Просмотр полной версии : Лимфома
александр ш
02.04.2017, 15:52
Ребятушки, тонкоигольная пункция лимфоузла показывает как ходжкинские так и неходжкинские лимфомы?
Добрый вечер. Тонкоигольная пункция лимфоузла точный диагноз поставить не может. Биопсия самый точный диагноз.
Форумчанка
02.04.2017, 20:20
Ребятушки, тонкоигольная пункция лимфоузла показывает как ходжкинские так и неходжкинские лимфомы?
У меня она была вообще не информативной. Зря потраченные деньги и время на ожидание результата.
Т.е вообще лимфому не показало? Никакую?
Добавлено через 6 минут
Форумчанка, а у вас какие были изменения по общ.ан.крови?у меня небольшие отклонения, прям чуть-чуть, направили на пункцию, так скажем для успокоения-все нормально, по узи просветили-тоже сказали не их клиент, что все нормально. Вот и думаю хожу
Что то Олюшка не заходит, странно?
Здравствуйте. Скажите пожайлуста у нас не изменился процесс получения мабтеры?вы вроде должны были недавно капаться?
Т.е вообще лимфому не показало? Никакую?
Добавлено через 6 минут
Форумчанка, а у вас какие были изменения по общ.ан.крови?у меня небольшие отклонения, прям чуть-чуть, направили на пункцию, так скажем для успокоения-все нормально, по узи просветили-тоже сказали не их клиент, что все нормально. Вот и думаю хожу
Элайна, Здравствуйте . Моему мужу делали пункцию, которая показала , что все нормально , потом мы отвезли стекла и блок в гнц, где нам ответили , что материала недостаточно и игх провести невозможно . Пришлось мужу удалять весь лимфоузел и материала было завались.
Форумчанка
03.04.2017, 06:48
Т.е вообще лимфому не показало? Никакую?
Добавлено через 6 минут
Форумчанка, а у вас какие были изменения по общ.ан.крови?у меня небольшие отклонения, прям чуть-чуть, направили на пункцию, так скажем для успокоения-все нормально, по узи просветили-тоже сказали не их клиент, что все нормально. Вот и думаю хожу
Ничего не показал. Написали, что мало материала и не информативно. В крови были понижены лейкоциты (порядка 3,5 и понижены тромбоциты - в районе 110 - уже точно не помню). Ну и на УЗИ увеличена селезёнка - а это верный показатель наличия лимфомы моего типа, подчёркиваю - и разные группы л\у по обе стороны диафрагмы.
Добавлено через 5 минут
Элайна, Здравствуйте . Моему мужу делали пункцию, которая показала , что все нормально , потом мы отвезли стекла и блок в гнц, где нам ответили , что материала недостаточно и игх провести невозможно . Пришлось мужу удалять весь лимфоузел и материала было завались.
Ну вот и у меня так. Но мне сначала ещё взяли пистолетом каким-то пункцию из л\у, анализ показал наличие лимфомы. Но врач сказала, что необходимо определить точно, диффузная она или фолликулярная, а по имеющемуся материалу уточнить невозможно, т.к. картина смазанная. Поэтому для игх изъяли л\у целиком и там уже всё определили. Так что у меня до диагноза добирались в 3 приёма: тонкоигольная пункция, биопсия пистолетом и полностью л\у.
Anatoly84
03.04.2017, 07:14
Посоветуйте что то пожалуйста для желудка...маму постоянно болит желудрк...омез не помогает((
Добрый день,Елена! Для желудка можно попить травы успокаивающие и снимающие воспаление: ромашку например, в течение дня.
Омез..в какой дозировке пьете?10мг - как мертовму припарка. Есть более емкие дозировки!
Есть еще хорошая вешь - маалокс - хорошо обволакивает и защищает желудок.
Всем добрый день!!!
На предыдущей странице Зоя упоминала поисковик лекарств по Москве. Приведу ссылку на такой же сайт в СПБ: http://www.acmespb.ru/
Очень помогает искать нужное и по меньшей цене, думаю это пригодится всем жителям Спб.
Светлана1980
03.04.2017, 08:08
Здравствуйте. Скажите пожайлуста у нас не изменился процесс получения мабтеры?вы вроде должны были недавно капаться?
Я 13марта каталась.Все как обычно, без проблем.В мае очередное, следующее.
kima1977
03.04.2017, 09:07
Не думаю,но можно сначала немножко попробовать,если желудок нормально воспримет то побольше уже. Мне кажется запрещают на тот случай,что несвежие молочные продукты могут быть опасны в состоянии агранулоцитоза. А грибки и всякая гадость при низких лейкоцитах и так садится.
Добавлено через 28 минут
Вот не знаю при сильном стоматите кроме кисломолочных и супов чем еще питаться. У меня вот уже полоскание обезболивающее перестало справляться. Все равно ем,но через боль. Если будет хуже то только кефир/ ряженка/ йогурты остаются. Есть еще всякие нутридринки,но как то мне честно говоря денег жалко,сколько ж их выпить надо чтоб наестся. Хорошо мог бы выручить сывороточный протеин из спортивного питания, но его мне первым делом запретили. Хотя не исключаю что белок абсолютно такой же что в нутридринке.
Сергей, добрый день! Мой сын после пересадки перенес очень сильный агранулоцитоз. Мы принимали нутридринки и детское питание и то очень тяжело. Через силу есть не мог, потому что слезла вся кожа с языка, неба и щек. Поэтому питание в основном было внутривенным. Как только лейки стали подниматься, начали понемногу кушать. Но начался панкреатит, пришлось снова голодать.
Добрый день,Елена! Для желудка можно попить травы успокаивающие и снимающие воспаление: ромашку например, в течение дня.
Омез..в какой дозировке пьете?10мг - как мертовму припарка. Есть более емкие дозировки!
Есть еще хорошая вешь - маалокс - хорошо обволакивает и защищает желудок.
Всем добрый день!!!
На предыдущей странице Зоя упоминала поисковик лекарств по Москве. Приведу ссылку на такой же сайт в СПБ: http://www.acmespb.ru/
Очень помогает искать нужное и по меньшей цене, думаю это пригодится всем жителям Спб.
Спасибо Анатолий! Начала пить лен...вернее в овсянку 1 ч.л семечек бросает вроде полегче,и Омез...
Ну що там у Вас как обследование...или еще не было? Порадуйте нас!!!)
Что то я за Олюшку уже волнуюсь если честно...:confused:
Anatoly84
03.04.2017, 10:52
Спасибо Анатолий! Начала пить лен...вернее в овсянку 1 ч.л семечек бросает вроде полегче,и Омез...
Ну що там у Вас как обследование...или еще не было? Порадуйте нас!!!)
Что то я за Олюшку уже волнуюсь если честно...:confused:
А Омез-то какая дозировка??
У нас вот только сейчас закончилось обследование, пока нет результатов. Трепан чудесно быстро сегодня прошел 10 мин и свобода:)
Вышел из агранулоцитоза,лейкоциты 1.9. Врачи удивлены.
Пойду наконец то на улицу прогуляюсь!)
Сергей, добрый день! Как Ваше самочувствие? Что льют сейчас?
Вы же с Олюшкой в одной больнице лечитесь? Вы там ее не видели? Насколько я помню, Вы уже как то пересекались на лечении, или я ошибаюсь?
Я вот подумала, может Олюшку врачи на химию уже взяли, решили пэт не дожидаться. А в больнице у нее может нет возможности в сеть выходить.
А Омез-то какая дозировка??
У нас вот только сейчас закончилось обследование, пока нет результатов. Трепан чудесно быстро сегодня прошел 10 мин и свобода:)
Держым за Вас кулачки!!!!:)
1 кап. на ночь...так врачь назначила....
Что то я за Олюшку уже волнуюсь если честно...:confused:
Добрый день! И я волнуюсь очень. Может быть у кого-то личная связь есть?
Если есть какая-то информация у кого-то - напишите, пожалуйста.
Добавлено через 6 минут
А Омез-то какая дозировка??
У нас вот только сейчас закончилось обследование, пока нет результатов. Трепан чудесно быстро сегодня прошел 10 мин и свобода:)
Очень-очень надеюсь, что у вас всё будет хорошо.
Olushka_ina
03.04.2017, 11:43
Всем здравствуйте! :)
Вера,никто меня никуда не забрал, 100 лет я кому нужна:D
Просто некогда было как-то. В конце прошлой недели то к зубному ходила, то к нотариусу ещё надо было по делам...
А в пятницу ездила в Сергиев Посад в лавру.
В выходные тоже ездила ещё в одно место.
Сегодня вот ходила кровь сдавать с утра(биохимию, а то она ж для ПЭТ действительна 2 недели, вот я на сегодня и записалась, чтоб к 13-му не просрочено было), и сейчас скоро пойду по делам своим с оформлениями всякими. Надо потихоньку бамажки в порядок приводить, а то вот так вдруг подохнешь :D(шучу ,конечно, пока, но мало ли, что там и как сложится).
Всем привет.всегда читаю ваши новости,но как всегда редко пишу)скажите пожайлуста кто в ремиссии,как у вас кровь анализы?у меня было все нормально, сегодня получила я и расстроилась.повышенные печеночные,лейкоциты чето упали с 8-9 до 4.95.в субботу иду на УЗИ ягодицы правой(шишка месяца два уже)вообщем вся на панике я!!завтра капаю мабтеру и на 26 апреля назначили кт всего тела(и головы я попросила)
Всем здравствуйте! :)
Вера,никто меня никуда не забрал, 100 лет я кому нужна:D
Просто некогда было как-то. В конце прошлой недели то к зубному ходила, то к нотариусу ещё надо было по делам...
А в пятницу ездила в Сергиев Посад в лавру.
В выходные тоже ездила ещё в одно место.
Сегодня вот ходила кровь сдавать с утра(биохимию, а то она ж для ПЭТ действительна 2 недели, вот я на сегодня и записалась, чтоб к 13-му не просрочено было), и сейчас скоро пойду по делам своим с оформлениями всякими. Надо потихоньку бамажки в порядок приводить, а то вот так вдруг подохнешь :D(шучу ,конечно, пока, но мало ли, что там и как сложится).
Олюшка!!!! Ну вот видите как, 3 дня Вы не пишите, а у нас паника))))) так что Вы уж отписывайтесь тут, если по дела куда то)))) шучу конечно!
Olushka_ina
03.04.2017, 12:33
Олюшка!!!! Ну вот видите как, 3 дня Вы не пишите, а у нас паника))))) так что Вы уж отписывайтесь тут, если по дела куда то)))) шучу конечно!
Cпасибо всем,кто помнит обо мне :rolleyes: ;)
просто заглянешь если мельком, то, чтобы отписаться,надо прочесть всё ж -таки посты-просмотреть, поотвечать...А так же не будешь пару фраз писать,и всё. поэтому и не писала. А сейчас уже смотрю-прямо паника, даже Сергея хотели напрячь. Ему,думаю,там самому до себя. И мы с ним в больнице не пересекались, т.к. я лечилась давно в прошлый раз, а в этот ещё не начала.
Добавлено через 15 минут
Отдельно хочу написать про сок свеклы.
Кто его пьёт, не храните более двух дней! Выпила на третий день сочку(он мне показался чуть кислым,но не критично, я даже сомневалась,кислый или нет,видимо,только пошёл процесс), так вот желудок после этого как-то расстроился. И теперь я знаю,что хранить его (у меня был в холодильнике!) лучше всё-таки пару дней максимум.:D
Добавлено через 12 минут
Всем привет.всегда читаю ваши новости,но как всегда редко пишу)скажите пожайлуста кто в ремиссии,как у вас кровь анализы?у меня было все нормально, сегодня получила я и расстроилась.повышенные печеночные,лейкоциты чето упали с 8-9 до 4.95.в субботу иду на УЗИ ягодицы правой(шишка месяца два уже)вообщем вся на панике я!!завтра капаю мабтеру и на 26 апреля назначили кт всего тела(и головы я попросила)
..............................
12343, а что за шишка?
Сергей 1986
03.04.2017, 13:05
Сергей, добрый день! Мой сын после пересадки перенес очень сильный агранулоцитоз. Мы принимали нутридринки и детское питание и то очень тяжело. Через силу есть не мог, потому что слезла вся кожа с языка, неба и щек. Поэтому питание в основном было внутривенным. Как только лейки стали подниматься, начали понемногу кушать. Но начался панкреатит, пришлось снова голодать.
Добрый день. У вас намного тяжелее ситуация была. Я то легко отделался,мне все сказали. Хотя пересадка еще предстоит. Надеюсь сейчас все в порядке у вас?
Добавлено через 19 минут
Сергей, добрый день! Как Ваше самочувствие? Что льют сейчас?
Вы же с Олюшкой в одной больнице лечитесь? Вы там ее не видели? Насколько я помню, Вы уже как то пересекались на лечении, или я ошибаюсь?
Я вот подумала, может Олюшку врачи на химию уже взяли, решили пэт не дожидаться. А в больнице у нее может нет возможности в сеть выходить.
Олюшку один раз случайно видел,еще в декабре кажется. На лечении не пересекались. Сеть там ловит кстати,вай фай есть,правда иногда глючит.
Самочувствие у меня хорошее,показатели крови растут,сегодня выписали домой. Сегодня сделали КТ. Оказалось без изменений. Ну хоть таймер обратного отсчета,висящий надо мной приостановили,уже хорошо. Через неделю снова госпитализация,еще раз КТ будет,и тогда будут решать какой протокол дальше лить.
На эксперементальное лечение пока уходить не рекомендуют,говорят варианты есть. Возможно ленолидомид добавят к химии(я сам предложил). В общем пока в ГНЦ остаюсь,но продолжаю мониторить различные КИ...Сейчас на Биокаде должны начаться испытания на людях первого отечественного ингибитора PD-1,который по идее должен в моем случае помочь. Может им позвоню потом,спрошу не требуются ли добровольцы. Много испытаний пембролизумаба на рефракорной первично медиастинальной лимфоме идет сейчас по всему миру(около 15 в США,3 в России нашел). К промежуточным результатам испытаний пока никакого доступа к сожалению нету,все перерыл,даже у врачей спрашивал.
Cпасибо всем,кто помнит обо мне :rolleyes: ;)
просто заглянешь если мельком, то, чтобы отписаться,надо прочесть всё ж -таки посты-просмотреть, поотвечать...А так же не будешь пару фраз писать,и всё. поэтому и не писала. А сейчас уже смотрю-прямо паника, даже Сергея хотели напрячь. Ему,думаю,там самому до себя. И мы с ним в больнице не пересекались, т.к. я лечилась давно в прошлый раз, а в этот ещё не начала.
Добавлено через 15 минут
Отдельно хочу написать про сок свеклы.
Кто его пьёт, не храните более двух дней! Выпила на третий день сочку(он мне показался чуть кислым,но не критично, я даже сомневалась,кислый или нет,видимо,только пошёл процесс), так вот желудок после этого как-то расстроился. И теперь я знаю,что хранить его (у меня был в холодильнике!) лучше всё-таки пару дней максимум.:D
Добавлено через 12 минут
..............................
12343, а что за шишка?
На правоц ягодице нашупала шышку,уже месяца два почти, примерно на месте уколов,терапевт сказала ничего страшного, долго такие проходят после уколов,а сегодня на приёме у химиотерапевта врач предложила УЗИ пройти. Вот в субботу поеду
Полянка65
03.04.2017, 13:08
Сергей, добрый день! Мой сын после пересадки перенес очень сильный агранулоцитоз. Мы принимали нутридринки и детское питание и то очень тяжело. Через силу есть не мог, потому что слезла вся кожа с языка, неба и щек. Поэтому питание в основном было внутривенным. Как только лейки стали подниматься, начали понемногу кушать. Но начался панкреатит, пришлось снова голодать.
А как Ваш сын сейчас себя чувствует? Справились со стоматитом? А с поджелудочной до пересадки было все в порядке? Простите, что рассппрашиваю, мужа сегодя положили на пересадку, волнуюсь за него ужасно! Врач рассказала только в общих чертах. Расскажите, пожалуйста, как справлялись с проблемами побочки? Прочитала, что пережил Ваш мальчик, прям сердце упало от страха
Сергей 1986
03.04.2017, 13:12
Cпасибо всем,кто помнит обо мне :rolleyes: ;)
просто заглянешь если мельком, то, чтобы отписаться,надо прочесть всё ж -таки посты-просмотреть, поотвечать...А так же не будешь пару фраз писать,и всё. поэтому и не писала. А сейчас уже смотрю-прямо паника, даже Сергея хотели напрячь. Ему,думаю,там самому до себя. И мы с ним в больнице не пересекались, т.к. я лечилась давно в прошлый раз, а в этот ещё не начала.
Добавлено через 15 минут
Отдельно хочу написать про сок свеклы.
Кто его пьёт, не храните более двух дней! Выпила на третий день сочку(он мне показался чуть кислым,но не критично, я даже сомневалась,кислый или нет,видимо,только пошёл процесс), так вот желудок после этого как-то расстроился. И теперь я знаю,что хранить его (у меня был в холодильнике!) лучше всё-таки пару дней максимум.:D
Добавлено через 12 минут
..............................
12343, а что за шишка?
Ну не настолько у меня все плохо что только "самому до себя". У меня 3 дня сок нормально хранится.
lilac_gooseberry
03.04.2017, 13:51
Наши форумчане из Петербурга, с вами все в порядке?
kima1977
03.04.2017, 14:11
А как Ваш сын сейчас себя чувствует? Справились со стоматитом? А с поджелудочной до пересадки было все в порядке? Простите, что рассппрашиваю, мужа сегодя положили на пересадку, волнуюсь за него ужасно! Врач рассказала только в общих чертах. Расскажите, пожалуйста, как справлялись с проблемами побочки? Прочитала, что пережил Ваш мальчик, прям сердце упало от страха
Добрый день! До пересадки с поджелудочной было норм. А после пересадки вдруг начался токсический панкреотит. Схема была дексабиам. Потом как начали падать лейки, примерно на 13 день назначили пересадку. После нее дня 3 все было нормально. Затем упали лейки до 0,02 и начался страшный агранулоцитоз с температурой до 38.Все время кололи антибиотики, противогрибковые, препараты крови, т.к. все показатели приближались к 0. Дней 10 были на внутривенном питании, после чего организм перестал сам перерабатывать пищу, рвало даже при запахе ( вот и оказался панкреотит). Как только стали выходить из низких показателей начали понемногу есть. В целом пролежали 40 дней. Сейчас дома , пьем антибиотики, омез, мотилиум, флюкостат, гептрал, преднизолон, т.к. тромбоциты низкие. Похудели на 13 кг. Стараемся сейчас потихоньку восстанавливаться.
Добавлено через 2 минуты
Добрый день. У вас намного тяжелее ситуация была. Я то легко отделался,мне все сказали. Хотя пересадка еще предстоит. Надеюсь сейчас все в порядке у вас?
Добавлено через 19 минут
Олюшку один раз случайно видел,еще в декабре кажется. На лечении не пересекались. Сеть там ловит кстати,вай фай есть,правда иногда глючит.
Самочувствие у меня хорошее,показатели крови растут,сегодня выписали домой. Сегодня сделали КТ. Оказалось без изменений. Ну хоть таймер обратного отсчета,висящий надо мной приостановили,уже хорошо. Через неделю снова госпитализация,еще раз КТ будет,и тогда будут решать какой протокол дальше лить.
На эксперементальное лечение пока уходить не рекомендуют,говорят варианты есть. Возможно ленолидомид добавят к химии(я сам предложил). В общем пока в ГНЦ остаюсь,но продолжаю мониторить различные КИ...Сейчас на Биокаде должны начаться испытания на людях первого отечественного ингибитора PD-1,который по идее должен в моем случае помочь. Может им позвоню потом,спрошу не требуются ли добровольцы. Много испытаний пембролизумаба на рефракорной первично медиастинальной лимфоме идет сейчас по всему миру(около 15 в США,3 в России нашел). К промежуточным результатам испытаний пока никакого доступа к сожалению нету,все перерыл,даже у врачей спрашивал.
Сергей, стараемся держаться)).
Сергей 1986
03.04.2017, 14:24
Добрый день! До пересадки с поджелудочной было норм. А после пересадки вдруг начался токсический панкреотит. Схема была дексабиам. Потом как начали падать лейки, примерно на 13 день назначили пересадку. После нее дня 3 все было нормально. Затем упали лейки до 0,02 и начался страшный агранулоцитоз с температурой до 38.Все время кололи антибиотики, противогрибковые, препараты крови, т.к. все показатели приближались к 0. Дней 10 были на внутривенном питании, после чего организм перестал сам перерабатывать пищу, рвало даже при запахе ( вот и оказался панкреотит). Как только стали выходить из низких показателей начали понемногу есть. В целом пролежали 40 дней. Сейчас дома , пьем антибиотики, омез, мотилиум, флюкостат, гептрал, преднизолон, т.к. тромбоциты низкие. Похудели на 13 кг. Стараемся сейчас потихоньку восстанавливаться.
Добавлено через 2 минуты
Сергей, стараемся держаться)).
Пересадка,если я правильно понимаю,после достижения ремиссии делается?
Anatoly84
03.04.2017, 14:39
Держым за Вас кулачки!!!!:)
1 кап. на ночь...так врачь назначила....
Благодарю. почитайте на коробке что написано, дозировку. Эт понятно что по 1 капсуле...они разные же!
Добавлено через 11 минут
Наши форумчане из Петербурга, с вами все в порядке?
Вроде как....Путин же сегодня у нас еще гостит...чувствую полетят погоны как птицы на юга...
Весь город встал в одну пробку сплошную...метро полностью закрыли на 2 часа, сейчас вроде уже открывают... Версий пока море конечно раздувают, похоже на теракт...
Наши форумчане из Петербурга, с вами все в порядке?
Мы с мужем сегодня дома, узнали только когда родственники и друзья начали звонить, спрашивать где мы. Ужас ужасный.... это наша ветка, смотрю по тв сейчас кадры, как будто сама там. Эти станции одни из самых проходимых, там пересадки на большинство других веток. В таких ситуация так остро осознаешь, что и болеть ничем не надо, что бы завтра выйдя из дома на работу погибнуть((((
Добавлено через 4 минуты
Пересадка,если я правильно понимаю,после достижения ремиссии делается?
Сергей, а может Вам уже влили стволовые? Просто не прокомментировали... их и берут что бы, после высокодозной влить для восстановления. Я так поняла схему пересадки....
Добавлено через 1 минуту
Благодарю. почитайте на коробке что написано, дозировку. Эт понятно что по 1 капсуле...они разные же!
Добавлено через 11 минут
Вроде как....Путин же сегодня у нас еще гостит...чувствую полетят погоны как птицы на юга...
Весь город встал в одну пробку сплошную...метро полностью закрыли на 2 часа, сейчас вроде уже открывают... Версий пока море конечно раздувают, похоже на теракт...
Везде же в метро на всех входах рамки, охраны куча!!!! Погоны правильно полетят.
Сергей 1986
03.04.2017, 15:02
Мы с мужем сегодня дома, узнали только когда родственники и друзья начали звонить, спрашивать где мы. Ужас ужасный.... это наша ветка, смотрю по тв сейчас кадры, как будто сама там. Эти станции одни из самых проходимых, там пересадки на большинство других веток. В таких ситуация так остро осознаешь, что и болеть ничем не надо, что бы завтра выйдя из дома на работу погибнуть((((
Добавлено через 4 минуты
Сергей, а может Вам уже влили стволовые? Просто не прокомментировали... их и берут что бы, после высокодозной влить для восстановления. Я так поняла схему пересадки....
Добавлено через 1 минуту
Везде же в метро на всех входах рамки, охраны куча!!!! Погоны правильно полетят.
Не,вливали только тромбоцитарную и эритроцитарную массу,они донорские. Стволовые точно не вливали,смысла нет,мне еще немало высокодозок предстоит скорей всего.
Добрый день. У вас намного тяжелее ситуация была. Я то легко отделался,мне все сказали. Хотя пересадка еще предстоит. Надеюсь сейчас все в порядке у вас?
Добавлено через 19 минут
Олюшку один раз случайно видел,еще в декабре кажется. На лечении не пересекались. Сеть там ловит кстати,вай фай есть,правда иногда глючит.
Самочувствие у меня хорошее,показатели крови растут,сегодня выписали домой. Сегодня сделали КТ. Оказалось без изменений. Ну хоть таймер обратного отсчета,висящий надо мной приостановили,уже хорошо. Через неделю снова госпитализация,еще раз КТ будет,и тогда будут решать какой протокол дальше лить.
На эксперементальное лечение пока уходить не рекомендуют,говорят варианты есть. Возможно ленолидомид добавят к химии(я сам предложил). В общем пока в ГНЦ остаюсь,но продолжаю мониторить различные КИ...Сейчас на Биокаде должны начаться испытания на людях первого отечественного ингибитора PD-1,который по идее должен в моем случае помочь. Может им позвоню потом,спрошу не требуются ли добровольцы. Много испытаний пембролизумаба на рефракорной первично медиастинальной лимфоме идет сейчас по всему миру(около 15 в США,3 в России нашел). К промежуточным результатам испытаний пока никакого доступа к сожалению нету,все перерыл,даже у врачей спрашивал.
А етот ленолидомид не иммунонодулятор...? Вот а Биобран интересно почену не льзя...такие отзыви хорошые.....:confused: на Лимфома клаб никто не спрашивал про Биобран?
Не,вливали только тромбоцитарную и эритроцитарную массу,они донорские. Стволовые точно не вливали,смысла нет,мне еще немало высокодозок предстоит скорей всего.
Хорошо, что Вам перерыв дали на восстановление от химии, организму отдых, и наверное у Вас стабилизация, прогрессия отступила же. Хочу Вас поддержать, без слова держись))) что бы тапок в меня не полетел)))) Вы боец, ищите варианты, значит прорветесь.
Сергей 1986
03.04.2017, 15:13
А етот ленолидомид не иммунонодулятор...? Вот а Биобран интересно почену не льзя...такие отзыви хорошые.....:confused: на Лимфома клаб никто не спрашивал про Биобран?
Иммуномодулятор,вступает в синергизм с ритуксимабом,и имеет собственное противоопухолевое действие. Европейский очень дорогой,но есть индийский аналог,на порядок дешевле. Если врач одобрит к протоколу добавить-буду оттуда заказывать. Про биобран не знаю,скорее всего не одобрят. Мне сегодня бефунгин друг привезет,попробую,к нему вроде у врачей нормальное отношение,как дополнение к лечению.
Иммуномодулятор,вступает в синергизм с ритуксимабом,и имеет собственное противоопухолевое действие. Европейский очень дорогой,но есть индийский аналог,на порядок дешевле. Если врач одобрит к протоколу добавить-буду оттуда заказывать. Про биобран не знаю,скорее всего не одобрят. Мне сегодня бефунгин друг привезет,попробую,к нему вроде у врачей нормальное отношение,как дополнение к лечению.
Вот интересно.....почему его не рекомендуют раз он тоже имеет противоопухолевое действие:confused:
Сергей 1986
03.04.2017, 15:42
Вот интересно.....почему его не рекомендуют раз он тоже имеет противоопухолевое действие:confused:
Что не рекомендуют? Ленолидомид может добавят мне к химии,я говорил.( Причем сам предложил). А насчет биобрана или бефунгина- тут я сомневаюсь в том что у них имеется противоопухолевое действие.
Не,вливали только тромбоцитарную и эритроцитарную массу,они донорские. Стволовые точно не вливали,смысла нет,мне еще немало высокодозок предстоит скорей всего.
Я то же Сергей, верю в вас! У вас все должно закончится хорошо, молодой здоровый организм, по другому и быть не может. Самое главное, у вас правильный настрой, а это уже 50% выздоровление!
Что не рекомендуют? Ленолидомид может добавят мне к химии,я говорил.( Причем сам предложил). А насчет биобрана или бефунгина- тут я сомневаюсь в том что у них имеется противоопухолевое действие.
Ленолидомид ...если он помагает Мабтере сильнее действовать....
А етот ленолидомид не иммунонодулятор...? Вот а Биобран интересно почену не льзя...такие отзыви хорошые.....:confused: на Лимфома клаб никто не спрашивал про Биобран?
Елена, я хотела мами брать Биобран, у меня знакомая им маму поднимала, но при Т клеточной, так и не смогли узнать , можно ли его.... У онкологов спрашивала, они говорили на ваше усмотрение, но ни при Т клеточной! Так, что если есть возможность берите и еще лучше, если прямо с Японии заказать сможете...
Сергей 1986
03.04.2017, 16:13
Ленолидомид ...если он помагает Мабтере сильнее действовать....
Дело в том что этот препарат по квоте положен в России только для множественной миеломы . Для лимфом его за свой счет надо покупать. И он тоже токсичность имеет,нет смысла всем его рекомендовать. Покупают разумеется индийский,через волонтеров.
Добавлено через 50 секунд
Я то же Сергей, верю в вас! У вас все должно закончится хорошо, молодой здоровый организм, по другому и быть не может. Самое главное, у вас правильный настрой, а это уже 50% выздоровление!
Вот и лимфома моя молодая и здоровая оказалась.))
Дело в том что этот препарат по квоте положен в России только для множественной миеломы . Для лимфом его за свой счет надо покупать. И он тоже токсичность имеет,нет смысла всем его рекомендовать. Покупают разумеется индийский,через волонтеров.
Добавлено через 50 секунд
Вот и лимфома моя молодая и здоровая оказалась.))
Не надо так даже шутить! Хорошо конечно, что с чувством юмора у вас отлично, но все же Сергей.....) Вытравят ее из вас, 100% Вытравят !
Полянка65
03.04.2017, 16:53
Добрый день! До пересадки с поджелудочной было норм. А после пересадки вдруг начался токсический панкреотит. Схема была дексабиам. Потом как начали падать лейки, примерно на 13 день назначили пересадку. После нее дня 3 все было нормально. Затем упали лейки до 0,02 и начался страшный агранулоцитоз с температурой до 38.Все время кололи антибиотики, противогрибковые, препараты крови, т.к. все показатели приближались к 0. Дней 10 были на внутривенном питании, после чего организм перестал сам перерабатывать пищу, рвало даже при запахе ( вот и оказался панкреотит). Как только стали выходить из низких показателей начали понемногу есть. В целом пролежали 40 дней. Сейчас дома , пьем антибиотики, омез, мотилиум, флюкостат, гептрал, преднизолон, т.к. тромбоциты низкие. Похудели на 13 кг. Стараемся сейчас потихоньку восстанавливаться.
Добавлено через 2 минуты
Сергей, стараемся держаться)).
Спасибо за ответ! Какой протокол будет у нас не знаю, с поджелудочной и так небольшие проблемы есть, будем надеяться на лучшее! Вашему сыну удачи и сил на пути к полному выздоровлению! !!!
kima1977
03.04.2017, 17:05
Пересадка,если я правильно понимаю,после достижения ремиссии делается?
Сергей, да. Нас ввели в ремиссию и провели пересадку.
Добавлено через 6 минут
Спасибо за ответ! Какой протокол будет у нас не знаю, с поджелудочной и так небольшие проблемы есть, будем надеяться на лучшее! Вашему сыну удачи и сил на пути к полному выздоровлению! !!!
Спасибо большое, нам надо еще 11 класс закончить))!!
Полянка65
03.04.2017, 17:26
Пересадка,если я правильно понимаю,после достижения ремиссии делается?
Да, Сергей, нам сказали, что только при достижении полной ремисси, даже заставили повторный ПЭТ сделать, хотя прошло всего через 5 мес. У нас после забора клеток увеличились прилично так шейные ЛУ, и хотя врач, скащала, что вряд ли это прогрессия, но ПЭТ должен быть чистый
Добавлено через 5 минут
Сергей, да. Нас ввели в ремиссию и провели пересадку.
Добавлено через 6 минут
Спасибо большое, нам надо еще 11 класс закончить))!!
И в институт поступить! И еще много чего хорошего у него впереди!!!!
Светлана1980
03.04.2017, 17:27
У меня одно время. Лейкоциты падали до 3 ну я как то внимания не обратила.А насчет шишки я думаю это относится укола вернее всего от димедрола т.к у меня у самой месяца 4 была потом исчезла.
Наши форумчане из Петербурга, с вами все в порядке?
Добрый вечер! Страшно, такой ужас.
Иммуномодулятор,вступает в синергизм с ритуксимабом,и имеет собственное противоопухолевое действие. Европейский очень дорогой,но есть индийский аналог,на порядок дешевле. Если врач одобрит к протоколу добавить-буду оттуда заказывать. Про биобран не знаю,скорее всего не одобрят. Мне сегодня бефунгин друг привезет,попробую,к нему вроде у врачей нормальное отношение,как дополнение к лечению.
Нашла информацию в интернете о том что Ленолидомид преодолевает резистентность к Ретуксимабу...наверное хороший препарат..может и правда Вам его подключат...
:rolleyes:
Сергей 1986
03.04.2017, 20:48
Не надо так даже шутить! Хорошо конечно, что с чувством юмора у вас отлично, но все же Сергей.....) Вытравят ее из вас, 100% Вытравят !
Да вытравят конечно. А не вытравят так на КИ пойду. А не получится- так куплю кейтруду и сам себе вместе с ленолидомидом и ритуксимабом введу,должна быть убойная смесь.)) Хоть и не дешевая...
Наши форумчане из Петербурга, с вами все в порядке?
Спасибо, всё в порядке.
А на этой станции я пересаживаюсь, когда езжу в Горбачевку. Вот завтра мне к гематологу, уже голову сломала, как "поверху" доехать. Повезло, конечно, что к гематологу завтра, а не сегодня.
У меня одно время. Лейкоциты падали до 3 ну я как то внимания не обратила.А насчет шишки я думаю это относится укола вернее всего от димедрола т.к у меня у самой месяца 4 была потом исчезла.
Ну вот в субботу на УЗИ посмотрим че за шишка.ещё показатель печени всегда был не выше 20 а тут 37.гептрал купили сразу,сегодня начну пить.сегодня еду мабтеру ещё капать.
Светлана1980
04.04.2017, 05:42
Ну вот в субботу на УЗИ посмотрим че за шишка.ещё показатель печени всегда был не выше 20 а тут 37.гептрал купили сразу,сегодня начну пить.сегодня еду мабтеру ещё капать.
А она Вас беспокоит?.У меня то не болела просто шишка.Отпишитесь потом обязательно.Переживаю.
А она Вас беспокоит?.У меня то не болела просто шишка.Отпишитесь потом обязательно.Переживаю.
Да вроде не беспокоит она меня.
Добавлено через 2 минуты
Мабтеру теперь мы получаем в 210 кабинете,а не в аптеке.там такая тётка грубая сидит)не дала мне мабтеру,только ацеллбию.я пока отказалась от неё,попробую мабтеру через врача выпросить)
Да вроде не беспокоит она меня.
Добавлено через 2 минуты
Мабтеру теперь мы получаем в 210 кабинете,а не в аптеке.там такая тётка грубая сидит)не дала мне мабтеру,только ацеллбию.я пока отказалась от неё,попробую мабтеру через врача выпросить)
Вы думаете, что ацелбия сильно отличается от мабтеры?
Вы думаете, что ацелбия сильно отличается от мабтеры?
Я почему то в этом уверенна!может конечно я ошибаюсь,но я всегда за оригиналы!аналоги никогда не покупаем.
Добавлено через 43 секунды
Сегодня мне не получилось добиться мабтеры,выдали ацеллбию.завтра капаться
Добрый день! Сегодня была у гематолога - ацеллбию на 2 курса выписала без проблем. По поводу моего "частичного ответа" сказала: "Вы примите к сведению, что именно фолликулярная лимфома не вылечивается никогда. Поэтому главная стратегия - наблюдение.И вмешательство только тогда, когда есть угроза нормальной жизни. Даже с очень большими "остатками", если нет прогрессии, ничего не делают. Начинает расти - курс химии- и дальнейшее наблюдение. И это может тянуться и 10, и 20, и 30 лет." Даже и не знаю, радоваться мне или огорчаться.
Обратно ехала на метро - всё открыто, но на каждой станции дополнительно по 3-4 здоровых мужика в какой-то форме. Народу - чуть меньше, чем обычно. Купила цветы - хотела положить на платформе на Сенной, где у меня пересадка, но там ничего не было. Проехала ещё остановку до Технологического института (тот самый перегон). Там организовано место, где лежат цветы и горят свечи. Народу - человек 30-50. Кто-то молится, кто-то стоит молча, но большинство..... Конечно же фотографируют и фотографируются. Остался какой-то осадок, если честно.
Я почему то в этом уверенна!может конечно я ошибаюсь,но я всегда за оригиналы!аналоги никогда не покупаем.
Добавлено через 43 секунды
Сегодня мне не получилось добиться мабтеры,выдали ацеллбию.завтра капаться
А если сейчас не дадут, покупать планируете? Я почему спрашиваю так дотошно))) тоже есть такие мысли.... думаю если поддержку ритуксимабом мужу не дадут или сократят, и придется покупать, то конечно покупать мабтеру, хотя она дороже ацелбии.
А если сейчас не дадут, покупать планируете? Я почему спрашиваю так дотошно))) тоже есть такие мысли.... думаю если поддержку ритуксимабом мужу не дадут или сократят, и придется покупать, то конечно покупать мабтеру, хотя она дороже ацелбии.
Буду завтра уже капаться,ацеллбию.мне осталось то несколько раз ещё прокапать.я просто плохо переношу её и мне капают каждый раз по 8 часов, хотя многим по 3-5 часов и нормально
Добрый день! Сегодня была у гематолога - ацеллбию на 2 курса выписала без проблем. По поводу моего "частичного ответа" сказала: "Вы примите к сведению, что именно фолликулярная лимфома не вылечивается никогда. Поэтому главная стратегия - наблюдение.И вмешательство только тогда, когда есть угроза нормальной жизни. Даже с очень большими "остатками", если нет прогрессии, ничего не делают. Начинает расти - курс химии- и дальнейшее наблюдение. И это может тянуться и 10, и 20, и 30 лет." Даже и не знаю, радоваться мне или огорчаться.
Обратно ехала на метро - всё открыто, но на каждой станции дополнительно по 3-4 здоровых мужика в какой-то форме. Народу - чуть меньше, чем обычно. Купила цветы - хотела положить на платформе на Сенной, где у меня пересадка, но там ничего не было. Проехала ещё остановку до Технологического института (тот самый перегон). Там организовано место, где лежат цветы и горят свечи. Народу - человек 30-50. Кто-то молится, кто-то стоит молча, но большинство..... Конечно же фотографируют и фотографируются. Остался какой-то осадок, если честно.
Лира, почему то мне "мыслится", что нужно спокойно это принять, не радуясь и не огорчаясь. Для себя я решила, и мужу сказала, настраиваю его так - его диагноз это теперь наш образ жизни, будем с этим жить.
По поводу взрывов в Питере вчера смотрела много видео в интернет и что меня ещё поразило очень,что люди многие схватились за свои телефоны снимать!у нас в Тюмени на ЖД вокзале и в аэропорту очень усили проверки,губернатор утром сегодня на совещании приказ отдал.очень жаль погибших невинных людей (
Анна (Москва)
04.04.2017, 10:15
Буду завтра уже капаться,ацеллбию.мне осталось то несколько раз ещё прокапать.я просто плохо переношу её и мне капают каждый раз по 8 часов, хотя многим по 3-5 часов и нормально
А мне эту ацеллбию за 2,5 часа прогоняют. Каждый раз прошу медсестру, чтобы не ставила быстро. Но, в итоге сама покручиваю колёсико у капельницы на медленный темп. С каждым курсом тоже стала её тяжелее переносить. :(
По поводу взрывов в Питере вчера смотрела много видео в интернет и что меня ещё поразило очень,что люди многие схватились за свои телефоны снимать!у нас в Тюмени на ЖД вокзале и в аэропорту очень усили проверки,губернатор утром сегодня на совещании приказ отдал.очень жаль погибших невинных людей (
Увы, снимать на телефон и селфи везде и всюду это теперь норма в обществе, особенно среди молодежи. Но среди этой же молодежи много отзывчивых людей, которые идут предлагать помощь, мне кажется еще лет 10 назад, может и меньше, общество было более равнодушным.
Лира, почему то мне "мыслится", что нужно спокойно это принять, не радуясь и не огорчаясь. Для себя я решила, и мужу сказала, настраиваю его так - его диагноз это теперь наш образ жизни, будем с этим жить.
Абсолютно с Вами согласна. Собственно, так сейчас и живу. Есть даже плюсы - наконец-то позволяю себе многое, что раньше откладывала "на потом". Вот работу наконец-то бросила...
Olushka_ina
04.04.2017, 10:37
По поводу взрывов в Питере вчера смотрела много видео в интернет и что меня ещё поразило очень,что люди многие схватились за свои телефоны снимать!
да-да, я тоже обратила внимание. у людей в наше время это первая реакция на всё.
Добавлено через 7 минут
Добрый день! Сегодня была у гематолога - ацеллбию на 2 курса выписала без проблем. По поводу моего "частичного ответа" сказала: "Вы примите к сведению, что именно фолликулярная лимфома не вылечивается никогда. Поэтому главная стратегия - наблюдение.И вмешательство только тогда, когда есть угроза нормальной жизни. Даже с очень большими "остатками", если нет прогрессии, ничего не делают. Начинает расти - курс химии- и дальнейшее наблюдение. И это может тянуться и 10, и 20, и 30 лет." Даже и не знаю, радоваться мне или огорчаться.
это на поздних стадиях не вылечивается, а на 1-2 очень даже.
по поводу "радоваться или огорчаться". хочется всё же надеяться, что в скором времени будет всё-таки вылечиваться, т.к. вон сколько новых испытаний именно по лимфомам идёт. Жаль,конечно,что в нашей стране всё упирается в финансирование,очень жаль. Ведь нет ничего ценнее человеческой жизни!
А мне эту ацеллбию за 2,5 часа прогоняют. Каждый раз прошу медсестру, чтобы не ставила быстро. Но, в итоге сама покручиваю колёсико у капельницы на медленный темп. С каждым курсом тоже стала её тяжелее переносить. :(
Мне тоже её капали раньше по 3.5 -4 часа.но почему то потом стало плохо переноситься и врач сказала минимум 8 часов капаться.у меня последние полгода вообще на все аллергия появилась, раньше не было ниначто.началось на мандарины,потом на кота (кота пришлось стричь даже,теперь получше) потом заметила на резкие приправы,8 марта на голландские тюльпаны руки все опухоли и в пятнах, я аж напугалась.сейчас предуктал начала пить и как будто тоже все побочки мои,вот и боюсь завтра ацеллбию капать.
lilac_gooseberry
04.04.2017, 10:43
Мне тоже её капали раньше по 3.5 -4 часа.но почему то потом стало плохо переноситься и врач сказала минимум 8 часов капаться.у меня последние полгода вообще на все аллергия появилась, раньше не было ниначто.началось на мандарины,потом на кота (кота пришлось стричь даже,теперь получше) потом заметила на резкие приправы,8 марта на голландские тюльпаны руки все опухоли и в пятнах, я аж напугалась.сейчас предуктал начала пить и как будто тоже все побочки мои,вот и боюсь завтра ацеллбию капать.
а зачем ты вообще ее капаешь? при первичной медистианальной поддержка мабтерой бессмысленна.
Olushka_ina
04.04.2017, 10:45
Дело в том что этот препарат по квоте положен в России только для множественной миеломы . Для лимфом его за свой счет надо покупать.
Вот интересно, почему не положено по квоте для лимфомы, если препарат реально при лимфоме помогает! Ведь это означает,что кому-то он бы помог выжить! не у всех же есть возможность купить. Сколько он стоит,кстати?
Буду завтра уже капаться,ацеллбию.мне осталось то несколько раз ещё прокапать.я просто плохо переношу её и мне капают каждый раз по 8 часов, хотя многим по 3-5 часов и нормально
Мне капают часа 3-3,5 вместе с премедикацией. Никаких неприятных ощущений нет, накануне пью аллопуринол и омез. И ещё- врач посоветовал пить как можно больше жидкости во время вливания. Утром - овсяная каша для защиты желудка и пару больших кружек (вода и кофе). А во время вливания - не менее литра. Сначала я брала минералку, но он посоветовал кисленький самопальный компотик - лучше идёт. У этого замечательного метода одна неприятная побочка - походы в туалет с капельницей. Но зато - ни головокружений, ни тошноты.
Olushka_ina
04.04.2017, 10:52
Ну не настолько у меня все плохо что только "самому до себя".
А я помню,как Вы говорили, что врачи предупреждали о том,что дексабим тяжело переносится. И то,что он у Вас легко пошёл-это и означало,что раз на организм не действует, то и на лимфому тоже не очень. тогда ещё об этом подумала, но не стала писать.
Добавлено через 2 минуты
Да вытравят конечно. А не вытравят так на КИ пойду. А не получится- так куплю кейтруду и сам себе вместе с ленолидомидом и ритуксимабом введу,должна быть убойная смесь.)) Хоть и не дешевая...
Сергей, конечно, использовать нужно все доступные возможности!
И мы-то воочию убедимся,так сказать, и будем знать,что бывает, когда человек ни за что не сдаётся!
А врачи Вам что-то говорят про КИ? Я поняла, что ещё есть варианты ДО того,как могут понадобится эти КИ, но всё же...Просто интересно, они сами в курсе,где что проводится и могут ли как-то помочь попасть туда больным в крайнем случае. Или Вы только сами вот в инете нашли?
lilac_gooseberry
04.04.2017, 10:59
Вроде как....Путин же сегодня у нас еще гостит...чувствую полетят погоны как птицы на юга...
Весь город встал в одну пробку сплошную...метро полностью закрыли на 2 часа, сейчас вроде уже открывают... Версий пока море конечно раздувают, похоже на теракт...
Добрый вечер! Страшно, такой ужас.
Мы с мужем сегодня дома, узнали только когда родственники и друзья начали звонить, спрашивать где мы. Ужас ужасный.... это наша ветка, смотрю по тв сейчас кадры, как будто сама там. Эти станции одни из самых проходимых, там пересадки на большинство других веток. В таких ситуация так остро осознаешь, что и болеть ничем не надо, что бы завтра выйдя из дома на работу погибнуть((((
Спасибо, всё в порядке.
А на этой станции я пересаживаюсь, когда езжу в Горбачевку. Вот завтра мне к гематологу, уже голову сломала, как "поверху" доехать. Повезло, конечно, что к гематологу завтра, а не сегодня.
Сил вам и мужества. Трудно в такие моменты найти подходящие слова, не скатившись в траурные пошлость и фарс, но знайте, я очень сопереживаю.
Дочь моей соседки была среди заложников Норд-Оста (осталась жива слава богу), а коллега на старой работе жила напротив взорванного дома на улице Гурьянова (у них волной выбило все стекла). Поэтому не смотря на то, что Москва и Петербург огромные мегаполисы, в такие моменты отчетливо понимаешь, как близко мимо тебя прошла Смерть и любой из нас мог оказаться среди погибших.
Добавлено через 3 минуты
А если сейчас не дадут, покупать планируете? Я почему спрашиваю так дотошно))) тоже есть такие мысли.... думаю если поддержку ритуксимабом мужу не дадут или сократят, и придется покупать, то конечно покупать мабтеру, хотя она дороже ацелбии.
со мной в дневной стационар ходила прямо так скажем очень небедная дама и она тоже была готова раскошелиться на оригинальную мабтеру, ей два врача сказали, что смысла в этом никакого нет, кроме зря потраченных денег.
Olushka_ina
04.04.2017, 11:02
Вроде как....Путин же сегодня у нас еще гостит...чувствую полетят погоны как птицы на юга...
мне кажется, это и было адресовано Владимиру Владимировичу лично. Мы,конечно,никогда не узнаем, по какому поводу.
Сергей 1986
04.04.2017, 11:21
Вот интересно, почему не положено по квоте для лимфомы, если препарат реально при лимфоме помогает! Ведь это означает,что кому-то он бы помог выжить! не у всех же есть возможность купить. Сколько он стоит,кстати?
Индийский около 20тыс на курс,европейский- 300+тыс вроде. По лимфомам вроде тоже испытания ведутся,но учитывая стоимость оригинала бесплатно вряд ли будут давать. Я индийский буду заказывать,по стоимости европейского ленолидомида гораздо эффективнее будет пембролизумаб или ниволумаб приобрести.
Добавлено через 4 минуты
А я помню,как Вы говорили, что врачи предупреждали о том,что дексабим тяжело переносится. И то,что он у Вас легко пошёл-это и означало,что раз на организм не действует, то и на лимфому тоже не очень. тогда ещё об этом подумала, но не стала писать.
Добавлено через 2 минуты
Сергей, конечно, использовать нужно все доступные возможности!
И мы-то воочию убедимся,так сказать, и будем знать,что бывает, когда человек ни за что не сдаётся!
А врачи Вам что-то говорят про КИ? Я поняла, что ещё есть варианты ДО того,как могут понадобится эти КИ, но всё же...Просто интересно, они сами в курсе,где что проводится и могут ли как-то помочь попасть туда больным в крайнем случае. Или Вы только сами вот в инете нашли?
Моя ничего насчет исследований не говорит,кроме того что у них сейчас не проводятся. Говорит да,есть варианты еще. Помогать явно не собирается. Все исследования сам ищу. А то что дексаБим остановил рост уже достижение,учитывая то,что на Дхапе эта гадость росла как на дрожжах.
Насчет исследований надо будет к Кравченко или Магомедовой подойти,думаю они смогут что-то подсказать .
Olushka_ina
04.04.2017, 11:24
Моя ничего насчет исследований не говорит,кроме того что у них сейчас не проводятся. Говорит да,есть варианты еще. Помогать явно не собирается. Все исследования сам ищу. А то что дексаБим остановил рост уже достижение,учитывая то,что на Дхапе эта гадость росла как на дрожжах.
..............................
А кто у Вас лечащий врач?
Сергей 1986
04.04.2017, 11:28
..............................
А кто у Вас лечащий врач?
.........
Фастова Е.А.,ординатор.
Olushka_ina
04.04.2017, 11:31
.........
Фастова Е.А.,ординатор.
при мне такой не было. наверное, недавно работает.
Сергей 1986
04.04.2017, 12:00
при мне такой не было. наверное, недавно работает.
Недавно конечно,ей на вид не больше 25.)
Посмотрел для интереса ценник на леналидомид в Москве,разброс большой, от 105 до 600 тыс,но там дозировки разные. Капсулы от 10 до 25 мг. Конечно за эти деньги есть препараты и помощней.
а зачем ты вообще ее капаешь? при первичной медистианальной поддержка мабтерой бессмысленна.
Я доверилась своему врачу.я уже писала наши Тюменские гематологи сказали не надо,в Москве тоже не надо,а в Питере консультация была и сказали капать)забыла фамилию Питерскую)вроде Кабакова
мне кажется, это и было адресовано Владимиру Владимировичу лично. Мы,конечно,никогда не узнаем, по какому поводу.
Согласна с Вами, есть наверное связь.
Сергей 1986
04.04.2017, 12:12
Я доверилась своему врачу.я уже писала наши Тюменские гематологи сказали не надо,в Москве тоже не надо,а в Питере консультация была и сказали капать)забыла фамилию Питерскую)вроде Кабакова
У меня прогрессия пошла,несмотря на то что еще полгода ритуксимаб в крови должен был оставаться,видимо действительно нет смысла в поддержке мабтерой при нашем диагнозе. Но раз дают бесплатно- хуже не будет.
Я доверилась своему врачу.я уже писала наши Тюменские гематологи сказали не надо,в Москве тоже не надо,а в Питере консультация была и сказали капать)забыла фамилию Питерскую)вроде Кабакова
Кондакова? Если да, то это в Горбачевской клинике, где муж лечится, и Лира. Она с профессором Михайловой в одном кабинете консультирует. Это ум Горбачевки.
Добавлено через 4 минуты
У меня прогрессия пошла,несмотря на то что еще полгода ритуксимаб в крови должен был оставаться,видимо действительно нет смысла в поддержке мабтерой при нашем диагнозе. Но раз дают бесплатно- хуже не будет.
Сергей, в КИ из России легче попасть в Израиль. Знаю человека (не лично) который лечился в ки кейтрудой, но правда она же не для лимфом, я не находила по ней такую инфу. Он вышел на врача израильской гос клиники и за некоторую сумму попал в ки, летал 2 года туда очень часто. Сейчас в ремиссии, лечил рак легкого.
Сергей 1986
04.04.2017, 12:26
Кондакова? Если да, то это в Горбачевской клинике, где муж лечится, и Лира. Она с профессором Михайловой в одном кабинете консультирует. Это ум Горбачевки.
Добавлено через 4 минуты
Сергей, в КИ из России легче попасть в Израиль. Знаю человека (не лично) который лечился в ки кейтрудой, но правда она же не для лимфом, я не находила по ней такую инфу. Он вышел на врача израильской гос клиники и за некоторую сумму попал в ки, летал 2 года туда очень часто. Сейчас в ремиссии, лечил рак легкого.
Это универсальная вещь,она снимает маскировку с раковых клеток и дальше уже иммунитет борется,а он у меня хороший. По лимфоме Ходжкина уже одобрена,по НХЛ идет куча испытаний,скорее всего тоже успешных. По моей первично-медиастинальной например исследования завершаются через год. Просто у меня возможно этого года не будет,по этому не исключаю вариант самостоятельного приобретения и введения ее себе. Понятно что до завершения испытаний ни один врач в здравом уме не согласится мне в этом помогать.))
Форумчанка
04.04.2017, 12:35
Всем привет.всегда читаю ваши новости,но как всегда редко пишу)скажите пожайлуста кто в ремиссии,как у вас кровь анализы?
У меня ремиссия где-то полтора года, уже сделала 10 поддержек ацеллбией, но лейкоциты выше, чем 5,5 ни разу не поднимались. Болтаются всё время в пределах 4,5-5,5. Врача это устраивает.
Добавлено через 1 минуту
Cпасибо всем,кто помнит обо мне :rolleyes: ;)
Конечно, всех помним и обо всех волнуемся.
Добавлено через 5 минут
Самочувствие у меня хорошее,показатели крови растут,сегодня выписали домой. Сегодня сделали КТ. Оказалось без изменений. Ну хоть таймер обратного отсчета,висящий надо мной приостановили,уже хорошо. Через неделю снова госпитализация,еще раз КТ будет,и тогда будут решать какой протокол дальше лить.
На эксперементальное лечение пока уходить не рекомендуют,говорят варианты есть. .
С выпиской! Вот подсознательно, в душе, я против экспериментальных протоколов, если есть проверенные варианты. И ещё очень важно не попасть на такой экспериментальный протокол, когда кому-то вливают плацебо. Моя подруга (рак яичников) 3 года назад лечилась по протоколу с плацебо. Никого из её группы уже нет в живых.
Кондакова? Если да, то это в Горбачевской клинике, где муж лечится, и Лира. Она с профессором Михайловой в одном кабинете консультирует. Это ум Горбачевки.
Добавлено через 4 минуты
Сергей, в КИ из России легче попасть в Израиль. Знаю человека (не лично) который лечился в ки кейтрудой, но правда она же не для лимфом, я не находила по ней такую инфу. Он вышел на врача израильской гос клиники и за некоторую сумму попал в ки, летал 2 года туда очень часто. Сейчас в ремиссии, лечил рак легкого.
Да,правильно, Кандакова,с ней была коесультация
Форумчанка
04.04.2017, 12:38
Стараемся сейчас потихоньку восстанавливаться.
Самое тяжёлое уже позади! Сил вам всем и здоровья!
Сергей 1986
04.04.2017, 12:39
У меня ремиссия где-то полтора года, уже сделала 10 поддержек ацеллбией, но лейкоциты выше, чем 5,5 ни разу не поднимались. Болтаются всё время в пределах 4,5-5,5. Врача это устраивает.
Добавлено через 1 минуту
Конечно, всех помним и обо всех волнуемся.
Добавлено через 5 минут
С выпиской! Вот подсознательно, в душе, я против экспериментальных протоколов, если есть проверенные варианты. И ещё очень важно не попасть на такой экспериментальный протокол, когда кому-то вливают плацебо. Моя подруга (рак яичников) 3 года назад лечилась по протоколу с плацебо. Никого из её группы уже нет в живых.
При большинстве вариантов лимфом разумеется лучше проверенные варианты,и эксперименты ни к чему. У меня немного другой случай,который плохо поддаётся лечению проверенными методами. В этом случае эксперименты становятся актуальными .
Форумчанка
04.04.2017, 12:42
Мне сегодня бефунгин друг привезет,попробую,к нему вроде у врачей нормальное отношение,как дополнение к лечению.
Да, бефунгин издавна считался противоопухолевым средством.
Сергей 1986
04.04.2017, 12:44
Да, бефунгин издавна считался противоопухолевым средством.
Насчет того что противоопухолевое у меня есть сомнения,а вот поддержать организм в целом- лишним не будет. Вчера начал пить.) Приходится перед едой со свекольным соком разносить по времени.
Форумчанка
04.04.2017, 12:51
Буду завтра уже капаться,ацеллбию.мне осталось то несколько раз ещё прокапать.я просто плохо переношу её и мне капают каждый раз по 8 часов, хотя многим по 3-5 часов и нормально
Надо же, как организм Ваш реагирует. Я уже за 3 часа прокапываю ацеллбию и хоть бы что.
Добавлено через 1 минуту
По поводу взрывов в Питере вчера смотрела много видео в интернет и что меня ещё поразило очень,что люди многие схватились за свои телефоны снимать!у нас в Тюмени на ЖД вокзале и в аэропорту очень усили проверки,губернатор утром сегодня на совещании приказ отдал.очень жаль погибших невинных людей (
У нас в Москве сегодня тоже на входах в метро по 2-3 бугая в форме стоят. А что толку? всегда после драки кулаками машем...
Сергей 1986
04.04.2017, 12:57
Надо же, как организм Ваш реагирует. Я уже за 3 часа прокапываю ацеллбию и хоть бы что.
Добавлено через 1 минуту
У нас в Москве сегодня тоже на входах в метро по 2-3 бугая в форме стоят. А что толку? всегда после драки кулаками машем...
Меня уже проверили разок сегодня,рюкзак правда. Все равно кому надо будет,тот принесет что угодно. Одежду реже просматривают.
У меня ремиссия где-то полтора года, уже сделала 10 поддержек ацеллбией, но лейкоциты выше, чем 5,5 ни разу не поднимались. Болтаются всё время в пределах 4,5-5,5. Врача это устраивает.
Добавлено через 1 минуту
Конечно, всех помним и обо всех волнуемся.
Добавлено через 5 минут
С выпиской! Вот подсознательно, в душе, я против экспериментальных протоколов, если есть проверенные варианты. И ещё очень важно не попасть на такой экспериментальный протокол, когда кому-то вливают плацебо. Моя подруга (рак яичников) 3 года назад лечилась по протоколу с плацебо. Никого из её группы уже нет в живых.
А что значит - вливают плацебо? Больной не знает что ли что ему вливают?
Сергей 1986
04.04.2017, 13:14
А что значит - вливают плацебо? Больной не знает что ли что ему вливают?
Есть разные исследования,сравнивают либо плацебо с новым препаратом,либо 2 разных препарата.
Есть разные исследования,сравнивают либо плацебо с новым препаратом,либо 2 разных препарата.
Я всегда думала что плацебо это эффект, как его можно вливать?
Anatoly84
04.04.2017, 14:01
Добрый день! Сегодня была у гематолога - ацеллбию на 2 курса выписала без проблем. По поводу моего "частичного ответа" сказала: "Вы примите к сведению, что именно фолликулярная лимфома не вылечивается никогда. Поэтому главная стратегия - наблюдение.И вмешательство только тогда, когда есть угроза нормальной жизни. Даже с очень большими "остатками", если нет прогрессии, ничего не делают. Начинает расти - курс химии- и дальнейшее наблюдение. И это может тянуться и 10, и 20, и 30 лет." Даже и не знаю, радоваться мне или огорчаться.
Обратно ехала на метро - всё открыто, но на каждой станции дополнительно по 3-4 здоровых мужика в какой-то форме. Народу - чуть меньше, чем обычно. Купила цветы - хотела положить на платформе на Сенной, где у меня пересадка, но там ничего не было. Проехала ещё остановку до Технологического института (тот самый перегон). Там организовано место, где лежат цветы и горят свечи. Народу - человек 30-50. Кто-то молится, кто-то стоит молча, но большинство..... Конечно же фотографируют и фотографируются. Остался какой-то осадок, если честно.
Выскажусь на счет нынешней молодежи и их фотосессий..это конечно кошмар. Вокруг горе,а им лишь бы рожу свою запечатлеть на фоне мемориала и тому подобного..Если честно слов цензурных у меня нет.
Добавлено через 1 минуту
Буду завтра уже капаться,ацеллбию.мне осталось то несколько раз ещё прокапать.я просто плохо переношу её и мне капают каждый раз по 8 часов, хотя многим по 3-5 часов и нормально
Не думайте что все так просто. Вы знаете какие у других людей сопутствующие болезни?Перенесенные ранее болезни? Симптомы онкологии сейчас? 1 в 1 как у вас?! Сомневаюсь я...Переносимость конкретного препарата зависит от многих факторов и нельзя сравнивать людей лишь по одному диагнозу никак.
Добавлено через 8 минут
Сил вам и мужества. Трудно в такие моменты найти подходящие слова, не скатившись в траурные пошлость и фарс, но знайте, я очень сопереживаю.
Дочь моей соседки была среди заложников Норд-Оста (осталась жива слава богу), а коллега на старой работе жила напротив взорванного дома на улице Гурьянова (у них волной выбило все стекла). Поэтому не смотря на то, что Москва и Петербург огромные мегаполисы, в такие моменты отчетливо понимаешь, как близко мимо тебя прошла Смерть и любой из нас мог оказаться среди погибших.
Спасибо, Зоя. Прорвемся! Как всегда у нас все усилили - да поздно уже...
Кстати говоря, у нас же вторую бомбу в метро обнаружили примерно в тоже время...обезвредили слава богу! Судя по взрыву, лично мое мнение, это был как раз не основной, а отвлекающий маневр чтобы все силы стянулись к "Техноложке" и оставиил без внимания другие станции...И тогда бы в час пик рванула на пл. Восстания...там народу вечером очень много..НО повезло и бомбу обнаружили и сразу остановили все метро в городе и заглушили сотовую связь на время. ПОВЕЗЛО.
Форумчанка
04.04.2017, 14:11
А что значит - вливают плацебо? Больной не знает что ли что ему вливают?
Вливают что-то нейтральное. Возможно даже - физраствор. Моя та самая подруга лечилась по английскому протоколу. Все результаты анализов (крови, УЗИ, биопсии) отсылались в Англию. Оттуда доставляли препараты. И даже врачи, которые ставили капельницы, не знали, что именно вливают. Названия препаратов были зашифрованы.
Подруга согласилась на этот протокол, потому что до этого её уже пролечили первой линией и успеха не было. И, поскольку рак яичников очень быстро метастазирует, ей сразу врачи сказали, что из имеющихся вариантов лечения ей больше ничего не подойдёт. Поэтому ей ничего не оставалось, как согласиться на этот протокол с вариантом плацебо. А вдруг? Но не случилось.... И никто не знает, вливали ей испытываемый препарат или что-то несущественное.
Anatoly84
04.04.2017, 14:13
Я всегда думала что плацебо это эффект, как его можно вливать?
В смысле вливать "пустышку"...Мне кажется такого в нашем случае не бывает. КИ - это часто исследование "аналога" как в нашем с супругой случае. Т.е. того же действующего вещества только другого производителя. Иначе конечно дело если это принципиально новый препарат...тут дело опасней и сложней..
Вливают что-то нейтральное. Возможно даже - физраствор. Моя та самая подруга лечилась по английскому протоколу. Все результаты анализов (крови, УЗИ, биопсии) отсылались в Англию. Оттуда доставляли препараты. И даже врачи, которые ставили капельницы, не знали, что именно вливают. Названия препаратов были зашифрованы.
Если больше нет вариантов, то и на плацебо пойдешь...
Anatoly84
04.04.2017, 14:16
Вливают что-то нейтральное. Возможно даже - физраствор. Моя та самая подруга лечилась по английскому протоколу. Все результаты анализов (крови, УЗИ, биопсии) отсылались в Англию. Оттуда доставляли препараты. И даже врачи, которые ставили капельницы, не знали, что именно вливают. Названия препаратов были зашифрованы.
Подруга согласилась на этот протокол, потому что до этого её уже пролечили первой линией и успеха не было. И, поскольку рак яичников очень быстро метастазирует, ей сразу врачи сказали, что из имеющихся вариантов лечения ей больше ничего не подойдёт. Поэтому ей ничего не оставалось, как согласиться на этот протокол с вариантом плацебо. А вдруг? Но не случилось.... И никто не знает, вливали ей испытываемый препарат или что-то несущественное.
тоже самое и у нас, хотя препарат производится в РФ..
тоже самое и у нас, хотя препарат производится в РФ..
Здравствуйте Анатолий! Ну как у Вас дела..есть уже результаты КТ?:rolleyes:
lilac_gooseberry
04.04.2017, 14:32
Спасибо, Зоя. Прорвемся! Как всегда у нас все усилили - да поздно уже...
Кстати говоря, у нас же вторую бомбу в метро обнаружили примерно в тоже время...обезвредили слава богу! Судя по взрыву, лично мое мнение, это был как раз не основной, а отвлекающий маневр чтобы все силы стянулись к "Техноложке" и оставиил без внимания другие станции...И тогда бы в час пик рванула на пл. Восстания...там народу вечером очень много..НО повезло и бомбу обнаружили и сразу остановили все метро в городе и заглушили сотовую связь на время. ПОВЕЗЛО.
судя по каналу питерского метрополитена в Телеграм, с конца марта там очень внимательно относились к бесхозным предметам. Не уберегло, к сожалению. И уже 14 жертв!! как много :(
[QUOTE=Сергей 1986;383715] Я индийский буду заказывать,по стоимости европейского ленолидомида гораздо эффективнее будет пембролизумаб или ниволумаб приобрести.
Мне кажется, что в Горбачевке идут КИ с ниволумабом - при мне каким-то ребятам выдавали для капельниц. Подробностей не знаю, могла и название перепутать. Просто пока я в коридоре вместе с ними ждала свои документы, несколько человек спрашивали: "Вы за ниволумабом?" Получали какие-то небольшие пузыречки и шли капаться. Если заинтересуетесь, поищу эл. почту и телефончик Кондаковой. Я почему-то думала, что он не для НХЛ, поэтому и не прислушивалась.
Сергей 1986
04.04.2017, 16:33
[QUOTE=Сергей 1986;383715] Я индийский буду заказывать,по стоимости европейского ленолидомида гораздо эффективнее будет пембролизумаб или ниволумаб приобрести.
Мне кажется, что в Горбачевке идут КИ с ниволумабом - при мне каким-то ребятам выдавали для капельниц. Подробностей не знаю, могла и название перепутать. Просто пока я в коридоре вместе с ними ждала свои документы, несколько человек спрашивали: "Вы за ниволумабом?" Получали какие-то небольшие пузыречки и шли капаться. Если заинтересуетесь, поищу эл. почту и телефончик Кондаковой. Я почему-то думала, что он не для НХЛ, поэтому и не прислушивалась.
Спасибо. Сейчас дождусь,что за протокол решат лить в понедельник,если что,обращусь тогда. Ниволумаб как и пембролизумаб ингибитор pd1, т.е. снимает маскировку с раковых клеток,не давая укрыться от иммунитета. В чем отличия этих препаратов- не знаю. И то и то у нас пока не зарегистрировано,только испытывается .
Olushka_ina
04.04.2017, 16:49
В смысле вливать "пустышку"...Мне кажется такого в нашем случае не бывает. КИ - это часто исследование "аналога" как в нашем с супругой случае. Т.е. того же действующего вещества только другого производителя. Иначе конечно дело если это принципиально новый препарат...тут дело опасней и сложней..
Анатолий,в Вашем случае не было "пустышек", потому что проводилось тестирование конкретного аналога на предмет того,КАК он работает.
А бывают такие исследования(это касается в основном абсолютно новых препаратов), когда части пациентов вливают новый препарат, а другой части-витамины какие-нить или,как тут привели пример,физраствор.
И смотрят в сравнении: что происходит с теми и другими пациентами.
Наблюдают в основном на предмет, в чём отличие пациентов ,получавших новый препарат от тех, кто таковой НЕ получал.
По поводу взрывов в Питере вчера смотрела много видео в интернет и что меня ещё поразило очень,что люди многие схватились за свои телефоны снимать!у нас в Тюмени на ЖД вокзале и в аэропорту очень усили проверки,губернатор утром сегодня на совещании приказ отдал.очень жаль погибших невинных людей (
Добрый вечер! Может и хорошо, что схватились за телефоны, я была на работе, и увидела в вк, и только потом по радио сказали, яндекс новости не работали, телефон глушили, не возможно было дозвониться до родных в течении часа.
Olushka_ina
04.04.2017, 16:59
[QUOTE=Lira;383756]
Спасибо. Сейчас дождусь,что за протокол решат лить в понедельник,если что,обращусь тогда. Ниволумаб как и пембролизумаб ингибитор pd1, т.е. снимает маскировку с раковых клеток,не давая укрыться от иммунитета. В чем отличия этих препаратов- не знаю. И то и то у нас пока не зарегистрировано,только испытывается .
Сергей , если,действительно, ещё есть проверенные варианты для Вас,то стоит ли рваться сейчас на КИ...
Просто если вдруг КИ не поможет,то что тогда?
У моей подруги мама сейчас участвует в КИ(у неё рак лёгких). Так вот она нормально себя чувствует и уже не первый год живёт на препарате,который ей дают в этих КИ.
НО они думают о том,что будет,когда компания,проводящая КИ, решит их прекратить. Препарат этот по ОМС получить никак нельзя. Его можно будет только покупать, но он очень дорогой, семья его покупать не сможет. И не факт,что после лечения таким препаратом ей подойдёт что-то из доступного в нашей медицине. Вот сидит она на нём, и они боятся, как бы не свернули эти КИ.
Но ведь бесконечно исследование идти не будет...
Добрый вечер! Может и хорошо, что схватились за телефоны, я была на работе, и увидела в вк, и только потом по радио сказали, яндекс новости не работали, телефон глушили, не возможно было дозвониться до родных в течении часа.
Аналогично. Первой мама моя мне позвонила и спросила где я, я сразу яндекс включила, там ничего не было, фонтанка ру зависла. Ну и сразу лайф78 включила- там уже показывали, но я дома была и могла телек включить. А если бы где то в дороге в городе, к метро подходила, я часто днем на метро по центру езжу, а там паника и непонятно что случилось... Так что тоже не могу осуждать тех кто снимал, а вот те кто сейчас на фоне мемориалов селфи делает - это противно конечно((( и еще меня покоробило вчера -сегодня по тв кадры из больниц, где пострадавших без сознания в реанимации снимали(((( зачем врачи пускают...
А мама моя узнала тоже не из интернета, а потому что люди уже начали друг другу звонить.
Светлана1980
04.04.2017, 17:37
Да вроде не беспокоит она меня.
Добавлено через 2 минуты
Мабтеру теперь мы получаем в 210 кабинете,а не в аптеке.там такая тётка грубая сидит)не дала мне мабтеру,только ацеллбию.я пока отказалась от неё,попробую мабтеру через врача выпросить)
Да я последний раз тоже в 210 получала
lilac_gooseberry
04.04.2017, 17:39
У моей подруги мама сейчас участвует в КИ(у неё рак лёгких). Так вот она нормально себя чувствует и уже не первый год живёт на препарате,который ей дают в этих КИ.
НО они думают о том,что будет,когда компания,проводящая КИ, решит их прекратить. Препарат этот по ОМС получить никак нельзя. Его можно будет только покупать, но он очень дорогой, семья его покупать не сможет. И не факт,что после лечения таким препаратом ей подойдёт что-то из доступного в нашей медицине. Вот сидит она на нём, и они боятся, как бы не свернули эти КИ.
Но ведь бесконечно исследование идти не будет...
получается этот препарат только продлевает ее жизнь? не излечивает?
какая у нее стадия была на момент диагностики?
Olushka_ina
04.04.2017, 17:56
получается этот препарат только продлевает ее жизнь? не излечивает?
какая у нее стадия была на момент диагностики?
у неё 4 стадия. получается,что не излечивает. но чувствует она себя с ним хорошо. периодически делает обследования. Я подробностей не знаю доскональных, уменьшается ли что-то там или просто стабилизация и т.п., знаю только , что ситуация была тяжёлая у неё с лечением( её не оперировали-не показано было), и что в эти КИ она еле попала, помогло министерство обороны, т.к. всю жизнь в военном госпитале проработала(да-да, а у самой тока на 4 стадии обнаружилась болезнь!).
Наверное,на этом препарате можно жить и жить, она вон ездит с весны до осени на дачу,как обычно. Никуда не ложится ничего капать. Это таблетки,которые просто пьют. Название не помню.
Форумчанка
04.04.2017, 18:05
у неё 4 стадия
Наверное,на этом препарате можно жить и жить, она вон ездит с весны до осени на дачу,как обычно. Никуда не ложится ничего капать. Это таблетки,которые просто пьют. Название не помню.
Господи, как же ей повезли с этими КИ! А вот моей маме с раком лёгких 4 стадии ничего 15 лет назад предложить не могли...
lilac_gooseberry
04.04.2017, 18:12
Да моей маме и три года назад с аналогичным диагнозом ничего не предлагали.
Olushka_ina
04.04.2017, 18:21
Господи, как же ей повезли с этими КИ! А вот моей маме с раком лёгких 4 стадии ничего 15 лет назад предложить не могли...
ну,пока повезло. Неизвестно ещё ,что будет после того,как КИ закончат.
Бесплатно препарат давать никто не будет. А упаковка таблеток нужна на каждый месяц. Каждый месяц где-то брать большую сумму для них нереально, они обычные люди.
Полянка65
04.04.2017, 18:52
Я почему то в этом уверенна!может конечно я ошибаюсь,но я всегда за оригиналы!аналоги никогда не покупаем.
Добавлено через 43 секунды
Сегодня мне не получилось добиться мабтеры,выдали ацеллбию.завтра капаться
Вы знаете, когда мы начинали капаться, первый курс мы купили мабтеру сами, т.к. не успевали бесплатно, затем , на следущие курсы нам уже давали только ацеллбию, я нашего врача спросила, может лучше покупать мабтеру, мы были к этому готовы, он сказал, что это не нужно, ацеллбия абсолютно идентична мабтере.
Вы знаете, когда мы начинали капаться, первый курс мы купили мабтеру сами, т.к. не успевали бесплатно, затем , на следущие курсы нам уже давали только ацеллбию, я нашего врача спросила, может лучше покупать мабтеру, мы были к этому готовы, он сказал, что это не нужно, ацеллбия абсолютно идентична мабтере.
Все врачи, у которых я спрашивала, так говорят. А что они еще могут сказать, если государство вкладывает деньги в обеспечение больных бесплатной ацелбией - сказать больному: купите мабтеру за свой счет, потому что она лучше ацелбии, как минимум не совсем корректно будет даже по отношению к тому же больному. Больной раз купит, второй раз, это дорого, я сегодня посмотрела по ценам в спб на 1 вливание под 90 тыс получается, потом больной где нибудь пожалуется, что вот он вынужден покупать, потому что такой то врач ему так сказал. И пойдет разборка, почему больной покупает если государство дает бесплатно. Я сама честно говоря, тоже имею определенные сомнения в эффективности именно наших аналогов лекарств, это не только в фарминдустрии, у нас во всем так.
Сергей 1986
04.04.2017, 19:17
[QUOTE=Сергей 1986;383758]
Сергей , если,действительно, ещё есть проверенные варианты для Вас,то стоит ли рваться сейчас на КИ...
Просто если вдруг КИ не поможет,то что тогда?
У моей подруги мама сейчас участвует в КИ(у неё рак лёгких). Так вот она нормально себя чувствует и уже не первый год живёт на препарате,который ей дают в этих КИ.
НО они думают о том,что будет,когда компания,проводящая КИ, решит их прекратить. Препарат этот по ОМС получить никак нельзя. Его можно будет только покупать, но он очень дорогой, семья его покупать не сможет. И не факт,что после лечения таким препаратом ей подойдёт что-то из доступного в нашей медицине. Вот сидит она на нём, и они боятся, как бы не свернули эти КИ.
Но ведь бесконечно исследование идти не будет...
Не,пока не срываюсь на КИ ,но присматриваю. Еще пара протоколов должна быть,может поможет.(R- GemOX,R-ICE) Возможно леналидомидом получится резистентность к ритуксимабу пробить. Просто стараюсь на ход вперед продумывать.
Полянка65
04.04.2017, 20:51
Все врачи, у которых я спрашивала, так говорят. А что они еще могут сказать, если государство вкладывает деньги в обеспечение больных бесплатной ацелбией - сказать больному: купите мабтеру за свой счет, потому что она лучше ацелбии, как минимум не совсем корректно будет даже по отношению к тому же больному. Больной раз купит, второй раз, это дорого, я сегодня посмотрела по ценам в спб на 1 вливание под 90 тыс получается, потом больной где нибудь пожалуется, что вот он вынужден покупать, потому что такой то врач ему так сказал. И пойдет разборка, почему больной покупает если государство дает бесплатно. Я сама честно говоря, тоже имею определенные сомнения в эффективности именно наших аналогов лекарств, это не только в фарминдустрии, у нас во всем так.
У нас врач-друг наших друзей, поэтоу он и взял к себе, хотя мы живем в другом городе, , поэтому никакой причины отговаривать нас покупать за свой счет мабтеру у него не было, тем более, на тот момент, нам это было вполне по силам.
lilac_gooseberry
05.04.2017, 08:16
Все врачи, у которых я спрашивала, так говорят. А что они еще могут сказать, если государство вкладывает деньги в обеспечение больных бесплатной ацелбией - сказать больному: купите мабтеру за свой счет, потому что она лучше ацелбии, как минимум не совсем корректно будет даже по отношению к тому же больному. Больной раз купит, второй раз, это дорого, я сегодня посмотрела по ценам в спб на 1 вливание под 90 тыс получается, потом больной где нибудь пожалуется, что вот он вынужден покупать, потому что такой то врач ему так сказал. И пойдет разборка, почему больной покупает если государство дает бесплатно. Я сама честно говоря, тоже имею определенные сомнения в эффективности именно наших аналогов лекарств, это не только в фарминдустрии, у нас во всем так.
Вера, не в обиду, но вы мне напомнили басню Михалкова, которую я нежно люблю:
'Красиво ты живешь,
Любезная сестрица! -
Сказала с завистью в гостях у Крысы Мышь. -
На чем ты ешь и пьешь,
На чем сидишь,
Куда ни глянешь - все из-за границы!' -
'Ах, если б, душенька, ты знала, -
Со вздохом Крыса отвечала, -
Я вечно что-нибудь ищу!
Я день-деньской в бегах за заграничным -
Все наше кажется мне серым и обычным,
Я лишь заморское к себе в нору тащу
Вот волос из турецкого дивана!
Вот лоскуток персидского ковра!
А этот нежный пух достали мне вчера -
Он африканский. Он от Пеликана!' -
'А что ты ешь? - спросила Крысу Мышь -
Есть то, что мы едим, тебе ведь не пристало!' -
'Ах, душенька! - ей Крыса отвечала. -
Тут на меня ничем не угодишь!
Вот разве только хлеб я ем и сало!..'
_____
Мы знаем, есть еще семейки,
Где наше хают и бранят,
Где с умилением глядят
На заграничные наклейки...
А сало... русское едят!
откуда такой пиетет перед зарубежными производителями? мне наоборот было спокойнее, что я ацеллбию получала, фиг его знает, что нам Швейцария присылает, как доставляли и соблюдены ли сроки годности.
Ни одного вливания мабтеры у меня не было, все шесть курсов на ацеллби провели и слава богу и Владимир Владимирычу - полная ремиссия. И это при моей очень запущенной третьей стадии с массой осложнений.
Добрый день! Сегодня была у гематолога - ацеллбию на 2 курса выписала без проблем. По поводу моего "частичного ответа" сказала: "Вы примите к сведению, что именно фолликулярная лимфома не вылечивается никогда. Поэтому главная стратегия - наблюдение.И вмешательство только тогда, когда есть угроза нормальной жизни. Даже с очень большими "остатками", если нет прогрессии, ничего не делают. Начинает расти - курс химии- и дальнейшее наблюдение. И это может тянуться и 10, и 20, и 30 лет." Даже и не знаю, радоваться мне или огорчаться.
Обратно ехала на метро - всё открыто, но на каждой станции дополнительно по 3-4 здоровых мужика в какой-то форме. Народу - чуть меньше, чем обычно. Купила цветы - хотела положить на платформе на Сенной, где у меня пересадка, но там ничего не было. Проехала ещё остановку до Технологического института (тот самый перегон). Там организовано место, где лежат цветы и горят свечи. Народу - человек 30-50. Кто-то молится, кто-то стоит молча, но большинство..... Конечно же фотографируют и фотографируются. Остался какой-то осадок, если честно.
Слышала что шанс вылечиться есть при условии пересадки костного мозга.
Вера, не в обиду, но вы мне напомнили басню Михалкова, которую я нежно люблю:
'Красиво ты живешь,
Любезная сестрица! -
Сказала с завистью в гостях у Крысы Мышь. -
На чем ты ешь и пьешь,
На чем сидишь,
Куда ни глянешь - все из-за границы!' -
'Ах, если б, душенька, ты знала, -
Со вздохом Крыса отвечала, -
Я вечно что-нибудь ищу!
Я день-деньской в бегах за заграничным -
Все наше кажется мне серым и обычным,
Я лишь заморское к себе в нору тащу
Вот волос из турецкого дивана!
Вот лоскуток персидского ковра!
А этот нежный пух достали мне вчера -
Он африканский. Он от Пеликана!' -
'А что ты ешь? - спросила Крысу Мышь -
Есть то, что мы едим, тебе ведь не пристало!' -
'Ах, душенька! - ей Крыса отвечала. -
Тут на меня ничем не угодишь!
Вот разве только хлеб я ем и сало!..'
_____
Мы знаем, есть еще семейки,
Где наше хают и бранят,
Где с умилением глядят
На заграничные наклейки...
А сало... русское едят!
откуда такой пиетет перед зарубежными производителями? мне наоборот было спокойнее, что я ацеллбию получала, фиг его знает, что нам Швейцария присылает, как доставляли и соблюдены ли сроки годности.
Ни одного вливания мабтеры у меня не было, все шесть курсов на ацеллби провели и слава богу и Владимир Владимирычу - полная ремиссия. И это при моей очень запущенной третьей стадии с массой осложнений.
Не обидно, наоборот даже улыбнуло)))
Жизнь и опыт меня заставляют сомневаться в отечественном производстве всего, а еще наш менталитет - тут схалтурить, там удешевить и украсть и тп. К сожалению, у нас люди в основном, когда получают власть, должность, гранд, инвестиции и прочее, думаю как это распилить ... можно долго про это писать, все это и так знают, и я рядом с такими компаниями сама работала. И еще у меня есть возможность сравнивать, в других сферах, не в лекарствах, для меня пока - европейское, американское качество выше нашего, мое личное мнение.
Зоя, но ведь у Вас лимфома другая, та, которая наверняка полностью излечивается, и возвраст и пол другие, в отличии от моего мужа. А я только с нашей колокольни сужу и рассматриваю вопрос, поэтому Ваш пример для меня не показателен совсем. Может Сергей прав, и в случае ваших лимфом ритуксимаб особой роли не играет, там природа лимфомы другая, ее надо лечить быстро и тяжелой артиллерией. К тому же, молодые женщины очень хорошо излечиваются от агрессивных лимфом, это везде написано. В случае фолликулярной все по другому.... мужу скоро на поддержку переходить, вот я и думаю, собираю мнения людей на счет мабтеры, а лечится то он ацелбией. Может я и собираю мнения, что бы уже увериться в ацелбии и поставить точку в этом вопросе)))
А сало едим наше - это правда Ваша))) любим фермерские продукты, таскаюсь за ними по всем рынкам, на один за курицей, на другой за телятиной и тд. Все покупать на одном не получается.
lilac_gooseberry
05.04.2017, 09:07
Не обидно, наоборот даже улыбнуло)))
Жизнь и опыт меня заставляют сомневаться в отечественном производстве всего, а еще наш менталитет - тут схалтурить, там удешевить и украсть и тп. К сожалению, у нас люди в основном, когда получают власть, должность, гранд, инвестиции и прочее, думаю как это распилить ... можно долго про это писать, все это и так знают, и я рядом с такими компаниями сама работала. И еще у меня есть возможность сравнивать, в других сферах, не в лекарствах, для меня пока - европейское, американское качество выше нашего, мое личное мнение.
Зоя, но ведь у Вас лимфома другая, та, которая наверняка полностью излечивается, и возвраст и пол другие, в отличии от моего мужа. А я только с нашей колокольни сужу и рассматриваю вопрос, поэтому Ваш пример для меня не показателен совсем. Может Сергей прав, и в случае ваших лимфом ритуксимаб особой роли не играет, там природа лимфомы другая, ее надо лечить быстро и тяжелой артиллерией. К тому же, молодые женщины очень хорошо излечиваются от агрессивных лимфом, это везде написано. В случае фолликулярной все по другому.... мужу скоро на поддержку переходить, вот я и думаю, собираю мнения людей на счет мабтеры, а лечится то он ацелбией. Может я и собираю мнения, что бы уже увериться в ацелбии и поставить точку в этом вопросе)))
просто одно вливание это 90 тысяч, а за время 2-х летней поддержки вам их потребуется 12. АААА!!! Это колоссальная сумма, мне даже страшно подсчитать. Понятно, что в случае здоровья, деньги отходят на второй план, просто если не видно разницы - зачем платить больше? Вы откажете себе допустим в новом авто или путешествиях, что бы приобрести мабтеру, а полагающаяся вам по закону ацеллбия наверняка будет разворована и продана налево:( как-то это несправедливо, вы не находите?
просто одно вливание это 90 тысяч, а за время 2-х летней поддержки вам их потребуется 12. АААА!!! Это колоссальная сумма, мне даже страшно подсчитать. Понятно, что в случае здоровья, деньги отходят на второй план, просто если не видно разницы - зачем платить больше? Вы откажете себе допустим в новом авто или путешествиях, что бы приобрести мабтеру, а полагающаяся вам по закону ацеллбия наверняка будет разворована и продана налево:( как-то это несправедливо, вы не находите?
А может я (муж) бесплатную ацелбию и буду получать, и реализовывать больным негражданам рф хотя бы за пол цены, хоть какая то компенсация затрат на мабтеру)))) шутка конечно.... но в каждой шутке.....
Вот если посмотреть например на Олюшкину ситуацию, ее лечили мабтера+химия, за 4 курса вывели в полную ремиссию с 4 стадии, поддержка ацелбией, рецедив на поддержке. И другие примеры здесь людей если проанализировать и суммировать выводы, то как то напрашиваются сомнения.
Насчет покупать, Вы правы, очень дорого, и придется действительно себя в чем то другом урезать, но только если будет подтвержденная уверенность в том, что это необходимо делать. А если действительно из экономии государство урежет количество вливаний для поддержки, об этом уже говорят некоторые врачи пациентам, и здесь об этом писали, тогда придется покупать.
Александра Г
05.04.2017, 09:45
А может я (муж) бесплатную ацелбию и буду получать, и реализовывать больным негражданам рф хотя бы за пол цены, хоть какая то компенсация затрат на мабтеру)))) шутка конечно.... но в каждой шутке.....
Вот если посмотреть например на Олюшкину ситуацию, ее лечили мабтера+химия, за 4 курса вывели в полную ремиссию с 4 стадии, поддержка ацелбией, рецедив на поддержке. И другие примеры здесь людей если проанализировать и суммировать выводы, то как то напрашиваются сомнения.
Насчет покупать, Вы правы, очень дорого, и придется действительно себя в чем то другом урезать, но только если будет подтвержденная уверенность в том, что это необходимо делать. А если действительно из экономии государство урежет количество вливаний для поддержки, об этом уже говорят некоторые врачи пациентам, и здесь об этом писали, тогда придется покупать.
Всем доброго дня! Вера, мужа тоже с самого начала лечили ацеллбией и сейчас поддержек делают тоже ей. Мабтеру к тому моменту, как муж стал лечиться, вроде бы даже уже и не закупали, поэтому выбора у нас особого не было, да и я тогда, честно сказать, не знала, что ацеллбия это аналог зарубежного препарата)). Слава Богу, вывели на ней в полную ремиссию, а значит что препарат же действует...
Добавлено через 2 минуты
У нас сейчас другая проблема, как нам добиться ещё 4 курсов поддержи, чтобы было как положено, 12... Наша врач решительно говорит, что будет только 8 и все, хоть тресни...хотим уже предложить покупать самим, лишь бы прокапывать у них разрешили...
Всем доброго дня! Вера, мужа тоже с самого начала лечили ацеллбией и сейчас поддержек делают тоже ей. Мабтеру к тому моменту, как муж стал лечиться, вроде бы даже уже и не закупали, поэтому выбора у нас особого не было, да и я тогда, честно сказать, не знала, что ацеллбия это аналог зарубежного препарата)). Слава Богу, вывели на ней в полную ремиссию, а значит что препарат же действует...
Добавлено через 2 минуты
У нас сейчас другая проблема, как нам добиться ещё 4 курсов поддержи, чтобы было как положено, 12... Наша врач решительно говорит, что будет только 8 и все, хоть тресни...хотим уже предложить покупать самим, лишь бы прокапывать у них разрешили...
Александра, на чем Ваш врач основывается? Пусть даст ссылку на приказ, распоряжение, рекомендации Минздрава, это же не просто так она решила. Вы можете ей такой вопрос задать? Нам наш врач пока про 12 введений говорит, но в выписке пишут на 2 введения, Лире так написали, она с нами лечится. Но нам и на лечение частями выписывали.
Конечно ацелбия действует, у мужа тоже хороший ответ, но меня больше беспокоит длительная поддержка, ведь от ее эффективности возможно зависит длительность ремиссии.
Да, прокапаться своим препаратом это тоже проблема, надо с врачом договариваться, не все на это соглашаются, но есть платные лечебные заведения, где тоже лечат лимфомы платно.
Кстати, я знаю что у нас в горбачевке дают мабтеру, сама видела в отделении в руках больных мабтеру, и выходили они из комнаты, где лекарство выдают, значит мабтеру продолжают закупать.
Александра Г
05.04.2017, 10:04
Александра, на чем Ваш врач основывается? Пусть даст ссылку на приказ, распоряжение, рекомендации Минздрава, это же не просто так она решила. Вы можете ей такой вопрос задать? Нам наш врач пока про 12 введений говорит, но в выписке пишут на 2 введения, Лире так написали, она с нами лечится. Но нам и на лечение частями выписывали.
Конечно ацелбия действует, у мужа тоже хороший ответ, но меня больше беспокоит длительная поддержка, ведь от ее эффективности возможно зависит длительность ремиссии.
Да, прокапаться своим препаратом это тоже проблема, надо с врачом договариваться, не все на это соглашаются, но есть платные лечебные заведения, где тоже лечат лимфомы платно.
Кстати, я знаю что у нас в горбачевке дают мабтеру, сама видела в отделении в руках больных мабтеру, и выходили они из комнаты, где лекарство выдают, значит мабтеру продолжают закупать.
Вера, мы задавали ей такой вопрос, она сказала, что проводились исследования, где доказано, что при 12 вливаниях сильно сажается иммунитет, что рекомендуют 8, я не нашла нигде такой информации, и консультировалась с другими врачами, они о таком тоже не слышали. Мы как к ней пойдём на приём, я обязательно потребую от неё письменное обоснование данного решения и пойду к заведующей, если врач не согласится продлить поддержек...мужу до 8 курсов осталось всего 2...
Сергей 1986
05.04.2017, 10:08
Думаю особой разницы между мабтерой и ацелбией нету.
http://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=106054
Не пойму,плохо открывается ссылка,в общем в разделе онкогематология там есть вопрос на эту тему
Вера, мы задавали ей такой вопрос, она сказала, что проводились исследования, где доказано, что при 12 вливаниях сильно сажается иммунитет, что рекомендуют 8, я не нашла нигде такой информации, и консультировалась с другими врачами, они о таком тоже не слышали. Мы как к ней пойдём на приём, я обязательно потребую от неё письменное обоснование данного решения и пойду к заведующей, если врач не согласится продлить поддержек...мужу до 8 курсов осталось всего 2...
Я тоже нигде таких рекомендаций не встречала.
Иммунитет действительно сильно от ритуксимаба снижается, поэтому наш врач на мой вопрос про прививки сказал что это будет минимум бесполезно.
Попробую у наших врачей как нибудь аккуратно узнать.
Александра Г
05.04.2017, 10:14
Я тоже нигде таких рекомендаций не встречала.
Иммунитет действительно сильно от ритуксимаба снижается, поэтому наш врач на мой вопрос про прививки сказал что это будет минимум бесполезно.
Попробую у наших врачей как нибудь аккуратно узнать.
По поводу иммунитета, я не скажу, что у мужа он очень низкий, так как, ттт, он после лечения ни разу не болел простудными заболеваниями..поэтому то и не вижу особых причин уменьшать поддержку
lilac_gooseberry
05.04.2017, 10:16
Цитаты великих людей:
Уважаемый, Алексей. Я как врач применял в течение прим. 6 лет мабтеру, а сейчас - ацелбию уже как 2 года. Эффект и переносимость одинаковы. "Стоны" в интернете, о хорошей швейцарской и плохой нашей - паранойя и желание замазать собственные ошибки. Используйте ацелбию спокойно.
В.Г. Потапенко
конечно если у пациента личного доверия больше к швейцарской фармакологии и есть финансовая возможность - то надо конечно использовать мабтеру, потому что от настроя тоже много зависит. Просто потом такие люди (Вера, я сейчас не о вас лично) на вопрос бесплатно ли их лечили, тяжело вздыхают и начинают рассказывать, что де-юре то лечение бесплатное, но! врачу на лапу дай, санитарке, что бы хорошо убирала, заплати, да и препараты приходилось оригинальные покупать за бешеные тыщи! а то бесплатно-то российский аналог только раздают, от которого толку ноль :mad: и потом из-за таких россказней, у стороннего человека и складывается впечатление о низком уровне российской медицины, воровстве и прочей недобросовестности.
По поводу иммунитета, я не скажу, что у мужа он очень низкий, так как, ттт, он после лечения ни разу не болел простудными заболеваниями..поэтому то и не вижу особых причин уменьшать поддержку
Действительно, нужно смотреть индивидуально, если возраст молодой значит иммунитет сильный нужно дольше поддержку капать, ведь чем дольше период наблюдения после лечения лимфомы, выше риск рецидива или трансформации, а в более возрастном возрасте (сорри за каламбур) - может и есть смысл не нагружать иммунитет сильно.
Добавлено через 3 минуты
Цитаты великих людей:
конечно если у пациента личного доверия больше к швейцарской фармакологии и есть финансовая возможность - то надо конечно использовать мабтеру, потому что от настроя тоже много зависит. Просто потом такие люди (Вера, я сейчас не о вас лично) на вопрос бесплатно ли их лечили, тяжело вздыхают и начинают рассказывать, что де-юре то лечение бесплатное, но! врачу на лапу дай, санитарке, что бы хорошо убирала, заплати, да и препараты приходилось оригинальные покупать за бешеные тыщи! а то бесплатно-то российский аналог только раздают, от которого толку ноль :mad: и потом из-за таких россказней, у стороннего человека и складывается впечатление о низком уровне российской медицины, воровстве и прочей недобросовестности.
Я все таки больше веду речь о том, что если кол-во вливаний уменьшат, как вот Александре, и придется покупать, то может лучше мабтеру.
Александра, а Вы если будете все таки покупать, что думаете?
Александра Г
05.04.2017, 10:38
Действительно, нужно смотреть индивидуально, если возраст молодой значит иммунитет сильный нужно дольше поддержку капать, ведь чем дольше период наблюдения после лечения лимфомы, выше риск рецидива или трансформации, а в более возрастном возрасте (сорри за каламбур) - может и есть смысл не нагружать иммунитет сильно.
Добавлено через 3 минуты
Я все таки больше веду речь о том, что если кол-во вливаний уменьшат, как вот Александре, и придется покупать, то может лучше мабтеру.
Александра, а Вы если будете все таки покупать, что думаете?
Если все же придётся покупать, то будем покупать ацеллбию, так как раз уж ей лечились и большая часть поддержки была тоже ей, то и продолжать поддержку тоже ей логичнее))
Anatoly84
05.04.2017, 11:21
судя по каналу питерского метрополитена в Телеграм, с конца марта там очень внимательно относились к бесхозным предметам. Не уберегло, к сожалению. И уже 14 жертв!! как много :(
Всем добрый день!
Я в метро хоть и не часто езжу, но никакого усилдения там не видел ни разу! И внимательности к южанам например тоже, треп это.:cool:
Добавлено через 47 секунд
Здравствуйте Анатолий! Ну как у Вас дела..есть уже результаты КТ?:rolleyes:
Приветствую. Пока нет, еще, ждем звонка лечащего:)
Olushka_ina
05.04.2017, 12:34
А может я (муж) бесплатную ацелбию и буду получать, и реализовывать больным негражданам рф хотя бы за пол цены, хоть какая то компенсация затрат на мабтеру)))) шутка конечно.... но в каждой шутке.....
Да,Вера, если будете покупать, то уж, пожалуйста, не поленитесь получить бесплатную ацеллбию! Может,это кому-то поможет в критической ситуации.А то чиновникам слишком жирно будет. Только не стоит врачу говорить,что Вы покупаете, а то не выпишут ничего.
Добавлено через 3 минуты
Вот если посмотреть например на Олюшкину ситуацию, ее лечили мабтера+химия, за 4 курса вывели в полную ремиссию с 4 стадии, поддержка ацелбией, рецедив на поддержке.
6 курсов у меня было на мабтере. И потом плюс ещё несколько раз на поддержку получала мабтеру оригинал, т.к. тогда ещё не повсеместно перешли на ацеллбию.
Но я думаю,раз вещество основное одинаковое, то и действовать должно одинаково.
Добавлено через 36 минут
Слышала что шанс вылечиться есть при условии пересадки костного мозга.
почему же его тогда не пересаживают? лейкозникам же пересаживают!
Да,Вера, если будете покупать, то уж, пожалуйста, не поленитесь получить бесплатную ацеллбию! Может,это кому-то поможет в критической ситуации.А то чиновникам слишком жирно будет. Только не стоит врачу говорить,что Вы покупаете, а то не выпишут ничего.
Добавлено через 3 минуты
6 курсов у меня было на мабтере. И потом плюс ещё несколько раз на поддержку получала мабтеру оригинал, т.к. тогда ещё не повсеместно перешли на ацеллбию.
Но я думаю,раз вещество основное одинаковое, то и действовать должно одинаково.
Добавлено через 36 минут
почему же его тогда не пересаживают? лейкозникам же пересаживают!
Нам предложили именно этот вариант, но до него нужно пройти сложный путь. Начинаем лечение.
Olushka_ina
05.04.2017, 13:21
Нам предложили именно этот вариант, но до него нужно пройти сложный путь. Начинаем лечение.
Morozik, у Вас же другой тип лимфомы, не фолликулярная.
И Вы вроде писали,что не костный мозг, а стволовые клетки будут пересаживать. Что-то поменялось?
Anatoly84
05.04.2017, 13:53
Уф, врач позвонила, КТ хорошее, еще ЛУ у нас уменьшились, но еще не до конца в норме))Трепан естественно еще не готов, но думаю что так же чистый. Мы очень рады!!!
п.с. тем временем в понедельник было крайнее обследование в рамках годового наблюдения в исследовании...Сама лечащая врач еще не знает как дальше быть, но точно будем наблюдаться там же, в Песочном, и в рамках этого же исследования, но уже как-то не так, чтоли, подробно и часто, насколько я понял...в пятницу позвоним врачу, обещала узнать.
Уф, врач позвонила, КТ хорошее, еще ЛУ у нас уменьшились, но еще не до конца в норме))Трепан естественно еще не готов, но думаю что так же чистый. Мы очень рады!!!
п.с. тем временем в понедельник было крайнее обследование в рамках годового наблюдения в исследовании...Сама лечащая врач еще не знает как дальше быть, но точно будем наблюдаться там же, в Песочном, и в рамках этого же исследования, но уже как-то не так, чтоли, подробно и часто, насколько я понял...в пятницу позвоним врачу, обещала узнать.
Поздравляю!
Но норма это сколько?
Olushka_ina
05.04.2017, 14:01
Уф, врач позвонила, КТ хорошее, еще ЛУ у нас уменьшились, но еще не до конца в норме))Трепан естественно еще не готов, но думаю что так же чистый. Мы очень рады!!!
п.с. тем временем в понедельник было крайнее обследование в рамках годового наблюдения в исследовании...Сама лечащая врач еще не знает как дальше быть, но точно будем наблюдаться там же, в Песочном, и в рамках этого же исследования, но уже как-то не так, чтоли, подробно и часто, насколько я понял...в пятницу позвоним врачу, обещала узнать.
Анатолий, а через год после лечения так часто уже и не надо, тем более,что у вас же всё хорошо. На втором году раз в полгода КТ делают.
Уф, врач позвонила, КТ хорошее, еще ЛУ у нас уменьшились, но еще не до конца в норме))Трепан естественно еще не готов, но думаю что так же чистый. Мы очень рады!!!
п.с. тем временем в понедельник было крайнее обследование в рамках годового наблюдения в исследовании...Сама лечащая врач еще не знает как дальше быть, но точно будем наблюдаться там же, в Песочном, и в рамках этого же исследования, но уже как-то не так, чтоли, подробно и часто, насколько я понял...в пятницу позвоним врачу, обещала узнать.
Поздравляю Анатолий , хорошие новости! Жене здоровья!!!
Если все же придётся покупать, то будем покупать ацеллбию, так как раз уж ей лечились и большая часть поддержки была тоже ей, то и продолжать поддержку тоже ей логичнее))
Добрый вечер, хочу рассказать о своих ощущениях по мабтера и ацеллбии. Не могу давать советов, но, когда перевели с мабтеры на ацеллбию, особых перемен не почувствовала. При чем лимфомы у меня обнаружили в 13 году и большую часть поддерживающей терапии получала мабтерой. Потом, когда началась ацеллбия, тоже отнеслась к ней с подозрением. Но, иногда, даже казалось, что она эффективнее - потливость по ночам прекращалась. По поводу ранее сказанных условий перевозки и нарушений терморежима, могу сказать только одно, сто мабтера, что ацеллбия могут совершенно нормально доехать до аптеки, тем более, что их только государственные аптеки выдают по бесплатным рецептам, а далее, например, свет в аптеке отключили ночью, ну и т. П. Обстоятельства. Я бы к этому серьёзно не относилась. И, потом, всмомнините практику России - если что-то начинается, то качество отличное, ну а дальше...., как получиться...но ацеллбия все таки только началась, вот и решайте нужно ли покупать мабтера или как...?
Добрый вечер всем.сегодня прокапалась Ацеллбию,вышло 7 часов, нам завезли аппараты такие ,что выставляешь время и он сам скорость держит и на табло время которое остаётся и т.д(наверное в Питере и Москве везде такие.)а мы раньше сами высчитывали и скорость контролировали. Перенесла нормально,кажется даже голова яснее,даже за рулём готова была ехать сама,хотя после мабтеры никогда не могла.единственное часто в пот бросает весь вечер.
Добрый вечер всем.сегодня прокапалась Ацеллбию,вышло 7 часов, нам завезли аппараты такие ,что выставляешь время и он сам скорость держит и на табло время которое остаётся и т.д(наверное в Питере и Москве везде такие.)а мы раньше сами высчитывали и скорость контролировали. Перенесла нормально,кажется даже голова яснее,даже за рулём готова была ехать сама,хотя после мабтеры никогда не могла.единственное часто в пот бросает весь вечер.
В Питере обычной капельницей ацелбию капают, без аппарата, на глазок), мужу за 2 часа прокапывают. Только первое вливание 9 часов было.
В Питере обычной капельницей ацелбию капают, без аппарата, на глазок), мужу за 2 часа прокапывают. Только первое вливание 9 часов было.
Добрый вечер! В Песочке через инфузомат ритуксимаб и химию.
lilac_gooseberry
05.04.2017, 18:21
Добрый вечер всем.сегодня прокапалась Ацеллбию,вышло 7 часов, нам завезли аппараты такие ,что выставляешь время и он сам скорость держит и на табло время которое остаётся и т.д(наверное в Питере и Москве везде такие.)а мы раньше сами высчитывали и скорость контролировали. Перенесла нормально,кажется даже голова яснее,даже за рулём готова была ехать сама,хотя после мабтеры никогда не могла.единственное часто в пот бросает весь вечер.
слушай, если каждый раз такие страдания у тебя - не проще ли отказаться от этих вливаний, тем более что при нашем диагнозе эффективность поддержки ритуксимабом нулевая? :confused:
Уф, врач позвонила, КТ хорошее, еще ЛУ у нас уменьшились, но еще не до конца в норме))Трепан естественно еще не готов, но думаю что так же чистый. Мы очень рады!!!
п.с. тем временем в понедельник было крайнее обследование в рамках годового наблюдения в исследовании...Сама лечащая врач еще не знает как дальше быть, но точно будем наблюдаться там же, в Песочном, и в рамках этого же исследования, но уже как-то не так, чтоли, подробно и часто, насколько я понял...в пятницу позвоним врачу, обещала узнать.
Отличная новость!!!Очень рада за Вас...так держать!!!
;):D
слушай, если каждый раз такие страдания у тебя - не проще ли отказаться от этих вливаний, тем более что при нашем диагнозе эффективность поддержки ритуксимабом нулевая? :confused:
Кандакова из Питера сказала в моем случае она рекомендует ставить мабтеру(это мне моя врач сегодня сказала,она лично с ней разговаривала по телефону,после того как Кандакова изучила мои документы)
Olushka_ina
05.04.2017, 18:35
Добрый вечер всем.сегодня прокапалась Ацеллбию,вышло 7 часов, нам завезли аппараты такие ,что выставляешь время и он сам скорость держит и на табло время которое остаётся и т.д(наверное в Питере и Москве везде такие.)а мы раньше сами высчитывали и скорость контролировали.
Эти аппараты называются инфузомат.
В больницах-стационарах, где есть отделения химиотерапии,они,конечно же,есть.
Но в обычном дневном стационаре поликлиники у нас,например, нет. И ставят "на глазок".
Добавлено через 5 минут
У нас врач-друг наших друзей, поэтоу он и взял к себе, хотя мы живем в другом городе, , поэтому никакой причины отговаривать нас покупать за свой счет мабтеру у него не было, тем более, на тот момент, нам это было вполне по силам.
Полянка65, скажите,плиз. как в ОАО "Медицина" смотрят на анализы-биохимию, не придираются ли ? :D А то сегодня подошла к медсестре взять результат, а она его ,видимо, уже в карту вклеила. И вырвала неаккуратно,сверху кусочек листа чуть оторван был. Я тогда ей сказала,что,мол, мне же это на ПЭТ,примут ли, вверху печать квадратную еле видно. Тогда врач поставил круглую свою маленькую печать, а верх они отрезали, врач сказал:"А то некрасиво".
А я терь думаю, вдруг да они привыкли эту квадратную печать сверху видеть,а её нету...:confused::D
Вечно у меня всё не как у людей...:D
Olushka_ina
05.04.2017, 18:48
Удивили меня сегодня результаты биохимии: в прошлый раз сдавала-был высокий холестерин,прилично так повышен, а сегодня прямо 5 всего. Настолько понизился.
Вот что значит ,что не жру сейчас ,как ни в себя, пироженки и всякую неполезную еду:D
Или это результат от сбора травяного (от болезней крови),который сейчас пью. Или от свеклы:confused:
Зато обратила внимание,что общий билирубин крови (и прямой,и непрямой) у меня сильно низкий. В инете пишут,что оч редко бывает низкий: при лейкозе и туберкулёзе и ещё при ишемической болезни сердца.:(
Полянка65
05.04.2017, 18:53
Эти аппараты называются инфузомат.
В больницах-стационарах, где есть отделения химиотерапии,они,конечно же,есть.
Но в обычном дневном стационаре поликлиники у нас,например, нет. И ставят "на глазок".
Добавлено через 5 минут
Полянка65, скажите,плиз. как в ОАО "Медицина" смотрят на анализы-биохимию, не придираются ли ? :D А то сегодня подошла к медсестре взять результат, а она его ,видимо, уже в карту вклеила. И вырвала неаккуратно,сверху кусочек листа чуть оторван был. Я тогда ей сказала,что,мол, мне же это на ПЭТ,примут ли, вверху печать квадратную еле видно. Тогда врач поставил круглую свою маленькую печать, а верх они отрезали, врач сказал:"А то некрасиво".
А я терь думаю, вдруг да они привыкли эту квадратную печать сверху видеть,а её нету...:confused::D
Вечно у меня всё не как у людей...:D
Олюшка,там на ресепшен , когда оформляют не спрашивают вообще, потом вас отведут на нужный этаж,там тоже надо быстренько заполнить анкетку,чем быстрее заполните, тем быстрее вас пригласят, и анплизы все подкалываются к анкете, и только врач уже на Пэт смотрит, я думаю все нормально будет, главное, чтоб анализы были в норме.
Olushka_ina
05.04.2017, 18:56
Олюшка,там на ресепшен , когда оформляют не спрашивают вообще, потом вас отведут на нужный этаж,там тоже надо быстренько заполнить анкетку,чем быстрее заполните, тем быстрее вас пригласят, и анплизы все подкалываются к анкете, и только врач уже на Пэт смотрит, я думаю все нормально будет, главное, чтоб анализы были в норме.
А потом,когда уже сделают, врач всё объясняет или просто отдают результат,и всё?
Полянка65
05.04.2017, 19:04
А потом,когда уже сделают, врач всё объясняет или просто отдают результат,и всё?
Врач ничего не объясняет, а результат на следующий день, можно на почту, можно приехать, слышала, что кому далеко ехать , можно попросить в этот же день, но сколько ждать, не знаю. Я уже уторм часов в 9 получила в личный кабинет.
Olushka_ina
05.04.2017, 19:13
Врач ничего не объясняет, а результат на следующий день, можно на почту, можно приехать, слышала, что кому далеко ехать , можно попросить в этот же день, но сколько ждать, не знаю. Я уже уторм часов в 9 получила в личный кабинет.
я когда в Бакулева делала, там врач с тобой общается ДО и ПОСЛЕ. После очень подробно всё объясняет,можно задать вопросы, всё разъяснят. Для этого у них даже отдельный кабинет есть.
"Медицина" в своём проспектике пишут,что если были ранее какие-то обследования(КТ/МРТ), то их нужно привезти. Но у меня несколько этих дисков, я,конечно,могу их все взять, но нужно ли все,только путать врача. Логичнее,наверное,отдать последнее КТ и предпоследнее.
А ДО процедуры с врачом тоже не общаешься?
Форумчанка
05.04.2017, 21:34
В Питере обычной капельницей ацелбию капают, без аппарата, на глазок), мужу за 2 часа прокапывают. Только первое вливание 9 часов было.
В Москве на Каширке тоже на глазок обычной капельницей. Сама себе дозатор.:)
Полянка65
06.04.2017, 05:55
я когда в Бакулева делала, там врач с тобой общается ДО и ПОСЛЕ. После очень подробно всё объясняет,можно задать вопросы, всё разъяснят. Для этого у них даже отдельный кабинет есть.
"Медицина" в своём проспектике пишут,что если были ранее какие-то обследования(КТ/МРТ), то их нужно привезти. Но у меня несколько этих дисков, я,конечно,могу их все взять, но нужно ли все,только путать врача. Логичнее,наверное,отдать последнее КТ и предпоследнее.
А ДО процедуры с врачом тоже не общаешься?
Я не знаю, как делают за деньги, по ОМС врач не общается ни до ни после.диски с собой брать не нмдо , возьмите крайнее по времени письменное описание и выписку врача с рекомендацией ПЭТ ( копии) чтобы было понятно на что более обратить внимвние., в чем сейчас проблема
Anatoly84
06.04.2017, 07:16
Поздравляю!
Но норма это сколько?
Норма вроде как до 2см..но мы результатов сами не видели - со слов лечащего все.
П.с. спасибо всем за теплые слова)
Добавлено через 8 минут
Удивили меня сегодня результаты биохимии: в прошлый раз сдавала-был высокий холестерин,прилично так повышен, а сегодня прямо 5 всего. Настолько понизился.
Вот что значит ,что не жру сейчас ,как ни в себя, пироженки и всякую неполезную еду:D
Или это результат от сбора травяного (от болезней крови),который сейчас пью. Или от свеклы:confused:
Зато обратила внимание,что общий билирубин крови (и прямой,и непрямой) у меня сильно низкий. В инете пишут,что оч редко бывает низкий: при лейкозе и туберкулёзе и ещё при ишемической болезни сердца.:(
Доброе утро,Ольга!!
Как вцелом самочувствие сейчас(если отбросить нервотрепку)?
Я вот по себе заметил(периодлически показатели крови проверяю) - как ем часто сладкое, булочки всякие - так холестерин вверх идет, как не ем - на верхней границе нормы или чуть ниже...
А так по общему холестерину конечно не судят - его надо делить на "плохой" и "хороший" - может быть повышен за счет хорошего: тогда это и неплохо!))))
Добрый день всем! Хочу написать для Олюшки, вы едете на пэт за деньги какие у них могут быть к вам вопросы. Спросят ПЭТ предудыщий, скажите нет, анализы тоже не ваша проблема, такие дали в пол-ке такие и привезла. Не волнуйтесь вы так.
Полянка65
06.04.2017, 16:05
я когда в Бакулева делала, там врач с тобой общается ДО и ПОСЛЕ. После очень подробно всё объясняет,можно задать вопросы, всё разъяснят. Для этого у них даже отдельный кабинет есть.
"Медицина" в своём проспектике пишут,что если были ранее какие-то обследования(КТ/МРТ), то их нужно привезти. Но у меня несколько этих дисков, я,конечно,могу их все взять, но нужно ли все,только путать врача. Логичнее,наверное,отдать последнее КТ и предпоследнее.
А ДО процедуры с врачом тоже не общаешься?
Я не знаю, как делают за деньги, по ОМС врач не общается ни до ни после.диски с собой брать не нмдо , возьмите крайнее по времени письменное описание и выписку врача с рекомендацией ПЭТ ( копии) чтобы было понятно на что более обратить внимвние., в чем сейчас проблема
я когда в Бакулева делала, там врач с тобой общается ДО и ПОСЛЕ. После очень подробно всё объясняет,можно задать вопросы, всё разъяснят. Для этого у них даже отдельный кабинет есть.
"Медицина" в своём проспектике пишут,что если были ранее какие-то обследования(КТ/МРТ), то их нужно привезти. Но у меня несколько этих дисков, я,конечно,могу их все взять, но нужно ли все,только путать врача. Логичнее,наверное,отдать последнее КТ и предпоследнее.
А ДО процедуры с врачом тоже не общаешься?
Нет не общаешься. С собой, конечно, берите предыдущие ПЭТ, но, если у них уже делали, то в базе все сохранилось и тогда им ничего не надо. А ответ через несколько дней получите на бумаге. Если нужен диск надо с собой привезти или у них купить.
Полянка65
06.04.2017, 16:13
Нет не общаешься. С собой, конечно, берите предыдущие ПЭТ, но, если у них уже делали, то в базе все сохранилось и тогда им ничего не надо. А ответ через несколько дней получите на бумаге. Если нужен диск надо с собой привезти или у них купить.
Олюшка, никакие диски с собой брать не надо, там все дадут и так. Ответ еа следующий день с 8.00 уже готово.
с Вами заключат договор на годовое обслуживание, при заполнении анкеты нужно будет указать почту, телефон, и что Вы хотите получать информацию по этим каналам связи, потом дома подключите личный кабинет и все анализы будут автоматически туда поступать, Вам дадут пластиковую карту-пропуск , по ней потом можно будет проходить в течение действия договора, так же по этой карте можно взять в автоматах любой напиток (чай, кофе и пр) бесплатно.
почему же его тогда не пересаживают? лейкозникам же пересаживают!
Добрый вечер! Вообще при фолликулярной ТКМ делают, но для меня это не вариант из-за возраста.
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Anatoly84;383859]Уф, врач позвонила, КТ хорошее, еще ЛУ у нас уменьшились, но еще не до конца в норме))Трепан естественно еще не готов, но думаю что так же чистый. Мы очень рады!!!
Поздравляю Вас! Как здорово, что результат хороший. А для меня так даже двойная радость - за вашу жену и немножко за себя- растёт надежда, что можно обойтись монотерапией.
Olushka_ina
06.04.2017, 21:46
Я не знаю, как делают за деньги, по ОМС врач не общается ни до ни после.
Полянка65, не за деньги я тогда делала, а по гарантийному письму от Минздрава.
Врачи общались точно так же,как с теми,кто за деньги.
Возможно,даже лучше, т.к. полежать даже отдельную палату выделили))
Добавлено через 2 минуты
Вам дадут пластиковую карту-пропуск , по ней потом можно будет проходить в течение действия договора, так же по этой карте можно взять в автоматах любой напиток (чай, кофе и пр) бесплатно.
Про чай и пирожки я помню,что Вы писали.
Эхх,как раз страстная неделя будет, а то бы пирожков -то я захомячила, конечно :D
Добавлено через 1 минуту
Добрый вечер! Вообще при фолликулярной ТКМ делают, но для меня это не вариант из-за возраста.
ТСК часто делают,это пересадка стволовых клеток. А ТКМ-это костного мозга...Может ,и делают в исключительных случаях,но я не слышала,чтоб с фолликулярной делали кому-то.
Добавлено через 17 минут
Добрый день всем! Хочу написать для Олюшки, вы едете на пэт за деньги какие у них могут быть к вам вопросы. Спросят ПЭТ предудыщий, скажите нет, анализы тоже не ваша проблема, такие дали в пол-ке такие и привезла. Не волнуйтесь вы так.
Натусяя, ПЭТ прошлый есть у меня, но думаю,что не нужно его давать,т.к. он был более двух лет назад сделан после лечения сразу, так что смысл какой с ним сравнивать. Но я на всякий случай возьму, спросят-скажу всё,как есть.
Добавлено через 3 минуты
Доброе утро,Ольга!!
Как вцелом самочувствие сейчас(если отбросить нервотрепку)?
Доброй ночи как бы))
Самочувствие нормальное. Только ступня левая слегка отекает периодически. Где-то лимфостаз какой-то что ли или это с сердцем что-то не то. Шишка ,кстати, тоже на левом плече находится.
А ещё я пью и сбор травяной от болезней крови, и сок свекольный стала пить. Может, тяжело для почек.:confused: Ладно, ПЭТ покажет всё,что там есть.
Добавлено через 6 минут
Я вот по себе заметил(периодлически показатели крови проверяю) - как ем часто сладкое, булочки всякие - так холестерин вверх идет, как не ем - на верхней границе нормы или чуть ниже...
У меня был сильно повышен, мне даже врач на это указала,помню. И это совсем недавно вот было. А сейчас прям сильно снизился. Но сейчас у меня ж пост, я много ,чего не ем,особенно пирожные-тортики да всякие копчёности/вредную еду.
Хотя вчера вот соблазнилась-чипсов купила)) чё-та захотелось)
Olushka_ina
06.04.2017, 21:51
Дорогие форумчане!!!
Поздравляю Вас с только что наступившим праздником Благовещенья!
Дорогие форумчане!!!
Поздравляю Вас с только что наступившим праздником Благовещенья!
С праздником всех!!!!с Благовещеньем!!!
Добрый вечер! Вообще при фолликулярной ТКМ делают, но для меня это не вариант из-за возраста.
Добавлено через 5 минут
Уф, врач позвонила, КТ хорошее, еще ЛУ у нас уменьшились, но еще не до конца в норме))Трепан естественно еще не готов, но думаю что так же чистый. Мы очень рады!!!
Поздравляю Вас! Как здорово, что результат хороший. А для меня так даже двойная радость - за вашу жену и немножко за себя- растёт надежда, что можно обойтись монотерапией.
Здравствуйте, Лира. Врачи сказали что кроме пересадки шансов у нас нет. (45 лет). Если было бы 60, даже не предлагали бы.
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;383974]Полянка65, не за деньги я тогда делала, а по гарантийному письму от Минздрава.
Врачи общались точно так же,как с теми,кто за деньги.
Возможно,даже лучше, т.к. полежать даже отдельную палату выделили))
Добавлено через 2 минуты
Про чай и пирожки я помню,что Вы писали.
Эхх,как раз страстная неделя будет, а то бы пирожков -то я захомячила, конечно :D
Добавлено через 1 минуту
ТСК часто делают,это пересадка стволовых клеток. А ТКМ-это костного мозга...Может ,и делают в исключительных случаях,но я не слышала,чтоб с фолликулярной делали кому-то.
Добавлено через 17 минут
Натусяя, ПЭТ прошлый есть у меня, но думаю,что не нужно его давать,т.к. он был более двух лет назад сделан после лечения сразу, так что смысл какой с ним сравнивать. Но я на всякий случай возьму, спросят-скажу всё,как есть.
Добавлено через 3 минуты
Доброй ночи как бы))
Самочувствие нормальное. Только ступня левая слегка отекает периодически. Где-то лимфостаз какой-то что ли или это с сердцем что-то не то. Шишка ,кстати, тоже на левом плече находится.
А ещё я пью и сбор травяной от болезней крови, и сок свекольный стала пить. Может, тяжело для почек.:confused: Ладно, ПЭТ покажет всё,что там есть.
Добавлено через 6 минут
У меня был сильно повышен, мне даже врач на это указала,помню. И это совсем недавно вот было. А сейчас прям сильно снизился. Но сейчас у меня ж пост, я много ,чего не ем,особенно пирожные-тортики да всякие копчёности/вредную еду.
Хотя вчера вот соблазнилась-чипсов купила)) чё-та захотелось)
Олюшка, в нашем варианте только пересадка костного мозга. Остальное не спасет. Мы в самом начале трудного пути, сейчас прокапывают дексаметазон, дальше сильная артиллерия.
Светлана, у Вас планируется пересадка именно костного мозга, а не стволовых клеток? Какая у Вас лимфома, стадия?
Светлана, у Вас планируется пересадка именно костного мозга, а не стволовых клеток? Какая у Вас лимфома, стадия?
Да, именно пересадка костного мозга. Т клеточная фолликулярная 3Ст, агрессивная.
александр ш
07.04.2017, 08:48
[QUOTE=Lira;383971]
Здравствуйте, Лира. Врачи сказали что кроме пересадки шансов у нас нет. (45 лет). Если было бы 60, даже не предлагали бы.
Олюшка, в нашем варианте только пересадка костного мозга. Остальное не спасет. Мы в самом начале трудного пути, сейчас прокапывают дексаметазон, дальше сильная артиллерия.
Добрый день.Честно сказать я так и не понял,так какая у Вас лимфома и какой тип,почему нет шансов? Неужели муж себя очень плохо чувствует.Я Вам хочу сказать шанс всегда есть,да же если 1%-это шанс.
[QUOTE=Morozik;383993]
Добрый день.Честно сказать я так и не понял,так какая у Вас лимфома и какой тип,почему нет шансов? Неужели муж себя очень плохо чувствует.Я Вам хочу сказать шанс всегда есть,да же если 1%-это шанс.
Добрый день. Периферическая Т клеточная, неспецифицированный тип. Как сказали доктора в нашей лимфоме собраны все "прелести" Т клеточных лимфом. В целом самочувствие нормальное, ЛУ увеличиваются и начинают доставлять дискомфорт.
Anatoly84
07.04.2017, 09:07
Добрый вечер! Вообще при фолликулярной ТКМ делают, но для меня это не вариант из-за возраста.
Уф, врач позвонила, КТ хорошее, еще ЛУ у нас уменьшились, но еще не до конца в норме))Трепан естественно еще не готов, но думаю что так же чистый. Мы очень рады!!!
Поздравляю Вас! Как здорово, что результат хороший. А для меня так даже двойная радость - за вашу жену и немножко за себя- растёт надежда, что можно обойтись монотерапией.
А знаете, чем старше возраст тем проще в плане индолентной лимфомы! Все процессы в организме же замедляются: метаболизм и прочее. Сооветственно и лимфома, и так медленнорастущая, будет ОЧЕНЬ медленно развиваться...Так что все шансы есть: и на монотерапию и даже на просто наблюдение.
александр ш
07.04.2017, 10:15
[QUOTE=александр ш;384004]
Добрый день. Периферическая Т клеточная, неспецифицированный тип. Как сказали доктора в нашей лимфоме собраны все "прелести" Т клеточных лимфом. В целом самочувствие нормальное, ЛУ увеличиваются и начинают доставлять дискомфорт.
У меня точно такой диагноз,Вы меня слышите.Сделали 8 химий СНОР по максимуму и я здоров. Я не понимаю почему врачи Вам не назначили пару курсов СНОР, а уж потом смотрели как реагирует на это организм и делали выводы.
Лимфоузлы будут конечно увеличиваться,это же агрессивная лимфома и поэтому нужно её незамедлительно лечить.
У меня на шее тоже был очень большой лимфоузел,шея опухла,не мог её повернуть,после двух курсов химии он ушёл.
Я знаю одно,что Т- лимфомы точно не знают,как лечить и поэтому всегда назначают золотой стандарт,как для В -клеточных,а уж потом корректируют лечение если не помогает.
[QUOTE=Morozik;384005]
У меня точно такой диагноз,Вы меня слышите.Сделали 8 химий СНОР по максимуму и я здоров. Я не понимаю почему врачи Вам не назначили пару курсов СНОР, а уж потом смотрели как реагирует на это организм и делали выводы.
Лимфоузлы будут конечно увеличиваться,это же агрессивная лимфома и поэтому нужно её незамедлительно лечить.
У меня на шее тоже был очень большой лимфоузел,шея опухла,не мог её повернуть,после двух курсов химии он ушёл.
Я знаю одно,что Т- лимфомы точно не знают,как лечить и поэтому всегда назначают золотой стандарт,как для В -клеточных,а уж потом корректируют лечение если не помогает.
У нас ЛУ шея, подмышки, пах, подключичные, подчелюстные. Как нам сказали одинаковых лимфом не бывает. "Золотой стандарт" тоже предлагали, как альтернативу, но в нашей лимфоме большой % малоэффективности и возможен скорый рецидив. А после рецидива делать пересадку костного мозга нет смысла.
Anatoly84
07.04.2017, 11:08
[QUOTE=александр ш;384010]
У нас ЛУ шея, подмышки, пах, подключичные, подчелюстные. Как нам сказали одинаковых лимфом не бывает. "Золотой стандарт" тоже предлагали, как альтернативу, но в нашей лимфоме большой % малоэффективности и возможен скорый рецидив. А после рецидива делать пересадку костного мозга нет смысла.
А почему нет смысла-то?При пересадке по сути убивается ваш костный вместе с заразой и иммунитетом и вживляется новый который развивается в вашем же организме!
[QUOTE=александр ш;384010]
У нас ЛУ шея, подмышки, пах, подключичные, подчелюстные. Как нам сказали одинаковых лимфом не бывает. "Золотой стандарт" тоже предлагали, как альтернативу, но в нашей лимфоме большой % малоэффективности и возможен скорый рецидив. А после рецидива делать пересадку костного мозга нет смысла.
Пересадка км от донора или брата/сестры?
Нам с фоликулярной о пересадке костного мозга тоже говорили, но именно от брата или сестры, если бы они еще и подошли. Врач сказал, что это хороший шанс получить долгую ремисси а может даже полностью излечиться, но разговор этот был после 5 курса р-чопа. Но у мужа нет брата или сестры, на этом собственно разговор и закончился. Ну а пересадка стволовых мужу прогнозируется, но не в первой ремиссии, и после нее опять же возможен рецедив.
александр ш
07.04.2017, 11:50
Дорогие мои, да не надо думать о рецидиве,вылечились и живите.Может будет рецидив,может нет- кто знает,ни кто. Только статистика в интернете в %.А мы не проценты,мы живые организмы и как себя поведём после лечения никто не знает.
[QUOTE=Morozik;384012]
А почему нет смысла-то?При пересадке по сути убивается ваш костный вместе с заразой и иммунитетом и вживляется новый который развивается в вашем же организме!
Возможно в нашей ситуации именно так, доверяемся врачам.
Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Morozik;384012]
Пересадка км от донора или брата/сестры?
Нам с фоликулярной о пересадке костного мозга тоже говорили, но именно от брата или сестры, если бы они еще и подошли. Врач сказал, что это хороший шанс получить долгую ремисси а может даже полностью излечиться, но разговор этот был после 5 курса р-чопа. Но у мужа нет брата или сестры, на этом собственно разговор и закончился. Ну а пересадка стволовых мужу прогнозируется, но не в первой ремиссии, и после нее опять же возможен рецедив.
Сначала рассматривают родных братьев или сестер, если не подходят тогда доноров. У нас родные не подошли. Будем искать донора, дай бог. Еще раз повторю, что каждая лимфома - индивидуальна (во всяком случае Т клеточные точно), и методы лечения от этого зависят.
александр ш
07.04.2017, 13:16
[QUOTE=Anatoly84;384014]
Сначала рассматривают родных братьев или сестер, если не подходят тогда доноров. У нас родные не подошли. Будем искать донора, дай бог. Еще раз повторю, что каждая лимфома - индивидуальна (во всяком случае Т клеточные точно), и методы лечения от этого зависят.
Да Вы не думайте,что мы вас отговариваем. Просто,как то интересно,одинаковый диагноз, а лечение совсем разное.Ваши врачи даже не пробуют провести первую линию лечения.
[QUOTE=Morozik;384022]
Да Вы не думайте,что мы вас отговариваем. Просто,как то интересно,одинаковый диагноз, а лечение совсем разное.Ваши врачи даже не пробуют провести первую линию лечения.
Уже начали. Предфаза (дексаметазон) вчера, сегодня химию добавили и еще что-то. По ощущениям супруга ЛУ на шее поменьше стал после дексаметазона. Говорят что самые тяжелые 2-3 дни ХТ. Еще вводят что-то противорвотное. Только начало.
Добавлено через 8 минут
[QUOTE=Morozik;384022]
Да Вы не думайте,что мы вас отговариваем. Просто,как то интересно,одинаковый диагноз, а лечение совсем разное.Ваши врачи даже не пробуют провести первую линию лечения.
А первая линия - это ЧОП-е? Что имеется в виду "первая линия"?
александр ш
07.04.2017, 14:02
[QUOTE=александр ш;384028]
Уже начали. Предфаза (дексаметазон) вчера, сегодня химию добавили и еще что-то. По ощущениям супруга ЛУ на шее поменьше стал после дексаметазона. Говорят что самые тяжелые 2-3 дни ХТ. Еще вводят что-то противорвотное. Только начало.
Добавлено через 8 минут
[QUOTE=александр ш;384028]
А первая линия - это ЧОП-е? Что имеется в виду "первая линия"?
Да. Первая линия обычно менее токсичная,как бы меньше вреда организму наносит.
[QUOTE=александр ш;384028]
Уже начали. Предфаза (дексаметазон) вчера, сегодня химию добавили и еще что-то. По ощущениям супруга ЛУ на шее поменьше стал после дексаметазона. Говорят что самые тяжелые 2-3 дни ХТ. Еще вводят что-то противорвотное. Только начало.
Добавлено через 8 минут
[QUOTE=александр ш;384028]
А первая линия - это ЧОП-е? Что имеется в виду "первая линия"?
У Вас так и будет, первая линия лечения, по результатам (по ответу на лечение) решение о пересадке. Ведь подходящего донора надо еще найти в международной базе, привезти материал, подготовить супруга, это все не быстро, раз братья-сестры не подошли. Напишите - какой протокол сейчас капают? Если чоп, то это не самая тяжелая химия, мой муж все 8 курсов нормально перенес, практически без побочки, на ногах. Но может у Вас конечно и посильнее химия. И мужчины обычно лучше женщин переносят химию, тем более у Вашего возраст еще все таки молодой - 45 лет.
[QUOTE=александр ш;384004]
Добрый день. Периферическая Т клеточная, неспецифицированный тип. Как сказали доктора в нашей лимфоме собраны все "прелести" Т клеточных лимфом. В целом самочувствие нормальное, ЛУ увеличиваются и начинают доставлять дискомфорт.
Добрый день! Морозик, а вы можете уточнить откуда они взяли, что в вашей лимфоме собраны все прелести, как это называется? У моей мамы то же неспецифированная Т клеточная агрессивная, но нам никто ничего такого не говорили... Вот и пытаюсь понять, это нам ни сказали или просто они с одинаковыми названиями , еще разные бывают.....
Всем привет.прошла я УЗИ сегодня,шишка на ягодице видимо от уколов,врач сказала ничего страшного! Уф,выдохнула....
Olushka_ina
08.04.2017, 07:04
Всем привет.прошла я УЗИ сегодня,шишка на ягодице видимо от уколов,врач сказала ничего страшного! Уф,выдохнула....
Привет-привет! :)
Ну вот,как хорошо! Хотя если в этом месте были уколы,и уже так было,что были шишки в местах уколов, то этого и следовало ожидать.
Добавлено через 22 минуты
А знаете, чем старше возраст тем проще в плане индолентной лимфомы! Все процессы в организме же замедляются: метаболизм и прочее. Сооветственно и лимфома, и так медленнорастущая, будет ОЧЕНЬ медленно развиваться...Так что все шансы есть: и на монотерапию и даже на просто наблюдение.
Да, так считается. Более того, в больнице видела женщину 70 лет. Так вот у неё была шишка подмышкой, и ей врачи как-то сказали,что это жировик. Так она с этим "жировиком" проходила более 5-ти лет! А потом как-то при обследовании выявилось,что это лимфома.
А я вспомнила свой анализ трепана прошлый. Было написано: "В костномозговых полостях умеренно гиперклеточный костный мозг. Гиперклеточность обусловлена расширением эритроидного ростка. Эритроидный росток с выраженными признаками омоложения..."
У кого-то было такое?
Я ещё тогда вспомнила, что,когда на йогу ходила, нам там всяческие медитации давали,в том числе "на полное оздоровление и омоложение на клеточном уровне",как инструктор наша любила говорить :D
Добавлено через 4 минуты
Пересадка км от донора или брата/сестры?
Нам с фоликулярной о пересадке костного мозга тоже говорили, но именно от брата или сестры, если бы они еще и подошли. Врач сказал, что это хороший шанс получить долгую ремисси а может даже полностью излечиться, но разговор этот был после 5 курса р-чопа. Но у мужа нет брата или сестры, на этом собственно разговор и закончился.
А у меня сразу на первом же приёме как бы между прочим спросили, есть ли брат/сестра. Я сказала,что нет. Это куда-то пометили, и на тему пересадок мне вообще никто ничего не говорил.
Я потом уже,когда чуть стала в этом разбираться, поняла,почему этот вопрос был задан.
Добавлено через 2 минуты
А после рецидива делать пересадку костного мозга нет смысла.
А почему после рецидива нет смысла? Вам не объяснили?
Просто интересно, ведь после первой линии стараются не делать обычно.
Добавлено через 2 минуты
У нас родные не подошли. Будем искать донора, дай бог.
Жаль,что в нашей стране нет базы доноров. Это же такие огромные деньги-искать его за границей. Вам говорили,что это не бесплатно?
Жаль,что в нашей стране нет базы доноров. Это же такие огромные деньги-искать его за границей. Вам говорили,что это не бесплатно?
Олюшка, да вроде если показана пересадка км, то по квоте делают. Я спрашивала тогда у врача, что если бы был брат-сестра, то пересадка км это платно?.... он сказал, что у них делают в горбачевке по квоте. Насчет поиска донора - платно или нет, не спрашивала, так как нам про донора даже не озвучивали. Да и брат-сестра нужен идентичный близнец... это же вообще редко у кого бывает))))
Olushka_ina
08.04.2017, 08:13
Олюшка, да вроде если показана пересадка км, то по квоте делают. Я спрашивала тогда у врача, что если бы был брат-сестра, то пересадка км это платно?.... он сказал, что у них делают в горбачевке по квоте. Насчет поиска донора - платно или нет, не спрашивала, так как нам про донора даже не озвучивали. Да и брат-сестра нужен идентичный близнец... это же вообще редко у кого бывает))))
Вера, сама пересадка по квоте, а поиск донора вроде бы в эту квоту не входит. Поэтому-то и много обращений в соц.сетях о том,что собирают деньги на пересадку. Вроде как около 2-х млн. это стоит.
А сам процесс пересадки,который по квоте, в пределах 300 тыс.
Но я могу и ошибаться в суммах,конечно.
lilac_gooseberry
08.04.2017, 17:22
Ольга, вы упоминали, что на момент начала лечения курили электронные сигареты, а что ваш лечащий врач вам на это говорил?
Я тут стала неожиданным обладателем устройства для вейпинга и пары жидкостей к ней. Безникотиновых разумеется, но все равно терзают меня сомнения.
Olushka_ina
08.04.2017, 17:37
Ольга, вы упоминали, что на момент начала лечения курили электронные сигареты, а что ваш лечащий врач вам на это говорил?
Я тут стало неожиданным обладателем устройства для вейпинга и пары жидкостей к ней. Безникотиновых разумеется, но все равно терзают меня сомнения.
Я и до лечения уже около двух лет курила электронные сигареты. Но дело в том,что я же раньше курила много лет обычные сигареты и ,когда перешла на электронные,сразу почувствовала,что с ними легче живётся и меньше интоксикация организма,так сказать. Во всяком случае у меня тогда не стало так называемого "кашля курильщика".
Но полностью я не могла отказаться от курения. Поэтому лечащему врачу я как-то и не сообщала,что курю электронные сигареты. Смысл был сообщать,если не могла оставить привычку.
Тем более в ГНЦ курить нельзя(хотя курильщики всё равно курят,конечно). Когда я была не одна в палате, то курила спокойно в туалете свои электронки,т.к. они же не воняют,как обычная сигарета.
А в одиночной палате можно было релаксировать прямо в кровати перед телеком :D, главное,чтоб никто не вошёл)))
Полностью прекратила курить год назад. Как видите,от рецидива это не спасло.
Если Вы вообще не курите,то зачем Вам начинать?
lilac_gooseberry
08.04.2017, 17:43
Я курила до болезни, немного, но! Где-то пачку в неделю. На химии ни-ни, а сейчас опять - бывает что и выкурю сигаретку :( вот на прошлой неделе с подругой вино пили, я одну у нее стащила и прям в удовольствие было.
Olushka_ina
08.04.2017, 17:48
Я курила до болезни, немного, но! Где-то пачку в неделю. На химии ни-ни, а сейчас опять - бывает что и выкурю сигаретку :( вот на прошлой неделе с подругой вино пили, я одну у нее стащила и прям в удовольствие было.
я раньше ,до электронных пачку в день курила.
Во время лечения позволила себе ,помнится, парочку настоящих в Новый год. :D
Курить лучше не начинать.
Хоть и считается,что 1 сигарета в день полностью выветривается из лёгких в течении суток, но с одной сигареты всё и начинается.
Непосредственно в дни вливания мне даже электронные не хотелось.
я раньше ,до электронных пачку в день курила.
Во время лечения позволила себе ,помнится, парочку настоящих в Новый год. :D
Курить лучше не начинать.
Хоть и считается,что 1 сигарета в день полностью выветривается из лёгких в течении суток, но с одной сигареты всё и начинается.
Непосредственно в дни вливания мне даже электронные не хотелось.
Всем снова привет! Прибыл из поездки, почитал форум, народ лечится - это очень хорошо. Дела вроде у всех ничего себе, радует это. А я вот курю и сейчас, ну нравится мне курить, ну что я могу поделать. Естественно слышал про теракт в Питере, поковырялся в Интернете, думаю дело рук ФСБ, очень все не однозначно. Всем крепкого здоровья !!!
Olushka_ina
08.04.2017, 19:29
А я вот курю и сейчас, ну нравится мне курить, ну что я могу поделать.
а я решила избавиться от курения как от одной из возможных причин заболевания, но ,видимо, не в этом была причина...
Добавлено через 32 секунды
Естественно слышал про теракт в Питере, поковырялся в Интернете, думаю дело рук ФСБ, очень все не однозначно.
Из чего Вы сделали такой вывод?
lilac_gooseberry
08.04.2017, 19:46
Естественно слышал про теракт в Питере, поковырялся в Интернете, думаю дело рук ФСБ, очень все не однозначно. Всем крепкого здоровья !!!
глупости все это. Теракт - дело рук самого Путина, он как раз в этот момент в Питере был, самолично приехал на кнопку нажать.
а про теракты в Лондоне и Стокгольме слышали? Тоже Он!
и Троя из-за него пала :(
а я решила избавиться от курения как от одной из возможных причин заболевания, но ,видимо, не в этом была причина...
Добавлено через 32 секунды
Из чего Вы сделали такой вывод?
причина, конечно не в курении, да никто и не знает в чем. Насчет теракта это не только мое мнение, в течение получаса объявленному террористу звонили и он отвечал на звонки, ничего не понимая, а сначала вообще другого выставили, а он узнав о случившемся сам в полицию заявился. Вот кому сейчас общество "сплотить" надо и отвлечь от например выхода молодежи на антикоррупционные митинги? Ждите запретов на любые общественные выступления под соусом борьбы с терроризмом.
Добавлено через 4 минуты
глупости все это. Теракт - дело рук самого Путина, он как раз в этот момент в Питере был, самолично приехал на кнопку нажать.
а про теракты в Лондоне и Стокгольме слышали? Тоже Он!
и Троя из-за него пала :(
Про Лондон и Стокгольм не скажу. Может быть действительно идиоты религиозные (ещё раз о полезности религии), а вот у нас похоже, как и в истории с Рязанским сахаром, помните такую?
lilac_gooseberry
08.04.2017, 20:23
Вот кому сейчас общество "сплотить" надо и отвлечь от например выхода молодежи на антикоррупционные митинги?
любому мало-мальски мыслящему человеку очевидно, что ваши так называемые "антикоррупционные" митинги и терроризм финансируются из одного кармана. И целью в обоих случаях является очернение действующей власти.
олег парфенов
08.04.2017, 20:32
Не трогайте политику, переругаетесь :(
любому мало-мальски мыслящему человеку очевидно, что ваши так называемые "антикоррупционные" митинги и терроризм финансируются из одного кармана. И целью в обоих случаях является очернение действующей власти.
Вы видимо относите себя к мало-мальски мыслящим людям, а меня к полным идиотам, ну не берусь спорить. Никто кроме самой власти не может очернить себя, так как это происходит у нас. Мизерные пенсии, хреновое здравоохранение, поголовное воровство чиновников, подавление гражданских свобод, уничтожение прав человека, повальная безработица в провинции, беспредел судов и правоохранителей, да много чего ещё. это все откуда финансируется, видать из-за бугра. Чем годиться то, и что оборонять от очернения?
Добавлено через 2 минуты
Не трогайте политику, переругаетесь :(
Ну переругаемся, и что? А трогать её надо и особенно политиков
Светлана1980
09.04.2017, 08:07
Всем привет.прошла я УЗИ сегодня,шишка на ягодице видимо от уколов,врач сказала ничего страшного! Уф,выдохнула....
Я в принципе так и думада что от укола.у самой тоже есть
Olushka_ina
09.04.2017, 08:57
диски с собой брать не нмдо , возьмите крайнее по времени письменное описание и выписку врача с рекомендацией ПЭТ ( копии) чтобы было понятно на что более обратить внимвние., в чем сейчас проблема
Полянка65, диск с прошлым КТ тоже брать не надо?
А то,представляете, я 2 последних диска и не нашла вообще! В ГНЦ их все смотрели, то в одном месте,то в другом. А у меня несколько дисков с собой было(я все взяла,что были), и вот сейчас полезла смотреть-а 2 последних(как раз те,что они дружно смотрели) мне и не отдали обратно!
Но я вспомнила,что Вы писали,что не нужно диски брать.
А всё-таки подумала,вдруг имели в виду,что пустые брать не надо.
И ещё. Выписки и описания прошлого КТ надо им отксерить или просто достаточно привезти,и они там сами отксерят?
Olushka_ina
09.04.2017, 09:19
И да, всех с вербным воскресением! :)
lilac_gooseberry
09.04.2017, 09:26
Вы видимо относите себя к мало-мальски мыслящим людям, а меня к полным идиотам, ну не берусь спорить. Никто кроме самой власти не может очернить себя, так как это происходит у нас. Мизерные пенсии, хреновое здравоохранение, поголовное воровство чиновников, подавление гражданских свобод, уничтожение прав человека, повальная безработица в провинции, беспредел судов и правоохранителей, да много чего ещё. это все откуда финансируется, видать из-за бугра. Чем годиться то, и что оборонять от очернения?
какое подавление гражданских свобод и уничтожение прав человека? вы вон сидите в интернетике и смело на власть тявкаете, а в 30-хх гг. за вами бы уже давно черный воронок приехал :D
Здравоохранение у нас не хреновое, а очень даже на мировом уровне, не даром к нам повально тащат лечить всех своих родственников из страны победившего анархизма и более того, прописывают что бы за счет России-матушки лечение прошло :rolleyes:
Про беспредел судов и воровство чиновников я ничего писать не буду, потому что, в отличии от вас, не имею привычки рассуждать о том, с чем не столкнулась лично.
Насчет повальной безработицы в провинции, могу сообщить, что все мои родственники и знакомые за пределами МКАД трудоустроены, представьте себе. Ни один баклуши не бьет, все работают. Что лишний раз доказывает - было бы желание. А кто работать не хочет, тому конечно удобно оправдывать свою лень кровавым Путиным, который его, несчастного, работать не пущает.
Полянка65
09.04.2017, 14:37
Полянка65, диск с прошлым КТ тоже брать не надо?
А то,представляете, я 2 последних диска и не нашла вообще! В ГНЦ их все смотрели, то в одном месте,то в другом. А у меня несколько дисков с собой было(я все взяла,что были), и вот сейчас полезла смотреть-а 2 последних(как раз те,что они дружно смотрели) мне и не отдали обратно!
Но я вспомнила,что Вы писали,что не нужно диски брать.
А всё-таки подумала,вдруг имели в виду,что пустые брать не надо.
И ещё. Выписки и описания прошлого КТ надо им отксерить или просто достаточно привезти,и они там сами отксерят?
Олюшка, диски НИКАКИЕ брать не надо, описание я делала копию, в первый раз они его забрали, а во второй посмотрели и вернули.
Olushka_ina
09.04.2017, 14:54
Олюшка, диски НИКАКИЕ брать не надо, описание я делала копию, в первый раз они его забрали, а во второй посмотрели и вернули.
Хорошо. Не буду брать,т.е. не потащусь специально за ними.
А то они мне ,когда я им тогда ещё звонила неск. раз в надежде пораньше сделать, говорили, что нужно предыдущие диски,если были обследования.
И вот когда я поняла,что мне их врачи-то мои не вернули, как-то расстроилась.
Описание-то у меня есть,это я возьму.
Добавлено через 2 минуты
Что-то не пойму, у меня такая отёчность-ноги отекают,особенно левая.
Что бы это могло значить? У кого-то было такое?
Я понимаю,что отекать можно на химии от преднизолона,например. Но у меня-то нет никакой химии сейчас. Может,это сердечко посажено прошлым лечением:confused:
Хорошо. Не буду брать,т.е. не потащусь специально за ними.
А то они мне ,когда я им тогда ещё звонила неск. раз в надежде пораньше сделать, говорили, что нужно предыдущие диски,если были обследования.
И вот когда я поняла,что мне их врачи-то мои не вернули, как-то расстроилась.
Описание-то у меня есть,это я возьму.
Добавлено через 2 минуты
Что-то не пойму, у меня такая отёчность-ноги отекают,особенно левая.
Что бы это могло значить? У кого-то было такое?
Я понимаю,что отекать можно на химии от преднизолона,например. Но у меня-то нет никакой химии сейчас. Может,это сердечко посажено прошлым лечением:confused:
Олюшка, сходите к кардиологу, тем более перед лечением нужно бы проверить, поддержку какую попить, да и кардиолог может если что написать Вам показания на замену препаратов на менее кардиотоксичные.
Сергей 1986
09.04.2017, 16:51
Ольга, вы упоминали, что на момент начала лечения курили электронные сигареты, а что ваш лечащий врач вам на это говорил?
Я тут стала неожиданным обладателем устройства для вейпинга и пары жидкостей к ней. Безникотиновых разумеется, но все равно терзают меня сомнения.
Касаемо лимфомы курение скорее всего отношение не имеет,я в 2010 бросил. А многие вообще не курили и заболели. А вот в целом я тоже думал что от электронок меньше вреда,пока знакомого после электронки не стошнило. Теперь даже и не знаю. Да и удовольствия такого как от нормальной сигареты не будет,дым жиденький,не насыщенный какой то. Мне,т.к.раньше Кэптэн Блэк курил,электронки вообще не понравились. Пару раз покупал,после того как нормальные сигареты бросил-но не оценил,решил лучше совсем не курить.
Добавлено через 6 минут
какое подавление гражданских свобод и уничтожение прав человека? вы вон сидите в интернетике и смело на власть тявкаете, а в 30-хх гг. за вами бы уже давно черный воронок приехал :D
Здравоохранение у нас не хреновое, а очень даже на мировом уровне, не даром к нам повально тащат лечить всех своих родственников из страны победившего анархизма и более того, прописывают что бы за счет России-матушки лечение прошло :rolleyes:
Про беспредел судов и воровство чиновников я ничего писать не буду, потому что, в отличии от вас, не имею привычки рассуждать о том, с чем не столкнулась лично.
Насчет повальной безработицы в провинции, могу сообщить, что все мои родственники и знакомые за пределами МКАД трудоустроены, представьте себе. Ни один баклуши не бьет, все работают. Что лишний раз доказывает - было бы желание. А кто работать не хочет, тому конечно удобно оправдывать свою лень кровавым Путиным, который его, несчастного, работать не пущает.
Согласен, особенно насчет безработицы. Кто хочет тот находит варианты и заработать,и нормальную жизнь обеспечить себе и близким. Но ведь проще бухать ничего не делая,и к сожалению современный русский человек идет по пути наименьшего сопротивления.
Есть у нас в стране проблемы,но не думаю что смена власти их решит. Скорее будет повторение украинского сценария,вряд ли там стало лучше жить после 2014.
В идеале- если и менять политический строй,то исключительно на монархию.
Может я конечно не прав,но свое мнение высказал.
Добавлено через 1 минуту
Хорошо. Не буду брать,т.е. не потащусь специально за ними.
А то они мне ,когда я им тогда ещё звонила неск. раз в надежде пораньше сделать, говорили, что нужно предыдущие диски,если были обследования.
И вот когда я поняла,что мне их врачи-то мои не вернули, как-то расстроилась.
Описание-то у меня есть,это я возьму.
Добавлено через 2 минуты
Что-то не пойму, у меня такая отёчность-ноги отекают,особенно левая.
Что бы это могло значить? У кого-то было такое?
Я понимаю,что отекать можно на химии от преднизолона,например. Но у меня-то нет никакой химии сейчас. Может,это сердечко посажено прошлым лечением:confused:
Жидкости сколько в сутки потр***яете? От неправильного питания еще может быть,от недосыпа.
какое подавление гражданских свобод и уничтожение прав человека? вы вон сидите в интернетике и смело на власть тявкаете, а в 30-хх гг. за вами бы уже давно черный воронок приехал :D
Здравоохранение у нас не хреновое, а очень даже на мировом уровне, не даром к нам повально тащат лечить всех своих родственников из страны победившего анархизма и более того, прописывают что бы за счет России-матушки лечение прошло :rolleyes:
Про беспредел судов и воровство чиновников я ничего писать не буду, потому что, в отличии от вас, не имею привычки рассуждать о том, с чем не столкнулась лично.
Насчет повальной безработицы в провинции, могу сообщить, что все мои родственники и знакомые за пределами МКАД трудоустроены, представьте себе. Ни один баклуши не бьет, все работают. Что лишний раз доказывает - было бы желание. А кто работать не хочет, тому конечно удобно оправдывать свою лень кровавым Путиным, который его, несчастного, работать не пущает.
А давайте с Вами Зоя решим осуществить свое конституционное право на свободу слова, ну например, выйдя на Красную площадь с требованием объяснить откуда у премьер-министра недвижимости на 70 миллиардов, хотя он за всю свою жизнь заработал не более 100 миллионов. Вы попробуйте взять калькулятор и посчитать сколько на эти деньги можно вылечить больных детей, которым мы деньги SMS-ками собираем, можете не утруждаться, всех можно вылечить. И не надо мне рассказывать про мировой уровень нашей медицины, да, и я и Вы его отчасти получили, но Вы расскажите о нем Пашке, который гниет в могиле, а ведь будь он гражданином одной из стран ЕС, он скорее всего БЫЛ БЫ ЖИВ. Напоминаете мне про 37 год, черный воронок и все такое, но с тех пор прошло 80 лет, но как я вижу контингент мерзких доносчиков никуда не делся. Да, многих моих родственников тогда уничтожили, но только благодаря таким, как Вы сегодня. А если без патриотических соплей, объясните мне пожалуйста, но только аргументированно, почему пенсия, ну например в Финляндии 150-180 т.р., а в РФ с её нефтью и газом 10-15 т.р.
lilac_gooseberry
09.04.2017, 20:10
А давайте с Вами Зоя решим осуществить свое конституционное право на свободу слова, ну например, выйдя на Красную площадь с требованием объяснить откуда у премьер-министра недвижимости на 70 миллиардов
а давайте! только давайте сначала (мы же с вами взрослые умные люди и не будем обвинять голословно) выясним, а действительно ли у нашего (не)уважаемого премьера недвиги на 70 миллиардов?
у вас откуда дровишки? если из видео Митинговального - то увы мимо тазика, там кроме визгов (не)уважаемого Алексея о том, что Медведев заказал себе пару кроссовок и две рубашки на адрес, где располагаются фирмы президента Газпромбанка, ничего нет.
Да, я очень дотошна, когда дело касается фактов. И, в отличии от офисных леммингов, которые дружно поползли на митинги, я это видео смотрела и пересматривала два раза. Доказательной составляющей там ноль.
[QUOTE=andrmos;384181 А если без патриотических соплей, объясните мне пожалуйста, но только аргументированно, почему пенсия, ну например в Финляндии 150-180 т.р., а в РФ с её нефтью и газом 10-15 т.р.[/QUOTE]
Добрый вечер! Извините, ребята, не хотела вмешиваться в ваш диспут, но никак не могу удержаться. Ведь это именно моё поколение (причем не только в нашей стране, но и во всём мире) ответственно за тот бардак, который двигает весь мир к катастрофе. Это мы в состоянии восторга выбирали директоров, голосовали за демократов, подписывали открытые письма в Политбюро. За Ельцина я лично голосовала в роддоме в полубессознательном состоянии - и была страшно этим горда. К власти пришли отличные ребята - образованные, честные, порядочные. Многих я знала или лично, или опосредованно- Путина немецкому языку учила мать моего одноклассника, Медведев учился в одном классе с сыном маминой сотрудницы, мать Степашина работала с моей соседкой, а с бывшим председателем Госдумы Грызловым я сама проработал в одной организации 15 лет. С Матвиенко не знакома, но хорошо знала трёх её замов (однокурсник, коллега по стройотряду и дружок моего друга). А Собчак читал лекции моему брату в университете. И ни об одном из них - ни одного плохого отзыва в то время. Сплошной восторг! Какое замечательное будущее было впереди! И что с ними стало теперь... И как далеки они от народа... Я говорю это к тому, что после любой революции начинается передел собственности. И этот передел ни мне, ни кому-то из вас почти наверняка ничего , кроме хаоса, не принесёт. Поверьте, все чистые и честные мальчики в борьбе за счастье народа теряют все свои прелестные качества. А если не теряют, то вылетают из этой обоймы. Таков вот мой жизненный опыт. Второй перестройки я категорически не хочу, но и против оппозиции ничего не имею против - она должна быть, чтобы не только Милонов с Жириновским определяли наш путь.
А что касается низких пенсий - так это выбор нашего народа в целом и каждого в частности. Мы сами выбираем серые и черные зарплаты, не платим налоги. Я, например, сделала в своё время выбор в пользу "здесь и сейчас", поэтому и имею пенсию 12800руб., а мои ровесники, которые остались на предприятиях и работали по специальности, в 90-х голодали без зарплаты, зато сейчас пенсия 22000руб. А на эти деньги можно вполне достойно жить.
Извините, если утомила вас - просто хотела как-то примирить.
И всё-таки на этом форуме лучше не затрагивать вопросы политики и религии. Есть много других групп, где можно всласть понаслаждаться спором.
Здравствуйте Вера, по поводу протокола узнаю, но скорее всего это не чоп т.к.
1. Полная госпитализация;
2. Через пять дней после 1 курса ХТ, круглосуточный уход.
Кроме международной базы есть российская, дешевле. Если в российской нет подходящего, тогда международную рассматривают, дороже.
Да, понимаем что долгий и трудный путь, и главное очень много моментов должны срастись. Верим!
Сергей 1986
10.04.2017, 06:19
Да,надо завязывать с политическими спорами, но все же,раз уж видео с "Димоном"было,выложу еще одно,для поднятия настроения.))
https://m.vk.com/video-93739533_456239236?list=cc8cefa6955dcd2da9&from=wall14013895_2466
Детально по специфике не уточняли, предполагаю что разницу нам, не медикам, сложно понять, да нужно ли? Нам еще делали пункцию костного мозга. Затронут. Это не есть хороший показатель. Может поэтому ауто не возможно делать. Вот как-то так. Вам желаю хорошего самочувствия и долгой ремиссии, а лучше выздоровления!
Добавлено через 13 минут
Есть российская донорская база, но она, как говорят "не качественная". Пересадка по квоте, поиск донора и все что с этим связано государство не оплачивает. Российский дешевле. Суммы скажу позднее, когда дойдем до этого этапа. Верим, ДОЙДЕМ!
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Morozik;384029][QUOTE=александр ш;384028]
Уже начали. Предфаза (дексаметазон) вчера, сегодня химию добавили и еще что-то. По ощущениям супруга ЛУ на шее поменьше стал после дексаметазона. Говорят что самые тяжелые 2-3 дни ХТ. Еще вводят что-то противорвотное. Только начало.
Добавлено через 8 минут
У Вас так и будет, первая линия лечения, по результатам (по ответу на лечение) решение о пересадке. Ведь подходящего донора надо еще найти в международной базе, привезти материал, подготовить супруга, это все не быстро, раз братья-сестры не подошли. Напишите - какой протокол сейчас капают? Если чоп, то это не самая тяжелая химия, мой муж все 8 курсов нормально перенес, практически без побочки, на ногах. Но может у Вас конечно и посильнее химия. И мужчины обычно лучше женщин переносят химию, тем более у Вашего возраст еще все таки молодой - 45 лет.
Здравствуйте Вера, по поводу протокола узнаю, но скорее всего это не чоп т.к.
1. Полная госпитализация;
2. Через пять дней после 1 курса ХТ, круглосуточный уход.
Кроме международной базы есть российская, дешевле. Если в российской нет подходящего, тогда международную рассматривают, дороже.
Да, понимаем что долгий и трудный путь, и главное очень много моментов должны срастись. Верим!
Добавлено через 1 час 53 минуты
[QUOTE=Morozik;384029][QUOTE=александр ш;384028]
Уже начали. Предфаза (дексаметазон) вчера, сегодня химию добавили и еще что-то. По ощущениям супруга ЛУ на шее поменьше стал после дексаметазона. Говорят что самые тяжелые 2-3 дни ХТ. Еще вводят что-то противорвотное. Только начало.
Добавлено через 8 минут
У Вас так и будет, первая линия лечения, по результатам (по ответу на лечение) решение о пересадке. Ведь подходящего донора надо еще найти в международной базе, привезти материал, подготовить супруга, это все не быстро, раз братья-сестры не подошли. Напишите - какой протокол сейчас капают? Если чоп, то это не самая тяжелая химия, мой муж все 8 курсов нормально перенес, практически без побочки, на ногах. Но может у Вас конечно и посильнее химия. И мужчины обычно лучше женщин переносят химию, тем более у Вашего возраст еще все таки молодой - 45 лет.
Сегодня начнут Метотрексат капать. Это в Чоп входит? Вчера был раствор соды, дексаметазон, гепарин по моему еще.
Сергей 1986
10.04.2017, 08:36
Метотрексат и дексаметазон- это не chop точно.
а давайте! только давайте сначала (мы же с вами взрослые умные люди и не будем обвинять голословно) выясним, а действительно ли у нашего (не)уважаемого премьера недвиги на 70 миллиардов?
у вас откуда дровишки? если из видео Митинговального - то увы мимо тазика, там кроме визгов (не)уважаемого Алексея о том, что Медведев заказал себе пару кроссовок и две рубашки на адрес, где располагаются фирмы президента Газпромбанка, ничего нет.
Да, я очень дотошна, когда дело касается фактов. И, в отличии от офисных леммингов, которые дружно поползли на митинги, я это видео смотрела и пересматривала два раза. Доказательной составляющей там ноль.
А каким образом Вы собираетесь собирать доказательную базу? У нас что с Вами есть хоть какие-то полномочия для её сбора, а у кого есть, тот сам такой, только рангом помельче. Одна моя сотрудница имеет квартирку в Плесе, она мне давно рассказывала, что там строится шикарная резиденция для Медведева, она даже несколько раз его там видела, издалека конечно. Кроме него никто этой резиденцией не пользуется, но она под постоянной охраной ФСО, хотя принадлежит "благотворительному фонду". Под неё даже знаменитую левитановскую рощу вырубили. Ну и где тут вранье, объясните мне, как мало-мальски мыслящий человек. Да, стоит она по самым скромным подсчетам, 30 млрд. р., не считая содержания
Всем добрый день!!! Мама закончила 6 химию, завтра выписывают. Прошла К/т, все чисто!!!! Не хочу сглазить тьфу тьфу. Завтра поеду с врачем разговаривать. Останется Пэт , через месяц. Моему счастью на данный момент нет придела! Мама передает всем огромный привет и пожелания скорейшего выздоровления!!!!
Сергей 1986
10.04.2017, 09:02
Всем добрый день!!! Мама закончила 6 химию, завтра выписывают. Прошла К/т, все чисто!!!! Не хочу сглазить тьфу тьфу. Завтра поеду с врачем разговаривать. Останется Пэт , через месяц. Моему счастью на данный момент нет придела! Мама передает всем огромный привет и пожелания скорейшего выздоровления!!!!
Отличные новости, поздравляю!!!)
Добрый вечер! Извините, ребята, не хотела вмешиваться в ваш диспут, но никак не могу удержаться. Ведь это именно моё поколение (причем не только в нашей стране, но и во всём мире) ответственно за тот бардак, который двигает весь мир к катастрофе. Это мы в состоянии восторга выбирали директоров, голосовали за демократов, подписывали открытые письма в Политбюро. За Ельцина я лично голосовала в роддоме в полубессознательном состоянии - и была страшно этим горда. К власти пришли отличные ребята - образованные, честные, порядочные. Многих я знала или лично, или опосредованно- Путина немецкому языку учила мать моего одноклассника, Медведев учился в одном классе с сыном маминой сотрудницы, мать Степашина работала с моей соседкой, а с бывшим председателем Госдумы Грызловым я сама проработал в одной организации 15 лет. С Матвиенко не знакома, но хорошо знала трёх её замов (однокурсник, коллега по стройотряду и дружок моего друга). А Собчак читал лекции моему брату в университете. И ни об одном из них - ни одного плохого отзыва в то время. Сплошной восторг! Какое замечательное будущее было впереди! И что с ними стало теперь... И как далеки они от народа... Я говорю это к тому, что после любой революции начинается передел собственности. И этот передел ни мне, ни кому-то из вас почти наверняка ничего , кроме хаоса, не принесёт. Поверьте, все чистые и честные мальчики в борьбе за счастье народа теряют все свои прелестные качества. А если не теряют, то вылетают из этой обоймы. Таков вот мой жизненный опыт. Второй перестройки я категорически не хочу, но и против оппозиции ничего не имею против - она должна быть, чтобы не только Милонов с Жириновским определяли наш путь.
А что касается низких пенсий - так это выбор нашего народа в целом и каждого в частности. Мы сами выбираем серые и черные зарплаты, не платим налоги. Я, например, сделала в своё время выбор в пользу "здесь и сейчас", поэтому и имею пенсию 12800руб., а мои ровесники, которые остались на предприятиях и работали по специальности, в 90-х голодали без зарплаты, зато сейчас пенсия 22000руб. А на эти деньги можно вполне достойно жить.
Извините, если утомила вас - просто хотела как-то примирить.
И всё-таки на этом форуме лучше не затрагивать вопросы политики и религии. Есть много других групп, где можно всласть понаслаждаться спором.
Я в целом с Вами полностью согласен, тем более, что примерно Ваш ровесник, да и жил в то время в Питере. Я о том, что власть необходимо периодически менять, как подгузники у младенца, кстати, по той же самой причине. :) А говорить о политике можно где угодно, главное не ругаться. :) Политика пронизывает все сферы нашей жизни, от того как проводится социальная политика очень сильно зависит уровень здравоохранения например, а это нас с Вами очень касается. Пенсия у Ваших сверстников больше, потому что они видимо из категории бюджетников, а Вы наверное в частном секторе работали. Кстати, на мой взгляд должно быть наоборот, но бюджетники, как известно главная опора тоталитарного государства.
Анна (Москва)
10.04.2017, 09:13
Сегодня начнут Метотрексат капать. .......
Всем привет!
пару слов про метотрексат. У меня мама на метотрексате уже лет 15. У неё ревматоидный артрит. В начале заболевания, она долгое время пила отечественный метотрексат, он дешевый, по сравнению с немецким или австрийским. Но, в итоге, такое долгое употр***ение привело к еще одному заболеванию-циррозу печени. В начале ставили лекарственный гепатит, а уже потом и цирроз печени.
Лежала в двух больницах, врачи, в одно слово сказали, что отечественный метотрексат не употр***ять, только германский или австрийский. Колим уколы.
lilac_gooseberry
10.04.2017, 09:24
Одна моя сотрудница имеет квартирку в Плесе, она мне давно рассказывала, что там строится шикарная резиденция для Медведева, она даже несколько раз его там видела
то есть, уточню - никаких данных о воровстве премьера, кроме бабских сплетен, у вас на руках нет?
Добавлено через 4 минуты
Я о том, что власть необходимо периодически менять, как подгузники у младенца, кстати, по той же самой причине. :)
а на что менять? на сахар и водку? есть у вас подходящие кандидатуры на пост президента и премьер-министра? огласите весь список, пожалуйста :cool:
Отличные новости, поздравляю!!!)
Спасибо Сергей! И от вас ждем таких же новостей!!!!)
Всем добрый день!!! Мама закончила 6 химию, завтра выписывают. Прошла К/т, все чисто!!!! Не хочу сглазить тьфу тьфу. Завтра поеду с врачем разговаривать. Останется Пэт , через месяц. Моему счастью на данный момент нет придела! Мама передает всем огромный привет и пожелания скорейшего выздоровления!!!!
Ураааа!!!Я от щястя аж всплакнула!!!!! Спасибо Вам за такие новости;)
:D
Anatoly84
10.04.2017, 10:39
Всем добрый день!!! Мама закончила 6 химию, завтра выписывают. Прошла К/т, все чисто!!!! Не хочу сглазить тьфу тьфу. Завтра поеду с врачем разговаривать. Останется Пэт , через месяц. Моему счастью на данный момент нет придела! Мама передает всем огромный привет и пожелания скорейшего выздоровления!!!!
Очень за вас рад, так держать!!!
Анна (Москва)
10.04.2017, 11:20
Всем добрый день!!! Мама закончила 6 химию, завтра выписывают. Прошла К/т, все чисто!!!! Не хочу сглазить тьфу тьфу. Завтра поеду с врачем разговаривать. Останется Пэт , через месяц. Моему счастью на данный момент нет придела! Мама передает всем огромный привет и пожелания скорейшего выздоровления!!!!
ЛюбовьА, перечитала Ваше первое сообщение. Как всё тревожно начиналось. Но пройдён тяжелый период времени, дай Бог всё будет хорошо.
Передавайте мамочке тоже большой привет и пусть восстанавливает свои силы!! Жму её мужественную руку.:)
то есть, уточню - никаких данных о воровстве премьера, кроме бабских сплетен, у вас на руках нет?
Добавлено через 4 минуты
а на что менять? на сахар и водку? есть у вас подходящие кандидатуры на пост президента и премьер-министра? огласите весь список, пожалуйста :cool:
Это почему же "бабские сплетни", позвольте? Резиденция есть? Есть. Медведев там отдыхает с семьей несколько раз в году? Отдыхает. Стоимость используемой им резиденции в личных целях, на несколько порядков превышает его официальный доход? Превышает. Будь любезен объяснить нанявшим тебя на работу налогоплательщикам, как это возможно. "А кто кроме Путина?" - это, да, любимый "ватный" аргумент, как им кажется.
lilac_gooseberry
10.04.2017, 12:05
Это почему же "бабские сплетни", позвольте? Резиденция есть? Есть. Медведев там отдыхает с семьей несколько раз в году? Отдыхает. Стоимость используемой им резиденции в личных целях, на несколько порядков превышает его официальный доход? Превышает.
я вот понятия не имею - есть ли у него резиденция, отдыхает он там и сколько это стоит? Вот вы говорите, что есть, а брат Медведева говорит, что нету :(
кому верить?
я поэтому вас и спрашиваю:откуда дровишки-то? коллега на работе сказала? или все таки есть более официальные данные?
"А кто кроме Путина?" - это, да, любимый "ватный" аргумент, как им кажется.
так себе аргумент на самом деле :cool:
но у либшизы почему-то от него вечно пригорает зад и они не в состоянии дать членораздельного ответа, сразу скатываются в оскорбления. Вот видите, андромос, и вы не исключение :))
ЛюбовьА! Рада за Вашу мамочку! Она молодец! Дальнейшего восстановления!
Всем здоровья и доброго дня!!!
Сергей 1986
10.04.2017, 13:33
А я к сожалению не порадую сегодня. Прогрессия после дексаБим. Остается один вариант- R- IGEV. После ничем помочь не смогут. Только если ниволумаб или пембролизумаб достану за свой счет,то прокапают. Начал искать клинические испытания,дали контакты заведующего гемотологии в пироговке,сказали набор есть.
александр ш
10.04.2017, 13:47
Это почему же "бабские сплетни", позвольте? Резиденция есть? Есть. Медведев там отдыхает с семьей несколько раз в году? Отдыхает. Стоимость используемой им резиденции в личных целях, на несколько порядков превышает его официальный доход? Превышает. Будь любезен объяснить нанявшим тебя на работу налогоплательщикам, как это возможно. "А кто кроме Путина?" - это, да, любимый "ватный" аргумент, как им кажется.
Добрый день. Согласен с Вами на 1000%. Воруют гады по чёрному ни стесняясь никого. Нужно быть недалёким, что бы это не видеть. Если какие то губернаторы миллионные откаты имеют,то что говорить о верхушке.Они себя сделали царями и им закон не писан.
У нас в Беларусии то же самое.
Во главе царь,который не хочет власть отдавать уже более 20 лет,у Вас два,которые по хитрому делят её. А, как было сказано выше, маленьким деткам собирают СМС на операции,лечение и т.д. Ладно у нас нет ни нефти,ни газа и т.д., а у Вас же есть ВСЁ но только этим пользуется горсточка ворюг,а простой народ увы нет.Хотя все недры России это достояние всего народа.
Добавлено через 1 минуту
А я к сожалению не порадую сегодня. Прогрессия после дексаБим. Остается один вариант- R- IGEV. После ничем помочь не смогут. Только если ниволумаб или пембролизумаб достану за свой счет,то прокапают. Начал искать клинические испытания,дали контакты заведующего гемотологии в пироговке,сказали набор есть.
А откуда вы Сергей знаете,что у Вас прогрессия.
Анна (Москва)
10.04.2017, 13:50
А я к сожалению не порадую сегодня. Прогрессия после дексаБим. Остается один вариант- R- IGEV. После ничем помочь не смогут. Только если ниволумаб или пембролизумаб достану за свой счет,то прокапают. Начал искать клинические испытания,дали контакты заведующего гемотологии в пироговке,сказали набор есть.
Сергей1986, Вы молодец, не опускаете руки -это важно! Все имеющиеся возможности необходимо использовать.
Если будете организовывать фин.сбор средств на покупку лекарств, то обязательно поучаствую.
А я к сожалению не порадую сегодня. Прогрессия после дексаБим. Остается один вариант- R- IGEV. После ничем помочь не смогут. Только если ниволумаб или пембролизумаб достану за свой счет,то прокапают. Начал искать клинические испытания,дали контакты заведующего гемотологии в пироговке,сказали набор есть.
А с чего вы решили, что у вас прогрессия? В любом случае продолжайте лечение, уверен Вы победите болезнь
Сергей 1986
10.04.2017, 14:06
Александр, сделали КТ сегодня. За неделю на полсантиметра подросла.
Olushka_ina
10.04.2017, 14:11
А я к сожалению не порадую сегодня. Прогрессия после дексаБим. Остается один вариант- R- IGEV. После ничем помочь не смогут. Только если ниволумаб или пембролизумаб достану за свой счет,то прокапают. Начал искать клинические испытания,дали контакты заведующего гемотологии в пироговке,сказали набор есть.
Блин,как так-то :confused: Вроде же Вы говорили,что стабилизация. Сегодня только КТ сделали? Сами не чувствуете прогрессию,это только КТ показало?
Хорошо ,хоть контакты дали на КИ. Всё-таки шанс.если что.
Мне сегодня врач позвонила из ГНЦ и спросила,куда я пропала. Я сказала,что в четверг уже ПЭТ. Она спросила про плечо. и не увеличивается ли в размерах опухоль.
Я сказала, что всё так же. на мой взгляд. а там кто знает.
Сергей 1986
10.04.2017, 14:14
Сергей1986, Вы молодец, не опускаете руки -это важно! Все имеющиеся возможности необходимо использовать.
Если будете организовывать фин.сбор средств на покупку лекарств, то обязательно поучаствую.
Спасибо,пока не нужно ничего.)
Olushka_ina
10.04.2017, 14:19
Всем добрый день!!! Мама закончила 6 химию, завтра выписывают. Прошла К/т, все чисто!!!! Не хочу сглазить тьфу тьфу. Завтра поеду с врачем разговаривать. Останется Пэт , через месяц. Моему счастью на данный момент нет придела! Мама передает всем огромный привет и пожелания скорейшего выздоровления!!!!
Поздравляю с победой! Маме долгой жизни и здоровья!
Анна (Москва)
10.04.2017, 14:20
Мне сегодня врач позвонила из ГНЦ и спросила,куда я пропала. Я сказала,что в четверг уже ПЭТ. Она спросила про плечо. и не увеличивается ли в размерах опухоль.
Я сказала, что всё так же. на мой взгляд. а там кто знает.
Молодец какая, беспокоится;)
Олюшка, ждём ваших результатов. Надеемся, что не так всё страшно. Хотя хорошего мало.
Александр, сделали КТ сегодня. За неделю на полсантиметра подросла.
Сергей а у Вас где ета опухоль находится? Может удалить ее...если все л.:confused:у в норме...:confused:
Olushka_ina
10.04.2017, 15:35
я вот понятия не имею - есть ли у него резиденция, отдыхает он там и сколько это стоит? Вот вы говорите, что есть, а брат Медведева говорит, что нету :(
кому верить?
так официально в собственности может и не быть.
где-то видела сюжет про то,что огромная резиденция Медведева (не в Плёсе точно, где-то в другом месте) принадлежит государству, а у Медведева в аренде. И вот за аренду государство с него берёт 39 руб/с сотки в год. Там получается какая-то смехотворная сумма аренды, хотя площадь земельная огромная. Не говоря уже о всём том,что там расположено, на этой земле.
Ураааа!!!Я от щястя аж всплакнула!!!!! Спасибо Вам за такие новости;)
:D
Спасибо Леночка, да путь был не легкий и еще восстановление предстоит, но самое главное, что все не зря!!! У вашей мамочки тоже все будет хорошо, Лена верьте и молитесь, я молюсь каждый день, специальную книжку Акафис о здравии больной купила и иконки Матроне и Всецарице. ( она от рака помогает), а мама каждый день Акафис Всецарице о здравии читает, ей то же купила, раньше она не умела молиться, пришлось научиться... Как мама сей час себя чувствует, худеть перестала, какую уже по счету химию проходите?
Добавлено через 1 минуту
Очень за вас рад, так держать!!!
Спасибо Анатолий, вы очень меня поддерживали , отвечали на все мои дотошные вопросы, спасибо еще раз огромное! Жене и вам здоровья и всего самого хорошего!
Olushka_ina
10.04.2017, 15:39
Сергей а у Вас где ета опухоль находится? Может удалить ее...если все л.:confused:у в норме...:confused:
Наверное, ему бы удалили, если б можно было...
Вообще Сергей очень расстроил,конечно.:(
ЛюбовьА, перечитала Ваше первое сообщение. Как всё тревожно начиналось. Но пройдён тяжелый период времени, дай Бог всё будет хорошо.
Передавайте мамочке тоже большой привет и пусть восстанавливает свои силы!! Жму её мужественную руку.:)
Спасибо Анна, да путь был тяжелый, а начало вообще молчу, так страшно было, но слава богу! Обязательно передам! Вам Анна здоровья здоровья и здоровья!
Добавлено через 5 минут
Александр, сделали КТ сегодня. За неделю на полсантиметра подросла.
Сергей, не может быть(((( единственное, немного успокою вас, маме на к/т два раза видели отросток, который типа подрос на 5мм, а на к/т с контрастом оказалось это тень, и про подросло на 5 мм врач говорила, что погрешности оборудования и человека , может быть.... Так что , надеюсь и у вас погрешности... А вы стекла где нибудь пересматривали? Может стоит попробовать...
Спасибо Леночка, да путь был не легкий и еще восстановление предстоит, но самое главное, что все не зря!!! У вашей мамочки тоже все будет хорошо, Лена верьте и молитесь, я молюсь каждый день, специальную книжку Акафис о здравии больной купила и иконки Матроне и Всецарице. ( она от рака помогает), а мама каждый день Акафис Всецарице о здравии читает, ей то же купила, раньше она не умела молиться, пришлось научиться... Как мама сей час себя чувствует, худеть перестала, какую уже по счету химию проходите?
Добавлено через 1 минуту
Спасибо Анатолий, вы очень меня поддерживали , отвечали на все мои дотошные вопросы, спасибо еще раз огромное! Жене и вам здоровья и всего самого хорошего!
Спасибо Вам Любочка огромное!!!
Мама готовиться к второй хт....Верим молимся и надеемся что все будет хорошо,к Всецарице так же молимся) Что то тахикардия часто беспокоит...и пьет препарат от нее...про вес пака не знаю перед х.т. будет видно
ЛюбовьА! Рада за Вашу мамочку! Она молодец! Дальнейшего восстановления!
Всем здоровья и доброго дня!!!
Спасибо Ольга ! А ваш муж, как себя чувствует? Вы же закончили уже химию?
Добавлено через 1 минуту
Поздравляю с победой! Маме долгой жизни и здоровья!
Олюшка и вам спасибо за поддержку и эту тему! Вы мне все, как родные... За каждого переживаю... И вам Олюшка здоровья, легкой химии и Победы!!!
Olushka_ina
10.04.2017, 15:58
Олюшка и вам спасибо за поддержку и эту тему! Вы мне все, как родные... За каждого переживаю... И вам Олюшка здоровья, легкой химии и Победы!!!
лучше бы без химии. лучше бы удалили просто.
вот я мечтаю,чтобы ПЭТ показала,что она и не растёт совсем-совсем :rolleyes: и что больше прям нигде и ничего :rolleyes:
тогда,может,всё-таки согласились бы удалить её :rolleyes:
Спасибо Вам Любочка огромное!!!
Мама готовиться к второй хт....Верим молимся и надеемся что все будет хорошо,к Всецарице так же молимся) Что то тахикардия часто беспокоит...и пьет препарат от нее...про вес пака не знаю перед х.т. будет видно
Еще я каждые 40 дней езжу в три разные церкви, но в один день, там молюсь и заказываю сорокоуст о здравии ( в трех церквях)... Тахикардия , давление и все остальные побочки , это неизбежно во время химии.... Главное все препараты принимать и врачу о все изменениях сообщать
Добавлено через 2 минуты
лучше бы без химии. лучше бы удалили просто.
вот я мечтаю,чтобы ПЭТ показала,что она и не растёт совсем-совсем :rolleyes: и что больше прям нигде и ничего :rolleyes:
тогда,может,всё-таки согласились бы удалить её :rolleyes:
Да Оля, я то же по маме поняла, что удаление, это далеко не худший вариант! Но почему то врачи редко соглашаются лимфому удалять. Но после удаления, химию или лучи все равно придется делать
Сергей 1986
10.04.2017, 16:45
Извините,не успел всем ответить,на МРТ вызвали. .
Добавлено через 2 минуты
А с чего вы решили, что у вас прогрессия? В любом случае продолжайте лечение, уверен Вы победите болезнь
Спасибо! Я и не собираюсь сдаваться, попробую все варианты.
Olushka_ina
10.04.2017, 17:01
Извините,не успел всем ответить,на МРТ вызвали. .
Пишите,как результат МРТ будет.
Может, они не до конца уверены в прогрессии.раз МРТ назначили?
Сергей 1986
10.04.2017, 17:05
Блин,как так-то :confused: Вроде же Вы говорили,что стабилизация. Сегодня только КТ сделали? Сами не чувствуете прогрессию,это только КТ показало?
Хорошо ,хоть контакты дали на КИ. Всё-таки шанс.если что.
Мне сегодня врач позвонила из ГНЦ и спросила,куда я пропала. Я сказала,что в четверг уже ПЭТ. Она спросила про плечо. и не увеличивается ли в размерах опухоль.
Я сказала, что всё так же. на мой взгляд. а там кто знает.
Стабилизация на 2 недели,затем опухоль пошла наверстать упущенное. Самочувствие ухудшилось,температура субфебрильная теперь держится ... Хорошая у Вас врач. А я сегодня с Сергеем Кирилловичем поговорил еще,он более оптимистично настроен насчет меня. Правда раскритиковал кейтруду,и сказал что в России по моей лимфоме нет исследований,а я уже одно нашел. То ли он не в курсе,то ли специально не сказал чтоб я на КИ сразу не сорвался,сам рассчитывает вылечить
Добавлено через 46 секунд
Сергей а у Вас где ета опухоль находится? Может удалить ее...если все л.:confused:у в норме...:confused:
Средостения. Говорят нельзя удалить(
Добавлено через 55 секунд
Наверное, ему бы удалили, если б можно было...
Вообще Сергей очень расстроил,конечно.:(
Я еще не все варианты опробовал,нечего расстраиваться )
Добавлено через 1 минуту
Спасибо Анна, да путь был тяжелый, а начало вообще молчу, так страшно было, но слава богу! Обязательно передам! Вам Анна здоровья здоровья и здоровья!
Добавлено через 5 минут
Сергей, не может быть(((( единственное, немного успокою вас, маме на к/т два раза видели отросток, который типа подрос на 5мм, а на к/т с контрастом оказалось это тень, и про подросло на 5 мм врач говорила, что погрешности оборудования и человека , может быть.... Так что , надеюсь и у вас погрешности... А вы стекла где нибудь пересматривали? Может стоит попробовать...
Не,у меня с января растет.( И самочувствие ухудшилось.
Olushka_ina
10.04.2017, 17:09
Стабилизация на 2 недели,затем опухоль пошла наверстать упущенное. Самочувствие ухудшилось,температура субфебрильная теперь держится ...
температура в районе 37-37,2 постоянно?
Сергей 1986
10.04.2017, 17:11
Пишите,как результат МРТ будет.
Может, они не до конца уверены в прогрессии.раз МРТ назначили?
МРТ из за болей в лопатке и плече слева. Скорее всего из за сдавливания сосудов либо нервов. Очень долго оказалось, сегодня полтора часа делали,и завтра так же еще.
Olushka_ina
10.04.2017, 17:12
Хорошая у Вас врач.
Позвонила не Л.В., а та врач,которая её заменяла и к которой я приезжала в начале марта ( Фатима Эльшановна), но она сказала, чтобы результат ПЭТ Л.В. на почту отослала. Думаю,они там вместе. сидят же в одном кабинете.
Сергей 1986
10.04.2017, 17:12
температура в районе 37-37,2 постоянно?
37.1 утром,37.6 вечером. Я думал может агранулоцитоз опять,но нет,лейкоциты нормальные,от химии восстановился. К сожалению опухоль тоже.
Olushka_ina
10.04.2017, 17:13
МРТ из за болей в лопатке и плече слева. Скорее всего из за сдавливания сосудов либо нервов. Очень долго оказалось, сегодня полтора часа делали,и завтра так же еще.
..................................
а почему 2 дня подряд МРТ?
Сергей 1986
10.04.2017, 17:16
..................................
а почему 2 дня подряд МРТ?
Мне предложили или сегодня доделать или на завтра перенести. Я понял что еще полтора часа не готов лежать и попросился на завтра. А то еще ритуксимаб сегодня. Толку от которого 0 у меня.
lilac_gooseberry
10.04.2017, 17:23
А я к сожалению не порадую сегодня. Прогрессия после дексаБим. Остается один вариант- R- IGEV. После ничем помочь не смогут. Только если ниволумаб или пембролизумаб достану за свой счет,то прокапают. Начал искать клинические испытания,дали контакты заведующего гемотологии в пироговке,сказали набор есть.
ИГЕВ это убойный мощнейший курс и я уверена, что в данной ситуации он обязательно должен помочь. Но он реально очень жесткий и тяжелый, со мной лежали те, кому его капали.
Добавлено через 2 минуты
Добрый день. Согласен с Вами на 1000%. Воруют гады по чёрному ни стесняясь никого. Нужно быть недалёким, что бы это не видеть.
нужно быть недалеким что бы обвинять людей в таком тяжелом преступлении как воровство, не имея на руках ни одного доказательства, кроме своих параноидальных домыслов и бабских сплетен.
Добавлено через 2 минуты
так официально в собственности может и не быть.
где-то видела сюжет про то,что огромная резиденция Медведева (не в Плёсе точно, где-то в другом месте) принадлежит государству, а у Медведева в аренде. И вот за аренду государство с него берёт 39 руб/с сотки в год. Там получается какая-то смехотворная сумма аренды, хотя площадь земельная огромная. Не говоря уже о всём том,что там расположено, на этой земле.
ну так это не воровство, это у них такая корпоративная политика :D
сейчас Медведев арендует, назначат премьером нашего андромоса - он на тех же условиях там поселится.
Сергей 1986
10.04.2017, 17:29
[QUOTE=lilac_gooseberry;384305]ИГЕВ это убойный мощнейший курс и я уверена, что в данной ситуации он обязательно должен помочь. Но он реально очень жесткий и тяжелый, со мной лежали те, кому его капали.
Приятные слова поддержки. Сам то я уже на экспериментальное лечение настроился. Но может действительно ИГЕВ поможет. А что тяжелый- так у меня от дексаБим только 5 дней агранулоцитоза было,и этот курс перенесу.
Olushka_ina
10.04.2017, 17:29
Мне предложили или сегодня доделать или на завтра перенести. Я понял что еще полтора часа не готов лежать и попросился на завтра. А то еще ритуксимаб сегодня. Толку от которого 0 у меня.
т.е. там на разные зоны МРТ?
Слышала, что в ГНЦ аппарат МРТ очень старенький,работает еле-еле. Врачи высокопрофессиональны, собирают информацию по крупицам. Может,поэтому так и долго.
А у меня ритуксимаб уже с февраля томится в холодильнике. Как бы не испортился, лежит рядом термометр, иногда смотрю,чтоб температура не выше +8 была на нём. Холодильник у меня не новый же.
Я в начале марта сказала врачу,что получила ритуксимаб и стоит ли мне его сделать. На что она сказала подождать пока до лечения, тогда и сделаю. Но они-то рассчитывали на быстрый ПЭТ. А уже апрель. Я сейчас думаю, может,надо было пойти в поликлинику и прокапать его тогда, сейчас бы уже новый получила.
Уже четвёртый месяц я без ритуксимаба,получается.
И да, то, что врач тогда так сказала, говорит о том, что в качестве лечения более вероятна химия :(
Сергей 1986
10.04.2017, 17:34
т.е. там на разные зоны МРТ?
Слышала, что в ГНЦ аппарат МРТ очень старенький,работает еле-еле. Врачи высокопрофессиональны, собирают информацию по крупицам. Может,поэтому так и долго.
А у меня ритуксимаб уже с февраля томится в холодильнике. Как бы не испортился, лежит рядом термометр, иногда смотрю,чтоб температура не выше +8 была на нём. Холодильник у меня не новый же.
Я в начале марта сказала врачу,что получила ритуксимаб и стоит ли мне его сделать. На что она сказала подождать пока до лечения, тогда и сделаю. Но они-то рассчитывали на быстрый ПЭТ. А уже апрель. Я сейчас думаю, может,надо было пойти в поликлинику и прокапать его тогда, сейчас бы уже новый получила.
Уже четвёртый месяц я без ритуксимаба,получается.
И да, то, что врач тогда так сказала, говорит о том, что в качестве лечения более вероятна химия :(
Плечо и средостение к разным зонам относятся,я сам думал что все вместе смотрят. Делают долго действительно.
Ритуксимаб думаю не испортится,да и толку с него,если на поддержке рецидив пошел...
Olushka_ina
10.04.2017, 17:49
Приятные слова поддержки. Сам то я уже на экспериментальное лечение настроился. Но может действительно ИГЕВ поможет. А что тяжелый- так у меня от дексаБим только 5 дней агранулоцитоза было,и этот курс перенесу.
Смотрите сразу: если тяжело будете переносить,значит, толк есть. А если также легко, как в этот раз перенесли, то,значит, не очень работает.
Добавлено через 5 минут
А я сегодня с Сергеем Кирилловичем поговорил еще,он более оптимистично настроен насчет меня. Правда раскритиковал кейтруду,и сказал что в России по моей лимфоме нет исследований,а я уже одно нашел. То ли он не в курсе,то ли специально не сказал чтоб я на КИ сразу не сорвался,сам рассчитывает вылечить
Он всегда такой настрой показывает больным.
А Вы пошли просто сами к нему в кабинет и сказали,что хотите поговорить? Я-то просто так не ходила к нему, если только врач когда приводила.
Сергей 1986
10.04.2017, 17:53
Смотрите сразу: если тяжело будете переносить,значит, толк есть. А если также легко, как в этот раз перенесли, то,значит, не очень работает.
Добавлено через 5 минут
Он всегда такой настрой показывает больным.
А Вы пошли просто сами к нему в кабинет и сказали,что хотите поговорить? Я-то просто так не ходила к нему, если только врач когда приводила.
Я первые 2 курса очень легко перенес тоже,а эффект был,и хороший. Так что самочувствие- не показатель,скорее наоборот,если облегчение состояния во время химии- значит работает.
А заведующего я в коридоре встретил,и расспросил насчет исследований и своих перспектив.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot