Лимфома

[lilac_gooseberry]

Светлана72, про Золадекс не скажу, на Регулоне у меня были месячные. не так сильно и обильно, как обычно, но были. Врач говорит это абсолютно нормально, не обращать внимания и Регулон пить.

[Людмила65]

что- то многие исчезают из форума.

[Светлана72]

Светлана72, про Золадекс не скажу, на Регулоне у меня были месячные. не так сильно и обильно, как обычно, но были. Врач говорит это абсолютно нормально, не обращать внимания и Регулон пить.
А я думала, раз яичники включаются, то и месячных нет. Ведь как менопауза должна начаться. А вас гинеколог консультировал или гематолог?

[lilac_gooseberry]

А я думала, раз яичники включаются, то и месячных нет. Ведь как менопауза должна начаться. А вас гинеколог консультировал или гематолог?

гематолог. Думаю дойти до гинеколога, когда буду лучше себя чувствовать.

[Olushka_ina]

Подскажите, может кто знает, могут ли начаться месячные после укола Золадекса. Дочке сделали укол за день до химии, из- за того, что она сильно потеряла вес у неё то не было месячных, то с задержкой, поэтому укололи просто за день до химии. Укол сделали 21.06, а сейчас говорит вроде начинаются. Это укол не подействовало или что? Каждый день сюрпризы какие- то, вчера температура, сегодня это. Что делать- то?

Светлана72, не переживайте,это нормально.
у меня после первого укола Золадекса были месячные, только они были еле-еле. После второго укола уже месячных не будет.

Добавлено через 2 минуты
А я думала, раз яичники включаются, то и месячных нет. Ведь как менопауза должна начаться. А вас гинеколог консультировал или гематолог?

Эффекта менопаузы при Регулоне нет. А вот при Золадексе-да, искусственный климакс. Приливы будут. При Регулоне никаких приливов нет.

Добавлено через 1 минуту
Светлана72, про Золадекс не скажу, на Регулоне у меня были месячные. не так сильно и обильно, как обычно, но были. Врач говорит это абсолютно нормально, не обращать внимания и Регулон пить.

это действительно нормально.

Добавлено через 5 минут
поздравляшки!! тебе ли после лимфомы зубных бояться?:p
вперед! к голливудской улыбке.
а я вот что-то сегодня обнаружила у себя яркую венозную сетку на груди :(
интересно, от чего это? надеюсь, не опухоль опять растет и что-то мне передавливает?

Тоже хочу голливудскую улыбку, тока нету стока денег :D

Выпала одна временная пломбочка. я её вовремя не сменила,когда не так давно лечила зубы, думала,что лишний раз ковырять, сама выпадет,тогда пойду-поставлю постоянную. Ну и , ессно, сразу-то не побежала, а месяц где-то всё собиралась...И вот тут накупалась,блин, а у меня потом как припухла над этим зубом десна и болело так. Вот дура тупая, надо было сразу идти, теперь фиг его знает, мож,вообще скажут удалять, и так зубов нет
:(

[Светлана72]

А у вас сегодня какой день после химии? Как самочувствие?

Добавлено через 58 секунд
гематолог. Думаю дойти до гинеколога, когда буду лучше себя чувствовать.
А у вас сегодня какой день после химии? Как самочувствие?

[lilac_gooseberry]

А у вас сегодня какой день после химии? Как самочувствие?

Добавлено через 58 секунд

А у вас сегодня какой день после химии? Как самочувствие?

Да у меня в пятницу уже третий курс начинается. В общем и целом чувствую себя нормально, но поход в поликлинику не осилю.

[Светлана72]

Да у меня в пятницу уже третий курс начинается. В общем и целом чувствую себя нормально, но поход в поликлинику не осилю.
А у вас сильно падали лейкоциты? Восстановились уже к курсу?

[lilac_gooseberry]

А у вас сильно падали лейкоциты? Восстановились уже к курсу?
Лейки были 1.84, сколько сейчас - не знаю, но думаю, что норм, я два раза лейкостим колола. Хотела сегодня сдать, но у нас не работала лаборатория, завтра попытаюсь опять.

[Светлана72]

А вроде же вы сами говорили, что колоть только если меньше 1 или тогда уже не успели бы к курсу?

[lilac_gooseberry]

А вроде же вы сами говорили, что колоть только если меньше 1 или тогда уже не успели бы к курсу?

это в выписке так было написано, но я после получения результатов позвонила своему врачу, она сказала колоть все равно.

[Людмила65]

реальные истории людей больных раком\онко портал. правда на украинском языке, всем моральная поддержка.

[Светлана72]

это в выписке так было написано, но я после получения результатов позвонила своему врачу, она сказала колоть все равно.
У нас сегодня тоже ещё анализ сдали -1.93. Ходили на консультацию к гематологу в частную клинику, она сказала,что не надо,сами восстановится. А на второй курс нам по хорошему 13 числа уже, вот я и думаю - успеют ли. Тем более печенку, говяжий язык, короче, чем побыстрее все восстанавливают, она терпеть не может,есть по чуть- чуть. Наверное все таки тоже придётся колоть. И переносит она такие низкие показатели спокойно, небольшая слабость, орать даже в силах когда есть заставляю. У нас только температура так и подымается, врач антибиотики назначила пить. Ну да ладно, прорвемся. Удачи вам на третьем " сеансе", пусть непрошенный квартирант убирается побыстрей.

[Людмила65]

вашей дочечке скорейшего выздоровления.

[Eesti Jolka]

Здравствуйте всем, прочитала ваш форум. Дочь живет в Лондоне, вчера была первая химия, лечим лимфому Ходжкина, 2 стадия. Дочери 24 года. От постановки диагноза до начала лечения прошла неделя, химию делают амбулаторно, врачи говорят, живи обычной жизнью, никаких ограничений нет. Прочитала вас всех, не знаю , как дальше жить. Меня зовут Юля, я из Эстонии, обычная семья, муж, дети, работа. И вот такое горе.

Добавлено через 16 минут
Я первый раз на форумах, очень хочу пинок получить, люди, помогите, не знаю, как жить дольше

[Olushka_ina]

Здравствуйте всем, прочитала ваш форум. Дочь живет в Лондоне, вчера была первая химия, лечим лимфому Ходжкина, 2 стадия. Дочери 24 года. От постановки диагноза до начала лечения прошла неделя, химию делают амбулаторно, врачи говорят, живи обычной жизнью, никаких ограничений нет. Прочитала вас всех, не знаю , как дальше жить. Меня зовут Юля, я из Эстонии, обычная семья, муж, дети, работа. И вот такое горе.

Добавлено через 16 минут
Я первый раз на форумах, очень хочу пинок получить, люди, помогите, не знаю, как жить дольше

Eesti Jolka,здравствуйте!
Если Вы прочитали наш форум, то,надеюсь,что Вы уже в курсе,что лимфома Ходжкина ,тем более 2 стадия в настоящее время излечивается в 100% случаев. Так что относитесь к этому,как к обычному заболеванию.
У Вашей дочери в Лондоне есть страховка или всё за свой счёт?
Слышала, что там хорошо тем,кто официально работает ,у кого есть соцпакет+мед.страховка, тогда всё норм. Лечат там хорошо. Но только там огромное число людей вынуждены работать через агентства, а это значит, что работодатель не оформляет на постоянку и нет мед.страховки, и ,если вдруг что серьёзное, то даже онкобольные между курсами ползают до последнего на работу: ни инвалидность оформить, ни лечения бесплатного не получить...Ну,это мне рассказывали так....
А вообще-то сейчас Лимфома Ходжкина на небольшой стадии и за рак-то не считают, так что всё должно быть хорошо у Вашей дочери! :)

[Anatoly84]

что- то многие исчезают из форума.

Добрый день! Нет, все тут! Думаю просто люди иногда не имеют возможности заходить по своим причинам, помимо основной темы форума...

У нас хорошая новость - по результатам второй трепан биопсии - поражение клеток костного мозга сократилось в 2 раза. Теперь ждем - через 2 недели КТ - посмотрят последний оставшийся ЛУ забрюшный и будут определяться с дальнейшим лечением. Настрой позитивный.

П.с. Всем хорошего настроения и веры в свои силы.

[Светлана72]

Здравствуйте всем, прочитала ваш форум. Дочь живет в Лондоне, вчера была первая химия, лечим лимфому Ходжкина, 2 стадия. Дочери 24 года. От постановки диагноза до начала лечения прошла неделя, химию делают амбулаторно, врачи говорят, живи обычной жизнью, никаких ограничений нет. Прочитала вас всех, не знаю , как дальше жить. Меня зовут Юля, я из Эстонии, обычная семья, муж, дети, работа. И вот такое горе.

Добавлено через 16 минут
Я первый раз на форумах, очень хочу пинок получить, люди, помогите, не знаю, как жить дольше
Для матери очень трудно принять мысль, что у ребенка такое страшное заболевание. Я в первые дни вообще выпала из реальности, выла от бессилия, от нереальности происходящего,молила чтобы эта гадость перешла на меня. Тем более, у меня единственный ребенок и в ней всегда был и есть смысл моей жизни.Но реви не реви, все это стало реальностью и буднями, надо было успокаивать и лечить дочь. У моей дочери, 25 лет, НХЛ, 2 стадия, с большой опухолью средостения. От случайного обнаружения опухоли на флюрографии до начала лечения прошло 2 месяца, прошли и торакальную операцию по взятию биопсии в онкологии, и поездку в Москву для уточнения диагноза ( сразу не смогли у нас поставить).Столкнулись с невозможностью официально быстро начать лечения, нашли выходы, положили в больницу, там тоже ,мягко сказать, не так уж гладко прошла первая химия, совсем не слабая, теперь боремся о переводе в другую больницу. Все это происходит вперемежку с эмоциональными всплесками дочери, которую надо и успокоить и уговорить, то побочки, то еще что-нибудь. Я изучаю все по этому заболеванию, очень хорошо помогли советы с форума.Я убедилась на примерах, что многие излечиваются, значит и моя дочь будет здорова. Теперь передо мной стоит цель качественно вылечить ее и я делаю для этого всё, борюсь со всем, что препятствует этому, периодически даже со своей же дочерью, которая не всегда хочет делать что-то, что должно помогать ей в излечении, то есть не хочет, что полезно, то своими срывами доводит себя до ухудшения самочувствия.Но, я сейчас уверена, что и она и я справимся с этой напастью и победим, это испытание мы пройдем. Кстати, за это время я узнала собственную дочь с другой стороны, в самом начале я больше всего боялась, что она сдастся, она панически боялась и врачей и болезней, и уколов, и боли и всего, но ничего подобного, да сначала плачет, но терпит и продолжает лечение.
Так что вместе мы справимся.
Вам, конечно, тяжелее на расстоянии от дочери, но почитайте форум, мед.литературу и успокоитесь , что излечение обязательно будет. Да, нелегкое лечение, но зато потом все будет хорошо. Нам, матерям, главное, вселить эту уверенность в детей, все тяготы лечения на них и им надо все это просто пережить. А еще нам остается молиться за своих детей. До всего этого, я не была особо верующей, а сейчас постоянно молюсь за дочь и , знаете, после молитв наступает успокоение какое-то, уверенность, что все пройдет, как будто кто-то поддерживает меня и мою доченьку.
И не забывайте про других своих детей,да и про мужа, им сейчас тоже очень тяжело. Я воспитываю еще и свою племянницу, ей 13 лет, и в первое время я как бы "забыла" про нее, а потом смотрю, а она тоже же переживает, ревет постоянно, ей страшно, а мне не до нее было, взяла себя в руки и с племяшкой поговорила и успокоила ее, объяснила все, вернула, насколько возможно, добольничную атмосферу в дом. И мне очень повезло с мужем, с самого начала он успокаивал и поддерживал нас всех, хоть он и не биологический отец моей дочери, но он именно настоящий отец и муж.
Так что возвращайте себе свой смысл жизни и вперед к цели- полное излечение дочери. Все у наших дочерей будет отлично.

[Людмила65]

я рада что вы Анатолий появились.у меня сегодня день рожденья\я наверно самая взрослая на форуме мне 51 год\настроение не очень праздничное ,7 июля мне гематолог зачитает приговор.но муж настоял что-бы отметить день рожденья.накроем большой стол, позвали всех родных.приготовили шашлык,пицу,ачму в общем жизнь продолжается.я очень надеюсь что это не последний мой день рожденья.муж подарил мне огромный букет гладиолусов\я их очень люблю\ а сынок далеко работает ,очень за ним соскучилась.

[Anatoly84]

я рада что вы Анатолий появились.у меня сегодня день рожденья\я наверно самая взрослая на форуме мне 51 год\настроение не очень праздничное ,7 июля мне гематолог зачитает приговор.но муж настоял что-бы отметить день рожденья.накроем большой стол, позвали всех родных.приготовили шашлык,пицу,ачму в общем жизнь продолжается.я очень надеюсь что это не последний мой день рожденья.муж подарил мне огромный букет гладиолусов\я их очень люблю\ а сынок далеко работает ,очень за ним соскучилась.

Вы тут, не переживайте!!От души Вас поздравляю с днем рождения!!Желаю крепкого здоровья на долгие годы!Сегодня ваш день - отдохните хорошо, пообщайтесь с родней на отвлеченные темы и сегодня ни слова и недуге!!!

п.с. не приговор, а уточненный диагноз с целью еще более грамотного продолжения терапии:)

[Людмила65]

я написала ответ а потом прочитала ваше письмо.я заболела онкологией когда мне было 27 лет,а вот только теперь когда мамы не стало я поняла что она чувствовала.я знаю что тогда много лет назад моя мамочка вымолила меня у бога. сейчас мамы нет и когда я опять заболела я сама должна себя вымолить,еще у меня есть сестричка которая за меня тоже молится.завтра пойду в церковь причаститься и исповедаться\никогда этого раньше не делала\.я всем желаю что-бы все было хорошо.

Добавлено через 3 минуты
спасибо за поздравления и за цветы.и когда вы все поправитесь я всех вас приглашаю в гости.у нас на кубани такая красота.''если есть на свете рай -это краснодарский край''.

[Светлана72]

я написала ответ а потом прочитала ваше письмо.я заболела онкологией когда мне было 27 лет,а вот только теперь когда мамы не стало я поняла что она чувствовала.я знаю что тогда много лет назад моя мамочка вымолила меня у бога. сейчас мамы нет и когда я опять заболела я сама должна себя вымолить,еще у меня есть сестричка которая за меня тоже молится.завтра пойду в церковь причаститься и исповедаться\никогда этого раньше не делала\.я всем желаю что-бы все было хорошо.

Добавлено через 3 минуты
спасибо за поздравления и за цветы.и когда вы все поправитесь я всех вас приглашаю в гости.у нас на кубани такая красота.''если есть на свете рай -это краснодарский край''.
Поздравляю с днем рождения! Желаю всего самого-самого лучшего, здоровья самого крепкого. И дней рождений у вас будет еще очень много, до глубокой старости Вам еще оччень далеко. Столько всего пережили, так что обязательно должен быть огромный бонус счастья и радости.
И знаете, я, когда за свою дочь молюсь, я старюсь и всех с форума, кого по именам запомнила, перечислить, что бы всем исцеление послали. Да так, наверное, многие делают. Общение тут и общая беда очень сближают, уже вроде и не чужие.

[Anatoly84]

Да у нас так же, последняя химия была 9 февраля, КТ было 15 февраля, а ПЭТ 9 марта, думаю, обследование сделаем в мае-начале июня, это, наверное, в принципе не критично)))

Добрый день! Давненько не писали)) Как ваш муж себя чувствует, как идет восстановление после ХТ?

[елена117]

[QUOTE=Людмила65;362171]
http://img-2007-08.photosight.ru/20/2257872.jpg

поздравляю с Днем Рождения. Огромного Вам здоровья, сил и терпенья. Пусть все плохое быстро останется позади, а впереди спокойные годы тихого семейного счастья!!!!!!!!!!!!!!

Добавлено через 43 секунды
[QUOTE=Людмила65;362171]
http://img-2007-08.photosight.ru/20/2257872.jpg

поздравляю с Днем Рождения. Огромного Вам здоровья, сил и терпенья. Пусть все плохое быстро останется позади, а впереди спокойные годы тихого семейного счастья!!!!!!!!!!!!!!

[Александра Г]

Добрый день! Давненько не писали)) Как ваш муж себя чувствует, как идет восстановление после ХТ?
Всем добрый день!))
Да я часто читаю форум)) Спасибо!) У нас все хорошо, муж работает, в июне делали УЗИ всех лимфоузлов, брюшной полости, слава Богу, все хорошо, теперь очередной контроль в августе, будем делать КТ и УЗИ будем в сентябре делать. Чувствует муж себя тоже хорошо, от химии вроде бы уже восстановился, только в анализах немного повышен биллирубин, но врач сказала, что страшного ничего нет, само восстановится, а так спасаемся от изнуряющей жары)) Как супруга себя чувствует? Рада, что у вас появилась положительная динамика, так держать!!! Значит, вы уже на короткой дороге к выздоровлению!!!!

Добавлено через 1 минуту
я рада что вы Анатолий появились.у меня сегодня день рожденья\я наверно самая взрослая на форуме мне 51 год\настроение не очень праздничное ,7 июля мне гематолог зачитает приговор.но муж настоял что-бы отметить день рожденья.накроем большой стол, позвали всех родных.приготовили шашлык,пицу,ачму в общем жизнь продолжается.я очень надеюсь что это не последний мой день рожденья.муж подарил мне огромный букет гладиолусов\я их очень люблю\ а сынок далеко работает ,очень за ним соскучилась.
Людмила, мои поздравления с Днем Рождения!!!! Много-много-много ЗДОРОВЬЯ!!!!! Все будет у вас хорошо!!!!

[Anatoly84]

Всем добрый день!))
Да я часто читаю форум)) Спасибо!) У нас все хорошо, муж работает, в июне делали УЗИ всех лимфоузлов, брюшной полости, слава Богу, все хорошо, теперь очередной контроль в августе, будем делать КТ и УЗИ будем в сентябре делать. Чувствует муж себя тоже хорошо, от химии вроде бы уже восстановился, только в анализах немного повышен биллирубин, но врач сказала, что страшного ничего нет, само восстановится, а так спасаемся от изнуряющей жары)) Как супруга себя чувствует? Рада, что у вас появилась положительная динамика, так держать!!! Значит, вы уже на короткой дороге к выздоровлению!!!!


Рад что у вас все хорошо)) А жена в порядке, появляется иногда утомляемость и сыпь на некоторые продукты, а так никаких проявлений более и не было, не до лечения, ни сейчас. Сейчас указанного стало меньше, это факт, чем до лечения. Хорошо что ритуксимаб и на костный мозг влияет неплохо!Это нас радует.

[Светлана72]

Что-то я опять запуталась, распутайте, пожалуйста. Если первая химия DA-EROCH-R началась 22.06., закончилась 26.06, первый день капали мабтеру. То когда должен начаться второй курс?

[Александра Г]

Что-то я опять запуталась, распутайте, пожалуйста. Если первая химия DA-EROCH-R началась 22.06., закончилась 26.06, первый день капали мабтеру. То когда должен начаться второй курс?
Светлана, здравствуйте! Начало следующего курса считается от начала предыдущего, значит, следующий курс должен быть 13.07, если интервал между курсами 21 день

Добавлено через 4 минуты
Рад что у вас все хорошо)) А жена в порядке, появляется иногда утомляемость и сыпь на некоторые продукты, а так никаких проявлений более и не было, не до лечения, ни сейчас. Сейчас указанного стало меньше, это факт, чем до лечения. Хорошо что ритуксимаб и на костный мозг влияет неплохо!Это нас радует.
Да, это хорошо, что костный мозг очищается, значит, у вас все шансы обойтись без химии!!! И это здорово!

[Светлана72]

Светлана, здравствуйте! Начало следующего курса считается от начала предыдущего, значит, следующий курс должен быть 13.07, если интервал между курсами 21 день

Добавлено через 4 минуты

Да, это хорошо, что костный мозг очищается, значит, у вас все шансы обойтись без химии!!! И это здорово!
Я просто запуталась 12 или 13, теперь понятно- 21 день пройти должен, а на 22-ой день начаться новый курс. Спасибо

[Anatoly84]

Светлана, здравствуйте! Начало следующего курса считается от начала предыдущего, значит, следующий курс должен быть 13.07, если интервал между курсами 21 день

Добавлено через 4 минуты

Да, это хорошо, что костный мозг очищается, значит, у вас все шансы обойтись без химии!!! И это здорово!


Да, жена очень надеется что без химии обойдется. Посмотрим динамику - у нас же еще забрюшный ЛУ остался(уменьшился, но не значительно) пока...Но динамика положительная есть и это очень обнадеживает!

[Александра Г]

Да, жена очень надеется что без химии обойдется. Посмотрим динамику - у нас же еще забрюшный ЛУ остался(уменьшился, но не значительно) пока...Но динамика положительная есть и это очень обнадеживает!
А лимфоузлы они могут даже не сразу все прям уменьшиться, у мужа после лечения надключичный оставался до 1,3 мм, но он был по УЗИ хороший, то есть с сохраненной структурой, а вот сейчас уже спустя 3 месяца после лечения его на УЗИ не видно. Главное, чтобы структура лимфоузлов была не изменена.
Анатолий, подскажите, а супруге ПЭТ делали?

[Anatoly84]

А лимфоузлы они могут даже не сразу все прям уменьшиться, у мужа после лечения надключичный оставался до 1,3 мм, но он был по УЗИ хороший, то есть с сохраненной структурой, а вот сейчас уже спустя 3 месяца после лечения его на УЗИ не видно. Главное, чтобы структура лимфоузлов была не изменена.
Анатолий, подскажите, а супруге ПЭТ делали?

Нет, не делали и узи так же не делали. С первого обследования делали КТ, ну и трепан дабы оценить костный мозг.
В интернете натыкался на информацию что именно в случае фолликулярной лимфомы ПЭТ не информативна.

А как ваш муж переносит жару?

[Александра Г]

Нет, не делали и узи так же не делали. С первого обследования делали КТ, ну и трепан дабы оценить костный мозг.
В интернете натыкался на информацию что именно в случае фолликулярной лимфомы ПЭТ не информативна.

А как ваш муж переносит жару?
Вот, я тоже читала, что ПЭТ при фолликулярной лимфоме не очень информативен, но нам почему-то его сразу несколько врачей порекомендовали сделать...я у вас потому и спросила, как считают ваши врачи... ПЭТ информативен при фолликулярной лимфоме только в том случае, если его делали ДО лечения и ПОСЛЕ, дабы сравнить свечения, если они были...а нам ДО его даже никто и не говорил делать...ну да ладно, главное, что узлы ушли и хорошо!
Жару переносит в целом нормально, на работе с вентилятором, так как кондиционера нет, дома тоже с вентилятором, даже спим с ним, кондиционер так и не собрались поставить) Главное, на жаре не находиться по возможности и избегать духоты...

[galia]

Специально"порылась"в выписках.пример:четвёртый курс мы проходили с24июня по 27 июня. Пятый курс назначен на 14 июлс

[Anatoly84]

Вот, я тоже читала, что ПЭТ при фолликулярной лимфоме не очень информативен, но нам почему-то его сразу несколько врачей порекомендовали сделать...я у вас потому и спросила, как считают ваши врачи... ПЭТ информативен при фолликулярной лимфоме только в том случае, если его делали ДО лечения и ПОСЛЕ, дабы сравнить свечения, если они были...а нам ДО его даже никто и не говорил делать...ну да ладно, главное, что узлы ушли и хорошо!
Жару переносит в целом нормально, на работе с вентилятором, так как кондиционера нет, дома тоже с вентилятором, даже спим с ним, кондиционер так и не собрались поставить) Главное, на жаре не находиться по возможности и избегать духоты...

Мне кажется КТ его заменяет в нашем случае...У нас КТ было всего тела.
а вы КТ не делали ни разу?

[Александра Г]

Мне кажется КТ его заменяет в нашем случае...У нас КТ было всего тела.
а вы КТ не делали ни разу?
Делали, конечно, и до лечения, когда диагноз ставили, сразу после лечения, и через 3 месяца после лечения и вот в августе еще будем делать очередной контроль. Но мы еще и ПЭТ после лечения делали тоже...

[Светлана72]

Специально"порылась"в выписках.пример:четвёртый курс мы проходили с24июня по 27 июня. Пятый курс назначен на 14 июлс
Я вам в личных сообщениях написала, наверное, не увидели. Может тут расскажите,пожалуйста, как вы мабтеру на курс приносили в онкологию. Вам рецепт в поликлинике по месту жительства давали, вы его несли в онкологию или как было?

[Anatoly84]

Делали, конечно, и до лечения, когда диагноз ставили, сразу после лечения, и через 3 месяца после лечения и вот в августе еще будем делать очередной контроль. Но мы еще и ПЭТ после лечения делали тоже...

ПЭТ для дополнительного контроля??Его вы не по ОМС делали?
Насколько я вычитал на просторах интернета ПЭТ более информативен чем КТ поэтому и дороже если за деньги делать. Но в тоже время не информативен про фолликулярной...

п.с. закрадываются нехорошие мысли про финансовую составляющую вопроса с ПЭТ в плане заинтересованности врачей...

[lilac_gooseberry]

Светлана72, в протоколе написано, что мабтера (ацеллбия) на нулевой день, а курс начинается уже с этопозида. Таким образом, если мабтера была 22.05, то сам курс с 14, а мабтера с 13 июля.

Людмила65, присоединяюсь к поздравлениям :)) Многие лета!

http://s018.radikal.ru/i520/1607/37/b077585e6a7b.jpg

[galia]

Све ла
Светлана я написала в кличку если не получили напишите сюда.

[Александра Г]

ПЭТ для дополнительного контроля??Его вы не по ОМС делали?
Насколько я вычитал на просторах интернета ПЭТ более информативен чем КТ поэтому и дороже если за деньги делать. Но в тоже время не информативен про фолликулярной...

п.с. закрадываются нехорошие мысли про финансовую составляющую вопроса с ПЭТ в плане заинтересованности врачей...
ПЭТ мы делали платно((( 30 тыс. стоит...По поводу финансовой заинтересованности врачей, думаю, нет, так как делали совершенно в другом месте, не где лечимся, а в центре сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева, там есть ПЭТ-центр, так как в Москве ПЭТ всего в нескольких местах делают, это в Бакулева и на Каширке, но там дороже, ну и еще наверняка в каких-то платных частных мед. центрах...Да и сделать ПЭТ нам посоветовал даже не наш лечащий доктор, она сказала, что по КТ все узлы уменьшились, стали нормальных размеров, то есть до 1см, поэтому ПЭТ не нужен, но, в то же время на мой вопрос, достигнута ли полная ремиссия, она сказала, что сейчас у мужа недоказанная полная ремиссия, а доказать ее можно только с помощью ПЭТ, но на данном этапе нам его нет смысла делать...Тогда решили проконсультироваться с другими гематологами, один из которых в дневном стационаре мужу химию рассчитывал и еще мы платно ходили на консультацию к гематологу из Герцена, а они порекомендовали сделать ПЭТ, чтобы посмотреть, достигнут ли метаболический ответ, несмотря на то, что лимфоузлы пришли в норму, на мой вопрос, светится ли фолликулярная лимфома, сказали, что да, светится. Естественно, для самоуспокоения мы его сделали, по ПЭТ у мужа написано, что достигнут полный метаболический ответ на проведенное лечение. Потом уже начала искать в интернете информацию и, судя по ней, индолентные лимфомы на ПЭТ не светятся...вот и не знаю теперь...Так же задавала вопросы на форуме доктору-радиологу, специалисту по ПЭТ, она сказала, что сами по себе фолликулярные лимфомы могут быть активные, а, значит, светиться и нет, а, значит, не светиться...для оценки ответа на лечение, надо сравнивать ПЭТ до и после лечения...вот как-то вот так....поэтому мы делаем только КТ и УЗИ для контроля...

[Anatoly84]

ПЭТ мы делали платно((( 30 тыс. стоит...По поводу финансовой заинтересованности врачей, думаю, нет, так как делали совершенно в другом месте, не где лечимся, а в центре сердечно-сосудистой хирургии им. Бакулева, там есть ПЭТ-центр, так как в Москве ПЭТ всего в нескольких местах делают, это в Бакулева и на Каширке, но там дороже, ну и еще наверняка в каких-то платных частных мед. центрах...Да и сделать ПЭТ нам посоветовал даже не наш лечащий доктор, она сказала, что по КТ все узлы уменьшились, стали нормальных размеров, то есть до 1см, поэтому ПЭТ не нужен, но, в то же время на мой вопрос, достигнута ли полная ремиссия, она сказала, что сейчас у мужа недоказанная полная ремиссия, а доказать ее можно только с помощью ПЭТ, но на данном этапе нам его нет смысла делать...Тогда решили проконсультироваться с другими гематологами, один из которых в дневном стационаре мужу химию рассчитывал и еще мы платно ходили на консультацию к гематологу из Герцена, а они порекомендовали сделать ПЭТ, чтобы посмотреть, достигнут ли метаболический ответ, несмотря на то, что лимфоузлы пришли в норму, на мой вопрос, светится ли фолликулярная лимфома, сказали, что да, светится. Естественно, для самоуспокоения мы его сделали, по ПЭТ у мужа написано, что достигнут полный метаболический ответ на проведенное лечение. Потом уже начала искать в интернете информацию и, судя по ней, индолентные лимфомы на ПЭТ не светятся...вот и не знаю теперь...Так же задавала вопросы на форуме доктору-радиологу, специалисту по ПЭТ, она сказала, что сами по себе фолликулярные лимфомы могут быть активные, а, значит, светиться и нет, а, значит, не светиться...для оценки ответа на лечение, надо сравнивать ПЭТ до и после лечения...вот как-то вот так....поэтому мы делаем только КТ и УЗИ для контроля...


Как все оказывается непросто тут...Да и мнения у врачей разные...Но тут главное что все сошлись во мнении что ремиссия достигнута!!Так держать!

п.с. несколько страниц назад обсуждалось что вроде в Москве с этого года делают ПЭТ по ОМС...Вы из какого города??

У нас в Спб тоже делают, но не все виды ПЭТ(только с определенным контрастом делают на все тело по ОМС)...не знаю "светит" ли именно этот контраст лимфому....

[Александра Г]

Как все оказывается непросто тут...Да и мнения у врачей разные...Но тут главное что все сошлись во мнении что ремиссия достигнута!!Так держать!

п.с. несколько страниц назад обсуждалось что вроде в Москве с этого года делают ПЭТ по ОМС...Вы из какого города??

У нас в Спб тоже делают, но не все виды ПЭТ(только с определенным контрастом делают на все тело по ОМС)...не знаю "светит" ли именно этот контраст лимфому....
Мы из Москвы, да, вроде как сейчас делают, но мы тогда об этом не знали, а нам никто и не подсказал, может потому, что нам ПЭТ было сказано в рекомендательном порядке сделать, то есть по желанию, а если бы было в обязательном, тогда может и дали бы направление..... Контраст разный бывает, но в основном, для ПЭТ всего тела используют один 18F-ФДГ, мужу тоже с ним делали, а для ПЭТ головного мозга там вроде как другой контраст идет...

[Anatoly84]

Мы из Москвы, да, вроде как сейчас делают, но мы тогда об этом не знали, а нам никто и не подсказал, может потому, что нам ПЭТ было сказано в рекомендательном порядке сделать, то есть по желанию, а если бы было в обязательном, тогда может и дали бы направление..... Контраст разный бывает, но в основном, для ПЭТ всего тела используют один 18F-ФДГ, мужу тоже с ним делали, а для ПЭТ головного мозга там вроде как другой контраст идет...

Да, именно с ним и входит по ОМС у нас в городе в этом году!!!Получается пишут "все тело", головной мозг это не его часть???Отдельно идет?

[Александра Г]

Да, именно с ним и входит по ОМС у нас в городе в этом году!!!Получается пишут "все тело", головной мозг это не его часть???Отдельно идет?
Да, головной мозг отдельно, так как там другой контраст и своя специфика сканирования. Под "все тело" имеется ввиду область от уровня глазниц до верхней трети бедра....все остальное что до и после - отдельно...

[Anatoly84]

Да, головной мозг отдельно, так как там другой контраст и своя специфика сканирования. Под "все тело" имеется ввиду область от уровня глазниц до верхней трети бедра....все остальное что до и после - отдельно...

А для нашего диагноза по ПЭТ хватает "всего тела"??Или же дополнительно надо сканироваться?

[Александра Г]

А для нашего диагноза по ПЭТ хватает "всего тела"??Или же дополнительно надо сканироваться?
Нам про обследование головы вообще никто не говорил....поэтому мы ее и не обследовали даже, да и слава Богу жалоб никаких нет. А супруге и КТ головного мозга делали?

[Anatoly84]

Нам про обследование головы вообще никто не говорил....поэтому мы ее и не обследовали даже, да и слава Богу жалоб никаких нет. А супруге и КТ головного мозга делали?


Вроде бы нет...Просто интересно было у вас узнать информацию про ПЭТ. Возможно ведь и нам его надо будет позже делать.

[Александра Г]

Вроде бы нет...Просто интересно было у вас узнать информацию про ПЭТ. Возможно ведь и нам его надо будет позже делать.
Ну видимо, головной мозг при лимфоме не входит стандарт обследований...По поводу ПЭТ это вам как ваш врач скажет...ну или сами у него можете спросить потом уже после лечения, надо ли вам ПЭТ или нет)

[Светлана72]

Могут ли увеличиваться лимфоузлы во время лечения? Дочь говорит, что как шарик какой- то появился около шва под грудью и побаливает.

[lilac_gooseberry]

Могут ли увеличиваться лимфоузлы во время лечения? Дочь говорит, что как шарик какой- то появился около шва под грудью и побаливает.

если узлы продолжают увеличиваться - это значит, что вам не подходит протокол и нет ответа на лечение. Но при лимфоме узлы безболезненны, вероятно причина в чем-то другом.

[Светлана72]

Разобрались с дочерью. Оказывается этот лимфоузел уже давно увеличен, ещё когда биопсию брали. А сейчас ещё же и похудела, он больше и кажется. А ей уже все страшно и меня с толку сбивает. И не болит он, а как мешает, ощущает его.Но на всякий случай, в четверг все- таки на консультацию к врачу сходим, как раз и кровь ещё проверим.
Зоя, как у вас лейкоциты поживают? Поднялись?

[lilac_gooseberry]

Разобрались с дочерью. Оказывается этот лимфоузел уже давно увеличен, ещё когда биопсию брали. А сейчас ещё же и похудела, он больше и кажется. А ей уже все страшно и меня с толку сбивает. И не болит он, а как мешает, ощущает его.Но на всякий случай, в четверг все- таки на консультацию к врачу сходим, как раз и кровь ещё проверим.
Зоя, как у вас лейкоциты поживают? Поднялись?

Светлана72, да все окей. Завтра последний день на воле, в четверг ацеллбия, в пятницу начнут химичить по полной. В больницу традиционно не охота, но "надо, Сеня, надо".

http://s020.radikal.ru/i718/1607/5d/c41b68c4f99e.jpg

а вы как в целом? Рука зажила? Нашла тут на просторах интернета неск. советов как облегчить флебит, может кому-то пригодится:

1. Можно прикладывать лед к больной руке в случае острой боли.
2. Гепариновая + линкомициновая мазь под бинт на час. Потом минут 40 отдохнуть и опять повторить компресс. Повторять практически без остановки в течение трех-четырех дней.
3. Еще есть хорошие ледокоиновые клеящиеся полоски, приносящие небольшое облегчение. Главное - вовремя их удалять и делать значительные по времени перерывы между процедурами.
4. Для сильно выраженного болевого синдрома хорош компресс из димексида и диоксидина, смешанных с водой в пропорции 1:4.

Спиртовые компрессы категорически запрещены, т.к. прогревать флебиты нельзя!

[Светлана72]

Спасибо за советы, будем использовать. А в больнице нам как раз спиртовой компрес делали. Рука так и болит, нам сказали, что это надолго. Конечно в первый день намного страшнее все выглядело. Кто не видел как было, тот и теперешний вид испугается, а мы радуемся, что все таки получше стало.
Рада, что у вас все хорошо, пусть и третья химия проходит удачно.

[Людмила65]

я всем вам очень благодарна за добрые слова и за цветы.конечно поплакала.хорошо что вы есть и когда вы все поправитесь вы все равно не уходите с форума.

[12343]

Спасибо за советы, будем использовать. А в больнице нам как раз спиртовой компрес делали. Рука так и болит, нам сказали, что это надолго. Конечно в первый день намного страшнее все выглядело. Кто не видел как было, тот и теперешний вид испугается, а мы радуемся, что все таки получше стало.
Рада, что у вас все хорошо, пусть и третья химия проходит удачно.

Как так спиртовой компресс делали????они че там совсем без мозгов чтоли???его нельзя!!!😠

Добавлено через 3 минуты
Подскажите пожайлуста кто только мабтеру капает,у вас кисти рук не немеют?у меня почти каждую ночь просыпаюсь с онемевшими кистями рук(😭

[galia]

Моей снохе 7месяцев капли только мабтеру но ничего похожего у неё не было

[Eesti Jolka]

Спасибо всем, кто ответил. Дочь лечит болезнь в Лондоне платно, там по страховке лечат все болезни парацетамолом. Вчера целый день была в больнице, с утра подписывала документы, анализы, диетолог, гинеколог, потом сама химия несколько капельниц. Вечером пошла в ресторан. Там врачи говорят, живите обычной жизнью. Сегодня на Уимблдон идёт, самочувствие хорошее, доктор сказал побочные могут выйти на 5 день, а может быть и ничего не будет. Будем ждать.

Добавлено через 13 минут
Девочки, Оля и Света, спасибо вам за отзывы. Никогда не думала, что слова очень чужих людей имеют такую силу.

[Anatoly84]

Как так спиртовой компресс делали????они че там совсем без мозгов чтоли???его нельзя!!!��

Добавлено через 3 минуты
Подскажите пожайлуста кто только мабтеру капает,у вас кисти рук не немеют?у меня почти каждую ночь просыпаюсь с онемевшими кистями рук(��

Добрый день! Моей супруге прокапали 4 курса Ритуксимаба - 1 раз в неделю(но поскольку участвуем в исследовании то не знаем какой именно препарат в смысле коммерческого названия и страны производства). В день инфузии была только слабость, на следующий день все в порядке. Никаких побочек не было.

Добавлено через 5 минут
Спасибо всем, кто ответил. Дочь лечит болезнь в Лондоне платно, там по страховке лечат все болезни парацетамолом. Вчера целый день была в больнице, с утра подписывала документы, анализы, диетолог, гинеколог, потом сама химия несколько капельниц. Вечером пошла в ресторан. Там врачи говорят, живите обычной жизнью. Сегодня на Уимблдон идёт, самочувствие хорошее, доктор сказал побочные могут выйти на 5 день, а может быть и ничего не будет. Будем ждать.

Добавлено через 13 минут
Девочки, Оля и Света, спасибо вам за отзывы. Никогда не думала, что слова очень чужих людей имеют такую силу.


А вы не видели документы о назначении лечения??Какой у Вас протокол если прям так - "никаких ограничений" в период того же агранулоцитоза который возможно наступит после 5-го дня...

[Eesti Jolka]

Не видела, если вы читали, дочка в Лондоне лечится, но протокол из 4 букв. Я к ней на вторую химию полечу, каждые две недели будут делать. Через два цикла томограф с контрастом, смотреть как лечение. У нее вообще никаких симптомов не было. Только лимфаузел на шее немного вырос. Но лондонский гематолог, как говорят, лучший по ходжкинской лимфоме, никаких ограничений для жизни не даёт. Только нельзя метро и всякие места, где народ. А теннис можно, это у них святое. А она у меня смешная, уже англичанка, традиции блин. Меня не слушает, врачам верит. Хотя русскую присказку, что бережёного и Бог бережёт, чтит. Простите за ошибки, мы здесь разучились совсем по русски писать.

Добавлено через 3 минуты
А можно вопрос, куда пропала Химера? Это просто убойный вариант борьбы с раком? Её посты меня просто будили без кофе.

[Химера]

Добавлено через 3 минуты
А можно вопрос, куда пропала Химера? Это просто убойный вариант борьбы с раком? Её посты меня просто будили без кофе.[/QUOTE]


Бодрое утро.Да никуда я не пропала,тут я..Смотрю в полглаза что вы тут пишете..

[Olushka_ina]

я рада что вы Анатолий появились.у меня сегодня день рожденья\я наверно самая взрослая на форуме мне 51 год\настроение не очень праздничное ,7 июля мне гематолог зачитает приговор.но муж настоял что-бы отметить день рожденья.накроем большой стол, позвали всех родных.приготовили шашлык,пицу,ачму в общем жизнь продолжается.я очень надеюсь что это не последний мой день рожденья.муж подарил мне огромный букет гладиолусов\я их очень люблю\ а сынок далеко работает ,очень за ним соскучилась.

Людмила65, желаю Вам ещё много-много Дней Рождений);):)

[Olushka_ina]

Как все оказывается непросто тут...Да и мнения у врачей разные...Но тут главное что все сошлись во мнении что ремиссия достигнута!!Так держать!

п.с. несколько страниц назад обсуждалось что вроде в Москве с этого года делают ПЭТ по ОМС...Вы из какого города??

У нас в Спб тоже делают, но не все виды ПЭТ(только с определенным контрастом делают на все тело по ОМС)...не знаю "светит" ли именно этот контраст лимфому....

Anatoly84, почитайте мои сообщения примерно в районе марта 2015г., я рассказывала очень подробно, как делала ПЭТ за счёт Родины.
В Московской области и сейчас бесплатного (за счёт ОМС) нет, я думаю.
Мне в итоге тогда оплатили из средств ОМС. Но это стоило таких нервов :(

Добавлено через 6 минут
она сказала, что сами по себе фолликулярные лимфомы могут быть активные, а, значит, светиться и нет, а, значит, не светиться...для оценки ответа на лечение, надо сравнивать ПЭТ до и после лечения...вот как-то вот так....поэтому мы делаем только КТ и УЗИ для контроля...

да-да, думаю, что именно так и есть.
у меня тоже фолликулярная. Но ДО лечения, она так быстро росла, что и сомнений не вызывало,что она активная. А вот уже после лечения,когда делала ПЭТ, то остаток уже светился совсем по-другому, как радиолог объяснила, как шрам. Хотя перед лечением ПЭТ я не делала, да и не нужно было, там и на КТ всё светилось,и росло не по дням,а по часам.
Думаю,что они уже видят и знают (радиологи), что и как светится.

Добавлено через 5 минут
Светлана72, да все окей. Завтра последний день на воле, в четверг ацеллбия, в пятницу начнут химичить по полной. В больницу традиционно не охота, но "надо, Сеня, надо".

http://s020.radikal.ru/i718/1607/5d/c41b68c4f99e.jpg



lilac_gooseberry, :D, от картинки немножко оторопь берёт) вот он во всей красе-чёрный юмор :D

[Александра Г]

[QUOTE=Olushka_ina;362288]
да-да, думаю, что именно так и есть.
у меня тоже фолликулярная. Но ДО лечения, она так быстро росла, что и сомнений не вызывало,что она активная. А вот уже после лечения,когда делала ПЭТ, то остаток уже светился совсем по-другому, как радиолог объяснила, как шрам. Хотя перед лечением ПЭТ я не делала, да и не нужно было, там и на КТ всё светилось,и росло не по дням,а по часам.
Думаю,что они уже видят и знают (радиологи), что и как светится.


Всем добрый день!)
У мужа тоже описано локальное диффузно-повышенное накопление препарата в уплотненной клетчатке мезогастрального отдела брюшной полости, вероятнее всего реактивного, то есть воспалительного характера. На КТ это уплотнение тоже описано, но нигде не пишут его размеры....или оно не имеет размеров, а просто изменена структура этой клетчатки, не знаю... Врачи тоже говорят, что это след от конгломерата лимфоузлов и опасности никакой не представляет...Вот делали в мае КТ, это уплотнение никак не изменилось по сравнению с февралем(сразу после лечения), а на УЗИ его вообще не видно....Да и везде пишут, что индолентным лимфомам свойственно после себя шрамы оставлять, особенно, если опухоль большая была....Ведь если даже логически подумать, опухоль была окружена соединительной тканью, когда раковые клетки химией убрались, то сама то эта ткань никуда не делась...

[Anatoly84]

Anatoly84, почитайте мои сообщения примерно в районе марта 2015г., я рассказывала очень подробно, как делала ПЭТ за счёт Родины.
В Московской области и сейчас бесплатного (за счёт ОМС) нет, я думаю.
Мне в итоге тогда оплатили из средств ОМС. Но это стоило таких нервов :(

Добавлено через 6 минут


да-да, думаю, что именно так и есть.
у меня тоже фолликулярная. Но ДО лечения, она так быстро росла, что и сомнений не вызывало,что она активная. А вот уже после лечения,когда делала ПЭТ, то остаток уже светился совсем по-другому, как радиолог объяснила, как шрам. Хотя перед лечением ПЭТ я не делала, да и не нужно было, там и на КТ всё светилось,и росло не по дням,а по часам.
Думаю,что они уже видят и знают (радиологи), что и как светится.


Вот а у вас фенотип №3??(т.е. с диффузным типом роста, агрессивная?)
Просто у моей жены тип 1-2 и развивается очень медленно как врач сказала.

[Olushka_ina]

Вот а у вас фенотип №3??(т.е. с диффузным типом роста, агрессивная?)
Просто у моей жены тип 1-2 и развивается очень медленно как врач сказала.

Anatoly84, у меня 1-2 типа с нодулярно-диффузным характером роста.
она может много-много лет такая быть, её можно и не лечить,а только наблюдать. а в один момент может начать расти быстро-быстро.

[Anatoly84]

Anatoly84, у меня 1-2 типа с нодулярно-диффузным характером роста.
она может много-много лет такая быть, её можно и не лечить,а только наблюдать. а в один момент может начать расти быстро-быстро.

Да..как много тонкостей все же...У нас фолликулярный(нодулярный) тип роста т.е. вялотекущая..

[Людмила65]

на первых страницах форума был Анатолий почему молчит?

[Eesti Jolka]

И Толик и Лёля
Не знаю , как правильно сказать, иных нет, живым жизнь, девочки, давайте жить

[12343]

Мы будем жить!!!по другому ни как,!!!��

[VOLGA]

Здравствуйте всем! В понедельник муж ложится в больницу на лечение, получили флударабин наконец-то. Напомню у него синдром Вальденстрема, среди форумчан вроде никого нет с таким заболеванием. Наша терапевт выписывая направление в стационар сказала, что узнайте там с Вашим заболеванием положена ли инвалидность. Я задумалась ... и вот хотела узнать оформляют ли инвалидность при лимфопролиферативном заболевании?

[Olushka_ina]

Здравствуйте всем! В понедельник муж ложится в больницу на лечение, получили флударабин наконец-то. Напомню у него синдром Вальденстрема, среди форумчан вроде никого нет с таким заболеванием. Наша терапевт выписывая направление в стационар сказала, что узнайте там с Вашим заболеванием положена ли инвалидность. Я задумалась ... и вот хотела узнать оформляют ли инвалидность при лимфопролиферативном заболевании?[/QUOTE

Всем привет! :)

VOLGA, лимфома тоже является лимфопролиферативным заболеванием, и при ней дают инвалидность.
Думаю, что если у Вас будет лечение химотерапией, то Вы можете пойти на комиссию. Во всяком случае сказать своему врачу о том, что вот , у Вас химиотерапия и то-то и то-то Вас беспокоит (пожалуйтесь побольше)), и что самочувствие такое ,что Вы переживаете о том, насколько быстро потом восстановитесь и т.п. И что хотели бы оформить инвалидность. Если будет отговаривать, скажите,что хотели бы оформить ,и всё! т.к. неизвестно,что будет дальше,а чувствуете себя всё хуже)(ну а чё, химиотерапия-то если). Врач должен будет дать Вам листок для прохождения врачей, пройдёте врачей, потом на комиссию запишут Вас.

Добавлено через 10 минут
[QUOTE=Anatoly84;362297]Да..как много тонкостей все же...У нас фолликулярный(нодулярный) тип роста т.е. вялотекущая..

вот в определённый момент вялотекущая может как-то там начать быстро расти. Я так понимаю,что для этого нужен какой-то толчок. сама грешу на то,что сходила в фитнессе в сауну пару раз и ещё перенапряглась тогда. Но фиг его знает,может, оно и без этого бы началось...И я же не знала,что у меня такая фигня! А в вялотекущей форме она уже была тогда (как я потом поняла), т.к. ещё за год до этого у меня один бугорок вылез (ну,я тут много.где по первости рассказывала об этом), но мне на УЗИ тогда сказали,что это грыжа.А потом оно просто мило убралось, поэтому я и не пошла никуда.

[Anatoly84]

вот в определённый момент вялотекущая может как-то там начать быстро расти. Я так понимаю,что для этого нужен какой-то толчок. сама грешу на то,что сходила в фитнессе в сауну пару раз и ещё перенапряглась тогда. Но фиг его знает,может, оно и без этого бы началось...И я же не знала,что у меня такая фигня! А в вялотекущей форме она уже была тогда (как я потом поняла), т.к. ещё за год до этого у меня один бугорок вылез (ну,я тут много.где по первости рассказывала об этом), но мне на УЗИ тогда сказали,что это грыжа.А потом оно просто мило убралось, поэтому я и не пошла никуда.


Из прочитанного в интернете по данной теме я понял что после лечения фолликулярная индолентная лимфома(медленная) если произойдет рецидив то как раз в рецидиве она может "трансформироваться" в ДВККЛ. Не встречал такого что сразу в дебюте она трансформировалась...Может изначально был агрессивный тип у вас??Все же лимфома на начальных стадиях часто бессимптомно протекает..

[Olushka_ina]

Из прочитанного в интернете по данной теме я понял что после лечения фолликулярная индолентная лимфома(медленная) если произойдет рецидив то как раз в рецидиве она может "трансформироваться" в ДВККЛ. Не встречал такого что сразу в дебюте она трансформировалась...Может изначально был агрессивный тип у вас??Все же лимфома на начальных стадиях часто бессимптомно протекает..

сколько она бессимптомно протекала,я же не знаю. я узнала только когда начался прям вот рост. Но за год до этого у меня же было уже проявление скорее всего лимфомы, т.к. грыжи-то никакой у меня нет в итоге.
Просто это всё заново рассказывать-писать долго и много) я это уже писала)
Если бы она была ДВККЛ, то и ИГХ бы показало клетки именно ДВККЛ, а у меня в выписке написано,что именно фолликулярная 1-2 типа, и никаких ДВККЛ там нет.
И процесс начался давно,я думаю,т.к. уже давно при анализе крови лимфоциты у меня всегда были очень на много повышены. всегда. только терапевты значения не придавали.

и ещё индолентная лимфома может и протекать бессимптомно, и самопроизвольно (без лечения) впадать в ремиссию. вдруг у меня это уже всё было, а потом она и трансформировалась....фиг знает. но опять же в ИГХ же не писали ничего другого,кроме как 1-2 тип нодулярно-диффузного характера роста...

[Александра Г]

Из прочитанного в интернете по данной теме я понял что после лечения фолликулярная индолентная лимфома(медленная) если произойдет рецидив то как раз в рецидиве она может "трансформироваться" в ДВККЛ. Не встречал такого что сразу в дебюте она трансформировалась...Может изначально был агрессивный тип у вас??Все же лимфома на начальных стадиях часто бессимптомно протекает..
Всем доброго дня!
Ольга, извините, что отвечаю на вопрос, который к вам обращен))
Анатолий, она не трансформировалась, а просто начала быстро расти, так как у фолликулярной лимфомы есть несколько типов роста, нодулярный, то есть медленный и диффузный, то есть быстрый. И это не зависит от ее цитологического типа...
У мужа, кстати, после биопсии шейного узла (а была операция и шрам остался сантиметров 10, наверное), так раздуло шею, что невооруженным глазом было понятно, что это лимфоузлы, хотя, до операции узлы были практически незаметны, определялась только легкая ассиметрия левой и правой стороны шее. И даже, со слов врача при пальпации стали прощупываться узлы на второй стороне, хотя до операции их там не было...То есть и у него она активировалась и начала быстрее расти, хотя в заключении гистологии написано, что преимущественно нодулярный характер роста...вот так...

[Olushka_ina]

Всем доброго дня!
Ольга, извините, что отвечаю на вопрос, который к вам обращен))
Анатолий, она не трансформировалась, а просто начала быстро расти, так как у фолликулярной лимфомы есть несколько типов роста, нодулярный, то есть медленный и диффузный, то есть быстрый. И это не зависит от ее цитологического типа...
У мужа, кстати, после биопсии шейного узла (а была операция и шрам остался сантиметров 10, наверное), так раздуло шею, что невооруженным глазом было понятно, что это лимфоузлы, хотя, до операции узлы были практически незаметны, определялась только легкая ассиметрия левой и правой стороны шее. И даже, со слов врача при пальпации стали прощупываться узлы на второй стороне, хотя до операции их там не было...То есть и у него она активировалась и начала быстрее расти, хотя в заключении гистологии написано, что преимущественно нодулярный характер роста...вот так...

Александра Г, вот! думаю,что Ваша версия правильная):)

[Anatoly84]

Всем доброго дня!
Ольга, извините, что отвечаю на вопрос, который к вам обращен))
Анатолий, она не трансформировалась, а просто начала быстро расти, так как у фолликулярной лимфомы есть несколько типов роста, нодулярный, то есть медленный и диффузный, то есть быстрый. И это не зависит от ее цитологического типа...
У мужа, кстати, после биопсии шейного узла (а была операция и шрам остался сантиметров 10, наверное), так раздуло шею, что невооруженным глазом было понятно, что это лимфоузлы, хотя, до операции узлы были практически незаметны, определялась только легкая ассиметрия левой и правой стороны шее. И даже, со слов врача при пальпации стали прощупываться узлы на второй стороне, хотя до операции их там не было...То есть и у него она активировалась и начала быстрее расти, хотя в заключении гистологии написано, что преимущественно нодулярный характер роста...вот так...


Как я понял самый медленный это тип 1(Grade 1) - нодулярный тип роста, тип 2(Grade 2) - это уже нодулярно-диффузный тип(смешаный), а тип 3(Grade3) как раз диффузный который быстрее всех растет и проникает в другие ткани и органы...

Если быстро расти то видимо диффузная составляющая стала больше...

[Александра Г]

Александра Г, вот! думаю,что Ваша версия правильная):)
Вообще, все это настолько сложно, что когда начинаешь вникать, голова кругом идет)) Все же люди на врачей годами учатся, а тут, не имея вообще никакого отношения к медицине, пытаешься хоть как-то разобраться)))
Кстати, по поводу трансформации в ДВККЛ, на онкофоруме нашла историю девушки, у которой еще в 2008 году обнаружили эту фолликулярную гадость тоже 1-2 типа 4 стадии с поражение костного мозга, пролечили ее, достигнута ремиссия, через 4,5 года у нее рецидив как раз с трансформацией в ДВККЛ. Ей предложили несколько вариантов лечения, либо схема R-CHOP(первоначально ее по другой схеме лечили), либо высокодозная и пересадка стволовых клеток. Она почему-то выбрала второй вариант, делала пересадку в Питере, теперь в ремиссии!

Добавлено через 5 минут
Как я понял самый медленный это тип 1(Grade 1) - нодулярный тип роста, тип 2(Grade 2) - это уже нодулярно-диффузный тип(смешаный), а тип 3(Grade3) как раз диффузный который быстрее всех растет и проникает в другие ткани и органы...

Если быстро расти то видимо диффузная составляющая стала больше...
Ну не знаю, у мужа прям вот сейчас списываю с заключения ИГХ: "Морфологическая картина и иммунофенотип соответствует фолликулярной лимфоме 2 цитологического типа с преимущественно нодулярным характером роста". Про диффузный тут даже ничего и не сказано. А градация на 1 и 2 тип зависит от соотношений мелких и крупных клеток этой гадости....

[Olushka_ina]

Вообще, все это настолько сложно, что когда начинаешь вникать, голова кругом идет)) Все же люди на врачей годами учатся, а тут, не имея вообще никакого отношения к медицине, пытаешься хоть как-то разобраться)))
Кстати, по поводу трансформации в ДВККЛ, на онкофоруме нашла историю девушки, у которой еще в 2008 году обнаружили эту фолликулярную гадость тоже 1-2 типа 4 стадии с поражение костного мозга, пролечили ее, достигнута ремиссия, через 4,5 года у нее рецидив как раз с трансформацией в ДВККЛ. Ей предложили несколько вариантов лечения, либо схема R-CHOP(первоначально ее по другой схеме лечили), либо высокодозная и пересадка стволовых клеток. Она почему-то выбрала второй вариант, делала пересадку в Питере, теперь в ремиссии!

у нас одна пациентка была в больнице, у неё и после пересадки рецидив приключился, её опять пролечивали и снова пересадку делали. Но она спокойная такая была и говорила:"я,как змея. меня хоть как режь,всё равно срастусь." но тока я не знаю,какой тип лимфомы у неё был. т.к. я с ней вместе не лежала в палате.
как я поняла,даже пересадку можно не по одному разу делать. тока жуть такая.

Добавлено через 2 минуты
Вообще, все это настолько сложно, что когда начинаешь вникать, голова кругом идет)) Все же люди на врачей годами учатся, а тут, не имея вообще никакого отношения к медицине, пытаешься хоть как-то разобраться)))
Кстати, по поводу трансформации в ДВККЛ, на онкофоруме нашла историю девушки, у которой еще в 2008 году обнаружили эту фолликулярную гадость тоже 1-2 типа 4 стадии с поражение костного мозга, пролечили ее, достигнута ремиссия, через 4,5 года у нее рецидив как раз с трансформацией в ДВККЛ. Ей предложили несколько вариантов лечения, либо схема R-CHOP(первоначально ее по другой схеме лечили), либо высокодозная и пересадка стволовых клеток. Она почему-то выбрала второй вариант, делала пересадку в Питере, теперь в ремиссии!

Добавлено через 5 минут

Ну не знаю, у мужа прям вот сейчас списываю с заключения ИГХ: "Морфологическая картина и иммунофенотип соответствует фолликулярной лимфоме 2 цитологического типа с преимущественно нодулярным характером роста". Про диффузный тут даже ничего и не сказано. А градация на 1 и 2 тип зависит от соотношений мелких и крупных клеток этой гадости....

значит, логично предположить, что 1-2 тип - это наличие и мелких клеток,и крупных. типа ни в чём себе не отказывайте :D

[Anatoly84]

Вообще, все это настолько сложно, что когда начинаешь вникать, голова кругом идет)) Все же люди на врачей годами учатся, а тут, не имея вообще никакого отношения к медицине, пытаешься хоть как-то разобраться)))
Кстати, по поводу трансформации в ДВККЛ, на онкофоруме нашла историю девушки, у которой еще в 2008 году обнаружили эту фолликулярную гадость тоже 1-2 типа 4 стадии с поражение костного мозга, пролечили ее, достигнута ремиссия, через 4,5 года у нее рецидив как раз с трансформацией в ДВККЛ. Ей предложили несколько вариантов лечения, либо схема R-CHOP(первоначально ее по другой схеме лечили), либо высокодозная и пересадка стволовых клеток. Она почему-то выбрала второй вариант, делала пересадку в Питере, теперь в ремиссии!

Добавлено через 5 минут

Ну не знаю, у мужа прям вот сейчас списываю с заключения ИГХ: "Морфологическая картина и иммунофенотип соответствует фолликулярной лимфоме 2 цитологического типа с преимущественно нодулярным характером роста". Про диффузный тут даже ничего и не сказано. А градация на 1 и 2 тип зависит от соотношений мелких и крупных клеток этой гадости....


Вот как раз у вас и написано - ПРЕИМУЩЕСТВЕННО нодулярный тип роста т.е. преобладание не крупных клеток(перевес в сторону Grade 1), если бы перевес был в сторону крупных клеток(Grade 3) при наличии малых то написали бы - с преимущественно диффузным типом роста...Мне кажется что так.

У моей жены нодулярный тип роста - проме лимфоузлов никакие органы затронуты не были, позже уже узнали что все же костный мозг затронут..тоже Grade 1-2 с перевесом в сторону мелких клеток. Поэтому и не диффузная - не пошла по органам...

[Olushka_ina]

Вот как раз у вас и написано - ПРЕИМУЩЕСТВЕННО нодулярный тип роста т.е. преобладание не крупных клеток(перевес в сторону Grade 1), если бы перевес был в сторону крупных клеток(Grade 3) при наличии малых то написали бы - с преимущественно диффузным типом роста...Мне кажется что так.

У моей жены нодулярный тип роста - проме лимфоузлов никакие органы затронуты не были, позже уже узнали что все же костный мозг затронут..тоже Grade 1-2 с перевесом в сторону мелких клеток. Поэтому и не диффузная - не пошла по органам...

а у меня нет слова "преимущественно", тем не менее росла быстро :(

без поллитры не разберёшься,кароч ):D

[Александра Г]

а у меня нет слова "преимущественно", тем не менее росла быстро :(

без поллитры не разберёшься,кароч ):D
Дааа:D все это сложно....
По поводу пересадки, бывает собственных стволовых клеток, бывает от родственного донора и еще от неродственного донора...

[Olushka_ina]

Кстати, по поводу трансформации в ДВККЛ, на онкофоруме нашла историю девушки, у которой еще в 2008 году обнаружили эту фолликулярную гадость тоже 1-2 типа 4 стадии с поражение костного мозга, пролечили ее, достигнута ремиссия, через 4,5 года у нее рецидив как раз с трансформацией в ДВККЛ. Ей предложили несколько вариантов лечения, либо схема R-CHOP(первоначально ее по другой схеме лечили), либо высокодозная и пересадка стволовых клеток. Она почему-то выбрала второй вариант, делала пересадку в Питере, теперь в ремиссии!



и сколько по времени она теперь в ремиссии?

Добавлено через 2 минуты
Дааа:D все это сложно....
По поводу пересадки, бывает собственных стволовых клеток, бывает от родственного донора и еще от неродственного донора...

родственных доноров,к сожалению, у мну нет :( идеальный родственный донор -это брат/сестра. Родители меня с этим,к сожалению, подвели...:(:D

[Александра Г]

и сколько по времени она теперь в ремиссии?

Добавлено через 2 минуты


родственных доноров,к сожалению, у мну нет :( идеальный родственный донор -это брат/сестра. Родители меня с этим,к сожалению, подвели...:(:D
Ну, получается 4 года уже, я правда лично с ней не общалась, просто читала ее сообщения...

[Александра Г]

и сколько по времени она теперь в ремиссии?

Добавлено через 2 минуты


родственных доноров,к сожалению, у мну нет :( идеальный родственный донор -это брат/сестра. Родители меня с этим,к сожалению, подвели...:(:D
Нууу, не надо об этом думать!!! Дай Бог, все будет хорошо и эта пересадка никому не понадобится!!! В любом случае, варианты всегда найдутся!

[Anatoly84]

Да....нам, людям далеким от медицины, сложно конечно разобраться, это не 2+2 сложить...Но иначе и никак в данном случае. А врачей ведь тоже можно понять что всем они не в силах донести все тонкости лечения, диет и т.д...Много людей заболевает этой гадостью во всем мире, врачи перегружены..Я конечно не оправдываю порой очень некрасивого поведения некоторых из них, но все же. Они тоже люди.

[Александра Г]

Да....нам, людям далеким от медицины, сложно конечно разобраться, это не 2+2 сложить...Но иначе и никак в данном случае. А врачей ведь тоже можно понять что всем они не в силах донести все тонкости лечения, диет и т.д...Много людей заболевает этой гадостью во всем мире, врачи перегружены..Я конечно не оправдываю порой очень некрасивого поведения некоторых из них, но все же. Они тоже люди.
Да, врачей тоже понять можно... Я очень рада, что на нашем пути мы встречаем отзывчивых и понимающих докторов, мужу буквально за 2 недели поставили диагноз и сразу начали лечить...а некоторым ведь годами ставят диагнозы, тем самым упуская драгоценное время...

[Anatoly84]

Да, врачей тоже понять можно... Я очень рада, что на нашем пути мы встречаем отзывчивых и понимающих докторов, мужу буквально за 2 недели поставили диагноз и сразу начали лечить...а некоторым ведь годами ставят диагнозы, тем самым упуская драгоценное время...

Да уж...Когда нам в мед. центре инфекционист по ДМС(видимо уже заподозрив неладное) посоветовал обратиться уже по ОМС по направлению терапевта из поликлиники в центр лимфоденомапатий была песня. Терапевт в поликлинике по прописке долго не мог понять что мы хотим и что за центр такой(даже не слышал, говорит, такого ни разу)...но направление все же выписал...Так и лечат многие районные терапевты..по-старинке...

[Olushka_ina]

Да....нам, людям далеким от медицины, сложно конечно разобраться, это не 2+2 сложить...Но иначе и никак в данном случае. А врачей ведь тоже можно понять что всем они не в силах донести все тонкости лечения, диет и т.д...Много людей заболевает этой гадостью во всем мире, врачи перегружены..Я конечно не оправдываю порой очень некрасивого поведения некоторых из них, но все же. Они тоже люди.

как-то один чиновник от медицины задавал мне весьма каверзные вопросы относительно моего заболевания,на что я ответила,что я же не медик...Так он мне на это сказал,что человек,имеющий такое заболевание,должен разбираться в нём лучше врачей :D

[Александра Г]

Да уж...Когда нам в мед. центре инфекционист по ДМС(видимо уже заподозрив неладное) посоветовал обратиться уже по ОМС по направлению терапевта из поликлиники в центр лимфоденомапатий была песня. Терапевт в поликлинике по прописке долго не мог понять что мы хотим и что за центр такой(даже не слышал, говорит, такого ни разу)...но направление все же выписал...Так и лечат многие районные терапевты..по-старинке...
Вот-вот....а еще и очереди на все обследования гигантские....

Добавлено через 1 минуту
как-то один чиновник от медицины задавал мне весьма каверзные вопросы относительно моего заболевания,на что я ответила,что я же не медик...Так он мне на это сказал,что человек,имеющий такое заболевание,должен разбираться в нём лучше врачей :D
Да уж:D А зачем нам тогда врачи нужны будут, если сами будем лучше них разбираться в своих болячках))

[galia]

А я вот так и не смогла разобраться досконально что значит выражение двккл негерминального типа.врач как-то ответила"она у неё была давно не вчера появилась"хотя за полгода до этого она родила.во время беременности и родов постоянно сдавала кровьи все было нормально.когда"это" вылезло у неё не были увеличины /л/у никакие ни по УЗИ ни при осмотре врачом мамологом.так что"давно" мне вообще не поятно.а может"негерминальная"это что то другое чем"давно'? Может более"продвинутые"форумчане знают что эначит "негерминальная"?

[елена117]

сколько она бессимптомно протекала,я же не знаю. я узнала только когда начался прям вот рост. Но за год до этого у меня же было уже проявление скорее всего лимфомы, т.к. грыжи-то никакой у меня нет в итоге.
Просто это всё заново рассказывать-писать долго и много) я это уже писала)
Если бы она была ДВККЛ, то и ИГХ бы показало клетки именно ДВККЛ, а у меня в выписке написано,что именно фолликулярная 1-2 типа, и никаких ДВККЛ там нет.
И процесс начался давно,я думаю,т.к. уже давно при анализе крови лимфоциты у меня всегда были очень на много повышены. всегда. только терапевты значения не придавали.

и ещё индолентная лимфома может и протекать бессимптомно, и самопроизвольно (без лечения) впадать в ремиссию. вдруг у меня это уже всё было, а потом она и трансформировалась....фиг знает. но опять же в ИГХ же не писали ничего другого,кроме как 1-2 тип нодулярно-диффузного характера роста...

Простите, а ведь в начале темы Вы писали, что у Вас В-клеточная лимфома...А сейчас получается, что уже точно извсетно, что у вас фолликулярная лимфома?

Добавлено через 8 минут
У меня маленький бугорок на шее появился в сентябре прошлого года, а к декабрю (к началу лечения) был уже конгломерат лимфоузлов на шее, которые сдавливали аорту и были видны как огромноя шишка. В заключении было написано 60% фолликулярной лимфомы и 40% диффузной В-крупноклетчатой лимфомы, а лечили по протоколу ДВКЛ -без всяких там фолликулярных. На профессорском обходе профессор сказал, что по последней класссификации - это одно и тоже. Точно без полбанки не
разберешь.:(

[Александра Г]

Простите, а ведь в начале темы Вы писали, что у Вас В-клеточная лимфома...А сейчас получается, что уже точно извсетно, что у вас фолликулярная лимфома?

Добавлено через 8 минут
У меня маленький бугорок на шее появился в сентябре прошлого года, а к декабрю (к началу лечения) был уже конгломерат лимфоузлов на шее, которые сдавливали аорту и были видны как огромноя шишка. В заключении было написано 60% фолликулярной лимфомы и 40% диффузной В-крупноклетчатой лимфомы, а лечили по протоколу ДВКЛ -без всяких там фолликулярных. На профессорском обходе профессор сказал, что по последней класссификации - это одно и тоже. Точно без полбанки не
разберешь.:(
Здравствуйте! Так фолликулярная - это один из подвидов В-клеточных лимфом. Их там целое множество....

[Olushka_ina]

Простите, а ведь в начале темы Вы писали, что у Вас В-клеточная лимфома...А сейчас получается, что уже точно извсетно, что у вас фолликулярная лимфома?

Когда мне сделали пункцию и ИГХ, то в заключении написали:"В-клеточная лимфома". Пункцию и ИГХ мне делали в ЛРЦ на Иваньковском ш., там нет гематологии, мне делали в онкологии это.
Когда в ГНЦ смотрели это ИГХ, то сказали,что вот,мол, написали В-клеточная лимфома,и всё. А чего, какая... В итоге я привозила в ГНЦ стекла -блоки и мне делали уточняющий пересмотр ИГХ. И тогда уже и поставили диагноз:фолликулярная 1-2 цитологического типа с нодулярно-диффузным характером роста.
Как я поняла, есть В-клеточные и есть Т-клеточные.
и все они делятся ещё на много-много подвидов(или как это называется)
Так что фолликулярная, она ,наверное, к В-клеточным относится.

[елена117]

Когда мне сделали пункцию и ИГХ, то в заключении написали:"В-клеточная лимфома". Пункцию и ИГХ мне делали в ЛРЦ на Иваньковском ш., там нет гематологии, мне делали в онкологии это.
Когда в ГНЦ смотрели это ИГХ, то сказали,что вот,мол, написали В-клеточная лимфома,и всё. А чего, какая... В итоге я привозила в ГНЦ стекла -блоки и мне делали уточняющий пересмотр ИГХ. И тогда уже и поставили диагноз:фолликулярная 1-2 цитологического типа с нодулярно-диффузным характером роста.
Как я поняла, есть В-клеточные и есть Т-клеточные.
и все они делятся ещё на много-много подвидов(или как это называется)
Так что фолликулярная, она ,наверное, к В-клеточным относится.

Ну и как простым людям во всем этом разобраться? Жуть!

[Александра Г]

А я вот так и не смогла разобраться досконально что значит выражение двккл негерминального типа.врач как-то ответила"она у неё была давно не вчера появилась"хотя за полгода до этого она родила.во время беременности и родов постоянно сдавала кровьи все было нормально.когда"это" вылезло у неё не были увеличины /л/у никакие ни по УЗИ ни при осмотре врачом мамологом.так что"давно" мне вообще не поятно.а может"негерминальная"это что то другое чем"давно'? Может более"продвинутые"форумчане знают что эначит "негерминальная"?
Я так поняла, что негерминальная - это не значит давно она у вас или нет, это указывает именно на тип лимфомы, из каких клеток состоит...я поняла это так

[VOLGA]

Olushka_ina ! Я так понимаю после прохождения химиитерапии, когда дадут выписку , можно разговаривать с лечащим врачом об инвалидности? Не знаете, какую группу оформляют? Наверно, 2 или 3 с правом работы?

[lilac_gooseberry]

Александра Г, а напомните когда вы делали ПЭТ КТ? Спросила в Боткинской относительно направление по ОМС, они подтвердили, что с февраля этого года вышло Постановление, согласно которому больным лимфомой положена 1 диагностика ПЭТ КТ В ГОД за счет Родины!!! Каждый год т.е. Правда, как я поняла, на тех у кого подтвержденная ремиссия это уже не распространяется.

[Александра Г]

Александра Г, а напомните когда вы делали ПЭТ КТ? Спросила в Боткинской относительно направление по ОМС, они подтвердили, что с февраля этого года вышло Постановление, согласно которому больным лимфомой положена 1 диагностика ПЭТ КТ В ГОД за счет Родины!!! Каждый год т.е. Правда, как я поняла, на тех у кого подтвержденная ремиссия это уже не распространяется.
Здравствуйте!) Мы ПЭТ делали 9 марта этого года) Но нам по КТ еще в феврале (сразу после 6 химии) уже была поставлена полная ремиссия, может, поэтому нам и не полагался бесплатный ПЭТ)

Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте!) Мы ПЭТ делали 9 марта этого года) Но нам по КТ еще в феврале (сразу после 6 химии) уже была поставлена полная ремиссия, может, поэтому нам и не полагался бесплатный ПЭТ)
ПЭТ мы сделали больше даже по рекомендациям, то есть для нас он не был обязательным, так как узлы то в норму пришли и врач сказала, что в принципе смысла делать его нет, но, с другой стороны полная ремиссия исключительно по ПЭТ подтверждается...Естественно, для самоуспокоения мы его и сделали... Я думаю, что именно по этой причине она и бесплатный вариант нам и не предложила...

[Olushka_ina]

Olushka_ina ! Я так понимаю после прохождения химиитерапии, когда дадут выписку , можно разговаривать с лечащим врачом об инвалидности? Не знаете, какую группу оформляют? Наверно, 2 или 3 с правом работы?

А Вам дадут выписку только после прохождения полностью всех курсов? Для оформления инвалидности достаточно начать лечение. Если,например, Вы пойдёте на комиссию после пары курсов, то это будет вполне норм.
Как раз ещё побольше пожалуетесь, как плохо чувствуете себя при химиотерапии и т.п. Если полностью пройдёте лечение, и Вам поставят в итоге полную ремиссию, то у нас тут была Masya с ЛГМ, так ей тока 3-ю дали, сказали, что раз полная ремиссия, и даже на поддержку ничего не назначено, то она почти здорова. С кем я лечилась-девчонкам давали 2-ю группу после лечения, т.к. им назначали ещё мабтеру делать для поддержки ремиссии.

[lilac_gooseberry]

Хохо, как хитро! Эдак они по данным одного КТ всем будут рисовать полную ремиссию, а в случае чего - упс, рецидив :confused: Зато денежки в бюджете целы.
Я для себя тоже решила, что после 6 курса буду делать ПЭТ в любом случае, пусть даже и за свои, хотя стоимость неадекватная конечно.

[Olushka_ina]

Хохо, как хитро! Эдак они по данным одного КТ всем будут рисовать полную ремиссию, а в случае чего - упс, рецидив :confused: Зато денежки в бюджете целы.
Я для себя тоже решила, что после 6 курса буду делать ПЭТ в любом случае, пусть даже и за свои, хотя стоимость неадекватная конечно.

В Питере дешевле на порядок получается. У нас некоторые ездили в Питер. В Бакулева цены лом.

Если "упс, рецидив". то денежек-то как раз на лечение пойдёт примерно столько же или даже больше, чем на ПЭТ)

[Александра Г]

Хохо, как хитро! Эдак они по данным одного КТ всем будут рисовать полную ремиссию, а в случае чего - упс, рецидив :confused: Зато денежки в бюджете целы.
Я для себя тоже решила, что после 6 курса буду делать ПЭТ в любом случае, пусть даже и за свои, хотя стоимость неадекватная конечно.
Да, стоимость неоправданно высокая...Но, если вдруг соберетесь платно делать, то лучше в Бакулева, на Каширке намного дороже....и записываться лучше на месяц вперед...хотя вот нам повезло, записали прям за неделю, но, я думаю, это кто-то отказался...процедура долгая такая..муж туда приехал в два часа дня, вышли мы оттуда в десять вечера)))

Добавлено через 54 секунды
В Питере дешевле на порядок получается. У нас некоторые ездили в Питер. В Бакулева цены лом.

Если "упс, рецидив". то денежек-то как раз на лечение пойдёт примерно столько же или даже больше, чем на ПЭТ)
Да, в Питере дешевле, но мы посчитали, Питер с учетом дороги то же на то же получается))

[lilac_gooseberry]

Olushka_ina ! Я так понимаю после прохождения химиитерапии, когда дадут выписку , можно разговаривать с лечащим врачом об инвалидности? Не знаете, какую группу оформляют? Наверно, 2 или 3 с правом работы?

мне сегодня одна продвинутая тетка в дневном стационаре тоже горячо рекомендовала оформлять инвалидность еще когда курсы ХТ идут. Сказала, что так выше шанс на получение группы. А еще сказала, что инвалидов сейчас развелось больно до фига и есть негласное постановление кому попало эту инвалидность не давать, ибо по данным наших чиновников, которые они наверх предоставляют ,"все хорошо, прекрасная маркиза", никаких инвалидов у нас нет, все люди выздоравливают, лекарств завались, больницы пустуют и скоро наступит всеобщее благоденствие и процветание.

[Olushka_ina]

Да, стоимость неоправданно высокая...Но, если вдруг соберетесь платно делать, то лучше в Бакулева, на Каширке намного дороже....и записываться лучше на месяц вперед...хотя вот нам повезло, записали прям за неделю, но, я думаю, это кто-то отказался...процедура долгая такая..муж туда приехал в два часа дня, вышли мы оттуда в десять вечера)))

Добавлено через 54 секунды

Да, в Питере дешевле, но мы посчитали, Питер с учетом дороги то же на то же получается))

дорога,если есть инвалидность, может быть и бесплатная, если едешь по медицинским показаниям.

[Александра Г]

дорога,если есть инвалидность, может быть и бесплатная, если едешь по медицинским показаниям.
ааа...ну если так, тогда да..просто муж инвалидность не оформлял, поэтому у нас бесплатной дороги нет)

[Olushka_ina]

мне сегодня одна продвинутая тетка в дневном стационаре тоже горячо рекомендовала оформлять инвалидность еще когда курсы ХТ идут. Сказала, что так выше шанс на получение группы. А еще сказала, что инвалидов сейчас развелось больно до фига и есть негласное постановление кому попало эту инвалидность не давать, ибо по данным наших чиновников, которые они наверх предоставляют ,"все хорошо, прекрасная маркиза", никаких инвалидов у нас нет, все люди выздоравливают, с лекарствами нет проблем, больницы пустуют и скоро наступит всеобщее благоденствие и процветание.

да, я слышала,что со следующего года инвалидность тем, у кого поставлена "полная ремиссия", вообще давать не будут! Типа они уже от здоровых мало,чем отличаются.
И тогда опять же будет очень большая экономия бюджета: ведь те,кто лечится (на операции лежит или химиотерапию делает), люди в этом состоянии далеко не каждый может таскаться по врачам и собирать быстрей эти бамажки. А когда они уже очухаются,то им как раз поставят полную ремиссию по итогам лечения и тогда уже им будет и не положено :p круто придумано-то :D

Добавлено через 2 минуты
ааа...ну если так, тогда да..просто муж инвалидность не оформлял, поэтому у нас бесплатной дороги нет)

В регионе проживания бесплатно все виды общественного транспорта. А вот в другой регион можно съездить бесплатно 1 раз в определённые месяцы( ноябрь-декабрь что ли...) либо если по медицинским показаниям, вооот.

[Светлана72]

С переводом в нашу онкологию так у меня с дочерью и не получилось. Объяснили, что по нашему протоколу DA-EROCH-R в онкологии никогда не лечили, он, видите ли , новый и, так как теперь лечение НХЛ передали в гематологию, то и лечение проводят только там , вернее только начали опробовать этот протокол,вот так. Если бы нам начали капать по старым протоколам, то в онкологию получилось бы попасть. Зато пообещали,что и сроки положенные будут исполнены, и ошибки первой химии учтены и исправлены. И предложили нам выделить квоту на лечение в любом фед.центре,но т.к. вторая химия должна быть уже 13.07, то придётся капать её здесь. Но сегодня опять форс- мажор, сдав кровь , увидели, что лейкоциты 1,14. Теперь нас срочно кладут обратно, будут антибиотики колоть и антигрибковое. У дочери так температура и подымается каждый вечер до 37,9. Притом, что уже 4 дня пьем антибиотик Ципролет и Микофлюкан. При всем этом, дочь чувствует себя вполне нормально, кроме того момента, когда температура подымается, но таблетка парацетомола и все нормально до следующего дня.
Теперь объяснить мне, вот будут ей антибиотики капать, это дней 5 же минимум, должны ли ей и лейкоциты уколами подымать, что бы ко сроку второй химии успеть, как в других больницах поступают?
Потом ещё, по протоколу положено давать преднизолон 5 дней. А на шестой день его резко перестают давать или снижают дозу? Просто в первую химию дочь пропила его 10 дней, на его фоне лейкоциты и держались до выписки. И в протоколе сказано, что преднизолон 5 дней, а с шестого дня колоть G-CSF пока лейкоциты не станут больше 5000. А у неё на фоне преднизолона на день выписки лейкоциты были 11000. И ещё, если колят этот G-CSF в первые дни после химии, то лнейкоциты потом сильно не падают что- ли, или все равно падают?
И ещё, может кто объяснит, сделали перед химией укол золадекса, была уже задержка месячных на тот момент, думали уж и не будет из- за потери веса. Укол сделали 21.06, а 4.07 у неё начались эти дела. Теперь второй укол когда колоть , через 28 дней от первого укола, или надо было на второй день цикла ещё уколоть 5.07?
И вопрос больше к Зое, наверное, у нас в протоколе изменение доз прописано на основании показателей в межкурсовом промежутке. Вам изменяли дозы? И, кстати, волосы у нас полезли, сегодня пошли парик купили.

[Olushka_ina]

С переводом в нашу онкологию так у меня с дочерью и не получилось. Объяснили, что по нашему протоколу DA-EROCH-R в онкологии никогда не лечили, он, видите ли , новый и, так как теперь лечение НХЛ передали в гематологию, то и лечение проводят только там , вернее только начали опробовать этот протокол,вот так. Если бы нам начали капать по старым протоколам, то в онкологию получилось бы попасть. Зато пообещали,что и сроки положенные будут исполнены, и ошибки первой химии учтены и исправлены. И предложили нам выделить квоту на лечение в любом фед.центре,но т.к. вторая химия должна быть уже 13.07, то придётся капать её здесь. Но сегодня опять форс- мажор, сдав кровь , увидели, что лейкоциты 1,14. Теперь нас срочно кладут обратно, будут антибиотики колоть и антигрибковое. У дочери так температура и подымается каждый вечер до 37,9. Притом, что уже 4 дня пьем антибиотик Ципролет и Микофлюкан. При всем этом, дочь чувствует себя вполне нормально, кроме того момента, когда температура подымается, но таблетка парацетомола и все нормально до следующего дня.
Теперь объяснить мне, вот будут ей антибиотики капать, это дней 5 же минимум, должны ли ей и лейкоциты уколами подымать, что бы ко сроку второй химии успеть, как в других больницах поступают?
Потом ещё, по протоколу положено давать преднизолон 5 дней. А на шестой день его резко перестают давать или снижают дозу? Просто в первую химию дочь просила его 10 дней, на его фоне лейкоциты и держались до выписки. И в протоколе сказано, что преднизолон 5 дней, а с шестого дня колоть G-CSF пока лейкоциты не станут больше 5000. А у неё на фоне преднизолона на день выписки лейкоциты были 11000. И ещё, если колят этот G-CSF в первые дни после химии, то лнейкоциты потом сильно не падают что- ли, или все равно падают?
И ещё, может кто объяснит, сделали перед химией укол золадекса, была уже задержка месячных на тот момент, думали уж и не будет из- за потери веса. Укол сделали 21.06, а 4.07 у неё начались эти дела. Теперь второй укол когда колоть , через 28 дней от первого укола, или надо было на второй день цикла ещё уколоть 5.07?
И вопрос больше к Зое, наверное, у нас в протоколе изменение доз прописано на основании показателей в межкурсовом промежутке. Вам изменяли дозы? И, кстати, волосы у нас полезли, сегодня пошли парик купили.

Преднизолон надо пить 5 дней, а потом резко переставать. Обычно так в таких протоколах. Да, для организма стрессово резкая отмена преднизолона, но все его так пили.(ну или не пили-в/в вводили,это суть дела не меняет)
Если дают направление в любой Федеральный центр,то и берите,чего уж там. А то руки жалко) Может, у Вас получится как раз туда,где Вам и протокол этот прописали (В Блохина вроде,если я не ошибаюсь)
Золадекс следующий делать Вам через 28 дней. И так каждый раз (раз в 28 дней его делают). После первого укола месячные могут быть-это нормально.после следующих уже не будет.
Лейкоциты по идее должны Вам поднять,например, лейкостимом перед тем,как капать химию. Т.к. на химию берут с лейкоцитами =3, не меньше.
Пойдёте на след.курс - руки берегите!

Добавлено через 9 минут
ааа...ну если так, тогда да..просто муж инвалидность не оформлял, поэтому у нас бесплатной дороги нет)

можно даже бесплатную путёвку получить (даже нам с нашей болезнью), правда, нам юг и среднюю полосу в летний сезон не дадут. Но есть не юг, и есть не летний сезон...:D Хочу спросить кстати (в том году профукала)

ещё 50% ЖКХ инвалидам компенсируется, бесплатный проезд везде (у меня и по Москве метро и др. транспорт бесплатный,хоть обычным пенсионерам области отменили, а инвалидам положено!).
А ещё всякие выставки, музеи...на многие инвалидам бесплатно. даже зоопарк бесплатно :D вот надо кстати как-нить съездить что ли :D

[lilac_gooseberry]

С переводом в нашу онкологию так у меня с дочерью и не получилось. Объяснили, что по нашему протоколу DA-EROCH-R в онкологии никогда не лечили, он, видите ли , новый и, так как теперь лечение НХЛ передали в гематологию, то и лечение проводят только там , вернее только начали опробовать этот протокол,вот так. Если бы нам начали капать по старым протоколам, то в онкологию получилось бы попасть. Зато пообещали,что и сроки положенные будут исполнены, и ошибки первой химии учтены и исправлены.

Очень жаль, что вам и дальше придется взаимодействовать с этим неадекватным врачом, придется тогда держать руку на пульсе и контролировать весь процесс лечения самой. Повторюсь, r-da-epoch очень эффективный протокол, по статистике 85% пациентов излечиваются полностью, а эти печальные 15% складываются в основном по причинам того, что:
- позднее поступление в стационар и начало лечение,
- неадекватное сопроводительное лечение,
- высокая частота инфекций и нарушение тайминга ПХТ,
- ошибки в определении варианта лимфомы,
- неадекватная цито - и гистологическая диагностика и отсутствие иммунофенотипирования.
и в очень редких случаях - химиорезистентность опухолевой клетки
Это единственная причина, на которую не в силах повлиять ни вы, ни врачи. Все остальное уже людской фактор. И, если четко соблюдать протокол, мы с вами будем жить долго и счастливо.
И предложили нам выделить квоту на лечение в любом фед.центре
Супер! Проситесь в ГНЦ или Блохина. :cool: В Питере хвалят Песочный и центр им. Раисы Горбачевой.

но т.к. вторая химия должна быть уже 13.07, то придётся капать её здесь. Но сегодня опять форс- мажор, сдав кровь , увидели, что лейкоциты 1,14. Теперь нас срочно кладут обратно, будут антибиотики колоть и антигрибковое. У дочери так температура и подымается каждый вечер до 37,9. Притом, что уже 4 дня пьем антибиотик Ципролет и Микофлюкан. При всем этом, дочь чувствует себя вполне нормально, кроме того момента, когда температура подымается, но таблетка парацетомола и все нормально до следующего дня.
Теперь объяснить мне, вот будут ей антибиотики капать, это дней 5 же минимум, должны ли ей и лейкоциты уколами подымать, что бы ко сроку второй химии успеть, как в других больницах поступают?

Пусть кладут, вообще странно, что вас так быстро после первого курса выписали. Обычно все лежат по три недели, т.к. врач еще не знает, как организм отреагирует на химию, некоторые в реанимацию отъезжают (не дай вам бог, конечно). И пациента наблюдают до того момента, когда начнут восстанавливаться показатели крови. Ничего страшного, что скоро следующий курс, значит ляжете на него пораньше. Я тоже сначала всего пять дней дома побыла, а мою соседку по палате вообще на один день выписали и сразу назад. Она говорит - "ну хоть помылась нормально" :D

Потом ещё, по протоколу положено давать преднизолон 5 дней. А на шестой день его резко перестают давать или снижают дозу? Просто в первую химию дочь просила его 10 дней, на его фоне лейкоциты и держались до выписки. И в протоколе сказано, что преднизолон 5 дней, а с шестого дня колоть G-CSF пока лейкоциты не станут больше 5000. А у неё на фоне преднизолона на день выписки лейкоциты были 11000. И ещё, если колят этот G-CSF в первые дни после химии, то лнейкоциты потом сильно не падают что- ли, или все равно падают?

как я поняла, точных рекомендаций нет. Кого-то плющит без преднизалона и дозу снижают постепенно. Моя врач проходила практику в ГНЦ у Кириллова и они там все придерживаются теории, что отрубать прием надо резко и сразу. Курс окончен - все, преднизалон, давай, до свиданья. Не могу сказать, что опечалена этим фактом, у меня никаких преднизалоновых ломок нет, а от этих лошадиных доз желудок болит хоть я его и запиваю его Альмагелем.

у нас в протоколе изменение доз прописано на основании показателей в межкурсовом промежутке. Вам изменяли дозы? И, кстати, волосы у нас полезли, сегодня пошли парик купили.

Все верно. Вот это DA в названии протокола как раз и говорит о коррекции доз препаратов. У меня доза второго курса была увеличена на 20%. Сейчас думаю опять увеличат, т.к. показатели крови в норме. Не увеличивают когда уровень нейтрофилов ниже нуля.
Мужу Химеры вроде 4 раза повышали за весь период лечения.

[Светлана72]

Подключичный катетор был в числе первых наших требований.клятвенно обещала поставить, на всякий случай, мы уже со своим хирургом из реанимации этой больницы договорились, что ставить он будет, а то тоже не знай кого подсунут и что нибудь опять не то сделают. Потом подскажите, пожалуйста, как следить, что бы с катетором все в порядке было, на местных медсестер надежды никакой, там ни у кого в отделении подключичного нет и явно они не умеют с ним обращаться. Мы же все таки в нашем местном министерстве разбор полётов устроили, так что напоследок нам и квоту в Москву обещали и пристальное внимание за лечением дочери. А министерство недалеко находится, я, если что , от больнички за 10 минут туда добегу. Нам сказали, что раньше по поводу лечения никто на нашу врачиху не жаловался, все просто хотели в Москву или Питер, и их отправляли, а так жалоб не было. А я рассказав про лечение, показала фотки и сказала, что расценивают, как покушение на убийство моей дочери и готова подать заявление в прокуратуру. Если бы не сроки второй химии, которые поднимают, я бы так и сделала. Но в министерстве клятвенно заверили, что второй курс пройдёт хорошо, она все ошибки учла и т.д. Теперь я все контролировать буду, и что капают, и куда, и сколько. Пусть попробует не отвечать. И плюс к тому нашли хорошего гематолога, которая раньше работала там и буду постоянно консультироваться по любому поводу. Самое потрясающее сегодня было, что после всех разговоров в министерстве, где тоже знают все таки, что после химии лейкоциты падают, разбирательств с врачихой, получив сегодня анализы, что лейкоциты 1, 14, пришлось идти в гематологии и увидев результаты, врачиха сказала: странно, они все таки упали. У меня опять слов не было. Завтра с мужем пойдём укладывать дочь в больницу и уже плотно беседовать с врачихой по всем пунктам лечения.

[lilac_gooseberry]

Потом подскажите, пожалуйста, как следить, что бы с катетором все в порядке было, на местных медсестер надежды никакой, там ни у кого в отделении подключичного нет и явно они не умеют с ним обращаться.

В нашей больнице через два часа после установки делают контрольный рентген, а потом через день отклеивают повязку, все вокруг протирают перекисью, затем мажут йодом и заклеивают чистым пластырем.
Тут главное стерильность, что б никакая грязь не попала.

[Светлана72]

И ещё, оказывается, не только наш гематолог, но и завотделением химиотерапии нашей онкологии придерживается мнения, что после такой сильной химии надо дать организму отдохнуть, а потом начинать второй курс. Вот такие дела . Говорят, что они люди старой закалки и придерживаются старых методов, скептически относясь к рекомендациям из крупных центров.
И если все по срокам следующей химии получится, я моментально дочь увезу в Москву. Наверное в Блохина и будут давать, раз мы там уже были. Дочь только до слез не хочет никуда ехать.
Кстати, на всякий случай, я стеклышки ещё и в Израиль отправила для проверки диагноза.

[Olushka_ina]

Подключичный катетор был в числе первых наших требований.клятвенно обещала поставить, на всякий случай, мы уже со своим хирургом из реанимации этой больницы договорились, что ставить он будет, а то тоже не знай кого подсунут и что нибудь опять не то сделают. Потом подскажите, пожалуйста, как следить, что бы с катетором все в порядке было, на местных медсестер надежды никакой, там ни у кого в отделении подключичного нет и явно они не умеют с ним обращаться. Мы же все таки в нашем местном министерстве разбор полётов устроили, так что напоследок нам и квоту в Москву обещали и пристальное внимание за лечением дочери. А министерство недалеко находится, я, если что , от больнички за 10 минут туда добегу. Нам сказали, что раньше по поводу лечения никто на нашу врачиху не жаловался, все просто хотели в Москву или Питер, и их отправляли, а так жалоб не было. А я рассказав про лечение, показала фотки и сказала, что расценивают, как покушение на убийство моей дочери и готова подать заявление в прокуратуру. Если бы не сроки второй химии, которые поднимают, я бы так и сделала. Но в министерстве клятвенно заверили, что второй курс пройдёт хорошо, она все ошибки учла и т.д. Теперь я все контролировать буду, и что капают, и куда, и сколько. Пусть попробует не отвечать. И плюс к тому нашли хорошего гематолога, которая раньше работала там и буду постоянно консультироваться по любому поводу. Самое потрясающее сегодня было, что после всех разговоров в министерстве, где тоже знают все таки, что после химии лейкоциты падают, разбирательств с врачихой, получив сегодня анализы, что лейкоциты 1, 14, пришлось идти в гематологии и увидев результаты, врачиха сказала: странно, они все таки упали. У меня опять слов не было. Завтра с мужем пойдём укладывать дочь в больницу и уже плотно беседовать с врачихой по всем пунктам лечения.

Наконец-то этому "чудо-врачу" достался грамотный пациент!

[Светлана72]

В нашей больнице через два часа после установки делают контрольный рентген, а потом через день отклеивают повязку, все вокруг протирают перекисью, затем мажут йодом и заклеивают чистым пластырем.
Тут главное стерильность, что б никакая грязь не попала.
Получается, капать в катетор начинают через день?
Плохо, что у нас жара такая стоит, потеть же будет. Это же плохо для стерильности?

[lilac_gooseberry]

И ещё, оказывается, не только наш гематолог, но и завотделением химиотерапии нашей онкологии придерживается мнения, что после такой сильной химии надо дать организму отдохнуть, а потом начинать второй курс. Вот такие дела . Говорят, что они люди старой закалки и придерживаются старых методов, скептически относясь к рекомендациям из крупных центров.

21 день абсолютно достаточно для данного протокола, я за пару дней до начала следующего курса чувствую себя почти здоровой. Онемение пальцев проходит, чувствительность во рту проходит, температура 36,6, кровь восстановилась - хоть в космос запускай. А больше ждать и не надо, а то вместе с организмом и лимфома отдохнет и в рост с новыми силами.

Добавлено через 33 секунды
Получается, капать в катетор начинают через день?

нет, сразу же после рентгена, если все в порядке. Я имела в виду, что пока катетер стоит, его надо через день протирать и менять пластырь.

[Светлана72]

Зоя, а насчёт укола для поднятия лейкоцитов, который по протоколу положен с шестого дня, вам делают?

[lilac_gooseberry]

Зоя, а насчёт укола для поднятия лейкоцитов, который по протоколу положен с шестого дня, вам делают?

Да, на первом курсе было шесть уколов, на втором хватило двух.

[Светлана72]

А выписали нас после первой химии на четвёртый день с " отличными" же анализами- лейкоциты были 11000( на фоне преднизолона) и со словами : ничего не упадет, девка здоровая, живите спокойно. Зачем же за нами наблюдать, если все хорошо. А тут упс, лейкоциты чегой- то падают, странно даже.

Добавлено через 2 минуты
Спасибо Зоя и Олюшка за разъяснения. А то вроде сегодня обо всем частного гематолога пыталась, а пришла домой опять всплыли вопросы.

[Химера]

С переводом в нашу онкологию так у меня с дочерью и не получилось. Объяснили, что по нашему протоколу DA-EROCH-R в онкологии никогда не лечили, он, видите ли , новый и, так как теперь лечение НХЛ передали в гематологию, то и лечение проводят только там , вернее только начали опробовать этот протокол,вот так. Если бы нам начали капать по старым протоколам, то в онкологию получилось бы попасть. Зато пообещали,что и сроки положенные будут исполнены, и ошибки первой химии учтены и исправлены. И предложили нам выделить квоту на лечение в любом фед.центре,но т.к. вторая химия должна быть уже 13.07, то придётся капать её здесь. Но сегодня опять форс- мажор, сдав кровь , увидели, что лейкоциты 1,14. Теперь нас срочно кладут обратно, будут антибиотики колоть и антигрибковое. У дочери так температура и подымается каждый вечер до 37,9. Притом, что уже 4 дня пьем антибиотик Ципролет и Микофлюкан. При всем этом, дочь чувствует себя вполне нормально, кроме того момента, когда температура подымается, но таблетка парацетомола и все нормально до следующего дня.
Теперь объяснить мне, вот будут ей антибиотики капать, это дней 5 же минимум, должны ли ей и лейкоциты уколами подымать, что бы ко сроку второй химии успеть, как в других больницах поступают?
Потом ещё, по протоколу положено давать преднизолон 5 дней. А на шестой день его резко перестают давать или снижают дозу? Просто в первую химию дочь пропила его 10 дней, на его фоне лейкоциты и держались до выписки. И в протоколе сказано, что преднизолон 5 дней, а с шестого дня колоть G-CSF пока лейкоциты не станут больше 5000. А у неё на фоне преднизолона на день выписки лейкоциты были 11000. И ещё, если колят этот G-CSF в первые дни после химии, то лнейкоциты потом сильно не падают что- ли, или все равно падают?
И ещё, может кто объяснит, сделали перед химией укол золадекса, была уже задержка месячных на тот момент, думали уж и не будет из- за потери веса. Укол сделали 21.06, а 4.07 у неё начались эти дела. Теперь второй укол когда колоть , через 28 дней от первого укола, или надо было на второй день цикла ещё уколоть 5.07?
И вопрос больше к Зое, наверное, у нас в протоколе изменение доз прописано на основании показателей в межкурсовом промежутке. Вам изменяли дозы? И, кстати, волосы у нас полезли, сегодня пошли парик купили.


Светлана,не могу уже это читать и молчать...Нет связи между лейкоцитами и преднизолоном.
От резкой отмены большой дозы возникает "преднизолоновая ломка"... Муж каждый раз "слезал" с дозы плавно,ежедневно уменьшая при норм. самочувствии вдвое,при хреновом-на треть.Этот урок был усвоен после второго курса -после первого и не до того было..схватил вторичку-неделя в боксе н тяжелых антибиотиках.
Каждый раз нам громко и настоятельно говорили лечащие врачи,что температуру НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕЛЬЗЯ СБИВАТЬ АНТИПИРЕТИКАМИ!!!!!
Этим вы провоцируете распространение инфекции по организму и повышаете шанс схватить сепсис.Хотите снять жар-только обтирания водкой и холодный компресс. Боль от ломки различной этиологии-минимальная доза кетанова.
и дозы нам увеличивали 4 раза после второго курса.на 15-25 %%

[Светлана72]

Да, на первом курсе было шесть уколов, на втором хватило двух.
А по после четкого прокапывания по протоколу, лейкоциты на какой день падают?

[lilac_gooseberry]

А выписали нас после первой химии на четвёртый день с " отличными" же анализами- лейкоциты были 11000( на фоне преднизолона) и со словами : ничего не упадет, девка здоровая, живите спокойно. Зачем же за нами наблюдать, если все хорошо. А тут упс, лейкоциты чегой- то падают, странно даже.

ну нет опыта лечения по такому протоколу, ваш врач хоть бы почитала что-то, с коллегами из крупных федеральных центров проконсультировалась, на семинар съездила. Так же нельзя людей лечить, как она это делает.
У меня просто остатки волос дыбом, когда я натыкаюсь на то, как у нас порой лечат в регионах :(
Парень, 22 года, Калининград. Диагноз:первичная медиастинальная лимфома, а его давай по BEACOPP лечить. Который исключительно для ходжкинских лимфом предназначен, то ли тип неверно определили, то ли препаратов нужных не было. В итоге, он потом все-таки оказался в Питере, где ему даже EPOCH не помог - резистентность:( Что-то ему облучили, перевели на паллиатив и в итоге он скончался:(
Что это такое, как не непрофессионализм и халатность калининградских врачей? :mad:

[Светлана72]

Светлана,не могу уже это читать и молчать...Нет связи между лейкоцитами и преднизолоном.
От резкой отмены большой дозы возникает "преднизолоновая ломка"... Муж каждый раз "слезал" с дозы плавно,ежедневно уменьшая при норм. самочувствии вдвое,при хреновом-на треть.Этот урок был усвоен после второго курса -после первого и не до того было..схватил вторичку-неделя в боксе н тяжелых антибиотиках.
Каждый раз нам громко и настоятельно говорили лечащие врачи,что температуру НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕЛЬЗЯ СБИВАТЬ АНТИПИРЕТИКАМИ!!!!!
Этим вы провоцируете распространение инфекции по организму и повышаете шанс схватить сепсис.Хотите снять жар-только обтирания водкой и холодный компресс. Боль от ломки различной этиологии-минимальная доза кетанова.
и дозы нам увеличивали 4 раза после второго курса.на 15-25 %%
Но в нашем протоколе сказано 5 дней преднизолон, и врачи сказали , что преднизолон держал эти 4 дня после химии лейкоциты. 7 дней пили норму, на 8 и 9 снизили и все. На 10 день лейкоциты рухнули. Нам так оба гематолога объяснили, у которых я консультировалась. Так что тогда вообще ничего не понимаю.
И парацетамол и антибиотики нам гематолог и выписала, она 25 лет в нашей гематологии проработала и из- за нашей зав отделением и ушла. И вторая , тоже лечащий гематолог, детский правда,поддержала назначения. Потому что, мы на всякий случай у двоих сразу спрашивали. И температуру снижаем только когда 37,9 , дочь уж больно плохо переносит её. И получается только 1 таблетка в день.

[lilac_gooseberry]

А по после четкого прокапывания по протоколу, лейкоциты на какой день падают?

индивидуально, вообще падения ждут начиная с пятого дня. У меня упали на седьмой.

[Olushka_ina]

ну нет опыта лечения по такому протоколу, ваш врач хоть бы почитала что-то, с коллегами из крупных федеральных центров проконсультировалась, на семинар съездила. Так же нельзя людей лечить, как она это делает.
У меня просто остатки волос дыбом, когда я натыкаюсь на то, как у нас порой лечат в регионах :(
Парень, 22 года, Калининград. Диагноз:первичная медиастинальная лимфома, а его давай по BEACOPP лечить. Который исключительно для хожкинских лимфом предназначен, то ли тип неверно определили, то ли препаратов не было. В итоге, он потом все-таки оказался в Питере, где ему даже EPOCH не помог - резистентность Что-то ему облучили, перевели на паллиатив и в итоге он скончался:(
Что это такое, как не непрофессионализм и халатность калининградских врачей? :mad:

Фига се, и это Калининград! Казалось,что они там даже более продвинутые должны быть, как-никак-считай,Европа.
там многие люди даже за продуктами в Польшу ездят,т.к. считают,что качество намного лучше,которое соответствует Евростандартам. А оно вишь,чё...:(

[lilac_gooseberry]

Фига се, и это Калининград! Казалось,что они там даже более продвинутые должны быть, как-никак-считай,Европа.
там многие люди даже за продуктами в Польшу ездят,т.к. считают,что качество намного лучше,которое соответствует Евростандартам. А оно вишь,чё...:(

Очевидцы пишут, что нигде так не калечат онкогематологических больных, как в этом "европейском" городе и рекомендуют бежать оттуда еще до постановки диагноза. Но неофитам откуда это знать :(

[Светлана72]

ну нет опыта лечения по такому протоколу, ваш врач хоть бы почитала что-то, с коллегами из крупных федеральных центров проконсультировалась, на семинар съездила. Так же нельзя людей лечить, как она это делает.
У меня просто остатки волос дыбом, когда я натыкаюсь на то, как у нас порой лечат в регионах :(
Парень, 22 года, Калининград. Диагноз:первичная медиастинальная лимфома, а его давай по BEACOPP лечить. Который исключительно для ходжкинских лимфом предназначен, то ли тип неверно определили, то ли препаратов нужных не было. В итоге, он потом все-таки оказался в Питере, где ему даже EPOCH не помог - резистентность:( Что-то ему облучили, перевели на паллиатив и в итоге он скончался:(
Что это такое, как не непрофессионализм и халатность калининградских врачей? :mad:
Наша врач считает, что она все знает и её не волнует, что будет с пациентом. Она же лечит. А результат не важен. И тем более она пенсионного возраста, такие очень плохо воспринимают новое, ведь надо показать, что ты что- то не знаешь. А как это она что- то не знает, она же зав.отделением, уже больше 10 лет, значит все знает. Тем более она зав. единственного гематологического отделения по нашему маленькому городу. Королева, практически.Когда в других отраслях сталкивпешься с такими людьми тоже очень трудно, а в медицине ещё и очень страшно.

Добавлено через 3 минуты
индивидуально, вообще падения ждут начиная с пятого дня. У меня упали на седьмой.
На пятый после химии или считая 4 дня химии, на следующий пятый день?

[Химера]

Но в нашем протоколе сказано 5 дней преднизолон, и врачи сказали , что преднизолон держал эти 4 дня после химии лейкоциты. 7 дней пили норму, на 8 и 9 снизили и все. На 10 день лейкоциты рухнули. Нам так оба гематолога объяснили, у которых я консультировалась. Так что тогда вообще ничего не понимаю.
И парацетамол и антибиотики нам гематолог и выписала, она 25 лет в нашей гематологии проработала и из- за нашей зав отделением и ушла. И вторая , тоже лечащий гематолог, детский правда,поддержала назначения. Потому что, мы на всякий случай у двоих сразу спрашивали. И температуру снижаем только когда 37,9 , дочь уж больно плохо переносит её. И получается только 1 таблетка в день.

я ни на чем не настаиваю,лишь рассказываю о опыте,который отработан.
Преднизолон препарат старый,дешевый ,жесткий,и как ни странно,до конца не изученный,о чем и пишут в описании "Механизм иммунодепрессивного действия преднизолона до конца не изучен. Препарат уменьшает количество Т-лимфоцитов, моноцитов и ацидофильных гранулоцитов, а также связывание иммуноглобулинов с рецепторами на поверхности клеток, тормозит синтез или высвобождение интерлейкинов путем уменьшения бластогенеза Т-лимфоцитов; уменьшает ранний иммунологический ответ."
Лейкоциты падают на угнетении функций костного мозга другими препаратами ХТ.У вас свои врачи и свои рекомендации.Просто из того,что я прочитала...как то странненько все...37,9 вообще НЕ ТЕМПЕРАТУРА.даже детям ее не сбивают,а вы таблетки даете((((Да делайте что хотите
Собственно поэтому и не пишу я больше.Удачи.

[Светлана72]

я ни на чем не настаиваю,лишь рассказываю о опыте,который отработан.
Преднизолон препарат старый,дешевый ,жесткий,и как ни странно,до конца не изученный,о чем и пишут в описании "Механизм иммунодепрессивного действия преднизолона до конца не изучен. Препарат уменьшает количество Т-лимфоцитов, моноцитов и ацидофильных гранулоцитов, а также связывание иммуноглобулинов с рецепторами на поверхности клеток, тормозит синтез или высвобождение интерлейкинов путем уменьшения бластогенеза Т-лимфоцитов; уменьшает ранний иммунологический ответ."
Лейкоциты падают на угнетении функций костного мозга другими препаратами ХТ.У вас свои врачи и свои рекомендации.Просто из того,что я прочитала...как то странненько все...37,9 вообще НЕ ТЕМПЕРАТУРА.даже детям ее не сбивают,а вы таблетки даете((((Да делайте что хотите
Собственно поэтому и не пишу я больше.Удачи.
Химерочка, я же не против вашего совета. Я просто тогда уже не понимаю на чьи рекомендации ориентироваться. Так как эти назначения дали два врача, которые хорошо лечат и излечимость больных у них хорошая.

[Optimistka]

Светлана,не могу уже это читать и молчать...Нет связи между лейкоцитами и преднизолоном.
От резкой отмены большой дозы возникает "преднизолоновая ломка"...

А почему Вы решили,что лучше врачей разбираетесь в лечении???
Если болел Ваш муж,то это не значит,что Вы получили на горьком опыте абсолютные знания по лечению..

Преднизолон для того и дают первые 5 дней потому,что он насильно заставляет костный мозг продуцировать лейкоциты,которые без него в первые 5 дней могли бы упастьдо нулей!!!

[Химера]

Химерочка, я же не против вашего совета. Я просто тогда уже не понимаю на чьи рекомендации ориентироваться. Так как эти назначения дали два врача, которые хорошо лечат и излечимость больных у них хорошая.

То,о чем я вам написала,нисколько ничему не противоречит. Лишь снимаете резкость отказа от преднизолона и снижаете риски сепсиса при падении лейкоцитов.И только.
Просто когда Вы пишете о высокодозной в кисти-одно это уже наводит на мысли.Потом о спиртовых компрессах на сожженые вены-ну чё,профессионализьм в чистом виде...Говорите что "управы нет,меняет без обьяснений причины протокол",и далее..Я понимаю.что иногда нет вариантов в месте лечения..Но начала писать одно,а потом утверждать о высоком проценте излечений...Мои слова закончилсь

Добавлено через 3 минуты
А почему Вы решили,что лучше врачей разбираетесь в лечении???
Если болел Ваш муж,то это не значит,что Вы получили на горьком опыте абсолютные знания по лечению..

Преднизолон для того и дают первые 5 дней потому,что он насильно заставляет костный мозг продуцировать лейкоциты,которые без него в первые 5 дней могли бы упастьдо нулей!!!

а Вы,милочка,поспокойнее пожалуйста.

Говорила не с Вами.И аннотации к препаратам,а так же тематические статьи изучаю. Поменьше эмоций и возмущений.То,что болела не сама,а близкий человек не умаляет опыта и знаний.

[lilac_gooseberry]

Просто из того,что я прочитала...как то странненько все...37,9 вообще НЕ ТЕМПЕРАТУРА.даже детям ее не сбивают,а вы таблетки даете((((Да делайте что хотите
Собственно поэтому и не пишу я больше.Удачи.

Прошу Вас, Химера, не покидайте нас! Без сарказма, ваш опыт бесценен, вы очень мне помогли и поддержали на первых порах моей болезни. Нормофлорин-Д - лучшая рекомендация на которую я натыкалась, все остальное говорено-переговорено много раз и только вы посоветовали эту био-добавку, которая моментально решила все мои проблемы с желудком.
И да, все верно! таблетками температуру при лимфоме сбивать нельзя, только антибиотики и обтирания, в нашем отделении придерживаются того же.

А почему Вы решили,что лучше врачей разбираетесь в лечении???

Да потому что так оно и есть! Глядя на таких "врачей", которые лечат дочку Светланы и того несчастного парня из Клд, Гиппократ с Авиценной переворачиваются в гробу. Такие "врачи" должны идти улицы мести и их категорически нельзя допускать до пациентов.
И действительно, сбавьте тон, плиз. Что за нападки? Мы тут не враги друг другу, а наоборот - форум создан для обмена опытом и поддержки.
Порадуйтесь лучше за меня, добрые люди!! :)
У МЕНЯ ЗУД УШЕЛ!! Я БОЛЬШЕ НЕ ЧЕШУСЬ!! ЭТО СЧАСТЬЕ!

[Светлана72]

[QUOTE=Химера;362417]То,о чем я вам написала,нисколько ничему не противоречит. Лишь снимаете резкость отказа от преднизолона и снижаете риски сепсиса при падении лейкоцитов.И только.
Просто когда Вы пишете о высокодозной в кисти-одно это уже наводит на мысли.Потом о спиртовых компрессах на сожженые вены-ну чё,профессионализьм в чистом виде...Говорите что "управы нет,меняет без обьяснений причины протокол",и далее..Я понимаю.что иногда нет вариантов в месте лечения..Но начала писать одно,а потом утверждать о высоком проценте излечений...Мои слова закончилсь

О высоком проценте излечимости , я говорю, у двух других врачей, не нашей лечащей. Этих двух мы нашли после первой химии, одна в детской гематологии работает, вторая два года назад ушла из взрослой гематологии в частную клинику. Если бы у нас была возможность, что бы лечили нашу дочь именно они, я была бы очень рада и спокойна. Но увы, дочь взрослая, а не ребёнок, а вторая в клинике на приёме теперь работает.

[Химера]

У МЕНЯ ЗУД УШЕЛ!! Я БОЛЬШЕ НЕ ЧЕШУСЬ!! ЭТО СЧАСТЬЕ![/QUOTE]

)))я Вас поздравляю.Вот честно,без сарказма..
Знаете,в детстве и юности я была жутким аллергиком,покрытым корками,который был издерган и измучен непроходящим зудом,внешним и внутренним,ну и насмешками ровесников конечно..Когда чешешься много лет подряд,чешешься уже даже если не чешется-это рефлекс.И я знаю,как это раздражает и отвращает окружающих..Даже моя мама возмущалась-"доча,не чешись,ведь можно терпеть"
И только в преклонном возрасте,получив аллергию,она попросила прощения.Она узнала,что такое ЧЕШЕТСЯ..
А тут помимо "чешется" еще и лимфома-это панические истерические атаки на порядок страшнее..
Так что разделяю Ваш восторг)))

[lilac_gooseberry]

Даже моя мама возмущалась-"доча,не чешись,ведь можно терпеть"


Нельзя, нельзя терпеть! Проверено лично. Мне врач тоже говорила "не чешитесь", но это же не реально просто, как же тут не чесаться, когда ЧЕШЕТСЯ? Благо шкурка моя теперь восстанавливается, расчесов остаться не должно :)

[Светлана72]

Кстати, о Нормофлорине-Д. А у нас в городе его ни в одной аптеке нет. Спрашивали в аптекоуправлении, говорят, что это БАД и они его не заказывают. Так что, чем заменить посоветуете.

[Optimistka]

[QUOTE=lilac_gooseberry;362420


Да потому что так оно и есть! Глядя на таких "врачей", которые лечат дочку Светланы и того несчастного парня из Клд, Гиппократ с Авиценной переворачиваются в гробу. Такие "врачи" должны идти улицы мести и их категорически нельзя допускать до пациентов.
И действительно, сбавьте тон, плиз. Что за нападки? Мы тут не враги друг другу, а наоборот - форум создан для обмена опытом и поддержки.
Порадуйтесь лучше за меня, добрые люди!! :)
У МЕНЯ ЗУД УШЕЛ!! Я БОЛЬШЕ НЕ ЧЕШУСЬ!! ЭТО СЧАСТЬЕ![/QUOTE]

Есть и ,к сожалению,немало врачей,которых стыдно называть этим именем.Но ,хороших и знающих- большеИ очень жаль и Свеланину дочку и других,пострадавших от тварей,которых можно только так и назвать.Но ведь рассказов о плохих гораздо меньше,чем о хороших.Не так ли?!
К сожалению обмен опытом очень часто превращается в навязывании своей точки зрения.А ведь все мы разные,даже если и один и тот же диагноз у каждого.И реакция на лечение тоже у каждого своя.И каждый врач имеет свою методику.Протокол -это святое,а что за протоколом -у каждого врача свое.
Да и с протоколом тоже не все просто...
Вот в России уже два или три года есть протокол,по которому мабтеру можно колоть подкожно,в живот.Колют в течении 5-и минут.И все.И нигде,повторяю,НИГДЕ.не назначают мабтеру как лечение после химии,на 2 или три года.Мабтера и так остается еще в организме на полгода.
И температуру положено сбивать специальными антибиотиками после 38,5...

Ну а нападки...Их и не было,просто злит,когда с апломбом говорят не то...
И никого не хотела обижать.
А за Вас,Зоинька,искренне рада и уверена,что через некотое время Вы напишите о полной ремиссии,которая будет длиться вечно !!!
Чего и Вам и всем нам отдуши желаю !!!!!!!

[Olushka_ina]

Вот в России уже два или три года есть протокол,по которому мабтеру можно колоть подкожно,в живот.Колют в течении 5-и минут.И все.И нигде,повторяю,НИГДЕ.не назначают мабтеру как лечение после химии,на 2 или три года.Мабтера и так остается еще в организме на полгода.


Слава Богу,что назначают мабтеру. Пусть будет ;)А остаётся она 3 месяца, а не полгода.

Добавлено через 1 минуту

Порадуйтесь лучше за меня, добрые люди!! :)
У МЕНЯ ЗУД УШЕЛ!! Я БОЛЬШЕ НЕ ЧЕШУСЬ!! ЭТО СЧАСТЬЕ!

:) Ну вот, налицо процесс выздоровления! Прям и прочесть приятно :)

[lilac_gooseberry]

Ну а нападки...Их и не было,просто злит,когда с апломбом говорят не то...
И никого не хотела обижать.

Когда не то и с апломбом - это бесспорно злит, но это же явно не случай Химеры, правда? Ее рекомендации действительно основаны на личном опыте и не противоречат истине. А что до апломба, так это не он, Химера уже ранее упоминала, что у нее порой прорезается менторский тон и просила ее за это не судить. Это всего лишь подача мысли такая. Мне вот в отделении некоторые говорили, что у меня юморок черноват и неуместен в нашей ситуации. Ну а что поделать? Вот такая я, стараюсь сдерживаться, но порой не получается :D

http://s015.radikal.ru/i331/1607/17/0f29d3f08e43.jpg

Давайте будем терпимее друг другу, у нас и так в жизни негатива хоть отбавляй.

А за Вас,Зоинька,искренне рада и уверена,что через некотое время Вы напишите о полной ремиссии,которая будет длиться вечно !!!
Чего и Вам и всем нам отдуши желаю !!!!!!!

Спасибо, спасибо вам огромное!! Я тоже очень на это надеюсь, но, признаюсь вам, девочки и мальчики, что не смотря на то, что мое лечение протекает (тьху-тьху) неплохо, динамика есть и самочувствие лучше день ото дня, на меня порой такая жуть накатывает :( Особенно когда интернета начитаюсь. Умом понимаю, что пишут-то в основном те, у кого не все гладко, те, кто пролечились успешно, живут обычной жизнью и на онкофорумах не сидят. Но все равно! Проснусь среди ночи и представляю себе светящийся контрольный ПЭТ, ТКМ не помогла и отправляют меня врачи на паллиатив со словами "мы сделали все, что могли", а дальше только мрачный финал:(

[Olushka_ina]

И девочки, чур не ругаться! :)
Ну ей Богу, как-то не комильфо, да и что нам тут делить ...

А если кто-то из нас и высказывает противоположное мнение другому, то и хорошо,что оно есть, это мнение! Всё ж-таки посмотрим на ситуацию (ту или иную) с другой стороны. И больше мнений-интересней тема :D;)

Так что давайте жить дружно! :)

[Optimistka]

Слава Богу,что назначают мабтеру. Пусть будет ;)А остаётся она 3 месяца, а не полгода.


Олюшка,не верите моим словам - почитайте на онкофоруме доктора Потапенко.Кстати,многим нашим девушкам и мальчикам полезно почитать там раздел о наших болячках.

Олюшка,благодарю Вас за создание этого блога.

Здоровья Вам навсегда!!!

[Olushka_ina]

Проснусь среди ночи и представляю себе светящийся конрольный ПЭТ, ТКМ не помогла и отправляют меня врачи на паллиатив со словами "мы сделали все, что могли", а дальше только мрачный финал:(

Паллиатив Вам точно не грозит,100%. Всё закончится в итоге ремиссией. Полной.

[lilac_gooseberry]

не верите моим словам - почитайте на онкофоруме доктора Потапенко.

Я читаю Потапенко!! Он еще вконтакте консультирует. Мне нравится его подход, он такую спокойную уверенность вселяет. Жалко что в Спб практикует, пошла бы к нему лечиться, честное слово.

[Olushka_ina]

Прошу Вас, Химера, не покидайте нас! Без сарказма, ваш опыт бесценен,

её опыт и с сарказмом в нагрузку бесценен :D

так что да, Химера, мы бы прям не хотели бы Вас отпускать :)

[Optimistka]

отбавляй.



Спасибо, спасибо вам огромное!! Я тоже очень на это надеюсь, но, признаюсь вам, девочки и мальчики, что не смотря на то, что мое лечение протекает (тьху-тьху) неплохо, динамика есть и самочувствие лучше день ото дня, на меня порой такая жуть накатывает :( Особенно когда интернета начитаюсь. Умом понимаю, что пишут-то в основном те, у кого не все гладко, те, кто пролечились успешно, живут обычной жизнью и на онкофорумах не сидят. Но все равно! Проснусь среди ночи и представляю себе светящийся контрольный ПЭТ, ТКМ не помогла и отправляют меня врачи на паллиатив со словами "мы сделали все, что могли", а дальше только мрачный финал:(

Ну значит ошиблась я - менторский тон приняла за апломб.

Да,Зоя,после лечения в голове сидит мысля -а как дальше,чтодальше.И как родные не уговаривают -эти мысли никуда не деваются.И от них так тяжело,тяжелей,чем после осознания своего диагноза...

[lilac_gooseberry]

Кстати, о Нормофлорине-Д. А у нас в городе его ни в одной аптеке нет. Спрашивали в аптекоуправлении, говорят, что это БАД и они его не заказывают. Так что, чем заменить посоветуете.

Я не знаю, к сожалению, аналогов. В Москве он тоже не на каждом шагу продается. А заказать в интернете для вас не вариант?

[Olushka_ina]

Здоровья Вам навсегда!!!

О, да! Спасибо,уж не отказалась бы явно!
Здоровья нам всем :) И побольше, побольше! :)

[Светлана72]

Я не знаю, к сожалению, аналогов. В Москве он тоже не на каждом шагу продается. А заказать в интернете для вас не вариант?
Да как- то не привыкли лекарства по интернету заказывать. Но тут уж закажу. Просто мне сегодня только уже точно сказали, что бы не искала в городе его. А то я так все аптеки прочесывала. Просто думала, может, аналог какой есть.

[Olushka_ina]

Ну значит ошиблась я - менторский тон приняла за апломб.

Да,Зоя,после лечения в голове сидит мысля -а как дальше,чтодальше.И как родные не уговаривают -эти мысли никуда не деваются.И от них так тяжело,тяжелей,чем после осознания своего диагноза...

Да, такие мысли нехорошие. Сама их не люблю. Когда иногда начинаю задумываться, а что со мной будет,когда отменят мабтеру...а вдруг ремиссия у меня только пока мабтера...
Стараюсь гнать в сад эти мысли, и Вам советую;)

[lilac_gooseberry]

Да, такие мысли нехорошие. Сама их не люблю. Когда иногда начинаю задумываться, а что со мной будет,когда отменят мабтеру...а вдруг ремиссия у меня только пока мабтера...


Встречала людей, у которых ремиссия двадцать лет без всякой мабтеры и женщину, у которой случился рецидив на ней. Так что явно она не панацея.
Кстати, у нас одна очень обеспеченная тетка спрашивала врачей имеет ли смысл покупать таки оригинальную швейцарскую мабтеру вместо ацеллбии и ей сказали, что бессмысленно.

[Химера]

Да как- то не привыкли лекарства по интернету заказывать. Но тут уж закажу. Просто мне сегодня только уже точно сказали, что бы не искала в городе его. А то я так все аптеки прочесывала. Просто думала, может, аналог какой есть.

Про возможный аналог нужно советоваться с иммунологом,имеющим опыт консультирования онкобольных.(я так поняла,что таковых не очень много даже в институте иммунологии,где мы имели честь лечиться)
Когда будете заказывать учтите,что препарат должен постоянно храниться в холодильнике,поэтому привезти вам его должны в хладпакете ОБЯЗАТЕЛЬНО. Иначе все,что в пузырьке банально подохнет,и это будет не препарат,а просто тухлая слизь. Заказывайте штук по 5.Иначе не имеет смысла.пьется 3 раза в день по колпачку.Пузырь на "почти 2 дня"...

Добавлено через 59 секунд
её опыт и с сарказмом в нагрузку бесценен :D

так что да, Химера, мы бы прям не хотели бы Вас отпускать :)

Да-да,спасибо)
(поправляет сьехавшую корону и мажет мозольки на ушах)

[lilac_gooseberry]

Заказывайте штук по 5.Иначе не имеет смысла.пьется 3 раза в день по колпачку.Пузырь на "почти 2 дня"...


И не забудьте зажать нос при приеме:D Ибо вряд ли содержимое порадует ваши вкусовые рецепторы.

По запросу "купить нормофлорин-д в астрахани", Яндекс выдает неск. адресов, где продают фитопродукцию и БАДы. Имеет смысл начать поиски с них.

[Светлана72]

И не забудьте зажать нос при приеме:D Ибо вряд ли содержимое порадует ваши вкусовые рецепторы.

По запросу "купить нормофлорин-д в астрахани", Яндекс выдает неск. адресов, где продают фитопродукцию и БАДы. Имеет смысл начать поиски с них.
А я что- то в поисковике забиваю, у меня везде доставка из Москвы. И неизвестно в холодильнике они будут везти или нет. Ладно, найду все равно. Кто ищет, тот всегда найдёт.
О, забила продажа бадов в Астрахани и выдал адреса фирм, буду завтра обзванивать. Иногда начинаешь тупить и никак не сообразишь как сформулировать по другому поиск.

[Химера]

А я что- то в поисковике забиваю, у меня везде доставка из Москвы. И неизвестно в холодильнике они будут везти или нет. Ладно, найду все равно. Кто ищет, тот всегда найдёт.

http://astrakhan.splar.ru/poisk-normoflorin-d/

[елена117]

Супер! Проситесь в ГНЦ или Блохина. :cool: В Питере хвалят Песочный и центр им. Раисы Горбачевой.





В центре Раисы Горбачевой (в основном) берут, если требуется пересадка. Песочный - хороший центр, но ооооооооооооочень неудобная дорога , т.к этот центр находится загородом. Проситесь (если в Питере) в федеральный центр Алмазова , новый 4-х местные палаты и ПЭТ бесплатный.

[lilac_gooseberry]

В центре Раисы Горбачевой (в основном) берут, если требуется пересадка. Песочный - хороший центр, но ооооооооооооочень неудобная дорога , т.к этот центр находится загородом. Проситесь (если в Питере) в федеральный центр Алмазова , новый 4-х местные палаты и ПЭТ бесплатный.

А еще у вас есть "Городская клиническая больница № 31", в народе "Свердловка". Именно там работает доктор Потапенко, который весь интернет по лимфомам консультирует :D На нее как отзывы?

[Olushka_ina]

А еще у вас есть "Городская клиническая больница № 31", в народе "Свердловка". Именно там работает доктор Потапенко, который весь интернет по лимфомам консультирует :D На нее как отзывы?

Всех с новым днём :)

lilac_gooseberry, а где в интернете доктор Потапенко всех консультирует? Чё-та полазила позыреть и не нашла, нашла тока сайт самой больницы , а вот именно он-лайн консультаций или вк - не попалось мне...

[Александра Г]

Всем добрый день!))
Извините, что влезаю в беседу)
Доктор Потапенко консультирует на онкофоруме: http://www.oncoforum.ru/forum/forumdisplay.php?f=31017
и еще на одном форуме: http://www.onconet.ru/index.php
А еще Вконтакте есть группа "Лимфома club", там консультируют сразу несколько врачей Потапенко и Шаркунов (он у мужа в Боткинской на дневном стационаре дозу химии рассчитывал). Оба очень грамотные доктора, сама не раз с ними консультировалась)

[Olushka_ina]

Всем добрый день!))
Извините, что влезаю в беседу)
Доктор Потапенко консультирует на онкофоруме: http://www.oncoforum.ru/forum/forumdisplay.php?f=31017
и еще на одном форуме: http://www.onconet.ru/index.php
А еще Вконтакте есть группа "Лимфома club", там консультируют сразу несколько врачей Потапенко и Шаркунов (он у мужа в Боткинской на дневном стационаре дозу химии рассчитывал). Оба очень грамотные доктора, сама не раз с ними консультировалась)

аааа, вона как, а я в контакте всё искала по фамилии) и страничку тока его нашла)

[Александра Г]

аааа, вона как, а я в контакте всё искала по фамилии) и страничку тока его нашла)
Посмотрите, там по фолликулярной лимфоме есть информация, моих вопросов там тоже не мало)))

[Светлана72]

Утром положила дочку в больницу. Врачиха наша перекинула нас на другую, не хочет больше вести. Начали разговаривать как и чем восстанавливать сейчас ее будут, ведь очередная химия должна быть 13.07., и опять сказали, что уколы для поднятия лейкоцитов вредны , они не будут спешить их делать, организм должен сам восстановиться, иначе дочь не выдержит вторую химию. Вышла от них, решила проконсультироваться по горячей линии , телефон был на сайте РОНЦ.
И вот что мне сказала врач консультант гематолог с 20 летним стажем:
Протокол лечения - это не для прям точного применения, главное, чтобы дозы химии были точными. А сколько преднизолона давать, делать ли укол для поднятия лейкоцитов, положенный с 6 дня химии по протоколу - все это сопроводительное лечение и решает каждый лечащий врач по своему. И может быть действительно, у вас такие увеличенные лимфоузлы, что катетор подключичный нельзя ставить. И, главное, сроки курсов - по крайней мере первые 2, точно соблюдать 21 день, не обязательно, насиловать костный мозг уколами вредно, пусть все само восстановится, организм придет в себя. И вообще, надо доверять своему врачу, вы же не врач и многое не понимаете, а врачи и не такое еще видели. И в РОНЦе, мол тоже, лечат не делая уколы и не точно все по протоколу.Получается, каждый гематолог лечит по своему, не соблюдая точно протокол лечения (главное лекарства химии соблюсти) и это нормально. У меня вообще уже мозг взрывается. И. главное, когда я сказала, что наши врачи сразу сказали, что навряд ли будет излечение, то консультант ответила, что раз такая большая опухоль (11,7см), то никто ничего сказать не может по поводу вероятности излечения, но это очень плохой показатель. Вот так.

[Optimistka]

И вот что мне сказала врач консультант гематолог с 20 летним стажем:
Протокол лечения - это не для прям точного применения, главное, чтобы дозы химии были точными. А сколько преднизолона давать, делать ли укол для поднятия лейкоцитов, положенный с 6 дня химии по протоколу - все это сопроводительное лечение и решает каждый лечащий врач по своему. И может быть дейс никто ничего сказать не может по поводу вероятности излечения, но это очень плохой показатель. Вот так.

Светлана,я вчера писала о том же,что каждый врач имеет свой опыт и свою методику.Главное- соблюдать протокол с дозами химии.
А с прогнозами к врачам и не стоит обращаться...
У Вашей доченьки все будет хорошо,обязательно!!! Вот у Олюшки нашей конгломерат был и побольше,но все у нее хорошо.А девочка Ваша моложе,крепче и обязательно выздоровеет.
Не съедайте свою душу,свои нервы.Они Вам пригодятся при воспитании внуков!!!

[Светлана72]

Светлана,я вчера писала о том же,что каждый врач имеет свой опыт и свою методику.Главное- соблюдать протокол с дозами химии.
А с прогнозами к врачам и не стоит обращаться...
У Вашей доченьки все будет хорошо,обязательно!!! Вот у Олюшки нашей конгломерат был и побольше,но все у нее хорошо.А девочка Ваша моложе,крепче и обязательно выздоровеет.
Не съедайте свою душу,свои нервы.Они Вам пригодятся при воспитании внуков!!!
Просто читаешь форум, у всех строго соблюдают протокол и люди излечиваются. А тут когда по другому лечат, страшно становится - помогут ли? Тем более большинству врачи вселяют уверенность, что вылечат, а нас сразу предупредили, что навряд ли. Как спокойно к этому относиться?
А врачиха наша все-таки от нас отказалась, передала другой. И документы на квоту уже без нас оформляют в поликлинике, после указания из министерства, и уже на комиссию по инвалидности на 23.08 назначили. Во как, все закрутилось.
Сейчас поеду с новой врачихой общаться. Может быть, если бы первая хотя бы что-то по человечески объясняла по поводу лечения, вопросов было бы меньше. Хотя, одни косяки с руками чего стоят и гарантированное непадение лейкоцитов.
А подключичный катетор дочери уже поставили, зав.хирургическим отделением сам ставил.Уже антибиотики капают. Только странно, буквально через час как поставили, капать стали. У меня, наверное, паранойя уже по любому поводу начинается.

[Olushka_ina]

Просто читаешь форум, у всех строго соблюдают протокол и люди излечиваются. А тут когда по другому лечат, страшно становится - помогут ли? Тем более большинству врачи вселяют уверенность, что вылечат, а нас сразу предупредили, что навряд ли. Как спокойно к этому относиться?
А врачиха наша все-таки от нас отказалась, передала другой. И документы на квоту уже без нас оформляют в поликлинике, после указания из министерства, и уже на комиссию по инвалидности на 23.08 назначили. Во как, все закрутилось.
Сейчас поеду с новой врачихой общаться. Может быть, если бы первая хотя бы что-то по человечески объясняла по поводу лечения, вопросов было бы меньше. Хотя, одни косяки с руками чего стоят и гарантированное непадение лейкоцитов.
А подключичный катетор дочери уже поставили, зав.хирургическим отделением сам ставил.Уже антибиотики капают. Только странно, буквально через час как поставили, капать стали. У меня, наверное, паранойя уже по любому поводу начинается.

Мне никто ничего не вселял. И никто не говорил о полном излечении! А когда я пыталась как-то поспрашивать сама, то мне оптимистично говорили, что вот у них мужчина один и девушка тоже были с такими большими опухолями, и сейчас всё нормально у них-готовятся к трансплантации стволовых клеток! :D и когда я с выпученными от страха глазками лепетала что - то типа :"А без трансплантации никак не может обойтись?" , мне как-то мялись и говорили что-то типа:" "ну ,это вряд ли....очень большой размер опухоли...":D
и уверенности в полном излечении ,конечно же, у меня нет, и мне его никто и не обещал как бэ
а у Вас опухоль-то в 2 раза меньше. Тем более если у Вас ,как у Зои,такая же лимфома, то у неё же возможно полное излечение,значит, и у Вас тоже!

[Александра Г]

Просто читаешь форум, у всех строго соблюдают протокол и люди излечиваются. А тут когда по другому лечат, страшно становится - помогут ли? Тем более большинству врачи вселяют уверенность, что вылечат, а нас сразу предупредили, что навряд ли. Как спокойно к этому относиться?
А врачиха наша все-таки от нас отказалась, передала другой. И документы на квоту уже без нас оформляют в поликлинике, после указания из министерства, и уже на комиссию по инвалидности на 23.08 назначили. Во как, все закрутилось.
Сейчас поеду с новой врачихой общаться. Может быть, если бы первая хотя бы что-то по человечески объясняла по поводу лечения, вопросов было бы меньше. Хотя, одни косяки с руками чего стоят и гарантированное непадение лейкоцитов.
А подключичный катетор дочери уже поставили, зав.хирургическим отделением сам ставил.Уже антибиотики капают. Только странно, буквально через час как поставили, капать стали. У меня, наверное, паранойя уже по любому поводу начинается.
Светлана72, здравствуйте! По поводу протокола, мужу тоже один раз его нарушили, так как лечение попало на новогодние праздники, а дневной стационар не работал в эти дни, то вместо интервала в 21 день нам сделали интервал между химиями 14 дней, благо анализы позволяли начать раньше...так что разные ситуации бывают и иногда сложно все прям день в день соблюсти...
По поводу излечения, ни один врач нигде не может точно знать, что и как будет. Это только одному Богу известно. У каждого организм индивидуален, как он себя поведет, никто не знает! Поэтому не надо сразу так воспринимать слова врачей, надо молиться, молиться, молиться, ну и, конечно же, лечиться!!! Все будет хорошо!!!

[елена117]

А еще у вас есть "Городская клиническая больница № 31", в народе "Свердловка". Именно там работает доктор Потапенко, который весь интернет по лимфомам консультирует :D На нее как отзывы?
Очень хорошая, только она не федеральная, а городская. Иногородним (да и нам местным), трудно туда попасть. Но там нет ни КТ, ни ПЭТ

Да, забыла сказать, в Москве есть гематолог - он считается лучшим гематологом и со всеми трудными вопросами люди стараются обращаться к нему. Если не ошибаюсь его фамилия Пивник.

[galia]

Светлана по моему что давать прогноз ы что им верить-дело н***агодарное и бесполезное.при разговоре с кокосадзе е.в. на мой вопрос где лечиться и что с нами будет она ответила"лечитесь там где есть лекарства а что касается всего остального-показала пальцем на на небо.то же самое и в онкологии.Светлана Павловна /зав.хт/ сказал а "теперь вы получаете тепличное растение.кровь у неё упадёт она располнее т особенно в плечах и цикл у неё нарушится и много ещё чего..."но ничего из этого не случилось.а в конце лечения она вообще "выдала"что еслибы не закл.Блохина она и не поверила что эта"хрень" у нас была .так что постарайтесь собраться в"кулак" хотя знаю что это не так просто.. Ну раз мы уж себя в этой жизни поставили"железными тетками" то приходится соответствовать..

[Olushka_ina]

Посмотрите, там по фолликулярной лимфоме есть информация, моих вопросов там тоже не мало)))

там закрытая группа. меня пока не добавили,как я понимаю. как добавят-так всё гляну ;)

[Александра Г]

там закрытая группа. меня пока не добавили,как я понимаю. как добавят-так всё гляну ;)
Думаю, к вечеру добавят))

[Людмила65]

пришли анализы крови на ифт ,клеток для имунофенотепирования нет\раковых клеток нет\.мне-бы радоваться а внутри сидит какой-то страх.что-то с организмом происходит,где-то что-то сидит назначили опять кучу анализов,обследований надо искать.химера спасибо что написали мне очень жаль что так случается.всем здоровья и веры.

Добавлено через 4 минуты
болезнь без приглашения прийдет...несчастье тоже-в дверь стучать не станет...так дай вам бог,чтоб оказался рядом тот..ктовытянет...поддержит..не оставит.

[galia]

Светлана как у вас дела?есть сдвиги в лечении в позитивную сторону? Искренне переживают за вашу девочку и от всей души желаю что бы ваши дела начали налаживаться

[Людмила65]

скажите, всем назначали анализ крови ифт\иммунофенотепирование\.читаю в интернете что он не очень показательный.а л\у увеличены в брюшной полости,такое впечатление что врачи выбрали тактику выжидания,а может где нибудь еще что-нибудь вылезет.прошу ответьте ведь у вас больше знаний по этой болезни.

[Светлана72]

Светлана как у вас дела?есть сдвиги в лечении в позитивную сторону? Искренне переживают за вашу девочку и от всей души желаю что бы ваши дела начали налаживаться
Спасибо за добрые слова. Дочка в больнице с пятницы, лейкоциты до 0,9 были. Антибиотики, уколы для повышения лейкоцитов и конечно преднизолон сразу стали делать. Сегодня сдала кровь ,лейкоциты 47 тыс.Говорят, что это нормально. К среде упадут и начнут второй курс. Интересно, что даже при таких низких лейкоцитах, дочь себя чувствовала нормально,никакой слабости не было. И других прелестей агранулоцитоза. Но она все меры предосторожности соблюдала, и рот постоянно полоскала , и чуть- что руки мыла, и маска , и оксолинка, и диета строгая. Я вот все переживают, что ей преднизолон все колят, правда говорят, что в минимальной дозе. Самое смешное о перемене нам лечащего врача: нам просто как буфер поставили. Общаемся мы с новым врачом, а назначения делает старая. Но новая хоть разговаривает нормально и на вопросы отвечает, и объясняет что и как. И на том спасибо. Посмотрим как курс пойдёт. А ещё я завтра возьму уже подписанные документы на квоту и в министерство с ними. Может и попадем в другое место на третий и следующие курсы. Но не зря все таки воевали, подключичный поставили, она одна в больнице с ним. Косится правда персонал на нас, но вести себя по хамски пока перестали. Очень надеюсь, что лечение все таки хорошо идёт и эта гадость внутри уничтожается. Вроде после второго курса кт должны делать,вот и узнаем. Волосы лезут со страшной силой, но пока есть ещё, жидкие, но свои. И наверное с преднизолона, дочка постоянно есть хочет, аж смешно, у нас с ней все время с едой проблема была, мы могли и забыть что есть надо, а тут лопает и лопает.

[Olushka_ina]

скажите, всем назначали анализ крови ифт\иммунофенотепирование\.читаю в интернете что он не очень показательный.а л\у увеличены в брюшной полости,такое впечатление что врачи выбрали тактику выжидания,а может где нибудь еще что-нибудь вылезет.прошу ответьте ведь у вас больше знаний по этой болезни.

Всех приветствую!

Людмила65, если честно, даже не знаю,делали ли мне такой анализ. Вообще самое первое дело при подозрении на лимфому-это ИГХ. Вы сами подумайте,если бы по анализу крови можно было это определить, разве тогда стали бы делать пункции и операции со взятием биопсии?
Моё мнение: чтобы достоверно определить, ЧТО это у Вас, нужно исследовать проблемную ткань (делать ИГХ).

Добавлено через 12 минут
Спасибо за добрые слова. Дочка в больнице с пятницы, лейкоциты до 0,9 были. Антибиотики, уколы для повышения лейкоцитов и конечно преднизолон сразу стали делать. Сегодня сдала кровь ,лейкоциты 47 тыс.Говорят, что это нормально. К среде упадут и начнут второй курс. Интересно, что даже при таких низких лейкоцитах, дочь себя чувствовала нормально,никакой слабости не было. И других прелестей агранулоцитоза. Но она все меры предосторожности соблюдала, и рот постоянно полоскала , и чуть- что руки мыла, и маска , и оксолинка, и диета строгая. Я вот все переживают, что ей преднизолон все колят, правда говорят, что в минимальной дозе. Самое смешное о перемене нам лечащего врача: нам просто как буфер поставили. Общаемся мы с новым врачом, а назначения делает старая. Но новая хоть разговаривает нормально и на вопросы отвечает, и объясняет что и как. И на том спасибо. Посмотрим как курс пойдёт. А ещё я завтра возьму уже подписанные документы на квоту и в министерство с ними. Может и попадем в другое место на третий и следующие курсы. Но не зря все таки воевали, подключичный поставили, она одна в больнице с ним. Косится правда персонал на нас, но вести себя по хамски пока перестали. Очень надеюсь, что лечение все таки хорошо идёт и эта гадость внутри уничтожается. Вроде после второго курса кт должны делать,вот и узнаем. Волосы лезут со страшной силой, но пока есть ещё, жидкие, но свои. И наверное с преднизолона, дочка постоянно есть хочет, аж смешно, у нас с ней все время с едой проблема была, мы могли и забыть что есть надо, а тут лопает и лопает.

Ну и пусть косятся :D надо к людям по-людски относиться. Побольше бы им таких пациентов попадалось,как Вы. А то распустились)
Возможно,жор от преднизолона. Но , как грят врачи, это признак хороший. И даже если поправится в итоге, врачи говорят,что это очень хорошо) Удачи Вам!

[galia]

Светлана мы кто постоянно делаем в Газпром.полик. это нам посоветовал и в онкологии.. Там работает очень грамотный врач ренгенолог Бессарабов Владимир Николаевич. Даже когда у них кто не работало мы делали в Александровской а диск носили ему.но сам аппарат кто в Александр. Тоже хороший.просто даже больные в онкологии тоже о нем хорошо отзывались.а нам его посоветовал наш лечащий врач.это просто информация на всякий случай.

[12343]

Всем приветик!мне вчера терапевт посоветовала легкий массаж,я вот теперь сижу и думаю,а разве можно при лимфоме массаж?��

[Светлана72]

Подскажите, пожалуйста, от преднизолона сильно отекать лицо может? А то дочка сегодня в шоке, никогда так лицо не опухало.

[Anatoly84]

Подскажите, пожалуйста, от преднизолона сильно отекать лицо может? А то дочка сегодня в шоке, никогда так лицо не опухало.

Почитал побочные действия к преднизолону -задержка в организме натрия и жидкости, а так же ангионевротический отек(как раз видимо то, что возникло у вашей дочери).

[kima1977]

Подскажите, пожалуйста, от преднизолона сильно отекать лицо может? А то дочка сегодня в шоке, никогда так лицо не опухало.

Здравствуйте! У моего сына была такая побочка. Все тело отекало

[Светлана72]

И как долго этот отек держаться будет, пока колят преднизолон?

[kima1977]

И как долго этот отек держаться будет, пока колят преднизолон?

Пока колют. Мы ели в таблетках.

[Светлана72]

Главное в первую химию она 10 дней пила его и ничего не было, а сейчас пятый день колят и вот такой эффект

[kima1977]

Главное в первую химию она 10 дней пила его и ничего не было, а сейчас пятый день колят и вот такой эффект

Эффект накапливания. Когда внутривенно вливают, то вся побочка налицо.

Добавлено через 2 минуты
Главное в первую химию она 10 дней пила его и ничего не было, а сейчас пятый день колят и вот такой эффект

На высокодозке мы вообще по 40 штук дексаметазона ели, не только лицо отекало, но и сыпь пошла. До сих пор не знаем чем убрать.

[Olushka_ina]

Главное в первую химию она 10 дней пила его и ничего не было, а сейчас пятый день колят и вот такой эффект

У меня на первом же курсе отекло вообще всё. И мне не кололи, я в таблетках лопала.И морда была,как у алкаша с похмелья, пальцы на руках распухли, а ноги опухли(т.е. отекли) так, что я не знала, как я поеду домой,ведь они бы в обувь не влезли :D Врачу сказала-показала-пожаловалась, что отёки слишком уж. Сказали мне пить верошпирон. От верошпирона в итоге отёчность постепенно сошла. Домой уже в нормальном виде поехала.

[lilac_gooseberry]

З курс за плечами. Контрольное КТ порадовало: уменьшение опухоли на 83%, диагностирована частичная ремиссия :) Ну что, выхватила, лимфома дорогуша, по щщам? а то ли еще будет!

[Александра Г]

З курс за плечами. Контрольное КТ порадовало: уменьшение опухоли на 83%, диагностирована частичная ремиссия :) Ну что, выхватила, лимфома дорогуша, по щщам? а то ли еще будет!
Поздравляю Вас!!!! Слава Богу, что эта гадость уходит!!!! Теперь добьете ее до конца оставшимися курсами ХТ и ПОЛНАЯ ПОБЕДА!!!

[12343]

З курс за плечами. Контрольное КТ порадовало: уменьшение опухоли на 83%, диагностирована частичная ремиссия :) Ну что, выхватила, лимфома дорогуша, по щщам? а то ли еще будет!

Ураааааа!!!!!поздравляю вас искренне!!!еще чуть чуть и полная победа!!!!

[Светлана72]

З курс за плечами. Контрольное КТ порадовало: уменьшение опухоли на 83%, диагностирована частичная ремиссия :) Ну что, выхватила, лимфома дорогуша, по щщам? а то ли еще будет!
Поздравляю! Победа будет за Вами!
А кт после 2 или после 3 курса делали?

[lilac_gooseberry]

И. главное, когда я сказала, что наши врачи сразу сказали, что навряд ли будет излечение, то консультант ответила, что раз такая большая опухоль (11,7см), то никто ничего сказать не может по поводу вероятности излечения, но это очень плохой показатель.

Не берите в голову, у меня на момент начала лечения, опухоль была почти в два раза больше (5,6см*15,4см*17,1см), после двух курсов (двух, карл!) она составляет 3,2см*8,5см*9,1см. И впереди ведь еще четыре, да с увеличением доз препарата (дай бог что б кровь не подвела). Большой размер опухолевой массы действительно затрудняет прогноз, но врачи и в моей больнице и в Гемцентре им. Боткина, где я наблюдаюсь, придерживаются мнения, что наш тип лимфомы излечим именно полностью. Да, пусть она агрессивная, быстрорастущая, с тяжелым протоколом лечения, но зато в большинстве случаев исчезает раз и навсегда и больше никогда не возвращается.

Спасибо вам, девочки мои, за поздравления!! Сегодня лучший день моей жизни, начиная с того рокового 11 апреля, когда я сделала первый рентген.

[Olushka_ina]

З курс за плечами. Контрольное КТ порадовало: уменьшение опухоли на 83%, диагностирована частичная ремиссия :) Ну что, выхватила, лимфома дорогуша, по щщам? а то ли еще будет!

Круто! Что там осталось-то уже, считай-ничего :) За 4 курса исчезнет полностью и навсегда.;)

[lilac_gooseberry]

Круто! Что там осталось-то уже, считай-ничего :) За 4 курса исчезнет полностью и навсегда.;)

Оль, да у меня уже в КТ написано (делала с контрастом) данных за лимфоденопатию не получено, фиброзные спайки, признаки поствоспалительных изменений нижней доли правого легкого (но это мне пневмония моя февральская видать привет передает). Может я уже того-этого? Здорова? :D

[Olushka_ina]

Оль, да у меня уже в КТ написано (делала с контрастом) данных за лимфоденопатию не получено, фиброзные спайки, признаки поствоспалительных изменений нижней доли правого легкого (но это мне пневмония моя февральская видать привет передает). Может я уже того-этого? Здорова? :D

так это же здорово! только меньше 6-ти курсов они всё равно не делают.

вооот, а помнится, кто-то себе рисовал мрачные перспективы с трансплантацией...:D

[lilac_gooseberry]

так это же здорово! только меньше 6-ти курсов они всё равно не делают.

вооот, а помнится, кто-то себе рисовал мрачные перспективы с трансплантацией...:D

и с паллиативом :D
да пусть прокапывают, волос все равно уже не осталось, переношу нормально. Правда в этот раз отвратительно курс прошел в плане работы персонала. Приходилось следить буквально за всем самой.
1.На установку катетера чуть было не забыли записать, если б не напомнила - просто так прозагорала бы все выходные.
2.Таблеток нужных не дали, бегала - выбивала сама.
3.Анализы крови перепутали, не увеличили в первых двух капельницах дозу, якобы лейки падали до 0,3. Я обалдела, специально же сделала в инвитро дорогущий анализ с расширенной лейкоцентарной формулой и показатель там был 1,8. Моя врач витает в облаках последнее время, надо бы ее в отпуск отправить.
4.Мои круглосуточные инфузии надо было менять в ночь. Во первых, из-за установки катетера меня начали прокапывать только в полночь, во вторых, пока была на кт, еще на полтора часа удовольствие продлилось. А медсестра мне заявила дескать я к тебе в три часа ночи не пойду, ищи меня сама. Нормально, блин? И вот я как тень отца Гамлета шарилась в потемках по отделению, гремя капельницей, а второй инфузоматор с гепарином был у меня подмышкой, потому что крепеж отвалился (за что с меня хотели еще и денег взять, благо муж починил)
5.С грехом пополам она мне таки заменила ее, при чем недокапав где-то грамм сто и авторитарно заявив что дескать "все до капли не вводят никогда". Что ессно опровергла утром на обходе мой лечащий. Вводить надо как раз все до капли, дозы для того и считают. Можно варьировать скорость, внешние обстоятельства никто не отменял, но два правила должно соблюдаться неукоснительно:4 непрерывных суточных вливания и соблюдение дозировки.
6.А потом еще утром в этот многострадальный инфузомат попали пузырьки воздуха и препарат опять полтора часа в кровь не шел, ибо медсестра у нас очень торопилась домой и недосуг ей было с ним разбираться.
В общем, к концу курса у меня уже нервно дергался глаз и я готова была убивать :mad:
Благо, результаты КТ пришли и я растаяла :rolleyes:

[Olushka_ina]

и с паллиативом :D
да пусть прокапывают, волос все равно уже не осталось, переношу нормально. Правда в этот раз отвратительно курс прошел в плане работы персонала. Приходилось следить буквально за всем самой.
1.На установку катетера чуть было не забыли записать, если б не напомнила - просто так прозагорала бы все выходные.
2.Таблеток нужных не дали, бегала - выбивала сама.
3.Анализы крови перепутали, не увеличили в первых двух капельницах дозу, якобы лейки падали до 0,3. Я обалдела, специально же сделала в инвитро дорогущий анализ с расширенной лейкоцентарной формулой и показатель там был 1,8. Моя врач витает в облаках последнее время, надо бы ее в отпуск отправить.
4.Мои круглосуточные инфузии надо было менять в ночь. Во первых, из-за установки катетера меня начали прокапывать только в полночь, во вторых, пока была на кт, еще на полтора часа удовольствие продлилось. А медсестра мне заявила дескать я к тебе в три часа ночи не пойду, ищи меня сама. Нормально, блин? И вот я как тень отца Гамлета шарилась в потемках по отделению, гремя капельницей, а второй инфузоматор с гепарином был у меня подмышкой, потому что крепеж отвалился (за что с меня хотели еще и денег взять, благо муж починил)
5.С грехом пополам она мне таки заменила ее, при чем недокапав где-то грамм сто и авторитарно заявив что дескать "все до капли не вводят никогда". Что ессно опровергла утром на обходе мой лечащий. Вводить надо как раз все до капли, дозы для того и считают. Можно варьировать скорость, внешние обстоятельства никто не отменял, но два правила должно соблюдаться неукоснительно:4 непрерывных суточных вливания и соблюдение дозировки.
6.А потом еще утром в этот многострадальный инфузомат попали пузырьки воздуха и препарат опять полтора часа в кровь не шел, ибо медсестра у нас очень торопилась домой и недосуг ей было с ним разбираться.
В общем, к концу курса у меня уже нервно дергался глаз и я готова была убивать :mad:
Благо, результаты КТ пришли и я растаяла :rolleyes:

сейчас жара-лето. персонал,конечно,устал. всем хочется в отпуск.
уж простите их на радостях-то :D

[lilac_gooseberry]

Ну вообще объективно, могу сказать, что нам одной суточной медсестры на отделение мало :( Мы сами видим, что им очень тяжело и по возможности стараемся помочь, не этой фее кнш, а есть другие хорошие добросовестные девочки, но их бывает просто дерут на части. Они физически не справляются, много больных, много тяжелых, к сожалению :(
Господи, пусть все выздоравливают. Сейчас легла, опять узнала, что одна женщина скончалась, с которой в прошлый раз лежали. Правда у нее лейкоз был, не выдержала химию. Но тем ни менее, невыразимо печально все это.

[Olushka_ina]

Ну вообще объективно, могу сказать, что нам одной суточной медсестры на отделение мало :( Мы сами видим, что им очень тяжело и по возможности стараемся помочь, не этой фее кнш, а есть другие хорошие добросовестные девочки, но их бывает просто дерут на части. Они физически не справляются, много больных, много тяжелых, к сожалению :(
Господи, пусть все выздоравливают. Сейчас легла, опять узнала, что одна женщина скончалась, с которой в прошлый раз лежали. Правда у нее лейкоз был, не выдержала химию. Но тем ни менее, невыразимо печально все это.

да,конечно. в медицине любят поэкономить. и лишнего человека точно не возьмут. Вернее не лишнего,а...ну, в общем Вы поняли)
а сейчас ещё сезон отпусков...

[lilac_gooseberry]

А, кстати, про экономию. Только прилегла в больницу, выяснилось, что у них нет винкристина, который является одним из основных препаратов на моем протоколе. Попросили купить самим. Мы перерыли весь интернет, звонили на горячую линию наличия лекарств МинЗдрава, в Белый Лотос - винкристин в Москве отсутствует как класс. Не то что сегодня, а даже под заказ его нет. Было рекшено делать на российском аналоге - винбластине. И вы знаете, перенесла его гораздо легче. У меня же жуткая нейропатия, пальцы начинают неметь с первым же введением, а тут ничего вообще. Сейчас приехала домой и убираюсь и посуду мою, а то после того как разбила пару тарелок, муж меня на время отстранил от этой процедуры.
Самое смешное, что винкристин мне таки нашли по своим каналам и на оставшиеся три курса он у меня будет. Только я теперь даже не знаю, как лучше?

[Химера]

А, кстати, про экономию. Только прилегла в больницу, выяснилось, что у них нет винкристина, который является одним из основных препаратов на моем протоколе. Попросили купить самим. Мы перерыли весь интернет, звонили на горячую линию наличия лекарств МинЗдрава, в Белый Лотос - винкристин в Москве отсутствует как класс. Не то что сегодня, а даже под заказ его нет. Было рекшено делать на российском аналоге - винбластине. И вы знаете, перенесла его гораздо легче. У меня же жуткая нейропатия, пальцы начинают неметь с первым же введением, а тут ничего вообще. Сейчас приехала домой и убираюсь и посуду мою, а то после того как разбила пару тарелок, муж меня на время отстранил от этой процедуры.
Самое смешное, что винкристин мне таки нашли по своим каналам и на оставшиеся три курса он у меня будет. Только я теперь даже не знаю, как лучше?

Здравствуйте,Зоя
Рада,что дела у вас идут хорошо..
Но не рассла***йтесь-никаких расслаблений ни себе ( по лечению,по "надзору",по диете,и т.д.),ни медперсоналу.Это важно.
Следите,что в капельнице.Бывает путают дико.к примеру,разводят не в физрастворе,а в глюкозе.Чем грозит-обьяснять думаю не нужно.
Что касается лекарств-все 6 курсов муж прошел на винбластине.Тоже покупала сама.
Так что-стройте планы,гуляйте в вечерней прохладе и сните себе хорошие сны.))

[lilac_gooseberry]

Здравствуйте,Зоя
Рада,что дела у вас идут хорошо..
Но не рассла***йтесь-никаких расслаблений ни себе ( по лечению,по "надзору",по диете,и т.д.),ни медперсоналу.Это важно.
Следите,что в капельнице.Бывает путают дико.к примеру,разводят не в физрастворе,а в глюкозе.Чем грозит-обьяснять думаю не нужно.
Что касается лекарств-все 6 курсов муж прошел на винбластине.Тоже покупала сама.
Так что-стройте планы,гуляйте в вечерней прохладе и сните себе хорошие сны.))

Спасибо, Лёля! Я все еще настороже. А вот капельницы, к сожалению, досконально не проверить :( Что туда льют? Остается только уповать на ответственность персонала.
Со мной бабушка в дневной стационар капаться ходит, тоже ацеллбия ей выписана, так она все в прошлый раз переживала, что лекарство дорогое, мало ли - продают налево, а ей один физ.раствор льют. Я сначала посмеивалась, а теперь сама запараноила что-то.

[Olushka_ina]

Спасибо, Лёля! Я все еще настороже. А вот капельницы, к сожалению, досконально не проверить :( Что туда льют? Остается только уповать на ответственность персонала.
Со мной бабушка в дневной стационар капаться ходит, тоже ацеллбия ей выписана, так она все в прошлый раз переживала, что лекарство дорогое, мало ли - продают налево, а ей один физ.раствор льют. Я сначала посмеивалась, а теперь сама запараноила что-то.

Тут Nataly как давно ещё рассказывала, что у них Белоруссии прям при тебе разводят лекарства, пациент стоит и смотрит. А у нас вот как-то не принято. А было бы неплохо,между прочим. Хотя бы просто даже и для успокоения)

[lilac_gooseberry]

Тут Nataly как давно ещё рассказывала, что у них Белоруссии прям при тебе разводят лекарства, пациент стоит и смотрит. А у нас вот как-то не принято. А было бы неплохо,между прочим. Хотя бы просто даже и для успокоения)

Мы пока придумали только бутылки и коробочки просить что б вернули, якобы наш гематолог для отчетности требует.

[Химера]

Спасибо, Лёля! Я все еще настороже. А вот капельницы, к сожалению, досконально не проверить :( Что туда льют? Остается только уповать на ответственность персонала.
Со мной бабушка в дневной стационар капаться ходит, тоже ацеллбия ей выписана, так она все в прошлый раз переживала, что лекарство дорогое, мало ли - продают налево, а ей один физ.раствор льют. Я сначала посмеивалась, а теперь сама запараноила что-то.

Ну,что касается "основы"-то на мешке написано.
А что касается самого коктейля..Это да.особо не уследишь.Повышение концентрации можно наблюдать и по насыщенности цвета-мы в шутку этот коктейль хаба-хаба называли (в перестроечное время и реклама была шыкаррная),ну и ессно,воспринимается пожестче,особенно в плане отходняка после курса.а так-вроде в нашей " хабе" то препараты недорогие-их тырить неинтересно.
(там при разведении препаратов амбре стоит-маманегорюй..надышишся-мало не покажется)

[lilac_gooseberry]

Ну,что касается "основы"-то на мешке написано.
А что касается самого коктейля..Это да.особо не уследишь.Повышение концентрации можно наблюдать и по насыщенности цвета-мы в шутку этот коктейль хаба-хаба называли (в перестроечное время и реклама была шыкаррная),ну и ессно,воспринимается пожестче,особенно в плане отходняка после курса.а так-вроде в нашей " хабе" то препараты недорогие-их тырить неинтересно.

А мы с мужем его зовем "Фанта - вместе веселей" :D
Тырить-то вряд ли будут, а вот рассчитать неправильно или что-то забыть добавить - могут запросто.

[Еля]

Девочки,мальчики все привет!) Зоя,я рада за Вас!!!!

[lilac_gooseberry]

http://s015.radikal.ru/i330/1607/de/a250f9f10c85.jpg

[VOLGA]

lilac_gooseberry! Поздравляю Вас! Дальнейшего выздоровления! Храни Вас Бог!

[Anatoly84]

А мы с мужем его зовем "Фанта - вместе веселей" :D
Тырить-то вряд ли будут, а вот рассчитать неправильно или что-то забыть добавить - могут запросто.


Главное что всегда на позитиве!!ТАК ДЕРЖАТЬ! От души Вас поздравляю! Очень хороший результат - еще немного и будете полностью здоровы!:)

Добавлено через 53 секунды
Девочки,мальчики все привет!) Зоя,я рада за Вас!!!!


Добрый день!!Как Вы, на положительной волне?отдыхаете как врачи советовали?

[Еля]

Всем привет! Олечка,хотела спросить у Вас, ГНЦ когда предоставила Вам выписку с диагнозом была поставлена стадия? Просто мне предоставили выписку с диагнозом: фоллик лимфома 1-2 цит типа с поражением всех групп лимфоузлов! Стадии болезни нет! Странно... Вот поеду завтра на Каширку на учёт становится.

Добавлено через 3 минуты
Главное что всегда на позитиве!!ТАК ДЕРЖАТЬ! От души Вас поздравляю! Очень хороший результат - еще немного и будете полностью здоровы!:)

Добавлено через 53 секунды



Добрый день!!Как Вы, на положительной волне?отдыхаете как врачи советовали?

Добрый день!) вот прилетела из Екатеринбурга,отдыхала в деревни,если честно вообще забыла что я болею))) паховые узлы практически ушли,странно... 27 июля пойду повторно на узи ...Как Ваша жена?

Добавлено через 7 минут
Главное что всегда на позитиве!!ТАК ДЕРЖАТЬ! От души Вас поздравляю! Очень хороший результат - еще немного и будете полностью здоровы!:)

Добавлено через 53 секунды



Добрый день!!Как Вы, на положительной волне?отдыхаете как врачи советовали?

Добрый день!) вот прилетела из Екатеринбурга,отдыхала в деревни,если честно вообще забыла что я болею))) паховые узлы практически ушли,странно... 27 июля пойду повторно на узи ...Как Ваша жена?

За всех рада очень,что многие выздоравливают!!!! Тока я пока ещё не начала лечение,говорят пока нечего лечить,что нет смысла...

[Anatoly84]

Добавлено через 3 минуты
Добрый день!) вот прилетела из Екатеринбурга,отдыхала в деревни,если честно вообще забыла что я болею))) паховые узлы практически ушли,странно... 27 июля пойду повторно на узи ...Как Ваша жена?

За всех рада очень,что многие выздоравливают!!!! Тока я пока ещё не начала лечение,говорят пока нечего лечить,что нет смысла...

Приветствую вас!Читал что фолликулярная типа 1-2 может спонтанно выходить в ремиссию без лечения. Возможно это ваш случай))Видите как хорошо, просто насладиться отдыхом и не думать о болячке! Все-таки психосоматика вещь сильная что бы не говорили!

У нас все хорошо, немного нервничаем т.к. во вторник контрольное КТ, после которого должны думать над дальнейшим лечением.

[Еля]

Приветствую вас!Читал что фолликулярная типа 1-2 может спонтанно выходить в ремиссию без лечения. Возможно это ваш случай))Видите как хорошо, просто насладиться отдыхом и не думать о болячке! Все-таки психосоматика вещь сильная что бы не говорили!

У нас все хорошо, немного нервничаем т.к. во вторник контрольное КТ, после которого должны думать над дальнейшим лечением.

Добрый день!) Я очень рада за Вашу жену и будем надеется ,что все будет хорошо! Согласна с Вами ,что психосоматика сильная вещь,вспомню как я себя довела когда начиталась Интернета ,что ещё не много и загремела бы в психушку!))) Посмотрим,что покажет узи и динамика какая будет,если честно не хочу на химию ложиться(((...

[Anatoly84]

Добрый день!) Я очень рада за Вашу жену и будем надеется ,что все будет хорошо! Согласна с Вами ,что психосоматика сильная вещь,вспомню как я себя довела когда начиталась Интернета ,что ещё не много и загремела бы в психушку!))) Посмотрим,что покажет узи и динамика какая будет,если честно не хочу на химию ложиться(((...

Моя супруга тоже переживает по поводу химии..но что поделать, если эту гадость, в случае лимфом, можно лишь химией прибить...Читал что именно не диффузный фенотип 1-2 хорошо поддается терапии и выходит в ремиссию от применения "не агрессивной схемы лечения", т.е. менее токсичной.. У нас вроде пошла положительная динамика после 4 курсов Ритуксимаба, хотя это даже не химия.
Так что больше оптимизма, все будет у нас всех хорошо!!!

[Еля]

Моя супруга тоже переживает по поводу химии..но что поделать, если эту гадость, в случае лимфом, можно лишь химией прибить...Читал что именно не диффузный фенотип 1-2 хорошо поддается терапии и выходит в ремиссию от применения "не агрессивной схемы лечения", т.е. менее токсичной.. У нас вроде пошла положительная динамика после 4 курсов Ритуксимаба, хотя это даже не химия.
Так что больше оптимизма, все будет у нас всех хорошо!!!.

Конечно,все у нас будет хорошо!!! Вот интересно,ведь мой врач гематолог в ГНЦ сказала,чтобы я заморозила яйцеклетки?!))) Я сказала какие дети могут быть после этого,ведь я буду бояться за своё здоровье постоянно! Она смотрит на меня как на дурочку и говорит,что это болезнь лечится,я буду здорова и до старости живут! А,в инете все поразному пишут,вот кому верить!

[александр ш]

.

Конечно,все у нас будет хорошо!!! Вот интересно,ведь мой врач гематолог в ГНЦ сказала,чтобы я заморозила яйцеклетки?!))) Я сказала какие дети могут быть после этого,ведь я буду бояться за своё здоровье постоянно! Она смотрит на меня как на дурочку и говорит,что это болезнь лечится,я буду здорова и до старости живут! А,в инете все поразному пишут,вот кому верить!

Надо всегда верить в лучшее, каждый организм индивидуален, без веры зачем лечится.

[Еля]

Надо всегда верить в лучшее, каждый организм индивидуален, без веры зачем лечится.

Александр,добрый день! Конечно,Вы правы,без веры не куда. Как Ваше здоровье? Надеюсь у Вас все хорошо!

[Anatoly84]

.

Конечно,все у нас будет хорошо!!! Вот интересно,ведь мой врач гематолог в ГНЦ сказала,чтобы я заморозила яйцеклетки?!))) Я сказала какие дети могут быть после этого,ведь я буду бояться за своё здоровье постоянно! Она смотрит на меня как на дурочку и говорит,что это болезнь лечится,я буду здорова и до старости живут! А,в инете все поразному пишут,вот кому верить!


Мы спрашивали сразу по поводу беременности. Врач между словом предложил заморозить яйцеклетки, дал контакты центра, но и сказал что в этом сейчас нет необходимости и что через некоторое время после лечения(сказал примерно год..) можно будет уже планировать детей.

[Химера]

Вот если честно,не понимаю,откуда у людей столько стереотипов..
Взять страх перед словом "химиотерапия"
Тот же ритуксимаб..Это что? -продукт возгонки тканей крыс и мышей-фуфуфу,ужас и кошмар,как противно.
А по сути-препарат,который работает.Какая разница,из чего сделано то,что спасает людям жизнь?
Винбластин является алкалоидом, выделенным из растения рода Vinca (барвинок)
Этопозид-Является полусинтетическим производным подофиллотоксина-является наиболее активным компонентом подофиллина, получаемого из растительных экстрактов.
И так можно рассуждать по каждому из препаратов,используемых в медицине.
Мир таков,что от пищевой цепи не отделаешься-все едят всех.Просто нужно к этому правильно относиться.

[Olushka_ina]

Всем привет! Олечка,хотела спросить у Вас, ГНЦ когда предоставила Вам выписку с диагнозом была поставлена стадия? Просто мне предоставили выписку с диагнозом: фоллик лимфома 1-2 цит типа с поражением всех групп лимфоузлов! Стадии болезни нет! Странно... Вот поеду завтра на Каширку на учёт становится.

Добавлено через 3 минуты




Еля, да, сразу же в первой выписке (там после каждого курса дают выписку и ещё мне одну давали до всех курсов для получения мабтеры) был написан диагноз: Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа с нодулярно-диффузным характером роста 4 АВ стадия :(,FLIPI I-4..... и там ещё было написано с вовлечением таких-то лимфоузлов и с инфильтрацией подкожно-жировой клетчатки и прямой мышцы живота.

Добавлено через 6 минут
Вот если честно,не понимаю,откуда у людей столько стереотипов..
Взять страх перед словом "химиотерапия"
Тот же ритуксимаб..Это что? -продукт возгонки тканей крыс и мышей-фуфуфу,ужас и кошмар,как противно.
А по сути-препарат,который работает.Какая разница,из чего сделано то,что спасает людям жизнь?
Винбластин является алкалоидом, выделенным из растения рода Vinca (барвинок)
Этопозид-Является полусинтетическим производным подофиллотоксина-является наиболее активным компонентом подофиллина, получаемого из растительных экстрактов.
И так можно рассуждать по каждому из препаратов,используемых в медицине.
Мир таков,что от пищевой цепи не отделаешься-все едят всех.Просто нужно к этому правильно относиться.

Лёля, добрый день!
Ну,как откуда страх...Страх-то он не по причине нежелания вливать в себя препараты определённые, а из сознания того, что сие действо потом будет иметь определённый разрушающий эффект не только на опухоль, но и на весь организм. Что вместе с опухолью и организм пригробит :( больше-меньше зависит от препаратов.
На первом этапе ещё этот страх и от резких изменений во внешности (особенно для женщин) .

[Еля]

Еля, да, сразу же в первой выписке (там после каждого курса дают выписку и ещё мне одну давали до всех курсов для получения мабтеры) был написан диагноз: Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа с нодулярно-диффузным характером роста 4 АВ стадия :(,FLIPI I-4..... и там ещё было написано с вовлечением таких-то лимфоузлов и с инфильтрацией подкожно-жировой клетчатки и прямой мышцы живота.

Добавлено через 6 минут


Лёля, добрый день!
Ну,как откуда страх...Страх-то он не по причине нежелания вливать в себя препараты определённые, а из сознания того, что сие действо потом будет иметь определённый разрушающий эффект не только на опухоль, но и на весь организм. Что вместе с опухолью и организм пригробит :( больше-меньше зависит от препаратов.
На первом этапе ещё этот страх и от резких изменений во внешности (особенно для женщин) .

Оля,у меня тоже выписке написано какие и размер лимфоузлов,также что селезенка,печень в норме. Вот стадии не указано...Поеду сегодня на учёт становится нашему гематологу окружному,узнаю его мнение...

[Светлана72]

Девчата, объясните мне опять : Вот дочке укололи за 1 день до первой химии золадекс, это было 21.06., Второй укол надо колоть 19.07 (на 29 сутки). После первого укола у нее через 10 дней прошли месячные.
19,07 у нее последний день второго курса. Теперь нам говорят, что укол можно и попозже сделать. организм и так измучен химией, а тут и укол сильный . И мол этот укол не прям 28 дней действует, а чуть больше. Когда колоть то?

[Olushka_ina]

Девчата, объясните мне опять : Вот дочке укололи за 1 день до первой химии золадекс, это было 21.06., Второй укол надо колоть 19.07 (на 29 сутки). После первого укола у нее через 10 дней прошли месячные.
19,07 у нее последний день второго курса. Теперь нам говорят, что укол можно и попозже сделать. организм и так измучен химией, а тут и укол сильный . И мол этот укол не прям 28 дней действует, а чуть больше. Когда колоть то?

не надо попозже. делайте ровно через 28 дней.
бред какой они Вам говорят, может, им просто делать неохота (не все умеют, он там в шприце уже). на то,что "организм измучен", укол не повлияет. он просто яичники отключает,этот укол.

[lilac_gooseberry]

Светлана72, как вы себя чувствуете? Курс пошел?

[Химера]

Лёля, добрый день!
Ну,как откуда страх...Страх-то он не по причине нежелания вливать в себя препараты определённые, а из сознания того, что сие действо потом будет иметь определённый разрушающий эффект не только на опухоль, но и на весь организм. Что вместе с опухолью и организм пригробит :( больше-меньше зависит от препаратов.
На первом этапе ещё этот страх и от резких изменений во внешности (особенно для женщин) .[/QUOTE]

Приветствую,Ольга)
Надеюсь,жара вас колбасит не сильно,есть куда спрятаться.. ( я так просто таю,не переношу зной,муж из под вентилятора не вылезает)
Что касается лекарств и разрушений..Мы часто сами ***им свое здоровье обходясь и без применения лекарств,а к примеру,всего лишь потакая своим слабостям , пристрастиям и безалаберности))
От банального аспирина можно умереть в диких мучениях(((
Что касается внешности..Конечно все люди,и девочки и мальчики трепетно к ней относятся,как бы это не выглядело внешне...
Но временная потеря волос (а далеко не на каждом протоколе лысеют) по сравнению с угрозой жизни это лишь эпизод,который нужно и можно пережить.
Изменение веса-с этим тоже можно бороться..(тяжело конечно-я к примеру вижу,как мой драгоценный пашет в спортзале)
Гораздо тяжелее тем,кто лишается "части себя"..Но это же тоже не прихоть врачей..Так НАДО. А как дальше-зависит от многих аспектов.

[Olushka_ina]

Лёля, добрый день!
Ну,как откуда страх...Страх-то он не по причине нежелания вливать в себя препараты определённые, а из сознания того, что сие действо потом будет иметь определённый разрушающий эффект не только на опухоль, но и на весь организм. Что вместе с опухолью и организм пригробит :( больше-меньше зависит от препаратов.
На первом этапе ещё этот страх и от резких изменений во внешности (особенно для женщин) .

Приветствую,Ольга)
Надеюсь,жара вас колбасит не сильно,есть куда спрятаться.. ( я так просто таю,не переношу зной,муж из под вентилятора не вылезает)
Что касается лекарств и разрушений..Мы часто сами ***им свое здоровье обходясь и без применения лекарств,а к примеру,всего лишь потакая своим слабостям , пристрастиям и безалаберности))
От банального аспирина можно умереть в диких мучениях(((
Что касается внешности..Конечно все люди,и девочки и мальчики трепетно к ней относятся,как бы это не выглядело внешне...
Но временная потеря волос (а далеко не на каждом протоколе лысеют) по сравнению с угрозой жизни это лишь эпизод,который нужно и можно пережить.
Изменение веса-с этим тоже можно бороться..(тяжело конечно-я к примеру вижу,как мой драгоценный пашет в спортзале)
Гораздо тяжелее тем,кто лишается "части себя"..Но это же тоже не прихоть врачей..Так НАДО. А как дальше-зависит от многих аспектов.[/QUOTE]

сижу дома с кондеем)
но купаться охота. вот и думаю: и охота. и слишком жарко...:D
а пару дней назад была в гостях у подруги, так вот у неё частный дом,деревянный, так внутри прям очень даже норм, и кондей не нужен. Правда, ещё и жары такой не было. Вчера из дома выходила только вечером в магаз возле дома. жары уже не было. а,мож, её и весь день вчера не было после той грозы-то,я-то с кондеем сидела :D,
Жару плохо перенношу, а сейчас ещё и боюсь её. Но даже не столько жару,сколько духоту.

[Химера]

сижу дома с кондеем)
но купаться охота. вот и думаю: и охота. и слишком жарко...:D
а пару дней назад была в гостях у подруги, так вот у неё частный дом,деревянный, так внутри прям очень даже норм, и кондей не нужен. Правда, ещё и жары такой не было. Вчера из дома выходила только вечером в магаз возле дома. жары уже не было. а,мож, её и весь день вчера не было после той грозы-то,я-то с кондеем сидела :D,
Жару плохо перенношу, а сейчас ещё и боюсь её. Но даже не столько жару,сколько духоту.[/QUOTE]

А у нас нет кондея,ни дома ни на работе-голытьба)))
Дома спасаемся лимонадами с мятой и всякими травками,мороженым и 2мя вентиляторами.
А..Хотела спросить-отеки не мучают?

[александр ш]

Александр,добрый день! Конечно,Вы правы,без веры не куда. Как Ваше здоровье? Надеюсь у Вас все хорошо!

Добрый день. Со здоровьем всё ОК. После последней химии прошло 14 месяцев. Живу,работаю полноценной жизнью, конечно не употр***яю вообще и не курю, хотя до болезни я тоже не курил и не пил алкоголь. Угнетает то, что врачи покуда запрещают заниматься спортом хотя бы для себя, говорят рано ещё.

[Olushka_ina]

сижу дома с кондеем)
но купаться охота. вот и думаю: и охота. и слишком жарко...:D
а пару дней назад была в гостях у подруги, так вот у неё частный дом,деревянный, так внутри прям очень даже норм, и кондей не нужен. Правда, ещё и жары такой не было. Вчера из дома выходила только вечером в магаз возле дома. жары уже не было. а,мож, её и весь день вчера не было после той грозы-то,я-то с кондеем сидела :D,
Жару плохо перенношу, а сейчас ещё и боюсь её. Но даже не столько жару,сколько духоту.

А у нас нет кондея,ни дома ни на работе-голытьба)))
Дома спасаемся лимонадами с мятой и всякими травками,мороженым и 2мя вентиляторами.
А..Хотела спросить-отеки не мучают?[/QUOTE]

Ничего вроде не мучает :)
только когда бываю на жаре на улице, то бывает,если душно, то прям возникают такие ощущения,что то в одном месте,то в другом в области лу как будто что-то пульсирует или шевелится, особенно страшно,когда это в области "остатка".
Когда позволяла себе попить кофе (только в первой половине дня). то спустя какое-то время заметила небольшие отёки на ногах(щиколотки-ступни). Почему - то сразу подумала,что это от кофе. Сейчас уже какое-то время кофе вообще не пью- и ничего такого нет.

Добавлено через 9 минут
Добрый день. Со здоровьем всё ОК. После последней химии прошло 14 месяцев. Живу,работаю полноценной жизнью, конечно не употр***яю вообще и не курю, хотя до болезни я тоже не курил и не пил алкоголь. Угнетает то, что врачи покуда запрещают заниматься спортом хотя бы для себя, говорят рано ещё.

александр ш, Вы и так живёте оч активной жизнью-работать так и не прекращали, это Вы молодец, конечно! Но организму тоже нужна релаксация,отдых нужен. Может быть, в качестве спорта Вам бы что-нить не очень активное подошло бы типа суставной гимнастики.

[Химера]

Ничего вроде не мучает :)
только когда бываю на жаре на улице, то бывает,если душно, то прям возникают такие ощущения,что то в одном месте,то в другом в области лу как будто что-то пульсирует или шевелится, особенно страшно,когда это в области "остатка".
Когда позволяла себе попить кофе (только в первой половине дня). то спустя какое-то время заметила небольшие отёки на ногах(щиколотки-ступни). Почему - то сразу подумала,что это от кофе. Сейчас уже какое-то время кофе вообще не пью- и ничего такого нет.

Мне кажется,кофе наоборот обезвоживает...
у мужа тоже иногда ступни-щиколотки отекают.Но у него и вес и все таки фиговые сосуды после ХТ,да еще на фоне гипертонии,которую контролируем..
Ежевечерне делаем ножную ванночку с морской солью.помогает.

Добавлено через 9 минут


александр ш, Вы и так живёте оч активной жизнью-работать так и не прекращали, это Вы молодец, конечно! Но организму тоже нужна релаксация,отдых нужен. Может быть, в качестве спорта Вам бы что-нить не очень активное подошло бы типа суставной гимнастики.[/QUOTE]

Александр,или йога Айенгара-она терапевтические классы имеет,довольно спокойная.У нас много мужчин в группы ходят.

[Светлана72]

Светлана72, как вы себя чувствуете? Курс пошел?
Курс начали сегодня. Вчера ацеллбию прокапали. Пока вроде все нормально. Только вот дозу увеличить не получилось, лейкоциты ниже 1 неделю назад были. И хоть к химии уже все в норме было, не увеличили. Надеюсь все 4 дня пройдут как положено. Дочка тюрбаны все накручивает, побрить не успели, теперь клочьями, она даже в зеркало не смотрит- накручивает чалму и вперед.

[Химера]

Курс начали сегодня. Вчера ацеллбию прокапали. Пока вроде все нормально. Только вот дозу увеличить не получилось, лейкоциты ниже 1 неделю назад были. И хоть к химии уже все в норме было, не увеличили. Надеюсь все 4 дня пройдут как положено. Дочка тюрбаны все накручивает, побрить не успели, теперь клочьями, она даже в зеркало не смотрит- накручивает чалму и вперед.

Светлана,а как вес у вашей девочки?

[Светлана72]

Светлана,а как вес у вашей девочки?
Сейчас 46,6 кг. Набрала после первой химии 3 ,6кг. И жор постоянный теперь. Только интересно вкус поменялся, ест то что раньше не ела, а что любила есть не хочет. Сейчас любимая еда - брокколи с рыбой на пару. Ест практически постоянно её. Мясо не хочет. Курицу иногда. И гречневую кашу.

[Химера]

Сейчас 46,6 кг. Набрала после первой химии 3 ,6кг. И жор постоянный теперь. Только интересно вкус поменялся, ест то что раньше не ела, а что любила есть не хочет. Сейчас любимая еда - брокколи с рыбой на пару. Ест практически постоянно её. Мясо не хочет. Курицу иногда. И гречневую кашу.

Что вес не падает,хорошо.Что касается изменений в пристрастиях-нормально,т.к. вкусовые рецепторы работают иначе-"глючит" их...Некоторые вообще перестают чувствовать вкус.Мой муж к примеру,почти потерял обоняние-только сладкие и дымные запахи ощущал,и то немного.Хотя врач сказала,что это может не восстановиться,к нашей радости,понемногу нормализуется.(год прошел..)
От преднизолона резко уходит мышечная масса и заменяется жиром-вы все таки ей белковую пищу давайте,чтоб совсем не атрофировались мышцы.
Мясо-фиг с ним,ежели не идет.
И пусть не стесняется потери волос,это временно.
Замечательно,когда есть близкие люди,готовые помочь во всем.
Вы молодцы-и вы,Светлана,и ваша дочь...Все будет хорошо)))

[Olushka_ina]

От преднизолона резко уходит мышечная масса и заменяется жиром-вы все таки ей белковую пищу давайте,чтоб совсем не атрофировались мышцы.


это да уж) вот я занималась-занималась, оказалось, для того,чтобы в итоге мышечная масса заменилась жиром :(:D:(
ну,а других вариантов как бэ не было...
Злые шутки судьбы :(

[Olushka_ina]

Курс начали сегодня. Вчера ацеллбию прокапали. Пока вроде все нормально. Только вот дозу увеличить не получилось, лейкоциты ниже 1 неделю назад были. И хоть к химии уже все в норме было, не увеличили. Надеюсь все 4 дня пройдут как положено. Дочка тюрбаны все накручивает, побрить не успели, теперь клочьями, она даже в зеркало не смотрит- накручивает чалму и вперед.

Светлана72, ну что ж, что не увеличили. Будем надеяться,что несмотря ни на что, эффект от лечения всё равно будет хороший! Вот посмотрите,как у Зои-через 2 курса уже значительный эффект. А раз у Вас такая же лимфома,то и у Вас тоже должна уходить уже проблема эта ;)
даже удирать,сверкая пятками :);)

[Химера]

это да уж) вот я занималась-занималась, оказалось, для того,чтобы в итоге мышечная масса заменилась жиром :(:D:(
ну,а других вариантов как бэ не было...
Злые шутки судьбы :(

Ольга)))
Как это у Островского в "Волках и Овцах" Аполлон говорит-"это судьба,маман.. а судьба- индейка"
Она хоть и индейка,но шанс дала.И радоваться научила всякой малости.А жирок..Ну по-тихонечку и с ним можно совладать.
Главное что? Стержень!! А он есть.

[Светлана72]

С учётом того что у дочери рост 1,69 ей даже до нормы ещё нужно есть и есть, так что я не переживают пока насчёт жира. И она много двигается, у нас в роду все " гончие", так что все лишнее быстро сходит и даже не лишнее. У меня у самой мечта последних 20 лет набрать вес до 50 кг, пока никак не удается. Я рада что она перестала плакать по любому поводу, настроилась выздороветь и вытерпеть для этого все болезненные процедуры и ощущения. Потери волос она не стесняется, просто не хочет смотреть на себя в зеркало пока кусками все осталось, говорит вот побреюсь, тогда и посмотрю. Чалмы такие замысловатые крутит себе, серьги надевает крупные, подкрашивается и бабок в больнице шокирует. Учитывая ещё что в больнице ходит она в коротких шортах, майка, тату огромная на спине, видок для остальных больных непривычный. Дедки только рады, глаз не сводят, а бабульки уж все кости перемыли. И смех и грех.

[Джина]

День добрый! Я новичок и у меня лимфома. Многое уже прочла,но общение с реальными людьми незаменимо.Случайно нашла этот форум,чему очень рада.Многое мне не совсем понятно,врачи неохотно отвечают на вопросы.Очень надеюсь,что хоть тут мне немного прояснят мою ситуацию.Голова порой отказывается верить в мою болячку.:(

[lilac_gooseberry]

День добрый! Я новичок и у меня лимфома. Многое уже прочла,но общение с реальными людьми незаменимо.Случайно нашла этот форум,чему очень рада.Многое мне не совсем понятно,врачи неохотно отвечают на вопросы.Очень надеюсь,что хоть тут мне немного прояснят мою ситуацию.Голова порой отказывается верить в мою болячку.:(

Привет! Проходи-располагайся-спрашивай :)

[12343]

Все приветик.подскажите пожайлуста а можно идти зубы лечить?химия была в том году,сейчас только мабтера,о бесбаливающий укол не вредный нам?

[александр ш]

Все приветик.подскажите пожайлуста а можно идти зубы лечить?химия была в том году,сейчас только мабтера,о бесбаливающий укол не вредный нам?

Добрый вечер. Конечно можно.Я зубы лечил даже в перерывах между химиями. А после всех курсов живите спокойно нормальной жизнью и не чувствуйте себя больным.

Добавлено через 4 минуты
День добрый! Я новичок и у меня лимфома. Многое уже прочла,но общение с реальными людьми незаменимо.Случайно нашла этот форум,чему очень рада.Многое мне не совсем понятно,врачи неохотно отвечают на вопросы.Очень надеюсь,что хоть тут мне немного прояснят мою ситуацию.Голова порой отказывается верить в мою болячку.:(

Добрый вечер "новичок". Если не секрет какая лимфома. Спрашивайте, все кто на этом форуме общаются с удовольствием помогут разобраться в ваших проблемах.

[Джина]

Привет! Проходи-располагайся-спрашивай :)
История моя такая.Обратилась к врачу в феврале 2016,была увеличена селезёнка,отправили к гематологу.Прошла обследование всё в норме,но кровь не айс(анемия)Врач сказала делать иммунофенотипирование и везти в Киев,потом предложила трепанбиопсию и отсылать в Черкассы. Что важнее не знаю,как-то быстро всё предлагалось.Я решила по-другому.Поехала в Киев на консультацию.Там сделали КТ с болюсным усилением и стернальную пункцию, и фенотипированием.Заключение КТ -Гепатоспленомегалия.Анализ костного мозга-Возможно ХЛЛ с мегабластной анемией.Фенотипирование-В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны,в стадии лейкемизации кл гр 2.Это что вторая стадия?
Рекомендовано ХТ по схеме R-CHOP,R-FC,возможно FC.Контроль после 3-х курсов.Уехала я из Киева лечиться в Одессу.Гематология у нас слабенькая.Прошла 1 курс по R-FC,второй курс сделали только ритуксимаб без химии(упали тромбоциты ,боялись навредить) и сейчас иду на 3 курс.Прокапали ритуксимаб и в понедельник химия.По сути выходит химия только вторая.Хотелось бы узнать повреждён костный или нет.В заключении киевского врача ничего не сказано,а в выписке написали наши доктора,что повреждён.Я до сих пор не верю,что больна.Кроме увеличенной селезёнки и потливости по ночам меня ничего не тревожило.Правда после 2-х курсов и селезёнка пришла в норму,потливость ушла.И не совсем понятно ХЛЛ или лимфома.В общем совсем запуталась.

[Olushka_ina]

Все приветик.подскажите пожайлуста а можно идти зубы лечить?химия была в том году,сейчас только мабтера,о бесбаливающий укол не вредный нам?

Раз прошло уже столько времени .то ,конечно, можно! Даже нужно уже бегом бежать к стоматологу!:) Укол с анестезией не вредный. Делала недавно, и не один)

Добавлено через 26 минут
История моя такая.Обратилась к врачу в феврале 2016,была увеличена селезёнка,отправили к гематологу.Прошла обследование всё в норме,но кровь не айс(анемия)Врач сказала делать иммунофенотипирование и везти в Киев,потом предложила трепанбиопсию и отсылать в Черкассы. Что важнее не знаю,как-то быстро всё предлагалось.Я решила по-другому.Поехала в Киев на консультацию.Там сделали КТ с болюсным усилением и стернальную пункцию, и фенотипированием.Заключение КТ -Гепатоспленомегалия.Анализ костного мозга-Возможно ХЛЛ с мегабластной анемией.Фенотипирование-В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны,в стадии лейкемизации кл гр 2.Это что вторая стадия?
Рекомендовано ХТ по схеме R-CHOP,R-FC,возможно FC.Контроль после 3-х курсов.Уехала я из Киева лечиться в Одессу.Гематология у нас слабенькая.Прошла 1 курс по R-FC,второй курс сделали только ритуксимаб без химии(упали тромбоциты ,боялись навредить) и сейчас иду на 3 курс.Прокапали ритуксимаб и в понедельник химия.По сути выходит химия только вторая.Хотелось бы узнать повреждён костный или нет.В заключении киевского врача ничего не сказано,а в выписке написали наши доктора,что повреждён.Я до сих пор не верю,что больна.Кроме увеличенной селезёнки и потливости по ночам меня ничего не тревожило.Правда после 2-х курсов и селезёнка пришла в норму,потливость ушла.И не совсем понятно ХЛЛ или лимфома.В общем совсем запуталась.

Джина, здравствуйте!
Хорошо,что Вас грамотно обследовали: и КТ сделали ,и пункцию,и трепанобиопсию. Это много значит в нашем случае. Правильный диагноз-залог успешного лечения.
Про протокол R-FС ничего не слышала. Наверное, слабенький,судя по тому,что мало препаратов в нём. Но,может, Вам такой и нужен.Врачи должны знать. Надеюсь,что они у Вас неплохие специалисты. И хорошо,что делают мабтеру.
но вообще маргинальная лимфома-серьёзная болячка. Хорошо,если,как Вы говорите, гр.2-это означает 2 стадия( если на самом деле это означает). Если вторая стадия, то большинство лимфом на таких стадиях вылечиваются полностью.
Настораживает то, что "в стадии лейкемизации"-как-то страшновато звучит...
Здесь у нас в теме вроде никого с такой лимфомой не было. А вот в больнице видела одну даму. у неё была "из клеток мантийной зоны". Она-старенькая уже ,её машина сбила.были травмы -она лежала на вытяжке почти год с переломами.И после того,как из той больницы выписалась, у неё обнаружилась лимфома. Она сама врач (правда, офтальмолог), считала, что это всё из-за аварии. Какой у неё протокол был,точно не скажу,т.к. вместе с ней не лежала, но вроде бы R-CHOP,это 99%,потому что она ещё сетовала на то, что при расчёте нормы препаратов не делают скидку на возраст( и препараты называла ,насколько я помню, чоповские). У неё оно росло быстро и где ни попадя,наверное, стадия не маленькая была:(
И если Вы её (лимфому)даже никак не чувствовали,то это точно стадия небольшая, так что дай,Вам, Бог, чтоб всё у Вас удачно прошло . и вылечили бы Вас!

[12343]

Спасибо за ответы.в понедельник завтра пойду лечить.ух,боюсь,боюсь))

[Джина]

Olushka_ina,спасибо за отклик.Врачи -гематологи в Одессе не очень.От силы 4 доктора хороших.К сожалению на весь город и область одно отделение гематологии.Поэтому мы и обратились в Киев.Хотелось узнать мнение других врачей.Мне трепанбиопсию не делали,только стернальную пункцию и иммунофенотипирование.В Киеве сказали.что этого достаточно.Как я уже писала,киевские врачи поставили 2 стадию,а одесские написали 4 стадия.Это мне совсем не понятно.Маргинальная зона находится в селезёне,она была у меня увеличена.Все остальные л/у в норме (ТТТ).Правда в чём едины и одесские и киевские врачи,то это в протоколе лечения.Для меня оптимальный вариант R-FC (ритуксимаб,флударабин,эндоксан).Я вот читаю форум и вижу,что в России есть программа по которой люди получают препараты дорогостоящие.У нас к сожалению этим и не пахнет.Всё за свой счёт:( Т е мой один курс стоит 800$) Прошла три курса,а потом видимо буду идти без ритуксимаба(он самый дорогой) только на химии.Но лечиться необходимо никуда не деться.Мне советовали купить ритуксимаб в инете,вроде дешевле,но там должен соблюдаться температурный режим и поэтому боязно. Всем желаю крепкого здоровья и полного излечения:)

Добавлено через 14 минут
Спасибо за ответы.в понедельник завтра пойду лечить.ух,боюсь,боюсь)) Не бойтесь! Я лечила зуб в перерыве между первым и вторым курсом.

[lilac_gooseberry]

Прошла три курса,а потом видимо буду идти без ритуксимаба(он самый дорогой) только на химии.Но лечиться необходимо никуда не деться.Мне советовали купить ритуксимаб в инете,вроде дешевле,но там должен соблюдаться температурный режим и поэтому боязно. Всем желаю крепкого здоровья и полного излечения:)


я бы не советовала вам идти дальше без ритуксимаба. Это основной препарат при нашем заболевании. И столь значительным успехам в лечении лимфом, современная медицина обязана именно ему. Если финансово совсем не получается - может быть попробовать обратиться в какой-нибудь фонд? Или сбор в интернете объявить?

[Джина]

Доктора тоже не рекомендуют прерывать ритуксимаб,буду думать,что предпринять,есть вариант в частичной компенсации.Это нужно после лечения обратиться в мэрию и предоставить чеки.Сбор в инете-это маловероятно.У нас столько больных детей и все просят помощи.никто на такую,как я не обратит внимание.Мол уже пенсионерка вали на кладбище:)Ну что-нибудь придумаем.Главное не терять оптимизма.

[12343]

я бы не советовала вам идти дальше без ритуксимаба. Это основной препарат при нашем заболевании. И столь значительным успехам в лечении лимфом, современная медицина обязана именно ему. Если финансово совсем не получается - может быть попробовать обратиться в какой-нибудь фонд? Или сбор в интернете объявить?

Спорный вопрос.получается вот у меня первый курс был без мабтеры,а только со второго ее добавили.кт после первого курса уже показало что опухоль ушла,поэтом я считаю что если совсем нет возможности,то и без нее делать химию.

[lilac_gooseberry]

Спорный вопрос.получается вот у меня первый курс был без мабтеры,а только со второго ее добавили.кт после первого курса уже показало что опухоль ушла,поэтом я считаю что если совсем нет возможности,то и без нее делать химию.

Опухоль ессно уменьшилась, но откуда вы знаете остались ли там злокачественные клетки? Вот у нас в начале темы была Лёля, тоже с Украины. Ей около 10 курсов без мабтеры провели и в итоге все плохо кончилось. Ремиссия была всего 4 месяца, все вернулось обратно и, в конечном итоге, ее доконало.
NatalyaM из Белоруссии. Тоже писала, что так и не вышла в ремиссию, ей последние курсы без мабтеры делали.

[Джина]

Спорный вопрос.получается вот у меня первый курс был без мабтеры,а только со второго ее добавили.кт после первого курса уже показало что опухоль ушла,поэтом я считаю что если совсем нет возможности,то и без нее делать химию.
Я когда была на консультации в Киеве,доктор сказал,что есть три протокола лечения конкретно для меня.Это R-CHOP,R-FC, и возможно FC( т есть без ритуксимаба).То есть выбирайте.О! Ещё вспомнила(склеротичка).Первый курс мне ставили подключичку,второй и третий(завтра капаю химию ) ставили "бабочку".Мнения у тех же врачей разные,кто говорит,что на 4 капельницы можно бабочку,кто говорит,что подключичка нужна,если вены не очень.Как вообще положено?

[lilac_gooseberry]

Я когда была на консультации в Киеве,доктор сказал,что есть три протокола лечения конкретно для меня.Это R-CHOP,R-FC, и возможно FC( т есть без ритуксимаба).То есть выбирайте.О! Ещё вспомнила(склеротичка).Первый курс мне ставили подключичку,второй и третий(завтра капаю химию ) ставили "бабочку".Мнения у тех же врачей разные,кто говорит,что на 4 капельницы можно бабочку,кто говорит,что подключичка нужна,если вены не очень.Как вообще положено?

На чопе можно и бабочку, если вены позволяют.

[Джина]

Опухоль ессно уменьшилась, но откуда вы знаете остались ли там злокачественные клетки? Вот у нас в начале темы была Лёля, тоже с Украины. Ей около 10 курсов без мабтеры провели и в итоге все плохо кончилось. Ремиссия была всего 4 месяца, все вернулось обратно и, в конечном итоге, ее доконало.
NatalyaM из Белоруссии. Тоже писала, что так и не вышла в ремиссию, ей последние курсы без мабтеры делали.

Может это всё зависит от того какая лимфома? Их говорят около 60 разновидностей.А Лёле и Наталье были рекомендованы протоколы с R? Когда-то разговаривала с химиотерапевтом,толковая доктор.Она говорит,что к сожалению не всегда высокая стоимость мабтеры оправдывает своё назначение.Но в моём случае лучше с ней.Не ну прицепилась же ко мне эта зараза:confused: