Просмотр полной версии : Лимфома
Муж на 2-й курс приехал с анализами, лейки были 2,8, его еще не предупредили, что не меньше 3, (потом уже в выписке написала врач), там пробыл дня 2, опять сдал анализ, был 3 и начали лечение. А я ему говорю: ну так пусть как-то медикаментозно поднимут, я уже здесь начиталась и якобы понимаю, а врач - нет, сам организм восстановится. Я еще была сильно удивлена позиции врача. Так что ни о каких препаратах речи не было, ждем и сейчас.
Как-то неправильно это. Задайте вопрос доктору Потапенко на Онкофоруме, он хорошо и быстро отвечает.
Anatoly84
22.11.2016, 19:54
Как-то неправильно это. Задайте вопрос доктору Потапенко на Онкофоруме, он хорошо и быстро отвечает.
Как раз-таки очень правильно, Сергей1986 написал почему на своём примере!
Добрый вечер, Еля! Как-то забегался..как ваше здоровье?как лечение идёт?[/QUOTE]
Добрый день Анатолий!) Давно мы с Вами не общались...Я прошла 3 курс,тьфу тьфу все нормально! Как Ваша жена,как здоровье?
Anatoly84
22.11.2016, 19:59
Добрый вечер, Еля! Как-то забегался..как ваше здоровье?как лечение идёт?
Добрый день Анатолий!) Давно мы с Вами не общались...Я прошла 3 курс,тьфу тьфу все нормально! Как Ваша жена,как здоровье?[/QUOTE]
А сколько всего у вас курсов?откапались и домой?работаете между курсами??
А мы живём обычной жизнью, симптомов нет, следующий контроль в январе!супруга старается не вспоминать про болячку, оно и правильно!;)
Добрый день Анатолий!) Давно мы с Вами не общались...Я прошла 3 курс,тьфу тьфу все нормально! Как Ваша жена,как здоровье?
А сколько всего у вас курсов?откапались и домой?работаете между курсами??
А мы живём обычной жизнью, симптомов нет, следующий контроль в январе!супруга старается не вспоминать про болячку, оно и правильно!;)[/QUOTE]
Пока я на больничном, решила себя по беречь да и отдохнуть))) но решила буду выходить в январе...мне назначали 6 курсов, думала может 4-5 а нет...Я рада за Вас, вы молодцы !!!!)
Anatoly84
22.11.2016, 20:07
А сколько всего у вас курсов?откапались и домой?работаете между курсами??
А мы живём обычной жизнью, симптомов нет, следующий контроль в январе!супруга старается не вспоминать про болячку, оно и правильно!;)
Пока я на больничном, решила себя по беречь да и отдохнуть))) но решила буду выходить в январе...мне назначали 6 курсов, думала может 4-5 а нет...Я рада за Вас, вы молодцы !!!!)[/QUOTE]
Ну у вас уже "экватор" так сказать)))тоже немного осталось))поберечь себя - это правильное решение!! Так в январе у вас наверное все Курсы и закончатся?
А там глядишь и РЕМИССИЮ по ПЭТ поставят;)
Пока я на больничном, решила себя по беречь да и отдохнуть))) но решила буду выходить в январе...мне назначали 6 курсов, думала может 4-5 а нет...Я рада за Вас, вы молодцы !!!!)
Ну у вас уже "экватор" так сказать)))тоже немного осталось))поберечь себя - это правильное решение!! Так в январе у вас наверное все Курсы и закончатся?
А там глядишь и РЕМИССИЮ по ПЭТ поставят;)[/QUOTE]
Эх,в январе у меня будет тока 5 курс)).. ну нечего справимся! Я тоже меньше думаю о своей болезни, да я и не чувствую себя больной )))
Anatoly84
22.11.2016, 20:16
Ну у вас уже "экватор" так сказать)))тоже немного осталось))поберечь себя - это правильное решение!! Так в январе у вас наверное все Курсы и закончатся?
А там глядишь и РЕМИССИЮ по ПЭТ поставят;)
Эх,в январе у меня будет тока 5 курс)).. ну нечего справимся! Я тоже меньше думаю о своей болезни, да я и не чувствую себя больной )))[/QUOTE]
Да) главное не забывать про некоторые ограничения, по сути мелочи!!
П.с. Прошу прощения за нескромный вопрос, а как ваши волосы поживают?
У вас вроде как R-B курс..
Белка 02051963
22.11.2016, 20:20
Спасибо большое Белочка!!!! И вам выздоровления!!!! Можно , я тут с вами буду общаться?...... А то , состояние, как будто проснуться не могу... А читаю, как у всех, здесь все не плохо!!!! И все живы!!!!! И становится легче!!!! И очень радостно за всех вас!!!!!
Конечно. Можете и на почту мне написать bellakirov@mail.ru . Я сюда не часто захожу
Эх,в январе у меня будет тока 5 курс)).. ну нечего справимся! Я тоже меньше думаю о своей болезни, да я и не чувствую себя больной )))
Да) главное не забывать про некоторые ограничения, по сути мелочи!!
П.с. Прошу прощения за нескромный вопрос, а как ваши волосы поживают?
У вас вроде как R-B курс..[/QUOTE]
Анатолий)))Вам можно не скромные вопросы задавать)))) Вообще скажу так, до лечение когда я заболела у меня много выпадало волос,но как началось не одной волосинке! Переношу я лечение Славу Богу хорошо, анализы нормальные! По поводу питание ограничений нет, я и до болезни не ела жирного, сладкого...
Да у меня курс RB
Anatoly84
22.11.2016, 20:36
Да) главное не забывать про некоторые ограничения, по сути мелочи!!
П.с. Прошу прощения за нескромный вопрос, а как ваши волосы поживают?
У вас вроде как R-B курс..
Анатолий)))Вам можно не скромные вопросы задавать)))) Вообще скажу так, до лечение когда я заболела у меня много выпадало волос,но как началось не одной волосинке! Переношу я лечение Славу Богу хорошо, анализы нормальные! По поводу питание ограничений нет, я и до болезни не ела жирного, сладкого...
Да у меня курс RB[/QUOTE]
)))вот оно как) эликсир корнеукрепляющий значит:rolleyes:
Ну и отлично, все значится идёт как положено!
Что то сегодня сердце показывает... 8 химия а так страшно,вдруг что или не долечат,да и лучевой боюсь. Ещё и пальцы холодные какие то=( То тут то там кольнет,сразу страшно,вдруг что то нехорошеее =(
Георгиий
22.11.2016, 23:16
Что то сегодня сердце показывает... 8 химия а так страшно,вдруг что или не долечат,да и лучевой боюсь. Ещё и пальцы холодные какие то=( То тут то там кольнет,сразу страшно,вдруг что то нехорошеее =(
Ну, кончики пальцев немеют -это побочка от лекарств. Тут некоторые и шариковую ручку не могли держать, да и со стаканом проблема... ;) Обычно -6 курсов норма, а два - вдогонку, что б наверняка. Все будет ххххххххххххххорошо, верь !
Мне тут сказали что лимфома редко метастазирует когда рецидив. Мне врут?)
Как раз-таки очень правильно, Сергей1986 написал почему на своём примере!
Ну не на месяц-же курс откладывать? Уже больше 3-х недель.
Муж на 2-й курс приехал с анализами, лейки были 2,8, его еще не предупредили, что не меньше 3, (потом уже в выписке написала врач), там пробыл дня 2, опять сдал анализ, был 3 и начали лечение. А я ему говорю: ну так пусть как-то медикаментозно поднимут, я уже здесь начиталась и якобы понимаю, а врач - нет, сам организм восстановится. Я еще была сильно удивлена позиции врача. Так что ни о каких препаратах речи не было, ждем и сейчас.
Муж идет сегодня на 2 курс, вчера ездил в отделение кровь сдавал, дней 10 назад тоже ездил кровь сдавать, нам про результаты анализов крови врач вообще ничего не говорит. Я сама его спросила вчера (тоже типа все знаю))) про лейкоциты, он сказал от р-чопа показатели крови сильно не меняются, а даже если ... то делать ничего не надо, организм сам должен скоректировать, да и ничего непоможет - такой был ответ. Поэтому мы даже и не знаем какие лейкоциты у мужа сейчас, а сегодня у него ритуксимаб, завтра химия. Доктор вообще сказал, что если ритуксимаб хорошо пойдет сегодня, то может и химию сегодня вольют. Апотом на 7 день повторное введение ритуксимаба - это и есть рр-чоп.
Anatoly84
23.11.2016, 05:54
Ну не на месяц-же курс откладывать? Уже больше 3-х недель.
Да как не понять?если в момент когда лейкоциты близки к норме уколоться то они резко подскочат и будут долго опускаться( гораздо дольше, чем бы они сами пришли в норму) да и сам лейкостим знаете-ли не сахар...и так организму нехорошо от такого количества химии...
Белка 02051963
23.11.2016, 05:55
Что то сегодня сердце показывает... 8 химия а так страшно,вдруг что или не долечат,да и лучевой боюсь. Ещё и пальцы холодные какие то=( То тут то там кольнет,сразу страшно,вдруг что то нехорошеее =(
НЕ переживайте....все будет хорошо. У меня тоже было 8, высокодозка, но лучевой не было. Вам пересадку не будут делать? Удачи!!!!!
Анатолий, а можно подробнее , на какое именно заболевание? Невролог ничего ни сказала, вот только выписка. Мрт головного мозга делали, сказали метастаз нет, и более ничего ни сказали. Забывчивость появилась, после операции , 8 часов наркоза, в пространстве пока сложно сказать, у нее после операции , очень сильная слабость и она сама ходит , только по несколько шагов, потом держится за что нибудь, на 3 этаж, вообще еле еле с передышками.... Слабость очень сильная, но врачи пока не могут понять от чего, говорят , наверное сложное после операционной восстановление...
Любовь, поддерживаю предложение заочной консультации с гематологом Потапенко В. из СПб , вот его эл.адрес - potapenko.vsevolod@mail.ru
Напишите ему напрямую, он быстро отвечает, если не ответит, просигнализируйте мне, напишу Вам на личную почту его моб тел.
Anatoly84
23.11.2016, 06:29
Муж идет сегодня на 2 курс, вчера ездил в отделение кровь сдавал, дней 10 назад тоже ездил кровь сдавать, нам про результаты анализов крови врач вообще ничего не говорит. Я сама его спросила вчера (тоже типа все знаю))) про лейкоциты, он сказал от р-чопа показатели крови сильно не меняются, а даже если ... то делать ничего не надо, организм сам должен скоректировать, да и ничего непоможет - такой был ответ. Поэтому мы даже и не знаем какие лейкоциты у мужа сейчас, а сегодня у него ритуксимаб, завтра химия. Доктор вообще сказал, что если ритуксимаб хорошо пойдет сегодня, то может и химию сегодня вольют. Апотом на 7 день повторное введение ритуксимаба - это и есть рр-чоп.
Интересная информация, тоже первый раз такое введение реиуксимаба виду. Видимо какие-то новые исследования провели!Интересно.
Добавлено через 42 секунды
Любовь, поддерживаю предложение заочной консультации с гематологом Потапенко В. из СПб , вот его эл.адрес - potapenko.vsevolod@mail.ru
Напишите ему напрямую, он быстро отвечает, если не ответит, просигнализируйте мне, напишу Вам на личную почту его моб тел.
Очень полезная информация для всех тут присутствующих!)
Да как не понять?если в момент когда лейкоциты близки к норме уколоться то они резко подскочат и будут долго опускаться( гораздо дольше, чем бы они сами пришли в норму) да и сам лейкостим знаете-ли не сахар...и так организму нехорошо от такого количества химии...
Нуу, не знаю. Спорить не буду, но у Сергея-то задержка всего неделю была! Допускается до 10 дней. Ну, может при данном типе лимфомы что-нибудь по-другому.
Георгиий
23.11.2016, 07:43
Что то сегодня сердце показывает... 8 химия а так страшно,вдруг что или не долечат,да и лучевой боюсь. Ещё и пальцы холодные какие то=( То тут то там кольнет,сразу страшно,вдруг что то нехорошеее =(
Об MTS не сказано. Возвращения заболевания или рецидива опасается каждый человек, столкнувшийся с онкологическим диагнозом. Но как свидетельствует медицинская практика, рецидив не означает приговор. И второй бой с болезнью может быть достаточно успешным. Что может предложить современная медицина для пациентов с рецидивом диффузной В-крупноклеточной лимфомы? Об этом – научный сотрудник Национального института рака, Евгений Кущевой.
Если у пациента случился рецидив лимфомы, что он должен предпринять? Цитировать
В.Г. Потапенко › 30.08.2014, 14:11 #3
ЕДИНСТВЕННЫМ признаком рецидива лимфомы Ходжкина является ПОЯВЛЕНИЕ новых опухолевых масс. Если есть сомнение, то надо сделать КТ грудной клетки и сравнить со старыми. Есть, кстати, рекомендации, что КТ надо делать первый год после лечения 4 раза
Лимфомы – это очень разнородная группа заболеваний, которые отличаются по своему течению, лечатся разными схемами терапии. И в случае рецидивов подход тоже различный. Давайте рассмотрим проблему на примере самой распространенной лимфомы – диффузной В-крупноклеточной. Но вначале определимся с терминологией. Рецидив – это возобновление заболевания после того, как его считали излеченным. Это означает, что заболевание вернулось через некоторое время после того, как у пациента после первоначального лечения была достигнута полная ремиссия.
Какие признаки и симптомы могут свидетельствовать о том, что болезнь вернулась?
У пациента могут увеличиться наружные лимфоузлы, повыситься температура тела, появиться какие-то другие симптомы (например, длительный кашель). Скажем так: если у человека что-то не так, это не банальная ОРВИ, лучше проконсультироваться у специалиста. Если при проведении обследования у пациента выявлено увеличение лимфоузлов или какие-то другие изменения, свидетельствующие о возврате болезни, говорят о рецидиве. Хочу особенно акцентировать на том, что очень важным при диагностировании рецидива является проведение повторной биопсии лимфоузла и иммуногистохимическое исследование материала. Это позволяет исключить неопухолевое поражение лимфатических узлов, отличить остаточную опухолевую массу без жизнеспособной опухоли от истинного опухолевого роста, уточнить тип лимфомы. Существенную роль при этом может сыграть позитронно-эмиссионная томография всего тела. Говоря о диагностике лимфом, хочу отметить, что у нас в Национальном институте рака работает международная программа «iPath». Это международный ресурс телемедицины и в сложных диагностических случаях сотрудники Института рака могут обсудить информацию о пациенте с ведущими специалистами из разных стран. Це міжнародний ресурс телемедицини і в складних діагностичних випадках співробітники Інституту раку можуть обговорити інформацію про пацієнта з провідними фахівцями з різних країн.
И если в результате диагностики было подтверждено, что это – все-таки рецидив, какой следующий шаг?
Пациент и врач должны принять решение о том, будет ли предпринята вторая попытка вылечить лимфому, проведя радикальную терапию, или начнется паллиативная терапия. Этот выбор должен быть сделан вместе с пациентом с учетом всех возможных рисков такой терапии и сопоставления их с ожидаемой пользой.
Радикальная терапия рецидивов так опасна?
Нет, ее токсичность сопоставима с терапией первой линии, т.е. тем лечением, с которого начинали. Опыт показал, что проведение терапии второй линии или сальвадж-терапии, возможно в условиях обычного стационара при соблюдении правил и принципов сопроводительной терапии. Но выбор должен быть сделан пациентом осознанно. После подтверждения того, что у пациента случился рецидив лимфомы, проводят обследования для оценки общего состояния здоровья и распространения лимфомы в организме при рецидиве. Затем начинается лечение (полихимиотерапия) по одной из схем терапии второй линии. Это схемы, которые содержат препараты других лекарственных групп в сравнении с первичной терапией. Дело в том, что если первичная терапия не дала стабильного эффекта, повторять те же препараты не имеет смысла. Как правило, проводится лечение по схемам, основанным на препаратах платины или гемцитабина (DHAP, ESHAP, ICE, IGEV). При достижении положительного ответа на терапию крайне желательно проведение высокодозовой химиотерапии как завершающего этапа. Его цель - подавление минимальной остаточной болезни. Это мировой стандарт лечения рецидивов многих лимфом, в том числе и диффузной В-крупноклеточной. Такая терапия позволяет добиться выздоровления у существенной части пациентов даже после рецидива лимфомы.
У некоторых пациентов первичная терапия не дает существенного эффекта. Что делать в этой ситуации?
Это так называемое первично-рефрактерное течение, под которым подразумевается нечувствительность к стартовой терапии. На фоне лечения такая лимфома недостаточно уменьшается или даже увеличивается. В этом случае очень важно немедленно прекратить терапию І линии как неэффективную. Дальнейшая тактика будет схожей с рецидивом: лечение радикально меняется и планируется высокодозовая терапия. Продолжать первичную терапию в этой ситуации бесполезно и даже вредно – токсичность она имеет, а пользы не принесет.
А есть ли какие-то меры профилактики рецидива?
Вероятность рецидива меньше у тех пациентов, у которых, прежде всего, была проведена правильная диагностика, а также лечение соответствовало современным стандартам. Примером может послужить схема R-CHOP. Долгое время стандартом терапии диффузной В-крупноклеточной лифомы являлась схема CHOP как наиболее эффективная и наименее токсичная. После того как было синтезировано моноклональное антитело ритуксимаб, исследования показали существенное преимущество комбинации CHOP с ритуксимабом над схемой CHOP. Это улучшило результаты лечения, в том числе способствовало снижению частоты рецидива. Таким образом, точная диагностика типа лимфомы и возможность проведения самого современного лечения позволяет снизить риск рецидива лимфомы. А если все-таки рецидив возник, с ним можно и нужно бороться.
Сергей 1986
23.11.2016, 08:35
Нуу, не знаю. Спорить не буду, но у Сергея-то задержка всего неделю была! Допускается до 10 дней. Ну, может при данном типе лимфомы что-нибудь по-другому.
Мне тоже врачи говорят что задержка не опасна. Между первым и вторым курсом около 3 недель перерыв был,я тогда думал так и должно быть,позже прочитал что 15 дней перерыв должен быть. Несмотря на это контроль после 2 курсов показал хороший результат,из чего можно сделать вывод, что такая задержка действительно не опасна. Но к сожалению никто не даст гарантии что после недельной задержки не случится ещё какое- то осложнение,и что курс не придётся откладывать ещё дальше. Как я уже говорил у меня после откладывания курса из- за лейкоцитов прицепилось орз,химию с температурой начинали,а могли и отложить...
Добавлено через 16 минут
Что то сегодня сердце показывает... 8 химия а так страшно,вдруг что или не долечат,да и лучевой боюсь. Ещё и пальцы холодные какие то=( То тут то там кольнет,сразу страшно,вдруг что то нехорошеее =(
Лучевая менее неприятна чем сама химия. Пальцы- тут скорее от нервов в данном случае. Все в порядке будет,организм молодой,справится. Тоже немного нервничаю,жду результат контроля. Лимфоузлы подчелюстные слегка увеличены. Скорей всего инфекция засела,но все же не приятно,вдруг что похуже.
Добавлено через 11 минут
Интересная информация, тоже первый раз такое введение реиуксимаба виду. Видимо какие-то новые исследования провели!Интересно.
Добавлено через 42 секунды
Очень полезная информация для всех тут присутствующих!)
Да,насчёт схемы рр- чоп что- то новое. Кстати Потапенко на форуме писал что ритуксимаб не принципиально как вводить и с какими интервалами,главное чтоб сумма определённая набиралась со всех курсов. Тогда рр- чоп даёт возможность ускоренного лечения. А может действительно новые исследования провели...
Anatoly84
23.11.2016, 08:49
Мне тоже врачи говорят что задержка не опасна. Между первым и вторым курсом около 3 недель перерыв был,я тогда думал так и должно быть,позже прочитал что 15 дней перерыв должен быть. Несмотря на это контроль после 2 курсов показал хороший результат,из чего можно сделать вывод, что такая задержка действительно не опасна. Но к сожалению никто не даст гарантии что после недельной задержки не случится ещё какое- то осложнение,и что курс не придётся откладывать ещё дальше. Как я уже говорил у меня после откладывания курса из- за лейкоцитов прицепилось орз,химию с температурой начинали,а могли и отложить...
Добавлено через 16 минут
Лучевая менее неприятна чем сама химия. Пальцы- тут скорее от нервов в данном случае. Все в порядке будет,организм молодой,справится. Тоже немного нервничаю,жду результат контроля. Лимфоузлы подчелюстные слегка увеличены. Скорей всего инфекция засела,но все же не приятно,вдруг что похуже.
Добавлено через 11 минут
Да,насчёт схемы рр- чоп что- то новое. Кстати Потапенко на форуме писал что ритуксимаб не принципиально как вводить и с какими интервалами,главное чтоб сумма определённая набиралась со всех курсов. Тогда рр- чоп даёт возможность ускоренного лечения. А может действительно новые исследования провели...
Ну вот на счёт ускоренного сомневаюсь т.к. Основная составляющая курса это все же непосредственная химия - CHOP та же. Возможно более эффективная во времени.
Нуу, не знаю. Спорить не буду, но у Сергея-то задержка всего неделю была! Допускается до 10 дней. Ну, может при данном типе лимфомы что-нибудь по-другому.
У мужа немного другое заболевание - болезнь Макроглобулинемия Вальденстрема, системное лимфопролиферативное заболевание. Может, и лечение отличается , у него легкий протокол ( в выписке видела) - ретуксимаб, циклофосфан, таблетки флударабин, в первый день преднизолон.
Всем доброго дня!!!!!
Сергей 1986
23.11.2016, 12:32
Узнал результаты контрольного КТ, динамика конечно гораздо скромнее первых двух курсов,но главное ничего нового не появилось и инфильтрация ушла. Возможно это уже фиброзный остаток,точно сказать нельзя,после 6 курса ПЭТ покажет.
Мне тоже врачи говорят что задержка не опасна. Между первым и вторым курсом около 3 недель перерыв был,я тогда думал так и должно быть,позже прочитал что 15 дней перерыв должен быть. Несмотря на это контроль после 2 курсов показал хороший результат,из чего можно сделать вывод, что такая задержка действительно не опасна. Но к сожалению никто не даст гарантии что после недельной задержки не случится ещё какое- то осложнение,и что курс не придётся откладывать ещё дальше. Как я уже говорил у меня после откладывания курса из- за лейкоцитов прицепилось орз,химию с температурой начинали,а могли и отложить...
Добавлено через 16 минут
Лучевая менее неприятна чем сама химия. Пальцы- тут скорее от нервов в данном случае. Все в порядке будет,организм молодой,справится. Тоже немного нервничаю,жду результат контроля. Лимфоузлы подчелюстные слегка увеличены. Скорей всего инфекция засела,но все же не приятно,вдруг что похуже.
Добавлено через 11 минут
Да,насчёт схемы рр- чоп что- то новое. Кстати Потапенко на форуме писал что ритуксимаб не принципиально как вводить и с какими интервалами,главное чтоб сумма определённая набиралась со всех курсов. Тогда рр- чоп даёт возможность ускоренного лечения. А может действительно новые исследования провели...
А какой обьем ритуксимаба при 1 курсе р-чопа? Может мужу просто разделили на два введения за 1 курс, у него на курс 1400 ед. ритуксимаба, сегодня 700 и на 7 день 700. Вроде об ускоренном курсе речь не шла - 6 курсов через 21 день. Ну и вроде потом еще 2 года раз в 3 месяца профилактически ритуксимаб, но на это еще назначения от доктора нет.
Anatoly84
23.11.2016, 13:04
Узнал результаты контрольного КТ, динамика конечно гораздо скромнее первых двух курсов,но главное ничего нового не появилось и инфильтрация ушла. Возможно это уже фиброзный остаток,точно сказать нельзя,после 6 курса ПЭТ покажет.
Поздравляю!!уже неплохо!
Сергей 1986
23.11.2016, 13:16
А какой обьем ритуксимаба при 1 курсе р-чопа? Может мужу просто разделили на два введения за 1 курс, у него на курс 1400 ед. ритуксимаба, сегодня 700 и на 7 день 700. Вроде об ускоренном курсе речь не шла - 6 курсов через 21 день. Ну и вроде потом еще 2 года раз в 3 месяца профилактически ритуксимаб, но на это еще назначения от доктора нет.
Мне по 700 за курс вводят. Курсов тоже 6, далее по результатам ПЭТ.)
Добавлено через 40 секунд
Поздравляю!!уже неплохо!
Благодарю!)
Конечно. Можете и на почту мне написать bellakirov@mail.ru . Я сюда не часто захожу
Добрый вечер! Хорошо спасибо Белочка, буду иметь ввиду)))
Добавлено через 3 минуты
Любовь, поддерживаю предложение заочной консультации с гематологом Потапенко В. из СПб , вот его эл.адрес - potapenko.vsevolod@mail.ru
Напишите ему напрямую, он быстро отвечает, если не ответит, просигнализируйте мне, напишу Вам на личную почту его моб тел.
Добрый вечер! Спасибо Вера, обязательно напишу, потом отпишусь, что ответил....
Добавлено через 6 минут
Любовь, главное держитесь, не падайте духом!!вы сейчас маме очень нужны собранная и спокойная!!!а мы вам чем сможем подскажем и поддержим! Все будет хорошо!
Кстати, есть такой сайт онкофорум. Там есть раздел "онкогематология" и там отвечает врач-онкогематолог В.Г. Потапенко, он сам так же из СПб, но все же специалист хороший - напишите там, пошлите ему выписки, он консультирует заочно! Может грамотно направить!
Добрый вечер Анатолий! Спасибо, Потапенко напишу... У врача сегодня спросила про энцефалию, у онколога нашего, он хирург, сказал, что такой диагноз после операции часто бывает и что ничего страшного, причина ни в этом, ну это его видение ....
Anatoly84
23.11.2016, 16:09
Добрый вечер! Хорошо спасибо Белочка, буду иметь ввиду)))
Добавлено через 3 минуты
Добрый вечер! Спасибо Вера, обязательно напишу, потом отпишусь, что ответил....
Добавлено через 6 минут
Добрый вечер Анатолий! Спасибо, Потапенко напишу... У врача сегодня спросила про энцефалию, у онколога нашего, он хирург, сказал, что такой диагноз после операции часто бывает и что ничего страшного, причина ни в этом, ну это его видение ....
Добрый вечер! Основной диагноз к нему не имеет отношение, это понятно. Хирурги в нервах не очень-то и разбираются...а до операции у мамы не было забывчивости и шаткой походки, частых головокружений?
Узнал результаты контрольного КТ, динамика конечно гораздо скромнее первых двух курсов,но главное ничего нового не появилось и инфильтрация ушла. Возможно это уже фиброзный остаток,точно сказать нельзя,после 6 курса ПЭТ покажет.
Сергей! Главное -ничего нового не появилось - это главное, поздравляю, дальнейшей положительной динамики!
lilac_gooseberry
23.11.2016, 18:30
Анатолий)))Вам можно не скромные вопросы задавать)))) Вообще скажу так, до лечение когда я заболела у меня много выпадало волос,но как началось не одной волосинке! Переношу я лечение Славу Богу хорошо, анализы нормальные! По поводу питание ограничений нет, я и до болезни не ела жирного, сладкого...
Елечка, как же я рада это читать, дорогая моя :o
пусть так все и продолжается без побочек, держу за тебя кулачки!
Добавлено через 2 минуты
Узнал результаты контрольного КТ, динамика конечно гораздо скромнее первых двух курсов,но главное ничего нового не появилось и инфильтрация ушла. Возможно это уже фиброзный остаток,точно сказать нельзя,после 6 курса ПЭТ покажет
Та же самая фигня была, 85% после первых двух курсов, где-то 10% после четвертого, а потом она вообще перестала уменьшаться, поэтому врачи и думали что это фиброзный остаток, на него химозка не действует. Так что все у тебя по плану ;)
Будешь в ГНЦ, про нейропрофилактику спроси, плиз. Что-то покоя мне не дает этот вопрос.
а я похвастаюсь обновкой:
http://s019.radikal.ru/i619/1611/1a/7217b21c918e.jpg
вот, мой новый наскальный, точнее нательный рисунок. Подарила себе на окончание лучевой :) Делала у девочки, которую мне другая лимфомщица рекомендовала. Оказывается у нас после лечения очень чистая кровь и организм отторгает пигмент, поэтому нам не так-то просто сделать тату, но мы справились!
Anatoly84
23.11.2016, 18:41
Елечка, как же я рада это читать, дорогая моя :o
пусть так все и продолжается без побочек, держу за тебя кулачки!
Добавлено через 2 минуты
Та же самая фигня была, 85% после первых двух курсов, где-то 10% после четвертого, а потом она вообще перестала уменьшаться, поэтому врачи и думали что это фиброзный остаток, на него химозка не действует. Так что все у тебя по плану ;)
Будешь в ГНЦ, про нейропрофилактику спроси, плиз. Что-то покоя мне не дает этот вопрос.
а я похвастаюсь обновкой:
http://s019.radikal.ru/i619/1611/1a/7217b21c918e.jpg
вот, мой новый наскальный, точнее нательный рисунок. Подарила себе на окончание лучевой :) Делала у девочки, которую мне другая лимфомщица рекомендовала. Оказывается у нас после лечения очень чистая кровь и организм отторгает пигмент, поэтому нам не так-то просто сделать тату, но мы справились!
Приветствую, Зоя! А симпатично!!что там написано?))
А уже можно татуировки делать??
lilac_gooseberry
23.11.2016, 18:45
Приветствую, Зоя! А симпатично!!что там написано?))
"Но не насытившаяся", латынь. Это название стихотворения Шарля Бодлера, которое мне очень нравится. Но в моем случае, это не насытившаяся жизнью конечно :D Очень символично, кмк, после победы над таким заболеванием :)
А уже можно татуировки делать??
доктор сказала - можно! только просила осмотрительно подойти к выбору мастера, что бы всякую заразу не занесли.
Сергей 1986
23.11.2016, 18:59
Сергей! Главное -ничего нового не появилось - это главное, поздравляю, дальнейшей положительной динамики!
Спасибо за поздравление)
Добавлено через 6 минут
Елечка, как же я рада это читать, дорогая моя :o
пусть так все и продолжается без побочек, держу за тебя кулачки!
Добавлено через 2 минуты
Та же самая фигня была, 85% после первых двух курсов, где-то 10% после четвертого, а потом она вообще перестала уменьшаться, поэтому врачи и думали что это фиброзный остаток, на него химозка не действует. Так что все у тебя по плану ;)
Будешь в ГНЦ, про нейропрофилактику спроси, плиз. Что-то покоя мне не дает этот вопрос.
а я похвастаюсь обновкой:
http://s019.radikal.ru/i619/1611/1a/7217b21c918e.jpg
вот, мой новый наскальный, точнее нательный рисунок. Подарила себе на окончание лучевой :) Делала у девочки, которую мне другая лимфомщица рекомендовала. Оказывается у нас после лечения очень чистая кровь и организм отторгает пигмент, поэтому нам не так-то просто сделать тату, но мы справились!
У меня меньше 10 даже сейчас ушло,как то странно считают. В прошлой раз после контроля писали про 85% ,сейчас говорят что было 81 стало 87. Тоже надеюсь что это уже фиброз и поэтому не уходит. Сейчас 5 курс капают. Насчёт нейро профилактики спрашивал,говорят делали,я честно говоря сам не помню,может вместе с люмбальной функцией.
Поздравляю с окончанием лучей и обновкой! Ещё обследоваться надо,или все?)
Елечка, как же я рада это читать, дорогая моя :o
пусть так все и продолжается без побочек, держу за тебя кулачки!
Добавлено через 2 минуты
Та же самая фигня была, 85% после первых двух курсов, где-то 10% после четвертого, а потом она вообще перестала уменьшаться, поэтому врачи и думали что это фиброзный остаток, на него химозка не действует. Так что все у тебя по плану ;)
Будешь в ГНЦ, про нейропрофилактику спроси, плиз. Что-то покоя мне не дает этот вопрос.
а я похвастаюсь обновкой:
http://s019.radikal.ru/i619/1611/1a/7217b21c918e.jpg
вот, мой новый наскальный, точнее нательный рисунок. Подарила себе на окончание лучевой :) Делала у девочки, которую мне другая лимфомщица рекомендовала. Оказывается у нас после лечения очень чистая кровь и организм отторгает пигмент, поэтому нам не так-то просто сделать тату, но мы справились!
Зоя,привет моя хорошая!!!) Спасибо тебе, буду стараться! Я же сделала КТ,УЗИ короче у меня за 2 курса лимфоузлы ушли на 90%!!!!! Дай Бог уйдёт это гадость от нас раз и навсегда!!!И тебя поздравляю что закончила свои лучи, умница!!!! Татушка супер!))
Всем привет !!!
Елечка, как же я рада это читать, дорогая моя :o
пусть так все и продолжается без побочек, держу за тебя кулачки!
Добавлено через 2 минуты
Та же самая фигня была, 85% после первых двух курсов, где-то 10% после четвертого, а потом она вообще перестала уменьшаться, поэтому врачи и думали что это фиброзный остаток, на него химозка не действует. Так что все у тебя по плану ;)
Будешь в ГНЦ, про нейропрофилактику спроси, плиз. Что-то покоя мне не дает этот вопрос.
а я похвастаюсь обновкой:
http://s019.radikal.ru/i619/1611/1a/7217b21c918e.jpg
вот, мой новый наскальный, точнее нательный рисунок. Подарила себе на окончание лучевой :) Делала у девочки, которую мне другая лимфомщица рекомендовала. Оказывается у нас после лечения очень чистая кровь и организм отторгает пигмент, поэтому нам не так-то просто сделать тату, но мы справились!
Прикольно! Я кстати у врача то же спросила можно ли, ответила после НГ можно. (У меня 6 в начале декабря) но незнаю решусь ли.
lilac_gooseberry
23.11.2016, 19:37
Поздравляю с окончанием лучей и обновкой! Ещё обследоваться надо,или все?)
пасибо-пасибо :o
узи сделаю на днях, а пэт только через четыре месяца. После лучевой он долго ложноположительным бывает.
Добавлено через 1 минуту
Прикольно! Я кстати у врача то же спросила можно ли, ответила после НГ можно. (У меня 6 в начале декабря) но незнаю решусь ли.
да чего нет-то? Живем только раз :rolleyes:
пасибо-пасибо :o
узи сделаю на днях, а пэт только через четыре месяца. После лучевой он долго ложноположительным бывает.
Добавлено через 1 минуту
да чего нет-то? Живем только раз :rolleyes:
Согласна на все 100):
Сергей 1986
23.11.2016, 19:45
пасибо-пасибо :o
узи сделаю на днях, а пэт только через четыре месяца. После лучевой он долго ложноположительным бывает.
Добавлено через 1 минуту
да чего нет-то? Живем только раз :rolleyes:
Ну отлично! Рад за тебя!) а через 4 месяца в любом случае надо было бы обследоваться.)
Anatoly84
23.11.2016, 19:55
"Но не насытившаяся", латынь. Это название стихотворения Шарля Бодлера, которое мне очень нравится. Но в моем случае, это не насытившаяся жизнью конечно :D Очень символично, кмк, после победы над таким заболеванием :)
доктор сказала - можно! только просила осмотрительно подойти к выбору мастера, что бы всякую заразу не занесли.
Своеобразно и символично))я тоже в своё время хотел сделать, даже эскиз понравившийся нашёл, все ходил с ним))потом как-то передумал, лет 13 назад дело было!)
П.с. Фото в профиле просто "отпад":rolleyes:
Добавлено через 5 минут
Прикольно! Я кстати у врача то же спросила можно ли, ответила после НГ можно. (У меня 6 в начале декабря) но незнаю решусь ли.
Добрый вечер! А у вас какая идея для татуировки?
Своеобразно и символично))я тоже в своё время хотел сделать, даже эскиз понравившийся нашёл, все ходил с ним))потом как-то передумал, лет 13 назад дело было!)
П.с. Фото в профиле просто "отпад":rolleyes:
Добавлено через 5 минут
Добрый вечер! А у вас какая идея для татуировки?
Добрый! Идея на шее сзади, что нибудь маленькое. На ком то мне нравиться, но решусь ли, незнаю. Сегодня отнесла документы на мсэ онкологу.
Полянка65
23.11.2016, 20:48
Об MTS не сказано. Возвращения заболевания или рецидива опасается каждый человек, столкнувшийся с онкологическим диагнозом. Но как свидетельствует медицинская практика, рецидив не означает приговор. И второй бой с болезнью может быть достаточно успешным. Что может предложить современная медицина для пациентов с рецидивом диффузной В-крупноклеточной лимфомы? Об этом – научный сотрудник Национального института рака, Евгений Кущевой.
Если у пациента случился рецидив лимфомы, что он должен предпринять? Цитировать
В.Г. Потапенко › 30.08.2014, 14:11 #3
ЕДИНСТВЕННЫМ признаком рецидива лимфомы Ходжкина является ПОЯВЛЕНИЕ новых опухолевых масс. Если есть сомнение, то надо сделать КТ грудной клетки и сравнить со старыми. Есть, кстати, рекомендации, что КТ надо делать первый год после лечения 4 раза
Лимфомы – это очень разнородная группа заболеваний, которые отличаются по своему течению, лечатся разными схемами терапии. И в случае рецидивов подход тоже различный. Давайте рассмотрим проблему на примере самой распространенной лимфомы – диффузной В-крупноклеточной. Но вначале определимся с терминологией. Рецидив – это возобновление заболевания после того, как его считали излеченным. Это означает, что заболевание вернулось через некоторое время после того, как у пациента после первоначального лечения была достигнута полная ремиссия.
Какие признаки и симптомы могут свидетельствовать о том, что болезнь вернулась?
У пациента могут увеличиться наружные лимфоузлы, повыситься температура тела, появиться какие-то другие симптомы (например, длительный кашель). Скажем так: если у человека что-то не так, это не банальная ОРВИ, лучше проконсультироваться у специалиста. Если при проведении обследования у пациента выявлено увеличение лимфоузлов или какие-то другие изменения, свидетельствующие о возврате болезни, говорят о рецидиве. Хочу особенно акцентировать на том, что очень важным при диагностировании рецидива является проведение повторной биопсии лимфоузла и иммуногистохимическое исследование материала. Это позволяет исключить неопухолевое поражение лимфатических узлов, отличить остаточную опухолевую массу без жизнеспособной опухоли от истинного опухолевого роста, уточнить тип лимфомы. Существенную роль при этом может сыграть позитронно-эмиссионная томография всего тела. Говоря о диагностике лимфом, хочу отметить, что у нас в Национальном институте рака работает международная программа «iPath». Это международный ресурс телемедицины и в сложных диагностических случаях сотрудники Института рака могут обсудить информацию о пациенте с ведущими специалистами из разных стран. Це міжнародний ресурс телемедицини і в складних діагностичних випадках співробітники Інституту раку можуть обговорити інформацію про пацієнта з провідними фахівцями з різних країн.
И если в результате диагностики было подтверждено, что это – все-таки рецидив, какой следующий шаг?
Пациент и врач должны принять решение о том, будет ли предпринята вторая попытка вылечить лимфому, проведя радикальную терапию, или начнется паллиативная терапия. Этот выбор должен быть сделан вместе с пациентом с учетом всех возможных рисков такой терапии и сопоставления их с ожидаемой пользой.
Радикальная терапия рецидивов так опасна?
Нет, ее токсичность сопоставима с терапией первой линии, т.е. тем лечением, с которого начинали. Опыт показал, что проведение терапии второй линии или сальвадж-терапии, возможно в условиях обычного стационара при соблюдении правил и принципов сопроводительной терапии. Но выбор должен быть сделан пациентом осознанно. После подтверждения того, что у пациента случился рецидив лимфомы, проводят обследования для оценки общего состояния здоровья и распространения лимфомы в организме при рецидиве. Затем начинается лечение (полихимиотерапия) по одной из схем терапии второй линии. Это схемы, которые содержат препараты других лекарственных групп в сравнении с первичной терапией. Дело в том, что если первичная терапия не дала стабильного эффекта, повторять те же препараты не имеет смысла. Как правило, проводится лечение по схемам, основанным на препаратах платины или гемцитабина (DHAP, ESHAP, ICE, IGEV). При достижении положительного ответа на терапию крайне желательно проведение высокодозовой химиотерапии как завершающего этапа. Его цель - подавление минимальной остаточной болезни. Это мировой стандарт лечения рецидивов многих лимфом, в том числе и диффузной В-крупноклеточной. Такая терапия позволяет добиться выздоровления у существенной части пациентов даже после рецидива лимфомы.
У некоторых пациентов первичная терапия не дает существенного эффекта. Что делать в этой ситуации?
Это так называемое первично-рефрактерное течение, под которым подразумевается нечувствительность к стартовой терапии. На фоне лечения такая лимфома недостаточно уменьшается или даже увеличивается. В этом случае очень важно немедленно прекратить терапию І линии как неэффективную. Дальнейшая тактика будет схожей с рецидивом: лечение радикально меняется и планируется высокодозовая терапия. Продолжать первичную терапию в этой ситуации бесполезно и даже вредно – токсичность она имеет, а пользы не принесет.
А есть ли какие-то меры профилактики рецидива?
Вероятность рецидива меньше у тех пациентов, у которых, прежде всего, была проведена правильная диагностика, а также лечение соответствовало современным стандартам. Примером может послужить схема R-CHOP. Долгое время стандартом терапии диффузной В-крупноклеточной лифомы являлась схема CHOP как наиболее эффективная и наименее токсичная. После того как было синтезировано моноклональное антитело ритуксимаб, исследования показали существенное преимущество комбинации CHOP с ритуксимабом над схемой CHOP. Это улучшило результаты лечения, в том числе способствовало снижению частоты рецидива. Таким образом, точная диагностика типа лимфомы и возможность проведения самого современного лечения позволяет снизить риск рецидива лимфомы. А если все-таки рецидив возник, с ним можно и нужно бороться.
Спасибо Вас за такую хорошую и обнадеживающую статью!!!
Добавлено через 8 минут
Узнал результаты контрольного КТ, динамика конечно гораздо скромнее первых двух курсов,но главное ничего нового не появилось и инфильтрация ушла. Возможно это уже фиброзный остаток,точно сказать нельзя,после 6 курса ПЭТ покажет.
Поздравляю Вас!
lilac_gooseberry
23.11.2016, 21:14
Ну отлично! Рад за тебя!) а через 4 месяца в любом случае надо было бы обследоваться.)
надеюсь и узи меня порадует:)
Добавлено через 1 минуту
П.с. Фото в профиле просто "отпад":rolleyes:
ой,как приятно :o
спасибо! соскучилась по комплиментам за "лысые" деньки, но брови и ресницы уже все при мне:D
Anatoly84
24.11.2016, 05:36
надеюсь и узи меня порадует:)
Добавлено через 1 минуту
ой,как приятно :o
спасибо! соскучилась по комплиментам за "лысые" деньки, но брови и ресницы уже все при мне:D
)))так и это уже не мало, можно кратоту навести;)
Всем доброе утро!!
Добавлено через 2 минуты
Добрый! Идея на шее сзади, что нибудь маленькое. На ком то мне нравиться, но решусь ли, незнаю. Сегодня отнесла документы на мсэ онкологу.
Доброе утро!Т.е. Пока совсем абстрактные мысли?
А все документы сдаются онкологу по прописке и он назначает МСЭ? Думаете группу все же дадут?
)))так и это уже не мало, можно кратоту навести;)
Всем доброе утро!!
Добавлено через 2 минуты
Доброе утро!Т.е. Пока совсем абстрактные мысли?
А все документы сдаются онкологу по прописке и он назначает МСЭ? Думаете группу все же дадут?
Доброе утро всем! Да, прошла всех врачей(онколог даёт форму), характеристика с работы, копия трудовой, попросила у врача с песочного все КТ и последние анализы крови, ЭКГ. Отнесла районному онкологу, сказал 6 декабря они отправят на комиссию, а мне звонить туда 7 декабря для назначения даты мсэ. Онколог сказал что точно дадут, возможно 2 рабочую. А ещё копию паспорта, Снилс, полиса с двух сторон.
Белка 02051963
24.11.2016, 06:02
Доброе утро всем! Да, прошла всех врачей(онколог даёт форму), характеристика с работы, копия трудовой, попросила у врача с песочного все КТ и последние анализы крови, ЭКГ. Отнесла районному онкологу, сказал 6 декабря они отправят на комиссию, а мне звонить туда 7 декабря для назначения даты мсэ. Онколог сказал что точно дадут, возможно 2 рабочую. А ещё копию паспорта, Снилс, полиса с двух сторон.
Мне после пересадки СК на 2 года давали 1, потом 2 группу и теперь 3 пожизненная
Сергей 1986
24.11.2016, 06:44
Спасибо Вас за такую хорошую и обнадеживающую статью!!!
Добавлено через 8 минут
Поздравляю Вас!
Спасибо !)
Добавлено через 4 минуты
надеюсь и узи меня порадует:)
Добавлено через 1 минуту
ой,как приятно :o
спасибо! соскучилась по комплиментам за "лысые" деньки, но брови и ресницы уже все при мне:D
А брови с ресницами тоже выпадать должны?) У меня только на голове выпали,и то не все,и борода теперь очень редкая растёт,как у 14- летнего подростка,бриться раз в 2-3 недели можно. ))
Мне после пересадки СК на 2 года давали 1, потом 2 группу и теперь 3 пожизненная
Белка, у меня только химия, 1 линия лечения, без пересадки. Поэтому на год.
Спасибо !)
Добавлено через 4 минуты
А брови с ресницами тоже выпадать должны?) У меня только на голове выпали,и то не все,и борода теперь очень редкая растёт,как у 14- летнего подростка,бриться раз в 2-3 недели можно. ))
Рано радуитесь)Потом начнёт так расти что офигеете,будут волосы густее тех что были:D
Сергей 1986
24.11.2016, 07:52
Рано радуитесь)Потом начнёт так расти что офигеете,будут волосы густее тех что были:D
Да я знаю,слышал даже цвет волос может поменяться.)
Как 8 курс идёт? Обследовали?
а я похвастаюсь обновкой:
http://s019.radikal.ru/i619/1611/1a/7217b21c918e.jpg
вот, мой новый наскальный, точнее нательный рисунок. Подарила себе на окончание лучевой :) Делала у девочки, которую мне другая лимфомщица рекомендовала. Оказывается у нас после лечения очень чистая кровь и организм отторгает пигмент, поэтому нам не так-то просто сделать тату, но мы справились!
Во красотища то! А как это переводится с латыни, неужели "не забуду мать родную".:) Да, ежели ещё где соберетесь тату набить, обязательно выкладывайте. :)
Anatoly84
24.11.2016, 08:53
Во красотища то! А как это переводится с латыни, неужели "не забуду мать родную".:) Да, ежели ещё где соберетесь тату набить, обязательно выкладывайте. :)
Добрый день!Зоя мне отвечала на этот вопрос:
"Но не насытившаяся", латынь. Это название стихотворения Шарля Бодлера, которое мне очень нравится. Но в моем случае, это не насытившаяся жизнью конечно Очень символично, кмк, после победы над таким заболеванием."
На счёт выкладывания поддержу!!:rolleyes:
lilac_gooseberry
24.11.2016, 09:41
А брови с ресницами тоже выпадать должны?) У меня только на голове выпали,и то не все,и борода теперь очень редкая растёт,как у 14- летнего подростка,бриться раз в 2-3 недели можно. ))
к 6 курсу вообще ни единого волоска нигде не осталось :(
Сергей 1986
24.11.2016, 10:11
к 6 курсу вообще ни единого волоска нигде не осталось :(
Странно,протоколы у нас одинаковые. Я сначала тоже думал что по всему телу выпадут,но нет. Правда на груди перед операцией в августе брить пришлось,очень медленно отрастают до сих пор. А ещё ужасно зудело( видимо и из за бритья и из за лимфомы одновременно) Вообще после торакоскопии лимфомные симптомы тогда сильно обострились,ранее почти не замечал их. С началом химии все прошло.
На этом курсе мне повезло,одиночная палата досталась. Можно окно открывать на полную, не боясь никого простудить,на свежем воздухе намного легче химия переносится.)
Anatoly84
24.11.2016, 10:39
Странно,протоколы у нас одинаковые. Я сначала тоже думал что по всему телу выпадут,но нет. Правда на груди перед операцией в августе брить пришлось,очень медленно отрастают до сих пор. А ещё ужасно зудело( видимо и из за бритья и из за лимфомы одновременно) Вообще после торакоскопии лимфомные симптомы тогда сильно обострились,ранее почти не замечал их. С началом химии все прошло.
На этом курсе мне повезло,одиночная палата досталась. Можно окно открывать на полную, не боясь никого простудить,на свежем воздухе намного легче химия переносится.)
У мужчин впринципе переносимость легче химии. Да ещё не забывайте про индивидуальные особенности организма. Главное что действует лечение и это видно по анализам!
Сергей 1986
24.11.2016, 10:49
У мужчин впринципе переносимость легче химии. Да ещё не забывайте про индивидуальные особенности организма. Главное что действует лечение и это видно по анализам!
Да,волосы это уже второстепенный вопрос конечно,хотя в этом плане мужчинам тоже проще. Но честно говоря немного комплексую без головного убора,начинает казаться что все окружающие сразу понимают что у меня за лечение и сейчас мысленно жалеть начнут))
lilac_gooseberry
24.11.2016, 11:16
Странно,протоколы у нас одинаковые. Я сначала тоже думал что по всему телу выпадут,но нет. Правда на груди перед операцией в августе брить пришлось,очень медленно отрастают до сих пор. А ещё ужасно зудело( видимо и из за бритья и из за лимфомы одновременно) Вообще после торакоскопии лимфомные симптомы тогда сильно обострились,ранее почти не замечал их. С началом химии все прошло.
На этом курсе мне повезло,одиночная палата досталась. Можно окно открывать на полную, не боясь никого простудить,на свежем воздухе намного легче химия переносится.)
у меня не сразу всё выпало, но к шестому курсу не осталось ничего. Я фоткала свой стоматит ежедневно, для отслеживание динамики и смартфон близко-близко к лицу пришлось подносить. Так вот у меня даже в носу волос не осталось, пардон за интимную подробность :D Абсолютно голая лысая кожа, выглядит жутковато. Волан-Де-Морт какой-то в змеином обличии :D
Отдельные апартаменты в больнице - это счастье, мои искренние :)
Сергей 1986
24.11.2016, 11:53
у меня не сразу всё выпало, но к шестому курсу не осталось ничего. Я фоткала свой стоматит ежедневно, для отслеживание динамики и смартфон близко-близко к лицу пришлось подносить. Так вот у меня даже в носу волос не осталось, пардон за интимную подробность :D Абсолютно голая лысая кожа, выглядит жутковато. Волан-Де-Морт какой-то в змеином обличии :D
Отдельные апартаменты в больнице - это счастье, мои искренние :)
Да,в носу у меня кстати тоже выпали))) В 52-й с одиночными- хуже,незнаю как в гематологии,а в аллергологии только 2 платные одиночки. В ГНЦ примерно половина палат одиночные,есть ещё 2 и 3 местные. У кого агранулоцитоз- сразу отдельно селят,остальным- как повезёт. Жена говорит совсем зажрался- 3 местная палата уже не устраивает:D
Да,волосы это уже второстепенный вопрос конечно,хотя в этом плане мужчинам тоже проще. Но честно говоря немного комплексую без головного убора,начинает казаться что все окружающие сразу понимают что у меня за лечение и сейчас мысленно жалеть начнут))
У мужа началось выпадение волос на голове, он сразу налысо подстригся в прошедшее воскресенье. Вчера после капельницы заехали пообедать с ним в публичное место, я смотрела вокруг, Вы знаете, очень много лысых мужчин было, и на моего мужа никто не смотрел. Совершенно точно. Так что, не комплексуйте! Сейчас лысые мужчины в тренде))) Нагиев задает тон)))
Сергей 1986
24.11.2016, 12:40
У мужа началось выпадение волос на голове, он сразу налысо подстригся в прошедшее воскресенье. Вчера после капельницы заехали пообедать с ним в публичное место, я смотрела вокруг, Вы знаете, очень много лысых мужчин было, и на моего мужа никто не смотрел. Совершенно точно. Так что, не комплексуйте! Сейчас лысые мужчины в тренде))) Нагиев задает тон)))
Да мне тоже все говорят что даже не заметно что болею ,как будто постригся просто.) Самому просто не привычно. Так то тоже коротко обстригся ещё до выпадения,сейчас волосы редкие и короткие остались,к тому же более светлые,издалека все равно как будто полностью лысый выгляжу)) И ещё без шапки голова сразу замерзает на улице.
Всем доброго вечера!
Хочу поделиться радостью...
Я прошла 4 курса r-chop, была на Пэт... образование уменьшилось на 95%.
Решили сделать еще 2 курса и лучевая для закрепления. Я счастлива!!! Завтра капают 5-ю химию и потом ещё одна!!! Ура!!!
Всем доброго вечера!
Хочу поделиться радостью...
Я прошла 4 курса r-chop, была на Пэт... образование уменьшилось на 95%.
Решили сделать еще 2 курса и лучевая для закрепления. Я счастлива!!! Завтра капают 5-ю химию и потом ещё одна!!! Ура!!!
Поздравляю!!!!!! Это здорово!!!!!
Всем доброго вечера!
Хочу поделиться радостью...
Я прошла 4 курса r-chop, была на Пэт... образование уменьшилось на 95%.
Решили сделать еще 2 курса и лучевая для закрепления. Я счастлива!!! Завтра капают 5-ю химию и потом ещё одна!!! Ура!!!
Вот это дело!!! Это отлично!!!:)
И, кстати, было 5 балов по Давилю, а сейчас 1
Anatoly84
24.11.2016, 14:58
Всем доброго вечера!
Хочу поделиться радостью...
Я прошла 4 курса r-chop, была на Пэт... образование уменьшилось на 95%.
Решили сделать еще 2 курса и лучевая для закрепления. Я счастлива!!! Завтра капают 5-ю химию и потом ещё одна!!! Ура!!!
Так держать, ещё чуточку и победа!!)
Всем доброго вечера!
Хочу поделиться радостью...
Я прошла 4 курса r-chop, была на Пэт... образование уменьшилось на 95%.
Решили сделать еще 2 курса и лучевая для закрепления. Я счастлива!!! Завтра капают 5-ю химию и потом ещё одна!!! Ура!!!
Тоже радуюсь за Вас!!!
Напишите как чувствуете себя после 4х курсов, как проходили курсы и периоды между ними? Как питаетесь? Какие были/есть осложнения? Мой муж сегодня после второго курса р-чоп. Нам все интересно)))
Сергей 1986
24.11.2016, 15:23
Всем доброго вечера!
Хочу поделиться радостью...
Я прошла 4 курса r-chop, была на Пэт... образование уменьшилось на 95%.
Решили сделать еще 2 курса и лучевая для закрепления. Я счастлива!!! Завтра капают 5-ю химию и потом ещё одна!!! Ура!!!
Отличный результат, свечение в 1 единицу и - 95% это уже ремиссия если ничего не путаю! Поздравляю !!!)
У меня р-чоп 14
Первый и третий оооочень тяжелые были. Страшно вспоминать. Честно было на первой химии сбежать и не возвращаться. Тошно и рвота все курсы. Падала в обморок. На первом курсе похудела на 6 кг.
Что касаемо питания. Мне врач сразу обьяснила, лечение интенсивное и нужна слаженная работа. Еда только глубокой термической обработки. Полностью исключить: сырые фрукты и овощи, молочку, различные соусы. Орехи и сухофрукты- смертноопасны ( слова врача). Я строго придерживаюсь этого. Фрукты только в виде детских пюре.
Еще у меня всегда падают лейкоциты в ноль. Поднимаю лейкестимом. Перед прошлой химией после 5 только поднялись... аж до 33. Уже думали, что отложат химию. Но всё четко отхимичили... день в день.
Волосы стали с первой химии, к третьей совсем побрилась.
Добавлено через 3 минуты
Сергей,по сути это ремиссия. Но закончить лечение после 4-х чопов не могут. Вы же понимаете ?! Так что... долечиваюсь !
Olushka_ina
24.11.2016, 15:37
У меня р-чоп 14
Первый и третий оооочень тяжелые были. Страшно вспоминать. Честно было на первой химии сбежать и не возвращаться. Тошно и рвота все курсы. Падала в обморок. На первом курсе похудела на 6 кг.
Что касаемо питания. Мне врач сразу обьяснила, лечение интенсивное и нужна слаженная работа. Еда только глубокой термической обработки. Полностью исключить: сырые фрукты и овощи, молочку, различные соусы. Орехи и сухофрукты- смертноопасны ( слова врача). Я строго придерживаюсь этого. Фрукты только в виде детских пюре.
Еще у меня всегда падают лейкоциты в ноль. Поднимаю лейкестимом. Перед прошлой химией после 5 только поднялись... аж до 33. Уже думали, что отложат химию. Но всё четко отхимичили... день в день.
Волосы стали с первой химии, к третьей совсем побрилась.
Добавлено через 3 минуты
Сергей,по сути это ремиссия. Но закончить лечение после 4-х чопов не могут. Вы же понимаете ?! Так что... долечиваюсь !
Всем привет!
Кусюша, вот это да, новости - так новости!
ну ооочень удивилась 95-ти процентам уже после 4-го курса, а оказывается вон оно чё- 14 дней всего перерыв между курсами! Да, видимо,это ужасно тяжело пережить-ведь организму совсем не даётся даже той несчастной недели на восстановление,как при 21-дневном перерыве! Но в то же время и лимфомным клеткам тоже на дают прочухаться, и они дохнут со страшной силой.
2 оставшихся курса-это совсем немного уже по сравнению с тем,что Вы пережили, тем более есть такие позитивные новости, что уже фактически ремиссия, это прекрасно!
Олюшка, вы правы! У меня ощущения,что ничего живого нет... все слизистые поражены, даже в глазах буд-то постоянно вода стоит. Кожа ужасная сухая, ничего не помагает... кожа слазит, как у змеи. Ногти испорчены.
Сердце контролируют постоянно. Экг очень часто делают. Было даже 2 раза день.
Очень сложно организму... Но всё это можно потерпеть ради ремиссии.
Olushka_ina
24.11.2016, 15:49
Рано радуитесь)Потом начнёт так расти что офигеете,будут волосы густее тех что были:D
необязательно. У меня отрастают мои обычные волосы. Лезут только,т.к. мабтеру же делаю довольно долго...ну и так, мож, микроэлементов каких не хватает...
Цвет сильно потемнел. Раньше красилась, но мой родной цвет был светло-русый,не тёмный. А сейчас прям тёмный.
Дело в том,что если волосы много лет длинные, то организм привык уже вырабатывать определённое количество пигмента. И вдруг раз-в момент теряется длина и совсем короткие волосы. Организм не успевает резко перестраиваться и продолжает вырабатывать пигмент ,как и раньше, и весь он уходит на короткие волосы. Но растут они медленно/постепенно, поэтому организм потом-то вместе с ростом тоже перестраивается,и тот же пигмент на отрастающую длину уже не забывает выделять:( так что уже не посветлеют.
Добавлено через 3 минуты
Олюшка, вы правы! У меня ощущения,что ничего живого нет... все слизистые поражены, даже в глазах буд-то постоянно вода стоит. Кожа ужасная сухая, ничего не помагает... кожа слазит, как у змеи. Ногти испорчены.
Сердце контролируют постоянно. Экг очень часто делают. Было даже 2 раза день.
Очень сложно организму... Но всё это можно потерпеть ради ремиссии.
ещё бы! При 21 дне через несколько дней после окончания курса только начинаешь очухиваться, а тут нет этой недели как раз!
Да... я очень помню, как мне плохо на первой химии было и после... и вот в одно прекрасное утро я проснулась и поняла, что хорошо себя чувствую...прям, потрясающе!!! Но это был 13-й день... и на следующий я уже капалась вновь.
Меня тогда очень это порадило... что один день!
Сейчас я не чувствую таких контрастов.
Olushka_ina
24.11.2016, 15:55
Да,в носу у меня кстати тоже выпали))) В 52-й с одиночными- хуже,незнаю как в гематологии,а в аллергологии только 2 платные одиночки. В ГНЦ примерно половина палат одиночные,есть ещё 2 и 3 местные. У кого агранулоцитоз- сразу отдельно селят,остальным- как повезёт. Жена говорит совсем зажрался- 3 местная палата уже не устраивает:D
на первых двух курсах была в 2-х местной и 3-х местной палатах. А потом уже в "одиночках". Так когда были одиночные палаты, то мы с двумя бывшими соседками по палатам ходили друг к другу "в гости" с инфузоматами :D
не когда самую химию вливали,конечно, а между или после.
Olushka_ina
24.11.2016, 16:03
у меня не сразу всё выпало, но к шестому курсу не осталось ничего. Я фоткала свой стоматит ежедневно, для отслеживание динамики и смартфон близко-близко к лицу пришлось подносить. Так вот у меня даже в носу волос не осталось, пардон за интимную подробность :D Абсолютно голая лысая кожа, выглядит жутковато. Волан-Де-Морт какой-то в змеином обличии :D
Отдельные апартаменты в больнице - это счастье, мои искренние :)
Зоя, стоматит,конечно, я не фоткала, но вот с лысой башкой всё ж -таки попросила подругу себя запечатлеть, чтобы посмотреть со стороны,какая я лысая)) Так и осталась "на память" эта фотка, иногда смотрю-оторопь берёт, а иногда и ничего) У меня на тот момент уже лечение подходило к концу и я подумала, что скорей всего лысая я уже никогда не буду(ужасно самонадеянно,конечно,это было :D), так надо хоть сфоткаться на память))
Про Волан де Морта не наговаривайте на себя))
Сергей 1986
24.11.2016, 16:04
У меня р-чоп 14
Первый и третий оооочень тяжелые были. Страшно вспоминать. Честно было на первой химии сбежать и не возвращаться. Тошно и рвота все курсы. Падала в обморок. На первом курсе похудела на 6 кг.
Что касаемо питания. Мне врач сразу обьяснила, лечение интенсивное и нужна слаженная работа. Еда только глубокой термической обработки. Полностью исключить: сырые фрукты и овощи, молочку, различные соусы. Орехи и сухофрукты- смертноопасны ( слова врача). Я строго придерживаюсь этого. Фрукты только в виде детских пюре.
Еще у меня всегда падают лейкоциты в ноль. Поднимаю лейкестимом. Перед прошлой химией после 5 только поднялись... аж до 33. Уже думали, что отложат химию. Но всё четко отхимичили... день в день.
Волосы стали с первой химии, к третьей совсем побрилась.
Добавлено через 3 минуты
Сергей,по сути это ремиссия. Но закончить лечение после 4-х чопов не могут. Вы же понимаете ?! Так что... долечиваюсь !
Странно что лучи собираются делать при таком результате,у меня чуть скромней и то лучи под вопросом ,ПЭТпосле 6 курса буду делать,через месяц где- то. Как раз сессию сдать успею). Непонимаю я эти диеты честно говоря,сам вчера с удовольствием пачку орехов грецких съел и живой. Аппетита правда сегодня нет,но это у меня на 2-3 сутки вливания трехкомпонентной смеси нормальное явление.)) На 4 сутки уже лучше будет.
У меня р-чоп 14
Первый и третий оооочень тяжелые были. Страшно вспоминать. Честно было на первой химии сбежать и не возвращаться. Тошно и рвота все курсы. Падала в обморок. На первом курсе похудела на 6 кг.
Что касаемо питания. Мне врач сразу обьяснила, лечение интенсивное и нужна слаженная работа. Еда только глубокой термической обработки. Полностью исключить: сырые фрукты и овощи, молочку, различные соусы. Орехи и сухофрукты- смертноопасны ( слова врача). Я строго придерживаюсь этого. Фрукты только в виде детских пюре.
Еще у меня всегда падают лейкоциты в ноль. Поднимаю лейкестимом. Перед прошлой химией после 5 только поднялись... аж до 33. Уже думали, что отложат химию. Но всё четко отхимичили... день в день.
Волосы стали с первой химии, к третьей совсем побрилась.
Добавлено через 3 минуты
Сергей,по сути это ремиссия. Но закончить лечение после 4-х чопов не могут. Вы же понимаете ?! Так что... долечиваюсь !
Ого, перерыв всего 14 дней! Это действительно немного, тем более для представительницы женского пола, организм ведь слабее. А почему у Вас такой жесткий протокол?
Сергей 1986
24.11.2016, 16:07
на первых двух курсах была в 2-х местной и 3-х местной палатах. А потом уже в "одиночках". Так когда были одиночные палаты, то мы с двумя бывшими соседками по палатам ходили друг к другу "в гости" с инфузоматами :D
не когда самую химию вливали,конечно, а между или после.
Мне 4 суток непрерывно вливают,иногда даже на улицу с инфузоматом выкатываюсь.
Приезжали вчера? Я Вас видел возможно,точно не уверен поэтому подходить не стал))
lilac_gooseberry
24.11.2016, 16:09
Да... я очень помню, как мне плохо на первой химии было и после... и вот в одно прекрасное утро я проснулась и поняла, что хорошо себя чувствую...прям, потрясающе!!! ... и на следующий я уже капалась вновь.
Меня тогда очень это поразило... что один день!
вот у меня так же было. Я еще после первого курса думала "Блин, как же я в больницу опять поеду? Не оклемалась же совсем", а накануне госпитализации прям р-раз и огурец. И так все 6 курсов было, правда и перерывы у меня по длиннее были, 21 день. А каждые 14 это я даже ума ни приложу как пережить, бедная вы бедная. Но главное что все не зря, как оказалось :o
так какая у вас лимфома в итоге? Фенотип? Стадия?
По вопросу питания...
Мой врач сказала, что я должна помочь организму и питаться правильно, чтобы ресурсы организма шли на борьбу с опухолью, а не на переработку продуктов тяжелых. Про сухофрукты и орехи- ее мнение, что это рассадник бактерий и микробов, которые могут быть смертельны для меня с нулевыми лейкоцитами.
Olushka_ina
24.11.2016, 16:11
Вам лёгкой терапии и полной ремиссии без рецидивов:)
Джина, как Вы? Что-то давно Вас не видно...
lilac_gooseberry
24.11.2016, 16:11
Не понимаю я эти диеты честно говоря,сам вчера с удовольствием пачку орехов грецких съел и живой.
:confused: у меня прям врачом было РЕКОМЕНДОВАНО по чуть-чуть есть кедровые орешки, якобы они благотворно влияют на кроветворение, но не в агранулоцитоз конечно.
Olushka_ina
24.11.2016, 16:12
Мне 4 суток непрерывно вливают,иногда даже на улицу с инфузоматом выкатываюсь.
Приезжали вчера? Я Вас видел возможно,точно не уверен поэтому подходить не стал))
да, приезжала :D
но не знаю, меня Вы видели или нет) я когда в конце корридора сидела-врача ждала, там ещё два человека было тоже к врачам.
lilac_gooseberry
24.11.2016, 16:14
По вопросу питания...
Мой врач сказала, что я должна помочь организму и питаться правильно, чтобы ресурсы организма шли на борьбу с опухолью, а не на переработку продуктов тяжелых. Про сухофрукты и орехи- ее мнение, что это рассадник бактерий и микробов, которые могут быть смертельны для меня с нулевыми лейкоцитами.
у меня на прежней работе коллега съела две небольшие пачки ореховой смеси Джаз (как раз орешки+сухофрукты), так ее увезли с кишечной инфекцией и в больнице врачи тоже сказали, что это прям рассадник ибо все хранится в жуткой анти-санитарии и чуть ли не крысы по этим орешкам бегают. С тех пор мы все такие штуки промываем.
Сергей 1986
24.11.2016, 16:18
да, приезжала :D
В ординаторскую зашли и спросили как найти Пластилину Любовь Васильевну?) Как раз мимо проходил)
Добавлено через 2 минуты
у меня на прежней работе коллега съела две небольшие пачки ореховой смеси Джаз (как раз орешки+сухофрукты), так ее увезли с кишечной инфекцией и в больнице врачи тоже сказали, что это прям рассадник ибо все хранится в жуткой анти-санитарии и чуть ли не крысы по этим орешкам бегают. С тех пор мы все такие штуки промываем.
Да,перед следующим курсом узнаю что такое агранулоцитоз скорей всего,возможно тогда питание свое пересмотрю))
lilac_gooseberry
24.11.2016, 16:22
Да,перед следующим курсом узнаю что такое агранулоцитоз скорей всего,возможно тогда питание свое пересмотрю))
О, сколько нам открытий чудных...:D
почему ты думаешь, что в агранулоцитоз свалишься? так сильно дозу задрали?
Olushka_ina
24.11.2016, 16:22
В ординаторскую зашли и спросили как найти Пластилину Любовь Васильевну?) Как раз мимо проходил)
а-га, это тогда точно я :D поди ж ты, спалилась:D
Теперь,оказывается, те врачи,которые раньше тусили в ординаторской, получили места в конце корридора(возле второй ординаторской). Видимо, все позащищались, у всех на дверях таблички с "кмн"...по 2-3 человека там сидят.
вооот, а я-то заглянула, смотрю-в обычной ординаторской все новые.
Мы поднимали вопрос : почему 14? Ответ: вы лечиться приехали или в санатории лежать. Я считаю, что вашему организму это под силу. Если не будет организм восстанавливаться, переведу на 21.
Про диагноз... мне поставили диффузную В- крупноклеточную 2ст, мы отправили блоки, стёкла в Москву на пересмотр Ковригиной. Ответ пришёл: первичная медиастанальная !!! Я впала в истерику.. Пообщались с лечащим: ее мнение, что р-чоп и в том и другом случае подходит. Напомню, что лечусь я не в больнице, а в институте, где постоянно проходят исследования ипроводят пересадки. И её мнение, что сейчас много видов лимфом и выявят еще новые потипы, но кол/ во протоколов не так велико. И потом всё это множество лимфом соединят в несколько.
И главная фраза: тебе важно какой у тебя диагноз написан или то, что тебя правильно лечат?! Ну и всё.. больше я не задавалось вопросом диагноза. В выписках: диффузная В-крупноклеточная.
lilac_gooseberry
24.11.2016, 16:26
Про диагноз... мне поставили диффузную В- крупноклеточную 2ст, мы отправили блоки, стёкла в Москву на пересмотр Ковригиной. Ответ пришёл: первичная медиастанальная !!! Я впала в истерику.. Пообщались с лечащим: ее мнение, что р-чоп и в том и другом случае подходит.
все правильно, первичная медиастинальная это подвид диффузной крупноклеточной и для второй стадии вполне годится r-chop, ни к чему тебя EPOCH-ем мучать.
Сергей 1986
24.11.2016, 16:28
По вопросу питания...
Мой врач сказала, что я должна помочь организму и питаться правильно, чтобы ресурсы организма шли на борьбу с опухолью, а не на переработку продуктов тяжелых. Про сухофрукты и орехи- ее мнение, что это рассадник бактерий и микробов, которые могут быть смертельны для меня с нулевыми лейкоцитами.
Орехи тяжелые,но и много полезного содержат,у меня вчера хорошо пошли)
Вот на счёт ненасыщенных жирных кислот у меня сегодня кое какие сомнения возникли...а они присутствуют в орехах. Например омега 3 укрепляет клеточные мембраны,то есть делает клетку крепче,что в общем то очень хорошо. Но у меня закрадась мысль,а не мог ли я и плохие клетки укрепить. Врач говорит что нет, но полностью ведь это все не изучено...
Сергей55
24.11.2016, 16:30
у кого то 14 дней между курсами, у нас же по назначению написано 21, но реально получается 28:( первый курс хт нам делали 31 окт. и 1 ноября, а второй назначили на 28 ноября
Olushka_ina
24.11.2016, 16:31
Орехи тяжелые,но и много полезного содержат,у меня вчера хорошо пошли)
Вот на счёт ненасыщенных жирных кислот у меня сегодня кое какие сомнения возникли...а они присутствуют в орехах. Например омега 3 укрепляет клеточные мембраны,то есть делает клетку крепче,что в общем то очень хорошо. Но у меня закрадась мысль,а не мог ли я и плохие клетки укрепить. Врач говорит что нет, но полностью ведь это все не изучено...
Плохие клетки всегда и без орехов найдут,чем подкрепиться: если им чего-то не будет хватать,они это всё равно возьмут из организма, так что не переживайте за них и укрепляйте клеточные мембраны ;)
lilac_gooseberry
24.11.2016, 16:31
у кого то 14 дней между курсами, у нас же по назначению написано 21, но реально получается 28:( первый курс хт нам делали 31 окт. и 1 ноября, а второй назначили на 28 ноября
до полутора недель отклонений ничего критичного
Сергей 1986
24.11.2016, 16:35
О, сколько нам открытий чудных...:D
почему ты думаешь, что в агранулоцитоз свалишься? так сильно дозу задрали?
Эту химию с лейками 2,9 начали. Преднизолон конечно должен поднять немного. Но и препараты по 20% продолжают прибавлять. Пока минимум у меня 1,2 был...
Добавлено через 2 минуты
а-га, это тогда точно я :D поди ж ты, спалилась:D
Теперь,оказывается, те врачи,которые раньше тусили в ординаторской, получили места в конце корридора(возле второй ординаторской). Видимо, все позащищались, у всех на дверях таблички с "кмн"...по 2-3 человека там сидят.
вооот, а я-то заглянула, смотрю-в обычной ординаторской все новые.
Да,видел,в конец коридора направили,в правую дверь)) Надеюсь все хорошо прошло?
Сергей55
24.11.2016, 16:35
до полутора недель отклонений ничего критичного
Спасибо, успокоили. А то врачей как не спросишь - у них один ответ, ничего страшного и все, никаких объяснений
lilac_gooseberry
24.11.2016, 16:39
Эту химию с лейками 2,9 начали. Преднизолон конечно должен поднять немного. Но и препараты по 20% продолжают прибавлять. Пока минимум у меня 1,2 был...
ох, по ходу реально грозит агранулоцитоз. Полощи рот, мой тебе совет. Каждые четыре часа и всегда после еды. Стоматит такая противная штука, как оказалось :( Едва ли не противнее самой лимфомы.
у кого то 14 дней между курсами, у нас же по назначению написано 21, но реально получается 28:( первый курс хт нам делали 31 окт. и 1 ноября, а второй назначили на 28 ноября
Думаю что для эффективности лечения лучше меньшие перерывы, чем большие, почему и спрашиваю про 14 дней, хоть и понятно, что это жесть для организма. У мужа после 1 курса все симптомы (зуд, темп, поты) быстро прошли, но через две недели, потливость и зуд немного снова появились. Так что видимо есть определенный смысл в 14 днях.
Сергей 1986
24.11.2016, 16:45
ох, по ходу реально грозит агранулоцитоз. Полощи рот, мой тебе совет. Каждые четыре часа и всегда после еды. Стоматит такая противная штука, как оказалось :( Едва ли не противнее самой лимфомы.
Полощу,хотя и забываю часто) придётся поберечся между курсами. ))
Olushka_ina
24.11.2016, 16:51
ох, по ходу реально грозит агранулоцитоз. Полощи рот, мой тебе совет. Каждые четыре часа и всегда после еды. Стоматит такая противная штука, как оказалось :( Едва ли не противнее самой лимфомы.
я после первого курса целый флакон "исполоскала"-по фигу, всё равно был жуткий стоматит, и никуда я не делась.
Добавлено через 4 минуты
Да,видел,в конец коридора направили,в правую дверь)) Надеюсь все хорошо прошло?
Врач осмотрела-прощупала хорошо все лимфоузлы,которые доступны для такого осмотра. Я же отправляла свои КТ и описание, и вот она мне тогда ответила,что если найдётся какой-нить лу,который пальпируется, то его хорошо бы спунктировать. Не нашлось такого узла, слава Богу.
А то и не соглашаться на пункцию-вроде как врачам перечить..., а трогать лу тоже страшно же...
ну и поприставала я со своими вопросами,которые меня волновали.
ответы не очень как-то утешили, скорее наоборот.
Но за то в качестве компенсации вчера я совершенно случайно оказалась вечером в ЦДКЖ на спектакле с Маратом Башаровым:D
вооооот.
Мне позвонила подруга. Они на работе с коллегами брали заранее эти билеты, а она потом заболела и ушла на больничный. А брала она на себя и свою дочку 14-ти лет. Она,грит, мол, жалко-билет пропадает всё равно, сходи с моей Сашкой на спектакль:D. Грит, что сама бы, конечно, пошла бы, но среди её коллег есть их начальница, поэтому ей очень неудобно переться в театр, сидя на больничном при том,что на работу выходить она пока не собирается.
так что пришлось спасать билет:D
домой приехала только около 12-ти часов ночи.
Сергей 1986
24.11.2016, 17:05
я после первого курса целый флакон "исполоскала"-по фигу, всё равно был жуткий стоматит, и никуда я не делась.
Добавлено через 4 минуты
Врач осмотрела-прощупала хорошо все лимфоузлы,которые доступны для такого осмотра. Я же отправляла свои КТ и описание, и вот она мне тогда ответила,что если найдётся какой-нить лу,который пальпируется, то его хорошо бы спунктировать. Не нашлось такого узла, слава Богу.
А то и не соглашаться на пункцию-вроде как врачам перечить..., а трогать лу тоже страшно же...
ну и поприставала я со своими вопросами,которые меня волновали.
ответы не очень как-то утешили, скорее наоборот.
Но за то в качестве компенсации вчера я совершенно случайно оказалась вечером в ЦДКЖ на спектакле с Маратом Башаровым:D
вооооот.
Мне позвонила подруга. Они на работе с коллегами брали заранее эти билеты, а она потом заболела и ушла на больничном. А брала она на себя и свою дочку 14-ти лет. Она,грит, мол, жалко-билет пропадает всё равно, сходи с моей Сашкой на спектакль:D. Грит, что сама бы, конечно, пошла бы, но среди её коллег есть их начальница, поэтому ей очень неудобно переться в театр, сидя на больничном при том,что на работу выходить она пока не собирается.
так что пришлось спасать билет:D
домой приехала только около 12-ти часов ночи.
КТ вроде структуру лимфоузла определяет. Меня один подчелюстной беспокоил,врач прощупала,после кт сказала что там все норм.
Olushka_ina
24.11.2016, 17:10
КТ вроде структуру лимфоузла определяет. Меня один подчелюстной беспокоил,врач прощупала,после кт сказала что там все норм.
Внутри у меня остаточные остались лу.
И один из них чуть увеличился(на 4мм). И ещё один подмышечный аксиллярный тоже чуть увеличился на столько же. Но те,что внутри-их не прощупаешь, поэтому она смотрела периферийные, особенно этот аксиллярный под мышкой-но он не пальпируется,т.к. ещё пока в норме по размеру. Сказала сделать в январе ещё раз КТ ,но уже с контрастом.
Сергей 1986
24.11.2016, 17:22
Внутри у меня остаточные остались лу.
И один из них чуть увеличился(на 4мм). И ещё один подмышечный аксиллярный тоже чуть увеличился на столько же. Но те,что внутри-их не прощупаешь, поэтому она смотрела периферийные, особенно этот аксиллярный под мышкой-но он не пальпируется,т.к. ещё пока в норме по размеру. Сказала сделать в январе ещё раз КТ ,но уже с контрастом.
Ну хорошо что обследоваться сказали. Там все в порядке конечно но лучше точно убедиться,и если что- вовремя меры принять .
Странно что лучи собираются делать при таком результате,у меня чуть скромней и то лучи под вопросом ,ПЭТпосле 6 курса буду делать,через месяц где- то. Как раз сессию сдать успею). Непонимаю я эти диеты честно говоря,сам вчера с удовольствием пачку орехов грецких съел и живой. Аппетита правда сегодня нет,но это у меня на 2-3 сутки вливания трехкомпонентной смеси нормальное явление.)) На 4 сутки уже лучше будет.
Сергей, меня врач застала за поеданием орехов, ее аж перекосило. Пришлось такую лекцию выслушать, что неужели не потерпеть и т д. Мол 5 курс опасно и т л. Так что орехи, соленья, грибы, квашеную капусту исключить полностью пока не закончатся курсы.
Сергей55
24.11.2016, 18:29
Сергей, меня врач застала за поеданием орехов, ее аж перекосило. Пришлось такую лекцию выслушать, что неужели не потерпеть и т д. Мол 5 курс опасно и т л. Так что орехи, соленья, грибы, квашеную капусту исключить полностью пока не закончатся курсы.
ладно ещё соленья, копченое, жирное - а чем орехи то вредны?
Сергей 1986
24.11.2016, 18:37
Сергей, меня врач застала за поеданием орехов, ее аж перекосило. Пришлось такую лекцию выслушать, что неужели не потерпеть и т д. Мол 5 курс опасно и т л. Так что орехи, соленья, грибы, квашеную капусту исключить полностью пока не закончатся курсы.
Моя врач ничего такого не говорит, копчености, фаст фуды и жареное понятно не стоит,ещё сказала чтоб спортпит не принимал сейчас,хотя я как то и не собирался- нагрузок таких не получаю))) грибы и орехи тяжелая пища,но у меня хорошо идут, главное в меру.
у кого то 14 дней между курсами, у нас же по назначению написано 21, но реально получается 28:( первый курс хт нам делали 31 окт. и 1 ноября, а второй назначили на 28 ноября
"Расстояние" между курсами в числе прочих определяется степенью агрессивности лимфомы: если агрессивнее, то интервал короче. Я может пропустила, у супруги какой тип В-клеточной лимфомы?
Добавлено через 4 минуты
Моя врач ничего такого не говорит, копчености, фаст фуды и жареное понятно не стоит,ещё сказала чтоб спортпит не принимал сейчас,хотя я как то и не собирался- нагрузок таких не получаю сейчас))) грибы и орехи тяжелая пища,но у меня хорошо идут, главное в меру.
Чем чревата химия? Падением иммунитета. А орехи могут легко содержать плесень, грибок. И организм может не справиться, имхо.
Сергей 1986
24.11.2016, 18:46
ладно ещё соленья, копченое, жирное - а чем орехи то вредны?
Насчёт орехов- ещё есть вероятность инфекции,т.к. могут хранится в антисанитарных условиях,как выше писали,но если промыть думаю все норм будет.
Добавлено через 1 минуту
"Расстояние" между курсами в числе прочих определяется степенью агрессивности лимфомы: если агрессивнее, то интервал короче. Я может пропустила, у супруги какой тип В-клеточной лимфомы?
Добавлено через 4 минуты
Чем чревата химия? Падением иммунитета. А орехи могут легко содержать плесень, грибок. И организм может не справиться, имхо.
Иммунитет кстати в норме,не смотря на низкие лейкоциты,сам не знаю за счёт чего.))
Иммунитет кстати в норме,не смотря на низкие лейкоциты,сам не знаю за счёт чего.))
А чем вы его измерили! :)
Я, кстати, тоже удивлялась - за все время химии (за исключением нескольких дней критического агранулоцитоза) и после нее даже насморком не захворала :D
Сергей 1986
24.11.2016, 19:02
А чем вы его измерили! :)
Я, кстати, тоже удивлялась - за все время химии (за исключением нескольких дней критического агранулоцитоза) и после нее даже насморком не захворала :D
С января заболел орз только 1 раз,перед прошлой химией и то за пару дней все прошло. Холодный или контрастный душ регулярно принимаю и не простужаюсь. Окна постоянно открытыми держу. Видимо у наших организмов есть ещё какие то,может не изученные, механизмы защиты. Кстати до лимфомы я намного чаще болел, что тоже странно.
С января заболел орз только 1 раз,перед прошлой химией и то за пару дней все прошло. Холодный или контрастный душ регулярно принимаю и не простужаюсь. Окна постоянно открытыми держу. Видимо у наших организмов есть ещё какие то,может не изученные, механизмы защиты. Кстати до лимфомы я намного чаще болел, что тоже странно.
Скорее не "до" лимфомы, а "во время" ее.
У меня было аналогично пару лет до диагноза.
Сергей 1986
24.11.2016, 19:10
Скорее не "до" лимфомы, а "во время" ее.
У меня было аналогично за пару лет до диагноза.
У меня более агрессивная лимфома,вряд ли она долго так во мне сидела. Мне кажется что как раз с января,не раньше,я тогда крепко заболел,а у меня и работа и сессия была,все на ногах,тогда же первые зуды заметил.
"Расстояние" между курсами в числе прочих определяется степенью агрессивности лимфомы: если агрессивнее, то интервал короче. Я может пропустила, у супруги какой тип В-клеточной лимфомы?
Добавлено через 4 минуты
Чем чревата химия? Падением иммунитета. А орехи могут легко содержать плесень, грибок. И организм может не справиться, имхо.
Натали права. У меня правда орехи были в духовке прокалены.
Добавлено через 1 минуту
ладно ещё соленья, копченое, жирное - а чем орехи то вредны?
Сергей55
24.11.2016, 19:13
"Расстояние" между курсами в числе прочих определяется степенью агрессивности лимфомы: если агрессивнее, то интервал короче. Я может пропустила, у супруги какой тип В-клеточной лимфомы?
Добавлено через 4 минуты
Чем чревата химия? Падением иммунитета. А орехи могут легко содержать плесень, грибок. И организм может не справиться, имхо.
Клинический диагноз: мелкоклеточная (фолликулярная)неходжкинская лимфома с расщепленными ядрами. Фолликулярная лимфома (grade I-II) с поражением шейных, надключичных,подмышечных, паховых, бедренных, внутригрудных, забрюшных лу, малого таза, плевры, мягких тканей грудной клетки. Стадия IV-В. Фаза: Нехроническое заболевание. Острое состояние. :(
Сергей 1986
24.11.2016, 19:14
Натали права. У меня правда орехи были в духовке прокалены.
Добавлено через 1 минуту
Прокаливании нагрузку на печень повышает,в орехах много жиров,которые при нагреве меняют структуру и теряют полезные свойства. Мне кажется лучше промыть хорошо.
Прокаливании нагрузку на печень повышает,в орехах много жиров,которые при нагреве меняют структуру и теряют полезные свойства. Мне кажется лучше промыть хорошо.
А все равно нельзя, я решила не рисковать, потерплю, а так хорошо шли после химии:rolleyes:
Сергей 1986
24.11.2016, 19:22
А все равно нельзя, я решила не рисковать, потерплю, а так хорошо шли после химии:rolleyes:
После химии вообще все хорошо идёт,пока под капельницей 4 суток аппетит плохой, потом отьедаюсь))
Добавлено через 2 минуты
Сегодня вот от ужина отказался ( что тоже не совсем правильно) зато на зелёный чай потянуло, уже литра 2 выпил))
Клинический диагноз: мелкоклеточная (фолликулярная)неходжкинская лимфома с расщепленными ядрами. Фолликулярная лимфома (grade I-II) с поражением шейных, надключичных,подмышечных, паховых, бедренных, внутригрудных, забрюшных лу, малого таза, плевры, мягких тканей грудной клетки. Стадия IV-В. Фаза: Нехроническое заболевание. Острое состояние. :(
Ох-ты ... Но все равно не агрессивная. Поэтому и 21 день. Лимфоузлы у всех хорошо уходят. Надо выстоять!
Сергей55
24.11.2016, 19:40
Ох-ты ... Но все равно не агрессивная. Поэтому и 21 день. Лимфоузлы у всех хорошо уходят. Надо выстоять!
после первого курса - визуально ушли все ЛУ, в понедельник второй курс начинается
[QUOTE=Olushka_ina;372201]
И В- клеточные и Т- клеточные относятся к неходжинским. Все сейчас лечится,главное- правильный диагноз . Мне делали небольшую операцию чтоб уточнить какая именно лимфома,брали биопсию из опухоли средостения. Если вылезли наружные лимфоузлы,тогда без операции обойтись можно,только химией. Так как операция у вашей мамы была,странно что точный диагноз не установили,надо в Москву или Питер...или ещё где нормального гематолога найти.
Спасибо Сергей, уточняю, написала Потапову, как посоветовали....
Добавлено через 6 минут
Добрый вечер! Основной диагноз к нему не имеет отношение, это понятно. Хирурги в нервах не очень-то и разбираются...а до операции у мамы не было забывчивости и шаткой походки, частых головокружений?
Добрый вечер Сергей! Нет не было! Была нервозность и обмороки на нервной почве, но эта у нее много лет, она учителем в школе много лет от работала и проблемы с сердцем с детства... Но единственное нервное иногда даже агресивное поведение усиливалось, последние годы...
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Сергей 1986;372304]Спасибо за поздравление)
Добавлено через 6 минут
У меня меньше 10 даже сейчас ушло,как то странно считают. В прошлой раз после контроля писали про 85% ,сейчас говорят что было 81 стало 87. Тоже надеюсь что это уже фиброз и поэтому не уходит. Сейчас 5 курс капают. Насчёт нейро профилактики спрашивал,говорят делали,я честно говоря сам не помню,может вместе с люмбальной функцией.
Поздравляю с окончанием лучей и обновкой! Ещё обследоваться надо,или все?)
Сергей добрый вечер! А что такое нейропрофилактика и кода ее делают? Как вы себя чувствуете? Скорейшего выздоровления вам!!!!!!!!
Добавлено через 12 минут
Да,волосы это уже второстепенный вопрос конечно,хотя в этом плане мужчинам тоже проще. Но честно говоря немного комплексую без головного убора,начинает казаться что все окружающие сразу понимают что у меня за лечение и сейчас мысленно жалеть начнут))
Сергей, это вы напрасно)))! Лысые мужчины, очень брутально выглядят , мы как то с подругой, мужа специально мужа на лысо побрили, имидж ему меняли)))) но было прикольно, когда мы пришли в общественное место, где было много его знакомых и они его не узнавали и на меня косились, что я на их глазах с другим мужчиной нахожусь, только к концу вечера, все разьяснилось, узнали его, потом смеялись....
Добавлено через 24 минуты
Добрый вечер! Основной диагноз к нему не имеет отношение, это понятно. Хирурги в нервах не очень-то и разбираются...а до операции у мамы не было забывчивости и шаткой походки, частых головокружений?
Анатолий вам отвечала, почему то Сергей написала, что то все тут напутала)))
Добавлено через 3 минуты
да, приезжала :D
но не знаю, меня Вы видели или нет) я когда в конце корридора сидела-врача ждала, там ещё два человека было тоже к врачам.
Олюшка, вам отвечала)))) немного напутала, на форуме все.....
Белка 02051963
24.11.2016, 21:19
Всем доброй ночи!!!! А я после первого курса потеряла все волосы, но теперь растут волнистые и седины меньше. Это самое последнее, о чем нужно беспокоиться. Всем желаю быстрейшего выздоровления!!!!
Вера,Надежда,Любовь
24.11.2016, 21:49
Доброй ночи. Принимайте новую семью, столкнувшуюся с этой бедой ((
Мы молодая семья. Мужу в феврале диагностировали ЛХ лечились в Израиле. Сначала лечение было из 8 химии, далее ПЭТ, уменьшение на 50%. Стали добавлять таблетки и более сильные препараты, сделали ещё 4 химии. ПЭТ ничего не показал, все чисто. Было решено сделать ещё 4 курса , для 100% результата. И через 4 месяца показаться.
Вот и настал 4ый месяц. Поехал муж опять в Израиль, опять ПЭТ и свечение на шее и груди ((( сейчас взяли пункцию и ждём результат, но она как правило на 99% подтверждает ПЭТ.
Теперь нам светит ТКМ. В каких случаях ее вам делали? Подскажите, стоит ли проверять результаты, которые делали в Израиле? (Парой возникают мысли, что за деньги все они надумывают)
К кому можно обратиться в Москве и где сделать повторно биопсию?
Спасибо за помощь
Георгиий
25.11.2016, 02:51
Доброй ночи. Принимайте новую семью, столкнувшуюся с этой бедой ((
Мы молодая семья. Мужу в феврале диагностировали ЛХ лечились в Израиле. Сначала лечение было из 8 химии, далее ПЭТ, уменьшение на 50%. Стали добавлять таблетки и более сильные препараты, сделали ещё 4 химии. ПЭТ ничего не показал, все чисто. Было решено сделать ещё 4 курса , для 100% результата. И через 4 месяца показаться.
Вот и настал 4ый месяц. Поехал муж опять в Израиль, опять ПЭТ и свечение на шее и груди ((( сейчас взяли пункцию и ждём результат, но она как правило на 99% подтверждает ПЭТ.
Теперь нам светит ТКМ. В каких случаях ее вам делали? Подскажите, стоит ли проверять результаты, которые делали в Израиле? (Парой возникают мысли, что за деньги все они надумывают)
К кому можно обратиться в Москве и где сделать повторно биопсию?
Спасибо за помощь
Решения принимать Вам. Лечение получить можно и в России: исходя из возможностей те же лекарства, протоколы лечения.. За границей платить за дополнительный комфорт и то, что водят под ручку ? так уж лучше средства использовать для дальнейшего лечения и восстановления дома,где и стены помогают. Да , есть неудобства, инертность, недоговорки, но в целом лечат. Москва, Питер - есть куда обратиться.Пересмотреть ИГХ, купить лекарства можете ? Так при таких возможностях зачем ?
Anatoly84
25.11.2016, 05:36
[QUOTE=Сергей 1986;372207][QUOTE=ЛюбовьА;372205]
Спасибо Сергей, уточняю, написала Потапову, как посоветовали....
Добавлено через 6 минут
Добрый вечер Сергей! Нет не было! Была нервозность и обмороки на нервной почве, но эта у нее много лет, она учителем в школе много лет от работала и проблемы с сердцем с детства... Но единственное нервное иногда даже агресивное поведение усиливалось, последние годы...
Добавлено через 5 минут
Сергей добрый вечер! А что такое нейропрофилактика и кода ее делают? Как вы себя чувствуете? Скорейшего выздоровления вам!!!!!!!!
Добавлено через 12 минут
Сергей, это вы напрасно)))! Лысые мужчины, очень брутально выглядят , мы как то с подругой, мужа специально мужа на лысо побрили, имидж ему меняли)))) но было прикольно, когда мы пришли в общественное место, где было много его знакомых и они его не узнавали и на меня косились, что я на их глазах с другим мужчиной нахожусь, только к концу вечера, все разьяснилось, узнали его, потом смеялись....
Добавлено через 24 минуты
Анатолий вам отвечала, почему то Сергей написала, что то все тут напутала)))
Добавлено через 3
минуты
Олюшка, вам отвечала)))) немного напутала, на форуме все.....
Доброе утро, Любовь!!Да, увы, повышающаяся нервозность и беспокойность тоже признак развития энцефалопатия..надо консультироваться!
По поводу нейропрофилактики: это защита центральной нервной системы от проникновения в неё онко-клеток. Инъекция мототрексата в спинной мозг делается для этого.
П.с как самочувствие мамы?
Да я знаю,слышал даже цвет волос может поменяться.)
Как 8 курс идёт? Обследовали?
Цвет при высокодозке меняется. Да сегодня восьмую откапал:D
Добавлено через 53 секунды
к 6 курсу вообще ни единого волоска нигде не осталось :(
Зато брить не надо :D
Olushka_ina
25.11.2016, 07:17
Доброй ночи. Принимайте новую семью, столкнувшуюся с этой бедой ((
Мы молодая семья. Мужу в феврале диагностировали ЛХ лечились в Израиле. Сначала лечение было из 8 химии, далее ПЭТ, уменьшение на 50%. Стали добавлять таблетки и более сильные препараты, сделали ещё 4 химии. ПЭТ ничего не показал, все чисто. Было решено сделать ещё 4 курса , для 100% результата. И через 4 месяца показаться.
Вот и настал 4ый месяц. Поехал муж опять в Израиль, опять ПЭТ и свечение на шее и груди ((( сейчас взяли пункцию и ждём результат, но она как правило на 99% подтверждает ПЭТ.
Теперь нам светит ТКМ. В каких случаях ее вам делали? Подскажите, стоит ли проверять результаты, которые делали в Израиле? (Парой возникают мысли, что за деньги все они надумывают)
К кому можно обратиться в Москве и где сделать повторно биопсию?
Спасибо за помощь
Удивляет то, что после того, как ПЭТ ничего не показала, делают ещё 4 курса, да ещё, вероятнее всего высокодозной. То ли у нас реально не долечивают, то ли в Израиле это делают,чтобы побольше извлечь из клиента денег...
Либо там принципиально уже иной подход к лечению.
У нас после высокодозной хомии обычно делают ТСК (пересадку стволовых клеток) по причине того,что после очень сильной химии организм не может самостоятельно восстановить систему кроветворения.
Иногда при лимфомах делают и ТКМ, но,если честно, я не в курсе, по какой именно причине и в каких случаях.
Советую Вам обратиться в ГНЦ. Там Вы можете и биопсию сдать повторно(хотя вряд ли в Израиле Вам наврали с биопсией, вряд ли израильские врачи стали бы себя настолько дискредитировать), и со всем Вашим лечением/выписками сходить на приём к хорошему спецу по ЛХ,побеседовать на предмет того, тянули с Вас там деньги или реально лечили оптимальным образом(думаю,это не лишне сделать). Лучше сначала взять все Ваши бумаги и сходить на такую консультацию, а там уж на ней и спросить,стоит ли пересматривать биопсию.
При мне в ГНЦ лечились люди,которые начинали лечение в Израиле, и у них кончились деньги. Они пришли в ГНЦ просить,не возьмут ли их лечить по протоколу Израиля. Их взяли и делали здесь тот же самый протокол. Они очень жалели, что потратили 2 млн. на лечение в Израиле. ГНЦ при желании могут делать любой протокол, как я поняла, но для верности, чтобы для Вас был избран самый лучший вариант, желательно материально промотивировать того,от кого всё зависит:( ( как я теперь поняла)Но это ,конечно, несопоставимо по сумме с лечением за границей.
Добавлено через 27 минут
[QUOTE=Сергей 1986;372207][QUOTE=ЛюбовьА;372205]
Сергей добрый вечер! А что такое нейропрофилактика и кода ее делают? Как вы себя чувствуете? Скорейшего выздоровления вам!!!!!!!!
ЛюбовьА, нейропрофилактику не при всех лимфомах делают. У Вас ещё не ясно,какая именно лимфома. Сейчас для Вас самое важное, чтобы ТОЧНО диагностировали, а не остановились на том,что это НХЛ и не начали бы лить,например, R-CHOP наугад. Это наиболее распространённый протокол при НХЛ, но он не для всех лимфом подходит.
Сергей 1986
25.11.2016, 07:46
[QUOTE=Сергей 1986;372207][QUOTE=ЛюбовьА;372205]
Спасибо Сергей, уточняю, написала Потапову, как посоветовали....
Добавлено через 6 минут
Добрый вечер Сергей! Нет не было! Была нервозность и обмороки на нервной почве, но эта у нее много лет, она учителем в школе много лет от работала и проблемы с сердцем с детства... Но единственное нервное иногда даже агресивное поведение усиливалось, последние годы...
Добавлено через 5 минут
Сергей добрый вечер! А что такое нейропрофилактика и кода ее делают? Как вы себя чувствуете? Скорейшего выздоровления вам!!!!!!!!
Добавлено через 12 минут
Сергей, это вы напрасно)))! Лысые мужчины, очень брутально выглядят , мы как то с подругой, мужа специально мужа на лысо побрили, имидж ему меняли)))) но было прикольно, когда мы пришли в общественное место, где было много его знакомых и они его не узнавали и на меня косились, что я на их глазах с другим мужчиной нахожусь, только к концу вечера, все разьяснилось, узнали его, потом смеялись....
Добавлено через 24 минуты
Анатолий вам отвечала, почему то Сергей написала, что то все тут напутала)))
Добавлено через 3 минуты
Олюшка, вам отвечала)))) немного напутала, на форуме все.....
В.Г. Потапенко написали? Ответил что- нибудь? Конечно так дистанционно диагноз никто не сможет поставить,надо будет ехать...но оно того стоит,в лимфомах я так понял не эффективное лечение бывает в основном из- за неправильно поставленного диагноза,и неправильно подобранного протокола химии,потом исправить сложней уже.
Добавлено через 1 минуту
Цвет при высокодозке меняется. Да сегодня восьмую откапал:D
Быстро прокапали,мне ещё 2 суток с капельницей)
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Вера,Надежда,Любовь;372475]Доброй ночи. Принимайте новую семью, столкнувшуюся с этой бедой ((
Мы молодая семья. Мужу в феврале диагностировали ЛХ лечились в Израиле. Сначала лечение было из 8 химии, далее ПЭТ, уменьшение на 50%. Стали добавлять таблетки и более сильные препараты, сделали ещё 4 химии. ПЭТ ничего не показал, все чисто. Было решено сделать ещё 4 курса , для 100% результата. И через 4 месяца показаться.
Вот и настал 4ый месяц. Поехал муж опять в Израиль, опять ПЭТ и свечение на шее и груди ((( сейчас взяли пункцию и ждём результат, но она как правило на 99% подтверждает ПЭТ.
Теперь нам светит ТКМ. В каких случаях ее вам делали? Подскажите, стоит ли проверять результаты, которые делали в Израиле? (Парой возникают мысли, что за деньги все они надумывают)
К кому можно обратиться в Москве и где сделать повторно биопсию?
Спасибо за помощь
Думаю стоит проверить,как то странно вас лечили. Есть чувство что решили деньги по вытягивать,хотя это чисто моё мнение со стороны... В Москве- ГНЦ, или РОНЦ им. Блохина есть вроде ещё неплохие центры.
александр ш
25.11.2016, 08:50
Добрый день.У Вера,Надежда,Любовь мужу поставили диагноз ЛХ. Мы же не знаем какая группа,какую химию ставили и т.д чтобы рассуждать. Наверное группа не первая если поехали в Израиль. А в принципе протоколы лечения везде одинаковые.Хотя Израиль по рекламкам хвалят,но я там не был и не знаю,как было кем то тут сказано дома и стены помогают, да и бабла где столько взять чтобы кататься туда ,сюда.
Вера,Надежда,Любовь
25.11.2016, 09:31
Удивляет то, что после того, как ПЭТ ничего не показала, делают ещё 4 курса, да ещё, вероятнее всего высокодозной. То ли у нас реально не долечивают, то ли в Израиле это делают,чтобы побольше извлечь из клиента денег...
Либо там принципиально уже иной подход к лечению.
У нас после высокодозной хомии обычно делают ТСК (пересадку стволовых клеток) по причине того,что после очень сильной химии организм не может самостоятельно восстановить систему кроветворения.
Иногда при лимфомах делают и ТКМ, но,если честно, я не в курсе, по какой именно причине и в каких случаях.
Советую Вам обратиться в ГНЦ. Там Вы можете и биопсию сдать повторно(хотя вряд ли в Израиле Вам наврали с биопсией, вряд ли израильские врачи стали бы себя настолько дискредитировать), и со всем Вашим лечением/выписками сходить на приём к хорошему спецу по ЛХ,побеседовать на предмет того, тянули с Вас там деньги или реально лечили оптимальным образом(думаю,это не лишне сделать). Лучше сначала взять все Ваши бумаги и сходить на такую консультацию, а там уж на ней и спросить,стоит ли пересматривать биопсию.
При мне в ГНЦ лечились люди,которые начинали лечение в Израиле, и у них кончились деньги. Они пришли в ГНЦ просить,не возьмут ли их лечить по протоколу Израиля. Их взяли и делали здесь тот же самый протокол. Они очень жалели, что потратили 2 млн. на лечение в Израиле. ГНЦ при желании могут делать любой протокол, как я поняла, но для верности, чтобы для Вас был избран самый лучший вариант, желательно материально промотивировать того,от кого всё зависит:( ( как я теперь поняла)Но это ,конечно, несопоставимо по сумме с лечением за границей.
Добавлено через 27 минут
[QUOTE=ЛюбовьА;372466][QUOTE=Сергей 1986;372207]
ЛюбовьА, нейропрофилактику не при всех лимфомах делают. У Вас ещё не ясно,какая именно лимфома. Сейчас для Вас самое важное, чтобы ТОЧНО диагностировали, а не остановились на том,что это НХЛ и не начали бы лить,например, R-CHOP наугад. Это наиболее распространённый протокол при НХЛ, но он не для всех лимфом подходит.
Вот пытались обратиться в ГНЦ. Сказали что леченых они не берут ((( предлагают в Боткинскую. На консультацию тоже не можем без мужа попасть, нужна нотариальная доверенность, а он там (
Поехали туда только из за того что биопсию там делают быстрее, не хотели ждать в Москве, были симптомы и нужно было начинать лечение. Какие точно препараты получал не знаю, были и химия и таблетки сильные... и в результате счастье наше было коротким ((
Кто-то может посоветовать как в ГНЦ попасть или Боткинскую врача?
Сергей 1986
25.11.2016, 09:51
[QUOTE=Olushka_ina;372485]Удивляет то, что после того, как ПЭТ ничего не показала, делают ещё 4 курса, да ещё, вероятнее всего высокодозной. То ли у нас реально не долечивают, то ли в Израиле это делают,чтобы побольше извлечь из клиента денег...
Либо там принципиально уже иной подход к лечению.
У нас после высокодозной хомии обычно делают ТСК (пересадку стволовых клеток) по причине того,что после очень сильной химии организм не может самостоятельно восстановить систему кроветворения.
Иногда при лимфомах делают и ТКМ, но,если честно, я не в курсе, по какой именно причине и в каких случаях.
Советую Вам обратиться в ГНЦ. Там Вы можете и биопсию сдать повторно(хотя вряд ли в Израиле Вам наврали с биопсией, вряд ли израильские врачи стали бы себя настолько дискредитировать), и со всем Вашим лечением/выписками сходить на приём к хорошему спецу по ЛХ,побеседовать на предмет того, тянули с Вас там деньги или реально лечили оптимальным образом(думаю,это не лишне сделать). Лучше сначала взять все Ваши бумаги и сходить на такую консультацию, а там уж на ней и спросить,стоит ли пересматривать биопсию.
При мне в ГНЦ лечились люди,которые начинали лечение в Израиле, и у них кончились деньги. Они пришли в ГНЦ просить,не возьмут ли их лечить по протоколу Израиля. Их взяли и делали здесь тот же самый протокол. Они очень жалели, что потратили 2 млн. на лечение в Израиле. ГНЦ при желании могут делать любой протокол, как я поняла, но для верности, чтобы для Вас был избран самый лучший вариант, желательно материально промотивировать того,от кого всё зависит:( ( как я теперь поняла)Но это ,конечно, несопоставимо по сумме с лечением за границей.
Добавлено через 27 минут
[QUOTE=ЛюбовьА;372466]
Вот пытались обратиться в ГНЦ. Сказали что леченых они не берут ((( предлагают в Боткинскую. На консультацию тоже не можем без мужа попасть, нужна нотариальная доверенность, а он там (
Поехали туда только из за того что биопсию там делают быстрее, не хотели ждать в Москве, были симптомы и нужно было начинать лечение. Какие точно препараты получал не знаю, были и химия и таблетки сильные... и в результате счастье наше было коротким ((
Кто-то может посоветовать как в ГНЦ попасть или Боткинскую врача?
В Боткинской точно примут если северо- запад или север Москвы. С других округов- не знаю,вам надо по месту жительства узнать где ваш районный гематолог и к нему сразу. Он обязан принять и может в ГНЦ сможет дать направление.
Olushka_ina
25.11.2016, 10:10
[QUOTE=ЛюбовьА;372466]
Вот пытались обратиться в ГНЦ. Сказали что леченых они не берут ((( предлагают в Боткинскую. На консультацию тоже не можем без мужа попасть, нужна нотариальная доверенность, а он там (
Поехали туда только из за того что биопсию там делают быстрее, не хотели ждать в Москве, были симптомы и нужно было начинать лечение. Какие точно препараты получал не знаю, были и химия и таблетки сильные... и в результате счастье наше было коротким ((
Кто-то может посоветовать как в ГНЦ попасть или Боткинскую врача?
Вера,Надежда,Любовь, то,что не знаете,какими препаратами лечили и т.п.,это плохо.Лечение ему проводили не слабое. Как врачи ,которые этого лечения не проводили, могут оценить ситуацию? В клинике,где Вы лечились в Израиле, разве не выдавали после каждого курса выписки? Ведь везде должны выдавать! Чтобы там было всё описано,начиная с результатов гистологии и заканчивая ходом лечения и какими препаратами и по каким протоколам лечили.Без этого как Вы пойдёте на консультацию к кому-то другому, пусть даже самому-самому лучшему специалисту!
Если он там находится,и все эти бумаги при нём, то пусть хоть вышлет Вам как-то по почте сканы или сфоткает...
и если без него и без доверенности никуда не направят, то хоть как-то неофициально,может,можно проконсультироваться-почему нет...
Даже на худой конец вк "Лимфома клаб" доктора консультируют даже он-лайн.
можете в личку попроситься на личную консультацию за денежку. Но всё равно выписки о болезни и ходе лечения нужны,как же без них...
Добрый день.У Вера,Надежда,Любовь мужу поставили диагноз ЛХ. Мы же не знаем какая группа,какую химию ставили и т.д чтобы рассуждать. Наверное группа не первая если поехали в Израиль. А в принципе протоколы лечения везде одинаковые.Хотя Израиль по рекламкам хвалят,но я там не был и не знаю,как было кем то тут сказано дома и стены помогают, да и бабла где столько взять чтобы кататься туда ,сюда.
Добрый день всем!
Когда мужу поставили диагноз (в октябре), я в панике начала конечно говорить про лечение в израиле (первое что пришло в голову) и с докторами и со знакомыми, которые сами или их родственники там в разное время лечились, правда с другими онкологическими диагнозами. Все хором нас отговаривали, и даже те кто сам в свое время продал квартиру или дачу и поехал лечиться в израиль. Говорили одно - там наши же бывшие соотечественники поставили хороший бизнес на больных из россии. Все говорили, что сейчас и у нас лечат по тем же европейским и американским протоколам, что и в израиле.
Anatoly84
25.11.2016, 12:36
Добрый день всем!
Когда мужу поставили диагноз (в октябре), я в панике начала конечно говорить про лечение в израиле (первое что пришло в голову) и с докторами и со знакомыми, которые сами или их родственники там в разное время лечились, правда с другими онкологическими диагнозами. Все хором нас отговаривали, и даже те кто сам в свое время продал квартиру или дачу и поехал лечиться в израиль. Говорили одно - там наши же бывшие соотечественники поставили хороший бизнес на больных из россии. Все говорили, что сейчас и у нас лечат по тем же европейским и американским протоколам, что и в израиле.
Всем добрый день!!!
Да, тоже слышал такие отзывы про Израиль. Увы, одни из самых прибыльных бизнесов - построенные на эмоциях и горе людей. Тут проще сыграть и вытянуть деньги. А по-сути да, протоколы мировые. Возможно изрань тот же эффект плацебо при лечении в Израиле: человек себя позитивно настраивает тк платит хорошие деньги и лечение "якобы" легче проходит и побочек меньше...В итоге все сводится к простому самонастрою!
Вера,Надежда,Любовь
25.11.2016, 14:32
Всем добрый день!!!
Да, тоже слышал такие отзывы про Израиль. Увы, одни из самых прибыльных бизнесов - построенные на эмоциях и горе людей. Тут проще сыграть и вытянуть деньги. А по-сути да, протоколы мировые. Возможно изрань тот же эффект плацебо при лечении в Израиле: человек себя позитивно настраивает тк платит хорошие деньги и лечение "якобы" легче проходит и побочек меньше...В итоге все сводится к простому самонастрою!
Он действительно очень хорошо перенес все химии, никакие органы не пострадали, у него был аппетит, везде гулял, был в хорошем настроении.
Возможно ли что лимфатических узлы светятся по другой причине? Можно ли надеяться что биопсия будет чистой?
Георгиий
25.11.2016, 15:12
Он действительно очень хорошо перенес все химии, никакие органы не пострадали, у него был аппетит, везде гулял, был в хорошем настроении.
Возможно ли что лимфатических узлы светятся по другой причине? Можно ли надеяться что биопсия будет чистой?
Азы. Л/у - фильтр, барьер, при введении контраста, т.е. чуждого организму вещества , л.у. начинает задерживать- накапливать , при сканировании - свечение. Ну вот, в детстве кусал же комар в шею, и вскакивала шишка. Чистые органы - это хорошо ! Биопсия при помощи онкомаркеров даст ответ. Пусть будет все ОК !
елена117
25.11.2016, 15:19
Народ, ну что мы в самом деле. Пожалейте людей........Люди и сами жалеют, что лечились в Израиле, а мы им приводим яркие примеры из жизни, как плохо лечиться в Израиле.
Добавлено через 4 минуты
Он действительно очень хорошо перенес все химии, никакие органы не пострадали, у него был аппетит, везде гулял, был в хорошем настроении.
Возможно ли что лимфатических узлы светятся по другой причине? Можно ли надеяться что биопсия будет чистой?
ВСЕ зависит от того как они светятся - это должны написать в ПЭТ-Кт. Но для начала Вам с Вашей ситуацией необходимо обратиться к московским или питерским врачам, которые консультируют на онкофорумах. Возможно Вас соориентирует четко в плане дальнейших действий. Есть врач Потапенко (питерский врач очень быстро и четко отвечает на вопросы), еслть врач Шаркунов к нему можно обратиться в ВКонтакте, вступив в группу лимфома. Огромного вам здоровья.
Есть сайт скорой помощи "03" там врач из ГНЦ Быков Дмитрий Александрович оказывает платные консультации. http://www.03.ru/profile/785467
[QUOTE=елена117;372514]Народ, ну что мы в самом деле. Пожалейте людей........Люди и сами жалеют, что лечились в Израиле, а мы им приводим яркие примеры из жизни, как плохо лечиться в Израиле.
Ну если у людей появились сомнения на счет лечения в израиле и они здесь эти сомнения озвучивают, мы всего лишь высказываем свои мнения и приводим примеры того, что слышали от людей, имевших опыт лечения там. Не думаю, что Вера, Надежа, Любовь и ее муж жалеют о лечении в Израиле, их все же там лечили, и был результат. К тому же мы все таки делаем акцент на то, что и у нас лечат тоже неплохо, как минимум. Возможно наши высказывания здесь помогут им принять решение продолжить лечение здесь в РФ. Вот только вчера была с мужем в отделении и слушала больного, который приехал из Израиля в Питер долечиваться. Т.е это очень расхожая история.
Olushka_ina
25.11.2016, 15:40
Всем добрый день!!!
Да, тоже слышал такие отзывы про Израиль. Увы, одни из самых прибыльных бизнесов - построенные на эмоциях и горе людей. Тут проще сыграть и вытянуть деньги. А по-сути да, протоколы мировые. Возможно изрань тот же эффект плацебо при лечении в Израиле: человек себя позитивно настраивает тк платит хорошие деньги и лечение "якобы" легче проходит и побочек меньше...В итоге все сводится к простому самонастрою!
добрый :)
Anatoly, конечно же ,это не эффект плацебо.
В Израиле ,действительно,умеют лечить.
Общеизвестный факт,что онкологию лучше всего лечат в Германии и Израиле.
Но Израиль ещё и славится выманиванием как можно большего количества денег с пациента.
Протоколы в таких странах вроде бы и те же самые, но есть варианты и лекарства,входящие в протоколы, менее токсичны-это действительно так, это не эффект плацебо.
Тут многие сразу сделали выводы, что людей там излишне залечили ,лишь бы они побольше платили. такая версия,конечно,есть.
Но они ещё даже не были с их выписками у наших врачей- может, их и правильно лечили...
елена117
25.11.2016, 15:43
[QUOTE=елена117;372514]Народ, ну что мы в самом деле. Пожалейте людей........Люди и сами жалеют, что лечились в Израиле, а мы им приводим яркие примеры из жизни, как плохо лечиться в Израиле.
Ну если у людей появились сомнения на счет лечения в израиле и они здесь эти сомнения озвучивают, мы всего лишь высказываем свои мнения и приводим примеры того, что слышали от людей, имевших опыт лечения там. Не думаю, что Вера, Надежа, Любовь и ее муж жалеют о лечении в Израиле, их все же там лечили, и был результат. К тому же мы все таки делаем акцент на то, что и у нас лечат тоже неплохо, как минимум. Возможно наши высказывания здесь помогут им принять решение продолжить лечение здесь в РФ. Вот только вчера была с мужем в отделении и слушала больного, который приехал из Израиля в Питер долечиваться. Т.е это очень расхожая история.
ни с кем не хочу спорить и никого не хочу обидеть. Насколько я понимаю людям нужная быстрая конструктивная помощь- а имменно-где и кто конкретно в такой непростой ситуации им может помочь. Мы, которые лечились и лечимся в российских клиниках бесплатно, можем помочь наводками на конкретные имена и адреса (если можем). Рассказы (которые все слышали в больницах), о не самом лучшем здравоохранении в Израиле (месте, где люди провели значительную часть времени и оставили значитильную часть денег), с моей т.зрения не являются быстрой и конструктивной помощью. Простите, за резкое сообщение. Просто людям, которые находятся внутри ситуации еще тяжелее читать подобные сообщения. Простите. Все огромного здоровья
Olushka_ina
25.11.2016, 15:59
Вот у меня какие мысли: на счет рецидивов в принципе. В выписках всегда пишут: "ремиссия", аккуратно, не "выздоровление", дажу с учетом чистого ПЭТ/КТ..Мне кажется что возможный рецидив это изначальная недолеченность человека( возможно все же пропускают что-то даже на ПЭТ). И получается чем выше стадия(читай, распространенность по организму) тем больше вероятность что онко-клетки где-то да и засядут..Соответственно когда у человека понизится по какой-либо причине иммунитет то эти клетки начнут расползаться вновь - произойдет рецидив.
Так же мабтеру назначают на 2 года с целью все же за счет иммунитета до уничтожать уже наверняка затаившиеся онко-клетки, как мы знаем ретуксимаб как раз "помечает" их как чужеродные для организма и иммунитет начинает их активно атаковать.
п.с. Это мои мысли вслух..кто что думает?
Anatoly, вот вспомнила тут Ваши размышления...
ПЭТ может и не все клетки видеть,т.к. у него разрешающая способность в пределах 7-8 мм всего!
Раз в 2 месяца мабтера вряд ли уничтожит затаившиеся мельчайшие клетки,т.к. клетки эти (если они есть) уже посильнее препаратами пуганные, и уж от одной мабтеры раз в 2 месяца точно не закончат своё существование, а вот расти она им скорее всего реально не даёт. Или помечает,как Вы писали, их для иммунитета, это да...
Врач мне в этот раз объяснила по поводу вопроса про рецидивы и т.п. то, что вообще-то всё это дело в лимфоузлах-это не есть сама причина. Причина же лимфомы-это поломка генов,которые отвечают за выработку составляющих крови в костном мозге. И эта самая поломка происходит оооочень задолго до самого заболевания, а не от него!
Любовь, главное держитесь, не падайте духом!!вы сейчас маме очень нужны собранная и спокойная!!!а мы вам чем сможем подскажем и поддержим! Все будет хорошо!
Кстати, есть такой сайт онкофорум. Там есть раздел "онкогематология" и там отвечает врач-онкогематолог В.Г. Потапенко, он сам так же из СПб, но все же специалист хороший - напишите там, пошлите ему выписки, он консультирует заочно! Может грамотно направить!
Анатолий, добрый вечер! Написала Потапенко , вот ответ:Ситуация у вашей мамы сложная. Видели ли ее онкологи? У нее, вероятно, лимфома Беркита. Пока не начнут лечить ее (хоть как-то), легче ей не станет. Маме можно дать пульс-терапию дексаметазоном (по 40 мг - 4 дня подряд). Но, конечно, это должен делать доктор-гематолог или хотя бы онколог. Сегодня была у врача, сказал, что гемотолог химия терапевт у нас есть, мама попадет к нему 1 числа и на химию сразу, еще до этого косный мозг на след недели возьмут... Стекла мне не дали, сказали, что на до обследовании , не раньше вторника... Как то так, очень долго все мне кажется, переживаю , лишь бы время не упустить....
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Сергей 1986;372342]
Сергей, добрый вечер! Написала Потапенко, ответ выше Анаталию, уже написала...
Olushka_ina
25.11.2016, 16:08
Он действительно очень хорошо перенес все химии, никакие органы не пострадали, у него был аппетит, везде гулял, был в хорошем настроении.
Возможно ли что лимфатических узлы светятся по другой причине? Можно ли надеяться что биопсия будет чистой?
Вера,Надежда,Любовь, надеяться нужно всегда!
Зайдите вк(в контакте) в группу "Лимфома-Клаб", напишите доктору Шаркунову. Можете даже его потом и в личку спросить, и,если найдутся у Вас какие бумаги, попросите,чтоб глянул. А так можете к нему и на консультацию напроситься. Специалист грамотный, раньше работал в ГНЦ, сейчас в Боткинской больнице.
Может, он Вас хотя бы сориентирует, как вам лучше поступить и какие документы врачам бы показать и т.п.
Добавлено через 2 минуты
Анатолий, добрый вечер! Написала Потапенко , вот ответ:Ситуация у вашей мамы сложная. Видели ли ее онкологи? У нее, вероятно, лимфома Беркита. Пока не начнут лечить ее (хоть как-то), легче ей не станет. Маме можно дать пульс-терапию дексаметазоном (по 40 мг - 4 дня подряд). Но, конечно, это должен делать доктор-гематолог или хотя бы онколог. Сегодня была у врача, сказал, что гемотолог химия терапевт у нас есть, мама попадет к нему 1 числа и на химию сразу, еще до этого косный мозг на след недели возьмут... Стекла мне не дали, сказали, что на до обследовании , не раньше вторника... Как то так, очень долго все мне кажется, переживаю , лишь бы время не упустить....
Хорошо, если они их дообследуют и выяснят как раз до конца,какая именно лимфома. Вот во вторник как раз 29, правильно, результат у них уже будет, будем надеяться, поэтому они и запланировали её к гематологу 1-го числа как раз.
[QUOTE=ЛюбовьА;372466][QUOTE=Сергей 1986;372207]
Доброе утро, Любовь!!Да, увы, повышающаяся нервозность и беспокойность тоже признак развития энцефалопатия..надо консультироваться!
По поводу нейропрофилактики: это защита центральной нервной системы от проникновения в неё онко-клеток. Инъекция мототрексата в спинной мозг делается для этого.
П.с как самочувствие мамы?
Поняла сергей. А ее перед первой химией просить нужно или онани всем нужна, при Неходжинской, может быть не нужна? А то я врачей начинаю раздражать своими вопросами, но ответов все равно пока , никаких нет.... А мототрексат, бесплатно ставят? Маме немного лучше, ходит больше, но голова кружения пока остаются, ест чуть лучше, но остается сильная слабость, я вам выше писала, что Потапенко написал....
Добавлено через 7 минут
Удивляет то, что после того, как ПЭТ ничего не показала, делают ещё 4 курса, да ещё, вероятнее всего высокодозной. То ли у нас реально не долечивают, то ли в Израиле это делают,чтобы побольше извлечь из клиента денег...
Либо там принципиально уже иной подход к лечению.
У нас после высокодозной хомии обычно делают ТСК (пересадку стволовых клеток) по причине того,что после очень сильной химии организм не может самостоятельно восстановить систему кроветворения.
Иногда при лимфомах делают и ТКМ, но,если честно, я не в курсе, по какой именно причине и в каких случаях.
Советую Вам обратиться в ГНЦ. Там Вы можете и биопсию сдать повторно(хотя вряд ли в Израиле Вам наврали с биопсией, вряд ли израильские врачи стали бы себя настолько дискредитировать), и со всем Вашим лечением/выписками сходить на приём к хорошему спецу по ЛХ,побеседовать на предмет того, тянули с Вас там деньги или реально лечили оптимальным образом(думаю,это не лишне сделать). Лучше сначала взять все Ваши бумаги и сходить на такую консультацию, а там уж на ней и спросить,стоит ли пересматривать биопсию.
При мне в ГНЦ лечились люди,которые начинали лечение в Израиле, и у них кончились деньги. Они пришли в ГНЦ просить,не возьмут ли их лечить по протоколу Израиля. Их взяли и делали здесь тот же самый протокол. Они очень жалели, что потратили 2 млн. на лечение в Израиле. ГНЦ при желании могут делать любой протокол, как я поняла, но для верности, чтобы для Вас был избран самый лучший вариант, желательно материально промотивировать того,от кого всё зависит:( ( как я теперь поняла)Но это ,конечно, несопоставимо по сумме с лечением за границей.
Добавлено через 27 минут
[QUOTE=ЛюбовьА;372466][QUOTE=Сергей 1986;372207]
ЛюбовьА, нейропрофилактику не при всех лимфомах делают. У Вас ещё не ясно,какая именно лимфома. Сейчас для Вас самое важное, чтобы ТОЧНО диагностировали, а не остановились на том,что это НХЛ и не начали бы лить,например, R-CHOP наугад. Это наиболее распространённый протокол при НХЛ, но он не для всех лимфом подходит.
Добрый вечер Оля! Потапенко ответ выше писала.... Стекла не дали, вроде бы на до обследовании, в четверг гемотолог химия терапевт, может хоть какая то ясность будет... Вы как себя чувствуете?
Белка 02051963
25.11.2016, 16:26
Добрый день всем!
Когда мужу поставили диагноз (в октябре), я в панике начала конечно говорить про лечение в израиле (первое что пришло в голову) и с докторами и со знакомыми, которые сами или их родственники там в разное время лечились, правда с другими онкологическими диагнозами. Все хором нас отговаривали, и даже те кто сам в свое время продал квартиру или дачу и поехал лечиться в израиль. Говорили одно - там наши же бывшие соотечественники поставили хороший бизнес на больных из россии. Все говорили, что сейчас и у нас лечат по тем же европейским и американским протоколам, что и в израиле.
Добрый вечер! Вот мне мой лечащий врач однажды сказал- Если бы Раиса Горбачева лечилась у нас- мы бы ее спасли.
Olushka_ina
25.11.2016, 16:27
[QUOTE=Anatoly84;372482][QUOTE=ЛюбовьА;372466]
Добрый вечер Оля! Потапенко ответ выше писала.... Стекла не дали, вроде бы на до обследовании, в четверг гемотолог химия терапевт, может хоть какая то ясность будет... Вы как себя чувствуете?
добрый :) нормально)
Я Вам выше ответила. Будем надеяться,что как раз 1-го числа мама Ваша попадёт в руки гематолога, и уже будет готов точный диагноз.
Anatoly84
25.11.2016, 16:30
Анатолий, добрый вечер! Написала Потапенко , вот ответ:Ситуация у вашей мамы сложная. Видели ли ее онкологи? У нее, вероятно, лимфома Беркита. Пока не начнут лечить ее (хоть как-то), легче ей не станет. Маме можно дать пульс-терапию дексаметазоном (по 40 мг - 4 дня подряд). Но, конечно, это должен делать доктор-гематолог или хотя бы онколог. Сегодня была у врача, сказал, что гемотолог химия терапевт у нас есть, мама попадет к нему 1 числа и на химию сразу, еще до этого косный мозг на след недели возьмут... Стекла мне не дали, сказали, что на до обследовании , не раньше вторника... Как то так, очень долго все мне кажется, переживаю , лишь бы время не упустить....
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Сергей 1986;372342]
Сергей, добрый вечер! Написала Потапенко, ответ выше Анаталию, уже написала...
В зависимости от фонотипа лимфомы решают делать слитней нейропрофилактику! Это решает врач, или комиссия врачей(везде по-разному). Если дообследуют сами то и хорошо, все узнаете! Возьмите себя в руки.
Добрый день всем!
Когда мужу поставили диагноз (в октябре), я в панике начала конечно говорить про лечение в израиле (первое что пришло в голову) и с докторами и со знакомыми, которые сами или их родственники там в разное время лечились, правда с другими онкологическими диагнозами. Все хором нас отговаривали, и даже те кто сам в свое время продал квартиру или дачу и поехал лечиться в израиль. Говорили одно - там наши же бывшие соотечественники поставили хороший бизнес на больных из россии. Все говорили, что сейчас и у нас лечат по тем же европейским и американским протоколам, что и в израиле.
Мне тоже самое наши врачи говорят! Когда я стала интересоваться альтернативой! Договорились, что я только стекла туда отправлю, вот жду стекла....
Anatoly84
25.11.2016, 16:35
Добрый вечер! Вот мне мой лечащий врач однажды сказал- Если бы Раиса Горбачева лечилась у нас- мы бы ее спасли.
Добрый вечер.. ну..если бы да кабы..по факту просто утверждать!! Онкология в принципе вещь очень непростая и однозначно так утверждать врач много на себя берет на самом деле. Я не думаю что на уровне Горбачёвых плохие врачи были и неверный диагноз.
Добавлено через 3 минуты
Anatoly, вот вспомнила тут Ваши размышления...
ПЭТ может и не все клетки видеть,т.к. у него разрешающая способность в пределах 7-8 мм всего!
Раз в 2 месяца мабтера вряд ли уничтожит затаившиеся мельчайшие клетки,т.к. клетки эти (если они есть) уже посильнее препаратами пуганные, и уж от одной мабтеры раз в 2 месяца точно не закончат своё существование, а вот расти она им скорее всего реально не даёт. Или помечает,как Вы писали, их для иммунитета, это да...
Врач мне в этот раз объяснила по поводу вопроса про рецидивы и т.п. то, что вообще-то всё это дело в лимфоузлах-это не есть сама причина. Причина же лимфомы-это поломка генов,которые отвечают за выработку составляющих крови в костном мозге. И эта самая поломка происходит оооочень задолго до самого заболевания, а не от него!
Иными словами если сделать ТКМ , костный мозг начнёт работать с "0" и гены поломанные заменяются новыми?
Получается по Ее логике что любое лечение кроме ТКМ не приведёт к излечению..
Вера,Надежда,Любовь, надеяться нужно всегда!
Зайдите вк(в контакте) в группу "Лимфома-Клаб", напишите доктору Шаркунову. Можете даже его потом и в личку спросить, и,если найдутся у Вас какие бумаги, попросите,чтоб глянул. А так можете к нему и на консультацию напроситься. Специалист грамотный, раньше работал в ГНЦ, сейчас в Боткинской больнице.
Может, он Вас хотя бы сориентирует, как вам лучше поступить и какие документы врачам бы показать и т.п.
Добавлено через 2 минуты
Хорошо, если они их дообследуют и выяснят как раз до конца,какая именно лимфома. Вот во вторник как раз 29, правильно, результат у них уже будет, будем надеяться, поэтому они и запланировали её к гематологу 1-го числа как раз.
Олюшка, спасибо за поддержку! Очень на это надеюсь...
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Anatoly84;372482]
добрый :) нормально)
Я Вам выше ответила. Будем надеяться,что как раз 1-го числа мама Ваша попадёт в руки гематолога, и уже будет готов точный диагноз.
Очень рада за вас!!! )))
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Anatoly84;372530][QUOTE=ЛюбовьА;372522]Анатолий, добрый вечер! Написала Потапенко , вот ответ:Ситуация у вашей мамы сложная. Видели ли ее онкологи? У нее, вероятно, лимфома Беркита. Пока не начнут лечить ее (хоть как-то), легче ей не станет. Маме можно дать пульс-терапию дексаметазоном (по 40 мг - 4 дня подряд). Но, конечно, это должен делать доктор-гематолог или хотя бы онколог. Сегодня была у врача, сказал, что гемотолог химия терапевт у нас есть, мама попадет к нему 1 числа и на химию сразу, еще до этого косный мозг на след недели возьмут... Стекла мне не дали, сказали, что на до обследовании , не раньше вторника... Как то так, очень долго все мне кажется, переживаю , лишь бы время не упустить....
Добавлено через 2 минуты
В зависимости от фонотипа лимфомы решают делать слитней нейропрофилактику! Это решает врач, или комиссия врачей(везде по-разному). Если дообследуют сами то и хорошо, все узнаете! Возьмите себя в руки.
Спасибо Анатолий! Надеюсь... В руки себя почти взяла))))
Olushka_ina
25.11.2016, 16:49
Добрый вечер.. ну..если бы да кабы..по факту просто утверждать!! Онкология в принципе вещь очень непростая и однозначно так утверждать врач много на себя берет на самом деле. Я не думаю что на уровне Горбачёвых плохие врачи были и неверный диагноз.
Добавлено через 3 минуты
Иными словами если сделать ТКМ , костный мозг начнёт работать с "0" и гены поломанные заменяются новыми?
Получается по Ее логике что любое лечение кроме ТКМ не приведёт к излечению..
про ТКМ вообще не упоминалось) Наверное, костный мозг и от хт очищаться может. Вот только что там с генами поломанными при этом происходит...
Я спрашивала насчёт того, что бывает,когда не всё убирается(имела в виду,что ведь что-то мельчайшее может остаться). Она сказала, что не факт ,что обязательно начнёт расти по новой. И ещё сказала, что результат оч хороший у меня- вон 2 года уже ремиссия(но она же на мабтере!).
Добавлено через 2 минуты
Иными словами если сделать ТКМ , костный мозг начнёт работать с "0" и гены поломанные заменяются новыми?
Получается по Ее логике что любое лечение кроме ТКМ не приведёт к излечению..
скорее даже ТКМ не панацея. У поломки генов есть причина. И она(поломка) по её логике может вновь произойти и после ТКМ. Что,кстати, и бывает.
Говорят после пересадки костного мозга может поменяться группа крови о_О
[QUOTE=Вера717;372517]
ни с кем не хочу спорить и никого не хочу обидеть. Насколько я понимаю людям нужная быстрая конструктивная помощь- а имменно-где и кто конкретно в такой непростой ситуации им может помочь. Мы, которые лечились и лечимся в российских клиниках бесплатно, можем помочь наводками на конкретные имена и адреса (если можем). Рассказы (которые все слышали в больницах), о не самом лучшем здравоохранении в Израиле (месте, где люди провели значительную часть времени и оставили значитильную часть денег), с моей т.зрения не являются быстрой и конструктивной помощью. Простите, за резкое сообщение. Просто людям, которые находятся внутри ситуации еще тяжелее читать подобные сообщения. Простите. Все огромного здоровья
Ну что Вы, не стоит извиняться за собственное мнение! Здесь никто никого не осуждает за него, мнение. Как говорится - кто на что горазд...
И мы все здесь присутсвующие были или есть внутри подобной ситуации.
Olushka_ina
25.11.2016, 17:21
Говорят после пересадки костного мозга может поменяться группа крови о_О
"Раньше не вызывало сомнений, что группа крови, как отпечатки пальцев, остаётся неизменной в течение всей жизни. Но выясняется, что это не так.
Фенотип АВО может меняться при ряде инфекций. Некоторые бактерии выделяют в кровь фермент, превращающий А1-антиген в В-подобный. Этот фермент отщепляет какую-то часть антигена А, оставшаяся его часть становится похожей на антиген В. Если в момент болезни пациенту сделать анализ крови, можно получить ложный результат — анализ может показать группу крови В. Но в это время человеку нельзя вливать группу крови В, поскольку в плазме его крови всё же содержатся антитела к ней. После выздоровления человека фенотип эритроцитов возвращается к первоначальному. Получается, что с точки зрения лабораторного анализа такая болезнь сопровождается временной сменой группы крови
Антигены группы крови АВО могут измениться и в процессе развития опухолевых заболеваний крови."
Вера,Надежда,Любовь
25.11.2016, 17:22
Вера,Надежда,Любовь, надеяться нужно всегда!
Зайдите вк(в контакте) в группу "Лимфома-Клаб", напишите доктору Шаркунову. Можете даже его потом и в личку спросить, и,если найдутся у Вас какие бумаги, попросите,чтоб глянул. А так можете к нему и на консультацию напроситься. Специалист грамотный, раньше работал в ГНЦ, сейчас в Боткинской больнице.
Может, он Вас хотя бы сориентирует, как вам лучше поступить и какие документы врачам бы
Сегодня были в европейском мед центре у нас в Москве. Сказали что лечение было правильным. Не знаю на сколько им верить. Спасибо за совет, напишу ему. Про ПЭТ пишут что может что-то не видеть. С этим согласна, наверное по этому вопросу Израиле делают дополнительные химии. Так же в центре сказали что ПЭТ это ещё не точный результат. Нужен результат биопсии.
Вот читаю тут... многим после лечения проверяют только кровь. Хорошая, значит все нормально. Кровь у нас хорошая. Даже и не верится что после такого долгого, сильного лечения ремиссия может быть 4 месяца. Но стадия конечно не начальная (( была температура, потливость.
Белка 02051963
25.11.2016, 19:21
Сегодня были в европейском мед центре у нас в Москве. Сказали что лечение было правильным. Не знаю на сколько им верить. Спасибо за совет, напишу ему. Про ПЭТ пишут что может что-то не видеть. С этим согласна, наверное по этому вопросу Израиле делают дополнительные химии. Так же в центре сказали что ПЭТ это ещё не точный результат. Нужен результат биопсии.
Вот читаю тут... многим после лечения проверяют только кровь. Хорошая, значит все нормально. Кровь у нас хорошая. Даже и не верится что после такого долгого, сильного лечения ремиссия может быть 4 месяца. Но стадия конечно не начальная (( была температура, потливость.
Я уже писала, что ПЭТ не делала ни разу- никто и не настаивал. Лимфома - диффузная В-крупноклеточная, 4ст, была проведена аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток ,ремиссия 5 лет
Anatoly84
25.11.2016, 19:23
про ТКМ вообще не упоминалось) Наверное, костный мозг и от хт очищаться может. Вот только что там с генами поломанными при этом происходит...
Я спрашивала насчёт того, что бывает,когда не всё убирается(имела в виду,что ведь что-то мельчайшее может остаться). Она сказала, что не факт ,что обязательно начнёт расти по новой. И ещё сказала, что результат оч хороший у меня- вон 2 года уже ремиссия(но она же на мабтере!).
Добавлено через 2 минуты
скорее даже ТКМ не панацея. У поломки генов есть причина. И она(поломка) по её логике может вновь произойти и после ТКМ. Что,кстати, и бывает.
Ну у нас вон и от ретуксимаба очистился костный;))и без непосредственно самой хт!!
Хм..т.е врачи считают что курсами хт они эту самую поломку генов устраняют?
Olushka_ina
25.11.2016, 19:32
Хм..т.е врачи считают что курсами хт они эту самую поломку генов устраняют?
Нет,врач такого не говорила!
Она сказала то,что я ранее написала: о том, что поломка генов происходит задолго до начала самого заболевания и не является следствием заболевания, а наоборот, заболевание может начать развиваться из-за этой поломки.
Но,как я понимаю,может и не начать....
Но это уже КАК Я ПОНИМАЮ.
Сегодня у врача спрашивал по ограничению по еде. Сказала ограничений нет в рчоп,но ручное стоит первую неделю избегать,так как грибки любят дрожжевое и сахар. А на счёт фруктов,можно кушать все.
Сергей55
25.11.2016, 21:16
Сегодня у врача спрашивал по ограничению по еде. Сказала ограничений нет в рчоп,но ручное стоит первую неделю избегать,так как грибки любят дрожжевое и сахар. А на счёт фруктов,можно кушать все.
Нам тоже врач сказал можно есть всё, только фаст-фуд, копчености и много сладкого не принимать
Anatoly84
26.11.2016, 04:53
Нет,врач такого не говорила!
Она сказала то,что я ранее написала: о том, что поломка генов происходит задолго до начала самого заболевания и не является следствием заболевания, а наоборот, заболевание может начать развиваться из-за этой поломки.
Но,как я понимаю,может и не начать....
Но это уже КАК Я ПОНИМАЮ.
Вот и врачи говорят: может так..а может и не так...Многое о болезни они сами не знают, отчасти по этому они много и не рассказывают!
Георгиий
26.11.2016, 05:15
Вот и врачи говорят: может так..а может и не так...Многое о болезни они сами не знают, отчасти по этому они много и не рассказывают!
Лечащие врачи ведут работу по методикам, разработкам биохимиков. По сути они простые статисты - методисты, следят за результатами анализов, МРТ, ПЭТ... Применение тех или иных схем в лечении требует практического опыта , наработок, а это не их профиль. И тут как улыбнется. :rolleyes:
Сейчас lilac_gooseberry меня заплюет и затопчет ногами, но может, вам это нужно знать! Ссылку взяла с онкофорума http://stalic.livejournal.com/811385.html
Anatoly84
26.11.2016, 16:06
Сейчас lilac_gooseberry меня заплюет и затопчет ногами, но может, вам это нужно знать! Ссылку взяла с онкофорума http://stalic.livejournal.com/811385.html
Добрый вечер! Прочёл статью..да, печально конечно. Но что вы хотите сказать?
П.с. Думается что такие специалисты как сотрудники 62 больницы на улице не останутся это раз. Новые больницы тоже открывают и там нужны хорошие спецы это да. На примере Спб скажу - у нас строится центр ядерной медицины с новейшим оборудованием для лечения онко-больных.
Добрый вечер! Прочёл статью..да, печально конечно. Но что вы хотите сказать?
П.с. Думается что такие специалисты как сотрудники 62 больницы на улице не останутся это раз. Новые больницы тоже открывают и там нужны хорошие спецы это да. На примере Спб скажу - у нас строится центр ядерной медицины с новейшим оборудованием для лечения онко-больных.
Да ничего особенного не хочу сказать. Но на онкобуднях, например, реакция на событие не такое благостное. Там, скорее, паника. А фамилия Строяковского известна, наверное, всем онкобольным. Он-то без работы не останется, но вот каково будет тем, кто там лечится, если действительно что-то кардинально поменяют.
Anatoly84
26.11.2016, 18:03
Да ничего особенного не хочу сказать. Но на онкобуднях, например, реакция на событие не такое благостное. Там, скорее, паника. А фамилия Строяковского известна, наверное, всем онкобольным. Он-то без работы не останется, но вот каково будет тем, кто там лечится, если действительно что-то кардинально поменяют.
Да нашему народу только дай повод повозмущаться и поплакать. Позитивней надо мыслить и все будет хорошо.
Что с ними будет? Узнают куда он перейдёт и пойдут за ним тк сотовый лечащего врача есть у всех пациентов.
Что с ними будет? Узнают куда он перейдёт и пойдут за ним тк сотовый лечащего врача есть у всех пациентов.
Легко сказать!
Вопрос в другом - зачем (во имя чего) надо трогать успешное мед. учреждение? С его переносом (если это подразумевается). И кому это надо.
Anatoly84
26.11.2016, 19:10
Легко сказать!
Вопрос в другом - зачем (во имя чего) надо трогать успешное мед. учреждение? С его переносом (если это подразумевается). И кому это надо.
Да ничего легкого, я бы поступил именно так окажись в подобной ситуации. Успешное оно для нас с вами, мы не знаем всех подковерных игр. Возможно это, как часто бывает, кипишь поднимаемый кем-то специально. Для волнения масс так сказать. Возможно просто переезд или тому подобное.
Да ничего легкого, я бы поступил именно так окажись в подобной ситуации. Успешное оно для нас с вами, мы не знаем всех подковерных игр. Возможно это, как часто бывает, кипишь поднимаемый кем-то специально. Для волнения масс так сказать. Возможно просто переезд или тому подобное.
Ок, "будем посмотреть" развитие событий.
Anatoly84
26.11.2016, 20:16
Ок, "будем посмотреть" развитие событий.
Именно так!)))
Эх..заметил, как-то по выходным тихо на форуме...все занимаются домашними делами)))полезная суета!)
lilac_gooseberry
27.11.2016, 08:05
Сейчас lilac_gooseberry меня заплюет и затопчет ногами, но может, вам это нужно знать! Ссылку взяла с онкофорума http://stalic.livejournal.com/811385.html
Наталья, когда упоминаете мое имя всуе, не бейте челом более трех раз, мне это не по душе :D
Добавлено через 11 минут
Да нашему народу только дай повод повозмущаться и поплакать. Позитивней надо мыслить и все будет хорошо.
+
читать надо внимательнее:
Позвонил главврачу. Не то чтобы закрывают - оптимизируют. Наверное, примерно так же, как "оптимизировали" врача-маммолога, из-за отсутствия которого мы пропустили самое начало заболевания моей дочери
Домыслы и кликушество. Как проходящая лечение в 62 больнице, могу сообщить, что закрытием там даже не пахнет.
Сергей 1986
27.11.2016, 10:52
Сейчас lilac_gooseberry меня заплюет и затопчет ногами, но может, вам это нужно знать! Ссылку взяла с онкофорума http://stalic.livejournal.com/811385.html
62- ю не закроют,это одна из основных больниц в Подмосковье. А если б и закрывали- кому надо уже знали бы,а остальным- не уверен что так уж и надо знать,только негатив лишний распространять. Как бы там не казалось что все плохо,тем не менее медицина в нашей стране развита достаточно прилично. Меня лечат успешно и бесплатно,успешно вылечены тысячи людей с аналогичными или похожими диагнозами. Не факт что где- нибудь в Израиле или штатах было бы лучше,а вот сумма вышла бы сопоставимая со стоимостью квартиры в Москве.
Добавлено через 3 минуты
Вот и почти закончен 5 курс,осталось влить порцию преднизолона и 2800 мг циклофосфана. Жалко сегодня не выпишут,т.к. выходной,надоела больница.)
Добавлено через 1 час 59 минут
Повезло! Моя врач дежурная сегодня,сейчас выпишет,катетор снимут и домой поеду!:)
Anatoly84
27.11.2016, 11:37
62- ю не закроют,это одна из основных больниц в Подмосковье. А если б и закрывали- кому надо уже знали бы,а остальным- не уверен что так уж и надо знать,только негатив лишний распространять. Как бы там не казалось что все плохо,тем не менее медицина в нашей стране развита достаточно прилично. Меня лечат успешно и бесплатно,успешно вылечены тысячи людей с аналогичными или похожими диагнозами. Не факт что где- нибудь в Израиле или штатах было бы лучше,а вот сумма вышла бы сопоставимая со стоимостью квартиры в Москве.
Добавлено через 3 минуты
Вот и почти закончен 5 курс,осталось влить порцию преднизолона и 2800 мг циклофосфана. Жалко сегодня не выпишут,т.к. выходной,надоела больница.)
Добавлено через 1 час 59 минут
Повезло! Моя врач дежурная сегодня,сейчас выпишет,катетор снимут и домой поеду!:)
Хорошие новости, отлично!!а дома и стены лечат!! Между курсами не работаете, на больняке?
lilac_gooseberry
27.11.2016, 12:21
62- ю не закроют,это одна из основных больниц в Подмосковье. А если б и закрывали- кому надо уже знали бы,а остальным- не уверен что так уж и надо знать,только негатив лишний распространять.
да нет, конечно. Там вовсю ремонт идет и оборудование закупается - какой закрывать? Может это и есть оптимизация? Вполне возможно, что в связи с ремонтом, часть корпусов будут временно закрыты, но пациентов явно не домой умирать отправят, переведут куда-нибудь. Чай не в Благословенной Белоруссии живем, слава Владимир Владимировичу:D
А Сталик лучше бы дальше продолжал свой плов готовить, вангование в вопросах здравоохранения явно не его конек :rolleyes:
Повезло! Моя врач дежурная сегодня,сейчас выпишет,катетор снимут и домой поеду!:)
Ура! И финишная прямая к новой здоровой жизни :o
lilac_gooseberry
27.11.2016, 12:23
Да ничего особенного не хочу сказать. Но на онкобуднях, например, реакция на событие не такое благостное. Там, скорее, паника.
поэтому надо и к нам приволочь, что б панику посеять? :confused:
ох, Наталья-Наталья :D
Сергей 1986
27.11.2016, 14:29
Хорошие новости, отлично!!а дома и стены лечат!! Между курсами не работаете, на больняке?
Пока на больняке,так как тренером работаю,большие физ. нагрузки,пока лучше воздержаться,да и при учениках не хочу лысым и похудевшим показываться.)) В январе пройти пэт собираюсь,после через 3 месяца обследоваться,заодно форму поднабрать,а потом-и к работе возвращаться к апрелю где-то.)
Добавлено через 5 минут
да нет, конечно. Там вовсю ремонт идет и оборудование закупается - какой закрывать? Может это и есть оптимизация? Вполне возможно, что в связи с ремонтом, часть корпусов будут временно закрыты, но пациентов явно не домой умирать отправят, переведут куда-нибудь. Чай не в Благословенной Белоруссии живем, слава Владимир Владимировичу:D
А Сталик лучше бы дальше продолжал свой плов готовить, вангование в вопросах здравоохранения явно не его конек :rolleyes:
Ура! И финишная прямая к новой здоровой жизни :o
Не закроют конечно,ремонт,реставрации скорее проведут,может новые корпуса отстроят. Ну и в Белоруссии будем надеяться тоже все благополучно будет!)
Добавлено через 3 минуты
Устраивать панику в интернете вообще по-моему у половины нашего населения в крови заложено))
александр ш
27.11.2016, 15:49
Добрый вечер. А причём здесь Беларусь? У нас как раз по моему всё не так и плохо. Лечение вовремя,бесплатно,палаты одно,двух местные,телики стоят- лично так я в Гомеле лечился. ПЭТ,КТ,МРТ бесплатно. Очередей не так и много,всё успеваешь и т.д. Нам в этом плане легче, так как народу у нас на всю страну 9 млн., а у Вас только в Москве миллионов 14. Я лично отлечился, родные и не поняли чем я болел. Кому суждено вылечится и кто не падает духом,тот вылечится.
lilac_gooseberry
27.11.2016, 16:26
Добрый вечер. А причём здесь Беларусь? У нас как раз по моему всё не так и плохо. Лечение вовремя,бесплатно,палаты одно,двух местные,телики стоят- лично так я в Гомеле лечился. ПЭТ,КТ,МРТ бесплатно. Очередей не так и много,всё успеваешь и т.д. Нам в этом плане легче, так как народу у нас на всю страну 9 млн., а у Вас только в Москве миллионов 14. Я лично отлечился, родные и не поняли чем я болел. Кому суждено вылечится и кто не падает духом,тот вылечится.
вы не представляете, как я рада это слышать!:o
Не в коей мере не хотела обидеть братский народ, просто тут писали ужасы о вашей медицине и я, наивная душа, поверила :(
В Беларуси так называемая бесплатная медицина.
- за весь период ХТ (6 курсов) мне не назначили ни одного промежуточного исследования (КТ и ПЭТ назначала и делала сама), вот только после 6-го назначили КТ, да и то только потому, что мабтеры в больнице нет и продолжать без нее до 8-и нет смысла;
- лекарства вне больницы (со скидкой 90%) можно получать только имея 1-2 группу инвалидности (получила 2 недели назад);
- льготные лекарства выписывают преимущественно белорусского производства (что есть "плацебо", вот и "мабтеру" собираются выпускать, так что уж и не знаю, что от лечения останется). И список льготных лекарств постоянно сокращается;
- анализы проще сдать платно, чем выписать направления на них;
Да что говорить, про бесплатную медицину надо скоро будет забыть. Может, и на пользу дела - бедные и больные вымрут, останутся здоровые и богатые.
но раз вы пишете, что все в порядке, то вероятнее всего это такая же ересь и кликушество, как и в принесенной статейке про закрытие 62ой больницы.
ВСем здоровья:D
Anatoly84
27.11.2016, 16:41
Пока на больняке,так как тренером работаю,большие физ. нагрузки,пока лучше воздержаться,да и при учениках не хочу лысым и похудевшим показываться.)) В январе пройти пэт собираюсь,после через 3 месяца обследоваться,заодно форму поднабрать,а потом-и к работе возвращаться к апрелю где-то.)
Добавлено через 5 минут
Не закроют конечно,ремонт,реставрации скорее проведут,может новые корпуса отстроят. Ну и в Белоруссии будем надеяться тоже все благополучно будет!)
Добавлено через 3 минуты
Устраивать панику в интернете вообще по-моему у половины нашего населения в крови заложено))
Это правильное решение! Я вот тоже на нервах сам похудел, тоже вот сейчас набираю массу, собираюсь нормальную форму сделать затем;)Для обывателя конечно, но вцелом неплохая была до этих событий, надо наверстать!
Все предсказуемо: совершенно неадекватная реакция на незначащее событие, плюется и топает ножками. Отвалился хвост. Мания величия и бредовые выводы. Шизофрения параноидального типа. Девушке надо срочно лечить голову.:(
Интересно а обычное кт намного лучше чем пэт кт показывает по точности?Просто у нас нет пет кт,есть обычное. Выпиваешь водичку и дуешь на компьюторную тамаграфию. Боюс вдруг что то не увидит ,а будет в наличие.
Olushka_ina
27.11.2016, 19:35
Интересно а обычное кт намного лучше чем пэт кт показывает по точности?Просто у нас нет пет кт,есть обычное. Выпиваешь водичку и дуешь на компьюторную тамаграфию. Боюс вдруг что то не увидит ,а будет в наличие.
ПЭТ КТ лучше тем,что оно показывает мельчайшие злокачественные клетки(специфическую ткань). Оно лучше и точнее,чем обычное КТ,
т.к. включает в себя и обычное КТ ,и ПЭТ. Только очень дорого. Это единственный минус.
Добавлено через 3 минуты
Все предсказуемо: совершенно неадекватная реакция на незначащее событие, плюется и топает ножками. Отвалился хвост. Мания величия и бредовые выводы. Шизофрения параноидального типа. Девушке надо срочно лечить голову.:(
Натали, а мне показалось, что Зоя стала добрее к Вам. Не надо больше ругаться ;)
Добавлено через 11 минут
Домыслы и кликушество. Как проходящая лечение в 62 больнице, могу сообщить, что закрытием там даже не пахнет.
Конечно,никто не закроет.Но слухи такие периодически ходят о разных крупных больницах. И "оптимизация" тоже проходит, сотрудников сокращают, пациентам от этого не легче.
Добавлено через 9 минут
но раз вы пишете, что все в порядке, то вероятнее всего это такая же ересь и кликушество, как и в принесенной статейке про закрытие 62ой больницы.
ВСем здоровья:D
Очень многое из той статьи правда.
Больницу ,конечно,не закроют. Но вот это:
"- Сталик, а Вы знаете, что на Московскую область поступило небольшое количество Перьетты, государство закупило?
И я пошел в Госдуму, в Комитет по здравоохранению. Пришел, все рассказал. Меня выслушал председатель Комитета, депутат Калашников С.В. и сказал:
- Мы постараемся вам помочь. Идите к моему помощнику, напишите заявление, он будет заниматься Вашим вопросом.
Я пошел к помощнику и схитрил. Пусть простит меня Сергей Вячеславович Калашников, но я вписал в заявление вторую фамилию - Юлия Белоусова.
Через два месяца помощник сообщил радостную весть, что принято положительное решение о закупке лекарства для моей дочери и Юлии. Но теперь, согласно Закону о госзакупках, наш лот выставлен на торги и надо ждать положенное время.
Послушайте, пожалуйста, внимательно, вчитайтесь в эти строки. Это - лекарства от рака. От рака люди, порой, умирают за считанные недели. Сгорают, как спички. Но лекарства от рака надо закупать по Закону о госзакупках. И ждать положенное время. Ни одним днем раньше!
Вот у меня и у Юли еще оставались деньги, мы могли покупать это лекарство самостоятельно. Но людей, которые могут позволить себе такие покупки, хорошо, если считанные проценты. А остальные?!
Дождались! Нам выдали по три ампулы на руки. Остальные ампулы пообещали выдать потом. Но спустя два месяца мы пошли в аптечный пункт, а... лекарств нет, не поступили. Я снова полетел в Берлин. Через месяц опять нет. И опять. Я уже не стал беспокоить депутата, а позвонил его помощнику. Тот возмутился:
- Как это так? Для вас закуплено на весь курс лечения! Я выясню.
Выдали по две ампулы. И опять нет. Опять слетал в Берлин, опять позвонил в Госдуму. Выдали еще по две ампулы.
На третий раз поднялся большой скандал и оставшиеся ампулы выдали все сразу."
Это же ,действительно, так! Наши больные ,действительно, сталкиваются с такой проблемой,когда бывает невозможно получить необходимое лекарство., к огромному сожалению.
Хорошо,что у этого Сталика была возможность ездить в Берлин и покупать там.
У большинства нет этой возможности.
Да и не каждый пойдёт в Госдуму что-то выбивать. Это дочери Сталика повезло,что у неё такой отец есть.
lilac_gooseberry
27.11.2016, 20:10
Оль, никто и не говорит, что у нас в медицине все идеально. Естественно над многим еще работать и работать. Но я например не вижу никакого смысла фиксироваться только на отрицательных сторонах, не замечая значительных улучшений в сфере здравоохранения.
А вообще каждый видит то, что хочет видеть.
http://s019.radikal.ru/i636/1611/8b/0b4f211e4755.jpg
александр ш
28.11.2016, 04:50
[QUOTE=lilac_gooseberry;372644]Оль, никто и не говорит, что у нас в медицине все идеально. Естественно над многим еще работать и работать. Но я например не вижу никакого смысла фиксироваться только на отрицательных сторонах, не замечая значительных улучшений в сфере здравоохранения.
Полностью согласен. У нас тоже есть проблемы везде, но нас и Вас всё же лечат,врачи стараются, что бы нас вылечить. Многое от врачей и не зависит,где-то сидят чиновники "взяточники" и всё тормозят,но всё равно медицина на много в наших странах продвинулась вперёд.
Сергей55
28.11.2016, 07:25
добрый день.
У меня вопрос образовался, может кто подскажет
Нам делали назначение в РОНЦ когда супруга весила 65-68 кг, теперь же, перед второй хт, вес упал до 55 кг. Нужно ли пересчитывать вводимые препараты?
Было:
1 день: Мабтера - 700 мг
2 день: Циклофосфан - 1300 мг
Доксорубицин - 90 мг
Винкристин - 2 мг
Преднизолон - 100 мг
Сегодня первый день второй хт, в РОНЦ не успеем, местный гематолог говорит что нужно пересчитывать и желательно там где делали первое назначение:( , ну или он сам пересчитает
Только преднизолон на кг считается,обычно 1гр на кг. Химия же на м2 считается. Преднизолона что-то у вас многовато. Как бы должно быть 55-60мг,то есть 11-12таб,а не 20
Olushka_ina
28.11.2016, 07:59
добрый день.
У меня вопрос образовался, может кто подскажет
Нам делали назначение в РОНЦ когда супруга весила 65-68 кг, теперь же, перед второй хт, вес упал до 55 кг. Нужно ли пересчитывать вводимые препараты?
Было:
1 день: Мабтера - 700 мг
2 день: Циклофосфан - 1300 мг
Доксорубицин - 90 мг
Винкристин - 2 мг
Преднизолон - 100 мг
Сегодня первый день второй хт, в РОНЦ не успеем, местный гематолог говорит что нужно пересчитывать и желательно там где делали первое назначение:( , ну или он сам пересчитает
Сергей55, ничего страшного,если сам пересчитает: там скорее всего пересчитается только циклофосфан-будет не 1300,а 1200.
Мабтера та же скорее всего останется.
Мой вес был в начале лечения 57-59 кг ,и мабтеру изначально делали 700мг.
После всего лечения и учитывая то, что я больше не занимаюсь физическими упражнениями, я резко потолстела примерно на 10 кг.:(
Но мабтеру мне так и делают 700мг.
Как-то на приёме у гематолога я спрашивала по этому поводу. Она что-то посчитала и сказала,что всё равно выходит 700 мг.
Добавлено через 3 минуты
Только преднизолон на кг считается,обычно 1гр на кг. Химия же на м2 считается. Преднизолона что-то у вас многовато. Как бы должно быть 55-60мг,то есть 11-12таб,а не 20
Pavel54, у меня при весе 57-59 преднизолона было по 20 таблеток в день.
Правда,когда на последних курсах вес уже был больше (где-то 63 кг), мне давали те же 20 таблеток.
Они,конечно,считают на кг, но и от протокола тоже зависит.
В более сильных протоколах преднизолона вообще ещё больше дают.
Сергей55
28.11.2016, 08:15
Спасибо. Посмотрим как доктор сегодня пересчитает. Вроде не сильно должно отличаться.
Вот еще что нашел:
Российские ученые синтезировали новое противоопухолевое соединение, которое способно бороться с устойчивым к химиотерапии раком, сообщает газета «Известия».
Новое соединение смогла синтезировать группа российских ученых из Института органической химии им. Н.Д. Зелинского РАН, Института биологии развития им. Н.К. Кольцова РАН и компании Immune Pharmaceuticals под руководством профессора Московского физико-технического института Александра Киселева.
Всего ученые синтезировали 37 соединений класса химических соединений аминотиазолов. Из них 12 замедляют или полностью останавливают деление раковых клеток, что впоследствии ведет к их гибели. Это происходит за счет разрушения микротрубочек во время митоза — процесса деления клеток.
Ученые проверили противораковую активность полученных противоопухолевых соединений на эмбрионах морских ежей и раковых клетках человека.
Отмечается, что самая эффективная молекула способна воздействовать даже в случае устойчивого к химическим препаратам вида рака — карциномы яичника человека.
По мнению экспертов, результаты ученых можно считать позитивными, однако до реального применения препарата пройдет еще много лет.
Плохо только что до реального внедрения-лечения долго ждать
Olushka_ina
28.11.2016, 08:23
Спасибо. Посмотрим как доктор сегодня пересчитает. Вроде не сильно должно отличаться.
Вот еще что нашел:
Российские ученые синтезировали новое противоопухолевое соединение, которое способно бороться с устойчивым к химиотерапии раком, сообщает газета «Известия».
Новое соединение смогла синтезировать группа российских ученых из Института органической химии им. Н.Д. Зелинского РАН, Института биологии развития им. Н.К. Кольцова РАН и компании Immune Pharmaceuticals под руководством профессора Московского физико-технического института Александра Киселева.
Всего ученые синтезировали 37 соединений класса химических соединений аминотиазолов. Из них 12 замедляют или полностью останавливают деление раковых клеток, что впоследствии ведет к их гибели. Это происходит за счет разрушения микротрубочек во время митоза — процесса деления клеток.
Ученые проверили противораковую активность полученных противоопухолевых соединений на эмбрионах морских ежей и раковых клетках человека.
Отмечается, что самая эффективная молекула способна воздействовать даже в случае устойчивого к химическим препаратам вида рака — карциномы яичника человека.
По мнению экспертов, результаты ученых можно считать позитивными, однако до реального применения препарата пройдет еще много лет.
Плохо только что до реального внедрения-лечения долго ждать
Да, очень жаль,что много лет ждать. Так и хочется задать вопрос:"Почему?" Когда появляется какое-то открытие в области военной, то много лет обычно не ждут,и деньги сразу находятся!
А такие новости о новых открытиях в лечении онкологии здоровых людей не сильно трогают, т.к проблемы нет,прочёл и забыл.
А вот больные с надеждой читают, и вот эта фраза в конце о том, что до внедрения много лет, она прям та ещё фраза :(
не факт ещё,что это подойдёт для гематологии. Т.к. классический рак-он развивается из клеток эпителия, а в онкогематологии другие клетки злокачественные, у нас же не тот самый классический рак.
Сейчас lilac_gooseberry меня заплюет и затопчет ногами, но может, вам это нужно знать! Ссылку взяла с онкофорума http://stalic.livejournal.com/811385.html
Да, прочитал я этот пост. Отрадно, то что Сталику удалось вылечить свою дочь. Но ведь он не об этом, он о том, что качественное лечение могут получить далеко не все нуждающиеся в нем. У него была возможность устроить дочь в 62-ю к лучшим онкологам, летать в Берлин и покупать там современный противоопухолевый препарат за бешенные для большинства россиян деньги. Ну кто из нас может пойти к депутату с просьбой о закупке лекарства именно для него. 62-ю конечно врядли закроют, но "оптимизировать" вполне могут. Оптимизация задумывалась с целью сокращения койко-мест, за счет высокотехнологичной медицинской помощи, но деньги резко кончились и теперь не понятно, что делать, пока ограничиваются некоторым сокращением медперсонала. Насчет закрытия он конечно утрировал, но информация у него сами понимаете из первых рук. Огорчает тенденция на сокращение расходов на здравоохранение, причем резкое. Надо не радоваться тому, что 62-ю все-таки не закроют, а переживать из-за того, что таких больниц у нас раз-два и обчелся. Всем здоровья и возможности получать качественную медицинскую помощь.
P.S. Да, и перестаньте уже считать, что нас лечат бесплатно
Anatoly84
28.11.2016, 09:25
Да, очень жаль,что много лет ждать. Так и хочется задать вопрос:"Почему?" Когда появляется какое-то открытие в области военной, то много лет обычно не ждут,и деньги сразу находятся!
А такие новости о новых открытиях в лечении онкологии здоровых людей не сильно трогают, т.к проблемы нет,прочёл и забыл.
А вот больные с надеждой читают, и вот эта фраза в конце о том, что до внедрения много лет, она прям та ещё фраза :(
не факт ещё,что это подойдёт для гематологии. Т.к. классический рак-он развивается из клеток эпителия, а в онкогематологии другие клетки злокачественные, у нас же не тот самый классический рак.
Увы, да...ждать придётся! Там же много стадий от синтеза до внедрения препарата в лечение...предварительные исследования на мышах, потом на человеческих клетках, потом клинические испытания на пациентах(самый долгий этап) затем только следует регистрация препарата в Минздраве..и только потом поступает по квотам и начинает продаваться. Но как-бы то ни было все эти этапы очень важны(бюрократия конечно присутствует,но все же!) ибо это химическое соединение и надо все много раз проверять прежде чем рекомендовать его больным!
П.с всем доброго дня!
Добавлено через 2 минуты
Поздравляю!!!!!! Это здорово!!!!!
Приветствую! Ну что, получилось у вас узнать по поводу ПЭТ по ОМС в Песочке??
Сергей 1986
28.11.2016, 09:55
добрый день.
У меня вопрос образовался, может кто подскажет
Нам делали назначение в РОНЦ когда супруга весила 65-68 кг, теперь же, перед второй хт, вес упал до 55 кг. Нужно ли пересчитывать вводимые препараты?
Было:
1 день: Мабтера - 700 мг
2 день: Циклофосфан - 1300 мг
Доксорубицин - 90 мг
Винкристин - 2 мг
Преднизолон - 100 мг
Сегодня первый день второй хт, в РОНЦ не успеем, местный гематолог говорит что нужно пересчитывать и желательно там где делали первое назначение:( , ну или он сам пересчитает
Считают по площади поверхности тела,но она тоже должна была уменьшиться вместе с весом. Как вычисляют площадь и насколько точно вычисляют-не знаю,мне написали 1,8 м2, а вес 65-67кг. Преднизолон кстати у нас тоже по площади,не по кг, у меня например 60мг на кв. метр,итого 110 мг,дважды в сутки. В принципе дозы у вас не очень большие,думаю ничего страшного даже если так же оставят,хотя это конечно врачам видней.
Добавлено через 22 минуты
Спасибо. Посмотрим как доктор сегодня пересчитает. Вроде не сильно должно отличаться.
Вот еще что нашел:
Российские ученые синтезировали новое противоопухолевое соединение, которое способно бороться с устойчивым к химиотерапии раком, сообщает газета «Известия».
Новое соединение смогла синтезировать группа российских ученых из Института органической химии им. Н.Д. Зелинского РАН, Института биологии развития им. Н.К. Кольцова РАН и компании Immune Pharmaceuticals под руководством профессора Московского физико-технического института Александра Киселева.
Всего ученые синтезировали 37 соединений класса химических соединений аминотиазолов. Из них 12 замедляют или полностью останавливают деление раковых клеток, что впоследствии ведет к их гибели. Это происходит за счет разрушения микротрубочек во время митоза — процесса деления клеток.
Ученые проверили противораковую активность полученных противоопухолевых соединений на эмбрионах морских ежей и раковых клетках человека.
Отмечается, что самая эффективная молекула способна воздействовать даже в случае устойчивого к химическим препаратам вида рака — карциномы яичника человека.
По мнению экспертов, результаты ученых можно считать позитивными, однако до реального применения препарата пройдет еще много лет.
Плохо только что до реального внедрения-лечения долго ждать
Мне кажется будущее в этом направлении медицины-за собственным иммунитетом человека,антителами,возможно в более отдаленной перспективе-нанотехнологии. Все-таки наш организм гораздо совершенней любых химических соединений...
Anatoly84
28.11.2016, 10:28
Считают по площади поверхности тела,но она тоже должна была уменьшиться вместе с весом. Как вычисляют площадь и насколько точно вычисляют-не знаю,мне написали 1,8 м2, а вес 65-67кг. Преднизолон кстати у нас тоже по площади,не по кг, у меня например 60мг на кв. метр,итого 110 мг,дважды в сутки. В принципе дозы у вас не очень большие,думаю ничего страшного даже если так же оставят,хотя это конечно врачам видней.
Добавлено через 22 минуты
Мне кажется будущее в этом направлении медицины-за собственным иммунитетом человека,антителами,возможно в более отдаленной перспективе-нанотехнологии. Все-таки наш организм гораздо совершенней любых химических соединений...
Совершенней, только без помощи извне справится с онко-заразной ему не под силу..стимулировать его в любом случае надо..Увы,но прогресс технологий не только в эволюции всего вокруг, но и в деградации естественной среды обитания...все больше и больше кругом, машин, различных излучений, мы меньше ходим пешком просто гуляя и т.п. От этого и естественный иммунитет страдает..
Увы, да...ждать придётся! Там же много стадий от синтеза до внедрения препарата в лечение...предварительные исследования на мышах, потом на человеческих клетках, потом клинические испытания на пациентах(самый долгий этап) затем только следует регистрация препарата в Минздраве..и только потом поступает по квотам и начинает продаваться. Но как-бы то ни было все эти этапы очень важны(бюрократия конечно присутствует,но все же!) ибо это химическое соединение и надо все много раз проверять прежде чем рекомендовать его больным!
П.с всем доброго дня!
Добавлено через 2 минуты
Приветствую! Ну что, получилось у вас узнать по поводу ПЭТ по ОМС в Песочке??
Добрый! Нет не узнавала, буду делать на Есенина,куда и отправляют.
Anatoly84
28.11.2016, 12:32
Добрый! Нет не узнавала, буду делать на Есенина,куда и отправляют.
Значит все же не получилось по ОМС пройти?...жаль..
Irina 18072708
28.11.2016, 16:59
Здравствуйте, подскажите ,пожалуйста, у мамы уже было 4 курса химиотерапии(неходжинская лимфома 2 стадия ) и вот после 4 химии в анализах крови появились новые составляющие:нормобласты-1на 100лейкоцитов ;плазматические клетки; миелоциты 2 ; иметамиелоциты.Может кто знает что это означает? очень волнуемся.
Olushka_ina
28.11.2016, 17:42
Здравствуйте, подскажите ,пожалуйста, у мамы уже было 4 курса химиотерапии(неходжинская лимфома 2 стадия ) и вот после 4 химии в анализах крови появились новые составляющие:нормобласты-1на 100лейкоцитов ;плазматические клетки; миелоциты 2 ; иметамиелоциты.Может кто знает что это означает? очень волнуемся.
Irina, приветствую Вас! Таких тонкостей не знаю, но раз курсы химиотерапии не откладывают,значит, такое может быть и считается в данном случае вполне допустимым явлением. Всё-таки химиотерапия-не Святая вода, чему уж тут удивляться.
А в анализы крови я при лечении до такой степени не вдавалась, смотрела в основном на жизненно важные показатели.
Сергей 1986
29.11.2016, 08:19
Совершенней, только без помощи извне справится с онко-заразной ему не под силу..стимулировать его в любом случае надо..Увы,но прогресс технологий не только в эволюции всего вокруг, но и в деградации естественной среды обитания...все больше и больше кругом, машин, различных излучений, мы меньше ходим пешком просто гуляя и т.п. От этого и естественный иммунитет страдает..
Скорее проблема в том,что иммунитет не видит болезнь и не борется с ней,принимая онкологические клетки за "свои". В этом случае становится возможным бессимптомное протекание заболевания на ранних стадиях,и наверное именно по-этому заболевают и в молодом возрасте,и ведя здоровый образ жизни,и правильно питаясь и т.д. Если я правильно понимаю схему работы ритуксимаба,то он как раз делает один из белков,входящих в состав опухоли,видимым для иммунитета,после чего организм начинает бороться с болезнью. Тоже конечно не идеальный вариант,этот белок есть и в здоровых B-лимфоцитах,которые тоже повреждаются,но все же лучше чем "классическая"химия,которая травит все и сразу. Здесь скорее будущее именно за такими препаратами и за разработкой способов "стимулирования" собственных сил организма. Хотя это конечно чисто мое мнение...
Добавлено через 11 минут
Здравствуйте, подскажите ,пожалуйста, у мамы уже было 4 курса химиотерапии(неходжинская лимфома 2 стадия ) и вот после 4 химии в анализах крови появились новые составляющие:нормобласты-1на 100лейкоцитов ;плазматические клетки; миелоциты 2 ; иметамиелоциты.Может кто знает что это означает? очень волнуемся.
Скорее всего побочка от химиотерапии,само пройдет,но лучше позвоните своему врачу,уточните. Думаю если бы что-то критичное было,Вам бы уже сказали сразу.
Anatoly84
29.11.2016, 11:17
Скорее проблема в том,что иммунитет не видит болезнь и не борется с ней,принимая онкологические клетки за "свои". В этом случае становится возможным бессимптомное протекание заболевания на ранних стадиях,и наверное именно по-этому заболевают и в молодом возрасте,и ведя здоровый образ жизни,и правильно питаясь и т.д. Если я правильно понимаю схему работы ритуксимаба,то он как раз делает один из белков,входящих в состав опухоли,видимым для иммунитета,после чего организм начинает бороться с болезнью. Тоже конечно не идеальный вариант,этот белок есть и в здоровых B-лимфоцитах,которые тоже повреждаются,но все же лучше чем "классическая"химия,которая травит все и сразу. Здесь скорее будущее именно за такими препаратами и за разработкой способов "стимулирования" собственных сил организма. Хотя это конечно чисто мое мнение...
Добавлено через 11 минут
Скорее всего побочка от химиотерапии,само пройдет,но лучше позвоните своему врачу,уточните. Думаю если бы что-то критичное было,Вам бы уже сказали сразу.
Думается что в комплексе иммунитет страдает...
Сергей55
29.11.2016, 19:19
Сегодня сделали вторую хт. Состояние нормальное, если можно так сказать. Но меня "обрадовали" - сказали что документы на инвалидность можно подать только после проведения всех курсов ХТ. Это везде так или только Рязань "впереди планеты всей"?
Olushka_ina
29.11.2016, 19:41
Сегодня сделали вторую хт. Состояние нормальное, если можно так сказать. Но меня "обрадовали" - сказали что документы на инвалидность можно подать только после проведения всех курсов ХТ. Это везде так или только Рязань "впереди планеты всей"?
Всем привет:)
Сергей55, неправда это. у меня комиссия по инвалидности была после второго курса хт.
врачи как-то не любят направлять на МСЭ: то ли с них спрашивают за это, то ли неохота просто с лишними бумагами возиться. Нужно просто сказать настойчиво:"Дайте мне направление на МСЭ".И комиссия при таком серьёзном заболевании не может отказать в инвалидности.
Добавлено через 2 минуты
Если я правильно понимаю схему работы ритуксимаба,то он как раз делает один из белков,входящих в состав опухоли,видимым для иммунитета,после чего организм начинает бороться с болезнью. Тоже конечно не идеальный вариант,этот белок есть и в здоровых B-лимфоцитах,которые тоже повреждаются,но все же лучше чем "классическая"химия,которая травит все и сразу.
Странно,что за столько лет ритуксимаб не "доработали" в том плане,чтобы помечал только плохие В-лимфоциты,чтобы как-то отличал их от остальных...Было бы прекрасно!
Сегодня сделали вторую хт. Состояние нормальное, если можно так сказать. Но меня "обрадовали" - сказали что документы на инвалидность можно подать только после проведения всех курсов ХТ. Это везде так или только Рязань "впереди планеты всей"?
Нет не так,после 2 зимии можно оформлять. Приэтгм получите потом за 2 мес подряд,за 3 и 2
Olushka_ina
29.11.2016, 19:58
Нет не так,после 2 зимии можно оформлять. Приэтгм получите потом за 2 мес подряд,за 3 и 2
Мне в первой же выписке после первого курса написали в конце в "рекомендациях": "Освидетельствование по линии МСЭ".
и я после первого курса уже врачей проходила, а после второго была сама комиссия.
После полностью пройденного лечения хуже оформлять, потому что вроде как лечение пройдено/ремиссия поставлена, могут даже сказать"почти здорова", как одной знакомой сказали. У неё ЛХ была небольшой стадии, т.е. излечима. Так вот ей после 6-ти курсов хт и месяца облучения сказали,что теперь она почти здорова и дали 3-ю группу всего лишь.
Сергей 1986
29.11.2016, 20:58
Сегодня сделали вторую хт. Состояние нормальное, если можно так сказать. Но меня "обрадовали" - сказали что документы на инвалидность можно подать только после проведения всех курсов ХТ. Это везде так или только Рязань "впереди планеты всей"?
Главное что состояние в порядке. Группу конечно сразу не дают,но и ждать до окончания всех курсов-тоже не нужно. Сейчас уже можете оформлением начать заниматься. Мне вчера дали,2-ю рабочую,мог в принципе и быстрей получить.
Добавлено через 2 минуты
Всем привет:)
Добавлено через 2 минуты
Странно,что за столько лет ритуксимаб не "доработали" в том плане,чтобы помечал только плохие В-лимфоциты,чтобы как-то отличал их от остальных...Было бы прекрасно!
С этим сложней,плохие и хорошие лимфоциты из одного и того же белка состоят,не думаю что до такой степени доработают.
Сергей55
29.11.2016, 20:59
Главное что состояние в порядке. Группу конечно сразу не дают,но и ждать до окончания всех курсов-тоже не нужно. Сейчас уже можете оформлением начать заниматься. Мне вчера дали,2-ю рабочую,мог в принципе и быстрей получить.
Жена до этого не работала, поэтому насчет работы не переживаем. Главное конечно же здоровье, остальное, в том числе и группа, вторично
Сергей 1986
29.11.2016, 21:07
Жена до этого не работала, поэтому насчет работы не переживаем. Главное конечно же здоровье, остальное, в том числе и группа, вторично
Конечно. Группа-это все успеется. Хотя наглость ваших врачей поражает,такую чушь по незнанию сказать нельзя было,не первый день работают. Получается-только специально,чтоб люди подольше не получали пособия и льготы.
Георгиий
30.11.2016, 03:47
Сегодня сделали вторую хт. Состояние нормальное, если можно так сказать. Но меня "обрадовали" - сказали что документы на инвалидность можно подать только после проведения всех курсов ХТ. Это везде так или только Рязань "впереди планеты всей"?
Вас вводят в заблуждение. Диагноз поставлен, оформлять инвалидность можно, да и во время лечения это делать проще. А если при лечении требуются дорогостоящие лекарства ? Врачи сами рекомендуют оформление, а Ваши почему то тупят.
[/QUOTE]
А то , что Pavel 54 пишет вернут задним числом - не верно. Начисление пенсии начнется с даты ее постановки.
Вас вводят в заблуждение. Диагноз поставлен, оформлять инвалидность можно, да и во время лечения это делать проще. А если при лечении требуются дорогостоящие лекарства ? Врачи сами рекомендуют оформление, а Ваши почему то тупят.
А то , что Pavel 54 пишет вернут задним числом - не верно. Начисление пенсии начнется с даты ее постановки.[/QUOTE]
Доброе утро всем! Пенсия с даты получения инвалидности (начислят), а ЕДВ, с момента подачи заявления в пенсионный. Вот только не знаю, что в собесе оформлять?
Георгиий
30.11.2016, 04:51
А то , что Pavel 54 пишет вернут задним числом - не верно. Начисление пенсии начнется с даты ее постановки.
Доброе утро всем! Пенсия с даты получения инвалидности (начислят), а ЕДВ, с момента подачи заявления в пенсионный. Вот только не знаю, что в собесе оформлять?[/QUOTE]
1. скидка на квартплату, 2. проездной документ.
Конечно. Группа-это все успеется. Хотя наглость ваших врачей поражает,такую чушь по незнанию сказать нельзя было,не первый день работают. Получается-только специально,чтоб люди подольше не получали пособия и льготы.
Добрый день!
Про наглость врачей хочу добавить - знакому вообще сказали что для получения квоты на лечение онкологии нужна группа инвалидности, а если ее нет, то лечись платно, он поверил и несколько курсов оплатил. Сейчас уже разобрался с этим вопросом и лечится по квоте.
Я вот гляжу всем инвалидности оформляют, а мне моя врач в свое время сказала, когда я об этом заикнулся (меня возможность бесплатной парковки очень интересовала), что мне её скорее всего не дадут. Это вот почему же меня так обошли?
Сегодня наконец-то удалось забрать результат пересмотра стекол и блоков с кафедры 1 меда (первично смотрели в лаборотории у проф.Кривалапова, диагноз фолликулярная лимфома gr3А), в результате 1го меда проф.Байкова - "дифференциальный диагноз проводился между фолликулярной лимфомой (gr2/3А) и лимфомой маргинальной зоны, поскольку опухоль имеет ряд архитектурных особенностей." И далее описаны эти особенности. На словах сказано - однозначно поставить диагноз фолл.лимфона нельзя. Лечение одинаково для этих двух лимфом, но для прогноза - фолл.лимфома рецедив 100% рано или поздно, рецедив лимфомы маргинальной зоны случается гораздо реже. Но и при рецедиве фолл.лимфомы есть множество вариаций лечения с сохранением высокого качества жизни. Про лечение в России или Европе Израиле - однозначное мнение проф.Байкова - лечат абсолютно одинаково.
Olushka_ina
30.11.2016, 08:38
Добрый день!
Про наглость врачей хочу добавить - знакому вообще сказали что для получения квоты на лечение онкологии нужна группа инвалидности, а если ее нет, то лечись платно, он поверил и несколько курсов оплатил. Сейчас уже разобрался с этим вопросом и лечится по квоте.
Вера, может, в каких-то мед.учреждениях это так. Ведь в некоторых регионах даже мабтеру бесплатно выдают только инвалидам, а без инвалидности за мабтеру должен платить регион, а средств часто нет, а если инвалид, то оплачивается уже из Федерального бюджета.
Вполне можно предположить, что мед.центру тоже от федералов за больного быстрее и чётче поступят денежки, нежели из региональных средств.
Добавлено через 3 минуты
для прогноза - фолл.лимфома рецедив 100% рано или поздно,
сколько ни читала везде это, а верить всё равно не хочется :(:(:(
Вера, может, в каких-то мед.учреждениях это так. Ведь в некоторых регионах даже мабтеру бесплатно выдают только инвалидам, а без инвалидности за мабтеру должен платить регион, а средств часто нет, а если инвалид, то оплачивается уже из Федерального бюджета.
Вполне можно предположить, что мед.центру тоже от федералов за больного быстрее и чётче поступят денежки, нежели из региональных средств.
Добавлено через 3 минуты
сколько ни читала везде это, а верить всё равно не хочется :(:(:(
Олюшка главное верить и позитивный настрой!!! :) я тоже растроилась когда это от профессор услышала, а он говорит нечему растраиваться, много схем лечений, по сравнению с другими онкологиями это лучшее - уже не раз нам это говорят разные врачи.
Olushka_ina
30.11.2016, 08:45
Я вот гляжу всем инвалидности оформляют, а мне моя врач в свое время сказала, когда я об этом заикнулся (меня возможность бесплатной парковки очень интересовала), что мне её скорее всего не дадут. Это вот почему же меня так обошли?
andrmos, если у Вас такая лимфома,которая считается полностью излечимой, то сразу после лечения инвалидность всё равно не могут не дать(во время лечения-тем более!). Знаю девушку с ЛХ небольшая стадия(излечивается полностью), после курсов хт+облучение дали 3-ю группу на год. Если делать во время лечения, то дадут вторую,т.к. Вы ещё непосредственно на химии находитесь.
Парковка 3-ей группе не положена, только инвалиды 1-2 групп.
Но доплата хоть какая и 50% с коммуналки тоже на дороге не валяются.
Кстати у Сергея1986 вроде бы такая же,как у Вас-диффузная? Так посмотрите-ему вчера 2-ую группу дали.
andrmos, если у Вас такая лимфома,которая считается полностью излечимой, то сразу после лечения инвалидность всё равно не могут не дать(во время лечения-тем более!). Знаю девушку с ЛХ небольшая стадия(излечивается полностью), после курсов хт+облучение дали 3-ю группу на год. Если делать во время лечения, то дадут вторую,т.к. Вы ещё непосредственно на химии находитесь.
Парковка 3-ей группе не положена, только инвалиды 1-2 групп.
Но доплата хоть какая и 50% с коммуналки тоже на дороге не валяются.
Спасибо. Значит меня слегка "надули", прям обидно, хоть и задним числом, может пригодилось бы когда. А сейчас нельзя ли этим делом озаботиться?
Olushka_ina
30.11.2016, 09:12
Доброе утро всем! Пенсия с даты получения инвалидности (начислят), а ЕДВ, с момента подачи заявления в пенсионный. Вот только не знаю, что в собесе оформлять?
Ivushka,в собесе 50% скидка с коммуналки(вода,газ,свет) и бесплатный проезд. Ещё,если официальный доход небольшой,можно обратиться за мат. помощью,2 года назад это было 10 тыс раз в 3 месяца, но мне их не дали, так посчитали всё-всё ,и я у них получилась не настолько нищая :(:D
Ещё моя дочь получала мат.помощь в универе раз в неск. месяцев и плюс получала социальную стипендию в добавок к основной стипендии,т.к. она учащийся и мать -инвалид.
Ещё я оформляла помимо льгот на квартплату субсидию на оставшуюся часть квартплаты(т.к. у меня вообще оч большая квартплата). Но с этим много гемора и надо кучу бумаг, и летом мне эту субсидию не платили,а только в зимний период,когда с отоплением квартплата очень большая получается. Теперь ,наверное, и зимой не дадут, т.к. дочь у меня прописана,и её доход тоже считается, а ей грант-повышенную стипендию дали.
Да, и ещё. У меня был долг коммунальский. Я позапрошлым летом (это был первый год после лечения) обращалась в нашу районную администрацию за материальной помощью в связи с трудными жизненными обстоятельствами. В итоге мне выплатил 10 тыс. собес (с каких-то депутатских денег) плюс 25000 выплатила администрация.
Это всё ,конечно, гемор, но за 35000 оно того стоило.
Добавлено через 9 минут
Спасибо. Значит меня слегка "надули", прям обидно, хоть и задним числом, может пригодилось бы когда. А сейчас нельзя ли этим делом озаботиться?
а у Вас когда лечение закончилось?
а у Вас когда лечение закончилось?
В конце прошлого года Х/Т, а в феврале ещё "лучи" делали
Olushka_ina
30.11.2016, 09:28
В конце прошлого года Х/Т, а в феврале ещё "лучи" делали
т.е. считай,уже год прошёл. Не знаю даже. Если только начать истошно жаловаться на последствия хт и облучения,на что только можно...Просто смущает тот факт,что ТОГДА Вы это не стали делать, а значит(как они сочтут), хорошо себя чувствовали...
Я тут как-то случайно встретила одну свою бывшую коллегу со старой-старой работы. Ну, так,разговорились,т.к. в электричке вместе ехали: она сейчас на пенсии(ей уже около 60-ти лет) и плюс у неё инвалидность 2-ой группы. Похвасталась мне,что работает и живёт на з/п, а пенсию и инвалидную доплату вообще не снимает:D, и что из-за инвалидности пенсия оч хорошая.
А у неё было что-то с глазом,какой-то небольшой нарост с внешнего края в уголке(на нижнем веке). Ей сделали операцию,это дело удалили. и гистология показала,что это образование было *нехорошее*(так она сказала),поэтому ей это место потом облучали. Но химии никакой у неё не было. Внешне заметно с внешней стороны внизу одного глаза странная кожа. Я бы скорее подумала,что это она пыталась что-то косметическое делать(типа подтяжки нижних век), и неудачно. Но это надо приглядываться, на первый взгляд в глаза не бросается совсем. Т.к. "шрамик" этот совсем крохотный прям.
И вот у неё почему - то вторая группа с этим пожизненно!!! Но она тётка очень хитрая :D, мож, кому чего заплатила...Это было у неё давно,неск. лет назад. Сейчас работает-на работе никто не знает об инвалидности.Говорила,что последний год, и будет отдыхать,т.к. денег нормально накопилось и пенсия хорошая :D
lilac_gooseberry
30.11.2016, 09:41
Я вот гляжу всем инвалидности оформляют, а мне моя врач в свое время сказала, когда я об этом заикнулся (меня возможность бесплатной парковки очень интересовала), что мне её скорее всего не дадут. Это вот почему же меня так обошли?
очень обидно:( На ваши налоги нас всех вылечили, а вам даже полагающиеся льготы не дали. Вот я, например, до болезни уже пол-года как пребывала в блаженном ничегонеделании, а до этого трудилась в таком шараш-монтаже, что об отчислениях в соц. страх не могло быть и речи.
И мне вылечили за счет таких вот честных тружеников как andrmos
Я, кстати, инвалидность обязательно оформлю и еще на его шее посижу пожалуй :p Работать не тянет ва-абще.
По теме. Вчера забрала наконец-то выписки из 62ой. Оказывается суммарная доза моего облучения была 40 грей (а не 36 как планировалось изначально). Это максимум из возможного. Поэтому будем уповать на то, что от болезни не осталось и следа, а как на самом деле дела обстоят - покажет первый контроль 26 дек.
Молитесь за меня, граждане форумчане, и НатальяМ пускай молится, ей потом в карму зачтется :D
Olushka_ina
30.11.2016, 10:00
очень обидно:( На ваши налоги нас всех вылечили, а вам даже полагающиеся льготы не дали. Вот я, например, до болезни уже пол-года как пребывала в блаженном ничегонеделании, а до этого трудилась в таком шараш-монтаже, что об отчислениях в соц. страх не могло быть и речи.
И мне вылечили за счет таких вот честных тружеников как andrmos
Зоя, а я вот перед болезнью работала целых 4(!!!) года без оформления. Но уйти не могла,т.к. работа слишком хорошая была. Мне потом так жалко было,что эти 4 года в стаж не вошли при расчёте пенсии инвалидной, т.к. у меня стажа и так мало : 10 лет в банках(там всё за меня платили,все отчисления!!!) и ещё 5 лет я была в одном месте оформлена,но мне тогда написали неправильно отчество, и эти 5 лет в стаж при расчёте не вошли,т.к. это было давно, и их нет в базе отчислений, надо только идти-через суд их подтверждать. Не знаю,почему я этим сразу не озаботилась и не сподобилась сходить в суд, разленилась совсем. Если инвалидность дадут опять (на след.неделе комиссия, и гематолог сказала,что должны дать), обязательно попрусь в суд подтверждать те 5 лет труда-хоть какое-то развлекалово:D А то дадут уже 100% не первую группу, на второй платить будут мало, надо будет хоть те 5 лет подтвердить.
Добавлено через 6 минут
Молитесь за меня, граждане форумчане, и НатальяМ пускай молится, ей потом в карму зачтется :D
Зоя, тогда и Вы за Наталью тоже молитесь. ;) Зачтётся всё непременно всем.
Ещё говорят,хорошо в Храме сорокоуст о здравии заказать.
Подкажите кто ка кделает когда запор после химии?Пяты йдень уже ни ни. Что лучше сделать что бы сходить?Глицериновые свечи?
Olushka_ina
30.11.2016, 10:13
Подкажите кто ка кделает когда запор после химии?Пяты йдень уже ни ни. Что лучше сделать что бы сходить?Глицериновые свечи?
меня "Дюффалак" заставляли пить врачи. Но толку от него не очень-только вздутие живота) В итоге три недели после первого курса в туалет не ходила. Никакие свечи и т.п. мне не предлагали. Наверное, в кишечнике слизистая облезает,что-то такое...не знаю,можно ли Вам свечи.
очень обидно На ваши налоги нас всех вылечили, а вам даже полагающиеся льготы не дали. Вот я, например, до болезни уже пол-года как пребывала в блаженном ничегонеделании, а до этого трудилась в таком шараш-монтаже, что об отчислениях в соц. страх не могло быть и речи.
И мне вылечили за счет таких вот честных тружеников как andrmos
Я, кстати, инвалидность обязательно оформлю и еще на его шее посижу пожалуй Работать не тянет ва-абще.
По теме. Вчера забрала наконец-то выписки из 62ой. Оказывается суммарная доза моего облучения была 40 грей (а не 36 как планировалось изначально). Это максимум из возможного. Поэтому будем уповать на то, что от болезни не осталось и следа, а как на самом деле дела обстоят - покажет первый контроль 26 дек.
Молитесь за меня, граждане форумчане, и НатальяМ пускай молится, ей потом в карму зачтется :D
Ну вылечили и вылечили мне не жалко, и очень хорошо, что вылечили:). Жалко, что на Ваши налоги никогда никого не вылечат, потому как Вы отродясь их видать не платили:rolleyes:
P.S. О. я кажется теперь понял отчего Вы такая "великодержавная патриотка".;)
Подкажите кто ка кделает когда запор после химии?Пяты йдень уже ни ни. Что лучше сделать что бы сходить?Глицериновые свечи?
У мужа после первой хт тоже такое 3 дня было, я его сразу начала варенной свеклой кормить каждый день салат))) и так до второй хт, сейчас уже неделя после второй химии, ничего подобного не повторилось. Серьезно - каждый день салат из варенной свеклы с раст маслом, плюс компоты из кураги чернослива пить и фрукты из него есть. Обходимся без лекарств. Ну еще каждый день свежий микс сок из яблока морковки сельдерея.
Спасибо. Значит меня слегка "надули", прям обидно, хоть и задним числом, может пригодилось бы когда. А сейчас нельзя ли этим делом озаботиться?
Добрый день! Мне в Песочке то же сказали, что попытайтесь, но могут и не дать. А онколог районный, кому сдала все документы, заверил, что точно дадут и может 2. Звонить буду 7 декабря, должны назначить день комиссии.
меня "Дюффалак" заставляли пить врачи. Но толку от него не очень-только вздутие живота) В итоге три недели после первого курса в туалет не ходила. Никакие свечи и т.п. мне не предлагали. Наверное, в кишечнике слизистая облезает,что-то такое...не знаю,можно ли Вам свечи.
три недели?этож как у вас распирало живот наверное
Добрый день! Мне в Песочке то же сказали, что попытайтесь, но могут и не дать. А онколог районный, кому сдала все документы, заверил, что точно дадут и может 2. Звонить буду 7 декабря, должны назначить день комиссии.
Я правильно понимаю, что с лимфомой можно 2 группу инвалидности получить? Это с какого врача надо начать? Льгота на комуналку на дороге не валяется))) хотя наверное муж когда услышит такое предложение от меня, не похвалит)))
Я правильно понимаю, что с лимфомой можно 2 группу инвалидности получить? Это с какого врача надо начать? Льгота на комуналку на дороге не валяется))) хотя наверное муж когда услышит такое предложение от меня, не похвалит)))
Я вот только сдала документы онкологу (районному). Начала с него же, пришла и принесла копию выписки из больницы (больничный мне простой терапевт закрывает) и спросила, что нужно. Онколог выдал мне форму (забыла какую), где нужно пройти врачей. Гинеколог, хирург, окулист, лор, невропатолог, терапевт и заполняет потом сам онколог. Там же есть вложение/характеристика (либо сам заполняешь или на работе, мне секретарь заполнила и печать поставила), копию трудовой, копию паспорта, полиса, Снилс. А мне кстати подсказали, что если есть маленькие детки, то будет доплата примерно 1500 на каждого.
kima1977
30.11.2016, 11:53
Подкажите кто ка кделает когда запор после химии?Пяты йдень уже ни ни. Что лучше сделать что бы сходить?Глицериновые свечи?
Мой сын принимал Дюфолак
Георгиий
30.11.2016, 13:15
Спасибо. Значит меня слегка "надули", прям обидно, хоть и задним числом, может пригодилось бы когда. А сейчас нельзя ли этим делом озаботиться?
Зайдите в мой профиль: я писал ранее об оформлении группы.
Добавлено через 7 минут
Если при первичном освидетельствовании поставлена 1 группа и через 2 года эта же группа продлена на 2 года, то остается пожизненно. Как то так. из интернета: Правила признания гражданина инвалидом утв. Постановлением Правительства РФ от 20.02.2006 г. N 95 (с послед. изм. и доп., последняя ред. от 06.08.2015 г. вступает в силу 01.01.2016 ) "О порядке и условиях признания лица инвалидом"
Приложением к указанному нормативному акту является:
Перечень заболеваний, дефектов, необратимых морфологических изменений, нарушений функций органов и систем организма, при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста до 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2-лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") - далее по тексту - Перечень.
Условия признания гражданина инвалидом содержатся в разделе II Правил.
Порядок установления инвалидности без указания срока переосвидетельствования (т.е. бессрочно) - в пункте 13 Правил.
Я не знаю клинической картины Вашего заболевания и когда Вам была установлена инвалидность, определите подходящий вариант самостоятельно.
Согласно п 13 Правил бессрочная группа инвалидности устанавливается взрослым гражданам:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по Перечню, согласно приложению( к Правилам);
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществлено реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к Правилам).
Предусмотрены также основания для установления инвалидности без указания срока переосвидетельствования при первичном освидетельствовании.
Из Перечня заболеваний, дефектов..., дающих право на оформление бессрочной инвалидности не позднее 2лет после первичного освидетельствования, в Вашем случае, вероятно, может быть применим
п. 1 Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения, инкурабельность заболевания с выраженными явлениями интоксикации, кахексии и распадом опухоли).
вот к примеру.
Зайдите в мой профиль: я писал ранее об оформлении группы.
Добавлено через 7 минут
вот к примеру.
Спасибо! Я уже и сам покопался, но чувствую инвалидом мне уже не стать. Ой, чего это я написал то. :D
Георгиий
30.11.2016, 13:46
Подкажите кто ка кделает когда запор после химии?Пяты йдень уже ни ни. Что лучше сделать что бы сходить?Глицериновые свечи?
При ХТ работа органов пищеварения замедляется, увы. Обильное питье - не выход, жидкости и пища по разному усваиваются, т.е. эти процессы отличаются. Пробуйте свеклу, молочные, яблоки, уменьшите количество пищи, по чуть-чуть, но чаще. Пару дней поголодайте. Ну и для успокоения: еще ни один голодный не обделался. :D
Добавлено через 11 минут
Спасибо! Я уже и сам покопался, но чувствую инвалидом мне уже не стать. Ой, чего это я написал то. :D
И не надо. Если есть установленный диагноз, то почитав это Постановление № 95, просто можно поискать соответствующее положение/пункт/ раздел, а уж использовать - решение за Вами.
елена117
30.11.2016, 14:25
Подкажите кто ка кделает когда запор после химии?Пяты йдень уже ни ни. Что лучше сделать что бы сходить?Глицериновые свечи?
я когда лежала в больнице по биопсии л/у, со мной лежала женщина с операцией на живот (что-то сложное не онко, но сложное). И при таких же проблемах ей врачи посоветовали пить оливкое масло по столовой ложке (может больше). Раз в несколько часов. Помогло в тот же день.
Olushka_ina
30.11.2016, 14:57
три недели?этож как у вас распирало живот наверное
в животе была такая опухоль перед началом лечения, что его не поймёшь,от чего распирало:D:(
Зато ,когда после выписки из больницы сходила дома в туалет, вот тогда я особенно сильно почувствовала, что опухоль ушла как минимум наполовину.
Добавлено через 1 минуту
я когда лежала в больнице по биопсии л/у, со мной лежала женщина с операцией на живот (что-то сложное не онко, но сложное). И при таких же проблемах ей врачи посоветовали пить оливкое масло по столовой ложке (может больше). Раз в несколько часов. Помогло в тот же день.
про масло оливковое слышала,что его вообще полезно по 1 ст. ложке натощак каждый день. Оно для всего полезно.
Добавлено через 6 минут
Зайдите в мой профиль: я писал ранее об оформлении группы.
Добавлено через 7 минут
вот к примеру.
Если при первичном освидетельствовании поставлена 1 группа и через 2 года эта же группа продлена на 2 года, то остается пожизненно.
Вот я лохня.:( Надо было хоть побольше ходить по всем врачам-на всё жаловаться и в больнице полежать :(
мож,продлили бы ещё 1-ю группу.
Olushka_ina
30.11.2016, 15:02
Меня сегодня ждал неприятный сюрприз.
Хотела съездить в одно место, зашла в автобус, а у меня социальная карта уже всё,не действует:(
то-то я видела в этом месяце на турникетах надпись,что она действует до 30.11. Но я была уверена,что включительно,т.к. у меня же инвалидность до 1 декабря.
А комиссия только 5-го числа.
lilac_gooseberry
30.11.2016, 15:08
Жалко, что на Ваши налоги никогда никого не вылечат, потому как Вы отродясь их видать не платили
увы, мимо тазика :D Я пять лет отработала на благо государства и Владимира свет Владимировича (слава ему!) в Пенсионном Фонде РФ, а следующие семь лет в крупнейшем коммерческом банке, где тоже вся бухгалтерия была "белая". Но вы продолжайте упражняться в гадании на кофейной гуще, может быть когда-нибудь у вас и получится :rolleyes:
P.S. О. я кажется теперь понял отчего Вы такая "великодержавная патриотка".;)
ну давайте еще раз попробуем :) Слушаю вас очень внимательно.
Георгиий
30.11.2016, 16:17
Если при первичном освидетельствовании поставлена 1 группа и через 2 года эта же группа продлена на 2 года, то остается пожизненно.
Вот я лохня.:( Надо было хоть побольше ходить по всем врачам-на всё жаловаться и в больнице полежать :(
мож,продлили бы ещё 1-ю группу.
Не утверждаю, но согласно диагноза всегда есть временной интервал как то: ранний рецидив (возвращение болезни в течение первого года после окончания лечения). МСЭ это должна учитывать и группу не менять.
елена117
30.11.2016, 16:20
Павел, здравсвуйте! Есть еще такие таблетки фитолакс- растительные. Вечером съедаете 2 табл, утром все прекрасно, но если вдруг эта доза для Вас окажется слишком большой будете "наслаждаться" этим процессом весь день. Огромного Вам здоровья
Сегодня сделали вторую хт. Состояние нормальное, если можно так сказать. Но меня "обрадовали" - сказали что документы на инвалидность можно подать только после проведения всех курсов ХТ. Это везде так или только Рязань "впереди планеты всей"?
Добрый день Сергей! Это не правда! Маме только сделали операцию, и дали выписку в ней и ЭКГ и все анализы, это что бы врачи в поликлинике заново не заставили , все проходить... И все папа с выпиской , три дня, правда провел , обивая пороги, то врача нет, то за ведущей, то так как она слаба и плохо ходит, хотели врачей ей на дом отправлять, но в итоги, он заставил прочитать их, мамину выписку, и все, на этой недели уже была комиссия и дали инвалидность.... Требуйте обязательно
Olushka_ina
30.11.2016, 17:00
Не утверждаю, но согласно диагноза всегда есть временной интервал как то: ранний рецидив (возвращение болезни в течение первого года после окончания лечения). МСЭ это должна учитывать и группу не менять.
Георгиий, после окончания лечения прошло почти 2 года. Рецидив мне нигде не написали. Мне в помощь есть только КТ, на которых увеличены пара лу на 4мм. Первую группу в прошлый раз мне дали из-за прогноза гематологов в плане того,что понадобится трансплантация стволовых клеток. Тем,у кого трансплантация,дают 1 группу.
В итоге она не понадобилась.
Когда мне в прошлый раз давали 1-ую группу, они сказали,что дают по причине предстоящего длительного лечения,т.к. при этом у меня не будет возможности работать.
В этот раз спросила гематолога в ГНЦ, не напишет ли она мне какое-нить заключение для комиссии (ну и заодно о том,что надо через пару месяцев КТ ещё сделать). А я была не по направлению, а так просто, а чтобы бумаги получить с печатями,нужно направление или надо в кассу оплачивать приём. я в принципе была и не против в кассу оплатить, но она сказала, что после того,как мабтеру сделаю,чтоб попросила направление к ним, а если не дадут,тогда уже напишут через кассу.
А про МСЭ она сказала, что для комиссии и КТ моих будет достаточно.и что группу всё равно дадут.
Но,блин,вопрос,какую...
Жена до этого не работала, поэтому насчет работы не переживаем. Главное конечно же здоровье, остальное, в том числе и группа, вторично
А без группы , дорогостоящие лекарства, все равно по квоте разве выдают?
Olushka_ina
30.11.2016, 17:05
А без группы , дорогостоящие лекарства, все равно по квоте разве выдают?
мабтеру(ацеллбию) и без группы выдают.
И вообще онкобольным лекарства и без группы должны выдаваться,даже дорогие. НО не во всех регионах хватает на это средств, т.к. без группы лекарства выдаются за счёт регионального бюджета, а с группой-за счёт Федерального.
Георгиий
30.11.2016, 17:16
лучае признания гражданина инвалидом датой установления инвалидности считается день поступления в бюро заявления гражданина о проведении медико-социальной экспертизы.
12. Инвалидность устанавливается до 1-го числа месяца, следующего за месяцем, на который назначено проведение очередной медико-социальной экспертизы гражданина (переосвидетельствования).
13. Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, - категория "ребенок-инвалид" до достижения гражданином возраста 18 лет:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных или абилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам);
(в ред. Постановления Правительства РФ от 06.08.2015 N 805)
не позднее 6 лет после первичного установления категории "ребенок-инвалид" в случае рецидивирующего или осложненного течения злокачественного новообразования у детей, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза, а также в случае присоединения других заболеваний, осложняющих течение злокачественного новообразования.
(а
Olushka_ina
30.11.2016, 17:27
в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных или абилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам);
(в ред. Постановления Правительства РФ от 06.08.2015 N 805)
(а
В чём могут усмотреть ограничения жизнедеятельности при лимфоме, если в данный момент человек не лежит в больнице на лечении?могут в принципе сказать:"идите-работайте"?
Добавлено через 4 минуты
лучае признания гражданина инвалидом датой установления инвалидности считается день поступления в бюро заявления гражданина о проведении медико-социальной экспертизы.
12. Инвалидность устанавливается до 1-го числа месяца, следующего за месяцем, на который назначено проведение очередной медико-социальной экспертизы гражданина (переосвидетельствования).
Вот я получала пенсию по инвалидности. срок инвалидности был до 1 декабря. Комиссия у меня 5-го декабря. Т.е. мне пенсию за декабрь не начислят, я так понимаю. И в начале декабря я её не получу. А потом буду рассчитывать ещё,как это было в первый раз, т.е. я её и в январе,выходит не получу?
В чём могут усмотреть ограничения жизнедеятельности при лимфоме, если в данный момент человек не лежит в больнице на лечении?могут в принципе сказать:"идите-работайте"?
Добавлено через 4 минуты
Вот я получала пенсию по инвалидности. срок инвалидности был до 1 декабря. Комиссия у меня 5-го декабря. Т.е. мне пенсию за декабрь не начислят, я так понимаю. И в начале декабря я её не получу. А потом буду рассчитывать ещё,как это было в первый раз, т.е. я её и в январе,выходит не получу?
Добрый вечер!
А какого числа Вы сдали документы в МСЭ? Видимо, до 1 декабря. Значит пенсию за декабрь Вы получите, но может с небольшой задержкой.
Я вчера проходила ПЭТ КТ, и, оказывается, теперь по омс везде делают (в смысле, не только в Москве). Нужно только направление лечащего врача.
Сергей55
30.11.2016, 18:56
вопрос о вознаграждении: кто, как и сколько "благодарил" лечащего врача? После каждого курса или по окончании лечения?
PS: в прокуратуру не сдам :D:D:D
lilac_gooseberry
30.11.2016, 19:10
вопрос о вознаграждении: кто, как и сколько "благодарил" лечащего врача? После каждого курса или по окончании лечения?
материально не благодарила - конфеты только дарила лечащим, шоколадки медсестрам и после последнего сеанса лучевой купила торт для девочек из радиологии.
Но вообще собираюсь заехать к заведующей своего отделения, есть пара вопросов. Планировала привезти красивый букет и конвертик с 10 тысячами, но теперь в раздумьях. Сидела тут в очереди с женщиной, она 10т дала врачу, которым не очень довольна осталась :confused:
а остальных "благодарила" в сумме 40-50 тыр.
*упала в обморок*
материально не благодарила - конфеты только дарила лечащим, шоколадки медсестрам и после последнего сеанса лучевой купила торт для девочек из радиологии.
Но вообще собираюсь заехать к заведующей своего отделения, есть пара вопросов. Планировала привезти красивый букет и конвертик с 10 тысячами, но теперь в раздумьях. Сидела тут в очереди с женщиной, она 10т дала врачу, которым не очень довольна осталась :confused:
а остальных "благодарила" в сумме 40-50 тыр.
*упала в обморок*
Думаю не стоит слушать и верить кто что тем более в очереди говорит. Я хотела/пыталась нашего лечащего врача (не отблагодарить пока) но "замотивировать" денежно, когда к нему пришли с мужем в начале лечения, не взял. И муж пытался позже, тоже не взял. Как то так вот... думаю поздравим с НГ конфетами и тп.
lilac_gooseberry
30.11.2016, 19:34
Думаю не стоит слушать и верить кто что тем более в очереди говорит.
да я вообще офигела от таких цифр, если честно :confused:
и главное напрашивается вопрос - зачееем? ну ок, материальные возможности позволяют и 40-50 дать, но зачем давать 10т врачу, которым остались недовольны? Что это за манера такая "давать"? а потом удивляемся, что вокруг коррупция, взяточничество и вообще произвол:mad:
сами этот произвол и стимулируем, а врачам зарплату платят между прочим, они не по доброте душевной нас лечат.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot