Просмотр полной версии : Лимфома
Olushka_ina
13.12.2016, 12:09
Меня содержит мой муж и только он мне вправе указывать - работать мне или нет.
Ну что ж вы так свою печень-то не бережете :(
То с академиками выпиваете, то с оппозиционерами - это ж никакого здоровья не напасешься.
зоя и andrmos, почитала Ваш диалог и так грустно стало, что меня-то никто не содержит и академики с оппозиционерами тоже не наливают :(
А люди то Божоле обсуждают, то ещё чего :D:(
Здравствуйте! Помогите пожалуйста ! Может кто сталкивался с таки диагнозом( Диффузная В-клеточная лимфома маргинальной зоны...:confused:Здравствуйте! У меня В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны.Но какая не писали(диффузная,фоликулярная или ещё какая)
Спасибо огромнее! Мы из Украина препаратов вообще нет,про Мабтеру даже молчу(( очень сташно,болеет моя мама 56 лет...почти год лечили все подряд но не то:( не знаем как быть и что делать(
Желаю вашему мужу скорейшего выздоровления!!!
Добавлено через 31 минуту
Еще хотела спросить как понять що лечение подошло? Биопсию брали с слизистой желудка(опухоли там нет)...в животе много л.у до 1.5см .ПЭТ кт есть только в Киеве, но покажет ли оно чтото? Извенити що столько вопросов,просто у нас даже врачей гематологов практически нет...:(
Где Вы живёте? Мабтеру мне заменили на Редитукс(действующее в-во одинаковое).Хотя препарат тоже дорогой,но значительно дешевле,чем Мабтера.прошла 6 курсов
Olushka_ina
13.12.2016, 12:15
Здравствуйте! Помогите пожалуйста ! Может кто сталкивался с таки диагнозом( Диффузная В-клеточная лимфома маргинальной зоны...:confused:
Здравствуйте,ЕленаАа! Приветствую Вас в нашей теме. Дай,Бог,чтобы какая-то информация отсюда оказалась для Вас полезной!
Если R-CHOP сделают,то это будет уже хорошо, только мабтеру Вам скорее всего придётся покупать. Почитайте Джину-она покупала сама мабтеру (только не саму мабтеру,а аналог "Редитукс"-он более приемлем по цене), и прочтите, она ранее писала,что можно как-то даже её и получить(но у неё,как я понимаю,не вышло). И что потом есть вариант деньги потраченные вернуть,правда не более половины суммы.
и да, Джине (если у вас всё же одинаковые диагнозы ) делали даже не R-CHOP, а другой протокол.
Елена, это мой диагноз. Уточню, нодальная лимфома. 4 степень. Были увеличены все группы лимфоузлов + селезёнка. Мне, как и Вашей маме, 56 лет. Лечилась я по схеме R-CHOP, 6 курсов. Перенесла эти курсы довольно-таки легко. После первого же курса наступило значительное улучшение (подчелюстной л\у и шейные буквально на глазах растаяли), а после 3 курса поставили ремиссию. Закончила химиотерапию в августе 2015 года. Сейчас нахожусь на поддержке мабтерой каждые 2 месяца (осталось 4 раза). Я не поняла, что именно лечили Вашей маме почти год? Не могли поставить правильный диагноз и лечили не лимфому?
Добавлено через 9 минут
Мне вырезали шейный л\у (под местным обезболиванием, амбулаторно. Сама потом его отнесла на гистологию:)). Самые крупные л\у имели размер 6 см (в брюшной полости). А в среднем 1.5-3,0 см. Сегодня как раз была на УЗИ - нигде ничего не определяется. ПЭТ мне ни разу не делали. Моя врач сказала, что ПЭТ имеет смысл делать, когда опухоль генерализована (в средостении или ещё где-то...), чтобы потом, когда она распадётся под действием лечения, можно было понять качество остатка - либо это остаток опухоли, либо это фиброз. В моём случае нодальной лимфомы ПЭТ будет, якобы, не показателен, и она не считает нужным вводить меня в ненужные расходы. Потому что л\у могут светиться по разным причинам. Последний момент я не очень поняла, но решила не заморачиваться.
Мама сильно похудела еще весной,боль в желудке,сухой кашель.Здалали ендоскопию сказали гастрит.Лечили гастрит.Началась задишка,симптомы наростали( В конце лета попала в больницу с воспалением легких и там понеслась(( Что только за диагнозы не ставили...в процесе лечения опухли околоушные слюнные железы...поставили диагноз болезнь Шегрена. Боль в желудке продолжалась,снова зделали ендоскопию и снова гастрит,но в етот раз взяли биопсию на всякий случай. Так и вышли на лимфому:(
Форумчанка спасибо! немножко успокоилась:) И очень рада за Вас!!!
Olushka_ina
13.12.2016, 12:18
Здравствуйте! У меня В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны.Но какая не писали(диффузная,фоликулярная или ещё какая)
Где Вы живёте? Мабтеру мне заменили на Редитукс(действующее в-во одинаковое).Хотя препарат тоже дорогой,но значительно дешевле,чем Мабтера.прошла 6 курсов
Вот ведь только пишу о Вас, и Вы тут как тут:)
Добрый день! Лично я не могу ничего сказать: мы по протоколу исследования идём( сейчас появляемся раз в 2 мес на контрольные анализы) -следующий раз будем в январе...Думаю уважаемая Ivushka вам точнее подскажет.
Пс вообще ситуация довольно прогнозируемая...к концу года квоты исчерпываются местные...по федеральным(т.е. С инвалидностью) все должно вроде как быть!
Я уже 3 мес стою в очереди за лекарством по квоте, не для нас, для родственников..нет его и все тут...
Добавлено через 2 минуты
Нодальная= фолликулярная, хоть и схожа с диффузной, но не одно и то же, не путайте!
Я вот совсем запуталась( Звонила врачу врачу который делал ИГХ,спрашевала по повуду крупноклеточная или мелкоклеточная...он сказал вялотекущая со зрелих клеток,но дуффузная вить агресивная а не вялотекущая:confused:
День добрый! А доктор не сказал разве, что именно анализировать? Иммунофенотипирование этим методом как раз и делают. Уточните у него, что он имел ввиду.
Я так понимаю, что никаких признаков болезни у вас теперь нет? Проконсультируйтесь у Потапенко о дальнейшем проведении исследований и профилактики. Здравствуйте!
Сейчас признаков болезни нет,не считая простуду,которую добиваю.Я спрашивала у Шаркунова он и посоветовал через три мес пройти УЗИ.КТ,трепан ну и проточную цитометрию.Всё равно поеду в Киев,там и спрошу как это осуществить.У моего лечащего слова не вытянешь лишнего,не то что рекомендации и профилактика
Добавлено через 1 минуту
Вот ведь только пишу о Вас, и Вы тут как тут:)
Олюшка,так что у меня есть шанс пожить подольше?:) приветствую Вас
Здравствуйте! У меня В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны.Но какая не писали(диффузная,фоликулярная или ещё какая)
Где Вы живёте? Мабтеру мне заменили на Редитукс(действующее в-во одинаковое).Хотя препарат тоже дорогой,но значительно дешевле,чем Мабтера.прошла 6 курсов
Здавствуйте Джина! На заподной Украине,г.Ивано-Франковск. Нам сегодня сказали в онкодиспансере,что на 2017 год полностью прекращается финансирование онкобольных ..мы в полном шоке( Мабтеры нет совсем,про аналог не говорили(
У вас уже ремисия?
Olushka_ina
13.12.2016, 12:29
Олюшка,так что у меня есть шанс пожить подольше?:) приветствую Вас
Конечно, будем надеяться,что есть! :);)
зоя и andrmos, почитала Ваш диалог и так грустно стало, что меня-то никто не содержит и академики с оппозиционерами тоже не наливают
А люди то Божоле обсуждают, то ещё чего :D:(
Да, любим мы с Зоей "языками поболтать".:D Насчет Божоле не печальтесь- в этом году совершенно не удалось:)
Здравствуйте,ЕленаАа! Приветствую Вас в нашей теме. Дай,Бог,чтобы какая-то информация отсюда оказалась для Вас полезной!
Если R-CHOP сделают,то это будет уже хорошо, только мабтеру Вам скорее всего придётся покупать. Почитайте Джину-она покупала сама мабтеру (только не саму мабтеру,а аналог "Редитукс"-он более приемлем по цене), и прочтите, она ранее писала,что можно как-то даже её и получить(но у неё,как я понимаю,не вышло). И что потом есть вариант деньги потраченные вернуть,правда не более половины суммы.
и да, Джине (если у вас всё же одинаковые диагнозы ) делали даже не R-CHOP, а другой протокол.
Спасибо Olushka:o Пока ждали анализ я весь форум перечитала и честно говоря только благодоря вашым историям и держусь! Врячь сиводня сказала еще одну страшную вещь що есть пациенты которые резистентны к химии ето как?:(
Здавствуйте Ждина! На заподной Украине,г.Ивано-Франковск. Нам сегодня сказали в онкодиспансере,что на 2017 год полностью прекращается финансирование онкобольных ..мы в полном шоке( Мабтеры нет совсем,про аналог не говорили(
У вас уже ремисия?Насчёт ремиссии узнаю в январе,нужно контрольные анализы делать. ездила в Киев на консультацию.Там делали КТ и пункцию костного.Прописали протокол лечения R-CHOP, или R-FC или FC. Первые два протокола с Редитуксом(мабтера) последний -только химия.Я проходила по второму протоколу.Финансирование действительно убрали на 2017г.не знаю ,как у Вас, у нас есть городская программа по компенсации.Узнайте в центре социальной защиты.Возможно её просто не афишируют.
Главное не впадайте в панику.
Насчёт ремиссии узнаю в январе,нужно контрольные анализы делать. ездила в Киев на консультацию.Там делали КТ и пункцию костного.Прописали протокол лечения R-CHOP, или R-FC или FC. Первые два протокола с Редитуксом(мабтера) последний -только химия.Я проходила по второму протоколу.Финансирование действительно убрали на 2017г.не знаю ,как у Вас, у нас есть городская программа по компенсации.Узнайте в центре социальной защиты.Возможно её просто не афишируют.
Главное не впадайте в панику.
Стараемся как можем:oСпасибо!
Вы в Киев случайно не к Крячко Ирине Анатольевне не консультацию ездили?
Olushka_ina
13.12.2016, 12:56
Спасибо Olushka:o Пока ждали анализ я весь форум перечитала и честно говоря только благодоря вашым историям и держусь! Врячь сиводня сказала еще одну страшную вещь що есть пациенты которые резистентны к химии ето как?:(
Это крайне редко бывает. Не знаю,для чего это может говорить врач. Лучше бы сказала,какие есть варианты лечения,и к чему готовиться.
Главное,чтобы подобрали правильный протокол лечения. На правильно подобранные препараты реакция должна быть,тем более Ваша мама ранее не подвергалась химиотерапии, вероятность резистентности ничтожно мала.
Имеется риск резистентности обычно при неверно подобранном первичном лечении либо если уже не в первый раз человек лечится, т.к. клетки эти плохие могут адаптироваться, но и то, как-то находят выход.
ЕленаАа, наверное,видели тут у нас были записи про "Лимфома Клаб"-это такая группа,она есть в Контакте, там консультируют он-лайн грамотные очень врачи. Бесплатно. Просто в группе.Можно задать вопрос. Ну,это туда дальше может Вам понадобится,мало ли, какие вопросы появятся.
Добавлено через 9 минут
Да, любим мы с Зоей "языками поболтать".:D Насчет Божоле не печальтесь- в этом году совершенно не удалось:)
это слабое утешение,знаете ли...
это слабое утешение,знаете ли...
Ловите на слове. Если в следующем будет хорошее, обязуюсь предоставить бутылочку для дегустации.:)
Мама сильно похудела еще весной,боль в желудке,сухой кашель.Здалали ендоскопию сказали гастрит.Лечили гастрит.Началась задишка,симптомы наростали( В конце лета попала в больницу с воспалением легких и там понеслась(( Что только за диагнозы не ставили...в процесе лечения опухли околоушные слюнные железы...поставили диагноз болезнь Шегрена. Боль в желудке продолжалась,снова зделали ендоскопию и снова гастрит,но в етот раз взяли биопсию на всякий случай. Так и вышли на лимфому:(
Форумчанка спасибо! немножко успокоилась:) И очень рада за Вас!!!
Елена, главное что Вашей маме наконец-то поставили правильный диагноз и нужно начинать лечение скорее. Два месяца назад, когда муж заболел, я в такой же панике пришла сюда на сайт, мне казалось что счет идет просто на дни, я была просто в ужасе. Но когда муж начал лечение, буквально в течении 2-3 дней ему стала значительно легче, сразу спала температура, ушел кашель, и прочие симптомы, начал спать по начам, есть нормально. Сейчас через 2 курса л/узлы нигде не прощупываются. Так что держитесь, не паникуйте. Здесь много людей которые Вам подскажут по многим вопросам.
Olushka_ina
13.12.2016, 13:45
Ловите на слове. Если в следующем будет хорошее, обязуюсь предоставить бутылочку для дегустации.:)
договорились;)
Елена, это мой диагноз. Уточню, нодальная лимфома. 4 степень. Были увеличены все группы лимфоузлов + селезёнка. Мне, как и Вашей маме, 56 лет. Лечилась я по схеме R-CHOP, 6 курсов. Перенесла эти курсы довольно-таки легко. После первого же курса наступило значительное улучшение (подчелюстной л\у и шейные буквально на глазах растаяли), а после 3 курса поставили ремиссию. Закончила химиотерапию в августе 2015 года. Сейчас нахожусь на поддержке мабтерой каждые 2 месяца (осталось 4 раза). Я не поняла, что именно лечили Вашей маме почти год? Не могли поставить правильный диагноз и лечили не лимфому?
Добавлено через 9 минут
Мне вырезали шейный л\у (под местным обезболиванием, амбулаторно. Сама потом его отнесла на гистологию:)). Самые крупные л\у имели размер 6 см (в брюшной полости). А в среднем 1.5-3,0 см. Сегодня как раз была на УЗИ - нигде ничего не определяется. ПЭТ мне ни разу не делали. Моя врач сказала, что ПЭТ имеет смысл делать, когда опухоль генерализована (в средостении или ещё где-то...), чтобы потом, когда она распадётся под действием лечения, можно было понять качество остатка - либо это остаток опухоли, либо это фиброз. В моём случае нодальной лимфомы ПЭТ будет, якобы, не показателен, и она не считает нужным вводить меня в ненужные расходы. Потому что л\у могут светиться по разным причинам. Последний момент я не очень поняла, но решила не заморачиваться.
Как по разному говорят врачи - только что приехали от врача, и как раз он еще раз нам сказал про контрольное пэт-кт (нам вроде по омс положено делать), говорил о том, что после игх л/у это самый показательный метод диагностики и контроля именно при лимфомах, и что нормальные л/у светиться на пэт кт не должны.
Форумчанка, уточните пож-та Вам ремиссию поставили по узи?
Елена, главное что Вашей маме наконец-то поставили правильный диагноз и нужно начинать лечение скорее. Два месяца назад, когда муж заболел, я в такой же панике пришла сюда на сайт, мне казалось что счет идет просто на дни, я была просто в ужасе. Но когда муж начал лечение, буквально в течении 2-3 дней ему стала значительно легче, сразу спала температура, ушел кашель, и прочие симптомы, начал спать по начам, есть нормально. Сейчас через 2 курса л/узлы нигде не прощупываются. Так что держитесь, не паникуйте. Здесь много людей которые Вам подскажут по многим вопросам.
Спасобо большое) Ми сегодня передаем в Киев не пересмотрение стекла...страшно чтоб диагноз правильный поставили. Не понятно обьяснение доктора...вялотекущяя со зрелых клеток и при том диффузная,разве так может быть диффузная вроде как агресивная:(
Форумчанка
13.12.2016, 14:25
Как по разному говорят врачи - только что приехали от врача, и как раз он еще раз нам сказал про контрольное пэт-кт (нам вроде по омс положено делать), говорил о том, что после игх л/у это самый показательный метод диагностики и контроля именно при лимфомах, и что нормальные л/у светиться на пэт кт не должны.
Форумчанка, уточните пож-та Вам ремиссию поставили по узи?
Ну вот что тут сказать, если такая разная информация? Только руками в стороны развести. Про ПЭТ я спрашивала буквально месяц назад, когда ездила на очередную мабтеру. А спросила, потому что начиталась этого форума. И озадачилась, почему мы с ПЭТ разминулись.
Ремиссию поставили по результатам УЗИ и КТ.
Добавлено через 2 минуты
Спасобо большое) Ми сегодня передаем в Киев не пересмотрение стекла...страшно чтоб диагноз правильный поставили. Не понятно обьяснение доктора...вялотекущяя со зрелых клеток и при том диффузная,разве так может быть диффузная вроде как агресивная:(
Елена, самое главное - правильный диагноз и как можно скорее начатое лечение. Не отчаивайтесь. Посмотрите, как много на этом форуме хороших примеров!
Добрый день! Лично я не могу ничего сказать: мы по протоколу исследования идём( сейчас появляемся раз в 2 мес на контрольные анализы) -следующий раз будем в январе...Думаю уважаемая Ivushka вам точнее подскажет.
Пс вообще ситуация довольно прогнозируемая...к концу года квоты исчерпываются местные...по федеральным(т.е. С инвалидностью) все должно вроде как быть!
Я уже 3 мес стою в очереди за лекарством по квоте, не для нас, для родственников..нет его и все тут...
Добавлено через 2 минуты
Нодальная= фолликулярная, хоть и схожа с диффузной, но не одно и то же, не путайте!
Добрый вечер всем! 6 курс пройден. Самый тяжелый оказался. Пока лежала больные поступали (новенькие и из разных городов). Но как я поняла, что 26 планируется большая выписка (кого позволит здоровье), и хими переносятся на январь (после праздников). У кого пересадка, то клетки сейчас собирают, а остальное то же после праздников. Останутся только тяжелые больные на праздники. У меня то же все под вопросом. Надо будет в январе пэт и КТ сделать (за свой счёт, но мне дали телефон, завтра попытаюсь ещё раз бесплатно попасть на пэт). И с этими ответами на консультацию в песочку в январе. И будет решаться моё лечение дальше. Если по пэт ( по какой то там шкале будет 2, то назначат ритуксимаб на 2 года, а если 3, то будет стоять вопрос (решает комиссия) о платине и пересадке)-это только касается фолликулярной лимфомы.
Olushka_ina
13.12.2016, 14:54
Добрый вечер всем! 6 курс пройден. Самый тяжелый оказался. Пока лежала больные поступали (новенькие и из разных городов). Но как я поняла, что 26 планируется большая выписка (кого позволит здоровье), и хими переносятся на январь (после праздников). У кого пересадка, то клетки сейчас собирают, а остальное то же после праздников. Останутся только тяжелые больные на праздники. У меня то же все под вопросом. Надо будет в январе пэт и КТ сделать (за свой счёт, но мне дали телефон, завтра попытаюсь ещё раз бесплатно попасть на пэт). И с этими ответами на консультацию в песочку в январе. И будет решаться моё лечение дальше. Если по пэт ( по какой то там шкале будет 2, то назначат ритуксимаб на 2 года, а если 3, то будет стоять вопрос (решает комиссия) о платине и пересадке)-это только касается фолликулярной лимфомы.
Самый тяжёлый-зато будем,надеяться,что всё позади!
Ivushka, а после 6-го курса КТ/УЗИ не делали ещё? В итоге сколько %% всего убралось за 6 курсов, интересно.
А у меня было 3 балла на ПЭТ и отпустили на мабтеру.
Самый тяжёлый-зато будем,надеяться,что всё позади!
Ivushka, а после 6-го курса КТ/УЗИ не делали ещё? В итоге сколько %% всего убралось за 6 курсов, интересно.
А у меня было 3 балла на ПЭТ и отпустили на мабтеру.
Олюшка, мне сказали, что для Москвы 3, а в Песочке 2. КТ делали перед 5 курсом (ушло 50%), перед 6 нет смысла, так как уходит буквально по 1 мм. В январе за свои денежки КТ и пэт.
Olushka_ina
13.12.2016, 15:03
Олюшка, мне сказали, что для Москвы 3, а в Песочке 2. КТ делали перед 5 курсом (ушло 50%), перед 6 нет смысла, так как уходит буквально по 1 мм. В январе за свои денежки КТ и пэт.
интересно, а почему так по-разному?
lilac_gooseberry
13.12.2016, 15:06
А лучи при фолликулярной не делают? :confused:
у меня тоже было 3, назначили лучи. А было бы 4 или 5 - уже платина и пересадка.
Стараемся как можем:oСпасибо!
Вы в Киев случайно не к Крячко Ирине Анатольевне не консультацию ездили?
Профессор Крячок Ирина Анатольевна.Принимает в порядке живой очереди по средам.Но когда я ездила в Киев я о ней не знала.Сейчас в январе хочу подбить так,чтоб попасть к ней. Но до этого нужно звонить,чтоб она не была в отъезде.
Меня консультировал Вакульчук Александр Макарович.Надеюсь,что диагноз поставили верный.После первой же химии с ритуксимабом был результат.
интересно, а почему так по-разному?
Ну вот объяснили, что для фол. Лимфомы 2 это хорошо, а 3 значит комиссия решает о пересадке. Хотя добавили, что в Москве порог 3. В моем случае лучи не показаны.
Olushka_ina
13.12.2016, 15:09
А лучи при фолликулярной не делают? :confused:
у меня тоже было 3, назначили лучи. А было бы 4 или 5 - уже платина и пересадка.
делают. но у меня остаток,видимо,так расположен,что лучи было не вариант. Выбор был только если не ремиссия, тогда платина и пересадка. Про лучи речи вообще не было. У меня внутри остатка проходит какая-то самая важная артерия,аорта...что-то такое...
Ну вот что тут сказать, если такая разная информация? Только руками в стороны развести. Про ПЭТ я спрашивала буквально месяц назад, когда ездила на очередную мабтеру. А спросила, потому что начиталась этого форума. И озадачилась, почему мы с ПЭТ разминулись.
Ремиссию поставили по результатам УЗИ и КТ.
Добавлено через 2 минуты
Елена, самое главное - правильный диагноз и как можно скорее начатое лечение. Не отчаивайтесь. Посмотрите, как много на этом форуме хороших примеров!
Да мы надеемся что скоро начнем лечение и чо все будет хорошо:rolleyes: Скажите пожалуйста а у вас били еще какие нибудь симптомы, какие анализы крови были ?
Всем привет!) lvushka рада за Вас! Надеюсь все будет хорошо! Ой, я даже не хочу думать про пересадку думаю обойдусь этими протоколом!
Olushka_ina
13.12.2016, 15:12
Всем привет!) lvushka рада за Вас! Надеюсь все будет хорошо! Ой, я даже не хочу думать про пересадку думаю обойдусь этими протоколом!
Еля, зачем вам о ней думать,если у Вас уже сразу 90% убралось! Конечно,думать теперь можно только о полном выздоровлении.
Ну вот что тут сказать, если такая разная информация? Только руками в стороны развести. Про ПЭТ я спрашивала буквально месяц назад, когда ездила на очередную мабтеру. А спросила, потому что начиталась этого форума. И озадачилась, почему мы с ПЭТ разминулись.
Ремиссию поставили по результатам УЗИ и КТ.
Добавлено через 2 минуты
Елена, самое главное - правильный диагноз и как можно скорее начатое лечение. Не отчаивайтесь. Посмотрите, как много на этом форуме хороших примеров!
Если делали КТ то этого возможно достаточно, КТ тоже многое показывает, точно не знаю различий, но слышала, что многим только КТ назначают. Хорошо, что не только узи. Думаю, что не стоит тогда сильно волноваться. Может из-за недоступности бесплатного пэт-кт для больных, его и не назначают. В Питере вроде по омс можно сделать, но мы пока еще не делали, а первоначальное пэт делали за свой счет, тк про бесплатную медицину до болезни мужа и не знали)))
Всем привет!) lvushka рада за Вас! Надеюсь все будет хорошо! Ой, я даже не хочу думать про пересадку думаю обойдусь этими протоколом!
Еля, у Вас так хорошо все ушло, поэтому даже не думайте ни о каких пересадках.
Еля, зачем вам о ней думать,если у Вас уже сразу 90% убралось! Конечно,думать теперь можно только о полном выздоровлении.
Олечка, дорогая моя привет!) ну вот почитаю на форуме как все у всех по разному и начинаю пониковать понемногу!) сейчас ещё легла на 4 курс и соседка попалась ей 80 лет, такое понаслушалась)))...конечно, пожилой человек, ну держаться молодцом старается, потом говорит мне ой по мру наверно деточка я!
Olushka_ina
13.12.2016, 15:25
Олечка, дорогая моя привет!) ну вот почитаю на форуме как все у всех по разному и начинаю пониковать понемногу!) сейчас ещё легла на 4 курс и соседка попалась ей 80 лет, такое понаслушалась)))...конечно, пожилой человек, ну держаться молодцом старается, потом говорит мне ой по мру наверно деточка я!
В 80 лет да при такой болезни любой бы так говорил...
В 80 лет да при такой болезни любой бы так говорил...
Добрый вечер Олюшка, Анатолий, Вера, Александр и все форумчане!!! У нас наконец то новости , сейчас отправлю фото окончательно диагноза, но там ничего не расписано, диффузная или фолликулярная и тд, может быть кто то разбирается.... Маму сегодня положили, и после окончательного диагноза, сообщил врач, что даже в ее состоянии будут капать высокодозную ХТ! Какой протокол, точно, решат завтра и сообщат! Капать начнут в четверг сказали..., столько времени прошло просто караул, операцию сделали 1 ноября..... И еще добрая врач, при поступлении , ей сегодня сообщила, что при таком диагнозе с такой стадией4, радуйтесь если химию переживаете , бог ей судья конечно, но я считаю так Нельзя, тем более другие врачи маму по другому настрагивали, и она сегодня плакала весь день в палате, пока вечером с другим более адекватным врачом не поговорила... А к ней в отделение еще и не пускают оказывается, это всегда так, в отделение химии не пускают? А сама она спустится с 4 этажа ни знаю сможет ли...
В 80 лет да при такой болезни любой бы так говорил...
Диагноз поэтапно
В 80 лет да при такой болезни любой бы так говорил...
А это начало
Olushka_ina
13.12.2016, 15:49
Добрый вечер Олюшка, Анатолий, Вера, Александр и все форумчане!!! У нас наконец то новости , сейчас отправлю фото окончательно диагноза, но там ничего не расписано, диффузная или фолликулярная и тд, может быть кто то разбирается.... Маму сегодня положили, и после окончательного диагноза, сообщил врач, что даже в ее состоянии будут капать высокодозную ХТ! Какой протокол, точно, решат завтра и сообщат! Капать начнут в четверг сказали..., столько времени прошло просто караул, операцию сделали 1 ноября..... И еще добрая врач, при поступлении , ей сегодня сообщила, что при таком диагнозе с такой стадией4, радуйтесь если химию переживаете , бог ей судья конечно, но я считаю так Нельзя, тем более другие врачи маму по другому настрагивали, и она сегодня плакала весь день в палате, пока вечером с другим более адекватным врачом не поговорила... А к ней в отделение еще и не пускают оказывается, это всегда так, в отделение химии не пускают? А сама она спустится с 4 этажа ни знаю сможет ли...
Когда я лежала на химии, посетителей пускали ко всем. Даже в палату агранулоцитоза. Но там не посетителей,конечно,ради навестить, а бывало,что с этими больными кто-то сидел-ухаживал, только к ним надо было одевать специальное облачение стерильное(когда дверь открываешь-оно прям лежит),чтобы микробов им не занести.
А в простые палаты все шастали :D
Я только поняла что Лимфома Неходжинская, Т клеточная,агрессивная, и вконец Неспецефированная( что это значит?) врач, сказал, что это плохо((((
Olushka_ina
13.12.2016, 15:54
Я только поняла что Лимфома Неходжинская, Т клеточная,агрессивная, и вконец Неспецефированная( что это значит?) врач, сказал, что это плохо((((
а я поняла,что они так и не выяснили в итоге,какая именно лимфома. Так и осталось :"иммунофенотип Т-клеточной". Неспецифированная=неуточнённая,как я понимаю.
Типа как у Александра_ш. вроде у него так же было.
Когда я лежала на химии, посетителей пускали ко всем. Даже в палату агранулоцитоза. Но там не посетителей,конечно,ради навестить, а бывало,что с этими больными кто-то сидел-ухаживал, только к ним надо было одевать специальное облачение стерильное(когда дверь открываешь-оно прям лежит),чтобы микробов им не занести.
А в простые палаты все шастали :D
Странно, что у нас так, как врач объяснил, что она лежит в отделении , где пересадку КМ делают , поэтому так, и сказал, что это отделение , самое лучшее , что пусть там лучше находится, у них там, своя реанимация...
Olushka_ina
13.12.2016, 16:05
Странно, что у нас так, как врач объяснил, что она лежит в отделении , где пересадку КМ делают , поэтому так, и сказал, что это отделение , самое лучшее , что пусть там лучше находится, у них там, своя реанимация...
я не лежала в отделении трансплантации КМ,так что по этому поводу не могу сказать,какие там порядки.
Форумчанка
13.12.2016, 16:36
Да мы надеемся что скоро начнем лечение и чо все будет хорошо:rolleyes: Скажите пожалуйста а у вас били еще какие нибудь симптомы, какие анализы крови были ?
У меня сигналом стал лимфоузел, который вдруг вылез на шее. И потом в течение 2-х недель увеличились другие шейные л\узлы плюс подчелюстной. Это то, что я могла сама увидеть - даже не прощупать. И сразу же началась ночная потливость. Похудела на 8 кг. Но, я думаю, это ещё и на нервной почве произошло. Потому что процесс установления точного диагноза занял почти полтора месяца. Сначала взяли иглой биопсию из л\у. Она оказалась неинформативной. Потом взяли пистолетом под контролем УЗИ - там уже диагноз нарисовался, но врач-патологоанатом запросила ещё материал для уточнения - пришлось вырезать л\у целиком. В крови были снижены тромбоциты (в районе 120), лейкоциты (в районе 4), повышены моноциты (12-13). Всё остальное в норме. Гемоглобин всегда 14-15.
Здравствуйте! Помогите пожалуйста ! Может кто сталкивался с таки диагнозом( Диффузная В-клеточная лимфома маргинальной зоны...:confused:
Здравствуйте! Странно звучит диагноз. Нигде такой нозологии не встречала.
Из клеток маргинальной зоны бывает лимфома нодальная, экстранодальная и селезенки. Может, в вашем случае экстранодальная желудка?
Все лимфомы маргинальной зоны являются вялотекущими, и ПЭТ для них не информативна.
Добавлено через 2 минуты
Нодальная= фолликулярная, хоть и схожа с диффузной, но не одно и то же, не путайте!
Фолликулярная - это другая нозология. Она таки бывает с нодулярным (нодальным) или диффузным типом роста. Вроде так.
http://www.oncology.kiev.ua/pdf/15_4/264.pdf
Форумчанка
13.12.2016, 16:48
сейчас ещё легла на 4 курс и соседка попалась ей 80 лет, такое понаслушалась)))...конечно, пожилой человек, ну держаться молодцом старается
Такую старенькую бабульку химичат? Это обнадёживает.:)
александр ш
13.12.2016, 16:49
Я только поняла что Лимфома Неходжинская, Т клеточная,агрессивная, и вконец Неспецефированная( что это значит?) врач, сказал, что это плохо((((
Добрый вечер. У меня точно такая лимфома. Все Лимфомы это плохо- но надо бороться, лечится и побеждать. У вашей мамы она зашла уже далеко, поэтому наверно назначили высокодозку. Неспецифированная -это такой подвид. Вообще Т -клеточные лимфомы мало изучены,поэтому их лечат по протоколам В-клеточных. Но они тоже лечатся- я живой пример.
Выздоравливайте, всё будет хорошо.
Александр, добрый день! Посмотрите пожалуйста, чуть выше, я фото диагноза выложила, может , что то подскажите..... Олюшка писала:а я поняла,что они так и не выяснили в итоге,какая именно лимфома. Так и осталось :"иммунофенотип Т-клеточной". Неспецифированная=неуточнённая,как я понимаю.
Типа как у Александра_ш. вроде у него так же было. ?
александр ш
13.12.2016, 16:52
Александр, добрый день! Посмотрите пожалуйста, чуть выше, я фото диагноза выложила, может , что то подскажите..... Олюшка писала:а я поняла,что они так и не выяснили в итоге,какая именно лимфома. Так и осталось :"иммунофенотип Т-клеточной". Неспецифированная=неуточнённая,как я понимаю.
Типа как у Александра_ш. вроде у него так же было. ?
Это и есть диагноз. Т клеточные не бывают диффузные или фолликулярные.
Добрый вечер. У меня точно такая лимфома. Все Лимфомы это плохо- но надо бороться, лечится и побеждать. У вашей мамы она зашла уже далеко, поэтому наверно назначили высокодозку. Неспецифированная -это такой подвид. Вообще Т -клеточные лимфомы мало изучены,поэтому их лечат по протоколам В-клеточных. Но они тоже лечатся- я живой пример.
Ой, Александр, а я вам писала одновременно)))) Понятно, спасибо за поддержку! А вам скорейшего выздоровления!!!!! А интересно, у мамы ни один больше лимфоузел не увеличен, кроме тех , которые в за брюшинной полости удалили, хорошо конечно, но на такой стадии, читаю здесь, обычно по другому, даже не понимаю, с чем они сравнивать будут, после лечения
Форумчанка
13.12.2016, 16:58
Маму сегодня положили
. А к ней в отделение еще и не пускают оказывается, это всегда так, в отделение химии не пускают? А сама она спустится с 4 этажа ни знаю сможет ли...
В добрый час!
Странно, обычно пропуск сразу на двоих выписывают, ведь за больным может потребоваться уход. Выясняйте, это неправильно.
Это и есть диагноз. Т клеточные не бывают диффузные или фолликулярные.
Я так за вас лично Александр, и всех остальных форумчан рада! Рада , что многие вылечились, остальные идут на поправку! Ведь пережить такую болезнь, даже психологически, это уже орден давать нужно и тем , кто болеет и родственникам!!! Всего всем самого хорошего храни вас бог!
Olushka_ina
13.12.2016, 17:06
Из клеток маргинальной зоны бывает лимфома нодальная, экстранодальная и селезенки. Может, в вашем случае экстранодальная желудка?
Все лимфомы маргинальной зоны являются вялотекущими, и ПЭТ для них не информативна.
Добавлено через 2 минуты
Фолликулярная - это другая нозология. Она таки бывает с нодулярным (нодальным) или диффузным типом роста. Вроде так.
http://www.oncology.kiev.ua/pdf/15_4/264.pdf
NatalyM, тут на досуге прочла, что фолликулярная лимфома считается индолентной только на 1-2 стадиях. 3-4 стадии уже индолентными не считают.
и вопреки тому,что индолентная не излечивается, фолликулярная на 1-2 стадиях излечивается полностью.
В добрый час!
Странно, обычно пропуск сразу на двоих выписывают, ведь за больным может потребоваться уход. Выясняйте, это неправильно.
Спасибо Форумчанка! И вам всего наилучшего! Даже ни знаю у кого выяснять, сказали нельзя и все! В больнице будет две недели, сначала химия, потом неделю анализы и побочки смотреть будут....
александр ш
13.12.2016, 17:06
Ой, Александр, а я вам писала одновременно)))) Понятно, спасибо за поддержку! А вам скорейшего выздоровления!!!!! А интересно, у мамы ни один больше лимфоузел не увеличен, кроме тех , которые в за брюшинной полости удалили, хорошо конечно, но на такой стадии, читаю здесь, обычно по другому, даже не понимаю, с чем они сравнивать будут, после лечения
Любовь А. я уже здоров и давно прошёл всё лечение. Вот только не пойму зачем матери делать высокодозную химию,попробовали бы с начало СНОР пару курсов,а уж потом посильнее если бы не пошло на пользу.
У нас между прочим то же кому делают высокодозки посещение запрещено,отдельные стерильные палаты,что бы не занести инфекцию.
Olushka_ina
13.12.2016, 17:07
Добрый вечер. У меня точно такая лимфома. Все Лимфомы это плохо- но надо бороться, лечится и побеждать. У вашей мамы она зашла уже далеко, поэтому наверно назначили высокодозку. Неспецифированная -это такой подвид. Вообще Т -клеточные лимфомы мало изучены,поэтому их лечат по протоколам В-клеточных. Но они тоже лечатся- я живой пример.
да, это замечательно, что Вы у нас есть,как живой пример!
NatalyM, тут на досуге прочла, что фолликулярная лимфома считается индолентной только на 1-2 стадиях. 3-4 стадии уже индолентными не считают.
и вопреки тому,что индолентная не излечивается, фолликулярная на 1-2 стадиях излечивается полностью.
Олюшка, вы тут почти доктора уже, все))))!!! От врачей сильно ничего не добьешься, хоть здесь спросить можно!
Добавлено через 7 минут
Любовь А. я уже здоров и давно прошёл всё лечение. Вот только не пойму зачем матери делать высокодозную химию,попробовали бы с начало СНОР пару курсов,а уж потом посильнее если бы не пошло на пользу.
У нас между прочим то же кому делают высокодозки посещение запрещено,отдельные стерильные палаты,что бы не занести инфекцию.
Тогда я за вас рада в тройне!!!! )))) и спасибо, что здесь бываете и поддерживаете, у которых еще все впереди! Про лечение ни знаю, почему так! Завтра протокол скажут, напишу, что именно назначили, но сказали , тк заболевание редкое, все лекарства вроде бы есть!
Здравствуйте! Странно звучит диагноз. Нигде такой нозологии не встречала.
Из клеток маргинальной зоны бывает лимфома нодальная, экстранодальная и селезенки. Может, в вашем случае экстранодальная желудка?
Все лимфомы маргинальной зоны являются вялотекущими, и ПЭТ для них не информативна.
Добавлено через 2 минуты
Фолликулярная - это другая нозология. Она таки бывает с нодулярным (нодальным) или диффузным типом роста. Вроде так.
http://www.oncology.kiev.ua/pdf/15_4/264.pdf
Возможно,биопсию брали с желудка...
Olushka_ina
13.12.2016, 17:45
Олюшка, вы тут почти доктора уже, все))))!!! От врачей сильно ничего не добьешься, хоть здесь спросить можно!
ну это Вы нам явно льстите :D
хотя все эти процессы ужасно интересны. Жаль,что нет у меня образования медицинского, я бы в этом поподробнее покопалась:rolleyes:
NatalyM, тут на досуге прочла, что фолликулярная лимфома считается индолентной только на 1-2 стадиях. 3-4 стадии уже индолентными не считают.
и вопреки тому,что индолентная не излечивается, фолликулярная на 1-2 стадиях излечивается полностью.
Привет! Ты путаешь тип лимфомы (1,2,3), и стадии болезни (1,2,3,4). Индолентными являются фоллик.лимфомы 1 и 2-го типа, а 3-го - агрессивная. Вот эти агрессивные и вылечиваются на 1-2 стадиях, а можетдаже и на 3-4й. Впрочем, может первых двух стадиях и индолентные вылечиваются?
А кто тут у нас с 1-й или 2-й стадиями - Еля только?
Я так за вас лично Александр, и всех остальных форумчан рада! Рада , что многие вылечились, остальные идут на поправку! Ведь пережить такую болезнь, даже психологически, это уже орден давать нужно и тем , кто болеет и родственникам!!! Всего всем самого хорошего храни вас бог!
Любовь, Вашей маме еще не за 60, а по международным стандартам в плане прогноза это положительный критерий, дай Бог что бы лечение она перенесла без отяжелений, и болезнь уйдет. Вы держитесь и маму подбадривайте и все ей только на позитиве преподносите, про все с ней только в положительном ключе, настраивайте ее на победу! А здесь Вас поддержат и подскажут.
А вот в нашем отделении химиотерапии и трансплантации км проходной двор, и лежат в палатах, и тут же дневной станционар шастает...
Olushka_ina
13.12.2016, 18:03
Привет! Ты путаешь тип лимфомы (1,2,3), и стадии болезни (1,2,3,4). Индолентными являются фоллик.лимфомы 1 и 2-го типа, а 3-го - агрессивная. Вот эти агрессивные и вылечиваются на 1-2 стадиях, а можетдаже и на 3-4й. Впрочем, может первых двух стадиях и индолентные вылечиваются?
А кто тут у нас с 1-й или 2-й стадиями - Еля только?
не путаю я . именно про стадии говорилось. я сама удивилась.
не путаю я . именно про стадии говорилось. я сама удивилась.
Ну, ссылочку дай!
Olushka_ina
13.12.2016, 18:08
Ну, ссылочку дай!
это долго искать надо. я же не помню.где именно!
(так и знала,что попросит:D)
это долго искать надо. я же не помню.где именно!
(так и знала,что попросит:D)
Ну а как же? :D
Olushka_ina
13.12.2016, 18:31
Ну а как же? :D
попыталась найти-не нашла. не помню,по какому поводу я смотрела.
не путаю я . именно про стадии говорилось. я сама удивилась.
Мне доктор, которая в 1 меде нас консультировала (Михальченко НБ, потом мне сказали что она одна из ведущих старейшая спецов по лимфомам в рф), так вот она мне на мои стенания "у мужа агрессивная лимфома" сказала - "никакая она у вас не агрессивная, а обычная индолентная". А у мужа по игх фолликулярная 3цитотип с 80% диффузным типом роста клеток. Вот и разберись тут что к чему. И 4 стадию поставили из-за костного мозга, и сказали про стадии даже и не думать и не читать статистику, много статей и статистики составленно опубликованно и перекопировано по сайтам еще до распостранненного длительного использования ретуксимаба. Главное, сказали, четко по графику откапаться и организм поддержать, а рецедивы из за недолеченности. Но вот как понять - долечили или не долечили, перепроверятся что ли?
Olushka_ina
13.12.2016, 18:43
Мне доктор, которая в 1 меде нас консультировала (Михальченко НБ, потом мне сказали что она одна из ведущих старейшая спецов по лимфомам в рф), так вот она мне на мои стенания "у мужа агрессивная лимфома" сказала - "никакая она у вас не агрессивная, а обычная индолентная". А у мужа по игх фолликулярная 3цитотип с 80% диффузным типом роста клеток. Вот и разберись тут что к чему. И 4 стадию поставили из-за костного мозга, и сказали про стадии даже и не думать и не читать статистику, много статей и статистики составленно опубликованно и перекопировано по сайтам еще до распостранненного длительного использования ретуксимаба. Главное, сказали, четко по графику откапаться и организм поддержать, а рецедивы из за недолеченности. Но вот как понять - долечили или не долечили, перепроверятся что ли?
ну вот видите тоже как- в Питере считают 3 балла ПЭТ -это недолеченность.
А в ГНЦ поставили ремиссию и сказали,что это фиброз так светится.
Причём, в Бакулева радиолог сразу сказала.что всё хорошо, и это на 3 балла.
Конечно, про рецидивы я тоже думаю,что из-за недолеченности прежде всего.
ИМХО: если ремиссия полная, и остался лишь фиброз, то он за 2 года мабтеры должен порассосаться, пусть даже и не полностью, но всё же! А он ни фига. Да ещё и какие-то 2 лу на 4 мм расползлись.
Получается, что скорее всего всё держится только на мабтере. она,видимо, тупо сдерживает рост. когда отменят мабтеру, что будет:confused:
ну вот видите тоже как- в Питере считают 3 балла ПЭТ -это недолеченность.
А в ГНЦ поставили ремиссию и сказали,что это фиброз так светится.
Причём, в Бакулева радиолог сразу сказала.что всё хорошо, и это на 3 балла.
Конечно, про рецидивы я тоже думаю,что из-за недолеченности прежде всего.
ИМХО: если ремиссия полная, и остался лишь фиброз, то он за 2 года мабтеры должен порассосаться, пусть даже и не полностью, но всё же! А он ни фига. Да ещё и какие-то 2 лу на 4 мм расползлись.
Получается, что скорее всего всё держится только на мабтере. она,видимо, тупо сдерживает рост. когда отменят мабтеру, что будет:confused:
А о каких баллах речь? Вы много про них говорите, только что это?
Здравствуйте! Странно звучит диагноз. Нигде такой нозологии не встречала.
Из клеток маргинальной зоны бывает лимфома нодальная, экстранодальная и селезенки. Может, в вашем случае экстранодальная желудка?
Все лимфомы маргинальной зоны являются вялотекущими, и ПЭТ для них не информативна.
Добавлено через 2 минуты
Фолликулярная - это другая нозология. Она таки бывает с нодулярным (нодальным) или диффузным типом роста. Вроде так.
http://www.oncology.kiev.ua/pdf/15_4/264.pdf
Возможно...биопсию брали с слизистой желудка(
Olushka_ina
13.12.2016, 18:55
А о каких баллах речь? Вы много про них говорите, только что это?
Заключение ПЭТ: данных о наличии активной специфической ткани в пределах разрешающей способности (7-8 мм) не получено, что свидетельствует о полном метаболическом ответе на лечение (3 балла по шкале Deauville).
Любовь А. я уже здоров и давно прошёл всё лечение. Вот только не пойму зачем матери делать высокодозную химию,попробовали бы с начало СНОР пару курсов,а уж потом посильнее если бы не пошло на пользу.
У нас между прочим то же кому делают высокодозки посещение запрещено,отдельные стерильные палаты,что бы не занести инфекцию.
Александр, а Мобтеру вам капали? Она нужна при такой лимфоме?
ну вот видите тоже как- в Питере считают 3 балла ПЭТ -это недолеченность.
А в ГНЦ поставили ремиссию и сказали,что это фиброз так светится.
Причём, в Бакулева радиолог сразу сказала.что всё хорошо, и это на 3 балла.
Конечно, про рецидивы я тоже думаю,что из-за недолеченности прежде всего.
ИМХО: если ремиссия полная, и остался лишь фиброз, то он за 2 года мабтеры должен порассосаться, пусть даже и не полностью, но всё же! А он ни фига. Да ещё и какие-то 2 лу на 4 мм расползлись.
Получается, что скорее всего всё держится только на мабтере. она,видимо, тупо сдерживает рост. когда отменят мабтеру, что будет:confused:
Про баллы на пэт пока ничего не знаю, через курс мужу делать контрольное пэт, поинтересуюсь про баллы у врачей. А вот фиброз очень даже может и не рассосаться вообще, особенно в немолодом возрасте, не к месту тут конечно писать мне об этом, но может Вас это чуть успокоит, у меня есть небольшой фиброз в губах, последствие баловства с инъекциями в губы, так он у меня уже лет 5 без уменьшения сидит, а мне его лонгидазой даже обкалывали, и не фига ему, сидит себе. Сказали это зависит от особенностей организма, у кого то фиброз рассасывается, а у кого то нет.
Olushka_ina
13.12.2016, 19:15
Александр, а Мобтеру вам капали? Она нужна при такой лимфоме?
при такой точно не нужна. там нет клеток CD20+.
Добавлено через 2 минуты
Про баллы на пэт пока ничего не знаю, через курс мужу делать контрольное пэт, поинтересуюсь про баллы у врачей. А вот фиброз очень даже может и не рассосаться вообще, особенно в немолодом возрасте, не к месту тут конечно писать мне об этом, но может Вас это чуть успокоит, у меня есть небольшой фиброз в губах, последствие баловства с инъекциями в губы, так он у меня уже лет 5 без уменьшения сидит, а мне его лонгидазой даже обкалывали, и не фига ему, сидит себе. Сказали это зависит от особенностей организма, у кого то фиброз рассасывается, а у кого то нет.
да, я тоже слышала такую версию.Что шрам-он и есть шрам,и что сам по себе никуда не денется. Но,конечно, было бы приятнее,если бы рассосался.
Вот была же у нас одна пациентка, у которой после первых двух курсов убралось 75% опухоли, а дальше всё- не уходит больше ничего. Ей в итоге делали платину+пересадку, но потом уже слышала версию,что это ведь мог быть фиброз и что надо было ей сделать ПЭТ после 6 курсов... Пэт она сделала после платины- ПЭТ был чистый, без каких-либо 3-х баллов, и остаток убрался полностью, не осталось НИ-ЧЕ-ГО.
но,конечно,пересадка ей тяжело далась.
Заключение ПЭТ: данных о наличии активной специфической ткани в пределах разрешающей способности (7-8 мм) не получено, что свидетельствует о полном метаболическом ответе на лечение (3 балла по шкале Deauville).
Вот, едва нашла. Да и то это автоматический перевод, но более-менее понятно:
"Применение.
Это простой инструмент, основанный на визуальной интерпретации ФДГ-поглощения. Он использует двух опорных точек отдельного пациента, которые продемонстрировали относительно постоянную поглощение на последовательной визуализации. Две опорные органы средостение (он же кровь пул) и печень.
Шкала варьируется от 1 до 5, где 1 является лучшим и 5 является худшим. Каждый ФДГ-заядлый (или ранее ФДГ-заядлый) поражения оценивается независимо друг от друга.
нет поглощения или нет остаточного поглощения (при использовании промежуточный)
небольшое поглощение, но ниже пула крови (средостение)
поглощение выше средостения, но ниже или равно поглощение в печени
поглощение немного умеренно выше, чем печень
заметно увеличение поглощения или любое новое поражение (по оценке ответа)
Некоторые авторы также используют:
X для любого поражения открыто не относящегося к лимфоме 6
Оценка ответа на лечение
полный ответ (CR): баллы 1, 2 или 3 вместе с отсутствием ФДГ-энергичного поражения (ов) костного мозга, интерпретируются как полный метаболический ответ (CR), независимо от постоянной массы на КТ
частичный ответ (PR): оценка Довиль 4 или 5, при условии:
поглощение уменьшается по сравнению с исходным уровнем и
отсутствие развития структурной прогрессии на КТ
стабильное заболевание (SD), также не называется не метаболический ответ: балл Deauville 4 или 5 без существенного изменения поглощения ФДГ от исходного уровня.
прогрессирующее заболевание (PD): оценка Довиль от 4 до 5 с увеличением интенсивности по сравнению с исходным уровнем или любого промежуточного сканирования и / или любой новой ФДГ-заядлый фокуса в соответствии с злокачественной лимфомы."
Любовь, Вашей маме еще не за 60, а по международным стандартам в плане прогноза это положительный критерий, дай Бог что бы лечение она перенесла без отяжелений, и болезнь уйдет. Вы держитесь и маму подбадривайте и все ей только на позитиве преподносите, про все с ней только в положительном ключе, настраивайте ее на победу! А здесь Вас поддержат и подскажут.
А вот в нашем отделении химиотерапии и трансплантации км проходной двор, и лежат в палатах, и тут же дневной станционар шастает...
И вам Верочка, спасибо за поддержку! Как у вашего мужа сейчас самочувствие ? Как вы держитесь? Я мозг стараюсь отключать, но у меня параллельно с ребенком проблема, у него нарушение поведения( вообщем нервишки и так вытрепывал) а теперь еще с мамой такое, есть не хочу , засыпаю под утро.... Ну это я так(((( извините
Olushka_ina
13.12.2016, 20:27
Вот, едва нашла. Да и то это автоматический перевод, но более-менее понятно:
"Применение.
Это простой инструмент, основанный на визуальной интерпретации ФДГ-поглощения. Он использует двух опорных точек отдельного пациента, которые продемонстрировали относительно постоянную поглощение на последовательной визуализации. Две опорные органы средостение (он же кровь пул) и печень.
Шкала варьируется от 1 до 5, где 1 является лучшим и 5 является худшим. Каждый ФДГ-заядлый (или ранее ФДГ-заядлый) поражения оценивается независимо друг от друга.
нет поглощения или нет остаточного поглощения (при использовании промежуточный)
небольшое поглощение, но ниже пула крови (средостение)
поглощение выше средостения, но ниже или равно поглощение в печени
поглощение немного умеренно выше, чем печень
заметно увеличение поглощения или любое новое поражение (по оценке ответа)
Некоторые авторы также используют:
X для любого поражения открыто не относящегося к лимфоме 6
Оценка ответа на лечение
полный ответ (CR): баллы 1, 2 или 3 вместе с отсутствием ФДГ-энергичного поражения (ов) костного мозга, интерпретируются как полный метаболический ответ (CR), независимо от постоянной массы на КТ
частичный ответ (PR): оценка Довиль 4 или 5, при условии:
поглощение уменьшается по сравнению с исходным уровнем и
отсутствие развития структурной прогрессии на КТ
стабильное заболевание (SD), также не называется не метаболический ответ: балл Deauville 4 или 5 без существенного изменения поглощения ФДГ от исходного уровня.
прогрессирующее заболевание (PD): оценка Довиль от 4 до 5 с увеличением интенсивности по сравнению с исходным уровнем или любого промежуточного сканирования и / или любой новой ФДГ-заядлый фокуса в соответствии с злокачественной лимфомы."
надо же,даже это есть в инете :D
получается, 3 балла полный ответ при отсутствии накоплений препарата в костном мозге. Ну да, в нём не было накоплений.
В описании есть фраза: "Накопление препарата в печени,селезёнке, а также в костном мозге изученных отделов скелета в пределах физиологической нормы".
Но печень,селезёнка и костный мозг и изначально не были затронуты.
Вот,NatalyM, мы с Вами скоро будем не только ,как врачи -гематологи, но ещё и радиологи по совместительству:D;)
Добавлено через 4 минуты
И вам Верочка, спасибо за поддержку! Как у вашего мужа сейчас самочувствие ? Как вы держитесь? Я мозг стараюсь отключать, но у меня параллельно с ребенком проблема, у него нарушение поведения( вообщем нервишки и так вытрепывал) а теперь еще с мамой такое, есть не хочу , засыпаю под утро.... Ну это я так(((( извините
ЛюбовьА, у всех в жизни есть такой период,как старость родителей. Хорошо,если они идеально здоровы до самой смерти и умирают в 100-летнем возрасте во сне.
Эти проблемы со здоровьем Вашей мамы...ну,примите,как данность. Ведь что можете,Вы делаете!
Добавлено через 7 минут
Да,что хотела сказать. Если кто православные христиане, то сейчас идёт Рождественский пост. И Рождественским постом в храмах проводятся соборования для всех желающих(везде по-разному,где-то 1-2 раза за весь пост, а где-то и каждую субботу,например. Но собороваться можно только 1 раз за пост).
Так вот это соборование-оно и для здоровых хорошо, а для людей с такими серьёзными заболеваниями тем более.
надо же,даже это есть в инете :D
получается, 3 балла полный ответ при отсутствии накоплений препарата в костном мозге. Ну да, в нём не было накоплений.
В описании есть фраза: "Накопление препарата в печени,селезёнке, а также в костном мозге изученных отделов скелета в пределах физиологической нормы".
Но печень,селезёнка и костный мозг и изначально не были затронуты.
Вот,NatalyM, мы с Вами скоро будем не только ,как врачи -гематологи, но ещё и радиологи по совместительству:D;)
Они просто описывают то, что видят, а не изучают историю болезни.
ЛюбовьА, у всех в жизни есть такой период,как старость родителей. Хорошо,если они идеально здоровы до самой смерти и умирают в 100-летнем возрасте во сне.
Эти проблемы со здоровьем Вашей мамы...ну,примите,как данность. Ведь что можете,Вы делаете!
Олюшка! Ну какая это старость! Пожилой возраст считается с 65 лет, а старческий вообще с 75-и! Вот доживешь до этого возраста - и вспомнишь, как и что думала! :D
ЛюбовьА! Вы с мамой даже и не думайте сдаваться!
Olushka_ina
13.12.2016, 20:48
Они просто описывают то, что видят, а не изучают историю болезни.
Олюшка! Ну какая это старость! Пожилой возраст считается с 65 лет, а старческий вообще с 75-и! Вот доживешь до этого возраста - и вспомнишь, как и что думала! :D
ЛюбовьА! Вы с мамой даже и не думайте сдаваться!
ой, ну я совсем не это имела в виду.
я имела в виду,что родители,чем старше,тем больше болеют и т.п.
у меня вот мама в 57 лет умерла от онкологии. Отцу сейчас 70 с лишним-так-то здоров, но вот почти глухой и слепой. Живёт отдельно.Возила его тут в инст. Фёдорова операцию на глаз делать-ноет,что видит всё также плохо,как и до операции.
Дожить до 75-ти было бы совсем неплохо, я бы и до 85-ти и далее не отказалась бы....:)
Сергей 1986
13.12.2016, 21:28
Ложусь на 6 курс завтра утром.Надеюсь-последний. В этот раз узнал таки что такое агранулоцитоз,пришлось с температурой полежать дома.):)
Полянка65
13.12.2016, 21:28
Заключение ПЭТ: данных о наличии активной специфической ткани в пределах разрешающей способности (7-8 мм) не получено, что свидетельствует о полном метаболическом ответе на лечение (3 балла по шкале Deauville).
Добрый вечер! Вот я тоже прочитала про баллы, а у нас в заключении ПЭТ написано : Заключение: На момент исследования признаков патологического метаболически активного процесса не выявлено. И все. То ли нет ничего , то ли так малоинформативно заключение составлено?
Потом лечащий врач в своем заключении добавил: достигнута полная (ПЭТ негативная) ремиссия. Не понятно, как то, у всех должны эти баллы быть?
Сергей 1986
13.12.2016, 21:30
Добрый вечер! Вот я тоже прочитала про баллы, а у нас в заключении ПЭТ написано : Заключение: На момент исследования признаков патологического метаболически активного процесса не выявлено. И все. То ли нет ничего , то ли так малоинформативно заключение составлено?
Потом лечащий врач в своем заключении добавил: достигнута полная (ПЭТ негативная) ремиссия. Не понятно, как то, у всех должны эти баллы быть?
Видимо 1-2 балла. Сам пока ПЭТ не проходил,через месяц предстоит,точно не знаю.
Сергей55
13.12.2016, 21:43
Ложусь на 6 курс завтра утром.Надеюсь-последний. В этот раз узнал таки что такое агранулоцитоз,пришлось с температурой полежать дома.):)
Крайний курс, не нужно говорить последний
Полянка65
13.12.2016, 21:43
Видимо 1-2 балла. Сам пока ПЭТ не проходил,через месяц предстоит,точно не знаю.
Спасибо, Сергей! То есть , просто не указывают, если ничего не светится?
александр ш
14.12.2016, 04:43
Александр, а Мобтеру вам капали? Она нужна при такой лимфоме?
При Т-клеточной лимфоме нет не капают.
И вам Верочка, спасибо за поддержку! Как у вашего мужа сейчас самочувствие ? Как вы держитесь? Я мозг стараюсь отключать, но у меня параллельно с ребенком проблема, у него нарушение поведения( вообщем нервишки и так вытрепывал) а теперь еще с мамой такое, есть не хочу , засыпаю под утро.... Ну это я так(((( извините
Любовь, спасибо! Муж себя сейчас хорошо чувствует, как до болезни в принципе, только лысый) мы приняли ситуацию как она есть, а сначала был шок конечно, да и сейчас подумаешь об этом и накатывает страх, но мы стараемся просто на повседневных делах и процессе лечения и выздоровлении концентрироваться, т.е. на конкретных действиях. У мужа моего маме 77 лет, а она у нас лет до 70 как огурец была, по полгода на даче одна жила и садом сама занималась без особой помощи. А лет с 70 посыпалась, болеть начала, то пневмония, то ноги, то давление, операции на глаза сделала, муж переживает сильно за нее, я ему говорю что это возраст и ничего необратить назад, и дай бог каждому до 70 не болеть, но ему это осознать трудно, а ей тем более, все мы хотим что бы наши близкие жили и не болели. А Ваша мама еще непожилой человек, должна справиться с лечением. Настраивайте ее на борьбу.
Anatoly84
14.12.2016, 06:39
И вам Верочка, спасибо за поддержку! Как у вашего мужа сейчас самочувствие ? Как вы держитесь? Я мозг стараюсь отключать, но у меня параллельно с ребенком проблема, у него нарушение поведения( вообщем нервишки и так вытрепывал) а теперь еще с мамой такое, есть не хочу , засыпаю под утро.... Ну это я так(((( извините
Доброе утро, Любовь! Держитесь, хорошо что химию выписывают, пролечат и будете восстанавливаться!! А для нервов советую Афобазол попить в таблетках 3раза в день! Меня он в своё время очень выручил.
Добавлено через 3 минуты
NatalyM, тут на досуге прочла, что фолликулярная лимфома считается индолентной только на 1-2 стадиях. 3-4 стадии уже индолентными не считают.
и вопреки тому,что индолентная не излечивается, фолликулярная на 1-2 стадиях излечивается полностью.
Приветствую! А мне вот кажется что в этой статье и напутали...
А нас в карточке стоит: фолликулярная лимфома(grade 1-2 - это цитотип как раз описывающий рост клеток),с нодулярным типом роста, индолентная. А вот стадия 4 из-за поражения костного мозга изначально была!
Добавлено через 5 минут
Добрый вечер всем! 6 курс пройден. Самый тяжелый оказался. Пока лежала больные поступали (новенькие и из разных городов). Но как я поняла, что 26 планируется большая выписка (кого позволит здоровье), и хими переносятся на январь (после праздников). У кого пересадка, то клетки сейчас собирают, а остальное то же после праздников. Останутся только тяжелые больные на праздники. У меня то же все под вопросом. Надо будет в январе пэт и КТ сделать (за свой счёт, но мне дали телефон, завтра попытаюсь ещё раз бесплатно попасть на пэт). И с этими ответами на консультацию в песочку в январе. И будет решаться моё лечение дальше. Если по пэт ( по какой то там шкале будет 2, то назначат ритуксимаб на 2 года, а если 3, то будет стоять вопрос (решает комиссия) о платине и пересадке)-это только касается фолликулярной лимфомы.
Доброго утра, Ivushka!!а почему вы не сходите пешком в центр радиологии??Вы же в Песочке лечитесь и он там за углом прямо!Может там "вживую" проще записаться на ПЭТ бесплатный чем дозваниваться??или все же на Есенина делать предлагают?
Доброе утро, Любовь! Держитесь, хорошо что химию выписывают, пролечат и будете восстанавливаться!! А для нервов советую Афобазол попить в таблетках 3раза в день! Меня он в своё время очень выручил.
Добавлено через 3 минуты
Приветствую! А мне вот кажется что в этой статье и напутали...
А нас в карточке стоит: фолликулярная лимфома(grade 1-2 - это цитотип как раз описывающий рост клеток),с нодулярным типом роста, индолентная. А вот стадия 4 из-за поражения костного мозга изначально была!
Добавлено через 5 минут
Доброго утра, Ivushka!!а почему вы не сходите пешком в центр радиологии??Вы же в Песочке лечитесь и он там за углом прямо!Может там "вживую" проще записаться на ПЭТ бесплатный чем дозваниваться??или все же на Есенина делать предлагают?
Доброе утро! Анатолий, надо на Есенина делать. Уж незнаю договор ли у них, но все делают там. Говорят более развёрнутый ответ.
Olushka_ina
14.12.2016, 07:53
Добрый вечер! Вот я тоже прочитала про баллы, а у нас в заключении ПЭТ написано : Заключение: На момент исследования признаков патологического метаболически активного процесса не выявлено. И все. То ли нет ничего , то ли так малоинформативно заключение составлено?
Потом лечащий врач в своем заключении добавил: достигнута полная (ПЭТ негативная) ремиссия. Не понятно, как то, у всех должны эти баллы быть?
Полянка65,охх, прям хочется сиронизировать на тему бесплатного ПЭТ :D
Надеюсь,что "процесса не выявлено" равняется 1-му баллу. :)
В принципе тогда чего расписывать: нет процесса-нет баллов.
Утра доброго всем :)
Добавлено через 6 минут
Приветствую! А мне вот кажется что в этой статье и напутали...
А нас в карточке стоит: фолликулярная лимфома(grade 1-2 - это цитотип как раз описывающий рост клеток),с нодулярным типом роста, индолентная. А вот стадия 4 из-за поражения костного мозга изначально была!
Anatoly84, я вообще впервые сталкиваюсь с таким вариантом: когда опухоль по сути минимальна,большой опухолевой массы нет, а вот костный мозг уже поражён и 4 стадия.И при том ещё 4 стадия вылечивается фактически одним ритуксимабом.
конечно,в Вашем случае она индолентная,если рост фактически был маленький.
у меня-то росло всё быстро и опухолевая масса была большая, поэтому как можно в таком случае сказать, что индолентная,хотя цитотип тоже 1-2, а вот рост уже нодулярно-диффузный.Видимо,ДО бурного роста был просто нодулярный,как я предполагаю....
Здравствуйте! Странно звучит диагноз. Нигде такой нозологии не встречала.
Из клеток маргинальной зоны бывает лимфома нодальная, экстранодальная и селезенки. Может, в вашем случае экстранодальная желудка?
Все лимфомы маргинальной зоны являются вялотекущими, и ПЭТ для них не информативна.
Добавлено через 2 минуты
Фолликулярная - это другая нозология. Она таки бывает с нодулярным (нодальным) или диффузным типом роста. Вроде так.
http://www.oncology.kiev.ua/pdf/15_4/264.pdf
NatalyM Подскажыте пожалуйста,а почему ПЭТ не информативна?:confused: Как понять что человек вылечилса?
Anatoly84
14.12.2016, 08:51
Доброе утро! Анатолий, надо на Есенина делать. Уж незнаю договор ли у них, но все делают там. Говорят более развёрнутый ответ.
Да уж...странно это все конечно...за деньги мол более развёрнуто...
П.с. Нам не делали ПЭТ, но по отзывам тут там в заключении по сути ничего и не пишут кроме оценки по шкале SUV и общего заключения..Может конечно аппарат сам срезы с большей разрешающей способностью делает..
Добавлено через 6 минут
Полянка65,охх, прям хочется сиронизировать на тему бесплатного ПЭТ :D
Надеюсь,что "процесса не выявлено" равняется 1-му баллу. :)
В принципе тогда чего расписывать: нет процесса-нет баллов.
Утра доброго всем :)
Добавлено через 6 минут
Anatoly84, я вообще впервые сталкиваюсь с таким вариантом: когда опухоль по сути минимальна,большой опухолевой массы нет, а вот костный мозг уже поражён и 4 стадия.И при том ещё 4 стадия вылечивается фактически одним ритуксимабом.
конечно,в Вашем случае она индолентная,если рост фактически был маленький.
у меня-то росло всё быстро и опухолевая масса была большая, поэтому как можно в таком случае сказать, что индолентная,хотя цитотип тоже 1-2, а вот рост уже нодулярно-диффузный.Видимо,ДО бурного роста был просто нодулярный,как я предполагаю....
У меня такое ощущение что у нас из костного все пошло- поэтому и лу по обе стороны диафрагмы затронуты были...Иммунитет хороший наверное, пометили онко клетки ретуксимабом и он активно начал их уничтожать! А стадия только из-за костного такая у нас.
А на счёт вашего случая считаю, хоть и читал в статьях медицинских что тип 1-2 не переходит в 3, все-же перевес был в сторону диффузных клеток в составе опухоли - поэтому быстро и росла она.
Пс самое главное, вы - в ремиссии!!!значит поставили диагноз и лечили верно!!
Olushka_ina
14.12.2016, 09:07
У меня такое ощущение что у нас из костного все пошло- поэтому и лу по обе стороны диафрагмы затронуты были...Иммунитет хороший наверное, пометили онко клетки ретуксимабом и он активно начал их уничтожать! А стадия только из-за костного такая у нас.
Костный мозг отвечает за кроветворение,вырабатывает клетки крови. Так что если что-то неправильно вырабатывается, все вопросы к нему. Странно,что чистый костный мозг (у кого в нём ничего не находят) вырабатывает ,например, лишние/злокачественные лимфоциты :confused:
Но,чтобы это всё понимать,надо гематологом быть:D
Да уж...странно это все конечно...за деньги мол более развёрнуто...
П.с. Нам не делали ПЭТ, но по отзывам тут там в заключении по сути ничего и не пишут кроме оценки по шкале SUV и общего заключения..Может конечно аппарат сам срезы с большей разрешающей способностью делает..
Добавлено через 6 минут
У меня такое ощущение что у нас из костного все пошло- поэтому и лу по обе стороны диафрагмы затронуты были...Иммунитет хороший наверное, пометили онко клетки ретуксимабом и он активно начал их уничтожать! А стадия только из-за костного такая у нас.
А на счёт вашего случая считаю, хоть и читал в статьях медицинских что тип 1-2 не переходит в 3, все-же перевес был в сторону диффузных клеток в составе опухоли - поэтому быстро и росла она.
Пс самое главное, вы - в ремиссии!!!значит поставили диагноз и лечили верно!!
Анатолий, на Есенина можно и бесплатно сделать, через городской диспансер, но по записи, у меня нет столько времени.
NatalyM Подскажыте пожалуйста,а почему ПЭТ не информативна?:confused: Как понять что человек вылечилса?
День добрый! У вас в выписке ИГХ есть такой показатель Ki-67 ? Он является маркером скорости деления клеток (т.е. степени злокачественности). Если он до 30%, то течение болезни индолентное (вялотекущее). Все клетки потр***яют глюкозу, и особенно опухолевые. И чем они активнее, тем больше им ее надо для своего роста. При ПЭТ-исследовании вводят специальное вещество, которое имитирует глюкозу (и которое "светится"), и смотрят, сколько этого вещества накопили ткани за единицу времени (например, за час). Чем клетки активнее, тем больше они захватят этого вещества, тем сильнее "свечение". Индолентные лимфомы за эту единицу времени не накапливают то вещество в том количестве, чтобы его можно было увидеть. Примерно так.
На КТ, например, опухоли тоже видны, и если они уменьшаются или исчезают, и нет симптомов болезни, то и говорят, что достигнута ремиссия.
Существует физиологическая норма накопления, а все, что выше нормы - уже не норма! :) И это отклонение от нормы измеряется в баллах, о которых мы недавно толковали.
Добавлено через 11 минут
Костный мозг отвечает за кроветворение,вырабатывает клетки крови. Так что если что-то неправильно вырабатывается, все вопросы к нему. Странно,что чистый костный мозг (у кого в нём ничего не находят) вырабатывает ,например, лишние/злокачественные лимфоциты :confused:
Но,чтобы это всё понимать,надо гематологом быть:D
Я так понимаю, что достаточно было стать злокачественной одной клетке, чтобы потом наплодить их немерено. Костный мозг вырабатывает здоровые клетки, а вот опухолевые и надо уничтожить. Поэтому при высокодозной хт стараются уничтожить все опухолевые клетки, чтобы потом заселить только здоровые. А может сработать все и без высокодозной.
Anatoly84
14.12.2016, 11:27
День добрый! У вас в выписке ИГХ есть такой показатель Ki-67 ? Он является маркером скорости деления клеток (т.е. степени злокачественности). Если он до 30%, то течение болезни индолентное (вялотекущее). Все клетки потр***яют глюкозу, и особенно опухолевые. И чем они активнее, тем больше им ее надо для своего роста. При ПЭТ-исследовании вводят специальное вещество, которое имитирует глюкозу (и которое "светится"), и смотрят, сколько этого вещества накопили ткани за единицу времени (например, за час). Чем клетки активнее, тем больше они захватят этого вещества, тем сильнее "свечение". Индолентные лимфомы за эту единицу времени не накапливают то вещество в том количестве, чтобы его можно было увидеть. Примерно так.
На КТ, например, опухоли тоже видны, и если они уменьшаются или исчезают, и нет симптомов болезни, то и говорят, что достигнута ремиссия.
Существует физиологическая норма накопления, а все, что выше нормы - уже не норма! :) И это отклонение от нормы измеряется в баллах, о которых мы недавно толковали.
Добавлено через 11 минут
Я так понимаю, что достаточно было стать злокачественной одной клетке, чтобы потом наплодить их немерено. Костный мозг вырабатывает здоровые клетки, а вот опухолевые и надо уничтожить. Поэтому при высокодозной хт стараются уничтожить все опухолевые клетки, чтобы потом заселить только здоровые. А может сработать все и без высокодозной.
Все вы верно пишете, только вот во время высокодозной в принципе убивается костный мозг( для этого и делают после неё пересадку - чтоб запустить кроветворение заново) ибо он не заработает уже сам.
[QUOTE=NatalyM;373882]День добрый! У вас в выписке ИГХ есть такой показатель Ki-67 ? Он является маркером скорости деления клеток (т.е. степени злокачественности). Если он до 30%, то течение болезни индолентное (вялотекущее). Все клетки потр***яют глюкозу, и особенно опухолевые. И чем они активнее, тем больше им ее надо для своего роста. При ПЭТ-исследовании вводят специальное вещество, которое имитирует глюкозу (и которое "светится"), и смотрят, сколько этого вещества накопили ткани за единицу времени (например, за час). Чем клетки активнее, тем больше они захватят этого вещества, тем сильнее "свечение". Индолентные лимфомы за эту единицу времени не накапливают то вещество в том количестве, чтобы его можно было увидеть. Примерно так.
На КТ, например, опухоли тоже видны, и если они уменьшаются или исчезают, и нет симптомов болезни, то и говорят, что достигнута ремиссия.
Существует физиологическая норма накопления, а все, что выше нормы - уже не норма! :) И это отклонение от нормы измеряется в баллах, о которых мы недавно толковали.
NatalyM Спасибо очень доступно обьяснили!!! Такого показателя как Вы пишете нет...
Есть такой CD20cy( Clore L26 ) - позитивная опухолевая реакция.:(
Добрый день!
Сегодня муж пришел с 3 курса, весь р-чоп сегодня влили за 5 часов. Доктор сказал, что классическая схема р-чопа - все в один день один препарат за другим. Муж чувствует себя нормально. Только с лейкоцитами ни как не пойму - вчера сдал было 2, на химию взяли, а здесь читала что от 3 берут, для поднятия лейкоцитов ничего не назначили, к врачу подошли с вопросом, говорит ничего не надо, не критично, а тут читаю, что колят лейкостим и тп. А насчет пэт на есенина в питере, действительно там сейчас лучший аппарат, со многих мест именно туда направляют. Еще недавно читала, что там будут строить самый (ну или один из самых) современный в рф центр радиологии (где лучевую делают), нашли инвестора плюс государство дает часть. Какие то супер-пупер лучи там будут.
Всем здрасьте кто меня помнит!
Вообщем сделал 6 курсов и 7 декабря был ПЭТ. Осталось два очага на надпочечниках, с одной стороны sub 3, а с другой 9.
Назначили два курса платины. Уже лежу кайфую))
Anatoly84
14.12.2016, 13:11
Всем здрасьте кто меня помнит!
Вообщем сделал 6 курсов и 7 декабря был ПЭТ. Осталось два очага на надпочечниках, с одной стороны sub 3, а с другой 9.
Назначили два курса платины. Уже лежу кайфую))
День добрый, конечно помним!!серьезные протокол был у вас..как вцелом самочувствие??
Напишите потом какие "приходы" от платины.
День добрый, конечно помним!!серьезные протокол был у вас..как вцелом самочувствие??
Напишите потом какие "приходы" от платины.
За месяц отдыха перед ПЭТ почти идеально себя стал чувствовать. Физически слабоват, а так почти в идеале.))
Про платину расскажу.
Olushka_ina
14.12.2016, 13:45
Всем здрасьте кто меня помнит!
Вообщем сделал 6 курсов и 7 декабря был ПЭТ. Осталось два очага на надпочечниках, с одной стороны sub 3, а с другой 9.
Назначили два курса платины. Уже лежу кайфую))
Oleg73, конечно,помним, как же не помнить!
Это Вы совсем что-то про нас забыли, я уж было подумала,что вылечились и уже не хотите заходить ;)
А sub 3 и 9 - это показатель SUV, который описывают в ПЭТ ( у меня был в остатке SUV max до 1,4) ? Или это те самые баллы по Deauville вы имеете в виду?
Добавлено через 5 минут
За месяц отдыха перед ПЭТ почти идеально себя стал чувствовать. Физически слабоват, а так почти в идеале.))
Про платину расскажу.
Вы ещё в середине лечения писали,что будут делать Вам высокодозку.
А всё-таки надеялись обойтись без неё?
Это,конечно, надо будет пережить, но зато потом уже точно всё полностью уберётся и ничего не останется.
Надеялся, конечно, на окончание лечения...но увы))
Меня Эля сегодня в больнице пристыдила, что совсем сюда не захожу.)
Olushka_ina
14.12.2016, 14:06
День добрый! У вас в выписке ИГХ есть такой показатель Ki-67 ? Он является маркером скорости деления клеток (т.е. степени злокачественности). Если он до 30%, то течение болезни индолентное (вялотекущее).
NatalyM, полезла ради любопыства ,раскопала выписку, на начало лечения описывается этот показатель Ki-67 10-15%, но я бы не сказала,что у меня в тот момент было вялотекущее течение болезни,опухоль-то росла не по дням,а по часам.
Добавлено через 7 минут
Надеялся, конечно, на окончание лечения...но увы))
Меня Эля сегодня в больнице пристыдила, что совсем сюда не захожу.)
Сил Вам всё это перенести! Перенести и потом забыть!
В конце моего лечения у тех, чей ПЭТ был неудовлетворительный, было у кого лучи, у кого-высокодозка с пересадкой. Так вот одна больная,она так надеялась,что у неё всё будет хорошо и так расстроилась, когда узнала,что ПЭТ у неё светится, в ту пору сетовала мне, мол, у неё и остаток-то совсем крохотный, а вон,как светится, а у меня,мол, остаток больше и лечение закончено. В итоге перенесла она эту пересадку, было очень тяжело, но в итоге всё полностью убралось. Ей назначили после всего мабтеру на 3 года раз в 3 месяца, но она её один раз только сделала и потом ей отменили,сказали,что всё совсем чисто и зачем травить организм. А я так мабтеру и делаю и ещё трясусь насчёт того,что будет,когда перестану её делать.
Так что тут уж сразу и не поймёшь,что лучше.
NatalyM, полезла ради любопыства ,раскопала выписку, на начало лечения описывается этот показатель Ki-67 10-15%, но я бы не сказала,что у меня в тот момент было вялотекущее течение болезни,опухоль-то росла не по дням,а по часам.
И вот скажи на милость, как ты ее измеряла? И с какой периодичностью?
И вот скажи на милость, как ты ее измеряла? И с какой периодичностью?
А как понять такой результат ИГХ ...ничиго не понимаю:( CD20cy( Clore L26 ) - позитивная опухолевая реакция
Olushka_ina
14.12.2016, 14:50
А как понять такой результат ИГХ ...ничиго не понимаю:( CD20cy( Clore L26 ) - позитивная опухолевая реакция
это значило бы,что экспрессируют клетки CD20+-опухолевый процесс нарастает из-за размножения этих клеток в том случае.если бы вместо су стоял +(плюсик).
А вот с этим су даже не знаю, но скорее всего то же самое значит, только почему - то обозначается так.
При экспрессии СД 20+ клеток нужен обязательно ритуксимаб.
Добавлено через 1 минуту
И вот скажи на милость, как ты ее измеряла? И с какой периодичностью?
А её и измерять не надо было. я к началу лечения была,как беременный таракан.
А как понять такой результат ИГХ ...ничиго не понимаю:( CD20cy( Clore L26 ) - позитивная опухолевая реакция
В моем вольном переводе это может означать, что имеет место быть опухолевая реакция при воздействии клона L26 (мыши) с экспрессией анититела CD20. "cy" скорее всего означает циклин D1. Какой из всего этого можно сделать вывод, я не знаю. Скорее всего это говорит о том, что лимфома В-клеточная.
В моем вольном переводе это может означать, что имеет место быть опухолевая реакция при воздействии клона L26 (мыши) с экспрессией анититела CD20. "cy" скорее всего означает циклин D1. Какой из всего этого можно сделать вывод, я не знаю. Скорее всего это говорит о том, что лимфома В-клеточная.
Спасибо за ответ:) Девочки Вам точно можно уже диссертацию по гематологии защищать! Надеюсь что все будет хорошо у нас с мамочкой.Ждем пока киевские врачи пересмотрят ИГХ,возможно диагноз станет понятней.
tanya-rocher
14.12.2016, 17:24
Приветствую уважаемые участники форума. 2 декабря сего года моей маме 1959 г.р. поставили диагноз b клеточная лимфома 4 ст. с поражением легких,плевры,печени,почек,позвоночника. 24 ноября сделали биопсию из левой доли печени ,после чего состояние резко ухудшилось через день поднялась температура до 39.В Тверском ООД лечение химиотерапией отказано в связи с неудовлетворительным состоянием почки ,креатинин был 210 на тот момент и белок в моче. Рекомендовано по месту жительства дексаметазон 8 мг 2 р/д и мочегонное леспефлан + симптоматическая то есть послали умирать домой. пролечились 10 дней в црб по м/ж креатинин снизился до 140 но белок в моче и лейкоциты присутствуют,так же появился отек ног. Сегодня выписали домой так как в црб холодно и все болеют простудой и ротовирусной. На данный момент состояние тяжелое: отек ног, температура поднимается до 38.5, сердцебиение и дыхание учащенное, вкалываем дома димидрол + анальгин, так же есть парацетамол если не сбить литической, жуткая одышка, потеря аппетита,сухость во рту, слабость , почти не встает, на ночь дали пол таблетки фенозепама.Как нам купировать одышку , нехватку воздуха? где нам найти протокол лечения химиотерапией для нашей лимфомы и где купить препараты? хотим попробовать несмотря на неудовлетворительное состояние почки, так как. понимаем что терять нам уже нечего.Уважаемые администраторы,модераторы,участники форума помогите советом, не хотим умирать !
Olushka_ina
14.12.2016, 17:38
Приветствую уважаемые участники форума. 2 декабря сего года моей маме 1959 г.р. поставили диагноз b клеточная лимфома 4 ст. с поражением легких,плевры,печени,почек,позвоночника. 24 ноября сделали биопсию из левой доли печени ,после чего состояние резко ухудшилось через день поднялась температура до 39.В Тверском ООД лечение химиотерапией отказано в связи с неудовлетворительным состоянием почки ,креатинин был 210 на тот момент и белок в моче. Рекомендовано по месту жительства дексаметазон 8 мг 2 р/д и мочегонное леспефлан + симптоматическая то есть послали умирать домой. пролечились 10 дней в црб по м/ж креатинин снизился до 140 но белок в моче и лейкоциты присутствуют,так же появился отек ног. Сегодня выписали домой так как в црб холодно и все болеют простудой и ротовирусной. На данный момент состояние тяжелое: отек ног, температура поднимается до 38.5, сердцебиение и дыхание учащенное, вкалываем дома димидрол + анальгин, так же есть парацетамол если не сбить литической, жуткая одышка, потеря аппетита,сухость во рту, слабость , почти не встает, на ночь дали пол таблетки фенозепама.Как нам купировать одышку , нехватку воздуха? где нам найти протокол лечения химиотерапией для нашей лимфомы и где купить препараты? хотим попробовать несмотря на неудовлетворительное состояние почки, так как. понимаем что терять нам уже нечего.Уважаемые администраторы,модераторы,участники форума помогите советом, не хотим умирать !
tanya-rocher,здравствуйте!
На химиотерапии бывают больные с проблемама с почками. Одной пациентке даже ставили что-то в почку специальное,чтобы она хоть как-то могла работать, а потом это удаляли.
Тем более у Вашей мамы не 1, а 2 почки.
Нехорошо,конечно, что врачи отправили домой. Можно же было попробовать снизить те показатели,которые мешают проведению хт, чтобы всё-таки потом можно было бы сделать хт.
Диагноз опять же: в-клеточная лимфома, т.е. только обычную гистологию сделали, а дальше что-их, в-клеточных много разновидностей. Видимо, решили ,что какой смысл дальше выяснять, если хт всё равно делать не будут.
Напишите-ка Вы по-быстренькому по Вашей ситуации в группу Лимфома Клаб в контакте, там очень грамотные доктора консультируют он-лайн. Отвечают обычно быстро,если кто-то из них есть он-лайн.
Вам нужно что-то предпринимать, чтобы где-то взяли на лечение грамотные спецы.Возможно,куда-то по квоте попробовать. от дексаметазона дома не будет никакого толку. И без лечения сами понимаете, не на что надеяться. Надо что-то делать.
Сергей 1986
14.12.2016, 17:41
Татьяна,вам надо пробиваться в Москву или Питер. Возраст относительно молодой,60 нет,протокол r- da- epoch должен помочь,хотя будет тяжело. Главное- не затягивать,стадия серьёзная,но лечится.
tanya-rocher
14.12.2016, 17:49
tanya-rocher,здравствуйте!
На химиотерапии бывают больные с проблемама с почками. Одной пациентке даже ставили что-то в почку специальное,чтобы она хоть как-то могла работать, а потом это удаляли.
Тем более у Вашей мамы не 1, а 2 почки.
Нехорошо,конечно, что врачи отправили домой. Можно же было попробовать снизить те показатели,которые мешают проведению хт, чтобы всё-таки потом можно было бы сделать хт.
Диагноз опять же: в-клеточная лимфома, т.е. только обычную гистологию сделали, а дальше что-их, в-клеточных много разновидностей. Видимо, решили ,что какой смысл дальше выяснять, если хт всё равно делать не будут.
Напишите-ка Вы по-быстренькому по Вашей ситуации в группу Лимфома Клаб в контакте, там очень грамотные доктора консультируют он-лайн. Отвечают обычно быстро,если кто-то из них есть он-лайн.
Вам нужно что-то предпринимать, чтобы где-то взяли на лечение грамотные спецы.Возможно,куда-то по квоте попробовать. от дексаметазона дома не будет никакого толку. И без лечения сами понимаете, не на что надеяться. Надо что-то делать.
tanya-rocher,здравствуйте!
На химиотерапии бывают больные с проблемама с почками. Одной пациентке даже ставили что-то в почку специальное,чтобы она хоть как-то могла работать, а потом это удаляли.
Тем более у Вашей мамы не 1, а 2 почки.
Нехорошо,конечно, что врачи отправили домой. Можно же было попробовать снизить те показатели,которые мешают проведению хт, чтобы всё-таки потом можно было бы сделать хт.
Диагноз опять же: в-клеточная лимфома, т.е. только обычную гистологию сделали, а дальше что-их, в-клеточных много разновидностей. Видимо, решили ,что какой смысл дальше выяснять, если хт всё равно делать не будут.
Напишите-ка Вы по-быстренькому по Вашей ситуации в группу Лимфома Клаб в контакте, там очень грамотные доктора консультируют он-лайн. Отвечают обычно быстро,если кто-то из них есть он-лайн.
Вам нужно что-то предпринимать, чтобы где-то взяли на лечение грамотные спецы.Возможно,куда-то по квоте попробовать. от дексаметазона дома не будет никакого толку. И без лечения сами понимаете, не на что надеяться. Надо что-то делать.
Спасибо большое!! Почка к сожалению одна только работает, вторая немая. Врачи лечение по почкам назначили, но показатели улучшаются медленнее, чем развивается болезнь.
Olushka_ina
14.12.2016, 17:59
Татьяна,вам надо пробиваться в Москву или Питер. Возраст относительно молодой,60 нет,протокол r- da- epoch должен помочь,хотя будет тяжело. Главное- не затягивать,стадия серьёзная,но лечится.
r- da- epoch с одной почкой - вряд ли такое реально.
Но там ведь даже ещё неизвестно,какая именно лимфома, может, и не нужен там такой сильный протокол. может, и мабтера+бендамустин подошло бы, всё-таки он щадящий.
но не доделана,как я понимаю, гистология до того, какая именно лимфома.
Добавлено через 1 минуту
Спасибо большое!! Почка к сожалению одна только работает, вторая немая. Врачи лечение по почкам назначили, но показатели улучшаются медленнее, чем развивается болезнь.
Вы зафоткайте Ваши бумаги, может,доктора из "Лимфома Клаб" согласятся глянуть. Вы нашли Лимфома Клаб вк?
tanya-rocher
14.12.2016, 18:02
https://cloud.mail.ru/public/KDV9/djPEB1mSZЛимфома клаб нашли, группа закрытая, подали заявку, у нас есть сканированные все документы, все анализы.
Сергей 1986
14.12.2016, 18:10
r- da- epoch с одной почкой - вряд ли такое реально.
Но там ведь даже ещё неизвестно,какая именно лимфома, может, и не нужен там такой сильный протокол. может, и мабтера+бендамустин подошло бы, всё-таки он щадящий.
но не доделана,как я понимаю, гистология до того, какая именно лимфома.
Добавлено через 1 минуту
Вы зафоткайте Ваши бумаги, может,доктора из "Лимфома Клаб" согласятся глянуть. Вы нашли Лимфома Клаб вк?
Болезнь распространилась по организму сильно,лёгкий протокол здесь вряд ли сработает,как минимум r- chop нужен. Дозы может сниженны будут из- за почки. Хотя врачам виднее. Думаю при правильно подобранном протоколе должно стать легче после первой же химии.
tanya-rocher
14.12.2016, 18:11
https://cloud.mail.ru/public/KDV9/djPEB1mSZЛимфома клаб нашли, группа закрытая, подали заявку, у нас есть сканированные все документы, все анализы.Прикрепил результаты биопсии. В группе вк пока не дали доступ.
lilac_gooseberry
14.12.2016, 18:12
В Тверском ООД лечение химиотерапией отказано в связи с неудовлетворительным состоянием почки
вот уже не в первый раз слышу негативные отзывы о тверской онкологии (а меня ведь чуть было не забрали туда лечится) :mad: Подруга с герцептинозависимым рмж просто с боем каждый раз выбивает необходимый препарат.
попробуйте позвонить в московскую больницу №52, я там проходила лечение. Договоритесь о консультации с Барях Еленой Александровной - она супер-спец, курирует в гематологическом отделении все лимфомы и я знаю, что к ней из других городов люди приезжали.
+7 (499) 196-09-24,
+7 (499) 196-68-81
tanya-rocher
14.12.2016, 18:15
Нам бы сейчас как то облегчить ей состояние, чтобы дожить до химии, может есть какие-то препараты в свободном доступе? https://cloud.mail.ru/public/KDV9/djPEB1mSZ
lilac_gooseberry
14.12.2016, 18:19
Нам бы сейчас как то облегчить ей состояние, чтобы дожить до химии, может есть какие-то препараты в свободном доступе? https://cloud.mail.ru/public/KDV9/djPEB1mSZ
а какие препараты? :confused: легче станет только после начала химии, вы же не будете ей без назначения врача химию капать?
были бы вы в москве - вас бы на скорой забрали в 52 больницу, там как раз есть отделение срочной гематологической помощи, но в вашей Твери фик знает куда вообще стучаться, если областной диспансер отправляет только домой умирать.
r- da- epoch с одной почкой - вряд ли такое реально.
Но там ведь даже ещё неизвестно,какая именно лимфома, может, и не нужен там такой сильный протокол. может, и мабтера+бендамустин подошло бы, всё-таки он щадящий.
но не доделана,как я понимаю, гистология до того, какая именно лимфома.
Добавлено через 1 минуту
Вы зафоткайте Ваши бумаги, может,доктора из "Лимфома Клаб" согласятся глянуть. Вы нашли Лимфома Клаб вк?
Олюшка, добрый вечер! А у меня у мамы же теперь одна почка, а ей высокодозную сказали будут делать.???!!!!! Протокол еще не видела, завтра надеюсь к врачу попасть.... Завтра капать начинают, единственное , что ей сказали, что из за ее операции, то лекарство которое всем за 1 день вливают, ей на 3 дня разобьют
lilac_gooseberry
14.12.2016, 18:22
От отдышки мне перед началом лечения эуфиллин прописали, от отеков - диувер, но не фига это мое состояние не улучшило :( становилось все хуже и хуже
tanya-rocher
14.12.2016, 18:23
а какие препараты? :confused: легче станет только после начала химии, вы же не будете ей без назначения врача химию капать?
были бы вы в москве - вас бы на скорой забрали в 52 больницу, там как раз есть отделение срочной гематологической помощи, но в вашей Твери фик знает куда вообще стучаться, если областной диспансер отправляет только домой умирать.
Проблема в том, что мы еще и в области живем и доехать даже до Твери в текущем состоянии огромная проблема, даже при наличии транспорта, не говоря про Москву и Питер.
Сергей 1986
14.12.2016, 18:25
Нам бы сейчас как то облегчить ей состояние, чтобы дожить до химии, может есть какие-то препараты в свободном доступе? https://cloud.mail.ru/public/KDV9/djPEB1mSZ
Дексаметазон как раз в том числе и для облегчения состояния. Посмотрите ещё телефоны ГНЦ в интернете,может сюда получится попасть.
Olushka_ina
14.12.2016, 18:26
Олюшка, добрый вечер! А у меня у мамы же теперь одна почка, а ей высокодозную сказали будут делать.???!!!!! Протокол еще не видела, завтра надеюсь к врачу попасть.... Завтра капать начинают, единственное , что ей сказали, что из за ее операции, то лекарство которое всем за 1 день вливают, ей на 3 дня разобьют
Правильно,разобьют,чтобы облегчить организму процесс.если сразу резко влить,неизвестно,выдержит ли почка.
А по поводу,что химия высокодозная-Вы же ещё непосредственно сам протокол не знаете,какой он. может,она и не самая сильная. В первый раз совсем-то высокодозную обычно редко назначают.
Нам бы сейчас как то облегчить ей состояние, чтобы дожить до химии, может есть какие-то препараты в свободном доступе? https://cloud.mail.ru/public/KDV9/djPEB1mSZ
Добрый вечер! Держитесь! Попробуйте написать доктору Потапенко , мне форумчане посоветовали.... Отвечает очень быстро potapenko.vsevolod@mail.ru
Olushka_ina
14.12.2016, 18:37
Проблема в том, что мы еще и в области живем и доехать даже до Твери в текущем состоянии огромная проблема, даже при наличии транспорта, не говоря про Москву и Питер.
Конечно, в таком состоянии если везти, то уже точно надо знать,что хоть берут. По консультациям её такую не натаскаешься. Звоните,куда только можно, пишите в Лимфома Клаб. Пробиваться надо. Сами никто не возьмёт,если не действовать. Вы уже ,наверное, поняли на примере Вашего диспансера.
Главное, спрашивайте, возможна ли химия при проблеме с такой почкой. Если скажут,что в принципе возможна(или надо подлечить ,и будет возможна), если не ответят категорическим отказом, то к таким можно проситься.
Вам надо срочно. Федеральные центры,такие,как ГНЦ, и думаю,что в Питере тоже(Питер Вам,наверное, ближе и удобней) обычно сами оформляю квоту. Жаль,что у Вас не до конца сделана гистология (или она всё-таки сделана ,и Вы просто не дописали подробно, стадию же они поставили).
Очень-очень нехорошо поступают в Вашем ОД: слили сразу пациентку на паллиатив вообще без вариантов. Могли хотя бы посоветовать, где можно ещё хотя бы проконсультироваться,может,где-то возьмут...Хотя бы сказали:"ну, попробуйте с выписками съездить туда-то на консультацию..."(понятно,что без непосредственно больной, куда её таскать).
Правильно,разобьют,чтобы облегчить организму процесс.если сразу резко влить,неизвестно,выдержит ли почка.
А по поводу,что химия высокодозная-Вы же ещё непосредственно сам протокол не знаете,какой он. может,она и не самая сильная. В первый раз совсем-то высокодозную обычно редко назначают.
Надеюсь, мне так ее хирург сказал,что высокодозную решили, который оперировал маму, а с химия терапевтом никак на встречу попасть не могу, а сама мама ничего ни у кого не спрашивает, говорит все равно не разбираюсь....
Добавлено через 9 минут
Любовь, спасибо! Муж себя сейчас хорошо чувствует, как до болезни в принципе, только лысый) мы приняли ситуацию как она есть, а сначала был шок конечно, да и сейчас подумаешь об этом и накатывает страх, но мы стараемся просто на повседневных делах и процессе лечения и выздоровлении концентрироваться, т.е. на конкретных действиях. У мужа моего маме 77 лет, а она у нас лет до 70 как огурец была, по полгода на даче одна жила и садом сама занималась без особой помощи. А лет с 70 посыпалась, болеть начала, то пневмония, то ноги, то давление, операции на глаза сделала, муж переживает сильно за нее, я ему говорю что это возраст и ничего необратить назад, и дай бог каждому до 70 не болеть, но ему это осознать трудно, а ей тем более, все мы хотим что бы наши близкие жили и не болели. А Ваша мама еще непожилой человек, должна справиться с лечением. Настраивайте ее на борьбу.
Здорово Вера, что чувствует хорошо! Значит минимум пол пути уже прошли, выздоровления ему полнейшего и скорейшего! Спасибо настрагиваю! Завтра напишу наш протокол.
Добавлено через 3 минуты
Доброе утро, Любовь! Держитесь, хорошо что химию выписывают, пролечат и будете восстанавливаться!! А для нервов советую Афобазол попить в таблетках 3раза в день! Меня он в своё время очень выручил.
Добавлено через 3 минуты
Приветствую! А мне вот кажется что в этой статье и напутали...
А нас в карточке стоит: фолликулярная лимфома(grade 1-2 - это цитотип как раз описывающий рост клеток),с нодулярным типом роста, индолентная. А вот стадия 4 из-за поражения костного мозга изначально была!
Добавлено через 5 минут
Доброго утра, Ivushka!!а почему вы не сходите пешком в центр радиологии??Вы же в Песочке лечитесь и он там за углом прямо!Может там "вживую" проще записаться на ПЭТ бесплатный чем дозваниваться??или все же на Есенина делать предлагают?
Спасибо Анатолий за все! Обязательно куплю от нервов что нибудь! Завтра начинается химия и надеюсь узнаю протокол. Сказали , маме лекарство кот должны капать один день, будут капать три , видимо из из почки. Завтра напишу протокол
tanya-rocher
14.12.2016, 19:09
Конечно, в таком состоянии если везти, то уже точно надо знать,что хоть берут. По консультациям её такую не натаскаешься. Звоните,куда только можно, пишите в Лимфома Клаб. Пробиваться надо. Сами никто не возьмёт,если не действовать. Вы уже ,наверное, поняли на примере Вашего диспансера.
Главное, спрашивайте, возможна ли химия при проблеме с такой почкой. Если скажут,что в принципе возможна(или надо подлечить ,и будет возможна), если не ответят категорическим отказом, то к таким можно проситься.
Вам надо срочно. Федеральные центры,такие,как ГНЦ, и думаю,что в Питере тоже(Питер Вам,наверное, ближе и удобней) обычно сами оформляю квоту. Жаль,что у Вас не до конца сделана гистология (или она всё-таки сделана ,и Вы просто не дописали подробно, стадию же они поставили).
Очень-очень нехорошо поступают в Вашем ОД: слили сразу пациентку на паллиатив вообще без вариантов. Могли хотя бы посоветовать, где можно ещё хотя бы проконсультироваться,может,где-то возьмут...Хотя бы сказали:"ну, попробуйте с выписками съездить туда-то на консультацию..."(понятно,что без непосредственно больной, куда её таскать).
Прикрепляю диагноз и биопсию, посмотрите пожалуйста!
Полянка65
14.12.2016, 20:25
Полянка65,охх, прям хочется сиронизировать на тему бесплатного ПЭТ :D
Надеюсь,что "процесса не выявлено" равняется 1-му баллу. :)
В принципе тогда чего расписывать: нет процесса-нет баллов.
Утра доброго всем :)
Добавлено через 6 минут
Anatoly84, я вообще впервые сталкиваюсь с таким вариантом: когда опухоль по сути минимальна,большой опухолевой массы нет, а вот костный мозг уже поражён и 4 стадия.И при том ещё 4 стадия вылечивается фактически одним ритуксимабом.
конечно,в Вашем случае она индолентная,если рост фактически был маленький.
у меня-то росло всё быстро и опухолевая масса была большая, поэтому как можно в таком случае сказать, что индолентная,хотя цитотип тоже 1-2, а вот рост уже нодулярно-диффузный.Видимо,ДО бурного роста был просто нодулярный,как я предполагаю....
Да, я тоже как то с сомнением к этому бесплатному ПЭТ , но лечащий сказал, что его устраивает описание, там , в принципе подробно описано состояние каждого органа в отдельности , с описанием размеров лимфоузлов и остатка от опухоли, просто про баллы даже не упоминается. Надеюсь, что это действительно означает, что все хорошо.
Добавлено через 11 минут
Все вы верно пишете, только вот во время высокодозной в принципе убивается костный мозг( для этого и делают после неё пересадку - чтоб запустить кроветворение заново) ибо он не заработает уже сам.
То есть, если у нас в ПЭТ КТ написано, что физиологическое накопление в норме, то поэтому и про баллы ничего и не пишут?
Anatoly84
14.12.2016, 20:51
Прикрепляю диагноз и биопсию, посмотрите пожалуйста!
Здравствуйте! По ИГХ похоже на диффузную В-крупноклеточную лимфому..она агрессивна, что подтверждает кI 90%...
А лимфоузлы у вас воспалены?(видны)не есть конечно хорошо что они напрямую из печени биопсию взяли и пустили туда кислород..ухудшение самочувствия после биопсии резкое пошло?
Добавлено через 1 минуту
Да, я тоже как то с сомнением к этому бесплатному ПЭТ , но лечащий сказал, что его устраивает описание, там , в принципе подробно описано состояние каждого органа в отдельности , с описанием размеров лимфоузлов и остатка от опухоли, просто про баллы даже не упоминается. Надеюсь, что это действительно означает, что все хорошо.
Добавлено через 11 минут
То есть, если у нас в ПЭТ КТ написано, что физиологическое накопление в норме, то поэтому и про баллы ничего и не пишут?
Да, думаю так!)))или же предположим 1 балл о котором и не пишут, а просто сокращают - в норме!
Добавлено через 2 минуты
Конечно, в таком состоянии если везти, то уже точно надо знать,что хоть берут. По консультациям её такую не натаскаешься. Звоните,куда только можно, пишите в Лимфома Клаб. Пробиваться надо. Сами никто не возьмёт,если не действовать. Вы уже ,наверное, поняли на примере Вашего диспансера.
Главное, спрашивайте, возможна ли химия при проблеме с такой почкой. Если скажут,что в принципе возможна(или надо подлечить ,и будет возможна), если не ответят категорическим отказом, то к таким можно проситься.
Вам надо срочно. Федеральные центры,такие,как ГНЦ, и думаю,что в Питере тоже(Питер Вам,наверное, ближе и удобней) обычно сами оформляю квоту. Жаль,что у Вас не до конца сделана гистология (или она всё-таки сделана ,и Вы просто не дописали подробно, стадию же они поставили).
Очень-очень нехорошо поступают в Вашем ОД: слили сразу пациентку на паллиатив вообще без вариантов. Могли хотя бы посоветовать, где можно ещё хотя бы проконсультироваться,может,где-то возьмут...Хотя бы сказали:"ну, попробуйте с выписками съездить туда-то на консультацию..."(понятно,что без непосредственно больной, куда её таскать).
Как-то в Питер из Твери не ближний свет все же...ближе будет до МСК, раза в 2,5! Главное попасть в федеральный центр.
Добавлено через 1 минуту
Надеялся, конечно, на окончание лечения...но увы))
Меня Эля сегодня в больнице пристыдила, что совсем сюда не захожу.)
Как здорово что и в жизни пересекаетесь!!мы тут конечно общаемся, но ничего не заменит живого общения!!
tanya-rocher
14.12.2016, 21:00
Здравствуйте! По ИГХ похоже на диффузную В-крупноклеточную лимфому..она агрессивна, что подтверждает кI 90%...
А лимфоузлы у вас воспалены?(видны)не есть конечно хорошо что они напрямую из печени биопсию взяли и пустили туда кислород..ухудшение самочувствия после биопсии резкое пошло?
Через день после биопсии резко поднялась температура до 39.5. И температура до сих пор держится, пытаемся сдерживать анальгин+димедрол, парацетамол. Лимфоузлы снаружи у нас не видны были, но после тог о как началась подниматься температуры, замечаем припухлости в районе щитовидной железы.
Olushka_ina
14.12.2016, 21:16
Как-то в Питер из Твери не ближний свет все же...ближе будет до МСК, раза в 2,5! Главное попасть в федеральный центр.
Да это я что-то попутала. В самом деле в Москву им ближе, практически рядом.
Добавлено через 5 минут
Здравствуйте! По ИГХ похоже на диффузную В-крупноклеточную лимфому..она агрессивна, что подтверждает кI 90%...
А лимфоузлы у вас воспалены?(видны)не есть конечно хорошо что они напрямую из печени биопсию взяли и пустили туда кислород..ухудшение самочувствия после биопсии резкое пошло?
Похоже-то похоже, но в итоге в диагнозе нет названия лимфомы.Просто В-клеточная ,и всё. Не стали делать дальше ИГХ. Тут уже лечить срочно надо, а людям ещё скорее всего скажут стёкла сдавать сначала на пересмотр, а им сейчас каждая минута дорога.
Ki-90%,конечно же,агрессивная. Но ведь самые агрессивные-они как раз и поддаются лечению. Главное-это лечение начать, и начать правильно.
Добавлено через 8 минут
Прикрепляю диагноз и биопсию, посмотрите пожалуйста!
"поздней терминогенной дифференцировки"-это поздняя стадия.
саму лимфому так никак и не называют конкретней. "из средних и крупных клеток" с Ki-90% - либо это 3 цитотип,либо ,как Анатолий пишет,крупноклеточная.
А ещё мантийная она может быть. там как раз такое встречается,бывает смешанная из средних и крупных клеток, и,кстати, они как раз бывают и агрессивными.
СD 20+ есть, а это значит,что ритуксимаб обязательно должен быть в протоколе.
Диагноз вообще оставляет желать лучшего. В-клеточная 4 стадии(даже не уточняется,какая) и рекомендации идти домой-слов нет...
Приветствую уважаемые участники форума. 2 декабря сего года моей маме 1959 г.р. поставили диагноз b клеточная лимфома 4 ст.
Не могли бы вы посмотреть и сказать, какая кислотность мочи у мамы. В простом общем анализе мочи, обычно вверху, где показатели удельного веса, кислотность словом и цифры должны быть (напр. 5,5).
Уровень креатинина у мамы не критичный, а вот белок и лейкоциты - это похоже на сильный воспалительный процесс.
У меня больные почки, и я здесь в начале писала о своих проблемах с ними во время химиотерапии, и своем решении ее (проблемы), повторять не буду - здесь не медикаментозные методы не приемлют. Но мне деваться тоже было некуда.
Добавлено через 21 минуту
"поздней терминогенной дифференцировки"-это поздняя стадия.
саму лимфому так никак и не называют конкретней. "из средних и крупных клеток" с Ki-90% - либо это 3 цитотип,либо ,как Анатолий пишет,крупноклеточная.
Диагноз вообще оставляет желать лучшего. В-клеточная 4 стадии(даже не уточняется,какая) и рекомендации идти домой-слов нет...
герминогенной дифференцировки - это не то, что ты подразумеваешь.
Естественно, с плохими анализами на химию не возьмут. Написали "явка в ООД при удовлетворительных анализах".
Сложная ситуация, конечно.
Да это я что-то попутала. В самом деле в Москву им ближе, практически рядом.
Добавлено через 5 минут
Похоже-то похоже, но в итоге в диагнозе нет названия лимфомы.Просто В-клеточная ,и всё. Не стали делать дальше ИГХ. Тут уже лечить срочно надо, а людям ещё скорее всего скажут стёкла сдавать сначала на пересмотр, а им сейчас каждая минута дорога.
Ki-90%,конечно же,агрессивная. Но ведь самые агрессивные-они как раз и поддаются лечению. Главное-это лечение начать, и начать правильно.
Добавлено через 8 минут
"поздней терминогенной дифференцировки"-это поздняя стадия.
саму лимфому так никак и не называют конкретней. "из средних и крупных клеток" с Ki-90% - либо это 3 цитотип,либо ,как Анатолий пишет,крупноклеточная.
А ещё мантийная она может быть. там как раз такое встречается,бывает смешанная из средних и крупных клеток, и,кстати, они как раз бывают и агрессивными.
СD 20+ есть, а это значит,что ритуксимаб обязательно должен быть в протоколе.
Диагноз вообще оставляет желать лучшего. В-клеточная 4 стадии(даже не уточняется,какая) и рекомендации идти домой-слов нет...
Олюшка а если вялотекущяя то не лечится?
tanya-rocher
15.12.2016, 08:05
Не могли бы вы посмотреть и сказать, какая кислотность мочи у мамы. В простом общем анализе мочи, обычно вверху, где показатели удельного веса, кислотность словом и цифры должны быть (напр. 5,5).
Прикрепляем результаты анализов.
Anatoly84
15.12.2016, 09:02
Олюшка а если вялотекущяя то не лечится?
Все лечится!Не переживайте! Только другими протоколами и по другим схемам!
Все лечится!Не переживайте! Только другими протоколами и по другим схемам!
Спасибо! очень страшно,мама плохо чувствует себя вчера скорую пришлось позвать( пульс 210 тахикардия сильная и боль в грудной клетке.А к врачу только в среду сможем попасть...
Добавлено через 47 минут
Спасибо! очень страшно,мама плохо чувствует себя вчера скорую пришлось позвать( пульс 210 тахикардия сильная и боль в грудной клетке.А к врачу только в среду сможем попасть...
Анатолий а вашу жену только Мабтерой лечат?
Anatoly84
15.12.2016, 10:26
Спасибо! очень страшно,мама плохо чувствует себя вчера скорую пришлось позвать( пульс 210 тахикардия сильная и боль в грудной клетке.А к врачу только в среду сможем попасть...
Добавлено через 47 минут
Анатолий а вашу жену только Мабтерой лечат?
Да, но у нас отдельная история от большинства тут присутствующих! Мы участвуем в клиническом исследовании российского биоаналога мабтеры - нам предложили его сразу как мы обратились с диагнозом на лечение.
У нас изначально не было распространения на органы и каких-либо симптомов, только лимфоузлы повылезали и не было большой опухолевой нагрузки. Наверное поэтому и попали в исследование(факторов риска не было). Позже уже выяснилось что еще костный мозг поражен...но он тоже очистился от ретуксимаба!!
Сейчас самочувствие хорошее, находимся на контроле.
Да, но у нас отдельная история от большинства тут присутствующих! Мы участвуем в клиническом исследовании российского биоаналога мабтеры - нам предложили его сразу как мы обратились с диагнозом на лечение.
У нас изначально не было распространения на органы и каких-либо симптомов, только лимфоузлы повылезали и не было большой опухолевой нагрузки. Наверное поэтому и попали в исследование(факторов риска не было). Позже уже выяснилось что еще костный мозг поражен...но он тоже очистился от ретуксимаба!!
Сейчас самочувствие хорошее, находимся на контроле.
Ой как приятно такое читать!!!Желаю Вашей жене поскорее победить болезнь и мноооогих лег здоровья!!!
tanya-rocher
15.12.2016, 13:41
Да это я что-то попутала. В самом деле в Москву им ближе, практически рядом.
Добавлено через 5 минут
Похоже-то похоже, но в итоге в диагнозе нет названия лимфомы.Просто В-клеточная ,и всё. Не стали делать дальше ИГХ. Тут уже лечить срочно надо, а людям ещё скорее всего скажут стёкла сдавать сначала на пересмотр, а им сейчас каждая минута дорога.
Ki-90%,конечно же,агрессивная. Но ведь самые агрессивные-они как раз и поддаются лечению. Главное-это лечение начать, и начать правильно.
Добавлено через 8 минут
"поздней терминогенной дифференцировки"-это поздняя стадия.
саму лимфому так никак и не называют конкретней. "из средних и крупных клеток" с Ki-90% - либо это 3 цитотип,либо ,как Анатолий пишет,крупноклеточная.
А ещё мантийная она может быть. там как раз такое встречается,бывает смешанная из средних и крупных клеток, и,кстати, они как раз бывают и агрессивными.
СD 20+ есть, а это значит,что ритуксимаб обязательно должен быть в протоколе.
Диагноз вообще оставляет желать лучшего. В-клеточная 4 стадии(даже не уточняется,какая) и рекомендации идти домой-слов нет...
Сегодня позвонили из координационного центра по телефону из Москвы +74993501498 и +79250086316, женщина представилась Ольгой Юрьевной, сказала, что вы отправляли документы на адрес complexmed@mail.ru и что их посмотрели доктора из института Герцена и сказали, что возможно лечение там же, но сначала надо стабилизировать состояние в Юсуповской больнице, и даже предложили приехать за нами на скорой. Можно ли доверять этой информации? Времени терять не хотим, но и на развод попадаться тоже, шанс у нас будет только один по деньгам и по самочувствию мамы.
александр ш
15.12.2016, 14:01
Сегодня позвонили из координационного центра по телефону из Москвы +74993501498 и +79250086316, женщина представилась Ольгой Юрьевной, сказала, что вы отправляли документы на адрес complexmed@mail.ru и что их посмотрели доктора из института Герцена и сказали, что возможно лечение там же, но сначала надо стабилизировать состояние в Юсуповской больнице, и даже предложили приехать за нами на скорой. Можно ли доверять этой информации? Времени терять не хотим, но и на развод попадаться тоже, шанс у нас будет только один по деньгам и по самочувствию мамы.
Добрый день. Я так понял,что эта клиника платная,поэтому и скорую да же предлагают скорей всего за Ваши деньги. Я бы лично узнал,во что это мне обойдётся и потяну ли я. Лечение в платной клинике мне кажется не из дешёвых, но выбор за Вами.
Александра Г
15.12.2016, 14:25
Сегодня позвонили из координационного центра по телефону из Москвы +74993501498 и +79250086316, женщина представилась Ольгой Юрьевной, сказала, что вы отправляли документы на адрес complexmed@mail.ru и что их посмотрели доктора из института Герцена и сказали, что возможно лечение там же, но сначала надо стабилизировать состояние в Юсуповской больнице, и даже предложили приехать за нами на скорой. Можно ли доверять этой информации? Времени терять не хотим, но и на развод попадаться тоже, шанс у нас будет только один по деньгам и по самочувствию мамы.
Добрый день!
А Вы действительно им отправляли документы? Юсуповская больница, насколько я поняла, платное учреждение... Мне кажется, что лучше обращаться в Федеральные центры, тот же Герцена, Каширку, ГНЦ, Пироговку (Это те, что в Москве) не через посредников, а самим непосредственно, хотя бы даже на основе первичной платной консультации, может даже заочной (в Герцена вроде бы есть заочные консультации-онлайн платные в районе 3 тыс.). А потом они в этих центрах квоту оформляют и все лечение бесплатно проводят. Думаю, что так будет и быстрее и надежнее... Позвоните на горячуу линию Рак победим, там есть бесплатные консультации врачей, они там Вам должны подсказать, в каком направлении двигаться и куда обращаться....
tanya-rocher
15.12.2016, 14:39
Добрый день!
А Вы действительно им отправляли документы? Юсуповская больница, насколько я поняла, платное учреждение... Мне кажется, что лучше обращаться в Федеральные центры, тот же Герцена, Каширку, ГНЦ, Пироговку (Это те, что в Москве) не через посредников, а самим непосредственно, хотя бы даже на основе первичной платной консультации, может даже заочной (в Герцена вроде бы есть заочные консультации-онлайн платные в районе 3 тыс.). А потом они в этих центрах квоту оформляют и все лечение бесплатно проводят. Думаю, что так будет и быстрее и надежнее... Позвоните на горячуу линию Рак победим, там есть бесплатные консультации врачей, они там Вам должны подсказать, в каком направлении двигаться и куда обращаться....
у нас уже нет на это времени, лечение нужно срочное, мы писали как раз таки в Герцена, а перезвонила эта женщина, дала емаил и на него уже выслали наши анализы диагноз и прочее.
Сегодня позвонили из координационного центра по телефону из Москвы +74993501498 и +79250086316, женщина представилась Ольгой Юрьевной, сказала, что вы отправляли документы на адрес complexmed@mail.ru и что их посмотрели доктора из института Герцена и сказали, что возможно лечение там же, но сначала надо стабилизировать состояние в Юсуповской больнице, и даже предложили приехать за нами на скорой. Можно ли доверять этой информации? Времени терять не хотим, но и на развод попадаться тоже, шанс у нас будет только один по деньгам и по самочувствию мамы.
Только хотел написать Вам ответ, Александра Г опередила. Полностью согласен с предлагаемым ею алгоритмом по оформлению на лечение. А complexmed это посредники, они вас за деньги (немалые) устроят в ту же клинику, где вполне и бесплатно можно лечиться. Немного настойчивости и терпения в преодолении бюрократических препон, уверен все получится с минимальными затратами и максимальной пользой для лечения
Сергей 1986
15.12.2016, 14:45
у нас уже нет на это времени, лечение нужно срочное, мы писали как раз таки в Герцена, а перезвонила эта женщина, дала емаил и на него уже выслали наши анализы диагноз и прочее.
Лучше звонить,так быстрей ответят. ГНЦ, 52-я,Герцена,Блохина обзванивали? Если напрямую не берут то соглашайтесь,время сейчас дорого. А если получится сразу напрямую в профильный центр то будет быстрей и эффективней
у нас уже нет на это времени, лечение нужно срочное, мы писали как раз таки в Герцена, а перезвонила эта женщина, дала емаил и на него уже выслали наши анализы диагноз и прочее.
"Женщина" эта за направление к посредникам свои % просто имеет. Если состояние плохое, то при наличии направления, вас просто не имеют права не госпитализировать в любую клинику федерального подчинения.
Александра Г
15.12.2016, 14:56
у нас уже нет на это времени, лечение нужно срочное, мы писали как раз таки в Герцена, а перезвонила эта женщина, дала емаил и на него уже выслали наши анализы диагноз и прочее.
Понимаю, что в вашей ситуации времени на раздумья практически нет, но все-таки попробуйте сами позвонить завтра в Герцена, в ГНЦ, на Каширку, или 52 московскую городскую поликлинику в гематологическое отделение объяснить всю ситуацию, может они будут готовы принять вашу маму сразу на лечение, а там для госпитализации мамы в Москву можно также скорую нанять в вашей больнице, заплатить им, договориться. Тем более до Москвы от вас не очень далеко.
lilac_gooseberry
15.12.2016, 14:58
но сначала надо стабилизировать состояние в Юсуповской больнице, и даже предложили приехать за нами на скорой..
вот это очень похоже на развод. Точнее даже не на развод, а на навязывание платных процедур. Уверена, что "стабилизировать состояние" перед ХТ могут и в таком крупном уважаемом центре как Институт им. Герцена и им ни к чему обращаться к услугам коммерческих клиник.
Сергей 1986
15.12.2016, 15:11
вот это очень похоже на развод. Точнее даже не на развод, а на навязывание платных процедур. Уверена, что "стабилизировать состояние" перед ХТ могут и в таком крупном уважаемом центре как Институт им. Герцена и им ни к чему обращаться к услугам коммерческих клиник.
Возможно даже состояние с первого дня химии само стабилизируется
lilac_gooseberry
15.12.2016, 15:16
Возможно даже состояние с первого дня химии само стабилизируется
мне в 52ой перед ХТ неск. дней заливали что-то. Дексу вот как раз и еще какие-то препараты, могу посмотреть в выписке.
Татьяна, мне в сентябре вконтакте писала женщина из Воронежа, у нее у мужа медиастинальная лимфома, лечили по месту жительства несильным протоколом (r-chop) - не помог, ПЭТ светился как Чернобыль. Так вот она у меня как раз спрашивала о возможности его госпитализации в нашу больницу, приезжала к Барях на консультацию без него, с анализами. А потом в итоге устроила его в им. Пирогова. Я с ней списывалась, лечение у них было бесплатное, они оплачивали только дорогу и всякие сопутствующие мелочи типа питания для онкобольных и противорвотных таблеток. Я думаю и вам надо не терять времени, а поездить по консультациям без мамы с документами и если уж платить деньги - то не не-пойми-кому (каким-то Юсуповским больницам), а тем мед. учереждениям, которые внушают доверие.
tanya-rocher
15.12.2016, 15:50
мне в 52ой перед ХТ неск. дней заливали что-то. Дексу вот как раз и еще какие-то препараты, могу посмотреть в выписке.
Татьяна, мне в сентябре вконтакте писала женщина из Воронежа, у нее у мужа медиастинальная лимфома, лечили по месту жительства несильным протоколом (r-chop) - не помог, ПЭТ светился как Чернобыль. Так вот она у меня как раз спрашивала о возможности его госпитализации в нашу больницу, приезжала к Барях на консультацию без него, с анализами. А потом в итоге устроила его в им. Пирогова. Я с ней списывалась, лечение у них было бесплатное, они оплачивали только дорогу и всякие сопутствующие мелочи типа питания для онкобольных и противорвотных таблеток. Я думаю и вам надо не терять времени, а поездить по консультациям без мамы с документами и если уж платить деньги - то не не-пойми-кому (каким-то Юсуповским больницам), а тем мед. учереждениям, которые внушают доверие.
К сожалению не наш случай, все на что у нас уйдет больше дня не наш случай, речь идет возможно не о днях а о часах. Консультировались сегодня в Лимфома Клаб в контакте, честно нам сказали, у вас ну очень мало времени, но оно еще есть, тут речь то не о платности или бесплатности, мой вопрос был именно о услугах и их качестве, если за плату они маму поднимут до состояния готова к хт то ради бога.
lilac_gooseberry
15.12.2016, 16:13
Вам надо срочно везти стекла на пересмотр, нет точного диагноза, без него ХТ не начнут. Пересмотр стекол занимает в лучшем случае около десяти дней, лучше всего ГНЦ в Москве, у них самая широкая линейка антител.
И если вам кажется, что Юсуповская больница на данный момент единственно возможный вариант - то действуйте и удачи. Банально, но лучше сделать и пожалеть, чем потом жалеть, что не сделал.
Не думаю, что специализированные больницы будут заниматься "стабилизацией состояния". Считаю, что правильнее оформить пусть даже и в платную больницу, но начать борьбу с интоксикацией. И параллельно пересматривать стекла и проводить консультации.
Сергей 1986
15.12.2016, 19:31
Не думаю, что специализированные больницы будут заниматься "стабилизацией состояния". Считаю, что правильнее оформить пусть даже и в платную больницу, но начать борьбу с интоксикацией. И параллельно пересматривать стекла и проводить консультации.
Будут,у них и опыт и все необходимое для этого есть. Но если быстрее через платную- можно попробовать,только чтобы время выиграть.
Полянка65
15.12.2016, 20:06
Да это я что-то попутала. В самом деле в Москву им ближе, практически рядом.
Добавлено через 5 минут
Похоже-то похоже, но в итоге в диагнозе нет названия лимфомы.Просто В-клеточная ,и всё. Не стали делать дальше ИГХ. Тут уже лечить срочно надо, а людям ещё скорее всего скажут стёкла сдавать сначала на пересмотр, а им сейчас каждая минута дорога.
Ki-90%,конечно же,агрессивная. Но ведь самые агрессивные-они как раз и поддаются лечению. Главное-это лечение начать, и начать правильно.
Добавлено через 8 минут
"поздней терминогенной дифференцировки"-это поздняя стадия.
саму лимфому так никак и не называют конкретней. "из средних и крупных клеток" с Ki-90% - либо это 3 цитотип,либо ,как Анатолий пишет,крупноклеточная.
А ещё мантийная она может быть. там как раз такое встречается,бывает смешанная из средних и крупных клеток, и,кстати, они как раз бывают и агрессивными.
СD 20+ есть, а это значит,что ритуксимаб обязательно должен быть в протоколе.
Диагноз вообще оставляет желать лучшего. В-клеточная 4 стадии(даже не уточняется,какая) и рекомендации идти домой-слов нет...
Ключевые антитела для лимфомы зоны мантии CD5 и cyclinD1.
Добавлено через 14 минут
Вам надо срочно везти стекла на пересмотр, нет точного диагноза, без него ХТ не начнут. Пересмотр стекол занимает в лучшем случае около десяти дней, лучше всего ГНЦ в Москве, у них самая широкая линейка антител.
И если вам кажется, что Юсуповская больница на данный момент единственно возможный вариант - то действуйте и удачи. Банально, но лучше сделать и пожалеть, чем потом жалеть, что не сделал.
Стекла можно отвезти и в НИИ ГЕмотологии им. Д.Рогачева, наш доктор сказал что там самая крутая лаборатория в Москве и чуть ли не в России,нам там сделали за 3 дня, правда, дороже, чем в Герцена
Olushka_ina
15.12.2016, 20:48
Сегодня позвонили из координационного центра по телефону из Москвы +74993501498 и +79250086316, женщина представилась Ольгой Юрьевной, сказала, что вы отправляли документы на адрес complexmed@mail.ru и что их посмотрели доктора из института Герцена и сказали, что возможно лечение там же, но сначала надо стабилизировать состояние в Юсуповской больнице, и даже предложили приехать за нами на скорой. Можно ли доверять этой информации? Времени терять не хотим, но и на развод попадаться тоже, шанс у нас будет только один по деньгам и по самочувствию мамы.
tanya-rocher, я бы не стала доверять той женщине, т.к. её самая наипервейшая задача и мотивация- получить с Вас как можно больше денег,воспользовавшись Вашей ситуацией. Понимают же, что Вы будете платить,пока сможете.
Я видела ваш вопрос доктору Шаркунову на Лимфома Клаб. А почему бы Вам не написать ему в личку и не спросить,можно ли попасть к нему на лечение или как попасть в ГНЦ Вам(ведь он там работал). Думаю,намного логичней будет даже какую-то денежку небольшую за это дать,и чтоб оформили Вам квоту и взяли, и ИГХ пересмотрели и т.п. Например,если в ГНЦ приехать Вам и поговорить с тем,от кого это зависит...Гораздо,мне кажется, дешевле будет,чем платить по счетам Юсуповской больницы. ;)
Тут даже важно не столько "дешевле",сколько и надёжней, ведь надёжней уже оказаться в руках профессионалов-гематологов, а не в платной клинике-посреднике.
Добавлено через 32 минуты
Олюшка а если вялотекущяя то не лечится?
ЕленаАа, вялотекущая лечится, но полное излечение возможно только на 1-2 стадиях. На более поздних стадиях полное излечение невозможно. Возможно только достижение ремиссии.и чем дольше ремиссия,тем лучше. А Агрессивные излечиваются полностью.
Сергей 1986
15.12.2016, 21:17
Посмотрел ценник Юсуповской больницы- впечатлился. Перевозка скорой по Москве 9000. Думаю за стоимость перевозки из Тверской области ( скорее всего не меньше 30000) вас завтра же в любой нормальной больнице гематолог примет и госпитализирует.
lilac_gooseberry
15.12.2016, 21:25
Посмотрел ценник Юсуповской больницы- впечатлился. Перевозка скорой по Москве 9000. Думаю за стоимость перевозки из Тверской области ( скорее всего не меньше 30000) вас завтра же в любой нормальной больнице гематолог примет и госпитализирует.
да еще и в отдельную палату с телевизором.
Сергей 1986
15.12.2016, 21:28
Зашёл на сайт ГНЦ в платные услуги,консультация доктора наук 3200, в Юсуповской - 8000 если не ошибаюсь. И платно скорее всего везде завтра же примут.
Добавлено через 1 минуту
да еще и в отдельную палату с телевизором.
У меня опять отдельная палата с телевизором кстати,правда не смотрю его. И к тому же бесплатно.))
Olushka_ina
15.12.2016, 21:35
Зашёл на сайт ГНЦ в платные услуги,консультация доктора наук 3200, в Юсуповской - 8000 если не ошибаюсь. И платно скорее всего везде завтра же примут.
Добавлено через 1 минуту
Консультация-консультацией, а если идти на платное лечение,то можно и не потянуть. Поэтому можно сходить на эту консультацию и как-то промотивировать материально, если так не возьмут,чтобы сразу взяли и оформили квоту. Лечить они там начинают сразу же,когда берут, и когда квота ещё даже не оформлена, потом все эти счета включают в квоту.
А если сразу подпишешься на платное лечение, то квоту уже не станут оформлять.
Сергей 1986
15.12.2016, 21:39
Посмотрел такси из области- по первой же ссылке от 16р за км,допустим если даже 200 км то 3200 выходит. Все равно в разы дешевле Юсуповских расценок ,и вряд ли дольше. Ссылки кидать не могу,т.к. сам в больнице,с телефона зашёл.
Добавлено через 3 минуты
Консультация-консультацией, а если идти на платное лечение,то можно и не потянуть. Поэтому можно сходить на эту консультацию и как-то промотивировать материально, если так не возьмут,чтобы сразу взяли и оформили квоту. Лечить они там начинают сразу же,когда берут, и когда квота ещё даже не оформлена, потом все эти счета включают в квоту.
А если сразу подпишешься на платное лечение, то квоту уже не станут оформлять.
Это понятно,но лучше уж дать мотивирующие 5000 хорошему специалисту чем 50 000 непонятно кому,непонятно в какой больнице
lilac_gooseberry
15.12.2016, 21:44
У меня опять отдельная палата с телевизором кстати,правда не смотрю его. И к тому же бесплатно.))
бебебе :p а я чота подумала, что телевизор единственное что и хорош в отдельной палате, а т.к. я все курсы (кроме первого) лежала в многоместной - то пришлось бы мне вместе с бабушками смотреть "Малахов+" или "Пусть говорят" и я не думаю, что в данном случае ХТ прошла бы для меня настолько без тошнотно :D
Сергей 1986
15.12.2016, 21:58
бебебе :p а я чота подумала, что телевизор единственное что и хорош в отдельной палате, а т.к. я все курсы (кроме первого) лежала в многоместной - то пришлось бы мне вместе с бабушками смотреть "Малахов+" или "Пусть говорят" и я не думаю, что в данном случае ХТ прошла бы для меня настолько без тошнотно :D
Плюсов много,когда хочу ложусь,никому не мешая,мне никто не мешает беготней в туалет по ночам,открываю окно сколько хочу и т.д.))
Вот только медсестры в 6 утра с преднизолоном будят,но это на 5 мин, потом сплю до завтрака(9:30)
Добавлено через 5 минут
Кстати главная побочка у меня от трёх компонентки - бессонница. Хотел в 10 лечь,до сих пор не сплю
lilac_gooseberry
15.12.2016, 22:13
я в больнице тоже всегда плохо спала :(
и первые капельницы нам тоже в шесть ставили - промывки и прочее.
у тебя уже какой день эпоча? дозу повысили?
Сергей 1986
16.12.2016, 07:17
я в больнице тоже всегда плохо спала :(
и первые капельницы нам тоже в шесть ставили - промывки и прочее.
у тебя уже какой день эпоча? дозу повысили?
Не,первые 5 курсов повышали,а сейчас так же как на пятом оставили. В перерыве лейкоциты до 0.58 падали. Сейчас первый литр заканчивается ,ещё трое суток. В конце собираются КТ и УЗИ ещё сделать . Потом- на ПЭТ буду записываться.
Ты как себя чувствуешь?
lilac_gooseberry
16.12.2016, 13:19
Да вроде ничего, ощущения болезни нет, а там хрен его знает - ПЭТ покажет ;)
Сергей 1986
16.12.2016, 13:53
Да вроде ничего, ощущения болезни нет, а там хрен его знает - ПЭТ покажет ;)
Ну раз по ощущениям все в порядке,то беспокоиться не о чем,на ПЭТ тоже все в порядке,иначе болезнь себя проявила бы.)
lilac_gooseberry
16.12.2016, 14:57
Ну раз по ощущениям все в порядке,то беспокоиться не о чем,на ПЭТ тоже все в порядке,иначе болезнь себя проявила бы.)
вот и врач из 62ой мне сказал типа прекратите все время бегать на КТ, при прогрессии вам и так станет ясно, что все плохо и без КТ, облучаетесь только лишний раз. Раз в три месяца контроль и не чаще.
Правильно,разобьют,чтобы облегчить организму процесс.если сразу резко влить,неизвестно,выдержит ли почка.
А по поводу,что химия высокодозная-Вы же ещё непосредственно сам протокол не знаете,какой он. может,она и не самая сильная. В первый раз совсем-то высокодозную обычно редко назначают.
Олюшка доброго здравия! Вы как всегда правы, хирург наш ошибся! Была у химия терапевта , назначили СНОР ,а не высокодозную, сказала, мы тут автоназией не занимаемся, в таком состоянии высокодозную капать, распечатку по лекарствам, потом сказали дадут! Врач сказала, ситуация не простая из за операции и одной почки, но надеяться на лучшее. Капают, как и сказали не в один день , а разбили на три.... В первый день , мама говорит голова тяжелая была, отек к вечеру( укол поставили от отечности) и температура 37,2 ... Сегодня температуры не было, только отек и тошнило к вечеру( укол от тошноты), ну слабость естественно и аппетита вообще нет! Капают красный раствор, сказали побрить голову дома.... И сказали препараты капают оригинальные, а бывают другие? Завтра последний день! Но домой не от пустят , будут наблюдать...
Добавлено через 2 минуты
При Т-клеточной лимфоме нет не капают.
Доброго здравия Александр! Врач ошибся, капают маме СНОР , выше Олюшки написала,
Добавлено через 1 минуту
Любовь, Вашей маме еще не за 60, а по международным стандартам в плане прогноза это положительный критерий, дай Бог что бы лечение она перенесла без отяжелений, и болезнь уйдет. Вы держитесь и маму подбадривайте и все ей только на позитиве преподносите, про все с ней только в положительном ключе, настраивайте ее на победу! А здесь Вас поддержат и подскажут.
А вот в нашем отделении химиотерапии и трансплантации км проходной двор, и лежат в палатах, и тут же дневной станционар шастает...
Вера добрый вечер, маме СНОР назначили..
Добавлено через 3 минуты
Это и есть диагноз. Т клеточные не бывают диффузные или фолликулярные.
А про неспецефированную, сказали, что это не не уточненная, а негативная... Ни знаю что это значит
Добавлено через 11 минут
Все лечится!Не переживайте! Только другими протоколами и по другим схемам!
Анатолий вечер добрый! Про маму выше все написала! А еще отдали стекла, начала звонить в Корею, но они почему то сдулись( как и говорил наш врач, мед туризм оказался, они мне рассказывали что у них препараты каких в России нет и тд...) а теперь и схему бы Chop тоже назначили, но говорит у вас часто не оригиналы , а у нас за деньги конечно, только оригиналы.... И тд, ну вообщем как услышали, что стекол целая коробка( от количества что то зависит что ли) говорят, наверное у вас уже правильный диагноз, зачем вам к нам на пересмотр, если приедете тогда визите , а так вдруг разовьются и тд.... А стекла все таки стоит куда-то отправлять на пересмотр или нет? Врач говорит только, в Германию или Сша если есть возможность с кем нибудь, но у нас такой возможности нет!
Сергей 1986
16.12.2016, 19:50
Олюшка доброго здравия! Вы как всегда правы, хирург наш ошибся! Была у химия терапевта , назначили СНОР ,а не высокодозную, сказала, мы тут автоназией не занимаемся, в таком состоянии высокодозную капать, распечатку по лекарствам, потом сказали дадут! Врач сказала, ситуация не простая из за операции и одной почки, но надеяться на лучшее. Капают, как и сказали не в один день , а разбили на три.... В первый день , мама говорит голова тяжелая была, отек к вечеру( укол поставили от отечности) и температура 37,2 ... Сегодня температуры не было, только отек и тошнило к вечеру( укол от тошноты), ну слабость естественно и аппетита вообще нет! Капают красный раствор, сказали побрить голову дома.... И сказали препараты капают оригинальные, а бывают другие? Завтра последний день! Но домой не от пустят , будут наблюдать...
Добавлено через 2 минуты
Доброго здравия Александр! Врач ошибся, капают маме СНОР , выше Олюшки написала,
Добавлено через 1 минуту
Вера добрый вечер, маме СНОР назначили..
Добавлено через 3 минуты
А про неспецефированную, сказали, что это не не уточненная, а негативная... Ни знаю что это значит
Добавлено через 11 минут
Анатолий вечер добрый! Про маму выше все написала! А еще отдали стекла, начала звонить в Корею, но они почему то сдулись( как и говорил наш врач, мед туризм оказался, они мне рассказывали что у них препараты каких в России нет и тд...) а теперь и схему бы Chop тоже назначили, но говорит у вас часто не оригиналы , а у нас за деньги конечно, только оригиналы.... И тд, ну вообщем как услышали, что стекол целая коробка( от количества что то зависит что ли) говорят, наверное у вас уже правильный диагноз, зачем вам к нам на пересмотр, если приедете тогда визите , а так вдруг разовьются и тд.... А стекла все таки стоит куда-то отправлять на пересмотр или нет? Врач говорит только, в Германию или Сша если есть возможность с кем нибудь, но у нас такой возможности нет!
А смысл за границу? Что там chop прокапают,что здесь. Лекарства в этом протоколе не сильно дорогие,по- этому не знаю что означает оригинал\ не оригинал. Из лекарств у вас в протоколе доксорубицин,винкристин,циклофосфан и преднизолон, вряд ли есть смысл их подделывать. По сравнению с ритуксимабом они копейки стоют. Дополнительно скорее всего латран от тошноты,ранатедин для желудка,бисептол от пневмонии. Аллопуринол не знаю при проблемах с почками дают ли. Между курсами скорее всего кроверазжижающее пропишут( ксарелто).
А смысл за границу? Что там chop прокапают,что здесь. Лекарства в этом протоколе не сильно дорогие,по- этому не знаю что означает оригинал\ не оригинал. Из лекарств у вас в протоколе доксорубицин,винкристин,циклофосфан и преднизолон, вряд ли есть смысл их подделывать. По сравнению с ритуксимабом они копейки стоют. Дополнительно скорее всего латран от тошноты,ранатедин для желудка,бисептол от пневмонии. Аллопуринол не знаю при проблемах с почками дают ли. Между курсами скорее всего кроверазжижающее пропишут( ксарелто).
Добрый вечер Сергей! А мы и не собирались, мы только стекла на пересмотр хотели им отправить, они были согласны... Это я , рассказываю, как они зазывают и лапшу вешают, о чудных лекарствах и тд... А пол года у них лечения с проживанием, проживать ты обязан! Первой линии ХТ , стоит от 7000000 , общалась с девушками которые там лечатся и родственников лечат, они все деньги собирают, через сборы..... Ну пускай главное, что бы им помогло! Как мне объяснял наш врач, когда мы беседовали на тему лечения за границей, он объяснил, что это миф, и все кто выжил за границей выжили бы и у нас! Уход у них лучше , это да, ну так за такие деньги....
Сергей 1986
16.12.2016, 20:15
Добрый вечер Сергей! А мы и не собирались, мы только стекла на пересмотр хотели им отправить, они были согласны... Это я , рассказываю, как они зазывают и лапшу вешают, о чудных лекарствах и тд... А пол года у них лечения с проживанием, проживать ты обязан! Первой линии ХТ , стоит от 7000000 , общалась с девушками которые там лечатся и родственников лечат, они все деньги собирают, через сборы..... Ну пускай главное, что бы им помогло! Как мне объяснял наш врач, когда мы беседовали на тему лечения за границей, он объяснил, что это миф, и все кто выжил за границей выжили бы и у нас! Уход у них лучше , это да, ну так за такие деньги....
Уход может и лучше,зато здесь между курсами можно спокойно дома отдыхать,родственники и знакомые всегда навестить могут. Лечат так же. Нет выматывающих перелетов и акклиматизации. По мне так лечение за границей- выброшенные деньги. Кто по 7 млн собирает - лучше бы на эти деньги купили квартиру в Москве,сдали бы,и была б прибавка финансовая неплохая.)
Уход может и лучше,зато здесь между курсами можно спокойно дома отдыхать,родственники и знакомые всегда навестить могут. Лечат так же. Нет выматывающих перелетов и акклиматизации. По мне так лечение за границей- выброшенные деньги. Кто по 7 млн собирает - лучше бы на эти деньги купили квартиру в Москве,сдали бы,и была б прибавка финансовая неплохая.)
Получается, что так)) единственное кому там помогают, это когда у нас все протоколы перепробованы, а ухудшения идут все равно, там есть экспериментальные лекарства, у нас знакомые маму в Израили , так лечили, на экспериментальных лекарствах с 4 стадией груди, прожила еще два года, и побочек от этих экспериментальных не было у нее, в России до этого с первой стадии 10 лет лечилась, но ухудшения постепенно шли, особый случай когда протоколы не сильно помогали...
Я досих пор не понимаю. Вот все тут утверждаете что агрессивная лечится ,а фолликулярная нет. Так фолликулярная может стать диффузной,то есть агрессивной, по вашей логике она будет легче лечиться?) По факту то нет
Сергей 1986
16.12.2016, 20:34
Я досих пор не понимаю. Вот все тут утверждаете что агрессивная лечится ,а фолликулярная нет. Так фолликулярная может стать диффузной,то есть агрессивной, по вашей логике она будет легче лечиться?) По факту то нет
Тоже этот вопрос интересует.)
lilac_gooseberry
16.12.2016, 20:48
А смысл за границу? Что там chop прокапают,что здесь. Лекарства в этом протоколе не сильно дорогие,по- этому не знаю что означает оригинал\ не оригинал. Из лекарств у вас в протоколе доксорубицин,винкристин,циклофосфан и преднизолон, вряд ли есть смысл их подделывать. По сравнению с ритуксимабом они копейки стоют. Дополнительно скорее всего латран от тошноты,ранатедин для желудка,бисептол от пневмонии. Аллопуринол не знаю при проблемах с почками дают ли. Между курсами скорее всего кроверазжижающее пропишут( ксарелто).
я на один курс сама покупала Винкристин израильский - 600 рублей что ли он стоил. А еще как-то курс делали на российском аналоге - винбластине, он мне даже больше подошел, нейропатии вообще не было и в лимфома-клабе доктор Шаркунов писал, что он менее токсичен. Про мабтеру/ацеллбию нам тоже говорили, что никакой разницы, кроме цены. Аллпуринол и бисептол копейки стоят. Что же такого вам может предложить Израиль, кроме комфорта? :confused:
Добавлено через 5 минут
Как мне объяснял наш врач, когда мы беседовали на тему лечения за границей, он объяснил, что это миф, и все кто выжил за границей выжили бы и у нас! Уход у них лучше , это да, ну так за такие деньги....
факт, печальный опыт наших звезд (Жанна Фриске, Александр Абдулов, Олег Янковский), которые лечились за рубежом это подтверждает. Никому из них дорогостоящее лечение не помогло, протоколы-то везде одинаковые.
Их лечили не отнаших болещней,там другой вид рака.
добрый вечер. пару лет назад сестре обследовали спину ( были сильные боли) и обнаружили у нее множественные межпозвоночные грыжи. а в пояничном отделе на грыже доброкачественное образование. сказали, что это все не поддается лечению, мол лучше не трогать, чтобы не переросло в злокачест.
в прошлом году она родила детей, после беременности боли усилились, она обследовалась, образование не увеличилось. неужели действительно ничего нельзя сделать? кто сталкивался с таким? есть ли вылечившиеся?к какому специалисту обращались?
Тут как бы мы специалисты в кавычках,по другой теме))
lilac_gooseberry
16.12.2016, 23:09
Их лечили не отнаших болещней,там другой вид рака.
ну ок, Раиса Максимовна Горбачева, которая умерла от лейкоза. Даже не от лейкоза, а от побочек на химиотерапию, ее готовили к аллогенной трансплантации костного мозга. Лечилась в Германии под наблюдением ведущего мирового гематолога, но увы :(
ну ок, Раиса Максимовна Горбачева, которая умерла от лейкоза. Даже не от лейкоза, а от побочек на химиотерапию, ее готовили к аллогенной трансплантации костного мозга. Лечилась в Германии под наблюдением ведущего мирового гематолога, но увы :(
Ну все равно в германии и израили и индии другой подзод к лечению,у нас халатное отношение к пациентам. Не вылечатся ну и ладно. Я тому подтверждение, вы уже знаете что мабтеру выбивали у врача,так как они о ей молчали вообще. Хорошо что у мамы есть знакомая в департаменте,а так бы ж была бы. И то надо было раньше,а тотс 3 начали. Еще со мной мужичок лежал,лечили лечили,вырезали лимфоузлы на ногах,сделали лучи ,а химию не стали. Итог таков, стрельнуло в легкие метостазами,очень жало его,хороший мужик. Вот почему не стали химию делать?
Сергей 1986
17.12.2016, 07:11
Ну все равно в германии и израили и индии другой подзод к лечению,у нас халатное отношение к пациентам. Не вылечатся ну и ладно. Я тому подтверждение, вы уже знаете что мабтеру выбивали у врача,так как они о ей молчали вообще. Хорошо что у мамы есть знакомая в департаменте,а так бы ж была бы. И то надо было раньше,а тотс 3 начали. Еще со мной мужичок лежал,лечили лечили,вырезали лимфоузлы на ногах,сделали лучи ,а химию не стали. Итог таков, стрельнуло в легкие метостазами,очень жало его,хороший мужик. Вот почему не стали химию делать?
К сожалению по всей стране так,нормально лечат только в Москве,Питере, Тюмени,возможно ещё где то. Показателен ваш пример с этим мужиком,недавний пример с Тверской областью,еще запомнилась история как в Астрахани r da epoch в переферическую вену капали. И все таки проще в Москву лечиться приехать чем отдавать миллионы западным клиникам. Накосячить и там могут,плюс перелеты,акклиматизации,языковой барьер.
Георгиий
17.12.2016, 07:26
Приветствую форумчан. Иду на 3 курс, сдал кровь: СОЭ -41. Поделитесь опытом -кто чем понижал.
Сергей 1986
17.12.2016, 07:41
Приветствую форумчан. Иду на 3 курс, сдал кровь: СОЭ -41. Поделитесь опытом -кто чем понижал.
Наверное только само лечение понизит, СОЭ- следствие воспалительного процесса в организме,пока есть болезнь- будет повышена. Специально как то понижать нет смысла. А врач что говорит?
Георгиий
17.12.2016, 08:02
Наверное только само лечение понизит, СОЭ- следствие воспалительного процесса в организме,пока есть болезнь- будет повышена. Специально как то понижать нет смысла. А врач что говорит?
Госпитализация во вторник. кровь по месту жительства сдавал, участковый врач полюбопытствовал и только. я то понимаю, что идет воспаление, мне главное - курс начать. А лечащий врач молчун, наверно и под пытками ничего не скажет. :D
Сергей 1986
17.12.2016, 08:14
Госпитализация во вторник. кровь по месту жительства сдавал, участковый врач полюбопытствовал и только. я то понимаю, что идет воспаление, мне главное - курс начать. А лечащий врач молчун, наверно и под пытками ничего не скажет. :D
Ну главное что курс не отменяют. После курса СОЭ понизиться должна. Если нет -вытягивать из врача в чем дело,попробовать с заведующим проконсультироваться. Контроль будут делать?
Кстати по месту жительства анализы напутать могли,у меня было такое.
Георгиий
17.12.2016, 08:28
Ну главное что курс не отменяют. После курса СОЭ понизиться должна. Если нет -вытягивать из врача в чем дело,попробовать с заведующим проконсультироваться. Контроль будут делать?
Кстати по месту жительства анализы напутать могли,у меня было такое.
Да, контроль будет после 3 курса.
Olushka_ina
17.12.2016, 08:31
Госпитализация во вторник. кровь по месту жительства сдавал, участковый врач полюбопытствовал и только. я то понимаю, что идет воспаление, мне главное - курс начать. А лечащий врач молчун, наверно и под пытками ничего не скажет. :D
Я тоже кровь на второй половине курсов всё время по месту жительства сдавала. Дошло до меня(жалко,что не сразу:D),что можно в поликлинике несколько направлений на кровь сразу взять и ходи-сдавай,когда тебе надо, бесплатно. Правда, анализ только на следующий день,ну и что, подумаешь.
Но СОЭ даже не интересовало гематологов. Я им отправляла смс-кой ,как сейчас помню, лейкоциты,тромбоциты и гемоглобин. всё.
Врача надо будет попытать по-любому. Георгиий, у Вас же тогда была возможность вроде бы в Питер на консультацию поехать,Вы же не поехали,а зря. Извиняюсь,если это не у Вас было,мож, попутала чего....просто вспоминаю-вроде бы Вы писали.
Сергей 1986
17.12.2016, 08:39
Да, контроль будет после 3 курса.
Ну вот,главное чтоб контроль положительную динамику показал,а СОЭ- это второстепенно.
Добавлено через 1 минуту
Я тоже кровь на второй половине курсов всё время по месту жительства сдавала. Дошло до меня(жалко,что не сразу:D),что можно в поликлинике несколько направлений на кровь сразу взять и ходи-сдавай,когда тебе надо, бесплатно. Правда, анализ только на следующий день,ну и что, подумаешь.
Но СОЭ даже не интересовало гематологов. Я им отправляла смс-кой ,как сейчас помню, лейкоциты,тромбоциты и гемоглобин. всё.
Врача надо будет попытать по-любому. Георгиий, у Вас же тогда была возможность вроде бы в Питер на консультацию поехать,Вы же не поехали,а зря. Извиняюсь,если это не у Вас было,мож, попутала чего....просто вспоминаю-вроде бы Вы писали.
Да,у меня тоже СОЭ даже не спрашивали. Сейчас в инвитро сдаю обычно,вообще без СОЭ,только общий анализ.
Георгиий
17.12.2016, 08:52
Я тоже кровь на второй половине курсов всё время по месту жительства сдавала. Дошло до меня(жалко,что не сразу:D),что можно в поликлинике несколько направлений на кровь сразу взять и ходи-сдавай,когда тебе надо, бесплатно. Правда, анализ только на следующий день,ну и что, подумаешь.
Но СОЭ даже не интересовало гематологов. Я им отправляла смс-кой ,как сейчас помню, лейкоциты,тромбоциты и гемоглобин. всё.
Врача надо будет попытать по-любому. Георгиий, у Вас же тогда была возможность вроде бы в Питер на консультацию поехать,Вы же не поехали,а зря. Извиняюсь,если это не у Вас было,мож, попутала чего....просто вспоминаю-вроде бы Вы писали.
Когда лечили по 1 линии ХТ, то контролировали билирубин. Сейчас 2 линия ХТ, по самочувствию думаю, что угадали с протоколом. Про Питер-моя история :o. Отправлял доки , пока тишина...Дома лучше :D и с лечением пока все нормально (не сглазить бы;) ). После контроля прояснится результативность. Остался один вопрос: перед 2 линией ХТ должны уточнять диагноз ( делать повторную биопсию или пересматривать предыдущую ), это не делали. Буду спросить завотделением, однако.
Olushka_ina
17.12.2016, 09:24
Ну все равно в германии и израили и индии другой подзод к лечению,у нас халатное отношение к пациентам. Не вылечатся ну и ладно. Я тому подтверждение, вы уже знаете что мабтеру выбивали у врача,так как они о ей молчали вообще. Хорошо что у мамы есть знакомая в департаменте,а так бы ж была бы. И то надо было раньше,а тотс 3 начали. Еще со мной мужичок лежал,лечили лечили,вырезали лимфоузлы на ногах,сделали лучи ,а химию не стали. Итог таков, стрельнуло в легкие метостазами,очень жало его,хороший мужик. Вот почему не стали химию делать?
Pavel54, с мабтерой-скорее всего у региона денег нет на это. А вот когда Вы сделали инвалидность и стали Федеральным льготником,тогда Вам уже её и дали. Могли бы,конечно, врачи по-человечески подсказать как можно скорее оформлять инвалидность. А как Федеральному льготнику,Вам бы уже и без мамы дали бы её.
Мужика жалко.:( Лимфому вообще практически не оперируют.Мне кажется, что мужику-то надо было сделать химию и облучение, а не операцию. Хотя я не врач,конечно...и из каких соображений могли решить не делать химию,если она была нужна? Из соображений сэкономить что ли?
Olushka_ina
17.12.2016, 09:31
Ну вот,главное чтоб контроль положительную динамику показал,а СОЭ- это второстепенно.
Добавлено через 1 минуту
Да,у меня тоже СОЭ даже не спрашивали. Сейчас в инвитро сдаю обычно,вообще без СОЭ,только общий анализ.
я первые разы вообще в ГНЦ ездила сдавать. Потом стала в "Гемотесте" у нас это делать, удобно ,конечно,тем,что принимают аж до 12 дня там эту кровь,главное-не есть с утра, а рано можно не вставать:D
Но потом стала сдавать в поликлинике,когда узнала,что можно вот так делать. Да,туда надо прийти до 10 час утра сдать,ну и что,не к 7-ми же. Я обычно шла к концу,чтоб уже народу не было много. Ну и результат на след. день к кабинету врача подойти-забрать мне не западло:D, зато лучше на эти 400-500 руб.,что оставила бы в "Гемотесте" чё-нить вкусненькое сожрать:);)
Сергей 1986
17.12.2016, 09:43
я первые разы вообще в ГНЦ ездила сдавать. Потом стала в "Гемотесте" у нас это делать, удобно ,конечно,тем,что принимают аж до 12 дня там эту кровь,главное-не есть с утра, а рано можно не вставать:D
Но потом стала сдавать в поликлинике,когда узнала,что можно вот так делать. Да,туда надо прийти до 10 час утра сдать,ну и что,не к 7-ми же. Я обычно шла к концу,чтоб уже народу не было много. Ну и результат на след. день к кабинету врача подойти-забрать мне не западло:D, зато лучше на эти 400-500 руб.,что оставила бы в "Гемотесте" чё-нить вкусненькое сожрать:);)
Сначала тоже в поликлинику сдавать ходил,но не очень удобно,идти дальше,и на следующий день за результатом ещё. А я сейчас не по месту прописки живу,со Сходненской в Электросталь перебрался. Так что приходится платно в инвитро. Там если пораньше прийти,до 10, то обычно к вечеру на почту присылают. Кстати если только лейкоциты интересуют то есть можно перед анализом,на лейкоциты вообще сложно повлиять как я убедился в последнее время.)
Сегодня что то со мной не так ребята. Болит спина,аш вдохнешь глубоко отдает сразу,болит где ключица еще, помоему лимфоузел и пульс 120. Небольшая паника,не рецедив ли. Хотя мабтера была недавно, она конечно не 100%, веть и при ней бывает осложнения.
Добавлено через 3 минуты
Лимфоузел увеличен кстати. Короче опа как я понял?
Olushka_ina
17.12.2016, 10:50
Сегодня что то со мной не так ребята. Болит спина,аш вдохнешь глубоко отдает сразу,болит где ключица еще, помоему лимфоузел и пульс 120. Небольшая паника,не рецедив ли. Хотя мабтера была недавно, она конечно не 100%, веть и при ней бывает осложнения.
Добавлено через 3 минуты
Лимфоузел увеличен кстати. Короче опа как я понял?
А лимфоузел увеличен так и был? После лечения остался увеличен?
хоть и говорят,что рецидивы случаются и на мабтере. Но мне кажется,если пролечено нормально,то как на мабтере может быть рецидив...только если что-то осталось активное.
А лимфоузел увеличен так и был? После лечения остался увеличен?
хоть и говорят,что рецидивы случаются и на мабтере. Но мне кажется,если пролечено нормально,то как на мабтере может быть рецидив...только если что-то осталось активное.
Нет не был, только сгодняпоявился. Вчера только спина болела, а сегодня еще и где ключица отдавать начало,пощупал и ужаснулся,увеличен лимфоузел и с утра сердце бьется 120, хотя всегда 80 было. Вот я тоже боюсь что не долечили, не стали кт делать,делают мабтеру рросто 3 капельницы, она сказала только посли них будет кт и лучи сли чоо,мол зачем оьлучаться кт раньше времени,хотя я думаю бамтера и кт друг другу не мешают. У меня лимфоузлы даже в начале лечения ключичные небыли увеличины,тока паховые и внутри меня. Просто вот думаю ,спина болит случаем не из за того что где то лимфоузел воспалился еще и пережимает нерв.
Сергей 1986
17.12.2016, 11:02
Это может быть инфекционное осложнение,но лучше отзвониться врачу! Пульс 120- от нервов .
Olushka_ina
17.12.2016, 11:05
Нет не был, только сгодняпоявился. Вчера только спина болела, а сегодня еще и где ключица отдавать начало,пощупал и ужаснулся,увеличен лимфоузел и с утра сердце бьется 120, хотя всегда 80 было. Вот я тоже боюсь что не долечили, не стали кт делать,делают мабтеру рросто 3 капельницы, она сказала только посли них будет кт и лучи сли чоо,мол зачем оьлучаться кт раньше времени,хотя я думаю бамтера и кт друг другу не мешают.
блин,да. как же это после лечения КТ не делать? что за фигня. и сколько у Вас прошло после последней химии?
теперь-то уж точно надо скорей кт делать
Добавлено через 2 минуты
Это может быть инфекционное осложнение,но лучше отзвониться врачу! Пульс 120- от нервов .
Пульс,ясное дело- я первое время,проснувшись, как полоумная начинала лимфоузлы у себя трогать, ещё лёжа в постели :D
Если б чего нащупала, у меня бы и не такой пульс был,мне кажется...
Пульс у меня еще жо нащупывания появился,вот в чем проблема то. И не снижается зараза,а 120 это много так то. Причем давление 135,нижнее 92, а пульс 125,в инете пишут что это ничего хорошего.
Сергей 1986
17.12.2016, 11:13
блин,да. как же это после лечения КТ не делать? что за фигня. и сколько у Вас прошло после последней химии?
теперь-то уж точно надо скорей кт делать
Добавлено через 2 минуты
Пульс,ясное дело- я первое время,проснувшись, как полоумная начинала лимфоузлы у себя трогать, ещё лёжа в постели :D
Если б чего нащупала, у меня бы и не такой пульс был,мне кажется...
У меня тоже лимфоузлы под челюстью воспалялись,врач даже на кт отправила чтоб прогрессирование исключить ,оказалось- инфекционное. Или от зубов( были проблемы в процессе лечения),или от привычки спать с открытым окном и холодного душа. Сейчас сами прошли.
Добавлено через 1 минуту
Пульс у меня еще жо нащупывания появился,вот в чем проблема то. И не снижается зараза,а 120 это много так то. Причем щавление 135 а пульс 120,в инете пишут что это ничего хорошего.
Падение гемоглобина возможно. Телефон лечащего врача есть? Надо звонить.
У меня тоже лимфоузлы под челюстью воспалялись,врач даже на кт отправила чтоб прогрессирование исключить ,оказалось- инфекционное. Или от зубов( были проблемы в процессе лечения),или от привычки спать с открытым окном и холодного душа. Сейчас сами прошли.
Добавлено через 1 минуту
Падение гемоглобина возможно. Телефон лечащего врача есть? Надо звонить.
У меня гемоглобин никогда не падаел,втом и делоо, был всегда 140-150, боюсь не проблемы ли с сердцем,так как не снижается пульс,тел врача есть но у мамы,она сейчасне дома. У меня теперь небольшая паника,боюсь рецедива,так как пройдено 8 химий,не очень хочется еще и высокодозные,а то и того хуже.
Сергей 1986
17.12.2016, 12:28
У меня гемоглобин никогда не падаел,втом и делоо, был всегда 140-150, боюсь не проблемы ли с сердцем,так как не снижается пульс,тел врача есть но у мамы,она сейчасне дома. У меня теперь небольшая паника,боюсь рецедива,так как пройдено 8 химий,не очень хочется еще и высокодозные,а то и того хуже.
Телефон врача под рукой должен быть. Гемоглобин может падать после химии,как и лейкоциты,и если он допустим снизился со 150 до 100 то значительное повышение пульса - естественно,иначе снижается поступление кислорода к тканям. И конечно 8 химий это удар по организму,побочки ещё полгода могут проявляться. Думаю ничего страшного не должно быть.
Сколько дней назад анализ крови последний был?
У меня никогла ни гимоглобин не лейки не падали.
Olushka_ina
17.12.2016, 13:52
У меня никогла ни гимоглобин не лейки не падали.
Если надключичный узел не был увеличен, а теперь появился такой,что его прощупать можно,то это он уже очень большой. да уж,надо было кт делать. А теперь что гадать-только делать срочно КТ опять же(его так и так делать) и смотреть. Когда пойдёте к врачу?
Добавлено через 4 минуты
К сожалению не наш случай, все на что у нас уйдет больше дня не наш случай, речь идет возможно не о днях а о часах.
tanya-rocher, как у вас всё устроилось? Вижу,что Вы не заходите,надеюсь,что повезли маму на лечение,поэтому некогда.
елена117
17.12.2016, 14:33
Сегодня что то со мной не так ребята. Болит спина,аш вдохнешь глубоко отдает сразу,болит где ключица еще, помоему лимфоузел и пульс 120. Небольшая паника,не рецедив ли. Хотя мабтера была недавно, она конечно не 100%, веть и при ней бывает осложнения.
Добавлено через 3 минуты
Лимфоузел увеличен кстати. Короче опа как я понял?
Павел, я понимаю как Вам сейчас тяжело, и как легко тут советовать. Насчет болей ы спине......это вообще не о том и не к тому. Я начиная с каждого курса мучалась жуткими болями: спина, ноги (и кости о существование коорых я даже не подозревала). Насколько я помню также мучалась Зоя, муж химеры- таблетка кетонала - это самое оно. Насчет лимфоузлов - не делайте выводы раньше времени, пусть врач посмотрит. А если очень боитесь, сделайте узи узла- может это и не узел. Там главное проводимость, если все проводит, значит просто инфекц. Здоровья Вам огромного!
Если надключичный узел не был увеличен, а теперь появился такой,что его прощупать можно,то это он уже очень большой. да уж,надо было кт делать. А теперь что гадать-только делать срочно КТ опять же(его так и так делать) и смотреть. Когда пойдёте к врачу?
Доступные лимфоузлы можно и на УЗИ посмотреть, не обязательно КТ. (Ой, Елена опередила!)
Если надключичный узел не был увеличен, а теперь появился такой,что его прощупать можно,то это он уже очень большой. да уж,надо было кт делать. А теперь что гадать-только делать срочно КТ опять же(его так и так делать) и смотреть. Когда пойдёте к врачу?
Добавлено через 4 минуты
tanya-rocher, как у вас всё устроилось? Вижу,что Вы не заходите,надеюсь,что повезли маму на лечение,поэтому некогда.
В мне 20 на капельницу для остей,наверное тогда и обследуюсь если все хорошо будет и лимфоузел не увеличится еще. Врач сказала если увеличится,в пн приезжайте и сделаем пункцию и увидим что там
Добавлено через 1 минуту
Павел, я понимаю как Вам сейчас тяжело, и как легко тут советовать. Насчет болей ы спине......это вообще не о том и не к тому. Я начиная с каждого курса мучалась жуткими болями: спина, ноги (и кости о существование коорых я даже не подозревала). Насколько я помню также мучалась Зоя, муж химеры- таблетка кетонала - это самое оно. Насчет лимфоузлов - не делайте выводы раньше времени, пусть врач посмотрит. А если очень боитесь, сделайте узи узла- может это и не узел. Там главное проводимость, если все проводит, значит просто инфекц. Здоровья Вам огромного!
У меня из залимфомы компрессионные переломы позвонков,околот8 шт. Вымыла лимфома все из них и они стали хрупкие,аш просвечивались наренгене.
Olushka_ina
17.12.2016, 15:11
В мне 20 на капельницу для остей,наверное тогда и обследуюсь если все хорошо будет и лимфоузел не увеличится еще. Врач сказала если увеличится,в пн приезжайте и сделаем пункцию и увидим что там
Добавлено через 1 минуту
У меня из залимфомы компрессионные переломы позвонков,околот8 шт. Вымыла лимфома все из них и они стали хрупкие,аш просвечивались наренгене.
Конечно,пункция - самый точный метод диагностики.и точнее него ничего нет. А до понедельника всё равно куда рыпаться. тем более,что понедельник послезавтра уже.
Врач пощупает и сразу должна понять,что делать-пункцию или на узи можно посмотреть.
Конечно,пункция - самый точный метод диагностики.и точнее него ничего нет. А до понедельника всё равно куда рыпаться. тем более,что понедельник послезавтра уже.
Врач пощупает и сразу должна понять,что делать-пункцию или на узи можно посмотреть.
Да у нас такие очереди ,что пока дождешся чего то лимфоузел будет как 2 голова:D Страшно просоо,у меня никогда не было такого чтоб сердцебиение весь день было 120, обычно минут 15 бывало после химии,но у меня была тока мабтера
Да у нас такие очереди ,что пока дождешся чего то лимфоузел будет как 2 голова:D Страшно просоо,у меня никогда не было такого чтоб сердцебиение весь день было 120, обычно минут 15 бывало после химии,но у меня была тока мабтера
Павел, добрый вечер! А у вас валокордин дома есть? Накапайте капель 35 в ложку.... Попробуйте
Сергей55
17.12.2016, 21:55
Добрый день всем. Цитрусовые между курсами хт можно употр***ять? мандарины, помело,....
Сергей 1986
17.12.2016, 21:59
Добрый день всем. Цитрусовые между курсами хт можно употр***ять? мандарины, помело,....
Я ем,все в порядке) При ХТ мандарины вообще отлично идут. И чай с лимоном .
Тут вообще не угадаешь,чоо можно,а что нет. Один врач говорит емть можно все кроме мыса и сладкого,другой фрукты запрещает и тд)
Добрый день всем. Цитрусовые между курсами хт можно употр***ять? мандарины, помело,....
Сергей, когда муж заболел, я много читала и интересовалась на счет питания во время и между лечениями, тут главное состояние организма конкретного больного, если до болезни не было проблем с желудком и кишечником, то можно есть все и даже нужно, но фрукты и овощи нужно термически обрабатывать, что бы не занести инфекцию или грибок, но свежие ведь тоже нужно кушать, и я решила все паром обрабатывать, или хотя бы кипятком облить. Ну и слизистую беречь - не есть цитрусовые на тощак.
Добрый день всем. Цитрусовые между курсами хт можно употр***ять? мандарины, помело,....
Добрый день! Сергей лучше подождать, когда закончатся курсы. Мне разрешили есть все уже на НГ. Пока терплю. 6 курс закончила 10 декабря. Мандарины, орехи, соленья - наверное не стоит пока есть. Хотя я пила колу, после химии сразу, меньше тошнило, по глоточку. Научили соседи потпалате.
Olushka_ina
18.12.2016, 11:03
Добрый день! Сергей лучше подождать, когда закончатся курсы. Мне разрешили есть все уже на НГ. Пока терплю. 6 курс закончила 10 декабря. Мандарины, орехи, соленья - наверное не стоит пока есть. Хотя я пила колу, после химии сразу, меньше тошнило, по глоточку. Научили соседи потпалате.
Ivushka, теперь будете ждать ПЭТ? После 6-го курса обследований больше не было?
александр ш
18.12.2016, 11:06
Добрый день всем. Цитрусовые между курсами хт можно употр***ять? мандарины, помело,....
Советовать не буду,но я кушал много и апельсин и мандарин,орехи,все фрукты,что можно купить, а вот солёное,воду с газами нет.
Тут вообще не угадаешь,чоо можно,а что нет. Один врач говорит емть можно все кроме мыса и сладкого,другой фрукты запрещает и тд)
Павел как сегодня самочувствие Ваше?
Всем добрый вечер!что то в преддверии нового года очень хочется позитивных новостей. Очень хотелось бы чтобы отозвались"оптимистка"/наша так сказать"подруга по несчастью" у неё вроде как в сентября должен был быть контрольный осмотр/и я искренне верю что у неё все хорошо.и "Светлана 72"с хорошими новостями о здоровье доченьки танечки
Павел как сегодня самочувствие Ваше?
Так же,воспален лимфоузел и болит в районе поясници,плюс еще стоит встать сразу давление и пульс подскакивает. Плюс глубого вдохнуть немогу,отдает взаде ребер. Завтра к врачу еду,боюсь. Так как ничего хорошего наверное.
Ivushka, теперь будете ждать ПЭТ? После 6-го курса обследований больше не было?
Олюшка, да до января свободна. Дали 3 группу. В январе ПЭТ и КТ, ну и будет ясно, или ритуксимаб на 2 года или пересадка.
Olushka_ina
18.12.2016, 21:06
Олюшка, да до января свободна. Дали 3 группу. В январе ПЭТ и КТ, ну и будет ясно, или ритуксимаб на 2 года или пересадка.
Вот это да, всего 3 группу. И это при том,что на 2 года ещё ритуксимаб назначат в лучшем случае. Фига се,чего творится,этак потом и вообще снять могут...
Когда мы были в декабре на осмотре нам в диспансере сказали что у них было совещание на котором представитель минздравотдела им "поведал"что со следующего года ставится вопрос о лб отмене3группы вообще. Будет только 1 и 2.и ещё жестче станут подходить к назначению инвалидности. Видимо решили "оптимизировать"
Пришел сегодня к врачу, врач пощупал и сказал что не значительное увеличение лимфоузла. Я говорю что нефига,он большой и надо брать пункцию. Направила на узи с взятием пункции. В итоге лимфоузел 1,8х1. Что не есть гуд. Теперь жду что покажет пункция,если рецедив то все,придется с миру по нитке просить у людей помощи,чтоб лететь в Израиль,так как у нас быстрее загнешся,чем вылечишся.
Уважаемые форумчане! Подскажите, у кого-то есть опыт прохождения ПЭТ -КТ в регионах и в Москве? Моей родственнице с ходжкинской лимфомой удобней съездить в Курск, чем в Москву. Там есть ПЭТ-КТ , по отзывам хороший. Но вдруг в Москве аппаратура лучше? Или именно с этим заболеванием лучше обследуют?
Так же,воспален лимфоузел и болит в районе поясници,плюс еще стоит встать сразу давление и пульс подскакивает. Плюс глубого вдохнуть немогу,отдает взаде ребер. Завтра к врачу еду,боюсь. Так как ничего хорошего наверное.
Может продуло где то все таки?
Добавлено через 2 минуты
Здревствуйте! Подскажыте а когда назначают Лейкеран.? кто то что то знает об этом препарате?
Сергей 1986
19.12.2016, 11:22
Пришел сегодня к врачу, врач пощупал и сказал что не значительное увеличение лимфоузла. Я говорю что нефига,он большой и надо брать пункцию. Направила на узи с взятием пункции. В итоге лимфоузел 1,8х1. Что не есть гуд. Теперь жду что покажет пункция,если рецедив то все,придется с миру по нитке просить у людей помощи,чтоб лететь в Израиль,так как у нас быстрее загнешся,чем вылечишся.
В Москву или Питер к нормальному гематологу надо,может и по квоте бесплатно получится,и уровень приличный. Вообще до 2 см лимфоузлы считаются не критичными,скорей всего инфекционное осложнение. Какой протокол был? r-Снор?
Olushka_ina
19.12.2016, 11:25
Пришел сегодня к врачу, врач пощупал и сказал что не значительное увеличение лимфоузла. Я говорю что нефига,он большой и надо брать пункцию. Направила на узи с взятием пункции. В итоге лимфоузел 1,8х1. Что не есть гуд. Теперь жду что покажет пункция,если рецедив то все,придется с миру по нитке просить у людей помощи,чтоб лететь в Израиль,так как у нас быстрее загнешся,чем вылечишся.
Всем доброго дня :)
Павел, почему сразу в Израиль? Езжайте в Питер, куда Вам тогда родственница порекомендовала. Тем более что они тогда готовы были принять Вас на консультацию. И надо было ехать!
Там хотя бы дорожка уже есть Вам.
А что в Израиле? Все деньги вытрясут с больного за одни только обследования. Уж если ехать за границу на лечение, то лучше в Германию.
Добавлено через 1 минуту
В Москву или Питер к нормальному гематологу надо,может и по квоте бесплатно получится,и уровень приличный. Вообще до 2 см лимфоузлы считаются не критичными,скорей всего инфекционное осложнение. Какой протокол был? r-Снор?
да ещё в прошлый раз надо было так сделать.
хотя,конечно, нам-то хорошо рассуждать, сидя вот за компом...:rolleyes:
Сергей 1986
19.12.2016, 11:28
Уважаемые форумчане! Подскажите, у кого-то есть опыт прохождения ПЭТ -КТ в регионах и в Москве? Моей родственнице с ходжкинской лимфомой удобней съездить в Курск, чем в Москву. Там есть ПЭТ-КТ , по отзывам хороший. Но вдруг в Москве аппаратура лучше? Или именно с этим заболеванием лучше обследуют?
Пока не знаю,только через месяц предстоит ПЭТ.
Добавлено через 2 минуты
Может продуло где то все таки?
Добавлено через 2 минуты
Здревствуйте! Подскажыте а когда назначают Лейкеран.? кто то что то знает об этом препарате?
Это только врач скажет,у меня такого не было в протоколе даже
Olushka_ina
19.12.2016, 11:36
Уважаемые форумчане! Подскажите, у кого-то есть опыт прохождения ПЭТ -КТ в регионах и в Москве? Моей родственнице с ходжкинской лимфомой удобней съездить в Курск, чем в Москву. Там есть ПЭТ-КТ , по отзывам хороший. Но вдруг в Москве аппаратура лучше? Или именно с этим заболеванием лучше обследуют?
ЛенаВл, приветствую!
ПЭТ делала примерно 2 года назад в Бакулева - подробно всё объясняют и описывают.
Если удобней съездить в Курск, то чем плох Курск. Ведь и в Москве бывает (особенно если по бесплатному направлению), что делают не очень-то известные центры , и описание дают скудное.
Сама суть ПЭТ-исследования- выявить наличие где-либо в организме(сканируют тушку от челюсти до верхней трети бедра) активную специфическую ткань. И,если эта ткань в организме есть, то её и в Курске ПЭТ покажет.
Добавлено через 5 минут
Может продуло где то все таки?
Добавлено через 2 минуты
Здревствуйте! Подскажыте а когда назначают Лейкеран.? кто то что то знает об этом препарате?
ЕленаАа, в инете глянула-лейкеран-таблетки, применяют при лимфомах и лимфолейкозе. Пишут ,кстати,что не рекомендуется этот Лейкеран после лучевой и химиотерапии.
Т.е. Вам химиотерапию делать что ли не собираются?
По моему мнению (я не врач,конечно!) Вам бы надо химиотерапию нормальную провести.
Вы стёкла на пересмотр вроде сдавали. Какой в итоге точный диагноз?
Сергей 1986
19.12.2016, 11:38
Всем доброго дня :)
Павел, почему сразу в Израиль? Езжайте в Питер, куда Вам тогда родственница порекомендовала. Тем более что они тогда готовы были принять Вас на консультацию. И надо было ехать!
Там хотя бы дорожка уже есть Вам.
А что в Израиле? Все деньги вытрясут с больного за одни только обследования. Уж если ехать за границу на лечение, то лучше в Германию.
Добавлено через 1 минуту
да ещё в прошлый раз надо было так сделать.
хотя,конечно, нам-то хорошо рассуждать, сидя вот за компом...:rolleyes:
Подозрение у меня нехорошее появилось...если в протоколе есть циклофосфан,а показатели крови не падают в течении 8 химий,не разбавляют ли этот самый циклофосфан... И не поступают ли аналогичным образом с остальными препаратами...при всем уважении к столичной медицине,начитавшись этого форума появляется негативное отношение к медицине регионов. Надеюсь что ошибаюсь.
В Москву или Питер к нормальному гематологу надо,может и по квоте бесплатно получится,и уровень приличный. Вообще до 2 см лимфоузлы считаются не критичными,скорей всего инфекционное осложнение. Какой протокол был? r-Снор?
r-cop. Но у меня фолликулярная 4ст,3гр
Olushka_ina
19.12.2016, 11:45
Подозрение у меня нехорошее появилось...если в протоколе есть циклофосфан,а показатели крови не падают в течении 8 химий,не разбавляют ли этот самый циклофосфан... И не поступают ли аналогичным образом с остальными препаратами...при всем уважении к столичной медицине,начитавшись этого форума появляется негативное отношение к медицине регионов. Надеюсь что ошибаюсь.
у меня тоже был в протоколе циклофосфан и другие "милые" препараты. Показатели крови сильно упали только после первого курса. Все остальные курсы несколько понижены были,конечно, но так,как после первого, больше не падали.
Про случай с Павлом тут может быть ещё и то, что протокол для него слабоват был, поэтому ,наверное, могли и не падать.
Но это просто ещё одно предположение в плюс к Вашему.
Может продуло где то все таки?
Добавлено через 2 минуты
Здревствуйте! Подскажыте а когда назначают Лейкеран.? кто то что то знает об этом препарате?
Нет не прлдувло,я на улице не был и форточки не открывал
Пока не знаю,только через месяц предстоит ПЭТ.
Добавлено через 2 минуты
Это только врач скажет,у меня такого не было в протоколе даже
Мне про Лейкеран Потапенко Всеволод Геннадьевич сказал..оооочень отзывчивый и приятный человек кстати:rolleyes: Если кому то нужно могу номер деть:D Вот сижу и думаю что за препарат такой..здесь не встречала ничого о нем(
Сергей 1986
19.12.2016, 11:54
у меня тоже был в протоколе циклофосфан и другие "милые" препараты. Показатели крови сильно упали только после первого курса. Все остальные курсы несколько понижены были,конечно, но так,как после первого, больше не падали.
Про случай с Павлом тут может быть ещё и то, что протокол для него слабоват был, поэтому ,наверное, могли и не падать.
Но это просто ещё одно предположение в плюс к Вашему.
Может дозы низкие,у меня 2800 мг на 65-67кг веса последние 2 курса ставят,в р- чопе вроде поменьше. Лейкоциты на последнем межкурсовом до 0.58 на 9 день упали после циклофосфана,через 3 дня только поднял уколами. Валялся с температурой 38 ,десны воспалились,лимфоузлы подчелюстные разумеется тоже. Курс антибиотиков пропил.
Olushka_ina
19.12.2016, 11:55
Когда мы были в декабре на осмотре нам в диспансере сказали что у них было совещание на котором представитель минздравотдела им "поведал"что со следующего года ставится вопрос о лб отмене3группы вообще. Будет только 1 и 2.и ещё жестче станут подходить к назначению инвалидности. Видимо решили "оптимизировать"
Галя, сегодня была у врача. Посетовала ему на то,что согнали меня с первой группы. Говорю ему,мол, Вы же написали про положительную динамику после лечения, а про отрицательную недавнюю в виде увеличенных двух лу что же не упомянули...:(
На что он сказал:"Вот поедете ритуксимаб выписывать в МОНИКИ, скажите им ,чтобы шли кто-нибудь работать в нашу поликлинику:D" Сказал,что он онколог и опять же (как обычно) в гематологии не разбирается, и что нам уже давно пора гематолога принять на работу,т.к. таких больных много стало и т.п. У кабинета аншлаг был :D. он нервный,сидел в маске, видимо, болеет, а работать некому,глаза какие-то, как у больного человека...
Сказал,кстати, что,если я не занята, и есть время, то можно попробовать подать в вышестоящую МСЭ и побороться за первую группу. Я спросила,есть ли смысл. Он сказал, что ,если есть возможность, то почему бы не попытаться.
Сергей 1986
19.12.2016, 11:56
Мне про Лейкеран Потапенко Всеволод Геннадьевич сказал..оооочень отзывчивый и приятный человек кстати:rolleyes: Если кому то нужно могу номер деть:D Вот сижу и думаю что за препарат такой..здесь не встречала ничого о нем(
Читал форум,где он консультирует,сам правда ничего не спрашивал,но интересного много вычитал.
Olushka_ina
19.12.2016, 11:57
Читал форум,где он консультирует,сам правда ничего не спрашивал,но интересного много вычитал.
там ещё доктор Шаркунов тоже хорошо консультирует.
Сергей 1986
19.12.2016, 12:00
Нет не прлдувло,я на улице не был и форточки не открывал
Кстати воздух свежий все таки нужен,без сквозняков главное.
Добавлено через 1 минуту
там ещё доктор Шаркунов тоже хорошо консультирует.
Шаркунов в группе в контакте отвечает,видел
Нет не прлдувло,я на улице не был и форточки не открывал
Здравствуйте, Павел! Как Ваши дела? Читаю, переживаю за Вас! Дай Бог , чтобы все все было хорошо... Всем форумчанам крепкого здоровья и долголетия!!!
Olushka_ina
19.12.2016, 12:10
Кстати воздух свежий все таки нужен,без сквозняков главное.
Добавлено через 1 минуту
Шаркунов в группе в контакте отвечает,видел
Воздух свежий нужен нам:) Говорят,что кислород даже онко-клетки подавляет.
я вк и имею в виду.
Короче жопа,у меня рецедив. Что делать? Схема была r-chop,мабтеру капали 5 дне назад. Видимо она мне погла остановить рак,прошел лишь 1 месяц после курса химии. Что делать и как мне быть теперь? Денег нет,не знаю какие дальше действия делать.
Olushka_ina
19.12.2016, 12:29
Короче жопа,у меня рецедив. Что делать? Схема была r-chop,мабтеру капали 5 дне назад. Видимо она мне погла остановить рак,прошел лишь 1 месяц после курса химии. Что делать и как мне быть теперь? Денег нет,не знаю какие дальше действия делать.
С родственницей той связывайтесь скорей,и в Питер по квоте возьмут Вас если,то хорошо!
и это не рецидив,я думаю, это просто не долечили.
Короче жопа,у меня рецедив. Что делать? Схема была r-chop,мабтеру капали 5 дне назад. Видимо она мне погла остановить рак,прошел лишь 1 месяц после курса химии. Что делать и как мне быть теперь? Денег нет,не знаю какие дальше действия делать.
Павел, добрый день! Вы только сильно не переживайте, думаю Вам надо срочно ехать в Москву или в Пирет! Все будет хорошо, главное надеется!!!
Я тоже думаю что недолечили,так как после 8 не делали кт и если что лучевую,боюсь что бы небыло метастазов. Я сейчас в панике,руки опустилис,а так динамика была хорошая. Я так понимаю теперь мне ввчокодозка или r-b?А девушка котооая в питер злвет не шарлатанка,можно ли там по квоте? А кчтати есть разница междц рецидивом и недолечили?
Добавлено через 2 минуты
Ещк боюсь не опоздать бы со временем,чтоб сложной ситуации небыло
Сергей 1986
19.12.2016, 12:37
Короче жопа,у меня рецедив. Что делать? Схема была r-chop,мабтеру капали 5 дне назад. Видимо она мне погла остановить рак,прошел лишь 1 месяц после курса химии. Что делать и как мне быть теперь? Денег нет,не знаю какие дальше действия делать.
Пусть по месту жительства направление дают в ГНЦ\ Блохина\ 52- ю. Или в Питерские клиники. Будут менять протокол,возможно изначально ошибка в диагнозе была. Или как я уже высказал предположение- некачественные лекарства были . Не приятно конечно,но главное не опускать руки. У меня кое что из препаратов останется скорее всего( лейкостим,латран)если в Москве будешь лечиться- подвезу,отдам.
Olushka_ina
19.12.2016, 12:50
Я тоже думаю что недолечили,так как после 8 не делали кт и если что лучевую,боюсь что бы небыло метастазов. Я сейчас в панике,руки опустилис,а так динамика была хорошая. Я так понимаю теперь мне ввчокодозка или r-b?А девушка котооая в питер злвет не шарлатанка,можно ли там по квоте? А кчтати есть разница междц рецидивом и недолечили?
Добавлено через 2 минуты
Ещк боюсь не опоздать бы со временем,чтоб сложной ситуации небыло
Ой, Павел, простите , я ,наверное, Вас с Георгием перепутала.
У него же вроде племянница в меде в Питере учится. и её преподаватели согласны были его принять. А я с Вами перепутала.
Пишите в контакте докторам-Шаркунову, Потапенко. Всё опишите очень подробно (и про косяк с мабтерой тоже) и,может, в личку им напишите-спросите. есть ли возможность куда-то на лечение в Вашей ситуации.
надо же что-то делать.
Добавлено через 1 минуту
Пусть по месту жительства направление дают в ГНЦ\ Блохина\ 52- ю. Или в Питерские клиники. Будут менять протокол,возможно изначально ошибка в диагнозе была. Или как я уже высказал предположение- некачественные лекарства были . Не приятно конечно,но главное не опускать руки. У меня кое что из препаратов останется скорее всего( лейкостим,латран)если в Москве будешь лечиться- подвезу,отдам.
не любят накосячившие врачи направления давать. дай,Бог,чтобы повезло Павлу!
У нас комиссия через полгода. А моя Сноха сидит и мечтает о"рабочей"группе/хотя только в феврале будет год со времени последней"мабтеры"я конечно пока помалкиваю а про себя думаю"эх хоть одним глазком взглянуть на того работодателя который ждёт "работниц у с 2маленькими детьми и группой инвалидности"молодёж!!
Александра Г
19.12.2016, 13:20
Я тоже думаю что недолечили,так как после 8 не делали кт и если что лучевую,боюсь что бы небыло метастазов. Я сейчас в панике,руки опустилис,а так динамика была хорошая. Я так понимаю теперь мне ввчокодозка или r-b?А девушка котооая в питер злвет не шарлатанка,можно ли там по квоте? А кчтати есть разница междц рецидивом и недолечили?
Добавлено через 2 минуты
Ещк боюсь не опоздать бы со временем,чтоб сложной ситуации небыло
Павел, здравствуйте! Вам нужно сейчас в Москву ехать. Напишите в контакте в группе Лимфома Клаб Шаркунову Н.Н., он очень грамотный специалист, работает в Боткинской больнице в гем. центре, может Вам подсказать, куда лучше обратиться и каким образом, может как-то без направления попасть можно...
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot