Лимфома

[Котёнок по имени Гав]

Добрый день. У меня Лимфома Ходжкина нодулярный склероз 4ст. Сейчас прохожу химию о протоколу beacopp

[Lira]

Дорогие Мужчины! Поздравляю вас праздником! Вы - Защитники Отечества, своих семей, родных и близких! Здоровья вам, удачи, достатка, счастья! Всем нам - МИРА!

И ещё - мужьям, чьи жены оказались в "нашей лодке". Вы меня приятно поразили тем, как заботитесь о своих женах, как делаете всё, чтобы поддержать их, как ищете информацию, разбираетесь в протоколах. Респект вам, Сергей 1955 и Анатолий.
А тем, кто сам лечится, спасибо за поддержку, уверенность в успехе, достоинство, отсутствие паники. Особенно Сергею 1986, который, даже если что-то не так, всегда в конце пишет: "Но есть ещё варианты".
И спасибо Андрею, который всегда поднимает тост за хороший результат любого из нас.

[Котёнок по имени Гав]

Дорогие Мужчины! Поздравляю вас праздником! Вы - Защитники Отечества, своих семей, родных и близких! Здоровья вам, удачи, достатка, счастья! Всем нам - МИРА!

И ещё - мужьям, чьи жены оказались в "нашей лодке". Вы меня приятно поразили тем, как заботитесь о своих женах, как делаете всё, чтобы поддержать их, как ищете информацию, разбираетесь в протоколах. Респект вам, Сергей 1955 и Анатолий.
А тем, кто сам лечится, спасибо за поддержку, уверенность в успехе, достоинство, отсутствие паники. Особенно Сергею 1986, который, даже если что-то не так, всегда в конце пишет: "Но есть ещё варианты".
И спасибо Андрею, который всегда поднимает тост за хороший результат любого из нас.

Спасибо за поздравления!)
Я у вас тут новенький на форуме! Но буду стараться заряжать позитивом:)

[Olushka_ina]

Добрый день. У меня Лимфома Ходжкина нодулярный склероз 4ст. Сейчас прохожу химию о протоколу beacopp

Котёнок по имени Гав, приветствую Вас! Видела Ваши сообщения в других темах,сколько же Вы пережили уже. Раз уже из тех болезней выкарабкались, то и тут надо стараться не сдаваться. как идёт лечение, что врачи говорят?

[Котёнок по имени Гав]

Котёнок по имени Гав, приветствую Вас! Видела Ваши сообщения в других темах,сколько же Вы пережили уже. Раз уже из тех болезней выкарабкались, то и тут надо стараться не сдаваться. как идёт лечение, что врачи говорят?

Ко мне можно на Ты)
Ну я выкарабкался только из рака желудка. Нейросаркома развивается очень медленно, с ней некоторые всю жизнь живут и не лечат,она у меня пока на последнем месте. Сейчас у меня лимфома Ходжкина 4стадия. На днях закончился первый курс химиотерапии. Через несколько дней новый начнётся.
Вчера разболелись лимфоузлы, врач говорит , что это значит, что рак погибает. Буду надеятся ))
А у вас какие дела ?)

[Olushka_ina]

Ко мне можно на Ты)
Ну я выкарабкался только из рака желудка. Нейросаркома развивается очень медленно, с ней некоторые всю жизнь живут и не лечат,она у меня пока на последнем месте. Сейчас у меня лимфома Ходжкина 4стадия. На днях закончился первый курс химиотерапии. Через несколько дней новый начнётся.
Вчера разболелись лимфоузлы, врач говорит , что это значит, что рак погибает. Буду надеятся ))
А у вас какие дела ?)

Бывает такое, если опухоль большая, то когда она уходит,может болеть. Потому что резко всё это происходит.
А как так получилось,что лимфому-то обнаружили только на 4 стадии?
у меня-то понятно, я до неё не болела и считала себя здоровой,поэтому и обследоваться мне в голову не приходило.
а если уже у человека онкология,его же обследуют регулярно.

у меня дела такие,что сегодня пришлось очень-очень сильно потрепать нервы. Вся испсиховалась, такое чувство,как будто температура, хотя её нет. Боюсь таких ощущений. В прошлый раз перед появлением шишки такое тоже имело место быть.

[Котёнок по имени Гав]

Бывает такое, если опухоль большая, то когда она уходит,может болеть. Потому что резко всё это происходит.
А как так получилось,что лимфому-то обнаружили только на 4 стадии?
у меня-то понятно, я до неё не болела и считала себя здоровой,поэтому и обследоваться мне в голову не приходило.
а если уже у человека онкология,его же обследуют регулярно.

у меня дела такие,что сегодня пришлось очень-очень сильно потрепать нервы. Вся испсиховалась, такое чувство,как будто температура, хотя её нет. Боюсь таких ощущений. В прошлый раз перед появлением шишки такое тоже имело место быть.

У меня сейчас гиперагрессивная ( как написали в заключении) я пришёл на плановый пэт спустя три месяца, и у меня сразу показало. Много лимфоузлов задето и костный мозг, сразу положили на химию. А что с нервами? Кто попортил?
Я сегодня тоже понервничал, больница , в которой я ранее делал Мрт и кт лажанули. мама моя поехала туда , чтоб записать старые результаты на флэшку, для отслеживания динамики, а ей сказали, что- то вроде - ой, у нас Система ломалась, все стерлось. Кошмар. Хотя они обязаны хранить три года. Резервные копии что ли делали бы..

[Olushka_ina]

Я сегодня тоже понервничал, больница , в которой я ранее делал Мрт и кт лажанули. мама моя поехала туда , чтоб записать старые результаты на флэшку, для отслеживания динамики, а ей сказали, что- то вроде - ой, у нас Система ломалась, все стерлось. Кошмар. Хотя они обязаны хранить три года. Резервные копии что ли делали бы..

А они диск не выдавали на руки? обычно везде выдают же

[Котёнок по имени Гав]

А они диск не выдавали на руки? обычно везде выдают же

Ну диск за отдельную плату всегда, ну и что то сразу не взяли, приехали вчера , сказали - дископривод у компа сломался , приезжайте завтра я, приехали с флэшкой , а в ответ услышали, что все стерлось

[Olushka_ina]

У меня сейчас гиперагрессивная ( как написали в заключении) я пришёл на плановый пэт спустя три месяца, и у меня сразу показало.

т.е. она до 4-ой стадии развилась всего за 3 месяца,получается?
бывает,что как раз самые агрессивные лимфомы и лучше поддаются химиотерапии,и полностью излечиваются.

[Lira]

Lira, а как врач определила,что это не ТЕ узлы,которых надо бояться? УЗИ делали?

Олюшка, я не знаю. Врачи как-то определяют по плотности, по эластичности, по подвижности. Я когда-то поначалу пыталась запомнить, но потом плюнула, потому что дольше десяти минут не всё равно в памяти не остаётся.
Как сейчас у Вас дела с температурой?

[Olushka_ina]

Олюшка, я не знаю. Врачи как-то определяют по плотности, по эластичности, по подвижности. Я когда-то поначалу пыталась запомнить, но потом плюнула, потому что дольше десяти минут не всё равно в памяти не остаётся.
Как сейчас у Вас дела с температурой?

у меня полдня сегодня такое чувство,что есть температура, а когда меряешь-она нормальная.
но вообще у меня уже давно так бывало, когда если заболевала, всегда болеешь вроде сильно,а температуры нет. наверное,лимфоциты не боролись что ли...

Ещё так попсиховала сегодня.
У меня чуть подтекал кран в ванной. Критичного ничего не было, но это раздражало,потому что было чуть слышно .
А вчера сосед по площадке приехал (он живёт давно в частном доме, а в квартире еле-еле делает ремонт ручками,когда есть время), позвал посмотреть,что наделал там.
А я возьми да скажи про кран-то)) Ну,он грит,не вопрос, мол, завтра посмотрю приду. И вот он мне его когда делал, то перекрыл воду горячую (кран горячей воды подтекал).
А потом,когда вновь воду открыл,то сам вентиль перекрывающий стал подтекать!!!Он у меня просто старый,и его давно никто не трогал. Но он,конечно, не течёт прям сильно, но капли капают, я пластиковый контейнер подставила под него.
Но ужасно неприятно, тем более вода горячая.
А ещё у меня трубы частично старые,вот в этом месте как раз старые. Смысл вентиль ставить на старую трубу. Вызвонила сантехника, завтра обещали прийти.
Мало приятного-то...
завтра собиралась в одно место поехать, а придётся тусить тут с сантехником:(
и страх есть,что сильно потечёт вода, а она горячая. и выходной-никого нету,если что,чтобы стояк перекрыть.
В общем разнервничалась так,что у меня такое чувство полдня было,что у меня температура(а может,такое состояние как раз связано с лу увеличившимся_)
В последнее время приходится время от времени трепать нервы,так обстоятельства чё-та складываются...

[Maya1986]

Добрый вечер! Все мужчин с праздником поздравляю!!! 💪 здоровья , сил и мужества бороться с этой напастью...

Почитала я, и как-то непонятно стало мне, неужели даже после того, как вырежут лимфоузлы могут не поставить диагноз ?! 😱😱😱 ещё интересно узнать , может это и глупо, бывала ли у кого лимфома совсем без симптомов 4-5 лет? И ещё кому вырезали лимфоузлы в Боткинской больнице ? Что нужно учесть, нужно ли мне ехать с мужем, любые ваши советы очень нужны !

Добавлено через 9 минут
Добрый день! У сына сначала вырезали паховый (в хирургическом отделении лежал) - ничего не нашли. Потом переехали в другой госпиталь в гематологию - там лечащий сказал, что паховый было бессмысленно вырезать, он не информативен. Вырезали на шее - и по нему поставили диагноз. Это я так, для информации, может два и не нужно.

Олюшка, Маргоша, ну, девоньки, хвостики пистолетом, ладно?

Я не совсем понимаю ещё что тут да как. Так что извините, если что. Ольга Владимировна, спасибо что поделились. Мы сами не знаем будут ли нам 2 вырезать или один. Так как , у врачей есть подозрения что это 2 разные опухоли- то есть один лимфоузел, второй - липома. Видимо, на месте уже хирург решит чтоли 🤷🏻♀Кстати, лимфоузел у нас именно в паху.

[Lira]

[QUOTE=Maya1986;413718]😱😱😱 ещё интересно узнать , может это и глупо, бывала ли у кого лимфома совсем без симптомов 4-5 лет?

Добрый вечер! Да, мне сказали, что моя индолентная фолликулярная лимфома развивалась лет пять. Но это, конечно, только предположение. Симптомы появились месяцев за 8 до диагноза.

[Maya1986]

Ммм, понятно. У мужа симптомов нет, решил проверится только потому, что его мама заболела раком. И понеслось...

[ordinary]

Еще в январе подписались на клинические исследования, почти месяц проходили разные обследования - повторное кт, анализы, трепанобиопсия.
А сегодня нам сообщили, что нам отказали в лечении :(
Лейкоциты и лимфоциты выше нормы и спонсора это не устраивает(((
пиндец, а я уже так уверенно и спокойно себя чувствовал, что вот-вот и начнется лечение :(
И теперь снова начинать поиски бесплатных способов получения мабтеры, не знаю реально ли это в Киеве :confused:

Костный мозг сказали не затронут, но спонсор хочет чтобы лимфоциты и лейкоциты чуть ли не в норму укладывались, а как такое возможно если он ищет с диагнозом лимфома????!:confused: обидно, что не предупредили что такое возможно

[Olushka_ina]

Еще в январе подписались на клинические исследования, почти месяц проходили разные обследования - повторное кт, анализы, трепанобиопсия.
А сегодня нам сообщили, что нам отказали в лечении :(
Лейкоциты и лимфоциты выше нормы и спонсора это не устраивает(((
пиндец, а я уже так уверенно и спокойно себя чувствовал, что вот-вот и начнется лечение :(
И теперь снова начинать поиски бесплатных способов получения мабтеры, не знаю реально ли это в Киеве :confused:

Костный мозг сказали не затронут, но спонсор хочет чтобы лимфоциты и лейкоциты чуть ли не в норму укладывались, а как такое возможно если он ищет с диагнозом лимфома????!:confused: обидно, что не предупредили что такое возможно

чудильные исследования какие....из пациентов с таким диагнозом ещё хотят выбрать с идеальными показателями....а чего бы тогда уж на здоровых его не проводить...
при лимфоме как раз лимфоциты и бывают высокие, у меня было 80 с чем-то вообще, причём ,много лет они такие были, и никто внимания не обращал (терапевты).
Бывает,конечно,и такое,что у человека лимфома,а показатели в норме. но тем не менее их выбор странен.
поспрашивайте,может,ещё какие-то исследования есть.

[Юлия П.]

Добрый день форумчане.Меня зовут Юля,я из Саратова.помогите расшифровать результаты ИГХ,позже расскажу свой путь лечения.У меня Лимфома Ходжкина ns1 2 стадия.экспрессия СD 30,Cd 15( слабая)и pax5(слабая) во всех опухолевых клетках,без экспрессии EBV. В неопухолевом компоненте экспрессия CD 20.экспрессия CD 3 в видерозеток вокруг опухолевых клеток.Экспрессия CD 23 в сети ФДК.экспрессия Ki 67 в опухолевых клетках(почему то не указали )

Добавлено через 36 минут
Лечусь в Саратове в железнодорожной больнице,4 мес.на больничном,начальные симптомы зуд рук,усталость,увеличение лимфоузла на шее,кашель.обратилась в октябре 2017г.отправили в хирургию,пункция и биопсия,показала лимфому хождкина ns1 2 степень,без поражения внутренних органов,только увеличины узлы на шее и грудной клетке,прошла 4курса ABVD,волосы не выпали,немного сыпятся,месячные пропали,недавно получила 2ю группу,Онколог напугала,что на работе могут уволить.химию переношу нормально,принимайте в свои ряды,поговорить нескем,муж не поддерживает разговор об этом,как будет то со стенкой

Добавлено через 13 минут
Поговорите со мной,депрессия накатила,на следующей неделе контрольное УЗИ т КТ,очень боюсь((

[Lira]

Добавлено через 13 минут
Поговорите со мной,депрессия накатила,на следующей неделе контрольное УЗИ т КТ,очень боюсь((

Добрый день! Отчаиваться не нужно, депрессия уж никак лечению помочь не может. К сожалению, по результатам ИГХ вряд ли Вас кто-то здесь грамотно проконсультирует. Но есть 2 группы В Контакте, где консультируют врачи из Москвы и СПб: Шаркунов - https://vk.com/topic-82701102_33377651?offset=6320 и Лепик Кирилл - https://vk.com/topic-105906499_36326442?offset=120. Отошлите туда сканы документов - и получите квалифицированную консультацию. В группе "Лимфома Clab" напишите на стене или в Беседке свою историю - девочки вас обязательно поддержат, там многие с ЛХ. У нас же тут в основном НХЛ.

Добавлено через 50 минут
[QUOTE=Юлия П.;413762]
Лечусь в Саратове в железнодорожной больнице, недавно получила 2ю группу,Онколог напугала,что на работе могут уволить.химию переношу нормально,принимайте в свои ряды,поговорить нескем,муж не поддерживает разговор об этом,как будет то со стенкой

Что касается 2-й группы, то я не слышала, чтобы кого-то уволили. Но теоретически после 4-х месяцев больничного вроде бы имеют право, а при каких-то заболеваниях возможен больничный даже до года.
Я-то сразу, как получила диагноз, уволилась сама. Но мне было проще, так как я уже заработала пенсию по возрасту и решила, что время для меня в данной ситуации важнее, чем деньги. Так что экономлю и наслаждаюсь свободой.
Что касается вашего мужа, то история, конечно, грустная. Но так бывает - почитайте истории в группе "Лимфома Clab". Не все мужья, к сожалению, такие, как наши Анатолий и Сергей 1955. Замужем - это не всегда ЗА МУЖЕМ.
Но ситуация ваша, насколько я понимаю, не катастрофичная. Прогноз хороший. Надеюсь, что и КТ с УЗИ будут положительными.

А что касается депрессии, то обычно есть выбор между двумя моделями поведения - всё от всех скрывать или со всеми делиться и принимать предложения помощи. Мои близкие люди, столкнувшись с бедой, выбрали разные модели, и я, основываясь на их результатах, выбрала вторую. И не пожалела. Конечно, я специально не давала объявления, что со мной произошло, но, если меня спрашивали, то рассказывала. Никто из друзей и родных не отвернулся, просто чаще стали звонить, поддерживать. От денег я отказалась, хотя все предлагали, но помощь принимаю с благодарностью. Если мне передают банку икры, приглашают в театр, не дают заплатить за себя в кафе, дарят на день рождения больше денег, чем у нас принято, забирают после капельницы из больницы, я просто говорю спасибо, потому что понимаю, что людям важно сделать что-то хорошее, за что они себя будут уважать.
Пишу так подробно, потому что кому-то мой жизненный опыт может пригодиться. Другая модель точно хуже - одного уже нет, а вторая обижена на весь белый свет, во всём ищет скрытый смысл и разные намёки. Так что смотрите сами - ваш выбор.

[Юлия П.]

Спасибо lira,я не скрываю свою болезнь,рассказываю,если спрашивают,сопли редко распускаю,но сейчас походу напряжение достигло края,быстрей бы сделать КТ и УЗИ и узнать,что не зря боролась и проходила лечение

[Lira]

А сегодня нам сообщили, что нам отказали в лечении :(
Лейкоциты и лимфоциты выше нормы и спонсора это не устраивает(((

Это не прихоть, просто монотерапия помогает при определённых критериях, когда не очень сложная ситуация. В противном случае она не поможет, а организм получит лишнюю токсическую нагрузку. В возрасте и от ритуксимаба полно побочек - по себе чувствую.

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Юлия П.;413773]Спасибо lira,я не скрываю свою болезнь,рассказываю,если спрашивают,сопли редко распускаю,но сейчас походу напряжение достигло края,быстрей бы сделать КТ и УЗИ и узнать,что не зря боролась и проходила лечение

Ну и правильно. Зачем же зря заранее расстраиваться? Очень глупо. Отвлекитесь, посмотрите сериальчик по интернету. Я вот два дня смотрела ИЗМЕНЫ. Когда шел он по ТНТ, смотреть не стала, думала, что это какая-то дрянь типа ДОМ-2, а сейчас как-то попала на него - и зацепило. Сделано качественно, прекрасные актёры.
Удачи Вам, и мешок здоровья, как говорит Олюшка.

[Olushka_ina]

[QUOTE=Юлия П.;413762недавно получила 2ю группу,Онколог напугала,что на работе могут уволить.[/QUOTE]

Юлия П., приветствую Вас!
на работе уволить не могут. Инвалида очень сложно уволить. И после 4х мес. больничного тоже сложно уволить. Вот если бы Вы без инвалидности дальше на больничном сидели,тогда могли бы.
У нас тут была давно уже Masya ( у ней кстати тоже была Ходжкина, она вылечилась полностью и забыла дорогу сюда). так вот ей на работе говорили,что если она только оформит инвалидность,то пусть сразу же увольняется, т.к. у них мест для инвалидов нет. Она боялась оформлять.
А когда в итоге всё-таки оформила, то и ни фига её не уволили, а наоборот даже вакансию специально под неё создали-посадили её накладные набивать на 4 часа в день.Правда,зарплату за это положили копеечную (наверное, думали,что сама уйдёт). Но уволить точно не смогут,это Вы не переживайте.

[Маргоша]

Спасибо lira,я не скрываю свою болезнь,рассказываю,если спрашивают,сопли редко распускаю,но сейчас походу напряжение достигло края,быстрей бы сделать КТ и УЗИ и узнать,что не зря боролась и проходила лечение

Юлия, здравствуйте! Все у вас будет хорошо и ваши результаты кт и узи вас обязательно порадуют, главное не поддаваться депрессии, правильно вам Лира написала найдите себе занятие чтоб отвлекаться, я вот тоже на сериальчики подсела, таким образом забиваю себе голову разными сюжетами, выходит вроде не плохо, а мужчины они разные, кто то старается закрываться от проблем не замечая их, а кто то начинает себя загонять в угол вместо того чтоб взять себя в руки, а есть золотая середина как наши мужчины на форуме, может и лучше что ваш супруг выбрал 1 тактику, за то у вас хороший стимул держать себя, а вот у меня выбрал 2 тактику, тем самым мне приходится не только саму себя утешать но и его вытаскивать с депрессии на фоне моего не здоровья, уделяет слишком много внимания и жалеет, должна сказать что это не есть хорошо, тем самым я сама стала себя жалеть больше чем положено. Теперь о положительном, я на лечении познакомилась с женщиной ЛХ 4ст, после 4 курса ей сделали пэт, результат очень хороший, так что настраивайтесь на долгую и счастливую жизнь, все у вас будет хорошо!

[Юлия П.]

Спасибо всем за советы,звонила в отдел кадров(переживаю,что уволят),сказали,что б не переживала,что у нас работают 2е человек со 2й групой.просто тяжело осознавать,что прошлое спокойствие не вернешь,даже если и вылечишься,мысль о рецедиве сводит с ума,теперь вся жизнь как на вулкане.но деваться некуда,будем бороться!

[spock]

Всем привет. Кто в ремиссии скажите начали ли вы спортом заниматься, и если да то каким и через сколько после лечения? Или может быть просто стали упражнения делать? Что на это врачи вам сказали? Очень не терпится уже пойти позаниматься...

[Анна (Москва)]

Всем привет. Кто в ремиссии скажите начали ли вы спортом заниматься, и если да то каким и через сколько после лечения? Или может быть просто стали упражнения делать? Что на это врачи вам сказали? Очень не терпится уже пойти позаниматься...

Всем привет!
Спортом не занимаюсь, но делаю по утрам зарядку. Как поставили ремиссию , то интересовалась, как дальше жить) Все можно, но без фанатизма. Хотьба, плавание, йога... все на пользу.

[Olushka_ina]

Спасибо всем за советы,звонила в отдел кадров(переживаю,что уволят),сказали,что б не переживала,что у нас работают 2е человек со 2й групой.просто тяжело осознавать,что прошлое спокойствие не вернешь,даже если и вылечишься,мысль о рецедиве сводит с ума,теперь вся жизнь как на вулкане.но деваться некуда,будем бороться!

Юлия П., вот видите! Работодателю в принципе даже выгодно держать кого-то из инвалидов, там налоги какие-то меньше ему платить.

Добавлено через 5 минут
Всем привет. Кто в ремиссии скажите начали ли вы спортом заниматься, и если да то каким и через сколько после лечения? Или может быть просто стали упражнения делать? Что на это врачи вам сказали? Очень не терпится уже пойти позаниматься...

нет,после болезни бросила я спортом заниматься. вернее ещё в начале лечения бросила, т.к. не до этого было, а потом уже лысая не могла в зал ходить, т.к. там и так все знали,что что-то со мной не так, и все пялились бы,как не в себя.
Потом была мысль начать ходить, даже спрашивала врача. Врачи сказали,что если нагрузки для меня привычные,то можно, но только в зоне "до кардио" и чтобы не потеть)) в общем, так я и не стала больше заниматься. тушка-печалька теперь.
дома иногда чуть-чуть растягивалась на коврике ,но редко, а после шишки на плече и это перестала делать.

[Белка 02051963]

Спасибо всем за советы,звонила в отдел кадров(переживаю,что уволят),сказали,что б не переживала,что у нас работают 2е человек со 2й групой.просто тяжело осознавать,что прошлое спокойствие не вернешь,даже если и вылечишься,мысль о рецедиве сводит с ума,теперь вся жизнь как на вулкане.но деваться некуда,будем бороться!

Юленька, не накручивайте себя раньше времени. У меня есть знакомая- у ее дочери был диагноз лимфогранулематоз. Они живут в ДНР. Дочку вылечили и она еще ребенка родила. На счет 2 группы....если нерабочая- то я ,думаю, работать нельзя. Все будет хорошо.

Добавлено через 4 минуты
Всем привет. Кто в ремиссии скажите начали ли вы спортом заниматься, и если да то каким и через сколько после лечения? Или может быть просто стали упражнения делать? Что на это врачи вам сказали? Очень не терпится уже пойти позаниматься...

Я в ремиссии 7 лет. Первые года 2 - после пересадки, слабость была сильная, но я включилась в работу. У меня была 1 группа, но дома я не сидела. Выучилась на флориста, хотя по образованию медик. Стала работать в цветочном салоне, а там нагрузка- будь здоров! Работа позитивная, все время с людьми, так и забыла про свою болячку.

[Anatoly84]

Всем привет. Кто в ремиссии скажите начали ли вы спортом заниматься, и если да то каким и через сколько после лечения? Или может быть просто стали упражнения делать? Что на это врачи вам сказали? Очень не терпится уже пойти позаниматься...

День добрый! Супруга у меня до болезни ходила в зал, занималасть с тренером с отягощениями. Года через 1,5 после лечения начала по-немногу зарядку делать, аккуратно, без тяжестей.
Лечащий сказала тоже что и Олюшке, "не потеть"(т.е. не перегревать тело),а это, как вы понимаете, совсем небольшие нагрузки даже в плане кардио. Все конечно индивидуально в плане перегрева(я например довольно быстро потею, а супруга - нет при нагрузках - разная терморегуляция организма), но это стоит иметь в виду.

Добавлено через 5 минут
Спасибо всем за советы,звонила в отдел кадров(переживаю,что уволят),сказали,что б не переживала,что у нас работают 2е человек со 2й групой.просто тяжело осознавать,что прошлое спокойствие не вернешь,даже если и вылечишься,мысль о рецедиве сводит с ума,теперь вся жизнь как на вулкане.но деваться некуда,будем бороться!

Юлия, здравствуйте! Добро пожаловать в нашу тему. Подскажем все, что сами знаем!
Главное всегда стараться держать себя в руках т.к. большие нервные перегрузки плохо отражаются на иммунитете, а его поддерживать для нас очень важно!!!При чем поддерживать натуральным способом - прогулками на воздухе, полноценным сном, правильным питанием(с большим количеством овощей и фруктов).
А от грустных мыслей и правда, помогают фильмы.

Пишите, не стесняйтесь, по любым вопросам!

[Анна (Москва)]

Все конечно индивидуально в плане перегрева(я например довольно быстро потею, а супруга - нет при нагрузках - разная терморегуляция организма), но это стоит иметь в виду.
Добавлено через 5 минут


А я после химий перестала потеть. Мертвые не потеют:D Шучу.
И температура тела практически всегда 35,2. Вот, когда активно двигаешься, то температура доползает до 36 ...прогресс!
Так что вывод-двигаться и двигаться. Пока двигаемся, живём:rolleyes:

[Anatoly84]

Еще в январе подписались на клинические исследования, почти месяц проходили разные обследования - повторное кт, анализы, трепанобиопсия.
А сегодня нам сообщили, что нам отказали в лечении :(
Лейкоциты и лимфоциты выше нормы и спонсора это не устраивает(((
пиндец, а я уже так уверенно и спокойно себя чувствовал, что вот-вот и начнется лечение :(
И теперь снова начинать поиски бесплатных способов получения мабтеры, не знаю реально ли это в Киеве :confused:

Костный мозг сказали не затронут, но спонсор хочет чтобы лимфоциты и лейкоциты чуть ли не в норму укладывались, а как такое возможно если он ищет с диагнозом лимфома????!:confused: обидно, что не предупредили что такое возможно


Добрый день! что костный не затронут это хорошо! В нашем исследовании видимо было такое же требование по анализам т.к. анализы крови были в норме в начале лечения!!

п.с. По-поводу клинических скажу вот что...Нам врач наш лечащий на крайнем контроле сказала что моей супруге повезло и по-всей видимости ей попалась оригинальная мабтера, а не био-аналог исследование которого проводилось т.к. результаты у других участвующих хуже...Но это возможно и чисто индивидуальная реакция.

[Anatoly84]

А я после химий перестала потеть. Мертвые не потеют:D Шучу.
И температура тела практически всегда 35,2. Вот, когда активно двигаешься, то температура доползает до 36 ...прогресс!
Так что вывод-двигаться и двигаться. Пока двигаемся, живём:rolleyes:

Не даром - "движение - жизнь!!!";) Это неплохо, можно давать по-боле нагрузку!!
А я вот не знаю хорошо это или нет...последние годы я стал болеть(простуда) на нижнем пределе температуры в норме - 35.5-36.7..

[Ольга Владимировна]

Всем привет. Кто в ремиссии скажите начали ли вы спортом заниматься, и если да то каким и через сколько после лечения? Или может быть просто стали упражнения делать? Что на это врачи вам сказали? Очень не терпится уже пойти позаниматься...

Александр, приветствую! Рада, что у вас такие заботы))) Нам сказали, что без фанатизма в ремиссии можно все (кроме физиопроцедур и детей первые аж два года после химии). Иван сразу в спортзал по приезду стал ходить, а я считаю, что хоть до первого контроля нужно поосторожничать.

[Anatoly84]

Александр, приветствую! Рада, что у вас такие заботы))) Нам сказали, что без фанатизма в ремиссии можно все (кроме физиопроцедур и детей первые аж два года после химии). Иван сразу в спортзал по приезду стал ходить, а я считаю, что хоть до первого контроля нужно поосторожничать.

Молодец, мужиком растет, не зацикливается!!:rolleyes:
Главное не очень усердствовать, а укреплять мыщцечный корсет по мере сил в его возрасте обязательно надо!!
Про детей нам тоже самое сказала лечащий(хотя у нас был только ретуксимаб).

[Сергей 1986]

Но если бы только в этом была беда...
Не далее,как сегодня обнаружила,что увеличился лимфоузел околоушный. Так-то его не видно визуально, но на ощупь точно есть увеличение, да и по ищущениям тоже.
В последнее время был долго сильный кашель. Но я понимаю,что наивно рассчитывать на то,что это что-то безобидное,имея в анамнезе лимфому:(

У меня тоже увеличен шейный,но к лимфоме отношения не имеет,инфекционное скорее всего,тем более если кашель.

Добавлено через 5 минут
Всем привет. Кто в ремиссии скажите начали ли вы спортом заниматься, и если да то каким и через сколько после лечения? Или может быть просто стали упражнения делать? Что на это врачи вам сказали? Очень не терпится уже пойти позаниматься...

Занимаюсь каждый день сейчас,правда без анаэробных нагрузок и спаррингов. Набираюсь сил перед ауто. Вес почти как до болезни стал. Но у меня химии уже почти год не было,только имунно. В Китае врач сказал что можно умеренные нагрузки,а после операции на легком- хирурги даже рекомендовали.

[Сергей 1986]

Еще в январе подписались на клинические исследования, почти месяц проходили разные обследования - повторное кт, анализы, трепанобиопсия.
А сегодня нам сообщили, что нам отказали в лечении :(
Лейкоциты и лимфоциты выше нормы и спонсора это не устраивает(((
пиндец, а я уже так уверенно и спокойно себя чувствовал, что вот-вот и начнется лечение :(
И теперь снова начинать поиски бесплатных способов получения мабтеры, не знаю реально ли это в Киеве :confused:

Костный мозг сказали не затронут, но спонсор хочет чтобы лимфоциты и лейкоциты чуть ли не в норму укладывались, а как такое возможно если он ищет с диагнозом лимфома????!:confused: обидно, что не предупредили что такое возможно

Может я неправильные вещи напишу сейчас...но не взятку ли хотят руководители КИ?
Где я был,там хотя бы официальный ценник для неподходящих по какому либо параметру сделали.

[Nett]

Сергей1986, привет! Как твои дела? Давно от тебя ничего не слышно? Как Ходжкин лечишь? Поддаётся лечению?

[ordinary]

Добрый день! что костный не затронут это хорошо! В нашем исследовании видимо было такое же требование по анализам т.к. анализы крови были в норме в начале лечения!!

хотя это один врач сказал, что КИ не затронут, другой сказал - что лейкемизация КИ, а на справке неразборчиво и нифига не понятно :mad:

У вас какой биоаналог был?

Может я неправильные вещи напишу сейчас...но не взятку ли хотят руководители КИ?
Где я был,там хотя бы официальный ценник для неподходящих по какому либо параметру сделали.

Да вот с КИ такой вариант уверен исключен.
Я вот только не понимаю, как лечиться человеку, если даже поликлиники и больницы не получают этот препарат потому что он дорогой.

Агов, кто как лечится в Киеве?

Будем еще пробовать другое КИ, там сказали параметры по которым отсеили в первом исследовании не критичны.

[ordinary]

Кто может сказать, по каким критериям, показателям, определяется назначение химии?
Потому как у меня ситуация, что одни категорически говорят что можно убрать все монотерапией ритуксимабом, а другие говорят, что это чушь и нужно RB как минимум.

[Anatoly84]

хотя это один врач сказал, что КИ не затронут, другой сказал - что лейкемизация КИ, а на справке неразборчиво и нифига не понятно :mad:


Не указан % поражения онко-клетками в результатах анализа?
скан справки можете выложить?

[это лето]

Всем здравствуйте! Друзья, мне задержали поддержку ритуксимабом почти на две недели.Якобы не было мест в отделении.Не критично?
И еще, на протяжении уже 2-х месяцев....у меня прострелы в левой части головы.Может случиться раз в день..секундный спазм,а может не быть день -два.Я прислушиваюсь каждую минуту к себе, но паника опять наступает..вдруг теперь в голове?...Ой....Это ж сколько нервов надо иметь)))) Отвлекаюсь,работаю...Понимаю,что химиотерапия нанесла организму побочку.

[Anatoly84]

Кто может сказать, по каким критериям, показателям, определяется назначение химии?
Потому как у меня ситуация, что одни категорически говорят что можно убрать все монотерапией ритуксимабом, а другие говорят, что это чушь и нужно RB как минимум.

Уже не раз обсуждали. Критериев много: возраст, сопутствующие заболевания, наличие/отсутствие симптомов болезни, опухолевая нарузка, распространенность процесса, какие конкретно органы вовлечены, поражен-ли костный мозг.

Подумаем здраво: насколько я помню из ваших сообщений R-B предалгают в частной клинике - соответственно все за ваши деньги. Препараты эти оба не из дешевых(если сравнить с классическим CHOP - то очень даже дорогие). Это их хлеб, наверное еще и накрутят там лишнего. В гос клинике вам предложили моно-терапию(тоже за ваш счет?).

Фолликулярная лимфома развивается медленно, там более в 54 года(метаболизм уже замедляется и все процессы развиваются дольше чем в молодые годы) вполне моно-режим может "забить заразу" на долго.

[Сергей 1986]

Сергей1986, привет! Как твои дела? Давно от тебя ничего не слышно? Как Ходжкин лечишь? Поддаётся лечению?

Привет! Все отлично, результат КТ хороший. Сейчас ПЭТ жду. Потом ауто,если все нормально. За тобой через тему Шаркунова слежу,рад что все хорошо!)

Добавлено через 3 минуты
Кто может сказать, по каким критериям, показателям, определяется назначение химии?
Потому как у меня ситуация, что одни категорически говорят что можно убрать все монотерапией ритуксимабом, а другие говорят, что это чушь и нужно RB как минимум.

Режимы монотерапии недостаточно испытаны,и многие гематологи в них пока не верят. Но вроде многим монотерапия помогает,а на более сильный протокол всегда перейти можно.

Добавлено через 1 минуту
Всем здравствуйте! Друзья, мне задержали поддержку ритуксимабом почти на две недели.Якобы не было мест в отделении.Не критично?
И еще, на протяжении уже 2-х месяцев....у меня прострелы в левой части головы.Может случиться раз в день..секундный спазм,а может не быть день -два.Я прислушиваюсь каждую минуту к себе, но паника опять наступает..вдруг теперь в голове?...Ой....Это ж сколько нервов надо иметь)))) Отвлекаюсь,работаю...Понимаю,что химиотерапия нанесла организму побочку.

Скорее всего не критично,ритуксимаб долго в организме держится,не один месяц.

[Натусяя]

Всем привет! Сегодня получила свое ИГХ и удивилась, там вместо в-мелкоклеточной появилась фолликулярная. У меня вопрос какое лечение вы проходили я имею ввиду химии, не знаю .что делать наверно проверить в другом месте, но где гарантия, что там не будет ошибки. Напишите пжл химии какие в основном делают при фолликулярной пжл очень надо.

[Ivushka]

Всем привет! Сегодня получила свое ИГХ и удивилась, там вместо в-мелкоклеточной появилась фолликулярная. У меня вопрос какое лечение вы проходили я имею ввиду химии, не знаю .что делать наверно проверить в другом месте, но где гарантия, что там не будет ошибки. Напишите пжл химии какие в основном делают при фолликулярной пжл очень надо.

Натусяя, протокол RB, я и Еля лечились (одновременно), почитайте Сообщения.

[Котёнок по имени Гав]

Добрый вечер!)) как вы тут?) у меня завтра начинается второй курс химии

[Ivushka]

Добрый вечер!)) как вы тут?) у меня завтра начинается второй курс химии

Добрый вечер, мёрзнем):, а Вы где лечитесь? Со мной девушка лечилась, тоже Ходжкина 4 ст, по beacop (с августа по декабрь 2016), в январе клетки собрали и пересадку; сейчас все хорошо у неё (правда умудрилась во второй раз переболеть ветрянкой), единственное у неё долгое время были очень низкие тромбоциты (что оказывается очень плохо после пересадки). К лету все восстановилось, и ПЭТ и Кт все хорошо.

[Котёнок по имени Гав]

Добрый вечер, мёрзнем):, а Вы где лечитесь?

Оу, вы тоже из Питера ))
В Мечникова, а вы?)

[Ivushka]

Оу, вы тоже из Питера ))
В Мечникова, а вы?)

А я в Песочке, НИИ Петрова, мне просто предложили тогда или Песочка или на Кирочной

[Котёнок по имени Гав]

А я в Песочке, НИИ Петрова, мне просто предложили тогда или Песочка или на Кирочной

Я когда с раком желудка в Петрова попал, мне пару месяцев сказали жить, я оттуда сбежал и больше не возвращаюсь. Желудок вылечил, прошло два года почти

[Ivushka]

Я когда с раком желудка в Петрова попал, мне пару месяцев сказали жить, я оттуда сбежал и больше не возвращаюсь. Желудок вылечил, прошло два года почти

Да, я видела Ваши Сообщения, как же так, только от одного избавились и лимфома. Одно только радует, что лимфомы загоняются в долгие ремиссии

[ordinary]

Не указан % поражения онко-клетками в результатах анализа?
скан справки можете выложить?

Что-то в % указано, на сколько это критично - не могу понять.

Вот загрузил последние результаты анализов, там и для общей картины кровь и кт
https://fex.net/#!072636331889?tab=image


Подумаем здраво: насколько я помню из ваших сообщений R-B предалгают в частной клинике - соответственно все за ваши деньги. Препараты эти оба не из дешевых(если сравнить с классическим CHOP - то очень даже дорогие). Это их хлеб, наверное еще и накрутят там лишнего. В гос клинике вам предложили моно-терапию(тоже за ваш счет?).

RB\RCVP настойчиво рекомендовали в частных, а монотерапия сказали пустая трата здоровья и времени (ну и денег).
Им то как раз думаю фиолетово чем лечить, Мабтера идет без накруток, они могут хоть и ею прокапать.

Монотерапию продавливали вначале в одной госбольнице, потом в другой, но при условии участия в клинических исследованиях, бо своей Мабтеры у них нет :)
Может они это предлагали из хороших побуждений =), потому как другого у них нет, и раз бесплатно, то почему бы не попробовать.

И мы уже согласились на КИ, но оказалась что мы уже не подходим им :eek:, слишком жесткие критерии. После этого нас направили в 3ю госбольницу, где возможно существует вероятность получить мабтеру, там врач нам сразу назначил еще ИГХ костного мозга и типирование крови (овердорогие анализы :)). Этот врач я бы не сказал что нырнул в наши бумажки, но сходу видно что активно будет продвигаться ритуксимаб+химия =(.

Сейчас опять вилка - есть вариант пробоваться на второй вариант клинических исследований где не такой жесткий критерий, НО! я погулил, и выяснил что препарат фирма начинала делать еще в 2012 году, после чего в группе 28 пациентов биоаналог показал высокий уровень идентичности, результаты по фармакодинамике\кинетике были идентичны практически оригиналу, и ответ опухолей тоже присутствовал, но там в группе с биоаналогом скончался пациент, из-за конкретно осложнения вызванного лекарством, плеврит. После чего из-за этого, а может не из-за этого, разработку и КИ прекратили, аж до 2016, и в 2016-2017 продолжили активно развивать и 2017 запустили III фазу исследований, на которую собственно сейчас и собирают людей. И вот непонятно, сейчас это тот же препарат что был изначально, и как теперь там с рисками :(

И опять же - эффективность лечения в моём случае, как доказать??

Добавлено через 25 минут
Может ритуксимаб и сам по себе настолько эффективный, что если включать Бендамустин, то особой разницы и не будет, а риск от дополнительного препарата будешь неоправданно выше.
Но тут хз как вовремя понять что одной монотерапии мало, и что не зайдет уже слишком далеко

[ordinary]

Обратил внимание, в декабре селезенка была 124х40, а сейчас 144х50, тоже похоже плохой звоночек(

[Anatoly84]

Всем привет! Сегодня получила свое ИГХ и удивилась, там вместо в-мелкоклеточной появилась фолликулярная. У меня вопрос какое лечение вы проходили я имею ввиду химии, не знаю .что делать наверно проверить в другом месте, но где гарантия, что там не будет ошибки. Напишите пжл химии какие в основном делают при фолликулярной пжл очень надо.

Доброе утро! Помимо названого RB, еще применяют просто R(ретуксимаб), CHOP, R-CHOP в первой линии лечения фолликулярной.

Добавлено через 54 минуты
Что-то в % указано, на сколько это критично - не могу понять.

Вот загрузил последние результаты анализов, там и для общей картины кровь и кт
https://fex.net/#!072636331889?tab=image



RB\RCVP настойчиво рекомендовали в частных, а монотерапия сказали пустая трата здоровья и времени (ну и денег).
Им то как раз думаю фиолетово чем лечить, Мабтера идет без накруток, они могут хоть и ею прокапать.

Монотерапию продавливали вначале в одной госбольнице, потом в другой, но при условии участия в клинических исследованиях, бо своей Мабтеры у них нет :)
Может они это предлагали из хороших побуждений =), потому как другого у них нет, и раз бесплатно, то почему бы не попробовать.

И мы уже согласились на КИ, но оказалась что мы уже не подходим им :eek:, слишком жесткие критерии. После этого нас направили в 3ю госбольницу, где возможно существует вероятность получить мабтеру, там врач нам сразу назначил еще ИГХ костного мозга и типирование крови (овердорогие анализы :)). Этот врач я бы не сказал что нырнул в наши бумажки, но сходу видно что активно будет продвигаться ритуксимаб+химия =(.

Сейчас опять вилка - есть вариант пробоваться на второй вариант клинических исследований где не такой жесткий критерий, НО! я погулил, и выяснил что препарат фирма начинала делать еще в 2012 году, после чего в группе 28 пациентов биоаналог показал высокий уровень идентичности, результаты по фармакодинамике\кинетике были идентичны практически оригиналу, и ответ опухолей тоже присутствовал, но там в группе с биоаналогом скончался пациент, из-за конкретно осложнения вызванного лекарством, плеврит. После чего из-за этого, а может не из-за этого, разработку и КИ прекратили, аж до 2016, и в 2016-2017 продолжили активно развивать и 2017 запустили III фазу исследований, на которую собственно сейчас и собирают людей. И вот непонятно, сейчас это тот же препарат что был изначально, и как теперь там с рисками :(

И опять же - эффективность лечения в моём случае, как доказать??

Добавлено через 25 минут
Может ритуксимаб и сам по себе настолько эффективный, что если включать Бендамустин, то особой разницы и не будет, а риск от дополнительного препарата будешь неоправданно выше.
Но тут хз как вовремя понять что одной монотерапии мало, и что не зайдет уже слишком далеко


Приветствую.
По-поводу траты здоровья от монотерапии ретуксимабом не соглашусь т.к. этот препарат в отличие от классической химии не действиет системно разрущающе на организм - побочки если и появятся то и будет значительно меньше чем при применении химиопрепаратов.
Вообще в чередине курса(после 2 капельниц ретуксимаба, если назначено 4) должны сдлелать контроль и посмотреть как работает препарат - тогда и понятно будет как он индивидуально работает.

Да уж...как "курица лапой" костный мозг описан конечно..но диагноза четкого я как-то там не вычленил из написанного...

У нас было четко описано, не дословно - "обнаружено 15% опухолевых клеток в составе костного мозга. Поражение характерно для фолликулярной лимфомы и т.д."

п.с. может из-за такой непонятной эффективности вторых КИ все же попробовать моно-протокол ретуксимабом?Вам оригинальную Мабтеру предлагают или же аналоги?

[ordinary]

Да уж...как "курица лапой" костный мозг описан конечно..но диагноза четкого я как-то там не вычленил из написанного...


вот по этому видимо дополнительно врач посылает на ИГХ этого образца, хотя уже уверенно говорит что лейкемизация КМ присутствует.

п.с. может из-за такой непонятной эффективности вторых КИ все же попробовать моно-протокол ретуксимабом?Вам оригинальную Мабтеру предлагают или же аналоги?

уверенности что мы сможем получить полный курс мабтеры в горбольнице нет, и есть БОльшие сомнения после первого приема, что данный врач выберет именно монотерапию.

Хотя возможно стоит уже пойти на КИ, пройти 4 курса в течении месяца и посмотреть на результат, 5 курс кажется на 8 неделе только, и за это окно увидеть будут ли сдивиги. :confused:

[Anatoly84]

вот по этому видимо дополнительно врач посылает на ИГХ этого образца, хотя уже уверенно говорит что лейкемизация КМ присутствует.

уверенности что мы сможем получить полный курс мабтеры в горбольнице нет, и есть БОльшие сомнения после первого приема, что данный врач выберет именно монотерапию.

Хотя возможно стоит уже пойти на КИ, пройти 4 курса в течении месяца и посмотреть на результат, 5 курс кажется на 8 неделе только, и за это окно увидеть будут ли сдивиги. :confused:

По идее в КИ часто контроль проводят..для своих целей конечно, но и вам сие на руку!А в гор. больнице вообще гематолог или просто онколог?Выберет он по результатам контрольных анализов и не иначе.

Добавлено через 45 секунд
Да, я видела Ваши Сообщения, как же так, только от одного избавились и лимфома. Одно только радует, что лимфомы загоняются в долгие ремиссии

Добрый день! Как самочувствие??когда очередной контроль?

[Shlisschild]

Всем привет! Сегодня получила свое ИГХ и удивилась, там вместо в-мелкоклеточной появилась фолликулярная. У меня вопрос какое лечение вы проходили я имею ввиду химии, не знаю .что делать наверно проверить в другом месте, но где гарантия, что там не будет ошибки. Напишите пжл химии какие в основном делают при фолликулярной пжл очень надо.

Добрый день!
Только вот закончила курс химии с фолликулярной, могу отчитаться.

1. Начинали практически с моно-терапии протокол R-COP
2. Не уходили узлы и было принято решение врачом о переходе после двух R-COP на R-CHOP.
3. Всего было 2 вливания R-COP и 4-е R-CHOP итого 6
4. Сейчас перевели просто на ретуксимаб. Убрали CHOP оставили RB на два вливания.
5. Потом поддержка ретуксимабом в течении двух лет, раз в два месяца.

Начала лечение в конце сентября-начале октября. 12 Марта контрольный ПЭТ так сказать по окончании лечения.

Волосы выпали в октябре после 1-2 курса COP, потом на удивление начали расти и продолжают расти не смотря на то что были курсы CHOP. Уже приятный ёжик с челкой набок.

По лечению: у меня 3 "A" вид с 3 "А" группой поражения. То есть не было симптомов с температурой и т.д., но были затронуты лимфоузлы уже по обе стороны диафрагмы поэтому хотели поставить 2 группу, но технически не смогли, так как поражены узлы были с двух сторон.

Долго не уходил узел паховый-бедренный, врачи не сошлись во мнении паховый или бедренный. Но сейчас вроде ушел (тьфу-тьфу)

[ordinary]

Добрый день!
Только вот закончила курс химии с фолликулярной, могу отчитаться.

1. Начинали практически с моно-терапии протокол R-COP
2. Не уходили узлы и было принято решение врачом о переходе после двух R-COP на R-CHOP.
3. Всего было 2 вливания R-COP и 4-е R-CHOP итого 6
4. Сейчас перевели просто на ретуксимаб. Убрали CHOP оставили RB на два вливания.
5. Потом поддержка ретуксимабом в течении двух лет, раз в два месяца.

По лечению: у меня 3 "A" вид с 3 "А" группой поражения. То есть не было симптомов с температурой и т.д., но были затронуты лимфоузлы уже по обе стороны диафрагмы поэтому хотели поставить 2 группу, но технически не смогли, так как поражены узлы были с двух сторон.


привет, давай дружить :D тоже 3а

однако нехилый набор вариантов, врач перепробовал все.

я хочу уговаривать врача на RB для начала и смотреть, опасаюсь сразу циклофосфамид и еще и стероид преднизон :confused: от него то и выпадают волосы.

Добегались мы, нам отказали во втором КИ - ЛДГ 400+, а месяц назад был 225 :eek:, пиндец короче, это у них критерием было

[Elena K]

Добрый день. Подскажите , пожалуйста с направлением 057 можно пройти обследование ( биопсия и ИГХ ) в федеральном центре или нет?

[Ivushka]

По идее в КИ часто контроль проводят..для своих целей конечно, но и вам сие на руку!А в гор. больнице вообще гематолог или просто онколог?Выберет он по результатам контрольных анализов и не иначе.

Добавлено через 45 секунд


Добрый день! Как самочувствие??когда очередной контроль?

Добрый! На контроль планирую в конце марта, начале апреля. Чувствую себя хорошо. Интересно, а какая второй линия лечения?

[это лето]

По лечению: у меня 3 "A" вид с 3 "А" группой поражения. То есть не было симптомов с температурой и т.д., но были затронуты лимфоузлы уже по обе стороны диафрагмы поэтому хотели поставить 2 группу, но технически не смогли, так как поражены узлы были с двух сторон.


У меня тоже фолликулярная 3а без симптомов, мелкие л/у, но по обе стороны диаграфмы

[Anatoly84]

Добрый! На контроль планирую в конце марта, начале апреля. Чувствую себя хорошо. Интересно, а какая второй линия лечения?

если самочувствие хорошее зачем думать о не хорошем??

п.с. а в общем случае опять несколько протоколовы выбора есть. При чем главные факторы это какой был первый курс и сколько продлилась ремиссия. Если долгая была то можно и повторно тот же протокол лечения применять.

[Ivushka]

если самочувствие хорошее зачем думать о не хорошем??

п.с. а в общем случае опять несколько протоколовы выбора есть. При чем главные факторы это какой был первый курс и сколько продлилась ремиссия. Если долгая была то можно и повторно тот же протокол лечения применять.

Ну, всего год прошел, навряд ли мне RB назначят.

[Anatoly84]

Ну, всего год прошел, навряд ли мне RB назначят.

Не переживайте раньше времени! Нервы нашу жизнь не улучшают, а как раз наоборот!!
У фолликулярной бывает и саморемиссия - читал о подобном. Были узлы увеличенные, иммунитет повысился и ушли без лечения..

[Ivushka]

Не переживайте раньше времени! Нервы нашу жизнь не улучшают, а как раз наоборот!!
У фолликулярной бывает и саморемиссия - читал о подобном. Были узлы увеличенные, иммунитет повысился и ушли без лечения..

Спасибо! Но я готовлюсь морально:D

[это лето]

Друзья с фолликуллярной)))) Поделитесь опытом лечения.Находясь на поддержке с частичной ремиссией, есть необходимость в ауто-тск? Мой гематолог говорит, может надо попробовать, съездите в Горбачевку на консультацию. И при данной процедуре с учетом высокодозки опять облысение?

[Shlisschild]

Друзья с фолликуллярной)))) Поделитесь опытом лечения.Находясь на поддержке с частичной ремиссией, есть необходимость в ауто-тск? Мой гематолог говорит, может надо попробовать, съездите в Горбачевку на консультацию. И при данной процедуре с учетом высокодозки опять облысение?

Мне мой лечащий сказала, что ауто - при рецидиве уж потом как ни будь.
Я же правильно помню по форуму, что Вам тяжело дались протоколы и Вы приняли решение на монотерапию? Я вот жалею, что меня перевели на CHOP c COP...откатить бы всё назад я бы перед этим решением поехала на консультацию к Михайловой нашей богине по лимфомам.

[это лето]

Мне мой лечащий сказала, что ауто - при рецидиве уж потом как ни будь.
Я же правильно помню по форуму, что Вам тяжело дались протоколы и Вы приняли решение на монотерапию? Я вот жалею, что меня перевели на CHOP c COP...откатить бы всё назад я бы перед этим решением поехала на консультацию к Михайловой нашей богине по лимфомам.
Нет, у меня другая история. Я с Р-Чопом все шесть курсов на работу отходила. А где принимает Михайлова? Подскажите лечебное учреждение, если речь о СПб. Буду признательна!

[Anatoly84]

Друзья с фолликуллярной)))) Поделитесь опытом лечения.Находясь на поддержке с частичной ремиссией, есть необходимость в ауто-тск? Мой гематолог говорит, может надо попробовать, съездите в Горбачевку на консультацию. И при данной процедуре с учетом высокодозки опять облысение?

Добрый день. От высокодозки не только облысение будет...
насколько я в курсе вообще в первой линии не предлагают ТСК делать обычно...А с частичной ремиссией можно долго жить(как нам сказала лечащий) и без рецидивов. У моей супруги частичная(тк остались некоторые ЛУ чуть больше нормы).

Или же Вам врач так намекает на безрецидивность после ТСК?

[Olushka_ina]

Добрый день. Подскажите , пожалуйста с направлением 057 можно пройти обследование ( биопсия и ИГХ ) в федеральном центре или нет?


Приветствую всех!

Elena K, год назад я именно с направлением 057 поехала в ГНЦ по поводу шишки. Но вот как они тогда в итоге оформляли, не знаю. Потому что краем уха слышала что они друг у друга спрашивали ,как лучше оформить биопсию и т.п. (трепан, анализы), но мне ,ессно, никто не докладывал подробности. Я за эти все манипуляции не платила тогда. Но на биопсию меня официально положили в отделение ортопедическое. подозреваю,что раз положили,то открыли квоту,и ,может, в рамках неё и анализы с трепаном сделали...Но точно не могу сказать, т.к. это мои догадки.
В этот раз я написала врачу ,что мне кажется,что лу увеличился околоушный и спросила ,можно ли пообледоваться у них,если с 057 формой приеду. Она мне ответила, что с 057 формой бесплатна только её осмотр,консультация,выписка/рекомендации, а все обследования,если делать у них,то только платно.

Пошла в нашу поликлинику, сделала по ОМС срочно УЗИ этих лимфоузлов(околоушных,шейных,надключичных, в общем, тех,что там рядом), в результате сказали, что лу нормальные!
А направление 057 формы не дают, я даже не ожидала, но вот не дают. сказали,что теперь только через комиссию их будут давать, а это значит,надо записываться на приём( а это ещё подождёшь того приёма).
А я-то была в полной уверенности,что вот сейчас возьму это направление да съезжу. Тем более врачу-то уже написала .
И теперь фигня какая-то. А около уха всё равно что-то не так по ощущениям.
У меня есть старое направление, что,если дату на нём подкорректировать слегка? :confused: даже не знаю...

[Белка 02051963]

[QUOTE=Anatoly84;414253]Добрый день. От высокодозки не только облысение будет...
насколько я в курсе вообще в первой линии не предлагают ТСК делать обычно...А с частичной ремиссией можно долго жить(как нам сказала лечащий) и без рецидивов. У моей супруги частичная(тк остались некоторые ЛУ чуть больше нормы).

Или же Вам врач так намекает на безрецидивность после ТСК?[/QUOTE
Облысение- это самая малая проблема, на которую обращать внимание не стоит. Я тяжело переносила высокодозку, но справилась. ТСК мне сделали сразу после высокодозки. У меня В-клеточная диффузная.

[Shlisschild]

Нет, у меня другая история. Я с Р-Чопом все шесть курсов на работу отходила. А где принимает Михайлова? Подскажите лечебное учреждение, если речь о СПб. Буду признательна!

Мне в конце декабря Lira подсказала как к Михайловой попасть, цитирую:
Добрый вечер! Её зовут Михайлова Наталья Борисовна, принимает в 1-м медицинском институте, корпус 54, 7 этаж - 2-е онкологическое отделение. Это нефрологический корпус вообще-то, так что не удивляйтесь.
Адрес - ул.Льва Толстого, д.13. Напишите ей на электронную почту - bmt.lymphoma@gmail.com . Недавно девушка с ЛимфомаClab ей писала, она ответила, заочно проконсультировала - даже ехать не пришлось. Посмотрите записи на стене той группы. Если не получится и по какой-то причине не ответит, напишите, попробую ещё подсказать.
Кстати, сейчас впервые посмотрела свою стену и увидела много вопросов, о которых раньше не подозревала. Кому вовремя не ответила - извините, пожалуйста. Если что-то пишете на стену, лучше напишите здесь, что туда нужно зайти.


От себя: по почте отвечает за 1-2 дня, можно так же попробовать приехать на консультацию, принимает как Lira написала, единственное соберетесь объясню как её там найти, она в другом корпусе сидит, нам с мужем час птребовался её найти, и как раз сыграло так что она ушла до нашего прихода. Так к ней и не попали:(

В почте можете приложить все выписки, всё посмотрит. И она в Питере по лимфомам светило науки и как я потом понял с очень уважаемым мнением на уровне врачей СПб.

[ordinary]

пфф... я уже ничего не понимаю :(

уже непременно настаивают на R-CHOP, потому как уже вовлечен костный мозг (либо наверняка так и есть, т.к. лейкоциты завышены сильно)
Я спрашивал, что может тогда хотя бы исключить Доксорубицин, самый токсичный из всех, и делать R-COP/R-CVP, но врач утверждает, можно делать как угодно, но гарантий не будет, мол более слабый протокол может не помочь.
За R-B вообще категорически против(, но то что Бендамустин не хуже РЧОП выяснилось относительно недавно, и по этому в старых статьях этот протокол почти не встречается. Но я же не буду тыкать в нагугленные статьи =(, а РЧОП да, стандарт при лечении..

в самом начале мне забили голову что это индолентная лимфома, поддающаяся монотерапии, а теперь выходит все наоборот :(

[Olushka_ina]

пфф... я уже ничего не понимаю :(

уже непременно настаивают на R-CHOP, потому как уже вовлечен костный мозг (либо наверняка так и есть, т.к. лейкоциты завышены сильно)
Я спрашивал, что может тогда хотя бы исключить Доксорубицин, самый токсичный из всех, и делать R-COP/R-CVP, но врач утверждает, можно делать как угодно, но гарантий не будет, мол более слабый протокол может не помочь.
За R-B вообще категорически против(, но то что Бендамустин не хуже РЧОП выяснилось относительно недавно, и по этому в старых статьях этот протокол почти не встречается. Но я же не буду тыкать в нагугленные статьи =(, а РЧОП да, стандарт при лечении..

в самом начале мне забили голову что это индолентная лимфома, поддающаяся монотерапии, а теперь выходит все наоборот :(

Фолликулярные разные бывают: 1-2 типа с нодулярным характером роста считаются индолентными.
а бывают 3 типа и с диффузным характером роста-тогда это уже не индолентная, а совсем даже наоборот.

в протоколе R-CHOP очень хорошо (как любят говорить врачи) работает именно доксорубицин и именно из-за него быстро уходит опухоль обычно на первых курсах.

По поводу более слабого протокола- всё зависит от размеров и распространённости опухоли.
Если сомневаетесь в чём, узнайте мнение не одного врача.
Вон грамотный доктор Шаркунов консультирует в Контакте, можно даже онлайн отправить документы и попросить консультации. это группа "Лимфома клаб" вк.

[Elena K]

Olushka_ina и мне так ответили, а ведь загвоздка в обследовании т.к. оно очень дорого обходится. А мне вот срочно надо ехать . почемуто мои околоушные подросли за эти 2 месяца , но почему то они у меня болят или это что-то другое там боль дает? Не знаю?

[Olushka_ina]

Olushka_ina и мне так ответили, а ведь загвоздка в обследовании т.к. оно очень дорого обходится. А мне вот срочно надо ехать . почемуто мои околоушные подросли за эти 2 месяца , но почему то они у меня болят или это что-то другое там боль дает? Не знаю?

А мне как врач гнц написала,что обследования платные,если что, я думаю, дай-ка хоть УЗИ пойду попробую сделать)), чтобы хоть не с пустыми руками прийти туда на приём. пошла к зав. терапии в поликлинике добывать талон на УЗИ) А она мне и говорит:"УЗИ лимфоузлов? Да нее, ну это не на аппарате ,который тут у нас,это в стационаре надо если только делать, а у нас...я даже не знаю,каким датчиком Вам их будут смотреть..." Но в итоге талон-то мне дали.
Свои сомнения насчёт аппарата я (в мягкой корректной форме,конечно)) выразила врачу,которая делала УЗИ. На что она мне сказала, что да, аппараты у них оба не айс, и вон тот (в другой половине кабинета) ещё поновей, а этот (на котором она сидела и мне делала:D) старый, но она сказала, что не в аппарате дело, и что у неё стаж 19 лет,и она на любом аппарате всё видит) И что хуже,если делать на новом аппарате, а врач так себе))
и ещё сказала,что если всё равно меня смущают какие-то ощущения, то это может быть не в лу, а в более глубоких тканях внутри, которые на УЗИ не видно, и это надо делать только МРТ головы.

[ordinary]

Фолликулярные разные бывают: 1-2 типа с нодулярным характером роста считаются индолентными.
а бывают 3 типа и с диффузным характером роста-тогда это уже не индолентная, а совсем даже наоборот.

в протоколе R-CHOP очень хорошо (как любят говорить врачи) работает именно доксорубицин и именно из-за него быстро уходит опухоль обычно на первых курсах.

По поводу более слабого протокола- всё зависит от размеров и распространённости опухоли.
Если сомневаетесь в чём, узнайте мнение не одного врача.
Вон грамотный доктор Шаркунов консультирует в Контакте, можно даже онлайн отправить документы и попросить консультации. это группа "Лимфома клаб" вк.

>Если сомневаетесь в чём, узнайте мнение не одного врача.
ох мы уже набегались, я уже писал выше, что собственно вариантов то и не осталось. В больнице говорят предварительно R-CHOP, но сказали окончательно будет решаться во время госпитализации "консилиумом".
Эх ладно, не буду себя накручивать. Но если бы мы сразу согласились в январе на самый первый вариант КИ монотерапии, тогда еще проходили по анализам, то уже сейчас был бы результат лечения :(

[Olushka_ina]

мои околоушные подросли за эти 2 месяца , но почему то они у меня болят или это что-то другое там боль дает? Не знаю?

боль может давать то,на что они давят. сами лу при лимфоме наоборот не болят. а вот если на что давят, там как раз и может болеть.

Добавлено через 2 минуты
>Если сомневаетесь в чём, узнайте мнение не одного врача.
ох мы уже набегались, я уже писал выше, что собственно вариантов то и не осталось. В больнице говорят предварительно R-CHOP, но сказали окончательно будет решаться во время госпитализации "консилиумом".
Эх ладно, не буду себя накручивать. Но если бы мы сразу согласились в январе на самый первый вариант КИ монотерапии, тогда еще проходили по анализам, то уже сейчас был бы результат лечения :(

ну а что ж Вы сразу-то не согласились? тем более желающие нас лечить обычно в очередь не стоят)

[ordinary]

ну а что ж Вы сразу-то не согласились? тем более желающие нас лечить обычно в очередь не стоят)

А вот собственно с разными врачами консультировались, ездили в разные клиники :)
а потом таки спустя 2 недели согласились на протокол, и пока был почти месяц период "скрининга" - кт, анализы, трепанбиопсии - анализы стали хуже и нам...барабанная дробь.. отказали.

[Anatoly84]

пфф... я уже ничего не понимаю :(

уже непременно настаивают на R-CHOP, потому как уже вовлечен костный мозг (либо наверняка так и есть, т.к. лейкоциты завышены сильно)
Я спрашивал, что может тогда хотя бы исключить Доксорубицин, самый токсичный из всех, и делать R-COP/R-CVP, но врач утверждает, можно делать как угодно, но гарантий не будет, мол более слабый протокол может не помочь.
За R-B вообще категорически против(, но то что Бендамустин не хуже РЧОП выяснилось относительно недавно, и по этому в старых статьях этот протокол почти не встречается. Но я же не буду тыкать в нагугленные статьи =(, а РЧОП да, стандарт при лечении..

в самом начале мне забили голову что это индолентная лимфома, поддающаяся монотерапии, а теперь выходит все наоборот :(

У моей супруги костный мозг очистился после 2 вливаний ретуксимаба в монорежиме, так что и он неплохо работает. Нам сразу наша лечащая сказала - что все очистится.

[ordinary]

У моей супруги костный мозг очистился после 2 вливаний ретуксимаба в монорежиме, так что и он неплохо работает. Нам сразу наша лечащая сказала - что все очистится.

а какой диагноз был? тип\стадия?

[Anatoly84]

а какой диагноз был? тип\стадия?

Фолликулярная лимфома(grade 1-2) 4A-стадия.

[Olushka_ina]

а какой диагноз был? тип\стадия?

ordinary, у жены Анатолия были свои особенности: 4-ю стадию там поставили,насколько я помню, только по причине поражения костного мозга. А так большой опухоли там не было, поэтому можно было применять монотерапию.
у меня вот тоже фолликулярная, и тоже 1-2 цитотипа, и 4 стадия, но опухоль была огромная 20 см, и все группы лу поражены были, и ни о какой монотерапии не могло быть и речи, хотя и костный мозг чистый был.
ещё характер роста тоже имеет значение.
у жены Анатолия вроде бы нодулярный(если не ошибаюсь).
у меня же нодулярно-диффузный.
а бывает ещё диффузный.

[ordinary]

ordinary, у жены Анатолия были свои особенности: 4-ю стадию там поставили,насколько я помню, только по причине поражения костного мозга. А так большой опухоли там не было, поэтому можно было применять монотерапию.
у меня вот тоже фолликулярная, и тоже 1-2 цитотипа, и 4 стадия, но опухоль была огромная 20 см, и все группы лу поражены были, и ни о какой монотерапии не могло быть и речи, хотя и костный мозг чистый был.
ещё характер роста тоже имеет значение.
у жены Анатолия вроде бы нодулярный(если не ошибаюсь).
у меня же нодулярно-диффузный.
а бывает ещё диффузный.

так у нас тоже вроде как все л/у не более 3 см.
Я боюсь чтобы не получилось, как из пушки по воробьям стрелять.
И не понимаю уже какие аргументы представить врачу, чтобы он рассмотрел какие-то адекватные альтернативы

[Anatoly84]

ordinary, у жены Анатолия были свои особенности: 4-ю стадию там поставили,насколько я помню, только по причине поражения костного мозга. А так большой опухоли там не было, поэтому можно было применять монотерапию.
у меня вот тоже фолликулярная, и тоже 1-2 цитотипа, и 4 стадия, но опухоль была огромная 20 см, и все группы лу поражены были, и ни о какой монотерапии не могло быть и речи, хотя и костный мозг чистый был.
ещё характер роста тоже имеет значение.
у жены Анатолия вроде бы нодулярный(если не ошибаюсь).
у меня же нодулярно-диффузный.
а бывает ещё диффузный.

Именно так. Все верно написали, кстати, все перечисленное тоже является показанием к тому или иному протоколу лечения.

Добавлено через 2 минуты
так у нас тоже вроде как все л/у не более 3 см.
Я боюсь чтобы не получилось, как из пушки по воробьям стрелять.
И не понимаю уже какие аргументы представить врачу, чтобы он рассмотрел какие-то адекватные альтернативы

А вы думаете врач будет что-то рассматривать помимо официально рекомендованных протоколов лечения и с учетом особенностей именно вашего случая? Ох не рекомендую я вам в данной ситуации спорить....Мы тут конечно многое уже изучили, прошли все вместе, НО, мы не врачи, нет у нас образования и еще очень многих знаний на тему.

п.с. Скажу больше, многие протоколы действуют как "из пушки по воробьям" давая убойные дозы цитостатиков чтобы на верняка победить заразу.Но организмы у всех разные - поэтому и результат в итоге разный у большинства.

[Светлана1980]

ordinary, у жены Анатолия были свои особенности: 4-ю стадию там поставили,насколько я помню, только по причине поражения костного мозга. А так большой опухоли там не было, поэтому можно было применять монотерапию.
у меня вот тоже фолликулярная, и тоже 1-2 цитотипа, и 4 стадия, но опухоль была огромная 20 см, и все группы лу поражены были, и ни о какой монотерапии не могло быть и речи, хотя и костный мозг чистый был.
ещё характер роста тоже имеет значение.
у жены Анатолия вроде бы нодулярный(если не ошибаюсь).
у меня же нодулярно-диффузный.
а бывает ещё диффузный.
У меня В клеточная крупноклеточная диффузная лимфома 4Астадия был конгломерат петель кишечника внутри был лимфоузел, в остальном все лимфоузлы нормальные и косный мозг чистый и речи о монотерапии даже не велось говорили или высокодоходные или RCHOP так как ЛДГ был нормальный назначили 6 курсов RCHOP да но лимфома у меня была агрессивная.Так что наверное врачам виднее что лучше.

[Форумчанка]

пфф... я уже ничего не понимаю :(

уже непременно настаивают на R-CHOP

Не могу понять, почему вы так опасаетесь R-CHOPa? Протокол эффективный, переносится нормально. Время работает против нас. Чем скорее начнётся лечение, тем лучше.

[Светлана1980]

Именно так. Все верно написали, кстати, все перечисленное тоже является показанием к тому или иному протоколу лечения.

Добавлено через 2 минуты


А вы думаете врач будет что-то рассматривать помимо официально рекомендованных протоколов лечения и с учетом особенностей именно вашего случая? Ох не рекомендую я вам в данной ситуации спорить....Мы тут конечно многое уже изучили, прошли все вместе, НО, мы не врачи, нет у нас образования и еще очень многих знаний на тему.

п.с. Скажу больше, многие протоколы действуют как "из пушки по воробьям" давая убойные дозы цитостатиков чтобы на верняка победить заразу.Но организмы у всех разные - поэтому и результат в итоге разный у большинства.
Полностью с вами согласна по поводу лечения.

Добавлено через 4 минуты
Не могу понять, почему вы так опасаетесь R-CHOPa? Протокол эффективный, переносится нормально. Время работает против нас. Чем скорее начнётся лечение, тем лучше.
Да я капала этот протокол впринципе переносила нормально.У меня когда решали о тактике лечения тоже сказали что лучше протокол посильнее чтобы наверняка.А то вдруг что мало ли.Не бойтесь вы надо уже лечиться начинать.В нашем случае теперь или ПАН или ПРОПАЛ.

[ordinary]

Не могу понять, почему вы так опасаетесь R-CHOPa? Протокол эффективный, переносится нормально. Время работает против нас. Чем скорее начнётся лечение, тем лучше.

Потому что доксорубицин, стероид преднизолон, то что протокол почти на пол года, гарантированное выпадение волос (а у мамы коса 60+ см :(), возможны тяжелые побочные. Целых 4 препарата, у каждого своя некислая побочка может быть.
Ну и потому что мнение разных врачей диаметрально противоположено было.
И до последнего не хотелось верить, что малым испугом уже не отделаемся.
А на счет времени, мне вначале говорили, что у нас индолентная, развивающайся медленно и долго, но я уже сам вижу что ничего подобного

[Anatoly84]

Потому что доксорубицин, стероид преднизолон, то что протокол почти на пол года, гарантированное выпадение волос (а у мамы коса 60+ см :(), возможны тяжелые побочные. Целых 4 препарата, у каждого своя некислая побочка может быть.
Ну и потому что мнение разных врачей диаметрально противоположено было.
И до последнего не хотелось верить, что малым испугом уже не отделаемся.
А на счет времени, мне вначале говорили, что у нас индолентная, развивающайся медленно и долго, но я уже сам вижу что ничего подобного

Приветствую. Я не понимаю: либо вы неудачно шутите либо реально ничего не понимаете...Какая еще "коса 60+см"?!!Когда вопрос идет о жизни!!
Простите конечно за прямоту - лучше походить несколько мес. без волос чем лечь в гроб!
На многих курсах волосы выпадают - и это еще цветочки из побочек. Есть курсы намного тяжелее и убойнее, например R-DA-EPOCH...
Сам видите индолентность?..хм...Ее определяют по клеточному составу..Откуда вы знаете сколько лет эта зараза уже сидит внутри организма???До появления симптомом и вылезших визуально ЛУ может спокойно лет 5 пройти или даже больше...А сейчас когда ваша мама на нервах по-поводу этой ситуации все "полезло" быстрее т.к. иммунитет "просел" на нервной почве. Тут как раз странного ничего нет.

П.с. заканчивайте уже "Выбирать" и начинайте лечение. Время против вас играет...печальные примеры в нашей ветке уже есть.

[александр ш]

Потому что доксорубицин, стероид преднизолон, то что протокол почти на пол года, гарантированное выпадение волос (а у мамы коса 60+ см :(), возможны тяжелые побочные. Целых 4 препарата, у каждого своя некислая побочка может быть.
Ну и потому что мнение разных врачей диаметрально противоположено было.
И до последнего не хотелось верить, что малым испугом уже не отделаемся.
А на счет времени, мне вначале говорили, что у нас индолентная, развивающайся медленно и долго, но я уже сам вижу что ничего подобного

Добрый день.Вы реально не можете понять.чем заболела Ваша мама. Эта очень коварная болезнь, многие так и не могут вылечиться,ведь не даром её могут лечить только химией, а Вы про волосы,аж извините смешно.

[ordinary]

всем сори, чет нахлынуло вчера :)

Интересная статья, и достаточно свежая, правда на англ.

http://www.ascopost.com/issues/september-10-2015/indolent-lymphoma-a-more-complex-malignancy-than-once-thought/

Но доходчиво расписано про подход лечения ФЛ и включая 3 цитотип, или как там оно.

И да, действительно RCHOP лучше, чем RCVP, но сравнительно одинаков с RB.
И описан какой-то новый подход - ритуксимаб и lenalidomide/леналидомид.

Но вообще ж и РЧОП разный бывает - раз в 14/21/28 дней.
И кстати, доксорубицин тоже разных производителей бывает - адриамицин / США, Великобритания, Германия, Румуния и т.д.
Отмечалась ли лучшая переносимость если бренд был США/Британия/Германия?

А поддержку 2 года после РЧОП назначают?

[Anatoly84]

всем сори, чет нахлынуло вчера :)

Интересная статья, и достаточно свежая, правда на англ.

http://www.ascopost.com/issues/september-10-2015/indolent-lymphoma-a-more-complex-malignancy-than-once-thought/

Но доходчиво расписано про подход лечения ФЛ и включая 3 цитотип, или как там оно.

И да, действительно RCHOP лучше, чем RCVP, но сравнительно одинаков с RB.
И описан какой-то новый подход - ритуксимаб и lenalidomide/леналидомид.

Но вообще ж и РЧОП разный бывает - раз в 14/21/28 дней.
И кстати, доксорубицин тоже разных производителей бывает - адриамицин / США, Великобритания, Германия, Румуния и т.д.
Отмечалась ли лучшая переносимость если бренд был США/Британия/Германия?

А поддержку 2 года после РЧОП назначают?


Леналидомид вроде как у нас не так давно зарегистрировали и в перечень ЖПВП включили, но не знаю для каких заболеваний.
Про поддержку - должны, в РФ назначают.
У вашей мамы какой цитотип поставлен, вы не знаете?

[ordinary]

Леналидомид вроде как у нас не так давно зарегистрировали и в перечень ЖПВП включили, но не знаю для каких заболеваний.
Про поддержку - должны, в РФ назначают.
У вашей мамы какой цитотип поставлен, вы не знаете?


надеюсь за 2 месяца она не трансформировалась, но был 3а

оно ведь идет постепенно? 1, 2, 3а, 3б - диффузная крупноклеточная?

[Александра Г]

Потому что доксорубицин, стероид преднизолон, то что протокол почти на пол года, гарантированное выпадение волос (а у мамы коса 60+ см :(), возможны тяжелые побочные. Целых 4 препарата, у каждого своя некислая побочка может быть.
Ну и потому что мнение разных врачей диаметрально противоположено было.
И до последнего не хотелось верить, что малым испугом уже не отделаемся.
А на счет времени, мне вначале говорили, что у нас индолентная, развивающайся медленно и долго, но я уже сам вижу что ничего подобного
Добрый день! Если врачи предлагают R-CHOP, значит, на то есть свои основания, они же изучили анамнез вашей мамы, Ее сопутствующие заболевания, значит, никаких противопоказаний нет. Мое мнение, нужно соглашаться. У мужа была 3 стадия и чистый костный мозг, да и задеты были 3 группы лимфоузлов, анализ крови был в норме, но о монотерапии не было даже речи. Сразу назначили R-CHOP. Переносил нормально, и протокол не на полгода, а 6 курсов получается где-то3,5 месяца, первый курс начался 4 ноября, закончили все курсы 8 февраля. После скорее всего будет поддержка на два года, вот муж только закончил, вперёд у нас контрольное КТ, а потом только раз в год обследование. Здоровья и сил Вам и Вашей маме!

Добавлено через 3 минуты
надеюсь за 2 месяца она не трансформировалась, но был 3а

оно ведь идет постепенно? 1, 2, 3а, 3б - диффузная крупноклеточная?
Нет, 1-2 никогда не переходит в 3а. Она значит изначально такая и была. В Диффузную может перейти 1-2, а 3а, он приравнивается по агрессивности к диффузной, по-моему

[ordinary]

Добрый день! Если врачи предлагают R-CHOP, значит, на то есть свои основания, они же изучили анамнез вашей мамы, Ее сопутствующие заболевания, значит, никаких противопоказаний нет.

Ну прям детального изучения я не заметил, как только увидел заключение биопсии сразу сказал РЧОП, не более 1 минуты :).
Может это им и сразу очевидно, но пациенту не очевидно. хотя я вначале был и против, но это от недостатка информации.
Но это было предварительное назначение, сказали что будет еще групповое принятие решения.

Сейчас мы уже просто ждем результатов типирования переферической крови и собственно места в больнице.

[Lira]

надеюсь за 2 месяца она не трансформировалась, но был 3а
оно ведь идет постепенно? 1, 2, 3а, 3б - диффузная крупноклеточная?

Добрый день! Нет, лимфома может трансформироваться внезапно, из любой стадии, причём как правило в крупноклеточную или Беркитта, но могут быть и другие варианты, мне кажется.
Теперь, что касается вашей мамы - моё видение. Доксорубицин - препарат кардиотоксичный и не назначается после 60 лет. У вашей мамы - пограничный вариант. Я старше вашей мамы, поэтому мне однозначно сказали, что химия будет без него. Даже в онкоцентре мне назначили RB - как выразился зав. отделением - щадящую химию. А уж потом, когда мне посчастливилось попасть к Михайловой, то и вовсе монотерапию. По поводу доксорубицина она сказала, что в моём случае от лечения может быть больше вреда, чем от болезни. Но я под все критерии монотерапии подошла. А вот мужу Веры та же Михайлова назначила R-R-CHOP, так что всё индивидуально.
RB считается не менее эффективным, чем R-CHOP, у него более длительный безрецидивный период, он менее токсичен. Но, возможно, у вашей мамы ситуация развивается уже стремительно, так что нужно что-то решать.
Если бы это касалось меня, то я с сегодняшним опытом однозначно пошла бы на RB на 1 линию. Но мне легко рассуждать - попробовать бесплатно 1 линию, через 2 курса бесплатный контроль и т.д. Да и к врачам, вплоть до Богини Михайловой в любое время без всяких талонов, записей и денег попасть можно. Но, по-моему, это единственное место в России, где работают такие святые врачи.
Так что вам с мамой решать. И только вам. Но можете всё-таки написать В КОНТАКТЕ Шаркунову. А в группе "Живи! Борись! Лимфома - современное лечение" консультирует врач из группы Михайловой, тоже в течение дня отвечает.

[ordinary]

Добрый день! Нет, лимфома может трансформироваться внезапно, из любой стадии, причём как правило в крупноклеточную или Беркитта, но могут быть и другие варианты, мне кажется.
RB считается не менее эффективным, чем R-CHOP, у него более длительный безрецидивный период, он менее токсичен. Но, возможно, у вашей мамы ситуация развивается уже стремительно, так что нужно что-то решать.


https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29317554

Еще один + в копилку RB vs RCHOP. Действительно эффект почти одинаков при фолликулярной 3а, но с RCHOP быстрее рецидив, мне это уже не первый раз попадается.
Но тут опять же - RCHOP еще применяется для лечения диффузной. И когда есть риск перехода к 3б - то разумнее сработать на опережение :confused:
Как тут все запутанно, но я надеюсь на неделе уже решится.

Кто-то подскажет вообще как быть с диетами, правильным питанием?
В Киеве был какой-то семинар от немецкого врача, который рассказывал за правильное питание как пусть к продлению ремиссии, но я не успел на него попасть.
Сейчас стараюсь исключить все консерванты - колбасы и т.п.
Максимум фруктов разных, натуральные соки, рыба. А че еще? Есть продвинутые лекции?)

[Светлана1980]

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29317554

Еще один + в копилку RB vs RCHOP. Действительно эффект почти одинаков при фолликулярной 3а, но с RCHOP быстрее рецидив, мне это уже не первый раз попадается.
Но тут опять же - RCHOP еще применяется для лечения диффузной. И когда есть риск перехода к 3б - то разумнее сработать на опережение :confused:
Как тут все запутанно, но я надеюсь на неделе уже решится.

Кто-то подскажет вообще как быть с диетами, правильным питанием?
В Киеве был какой-то семинар от немецкого врача, который рассказывал за правильное питание как пусть к продлению ремиссии, но я не успел на него попасть.
Сейчас стараюсь исключить все консерванты - колбасы и т.п.
Максимум фруктов разных, натуральные соки, рыба. А че еще? Есть продвинутые лекции?)
Все в рассуждениях понятно но ведь вы не приедете к врачу и не скажите хочу такой протокол а не RCHOP.Вам ведь не дадут право выбора.А будут капать такой протокол который посчитают правильным.Так что настраивайтесь и вперёд.

[Lira]

сейчас стараюсь исключить все консерванты - колбасы и т.п.
Максимум фруктов разных, натуральные соки, рыба. А че еще? Есть продвинутые лекции?)

Ещё икра, морепродукты, красное вино. С утра - овсянку для защиты ЖКТ, исключить жареное и жирное. Про это много написано - посмотрите на форуме. Кстати, Зоя что-то писала про покупные соки, которые лучше не пить.

[kima1977]

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, какими каплями можно вылечить насморк? Уже 3 недели мучаемся, температура у вечеру 37.1.капали ринофлуимуцил, все равно не проходят.

[Ivushka]

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, какими каплями можно вылечить насморк? Уже 3 недели мучаемся, температура у вечеру 37.1.капали ринофлуимуцил, все равно не проходят.

Добрый вечер, мне помогает отривин (с ментолом) + тафен. Если совсем запущено, то плюс ещё полидекс.

[Светлана1980]

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, какими каплями можно вылечить насморк? Уже 3 недели мучаемся, температура у вечеру 37.1.капали ринофлуимуцил, все равно не проходят.
Лучше сходить к Лору это может быть и гайморит. ГЗ

[ordinary]

А кто в курсе такой информации?

Сейчас становится популярным при рождении ребенка отбирать пуповинную кровь, которая содержит стволовые клетки, и замораживать её до худших времен. Мол в будущем может понадобиться для лечения ребенка\или родителей.

[kima1977]

А кто в курсе такой информации?

Сейчас становится популярным при рождении ребенка отбирать пуповинную кровь, которая содержит стволовые клетки, и замораживать её до худших времен. Мол в будущем может понадобиться для лечения ребенка\или родителей.

У нас знакомые так сделали после рождения 2 го ребёнка.

[Анна (Москва)]

Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, какими каплями можно вылечить насморк? Уже 3 недели мучаемся, температура у вечеру 37.1.капали ринофлуимуцил, все равно не проходят.

У меня сын постоянно мучается с насморком. Как-то посылала его к хорошему лор врачу и он ему рекомендовал смешать ринофлуимуцил с каплями тобрадекс ( они глазные). После месяца затяжного насморка стало легче, пошел на выздоровление. Периодически спасается этим раствором.
Я сильно не страдаю насморком, но если такое случается, то кроме капель мне помогает промывание носа аквамарисом или просто слегка подсоленной водой. Если это делать дней 5, то сразу легче.
Но лучше сделать рентген пазух, чтобы исключить гайморит.

[Olushka_ina]

А кто в курсе такой информации?

Сейчас становится популярным при рождении ребенка отбирать пуповинную кровь, которая содержит стволовые клетки, и замораживать её до худших времен. Мол в будущем может понадобиться для лечения ребенка\или родителей.

так это давно уже практикуется. одна приятельница с бывшей работы так делала, только ребёнку у них уже 7 лет, так что 7 лет назад это уже было.
Другое дело,что,может быть, об этом всем и каждому не сообщали во всех роддомах.

Добавлено через 2 минуты

Я сильно не страдаю насморком, но если такое случается, то кроме капель мне помогает промывание носа аквамарисом или просто слегка подсоленной водой.

Анна, это хорошо,когда сильно не страдаешь ;) значит, иммунитет всё-таки норм работает. У меня вот раньше никогда соплей не было практически, а после болезни чуть что -сопли.

[Форумчанка]

А кто в курсе такой информации?

Сейчас становится популярным при рождении ребенка отбирать пуповинную кровь, которая содержит стволовые клетки, и замораживать её до худших времен. Мол в будущем может понадобиться для лечения ребенка\или родителей.

У двоих моих внуков пуповинную кровь собрали и заморозили.

Добавлено через 1 минуту
Другое дело,что,может быть, об этом всем и каждому не сообщали во всех роддомах.

.

Но эта процедура приличных денежек стоит. За сбор порядка 40 тысяч рублей плюс сколько-то каждый год за хранение.

[ordinary]

У двоих моих внуков пуповинную кровь собрали и заморозили.

Добавлено через 1 минуту


Но эта процедура приличных денежек стоит. За сбор порядка 40 тысяч рублей плюс сколько-то каждый год за хранение.

интересно вот как тогда это все работать будет, можно ли использовать этот материал с этой болезнью, и что дало было

[Olushka_ina]

У двоих моих внуков пуповинную кровь собрали и заморозили.

Добавлено через 1 минуту


Но эта процедура приличных денежек стоит. За сбор порядка 40 тысяч рублей плюс сколько-то каждый год за хранение.

ну да, наверное, дело хозяйское-замораживать или нет. Это как всякий биоматериал,например, яйцеклетки,сперматозоиды, эмбрионы, если кому надо-хоть кучу наморозь и каждый год за хранение плати. За хранение там вроде бы и небольшие деньги.
А замораживать скорее всего стали с тех пор,как и другой биоматериал .

Добавлено через 1 минуту
интересно вот как тогда это все работать будет, можно ли использовать этот материал с этой болезнью, и что дало было

это да, интересно...только мы-то всё равно уже в пролёте, у нас-то ничего не заморожено впрок:D:(

[Вера717]

А кто в курсе такой информации?

Сейчас становится популярным при рождении ребенка отбирать пуповинную кровь, которая содержит стволовые клетки, и замораживать её до худших времен. Мол в будущем может понадобиться для лечения ребенка\или родителей.
Это покатолько экспереметальные методики, и унас в РФ почти все провалились. И вообще, так, между собой врачи говорят о сроке в 3 года, при котором сейчас при существующих методиках криоконсервирования, биоматериал с высокой вероятность размораживается живым.

Добавлено через 31 минуту
Всем доброе утро и здоровья!!! Читаю регулярно но писать сил не хватает, кормление каждые 2 часа))) недосып постоянный))) да и новостей особых не было. С дочкой прошли полное обследование в 1 мес, слава Богу все хорошо, пороков внутриутробного развития нет (мысли разные в голову лезли). На сегодня у нас одна проблема - купания, истерики каждый раз, орет ультразвуком как будто ее на кусочки режут. Ей уже 1,5 мес и вроде бы должно нравиться купаться. Но это не по теме данного форума)))
У мужа тромбоциты качаются - то норма, то 35, наш врач недоумевает куда они деваются.... назначил анализы у них в Горбачевке... и ушел в отпуск на месяц))) Из за низких тромбоцитов затянули с поддержкой, пока думали - каким препаратом. В итоге решили - мабтера и назначили на 12 марта. Газиву наш лечащий, можно сказать, даже запретил мужу из-за низких тромбоцитов. Итого поддержка будет спустя почти 4 мес после пересадки. Я сознательно пишу мабтера, потому что все таки врачи видят разницу. Еще решают в общем - сейчас в поддержке назначать подкожный ритуксимаб вместо капельниц, что бы снизить поток пациентов на дневной стационар. Укол в живот, можно и дома сделать.
Муж чувствует себя средне, на голове уже мощный еж торчит), вес пока минус 10 кг, стабильно удалось набрать 2-3 кг. У него изменились вкусовые ощущения, и не может понять что хочет есть, и все ему не вкусно((( проблемы с кишечником пока еще есть. Но ходит на работу, все магазины и закупки сейчас на нем, вечерами возится с дочкой, гитару хочет купитьчто бы песни ей петь)))).

[Маргоша]

Это покатолько экспереметальные методики, и унас в РФ почти все провалились. И вообще, так, между собой врачи говорят о сроке в 3 года, при котором сейчас при существующих методиках криоконсервирования, биоматериал с высокой вероятность размораживается живым.

Добавлено через 31 минуту
Всем доброе утро и здоровья!!! Читаю регулярно но писать сил не хватает, кормление каждые 2 часа))) недосып постоянный))) да и новостей особых не было. С дочкой прошли полное обследование в 1 мес, слава Богу все хорошо, пороков внутриутробного развития нет (мысли разные в голову лезли). На сегодня у нас одна проблема - купания, истерики каждый раз, орет ультразвуком как будто ее на кусочки режут. Ей уже 1,5 мес и вроде бы должно нравиться купаться. Но это не по теме данного форума)))
У мужа тромбоциты качаются - то норма, то 35, наш врач недоумевает куда они деваются.... назначил анализы у них в Горбачевке... и ушел в отпуск на месяц))) Из за низких тромбоцитов затянули с поддержкой, пока думали - каким препаратом. В итоге решили - мабтера и назначили на 12 марта. Газиву наш лечащий, можно сказать, даже запретил мужу из-за низких тромбоцитов. Итого поддержка будет спустя почти 4 мес после пересадки. Я сознательно пишу мабтера, потому что все таки врачи видят разницу. Еще решают в общем - сейчас в поддержке назначать подкожный ритуксимаб вместо капельниц, что бы снизить поток пациентов на дневной стационар. Укол в живот, можно и дома сделать.
Муж чувствует себя средне, на голове уже мощный еж торчит), вес пока минус 10 кг, стабильно удалось набрать 2-3 кг. У него изменились вкусовые ощущения, и не может понять что хочет есть, и все ему не вкусно((( проблемы с кишечником пока еще есть. Но ходит на работу, все магазины и закупки сейчас на нем, вечерами возится с дочкой, гитару хочет купитьчто бы песни ей петь)))).

Всем доброго дня! Вера, молодец что написали, я очень рада что все у вас хорошо, на лицо приятные заботы, растите здоровенькими, а муж у вас молодец, нет ни чего лучше чем прививать любовь к музыке с раннего возраста. Всего вам хорошего и конечно же здоровья всей вашей семье!

[Shlisschild]

В одной из групп вконтакте:

Ребята из Питера, актуальная информация для вас.

28 марта в 15.00 в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Горбачевой состоится Школа Пациентов при участии известного гематолога Натальи Борисовны Михайловой, психолога и юриста. Вход свободный, приходите! Вас будут ждать в конференц-зале на 11 этаже.

[Anatoly84]

В одной из групп вконтакте:

Ребята из Питера, актуальная информация для вас.

28 марта в 15.00 в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Горбачевой состоится Школа Пациентов при участии известного гематолога Натальи Борисовны Михайловой, психолога и юриста. Вход свободный, приходите! Вас будут ждать в конференц-зале на 11 этаже.

Странно, у них на сайте нет этой информации, хотя семинары все расписаны до мая 2018...Можно по-точнее информацию, откуда цитата?
п.с. написал на официальную эл. почту в клинику, надеюсь пояснят.

[Shlisschild]

Странно, у них на сайте нет этой информации, хотя семинары все расписаны до мая 2018...Можно по-точнее информацию, откуда цитата?

в контакте группа - "Лимфома Club" на стене вывесили сегодня. Это группа к которой на этом форуме часто отсылают с возможностью проконсультироваться с тем же Шаркуновым и другими докторами.

[ordinary]

я надеюсь нам на днях уже будут делать химию.

подскажите на опережение как бороться с разными побочными?

нейтропения, стоматиты и тому подобное

[Ольга Владимировна]

я надеюсь нам на днях уже будут делать химию.

подскажите на опережение как бороться с разными побочными?

нейтропения, стоматиты и тому подобное

Доброго всем здравия! Я тут уже писала про мягкую зубную щетку (а то и отказа от чистки зубов) и исключение горячего и сильно твердого для профилактики появления стоматита. Желудок поберечь диетическим питанием - кашки. Ну а падение лейкоцитов сложно предупредить, нужно узнать у врача - что они планируют делать при их падении? Питанием (свекла, икра и пр.) их до нужных значений не поднять. Если покупка лейкостима будет возложена на вас, то лучше заранее разузнать необходимую дозировку и в каких аптеках он есть и почем (я из Балашихи в Москву за ним ездила, ближе не было, да и в мск не в каждой аптеке был, заказывала). Маме Вашей - легкого лечения и ремиссии!

[Lira]

[QUOTE=ordinary;414600]
подскажите на опережение как бороться с разными побочными?

Добрый день! Готовиться нужно заранее. У меня была только монотерапия, но врач прописал накануне вечером принять ОМЕЗ и аллопуринол 300 (это мочегонное, поможет вывести продукты распада опухоли побыстрее), далее 5 дней это же + мезим. Из побочек у меня была сильная нейропатия - невролог выписал нейромультивит и тиоктацид. Ещё ломило суставы и шею - принимала мовалис, кетаноф и т.д. В день капельницы я обязательно ела овсянку. А во время капельницы врач сказал выпить не меньше литра - чтобы всё сразу выводилось и поменьше токсинов оставалось. Лучше всего пьётся кисленький домашний компотик - специально варила. Ещё хорошо идёт питьевой йогурт. Но у меня был по токсичности вариант лайт. Лейкоциты ниже 2-х не падали, поэтому ничего не принимала.
Кстати, в этот раз на дневном стационаре медсестра очень ругалась, что мало пьём - бутылки просто так стоят.

Добавлено через 18 минут
[QUOTE=Вера717;414429]Еще решают в общем - сейчас в поддержке назначать подкожный ритуксимаб вместо капельниц, что бы снизить поток пациентов на дневной стационар. Укол в живот, можно и дома сделать.

Очень рада, что с дочкой всё хорошо. Представляю, как Вам не хватает сна. Мой сынок ещё позже у меня появился, так что отлично Вас понимаю. Помню мы даже ночью гулять ходили - ничего не помогало. Но счастье ощущать у себя на груди это маленькое чудо, конечно, ни с чем не сравнится.
А как мужу будут капать оригинальную мабтеру? Разве её можно выписать вместо ацеллбии? Здоровья ему и скорейшего восстановления.
По поводу укола ритуксимаба на поддержке - я в ужасе, честно говоря. После капельницы-то бывает состояние "не очень", а тут - резкий ввод. Как-то страшно. Придётся, наверное, платно капельницы ставить.

[ordinary]

Доброго всем здравия! Я тут уже писала про мягкую зубную щетку (а то и отказа от чистки зубов) и исключение горячего и сильно твердого для профилактики появления стоматита. Желудок поберечь диетическим питанием - кашки. Ну а падение лейкоцитов сложно предупредить, нужно узнать у врача - что они планируют делать при их падении? Питанием (свекла, икра и пр.) их до нужных значений не поднять. Если покупка лейкостима будет возложена на вас, то лучше заранее разузнать необходимую дозировку и в каких аптеках он есть и почем (я из Балашихи в Москву за ним ездила, ближе не было, да и в мск не в каждой аптеке был, заказывала). Маме Вашей - легкого лечения и ремиссии!

Спасибо узнаю.

Кто подскажет что должны вводить перед химией? Парацетамол и т.п.?

Боюсь, что попали в такое место, где нужно за всем следить, чтобы сделали правильно и контролировать :(

Ритуксимаб - в/в капельница
Циклофосфамид - в/в капельница
доксорубицином - укол в вену
винкристин - укол в вену
преднизолон - таблетки

все эти препараты вводят в первый же день? А таблетки Преднизона на протяжении 5 дней принимать? Или капельницы и уколы растягивать на 2 дня? Как правильно/безопасней?

Еще не могу найти информацию о том что у РЧОПа цикл раз в 28 дней (нам предварительно так сказали).
Классический ведь - 14 и 21. Кто что на это скажет? Кому как делали?

На случай серьезный осложнений нужно оставаться после капельниц на стационаре? А если в отделении полный п%?№, можно после капельниц ехать домой?

[Lira]

[QUOTE=ordinary;414660]
Ритуксимаб - в/в капельница
Циклофосфамид - в/в капельница
доксорубицином - укол в вену
винкристин - укол в вену
преднизолон - таблетки

Это всё бесплатно? А какой ритуксимаб = мабтера, ацеллбия или редитукс?

[Анна (Москва)]

Еще не могу найти информацию о том что у РЧОПа цикл раз в 28 дней (нам предварительно так сказали).
Классический ведь - 14 и 21. Кто что на это скажет? Кому как делали?

На случай серьезный осложнений нужно оставаться после капельниц на стационаре? А если в отделении полный п%?№, можно после капельниц ехать домой?

Всем привет!
ordinary, у меня R-CHOP был с циклом в 21 день, но почти каждый курс проходил с задержкой на неделю. То лейкоциты не дотянули до 3, то приболела.
Первый день- капельница ритуксимаб, перед ритуксимабом ставят промедикацию с супрастином и дексаметозоном.
Второй день - химия из набора
Циклофосфамид - в/в капельница
доксорубицином - укол в вену
винкристин - укол в вену
Плюс укол в вену противорвотного.
Приезжала сама в дневной стационар и после капельницы уезжала сама. Всё переносила нормально. После химии накрывает на второй или третий. Тошнота. Но больничный не брала, всё время на ногах и на работе. И я совсем не молоденькая девочка, уже 49:)
Желаю Вашей маме пережить всё легко и безболезненно.

[ordinary]

[QUOTE=ordinary;414660]
Это всё бесплатно? А какой ритуксимаб = мабтера, ацеллбия или редитукс?

Я надеюсь что ритуксимаб хотя бы будет бесплатно, он один в этом коктейле по самой неподъемной цене.
По идее должна быть оригинальная мабтера и бесплатно (в Украине для госучереждений под брендом Ритуксим идет), но чувствую не все так просто будет :)

Приезжала сама в дневной стационар и после капельницы уезжала сама. Всё переносила нормально. После химии накрывает на второй или третий. Тошнота. Но больничный не брала, всё время на ногах и на работе. И я совсем не молоденькая девочка, уже 49:)
Желаю Вашей маме пережить всё легко и безболезненно
очень круто, что перенеслось нормально. Буду тоже надеяться, потому что условия в больнице не жесть, а ЖЕСТЬ. и спасибо!

[Светлана1980]

Спасибо узнаю.

Кто подскажет что должны вводить перед химией? Парацетамол и т.п.?

Боюсь, что попали в такое место, где нужно за всем следить, чтобы сделали правильно и контролировать :(

Ритуксимаб - в/в капельница
Циклофосфамид - в/в капельница
доксорубицином - укол в вену
винкристин - укол в вену
преднизолон - таблетки

все эти препараты вводят в первый же день? А таблетки Преднизона на протяжении 5 дней принимать? Или капельницы и уколы растягивать на 2 дня? Как правильно/безопасней?

Еще не могу найти информацию о том что у РЧОПа цикл раз в 28 дней (нам предварительно так сказали).
Классический ведь - 14 и 21. Кто что на это скажет? Кому как делали?

На случай серьезный осложнений нужно оставаться после капельниц на стационаре? А если в отделении полный п%?№, можно после капельниц ехать домой?
У меня был RCHOP через 21 день. В первый день ретуксимаб перед ним уколы в попу димедрол супростин и дексаметазон 12куб. На второй день утром я выпивала Преднизолон 3 раза в день там по схеме точно не помню но в сумме 16 таблеток. С утра в этот день начинала пить фамотодин и Церукал перед самой капельницей капали противорвотное и потом в капельницей уже все составные HOP.На третий день приезжала сдавала лейкоциты если все ок то домой на21 день.Да я каралась на дневном стационаре.Мне 35 лет было.

Добавлено через 1 минуту
Да кстати Преднизолон я принимала 5 дней.

[Форумчанка]

Всем привет!
ordinary, у меня R-CHOP был с циклом в 21 день

Первый день- капельница ритуксимаб, перед ритуксимабом ставят промедикацию с супрастином и дексаметозоном.
Второй день - химия из набора
Циклофосфамид - в/в капельница
доксорубицином - укол в вену
винкристин - укол в вену
Плюс укол в вену противорвотного.
.
У меня всё было, как у Вас, только доксорубицин (красная химия) был капельницей. Ни разу не видела, чтобы доксорубицин вводили уколом в вену.

[Белка 02051963]

Милые, дорогие женщины, форумчанки, подруги по несчастью! От всей души поздравляю вас всех с наступающим женским праздником! Девочки, желаю вам только здоровья!!!! На нашу долю выпало такое испытание....Верьте в лечение, доверяйте докторам и вы победите эту болезнь! Хочу пожелать вам вечной ремиссии! Я прошла этот путь от начала и до конца. Ремиссия 7 лет. О болезни совсем не вспоминаю. Я всем желаю прекрасного настроения, позитива и сил.

[Сергей 1986]

Спасибо узнаю.

Кто подскажет что должны вводить перед химией? Парацетамол и т.п.?

Боюсь, что попали в такое место, где нужно за всем следить, чтобы сделали правильно и контролировать :(

Ритуксимаб - в/в капельница
Циклофосфамид - в/в капельница
доксорубицином - укол в вену
винкристин - укол в вену
преднизолон - таблетки

все эти препараты вводят в первый же день? А таблетки Преднизона на протяжении 5 дней принимать? Или капельницы и уколы растягивать на 2 дня? Как правильно/безопасней?

Еще не могу найти информацию о том что у РЧОПа цикл раз в 28 дней (нам предварительно так сказали).
Классический ведь - 14 и 21. Кто что на это скажет? Кому как делали?

На случай серьезный осложнений нужно оставаться после капельниц на стационаре? А если в отделении полный п%?№, можно после капельниц ехать домой?

Точно не 28, а 14 либо 21. Просите чтоб 21 хотя бы сделали интервал. Увеличивать интервал гематологи не рекомендуют. Протокол не тяжелый. В каком порядке лекарства вводить вроде не принципиально, мне кажется ритуксимаб отдельно в первый день сделают,а преднизолон на 5 дней.

[Форумчанка]

Дорогие женщины! С праздником! Пусть мартовское солнце светит для вас и предчувствие скорого тепла греет душу! Счастья вам, здоровья и любви! Веры в свои силы, стойкости духа и только приятных сюрпризов! Всё у нас получится!

[александр ш]

Дорогие женщины.Поздравляю вас с 8 Марта! Этот красивый праздник в начале весны приходит к нам, когда всё оживает, расцветает и распускается. Пусть в вашей жизни будет вечная весна, пусть ярко светит солнце, пусть поют птицы, пусть дни будут светлыми и безоблачными. Улыбок, хорошего настроения, радости, счастья!

[Анна (Москва)]

У меня всё было, как у Вас, только доксорубицин (красная химия) был капельницей. Ни разу не видела, чтобы доксорубицин вводили уколом в вену.

Первая химия- и доксорубицин вводили через капельницу. А потом стали всегда вводить 3 мя шприцами в вену. Я спрашивала почему так. Медсестра сказала, что доксорубицин запретили вводить через капельницу. Так как он очень сжигает вены, то вводить нужно под присмотром медсестры. Когда вводили, всегда спрашивали нет ли чувства жжения.

Девочки, с праздником! Здоровья нам. Сил на все и всех.:)

[Сергей 1986]

С Праздником 8 марта всех женщин с этого форума!

[Форумчанка]

Первая химия- и доксорубицин вводили через капельницу. А потом стали всегда вводить 3 мя шприцами в вену. Я спрашивала почему так. Медсестра сказала, что доксорубицин запретили вводить через капельницу. Так как он очень сжигает вены, то вводить нужно под присмотром медсестры. Когда вводили, всегда спрашивали нет ли чувства жжения.

А что, если вводить его шприцами в вену, то вены не пострадают? Мне непонятно. Мне кажется, что когда капельницей вводят, то доксорубицин всё-таки разведён и не такая жгучая концентрация получается, чем когда он в чистом виде через шприц. У меня на кистях рук все вены сожжены. Когда еду в метро, невольно рассматриваю вены сидящих передо мной людей. Сразу видно, кто прошёл через "химию". Если, конечно, им не порт ставили.

[ordinary]

Медсестра сказала, что доксорубицин запретили вводить через капельницу. Так как он очень сжигает вены, то вводить нужно под присмотром медсестры. Когда вводили, всегда спрашивали нет ли чувства жжения.
Девочки, с праздником! Здоровья нам. Сил на все и всех.:)

эм.. что укол в вену, что капельницей в вену, каким образом венам легче?:confused:

[Olushka_ina]

Всем добра и мешок здоровья!:)
Наших дорогих форумчанок поздравляю с Праздником!

[Olushka_ina]

У меня всё было, как у Вас, только доксорубицин (красная химия) был капельницей. Ни разу не видела, чтобы доксорубицин вводили уколом в вену.

тоже доксорубицин вводили капельницей, прокапывалась она очень быстро, это так называемая "красная химия".

Добавлено через 1 минуту
эм.. что укол в вену, что капельницей в вену, каким образом венам легче?:confused:

Капельницей более щадяще получается.
В идеале бывает,что и преднизолон капельницей вводить лучше, но редко,где так делают.

[Вера717]

[QUOTE=ordinary;414600]А как мужу будут капать оригинальную мабтеру? Разве её можно выписать вместо ацеллбии? Здоровья ему и скорейшего восстановления.
По поводу укола ритуксимаба на поддержке - я в ужасе, честно говоря. После капельницы-то бывает состояние "не очень", а тут - резкий ввод. Как-то страшно. Придётся, наверное, платно капельницы ставить.

Добрый вечер! Всех женщин с праздником!!!!
Всем здоровья и хорошего настроения!!!

Наш гематолог, которая выписывает рецепт, (как я поняла со слов мужа) в принципе может выписать рецепт на оригинальную мабтеру в определенную аптеку, только такой (бесплатной) мабтеры сейчас нет вналичии . На одно вливание вроде бы в отделении нашлось. Есть много подкожной мабтеры. Ее и планирую выписывать в ближайшее время. Вроде мед персонал собирали на обучение по введению подкожной мабтеры.

[Анна (Москва)]

А что, если вводить его шприцами в вену, то вены не пострадают? Мне непонятно. Мне кажется, что когда капельницей вводят, то доксорубицин всё-таки разведён и не такая жгучая концентрация получается, чем когда он в чистом виде через шприц. У меня на кистях рук все вены сожжены. Когда еду в метро, невольно рассматриваю вены сидящих передо мной людей. Сразу видно, кто прошёл через "химию". Если, конечно, им не порт ставили.

Медсестра говорила, что во время капельницы больной предоставлен сам себе-может пошевелиться, согнуть руку, чего делать нельзя категорически. Не знаю, как получил приказ дневной стационар по введению доксорубицина, так всем так и вводили. Шприцы были большие, доксорубицин разводили физ.раствором. По концентрации вот не знаю.

[Белка 02051963]

Мне все вводили капельницей, струйно только дексаметазон и димедрол.

Добавлено через 1 минуту
Вены тоже все сгорели. Сначала ставили катетеры в кисти, а потом только подключичку.

[Форумчанка]

Медсестра говорила, что во время капельницы больной предоставлен сам себе-может пошевелиться, согнуть руку, чего делать нельзя категорически. Не знаю, как получил приказ дневной стационар по введению доксорубицина, так всем так и вводили. Шприцы были большие, доксорубицин разводили физ.раствором. По концентрации вот не знаю.

Надо же, какие предосторожности узнаём задним числом. У нас на Каширке шарашили через капельницы эти бутыли с доксорубицином и не предостерегали ни от чего. Помню только, что с осторожностью вводили в вену шприцом винкристин. Одной моей сопалатнице случайно проткнули вену и винкристин пошёл в ткани. Переполох подняли - мама не горюй. Медсёстры всё время норовили побыстрее ввести винкристин, а я помнила, что надо не быстрее, чем за 60 секунд. В уме считала и их притормаживала. Сейчас прочитала про винкристин. Ёлки-палки, какое всё токсичное. По всяческим побочным проявлениям R-CHOPа я легко отделалась. Но снова бы не хотелось, ттт.:(

[Анна (Москва)]

Надо же, какие предосторожности узнаём задним числом. У нас на Каширке шарашили через капельницы эти бутыли с доксорубицином и не предостерегали ни от чего. Помню только, что с осторожностью вводили в вену шприцом винкристин. Одной моей сопалатнице случайно проткнули вену и винкристин пошёл в ткани. Переполох подняли - мама не горюй. Медсёстры всё время норовили побыстрее ввести винкристин, а я помнила, что надо не быстрее, чем за 60 секунд. В уме считала и их притормаживала. Сейчас прочитала про винкристин. Ёлки-палки, какое всё токсичное. По всяческим побочным проявлениям R-CHOPа я легко отделалась. Но снова бы не хотелось, ттт.:(

К сожалению, много чего не придерживаются врачи и мед.сестры. Слишком большой поток больных. Онкология, как простудное явление в пик сезона. Так что, что им наши побочки от лекарств. Успеть бы всех принять. Я каждый раз,когда прихожу на ацеллбию, сижу в очереди в дневной стационар по 3 часа, плюс к врачу час за рецептом ( и это по талону) Очень много народу(((
Поэтому, надо контролировать все самим.

[Lira]

К сожалению, много чего не придерживаются врачи и мед.сестры. Слишком большой поток больных. Онкология, как простудное явление в пик сезона. Так что, что им наши побочки от лекарств. Успеть бы всех принять. Я каждый раз,когда прихожу на ацеллбию, сижу в очереди в дневной стационар по 3 часа, плюс к врачу час за рецептом ( и это по талону) Очень много народу(((
Поэтому, надо контролировать все самим.

Добрый день! Всех женщин поздравляю с праздником весны, цветов, солнышка и хорошего настроения!
А у нас дневной стационар на поддержку растягивается на 3 дня. 1-й день - госпитализация, сдача анализов и ЭКГ. На следующий день с 8-9 утра - капельница, без всякой очереди, но это в том случае, если лечащий накануне принёс туда направление. Если забыл, то может не хватить места, тогда предлагают прийти завтра или сидеть сначала на стуле и ждать, пока освободится кресло. Я согласилась на стул, но потом они что-то поменяли и нашли мне местечко. Последние пару раз, когда стали выдавать 2х500, сразу говорят - проходите в зал и ищите свою фамилию - капельница уже готова. Садишься в кресло и ждёшь медсестру. Ставят катетер в кисть ( мне больше так нравится), но у народа вижу, что можно и в локтевой сгиб). Ацеллбию приносим сами, получаем её заранее по рецепту в специальной аптеке. Обычно гематолог выписывает рецепт на 2 вливания. На 3-й день приходишь за выпиской. Но когда делала в декабре платно, обошлись одним днём, без анализов - чтобы было дешевле.
Подкожное вливание меня пугает. Но я понимаю, что клиника принимаем самых сложных больных со всей России, там просто сумасшедший дом иногда, а у меня - просто поддержка.
Всем - Здоровья, хороших ПЭТов и КТ, позитивного мышления и солнечного настроения! Весна пришла!!!

[Анна (Москва)]

[QUOTE=Lira;414869
А у нас дневной стационар на поддержку растягивается на 3 дня.![/QUOTE]

Вот это подход к процедуре!:) С одной стороны, можно позавидовать) У нас поддержка- без анализ и экг. Кровь сама сдаю в гемотесте платно раз в месяц. Гематолог ни разу не направлял на кровь за 5 последних вливаний. А с другой стороны, 3 дня такого внимания:p мне бы не понравились. Так как работаю. Отпрашиваться сложно.
Мне бы только без очередей. Пришла и сразу под капельницу,а не в очереди сидеть 3 часа.
Ну, хоть так. Где-то еще хуже.

[Olushka_ina]

Доброго времени суток всем!
А у нас раньше надо было сдать анализ крови общий+анализ мочи.
Сейчас ещё добавили биохимию. И ещё теперь стало нужно перед самой процедурой( когда уже приходишь утром непосредственно капаться) зайти к врачу (у нас онколог),чтобы он осмотрел, померил давление и отметил в бумажках,что допускает на капельницу. Так уже было 2 или 3 раза. Приходила на дневной стационар, а мне направление моё дают и отсылают сходить к врачу. К кабинету врача подходишь, а там же как бы очередь с утра,люди сидят на приём. И ты с этой бумагой и осмотром ))

[конст194]

[QUOTE=Lira;414869]Добрый день! Всех женщин поздравляю с праздником весны, цветов, солнышка и хорошего настроения!
А у нас дневной стационар на поддержку растягивается на 3 дня. 1-й день - госпитализация, сдача анализов и ЭКГ. На следующий день с 8-9 утра - капельница, без всякой очереди, но это в том случае, если лечащий накануне принёс туда направление. Если забыл, то может не хватить места, тогда предлагают прийти завтра или сидеть сначала на стуле и ждать, пока освободится кресло. Я согласилась на стул, но потом они что-то поменяли и нашли мне местечко. Последние пару раз, когда стали выдавать 2х500, сразу говорят - проходите в зал и ищите свою фамилию - капельница уже готова. Садишься в кресло и ждёшь медсестру. Ставят катетер в кисть ( мне больше так нравится), но у народа вижу, что можно и в локтевой сгиб). Ацеллбию приносим сами, получаем её заранее по рецепту в специальной аптеке. Обычно гематолог выписывает рецепт на 2 вливания. На 3-й день приходишь за выпиской. Но когда делала в декабре платно, обошлись одним днём, без анализов - чтобы было дешевле.
Подкожное вливание меня пугает. Но я понимаю, что клиника принимаем самых сложных больных со всей России, там просто сумасшедший дом иногда, а у меня - просто поддержка.
Всем - Здоровья, хороших ПЭТов и КТ, позитивного мышления и солнечного настроения! Весна пришла!!![/QU

Добавлено через 2 минуты
Китайцы давно уже все придумали https://pak4stadiya.ru/ Если Вы живете в Санкт-Петербурге, звоните , если нет, ищите в ближайшем городе филиал корпорации FOHOW , а предварительно почитайте в интернете все о продуктах FOHOW ,отзывы и в частности FOHOW и онкология. И цены не заоблачные, где-то 50.000руб. в месяц. Лечение у себя дома (без хирургии) от месяца до нескольких месяцев (все зависит от оставшегося жизненного ресурса организма человека) после консультации у врача. Консультация 600 руб. ВКОНТАКТЕ можете посмотреть мою страничку Сливкин Константин.
Тел. 89111785809.

[Вера717]

Подкожное вливание меня пугает. Но я понимаю, что клиника принимаем самых сложных больных со всей России, там просто сумасшедший дом иногда, а у меня - просто поддержка.
Всем - Здоровья, хороших ПЭТов и КТ, позитивного мышления и солнечного настроения! Весна пришла!!!
Это будет подкожное введение, не вливание, другая доза, гораздо меньше. Насколько я поняла, эта подкожная мабтера другой формы/формулы, если можно так сказать, и действует несколько иначе.

[Сергей 1986]

Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

[Olushka_ina]

Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

Сергей 1986, ура-ура!!!!:)
У врачей были? Конечно,это 100% полная ремиссия.
И было бы неплохо,чтобы вообще оказалось полным излечением.;)

[Анна (Москва)]

Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

Сергей, поздравляю! Я так рада за Вас. Это прям подарок нам. И чтобы не сдавать позиций;)

[Маргоша]

Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

Сергей, очень рада, спасибо за прекрасные новости!

[ordinary]

Пфф.. вот уже в больнице, ждём капельницу ритуксимаба. На второй день химия, но ещё не решили окончательно какая(
Один врач настаивал на rchop, второй говорит что rb (видимо из-за меньших побочных и возраста)
Но что будет более эффективно хз, чтобы подавить все сразу
В заключении уже пишут 4а, лейкемизация костного мозга, лейкоциты 20 тыс. И что в таком случае уже лучше будет хз..

[Анна (Москва)]

Пфф.. вот уже в больнице, ждём капельницу ритуксимаба. На второй день химия, но ещё не решили окончательно какая(
Один врач настаивал на rchop, второй говорит что rb (видимо из-за меньших побочных и возраста)
Но что будет более эффективно хз, чтобы подавить все сразу
В заключении уже пишут 4а, лейкемизация костного мозга, лейкоциты 20 тыс. И что в таком случае уже лучше будет хз..

ХЗ конечно знает, что всё должно быть хорошо!:) Пусть уж врачи решают, что для мамы будет лучше из химии. На то они и врачи. А Вы доверьтесь и ждите хорошего результата.
Маме Вашей сил, чтобы преодолеть этот сложный путь.

[Форумчанка]

Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

Боже мой, какая радость! От всей души поздравляю!

[andrmos]

Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

Великолепные новости!!! Очень рад за Вас, уверен Вы на пути к полному выздоровлению. Ну значит сегодня вечерком, по заведенной мною традиции, ну дальше я думаю все догадались :) Да, кстати, всем остальным советую тоже перенять эту добрую традицию. Одним словом, чертовски приятно узнавать такие новости.

[Форумчанка]

Пфф.. вот уже в больнице, ждём капельницу ритуксимаба. На второй день химия, но ещё не решили окончательно какая(
Один врач настаивал на rchop, второй говорит что rb (видимо из-за меньших побочных и возраста)
Но что будет более эффективно хз, чтобы подавить все сразу
В заключении уже пишут 4а, лейкемизация костного мозга, лейкоциты 20 тыс. И что в таком случае уже лучше будет хз..

Главное, что начинается лечение. Врачи сами разберутся, они своё дело знают. Вашей маме - сил, терпения и оптимизма.

[Анна (Москва)]

Великолепные новости!!! Очень рад за Вас, уверен Вы на пути к полному выздоровлению. Ну значит сегодня вечерком, по заведенной мною традиции, ну дальше я думаю все догадались :) Да, кстати, всем остальным советую тоже перенять эту добрую традицию. Одним словом, чертовски приятно узнавать такие новости.

Я тоже частенько поддерживаю эту дОбрую традицию. ;) Так что дзинь дзинь за всех нас.

[VOLGA]

Всем добрый день!
Сергей 1986! Очень рада за Вас! Так держать!!!!
Всем весеннего настроения, здоровья и тепла!!!!

[andrmos]

Я тоже частенько поддерживаю эту дОбрую традицию. ;) Так что дзинь дзинь за всех нас.

Я давно подозревал, что Вы "наш человек" :)

[Белка 02051963]

Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

Супер!!!! Молодец!!!! Это прекрасный стимул для тех, кто столкнулся с этим заболеванием! Все лечится, нужно бороться и не сдаваться! Вечной ремиссии, Сергей!

Добавлено через 6 минут
Пфф.. вот уже в больнице, ждём капельницу ритуксимаба. На второй день химия, но ещё не решили окончательно какая(
Один врач настаивал на rchop, второй говорит что rb (видимо из-за меньших побочных и возраста)
Но что будет более эффективно хз, чтобы подавить все сразу
В заключении уже пишут 4а, лейкемизация костного мозга, лейкоциты 20 тыс. И что в таком случае уже лучше будет хз..

Доверьтесь врачам....чем быстрее начнут лечение- тем лучше. Верьте в лучшее. Я молилась Матроне Московской,, верю в ее помощь.

[ordinary]

Доверьтесь врачам....чем быстрее начнут лечение- тем лучше. Верьте в лучшее. Я молилась Матроне Московской,, верю в ее помощь.

Главная решила RB, я и хотел этот курс вначале, но меня так ловко переубедила завотеделиния, что rchop (и до этого нам уже в других местах озвучивали рчоп и реже рб), будет эффективнее, что теперь растерялся)

Добавлено через 1 час 7 минут
Пока не столкнулся, и не знал что такая массовая заболеваемость этой дрянью. Больных везде больше чем с ОРВИ зимой

[Lira]

Я давно подозревал, что Вы "наш человек" :)

Я тоже "ваш человек", тоже "дзинь-дзинь". А за Сергея - дважды.

Сергей, поздравляю с отличным результатом. Ура! Ура! Ура!
Вы - пример стойкости, здравого смысла, непоколебимости, достоинства.
ЭТО шикарный подарок к первому дню рождения вашей доченьки.

Добавлено через 14 минут
[QUOTE=ordinary;415022]Главная решила RB, я и хотел этот курс вначале, но меня так ловко переубедила завотеделиния, что rchop (и до этого нам уже в других местах озвучивали рчоп и реже рб), будет эффективнее, что теперь растерялся)

Начинайте лечение и не нервируйте себя и маму. Время покажет, что лучше. RB поможет в любом случае остановить процесс. Берегите здоровье. В нашем возрасте важнее сохранить организм и получить ремиссию, чем добиться полного излечения лимфомы, оставшись без почек, печени и сердца. К сожалению в возрасте организм никак не хочет восстанавливаться.
Надеюсь, вам не придётся платить за лекарства.

[Milenna]

[QUOTE=ordinary;415022]Главная решила RB, я и хотел этот курс вначале, но меня так ловко переубедила завотеделиния, что rchop (и до этого нам уже в других местах озвучивали рчоп и реже рб), будет эффективнее, что теперь растерялся)


Я думаю ваша главная права.
У мужа индолентная фолликулярня мелкоклеточная В-лимфома 4-я стадия с 10% поражения костного мозга. Живем во франции, лечимся в государственной больнице Антибов. Прошли два курса ритуксимаба и бендамустина. После первого курса все показатели крови пришли в норму и полное отсутствие аномальных клеток. Врач был очень доволен результатом. Конечно рано говорит о ремиссии но: Гемоглабин и лейкоциты были в норме уже после двух недель первой химии. Побочек абсолютно никаких. За месяц он набрал 5 кг. Единственное что в первый день ритуксимаба была сильная аллергическая реакция. Но врач даже обрадовался. Сказал что это хорошо, организм будет бороться с болезнью.
Во время прохождения химиотерапии познакомились с двумя другими мужчинами которые в tot же день делали химию. У них была агрессивная форма фолликулярной лимфомы ( у мужа индолентная), им тоже делали ритуксимаб- бендамустин. Лечением тоже были довольны, они даже больничный лист не брали и продолжали работать .
Конечно только врач может сказать какой протокол лечения лучше, но прочитав весь форум в течении двух месяцев я пришла к неутешительному выводу что во многих (ни во всех!!!!!) случаях это банальный вопрос высокой цены бендамустина.
Простите если я кого то расстроила, я очень хорошо понимаю что не у всех есть возможность получить эти препараты. Но и слушать некоторых врачей что "бендамустин оставим в резерве на случаи рецедива" это явное заблуждение или НЕИМЕНИЕ этого препарата в наличии.
Но это мое субъективное мнение.

[Lira]

О, Серёжа, так у Вас тоже День Рождения.
Поздравляю! И желаю, как водится, "мешок здоровья".
И много-много счастья с вашей замечательной Дашей и удивительными близкими и друзьями, которые так поддерживали Вас в это непростое время.
Знаю это по вашей группе ВК.
Думаю, что все форумчане присоединяются к поздравлению.

P.S. Придётся ещё один "дзинь-дзинь"...

[Форумчанка]

У мужа индолентная фолликулярня мелкоклеточная В-лимфома 4-я стадия с 10% поражения костного мозга. Живем во франции, лечимся в государственной больнице Антибов. Прошли два курса ритуксимаба и бендамустина.
Конечно только врач может сказать какой протокол лечения лучше, но прочитав весь форум в течении двух месяцев я пришла к неутешительному выводу что во многих (ни во всех!!!!!) случаях это банальный вопрос высокой цены бендамустина.
.

Спасибо за информацию, всегда интересно узнать, как лечат за границей.
Да, у нас зачастую всё упирается в финансы.

[Milenna]

Спасибо за информацию, всегда интересно узнать, как лечат за границей.
Да, у нас зачастую всё упирается в финансы.

к сожалению да... если честно.. я долго думала написать о своем опыте или нет. Ne хотелось вызвать чувство досады за нашу медицину. Очень люблю Россию и очень скучаю. Но уровень медицины во Фrанции в сфере онкологии вызывает искреннее уважнение. Надеюсь у нас тоже все будет доступно..

[Вера717]

Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

Очень рада за Вас!!!!
Сергей, это на какой протокол такой ответ удалось получить?

Получается Ваша медиастенальная в процессе лечения трансформировалась в Ходжкина, и поэтому плохо поддавалась лечению?

Добавлено через 11 минут
Пфф.. вот уже в больнице, ждём капельницу ритуксимаба. На второй день химия, но ещё не решили окончательно какая(
Один врач настаивал на rchop, второй говорит что rb (видимо из-за меньших побочных и возраста)
Но что будет более эффективно хз, чтобы подавить все сразу
В заключении уже пишут 4а, лейкемизация костного мозга, лейкоциты 20 тыс. И что в таком случае уже лучше будет хз..

Мое мнение - RB. И эффективнее и меньше токсичность. А как поведет себя лимфома - невозможно предугадать.
Много где уже читала, что на сегодня протокол р-чоп уже не является золотым стандартом в лечении фолликулярных лимфом.
Мы (я) , когда пришли лечиться в Горбачевку, настаивали на rb, но мужу его не дали, обьяснили, что р-чоп будет эффективнее и тп... В итоге на 7-8 курсе р-чопа прогрессия, далее платиновая химия, высокодозная и ауто трансплантация ск км. Уже 4 месяца после пересадки, муж полностью не восстановился, побочка, худющий. 14 месяцев лечения.

[ordinary]

Я думаю ваша главная права.
У мужа индолентная фолликулярня мелкоклеточная В-лимфома 4-я стадия с 10% поражения костного мозга. Живем во франции, лечимся в государственной больнице Антибов. Прошли два курса ритуксимаба и бендамустина. После первого курса все показатели крови пришли в норму и полное отсутствие аномальных клеток. Врач был очень доволен результатом. Конечно рано говорит о ремиссии но: Гемоглабин и лейкоциты были в норме уже после двух недель первой химии. Побочек абсолютно никаких. За месяц он набрал 5 кг. Единственное что в первый день ритуксимаба была сильная аллергическая реакция. Но врач даже обрадовался. Сказал что это хорошо, организм будет бороться с болезнью.
Во время прохождения химиотерапии познакомились с двумя другими мужчинами которые в tot же день делали химию. У них была агрессивная форма фолликулярной лимфомы ( у мужа индолентная), им тоже делали ритуксимаб- бендамустин. Лечением тоже были довольны, они даже больничный лист не брали и продолжали работать .
Конечно только врач может сказать какой протокол лечения лучше, но прочитав весь форум в течении двух месяцев я пришла к неутешительному выводу что во многих (ни во всех!!!!!) случаях это банальный вопрос высокой цены бендамустина.
Простите если я кого то расстроила, я очень хорошо понимаю что не у всех есть возможность получить эти препараты. Но и слушать некоторых врачей что "бендамустин оставим в резерве на случаи рецедива" это явное заблуждение или НЕИМЕНИЕ этого препарата в наличии.
Но это мое субъективное мнение.

уф, спасибо. Такие посты воодушевляют :)
пусть только попробуют завтра мне опять передумать :D

всем спасибо еще раз, и да, это точно, важно оставить более менее здоровый организм, а не выжженое поле, как после сражения)

[Shlisschild]

Всем привет!

Сделала второй ПЭТ. Показатели улучшились, чем в предыдущий раз.

Напомню, после 2-х COP перевели на CHOP, после 2 вливаний CHOP контроль ПЭТ так как не уходил бедренный узел, который показал свечение на 3 в бедренном лимфоузле, потом ещё 2 CHOP и вот сейчас ПЭТ - который показал совсем небольшое изменение узлов в меньшую сторону, но свечение теперь на 2.

Впереди 2 ретуксимаба и потом поддержка на 2 года. Интересно, свечение на 2 можно уже же можно считать ремиссией или это всё таки частичная ремиссия?

Сейчас начиталась и пришла к выводу что в моем случае надо было протокол RB обсуждать с врачом. Но в начале лечения мы все как слепые котята.

Фолликулярная "3-а цитотипа"

[Форумчанка]

Всем привет!

Сделала второй ПЭТ. Показатели улучшились, чем в предыдущий раз.

Сейчас начиталась и пришла к выводу что в моем случае надо было протокол RB обсуждать с врачом. Но в начале лечения мы все как слепые котята.


Ну вот и отлично! Двухлетняя поддержка ритуксимабом добавит положительный эффект в Вашу копилочку здоровья.

Это точно. Насчёт слепых котят.

[Milenna]

уф, спасибо. Такие посты воодушевляют :)
пусть только попробуют завтра мне опять передумать :D

всем спасибо еще раз, и да, это точно, важно оставить более менее здоровый организм, а не выжженое поле, как после сражения)

Я полностью с вами согласна.
Во время разговора с врачем он долго и терпеливо объяснял нам, что не надо бояться химиотерапии и думать о плохих прогнозах. "Благодаря новым препаратам мы научились загонять болезнь в длительные ремиссии не зависимо от стадии заболевания. . Вы можете жить обычной полноценной жизнью, но под постоянным наблюдением врачей. Eсли случится рецедив, мы опять вас подлечим. Относитесь к этой болезни как к любому хроническому заболеванию".
Да и еще, может кому то пригодиться эта информация.
На время всего прохождения курсов химиотерапии мужу была назначена профилактическая терапия:
Котримоксазол (антибиотик) 3 раза в неделю
Валацикловир (противовирусный) каждый день
Pantoprazol (dlya защиты желудка ) каждый день в вечернее время.
Меня сначала это очень сильно напрягло, но врач сказал что это входит в обязательный протокол лечения при терапии ритуксимаба- бендамустина во избежания пневмонии i прочих возможных инфекций.
Возможно из двух зол они выбирают меньшее....

[Сергей 1986]

Всем спасибо за поздравления!)

Добавлено через 6 минут
Очень рада за Вас!!!!
Сергей, это на какой протокол такой ответ удалось получить?

Получается Ваша медиастенальная в процессе лечения трансформировалась в Ходжкина, и поэтому плохо поддавалась лечению?

Добавлено через 11 минут

Когда трансформировалась теперь и не узнать,но мне кажется что после car t, т.к.ранее она не реагировала даже на высокодозки,что больше характерно для неходжкинской лимфомы.
Лечение:Ниволумаб,3 введения по 200 мг,с интервалом в 3 недели. Параллельно- ленолидомид 25 мг ,2 курса по 21 дню. Перерыв-7 дней. Дополнительно- пил метформин 850 мг 2 раза в день ( с одобрения врача) и травяной сбор 16 трав.

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Lira;415035]О, Серёжа, так у Вас тоже День Рождения.
Поздравляю! И желаю, как водится, "мешок здоровья".
И много-много счастья с вашей замечательной Дашей и удивительными близкими и друзьями, которые так поддерживали Вас в это непростое время.
Знаю это по вашей группе ВК.
Думаю, что все форумчане присоединяются к поздравлению.

P.S. Придётся ещё один "дзинь-дзинь"...
11 марта был. У Вас тоже!?) Тогда мои поздравления!!!)

[Shlisschild]

11 марта был. У Вас тоже!?) Тогда мои поздравления!!!)

И у меня 9-го марта -)) Как мы все близко тут родились-)
Всех мартовских - дзинь...:))

[Anatoly84]

Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

Жму руку ,Сергей! Большой путь пройден до победы, поздравляю. Ваш пример достоен уважения и заряжает всех на борьбу и победу!!так держать!

[Светлана1980]

Форумчане держим теперь за меня кулочки. Вчера прошла очередной ПЭТ КТ результаты будут завтра у врача.Первый месяц без поддержки ретуксимабом. В ремиссии 2 года НХЛ 4 ст. Ждемс результатов как получу отпишусь......

[Сергей 1986]

И у меня 9-го марта -)) Как мы все близко тут родились-)
Всех мартовских - дзинь...:))

Тогда поздравляю с прошедшим!)

Добавлено через 3 минуты
Великолепные новости!!! Очень рад за Вас, уверен Вы на пути к полному выздоровлению. Ну значит сегодня вечерком, по заведенной мною традиции, ну дальше я думаю все догадались :) Да, кстати, всем остальным советую тоже перенять эту добрую традицию. Одним словом, чертовски приятно узнавать такие новости.

В последние месяцы тоже стал себе позволять по бокальчику красного сухого иногда. Или кружке темного пива. Но не более. Рекомендовать другим все же не буду,тут дело индивидуальное.

[Lira]

11 марта был. У Вас тоже!?) Тогда мои поздравления!!!)

Нет, у меня был в ноябре. Я имела в виду вашу доченьку - как-то запомнилось, что она родилась 10 марта. Вы просто искрились радостью.

[ordinary]

Всем привет, а кто подскажет, "промывку" после каждого курса лучше делать или не делать? И если делать промывку, то лучше просто глюкозой или сорбентом? Что ваши врачи говорят?
Бо есть мнение, что промывка может снизить эффект от химии.
Особенно интересно что там а Европе))

[Белка 02051963]

Очень рада за Вас!!!!
Сергей, это на какой протокол такой ответ удалось получить?

Получается Ваша медиастенальная в процессе лечения трансформировалась в Ходжкина, и поэтому плохо поддавалась лечению?

Добавлено через 11 минут


Мое мнение - RB. И эффективнее и меньше токсичность. А как поведет себя лимфома - невозможно предугадать.
Много где уже читала, что на сегодня протокол р-чоп уже не является золотым стандартом в лечении фолликулярных лимфом.
Мы (я) , когда пришли лечиться в Горбачевку, настаивали на rb, но мужу его не дали, обьяснили, что р-чоп будет эффективнее и тп... В итоге на 7-8 курсе р-чопа прогрессия, далее платиновая химия, высокодозная и ауто трансплантация ск км. Уже 4 месяца после пересадки, муж полностью не восстановился, побочка, худющий. 14 месяцев лечения.

Я несколько лет восстанавливалась после пересадки.За 7 лет ремиссии - вот года 2 , как чувствую себя нормально.

[Milenna]

Всем привет, а кто подскажет, "промывку" после каждого курса лучше делать или не делать? И если делать промывку, то лучше просто глюкозой или сорбентом? Что ваши врачи говорят?
Бо есть мнение, что промывка может снизить эффект от химии.
Особенно интересно что там а Европе))

кстати да, нам делали промывку. после бендамустина в течении 20 МИН ставили какую то капельницу. Так и сказали, "а теперь мы вас помоем "

[Anatoly84]

Всем привет, а кто подскажет, "промывку" после каждого курса лучше делать или не делать? И если делать промывку, то лучше просто глюкозой или сорбентом? Что ваши врачи говорят?
Бо есть мнение, что промывка может снизить эффект от химии.
Особенно интересно что там а Европе))

Добрый день! Усомнюсь на счет глюкозы. У Вашей мамы все в порядке с сахаром в крови?Если диабет хоть какого типа у нее есть-то сие отпадает сразу. Насколько я слышал у нас(В РФ) ставят на промывку капельницы с физраствором, а про глюкозу и сорбенты первый раз слышу.

[Milenna]

Добрый день! Усомнюсь на счет глюкозы. У Вашей мамы все в порядке с сахаром в крови?Если диабет хоть какого типа у нее есть-то сие отпадает сразу. Насколько я слышал у нас(В РФ) ставят на промывку капельницы с физраствором, а про глюкозу и сорбенты первый раз слышу.

Да, вы правы. Сегодня спросила у мужа, это был физраствор

[Форумчанка]

Насколько я слышал у нас(В РФ) ставят на промывку капельницы с физраствором, а про глюкозу и сорбенты первый раз слышу.

Впервые здесь узнала про какую-то промывку. Мне ни разу не делали.

[Светлана1980]

Впервые здесь узнала про какую-то промывку. Мне ни разу не делали.
Да нам тоже не какой промывки не делали.
Результаты ПЭТ КТ получены Нет никаких накоплений РФП в этом плане все ОК. Но есть киста опять на яичнике и узел в щитовидке. Так что опять прийдется побегать по больницам пройти дополнительные обследования.Одно радует что ничего не светится.

[Anatoly84]

Да нам тоже не какой промывки не делали.
Результаты ПЭТ КТ получены Нет никаких накоплений РФП в этом плане все ОК. Но есть киста опять на яичнике и узел в щитовидке. Так что опять прийдется побегать по больницам пройти дополнительные обследования.Одно радует что ничего не светится.

А что не светит это очень хорошо, поздравляю!!!
А какого плана узел в щитовидке, лимфатический увеличен??

Добавлено через 1 минуту
Впервые здесь узнала про какую-то промывку. Мне ни разу не делали.

Ее делают не всем и не всегда. Это зависит от протокола лечения(токсичности). На тяжелых протоколах ее делают точно.

[Светлана1980]

А что не светит это очень хорошо, поздравляю!!!
А какого плана узел в щитовидке, лимфатический увеличен??

Добавлено через 1 минуту


Ее делают не всем и не всегда. Это зависит от протокола лечения(токсичности). На тяжелых протоколах ее делают точно.
По поводу щитовидки отправили к эндокринологу.Лимфотические узлы спокойные, не увеличенные.Этот узел у меня уже давно он просто был в размерах меньще и они его почему то не описывали а в этот раз описали.Он еще до болезни был года 3 наверное.

[Вера717]

Всем привет, а кто подскажет, "промывку" после каждого курса лучше делать или не делать? И если делать промывку, то лучше просто глюкозой или сорбентом? Что ваши врачи говорят?
Бо есть мнение, что промывка может снизить эффект от химии.
Особенно интересно что там а Европе))

Мужу после каждой химии ставили промывки, когда новый год был я дома ему ставила 2-3 дня вызывала мед.сестру, банки давали с собой из отделения. после платиновой хт - так вообще номером 7-10, т.е 7-10 дней ходил, что бы вымывать из почек платину, снижать почечный показатель (забыла как его))). Читала, что эффект химии не вымывается, тк химия (каждый препарат) имеет свой период действия, и в основном это часы, а не дни, далее идет распад и выведение продуктов распада опухоли, и самой химии, т.к это яды. Т.е промывки со след дня это хорошо и нужно. Промывки ставили в основном с калием и магнием. После р-чопа по моему просто физ.раствор, или чередовали с калием и магнием. С глюкозой был курс после высокодозной хт, еще вроде с содой.

[Milenna]

А что не светит это очень хорошо, поздравляю!!!
А какого плана узел в щитовидке, лимфатический увеличен??

Добавлено через 1 минуту


Ее делают не всем и не всегда. Это зависит от протокола лечения(токсичности). На тяжелых протоколах ее делают точно.

Вряд ли это зависит от токсичности протокола, у нас был РБ, но физраствор капали до начала процедуры примерно примерно полтора часа (сказали подготовка организма) и после химии минут 20. (объяснили что надо промыть)
Но врачам виднее в каких случаях делать а в каких нет, не думаю что это может как то изменить эффект лечения, но время процедуры увеличивает значительно. Если кто получил какую то контретную информацию непосредственно от врача поделитесь пожалуйста.
Помимо этого попросили выпить 1,5 - 2 литра воды в течении всей процедуры.
Обычно мы начинали в 10:30 утра и заканчивали В 16 дня.

[Вера717]

Да, пить нужно много воды. Врач постоянно спрашивал, сколько пьете в сутки. В дни химии, и неделю после. На платиновой и высокодозной там вообще баланс строго контролируется, ведется листок учета выпитого и выведенного, с учетом рвоты и поноса, стоят мерные судна в туалете. И дважды в день спрашивают мед сестры этот баланс и сообщают врачу.

[Milenna]

Мужу после каждой химии ставили промывки, когда новый год был я дома ему ставила 2-3 дня вызывала мед.сестру, банки давали с собой из отделения. после платиновой хт - так вообще номером 7-10, т.е 7-10 дней ходил, что бы вымывать из почек платину, снижать почечный показатель (забыла как его))). Читала, что эффект химии не вымывается, тк химия (каждый препарат) имеет свой период действия, и в основном это часы, а не дни, далее идет распад и выведение продуктов распада опухоли, и самой химии, т.к это яды. Т.е промывки со след дня это хорошо и нужно. Промывки ставили в основном с калием и магнием. После р-чопа по моему просто физ.раствор, или чередовали с калием и магнием. С глюкозой был курс после высокодозной хт, еще вроде с содой.

А физраствор это не сода? Простите если все попутала, на этикетке у нас было написано SodiumBicarbonat . Вот это нам вливали 1,5 часа до начала химии и 20 мин после при protokole РБ

[Anatoly84]

28 марта в 15.00 в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Горбачевой состоится Школа Пациентов при участии известного гематолога Натальи Борисовны Михайловой, психолога и юриста. Вход свободный, приходите! Вас будут ждать в конференц-зале на 11 этаже.

Добрый день всем!!Информация предоставленная Shlisschild, подтвердилась.
2 дня дозванивался до отделения организационно-методической работы и статистик НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой..
Для них мой вопрос стал новостью(повторю, на сайте НИИ информации о семинаре нет), стали узнавать и все подтвердилось.
Вход на школу пациента свободный, вход с ул. Рентгена.

Добавлено через 5 минут
Вряд ли это зависит от токсичности протокола, у нас был РБ, но физраствор капали до начала процедуры примерно примерно полтора часа (сказали подготовка организма) и после химии минут 20. (объяснили что надо промыть)
Но врачам виднее в каких случаях делать а в каких нет, не думаю что это может как то изменить эффект лечения, но время процедуры увеличивает значительно. Если кто получил какую то контретную информацию непосредственно от врача поделитесь пожалуйста.
Помимо этого попросили выпить 1,5 - 2 литра воды в течении всей процедуры.
Обычно мы начинали в 10:30 утра и заканчивали В 16 дня.

Так вот и воду просят пить чтобы быстрее вымывались цитостатики из организма..Ведь Бендамустин это тоже не мед, хоть и побочек меньше чем у других протоколов...

Добавлено через 58 секунд
А физраствор это не сода? Простите если все попутала, на этикетке у нас было написано SodiumBicarbonat . Вот это нам вливали 1,5 часа до начала химии и 20 мин после при protokole РБ

Нет, химический состав там другой.

[Анна (Москва)]

Добрый день всем!!Информация предоставленная Shlisschild, подтвердилась.
2 дня дозванивался до отделения организационно-методической работы и статистик НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой..
Для них мой вопрос стал новостью(повторю, на сайте НИИ информации о семинаре нет), стали узнавать и все подтвердилось.
Вход на школу пациента свободный, вход с ул. Рентгена.


Анатолий, если пойдёте, то ждём от Вас новостей по семинару. Что интересного и нового расскажут:)

Добавлено через 7 минут
А физраствор это не сода? Простите если все попутала, на этикетке у нас было написано SodiumBicarbonat . Вот это нам вливали 1,5 часа до начала химии и 20 мин после при protokole РБ

Сода, да карбонат натрия Sodium bicarbonate, а физиологический раствор -0,9 % хлорид натрия ( раствор поваренной соли)

А в нашем диспансере тоже никаких промывок после не делают и про воду никаких разговоров.:(
А вот в детской онкологии помню всем ставили промывку после каждой химии. И протоколы тоже были разные.

[Anatoly84]

Анатолий, если пойдёте, то ждём от Вас новостей по семинару. Что интересного и нового расскажут:)


Да, я собираюсь пойти и обязательно поделюсь всеми новостями!

[Вера717]

А физраствор это не сода? Простите если все попутала, на этикетке у нас было написано SodiumBicarbonat . Вот это нам вливали 1,5 часа до начала химии и 20 мин после при protokole РБ

Может быть))) точно не знаю. мед сестры то физ раствор говорили, потом вдруг сода прозвучало)

[Nett]

Получил результат ПЭТ-КТ.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для
18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
При сравнении с ПЭТ/КТ исследованием от 15.09.2017 определяется полный метаболический ответ заболевания
на проводимое лечение.
Оценка по шкале Deauville - 1

Наконец, дождались! Рада за тебя, ты большой молодец, несмотря на свое состояние и положение поддерживал меня, за что тебе спасибо большое и пожизненной ремиссии тебе и хорошо перенести ауто...

[ordinary]

Да, вы правы. Сегодня спросила у мужа, это был физраствор

Нам для промывки предложили Сорбилакт https://tabletki.ua/Сорбилакт
сказали что у некоторых бывают на него реакции, и в этом случае капают глюкозу (если с сахаром все хорошо)

Поздравляю Светлану с хорошими результатами:)

Сегодня закрыли 1й курс RB
1й день - Ритуксимаб (капали 5 часов) + премедикация Тавегил, 5х Дексаметазон, 1000 мг Парацетамол
2й - Бендамустин (прокапали в течении часа) + премедикация Осетрон
3й - Бендамустин (прокапали в течении часа) + премедикация Осетрон

Доза Ритуксимаба 700 мг, а Бендамустина 2х 150 мг. Хотя я сам пересчитавал по идее Бендамустина должно быть 90 мг х 1,95 ~175-180 мг, но я думаю это не существенно.

Пока состояние нормальное, вчера после бендамустина была икота и изжога, но вроде прошла. Но в горле не совсем приятно.

Сказали принимать таблетки Рабепразола+ продолжаем принимать Гептрал

[Milenna]

Нам для промывки предложили Сорбилакт https://tabletki.ua/Сорбилакт
сказали что у некоторых бывают на него реакции, и в этом случае капают глюкозу (если с сахаром все хорошо)

Поздравляю Светлану с хорошими результатами:)

Сегодня закрыли 1й курс RB
1й день - Ритуксимаб (капали 5 часов) + премедикация Тавегил, 5х Дексаметазон, 1000 мг Парацетамол
2й - Бендамустин (прокапали в течении часа) + премедикация Осетрон
3й - Бендамустин (прокапали в течении часа) + премедикация Осетрон

Доза Ритуксимаба 700 мг, а Бендамустина 2х 150 мг. Хотя я сам пересчитавал по идее Бендамустина должно быть 90 мг х 1,95 ~175-180 мг, но я думаю это не существенно.

Пока состояние нормальное, вчера после бендамустина была икота и изжога, но вроде прошла. Но в горле не совсем приятно.

Сказали принимать таблетки Рабепразола+ продолжаем принимать Гептрал

Nадеюсь никаких неприятных ощущений больше не будет.
Искренне желаю скорейшего выздоровления вашей маме !
А вам сил и терпения. Держите нас в курсе о eе самочувствие.

[Lira]

Пока состояние нормальное, вчера после бендамустина была икота и изжога, но вроде прошла. Но в горле не совсем приятно.

Добрый вечер! Последите ещё за тем, не возникнет ли нейропатия -- это состояние покалывания и жжения ( у меня было на бёдрах). Невролог сказал, что это терпеть нельзя, так как будут нехорошие последствия - не помню уже какие. Легко убирается таблетками (у меня были нейромультивит и тиоктацид). Главное - не запустить, так как это воспаление каких-то нервных корешков - такая вот побочка.
Что касается промывки, то мне одновременно с ритуксимабом капают калий, магний и ещё что-то. Иногда по очереди, а иногда - параллельно, прямо в катетер от двух сосудов. На промывку я ни разу не приезжала, мой лечащий сказал, что вместо этого можно сидеть дома и пить 3 литра жидкости.
Здоровья вашей маме!

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Anatoly84;415197]Да, я собираюсь пойти и обязательно поделюсь всеми новостями!

Я тоже собираюсь, но пока не поняла, где это будет. В объявлении написано, что 11 этаж, значит это в башне, а вы пишете, что на Рентгена, но там всего 7 этажей.

Сегодня была у заведующей, но об этом не спросила. Зато спросила про подкожную мабтеру. Она сказала, что такая есть и сейчас, но делают её только отдельным пациентам, так как доза там не регулируется. В общем, мне переход на неё не грозит.

Добавлено через 26 минут
С местом проведения разобралась - всё-таки в башне. Я как-то не сообразила, что башня тоже на ул. Рентгена.

[Anatoly84]

С местом проведения разобралась - всё-таки в башне. Я как-то не сообразила, что башня тоже на ул. Рентгена.

Доброе утро!Да, все верно, в башне на 11 этаже в конференц зале.
Я перед звонком посмотрел по карте откуда вход т.к. ни разу там не был и спросил - мне так и ответили что вход в башню через проходную с ул. Рентгена.

Значит там и встретимся с вами:)

[Milenna]

Всем доброе утро.
Помогите пожалуйста советом у кого была такая проблема в период химиотерапии.
У мужа появился кашель.
Вторую ночь практически не спали.
Днем тоже покашливал но нет так сильно. Температуру измеряли утром и вечером, все в норме: 35,4 - 36,1°C. Чувствует себя хорошо.
Вчера со скандалом заставила позвонить лечащему врачу. Он спросил есть ли температура и какие выделения при отхаркивании. Ответил что температура нормальная, а выделения небольшие и он их видишь ли не разглядел....
Врач сказал если нет температуры то ничего страшного.
Но я боюсь это может быть началом пневмании. Я прочитала в интернете что не всегда бывает температура в начале заболевания.
Как я уже писала, он 3 раза в неделю принимает антибиотики и каждый день противовирусные таблетки в качестве профилактики пневмонии и др вирусных заболеваний. Но такой кашель появился не просто так, я думаю это нельзя игнорировать даже если отсутствует температура...

[Анна (Москва)]

Но я боюсь это может быть началом пневмании. ...
Milenna, добрый день! Будем надеяться, что у Вашего мужа действительно ничего страшного. Всё же мне кажется, что при пневмонии должны быть и другие симптомы-слабость, боль в груди, спине, тяжелое дыхание, головная боль. А если муж чувствует себя хорошо, то вряд ли это пневмония. Тем более пьёт антибиотики.
Для подстраховки можно, наверное, сделать рентген легких или КТ легких.

[Milenna]

Milenna, добрый день! Будем надеяться, что у Вашего мужа действительно ничего страшного. Всё же мне кажется, что при пневмонии должны быть и другие симптомы-слабость, боль в груди, спине, тяжелое дыхание, головная боль. А если муж чувствует себя хорошо, то вряд ли это пневмония. Тем более пьёт антибиотики.
Для подстраховки можно, наверное, сделать рентген легких или КТ легких.

Спасибо вам Анна за ответ, просто он эти антибиотики уже 2 месяца пьет, подумала что может иммунитет уже выработался к ним... да в добавок картину симптомов может смазать . Вы же понимаете, при всем уважении к врачам им полностью верит нельзя, во всем самой приходится разбираться, все сказанное перепроверять и подстраховываватся. Если что непоправимое случится, они страховкой отделаются, а человека не вернуть будет...
У меня еще муж пофигист какой-то...
Я с кухни не вылазию, готовлю, намываю, кипятком все ошпариваю, а он раздетый на улицу в холод может выдти или руки не помыть..
Хожу за ним по пятам как нянька.. все учу его что можно что нельзя.
A он меня за параноика принимает...
Кого то горе сблизело а у нас наоборот.. отношения с каждым днем хуже становятся. Знаю что ему нервничать нельзя, но и молчать не могу когда вижу что что-то делает ne так...

[Георгиий]

Прошу откликнуться тех , кто знает, как правильно должен быть заполнен протокол врачебной комиссии. Кратко опишу ситуацию: прошел вторую линию ХТ в декабре 2016; контроль проходил в апреле и августе. Но в августе онколог назначила контроль через 6 мес., а не через 3, как делается в первый год после лечения. В сентябре 2017 появились надключичные л.у. Собрал анализы, пришел на ВК, где сказали, что при таком диагнозе появление л.у. - норма; результаты ПЭТ КТ(ноябрь2017), где сказано о распространении очагов( уже задета селезенка) так же проигнорировали...Дали справку что был, без рекомендаций, на контроль явиться в феврале 2018. С ноября пришла температура 37* , стал самостоятельно принимать ибупрофен, в январе - феврале, уже спарадически 38* , увеличил дозу, потом перешел на кетопрофен (кстати за полчаса сбивает до 36*). Пока собрал бумажки в своей поликлинике, дождался вызов - середина марта. Слава провидению, прием вел Онколог с большой буквы ! Оценил мое состояние -РЕЦИДИВ, тут же взял пункции из л.у. на шее и пахового л.у.(растут как грибы), назначил сразу 4 УЗИ внутренних органов, это будет 19.03. Думаю обратиться с жалобой в страховую компанию и в Министерство здравоохранения по поводу халатности врачей, поэтому нужна правильно заполненная копия протокола ВК, а не филькина грамота. Кто знает -отзовитесь !

[Lira]

Прошу откликнуться тех , кто знает, как правильно должен быть заполнен протокол врачебной комиссии.
Думаю обратиться с жалобой в страховую компанию и в Министерство здравоохранения по поводу халатности врачей, поэтому нужна правильно заполненная копия протокола ВК, а не филькина грамота. Кто знает -отзовитесь !

Добрый вечер! Какая жалость, Георгий, что рецидив. Надеюсь, что в этот раз Вас пролечат успешней. Я не совсем поняла, о каком протоколе идёт речь. У меня никаких комиссий, кроме МСЭ на инвалидность, вообще не было. По месту жительства наблюдаюсь у районного онколога и районного гематолога. Онколог-то и пишет назначения на исследования. По ОМС бесплатно только по его направлениям. Попасть к нему можно, записавшись примерно за 2 недели.
По поводу жалобы: мне кажется, что именно в этом случае как раз нужно обратиться в страховую компанию. У них должны быть юристы, которые помогают составлять все документы. Вы же будете жаловаться на врачей, а не на страховую.
А что с Вашим переездом в Кировск? Не получается?
Здоровья Вам, терпения. И ещё обязательно - Удачи!

Добавлено через 28 минут
[QUOTE=Milenna;415351]
У меня еще муж пофигист какой-то...

Milenna, Ваш муж - настоящий мужчина, поэтому так себя и ведёт. Поверьте, было бы гораздо хуже, если бы он всего опасался - такие люди борьбу не выигрывают. А почему такие меры предосторожности? Ведь он же не после ТКМ. Если Вы обеспечите ему сейчас полную стерильность, организм вообще разучится бороться. И как-то странно - такое количество антибиотиков и противовирусных...
У меня осенью был кашель целый месяц, но антибиотик после 8 дней сняли - раз не помог сразу, то уже не поможет. Меняли лекарство 4 раза - в результате помогли Леволет и Флуифорт. Ночью спасалась тем, что просто вставала и выпивала тёплое молоко с боржоми - хватало на несколько часов. Если лень вставать - просто можно пососать какие-нибудь леденцы от кашля - тоже снимают спазм.
И ещё один приём, когда не остановить кашель - врач посоветовал, когда ребёнок был маленький. Он давным-давно вырос, но я теперь себе так делаю: оставляя ноги на постели, голову спускаете на пол, и слизь в бронхах перемещается. Поза дурацкая, но помогает.
Здоровья Вашему мужу и терпения Вам.
Не накручивайте себя!

[Маргоша]

[QUOTE=Георгиий;415372]Прошу откликнуться тех , кто знает, как правильно должен быть заполнен протокол врачебной комиссии. Кратко опишу ситуацию: прошел вторую линию ХТ в декабре 2016; контроль проходил в апреле и августе. Но в августе онколог назначила контроль через 6 мес., а не через 3, как делается в первый год после лечения. В сентябре 2017 появились надключичные л.у. Собрал анализы, пришел на ВК, где сказали, что при таком диагнозе появление л.у. - норма; результаты ПЭТ КТ(ноябрь2017), где сказано о распространении очагов( уже задета селезенка) так же проигнорировали...Дали справку что был, без рекомендаций, на контроль явиться в феврале 2018. С ноября пришла температура 37* , стал самостоятельно принимать ибупрофен, в январе - феврале, уже спарадически 38* , увеличил дозу, потом перешел на кетопрофен (кстати за полчаса сбивает до 36*). Пока собрал бумажки в своей поликлинике, дождался вызов - середина марта. Слава провидению, прием вел Онколог с большой буквы ! Оценил мое состояние -РЕЦИДИВ, тут же взял пункции из л.у. на шее и пахового л.у.(растут как грибы), назначил сразу 4 УЗИ внутренних органов, это будет 19.03. Думаю обратиться с жалобой в страховую компанию и в Министерство здравоохранения по поводу халатности врачей, поэтому нужна правильно заполненная копия протокола ВК, а не филькина грамота. Кто знает -отзовитесь ![/QUO




Доброго утречка! Георгий, сил вам и терпения! Лира правильно пишет, вам нужно обратиться в страховую, там вам помогут правильно заполнить все документы и претензии, дай Бог вам справиться с этой системой и сил на борьбу.

[Натусяя]

Доброе утро всем! Подскажите пжл жители подмосковья, как выписать ацеллбию? Через МОНИКИ или просто в поликлинике по м/ж? Напишите как делать, какие доки? Я в поликлинике не могу добиться от врачей, все отмахиваются, даже направление не дали в МОНИКИ, сказали нет бланков.Тоже хотела жаловаться ,но вот кому и на кого7 У нас в пол-ке работают 3 покойника, онколога нет, врачи чувствуют себя уверенно знают ,что не уволят.

[Вера717]

Спасибо вам Анна за ответ, просто он эти антибиотики уже 2 месяца пьет, подумала что может иммунитет уже выработался к ним... да в добавок картину симптомов может смазать . Вы же понимаете, при всем уважении к врачам им полностью верит нельзя, во всем самой приходится разбираться, все сказанное перепроверять и подстраховываватся. Если что непоправимое случится, они страховкой отделаются, а человека не вернуть будет...
У меня еще муж пофигист какой-то...
Я с кухни не вылазию, готовлю, намываю, кипятком все ошпариваю, а он раздетый на улицу в холод может выдти или руки не помыть..
Хожу за ним по пятам как нянька.. все учу его что можно что нельзя.
A он меня за параноика принимает...
Кого то горе сблизело а у нас наоборот.. отношения с каждым днем хуже становятся. Знаю что ему нервничать нельзя, но и молчать не могу когда вижу что что-то делает ne так...
Миленна,,я Вас очень понимаю, у меня в чем то похоже с Вами ситуация) иногда мне кажется, что мне лечение и здоровье мужа важнее и нужнее, чем ему самому. Всякое у нас было с этим связанное и вокруг этого, но я решила, что отношения и психологическое спокойствие, атмосфера, гармония в семье важнее строгого контроля за санитарией и регулярности приема таблеток и т.п. Стараюсь ему помогать, напоминать (он полтора года лечится и до сих пор его спроси про регулярные таблетки, он названий не знает, не запоминает), но все спокойно говорю. Забыл, ну забыл,,едем дальше. Раньше соки свежие выжимала каждый день, а сейчас маленький ребенок и сил на это не хватает. Нашла в соседнем доме лавку овощную, они там фреши делают, говорю ему заходи вечером после работы, они тебе любой сок выжмут и сразу выпей или с собой. Не ходит(((
Никто не знает что нас ждет впереди, и чему быть того не миновать. Пусть сегодня все будет максимально хорошо, ну или хотя бы нормально.
А по теме - поддерживаю предложение Анны сделать ренген грудной клетки.

[Анна (Москва)]

Стараюсь ему помогать, напоминать.
Да, как показывает жизнь, мужчины хрупки и беззащитны порой. Очень часто наблюдаю в онкодиспансере такую картину. Мужчина сидит с дочкой, женой или сыном. За него родные говорят с врачом, бегают за лекарствами, сопровождают на капельницу. А они такие потерянные, испуганные. Особенно на количество вводимых лекарств.
Женщины совсем не такие.
Так что,девочки, берегите своих мальчиков!

Добавлено через 9 минут
Спасибо вам Анна за ответ, просто он эти антибиотики уже 2 месяца пьет...

А почему так много пьет антибиотиков? :confused: Потом организм не будет реагировать. Я когда заболела гриппом после первой химии, то гематолог назначила ацикловир и ципрофлоксацин -пить 7 дней. И для профилактики ничего потом не назначали.

[Milenna]

[QUOTE=Lira;415376]А почему такие меры предосторожности? Ведь он же не после ТКМ. Если Вы обеспечите ему сейчас полную стерильность, организм вообще разучится бороться. И как-то странно - такое количество антибиотиков и противовирусных...


Лира, спасибо вам большое за советы, сегодня же попробую сделать . А антибиотики да, предписали принимать в течении всей химиотерапии (6-8 месяцев, пока не известно сколько курсов будет) в качестве профилактической меры. (варю ему кисели овсяные каждый день чтобы желудок защитить). Я сама в шоке от этого была, но запретить ему пить то же не могу, если врачи предписали. Да и он меня не послушает... Вот такой протокол vo Франции...
А насчет стерильности вы правы, может ne надо так, ведь лейкоциты у него в норме... Но в первый же день терапии , врач что нас лечит дал строгие рекомендации, какие наши в России врачи дают людям после TKM. Сказал что минимум два года (будет тоже поддержка ритуксимабом) иммунитет будет слабым и с нашей стороны мы должны сделать все чтобы не допустить каких либо отравлении, простуд или инфекции. Вот я маниакально и намываю все)))

Добавлено через 26 минут
[QUOTE=Вера717;415406]Миленна,,я Вас очень понимаю, у меня в чем то похоже с Вами ситуация) иногда мне кажется, что мне лечение и здоровье мужа важнее и нужнее, чем ему самому.

Вот и у меня такая мысль в голове постоянно крутится...
У меня у самой был рак шейки матки 10 лет назад, но так страшно за себя не было как за него сейчас...
Ему 54 года а он не болел ни разу в больницах не был. Когда положили на обследование в онко-гематологическое отделение даже не понял что там рак исследуют. Я ведь отчетливо видела что с ним что то не так. Он был belo-желтый последние пол года и похудел сильно. Иногда смотрела на него утром в постеле и начинала его щупать не холодный ли... выглядел как покойник...
Я к нему с вопросами: что болит может , как себя чувствуешь ?
А он все хорошо, чувствую отлично. А потом только признался что уже не мог один этаж по ступенькам подняться и ведь продолжал работать !!
Сколько пыталась его к доктору загнать - бесполезно!
Сказал что он медкомиссию каждый год по работе проходит и что он абсолютно здоров. Ну я и успокаивалась немного...
А потом выяснилось: на медкомиссиии только проверяли как работает сердце и измеряли давление, ни ренгена легких, ни анализа крови...
А лимфому мы выявили уже когда нестерпимые боли в левом плече начались, селезенка уже так увеличена бела что давила на нервные окончания.
Поэтому и хожу за ним по пятам, знаю что если что то будет не так, будет молчать до последнего... Еще годы лечения впереди, а я уже морально истощена... Надо конечно меняться, вы Вера все правильно и мудро написали..
Спасибо вам большое...

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Анна (Москва);415415]Да, как показывает жизнь, мужчины хрупки и беззащитны порой. Очень часто наблюдаю в онкодиспансере такую картину. Мужчина сидит с дочкой, женой или сыном. За него родные говорят с врачом, бегают за лекарствами, сопровождают на капельницу. А они такие потерянные, испуганные. Особенно на количество вводимых лекарств.
Женщины совсем не такие.
Так что,девочки, берегите своих мальчиков!

))) Вот один в один было так как вы написали!
В один момент из мужа в ребенка превратился...

Добавлено через 9 минут
[QUOTE=Анна (Москва);415415]


А почему так много пьет антибиотиков? :confused: Потом организм не будет реагировать. Я когда заболела гриппом после первой химии, то гематолог назначила ацикловир и ципрофлоксацин -пить 7 дней. И для профилактики ничего потом не назначали.

Ой Анна, конечно это так.. Я когда думаю об этом мне прямо плохо становится..
Но вот такой протокол во Франции ..
Врач так удивленно на меня посмотрел и ответил: это не мое личное решение, это европейский протокол прошедший многолетние исследования. Вы должны доверять нам, на сегодняшний день это самое эффективное лечение.
Вот так то...(((

[Olushka_ina]

Доброе утро всем! Подскажите пжл жители подмосковья, как выписать ацеллбию? Через МОНИКИ или просто в поликлинике по м/ж? Напишите как делать, какие доки? Я в поликлинике не могу добиться от врачей, все отмахиваются, даже направление не дали в МОНИКИ, сказали нет бланков.Тоже хотела жаловаться ,но вот кому и на кого7 У нас в пол-ке работают 3 покойника, онколога нет, врачи чувствуют себя уверенно знают ,что не уволят.

Приветствую всех!

Натуся, онколог в поликлинике просто так не может выписать ацеллбию.
Дают направление в МОНИКИ к гематологу. Гематолог МОНИКИ пишет бумагу для поликлиники-рекомендацию на 3 курса ацеллбии(на полгода). Почему на 3 курса каждый раз, мне объяснили,что по прошествии трёх курсов нужно показываться гематологу (именно гематологу,а не онкологу,который в поликлинике), поэтому и выписывают всё время только на 3 курса. И вот с этой бумажкой на 3 курса приходишь в поликлинику к онкологу, и уже он тогда раз в 2 месяца выдаёт рецепт и записываешься на дневной стационар (у нас он прямо в поликлинике).
А Вы с чем приходите к онкологу по поводу ацеллбии? У Вас есть какая-то выписка из больницы, где говорится о том, что ритуксимаб рекомендуется? Просто я-то к онкологу выписку из ГНЦ приносила, в которой написано в рекомендациях, что нужен ритуксимаб в течение двух лет. На основании этой выписки онколог и даёт направления в МОНИКИ.

[Анна (Москва)]

Врач так удивленно на меня посмотрел и ответил: это не мое личное решение, это европейский протокол прошедший многолетние исследования. Вы должны доверять нам, на сегодняшний день это самое эффективное лечение.
Вот так то...(((
Конечно же мы не врачи и приходится полагаться на их знания и опыт.
Milenna, а что за антибиотики ?

[Olushka_ina]

А почему так много пьет антибиотиков? :confused: Потом организм не будет реагировать. Я когда заболела гриппом после первой химии, то гематолог назначила ацикловир и ципрофлоксацин -пить 7 дней. И для профилактики ничего потом не назначали.

А мне для профилактики назначали Бисептол-по таблетке в день.
От гриппа и инфекций это не уберегло бы,я думаю. Основная цель была-чтобы если вдруг что,то не было чтобы пневмонии,вот.
А от инфекций во время химии маска в людных местах и оксолиновая мазь в нос.
Ну и не выходить в люди лишний раз,особенно на низких лейкоцитах.

Добавлено через 11 минут
Да нам тоже не какой промывки не делали.
Результаты ПЭТ КТ получены Нет никаких накоплений РФП в этом плане все ОК. Но есть киста опять на яичнике и узел в щитовидке. Так что опять прийдется побегать по больницам пройти дополнительные обследования.Одно радует что ничего не светится.

Светлана, поздравляю! :) Главное, что никакого накопления РФП нет.
А киста та же самая,что и тогда ещё была (если я ничего не путаю)?

Добавлено через 3 минуты
Впервые здесь узнала про какую-то промывку. Мне ни разу не делали.

А я думала,что промывка-это когда прям в катетер шприцами что-то вводят.
Мне вводили обычно ,когда снимали капельницу и говорили,что это промывка. Я думала,что это для вен.чтобы вены не убивались.

[Milenna]

Конечно же мы не врачи и приходится полагаться на их знания и опыт.
Milenna, а что за антибиотики ?

Cotrimoxazole

Это какой немецкий препарат. Перевела инструкцию , нашла там что его можно принимать до года. Даже не знаю что сказать по этому поводу...:confused:

[Olushka_ina]

Сейчас начиталась и пришла к выводу что в моем случае надо было протокол RB обсуждать с врачом. Но в начале лечения мы все как слепые котята.

Фолликулярная "3-а цитотипа"

Я давно уже начиталась и поняла, что,конечно,надо было обсуждать :(
Но тогда я вообще ни о каких протоколах представления не имела.
и сейчас ,оглядываясь назад, так становится себя жалко, вся я убитая стала после этого R-CHOPа :( Только уже ничего не вернёшь.
Если бы хотя бы у меня понимание было,что по какой-то причине он (R-CHOP)действительно был предпочтительней, то было бы не так обидно.

[Milenna]

[QUOTE=Olushka_ina;415440]А мне для профилактики назначали Бисептол-по таблетке в день.
От гриппа и инфекций это не уберегло бы,я думаю. Основная цель была-чтобы если вдруг что,то не было чтобы пневмонии,вот.
А от инфекций во время химии маска в людных местах и оксолиновая мазь в нос.
Ну и не выходить в люди лишний раз,особенно на низких лейкоцитах.

Наш врач то же самое порекомендовал.
Думаю вы правы Olushka, они пневмонии панически боятся..

[Lira]

[QUOTE=Вера717;415406]Миленна,,я Вас очень понимаю, у меня в чем то похоже с Вами ситуация) иногда мне кажется, что мне лечение и здоровье мужа важнее и нужнее, чем ему самому.

А я-то Вас как понимаю. У меня муж с огромным давлением отказывался ходить к врачам категорически. В результате в 46 лет подряд два инсульта, 8 лет болезни (тоже в постоянной борьбе) и .... всё. А теперь взрослый сын - то же самое. Плюёт на высокое давление, к врачам не ходит, когда уж сильно болит голова, совсем плохо - съест таблетку. А сейчас на животе вылезла шишка. С огромным трудом вытащила к хирургу, тот сказал - липома, хочешь - вырезай, не мешает - не трогай. Но вы-то представляете, какие у меня мысли и как я "доверяю" хирургам. Умоляла его сделать КТ или хотя бы УЗИ - ни за что: "Не буду тратить ни время, ни деньги". А на футбол в Лейпциг за Зенитом слетать - легко, и время нашлось, и денег не жаль.
Жены на мужей хотя бы как-то могут повлиять, а с сыновьями - совсем тупик.
Но всё равно это лучше, чем маменькины сынки. Видела таких - жалкое зрелище.

[Анна (Москва)]

[QUOte]
А я-то Вас как понимаю. У меня муж с огромным давлением отказывался ходить к врачам категорически. В результате в 46 лет подряд два инсульта, 8 лет болезни (тоже в постоянной борьбе) и .... всё. А теперь взрослый сын - то же самое. Плюёт на высокое давление, к врачам не ходит, когда уж сильно болит голова, совсем плохо - съест таблетку. А сейчас на животе вылезла шишка. С огромным трудом вытащила к хирургу, тот сказал - липома, хочешь - вырезай, не мешает - не трогай. Но вы-то представляете, какие у меня мысли и как я "доверяю" хирургам. Умоляла его сделать КТ или хотя бы УЗИ - ни за что: "Не буду тратить ни время, ни деньги". А на футбол в Лейпциг за Зенитом слетать - легко, и время нашлось, и денег не жаль.
Жены на мужей хотя бы как-то могут повлиять, а с сыновьями - совсем тупик.
Но всё равно это лучше, чем маменькины сынки. Видела таких - жалкое зрелище.

Такая же история. У сына высокое давление. Выписали кучу лекарств. Каждое утро начинается с напоминания- ты померил давление, таблетки выпил???? Не напомнишь, забыл. И долбишь , долбишь... но вода камень точит, что-то да и откладывается:)

[Георгиий]

Добрый вечер! Я не совсем поняла, о каком протоколе идёт речь.

Интересно, везде по разному ? У нас алгоритм такой: по электронному вызову приходишь на прием к онкологу( чаще попадал к пустоголовым выпускницам меда), берешь талон на ВК, где определяют дальнейшую тактику лечения. Получается, что эта матрешка в роли статиста,; может конечно отправить на пересдачу крови, чтобы срубить себе палко-день.:rolleyes: Протокол ВК является юридическим документом, срок хранения - 5 лет. Нашел только одну копию норм. заполненного протокола, оформляла прекрасный врач, лечивший меня. И, честно говоря, пройдя за три года кучу врачей, с уважением вспоминаю только четверых.....

[Milenna]

Я давно уже начиталась и поняла, что,конечно,надо было обсуждать :(
Но тогда я вообще ни о каких протоколах представления не имела.
и сейчас ,оглядываясь назад, так становится себя жалко, вся я убитая стала после этого R-CHOPа :( Только уже ничего не вернёшь.
Если бы хотя бы у меня понимание было,что по какой-то причине он (R-CHOP)действительно был предпочтительней, то было бы не так обидно.

Оlushka, насколько я поняла Вы начали лечение года 3-4 назад, может тогда бендамустина и не было во всех больницах (раз Вам его не предложили ), Хоть обсуждай тут, хоть не обсуждай... Во Франции например РБ начали активно использовать только с 2012 года. Возможно через пару лет появится протокол еще более эффективный и мы тоже будем сожалеть что он нам не достался... Это никак не Ваша вина..

[Olushka_ina]

Оlushka, насколько я поняла Вы начали лечение года 3-4 назад, может тогда бендамустина и не было во всех больницах (раз Вам его не предложили ), Хоть обсуждай тут, хоть не обсуждай... Во Франции например РБ начали активно использовать только с 2012 года. Возможно через пару лет появится протокол еще более эффективный и мы тоже будем сожалеть что он нам не достался... Это никак не Ваша вина..

Это было в 2014г. И бендамустин уже точно был. И при мне его капали некоторым пациентам. И мы даже, помнится, с соседкой по палате обсуждали и думали тогда, что это на менее серьёзных стадиях делают протокол полегче, а нам уже не пойдёт он...:(

[Milenna]

Это было в 2014г. И бендамустин уже точно был. И при мне его капали некоторым пациентам. И мы даже, помнится, с соседкой по палате обсуждали и думали тогда, что это на менее серьёзных стадиях делают протокол полегче, а нам уже не пойдёт он...:(

Я поняла... очень горько это осознавать..
Вот такие примеры и убивают доверие к врачам..

[Вера717]

Я давно уже начиталась и поняла, что,конечно,надо было обсуждать :(
Но тогда я вообще ни о каких протоколах представления не имела.
и сейчас ,оглядываясь назад, так становится себя жалко, вся я убитая стала после этого R-CHOPа :( Только уже ничего не вернёшь.
Если бы хотя бы у меня понимание было,что по какой-то причине он (R-CHOP)действительно был предпочтительней, то было бы не так обидно.
Все таки пишут что протокол RB эффективнее для фолликулярной индолентной лимфомы 1-2 цитотипа. Для 3а и 3б - пока под вопросом, эти лимфомы приравниваются к диффузной, и пока все таки их с р-чопа начинают лечить.

[Milenna]

Все таки пишут что протокол RB эффективнее для фолликулярной индолентной лимфомы 1-2 цитотипа. Для 3а и 3б - пока под вопросом, эти лимфомы приравниваются к диффузной, и пока все таки их с р-чопа начинают лечить.

Насчет цитотипа 3В я не знаю, возможно Вы правы.
У моего мужа 3А.
Vot отрывок из научной статьи: Отделениe ХГЗ и ИТ, ФГБУ «Гематологический научный центр» МЗ РФ, Москва "Cхема R-B обладает удовлетворительной переносимостью, лечение возможно в амбулаторном режиме. В исследуемой группе пациентов отмечено отсутствие инфекционных осложнений в межкурсовой период. Режим R-B вызывает отчетливый противоопухолевый эффект как в случаях минимального объема поражения, так и в группе пациентов с н***агоприятными прогностическими факторами (цитологический тип 3A, наличие массивных опухолевых конгломератов, плеврит)"
И еще отрывок из одной статьи:
иНХЛ. Эти данные подтверждают немецкие ученые (W. Knauf, 2012), которые подвели итоги лечения 2579 больных НХЛ из 106 центров Германии за 2009–2012 гг. Вывод их анализа по сути полностью отражен в названии реферата: «BendamustineRituximab Replaces R-CHOP as “Standard of Care” in the Treatment of Indolent Non-Hodgkin Lymphoma
in German Hematology Outpatient Centres» (R-B заменил R-CHOP как «стандарт» амбулаторного лечения больных иНХЛ в Германии). Бендамустин демонстрирует высокую эффективность в лечении пожилых больных МКЛ. Так, согласно представленным данным (I.W. Flinn, 2012), частота полных ремиссий составляет 51 % при лечении по схеме R-B по сравнению с 24 % при использовании схемы R-CHOP у первичных больных МКЛ. Благоприятный профиль токсичности препарата делает его крайне привлекательным для использования у пожилых больных. Так, K. Weidmann и соавт. (2011) опубликовали результаты применения R-B у 14 первичных больных диффузной В-крупноклеточной лимфомой с медианой возраста 82 года. Общая эффективность лечения составила 69 %, медиана общей выживаемости — 7,7 мес. В литературе представлены также удовлетворительные результаты лечения бендамустином больных с рецидивами агрессивных лимфом.

[ordinary]

Все таки пишут что протокол RB эффективнее для фолликулярной индолентной лимфомы 1-2 цитотипа. Для 3а и 3б - пока под вопросом, эти лимфомы приравниваются к диффузной, и пока все таки их с р-чопа начинают лечить.

:eek: :( Вот и посмотрим

а после скольки курсов делается контрольное КТ? Оно покажет достигается ли результат от текущего протокола или нужно переходить на более сильный?

[Натусяя]

Доброе утро! А вы вот обсуждаете протокол, скажите от него лысеют? Может быть вы уже писали, если не трудно напишите ещё раз.

[Вера717]

:eek: :( Вот и посмотрим

а после скольки курсов делается контрольное КТ? Оно покажет достигается ли результат от текущего протокола или нужно переходить на более сильный?

Лучше всего делать кт каждые 2 курса.

[Milenna]

Доброе утро! А вы вот обсуждаете протокол, скажите от него лысеют? Может быть вы уже писали, если не трудно напишите ещё раз.

Нам врач сказал что волосы выпадать не будут.
Мы прошли только первые две химии и я могу подтвердить это.
Но лучше еще спросить Ivushku, она тоже лечилась по протоколу РБ и у меня почему то вертится в голове что она что то писала про потерю волос.
Но возможно я ошибаюсь..
Ivushka, если вы нас читаете напишите о вашем опыте пожалуйста:)

Добавлено через 38 минут
Доброе утро! А вы вот обсуждаете протокол, скажите от него лысеют? Может быть вы уже писали, если не трудно напишите ещё раз.

Вот, нашла этот пост от Ивушки:

"Натусяя, я лечилась бендамустин+ритуксимаб, 6 курсов, через 21 день. В 1 день капают ритуксимаб и бендамустин, во 2 день только бендамустин, ну и воду(растворы) вливают литрам ещё два дня. В больнице лежала по 5-6 дней— это один курс. Самые тяжёлые были 1 и 6. Волосы не выпали, но лезли сильно. Тошнота жуткая только 1—3 курс, потом нормально. Катетер ставят в руку, на все 5 дней, плюс в том, что не привязан к штекер, минус сожжённые вены на обеих руках, до сих пор тяжелее кг не могу носить долго в руках, выкручивает. Со мной по этому протоколу ещё Еля лечилась, посмотрите Сообщения, мы с ней одновременно лечились. P.S. Приезжала в Песочку четверг утром, оформлялась, отпускали домой, в пятницу начиналась химия, в субботу заканчивалась, воскресенье брали кровь+ вливали ещё растворы, понедельник КТ (через курс делали), если анализы хорошие то во вторник / среду домой, лейкоциты упали на 3 курсе, Дома колола нейпомакс"

Как странно, Протокол один а все по другому.
Капают нам 1 раз в 28 дней.
На все уходит полтора дня. Амбулаторно.
Первый день Ритуксимаб и бендамустин, второй день только бендамустин.
Никакой тошноты, никаких сожженных вен.
После первого курса быстрое улучшение самочувствия и полное восстановление крови до нормальных показателей.
Как я уже писала, в больнице я разговаривала с двумя мужчинами с агрессивными формами лимфомы. Один проходил 3 курс, другой пятый.
Тоже протокол РБ и полное отсутствие побочек ( ну сонливость, небольшая слабость и потеря аппетита в первые два дня, не больше ).
Оrdinary, поделитесь с нами kak чувствует себя Ваша мама.
Есть ли какиe-то побочки ?

[ordinary]

я вот думаю, склонять ли врача чтобы нам капали как указано в первый день и ритуксимаб и бендамустин, либо оставить как есть, на 3 дня.
С одной стороны, если растягивать, может легче переносимость быть, с другой... зачем-то же это написано так :confused:


Тоже протокол РБ и полное отсутствие побочек ( ну сонливость, небольшая слабость и потеря аппетита в первые два дня, не больше ).
Оrdinary, поделитесь с нами kak чувствует себя Ваша мама.
Есть ли какиe-то побочки ?

Несколько раз ночью тошнота после окончания бендамустина, ночью/днем. На второй день после окончания ОЧень сильная слабость была, вялость, отсутствие аппетита, головная боль, расстройство желудка, на третий день немного попустило и бодрее уже была, сейчас вот только слабость небольшая присутствует. Температура один день была 37,2, сейчас в районе 36,8-37.
Нам прописали рабепрозол, правда не знаю зачем, он против язв и тому подобного.
На второй день кровь брали, но врач пофигист, и не направила на биохимию, взяли из пальца, сказали что типа ОК. Гемоглобин 120, тромбоциты в норме и все. Сегодня таки взяли на биохимию, уже узнаем детальней.
И я, как на зло, простудился :mad:

Добавлено через 34 минуты
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3918114/
интересное исследование

Результаты этого исследования показывают, что режим БР дает более высокий показатель ЧР, чем R-CHOP (40,1 против 30,8%), а также улучшенная выживаемость без прогрессирования (69,5 против 31,2 месяца). Это исследование было направлено на индолентную НХЛ, а также на лимфому мантийных клеток, но не включала агрессивную НХЛ, такую как DLBCL

получается если лимфома индолентная с 1 или 2 цитотипом то считай повезло.
Но мне уже не раз попадалось, что 3а лечится по правилам диффузных В крупноклеточных лимфом, только RCHOP. Посмотрим по КТ, возможно более строгий врач был прав, и нужно будет переходить на RCHOP.

[Milenna]

я вот думаю, склонять ли врача чтобы нам капали как указано в первый день и ритуксимаб и бендамустин, либо оставить как есть, на 3 дня.


получается если лимфома индолентная с 1 или 2 цитотипом то считай повезло.
Но мне уже не раз попадалось, что 3а лечится по правилам диффузных В крупноклеточных лимфом, только RCHOP. Посмотрим по КТ, возможно более строгий врач был прав, и нужно будет переходить на RCHOP.

Простите, но в этой статье не говорится что агрессивная НХЛ не поддается лечению протоколом РБ... Ислследование было направлено на индолентную НХЛ и НЕ ВКЛЮЧАЛО Агрессивную НХЛ.
Прочитайте пожалуйста мои пост ранeе где я конкретно привела в пример цитаты из других научных статей где говорится что РВ так же имеет отчетливый противоопухолевый эффект в лечении НХЛ цитотипа 3А.
И это не слабый протокол.. Само то, что его применяют при рецедивах и даже в составе "спасительной " терапии говорит о многом.
Я так же и Вы вывернула на изнанку весь интернет (переживая, правильно ли назначили лечение моему мужу) и пока нашла только одно явное преимущество Р-ЧОП над РВ - относительно доступная цена.
Первую химию мы делали за свои деньги (у мужа была просроченная страховая карта, потом вернут конечно);
Так вот, за все препараты протокола РБ мы заплатили 4270 евро. (это без оплаты палаты, но речь не об этом)
И это только один курс химии...
А по поводу ваших мыслей поменять протокол или склонить врача сократить время капельниц.. Ну честно у меня вызывает улыбку )
Пожалуйста пожалейте врачей !))) Они и так в постоянном стрессе..
У Вас пока нет никаких оснований не доверять врачам и вмешиваться в ход лечения.
A вот заболели Vi и правда не вовремя... Лечитесь!

[Ivushka]

Доброе утро! А вы вот обсуждаете протокол, скажите от него лысеют? Может быть вы уже писали, если не трудно напишите ещё раз.

Нет, не лысеют. Процентов 30 выпало, у меня волосы вьются, поэтому вообще не заметно было.

[Вера717]

Простите, но в этой статье не говорится что агрессивная НХЛ не поддается лечению протоколом РБ... Ислследование было направлено на индолентную НХЛ и НЕ ВКЛЮЧАЛО Агрессивную НХЛ.
Прочитайте пожалуйста мои пост ранeе где я конкретно привела в пример цитаты из других научных статей где говорится что РВ так же имеет отчетливый противоопухолевый эффект в лечении НХЛ цитотипа 3А.
И это не слабый протокол.. Само то, что его применяют при рецедивах и даже в составе "спасительной " терапии говорит о многом.
Я так же и Вы вывернула на изнанку весь интернет (переживая, правильно ли назначили лечение моему мужу) и пока нашла только одно явное преимущество Р-ЧОП над РВ - относительно доступная цена.
Первую химию мы делали за свои деньги (у мужа была просроченная страховая карта, потом вернут конечно);
Так вот, за все препараты протокола РБ мы заплатили 4270 евро. (это без оплаты палаты, но речь не об этом)
И это только один курс химии...
А по поводу ваших мыслей поменять протокол или склонить врача сократить время капельниц.. Ну честно у меня вызывает улыбку )
Пожалуйста пожалейте врачей !))) Они и так в постоянном стрессе..
У Вас пока нет никаких оснований не доверять врачам и вмешиваться в ход лечения.
A вот заболели Vi и правда не вовремя... Лечитесь!

Бендамустин это конечно не "легкий" препарат. Мужу его капали в протоколе высокодозной химии перед трансплантацией ск км.

Миленна, Вы писали что у Вашего мужа фолликулярная мелкоклеточная индолентная лимфома 3а цитотипа. ??? Насколько я выяснила - 3а цитотип состоит преимущественно из крупных клеток.
У моего мужа фолликулярная 3а цитотипа состоящая из 20 % фолликулярных клеток и 80% диффузных. Коэффициент агрессии ki 15-20%. Наши врачи нам сказали что это не агрессивная лимфома, потому и лечению плохо поддается, ну и плюс стадия была запущенная 4я и поражение костного мозга, у мужа долго не было никаких симптомов. Вы также писали, что общались с пациентами у которых фолликулярная агрессивная лимфома - это какая?
Действительно, в разных источниках фолликулярную 3а цитотипа то к агрессивным то к индолентным лимфомам приравнивают. Где то пишут - промежуточная. Я так и не поняла про этот тип 3а - агрессивная или нет)))

Добавлено через 8 минут

Но мне уже не раз попадалось, что 3а лечится по правилам диффузных В крупноклеточных лимфом, только RCHOP. Посмотрим по КТ, возможно более строгий врач был прав, и нужно будет переходить на RCHOP.

Не будет перехода с rb на r-chop) RB более эффективный и менее токсичный протокол. Его у нас сразу всем не дают, потому что надеются что может и р-чоп полностью сработает, и у многих так и есть.

[Milenna]

[QUOTE=Вера717;415629]Бендамустин это конечно не "легкий" препарат. Мужу его капали в протоколе высокодозной химии перед трансплантацией ск км.

Миленна, Вы писали что у Вашего мужа фолликулярная мелкоклеточная индолентная лимфома 3а цитотипа. ??? Насколько я выяснила - 3а цитотип состоит преимущественно из крупных клеток.
У моего мужа фолликулярная 3а цитотипа состоящая из 20 % фолликулярных клеток и 80% диффузных. Коэффициент агрессии ki 15-20%. Наши врачи нам сказали что это не агрессивная лимфома, потому и лечению плохо поддается, ну и плюс стадия была запущенная 4я и поражение костного мозга, у мужа долго не было никаких симптомов. Вы также писали, что общались с пациентами у которых фолликулярная агрессивная лимфома - это какая?
Действительно, в разных источниках фолликулярную 3а цитотипа то к агрессивным то к индолентным лимфомам приравнивают. Где то пишут - промежуточная. Я так и не поняла про этот тип 3а - агрессивная или нет)))

Вера... Ваш вопрос просто вогнал меня в ступор)))
Если вы правы в отношении мелкоклеточных лимфом что они не могут индифицироваться как цитотип А3, тогда у меня два ответа : Или я неправильно перевела с французского диагноз или врачи допустили ошибку в диагнозе (что маловероятно ..)
Дело в том что они немного по другому пишут диагноз:
Infiltration medullaire (10%) par un limfome malin non Hodgkinien B a petites cellules, compatiable avec un lymphome folliculaire.
Что переводится Фолликулярня В-мелкоклеточная неход . лимфома с поражение костного мозга 10%
Цитотип и стадию в заключении не пишут. Только доктор озвучил что 4-я, потому что поражены обе стороны диагфрагми и в oblasti паха. И большая опухоль на селезенке.
Ага, вот нашла еще Ki 5% (коофициент агрессии)
И только в протоколе лечения рядом с этим диагнозом было napisano T3А.
Простите что вразумительно ответить не получилось , но все написано a французском...((((
А по поводу наших двух соседов в день химии:
Когда мы сказали что с момента первого визита к врачу до начала лечения у нас прошло 3 недели , то они ответили что их госпитолизировали уже через одну неделю. На мой вопрос почему такая спешка , они ответили что у них агрессивная форма. Я конечно посмотрела что у них тam в капельницах висело, был бендамустин тоже . Тогда я попросила посмотреть протокол лечения и очень удивилась что были назначены те же препараты что и у моего мужа, только немного другие цифры.
Ну вот как то так. Не знаю погомгла вам эта информация или нет, но подозреваю еще больше запутала )))

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Вера717;415629] Я так и не поняла про этот тип 3а - агрессивная или нет)))


После того что вы написали я поняла что бессмысленно сравнивать свои диагнозы и давать какие то советы друг другу..
Каждый больной уникален и только врачи могут правильно выбрать нужный протокол. А мы со своими статьями из интернета свои пять копеек вставить пытаемся :cool:

[ordinary]

А по поводу ваших мыслей поменять протокол или склонить врача сократить время капельниц.. Ну честно у меня вызывает улыбку )
Пожалуйста пожалейте врачей !))) Они и так в постоянном стрессе..
У Вас пока нет никаких оснований не доверять врачам и вмешиваться в ход лечения.
A вот заболели Vi и правда не вовремя... Лечитесь!

я имел ввиду, что по описанию RB должны капать 2 дня: первый R+B, второй только B.
У нас капают три дня все раздельно. Вот интересно это связано с тем, чтобы облегчить пациенту перносимость, иначе если это европейский протокол, то почему там одновременно предписано.

/update
мама похудела за неделю в больнице на 4 кг (5%), сейчас состояние нормальное, слабость небольшая, и слабый аппетит.
один мелкий лимфоузел, который отчетливо прощупывался и выперал прямо за ухом ушел, остальные пока остались.
Изучаю анализ крови.
При поступлении и спустя неделю после начала лечения:
лейкоциты 23 тыс. - 6,1 тыс
гемоглобин 120 - 136
тромбоциты 193 - 219
лимфоциты 61% - 2,9% :eek:
лимфоциты абс. 14,1 - 0,2 :eek:
нейтрофилов относительное - 33,4% - 94% :eek:
нейтрофилов абс. 7,8 - 5,7

наиболее смущающие меня показатели я отметил, кто-то может растолковать это так и должно быть, и нужно ли что-то и что именно предпринимать?

[Anatoly84]

После того что вы написали я поняла что бессмысленно сравнивать свои диагнозы и давать какие то советы друг другу..
Каждый больной уникален и только врачи могут правильно выбрать нужный протокол. А мы со своими статьями из интернета свои пять копеек вставить пытаемся :cool:

ВОТ, золотые слова!!Многие у нас на форуме этого не хотят понимать, сколько не говори, а в этом и есть истина!:rolleyes:

Добавлено через 2 минуты

наиболее смущающие меня показатели я отметил, кто-то может растолковать это так и должно быть, и нужно ли что-то и что именно предпринимать?

Добрый день. Это адекватная реакция организма на терапию, все нормально.
Высокий показатель нейтрофилов означает активную борьбу иммунитета с воспалением(лимфомой).

[Milenna]

[QUOTE=ordinary;415680]я имел ввиду, что по описанию RB должны капать 2 дня: первый R+B, второй только B.
У нас капают три дня все раздельно. Вот интересно это связано с тем, чтобы облегчить пациенту перносимость, иначе если это европейский протокол, то почему там одновременно предписано.

мама похудела за неделю в больнице на 4 кг (5%), сейчас состояние нормальное, слабость небольшая, и слабый аппетит.

Всем доброе утро)
Нам тоже первую химию капали в течении 3 дней из за аллергической реакции на ритуксимаб. Врач сказал что время введения никак не отражается на результате, главное ввести нужное колличество препаратов. А вторую химию мы прокапали уже за 1,5 дня.С начала лечения муж тоже потерял 4кг но потом набрал 5. Так что не переживайте.
А насчет показателей крови Анатолий84 вам правильно ответил.

[Анна (Москва)]

мама похудела за неделю в больнице на 4 кг (5%), сейчас состояние нормальное, слабость небольшая, и слабый аппетит.
один мелкий лимфоузел, который отчетливо прощупывался и выперал прямо за ухом ушел, остальные пока остались.
Изучаю анализ крови.....

Всем привет!:)
ordinary, сбрасывание веса после химии-это нормально. Я сразу после химии теряла 5 кг, эти же 5 кг набирала к следующему курсу. По мере восстановления самочувствия и вкусовых ощущений появляется аппетит и всё приходит в норму.
Показатели крови такие как, нейтрофилы, лимфоциты- изменяют свои показатели в связи с кол****ием лейкоцитов. И они будут кидаться из одной стороны в другую. Всё же не кисель фруктовый вливают. Это тоже нормально. Главное, чтобы лейкоциты не пришли к нулевой отметке.

[Вера717]

[QUOTE=Вера717;415629]Бендамустин это конечно не "легкий" препарат. Мужу его капали в протоколе высокодозной химии перед трансплантацией ск км.

Миленна, Вы писали что у Вашего мужа фолликулярная мелкоклеточная индолентная лимфома 3а цитотипа. ??? Насколько я выяснила - 3а цитотип состоит преимущественно из крупных клеток.
У моего мужа фолликулярная 3а цитотипа состоящая из 20 % фолликулярных клеток и 80% диффузных. Коэффициент агрессии ki 15-20%. Наши врачи нам сказали что это не агрессивная лимфома, потому и лечению плохо поддается, ну и плюс стадия была запущенная 4я и поражение костного мозга, у мужа долго не было никаких симптомов. Вы также писали, что общались с пациентами у которых фолликулярная агрессивная лимфома - это какая?
Действительно, в разных источниках фолликулярную 3а цитотипа то к агрессивным то к индолентным лимфомам приравнивают. Где то пишут - промежуточная. Я так и не поняла про этот тип 3а - агрессивная или нет)))

Вера... Ваш вопрос просто вогнал меня в ступор)))
Если вы правы в отношении мелкоклеточных лимфом что они не могут индифицироваться как цитотип А3, тогда у меня два ответа : Или я неправильно перевела с французского диагноз или врачи допустили ошибку в диагнозе (что маловероятно ..)
Дело в том что они немного по другому пишут диагноз:
Infiltration medullaire (10%) par un limfome malin non Hodgkinien B a petites cellules, compatiable avec un lymphome folliculaire.
Что переводится Фолликулярня В-мелкоклеточная неход . лимфома с поражение костного мозга 10%
Цитотип и стадию в заключении не пишут. Только доктор озвучил что 4-я, потому что поражены обе стороны диагфрагми и в oblasti паха. И большая опухоль на селезенке.
Ага, вот нашла еще Ki 5% (коофициент агрессии)
И только в протоколе лечения рядом с этим диагнозом было napisano T3А.
Простите что вразумительно ответить не получилось , но все написано a французском...((((
А по поводу наших двух соседов в день химии:
Когда мы сказали что с момента первого визита к врачу до начала лечения у нас прошло 3 недели , то они ответили что их госпитолизировали уже через одну неделю. На мой вопрос почему такая спешка , они ответили что у них агрессивная форма. Я конечно посмотрела что у них тam в капельницах висело, был бендамустин тоже . Тогда я попросила посмотреть протокол лечения и очень удивилась что были назначены те же препараты что и у моего мужа, только немного другие цифры.
Ну вот как то так. Не знаю погомгла вам эта информация или нет, но подозреваю еще больше запутала )))

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Вера717;415629] Я так и не поняла про этот тип 3а - агрессивная или нет)))


После того что вы написали я поняла что бессмысленно сравнивать свои диагнозы и давать какие то советы друг другу..
Каждый больной уникален и только врачи могут правильно выбрать нужный протокол. А мы со своими статьями из интернета свои пять копеек вставить пытаемся :cool:

Миленна, Вы уж все таки нам пишите тут - как у Вас там во Франции проходит лечение, и что доктора говорят и рекомендуют, ну и любую информацию))) для нас, думаю многих тут, это очень интересно и ценно, как в Европе ставят и лечат такие же диагнозы. А уж пользоваться этой информацией и советами - каждый сам для себя решит)))

[Milenna]

[QUOTE=Вера717


Миленна, Вы уж все таки нам пишите тут - как у Вас там во Франции проходит лечение, и что доктора говорят и рекомендуют, ну и любую информацию))) для нас, думаю многих тут, это очень интересно и ценно, как в Европе ставят и лечат такие же диагнозы. А уж пользоваться этой информацией и советами - каждый сам для себя решит)))[/QUOTE]

Конечно Вера, я для этого и зарегистрировалась на форуме. А то как то нехорошо получается, читать читаю, информацией вашей пользуюсь, а сама не делюсь...
У нас завтра первый контрольный сканнер и 26 встреча с врачем чтобы обсудить дальнейшее лечение.
Но вот что интересное он нам сказал во время второй химии.
Так как я уже писала что у мужа был полный ответ на лечение после первой же химии, врач сказал что возможно мы сделаем третий курс для закрепления и на этом остановимся . Потом только поддержка раз в два месяца в течении двух лет мабтерой.
Я спросила: а разве можно прерывать лечение, насколько я знаю химию делают не меньше 6 месяцев?
Он: " Кто вам такое сказал ? Это всегда индивидуально и по показаниям.
Это может быть и 2 месяца, и 3 и 6 и 8...
Если получен полный ответ зачем же нам вас дальше травить ?"
Вот опять я задумалась.........
По поводу рекомендаций: сразу торжественно вручили книжку где написано все об этой болезни с красочными картинками как для детей что можно а что нельзя. Я еще подумала может это для тех кто читать не умеет))) В принципе такие же как и у нас но с небольшими различиями:
Большое внимание уделено сну. Засыпать рекомендуется в 22:00. Так как с 22:00 до 24;00 вырабатывается меланин, а это иммунитет который мы укрепляем естественным способом. И в полной темноте, это важно.
На вопрос о приеме витаминах ответил вопросом:" А как вы определили что у вас их не достаток? какие то жалобы ? Только полноценное питание, больше ничего не нужно."
Никаких предостережений о стимулировании иммунитета...((
Алкоголь под полным запретом, курение разумеется тоже...
По поводу высоко белковой диеты: скзал что 1g белка в день на 1 кг веса более чем достаточно.
А если вы вегетарианец можете мясо вообще не есть но яйца и сыр ввести в рацион нужно.
1,5-2 litra жидкости в den, 1 litr чистой воды включительно.
Занятия спортом приветсвуются и даже необходимы . В идеале ходьба , гимнастика и Йога.
Солнце и горы под запретом.
Если что вспомню еще напишу ))

[ordinary]

Потом только поддержка раз в два месяца в течении двух лет мабтерой.

А это интересно, идет однократно полноценная доза 375/м2?
Мне везде попадалось именно раз в квартал на протяжении двух лет. Хотя еще видел разные исследования на сравнение промежутков, но уже не помню.
А как будет выбрано время начала поддержки, через какой промежуток после последнего курса?


По поводу рекомендаций: сразу торжественно вручили книжку где написано все об этой болезни с красочными картинками как для детей что можно а что нельзя. Я еще подумала может это для тех кто читать не умеет)))

Это круто. Потому что нам не говорят ни-че-го. Если не донимать вопросами (а еще не сразу все правильные и нужные вопросы в голову приходят), то ничего не спросят и сами не расскажут и не посоветуют :mad:. Будто не рак, а ветрянку лечишь.

[andrmos]

[QUOTE=Milenna;415732]
Алкоголь под полным запретом, курение разумеется тоже...

Приветствую Вас Milenna! От имени всех форумчан хочу выразить Вам огромную благодарность за участие в нашем сообществе. Своими грамотными взвешенными постами Вы поддерживаете нас и вселяете оптимизм и уверенность. Очень интересно узнавать о системе здравоохранения во Франции, продолжайте знакомить и дальше по возможности. Удручает одно, это почему же алкоголь под полным запретом, мне вот даже рекомендовали между курсами бокальчик красного сухого, а после окончания лечения, так тем более. Как может хорошее красное вино ухудшить ход лечения, с психологической точки зрения, так наоборот улучшать должно. Я прям в растерянности.:)
Ещё раз огромное Вам спасибо, а вашему супругу скорейшего и полного выздоровления.

[Форумчанка]

А как будет выбрано время начала поддержки, через какой промежуток после последнего курса?
.

У меня поддержка началась через 2 месяца после последнего курса.

[Milenna]

[QUOTE=Milenna;415732]
Алкоголь под полным запретом, курение разумеется тоже...

Приветствую Вас Milenna! От имени всех форумчан хочу выразить Вам огромную благодарность за участие в нашем сообществе. Своими грамотными взвешенными постами Вы поддерживаете нас и вселяете оптимизм и уверенность. Очень интересно узнавать о системе здравоохранения во Франции, продолжайте знакомить и дальше по возможности. Удручает одно, это почему же алкоголь под полным запретом, мне вот даже рекомендовали между курсами бокальчик красного сухого, а после окончания лечения, так тем более. Как может хорошее красное вино ухудшить ход лечения, с психологической точки зрения, так наоборот улучшать должно. Я прям в растерянности.:)
Ещё раз огромное Вам спасибо, а вашему супругу скорейшего и полного выздоровления.

ANDRMOS, мне было очень приятно прочитать столько добрых слов и пожеланий от Вас! Спасибо Вам большое и от меня и от моего мужа ! Хотя это я должна благодарить всех форумчан за неоценимую психологическую помощь что я получала читая ваш форум..
Вот мои муж сидит рядом, и после того как я перевела ему Ваш пост, просил передать Вам что подписывается под каждым Вашим словом и доверяет только Вашему врачу !
Ну а если серьезно, мы опять возвращаемся к вопросу об индивидуальности лечения о котором писал тоже Анатолий84.
Запрет на алкоголь это все таки не общие рекомендации...
Немного подробней как мы их получили:
Перед началом лечения к нам пришел врач-диетолог с нашими анализами крови, диагнозом болезни и предписаниями лекарственной терапии в руках. Подробно расспросил что кушает обычно мои муж, как много пьет воды , как много алкоголя, сколько раз ходить в туалет, сколько килограм он весил несколько лет назад, сколько килограм весят его родители, сколько он спит, и т;д; Все записал, ушел. Вернулся в конце дня с несколькими листками напечатанных рекомендациях с учетам возраста (муж не мальчик, ему уже 54), физического состояния и с учетом постоянного приема антибиотиков и противовирусных препаратов предписанных на все время химиотерапии.
Глядя на скорбное лицо мужа объяснил, что алкоголь угнетает иммунитет, снижает эффект лекарственной терапии, увеличивает токсическую нагрузку на печень и почки и может спровоцировать непредсказуемые аллергические реакции. Потом пришел табаколог.... Лицо у мужа стало еще печальней....
При этом разговоре я не присутствовала но результат был потрясающий.
С двух пачек сигрет в день за один месяц он перешел на электронные сигареты с минимальным никотином 03. Полностью отказаться от курения он ему пока не разрешил.
Но если вы не принимаете на постоянной основе антибиотики и другие лекарства, если ваш возраст и состояние организма позволяет, возможно Вам действительно не повредит бокал хорошего вина в промежутках химиотерапии. Думаю Ваш доктор разрешил Вам алкоголь имея основания на это).
Не расстраивайтесь так пожалуйста )));)

Добавлено через 12 минут
А вообще я Вас очень понимаю...
Из солидарности с мужем я вообще перестала покупать вино.
Грустно... ужин какой то неполноценный получается :rolleyes:

[Milenna]

Это круто. Потому что нам не говорят ни-че-го. Если не донимать вопросами (а еще не сразу все правильные и нужные вопросы в голову приходят), то ничего не спросят и сами не расскажут и не посоветуют :mad:. Будто не рак, а ветрянку лечишь.


Ну ничего, всю информацию Вы и без них найдете.
С Вашим то напором ;););)
Лишь бы вылечили , это самое главное !

[Вера717]

А это интересно, идет однократно полноценная доза 375/м2?
Мне везде попадалось именно раз в квартал на протяжении двух лет. Хотя еще видел разные исследования на сравнение промежутков, но уже не помню.
А как будет выбрано время начала поддержки, через какой промежуток после последнего курса?


Это круто. Потому что нам не говорят ни-че-го. Если не донимать вопросами (а еще не сразу все правильные и нужные вопросы в голову приходят), то ничего не спросят и сами не расскажут и не посоветуют :mad:. Будто не рак, а ветрянку лечишь.

Есть в интернете подобное пособие с картинками))) на русском или российский вариант - Школа пациентов Неходжкинские лимфомы. Издатель - Движение против рака. Если дадите эл адрес, могу выслать.

[Форумчанка]

[QUOTE=andrmos;415759]

Запрет на алкоголь это все таки не общие рекомендации...
Немного подробней как мы их получили:
:
Просто мечта, а не отношение врача. Со мной врач никогда не беседовала. Все наши разговоры происходили в коридоре на бегу. Она бежит, я её догоняю. Заранее какие-то вопросы запишу на бумажку, да и те порой не успевала задать. :mad:

Добавлено через 47 секунд
Есть в интернете подобное пособие с картинками))) на русском или российский вариант - Школа пациентов Неходжкинские лимфомы. Издатель - Движение против рака. Если дадите эл адрес, могу выслать.

Надо поискать. Спасибо за наводку.

[ordinary]

[QUOTE=Milenna;415776]
Просто мечта, а не отношение врача. Со мной врач никогда не беседовала. Все наши разговоры происходили в коридоре на бегу. Она бежит, я её догоняю. Заранее какие-то вопросы запишу на бумажку, да и те порой не успевала задать. :mad:


:D:D:D какая знакомая ситуация

[Maya1986]

Здравствуйте ! По результатам ИГХ у мужа диагностирована нодальная В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны. Игх делали в Боткинской больнице. Хотим перепроверить их в Герцена и записались уже туда на приём 26 числа. Подскажите кто что знает, и есть ли на форуме кто-то с таким видом лимфомы...

[Shlisschild]

Алкоголь под полным запретом, курение разумеется тоже...Занятия спортом приветсвуются и даже необходимы . В идеале ходьба , гимнастика и Йога.Солнце и горы под запретом.
Если что вспомню еще напишу ))

Добрый день!

А мы врача спрашивали, нам сказали что после лечения алкоголь можно в обычном режиме-) Так же сказала что живите так как и раньше жили, море тоже разрешили, но без фанатизма. Как то совсем в нашем случае по лёгкому варианту-)

28 на встрече с врачами надо уточнить про горы и море.

[Anatoly84]

Добрый день!

А мы врача спрашивали, нам сказали что после лечения алкоголь можно в обычном режиме-) Так же сказала что живите так как и раньше жили, море тоже разрешили, но без фанатизма. Как то совсем в нашем случае по лёгкому варианту-)

28 на встрече с врачами надо уточнить про горы и море.

Добрый день! Нам лечащая сказала что "активное солнце" под запретом теперь пожизненно. Море можно конечно и на солнце бывать по-немногу совсем до 11 утра и после 16 вечера. Суть одна - не перегревать организм чтобы этим не спровоцировать рост заразы(рецидив). По этому под запретом и бани и солярии и т.д.

п.с. а вы тоже собираетесь 28-го?

[Анна (Москва)]

п.с. а вы тоже собираетесь 28-го?

Всем доброе утро!
А я тут наткнулась еще на информацию по лекциям в Питере. Не знаю есть ли свободный доступ. Но, вдруг кому интересно, можно узнать.

Гематологическая школа по лимфоме Ходжкина
18-19 мая 2018 года
НИИ детской онкологии, гематологии, трансплантологии им. Р.М.Горбачевой
Первый Санкт-Петербургский государственный медицинский университет им. акад. И.П.Павлова Санкт-Петербург, Россия http://1spbgmu.ru

[Shlisschild]

Добрый день! Нам лечащая сказала что "активное солнце" под запретом теперь пожизненно. Море можно конечно и на солнце бывать по-немногу совсем до 11 утра и после 16 вечера. Суть одна - не перегревать организм чтобы этим не спровоцировать рост заразы(рецидив). По этому под запретом и бани и солярии и т.д.

п.с. а вы тоже собираетесь 28-го?


Нам сказано тоже самое! Просто море получается не совсем под запретом уж..мы просто всегда с мужем в сентябре ездить стараемся, там как раз не пекло.
Запрет на горы смутил!!! Горнолыжка всё что ли?

28-го да буду непременно!

[Форумчанка]

Здравствуйте ! По результатам ИГХ у мужа диагностирована нодальная В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны. Игх делали в Боткинской больнице. Хотим перепроверить их в Герцена и записались уже туда на приём 26 числа. Подскажите кто что знает, и есть ли на форуме кто-то с таким видом лимфомы...

Это я. Ремиссия примерно 2,5 года. Протокол R-CHOP и 2 года поддержки ацеллбией. Поддержка закончилась 8 месяцев назад.

[Maya1986]

Форумчанка, скажите, пожалуйста. Я правильно понимаю что это индолентная опухоль? У вас были какие-либо симптомы? Не знаете, химия всегда показана или могут ждать пока болезнь не приносит никаких беспокойств? Вы в каком городе живёте и где лечитесь ? Извините , если немного глупые вопросы...