Лимфома

[lilac_gooseberry]

Может это всё зависит от того какая лимфома? Их говорят около 60 разновидностей.А Лёле и Наталье были рекомендованы протоколы с R? Когда-то разговаривала с химиотерапевтом,толковая доктор.Она говорит,что к сожалению не всегда высокая стоимость мабтеры оправдывает своё назначение.Но в моём случае лучше с ней.Не ну прицепилась же ко мне эта зараза:confused:

Мне единственное, что сказали, что разницы между мабтерой и ацеллбией (российским аналогом) нет никакой кроме как в цене, поэтому переплачивать за оригинальную мабтеру бессмысленно.
У Лёли точно должен быть протокол с R. Лимфома такая же как у меня, более того, ей именно EPOCH был нужен, у чопа при данном фенотипе эффективность не более 50%.
У Натальи вроде индолентная фолликулярная, как у Олюшки. Раз Олюшке показан ритуксимаб - значит и Наталье тоже.

[lilac_gooseberry]

К счастью позволяют.Как вспомню про подключичку,тошно становится,ещё и денег стоит.Завтра в ликарню на химию,жара стоит неимоверная.Мне бы дома отсидеться:)

Тоже не люблю подключичку:( Но мне, к сожалению, не позволяют ни вены, ни протокол. А так установка ЦВК одна из самых болезненных процедур, которые доводилась пережить за последнее время.
Вот насколько все индивидуально: у нас многие от трепанбиопсии визжат, а мне нормально было. Люмбальную пункцию тоже пережила, а с катетером мучаюсь пару дней из-за этой тупой ноющей боли, даже спать на том плече не могу.
А вообще лидер моего личного хит-парада медицинских ужасов это бронхоскопия :) В сл. раз только под полным наркозом :D

[Джина]

Полностью согласна! Сама шла на джинерике(редитукс) действующее в-во одинаковое. Что-то я туплю с сообщениями,тут с непривычки

Добавлено через 8 минут
Да ,подключичка-это нечто.Я думала.что это только у меня.Дышать не могла вначале.Сказала доктору,так он так спокойно-ну если не пройдёт, сделаете рентген,посмотрим ,как стоит.Ведь это всё делается в тёмную.Т есть мы знаем ,как оно должно быть,но ,как станет неизвестно:(Более того он с первого раза не попал.Говорит,что я худая и всё у меня близко расположено.Тьфу на него.Мне вот было интересно,разве нельзя делать такие малоприятные манипуляции под медикаментозным сном? Говорят трепан биопсия жесть вообще.Мне правда её не нужно было делать.

[lilac_gooseberry]

Говорят трепан биопсия жесть вообще.Мне правда её не нужно было делать.

Да трепан - ерунда :cool: Просто как будто у тебя из спины ногу без наркоза выдирают.

[Джина]

:eek::eek::eek: А что этот трепан показывает и кому он рекомендован? Я когда вначале отказалась делать пункцию(одно название меня вводило в ступор) доктор говорила,ну хорошо давайте сделаем трепан..Разве это две взаимозаменяемые манипуляции? Так более того все эти трепаны и стернальные лучше всего было отсылать (везти) в Киев и Черкассы.У нас лабы не очень.

[lilac_gooseberry]

Трепанбиопсия - это взятие образца косного мозга на анализ, посмотреть не проникли ли туда поганые клетки.
Люмбальная пункция - это введене лекарства в позвоночник, для профилактики проникновения заболевания в центральную-нервную систему.
Меня тут докторица моя порадовала, что скоро опять люмбальничить будем! Не могу дождаться:))

[Olushka_ina]

Olushka_ina,спасибо за отклик.Врачи -гематологи в Одессе не очень.От силы 4 доктора хороших.К сожалению на весь город и область одно отделение гематологии.Поэтому мы и обратились в Киев.Хотелось узнать мнение других врачей.Мне трепанбиопсию не делали,только стернальную пункцию и иммунофенотипирование.В Киеве сказали.что этого достаточно.Как я уже писала,киевские врачи поставили 2 стадию,а одесские написали 4 стадия.Это мне совсем не понятно.Маргинальная зона находится в селезёне,она была у меня увеличена.Все остальные л/у в норме (ТТТ).Правда в чём едины и одесские и киевские врачи,то это в протоколе лечения.Для меня оптимальный вариант R-FC (ритуксимаб,флударабин,эндоксан).Я вот читаю форум и вижу,что в России есть программа по которой люди получают препараты дорогостоящие.У нас к сожалению этим и не пахнет.Всё за свой счёт:( Т е мой один курс стоит 800$) Прошла три курса,а потом видимо буду идти без ритуксимаба(он самый дорогой) только на химии.Но лечиться необходимо никуда не деться.Мне советовали купить ритуксимаб в инете,вроде дешевле,но там должен соблюдаться температурный режим и поэтому боязно. Всем желаю крепкого здоровья и полного излечения:)



Всех с новым солнечным днём! :)

Джина,стернальная пункция-это своего рода вариант трепанобиопсии, только забор идёт из области грудной клетки. Тоже берётся костный мозг на анализ. Я-то думала, что Вам пункцию делали именно из места опухоли или лимфоузла какого-нить, но у Вас же они все нормальные, так что,может, и правы Ваши врачи, что в Вашем случае достаточно того,что Вам сделали для обследования.

Ох...по поводу программ всяких у нас : не всё так радужно. Если мабтеру люди ещё как-то получают и препараты для протокола тоже( и то есть регионы,где,например, не дают не инвалидам,т.к. это идёт из регионального бюджета, а в очень многих местах с бюджетом весьма тяжело), то некоторые дорогостоящие онкопрепараты(при других онкологических заболеваниях) людям приходится выбивать с боем. При мне было,когда я пришла мабтеру получать, там люди спрашивали, КОГДА же ,наконец, будет их препарат, а им советовали звонить в Минздрав, сказав,что кто больше жалуется-тому хоть как-то дают! И вообще у нас медицину душат, всё везде сокращают, но это у нас называется оптимизация!

В инете иногда намного дешевле. но,действительно,боязно,хоть и пишут всегда,что,мол, температурный режим соблюдался, а всё равно подумаешь: им же продать надо...И ведь никак не проверишь,соблюдался ли он на самом деле...
Хотя с другой стороны и разница в цене значима. Может, имеет смысл с врачами поговорить об этом, может,они знают, у кого можно без опасения купить.
Ещё мне кажется,что если страна этот препарат не закупает, то и врачи не могут его как бы рекомендовать всем, не знаю, понимаете ли Вы меня...Потому что если люди будут идти, а им скажут,что, мол, без мабтеры вам кранты, а не у всех же есть возможность купить, и будут недовольные,их родственники, везде обращаться, требовать, сеять недовольство....
Думаю,что то, чего нет в стране, врачи осторожно рекомендуют, даже если это и нужно...Сначала интересуются,есть ли возможности у человека...
Лёле вон вообще не говорили даже, что ей мабтера нужна.
так что,если изыщите возможность. то лучше с мабтерой. ;)

[Olushka_ina]

Доктора тоже не рекомендуют прерывать ритуксимаб,буду думать,что предпринять,есть вариант в частичной компенсации.Это нужно после лечения обратиться в мэрию и предоставить чеки.Сбор в инете-это маловероятно.У нас столько больных детей и все просят помощи.никто на такую,как я не обратит внимание.Мол уже пенсионерка вали на кладбище:)Ну что-нибудь придумаем.Главное не терять оптимизма.

По поводу частичной компенсации- не только чеки понадобятся, следите за тем,чтобы у Вас в выписках(или что там ещё пишут ваши врачи,мож,назначения какие...) было видно, что Вам этот препарат назначен был врачами! А не просто так Вы его пошли-купили для лучшего лечения.

Добавлено через 8 минут
Да трепан - ерунда :cool: Просто как будто у тебя из спины ногу без наркоза выдирают.

ахах, кому ерунда, а кому не очень :D
Я в ужасе была от процедуры трепанобиопсии,хотя и обезболивающим обкалывали место взятия.Но я даже не могу охарактеризовать, ЧТО я чувствовала: сказать "просто боль"-будет неправда, да и это не та боль,какую представляешь при слове "больно", а просто ТАКАЯ мерзость, какую я и словами не могу передать. А ещё у меня ж опухоль была огромная, я на животе не могла лежать, лежала на боку, врачу,видимо, не очень удобно было это делать...В общем, я тогда ещё подумала:"Помирать буду-не забуду" :D,хотя сейчас уже как-то и притупилось всё, забывается уже)

[Olushka_ina]

Полностью согласна! Сама шла на джинерике(редитукс) действующее в-во одинаковое. Что-то я туплю с сообщениями,тут с непривычки

Мне вот было интересно,разве нельзя делать такие малоприятные манипуляции под медикаментозным сном? Говорят трепан биопсия жесть вообще.Мне правда её не нужно было делать.

Можно. Но для этого нужно жить в США :D. У них там девиз :"боли нет", и любые болезненные процедуры всегда обезбаливаются. Так принято. У нас на форуме был Олег в теме "Рак почки..." , он живёт и лечится в Штатах, можете почитать его,если интересно.

Добавлено через 1 минуту

А вообще лидер моего личного хит-парада медицинских ужасов это бронхоскопия :) В сл. раз только под полным наркозом :D

Вот, а Олегу под наркозом делали,он как-то уже давно писал)

[Olushka_ina]

У Лёли точно должен быть протокол с R. Лимфома такая же как у меня, более того, ей именно EPOCH был нужен, у чопа при данном фенотипе эффективность не более 50%.
У Натальи вроде индолентная фолликулярная, как у Олюшки. Раз Олюшке показан ритуксимаб - значит и Наталье тоже.

У Натальи(Nataly) не совсем,как у меня. лимфома, хотя тоже индолентная,это да.
Я вижу,что она заходит периодически, но что-то не пишет.
Может,она сама расскажет,если захочет ;) и заодно,как у неё дела :)

Добавлено через 5 минут
Я когда была на консультации в Киеве,доктор сказал,что есть три протокола лечения конкретно для меня.Это R-CHOP,R-FC, и возможно FC( т есть без ритуксимаба).То есть выбирайте.О! Ещё вспомнила(склеротичка).Первый курс мне ставили подключичку,второй и третий(завтра капаю химию ) ставили "бабочку".Мнения у тех же врачей разные,кто говорит,что на 4 капельницы можно бабочку,кто говорит,что подключичка нужна,если вены не очень.Как вообще положено?

Ну перед тем,как сказать:"Выбирайте", надеюсь, он Вам объяснил всё про эти протоколы, и что для Вас важнее и что больше поможет...
Можно и в вены(бабочку), вены после каждого раза "сгорают", 1 курс-1вена. Но потом со временем они восстанавливаются потихоньку.

Добавлено через 2 минуты
Может это всё зависит от того какая лимфома? Их говорят около 60 разновидностей.А Лёле и Наталье были рекомендованы протоколы с R? Когда-то разговаривала с химиотерапевтом,толковая доктор.Она говорит,что к сожалению не всегда высокая стоимость мабтеры оправдывает своё назначение.Но в моём случае лучше с ней.Не ну прицепилась же ко мне эта зараза:confused:

Да,не всегда. например, при Ходжинских лимфомах без мабтеры протоколы. Но у Вас же не Ходжкина.

[lilac_gooseberry]

Ещё мне кажется,что если страна этот препарат не закупает, то и врачи не могут его как бы рекомендовать всем, не знаю, понимаете ли Вы меня...Потому что если люди будут идти, а им скажут,что, мол, без мабтеры вам кранты, а не у всех же есть возможность купить, и будут недовольные,их родственники, везде обращаться, требовать, сеять недовольство....


Ну вот кмк это палка о двух концах :( С одной стороны, вы правы, но с другой - речь идет о человеческой жизни. Могли бы Лёле и искать про мабтеру, она безоговорочно доверяла своему врачу, это-то ее и подвело:( Надо было еще с кем-то проконсультироваться насчет мабтеры, а она "мой врач лучше знает что мне надо и точка" Стоимость препарата конечно высокая, но не запредельно, вполне можно в чем-то ужаться и приобрести или, в крайнем случае, насобирать. Это не миллионы на дорогостоящее лечение за рубежом.
Со мной сейчас девочка-лейкозница лечится (вот эта, с нянькой-мужем), они ей на трансплантацию донорскую собирают в интернете, 18 тысяч евро. И, знаете, хорошо дело идет, суммы сдаются, мир не без добрых людей.

Добавлено через 5 минут
Кстати, форум говорит, что у Лёли сегодня День Рождения.

http://s019.radikal.ru/i638/1607/f9/2a7ac02e0ba1.jpg

мягких облачков ей :(

[Olushka_ina]

Лёле в лучшем мире блаженства,покоя и умиротворения!

[Olushka_ina]

Кстати, форум говорит, что у Лёли сегодня День Рождения.



мягких облачков ей :(

У Лёли муж умер через год после неё. так что им вместе Царствия Небесного!

[lilac_gooseberry]

У Лёли муж умер через год после неё. так что им вместе Царствия Небесного!

надо же:( Не знала...
а с мужем что случилось?

[Olushka_ina]

Ну вот кмк это палка о двух концах :( С одной стороны, вы правы, но с другой - речь идет о человеческой жизни. Могли бы Лёле и искать про мабтеру, она безоговорочно доверяла своему врачу, это-то ее и подвело:( Надо было еще с кем-то проконсультироваться насчет мабтеры, а она "мой врач лучше знает что мне надо и точка" Стоимость препарата конечно высокая, но не запредельно, вполне можно в чем-то ужаться и приобрести или, в крайнем случае, насобирать. Это не миллионы на дорогостоящее лечение за рубежом.
Со мной сейчас девочка-лейкозница лечится (вот эта, с нянькой-мужем), они ей на трансплантацию донорскую собирают в интернете, 18 тысяч евро. И, знаете, хорошо дело идет, суммы сдаются, мир не без добрых людей.




Мне кажется,они сначала присматриваются к пациенту на предмет материальных возможностей в таком случае. Кому-то скажут, а кому-то нет. Вот стоила мабтера 80 тыс. Для тех,кто получает з/п под сотку, есть возможность ужаться. Мне,например, негде было бы каждый месяц 80 тыс. где-то брать. А на 6 курсов надо полмиллиона как-то. :( не у всех есть.
По поводу сбора денег. Вы же писали,что он вполне себе обеспеченный , и еды ей из ресторана привозит, и врачам денег надавал. И вот я читаю, что собирают они 18 тыс.евро.Т.е. обычный человек, который не ест в ресторанах, а в случае болезни у него даже и нет такой возможности всем давать денег и т.д. и т.п. , а им он будет перечислять денежку(ведь зачастую самые простые люди и откликаются!), а это тоже как-то не совсем правильно. Раз у него нормальный доход, мог бы взять кредит(машины на такую сумму мужики запросто в кредит берут) либо что-то продать...
Просто,видимо, мужичок предприимчивый, и у него получилось организовать сбор денег. Они,кстати, просто сами собирают или через фонд? А кто-то будет тихо умирать, потому что слышала,что взрослым не очень-то перечисляют, в основном детям.
Извиняюсь,если выглядит несколько цинично, не знаю, поймёте ли меня...
Девушке той в любом случае скорейшего выздоровления!

[Olushka_ina]

надо же:( Не знала...
а с мужем что случилось?

подробностей не знаю.:(

[Джина]

Ой ,девочки,что вам сказать..Конечно мне сказали из трёх протоколов можно выбрать и сразу предупредили,что мабтера дорого. Ну тут уж мы сами решали на что можем рассчитывать.Спасибо,что хоть так ,а не категорично "только мабтера". Мой лечащий рекомендовал мне поставщика,у которого дешевле,чем в аптеках.Там всё в порядке с температ.режимом,сертификатами.Привозят прямо в отделение,но все врачи имеют с этого откат.Такой у них бизнес.

[lilac_gooseberry]

Мне кажется,они сначала присматриваются к пациенту на предмет материальных возможностей в таком случае. Кому-то скажут, а кому-то нет. Вот стоила мабтера 80 тыс. Для тех,кто получает з/п под сотку, есть возможность ужаться. Мне,например, негде было бы каждый месяц 80 тыс. где-то брать. А на 6 курсов надо полмиллиона как-то. :( не у всех есть.
По поводу сбора денег. Вы же писали,что он вполне себе обеспеченный , и еды ей из ресторана привозит, и врачам денег надавал. И вот я читаю, что собирают они 18 тыс.евро.Т.е. обычный человек, который не ест в ресторанах, а в случае болезни у него даже и нет такой возможности всем давать денег и т.д. и т.п. , а им он будет перечислять денежку(ведь зачастую самые простые люди и откликаются!), а это тоже как-то не совсем правильно. Раз у него нормальный доход, мог бы взять кредит(машины на такую сумму мужики запросто в кредит берут) либо что-то продать...
Просто,видимо, мужичок предприимчивый, и у него получилось организовать сбор денег. Они,кстати, просто сами собирают или через фонд? А кто-то будет тихо умирать, потому что слышала,что взрослым не очень-то перечисляют, в основном детям.
Извиняюсь,если выглядит несколько цинично, не знаю, поймёте ли меня...
Девушке той в любом случае скорейшего выздоровления!

ну вы прям сняли с языка. Я просто не стала это комментировать. С момента своей болезни стараюсь не давать оценок никому, но в данном случае, я не осуждаю, а удивляюсь что ли. Действительно можно из ресторана есть каждый день, носить бриллианты в ушах, ездить на немецкой машине, а на лекарства в интернете собирать.
Мы с ней, к счастью, в этот раз мало полежали, я уже выписывалась, а они только приехали. Но опять были сопли, на этот раз что приходится в шестиместную палату селиться, муж прыгал вокруг козлом "солнце-солнце" и ездил по магазинах в поисках мяса криля (500 рублей за баночку), но потом она вроде успокоилась и мы даже мило поболтали, как раз она мне и рассказала, о том, что поиск донора у нас в стране 18 тысяч евро стоит и они сделали группу вконтакте, через которую и собирают. Я потом в эту группу зашла - там они конечно сильно нагнетают, что бедняжка чуть ли не при смерти, а она и вполне себе норм:модная шапочка, татуажик, улыбалась, смеялась.
Хотя опять же не берусь судить, лейкоз - вещь малоприятная, а в ресторанах она всяко не на 18 тыщ евро наедает. В любом случае, им пришлось бы собирать по фондам да добрым людям. А все эти деликатессы и красивые сережки может быть в качестве терапии, иначе совсем уж тоскливо.

[Olushka_ina]

ну вы прям сняли с языка. Я просто не стала это комментировать. С момента своей болезни стараюсь не давать оценок никому, но в данном случае, я не осуждаю, а удивляюсь что ли. Действительно можно из ресторана есть каждый день, носить бриллианты в ушах, ездить на немецкой машине, а на лекарства в интернете собирать.


Думаю,что по этой причине народ не особо собирает взрослым. Если бы было известно,что реально человек припёрт к стенке и средств ну вообще нет, тогда чем взрослый хуже ребёнка- в конце концов у ребёнка есть родители.
А дорогое авто можно продать и купить дешёвое.
Но стараюсь тоже поменьше осуждать людей после болезни...
хотя иногда бывает)

[lilac_gooseberry]

Ой, решила сейчас опять в эту группу сбора зайти, а там вакханалия.

С Вашей больницей юристы будут связываться, посмотрим правду пишите или решила денег срубить. Сумма маленькая, можно и кредит взять. А уж подруге и лекарства купить, а не сбор открывать стыдоба таких подруг иметь...

Вашу группу надо прикрыть. Если и появятся документы за каждой копейкой следить будем.

Ольга, вы как админ, прежде чем создавать группу и открывать сбор прочитали правила? Понятно ваше желание помочь, но откуда взята эта сумма? Просто решили оказать помощь, а раз человек лечится по ОМС, т.е. бесплатно, решили придумать про поиск донора? Но не прокатило. Заодно и врачей во взяточничестве обвинили. Молодцы, с такими друзьями и врагов не надо.

Может вместо взаимных "комплиментов" подождем ответа админов, откуда взялась эта сумма, где они вычитали конкретно про 700тыс?
Про счет уже можно не упоминать, в 52 больнице заверили, что от неродственного они ТКМ не проводят, это планируется в ближайшие годы, расширяться, но пока вот нет. И, соответственно, поиск доноров они не ведут, никаких счетов от них на процедуру, которую они не проводят, естественно, не будет.

В зависимости от хода лечения, Олеся будет направлена в федцентр, там и будет решаться этот вопрос.

Так откуда взята конкретная сумма, уважаемые админы?

Очень удобно уходить от вопросов, переходя на оскорбления, ставшие уже взаимными(!!), что не есть хорошо, но хотелось бы получить внятный ответ без истерики и хамства.

Роза, да там лекарств купили на копейки просто. Я ежемесячно больше в аптеке в зимний сезон оставляю. Странно все это. Лекарства девушке больше не нужны. И отчета по сбору так и не сделали. Может там уже миллион на счете. А они дальше собирают.

Оказывается люди не так наивны как кажутся. Странно, что сейчас только документами заинтересовались, там сборы с апреля идут.

[Olushka_ina]

Ой, решила сейчас опять в эту группу сбора зайти, а там вакханалия.



Оказывается люди не так наивны как кажутся. Странно, что сейчас только документами заинтересовались, там сборы с апреля идут.

я знала ;)

Тоже вроде вк видела -собирали деньги, вывешивали в группе выписки с химиотерапии, и у больной была лимфома НХЛ, не помню,какая именно, но лечили её по обычному протоколу общепринятому в обычной больнице. И вот там выставляли фотки,какая она лысая,как ей тяжело. И что дома муж(или вроде бы даже не муж, а просто мужчина её) и ребёнок, и их фотографии,какие они были счастливые ДО того,как...
ну и просьба в мат. помощи,мол, совсем нету денег, да ещё врачам надо...
Там тоже люди набежали и писали,что,мол, лечат же бесплатно и т.д. и т.п.
И про мужика никто не написал, а мне прям хотелось, но я сдержалась: у них что, ОНА что ли работала ДО. А он что, семью не обеспечивает, раз она заболела-и всё,денег нет вообще...А если он ей не муж, а просто встречаются, то ,извините, чужие люди с инета должны ей покушать покупать, а он что будет делать в её жизни?

[lilac_gooseberry]

Да, сбор мутный конечно. После таких и задумаешься - а стоит ли вообще сдавать? Не пойдут ли эти деньги кому-то на рестораны и ювелирку?
Вообще, больница - хороший социальный срез, люди находятся длительное время в замкнутом пространстве и скрыть свое истинное лицо бывает сложно.
О себе могу сказать, что самые адекватные - это, как ни странно, бабушки-старушки. Может у них просто уже есть опыт лечения и взаимодействия с другими пациентами.
А так еще был интересный персонаж - 40летняя старая дева Марина с мамой и тетей. Уж такие верующие, такие верующие: капельницы крестят с химией, библию из рук не выпускают, ездят благословение на трансплантацию у какого-то Киприана брать. А на деле плевать на всех, только о своем здоровье и молятся. Залегли к нам в палату, задраили все окна, плевать что у нас там пожилые задыхаются, главное что б Мариночка не простудилась.
а мама все Мариночке ножки в носочках наглаживала и сокрушалась что вот-де та палата, такая шикарная, такая шикарная, а теперь ее марина вынуждена в многоместной лежать. Да у нас там и посерьезнее больные лежали, чем Марина, после реанимации. Никто и не пикнул, хорошо что вообще место есть, больница битком.

[NatalyM]

Как я уже писала,киевские врачи поставили 2 стадию,а одесские написали 4 стадия.Это мне совсем не понятно.Маргинальная зона находится в селезёне,она была у меня увеличена.Все остальные л/у в норме (ТТТ).Правда в чём едины и одесские и киевские врачи,то это в протоколе лечения.Для меня оптимальный вариант R-FC (ритуксимаб,флударабин,эндоксан).Я вот читаю форум и вижу,что в России есть программа по которой люди получают препараты дорогостоящие.У нас к сожалению этим и не пахнет.Всё за свой счёт:( Т е мой один курс стоит 800$) Прошла три курса,а потом видимо буду идти без ритуксимаба(он самый дорогой) только на химии.Но лечиться необходимо никуда не деться.Мне советовали купить ритуксимаб в инете,вроде дешевле,но там должен соблюдаться температурный режим и поэтому боязно. Всем желаю крепкого здоровья и полного излечения:)

Доброго здравия, Джина!
Лимфомы маргинальной зоны разные бывают. "При общности происхождения опухолевых клеток лимфомы маргинальной зоны имеют несколько клинических вариантов: 1) нодальные лимфомы маргинальной зоны - известны также как моноцитоидные В-клеточные лимфомы; 2) маргинальные лимфомы селезенки (с или без "villous" - ворсинчатых лимфоцитов) и 3) экстранодальная лимфома MALT-типа (мукозоассоциированная)." Поэтому и протоколы ХТ разные. Но Ритуксимаб показан. Хотя вот у меня с ним ремиссия не наступила (6 курсов); когда Мабтера кончилась, от 2-х последних назначенных курсов я отказалась, но они погоды не делают. (Д-р Потапенко В.Г. неоднократно об этом писал). Но сначала я тоже думала купить сама, но сумма на один раз получалась 4 тыс.$, а результат сомнительный. Вот так.
А то, что:"Фенотипирование-В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны,в стадии лейкемизации кл гр 2.Это что вторая стадия?". Здесь речь не о стадии, а о том, что вы подлежите специальному лечению.

[Olushka_ina]

Да, сбор мутный конечно. После таких и задумаешься - а стоит ли вообще сдавать? Не пойдут ли эти деньги кому-то на рестораны и ювелирку?
Вообще, больница - хороший социальный срез, люди находятся длительное время в замкнутом пространстве и скрыть свое истинное лицо бывает сложно.
О себе могу сказать, что самые адекватные - это, как ни странно, бабушки-старушки. Может у них просто уже есть опыт лечения и взаимодействия с другими пациентами.
А так еще был интересный персонаж - 40летняя старая дева Марина с мамой и тетей. Уж такие верующие, такие верующие: капельницы крестят с химией, библию из рук не выпускают, ездят благословение на трансплантацию у какого-то Киприана брать. А на деле плевать на всех, только о своем здоровье и молятся. Залегли к нам в палату, задраили все окна, плевать что у нас там пожилые задыхаются, главное что б Мариночка не простудилась.
а мама все Мариночке ножки в носочках наглаживала и сокрушалась что вот-де та палата, такая шикарная, такая шикарная, а теперь ее марина вынуждена в многоместной лежать. Да у нас там и посерьезнее больные лежали, чем Марина, после реанимации. Никто и не пикнул, хорошо что вообще место есть, больница битком.

Да уж, и правда, социальный срез)
Про Марину так описали, что и ржать нехорошо над больными, и даже прям не знаю...
А ещё есть какие-нить персонажи? Прости, Господи...

о людях хоть заботятся) я вон вообще увидела свой социальный срез: ни мамы(мама умерла около 20-ти лет назад:(), ни мужа ( сбежал от меня очень давно :D)

а этот сбор из вк, про который я писала, на ювелирку точно не пошёл бы, там они и ДО этого скромно жили, но дело в том, что мужик же есть, и сумм больших не надо на лечение, видимо, просто он совсем поднапрячься не хочет ни капельки.

Добавлено через 6 минут
Доброго здравия, Джина!
Лимфомы маргинальной зоны разные бывают. "При общности происхождения опухолевых клеток лимфомы маргинальной зоны имеют несколько клинических вариантов: 1) нодальные лимфомы маргинальной зоны - известны также как моноцитоидные В-клеточные лимфомы; 2) маргинальные лимфомы селезенки (с или без "villous" - ворсинчатых лимфоцитов) и 3) экстранодальная лимфома MALT-типа (мукозоассоциированная)." Поэтому и протоколы ХТ разные. Но Ритуксимаб показан. Хотя вот у меня с ним ремиссия не наступила (6 курсов); когда Мабтера кончилась, от 2-х последних назначенных курсов я отказалась, но они погоды не делают. (Д-р Потапенко В.Г. неоднократно об этом писал). Но сначала я тоже думала купить сама, но сумма на один раз получалась 4 тыс.$, а результат сомнительный. Вот так.
А то, что:"Фенотипирование-В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны,в стадии лейкемизации кл гр 2.Это что вторая стадия?". Здесь речь не о стадии, а о том, что вы подлежите специальному лечению.

Nataly, Ваши познания поражают :) не каждый врач,наверное, настолько в теме ;) правда-правда!
Но вот в тот момент не было мабтеры, а потом-то ,наверное, появилась. и Вам не предложили лечение закончить? И хоть ремиссию не поставили, но Слава Богу- заболевание приостановилось тем не менее. Дай,Бог Вам ещё долго пребывать в этом состоянии и как можно дольше не возвращаться к болезни!

[NatalyM]

Но вот в тот момент не было мабтеры, а потом-то ,наверное, появилась. и Вам не предложили лечение закончить? И хоть ремиссию не поставили, но Слава Богу- заболевание приостановилось тем не менее. Дай,Бог Вам ещё долго пребывать в этом состоянии и как можно дольше не возвращаться к болезни!
Спасибо, Олюшка, на добром слове! Продолжать процедуры через несколько месяцев не имело никакого смысла - недаром курсы назначают через строго определенное время.
Вот жду КТ. Состояние не скажу что супер, но работаю, езжу на дачу. Есть нехорошие ощущения, но, надеюсь, они "из другой оперы".
Всем выздоравливать!

[Татьяна 68]

Здравствуйте, вот и я решила написать.Читаю вас где то пол года, и очень желаю всем выздоровления. Решила написать, а вдуг кому пригодится, ведь бывает и так как у меня. Начну с того, что ровно год назад стало отекать верхнее веко глаза, подумала фигня я же аллергик, все пройдет. Но не тут было, отек стойко держался и реагировал только на дексаметазон. Ну и я конечно, не подозревая ничего плохого пошла сдаваться врачам. Ну кроме анализов крови и УЗИ щитавидки, бесплатного обследования не получила.Кровь и УЗИ как у косманавта, вообщем все хорошо. Окулисты занялись мной вплотную и методом тыка пытались меня лечить. Пока я сама не пошла и не сделала МРТ головы и глаза, а там сюрприз, увеличена слезная железа. Меня давай лечит от дакриоденита, это воспаление слезной железы. Вообщем закололи антибиотиками, и на радость врачам отек спал, а я здоровая была выписана домой. Но через две недели, все сначала, глаз отек. Вообщем я поняла, что спасение утопающих, дело рук самих утопающих. Поехала в Москву, я из подмосковья, так что тут мне повезло. Попала в руки профессора, который лечит именно то что оказалосьу меня, чисто случайно. А как показало . А как показало вскрытие, то есть биопсия слезной железы у меня оказалась МАЛЬТ-лимфома (экстранодальная В-клеточная лимфома слезной железы из маргинальной зоны) ошибки быть не может, потому что делала точно фамилию не помню , вроде Косанадзе на каширке, специалист именно по лимфомам. Лимфоузлы и все остальное пока не затронуты. Кровь всегда была хорошая, стадии не знаю, как объяснил врач у МАЛЬТ лимфон стадий нет. Лечение только эндоксан и мабтера, волосы не выпали. Сейчас на поодерживающей терапии мабтерой. Мой врач не очень доверяет абцелбии, поэтому покупаю мабтеру за свои деньги. Конечно очень дорого, но муж слава Богу зарабатывает и в аккурат хватает на лечение и немного на жизнь. Мне дали первую группу, но это пока, конечно если все будет хорошо то со временем снимут. Если какие вопросы отвечу

[Olushka_ina]

Здравствуйте, вот и я решила написать.Читаю вас где то пол года, и очень желаю всем выздоровления. Решила написать, а вдуг кому пригодится, ведь бывает и так как у меня. Начну с того, что ровно год назад стало отекать верхнее веко глаза, подумала фигня я же аллергик, все пройдет. Но не тут было, отек стойко держался и реагировал только на дексаметазон. Ну и я конечно, не подозревая ничего плохого пошла сдаваться врачам. Ну кроме анализов крови и УЗИ щитавидки, бесплатного обследования не получила.Кровь и УЗИ как у косманавта, вообщем все хорошо. Окулисты занялись мной вплотную и методом тыка пытались меня лечить. Пока я сама не пошла и не сделала МРТ головы и глаза, а там сюрприз, увеличена слезная железа. Меня давай лечит от дакриоденита, это воспаление слезной железы. Вообщем закололи антибиотиками, и на радость врачам отек спал, а я здоровая была выписана домой. Но через две недели, все сначала, глаз отек. Вообщем я поняла, что спасение утопающих, дело рук самих утопающих. Поехала в Москву, я из подмосковья, так что тут мне повезло. Попала в руки профессора, который лечит именно то что оказалосьу меня, чисто случайно. А как показало . А как показало вскрытие, то есть биопсия слезной железы у меня оказалась МАЛЬТ-лимфома (экстранодальная В-клеточная лимфома слезной железы из маргинальной зоны) ошибки быть не может, потому что делала точно фамилию не помню , вроде Косанадзе на каширке, специалист именно по лимфомам. Лимфоузлы и все остальное пока не затронуты. Кровь всегда была хорошая, стадии не знаю, как объяснил врач у МАЛЬТ лимфон стадий нет. Лечение только эндоксан и мабтера, волосы не выпали. Сейчас на поодерживающей терапии мабтерой. Мой врач не очень доверяет абцелбии, поэтому покупаю мабтеру за свои деньги. Конечно очень дорого, но муж слава Богу зарабатывает и в аккурат хватает на лечение и немного на жизнь. Мне дали первую группу, но это пока, конечно если все будет хорошо то со временем снимут. Если какие вопросы отвечу

Татьяна,здравствуйте!
Вы молодец,что написали ;)
А это врач с Каширки лечит Вас и не доверяет ацеллбии? А почему, он не объяснил Вам? Если объяснил,то расскажите нам, плиз! А то,как Вы понимаете, я вот не из праздного любопытства,как грится....
И Вы вот оригинальную мабтеру покупаете, а нашу "Ацеллбию" хотя бы получаете по месту жительства? Если не получаете,то очень зря! Могли бы кому-нить нуждающемуся продать подешевле: и человеку хорошо было бы, и Вы бы частично компенсировали затраты на оригинал.;)

[Татьяна 68]

Мой врач Васильев В.И. лечит эти лимфомы уже много лет, я ему полностью доверяю, так как я сама разговаривала с людьми которых он вылечил еще 20 лет назад и без мабтеры. А так как это заболевание в основном у людей кто болеет аутоимунными заболеваниям, то таких вылеченных им много, но у меня нет Шегрена, я тот редкий заболевший без это первичного заболевания, шестой случай в их практике. Да, если бы я попала в руки гематологов, лечение было бы по полной программе, это он сказал сам, да еще бы и железу удалили, а как показало в дальнейшем УЗИ глаз, железы увеличины на обоих глазах, так что была бы я инвалидом по полной программе.

Добавлено через 6 минут
Олечка, мой врач рядышком в Нии ревматологии, сказал, что если есть возможность, то лучше мабтера, он не работал еще с абцелбией, ведь на ревматологические заболевания абцелбия еще не получила лицензию,вот он с ней и не работает, они пока сидят на мабтере. А так кто ее знает, может абцелбия лучше мабтеры, только время покажет.

Добавлено через 52 секунды
Олечка, мой врач рядышком в Нии ревматологии, сказал, что если есть возможность, то лучше мабтера, он не работал еще с абцелбией, ведь на ревматологические заболевания абцелбия еще не получила лицензию,вот он с ней и не работает, они пока сидят на мабтере. А так кто ее знает, может абцелбия лучше мабтеры, только время покажет.

Добавлено через 6 минут
Ага, не тут было, я хотела так же, но моя гематолог, сказала, что я должна отчитаться за прокапанную абцелбию, а так я бы и дар нуждающимся отдала бы, мне не жалко.

[Olushka_ina]

Мой врач Васильев В.И. лечит эти лимфомы уже много лет, я ему полностью доверяю, так как я сама разговаривала с людьми которых он вылечил еще 20 лет назад и без мабтеры. А так как это заболевание в основном у людей кто болеет аутоимунными заболеваниям, то таких вылеченных им много, но у меня нет Шегрена, я тот редкий заболевший без это первичного заболевания, шестой случай в их практике. Да, если бы я попала в руки гематологов, лечение было бы по полной программе, это он сказал сам, да еще бы и железу удалили, а как показало в дальнейшем УЗИ глаз, железы увеличины на обоих глазах, так что была бы я инвалидом по полной программе.

Добавлено через 6 минут
Олечка, мой врач рядышком в Нии ревматологии, сказал, что если есть возможность, то лучше мабтера, он не работал еще с абцелбией, ведь на ревматологические заболевания абцелбия еще не получила лицензию,вот он с ней и не работает, они пока сидят на мабтере. А так кто ее знает, может абцелбия лучше мабтеры, только время покажет.

Добавлено через 52 секунды
Олечка, мой врач рядышком в Нии ревматологии, сказал, что если есть возможность, то лучше мабтера, он не работал еще с абцелбией, ведь на ревматологические заболевания абцелбия еще не получила лицензию,вот он с ней и не работает, они пока сидят на мабтере. А так кто ее знает, может абцелбия лучше мабтеры, только время покажет.

Татьяна, а Вы "Ацеллбию"-то получаете? А то людям вон,бывает, в регионах даже отказывают...Ведь же зачем делать такие подарки государству, лучше бы человечку какому-нить больному продали подешевле, тем более у Вас было бы всё из аптеки,со сроками в норме. А раз Вам показана мабтера, то Вам же её должны (ацеллбию) по месту жительства выдавать. А то,что Вы покупаете оригинал, то это сообщать необязательно ;)

Добавлено через 6 минут

Ага, не тут было, я хотела так же, но моя гематолог, сказала, что я должна отчитаться за прокапанную абцелбию, а так я бы и дар нуждающимся отдала бы, мне не жалко.

Что это за хитрый такой гематолог? У меня,например, по месту жительства никогда ничего не требуют! Она,я так подозреваю, как-то узнала,что Вы покупаете. В ГНЦ иногда спрашивали, нужны ли флаконы от лекарств, я сначала было взяла, а смотрю-никто с меня не спросил. А тут Зою прочла и поняла,что многие просто так специально говорят,чтобы спокойными быть за то,что прокапают им именно их лекарство. И у нас никто с собой не забирал эти флаконы. Никто!
И потом Вы в любой момент можете прийти и пожаловаться,что,мол, больше денег нету столько покупать за свой счёт...

[Татьяна 68]

Конечно, если бы не было денег, я бы и абцелбией лечилась, просто так получилось, что копили на машину, и были накопления, а тут это заболевание, и как раз в октябре, когда начала лечение, заменяют мабтеру абцелбией, что это за зверь еще было не очень понятно, вот и было принято решение не рисковать пока.

[Olushka_ina]

Конечно, если бы не было денег, я бы и абцелбией лечилась, просто так получилось, что копили на машину, и были накопления, а тут это заболевание, и как раз в октябре, когда начала лечение, заменяют мабтеру абцелбией, что это за зверь еще было не очень понятно, вот и было принято решение не рисковать пока.

Значит, не судьба была на тот момент с машиной;) Может, в чём-то даже Бог отвёл,как грится...надеюсь, мысль понятна...

[Татьяна 68]

Олечка, конечно гематолог знает, что покупаю мабтеру, может и обманула меня, что надо отчитываться, я тоже удивилась. А там кто знает, она же мне должна выписывать рецепт, и саказала если не отчитаюсь, то следущего рецепта не выпишит.

[Olushka_ina]

Олечка, конечно гематолог знает, что покупаю мабтеру, может и обманула меня, что надо отчитываться, я тоже удивилась. А там кто знает, она же мне должна выписывать рецепт, и саказала если не отчитаюсь, то следущего рецепта не выпишит.

и не надо было ей говорить,что Вы покупаете. Получили и всё. А на капельницу принесли бы своё(тот лечащий врач-то в курсе был бы). А теперь, она 99% ,конечно же, эту ацеллбию выписывает(т.к. по всем выпискам Вам она полагается) и мило реализует.

[Татьяна 68]

Олечка, да машина то у нас есть, просто муж о хорошей мечтал, но он у меня самый лучший на свете, ему тоже не жалко было этих денег, хотя очень трудно все дастается. А сейчас я капаюсь раз в квартал, стараюсь купить в Москве подешевле. Да и обследования, все платно в
Москве делаю, у нас очень слабые врачи, мало на них надежды, если бы я на них понадеялась, то до сих пр искали причину отека, вот чесное слово.

Добавлено через 3 минуты
Олечка, не думаю что выписывает, я была в оделе сабжения и просила выписать именно мабтеру, они сказали, что вся московская область на абцелбиии по компьютеру я у них числюсь с нулевым балансом, то есть там строгий учет.

[Olushka_ina]

Олечка, да машина то у нас есть, просто муж о хорошей мечтал, но он у меня самый лучший на свете, ему тоже не жалко было этих денег, хотя очень трудно все дастается. А сейчас я капаюсь раз в квартал, стараюсь купить в Москве подешевле. Да и обследования, все платно в
Москве делаю, у нас очень слабые врачи, мало на них надежды, если бы я на них понадеялась, то до сих пр искали причину отека, вот чесное слово.

Обследования можно делать по полису областному в ЛРЦ на Иваньковском шоссе. Только надо туда направление из своей поликлиники на КТ или на МРТ. Гематологв там нет, но можно сделать там сами обследования и с ними к своему врачу. Оборудование у них очень хорошее, всё самое последнее, и описывают всё подробно и хорошо.и диски дают.

Добавлено через 2 минуты



Олечка, не думаю что выписывает, я была в оделе сабжения и просила выписать именно мабтеру, они сказали, что вся московская область на абцелбиии по компьютеру я у них числюсь с нулевым балансом, то есть там строгий учет.

фига се, тогда вовсе не понимаю врача этого. зачем же так вредничать. и кому она этим хорошо делает? :confused:

Добавлено через 1 минуту
Олечка, да машина то у нас есть, просто муж о хорошей мечтал, но он у меня самый лучший на свете, ему тоже не жалко было этих денег, хотя очень трудно все дастается.

блин, и где только водятся такие мужья :D

Добавлено через 9 минут
Да, если бы я попала в руки гематологов, лечение было бы по полной программе, это он сказал сам, да еще бы и железу удалили, а как показало в дальнейшем УЗИ глаз, железы увеличины на обоих глазах, так что была бы я инвалидом по полной программе.



Я вот несколько постов назад рассказывала про бабушку с похожей лимфомой. вот у неё могло внезапно где-то что-то опухнуть,даже и на лице в том числе и не в одном месте (в области глаза вроде тоже что-то было), но ей делали химию,и никто не собирался её оперировать.
А если бы эти железы удалили,Вы бы ослепли?

В прошлый раз делала в МОНИКИ УЗИ периферии подробное, периферия вся нормальная, но показало диффузные изменения слюнных желез. Но с лимфомой это вообще не связали, сказали,что проблема стоматологическая(челюстно-лицевая) и что это из-за отсутствия с одной стороны внизу неск.зубов, написали "сиалоденит". А у стоматологов когда насчёт имплантов консультировалась, они так покосились и сказали, что не взялись бы...

[andrmos]

Всем привет! Ацелбия и мабтера это совершенно одно и то же, ритуксимаб то есть, но ацелбия отечественного производства, а мабтера по моему германского, вот всем и кажется, что импортное оно как-то надежнее. Москвичам, кстати, тоже далеко не всем мабтеру выписывают, уж не знаю чем это обусловлено

[Татьяна 68]

Я там и обследуюсь, только вот ничего они мне не дадут, так КТ у нас в Ступино делают, и вообще себе дороже у них что то клянчить, как это первую группу дали я до сих пор в шоке, наверное просто таких диагнозов не видили, вот и сами испугались. Мне моя гематолог сказала, что я у нее первая за ее врач****ю практику со слезной железой, а ей уже 70 лет. А муж у меня и правда золотой, мне порой кажется я с ангелом живу, вот правда уже 30 лет вместе, столько горя пережили, троих детей я во время беременности потеяла и сын у нас психически болен, а муж себя не жалея меня от всего только и оберегает, все на себя берет. А всеравно мой организм не справился, вон какую бяку подхватила, но ладно на все воля Божья.

[Olushka_ina]

Всем привет! Ацелбия и мабтера это совершенно одно и то же, ритуксимаб то есть, но ацелбия отечественного производства, а мабтера по моему германского, вот всем и кажется, что импортное оно как-то надежнее. Москвичам, кстати, тоже далеко не всем мабтеру выписывают, уж не знаю чем это обусловлено

andrmos, да это мы в курсе :)

[Татьяна 68]

Олечка, про бабушку чилала, так у нее лимфома из зоны мантии вроде ты писала, а это разные вещи. Ослепнуть не наврядли, но слез не было бы, а это через каждые 15 минут в глаза капать, ну а там куча всяких проблем. А сейчас слезы столько, хоть донором становись.

[andrmos]

Но все-таки, если есть возможность получить мабтеру надо стараться получить именно её. Гематологи хоть и не явно, но отдают предпочтение именно мабтере. Одинаково то одинаково, но ....

[NatalyM]

Я вот несколько постов назад рассказывала про бабушку с похожей лимфомой. вот у неё могло внезапно где-то что-то опухнуть,даже и на лице в том числе и не в одном месте (в области глаза вроде тоже что-то было), но ей делали химию,и никто не собирался её оперировать.
А если бы эти железы удалили,Вы бы ослепли?
Олюшка, у той бабушки была лимфома из клеток мантийной(!) зоны, а это одна из сильно злокачественных и трудно поддающихся ХТ лимфом.

[Olushka_ina]

Я там и обследуюсь, только вот ничего они мне не дадут, так КТ у нас в Ступино делают, и вообще себе дороже у них что то клянчить, как это первую группу дали я до сих пор в шоке, наверное просто таких диагнозов не видили, вот и сами испугались. Мне моя гематолог сказала, что я у нее первая за ее врач****ю практику со слезной железой, а ей уже 70 лет. А муж у меня и правда золотой, мне порой кажется я с ангелом живу, вот правда уже 30 лет вместе, столько горя пережили, троих детей я во время беременности потеяла и сын у нас психически болен, а муж себя не жалея меня от всего только и оберегает, все на себя берет. А всеравно мой организм не справился, вон какую бяку подхватила, но ладно на все воля Божья.

У нас в Пушкино тоже КТ есть, но мне же дают направления в ЛРЦ!!!
А у нас делают, но записываться надо за месяц. Я бы в принципе могла записаться,мне сейчас-то всё равно, но просто уже как-то привыкла в ЛРЦ и прошу туда. Ещё и из тех соображений,что я помню, как мотылялась везде с огромной опухолью в брюшине и думаю,что не буду сейчас тут место в очереди занимать, может, кому-то нужнее рядом с домом сделать, а у меня всё равно бесплатный проезд и делать не фиг :D
Получается. у Вас из четырёх беременностей 1 сын? или ещё дети есть?

а мне тоже первую группу дали , видимо, офигели от такого размера опухоли. Ну и такие большие опухоли не успевают добить за 6 курсов, они идут все под пересадку, видимо, из-за этого и дали первую. А теперь я приду -пересадки не было), хоть бы вторую дали, и то хорошо. а то я прям привыкла к льготам и пенсии))

[Татьяна 68]

Олечка, из четырех один. И то сын от первого брака, второй раз вышла когда сын был грудным.А общих детей нет, вот все беремености замирали, да еще и заражение крови начиналось. Сколько раз просила мужа уйти, устроить свою жизнь, ведь детей то у него нет, а он люблю вас и перед Богом за вас отвечаю, мы же венчанные. Вот так и живем сын болен, я теперь с онкологией, да и у самого сердце больное, АВ блокада втрой степени, кардиостимулятор надо ставить. Вобщем не скучаем.

[Olushka_ina]

Олечка, из четырех один. И то сын от первого брака, второй раз вышла когда сын был грудным.А общих детей нет, вот все беремености замирали, да еще и заражение крови начиналось. Сколько раз просила мужа уйти, устроить свою жизнь, ведь детей то у него нет, а он люблю вас и перед Богом за вас отвечаю, мы же венчанные. Вот так и живем сын болен, я теперь с онкологией, да и у самого сердце больное, АВ блокада втрой степени, кардиостимулятор надо ставить. Вобщем не скучаем.

Дай,Бог,вам всем здоровья!
Вот уж ,действительно,рок какой-то. Вы не пробовали в Троице-Сергиеву Лавру ездить? там,знаете ли, службы такие бывают ,грят, помогает при очень тяжёлых жизненных ситуациях (наверное,знаете, раз по Ярославскому направлению живёте). Я вот думала съездить к отцу Герману как-нить,давно уже слышала,что людям очень помогает, но это же просто так не делается, не всем подряд нужно это. Пока езжу по субботам в Мураново иногда, там сейчас стали специальные молебны проводиться по благословению из Лавры, игумен Феофан проводит молебен Киприану и Иустине от действия всяких злых сил, люди откуда тока не приезжают. И вообще там благодатное такое место :)
я-то раньше годами в Храм не ходила, а вот когда пакость сия со мною приключилась, то мне хвост поприжало)) и стала иногда вот ходить)

[andrmos]

Татьяна 68, какие же Вы с мужем молодцы, огромного Вам терпенья и скорейшего выздоровления, а в этом даже и не сомневайтесь. В Вашем случае гораздо сложнее не выздороветь, чем поправиться полностью, дело времени. Я вот тоже по началу сильно испугался, а оказалось все не так страшно, хотя конечно приятного мало. Но повторюсь, дело времени и правильно подобранного лечения.

[Anatoly84]

Всем привет! Ацелбия и мабтера это совершенно одно и то же, ритуксимаб то есть, но ацелбия отечественного производства, а мабтера по моему германского, вот всем и кажется, что импортное оно как-то надежнее. Москвичам, кстати, тоже далеко не всем мабтеру выписывают, уж не знаю чем это обусловлено


Возможно в ближайшем будущем еще один био-аналог мабтеры (ретуксимаб) появится на нашем, российском рынке. Пока этот препарат проходит клинические исследования..

[Татьяна 68]

Спасибо вам большое за пожелания! Я тоже всем всем желаю здоровья и телесного и душевного.
Олечка, да я по Павелецкому навравлению живу. А насчет храмов, так мы ходим на службы постоянно, причащаемся по мере возможности. А по святым местам уже лет 20 ездим. Мы к вере еще до всех скорбей и болезний пришли, а сейчас нам без Бога и вообще бы не справиться.
Там выше читала, про некую верующую М и ее свиту, конечно верующие тоже разные, некоторые неверующиев в сто раз лучше, верующих. Да и вера не показатель человечности, но с Богом все же не так страшно и не так тяжело.

[Olushka_ina]

Возможно в ближайшем будущем еще один био-аналог мабтеры (ретуксимаб) появится на нашем, российском рынке. Пока этот препарат проходит клинические исследования..

Вон на Украине какой-то редитукс ещё есть (Джина писала), то же самое-ритуксимаб. Так что ацеллбия-не единственный аналог уже.

Добавлено через 2 минуты
Спасибо вам большое за пожелания! Я тоже всем всем желаю здоровья и телесного и душевного.
Олечка, да я по Павелецкому навравлению живу.

А я почему-то думала,что по Ярославскому. Насколько я знаю, Ступино же в сторону Александрова,где-то там...

[Еля]

Добрый день всем! Ну вот и я встала на учёт по своему округу...Пришла,а там врач гематолог молодой лет 29)) говорит,что ХТ типа будет слабая у меня,что все легко пройдёт , давайте будем лечится,я ему спасибо но буду в ГНЦ,он удивился что меня туда взяли)))...Anatoly84 как у Вас дела,как жена себя чувствует?

[Olushka_ina]

Добрый день всем! Ну вот и я встала на учёт по своему округу...Пришла,а там врач гематолог молодой лет 29)) говорит,что ХТ типа будет слабая у меня,что все легко пройдёт , давайте будем лечится,я ему спасибо но буду в ГНЦ,он удивился что меня туда взяли)))...Anatoly84 как у Вас дела,как жена себя чувствует?
добрый :)
Вам же вроде не собирались пока ХТ проводить. Что-то поменялось?

[Татьяна 68]

Не, мое Ступино рядом с Каширой, трасса Дон это 101 км.

[Olushka_ina]

Не, мое Ступино рядом с Каширой, трасса Дон это 101 км.

аааа, вона как...а то под Александровом тоже Ступино есть. как раз за Сергиев-Посадом, вот я на него и думала...всё,терь поняла...Просто названия одинаковые.

Добавлено через 5 минут
все беремености замирали, да еще и заражение крови начиналось.

возможно, заражение крови могло сыграть не последнюю роль. Меня вот врачи спрашивали, не было ли когда в жизни переливаний крови...

[Anatoly84]

Добрый день всем! Ну вот и я встала на учёт по своему округу...Пришла,а там врач гематолог молодой лет 29)) говорит,что ХТ типа будет слабая у меня,что все легко пройдёт , давайте будем лечится,я ему спасибо но буду в ГНЦ,он удивился что меня туда взяли)))...Anatoly84 как у Вас дела,как жена себя чувствует?

Добрый день! А вроде же вы пока не лечитесь активно??Вроде же приняли решение подождать?или же по учету врач решил инициативу проявить??

А у нас все хорошо, симптомов нет, завтра сдаем весь комплекс анализов(КТ, кровь, трепанбиопсия), а по результатам уже будут врачи решать как дальше нам лечиться.

[Olushka_ina]

Добрый день! А вроде же вы пока не лечитесь активно??Вроде же приняли решение подождать?или же по учету врач решил инициативу проявить??

А у нас все хорошо, симптомов нет, завтра сдаем весь комплекс анализов(КТ, кровь, трепанбиопсия), а по результатам уже будут врачи решать как дальше нам лечиться.

т.е. может быть даже вероятность того, что поставят ремиссию?

[Anatoly84]

Вон на Украине какой-то редитукс ещё есть (Джина писала), то же самое-ритуксимаб. Так что ацеллбия-не единственный аналог уже.


Это вопрос сертификации в стране...у них вот такое коммерческое название. У нас пока только "ацеллбия"...но разработки ведутся, поэтому думаю в будущем будет больше и на нашем рынке разных биоаналогов, а соответственно и лечение станет дешевле!

[Татьяна 68]

Да кто же теперь скажет от чего, правда мой врач сказал от стресса, но понятно что теперь на стресс все списывают. Моя бабуля только в этом году представилась, 92 годочков ей было, до последнего дня на своих ногах была, и умерла от старости. Что у нее стрессов не было, вон какую войну пережила, да и жизнь то она не у кого не мед, толькот не все онкологией заболевают. Видимо каждому свое.

[Anatoly84]

т.е. может быть даже вероятность того, что поставят ремиссию?


Очень хочется верить в это...но не знаю...у нас все же костный мозг затронут, но вот по предыдущему анализу она начал очищаться от пакостных клеток.

[Olushka_ina]

Сколько раз просила мужа уйти, устроить свою жизнь, ведь детей то у него нет, а он люблю вас и перед Богом за вас отвечаю, мы же венчанные.

вот ведь есть же настоящие мужики :)

Вы же всё-таки родили и выносили того ребёнка,который не от него! А от него не получалось. Так что,может быть,дело и не в Вас. А сперматозоиды тоже косячные всякие бывают,тем более в наше время таких проблем полно, а все привыкли в таких случаях валить всё на женщин) Или ,может быть, у Вас с ним какая -нить в этом плане несовместимость, такое тоже бывает, и может не вынашиваться беременность.
А вот вдруг бы ушёл от Вас , а с кем-то другим то же самое было бы, и чё...

[Anatoly84]

Да кто же теперь скажет от чего, правда мой врач сказал от стресса, но понятно что теперь на стресс все списывают. Моя бабуля только в этом году представилась, 92 годочков ей было, до последнего дня на своих ногах была, и умерла от старости. Что у нее стрессов не было, вон какую войну пережила, да и жизнь то она не у кого не мед, толькот не все онкологией заболевают. Видимо каждому свое.

А ведь нет такой болезни как "старость"... Моя бабушка, дай бог здоровья, здравствует, ей 93 и она 30лет назад перенесла рак кишечника. Все сугубо индивидуально все же.

[Olushka_ina]

Очень хочется верить в это...но не знаю...у нас все же костный мозг затронут, но вот по предыдущему анализу она начал очищаться от пакостных клеток.

а вдруг уже и очистился :)

[Anatoly84]

а вдруг уже и очистился :)

:)Было бы шикарно))Находил информацию что на фолликулярную индолентную лимфому очень положительно влияет даже монотерапия ретуксимабом, что у нас и было)

[Olushka_ina]

:)Было бы шикарно))

ну, а почему нет, у Вас же не сильно было...только единственный косяк-костный мозг. почему-то.

Добавлено через 2 минуты
А ведь нет такой болезни как "старость"... Моя бабушка, дай бог здоровья, здравствует, ей 93 и она 30лет назад перенесла рак кишечника. Все сугубо индивидуально все же.

раньше все продукты были натуральные и экология лучше. а ,глядя на то,чем мы сегодня дышим и чем питаемся,диву даёшься,как мы вообще ещё не вымерли :D:confused:

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Татьяна 68;363078 я теперь с онкологией, [/QUOTE]

Бывает,что лимфома вылечивается полностью и больше не возвращается. Так что пока не сравнивайте с обычной онкологией.

[Еля]

добрый :)
Вам же вроде не собирались пока ХТ проводить. Что-то поменялось?

Олечка,привет!) Я имела виду,что тока встала на учёт гематологу онкологу районному и все,но лечится и обследуюсь в ГНЦ. Они типа собирались меня на лечение брать,но я сказала спасибо не надо. Вот 27 июля пойду в ГНЦ узи делать,посмотрим динамику лимфоузлов,там видно будет.

Добавлено через 3 минуты
Добрый день! А вроде же вы пока не лечитесь активно??Вроде же приняли решение подождать?или же по учету врач решил инициативу проявить??

А у нас все хорошо, симптомов нет, завтра сдаем весь комплекс анализов(КТ, кровь, трепанбиопсия), а по результатам уже будут врачи решать как дальше нам лечиться.

Я рада очень за Вас,так держать!!!! Я просто встала на учёт и все,лечение ещё не начилось)

[Anatoly84]

Олечка,привет!) Я имела виду,что тока встала на учёт гематологу онкологу районному и все,но лечится и обследуюсь в ГНЦ. Они типа собирались меня на лечение брать,но я сказала спасибо не надо. Вот 27 июля пойду в ГНЦ узи делать,посмотрим динамику лимфоузлов,там видно будет.

Добавлено через 3 минуты


Я рада очень за Вас,так держать!!!! Я просто встала на учёт и все,лечение ещё не начилось)


А мы тут уж подумали что отстали от жизни)))Держитесь, читал что бывает и спонтанная ремиссия у таких лимфом!

Добавлено через 3 минуты
ну, а почему нет, у Вас же не сильно было...только единственный косяк-костный мозг. почему-то.

Добавлено через 2 минуты


раньше все продукты были натуральные и экология лучше. а ,глядя на то,чем мы сегодня дышим и чем питаемся,диву даёшься,как мы вообще ещё не вымерли :D:confused:




Все равно не бывает такой болезни как "старость". Это байка малообразованных врачей.

Про жизнь раньше и сейчас полностью согласен с Вами!

п.с. Про костный мозг - индолентная часто с начальных этапов затрагивает костных мозг к сожалению...Вот ведь она какая..и симптомов-то нет никаких..кроме ЛУ..

[Еля]

А мы тут уж подумали что отстали от жизни)))Держитесь, читал что бывает и спонтанная ремиссия у таких лимфом!

Добавлено через 3 минуты



Все равно не бывает такой болезни как "старость". Это байка малообразованных врачей.

Про жизнь раньше и сейчас полностью согласен с Вами!

п.с. Про костный мозг - индолентная часто с начальных этапов затрагивает костных мозг к сожалению...Вот ведь она какая..и симптомов-то нет никаких..кроме ЛУ..

Мне кажется рано или поздно лечение будет...

[Татьяна 68]

Олечка, мы на эту тему тоже думали,да и по женской части я здоровый человек. Опять же, нам много чего не дано понять, все будет понятно куда-нибудь потом, почему так, а не иначе. Я уже давно не ищу ответов на подобные вопросы, их все равно нет.

[Anatoly84]

Мне кажется рано или поздно лечение будет...

В случае данного заболевания к сожалению да. Но не стоит переживать раньше времени, индолентная хорошо реагирует даже на "не радикальную" терапию т.е. не сильно токсичную вцелом. А вообще постоянно идут исследования новых таргетных препаратов которые действуют лишь на эти гадостные клетки. В будущем обязательно изобретут схемы которые будут полностью излечивать с первого раза и этот вид лимфом!!!

[Еля]

В случае данного заболевания к сожалению да. Но не стоит переживать раньше времени, индолентная хорошо реагирует даже на "не радикальную" терапию т.е. не сильно токсичную вцелом. А вообще постоянно идут исследования новых таргетных препаратов которые действуют лишь на эти гадостные клетки. В будущем обязательно изобретут схемы которые будут полностью излечивать с первого раза и этот вид лимфом!!!


Меня вот тока одно беспокоит,что постоянно надо лечится,если в друг это болезнь вернётся или как.... И вообще с этим диагноз люди живут долго((( Надеюсь очень,что после лечение она очень долго не вернётся !!!!

[andrmos]

Меня вот тока одно беспокоит,что постоянно надо лечится,если в друг это болезнь вернётся или как.... И вообще с этим диагноз люди живут долго((( Надеюсь очень,что после лечение она очень долго не вернётся !!!!

Я так понял у Вас индолентная форма. Собственными глазами видел, и даже побеседовал немного, женщину у которой подобный диагноз 36 лет

[Еля]

Я так понял у Вас индолентная форма. Собственными глазами видел, и даже побеседовал немного, женщину у которой подобный диагноз 36 лет

У меня фолликулярная лимфома 1-2 цит типа нодулярного роста....да,индолетная(((...Правда?)) это конечно радует меня))

[andrmos]

У меня фолликулярная лимфома 1-2 цит типа нодулярного роста....да,индолетная(((...Правда?)) это конечно радует меня))

Абсолютная правда. Даме уже где-то за 70, ну не уточнял конечно, но выглядит весьма бодро. Приходит видимо на контрольные проверки. Это было в гем. центре б-цы им. Боткина. Мы в очереди на сдачу крови сидели

[Еля]

Абсолютная правда. Даме уже где-то за 70, ну не уточнял конечно, но выглядит весьма бодро. Приходит видимо на контрольные проверки. Это было в гем. центре б-цы им. Боткина. Мы в очереди на сдачу крови сидели

Очень надеюсь,что и у меня шанс столько по жить!!!)) ведь мне всего 37 лет))

[andrmos]

Очень надеюсь,что и у меня шанс столько по жить!!!)) ведь мне всего 37 лет))

Даже и не сомневайтесь, в Вашем случае это более чем реально. А представляете куда за это время медицина шагнет в лечении подобных заболеваний

[Anatoly84]

Всем Привет!
Расскажу вам свою историю,в надежде что поможете мне понять что это за болезнь.В середине февраля у меня резко вырос живот (как у беременной).Записалась на узи,сказали асцит и что то не так с яичником. Положили в больницу взяли асцитскую жидкость на анализ ничего не нашли.Сдала анализ на онкомаркеры результат 817 сказали очень плохой.Отправили в онкологию, там сделали ФЭГДС, ирригоскопию,результат все нормально.Сдала биохимию и общий анализ крови тоже все нормально.Отправили в Екатеринбург в онкологический диспансер.Там 04.05.16. мне сделали узи, заключение:асцит,канцероматоз брюшины,двусторонний плеврит,и солидное образование 25*17мм с лева рядом с яичником.Сделали лапароскопию, заключения ИГХ "Экстранодальная лимфома из В-клеток маргинальной зоны".Отправили в областную тоже в Екатеринбурге к гематологу она сказала что нужно КТ но при это уже выписала рецепт "ритуксимаб".Дома 15.06.16. я сделала КТ сказали метостаз нет лимфоузлы нормальные,но вот в полости таза позади матки неправильной формы образование размер 74*56*46. Получается увеличилось в два раза :eek: 29.06.16 поеду в Екатеринбург сказали будут брать спинной мозг очень страшно.Вопрос что за лекарство ритуксимаб и какие от него побочки бывают?

Добрый день! Как поживаете?Вы проходите уже какое-нибудь лечение?

[Светлана72]

Подскажите, пожалуйста, через какое время делают контрольное кт после второй химии.

[Olushka_ina]

Подскажите, пожалуйста, через какое время делают контрольное кт после второй химии.

Всем здравствуйте!
Светлана72, мне делали непосредственно перед следующим курсом. Заезжаешь на курс, и в первый,"мабтерный" день дают направления на КТ, УЗИ...,всё это проходишь и после этого в тот же день ставят капать мабтеру, а на след. день химию.

Добавлено через 6 минут
А если опухоль выросла в два раза такое может быть или это уже плохо



Маришка27, да-да, тоже очень интересно, как у Вас дела ;) хоть отпишитесь нам.

[lilac_gooseberry]

Друзья, я к вам с деликатной проблемой :( Так увлеклась полосканием рта что б уберечься от стоматита, что пропустила врага с тыла:(
Иными словами, у меня сейчас сильно воспалена слизистая ануса. Геморроидальных шишек вокруг нет, но сидеть достаточно неприятно, а поход в туалет и вовсе пытка. Поделитесь проверенными средствами плиз.

[Химера]

Друзья, я к вам с деликатной проблемой :( Так увлеклась полосканием рта что б уберечься от стоматита, что пропустила врага с тыла:(
Иными словами, у меня сейчас сильно воспалена слизистая ануса. Геморроидальных шишек вокруг нет, но сидеть достаточно неприятно, а поход в туалет и вовсе пытка. Поделитесь проверенными средствами плиз.
Здравствуйте,Зоя!
Муж страдал этой деликатностью очень.
Не хочу вас расстраивать,но если "поехало",то вылезет.

как только гемор начинался-свечи гепазолон ,если память не изменяет-они малокалиберные... релиф(ы)здоровые слишком(((( ,потом,когда вся эта радость вылезала-мази-чередовали безорнил и проктоседил...

[lilac_gooseberry]

Здравствуйте,Зоя!
Муж страдал этой деликатностью очень.
Не хочу вас расстраивать,но если "поехало",то вылезет.

как только гемор начинался-свечи гепазолон ,если память не изменяет-они малокалиберные... релиф(ы)здоровые слишком(((( ,потом,когда вся эта радость вылезала-мази-чередовали безорнил и проктоседил...

да мне ли с лимфомой из-за геморроя расстраиваться :) воспаление бы снять и то хлеб
очень частая побочка на химию, как оказалось.

[Химера]

да мне ли с лимфомой из-за геморроя расстраиваться :) воспаление бы снять и то хлеб
очень частая побочка на химию, как оказалось.

Ну,ЖЖ-это "наше все"..Мы ж не только...сидим на ней)Это универсальная вещь-через нее делается многое в нашей жизни,а о приключениях я вообще молчу)
Так что нужно поддерживать ее в тонусе и хорошем состоянии....

[lilac_gooseberry]

Ну,ЖЖ-это "наше все"..Мы ж не только...сидим на ней)Это универсальная вещь-через нее делается многое в нашей жизни,а о приключениях я вообще молчу)
Так что нужно поддерживать ее в тонусе и хорошем состоянии....

а потом были у проктолога? после химий ушла эта радость?

[Химера]

а потом были у проктолога? после химий ушла эта радость?

Да ,после окончания курсов радость ушла.К проктологу не обращались,хотя брали у лечащего контакт врача,работающего с онкологическими больными

[Olushka_ina]

да мне ли с лимфомой из-за геморроя расстраиваться :) воспаление бы снять и то хлеб
очень частая побочка на химию, как оказалось.

Всем доброго дня :)

Зоя, проблема,конечно,малоприятная. но посмотрите-у мужа Химеры ведь и следа от неё не осталось,и даже спортом занимается!
Знаете,вот я как рот ни полоскала,чтобы предупредить стоматит, а он всё равно начался. И таблетки мне тогда давали какие-то, а всё равно он не переставал и ушёл только перед вторым курсом.
Так что когда уже началось, то надо набраться терпения. В такой ситуации,наверное, "где тонко,там и рвётся". Думайте о том, что после окончания лечения от этой проблемы не останется и следа. а результаты лечения у Вас отличные! А уж эта бяка....воспринимайте,как некий откуп;)

[Еля]

Добрый день!) Олечка,хотела спросить у Вас может быть такое,что мабтеру(ацеллбию) могут капать тока в дневном стационаре где получаю у районного онко гематолога,а потом идти на ХТ и так все курсы? Просто когда я встала на учёт районному онко гематологу,он типо мне сказал что дорогие лекарства что Вам положено будите тут процедуру проходить. Но я лечится собираюсь в ГНЦ.

[Olushka_ina]

Добрый день!) Олечка,хотела спросить у Вас может быть такое,что мабтеру(ацеллбию) могут капать тока в дневном стационаре где получаю у районного онко гематолога,а потом идти на ХТ и так все курсы? Просто когда я встала на учёт районному онко гематологу,он типо мне сказал что дорогие лекарства что Вам положено будите тут процедуру проходить. Но я лечится собираюсь в ГНЦ.

Еля, может быть,конечно. Но в ГНЦ все приезжают с мабтерой. Во первых ,там капают на инфузомате, а в обычном дневном стационаре у нас,например, обычную капельницу ставят. И ещё. Зачем лишний раз Вам дырявить вену? Вам в руку будут ставить "бабочку", туда будут и мабтеру, и другие препараты вводить.
Может, Вам сказать Вашему гематологу,что будете ей флаконы приносить-отдавать? В ГНЦ отдают,кому они нужны, только предупредить надо,чтобы не выбрасывали.

[Еля]

Еля, может быть,конечно. Но в ГНЦ все приезжают с мабтерой. Во первых ,там капают на инфузомате, а в обычном дневном стационаре у нас,например, обычную капельницу ставят. И ещё. Зачем лишний раз Вам дырявить вену? Вам в руку будут ставить "бабочку", туда будут и мабтеру, и другие препараты вводить.
Может, Вам сказать Вашему гематологу,что будете ей флаконы приносить-отдавать? В ГНЦ отдают,кому они нужны, только предупредить надо,чтобы не выбрасывали.

Спасибо большое за ответ,хоть буду знать!))...

[Olushka_ina]

Спасибо большое за ответ,хоть буду знать!))...

Они меня и не спрашивали,где я буду мабтеру капать. А сразу сказали, в какой день приезжать и чтобы привозила мабтеру.
Они и день госпитализации назначают с "мабтерного" дня.

[lilac_gooseberry]

Всем доброго дня :)

Зоя, проблема,конечно,малоприятная. но посмотрите-у мужа Химеры ведь и следа от неё не осталось,и даже спортом занимается!
Знаете,вот я как рот ни полоскала,чтобы предупредить стоматит, а он всё равно начался. И таблетки мне тогда давали какие-то, а всё равно он не переставал и ушёл только перед вторым курсом.
Так что когда уже началось, то надо набраться терпения. В такой ситуации,наверное, "где тонко,там и рвётся". Думайте о том, что после окончания лечения от этой проблемы не останется и следа. а результаты лечения у Вас отличные! А уж эта бяка....воспринимайте,как некий откуп;)

Да у меня и стоматит сегодня утром начался, а тоже полоскала каждый час почти :( Что-то в этот раз по полной побочками долбит, видать совсем лейкоциты свалились. Сегодня сдала кровь, ждем-с.

[Olushka_ina]

Да у меня и стоматит сегодня утром начался, а тоже полоскала каждый час почти :( Что-то в этот раз по полной побочками долбит, видать совсем лейкоциты свалились. Сегодня сдала кровь, ждем-с.

у меня стоматит сразу после первого курса прям и начался. зато потом после других уже не было(видимо, адаптировался организм).
всё индивидуально. Геморроя на R-CHOPе ни у кого не было вроде , а вот у одной пациентки был,но у неё и другой протокол был, сильней.

[lilac_gooseberry]

Лейки 0,65 - что и требовалось доказать, никогда еще так низко не падали.
Думаю меня ждет волшебный укол лейкостима :)

[Olushka_ina]

Лейки 0,65 - что и требовалось доказать, никогда еще так низко не падали.
Думаю меня ждет волшебный укол лейкостима :)

не бойтесь, ничего страшного от этого укола не почувствуете, просто поднимутся лейкоциты,и всё.

[lilac_gooseberry]

Из Инвитры аж позвонили: "Вы видели ваши лейкоциты?? Критический уровень!!" :eek:

[Olushka_ina]

Из Инвитры аж позвонили: "Вы видели ваши лейкоциты?? Критический уровень!!" :eek:

да они там всё понимают...

я вот тоже ,когда дома была между курсами, сначала всё в Гемотесте сдавала кровь, а потом оказалось,что можно проще делать-взяла у врача по месту жительства неск. направлений и ходила в лабораторию поликлиники. Бесплатно и на след. день можно подойти к кабинету врача и взять у медсестры эту бумажку с анализом.
Но почему-то мне в поликлинике об этом сами не сказали,что так можно, пока я сама не спросила!

[Сергей_Б]

Из Инвитры аж позвонили: "Вы видели ваши лейкоциты?? Критический уровень!!" :eek:

Здравствуйте, никак не могу упустить, что Вы "в прямом эфире" проходите свой Путь, и, кстати, желаю удачи и хороших результатов)

Будьте добры, проясните:
1. Сколько дней прошло после курса?
2. Как часто сдаете анализ крови? Делаете стандартный анализ (с лейкоцитами) или развернутый?
3. По какой схеме (сколько раз) делаете или будете вводить лейкостим?

У меня никак не складывается четкая картина моего будущего, поэтому еще что-то придется доспросить, уж извините..

[Еля]

да они там всё понимают...

я вот тоже ,когда дома была между курсами, сначала всё в Гемотесте сдавала кровь, а потом оказалось,что можно проще делать-взяла у врача по месту жительства неск. направлений и ходила в лабораторию поликлиники. Бесплатно и на след. день можно подойти к кабинету врача и взять у медсестры эту бумажку с анализом.
Но почему-то мне в поликлинике об этом сами не сказали,что так можно, пока я сама не спросила!

Олечка,спасибо Вам за такие подсказки !) Просто,я тоже по тихоньку готовлюсь,что меня рано или поздно начнут лечить,боюсь что нибудь упустить )))....

[Химера]

Здравствуйте, никак не могу упустить, что Вы "в прямом эфире" проходите свой Путь, и, кстати, желаю удачи и хороших результатов)

Будьте добры, проясните:
1. Сколько дней прошло после курса?
2. Как часто сдаете анализ крови? Делаете стандартный анализ (с лейкоцитами) или развернутый?
3. По какой схеме (сколько раз) делаете или будете вводить лейкостим?

У меня никак не складывается четкая картина моего будущего, поэтому еще что-то придется доспросить, уж извините..

Добрый день,Сергей.Извините,а у Вас уточненный диагноз есть? Пролистала Ваши сообщения,не нашла..

[Сергей_Б]

Добрый день,Сергей.Извините,а у Вас уточненный диагноз есть? Пролистала Ваши сообщения,не нашла..

Пока еще нет диагноза. Предстоит полноценная операция - биопсия ЛУ средостения. Но независимо от этого хочу заранее составить схему лечения, принцип по жизни такой)

[Химера]

Пока еще нет диагноза. Предстоит полноценная операция - биопсия ЛУ средостения. Но независимо от этого хочу заранее составить схему лечения, принцип по жизни такой)

ну,принципы-"дело святое")
только здесь не всегда срабатывает.Вы ж не знаете,как именно Ваш организм будет реагировать на протокол,который еще не определен...

хотя вопросы не мне,но рискну.(вдруг пригодится))

1. Сколько дней прошло после курса?-в "нашем" протоколе они падают обычно на 4-5 день после курса.
2. Как часто сдаете анализ крови? Делаете стандартный анализ (с лейкоцитами) или развернутый?-между курсами мужу советовали еженедельно,лейк. формулу.
3. По какой схеме (сколько раз) делаете или будете вводить лейкостим?-зависит от "ответа мозга"...обычно хватает 2-3 уколов.мы кололи через день.иначе боли от распирания костей заставляли заниматься альпинизмом.

[елена117]

а потом были у проктолога? после химий ушла эта радость?

Извините, за совет...Я справлялась с этой проблемой при помощи прокоседила (прямо пальцем мазала). В больнице рекомендовали проктоседил многим, но я с ним дружу уже давно. Неприятные ощущения исчезают очень быстро, узлы хорошо убираются гимнастикой (забыла как называется - сокращательные движение анусом несколько раз в день). Огромного Вам здоровья

[Anatoly84]

Приветствую всех!

Олечка и Химера, так же хочу поблагодарить вас за подробное описание, очень полезная информация. Врачи иногда забывают, а бывает и просто не говорят простых вещей(типа что можно кровь сдавать в поликлинике бесплатно) от которых зависит спокойствие нервной системы, а следовательно и течение курса лечения!!

[Сергей_Б]

ну,принципы-"дело святое")
только здесь не всегда срабатывает.Вы ж не знаете,как именно Ваш организм будет реагировать на протокол,который еще не определен...

хотя вопросы не мне,но рискну.(вдруг пригодится))

1. Сколько дней прошло после курса?-в "нашем" протоколе они падают обычно на 4-5 день после курса.
2. Как часто сдаете анализ крови? Делаете стандартный анализ (с лейкоцитами) или развернутый?-между курсами мужу советовали еженедельно,лейк. формулу.
3. По какой схеме (сколько раз) делаете или будете вводить лейкостим?-зависит от "ответа мозга"...обычно хватает 2-3 уколов.мы кололи через день.иначе боли от распирания костей заставляли заниматься альпинизмом.

Спасибо,
1. А в нем есть преднизолон? Как понял, он нежелательно "подстегивает" лейкоциты?
И вот пока не пойму, он их слишком поднял (после 5-ти дней приема), потом они резко падают в течение еще 4-5дней? В этот момент делается анализ, потом, если пора, вводится лейкостим 2раза (через день). Потом желательно сделать анализ, и потом по результату (и самочувствию) смотрим, нужен ли еще один укол?
2. Это определенно четкое мнение, что просто уровня лейкоцитов мало? Все же насколько обязательно надо знать эти нейтрофилы? Просто тут есть как бы льготный ОАК, всего 55руб. Вот и прикидываю)

3. Вот если вы вводили лейкостим, то ведь это должно было предохранить от таких побочек, как например, геморрой. Но ведь так не получилось, как думаете, почему?

[Химера]

Добавлено через 3 минуты
Спасибо,

R-EPOCH

1. А в нем есть преднизолон? Как понял, он нежелательно "подстегивает" лейкоциты?
-да,есть.у нас был в дозе 26 табл.
"И еще немного о препарате"-тормозит развитие симптомов воспаления. Тормозит накопление макрофагов, лейкоцитов и других клеток в зоне воспаления. Угнетает фагоцитоз.Вызывает уменьшение проницаемости капилляров, торможение миграции лейкоцитов.Угнетает надпочечники и гипофиз.Используется в данном случае как иммунодепрессор,хотя "до конца этот механизм не изучен" имеет кучу побочек...и жироотложение с горм. дисбалансом,и риски приобретения диабета,и ломки после резкой отмены,и остеопороз,в общем бохато и разнообразно..

И вот пока не пойму, он их слишком поднял (после 5-ти дней приема), потом они резко падают в течение еще 4-5дней? В этот момент делается анализ, потом, если пора, вводится лейкостим 2раза (через день). Потом желательно сделать анализ, и потом по результату (и самочувствию) смотрим, нужен ли еще один укол?
-см. выше)

2. Это определенно четкое мнение, что просто уровня лейкоцитов мало?
-пограничное число для гематологов 52 цкб-2...
Все же насколько обязательно надо знать эти нейтрофилы? Просто тут есть как бы льготный ОАК, всего 55руб. Вот и прикидываю)-?????

3. Вот если вы вводили лейкостим, то ведь это должно было предохранить от таких побочек, как например, геморрой. Но ведь так не получилось, как думаете, почему?
-не получается "поймать" обрушение,даже если колоть на след день после курса.Да и изнасилование костного мозга ,да еще несвоевременное (а вдруг чудо,и укол не нужен,а вы его засадили,да еще дважды) может дорого обойтись.
Так что все "тонкие места потекут"-и об этом узнаете только в процессе.

[александр ш]

Спасибо,
1. А в нем есть преднизолон? Как понял, он нежелательно "подстегивает" лейкоциты?
И вот пока не пойму, он их слишком поднял (после 5-ти дней приема), потом они резко падают в течение еще 4-5дней? В этот момент делается анализ, потом, если пора, вводится лейкостим 2раза (через день). Потом желательно сделать анализ, и потом по результату (и самочувствию) смотрим, нужен ли еще один укол?
2. Это определенно четкое мнение, что просто уровня лейкоцитов мало? Все же насколько обязательно надо знать эти нейтрофилы? Просто тут есть как бы льготный ОАК, всего 55руб. Вот и прикидываю)

3. Вот если вы вводили лейкостим, то ведь это должно было предохранить от таких побочек, как например, геморрой. Но ведь так не получилось, как думаете, почему?

Здравствуйте. Сергей ты рано себя накручиваешь. Каждый организм индивидуален. Я прошёл 8 химий и лейкоциты не падали т.е. я сам кушал очень много фруктов, пил соки и т.д. и было всё ОК. Кровь сдавал сразу после химии и перед самой химией, что бы была видна картина. Мой совет успокойся и спокойно жди результатов биопсии. Когда будешь знать какая зараза поселилась у тебя тогда можно и немного задуматься и то все мы разные и по разному реагируем на химию,я как то писал что прошёл 8 курсов CHOP,а волосы и не выпали,правда я коротко подстригаюсь и работал между курсами,на работе никто и не заметил, что я химичусь.Удачи.

[Сергей_Б]

Добавлено через 3 минуты

-не получается "поймать" обрушение,даже если колоть на след день после курса.Да и изнасилование костного мозга ,да еще несвоевременное (а вдруг чудо,и укол не нужен,а вы его засадили,да еще дважды) может дорого обойтись.
Так что все "тонкие места потекут"-и об этом узнаете только в процессе.

Спасибо,
К сожалению, свои вопросы уже подзабыл, а сейчас сходу четко формулировать не получается

Лейкостим вводили сами (если дома), или нужен спец? Это проблемный укол?

[Химера]

Спасибо,
К сожалению, свои вопросы уже подзабыл, а сейчас сходу четко формулировать не получается

Лейкостим вводили сами (если дома), или нужен спец? Это проблемный укол?

Да они обычные подкожники..либо в защип на животе,либо в руку (где у советских граждан след от прививки)))
лейкостим либо сразу в шприце,либо пузырек.У нас было последнее,и использовали инсулиновые шприцы

[Сергей_Б]

Здравствуйте. Сергей ты рано себя накручиваешь. Каждый организм индивидуален. Я прошёл 8 химий и лейкоциты не падали т.е. я сам кушал очень много фруктов, пил соки и т.д. и было всё ОК. Кровь сдавал сразу после химии и перед самой химией, что бы была видна картина. Мой совет успокойся и спокойно жди результатов биопсии. Когда будешь знать какая зараза поселилась у тебя тогда можно и немного задуматься и то все мы разные и по разному реагируем на химию,я как то писал что прошёл 8 курсов CHOP,а волосы и не выпали,правда я коротко подстригаюсь и работал между курсами,на работе никто и не заметил, что я химичусь.Удачи.

Да, со всем согласен, спасибо
Я как раз спокойно жду, но уже заждался ее ждать)
Просто они отправили домой желудок долечить.

Но по сути дела, предпочитаю набрать информацию пораньше, чтобы потом не суетиться, такой подход, ничего в себе изменить пока не могу)

[Optimistka]

Лейки 0,65 - что и требовалось доказать, никогда еще так низко не падали.
Думаю меня ждет волшебный укол лейкостима :)


Зоя,есть такой препарат -ЛОНКВЕКС(липегфилграстим).Правда,он дорогой.Он более эффективен,чем лейкостим. У меня после второй химии нейтрофилы и лейкоциты упали до нулей абсолютных и так было со второй по шестую химии...Падали ровно через неделю после химии каждый раз.А лонквекс помогал восстановить в течение недели.
И еще - таблетки ДЕТРАЛЕКС - очень помогают при всякого рода венозных бяках , а геморрой - это венозная поганка ануса и прямой кишки.

Здоровья Вам и нам !!!

[lilac_gooseberry]

Здравствуйте, никак не могу упустить, что Вы "в прямом эфире" проходите свой Путь, и, кстати, желаю удачи и хороших результатов)


Превед! :D Прям реалити-шоу у меня "Зоя химичится".
В принципе, вам тут уже все написали-рассказали, к вышесказанному могу добавить только то, что лейкостим я теперь колю до "костяных болей". Раньше тупо выполняла предписания врача - то три укола, то четыре и вечно перекалывала выше нормы, в больницу приезжаю:лейки то 13, то 18. Пока другой гематолог мне не объяснил, что если косточки заболели, значит все, процесс запущен, можно больше не колоть, они через пару дней сами поднимутся.
А вас что-то долго диагностируют:( На какое время операция назначена?

[Химера]

Зоя,есть такой препарат -ЛОНКВЕКС(липегфилграстим).Правда,он дорогой.Он более эффективен,чем лейкостим. У меня после второй химии нейтрофилы и лейкоциты упали до нулей абсолютных и так было со второй по шестую химии...Падали ровно через неделю после химии каждый раз.А лонквекс помогал восстановить в течение недели.
И еще - таблетки ДЕТРАЛЕКС - очень помогают при всякого рода венозных бяках , а геморрой - это венозная поганка ануса и прямой кишки.

Здоровья Вам и нам !!!

добрый день.
Так и лейкостим сотоварищи поднимают лейкоциты в те же сроки.
Препараты все же разные,и наверное,стоит у лечащего проконсультироваться...А то всякое бывает..Один синдром глюкозо-галактозной мальабсорбции чего стоит..И на лонвекс нынче рецепт нужен...
А детралекс-да.Нам разрешали,но только в "спокойное время" и не во время курса.Но не пили.
(прошу пардону,что влезла)

[Optimistka]

[QUOTE=Химера;363265]добрый день.
Так и лейкостим сотоварищи поднимают лейкоциты в те же сроки.


Здравствуйте Химера.

Разница в том,что Вы применяли 2-3 укола, а этот нужен только один.

[kima1977]

Из Инвитры аж позвонили: "Вы видели ваши лейкоциты?? Критический уровень!!" :eek:
Зоя, добрый день! У моего сына вообще были 0,02 лейкоциты. Подняли, правда дня 4 поднимали. Не расстраивайтесь, все будет хорошо!!!)))

[galia]

Optimistka добрый день. Как поживаете?я своей снохе рассказала что вы откликнулись и что она не одна такая"уникальная".и она просила передать вам самые искренние пожелания здоровья и крепости духа.у нас все нормально.в конце августа едем на очередной осмотр.надеемся на лучшее чего и вам желаем.

[Optimistka]

Optimistka добрый день. Как поживаете?я своей снохе рассказала что вы откликнулись и что она не одна такая"уникальная".и она просила передать вам самые искренние пожелания здоровья и крепости духа.у нас все нормально.в конце августа едем на очередной осмотр.надеемся на лучшее чего и вам желаем.

Galia,Большущая благодарность Вам и Вашей девочке за искренние и теплые пожелания.
В свою очередь желаю полнейшей и постоянной ремиссии и - никаких ни за что проблем со здоровьем!!!

А я в сентябре еду на КТ и осмотр врача.Очень переживаю...

Здоровья вам всем !!!!!!!!!!!!!

[galia]

А вы не переживайте.мы со снохой за вас"попереживаем"в сентябре и тогда "спишемся" помогли ли вам наши переживания

[Optimistka]

А вы не переживайте.мы со снохой за вас"попереживаем"в сентябре и тогда "спишемся" помогли ли вам наши переживания


Ага,а я за Вас и девчушку вашу попереживаю в августе.

Дай Бог здоровья Вам и Вашей семье.

[Ivushka]

Добрый вечер! Принимайте новенькую. Фолликулярная лимфома, завтра к врачу за остальными подробностями. (Конечно я уже начиталась всякого, что это нельзя вылечить).

[Химера]

Добрый вечер! Принимайте новенькую. Фолликулярная лимфома, завтра к врачу за остальными подробностями. (Конечно я уже начиталась всякого, что это нельзя вылечить).

Привет! Я-Леля.
ой,ну столько всего везде пишут..Неужели всему верить?
Нас тут много,мы разные-те,кто болеет сам,и те,кто поддерживает близких.
Тут главное не метаться и не впадать в панику.Пока человек жив,надежда есть всегда.Пока человек верит,чуду больше шансов случиться.Пока жива душа,больше шансов получить "проездной" в светлое будущее.Только не подумайте,что я издеваюсь.Я в этом уверена,это подтверждает Жизнь.
Уже можно рассказывать,кто вы,откуда,как началось,и что Вы по этому поводу думаете.

[Ivushka]

Воспалился подчелюстной узел в конце апреля, терапевт отправила к зубному, зубной к ЛОРу , лор посоветовала обратиться к гематологу и 5 июля удалили лимфоузел. Позвонили сами из лаборатории (ну я пристала с вопросами) что анализ биопсии готов. Фолликулярная и что то про 3А. Живу в СПб, 36 лет.

[Химера]

Воспалился подчелюстной узел в конце апреля, терапевт отправила к зубному, зубной к ЛОРу , лор посоветовала обратиться к гематологу и 5 июля удалили лимфоузел. Позвонили сами из лаборатории (ну я пристала с вопросами) что анализ биопсии готов. Фолликулярная и что то про 3А. Живу в СПб, 36 лет.

Ну,что тут скажешь? Питер-город хороший.ЛОР-молодец,что вовремя послал к нужному спецу,пациентка-в самом соку-мозг зрелый,опыт имеется,вся жизнь впереди.
В сообщении все кратенько-значит,человек закрытый,эмоции "держит",мозги нормальные,но все равно ,как и любому нормальному,страшно.
Это не стыдно,поверьте.Только дурак не боится.
Какие исследования еще делали? Какую стадию поставили? Когда и где начинаете лечение?Что за протокол предполагается?

[Сергей_Б]

Превед! :D Прям реалити-шоу у меня "Зоя химичится".
В принципе, вам тут уже все написали-рассказали, к вышесказанному могу добавить только то, что лейкостим я теперь колю до "костяных болей". Раньше тупо выполняла предписания врача - то три укола, то четыре и вечно перекалывала выше нормы, в больницу приезжаю:лейки то 13, то 18. Пока другой гематолог мне не объяснил, что если косточки заболели, значит все, процесс запущен, можно больше не колоть, они через пару дней сами поднимутся.
А вас что-то долго диагностируют:( На какое время операция назначена?

Спасибо,

Мне ответили, доволен, но я видимо тогда плохо сформулировал, поэтому пожалуйста вы тоже ответьте)
Вот вы дали оч.хорошую инфу насчет "костяных болей", это надежный отправной пункт, спасибо!
1. Как часто делаете анализ крови?
2. Какой анализ - без лейкоформулы или с ней?
Как думаете, ведь уровень только лейкоцитов в достаточной мере дает сигнал, что пора бороться за иммунитет? Или все же нет, и нужны нейтрофилы? Мне это важно
3. Как думаете (или как делаете), когда делать первый лейкостим:
-по дате (пресловутые 5-7 дней), можно промахнуться
-по результату анализа, можно промахнуться
-по ухудшению самочувствия, можно не смочь например дойти до..
-по интуиции)
4. Как делаете укол, сами? Если да, трудно научиться?

Долго тянется из-за независящих от меня обстоятельств, в данный момент не могу позволить полностью платное лечение, только обследования. А по ОМС все долго.. А сейчас уже в самый канун операции отправили лечить ЖКТ. Но у меня явных симптомов нет (кроме тревожной ПЭТ), поэтому терпеливо жду)

[Химера]

Превед! :D Прям реалити-шоу у меня "Зоя химичится".
В принципе, вам тут уже все написали-рассказали, к вышесказанному могу добавить только то, что лейкостим я теперь колю до "костяных болей". Раньше тупо выполняла предписания врача - то три укола, то четыре и вечно перекалывала выше нормы, в больницу приезжаю:лейки то 13, то 18. Пока другой гематолог мне не объяснил, что если косточки заболели, значит все, процесс запущен, можно больше не колоть, они через пару дней сами поднимутся.
А вас что-то долго диагностируют:( На какое время операция назначена?

Зоя,берегите мосх)))) лучше сделать быренько анализ,чем частить с "иглоукалыванием"-это ж ,как у мужчин-конечное число эякуляций..(прозвучало пошловато,но пример самый,что ни на есть реалистичный)

[lilac_gooseberry]

Спасибо,

Мне ответили, доволен, но я видимо тогда плохо сформулировал, поэтому пожалуйста вы тоже ответьте)
Вот вы дали оч.хорошую инфу насчет "костяных болей", это надежный отправной пункт, спасибо!
1. Как часто делаете анализ крови?
2. Какой анализ - без лейкоформулы или с ней?
Как думаете, ведь уровень только лейкоцитов в достаточной мере дает сигнал, что пора бороться за иммунитет? Или все же нет, и нужны нейтрофилы? Мне это важно
3. Как думаете (или как делаете), когда делать первый лейкостим:
-по дате (пресловутые 5-7 дней), можно промахнуться
-по результату анализа, можно промахнуться
-по ухудшению самочувствия, можно не смочь например дойти до..
-по интуиции)
4. Как делаете укол, сами? Если да, трудно научиться?

Анализ крови делаю на 7 день после завершения курса химии и, если показатели не в норме, с этого же дня колю лейкостим. Раньше делала расширенный с лейкоцентарной форумулой, в этот раз обошлась обычным ЛТГ (лейкоциты-тромбоциты-гемоглобин), причина - банальна, он дешевле, а доктор больше ничего не спрашивает. Расширенный мне в больнице сделают, за счет государства. Там и СОЭ посмотрят и нейтрофилы и даже на ВИЧ с Гепатитом возьмут. Вот каждый раз ложусь и каждый раз проверяют, вероятно думают, что я между химиями вся в половых излишествах и наркотических угарах:))
Укол мне делает муж, но думаю что и сама бы справилась, в интернете куча инструкций. Погуглите "подкожная инъекция". Колим в плечо. Два укола через день, после этого я сдаю кровь и как правило показатели уже в норме.
Долго тянется из-за независящих от меня обстоятельств, в данный момент не могу позволить полностью платное лечение, только обследования. А по ОМС все долго.. А сейчас уже в самый канун операции отправили лечить ЖКТ. Но у меня явных симптомов нет (кроме тревожной ПЭТ), поэтому терпеливо жду)
Может у вас и вообще все обойдется, тьху-тьху-тьху. А вы уже такой специалист по лимфомам будете:))

[Химера]

Анализ крови делаю на 7 день после завершения курса химии и, если показатели не в норме, с этого же дня колю лейкостим. Раньше делала расширенный с лейкоцентарной форумулой, в этот раз обошлась обычным ЛТГ (лейкоциты-тромбоциты-гемоглобин), причина - банальна, он дешевле, а доктор больше ничего не спрашивает. Расширенный мне в больнице сделают, за счет государства. Там и СОЭ посмотрят и нейтрофилы и даже на ВИЧ с Гепатитом возьмут. Вот каждый раз ложусь и каждый раз проверяют, вероятно думают, что я между химиями вся в половых излишествах и наркотических угарах:))
Укол мне делает муж, но думаю что и сама бы справилась, в интернете куча инструкций. Погуглите "подкожная инъекция". Колим в плечо. Два укола через день, после этого я сдаю кровь и как правило показатели уже в норме.

Может у вас и вообще все обойдется, тьху-тьху-тьху. А вы уже такой специалист по лимфомам будете:))

Кстати,Зоя..Я в тут при разборе холодильника сегодня нашла лейкостим(1).он до 09.2016.я в САО,ежели что,могу передать.Мало ли.небольшая ,но экономия.Мы ж не миллионЭры

[Ivushka]

Наверное ещё не дошло до меня:(, завтра врач должен все сказать, ну или выписку о биопсии отдать. Пока не знаю, что куда и зачем. Пытаюсь взять себя в руки.

[Химера]

Наверное ещё не дошло до меня:(, завтра врач должен все сказать, ну или выписку о биопсии отдать. Пока не знаю, что куда и зачем. Пытаюсь взять себя в руки.

Ну и держите себя в них,это сейчас самое верное ..Ждите выписки и назначений.Исходя из уточненного диагноза задавайте вопросы.Мы тут всегда.Поддержим,расскажем,что знаем,и даже покривляемся,если надо.Ну и слезы вытрем,чо уж там.Не люди,что ли..Не пропадайте...Приходите.

[Сергей_Б]

Анализ крови делаю на 7 день после завершения курса химии и, если показатели не в норме, с этого же дня колю лейкостим. Раньше делала расширенный с лейкоцентарной форумулой, в этот раз обошлась обычным ЛТГ (лейкоциты-тромбоциты-гемоглобин), причина - банальна, он дешевле, а доктор больше ничего не спрашивает. Расширенный мне в больнице сделают, за счет государства. Там и СОЭ посмотрят и нейтрофилы и даже на ВИЧ с Гепатитом возьмут. Вот каждый раз ложусь и каждый раз проверяют, вероятно думают, что я между химиями вся в половых излишествах и наркотических угарах:))
Укол мне делает муж, но думаю что и сама бы справилась, в интернете куча инструкций. Погуглите "подкожная инъекция". Колим в плечо. Два укола через день, после этого я сдаю кровь и как правило показатели уже в норме.

Может у вас и вообще все обойдется, тьху-тьху-тьху. А вы уже такой специалист по лимфомам будете:))

Спасибо, то что надо)

Если можно еще, я вот считаю для себя, что падение иммунитета - самая серьезная побочка, а насчет тошноты и т.п. - у вас это есть?
Чем и как обходитесь? То есть стандартную схему я знаю, а как это при 5-ти дневном курсе?

Чем полощете от стоматита?

Когда у меня случайно обнаружили все это, то несмотря на инстинктивное желание убедить себя, что "это не то", я сказал себе - это то самое, готовься. Временами было оч.тревожно, потом я, хоть и атеист, попросил просто дать мне сил, чтобы пройти через это. И сразу стало спокойнее, это факт, просто откровение было. Но до полного спокойствия еще далеко)

Конечно, может быть смайлы здесь и лишние, не знаю..

[Химера]

Товарищи дорогие,кого тошнит,отдам латран,целая упаковка,годен да 12.17
Нас
не тошнило-не пригодился!!!!Не стесняемся.Копейки,но экономия

[lilac_gooseberry]

Меня не тошнило пока ни разу, а полощусь хлоркексидином и мирамистином, но вот в этот раз купила стоматофит - посмотрим, как он себя проявит.

Химера, лейкостим бы с удовольствием забрала, да пока хз когда, на карантине дома сижу.

[Химера]

Меня не тошнило пока ни разу, а полощусь хлоркексидином и мирамистином, но вот в этот раз купила стоматофит - посмотрим, как он себя проявит.

Химера, лейкостим бы с удовольствием забрала, да пока хз когда, на карантине дома сижу.

пишите,не стесняйтесь.если недалеко-подьеду,"закину в окно")

[Сергей_Б]

Меня не тошнило пока ни разу, а полощусь хлоркексидином и мирамистином, но вот в этот раз купила стоматофит - посмотрим, как он себя проявит.

Химера, лейкостим бы с удовольствием забрала, да пока хз когда, на карантине дома сижу.

Спасибо, до следующих вопросов и ответов, хорошего самочувствия)

[VOLGA]

Всем здравствуйте! Мужу начали лечение: в понедельник мабтеру , рутуксимаб, циклофосфан, сегодня - только циклофосфан, завтра - еще не знаю, т.к. я всё со слов мужа по телефону узнаю, он лежит в областной больнице, а живем в области. Врач сказала, что 3 дня лечение. Вот думаю, что за схема такая? Принимает еще таблы флударабина. у кого-то был такой цикл в 3 дня ?

[Светлана72]

Второй курс у дочери закончен. Сегодня домой выписывают. За 5 дней до курса нас же экстренно положили с лейкоцитами 0,9. Была пятница. три дня кололи антибиотики, преднизолон и уколы для поднятия лейкоцитов каждый день. В понедельник лейкоциты были 80. В выходные же кровь на анализы не брали, вот и кололи тупо. В среду начали мабтеру, лейкоциты были 60. В последний день химии 40. Я вообще офигиваю от этих цифр. Врачи говорят , что все нормально, лейкоциты потихоньку снизятся. прокапали химию вроде все нормально, хотя все аппараты останавливались в разное время. Но у нас тут нереальная жара стояла, как вообще автоматика выдерживала. В палате как в сауне было.Я заходила и через 2 минуты мокрая была, а они , бедные, еще и с капельницами лежали. Моя дочка так и единственная в отделении кому по протоколу DA-EPOCH-R капают да еще и в подключичный. Пришлось объяснить медсестрам, что обрабатывать подключичный надо каждый день, а не раз в три-четыре дня, как одна их них заявила.Хорошо еще другая молоденькая медсестра без проблем все делала. А подключичный еще только у одной девочки лейкозницы стоял, так ей не каждый день ее обрабатывали. Вторая химия тяжелее уже далась. На третий день кишечник прочищаться стал, и вроде и не понос сначала, а потом понеслось. И температура 38. И так два дня. А в туалет выйти она не могла, три аппараты стоят, на судно стыдится, а пришлось. Истерила кошмарно по этому поводу. Слава богу, через два дня остановили понос. Живот крутило, боль. Есть боялась, только воду и пила. А тут еще и пекло наше добивало. Скинула все кг, что набрала после первой химии. С этими проблемами выпадение последних остатков волос прошло вообще незаметно, после капельниц быстро побрили и все. Я в 3 и 4 день не отходила практически от нее, работала вентилятором. Обтирала водой, на ноги холодное мокрое полотенце и обмахивала.Только собью температуру, уйду на часок и опять бегу. Врачи предлагали ей то кеторол, то димедрол вколоть. На кеторол у нее индивидуальная болевая рекция, а про димедрол она им заявила: Вы что хотите, что бы я заснула и обделалась? А другое что можно вколоть и что у них есть в наличии, врач не знает.И тахикардия опять разыгралась от этой духоты, но тут и у здорового человека сердце выпрыгивает. Сейчас ждем результатов анализов, выписку и скорей ее домой забрать, в прохладу.И в этот раз у нее огнем горят руки и ноги. Тело все прохладное, а руки-ноги горячие и как огнем горят внутри. Это нормально?
А с Москвой опять что-то у нас через одно место пока все получается. Подали доки на лечение, а нам дали вызов на контрольную консультацию, да еще на 25.07. Еще даже КТ не делали, что там консультировать. А в министерстве пора отпусков и всем не до нас наверное. Привезем дочку домой, пойду опять разбираться.
И опять спор насчет сроков следующей химии. Наша новая молоденькая врачиха говорит, что мы всегда химию назначаем не раньше, чем через 21 день после окончания предыдущего курса. Организму же надо восстановиться. И она в первый раз слышит про 21 день от первого дня. Вчера сказала, что вечером в интернете посидит, посмотрит.

[Anatoly84]

Воспалился подчелюстной узел в конце апреля, терапевт отправила к зубному, зубной к ЛОРу , лор посоветовала обратиться к гематологу и 5 июля удалили лимфоузел. Позвонили сами из лаборатории (ну я пристала с вопросами) что анализ биопсии готов. Фолликулярная и что то про 3А. Живу в СПб, 36 лет.

Приветствую!Интересные они какие..по одной биопсии они вам написали 3А(видимо под этим понимается не стадия, а тип роста клеток - диффузный Grade 3..)...Вам врач говорил про трепанбиопсию для уточнения анализа??и куда вас отправили на доп. обследование?
У моей жены тоже фолликулярная. Мы из Спб так же!

Всем добрый день!!
Сделали контрольное КТ - оставшийся конгломерат ЛУ забрюшный продолжает уменьшаться, остальные все в норме)))мы РАДЫ))И теперь ждем недели 2 результата очередного трепана...хотелось бы верить что костный мозг продолжил очищаться тоже!

[Химера]

Второй курс у дочери закончен. Сегодня домой выписывают. За 5 дней до курса нас же экстренно положили с лейкоцитами 0,9. Была пятница. три дня кололи антибиотики, преднизолон и уколы для поднятия лейкоцитов каждый день. В понедельник лейкоциты были 80. В выходные же кровь на анализы не брали, вот и кололи тупо. В среду начали мабтеру, лейкоциты были 60. В последний день химии 40. Я вообще офигиваю от этих цифр. Врачи говорят , что все нормально, лейкоциты потихоньку снизятся. прокапали химию вроде все нормально, хотя все аппараты останавливались в разное время. Но у нас тут нереальная жара стояла, как вообще автоматика выдерживала. В палате как в сауне было.Я заходила и через 2 минуты мокрая была, а они , бедные, еще и с капельницами лежали. Моя дочка так и единственная в отделении кому по протоколу DA-EPOCH-R капают да еще и в подключичный. Пришлось объяснить медсестрам, что обрабатывать подключичный надо каждый день, а не раз в три-четыре дня, как одна их них заявила.Хорошо еще другая молоденькая медсестра без проблем все делала. А подключичный еще только у одной девочки лейкозницы стоял, так ей не каждый день ее обрабатывали. Вторая химия тяжелее уже далась. На третий день кишечник прочищаться стал, и вроде и не понос сначала, а потом понеслось. И температура 38. И так два дня. А в туалет выйти она не могла, три аппараты стоят, на судно стыдится, а пришлось. Истерила кошмарно по этому поводу. Слава богу, через два дня остановили понос. Живот крутило, боль. Есть боялась, только воду и пила. А тут еще и пекло наше добивало. Скинула все кг, что набрала после первой химии. С этими проблемами выпадение последних остатков волос прошло вообще незаметно, после капельниц быстро побрили и все. Я в 3 и 4 день не отходила практически от нее, работала вентилятором. Обтирала водой, на ноги холодное мокрое полотенце и обмахивала.Только собью температуру, уйду на часок и опять бегу. Врачи предлагали ей то кеторол, то димедрол вколоть. На кеторол у нее индивидуальная болевая рекция, а про димедрол она им заявила: Вы что хотите, что бы я заснула и обделалась? А другое что можно вколоть и что у них есть в наличии, врач не знает.И тахикардия опять разыгралась от этой духоты, но тут и у здорового человека сердце выпрыгивает. Сейчас ждем результатов анализов, выписку и скорей ее домой забрать, в прохладу.И в этот раз у нее огнем горят руки и ноги. Тело все прохладное, а руки-ноги горячие и как огнем горят внутри. Это нормально?
А с Москвой опять что-то у нас через одно место пока все получается. Подали доки на лечение, а нам дали вызов на контрольную консультацию, да еще на 25.07. Еще даже КТ не делали, что там консультировать. А в министерстве пора отпусков и всем не до нас наверное. Привезем дочку домой, пойду опять разбираться.
И опять спор насчет сроков следующей химии. Наша новая молоденькая врачиха говорит, что мы всегда химию назначаем не раньше, чем через 21 день после окончания предыдущего курса. Организму же надо восстановиться. И она в первый раз слышит про 21 день от первого дня. Вчера сказала, что вечером в интернете посидит, посмотрит.


Здравствуйте,Светлана!
От ваших рассказов про ваших лечащих становится страшновато..И от "тупо проколем,потом измерим,больше-не меньше",до "ок,google"..
Сил и удачи вам и вашей девочке.
Про побочки от хт-тут все индивидуально и возможно.Берегите себя и восстанавливайтесь.

Желаю пробить лечение в первопрестольной и попасть к толковому доктору.

[Еля]

Всем добрый день!) вот объясните мне плиз)) интервал между курсами ХТ 21 день . А, с какого дня читать 21 день?

[Химера]

Всем добрый день!!
Сделали контрольное КТ - оставшийся конгломерат ЛУ забрюшный продолжает уменьшаться, остальные все в норме)))мы РАДЫ))И теперь ждем недели 2 результата очередного трепана...хотелось бы верить что костный мозг продолжил очищаться тоже![/QUOTE]

Здравствуйте.
Это просто замечательно,что лечение идет успешно,вы молодцы)
Главное,придерживаться советов врачей ,беречься,и радоваться жизни)
Все будет хорошо)
Всегда радостно читать такие сообщения.
Удачи.

[Еля]

Приветствую!Интересные они какие..по одной биопсии они вам написали 3А(видимо под этим понимается не стадия, а тип роста клеток - диффузный Grade 3..)...Вам врач говорил про трепанбиопсию для уточнения анализа??и куда вас отправили на доп. обследование?
У моей жены тоже фолликулярная. Мы из Спб так же!

Всем добрый день!!
Сделали контрольное КТ - оставшийся конгломерат ЛУ забрюшный продолжает уменьшаться, остальные все в норме)))мы РАДЫ))И теперь ждем недели 2 результата очередного трепана...хотелось бы верить что костный мозг продолжил очищаться тоже!

Добрый день!) Так рада за Ваше жену,очень хорошие новости!!!!

[Химера]

Всем добрый день!) вот объясните мне плиз)) интервал между курсами ХТ 21 день . А, с какого дня читать 21 день?

добрый.с первого.а 21 день-срок обновления клеток крови.
у нас каждый орган и система имеет свои сроки обновлений-восстановлений.

[Еля]

добрый.с первого.а 21 день-срок обновления клеток крови.
у нас каждый орган и система имеет свои сроки обновлений-восстановлений.

Добрый день,Лёля! )) Я знала,что Вы все знаете,спасибо большое !!! Меня если,что зовут Эльвира))

С первого дня назначение ХТ или после?

[Химера]

Добрый день,Лёля! )) Я знала,что Вы все знаете,спасибо большое !!! Меня если,что зовут Эльвира))

приятно познакомиться)
как у вас дела,Эльвира?

[kima1977]

Девочки, подскажите пожалуйста, препарат Гемцитабин с красной химией- это какой протокол?

[Еля]

приятно познакомиться)
как у вас дела,Эльвира?

Леля,все вроде Славу Богу хорошо,работаю,настроение хорошие))..вот не много переживаю,27 июля надо идти на узи ,посмотрим что покажет... Лёля ,скажите плиз 21 день с момента ХТ считать или после?))

[Химера]

Леля,все вроде Славу Богу хорошо,работаю,настроение хорошие))..вот не много переживаю,27 июля надо идти на узи ,посмотрим что покажет... Лёля ,скажите плиз 21 день с момента ХТ считать или после?))

Вот как возлегли на шикарную больничную койку,да вкусили первые капли коктейля из капельницы,отсчет пошел)
Ну мы все переживаем.Это нормально.У меня муж сейчас очередное обследование проходит.Характер какашечный,ничего не говорит.Сужу только по настроению,вроде пока все ок..Завтра получим офиц. ответ...

[Anatoly84]

Девочки, подскажите пожалуйста, препарат Гемцитабин с красной химией- это какой протокол?

Простите что вклиниваюсь, вот какие варианты могут быть:
- GEM-P (гемцитабин, цисплатин, метилпреднизолон);
- GDP (гемцитабин, дексаметазон, цисплатин);
- GVD (гемцитабин, винорелбин, пегилированный липосомальный доксорубицин)
- IGEV (ифосфамид, месна, гемцитабин, винорелбин, преднизолон);

[Еля]

Вот как возлегли на шикарную больничную койку,да вкусили первые капли коктейля из капельницы,отсчет пошел)

Вот теперь понятно))) как начался ХТ )) вот блин,работаю в банке,вроде и должность нормальная ,голова работает,а в этой теме вообще иногда нечего не понимаю)))

Добавлено через 2 минуты
Вот как возлегли на шикарную больничную койку,да вкусили первые капли коктейля из капельницы,отсчет пошел)
Ну мы все переживаем.Это нормально.У меня муж сейчас очередное обследование проходит.Характер какашечный,ничего не говорит.Сужу только по настроению,вроде пока все ок..Завтра получим офиц. ответ...

Лёля ,я уверенна у Вашего мужа все будет хорошо!!!!

[Химера]

Простите что вклиниваюсь, вот какие варианты могут быть:
- GEM-P (гемцитабин, цисплатин, метилпреднизолон);
- GDP (гемцитабин, дексаметазон, цисплатин);
- GVD (гемцитабин, винорелбин, пегилированный липосомальный доксорубицин)
- IGEV (ифосфамид, месна, гемцитабин, винорелбин, преднизолон);

На мой взгляд,это GVD-ибо веселый цвет дает доксорубицин..от него же и волосы лезут сразу..уж очень ядреный.

[Светлана72]

Леля, я за это время как в каком то сюрре оказалась. Я сама много болела и в многих больницах в городе лежала, такого нигде не было. Сейчас едем забирать ее из больницы и сразу пойду в министерство.

[Anatoly84]

Вот теперь понятно))) как начался ХТ )) вот блин,работаю в банке,вроде и должность нормальная ,голова работает,а в этой теме вообще иногда нечего не понимаю)))



Мне кажется абсолютно нормально это т.к. все же мы не врачи, образование у нас другое и во всем свои тонкости. А так конечно на этом форуме кругозор в тематической области расширяется на глазах.

П.с. я вот например инженер и тоже далек от медицины...

[Химера]

Леля, я за это время как в каком то сюрре оказалась. Я сама много болела и в многих больницах в городе лежала, такого нигде не было. Сейчас едем забирать ее из больницы и сразу пойду в министерство.

На министерском пороге вспоминаем Чингисхана,и вперед.Удачи.

Добавлено через 6 минут
Мне кажется абсолютно нормально это т.к. все же мы не врачи, образование у нас другое и во всем свои тонкости. А так конечно на этом форуме кругозор в тематической области расширяется на глазах.

П.с. я вот например инженер и тоже далек от медицины...

у меня все хуже.
с детства хотела стать хирургом.
в юности напала лень и мечта о медицине накрылась.
получены профессии чертежник-конструктор и инженер строитель)
вся работа-продажи в обл IT-21год
но медицина , фармакология и космецевтика-хобби...

[lilac_gooseberry]

Светлана72, бедная девчоночка ваша, держу за вас кулачки.
Ее бы залечили напрочь, если бы не вы. Какое же счастье, что мы живем в эпоху доступного интернета и можем сами контролировать весь процесс лечения. А мне бабки мои больничные говорят: "Ах, Зоя, что ты все в планшете роешься, про болячку свою читаешь? многие знания - многие печали." Ага, да щаз блин.

[Anatoly84]

у меня все хуже.
с детства хотела стать хирургом.
в юности напала лень и мечта о медицине накрылась.
получены профессии чертежник-конструктор и инженер строитель)
вся работа-продажи в обл IT-21год
но медицина , фармакология и космецевтика-хобби...


Так у нас с Вами образования одинаковые))))
А вот хобби ваше очень помогает..вон сколько полезной информации на форуме написали.

[Химера]

Светлана72, бедная девчоночка ваша, держу за вас кулачки.
Ее бы залечили напрочь, если бы не вы. Какое же счастье, что мы живем в эпоху доступного интернета и можем сами контролировать весь процесс лечения. А мне бабки мои больничные говорят: "Ах, Зоя, что ты все в планшете роешься, про болячку свою читаешь? многие знания - многие печали." Ага, да щаз блин.

ну бабки,они такие....
если на все внимание обращать..
как вариант-"сплетни,шмотки,фильмы для взрослых-вот мои интересы".

[Anatoly84]

Светлана72, бедная девчоночка ваша, держу за вас кулачки.
Ее бы залечили напрочь, если бы не вы. Какое же счастье, что мы живем в эпоху доступного интернета и можем сами контролировать весь процесс лечения. А мне бабки мои больничные говорят: "Ах, Зоя, что ты все в планшете роешься, про болячку свою читаешь? многие знания - многие печали." Ага, да щаз блин.

А Бабушки привыкли доверять врачам в советские годы еще и все новое(планшеты, технологии, интернет) для них сложно и они это "не принимают". Тут еще и от людей зависит: некоторым много лучше и не знать т.к. больше себя накручивают и не могут собраться. Другим же напротив большее количество информации помогает собраться с мыслями и действовать. Все относительно.

[Химера]

Так у нас с Вами образования одинаковые))))
А вот хобби ваше очень помогает..вон сколько полезной информации на форуме написали.

Ах,Анатолий..Люди в последние 20 лет так редко просто разговаривают,что ощущают себя одинокими,непонятыми,недооцененными,далее-везде.Каждый может выбрать вариант.
А вообще-наш мир тесен ,кишит связями и "похожестями")))

[Anatoly84]

Ах,Анатолий..Люди в последние 20 лет так редко просто разговаривают,что ощущают себя одинокими,непонятыми,недооцененными,далее-везде.Каждый может выбрать вариант.
А вообще-наш мир тесен ,кишит связями и "похожестями")))

Раньше не было такого количества возможностей по поиску информации как сейчас. Поэтому люди чаще узнавали интересующее о друзей/знакомых, общались вживую больше. Сейчас эра интернета и все намного проще можно узнать и быстрее, что немаловажно. Мне кажется что это не плохо. Лично вот по себе сужу - узнал о препарате, почитал отзывы людей, сравнил и сделал для себя выводы что и как. Я вот особо рассусоливать разговоры даже не люблю - хорошо когда четко и в 2 словах.

П.с. вот в плане медицины это конечно мрак...такое бывает пропишут местные терапевты что думаешь есть ли у них в принципе мозг...не говоря уже о высшем профильном образовании....

[kima1977]

Простите что вклиниваюсь, вот какие варианты могут быть:
- GEM-P (гемцитабин, цисплатин, метилпреднизолон);
- GDP (гемцитабин, дексаметазон, цисплатин);
- GVD (гемцитабин, винорелбин, пегилированный липосомальный доксорубицин)
- IGEV (ифосфамид, месна, гемцитабин, винорелбин, преднизолон);

Ничего страшного)) А в dexabeam он не входит? Просто этот протокол хотели делать

Добавлено через 2 минуты
На мой взгляд,это GVD-ибо веселый цвет дает доксорубицин..от него же и волосы лезут сразу..уж очень ядреный.

Леля, мы без волос уже. Просто говорили о DexaBeam. Гормонов нет. И сказали прокапаем, а через неделю снова.

[Химера]

Раньше не было такого количества возможностей по поиску информации как сейчас. Поэтому люди чаще узнавали интересующее о друзей/знакомых, общались вживую больше. Сейчас эра интернета и все намного проще можно узнать и быстрее, что немаловажно. Мне кажется что это не плохо. Лично вот по себе сужу - узнал о препарате, почитал отзывы людей, сравнил и сделал для себя выводы что и как. Я вот особо рассусоливать разговоры даже не люблю - хорошо когда четко и в 2 словах.

П.с. вот в плане медицины это конечно мрак...такое бывает пропишут местные терапевты что думаешь есть ли у них в принципе мозг...не говоря уже о высшем профильном образовании....


Речь не о переливании из пустого в порожнее))) а о общении.
Сейчас лучший друг человека-телефон...
1179

[Химера]

Ничего страшного)) А в dexabeam он не входит? Просто этот протокол хотели делать

Добавлено через 2 минуты


Леля, мы без волос уже. Просто говорили о DexaBeam. Гормонов нет. И сказали прокапаем, а через неделю снова.

DexaBEAM ( дексаметазон, кармустин, этопозид, цитарабин, мелфалан).
не поняла фразу про отсутствие гормонов...

[Еля]

Светлана72 как жаль,что Вы попали к таким врач,хорошо что есть у вашей девочки!!!! Держитесь!!! Вот у меня нет уже родителей, так хочется чтобы они оказались рядом со мной в такой момент в моей жизни,но хорошо что есть сестра родные !... Но порой я их тоже не хочу лишний раз растраивать,что боюсь и как перенесу ХТ ,все таки у них семья и дети... Но как нибудь справлюсь!...

[kima1977]

DexaBEAM ( дексаметазон, кармустин, этопозид, цитарабин, мелфалан).
не поняла фразу про отсутствие гормонов...

Я имею ввиду, что сейчас никаких гормонов не дают. Только капельница с этим веществом

[Anatoly84]

Светлана72 как жаль,что Вы попали к таким врач,хорошо что есть у вашей девочки!!!! Держитесь!!! Вот у меня нет уже родителей, так хочется чтобы они оказались рядом со мной в такой момент в моей жизни,но хорошо что есть сестра родные !... Но порой я их тоже не хочу лишний раз растраивать,что боюсь и как перенесу ХТ ,все таки у них семья и дети... Но как нибудь справлюсь!...

Обязательно справитесь!!!тем более что вам не 60 и чем моложе организм при лечении чем проще переносится т.к. сопутствующего меньше!!А поддержка близких очень важна на таком непростом жизненном этапе, не отказывайтесь от нее!

[Химера]

Я имею ввиду, что сейчас никаких гормонов не дают. Только капельница с этим веществом
эээ.я отчего в непонятках то? смотрю протокол DexaBEAM -там кортикостероид.поэтому переспросила...

[Anatoly84]

Речь не о переливании из пустого в порожнее))) а о общении.
Сейчас лучший друг человека-телефон...
1179

Это точно...Я вот не считаю что у меня завышенное самомнение и т.п, но как-то прихожу к выводу что чем с большим количеством людей я общаюсь тем меньше мне подобного общения хочется...Почему-то на поверку большинство оказывается очень недалекими и поверхностными людьми и это печально.

[Семен В]

Мы из Москвы, да, вроде как сейчас делают, но мы тогда об этом не знали, а нам никто и не подсказал, может потому, что нам ПЭТ было сказано в рекомендательном порядке сделать, то есть по желанию, а если бы было в обязательном, тогда может и дали бы направление..... Контраст разный бывает, но в основном, для ПЭТ всего тела используют один 18F-ФДГ, мужу тоже с ним делали, а для ПЭТ головного мозга там вроде как другой контраст идет...

Если не ошибаюсь, 90% опухолей делает видимыми именно фтордезоксиглюкоза, лимофому в том числе (кстати, это один из видов опухолей по поводу которых ПЭТ однозначно показан, не всегда врачи его советуют, т.к. в ОМС его нет, пациент может написать жалобу, что его отказываются лечить бесплатно и т.д., хотя это вовсе не проблемы врача). Кажется, были новости, что в Москве можно пройти ПЭТ-КТ по квоте, но точно не знаю. Знаю, что недавно ПЭТ-КТ диагностика появилась в Лечебно-реабилитационном центре Минздрава, говорят там очереди поменьше, и специалисты достойного уровня.

[kima1977]

эээ.я отчего в непонятках то? смотрю протокол DexaBEAM -там кортикостероид.поэтому переспросила...

Лёля, вот поэтому и я в непонятках... Значит другой протокол, просто не говорят пока название. Но есть красная химия....

[Химера]

Лёля, вот поэтому и я в непонятках... Значит другой протокол, просто не говорят пока название. Но есть красная химия....
ЭЭ..после каждого курса врач выдает пациенту ВЫПИСКУ..Где указано-фио,возраст,заболевание,состояние при поступлении,дата поступления,название курса,дозировки ,перечень и дозировки сопутствующих лекарств,показатели крови при поступлении,результаты узи и кт.В конце описание прогресса/регресса,рекомендации.
подпись лечащего,подпись зав. отделением.
выдача такого документа обязательна!!!

[kima1977]

ЭЭ..после каждого курса врач выдает пациенту ВЫПИСКУ..Где указано-фио,возраст,заболевание,состояние при поступлении,дата поступления,название курса,дозировки ,перечень и дозировки сопутствующих лекарств,показатели крови при поступлении,результаты узи и кт.В конце описание прогресса/регресса,рекомендации.
подпись лечащего,подпись зав. отделением.
выдача такого документа обязательна!!!

Дак это само собой, а знать сейчас охота. Сейчас ребенок написал название красной химии- келинкс

[Химера]

Дак это само собой, а знать сейчас охота. Сейчас ребенок написал название красной химии- келинкс

Что то не так)) даже гугл не знает этого слова.Пусть даст аббревиатуру на латинице-то бишь офиц. международное название

[kima1977]

Что то не так)) даже гугл не знает этого слова.Пусть даст аббревиатуру на латинице-то бишь офиц. международное название

Если напишет, то отпишусь)) Ему только сказали . А сам не видел

[lilac_gooseberry]

Что то не так)) даже гугл не знает этого слова.Пусть даст аббревиатуру на латинице-то бишь офиц. международное название

Доксорубицин это

[Anatoly84]

Если напишет, то отпишусь)) Ему только сказали . А сам не видел

Значит точно протокол - GVD, как и писала Химера.

[Elenka1900]

Здравствуйте! У моего брата обнаружили Т-лимфому средостения 2 стадии. Парню 29 лет. Сделали 2 курса ХТ, но изменений нет, опухоль еще выросла и уже надавливает на бронхи, появилась сильная отдышка. Теперь назначили лучевую. Очень страшно, что у нас такое уязвимое место. А врач сегодня сказала, что лучевая поможет уменьшить опухоль, но дальше как лечить неясно, исходя из того, что химия не действует. И я в шоке. 2 стадия и не лечится??? Буду рада любым рекомендациям. может быть есть опыт лечения в других странах. Мы сами из Беларуси, лечение в Гомеле.

[Химера]

Доксорубицин это

Зоя..Просто в сообщаемой инфе все смешалось)))
сначала цвет и применение гемцитабина-по логике это GVD.
потом пошла инфа о DexaBEAM ( дексаметазон, кармустин, этопозид, цитарабин, мелфалан).
следом -"в курсе нет гормонов"-нонсенс.

и вопрос.если это GVD,который является протоколом второй линии,почему он используется в первичном лечении?разве уже были обкатаны протоколы первой линии и дан отриц. ответ?
это ж все сурьезно..
вооот,я о чем...

[lilac_gooseberry]

Elenka1900, здравствуйте! К сожалению (или к счастью) у нас тут было мало форумчан с T-клеточной, она реже встречается. Evstefeeva и Александр Ш. - оба, кстати, ваши земляки и оба счастливо здоровы. Где лечился Александр, я не знаю, а Юля лечилась в Боровлянах и очень хвалила. У вас есть возможность туда попасть?

Добавлено через 3 минуты
Зоя..Просто в сообщаемой инфе все смешалось)))
сначала цвет и применение гемцитабина-по логике это GVD.
потом пошла инфа о DexaBEAM ( дексаметазон, кармустин, этопозид, цитарабин, мелфалан).
следом -"в курсе нет гормонов"-нонсенс.

и вопрос.если это GVD,который является протоколом второй линии,почему он используется в первичном лечении?разве уже были обкатаны протоколы первой линии и дан отриц. ответ?
это ж все сурьезно..
вооот,я о чем...

Я про Келикс - это торговое название Доксорубицина. И сын kima1977 вроде как раз на второй линии, если его к аутоТКМ готовят.

[Химера]

Здравствуйте! У моего брата обнаружили Т-лимфому средостения 2 стадии. Парню 29 лет. Сделали 2 курса ХТ, но изменений нет, опухоль еще выросла и уже надавливает на бронхи, появилась сильная отдышка. Теперь назначили лучевую. Очень страшно, что у нас такое уязвимое место. А врач сегодня сказала, что лучевая поможет уменьшить опухоль, но дальше как лечить неясно, исходя из того, что химия не действует. И я в шоке. 2 стадия и не лечится??? Буду рада любым рекомендациям. может быть есть опыт лечения в других странах. Мы сами из Беларуси, лечение в Гомеле.

Добрый день,Елена.
Уточненный диагноз как был получен? Какие исследования проводились?
Если нет ответа на лечение,меняют протокол.
2 я стадия.молодой мужчина. если нет метастазирования пишут,что шансов 90%
Выходите из шока,вам нельзя.
Если делали ИГХ но сомневаетесь в результатах,отправляйте стекла в заведение,которое имеет хорошую репутацию.И делайте все быстро.Но без метаний.Дело не всегда в стране проживания.

[Elenka1900]

lilac_gooseberry, хоть какие-то хорошие новости за сегодня, сейчас попробую этих ребят отыскать. Боровляны, говорят, хуже Гомеля, хотя кто знает. Нам главное результат. А я в шоке, когда врач говорит, что мы не знаем чем лечить. Мы покупали препараты для химии специально, и не помогло. Но я так понимаю, можно ведь препараты поменять, нам никто ничего не предлагает. Просто разводят руками

[Химера]

Я про Келикс - это торговое название Доксорубицина. И сын kima1977 вроде как раз на второй линии, если его к аутоТКМ готовят.[/QUOTE]

Про пересадку слышала,да
о препарате было написано с ошибкой-сбило в толку..(Сейчас ребенок написал название красной химии- келинкс)

[Elenka1900]

Добрый день,Елена.
Уточненный диагноз как был получен? Какие исследования проводились?
Если нет ответа на лечение,меняют протокол.
2 я стадия.молодой мужчина. если нет метастазирования пишут,что шансов 90%
Выходите из шока,вам нельзя.
Если делали ИГХ но сомневаетесь в результатах,отправляйте стекла в заведение,которое имеет хорошую репутацию.И делайте все быстро.Но без метаний.Дело не всегда в стране проживания.

Изначально делали биопсию, КТ и еще какое-то исследования, могу неправильно сказать, но вводили какой-то препарат и смотрели, как он в организме. Тогда и поставили диагноз. После 2 ХТ сделали 2 рентгена и кт. По КТ опухоль увеличилась. Да и видно, что она увеличилась, ему очень тяжело дышать, давит так внутри.

[Химера]

Изначально делали биопсию, КТ и еще какое-то исследования, могу неправильно сказать, но вводили какой-то препарат и смотрели, как он в организме. Тогда и поставили диагноз. После 2 ХТ сделали 2 рентгена и кт. По КТ опухоль увеличилась. Да и видно, что она увеличилась, ему очень тяжело дышать, давит так внутри.

уточните по документам,которые на руках-делали или нет ИГХ-это важно.
потому что обычно просто биопсией обходятся редко

[lilac_gooseberry]

Изначально делали биопсию, КТ и еще какое-то исследования, могу неправильно сказать, но вводили какой-то препарат и смотрели, как он в организме. Тогда и поставили диагноз. После 2 ХТ сделали 2 рентгена и кт. По КТ опухоль увеличилась. Да и видно, что она увеличилась, ему очень тяжело дышать, давит так внутри.

а точно она Т-клеточная? В средостении обычно или Ходжкин растет или В-клеточная?

[Химера]

а точно она Т-клеточная? В средостении обычно или Ходжкин растет или В-клеточная?

вот вот..именно поэтому я спросила про игх..хотя Т-лимфобластная лимфома растет в средостении и является агрессивной....
http://www.rcrz.kz/docs/clinic_protocol/%D0%9F%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D0%B0%D1%82%D1%80%D0%B8%D 1%8F/%D0%9E%D0%BD%D0%BA%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%B3%D0%B8%D 1%8F%20%D0%B4%D0%B5%D1%82%D1%81%D0%BA%D0%B0%D1%8F/%D0%9D%D0%B5%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B6%D0%BA%D0%B8%D 0%BD%D1%81%D0%BA%D0%B0%D1%8F%20%D0%BB%D0%B8%D0%BC% D1%84%D0%BE%D0%BC%D0%B0.pdf

[Elenka1900]

уточните по документам,которые на руках-делали или нет ИГХ-это важно.
потому что обычно просто биопсией обходятся редко

В самой карте лечения ИГХ такого показателя нет. Написано данный гистологического исследования. Это не то?

[Химера]

В самой карте лечения ИГХ такого показателя нет. Написано данный гистологического исследования. Это не то?

Иммуногистохимическое исследование..так это расшифровывается.
видимо оно.
а что еще написано? какая группа риска? R-???

[Optimistka]

[QUOTE=Химера;363406]Иммуногистохимическое исследование..так это расшифровывается.
видимо оно.
а что еще написано? какая группа риска? R-???[/QUOTE

Гистология- это результат биопсии,пункции, но не ИГХ!

[Химера]

[QUOTE=Химера;363406]Иммуногистохимическое исследование..так это расшифровывается.
видимо оно.
а что еще написано? какая группа риска? R-???[/QUOTE

Гистология- это результат биопсии,пункции, но не ИГХ!

возможно и так.не спорю.просто инфа дается "никак".(у нас рез-т игх в бумажном виде вообще изьят,не помню кем,то ли Боткина,то ли 52((Даже на заголовок не могу посмотреть.только стекла и диск остались)

кому-нибудь из присутствующих ставили диагноз без игх?

[Optimistka]

[QUOTE=Optimistka;363407]

возможно и так.не спорю.просто инфа дается "никак".(у нас рез-т игх в бумажном виде вообще изьят,не помню кем,то ли Боткина,то ли 52((Даже на заголовок не могу посмотреть.только стекла и диск остались)

кому-нибудь из присутствующих ставили диагноз без игх?

Мне по гистологии вообще написали - слабо дифференцированная карцинома,а уже по ИГХ -агрессивная Влимфома.

А без ИГХ - и не диагноз вообще то!

[galia]

А нам по гистологии написали -неходжк.лимфома а по игх/Астрахань/-неспецефическая воспалительнаяпсевдоопухоль! А игх/ронц Блохина/-двккл

[александр ш]

Здравствуйте! У моего брата обнаружили Т-лимфому средостения 2 стадии. Парню 29 лет. Сделали 2 курса ХТ, но изменений нет, опухоль еще выросла и уже надавливает на бронхи, появилась сильная отдышка. Теперь назначили лучевую. Очень страшно, что у нас такое уязвимое место. А врач сегодня сказала, что лучевая поможет уменьшить опухоль, но дальше как лечить неясно, исходя из того, что химия не действует. И я в шоке. 2 стадия и не лечится??? Буду рада любым рекомендациям. может быть есть опыт лечения в других странах. Мы сами из Беларуси, лечение в Гомеле.

Здравствуйте. Какую химию вам делали.В Гомеле у какого врача лечитесь.Могу сказать что, Т- лимфомы трудно поддаются лечению и если нет динамики, то нужно пробовать лучевую. Переписывался с парнем,так ему химия не помогла, а лучевая всё убила, уже больше 5 лет ремиссия. Я лечился в Гомеле и на врачей ни чего плохого сказать не могу. Мгновенно поставили правильный диагноз и назначили лечение.

[Ivushka]

Добрый вечер! Сегодня была у врача диагноз странный ( биопсия подчелюстного уза) в ч. 1-2 80%, 3А 20%. Фолликулярная лимфома. Дали телефон Песочный, если повезёт то возьмут. А кто нибудь лечился в СПб на Песочной?

Добавлено через 23 минуты
И ещё вопрос, по поводу больничного, на сколько дают? Работать можно?

[Elenka1900]

Здравствуйте. Какую химию вам делали.В Гомеле у какого врача лечитесь.Могу сказать что, Т- лимфомы трудно поддаются лечению и если нет динамики, то нужно пробовать лучевую. Переписывался с парнем,так ему химия не помогла, а лучевая всё убила, уже больше 5 лет ремиссия. Я лечился в Гомеле и на врачей ни чего плохого сказать не могу. Мгновенно поставили правильный диагноз и назначили лечение.

Александр, врача зовут Ольга Александровна. Фамилию пока мне не сказали. Меня больше пугает факт, что с ее слов, лучевой они смогут уменьшить опухоль, но дальше остается химия, которая не действует. Мне непонятно почему нельзя поменять препараты. У нас был винкристин, эпирубицин и эндоксан. Препараты врач советовала, у нас нигде не смогли их купить, ездили в Киев. И у меня опять же сомнения, а вдруг препараты плохие, ну мало ли. Может попробовать изменить составляющие, а врач ничего не может больше предложить. Сейчас надежда на лучевую, очень переживаем, чтобы ничего не задели, т.к. средостение место очень важное, много органов расположено.

Добавлено через 4 минуты
А по поводу диагноза, врач нам после последнего КТ и ничего , кроме, как опухоль стала больше, и не сказала. А я сама в панике, т.к. не понимаю, у нас 2я стадия или хуже уже. Сказали, что если не делать лучевую, есть риск пневмонии, т.к. опухоль давит на бронхи, а это для нас недопустимо. Поэтому лучевая единственный выход. Точный диагноз первоначальный смогу завтра написать. Но изначально было все как-то более оптимистично, 2я стадия, ничего не задето, просто новообразование. Брат был бодр, с отличным аппетитом. Сейчас из-за отдышки, он даже 5 минут не может пройти.

Добавлено через 3 минуты
Александр, а у парня, с которым вы переписывались лимфома где была? И сейчас с ним все в порядке?

[Olushka_ina]

три дня кололи антибиотики, преднизолон и уколы для поднятия лейкоцитов каждый день. В понедельник лейкоциты были 80.

Всех приветствую! :)

Светлана72, до 80-ти их необязательно было поднимать. видимо, многовато лейкостима сделали, третий укол не нужен был.
но они ж без анализов...видимо, на всякий случай третий сделали...

Добавлено через 3 минуты
Но у нас тут нереальная жара стояла, как вообще автоматика выдерживала. В палате как в сауне было.

Даже не представляю,как можно таким больным в такой жаре. Если как в сауне :( Даже представить страшно! Но в наших больницах разве кондеи в палатах поставят, это ж какой расход! Если ,может, у вас у кого-нить есть, может, можно туда напольный привозить на время пребывания там?

Добавлено через 3 минуты

А с Москвой опять что-то у нас через одно место пока все получается. Подали доки на лечение, а нам дали вызов на контрольную консультацию, да еще на 25.07. Еще даже КТ не делали, что там консультировать. А в министерстве пора отпусков и всем не до нас наверное. Привезем дочку домой, пойду опять разбираться.


Может быть, то,что пришёл вызов на консультацию, как раз и означает,что они Вас берут. Может,просто так положено, потому что как без консультации. Поспрашивайте у своих знакомых,кто Вам это устраивал. Ну и да, КТ уж надо сделать, а то надо же им будет что-то смотреть.

Добавлено через 1 минуту

И опять спор насчет сроков следующей химии. Наша новая молоденькая врачиха говорит, что мы всегда химию назначаем не раньше, чем через 21 день после окончания предыдущего курса. Организму же надо восстановиться. И она в первый раз слышит про 21 день от первого дня. Вчера сказала, что вечером в интернете посидит, посмотрит.

А-га, посидит-нас почитает :D

Добавлено через 5 минут

Всем добрый день!!
Сделали контрольное КТ - оставшийся конгломерат ЛУ забрюшный продолжает уменьшаться, остальные все в норме)))мы РАДЫ))И теперь ждем недели 2 результата очередного трепана...хотелось бы верить что костный мозг продолжил очищаться тоже!

Anatoly84, поздравляю Вас! :)
Продолжайте в том же духе! и да, конечно, продолжает очищаться, иначе нас просто не устроит)

[Olushka_ina]

А я в сентябре еду на КТ и осмотр врача.Очень переживаю...

Здоровья вам всем !!!!!!!!!!!!!

И Вам здоровья! И чтобы результаты обследования Вас порадовали,желаю Вам!;)

Добавлено через 9 минут
Спасибо,

3. Вот если вы вводили лейкостим, то ведь это должно было предохранить от таких побочек, как например, геморрой. Но ведь так не получилось, как думаете, почему?

Сергей_Б, введение лейкостима не предохраняет от таких побочек,как стоматит или геморрой. Этот препарат только поднимает лейкоциты, это необходимо для того,чтобы не было агранулоцитоза, при котором организм теряет полностью способность сопротивляться любой инфекции извне, поэтому и на химию не берут с лейкоцитами меньше 3-х.

Добавлено через 5 минут
Добрый вечер! Принимайте новенькую. Фолликулярная лимфома, завтра к врачу за остальными подробностями. (Конечно я уже начиталась всякого, что это нельзя вылечить).

Ivushka, ну что тут можно сказать...добро пожаловать,конечно!

Надеюсь, найдёте у нас здесь хоть что-то полезное для себя, нужную инфу по ходу лечения, а также помощь и поддержу ;)

Добавлено через 3 минуты
Воспалился подчелюстной узел в конце апреля, терапевт отправила к зубному, зубной к ЛОРу , лор посоветовала обратиться к гематологу и 5 июля удалили лимфоузел. Позвонили сами из лаборатории (ну я пристала с вопросами) что анализ биопсии готов. Фолликулярная и что то про 3А. Живу в СПб, 36 лет.

Повезло Вам с врачами, оперативно они сработали.
Предварительно ,я так понимаю, ставят Вам 3 А стадию. Это не худший вариант, и у Вас вполне есть шанс. Хорошо бы ещё,чтобы костный мозг чистый был.

Добавлено через 6 минут


укол делается в предплечье. я в первый раз позвонила в скорую и попросила приехать-сделать(дала 200 руб):). А на второй день мне дочка сделала,хотя до этого она никогда не делала уколы и ,ессно, не умеет это делать, но получилось норм, и даже не больно было)

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=александр ш;363258]я как то писал что прошёл 8 курсов CHOP,а волосы и не выпали,

александр ш, вот это до сих пор для меня загадка, КАК ... не видела таких людей в больнице, у всех выпадали!

Добавлено через 3 минуты
лейкостим я теперь колю до "костяных болей". Раньше тупо выполняла предписания врача - то три укола, то четыре и вечно перекалывала выше нормы, в больницу приезжаю:лейки то 13, то 18. Пока другой гематолог мне не объяснил, что если косточки заболели, значит все, процесс запущен, можно больше не колоть, они через пару дней сами поднимутся.


а у меня лейкоциты после лейкостима поднимались очень резко и выше нормы (18 вроде были), но кости при этом не болели!
или,мож, они не сильно болят, и я просто не замечала...

[Olushka_ina]

Может у вас и вообще все обойдется, тьху-тьху-тьху. А вы уже такой специалист по лимфомам будете:))

вот ,кстати, да :)

Добавлено через 17 минут
Elenka1900, здравствуйте! К сожалению (или к счастью) у нас тут было мало форумчан с T-клеточной, она реже встречается. Evstefeeva и Александр Ш. - оба, кстати, ваши земляки и оба счастливо здоровы. Где лечился Александр, я не знаю, а Юля лечилась в Боровлянах и очень хвалила. У вас есть возможность туда попасть?



Зоя,так у Юли Evstefeeva и у Александра Ш. было лечение именно хт. А тут вон хотят сразу облучение :confused:
И Евстифеева на хт долго лежала,т.е. там было не 6 курсов (читала её и списывалась с ней вк, когда сама болела).
И да, у неё результат лечения хороший, и у Александра нашего тоже.

[Olushka_ina]

Добрый вечер! Сегодня была у врача диагноз странный ( биопсия подчелюстного уза) в ч. 1-2 80%, 3А 20%. Фолликулярная лимфома. Дали телефон Песочный, если повезёт то возьмут. А кто нибудь лечился в СПб на Песочной?

Добавлено через 23 минуты
И ещё вопрос, по поводу больничного, на сколько дают? Работать можно?

Ещё должны установить, какого типа лимфома и какой характер роста.
Судя по тому,что беспокоил Вас всего 1 лимфоузел, оно ещё не запущено, так что вполне реально вылечиться. ;)
По поводу больничного-на сколько надо, на столько и дадут.
У нас одна больная вообще все 6 месяцев на работу не выходила-не хотела, вот выписывают её из стационара, она с выпиской сразу к своему врачу по месту жительства шла, и он ей открывал уже снова у себя больничный. Так прошло 6 месяцев, потом она оформила инвалидность и на работу больше не вышла.
Но если Вы свою работу любите и хотите на неё ходить, то можете,конечно, только надо будет следить за показателями крови, т.к. если лейкоциты упадут, то риск большой-в этот период масочный режим и желательно людных мест не посещать.
А так в больнице знала одну тётеньку-она главным бухгалтером в крутой конторе работала (за большую зарплату:D), так она ,как откапается-бегом на работу на след. день прям. Но её зарплата того стоила-это раз.:D и у неё всё ж-таки отдельный кабинет(в плане заразы и если что-возможности отдохнуть)-это два.

Добавлено через 17 минут
Приветствую всех!

Врачи иногда забывают, а бывает и просто не говорят простых вещей(типа что можно кровь сдавать в поликлинике бесплатно)

Anatoly84, главное,чтобы не свредничали и дали сразу несколько направлений на кровь. Потому что ходить каждый раз на приём за направлением (брать талон...)нереально.

[Olushka_ina]

но медицина , фармакология и космецевтика-хобби...

Лёля, а что за космецевтика -уж не Дешели ли это? :confused::D

[Химера]

Лёля, а что за космецевтика -уж не Дешели ли это? :confused::D

Оля,блин,нет слов)))). Нет, я покупаю для себя масла, гидролаты, активные вещества и эфиры. И варю себе уходовую косметику)

[Еля]

Ещё должны установить, какого типа лимфома и какой характер роста.
Судя по тому,что беспокоил Вас всего 1 лимфоузел, оно ещё не запущено, так что вполне реально вылечиться. ;)
По поводу больничного-на сколько надо, на столько и дадут.
У нас одна больная вообще все 6 месяцев на работу не выходила-не хотела, вот выписывают её из стационара, она с выпиской сразу к своему врачу по месту жительства шла, и он ей открывал уже снова у себя больничный. Так прошло 6 месяцев, потом она оформила инвалидность и на работу больше не вышла.
Но если Вы свою работу любите и хотите на неё ходить, то можете,конечно, только надо будет следить за показателями крови, т.к. если лейкоциты упадут, то риск большой-в этот период масочный режим и желательно людных мест не посещать.
А так в больнице знала одну тётеньку-она главным бухгалтером в крутой конторе работала (за большую зарплату:D), так она ,как откапается-бегом на работу на след. день прям. Но её зарплата того стоила-это раз.:D и у неё всё ж-таки отдельный кабинет(в плане заразы и если что-возможности отдохнуть)-это два.

Добавлено через 17 минут


Anatoly84, главное,чтобы не свредничали и дали сразу несколько направлений на кровь. Потому что ходить каждый раз на приём за направлением (брать талон...)нереально.


Добрый день всем!) Вот я тоже думаю смогу ли я работать когда начну лечение,ведь у меня работа с людьми,страшно организм будем слабым(((...скорей всего буду на больничном ...как я понимаю не избежать мне тоже агранулоцитоза,как поняла он у всех ...

[александр ш]

Александр, врача зовут Ольга Александровна. Фамилию пока мне не сказали. Меня больше пугает факт, что с ее слов, лучевой они смогут уменьшить опухоль, но дальше остается химия, которая не действует. Мне непонятно почему нельзя поменять препараты. У нас был винкристин, эпирубицин и эндоксан. Препараты врач советовала, у нас нигде не смогли их купить, ездили в Киев. И у меня опять же сомнения, а вдруг препараты плохие, ну мало ли. Может попробовать изменить составляющие, а врач ничего не может больше предложить. Сейчас надежда на лучевую, очень переживаем, чтобы ничего не задели, т.к. средостение место очень важное, много органов расположено.

Добавлено через 4 минуты
А по поводу диагноза, врач нам после последнего КТ и ничего , кроме, как опухоль стала больше, и не сказала. А я сама в панике, т.к. не понимаю, у нас 2я стадия или хуже уже. Сказали, что если не делать лучевую, есть риск пневмонии, т.к. опухоль давит на бронхи, а это для нас недопустимо. Поэтому лучевая единственный выход. Точный диагноз первоначальный смогу завтра написать. Но изначально было все как-то более оптимистично, 2я стадия, ничего не задето, просто новообразование. Брат был бодр, с отличным аппетитом. Сейчас из-за отдышки, он даже 5 минут не может пройти.

Добавлено через 3 минуты
Александр, а у парня, с которым вы переписывались лимфома где была? И сейчас с ним все в порядке?

Здравствуйте. Ольга Александровна зав.отделением,толковая врач. Только я не пойму почему вы сами покупали препараты.Я на лечение ни одной копейки не потратил.2-я А стадия по идеи должна хорошо поддаваться лечению, ну Т-лимфома может преподносит сюрпризы.Может вам попросить направление в Минск на консультацию,там толковые профессора или врачи должны выбрать другую тактику лечения. Вообще я считаю, что 2 курса химии это ещё не показатель.
С Сашей с которым я переписывался всё отлично,он из России, химия его болячку не взяла (у него была т-клеточная лимфома,какая я не знаю) ,а лучевая всё убила. Поэтому не расстраивайтесь,а пробуйте все методы лечения. Брату самое главное не паниковать.

[Anatoly84]

Добрый вечер! Сегодня была у врача диагноз странный ( биопсия подчелюстного уза) в ч. 1-2 80%, 3А 20%. Фолликулярная лимфома. Дали телефон Песочный, если повезёт то возьмут. А кто нибудь лечился в СПб на Песочной?

Добавлено через 23 минуты
И ещё вопрос, по поводу больничного, на сколько дают? Работать можно?

Добрый день!! это не песочная наб, а пос. Песочный выборгского направления ЛО!Ходят маршрутки от м. Озерки(К-259 -остановка на Выборгском шоссе) и пр. Просвещения, если вы не на машине.Это близко к городу, не переживайте(на маршрутке 30мин, на своем авто 20). А у вас направление туда на дообследование или просто дали телефон??

У меня жена сейчас лечится(тоже фолликулярная фенотип 1-2). Мне кажется что-то непонятное вам написали в заключении. Вам надо подъехать в песочный и узнать через врача как можно привезти им стекла на пересмотр(Где вам делали биопсию должны их выдать по запросу).

Больничный зависит от назначенного конкретно Вам лечения, пока про это еще рано говорить. А так многие в стационаре "капаются", а потом идут на работу..НО все очень зависит от конкретного курса лечения.

Добавлено через 23 минуты

Anatoly84, главное,чтобы не свредничали и дали сразу несколько направлений на кровь. Потому что ходить каждый раз на приём за направлением (брать талон...)нереально.

Я им повредничаю:D
да и жалобы во все инстанции я писать умею уже, научен, а это хорошо работает обычно:)

Добавлено через 3 минуты
Добрый день всем!) Вот я тоже думаю смогу ли я работать когда начну лечение,ведь у меня работа с людьми,страшно организм будем слабым(((...скорей всего буду на больничном ...как я понимаю не избежать мне тоже агранулоцитоза,как поняла он у всех ...

А кроме маски можно еще оксолиновую мазь в нос, помните, как в детстве??:)Она тоже хорошо предохраняет от микробов.

[Александра Г]

Добрый день всем!) Вот я тоже думаю смогу ли я работать когда начну лечение,ведь у меня работа с людьми,страшно организм будем слабым(((...скорей всего буду на больничном ...как я понимаю не избежать мне тоже агранулоцитоза,как поняла он у всех ...
Всем добрый день!))
Еля, не накручивайте себя раньше времени!!! Агранулоцитоз бывает не у всех, особенно если схема R-CHOP. У мужа лейкоциты вообще ниже 3,3 не опускались, и то это было уже после 5 химии, а до этого всегда лейкоциты были на нижней границе нормы и гемоглобин ниже 140 вообще не опускался. Так что у каждого все индивидуально!

[VOLGA]

Добрый день! к сожалению ( вернее к счастью) среди форумчан нет с диагнозом макроглобулинемия, соответственно, не могу узнать как лечили и чего ожидать. Мужу 3 дня прокапали препараты, сегодня анализ крови взяли, ждем понедельника результатов.

[kima1977]

Зоя..Просто в сообщаемой инфе все смешалось)))
сначала цвет и применение гемцитабина-по логике это GVD.
потом пошла инфа о DexaBEAM ( дексаметазон, кармустин, этопозид, цитарабин, мелфалан).
следом -"в курсе нет гормонов"-нонсенс.

и вопрос.если это GVD,который является протоколом второй линии,почему он используется в первичном лечении?разве уже были обкатаны протоколы первой линии и дан отриц. ответ?
это ж все сурьезно..
вооот,я о чем...

Леля, я писала, раньше. У нас была уже первая линия. Первично-резистентная форма. Вторая была 2 курса DHAP и 1 курс DEXABEAM, потом забрали стволовые клетки и должны были снова курс DEXABEAM прокапать, но вот какой-то другой протокол делают...

[Elenka1900]

Здравствуйте. Ольга Александровна зав.отделением,толковая врач. Только я не пойму почему вы сами покупали препараты.Я на лечение ни одной копейки не потратил.2-я А стадия по идеи должна хорошо поддаваться лечению, ну Т-лимфома может преподносит сюрпризы.Может вам попросить направление в Минск на консультацию,там толковые профессора или врачи должны выбрать другую тактику лечения. Вообще я считаю, что 2 курса химии это ещё не показатель.
С Сашей с которым я переписывался всё отлично,он из России, химия его болячку не взяла (у него была т-клеточная лимфома,какая я не знаю) ,а лучевая всё убила. Поэтому не расстраивайтесь,а пробуйте все методы лечения. Брату самое главное не паниковать.

Сегодня мама встречалась с зав. отделением Бобруйского онкологического центра, сам он направлен из Минска, как нам рассказали. Он и сказал, что в нашем случае подобраны неправильные препараты для хт, что т-клеточная как вы и написали преподносит "сюрпризы", а нам просто сделали курс как для в-клеточной. Кому-то помогло, нам нет, и стало только хуже. И несмотря на 2 курса, у нас пошли осложнения значительные. Сейчас надеемся на положительные результаты лучевой, дальше будем сражаться уже скорее всего в Бобруйске, там сказали, что смогут помочь, хотя бы есть варианты препаратов и знают, где их достать.

Добавлено через 2 минуты
вот ,кстати, да :)

Добавлено через 17 минут


Зоя,так у Юли Evstefeeva и у Александра Ш. было лечение именно хт. А тут вон хотят сразу облучение :confused:
И Евстифеева на хт долго лежала,т.е. там было не 6 курсов (читала её и списывалась с ней вк, когда сама болела).
И да, у неё результат лечения хороший, и у Александра нашего тоже.

У нас облучение назначено, т.к. нет возможности больше ждать. Опухоль очень давит на бронхи, тяжело совсем ему дышать. И сказали, если не делать лучевую, будет пневмония, а там уже ничего вообще не сделаем

[Светлана72]

Наконец-то дочка дома в прохладе. Сразу и температура спала. С кишечником так и проблемы. Надеюсь побыстрей закрепить все. А то уже есть боится.И желудок и живот болит. Сейчас и линекс, и от грибка дифлюкан пьем. Напольный кондиционер в палату не разрешили, на вентилятор то ругались. А вентилятор тупо горячий воздух гонял. Самое обидное, что сегодня намного прохладнее стало, а как химичили самое пекло было. Продолжение сюрра с выпиской. Смотрю не назначили дату госпитализации,нет записи на рецепт на ацеллбию, спрашиваю, отвечают, что вам в москву надо вот и езжайте. Объясняю, что не от нас сие зависит. Со вздохом говорят, ну тогда на прием к гематологу запишитесь и госпитализируем. На прием к гематологу записываются за месяц, а нам следующая химия 04.08. Слов практически не было, чисто по русски уже чуть не высказалась, тут наша молоденькая врачиха говорит, что она сама в поликлинике с первого августа на приеме будет, приходите, приму без записи и запрос на ацеллбию сделаем и положим тогда когда ВАМ НАДО! Не нашла значит она в интернете через какое время курсы назначать надо. Может кто знает, где это может быть прям пропечатано, что считать с первого дня предыдущей химии, хоть предъявить ей, а то на меня как на ненормальную все отделение смотрит.
А с Блохина мне вчера вот что в министерстве объяснили: Послали наши запрос на лечение, РОНЦ отказал, мотивируя тем, что назначенное лечение можно провести в любом гематологическом отделении (Они там наверное не предполагают, что есть такие отделения, где не умеют это делать и не хотят осваивать. Врач вчера подтвердила, что мы первые лечимся по этому протоколу), а вот если будут осложнения, то они сразу примут.Если все же мы хотим лечиться там, то в порядке очереди, а по срокам тогда не попадаем. Квота у нас открыта еще с прошлой поездки, она на лечение была, а мы только консультацию получили. И на консультацию к ним мы в любое время можем поехать, главное, что бы на руках контрольное КТ и УЗИ всех лимфоузлов было. А это только после 3 курса получается. Вот и прикидываю, что делать. Метнуться одной в Москву, просить, что бы положили, описать все косяки наших "врачей", ведь не поверят же всему происходившему.Дождаться уж КТ и провести третий курс тут , а потом в Москву, тоже страшно. Голова кругом. И дочку страшновато оставлять, плоховато ей сейчас и с собой я ее в таком состоянии боюсь везти.

[Химера]

Наконец-то дочка дома в прохладе. Сразу и температура спала. С кишечником так и проблемы. Надеюсь побыстрей закрепить все. А то уже есть боится.И желудок и живот болит. Сейчас и линекс, и от грибка дифлюкан пьем. Напольный кондиционер в палату не разрешили, на вентилятор то ругались. А вентилятор тупо горячий воздух гонял. Самое обидное, что сегодня намного прохладнее стало, а как химичили самое пекло было. Продолжение сюрра с выпиской. Смотрю не назначили дату госпитализации,нет записи на рецепт на ацеллбию, спрашиваю, отвечают, что вам в москву надо вот и езжайте. Объясняю, что не от нас сие зависит. Со вздохом говорят, ну тогда на прием к гематологу запишитесь и госпитализируем. На прием к гематологу записываются за месяц, а нам следующая химия 04.08. Слов практически не было, чисто по русски уже чуть не высказалась, тут наша молоденькая врачиха говорит, что она сама в поликлинике с первого августа на приеме будет, приходите, приму без записи и запрос на ацеллбию сделаем и положим тогда когда ВАМ НАДО! Не нашла значит она в интернете через какое время курсы назначать надо. Может кто знает, где это может быть прям пропечатано, что считать с первого дня предыдущей химии, хоть предъявить ей, а то на меня как на ненормальную все отделение смотрит.
А с Блохина мне вчера вот что в министерстве объяснили: Послали наши запрос на лечение, РОНЦ отказал, мотивируя тем, что назначенное лечение можно провести в любом гематологическом отделении (Они там наверное не предполагают, что есть такие отделения, где не умеют это делать и не хотят осваивать. Врач вчера подтвердила, что мы первые лечимся по этому протоколу), а вот если будут осложнения, то они сразу примут.Если все же мы хотим лечиться там, то в порядке очереди, а по срокам тогда не попадаем. Квота у нас открыта еще с прошлой поездки, она на лечение была, а мы только консультацию получили. И на консультацию к ним мы в любое время можем поехать, главное, что бы на руках контрольное КТ и УЗИ всех лимфоузлов было. А это только после 3 курса получается. Вот и прикидываю, что делать. Метнуться одной в Москву, просить, что бы положили, описать все косяки наших "врачей", ведь не поверят же всему происходившему.Дождаться уж КТ и провести третий курс тут , а потом в Москву, тоже страшно. Голова кругом. И дочку страшновато оставлять, плоховато ей сейчас и с собой я ее в таком состоянии боюсь везти.

Светлана,добрый день,нашла,что у вас-DA-EROCH-R..
есть в инете работа Гаврилина Ольга Александровна (http://blood.ru/pdf/dc/gavrilina.pdf) работа большая,почитать есть что.
Исследование В-клеточной клональности и мутационного статуса гена
SOCS1 у больных диффузной В-крупноклеточной лимфомой
там на стр 52 указаны сроки проведения курсов
Начало очередного курса на 22 день от первого дня предыдущего курса.

[Светлана72]

я тоже много исследований нашла и диссертаций, где это сказано. Я думала может где еще как в учебнике что ли должно быть.

[Химера]

я тоже много исследований нашла и диссертаций, где это сказано. Я думала может где еще как в учебнике что ли должно быть.

неясно,что и где искала ваша лечащая..(а она вообще онкогематолог?)
я почему спросила..у нас много лет участковым педиатром работала стоматолог...бывает то у нас по-разному..

[Olushka_ina]

Сейчас и линекс, и от грибка дифлюкан пьем.

Светлана, грибок,если Вы молочницу имеете в виду, он начинается от пенициллиновых антибиотиков. Я раньше ,если приходилось их употр***ять, совместно с ними всегда нистатин пила для профилактики. А то возникшую по этой причине молочницу потом никакими препаратами не выведешь.
А когда на химии была,спросила врача сразу насчёт этого, грю:"Может, попить на всякий случай нистатин?", она мне сказала,что не надо. Правда,сказала,что в качестве побочки этот грибок может быть, но грит:"Если и будет-сразу вылечим". Но в итоге его и не было.

Добавлено через 1 минуту
Напольный кондиционер в палату не разрешили, на вентилятор то ругались.

Интересно,чем это напольный кондиционер хуже вентилятора...Вентилятором надуть может, а напольный можно выставить так,чтоб не дуло, а охлаждало.
Наверное, им просто жалко было электроэнергии :(

Добавлено через 4 минуты
тут наша молоденькая врачиха говорит, что она сама в поликлинике с первого августа на приеме будет, приходите, приму без записи и запрос на ацеллбию сделаем и положим тогда когда ВАМ НАДО!

Поинтересуйтесь заранее,где и как Вы будете получать мабтеру(ацеллбию) в том случае,если уедете на лечение в Москву. Так-то её обычно получают по месту жительства. А каждый раз за ней в Астрахань не наездишься.

[VOLGA]

Напомните, плиз, чем полоскать рот? вроде хлордексидин? его как в воде растворять? Сегодня 1 день после химии у мужа и началась диарея, врач дала смекту. Сказала, что только чай, вода и сухарики - это его меню.

[Olushka_ina]

Не нашла значит она в интернете через какое время курсы назначать надо. Может кто знает, где это может быть прям пропечатано, что считать с первого дня предыдущей химии, хоть предъявить ей, а то на меня как на ненормальную все отделение смотрит.


Сфоткала из своей выписки: там вначале вверху :" с 31/10/14 по 05/11/14" -дата начала курса.
и во второй части внизу:"планируемое начало 3-го очередного курса -21.11.14.
ну просто как пример для расчёта.

[Химера]

Напомните, плиз, чем полоскать рот? вроде хлордексидин? его как в воде растворять? Сегодня 1 день после химии у мужа и началась диарея, врач дала смекту. Сказала, что только чай, вода и сухарики - это его меню.

ст. ложка на стакан воды
лучше без сухариков.попробовать обойтись...еще царапать ими воспаленные слизистые...

[Olushka_ina]

Напомните, плиз, чем полоскать рот? вроде хлордексидин? его как в воде растворять? Сегодня 1 день после химии у мужа и началась диарея, врач дала смекту. Сказала, что только чай, вода и сухарики - это его меню.

Если стоматита ещё нет, то можно гексоралом(розовый такой,только не спрей,а обычный пузырёк) и полоскать им неразбавленным. Он очень сильный, может предупредить стоматит реально.
Если уже начнётся стоматит, то от него,когда полоскаешь, так будет рот драть, но врачи всё равно говорили надо им полоскать. но я брала ещё стоматофит и полоскала им,когда уже рот было больно, он хоть не так дерёт.
Кто-то и хлоргекседином полоскает.

[Химера]

получили результаты обследования. все ок.ремиссия!

[Olushka_ina]

получили результаты обследования. все ок.ремиссия!

а мы и не сомневались :D;)

[Olushka_ina]

Оля,блин,нет слов)))). Нет, я покупаю для себя масла, гидролаты, активные вещества и эфиры. И варю себе уходовую косметику)

Лёля, сори,просто я как-то раз вляпалась в "салон красоты":D,было дело :D. Правда, выпуталась сразу, и всё они мне аннулировали, ничего я не платила, но понервничала за то:mad:
Так вот они там очень любят называть свои препараты словом "космецевтика" и описывать их волшебное действие. :D

А так-то прикольно, и как действие? Сложно это делать? и стоит оно того?

[Химера]

а мы и не сомневались :D;)

мы в принципе тоже,но все равно,на "донышке",всегда волнение шевелится

[Olushka_ina]

мы в принципе тоже,но все равно,на "донышке",всегда волнение шевелится

ну это-то да, такая же фигня :D
но я при выписке спрашивала, почувствую ли я, если вдруг что...:confused:
мне сказали, что да, т.к. СРАЗУ полезут лимфоузлы :(

[Химера]

Лёля, сори,просто я как-то раз вляпалась в "салон красоты":D,было дело :D. Правда, выпуталась сразу, и всё они мне аннулировали, ничего я не платила, но понервничала за то:mad:
Так вот они там очень любят называть свои препараты словом "космецевтика" и описывать их волшебное действие. :D

А так-то прикольно, и как действие? Сложно это делать? и стоит оно того?

ну,как сказать..если брать "долгосрочный прогноз по производству мазилок"-то выгодно. Ибо процент действующих веществ в магазинных кремах разных ценовых категорий довольно низкий.
а тут-посмотрел утром на моську-ууу-прыщ..,и еще пара..
и в дежурную баночку намешал противовоспалительного с отбеливающим,к примеру Или-ооо,тут отек,там морщина-в ход идут в-ва ,соотв другому протоколу..начинала я этот процесс с тупо-обогащения дешевых кремов типа "люкс" и "вечерний" такими дополнениями,как пептиды,гиалуронка,дигидроквертицин,ниациномид и витамины А,С,Е,К..ну а потом подкупила прочей лабудени типа базовых масел,эмульгаторов ,восков,экстрактов и всяких "прелестных порошочков". а нехилая коробка с эфирными маслами у меня вообще давно живет в холодильнике ..ну и процесс пошел.это интересно) получается не всегда,правда..(консистенция).все,что расслаивается,мажется ниже лица.как то так..

[Anatoly84]

получили результаты обследования. все ок.ремиссия!

Поздравляю Вас, отлично!:)

[Olushka_ina]

ну,как сказать..если брать "долгосрочный прогноз по производству мазилок"-то выгодно. Ибо процент действующих веществ в магазинных кремах разных ценовых категорий довольно низкий.
а тут-посмотрел утром на моську-ууу-прыщ..,и еще пара..
и в дежурную баночку намешал противовоспалительного с отбеливающим,к примеру Или-ооо,тут отек,там морщина-в ход идут в-ва ,соотв другому протоколу..начинала я этот процесс с тупо-обогащения дешевых кремов типа "люкс" и "вечерний" такими дополнениями,как пептиды,гиалуронка,дигидроквертицин,ниациномид и витамины А,С,Е,К..ну а потом подкупила прочей лабудени типа базовых масел,эмульгаторов ,восков,экстрактов и всяких "прелестных порошочков". а нехилая коробка с эфирными маслами у меня вообще давно живет в холодильнике ..ну и процесс пошел.это интересно) получается не всегда,правда..(консистенция).все,что расслаивается,мажется ниже лица.как то так..

так интересно...

[Химера]

так интересно...

муж когда меня видит среди этих склянок,пробирок,пузырьков и пакетиков,говорит,что я похожа на ведьму,варящую зелье..(шепчет что-то,ругается,заглядывает то в книжку,то в компьютер,мешает, отмеряет, высыпает...а на спиртовке булькает и "воняет")

[Еля]

получили результаты обследования. все ок.ремиссия!

Лёля,добрый день!!!) Поздравляю Вас,очень рада!!!!

[kima1977]

получили результаты обследования. все ок.ремиссия!
Я очень за вас рада!!!))):)

[Olushka_ina]

Добрый день всем!) Вот я тоже думаю смогу ли я работать когда начну лечение,ведь у меня работа с людьми,страшно организм будем слабым(((...скорей всего буду на больничном ...как я понимаю не избежать мне тоже агранулоцитоза,как поняла он у всех ...

Еля, у Вас же небольшая стадия и,возможно, у Вас будет совсем не сильный протокол лечения.Бывает,делают только мабтеру или мабтеру+ещё что-то несильное, у таких больных даже волосы не выпадают,и агранулоцитоза у них,как правило,тоже нет.
У меня на R-CHOPе,и то сильно упали лейкоциты всего раз-после первого курса. а в последующие хоть и были низкие,но не совсем.
А больничные в случае лечения считаю,что стоит всё-таки брать хотя бы периодически, т.к. поверьте мне-на работе Вам никто спасибо не скажет потом ни за что.;)

[Химера]

Еля, у Вас же небольшая стадия и,возможно, у Вас будет совсем не сильный протокол лечения.Бывает,делают только мабтеру или мабтеру+ещё что-то несильное, у таких больных даже волосы не выпадают,и агранулоцитоза у них,как правило,тоже нет.
У меня на R-CHOPе,и то сильно упали лейкоциты всего раз-после первого курса. а в последующие хоть и были низкие,но не совсем.
А больничные в случае лечения считаю,что стоит всё-таки брать хотя бы периодически, т.к. поверьте мне-на работе Вам никто спасибо не скажет потом ни за что.;)

это точно..героизм в условиях лечения от подобных болячек неуместен,ибо чревато.и больничные нужны..двумямирукамиЗа.

[Olushka_ina]

это точно..героизм в условиях лечения от подобных болячек неуместен,ибо чревато.и больничные нужны..двумямирукамиЗа.

;) согласна) Главное-не переработать!:D

[Еля]

Еля, у Вас же небольшая стадия и,возможно, у Вас будет совсем не сильный протокол лечения.Бывает,делают только мабтеру или мабтеру+ещё что-то несильное, у таких больных даже волосы не выпадают,и агранулоцитоза у них,как правило,тоже нет.
У меня на R-CHOPе,и то сильно упали лейкоциты всего раз-после первого курса. а в последующие хоть и были низкие,но не совсем.
А больничные в случае лечения считаю,что стоит всё-таки брать хотя бы периодически, т.к. поверьте мне-на работе Вам никто спасибо не скажет потом ни за что.;)

Олечка,здравствуйте!) да,вот мне тоже типа сказали,что возможно прокол будет не сильный...а,больничный возьму конечно,точно спасибо не кто не скажет!) вот знаете, у меня такое чувство Олечка,что болезнь к Вам не вернётся!!!) вот честное слово!

[Anatoly84]

Удалось зафотографировать карточку нашу и выяснилось что изначально(после всех дообследований включая трепан) нам была поставлена стадия IIIа, хотя врач нам сказала что поскольку задет костных мозг то сразу IV ставится...Своеобразно...Часто врачи некоторое недоговаривают чтоб не вводить в ненужную панику, а у нас вон - наоборот.

П.с. я безусловно рад тому что стадия меньше, но все же как-то хочется правду слышать от врачей..

[Olushka_ina]

Удалось зафотографировать карточку нашу и выяснилось что изначально(после всех дообследований включая трепан) нам была поставлена стадия IIIа, хотя врач нам сказала что поскольку задет костных мозг то сразу IV ставится...Своеобразно...Часто врачи некоторое недоговаривают чтоб не вводить в ненужную панику, а у нас вон - наоборот.

П.с. я безусловно рад тому что стадия меньше, но все же как-то хочется правду слышать от врачей..

Anatoly, при стадировании лимфом такое часто бывает.Иногда стадия корректируется уже после курсов лечения. У лимфомы есть сложности свои для точного стадирования.
А то,что у Вас оказалась 3 стадия, так это же хорошо,можно только порадоваться!

[Gallочка]

получили результаты обследования. все ок.ремиссия!

Ой, здОроОвО :rolleyes: поздравляю ;)

[Olushka_ina]

Ой, здОроОвО :rolleyes: поздравляю ;)

Ух, ты,кто к нам пришёл :)
Gallочка, как Ваши делишки?

[Ivushka]

получили результаты обследования. все ок.ремиссия!
Поздравляю! Так держать!

Добавлено через 8 минут
Удалось зафотографировать карточку нашу и выяснилось что изначально(после всех дообследований включая трепан) нам была поставлена стадия IIIа, хотя врач нам сказала что поскольку задет костных мозг то сразу IV ставится...Своеобразно...Часто врачи некоторое недоговаривают чтоб не вводить в ненужную панику, а у нас вон - наоборот.

П.с. я безусловно рад тому что стадия меньше, но все же как-то хочется правду слышать от врачей.. ДОбрый вечер! У меня к Вам вопрос. Вы на Песочной лечитесь бесплатно? Как записались на лечение? Или все Кт/ анализы там делали? Просто у меня только ответ биопсии на руках и все. Бежать делать самой или дождаться когда меня примут на консультацию?

[Elenka1900]

А я просто прошу поддержки. Сегодня брату отказали в лучевой. Не смогли настроить точно аппарат, т.к. брат кашляет постоянно. Отправили обратно на химию. И это при всем, что вчера говорили, что опухоль срочно нужно уменьшать, т.к. есть риск пневмонии. Врач разводит руками и говорит, что не знает какие препараты применять в нашем случае. При последнем разговоре просто сказали, что сами разберутся какое поставить лечение. А я в шоке. Парню 29 лет, спортом занимался. А сейчас т-клеточная лимфома, которую врачи не знают как лечить.
Читаю Александра Ш, и думаю, вот ведь и у нас должно так идти лечение, должна быть положительная динамика, а брату хуже и врачи ничего не говорят. Какой-то замкнутый круг. Простите, просто захотелось выговориться.

[Светлана72]

[QUOTE=Olushka_ina;363487]Светлана, грибок,если Вы молочницу имеете в виду, он начинается от пенициллиновых антибиотиков. Я раньше ,если приходилось их употр***ять, совместно с ними всегда нистатин пила для профилактики. А то возникшую по этой причине молочницу потом никакими препаратами не выведешь.
А когда на химии была,спросила врача сразу насчёт этого, грю:"Может, попить на всякий случай нистатин?", она мне сказала,что не надо. Правда,сказала,что в качестве побочки этот грибок может быть, но грит:"Если и будет-сразу вылечим". Но в итоге его и не было.


Дочке же сразу как положили с низкими лейкоцитами стали антибиотики колоть, перед второй химией. А противогрибковое ничего не давали, вот когда расстройство кишечника началось то я бегала в частную клинику на консультацию к гематологу, она и рекомендовала две недельки пропить дифлюкан.

[VOLGA]

Химера и Olushka! Спасибо за ответы ! Про стоматит ( есть или нет) пока не поняла, вроде говорит муж , что чай горячий пил и нёбо обжег, может, и стоматит, завтра поеду в больницу и узнаю что и как. Лейкоциты у него 1,9. Думали в понедельник домой, но врач пока еще наблюдать будет. Для меня всё это не понятно, читаю-перечитываю предыдущие страницы форума, очень хорошо, что можно сразу найти ответ на свой вопрос., да и оперативно ответы появляются. Общение здесь - это важно! Всем огромного здоровья ! стойкой ремиссии.
Химера! Рада за вас! Так держать дальше!

[Gallочка]

Ух, ты,кто к нам пришёл :)
Gallочка, как Ваши делишки?

Гыыыы :D да я постоянно заглядываю, но новостей пока нет...это хорошо или плохо?!

А так всё по старому, занимаюсь творчеством ... наконец то сапожник сделал себе сапоги ...а точнее - платье и клачик :rolleyes:

В Инстаграме слежу за парочкой " наших" ... вот посмотришь на другие случаи и быстро в кулак собираешься))

А у вас тут не скушно )))

[Еля]

Удалось зафотографировать карточку нашу и выяснилось что изначально(после всех дообследований включая трепан) нам была поставлена стадия IIIа, хотя врач нам сказала что поскольку задет костных мозг то сразу IV ставится...Своеобразно...Часто врачи некоторое недоговаривают чтоб не вводить в ненужную панику, а у нас вон - наоборот.

П.с. я безусловно рад тому что стадия меньше, но все же как-то хочется правду слышать от врачей..

Добрый вечер,Anatoly84!) Ну вот как даже бывает?! Я рада все таки за Вас! Вы не стесняйтесь просить Ваши анализы посмотреть,вы иметь права на это! Как Ваша жена,как её настроения?) Надеюсь,что очень хорошо!)

[Химера]

А я просто прошу поддержки. Сегодня брату отказали в лучевой. Не смогли настроить точно аппарат, т.к. брат кашляет постоянно. Отправили обратно на химию. И это при всем, что вчера говорили, что опухоль срочно нужно уменьшать, т.к. есть риск пневмонии. Врач разводит руками и говорит, что не знает какие препараты применять в нашем случае. При последнем разговоре просто сказали, что сами разберутся какое поставить лечение. А я в шоке. Парню 29 лет, спортом занимался. А сейчас т-клеточная лимфома, которую врачи не знают как лечить.
Читаю Александра Ш, и думаю, вот ведь и у нас должно так идти лечение, должна быть положительная динамика, а брату хуже и врачи ничего не говорят. Какой-то замкнутый круг. Простите, просто захотелось выговориться.

здравствуйте..я не знаю,что Вам сказать...И чтобы успокоить,и приободрить,и чтоб неглупо и уместно.
мне кажется,брата вашего переводить нужно.И быстро.Раз опухоль быстро прогрессирует.Ощущение,что не умеют и тянут время..
да поможет вам Бог.

[Сергей_Б]

Сергей_Б, введение лейкостима не предохраняет от таких побочек,как стоматит или геморрой. Этот препарат только поднимает лейкоциты, это необходимо для того,чтобы не было агранулоцитоза, при котором организм теряет полностью способность сопротивляться любой инфекции извне, поэтому и на химию не берут с лейкоцитами меньше 3-х.


укол делается в предплечье. я в первый раз позвонила в скорую и попросила приехать-сделать(дала 200 руб):). А на второй день мне дочка сделала,хотя до этого она никогда не делала уколы и ,ессно, не умеет это делать, но получилось норм, и даже не больно было)



Спасибо,

Моя же картина такова - именно лейкоциты (т.е. их разновидности) отвечают за защиту от вредных бактерий, т.е. за иммунитет. А стоматит - как раз и есть результат действия этих бактерий (и/или грибков). И не только стоматит, а и бОльшая часть побочек, в том числе и воспаление слизистой кишечника, на что прежде всего жаловалась наша коллега lilac_gooseberry.
А раз лейкостим поднимает лейкоциты, значит, укрепляет иммунитет, а это значит, что организм сам успешно борется с побочками

У меня мама - врач, я ей верю)

[Olushka_ina]

А я просто прошу поддержки. Сегодня брату отказали в лучевой. Не смогли настроить точно аппарат, т.к. брат кашляет постоянно. Отправили обратно на химию. И это при всем, что вчера говорили, что опухоль срочно нужно уменьшать, т.к. есть риск пневмонии. Врач разводит руками и говорит, что не знает какие препараты применять в нашем случае. При последнем разговоре просто сказали, что сами разберутся какое поставить лечение. А я в шоке. Парню 29 лет, спортом занимался. А сейчас т-клеточная лимфома, которую врачи не знают как лечить.
Читаю Александра Ш, и думаю, вот ведь и у нас должно так идти лечение, должна быть положительная динамика, а брату хуже и врачи ничего не говорят. Какой-то замкнутый круг. Простите, просто захотелось выговориться.

Elenka, очень Вам сочувствую!
Всё из-за того, что изначально неправильно назначили протокол лечения! Если делают химию, и при этом опухоль растёт, значит не то,что надо,делают. Врачи называют таких больных "предлеченными", т.к. исправлять такие косяки очень тяжело. ещё и не любят за таких больных браться.
Смотрите,как бы не запороли.Эти врачи,которые так "налечили", уже скорей всего Вам не помогут. Вам сейчас нужен не просто тот,кто возьмёт его лечить. Вам нужен только лучший специалист. Пусть Господь Вам поможет всё управить.

Может, Вам списаться с нашим Александром ш.?или ещё есть Юлия Евстефеева тоже из Белоруссии, вот её страничка в жж,почитайте evstefeevayuliya
Если у Вашего брата лимфома такая же,как у одного из них, то и узнайте,у кого они лечились и постарайтесь туда попасть. только надо Вам узнать, такая же у них лимфома или нет.

Добавлено через 4 минуты
Гыыыы :D да я постоянно заглядываю, но новостей пока нет...это хорошо или плохо?!

А так всё по старому, занимаюсь творчеством ... наконец то сапожник сделал себе сапоги ...а точнее - платье и клачик :rolleyes:

В Инстаграме слежу за парочкой " наших" ... вот посмотришь на другие случаи и быстро в кулак собираешься))

А у вас тут не скушно )))

Gallочка, если плохих новостей нет, это очень даже хорошо!:)
"наших" сейчас пруд пруди, просто ооочень много стало :(

И да, у нас тут движуха)

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Olushka_ina;363487]Светлана, грибок,если Вы молочницу имеете в виду, он начинается от пенициллиновых антибиотиков. Я раньше ,если приходилось их употр***ять, совместно с ними всегда нистатин пила для профилактики. А то возникшую по этой причине молочницу потом никакими препаратами не выведешь.
А когда на химии была,спросила врача сразу насчёт этого, грю:"Может, попить на всякий случай нистатин?", она мне сказала,что не надо. Правда,сказала,что в качестве побочки этот грибок может быть, но грит:"Если и будет-сразу вылечим". Но в итоге его и не было.


Дочке же сразу как положили с низкими лейкоцитами стали антибиотики колоть, перед второй химией. А противогрибковое ничего не давали, вот когда расстройство кишечника началось то я бегала в частную клинику на консультацию к гематологу, она и рекомендовала две недельки пропить дифлюкан.

ну да,если антибиотики, тогда надо.

Добавлено через 3 минуты
Спасибо,

Моя же картина такова - именно лейкоциты (т.е. их разновидности) отвечают за защиту от вредных бактерий, т.е. за иммунитет. А стоматит - как раз и есть результат действия этих бактерий (и/или грибков). И не только стоматит, а и бОльшая часть побочек, в том числе и воспаление слизистой кишечника, на что прежде всего жаловалась наша коллега lilac_gooseberry.
А раз лейкостим поднимает лейкоциты, значит, укрепляет иммунитет, а это значит, что организм сам успешно борется с побочками

У меня мама - врач, я ей верю)

Стоматит не факт,что из-за низких лейкоцитов начинается. Скорее из-за резкого нарушения микрофлоры(при хт) слизистые оболочки страдают. У меня стоматит начался сразу после вливаний почти,задолго до падения лейкоцитов.Когда лейкоциты упали, он у меня к тому времени уже заканчивался.

[Натали_я]

Elenka, очень Вам сочувствую!
Всё из-за того, что изначально неправильно назначили протокол лечения! Если делают химию, и при этом опухоль растёт, значит не то,что надо,делают. Врачи называют таких больных "предлеченными", т.к. исправлять такие косяки очень тяжело. ещё и не любят за таких больных браться.
Смотрите,как бы не запороли.Эти врачи,которые так "налечили", уже скорей всего Вам не помогут. Вам сейчас нужен не просто тот,кто возьмёт его лечить. Вам нужен только лучший специалист. Пусть Господь Вам поможет всё управить.

Может, Вам списаться с нашим Александром ш.?или ещё есть Юлия Евстефеева тоже из Белоруссии, вот её страничка в жж,почитайте evstefeevayuliya
Если у Вашего брата лимфома такая же,как у одного из них, то и узнайте,у кого они лечились и постарайтесь туда попасть. только надо Вам узнать, такая же у них лимфома или нет.

Добавлено через 4 минуты


Gallочка, если плохих новостей нет, это очень даже хорошо!:)
"наших" сейчас пруд пруди, просто ооочень много стало :(

И да, у нас тут движуха)

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Светлана72;363526]

ну да,если антибиотики, тогда надо.

Добавлено через 3 минуты


Стоматит не факт,что из-за низких лейкоцитов начинается. Скорее из-за резкого нарушения микрофлоры(при хт) слизистые оболочки страдают. У меня стоматит начался сразу после вливаний почти,задолго до падения лейкоцитов.Когда лейкоциты упали, он у меня к тому времени уже заканчивался.

[Ivushka]

Доброе утро! Что-то не спится. Читаю и читаю форум, если ничего не перепутала, то с фолликулярной лимфомой Еля и Анатолий84 ( жена), ну и я. К сожелению мне в четверг (21.06) гематолог СЗГМУ им. Мечникова сказал: " Вы должны понимать, что Ваше заболевание не излечимо,но лечение проводить надо. Лечиться надо 6 курсов химий ( как я поняла самых убойных) и в самом лучшем случае ремиссия примерно 5 лет". Что ещё говорил, но я уже впала в ступор. Хотя сказал , что можно недельки 2 отдохнуть и начинать лечиться. Кстати это относиться ко всем индолентным лимфомам, в настоящее время они не излечимы:( как-то совсем грустно стало

[Gallочка]

Gallочка, если плохих новостей нет, это очень даже хорошо!:)
"наших" сейчас пруд пруди, просто ооочень много стало :(

И да, у нас тут движуха

В век интернета это стало уже нормой...блоги, беседы в виртуале :rolleyes:

Но меня удивляет другое....когда раковый пациент на весь мир показывает себя :eek:
Вроде ничего такого в этом нет, но что то не то...это моё личное ощущение, может я и не права..... или это связано с показухой?! Не знаю...

[Химера]

В век интернета это стало уже нормой...блоги, беседы в виртуале :rolleyes:

Но меня удивляет другое....когда раковый пациент на весь мир показывает себя :eek:
Вроде ничего такого в этом нет, но что то не то...это моё личное ощущение, может я и не права..... или это связано с показухой?! Не знаю...

Бодрое утро!
А я не согласна,что это показуха.99% онко пациентов вообще прячется от мира,и это почему то считается нормой.
Мало того,от людей,получивших эту болячку еще и часть окружения отворачивается и сбегает.Как будто сейчас их начнут просить и "заражать"..
Так что я всячески поддерживаю намерение жить нормальной жизнью,не вываливаться из социума,и ВОТЪ.
Это -не стыдно.А больно и страшно.
Стыдно показать лицо и рассказать о себе должно быть другим людям.

[Еля]

Доброе утро! Что-то не спится. Читаю и читаю форум, если ничего не перепутала, то с фолликулярной лимфомой Еля и Анатолий84 ( жена), ну и я. К сожелению мне в четверг (21.06) гематолог СЗГМУ им. Мечникова сказал: " Вы должны понимать, что Ваше заболевание не излечимо,но лечение проводить надо. Лечиться надо 6 курсов химий ( как я поняла самых убойных) и в самом лучшем случае ремиссия примерно 5 лет". Что ещё говорил, но я уже впала в ступор. Хотя сказал , что можно недельки 2 отдохнуть и начинать лечиться. Кстати это относиться ко всем индолентным лимфомам, в настоящее время они не излечимы:( как-то совсем грустно стало

Добрый день,Ivushka! Надо же какой у Вас врач?! У меня просто нет слов!

У нас у каждого индивидуальный случай и организм у всех разный! Я например ещё лечение не начала ,т.к пока врачи выбрали тактику "жди и наблюдай ".

[Gallочка]

Бодрое утро!
А я не согласна,что это показуха.99% онко пациентов вообще прячется от мира,и это почему то считается нормой.
Мало того,от людей,получивших эту болячку еще и часть окружения отворачивается и сбегает.Как будто сейчас их начнут просить и "заражать"..
Так что я всячески поддерживаю намерение жить нормальной жизнью,не вываливаться из социума,и ВОТЪ.
Это -не стыдно.А больно и страшно.
Стыдно показать лицо и рассказать о себе должно быть другим людям.

Приветик :)

Общение тоже может быть разным :rolleyes: и оно очень-очень важно!!

После своего диагноза я и рот не закрывала и лицо тоже))) я тянулась к людям, рассказывала без стеснения... но чувствуя фальш отходила в сторону, жизнь и так коротка, чтоб размениваться на обман ...да да, я не замечаю искренности и это стало нормой...на публику все мы такие хорошие, а когда припрёт?! Где помощь бескорыстная? От души и дело не в деньгах...люди перестают быть людьми :(

И всё больше замечаю, что раковых поддерживают раковые или близкие раковых...это свои люди, понимают по вздоху...как то так...никого не хотела обидеть )))

[Ivushka]

Добрый день,Ivushka! Надо же какой у Вас врач?! У меня просто нет слов!это не мой врач, я пока "бесхозная" мне он ответ биопсии выдавал и консультацию давал

Добавлено через 8 минут
У меня путевка на море ещё в октябре покупали, вот теперь даже незнаю лететь ли? Хотя гематолог ( который консультировал) сказал, что на две недели в моем случае ничего страшного. Ребёнок так ждал этой поездки со мной. Только не загорать, укутаться, намазаться.

[Еля]

это не мой врач, я пока "бесхозная" мне он ответ биопсии выдавал и консультацию давал

Добавлено через 8 минут
У меня путевка на море ещё в октябре покупали, вот теперь даже незнаю лететь ли? Хотя гематолог ( который консультировал) сказал, что на две недели в моем случае ничего страшного. Ребёнок так ждал этой поездки со мной. Только не загорать, укутаться, намазаться.

Мне вот тоже когда биопсию дали на руки и врач хирург в ГНЦ сказал ,ты че такая типо успокойся,ведь это лечится и люди живут с этим диагнозом до старости! Потом уже и врач гематолог тоже говорил,сказали что я потом могу и рожать! Вы не переживайте,все будет хорошо!!!!

[Химера]

Приветик :)

Общение тоже может быть разным :rolleyes: и оно очень-очень важно!!

После своего диагноза я и рот не закрывала и лицо тоже))) я тянулась к людям, рассказывала без стеснения... но чувствуя фальш отходила в сторону, жизнь и так коротка, чтоб размениваться на обман ...да да, я не замечаю искренности и это стало нормой...на публику все мы такие хорошие, а когда припрёт?! Где помощь бескорыстная? От души и дело не в деньгах...люди перестают быть людьми :(

И всё больше замечаю, что раковых поддерживают раковые или близкие раковых...это свои люди, понимают по вздоху...как то так...никого не хотела обидеть )))

про отсутствии искренности соглашусь..это прискорбно.мне кажется,что тут дело в том,что повсеместно навязывается индивидуализм как образ мышления и стиль жизни.И все это поощряется,приплетая "Личность,Индивидуальность"..Отсюда и семей так мало,сплошные браки и партнерство и просто товарно денежные отношения на фоне совместного проживания...Под продвижением "безопасности" процветает и поддерживается подозрительность и стукачество...
люди попросту боятся друг друга..
духовные ценности "вымываются"..нормы морали пытаются уничтожить..
Поэтому имеем то,что видим. Сложно в нашем мире сохранить себя..

[Ivushka]

Мне вот тоже когда биопсию дали на руки и врач хирург в ГНЦ сказал ,ты че такая типо успокойся,ведь это лечится и люди живут с этим диагнозом до старости! Потом уже и врач гематолог тоже говорил,сказали что я потом могу и рожать! Вы не переживайте,все будет хорошо!!!!ну надо же как по разному врачи говорят. Хотя у меня 1-2 80% и уже 3А 20% клетки стали переходить( со слов врача). Конечно надо дальше Кт делать и остальное сдавать( неизвестно что ещё вылезет). И конечно все хорошо будет!!!!! Я ещё хочу внуков нянчить ( мне 36):D