Просмотр полной версии : Лимфома
lilac_gooseberry
02.07.2019, 12:29
Да, это все одно и тоже действующее вещество, просто разные производители. Пишут, что Кетанов сильнее, но и побочек у него больше.
Писала вчера про уплотнение на шее через 3 месяца после контрольного пэт. Как думаете насколько узи информативно? Лимфоциты повышены, по узи говорят уплотнение похоже на липому.
lilac_gooseberry
02.07.2019, 16:04
При лимфомах УЗИ информативно, кровоток виден. Думаю, что опытный доктор липому от злокачественного новообразования отличит.
Юлия1969
02.07.2019, 16:50
Я тут прочитала и мне врач ещё сказал,что оказывается при лимфомах узлы на УЗИ, МРТ часто аваскулярны, то есть без кровотока. Моя штука в животе по узи тоже аваскулярна. Вокруг нее появилось много увеличенных лимфоузлов. В общем мне боль будут убирать морфином, так как от остального толку нет. Я не знаю, как я смогу дожить до химиотерапии со всем этим.
Юлия1969, держись- нужно верить в лучшее!
FANAR пока нет, у меня последнее два года связанны с выживанием, вопрос о пересадки теперь откладывается на пол года как минимум.
Сочувствую вам и понимаю, у меня легкие после 20-ти операций, включая резекцию нескольких долей, там одни спиральки и клей)
Кстати о лейкоцитах..завтра еду в свою больницу, там правда нет гематологии но она многопрофильная, ( еще неделю в ожидании уже не дождусь) при желании наверное могут простимулировать лейкоциты, в целом подозрение на сепсис, вот что бывает когда лейкоциты долгое время низкие.
Всем доброго дня и удачи!
Читаю форум уже 2 мес, спасибо всем, кто пишет, делится советом и вообще...форум очень помогает не падать духом и настроиться на лечение и на борьбу с лимфомой. Низкий всем поклон. Я только в начале пути.
Очень нервничаю , когда кто то из «сторожил» форума долго не пишет(((
Olushka_ina, Сергей 1986, Lira, Полянка , Anatoly84, ordinary, Вера 717 и другие.. давненько вы не пишите. Молюсь , что у вас нет ухудшений и все хорошо..
Всем добрый вечер ! ( бывш.ник Полянка 65, потерялись все пароли). У мужа все хорошо, ремиссия с окт 2016, ауто ТСК в апреле 2017г. ОльгаЕВ , видела Ваше сообщение, спасибо, что помните , но не хотела отвечать, пока не будет результата очередного ПЭТ КТ. Сегодня получили результат, все ОК, слава Богу! Здоровье, конечно , по разному бывает, но , в целом, нормально ! Желаю все Вам здоровья!!!! К, сожалению, новенькие постоянно пополняют наши ряды, но всем хочу пожелать стойкости, удачи, знайте , что в большинстве случаев, мы в силах победить эту гадость ! Всем ремиссии на всю жизнь !!!
lilac_gooseberry
03.07.2019, 04:58
Я тут прочитала и мне врач ещё сказал,что оказывается при лимфомах узлы на УЗИ, МРТ часто аваскулярны, то есть без кровотока. Моя штука в животе по узи тоже аваскулярна. Вокруг нее появилось много увеличенных лимфоузлов. В общем мне боль будут убирать морфином, так как от остального толку нет. Я не знаю, как я смогу дожить до химиотерапии со всем этим.
Сил вам и терпения, хочу в субботу съездить к Матронушке, обязательно попрошу ее за вас.
Сил вам и терпения, хочу в субботу съездить к Матронушке, обязательно попрошу ее за вас.
В субботу там народу очень-очень много, лучше ехать в будни ближе к вечеру.
И ещё на днях в Москву привозят мощи Луки Крымского.
lilac_gooseberry
03.07.2019, 07:06
Там раз на раз не приходится, как-то с папой ездили в субботу, даже не прям с раннего утра, а часам к 10-11 и прошли за полчаса, а бывает что я в будний день часа по два стою.
Юлия1969
03.07.2019, 07:11
Зоя,спасибо.
После биопсии из онкоцентра выпишут. Надо будет идти к местному онкологу и выбивать морфин. Я уже больше всего боюсь не самой лимфомы, а сильной боли.
Там раз на раз не приходится, как-то с папой ездили в субботу, даже не прям с раннего утра, а часам к 10-11 и прошли за полчаса, а бывает что я в будний день часа по два стою.
Наверное повезло, летом там ещё много поломников в выходные.
Удачной поездки!
Добавлено через 1 минуту
Зоя,спасибо.
После биопсии из онкоцентра выпишут. Надо будет идти к местному онкологу и выбивать морфин. Я уже больше всего боюсь не самой лимфомы, а сильной боли.
Юлия, когда результаты биопсии обещают будут готовы?
Форумчанка
03.07.2019, 11:10
. В общем мне боль будут убирать морфином, так как от остального толку нет. Я не знаю, как я смогу дожить до химиотерапии со всем этим.
Как это всё грустно... но Вы уж соберитесь с силами, скорее бы химию начали капать...
Сил вам и терпения, хочу в субботу съездить к Матронушке, обязательно попрошу ее за вас.
Ну начинается, опять Вас по "Матронушкам" поволокло, лечитесь давайте лучше, нам скоро божоле пить
Юлия1969
03.07.2019, 12:20
Результаты биопсии будут готовы через 5-10 дней.
В субботу там народу очень-очень много, лучше ехать в будни ближе к вечеру.
И ещё на днях в Москву привозят мощи Луки Крымского.
Лука Крымский это кажется Войно-Ясенецкий. Да, врач был отменный, однако вот помощь Вам смогут оказать только живые врачи, а не мощи давно умерших
Лука Крымский это кажется Войно-Ясенецкий. Да, врач был отменный, однако вот помощь Вам смогут оказать только живые врачи, а не мощи давно умерших
Да он. Ну одно другому не помеха. Можно съездить в свободное время.
Да он. Ну одно другому не помеха. Можно съездить в свободное время.
Ну эффект плацебо и все такое, а вообще то пустая трата сил и времени
Юлия1969
03.07.2019, 17:10
Хочу остаться на лечении в онкоцентре,не хочу возвращаться в 31 больницу. Раньше эта больница в Питере считалась элитной,. теперь дурдом там. Все нормальные врачи ушли в Горбачевку. Потапенко,как человек,конечно, хороший, но лечит он не хуже и не лучше чем другие. Меня не вылечил. А ещё у него очень много пациентов и времени на всех не хватает. Мне за время лечения ни разу не делали ни ПЭТ, ни КТ. Хамство от медперсонала там привычное дело. Еду, которую там дают, едой назвать нельзя.
[QUOTE=Юлия1969;443106]Хочу остаться на лечении в онкоцентре,не хочу возвращаться в 31 больницу.
Добрый вечер! Огорчена вашими новостями, переживаю за Вас. А у кого хотите лечиться? У Чубенко или Моисеенко? Разве они там лечат рецидивы? Меня районный онколог направил тоже в онкоцентр, но когда я пришла за рецептом на ритуксимаб в 1-й мед, мне гематолог посоветовала лечиться в Горбачевке, потому что онкоцентр всё-таки специализируется на раке, а не на лимфомах. Если у Вас лимфома всё-таки, не хотите попробовать в Горбачевку? Там всё-таки и КИ, и Адвита помогает с лекарствами, и ТКМ в будущем. Но ПЭТ-КТ нет, поэтому по выписке иду к районному онкологу, и он даёт направление в этот же онкоцентр на комиссию. ПЭТ 3 раза делала у них и 2 раза отправляли в МИБС. Всё по ОМС.
Результаты биопсии будут готовы через 5-10 дней.
Это уже ИГХ?
Может надо пару узлов взять для точности?
Юлия1969
04.07.2019, 14:18
У меня уже времени нет искать что то другое. Завтра будет
Трепанбиопсия, послезавтра лучевая,а после результата биопсии химия.Пересадку сделаю в другом месте
ordinary
04.07.2019, 21:01
Всем здравствуйте!
Ребята как можно поднять лейкоциты?
Какие доступные лекарства я могу купить в аптеке?
В любой форме кроме уколов, я сам себе их ставить не умею.
Лейкоциты низкие 1.35, лимфоциты(LYM)%-5, Нейтрофилы (NEUT) 19.
С чем связанно пока не знаю, к гематологу отправили, но у него я буду не раньше чем на следующий недели. Между тем ко мне уже привязался стоматит, и что то с глазами, привязался грибок. Постоянно озноб, но температура выше 37 подняться не хочет. Бегаю в ванну греться или ноги грею сразу пот пробивает, на какое то время лучше. Врачи пока велели пить преднизолон по 1-2т в сутки, по началу лучше было и лей. поднимались до 5, но потом становится только хуже с него.
Есть другие методы кроме гормонов?
нам врач прописал, когда лейкоциты\лимфоциты снижаются принимать бисептол 480 и ацикловир.
я опять на стреме - мама 2 недели простудой болела, острый трахеит, просто выворачивающий наизнанку сухой кашель. Вроде пролечили, и вот опять, то ли продуло когда еще не окончательно выздоровела - опять мучительные приступы кашля, и ничего не помогает. Никакие сиропы и леденцы ((
Такие же приступы были перед началом болезни, когда л/у нижние давили на легкие, и мне капец как стремно :(
По идее в конце июля должна быть 3я поддержка (квартальная).
Не одно, так другое.
Теперь у мамы где лопатка сильно болит, вроде терапевт определил невралгию. Кретонал ненадолго помогает. Сегодня лечение назначили. Рентген делали на днях шейно-грудную зону, узи, норм было.
Как думаете есть повод для беспокойства?
Добавлено через 1 минуту
нам врач прописал, когда лейкоциты\лимфоциты снижаются принимать бисептол 480 и ацикловир.
я опять на стреме - мама 2 недели простудой болела, острый трахеит, просто выворачивающий наизнанку сухой кашель. Вроде пролечили, и вот опять, то ли продуло когда еще не окончательно выздоровела - опять мучительные приступы кашля, и ничего не помогает. Никакие сиропы и леденцы ((
Такие же приступы были перед началом болезни, когда л/у нижние давили на легкие, и мне капец как стремно :(
По идее в конце июля должна быть 3я поддержка (квартальная).
Вы врачу своему не хотите показаться, тем более поддержка на днях.
ordinary
05.07.2019, 11:33
Вы врачу своему не хотите показаться, тем более поддержка на днях.
Как таковой мониторинг, слежение за состоянием у нас нет. Есть конкретные вопросы, можно получить ответ, а так..мы приедем - он на нас посмотрит, мы на него. Кучи профильных спецов, как в Питере Москве у нас тут нет, единицы. Даже в платных не очень.
Кстати вот. Терапевт выписала Бронхо-мунал и Гропринозин, это противовирусные препараты, так вот наш врач сказал что не стоит принимать, а лучше антибиотик Азитромицин попринимать :(
Хотя у нас может и вирус обычный, но что поделать :(
Белка 02051963
05.07.2019, 12:16
Всем привет и мешок здоровья! Вернулись из отпуска. Сначала ездили на юг, устали от жары. Видимо купание и кондиционеры сделали свое дело.Похоже заработала гайморит, лечусь.
Юлия1969, держись- нужно верить в лучшее!
FANAR пока нет, у меня последнее два года связанны с выживанием, вопрос о пересадки теперь откладывается на пол года как минимум.
Сочувствую вам и понимаю, у меня легкие после 20-ти операций, включая резекцию нескольких долей, там одни спиральки и клей)
Кстати о лейкоцитах..завтра еду в свою больницу, там правда нет гематологии но она многопрофильная, ( еще неделю в ожидании уже не дождусь) при желании наверное могут простимулировать лейкоциты, в целом подозрение на сепсис, вот что бывает когда лейкоциты долгое время низкие.
Будем бороться дальше, пришёл пожелать Вам скорейшего решения неотложных проблем со здоровьем, я ухожу с темы рак почки не прижился я там, как Толик в своё время на острове или как там тот форум назывался, буду иногда сюда загдядывать, не пропадайте больше.
Добавлено через 2 минуты
У меня уже времени нет искать что то другое. Завтра будет
Трепанбиопсия, послезавтра лучевая,а после результата биопсии химия.Пересадку сделаю в другом месте
И Вам тоже бороться и не отчаиваться, Вы молодая вам жить ! В своё время когда вылезли метастазы в лёгком думал тоже конец, но это было 4.5 года назад а я ещё живу.
lilac_gooseberry
05.07.2019, 17:29
я ухожу с темы рак почки не прижился я там, как Толик в своё время на острове или как там тот форум назывался, буду иногда сюда загдядывать, не пропадайте больше.
да бросьте вы, FANAR, уж меня как только тут не проклинали, а мне пох :D
собака лает, караван идет. Не уходите.
да бросьте вы, FANAR, уж меня как только тут не проклинали, а мне пох :D
собака лает, караван идет. Не уходите.
Да понимаете, плохо даже не то что мне хамят а то , что я хамлю в ответ. Это мне в первую очередь на пользу и не идёт. А я хамлю к сожалению в ответ. Буду посматривать в вашу ветку, писать особо не буду чтобы не засорять у меня то опыт накоплен по другой болячке). Вот я нахамил в ответ, а теперь думаю зачем это было нужно. Да ладно туда уже больще не заглядываю.) Может и лекарства дают тоже, иногда за собой замечаю.
Да понимаете, плохо даже не то что мне хамят а то , что я хамлю в ответ. Это мне в первую очередь на пользу и не идёт. А я хамлю к сожалению в ответ. Буду посматривать в вашу ветку, писать особо не буду чтобы не засорять у меня то опыт накоплен по другой болячке). Вот я нахамил в ответ, а теперь думаю зачем это было нужно. Да ладно туда уже больще не заглядываю.) Может и лекарства дают тоже, иногда за собой замечаю.
Добрый день! Это всего лишь форум товарищей по несчастью. Мне приятно делиться с вами тем что я узнаю от докторов. И приятно было бы получать от таких же как я доп информацию. Пишите, обязательно, если есть что посоветовать или описать свой опыт имеет смысл. Иногда как увижу некоторые посты, что потом удаляют... аж сердце в пятки уходит... это ж надо так карму себе портить и на форуме онкобольных писать эээ... то что пишут...
lilac_gooseberry
06.07.2019, 06:35
это ж надо так карму себе портить и на форуме онкобольных писать эээ... то что пишут...
это пишут залетные гости с форума психбольных :D
Форумчанка
06.07.2019, 09:07
В своё время когда вылезли метастазы в лёгком думал тоже конец, но это было 4.5 года назад а я ещё живу.
От всей души желаю вам перевеса сил в свою сторону в этой борьбе!
Как таковой мониторинг, слежение за состоянием у нас нет. Есть конкретные вопросы, можно получить ответ, а так..мы приедем - он на нас посмотрит, мы на него. Кучи профильных спецов, как в Питере Москве у нас тут нет, единицы. Даже в платных не очень.
Кстати вот. Терапевт выписала Бронхо-мунал и Гропринозин, это противовирусные препараты, так вот наш врач сказал что не стоит принимать, а лучше антибиотик Азитромицин попринимать :(
Хотя у нас может и вирус обычный, но что поделать :(
Да, у нас тоже нет, того врача, который курирует постоянно.
А контроль как часто назначили делать: узи, кт?
Natali15
07.07.2019, 16:02
Всем добрый вечер. Кто-то сталкивался с зудом кожи при лимфоме? И оставался ли зуд уже в ремиссии?
lilac_gooseberry
07.07.2019, 16:08
Всем добрый вечер. Кто-то сталкивался с зудом кожи при лимфоме? И оставался ли зуд уже в ремиссии?
Я сталкивалась, в ремиссии не было зуда. А еще у меня сильно чесалась кожа после того как мне сделали курс IGEV.
ЕкатеринаП
09.07.2019, 09:12
Коллеги, привет :)
Подскажите, а есть здесь те, кому после основного лечения не назначалась двухгодовая поддержка ритуксимабом.
Смотрю сейчас мировую практику: в каких-то странах назначают, в каких-то - нет. Знаю, что у нас в основном назначают, но вот, например, в центре Пирогова - нет.
lilac_gooseberry
09.07.2019, 10:46
В нашей больнице поддержку назначают только людям с диагнозом "фолликулярная лимфома".
Что-то Юли не видать :( Надеюсь, у нее все хорошо и она находится на лечении.
ЕкатеринаП
09.07.2019, 10:57
У меня такой же диагноз.
Вот думаю, интересно, кто сталкивался с тем, что поддержки не будет.
Хочу в Пирогова, но там вот так. Хотя, наверное, меня это не смущает... наверное :D
Anatoly84
09.07.2019, 14:18
У меня такой же диагноз.
Вот думаю, интересно, кто сталкивался с тем, что поддержки не будет.
Хочу в Пирогова, но там вот так. Хотя, наверное, меня это не смущает... наверное :D
Добрый день! У нас не было поддержки. диагноз ФЛ 1-2. Но у нас было клиническое исследование в качестве лечения и заключалось оно в 4-х кратном введении ретуксимаба. По протоколу поддержки не было.
Natali15
09.07.2019, 15:40
Коллеги, привет :)
Подскажите, а есть здесь те, кому после основного лечения не назначалась двухгодовая поддержка ритуксимабом.
Смотрю сейчас мировую практику: в каких-то странах назначают, в каких-то - нет. Знаю, что у нас в основном назначают, но вот, например, в центре Пирогова - нет.
Мне не назначали после лечения ритуксимаб.Но капали его перед каждой химией.
ЕкатеринаП
09.07.2019, 17:06
Мне не назначали после лечения ритуксимаб.Но капали его перед каждой химией.
Спасибо! А протокол у Вас какой был? Ремиссия сейчас? Сколько по времени?
Добавлено через 2 минуты
Добрый день! У нас не было поддержки. диагноз ФЛ 1-2. Но у нас было клиническое исследование в качестве лечения и заключалось оно в 4-х кратном введении ретуксимаба. По протоколу поддержки не было.
Анатолий, спасибо! Получается, была монотерапия? И какие результаты сейчас? Ремиссия? У Вас изначально были небольшие размеры л/у?
Natali15
10.07.2019, 04:57
[QUOTE=ЕкатеринаП;443285]Спасибо! А протокол у Вас какой был? Ремиссия сейчас? Сколько по времени?
Добавлено через 2 минуты
Протокол r chop вроде, 11 апреля последняя химия была,потом пэт кт, всё норм. В сентябре на приём нужно на УЗИ наверное
Anatoly84
10.07.2019, 06:50
Анатолий, спасибо! Получается, была монотерапия? И какие результаты сейчас? Ремиссия? У Вас изначально были небольшие размеры л/у?
Да, монотерапия. Болела супруга. Сейчас все хорошо, ремиссия, наблюдаемся уже раз в год. Основной конгломерат был в за брюшном пространстве, размеров не вспомню. Были вовлечены Л/у по обе стороны диафрагмы, но не сильно увеличены.
Да, монотерапия. Болела супруга. Сейчас все хорошо, ремиссия, наблюдаемся уже раз в год. Основной конгломерат был в за брюшном пространстве, размеров не вспомню. Были вовлечены Л/у по обе стороны диафрагмы, но не сильно увеличены.
Анатолий, добрый день!
Всегда обращаю внимания на ваши комментарии и посты, спасибо вам, все это весьма ценно для заболевших и лечащихся. У меня тоже такая лимфома,как у вашей жены, по обе стороны диафрагмы, костный вовлечен. А конгломераты довольно большие забрюшинно и в брюшной -5,4х6,2; 5,4х7,6 см , выше уровня диафрагмы до 2 см по ПЭТ в апреле. Хочу спросить, делали вы по материалу биопсии FISH исследование с ДНК - зондами? Проверяли BCL-2. У меня заключение - Выявлена транслокация с вовлечением локуса гена BLC2/18q21. На мой вопрос - что это значит, Гематолог прокомментировала: это значит у вас 200% фолликулярная лимфома.. и весь комментарий. Толком не поняла, для чего это не дешевое исследование, по ИГХ написано было Фолликулярная лимфома 1-2 Цитотипа. Вот интересно, делал ли кто то такое исследование? Всем здравия!!
ЕкатеринП, нам тоже не назначили поддержку, муж лечился в Москве, в 40й больнице, в нхц им.Пирогова делали ауто ТСК. Оба лечащих врача категорически сказали "нет", я просила даже за свой счет, казалось, очень.страшно остаться без нее. Наш доктор сказал, что при агрессивных формах ретуксимаб бесполезен, только иммунитет снижает, только пересадка, сразу после 1й линии терапии при достижении ремиссии. Хотя на Каширке нам не хотели делать, сказали, что только в рамках 2й линии. Наш настоял, и в Пирогова мужу все сделали, слава Богу! Ремиссия с окт.2016г.
Добавлено через 7 минут
Бесполезен, в смысле, как поддержка.При лечении, разумеется, он необходим и нам его капали тоже.
Привет и здоровья Всем!!!
Кто нибудь сталкивался с какими нибудь кожными проявлениями после введения ритуксимаба (при поддержке или моно) ? Может кожные аллергии какие то? Как выглядело и как лечили? Муж на поддержке, через неделю после очередного введения какое то красное неровное пятно на животе, вроде как слегка отечное. Неприятно нервирует нас(
ЕкатеринаП
10.07.2019, 16:49
Анатолий, добрый день!
Всегда обращаю внимания на ваши комментарии и посты, спасибо вам, все это весьма ценно для заболевших и лечащихся. У меня тоже такая лимфома,как у вашей жены, по обе стороны диафрагмы, костный вовлечен. А конгломераты довольно большие забрюшинно и в брюшной -5,4х6,2; 5,4х7,6 см , выше уровня диафрагмы до 2 см по ПЭТ в апреле. Хочу спросить, делали вы по материалу биопсии FISH исследование с ДНК - зондами? Проверяли BCL-2. У меня заключение - Выявлена транслокация с вовлечением локуса гена BLC2/18q21. На мой вопрос - что это значит, Гематолог прокомментировала: это значит у вас 200% фолликулярная лимфома.. и весь комментарий. Толком не поняла, для чего это не дешевое исследование, по ИГХ написано было Фолликулярная лимфома 1-2 Цитотипа. Вот интересно, делал ли кто то такое исследование? Всем здравия!!
Ольга, хороший вопрос. Действительно, делал ли кто-то FISH исследование. Когда я консультировалась со многими врачами по поводу своего дальнейшего лечения, один порекомендовал сделать fish исследование. Как я это поняла, бывает для двух, условно, видов лимфом изменённый один и тот же ген (?), но это не всегда однозначно указывает на один конкретный вид лимфому, может по результату fish оказаться другой вид. Не знаю, как правильно обьяснить, сама в этом плаваю. Вот стало интересно тоже.
Ольга, а где Вы лечитесь и по какому протоколу? Спасибо!
Добавлено через 6 минут
Кстати, кто владеет английским языком, на фейсбуке нашла группу Living with follicular lymphoma для людей с диагнозом ФЛ, так вот там интересно почитать, как в мире происходит лечение, какие протоколы, поддержки, побочные эффекты, длительность ремиссии.
Коллеги, привет :)
Подскажите, а есть здесь те, кому после основного лечения не назначалась двухгодовая поддержка ритуксимабом.
Смотрю сейчас мировую практику: в каких-то странах назначают, в каких-то - нет. Знаю, что у нас в основном назначают, но вот, например, в центре Пирогова - нет.
Здравствуйте ! Мужу не назначили после основного лечения .ДБКК
Добавлено через 13 минут
ЕкатеринП, нам тоже не назначили поддержку, муж лечился в Москве, в 40й больнице, в нхц им.Пирогова делали ауто ТСК. Оба лечащих врача категорически сказали "нет", я просила даже за свой счет, казалось, очень.страшно остаться без нее. Наш доктор сказал, что при агрессивных формах ретуксимаб бесполезен, только иммунитет снижает, только пересадка, сразу после 1й линии терапии при достижении ремиссии. Хотя на Каширке нам не хотели делать, сказали, что только в рамках 2й линии. Наш настоял, и в Пирогова мужу все сделали, слава Богу! Ремиссия с окт.2016г.
Добавлено через 7 минут
Бесполезен, в смысле, как поддержка.При лечении, разумеется, он необходим и нам его капали тоже.
Полянка ваш.муж лечился у Доронина? И после первой линии сразу ТСК?
Привет и здоровья Всем!!!
Кто нибудь сталкивался с какими нибудь кожными проявлениями после введения ритуксимаба (при поддержке или моно) ? Может кожные аллергии какие то? Как выглядело и как лечили? Муж на поддержке, через неделю после очередного введения какое то красное неровное пятно на животе, вроде как слегка отечное. Неприятно нервирует нас(
У мамы лицо красное на сл. Утро после ретуксимаба.
Добавлено через 3 минуты
Ольга, хороший вопрос. Действительно, делал ли кто-то FISH исследование. Когда я консультировалась со многими врачами по поводу своего дальнейшего лечения, один порекомендовал сделать fish исследование. Как я это поняла, бывает для двух, условно, видов лимфом изменённый один и тот же ген (?), но это не всегда однозначно указывает на один конкретный вид лимфому, может по результату fish оказаться другой вид. Не знаю, как правильно обьяснить, сама в этом плаваю. Вот стало интересно тоже.
Ольга, а где Вы лечитесь и по какому протоколу? Спасибо!
Добавлено через 6 минут
Кстати, кто владеет английским языком, на фейсбуке нашла группу Living with follicular lymphoma для людей с диагнозом ФЛ, так вот там интересно почитать, как в мире происходит лечение, какие протоколы, поддержки, побочные эффекты, длительность ремиссии.
По fish, делали, я так понимаю смотрят поломку генов, если поломки выявляются говорят о double-hit и triple-hit лимфомах. + вроде как по этому исследованию можно по косвенным признакам отделить фолликулярную лимфома и диффузную.
Добавлено через 1 минуту
ЕкатеринП, нам тоже не назначили поддержку, муж лечился в Москве, в 40й больнице, в нхц им.Пирогова делали ауто ТСК. Оба лечащих врача категорически сказали "нет", я просила даже за свой счет, казалось, очень.страшно остаться без нее. Наш доктор сказал, что при агрессивных формах ретуксимаб бесполезен, только иммунитет снижает, только пересадка, сразу после 1й линии терапии при достижении ремиссии. Хотя на Каширке нам не хотели делать, сказали, что только в рамках 2й линии. Наш настоял, и в Пирогова мужу все сделали, слава Богу! Ремиссия с окт.2016г.
Добавлено через 7 минут
Бесполезен, в смысле, как поддержка.При лечении, разумеется, он необходим и нам его капали тоже.
Вообще обычно после первой линии пересадку не назначают, по крайне мере по инфе из интернета.
ЕкатеринаП
10.07.2019, 17:46
По fish, делали, я так понимаю смотрят поломку генов, если поломки выявляются говорят о double-hit и triple-hit лимфомах. + вроде как по этому исследованию можно по косвенным признакам отделить фолликулярную лимфома и диффузную.
Добавлено через 1 минуту
А Вы где fish делали? В Москве? Вот думаю, есть ли смысл
Ольга, хороший вопрос. Действительно, делал ли кто-то FISH исследование. Когда я консультировалась со многими врачами по поводу своего дальнейшего лечения, один порекомендовал сделать fish исследование. Как я это поняла, бывает для двух, условно, видов лимфом изменённый один и тот же ген (?), но это не всегда однозначно указывает на один конкретный вид лимфому, может по результату fish оказаться другой вид. Не знаю, как правильно обьяснить, сама в этом плаваю. Вот стало интересно тоже.
Ольга, а где Вы лечитесь и по какому протоколу? Спасибо!
Добавлено через 6 минут
Кстати, кто владеет английским языком, на фейсбуке нашла группу Living with follicular lymphoma для людей с диагнозом ФЛ, так вот там интересно почитать, как в мире происходит лечение, какие протоколы, поддержки, побочные эффекты, длительность ремиссии.
ЕкатеринаП Может я не очень корректно написала Анатолию про это FISН исследование)), Я ЕГО СДЕЛАЛА в МНИЦ Гематологии после ИГХ(мне показалось, что из предидущего сообщения это не очень понятно) Поэтому и вопрос у меня- кто делал и что говорят врачи про это. Мне гематолог ответила одной фразой, а хорошо это или плохо и что это даёт для лечения мне не понятно.
Лечусь в Москве в Боткинской. Сделали 4 капельницы с Ацелбией. Сейчас жду ПЭТ. Молюсь.
Natali15
10.07.2019, 18:18
Привет и здоровья Всем!!!
Кто нибудь сталкивался с какими нибудь кожными проявлениями после введения ритуксимаба (при поддержке или моно) ? Может кожные аллергии какие то? Как выглядело и как лечили? Муж на поддержке, через неделю после очередного введения какое то красное неровное пятно на животе, вроде как слегка отечное. Неприятно нервирует нас(
Лицо красное на утро было и потом пару дней..Но не поддержка, а лечение было
Привет и здоровья Всем!!!
Кто нибудь сталкивался с какими нибудь кожными проявлениями после введения ритуксимаба (при поддержке или моно) ? Может кожные аллергии какие то? Как выглядело и как лечили? Муж на поддержке, через неделю после очередного введения какое то красное неровное пятно на животе, вроде как слегка отечное. Неприятно нервирует нас(
Вера717 У меня краснели белые пятна витилиго на руках, даже с едва заметной припухлостью, прям как аллергическая реакция.. но только именно в местах отсутствия пигмента🤷♀
По fish, делали, я так понимаю смотрят поломку генов, если поломки выявляются говорят о double-hit и triple-hit лимфомах. + вроде как по этому исследованию можно по косвенным признакам отделить фолликулярную лимфома и диффузную.
Добавлено через 1 минуту
А Вы где fish делали? В Москве? Вот думаю, есть ли смысл
Да, в Москве, в Гнц. Врач сама отдала на это исследование материал, мы вообще чисто случайно потом узнали, спросив, а не надо ли его сделать.
При нашей форме лимфомы пересадка входит в протокол первой линии лечения, только многие врачи, по старинке, оставляют ее на случай рецедива, наш же доктор сразу сказал делать, не дожидаясь, ну и возраст надо учитывать, мужу на тот момент было уже 58, есть же возрастные ограничения для пересадки.Мужу вообще сначала в МОНИКАХ назначили rchop, а он для нас был слишком слаб. Так что , спасибо нашему врачу, что он поменял нам и диагноз и протокол, и настоял на пересадке.
Anatoly84
11.07.2019, 06:52
Анатолий, добрый день!
Всегда обращаю внимания на ваши комментарии и посты, спасибо вам, все это весьма ценно для заболевших и лечащихся. У меня тоже такая лимфома,как у вашей жены, по обе стороны диафрагмы, костный вовлечен. А конгломераты довольно большие забрюшинно и в брюшной -5,4х6,2; 5,4х7,6 см , выше уровня диафрагмы до 2 см по ПЭТ в апреле. Хочу спросить, делали вы по материалу биопсии FISH исследование с ДНК - зондами? Проверяли BCL-2. У меня заключение - Выявлена транслокация с вовлечением локуса гена BLC2/18q21. На мой вопрос - что это значит, Гематолог прокомментировала: это значит у вас 200% фолликулярная лимфома.. и весь комментарий. Толком не поняла, для чего это не дешевое исследование, по ИГХ написано было Фолликулярная лимфома 1-2 Цитотипа. Вот интересно, делал ли кто то такое исследование? Всем здравия!!
Здравствуйте!!Такого не делали, но в результатах ИГХ-исследования была описана экспрессия bcl-2 и bcl-6 и в конце тот же диагноз - ФЛ 1-2. Возможно его назначают когда при исследовании ИГХ остаются вопросы у врачей и с достоверной точностью конкретный диагноз поставить нельзя . А сколько стоило дополнительное исследование это?
Как мне думается дополнительная точность в постановке диагноза не повредит.
Здравствуйте!!Такого не делали, но в результатах ИГХ-исследования была описана экспрессия bcl-2 и bcl-6 и в конце тот же диагноз - ФЛ 1-2. Возможно его назначают когда при исследовании ИГХ остаются вопросы у врачей и с достоверной точностью конкретный диагноз поставить нельзя . А сколько стоило дополнительное исследование это?
Как мне думается дополнительная точность в постановке диагноза не повредит.
Доброго дня! Анатолий, по стоимости FISH вот как было, врач сказала, если блоки подготовлены -7 тыс, если нет , то 17 тыс. Оказались не подготовлены)) заплатили по полной. Повторю делали на Динамо в МНИЦ Гематологии, там же где и ИГХ.
Добавлено через 11 минут
Доброго дня! Анатолий, по стоимости FISH вот как было, врач сказала, если блоки подготовлены -7 тыс, если нет , то 17 тыс. Оказались не подготовлены)) заплатили по полной. Повторю делали на Динамо в МНИЦ Гематологии, там же где и ИГХ.
При ИГХ ПО core биопсии было сомнение - маргинальной зоны лимфома или ФЛ. По операционной биопсии из надключного л/у ИГХ- ФЛ 1-2 без сомнений. Но вот врач предложила это FISH.. сделала, комеенарий развернутый не получила🤷♀.. есть еще какое то FISH исследовние на c-myc ( что то такое) , но врач сказал «пока не надо»🤷♀.. Одним словом, вопросы есть, врачам некогда разъяснять..
Anatoly84
11.07.2019, 08:56
...врачам некогда разъяснять..
Ничего не поделаешь конечно...главное точно поставить диагноз!!
А у врачей нагрузка большая, часто даже опытным и грамотным врачам не хватает времени на объяснения каждому человеку всего и досконально..Не стоит их за это винить..
п.с. вы и сами ответили на вопрос - "..были сомнения.."
Здравствуйте!
Может, кто сталкивался. После капельниц с платиной у мамы в месте катетора Вена припухла и болит. Красная. Делаем болтушки как нам доктор посоветовал, мажем мазями. Ничего пока не помогает. Ни лучше, ни хуже. Может, у кого было подобное. Что делали. Скорее всего это из-за того, что не делали промывку после капельниц. По ОМС делали. Платно раньше много промывали
Доброго дня! Анатолий, по стоимости FISH вот как было, врач сказала, если блоки подготовлены -7 тыс, если нет , то 17 тыс. Оказались не подготовлены)) заплатили по полной. Повторю делали на Динамо в МНИЦ Гематологии, там же где и ИГХ.
Добавлено через 11 минут
При ИГХ ПО core биопсии было сомнение - маргинальной зоны лимфома или ФЛ. По операционной биопсии из надключного л/у ИГХ- ФЛ 1-2 без сомнений. Но вот врач предложила это FISH.. сделала, комеенарий развернутый не получила🤷♀.. есть еще какое то FISH исследовние на c-myc ( что то такое) , но врач сказал «пока не надо»🤷♀.. Одним словом, вопросы есть, врачам некогда разъяснять..
Получается смотрели поломку bl2, но не смотрели c-myc
Юлия1969
11.07.2019, 12:44
Ну вот сижу,жалко себя до невозможности. В ремиссии и месяца не была. В Потапенко жутко разочаровалась. Только саморекламой занимается, а на больных бесплатных ему плевать, полное равнодушие, не отвечает и трубку не берет.Из за него вся эта эпопея с диагнозом затянулась, пока я себе опять огромные конгломераты не отрастила плюс асцит. Сижу на морфине и дексаметазоне.
Вся надежда на онкоцентр, первое впечатление очень хорошое.За короткое время сделали ПЭТ, биопсию. Сами звонят и уговаривают прийти. После 31 больницы это день и ночь.Не знаю,что дальше будет, но к Потапенко и к гестапо-зав.отделением,ни ногой.
Добавлено через 3 минуты
Подскажите, как после присвоения 2 группы инвалидности оформить льготы, пенсию?
Получается смотрели поломку bl2, но не смотрели c-myc
Да! на вопрос надо ли делать c-myc, ответила - нет, пока не надо. Вот это «пока» мне как пациенту скажем так «любопытно»)
Занятость врачей прекрасно понимаю, вижу какие очереди и как мало врачей -тут все понятно. Поэтому ищем много информации извне.
Форумчанка
11.07.2019, 17:18
Ну вот сижу,жалко себя до невозможности.
Вся надежда на онкоцентр, первое впечатление очень хорошое.
Мы тут за вас переживали, куда Вы пропали. Скорее бы началось в онкоцентре лечение...
lilac_gooseberry
11.07.2019, 18:36
Ну вот сижу,жалко себя до невозможности. В ремиссии и месяца не была. В Потапенко жутко разочаровалась. Только саморекламой занимается, а на больных бесплатных ему плевать, полное равнодушие, не отвечает и трубку не берет.Из за него вся эта эпопея с диагнозом затянулась, пока я себе опять огромные конгломераты не отрастила плюс асцит. Сижу на морфине и дексаметазоне.
Вся надежда на онкоцентр, первое впечатление очень хорошое.За короткое время сделали ПЭТ, биопсию. Сами звонят и уговаривают прийти. После 31 больницы это день и ночь.Не знаю,что дальше будет, но к Потапенко и к гестапо-зав.отделением,ни ногой.
Добавлено через 3 минуты
Подскажите, как после присвоения 2 группы инвалидности оформить льготы, пенсию?
какой ужас! Юля, мы с вами. Может и правда в Горбачевку попробовать? Все таки это лучшее место по нашему заболеванию во всей стране. ПЭТ что показал?
Молюсь за вас ежедневно и еще за Сережу, уверена, что своей второй ремиссией я обязана Матронушке, ну и вообще, как писал Тургенев:
"Я нахожу это прекрасным, когда кто-то тайно молится за тебя...
И я не знаю другой, более глубокой и чистой любви..."
Юлия1969
11.07.2019, 19:06
ПЭТ сделали сегодня, результаты пока не сказали. Сделали биопсию под присмотром КТ,увидели несколько конгломератов размерами 5 на 6 см,вода есть в лёгких. По цитологии- лимфома,гистология не готова. Хотели облучать,но передумали. Морфин в онкоцентре дают без проблем, трамал уже не помогал. Трудно было получить морфин в поликлинике,упирались до последнего, пока я им после укола
трамала в кабинете не наблевала. Теперь постоянно приходят домой и пересчитывают эти таблетки. Во вторник к химиотерапевту пойду. Чувствую себя очень плохо, не знаю, как ускорить химию.
Добавлено через 9 минут
В Горбачевку туда очередь на прием, я уже не доживу. В онкоцентре все уже на мази,но я не знаю, есть ли у них места.
lilac_gooseberry
11.07.2019, 19:26
Все будет хорошо! Даже не смейте думать о плохом. Я весь прошлый год рыдала и хоронила себя, а в итоге выкарабкалась. Главное, что они от вас не отказываются, у Потапенко вообще нет опыта лечение рецидивов нашей лимфомы, он писал что в его практике ни одного рецидива не было. Поэтому в 31 больницу вам и не надо.
Юлия1969
11.07.2019, 19:41
Что-то он привирает,что у него в практике рецидивов не было,как обычно,себя рекламирует. Там постоянно одни и те же лечатся,Смена меняется через полгода. Одни и те же лица. Соседка по палате,которой было 26 лет, умерла в апреле,была его пациенткой. У нее от химии был то ли тромбоз, то ли перфорация кишечника. Потапенко с рецидивом просто не берет,ну как меня.
Не отчаивайтесь только. Всё наладится. Я тоже в феврале, когда маме поставили первоначальный диагноз метастатическое поражение головного мозга и посадили на дексаметазон, уже продалась с ней мысленно. А в итоге не было никаких метастазов, оказалась лимфома. Сейчас лечится, четыре химии было, взяли стволовые клетки, сегодня папа поехал за ней в Москву, её отпустили не надолго. Конечно плохо, тошнит, желудок болит, но главное жива и на пути к выздоровлению. Так что конечно жалейте себя, плачьте, если легче, но главное не опускайте руки. Я вам всем желаю только здоровья)))
Olushka_ina
11.07.2019, 22:54
Всем доброго времени суток!
…………………………………….……...
Добавлено через 11 минут
Ну вот сижу,жалко себя до невозможности. В ремиссии и месяца не была. В Потапенко жутко разочаровалась. Только саморекламой занимается, а на больных бесплатных ему плевать, полное равнодушие, не отвечает и трубку не берет.Из за него вся эта эпопея с диагнозом затянулась, пока я себе опять огромные конгломераты не отрастила плюс асцит. Сижу на морфине и дексаметазоне.
Вся надежда на онкоцентр, первое впечатление очень хорошое.За короткое время сделали ПЭТ, биопсию. Сами звонят и уговаривают прийти. После 31 больницы это день и ночь.Не знаю,что дальше будет, но к Потапенко и к гестапо-зав.отделением,ни ногой.
Добавлено через 3 минуты
Подскажите, как после присвоения 2 группы инвалидности оформить льготы, пенсию?
Юля, а рецидив ли это вообще,если и месяца ремиссии не было...
Скорее недолеченность. Ну не верю я в такие ремиссии,которые меньше месяца!
Давайте будем надеяться,что всё-таки подберут Вам подходящий курс, и гадость начнёт уходить.
Если хорошо уходить будет, то после первого курса асцита и жидкости в легких у Вас уже не будет. Это после биопсии он увеличивается обычно(асцит).
Только надо,чтобы быстрее определились с протоколом и начать курс.
После получения группы сразу же Ваши документы должны передать в Пенсионный фонд. Раньше сами ходили и носили,а сейчас МСЭ передаёт. Но как в первый раз,не знаю. Если у кого первичное оформление. Попросите кого-то сходить с Вашими документами и всё узнать сразу же после комиссии или на след. день. Сами не ходите,измучаетесь,если очередь вдруг будет.
Юлия1969
12.07.2019, 05:25
Олюшка, я пока вопрос с документами пенсионными отложу,нет уже сил этим заниматься. Надо на след. неделе обязательно попасть на химию. Боли сильные, а от морфина глюки по ночам и зуд кожи. Я боюсь,что опять опухоль пережала мочеточник и тогда опять нефростома и от меня откажутся.
Добавлено через 5 минут
Потапенко я "в контакте" "поблагодарила" за все хорошее(опять в кавычках), что он для меня сделал.
lilac_gooseberry
12.07.2019, 09:05
Просите курс посильнее, не теряйте время на какой-нибудь ДХАП. Пусть сразу с ИГЕВ начинают, говорите что вы готовы и все выдержите.
Юлия1969
12.07.2019, 10:45
Зоя, я уже не знаю, можно ли чего-нибудь просить. А дхап вроде бы высокодоходный? 31 больница его перед пересадкой ств.клеток делает. Сейчас моя другая соседка там ауто ТКМ проходит. Или опять они и здесь косячат.
Добавлено через 11 минут
Я дхап боюсь делать, так как он на почки влияет, а у меня гидронефроз
1 степени из за конгломератов. Очень боюсь опять нефростому ставить, Пойду сейчас креатинин сдам.Таблетки МСТ континус (морфин) ну редкая гадость. От них ужасно тошнит и чешешься вся, не говоря уже о том, что башка не соображает.
ПЭТ сделали сегодня, результаты пока не сказали. Сделали биопсию под присмотром КТ,увидели несколько конгломератов размерами 5 на 6 см,вода есть в лёгких. По цитологии- лимфома,гистология не готова. Хотели облучать,но передумали. Морфин в онкоцентре дают без проблем, трамал уже не помогал. Трудно было получить морфин в поликлинике,упирались до последнего, пока я им после укола
трамала в кабинете не наблевала. Теперь постоянно приходят домой и пересчитывают эти таблетки. Во вторник к химиотерапевту пойду. Чувствую себя очень плохо, не знаю, как ускорить химию.
Добавлено через 9 минут
В Горбачевку туда очередь на прием, я уже не доживу. В онкоцентре все уже на мази,но я не знаю, есть ли у них места.
Странно, что Потапенко просмотрел у Вас рецидив. Мне кажется, что не хотел его признавать. И у Вас не рецидив, а прогрессия. Если через месяц после лечения по кт или пэт не подтверждена ремиссия, то речь идет о прогрессии лимфомы, т.е недолеченость. Вы ранее писали, что записывались к Кондаковой в Горбачевку, видимо не дошли... жаль(
Когда мы с мужем, при похожей на Вашу ситуацию (я Вам писала об этом) к нему поехали на платную консультацию, он нам тоже сказал, что пэт мужа, сделанный через месяц после первой линии, «неинформативен и поэтому бесполезен» и он сомневается в прогрессии лимфомы у мужа, хотя в горбачевке уже была назначена вторая линия буквально на след день. Я думаю сейчас, хорошо, что мы его ни в чем не послушали.
Olushka_ina
12.07.2019, 11:55
Олюшка, я пока вопрос с документами пенсионными отложу,нет уже сил этим заниматься. Надо на след. неделе обязательно попасть на химию. Боли сильные, а от морфина глюки по ночам и зуд кожи. Я боюсь,что опять опухоль пережала мочеточник и тогда опять нефростома и от меня откажутся.
Добавлено через 5 минут
Потапенко я "в контакте" "поблагодарила" за все хорошее(опять в кавычках), что он для меня сделал.
Юля, только бы взяли и начали делать. а уж если в прошлый раз эту нефростому ставили,то и в этот поставить можно.
И то,что оно точно так же пережимает почку,как в прошлый раз,говорит о том,что это то же самое и растёт недобитое.
А сейчас-то ждут результаты ИГХ?
В принципе уже и так можно было начать,ведь понятно,что это всё то же,что и было.
Зуд может и от лимфомы быть.
Юлия1969
12.07.2019, 12:13
У доктора П. ( Тут его буду так называть ) главная цель набрать побольше пациентов, так как у него большая семья,которую надо кормить. Он у меня за все время живот ни разу не прощупал, на промежуточные исследования не отправил, задержать химию на неделю это нормально, один раз задержали на две недели. Он в общении приятный,как человек, ну и на этом все достоинства кончаются. Нефростому ставить это больно и тяжело морально. После этого прошлый раз у меня силы последние ушли. Я тогда уже почти ходить перестала после ее установки,поэтому очень этого боюсь.
Добавлено через 7 минут
Игх я не знаю, будет онкоцентр бесплатно делать или нет. Гистологию ждут и ПЭТ. У меня есть Игх узла, взятого в 31 больнички. Они и здесь накасячили, взяли неинформативный узел. Это мне даже Иванюк не стал отрицать. А в феврале за Игх этого узла у меня ещё 20 т.р. взяли у Криволапова.. Диагноз там-фолликулярная 1-2 грейд, явно не соответствовал даже тогда моим симптомам.
Юлия1969, вот читаю Ваши последние посты и прям в дрожь бросает от отношения нашей медицины к пациенту. Эти бюрократические препоны не меньше сил отнимают чем сама болезнь, желаю Вам поскорее их преодолеть и приступить к лечению. И все-таки, по возможности, присутствия духа не теряйте, тяжеловато конечно, но не так критично, как Вам сейчас кажется. Выздоравливайте!!!
Юлия1969
12.07.2019, 12:26
Да, и нефростому онкоцентр вряд ли будет ставить. Я прошлый раз вызывала скорую и это делала обычная дежурная больница, так как по нашему законодательству, если ты ещё не на лечении находишься, то острые состояния снимают больницы по скорой. У нас в стране все через заднее место. Раньше при подозрении на рак обязаны были ещё на стадии обследования положить в любой онкоцентр. У меня мать так лечилась. А сейчас еле переставляя ноги будешь обходить сама все амбулаторно. Это по закону об онкопомощи,принятому несколько лет назад. Только по ДМС и за деньги все по другому.
Olushka_ina
12.07.2019, 12:42
У доктора П. ( Тут его буду так называть ) главная цель набрать побольше пациентов, так как у него большая семья,которую надо кормить. Он у меня за все время живот ни разу не прощупал, на промежуточные исследования не отправил, задержать химию на неделю это нормально, один раз задержали на две недели. Он в общении приятный,как человек, ну и на этом все достоинства кончаются. Нефростому ставить это больно и тяжело морально. После этого прошлый раз у меня силы последние ушли. Я тогда уже почти ходить перестала после ее установки,поэтому очень этого боюсь.
Добавлено через 7 минут
Игх я не знаю, будет онкоцентр бесплатно делать или нет. Гистологию ждут и ПЭТ. У меня есть Игх узла, взятого в 31 больнички. Они и здесь накасячили, взяли неинформативный узел. Это мне даже Иванюк не стал отрицать. А в феврале за Игх этого узла у меня ещё 20 т.р. взяли у Криволапова.. Диагноз там-фолликулярная 1-2 грейд, явно не соответствовал даже тогда моим симптомам.
Не соответствовал симптомам,потому что такая же опухоль была большая и быстро росла? и асцит?
у меня в первый раз когда дело было, то опухоль была 20 см. росла очень быстро. и асцит был, особенно плохо было после пункции, мне казалось,что воды этой асцитной прибавилось. Но в итоге поставили фолликулярную 1-2 типа, правда, рост нодулярно-диффузный.
Но после первого же курса химии легче стало, асцит ушёл сразу. и всё уменьшалось на глазах.
Добавлено через 5 минут
Да, и нефростому онкоцентр вряд ли будет ставить. Я прошлый раз вызывала скорую и это делала обычная дежурная больница, так как по нашему законодательству, если ты ещё не на лечении находишься, то острые состояния снимают больницы по скорой. У нас в стране все через заднее место. Раньше при подозрении на рак обязаны были ещё на стадии обследования положить в любой онкоцентр. У меня мать так лечилась. А сейчас еле переставляя ноги будешь обходить сама все амбулаторно. Это по закону об онкопомощи,принятому несколько лет назад. Только по ДМС и за деньги все по другому.
Если они сами не станут ставить,значит,скажут,где поставить.
У меня одна соседка по палате в первый мой период болезни была с нефростомой. Но где ей ставили,не знаю.
Ну,а что делать,лечиться-то надо.
Добавлено через 3 минуты
Юлия1969, вот читаю Ваши последние посты и прям в дрожь бросает от отношения нашей медицины к пациенту. Эти бюрократические препоны не меньше сил отнимают чем сама болезнь, желаю Вам поскорее их преодолеть и приступить к лечению. И все-таки, по возможности, присутствия духа не теряйте, тяжеловато конечно, но не так критично, как Вам сейчас кажется. Выздоравливайте!!!
andrmos, приветствую! Это да,вот прям согласна. Страшно даже подумать,случись чего...И рецидива боишься не столько ,как самого факта,сколько из-за страха,что если вдруг что-то(какой-то препарат) понадобится, а не сможешь его получить...
Молюсь за вас ежедневно и еще за Сережу, уверена, что своей второй ремиссией я обязана Матронушке, ну и вообще, как писал Тургенев:
"Я нахожу это прекрасным, когда кто-то тайно молится за тебя...
И я не знаю другой, более глубокой и чистой любви..."
Зоя, своей ремиссией, пожизненной не сомневаюсь, Вы обязаны врачам и современным методикам лечения, ну и повезло , что своевременно смогли получить эту самую помощь, вон как Юлия мучается. Хватит уже склонять людей ко всякому мракобесию типа "Матронушек", ну можете и за меня помолиться, а то у меня чего-то насморк:)
P.S. Тургенева в качестве морального авторитета просьба не приводить, тот ещё "гусь" был
Юлия1969
12.07.2019, 12:51
У нас по этому долбанному закону об онкопомощи положить можно только после готовой гистологии не позже 14 дней. На практике до гистологии надо ещё дойти. Без КТ или МРТ ее ни один врач не назначит, значит только за свои деньги, но в регионах особенно не у всех они есть. Пока суть да дело, может не один месяц пройти. Вон я в ЦЛ с 10 мая ходила,месяц меня промурыжили, МРТ за свои пришлось сделать вдобавок к КТ, которое было и мне Иванюк сказал, что у меня нет лимфомы. Я пошла в онкоцентр. Опять пересмотр МРТ за свои, прием платных врачей, так как все в отпуске и что имеем сейчас? Цветущие конгломераты в животе. И это я постоянно ходила по врачам, стучалась во все двери, а началось все с маленького 3 см образования, сейчас уже боюсь думать какая там стадия. Знала бы, что так получится, сделала бы сразу в онкоцентре под контролем КТ за деньги, но Потапенко, же как же, хотел в лаборатории Криволапова, ну она же лучшая! А они месяц не могли там лимфому увидеть и под зад коленом выперли. Да, меня сегодня прорвало. Потапенко зато мне вчера на мои благодарности и претензии к нему написал, что у меня повышены эмоции от употр***ения морфина.
Добавлено через 5 минут
Оля, у меня в прошлом году ЛДГ был 1800. Шаркунов написал, что не может быть при фолликулярной такой ЛДГ. Сейчас он кстати, уже 1200
lilac_gooseberry
12.07.2019, 12:53
Зоя, своей ремиссией, пожизненной не сомневаюсь, Вы обязаны врачам и современным методикам лечения
ах, ваши бы слова да Богу (не сомневаюсь, что он есть) в уши:)
Olushka_ina
12.07.2019, 12:55
Зоя, своей ремиссией, пожизненной не сомневаюсь, Вы обязаны врачам и современным методикам лечения, ну и повезло , что своевременно смогли получить эту самую помощь, вон как Юлия мучается. Хватит уже склонять людей ко всякому мракобесию типа "Матронушек", ну можете и за меня помолиться, а то у меня чего-то насморк:)
andrmos, но Вы же не можете утверждать,что люди состоят только из мяса и костей и того,что можно увидеть и потрогать! Энергетическая составляющая есть, и отрицать это бессмысленно. и ТАМ, за пределами нашего понимания тоже что-то есть.
Мой разум всегда отказывался признавать Бога в том понимании, как (как мне казалось),его себе бабушки представляют. Однажды меня один монах спросил,как я себе это представляю. Я тогда ответила, что как Высший разум Вселенной. На что он сказал,что правильно,и что так оно и есть!
andrmos, приветствую! Это да,вот прям согласна. Страшно даже подумать,случись чего...И рецидива боишься не столько ,как самого факта,сколько из-за страха,что если вдруг что-то(какой-то препарат) понадобится, а не сможешь его получить...
Привет-привет! А я вам тут всегда говорил, что наша медицина постепенно сползает, при дамах неудобно сказать, куда, а некоторые, не будем называть, Зоя например, на меня шикали и наше здравоохранение славили вместе с ВладимВладимычем. У Вас то как делишки?
Olushka_ina
12.07.2019, 13:07
У нас по этому долбанному закону об онкопомощи положить можно только после готовой гистологии не позже 14 дней. На практике до гистологии надо ещё дойти. Без КТ или МРТ ее ни один врач не назначит, значит только за свои деньги, но в регионах особенно не у всех они есть. Пока суть да дело, может не один месяц пройти. Вон я в ЦЛ с 10 мая ходила,месяц меня промурыжили, МРТ за свои пришлось сделать вдобавок к КТ, которое было и мне Иванюк сказал, что у меня нет лимфомы. Я пошла в онкоцентр. Опять пересмотр МРТ за свои, прием платных врачей, так как все в отпуске и что имеем сейчас? Цветущие конгломераты в животе. И это я постоянно ходила по врачам, стучалась во все двери, а началось все с маленького 3 см образования, сейчас уже боюсь думать какая там стадия. Знала бы, что так получится, сделала бы сразу в онкоцентре под контролем КТ за деньги, но Потапенко, же как же, хотел в лаборатории Криволапова, ну она же лучшая! А они месяц не могли там лимфому увидеть и под зад коленом выперли. Да, меня сегодня прорвало. Потапенко зато мне вчера на мои благодарности и претензии к нему написал, что у меня повышены эмоции от употр***ения морфина.
Добавлено через 5 минут
Оля, у меня в прошлом году ЛДГ был 1800. Шаркунов написал, что не может быть при фолликулярной такой ЛДГ. Сейчас он кстати, уже 1200
У меня в первый раз тоже ЛДГ был огромный, но сколько точно,не помню,конечно, но очень большой. Ещё в первый раз мне делали анализ на Бетта 2 Микроглобулин(это онкомаркер лимфомный),и он тоже был большой.
Во время рецидива тоже ЛДГ был больше нормы намного,раза в 2.
Не знаю, вырос бы он ещё (скорее всего да), но я почти сразу занялась рецидивом.
Добавлено через 6 минут
Привет-привет! А я вам тут всегда говорил, что наша медицина постепенно сползает, при дамах неудобно сказать, куда, а некоторые, не будем называть, Зоя например, на меня шикали и наше здравоохранение славили вместе с ВладимВладимычем. У Вас то как делишки?
у меня потихоньку,особо без перемен. зубов практически лишилась,можно считать.:( и никто делать не берётся.
andrmos, но Вы же не можете утверждать,что люди состоят только из мяса и костей и того,что можно увидеть и потрогать! Энергетическая составляющая есть, и отрицать это бессмысленно. и ТАМ, за пределами нашего понимания тоже что-то есть.
Мой разум всегда отказывался признавать Бога в том понимании, как (как мне казалось),его себе бабушки представляют. Однажды меня один монах спросил,как я себе это представляю. Я тогда ответила, что как Высший разум Вселенной. На что он сказал,что правильно,и что так оно и есть!
В том то и дело, только из мяса и костей. За пределами нашего понимания есть только бесконечное поле для расширения нашего понимания. А зачем скажите для Высшего разума Вселенной поклоняться разнообразным мощам, чмокать их, в прорубь сигать, идиотские посты выдерживать, он же РАЗУМ, ему эти кривляния не к чему
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;443434]
у меня потихоньку,особо без перемен. зубов практически лишилась,можно считать.:( и никто делать не берётся.
А чего это, никто не берется, выход всегда можно найти, правда как правило дорогостоящий
Olushka_ina
12.07.2019, 13:22
В том то и дело, только из мяса и костей. За пределами нашего понимания есть только бесконечное поле для расширения нашего понимания. А зачем скажите для Высшего разума Вселенной поклоняться разнообразным мощам, чмокать их, в прорубь сигать, идиотские посты выдерживать, он же РАЗУМ, ему эти кривляния не к чему
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;443434]
у меня потихоньку,особо без перемен. зубов практически лишилась,можно считать.:( и никто делать не берётся.
А чего это, никто не берется, выход всегда можно найти, правда как правило дорогостоящий
если под дорогостоящим имеете в виду импланты, то такого варианта нет, сказали,нельзя.
По поводу постов и т.н. кривляний... ну что я буду тут перед Вами распинаться на эти темы, если у Вас всё равно всё только из мяса и костей! эххх:(
если под дорогостоящим имеете в виду импланты, то такого варианта нет, сказали,нельзя.
А почему нельзя? Вам вроде ХТ давненько делали, и лучей в эту область не было
Olushka_ina
12.07.2019, 13:42
А почему нельзя? Вам вроде ХТ давненько делали, и лучей в эту область не было
в одном месте сначала вроде бы сказали,что можно. А уже сам имплантолог категорически отказался,сказал,что не возьмётся ни за что.
А в ЦНИИСиЛХ сказали,что ПОКА нужно сделать съёмный протез, а потом ,может быть,лет через 5 можно будет попробовать.
Сказали,что если где-то мне возьмутся что-то такое делать,то только затем,чтобы заработать, и что мне это,кроме проблем,ничего не принесёт. Типа так предупредили.
в одном месте сначала вроде бы сказали,что можно. А уже сам имплантолог категорически отказался,сказал,что не возьмётся ни за что.
А в ЦНИИСиЛХ сказали,что ПОКА нужно сделать съёмный протез, а потом ,может быть,лет через 5 можно будет попробовать.
Сказали,что если где-то мне возьмутся что-то такое делать,то только затем,чтобы заработать, и что мне это,кроме проблем,ничего не принесёт. Типа так предупредили.
Ну раз сказали, значит есть причина, не весело конечно, но Вы не расстраивайтесь особо, для того что бы вино пить зубы не нужны, закусывать можно мягким сыром, Камамбером например:)
Olushka_ina
12.07.2019, 14:04
Ну раз сказали, значит есть причина, не весело конечно, но Вы не расстраивайтесь особо, для того что бы вино пить зубы не нужны, закусывать можно мягким сыром, Камамбером например:)
как же мне не расстраиваться, когда при мысли о съемных чавках оторопь берёт. ведь я ж люблю пожрать:D, а когда закроются дёсны и нёбо протезами:(, то и вкус не почувствуешь даже нормально.
Поэтому хожу пока с тем,что пока ещё не выпало. Хотя сказали,что это всё долго не проживёт всё равно.
как же мне не расстраиваться, когда при мысли о съемных чавках оторопь берёт. ведь я ж люблю пожрать:D, а когда закроются дёсны и нёбо протезами:(, то и вкус не почувствуешь даже нормально.
Поэтому хожу пока с тем,что пока ещё не выпало. Хотя сказали,что это всё долго не проживёт всё равно.
Olushka_ina, хочу вас немного утешить, все таки так называемые «чавки» сейчас уже весьма не плохо делают . У моей подруги с 51 года( сейчас 54 ) стоят эти «чавки», так как запустила зубы и денег на импланты и прочее просто нет. Так вот , ест она все и мясо и прочие радости и вполне себе нормально, говорит сначала непривычно, но потом очень даже жить можно и выглядит хорошо.
У меня коронки на зубах( не съемные) уже 13 лет, без коронок только 4 передние внизу.. с ужасом думаю о лечении, при котором может вся эта конструкция полететь🙈😫😱..Когда поставила 13 лет назад, первое время плакала- так непривычно, казалось ужас какой то.. но через неделю другую уже забыла, вечером только есть ощущение присутствия инородного))) но вполне терпимо это. Сейчас понимаю, если что🙈, то только «чавки» )) а что поделать, но это меньшее зло, поверьте. Здоровья вам и удачи во всем!!
Юлия1969
12.07.2019, 16:13
Вера, ,я не пошла к Кондаковой ещё в июне,так как у меня было очередное МРТ,где сообщалось,что это миома,поэтому не с чем было к ней идти на тот момент.
Насчёт святых, я тоже ещё в мае ездила к часовне Ксении Петербургской, просила ее, но мне не помогло.
Олюшка, а у меня после всех мукозитов начался пришеечный кариес на зубах,раньше не было никогда.
Ходила сейчас на улицу и так меня мутит, ну слов нет, пришла домой и меня наизнанку вывернуло,стало полегче.
Добавлено через 7 минут
Олюшка, вы не переживайте сильно из за зубов,главное,что живы остались. Сейчас так делают съёмные протезы, что никто никогда не догадается,что они съёмные,погуглите в интернете, из силикона, из разных пластиков, чего только не придумали. Я сама хожу с металлическим мостом. Ставила,когда денег не было, потом так и не поменяла, сейчас не до этого.
Вера, ,я не пошла к Кондаковой ещё в июне,так как у меня было очередное МРТ,где сообщалось,что это миома,поэтому не с чем было к ней идти на тот момент.
Насчёт святых, я тоже ещё в мае ездила к часовне Ксении Петербургской, просила ее, но мне не помогло.
Олюшка, а у меня после всех мукозитов начался пришеечный кариес на зубах,раньше не было никогда.
Ходила сейчас на улицу и так меня мутит, ну слов нет, пришла домой и меня наизнанку вывернуло,стало полегче.
Добавлено через 7 минут
Олюшка, вы не переживайте сильно из за зубов,главное,что живы остались. Сейчас так делают съёмные протезы, что никто никогда не догадается,что они съёмные,погуглите в интернете, из силикона, из разных пластиков, чего только не придумали. Я сама хожу с металлическим мостом. Ставила,когда денег не было, потом так и не поменяла, сейчас не до этого.
Юля, вы совершенно правы про протезы и про материал из которого сейчас делают, действительно не то, что даже 10 лет назад.
Вам от всей души желаю справиться со всем, что на вас навалилось. И скорее бы начали лечение уже, все тут переживаем за вас..
Юлия1969
12.07.2019, 17:58
Очень приятно слова поддержки от всех читать.
Олюшка, у моей свекрови сьемные протезы. А я долго и не подозревала даже. Пока однажды ночью у нее на даче пошла водички попить, а они в чашке лежат. Испугалась тогда жутко) Они смотрятся натурально, и во рту тоже, и ест она все что хочет, и шашлык, и сладкое. От орехов только отказывается всегда.
У нас по этому долбанному закону об онкопомощи положить можно только после готовой гистологии не позже 14 дней. На практике до гистологии надо ещё дойти. Без КТ или МРТ ее ни один врач не назначит, значит только за свои деньги, но в регионах особенно не у всех они есть. Пока суть да дело, может не один месяц пройти. Вон я в ЦЛ с 10 мая ходила,месяц меня промурыжили, МРТ за свои пришлось сделать вдобавок к КТ, которое было и мне Иванюк сказал, что у меня нет лимфомы. Я пошла в онкоцентр. Опять пересмотр МРТ за свои, прием платных врачей, так как все в отпуске и что имеем сейчас? Цветущие конгломераты в животе. И это я постоянно ходила по врачам, стучалась во все двери, а началось все с маленького 3 см образования, сейчас уже боюсь думать какая там стадия. Знала бы, что так получится, сделала бы сразу в онкоцентре под контролем КТ за деньги, но Потапенко, же как же, хотел в лаборатории Криволапова, ну она же лучшая! А они месяц не могли там лимфому увидеть и под зад коленом выперли. Да, меня сегодня прорвало. Потапенко зато мне вчера на мои благодарности и претензии к нему написал, что у меня повышены эмоции от употр***ения морфина.
Добавлено через 5 минут
Оля, у меня в прошлом году ЛДГ был 1800. Шаркунов написал, что не может быть при фолликулярной такой ЛДГ. Сейчас он кстати, уже 1200
Очень сочувствую.... желаю вам выздороветь
Юлия1969
13.07.2019, 05:41
Сдала вчера кровь, получила результат из Хеликса: креатинин 122 при норме до 80, ЛДГ уже 1400 при норме до 215. Надо что-то делать, наверное поколю дексаметазон, а то я его перорально принимала. Креатинин ползет вверх.
Здравствуйте! Я тоже сейчас на дексаметазоне 10 уколов назначили, тяжеловато мне идёт, давление повышается и голова чугунная.
lilac_gooseberry
13.07.2019, 07:19
а у меня декса из всех ГКС лучше всего шла. Вот преднизалон и медрол прям беее :(
Olushka_ina
13.07.2019, 07:21
Сдала вчера кровь, получила результат из Хеликса: креатинин 122 при норме до 80, ЛДГ уже 1400 при норме до 215. Надо что-то делать, наверное поколю дексаметазон, а то я его перорально принимала. Креатинин ползет вверх.
Юля,очень страшно за Вас. Но Вас же уже берут на след.неделе на химию? Прям скорее бы уже...
Юлия1969
13.07.2019, 23:20
Оля, не знаю,берут ли. Боюсь вначале на нефростому отправят. Я сегодня обратилась в фонд Адвита, так как мне не действовал уже морфин. Они все объяснили, куда обращаться и как даже принимать.
Сдала вчера кровь, получила результат из Хеликса: креатинин 122 при норме до 80, ЛДГ уже 1400 при норме до 215. Надо что-то делать, наверное поколю дексаметазон, а то я его перорально принимала. Креатинин ползет вверх.
Здравствуйте, Вы спросите у своего врача, мне уролог хофитол назначал принимать при креатинине 119, всё пришло в норму.
Юлия1969
14.07.2019, 06:26
Да я пью Хофитол, но у меня же пережаты мочеточники
Добавлено через 2 минуты
Я не Хофитол, я цистон пью, Хофитол же для печени
Да я пью Хофитол, но у меня же пережаты мочеточники
Добавлено через 2 минуты
Я не Хофитол, я цистон пью, Хофитол же для печени
Он и при почечной недостаточности, улучшает кровообращение в почках, у Вас специфика другая если из-за пережатости, то тогда думаю, будет не эффективен. Мне помог у меня одна почка, она часто не справляется, поэтому повышается креатинин. Назначал уролог. Может кому-то пригодится инфа.
[QUOTE=Юлия1969;443498]
Добрый день! На лечении в Горбачевке женщина рассказывала, что её привезли с сильными болями по скорой в 1-й мед, положили на какое-то отделение, а уже на след. день она оказалась на онкологии. Говорит, что её спасли. 1-й мед удобен тем, что там все отделения есть, и если уж туда попал, всё делают там (кроме ПЭТ). Правда есть огромный минус - оформление квот. Но если положили по ОМС, то лечат по ОМС. Или потом сами оформляют квоту.
Это как запасной вариант Вам.
[QUOTE=Юлия1969;443498]
Добрый день! На лечении в Горбачевке женщина рассказывала, что её привезли с сильными болями по скорой в 1-й мед, положили на какое-то отделение, а уже на след. день она оказалась на онкологии. Говорит, что её спасли. 1-й мед удобен тем, что там все отделения есть, и если уж туда попал, всё делают там (кроме ПЭТ). Правда есть огромный минус - оформление квот. Но если положили по ОМС, то лечат по ОМС. Или потом сами оформляют квоту.
Это как запасной вариант Вам.
Lira, тоже знаю случай, парень (НХЛ него, не установленная) мучился болями , тошнота и рвота, температура, врачи назначали то одно то другое, мурыжили, никак не начинали лечение(до этого прошел курс , не знаю какой , но резкое обострение) вызвал скорую, увезли в Первую градскую(Москва), там сразу меры приняли, лечить там оставили и помогли!!
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Lira;443506]
Lira, тоже знаю случай, парень (НХЛ него, не установленная) мучился болями , тошнота и рвота, температура, врачи назначали то одно то другое, мурыжили, никак не начинали лечение(до этого прошел курс , не знаю какой , но резкое обострение) вызвал скорую, увезли в Первую градскую(Москва), там сразу меры приняли, лечить там оставили и помогли!!
За Юлию1969 прям страшно((.. такое ощущение, что человек прям без помощи брошен с такими болями и состоянием..ужас какой то (((
Юлия, я уже не буду Вас агитировать в Горбачевку, просто к совету Лиры добавлю, что бы Вы знали, что в Горбачевке взрослая онкология находится в нефрологическом корпусе, и знаю, что у кого на химии почки не справляются, сразу переводят ниже пару этажами, там и урология, и гемодиализ есть.
Юлия1969
14.07.2019, 11:37
Когда я в октябре заболела, меня возили в 1 ый мед с нефростомой в урологию, но никуда не перевели, хотя я и просила, отправили домой. У меня надежда только на онкоцентр. Мне во вторник туда. Плохо только,что меня мутит постоянно и от этого в основном лежать могу.
Добавлено через 9 минут
Меня в 1 мед возили с нефростомой, которая засорилась в урологическое, я зная, что там есть онкогематология, стала проситься туда, но они сделали все анализы, КТ и отправили в 9 вечера домой своими ногами. Может быть сыграло то, что был вечер и выходной день, не знаю.
Юлия1969
14.07.2019, 14:10
Я вспомнила, одна из причин отказа было то, что клиника относится к федеральным, а значит основные пациенты из регионов.
Посоветуйте пожалуйста, если болит желудок после химии, как помочь? Какое питание? Хотя питание никакое не лезет. Болит очень сильно.
Добавлено через 1 минуту
Да, Юлия, главный минус нашего здравоохранения это бюрократия. Как время могут тянуть бесконечно, а тут каждая минутка дорога. Ужасно.
Anatoly84
15.07.2019, 08:16
Посоветуйте пожалуйста, если болит желудок после химии, как помочь? Какое питание? Хотя питание никакое не лезет. Болит очень сильно..
Добрый день! От болей в желудке хорошо помогает Омепразол(омез и т.д.) 20мг с утра, если сильные боли можно и 40мг, но только 1 раз в день, не больше. Питание диетическое - не перчёное, не соленое, не жареное. Хороши каши -геркулесовая, гречневая(питательны и не раздражают слизистую). Овощи и фрукты сырые лучше не есть, если хочется то лучше проварить/пропарить на водяной бане.
П.с. а вам врачи не дали памятку по питанию и препаратам после курса??
Светлана1980
15.07.2019, 08:35
Посоветуйте пожалуйста, если болит желудок после химии, как помочь? Какое питание? Хотя питание никакое не лезет. Болит очень сильно.
Добавлено через 1 минуту
Да, Юлия, главный минус нашего здравоохранения это бюрократия. Как время могут тянуть бесконечно, а тут каждая минутка дорога. Ужасно.
Здравствуйте мне при химиях назначали фоматадин было все нормально.
Добавлено через 2 минуты
Сдала вчера кровь, получила результат из Хеликса: креатинин 122 при норме до 80, ЛДГ уже 1400 при норме до 215. Надо что-то делать, наверное поколю дексаметазон, а то я его перорально принимала. Креатинин ползет вверх.
У меня креатинин был при химиях низкий, ничего не назначили сам встал в норму
Когда я в октябре заболела, меня возили в 1 ый мед с нефростомой в урологию, но никуда не перевели, хотя я и просила, отправили домой. У меня надежда только на онкоцентр. Мне во вторник туда. Плохо только,что меня мутит постоянно и от этого в основном лежать могу.
Добавлено через 9 минут
Меня в 1 мед возили с нефростомой, которая засорилась в урологическое, я зная, что там есть онкогематология, стала проситься туда, но они сделали все анализы, КТ и отправили в 9 вечера домой своими ногами. Может быть сыграло то, что был вечер и выходной день, не знаю.
Нефростома, это конечно очень неприятная штука. Но что делать, докторам ведь лучше знать... и лучше ее поставить если есть необходимость, так как на химии нужно много пить, чтобы не выйти в почечную недостаточность и потом не ходить на диализ и тд и тп. Есть ещё вариант поставить в мочеточники стенты, они придадут жёсткость мочеточникам, но нужны специальные стенты, не везде их ставят и не везде они есть, да и если опухоль будет сильно расти, то и их передавит под конец, так что нефростома надежнее в этом плане. Но конечно уход за ней неприятный, неудобства бытовые и так далее, да и инфекции никто не отменял, но без почек ну никак мы не можем жить, поэтому это как угрозы жизни причём экстренная, придётся терпеть. Настраивайтесь что просто не будет. А принять вас они должны и точка. У меня например вообще в голове не укладывается как вас могут не принять и не пролечить как положено, натыкаетесь на препоны - пишите жалобы. Что тут ещё можно посоветовать...
Спасибо. На полторы недели просто домой отпустили, если что не так, то сразу вернуться просто велели. А так те препараты, которые надо, пьёт все. Вчера очень болел, сегодня получше.
П.с. а вам врачи не дали памятку по питанию и препаратам после курса??[/QUOTE]
Anatoly84
16.07.2019, 05:53
Спасибо. На полторы недели просто домой отпустили, если что не так, то сразу вернуться просто велели. А так те препараты, которые надо, пьёт все. Вчера очень болел, сегодня получше.
Доброе утро! Так в составе этих препаратов есть что-то противовоспалительное и поддерживающее для желудка??
Natali15
16.07.2019, 16:49
[QUOTE=Лена81;443527]Посоветуйте пожалуйста, если болит желудок после химии, как помочь? Какое питание? Хотя питание никакое не лезет. Болит очень сильно.
Я омепразол пила практически постоянно во время химии и в перерывах,по инструкции, как профилактика. И фосфоглив ещё для печени или эссенсеале форте, они подобные.
Игорь Б.
16.07.2019, 21:07
Всем добрый день. У племянницы диагноз Лимфогранулематоз, нодулярный склероз IE стадия. В верхнем переднем средостении конгломерат лимфотических узлов 64*76*45 мм с РФП SUVmax 15.29. Начали с ХТ ABVD – прошли 4 курса примерно за 4 месяца. Конгломерат уменьшился до 58*18 мм. ФДГ SUVmax 2.5. Далее ХТ усилили на BEACOPP-14 – прошли 2 или 3 курса. Размер не уменьшился, как и SUVmax. Взяли паузу – инфильтрат приобрёл тканевую плотность (ранее преимущественно жидкостные показатели). РФП SUVmax 4.14.
Там где делали ХТ – говорят, что дальше скорее нужны другие методы – таргетная терапия. Немного запутались в ситуации …
У кого-то было что-то подобное? Что скажете по таргетной терапии? Где её делают в Москве (ну или в Питере)? Кроме таргетной – что ещё делали?
И вообще на тему насколько быстро должно проходить лечение – на какие сроки ориентироваться?
lilac_gooseberry
17.07.2019, 10:55
Таргетная - это Кейтруда и Адцетрис? Но вообще по мировым стандартам - это уже третья линия, а если не помогла первая (АБВД и БИАКОПП), то необходимо проводить высокодозные курсы второй линии и ауто-ТКМ.
Всем добрый день. У племянницы диагноз Лимфогранулематоз, нодулярный склероз IE стадия. В верхнем переднем средостении конгломерат лимфотических узлов 64*76*45 мм с РФП SUVmax 15.29. Начали с ХТ ABVD – прошли 4 курса примерно за 4 месяца. Конгломерат уменьшился до 58*18 мм. ФДГ SUVmax 2.5. Далее ХТ усилили на BEACOPP-14 – прошли 2 или 3 курса. Размер не уменьшился, как и SUVmax. Взяли паузу – инфильтрат приобрёл тканевую плотность (ранее преимущественно жидкостные показатели). РФП SUVmax 4.14.
Там где делали ХТ – говорят, что дальше скорее нужны другие методы – таргетная терапия. Немного запутались в ситуации …
У кого-то было что-то подобное? Что скажете по таргетной терапии? Где её делают в Москве (ну или в Питере)? Кроме таргетной – что ещё делали?
И вообще на тему насколько быстро должно проходить лечение – на какие сроки ориентироваться?
Здравствуйте, я нахожусь на второй линии таргетной терапии, но у меня рак почки, и таргетная терапия действует на мелкие мтс хорошо ограничивая рост эндотелия и не давая питания мтс. они и не растут, если ничего не помогает назначают иммунотерапию скорее типа Ниволумаба и при лимфомах и при раке почке. Может я не уследил за новинками лечения но первый раз слышу о таргетной терапии при лимфоме, найдите другого врача или спросите тех что есть о иммунотерапии.
Доброе утро! Так в составе этих препаратов есть что-то противовоспалительное и поддерживающее для желудка??
Да, омез, пьёт тоже. Вот получается дней шесть после химии прошло, лучше сейчас намного. И есть начала и желудок не так беспокоит. Он у неё и до болезни слабым местом был, поэтому тяжко реагирует на химию конечно. Вобщем нужно время и правильное питание. Гречка хорошо пошла кстати
Игорь Б.
18.07.2019, 06:23
Таргетная - это Кейтруда и Адцетрис? Но вообще по мировым стандартам - это уже третья линия, а если не помогла первая (АБВД и БИАКОПП), то необходимо проводить высокодозные курсы второй линии и ауто-ТКМ.
Если честно - то мы пока ещё сами до конца не поняли, что предлагают. Может быть это не совсем таргетная терапия. Нашёл вчера хороший документ свежее Руководство по лечению ЛХ. Там есть ряд схем терапии. Мы где-то рядом со схемой 19 - далее там нарисована биопсия (её как раз предлагают) + ВДХТ (высокодозная ХТ) с аутоТСКК. Вы как раз говорите о чём-то похожем. Кто в этих темах силён в Москве (или в Питере)?
Сергей 1986
18.07.2019, 07:19
Я вспомнила, одна из причин отказа было то, что клиника относится к федеральным, а значит основные пациенты из регионов.
Присоединяюсь к мнению остальных...мне тоже кажется что нужно в Горбачевку,и в порядке живой очереди к Кондаковой пробиваться...
Добавлено через 7 минут
Всем добрый день. У племянницы диагноз Лимфогранулематоз, нодулярный склероз IE стадия. В верхнем переднем средостении конгломерат лимфотических узлов 64*76*45 мм с РФП SUVmax 15.29. Начали с ХТ ABVD – прошли 4 курса примерно за 4 месяца. Конгломерат уменьшился до 58*18 мм. ФДГ SUVmax 2.5. Далее ХТ усилили на BEACOPP-14 – прошли 2 или 3 курса. Размер не уменьшился, как и SUVmax. Взяли паузу – инфильтрат приобрёл тканевую плотность (ранее преимущественно жидкостные показатели). РФП SUVmax 4.14.
Там где делали ХТ – говорят, что дальше скорее нужны другие методы – таргетная терапия. Немного запутались в ситуации …
У кого-то было что-то подобное? Что скажете по таргетной терапии? Где её делают в Москве (ну или в Питере)? Кроме таргетной – что ещё делали?
И вообще на тему насколько быстро должно проходить лечение – на какие сроки ориентироваться?
Из таргетной терапии в вашем случае нужен брентуксимаб ведотин ( адцедрис), из иммунотерапии- ниволумаб ( опдиво) или пембролизумаб ( кейтруда). Но во второй линии эти препараты могут не одобрить( только если за свой счёт) Я сейчас получаю бесплатно адцедрис в Боткинской и ниволумаб ( в Медси), но у меня рецидив после ауто. Хотя сегодня видел новость что вроде при 4 стадии одной из разновидностей Лимфомы Ходжкина, адцедрис в первой линии одобрили.
Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте, я нахожусь на второй линии таргетной терапии, но у меня рак почки, и таргетная терапия действует на мелкие мтс хорошо ограничивая рост эндотелия и не давая питания мтс. они и не растут, если ничего не помогает назначают иммунотерапию скорее типа Ниволумаба и при лимфомах и при раке почке. Может я не уследил за новинками лечения но первый раз слышу о таргетной терапии при лимфоме, найдите другого врача или спросите тех что есть о иммунотерапии.
К таргетной терапии в лечении лимфом можно отнести ритуксимаб, брентуксимаб ведотин и другие препараты, которые воздействуют на определенные маркеры опухолевых клеток ( CD20,CD30)а также car-t терапию.
Присоединяюсь к мнению остальных...мне тоже кажется что нужно в Горбачевку,и в порядке живой очереди к Кондаковой пробиваться...
Добавлено через 7 минут
Из таргетной терапии в вашем случае нужен брентуксимаб ведотин ( адцедрис), из иммунотерапии- ниволумаб ( опдиво) или пембролизумаб ( кейтруда). Но во второй линии эти препараты могут не одобрить( только если за свой счёт) Я сейчас получаю бесплатно адцедрис в Боткинской и ниволумаб ( в Медси), но у меня рецидив после ауто. Хотя сегодня видел новость что вроде при 4 стадии одной из разновидностей Лимфомы Ходжкина, адцедрис в первой линии одобрили.
Добавлено через 3 минуты
К таргетной терапии в лечении лимфом можно отнести ритуксимаб, брентуксимаб ведотин и другие препараты, которые воздействуют на определенные маркеры опухолевых клеток ( CD20,CD30)а также car-t терапию.
Сергей, как у вас дела? Вы давно не появлялись тут.
Сергей 1986
18.07.2019, 09:01
Сергей, как у вас дела? Вы давно не появлялись тут.
Я читаю периодически,сам просто редко пишу в последнее время. У меня все хорошо, периодически прокапываюсь ниволумабом и адцедрисом,пью ленолидомид. Через месяц надо Пэт сделать. После- опять к Кондаковой насчёт трансплантации. По самочувствию все хорошо, вернулся к учебе в институте и тренировкам. На работу правда не выхожу,т.к. все равно ещё трансплантация впереди. Дома,с ребенком и домашними делами в основном. Из ограничений- только солнце.
Я читаю периодически,сам просто редко пишу в последнее время. У меня все хорошо, периодически прокапываюсь ниволумабом и адцедрисом,пью ленолидомид. Через месяц надо Пэт сделать. После- опять к Кондаковой насчёт трансплантации. По самочувствию все хорошо, вернулся к учебе в институте и тренировкам. На работу правда не выхожу,т.к. все равно ещё трансплантация впереди. Дома,с ребенком и домашними делами в основном. Из ограничений- только солнце.
Вы большой молодец и образец для подражания 👍
Трансплантация алло? После ауто ее делают?
Сергей 1986
18.07.2019, 11:11
Вы большой молодец и образец для подражания 👍
Трансплантация алло? После ауто ее делают?
Не совсем. гаплоТКМ- это алло от частично совместимого донора ( в моем случае от мамы). Просто полностью совместимого донора в российском регистре нет,а от международного я отказался в связи с высокой стоимостью.
Не совсем. гаплоТКМ- это алло от частично совместимого донора ( в моем случае от мамы). Просто полностью совместимого донора в российском регистре нет,а от международного я отказался в связи с высокой стоимостью.
А если обратится в фонд какой-нибудь? Или это как запасной вариант?
Сергей 1986
18.07.2019, 14:35
А если обратится в фонд какой-нибудь? Или это как запасной вариант?
Честно говоря нет желания. Вот КИ с серьезной лекарственной поддержкой я б рассмотрел в качестве альтернативы. Тут проблема только в том,что никто на данный момент не знает,сколько лет или месяцев такая поддержка ( например ниволумабом) будет работать.
Если честно - то мы пока ещё сами до конца не поняли, что предлагают. Может быть это не совсем таргетная терапия. Нашёл вчера хороший документ свежее Руководство по лечению ЛХ. Там есть ряд схем терапии. Мы где-то рядом со схемой 19 - далее там нарисована биопсия (её как раз предлагают) + ВДХТ (высокодозная ХТ) с аутоТСКК. Вы как раз говорите о чём-то похожем. Кто в этих темах силён в Москве (или в Питере)?
В Петербурге самой сильной считается Горбачёвка. И попасть туда на консультацию довольно просто и бесплатно.
Добавлено через 7 минут
Всем форумчанам огромный привет и пожелания здоровья от ЛЮБОВЬ А из Иркутска. У её мамы была Т-клеточная лимфома, тяжелое состояние после операции и серьёзные неврологические проблемы.
Но всё хорошо - ремиссия продолжается, мама на даче сажает овощи. Так что побольше позитивных мыслей!
Юлия 1969, как ваши дела? Госпитализировали? Сделали что-нибудь? Напишите, пожалуйста, все волнуются.
ordinary
19.07.2019, 08:45
Посоветуйте пожалуйста, если болит желудок после химии, как помочь? Какое питание? Хотя питание никакое не лезет. Болит очень сильно.
рабепрозол вам не назначали? а от тошноты ондансетрон
рабепрозол вам не назначали? а от тошноты ондансетрон
Доброго дня! Как ваша мама себя чувствет?
Добавлено через 3 минуты
У меня вопрос к Anatoly84.. Скажите , пожалуйста, через какое время после монтерапии ( у вас же было 4 еженедельных введения??) вам сделали КТ или ПЭТ/кт?? Если помните, конечно) Спасибо.
ordinary
20.07.2019, 23:23
Доброго дня! Как ваша мама себя чувствет?
месяц трахеитом болела, сейчас остаточный уже, это был ужас, такой кашель что аж страшно было.
лимфоциты у нас часто на нижней границе держаться, сейчас вот 0,8 (при 1 минимум).
обычно когда низкие, то врач советует принимать Бисептол+Ацикловир для профилактики, и помогает.
1 августа, ориентировочно, 3я поддержка будет.
У меня из головы не идет та табличка overall survival для 5 лет :(
надежда, что еще пару лет и будут новые препараты на рынке, и лечение станет более доступным.
lilac_gooseberry
21.07.2019, 05:51
Так пятилетняя выживаемость это термин, который говорит о том, что по истечении пяти лет, больного просто перестают наблюдать, а не то что все поумирали. Мой брат в ремиссии уже 15 лет например.
месяц трахеитом болела, сейчас остаточный уже, это был ужас, такой кашель что аж страшно было.
лимфоциты у нас часто на нижней границе держаться, сейчас вот 0,8 (при 1 минимум).
обычно когда низкие, то врач советует принимать Бисептол+Ацикловир для профилактики, и помогает.
1 августа, ориентировочно, 3я поддержка будет.
У меня из головы не идет та табличка overall survival для 5 лет :(
надежда, что еще пару лет и будут новые препараты на рынке, и лечение станет более доступным.
Понятно.. боритесь!! Удачи и пуд здоровья!! Почитайте про Газиву, возможно это спасение.. не вникала еще.
ordinary
21.07.2019, 20:39
Так пятилетняя выживаемость это термин, который говорит о том, что по истечении пяти лет, больного просто перестают наблюдать, а не то что все поумирали. Мой брат в ремиссии уже 15 лет например.
я понимаю, но там, если я не ошибаюсь, 20% на 5м году (
хотя я вот узнал на днях, у родственником бабушка 70+ лет, и 6 курсов было химии, и лучевая, и справилась, это был рак, но не знаю уже какой точно.
Anatoly84
22.07.2019, 08:35
Доброго дня! Как ваша мама себя чувствет?
Добавлено через 3 минуты
У меня вопрос к Anatoly84.. Скажите , пожалуйста, через какое время после монтерапии ( у вас же было 4 еженедельных введения??) вам сделали КТ или ПЭТ/кт?? Если помните, конечно) Спасибо.
Здравствуйте! У нас же были клинические испытания: там делали много раз: в начале, в середине курса, конце и далее с периодичностью с несколько месяцев, пока не перешли просто под наблюдение уже вне протокола(и пошла стандартная уже практика: раз в 3 мес, потом раз в пол года, потом раз в год.). В этом плане мы - не показатель. Так было положено по протоколу.
Здравствуйте! У нас же были клинические испытания: там делали много раз: в начале, в середине курса, конце и далее с периодичностью с несколько месяцев, пока не перешли просто под наблюдение уже вне протокола(и пошла стандартная уже практика: раз в 3 мес, потом раз в пол года, потом раз в год.). В этом плане мы - не показатель. Так было положено по протоколу.
Спасибо за ответ! А всегда делали ПЭТ/КТ или просто КТ? И еще ворос на каком этапе была поставлена римиссия?
Anatoly84
22.07.2019, 12:44
Спасибо за ответ! А всегда делали ПЭТ/КТ или просто КТ? И еще ворос на каком этапе была поставлена римиссия?
Мы изначально делали КТ, потом когда включили в КИ так же продолжили делать просто КТ. Нам поставили частичную ремиссию по КТ через 3 мес. после окончания лечения т.к. не до конце все ЛУ пришли в норму. Далее по КТ они уменьшались, диагноз не меняли.
Как у вас лечение идет?как самочувствие?
Мы изначально делали КТ, потом когда включили в КИ так же продолжили делать просто КТ. Нам поставили частичную ремиссию по КТ через 3 мес. после окончания лечения т.к. не до конце все ЛУ пришли в норму. Далее по КТ они уменьшались, диагноз не меняли.
Как у вас лечение идет?как самочувствие?
А кроме л/у и костного мозга больше ничего не задето было?
Мы изначально делали КТ, потом когда включили в КИ так же продолжили делать просто КТ. Нам поставили частичную ремиссию по КТ через 3 мес. после окончания лечения т.к. не до конце все ЛУ пришли в норму. Далее по КТ они уменьшались, диагноз не меняли.
Как у вас лечение идет?как самочувствие?
Спасибо за все ответы!У меня ФЛ 1_2 цитотип, нолулярно-диффузный рост, стадия 4а. Обнаружено в конце февраля совершенно случайно по узи брюшной полости.. Я анализирую), хотя прекрасно понимаю, что у всех все по разному и нет «шаблонов» в нашей борьбе.. всего лишь опыт и примеры..
Прошла 4 курса Монотерапии Ацелбией, через 2 недели после последнего курса сделали ПЭТ/КТ.. вот так решили. Результат не достигнут ( Давиль 5) по пэт незначительное увеличение активности и умеренный рост лу( по описанию на 0,9 мм-1см стало больше в забрюшинных) Но я понимаю, что КТ по размерам более информативно( ведь в ПЭТ/КТ именно КТ низкодозное и есть погрешности) Но тем не менее, врачам виднее я полагаю))
Назначен R-CHOP 21 .. Я была в метаниях и сомнениях. Хотя в МНИЦ Гематологии сразу советовали R-CHOP, районная тоже.. но вот в Боткинской решили попробовать монотерапию. Увы.. Я много после получения ПЭТ/КТ советовалась. Михайловой в Питер написала, она ответила - R-CHOP надо , с Потапенко долго рассуждали)), он тоже согласился. И лишь один уважаемый мною врач сказал - ну такое может быть и часто бывает, но зачем так рано сделали проверку именно ПЭТ/КТ..?? Его тактика после Монотерапии отпустить пациента на 50-60 дней и потом проверить на КТ( при условии норм анализов и хорошего самочувствия)
Я чувствую себя хорошо, заметила некоторые улучшения в организме, анализы норм.. Но вот надо идти в «Газовую камеру»🙈🙈, видимо,сдаваться..
Курс RB считают в моем случае на данном этапе не поможет, так как на Ритуксимаб нет должного ответа, то бендамустин один не справится🤷♀.. но опять же есть мнение- если RB не поможет то и R-CHOP может не дать ремиссии((( Вот и ломаю голову..
Добавлено через 6 минут
Спасибо за все ответы!У меня ФЛ 1_2 цитотип, нолулярно-диффузный рост, стадия 4а. Обнаружено в конце февраля совершенно случайно по узи брюшной полости.. Я анализирую), хотя прекрасно понимаю, что у всех все по разному и нет «шаблонов» в нашей борьбе.. всего лишь опыт и примеры..
Прошла 4 курса Монотерапии Ацелбией, через 2 недели после последнего курса сделали ПЭТ/КТ.. вот так решили. Результат не достигнут ( Давиль 5) по пэт незначительное увеличение активности и умеренный рост лу( по описанию на 0,9 мм-1см стало больше в забрюшинных) Но я понимаю, что КТ по размерам более информативно( ведь в ПЭТ/КТ именно КТ низкодозное и есть погрешности) Но тем не менее, врачам виднее я полагаю))
Назначен R-CHOP 21 .. Я была в метаниях и сомнениях. Хотя в МНИЦ Гематологии сразу советовали R-CHOP, районная тоже.. но вот в Боткинской решили попробовать монотерапию. Увы.. Я много после получения ПЭТ/КТ советовалась. Михайловой в Питер написала, она ответила - R-CHOP надо , с Потапенко долго рассуждали)), он тоже согласился. И лишь один уважаемый мною врач сказал - ну такое может быть и часто бывает, но зачем так рано сделали проверку именно ПЭТ/КТ..?? Его тактика после Монотерапии отпустить пациента на 50-60 дней и потом проверить на КТ( при условии норм анализов и хорошего самочувствия)
Я чувствую себя хорошо, заметила некоторые улучшения в организме, анализы норм.. Но вот надо идти в «Газовую камеру»🙈🙈, видимо,сдаваться..
Курс RB считают в моем случае на данном этапе не поможет, так как на Ритуксимаб нет должного ответа, то бендамустин один не справится🤷♀.. но опять же есть мнение- если RB не поможет то и R-CHOP может не дать ремиссии((( Вот и ломаю голову..
У вашей жены помню читала, что размеры лу не большие.🙏🙏🙏( дай бог им вообще исчезнуть без следа) .
А у меня в брюшиннои и заброшенном почти 5,5*7,4 и 6*8,5 ((( они то и не сдаются(, а выше уровня диафрагмы до 1,5- 1,7 .. поэтому и некоторые врачи изначально были против Монотерапии .
Юлия1969
23.07.2019, 06:04
Здравствуйте всем. Мне уже сделали в онкоцентре биопсию и один раз лучевую. Пока все ничего.
Валькирия63
23.07.2019, 17:04
Здравствуйте всем. Мне уже сделали в онкоцентре биопсию и один раз лучевую. Пока все ничего.
Юля как хорошо что написали. Переживали за Вас. Дай Бог все пойдет на улучшение.
Olushka_ina
23.07.2019, 19:26
Здравствуйте всем. Мне уже сделали в онкоцентре биопсию и один раз лучевую. Пока все ничего.
Слава Богу,что сдвинулось с мёртвой точки. А только лучевую будут делать, а химию?
lihograi
24.07.2019, 09:44
Добрый день! Помогите, пожалуйста, понять ПЭТ.
.....единичные не увеличенные лимфоузлы корня правого легкого suv 3.1 (3 балла). Печень 3,8.
На последних двух пэт не описывали, до этого было описано, что реактивного характера 4 дов.
Последние 2 пэт и этот описывали разные специалисты. Спасибо, всем здоровья!
lilac_gooseberry
24.07.2019, 15:13
Здравствуйте, все что ниже пула печени считается неактивным, тем более роста узлов нет. Вам нечего опасаться :))
lihograi
24.07.2019, 15:25
ЗоЯ, спасибо) можно ко мне на «ты». На сайте почти два года, следовала многим Вашим инструкциям и советам.
Всем - всем здоровья и пожизненной ремиссии. Главное вера и соблюдение сроков и протоколов.
Доброго вечера всем форумчанам!
Уже по второму кругу снова перечитьіваю наш форум от самьіх истоков, но пишу сюда крайне редко, по мере возникновения вопросов.
Вот теперь обращаюсь к коллективному разуму.
В марте по ПЕТ бьіла поставлена ремиссия ( полное отсутствие подозрительной метаболической активности). По совету врача сделала в качестве контроля КТ с контрастом спустя 4 месяца после ПЕТ.
И вот неоднозначньій ответ: увеличен в динамике тимус; указан яремньій узел до 4 мм, еще один( не помню название) 6 мм и инфраренальньій до 1,3 на 0,9 мм...
Нахожусь на поддержке ритуксимабом, бьіла пока одна капельница, в августе-- вторая ожидается...
К врачу попаду завтра,но не могу дождаться утра, мучает мьісль: РЕЦИДИВ???
Добрый день! Помогите, пожалуйста, понять ПЭТ.
.....единичные не увеличенные лимфоузлы корня правого легкого suv 3.1 (3 балла). Печень 3,8.
На последних двух пэт не описывали, до этого было описано, что реактивного характера 4 дов.
Последние 2 пэт и этот описывали разные специалисты. Спасибо, всем здоровья!
Доброго дня и здоровья вашей маме!! Скажите, мама после ХТ были на поддержке R?
Anatoly84
25.07.2019, 07:05
А кроме л/у и костного мозга больше ничего не задето было?
Добрый день! Нет, остальные органы были в порядке.
lihograi
25.07.2019, 08:12
Доброго дня и здоровья вашей маме!! Скажите, мама после ХТ были на поддержке R?
Спасибо большое. Нет, мама прошла 8 r- chop и аутоткм. Поддержки нет, у мамочки была ДВККЛ. Консультировалась и онлайн, и наш врач, и Кондакова ЕВ сказали, что не стоит.8 капельниц достаточно, R для ФЛ на поддержке актуален, для нас нет.
Всем здравствуйте!)Вчера прошла очередную проверку-пэт.кт.Все хорошо! Ремиссия продолжается! Чего и вам всем желаю!
Нашей малышке через 3 дня будет уже 3 месяца!(с детьми время летит незаметно)
юлия1970
26.07.2019, 12:52
Всем желаю доброго дня! Я новенькая. У меня фолликулярная лимфома уже без малого 7 лет. Лечения пока не было. Вот, теперь пора уже делать химию. В силу многих обстоятельств все мои обязанности в этой жизни останутся по-прежнему на мне во время моего лечения. Поэтому, пожалуйста, скажите мне, хотя бы приблизительно, как обычно себя чувствуешь после первой химии? Есть ли рвота, иммунитет еще держится? Волосы меня не беспокоят, не до этого. Мне предстоит перелет в другую страну и довольно напряженный график сразу после первого курса. Протокол R-CHOP. Заранее спасибо!
Всем желаю доброго дня! Я новенькая. У меня фолликулярная лимфома уже без малого 7 лет. Лечения пока не было. Вот, теперь пора уже делать химию. В силу многих обстоятельств все мои обязанности в этой жизни останутся по-прежнему на мне во время моего лечения. Поэтому, пожалуйста, скажите мне, хотя бы приблизительно, как обычно себя чувствуешь после первой химии? Есть ли рвота, иммунитет еще держится? Волосы меня не беспокоят, не до этого. Мне предстоит перелет в другую страну и довольно напряженный график сразу после первого курса. Протокол R-CHOP. Заранее спасибо!
Здравствуйте, Юля. У вас видимо 1 или 2 Грейд раз так долго не лечили. Почему приняли решение начать хт?
У кого как, кто-то я читала работал и капался. Может быть тошнота и слабость, обычно падают лейкоциты, особенно после нескольких курсов, и тогда организм больше подвержен инфекциям, лучше поберечь себя.
Всем желаю доброго дня! Я новенькая. У меня фолликулярная лимфома уже без малого 7 лет. Лечения пока не было. Вот, теперь пора уже делать химию. В силу многих обстоятельств все мои обязанности в этой жизни останутся по-прежнему на мне во время моего лечения. Поэтому, пожалуйста, скажите мне, хотя бы приблизительно, как обычно себя чувствуешь после первой химии? Есть ли рвота, иммунитет еще держится? Волосы меня не беспокоят, не до этого. Мне предстоит перелет в другую страну и довольно напряженный график сразу после первого курса. Протокол R-CHOP. Заранее спасибо!
Добрый день.
У меня была ходжкина. Протокол другой. На BEACOPP точно бы не смогла ходить на работу, работала из дома. А на ABVD наверное смогла бы. Но у меня были другие обстоятельства, декрет, поэтому по-любому бы работала из дома. Перелеты во время лечения были, уже на ABVD, носила респиратор. Все меры предосторожности соблюдала при перелетах.
lilac_gooseberry
26.07.2019, 18:25
Всем желаю доброго дня! Я новенькая. У меня фолликулярная лимфома уже без малого 7 лет. Лечения пока не было. Вот, теперь пора уже делать химию. В силу многих обстоятельств все мои обязанности в этой жизни останутся по-прежнему на мне во время моего лечения. Поэтому, пожалуйста, скажите мне, хотя бы приблизительно, как обычно себя чувствуешь после первой химии? Есть ли рвота, иммунитет еще держится? Волосы меня не беспокоят, не до этого. Мне предстоит перелет в другую страну и довольно напряженный график сразу после первого курса. Протокол R-CHOP. Заранее спасибо!
R-CHOP это мощный серьезный протокол первой линии, хотя во многих больницах он является схемой дневного стационара, т.е. люди на нем не лежат, а приезжают, прокапываются и идут домой. Все зависит от индивидуальных особенностей организма, кто-то даже больничный не берет и машину водит, а кто-то в лежку лежит. Рвоты нет, а иммунитет летит в нули. Вам обязательно работать? Лучше бы поберечь себя на этот период.
юлия1970
27.07.2019, 06:07
Спасибо большое всем за ответы! Лечение начинают потому, что уже ждать нельзя: все и везде очень сильно разрослось, даже кости светятся. На первый курс кладут на 3 дня в больницу. Думаю, лететь через неделю после этого. Потом, после следующих курсов, боюсь, будет еще хуже. А дело нужно доделать. Потом постараюсь минимизировать нагрузку. Все поняла, спасибо! Стало быть, надену респиратор и постараюсь побольше сидеть. Надеюсь, за рулем ездить смогу.
Спасибо большое всем за ответы! Лечение начинают потому, что уже ждать нельзя: все и везде очень сильно разрослось, даже кости светятся. На первый курс кладут на 3 дня в больницу. Думаю, лететь через неделю после этого. Потом, после следующих курсов, боюсь, будет еще хуже. А дело нужно доделать. Потом постараюсь минимизировать нагрузку. Все поняла, спасибо! Стало быть, надену респиратор и постараюсь побольше сидеть. Надеюсь, за рулем ездить смогу.
Добрый день. Имейте ввиду что максимальное падение лейкоцитов на 7-8 день после химии. Не маску - а респиратор, который не пропускает вирусы.
Болеть на низких лейкоцитах опасно, берегите себя. Старайтесь в это время также обходить стороной общепит и сырые необработанные продукты.
Форумчанка
27.07.2019, 08:23
Спасибо большое всем за ответы! Лечение начинают потому, что уже ждать нельзя: все и везде очень сильно разрослось, даже кости светятся. На первый курс кладут на 3 дня в больницу. Думаю, лететь через неделю после этого. Потом, после следующих курсов, боюсь, будет еще хуже. А дело нужно доделать. Потом постараюсь минимизировать нагрузку. Все поняла, спасибо! Стало быть, надену респиратор и постараюсь побольше сидеть. Надеюсь, за рулем ездить смогу.
Да что же это за жизнь такая, что и полечиться спокойно нельзя....Вам надо очень-очень ответственно к себе подойти. У меня после 1 курса р-чопа лейкоцитов не было совсем. Врач как анализ увидела, аж в лице переменилась. После этого 10 дней сидела дома "под стеклянным колпаком". Носа на улицу не высовывала.
Natali15
27.07.2019, 11:36
Доброго дня! А через какое время после лечения
у Вас малышка появилась?
Всем здравствуйте!)Вчера прошла очередную проверку-пэт.кт.Все хорошо! Ремиссия продолжается! Чего и вам всем желаю!
Нашей малышке через 3 дня будет уже 3 месяца!(с детьми время летит незаметно)
Доброго дня! А через какое время после лечения
у Вас малышка появилась?
Здравствуйте.через три года после химии и лучевой забеременела.
lilac_gooseberry
27.07.2019, 17:15
Здравствуйте.через три года после химии и лучевой забеременела.
вы же еще усыновляли двоих малышей, насколько я помню? как у них дела?
вы же еще усыновляли двоих малышей, насколько я помню? как у них дела?
Мы их взяли под опеку.Дела у них хорошо)растем,развиваемся,ходим в садик,со старшим готовимся уже в 1 класс)
Аврора1981
28.07.2019, 18:56
Хочу поблагодарить участников форума за поддержку. Я обращалась сюда впервые в начале мая, у мамы начались сильные боли, решался вопрос о срочной госпитализации.
Оказалось, что это диффузная б-крупноклеточная лимфома 4 ст, негерминальная, Ki67 -- 90%.
Госпитализировались мы тогда в отделение гематологии 40-й больницы Москвы, завотделением Доронин В.А. вошел в нашу ситуацию и разрешил положить маму еще до получение ИГХ и даже несмотря на майские. Начали предмедикацию и R-CHOP, маме сразу стало лучше.
После 2 курсов по КТ регресс опухоли около 75%.
Но на третий курс наш лечащий врач заменила красную химию синей, так как начались проблемы с сердцем. Маме 58 лет. Очень надеюсь, что это не повлияет на эффективность, хотя в западных исследованиях протокол R-CNOP с метотрексатом проигрывает классическому чопу.
Завтра, надеюсь, маму выпишут домой с 3го курса.
Очень страшно за нее становится порой. Многие факторы против нас: возраст, агрессивный характер лимфомы, 4 стадия, тот факт, что она негерминальная, высокий ЛДГ до начала лечения. Но так хочется надеяться на лучшее
Прочла весь форум с 1 страницы. Очень жаль Лёлю, Толика, Пашу и Машу. Восхищаюсь всеми, кто борется и не сдается. Улыбаюсь каждый раз, когда кто-то пишет, что у него-нее ремиссия продолжается. Вы даете людям надежду
Аврора1981, не теряйте надежду на выздоровление мамы!мы тоже лечились
у Доронина В.А., тоже 4я ст, агрессивная, мужу было 56 на тот момент, сделали ауто ТСК, в ремиссии 2.5 года. Вадим Анатольевич- гений!!! Все что будет возможно, он сделает!Удачи Вам!
Аврора1981
29.07.2019, 12:36
Аврора1981, не теряйте надежду на выздоровление мамы!мы тоже лечились
у Доронина В.А., тоже 4я ст, агрессивная, мужу было 56 на тот момент, сделали ауто ТСК, в ремиссии 2.5 года. Вадим Анатольевич- гений!!! Все что будет возможно, он сделает!Удачи Вам!
Спасибо!!!
У нас лечащая врач Оксана Валерьевна, мы тоже довольны, строгая и очень загруженная, конечно, но для пациентов как мама.
Единственное, что бытовые условия там не очень. Палаты по 6-8 человек и 1 единственный туалет на 4 таких палаты. Еда невкусная, мне одна из нянечек сама пожаловалась, что "такие котлеты даже собаки не едят". Но главное, что врачи компетентные и лекарства есть, остальное все терпимо.
Я правда поняла, что их отделение после Нового года куда-то переводят, чуть ли не в Коммунарку. Для нас это другой конец Москвы
Аврора1981, про бытовые условия согласна. Я мужу всю еду готовую возила через день. У нас лечащий врач была Юлия Александровна, прям строже некуда😁. Слова не вытянешь, но В. А. золотой человек, я все у него расспрашивала, он с нами на связи всегда был, да тут на форуме инфу собирала, спасибо всем, кто делился. Если отделение переведут, то ужас , конечно, нам это тоже другой конец . Если Вас не затруднит, сообщите потом о новом адресе.Спасибо !
Аврора1981
31.07.2019, 12:15
Городская клиническая больница №40 получит новые дополнительные площади. Крупнейший в России строящийся медицинский комплекс «Новомосковский» в Коммунарке передается ГКБ №40. Новая клиника будет самой современной и высокотехнологичной не только в Москве, но и во всей России, а первые пациенты начнут лечение в начале 2020-го года. Общая площадь строящегося комплекса составит 160 тысяч кв.м., более тысячи пациентов смогут единовременно проходить в нем стационарное лечение.
https://mosgorzdrav.ru/ru-RU/news/default/card/2886.html
Опубликовали официальную инфу.
Месяц назад у мамы на шее у ключицы уплотнение появилось, по узи поставили липому под вопросом. Сегодня переделали узи, узистка сказала не знает что это. Но если до этого писали нечеткие контуры и 7 на 4 мм, то теперь четкие и 24 на 16 и слева ещё 20 на 15(( опять волнительно
Аврора1981
01.08.2019, 20:33
Месяц назад у мамы на шее у ключицы уплотнение появилось, по узи поставили липому под вопросом. Сегодня переделали узи, узистка сказала не знает что это. Но если до этого писали нечеткие контуры и 7 на 4 мм, то теперь четкие и 24 на 16 и слева ещё 20 на 15(( опять волнительно
А когда у вас след.проверка у гематолога? Может раньше сходить?
Белка 02051963
01.08.2019, 23:05
Хочу поблагодарить участников форума за поддержку. Я обращалась сюда впервые в начале мая, у мамы начались сильные боли, решался вопрос о срочной госпитализации.
Оказалось, что это диффузная б-крупноклеточная лимфома 4 ст, негерминальная, Ki67 -- 90%.
Госпитализировались мы тогда в отделение гематологии 40-й больницы Москвы, завотделением Доронин В.А. вошел в нашу ситуацию и разрешил положить маму еще до получение ИГХ и даже несмотря на майские. Начали предмедикацию и R-CHOP, маме сразу стало лучше.
После 2 курсов по КТ регресс опухоли около 75%.
Но на третий курс наш лечащий врач заменила красную химию синей, так как начались проблемы с сердцем. Маме 58 лет. Очень надеюсь, что это не повлияет на эффективность, хотя в западных исследованиях протокол R-CNOP с метотрексатом проигрывает классическому чопу.
Завтра, надеюсь, маму выпишут домой с 3го курса.
Очень страшно за нее становится порой. Многие факторы против нас: возраст, агрессивный характер лимфомы, 4 стадия, тот факт, что она негерминальная, высокий ЛДГ до начала лечения. Но так хочется надеяться на лучшее
Прочла весь форум с 1 страницы. Очень жаль Лёлю, Толика, Пашу и Машу. Восхищаюсь всеми, кто борется и не сдается. Улыбаюсь каждый раз, когда кто-то пишет, что у него-нее ремиссия продолжается. Вы даете людям надежду
У меня такой же диагноз, как у вашей мамы. 9 год ремиссия. Не отчаивайтесь, все будет хорошо.
А когда у вас след.проверка у гематолога? Может раньше сходить?
Решили через 2 недели кт сделать. Назначили без контраста,хотя в гнц делали с контрастом...
Olushka_ina
04.08.2019, 09:33
Прочла весь форум с 1 страницы. Очень жаль Лёлю, Толика, Пашу и Машу. Восхищаюсь всеми, кто борется и не сдается. Улыбаюсь каждый раз, когда кто-то пишет, что у него-нее ремиссия продолжается. Вы даете людям надежду
У Толика сегодня День Рождения. Было бы...:( Царствия небесного...
lilac_gooseberry
04.08.2019, 10:01
Да, пятьдесят лет, юбилей:(
А я наконец-то решила оформить себе группу, в итоге почему-то дали третью. Хотя мне говорили, что после рецидива и высокодозной люди обычно получают первую :confused:
Светлана1980
04.08.2019, 16:01
Да, пятьдесят лет, юбилей:(
А я наконец-то решила оформить себе группу, в итоге почему-то дали третью. Хотя мне говорили, что после рецидива и высокодозной люди обычно получают первую :confused:
Если не секрет сколько платят на 3-й группе?
lilac_gooseberry
04.08.2019, 16:17
Если не секрет сколько платят на 3-й группе?
17 с чем-то вроде. Я еще пока ни разу не получила :D
Светлана1980
04.08.2019, 17:18
17 с чем-то вроде. Я еще пока ни разу не получила :D
Ну в принципе не плохо.А я вот сразу не оформилась а сейчас поди уже и не дадут.
lilac_gooseberry
04.08.2019, 18:48
Ну в принципе не плохо.А я вот сразу не оформилась а сейчас поди уже и не дадут.
если ваш лечащий гематолог даст бумажку, в которой напишет что вам показано оформление группы - то должны дать. Я первый раз тоже не оформляла, думала пролечусь быстренько и на работу вернусь, а там вон как оно все оказалось :(
Maya1986
05.08.2019, 03:56
Здравствуйте . У меня муж сейчас тоже занимается оформлением инвалидности. Сначала тоже думал не оформлять , пролечиться и забыть. Но не вышло ... семья большая , денег много не бывает )) а вот мне интересно, у мужа мать инвалид 1й группы и получает всего 15. Это оттпенстонных отчислений зависит же ?
Добрый день! Только вчера получила пенсию 6634, за что-то ещё 1041руб, ну и льготные за кварплату и.т.д. Это в подмосковье.
Аврора1981
05.08.2019, 08:20
Моя мама еще не решила, оформлять инвалидность или нет. Гематолог нам дала направление на комиссию, но мама надеется после химии вернуться на работу и мы пока не разобрались, какие преимущества у инвалидности. Льготы на жкх и в музеи? И лекарства легче достать? Так то она уже на пенсии, проезд бесплатный
Всем привет.В Тюмени пенсия по инвалиднрсти 3 группа примерно 6700 в месяц.Я прошла на днях МСЭ .Была уверена что снимут все,а оставили 3 группу.
Привет ребяты! Завтра пойду ПЭТ/КТ делать. Вроде самочувствие хорошее, а всё равно ощущения как перед экзаменом к которому ни фига не готовился. Ну да ладно, попьем ещё Божоле.
lilac_gooseberry
05.08.2019, 12:32
Здравствуйте . У меня муж сейчас тоже занимается оформлением инвалидности. Сначала тоже думал не оформлять , пролечиться и забыть. Но не вышло ... семья большая , денег много не бывает )) а вот мне интересно, у мужа мать инвалид 1й группы и получает всего 15. Это оттпенстонных отчислений зависит же ?
еще от региона вроде, в Москве пенсии в целом выше по стране.
Добавлено через 44 секунды
Всем привет.В Тюмени пенсия по инвалиднрсти 3 группа примерно 6700 в месяц.Я прошла на днях МСЭ .Была уверена что снимут все,а оставили 3 группу.
а тебе сразу дали третью? или все таки в первый год первую?
Добавлено через 38 секунд
Привет ребяты! Завтра пойду ПЭТ/КТ делать. Вроде самочувствие хорошее, а всё равно ощущения как перед экзаменом к которому ни фига не готовился. Ну да ладно, попьем ещё Божоле.
если самочувствие хорошее - то и на ПЭТ должно быть все хорошо :)) Хряпните перед ним Божоле для храбрости.
Привет ребяты! Завтра пойду ПЭТ/КТ делать. Вроде самочувствие хорошее, а всё равно ощущения как перед экзаменом к которому ни фига не готовился. Ну да ладно, попьем ещё Божоле.
Отличного вам результата! Почему-то для проверки одним назначают кт, другим пэт/кт.
Olushka_ina
05.08.2019, 13:11
Всех приветствую!
А у меня по 1 группе пензия 17600.
но у меня стажа очень мало, лет 10 всего.
У подруги 2 группа, пенсия у неё больше, чем у меня по первой.
но она всю жизнь работала в школе, и стаж есть,и з\п там всегда белая же была.
А в Москве пенсии само собой больше. Когда всем прибавляли в последний раз по 1000 к пенсии, то в Москве добавили 3000. Вот так-то.
Добавлено через 5 минут
Привет ребяты! Завтра пойду ПЭТ/КТ делать. Вроде самочувствие хорошее, а всё равно ощущения как перед экзаменом к которому ни фига не готовился. Ну да ладно, попьем ещё Божоле.
Да всё нормально будет.
А я на КТ записана на 16 августа. Уже больше года не делала.
Олюшка, добрый день! Хотела Вам рассказать про новый вариант получения ПЭТ КТ в М.О., если вдруг надо будет. Теперь в Балашихе и еще в некоторых районах М.О. открыта сеть "ПЭТ Технолоджи".В Балашихе открыли новый корпус и теперь все там делается, все новое, современное. Теперь надо только направление от своего врача, звонишь, записывают без проблем , ожидание от 2х дней до недели. Мы уже два раза там делали, все отлично.Единственный минус, что на эл.почту не отправляют , результат через 3 рабочих
дня, надо ехать еще раз.
Olushka_ina
05.08.2019, 14:07
Олюшка, добрый день! Хотела Вам рассказать про новый вариант получения ПЭТ КТ в М.О., если вдруг надо будет. Теперь в Балашихе и еще в некоторых районах М.О. открыта сеть "ПЭТ Технолоджи".В Балашихе открыли новый корпус и теперь все там делается, все новое, современное. Теперь надо только направление от своего врача, звонишь, записывают без проблем , ожидание от 2х дней до недели. Мы уже два раза там делали, все отлично.Единственный минус, что на эл.почту не отправляют , результат через 3 рабочих
дня, надо ехать еще раз.
Полянка, спасибо,я знаю. мне в МОНИКИ врач, которая выписывает ритуксимаб, брошюру давала. Но я не стала ПЭТ просить. Сделаю КТ в том месте ,где до этого делала. там же в сравнении идёт, а так как-то спокойнее.
В МОНИКИ гематолог сказала, что ритуксимаб не выпишет без обследований. когда я в прошлый раз выписывала,моим обследованиям на тот момент 7 месяцев было. Воот. А я же просила выписать мне сразу на год. Она грит:" Может,у Вас давно уже рецидив, а Вы всё ритуксимаб выписываете..." И сказала,что если будет отрицательная динамика, то надо будет делать уже химию, с чем я вот категорически не согласна, т.к. в ГНЦ мне говорили,что если и будет незначительное увеличение лу, то это ничего в моём случае , и что лечение нужно начинать,только если совсем явно что-то вырастет.сказали,что я это не смогу не почувствовать. Поэтому я как-то и не стремилась уже часто обследоваться-только облучаться. Ведь когда шишка на плече появилась,сразу же я почувствовала, не заметить никак нельзя было.
Всех приветствую!
А у меня по 1 группе пензия 17600.
но у меня стажа очень мало, лет 10 всего.
У подруги 2 группа, пенсия у неё больше, чем у меня по первой.
но она всю жизнь работала в школе, и стаж есть,и з\п там всегда белая же была.
А в Москве пенсии само собой больше. Когда всем прибавляли в последний раз по 1000 к пенсии, то в Москве добавили 3000. Вот так-то.
Добавлено через 5 минут
Да всё нормально будет.
А я на КТ записана на 16 августа. Уже больше года не делала.
Добрый вечер всем! По 3 группе инвалидности 12000 р. со всеми выплатами.
ordinary
05.08.2019, 20:09
на днях прошли 3ю поддержку ритуксимабом. Перенеслось как обычно нормально, на 3й день уже полноценно отошла.
получается уже опять скоро 6 мес с момента крайнего ПЭТ\КТ, врач говорил что при ФЛ лучше делать ПЭТ, и первые 2 года раз в 6 мес, наверное опять скажет делать ПЭТ, хотя может и предложит пока не делать, а накинуть еще пару месяцев чтобы увеличить зазор. Пока не узнавал.
В Киеве пенсия со 2й группой 160-165$))
Olushka_ina
05.08.2019, 20:54
Моя мама еще не решила, оформлять инвалидность или нет. Гематолог нам дала направление на комиссию, но мама надеется после химии вернуться на работу и мы пока не разобрались, какие преимущества у инвалидности. Льготы на жкх и в музеи? И лекарства легче достать? Так то она уже на пенсии, проезд бесплатный
Перерасчёт ей сделают в связи с инвалидностью, и увеличится пенсия.
[QUOTE=lilac_gooseberry;444267]еще от региона вроде, в Москве пенсии в целом выше по стране.
Добавлено через 44 секунды
а тебе сразу дали третью? или все таки в первый год первую
Как заболела дали 1 группу на 2 года.потом 2 группу на 1 год.потом 3 группу на 1 год и сейчас ещё на 1 год оставили 3 группу, поэтому что УЗИ сердца не в порядке,так и сказали ,что из-за УЗИ.
Валькирия63
06.08.2019, 15:32
Отличного вам результата! Почему-то для проверки одним назначают кт, другим пэт/кт.
Добрый день. На Потапенко написал что для диффузной лф пэт не показателен. Хотя нам все равно в Горбачевке после второй химии R DHAP посылают опять на пэт.
А может кто подскажет как поднять давление. Упало до 80/60. Скорая ехать отказывается.
Добрый день. На Потапенко написал что для диффузной лф пэт не показателен. Хотя нам все равно в Горбачевке после второй химии R DHAP посылают опять на пэт.
А может кто подскажет как поднять давление. Упало до 80/60. Скорая ехать отказывается.
Добрый день. Попробуйте пить больше жидкости. Не менее двух литров в день. У меня было очень низкое давление, я падала в обморок, но на удивление это помогло...
Аврора1981
07.08.2019, 09:15
Добрый день. На Потапенко написал что для диффузной лф пэт не показателен. Хотя нам все равно в Горбачевке после второй химии R DHAP посылают опять на пэт.
А может кто подскажет как поднять давление. Упало до 80/60. Скорая ехать отказывается.
У мамы часто такое давление, помогает черный чай с сахаром, горький шоколад и настойки (лимонник, женьшень)
lilac_gooseberry
07.08.2019, 15:46
Потапенко и про мою лимфому говорил, что не надо ПЭТ, делайте КТ, а оказалось, что ой как надо.
Где наша Юля? Опять пропала :(
Maya1986
08.08.2019, 07:17
А мы в Москве живем . Видимо не главное регион 🤷🏻♀
lilac_gooseberry
08.08.2019, 07:40
А мы в Москве живем . Видимо не главное регион 🤷🏻♀
не знаю тогда. Моя подруга на второй группе получает 19 тыр, стажа вообще никакого нет, до болезни не работала официально ни дня. У меня стаж хороший, даже в Пенсионном сказали, когда я отдавала документы, типа о, стаж у вас приличный, так что посмотрим сколько начислят, отпишусь тогда.
не знаю тогда. Моя подруга на второй группе получает 19 тыр, стажа вообще никакого нет, до болезни не работала официально ни дня. У меня стаж хороший, даже в Пенсионном сказали, когда я отдавала документы, типа о, стаж у вас приличный, так что посмотрим сколько начислят, отпишусь тогда.
В Москве особые правила. Вот у меня при стаже 41 год и максимальном коэффициенте зарплаты до 2000г. пенсия 16 700, увеличилась от инвалидности 2 гр. на 800руб. всего.
За Юлю тоже переживаю.
Валькирия63
10.08.2019, 13:32
Захожу на форум каждый день с надеждой увидеть сообщение от Юли. Хоть пару слов.
Зуд тела после химии можно чем либо убрать.? Или терпеть и стоять под душем.
Olushka_ina
10.08.2019, 18:19
Юлия1969...последняя активность 31 июля. уже 11 дней не заходила.
Юля,если Вы нас читаете, напишите ,как Вы.
Di_honeywell
12.08.2019, 10:41
Здравствуйте! На КТ случайно обнаружили конгломерат лимфоузлов 2,5х7,6 это уже после выписки с диагнозом болезнь Крона. Впервые была госпитализирована в гастроотделение без особых жалоб, по ходу обследований:колоноскопии, рентгена с барием был поставлен терминальный илеит. После прохождения КТ выявили скопление внутрибрюшных и забрюшинных лимфоузлов. Положили снова в гастроотдедение. После осмотра гематолога периферической лимфоаденопатии не выявлено. Температура в норме, единственное, запоры. Повышены лимфоциты 37.8 при норме 37, а лейкоциты 4, при норме от 4,5. Подозревают лимфому. Подскажите пожалуйста, был ли у кого-нибудь похожий сценарий? И как можно дополнительно ускорить подтверждение или опровержение? Может, какие-то маркеры сдать... посоветуйте по опыту...
Ну вот дружочки мои, получил я значит результаты ПЭТ/КТ. Пьем Божоле дальше, никакой лимфомы во мне нет, чего и всем вам желаю. Несмотря на будний день, первый бокальчик за вас всех, ну уж второй за себя :) Выздоравливайте и не болейте.
Всегда ваш либерал-богохульник-выпивоха andrmos
Здравствуйте! На КТ случайно обнаружили конгломерат лимфоузлов 2,5х7,6 это уже после выписки с диагнозом болезнь Крона. Впервые была госпитализирована в гастроотделение без особых жалоб, по ходу обследований:колоноскопии, рентгена с барием был поставлен терминальный илеит. После прохождения КТ выявили скопление внутрибрюшных и забрюшинных лимфоузлов. Положили снова в гастроотдедение. После осмотра гематолога периферической лимфоаденопатии не выявлено. Температура в норме, единственное, запоры. Повышены лимфоциты 37.8 при норме 37, а лейкоциты 4, при норме от 4,5. Подозревают лимфому. Подскажите пожалуйста, был ли у кого-нибудь похожий сценарий? И как можно дополнительно ускорить подтверждение или опровержение? Может, какие-то маркеры сдать... посоветуйте по опыту...
Добрый вечер! Такого сценария вроде бы ни у кого не было. Маркеры все не информативны, анализ крови может быть великолепным. Диагноз может быть поставлен только после биопсии (не пункции) по ИГХ (иммуногистохиимия). В лимфоме самое важное - правильный диагноз, от него зависит протокол лечения. Лучше не торопиться.
Olushka_ina
13.08.2019, 23:55
Здравствуйте! На КТ случайно обнаружили конгломерат лимфоузлов 2,5х7,6 это уже после выписки с диагнозом болезнь Крона. Впервые была госпитализирована в гастроотделение без особых жалоб, по ходу обследований:колоноскопии, рентгена с барием был поставлен терминальный илеит. После прохождения КТ выявили скопление внутрибрюшных и забрюшинных лимфоузлов. Положили снова в гастроотдедение. После осмотра гематолога периферической лимфоаденопатии не выявлено. Температура в норме, единственное, запоры. Повышены лимфоциты 37.8 при норме 37, а лейкоциты 4, при норме от 4,5. Подозревают лимфому. Подскажите пожалуйста, был ли у кого-нибудь похожий сценарий? И как можно дополнительно ускорить подтверждение или опровержение? Может, какие-то маркеры сдать... посоветуйте по опыту...
Di_honeywell, приветствую!
Сдать можно маркер Бетта-2 Микроглобулин.
Di_honeywell
14.08.2019, 17:42
Спасибо за ответы! А вообще у кого-нибудь есть диагноз лимфома тонкой кишки? Уже вторую ночь не сплю, ожидаю биопсию лимфоузла. От волнения бросает в жар.. По колоноскопии терминальный илеит, провели сегодня, взяли биопсию.
Светлана1980
16.08.2019, 19:22
Спасибо за ответы! А вообще у кого-нибудь есть диагноз лимфома тонкой кишки? Уже вторую ночь не сплю, ожидаю биопсию лимфоузла. От волнения бросает в жар.. По колоноскопии терминальный илеит, провели сегодня, взяли биопсию.
У меня Неходжкинская лимфома но находилась в сигмовидной кишке.
У меня Неходжкинская лимфома но находилась в сигмовидной кишке.
Светлана, а вам по колоноскопии заподозрили болезнь?
Olushka_ina
16.08.2019, 19:38
Спасибо за ответы! А вообще у кого-нибудь есть диагноз лимфома тонкой кишки? Уже вторую ночь не сплю, ожидаю биопсию лимфоузла. От волнения бросает в жар.. По колоноскопии терминальный илеит, провели сегодня, взяли биопсию.
Вообще в кишечнике очень много лимфоузлов. Больше всего лимфоузлов у человека находится в брюшной полости, и бОльшая часть из них-в кишечнике.
Здравствуйте.
Делаем на днях третий gemox. До этого ездили на отдых с мамой. Она иивес поднабрала, чувствовала себя хорошо. А вот пару дней назад уже дома перенесла отравление. Понос, температура. Вчера сдала анализ - повышены АСТ и АЛТ, ЛДГ 295. Лейкоциты 2,6. На что из этих показателей может влиять отравление? По печени всегда в норме было. Это уже вторая линия ХТ. Лимфома неходжкинская, 4 ст, кишечник и брюшинные лимфоузлы. Делали неделю назад КТ якобы положит динамика. Уменьшение лимфоузлов в брюшине, но вещество слабо накапливает.
Светлана1980
17.08.2019, 16:28
Светлана, а вам по колоноскопии заподозрили болезнь?
Нет, колоноскопия у меня не обнаружила, показала что все хорошо.У меня начались сильные боли и запоры. Я поступила в больницу по скорой думали что аппендицит.Когда разрезали то увидели опухоль.Я ещё и беременна была на тот момент на 37 неделе.Через 3 дн сделали кесарево сечение и удолили опухоль(30 см кишечника и купол мочевого пузыря)А затем 6 химий прошла по схеме RCHOP и 2 года поддержки.Как то вот так.
Нет, колоноскопия у меня не обнаружила, показала что все хорошо.У меня начались сильные боли и запоры. Я поступила в больницу по скорой думали что аппендицит.Когда разрезали то увидели опухоль.Я ещё и беременна была на тот момент на 37 неделе.Через 3 дн сделали кесарево сечение и удолили опухоль(30 см кишечника и купол мочевого пузыря)А затем 6 химий прошла по схеме RCHOP и 2 года поддержки.Как то вот так.
Почему спросила, у мамы на контрольном пэт показало свечение как раз в этой кишке и была рекомендована колоноскопия, по которой поставили колит и по мелочи. Так если эта процедура не показательна, странно, что ее назначили, чтобы разобраться со свечением.
Светлана1980
18.08.2019, 15:16
Почему спросила, у мамы на контрольном пэт показало свечение как раз в этой кишке и была рекомендована колоноскопия, по которой поставили колит и по мелочи. Так если эта процедура не показательна, странно, что ее назначили, чтобы разобраться со свечением.
Это делают на Тото случай а вдруг да найдут что то.
Di_honeywell
20.08.2019, 14:21
Нет, колоноскопия у меня не обнаружила, показала что все хорошо.У меня начались сильные боли и запоры. Я поступила в больницу по скорой думали что аппендицит.Когда разрезали то увидели опухоль.Я ещё и беременна была на тот момент на 37 неделе.Через 3 дн сделали кесарево сечение и удолили опухоль(30 см кишечника и купол мочевого пузыря)А затем 6 химий прошла по схеме RCHOP и 2 года поддержки.Как то вот так.
А кт вам делали? Что показало? Вы в ремиссии сейчас? Извините, что так много вопросов
Светлана1980
20.08.2019, 17:45
А кт вам делали? Что показало? Вы в ремиссии сейчас? Извините, что так много вопросов
КТ не делали.В экстренном порядке прооперировали и вот только тогда гистология показала.
Добавлено через 41 секунду
А кт вам делали? Что показало? Вы в ремиссии сейчас? Извините, что так много вопросов
Да в ремиссии 4 года прошло с момента постановки диагноза
Друзья, всем желаю здоровья вагон и вечной ремиссии.
У меня все нормально, живу со своими проблемами с позвоночником, вернее, привыкаю с ними жить, чаще всего лежу, от этого поднабрала кг лишние. Читаю НАШ форум, волнуюсь, переживаю и радуюсь с вами. Решила написать, огромное вам спасибо за ту поддержку, которую вы оказываете испуганным людям впервые столкнувшимся с страшной болезнью, ведь ни какой доктор не может сделать то, что делаете вы - Лечите душу, даете надежду, уверенность в себе.
Спасибо Вам!
Валькирия63
23.08.2019, 08:01
Форумчане, прошу помощи « старейших». Прошли 6 курсов рчопа. После пэт/кт назначили 2 линию R DHAP. Первую хт прошли Сейчас на 26 назначена 2 хт. При сдаче обязательных анализов выявилась положительная реакция на гепатит В. Времени на ПЦР уже не осталось. Живем в Калининграде. Капаться летаем в Горбачевку. Могут завернуть с таким анализом.? Может это быть ложноположительная реакция? Да и как он мог появится этот гепатит В? Кто сталкивался с таким?
Форумчанка
23.08.2019, 17:20
Форумчане, прошу помощи « старейших». ?
Понимаю, что Вы ждёте ответа, а все молчат. Мне кажется, здесь такая ситуация с гепатитом В не звучала.
lilac_gooseberry
23.08.2019, 19:04
Да ошибка какая-то. Печень сильно пострадала на ХТ, вот и дала такую реакцию.
Валькирия63
23.08.2019, 19:18
Да ошибка какая-то. Печень сильно пострадала на ХТ, вот и дала такую реакцию.
Девочки спасибо что откликнулись. Информации в инете много и вся разная. В одних говорится что на фоне химии могут проснуться вирусы гепатита. В других говорят что это может быть ложноположительная реакция на гепопротекторы. Только ПЦР скажет точно. Он делается неделю. Ну ладно. Будем посмотреть .
Валькирия63
24.08.2019, 12:50
Девочки спасибо что откликнулись. Информации в инете много и вся разная. В одних говорится что на фоне химии могут проснуться вирусы гепатита. В других говорят что это может быть ложноположительная реакция на гепопротекторы. Только ПЦР скажет точно. Он делается неделю. Ну ладно. Будем посмотреть .
Хорошие новости. Успели пересдать анализ. Все чисто. На химию с чистой совестью)) сказали что этот анализ очень капризный. Надо готовиться. Еще раз спасибо Зое и Форумчанке за отклик.
Форумчанка
25.08.2019, 12:15
Хорошие новости. Успели пересдать анализ. Все чисто. На химию с чистой совестью)) сказали что этот анализ очень капризный. Надо готовиться. Еще раз спасибо Зое и Форумчанке за отклик.
Рада за вас. Ну и нам тоже опыт насчёт этого капризного анализа.
Белка 02051963
25.08.2019, 16:21
Хорошие новости. Успели пересдать анализ. Все чисто. На химию с чистой совестью)) сказали что этот анализ очень капризный. Надо готовиться. Еще раз спасибо Зое и Форумчанке за отклик.
Удачи Вам! Бог в помощь! Все будет хорошо, уж поверьте мне - 9 лет ремиссия.
Сергей 1986
26.08.2019, 11:29
Всем доброго дня. Получил сегодня результат ПЭТ КТ, результат хороший, свечение лимфоузлов ниже уровня свечения печени, размеры менее 10 мм. Правда снова перед исследованием переболел ОРЗ/ ОРВИ, и горло продолжает светиться,хоть и меньше чем на предыдущих исследованиях,без динамики размеров. Планирую поехать с этим результом в НИИ Горбачевой, и узнать,что делать дальше, продолжать лечение,или готовиться к трансплантации.
Здравствуйте, уважаемые!...
Помогите пожалуйста новичку.
Симптомы - увеличенные грудные, средостения, шейные лимфоузлы; температура 37,1-37,5 около года (с несколькими месяцами перерыва после антибиотиков), температура только после обеда или вечером, также озноб.
По УЗИ картина реактивной лимфоаденопатии шейного лимфоузла, по грудным-средостения причина не выяснена. Плюс псориаз, дебют зимой этого года.
Онколог по ДМС меня посылает, типа, у тебя ничего нет и не выдумывай, а температура и лимфоузлы это нормально, организм такой. К онкологу по ОМС еще не ходила, но судя по отзывам о поликлиннике моей, разговор будет примерно таким же.
На чем настаивать у онколога - на биопсии или на ПЭТ/КТ?... Просто шейный лимфоузел вздулся год назад после перелета из Болгарии буквально за час, если это реактивное увеличение, то клеток ведь может там и не быть?... А лимфоузлы увеличены уже года 2 (последнее КТ было 2 года назад по поводу воспаления легких). Или просить направление на платное ПЭТ/КТ и дальше уже от результатов смотреть?...
Может конечно на воду дую, но температура задолбала -(. Погуглила температура+лимфоузлы+псориаз, ну и... стала подозревать... ее. Собака-подозревака, итить.
Лавандовая Ведьма
27.08.2019, 02:10
Maxigan
Вспомнила, как гуляли по врачам с мужем, никак не могли понять, что происходит...
Наконец-то участковый врач соизволила взять анализ крови.
Показатели зашкаливали, после сразу направила к гематологу.
А Вы кровь сдавали?
Лавандовая ведьма
Да, в ноябре было превышение эозинофилов, чуть повышены лейкоциты, повышен С-реактивный белок, и печеночные показатели - АСТ/АЛТ. Онколог тогда сказал, анализы хорошие и чего дергаешься (повышение АСТ/АЛТ и С-белка было не зашкаливающим, но таки значительным). Про ПЭТ я спрашивала ее тогда тоже, она меня высмеяла. Не понимаю, как у онколога может не быть онконастороженности, это же ее прямая задача, по логике... выявлять.
Сейчас сдала кровь, сегодня пойду к терапевту, посмотрим, что скажет и анализов копию возьму. Сдала общий анализ мочи - хоть в космос, в норме ВСЕ (первый раз у меня такой анализ мочи). Наверное, потому что я с прошлого ноября, как все вот это началось, начала правильно питаться - исключила сахар, жареное, жирное, налегаю на овощи.
Аленочка
27.08.2019, 07:50
ребятки, простите, что пишу сдесь. помоги пожалуйста. нашла этот форум и даже не знаю, как тему создать. мой папа болен. врачи разводит руками, а я даже незнаю как ему помочь. семь лет назад поставили диагноз лимфома в паховой области. год лечения, химиотерапия. все. живет с ним в разных городах, ничего мне он не говорит, выясняется. шишка увеличилась в три раза больше чем семь лет назад. я к нему. оказалось, она еще и течет сильно, наверное за день пол литра жидкости. врачи говорят, что такого еще не видели. назначают биопсию через три недели и мтр еще через три недели после биопсии. еще больше месяца ждать. я незнаю что делать, как ему помочь. шишка очень большая. помоги, подскажите, что мне делать
Anatoly84
27.08.2019, 09:09
Форумчане, прошу помощи « старейших». Прошли 6 курсов рчопа. После пэт/кт назначили 2 линию R DHAP. Первую хт прошли Сейчас на 26 назначена 2 хт. При сдаче обязательных анализов выявилась положительная реакция на гепатит В. Времени на ПЦР уже не осталось. Живем в Калининграде. Капаться летаем в Горбачевку. Могут завернуть с таким анализом.? Может это быть ложноположительная реакция? Да и как он мог появится этот гепатит В? Кто сталкивался с таким?
Здравствуйте!Хоть уже и разобрались, добавлю. У родственника при обследовании тоже антитела к гепатиту В обнаружили, принимал гепапротекторы в это время. Через некоторое время пересдал анализ - чисто. Врачи сказали что именно с гепатитом В ложноположительные результаты бывают довольно часто и сразу паниковать не стоит: надо пересдать кровь через некоторое время.
Добавлено через 3 минуты
ребятки, простите, что пишу сдесь. помоги пожалуйста. нашла этот форум и даже не знаю, как тему создать. мой папа болен. врачи разводит руками, а я даже незнаю как ему помочь. семь лет назад поставили диагноз лимфома в паховой области. год лечения, химиотерапия. все. живет с ним в разных городах, ничего мне он не говорит, выясняется. шишка увеличилась в три раза больше чем семь лет назад. я к нему. оказалось, она еще и течет сильно, наверное за день пол литра жидкости. врачи говорят, что такого еще не видели. назначают биопсию через три недели и мтр еще через три недели после биопсии. еще больше месяца ждать. я незнаю что делать, как ему помочь. шишка очень большая. помоги, подскажите, что мне делать
Здравствуйте! Какие симптомы помимо этой шишки есть? Течет что: прозрачная жидкость, гной?
В каком городе вы с отцом сейчас?
Результат биопсии обязательно нужен для лечения, он уже многое скажет. МРТ - как дополнительный метод - смотреть распространение метостаз, стадирование если таковые найдутся. Без этого никуда.
Здравствуйте, уважаемые!...
Помогите пожалуйста новичку.
Симптомы - увеличенные грудные, средостения, шейные лимфоузлы; температура 37,1-37,5 около года (с несколькими месяцами перерыва после антибиотиков), температура только после обеда или вечером, также озноб.
По УЗИ картина реактивной лимфоаденопатии шейного лимфоузла, по грудным-средостения причина не выяснена. Плюс псориаз, дебют зимой этого года.
Онколог по ДМС меня посылает, типа, у тебя ничего нет и не выдумывай, а температура и лимфоузлы это нормально, организм такой. К онкологу по ОМС еще не ходила, но судя по отзывам о поликлиннике моей, разговор будет примерно таким же.
На чем настаивать у онколога - на биопсии или на ПЭТ/КТ?... Просто шейный лимфоузел вздулся год назад после перелета из Болгарии буквально за час, если это реактивное увеличение, то клеток ведь может там и не быть?... А лимфоузлы увеличены уже года 2 (последнее КТ было 2 года назад по поводу воспаления легких). Или просить направление на платное ПЭТ/КТ и дальше уже от результатов смотреть?...
Может конечно на воду дую, но температура задолбала -(. Погуглила температура+лимфоузлы+псориаз, ну и... стала подозревать... ее. Собака-подозревака, итить.
Maxigan, добрый день ! У меня у коллеги у жены очень похожая ситуация с симптомами как у Вас. Правда, у нее в анамнезе онкология щитовидки, сейчас в ремиссии. Взяли пункцию из ЛУ, по щитовидке сказали все ок, а больше ничего толком не сказали, теперь предлагают биопсию. Скажите, а реактивную лимфоденапатию чем лечат? И к какому специалисту надо идти? Что то конкретное Вам назначили? Вы что то принимаете из лекарств? Спасибо ! Вам скорейшей постановки правильного диагноза и здоровья !
Anatoly84
27.08.2019, 14:16
И к какому специалисту надо идти?
Подобным занимается инфекционист. Прописывает обычно что-по поддерживающее организм типа витаминов, иногда антибиотики, но это только он вам может выписать.
Всем привет. Хочу присоединится к коллективу сообщников по болезни. Пять недель назад при обследовании желудка нашли полип. Патологический анализ выдал раковые клетки с подозрением на лимфому. Отправили на обследование, кровь, компьютерная томогафия, всё в норме. Опухолей лимфоузлов нет. Жду результатов биопсии костного мозга.
Белка 02051963
27.08.2019, 20:31
Всем привет. Хочу присоединится к коллективу сообщников по болезни. Пять недель назад при обследовании желудка нашли полип. Патологический анализ выдал раковые клетки с подозрением на лимфому. Отправили на обследование, кровь, компьютерная томогафия, всё в норме. Опухолей лимфоузлов нет. Жду результатов биопсии костного мозга.
Сил вам и терпения! Не падайте духом! Это самое важное.Поставят диагноз, пролечат!
Аленочка
28.08.2019, 00:00
Здравствуйте!Хоть уже и разобрались, добавлю. У родственника при обследовании тоже антитела к гепатиту В обнаружили, принимал гепапротекторы в это время. Через некоторое время пересдал анализ - чисто. Врачи сказали что именно с гепатитом В ложноположительные результаты бывают довольно часто и сразу паниковать не стоит: надо пересдать кровь через некоторое время.
Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте! Какие симптомы помимо этой шишки есть? Течет что: прозрачная жидкость, гной?
В каком городе вы с отцом сейчас?
Результат биопсии обязательно нужен для лечения, он уже многое скажет. МРТ - как дополнительный метод - смотреть распространение метостаз, стадирование если таковые найдутся. Без этого никуда.
Здравствуйте, течет прозрачная жидкость, в обильном количестве. Город Советская Гавань. В онкологический центр ездили в Хабаровск. Теперь ехать 9 сентября, на биопсию. Потом ждать. Я боюсь не затянуть. Пол тора месяца ждать, долго. Вчера врач написал так: Диффузная В-крупноклеточная лимфома 2А стадия с поражением левосторонних паховых, подвздошных узлов. Состояние после левосторонней тазовой лимфаденэктомии.У папы спрашиваю что то болит, отвечает нет, а вот что пишет врач: В правой паховой области области группа измененных л/у,плотные, болезненные. Получается с право тоже не все в порядке.
Сил вам и терпения! Не падайте духом! Это самое важное.Поставят диагноз, пролечат!
Спасибо! Пытаюсь держаться но стресс берёт своё.
Здравствуйте, течет прозрачная жидкость, в обильном количестве. Город Советская Гавань. В онкологический центр ездили в Хабаровск. Теперь ехать 9 сентября, на биопсию. Потом ждать. Я боюсь не затянуть. Пол тора месяца ждать, долго. Вчера врач написал так: Диффузная В-крупноклеточная лимфома 2А стадия с поражением левосторонних паховых, подвздошных узлов. Состояние после левосторонней тазовой лимфаденэктомии.У папы спрашиваю что то болит, отвечает нет, а вот что пишет врач: В правой паховой области области группа измененных л/у,плотные, болезненные. Получается с право тоже не все в порядке.
Может это гидраденит? Почитайте симптомы в интернете.
Anatoly84
28.08.2019, 13:03
Здравствуйте, течет прозрачная жидкость, в обильном количестве. Город Советская Гавань. В онкологический центр ездили в Хабаровск. Теперь ехать 9 сентября, на биопсию. Потом ждать. Я боюсь не затянуть. Пол тора месяца ждать, долго. Вчера врач написал так: Диффузная В-крупноклеточная лимфома 2А стадия с поражением левосторонних паховых, подвздошных узлов. Состояние после левосторонней тазовой лимфаденэктомии.У папы спрашиваю что то болит, отвечает нет, а вот что пишет врач: В правой паховой области области группа измененных л/у,плотные, болезненные. Получается с право тоже не все в порядке.
Неплохо то что все Л/У ниже диафрагмы: т.е "внизу". Болезненность - не показатель их злокачественности.
А врач так пишет потому что при ощупывании л/у болезненны, а если не трогать то и не болят, как отец вам и говорит.
Всем привет! Аленочка вы же пишете , что у него состояние после лимфоденэктомии, то есть ему удалили лимфоузел или узлы. Течет у него лимфа и сколько будет течь не известно. У меня после первой операции, когда убрали дренаж, лило как из ведра месяца 2, потом прошло. А после 2 операции, дренаж убрали, точнее он выпал сам, но не текло, зато нога в лимфостазе больше другой в объёме на 5см. Ну это сейчас, а была как у слона, болела ужасно от отёка. Так что так.
Добавлено через 2 минуты
Да и не понятно на какую биопсию, если диагноз есть.Не понятно.
Аленочка
28.08.2019, 23:12
Всем привет! Аленочка вы же пишете , что у него состояние после лимфоденэктомии, то есть ему удалили лимфоузел или узлы. Течет у него лимфа и сколько будет течь не известно. У меня после первой операции, когда убрали дренаж, лило как из ведра месяца 2, потом прошло. А после 2 операции, дренаж убрали, точнее он выпал сам, но не текло, зато нога в лимфостазе больше другой в объёме на 5см. Ну это сейчас, а была как у слона, болела ужасно от отёка. Так что так.
Добавлено через 2 минуты
Да и не понятно на какую биопсию, если диагноз есть.Не понятно.
здравствуйте, я незнаю почему они пишут состояние после лимфоденэктомии, они семь лет назад делали ему просто надрез посмотрели и зашили. сказали удалять не будут .прошло семь лет ничего не текло. и вот эта шишка за пол года выросла в 10 см и стала течь.
Добавлено через 2 минуты
здравствуйте, я незнаю почему они пишут состояние после лимфоденэктомии, они семь лет назад делали ему просто надрез посмотрели и зашили. сказали удалять не будут .прошло семь лет ничего не текло. и вот эта шишка за пол года выросла в 10 см и стала течь.[/QUOT
семь лет назад ему год делали химию, опухоль признали злокачественной. удалять не стали так как она задевала много важных сосудов. но семь лет назад она была размером 16 мм, а теперь 10 см.
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Dream;445340]Может это гидраденит? Почитайте симптомы в интернете.
спасибо , но нет, это не то. посмотрела в интернете
Natali15
29.08.2019, 05:06
Всем хорошего дня и здоровья! Кто уже знаток в анализах? Прошло 3 месяца после лечения и Пэт кт, где было все хорошо. Сдала биохимию, лдг 300 показывает и холестерин повышен. Знаю что по лдг определяют патологический процесс..Означает ли это,что всё плохо? У кого как было, кто в ремиссии сейчас..? Все показатели в норме?
Anatoly84
29.08.2019, 07:51
Всем хорошего дня и здоровья! Кто уже знаток в анализах? Прошло 3 месяца после лечения и Пэт кт, где было все хорошо. Сдала биохимию, лдг 300 показывает и холестерин повышен. Знаю что по лдг определяют патологический процесс..Означает ли это,что всё плохо? У кого как было, кто в ремиссии сейчас..? Все показатели в норме?
Добрый день! Норма вроде как у взрослых до 250., но повышение на 50 едениц мне кажется не много для этого параметра.При злокачественном процессе он в разы растет. Поскольку и холестерин повышен..Как питаетесь в плане жирного?С печению никаких проблем не было или может есть сейчас?
какое значение холестерина?(насколько понимаю вы сдавали на общий холестерин)
Olushka_ina
29.08.2019, 08:04
Всем здоровья!
Всем хорошего дня и здоровья! Кто уже знаток в анализах? Прошло 3 месяца после лечения и Пэт кт, где было все хорошо. Сдала биохимию, лдг 300 показывает и холестерин повышен. Знаю что по лдг определяют патологический процесс..Означает ли это,что всё плохо? У кого как было, кто в ремиссии сейчас..? Все показатели в норме?
Natali, норма ЛДГ зависит от способа проведения анализа (возможно, от применяемых реактивов). В разных мед.учреждениях она может быть разная. В нашей поликлинике,например, норма до 280. они всё время даже в скобочках подписывают (N до 280).
А в других местах намного ниже эта норма.
У меня оба раза (и в первый раз когда ,и при рецидиве) ЛДГ было где-то в районе 700. т.е. оно не просто превышает норму, а превышает в 2-3 раза.
Natali15
29.08.2019, 08:42
Спасибо. Я делала в частной конторе,типо Инвитро. Там написано что норма до 215.
Добавлено через 11 минут
Добрый день! Норма вроде как у взрослых до 250., но повышение на 50 едениц мне кажется не много для этого параметра.При злокачественном процессе он в разы растет. Поскольку и холестерин повышен..Как питаетесь в плане жирного?С печению никаких проблем не было или может есть сейчас?
какое значение холестерина?(насколько понимаю вы сдавали на общий холестерин)
Питаюсь нормально,жирного стараюсь много не есть,алт и АСТ в норме. Холестерин 5,66 - написано умеренно повышен, нормальный меньше 5,18.
lilac_gooseberry
29.08.2019, 09:52
ЛДГ сам по себе малоинформативен, на него надо смотреть в совокупности с другими показателями (лимфоциты, СОЭ и С-реактивный белок). У меня в начале лета ЛДГ был огромный, более 500, тоже сдавала в Инвитро, а ПЭТ показал полную ремиссию.
Maya1986
29.08.2019, 10:57
Подскажите , в полная ремиссия как определяется ? Муж прошёл 2 курса ABVD. Все вроде хорошо . И свечение лимфоузлов уменьшилось с 13 до 1,8 и размер стал 8 мм. А по девилль все равно написано 2 в... лечение будем продолжать , ещё 3 курса вроде . Муж был сегодня у гематолога. Но он у Врача ничего толком не спрашивает ����*♀️
lilac_gooseberry
29.08.2019, 16:00
2 девилль это уже ремиссия, поздравляю :o но курсы надо все равно доделать все до конца. Как у вас с волосами дела обстоят? Это же вы переживали, что придется их сбрить.
Всем привет!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!! От старых штиблет
lilac_gooseberry
30.08.2019, 07:46
и ты, дружок, повторно здравствуй :D кстати, у нас по правилам Форума - кто еду не запивает, тот в бан идет.
Maya1986
30.08.2019, 09:13
2 девилль это уже ремиссия, поздравляю :o но курсы надо все равно доделать все до конца. Как у вас с волосами дела обстоят? Это же вы переживали, что придется их сбрить.
Спасибо ! Да, конечно , мы все доделаем ! Волосы на месте , вроде даже не редеют... Бог даст , и долечимся и мать мужа ничего не узнает. А то её эта новость совсем сшибет ((
Anatoly84
30.08.2019, 10:39
Спасибо. Я делала в частной конторе,типо Инвитро. Там написано что норма до 215.
Добавлено через 11 минут
Питаюсь нормально,жирного стараюсь много не есть,алт и АСТ в норме. Холестерин 5,66 - написано умеренно повышен, нормальный меньше 5,18.
Не, это разве повышение холестерина?Вот если бы был 6,5 - это уже повод задуматься. У взрослых людей нормой считается до 6,0 - так что не беспокойтесь.
Всем доброго дня. Получил сегодня результат ПЭТ КТ, результат хороший, свечение лимфоузлов ниже уровня свечения печени, размеры менее 10 мм. Правда снова перед исследованием переболел ОРЗ/ ОРВИ, и горло продолжает светиться,хоть и меньше чем на предыдущих исследованиях,без динамики размеров. Планирую поехать с этим результом в НИИ Горбачевой, и узнать,что делать дальше, продолжать лечение,или готовиться к трансплантации.
Простите за глупый вопрос, что вы подразумеваете под свечением лимфоузлов?
Я абсолютно не в теме.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot