-300 руб думаю,не меньше..
хорошая краска Igoraдля бровей и ресниц стоит 800-900 руб за тюбик..его хватит на полгода точно.у меня черная-для ресниц,а коричневой крашу брови .Вот волосы красить-это да.к специалисту хожу-седины полно,и оттенок холодный...
Маргарита86
24.06.2016, 19:39
У моего сына схема абвд, 29-го заканчиваем 6-ую, надеюсь, последнюю, потом пэт\кт и лучи. У него хорошая генетика-от отца-волосы долго держались, а он их не состригал, и борода, окладистая, густая. Ресницы и брови стали редкими. Приехала к нему, и сбрили мы все безобразие! Такой молоденький стал! Глаза больные, цвет бледно-желтый, худоба... Так жалко его! http://ok.ru/profile/565024412030/pphotos/814284700030 http://ok.ru/profile/565024412030/pphotos/835644450430
У моего сына схема абвд, 29-го заканчиваем 6-ую, надеюсь, последнюю, потом пэт\кт и лучи. У него хорошая генетика-от отца-волосы долго держались, а он их не состригал, и борода, окладистая, густая. Ресницы и брови стали редкими. Приехала к нему, и сбрили мы все безобразие! Такой молоденький стал! Глаза больные, цвет бледно-желтый, худоба... Так жалко его! http://ok.ru/profile/565024412030/pphotos/814284700030 http://ok.ru/profile/565024412030/pphotos/835644450430
Маргарита,здравствуйте)
фотографиями вам не удалось похвалиться-закрытый профиль)))
Сынулю откормите,волосы заколосятся пуще прежнего,и глаза заблестят.Надеюсь,вы не говорите ему ,что жалко?
Главное,чтоб ПЭТ показал хороший результат.А лучи точно будут?
Маргарита86
25.06.2016, 19:14
Маргарита,здравствуйте)
фотографиями вам не удалось похвалиться-закрытый профиль)))
Сынулю откормите,волосы заколосятся пуще прежнего,и глаза заблестят.Надеюсь,вы не говорите ему ,что жалко?
Главное,чтоб ПЭТ показал хороший результат.А лучи точно будут?
Здравствуйте, Химера. Нет, конечно, мы вполне весело общаемся по поводу волос и всего остального. Только сейчас немного тяжелый период в жизни: девочка , невеста, не выдержала и сбежала от него. И к лучшему, как говорится, что не делается...
Добавлено через 23 минуты
Я так и не нашла причину, по которой фото не видно. Профиль открыт для всех. В какой-то момент вдруг аватарка исчезла.
Светлана72
25.06.2016, 19:19
Моей дочери (25 лет) диагностировали первичная медиастинальная ( тимическая) В- крупно клеточная лимфома с массивным поражением переднего средостения, лу корней обоих лёгких,левых над и подключичных, левых подмышечных лу. Стадия 2 А. Программа лечения DA-EROCH-R. Сейчас на 1 химии. Капают в вену на кисти руки. Сколько смотрела на форуме всем ставят подключичный порт про этой программе. Теперь схожу с ума, не навредят ли моей дочке. Кто что знает,ответьте,пожалуйста.
[QUOTE=Маргарита86;361432]Здравствуйте, Химера. Нет, конечно, мы вполне весело общаемся по поводу волос и всего остального. Только сейчас немного тяжелый период в жизни: девочка , невеста, не выдержала и сбежала от него. И к лучшему, как говорится, что не делается...
Маргарита,что тут скажешь..
Скажу,что жаль,что эта девушка причинила боль человеку,который находится в столь сложном периоде жизни.Когда он более всего нуждается в любви и поддержке.Ушла,значит не любила.
Желаю Вашему сыну здоровья и сил..Пусть рядом будет семья и настоящие друзья.А любовь,настоящая,она тоже будет,обязательно,ну наверное,чуточку попозже.
Так и передайте...
здраствуйте всем желаю скорейшего выздоровления прошу у вас совета подозрение на лимфому увеличена селезенка печень лу парааортальные брюжеечные 13мм соэ45 лдг523 анализ крови плохой 29 числа буду сдавать анализ крови ифт в краснодаре очень страшно
lilac_gooseberry
26.06.2016, 05:31
Здравствуйте, Людмила. Лимфомы сейчас излечиваются в 85% случаев, поэтому не надо бояться. Главное диагностироваться и лечиться, удачи вам!
Моей дочери (25 лет) диагностировали первичная медиастинальная ( тимическая) В- крупно клеточная лимфома с массивным поражением переднего средостения, лу корней обоих лёгких,левых над и подключичных, левых подмышечных лу. Стадия 2 А. Программа лечения DA-EROCH-R. Сейчас на 1 химии. Капают в вену на кисти руки. Сколько смотрела на форуме всем ставят подключичный порт про этой программе. Теперь схожу с ума, не навредят ли моей дочке. Кто что знает,ответьте,пожалуйста.
Здравствуйте.у меня такая же именно лимфома.но меня лечили по другой схеме.п поэтому ничего даже не могу сказать вам.а вы из какого города?
lilac_gooseberry
26.06.2016, 06:08
Моей дочери (25 лет) диагностировали первичная медиастинальная ( тимическая) В- крупно клеточная лимфома с массивным поражением переднего средостения, лу корней обоих лёгких,левых над и подключичных, левых подмышечных лу. Стадия 2 А. Программа лечения DA-EROCH-R. Сейчас на 1 химии. Капают в вену на кисти руки. Сколько смотрела на форуме всем ставят подключичный порт про этой программе. Теперь схожу с ума, не навредят ли моей дочке. Кто что знает,ответьте,пожалуйста.
у меня такая же схема и диагноз. Ничего хорошего в том, что бы капать такую термоядерную химию в периферию нет. Эдак вам все вены пожгут на следующих курсах. Почему отказываются подключичный устанавливать?
Светлана72
26.06.2016, 11:20
Врач сразу поставила в руку и все. Лечение нам расписали в РОНЦе, а лечиться приехали к себе в Астрахань. Я только вчера почитав форум,поняла что что-то не то. Мало того, когда поставили первую химию, то там ведь надо смешивать 3 лекарства. Врач сразу сказала,что они так никогда не делают, но она подумает как и что сделать. В итоге все- таки смешали, но часов через 14 в сосуде с лекарствами какие- то как хлопья появились. Время было уже ночью. Врачей нет. Аппарат пиликал каждые полчаса, лекарство все таки поступало в кровь, а уже утром вообще зосорилось что- ли и перестало поступать. У нас сейчас стоит жара за 40, в палате ещё выше. Может из- за этого. Капельницу дочке сняли, переставали на другую руку, т.к. эта покраснела и опухла. Вторую капельницу они не стали смешивать лекарства, а поставили в катетер переходник и подключили три пузырька сразу. И вот сегодня уже последнюю капельницу поставили,четвертую. Врачей на выходных нет, спросить не у кого. Первую руку сказали мазать Троксевазином. Сегодня вроде и красота и отек намного меньше. Рука в которую капают уже третий день болит у неё . Медсестры говорят что у всех болит,не смертельно. Я сама уже представляю, что будет через несколько химий с руками. Вот и хотела уточнить кто через этот ужас проходил как кому делали.
Olushka_ina
26.06.2016, 11:45
здраствуйте всем желаю скорейшего выздоровления прошу у вас совета подозрение на лимфому увеличена селезенка печень лу парааортальные брюжеечные 13мм соэ45 лдг523 анализ крови плохой 29 числа буду сдавать анализ крови ифт в краснодаре очень страшно
Людмила, здравствуйте! Чем быстрее поставят диагноз,тем лучше. Не буду писать,что бояться не надо и тп., т.к. сама боялась,как не знаю,кто)
По одному анализу крови ещё нельзя точно узнать,что это именно лимфома. Это надо ткань на исследование брать: либо пункцию делают(иголочкой забирают материал из места опухоли), либо лимфоузел могут вырезать. Материал этот исследуют,и только тогда можно будет сказать, что это лимфома и какая именно.
Добавлено через 10 минут
Врач сразу поставила в руку и все. Лечение нам расписали в РОНЦе, а лечиться приехали к себе в Астрахань. Я только вчера почитав форум,поняла что что-то не то. Мало того, когда поставили первую химию, то там ведь надо смешивать 3 лекарства. Врач сразу сказала,что они так никогда не делают, но она подумает как и что сделать. В итоге все- таки смешали, но часов через 14 в сосуде с лекарствами какие- то как хлопья появились. Время было уже ночью. Врачей нет. Аппарат пиликал каждые полчаса, лекарство все таки поступало в кровь, а уже утром вообще зосорилось что- ли и перестало поступать. У нас сейчас стоит жара за 40, в палате ещё выше. Может из- за этого. Капельницу дочке сняли, переставали на другую руку, т.к. эта покраснела и опухла. Вторую капельницу они не стали смешивать лекарства, а поставили в катетер переходник и подключили три пузырька сразу. И вот сегодня уже последнюю капельницу поставили,четвертую. Врачей на выходных нет, спросить не у кого. Первую руку сказали мазать Троксевазином. Сегодня вроде и красота и отек намного меньше. Рука в которую капают уже третий день болит у неё . Медсестры говорят что у всех болит,не смертельно. Я сама уже представляю, что будет через несколько химий с руками. Вот и хотела уточнить кто через этот ужас проходил как кому делали.
У меня был протокол R-CHOP( он полегче, чем Ваш), но вены тоже сжигаются. Я видела,что у некоторых пациентов стоял порт и спросила, можно ли его поставить. На это врач ответила, что у меня не самая жуткая химия, и что не стоит инфицировать артерию. Потом узнала, что врач,который оч хорошо у них ставил эти порты, уволился как раз.
Каждый курс вставляли катетер в новую вену, т.к. после курса вена полностью сжигалась(склеивалась), и её уже больше было не видно.
Но я так понимаю, что потом они восстанавливаются со временем. После лечения потихоньку эти венки должны появиться.
Мне лекарства не смешивали, а просто катетер был с тремя "ответвлениями", и что там с чем капалось, уже и не помню.
Добавлено через 8 минут
Врач сразу поставила в кисть и все. Я и не знала куда и что надо. С этой химией вообще какая то катавасия непонятная творится. Лечение нам назначили в РОНЦе. Дома не могли поставить точный диагноз- то лимфома, то тимома. Химичиться направили домой. Нажав на все связи, получилось положить быстро, а так ждали бы июля только на приём к гематологу. Врач очень грубая, ничего объяснять не хочет, типа мы не врачи и ничего не поймем, а она все знает и вообще интеллектуально ограниченные быстрее излечиваются,т.к. вопросов не задают. По протоколу положено смешать три лекарства, нам сразу сказала что у нас так не принято, но т.к. все таки расписано РОНЦ, то она подумает. Подумала, смешалась,поставили в руку. Часов через 14 аппарат стал постоянно подать, смесь стала с какими-то хлопьями. Все это было ночью, лекарство все таки поступало в кровь,к утру вообще все встало и все.может это все отжары, у нас тут за 40 шпарит, а в палате все 50 было.Капельницу утром сняли, рука красная и опухла. Переставали катетер в другую руку, теперь лекарства не смешивают,а через как тройник, все вливаются в руку с разной скоростью. Первую руку сказали мазать троксевазином и все. Сегодня вроде краснота и отек меньше. Сегодня поставили последнюю капельницу, три дня будет вся химия в одну руку вливаться. А так как выходные, врачей никого нет, даже дежурных, спросить не у кого. Медсестры говорят , что с рукой не смертельно, поболит и пройдёт. Насколько я поняла у нас вообще по этому протоколу никого не лечат,моя дочь первая. Насчёт подключного буду спрашивать на следующую химию, вернее не спрашивать,а добиваться. Я вот и хотела уточнить кому и как делали.
Добавлено через 2 минуты
Запуталась как отправлять,думала первое сообщение стерлось.
Первое время после лечения,если приходилось сдавать кровь из вены или мабтеру ставить, видела, что медсёстрам трудно) Сейчас вроде норм стало или,может, медсёстры такие попадались).
Очень Вам сочувствую. Вообще не представляю,как с лимфомой при такой-то жаре. Хотя у вас совсем другой климат, сухой, и жара переносится легче. Но всё равно Вы бы домой кондей поставили,если нет у Вас. Т.к. сильная жара таким больным ничего хорошего не несёт.
Светлана72
26.06.2016, 12:03
Людмила, здравствуйте! Чем быстрее поставят диагноз,тем лучше. Не буду писать,что бояться не надо и тп., т.к. сама боялась,как не знаю,кто)
По одному анализу крови ещё нельзя точно узнать,что это именно лимфома. Это надо ткань на исследование брать: либо пункцию делают(иголочкой забирают материал из места опухоли), либо лимфоузел могут вырезать. Материал этот исследуют,и только тогда можно будет сказать, что это лимфома и какая именно.
Добавлено через 10 минут
У меня был протокол R-CHOP( он полегче, чем Ваш), но вены тоже сжигаются. Я видела,что у некоторых пациентов стоял порт и спросила, можно ли его поставить. На это врач ответила, что у меня не самая жуткая химия, и что не стоит инфицировать артерию. Потом узнала, что врач,который оч хорошо у них ставил эти порты, уволился как раз.
Каждый курс вставляли катетер в новую вену, т.к. после курса вена полностью сжигалась(склеивалась), и её уже больше было не видно.
Но я так понимаю, что потом они восстанавливаются со временем. После лечения потихоньку эти венки должны появиться.
Мне лекарства не смешивали, а просто катетер был с тремя "ответвлениями", и что там с чем капалось, уже и не помню.
Добавлено через 8 минут
Первое время после лечения,если приходилось сдавать кровь из вены или мабтеру ставить, видела, что медсёстрам трудно) Сейчас вроде норм стало или,может, медсёстры такие попадались).
Очень Вам сочувствую. Вообще не представляю,как с лимфомой при такой-то жаре. Хотя у вас совсем другой климат, сухой, и жара переносится легче. Но всё равно Вы бы домой кондей поставили,если нет у Вас. Т.к. сильная жара таким больным ничего хорошего не несёт.
Дома то везде сплиты, главное больницу перетерпеть.
Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте.у меня такая же именно лимфома.но меня лечили по другой схеме.п поэтому ничего даже не могу сказать вам.а вы из какого города?
Астрахань. И по этой схеме что нам назначили в РОНЦ, у нас никого ещё не лечили. Поэтому и возникли проблемы и вопросы
Добавлено через 8 минут
Дорогие мои, подскажите что ожидать в ближайшие дни. Мабтеру и 1 химию( последнюю капельницу снимут завтра в обед) дочь перенесла хорошо, ни рвоты , ни температуры , ничего не было. Вкусовые ощущения только немного изменились, многие продукты горькими кажутся. Все остальные органы у неё здоровые, небольшой гастрит как у многих и все. Единственное только после биопсии, которая была 19.04, побаливает ещё и грудь и ребра ( делали торакальную операцию). Дочка до этого никогда ничем не болела серьезнее простуды дня на 3,а тут то операция, то химия. Она уже с ума сходит от больниц. Что в основном в первую очередь нападает после химии и через какое время?
lilac_gooseberry
26.06.2016, 12:09
Дома то везде сплиты, главное больницу перетерпеть.
Добавлено через 2 минуты
Астрахань. И по этой схеме что нам назначили в РОНЦ, у нас никого ещё не лечили. Поэтому и возникли проблемы и вопросы
Схема очень эффективная, читала, что в группе наблюдения с первичной медиастинальной лимфомой, паценты которой получали лечение по R-DA-EPOCH спустя почти пять лет все живы. Более того - как правило она позволяет обойтись даже без лучей. Так что, даст Бог, все будет хорошо. Главное что бы Ваши врачи прокапали нормально.
Если у вас в больнице не умеют ставить ЦВК, может быть имеет смысл между курсами в платной клинике поставить порт систему?
Забейте в поиске: инфузионный порт-система для химиотерапии. Там будет много ссылок.
Один курс в руку откапать некритично конечно, но у вас их минимум шесть будет. Это уже не есть гуд для венок.
Светлана72
26.06.2016, 12:14
Схема очень эффективная, читала, что в группе наблюдения с первичной медиастинальной лимфомой, паценты которой получали лечение по R-DA-EPOCH спустя почти пять лет все живы. Более того - как правило она позволяет обойтись даже без лучей. Так что, даст Бог, все будет хорошо. Главное что бы Ваши врачи прокапали нормально.
Если у вас в больнице не умеют ставить ЦВК, может быть имеет смысл между курсами в платной клинике поставить порт систему?
Забейте в поиске: инфузионный порт-система для химиотерапии. Там будет много ссылок.
Один курс в руку откапать некритично конечно, но у вас их минимум шесть будет. Это уже не есть гуд для венок.
Спасибо за подсказку. А то я сомневаюсь, что врач согласится ставить порт в больнице. У нас никому их не ставят. Можно конечно нажать через связи, но не хочется злить врача, чтобы её силком заставили, нам ещё лечиться надо, вдруг отыграется. А вот поставить в другом месте и прийти уже с портом это мысль к действию. А перед каждой химией его ставить надо или на все курсы?
lilac_gooseberry
26.06.2016, 12:19
А перед каждой химией его ставить надо или на все курсы?
Нет, в том-то и прелесть, что один раз и до конца лечения. Но лучше все таки проконсультироваться с врачом перед установкой, мало ли что.
Злой врач, которому лишний раз вопрос не задашь, это ппц конечно. Мне кажется степень доверия между доктором и пациентом очень важна.
Может вам ее рублем простимулировать? Лечение долгое и тяжелое, вам бы лучше с ней в контакте быть.
Olushka_ina
26.06.2016, 12:28
Спасибо за подсказку. А то я сомневаюсь, что врач согласится ставить порт в больнице. У нас никому их не ставят. Можно конечно нажать через связи, но не хочется злить врача, чтобы её силком заставили, нам ещё лечиться надо, вдруг отыграется. А вот поставить в другом месте и прийти уже с портом это мысль к действию. А перед каждой химией его ставить надо или на все курсы?
Ставится 1 раз на все курсы. Но его промывать надо как-то. Периодически медсестра ходила по палатам и спрашивала, у кого порт. И их как-то обрабатывают специально.
Добавлено через 2 минуты
Злой врач, которому лишний раз вопрос не задашь, это ппц конечно. Мне кажется степень доверия между доктором и пациентом очень важна.
Может вам ее рублем простимулировать? Лечение долгое и тяжелое, вам бы лучше с ней в контакте быть.
Врача,который говорит такие вещи, как : " и вообще интеллектуально ограниченные быстрее излечиваются,т.к. вопросов не задают", как-то даже рука не поднимется стимулировать :D:(, как ни печально :(
Если только через силу))
lilac_gooseberry
26.06.2016, 12:39
Ставится 1 раз на все курсы. Но его промывать надо как-то. Периодически медсестра ходила по палатам и спрашивала, у кого порт. И их как-то обрабатывают специально.
Это подключичка. А что, в ГНЦ их один раз на все курсы ставили? У нас перед каждым и выдергивают перед тем как идти домой. В уходе за ним ничего сложного нет, специальная медсестра через день снимает пластырь, протирает его перекисью, обмазывает йодом и заклеивает чистой повязкой. Просто что бы все стирильно было. А я говорю про порт-систему. Прочитала у него первый раз у evstefeeva, которая с лимфомой в Белоруссии на первом курсе 85 дней в стационаре лежала. Ей же кучу всего влили, даже подключичка уже не спасала и она заказывала из России вот такую штуку. Галлочке в Европе вроде тоже через такое же капали. Такое ставиться один раз и на годы и особого ухода даже не требует. Я тоже хотела, но моя врач говорит, что нет необходимости с моей схемой, мне и ЦВК хватит и к тому же она не уверена, что их персонал умеет работать с такими штуками.
Врача,который говорит такие вещи, как : " и вообще интеллектуально ограниченные быстрее излечиваются,т.к. вопросов не задают", как-то даже рука не поднимется стимулировать :D:(, как ни печально :(
Если только через силу))
ну а варианты? :( Даже не представляю, как бы я лечилась, если бы мне нельзя было вопросы задавать. Мне мало того, что мой лечащий отвечает каждое утро на обходе на всю ту чушь, что я за ночь в интернете прочла, так я еще и дежурных по вечерам всегда подергаю и давление померить и горло мне посмотреть. И у заведующей при случае что-нибудь спрошу. А куда деваться? Это же моя жизнь и мое здоровье.
Olushka_ina
26.06.2016, 13:15
[QUOTE=lilac_gooseberry;361466]Это подключичка. А что, в ГНЦ их один раз на все курсы ставили? У нас перед каждым и выдергивают перед тем как идти домой. В уходе за ним ничего сложного нет, специальная медсестра через день снимает пластырь, протирает его перекисью, обмазывает йодом и заклеивает чистой повязкой. Просто что бы все стирильно было. А я говорю про порт-систему. Прочитала у него первый раз у evstefeeva, которая с лимфомой в Белоруссии на первом курсе 85 дней в стационаре лежала. Ей же кучу всего влили, даже подключичка уже не спасала и она заказывала из России вот такую штуку. Галлочке в Европе вроде тоже через такое же капали. Такое ставиться один раз и на годы и особого ухода даже не требует. Я тоже хотела, но моя врач говорит, что нет необходимости с моей схемой, мне и ЦВК хватит и к тому же она не уверена, что их персонал умеет работать с такими штуками.
Я так поняла, что в ГНЦ это именно порты были. И персонал спрашивал:"Есть у кого порт?", когда обрабатывать приходили. Слова "подключичный катетер" я от них при этом не слышала.
Вот бабушке 70-летней порт сразу поставили, и она с ним так все курсы и была.Видимо, венки - то и так дряхлые,вот и поставили.
А там не знаю, мне-то каждый раз катетер в вену ставили.
А про порт я ещё узнала,когда меня на пункцию клали в ЛРЦ на Иваньковском ш. Там пациентам даже после операции сразу говорили,что,мол, предстоит химия и лучше поставить порт. Правда, предупреждали,что его им надо будет купить самим.
lilac_gooseberry
26.06.2016, 13:25
Дорогие мои, подскажите что ожидать в ближайшие дни. Мабтеру и 1 химию( последнюю капельницу снимут завтра в обед) дочь перенесла хорошо, ни рвоты , ни температуры , ничего не было. Вкусовые ощущения только немного изменились, многие продукты горькими кажутся. Все остальные органы у неё здоровые, небольшой гастрит как у многих и все. Единственное только после биопсии, которая была 19.04, побаливает ещё и грудь и ребра ( делали торакальную операцию). Дочка до этого никогда ничем не болела серьезнее простуды дня на 3,а тут то операция, то химия. Она уже с ума сходит от больниц. Что в основном в первую очередь нападает после химии и через какое время?
Я тоже нормально переношу саму химию, но вот где-то дня с третьего меня накрывает отходняками, я чувствую слабость и в основном лежу. В прошлый раз очухалась только непосредственно перед началом второго курса. Начиная с пятого дня у вашей дочери должны сильно упасть показатели крови, если есть возможность - сдайте анализ. Если лейкоциты будут ниже единицы - подкалывайте их самостоятельно подкожными уколами (лейкостим, филграстим, беталейкин). Мне их выписывает моя больница, но с вашей Астраханью неизвестно, может статься что придется приобретать за свои деньги. Если лейкоциты выше единицы, даже не смотря на агранулоцитоз, мой врач искуствено их стимулировать не велит, говорит ни к чему костный мозг лишний раз нагружать, все само восстановится примерно ко дню 18.
В период агранулицитоза надо маниакально следить за гигиеной. Мойте руки как можно чаще, на улице лучше не бывать (особенно в больших скоплениях людей), в случае крайней необходимости - масочный режим. Кроме того, необходимо соблюдать диету. Мне дали вот такую:
http://s45.radikal.ru/i108/1606/84/eb33397e671e.jpg
Очень частая побочка при химиотерапии - стоматит и прочая дрянь в ротовой полости. Полощите рот после каждого приема пищи (стоматофит, мирамистин, хлоргексидин) и чистите зубы минимум три минуты мягкой щеткой на упаковке которой написано Софт.
Мерейте температуру каждый вечер, в случае ее повышения свыше 38 градусов - вызывайте скорую и обратно в больничку.
А еще для вас смертельно опасны младенцы, их прививают живыми вакцинами, и мы при своем нулевом иммунитете можем вплоть до ветрянки второй раз подцепить. Вообще от детей лучше держаться подальше.
Вот такие рекомендации дала мне мой лечащий, отпуская домой после второго курса.
Сегодня пятый день после завершение химии, пока полет нормальный. Из побочек только слабость и онемение пальцев рук.
А про порт я ещё узнала,когда меня на пункцию клали в ЛРЦ на Иваньковском ш. Там пациентам даже после операции сразу говорили,что,мол, предстоит химия и лучше поставить порт. Правда, предупреждали,что его им надо будет купить самим.
наверное да, это порт и есть. Он где-то десять тысяч стоит, я смотрела. Жаль, что нам нельзя. Для меня установка ЦВК довольно-таки болезненна. Не сам процесс, а потом - когда ледокаин отходит. Всегда требую какой-нить обезболивающий укол вкатать. Даже трепанбиопсия вызвала меньше отрицательных эмоций, мне даже особо и больно-то не было.
Кстати, хотела поделиться. лежала сейчас в одной палате с женщиной, у которой полтора года назад произошел рецидив Лимфомы Ходжкина, а до этого она двадцать лет в ремиссии прожила. Так вот рецидив ей пролечили в ГНЦ и она жутко недовольна. Говорит условия там конечно очень хорошие, но качество оставляет желать лучшего. Прохимичили ее, направили на ПЭТ, который показал три остаточных активных очага. Дальше стали облучать, два облучили, а про третий очаг забыли.
и теперь спустя полтора года ей у нас в 52 капают вот эту платиновую химию и готовят к пересадке.
Поэтому я и говорю - спасение утопающих дело рук самих утопающих. Ни на минуту рассла***ть нельзя, а постоянно держать руку на пульсе и контролировать весь процесс лечения.
Добрый день уважаемые"форумчане".хочу поделиться с вами своей истриией.у моей дочери двккл молочной железы 2ае ст.ей 29лет.после рождения второго ребёнка во время кормления у неё резко заболела грудь всю ночь жгло и болело.анаутро сбоку вылезла шишка 2 см.через 1.5месяца она была уже 5.5см.она бросила кормить и мы обратились к маммологу и нас уложили на операцию как с фиброаденомой.гистология дала резулультат-нхл а вот имунногистохимия- неспецефическая воспалительная псевдоопухоль.пересмотр стекол и блоков в ронц им.блохина- двккл с поражением тканей мж.на момент операции и после-буквально все анализы и рез.кт-норма.через месяц после операции нам была назначена хт.снор-21 а мабтеру делали после всех хт.т.к.без группы инвал.ее не дали.всего мабтер было 8 курсов ч/з 28. Дн.буквально за неделю до хт.сделала УЗИ л/у и сказали что увел.подмышечн.и нейные до 18мм.поэтому назначили хт.хотя кто за 2 недели до УЗИ ничего не увидело.и нам вроде должны были назначить только лучевую.но случилось как случилось.хт перенесла хорошо самые низкие лейкоц.были 3.последнюю мабтеру прлкппали в феврале 2016.в конце мая ездили на контроль прох.УЗИ и кто.грудной клетки-все норм.след.контроль в конце августа.самочувствие у неё нормальное.а мне не даёт покоя один вопрос-что информативнее в плане л/у-кт или УЗИ.?может кто сталкивался с подобным?врач сказала что это редкая локализация и за 12 лет работы она видит нас только вторых.а у маммолога 18 летним стажем мв были первые
lilac_gooseberry
26.06.2016, 13:32
КТ эффективнее. Поэтому для контроля его и назначают.
Olushka_ina
26.06.2016, 13:41
Я тоже нормально переношу саму химию, но вот где-то дня с третьего меня накрывает отходняками, я чувствую слабость и в основном лежу. В прошлый раз очухалась только непосредственно перед началом второго курса. Начиная с пятого дня у вашей дочери должны сильно упасть показатели крови, если есть возможность - сдайте анализ. Если лейкоциты будут ниже единицы - подкалывайте их самостоятельно подкожными уколами (лейкостим, филграстим, беталейкин). Мне их выписывает моя больница, но с вашей Астраханью неизвестно, может статься что придется приобретать за свои деньги. Если лейкоциты выше единицы, даже не смотря на агранулоцитоз, мой врач искуствено их стимулировать не велит, говорит ни к чему костный мозг лишний раз нагружать, все само восстановится примерно ко дню 18.
В период агранулицитоза надо маниакально следить за гигиеной. Мойте руки как можно чаще, на улице лучше не бывать (особенно в больших скоплениях людей), в случае крайней необходимости - масочный режим. Кроме того, необходимо соблюдать диету. Мне дали вот такую:
http://s45.radikal.ru/i108/1606/84/eb33397e671e.jpg
Очень частая побочка при химиотерапии - стоматит и прочая дрянь в ротовой полости. Полощите рот после каждого приема пищи (стоматофит, мирамистин, хлоргексидин) и чистите зубы минимум три минуты мягкой щеткой на упаковке которой написано Софт.
Мерейте температуру каждый вечер, в случае ее повышения свыше 38 градусов - вызывайте скорую и обратно в больничку.
А еще для вас смертельно опасны младенцы, их прививают живыми вакцинами, и мы при своем нулевом иммунитете можем вплоть до ветрянки второй раз подцепить. Вообще от детей лучше держаться подальше.
Вот такие рекомендации дала мне мой лечащий, отпуская домой после второго курса.
Сегодня пятый день после завершение химии, пока полет нормальный. Из побочек только слабость и онемение пальцев рук.
наверное да, это порт и есть. Он где-то десять тысяч стоит, я смотрела. Жаль, что нам нельзя. Для меня установка ЦВК довольно-таки болезненна. Не сам процесс, а потом - когда ледокаин отходит. Всегда требую какой-нить обезболивающий укол вкатать. Даже трепанбиопсия вызвала меньше отрицательных эмоций, мне даже особо и больно-то не было.
Кстати, хотела поделиться. лежала сейчас в одной палате с женщиной, у которой полтора года назад произошел рецидив Лимфомы Ходжкина, а до этого она двадцать лет в ремиссии прожила. Так вот рецидив ей пролечили в ГНЦ и она жутко недовольна. Говорит условия там конечно очень хорошие, но качество оставляет желать лучшего. Прохимичили ее, направили на ПЭТ, который показал три остаточных активных очага. Дальше стали облучать, два облучили, а про третий очаг забыли.
и теперь спустя полтора года ей у нас в 52 капают вот эту платиновую химию и готовят к пересадке.
Поэтому я и говорю - спасение утопающих дело рук самих утопающих. Ни на минуту рассла***ть нельзя, а постоянно держать руку на пульсе и контролировать весь процесс лечения.
"Забыли"-это вообще тихий ужОс... тем более 2 ,значит, облучили...ну вот как так...:confused:
видела одну пациентку, которой вообще мабтеру перед ХТ делать забыли!!! У неё через 6 месяцев рецидив был и ей уже более сильную химию с мабтерой делали. Не помню тока, в какой месте забыли, но тоже в таком известном центре. на слуху он.
Добавлено через 8 минут
Добрый день уважаемые"форумчане".хочу поделиться с вами своей истриией.у моей дочери двккл молочной железы 2ае ст.ей 29лет.после рождения второго ребёнка во время кормления у неё резко заболела грудь всю ночь жгло и болело.анаутро сбоку вылезла шишка 2 см.через 1.5месяца она была уже 5.5см.она бросила кормить и мы обратились к маммологу и нас уложили на операцию как с фиброаденомой.гистология дала резулультат-нхл а вот имунногистохимия- неспецефическая воспалительная псевдоопухоль.пересмотр стекол и блоков в ронц им.блохина- двккл с поражением тканей мж.на момент операции и после-буквально все анализы и рез.кт-норма.через месяц после операции нам была назначена хт.снор-21 а мабтеру делали после всех хт.т.к.без группы инвал.ее не дали.всего мабтер было 8 курсов ч/з 28. Дн.буквально за неделю до хт.сделала УЗИ л/у и сказали что увел.подмышечн.и нейные до 18мм.поэтому назначили хт.хотя кто за 2 недели до УЗИ ничего не увидело.и нам вроде должны были назначить только лучевую.но случилось как случилось.хт перенесла хорошо самые низкие лейкоц.были 3.последнюю мабтеру прлкппали в феврале 2016.в конце мая ездили на контроль прох.УЗИ и кто.грудной клетки-все норм.след.контроль в конце августа.самочувствие у неё нормальное.а мне не даёт покоя один вопрос-что информативнее в плане л/у-кт или УЗИ.?может кто сталкивался с подобным?врач сказала что это редкая локализация и за 12 лет работы она видит нас только вторых.а у маммолога 18 летним стажем мв были первые
Мабтеру безо всякой инвалидности дают. И вообще все лекарства дают. Я инвалидность оформляла ,потому что понимала,что работу фиг найду, а хоть будут платить пенсию +льготы. А когда тока сказала врачу,что хочу оформить, он мне сразу сказал, что,мол, все препараты и так дают для таких больных.
Просто просидев год в интернете я не нашла ни одного симптома кроме этой шишки. Заболела она в середине января 2015 г операцию сделали 5марта 2015 г. А первая "химия" была 16 апреля.2015г.может из-за того что все так стремительно развивалось у нас и не успели появится другие"симптомы" честно говоря меня постоянно не покидали сомнения насчёт диагноз а но на мой вопрос доктора на меня удивленн смотрели и говорили"что вы-это же ронц!" а их игх не бывают "ошибочными".а что по этому поводу могут сказать опытные "форумчане"? Кто нибудь слышал об ошибках в диагностики ронц том.Блохина?вроде уже и время прошло и дочь старается все забыть/у неё во время лечения была твердая "установка"-я АБС.здорова а лечусь"на всякий случай"/ хотя все предписания врача выполняла исправно. Так ей дали 1 гр.инв.на 2 года.чем подвергли меня в лёгкий"ступор" а может и вправду у нас очень все серьёзно? А простота с которой мы перенесли лечение-это как нио чем?
lilac_gooseberry
26.06.2016, 14:02
Просто просидев год в интернете я не нашла ни одного симптома кроме этой шишки. Заболела она в середине января 2015 г операцию сделали 5марта 2015 г. А первая "химия" была 16 апреля.2015г.может из-за того что все так стремительно развивалось у нас и не успели появится другие"симптомы" честно говоря меня постоянно не покидали сомнения насчёт диагноз а но на мой вопрос доктора на меня удивленн смотрели и говорили"что вы-это же ронц!" а их игх не бывают "ошибочными".а что по этому поводу могут сказать опытные "форумчане"? Кто нибудь слышал об ошибках в диагностики ронц том.Блохина?вроде уже и время прошло и дочь старается все забыть/у неё во время лечения была твердая "установка"-я АБС.здорова а лечусь"на всякий случай"/ хотя все предписания врача выполняла исправно. Так ей дали 1 гр.инв.на 2 года.чем подвергли меня в лёгкий"ступор" а может и вправду у нас очень все серьёзно? А простота с которой мы перенесли лечение-это как нио чем?
у меня тоже особо симптомов не было, кроме зуда. Даже потеть начала уже непосредственно дня за два до больницы, но меня конечно очень запустили, пока диагностировали.
РОНЦ им. Блохина очень уважаемое заведение, но и на старуху бывает проруха. Как правило, ИГХ делают в двух местах. Мне делали в больнице им. Боткина и потом еще в ГНЦ. Вам не предлагали уточнить диагноз?
Первую игх мы делали в Астрахани где и оперировались.а вторую в ронц.я лично до вечера ждала врача патоморфолога которая и смотрела стёкла и блоки .мы с ней очень душевно поговорили яиц рассказала что на тот момент моим внукам было одному3года а другому 8 месяцев. Вообще то она жена моегн единственного сына имя неё считаю своим ребёнком а не снохой.врач к.м.н. защитила диссертацию по лимфомам .кокосадзе н.в. и не доверять ещё квалиф.у меня как то нет оснований.через неделю она мне сама позвонила и сказала что "вырисовывается"двккл а потом уже через 10 дн.скинули на онкодисп.диагноз.
Добавлено через 4 минуты
Только потом вот эта ситуация с л/у меня стала напрягать. И постоянно в голове мысль а нужна ли была химию а может хватило бы и лучей?но во все эти "тонкости" я стала вдаваться потом а тогда было не до этого..
lilac_gooseberry
26.06.2016, 14:38
Ну и не ищите проблем там где их нет. Дочка молодая, стадия не запущенная - ничего удивительного, что прошло без проблем. Дай Бог каждому так пролечиться.
Светлана72
26.06.2016, 14:47
liliac _ gooseberry
А с желудком как проблемы выглядят? Боль или что ещё? Как у вас было? Извините,что докапываю так расспросами, но судя по фоткам,вы ровесница моей дочери,а у молодых все немного иначе,ведь организм не так загажен,как годам к 40. И когда показатели крови падают, это ощутимо слабостью или чем то ещё? Дочь после курса собирается ещё на работу сходить,я ей правда уже объясняла, что не получится. Как вы морально все эти " прелести" перенесли? Она у меня никогда не болела ничем,врачей до обмороков в детстве боялась, до 18 лет я вместе с ней ходила кровь из пальца сдавать и она всегда ревела после,у неё очень низкий болевой порог. А тут то операция, то химия и везде уколы,капельницы,боль. Как поддержать лучше? Ещё она очень эмоциональный человек, творческий, ей важно общение, а сейчас уже почти два с лишним месяца только родные рядом. Друзей много , все созваниваются с ней, но,как она говорит, это не заменяет живого общения. А тут ещё после химии вообще карантин. Не знаю даже уже какие слова находить.
Мабтеру может где-то и дают без инвалидности но не у нас на перефирии.химию то начали делать бесплатно и без инвалидности.а вот про мабтеру сказали что диспансер ее не закупает-дорого.и мы выписывали в поликлиние по месту жит.а прходиа ла мабтера на онкодиспансер где нам и капли.хотя везде пишут что при двккл она нужна вместе с хт.но у нас получился только 6ой курс с мабт.а остальное капли КПК на "всякий случай", раз уж дали.а может и не надо было .после2 курса л/,у врач уже не нащупывала.но наверно в онкологии более жёстко подходят к этому делу..а раз нас оперировали в онкодиспанснре мы там и остались лечится.тем более я не думаю что в Астрахани гематология так уж сильная
Добавлено через 5 минут
А ещё у меня вопрос ксветлане.а вы в Астрахани где лечитесь а онкодиспансере или в алек сандровской в гематологии?
liliac _ gooseberry
А с желудком как проблемы выглядят? Боль или что ещё? Как у вас было? Извините,что докапываю так расспросами, но судя по фоткам,вы ровесница моей дочери,а у молодых все немного иначе,ведь организм не так загажен,как годам к 40. И когда показатели крови падают, это ощутимо слабостью или чем то ещё? Дочь после курса собирается ещё на работу сходить,я ей правда уже объясняла, что не получится. Как вы морально все эти " прелести" перенесли? Она у меня никогда не болела ничем,врачей до обмороков в детстве боялась, до 18 лет я вместе с ней ходила кровь из пальца сдавать и она всегда ревела после,у неё очень низкий болевой порог. А тут то операция, то химия и везде уколы,капельницы,боль. Как поддержать лучше? Ещё она очень эмоциональный человек, творческий, ей важно общение, а сейчас уже почти два с лишним месяца только родные рядом. Друзей много , все созваниваются с ней, но,как она говорит, это не заменяет живого общения. А тут ещё после химии вообще карантин. Не знаю даже уже какие слова находить.
Светлана,здравствуйте.
Извините,что вмешиваюсь,но дело не в
"загаженности к 40"))),а в индивидуальных особенностях организма.
а эмоции -это "палка о двух концах". Нужно осознавать,что ей досталось за заболевание.И сокращение непосредственных контактов -это жизненная необходимость.Вторичные инфекции очень опасны. Жизнь диктует свои правила,и приходится меняться,учиться терпению и терпимости.И ей, и Вам..Между курсами масса потенциальных сложностей,и нужно быть предельно осторожными и аккуратными.
lilac_gooseberry
26.06.2016, 15:22
А с желудком как проблемы выглядят? Боль или что ещё? Как у вас было?
у меня не боль, а дискомфорт такой. Ноет желудок. Кстати, если у вашей дочки гастрит, рекомендую дополнительно что-то попить для защиты желудка. Например, нормофлорин-д. Это сейчас гастрит в легкой форме, а химия - такая вещь, что где тонко там и рвется. Все незначительные проблемы на ее фоне усугу***ются и лезут всякие стоматиты, геморрои и язвы - у кого, что послабее.
Извините,что докапываю так расспросами, но судя по фоткам,вы ровесница моей дочери,а у молодых все немного иначе,ведь организм не так загажен,как годам к 40.
Спасибо на добром слове, но я лет на 10 постарше вашей дочери, мне 33. Поэтому к карантину я отношусь спокойно, а запереть на полгода двадцатилетнюю девушку уже конечно тяжеловато :( Но надо объяснить, что это болезнь и болезнь серьезная, которую надо лечить, а иначе итог неутешителен. Когда кровь упадет у нее особо и так сил не будет ни на что. К тому же волосы же еще вылезут, может быть ей самой не захочется никому показываться на глаза. А в нашу эпоху высокоскоростного интернета можно и дома не ущемлять себя в общении. Я вот по Скайпу с подружками болтаю, сериалы смотрю, на форумах сижу, читаю истории людей, которые уже прошли через это. Только обязательно надо находить положительные примеры, а не о том, как кто-то помер. В "безопасные" дни, когда кровь хорошая, я гулять хожу возле дома. Как-то даже с мужем в кафе обедали, но было дневное время и там практически никого не было.
Добавлено через 6 минут
Кстати, Ваши "замечательные" астраханские врачи потрудились объяснить, что на период химиотерапии необходимо "отключать" яичники, а то иначе есть риск остаться бесплодной?
я, например, с первого дня пью регулон. И буду пить три месяца подряд, ежедневно, без перерыва, что бы не было месячных. Далее должен быть месяц перерыва и потом три месяца опять регулон.
Если вам об этом не сказали, бегом к хорошему гинекологу после курса на консультацию.
Светлана72
26.06.2016, 15:53
Мабтеру может где-то и дают без инвалидности но не у нас на перефирии.химию то начали делать бесплатно и без инвалидности.а вот про мабтеру сказали что диспансер ее не закупает-дорого.и мы выписывали в поликлиние по месту жит.а прходиа ла мабтера на онкодиспансер где нам и капли.хотя везде пишут что при двккл она нужна вместе с хт.но у нас получился только 6ой курс с мабт.а остальное капли КПК на "всякий случай", раз уж дали.а может и не надо было .после2 курса л/,у врач уже не нащупывала.но наверно в онкологии более жёстко подходят к этому делу..а раз нас оперировали в онкодиспанснре мы там и остались лечится.тем более я не думаю что в Астрахани гематология так уж сильная
Добавлено через 5 минут
А ещё у меня вопрос ксветлане.а вы в Астрахани где лечитесь а онкодиспансере или в алек сандровской в гематологии?
В гематологии
Добавлено через 15 минут
Дочери 25, но по эмоциональному лет на 15-17, не больше. Институт закончила, работает рекламным дизайнером . когда после операции была температура, слабость, то злилась и плакала,что не может работать, больше получаса за компом и начинала болеть голова. Она у меня единственный ребёнок, поэтому с детства я, наверное, чересчур освободила её от всех проблем и неприятностей, насколько могла. Тем более по характеру мы совершенно разные, она в облаках все летает, а я как танк на земле разгребаю. Поэтому мои доводы обо всем и о лечении, и о настрое , она отметает- я не такая, я так не смогу, это не жизнь.
Яичники отключить нам посоветовали в Москве золадексом. У нас тут ,если бы мы не сказали,что надо уколоть,никто ни о чем не обмолвился. Медсестры даже не знали как колоть ,золадекс в виде шприца же уже, еле разобрались. Так что хоть с этим спокойно.
Добавлено через 1 минуту
Дочери 25, но по эмоциональному лет на 15-17, не больше. Институт закончила, работает рекламным дизайнером . когда после операции была температура, слабость, то злилась и плакала,что не может работать, больше получаса за компом и начинала болеть голова. Она у меня единственный ребёнок, поэтому с детства я, наверное, чересчур освободила её от всех проблем и неприятностей, насколько могла. Тем более по характеру мы совершенно разные, она в облаках все летает, а я как танк на земле разгребаю. Поэтому мои доводы обо всем и о лечении, и о настрое , она отметает- я не такая, я так не смогу, это не жизнь.
Яичники отключить нам посоветовали в Москве золадексом. У нас тут ,если бы мы не сказали,что надо уколоть,никто ни о чем не обмолвился. Медсестры даже не знали как колоть ,золадекс в виде шприца же уже, еле разобрались. Так что хоть с этим спокойно.[/QUOTE]
Правда когда мы закончили капать мабтеру у моей дочери сразу высыпала ветрянка и она"умудрилась" заразить не только своих детей но и взрослых племянниц.и ещё -во время хт она начала ходить на фитнес правда сильно не нагружаясь.как она говорила ей так было легче восстанавливаться послехт т.е.умеренная физ.нагрузкапомогала преодолеть тошнотуи слабость.и по совету врача мы ели пчелиную пыльцу
Светлана72
26.06.2016, 15:59
Дочери 25, но по эмоциональному лет на 15-17, не больше. Институт закончила, работает рекламным дизайнером . когда после операции была температура, слабость, то злилась и плакала,что не может работать, больше получаса за компом и начинала болеть голова. Она у меня единственный ребёнок, поэтому с детства я, наверное, чересчур освободила её от всех проблем и неприятностей, насколько могла. Тем более по характеру мы совершенно разные, она в облаках все летает, а я как танк на земле разгребаю. Поэтому мои доводы обо всем и о лечении, и о настрое , она отметает- я не такая, я так не смогу, это не жизнь.
Яичники отключить нам посоветовали в Москве золадексом. У нас тут ,если бы мы не сказали,что надо уколоть,никто ни о чем не обмолвился. Медсестры даже не знали как колоть ,золадекс в виде шприца же уже, еле разобрались. Так что хоть с этим спокойно.[/QUOTE]
Дочери 25, но по эмоциональному лет на 15-17, не больше. Институт закончила, работает рекламным дизайнером . когда после операции была температура, слабость, то злилась и плакала,что не может работать, больше получаса за компом и начинала болеть голова. Она у меня единственный ребёнок, поэтому с детства я, наверное, чересчур освободила её от всех проблем и неприятностей, насколько могла. Тем более по характеру мы совершенно разные, она в облаках все летает, а я как танк на земле разгребаю. Поэтому мои доводы обо всем и о лечении, и о настрое , она отметает- я не такая, я так не смогу, это не жизнь.
Яичники отключить нам посоветовали в Москве золадексом. У нас тут ,если бы мы не сказали,что надо уколоть,никто ни о чем не обмолвился. Медсестры даже не знали как колоть ,золадекс в виде шприца же уже, еле разобрались. Так что хоть с этим спокойно.[/QUOTE]
Дайте ей почитать форум.Думаю,ей станет легче выбрать между гипретрофированным Я,юношеским максимализмом и Будущим.
Извините,но это -правда.
Что делать дорогая Светлана. Я тоже из той же танковой бригады что и вы.по своему1.5г.опыту лечения своей снохи я убедилась что такие как мы просто жизненно необходимы. Иначе нашим девочкам не вылезти.я свою до такой степени"доподбадривала"что она мне теперь говорит что может мне ещё и внучечку подарить/у нас 2 мальчика/на что я ей ответила что это случится не раньше моей смерти.так что и у вас все "устаканится"только надо немного потерпеть.
lilac_gooseberry
26.06.2016, 16:15
Дочери 25, но по эмоциональному лет на 15-17, не больше. Институт закончила, работает рекламным дизайнером . когда после операции была температура, слабость, то злилась и плакала,что не может работать, больше получаса за компом и начинала болеть голова. Она у меня единственный ребёнок, поэтому с детства я, наверное, чересчур освободила её от всех проблем и неприятностей, насколько могла. Тем более по характеру мы совершенно разные, она в облаках все летает, а я как танк на земле разгребаю. Поэтому мои доводы обо всем и о лечении, и о настрое , она отметает- я не такая, я так не смогу, это не жизнь.
Яичники отключить нам посоветовали в Москве золадексом. У нас тут ,если бы мы не сказали,что надо уколоть,никто ни о чем не обмолвился. Медсестры даже не знали как колоть ,золадекс в виде шприца же уже, еле разобрались. Так что хоть с этим спокойно.
ну уж за компом-то она сможет сидеть, может быть это как раз и выход - погрузиться в работу.
ваша дочь вероятно еще не осознала свою болезнь и всю серьезность, поэтому так и говорит. В больнице познакомилась с девушкой, которой вообще 34, но выглядит как юный подросток, детей нет и она любимая жена при довольно-таки взрослом (под 50) уже мужчине. Так она тоже все плакала и говорила, что это не жизнь и все ей это кажется дурным сном, что поедет она диагностироваться в другое место, а ей скажут, что болезни нет. И таблетки выписанные не пила, якобы от них у нее живот болит.
Муж при ней как нянька был, даже на работу не ездил, с утра и до позднего вечера в нашей двухместной палате торчал - утирал ей сопли, что меня, как вы понимаете, напрягало. Уезжал только если она требовала какую-нибудь вкусняшку из ресторана привезти. И я все поражалась - ну вот как в 34 года можно быть настолько несамостоятельной и неприспособленной к жизни. Может быть грешно так говорить, но вот честно такое ощущение, что Господь неслучайно ей это испытание послал, а что бы она уже наконец повзрослела.
Мне и про себя так кажется - что не случайно. По другой причине конечно, но меня все это время не покидает стойкое ощущение, что я свою болезнь заслужила и обязана через все это пройти. Может быть поэтому и все эти карантиты, трепанбиопсии и бронхскопии я принимаю безропотно, как должное.
Светлана72
26.06.2016, 16:18
Читать она ничего не хочет и слишком много знать о своей болезни не хочет. Не может смириться и принять, что вот именно она, которая никогда не болела, заболела такой страшной болезнью. Не хочет принять,что лечение долгое и трудное. Если что не так, все на её же здоровье отразится.у меня иногда уже руки опускаются, но потом опять начинаю уговаривать. Сначала когда узнали про лимфому, после биопсии, вообще шли удалять тимому, а тут такое, пока ждали результаты ИХГ, я билась в истерике дома, между походами к ней, а они восприняла все довольно спокойно, типа раз это дано по жизни, это надо пройти. А потом после выписки, когда нам так и не смогли поставить диагноз, после трёх недельного пребывания в Москве, где она тут же простуда и все время ходили с температурой 38, она как то сникла, что все так долго длится. Но вот начали уже и лечение, а она все никак не придёт в норму. Чуть что начинает, я все брошу и уеду куда- нибудь в глушь, так лучше не жить и т.д. Я, конечно, надеются, что это всплески просто эмоциональные, но иногда становится страшно.
lilac_gooseberry
26.06.2016, 16:23
Читать она ничего не хочет и слишком много знать о своей болезни не хочет. Не может смириться и принять, что вот именно она, которая никогда не болела, заболела такой страшной болезнью. Не хочет принять,что лечение долгое и трудное. Если что не так, все на её же здоровье отразится.у меня иногда уже руки опускаются, но потом опять начинаю уговаривать. Сначала когда узнали про лимфому, после биопсии, вообще шли удалять тимому, а тут такое, пока ждали результаты ИХГ, я билась в истерике дома, между походами к ней, а они восприняла все довольно спокойно, типа раз это дано по жизни, это надо пройти. А потом после выписки, когда нам так и не смогли поставить диагноз, после трёх недельного пребывания в Москве, где она тут же простуда и все время ходили с температурой 38, она как то сникла, что все так долго длится. Но вот начали уже и лечение, а она все никак не придёт в норму. Чуть что начинает, я все брошу и уеду куда- нибудь в глушь, так лучше не жить и т.д. Я, конечно, надеются, что это всплески просто эмоциональные, но иногда становится страшно.
не потакайте просто этим капризам. Ясное дело, что эмоциональные всплески - привыкнет. Человек ко всему привыкает. Сейчас домой выпишут, станет полегче. Плюс еще у меня после первого курса вообще общее самочувствие улучшилось, меня это прям окрыляет - то, что болезнь отступает.
.
Мне и про себя так кажется - что не случайно. По другой причине конечно, но меня все это время не покидает стойкое ощущение, что я свою болезнь заслужила и обязана через все это пройти. Может быть поэтому и все эти карантиты, трепанбиопсии и бронхскопии я принимаю безропотно, как должное.[/QUOTE]
Сирень и крыжовник-плюс стопицот...Каждому из нас жизнь преподнесла выбор -понять тему и выучить урок.. Или не выучить...
Мы все-во многом ДРУГИЕ люди,нежели до болезни (своей или своих близких)
Исключений думаю не найдется.
Маргарита86
26.06.2016, 16:40
[QUOTE=Маргарита86;361432]Здравствуйте, Химера. Нет, конечно, мы вполне весело общаемся по поводу волос и всего остального. Только сейчас немного тяжелый период в жизни: девочка , невеста, не выдержала и сбежала от него. И к лучшему, как говорится, что не делается...
Маргарита,что тут скажешь..
Скажу,что жаль,что эта девушка причинила боль человеку,который находится в столь сложном периоде жизни.Когда он более всего нуждается в любви и поддержке.Ушла,значит не любила.
Желаю Вашему сыну здоровья и сил..Пусть рядом будет семья и настоящие друзья.А любовь,настоящая,она тоже будет,обязательно,ну наверное,чуточку попозже.
Так и передайте...
Спасибо, Химера, за поддержку. Прорвемся! И любовь будет, и внуки у меня будут!
lilac_gooseberry
26.06.2016, 16:42
.
Сирень и крыжовник-плюс стопицот...Каждому из нас жизнь преподнесла выбор -понять тему и выучить урок.. Или не выучить...
Мы все-во многом ДРУГИЕ люди,нежели до болезни (своей или своих близких)
Исключений думаю не найдется.
Иной раз просто диву даешься, как же в мире все взаимосвязанно и случайности не случайны.
А зовут меня Зоя :D Забыла представиться в начале - теперь будем знакомы.
[QUOTE=Химера;361436]
Спасибо, Химера, за поддержку. Прорвемся! И любовь будет, и внуки у меня будут!
А вот это правильно):)
Светлана72
26.06.2016, 16:44
Да я уже стараюсь более твёрдо с ней обращаться, а то все эти месяцы конечно потакала во всем. У неё никаких симптомов не было, кроме того,что она стала часто простывать и кашель не проходил долго. В прошлом году на флюрографии пропустили начало заболевания, уже были изменения. А в этом году простыла на 8 марта, через неделю, когда температура стала за 38 , пошла к врачу, и на флюрографии уже большая опухоль средостения видна. Сразу поход в онкологию, операция ...После операции, после всех антибиотиков, у неё даже кашель прошёл. Приехали в Москву,опять простуда и опять температура и кашель. А других симтомпов и нет. Поэтому она сегодня и говорит мне: я понимаю, что мне капают яд, и если бы я видела хотя бы, что он помогает. Я ей рассказываю все, что прочитала здесь, но, такое впечатление, что не верит. Как выпишут домой, постараюсь все таки уговорить её почитать форум, может хоть что то дойдёт до неё и полегче ей будет.
А подскажите, эту строгую диету сразу после химии придерживаться надо и все время между курсами или только в первые дни?
lilac_gooseberry
26.06.2016, 16:48
Здравствуйте, Химера. Нет, конечно, мы вполне весело общаемся по поводу волос и всего остального. Только сейчас немного тяжелый период в жизни: девочка , невеста, не выдержала и сбежала от него. И к лучшему, как говорится, что не делается...
во! что и требовалось доказать. Случайности не случайны, а Ваш сын, благодаря болезни, не связал жизнь с подлой и трусливой девкой, которая предала его при первых же сложностях. Избавил Бог Вас от таких "невест", кому-то другому "повезет".
Желаю легкого последнего курса, чистого ПЭТ и долгих счастливых лет жизни :)
Добавлено через 2 минуты
Да я уже стараюсь более твёрдо с ней обращаться, а то все эти месяцы конечно потакала во всем. У неё никаких симптомов не было, кроме того,что она стала часто простывать и кашель не проходил долго. В прошлом году на флюрографии пропустили начало заболевания, уже были изменения. А в этом году простыла на 8 марта, через неделю, когда температура стала за 38 , пошла к врачу, и на флюрографии уже большая опухоль средостения видна. Сразу поход в онкологию, операция ...После операции, после всех антибиотиков, у неё даже кашель прошёл. Приехали в Москву,опять простуда и опять температура и кашель. А других симтомпов и нет. Поэтому она сегодня и говорит мне: я понимаю, что мне капают яд, и если бы я видела хотя бы, что он помогает. Я ей рассказываю все, что прочитала здесь, но, такое впечатление, что не верит. Как выпишут домой, постараюсь все таки уговорить её почитать форум, может хоть что то дойдёт до неё и полегче ей будет.
А подскажите, эту строгую диету сразу после химии придерживаться надо и все время между курсами или только в первые дни?
Диета на период падения падения показателей крови, примерно с пятого по двенадцатый день после окончания курса химотерапии.
Какое у вас по размеру образование в легких? Дочке скажите, что через недельку полегчает, химия не моментально действует.
Светлана72
26.06.2016, 16:56
11,7 самый большой размер. Самое неприятное, что слева и уже нависает над сердцем и сбоку от сердца. В лёгких образования нет, оно в средостении.
lilac_gooseberry
26.06.2016, 17:01
11,7 самый большой размер. Самое неприятное, что слева и уже нависает над сердцем и сбоку от сердца. В лёгких образования нет, оно в средостении.
ну да, в средостении. У меня на момент начала лечения было 17 сантиметров и по литру жидкости в каждом легком, поэтому изменения в самочувствии для меня были существенные. Мне просто резко стало лучше.
А ее вообще сейчас что беспокоит? Кашель? Одышки нет?
Светлана72
26.06.2016, 17:22
Кашель небольшой. Одышка только при физической нагрузке. Сильная тахикардия из- за сдавливания органов, сказали сердце так реагирует. И больше ничего не было. Сейчас в больнице даже температура 36,8.
lilac_gooseberry
26.06.2016, 17:32
Кашель небольшой. Одышка только при физической нагрузке. Сильная тахикардия из- за сдавливания органов, сказали сердце так реагирует. И больше ничего не было. Сейчас в больнице даже температура 36,8.
Это счастье, что не запустили Вас. Пролечитесь и забудете об этой дряни. Пусть дочка терпения наберется и воспринимает это как жизненный этап. Все проходит, пройдет и это.
Людмила65
26.06.2016, 20:00
такое настроение у вашей дочери я думаю не потому что она капризничает а именно потому что она понимает что с ней происходит 24 года назад мне поставили диагноз рак щитовидной железы мне тогда было 27 лет сыну 5 лет операция облучение радиоактивный йод пять лет под наблюдением врачей в Москве \я из краснодарского края\ здорова. со мной две женщины ездили на лечение и все мы живы у вот опять наверно новое испытание ... как оказывается здоровье это самое главное что есть на свете .а когда его нет ничему не рад . я скоро стану бабушкой надо только жить и радоваться .один раз я уже победила будем бороться и теперь...
Светлана72
26.06.2016, 21:02
Да я не говорю,что она не понимает. Она принять до сих пор не может.на строиться на то,что лечиться надо будет долго и трудно. Боится она с детства всего что связано с болезнями,больницами,боится уколов,никогда не пила много таблеток. И теперь для неё шок, что ей приходится во всем этом вариться, что это стало частью её жизни.
Людмила65
27.06.2016, 02:23
вашей дочери здоровья и терпенья.все будет хорошо
Я все же не оставляю надежды что кто нибудь отзовется с таким же диагнозом как у нас-двккл молочной железы-не смотря на редкую локализацию.в интернете очень мало информации на этот счёт
Anatoly84
27.06.2016, 11:37
Добрый день,девочки!) вчера была в ГНЦ сделали узи брюшной полости все хорошо,узи лимфоузлов не много по мм увеличены тока паховые не много большие...Разговаривали с заведующим и он меня осматривал,сказали пока будем наблюдать,повторно узи в конце июля нужно динамику посмотреть,т.к по всем мои показателям все нормально. Объяснили ,что таких людей с таким диагнозом фок.лимф 1-2 цит.типа с нод.ростом стадия 2 могут наблюдать долго. Хотя у меня задет костный мозг,но сказали что это норма,ну были агрессивные клетки и они умерли,типа это нормально. Не знаю даже радоваться или нет) по рекомендовали на солнце не быть,про море забыть, одеваться так чтобы все закрыто было,питание больше витамина С. Славу Богу моё состояние хорошие,это радует) Олечка,я тут опять читала весь форум и тут писала NatolyM что типа моя болезнь не излечима и я так расстроилась ,даже не знаю что думать... Хоть она писала,что у неё диагноз В-клеточная из лимфома маргинальной клеток с диссем поражение легких. Вот не могу понять теперь?((( а,ведь мне всего 37 лет и жить хочется(((
Добрый день! Расскажите пожалуйста подробнее, про свой диагноз? У моей жены такой же он. У вас задет костный мозг?(из ваших сообщений все же не понял этого)
Приветствую Всех форумчан!!Давно не заходил..были на контроле после монотерапии ритуксимабом(4 инфузии) - Перифирические ЛУ все пришли в норму, однако забрюшный узел еще остался, уменьшился конечно, но не ушел до конца(это по КТ). По результатам трепанбиопсии все же задет костный мозг к сожалению у нас. Нам врач сказала что даже при общем улучшении и отсутствии симптомов поставлена 4-я стадия(т.к. поражен костный мозг). Сделали повторный трепан, ждем результатов. По ним уже назначат дальнейшее лечение: или же продолжат Ритуксимаб, или уже химиотерапия..
Olushka_ina
27.06.2016, 11:46
В больнице познакомилась с девушкой, которой вообще 34, но выглядит как юный подросток, детей нет и она любимая жена при довольно-таки взрослом (под 50) уже мужчине. Так она тоже все плакала и говорила, что это не жизнь и все ей это кажется дурным сном, что поедет она диагностироваться в другое место, а ей скажут, что болезни нет. И таблетки выписанные не пила, якобы от них у нее живот болит.
Муж при ней как нянька был, даже на работу не ездил, с утра и до позднего вечера в нашей двухместной палате торчал - утирал ей сопли, что меня, как вы понимаете, напрягало. Уезжал только если она требовала какую-нибудь вкусняшку из ресторана привезти. И я все поражалась - ну вот как в 34 года можно быть настолько несамостоятельной и неприспособленной к жизни. Может быть грешно так говорить, но вот честно такое ощущение, что Господь неслучайно ей это испытание послал, а что бы она уже наконец повзрослела.
Мне и про себя так кажется - что не случайно. По другой причине конечно, но меня все это время не покидает стойкое ощущение, что я свою болезнь заслужила и обязана через все это пройти. Может быть поэтому и все эти карантиты, трепанбиопсии и бронхскопии я принимаю безропотно, как должное.
lilac_gooseberry, про ту девушку: не, ну а чё :D. если она хочет себя чувствовать этаким ребёночком, то вот у неё и мужик на 16 лет старше. Всё логично. Странно было бы ,если бы она была бы вся такая самостоятельная, а просто ей бы нравились намного старше мужики.
Мужиков,кстати, вообще никто не осуждает,когда они себя ведут ,как дети, и чуть заболеют-требуют к себе такого вот (по силе заботы и внимания)отношения, причём от женщин-ровесниц и младше).
А то,что он постоянно торчал в палате, понятное дело, Вам комфорта не добавляло. Надо было ему жене своей отдельную палату оплатить и тусил бы там)
По поводу "болезнь заслужила",-тоже не покидает мысль такая. Что за что-то прилетело.Ещё и пожелания недоброжелателей,зависть, всякие,страшно подумать, проклятия и тп. эмоции других людей в твой адрес тоже что-то значат и к чему-то приводят. Но опять же это всё происходит по попущению Божьему.
И, если над своей жизнью подумать, косяков тоже наберётся...
Хотя и так, и так подумаешь: вот люди,которые тырят миллиарды,строят себе особняки за миллионы долларов-и живут себе, ничего ТАКОГО с ними не приключается, хотя если порыться, то что-то другое найдётся или в родне кто-то страдает. Фиг знает даже, как к этому относиться. Задавала по этой теме вопрос священнику, мне было сказано,что не наше дело -судить других и что нам должно думать О НАШИХ поступках(грехах). :(
Добавлено через 6 минут
Добрый день! Расскажите пожалуйста подробнее, про свой диагноз? У моей жены такой же он. У вас задет костный мозг?(из ваших сообщений все же не понял этого)
Приветствую Всех форумчан!!Давно не заходил..были на контроле после монотерапии ритуксимабом(4 инфузии) - Перифирические ЛУ все пришли в норму, однако забрюшный узел еще остался, уменьшился конечно, но не ушел до конца. По результатам трепанбиопсии все же задет костный мозг к сожалению у нас. Нам врач сказала что даже при общем улучшении и отсутствии симптомов поставлена 4-я стадия(т.к. поражен костный мозг). Сделали повторный трепан, ждем результатов. По ним уже назначат дальнейшее лечение: или же продолжат Ритуксимаб, или уже химиотерапия..
Anatoly84, желаю Вашей жене хороших результатов. Наверное,если чистый трепан (после Ритуксимаба), то и не будут химиотерапию делать.
Anatoly84
27.06.2016, 11:50
Благодарю, тоже надеюсь что ритуксимаб помог...спрашивал ранее, может кто уточнял у врачей как скоро может очищаться костный мозг??Все же это орган кроветворения и кажется что так быстро(1 мес монотерапии) он не очищается...
Добрый день! Расскажите пожалуйста подробнее, про свой диагноз? У моей жены такой же он. У вас задет костный мозг?(из ваших сообщений все же не понял этого)
Приветствую Всех форумчан!!Давно не заходил..были на контроле после монотерапии ритуксимабом(4 инфузии) - Перифирические ЛУ все пришли в норму, однако забрюшный узел еще остался, уменьшился конечно, но не ушел до конца(это по КТ). По результатам трепанбиопсии все же задет костный мозг к сожалению у нас. Нам врач сказала что даже при общем улучшении и отсутствии симптомов поставлена 4-я стадия(т.к. поражен костный мозг). Сделали повторный трепан, ждем результатов. По ним уже назначат дальнейшее лечение: или же продолжат Ритуксимаб, или уже химиотерапия..
Добрый день! Я уже писала какой у меня поставлен диагноз,да тоже задет костный мозг,но врачи нечего страшного в этом не видят...пока я нахожусь под наблюдение т.к все мои анализы и органы в норме...
А,что у Вас в заключение написано?...
Olushka_ina
27.06.2016, 12:02
Благодарю, тоже надеюсь что ритуксимаб помог...спрашивал ранее, может кто уточнял у врачей как скоро может очищаться костный мозг??Все же это орган кроветворения и кажется что так быстро(1 мес монотерапии) он не очищается...
У врачей не спрашивала,т.к. костный мозг у меня не был затронут, несмотря на 4 стадию и опухоль большого размера.
Логично предположить,что если они после этих трёх курсов Ритуксимаба сделали трепанобиопсию, то это означает, что УЖЕ может очиститься.
Это если Вы имели в виду именно от тех лимфомных клеток как быстро очищается.
Добавлено через 5 минут
Да я не говорю,что она не понимает. Она принять до сих пор не может.на строиться на то,что лечиться надо будет долго и трудно. Боится она с детства всего что связано с болезнями,больницами,боится уколов,никогда не пила много таблеток. И теперь для неё шок, что ей приходится во всем этом вариться, что это стало частью её жизни.
Светлана72, это всегда для любого человека ШОК, независимо от возраста (и младенцы совсем болеют такими ужасными болезнями) и от того, насколько он был ранее здоров. Терпения Вам!
Костный мозг у нас вроде как не задаёт.почему вроде-первый раз взяли перед хт но неудачно.второй раз брали когда она уже капалась на дневном стационаре мы нашли опытного хирурга заплатили ему и он быстренько и практически безболезненно взял.когда я спросила у врача как у нас дела в плане результата анализа она сказал а что нормально.но я сама не видела т.к результат остался у них в истории болезни в отд.хт.а т.к.мы лечились в онкодиспансере а не в гематологии то там доктора очень "заняты и суровы" и лишний раз не захочеш спрашивать. Вот мы и считаем что не задет .т.к. Наша доктор нас видела 2х за 12 лет.работы я у неё спросила а что с 1 больной? Она сказала что это было 8 лет назад и у неё все в порядке.рецедива не разу не было. Просто эта больная наблюдается у неё поэтому она в курсе.я спросила а этой больной тоже делали сектор.резекцию как и нам? Она сказала "да" но вроде же пишут что оперировать не надо а только хт.вначале нам сказали что будет 4 курса снор и потом лучи на место операции. Но потом решили ограничиться 6 курсами хт НХЛ без лучей.химию тоже кспали по максимум у.мотивируя тем что она молодая и лучше сразу"бомбануть по полной" благо что она перенесла все нормально.не считая лысой головы и по 2 дня тошноты и иногда и рвоты после каждой хт.зато теперь на месте прямых волос вьются прямо кудр
Добавлено через 5 минут
Скажите а у вас была операция? У на с анализы крови с первого до последнего дня всегда были норм.может поэтому у меня постоянно были сомнения относ.диагноза.да и л/ у подм.и шейные у нас появились через 3 недели после операции. А до операции все везде было тихо.только вот эта шишка сбоку груди
Добавлено через 12 минут
Сколько лет вашей жене?и как у вас обнаружили эту бяку?что говорят вам врачи в плане прогноза? Мы когда закончил и карать мабтеру спросили что на м можно а что нельзя?врач сказала-вы практически здоровы и вам все можно но " без фанатизма"
Добавлено через 2 минуты
На первый контракт.осмотр мы ездили в конце мая все нормально.теперь в конце августа
lilac_gooseberry
27.06.2016, 12:43
А то,что он постоянно торчал в палате, понятное дело, Вам комфорта не добавляло. Надо было ему жене своей отдельную палату оплатить и тусил бы там)
а нету в 52 больнице платных палат, иначе бы конечно оплатил. Он и так мне жаловался, что всем тут денег дал, а их якобы недостаточно за это облизывают. Хотя по мне то, что она у него лежит всегда только в двухместной палате со своим холодильником и туалетом - уже дорого стоит, я-то на втором курсе лежала с бабушками в шестиместной. Туалет через коридор, к холодильнику вообще через весь этаж идти приходилось.
А еще была картина маслом, когда он со своим "солнцем" развалился на больничной кровати и они зырили с планшета какое-то кино зашла заведующая с обходом. Ух, она и разнос им устроила. Он потом долго сидел-причитал: "Солнце, ну как я могу от тебя уехать? Это же для тебя тоже терапия. А они сначала пусть персонал свой построят, а то медсестру не дождешься". А заведующей меж тем ничего не сказал :D
По поводу "болезнь заслужила",-тоже не покидает мысль такая. Что за что-то прилетело.Ещё и пожелания недоброжелателей,зависть, всякие,страшно подумать, проклятия и тп. эмоции других людей в твой адрес тоже что-то значат и к чему-то приводят. Но опять же это всё происходит по попущению Божьему.
вот почему-то в сглазы и зависть я не верю. Точнее думаю, что тем самым человек только себе хуже делает и на себя беду накликать может. Мне тут на днях стало известно, что бывший мужчина, с которым когда-то дело к свадьбе шло, узнав о моей болезни, сказал: "Я надеюсь, что она сдохнет". Даже грустно за него стало, вот живет человек много лет со своей ненавистью, травит себя просто. Ведь это все к нему самому сторицей вернется.
Хотя и так, и так подумаешь: вот люди,которые тырят миллиарды,строят себе особняки за миллионы долларов-и живут себе, ничего ТАКОГО с ними не приключается, хотя если порыться, то что-то другое найдётся или в родне кто-то страдает. Фиг знает даже, как к этому относиться. Задавала по этой теме вопрос священнику, мне было сказано,что не наше дело -судить других и что нам должно думать О НАШИХ поступках(грехах). :(
тоже нет-нет, а подумаю об этом :( А еще о том, что вот почему я такая молодая, здоровая была и курить бросила, и алкоголь только по большим праздникам, и фитнес-центр и витамины дорогие, а заболела:( а кто-то водку-паленку хлещет ежедневно и хоть бы хны. Но потом тоже отмахиваюсь - типа о своих грехах думать надо. не мне судить о воле Божьей.
Anatoly84
27.06.2016, 13:57
Добрый день! Я уже писала какой у меня поставлен диагноз,да тоже задет костный мозг,но врачи нечего страшного в этом не видят...пока я нахожусь под наблюдение т.к все мои анализы и органы в норме...
А,что у Вас в заключение написано?...
У нас тоже все органы не увеличены, в порядке. Анализы крови по словам врачей в норме. По результатам ИГХ - фолликулярная лимфома(grade 1-2) с фолликулярным типом роста.
Добавлено через 18 минут
Костный мозг у нас вроде как не задаёт.почему вроде-первый раз взяли перед хт но неудачно.второй раз брали когда она уже капалась на дневном стационаре мы нашли опытного хирурга заплатили ему и он быстренько и практически безболезненно взял.когда я спросила у врача как у нас дела в плане результата анализа она сказал а что нормально.но я сама не видела т.к результат остался у них в истории болезни в отд.хт.а т.к.мы лечились в онкодиспансере а не в гематологии то там доктора очень "заняты и суровы" и лишний раз не захочеш спрашивать. Вот мы и считаем что не задет .т.к. Наша доктор нас видела 2х за 12 лет.работы я у неё спросила а что с 1 больной? Она сказала что это было 8 лет назад и у неё все в порядке.рецедива не разу не было. Просто эта больная наблюдается у неё поэтому она в курсе.я спросила а этой больной тоже делали сектор.резекцию как и нам? Она сказала "да" но вроде же пишут что оперировать не надо а только хт.вначале нам сказали что будет 4 курса снор и потом лучи на место операции. Но потом решили ограничиться 6 курсами хт НХЛ без лучей.химию тоже кспали по максимум у.мотивируя тем что она молодая и лучше сразу"бомбануть по полной" благо что она перенесла все нормально.не считая лысой головы и по 2 дня тошноты и иногда и рвоты после каждой хт.зато теперь на месте прямых волос вьются прямо кудр
Добавлено через 5 минут
Скажите а у вас была операция? У на с анализы крови с первого до последнего дня всегда были норм.может поэтому у меня постоянно были сомнения относ.диагноза.да и л/ у подм.и шейные у нас появились через 3 недели после операции. А до операции все везде было тихо.только вот эта шишка сбоку груди
Добавлено через 12 минут
Сколько лет вашей жене?и как у вас обнаружили эту бяку?что говорят вам врачи в плане прогноза? Мы когда закончил и карать мабтеру спросили что на м можно а что нельзя?врач сказала-вы практически здоровы и вам все можно но " без фанатизма"
Добавлено через 2 минуты
На первый контракт.осмотр мы ездили в конце мая все нормально.теперь в конце августа
Я не понял кому адресован вопрос....Но у нас другой диагноз...думаю не корректно будет проводить параллели..Но все же..Если мне вопрос, то у нас все началось еще в прошлом сентябре(2015) с утомляемости и увеличенных лимфоузлов...и до начала терапии(май 2016) кроме перечисленного симптомов никаких не прибавилось. Моей жене 28. Пока идет терапия сказали никакого солнца, тяжелой физической нагрузки и алкоголя, больше ничего. Но у нас ведь не химиотерапия,а лишь реткусимаб.
елена117
27.06.2016, 14:15
тоже нет-нет, а подумаю об этом :( А еще о том, что вот почему я такая молодая, здоровая была и курить бросила, и алкоголь только по большим праздникам, и фитнес-центр и витамины дорогие, а заболела:( а кто-то водку-паленку хлещет ежедневно и хоть бы хны. Но потом тоже отмахиваюсь - типа о своих грехах думать надо. не мне судить о воле Божьей.
Вот-вот-вот Вы прямо озвучили мои мысли. Я сегодня плелась сдавать кровь (слабость, жалко себя, страх будущего) и думаю, чего же я не стала горькой пьяницей (я вина в рот не беру- не из убеждений, а вот такая особенность мне от него плохо), было бы мне всегда хорошо, и единственной моей проблемой было бы достать стопарик. И умерла бы я тихо спокойно, не ожидая возвращения ужаса, а просто тихо спилась бы.Эх....И не всегда молитвы возвращают к правильному ходу мыслей. Мне кажется, если бы я одна была бы без мужа, сына, было бы легче....не было бы постоянного страха уйти и оставить их в неутешимом горе.
У нас тоже все органы не увеличены, в порядке. Анализы крови по словам врачей в норме. По результатам ИГХ - фолликулярная лимфома(grade 1-2) с фолликулярным типом роста.
Добавлено через 18 минут
Я не понял кому адресован вопрос....Но у нас другой диагноз...думаю не корректно будет проводить параллели..Но все же..Если мне вопрос, то у нас все началось еще в прошлом сентябре(2015) с утомляемости и увеличенных лимфоузлов...и до начала терапии(май 2016) кроме перечисленного симптомов никаких не прибавилось. Моей жене 28. Пока идет терапия сказали никакого солнца, тяжелой физической нагрузки и алкоголя, больше ничего. Но у нас ведь не химиотерапия,а лишь реткусимаб.
Ну,да у меня тоже диагноз фол лимфома 1-2 цит.типа с нодулярным хар.роста...я пока не лечусь,врачи выбрали тактику "жди и наблюдай"...вот в конце июля пойду узи опять делать и посмотрят динамику...а,в заключение трепанат костного мозга написали: в кост мозга морфол картина хар вовлечение костного мозга при фол лимфоме!... Но стадия поставили 2!
Скажите пожалуйста,я правильно поняла что Вам поставили 4 стадию??? Но если у Вас кровь хорошая,все органы в норме,возрас молодой,все анализы в норме! Почему такая стадия??? ....
Скажите пожалуйста,что говорят врачи ,какой прогноз?...Уверенная Ваша жена вылечится!
Людмила65
27.06.2016, 15:13
у меня под мышкой появилась припухлость мягкая на ощупь пошла к врачу он ничего не нашел . я для своего успокоения прошла узи молочной железы и лу все в норме без потологии. а вчера вылез лу завтра к врачу на форуме часто задают вопросы показательно ли узи . я читала в инете что не все сканы могут увидеть лу.
Optimistka
27.06.2016, 15:27
Я все же не оставляю надежды что кто нибудь отзовется с таким же диагнозом как у нас-двккл молочной железы-не смотря на редкую локализацию.в интернете очень мало информации на этот счёт
Добрый день всем и доброго здоровья!!!
У меня ДВККЛ молочных желез.Прошла 6 курсов ПХ+ Рутиксимаб и 2 моно Рутиксимаб и 15 облучений.
Лечение закончила в сентябре 2015г.
Пока - нормально.Как будет дальше - знает только Господь Бог.
С уважением.
Вот-вот-вот Вы прямо озвучили мои мысли. Я сегодня плелась сдавать кровь (слабость, жалко себя, страх будущего) и думаю, чего же я не стала горькой пьяницей (я вина в рот не беру- не из убеждений, а вот такая особенность мне от него плохо), было бы мне всегда хорошо, и единственной моей проблемой было бы достать стопарик. И умерла бы я тихо спокойно, не ожидая возвращения ужаса, а просто тихо спилась бы.Эх....И не всегда молитвы возвращают к правильному ходу мыслей. Мне кажется, если бы я одна была бы без мужа, сына, было бы легче....не было бы постоянного страха уйти и оставить их в неутешимом горе.
Елена...Слов нет..точнее,есть,но неприличные..
Вы с такими мыслями поаккуратнее..
Видели в интернете мем-"стоит Ангел за спиной у мужчины,и записывает-"жена-***а,любовница-стерлядь,дети-уроды,начальник-*****ас,денег нет, все болит и отваливается...Ангел пожал плечами-"Ну который раз одно и то же просишь.Сделаю"
Вы знаете,как умирают пьяницы?Даже те,у кого есть родные?
Вот тетку мою,мир ее праху,насмерть забили собутыльники..Били более суток.Она кровью захл****лась. А деда повесили ..
Так что спишем "ваши мысли " на жару...
Добавлено через 3 минуты
Скажите пожалуйста,я правильно поняла что Вам поставили 4 стадию??? Но если у Вас кровь хорошая,все органы в норме,возрас молодой,все анализы в норме! Почему такая стадия??? ....
Еля,в онкогематологии ооочень хитрая система определения стадии,зависящая от массы нюансов.Тем более,что к цифре стадии добавляют 2 буквы.Я тоже пыталась добиться,как он это делают-на меня снисходительно смотрели,вздыхали,и просили "оставить это специалистам")))
Добрый вечер уважаемая"оптимистка"рада что вы откликнулись.скажите у вас наверно не было операции? А у нас была секторальная резекция молочной железы т.к.думали что это фиброаденома.и ещё вопрос-при прохождении контрольного осмотра кроме УЗИ и ан.крови через какое время вам рекомендовали проходить кт? Раз в полгода или раз в год?нам-раз в полгода а вот моя знакомая которая лечилась и наблюдается в ГНЦ/Москва/сказала что ей рекомендовано кто раз в год
елена117
27.06.2016, 16:34
Елена...Слов нет..точнее,есть,но неприличные..
Вы с такими мыслями поаккуратнее..
Видели в интернете мем-"стоит Ангел за спиной у мужчины,и записывает-"жена-***а,любовница-стерлядь,дети-уроды,начальник-*****ас,денег нет, все болит и отваливается...Ангел пожал плечами-"Ну который раз одно и то же просишь.Сделаю"
Вы знаете,как умирают пьяницы?Даже те,у кого есть родные?
Вот тетку мою,мир ее праху,насмерть забили собутыльники..Били более суток.Она кровью захл****лась. А деда повесили ..
Так что спишем "ваши мысли " на жару...
Добавлено через 3 минуты
Скажите пожалуйста,я правильно поняла что Вам поставили 4 стадию??? Но если у Вас кровь хорошая,все органы в норме,возрас молодой,все анализы в норме! Почему такая стадия??? ....
Еля,в онкогематологии ооочень хитрая система определения стадии,зависящая от массы нюансов.Тем более,что к цифре стадии добавляют 2 буквы.Я тоже пыталась добиться,как он это делают-на меня снисходительно смотрели,вздыхали,и просили "оставить это специалистам")))
Ве-все-все все поняла!!!!!!!!!!!!!!!!!!Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!За волшебный пинок, за встряску!!Каюсь. Неправа! Это не от жары, а от слабости...Но все равно очень плохие мысли!!! (про стадию, я так понимаю вопрос не ко мне?)
Ве-все-все все поняла!!!!!!!!!!!!!!!!!!Спасибо!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!За волшебный пинок, за встряску!!Каюсь. Неправа! Это не от жары, а от слабости...Но все равно очень плохие мысли!!! (про стадию, я так понимаю вопрос не ко мне?)
да на здоровье)обращайтесь)
Optimistka
27.06.2016, 16:46
Добрый вечер уважаемая"оптимистка"рада что вы откликнулись.скажите у вас наверно не было операции? А у нас была секторальная резекция молочной железы т.к.думали что это фиброаденома.и ещё вопрос-при прохождении контрольного осмотра кроме УЗИ и ан.крови через какое время вам рекомендовали проходить кт? Раз в полгода или раз в год?нам-раз в полгода а вот моя знакомая которая лечилась и наблюдается в ГНЦ/Москва/сказала что ей рекомендовано кто раз в год
Я прохожу врачебный контроль раз в 3 месяца,а КТ раз в полгода и никакого УЗИ,ну и анализ крови раз в три месяца.
Да,операции не было.Мне сначала поставили диагноз низкодифференцированная карцинома,а ИГХ -ДВККЛ
С уважением.
Anatoly84
27.06.2016, 17:00
Ну,да у меня тоже диагноз фол лимфома 1-2 цит.типа с нодулярным хар.роста...я пока не лечусь,врачи выбрали тактику "жди и наблюдай"...вот в конце июля пойду узи опять делать и посмотрят динамику...а,в заключение трепанат костного мозга написали: в кост мозга морфол картина хар вовлечение костного мозга при фол лимфоме!... Но стадия поставили 2!
Скажите пожалуйста,я правильно поняла что Вам поставили 4 стадию??? Но если у Вас кровь хорошая,все органы в норме,возрас молодой,все анализы в норме! Почему такая стадия??? ....
Скажите пожалуйста,что говорят врачи ,какой прогноз?...Уверенная Ваша жена вылечится!
По трепанату у нас написано дословно: выявленные изменения характерны для специфического поражения костного мозга при неходжкинской лимфоме( опухолевые клетки составляют около 15% ядросодеожащих клеток костного мозга).
Лечимся мы в НИИ Онкологии им. Петрова в пос. Песочный, СПб.
Вот почему-то врач сказала что если задет костный мозг то независимо от всего 4 стадия...завтра к врачу, возможно будет второй контрольный трепан. Готов. Попытаемся уточнить, хотя видимо врачи на нас посмотрят как на дурачков, мол не понимаете и не лезьте..как тут уже писали.
Кт брюшной полости и грудной клетки? Вот видите как везде все по разному..вот мы и "мечемся" по разным источникам..не знаю как было у вас а мы куда было не приидем везде "такие как вы у нас впервые".эта"эксклюзивность"иногда пугает иногда раздражает. Полностью наш диагноз наз.так"двккл с поражение ткани молочной железы с вовлечением подмышечных и шейных л/у 2 ае ст. Всл2 негативная негерминальная. МПИ*низкий"мы тоже надеемся на лучше е ведь у моей девочки 2 мальчика-5лет и 2 года.а я уже довольно не "молоденькая" бабушка желаю и вам всем пожизненной ремиссии
Добавлено через 4 минуты
иа анализ крови вы сдаете общий или биохим.?
Optimistka
27.06.2016, 17:16
Кт брюшной полости и грудной клетки? Вот видите как везде все по разному..вот мы и "мечемся" по разным источникам..не знаю как было у вас а мы куда было не приидем везде "такие как вы у нас впервые".эта"эксклюзивность"иногда пугает иногда раздражает. Полностью наш диагноз наз.так"двккл с поражение ткани молочной железы с вовлечением подмышечных и шейных л/у 2 ае ст. Всл2 негативная негерминальная. МПИ*низкий"мы тоже надеемся на лучше е ведь у моей девочки 2 мальчика-5лет и 2 года.а я уже довольно не "молоденькая" бабушка желаю и вам всем пожизненной ремиссии
Добавлено через 4 минуты
а анализ крови вы сдаете общий или биохим.?
Мой диагноз такой:Экстранодальная( значит-поражены еще и органы кроме лимфоузлов) ДВККЛ ,высоко агрессивная kI 75,степень 4А.
КТ мне делают от шеи до бёдер.Анализ крови-только биохимия.
Ваша девочка обязательно выздоровеет!!!
С уважением.
Спасибо дорогая!я иногда думаю может в наше время когда не было интернета было проще и больным и родственникам по принципу"меньше знаешь лучше спиш"?
Добавлено через 7 минут
А ки67 у нас был по первой игх-,60% а по второй игх-85% как было написано"в связи с предшств.лактацией" ведь она кормила 2 года ребёнка в это время.а до первой и второй берём.постоянно проходила УЗИ муж и все время ставили"мастопатия" а может это уже"оно" потихоньку "зрело" так что МАсса вопросов и предположений.а истину наверно знает только всевышний!
По трепанату у нас написано дословно: выявленные изменения характерны для специфического поражения костного мозга при неходжкинской лимфоме( опухолевые клетки составляют около 15% ядросодеожащих клеток костного мозга).
Лечимся мы в НИИ Онкологии им. Петрова в пос. Песочный, СПб.
Вот почему-то врач сказала что если задет костный мозг то независимо от всего 4 стадия...завтра к врачу, возможно будет второй контрольный трепан. Готов. Попытаемся уточнить, хотя видимо врачи на нас посмотрят как на дурачков, мол не понимаете и не лезьте..как тут уже писали.
Добрый вечер! У меня нет такого заключение костного мозга,тьфу-тьфу...Знаете,Химера правильно сказала все у них хитро как то! Мне все равно странно что поставили Вам 4 стадию! Если все показатели хорошие,самочувствие тоже ,ну очень странно! Я живу Москве,наблюдаюсь в ГНЦ,ещё показала свои анализы врачу на Каширке,и все сказали наблюдаться,не стоит лечится,т.к все пока нормально ,можно сделать хуже! А,Вы видели показатели крови вашей жены ,ЛДГ ,биохимические анализы,узи??? Я вот все видела ,так ещё говорю делайте мне копию,мне нужно.
Optimistka
27.06.2016, 17:40
Спасибо дорогая!я иногда думаю может в наше время когда не было интернета было проще и больным и родственникам по принципу"меньше знаешь лучше спиш"?
Добавлено через 7 минут
А ки67 у нас был по первой игх-,60% а по второй игх-85% как было написано"в связи с предшств.лактацией" ведь она кормила 2 года ребёнка в это время.а до первой и второй берём.постоянно проходила УЗИ муж и все время ставили"мастопатия" а может это уже"оно" потихоньку "зрело" так что МАсса вопросов и предположений.а истину наверно знает только всевышний!
Мне тоже писали мастопатия В течение 4-х месяцев,а узел рос и дорос до 5- см в одной и 1,5 см в другой...
И одна надежда на Господа нашего!!!
И поддерживайте Вашу девочку,поскольку сейчас в голове стучит одна мысль- как и что дальше...И чтобы не говорили утешители-эта мысль не дает покоя...
С уважением.
Я вас так понимаю!!хотя она мне всегда говорит что не читает об этом ине думает а я то знаю что это не так!! Она просто по натуре спокойная выдержанна
Добавлено через 6 минут
И терпеливая.а таким наверное ещё тяжелее чем таким как я/эмоции через край и вперёд как танк.и уж если у меня плохо ты я обязательно должна поделиться со всем миром иначе-не могу.и вот в таком"тандеме" мы со своей снохой и боремся с этой" бякой"
Optimistka
27.06.2016, 18:04
Я вас так понимаю!!хотя она мне всегда говорит что не читает об этом ине думает а я то знаю что это не так!! Она просто по натуре спокойная выдержанна
А оно само приходит,думаешь или нет...Я тоже очень общительна,но сейчас нет настроения...
Если у Вас есть еще вопросы-задайте,поскольку я зарегистрировалась на форуме только из-за того,что Вы очень просили кого-нибудь откликнуться и после переписки с Вами-разрегистрируюсь...
С уважением.
Да пожалуй я все и узнала что хотела.ещё раз огромное вам спасибо что откликнулись. Храни вас господь!сознательно не желаю терпения т.к.не люблю это слово.просто у нас с вами сейчас вот такая жизнь и мы будем жить и радоваться каждому дню.а чудеса никто не отменял!!!!
Добавлено через 7 минут
И напоследок -я нашла утешение в такой мысли-оказ.больных этой лимфомой даже в таком маленьком городе не так уж мало..но не так уж часто у нас бывают похороны да и те кто помирает это далеко не с диагноз Ом"двккл" так что прорвемся!! А будет грустно-заходит поболтаем
Светлана72
27.06.2016, 18:57
Дочке сегодня последнюю капельницу с химией закончили в обед. Слабость сильная и есть ничего не хочет, чуть- чуть поела. Скажите, у кого- нибудь была тахикардия от сдавливания опухолью внутренних органов. Как химия повлияла на тахикардию? Дочка говорит, что сейчас только и слышит как её сердце громко и часто бьётся. И врач сказала нам, что должна быть строгая диета с сегодняшнего дня, бульоны не жирные, никаких овощей и фруктов, молочных продуктов.
Людмила65
27.06.2016, 20:53
скажите пожалуйста у кого какие были показатели лдг и что показывает анализ крови ифт
И врач сказала нам, что должна быть строгая диета с сегодняшнего дня, бульоны не жирные, никаких овощей и фруктов, молочных продуктов.
Доброе утро всем! Кто-нибудь может объяснить запрет на овощи фрукты?
Светлана72
28.06.2016, 04:37
Доброе утро всем! Кто-нибудь может объяснить запрет на овощи фрукты?
На врач сказала что бы не спровоцировать понос.
Добавлено через 3 минуты
Подскажите чем ещё можно рот полоскать кроме хлоргекстдина. Дочку рвет от его вкуса. Или это просто совпадение и её просто от химии рвать начало? Сегодня первый день после первого курса.
Olushka_ina
28.06.2016, 04:53
На врач сказала что бы не спровоцировать понос.
Добавлено через 3 минуты
Подскажите чем ещё можно рот полоскать кроме хлоргекстдина. Дочку рвет от его вкуса. Или это просто совпадение и её просто от химии рвать начало? Сегодня первый день после первого курса.
Гексорал. Но если уже есть стоматит, то от него может "драть" рот.
У нас после каждого курса хт первые 2 дня была тошнота и рвота особенно по утрам.а потом-норм.не смотря ни на что я все равно старалась чтобы она хоть что нибудь но ела/пусть даже потом вырвет все равно что то задержится/она у меня и так худенькая поэтому старались что бы вес не уходил т.к.организму нужны силы. Через курс нам делали промывку/это уд если совсем было плохо/каждый день в отделение утром давали отвар шиповника. И дома я его в термосе все время ей заваривала.Светлана я как мама очень вас понимаю и сочуствую но нашим девочкам в этот период ещё тяжелее.так что мы потерпим не привыкать..прошло не так много времени а уже стало забываться.. Так что и у вас очень скоровсе наладиться. И ваша девочка ещё порадует вас не единожды.наша врач говорила что если тошнит значит препарат действует.а ведь это же весомый аргумент?так что девченки держитесь к новому году будете как новые.проверено на личном опыте
Светлана72
28.06.2016, 07:14
У нас после каждого курса хт первые 2 дня была тошнота и рвота особенно по утрам.а потом-норм.не смотря ни на что я все равно старалась чтобы она хоть что нибудь но ела/пусть даже потом вырвет все равно что то задержится/она у меня и так худенькая поэтому старались что бы вес не уходил т.к.организму нужны силы. Через курс нам делали промывку/это уд если совсем было плохо/каждый день в отделение утром давали отвар шиповника. И дома я его в термосе все время ей заваривала.Светлана я как мама очень вас понимаю и сочуствую но нашим девочкам в этот период ещё тяжелее.так что мы потерпим не привыкать..прошло не так много времени а уже стало забываться.. Так что и у вас очень скоровсе наладиться. И ваша девочка ещё порадует вас не единожды.наша врач говорила что если тошнит значит препарат действует.а ведь это же весомый аргумент?так что девченки держитесь к новому году будете как новые.проверено на личном опыте
Конечно нашим девочкам тяжелее, если бы можно было бы на себя все эти тяжести взять. И худенькая она у меня тоже, сейчас вес всего 45. Правда и в хорошие то времена больше 50 не было. Она сразу сгоняла лишнее. Хорошо кому врачи хорошие попались и все объясняют, предупреждают, а у нас врач один раз к обеду на 5 минут заскочит и еще ничего не спроси еще. Сказала фрукты, овощи нельзя, только легкие бульоны и каши. А она у меня есть хочет, а так как во рту противно и горько, а еще и рвать начало, то и не знаешь что дать ей. Потихоньку ест конечно. Я просто хоть пока показатели крови еще не рухнули, думала хоть ягодой и овощами свежими ее поддерживать, ведь свежее все. А сказали нельзя. И для сердца ей два раза в день капельницы с калием ставят, тахикардия шпарит мама моя. Еще до биопсии пульс до 130 доходил. После биопсии, поддержали сердце в онкологии, лучше стало, а как по Москве помыкались, так опять. Надеюсь, как только опухоль уменьшится, хоть сердцу полегче будет. И вопрос, а на какой день после химии кровь на анализ берут. Я думала, что на следующий, что бы контролировать, но не тут то было.
Anatoly84
28.06.2016, 07:16
Добрый вечер! У меня нет такого заключение костного мозга,тьфу-тьфу...Знаете,Химера правильно сказала все у них хитро как то! Мне все равно странно что поставили Вам 4 стадию! Если все показатели хорошие,самочувствие тоже ,ну очень странно! Я живу Москве,наблюдаюсь в ГНЦ,ещё показала свои анализы врачу на Каширке,и все сказали наблюдаться,не стоит лечится,т.к все пока нормально ,можно сделать хуже! А,Вы видели показатели крови вашей жены ,ЛДГ ,биохимические анализы,узи??? Я вот все видела ,так ещё говорю делайте мне копию,мне нужно.
Здравствуйте, нет, сам я их не видел. Нам УЗИ не делают т.к. мы участвуем в исследовании, о котором я писал в первом своем сообщении. Нас смотрят полностью по КТ с самого начала.
Нам сказали что пока наблюдение - через 3 недели контрольное КТ и тогда будут делать выводы. Предварительно врач сказала что скорее всего будет химия в комбинации с ретуксимабом.
Здравствуйте, нет, сам я их не видел. Нам УЗИ не делают т.к. мы участвуем в исследовании, о котором я писал в первом своем сообщении. Нас смотрят полностью по КТ с самого начала.
Нам сказали что пока наблюдение - через 3 недели контрольное КТ и тогда будут делать выводы. Предварительно врач сказала что скорее всего будет химия в комбинации с ретуксимабом.
Добрый день! Желаю Вам от всей души удачи и скорейшего выздоровления! Что говорят врачи вообще?...
У нас брали на след.день после химии а если была промывка тона след.день после промывки.но мы лечились в онкологии в Астрахани т.к.нас там оперировали в маммологии так мы там и остались.просто я посмотрела что там же работающие своих родственников лечат с лимфомами в од. Я спросила почему не в гематологии а мне сказали что они эти лимфомы лечили всю жизнь. А просто что бы разгрузить од года 2 или 3 назад этих больных отдали в гематологию.а так там мы многих видели с лимфоми.что касается "внимания" врачей-не скажу что "АИС" но ине совсем"ж..а" около тебя никто не бегает/не смотря ни на какие"благодарности"-проверено/но и не отмахиваются сильно. На работе они каждый день 8 до 15.отделения хт небольшое и ',выловить' доктора в любой момент реально.ну и как везде от нас"интернет подкованных"не в большом восторге.но если не брать во внимание все тонкости-нормально.а где у нас лучше?при каждой выписке нам акцентировал и внимание в основном на лейкоциты. Так и писали что если упадут ниже3 колоть деринат.и полоскать рот товарами коры дуба шалфея ромашки.и ещё на 10 дн.назначали гептрал и милдронат/печень сердце/и 10 дн.энтерос гель /вместо активированного угля/ но у нас схема была полегче.из побочек-стоматита не было только краснели десны ну и конечно-лысина.волосы стали лезть через неделю после 1хт.и она их сразу побрила.лето промучились с париками/даже на фитнес в нем ходила/мы выполняли только рекомендации врача хотя она нас не сильно ими "грузила' сказала прочтете в вашем любимом интернете. А я сильно и не парилась..просто перед глазами есть реальные люди которые уже 6 лет живут без рецедива и есть которые соблюдая все до фанатизма- обработки комнаты ультраф.лучами сода соки травы все строг о в масках-через 10 месяцев получили рецедив..
lilac_gooseberry
28.06.2016, 08:07
У меня когда с кровью все ок - то я ем и фрукты и ягоды, провести все шесть месяцев на рационе из бульонов и каш было бы совсем тоскливо.
Никого не агитирую, каждый для себя решает.
Olushka_ina
28.06.2016, 08:27
На врач сказала что бы не спровоцировать понос.
Добавлено через 3 минуты
Подскажите чем ещё можно рот полоскать кроме хлоргекстдина. Дочку рвет от его вкуса. Или это просто совпадение и её просто от химии рвать начало? Сегодня первый день после первого курса.
Светлана72, это они перестраховываются.Видимо, думают, мало ли кто каких больным принесёт ягод...вдруг с какими удобрениями-пестицидами и т.п.
Нам врачи говорили,что нужно осторожно с молочкой(в плане поноса)) при низких лейкоцитах (при нормальных можно всё), про ягоды-фрукты никто ничего не говорил, но и время было не ягодное. Я фрукты ела, и ничего.
Anatoly84
28.06.2016, 08:31
Добрый день! Желаю Вам от всей души удачи и скорейшего выздоровления! Что говорят врачи вообще?...
Благодарю, Понятностью ВЗАИМНО!!!А что говорят - "Будем наблюдать за динамикой..."
Как я понял в случае фенотипа 1-2(вялотекущей) лимфомы время на это есть и результат, в нашем случае, проведенной терапии можно оценить адекватно.
п.с. мне думается что если бы не исследование на которое мы согласились дабы быстрее начать терапию то нас бы тоже наблюдали...
Светлана72
28.06.2016, 08:34
У меня когда с кровью все ок - то я ем и фрукты и ягоды, провести все шесть месяцев на рационе из бульонов и каш было бы совсем тоскливо.
Никого не агитирую, каждый для себя решает.
Я надеюсь, что это был совет только из-за первой химии, на первые дни, ведь неизвестно какая реакция будет. А так, конечно, организм тогда вообще восстанавливаться с трудом будет. Ладно, будем по состоянию ориентироваться. Пока первые дни все страшно. Меня больше ее тахикардия беспокоит сейчас. А у вас не было так из-за большой опухоли? Ведь у вас тоже опухоль в средостении была.
Если у пациента агранулоцитоз,а это некроз слизистой,отеки,воспаления,язвы,лихорадка и прочее,уверяю вас,врачи НЕ перестраховываются,когда говорят о жесткой диете или кратковременном голодании.
Я видела скептиков,которые не обратили внимания на эти советы...Удручающие последствия.Но ведь мы все взрослые и самостоятельные,верно?
Светлана72
28.06.2016, 08:40
Светлана72, это они перестраховываются.Видимо, думают, мало ли кто каких больным принесёт ягод...вдруг с какими удобрениями-пестицидами и т.п.
Нам врачи говорили,что нужно осторожно с молочкой(в плане поноса)) при низких лейкоцитах (при нормальных можно всё), про ягоды-фрукты никто ничего не говорил, но и время было не ягодное. Я фрукты ела, и ничего.
Пойду еще раз все-таки попытаю врача прям по всем фруктам и ягодам, по каждому наименованию в отдельности. Может что-то недопоняли как она сказала.
Добавлено через 2 минуты
Если у пациента агранулоцитоз,а это некроз слизистой,отеки,воспаления,язвы,лихорадка и прочее,уверяю вас,врачи НЕ перестраховываются,когда говорят о жесткой диете или кратковременном голодании.
Я видела скептиков,которые не обратили внимания на эти советы...Удручающие последствия.Но ведь мы все взрослые и самостоятельные,верно?
Сегодня только первый день после химии, еще и кровь на анализ не брали, так что есть уже агранулоцитоз или нет не знаю.
Olushka_ina
28.06.2016, 08:41
Пойду еще раз все-таки попытаю врача прям по всем фруктам и ягодам, по каждому наименованию в отдельности. Может что-то недопоняли как она сказала.
Добавлено через 2 минуты
Сегодня только первый день после химии, еще и кровь на анализ не брали, так что есть уже агранулоцитоз или нет не знаю.
А у Вас агранулоцитоз есть?
lilac_gooseberry
28.06.2016, 08:43
А у вас не было так из-за большой опухоли? Ведь у вас тоже опухоль в средостении была.
ой, у меня была и одышка и жидкость в легких и на спине я не могла лежать - душил дикий кашель. Все ушло после первого курса. И у вас уйдет, вот за этот 21 день должно лучше стать.
Агранулоцитоз наступает где-то на пятый день после окончания курса.
Людмила79
28.06.2016, 08:51
Здравствуйте!подскажите,как переносится CHOP?назначили первый курс пока не готова игх,а то я совсем дохожу.Спать -лежать не могу ,вода в легких,одышка страшная,слабость -не могу зубы стоя чистить.Но завтра наконец начинаем химию
lilac_gooseberry
28.06.2016, 09:12
Если у пациента агранулоцитоз,а это некроз слизистой,отеки,воспаления,язвы,лихорадка и прочее,уверяю вас,врачи НЕ перестраховываются,когда говорят о жесткой диете или кратковременном голодании.
Я видела скептиков,которые не обратили внимания на эти советы...Удручающие последствия.Но ведь мы все взрослые и самостоятельные,верно?
у нас в высокодозном был случай, что мужику после окончания протокола друзья принесли вкусной прохладной водочки, отметить удачное лечение. Не спасли :(
вот у людей ум есть/нет?
Olushka_ina
28.06.2016, 09:14
Здравствуйте!подскажите,как переносится CHOP?назначили первый курс пока не готова игх,а то я совсем дохожу.Спать -лежать не могу ,вода в легких,одышка страшная,слабость -не могу зубы стоя чистить.Но завтра наконец начинаем химию
Первый курс тяжелее последующих,но зато он и самый результативный обычно! У меня был стоматит после 1-го курса.1-ый день была мабтера, на второй день влили весь остальной CHOP, после чего в тот же день после вливаний или на следующий был понос, а потом 2 недели запор :D, даже больше двух недель:D. Но это, наверное, индивидуальная реакция организма. У кого-то и стоматита нет. Чтобы не было стоматита, полоскают рот гексоралом неск. раз в день. и у многих его ,действительно,нет. Преднизолон будете пить таблетки (или вливать Вам будут его), мне приходилось в таблетках пить по 20 шт.утром ранним)часов в 7 утра 12 шт постепенно и ,спустя немного аремени ещё 8 тоже постепенно, по паре таблеточек...От преднизолона всё отекло очень сильно, сказали пить верошпирон-попила-прошло. Преднизолон будете пить в течении 5-ти дней. После его отмены на следующий день или через день возможно очень сильная слабость,следите за собой, не планируйте на эти дни ничего, слабость сильная-только лежать. Потом постепенно после курса таблеточки уже не будете пить, постоянно только бисептол останется Вам. Ещё преднизолон очень "тромбует" кровь, мне ставили постоянно капельницы с Гепарином-и день,и ночь, только меняли флаконы. Но есть ещё уколы ,которые их заменяют(их в живот делают).
Добавлено через 1 минуту
у нас в высокодозном был случай, что мужику после окончания протокола друзья принесли вкусной прохладной водочки, отметить удачное лечение. Не спасли :(
вот у людей ум есть/нет?
А-фи-геть. :(
Людмила79
28.06.2016, 09:25
Olushka_ina,спасибо!Преднизолон у меня в таблетках.
Людмила65
28.06.2016, 09:29
девочки я вас очень прошу если вы в курсе обьясните мне что это за анализ ифт \имуннофенотепирование переферической крови\ что он показывает .для меня это очень важно.
Поэтому я и нудю постоянно-врачи хоть и выглядят иногда как сволочи бессердечные,их рекомендации к выполнению обязательны,а не как референдум в Голландии.
Пример-парень,30 лет,лимфомщик,10 курсов высокодозной..
Пил литрами сок из пакетов и ел сладкое беспрестанно.Заболел живот.Отек.
Стал чудить.(Сидит,раскачивается,сам с собой разговаривает).
Врач говорят,тоже получила по мозгам за него.НО...
Не откачали его в реанимации.Отказали печень и почки.
Генерал КГБ в отставке.Все вроде переносил хорошо,лечение вполне удачное,мужик бодр и весел.Что ему в башку стукнуло? В инете прочитал,что в Украине какое то лекарство опробируется..Говорили,что ну просто чудесатое.В России оно не прошло сертификацию. Привезли ему друзья волшебных таблетосов..Не советуясь с врачами мужик их начал пись во время курса.А оказалось,что существует конфликт действующих веществ. Исход-генералу вечная отставка..
можно продолжить грустный список..
Olushka_ina
28.06.2016, 09:35
Поэтому я и нудю постоянно-врачи хоть и выглядят иногда как сволочи бессердечные,их рекомендации к выполнению обязательны,а не как референдум в Голландии.
Пример-парень,30 лет,лимфомщик,10 курсов высокодозной..
Пил литрами сок из пакетов и ел сладкое беспрестанно.Заболел живот.Отек.
Стал чудить.(Сидит,раскачивается,сам с собой разговаривает).
Врач говорят,тоже получила по мозгам за него.НО...
Не откачали его в реанимации.Отказали печень и почки.
Генерал КГБ в отставке.Все вроде переносил хорошо,лечение вполне удачное,мужик бодр и весел.Что ему в башку стукнуло? В инете прочитал,что в Украине какое то лекарство опробируется..Говорили,что ну просто чудесатое.В России оно не прошло сертификацию. Привезли ему друзья волшебных таблетосов..Не советуясь с врачами мужик их начал пись во время курса.А оказалось,что существует конфликт действующих веществ. Исход-генералу вечная отставка..
можно продолжить грустный список..
Вот приспичило генералу прям во время курса их пить. А вроде бы умный должен быть...
А парень,может, стресс заедал или от преднизолона жор. там всё сожрёшь-хочешь или не хочешь)
девочки я вас очень прошу если вы в курсе обьясните мне что это за анализ ифт \имуннофенотепирование переферической крови\ что он показывает .для меня это очень важно.
добрый день.у анализа масса назначений.но в данной области его иногда делают,чтобы определить т-клеточную клональность.
хотя анализ имеет весьма низкий "кпд", вероятность что что-то найдут даже если оно есть 5%..Обычно предлагает трепанобиопсию костного мозга с дальнейшим морфологическим исследованием.
а вообще вот назначения..
Рецидивирующие инфекции, инфекционные заболевания с хроническим и затяжным течением.
Подозрение на генетически обусловленный или приобретённый иммунодефицит.
Аутоиммунные заболевания.
Аллергические заболевания.
Онкологические заболевания.
Обследование реципиентов до и после трансплантации органов.
Обследование пациентов перед серьёзными оперативными вмешательствами.
Осложнённое течение послеоперационного периода.
Контроль терапии цитостатиками, иммунодепрессантами и иммуномодуляторами.
http://dia.zp.ua/dopcontent.php?itemid=216
Поэтому я и нудю постоянно-врачи хоть и выглядят иногда как сволочи бессердечные,их рекомендации к выполнению обязательны,а не как референдум в Голландии.
Пример-парень,30 лет,лимфомщик,10 курсов высокодозной..
Пил литрами сок из пакетов и ел сладкое беспрестанно.Заболел живот.Отек.
Стал чудить.(Сидит,раскачивается,сам с собой разговаривает).
Врач говорят,тоже получила по мозгам за него.НО...
Не откачали его в реанимации.Отказали печень и почки.
Генерал КГБ в отставке.Все вроде переносил хорошо,лечение вполне удачное,мужик бодр и весел.Что ему в башку стукнуло? В инете прочитал,что в Украине какое то лекарство опробируется..Говорили,что ну просто чудесатое.В России оно не прошло сертификацию. Привезли ему друзья волшебных таблетосов..Не советуясь с врачами мужик их начал пись во время курса.А оказалось,что существует конфликт действующих веществ. Исход-генералу вечная отставка..
можно продолжить грустный список..
Добрый день,Химера! Я в шоке,нет слов,блин и жалко их... У меня ещё лечение не начилось,уже начинается опять паника((..сейчас созванивалась со свои гематологом,говорит езжай отдохни,набирайся сил,все делала до делай,типа если что готовься к лечению(((... Как я боюсь...
Светлана72
28.06.2016, 10:02
А у Вас агранулоцитоз есть?
Первый день после первой химии, так что понятия не имею. Говорят же, что на 5 день начинается, может врач и перестраховывается.
И насчет ягод и фруктов сейчас спросила, она ответила, что вот именно сейчас нежелательно, а вот в пятницу выпишут домой ( это будет 4 дня после химии), тогда и ешьте. Вообще ничего не понимаю, все в разрез, чем как другим на форуме врачи же советовали. Как раз же начнется этот агранулоцитоз.
Добавлено через 4 минуты
ой, у меня была и одышка и жидкость в легких и на спине я не могла лежать - душил дикий кашель. Все ушло после первого курса. И у вас уйдет, вот за этот 21 день должно лучше стать.
Агранулоцитоз наступает где-то на пятый день после окончания курса.
А у дочери вот не одышки, ни кашля сильного, зато вот тахикардия.
А преднизолон же по весу назначают? Что-то читаю всем такие дозы лошадиные выписывают, может и хорошо, что дочка у меня худенькая, ей всего 12 таблеток в день дают (на 3 раза по 4)
Добрый день,Химера! Я в шоке,нет слов,блин и жалко их... У меня ещё лечение не начилось,уже начинается опять паника((..сейчас созванивалась со свои гематологом,говорит езжай отдохни,набирайся сил,все делала до делай,типа если что готовься к лечению(((... Как я боюсь...
Добрый день..
Панику отставить.
Это саморазрушение в чистом виде.Постарайтесь немного успокоиться и аккуратно вытолкнуть из головы все дурацкие мысли.В Храм сходите,если можете. Просто постоять.
Музыку классическую послушайте,Моцарта,к примеру.
То,что я сейчас пишу,может показаться дурацким и неуместным.Но для вас сейчас главное-отвлечься и расслабиться.
Будьте собраны,аккуратны,помогайте врачам вылечить Вас.Это важно.
И перестаньте себя жалеть,и думать "за что,почему,а если бы и тд"(это мы все так делаем,не вы одна такая)
Все будет хорошо.Чуть позже.А пока приготовьтесь потерпеть.
Тут вы конечно можете поныть,мы Вас поймем.))
Olushka_ina
28.06.2016, 10:25
Первый день после первой химии, так что понятия не имею. Говорят же, что на 5 день начинается, может врач и перестраховывается.
И насчет ягод и фруктов сейчас спросила, она ответила, что вот именно сейчас нежелательно, а вот в пятницу выпишут домой ( это будет 4 дня после химии), тогда и ешьте. Вообще ничего не понимаю, все в разрез, чем как другим на форуме врачи же советовали. Как раз же начнется этот агранулоцитоз.
Добавлено через 4 минуты
А у дочери вот не одышки, ни кашля сильного, зато вот тахикардия.
А преднизолон же по весу назначают? Что-то читаю всем такие дозы лошадиные выписывают, может и хорошо, что дочка у меня худенькая, ей всего 12 таблеток в день дают (на 3 раза по 4)
Не знаю,по весу или нет. У меня было на начало лечения 59-60 кг веса. и 20 таблеток.
А преднизолон же по весу назначают? Что-то читаю всем такие дозы лошадиные выписывают, может и хорошо, что дочка у меня худенькая, ей всего 12 таблеток в день дают (на 3 раза по 4)[/QUOTE]
Все дозы препаратов рассчитываются исходя из "площади тела" -рост*вес ,а остальные коэффициенты видимо от протокола,стадии и общего состояния.
Добрый день..
Панику отставить.
Это саморазрушение в чистом виде.Постарайтесь немного успокоиться и аккуратно вытолкнуть из головы все дурацкие мысли.В Храм сходите,если можете. Просто постоять.
Музыку классическую послушайте,Моцарта,к примеру.
То,что я сейчас пишу,может показаться дурацким и неуместным.Но для вас сейчас главное-отвлечься и расслабиться.
Будьте собраны,аккуратны,помогайте врачам вылечить Вас.Это важно.
И перестаньте себя жалеть,и думать "за что,почему,а если бы и тд"(это мы все так делаем,не вы одна такая)
Все будет хорошо.Чуть позже.А пока приготовьтесь потерпеть.
Тут вы конечно можете поныть,мы Вас поймем.))
Химера))) Вы умеете быстро мозг на место поставить)))...прям в точку попали,по поводу что иногда жалею себя))...самое интересное,я по жизни сильный человек,всех близких и друзей всегда поддерживаю,никогда не плакала,а тут такое случилось со мной,ели собрала себя....одна мысль не покидает меня,вылечат меня при моем диагнозе или как... Надеюсь очень что все будет хорошо!)
Добавлено через 8 минут
Химера,вот скажите все пишут типа выжеваемость там 5-10 лет статистика и что потом типа люди умерают? Или опять лечатся? Я просто чётно не догоняю)
Anatoly84
28.06.2016, 11:01
Химера))) Вы умеете быстро мозг на место поставить)))...прям в точку попали,по поводу что иногда жалею себя))...самое интересное,я по жизни сильный человек,всех близких и друзей всегда поддерживаю,никогда не плакала,а тут такое случилось со мной,ели собрала себя....одна мысль не покидает меня,вылечат меня при моем диагнозе или как... Надеюсь очень что все будет хорошо!)
Добавлено через 8 минут
Химера,вот скажите все пишут типа выжеваемость там 5-10 лет статистика и что потом типа люди умерают? Или опять лечатся? Я просто чётно не догоняю)
Вылечат обязательно!!тут главное слушать рекомендации врачей и себя настраивать эмоционально на победу, потому что тяжко будет бороться постоянно на нервах. Пусть это очень не просто в подобной ситуации, но нужно постараться и работать над этим каждый день: отвлекаться на свои любимые хобби, общение, стараться мыслить положительно.
п.с. по себе знаю что на нервной почве много чего не нужного со здоровьем вылезает даже когда, вроде бы, был абсолютно здоров и виной этому - нервы!!!!
Olushka_ina
28.06.2016, 11:04
Добавлено через 8 минут
Химера,вот скажите все пишут типа выжеваемость там 5-10 лет статистика и что потом типа люди умерают? Или опять лечатся? Я просто чётно не догоняю)
По-разному. И лимфомы все разные.
Смотрела программу про подругу А.Домогарова(вроде бы), она жила 10 лет с лимфомой, но она ещё по заграницам лечилась, под конец была в коме в Австрии. Фамилия её Черникова.
Жаклин Кеннеди умерла от лимфомы.
А по поводу 5-10 лет статистика: чуть более 5-ти лет назад не было Мабтеры. Так что, будем надеяться,что теперь статистика будет лучше и дольше,это раз. А во-вторых , если они снимают уже с учёта тех, у кого нет рецидива, то как потом этих людей отслеживают?
Но у Вас-то 2 стадия, она в 100 % случаев полностью излечивается, так что не бойтесь)
Химера))) Вы умеете быстро мозг на место поставить)))...прям в точку попали,по поводу что иногда жалею себя))...самое интересное,я по жизни сильный человек,всех близких и друзей всегда поддерживаю,никогда не плакала,а тут такое случилось со мной,ели собрала себя....одна мысль не покидает меня,вылечат меня при моем диагнозе или как... Надеюсь очень что все будет хорошо!)
Добавлено через 8 минут
Химера,вот скажите все пишут типа выжеваемость там 5-10 лет статистика и что потом типа люди умерают? Или опять лечатся? Я просто чётно не догоняю)
Я предпочитаю об этом не думать.ВООБЩЕ.
Мне надежд не давали-сказали-"но он же весь проросший".
И сидя в слезах и соплях напротив ординаторской,я решила ,что буду делать все,включая невозможное.
Я молю Бога о Милости и помощи.Каждый Божий день.
И верю,что у нас много лет впереди.И благодарю за каждый прожитый день.За то,что у меня замечательный муж и все хорошо.
Вот так мы ЖИВЕМ.
Olushka_ina
28.06.2016, 11:13
Я предпочитаю об этом не думать.ВООБЩЕ.
Мне надежд не давали-сказали-"но он же весь проросший".
"проросший"-слово-то какое жутковатое...
я пыталась добиться ,чтоб мне объяснили, не страшно ли оставлять такой остаток (про который они объясняли,что это как шрам). Эх, ничего мне подробно не стали объяснять,только сказали, что,если вдруг что, то уже надо будет более серьёзную химию с пересадкой. Сказали:"Но будем надеяться,что всё будет хорошо". А напоследок сказали:"С лимфомой живут долго...". Уж я не стала спрашивать, сколько в моём случае это "долго" :D Надеюсь,что ООООЧЕНЬ долго.:)
"проросший"-слово-то какое жутковатое...
я пыталась добиться ,чтоб мне объяснили, не страшно ли оставлять такой остаток (про который они объясняли,что это как шрам). Эх, ничего мне подробно не стали объяснять,только сказали, что,если вдруг что, то уже надо будет более серьёзную химию с пересадкой. Сказали:"Но будем надеяться,что всё будет хорошо". А напоследок сказали:"С лимфомой живут долго...". Уж я не стала спрашивать, сколько в моём случае это "долго" :D Надеюсь,что ООООЧЕНЬ долго.:)
Ну,как сказали,так и цитирую(((
Так что..Добавить нечего.
lilac_gooseberry
28.06.2016, 11:22
Добавлено через 8 минут
Химера,вот скажите все пишут типа выжеваемость там 5-10 лет статистика и что потом типа люди умерают? Или опять лечатся? Я просто чётно не догоняю)
Это значит что через 5-10 лет тех людей просто уже перестают наблюдать, а вовсе не то, что они только прожили.
По-разному. И лимфомы все разные.
Смотрела программу про подругу А.Домогарова(вроде бы), она жила 10 лет с лимфомой, но она ещё по заграницам лечилась, под конец была в коме в Австрии. Фамилия её Черникова.
Жаклин Кеннеди умерла от лимфомы.
А по поводу 5-10 лет статистика: чуть более 5-ти лет назад не было Мабтеры. Так что, будем надеяться,что теперь статистика будет лучше и дольше,это раз. А во-вторых , если они снимают уже с учёта тех, у кого нет рецидива, то как потом этих людей отслеживают?
Но у Вас-то 2 стадия, она в 100 % случаев полностью излечивается, так что не бойтесь)
Олечка,добрый день! Я про читала про Черникову,как страшно мне стало((.. Она боролась с этой болезнью 8 лет...я не нашла какая у неё лимфома была,не пишут...
lilac_gooseberry
28.06.2016, 12:18
Олечка,добрый день! Я про читала про Черникову,как страшно мне стало((.. Она боролась с этой болезнью 8 лет...я не нашла какая у неё лимфома была,не пишут...
не то читаете, мы же не знаем как она лечилась и какие у нее сопутствующие заболевания были. Про генерала с прогрессивными таблетками небось тоже скажут, что от лимфомы помер. И про того, который водку после курса пил тоже.
Почитайте лучше ЖЖ Юли Евстефеевой, которая вылечила лимфому в Белоруссии.
http://evstefeeva.livejournal.com/125893.html#comments
или Инстаграм Рината Каримова, у которого тоже четвертая стадия была.
https://www.instagram.com/rinat_vs_lymphoma/
не то читаете, мы же не знаем как она лечилась и какие у нее сопутствующие заболевания были. Про генерала с прогрессивными таблетками небось тоже скажут, что от лимфомы помер. И про того, который водку после курса пил тоже.
Почитайте лучше ЖЖ Юли Евстефеевой, которая вылечила лимфому в Белоруссии.
http://evstefeeva.livejournal.com/125893.html#comments
или Инстаграм Рината Каримова, у которого тоже четвертая стадия была.
https://www.instagram.com/rinat_vs_lymphoma/
генерал помер от инсульта.
мне как то врач говорила в "тихой беседе",что основное кол-во летальностей происходит от осложнений от химии и самодеятельности пациентов..и последнее-довольно высокий %%
а у Рината все вроде хорошо,работает,раскрашивает тела наших сограждан)
И иногда устраивает благотворительные сборы для детского отделения на Каширке.
lilac_gooseberry
28.06.2016, 12:30
а у Рината все вроде хорошо,работает,раскрашивает тела наших сограждан)
И иногда устраивает благотворительные сборы для детского отделения на Каширке.
вылечусь - зайду к нему на татуировочку :)
вылечусь - зайду к нему на татуировочку :)
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10204641681760386&set=a.2646988312369.93972.1785510870&type=3&theater
примерно так? это его работа)
Людмила65
28.06.2016, 12:42
химера спасибо что ответили.у меня увеличены лу в брюшной полости и в забрюшинном пространстве.гематолог сказал так как мы не можем добраться до ваших лу нужно сдать анализ крови ифт,и тогда мы поймем что с вами происходит. и еще у меня повышен лдг 523 гематолог говорит это первый показатель онкологического заболевания .
lilac_gooseberry
28.06.2016, 12:54
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10204641681760386&set=a.2646988312369.93972.1785510870&type=3&theater
примерно так? это его работа)
http://s019.radikal.ru/i634/1606/00/68038ddc4211.jpg
мне у него цветочные мотивы очень нра! думаю перекрыть ими свою "ошибку молодости" на спине.
(к сожалению, раскрашенную не нашла)
я вообще решила доделать все, что откладывала раньше. Татуировку сделаю, за руль сяду и котенка заведу - это первейшие планы :)
мне у него цветочные мотивы очень нра! думаю перекрыть ими свою "ошибку молодости" на спине.
(к сожалению, раскрашенную не нашла)
я вообще решила доделать все, что откладывала раньше. Татуировку сделаю, за руль сяду и котенка заведу - это первейшие планы :)[/QUOTE]
нда..и снова вспомнился Гришковец.. "..что такое время? как жить? как будто его много,или мало? вот ,о чем я все время думаю.."
Всем привет! У меня тоже лимфома, очень хочется надеяться, что "была лимфома". Недавно закончил основную часть лечения, чувствую себя весьма неплохо, тьфу-тьфу-тьфу. Может быть и мой опыт кому-то пригодится, а может и мне чей-то, кстати много полезной иформации я тут вычитал. Я много по этой теме интернета перелопатил, с удовольствием поделюсь. Всем выздоровления и пожизненной ремиссии
lilac_gooseberry
28.06.2016, 13:53
Всем привет! У меня тоже лимфома, очень хочется надеяться, что "была лимфома". Недавно закончил основную часть лечения, чувствую себя весьма неплохо, тьфу-тьфу-тьфу. Может быть и мой опыт кому-то пригодится, а может и мне чей-то, кстати много полезной иформации я тут вычитал. Я много по этой теме интернета перелопатил, с удовольствием поделюсь. Всем выздоровления и пожизненной ремиссии
Здравствуйте! Конечно же "была лимфома", иначе и быть не может. Расскажите пожалуйста как вас лечили? Какой тип лимфомы, стадия, протокол лечения. Мы будем рады любой информации.
Диффузная В-клеточная, стадия по-моему IIЕ. По началу приняли даже за рак слюнной железы, на ней новообразование выскочило. И отправили в 62-ю больницу, там вырезали кучу лимфоузлов на шее, и кажется часть железы с опухолью, но как следует изучив полученный материал, пришли к выводу, что это лимфома, типа можно было и не резать. В результате чего я был перенаправле в гематологический центр больницы им Боткина, где и прошел 6 курсов химиотерапии по схеме R-CHOP, потом ещё там-же лучевую делали, но все амбулаторно. Ну это вкратце, если в деталях кому интересно - расскажу с удовольствием.
lilac_gooseberry
28.06.2016, 14:15
Диффузная В-клеточная, стадия по-моему IIЕ. По началу приняли даже за рак слюнной железы, на ней новообразование выскочило. И отправили в 62-ю больницу, там вырезали кучу лимфоузлов на шее, и кажется часть железы с опухолью, но как следует изучив полученный материал, пришли к выводу, что это лимфома, типа можно было и не резать. В результате чего я был перенаправле в гематологический центр больницы им Боткина, где и прошел 6 курсов химиотерапии по схеме R-CHOP, потом ещё там-же лучевую делали, но все амбулаторно. Ну это вкратце, если в деталях кому интересно - расскажу с удовольствием.
лучевую тоже в Ботке делали? Очень хорошо. Я у них там на учете состою, а лечусь в 52 больнице, в которой лучей нет и признаться меня это немного напрягает. вдруг понадобится.
Сколько у вас было лучей? Как вообще переносятся они?
R-CHOP амбулаторно? Так бывает?
lilac_gooseberry
28.06.2016, 14:22
R-CHOP амбулаторно? Так бывает?
а почему нет? Он же не круглосуточный. У нас его бабушке одной делают, так она бодряком после капельниц встает и идет гулять, в больницу ложится только потому что из Красногорска и ей каждый день ездить далеко.
В "ботке" своих лучей нет, а отделение радиологии есть, но они отправляют в институт радиологии, который находится совсем рядом, чуть ли не на территории больницы. Делали 15 сеансов по 2 мин., сколько это в греях я не помню. Облучали область удаленных лимфоузлов и опухоли. Переносится весьма легко, только в области облучения щетина не растет, что кстати удобно, на бритьё меньше времени уходит
Добавлено через 6 минут
R-CHOP амбулаторно? Так бывает?
Я честно говоря думал, что только так и бывает, но оказывается у всех по разному. R-CHOP по-моему не очень токсичная схема, но сравнивать с какой-либо другой на собственном опыте не хотелось бы
lilac_gooseberry
28.06.2016, 14:52
В "ботке" своих лучей нет, а отделение радиологии есть, но они отправляют в институт радиологии, который находится совсем рядом, чуть ли не на территории больницы. Делали 15 сеансов по 2 мин., сколько это в греях я не помню. Облучали область удаленных лимфоузлов и опухоли. Переносится весьма легко, только в области облучения щетина не растет, что кстати удобно, на бритьё меньше времени уходит
Добавлено через 6 минут
Я честно говоря думал, что только так и бывает, но оказывается у всех по разному. R-CHOP по-моему не очень токсичная схема, но сравнивать с какой-либо другой на собственном опыте не хотелось бы
ну будем надеяться, что в случае необходимости и я без лучей не останусь :) а даст бог, и вообще без них обойдусь.
R-CHOP просто спа-курорт по сравнению R-EPOCH, у вас видать вовремя все отследили, а вот нас с мужем Химеры врачи при диагностике запустили по полной программе.
Вообще хочу сказать, что если лечить у нас в стране умеют, то диагностировать нет. И всем совет на будущее, бегите и долбите во все двери при малейшей опасности и денег на диагностику не жалейте. Вот бабушка с R-CHOP молодец, легла в госпитель Бурденко и пусть заплатила 70 тысяч, зато готовый диагноз имела на руках через 10 дней. А у меня между роковой флюрографией и госпитализацией два месяца прошло, поэтому бабушка сейчас в парке больничном гуляет, а я под капельницей сижу пять дней нон-стопом.
ну будем надеяться, что в случае необходимости и я без лучей не останусь :) а даст бог, и вообще без них обойдусь.
R-CHOP просто спа-курорт по сравнению R-EPOCH, у вас видать вовремя все отследили, а вот нас с мужем Химеры врачи при диагностике запустили по полной программе.
Вообще хочу сказать, что если лечить у нас в стране умеют, то диагностировать нет. И всем совет на будущее, бегите и долбите во все двери при малейшей опасности и денег на диагностику не жалейте. Вот бабушка с R-CHOP молодец, легла в госпитель Бурденко и пусть заплатила 70 тысяч, зато готовый диагноз имела на руках через 10 дней. А у меня между роковой флюрографией и госпитализацией два месяца прошло, поэтому бабушка сейчас в парке больничном гуляет, а я под капельницей сижу пять дней нон-стопом.
у меня между появлением первого воспаленного лимфоузла на шее и операцией прошло полтора года, но меня не то что-бы плохо диагностировали, я сам нигде не пытался диагностироваться, пока опухоль на слюнной железе не появилась, вот тогда только и пошел к врачу, правда попался хороший терапевт, сразу заподозрил неладное, какой -нибудь другой ещё бы год антибиотиками кормил бы
А может это и не от времени зависит?у нас от момента появления опухоли и до хт прошло чуть больше 3 х месяцев .и тоже 6снор+мабтера стадия 2ае и тоже дневной стационар.3часа род капельницей и домой.наутро приходили сдавали кровь и после обеда выписку в руки и свободны на 21 день.
А может это и не от времени зависит?у нас от момента появления опухоли и до хт прошло чуть больше 3 х месяцев .и тоже 6снор+мабтера стадия 2ае и тоже дневной стационар.3часа род капельницей и домой.наутро приходили сдавали кровь и после обеда выписку в руки и свободны на 21 день.
Это зависит, как я потом понял, от агрессивности лимфомы их огромное кол-во подвидов, ну и от конкретного организма конечно
lilac_gooseberry
28.06.2016, 15:17
Уверена, что если бы я легла в правильную больницу в апреле этого года - то тоже бы обошлось ЧОПОМ амбулаторным. Образование едва ли 10 см. достигало и был только один увеличенный узел - под мышкой.
Но меня уложили в терапию, лечить от пневомонии. Долгих им всем лет жизни, конечно.
Добавлено через 4 минуты
Это зависит, как я потом понял, от агрессивности лимфомы их огромное кол-во подвидов, ну и от конкретного организма конечно
у меня в игх стоял индекс пролиферативной активности свыше 95%. Это значит, что прогрессирует не по дням, а по часам.
Уверена, что если бы я легла в правильную больницу в апреле этого года - то тоже бы обошлось ЧОПОМ амбулаторным. Образование едва ли 10 см. достигало и был только один увеличенный узел - под мышкой.
Но меня уложили в терапию, лечить от пневомонии. Долгих им всем лет жизни, конечно.
Выбор схемы лечения зависит в первую очередь от типа лимфомы, хотя конечно затягивать не надо ни в каком случае, а Ваша схема отличается от R-CHOP только добавлением одного препарата, забыл как правильно называется
Всем привет! Давно ничего не писала, хотя читаю регулярно. Удивительно как много новеньких добавилось, плохо, что наше заболевание так размножается как на дрожжах. У меня месяц назад закончилась последняя мабтеры, теперь вернее ацеллбия. В феврале оформляла продление инвалидности, уже с трудом дали, говорят, у вас ремиссия, инвалидность под вопросом, хоть и мабтеры на тот момент ещё была. Сказали, что новые правила вышли в январе и что в следующем году скорее всего таким как мы инвалидность отменят. Кто что слышал по этим вопросам?
Уверена, что если бы я легла в правильную больницу в апреле этого года - то тоже бы обошлось ЧОПОМ амбулаторным. Образование едва ли 10 см. достигало и был только один увеличенный узел - под мышкой.
Но меня уложили в терапию, лечить от пневомонии. Долгих им всем лет жизни, конечно.
Добавлено через 4 минуты
у меня в игх стоял индекс пролиферативной активности свыше 95%. Это значит, что прогрессирует не по дням, а по часам.
да, у Вас сверхагрессивный вариант, но именно они лучше всего откликаются на терапию
lilac_gooseberry
28.06.2016, 15:24
Всем привет! Давно ничего не писала, хотя читаю регулярно. Удивительно как много новеньких добавилось, плохо, что наше заболевание так размножается как на дрожжах. У меня месяц назад закончилась последняя мабтеры, теперь вернее ацеллбия. В феврале оформляла продление инвалидности, уже с трудом дали, говорят, у вас ремиссия, инвалидность под вопросом, хоть и мабтеры на тот момент ещё была. Сказали, что новые правила вышли в январе и что в следующем году скорее всего таким как мы инвалидность отменят. Кто что слышал по этим вопросам?
ну что я могу сказать...
вероятно, лимфома уже не считается таким страшным заболеванием, ее успешно лечат и люди потом живут долго. Это плюс.
А минус - это то, что наше государство как всегда пытается на нас сэкономить :(
Как вы себя чувствуете сейчас? Восстановились после химии? Что-нибудь беспокоит?
А унас в игх ки67-85% и за 1.5 месяца выросло с 2 до 5.5 см. и ни один л/у не был увеличен.так что эта лимфома"та ещё штучка"
lilac_gooseberry
28.06.2016, 15:26
да, у Вас сверхагрессивный вариант, но именно они лучше всего откликаются на терапию
да, мой врач в Боткинской говорит тоже самое. Что в какой-то степени это даже лучше, чем индолентные формы, которые очень сложно вылечить до конца. В случае диффузных крупноклеточных и первичных медиастенальных шанс излечится полностью составляет 85%
Всем привет! Давно ничего не писала, хотя читаю регулярно. Удивительно как много новеньких добавилось, плохо, что наше заболевание так размножается как на дрожжах. У меня месяц назад закончилась последняя мабтеры, теперь вернее ацеллбия. В феврале оформляла продление инвалидности, уже с трудом дали, говорят, у вас ремиссия, инвалидность под вопросом, хоть и мабтеры на тот момент ещё была. Сказали, что новые правила вышли в январе и что в следующем году скорее всего таким как мы инвалидность отменят. Кто что слышал по этим вопросам?
Об инвалидности не задумывался, если честно , было бы странно если бы мне её дали, я и больничные то не офрмлял
lilac_gooseberry
28.06.2016, 15:34
А унас в игх ки67-85% и за 1.5 месяца выросло с 2 до 5.5 см. и ни один л/у не был увеличен.
Галя, вы как-будто даже с некоторой досадой это говорите :)
шутка!
если честно, я все никак не могу взять в толк в чем ваша проблема?
вашу сноху пролечили и пролечили успешно. Лечение она перенесла легко в силу молодого возраста, низкой злокачественности заболевания и незапущенной стадии. Вам теперь надо жить долго и счастливо, а вы задаетесь какими-то странными вопросами. А болела ли вообще она? А почему так легко перенесла? А нужна ли была химия?
Извините, но такое ощущение, что вы сами себе повод для переживаний ищите.
Зато инвалидность дали сразу 1 групп. Да ещё и на 2 года чему мы были очень удивлены..моя Сноха вначале стала плакать решив что ее дела совсем плохи..а я на ходу стала придумывать"версии"что нам мабтеру дадут только с 1 группы. И проч ие "сказки"..хотя год уже пролетел и июне след.года у нас переосвидетельст.ради бога пусть у неё все будет хорошо и не надо никаких групп.я готова отдавать всю свою пенсию тому же государств у что бы только не возвращаться к тем дням..
Добавлено через 9 минут
Да это я просто такая паникерша и наверное сама на себя такого страху нагнала что до сих пор не могу очнуться..у меня единственный сын и всегда мы так хорошо жили все настолько шло гладко и по плану что иногда казалось что так не бывает.. Но я начинаю потихоньку приходить в себя.спасибо за" от
Добавлено через 4 минуты
Трезвляющий ответ.я не зря решилась сюда написать.наверное таким как я нужен а команда"успокойся" от души спасибо!!я больше не буду!!!
Об инвалидности не задумывался, если честно , было бы странно если бы мне её дали, я и больничные то не офрмлял
А почему? Чем помешают лишние деньги?
Добавлено через 13 минут
ну что я могу сказать...
вероятно, лимфома уже не считается таким страшным заболеванием, ее успешно лечат и люди потом живут долго. Это плюс.
А минус - это то, что наше государство как всегда пытается на нас сэкономить :(
Как вы себя чувствуете сейчас? Восстановились после химии? Что-нибудь беспокоит?
Попробую ещё раз ответить, уже пыталась , но мой ответ опять канул в небытие, не понимаю, что делаю не так.
Добавлено через 6 минут
А почему? Чем помешают лишние деньги?
Добавлено через 13 минут
Попробую ещё раз ответить, уже пыталась , но мой ответ опять канул в небытие, не понимаю, что делаю не так.
Надо же - повезло, но теперь про самочувствие - все не очень.. Лимфоузлы пока не опухают, поэтому государство считает, что я здорова, а по существу в организме что-то не так. Головокружения мучают, таблетки не помогают. Зрение падает со страшной скоростью, окулисты тоже не помогают, твердя о возрастных изменениях, но у моих сверстников такого стремительно падения не наблюдается. Дальше продолжу попозже, боюсь опять моё сообщение где-нибудь застрянет.
Добавлено через 25 минут
А почему? Чем помешают лишние деньги?
Добавлено через 13 минут
Попробую ещё раз ответить, уже пыталась , но мой ответ опять канул в небытие, не понимаю, что делаю не так.
Добавлено через 6 минут
Надо же - повезло, но теперь про самочувствие - все не очень.. Лимфоузлы пока не опухают, поэтому государство считает, что я здорова, а по существу в организме что-то не так. Головокружения мучают, таблетки не помогают. Зрение падает со страшной скоростью, окулисты тоже не помогают, твердя о возрастных изменениях, но у моих сверстников такого стремительно падения не наблюдается. Дальше продолжу попозже, боюсь опять моё сообщение где-нибудь застрянет.
Пытаюсь продолжить - теперь любая болячка от царапины до кашля не обходятся без антибиотиков, получается нет иммунитета. Месяц уже желудочно-кишечный тракт крайне плохо работает. С гастроэнтерологом уже ип противоязвенное лечение провели и микрофлору кишечника восстановили? Ничего не помогает, ужи и снимки норма, а что откуда - не понятно... Щитовидка опять таки за последний год увеличилась аж в два раза! Опухоль надпочечника - вроде по узи не злокачественная, но, один из производимых ей гармон и даёт бешеное рабочее давление ( 160 на 100, пульс 110), которое по назначенному кардиологом лечению не сбивается никак. Короче нет у нас диагностики вообще, каждый врач отвечает только за свою узкую специализацию, а вот что с чем связано и откуда ноги растут - это все.........
Пытаюсь продолжить - теперь любая болячка от царапины до кашля не обходятся без антибиотиков, получается нет иммунитета. Месяц уже желудочно-кишечный тракт крайне плохо работает. С гастроэнтерологом уже ип противоязвенное лечение провели и микрофлору кишечника восстановили? Ничего не помогает, ужи и снимки норма, а что откуда - не понятно... Щитовидка опять таки за последний год увеличилась аж в два раза! Опухоль надпочечника - вроде по узи не злокачественная, но, один из производимых ей гармон и даёт бешеное рабочее давление ( 160 на 100, пульс 110), которое по назначенному кардиологом лечению не сбивается никак. Короче нет у нас диагностики вообще, каждый врач отвечает только за свою узкую специализацию, а вот что с чем связано и откуда ноги растут - это все.........[/QUOTE]
Добрый день,LOL.
А Вы где живете?
Я сама лечилась и лечила маму у одного доктора (к онкологии отношения не имеет-себе лечила лекарственную зависимость,маме-почечную недостаточность,камни,давление,язвы 12п.к,ну и букет целый)...Он профессор Аюрведы (с классическим медицинским образованием).
Их подход хорош тем,что они как раз смотрят весь организм в целом-ваши имеющиеся болячки,привычки,пищевое поведение,характер,заболевания родственников на пару поколений.(не быстро,не дешево,требует точности и самодисциплины)
Если Вы в Москве,и заинтересованы-дам контакт.
Пытаюсь продолжить - теперь любая болячка от царапины до кашля не обходятся без антибиотиков, получается нет иммунитета. Месяц уже желудочно-кишечный тракт крайне плохо работает. С гастроэнтерологом уже ип противоязвенное лечение провели и микрофлору кишечника восстановили? Ничего не помогает, ужи и снимки норма, а что откуда - не понятно... Щитовидка опять таки за последний год увеличилась аж в два раза! Опухоль надпочечника - вроде по узи не злокачественная, но, один из производимых ей гармон и даёт бешеное рабочее давление ( 160 на 100, пульс 110), которое по назначенному кардиологом лечению не сбивается никак. Короче нет у нас диагностики вообще, каждый врач отвечает только за свою узкую специализацию, а вот что с чем связано и откуда ноги растут - это все.........
Добрый день,LOL.
А Вы где живете?
Я сама лечилась и лечила маму у одного доктора (к онкологии отношения не имеет-себе лечила лекарственную зависимость,маме-почечную недостаточность,камни,давление,язвы 12п.к,ну и букет целый)...Он профессор Аюрведы (с классическим медицинским образованием).
Их подход хорош тем,что они как раз смотрят весь организм в целом-ваши имеющиеся болячки,привычки,пищевое поведение,характер,заболевания родственников на пару поколений.(не быстро,не дешево,требует точности и самодисциплины)
Если Вы в Москве,и заинтересованы-дам контакт.[/QUOTE]
В Москве живу, но, честно говоря, верю в традиционную медицину, И ещё верю в то что все болячки в организме взаимосвязаны. Нужно все рассматривать с точки зрения падения иммунитета из-за основного диагноза, а не по отдельности работу каждого органа. К примеру пытался меня лечить кардиолог, но причина оказалась в опухолей надпочечника, именно онивыделяет ренин ( гормон) , который влияет на сильно повышенное давление..., и что же кардиолог?, почему бы и эту причину за год не рассмотреть? Но, спасибо Вам за участие.
В Москве живу, но, честно говоря, верю в традиционную медицину, И ещё верю в то что все болячки в организме взаимосвязаны. Нужно все рассматривать с точки зрения падения иммунитета из-за основного диагноза, а не по отдельности работу каждого органа. К примеру пытался меня лечить кардиолог, но причина оказалась в опухолей надпочечника, именно онивыделяет ренин ( гормон) , который влияет на сильно повышенное давление..., и что же кардиолог?, почему бы и эту причину за год не рассмотреть? Но, спасибо Вам за участие.[/QUOTE]
Дык,не за что)
Я не считаю аюрведу нетрадиционной,но хозяин-барин)
Собственно я и сказала Вам об этом докторе только потом,что он диагностирует и настраивает систему,а не меняет гайки и капает масло...
Есть еще один дядька..Он терапевт,но по натуре-доктор Хаус.Его хвалят,как диагноста.Еще есть замечательная контора-инстатут иммунологи,но в нашей истории его работник зарекомендовала себя не очень(
В Москве живу, но, честно говоря, верю в традиционную медицину, И ещё верю в то что все болячки в организме взаимосвязаны. Нужно все рассматривать с точки зрения падения иммунитета из-за основного диагноза, а не по отдельности работу каждого органа. К примеру пытался меня лечить кардиолог, но причина оказалась в опухолей надпочечника, именно онивыделяет ренин ( гормон) , который влияет на сильно повышенное давление..., и что же кардиолог?, почему бы и эту причину за год не рассмотреть? Но, спасибо Вам за участие.
Дык,не за что)
Я не считаю аюрведу нетрадиционной,но хозяин-барин)
Собственно я и сказала Вам об этом докторе только потом,что он диагностирует и настраивает систему,а не меняет гайки и капает масло...
Есть еще один дядька..Он терапевт,но по натуре-доктор Хаус.Его хвалят,как диагноста.Еще есть замечательная контора-инстатут иммунологи,но в нашей истории его работник зарекомендовала себя не очень([/QUOTE]
Вот и правильно, верьте только традиционной медицине, только это поможет выздоровлению. А то развелось каких то шаманов-целителей. один вред от них. Хотя конечно и среди традиционных врачей шарлатанов хватает, а порой и просто мздоимцев. Некоторые ещё по всяким "святым" местам путешествовать пускаются, потеря драгоценного времени и больше ничего. Типа облился "святой" водой и выздоровел. Угу, щас. как же
Добрый вечер! Подскажите, может кто-то знает, препарат флударабин - это ХТ? Мужу назначили, я пока ничего не понимаю про его болезнь (синдром Вальдестрема).
Добрый вечер! Подскажите, может кто-то знает, препарат флударабин - это ХТ? Мужу назначили, я пока ничего не понимаю про его болезнь (синдром Вальдестрема).
Флударабин - противоопухолевый препарат
Показания
— В-клеточный хронический лимфолейкоз (ХЛЛ);
— неходжкинские лимфомы низкой степени злокачественности (НХЛ НЗ).
Побочки посмотрите.Чтоб быть готовой..Их может и не быть,но они не должны быть сюрпризом и вызывать приступы "дополнительного страха"
https://health.mail.ru/drug/fludarabin/
да, мой врач в Боткинской говорит тоже самое. Что в какой-то степени это даже лучше, чем индолентные формы, которые очень сложно вылечить до конца. В случае диффузных крупноклеточных и первичных медиастенальных шанс излечится полностью составляет 85%
во время лечения в гем. центре встретил женщину, которая болеет индолентной формой лимфомы 36 лет и при этом совершенно нормально себя чувствует. Вот как считать, больна она или давно вылечилась
Olushka_ina
28.06.2016, 21:15
во время лечения в гем. центре встретил женщину, которая болеет индолентной формой лимфомы 36 лет и при этом совершенно нормально себя чувствует. Вот как считать, больна она или давно вылечилась
andrmos, приветствую! А какая стадия у этой женщины?
Добавлено через 8 минут
Дык,не за что)
Я не считаю аюрведу нетрадиционной,но хозяин-барин)
Собственно я и сказала Вам об этом докторе только потом,что он диагностирует и настраивает систему,а не меняет гайки и капает масло...
Есть еще один дядька..Он терапевт,но по натуре-доктор Хаус.Его хвалят,как диагноста.Еще есть замечательная контора-инстатут иммунологи,но в нашей истории его работник зарекомендовала себя не очень(
Вот и правильно, верьте только традиционной медицине, только это поможет выздоровлению. А то развелось каких то шаманов-целителей. один вред от них. Хотя конечно и среди традиционных врачей шарлатанов хватает, а порой и просто мздоимцев. Некоторые ещё по всяким "святым" местам путешествовать пускаются, потеря драгоценного времени и больше ничего. Типа облился "святой" водой и выздоровел. Угу, щас. как же[/QUOTE]
Эх, про "святую воду" прям актуально для меня. Была в Мураново. А там же повсюду Святые источники.Так вот в тамошнем Храме мне прям очень советовали(одна женщина) окунуться неск. раз в источник. Она поведала,что у неё у самой какое-то оч тяжелое заболевание было, вот она окуналась ,и теперь всё хорошо у неё. Выглядит она реально хорошо. Ну, а мне-то страшновато как-то. Потому что я в этот источник окуналась раньше,давно, так у меня потом спазмы сосудов в голове были от резкой разницы температур(в купели +4 градуса), вот и думается, не скосячатся ли лу :confused: А она мне грит, что главное-это чтобы окунаться не просто так, а по Благословению. Вот я и думаю, правильны ли мои сомнения. потому что ведь это тоже не очень хорошо-сомневаться в силе Святого места...
"Вот и правильно, верьте только традиционной медицине, только это поможет выздоровлению. А то развелось каких то шаманов-целителей. один вред от них. Хотя конечно и среди традиционных врачей шарлатанов хватает, а порой и просто мздоимцев. Некоторые ещё по всяким "святым" местам путешествовать пускаются, потеря драгоценного времени и больше ничего. Типа облился "святой" водой и выздоровел. Угу, щас. как же[/QUOTE]"
Я в шоке,дорогая редакция...
Не,ну понятно,когда сюда приходят грибники и биоэнерготерапевты с самым лучшим товаром и первой бесплатной консультацией...
Тут то чего странная реакция???? Слов нет...
Прежде чем "абзываццо",форум почитайте..Я как раз никому ничего не навязываю.А все,что рекомендовала,проверено на себе с близких.
Флударабин - противоопухолевый препарат
Показания
— В-клеточный хронический лимфолейкоз (ХЛЛ);
— неходжкинские лимфомы низкой степени злокачественности (НХЛ НЗ).
Побочки посмотрите.Чтоб быть готовой..Их может и не быть,но они не должны быть сюрпризом и вызывать приступы "дополнительного страха"
https://health.mail.ru/drug/fludarabin/
Побочки -тошнота и рвота, как же их предотвращать? настой шиповника? или я совсем не о том?
Побочки -тошнота и рвота, как же их предотвращать? настой шиповника? или я совсем не о том?
Совсем не о том.
Я же сказала-это может быть,но ведь это не обязательно.А тошноту-рвоту к примеру,латран снимает.
Спасибо большое, Химера! А то я запуталась, а муж вообще ничего не понимает...
Людмила65
29.06.2016, 03:42
простите что пишу без знаков препинания не очень владею клавиатурой но со временем разберусь.очень прошу пожелайте мне удачи иду сдавать анализ крови ифт.умом понимаю что у меня не все в порядке но очень хошется надеяться что скажут у вас все хорошо.я живу в частном доме и раньше все по сайтам ландшафтный дизайн.а теперь целыми днями сижу и читаю про лимфому.такое впечатление что потихоньку сходишь с ума от этих мыслей .не могу взять себя в руки не могу заставить себя что-то делать...
Светлана72
29.06.2016, 04:04
Подскажите,пожалуйста, дочке вот уже 2 дня как прокапали по схеме DA-EROCH-R, прокапали в кисти рук. На кистях сразу как опухло и краснота. Сейчас руки болят ужасно, говорит, что там как будто нарыв. Мажем траксевазином, но боль не уменьшается. Чем ещё можно помочь боль унять?
Подскажите,пожалуйста, дочке вот уже 2 дня как прокапали по схеме DA-EROCH-R, прокапали в кисти рук. На кистях сразу как опухло и краснота. Сейчас руки болят ужасно, говорит, что там как будто нарыв. Мажем траксевазином, но боль не уменьшается. Чем ещё можно помочь боль унять?
Вам Вены сожгли, о чем мы вам говорили. Следите очень внимательно!! По возможности проконсультируйтесь дополнительно с флебологом- это может быть серьёзно . Если уж меняют сторону подключичного катетера... Короче, мазилками думаю не обойдётесь- извините, что я не утешаю( а ещё подойдите к главврачу и поставьте его в известность. Не должны такую хт капать в мелкие Вены. Настаивайте на подключичном катетере и делайте это заранее. Лечащий врач что говорит о таком течении дел?
Добавлено через 1 час 1 минуту
простите что пишу без знаков препинания не очень владею клавиатурой но со временем разберусь.очень прошу пожелайте мне удачи иду сдавать анализ крови ифт.умом понимаю что у меня не все в порядке но очень хошется надеяться что скажут у вас все хорошо.я живу в частном доме и раньше все по сайтам ландшафтный дизайн.а теперь целыми днями сижу и читаю про лимфому.такое впечатление что потихоньку сходишь с ума от этих мыслей .не могу взять себя в руки не могу заставить себя что-то делать...
Людмила,конечно мы желаем Вам УДАЧИ)))
И пожалуйста,отвлекитесь. У Вас такое чудесное хобби-делать наш мир красивее и гармоничнее. Сотворите себе что нибудь такое,что будет радовать глаз и греть и успокаивать душу.
Знаете,все же имеет оборотную сторону.("Знание-сила" живет рядом с "многие знания-многие печали") Просто выйдите в свой сад...Пусть у Вас будет альпийская горка-в оттенках голубого и сиреневого..
Вам Вены сожгли, о чем мы вам говорили. Следите очень внимательно!! По возможности проконсультируйтесь дополнительно с флебологом- это может быть серьёзно . Если уж меняют сторону подключичного катетера... Короче, мазилками думаю не обойдётесь- извините, что я не утешаю( а ещё подойдите к главврачу и поставьте его в известность. Не должны такую хт капать в мелкие Вены. Настаивайте на подключичном катетере и делайте это заранее. Лечащий врач что говорит о таком течении дел?
Добавлено через 1 час 1 минуту
Людмила,конечно мы желаем Вам УДАЧИ)))
И пожалуйста,отвлекитесь. У Вас такое чудесное хобби-делать наш мир красивее и гармоничнее. Сотворите себе что нибудь такое,что будет радовать глаз и греть и успокаивать душу.
Знаете,все же имеет оборотную сторону.("Знание-сила" живет рядом с "многие знания-многие печали") Просто выйдите в свой сад...Пусть у Вас будет альпийская горка-в оттенках голубого и сиреневого..
Людмил, да все так начинают. Я тоже когда диагноз поставили в интернете зависала, потом в какой то момент мозг просто перегрузился новой информацией и желание что либо читать пропало напрочь. Этакая блокировка от ненужной информации. Ну а когда лечение началось, потом уж потихоньку то одно, то другое почитывала, то есть все должно быть дозировано, а так только ужасов себе нафантазируете и ничего больше. Живите нормально и пусть все идёт своим чередом и ничего не бойтесь.
Светлана72
29.06.2016, 06:39
Цитата:
Сообщение от Светлана72 Посмотреть сообщение
Подскажите,пожалуйста, дочке вот уже 2 дня как прокапали по схеме DA-EROCH-R, прокапали в кисти рук. На кистях сразу как опухло и краснота. Сейчас руки болят ужасно, говорит, что там как будто нарыв. Мажем траксевазином, но боль не уменьшается. Чем ещё можно помочь боль унять?
Вам Вены сожгли, о чем мы вам говорили. Следите очень внимательно!! По возможности проконсультируйтесь дополнительно с флебологом- это может быть серьёзно . Если уж меняют сторону подключичного катетера... Короче, мазилками думаю не обойдётесь- извините, что я не утешаю( а ещё подойдите к главврачу и поставьте его в известность. Не должны такую хт капать в мелкие Вены. Настаивайте на подключичном катетере и делайте это заранее. Лечащий врач что говорит о таком течении дел?
Я уже вообще не знаю как доверять нашему врачу. С венами на руках - говорит"Это пройдет Мажьте. Можете хлоргексидином примочки делать, если спиртовые обжигают"
В листе назначений, который на прописали в Блохина - лечение по схеме DA-EROCH-R назначено на 6 день подкожная инъекция G-CSF, колоть до дня когда лейкоциты станут больше 5000.На мой вопрос почему не начали колоть, врач ответила: не будем колоть, это плохо высокие лейкоциты, опухоль расти начнет, вот если совсем упадут, то тогда вколим. При этом кровь на анализ так и не брали. А выписку уже на пятницу назначила.
Еще и рекомендации по питанию, что с пятницы, будет пятый день после химии, есть можно все что хотите, без ограничений.
Тут еще, ее вчера рвало немного, медсестры сказали ей, что это очень плохо, типа после химии никого рвать не должно, только тошнить. Врач, когда ей про рвоту сказали, просто отмахнулась. Слава богу, больше не рвало.
Про стоматит спрашивали, говорит, чушь это, не бывает его, главное что бы поноса не было и не простывать.
У меня после всего уже вообще паника, правильно ли они ей все прокололи. Так невозможно лечиться, если не доверяешь врачу. Слишком уж ее слова расходятся со всей информацией и с форума и с других источников.
На данный момент ищем уже выходы, что бы следующий курс провести в другом месте.
Вообще в отделении, только одна моя дочь молодая с НХЛ, остальные все пенсионеры с лейкозами. Она, наверное, привыкла, что старики молчат и все терпят.
kima1977
29.06.2016, 06:57
Здравствуйте, форумчане! Подскажите пожалуйста, есть ли кто с Лимфомой Ходжкина ?
Здравствуйте, форумчане! Подскажите пожалуйста, есть ли кто с Лимфомой Ходжкина ?
Здравствуйте. У моего мужа лимфома Ходжкина 4 стадия. В апреле закончили лечение по схеме ВЕАСОР 14. Врачи поставили ремиссию.
kima1977
29.06.2016, 07:16
Надежда, у моего сына нодулярный склероз 2 А ст. Прошли 6 курсов BEACOPP-14 и 2 курса DHAP . Первично-резистентная форма. После ПЭТ КТ выявлена активность в некоторых л/у. Прошли курс Dexa-biam для последующей трансплантации стволовых клеток. Но сейчас при низких лейкоцитах открылся понос. Не знаем что можно давать. Может что подскажите
Надежда, у моего сына нодулярный склероз 2 А ст. Прошли 6 курсов BEACOPP-14 и 2 курса DHAP . Первично-резистентная форма. После ПЭТ КТ выявлена активность в некоторых л/у. Прошли курс Dexa-biam для последующей трансплантации стволовых клеток. Но сейчас при низких лейкоцитах открылся понос. Не знаем что можно давать. Может что подскажите
У мужа такая же лимфома. Тоже нодулярный склероз, только стадия 4бб. У нас было 8 курсов хт. При падении лейкоцитов подкожно кололи филграстим. При поносе нельзя молочка и сырые овощи насколько я знаю. У мужа поноса не было. Поэтому ел все. Вы почитайте, здесь девчонки писали что можно точно при поносе и что нельзя.
kima1977
29.06.2016, 07:35
Большое спасибо! Просто пока никак не можем добиться ремиссии. А с этим поносом не ест уже 2 день. Все расстраивается.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot