Лимфома

[lilac_gooseberry]

Мне одной кажется, что пользователь с ником что-то вроде "геморрой аукнется" - это то самое дитя неразумное?

я вам даже больше скажу :cool: это он и есть. Теперь будет таскаться сюда как на работу, некоторым людям без внимания никак, пусть даже такого.

[Lira]

сами это почувствуете[/B] - но вот как раз текущее состояние я боюсь с этим связывать :(
А если сейчас обратно пошел рост? Что делать? Бежать делать КТ или делать поддержку, и смотреть на состояние?

В первый год контроль нужно делать 1 раз в 3 месяца, 2-й год - 1 раз в 6 месяцев, ещё 3 года - 1 раз в год. После 5-ти лет - по показаниям. Мне вот уже 2 года делают раз в 3 месяца - через раз - ПЭТ / МРТ.
И постоянно что-то светит, а рецидив или нет - кто знает?
Поддержку нужно делать, мне кажется. И так вместо 2-х месяцев у вас почти 5 прошло, а ритуксимаб работает только 3 месяца. Через 3-4 недели после поддержки сделаете контроль, что-то прояснится.
Про температуру Шаркунов всё время пишет, что в первый год это часто бывает.
А что касается усталости, то я тоже живу по графику: 1 день болтаюсь, 2 - отлёживаюсь. Но скоро дача - а там как-то весь день занят - и ничего. Потому что меняются занятия и позы.

[Svetlana YAzykova]

Здравствуйте. Что вы можете сказать о лечении лимфомы в центре Блохина, или в Красногорске ?

[lilac_gooseberry]

В Блохина лимфомы лечат хорошо, но дорого. А в Красногорске что за медицинский центр?

Добавлено через 20 минут
блин, ребята, каждый раз вроде меня тут посты воодушевляют, но мне становится все не спокойнее :(
Почему температура так скачет, сходили в магазин, пару часов на улице - меряет 37,4. Потом опускается. Сильная усталость после непродолжительных обычных нагрузок.
Примерно до декабря мама пила Кардиомагнил (ацетилсалициловая кислота, по сути аспирин, противовоспалительное), пила по 1й табл почти 3 месяца, одна из врачей назначила для профилактики (был период, что кровь густая была).
Осенью таких скачков температуры не припомню, может это и как-то связано (хотя когда все окпо ощущениям, то не мерили).
Кроме этого, последние пару недель добавилось еще нарушение сна. Бывает не может уснуть по 3-4 часа, либо вообще до утра (до 6).

Уже 5й месяц после 6й химии, и я бы сказал что общее самочувствие во время лечения было лучше чем сейчас. Но субъективное мнение то такое, сейчас я говорю про конкретные смущающие факты.

Я надеюсь, что уже на следующей недели должны лечь на 1ю поддержку. Но, что там на счет контрольных КТ\ПЭТ, надо ли и когда? Вообще врач сказал что для ФЛ более показателен будет ПЭТ, но мы уже светились и в мае и в сентябре, не многовато ли?
Хотя врач также отметил, что контрольными лучше не светиться лишний раз, если будет рецидив, то мол сами это почувствуете - но вот как раз текущее состояние я боюсь с этим связывать :(
А если сейчас обратно пошел рост? Что делать? Бежать делать КТ или делать поддержку, и смотреть на состояние?

там очень незначительная лучевая доза, сделайте КТ без контраста, хотя бы для самоуспокоения.
Рецидив лично я начала подозревать, когда там уже все практически до 10 см. выросло, до этого превосходно себя чувствовала - работа, спорт-зал, путешествия. Хотя, судя по размеру образования, он у меня уже три месяца зрел.
Но вообще конечно в самочувствии вашей мамы нет ничего удивительного, у меня было все тоже самое первый год после лечения - и усталость и температура и кровь скакала туда-сюда, хотя по основному заболеванию динамика была положительная. А вот как только почувствовала себя хорошо - сразу бац и рецидив :(

[Svetlana YAzykova]

В Блохина даже по направлению все равно деньги приходится платить?

[lilac_gooseberry]

Я сама там не лечилась, но те, кто лечился, рассказывали что постоянно приходилось что-то докупать. Одной девушке после ХТ назначили лучевую, а потом выяснилось что квоты на год кончились, ей пришлось платно делать.
Но лечат очень хорошо, сложные случае в том числе. Отделение гематологии там очень сильное.

[Ириша82]

[QUOTE=lilac_gooseberry
Но вообще конечно в самочувствии вашей мамы нет ничего удивительного, у меня было все тоже самое первый год после лечения - и усталость и температура и кровь скакала туда-сюда, хотя по основному заболеванию динамика была положительная. А вот как только почувствовала себя хорошо - сразу бац и рецидив :([/QUOTE]

Вот же ужас то какой... не хочется в историю форума сильно погружаться. Если не сочтете за наглость... как заподозрили рецидив?

[lilac_gooseberry]

Вот же ужас то какой... не хочется в историю форума сильно погружаться. Если не сочтете за наглость... как заподозрили рецидив?

кашель и усталость :( сделала сразу КТ что бы исключить самое плохое, но увы.

[ordinary]

кашель и усталость :( сделала сразу КТ что бы исключить самое плохое, но увы.

Прочёл предыдущие сообщения подумал уже "фух, ну ок", а это наоборот ((
Стабильно периодически подкашливает, и ещё эта усталость навалившаяся.
Ну короче, бессмысленно рассуждать.
ПЭТ был сентябре, который показал осторожное "типа ок", сейчас впринципе как раз 4й месяц идёт, сделаем поддержку а там видимо КТ или трепан костного мозга.

[Dream]

Прочёл предыдущие сообщения подумал уже "фух, ну ок", а это наоборот ((
Стабильно периодически подкашливает, и ещё эта усталость навалившаяся.
Ну короче, бессмысленно рассуждать.
ПЭТ был сентябре, который показал осторожное "типа ок", сейчас впринципе как раз 4й месяц идёт, сделаем поддержку а там видимо КТ или трепан костного мозга.

Хочется верить в лучшее. Я так понимаю у наших мам одинаковый диагноз фл 3а цит. типа.
А зачем трепан? Разве для контроля его делают?

[Белка 02051963]

Прочёл предыдущие сообщения подумал уже "фух, ну ок", а это наоборот ((
Стабильно периодически подкашливает, и ещё эта усталость навалившаяся.
Ну короче, бессмысленно рассуждать.
ПЭТ был сентябре, который показал осторожное "типа ок", сейчас впринципе как раз 4й месяц идёт, сделаем поддержку а там видимо КТ или трепан костного мозга.

Скажу за себя. За 8 лет ремиссии, у меня были моменты и повышения температуры, без каких-либо симптомов и кашель. Кашель был где-то в первые 5 лет. При любой простуде- все заканчивалось кашлем. Лечилась у пульмонолога.

[Ириша82]

Ой ой какой ужас...

Я тоже кашляю прилично, простудилась один раз так три недели проходило... доктора сказали что вопрос есть с легкими, проверяли функцию лёгких до и в процессе лечения, очень ухудшилась функция, процентов на 30, поэтому говорят что могут быть большие проблемы с этим, вероятность их намного больше чем даже вероятность рецидива...

Короче надо все смотреть и чаще проверяться наверное...

[ordinary]

Хочется верить в лучшее. Я так понимаю у наших мам одинаковый диагноз фл 3а цит. типа.
А зачем трепан? Разве для контроля его делают?

нет наверное, но хз что скажут, перед началом лечения уже началась лейкемизация костного мозга (по результатам анализа периферической крови), может скажут что было бы неплохо посмотреть как там сейчас.

мы пока искали где и как лечиться потеряли 2 месяца, а там процесс уже очень быстро начал идти в худшую сторону

[Svetlana YAzykova]

Я сама там не лечилась, но те, кто лечился, рассказывали что постоянно приходилось что-то докупать. Одной девушке после ХТ назначили лучевую, а потом выяснилось что квоты на год кончились, ей пришлось платно делать.
Но лечат очень хорошо, сложные случае в том числе. Отделение гематологии там очень сильное.

А что можете сказать про Моники?

[Сергей 1986]

Сделал КТ,результат хороший. Слава Богу, без динамики.

[Вера717]

Сделал КТ,результат хороший. Слава Богу, без динамики.

У мужа тоже Кт в это воскресенье было, без динамики. Тоже - выдохнули пока, а то эти его ощущения в л/узлах напрягли нас сильно. И как только муж результат кт получил, ощущения эти стали сходить на нет.

[И_0808]

Здравствуйте! Примите пополнение в рядах. Подскажите пожалуйста в Москве хорошего гематолога. Нашла центр Блохина и НМИЦ гематологии-здесь можно получить консультацию у грамотного специалиста? У меня история такая: пролечила Лимфому Ходжкина сделав 5 курсов химии, прошла ПЭТ и на этом этапе мнения врачей разошлись: один говорит ни чего не делать-просто наблюдать, второй врач говорит нужна лучевая, а третий врач говорит нужна пересадка моего костного мозга. Я в шоке и не знаю кого слушать. Хочу слетать в Москву и проконсультироваться, но вот у кого? Посоветуйте пожалуйста

[Nett]

Сделал КТ,результат хороший. Слава Богу, без динамики.

Вот уж этот пзт, сплошная нервотрёпка. Переходи уже на раз в пол года, целее нервы будут

[Виктория 82]

Ребята, здравствуйте! Я новичок, беда видимо постучалась и к нам. Я если честно прибываю в шоке от развития событий. Где-то за недели полторы до НГ у мужа воспалился лимфоузел на шее и был очень болезненный, он даже не мог повернуть голову. Я потрогала, но он мне сразу не понравился, какой-то большой и как-будто не один. НачМед наш сразу ему антибиотик прописал и мы все списали на то, что застудил шею. А буквально перед НГ смотрю, а у него увеличилось все очень сильно, прям опухоль большая на шее. Поехали 30 декабря на Узи, там пакеты лимфоузлов с одной стороны шеи, надключичных нет и остальных тоже нет. Как назло праздники, он на службе, шея опухает все больше и больше. 9 числа поехал в госпиталь в Ярославль. Там ему делают пункцию, расковыряли все, искали гнойник и всякую хрень. Колят антибиотики. После пункции под подбородком вообще разнесло все, отек. Естественно ничего не уменьшается, так ещё и голова начала болеть. В понедельник опять сделали пункцию под УЗи. Во вторник повели в ЦРБ, залезли в рот, в нос, а потом опять сделали уже третью пункцию. Из обследований сделали рентген лёгких, Узи органов брюшной полости. Вроде все чисто. Других групп лимфоузлов вроде нет. Сегодня говорят уже о заболеваниях лисфосистемы, но данных пункции ещё нет. Я не к тому, что я не верю им, я наоборот возмущена, что эти заболевания в первуюочередь они должны были исключить, надо было вырезать узел, сделать КТ и МРТ и т.д. Я сама думаю, что это лимфома. Но меня страшит то, что так быстро симптоматика нарастает. У него под челюстью отек очень сильный, он спит и ему давит, лёжа говорить не может, сглатывает слюну. И ещё голова болит сильно, вечером начинает болеть и ночью, ночами не спит. Я в шоке, неужели за какие-то 2 недели так быстро может симптоматика нарастать? Шея опухшая до ужаса, под подбородком отек, голова боли сильно. Отек сильный и головная боль начались после этих дурацких пункций. Сейчас речь идёт о том, чтобы его в Москву перевели, в госпиталь. Я очень переживаю ребят, что так симптомы нарастают быстро. У кого-то так было? За 2 недели выпростали лимфоузлы до громадных размеров?

Добавлено через 14 минут
На ЛГМ даже не надеюсь уже. А головная боль-это что ЦНС уже задета?

[Сергей 1986]

Виктория,лимфома так быстро не растет,это скорее всего воспаление!

Добавлено через 1 минуту
У мужа тоже Кт в это воскресенье было, без динамики. Тоже - выдохнули пока, а то эти его ощущения в л/узлах напрягли нас сильно. И как только муж результат кт получил, ощущения эти стали сходить на нет.

Отлично! Я же говорил,что это на перемену погоды узлы болят!

Добавлено через 2 минуты
Вот уж этот пзт, сплошная нервотрёпка. Переходи уже на раз в пол года, целее нервы будут

Ну пока рецидив не опровергнут,надо через месяц- полтора КТ переделать. Есть ещё такой вариант,что у меня иммунитет сдерживает болезнь сейчас.

[Виктория 82]

Неходжкинская лимфома тоже так быстро не растёт? Но у него конгломераты, какое воспаление? Просто сижу здесь читаю, ноне видела, чтобы на столько быстрый рост был, прям не по дням, а по часам... Я сама медик и сразу поняла, что что-то здесь не так с самого начала

[Ириша82]

Но меня страшит то, что так быстро симптоматика нарастает. У него под челюстью отек очень сильный, он спит и ему давит, лёжа говорить не может, сглатывает слюну. И ещё голова болит сильно, вечером начинает болеть и ночью, ночами не спит. Я в шоке, неужели за какие-то 2 недели так быстро может симптоматика нарастать? Шея опухшая до ужаса, под подбородком отек, голова боли сильно. Отек сильный и головная боль начались после этих дурацких пункций. Сейчас речь идёт о том, чтобы его в Москву перевели, в госпиталь. Я очень переживаю ребят, что так симптомы нарастают быстро. У кого-то так было? За 2 недели выпростали лимфоузлы до громадных размеров?

Добавлено через 14 минут
На ЛГМ даже не надеюсь уже. А головная боль-это что ЦНС уже задета?

Добрый вечер.

У меня была ЛХ, узлы росли медленно но верно, на биопсию отправили только после курса антибиотиков. Они не болели вообще. УЗИсты видят на картинке воспаление (гной), у меня на картинке его не было. УЗИст из Онкологии сразу определила характерные изменения лимфоузлов, наверное есть какие то признаки. Но я в положении была, поэтому увы ни ПЭТ ни КТ сделать не могли, по МРТ примерно стадировали.

Если честно то что вы описываете вообще не похоже на мою ситуацию... может самое плохое обойдёт стороной, желаю вам чтобы это была не Онкология.

Добавлено через 6 минут
Здравствуйте! Примите пополнение в рядах. Подскажите пожалуйста в Москве хорошего гематолога. Нашла центр Блохина и НМИЦ гематологии-здесь можно получить консультацию у грамотного специалиста? У меня история такая: пролечила Лимфому Ходжкина сделав 5 курсов химии, прошла ПЭТ и на этом этапе мнения врачей разошлись: один говорит ни чего не делать-просто наблюдать, второй врач говорит нужна лучевая, а третий врач говорит нужна пересадка моего костного мозга. Я в шоке и не знаю кого слушать. Хочу слетать в Москву и проконсультироваться, но вот у кого? Посоветуйте пожалуйста

Извините, не из Москвы, посоветовать никого не могу. Можете сказать, пожалуйста, что там на ПЭТ? Интересно для себя.

[Olushka_ina]

Приветствую всех!
Неходжкинская
лимфома тоже так быстро не растёт? Но у него конгломераты, какое воспаление? Просто сижу здесь читаю, ноне видела, чтобы на столько быстрый рост был, прям не по дням, а по часам... Я сама медик и сразу поняла, что что-то здесь не так с самого начала

Виктория,чтобы не думалось,может, пойти КТ самим сделать платно? Только шеи с контрастом. И будет уже ясно, имеет ли место быть злокачественный процесс . Одну шею недорого, а больше нигде ничего нет же.

Быстрый рост может быть, и обычно при этом температура при начале такого роста 37 с небольшим (самая плохая).
Но с другой стороны лимфомные узлы не болят
Может болеть то,что они сдавливают, но не сами узлы.
Когда материал кладут на исследование, то дня через три в лаборатории уже видят тип клеток(злокачественные или нет). Конечно,этого недостаточно для того,чтобы вынести вердикт, и срок исследования от недели и больше .
Но если Вы медик и есть возможность спросить там,узнать, то в принципе на 3-й день видно злокачественность.

[Виктория 82]

Ой, Ирин, Ваши слова да Богу в уши! Они у него то болят, то не болят. Подчелюстные тоже сильно увеличены, других вроде пока нет. Но есть же агрессивная форма, вот боюсь может это она? Лимфоузлы вроде остановились, но тем неменее за 2 недели вымахали до большого конгломерата. Гноя там точно нет и врачи уверены, что это лимфома. Врачи конечно из госпиталя, не профильные. Температура 37. Но голова раскалывается. Сейчас бедный шею повернуть не может, все болит.

[spock]

Здравствуйте! Примите пополнение в рядах. Подскажите пожалуйста в Москве хорошего гематолога. Нашла центр Блохина и НМИЦ гематологии-здесь можно получить консультацию у грамотного специалиста? У меня история такая: пролечила Лимфому Ходжкина сделав 5 курсов химии, прошла ПЭТ и на этом этапе мнения врачей разошлись: один говорит ни чего не делать-просто наблюдать, второй врач говорит нужна лучевая, а третий врач говорит нужна пересадка моего костного мозга. Я в шоке и не знаю кого слушать. Хочу слетать в Москву и проконсультироваться, но вот у кого? Посоветуйте пожалуйста
Т.к. я лечился в ГНЦ могу посоветовать обратиться туда. Они специализируются на лимфомах.

[lilac_gooseberry]

Здравствуйте! Примите пополнение в рядах. Подскажите пожалуйста в Москве хорошего гематолога. Нашла центр Блохина и НМИЦ гематологии-здесь можно получить консультацию у грамотного специалиста? У меня история такая: пролечила Лимфому Ходжкина сделав 5 курсов химии, прошла ПЭТ и на этом этапе мнения врачей разошлись: один говорит ни чего не делать-просто наблюдать, второй врач говорит нужна лучевая, а третий врач говорит нужна пересадка моего костного мозга. Я в шоке и не знаю кого слушать. Хочу слетать в Москву и проконсультироваться, но вот у кого? Посоветуйте пожалуйста

у вас в Новосибирске есть НИИФИКИ, там спецы не хуже московских. Вы туда пробовали обращаться?

[Ириша82]

Ой, Ирин, Ваши слова да Богу в уши! Они у него то болят, то не болят. Подчелюстные тоже сильно увеличены, других вроде пока нет. Но есть же агрессивная форма, вот боюсь может это она? Лимфоузлы вроде остановились, но тем неменее за 2 недели вымахали до большого конгломерата. Гноя там точно нет и врачи уверены, что это лимфома. Врачи конечно из госпиталя, не профильные. Температура 37. Но голова раскалывается. Сейчас бедный шею повернуть не может, все болит.

Да, ситуация такая что хотелось бы побыстрее все решить. Надо чтобы узел вырезали один обязательно. У меня два раза резали, первый раз клеток не нашли, но узел был не весь, поэтому патологоанатом написал в заключении что исключить лимфому нельзя, резали второй раз. Ну биопсия конечно не такая травматичная, понимаю... но и результат...

Я бы советовала как можно скорее вырезать ему один узел на диагностику - это самая длительная часть... у меня оба раза стекла были чистые... без онко (стекла это то что быстро)... только блок после второго забора показал ЛХ. Потом блок и стекла возила в другую лабораторию на проверку. В итоге на все про все ушло 2,5 месяца. А за то время пока будут смотреть поделайте ему кт или мрт... наверное как то так. Все равно без гистологии никакого лечения нормальный онколог назначать не будет.

Головная боль например может быть из за того что шея пережата, может там какие то нарушения например кровоснабжения. В любом случае надо чтобы доктора смотрели. Надейтесь на лучшее пока. Пусть берут все нужные анализы, все смотрят нормально.

[lilac_gooseberry]

А что можете сказать про Моники?

про Моники ничего не могу сказать, не сталкивалась. Но однозначно, что если вы можете получить направление в один из Федеральных Центров то необходимо воспользоваться этой возможностью.

[Виктория 82]

Вот у него как раз быстрый рост и температура 37. Вот не можем КТ сделать, он там, а я в Вологде. Тем более, что в Москву поедет, там все исследуют точно. Я бы если могла и КТ и МРТ сделала бы, да вот, никак не могу повлиять на ход обследования, меня там нет.

[lilac_gooseberry]

Я в шоке, неужели за какие-то 2 недели так быстро может симптоматика нарастать? Шея опухшая до ужаса, под подбородком отек, голова боли сильно. Отек сильный и головная боль начались после этих дурацких пункций. Сейчас речь идёт о том, чтобы его в Москву перевели, в госпиталь. Я очень переживаю ребят, что так симптомы нарастают быстро. У кого-то так было? За 2 недели выпростали лимфоузлы до громадных размеров?

у меня начался очень быстрый рост, после того как взяли узел на гистологию, буквально за ночь выскочили лимфоузлы на шее, но они были абсолютно безболезненны. А отек и голова болели, да. И проблемы с дыханием были, потому что основной очаг в легких уже достигал гигантских размеров.
других лимфомных симптомов нет? ваш муж не чешется? не потеет?

[Виктория 82]

За 2,5 месяца не знаю, что с ним будет. Надеюсь, что в Бурденко отправят. Военный человек в госпиталях должен лечиться, блин. А я беременная на 36 неделе и в городке с ребёнком сижу, никуда сунуться не могу.

Добавлено через 3 минуты
Рентген лёгких в норме, Узи брюшной полости тоже в норме. Не потеет, не чешется, ничего такого вообще нет. Я и говорю, как гром среди ясного неба. У нас быстрый рост до пункции, прям сразу можно сказать и на глазах. Каждый день все больше и больше. А отек сейчас под челюстью такой, что как-будто 5 подбородков в одном уместились.

[lilac_gooseberry]

Не похоже это на лимфому и вообще на онкологию. Дай Вам Бог что бы все обошлось.

[Виктория 82]

А можно ещё вопрос? При ЛХ другие группы лимфоузлов тоже определялись пальпаторно? У него только на шее, других нет вроде.

Добавлено через 1 минуту
Спасибо за добрые слова!!! Но врачи уверили, что точно заболевание лимфоузлов...

[lilac_gooseberry]

А можно ещё вопрос? При ЛХ другие группы лимфоузлов тоже определялись пальпаторно? У него только на шее, других нет вроде.

Добавлено через 1 минуту
Спасибо за добрые слова!!! Но врачи уверили, что точно заболевание лимфоузлов...

ну лимфоузлы могут не только лимфомой же болеть, они вообще на любой воспаление реагируют. Надо продолжать обследоваться и искать причину.
При ЛХ и других лимфомах может быть всего один очаг. У меня в начале болезни вообще видимых лу не было, все внутри.

[Виктория 82]

Да нет, они именно про лимфомы говорят, что 100%. Я просто хотела узнать именно про вот такой быстрый рост, характерен ли? Говорит, если сильно нажать на лу, то болит. А началось с боли все, дотронуться не мог.

[lilac_gooseberry]

Да нет, они именно про лимфомы говорят, что 100%. Я просто хотела узнать именно про вот такой быстрый рост, характерен ли? Говорит, если сильно нажать на лу, то болит. А началось с боли все, дотронуться не мог.

быстрый рост характерен, а вот боли нет.

[Виктория 82]

Спасибо. Будем обследоваться. У него то болит, то не болит. То шея просто болит, не поймёшь.

[Ириша82]

А можно ещё вопрос? При ЛХ другие группы лимфоузлов тоже определялись пальпаторно? У него только на шее, других нет вроде.

Добавлено через 1 минуту
Спасибо за добрые слова!!! Но врачи уверили, что точно заболевание лимфоузлов...

Да, говорят у всех все по разному... мне когда все подтвердили, узлы были везде и все прощупывались... и шея и подключичные и надключичные и подмышечные, в груди вообще при УЗИ сердца сказали что мешают они работе органов, сердцу и легким... а я думала что все из за большого пуза... а ночью вся мокрая просыпалась меняла ночнушку несколько раз, не чесалась. Узлы не болели, но под конец уже были большие, невооруженным взглядом были хорошо видны. Но росли, правда совсем не так как у супруга вашего. Сейчас мой муж находит у себя на шее регулярно лимфоузлы, ходил за последние шесть месяце и на узи и к терапевту и к эндокринологу, вроде все ок, закончил свой обход у невролога, пьёт успокоительные неслабые...

[Виктория 82]

Ясненько, спасибо. У него за километр их видно уже. Муж Ваш перепугался бедный, фобию заработал себе!Они же разные бывают лимфомы, есть агрессивные с быстрым ростом наверное...

[ordinary]

всем привет. ранее отписавшихся поздравляю с хорошими результатами КТ! Даже чужие положительные результаты подкрепляют.

сегодня вспомнил про одну девушку 30 лет, знакомая-знакомых на фб, у которой прошлой зимой ужасные события были - сначала с отцом проблемы начались, обнаружили лимфому, не спасли, в тоже время у нее самой обнаружили особо редкий волосатоклеточный лейкоз, в Украине ни лекарств, ни лечения. Ее семья нашла одну клинику в Германии, где как раз такие редкие виды лечат, читал хронику ее лечения, тяжело все очень там у нее шло, и инфекции, и лейкоциты на 0 и все остальные анализы плохие, дошло что ноги отняло даже. Не уследил уже когда закончили курсы, но сейчас уже в хорошем настроение, ноги вернулись, полна оптимизма и похоже уже закончила лечение.

[И_0808]

Извините, не из Москвы, посоветовать никого не могу. Можете сказать, пожалуйста, что там на ПЭТ? Интересно для себя.[/QUOTE]

Добрый день! По пэт заключение полный метаболический ответ на ПХТ ( по шкале 2 балла)

Добавлено через 4 минуты
Т.к. я лечился в ГНЦ могу посоветовать обратиться туда. Они специализируются на лимфомах.

Можете посоветовать врача?

Добавлено через 5 минут
у вас в Новосибирске есть НИИФИКИ, там спецы не хуже московских. Вы туда пробовали обращаться?

Обращалась : была на приеме у гематолога и она дала направление на лучевую, а когда пошла на учет по прописки вставать то врач позвонила туда по моему вопросу и разговаривала с заведующей и зав. Ниифики сказала мне ни чего не надо делать, только наблюдаться. Вообщем я в растерянности

[Dream]

Извините, не из Москвы, посоветовать никого не могу. Можете сказать, пожалуйста, что там на ПЭТ? Интересно для себя.

Добрый день! По пэт заключение полный метаболический ответ на ПХТ ( по шкале 2 балла)

Добавлено через 4 минуты


Можете посоветовать врача?

Добавлено через 5 минут


Обращалась : была на приеме у гематолога и она дала направление на лучевую, а когда пошла на учет по прописки вставать то врач позвонила туда по моему вопросу и разговаривала с заведующей и зав. Ниифики сказала мне ни чего не надо делать, только наблюдаться. Вообщем я в растерянности[/QUOTE]

В ГНЦ на первичный приём попадаешь к врачу на консультацию, как
Мы поняли они только устанавливают диагноз, затем отправляют на лечение по месту проживания или берут к себе на лечение, тогда это уже другое отделение и другие врачи.
Мы на консультацию ходили к Горячевой, но по сути диагноз был в игх определён...

[Ириша82]

И_0808

Добрый день! По пэт заключение полный метаболический ответ на ПХТ ( по шкале 2)

Добрый день!
Спасибо что написали! Дайте знать какое решение примите потом после консультаций дальнейших, может что то расскажут доктора. У меня тоже самое, ничего больше не делали, наблюдаюсь.

[И_0808]

И_0808

Добрый день! По пэт заключение полный метаболический ответ на ПХТ ( по шкале 2)

Добрый день!
Спасибо что написали! Дайте знать какое решение примите потом после консультаций дальнейших, может что то расскажут доктора. У меня тоже самое, ничего больше не делали, наблюдаюсь.
Сколько времени уже наблюлаетесь? Хорошо отпишусь что врач скажет. Только ещё в поисках к кому обратиться

Добавлено через 2 минуты


В ГНЦ на первичный приём попадаешь к врачу на консультацию, как
Мы поняли они только устанавливают диагноз, затем отправляют на лечение по месту проживания или берут к себе на лечение, тогда это уже другое отделение и другие врачи.
Мы на консультацию ходили к Горячевой, но по сути диагноз был в игх определён...
Спасибо . Поузнаю про этого врача

[Ириша82]

Наблюдаюсь с декабря 2018)))) только недавно закончилась терапия. Было 4 курса - 2х BEACOPP esc и 2х ABVD (правда на последнем курсе блеомецин убрали).

Доктор сказал что облучение не нужно, я прям вздохнула с облегчением... с одной стороны страшно, мало ли что, может надо что то добить, не хочется в эту ситуацию опять попасть, а с другой стороны что добивать если не светится ничего и побочки от лучевой тоже страшно.... вобщем сейчас вздрагиваю по каждому поводу и без повода...

[И_0808]

Да, от лучевой куча побочек

[Ириша82]

Да, от лучевой куча побочек

А какая у вас стадия? У меня была 2А (Ann Arbor) с факторами риска

[Ольга Владимировна]

И_0808

Добрый день! По пэт заключение полный метаболический ответ на ПХТ ( по шкале 2)

Дайте знать какое решение примите потом после консультаций дальнейших, может что то расскажут доктора. У меня тоже самое, ничего больше не делали, наблюдаюсь.

Такая же история, сказали, что лучить нечего и отпустили. мы больше нигде не консультировались, так что расскажите обязательно результаты.

Добавлено через 6 минут
За 2,5 месяца не знаю, что с ним будет. Надеюсь, что в Бурденко отправят. Военный человек в госпиталях должен лечиться, блин. А я беременная на 36 неделе и в городке с ребёнком сижу, никуда сунуться не могу.

Добавлено через 3 минуты
Рентген лёгких в норме, Узи брюшной полости тоже в норме. Не потеет, не чешется, ничего такого вообще нет. Я и говорю, как гром среди ясного неба. У нас быстрый рост до пункции, прям сразу можно сказать и на глазах. Каждый день все больше и больше. А отек сейчас под челюстью такой, что как-будто 5 подбородков в одном уместились.

В госпитале Бурденко хорошая тех. оснащенность и сильные гематологи, пусть просится туда! Пункция скорее всего неинформативная будет (тут у большинства только по целому ЛУ уточнили диагноз, при этом паховый тоже неинформативен у нас оказался, вырезали на шее). По симтомам тоже у большинства все-таки утомляемость и потливость патологическая, у вашего мужа, немного по-другому. Будем надеяться, что не зло.

[Svetlana YAzykova]

Здравствуйте помогите разобраться. Диагноз лимфома Ходжкина вариант богатый лимфоцитами 9651/3. Что это значит?

[Lira]

Приветствую всех!


Виктория,чтобы не думалось,может, пойти КТ самим сделать платно? Только шеи с контрастом. И будет уже ясно, имеет ли место быть злокачественный процесс . Одну шею недорого, а больше нигде ничего нет же.

Для шеи нужно делать не КТ, а МРТ - лучше с контрастом. Мне смотрят мягкие ткани шеи, а когда 1 раз сделали КТ, то в ответе было : возможно новообразование". Все посмеялись и отправили опять на МРТ. Лучше и точнее смотреть на аппарате 3 тесла. Стоит с контрастом примерно 8 000руб.
Вчера была у гематолога. Плохая новость - в СПб нет ритуксимаба - ни в какой форме. Мне-то ладно, у меня и капельница только 11.02, да и задержка не критична. А вот как бедные первичные, особенно с агрессивной формой. Просто караул!

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Svetlana YAzykova;434450]Здравствуйте помогите разобраться. Диагноз лимфома Ходжкина вариант богатый лимфоцитами 9651/3. Что это значит?

Вам лучше написать Шаркунову на Лимфома Clab.

[Ириша82]

Такая же история, сказали, что лучить нечего и отпустили. мы больше нигде не консультировались, так что расскажите обязательно результаты.

Ольга Владимировна, а как долго наблюдаетесь?

Вроде бы на стадиях больше 2 облучение не в стандарте протокола.

Но я тоже не сильно паникую не смотря на 2 стадию так как слишком большая бы была зона облучения если бы назначили (почти все зоны сверху были затронуты) а там и до другого рака не далеко...

[Dream]

[QUOTE=Olushka_ina;434371]Приветствую всех!


Виктория,чтобы не думалось,может, пойти КТ самим сделать платно? Только шеи с контрастом. И будет уже ясно, имеет ли место быть злокачественный процесс . Одну шею недорого, а больше нигде ничего нет же.

Для шеи нужно делать не КТ, а МРТ - лучше с контрастом. Мне смотрят мягкие ткани шеи, а когда 1 раз сделали КТ, то в ответе было : возможно новообразование". Все посмеялись и отправили опять на МРТ. Лучше и точнее смотреть на аппарате 3 тесла. Стоит с контрастом примерно 8 000руб.
Вчера была у гематолога. Плохая новость - в СПб нет ритуксимаба - ни в какой форме. Мне-то ладно, у меня и капельница только 11.02, да и задержка не критична. А вот как бедные первичные, особенно с агрессивной формой. Просто караул!

Добавлено через 7 минут


Вам лучше написать Шаркунову на Лимфома Clab.
Странно, маме как промежуточную оценку после 3 химии назначили как раз УЗИ и кт(

[Дали]

Здравствуйте! Закончили 4 курс. 11.01 сделали CHOP и преднизалон в таблетках. 12,13,14 пили преднизалон в таблетках, 15 преднизалон в таблетках и ацелбия( ретуксим) капельница. Не было ацелбии и они перевернули все. Спрашиваю у врачей, говорят можно ничего страшного, но боюсь всего, мало ли. R ( первый день же капают ) далее CHOP. А у нас наоборот, да еще и разрыв между первой и второй капельницей 4 дня. Кто нибудь сталкивался с таким ? Ваше мнение ?

[Ириша82]

Здравствуйте! Закончили 4 курс. 11.01 сделали CHOP и преднизалон в таблетках. 12,13,14 пили преднизалон в таблетках, 15 преднизалон в таблетках и ацелбия( ретуксим) капельница. Не было ацелбии и они перевернули все. Спрашиваю у врачей, говорят можно ничего страшного, но боюсь всего, мало ли. R ( первый день же капают ) далее CHOP. А у нас наоборот, да еще и разрыв между первой и второй капельницей 4 дня. Кто нибудь сталкивался с таким ? Ваше мнение ?

Нужна консультация доктора... не сталкивалась, но протокол он на то и протокол чтобы его соблюдать... было такое что переносили начало курса из за осложнений

[Юлия1969]

Кто подскажет, задерживают третью химию на 15 дней,так как мест нет в больнице. После второй химии ушло все на 95 процентов со слов Потапенко. Он мой врач. Я переживаю. Действовать третья химия уже не будет с такой задержкой?

[Ириша82]

Здравствуйте помогите разобраться. Диагноз лимфома Ходжкина вариант богатый лимфоцитами 9651/3. Что это значит?

Можете вот на этом сайте смотреть, немецкая группа по изучению ЛХ одна из лучших в мире. Они ВЕАСОРР разработали вместе с его вариантами. Все хорошо расписано.

https://en.ghsg.org/histology

По их стандартам не будет лечение отличаться в зависимости от подтипа ЛХ. Кроме одного случая, но это вроде не ваш случай.

[lilac_gooseberry]

Обращалась : была на приеме у гематолога и она дала направление на лучевую, а когда пошла на учет по прописки вставать то врач позвонила туда по моему вопросу и разговаривала с заведующей и зав. Ниифики сказала мне ни чего не надо делать, только наблюдаться. Вообщем я в растерянности

я бы вам вообще порекомендовала в Питер лететь, раз уж все равно вы собираетесь билет покупать. В НИИ Горбачевой, все лучшие специалисты по лимфоме там.

Санкт-Петербург, ул. Льва Толстого, 6/8. Первый медицинский Университет им. ак. И.П.Павлова.
На консультацию лучше записаться через регистратуру, телефон 4290315, адрес ул Льва Толстого дом 17, корпус 54, кабинет 105, доктор Кондакова Елена Викторовна
Прием пн., среда, четверг с 8 до 16 часов (бесплатно).
При себе иметь медицинские документы (особенно гистологическое заключение) и желательно гистологические препараты.
Предварительно можно написать письмо, выслать выписку и согласовать дату приезда:
kondakovae@mail.ru

Добавлено через 6 минут
Кто подскажет, задерживают третью химию на 15 дней,так как мест нет в больнице. После второй химии ушло все на 95 процентов со слов Потапенко. Он мой врач. Я переживаю. Действовать третья химия уже не будет с такой задержкой?

нарушение тайминга протокола это определенно плохо и снижает эффективность лечение, лучше все курсы проходить в срок. Хотя на практике конечно ситуации бывают разные, кто-то не успел восстановится после предыдущего лечения или действительно нет мест, больницы, к сожалению, переполнены.
Если у вас не круглосуточный протокол может быть вы сможете приезжать просто на капельницу, а потом уезжать домой?

[Юлия1969]

Пожалуйста,ответьте на мой вопрос. У кого-нибудь была большая задержка химиотерапии? Чем это обернулось? Что делать, если не госпитализируют после выписки на 5 дней, а уже в понедельник будет 10?

[Виктория 82]

А вот мужу сегодня будут МРТ шеи без контраста делать. Я вообще этого не понимаю. Уж лучше сразу же с контрастом?! Блин, и никак не повлияешь на это, военщина есть военщина. Там хирурги решают всё.

[Ириша82]

Кто подскажет, задерживают третью химию на 15 дней,так как мест нет в больнице. После второй химии ушло все на 95 процентов со слов Потапенко. Он мой врач. Я переживаю. Действовать третья химия уже не будет с такой задержкой?

Задерживали на пару дней из за осложнений. 15 дней это реально много. И причина неуважительная. Всегда стремились начать вовремя, если не успевала восстанавливаться - капали эритроциты или тромбоциты, неуласту после каждого курса (поэтому с лейкоцитами вопроса не было).

Добавлено через 1 минуту
А вот мужу сегодня будут МРТ шеи без контраста делать. Я вообще этого не понимаю. Уж лучше сразу же с контрастом?! Блин, и никак не повлияешь на это, военщина есть военщина. Там хирурги решают всё.

Не страшно, у меня без контраста было. Там же главное увидеть очаги вовлечённые + гистология. А так конечно ПЭТ-КТ лучше чем КТ или МРТ. Но мне МРТ делали уже после того как поставили диагноз по гистологии. А ПЭТ вообще исследование не полезное мягко говоря, сделаете уже после гистологии если что. МРТ без контраста хороший вариант на этом этапе.

Может там и не Онкология, зачем лишние вмешательства. Лучше бы нормальный образец взяли для гистологии - это да.

[lilac_gooseberry]

Пожалуйста,ответьте на мой вопрос. У кого-нибудь была большая задержка химиотерапии? Чем это обернулось? Что делать, если не госпитализируют после выписки на 5 дней, а уже в понедельник будет 10?

У меня на второй линии вообще сроки не соблюдались, я то ПЭТ ждала, то пневмонию лечила. По неделе, по две курсы сдвигались. Ничем это не обернулось, слава Богу, все обошлось и лечение действовало, но ничего хорошего в этом разумеется нет, лучше все делать вовремя. Так какой у вас протокол? Амбулаторно сможете капаться?

[Виктория 82]

Вот позвонила мужу, говорю делай с контрастом. Ребят, так лучше с контрастом или без контраста сделать МРТ шеи? Как посоветуете?

[Юлия1969]

У меня протокол r chop. Заведующая сказала врачу "Раз у нее все хорошо,пускай погуляет". После второй химии по словам врача все ушло на 95 процентов, хотя конгломераты в животе были 18 см.Потом она отправила меня к психотерапевту с диагнозом "эмоциональная лабильность",без заключения не примет. Обзваниваю их, заключения письменно не хотят давать.

Добавлено через 2 минуты
Амбулаторно капаться- я не знаю, где у нас такое в Питере. Капельница на 4 дня заряжалась, без перерыва.

[Ириша82]

У меня протокол r chop. Заведующая сказала врачу "Раз у нее все хорошо,пускай погуляет". После второй химии по словам врача все ушло на 95 процентов, хотя конгломераты в животе были 18 см.Потом она отправила меня к психотерапевту с диагнозом "эмоциональная лабильность",без заключения не примет. Обзваниваю их, заключения письменно не хотят давать.

Добавлено через 2 минуты
Амбулаторно капаться- я не знаю, где у нас такое в Питере. Капельница на 4 дня заряжалась, без перерыва.

Если честно это ужас... причина задержки, к сожалению, неуважительная. Пусть дают письменно, это раз, а вы не расстраивайтесь, наоборот настраивайтесь на то что все будет хорошо, это два.

Добавлено через 3 минуты
Вот позвонила мужу, говорю делай с контрастом. Ребят, так лучше с контрастом или без контраста сделать МРТ шеи? Как посоветуете?

К сожалению, не разбираюсь в этом... могу сказать что мне делали без контраста. Все равно лечение вам начнут только после гистологии, и потом ПЭТ-КТ (может у вас вообще не онко). Сейчас с помощью МРТ могут посмотреть что да как там внутри, более точно чем с УЗИ. И МРТ без контраста вообще безвредная процедура, с контрастом возможно более информативна, в чем не знаю.

[lilac_gooseberry]

Добавлено через 2 минуты
Амбулаторно капаться- я не знаю, где у нас такое в Питере. Капельница на 4 дня заряжалась, без перерыва.

Это не chop, это epoch, если на 4 дня круглосуточно капельница. Амбулаторно конечно не получится, только в стационаре :( Но вы не волнуйтесь, у вас очень хороший доктор, он знает, что делает. Если бы задержка была критична, то Всеволод Геннадьевич обязательно бы вас положил в больницу.

[Юлия1969]

Неужели врачи, зная,что нельзя задерживать, специально идут на это? В голове не укладывается. Может то,что у меня ни рентген ни УЗИ уже ничего не показывают, даёт им право задерживать?

Добавлено через 1 минуту
Доктор у меня хороший,но госпитализация зависит от заведующей.

[lilac_gooseberry]

Неужели врачи, зная,что нельзя задерживать, специально идут на это? В голове не укладывается. Может то,что у меня ни рентген ни УЗИ уже ничего не показывают, даёт им право задерживать?


ну если нет мест - куда они вас положат? как в фильме "Приключение итальянцев в России" к какой-нибудь бабке с лейкозом под бочок? Или надо выгнать бабку домой помирать и положить вас? В условиях нехватки мест, в первую очередь госпитализируют тех, кому нужнее. Значит ваши врачи считают, что у вас не критичная ситуация и вы можете подождать.

[Вера717]

Вот позвонила мужу, говорю делай с контрастом. Ребят, так лучше с контрастом или без контраста сделать МРТ шеи? Как посоветуете?

Если есть там возможность мрт с контрастом, обязательно делайте с контрастом. Именно благодаря контрастному веществу врач-ренгенолог сможет определить на снимках мрт, злокачественный процесс в очагах или л/узлах, или воспалительный. Без контраста мрт информативно только в случаях, когда все хорошо, для профилактики например.

[Юлия1969]

Да, сегодня приехала, меня отправили к психотерапевту, а бабок по 78 лет положили,притом я сразу поняла,что из всех отправят меня.

[Вера717]

У меня протокол r chop. Заведующая сказала врачу "Раз у нее все хорошо,пускай погуляет". После второй химии по словам врача все ушло на 95 процентов, хотя конгломераты в животе были 18 см.Потом она отправила меня к психотерапевту с диагнозом "эмоциональная лабильность",без заключения не примет. Обзваниваю их, заключения письменно не хотят давать.

Добавлено через 2 минуты
Амбулаторно капаться- я не знаю, где у нас такое в Питере. Капельница на 4 дня заряжалась, без перерыва.

Р-чоп капают за один день, все препараты по протоколу вводят в первый день и далее только таблетки преднизолона пьют до 5го дня вкл. Что Вам капают 4 дня круглосуточной капельницей без перерыва?
Амбулаторно в Питере капают в 1 меде в НИИ гематологии и трансплатологии им. Р.Горбачевой. И в других больницах города.

[Виктория 82]

Если есть там возможность мрт с контрастом, обязательно делайте с контрастом. Именно благодаря контрастному веществу врач-ренгенолог сможет определить на снимках мрт, злокачественный процесс в очагах или л/узлах, или воспалительный. Без контраста мрт информативно только в случаях, когда все хорошо, для профилактики например.

Ой спасибо, с контрастом значит сделаем!!!

[lilac_gooseberry]

Да, сегодня приехала, меня отправили к психотерапевту, а бабок по 78 лет положили,притом я сразу поняла,что из всех отправят меня.

не вы одна такая. Я тоже сегодня приехала, два часа оформлялась в приемнике, потом сдала кровь и поехала домой. Потому что ночью были поступления по скорой и мест больше нет. И вы знаете, даже и в мыслях не было возмущаться. Наоборот - как хорошо, что я иду домой своими ногами, а не приезжаю в больницу по скорой. И что с того что бабушкам по 78 лет? По вашему они уже отработанный материал и их лечить не надо?

[Ириша82]

не вы одна такая. Я тоже сегодня приехала, два часа оформлялась в приемнике, потом сдала кровь и поехала домой. Потому что ночью были поступления по скорой и мест больше нет. И вы знаете, даже и в мыслях не было возмущаться. Наоборот - как хорошо, что я иду домой своими ногами, а не приезжаю в больницу по скорой. И что с того что бабушкам по 78 лет? По вашему они уже отработанный материал и их лечить не надо?

С одной стороны все так. С другой таких ситуаций вообще не должно быть, мест в больнице нет.
К сожалению, наша реальность.
И вы правы! Не можешь изменить ситуацию - измени отношение к ней.

[Юлия1969]

А что вы так агрессивно? Я против бабушек ничего не имею. Я завидую им,что они заболели в 78 лет, а я в 48, а казалось ещё есть время. Я на проезд туда и обратно потратила 1000 руб., так как вчера мне сказали,чтобы приезжала(больница далеко находиться,на общ.трансп. не могу ездить далеко,плохо). Теперь на психотерапевта надо+ анализы+невролог(заведующей не подошло его заключение). Да чего я объясняю, понятно, что я в ауте от происходящего и руки опускаются.

[Lira]

Добавлено через 2 минуты
Амбулаторно капаться- я не знаю, где у нас такое в Питере. Капельница на 4 дня заряжалась, без перерыва.[/QUOTE]

А Ацеллбия у Вас на руках?
Я капаюсь на дневном стационаре в Горбачевке (1мед). Если есть ритуксимаб, платно капельница ритуксимаба стоит около 3000руб. (я платила в прошлом декабре, потому что квоты и ОМС закончились, а ждать до января я не хотела, хотя уже шла поддержка). Там капают в 1-й день - ритуксимаб, а на 2-й день всё остальное. Сколько стоят 2 дня R-CHOPа - не знаю, к сожалению.
Если заинтересовало - напишу лс.

[lilac_gooseberry]

А что вы так агрессивно? Я против бабушек ничего не имею. Я завидую им,что они заболели в 78 лет, а я в 48, а казалось ещё есть время. Я на проезд туда и обратно потратила 1000 руб., так как вчера мне сказали,чтобы приезжала(больница далеко находиться,на общ.трансп. не могу ездить далеко,плохо). Теперь на психотерапевта надо+ анализы+невролог(заведующей не подошло его заключение). Да чего я объясняю, понятно, что я в ауте от происходящего и руки опускаются.

Где вы здесь агрессию увидели? Вам уже все объяснили, постарались успокоить, а вы дальше ноете. А я в 30 лет заболела и что дальше? А моя подруга в 23 года умерла. Не надо тут своим возрастом трясти, перед болезнью все равны. А то прям Пашей повеяло, был у нас тут один форумчанин, который заявил, что мы тут все уже пожили и хватит, а ему в 28 лет обиднее помирать :D

[Юлия1969]

Нет у меня ритуксимаба, так как в среду подала только документы в регистр. До этого лежала в больнице 2,5 месяца безвылазно, из них в реанимации 1,5 месяца. Менять больницу и курс не получится, так как и денег нет и время идёт и мороки много. Платно делать красную химию нереально, она по 70 тыс. стоит.

[lilac_gooseberry]

Добавлено через 2 минуты
Амбулаторно капаться- я не знаю, где у нас такое в Питере. Капельница на 4 дня заряжалась, без перерыва.

А Ацеллбия у Вас на руках?
Я капаюсь на дневном стационаре в Горбачевке (1мед). Если есть ритуксимаб, платно капельница ритуксимаба стоит около 3000руб. (я платила в прошлом декабре, потому что квоты и ОМС закончились, а ждать до января я не хотела, хотя уже шла поддержка). Там капают в 1-й день - ритуксимаб, а на 2-й день всё остальное. Сколько стоят 2 дня R-CHOPа - не знаю, к сожалению.

Там не чоп протокол, а эпоч, раз 4 дня капается. Его амбулаторно не получится, к сожалению.

[Юлия1969]

На комментарии бешенного зайца я отвечать не буду, пусть плюется дальше.

[lilac_gooseberry]

На комментарии бешенного зайца я отвечать не буду, пусть плюется дальше.

:D правильно вас заведущая к психотерапевту отправила, вот туда и идите. А здесь истерить бесполезно, мы тут все с диагнозом и у многих ситуация посложнее вашей.

[Юлия1969]

Я тут прочитала на сайте какого-то медцентра, что задержка химиотерапии на 1 день уменьшает действие химии на 5 процентов.

[lilac_gooseberry]

Я тут прочитала на сайте какого-то медцентра, что задержка химиотерапии на 1 день уменьшает действие химии на 5 процентов.

точно! а у вас 15 дней задержки. 15*5=75
Т.е. химию можно будет уже и не делать, эффективность ее составит всего 15% :(

[Lira]

:D мы тут все с диагнозом и у многих ситуация посложнее вашей.

Зоя, многие поначалу паникуют. Так что давайте постараемся быть терпеливее и вежливее. Тем более ситуация сложная. А болячка наша не щадит ни пессимистов, ни оптимистов - нам ли не знать.

[Юлия1969]

Заяц сюда потролить пришел, похамить. Я таких людей жалею, им пар надо выпустить, а в реальной жизни не на кого или боятся в лицо сказать,поэтому анонимно.

[lilac_gooseberry]

Зоя, многие поначалу паникуют. Так что давайте постараемся быть терпеливее и вежливее. Тем более ситуация сложная. А болячка наша не щадит ни пессимистов, ни оптимистов - нам ли не знать.

Ну я сначала пыталась, но очевидно что случай там безнадежный. Человек не воспринимает информацию и продолжает ныть, накручивая себя и окружающих. Такое действительно надо с психологом прорабатывать.

Добавлено через 1 минуту
Заяц сюда потролить пришел, похамить. Я таких людей жалею, им пар надо выпустить, а в реальной жизни не на кого или боятся в лицо сказать,поэтому анонимно.

ваши слова да Богу в уши. Ах если бы, милая моя Юля, я сюда пришла потроллить и похамить :( Но нет, я здесь по той же причине что и вы, только диагноз у меня посерьезней и денег на лечение потрачено поболее.

[Lira]

Я тут прочитала на сайте какого-то медцентра, что задержка химиотерапии на 1 день уменьшает действие химии на 5 процентов.

Мне кажется, что дело в том, что в городе сейчас вообще нет ацеллбии. Гематолог пыталась мне вчера хотя бы рецепт выписать заранее, чтобы ещё раз не ездить, но программа компьютерная не даёт. При мне звонила про сроки поставки - ничего неизвестно. Посоветовала жаловаться в комитет и выше.
Если всё равно больницу не поменять, то успокойтесь, посоветуйтесь с Потапенко.

[Юлия1969]

Я не из за ацеллбии переживаю. Мне должны красную химию делать.

[И_0808]

А какая у вас стадия? У меня была 2А (Ann Arbor) с факторами риска

Сначала сказали первая, потом както моментом пока легла в больницу сделали кт опять и уже 4 поставили

Добавлено через 3 минуты
я бы вам вообще порекомендовала в Питер лететь, раз уж все равно вы собираетесь билет покупать. В НИИ Горбачевой, все лучшие специалисты по лимфоме там.

Санкт-Петербург, ул. Льва Толстого, 6/8. Первый медицинский Университет им. ак. И.П.Павлова.
На консультацию лучше записаться через регистратуру, телефон 4290315, адрес ул Льва Толстого дом 17, корпус 54, кабинет 105, доктор Кондакова Елена Викторовна
Прием пн., среда, четверг с 8 до 16 часов (бесплатно).
При себе иметь медицинские документы (особенно гистологическое заключение) и желательно гистологические препараты.
Предварительно можно написать письмо, выслать выписку и согласовать дату приезда:
kondakovae@mail.ru


Спасибо. Я сегодня в поликлиники добилась направления в Блохина в Москве.

[lilac_gooseberry]

Спасибо. Я сегодня в поликлиники добилась направления в Блохина в Москве.

о, тоже неплохо. Самый лучший доктор там по лимфомам это Тумян Гаяне Сергеевна, но я не знаю можно ли к ней попасть на прием. Она кажется сейчас заведующая гем.отделением.

[Ириша82]

Сначала сказали первая, потом както моментом пока легла в больницу сделали кт опять и уже 4 поставили.

Ну... в стандарте по 4 лучи только на остатки, если бы была вторая тогда они есть в стандартном протоколе, а так если несветится то куда лучи. Но конечно лучше уточнить! Если встречаете 2 разных мнения, надо консультироваться дальше

Добавлено через 7 минут
Я тут прочитала на сайте какого-то медцентра, что задержка химиотерапии на 1 день уменьшает действие химии на 5 процентов.

Не переживайте так сильно, будем надеятся что доктора понимают что делают. Я помню так сильно переживала каждый пропущенный день... зря... нам нельзя сильно нервничать. Если ничего нельзя делать, ждите понедельника и тогда настаивайте... может пожаловаться можно? Это же не докторов вина, а глав врач может место выделит, хоть в другом отделении.

Помощь психотерапевта таким как мы никому ещё не мешала. Принимайте любую предлагаемую помощь.

[Форумчанка]

о, тоже неплохо. Самый лучший доктор там по лимфомам это Тумян Гаяне Сергеевна, но я не знаю можно ли к ней попасть на прием. Она кажется сейчас заведующая гем.отделением.

Нет, она не заведующая. Я лечилась в Блохина. Сначала надо в поликлинике идти на приём к гематологу (приехать утром пораньше, завести карту и в регистратуру), предварительной записи нет. А уж гематолог может направить к Тумян (её кабинет находится в башне на 20 этаже в отделении гематологии, туда без пропуска не пройти).
Есть, конечно, партизанский метод проникнуть в башню без пропуска. Пропуска выдают в башне, каждый пропуск на 2 лица. Но очень часто по такому пропуску идёт 1 человек. Можно попытаться договориться с кем-то и пройти с ним вдвоём по его пропуску. Подняться на 20 этаж и найти кабинет Тумян Г.С. Но я не знаю, примет ли она такого партизана.

[И_0808]

Нет, она не заведующая. Я лечилась в Блохина. Сначала надо в поликлинике идти на приём к гематологу (приехать утром пораньше, завести карту и в регистратуру), предварительной записи нет. А уж гематолог может направить к Тумян (её кабинет находится в башне на 20 этаже в отделении гематологии, туда без пропуска не пройти).
Есть, конечно, партизанский метод проникнуть в башню без пропуска. Пропуска выдают в башне, каждый пропуск на 2 лица. Но очень часто по такому пропуску идёт 1 человек. Можно попытаться договориться с кем-то и пройти с ним вдвоём по его пропуску. Подняться на 20 этаж и найти кабинет Тумян Г.С. Но я не знаю, примет ли она такого партизана.

Спасибо огромное. За столько тысяч киломметров полечу. Я её буду пытаться найти. Спасибо

Добавлено через 1 минуту
Ну... в стандарте по 4 лучи только на остатки, если бы была вторая тогда они есть в стандартном протоколе, а так если несветится то куда лучи. Но конечно лучше уточнить! Если встречаете 2 разных мнения, надо .
Сказали что то светиться немного

[Ира П]

Добрый день всем! Ув. форумчане, у кого лимфома сопровождается болезнями суставов, вы у ревматолога наблюдаетесь?
Заболели суставы и даже слегка опухли. Раньше такого не было, бывало ныли коленки перед осадками и все. К врачу не ходила с этими симптомами.

[Виктория 82]

Добрый вечер, форумчане!!! Сделал муж МРТ с контрастом, только никак не могу вставить изображение. Как это сделать? Выхожу через айфон.

[lilac_gooseberry]

Добрый вечер, форумчане!!! Сделал муж МРТ с контрастом, только никак не могу вставить изображение. Как это сделать? Выхожу через айфон.

Загрузите на этот сайт - https://radikal.ru/
потом выберите в меню Коды для форума (автовыбор по размеру), затем скопируйте тот код который ниже и вставьте в свое сообщение здесь.

[Виктория 82]

Не получается, слишком большой файл. Короче описан отек массивный мышц шеи и поверхностных и глубоких, клетчатки, околоушной железы. В результате этого сужается просвет гортани. Л/у справа увеличены в размерах и количестве: поднижнечелюстные л/у справа 2,0*1,3см, верхней яремной группы 2,4*2,1 см, слева 1,3*0,8; глубокие шейные л/у до 2,3*1,4 см справа.
На серии подконтрастных МР томограмм отмечается диффузное повышение сигнала от патологических изменений в правых отделах шеи.
Заключение: МР картина воспалительных заболеваний глубоких и поверхностных структур шеи справа. Лимфаденопатия. Данных за неопластический процесс не получена. Рекомендована консультация хирурга.

Добавлено через 14 минут
Пол листа только про отек описано. Что скажите, ребят?

Добавлено через 45 минут
МР картина воспалительных изменений... Что Вам писали при МРТ? Получается, что ничего не понятно Лимфома или из-за воспаления?

[lilac_gooseberry]

Неопластический процесс - это опухоль как раз. Если пишут, что данных за него не получено, значит это не лимфома. А врачи-то что говорят?

[Виктория 82]

Я так понимаю, неопластический процесс имеется ввиду в тканях шеи отсутствие опухоли. Я думала, что сами лимфоузлы опишут, типа данные за лимфопролиферативные заболевания или нет. Выходные сейчас. Вот я и хотела спросить, как у других было? Ставили на основании мрт лимфоузлов шеи подозрение на лимфому? Или всем просто лимфаденопатия и все?

Добавлено через 1 минуту
Врачи там хирурги, а не гематологи.

[lilac_gooseberry]

Ну просто МРТ это не самая лучшая диагностика при лимфоме. Обычно делают КТ или УЗИ. Там описывают есть ли какие-либо новообразования, копят ли лу контраст, а на УЗИ еще смотрят кровоток. У пораженных лу он активный.
Что бы точно убедиться надо все таки биопсию взять.

[Виктория 82]

Узи ему там делали. А МРТ было с контрастом

[lilac_gooseberry]

Повторю то, что я вам уже написала - скорее всего, волноваться вам не о чем, у вашего мужа идет воспалительный процесс, это не онкология. Но точно, на 100% это можно будет сказать только после выполненной биопсии.
вот здесь еще спросите: https://vk.com/topic-82701102_33377651
там доктор-гематолог отвечает, опишите ситуацию, симптомы и то, что показало МРТ и УЗИ.
А мы же здесь не врачи все таки.

[Вера717]

Я так понимаю, неопластический процесс имеется ввиду в тканях шеи отсутствие опухоли. Я думала, что сами лимфоузлы опишут, типа данные за лимфопролиферативные заболевания или нет. Выходные сейчас. Вот я и хотела спросить, как у других было? Ставили на основании мрт лимфоузлов шеи подозрение на лимфому? Или всем просто лимфаденопатия и все?

Добавлено через 1 минуту
Врачи там хирурги, а не гематологи.

У мужа - первое из диагностики, что указало на лимфому, было мрт с контрастом, были описаны размеры л/у и патологическое накопление контраста (сигналы там какие то), и в заключении -« вероятно лимфопролиферативное заболевание, рекомендована срочная консультация гематолога-онколога».
У Вашего мужа воспаление, а не лимфома, это написано прямым текстом.

[Виктория 82]

У мужа - первое из диагностики, что указало на лимфому, было мрт с контрастом, были описаны размеры л/у и патологическое накопление контраста (сигналы там какие то), и в заключении -« вероятно лимфопролиферативное заболевание, рекомендована срочная консультация гематолога-онколога».
У Вашего мужа воспаление, а не лимфома, это написано прямым текстом.

Вера, дай Бог чтобы так и было!!!

[Ольга Владимировна]

Ольга Владимировна, а как долго наблюдаетесь?

Вроде бы на стадиях больше 2 облучение не в стандарте протокола.


чуть больше года, в ноябре 2017 закончили лечение. А почему при стадиях больше 2 лучей нет в стандарте? Логику силюсь уловить. У нас стадию 3б ставили.

[Ириша82]

чуть больше года, в ноябре 2017 закончили лечение. А почему при стадиях больше 2 лучей нет в стандарте? Логику силюсь уловить. У нас стадию 3б ставили.

Есть протоколы лечения, вот можете на этом сайте посмотреть. Все подкреплено исследованиями, закладка trial.

https://en.ghsg.org/treatment

Я читала исследования, дело в том, что стадии больше 2 имеют большое количество вовлечённых ЛУ. Значит лучи нужны на очень большую зону. А от лучей очень много побочек, и чем больше зона тем их больше, включая опухоли но уже других типов.

Добавлено через 56 минут
И так получается, что если делать лучи на большие зоны то выживаемость общая хуже если их не делать. Поэтому делают только на остатки. А если остатков нет, то не делают.

Сейчас завершаются аналогичные исследования и для более ранних стадий чтобы уменьшить/отменить лучевую и для них.

[Виктория 82]

У мужа - первое из диагностики, что указало на лимфому, было мрт с контрастом, были описаны размеры л/у и патологическое накопление контраста (сигналы там какие то), и в заключении -« вероятно лимфопролиферативное заболевание, рекомендована срочная консультация гематолога-онколога».
У Вашего мужа воспаление, а не лимфома, это написано прямым текстом.

Вера, а у мужа тоже МРТ шеи было?

[Вера717]

Вера, а у мужа тоже МРТ шеи было?

У мужа было мрт брюшной полости.

[spock]

о, тоже неплохо. Самый лучший доктор там по лимфомам это Тумян Гаяне Сергеевна, но я не знаю можно ли к ней попасть на прием. Она кажется сейчас заведующая гем.отделением.

Немного некорректно называть кого-то самым лучшим доктором, а кого-то нет. Сравнение в этом случае неприменимо.

[Форумчанка]

Немного некорректно называть кого-то самым лучшим доктором, а кого-то нет. Сравнение в этом случае неприменимо.
Вы пропустили слово ТАМ (в РОНЦ им. Блохина). ТАМ действительно ведущие специалисты негласно разделяются по направлениям онкогематологии. Тумян Г.С. считается одним из лучших специалистов по неходжкинским лимфомам. Она - очень известный в своей профессиональной среде человек. Она не ведёт стационарных больных. Она занимается научной деятельностью.

[lilac_gooseberry]

Немного некорректно называть кого-то самым лучшим доктором, а кого-то нет. Сравнение в этом случае неприменимо.

что за бред? очень даже применимо, как и в любой профессиональной среде. Есть хорошие специалисты, есть не очень.

[ordinary]

Всем привет снова. Дают отчет.
наконец сегодня прокапали ритуксимаб, предписали раз в 3 месяца.

не знаю что было бы, если не это вливание, меня очень все смущало в последнее время.
особенно рост лейкоцитов, впервые за полгода:
27.12 - 5,0*10
09.01 - 6,6*10
17.01. - 7,6*10
при норме в 9*10, да и с прошлого года после начала лечения, они всегда болтались на нижней границе 4-5, а тут стабильно рост вместе с СОЭ, которое при норме 15 уже 25 стало на 17.01.
я надеюсь, чтобы это ни было, сегодняшнее вливание все погасило, а через месяц или раньше нужно делать КТ.
ну а врач что... прощупал л/у/селезенку, как я понял, увеличения не зафиксировал.

Тут наверняка только КТ скажет, все вышенаписанное это гадание на кофейной гуще(

[lilac_gooseberry]

Лимфому попробуй забань а не меня. хотя она те6я скорее забанит

Прям не откажу себе в удовольствие процитировать Солженицына :D
Умри ты сегодня, а я завтра (с)
Бан, Кирюша, иди уроки делай.

[lilac_gooseberry]

Кирюш, у тебя хамилка еще не отросла :D
кому сказано "брысь отсюда"? Каникулы уже прошли, а домашка наверняка не сделана :D

[Dream]

Подскажите на rchop снижение лейкоцитов перед КАЖДОЙ химией и докалывание лейкостима или др аналогов это норма? В этот раз 1,94.
И «скакало» ли значение соэ? У мамы то 11, то 16, то 26.

[Ольга Владимировна]

Друзья, предлагаю всем игнорировать это неразумное дитя. Просто не обращать внимания, молчать, не обращаться к нему. Кто не знает - есть такое явление как троллинг, можно почитать на просторах, например вот тут http://liberatum.ru/news/dolina-trollei-v-nee-postepenno-prevrashchaetsya-rossiiskii-internet Как говорится, чем бы дитя не тешилось, лишь бы не вешалось.
Наш геморрой Кирюша - это недоросль, и классифицируется как «Тролльчонок, он же начинающий тролль, он же быдло-тролль, он же толстый тролль, он же личинка тролля — человек, еще не разобравшийся в специфике троллинга» (с).
Но мы все тут собрались по другому поводу и давайте не давать пищу для его испражнений. Понимаю, что это дерьмецо значительно раздражает, но давайте держать себя в руках и не опускаться до, собственно, дермеца. Зоюшка, тебе особо трудно, к тебе оно не равнодушно и, возможно, как это Вам не отвратительно, грезит Вами под одеялом (прости меня, Зоя!).
А вообще, предлагаю при эмоциях, которые вызывают кирюшины попукивания, читать Отче наш или Солженицына, кому как нравственность позволяет. Еще можно рассмотреть возможность уголовного или административного преследования, если кто займется - с удовольствием помогу составить исковое – может, наконец, родители узнают и обратят внимание на свое дитя. На данный пост тоже прошу воздух зря не сотрясать, есть проблемы поважнее, молчание - знак согласия, несогласие - в личку что-ли.
Прошу прощения, что не по теме.
Георгий, что-то давно не появлялся, как Ваше здоровье?

[Elena-r]

Подскажите на rchop снижение лейкоцитов перед КАЖДОЙ химией и докалывание лейкостима или др аналогов это норма? В этот раз 1,94.
И «скакало» ли значение соэ? У мамы то 11, то 16, то 26.

Да, все так и было. Примерно после третьего курса падали лейки. А на соэ внимания мало обращали, оно скакало и было довольно высоко. Позже все нормализуется. Терпения !!

[Ольга Владимировна]

Да, все так и было. Примерно после третьего курса падали лейки. А на соэ внимания мало обращали, оно скакало и было довольно высоко. Позже все нормализуется. Терпения !!

Да, тоже все время лейкостим подкалывали.

[lilac_gooseberry]

А сын у мамы не спрашивал, почему его больным родила? Ведь лимфома имеет генетическую предрасположенность, а что делать будешь если лимфома вернётся?

а ты у мамы не спрашивал, почему она тебя больным на голову родила? а что ты будешь делать, если сейчас в бан пойдешь?

[Svetlana YAzykova]

Здравствуйте. Лимфома Ходжкина. 29 кладут в МООД (балашиха)для дообследования, и я так поняла, что там и будут делать первую химию. Подскажите как там обстоят дела с лечением, там даже гематолога нет? Как они лечат?:(Я очень боюсь. Подскажите кто там лечился?

[Ириша82]

Подскажите на rchop снижение лейкоцитов перед КАЖДОЙ химией и докалывание лейкостима или др аналогов это норма? В этот раз 1,94.
И «скакало» ли значение соэ? У мамы то 11, то 16, то 26.

У меня был другой курс - BEACOPP esc и ABVD, после первого лейкоцитов было вообще 0,19...
Заблаговременно кололи Неуласту, ещё круче чем лейкостим, потому что у всех так и у меня тоже ожидали. С СОЭ вообще все было по разному

[Ириша82]

Здравствуйте. Лимфома Ходжкина. 29 кладут в МООД (балашиха)для дообследования, и я так поняла, что там и будут делать первую химию. Подскажите как там обстоят дела с лечением, там даже гематолога нет? Как они лечат?:(Я очень боюсь. Подскажите кто там лечился?

Я не знаю как в МООД, но расскажу как было у меня. С доктором гематологом встречалась три раза за все лечение. Первый раз он назначил лечение, потом после второго курса спросил как дела и после последнего пэт подтвердил ремиссию. А так с ним все время созванивались химиотерапевты если были вопросы по назначениям, я его не видела. Во время лечения был контакт только с химиотерапевтами, которые контролировали кровь и побочки, помогали преодолеть и так далее.

[Svetlana YAzykova]

Я не знаю как в МООД, но расскажу как было у меня. С доктором гематологом встречалась три раза за все лечение. Первый раз он назначил лечение, потом после второго курса спросил как дела и после последнего пэт подтвердил ремиссию. А так с ним все время созванивались химиотерапевты если были вопросы по назначениям, я его не видела. Во время лечения был контакт только с химиотерапевтами, которые контролировали кровь и побочки, помогали преодолеть и так далее.

Подскажите до начала лечения у вас была температура? У меня 38, сходит на часа 4 , потом опять поднимается.

[Ириша82]

Подскажите до начала лечения у вас была температура? У меня 38, сходит на часа 4 , потом опять поднимается.

Вы знаете, температуры не было. Были ночные поты. Плюс только что родила (за неделю до первой химии). И другие факторы риска были. Такая температура это просто ещё один симптом Онкологии.

[Olushka_ina]

Здравствуйте. Лимфома Ходжкина. 29 кладут в МООД (балашиха)для дообследования, и я так поняла, что там и будут делать первую химию. Подскажите как там обстоят дела с лечением, там даже гематолога нет? Как они лечат?:(Я очень боюсь. Подскажите кто там лечился?

Всех приветствую!

Светлана, в МООД лечат Ходжкина как раз.
Там лечилась Натусяя из нашей темы, она сама из Балашихи. Может, она Вам что-то напишет,если увидит Ваш вопрос.

[Натусяя]

Всем привет! Я лечусь в МООД, лечение мне назначают в МОНИКах, а капают в МООД. Я даже не знаю ,что написать. Врач скажет м/с ,что капать вам и все. Откапают дадут справку когда приходить в следующий раз.

Добавлено через 7 минут
А кстати лимфому Ходжкина раньше всегда лечили онкологи.

[Светлана1980]

Всем привет! Я лечусь в МООД, лечение мне назначают в МОНИКах, а капают в МООД. Я даже не знаю ,что написать. Врач скажет м/с ,что капать вам и все. Откапают дадут справку когда приходить в следующий раз.

Добавлено через 7 минут
А кстати лимфому Ходжкина раньше всегда лечили онкологи.
Привет Всем.Я проходила курсы вообще у химиотеропевтов они следили за всем и если что то не нравилось отправляли к узким специалистам.А гепатолога я видела только один раз когда только заболела.Меня просто отправили к ней на консультацию и.к решался вопрос о высокодоходной или RCHOP.Она решила что достаточно будет чопа т.к ЛДГ был в норме.

[Dream]

Привет Всем.Я проходила курсы вообще у химиотеропевтов они следили за всем и если что то не нравилось отправляли к узким специалистам.А гепатолога я видела только один раз когда только заболела.Меня просто отправили к ней на консультацию и.к решался вопрос о высокодоходной или RCHOP.Она решила что достаточно будет чопа т.к ЛДГ был в норме.

А вы не помните у вас был высокий ki-67 Пролиферативный индекс?

[Натусяя]

Добрый день! У меня в 2012 KI-67-10%, а в 2018 KI-67-35%.

[Dream]

Добрый день! У меня в 2012 KI-67-10%, а в 2018 KI-67-35%.

Он ещё и меняется...
У меня у мамы он уже 60-70, на некоторых участках 80(

Сегодня в онкодиспансере вводили подкожную мабтеру. Кто-нибудь с этим сталкивался? Маму больше тошнит чем обычно и голова кружится.
Интересено это нормально, что то капают внутривенно реддитукс, то аццелбию, а теперь подкожную мабтеру...

[Светлана1980]

А вы не помните у вас был высокий ki-67 Пролиферативный индекс?
У меня был высокий ki- 92 процента

Добавлено через 1 минуту
Он ещё и меняется...
У меня у мамы он уже 60-70, на некоторых участках 80(

Сегодня в онкодиспансере вводили подкожную мабтеру. Кто-нибудь с этим сталкивался? Маму больше тошнит чем обычно и голова кружится.
Интересено это нормально, что то капают внутривенно реддитукс, то аццелбию, а теперь подкожную мабтеру...
У меня была аццелбия а потом редутокс но капали капельницами.

[Вера717]

Он ещё и меняется...
У меня у мамы он уже 60-70, на некоторых участках 80(

Сегодня в онкодиспансере вводили подкожную мабтеру. Кто-нибудь с этим сталкивался? Маму больше тошнит чем обычно и голова кружится.
Интересено это нормально, что то капают внутривенно реддитукс, то аццелбию, а теперь подкожную мабтеру...

Мужу вводят подкожную мабтеру в поддержке ритуксимабом. Уже раза 3. До этого была внутревенная ацелбия всегда, и 1 раз внутривенная мабтера. Муж отличий не чувствует, тошноты не было. Единственное, на что мыобратили внимание, после мабтеры лейкоциты медленне поднимаются, но может это у мужа уже долгое лечение и организму тяжко. Я считаю, что неправильно капать то одно то другое, если перешли на мабтеру нужно продолжать ее. А подкожно и внутривенно, врачи говорят разницы нет. подкожная, что бы вены лишний раз не трогать, а производитель заявляет, что подкожная для того, что бы пациент мог сам дома вколоть, но пародокс в том, что все равно нужна премедикация, и вводят ее в катетор в вену, да и укол мабтеры вводить нужно ровно 18 минут. Вообщем, мужу именно так делают. А наш лечащий говорит что и премидикацию можно дома, таблетки выпить)

[Dream]

Мужу вводят подкожную мабтеру в поддержке ритуксимабом. Уже раза 3. До этого была внутревенная ацелбия всегда, и 1 раз внутривенная мабтера. Муж отличий не чувствует, тошноты не было. Единственное, на что мыобратили внимание, после мабтеры лейкоциты медленне поднимаются, но может это у мужа уже долгое лечение и организму тяжко. Я считаю, что неправильно капать то одно то другое, если перешли на мабтеру нужно продолжать ее. А подкожно и внутривенно, врачи говорят разницы нет. подкожная, что бы вены лишний раз не трогать, а производитель заявляет, что подкожная для того, что бы пациент мог сам дома вколоть, но пародокс в том, что все равно нужна премедикация, и вводят ее в катетор в вену, да и укол мабтеры вводить нужно ровно 18 минут. Вообщем, мужу именно так делают. А наш лечащий говорит что и премидикацию можно дома, таблетки выпить)

Спасибо за отклик. Что дают в диспансере, то и капаем, выбора то нет. Я так поняла супрастин и что-то ещё ввели капельницей, а мабтеру вкололи в живот.
А лейкоциты медленнее восстанавливаются сами по себе или вы уколами поднимаете?

[Вера717]

Спасибо за отклик. Что дают в диспансере, то и капаем, выбора то нет. Я так поняла супрастин и что-то ещё ввели капельницей, а мабтеру вкололи в живот.
А лейкоциты медленнее восстанавливаются сами по себе или вы уколами поднимаете?

Нет, уколами не поднимаем, наш врач против стимуляции костного мозга.
ой, только что переспросила у мужа, говорит последние поддержки премедикации не было, врачи решили, что не надо, таблетку какую то дают и укол мабтеры в живот, а какую таблетку, он не помнит. Возможно антигистаминное что то.

[Dream]

Нет, уколами не поднимаем, наш врач против стимуляции костного мозга.
ой, только что переспросила у мужа, говорит последние поддержки премедикации не было, врачи решили, что не надо, таблетку какую то дают и укол мабтеры в живот, а какую таблетку, он не помнит. Возможно антигистаминное что то.

А если низкие лейкоциты перед химией или поддержкой что делаете? Мы стабильно каждый курс на лейкостиме и нейпогене.

Добавлено через 1 час 7 минут
А кто-нибудь в курсе как дела у «Это лето»? Читала ее сообщения старые и давно нет новостей...

[Ириша82]

Сказали что то светиться немного

Добрый день! Скажите, посетили ли вы уже доктора? Что вам сказали про облучение и остатки? Как дальше действовать будете?

Добавлено через 6 минут
А если низкие лейкоциты перед химией или поддержкой что делаете? Мы стабильно каждый курс на лейкостиме и нейпогене.

Добавлено через 1 час 7 минут
А кто-нибудь в курсе как дела у «Это лето»? Читала ее сообщения старые и давно нет новостей...

У меня не такая лимфома, но лейкоциты падали в ноль. Поэтому всегда после каждого введения на следующий день делали неуласту. И все равно на 8 день лейкоцитов было 0,19. Но потом начинали расти и росли быстро. Это лекарство как объяснили не повышает лейкоциты а позволяет сократить период когда они понижены. Важно что есть исследования о ее безопасности конкретно по тем курсам что мне делали, я их читала. Очень сильно все индивидуально, поэтому доктора кому то назначают а кому то нет. Там ещё побочек столько, что они просто так не будут назначать, слушайтесь Врачей, все должно быть хорошо.

[Вера717]

А если низкие лейкоциты перед химией или поддержкой что делаете? Мы стабильно каждый курс на лейкостиме и нейпогене.

Добавлено через 1 час 7 минут
А кто-нибудь в курсе как дела у «Это лето»? Читала ее сообщения старые и давно нет новостей...

Перед поддержкой, если лейкоциты низкие, просто ждем когда поднимутся сами. Был перерыв 4 месяца, сейчас третий месяц перерыва идет, ждем когда поднимутся до 3, но и препарата сейчас в Питере нет, обещают не раньше марта дать. В первой линии р-чоп лейкоциты сами восстанавливались быстро. Кололи лейкостим после 2 линии для сбора стволовых клеток для трансплантации. Конечно, в линии лечения нежелательно откладывать курсы. В поддерживающей терапии, особенно после тгск, все неоднозначно.

[Lira]

[QUOTE=Вера717;435084]Был перерыв 4 месяца, сейчас третий месяц перерыва идет, ждем когда поднимутся до 3, но и препарата сейчас в Питере нет, обещают не раньше марта дать.

Добрый день! Сегодня к ним должны поступить бланки на рецепты. М.О. сказала звонить в четверг. Но лекарство будет только в конце февраля (не знаю - какое и в какой форме). У меня госпитализация последняя 11.02. Вероятно перенесут. Мне-то не страшно. А вот для первичных - просто катастрофа.

Добавлено через 13 минут
Получила результат МРТ. Хуже не стало, даже остаток ещё уменьшился. Так что подозрение на рецидив не подтвердилось.
Не успеваю до срока продлить инвалидность. Сдала документы ещё в декабре, а назначили только на февраль, так как долго переводили из печатной формы в электронную.

[Натусяя]

Всем привет! Светлана, как дела, как МООД? А вы химию в 9 отделении делаете? Кто у вас врач?

[Белка 02051963]

Добрый день всем! Вернулись из отпуска. Была на приеме у своего гематолога. Сдала кровь- лейкоциты 16,6. Думаю, что реакция на простуду, остальное вроде в норме. Назначил КТ, МРТ, ЛДГ. Нужно как-то собраться и все пройти. Всем желаю вечной ремиссии.

[Лія]

Здравствуйте форумчане, очень нужен совет. Не знаю что делать, над местом удаления пахового л\у, вверху, появились какие-то уплотнения 2,5 см. Была у гематолога , после осмотра она сказала, что похоже на зло, и направила на КТ, УЗИ, анализ крови и мочи. По КТ-фиброз тканей, по УЗИ-лимфоденит, возможно липома? Анализы в норме. Была у ещё одного гематолога к.м.н. он предположил, что это келоидный рубец. Вот и думаю сейчас, что у меня зло, фиброз, липома, келоидный рубец, или что-то вообще иное. Если кто-то сталкивался с чем-то подобным, пожалуйста поделитесь опытом.

[Ириша82]

Здравствуйте форумчане, очень нужен совет. Не знаю что делать, над местом удаления пахового л\у, вверху, появились какие-то уплотнения 2,5 см. Была у гематолога , после осмотра она сказала, что похоже на зло, и направила на КТ, УЗИ, анализ крови и мочи. По КТ-фиброз тканей, по УЗИ-лимфоденит, возможно липома? Анализы в норме. Была у ещё одного гематолога к.м.н. он предположил, что это келоидный рубец. Вот и думаю сейчас, что у меня зло, фиброз, липома, келоидный рубец, или что-то вообще иное. Если кто-то сталкивался с чем-то подобным, пожалуйста поделитесь опытом.

Доброе утро! У меня забирали л/у на шее (2 штуки). До сих пор лимфатический отек, реально некрасиво смотрится и не проходит. Мне забирали их летом 2018 в июне и в июле. По ПЭТ чисто. Все время пристаю к докторам с этим, а они ничего не говорят, руками разводят... вот думаю пластику сделать через какое то время....

[Сергей55]

Доброго дня всем.
Подскажите кто в курсе, йодомарин можно принимать? Сегодня, врач эндокринолог, посоветовал попить , говорит что побочек не должно быть, а у нас через 2 недели 12 поддерка капаться будет

[Lira]

Доброго дня всем.
Подскажите кто в курсе, йодомарин можно принимать? Сегодня, врач эндокринолог, посоветовал попить , говорит что побочек не должно быть, а у нас через 2 недели 12 поддерка капаться будет

Добрый день! Лучше бы Шаркунову написать, он быстро отвечает.

[Вера717]

Добавлено через 1 час 7 минут
А кто-нибудь в курсе как дела у «Это лето»? Читала ее сообщения старые и давно нет новостей...

У Это лето - все нормально, переписывались с ней на днях. Она под наблюдением, тоже не может прокапать поддержку, потому что нет ритуксимаба.

[Лучанна]

Доброе утро! У меня забирали л/у на шее (2 штуки). До сих пор лимфатический отек, реально некрасиво смотрится и не проходит. Мне забирали их летом 2018 в июне и в июле. По ПЭТ чисто. Все время пристаю к докторам с этим, а они ничего не говорят, руками разводят... вот думаю пластику сделать через какое то время....

Должно восстановиться без пластики. Но вообще, отек это ерунда по сравнению с лимфомой.

[Dream]

У Это лето - все нормально, переписывались с ней на днях. Она под наблюдением, тоже не может прокапать поддержку, потому что нет ритуксимаба.

Спасибо за информацию. Ремиссия продолжается? А то крайние сообщения были тревожные.

[Белка 02051963]

Доброго дня всем.
Подскажите кто в курсе, йодомарин можно принимать? Сегодня, врач эндокринолог, посоветовал попить , говорит что побочек не должно быть, а у нас через 2 недели 12 поддерка капаться будет

Я, как медсестра, в прошлом отработавшая 10 лет в стационаре в отделении эндокринологии, могу сказать, что наши врачи не рекомендовали йодомарин. Но это было 10 лет назад. Может сейчас по-другому.Почитайте в инете, посоветуйтесь с доктором.

[Форумчанка]

У Это лето - все нормально, переписывались с ней на днях. Она под наблюдением, тоже не может прокапать поддержку, потому что нет ритуксимаба.

Спасибо, что ответили. Всегда тревожно, когда кто-то надолго пропадает "из эфира".

[Svetlana YAzykova]

Всем привет! Светлана, как дела, как МООД? А вы химию в 9 отделении делаете? Кто у вас врач?

Привет. Дообследование сделали, делали трепанбиопсию костного мозга. Слава Богу все в порядке. Поставили Лимфому Ходжкина вариант богатый лимфоцитами 2В. Лежу в 9 отделении , начали химию beacopp21. Врач у меня Виктория Игоревна Сарычева . Положили меня на 10 дней, т к первая химия. Помыться негде, пришлось договариваться в соседнем отделении. Врач мне понравилась, все объясняет подробно.

[Ириша82]

Должно восстановиться без пластики. Но вообще, отек это ерунда по сравнению с лимфомой.

Спасибо, надеюсь, пока буду ждать. Конечно ерунда.

[Натусяя]

Всем привет! Светлана, а кто у Вас врач?

[Svetlana YAzykova]

Всем привет! Светлана, а кто у Вас врач?

Врач Сарычева Виктория Игоревна

[Mariya53]

Всем привет, я Маша, мужу 43 - ставят лимфому. Завтра едит в гемотологию при Боткинской. Я в прострации... 3 месяца были узлы на шее...не могли поставить диагноз. Есть еще около селезенки группа и у поджелудочной

Добавлено через 2 минуты
Подскажите, как с этим делом выбить квоту? Что нужно делать что бы начать лечение, как я понимаю счет идет на днии время упускать нельзя. Куда бежать , кого просить, к чему готовиться?

[Mariya53]

Предварительный диагноз неходжкинская лимфома. В интернете все так непонятно, кто знает чем она отличается от Ходжскинской?

[Dream]

Всем привет, я Маша, мужу 43 - ставят лимфому. Завтра едит в гемотологию при Боткинской. Я в прострации... 3 месяца были узлы на шее...не могли поставить диагноз. Есть еще около селезенки группа и у поджелудочной

Добавлено через 2 минуты
Подскажите, как с этим делом выбить квоту? Что нужно делать что бы начать лечение, как я понимаю счет идет на днии время упускать нельзя. Куда бежать , кого просить, к чему готовиться?

На основании чего ставят диагноз?
Биопсию лимфоузла брали? ИГХ исследование делали?
ИГХ показывает тип лимфомы, +для определения распространённости процесса делают ПЭТ-КТ и трепанобиопсию.
Обращаться в онкодиспансер или в лечебное заведение, в котором хотите лечиться, сначала за консультацией.

[Ириша82]

Предварительный диагноз неходжкинская лимфома. В интернете все так непонятно, кто знает чем она отличается от Ходжскинской?

Для вас на данном этапе важно узнать какая лимфома, чтобы начать правильное лечегие. Биопсия и пэт-кт. Вот эти два исследования критично важны при чем в идеале пэт делать уже после того как у вас на руках будут результаты биопсии.
Разные лимфомы лечатся разными курсами химиотерапии.
Вдруг и не лимфома вовсе, желаю чтоб вас это минуло.

[Lira]

Куда бежать , кого просить, к чему готовиться?
Добрый день! Нужно во-первых успокоиться, во-вторых уточнить диагноз - это самое важное. Счет на дни не идёт, это точно. Диагноз - гораздо важнее. Если вы в Москве в Боткинской больнице - можете расслабиться, вы в надёжных руках. Это городская больница, квота федеральная туда не нужна, по-моему, достаточно направления. Получив результат ИГХ хорошо бы отдать материал на пересмотр (платно, к сожалению) в ведущий федеральный центр (в Москве, говорят, ГНЦ, но лучше москвичи подскажут). Типы лимфом различаются экспрессией различных клеток, для каждого типа - свой протокол лечения. Второй пересмотр важен не только потому, что врач что-то просмотрел, но и тем, что используются разные маркеры, а лучше всего, чтобы от блока взяли другой кусочек материала. Так повышается точность диагноза.
А готовиться нужно к длительному лечению и соблюдать ВСЕ рекомендации врачей.
Удачи вам и терпения!

Добавлено через 2 минуты
Всем привет и много-много здоровья!
Георгий, Зоя, как у вас дела?
Я прошла МСЭ - 2 группа на год. Ритуксимаба по-прежнему нет, лечение откладывается.

[lilac_gooseberry]

Привет, я здесь, зорко слежу за порядком :D
В Москве с риктусимабом вроде перебоев нет, мне смой капали его на прошлой недели, при чем даже не отправили к районному гематологу, а выдали из больничных запасов. Ацеллбию при чем, не какой-то риддитукс дешевый.
Лира, может быть по группе поискать? Бывает что часто отдают ацеллбию бесплатно, слава Богу не все на чужом горе наживаются. Попробуйте вконтакте кинуть клич.
Георигия что-то действительно давно нет и это прям пугает :(

[Lira]

[QUOTE=lilac_gooseberry;435560]
Лира, может быть по группе поискать? Бывает что часто отдают ацеллбию бесплатно,

Добрый день! Спасибо, что ответила, сразу спокойнее стало. Я как-то переживаю за всех, очень хочется, чтобы всё было хорошо.
По поводу ритуксимаба я не сильно расстраиваюсь, ведь у меня последняя поддержка, в сдвиге срока большой беды нет с учетом приличного МРТ. Вот если бы подтвердился рецидив, тогда бы, может, и нервничала бы. Так что если у кого-то что-то и осталось, пусть лучше отдадут тем, у кого 1 линия. У меня в своё время тоже 200+500 оставалось. Никто не откликнулся, срок годности подходил к концу, и я отдала его на отделение. Там раньше был приличный запас, что позволяло сначала проводить лечение, а потом уже пациент приносил лекарство. Но сейчас, увы, закрома пусты...
Просто не очень удобно, что нужно ждать звонка, сложно что-то планировать, билеты в театр заранее покупать.
Но это ведь всё фигня по сравнению со здоровьем.

Георгий, отзовитесь, пожалуйста, хотя бы парой слов.

[Mariya53]

Спасибо всем за ответы! Хоть что то проясняется. Нам сделали биопсию узла где просто дано описание клеток и картина неходжкинской лимфомы, вчера в боткинской больнице муж сдал материал на дообследование ИГХ. Примерно 21 будет готов результат
ПЭТ кате у него нет (только обычное) Как я понимаю бесплатно его ждать долго придётся . Кто лечится в Москве, подскажите- где можно платно ПЭТ кате пройти?

[Лучанна]

Спасибо всем за ответы! Хоть что то проясняется. Нам сделали биопсию узла где просто дано описание клеток и картина неходжкинской лимфомы, вчера в боткинской больнице муж сдал материал на дообследование ИГХ. Примерно 21 будет готов результат
ПЭТ кате у него нет (только обычное) Как я понимаю бесплатно его ждать долго придётся . Кто лечится в Москве, подскажите- где можно платно ПЭТ кате пройти?
В Москве очень дорого, я когда проходила ПЭТ КТ то в Питере было подешевле, а в Казани самое дешевое было 34 тыс рублей этим летом.

[Форумчанка]

ПЭТ кате у него нет (только обычное) Как я понимаю бесплатно его ждать долго придётся . Кто лечится в Москве, подскажите- где можно платно ПЭТ кате пройти?
Чего нет у Вашего мужа? ПЭТ КТ? А просто КТ есть? Если есть просто КТ, то я бы не стала тратить деньги, не посоветовавшись с врачом. Мне, например, при неходжкинской нодальной лимфоме ни разу не назначали ПЭТ КТ. Сказали, что в моём случае это обследование не информативно. Решать, конечно, Вам.

[Лучанна]

Привет, я здесь, зорко слежу за порядком :D
В Москве с риктусимабом вроде перебоев нет, мне смой капали его на прошлой недели, при чем даже не отправили к районному гематологу, а выдали из больничных запасов. Ацеллбию при чем, не какой-то риддитукс дешевый.
Лира, может быть по группе поискать? Бывает что часто отдают ацеллбию бесплатно, слава Богу не все на чужом горе наживаются. Попробуйте вконтакте кинуть клич.
Георигия что-то действительно давно нет и это прям пугает :(
может у кого нибудь есть его какие то координаты? типа электронной почты или телефона, или знакомые общие где то в одном городе живущие? Переживаю уже.

[Dream]

Спасибо всем за ответы! Хоть что то проясняется. Нам сделали биопсию узла где просто дано описание клеток и картина неходжкинской лимфомы, вчера в боткинской больнице муж сдал материал на дообследование ИГХ. Примерно 21 будет готов результат
ПЭТ кате у него нет (только обычное) Как я понимаю бесплатно его ждать долго придётся . Кто лечится в Москве, подскажите- где можно платно ПЭТ кате пройти?

Если Бесплатно проходить пэт нужно направление и только после этого записываться по единому номеру. Ждать всреднем 3 недели, если хотите в определённое место, то может быть и дольше.
Платно точно можно в Блохина сделать. Если не ошибаюсь стоит там около 50-60 тыс.

[Ириша82]

Спасибо всем за ответы! Хоть что то проясняется. Нам сделали биопсию узла где просто дано описание клеток и картина неходжкинской лимфомы, вчера в боткинской больнице муж сдал материал на дообследование ИГХ. Примерно 21 будет готов результат
ПЭТ кате у него нет (только обычное) Как я понимаю бесплатно его ждать долго придётся . Кто лечится в Москве, подскажите- где можно платно ПЭТ кате пройти?

Если доктор скажет надо, то делайте ПЭТ КТ обязательно. Желательно конечно если вам результат отдадут 21 и доктор скажет надо, то чтобы 22 вы его сделали и сразу химию начали. Как то так.

[lilac_gooseberry]

может у кого нибудь есть его какие то координаты? типа электронной почты или телефона, или знакомые общие где то в одном городе живущие? Переживаю уже.

у меня нет:( И в контакте я его найти не смогла, хотя видела раньше, что он что-тог писал у Шаркунова.
Многих на самом деле не видно :( Помните, у нас был Олег с раком прямой кишки, который в Америки лечился? Тоже очень давно не заходил. Pete из рака почки с лета не видно.

[Галина Ростов на Дону]

Добрый всем день! Желаю всем здоровья, долголетия и хороших результатов!

[Светлана1980]

Сергей 1986 тоже уже месяц нет на связи и 12343 тоже не появляется а Георгия действительно долго нет уже.

[Сергей 1986]

Со мной все в порядке,рецедив так и не подтвердили,последнее КТ без динамики было. Правда ОРЗ противное словил,3 недели уже , то выздоравливаю,то опять осложнения вылезают.

[12343]

Сергей 1986 тоже уже месяц нет на связи и 12343 тоже не появляется а Георгия действительно долго нет уже.

Я здесь!)телефон новый поменяла и пароль забыла)заходила часто просто читала вас всех,но писать не могла.у меня все хорошо!чего и вам всем желаю!

[Лучанна]

Со мной все в порядке,рецедив так и не подтвердили,последнее КТ без динамики было. Правда ОРЗ противное словил,3 недели уже , то выздоравливаю,то опять осложнения вылезают.

Это вирус такой, я заболела перед новым годом, через 3 недели поправилась, неделю была здорова, а потом все по новой, вроде сейчас не болею, но как на улице чуть подольше 15-20 минут подушу, так опять чихаю сопли льются. Вроде бы температуры то нет, а зараза ни как не отстает.

Добавлено через 4 минуты
Может где то все телефоны хранить? хотя с другой стороны, если человек не хочет выходить на связь, то это его право, а если другая причина, то мы все равно ему уже не поможем(((

[Белка 02051963]

Спасибо всем за ответы! Хоть что то проясняется. Нам сделали биопсию узла где просто дано описание клеток и картина неходжкинской лимфомы, вчера в боткинской больнице муж сдал материал на дообследование ИГХ. Примерно 21 будет готов результат
ПЭТ кате у него нет (только обычное) Как я понимаю бесплатно его ждать долго придётся . Кто лечится в Москве, подскажите- где можно платно ПЭТ кате пройти?

У меня Неходжинская лимфома. ПЭТ КТ не делала ни разу. 8 лет ремиссия.

[lilac_gooseberry]

Почему-то еще даже не успев прочесть последнее сообщение Белки, подумала, что наверное она опять пишет о том, что ни разу не проходила ПЭТ КТ :D
что до меня, то это процедура всегда страшная каторга. Я В этом аппарате каждый раз морально умираю и возрождаюсь вновь.
Последний раз делала в НИИ Курчатова, понравилось гораздо больше, чем в ЕМС. Порядка гораздо больше, все четко организовано - военная структура все таки:) По территории на УАЗике с солдатиками возят и вообще зорко за тобой следят. Распределение фармпрепарата по телу я ждала в мягчайшей уютнейшей кроватке, а не на жесткой кушетке как в ЕМС, у них зимой еще и ужасно холодно в этих комплексах мобильных. Результаты были уже на следующий день готовы.
Конечно я бы предпочла не делать ПЭТ КТ никогда вообще, но раз уж иногда приходится - то лучше так.
На коммерческой основе ПЭТ КТ у них стоит 55 тысяч. Вот телефон для записи: +7 (495) 150 51 19

[Lira]

[QUOTE=lilac_gooseberry;435705]
что до меня, то это процедура всегда страшная каторга.

Да ладно, а я без проблем переношу. Как-то раз даже заснула во время процесса, было ужасно неудобно, когда меня разбудили.
Да и длится всего 22 минуты.
Делала в онкоцентре в Песочном и в МИБС. В МИБС понравилось больше, там не нужно пить литр воды (правда заранее нужно выпить урографин), после процедуры час сидишь в комнате отдыха, там тебя ждёт горячий чай и наборчик: йогурт, печеньки и вроде бы ещё что-то. После этого обязательного отдыха выдают результат. А потом провожают к отдельному выходу - сразу на улицу, чтобы других не заражать. А в Песочке нужно пить воду и бегать в обычный туалет в общем коридоре, где сидят все к врачам. После процедуры выходишь в этот же коридор и ешь то, что принёс с собой, так как голод мучает к этому времени страшенный. И никто не советует тебе дома выпить сухого красного вина, как в МИБСе. Зато цены осенью были - 27500 и 31500 (я делала по ОМС, но выдали справку о стоимости).
А вот МРТ - это круто. Полтора часа в трубе, в страшном грохоте. У меня ассоциация, что я в туннеле, а поверху непрерывно идут поезда.
Да ещё команды типа "5 минут не глотать" или "не дышать".

[Белка 02051963]

Почему-то еще даже не успев прочесть последнее сообщение Белки, подумала, что наверное она опять пишет о том, что ни разу не проходила ПЭТ КТ :D
что до меня, то это процедура всегда страшная каторга. Я В этом аппарате каждый раз морально умираю и возрождаюсь вновь.
Последний раз делала в НИИ Курчатова, понравилось гораздо больше, чем в ЕМС. Порядка гораздо больше, все четко организовано - военная структура все таки:) По территории на УАЗике с солдатиками возят и вообще зорко за тобой следят. Распределение фармпрепарата по телу я ждала в мягчайшей уютнейшей кроватке, а не на жесткой кушетке как в ЕМС, у них зимой еще и ужасно холодно в этих комплексах мобильных. Результаты были уже на следующий день готовы.
Конечно я бы предпочла не делать ПЭТ КТ никогда вообще, но раз уж иногда приходится - то лучше так.
На коммерческой основе ПЭТ КТ у них стоит 55 тысяч. Вот телефон для записи: +7 (495) 150 51 19

Я ведь для чего это пишу?Не ради прикола, а для того , что правильно поставить диагноз и лечить можно и без ПЭТ. Вот была в январе в Кирове у своего гематолога и тоже ему напомнила, что ни разу не делала ПЭТ, на что он мне сказал- и не надо. Назначил МРТ, КТ и явиться через год с анализом крови и ЛДГ.

Добавлено через 5 минут
Почему-то еще даже не успев прочесть последнее сообщение Белки, подумала, что наверное она опять пишет о том, что ни разу не проходила ПЭТ КТ :D
что до меня, то это процедура всегда страшная каторга. Я В этом аппарате каждый раз морально умираю и возрождаюсь вновь.
Последний раз делала в НИИ Курчатова, понравилось гораздо больше, чем в ЕМС. Порядка гораздо больше, все четко организовано - военная структура все таки:) По территории на УАЗике с солдатиками возят и вообще зорко за тобой следят. Распределение фармпрепарата по телу я ждала в мягчайшей уютнейшей кроватке, а не на жесткой кушетке как в ЕМС, у них зимой еще и ужасно холодно в этих комплексах мобильных. Результаты были уже на следующий день готовы.
Конечно я бы предпочла не делать ПЭТ КТ никогда вообще, но раз уж иногда приходится - то лучше так.
На коммерческой основе ПЭТ КТ у них стоит 55 тысяч. Вот телефон для записи: +7 (495) 150 51 19

Мария обеспокоена, не знают за что хвататься. А ведь это немалые деньги, да еще дорога туда и обратно. Поэтому, правильно ей подсказали, что самое главное -это трепан, и диагностика ЛУ. Со мной девочка лежала с ЛГМ, ну и что? Все делали и на ПЭТ в Питер ездила, столько денег потрачено, а ничего не помогло( к сожалению).

Добавлено через 4 минуты
Мне вас всех хочется поддержать, вселить надежду, что болезнь лечится. Я уже взрослая тетка, а большинство здесь молодые.

[lilac_gooseberry]

В том, что вам за все время ни разу не сделали ПЭТ нет ничего хорошего, не понимаю какой смысл об этом с такой гордостью писать :confused:
Теперь-то уже спустя 8 лет в нем может и нет особого смысла, но по завершении лечения его ДОЛЖНЫ были сделать, тем более что была проведена ткм. Просто в то время процедура была недоступна для простых смертных, а так наверняка бы направили, не сомневайтесь.
Я вот жалею, что за свои полтора года "ремиссии" больше не делала ПЭТ, потому что было страшно, не хотелось лишний раз нервничать, да и процедура дорогая. А так может и сделала бы месяцев через 6, увидела, что активность повысилась при тех же размерах - отделалась бы малой кровь, а не проходила через весь тот ад, в котором я живу с мая прошлого года.

[Ириша82]

Мое мнение - надо делать что говорят доктора. Говорят надо пэт кт - надо сделать, говорят не надо - не делать. Процедура с большой лучевой нагрузкой, просто так никто не скажет делать, только по показаниям. Но для многих типов лимфом золотой стандарт диагностики, все сразу понятно.
До и после лечения для многих лимфом хорошо бы было делать это исследование.

Вобщем слушайте докторов. Будем надеятся что все будет хорошо.

[Lira]

Мне вас всех хочется поддержать, вселить надежду, что болезнь лечится. Я уже взрослая тетка, а большинство здесь молодые.

Вы молодец, спасибо Вам. Ваш пример очень важен, особенно для новичков и молодых.

[Белка 02051963]

В том, что вам за все время ни разу не сделали ПЭТ нет ничего хорошего, не понимаю какой смысл об этом с такой гордостью писать :confused:
Теперь-то уже спустя 8 лет в нем может и нет особого смысла, но по завершении лечения его ДОЛЖНЫ были сделать, тем более что была проведена ткм. Просто в то время процедура была недоступна для простых смертных, а так наверняка бы направили, не сомневайтесь.
Я вот жалею, что за свои полтора года "ремиссии" больше не делала ПЭТ, потому что было страшно, не хотелось лишний раз нервничать, да и процедура дорогая. А так может и сделала бы месяцев через 6, увидела, что активность повысилась при тех же размерах - отделалась бы малой кровь, а не проходила через весь тот ад, в котором я живу с мая прошлого года.

Ну, извините, если это вас так раздражает, писать не буду.

Добавлено через 6 минут
В 2011 году мне один раз заикнулись, что не мешало бы сделать ПЭТ, но делали тогда в Питере и в Москве. Но никто не настаивал на проведении этого исследования. А что бы изменилось ? Протокол лечения был проведен, ТКМ сделали, поддержка была 2 года. Слава Богу и низкий поклон докторам.

[Лучанна]

[QUOTE=
что до меня, то это процедура всегда страшная каторга. Я В этом аппарате каждый раз морально умираю и возрождаюсь вновь.
Последний раз делала в НИИ Курчатова, понравилось гораздо больше, чем в ЕМС. Порядка гораздо больше, все четко организовано - военная структура все таки:) По территории на УАЗике с солдатиками возят и вообще зорко за тобой следят. Распределение фармпрепарата по телу я ждала в мягчайшей уютнейшей кроватке, а не на жесткой кушетке как в ЕМС, у них зимой еще и ужасно холодно в этих комплексах мобильных. Результаты были уже на следующий день готовы.
Конечно я бы предпочла не делать ПЭТ КТ никогда вообще, но раз уж иногда приходится - то лучше так.
На коммерческой основе ПЭТ КТ у них стоит 55 тысяч. Вот телефон для записи: +7 (495) 150 51 19[/QUOTE]
__________________________________________________ _______________________________________________
В Казани я делала за свой счет, думала дадут кушетку или кроватку, а дали такое кресло раскладное, как при сдаче крови на станции переливании крови, не расслабилась. Процедура прошла быстро (не то что МРТ - там с ума сходишь точно), все кто делали за свой счет получили свои результаты через пару часов и консультацию врача, не взирая на то, что мы не должны были приближаться к персоналу после радиоактивной инъекции, но за деньги можно) После процедуры прям мне сказали, что полежать больше нельзя и я должна уходить) А я была уставшая и от дороги и от нервного напряжения, да и поезд только ночью обратно, пока ждала результат уснула на диванчике в холе (очень боялась захрапеть на весь холл, поэтому постоянно просыпалась и пыталась контролировать процесс))
цена 34 000 рублей.

[Dream]

Не пойму что происходит, после 4 химиии у мамы лейкоциты упали раньше чем обычно. Укололи 2 теванрастима, маму опять колбасило, а лейкоциты вместо того чтобы подняться опустились до 1,64. Я в шоке. Было у кого-нибудь так? Почему так может? быть?

[Форумчанка]

В 2011 году мне один раз заикнулись, что не мешало бы сделать ПЭТ, но делали тогда в Питере и в Москве. Но никто не настаивал на проведении этого исследования. А что бы изменилось ? Протокол лечения был проведен, ТКМ сделали, поддержка была 2 года. Слава Богу и низкий поклон докторам.

Пишу в поддержку точки зрения Бэллы. Расскажу (в очередной раз), как было у меня. Нодальная НХЛ. Лечилась на Каширке. Откапали первый курс R-CHOP и оставили на сутки в отделении, чтобы за мной понаблюдать. И как раз большой врачебный обход. Постояли около моей койки, лечащий врач оттарабанила всё про меня, двинулись дальше. И я слышу, как Тумян Г.С. спрашивает, а сделали ли мне ПЭТ. Моя отвечает, что нет, потому что...дальше я не слышу, они отошли от меня. Но Тумян Г.С. ответ лечащего врача удовлетворил. Думаю, что если бы необходимость в ПЭТ была, она бы это так не оставила. Естественно, я потом понеслась пытать своего врача про ПЭТ, она мне ответила, что в моём случае это исследование не информативно. Ну и что мне, пяткой себя в грудь бить: сделайте ПЭТ, сделайте ПЭТ?
Я это к чему. Всё должны решать врачи.

[Mariya53]

Спасибо огромное, обзвоним и найдём где делать платно. Пока дождёмся стёкол и найдём врача , кто будет лечить, если скажут делать, сделаем, по крайней мере сейчас прозвонимся по центрам и будем знать куда если чего ехать) ценник конечно по Москве охренительный....

[Форумчанка]

Спасибо огромное, обзвоним и найдём где делать платно. Пока дождёмся стёкол и найдём врача , кто будет лечить, если скажут делать, сделаем, по крайней мере сейчас прозвонимся по центрам и будем знать куда если чего ехать) ценник конечно по Москве охренительный....

Правильно. Дополнительная информация никогда не повредит.

[александр ш]

В том, что вам за все время ни разу не сделали ПЭТ нет ничего хорошего, не понимаю какой смысл об этом с такой гордостью писать :confused:
Теперь-то уже спустя 8 лет в нем может и нет особого смысла, но по завершении лечения его ДОЛЖНЫ были сделать, тем более что была проведена ткм. Просто в то время процедура была недоступна для простых смертных, а так наверняка бы направили, не сомневайтесь.
Я вот жалею, что за свои полтора года "ремиссии" больше не делала ПЭТ, потому что было страшно, не хотелось лишний раз нервничать, да и процедура дорогая. А так может и сделала бы месяцев через 6, увидела, что активность повысилась при тех же размерах - отделалась бы малой кровь, а не проходила через весь тот ад, в котором я живу с мая прошлого года.

Ну не знаю,мне то же не назначали ПЭТ, хотя у нас бесплатно по направлению. Врач сказала ,что зачем Вам это надо, достаточно УЗИ,МРТ. Ну нет так нет, я и не парился. Главное результат лечения.

[lilac_gooseberry]

Ну, извините, если это вас так раздражает, писать не буду.

Добавлено через 6 минут
В 2011 году мне один раз заикнулись, что не мешало бы сделать ПЭТ, но делали тогда в Питере и в Москве. Но никто не настаивал на проведении этого исследования. А что бы изменилось ? Протокол лечения был проведен, ТКМ сделали, поддержка была 2 года. Слава Богу и низкий поклон докторам.

Детский сад какой. Мне тут на трех страницах в очередной раз смерти пожелали и ничего, с вами посмели не согласиться и все уже, ппц, обиды. "Писать не буду". Да не пишите, если не хотите, вы думаете, я вас тут уговораивать что ли собираюсь? Все равно смысл у ваших постов один: у меня 8 лет ремиссии и мне ни разу не делали ПЭТ.
Нам тоже теперь не делать ПЭТ или что?

Добавлено через 2 минуты
Ну не знаю,мне то же не назначали ПЭТ, хотя у нас бесплатно по направлению. Врач сказала ,что зачем Вам это надо, достаточно УЗИ,МРТ. Ну нет так нет, я и не парился. Главное результат лечения.

а результат лечения (активность опухоли) можно оценить только после ПЭТ.
Вон Паше приснопамятному тоже ПЭТ не сделали, хорошо у него все закончилось?

Добавлено через 2 минуты
Пишу в поддержку точки зрения Бэллы. Расскажу (в очередной раз), как было у меня. Нодальная НХЛ. Лечилась на Каширке. Откапали первый курс R-CHOP и оставили на сутки в отделении, чтобы за мной понаблюдать. И как раз большой врачебный обход. Постояли около моей койки, лечащий врач оттарабанила всё про меня, двинулись дальше. И я слышу, как Тумян Г.С. спрашивает, а сделали ли мне ПЭТ. Моя отвечает, что нет, потому что...дальше я не слышу, они отошли от меня. Но Тумян Г.С. ответ лечащего врача удовлетворил. Думаю, что если бы необходимость в ПЭТ была, она бы это так не оставила. Естественно, я потом понеслась пытать своего врача про ПЭТ, она мне ответила, что в моём случае это исследование не информативно. Ну и что мне, пяткой себя в грудь бить: сделайте ПЭТ, сделайте ПЭТ?
Я это к чему. Всё должны решать врачи.

ну если уже был выполнен первый CHOP - то какой смысл в ПЭТ? качественного рестадирования бы все равно не получилось. Вам в итоге его вообще ни разу и не выполнили?

Добавлено через 3 минуты
Повторюсь, товарищи с тапками, я тоже ненавижу делать этот сраный ПЭТ, у меня уже когда назначена дата - тут же пропадает сон и аппетит, а накануне я вообще не сплю, потому что ночь наполнена кошмарами. И с удовольствием бы тоже делала какое-нибудь безобидное КТ или того лучше УЗИ. Но мне нельзя без ПЭТ, тем более, что вопрос с пересадкой еще не закрыт. Как идти на пересадку без ПЭТ? Ее возможно делать только в полной ремиссии, а как я узнаю полная она или нет?

[Сергей 1986]

Пока опять спор не разгорелся: при одних лимфомах более информативна КТ, при других- ПЭТ КТ. А лимфом если не ошибаюсь около 70 видов. Нельзя все в одну кучу.

Добавлено через 5 минут
Не пойму что происходит, после 4 химиии у мамы лейкоциты упали раньше чем обычно. Укололи 2 теванрастима, маму опять колбасило, а лейкоциты вместо того чтобы подняться опустились до 1,64. Я в шоке. Было у кого-нибудь так? Почему так может? быть?

В этом ничего страшного нет,после химиотерапии у всех лейкоциты падают,и первые дни после отмены цитостатика ( завершения курса) никакие КСФ практически не работают. 1.64, это неплохой показатель, но надо беречься от инфекций.

Добавлено через 3 минуты
Почему-то еще даже не успев прочесть последнее сообщение Белки, подумала, что наверное она опять пишет о том, что ни разу не проходила ПЭТ КТ :D
что до меня, то это процедура всегда страшная каторга. Я В этом аппарате каждый раз морально умираю и возрождаюсь вновь.
Последний раз делала в НИИ Курчатова, понравилось гораздо больше, чем в ЕМС. Порядка гораздо больше, все четко организовано - военная структура все таки:) По территории на УАЗике с солдатиками возят и вообще зорко за тобой следят. Распределение фармпрепарата по телу я ждала в мягчайшей уютнейшей кроватке, а не на жесткой кушетке как в ЕМС, у них зимой еще и ужасно холодно в этих комплексах мобильных. Результаты были уже на следующий день готовы.
Конечно я бы предпочла не делать ПЭТ КТ никогда вообще, но раз уж иногда приходится - то лучше так.
На коммерческой основе ПЭТ КТ у них стоит 55 тысяч. Вот телефон для записи: +7 (495) 150 51 19

Если всё-таки в ЕМС делать,то надо проситься сразу на Проспект Мира записать,там намного удобнее,чем в Красногорске.

[Olushka_ina]

Детский сад какой. Мне тут на трех страницах в очередной раз смерти пожелали и ничего, с вами посмели не согласиться и все уже, ппц, обиды. "Писать не буду". Да не пишите, если не хотите, вы думаете, я вас тут уговораивать что ли собираюсь? Все равно смысл у ваших постов один: у меня 8 лет ремиссии и мне ни разу не делали ПЭТ.
Нам тоже теперь не делать ПЭТ или что?



Зоя, Белка скорее всего имела в виду,что про ПЭТ больше писать не будет. Не стоит сразу так реагировать, а то можно полтемы разогнать.

[lilac_gooseberry]

Если всё-таки в ЕМС делать,то надо проситься сразу на Проспект Мира записать,там намного удобнее,чем в Красногорске.

Я в Красногорске ни разу не делала, я делаю где-то на востоке москвы, там тоже огромная больница и мобильный комплекс ЕМС. На Мира ни разу не удалось попасть, там очереди всегда в два раза длиннее, чем в остальные адреса.

[Сергей 1986]

Я в Красногорске ни разу неделала, я делаю где-то на востоке москвы, там тоже огромная больница и мобильный комплекс ЕМС. На Мира ни разу не удалось попасть, там очереди всегда в два раза длиннее, чем в остальные адреса.

В мобильных комплексах неудобно конечно,теснотища. Меня сначала на территорию 62 больницы под Красногорском записывали,потом у них там этот мобильный комплекс сломался как то,я зря проездил , и вовремя не смог сделать ПЭТ, меня на Проспект Мира перезаписали тогда. Там целый -2 этаж под отделение ПЭТ КТ, очень удобно. Насчёт очередей, я за месяц-два два всегда записываюсь,по-этому с очередями проблем нет. Но вот если срочно нужно сделать,тогда даже не знаю где лучше.

[Lira]

Вера, а Вашему мужу сейчас назначают ПЭТ? Как часто?
Кстати, я помню, что ему делали платно в МИБС. Так вот, если вам дадут направление по ОМС в онкоцентр в Песочном, то там только комиссия, а ПЭТ делают в том же МИБСе.

[Olushka_ina]

[QUOTE=Lira;43560
По поводу ритуксимаба я не сильно расстраиваюсь, ведь у меня последняя поддержка, в сдвиге срока большой беды нет с учетом приличного МРТ. Вот если бы подтвердился рецидив, тогда бы, может, и нервничала бы. [/QUOTE]
Лира, пару лет назад в начале года в Московской области тоже была задержка с ритуксимабом. Чиновники не успели(или не захотели с целью экономии) поучаствовать в торгах . И никто никого,заметьте, за это не наказывает. А для тех больных,у кого первая линия или тем более рецидив
это может плохо кончиться.
В этом году в январе поехала выписывать ритуксимабом в МОНИКИ, всё нормально с ним вроде, выписали на полгода.
Сказали только,что давно не обследовалась и чтобы обследование прошла обязательно. Я-тоу них не лечилась, поэтому думаю, что им до моих обследований. .. видимо, "для галочки" все равно нужно, гематолог сказала,мол, выписываем Вам ритуксимаб, а может, у Вас уже давно рецидив, а мы всё ритуксимаб выписываем. Было как -то не по себе такое слышать)
Сказали,кстати,что если хочу, могу раз в год ПЭТ делать. Не знаю, сделать или лучше опять КТ просто.
А как почитала лишний раз про дозу радиации,то ,может,и ну его пока...
Плечо ,которое облучали,как-то мне не нравится. При некоторых положениях руки возникают болезненные ощущения, будто кость на кость находит внутри.

[Ириша82]

Лира, пару лет назад в начале года в Московской области тоже была задержка с ритуксимабом. Чиновники не успели(или не захотели с целью экономии) поучаствовать в торгах . И никто никого,заметьте, за это не наказывает. А для тех больных,у кого первая линия или тем более рецидив
это может плохо кончиться.
Сказали,кстати,что если хочу, могу раз в год ПЭТ делать. Не знаю, сделать или лучше опять КТ просто.
А как почитала лишний раз про дозу радиации,то ,может,и ну его пока...
Плечо ,которое облучали,как-то мне не нравится. При некоторых положениях руки возникают болезненные ощущения, будто кость на кость находит внутри.

Жалуйтесь! Если вам не сделали чего то по протоколу или сделали не в срок - жалуйтесь. Только это может что то изменить. Увы, врачи на это не влияют никак, это административные вопросы.

А по поводу если хотите делайте ПЭТ это вообще край... к сожалению... есть показания протокольные когда он нужен и врачи должны говорить об этом а не говорить делать если вы этого хотите. Я может тоже хочу его делать каждые пол года, врачи говорят четко - не по протоколу, вам сейчас его не надо делать и точка. Когда надо будет - скажем, надеюсь никогда больше не понадобиться, ттт

[Белка 02051963]

Зоя, Белка скорее всего имела в виду,что про ПЭТ больше писать не будет. Не стоит сразу так реагировать, а то можно полтемы разогнать.

Совершенно верно! Я имела ввиду только то, что про ПЭТ писать не буду.

[Lira]

Сказали,кстати,что если хочу, могу раз в год ПЭТ делать. Не знаю, сделать или лучше опять КТ просто.
А как почитала лишний раз про дозу радиации,то ,может,и ну его пока...
Плечо ,которое облучали,как-то мне не нравится. При некоторых положениях руки возникают болезненные ощущения, будто кость на кость находит внутри.

Мой врач назначает мне ПЭТ хотя бы раз в полгода, потому что именно при фолликулярной может выскочить бяка где угодно.
Сергей прав - для каждого вида лимфомы свои рекомендации. Да и в каждой больнице свои наработки. Кроме того - есть особенности и для различных органов. Например мою опухоль в горле размером 6,2смх3,4х2,7 не видели ни КТ, ни УЗИ. На КТ написали - возможно новообразование. Нормально? Зато в грудной клетке описали очаг 2мм, который больше не виден нигде.
А сейчас меня районный онколог отправил ещё на остеосцинтиграфию. Там тоже лучевая нагрузка. Кто-нибудь делал такое? Но я не буду делать, пока лечащий не одобрит.

[Белка 02051963]

Например, меня ничто не раздражает. Если мне что-то не интересно- я просто не читаю.

[Lira]

Сейчас порылась в интернете про лучевые нагрузи и обнаружила, что "при онкологической настороженности лучше сделать ПЭТ-КТ, чем КТ, т.к. облучение примерно равное, а диагностическая ценность ПЭТ-КТ намного выше."
"В России существуют нормы лучевой нагрузки, которых необходимо придерживаться при проведении диагностических процедур. Максимальная годовая лучевая нагрузка у здоровых лиц не должна быть выше 20 мЗв. При необходимости, пациент может пройти от 1 до 4 ПЭТ/КТ, но исследование рекомендуется выполнять не чаще, чем 1 раз в квартал."
И ещё: "Поскольку это обследование проводится при участии компьютерного томографа, подразумевающего сканирование организма с помощью радиационного облучения, то многие пациенты опасаются последствий после ПЭТ/КТ. Однако доза облучения при ПЭТ/КТ находится в тех же пределах, что и при стандартной КТ, и составляет 1-10 мЗв. При обследовании всего тела этот показатель составляет 7-8 мЗв. Напомним, что безопасна для человека годовая нагрузка не более 20 мЗв. То есть одно-два обследования не нанесут вреда для здоровья человека. У пациентов с диагностированной онкологией предел значительно выше и составляет 300 мЗв."

Добавлено через 27 минут
Не так давно, одним зайцем был дан совет сходить одной больной к психотерапевту, а может стоит самой сходить к психотерапевту а то что-то с нервами не так, какая то агрессивная);)

Молодёжь, пожалуйста, относитесь друг к другу с большим пониманием и терпением. Вроде бы у молодых нервы должны быть покрепче, а получается наоборот. Мы, "тётки в возрасте", ни на что не раздражаемся, ни на кого не обижаемся и готовы в пятый/десятый раз написать для новичков какую-нибудь "истину", которая для нас - давно банальность, а для них - новость. Что в этом такого?
Форум же этот - для помощи, а уж никак не для выяснений, кто круче.
Мне вот, например, и в сотый раз приятно прочитать про 8 лет ремиссии у Белки, я тоже так хочу. А новичкам это даёт НАДЕЖДУ и вселяет оптимизм.

[lilac_gooseberry]

Не так давно, одним зайцем был дан совет сходить одной больной к психотерапевту, а может стоит самой сходить к психотерапевту а то что-то с нервами не так, какая то агрессивная);)

Вам предупреждение. Еще раз рот свой в мой адрес откроете не по теме - пойдете в бан. Время пошло.

[Ириша82]

Сейчас порылась в интернете про лучевые нагрузи и обнаружила, что "при онкологической настороженности лучше сделать ПЭТ-КТ, чем КТ, т.к. облучение примерно равное, а диагностическая ценность ПЭТ-КТ намного выше."
"В России существуют нормы лучевой нагрузки, которых необходимо придерживаться при проведении диагностических процедур. Максимальная годовая лучевая нагрузка у здоровых лиц не должна быть выше 20 мЗв. При необходимости, пациент может пройти от 1 до 4 ПЭТ/КТ, но исследование рекомендуется выполнять не чаще, чем 1 раз в квартал."
И ещё: "Поскольку это обследование проводится при участии компьютерного томографа, подразумевающего сканирование организма с помощью радиационного облучения, то многие пациенты опасаются последствий после ПЭТ/КТ. Однако доза облучения при ПЭТ/КТ находится в тех же пределах, что и при стандартной КТ, и составляет 1-10 мЗв. При обследовании всего тела этот показатель составляет 7-8 мЗв. Напомним, что безопасна для человека годовая нагрузка не более 20 мЗв. То есть одно-два обследования не нанесут вреда для здоровья человека. У пациентов с диагностированной онкологией предел значительно выше и составляет 300 мЗв."

Это верно. НО! Не забывайте про радиоактивность изотопа, который получает больной. Это и есть самая большая нагрузка. Здесь о ней ни слова, т.е. при пэт кт нагрузка это КТ + изотоп. Реально если лимфома надо сканить все тело и за раз эти 20 мЗв получается, а может и больше.

Вобщем делать надо только по показаниям, но диагностики более точной нет.

В связи с тем что у меня маленький ребёнок врачи не рекомендовали к нему подходить 48 часов после процедуры. Просто вот такая рекомендация.

[Форумчанка]

. Вам в итоге его вообще ни разу и не выполнили?

И с удовольствием бы тоже делала какое-нибудь безобидное КТ или того лучше УЗИ. Но мне нельзя без ПЭТ

Да, мне в итоге ПЭТ ни разу не делали.

Так и я о том же самом говорю. Лимфомы у всех разные, поэтому и нельзя все исследования делать "под одну гребёнку". Мне моя врач объяснила, что ПЭТ необходима, когда имеется какая-то генерализованная опухоль. Предположим, медиастинальная. Делают ПЭТ до начала лечения. Определяют, на сколько баллов что там светится. А после лечения, если не сделать снова ПЭТ, а сделать просто КТ, будет видно какое-то образование. Но только ПЭТ подскажет, это недобитый остаток опухоли или безобидный рубец. У меня все процессы шли только в л\узлах. Поэтому если УЗИ и КТ показывают, что л\у и селезёнка нормальных размеров, то этого достаточно. Зачем мне делать ПЭТ?

Добавлено через 11 минут

Вобщем делать надо только по показаниям, но диагностики более точной нет.


Согласна с Вами. Кроме того, насколько я понимаю, без направления врача (а только по моему желанию подстраховаться) ПЭТ всё равно ведь не сделают? Поэтому какой смысл ломать здесь копья? В итоге всё решает врач.
Или сделают без направления? Это же мои деньги - хочу и трачу их на ПЭТ.

[Ириша82]

Согласна с Вами. Кроме того, насколько я понимаю, без направления врача (а только по моему желанию подстраховаться) ПЭТ всё равно ведь не сделают? Поэтому какой смысл ломать здесь копья? В итоге всё решает врач.
Или сделают без направления? Это же мои деньги - хочу и трачу их на ПЭТ.

У нас в РБ не сделают без направления даже за деньги. В РФ не знаю... а зачем оно вам если доктор не направляет.

Это же медицина а не продуктовый магазин... они должны оценивать риски/пользу для пациента.

Наоборот, радуйтесь что не назначают! Это же значит что все хорошо!!!

[Dream]

Да, мне в итоге ПЭТ ни разу не делали.

Так и я о том же самом говорю. Лимфомы у всех разные, поэтому и нельзя все исследования делать "под одну гребёнку". Мне моя врач объяснила, что ПЭТ необходима, когда имеется какая-то генерализованная опухоль. Предположим, медиастинальная. Делают ПЭТ до начала лечения. Определяют, на сколько баллов что там светится. А после лечения, если не сделать снова ПЭТ, а сделать просто КТ, будет видно какое-то образование. Но только ПЭТ подскажет, это недобитый остаток опухоли или безобидный рубец. У меня все процессы шли только в л\узлах. Поэтому если УЗИ и КТ показывают, что л\у и селезёнка нормальных размеров, то этого достаточно. Зачем мне делать ПЭТ?

Добавлено через 11 минут


Согласна с Вами. Кроме того, насколько я понимаю, без направления врача (а только по моему желанию подстраховаться) ПЭТ всё равно ведь не сделают? Поэтому какой смысл ломать здесь копья? В итоге всё решает врач.
Или сделают без направления? Это же мои деньги - хочу и трачу их на ПЭТ.
По-моему из без направления сделают, я когда узнавала о платной возможности никто о направлении не заикнулся. Более того Бесплатно делают раньше чем через 2 месяца после операции по специальному запросу врачебной комиссии, а платно хоть завтра, никаких ограничений.

[Белка 02051963]

Сейчас порылась в интернете про лучевые нагрузи и обнаружила, что "при онкологической настороженности лучше сделать ПЭТ-КТ, чем КТ, т.к. облучение примерно равное, а диагностическая ценность ПЭТ-КТ намного выше."
"В России существуют нормы лучевой нагрузки, которых необходимо придерживаться при проведении диагностических процедур. Максимальная годовая лучевая нагрузка у здоровых лиц не должна быть выше 20 мЗв. При необходимости, пациент может пройти от 1 до 4 ПЭТ/КТ, но исследование рекомендуется выполнять не чаще, чем 1 раз в квартал."
И ещё: "Поскольку это обследование проводится при участии компьютерного томографа, подразумевающего сканирование организма с помощью радиационного облучения, то многие пациенты опасаются последствий после ПЭТ/КТ. Однако доза облучения при ПЭТ/КТ находится в тех же пределах, что и при стандартной КТ, и составляет 1-10 мЗв. При обследовании всего тела этот показатель составляет 7-8 мЗв. Напомним, что безопасна для человека годовая нагрузка не более 20 мЗв. То есть одно-два обследования не нанесут вреда для здоровья человека. У пациентов с диагностированной онкологией предел значительно выше и составляет 300 мЗв."

Добавлено через 27 минут


Молодёжь, пожалуйста, относитесь друг к другу с большим пониманием и терпением. Вроде бы у молодых нервы должны быть покрепче, а получается наоборот. Мы, "тётки в возрасте", ни на что не раздражаемся, ни на кого не обижаемся и готовы в пятый/десятый раз написать для новичков какую-нибудь "истину", которая для нас - давно банальность, а для них - новость. Что в этом такого?
Форум же этот - для помощи, а уж никак не для выяснений, кто круче.
Мне вот, например, и в сотый раз приятно прочитать про 8 лет ремиссии у Белки, я тоже так хочу. А новичкам это даёт НАДЕЖДУ и вселяет оптимизм.

Спасибо большое! Естественно, я пишу для новичков.Мне очень хочется поддержать вновь заболевших.Еще в 2013 году меня пригласили на передачу Малахова Пусть говорят. Там была тема "Новая грудь Анжелины Джоли". Обсуждали онкозаболевания. Перед эфиром редактор предложила мне тоже рассказать свою историю, но я не решилась озвучить на всю страну, побоялась сглазить. Так и просидела молча. По себе знаю как это важно услышать для заболевшего человека, что есть шанс на выздоровление.А ведь у меня не только лимфома. В 34 года мне удалили почти всю щитовидку(онкология) и в 2005 году селезенку, тоже бяка была. Но я оптимистка по жизни. Живу по совести, стараюсь никого не обидеть. Всем желаю выздоровления.

[Форумчанка]

Естественно, я пишу для новичков.Мне очень хочется поддержать вновь заболевших.
А ведь у меня не только лимфома. В 34 года мне удалили почти всю щитовидку(онкология) и в 2005 году селезенку, тоже бяка была. Но я оптимистка по жизни. Живу по совести, стараюсь никого не обидеть. Всем желаю выздоровления.

Бэлла, Ваш пример очень хорош для всех - и новичков, и бывалых. Он очень обнадёживает. Спасибо! Взаимно и Вам пожелания здоровья.

[Белка 02051963]

Бэлла, Ваш пример очень хорош для всех - и новичков, и бывалых. Он очень обнадёживает. Спасибо! Взаимно и Вам пожелания здоровья.

Спасибо, Лена! Я верю, что все в жизни происходит не просто так.

[Вера717]

Вера, а Вашему мужу сейчас назначают ПЭТ? Как часто?
Кстати, я помню, что ему делали платно в МИБС. Так вот, если вам дадут направление по ОМС в онкоцентр в Песочном, то там только комиссия, а ПЭТ делают в том же МИБСе.

Добрый вечер!
Муж до лечения делал пэт кт платно без направления, во время лечения делал пэт кт, и после всего лечения и трансплантации делал пэт кт. Следующим обследованием для контроля было просто кт с контрастом, и так и делает теперь каждые 3 месяца кт с контрастом. Это по назначению лечащего доктора. Все делал платно. Ни разу ему не дали направление ни на пэт ни на кт по омс. Наши районные терапевт, онколог и администраторы в регистратуре делают сильно круглые глаза, когда он спрашивает про направление на кт хотя бы, и говорят что наша поликлиника такого не дает. Мы бы и в песочке согласны делать, 14 тыс за кт на дороге не валяются, но не дают.
Олюшка, Вам же после рецидива продлили поддержку ритуксимабом еще на 2 года?

[Ириша82]

Спасибо большое! Естественно, я пишу для новичков.Мне очень хочется поддержать вновь заболевших.Еще в 2013 году меня пригласили на передачу Малахова Пусть говорят. Там была тема "Новая грудь Анжелины Джоли". Обсуждали онкозаболевания. Перед эфиром редактор предложила мне тоже рассказать свою историю, но я не решилась озвучить на всю страну, побоялась сглазить. Так и просидела молча. По себе знаю как это важно услышать для заболевшего человека, что есть шанс на выздоровление.А ведь у меня не только лимфома. В 34 года мне удалили почти всю щитовидку(онкология) и в 2005 году селезенку, тоже бяка была. Но я оптимистка по жизни. Живу по совести, стараюсь никого не обидеть. Всем желаю выздоровления.

Спасибо огромное! Конечно это очень важно знать и рассказывая таким как мы свою историю даёте надежду! Здоровья вам!!!

[Olushka_ina]

Олюшка, Вам же после рецидива продлили поддержку ритуксимабом еще на 2 года?
.......................
Да,продлили.

Добавлено через 5 минут


А по поводу если хотите делайте ПЭТ это вообще край... к сожалению... есть показания протокольные когда он нужен и врачи должны говорить об этом а не говорить делать если вы этого хотите.

Они сказали, что можно сделать на выбор:либо ПЭТ,либо КТ брюшной полости+грудной клетки.
Смысл был в том,что нужно обследоваться...

[Mariya53]

Мой врач назначает мне ПЭТ хотя бы раз в полгода, потому что именно при фолликулярной может выскочить бяка где угодно.
Сергей прав - для каждого вида лимфомы свои рекомендации. Да и в каждой больнице свои наработки. Кроме того - есть особенности и для различных органов. Например мою опухоль в горле размером 6,2смх3,4х2,7 не видели ни КТ, ни УЗИ. На КТ написали - возможно новообразование. Нормально? Зато в грудной клетке описали очаг 2мм, который больше не виден нигде.
А сейчас меня районный онколог отправил ещё на остеосцинтиграфию. Там тоже лучевая нагрузка. Кто-нибудь делал такое? Но я не буду делать, пока лечащий не одобрит.
LIRA мне делали остеосцинтиграфию. Это правда было ооочень давно и я плохо помню, но что в вводили в вену какую то гадость радиоктивную помню)) Еще помню сам снимок- я в полный рост и места накопления вещества. Все воспаления (даже аллергические) тоже подсвечены были. Мне ее рекомендовали проходить каждые 5 лет. Но я задвинула на это дело) а сейчас и срок давности давно вышел. НО у меня была добрая опухоль- остеобластокластома😊

[Lira]

[QUOTE=Вера717;435866]Добрый вечер!
Наши районные терапевт, онколог и администраторы в регистратуре делают сильно круглые глаза, когда он спрашивает про направление на кт хотя бы, и говорят что наша поликлиника такого не дает. Мы бы и в песочке согласны делать, 14 тыс за кт на дороге не валяются, но не дают.

Для того, чтобы онколог дал направление, у вас в выписке должно быть написано: "контроль КТ (или ПЭТ-КТ) в .... месяце". На основании этого районный онколог ОБЯЗАН дать направление. А как-то мне и терапевт давала на МРТ. На КТ - в то учреждение, с кем договор у поликлиники заключен, а на ПЭТ - в Песочку. КТ приходится ждать пару месяцев, а с ПЭТ - вообще без проблем. В Песочке неделя, потом вызывают и дают направление в МИБС. А там запись по телефону и срок - 2 недели.
Если на основании выписки не дали направление, то идите к зам. по экспертизе или начмеду.
Я как-то сидела в очереди к онкологу с парнем, который уже лет 8 в полной ремиссии ходит за направлениями. Я пыталась рассказать ему про 5 лет, а он ответил, что у него в последней выписке было написано: 1 раз в год пожизненно. Ему дают без проблем.

[Dream]

ordinary, как у вас дела? КТ сделали?

[Вера717]

[QUOTE=Вера717;435866]
Для того, чтобы онколог дал направление, у вас в выписке должно быть написано: "контроль КТ (или ПЭТ-КТ) в .... месяце".

Конечно в выписке всегда указано что назначена кт. И муж всегда копию выписки относит терапевту, что бы кровь сдавать через терапевта. Последний раз наш онколог взял его выписку, сказал, рассмотрят на комиссии и вам позвонят, и не ответа и не привета... нужно мне идти с этим разбираться, а муж не хочет связываться. Хорошо хоть наш врач кт назначает, а не пэт. Он кстати, почему то говорит, что в случае мужа (фолл.лимфома), достаточно для контроля кт. Но если вдруг, что на кт покажет, сразу надо будет пэт выполнить.

[lihograi]

[QUOTE=Lira;435879]

Конечно в выписке всегда указано что назначена кт. И муж всегда копию выписки относит терапевту, что бы кровь сдавать через терапевта. Последний раз наш онколог взял его выписку, сказал, рассмотрят на комиссии и вам позвонят, и не ответа и не привета... нужно мне идти с этим разбираться, а муж не хочет связываться. Хорошо хоть наш врач кт назначает, а не пэт. Он кстати, почему то говорит, что в случае мужа (фолл.лимфома), достаточно для контроля кт. Но если вдруг, что на кт покажет, сразу надо будет пэт выполнить.


Здравствуйте, это Вы в Песочном сдали онкологу сразу? Мы с мамочкой сначала брали справку 057 на Приморском 3 ( Вы если не ошибаюсь тоже Поиморский район) и отвозили документы в Песочный. В течение недели позвонили и пригласили. Так проходили ПЭТ, КТ сказали какой же алгоритм.
Lira, спасибо Вам ещё раз, что в ВК мне подробно рассказали, как что и куда подать.
Не сдавайтесь, ребята, главное верить и все будет хорошо.
Всем здоровья и вечной ремиссии.

[Вера717]

Как раз на Приморском 3 онкологу муж сдавал выписку, Юсуфов кажется фамилия нашего онколога, он сказал, что он сам на комиссию выносит и позвонит нам. И ничего( п в регистратуре потом удивились, что этот наш онколог обещал кт по омс, сказали - наша поликлиника такого не дает.

[александр ш]

[QUOTE=Белка 02051963;435863]Спасибо большое! Естественно, я пишу для новичков.Мне очень хочется поддержать вновь заболевших.


БЕЛКА пишите, правильно делаете. Ваш пример всем заболевшим даёт шанс на выздоровление. Лимфома это не приговор.
В своё время,когда мне поставили диагноз,я был тоже в шоке.В интернете нашёл только: 5- летняя выживаемость 30-40%. Как то неприятно. Потом нашёл одного человека в интернете с диагнозом моей лимфомы ( т- клеточная,неуточнённая 3в,периферическая),он после лечения прожил уже 4 года. Знаете как у меня поднялись крылья,я стал верить,что вылечусь,поднялось настроение и т.д.

Так,что пишите,хороший пример заразительный. А тем людям которых постиг этот недуг пример,что можно вылечится и жить полноценной жизнью.

[Lira]

И ничего( п в регистратуре потом удивились, что этот наш онколог обещал кт по омс, сказали - наша поликлиника такого не дает.

Вам точно к начмеду нужно. Возможно, ваша поликлиника и не даёт направления, если она не головная (у нас, например, 3 шт. объединены). Я получаю на МРТ или КТ направление в 10-й п-ке у онколога и несу зам. по экспертизе 17 п-ки (она главная), а на ПЭТ - прямо от онколога в Песочку.
Такие разные алгоритмы.
А КТ мужу, видимо, назначают потому, что грудную клетку лучше всего видит КТ. А вот шею он не видит.

[lihograi]

Как раз на Приморском 3 онкологу муж сдавал выписку, Юсуфов кажется фамилия нашего онколога, он сказал, что он сам на комиссию выносит и позвонит нам. И ничего( п в регистратуре потом удивились, что этот наш онколог обещал кт по омс, сказали - наша поликлиника такого не дает.

Мы КТ проходили в МЧС, где лечились, получилось даже по ОМС. Направление выписал врач - гемотолог, затем пошли к терапевту, потом заведующая подписала и все!!!

[Забияка]

ЗДРАВСТВУЙТЕ.УМОЕЙ ПОДРУГИ МУЖ ЗАБОЛЕЛ ЛИМФОМОЙ ХОДЖКИНА.ЛЕЧЕНИЯ ЕЩЕ НЕТ ОТПРАВИЛИ НА ПЕРЕСМОТР В МОСКВУ.МЫ ИЗ ЯРОСЛАВЛЯ.ОНА С ИНТЕРНЕТОМ НЕ ДРУЖИТ ПРОСИЛА МЕНЯ СПРОСИТЬ.ДЕЛАЛИ КОМУ НИБУДЬ ДЕКСАМЕТАЗОН И МОЖНО ЛИ ЕГО КАПАТЬ.ЕМУ КАПАЮТ УЖЕ 2 НЕДЕЛИ.ЧТО ПРИНИМАЕТЕ ОТ ОТЕКОВ И НАДО ЛИ МОЧЕГОННЫЕ СТАВЯТ 4 СТ.ВРАЧИ НИЧЕГО ТОЛКОМ НЕ ГОВОРЯТ.ВСЕ В ПАНИКЕ.

[Ириша82]

ЗДРАВСТВУЙТЕ.УМОЕЙ ПОДРУГИ МУЖ ЗАБОЛЕЛ ЛИМФОМОЙ ХОДЖКИНА.ЛЕЧЕНИЯ ЕЩЕ НЕТ ОТПРАВИЛИ НА ПЕРЕСМОТР В МОСКВУ.МЫ ИЗ ЯРОСЛАВЛЯ.ОНА С ИНТЕРНЕТОМ НЕ ДРУЖИТ ПРОСИЛА МЕНЯ СПРОСИТЬ.ДЕЛАЛИ КОМУ НИБУДЬ ДЕКСАМЕТАЗОН И МОЖНО ЛИ ЕГО КАПАТЬ.ЕМУ КАПАЮТ УЖЕ 2 НЕДЕЛИ.ЧТО ПРИНИМАЕТЕ ОТ ОТЕКОВ И НАДО ЛИ МОЧЕГОННЫЕ СТАВЯТ 4 СТ.ВРАЧИ НИЧЕГО ТОЛКОМ НЕ ГОВОРЯТ.ВСЕ В ПАНИКЕ.

Добрый вечер. У меня была ЛХ. Капали дексу обычно как премедикацию перед химией. Может хотят организм поддержать, 4 стадия... Затрудняюсь даже предположить зачем ему его капать без лечения, но наверное надо. От отеков ничего не принимала, отекало все в основном в день вливания + несколько следующих дней, под ноги подкладывала подушки на время сна. Говорили как можно больше пить, минимум 2-3 литра в день, в день вливания ещё больше, в туалет ходить как можно чаще, ни в коем случае не терпеть. Стараться двигаться по максимуму, даже пока вливают химию по коридору ходить, как можно больше в вертикальном положении находиться. Конечно в день вливания очень тяжело плюс несколько дней после, но стараться не унывать. Ждите подтверждения диагноза и как можно скорее начинайте лечение.

[Ольга Владимировна]

ЗДРАВСТВУЙТЕ.УМОЕЙ ПОДРУГИ МУЖ ЗАБОЛЕЛ ЛИМФОМОЙ ХОДЖКИНА. СТАВЯТ 4 СТ.ВРАЧИ НИЧЕГО ТОЛКОМ НЕ ГОВОРЯТ.ВСЕ В ПАНИКЕ.
На стадии пусть внимание не обостряют - при лимфомах это не приговор, в отличие от опухолевой онкологии. У нас тут меньше 3-й - редкий гость, а с 4-й люди в ремисси многие годы. Главное, чтобы диагноз точный поставили и лечение правильное подобрали. Пусть сильно не паникуют, передайте им от нас, что лимфомы лечатся.
Всем здоровья!

[Dream]

Кстати о стадиях, я читала, что если задет костный мозг, то ставят 4 стадию. А наш врач говорит, что если есть поражение какого-либо органа, помимо л/у -это автоматически 4 стадия.
Где же правда?

[FANAR]

На стадии пусть внимание не обостряют - при лимфомах это не приговор, в отличие от опухолевой онкологии. У нас тут меньше 3-й - редкий гость, а с 4-й люди в ремисси многие годы. Главное, чтобы диагноз точный поставили и лечение правильное подобрали. Пусть сильно не паникуют, передайте им от нас, что лимфомы лечатся.
Всем здоровья!

Не согласен, я уже 10 лет живу с раком почки и стадия 4-я сейчас, если постоянно лечиться, вовремя проводить оперативные вмешательства когда это возможно, то и это не приговор, так что не надо усугу***ть.

[Ириша82]

Кстати о стадиях, я читала, что если задет костный мозг, то ставят 4 стадию. А наш врач говорит, что если есть поражение какого-либо органа, помимо л/у -это автоматически 4 стадия.
Где же правда?

Как правило как то так: https://en.ghsg.org/disease-stages

[Dream]

Как правило как то так: https://en.ghsg.org/disease-stages

Спасибо, тут также как я и читала, что противоречит словам нашего доктора, странно что у неё своя градация стадий.

[Вера717]

Кстати о стадиях, я читала, что если задет костный мозг, то ставят 4 стадию. А наш врач говорит, что если есть поражение какого-либо органа, помимо л/у -это автоматически 4 стадия.
Где же правда?

Костный мозг это тоже орган - орган кроветворения. Я не вижу противоречий в словах Вашего доктора и публикациях.

[Dream]

Костный мозг это тоже орган - орган кроветворения. Я не вижу противоречий в словах Вашего доктора и публикациях.

Она говорит что поражение любого органа это сразу 4 стадия.

[Lira]

Она говорит что поражение любого органа это сразу 4 стадия.

Ну не знаю, у меня опухоль была в рото-носоглотке + ЛУ, а стадия - II.

[Забияка]

Спасибо большое за ответы, у него поражена селезенка и на ногах много лимфоузлов, весь опух, тяжело вставать, а на, алось 2 месяца назад, лечили ангину, антибиотики, температура то снижалась, то снова повышалось, лимфоузлы были увеличены, на шее и больше ничего не беспокоило, а после Нового Года положили в больницу и началось, ему 54 года, сегодня должны анализы с Москвы прийти, дексаметазол 2 недели уже дают, долго, можно интересномочегонные?

[Ириша82]

Спасибо большое за ответы, у него поражена селезенка и на ногах много лимфоузлов, весь опух, тяжело вставать, а на, алось 2 месяца назад, лечили ангину, антибиотики, температура то снижалась, то снова повышалось, лимфоузлы были увеличены, на шее и больше ничего не беспокоило, а после Нового Года положили в больницу и началось, ему 54 года, сегодня должны анализы с Москвы прийти, дексаметазол 2 недели уже дают, долго, можно интересномочегонные?

По обе стороны диафрагмы, много зон вовлечено, поэтому 4 стадия. История как обычно... сначала антибиотики потом все остальное, много у кого так. Можно дексу так долго, не волнуйтесь, докторам видней. Мочегонные наверняка можно, но надо чтобы врач назначил, попробуйте чашку крепкого кофе сутра.

Добавлено через 13 минут
Кстати о стадиях, я читала, что если задет костный мозг, то ставят 4 стадию. А наш врач говорит, что если есть поражение какого-либо органа, помимо л/у -это автоматически 4 стадия.
Где же правда?

У нас не так. Наши врачи говорят если с одной стороны диафрагмы то первая вторая, по обе - 3 и 4. Если костный мозг вовлечён то по любому 4 независимо от распространенности процесса.

[Dream]

По обе стороны диафрагмы, много зон вовлечено, поэтому 4 стадия. История как обычно... сначала антибиотики потом все остальное, много у кого так. Можно дексу так долго, не волнуйтесь, докторам видней. Мочегонные наверняка можно, но надо чтобы врач назначил, попробуйте чашку крепкого кофе сутра.

Добавлено через 13 минут


У нас не так. Наши врачи говорят если с одной стороны диафрагмы то первая вторая, по обе - 3 и 4. Если костный мозг вовлечён то по любому 4 независимо от распространенности процесса.

Вот я так же читала и себе представляла. Врач сбила с толку. Спасибо.

[Забияка]

ИРИША 84.ЕМУ НАВЕРНО КОФЕ НЕЛЬЗЯ ТАК КАК ПУЛЬС 90 НА60.ЗАВТРА КАРДИОЛОГ БУДЕТ СМОТРЕТЬ.ПОДРУГА ГОВОРИТ ЧТО ОН КАКУЮТО ЧУШЬ НЕСЕТ СМОТРИТ НА НЕЕ И ЕРУНДУ НЕПОНЯТНУЮ ГОВОРИТ .ЧТО ЭТО МОЖЕТ БЫТЬ.ОНА С НИМ В БОЛЬНИЦЕ ЖИВЕТ.КАК ДУМАЕТЕ ПОСЛЕ ЛЕЧЕНИЯ ВСЕ ОБРАЗУЕТСЯ

[Ириша82]

ИРИША 84.ЕМУ НАВЕРНО КОФЕ НЕЛЬЗЯ ТАК КАК ПУЛЬС 90 НА60.ЗАВТРА КАРДИОЛОГ БУДЕТ СМОТРЕТЬ.ПОДРУГА ГОВОРИТ ЧТО ОН КАКУЮТО ЧУШЬ НЕСЕТ СМОТРИТ НА НЕЕ И ЕРУНДУ НЕПОНЯТНУЮ ГОВОРИТ .ЧТО ЭТО МОЖЕТ БЫТЬ.ОНА С НИМ В БОЛЬНИЦЕ ЖИВЕТ.КАК ДУМАЕТЕ ПОСЛЕ ЛЕЧЕНИЯ ВСЕ ОБРАЗУЕТСЯ

Блин, сложно сказать и вот видите вроде кофе безобидная вещь, но и к нему могут быть вопросы. У меня пульс тоже зашкаливал всегда и до и во время лечения, не знаю, наверное из за страха. Давление правда было или в норме или низкое, кофе пила. К сожалению из за страха могут быть всякие проблемы с психикой... у меня тоже были. Не знаю как муж это все переносил, он мне психотерапевтов рекомендовал каждый день когда сложно было, но вот как то справились.
Это же нормально сильно боятся в такой ситуации, есть чего. Надо верить в то что все образуется.
До лечения в любом случае ему должны проверить функцию лёгких и сделать нормальное обследование сердца, так как лечение токсично для лёгких и сердца, чтобы иметь ориентир с чем сравнивать до и после. Это как минимум (для более менее здорового человека). Если есть какие то ещё проблемы, то их тоже нужно контролировать.

[Полянка65]

Мой врач назначает мне ПЭТ хотя бы раз в полгода, потому что именно при фолликулярной может выскочить бяка где угодно.
Сергей прав - для каждого вида лимфомы свои рекомендации. Да и в каждой больнице свои наработки. Кроме того - есть особенности и для различных органов. Например мою опухоль в горле размером 6,2смх3,4х2,7 не видели ни КТ, ни УЗИ. На КТ написали - возможно новообразование. Нормально? Зато в грудной клетке описали очаг 2мм, который больше не виден нигде.
А сейчас меня районный онколог отправил ещё на остеосцинтиграфию. Там тоже лучевая нагрузка. Кто-нибудь делал такое? Но я не буду делать, пока лечащий не одобрит.

Всем, здравствуйте ! Мужу назначают каждые полгода, лечащий говорит, что нам нужно обязательно ПЭТ.

Добавлено через 10 минут
Добрый вечер!
Муж до лечения делал пэт кт платно без направления, во время лечения делал пэт кт, и после всего лечения и трансплантации делал пэт кт. Следующим обследованием для контроля было просто кт с контрастом, и так и делает теперь каждые 3 месяца кт с контрастом. Это по назначению лечащего доктора. Все делал платно. Ни разу ему не дали направление ни на пэт ни на кт по омс. Наши районные терапевт, онколог и администраторы в регистратуре делают сильно круглые глаза, когда он спрашивает про направление на кт хотя бы, и говорят что наша поликлиника такого не дает. Мы бы и в песочке согласны делать, 14 тыс за кт на дороге не валяются, но не дают.
Олюшка, Вам же после рецидива продлили поддержку ритуксимабом еще на 2 года?
Вера, прям очень это странно, у нас все ПЭТ были бесплатны , только ждать , конечно от одного до двух месяцев. Для Олюшки , с 2019г. ПЭТ делают в Балашихе, там открыли новое суперновое отделение, првда ждать пришлось 1,5месяца и на почту ответ не присылают, как в Медицине, надо ехать самим через 3 дня.

[Olushka_ina]

Всем, здравствуйте ! Мужу назначают каждые полгода, лечащий говорит, что нам нужно обязательно ПЭТ.

Добавлено через 10 минут

Вера, прям очень это странно, у нас все ПЭТ были бесплатны , только ждать , конечно от одного до двух месяцев. Для Олюшки , с 2019г. ПЭТ делают в Балашихе, там открыли новое суперновое отделение, првда ждать пришлось 1,5месяца и на почту ответ не присылают, как в Медицине, надо ехать самим через 3 дня.

Полянка, в Медицине я делала 2 года назад. Там ,кстати, такая богатая клиника. Записаться только сложно было.
А про Балашиху мне сказала гематолог в МОНИКИ, что там открылось 2 центра. Но туда,конечно,тяжелее ехать, далековато, учитывая ещё, что это ПЭТ, предстоящий голод) и время( и рано тяжело ехать, и поздно оттуда возвращаться тоже не айс). В Медицину,наверное,сейчас не направляют,раз теперь в Балашихе их два.

[Полянка65]

Полянка, в Медицине я делала 2 года назад. Там ,кстати, такая богатая клиника. Записаться только сложно было.
А про Балашиху мне сказала гематолог в МОНИКИ, что там открылось 2 центра. Но туда,конечно,тяжелее ехать, далековато, учитывая ещё, что это ПЭТ, предстоящий голод) и время( и рано тяжело ехать, и поздно оттуда возвращаться тоже не айс). В Медицину,наверное,сейчас не направляют,раз теперь в Балашихе их два.

Да, Олюшка, теперь только Балашиха. И еду с собой, никаких бесплатных плюшек нет.:(

[Olushka_ina]

Да, Олюшка, теперь только Балашиха. И еду с собой, никаких бесплатных плюшек нет.:(

Эххх, ну что поделаешь, не хлебом единым,как грится...
Но раз центры суперновые, там же ,наверное, не хуже в целом?

[ordinary]

ordinary, как у вас дела? КТ сделали?

Записались на ПЭТ на 21 марта (аккурат 6 месяцев после повторного после химии), врач так и сказал что через 6, да и на раньше не было. Поддержка была 21.01. Прописали раз в квартал.
Самочувствие я бы не сказал что супер (
Сильная усталость наваливает если по улице погуляет, и постоянно после небольшой нагрузки температура 37.5 поднимается, утром в норме 36.6, а днём растет, потом падает. Непонятно :(
На прошлой неделе внезапно на голене появилась небольшая ранка, как язва, примерно 5 мм. Но по анализам лимфоциты в два раза ниже нормы были, прозевали этот момент, начали как обычно принимать бисептол и ацикловир для профилактики+Левомеколь на ранку.
Ещё отдельно хотел вопрос задать - сдали расширенный анализ крови, и показало что все показатели холестерина завышены сильно, может кто сталкивался. Врач прописал статины.

[Lira]

Ещё отдельно хотел вопрос задать - сдали расширенный анализ крови, и показало что все показатели холестерина завышены сильно, может кто сталкивался. Врач прописал статины.

Добрый день! А насколько высокий холестерин? Мне при 7,8 ничего не выписали, потому что "у Вас и так печень посажена ХТ, просто соблюдайте диету". У статинов очень много побочек, плохо действуют на суставы и т.д.

[Светлана1980]

Привет всем.Я заболела Орз и увеличились подчелюстные лимфоузлы где то до 1 см.немного болезненные.Хочу услышать мнение форумчан.Как думаете это из за простуды или пора бежать в онко?Болею 3 дня температуры нет насморк.

Добавлено через 1 минуту
В ремиссии.После поддержки прошол год

[Lira]

[QUOTE=Светлана1980;435996]Привет всем.Я заболела Орз и увеличились подчелюстные лимфоузлы где то до 1 см.немного болезненные.Хочу услышать мнение форумчан.Как думаете это из за простуды или пора бежать в онко?Болею 3 дня температуры нет насморк.

У меня так было. Потом "ушли". Даже не заметила, когда это случилось. Как раз была поддержка, и лечащий сказал не обращать внимания. ЛУ просто обязаны реагировать на простуду.

[Сергей 1986]

Привет всем.Я заболела Орз и увеличились подчелюстные лимфоузлы где то до 1 см.немного болезненные.Хочу услышать мнение форумчан.Как думаете это из за простуды или пора бежать в онко?Болею 3 дня температуры нет насморк.

Добавлено через 1 минуту
В ремиссии.После поддержки прошол год
Это простудные. У меня недавно,с утра ***мба вылезла на шее,под челюстью,больше 3 см,я прибежал в ГНЦ,сделали узи- сказали слюнная железа воспалилась от ОРВИ. И действительно, через несколько дней прошло. А лимфоузлы у меня давно уже больше 2 см в том же районе,реактивные,года 2 наверное держатся.

[Светлана1980]

[QUOTE=Светлана1980;435996]Привет всем.Я заболела Орз и увеличились подчелюстные лимфоузлы где то до 1 см.немного болезненные.Хочу услышать мнение форумчан.Как думаете это из за простуды или пора бежать в онко?Болею 3 дня температуры нет насморк.

У меня так было. Потом "ушли". Даже не заметила, когда это случилось. Как раз была поддержка, и лечащий сказал не обращать внимания. ЛУ просто обязаны реагировать на простуду.
Спасибо хоть немного успокоилась а то сейчас почувствовала что больноватое посчупала а это лимфоузел чуть в обморок не пала.Просто у меня они никогда не увеличивались, даже при болезни.Как то настораживает.

[Полянка65]

Эххх, ну что поделаешь, не хлебом единым,как грится...
Но раз центры суперновые, там же ,наверное, не хуже в целом?
Муж сказал, что все на уровне.

[Dream]

Записались на ПЭТ на 21 марта (аккурат 6 месяцев после повторного после химии), врач так и сказал что через 6, да и на раньше не было. Поддержка была 21.01. Прописали раз в квартал.
Самочувствие я бы не сказал что супер (
Сильная усталость наваливает если по улице погуляет, и постоянно после небольшой нагрузки температура 37.5 поднимается, утром в норме 36.6, а днём растет, потом падает. Непонятно :(
На прошлой неделе внезапно на голене появилась небольшая ранка, как язва, примерно 5 мм. Но по анализам лимфоциты в два раза ниже нормы были, прозевали этот момент, начали как обычно принимать бисептол и ацикловир для профилактики+Левомеколь на ранку.
Ещё отдельно хотел вопрос задать - сдали расширенный анализ крови, и показало что все показатели холестерина завышены сильно, может кто сталкивался. Врач прописал статины.


У мамы тоже усталость сильная на химии сейчас.

Но больше настораживает, что вернулась ночная потливость( тревожно. У кого-нибудь так было во время химии?

[Форумчанка]

У мамы тоже усталость сильная на химии сейчас.

Но больше настораживает, что вернулась ночная потливость( тревожно. У кого-нибудь так было во время химии?

Вообще, конечно, это всё настораживает. У меня потливость ушла сразу же, как началась химия. Теребите врачей.

[Dream]

Вообще, конечно, это всё настораживает. У меня потливость ушла сразу же, как началась химия. Теребите врачей.

У неё тоже не было, и вот после 4 курса появилась(
Врач говорит, что это из-за того что показатели крови скачут.

[Форумчанка]

У неё тоже не было, и вот после 4 курса появилась(
Врач говорит, что это из-за того что показатели крови скачут.

Хорошо, если так. Но я не знаю человека, у которого бы на химии не скакали показатели крови. Может быть, ещё кто-то откликнется насчёт потливости на фоне химии.
Я всегда исхожу из того, что лучше перестраховаться, чем недооценить.

[Dream]

Хорошо, если так. Но я не знаю человека, у которого бы на химии не скакали показатели крови. Может быть, ещё кто-то откликнется насчёт потливости на фоне химии.
Я всегда исхожу из того, что лучше перестраховаться, чем недооценить.

А что можно предпринять? По кТ и узи ничего особенного не нашли после 3 курса. Пэт после 6-ого курса...

[Форумчанка]

А что можно предпринять? По кТ и узи ничего особенного не нашли после 3 курса. Пэт после 6-ого курса...

Не знаю. Ждать ПЭТ? Лечение ведь идёт.

Добавлено через 10 минут
Вот вспомнила, я на свои химии трижды попадала в одну и ту же палату и там всё это время лежала одна и та же пациентка с медиастинальной лимфомой (она месяцами не выходила из больницы, всё время какие-то осложнения были). Вот она постоянно потела, хотя у неё уже половина химий была сделана. Невозможно было форточку открыть, она не разрешала. Так что доверьтесь врачу, у неё более обширное поле для наблюдения.

[Елена 1981]

У неё тоже не было, и вот после 4 курса появилась(
Врач говорит, что это из-за того что показатели крови скачут.

У меня во время всех курсов была ночная потливость и ещё полгода после всех курсов, но это было гормональное, так врач объяснила.