Просмотр полной версии : Лимфома
Ирина Никколаевна
14.07.2018, 09:27
Всем доброго здоровья!
Сегодня у девочки брали кровь на анализ. Очень быстро прибежал педиатр и стал расспрашивать "где кровит?". Гемоглобин упал до 70, лейкоциты 1,2. Сегодня будут поднимать и то и другое. Температура 38.
После первой ХТ такого не было.
Самостоятельно кушать еще не может из-за стоматита. Короче пока все без изменений. Врач говорит, что стоматит сегодня-завтра должен пойти на убыль.
Я так поняла, что протокол лечения у нее конечно хороший, но, из-за высокой агрессивности побочки тоже серьезные.
Вот мне тоже интересно сколько чувак за почку хочет?) Я не маг и не целитель, но я вам диагноз поставил. Я по симптоматике что вы описывали.Это возможный диагноз но очень похоже, подтвердить может или гастроэнтеролог или проктолог. Я читал что вы были да скорее всего они пропустили.То что я думаю, начинается с сутавов, боль преобладает часто с одной стороны, но все сутавы поражены, визуально есть опухлости ног, чаще шиколотки и колени но может и в тазобедренной области, потом зрение ухудшается не критично но падает, задевает кишечник, поносы по 2 месяца чередуются с запорами. запоры по 5-7 дней. больные часто думают что у них непрходимость, а то спазмы такие, частые вздутия, у молодых нет а если старше 40 то обязательно присутствует панкреатит и холецестит, сое повыщается, есть воспалительный процесс, лимфоузлы очень редко но могут увеличиваться, усталость постоянная.Это не рак никакой. Часто есть антитела к тканям кишечника в крови, кишечник может поражаться как тотально так и очагово-проктосигмоидит и часть ободочной кишки, боли при этом слева и справа от пупка.Обязательно будет дисбактериоз. Не хочу писать название-просто найдите толкового гастроэнтеролога с опытом большим.такие больные не часто попадаются гастроэнтерологам-они часто пропускают. А лечат это заболевание, гастроэнтерологи, проктологи и психологи. Там диета 4А. препараты противоспалительные, ферментные и спокойствие-пока не успокоитесь не пройдёт.
Вот и проблема то , что нет у нас ни гастроэнтерологов путных ни проктологов. Пожалуйста назовите заболевание, сил нет уже от этих болей, весь таз отнимается
Добавлено через 1 минуту
Товарищи, можете меня поздравить, мне своих болезней мало, так я еще на улице двух лишайных котят подобрала, вот лечу((( жаль что не знаю как сюда фотки приляпать, а то бы показала вам их.
Добавлено через 3 минуты
придумала, мои малышата, сразу объясняю, почему в клетке, потому что они заразные, а у меня дома и люди и животные.
https://cloud.mail.ru/public/4rju/4xCd6vd3c
Ирина Никколаевна
15.07.2018, 18:52
Добавлено через 1 минуту
Товарищи, можете меня поздравить, мне своих болезней мало, так я еще на улице двух лишайных котят подобрала, вот лечу((( жаль что не знаю как сюда фотки приляпать, а то бы показала вам их.
Какая Вы молодец! Знаете, помогая другим, не важно люди или животные, наши душевные раны быстрее излечиваются.
Не зря психологи всем, страдающим от душевной боли советуют идти в приют для животных или в больницу к тяжелобольным.
Малыши не виноваты, что родились беспородными. В животном мире нет разделения на красивых или некрасивых. Всем им необходимо, чтобы их любили. Удачи в лечении кисок. У Вас точно все получится.
Всем добрый день и много-много здоровья!
Зоя, как твои дела? Ты, вероятно, сейчас на химии, но как только сможешь, напиши хотя бы пару фраз. Волнуюсь за тебя и желаю поскорее справиться с этой напастью.
А я приехала с дачи на денёк, сходила к районному онкологу за направлениями на ПЭТ и следующую поддержку. Всё дали без проблем. Пишите все, не пропадайте.
Александра Г
17.07.2018, 14:50
Всем добрый день! Давно тут не была, но периодически читаю. Желаю всем скорейшего выздоровления, а выздоровевшим пожизненной ремиссии!
Зоя, Вам хочу пожелать сил, терпения, веры! Все обязательно получится и Вы истребите эту заразу!!!
Теперь немного о нас, муж прошёл очередной контроль в июне, все хорошо) отпустили на полгода, напомню, у него была фолликулярная лимфома, ремиссия с февраля 2016. Ещё хотелось бы поделиться важным событием в нашей жизни, 3 июля у нас родился сынок) 3950 грамм 53 см))
Всем ещё раз здоровья!
Николаевна
17.07.2018, 15:33
Александра поздравляем! Здоровья Вам и Вашей семье.
Всем добрый день! Давно тут не была, но периодически читаю. Желаю всем скорейшего выздоровления, а выздоровевшим пожизненной ремиссии!
Зоя, Вам хочу пожелать сил, терпения, веры! Все обязательно получится и Вы истребите эту заразу!!!
Теперь немного о нас, муж прошёл очередной контроль в июне, все хорошо) отпустили на полгода, напомню, у него была фолликулярная лимфома, ремиссия с февраля 2016. Ещё хотелось бы поделиться важным событием в нашей жизни, 3 июля у нас родился сынок) 3950 грамм 53 см))
Всем ещё раз здоровья!
Александра!!!! От всей души поздравляю!!!!! Растите большими и здоровенькими!!!! По международному протоколу, ремиссия 18 мес, значит здоров :p
Animashka
17.07.2018, 17:37
Всем добрый день! Давно тут не была, но периодически читаю. Желаю всем скорейшего выздоровления, а выздоровевшим пожизненной ремиссии!
Зоя, Вам хочу пожелать сил, терпения, веры! Все обязательно получится и Вы истребите эту заразу!!!
Теперь немного о нас, муж прошёл очередной контроль в июне, все хорошо) отпустили на полгода, напомню, у него была фолликулярная лимфома, ремиссия с февраля 2016. Ещё хотелось бы поделиться важным событием в нашей жизни, 3 июля у нас родился сынок) 3950 грамм 53 см))
Всем ещё раз здоровья!
Счастье какое! Растите здоровыми и счастливыми!
Всем добрый день! Давно тут не была, но периодически читаю. Желаю всем скорейшего выздоровления, а выздоровевшим пожизненной ремиссии!
Зоя, Вам хочу пожелать сил, терпения, веры! Все обязательно получится и Вы истребите эту заразу!!!
Теперь немного о нас, муж прошёл очередной контроль в июне, все хорошо) отпустили на полгода, напомню, у него была фолликулярная лимфома, ремиссия с февраля 2016. Ещё хотелось бы поделиться важным событием в нашей жизни, 3 июля у нас родился сынок) 3950 грамм 53 см))
Всем ещё раз здоровья!
Здравствуйте!!! Счастье -то какое)))
Здоровья вам и вашему малышу!!!
Александра,
мои поздравления, счастье есть, его не может не быть!
Форумчанка
17.07.2018, 19:27
Теперь немного о нас, муж прошёл очередной контроль в июне, все хорошо) отпустили на полгода, напомню, у него была фолликулярная лимфома, ремиссия с февраля 2016. Ещё хотелось бы поделиться важным событием в нашей жизни, 3 июля у нас родился сынок) 3950 грамм 53 см))
Всем ещё раз здоровья!
Какие прекрасные новости! Так приятно читать, что несмотря на перенесённые испытания рождаются детки - значит, жизнь движется вперёд! Здоровья вам всем, счастья и радости!
Всем добрый день! Давно тут не была, но периодически читаю. Желаю всем скорейшего выздоровления, а выздоровевшим пожизненной ремиссии!
Зоя, Вам хочу пожелать сил, терпения, веры! Все обязательно получится и Вы истребите эту заразу!!!
Теперь немного о нас, муж прошёл очередной контроль в июне, все хорошо) отпустили на полгода, напомню, у него была фолликулярная лимфома, ремиссия с февраля 2016. Ещё хотелось бы поделиться важным событием в нашей жизни, 3 июля у нас родился сынок) 3950 грамм 53 см))
Всем ещё раз здоровья!
Александра, как круто!!!! От всей души за Вас рада!!! У нас тут на форуме, получается, что каждые пол года рождается ребенок. Кто следующий??? Наверное жена Анатолия)))
Анатолий, держим за Вас кулаки)))
Anatoly84
18.07.2018, 06:21
3950 грамм 53 см))
Здравствуйте!От души поздравляю!!Молодцы)))
Добавлено через 3 минуты
Анатолий, держим за Вас кулаки)))
Добрый день)Спасибо, мы приступили к планированию:rolleyes: Заочно проконсультировались с лечащим врачом в Песочке по это му поводу: В августе надо будет сделать контрольное внеочередное КТ и сдать анализы для контроля. Фолиевую кислоту принимать разрешили)
Александра Г
18.07.2018, 16:19
Всем большое спасибо за поздравления и пожелания!)))
Анатолий, ждём от Вас такую же радостную новость)))))
Ирина Никколаевна
20.07.2018, 14:33
Всем доброго здоровья! Ребята, как смотрите на то, что мать нашей девочки сообщила, что они планируют в этом году поступать в универ на очное.
Прошли две из шести химий, состояние слабое . Через неделю ей надо ложиться опять на третью ХТ (это в Ставрополе).
Мы обещали дать денег на обучение. Конечно дадим, но мне кажется, что надо бы закончить основное лечение. Тем более не известно, как оно будет протекать дальше. Могут срочно понадобиться средства на лекарства, содержание и т.д.., тем более нам уже намекнула врач, что лучше продолжить лечение в Ростове или Москве. Вот в замешательстве...
Светлана1980
20.07.2018, 15:50
Всем доброго здоровья! Ребята, как смотрите на то, что мать нашей девочки сообщила, что они планируют в этом году поступать в универ на очное.
Прошли две из шести химий, состояние слабое . Через неделю ей надо ложиться опять на третью ХТ (это в Ставрополе).
Мы обещали дать денег на обучение. Конечно дадим, но мне кажется, что надо бы закончить основное лечение. Тем более не известно, как оно будет протекать дальше. Могут срочно понадобиться средства на лекарства, содержание и т.д.., тем более нам уже намекнула врач, что лучше продолжить лечение в Ростове или Москве. Вот в замешательстве...
Ой Ирина Николаевна тяжело что то сказать.Конечно тяжело будет проходить обучение и лечение одновременно.Но опять здесь и другое жизнь то продолжается учиться тоже надо.Я например не могу посоветовать что то конкретное.
Николаевна
20.07.2018, 15:51
Всем доброго здоровья! Ребята, как смотрите на то, что мать нашей девочки сообщила, что они планируют в этом году поступать в универ на очное.
Прошли две из шести химий, состояние слабое . Через неделю ей надо ложиться опять на третью ХТ (это в Ставрополе).
Мы обещали дать денег на обучение. Конечно дадим, но мне кажется, что надо бы закончить основное лечение. Тем более не известно, как оно будет протекать дальше. Могут срочно понадобиться средства на лекарства, содержание и т.д.., тем более нам уже намекнула врач, что лучше продолжить лечение в Ростове или Москве. Вот в замешательстве...
Ну что скажешь! Трудно жить с фанерной головой! Моя сноха так свою дочь мою племяшку и свела с ума. Она правда была здорова. Но Барыня решила что ЕЕ ДОЧЬ будет в универе изучать три языка. Дома ни еды вовремя ни сна полноценного. Результат девочка у нас теперь в "испании". Стали разбираться нашли ее несколько лет уже в больничке безвылазно. Вот тебе и три языка. Ну правда Ваша знакомая может быть хочет девочку таким вот дурацким способом поддержать. Хотя у меня сомнения у нее и так силенок кот наплакал а маманя с дурной головы еще на нее обязательства вешает. ща только о ремиссии читали, бывает, но не более 5 лет. И что девочка их угробит на обучение никому не нужное.
Светлана1980
20.07.2018, 15:51
Привет всем прошла сегодня очередной Пэт КТ результаты в понедельник.Ждемс.:D
Привет всем прошла сегодня очередной Пэт КТ результаты в понедельник.Ждемс.:D
Светлана, все будет хорошо! Я бы с ума сошла, 2 дня ждать, ПЭТ же вроде сразу ответ отдают.
Ирина Никколаевна
20.07.2018, 17:23
Ну что скажешь! Трудно жить с фанерной головой! Моя сноха так свою дочь мою племяшку и свела с ума. Она правда была здорова. Но Барыня решила что ЕЕ ДОЧЬ будет в универе изучать три языка. Дома ни еды вовремя ни сна полноценного. Результат девочка у нас теперь в "испании". Стали разбираться нашли ее несколько лет уже в больничке безвылазно. Вот тебе и три языка. Ну правда Ваша знакомая может быть хочет девочку таким вот дурацким способом поддержать. Хотя у меня сомнения у нее и так силенок кот наплакал а маманя с дурной головы еще на нее обязательства вешает. ща только о ремиссии читали, бывает, но не более 5 лет. И что девочка их угробит на обучение никому не нужное.
Я понимаю-поддержка, иллюзия полноценной жизни и т.д., но годик бы подождали, а там можно и на бюджет по льготной линии, как инвалид. ВУЗ - то выбрали самый дорогой, а денег особо нету.
Я понимаю-поддержка, иллюзия полноценной жизни и т.д., но годик бы подождали, а там можно и на бюджет по льготной линии, как инвалид. ВУЗ - то выбрали самый дорогой, а денег особо нету.
Ирина, добрый день! Я обычно не пишу, только читаю. У меня муж лечится, т-клеточная лимфома. Другая, чем у Вашей девочки, но тем не менее.
Здесь на мой взгляд, 2 стороны медали:
1. Плюс огромный в поступлении в том, что девочка не будет вырвана из среды обитания. Если бы речь шла о бюджетном отделении, то, возможно, идеальный вариант был бы поступить и сразу взять академический отпуск на год, чтобы девочка знала, что где-то есть ее место. Но Вы пишете о деньгах, значит это не бюджет :-/ Но может можно поступить и взять академ и на платном?
2. Минус в том, что Вы не можете никак прогнозировать, как пройдут химии, какое дополнительное лечение/обследования могут понадобиться, сколько времени/денег/сил уйдет, в каком она будет состоянии, сможет ли приступить к очным занятиям. Лимфомы бывают устойчивы к химии, может потребоваться менять протокол, может потребоваться пересадка костного мозга (ттт конечно, чтобы не было нужно это ей).
Я бы сказала, что девочке обязательно учиться, чтобы удержаться на плаву. Ведь психическое состояние очень важно. Но тратить на это большие деньги, при этом вообще не зная, сколько уйдет на лечение, и сможет ли она очно учиться - безумие. Может есть возможность найти по ее специальности недорогие онлайн-курсы? Что-то пусть простое, но интересное, что будет поддерживать, чем можно заниматься из дома (!), пропуская неделями, когда плохое самочувствие?
Ирина Никколаевна
20.07.2018, 18:43
Ирина, добрый день! Я обычно не пишу, только читаю. У меня муж лечится, т-клеточная лимфома. Другая, чем у Вашей девочки, но тем не менее.
Здесь на мой взгляд, 2 стороны медали:
1. Плюс огромный в поступлении в том, что девочка не будет вырвана из среды обитания. Если бы речь шла о бюджетном отделении, то, возможно, идеальный вариант был бы поступить и сразу взять академический отпуск на год, чтобы девочка знала, что где-то есть ее место. Но Вы пишете о деньгах, значит это не бюджет :-/ Но может можно поступить и взять академ и на платном?
2. Минус в том, что Вы не можете никак прогнозировать, как пройдут химии, какое дополнительное лечение/обследования могут понадобиться, сколько времени/денег/сил уйдет, в каком она будет состоянии, сможет ли приступить к очным занятиям. Лимфомы бывают устойчивы к химии, может потребоваться менять протокол, может потребоваться пересадка костного мозга (ттт конечно, чтобы не было нужно это ей).
Я бы сказала, что девочке обязательно учиться, чтобы удержаться на плаву. Ведь психическое состояние очень важно. Но тратить на это большие деньги, при этом вообще не зная, сколько уйдет на лечение, и сможет ли она очно учиться - безумие. Может есть возможность найти по ее специальности недорогие онлайн-курсы? Что-то пусть простое, но интересное, что будет поддерживать, чем можно заниматься из дома (!), пропуская неделями, когда плохое самочувствие?
Спасибо за ответ! Речь ведь и идет о том, что на одной стороне весов учение, на другой-лечение. Я знаю по своему очень горькому опыту сколько может понадобиться средств (не дай Бог!).
На учебу мы ей еще в том году обещали и отложили средства.
Академ взять можно, но дело -то опять в деньгах. Т.е. они будут внесены в институт, в ущерб лечению.
Попробуем предложить ей подготовительные курсы или что-то в этом роде.
ВУЗ, в который она хочет поступать, очень престижный, много иностранцев и детей из богатых семей.
После этого ВУЗа найти работу по специальности очень трудно, как , впрочем,и после любого другого. Только вот средств и сил потребуется много.
Она же захочет соответствовать своим однокурсникам и, внешне в том числе. Как бы не загнать ее еще больше в комплексы.
Девочка не коммуникабельная, этакая домашняя балованная фиалка, привыкшая к тому, что все капризы исполнялись по первому хныку. Училась хорошо, в сообразительности не откажешь, только вот не закаленная какая-то, нежная. А, учитывая ее слабенькое состояние после ХТ вряд ли у нее хватит сил адаптироваться в новой такой непростой среде. Страшно за нее.
Спасибо за ответ! Речь ведь и идет о том, что на одной стороне весов учение, на другой-лечение. Я знаю по своему очень горькому опыту сколько может понадобиться средств (не дай Бог!).
На учебу мы ей еще в том году обещали и отложили средства.
Академ взять можно, но дело -то опять в деньгах. Т.е. они будут внесены в институт, в ущерб лечению.
Попробуем предложить ей подготовительные курсы или что-то в этом роде.
ВУЗ, в который она хочет поступать, очень престижный, много иностранцев и детей из богатых семей.
После этого ВУЗа найти работу по специальности очень трудно, как , впрочем,и после любого другого. Только вот средств и сил потребуется много.
Она же захочет соответствовать своим однокурсникам и, внешне в том числе. Как бы не загнать ее еще больше в комплексы.
Девочка не коммуникабельная, этакая домашняя балованная фиалка, привыкшая к тому, что все капризы исполнялись по первому хныку. Училась хорошо, в сообразительности не откажешь, только вот не закаленная какая-то, нежная. А, учитывая ее слабенькое состояние после ХТ вряд ли у нее хватит сил адаптироваться в новой такой непростой среде. Страшно за нее.
Вы простите, ради Бога, но Вы же понимаете, "соответствовать однокурсникам" в ее случае будет нереально :-( Вы не знаете, сколько химий потребуется, как она будет выглядеть (и главное чувствовать себя!) после них, никто вообще не знает, какой путь до ремиссии потребуется пройти. И вносить в такой ситуации деньги не за лечение, а за дорогое обучение - действительно чревато последствиями.
Подготовительные курсы, если девочка училась хорошо - наверное, не будут ей интересны. Но ведь сейчас так много курсов онлайн по самым разным специальностям! Может, есть возможность начать учиться по выбранной профессии, но заочно? В простеньком недорогом ВУЗе (необязательно даже государственном)? Или поступать на очный, на бюджет, и либо брать академ, либо если ситуация нормализуется, переводиться в тот, которой захочется.
По опыту близких людей могу сказать, что при серьезных заболеваниях, когда человек долгое время не может каждый день ходить на работу или в институт, очень важно уметь организовать работу/учебу/жизнь онлайн.
Жизнь онлайн - это не только бессмысленные компьютерные игры и соцсети, это интересные курсы, проекты, профессиональный рост, подработки, сообщества специалистов. Программистам конечно легче в этом плане, но и в других профессиях намечается сдвиг в Интернет :-)
Я это к чему - я бы делала ставку на то, чем можно заниматься дома, появляясь очно не чаще 1-2 раз в неделю, и то с возможностью перерыва.
Добавлено через 5 минут
Спасибо за ответ! Речь ведь и идет о том, что на одной стороне весов учение, на другой-лечение. Я знаю по своему очень горькому опыту сколько может понадобиться средств (не дай Бог!).
На учебу мы ей еще в том году обещали и отложили средства.
Академ взять можно, но дело -то опять в деньгах. Т.е. они будут внесены в институт, в ущерб лечению.
Попробуем предложить ей подготовительные курсы или что-то в этом роде.
ВУЗ, в который она хочет поступать, очень престижный, много иностранцев и детей из богатых семей.
После этого ВУЗа найти работу по специальности очень трудно, как , впрочем,и после любого другого. Только вот средств и сил потребуется много.
Она же захочет соответствовать своим однокурсникам и, внешне в том числе. Как бы не загнать ее еще больше в комплексы.
Девочка не коммуникабельная, этакая домашняя балованная фиалка, привыкшая к тому, что все капризы исполнялись по первому хныку. Училась хорошо, в сообразительности не откажешь, только вот не закаленная какая-то, нежная. А, учитывая ее слабенькое состояние после ХТ вряд ли у нее хватит сил адаптироваться в новой такой непростой среде. Страшно за нее.
А если она училась хорошо - то неужели она не проходит ни в какой ВУЗ на бюджет? Я не сторонник экономить на образовании, но доучиться она сможет и потом.
Светлана1980
20.07.2018, 19:15
Ивушка.У нас раньше на следующей день с утра результаты были, а теперь только через день у лечащего врача.А тут ещё выходные дни.Самочуствие вроде нормальное надеюсь все Ок.
Ирина Никколаевна
20.07.2018, 19:34
Жизнь онлайн - это не только бессмысленные компьютерные игры и соцсети, это интересные курсы, проекты, профессиональный рост, подработки, сообщества специалистов. Программистам конечно легче в этом плане, но и в других профессиях намечается сдвиг в Интернет :-)
Я это к чему - я бы делала ставку на то, чем можно заниматься дома, появляясь очно не чаще 1-2 раз в неделю, и то с возможностью перерыва.
Добавлено через 5 минут
А если она училась хорошо - то неужели она не проходит ни в какой ВУЗ на бюджет? Я не сторонник экономить на образовании, но доучиться она сможет и потом.
Спасибо за дельный совет насчет онлайн курсов. Я обязательно им воспользуюсь и предложу. Можно онлайн курсы-скайп. Уже полистала интернет-много предложений. Попробую убедить. Кстати с самоорганизацией у нее все в порядке, не смотря на изнеженность.
По поводу платного обучения. У меня старший ребенок учился в РГУ на бюджете. До сих пор никто не верит, что мы ничего не платили. Правда год перед этим очень серьезно готовились. А тут маме девочке я советовала попробовать, но она как-то все пропускает мимо ушей. Я задавала вполне, как мне кажется, резонный вопрос "зачем платить за то, за что можно не платить?". Ответа нет, есть только требование денег.Ну, да ладно, то уже внутрисемейные интриги. Жаль, что дитю может быть плохо от наших взрослых хотелок и каприз.
Спасибо за дельный совет насчет онлайн курсов. Я обязательно им воспользуюсь и предложу. Можно онлайн курсы-скайп. Уже полистала интернет-много предложений. Попробую убедить. Кстати с самоорганизацией у нее все в порядке, не смотря на изнеженность.
По поводу платного обучения. У меня старший ребенок учился в РГУ на бюджете. До сих пор никто не верит, что мы ничего не платили. Правда год перед этим очень серьезно готовились. А тут маме девочке я советовала попробовать, но она как-то все пропускает мимо ушей. Я задавала вполне, как мне кажется, резонный вопрос "зачем платить за то, за что можно не платить?". Ответа нет, есть только требование денег.Ну, да ладно, то уже внутрисемейные интриги. Жаль, что дитю может быть плохо от наших взрослых хотелок и каприз.
Вам бы донести до мамы девочки, что серьезная болезнь меняет планы и жизнь всей семьи. Ну да, им хотелось именно тот ВУЗ и платно. И да, Вы думали о том, чтобы спонсировать это мероприятие. Но ситуация поменялась - причем серьезно поменялась. Сложно представить, что взрослый человек не понимает, что теперь многое будет "не по карману".
Если бы можно было объяснить маме девочки, что ситуация очень слабо прогнозируема. Невозможно загадывать - сможет она ходить очно учиться или нет, сколько времени займет лечение... У нее всего 2 химии из 6! И как пойдет лечение, как будет отвечать лимфома, какие будут еще побочки (я насколько помню, она и первые 2 химии очень тяжело перенесла) - кто знает?
ordinary
20.07.2018, 22:49
всем привет
подскажите, как должна выглядеть ремиссия? :confused:
На носу ведь уже 6й курс из стандартных 6 R-B, и хочется верить что это финильный раунд... и как обычно тут пишут - полная ремиссия и курс поддержки :rolleyes:
НО
почти сразу после 5го курса, у мамы что-то начало периодически однократные подкашливания пару раз в день. Хотя до этого не было (было только перед началом 2й ХТ, когда эффект от 1й ХТ заканчивался).
Вот только сейчас обратил внимание, небольшая выпуклость как гроздь ЛУ на ключице, которые вроде как по КТ ушли и мама говорила что вроде как после 2-3 все визуально поуходило :(
Спасибо за дельный совет насчет онлайн курсов. Я обязательно им воспользуюсь и предложу. Можно онлайн курсы-скайп. Уже полистала интернет-много предложений. Попробую убедить. Кстати с самоорганизацией у нее все в порядке, не смотря на изнеженность.
По поводу платного обучения. У меня старший ребенок учился в РГУ на бюджете. До сих пор никто не верит, что мы ничего не платили. Правда год перед этим очень серьезно готовились. А тут маме девочке я советовала попробовать, но она как-то все пропускает мимо ушей. Я задавала вполне, как мне кажется, резонный вопрос "зачем платить за то, за что можно не платить?". Ответа нет, есть только требование денег.Ну, да ладно, то уже внутрисемейные интриги. Жаль, что дитю может быть плохо от наших взрослых хотелок и каприз.
Доброе утро! Сегодня и я не пройду стороной и напишу свое мнение. Я вот как раз закончила универ и через 4 месяца у меня подтвердился диагноз, лечение я как вы поняли ни какого не получала, но была такая жуткая утомляемость, что сил еле еле хватало, последние 2 года универа мне дались с трудом, но я их вытянула и не плохо, но думаю не без ущерба своему здоровью, все таки экзамены, зачеты, это не большой но стресс и переживание. И лет мне 35 и казалось бы еще полна сил, но вот болезнь выбивает из колеи, и голова уже плохо думает об учебе, а только лишь о том, как восстановить себя поскорее. У девочки вашей конечно уже все по другому и диагноз понятен и лечение проходит и молодость на ее стороне, но сможет ли она без ущерба себе и своему здоровью воспринимать достаточно серьезную информацию и готовиться к всевозможным зачетам, семинарам итд. Все же я считаю, что всему свое время и лечение с учебой нужно разделять, чтоб не получился лишний выброс денег, стресс и ущерб здоровью, о здоровье в первую очередь сейчас должна думать мама девочки, а вам сил и терпения в борьбе за девочку!
Ирина Никколаевна
21.07.2018, 04:04
Доброе утро! Сегодня и я не пройду стороной и напишу свое мнение. Я вот как раз закончила универ и через 4 месяца у меня подтвердился диагноз, лечение я как вы поняли ни какого не получала, но была такая жуткая утомляемость, что сил еле еле хватало, последние 2 года универа мне дались с трудом, но я их вытянула и не плохо, но думаю не без ущерба своему здоровью, все таки экзамены, зачеты, это не большой но стресс и переживание. И лет мне 35 и казалось бы еще полна сил, но вот болезнь выбивает из колеи, и голова уже плохо думает об учебе, а только лишь о том, как восстановить себя поскорее. У девочки вашей конечно уже все по другому и диагноз понятен и лечение проходит и молодость на ее стороне, но сможет ли она без ущерба себе и своему здоровью воспринимать достаточно серьезную информацию и готовиться к всевозможным зачетам, семинарам итд. Все же я считаю, что всему свое время и лечение с учебой нужно разделять, чтоб не получился лишний выброс денег, стресс и ущерб здоровью, о здоровье в первую очередь сейчас должна думать мама девочки, а вам сил и терпения в борьбе за девочку!
Благодарю за отзыв и поддержку! Конечно девочка очень хочет учиться, но у нее еще нет того ума, чтобы противостоять своим желаниям. Именно от мамы сейчас все зависит, а она начала манипуляции " если дочь не будет в этом году поступать-мы ее потеряем!". Конечно, если бы не висела угроза игнора с ее стороны, я бы нашла что ответить на такой тупой шантаж, но мне приходится быть до невозможности "толерантной", чтобы мы могли быть в курсе всего, что происходит с ребенком. Такой вот формат отношений у нас сейчас. Тут еще сказывается то, что я сама потеряла ребенка из-за этой проклятой болезни.
Вы пишите про трудности обучения. Я училась и знаю что это такое, а мама ее не училась и старшая ее дочь не училась нигде кроме школы. Им видится все в ярких красивых красках. Она думает, что будет все как в школе. А ребенок чрезмерно впечатлительный по натуре, чуть что-слезы и истерики. В школе учителя боялись, когда приходилось ставить 4 или 3, т.к. были страшные рыдания.
Вот как такую ранимую и еще пока совсем нездоровую девочку в новую среду с постоянными стрессами и нагрузками?
Трудно нам с мужем сейчас. Я тут у вас на форуме только и нахожу поддержку. Иногда ведь кажется, что я сама не права.
Поэтому очень важен взгляд со стороны.
Еще раз всем спасибо и конечно же здоровья!
Благодарю за отзыв и поддержку! Конечно девочка очень хочет учиться, но у нее еще нет того ума, чтобы противостоять своим желаниям. Именно от мамы сейчас все зависит, а она начала манипуляции " если дочь не будет в этом году поступать-мы ее потеряем!". Конечно, если бы не висела угроза игнора с ее стороны, я бы нашла что ответить на такой тупой шантаж, но мне приходится быть до невозможности "толерантной", чтобы мы могли быть в курсе всего, что происходит с ребенком. Такой вот формат отношений у нас сейчас. Тут еще сказывается то, что я сама потеряла ребенка из-за этой проклятой болезни.
Вы пишите про трудности обучения. Я училась и знаю что это такое, а мама ее не училась и старшая ее дочь не училась нигде кроме школы. Им видится все в ярких красивых красках. Она думает, что будет все как в школе. А ребенок чрезмерно впечатлительный по натуре, чуть что-слезы и истерики. В школе учителя боялись, когда приходилось ставить 4 или 3, т.к. были страшные рыдания.
Вот как такую ранимую и еще пока совсем нездоровую девочку в новую среду с постоянными стрессами и нагрузками?
Трудно нам с мужем сейчас. Я тут у вас на форуме только и нахожу поддержку. Иногда ведь кажется, что я сама не права.
Поэтому очень важен взгляд со стороны.
Еще раз всем спасибо и конечно же здоровья!
Доброе утро! Вставлю свои пять копеек, мне кажется, что попробовать стоит начать учиться. Всегда можно уйти на заочное, взять академку, в крайнем случае. Я работала все лечение, первые три курса ездила на работу, остальные три из дома. Вы знаете, мне некогда было расслабиться и себя пожалеть, дома ещё ребёнок-подросток, глаз до глаз, уроки, кружки и т д. Учеба будет девочку отвлекать, поможет внутренне собраться, но конечно при условии, что она сама очень хочет учиться.
александр ш
21.07.2018, 04:48
[QUOTE=ordinary;424264]всем привет
подскажите, как должна выглядеть ремиссия? :confused:
Здравствуйте. Ремиссия- это когда ты здоров как до болезни т.е. КТ,МРТ и т.д ничего не находят,чувствуешь себя хорошо.Конечно первое время, то ноги крутит,то руки, то где то кольнён - но не надо забывать что мы прошли все химию и побочки конечно будут ещё долго беспокоить.Но не это главное,главное что бы болезнь не возвращалась.
Форумчанка
21.07.2018, 05:16
Благодарю за отзыв и поддержку! Конечно девочка очень хочет учиться, но у нее еще нет того ума, чтобы противостоять своим желаниям. Именно от мамы сейчас все зависит, а она начала манипуляции " если дочь не будет в этом году поступать-мы ее потеряем!".
Вы пишите про трудности обучения. Я училась и знаю что это такое, а мама ее не училась и старшая ее дочь не училась нигде кроме школы. Им видится все в ярких красивых красках. Она думает, что будет все как в школе. А ребенок чрезмерно впечатлительный по натуре, чуть что-слезы и истерики. В школе учителя боялись, когда приходилось ставить 4 или 3, т.к. были страшные рыдания.
Вот как такую ранимую и еще пока совсем нездоровую девочку в новую среду с постоянными стрессами и нагрузками?
Почему потеряют? Результаты ЕГЭ действительны в течение 4-х лет. Странная мама, честное слово. Девочке нужно благополучно пролечиться, войти в ремиссию, восстановиться, окрепнуть , чтобы, не приведи Господь, не потерять её навсегда. Мне дико читать такие вещи про обучение, когда надо думать о жизни. Если всё сложится благополучно, тогда можно думать о поступлении в следующем году.
Тем более, что девочка, судя по Вашим словам, не борец в прямом понимании слова.
При поступлении в этом году первый семестр явно будет потерян для полноценной учёбы. А потом придётся навёрстывать упущенное, создавая огромную нагрузку на организм. Не вижу смысла поступать на дорогое платное обучение, чтобы потом взять академический отпуск.
Добавлено через 3 минуты
Доброе утро! Вставлю свои пять копеек, мне кажется, что попробовать стоит начать учиться. Всегда можно уйти на заочное, взять академку, в крайнем случае. Я работала все лечение, первые три курса ездила на работу, остальные три из дома. Вы знаете, мне некогда было расслабиться и себя пожалеть, дома ещё ребёнок-подросток, глаз до глаз, уроки, кружки и т д. Учеба будет девочку отвлекать, поможет внутренне собраться, но конечно при условии, что она сама очень хочет учиться.
Взять академку, когда уплачены за обучение хорошие деньги?:(
У Вас другая ситуация. Вы просто ОБЯЗАНЫ были полностью мобилизоваться, потому что у Вас ответственность перед Вашим ребёнком. Девочка, о которой идёт речь, пока что просто плывёт по течению. А направление течения создаёт не вполне дальновидная мама.
lilac_gooseberry
21.07.2018, 06:36
Всем добрый день и много-много здоровья!
Зоя, как твои дела? Ты, вероятно, сейчас на химии, но как только сможешь, напиши хотя бы пару фраз. Волнуюсь за тебя и желаю поскорее справиться с этой напастью.
Привет, еще на дексабиме лежу, сегодня утром сняли последнюю дексу, измучила она меня. От гемзара не так мне плохо, как от этих кортикостероидов. Оставляют наблюдать надолго, курс мощный, должна по крови упасть ниже нуля, он сравним с кондиционированием перед ауто-тскк, те же препараты, только дозы пока меньше, на заливке переносится ок, суточных капельниц нет, а у кого и с дексаметазоном проблем нет - у нас тут розовые довольные гулять бегают и вес набирают. Им на нем прикольно :o
Новостей вообще у меня особых нет, после ИГЕВ клетки собрали, я вроде уже упоминала. Костный мозг был под подозрением на поражение, но в ГНЦ сказали чисто. Профилактику нейролейкоза мне уже сделали дважды, то ли это они после вопиющего случая с мужем нашей Химерочки так стра***тся, то ли при рецидивах агрессивных лимфом все таки так положено.
Всем здоровья, рада что мы в папский-мамский форум превращаемся, хочется всегда читать здесь только такие новости. Обняла!
Привет, еще на дексабиме лежу, сегодня утром сняли последнюю дексу, измучила она меня. От гемзара не так мне плохо, как от этих кортикостероидов. Оставляют наблюдать надолго, курс мощный, должна по крови упасть ниже нуля, он сравним с кондиционированием перед ауто-тскк, те же препараты, только дозы пока меньше, на заливке переносится ок, суточных капельниц нет, а у кого и с дексаметазоном проблем нет - у нас тут розовые довольные гулять бегают и вес набирают. Им на нем прикольно :o
Новостей вообще у меня особых нет, после ИГЕВ клетки собрали, я вроде уже упоминала. Костный мозг был под подозрением на поражение, но в ГНЦ сказали чисто. Профилактику нейролейкоза мне уже сделали дважды, то ли это они после вопиющего случая с мужем нашей Химерочки так стра***тся, то ли при рецидивах агрессивных лимфом все таки так положено.
Всем здоровья, рада что мы в папский-мамский форум превращаемся, хочется всегда читать здесь только такие новости. Обняла!
Зоя, только не пропадайте, все переживаем за вас.
Ирина Никколаевна
21.07.2018, 12:05
[QUOTE=Форумчанка;424270]Почему потеряют? Результаты ЕГЭ действительны в течение 4-х лет.
Добавлено через 3 минуты
Тут разговор велся не об учебе, а в ключе "потеряем ребенка"! Очень мощная такая манипуляция. Были красивые киношные выражения " убьем ребенкину мечту", хотя этот ВУЗ всплыл только недавно. Буквально полгода назад это был совсем другой.
Сегодня будем говорить о курсах и дальнейшем поступлении через год на бюджет как льготника. Услышит или нет, посмотрим.
Отец мамы тоже подключился, т.к. видит насколько слабенькая еще девочка, а ведь ч-з неделю новый курс химии, а в августе ее переведут во взрослое отделение. Там уже денежек, думаю, понадобиться больше.
Николаевна
21.07.2018, 14:01
[QUOTE=Форумчанка;424270]Почему потеряют? Результаты ЕГЭ действительны в течение 4-х лет.
Добавлено через 3 минуты
Тут разговор велся не об учебе, а в ключе "потеряем ребенка"! Очень мощная такая манипуляция. Были красивые киношные выражения " убьем ребенкину мечту", хотя этот ВУЗ всплыл только недавно. Буквально полгода назад это был совсем другой.
Сегодня будем говорить о курсах и дальнейшем поступлении через год на бюджет как льготника. Услышит или нет, посмотрим.
Отец мамы тоже подключился, т.к. видит насколько слабенькая еще девочка, а ведь ч-з неделю новый курс химии, а в августе ее переведут во взрослое отделение. Там уже денежек, думаю, понадобиться больше.
Ирина Николаевна! Вы сейчас наступили на те же грабли что и мы с мужем в свое время. Имею в виду наличку в руки тех кто их сам не заработал. Я тоже подумала что там какое то скрытое вымогательство. может быть дать ей понять что в руки она денег не получит.
У нас лечение онко заболеваний бесплатное но все равно то одного препарата нет то другого еще ни один курс не прошел без финансовых затрат. И У Вас по другому не будет. Моя точка зрения помочь девочке с лечением. А мамины завиральные идеи. Так пусть сама их и воплощает.
Форумчанка
21.07.2018, 14:41
Тут разговор велся не об учебе, а в ключе "потеряем ребенка"! Очень мощная такая манипуляция. Были красивые киношные выражения " убьем ребенкину мечту", хотя этот ВУЗ всплыл только недавно. Буквально полгода назад это был совсем другой.
Честное слово, "детский сад" какой-то (это я о маме). Ну пусть ребёнкина мечта начнёт воплощаться через год. А, возможно, наоборот получится и нарисуется новая мечта, более обдуманная. Ну не мальчик ведь, в армию не заберут.:mad: Главное, добиться устойчивой ремиссии.
Д0РМИД0НД
21.07.2018, 17:08
[QUOTE=Форумчанка;424270]Почему потеряют? Результаты ЕГЭ действительны в течение 4-х лет.
Добавлено через 3 минуты
Тут разговор велся не об учебе, а в ключе "потеряем ребенка"! Очень мощная такая манипуляция. Были красивые киношные выражения " убьем ребенкину мечту", хотя этот ВУЗ всплыл только недавно. Буквально полгода назад это был совсем другой.
Сегодня будем говорить о курсах и дальнейшем поступлении через год на бюджет как льготника. Услышит или нет, посмотрим.
Отец мамы тоже подключился, т.к. видит насколько слабенькая еще девочка, а ведь ч-з неделю новый курс химии, а в августе ее переведут во взрослое отделение. Там уже денежек, думаю, понадобиться больше.
Здравствуйте! Я не маг и не волшебник, но предрекаю-не дадите денег на желаемый Вуз- будете врагом номер1, мать эти деньги психологически уже как бы получила и отложила -она на них расчитывала и была уверена. С отцом конечно будет продолжать о6щаться а вот с вами думаю нет, ибо это вы его подговорили и отговорили как бы-нехорошей будете вы. Новости 6удете через отца узнавать в дальнейшем.Скорее всего так и будет.
Всем доброго вечера! По мере сил и свободного времени могу сориентировать по диагностике-лечению лимфом
Пишите в личку или здесь. Кому как удобно.
Могу взять на лечение (граждан России), но это обсуждается в каждом конкретном случае отдельно. Если мы сможем предложить что-то большее, чем в регионах, то это имеет смысл
Николаевна
22.07.2018, 09:11
[QUOTE=Ирина Никколаевна;424296]
Здравствуйте! Я не маг и не волшебник, но предрекаю-не дадите денег на желаемый Вуз- будете врагом номер1, мать эти деньги психологически уже как бы получила и отложила -она на них расчитывала и была уверена. С отцом конечно будет продолжать о6щаться а вот с вами думаю нет, ибо это вы его подговорили и отговорили как бы-нехорошей будете вы. Новости 6удете через отца узнавать в дальнейшем.Скорее всего так и будет.
А это неизбежно один раз деньги не заработанные получила и всё. А отношения она не прекратит потому как Ирина Николаевна возит их в больничку она может и дура но не совсем понимает что создаст себе больше проблем.
Ирина Никколаевна
22.07.2018, 10:21
[QUOTE=Ирина Никколаевна;424296]
Здравствуйте! Я не маг и не волшебник, но предрекаю-не дадите денег на желаемый Вуз- будете врагом номер1, мать эти деньги психологически уже как бы получила и отложила -она на них расчитывала и была уверена. С отцом конечно будет продолжать о6щаться а вот с вами думаю нет, ибо это вы его подговорили и отговорили как бы-нехорошей будете вы. Новости 6удете через отца узнавать в дальнейшем.Скорее всего так и будет.
Вот тут и есть засада. Не дадим денег-прекратит общение и мы не сможем не то, что узнать о состоянии здоровья девочки, но и даже помочь материально ее лечению. Девочку тоже настроит соответственно.
Собственно наше общение и началось после наших денежных вливаний и помощи в транспортировки в больницу и обратно двести км. туда и двести обратно, а живем мы вообще в 600 км. от их города.
С отцом девочки она общается очень редко, со мной чаще. В предыдущем посте я имела ввиду ее отца (дедушка девочки). Он полностью на нашей стороне.
Все происходит по одной схеме: звонок моему мужу, краткое сообщение о необходимой сумме. Далее перевод денег ей и все.
lilac_gooseberry
22.07.2018, 10:40
При всем уважении, но давайте уже обсуждения школьных проблем вашей падчерицы и ваши финансовые отношения с ее матерью вы перенесете в один из Топиков по Болтовне, их на форуме много и они как раз для этого и открыты, что не болезнью единой. А тут все таки люди лечатся. И тема создана для обсуждения Лечения Лимфом, а не внутрисемейных отношений. Потом самим же будет неудобно через флуд этот продираться, что бы найти что-то полезное.
Ирина Никколаевна
22.07.2018, 10:59
[QUOTE=Д0РМИД0НД;424309]
А это неизбежно один раз деньги не заработанные получила и всё. А отношения она не прекратит потому как Ирина Николаевна возит их в больничку она может и дура но не совсем понимает что создаст себе больше проблем.
Вот знаете, тут сомнения. Уже было, что она не отвечала на наши звонки в ущерб своему ребенку. Мы, видите ли, не смогли приехать сами, а прислали и оплатили такси, чтобы свозить их на МРТ (тоже с нашей оплатой-перечислили на карту ей) в соседний город (недалеко, 20 км).
Это еще до больнички было, когда она не хотела слышать настоящий диагноз.
В результате поехала сама на др. такси. Так мы и не узнали и до сих пор не знаем результат МРТ, как, впрочем и ПЭТ и биопсию костного мозга. С ее слов-там все "замечательно".
Вот только биопсию лимф. узла знаем,т.к. сами возили в Ростов. После того, как стали безропотно выполнять все просьбы, нас милостиво допустили до кое-какой информации. Потом стала иногда прислушиваться к моим советам и в конце-концов поехали в Ставрополь в больничку.
Теперь вот следим, чтобы не удрали раньше, чем все прокапают, но это не всегда возможно. С врачом встретиться не дает, а по телефону, понятно, никто не будет разговаривать. Вот такая политика.
Maya1986
22.07.2018, 13:08
Добрый день. Хочу отписаться по поводу пройденного лечения мужа. Напомню- нодальная лимфома маргинальной зоны , по результатам ПЭТ задеты только 2 паховых лимфоузла. Вырезали узел на плече . Вот и встала дилемма перел врачами , как лечить же. Были собраны консилиумы , плюс муж ещё ездил платно к гематологам . Единогласно все решили попробовать обойтись 4 вливаниями Ритуксимаба раз в неделю и лучевой терапией . После 10 сеансов облучения по результатам УЗИ лимфоузлы пришли в норму. Довели до 15 процедур и отпустили нас до октября месяца . В октябре контрольный ПЭТ.очень надеюсь что все будет хорошо . Отпустила немного ситуацию. Всем проходящим лечение - удачи , всем, кто в ремиссии - пожизненной ремиссии. Всегда вас читаю, писать редко получается ... ещё недавно услышала по новостям сказали , что придумали какой-то новый генный препарат в борьбе с лимфомами и лейкозами, и что уже благополучно применяют его в клинике Рогачева. Может кто что знает эту информацию более подробней?
ещё недавно услышала по новостям сказали , что придумали какой-то новый генный препарат в борьбе с лимфомами и лейкозами, и что уже благополучно применяют его в клинике Рогачева. Может кто что знает эту информацию более подробней?
Речь идет о CAR-T cell терапии - перепрограммировании своих Т-лимфоцитов на уничтожение опухолевых клеток. При маргинальной зоне ее пока не применяют. Есть более доступные и безопасные опции для этого варианта лимфомы
Форумчанка
22.07.2018, 18:20
Добрый день. Хочу отписаться по поводу пройденного лечения мужа. Напомню- нодальная лимфома маргинальной зоны , по результатам ПЭТ
Вот интересно, у меня такая же лимфома в анамнезе (3 года ремиссии), но ни разу ПЭТ не назначали. Якобы не при таком типе лимфомы ПЭТ не информативна.
Светлана1980
23.07.2018, 05:41
Привет Всем.Пэт пройден все чисто только киста на яичнике.Ремиссия продолжается.Через 3мес опять контроль.
Анна (Москва)
23.07.2018, 07:20
Привет Всем.Пэт пройден все чисто только киста на яичнике.Ремиссия продолжается.Через 3мес опять контроль.
Светлана1980, хорошие новости! Так держать.
[QUOTE=lilac_gooseberry;424355]При всем уважении, но давайте уже обсуждения школьных проблем вашей падчерицы и ваши финансовые отношения с ее матерью вы перенесете в один из Топиков по Болтовне, их на форуме много и они как раз для этого и открыты, что не болезнью единой.
Всем добрый день!
Зоя, надеюсь, что тебе уже получше. Набирайся побыстрее сил, чтобы встретить следующий раунд.
На этот раз не соглашусь с тобой, потому что бывают ситуации, когда очень нужно посоветоваться с людьми, которые знают проблему изнутри. Причем и со стороны болезни, и со стороны сложных семейных отношений. А те форумы, которые ты посоветовала, я посмотрела. Вряд ли на них можно получить внятный совет. Так что потерпи уж наши диспуты. Хорошо?
Добавлено через 20 минут
[QUOTE=Ирина Никколаевна;424239]Всем доброго здоровья! Ребята, как смотрите на то, что мать нашей девочки сообщила, что они планируют в этом году поступать в универ на очное.
Мне кажется, что в разговорах Вы должны упор делать не на деньги, а на то, что девочка в таком состоянии просто не сможет достойно влиться в группу. Ведь начало студенческой жизни - это бесконечные тусовки, вечеринки, выезды за город, да просто пьянки. И это здорово. А девочка плохо себя чувствует, ей категорически нельзя находиться в таком массовом скоплении микробов. Да и самочувствие не позволит. Молодёжь - народ жестокий, поэтому она моментально станет изгоем. И исправить эту ситуацию в последующем будет практически нереально.
Но и вообще отложить на год - тоже неправильно, будет очень морально давить. Я бы сейчас выбрала какое-нибудь недорогое заочное отделение по выбранной специальности. Тогда в следующем году можно либо перевестись, либо заново поступить в выбранный ВУЗ. И появиться во всём блеске - здоровой, красивой, да ещё и знающей больше остальных. А за год многое может измениться. И у заочников бывают классные дружные группы, десятилетиями потом встречаются. Может и не захочет ничего другого.
Всем-всем много-много здоровья!
А я опять на дачу. Как же хорошо не работать! И почему я раньше думала, что буду изнывать со скуки.
lilac_gooseberry
23.07.2018, 08:09
Нет, мне абсолютно не получше, более того - мое самочувствие ухудшается с каждым днем. Ну и плюс морально проходить через все это повторно ну просто никаких сил нет. Особенно зная, что без гарантии - сейчас сделают КТ, а там рост.
А что касается обсуждений инстииутских планов этой несчастной девочки, вы сначала почитайте про этот протокол, который ей делают. Общалась с девушкой, у которой он занял два года и все эти два года она не видела практически ничего кроме больничных стен. О каком поступлении в ВУЗ может вообще идти речь?
Ольга Владимировна
23.07.2018, 08:56
Нет, мне абсолютно не получше, более того - мое самочувствие ухудшается с каждым днем. Ну и плюс морально проходить через все это повторно ну просто никаких сил нет. Особенно зная, что без гарантии - сейчас сделают КТ, а там рост. А что касается обсуждений инстииутских планов этой несчастной девочки, вы сначала почитайте про этот протокол, который ей делают. Общалась с девушкой, у которой он занял два года и все эти два года она не видела практически ничего кроме больничных стен. О каком поступлении в ВУЗ может вообще идти речь?
Тоже думаю, что максимум - это заочное, а там посмотрят, его бы потянуть. Сейчас главное настроиться на лечение, возможно долгое и очень нелегкое (мягко говоря), и все силы направить только на выздоровление и своевременную борьбу с побочками. И еще - они инвалидность не оформляют? На время лечения могут 2 или даже 1 группу дать, там все-таки пенсия. И в ВУЗах есть квоты для инвалидов, небольшие, но есть. Или психологически трудно ребенку об инвалидности говорить? Ну это их дело, мы смирились, что на год дали возможность на карманные расходы получать от государства.
Зоенька, дружочек, ну ты же знаешь, что хреново бывает во время лечения, ну потерпи. Говори тут нам, если чем помочь нужно вдруг будет.
Д0РМИД0НД
23.07.2018, 09:44
[QUOTE=Д0РМИД0НД;424309]
Вот тут и есть засада. Не дадим денег-прекратит общение и мы не сможем не то, что узнать о состоянии здоровья девочки, но и даже помочь материально ее лечению. Девочку тоже настроит соответственно.
Собственно наше общение и началось после наших денежных вливаний и помощи в транспортировки в больницу и обратно двести км. туда и двести обратно, а живем мы вообще в 600 км. от их города.
С отцом девочки она общается очень редко, со мной чаще. В предыдущем посте я имела ввиду ее отца (дедушка девочки). Он полностью на нашей стороне.
Все происходит по одной схеме: звонок моему мужу, краткое сообщение о необходимой сумме. Далее перевод денег ей и все.
Извиняюсь , может не по теме, я в своё время поступал на бюджет на очное и брал 2 академических отпуска-лежал в больнице и пропустил, если больше 1.5 месяца пропускаешь уже не догнать. А 5 курс оплачивал учёбу и поэтому перевёлся с очного на заочный так дешевле. Очный с таким лечением как у вас не потянуть, заочный можно-там в сентябре приходишь на 2 дня приносишь справки о прививках регистрируешься и уходишь. Потом обычно 3 недели в октябре и 2 месяца перерыв, но важно эти три недели не пропустить-там выдача домашних индивидуальных заданий, схем их сдачи, вопросы по самоизучению предметов. Эти преподаватели что ведут заочников потом задействованы в процессе обучения очников потом их не выловить.Если и заочный не потянет-не беда, сейчас ЕГЭ на 4 года как тут написали, мы то в своё время вступительные в вуз здавали каждый год. Куча вариантов есть.
Olushka_ina
23.07.2018, 10:51
Здравствуйте всем! :)
Нет, мне абсолютно не получше, более того - мое самочувствие ухудшается с каждым днем. Ну и плюс морально проходить через все это повторно ну просто никаких сил нет. Особенно зная, что без гарантии - сейчас сделают КТ, а там рост.
Зоя, у нас тут недавно был пример яркий-Сергей, и ему всё-таки удалось выкарабкаться. Я когда читала его, думала, что я бы,пожалуй, не смогла бы так,если что. Потому что ни поддержки толком, ни материальной составляющей хорошей,чтобы в случае чего,можно было вот так за границу поехать на что-то там...
А вот у Вас и муж хороший Вас поддерживает, и возможность,думаю,найдётся,если нужно будет, и на CAR-T попасть. тем более вон пишут,что уже в нашей стране эти исследования начались ( интересно,вот реально ли попасть,если что). и врачи у вас хорошие.
И Вы же не можете изменить то,что случилось, т.к. оно уже произошло. Мы бы многие тут хотели,наверное,это сделать, но никак. Но каждому надо жить и свой жизненный путь пройти,даже если испытания такие выпали. Вы же не откажетесь от лечения, несмотря на то, что это тяжело и т.п., потому что если ещё есть варианты лечения, то не проходить его-сродни *******йству(ну,вы поняли),а это тяжкий грех.
а я припомнила тут Вашу бывшую сопалатницу-лейкозницу, которая собирала на ТКМ, ничего не знаете про неё, она жива?
Добавлено через 11 минут
Особенно зная, что без гарантии - сейчас сделают КТ, а там рост.
Гарантий,к сожалению, нам никто не даёт.
И рост на КТ,конечно,страшен. Но когда Вы несколько месяцев назад КТ сделали, и всё типа ушло , Вы обрадовались, а в итоге что :(
Когда у меня шишка на плече появилась, я тоже как раз КТ делала, и вот на КТ остаток мой старый описали,как чуть-чуть уменьшающийся тогда,хотя до этого ни фига он не уменьшался, но зато на плече в то же время рецидив. Словно чёрная дыра перед взрывом сжалась.
Так что ну будет КТ, и будет- лечение всё равно Вам продолжать, рост там или не рост. Может, ещё и не рост, чё Вы уж прям сразу ;)
Добавлено через 11 минут
Собственно наше общение и началось после наших денежных вливаний и помощи в транспортировки в больницу и обратно двести км. туда и двести обратно, а живем мы вообще в 600 км. от их города.
Ирина Николаевна, а до болезни отец совсем не общался со своей дочерью? Конечно,тогда это его упущение. А сейчас дочь так серьёзно больна,и это давит на совесть. он помогал дочери раньше, до болезни?
Добавлено через 5 минут
Вот тут и есть засада. Не дадим денег-прекратит общение и мы не сможем не то, что узнать о состоянии здоровья девочки, но и даже помочь материально ее лечению. Девочку тоже настроит соответственно.
Почему отец не сможет узнать и помочь? Он такой же родитель, и если он приедет к дочери в больницу и с врачами поговорит,мол, хочу ребёнку своему помочь, что нужно и т.д. и т.п., почему Вы думаете,что с ним никто общаться не будет и никто информацию не даст по состоянию здоровья дочери (не имеют права вообще-то, т.к. он не лишён родительских прав,и имеет право знать и участвовать в жизни ребёнка).
Просто ему самому лично надо больше общаться с дочерью, поддерживать её. Если она будет видеть, что отец за неё переживает, и что,если надо, он и материально ей всегда поможет и т.п., то,что она, дурочка что ли, чтобы от него отворачиваться, даже если мама что-то станет ей говорить и т.п.
Добавлено через 15 минут
Все происходит по одной схеме: звонок моему мужу, краткое сообщение о необходимой сумме. Далее перевод денег ей и все.
Ну и у мамы от ,может быть,старых обид на бывшего мужа, сейчас пойдёт желание стрясти с него как можно больше денег в независимости от того, необходимо это или нет.
Может быть, в таком случае лучше было бы ему вот именно иногда бывать в больнице, пообщаться с врачом лечащим и,как мужику нормальному,сказать дочери, что если что нужно будет по лечению,то он всё для неё сделает,что в его силах. и врачу сказать,чтобы в случае,если что понадобится (мало ли, обследование какое платно сделать или купить что-то...),ему чтоб сразу звонили. Нужно внеплановое МРТ -приехал и оплатил, всё, вопросов больше нет. И врачи видели бы,кто за всё платит.
А так поди-разбери, там,может, и обследование всё плановое было, а жена может позвонить и сказать,что надо на него денег. Потому что , извините, но девчонка ещё даже не совершеннолетняя-как можно не назначать положенные обследования ей по ходу лечения. Если кто грамотно пожалуется, то неприятности могут быть.
По поводу обучения отцу прежде всего нужно лично пообщаться с дочерью и с лечащим врачом дочери (обязательно!). У дочери узнать,насколько для неё важно поступать именно в тот престижный ВУЗ, сохраняются ли именно эти амбиции или,может быть, её заинтересует возможность поступить именно на бюджет, а эти денежки,которые были бы уплачены за её обучение, пойдут потом ей же, но на что-то другое ( не может молодой девочке,пусть даже больной, ничего не хотеться для себя лично).
Поступление по льготе инвалидам-вообще вариант,от которого жаль отказываться.Если,конечно, у девочки не столько много баллов, что она и без этого в ряд ВУЗов может подать документы и пройдёт и так.
Просто пойти учиться-это ещё не всё. Из поступивших 100% ВУЗ заканчивают далеко не все. Порядка 30% отчисляется в процессе обучения. На некоторых факультетах отчисляется до 70% поступивших. И заметьте, что всё это молодые и здоровые ребята.
А с лечащим врачом обязательно нужно пообщаться по поводу перспектив дочери, в частности по поводу обучения и советовали бы врачи именно сейчас его начинать.Потому что девочке врачи могут и не всё сказать,собственно. Но если скажут,что обучение начинать можно, и что это даже поможет в плане морального настроя и т.п., то почему бы и нет.
lilac_gooseberry
23.07.2018, 11:17
Я не доеду до Китая, почему то приводя Сергея в пример, все забывают что он каждый раз писал, что чувствует себя прекрасно, как здоровый человек. Легко проходил химии и быстро восстановился. Я же с начала лета чувствую себя хуже с каждым днем, сейчас например я максимум могу только дойти по стеночке до туалета своего стерильного бокса. О каком Китае может вообще идти речь? и это я еще не говорю о том, что сейчас эти исследования стоят 50 тысяч долларов, которых у меня нет и времени на их сбор тоже нет. Равно как и сил.
Olushka_ina
23.07.2018, 11:36
Я не доеду до Китая, почему то приводя Сергея в пример, все забывают что он каждый раз писал, что чувствует себя прекрасно, как здоровый человек. Легко проходил химии и быстро восстановился. Я же с начала лета чувствую себя хуже с каждым днем, сейчас например я максимум могу только дойти по стеночке до туалета своего стерильного бокса. О каком Китае может вообще идти речь? и это я еще не говорю о том, что сейчас эти исследования стоят 50 тысяч долларов, которых у меня нет и времени на их сбор тоже нет. Равно как и сил.
Да, я хорошо помню,что он писал,что чувствует себя хорошо, но и опухоль у него хорошо себя чувствовала и не уходила ни от какого лечения. Не брала химия, отсюда и хорошее его самочувствие было. Зоя, желаю Вам хорошего КТ, и чтобы хождения по стеночке того стоили в итоге.
Форумчанка
23.07.2018, 12:48
Нет, мне абсолютно не получше, более того - мое самочувствие ухудшается с каждым днем. Ну и плюс морально проходить через все это повторно ну просто никаких сил нет. Особенно зная, что без гарантии - сейчас сделают КТ, а там рост.
А что касается обсуждений инстииутских планов этой несчастной девочки, вы сначала почитайте про этот протокол, который ей делают. Общалась с девушкой, у которой он занял два года и все эти два года она не видела практически ничего кроме больничных стен. О каком поступлении в ВУЗ может вообще идти речь?
Зоя, сил Вам! Знаю, что многие не любят слово "держитесь", но не знаю, что пожелать в такой ситуации. Многие за Вас переживают.
Полностью согласна с Вами насчёт институтских планов. Мама девочки как будто в розовых очках живёт. Ничего не знает про болезнь дочери и знать не хочет.
Я не доеду до Китая, почему то приводя Сергея в пример, все забывают что он каждый раз писал, что чувствует себя прекрасно, как здоровый человек. Легко проходил химии и быстро восстановился. Я же с начала лета чувствую себя хуже с каждым днем, сейчас например я максимум могу только дойти по стеночке до туалета своего стерильного бокса. О каком Китае может вообще идти речь? и это я еще не говорю о том, что сейчас эти исследования стоят 50 тысяч долларов, которых у меня нет и времени на их сбор тоже нет. Равно как и сил.
_________________________________________________
Хочется, что бы у всех было все хорошо, а у вас еще лучше. надеюсь, что так оно и будет.
Добавлено через 1 минуту
Друзья, всем привет.
Мне как то и не удобно про свои глупости писать, но боли у меня вновь стали нарастать, таблеточки волшебные больше не помогают, вновь начинаю хождение по врачам. И дай нам всем Бог здоровья и сил.
Добавлено через 10 минут
Всем доброго вечера! По мере сил и свободного времени могу сориентировать по диагностике-лечению лимфом
Пишите в личку или здесь. Кому как удобно.
Могу взять на лечение (граждан России), но это обсуждается в каждом конкретном случае отдельно. Если мы сможем предложить что-то большее, чем в регионах, то это имеет смысл
Извините, а куда вы приглашаете лечиться? И можно ли у вас пройти обследование?
Maya1986
23.07.2018, 20:48
Форумчанка, да я помню что у вас такой же диагноз, как у моего мужа. На самом деле странно. По ПЭТ отчетливо просветились эти 2 лимфоузла, про которые мы, в принципе, знали ( только не знали что это конгломерат , думали один большой как на плече 😨) и трепанбиопсию муж прошёл , хотя в этом вопросе и были некоторые разногласия у врачей 🤷🏻♀. А подскажите вам просто КТ делали или что?
Добавлено через 4 минуты
Речь идет о CAR-T cell терапии - перепрограммировании своих Т-лимфоцитов на уничтожение опухолевых клеток. При маргинальной зоне ее пока не применяют. Есть более доступные и безопасные опции для этого варианта лимфомы
Ozzy, ммм понятно. Будем знать так для общего развития. Надеюсь нам этот вариант не пригодится 🙏
Форумчанка
23.07.2018, 20:59
[QUOTE=Maya1986;424453]Форумчанка, да я помню что у вас такой же диагноз, как у моего мужа. На самом деле странно. По ПЭТ отчетливо просветились эти 2 лимфоузла, про которые мы, в принципе, знали ( только не знали что это конгломерат , думали один большой как на плече ��) и трепанбиопсию муж прошёл , хотя в этом вопросе и были некоторые разногласия у врачей ����♀. А подскажите вам просто КТ делали или что?
/QUOTE]
Мне контроль л\узлов, селезёнки и печени делали только с помощью УЗИ, а контроль л\узлов в грудной клетке - с помощью КТ (без контраста). Сказали, что когда нет генерализованной опухоли, а только нодальные проявления, ПЭТ не информативна. Лечилась на Каширке.
Ирина Никколаевна
23.07.2018, 21:12
[QUOTE=lilac_gooseberry;424355]При всем уважении, но давайте уже обсуждения школьных проблем вашей падчерицы и ваши финансовые отношения с ее матерью вы перенесете в один из Топиков по Болтовне, их на форуме много и они как раз для этого и открыты, что не болезнью единой.
Всем добрый день!
Зоя, надеюсь, что тебе уже получше. Набирайся побыстрее сил, чтобы встретить следующий раунд.
На этот раз не соглашусь с тобой, потому что бывают ситуации, когда очень нужно посоветоваться с людьми, которые знают проблему изнутри. Причем и со стороны болезни, и со стороны сложных семейных отношений. А те форумы, которые ты посоветовала, я посмотрела. Вряд ли на них можно получить внятный совет. Так что потерпи уж наши диспуты. Хорошо?
Добавлено через 20 минут
[QUOTE=Ирина Никколаевна;424239]Всем доброго здоровья! Ребята, как смотрите на то, что мать нашей девочки сообщила, что они планируют в этом году поступать в универ на очное.
Мне кажется, что в разговорах Вы должны упор делать не на деньги, а на то, что девочка в таком состоянии просто не сможет достойно влиться в группу. Ведь начало студенческой жизни - это бесконечные тусовки, вечеринки, выезды за город, да просто пьянки. И это здорово. А девочка плохо себя чувствует, ей категорически нельзя находиться в таком массовом скоплении микробов. Да и самочувствие не позволит. Молодёжь - народ жестокий, поэтому она моментально станет изгоем. И исправить эту ситуацию в последующем будет практически нереально.
Но и вообще отложить на год - тоже неправильно, будет очень морально давить. Я бы сейчас выбрала какое-нибудь недорогое заочное отделение по выбранной специальности. Тогда в следующем году можно либо перевестись, либо заново поступить в выбранный ВУЗ. И появиться во всём блеске - здоровой, красивой, да ещё и знающей больше остальных. А за год многое может измениться. И у заочников бывают классные дружные группы, десятилетиями потом встречаются. Может и не захочет ничего другого.
Всем-всем много-много здоровья!
А я опять на дачу. Как же хорошо не работать! И почему я раньше думала, что буду изнывать со скуки.
Я прошу прощения. Может действительно я не в теме развела эту дискуссию.
Но основная цель и желание-помочь девочке выздороветь.
Скоро год, как не стало моей доченьки и я знаю весь кошмар этой боли. У меня не было возможности помочь ей вовремя. А тут на глазах происходит такое!
Сегодня ситуация разрядилась. Решили, что будет обучаться дистанционно.
Сдали кровь, тк. послезавтра повезем на третью химию. Гемоглобин 130, лейкоциты 5,2. Дальше не знаю. Думаю, показатели нормальны?
Стоматит понемногу уходит. Так что опять улыбаемся!
Спасибо всем неравнодушным к нашей проблеме. И конечно же искреннее пожелание здоровья!
Anatoly84
24.07.2018, 07:00
Гемоглобин 130, лейкоциты 5,2. Думаю, показатели нормальны?!
Доброе утро! Показатели крови хорошие, должны взять на курс!
п.с. Хорошо что ситуация с обучением разрешилась - одной нервотрепкой меньше!
Николаевна
24.07.2018, 08:25
А я думаю они стоматит будут лечить, а химию побоятся делать, лейкоциты могут снизиться меньше 4 и тогда тоже очень плохо. А сейчас у нее в пределах нормы. От 4до 9. Кстати за стоматит маманьке бы звездюлей навешать.
А я думаю они стоматит будут лечить, а химию побоятся делать, лейкоциты могут снизиться меньше 4 и тогда тоже очень плохо. А сейчас у нее в пределах нормы. От 4до 9. Кстати за стоматит маманьке бы звездюлей навешать.
Добрый вечер всем! На химию у нас брали и с 2,7 лейкоцитами, стоматит на 1-2 курсах почти у всех был, у кого сильнее, а у кого то нет. Если надо, то лейкоциты поднимут.
Anatoly84
25.07.2018, 06:08
Добрый вечер всем!
Приветствую! Как ваше самочувствие в такую духоту в городе?
Ольга Владимировна
25.07.2018, 09:58
....продолжу.. Ввели вчера ГЕМЦИТАБИН и ОКСАЛИПЛАТИН !? Из побочек одну поймал Но самая жуть была вчера Се ля ви.:D
Георгий, как дела на Ваших полях сражения?
Всем доброго дня и позитивного настроя, насколько это возможно!
Зоюшка, все переживаем за тебя, расстраиваюсь из-за твоего настроения, сильно не кисни уж, ладно? Как говорят - не падай раньше выстрела.
Георгиий
25.07.2018, 12:13
Георгий, как дела на Ваших полях сражения?
Спасибо.Состояние в норме, температура сразу ушла, что меня больше всего доставало. Следующая госпитализация 9 августа. Пока контроль крови рекомендовали каждые три дня в своей поликлинике, что не реально. Записался на прием к терапевту, ближайшая дата 26 число, вот весь сказ. При выписке гемоглобин 98, выброс лейкоцитов 12.41. Думаю к августу будет все в норме.
Приветствую! Как ваше самочувствие в такую духоту в городе?
Добрый вечер, как то не очень, ещё и шею зажало. Да уж, для нашего города 28-29 это перебор, еле ползаю.
Olushka_ina
25.07.2018, 19:53
Добрый вечер, как то не очень, ещё и шею зажало. Да уж, для нашего города 28-29 это перебор, еле ползаю.
Ivushka, кондиционер надо обязательно. он не только охлаждает воздух, но и подсушивает его, так что дышать станет легче.
У меня дома есть кондей, правда, я его не чистила (имею в виду наружный блок) давно уже. А говорят,что надо чистить, но,блин,не знаю, когда работает,вроде и неохота звать никого...Но иногда думаю, вдруг мне уже грязный-прегрязный воздух гонит он из-за того,что не чищенный.Внутренние-то фильтры я сама как-то доставала и промывала, а вот внешний нет,конечно.
У нас эти дни были как раз прохладными, а завтра в прогнозе стоит уже жара.
Всем здравствуйте!Прошла очередной контроль,Пэт,все хорошо!Ремиссия продолжается!Чего и вам всем желаю!(ремиссии 2 года 9 месяцев) Всем здоровья и удачи!
Ivushka, кондиционер надо обязательно. он не только охлаждает воздух, но и подсушивает его, так что дышать станет легче.
У меня дома есть кондей, правда, я его не чистила (имею в виду наружный блок) давно уже. А говорят,что надо чистить, но,блин,не знаю, когда работает,вроде и неохота звать никого...Но иногда думаю, вдруг мне уже грязный-прегрязный воздух гонит он из-за того,что не чищенный.Внутренние-то фильтры я сама как-то доставала и промывала, а вот внешний нет,конечно.
У нас эти дни были как раз прохладными, а завтра в прогнозе стоит уже жара.
Доброе утро, а у нас и жара и самое главное духотища, что дома, что на улице, в метро на моей ветке, как в сауне
Сергей 1986
26.07.2018, 10:35
Давно не заходил,перечитал сейчас что за это время происходило. Очень расстроила Зоя...Надеюсь вторая линия и трансплантация будет успешной! Тяжёлая,противная процедура,но надо пройти...
У меня 3 месяца с трансплантации прошло,с КТ я правда немного затянул,завтра скорее всего направление получу. Сегодня сделали УЗИ брюшной полости- все чисто.
lilac_gooseberry
26.07.2018, 11:09
Да в свете открывающихся мрачных перспектив, сама трансплантация вообще меня не пугает, тем более до нее еще как до Луны пешком. А вот осознание того, что если dexa-beam не поможет, лечить меня по сути будет нечем, сильно действует на психо-эмоциональное состояние. И волей не волей закрадывается мысль - а не ошиблись ли врачи, поменяла мне схему? На IGEV-то ответ был, может и надо было проводить ее до победного? Но здесь сочли, что она была хороша и эффективна для афереза, а все остальное должен сделать Бим. Но я вообще не чувствую от него улучшений:( Наоборот - кашель уже стал просто нестерпимым, такое ощущение что все слизистые высушены.
Но лечение разумеется надо продолжать, я удивлена что мне некоторые пишут "потерпи" как будто уговаривают остаться в больнице. Вариантов у меня нет. И лучше уж тут в больнице от побочек лечения уйти обезболенной с комфортом, чем отправят домой на преднизалоновую поддержку. Хотя первичная-медиастенальная убивает быстро, просто сдавит легкое и все. Но мне бы все равно лучше в больнице:)
Anatoly84
26.07.2018, 12:34
Ivushka, кондиционер надо обязательно. он не только охлаждает воздух, но и подсушивает его, так что дышать станет легче.
Здравствуйте! Главное сильно не пересушить воздух...У тех, например, у кого носовая перегородка искривлена пересушенный воздух создает проблемы с носовым дыханием т.к. сильно расширяет сосуды что приводит к отеку слизистой(что в народе называют - "нос заложило"):rolleyes:
Вообще прогретый влажный воздух даже полезен для легких.
Добавлено через 1 минуту
Доброе утро, а у нас и жара и самое главное духотища, что дома, что на улице, в метро на моей ветке, как в сауне
Да уж это точно...У нас дом сильно прогрелся за все время и дома вообще баня - на улице прохладней даже! Мы купили вентилятор - хоть немного гоняет воздух, стало по-легче.
Ирина Никколаевна
27.07.2018, 07:30
Всем доброго здравия!
Вчера сделали ПЭТ-все в норме, но в легком обнаружен очаг поражения 1,57 см. написано (mts).
Врач успокоила, что это может быть "гриб" и все что угодно (?). Посоветовала сделать ПЭТ КТ в Москве для точного диагностирования.
Девочка второй день проходит ХТ, которая назначена на 5 дней. В этот раз вроде легче переносит (ТТТ).
Собственно вызывает сомнения то, что данный вид рака редко метастазирует у молодых пациентов. По крайней мере так написано во многих статьях.
Olushka_ina
27.07.2018, 07:51
Всем доброго здравия!
Вчера сделали ПЭТ-все в норме, но в легком обнаружен очаг поражения 1,57 см. написано (mts).
Врач успокоила, что это может быть "гриб" и все что угодно (?). Посоветовала сделать ПЭТ КТ в Москве для точного диагностирования.
Девочка второй день проходит ХТ, которая назначена на 5 дней. В этот раз вроде легче переносит (ТТТ).
Собственно вызывает сомнения то, что данный вид рака редко метастазирует у молодых пациентов. По крайней мере так написано во многих статьях.
А делали ПЭТ КТ или только ПЭТ? Может,просто диск в другом месте пересмотреть? ведь другой аппарат покажет скорее всего то же самое. Главное-как истолковать.
Добавлено через 1 минуту
Да, и всем большой привет и мешок здоровья!;)
Olushka_ina
27.07.2018, 08:16
А я вот хотела посоветоваться.
В который раз уже получаю "Ацеллбию" во флаконах по 50мл.
А у меня доза 700 мл, и раньше выдавали 1 флакон 50мл + 2 флакона по 10 мл. ну или 7 флаконов "Редитукса".
Но как-то раз в аптеке была только "Ацеллбия" и только по 50 мл. И мне выписали 2 флакона по 50.
Далее так получалось,что получала во флаконах по 50 мл раза 3.
В первый раз я принесла эти 2 флакона на капельницу, мне медсестра просто набрала из них в капельницу положенные 700 мл, а оставшиеся полфлакона просто вылили.
Во второй раз я,придя записываться на капельницу, стала спрашивать у медсестры, есть ли кто ещё, кто капает "Ацеллбию" примерно в те же дни,что и я. Хотелось прийти в один день с таким человеком, чтобы ,если у него тоже окажется 2 флакона по 50, то хотя бы не открывать один флакон, а второй использовать пополам. Потому что в таком случае 1 флакон бы остался. И можно же 1 раз одному взять себе флакон, а в другой раз-другому. Жалко же просто выливать, а так мало ли, вдруг когда будет нехватка лекарства, пусть бы было на всякий случай.
Оказалось,что "Ацеллбию" капает мало народа.И по срокам две женщины были записаны сильно раньше меня. А намного раньше мне ведь тоже неохота было идти капаться, срок свой менять. И был ещё 1 мужчина,у которого срок чуть раньше,дней на 5. И я записалась с ним в один день.
Но когда пришли на капельницу, то у него оказалась доза 1000 мл :(, да к тому же у него был "Редитукс", поэтому я даже не стала в тот день капаться, а перезаписалась на неделю позже.
Но после капельницы уже забрала с собой оставшиеся полфлакона, не дала их выливать :D А медсестра мне сказала,что не согласится капать в след.раз из вскрытого флакона. Объяснила это тем, что в ритуксимаб не добавляется какое-то там вещество от бактерий, поэтому после вскрытия хранить флаконы не принято, т.к. нет гарантии стерильности препарата.
В этот раз я опять получила 2 по 50 "Ацеллбии". Ещё не ходила записываться , но,блин, так жалко вот так по полфлакона выливать. Что бы придумать :confused:
Сергей 1986
27.07.2018, 09:04
Зоя,я только что был в Боткинской,у них есть Адцетрис в наличии,он актуален в твоём случае. Анти pd-1 ( ниволумаб/пембролизумаб) нету, тут надо или побегвть по инстанциям ( на что понятно что сил нет сейчас) либо обратиться в фонды...ленолидомид- цена на дженерик относительно доступная( 550 $ 2 пачки,это почти на 3 месяца хватит, по 25 мг). Я не врач,рекомендовать не имею права,но мне именно об этих 3 препаратах врачи говорили в аналогичной ситуации...
Olushka_ina
27.07.2018, 09:10
И лучше уж тут в больнице от побочек лечения уйти обезболенной с комфортом
Прониклась фразой и как-то жутко стало:(
Зоя, когда будет КТ?
А я вот хотела посоветоваться.
В который раз уже получаю "Ацеллбию" во флаконах по 50мл.
А у меня доза 700 мл, и раньше выдавали 1 флакон 50мл + 2 флакона по 10 мл. ну или 7 флаконов "Редитукса".
Но как-то раз в аптеке была только "Ацеллбия" и только по 50 мл. И мне выписали 2 флакона по 50.
Далее так получалось,что получала во флаконах по 50 мл раза 3.
В первый раз я принесла эти 2 флакона на капельницу, мне медсестра просто набрала из них в капельницу положенные 700 мл, а оставшиеся полфлакона просто вылили.
Во второй раз я,придя записываться на капельницу, стала спрашивать у медсестры, есть ли кто ещё, кто капает "Ацеллбию" примерно в те же дни,что и я. Хотелось прийти в один день с таким человеком, чтобы ,если у него тоже окажется 2 флакона по 50, то хотя бы не открывать один флакон, а второй использовать пополам. Потому что в таком случае 1 флакон бы остался. И можно же 1 раз одному взять себе флакон, а в другой раз-другому. Жалко же просто выливать, а так мало ли, вдруг когда будет нехватка лекарства, пусть бы было на всякий случай.
Оказалось,что "Ацеллбию" капает мало народа.И по срокам две женщины были записаны сильно раньше меня. А намного раньше мне ведь тоже неохота было идти капаться, срок свой менять. И был ещё 1 мужчина,у которого срок чуть раньше,дней на 5. И я записалась с ним в один день.
Но когда пришли на капельницу, то у него оказалась доза 1000 мл :(, да к тому же у него был "Редитукс", поэтому я даже не стала в тот день капаться, а перезаписалась на неделю позже.
Но после капельницы уже забрала с собой оставшиеся полфлакона, не дала их выливать :D А медсестра мне сказала,что не согласится капать в след.раз из вскрытого флакона. Объяснила это тем, что в ритуксимаб не добавляется какое-то там вещество от бактерий, поэтому после вскрытия хранить флаконы не принято, т.к. нет гарантии стерильности препарата.
В этот раз я опять получила 2 по 50 "Ацеллбии". Ещё не ходила записываться , но,блин, так жалко вот так по полфлакона выливать. Что бы придумать :confused:
У нас в Тюмени категорически запрещают оставлять лекарство это открытое. Тоже было несколько раз больше.все выбрасывали!у меня кстати дома остался редитукс 7*100 новые напечатанные.может кому надо?жалко выбрасывать.годность 2019 год
Olushka_ina
27.07.2018, 09:15
если dexa-beam не поможет, лечить меня по сути будет нечем
на крайний случай остаётся ниволумаб. именно он помог тогда Сергею и был хоть как-то результативен по сравнению с другими протоколами химии. Но,насколько я помню,Сергей его покупал. Хотя время прошло,может, как-то и получить можно, как Сергей выше написал...
Сергей 1986
27.07.2018, 09:35
на крайний случай остаётся ниволумаб. именно он помог тогда Сергею и был хоть как-то результативен по сравнению с другими протоколами химии. Но,насколько я помню,Сергей его покупал. Хотя время прошло,может, как-то и получить можно, как Сергей выше написал...
Получить наверное можно,но долго и сложно. Слышал в Питере капают его по квоте,но Зое сейчас тяжело летать туда будет,и как выйти на эту квоту- подробностей не знаю. Но то что Адцетрис сейчас могут дать бесплатно- уже большой плюс,год назад такой возможности не было.
Olushka_ina
27.07.2018, 09:40
Получить наверное можно,но долго и сложно. Слышал в Питере капают его по квоте,но Зое сейчас тяжело летать туда будет,и как выйти на эту квоту- подробностей не знаю. Но то что Адцетрис сейчас могут дать бесплатно- уже большой плюс,год назад такой возможности не было.
Адцетрис вроде бы для Ходжкина применяется...
и так расстраивает отставание нашей медицины,конечно:(
сразу становится страшно, потому что далеко не каждый в нужный момент найдёт силы чего-то добиваться и средства куда-то лететь на лечение
Сергей 1986
27.07.2018, 09:51
Адцетрис вроде бы для Ходжкина применяется...
и так расстраивает отставание нашей медицины,конечно:(
сразу становится страшно, потому что далеко не каждый в нужный момент найдёт силы чего-то добиваться и средства куда-то лететь на лечение
Медиастинальная лимфома даёт экспрессию CD30, не такую выраженную,как в Ходжкина и Анапластической B- клеточной, но тем не менее эффект от препарата должен быть. По хорошему конечно надо было бы свежую биопсию сделать,для определения дальнейших вариантов лечения.
Olushka_ina
27.07.2018, 09:56
Медиастинальная лимфома даёт экспрессию CD30, не такую выраженную,как в Ходжкина и Анапластической B- клеточной, но тем не менее эффект от препарата должен быть. По хорошему конечно надо было бы свежую биопсию сделать,для определения дальнейших вариантов лечения.
вона как, может,поэтому она у Вас тогда в Ходжкина и перешла после CAR-T...
мне кажется,куда сейчас Зое ещё и биопсию, она и так если совсем слаба.да и расти у неё стало в прежнем месте. т.е. то.что было,то и выросло,получается.
Ирина Никколаевна
27.07.2018, 10:26
А делали ПЭТ КТ или только ПЭТ?
Делали ПЭТ. А что, в данном случае, более информативно?
Добавлено через 5 минут
А делали ПЭТ КТ или только ПЭТ? Может,просто диск в другом месте пересмотреть? ведь другой аппарат покажет скорее всего то же самое. Главное-как истолковать.
Добавлено через 1 минуту
Да, и всем большой привет и мешок здоровья!;)
Только что была врач и забрала диск. Будут отправлять в Москву на доп.исследование. Сказала, что был случай, когда не подтвердилось их заключение. Что уж там было-не знаю, но главное- не mts.
Все органы в норме, ЛУ тоже.
Добавлено через 15 минут
Прошу прощения. Только что прислали скан. заключения. Это было КТ исследование. Мама перепутала.
lilac_gooseberry
27.07.2018, 12:38
Ой, простите, я не хотела так вас всех напугать и мрачнухи нагнести. Просто BEAM тяжело зашел, я из-за него уже неделю не сплю нормально и не ем. Лежу в этой одноместной келье и пялюсь в потолок, нет сил даже книгу читать, только и думаю свои депрессивные мыслишки.
Конечно есть еще иммунка. То, что адрик бесплатно стали нам давать вообще отличная новость. А ниво...ну на первые пару курсов купить, потом Фонд или квота, если будет ответ.
Плохо что ГНЦ куда-то проэтосамила мои стеклышки, так то можно было бы в Горбачевку заслать их пока, они делают анализ на чувствительность к pd-1 ингибиторам, ибо ниво тоже не панацея, но хоть не покупать зря. Но стекла они найти не могут :( А новая биопсия уже не вариант, два протокола влито, нельзя от нее сейчас куски драть и вообще туда лезть. Реакция может быть какой угодно, обычно это бешеный рост.
Olushka_ina
27.07.2018, 12:49
Лежу в этой одноместной келье и пялюсь в потолок, нет сил даже книгу читать, только и думаю свои депрессивные мыслишки.
...................
телек - то есть там?
Добавлено через 3 минуты
Плохо что ГНЦ куда-то проэтосамила мои стеклышки, так то можно было бы в Горбачевку заслать их пока, они делают анализ на чувствительность к pd-1 ингибиторам, ибо ниво тоже не панацея, но хоть не покупать зря.
эххх,как же ж они так :( вот подстава.
может,там материала уже не осталось после пересмотра или не может такого быть?
получается,что опять же везде бардак)
lilac_gooseberry
27.07.2018, 13:02
Нет, телевизора тут нет, а если бы и был - то я все равно бы его не смотрела. Меня от химии никогда не тошнит, а вот от просмотра телепередач - да:) Есть планшет с кучей сериалов, но нет сил их смотреть.
Нет, телевизора тут нет, а если бы и был - то я все равно бы его не смотрела. Меня от химии никогда не тошнит, а вот от просмотра телепередач - да:) Есть планшет с кучей сериалов, но нет сил их смотреть.
Как насчет аудиокниг? Даже если книжка скучная, может удастся заснуть.
lilac_gooseberry
27.07.2018, 13:13
Как насчет аудиокниг? Даже если книжка скучная, может удастся заснуть.
Ну или просто попросить у медсестры фенозепам:)
Сергей 1986
27.07.2018, 13:23
Плохо что ГНЦ куда-то проэтосамила мои стеклышки, так то можно было бы в Горбачевку заслать их пока, они делают анализ на чувствительность к pd-1 ингибиторам, ибо ниво тоже не панацея, но хоть не покупать зря. Но стекла они найти не могут :( А новая биопсия уже не вариант, два протокола влито, нельзя от нее сейчас куски драть и вообще туда лезть. Реакция может быть какой угодно, обычно это бешеный рост.
Сейчас морфология опухолевой клетки может быть уже другая. Мне кстати обе биопсии в ГНЦ показали экспрессию pd-1 одиночными мелкими T- клетками,то есть практически отрицательную,а ответ был хороший. Может оттого что в комбинации с ревлимидом 25.
Если ещё Адцетрис добавить,может пары курсов тебе хватит чтоб в полную ремиссию вывести!
lilac_gooseberry
27.07.2018, 13:44
Ну щас главное от dexa-Beam на тот свет не отправиться, это не курс, а просто ппц. Я с понедельника уже в нулевых лейкоцитах, но чувствую себя почему-то только хуже. Мне постоянно что то вливают, неск.видов антибиотиков назначено, трмбоцитную массу, а облегчения не намтупает:( Вот сейчас опять подскочила температура свыше 38, считается что это плохо. Врач подозревает инфекцию, ищут ее изо всех сил. Говорят после этого курса инфекционная пневмония это как нечто собой разумеющееся и вот только ее мне сейчас для полного счастья и не хватало. И конца - края этому состоянию не видно.
Ekaterena
27.07.2018, 13:54
А я вот хотела посоветоваться.
В который раз уже получаю "Ацеллбию" во флаконах по 50мл.
А у меня доза 700 мл, и раньше выдавали 1 флакон 50мл + 2 флакона по 10 мл. ну или 7 флаконов "Редитукса".
Но как-то раз в аптеке была только "Ацеллбия" и только по 50 мл. И мне выписали 2 флакона по 50.
Далее так получалось,что получала во флаконах по 50 мл раза 3.
В первый раз я принесла эти 2 флакона на капельницу, мне медсестра просто набрала из них в капельницу положенные 700 мл, а оставшиеся полфлакона просто вылили.
Во второй раз я,придя записываться на капельницу, стала спрашивать у медсестры, есть ли кто ещё, кто капает "Ацеллбию" примерно в те же дни,что и я. Хотелось прийти в один день с таким человеком, чтобы ,если у него тоже окажется 2 флакона по 50, то хотя бы не открывать один флакон, а второй использовать пополам. Потому что в таком случае 1 флакон бы остался. И можно же 1 раз одному взять себе флакон, а в другой раз-другому. Жалко же просто выливать, а так мало ли, вдруг когда будет нехватка лекарства, пусть бы было на всякий случай.
Оказалось,что "Ацеллбию" капает мало народа.И по срокам две женщины были записаны сильно раньше меня. А намного раньше мне ведь тоже неохота было идти капаться, срок свой менять. И был ещё 1 мужчина,у которого срок чуть раньше,дней на 5. И я записалась с ним в один день.
Но когда пришли на капельницу, то у него оказалась доза 1000 мл :(, да к тому же у него был "Редитукс", поэтому я даже не стала в тот день капаться, а перезаписалась на неделю позже.
Но после капельницы уже забрала с собой оставшиеся полфлакона, не дала их выливать :D А медсестра мне сказала,что не согласится капать в след.раз из вскрытого флакона. Объяснила это тем, что в ритуксимаб не добавляется какое-то там вещество от бактерий, поэтому после вскрытия хранить флаконы не принято, т.к. нет гарантии стерильности препарата.
В этот раз я опять получила 2 по 50 "Ацеллбии". Ещё не ходила записываться , но,блин, так жалко вот так по полфлакона выливать. Что бы придумать :confused:
Добрый день! А сколько по времени вы уже капаете Ацеллбию?
Olushka_ina
27.07.2018, 14:11
Добрый день! А сколько по времени вы уже капаете Ацеллбию?
Ekaterena, оо, уже очень давно капаю) Если считать после первого лечения, то там было 2 года, плюс после рецидива уже больше года. После рецидива продлили мне её ещё на 2 года. Так что конца не видно)
Добавлено через 2 минуты
Ну щас главное от dexa-Beam на тот свет не отправиться, это не курс, а просто ппц. Я с понедельника уже в нулевых лейкоцитах, но чувствую себя почему-то только хуже. Мне постоянно что то вливают, неск.видов антибиотиков назначено, трмбоцитную массу, а облегчения не намтупает:( Вот сейчас опять подскочила температура свыше 38, считается что это плохо. Врач подозревает инфекцию, ищут ее изо всех сил. Говорят после этого курса инфекционная пневмония это как нечто собой разумеющееся и вот только ее мне сейчас для полного счастья и не хватало. И конца - края этому состоянию не видно.
Зоя, раз так тяжело переносите, может, есть надежда на то, что и опухоли тоже достаётся по первое число? когда КТ будете делать?
lilac_gooseberry
27.07.2018, 14:24
К сожалению нет такой связи, плохо мне - плохо и лимфоме. Это в принципе очень жесткий токсичный курс, говорят в Европе от него уже давно отказались. Серегу же он тоже в свое время вырубил дней на пять и это при его-то неплохой переносимости ХТ, только на КТ потом опять был рост.
Мне КТ или ПЭТ КТ сделают перед началом следующего курса, конечно в случае если не будет динамики или не дай бог отрицательная - его второй раз капать не будут. Может быть вернуться на ИГЕВ, но моя заведущая сказала, что как показывает практика, ИГЕВ хорош и эффективен только сначала, потом опухоль перестает отвечать. Поэтому он идеально подошел для сбора, но не больше. А если сохранилась еще какая-то химиочувствительность, то хороших ремиссий можно добиться только декса-бимом. И как я поняла, что если он будет мимо - то мои химии закончены. Вперед, на третью линию, к иммунным препаратам.
Olushka_ina
27.07.2018, 14:38
К сожалению нет такой связи, плохо мне - плохо и лимфоме. Это в принципе очень жесткий токсичный курс, говорят в Европе от него уже давно отказались. Серегу же он тоже в свое время вырубил дней на пять и это при его-то неплохой переносимости ХТ, только на КТ потом опять был рост.
Мне КТ или ПЭТ КТ сделают перед началом следующего курса, конечно в случае если не будет динамики или не дай бог отрицательная - его второй раз капать не будут. Может быть вернуться на ИГЕВ, но моя заведущая сказала, что как показывает практика, ИГЕВ хорош и эффективен только сначала, потом опухоль перестает отвечать. Поэтому он идеально подошел для сбора, но не больше. А если сохранилась еще какая-то химиочувствительность, то хороших ремиссий можно добиться только декса-бимом. И как я поняла, что если он будет мимо - то мои химии закончены. Вперед, на третью линию, к иммунным препаратам.
да уж, если КТ не покажет положительной динамики, то второй курс точно ни к чему.Получается,что делают его в надежде,что у кого-то наступит от него ремиссия. Тогда в случае чего, у этого пациента останется про запас вариант с иммункой на следующий раз.
но соотношение пользы/вреда от такой химии тоже сомнительно.
lilac_gooseberry
27.07.2018, 15:00
Ну если случится чудо и будет таки ответ, конечно пусть льют еще и второй курс, но там и настрой уже его терпеть будет совсем другой. Сейчас я вообще не чувствую никакой положительной динамики, на IGEV мне сразу стало понятно, что ответ есть. Мне когда заливали гемзар было даже физически больно в районе опухоли, я чувствовала как она сжимается и моментально освободился пережатый ею бронх. Ну а потом на ПЭТ КТ мы увидели что размеры правда ушли, где-то треть. Понятно, что мало, но все таки это не рост, а положительная динамика. Про первую линию я вообще молчу, там просто все уходило на глазах.
А от декса-бима улучшений нет, кашель наоборот спрогрессировал. Сегодня заведущая меня успокаивала типа не бойся, не может ничего сейчас у тебя расти, температуры-то нет, ну и получите- распишитесь с обеда температура подскочила до 38.3 и пока сбить ее не удается. Догадываетесь какие у меня сразу мысли в голове? Кроме того, второй вариант температуры в виде лекарственной пневмонии тоже не сильно обнадеживает. Лечить это с нулевыми лейкоцитами - такая себе перспективка. Поэтому сейчас уже не сильно важно, что меня убьет. И дает ли Боткинская больница Адцетрис на халяву. Тут до Адцетриса еще дожить надо.
Olushka_ina
27.07.2018, 15:48
Ну если случится чудо и будет таки ответ, конечно пусть льют еще и второй курс, но там и настрой уже его терпеть будет совсем другой. Сейчас я вообще не чувствую никакой положительной динамики, на IGEV мне сразу стало понятно, что ответ есть. Мне когда заливали гемзар было даже физически больно в районе опухоли, я чувствовала как она сжимается и моментально освободился пережатый ею бронх. Ну а потом на ПЭТ КТ мы увидели что размеры правда ушли, где-то треть. Понятно, что мало, но все таки это не рост, а положительная динамика. Про первую линию я вообще молчу, там просто все уходило на глазах.
А от декса-бима улучшений нет, кашель наоборот спрогрессировал. Сегодня заведущая меня успокаивала типа не бойся, не может ничего сейчас у тебя расти, температуры-то нет, ну и получите- распишитесь с обеда температура подскочила до 38.3 и пока сбить ее не удается. Догадываетесь какие у меня сразу мысли в голове? Кроме того, второй вариант температуры в виде лекарственной пневмонии тоже не сильно обнадеживает. Лечить это с нулевыми лейкоцитами - такая себе перспективка. Поэтому сейчас уже не сильно важно, что меня убьет. И дает ли Боткинская больница Адцетрис на халяву. Тут до Адцетриса еще дожить надо.
Зоя,будем надеяться,что ничего не растёт. Всё -таки,когда опухоль растёт, там температура,как правило, "плохая" бывает-это в районе 37 -37 с небольшим.
А 38,3 -такая больше похожа на инфекционную.
lilac_gooseberry
27.07.2018, 15:55
Без КТ конечно все это напоминает гадание на кофейной гуще: растет - не растет :D. Кстати, одна из моих врачей говорила, что на снижении показаний крови ничего расти не может. Клеточности нет и питаться опухоли тоже нечем.
Сергей 1986
27.07.2018, 16:17
Без КТ конечно все это напоминает гадание на кофейной гуще: растет - не растет :D. Кстати, одна из моих врачей говорила, что на снижении показаний крови ничего расти не может. Клеточности нет и питаться опухоли тоже нечем.
Да,у меня прогрессия была уже когда показатели крови восстановились после дексаБим. Мне тогда дополнительное КТ делали перед выпиской,было без динамики. А еще через неделю,когда на следующий курс приехал,уже прогрессия. Так что кашель сейчас у тебя из за инфекций.
lilac_gooseberry
27.07.2018, 16:25
Да,у меня прогрессия была уже когда показатели крови восстановились после дексаБим. Мне тогда дополнительное КТ делали перед выпиской,было без динамики. А еще через неделю,когда на следующий курс приехал,уже прогрессия. Так что кашель сейчас у тебя из за инфекций.
А что у тебя вообще было на Биме из побочек? На какой день после заливки упала кровь? Инфекционное было что нибудь? Температура высокая?
Сергей 1986
27.07.2018, 17:20
А что у тебя вообще было на Биме из побочек? На какой день после заливки упала кровь? Инфекционное было что нибудь? Температура высокая?
С 5 по 10 день кровь на нуле была,отсюда и побочки...
https://m.vk.com/topic-148306062_35820529
Тут подробнее,предпоследнее сообщение про дексаБим мой как раз.))
Да в свете открывающихся мрачных перспектив, сама трансплантация вообще меня не пугает, тем более до нее еще как до Луны пешком. А вот осознание того, что если dexa-beam не поможет, лечить меня по сути будет нечем, сильно действует на психо-эмоциональное состояние. И волей не волей закрадывается мысль - а не ошиблись ли врачи, поменяла мне схему? На IGEV-то ответ был, может и надо было проводить ее до победного? Но здесь сочли, что она была хороша и эффективна для афереза, а все остальное должен сделать Бим. Но я вообще не чувствую от него улучшений:( Наоборот - кашель уже стал просто нестерпимым, такое ощущение что все слизистые высушены.
Но лечение разумеется надо продолжать, я удивлена что мне некоторые пишут "потерпи" как будто уговаривают остаться в больнице. Вариантов у меня нет. И лучше уж тут в больнице от побочек лечения уйти обезболенной с комфортом, чем отправят домой на преднизалоновую поддержку. Хотя первичная-медиастенальная убивает быстро, просто сдавит легкое и все. Но мне бы все равно лучше в больнице:)
Читаю и переживаю за вас, сил вам и терпения, я все же верю, что вы справитесь и победите.
Добавлено через 13 минут
Форумчане, помните я рассказывала про знакомую у которой у мамы лимфома и метастазы в голове и в легком. Она прошла облучения, после этого ей нужно проходить химию, но дочь вроде не хочет, считая что это только ухудшит мамино состояние и убъет ее раньше чем она умрет без химии. Состояние мамы сейчас (со слов ее дочери) плохое, у мамы сильно кружится голова, в глазах двоится, нога стала слабеть одна, ходит она по улице только с дочерью под ручку.
И еще, не понятно мтс в голове и легком или лимфоузлы такие.
Что скажите, делать химию или нет? Есть у мамы шанс?
Лимфомой болеет 1 год, возраст 73 года, проходила 6 химий за год, в результате вот, как я поняла со слов дочери, лимфома не откликалась на химию. Почему ее не перевели на вторую линию - не понятно.
Всем привет! Оля мне выписали аццелбию 4800х6 курсов. Три курса выписывали 2х500, не было по 100мл, а на 4 появилась по 100 и выписали 800мг, но сказали, что у меня осталось лекарства на один курс, поэтому на 6 курс не выпишут. Вот так.
[QUOTE=Сергей 1986;424765] Сергей, а ты ревлимид по 25 мг 21 день пил?
Георгиий
29.07.2018, 02:52
Спасибо.Состояние в норме, температура сразу ушла, что меня больше всего доставало. Следующая госпитализация 9 августа. Пока контроль крови рекомендовали каждые три дня в своей поликлинике, что не реально. Записался на прием к терапевту, ближайшая дата 26 число, вот весь сказ. При выписке гемоглобин 98, выброс лейкоцитов 12.41. Думаю к августу будет все в норме.
Вот и сглазил, опять зараза о себе напомнила, температура утром 37, вечером 39 прискакивает. По крови эритроциты и гемоглобин в минусе (3.6 и 100), тромбоциты прут-599. Дотяну до 9 августа, а там новые плюшки.;)
Сергей 1986
29.07.2018, 06:48
[QUOTE=Сергей 1986;424765] Сергей, а ты ревлимид по 25 мг 21 день пил?
Да,потом 7 дней перерыв,как в инструкции. Получается 28 дней курс. Главное не забывать и лучше в одно и то же время пить.
Olushka_ina
29.07.2018, 09:11
Всем здоровья!:)
...........................
Добавлено через 9 минут
Всем привет! Оля мне выписали аццелбию 4800х6 курсов. Три курса выписывали 2х500, не было по 100мл, а на 4 появилась по 100 и выписали 800мг, но сказали, что у меня осталось лекарства на один курс, поэтому на 6 курс не выпишут. Вот так.
Надо же,как интересно - у них, значит, нет по 100 мл, а больной виноват...Или он должен сохранять эти открытые полфлакона? А они их будут потом вводить?
Мне ничего такого не говорили,что не выпишут.но у меня и не на 1 курс пока осталось, в прошлый раз сразу на 6 выписали, но где-то 3 уже сделала.
Кстати,я спрашивала как-то давно гематолога, можно ли вводить по 1000 мл( когда начали выдавать "Редиукс" вместо "Ацеллбии", но была тогда и "Ацеллбия.но только по 50). Гематолог на это сказала, что не нужно по 1000, т.к. можно совсем без иммунитета остаться.
Натусяя, у Вас-то как дела? А то давно Вы не писали.
Добавлено через 51 секунду
И что - то Зоя не заходила даже ни вчера,ни сегодня :(
Привет всем! Я прошла 4 курса RB, вен нет, руки болят, а так все норм.
Привет всем! Я прошла 4 курса RB, вен нет, руки болят, а так все норм.
Добрый вечер всем! Натусяя, вены появятся не переживайте, спустя года полтора. А вот руки болят до сих пор, если несу в руках тяжелее 1 кг начинает потом тянуть вены
Форумчанка
29.07.2018, 19:30
Добрый вечер всем! Натусяя, вены появятся не переживайте, спустя года полтора. А вот руки болят до сих пор, если несу в руках тяжелее 1 кг начинает потом тянуть вены
У мня 3 года прошло, а вены не появились. Я даже специально спросила в своё время медсестру, которая капельницы мне ставила, насчёт вен. Она сказала, что это необратимо.
Всем спасибо, про вены я в курсе у меня 3 рецидив, я писала про вены на сегодня.Ну всё равно спасибо за поддержку.
Здравствуйте всем, подскажите как у кого было с постановкой диагноза? Я 2 месяца хожу по врачам, не могут определиться с диагнозом. У меня увеличились паховые л/у была температура 39, за месяц 3 раза по 2 дня безсимптомная, шое 45 (сейчас 12), потливость повышенная. Взяли пункцию л /у, нашли клетки схожие с лимфомой Ходжкина, взяли биопсию, чисто. Предложили 2 месяца подождать и еще раз обследоваться. Что делать, не знаю, мне кажется что теряется время.
Скажите кому во время химии назначали препарат ксалерто? И вообще что-нибудь назначали?
Форумчанка
30.07.2018, 08:44
Взяли пункцию л /у, нашли клетки схожие с лимфомой Ходжкина, взяли биопсию, чисто. Предложили 2 месяца подождать и еще раз обследоваться. Что делать, не знаю, мне кажется что теряется время.
Я с самого начала читаю эту тему. Мне кажется, не было ни одного случая, чтобы пункция и биопсия были 100% информативными. Только полное удаление л\узла даст ясную картину.
Имелась в виду биопсия удалённого л/у.
Форумчанка
30.07.2018, 09:02
Имелась в виду биопсия удалённого л/у.
То есть, Вам удалили (полностью вырезали ) л\узел и потом делали срезы и их исследовали? И ничего не нашли? Тогда не знаю.
Да, именно, В - симптомы есть, причины не находят. Поэтому и спрашиваю как ещё можно поставить точный диагноз.
Ирина Никколаевна
30.07.2018, 10:28
Всем привет! Ребята, кто знает, что такое IV Ах стадия? Так в КТ было записано.
Добрый день! Всем здоровья!!! Куда пропала наша милая Зоя? Очень переживаю за нее! Возможно у кого-то из вас есть связь с ней! Отпишитесь , пожалуйста!!!
Да, именно, В - симптомы есть, причины не находят. Поэтому и спрашиваю как ещё можно поставить точный диагноз.
сделать ПЭТ КТ и он вам точно скажет есть у вас рак или нет. У вас вообще может не быть лимфомы, лимфоузлы могут воспаляться по разным причинам и увеличиваться, если паховые, то проверьте мочеполовую систему мочу на посев, мазки влагалища на все инфекции на хламидии уреаплазму, микоплазиу и т.д. обратитесь к проктологу, возможно в кишке дело - трещинка, проктомигмаидит.
Георгиий
30.07.2018, 12:45
Здравствуйте всем, подскажите как у кого было с постановкой диагноза? Я 2 месяца хожу по врачам, не могут определиться с диагнозом. У меня увеличились паховые л/у была температура 39, за месяц 3 раза по 2 дня безсимптомная, шое 45 (сейчас 12), потливость повышенная. Взяли пункцию л /у, нашли клетки схожие с лимфомой Ходжкина, взяли биопсию, чисто. Предложили 2 месяца подождать и еще раз обследоваться. Что делать, не знаю, мне кажется что теряется время.
Если биопсия не дала результат, нужно настоять, чтобы материал (биопат) отправили на имунно-гистохимическое обследование. При отказе должны быть убедительные доводы. На данном этапе возможен диагноз - лимфоаденопатия, что предполагает наличие воспалительного процесса.
кстати, у меня вообще признаки и лимфомы и рака и боли сильные, но ни чего не находят
Olushka_ina
30.07.2018, 13:26
Добрый день! Всем здоровья!!! Куда пропала наша милая Зоя? Очень переживаю за нее! Возможно у кого-то из вас есть связь с ней! Отпишитесь , пожалуйста!!!
Нашла тел. Зои и звонила ей. Тяжело ей,конечно. Лейкоциты 0,1. Температура была высокая,39. Но, слава Богу, курс химии ей прокапали весь. Теперь пожелаем ей, чтобы восстанавливались показатели крови и чтобы состояние улучшалось, пусть будет с каждым днём легче!
Добавлено через 6 минут
Здравствуйте всем, подскажите как у кого было с постановкой диагноза? Я 2 месяца хожу по врачам, не могут определиться с диагнозом. У меня увеличились паховые л/у была температура 39, за месяц 3 раза по 2 дня безсимптомная, шое 45 (сейчас 12), потливость повышенная. Взяли пункцию л /у, нашли клетки схожие с лимфомой Ходжкина, взяли биопсию, чисто. Предложили 2 месяца подождать и еще раз обследоваться. Что делать, не знаю, мне кажется что теряется время.
СОЭ 45 -это очень много, это же признак воспаления серьёзного.
Может,это и не лимфома у Вас, а лимфоузлы на фоне чего-то другого могли увеличиться. У меня при лимфоме СОЭ большого не было.
Обследоваться и искать причину,конечно, надо. На крайний случай можно и ПЭТ КТ сделать, если ничего другого не предлагается врачами, а Вы места себе не находите от неизвестности. Потому что если какой-то ,действительно,онкопроцесс идёт,то ПЭТ КТ покажет.
[QUOTE=Olushka_ina;424950]Нашла тел. Зои и звонила ей. Тяжело ей,конечно. Лейкоциты 0,1. Температура была высокая,39. Но, слава Богу, курс химии ей прокапали весь. Теперь пожелаем ей, чтобы восстанавливались показатели крови и чтобы состояние улучшалось, пусть будет с каждым днём легче!
Олюшка! Спасибо за информацию!!! Будем молиться за Зою!!!
Я делала КТ, грудной клетки, брюшной полости, органы. малого таза, результат: 2 кисты на яичнике и миома, увеличены паховые л/у. Вырезанный л/у был 1 см. А на ПЕТ КТ у нас направляют только если есть показания по биопсии. Я даже была записана на ПЕТь КТ , но пришлось отказаться так как биопсия чистая.
Светлана1980
30.07.2018, 15:32
Я делала КТ, грудной клетки, брюшной полости, органы. малого таза, результат: 2 кисты на яичнике и миома, увеличены паховые л/у. Вырезанный л/у был 1 см. А на ПЕТ КТ у нас направляют только если есть показания по биопсии. Я даже была записана на ПЕТь КТ , но пришлось отказаться так как биопсия чистая.
Может платно пройти.Есть возможность?
Так это платно, безплатно у нас не делают.
Я делала КТ, грудной клетки, брюшной полости, органы. малого таза, результат: 2 кисты на яичнике и миома, увеличены паховые л/у. Вырезанный л/у был 1 см. А на ПЕТ КТ у нас направляют только если есть показания по биопсии. Я даже была записана на ПЕТь КТ , но пришлось отказаться так как биопсия чистая.
Добрый вечер всем! Может быть стеклышки направить в другую лабораторию?
Наши гематологи, отправили меня со стёклами в институт рака на пересмотр стёкол и консультацию. Пересмотрели стёкла ещё два врача, результат тот же, чисто. Я вот думаю, может не тот л/у удалили?
александр ш
31.07.2018, 04:45
Наши гематологи, отправили меня со стёклами в институт рака на пересмотр стёкол и консультацию. Пересмотрели стёкла ещё два врача, результат тот же, чисто. Я вот думаю, может не тот л/у удалили?
Здравствуйте. Так может и слава Богу, что всё чисто,радуйтесь.
Оно то так, но если бы не потливость, третий день кожаный зуд, и была температура безсимпомная 39. Иду сегодня к инфекционисту на консультацию.
Anatoly84
31.07.2018, 06:41
Я делала КТ, грудной клетки, брюшной полости, органы. малого таза, результат: 2 кисты на яичнике и миома, увеличены паховые л/у. Вырезанный л/у был 1 см. А на ПЕТ КТ у нас направляют только если есть показания по биопсии. Я даже была записана на ПЕТь КТ , но пришлось отказаться так как биопсия чистая.
Доброго дня. Учитывая описанное(2 кисты и миома) у вас были проблемы по женской части ранее или же сейчас вы их исключили??Кисты вообще часто являются следствием воспаления..1 см - это вообще маленький Л/У, у нас в РФ такие зачастую не берутся вырезать, хорошо что у вас взяли.
Поскольку и кисты и ЛУ все в паховой области то там и нужно искать первопричину состояния. А в целом когда нет температуры у вас нет слабости немотивированной?
Гинеколог это первый врач к которому я побежала. Она сказала что это не по её части, и отправила меня к хирургу. Что имеется в виду под слабостью? Сейчас жарко поэтому определённая слабость есть.
Сергей 1986
31.07.2018, 09:45
Скажите кому во время химии назначали препарат ксалерто? И вообще что-нибудь назначали?
Мне между химими назначали ( при тромбоцитах выше 100 конечно) и сейчас на кроверазжижающих,т.к.тромбоз до сих пор остаётся.
Добавлено через 4 минуты
Добрый день! Всем здоровья!!! Куда пропала наша милая Зоя? Очень переживаю за нее! Возможно у кого-то из вас есть связь с ней! Отпишитесь , пожалуйста!!!
Помню по себе,несколько дней после кондиционирования и аутоТГСК,мне было не до форума,т.к. малейшая нагрузка на глаза ( смартфон,планшет) вызывала подъем температуры за 39, и в качестве бонуса- сильнейшая головная боль(обезболивающее не разрешали,чтоб не прошляпил ухудшение самочувствия). Боюсь что у Зои сейчас схожее состояние,препараты почти те же у нее.
P.s. Сообщение от Олюшки позже увидел. Да,так и есть...Ждём хорошего КТ, чтоб все это было не зря!
Anatoly84
31.07.2018, 10:38
Гинеколог это первый врач к которому я побежала. Она сказала что это не по её части, и отправила меня к хирургу. Что имеется в виду под слабостью? Сейчас жарко поэтому определённая слабость есть.
А кисты и миома по-женски, извините, - это тоже не по ее части?:cool:
ПОдразумевал состояние когда физически нет сил что-то делать и постоянно хочется лечь и лежать. Такое состояние характерно для онкологического процесса и является одним из "В"-симптомов.
А увеличение ЛУ вам поставили как?Визуально, по УЗИ?
п.с. действительно Вам надо КТ ли ПЭТ-КТ делать с констрастом - там все будет видно.
А кисты и миома по-женски, извините, - это тоже не по ее части?:cool:
ПОдразумевал состояние когда физически нет сил что-то делать и постоянно хочется лечь и лежать. Такое состояние характерно для онкологического процесса и является одним из "В"-симптомов.
А увеличение ЛУ вам поставили как?Визуально, по УЗИ?
п.с. действительно Вам надо КТ ли ПЭТ-КТ делать с констрастом - там все будет видно.
Лечь и лежать хочется, но надо готовить кушать, поэтому встаёшь и идёшь, и кроме того каждый день то на обследования, то на перевязки, лечь получается только вечером. Паховые л/у у меня начали болеть, и увеличились, размер 2х2.8, пока дело дошло до биопсии, то болеть они перестали, а самый большой был 1 см. КТ с контрастом я делала месяц назад, а на ПЕТ КТ меня не возьмут. Диагноза чёткого нет.
Anatoly84
31.07.2018, 13:13
Лечь и лежать хочется, но надо готовить кушать, поэтому встаёшь и идёшь, и кроме того каждый день то на обследования, то на перевязки, лечь получается только вечером. Паховые л/у у меня начали болеть, и увеличились, размер 2х2.8, пока дело дошло до биопсии, то болеть они перестали, а самый большой был 1 см. КТ с контрастом я делала месяц назад, а на ПЕТ КТ меня не возьмут. Диагноза чёткого нет.
Т.е. у вас и СОЭ и л/у уменьшились и перестали болеть за время обледований?
п.с. Если Вы делали КТ с контрастом на сколько увеличенные ЛУ накапливали контраст это описано в результатах?
Т.е. у вас и СОЭ и л/у уменьшились и перестали болеть за время обледований?
п.с. Если Вы делали КТ с контрастом на сколько увеличенные ЛУ накапливали контраст это описано в результатах?
Да и СОЭ и л/у уменьшились, на сколько л/у накапливали контраст не описано. Просто описаны размеры.
Форумчане, добрый день. У меня такой вопрос: "может ли быть такое состояние после того, как вкололи укол для поднятия лейкоцитов: 6 день ломит кости и мышцы." К сожалению не знаю его названия. Раньше делали , но через 2 дня все проходило.
Георгиий
31.07.2018, 15:43
Форумчане, добрый день. У меня такой вопрос: "может ли быть такое состояние после того, как вкололи укол для поднятия лейкоцитов: 6 день ломит кости и мышцы." К сожалению не знаю его названия. Раньше делали , но через 2 дня все проходило.
Может. И температура может подниматься, врачи об этом предупреждают, а дальше уж индивидуально организм реагирует.
Форумчане, добрый день. У меня такой вопрос: "может ли быть такое состояние после того, как вкололи укол для поднятия лейкоцитов: 6 день ломит кости и мышцы." К сожалению не знаю его названия. Раньше делали , но через 2 дня все проходило.
Да может, когда колола нейпомакс,ломало спину жутко.
Форумчанка
31.07.2018, 18:08
Форумчане, добрый день. У меня такой вопрос: "может ли быть такое состояние после того, как вкололи укол для поднятия лейкоцитов: 6 день ломит кости и мышцы." К сожалению не знаю его названия. Раньше делали , но через 2 дня все проходило.
У меня кости и мышцы болели после Лейкостима. Даже спустя месяц после последней химии рука, в которую кололи Лейкостим, ещё болела.
Лечь и лежать хочется, но надо готовить кушать, поэтому встаёшь и идёшь, и кроме того каждый день то на обследования, то на перевязки, лечь получается только вечером. Паховые л/у у меня начали болеть, и увеличились, размер 2х2.8, пока дело дошло до биопсии, то болеть они перестали, а самый большой был 1 см. КТ с контрастом я делала месяц назад, а на ПЕТ КТ меня не возьмут. Диагноза чёткого нет.
Платно на ПЭТ КТ берут всех, даже не спросят кто вам прописал и по какой причине делаете - поверьте мне, сама через это прошла, делала платно в Казани, там подешевле чем в Москве и Питере. Единственное о чем предупреждали, так это о повышенном сахаре - диабетиков.
Ольга Владимировна
01.08.2018, 03:59
Так это платно, безплатно у нас не делают.
Платно на ПЭТ КТ берут всех, даже не спросят кто вам прописал и по какой причине делаете - поверьте мне, сама через это прошла, делала платно в Казани, там подешевле чем в Москве и Питере.
Наверное, в каждом субъекте РФ свои взгляды и правила, но в большинстве ПЭТ-центров платно принимают без направления. С соответствующим направлением (оно не простое, специальное) делают бесплатно даже иногородним и из других регионов. Лия, узнавайте. И про биопсию лимфоузла: у нас паховый не показал аномальных клеток, но симптомы других вариантов диагноза не давали (потливость, температура и слабость была такая, что в в госпитале на построении заваливался, на процедуры его на кресле возили), вырезали шейный и поставили 3б стадию. У Георгия, кажется, тоже не с первого ЛУ диагноз поставили. У Вас, конечно размеры ЛУ небольшие, но и роста сидеть и ждать, думаю, не стоит. Это зло редко "ловится" на ранних стадиях - уточняйте ситуацию, а лучше - исключайте эту дрянь не медля!
Всем сил, здоровья и хорошего дня!
"И про биопсию лимфоузла: у нас паховый не показал аномальных клеток, но симптомы других вариантов диагноза не давали (потливость, температура и слабость была такая, что в в госпитале на построении заваливался, на процедуры его на кресле возили), вырезали шейный и поставили 3б стадию. У Георгия, кажется, тоже не с первого ЛУ диагноз поставили. У Вас, конечно размеры ЛУ небольшие, но и роста сидеть и ждать, думаю, не стоит. Это зло редко "ловится" на ранних стадиях - уточняйте ситуацию, а лучше - исключайте эту дрянь не медля!"
Вы говорите вырезали шейный, он был большой? И температура была какая и как долго?
Добавлено через 54 минуты
Наверное, в каждом субъекте РФ свои взгляды и правила, но в большинстве ПЭТ-центров платно принимают без направления. С соответствующим направлением (оно не простое, специальное) делают бесплатно даже иногородним и из других регионов. Лия, узнавайте. И про биопсию лимфоузла: у нас паховый не показал аномальных клеток, но симптомы других вариантов диагноза не давали (потливость, температура и слабость была такая, что в в госпитале на построении заваливался, на процедуры его на кресле возили), вырезали шейный и поставили 3б стадию. У Георгия, кажется, тоже не с первого ЛУ диагноз поставили. У Вас, конечно размеры ЛУ небольшие, но и роста сидеть и ждать, думаю, не стоит. Это зло редко "ловится" на ранних стадиях - уточняйте ситуацию, а лучше - исключайте эту дрянь не медля!
Всем сил, здоровья и хорошего дня!
Какие обследования делали Вашему сыну?
Anatoly84
01.08.2018, 07:52
Да и СОЭ и л/у уменьшились, на сколько л/у накапливали контраст не описано. Просто описаны размеры.
Здравствуйте. Значит не написано вообще что где-либо кроме печени и селезенки контраст накапливается???
И температура и слабость всегда есть при обширных воспалительных процессах. Приход же в норму показателей свидетельствует об имунном ответе и снижении или вообще окончании воспаления.
Вообще при онкологических процессах в 99% все идет только в рост, а не уменьшается и не приходят в норму показатели сами по-себе при отстусттвии лечения именно по онкологическому профилю.
Я бы на вашем месет все же сходил к другому гинекологу...
Ольга Владимировна
01.08.2018, 08:08
Вы говорите вырезали шейный, он был большой? И температура была какая и как долго?
Какие обследования делали Вашему сыну?
Честно говоря, я не знаю размеров, и в эпикризе не нашла вырезанного лу размеров. Но второй врач (гематолог) сказал, что зря паховый вырезали (сначала хирурги искали причину), т.к. паховый бесполезен для исследования. А вообще по организму их полно нашли увеличенных в описании по УЗИ посмотрела, там от 15 до 51 мм описано, но 51 - это наверное конгломераты уже были.
И температура как долго была тоже не скажу, он служил себе и служил, уставал от нагрузок думал. А когда в глазах потемнело, сердечко стучать стало и заваливаться начал, то его еще сначала посчитали "гасером" (от слова "гаситься") и даже не сразу на обследование отправили, а там понеслось. С февраля по май диагноз уточняли, температурил все время, 37-38С. Делали УЗИ, КТ, КТ с контрастом, костную ткань брали, гистологию и ИГХ лимфоузлов.
Честно говоря, я не знаю размеров, и в эпикризе не нашла вырезанного лу размеров. Но второй врач (гематолог) сказал, что зря паховый вырезали (сначала хирурги искали причину), т.к. паховый бесполезен для исследования. А вообще по организму их полно нашли увеличенных в описании по УЗИ посмотрела, там от 15 до 51 мм описано, но 51 - это наверное конгломераты уже были.
И температура как долго была тоже не скажу, он служил себе и служил, уставал от нагрузок думал. А когда в глазах потемнело, сердечко стучать стало и заваливаться начал, то его еще сначала посчитали "гасером" (от слова "гаситься") и даже не сразу на обследование отправили, а там понеслось. С февраля по май диагноз уточняли, температурил все время, 37-38С. Делали УЗИ, КТ, КТ с контрастом, костную ткань брали, гистологию и ИГХ лимфоузлов.
КТ и УЗИ каких зон, скажите пожалуйста .
Ольга Владимировна
01.08.2018, 09:07
КТ и УЗИ каких зон, скажите пожалуйста .
Узи описаны от подчелюстных до паховых ЛУ. КТ поясничного отдела позвоночника, брюшная полость и грудная клетка.
Узи описаны от подчелюстных до паховых ЛУ. КТ поясничного отдела позвоночника, брюшная полость и грудная клетка.
Те же обследования что и я прошла. В заключении по КТ что описали? Потому что у меня в заключении по л/у вообще ничего не описано, а когда я настояла на пересмотреть диска, описали л/у паховые 2х2.8.
SvetikSmirnova
01.08.2018, 13:12
Всем добрый день! Третья химия прошла легче благодаря совету Зои, купила ЭМЕНД не пожалела денег, меня конечно всё равно тошнило и я лежала, но не было неукратимой рвоты даже от глотка воды как предыдущие, чему я рада. Но вот организм подсздал. После выписке дома мне стало плохо, я даже не могла встать с кровати сутками спала, сдала кровь лейкоциты 1,2 подняли лейкостимом до 9, теперь тромбоциты упали до 130 и Асат вырос до 150. Завтра по плану у меня 4 курс химии, не знакю возьмут ли с такими показателями.
По опыту подскажите пожалуйста что с тромбоцитами делать?
Светлана1980
01.08.2018, 15:26
Всем добрый день! Третья химия прошла легче благодаря совету Зои, купила ЭМЕНД не пожалела денег, меня конечно всё равно тошнило и я лежала, но не было неукратимой рвоты даже от глотка воды как предыдущие, чему я рада. Но вот организм подсздал. После выписке дома мне стало плохо, я даже не могла встать с кровати сутками спала, сдала кровь лейкоциты 1,2 подняли лейкостимом до 9, теперь тромбоциты упали до 130 и Асат вырос до 150. Завтра по плану у меня 4 курс химии, не знакю возьмут ли с такими показателями.
По опыту подскажите пожалуйста что с тромбоцитами делать?
АСТ- 150это много а АЛТ сколько?Это печень нужно лечить я между курсами пила эсливер а раз даже капала Гептрал.
Форумчанка
01.08.2018, 17:42
По опыту подскажите пожалуйста что с тромбоцитами делать?
У меня тромбоциты всегда были (во время лечения) в районе 130-140, на них врач вообще не обращала внимания. Главным были лейкоциты. Ну у Вас-то 9. У меня лейкоциты даже Лейкостимом выше 4-5 не поднимались. И ничего, ни один курс не пропустила и по срокам не сдвинула. А тромбоциты у меня и сейчас (3 года после химии) выше 160 не поднимаются. Но вот на печень Вам надо обратить внимание.
SvetikSmirnova
01.08.2018, 19:22
АСТ- 150это много а АЛТ сколько?Это печень нужно лечить я между курсами пила эсливер а раз даже капала Гептрал.
АЛТ тоже большой 60, я гептрал пью, но похоже да этого мало, надо капать, у меня после первого курса АСТ 250 был, а АЛТ 60, мне на втором курсе гептрал в капельницы добавляли, правда я сама покупала его.
Про Эсливер не слышала, спасибо, пошла читать!
Добавлено через 1 минуту
У меня тромбоциты всегда были (во время лечения) в районе 130-140, на них врач вообще не обращала внимания. Главным были лейкоциты. Ну у Вас-то 9. У меня лейкоциты даже Лейкостимом выше 4-5 не поднимались. И ничего, ни один курс не пропустила и по срокам не сдвинула. А тромбоциты у меня и сейчас (3 года после химии) выше 160 не поднимаются. Но вот на печень Вам надо обратить внимание.
ну может возьмут тогда меня правда, а то уж я запаниковала, раз это не так критично, то хорошо, спасибо успокоили немного, я от этих скачков туда сюда волнуюсь очень)
Светлана1980
02.08.2018, 01:22
АЛТ тоже большой 60, я гептрал пью, но похоже да этого мало, надо капать, у меня после первого курса АСТ 250 был, а АЛТ 60, мне на втором курсе гептрал в капельницы добавляли, правда я сама покупала его.
Про Эсливер не слышала, спасибо, пошла читать!
Добавлено через 1 минуту
ну может возьмут тогда меня правда, а то уж я запаниковала, раз это не так критично, то хорошо, спасибо успокоили немного, я от этих скачков туда сюда волнуюсь очень)
Из за тромбоцитов может и возьмут а вот с такими АЛТ и АСТ точно нет.
Ольга Владимировна
02.08.2018, 05:21
В заключении по КТ что описали? У нас на руках эпикриз с информацией о проведенных обследованиях во время диагностики и лечения, там нет конкретного одного полного КТ с заключением.
Форумчанка
02.08.2018, 07:05
Из за тромбоцитов может и возьмут а вот с такими АЛТ и АСТ точно нет.
Мне тоже кажется, что с такими АЛТ и АСТ не возьмут.
Olushka_ina
02.08.2018, 08:42
Мне тоже кажется, что с такими АЛТ и АСТ не возьмут.
А мне кажется,возьмут. Только в процессе что-то будут капать для печени.
У меня вообще спрашивали только лейкоциты,тромбоциты и гемоглобин, чтобы присылала врачу по смс между курсами. А когда приезжала на курс, то уже брали кровь и смотрели всё остальное. т.е. для того,чтобы взяли,достаточно этих трёх показателей,чтобы они были допустимы.
ordinary
02.08.2018, 21:18
Вот сегодня закончили 6й курс RB.
С трудом, но нашли вену и удалось в нее все 3 дня прокапаться.
Бендамустин зашел вообще на отлично, без какого-либо дискомфорта после.
Скрестив пальцы ждем 3 недели и на КТ :rolleyes:
Сказали что показатели сердца чуть хуже что ли стали, небольшая недостаточность, начала появляться отечность ног по вечерам.
Печеночные от уколов гептарала хорошие и без промывок.
Добрый день! У меня вопрос про гептрал, а у вас какие то показатели крови плохие или печень увел,почему делают гептрал?
Светлана1980
03.08.2018, 15:17
Добрый день! У меня вопрос про гептрал, а у вас какие то показатели крови плохие или печень увел,почему делают гептрал?
Гептрал это когда показатели крови АЛТ и АСТ высокие.Это означает сбой в печени
Георгиий
05.08.2018, 08:23
...вот досталась же мне болячка- ЛГМ, не знаю куда приткнуть :D:. Часто захожу в раздел к лейкозникам - и там ничего похожего. Протоколы абвд, дхап не помогли, сейчас гемокс под вопросом. Выписали 18, а 24 числа поползла температура; нет-нет - бах 38. Нет слов , как говорится, одни слюни...
ordinary
06.08.2018, 11:43
Добрый день! У меня вопрос про гептрал, а у вас какие то показатели крови плохие или печень увел,почему делают гептрал?
сказали чтобы поддерживать печень) а так в норме
назначил врач сделать ПЭТ\КТ итоговое и потом биопсию КМ, уф
lilac_gooseberry
06.08.2018, 13:13
Всем привет! Выписали сегодня домой (наконец-то!) после этого ужасного декса-бим. Чувствую себя отвратительно, во время курса что-то такое произошло, вследствии чего я начала кашлять без остановки, лежать на спине и правом боку не могу - тоже закашливаюсь. Сделали КТ - появились какие-то участки в легких, описаны как плевро-апикальные. Врач сказал что это воспаление :( Но тем не менее курс откладывать не собирается, а контрольное КТ по динамике через неделю.
В общем, все не очень хорошо, а скорее даже плохо, но сейчас я просто рада быть в родных стенах после месяца кошмара. Пицца, фильм, что касается сна - не уверена, из-за проклятого кашля почти не сплю, потому как очень тяжело найти приемлемое положение. В больнице меня обкормили фенозепамом, он притупляет все рефлексы, поэтому я почти не кашляла и дремала в полубреду. Но я понимаю, что это не фига не выход. Впрочем, из-за фенозепама я сейчас особо не в панике, не бью тревогу (хотя есть с чего), а меланхолично размышляю, что на самом деле я никогда и не планировала дожить до 40.
Д0РМИД0НД
06.08.2018, 17:04
Всем привет! Выписали сегодня домой (наконец-то!) после этого ужасного декса-бим. Чувствую себя отвратительно, во время курса что-то такое произошло, вследствии чего я начала кашлять без остановки, лежать на спине и правом боку не могу - тоже закашливаюсь. Сделали КТ - появились какие-то участки в легких, описаны как плевро-апикальные. Врач сказал что это воспаление :( Но тем не менее курс откладывать не собирается, а контрольное КТ по динамике через неделю.
В общем, все не очень хорошо, а скорее даже плохо, но сейчас я просто рада быть в родных стенах после месяца кошмара. Пицца, фильм, что касается сна - не уверена, из-за проклятого кашля почти не сплю, потому как очень тяжело найти приемлемое положение. В больнице меня обкормили фенозепамом, он притупляет все рефлексы, поэтому я почти не кашляла и дремала в полубреду. Но я понимаю, что это не фига не выход. Впрочем, из-за фенозепама я сейчас особо не в панике, не бью тревогу (хотя есть с чего), а меланхолично размышляю, что на самом деле я никогда и не планировала дожить до 40.
А сколько вам если не секрет, судя по фото до 40 ещё годочков 10? Хорошо что выписали-по жаре лежать в больнице это самое фиговое, я так в прошлом году и попал -ненавижу жару, дома лучше. Набирайтесь сил пока дома.
[QUOTE=lilac_gooseberry;425368]Всем привет! Выписали сегодня домой (наконец-то!) после этого ужасного декса-бим. Чувствую себя отвратительно, во время курса что-то такое произошло, вследствии чего я начала кашлять без остановки, лежать на спине и правом боку не могу - тоже закашливаюсь. Сделали КТ - появились какие-то участки в легких, описаны как плевро-апикальные. Врач сказал что это воспаление :( Но тем не менее курс откладывать не собирается, а контрольное КТ по динамике через неделю.
Зоя, доброго дня! Вы для нас многих пример мужественности и терпения. Дома и стены помогают, а вот границы времени не надо себе устанавливать, тем более такие маленькие, 40 лет это только начало всей жизни, так что еще 40 к ним прибавьте, у меня братик старший тоже всегда говорил в 40 лет умру, так и вышло, поэтому для меня это трагично слышать все эти установки. Жить вы будете еще долго и счастливо и все поборете, как говорится и это когда то пройдет, вы сильный и волевой человек и всегда точно знаете чего хотите, а этого уже много для того чтоб выгнать эту заразу!
доктор Киселева
07.08.2018, 06:32
Добрый день, всем участникам форума! Я являюсь практикующим врачом -онкологом. Часто сталкиваюсь с тем, что пациентам сложно найти достоверную информацию о своём заболевании. Поэтому я решила писать полезные статьи о лечении и профилактике злокачественных новообразований. ВЫ можете мне задать вопрос или ознакомиться с моими работами здесь: https://vk.com/club169395303
Правдорубик
08.08.2018, 00:22
Добрый день, всем участникам форума! Я являюсь практикующим врачом -онкологом. Часто сталкиваюсь с тем, что пациентам сложно найти достоверную информацию о своём заболевании. Поэтому я решила писать полезные статьи о лечении и профилактике злокачественных новообразований. ВЫ можете мне задать вопрос или ознакомиться с моими работами здесь: https://vk.com/club169395303
Профилактики рака не существует специфической, кроме как регулярно ходить к врачу и проходить исследования. Метод старый-зарабатывать в паблике вконтакте за счёт рекламы, чем больше посещаемость паблика- тем больше дадут за рекламу разной фигни, что впаривается на паблике в ленте новостей.
Всем привет! Выписали сегодня домой (наконец-то!) после этого ужасного декса-бим. Чувствую себя отвратительно, во время курса что-то такое произошло, вследствии чего я начала кашлять без остановки, лежать на спине и правом боку не могу - тоже закашливаюсь. Сделали КТ - появились какие-то участки в легких, описаны как плевро-апикальные. Врач сказал что это воспаление :( Но тем не менее курс откладывать не собирается, а контрольное КТ по динамике через неделю.
В общем, все не очень хорошо, а скорее даже плохо, но сейчас я просто рада быть в родных стенах после месяца кошмара. Пицца, фильм, что касается сна - не уверена, из-за проклятого кашля почти не сплю, потому как очень тяжело найти приемлемое положение. В больнице меня обкормили фенозепамом, он притупляет все рефлексы, поэтому я почти не кашляла и дремала в полубреду. Но я понимаю, что это не фига не выход. Впрочем, из-за фенозепама я сейчас особо не в панике, не бью тревогу (хотя есть с чего), а меланхолично размышляю, что на самом деле я никогда и не планировала дожить до 40.
Доброго утра, милая , Зоя! Надеюсь , настроение боевое?! Будем сражаться дальше! Не опускаем руки, а идем на войну с этой заразой!!! Никаких ограничений , девочка моя! Что значит не планировала дожить...
Надо жить несмотря ни на что!!!
Понимаю, ты скажешь , легко говорить... поверь , мы все переживаем !
Набирайся сил, крепись. Поддержка родственников поможет, да и мы тут все молимся за тебя!!! Дай Бог , чтобы лечение помогло!!!
Все будет хорошо!!!
Olushka_ina
08.08.2018, 11:09
Всем привет! Выписали сегодня домой (наконец-то!) после этого ужасного декса-бим. Чувствую себя отвратительно, во время курса что-то такое произошло, вследствии чего я начала кашлять без остановки, лежать на спине и правом боку не могу - тоже закашливаюсь. Сделали КТ - появились какие-то участки в легких, описаны как плевро-апикальные. Врач сказал что это воспаление :( Но тем не менее курс откладывать не собирается, а контрольное КТ по динамике через неделю.
Зоя, хорошо,что хоть написали. Теперь ждём КТ контрольное по динамике.
домой,как я поняла,всего на неделю отпустили...
И КТ, которое сделали по поводу кашля,то КТ,что показало воспаление, на нём динамику не смотрели или только одни лёгкие?
Курс откладывать нельзя, ведь лимфома агрессивная, она сразу может в рост попереть, если отложить. А воспаление чем-то пытаются лечить?
Добавлено через 7 минут
Впрочем, из-за фенозепама я сейчас особо не в панике, не бью тревогу (хотя есть с чего), а меланхолично размышляю, что на самом деле я никогда и не планировала дожить до 40.
А почему никогда не планировали?
Вот это самопрограммирование ...его действие многие замечают в своей жизни. Особенно имеет обыкновение сбываться то,что когда-то постоянно проговаривалось,озвучивалось с чувством уверенности. Только сбывается оно не всегда так,как мы себе мечтали. Наверное, "заказывать" тоже нужно уметь)
Интересно, а можно ли это как-то исправить...
lilac_gooseberry
08.08.2018, 12:12
Я не говорю, что планировала обязательно умереть молодой и красивой, просто никак не могла представить как это - мне 40 лет, цифра какая-то чужеродная. Воспаление лечили и в больнице антибиотиками и дома сейчас таблетки пью, но пока без изменений, так же кашляю и спать могу только на правом боку. Курс таки отложили на неделю, чему я очень рада, сил нет в таком состоянии в больницу. По КТ легких динамику не смотрели, описали только что "образование значительно уменьшилось", но размеров нет и его не сравнивали с моим последним ПЭТ. Так то я и так знаю, что после ИГЕВ оно уменьшилась, а вот что там после декса-бим пока непонятно.
Вообще очень жалею, что сделали этот курс, последние остатки здоровья он у меня отобрал. Но заведущая сказала, что опасно дальше идти по ИГЕВ Бывает так, что первый раз опухоль отвечает, а потом перестает, а вот что бы не было ответа на декса-бим (в случае ответа на ИГЕВ) она не видела.
А вообще я не верю, что меня вылечат :( Все пошло как-то не так и я молюсь сейчас только бы не сильно мучиться перед уходом. Организм молодой, долго сопротивляться будет.
Я не говорю, что планировала обязательно умереть молодой и красивой, просто никак не могла представить как это - мне 40 лет, цифра какая-то чужеродная. Воспаление лечили и в больнице антибиотиками и дома сейчас таблетки пью, но пока без изменений, так же кашляю и спать могу только на правом боку. Курс таки отложили на неделю, чему я очень рада, сил нет в таком состоянии в больницу. По КТ легких динамику не смотрели, описали только что "образование значительно уменьшилось", но размеров нет и его не сравнивали с моим последним ПЭТ. Так то я и так знаю, что после ИГЕВ оно уменьшилась, а вот что там после декса-бим пока непонятно.
Вообще очень жалею, что сделали этот курс, последние остатки здоровья он у меня отобрал. Но заведущая сказала, что опасно дальше идти по ИГЕВ Бывает так, что первый раз опухоль отвечает, а потом перестает, а вот что бы не было ответа на декса-бим (в случае ответа на ИГЕВ) она не видела.
А вообще я не верю, что меня вылечат :( Все пошло как-то не так и я молюсь сейчас только бы не сильно мучиться перед уходом. Организм молодой, долго сопротивляться будет.
Вы думайте что хотите, но боритесь, зубами хватайтесь и обязательно выкарапкаетесь, хотя бы во всяком случае сможете себе сказать - я сделала все возможное, что в моих силах. Поэтому сил вам и мужества.
Светлана1980
08.08.2018, 16:01
Я не говорю, что планировала обязательно умереть молодой и красивой, просто никак не могла представить как это - мне 40 лет, цифра какая-то чужеродная. Воспаление лечили и в больнице антибиотиками и дома сейчас таблетки пью, но пока без изменений, так же кашляю и спать могу только на правом боку. Курс таки отложили на неделю, чему я очень рада, сил нет в таком состоянии в больницу. По КТ легких динамику не смотрели, описали только что "образование значительно уменьшилось", но размеров нет и его не сравнивали с моим последним ПЭТ. Так то я и так знаю, что после ИГЕВ оно уменьшилась, а вот что там после декса-бим пока непонятно.
Вообще очень жалею, что сделали этот курс, последние остатки здоровья он у меня отобрал. Но заведущая сказала, что опасно дальше идти по ИГЕВ Бывает так, что первый раз опухоль отвечает, а потом перестает, а вот что бы не было ответа на декса-бим (в случае ответа на ИГЕВ) она не видела.
А вообще я не верю, что меня вылечат :( Все пошло как-то не так и я молюсь сейчас только бы не сильно мучиться перед уходом. Организм молодой, долго сопротивляться будет.
Зоя мне прямо не посебе, что вы уже собрались.Рано ещё нужно бороться до последнего.Вы должны справиться.Обязаны.Мне прям аж плохо от Ваших слов.И главное не могу подобрать подходящих слов.Неотчаивайся.Желаю выздоровления.
Добавлено через 1 минуту
Лучанна у Вас как дела?Что нового?
Сергей 1986
09.08.2018, 07:55
Когда я полтора года назад проходил высокодозку, я мечтал чтоб мне после КТ написали:" образование значительно уменьшилось". Но вместо этого получал в лучшем случае " без динамики", а чаще-" прогрессирование". Сейчас прошло полтора года,я жив, возможно даже здоров и отлично себя чувствую. Так что не надо хоронить себя раньше времени. Да,получилось очень нелегко,недешего,без посторонней помощи не вытянул бы. Но сейчас и возможностей в плане лекарственного обеспечения в Москве больше.
Николаевна
09.08.2018, 08:36
Я не говорю, что планировала обязательно умереть молодой и красивой, просто никак не могла представить как это - мне 40 лет, цифра какая-то чужеродная. Воспаление лечили и в больнице антибиотиками и дома сейчас таблетки пью, но пока без изменений, так же кашляю и спать могу только на правом боку. Курс таки отложили на неделю, чему я очень рада, сил нет в таком состоянии в больницу. По КТ легких динамику не смотрели, описали только что "образование значительно уменьшилось", но размеров нет и его не сравнивали с моим последним ПЭТ. Так то я и так знаю, что после ИГЕВ оно уменьшилась, а вот что там после декса-бим пока непонятно.
Вообще очень жалею, что сделали этот курс, последние остатки здоровья он у меня отобрал. Но заведущая сказала, что опасно дальше идти по ИГЕВ Бывает так, что первый раз опухоль отвечает, а потом перестает, а вот что бы не было ответа на декса-бим (в случае ответа на ИГЕВ) она не видела.
А вообще я не верю, что меня вылечат :( Все пошло как-то не так и я молюсь сейчас только бы не сильно мучиться перед уходом. Организм молодой, долго сопротивляться будет.
Мы не бываем готовы вовремя остановиться с лечениями. Все знаем и понимаем что неизлечимо. У меня ситуация один в один. Я решила остановиться. Сергей прав как бог даст. Искренне Вам сочувствую. Тоже сижу жду чтобы поскорее Господь прибрал сил никаких.
Сергей 1986
09.08.2018, 09:03
Мы не бываем готовы вовремя остановиться с лечениями. Все знаем и понимаем что неизлечимо. У меня ситуация один в один. Я решила остановиться. Сергей прав как бог даст. Искренне Вам сочувствую. Тоже сижу жду чтобы поскорее Господь прибрал сил никаких.
Агрессивные лимфомы как раз излечимы,тем более у Зои нет химиорезистентности. А если заболевание и считается неизличимым- тогда есть варианты участия в КИ...
Всем добрый день! В 40 лет опускать руки ни в коем случае нельзя!
Расскажу о себе. Фолликулярная ломфома.4 ст. В феврале рецедив. Стали делать РВ. Все было отлично , уже на 1 курсе все ушло, но после 2 курса опять пошла прогрессия. Стали проводить ИГЕВ, опять сначала все хорошо, а потом опять. Самое интересное вроде все ушло. До госпитализации осталось 5 деней и опять в том же месте они увеличились и при этом сначала начинает болеть шея с правой стороны, а потом появляются лу. Что теперь со мной делать будут не знаю. Но буду бороться!
Olushka_ina
09.08.2018, 12:19
Всем добрый день! В 40 лет опускать руки ни в коем случае нельзя!
Расскажу о себе. Фолликулярная ломфома.4 ст. В феврале рецедив. Стали делать РВ. Все было отлично , уже на 1 курсе все ушло, но после 2 курса опять пошла прогрессия. Стали проводить ИГЕВ, опять сначала все хорошо, а потом опять. Самое интересное вроде все ушло. До госпитализации осталось 5 деней и опять в том же месте они увеличились и при этом сначала начинает болеть шея с правой стороны, а потом появляются лу. Что теперь со мной делать будут не знаю. Но буду бороться!
Elena K, а у Вас это первый рецидив? И сколько была ремиссия?
В 2017 г. у Вас вроде была частичная ремиссия, не полная?
Почитала Ваши предыдущие сообщения, и мне кажется,что и не рецидив это вовсе, а просто тогда Вас оставили не в ремиссии, надеясь на то,что какое-то время просто расти ничего не будет. С фолликулярной лимфомой при 4 стадии часто так делают, потому что полностью она уже не вылечивается, а у кого-то бывает, действительно, она подолгу не растёт. особенно если индолентная совсем.
lilac_gooseberry
09.08.2018, 12:34
Я и не опускаю руки и от лечения не отказываюсь, просто в ужасе от того, что меня ждет и очень плохо себя чувствую:( В груди все хрипит просто и кашель. Это не как на первой линии после первых двух курсов r-da-epoch, когда я уже практически здоровым человеком себя ощущала, но может так оно и надо. Высокодозная на то и высокодозная.
Образование у меня уменьшилось от первого сделанного мне курса, IGEV, это я и сама почувствовала и по ПЭТ КТ видно было. А после dexa-beam еще не делали рестадирование, но я по себе не чувствую, что курс помог. В лучшем случае, там будет без динамики:(
Olushka_ina
09.08.2018, 12:36
По КТ легких динамику не смотрели, описали только что "образование значительно уменьшилось", но размеров нет и его не сравнивали с моим последним ПЭТ. Так то я и так знаю, что после ИГЕВ оно уменьшилась, а вот что там после декса-бим пока непонятно.
Ну хоть не увеличилось, и то Слава Богу! Тем более слово "значительно" вообще добавляет оптимизма.;) А вдруг всё-таки ещё уменьшилась она, и можно хотя бы помечтать , что все мучения того стоили. Тем более если уже выяснилось, что самочувствие тяжёлое, кашель всё-таки по причине воспаления лёгких, а не из-за лимфомы.
Доброй ночи. Принимайте новенькую. У меня лимфома Ходжкина предварительно по гистологии. Месяц меня в нашем ОД промурыжили, чтобы сегодня сказать Вы не наш пациент, направление никуда не дадим, не наша компетенция. Спасибо за форум, здесь много хороших советов по клиникам. Как только найти силы и прилететь в Питер или Москву. Это ещё очень долгое лечение, как организовать свою жизнь и перелеты. Буду рада любым советам да и просто поговорить
Доброй ночи. Принимайте новенькую. У меня лимфома Ходжкина предварительно по гистологии. Месяц меня в нашем ОД промурыжили, чтобы сегодня сказать Вы не наш пациент, направление никуда не дадим, не наша компетенция. Спасибо за форум, здесь много хороших советов по клиникам. Как только найти силы и прилететь в Питер или Москву. Это ещё очень долгое лечение, как организовать свою жизнь и перелеты. Буду рада любым советам да и просто поговорить
Доброе утро! Вы из какой области? Знакомо это все про вы не наш пациент, а дальше то куда направили? Не сказали часом чей вы пациент? А форум у нас и правда очень радушный, так что добро пожаловать, как бы грустно это не звучало!
Доброе утро! Вы из какой области? Знакомо это все про вы не наш пациент, а дальше то куда направили? Не сказали часом чей вы пациент? А форум у нас и правда очень радушный, так что добро пожаловать, как бы грустно это не звучало!
Доброе утро. Так рада сообщению с утра)). Я из Севастополя. Собираюсь в Департамент здравоохранения сейчас, надо же что-то делать. В ОД просто сказали: «досвидания»
Добавлено через 2 минуты
Перечитала весь форум, прониклась ко всем участникам. Сейчас болею за Зою. Всем сил и терпения!!!
[QUOTE=Anchous;425631]Доброе утро. Так рада сообщению с утра)). Я из Севастополя. Собираюсь в Департамент здравоохранения сейчас, надо же что-то делать. В ОД просто сказали: «досвидания»
Если я правильно поняла у Вас взяли л\у на биопсию, определили ЛХ и сказали "досвидания"?
[QUOTE=Anchous;425631]Доброе утро. Так рада сообщению с утра)). Я из Севастополя. Собираюсь в Департамент здравоохранения сейчас, надо же что-то делать. В ОД просто сказали: «досвидания»
Если я правильно поняла у Вас взяли л\у на биопсию, определили ЛХ и сказали "досвидания"?
Нет, в ОД у меня взяли цитологию месяц назад, которая ничего не показала, и записали на хирургическое ВК на 13 августа. Сначала сказали, что Ходжкина у них пролечат, а неходжкина направят в соответсвующую больницу.А ЛУ вырезали в частной клинике, не могла ждать так долго.
Anatoly84
10.08.2018, 09:14
[QUOTE=Лія;425638]
Нет, в ОД у меня взяли цитологию месяц назад, которая ничего не показала, и записали на хирургическое ВК на 13 августа. Сначала сказали, что Ходжкина у них пролечат, а неходжкина направят в соответсвующую больницу.А ЛУ вырезали в частной клинике, не могла ждать так долго.
Здравствуйте! Лу вырезали и гстологию сделали - все в частной клинике??По-больше напишите о выставленном диагнозе.
Что в Департаменте сказали?? Вообще они не могут с поставленным диагнозом Вас послать!!! - Если до вырезания цитология в диспенсере ничего не показла - то естественно они вам отказали...Если же придете к ним сейчас с ИГХ(а хорошо если и с самими парафиновыми блоками из лаборатории где исследовали вырезанный ЛУ), то скорей всего пересмотрят у себя и должны взять на лечение или направить по другому профилю!
Здравствуйте Anatoly84. Я в ОД пришла с результатом гистологии, в частной клинике посоветовали ИГХ добиться по ОМС, не тратить кругленькую сумму в 30 тыс. руб. Подсказали направление в Ростов, буду прорываться.
SvetikSmirnova
10.08.2018, 14:36
Добрый день!Заканчиваю четвертый курс, на удивление взяли и с тромбоцитами этими и с Алатом и Асатом высокими, химию влили как обычно, но назначили очень много промывки. Пока ещё не выписали, но сейчас думают что со мной делать,т.к. врач сказала мы мол и так тебя всего ничего ешё полечили, а печень мол вон как реагирует. Наверное перед пятой химией порекомендуют что то.
Olushka_ina
10.08.2018, 16:51
Здравствуйте Anatoly84. Я в ОД пришла с результатом гистологии, в частной клинике посоветовали ИГХ добиться по ОМС, не тратить кругленькую сумму в 30 тыс. руб. Подсказали направление в Ростов, буду прорываться.
Anchous, приветствую Вас в нашей компании!
Получается, вы в ОД принесли результат, в котором было уже написано,что лимфома Ходжкина у Вас и Вам сказали :"До свидания"?
Или, уже видя принесённыё из частной клиники результат с ЛХ, Вам в ОД ещё раз сделали гистологию, которая ничего не показала?
Немного не поняла этот момент.
ИГХ,конечно,лучше по ОМС. Правда, они его делают как бы это сказать...не полностью что ли... А потом уже,когда непосредственно берут на лечение, то тогда уже делают расширенное ИГХ.
Добавлено через 7 минут
Доброе утро. Так рада сообщению с утра)). Я из Севастополя. Собираюсь в Департамент здравоохранения сейчас, надо же что-то делать. В ОД просто сказали: «досвидания»
Если захотите в какой-то Федеральный центр по квоте чтоб взяли Вас, то скорее всего возьмут, т.к. буквально чуть больше года тому назад была такая установка-стараться не отказывать больным с Крыма, т.к. это стратегический регион.
Добавлено через 3 минуты
Добрый день!Заканчиваю четвертый курс, на удивление взяли и с тромбоцитами этими и с Алатом и Асатом высокими, химию влили как обычно, но назначили очень много промывки. Пока ещё не выписали, но сейчас думают что со мной делать,т.к. врач сказала мы мол и так тебя всего ничего ешё полечили, а печень мол вон как реагирует. Наверное перед пятой химией порекомендуют что то.
SvetikSmirnova, поддержат как-нибудь Вашу печень. На химию берут со всякими проблемами и сопутствующими болезнями. И с диабетом, и с одной работающей почкой даже...А что делать, если нужно проводить химию.
Добавлено через 4 минуты
Elena K, как Ваше самочувствие? Что-то решили, что с Вами будут делать дальше?
[QUOTE=Olushka_ina;425690]Anchous, приветствую Вас в нашей компании!
Получается, вы в ОД принесли результат, в котором было уже написано,что лимфома Ходжкина у Вас и Вам сказали :"До свидания"?
Или, уже видя принесённыё из частной клиники результат с ЛХ, Вам в ОД ещё раз сделали гистологию, которая ничего не показала?
Немного не поняла этот момент
Добрый вечер Olushka_ina, Вы душа этого форума.
Повторную гистологию у нас в ОД не делали. Посмотрели то, что я им принесла и отправили. Оказывается этими заболеваниями занимаются исключительно гематологи, а у нас она одна на весь город в районной поликлинике и сейчас в отпуске.
Как хорошо, что есть такой форум. С вами не так страшно
Lyubov62
10.08.2018, 17:59
торой год как поставили диагноз хлл лейкоциты были 22. Сейчас 32. ЛЕЧЕНИЕ ПРИ КАКАИХ ПОКАЗАНИЯХ НАЧИНАЮТ ПОКА НИЧЕГО НЕ ДЕЛАЮТ
Татьяна71
10.08.2018, 19:34
торой год как поставили диагноз хлл лейкоциты были 22. Сейчас 32. ЛЕЧЕНИЕ ПРИ КАКАИХ ПОКАЗАНИЯХ НАЧИНАЮТ ПОКА НИЧЕГО НЕ ДЕЛАЮТ
Lyubov62!Добрый вечер!Приглашаю вас на форум хронический лимфолейкоз+ анемия!Нас там не очень много,но поможем,чем сможем.И про заболевание наше можете там информацию почитать!
У всех с лечением все индивидуально!Если с ЛУ у вас все спокойно,то лечение могут отложить!
Здравствуйте Anatoly84. Я в ОД пришла с результатом гистологии, в частной клинике посоветовали ИГХ добиться по ОМС, не тратить кругленькую сумму в 30 тыс. руб. Подсказали направление в Ростов, буду прорываться.
Дай Бог вам сил и терпения, в борьбе с нашими медиками, именно так и у меня все было, только вот я все же сделала за свои деньги игх, и пришла к ним уже с заключением, взяли на лечение, с глазами виноватыми, что сказали не морочить им голову, но хотя бы послали к иммунологу меня тогда, которая к сожалению тоже оказалась не на своем месте. Добивайтесь правды! Удачи вам!
Дай Бог вам сил и терпения, в борьбе с нашими медиками, именно так и у меня все было, только вот я все же сделала за свои деньги игх, и пришла к ним уже с заключением, взяли на лечение, с глазами виноватыми, что сказали не морочить им голову, но хотя бы послали к иммунологу меня тогда, которая к сожалению тоже оказалась не на своем месте. Добивайтесь правды! Удачи вам!
Я совсем запуталась, гистология у вас ничего не показала, а имуногистохимия показала?
Добавлено через 10 минут
Я совсем запуталась, гистология у вас ничего не показала, а имуногистохимия показала?
Потому что у меня цитология пишет не исключена лимфома, гистология пишет лимфомы нет, а на игх если гистология чистая не направляют. Гематологи отправили к инфекционисту, фтизиатру, ревматологу, куда угодно только не к ним. А если ничего не найдут, то приходите через 3 месяца, снова будем искать.
Elena K, как Ваше самочувствие? Что-то решили, что с Вами будут делать дальше?
Olushka_ina, доброе утро! Госпитализация только в понедельник. Еще на прошлом курсе говорили что будут брать пункцию косного мозга- миелограмму. А что сейчас скажут не знаю. Обязательно напишу.
Дай Бог вам сил и терпения, в борьбе с нашими медиками, именно так и у меня все было, только вот я все же сделала за свои деньги игх, и пришла к ним уже с заключением, взяли на лечение, с глазами виноватыми, что сказали не морочить им голову, но хотя бы послали к иммунологу меня тогда, которая к сожалению тоже оказалась не на своем месте. Добивайтесь правды! Удачи вам!
Спасибо. В моем диагнозе никто не сомневался. Все врачи сразу говорят лимфома. Все началось в нашей районной поликлинике, куда я пошла пройти деспансеризацию, что меня заставило туда пойти ума не приложу. Взяла результаты флю (затемнение в средостении) и понеслось.....
Добавлено через 2 минуты
Я почему-то думала, что с такими диагнозами очень быстро проводится обследования и пациента отправляют лечиться. Существует же законодательно закреплённое правило 2 недель. А оказывается диагностика растягивается на месяцы.
Добавлено через 4 минуты
Я совсем запуталась, гистология у вас ничего не показала, а имуногистохимия показала?
Добавлено через 10 минут
Потому что у меня цитология пишет не исключена лимфома, гистология пишет лимфомы нет, а на игх если гистология чистая не направляют. Гематологи отправили к инфекционисту, фтизиатру, ревматологу, куда угодно только не к ним. А если ничего не найдут, то приходите через 3 месяца, снова будем искать.
У меня цитология ничего не показала, но все врачи говорят, что она и не информативна при этой болезни. А вот гистология показала лимфому. Может отдайте свой ЛУ ни ИГХ. В хорошую лабораторию. Чтобы совсем исключить диагноз, нервы дороже. Дай бог, чтобы у Вас не было этой гадости. Здоровья!!!!!
[size="1"][color="Silver"]
У меня цитология ничего не показала, но все врачи говорят, что она и не информативна при этой болезни. А вот гистология показала лимфому. Может отдайте свой ЛУ ни ИГХ. В хорошую лабораторию. Чтобы совсем исключить диагноз, нервы дороже. Дай бог, чтобы у Вас не было этой гадости. Здоровья!!!!![/QUOTE]
А как Ваше самочувствие, на данный момент есть какие-то симптомы болезни?
[size="1"]
У меня цитология ничего не показала, но все врачи говорят, что она и не информативна при этой болезни. А вот гистология показала лимфому. Может отдайте свой ЛУ ни ИГХ. В хорошую лабораторию. Чтобы совсем исключить диагноз, нервы дороже. Дай бог, чтобы у Вас не было этой гадости. Здоровья!!!!!
А как Ваше самочувствие, на данный момент есть какие-то симптомы болезни?[/QUOTE]
Я чувствую себя абсолютно здоровым человеком. Никаких симптомов.
[color="Silver"]Добавлено через 15 минут
А как Ваше самочувствие, на данный момент есть какие-то симптомы болезни?
Я чувствую себя абсолютно здоровым человеком. Никаких симптомов.[/QUOTE]
Лiя перечитала Ваши сообщения. Может действительно ПЭТ КТ сделать.
Как-нибудь постараться убедить врачей. Заплатить за направление.
Лiя перечитала Ваши сообщения. Может действительно ПЭТ КТ сделать.
Как-нибудь постараться убедить врачей. Заплатить за направление.[/QUOTE]
Меня смотрели 4 гематолога, 2 из них из института рака, я просила направление на ПЕТ, раз у меня кроме паховых л\у все остальные в норме. На что мне сказали что в моём случае, ПЕТ-КТ не информативно. Написали в карточке и експертном выводе из института рака "данные о лимфоме на данный момент отсутствуют" и предложили подождать 3 месяци, а потом опять искать. Да я бы и ждала, но у меня куча симптомов характерных для лимфом.
доктор Киселева
12.08.2018, 15:14
Профилактики рака не существует специфической, кроме как регулярно ходить к врачу и проходить исследования. Метод старый-зарабатывать в паблике вконтакте за счёт рекламы, чем больше посещаемость паблика- тем больше дадут за рекламу разной фигни, что впаривается на паблике в ленте новостей.
Доброго времени суток!
Профилактика онкологических заболеваний существует.
Безусловно, такое понятие, как монитизация группы в вк никто не отменял. В этом нет ничего плохого, если сообщество действительно помогает людям получить информацию и пообщаться, оно требует времени и сил от создателя... деньги за рекламу - это своеобразная зарплата.
У меня появилась потребность поделиться своими знаниями и мыслями и я это делаю. Мне удобно делать это вконтакте.
Ольга Владимировна
13.08.2018, 09:04
Оказывается этими заболеваниями занимаются исключительно гематологи, а у нас она одна на весь город в районной поликлинике и сейчас в отпуске.
Как хорошо, что есть такой форум. С вами не так страшно
Anchous, доброго дня! Это даже не плохо, что у вас лимфомами гематологи занимаются, они лучше должны в них разбираться, чем онкологи. Раз в городе нет специалистов, то должны перенаправить в регион или в столицу, добивайтесь! Но, если это ЛХ, то в первой линии протоколы везде одни, международные: ABVD или beacopp, другого вроде не дано. Это я к тому, что можно не сильно далеко от дома рваться на лечение, главное контроль во время лечения вовремя делать, показатели крови контролировать и курсы не прерывать. Сравнительные характеристики протоколов посмотрите в инете. Второй значительно дороже, но он и потоксичнее. Эти протоколы делают бесплатно (если я не права - форумчане, поправьте). Прорывайтесь к гематологам, которые разбираются в лимфомах, уточняйте диагноз, стадию. У нас тут у некоторых сначала Ходжкина признавали, но потом уточнялись до совсем других разновидностей этого зла. Не паникуйте - вон тут нас сколько, всем сначала было страшно, живем, лечимся, выздоравливаем. И - да, спасибо форуму! Себя вспомнила, как страшно было, поддержали. Да и сейчас...
Всем здоровья, сил, умных докторов и хорошего, правильного настроя!
Зое - сил физических и душевных в стократ! Исцеления!
ordinary
13.08.2018, 19:04
а у меня не очень приятная ситуация.
Вкратце - мама вчера минут 30 активно убиралась на природе, наводила порядок, вниз головой, потела, можно сказать типичная борьба с зарослями и сорняками.
А к вечеру внезапно 37,5, а потом спустилась обратно до 37 через 3-4 часа.
Сегодня опять 37,5...
после химии уже недели в 2 прошло (6й курс), ни разу температура так высоко не поднималась, обычно 36,9-37.
Завтра отправлю к гематологу, но хз что это может быть.
Вообще жалуется на сильную слабость, когда пройдется или на 4й этаж подняться
Olushka_ina
14.08.2018, 06:04
а у меня не очень приятная ситуация.
Вкратце - мама вчера минут 30 активно убиралась на природе, наводила порядок, вниз головой, потела, можно сказать типичная борьба с зарослями и сорняками.
А к вечеру внезапно 37,5, а потом спустилась обратно до 37 через 3-4 часа.
Сегодня опять 37,5...
ordinary, вы уж теперь сами что ли эти сорняки устраняйте, чтобы она не лезла это делать ;) а то ведь такие люди, особенно пожилые, они хоть больные,хоть что, а себя не жалеют,если видят непорядок.
Мария хмао
14.08.2018, 13:17
Всем здрасти! 27 ПЭТ КТ. подскажите как проходит и сколько по времени? Через сколько результаты говорят?
ПЭТ КТ. подскажите как проходит и сколько по времени? Через сколько результаты говорят?
Смотрю, вы из Тюменской области - Ханты-Мансийск? Думаю, по-разному в разных регионах. Я сегодня прошла ПЭТ в Тольятти Самарской области. За несколько дней до процедуры (иногда прямо накануне) приглашают на врач****ю комиссию. Смотрят все выписки из стационара, если лечились, все результаты исследований, какие были. Краткая беседа и отпускают.
В день ПЭТ приезжаешь к назначенному времени уже безо всяких бумаг, привозишь только теплую пижаму, тапочки и полтора литра воды без газа. Одна бутылка, но не две-три по пол-литра! Сначала приглашают в гардероб, переодеваешься в теплое, сумку с вещами оставляешь в гардеробной - шкафчики закрываются, ключ у сотрудника/цы остается. Берешь свою водичку и тебя ведут уже в "бункер".
Там берут из пальца кровь на сахар и если нормально, вводят в вену контраст. И в твою бутылку тоже добавляют контрастное вещество. Потом отводят в комнату отдыха. Там с двумя-тремя пациентами проведешь на удобной кушетке (бывают кресла или кровати, по-разному)примерно один час, попивая водичку. Туалет там есть.
Потом приходит дежурная за очередным пациентом и уводит непосредственно на томограф. Там техник-оператор кратко инструктирует и укладывает на томограф. Всё длится 20 минут примерно. Потом тебя забирает дежурная и ведет в специальную кабинку для замера радиации. Если норма и если чувствуешь себя хорошо, то провожают в гардероб и до свидания. Если же хочешь ещё отдохнуть, то можешь в специальной комнате полежать перед уходом.
В моём городе результаты выдают не врачам, а лично пациенту или его доверенному лицу/члену семьи - это указывается в подписываемых до процедуры документах. Готовы результаты в течение пяти дней примерно. Из центра звонят вам на указанный вами телефон и приглашают прийти за результатом.
Вот так у нас. Организовано всё удобно и комфортно, сервис на высшем уровне. При этом народу очень много, очень! Но сотрудники всё успевают и очень вежливые и доброжелательные.
Мария хмао
14.08.2018, 13:54
спасибо большое за ответ! всем выздоровление от этой заразы которая к нам прицепилась!!!!!
Анна (Москва)
14.08.2018, 15:07
...Вообще жалуется на сильную слабость, когда пройдется или на 4й этаж подняться
ordinary, не паникуйте заранее. Во время химий слабость и утомляемость это нормально. Вот с температурой не знаю:( У меня всю дорогу 35,5, даже спустя год после химий. А утомляемость и слабость от всего присутствует до сих пор.
Светлана1980
14.08.2018, 16:11
Всем здрасти! 27 ПЭТ КТ. подскажите как проходит и сколько по времени? Через сколько результаты говорят?
Здравствуйте проходить будите в Тюменском радиологическом центре?Я правильно понимаю?Я из Тюмени.
ordinary
14.08.2018, 18:22
ordinary, вы уж теперь сами что ли эти сорняки устраняйте, чтобы она не лезла это делать ;) а то ведь такие люди, особенно пожилые, они хоть больные,хоть что, а себя не жалеют,если видят непорядок.
есть такие люди, которые сначала делают, а потом думают, а есть которые делают и не задумываются :mad:
пол года на такси все время, а тут еще и в метро без меня прокатилась
Всем добрый день и много-много здоровья!
Приехала на несколько дней в город, сдала документы на ПЭТ в Песочную. Комиссия там проходит в течение примерно 10 дней, а потом они или к себе записывают, или пытаются сплавить в МИБС. Вопрос к петербуржцам - кто-нибудь делал там и там? Где лучше описывают? Я всё время делала в онкоцентре, смотрели и сравнивали на одном аппарате. Но приходилось последние пару раз уговаривать. Говорят, что им хватает первичных и своих, а МИБС должен деньги зарабатывать, а там нет своей комиссии Что-нибудь посоветуете? Может сдаться и на МИБС переключиться? Кстати, как всё круто в Тольятти. У нас никаких пижам, в своей одежде; главное - чтобы не было металла. Поэтому фтболка, свитер и брюки на резинке. Народ, который в джинсах и платьях, всё снимает перед томографом, но такое редко бывает - они предупреждают. В остальном примерно так же, только контраст в воду не вводят, выпить нужно 1 литр, а в конце никакую радиацию не измеряют, никакой комнаты отдыха нет, просто выводят сразу в общий коридор. Там и отдыхаешь, и наконец-то ешь, потому что самое главное - это делается НАТОЩАК. То есть последний раз ешь вечером.
Добавлено через 5 минут
есть такие люди, которые сначала делают, а потом думают, а есть которые делают и не задумываются :mad:
пол года на такси все время, а тут еще и в метро без меня прокатилась
Да, мы такие. Просто привыкли, что всё можем сделать. А потом ругаешь себя, но уже поздно. Но со временем ситуация меняется; получив очередную побочку, уже не рвёшься всё подряд делать, а лежишь в качели, смотришь на заросший участок и думаешь: "Ну как всё-таки отличить усталость от лени?". Как бы теперь имеешь право на бездельничанье.
Добавлено через 2 минуты
Как хорошо, что есть такой форум. С вами не так страшно
Напишите в группу "Лимфома Clab" в ВК. Там точно был кто-то из Крыма, подскажут Вам, куда обращаться.
Добавлено через 17 минут
[QUOTE=lilac_gooseberry;424752]
Зоя, как у тебя дела? Читала твои посты в телефоне, переживала, но ответить не могла. На форум войти могу только с домашнего компьютера. И всё время в голове крутилась песня одной бардессы - она была в похожей ситуации 10 лет назад.
Так вот заканчивается эта песня такими словами:
"И прикажу себе бороться,
И запрещу себе сгореть,
Чтобы с улыбкой превосходства
Восход когда-нибудь смотреть."
И тебе я желаю увидеть ещё бесчисленное количество восходов. А если не любишь рано вставать, то можно смотреть закаты - тоже очень красиво.
И ориентируйся на Сергея, который при самых ужасных результатах всегда писал: "Но есть ещё варианты".
lilac_gooseberry
15.08.2018, 14:16
Спасибо вам всем за добрые слова. Я здесь, я держусь, пневмония полегче, но все еще кашель и хрипы, а на новый курс 20 августа ложиться и я понятия не имею как, но надо. Вчера была у районного гематолога, забирала ацеллбию, она мне сказала, что рецидив это очень-очень плохо, но надо надеяться, пересадка действительно может быть шансом. Как-то в общем не позитивно мы с ней поговорили, хотя какой может быть позитив в моей ситуации:(
Мария хмао
15.08.2018, 16:13
Здравствуйте проходить будите в Тюменском радиологическом центре?Я правильно понимаю?Я из Тюмени.
я буду делать в ханты- мансийске
Всем добрый вечер. Сдала документы в департамент здравоохранения на оформление квоты в Ростов. Теперь жду. Девушки, подскажите пожалуйста по поводу яичников, лучше на месте проконсультироваться с гинекологом или в Ростове перед лечением скажут, что принимать для защиты?
Добавлено через 2 минуты
А ещё я девушка пожилая, 39 лет. После ХТ уже ждать климакса или все таки чудо возможно?
Светлана1980
15.08.2018, 17:36
Всем добрый вечер. Сдала документы в департамент здравоохранения на оформление квоты в Ростов. Теперь жду. Девушки, подскажите пожалуйста по поводу яичников, лучше на месте проконсультироваться с гинекологом или в Ростове перед лечением скажут, что принимать для защиты?
Добавлено через 2 минуты
А ещё я девушка пожилая, 39 лет. После ХТ уже ждать климакса или все таки чудо возможно?
У меня всю химию шли мес-ые как часики без всяких там лекарств.Так что думаю должно всё быть Ок.
Спасибо вам всем за добрые слова. Я здесь, я держусь, пневмония полегче, но все еще кашель и хрипы, а на новый курс 20 августа ложиться и я понятия не имею как, но надо. Вчера была у районного гематолога, забирала ацеллбию, она мне сказала, что рецидив это очень-очень плохо, но надо надеяться, пересадка действительно может быть шансом. Как-то в общем не позитивно мы с ней поговорили, хотя какой может быть позитив в моей ситуации:(
Всем добрый вечер!
Зоя, попробуйте обратиться к пульмонологу по поводу кашля. Они выписывают такие гормональные аэрозоли, как для астматиков, очень помогают. И Вы сможете взять его с собой на следующий курс и продолжать им пользоваться в больнице. Я после второй линии болела ужас как, думала, не выкарабкаюсь. Участковый врач от меня уже отмахнулась. А пульмонолог реально помог. Мне выписывали симбикорт, антибиотик какой-то, ингаляции с беродуалом и ещё с каким-то гормоном. Я болела восемь месяцев почти непрерывно. Зоя, боритесь!
[QUOTE=Светлана1980;425968]У меня всю химию шли мес-ые как часики без всяких там лекарств.Так что думаю должно всё быть Ок.[/
:)настроение улучшается
Olushka_ina
15.08.2018, 19:59
Спасибо вам всем за добрые слова. Я здесь, я держусь, пневмония полегче, но все еще кашель и хрипы, а на новый курс 20 августа ложиться и я понятия не имею как, но надо. Вчера была у районного гематолога, забирала ацеллбию, она мне сказала, что рецидив это очень-очень плохо, но надо надеяться, пересадка действительно может быть шансом. Как-то в общем не позитивно мы с ней поговорили, хотя какой может быть позитив в моей ситуации:(
сегодня всё-таки хороший день:)
Вот Зоя появилась, и ещё мною была замечена Анна Николаевна из "хронического лимфолейкоза..." и я подумала :"хорошо,что они живы"
Зоя, а КТ контрольное тоже 20-го числа будет?
Добавлено через 2 минуты
Девушки, подскажите пожалуйста по поводу яичников, лучше на месте проконсультироваться с гинекологом или в Ростове перед лечением скажут, что принимать для защиты?
Добавлено через 2 минуты
А ещё я девушка пожилая, 39 лет. После ХТ уже ждать климакса или все таки чудо возможно?
Anchous, варианта только два : "Регулон" и "Золадекс".
Если у Вас нет никаких миом, то пейте таблетки "Регулон" и не парьтесь.
Добавлено через 1 минуту
Elena K, как Ваше самочувствие? Что-то решили, что с Вами будут делать дальше?
Olushka_ina, доброе утро! Госпитализация только в понедельник. Еще на прошлом курсе говорили что будут брать пункцию косного мозга- миелограмму. А что сейчас скажут не знаю. Обязательно напишу.
Elena K, напишите, что там у Вас происходит. За Вас тоже переживаю. что решили делать?
Всем здоровья мешок;)
lilac_gooseberry
15.08.2018, 20:28
сегодня всё-таки хороший день:)
Вот Зоя появилась, и ещё мною была замечена Анна Николаевна из "хронического лимфолейкоза..." и я подумала :"хорошо,что они живы"
Зоя, а КТ контрольное тоже 20-го числа будет?
конечно жива, умереть сейчас - это было бы слишком легко и просто. Нет, у меня впереди еще долгий тяжелый путь. Но зато я сейчас хоть сплю, это счастье - просто спать по ночам. В больнице из-за осложнений не могла - закашливалась. А сейчас наоборот, лежа не кашляю, а когда хожу или сижу - хрипит в груди.
КТ контрольное да, как на курс лягу. Тут делала в понедельник КТ по поводу пневмонии, про образование написали что с 1 августа прежнеми размерами. Значит рост удалось затормозить, интересно надолго ли :(
и где взять сил на повторение курса?
Светлана1980
16.08.2018, 02:20
Всем добрый вечер!
Зоя, попробуйте обратиться к пульмонологу по поводу кашля. Они выписывают такие гормональные аэрозоли, как для астматиков, очень помогают. И Вы сможете взять его с собой на следующий курс и продолжать им пользоваться в больнице. Я после второй линии болела ужас как, думала, не выкарабкаюсь. Участковый врач от меня уже отмахнулась. А пульмонолог реально помог. Мне выписывали симбикорт, антибиотик какой-то, ингаляции с беродуалом и ещё с каким-то гормоном. Я болела восемь месяцев почти непрерывно. Зоя, боритесь!
Наверное ингаляции с бередуалом а через 30мин ингаляция с Пульмикортом.. Хорошо помогает.
Белка 02051963
16.08.2018, 08:14
Спасибо вам всем за добрые слова. Я здесь, я держусь, пневмония полегче, но все еще кашель и хрипы, а на новый курс 20 августа ложиться и я понятия не имею как, но надо. Вчера была у районного гематолога, забирала ацеллбию, она мне сказала, что рецидив это очень-очень плохо, но надо надеяться, пересадка действительно может быть шансом. Как-то в общем не позитивно мы с ней поговорили, хотя какой может быть позитив в моей ситуации:(
Всем добрый день! Мне от кашля очень хорошо помогает ингаляция с Флуимуцилом-антибиотиком. Только так спасаюсь от удушливого кашля.
Добавлено через 1 минуту
Всем добрый вечер. Сдала документы в департамент здравоохранения на оформление квоты в Ростов. Теперь жду. Девушки, подскажите пожалуйста по поводу яичников, лучше на месте проконсультироваться с гинекологом или в Ростове перед лечением скажут, что принимать для защиты?
Добавлено через 2 минуты
А ещё я девушка пожилая, 39 лет. После ХТ уже ждать климакса или все таки чудо возможно?
Сразу, после химии ,все прекратилось. Было 47 лет.
Всем добрый вечер.только приехали с осмотра прошли кт узи врач нас похвалил и отпустил на целый год!! Нашей ремиссии 3 года .и печень наша гачала потихоньку восстанавливаться одним сдовом сегодня в од счастливее моего ребёнка людей не было.
Olushka_ina
17.08.2018, 10:17
Всем добрый вечер.только приехали с осмотра прошли кт узи врач нас похвалил и отпустил на целый год!! Нашей ремиссии 3 года .и печень наша гачала потихоньку восстанавливаться одним сдовом сегодня в од счастливее моего ребёнка людей не было.
galia, поздравляю! :)
хорошо,хоть есть кого поздравить...
а вот Elena K что-то пропала совсем. Елена, отпишитесь хотя бы кратко,как ваши дела.
Всем привет! Вчера закончила 5 курс RB, а сегодня темпер 38, и как назло выходной, что посоветуете? Шаркунов написал пить антибиотики, кто что напишет из своего опыта?
Всем привет! Вчера закончила 5 курс RB, а сегодня темпер 38, и как назло выходной, что посоветуете? Шаркунов написал пить антибиотики, кто что напишет из своего опыта?
Добрый день! Залезла в свои старые выписки: в случае повышения температуры >38 начать Прием сразу 2—х антибиотиков: ципрофлоксацин 750 мг 2 раза и амоксиклав 1,0 2 раза в день + вызов врача на дом. При сильной общей слабости, отдышке и др вызывать скорую помощь. У меня повышалась температура и я принимала по этой схеме. А Вам разве в выписке после курса химии рекомендации не написали? Мои выписки от ноября/декабря 2016 года.
Белка 02051963
19.08.2018, 18:39
Всем привет! Вчера закончила 5 курс RB, а сегодня темпер 38, и как назло выходной, что посоветуете? Шаркунов написал пить антибиотики, кто что напишет из своего опыта?
Я принимала Сумамед и Ацикловир
Добавлено через 2 минуты
Я принимала Сумамед и Ацикловир
Сейчас, спустя 7 лет, при заболевании, принимаю или Аугментин или Амоксиклав.
lilac_gooseberry
19.08.2018, 18:44
У нас тоже рекомендуют амоксиклав при повышении температуры выше 38 и низких лейкоцитах, если в течении пчяти дней не снижается - госпитализация.
Завтра опять в больницу:( Нихачу-нихачу-нихачу :( :( :(
я еще от этого курса не отошла, а следующий боюсь вообще добьет. Хотя может при неудачном КТ поменяют схему.
Сергей 1986
21.08.2018, 09:12
Получил результат контрольного КТ (3.5 месяц от аутоТГСК)- все в порядке,слава Богу!
ordinary
21.08.2018, 11:45
Блин, не зря температура была. Мама похоже простудилась - насморк, чихает. Чем лечимся в таком случае?
Получил результат контрольного КТ (3.5 месяц от аутоТГСК)- все в порядке,слава Богу!
Искренне рады за вас!поздравляю!
Светлана1980
21.08.2018, 14:55
Дорогие форумчане хочу поделиться своей радостью 3 года назад в этот день у меня появился на свет мой первый, долгожданный и единственный сыночек.Хочу чтоб у него было все хорошо.И хочу сказать Господу спасибо за мою спосенную в этот день жизнь.
Анна (Москва)
21.08.2018, 15:15
Получил результат контрольного КТ (3.5 месяц от аутоТГСК)- все в порядке,слава Богу!
Сергей, поздравляю! Очень радуете. Долгих, долгих лет здоровой жизни:)
Анна (Москва)
21.08.2018, 15:18
......
Завтра опять в больницу:( Нихачу-нихачу-нихачу :( :( :(
я еще от этого курса не отошла, а следующий боюсь вообще добьет. Хотя может при неудачном КТ поменяют схему.
Зоя, надо, надо, надо!!! и только вперёд. Человек по своей природе сильный и очень вынослив. А женщины выносливы вдвойне!
Анна (Москва)
21.08.2018, 15:20
Дорогие форумчане хочу поделиться своей радостью 3 года назад в этот день у меня появился на свет мой первый, долгожданный и единственный сыночек.Хочу чтоб у него было все хорошо.И хочу сказать Господу спасибо за мою спосенную в этот день жизнь.
Светлана, здоровья сыночку и Вашей семье. А может будет он не единственный;)
Светлана1980
21.08.2018, 15:49
Светлана, здоровья сыночку и Вашей семье. А может будет он не единственный;)
Неее единственный.Удалили все причиндалы
Получил результат контрольного КТ (3.5 месяц от аутоТГСК)- все в порядке,слава Богу!
Сергей поздравляю вас! Вы молодец, через столько прошли и все преодолели.
Ольга Владимировна
22.08.2018, 04:00
И мы прошли очередное контрольное КТ (10 мес. после лечения) - все в порядке, слава Богу! Всем сил, здоровья и позитива!
Добавлено через 3 минуты
Георгий, Вы как? Как самочувствие?
Георгиий
22.08.2018, 04:56
И мы прошли очередное контрольное КТ (10 мес. после лечения) - все в порядке, слава Богу! Всем сил, здоровья и позитива!
Добавлено через 3 минуты
Георгий, Вы как? Как самочувствие?
Спасибо, в норме (если это слово подходит). Прошел второй курс ГЕМОКСа, сегодня выписку дадут, почитаем. Из побочек зуд и прыщики, но если не расчесывать, то терпимо. Душ два раза в день с мылом земляничным да крем ромашково-глицериновый помогают. Спать хочется постоянно, копошусь по делам с перерывами. Как то так..Сколько всего будет курсов узнаю сегодня, лимфоузлы на шее стали гораздо меньше, в паху не прощупываются...
Olushka_ina
22.08.2018, 11:08
Всем здравствуйте!:)
Сергей и Светлана, поздравляю вас , желаю здоровья вам и вашим детям)))
получилась фраза такая, будто вы-пара :D, но, думаю, все поняли, о чём я :D
Добавлено через 1 минуту
И мы прошли очередное контрольное КТ (10 мес. после лечения) - все в порядке, слава Богу! Всем сил, здоровья и позитива!
Ольга Владимировна, и Вам с вашим сыном тоже здоровья и позитива! Чтобы и дальше всё было в порядке ;)
Добавлено через 2 минуты
Спасибо, в норме (если это слово подходит). Прошел второй курс ГЕМОКСа, сегодня выписку дадут, почитаем. Из побочек зуд и прыщики, но если не расчесывать, то терпимо. Душ два раза в день с мылом земляничным да крем ромашково-глицериновый помогают. Спать хочется постоянно, копошусь по делам с перерывами. Как то так..Сколько всего будет курсов узнаю сегодня, лимфоузлы на шее стали гораздо меньше, в паху не прощупываются...
Георгий, честно сказать, приятно удивили. выходит, врачи Вам всё-таки подобрали подходящее лечение, и не совсем у нас пропащая медицина на местах,это радует. Будем надеяться, что этот протокол Вам поможет реально, и следующие курсы так же окажутся действенными.
Добавлено через 2 минуты
Неее единственный.Удалили все причиндалы
Светлана1980, а Вы же писали ,что при обследованиях у Вас находили кисту на яичнике, а когда же всё удалили? у Вас была операция?
Olushka_ina
22.08.2018, 11:17
У нас тоже рекомендуют амоксиклав при повышении температуры выше 38 и низких лейкоцитах, если в течении пчяти дней не снижается - госпитализация.
Завтра опять в больницу:( Нихачу-нихачу-нихачу :( :( :(
я еще от этого курса не отошла, а следующий боюсь вообще добьет. Хотя может при неудачном КТ поменяют схему.
Зоя, что у Вас новенького? Делают ли второй курс или поменяли? Что по КТ написали?
Добавлено через 1 минуту
Всем привет! Вчера закончила 5 курс RB, а сегодня темпер 38, и как назло выходной, что посоветуете? Шаркунов написал пить антибиотики, кто что напишет из своего опыта?
Натусяя, как самочувствие? Получается, вам остался 1 курс ещё? Результат чувствуете?
Olushka_ina
22.08.2018, 11:19
А вот Elena K совсем пропала у нас:(
Всем привет! Да меня вроде отпустило, но состояние было еще то, побочка прошла по всем органам, а вчера даже,что-то вроде цистита было. У меня ещё один курс, а результаты какие, мне же л/у удалили, все какие были поражены, так что так сказать результатов не видно. А ещё я лечусь амбулаторно, поэтому все наплевать на меня, пришла, сделала, ушла.
Olushka_ina
22.08.2018, 11:59
У меня ещё один курс, а результаты какие, мне же л/у удалили, все какие были поражены, так что так сказать результатов не видно.
а что, там не один паховый был? ещё какие-то удалили?
и ещё думается вот что: раз все поражённые лу удалили, так, может быть, и не обязательно было пока торопиться химию лить. вот если бы где-то что-то, тогда уже и делать её...Или они думают,что если удалили и химию сейчас сделают, то и рецидива больше не будет?
я просто вспоминаю,когда шишка была, то её же убрали лучами, химию, Слава Богу, не стали делать. А был ещё разговор,чтобы убрать хирургически, и это тоже был бы вариант, вот только не согласились хирурги,т.к. гадость эта была не в капсуле, а как бы впрыснута в ткани.
Добавлено через 15 минут
А ещё я лечусь амбулаторно, поэтому все наплевать на меня, пришла, сделала, ушла.
:( грустно как читать.
Вы в ОД Балашихи капаетесь? Он же,областной ,диспансер, там у них народу тьма,конечно. но ничего, прокапаетесь, к врачу попадёте, и посмотрят Вас нормально, я надеюсь. Я же тогда в этот ОД по поводу направления на ПЭТ ездила, и там очень хорошая врач такая попалась мне, мне и не особо надо было, а она всё так внимательно посмотрела.
Мне и в первый раз удалили и тоже химию делали, врач так и говорит химию всё равно делать будем. У меня л/у срослись в конгламерат, по 5см 2 шт было. Сейчас химию доделаю, мне уже предложили пэт/кт, но я делать не буду, месяца через 2 сделаю узи.
Olushka_ina
22.08.2018, 12:58
Мне и в первый раз удалили и тоже химию делали, врач так и говорит химию всё равно делать будем. У меня л/у срослись в конгламерат, по 5см 2 шт было. Сейчас химию доделаю, мне уже предложили пэт/кт, но я делать не буду, месяца через 2 сделаю узи.
.......................................
а почему ПЭТ/КТ не хотите?
Добавлено через 8 минут
Блин, не зря температура была. Мама похоже простудилась - насморк, чихает. Чем лечимся в таком случае?
ordinary, при прохождении химии иммунитет всегда снижается, а то и вообще защитных свойств у организма нет, поэтому надо быть осторожнее на будущее, можно пользоваться оксолиновой мазью,смазывать нос изнутри,чтобы не заразиться в местах скопления людей/в транспорте.
А если уже заразились, лучше,конечно, лечиться,чем врач лечащий скажет, он порекомендует из опыта своего.
Тут тоже неоднократно писали форумчане,чем лечились, можно посмотреть, но лучше всё-таки у лечащего узнать.
Светлана1980
22.08.2018, 14:35
Всем здравствуйте!:)
Сергей и Светлана, поздравляю вас , желаю здоровья вам и вашим детям)))
получилась фраза такая, будто вы-пара :D, но, думаю, все поняли, о чём я :D
Добавлено через 1 минуту
Ольга Владимировна, и Вам с вашим сыном тоже здоровья и позитива! Чтобы и дальше всё было в порядке ;)
Добавлено через 2 минуты
Георгий, честно сказать, приятно удивили. выходит, врачи Вам всё-таки подобрали подходящее лечение, и не совсем у нас пропащая медицина на местах,это радует. Будем надеяться, что этот протокол Вам поможет реально, и следующие курсы так же окажутся действенными.
Добавлено через 2 минуты
Светлана1980, а Вы же писали ,что при обследованиях у Вас находили кисту на яичнике, а когда же всё удалили? у Вас была операция?
Спасибо за пожелания.Так у меня после 3химии был некроз тканей яичника и перетанит удалены обе маточные трубы и один яичник.А вот на оставшемся постоянно киста.В этот раз опять отказалась от операции не вижу смысла.Если через месяц она опять появится.
lilac_gooseberry
22.08.2018, 17:25
[QUOTE=Olushka_ina;426443]Зоя, что у Вас новенького? Делают ли второй курс или поменяли? Что по КТ написали/QUOTE]
ничего не написали, не делали еще. Только подключичку поставили сегодня и все равно собираются лить второй БИМ. А у меня еще пневмония до конца не прошла. В общем, весело. Кстати, пневмония у онкобольных на первом месте из всех побочек, которые приводят к летальности. Так, для справки.
Белка 02051963
22.08.2018, 18:44
[QUOTE=Olushka_ina;426443]Зоя, что у Вас новенького? Делают ли второй курс или поменяли? Что по КТ написали/QUOTE]
ничего не написали, не делали еще. Только подключичку поставили сегодня и все равно собираются лить второй БИМ. А у меня еще пневмония до конца не прошла. В общем, весело. Кстати, пневмония у онкобольных на первом месте из всех побочек, которые приводят к летальности. Так, для справки.
Да, вы правы. Мне даже диагноз ставили- Хроническая пневмония.
Сергей 1986
22.08.2018, 18:47
И мне пневмонию ставили после ауто, правда потом вроде не подтвердилась,или антибиотиками залили ее в начальной стадии.
lilac_gooseberry
22.08.2018, 18:49
И мне пневмонию ставили после ауто, правда потом вроде не подтвердилась,или антибиотиками залили ее в начальной стадии.
тебе после ауто Адцетрис сейчас как консолидацию ремиссии не капают? Ты же теперь Ходж, а им обычно любят несколькими курсами закреплять.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot