Просмотр полной версии : Лимфома
Людмила65
02.12.2017, 10:18
Спасибо что ответили.Койка-место у нас тоже возле онко диспансера предлагают и обьявления висят.Я думала за деньги ИГХ без направления делают.
Я когда возила в одну стекла и блоки на пересмотр волну мне дали выписку из од направление и выписку с предыдущим игх стоимость 12 т/3 года назад/ и я утром сдала и уехала результат прислали через 10 до.на электронную почту.и не оставалась сразу уехала
МаринаЧудо
02.12.2017, 12:32
Белка 02051963 Здравствуйте.как я могу с вами связаться?
Спасибо что ответили.Койка-место у нас тоже возле онко диспансера предлагают и обьявления висят.Я думала за деньги ИГХ без направления делают.
Добрый день!
Я в Санкт-Петербурге сдавала на пересмотр Криволапову без направления. Стоило 15 тысяч. А Вы не рассматривали вариант найти телефон лаборатории Ковригиной в Москве, попросить у них счет, оплатить с карты по безналу, послать курьером им материалы, потом по эл. почте получить результат. А оставшийся материал курьром отправить обратно. Должна бы уже в наше время быть такая возможность.
Белка 02051963
02.12.2017, 16:04
Белка 02051963 Здравствуйте.как я могу с вами связаться?
Здравствуйте! Моя эл.почта bellakirov@mail.ru
МаринаЧудо
02.12.2017, 16:15
Спасибо,я вам сегодня напишу на почту.
Людмила65
03.12.2017, 01:13
Добрый день!
Я в Санкт-Петербурге сдавала на пересмотр Криволапову без направления. Стоило 15 тысяч. А Вы не рассматривали вариант найти телефон лаборатории Ковригиной в Москве, попросить у них счет, оплатить с карты по безналу, послать курьером им материалы, потом по эл. почте получить результат. А оставшийся материал курьром отправить обратно. Должна бы уже в наше время быть такая возможность.
Я уже думала позвонить в понедельник .Хочу точно знать надо направление или нет.Все-таки ехать не близко
Здравствуйте,хотела спросить у сестренки диагностировали B клеточную лимфому,опухоль в головном мозге,сделали операцию,биопсия показала лимфому,теперь она в костном мозгу,сейчас проходит химиотерапию,стадия пока не известна,опасна ли лимфома в костном мозгу?
Форумчанка
03.12.2017, 14:52
Добрый день!
А Вы не рассматривали вариант найти телефон лаборатории Ковригиной в Москве, попросить у них счет, оплатить с карты по безналу, послать курьером им материалы, потом по эл. почте получить результат. А оставшийся материал курьром отправить обратно. Должна бы уже в наше время быть такая возможность.
Я сейчас порылась в интернете насчёт Ковригиной А.М. У меня сложилось ощущение, что она больше именно по лимфомам и заболеваниям крови специализируется. А у Людмилы65 ведь вопрос не по лимфоме. В любом случае, надо созваниваться и уточнять по диагнозу, как мне кажется.
Анна (Москва)
03.12.2017, 16:40
Здравствуйте мне нужна Ваша помощь.Вернее помощь тех кто живет и лечится в Москве.Раньше часто сюда заходила т.к.у меня подозревали лимфому.Сейчас подозревают аутоимунный гастрит.Но дела не во мне. Моему сыну \30 лет\ удалили яичка ИГХ показало пограничная опухоль стромы полового тяжа \Лейдиго клеточная опухоль\.Она резистентна и к химиотерапии и к лучам.Если появляются мс.их только вырезают.На онлайн консультации онкоуролог посоветовал пересмотреть ИГХ.Самый лучший вариант Москва.Родственнико и знакомых в Москве нет ,поэтому прошу помощи у Вас.Где лучше пересмотреть ИГХ?Сколько примерно это будет стоить?Сколько по времени делается этот анализ и могут ли его прислать на эл.почту? Можно-ли в Москве снять жилье на 2-3 дня?\у нас возле ОБ стоят бабушки и предлагают койка-место\Буду благодарна если кто-то поможет советом и ответом на вопросы.Спасибо.
Людмила, добрый вечер!
Пересмотреть стекла лучше в Блохина (метро Каширская)http://www.ronc.ru/node/41, или в Институте Герцена http://www.mnioi.ru/contacts/(м. Беговая или метро Динамо), или в ГКБ 62 ( Московская область, Красногорский район)http://onco62.ru/contacts/
По стоимости от 10000 до 15000. Если платно, то думаю, что можно и без направления. Но утверждать не могу, надо звонить, узнавать.
По жилью - В Блохина действительно ходят люди и предлагают жильё, но что это за жильё, не знаю. Есть вот рядом эконом гостиница.Мини-отель Заречье-АВ Каширское шоссе д. 21, м. Каширская,http://www.altayhotel-zarechav.ru/
Опять же не знаю, как там сейчас, но года три назад мамочки с детьми, которые приезжали на контроль останавливались там и вроде было ничего, терпимо.
Здравствуйте,хотела спросить у сестренки диагностировали B клеточную лимфому,опухоль в головном мозге,сделали операцию,биопсия показала лимфому,теперь она в костном мозгу,сейчас проходит химиотерапию,стадия пока не известна,опасна ли лимфома в костном мозгу?
Добрый вечер! Костный мозг у многих затронут, но он очищается от химиотерапии. Гораздо важнее, какой именно тип лимфомы у вашей сестры, это определяется не при биопсии, а при ИГХ. У вас есть анализ ИГХ? В группе ВК "лимфома clab" https://vk.com/lymphoma_club консультирует врач Шаркунов Н.Н. Можно скинуть ему сканы исследований, и он всё прокомментирует.
Людмила65
04.12.2017, 02:51
Людмила, добрый вечер!
Пересмотреть стекла лучше в Блохина (метро Каширская)http://www.ronc.ru/node/41, или в Институте Герцена http://www.mnioi.ru/contacts/(м. Беговая или метро Динамо), или в ГКБ 62 ( Московская область, Красногорский район)http://onco62.ru/contacts/
По стоимости от 10000 до 15000. Если платно, то думаю, что можно и без направления. Но утверждать не могу, надо звонить, узнавать.
По жилью - В Блохина действительно ходят люди и предлагают жильё, но что это за жильё, не знаю. Есть вот рядом эконом гостиница.Мини-отель Заречье-АВ Каширское шоссе д. 21, м. Каширская,http://www.altayhotel-zarechav.ru/
Опять же не знаю, как там сейчас, но года три назад мамочки с детьми, которые приезжали на контроль останавливались там и вроде было ничего, терпимо.
Большое спасибо что откликнулись .Поеду в Блохина.Сегодня попытаюсь позвонить и узнать за направление.Я раньше когда ездила на лечение в Москву сразу брала и обратный билет.Поэтому спросила реально за один день сдать стекла.Везде читаю что такую опухоль не возможно даже по ИГХ отличить хорошую от плохой.Но может хлтя-бы уточним правильность диагноза.
Анна (Москва)
04.12.2017, 06:03
Большое спасибо что откликнулись .Поеду в Блохина.Сегодня попытаюсь позвонить и узнать за направление.Я раньше когда ездила на лечение в Москву сразу брала и обратный билет.Поэтому спросила реально за один день сдать стекла.Везде читаю что такую опухоль не возможно даже по ИГХ отличить хорошую от плохой.Но может хлтя-бы уточним правильность диагноза.
Людмила, отделение, где принимают материал и стекла в Блохина вроде работает только до 16 часов. Имейти этт тоже ввиду. Приезжайте рано утром. Там народу много.
Anatoly84
04.12.2017, 06:18
Здравствуйте,хотела спросить у сестренки диагностировали B клеточную лимфому,опухоль в головном мозге,сделали операцию,биопсия показала лимфому,теперь она в костном мозгу,сейчас проходит химиотерапию,стадия пока не известна,опасна ли лимфома в костном мозгу?
Добрый день!Если затронут какой-либо орган помимо лимфатической системы то стадия сразу 4-я. Как Вам правильно уже Лира ответила, костный быстро довольно очищается при лечении, не переживайте на этот счет. Здоровья сестре и сил!
Добрый день!Если затронут какой-либо орган помимо лимфатической системы то стадия сразу 4-я. Как Вам правильно уже Лира ответила, костный быстро довольно очищается при лечении, не переживайте на этот счет. Здоровья сестре и сил!
А если в крови?просто у нее пока не большие шишки ,но врач пришел сказал у вас в крови и наверно в костном мозгу..сестре 12 лет
Добавлено через 8 минут
Добрый вечер! Костный мозг у многих затронут, но он очищается от химиотерапии. Гораздо важнее, какой именно тип лимфомы у вашей сестры, это определяется не при биопсии, а при ИГХ. У вас есть анализ ИГХ? В группе ВК "лимфома clab" https://vk.com/lymphoma_club консультирует врач Шаркунов Н.Н. Можно скинуть ему сканы исследований, и он всё прокомментирует.
здравствуйте,пока ничего не готово,сегодня начнут брать анализы,у нее была опухоль в голове,ее удалили и опухоль взяли на обследование,результат показал лимфому,а в крови если лимфома это что значит?пришел врач сказал у вас в крови и наверно в костном мозгу.
Anatoly84
04.12.2017, 07:16
А если в крови?просто у нее пока не большие шишки ,но врач пришел сказал у вас в крови и наверно в костном мозгу..сестре 12 лет
Добавлено через 8 минут
здравствуйте,пока ничего не готово,сегодня начнут брать анализы,у нее была опухоль в голове,ее удалили и опухоль взяли на обследование,результат показал лимфому,а в крови если лимфома это что значит?пришел врач сказал у вас в крови и наверно в костном мозгу.
Костный мозг - один из основных оргнов кроветворения - поэтому если в крови какие-то чужеродные клетки находят то и костный сразу ставят под вопрос. А вообще только трепан-биопсия может с некоторой долей вероятности показать его поражение. При некоторых лимфомах кровь вообще ничего не показывает.
Людмила65
04.12.2017, 08:03
Людмила, отделение, где принимают материал и стекла в Блохина вроде работает только до 16 часов. Имейти этт тоже ввиду. Приезжайте рано утром. Там народу много.
Я поняла поезда с нашей стороны приходят рано утром.А еще Вы не знаете сколько делается анализ ИГХ.
А пункция это и есть трепан биопсия?сегодня сказали будут брать
Anatoly84
04.12.2017, 09:11
А пункция это и есть трепан биопсия?сегодня сказали будут брать
Нет, пункция-это пункция(прокол иглой мягких тканей с отбором образцов для ИГХ) - скорее всего прокол самого большого видимого лимфоузла. Трепан - это "просверливание" как правило подвздошной кости(таза) для отбора костно-мозгового вещества для ИГХ.
Анна (Москва)
04.12.2017, 11:18
Я поняла поезда с нашей стороны приходят рано утром.А еще Вы не знаете сколько делается анализ ИГХ.
Людмила, обычно результат по ИГХ выдают дней через 10 ( рабочих), но вот мне в 2016 г уже через три дня позвонили и сказали, что он готов.
Если Вас нужно сориентировать как доехать до Блохина и найти патологоанатомическое отделение, то я Вам распишу подробно.
Дайте знать:)
Форумчанка
04.12.2017, 13:17
Я поняла поезда с нашей стороны приходят рано утром.А еще Вы не знаете сколько делается анализ ИГХ.
Обычно порядка 10 рабочих дней.
Лимфолейкоз,такой предварительный вердикт врачей.Зоболел муж,я в шоке.Он чувствует себя как обычно,выявлены были нарушения в крови и отправили в область на консультацию,едим завтра.С чего начать? Что делать?Помогите.Подскажите.Я ничего не знаю.В этой проблеме первый день.С чего начать? Боюсь за него.Мужчины как дети.Я и за себя боюсь,что он с моих глазах прочтёт тревогу.Все лимфоузлы увеличены в размерах,особенно под подбородком.Как я раньше не забила тревогу? Тихо плачу.Прошу помощи и совета.Сами из далёкой амурской области у на онкология в глубокой опке,рядом космодром,онкоцентр переполнен ,люди месяцами места ждут...Муж на инвалидности по Бехтерева.
Anatoly84
04.12.2017, 13:45
Лимфолейкоз,такой предварительный вердикт врачей.Зоболел муж,я в шоке.Он чувствует себя как обычно,выявлены были нарушения в крови и отправили в область на консультацию,едим завтра.С чего начать? Что делать?Помогите.Подскажите.Я ничего не знаю.В этой проблеме первый день.С чего начать? Боюсь за него.Мужчины как дети.Я и за себя боюсь,что он с моих глазах прочтёт тревогу.Все лимфоузлы увеличены в размерах,особенно под подбородком.Как я раньше не забила тревогу? Тихо плачу.Прошу помощи и совета.Сами из далёкой амурской области у на онкология в глубокой опке,рядом космодром,онкоцентр переполнен ,люди месяцами места ждут...Муж на инвалидности по Бехтерева.
Постарайтесь хоть немного успокоится. Возьмите блокнот к врачу и записывайте чтоб не забыть что он скажет если очень волнуетесь все равно.
Пока от вас ничего не зависит - после консультации будет понятно. Вообще нужен легкодоступный лимфоузел чтобы взять биопсию на анализ. Врачи только по анализу крови диагноз поставили??
Вообще диагноз "лейкоз" ставится от определенного процентного содержания онко-клеток в костном мозге, а это только по результатам Трепан-биопсии будет ясно. Хотя заподозрить и по биохимии крови могут..
Спасибо.Подскажите сильно увеличенные лимфо-узлы это признак запущенной болезни? У него они все узлами и можно сказать огромные...под подбородком уже слегка выпирают)в паху,на затылке...короче везде.Я ему столько раз говорила чтобы сходил к врачу..но это у него года три,четыре точно.Он говорил что это от Бехтерева..
Добавлено через 1 минуту
Не могу успокоится...пока он спит рыдаю и пишу,...пойду хоть голову в сугроб что ли...
Anatoly84
04.12.2017, 14:02
Спасибо.Подскажите сильно увеличенные лимфо-узлы это признак запущенной болезни? У него они все узлами и можно сказать огромные...под подбородком уже слегка выпирают)в паху,на затылке...короче везде.Я ему столько раз говорила чтобы сходил к врачу..но это у него года три,четыре точно.Он говорил что это от Бехтерева..
Добавлено через 1 минуту
Не могу успокоится...пока он спит рыдаю и пишу,...пойду хоть голову в сугроб что ли...
Не обязательно что запущенной, бывает они буквально на глазах растут, а бывает и годами. А других симптомов нет?Головные боли, усталось, портливость, потеря веса?
п.с Лимфатические узлы при лимфомах твердые и безболезненны на ощупь, в то время как при других патологиях часто они болезненны.
Георгиий
04.12.2017, 14:08
Спасибо.Подскажите сильно увеличенные лимфо-узлы это признак запущенной болезни? У него они все узлами и можно сказать огромные...под подбородком уже слегка выпирают)в паху,на затылке...короче везде.Я ему столько раз говорила чтобы сходил к врачу..но это у него года три,четыре точно.Он говорил что это от Бехтерева..
Добавлено через 1 минуту
Не могу успокоится...пока он спит рыдаю и пишу,...пойду хоть голову в сугроб что ли...
Увеличение старых и появление новых лимфоузлов -это сигнал о том, что в организме нарастает инфекция , какая именно -покажет только диагностика. Схожих болезней много. Ваша тревога понятна, сейчас нужно срочно обследоваться, получить результат.
Узлы совершенно безболезненны.И быстро растут.,можно сказать на глазах.Подскажите,это хоть как то лечится на сегодня?если конечно диагноз будет подтверждён.Пишут что нет.Но о гепатите тоже до сих пор можно прочесть.что он не лечится,на самом деле сегодня труднее насморк порою вылечить чем гепатит с .
Добавлено через 5 минут
Может быть есть какие то новые метода лечения,клинические испытания,лекарства забугорные...И как проявляет себя болезнь? Нет у него никаких признаков .кроме увеличенных л.узлов. и как выяснилось анализов.Сон,аппетит,вес ,цвет,потоотделение всё стабильно ,обычно,без отклонений.Работоспособен,не депрессирует.
Георгиий
04.12.2017, 15:32
Узлы совершенно безболезненны.И быстро растут.,можно сказать на глазах.Подскажите,это хоть как то лечится на сегодня?если конечно диагноз будет подтверждён.Пишут что нет.Но о гепатите тоже до сих пор можно прочесть.что он не лечится,на самом деле сегодня труднее насморк порою вылечить чем гепатит с .
Добавлено через 5 минут
Может быть есть какие то новые метода лечения,клинические испытания,лекарства забугорные...И как проявляет себя болезнь? Нет у него никаких признаков .кроме увеличенных л.узлов. и как выяснилось анализов.Сон,аппетит,вес ,цвет,потоотделение всё стабильно ,обычно,без отклонений.Работоспособен,не депрессирует.
Разговор теряет всякий смысл, нет конкретно ничего, только паника , домыслы, преждевременные выводы... Советов не будет, обследуйтесь !
На Ваш (только Ваш) взгляд мужу стало хуже, но пишете, что его состояние нормальное...? ...Ну пропейте ИБУПРОФЕН, противовоспалительное средство. На течение заболевания он не влияет, но болезненные симптомы (если они есть)снимет. Мне онкологи прописали, как медикаментозную поддержку.
Людмила65
04.12.2017, 18:40
Людмила, обычно результат по ИГХ выдают дней через 10 ( рабочих), но вот мне в 2016 г уже через три дня позвонили и сказали, что он готов.
Если Вас нужно сориентировать как доехать до Блохина и найти патологоанатомическое отделение, то я Вам распишу подробно.
Дайте знать:)
Я в Москве была много раз в метро я конечно сориентируюсь.А вот дальше куда? Если Вам не трудно напишите.И еще вопрос .Нужно-ли стоять в очереди в поликлинику или сразу надо идти туда где сдают стекла ?Что-бы заранее знать и не потерять время.В понедельник в 6 утра буду в Москве а на 19 часов обратный билет.И большое спасибо Вам за помощь.
Белка 02051963
04.12.2017, 18:55
Узлы совершенно безболезненны.И быстро растут.,можно сказать на глазах.Подскажите,это хоть как то лечится на сегодня?если конечно диагноз будет подтверждён.Пишут что нет.Но о гепатите тоже до сих пор можно прочесть.что он не лечится,на самом деле сегодня труднее насморк порою вылечить чем гепатит с .
Добавлено через 5 минут
Может быть есть какие то новые метода лечения,клинические испытания,лекарства забугорные...И как проявляет себя болезнь? Нет у него никаких признаков .кроме увеличенных л.узлов. и как выяснилось анализов.Сон,аппетит,вес ,цвет,потоотделение всё стабильно ,обычно,без отклонений.Работоспособен,не депрессирует.
Вам правильно советуют- успокойтесь. У меня лимфоузел на шее лет 5 был, до того, как поставили правильный диагноз. Только без паники. Если муж себя чувствует хорошо, без признаков каких-нибудь симптомов, может быть еще все только начинается. ЗАПОМНИТЕ-сейчас все лечится!
Форумчанка
04.12.2017, 20:12
Я в Москве была много раз в метро я конечно сориентируюсь.А вот дальше куда? Если Вам не трудно напишите.И еще вопрос .Нужно-ли стоять в очереди в поликлинику или сразу надо идти туда где сдают стекла ?Что-бы заранее знать и не потерять время.В понедельник в 6 утра буду в Москве а на 19 часов обратный билет.И большое спасибо Вам за помощь.
Людмила65, смотрите, что я нашла у себя в бумажках. Это номер телефона регистратуры отделения патанатомии РОНЦ им. Блохина (Каширка), куда я сдавала свои стёкла для ИГХ. По этому телефону я потом звонила, чтобы узнать, готов ли анализ. 8 (499) 324-60-63 Режим работы регистратуры 9.00-16.00. Звоните и пытайтесь всё разузнать насчёт направления ну и вообще... А ещё попалась в инете такая ссылка, гляньте, по поводу пересмотра стёкол:
https://oncobudni.livejournal.com/1359312.html
В апреле 2015 года ИГХ стоила 12000 руб.
Желаю удачи!
Сергей55
04.12.2017, 20:27
Добрый вечер всем. Мы сдавали ИГХ в сентябре 2016, стоил анализ 12000, готовность можно посмотреть по интернету, а вот сам результат (описание) забирать придется самостоятельно
Разговор теряет всякий смысл, нет конкретно ничего, только паника , домыслы, преждевременные выводы... Советов не будет, обследуйтесь !.
Отрезвляет).Собираемся в больницу и я трушу.
Георгий, а как у Вас дела? Пробуете попасть в КИ или у себя будете лечение продолжать?
Георгиий
05.12.2017, 01:21
Георгий, а как у Вас дела? Пробуете попасть в КИ или у себя будете лечение продолжать?
По заключению последней ВК состояние стабильное, улучшений нет, ухудшения сказали тоже. По результатам ПЭТ КТ оценка 5 баллов, в зону поражения добавилась селезенка :( Очередной контроль в феврале. В планах есть мысль переехать летом в Кировск Лен. области и по прописке лечиться в Питере (родственники зовут). Сейчас составляю хронологию документов лечения, отправлю анамнез, племянница отвезет для консультации в НИИ онкологии...До февраля мне в помощь ибупрофен онкологи рекомендовали..Вот как то так...
Людмила65
05.12.2017, 02:02
[QUOTE=Форумчанка;405433]Людмила65, смотрите, что я нашла у себя в бумажках. Это номер телефона регистратуры отделения патанатомии РОНЦ им. Блохина (Каширка), куда я сдавала свои стёкла для ИГХ. По этому телефону я потом звонила, чтобы узнать, готов ли анализ. 8 (499) 324-60-63 Режим работы регистратуры 9.00-16.00. Звоните и пытайтесь всё разузнать насчёт направления ну и вообще... А ещё попалась в инете такая ссылка, гляньте, по поводу пересмотра стёкол:
https://oncobudni.livejournal.com/1359312.html
В апреле 2015 года ИГХ стоила 12000 руб.
Желаю удачи![/QUOT
Спасибо сегодня позвоню.
Anatoly84
05.12.2017, 07:20
По заключению последней ВК состояние стабильное, улучшений нет, ухудшения сказали тоже. По результатам ПЭТ КТ оценка 5 баллов, в зону поражения добавилась селезенка :( Очередной контроль в феврале. В планах есть мысль переехать летом в Кировск Лен. области и по прописке лечиться в Питере (родственники зовут). Сейчас составляю хронологию документов лечения, отправлю анамнез, племянница отвезет для консультации в НИИ онкологии...До февраля мне в помощь ибупрофен онкологи рекомендовали..Вот как то так...
Добрый день! В НИИ в Песочном? если да, то хорошее решение. Насколько мне известно там довольно часто проводят набор пациентов для участия в КИ!!Да и вообще поскольку это НИИ то и семинары и концеренции научные у них часто проходят, так что они в курсе новых методов и мировой практики актуальной. Удачи!
Добавлено через 1 минуту
Разговор теряет всякий смысл, нет конкретно ничего, только паника , домыслы, преждевременные выводы... Советов не будет, обследуйтесь !
Жестко, четко, поддерживаю! не имеет смылс что-то советовать когда не ясно вообще - есть ли заболевание по профилю и какое конкретно.
Добавлено через 3 минуты
Может быть есть какие то новые метода лечения,клинические испытания,лекарства забугорные...И как проявляет себя болезнь? Нет у него никаких признаков .кроме увеличенных л.узлов. и как выяснилось анализов.Сон,аппетит,вес ,цвет,потоотделение всё стабильно ,обычно,без отклонений.Работоспособен,не депрессирует.
Добрый день. Все вопросы можно будет попытаться обсудить когда будет диагноз конкретный. Болезнь проявляет себя указанными мной симптомами и увеличенными ЛУ внешне, но каждый случай индивидуален. По сему возьмите себя в руки, обследуйтесь. Успехов.
Сергей 1986
05.12.2017, 09:28
У меня все таки рецидив и трансформация в лимфому серой зоны. Ответ на car t составил 3 месяца. Маловато конечно,надеялся на пожизненную ремиссию. Будет консилиум,посмотрим что предложат...
Anatoly84
05.12.2017, 10:08
У меня все таки рецидив и трансформация в лимфому серой зоны. Ответ на car t составил 3 месяца. Маловато конечно,надеялся на пожизненную ремиссию. Будет консилиум,посмотрим что предложат...
Печальные новости конечно, но может еще посмотреть КИ какие-нибудь?Наши-то Вам в прошлый раз ничего не смогли предложить..Хотя тут уже другая лимфома, возможны и другие варианты лечения! А симптомы есть какие-то на сегодняшний день?
Сергей 1986
05.12.2017, 11:16
Печальные новости конечно, но может еще посмотреть КИ какие-нибудь?Наши-то Вам в прошлый раз ничего не смогли предложить..Хотя тут уже другая лимфома, возможны и другие варианты лечения! А симптомы есть какие-то на сегодняшний день?
Да,вроде есть варианты говорят,и КИ есть ещё. Симптомов нет вообще, даже на рак лёгких сначала подумали.
Добавлено через 1 минуту
Лимфолейкоз,такой предварительный вердикт врачей.Зоболел муж,я в шоке.Он чувствует себя как обычно,выявлены были нарушения в крови и отправили в область на консультацию,едим завтра.С чего начать? Что делать?Помогите.Подскажите.Я ничего не знаю.В этой проблеме первый день.С чего начать? Боюсь за него.Мужчины как дети.Я и за себя боюсь,что он с моих глазах прочтёт тревогу.Все лимфоузлы увеличены в размерах,особенно под подбородком.Как я раньше не забила тревогу? Тихо плачу.Прошу помощи и совета.Сами из далёкой амурской области у на онкология в глубокой опке,рядом космодром,онкоцентр переполнен ,люди месяцами места ждут...Муж на инвалидности по Бехтерева.
Лейкозы хорошо лечатся,но вам лучше не к онкологам а к гемотологам.
Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте,хотела спросить у сестренки диагностировали B клеточную лимфому,опухоль в головном мозге,сделали операцию,биопсия показала лимфому,теперь она в костном мозгу,сейчас проходит химиотерапию,стадия пока не известна,опасна ли лимфома в костном мозгу?
То что в костном мозге не страшно,хуже что в головном. Из химиотерапии туда проникают только метотрексат и цитозар. Но есть КИ с введением моноклональных антител прямо в ЦНС. Есть ещё car t и car nk, но они за границей и незнаю,есть ли бесплатные. Я в Китае платно проходил,помогло,но к сожалению на непродолжительное время. Надо было делать аутоТГСК по возвращении,но я не захотел.
Olushka_ina
05.12.2017, 11:32
У меня все таки рецидив и трансформация в лимфому серой зоны. Ответ на car t составил 3 месяца. Маловато конечно,надеялся на пожизненную ремиссию. Будет консилиум,посмотрим что предложат...
Сергей , да уж, приятного мало... Тем более столько было предпринято и пройдено. И я почему-то думала,что car-терапия решает вопрос полностью.:(
Однако,и лимфома срецидивировала уже не в том виде,в котором было до car, значит, в том она не может возобновиться-car-клетки не дают.
Добавлено через 42 секунды
Надо было делать аутоТГСК по возвращении,но я не захотел.
Да,вот интересно, если б сделали, то больше бы ничего не было :confused: или как
Да,вроде есть варианты говорят,и КИ есть ещё. Симптомов нет вообще, даже на рак лёгких сначала подумали.
Добавлено через 1 минуту
Лейкозы хорошо лечатся,но вам лучше не к онкологам а к гемотологам.
Добавлено через 4 минуты
То что в костном мозге не страшно,хуже что в головном. Из химиотерапии туда проникают только метотрексат и цитозар. Но есть КИ с введением моноклональных антител прямо в ЦНС. Есть ещё car t и car nk, но они за границей и незнаю,есть ли бесплатные. Я в Китае платно проходил,помогло,но к сожалению на непродолжительное время. Надо было делать аутоТГСК по возвращении,но я не захотел.
Сергей, а ауто тгск в рецидиве не обсуждалось? Если нет симптов, и возможно обьем опухоли и активность не большие, то делают же ауто тгск в рецидиве на немиелоаблативном режиме кондиционирования (с мужем сейчас такой пациент лежит, и перенес очень даже нормально). Тем более у Вас клетки заготовлены были.
Добавлено через 56 секунд
Сергей , да уж, приятного мало... Тем более столько было предпринято и пройдено. И я почему-то думала,что car-терапия решает вопрос полностью.:(
Однако,и лимфома срецидивировала уже не в том виде,в котором было до car, значит, в том она не может возобновиться-car-клетки не дают.
Добавлено через 42 секунды
Да,вот интересно, если б сделали, то больше бы ничего не было :confused: или как
Увы гарантий тут нет никаких и ни на что(
Olushka_ina
05.12.2017, 11:42
Узлы совершенно безболезненны.И быстро растут.,можно сказать на глазах.Подскажите,это хоть как то лечится на сегодня?если конечно диагноз будет подтверждён.Пишут что нет.Но о гепатите тоже до сих пор можно прочесть.что он не лечится,на самом деле сегодня труднее насморк порою вылечить чем гепатит с .
emmka, чего гадать, ведь пока нет ИГХ, Вы не можете знать ,какие там клетки,в этих лимфоузлах. Их очень-очень много разных вариантов. Какие-то лечатся,какие-то нет. Есть варианты,которые вообще полностью излечиваются.
Добавлено через 4 минуты
Я в Москве была много раз в метро я конечно сориентируюсь.А вот дальше куда? Если Вам не трудно напишите.И еще вопрос .Нужно-ли стоять в очереди в поликлинику или сразу надо идти туда где сдают стекла ?Что-бы заранее знать и не потерять время.В понедельник в 6 утра буду в Москве а на 19 часов обратный билет.И большое спасибо Вам за помощь.
Людмила, как съездили? как всё прошло? Сдали материал?
Сергей 1986
05.12.2017, 12:05
Сергей , да уж, приятного мало... Тем более столько было предпринято и пройдено. И я почему-то думала,что car-терапия решает вопрос полностью.:(
Однако,и лимфома срецидивировала уже не в том виде,в котором было до car, значит, в том она не может возобновиться-car-клетки не дают.
Добавлено через 42 секунды
Да,вот интересно, если б сделали, то больше бы ничего не было :confused: или как
Car клетки отработали,мне сделали имунный статус, CD19 вернулись. Думаю если б сразу после ПЭТ - аутоТКМ, то все в порядке было бы.
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Вера717;405518]Сергей, а ауто тгск в рецидиве не обсуждалось? Если нет симптов, и возможно обьем опухоли и активность не большие, то делают же ауто тгск в рецидиве на немиелоаблативном режиме кондиционирования (с мужем сейчас такой пациент лежит, и перенес очень даже нормально). Тем более у Вас клетки заготовлены были.
Добавлено через 56 секунд
Будут обсуждать,на консилиуме,может и так.
Белка 02051963
05.12.2017, 15:32
У меня все таки рецидив и трансформация в лимфому серой зоны. Ответ на car t составил 3 месяца. Маловато конечно,надеялся на пожизненную ремиссию. Будет консилиум,посмотрим что предложат...
Сергей, я когда читала Вашу историю в ВК- мне казалось, что Вы описали мою историю.У меня все было так же, как и у Вас. Я желаю Вам выздоровления.
Добавлено через 16 минут
я лечилась в НИИ, не исключаю КИ.....так как на обход приходила большая группа во главе с проффесоршей.
Девочки! Вопросик к тем кто колол люкрин депо ( золадекс) через какое время вы вышли из климакса? Очень мучают приливы. Прошло 3 месяца почти от последнего укола. Прохожу лучевую терапию, нет возможности к гинекологу сходить. У одного врача была, она выписала ременс, но там, я прочитала вещество вызывающее опухоль, боюсь пить. Мне уже кажется, что этот климакс навечно ��������
[QUOTE=Сергей 1986;405525]Car клетки отработали,мне сделали имунный статус, CD19 вернулись. Думаю если б сразу после ПЭТ - аутоТКМ, то все в порядке было бы.
Добрый вечер! Вы, Сергей, первопроходец в этой области. Ваш опыт бесценен для тех, кто пойдёт по этому пути после Вас. Очень печально, конечно, что рецидив, но болячка наша ужасно коварная. Как говорил мой первый врач, опухоль - это как будто разумное высокоинтеллектуальное существо: как только мы находим новую возможность поставить перед ней барьер, она берёт тайм-аут (как будто думает), находит обходные пути, и её клетки начинают делиться ещё быстрее, чем раньше.
Добавлено через 1 минуту
Вера, как Ваш муж? Напишите что-нибудь, мы все беспокоимся.
Елена 1981
05.12.2017, 19:16
Девочки! Вопросик к тем кто колол люкрин депо ( золадекс) через какое время вы вышли из климакса? Очень мучают приливы. Прошло 3 месяца почти от последнего укола. Прохожу лучевую терапию, нет возможности к гинекологу сходить. У одного врача была, она выписала ременс, но там, я прочитала вещество вызывающее опухоль, боюсь пить. Мне уже кажется, что этот климакс навечно ��������
У меня первые месячные пришли через 6,5 месяцев после последнего укола золадекса. Очень обильные, как кровотечение. Назначили норкалут. Потом 3 месяца ярина. Этот месяц решили обойтись без гормонозаместительной терапии. Посмотрим, что будет.
У меня первые месячные пришли через 6,5 месяцев после последнего укола золадекса. Очень обильные, как кровотечение. Назначили норкалут. Потом 3 месяца ярина. Этот месяц решили обойтись без гормонозаместительной терапии. Посмотрим, что будет.
Спасибо за ответ! Как у вас дела? Уже наверное забываете про болезнь по тихоньку) кстати, а суставы не болели в климаксе? Приливы сильно изматывали?
Здравствуйте и всем спасибо за участие) Я на сегодня как то совсем успокоилась)Подскажите пожалуйста процедура стенальная пункция это болезненно? и можно ли диагностику пройти без вкручивания этих шурупов?)ну ей Богу варварский метод какой то.Ведь на сегодня по обычным анализам можно многое определить.
Анна (Москва)
06.12.2017, 04:16
Здравствуйте и всем спасибо за участие) Я на сегодня как то совсем успокоилась)Подскажите пожалуйста процедура стенальная пункция это болезненно? и можно ли диагностику пройти без вкручивания этих шурупов?)ну ей Богу варварский метод какой то.Ведь на сегодня по обычным анализам можно многое определить.
Доброе утро! Стернальная пункция - это пункция костного мозга из грудины. Вроде, она менее болезненна, чем трепанобиопсия км из подвздошной кости. Мне делали трепанобиопсию, боялась, но в общем, ничего страшного, просто неприятное ощущение. Многим тут делали по несколько раз.
Другого метода проверить костный мозг - нет.
Не переживайте. :)
Добавлено через 3 минуты
Спасибо за ответ! Как у вас дела? Уже наверное забываете про болезнь по тихоньку) кстати, а суставы не болели в климаксе? Приливы сильно изматывали?
Nett, суставы вот у меня сильно болят. Локти, коленки. Я спрашивала у гематолога от чего:confused: От химии, от климакса или от ритуксимаба, гематолог говорит, что все от химии(
Вот дали направление на МРТ коленных суставов. Буду делать в декабре. Вы обозначьте про свои боли врачу.
Car клетки отработали,мне сделали имунный статус, CD19 вернулись. Думаю если б сразу после ПЭТ - аутоТКМ, то все в порядке было бы.
Становится понятным, почему в Израиле после car-t рекомендуют алло-ткм. Видимо у них опыта уже побольше, и они видят что car-t дает ремиссию, но ее срок может быть коротким, а излечение - это алло-ткм.
К ауто-тгск противопоказание - доказанная химиорезистентность ко 2й линии хт. И риск рецидива после ауто все таки остается и не маленький.
Добавлено через 14 минут
Вера, как Ваш муж? Напишите что-нибудь, мы все беспокоимся.
Не могу сказать что у мужа все хорошо, тяжело все это у него проходит, хотя доктора говорят мне что у него все проходит по среднестатистическому варианту. Не хочу тут пугать, кому это еще предстоит, но это очень тяжело, организм после вхт тяжело востанавливается. С момента появления первых лейкоцитов до 1,0 прошло 8 дней, тромбоциты и сейчас менее 10, всего 18 дней в глубоком агрунолоцитозе, все это время на внут/вен питании, есть и пить за этот период так сам и не смог начать, рвотный рефлекс, только вчера чуть-чуть пошло воды, каши, киселя. Сейчас сильная слабость, похудел на 7 кг. Продолжать не буду, что бы не пугать никого. Но врачи говорят - 30 дней после пересадки и все в норме будет.
Анна (Москва)
06.12.2017, 08:29
Не могу сказать что у мужа все хорошо, тяжело все это у него проходит, хотя доктора говорят мне что у него все проходит по среднестатистическому варианту. Не хочу тут пугать, кому это еще предстоит, но это очень тяжело, организм после вхт тяжело востанавливается. С момента появления первых лейкоцитов до 1,0 прошло 8 дней, тромбоциты и сейчас менее 10, всего 18 дней в глубоком агрунолоцитозе, все это время на внут/вен питании, есть и пить за этот период так сам и не смог начать, рвотный рефлекс, только вчера чуть-чуть пошло воды, каши, киселя. Сейчас сильная слабость, похудел на 7 кг. Продолжать не буду, что бы не пугать никого. Но врачи говорят - 30 дней после пересадки и все в норме будет.
Вера, конечно тяжело, всё это понятно. Организм запускается с нуля. Я немного сталкивалась с пересадкой КМ у детей. Тяжело переносили, но обязательно наступал момент, когда с каждым днём всё лучше и лучше. И с ними были мамочки. Это уже большой плюс. А взрослые переносят скорее всего тяжелее.
Вера, нас не напугаешь)
Передавайте мужу привет! Ждём возвращения домой. И пишите обязательно нам. Хочется знать, как это происходит. Чтобы быть готовым.
Белка 02051963
06.12.2017, 08:44
Становится понятным, почему в Израиле после car-t рекомендуют алло-ткм. Видимо у них опыта уже побольше, и они видят что car-t дает ремиссию, но ее срок может быть коротким, а излечение - это алло-ткм.
К ауто-тгск противопоказание - доказанная химиорезистентность ко 2й линии хт. И риск рецидива после ауто все таки остается и не маленький.
Добавлено через 14 минут
Не могу сказать что у мужа все хорошо, тяжело все это у него проходит, хотя доктора говорят мне что у него все проходит по среднестатистическому варианту. Не хочу тут пугать, кому это еще предстоит, но это очень тяжело, организм после вхт тяжело востанавливается. С момента появления первых лейкоцитов до 1,0 прошло 8 дней, тромбоциты и сейчас менее 10, всего 18 дней в глубоком агрунолоцитозе, все это время на внут/вен питании, есть и пить за этот период так сам и не смог начать, рвотный рефлекс, только вчера чуть-чуть пошло воды, каши, киселя. Сейчас сильная слабость, похудел на 7 кг. Продолжать не буду, что бы не пугать никого. Но врачи говорят - 30 дней после пересадки и все в норме будет.
Конечно, у всех все по разному. И, мужчины- они же нежные существа( сужу по своему мужу). Во всем нужно время и терпение. И лейкоциты начнут расти, и КМ включится в работу. Нужно только бороться, не опускать руки.
Вера 717,терпения вам и мужества .Лечить родного мне кажется тяжелее чем самой болеть.
Всем огромная благодарность за поддержку!
Мужчинам наверное действительно тяжелее морально, что сильный крепкий мужчина, который считает себя еще молодым, вдруг становится слабым, немощным. И действительно, сегодня выглядит намного лучше чем вчера даже (про неделю назад я вообще молчу), запустилось восстановление, это визуально видно.
Всем желаю настраиваться, что обойдется все же без трансплантации.
Вера, тяжело даже читать про это, а уж выдержать.... Ваш муж молодец, стойко всё переносит. Но, как я поняла, при нашей фолликулярной, как правило, ТКМ - единственный способ полного выздоровления. Будем надеяться вместе с вами, что АУТО - это последний рубеж перед полной ремиссией. И да, врачам виднее, что такое стандарт. У меня девушка знакомая лежит сейчас в башне на алло-ТКМ , так читаю в её группе - ужас, ужас, ужас. А звоню в справочное бюро - состояние удовлетворительное. Получается, что этот ужас - и есть стандарт. Так что сил вашему мужу побольше, с каждым днём должно быть легче.
Белка 02051963
06.12.2017, 11:27
Всем огромная благодарность за поддержку!
Мужчинам наверное действительно тяжелее морально, что сильный крепкий мужчина, который считает себя еще молодым, вдруг становится слабым, немощным. И действительно, сегодня выглядит намного лучше чем вчера даже (про неделю назад я вообще молчу), запустилось восстановление, это визуально видно.
Всем желаю настраиваться, что обойдется все же без трансплантации.
Вера, почему так боитесь ТКМ ? Посмотрите на меня- я прошла через это....Все не так страшно...В пересадке вообще нет ничего страшного, это не болезненная процедура. Мне намного неприятна трепанобиопсия, мне ее 2 раза делали. Я вообще считаю, что нужно все пройти, чтоб убить эту заразу. Мне тогда мой гематолог как-то сказал- чтоб окончательно добиться пожизненной ремиссии- нужно еще раз повторно все пройти. Конечно, еще раз пройти этот путь не хочется....
Вера, тяжело даже читать про это, а уж выдержать.... Ваш муж молодец, стойко всё переносит. Но, как я поняла, при нашей фолликулярной, как правило, ТКМ - единственный способ полного выздоровления. Будем надеяться вместе с вами, что АУТО - это последний рубеж перед полной ремиссией. И да, врачам виднее, что такое стандарт. У меня девушка знакомая лежит сейчас в башне на алло-ТКМ , так читаю в её группе - ужас, ужас, ужас. А звоню в справочное бюро - состояние удовлетворительное. Получается, что этот ужас - и есть стандарт. Так что сил вашему мужу побольше, с каждым днём должно быть легче.
Да, так и есть, когда я первый раз пришла к мужу через 2 недели (как мне и сказали - не приходить пока льют химию и неделю после, потому что химия очень токсичная и он ее выдахает), это было на 8 день после пересадки, я, откровенно говоря, испытала шок от его вида и состояния, и на меня накатили ужасные тревоги и сомнения, что такое можно сделать с человеком и он после этого выживет. Я к врачу дежурному побежала - он говорит "да все норм, состояние удовлетворительное, даже не средней тяжести", а мне...даже страшно писать что подумалось.
Добавлено через 20 минут
Вера, почему так боитесь ТКМ ? Посмотрите на меня- я прошла через это....Все не так страшно...В пересадке вообще нет ничего страшного, это не болезненная процедура. Мне намного неприятна трепанобиопсия, мне ее 2 раза делали. Я вообще считаю, что нужно все пройти, чтоб убить эту заразу. Мне тогда мой гематолог как-то сказал- чтоб окончательно добиться пожизненной ремиссии- нужно еще раз повторно все пройти. Конечно, еще раз пройти этот путь не хочется....
Белка, у вас алло-ткм или ауто-тгск было? Какой режим кондиционирования до трансплантации был?
В самой трансплатанции нет ничего страшного кроме названия. Все дело в высокодозной химиотерапии, которую проводят до трансплантации, разные режимы кондиционирования и по разному организмы людей реагируют, длительность цитопении и агранулозитоза разные у всех, чем дольше тем хуже человек переносит, побочка нарастает. Про ткм я даже думать не хочу, там страшная побочка в виде РТПХ - когда приживающийся донорский костный мозг начинает атаковать и разрушать весь организм, а не только лимфому. Тут есть чего бояться.
извините,напишу грустное..
..наверное,это в тему о "доверии к врачам"..
..оглядываясь на недавнее прошлое,скажу,что считаю врачей виноватыми в том,что мой муж умер. Да,я не стала делать вскрытие,не стала ни с кем ругаться и выяснять отношения-мне было не до того,да и сейчас я считаю,что поступила правильно..Ко мне не прислушивались,когда я говорила о том,что после первого DHAP мощно проявились признаки лимфомы..Курсов сделали 2,после которых муж попал в больницу с дикими болями в эпигастрии (не буду рассказывать,как было ,но из терапии где ничего не делали,его перевели в гематологию)..Уже тогда,зная,что у человека мощная прогрессия,никто не делал дополнительно пункцию (хотя знали,что костный поражен)..Начали IGEV...Опухоли в брюшине сдулись,и мы воспряли...Когда начались головные боли,головокружения,тошнота никто неделю не шевелился-человек просто лежал под наркотой-неделю не пил и не ел-тошнило..Только когда начались эпилептические припадки,сделали пункцию,поставили нейролейкоз,и меня стали во всем останавливать словами "ну вы же знаете,в каком он состоянии"..И никого не волновало,что "состояние" было допущено по халатности...Итог печален..
Так вот,о чем я хочу сказать..Я переписываюсь с 2мя женщинами "подругами по несчастью".. Одна живет в Курске,вторая под Челябинском..Их мужья лимфомщики-только у одного Т-клет,у другого д-з аналогичный-Б-крупн,дифф...Головные боли и прочие признаки нейролейкоза появились у наших мужей практически одновременно..И знаете ,что??? На протяжении месяца одному из них ,с подтвержд. нейролейкозом не делали НИЧЕГО кроме обезбола!!!! Второму даже не удосужились сделать пункцию-нет показаний,мрт чистое....Первого выписали домой..Состояние-как постинсультное,тяжелое.. Жена второго (она живет в Курске,муж лечится в Обнинске) даже не знала,что после 4х чопов у мужа сильный прогресс..И врачи СНОВА НИЧЕГО не делали вообще-даже трамадол экономят!!! Вот скажите мне,как доверять врачам? Люди ли они вообще? Как можно вообще жить после того,как они практически намеренно убивают молодых людей,оставляя вдов и сирот???
..да,эмоциональненько получилось..прошу прощения..
пы.сы. хочу сказать,что ненависти в лечащим мужа не испытываю-только презрение.
и даже ничего не желаю..впрочем,кроме одного-пусть каждую ночь они видят тех,кого упустили из за бездушия,халатности и безнаказанности. А душам Ушедших-покой и вечная память...
Анна (Москва)
06.12.2017, 13:36
извините,напишу грустное..
..наверное,это в тему о "доверии к врачам"..
..оглядываясь на недавнее прошлое,скажу,что считаю врачей виноватыми в том,что мой муж умер. Да,я не стала делать вскрытие,не стала ни с кем ругаться и выяснять отношения-мне было не до того,да и сейчас я считаю,что поступила правильно..Ко мне не прислушивались,когда я говорила о том,что после первого DHAP мощно проявились признаки лимфомы..Курсов сделали 2,после которых муж попал в больницу с дикими болями в эпигастрии (не буду рассказывать,как было ,но из терапии где ничего не делали,его перевели в гематологию)..Уже тогда,зная,что у человека мощная прогрессия,никто не делал дополнительно пункцию (хотя знали,что костный поражен)..Начали IGEV...Опухоли в брюшине сдулись,и мы воспряли...Когда начались головные боли,головокружения,тошнота никто неделю не шевелился-человек просто лежал под наркотой-неделю не пил и не ел-тошнило..Только когда начались эпилептические припадки,сделали пункцию,поставили нейролейкоз,и меня стали во всем останавливать словами "ну вы же знаете,в каком он состоянии"..И никого не волновало,что "состояние" было допущено по халатности...Итог печален..
Так вот,о чем я хочу сказать..Я переписываюсь с 2мя женщинами "подругами по несчастью".. Одна живет в Курске,вторая под Челябинском..Их мужья лимфомщики-только у одного Т-клет,у другого д-з аналогичный-Б-крупн,дифф...Головные боли и прочие признаки нейролейкоза появились у наших мужей практически одновременно..И знаете ,что??? На протяжении месяца одному из них ,с подтвержд. нейролейкозом не делали НИЧЕГО кроме обезбола!!!! Второму даже не удосужились сделать пункцию-нет показаний,мрт чистое....Первого выписали домой..Состояние-как постинсультное,тяжелое.. Жена второго (она живет в Курске,муж лечится в Обнинске) даже не знала,что после 4х чопов у мужа сильный прогресс..И врачи СНОВА НИЧЕГО не делали вообще-даже трамадол экономят!!! Вот скажите мне,как доверять врачам? Люди ли они вообще? Как можно вообще жить после того,как они практически намеренно убивают молодых людей,оставляя вдов и сирот???
..да,эмоциональненько получилось..прошу прощения..
пы.сы. хочу сказать,что ненависти в лечащим мужа не испытываю-только презрение.
и даже ничего не желаю..впрочем,кроме одного-пусть каждую ночь они видят тех,кого упустили из за бездушия,халатности и безнаказанности. А душам Ушедших-покой и вечная память...
Химера, не извиняйтесь. Это Ваша боль. Ваш взгляд на ситуацию.
Очень Вас понимаю. В медицине много бездушия, халатности, безразличия к своей профессии и к больным. Да, не все такие...но большинство. Слишком много примеров:(
Поэтому и существуют такие форумы. Чтобы найти друг друга, поделиться, узнать про лечение, попросить совета. От врача практически невозможно что-то узнать и понять, как будет дальше.
Форумчанка
06.12.2017, 13:57
извините,напишу грустное..
..наверное,это в тему о "доверии к врачам"..
Невозможно тяжело даже просто читать об этом. Не говоря уже о том, чтобы представить Ваше состояние. Сил Вам...
Белка 02051963
06.12.2017, 14:24
Да, так и есть, когда я первый раз пришла к мужу через 2 недели (как мне и сказали - не приходить пока льют химию и неделю после, потому что химия очень токсичная и он ее выдахает), это было на 8 день после пересадки, я, откровенно говоря, испытала шок от его вида и состояния, и на меня накатили ужасные тревоги и сомнения, что такое можно сделать с человеком и он после этого выживет. Я к врачу дежурному побежала - он говорит "да все норм, состояние удовлетворительное, даже не средней тяжести", а мне...даже страшно писать что подумалось.
Добавлено через 20 минут
Белка, у вас алло-ткм или ауто-тгск было? Какой режим кондиционирования до трансплантации был?
В самой трансплатанции нет ничего страшного кроме названия. Все дело в высокодозной химиотерапии, которую проводят до трансплантации, разные режимы кондиционирования и по разному организмы людей реагируют, длительность цитопении и агранулозитоза разные у всех, чем дольше тем хуже человек переносит, побочка нарастает. Про ткм я даже думать не хочу, там страшная побочка в виде РТПХ - когда приживающийся донорский костный мозг начинает атаковать и разрушать весь организм, а не только лимфому. Тут есть чего бояться.
мне проведена аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Соглашусь, что последние 2 курса были убийственны.
Добавлено через 22 минуты
извините,напишу грустное..
..наверное,это в тему о "доверии к врачам"..
..оглядываясь на недавнее прошлое,скажу,что считаю врачей виноватыми в том,что мой муж умер. Да,я не стала делать вскрытие,не стала ни с кем ругаться и выяснять отношения-мне было не до того,да и сейчас я считаю,что поступила правильно..Ко мне не прислушивались,когда я говорила о том,что после первого DHAP мощно проявились признаки лимфомы..Курсов сделали 2,после которых муж попал в больницу с дикими болями в эпигастрии (не буду рассказывать,как было ,но из терапии где ничего не делали,его перевели в гематологию)..Уже тогда,зная,что у человека мощная прогрессия,никто не делал дополнительно пункцию (хотя знали,что костный поражен)..Начали IGEV...Опухоли в брюшине сдулись,и мы воспряли...Когда начались головные боли,головокружения,тошнота никто неделю не шевелился-человек просто лежал под наркотой-неделю не пил и не ел-тошнило..Только когда начались эпилептические припадки,сделали пункцию,поставили нейролейкоз,и меня стали во всем останавливать словами "ну вы же знаете,в каком он состоянии"..И никого не волновало,что "состояние" было допущено по халатности...Итог печален..
Так вот,о чем я хочу сказать..Я переписываюсь с 2мя женщинами "подругами по несчастью".. Одна живет в Курске,вторая под Челябинском..Их мужья лимфомщики-только у одного Т-клет,у другого д-з аналогичный-Б-крупн,дифф...Головные боли и прочие признаки нейролейкоза появились у наших мужей практически одновременно..И знаете ,что??? На протяжении месяца одному из них ,с подтвержд. нейролейкозом не делали НИЧЕГО кроме обезбола!!!! Второму даже не удосужились сделать пункцию-нет показаний,мрт чистое....Первого выписали домой..Состояние-как постинсультное,тяжелое.. Жена второго (она живет в Курске,муж лечится в Обнинске) даже не знала,что после 4х чопов у мужа сильный прогресс..И врачи СНОВА НИЧЕГО не делали вообще-даже трамадол экономят!!! Вот скажите мне,как доверять врачам? Люди ли они вообще? Как можно вообще жить после того,как они практически намеренно убивают молодых людей,оставляя вдов и сирот???
..да,эмоциональненько получилось..прошу прощения..
пы.сы. хочу сказать,что ненависти в лечащим мужа не испытываю-только презрение.
и даже ничего не желаю..впрочем,кроме одного-пусть каждую ночь они видят тех,кого упустили из за бездушия,халатности и безнаказанности. А душам Ушедших-покой и вечная память...
Примите мои самые искренние соболезнования!Я сама медик, но мне тоже пришлось пройти 10 кругов ада- пока мне установили диагноз. Не хочу даже сейчас вспоминать. Есть добросовестные врачи....и, конечно, есть те, про которых доброго слова жалко.
извините,напишу грустное..
..наверное,это в тему о "доверии к врачам"..
..оглядываясь на недавнее прошлое,скажу,что считаю врачей виноватыми в том,что мой муж умер. Да,я не стала делать вскрытие,не стала ни с кем ругаться и выяснять отношения-мне было не до того,да и сейчас я считаю,что поступила правильно..Ко мне не прислушивались,когда я говорила о том,что после первого DHAP мощно проявились признаки лимфомы..Курсов сделали 2,после которых муж попал в больницу с дикими болями в эпигастрии (не буду рассказывать,как было ,но из терапии где ничего не делали,его перевели в гематологию)..Уже тогда,зная,что у человека мощная прогрессия,никто не делал дополнительно пункцию (хотя знали,что костный поражен)..Начали IGEV...Опухоли в брюшине сдулись,и мы воспряли...Когда начались головные боли,головокружения,тошнота никто неделю не шевелился-человек просто лежал под наркотой-неделю не пил и не ел-тошнило..Только когда начались эпилептические припадки,сделали пункцию,поставили нейролейкоз,и меня стали во всем останавливать словами "ну вы же знаете,в каком он состоянии"..И никого не волновало,что "состояние" было допущено по халатности...Итог печален..
Так вот,о чем я хочу сказать..Я переписываюсь с 2мя женщинами "подругами по несчастью".. Одна живет в Курске,вторая под Челябинском..Их мужья лимфомщики-только у одного Т-клет,у другого д-з аналогичный-Б-крупн,дифф...Головные боли и прочие признаки нейролейкоза появились у наших мужей практически одновременно..И знаете ,что??? На протяжении месяца одному из них ,с подтвержд. нейролейкозом не делали НИЧЕГО кроме обезбола!!!! Второму даже не удосужились сделать пункцию-нет показаний,мрт чистое....Первого выписали домой..Состояние-как постинсультное,тяжелое.. Жена второго (она живет в Курске,муж лечится в Обнинске) даже не знала,что после 4х чопов у мужа сильный прогресс..И врачи СНОВА НИЧЕГО не делали вообще-даже трамадол экономят!!! Вот скажите мне,как доверять врачам? Люди ли они вообще? Как можно вообще жить после того,как они практически намеренно убивают молодых людей,оставляя вдов и сирот???
..да,эмоциональненько получилось..прошу прощения..
пы.сы. хочу сказать,что ненависти в лечащим мужа не испытываю-только презрение.
и даже ничего не желаю..впрочем,кроме одного-пусть каждую ночь они видят тех,кого упустили из за бездушия,халатности и безнаказанности. А душам Ушедших-покой и вечная память...
Я Вам очень сочувствую, страшно даже мысль такую допустить, а как пережить эту боль.... Сил Вам душевных и физических.
Ваш муж ведь в Москве лечился? В нормальном месте....
Я Вам очень сочувствую, страшно даже мысль такую допустить, а как пережить эту боль.... Сил Вам душевных и физических.
Ваш муж ведь в Москве лечился? В нормальном месте....
да,он лечился в гкб52...
..вот тут девочке ,о которой я рассказывала выше сказали,чтобы ехала к мужу в Обнинск..все происходит очень быстро.надежды нет..у них маленькая дочь((
а ведь в октябре во всю грибы в лесу собирал...
Химера! Сил Вам, душевной стойкости.
Лечение в Москве было, а что говорить тогда про регионы? как помочь родному человеку, если врачам нет доверия?
страшно это... да, наверно, не места зависит, а от человеческих качеств врача, смотришь на него и веришь...
Маргоша! как Ваши дела?
Елена 1981
06.12.2017, 21:23
Спасибо за ответ! Как у вас дела? Уже наверное забываете про болезнь по тихоньку) кстати, а суставы не болели в климаксе? Приливы сильно изматывали?
Приливы, конечно, надоедали. Иногда были настолько сильные, что становилось не совсем хорошо, конечно не до обморока, но ... и руки немели, и мышцы болели...)))Потом, постепенно, приливы прошли.
Сейчас стараюсь забыть о болезне и жить полноценной жизнью. Бывает, конечно, то в одном месте заболит, то в другом, то ногу судорогой схватит))) всё бывает...В середине ноября было очередное плановое КТ и все хорошо...
Приливы, конечно, надоедали. Иногда были настолько сильные, что становилось не совсем хорошо, конечно не до обморока, но ... и руки немели, и мышцы болели...)))Потом, постепенно, приливы прошли.
Сейчас стараюсь забыть о болезне и жить полноценной жизнью. Бывает, конечно, то в одном месте заболит, то в другом, то ногу судорогой схватит))) всё бывает...В середине ноября было очередное плановое КТ и все хорошо...
Спасибо за ответ!
Насчёт приливов очень хорошо понимаю, как мне врач объяснила, что они искусственные и для молодого организма не свойственны, поэтому тяжёлые! Рада за вас) надеюсь что большинство на форуме забудет о болезни!!
Химера! Сил Вам, душевной стойкости.
Лечение в Москве было, а что говорить тогда про регионы? как помочь родному человеку, если врачам нет доверия?
страшно это... да
Страшно.У нас в амурской области есть космодром,а медицина на уровне 60-х.,здания,палаты,оборудование -средневековье,всё за деньги.Врачам нет доверия и не будет.Есть для этого веские основания.но тем не менее пошли к ним ,это конечно лучше чем по бабкам.Я по ошибке попала в эту тему,нам в другую.,но проблемы во всех темах схожи.Жизнь в этой стране ничего не стоит,вернее бороться за жизнь человека дорого для государства,легче пройти мимо,спрятать глаза,чем лечить.
Добавлено через 14 минут
Меня отправили в эту тему к Сергею который может что то рассказать о лечении в Китае.Серёжа,расскажите.Может там кто то ещё был.
Белка, а у какого врача Вы лечились в Кирове? Мой муж тоже сейчас там проходит химиотерапию, ему ничего не говорят что и как, лежит на дневном, пришел, ушел, сдает анализы, дают выписку и всё. У него диффузная крупноклеточная тоже, сейсас делают р-чоп
Сергей 1986
07.12.2017, 13:20
Страшно.У нас в амурской области есть космодром,а медицина на уровне 60-х.,здания,палаты,оборудование -средневековье,всё за деньги.Врачам нет доверия и не будет.Есть для этого веские основания.но тем не менее пошли к ним ,это конечно лучше чем по бабкам.Я по ошибке попала в эту тему,нам в другую.,но проблемы во всех темах схожи.Жизнь в этой стране ничего не стоит,вернее бороться за жизнь человека дорого для государства,легче пройти мимо,спрятать глаза,чем лечить.
Добавлено через 14 минут
Меня отправили в эту тему к Сергею который может что то рассказать о лечении в Китае.Серёжа,расскажите.Может там кто то ещё был.
https://m.vk.com/club148306062 это моя группа с подробным описанием поездки,контактами клиники и т.д.
https://m.vk.com/club150576819 в этой группе тоже один наш товарищ по несчастью выкладывает информацию,он сейчас находится там.
К сожалению,на сколько я знаю,помогает это лечение не всем,по крайней мере при лимфомах. У меня был хороший ответ,но он составил всего 3 месяца. Но возможно в случае с лимфолейкозом ответ может быть лучше. Точно не скажу. Кроме этого места в Китае проводится множество аналогичных испытаний,есть уже даже CAR NK. Но подробностей и условия включения в испытания других клиник к сожалению не знаю.
Олюшка, здравствуйте. Давно здесь не была. Про Валену что-то слышно?
Форумчанка
07.12.2017, 13:51
Мой муж проходит химиотерапию, ему ничего не говорят что и как, лежит на дневном, пришел, ушел, сдает анализы, дают выписку и всё. У него диффузная крупноклеточная тоже, сейсас делают р-чоп
Моя врач со мной тоже никаких разговоров не вела. Абсолютно, как вы описали. Всё время на бегу. Никаких рекомендаций. Я обо всём выспрашивала у соседок по палате (про этот форум тогда не знала). Но вылечила, по крайней мере, на сегодняшний день. И на том спасибо. Она всё время говорила: "Вот моя самая любимая пациентка". Осложнений у меня не было, жалоб тоже. Лечение шло по классике. ттт.
Белка 02051963
07.12.2017, 15:22
Белка, а у какого врача Вы лечились в Кирове? Мой муж тоже сейчас там проходит химиотерапию, ему ничего не говорят что и как, лежит на дневном, пришел, ушел, сдает анализы, дают выписку и всё. У него диффузная крупноклеточная тоже, сейсас делают р-чоп
Лечилась у Ирины Анатольевны Докшиной, наблюдаюсь сейчас у Шерстнева.Я лежала в стационаре.
...Сегодня утром умер муж моей знакомой.Молодой мужчина.Еще в октябре по грибы ходил...Наталья даже попрощаться не успела-собиралась к нему завтра ехать..У их дочери сегодня ДР..Совсем маленькая девчушка..
т-клеточная унесла....
александр ш
07.12.2017, 17:07
Добрый вечер,можно выскажу своё мнение. Лимфома очень страшная болезнь и вылечиваются не все, очень много заболевших умирают и у нас в Белоруссии, и в России и за рубежом. Мне лично вообще нечего сказать плохого на своих лечащих врачей. Поставили правильный диагноз,всё сделали качественно и в полном объёме,на лечение я не потратил ни копейки, спасибо им. Хотя они тоже люди с зарплатой 300 у.е. со своими проблемами в жизни, тоже молчали,ничего не говорили,но лечили. Я думаю,что вся вина в плохом обслуживании и лечении больных лежит на государстве. Это государство не закупает лекарств для больниц, современную аппаратуру, не платит достойную зарплату врачам,не делает хороший ремонт в больницах,палатах и т.д. Сами наши гос.служащие лечатся за бугром,зачем им думать про свой народ. Но лично я очень благодарен своим врачам за моё выздоровление. Я даже сейчас приезжая на очередное обследование, вижу как они относятся ко мне. Честно сказать заставляют(хотя я другой раз ленюсь) на месте в центре пройти УЗИ, Рентген и т.д. без платно,осмотрят всего и обязательно напомнят о следующей встрече через пол года. Поэтому не все врачи не любят свою профессию, очень много хороших профессионалов и я доверяю врачам,а просто другого выхода нет.
Animashka
07.12.2017, 17:46
В моей жизни попадались разные врачи. Даже из одной специализации -разные. В 2015 была врач-гинеколог, от воспоминания только больно становится, а пошел уж третий год ...
В 2016-2017 онкологи вернули мне веру во врачей, но мне было неимоверно трудно начать доверять людям в белых халатах. И то не всем, но лечившим меня врачам я верю. И искренне им благодарна.
Мне кажется, я немного могу понять боль Химеры, когда отчаяние и боль заволакивают пеленой и слезы льются потоком и без звука.
Но я стараюсь верить, что никто из врачей намеренно не желает зла человеку. Иногда просто так складываются обстоятельства. Нет лекарств, нет возможности...
У врачей-онкологов есть утвержденные в стране протоколы лечения, они должны им следовать. Тут могут быть вопросы к тем людям, которые намеренно не лицензируют лекарства, не закупают, если деньги выделены.
Химера, вы в праве ненавидеть того, кто намерено допускал халатность. Того, кто не закупил необходимых лекарств.
Но, пожалуйста, не начинайте ненавидеть просто всех врачей, они разные, как и все люди. Вспомните, вам те же врачи подарили год совместной с мужем жизни. Это меньше чем хотелось, но всегда больше чем ничего.
Химера, вы в праве ненавидеть того, кто намерено допускал халатность. Того, кто не закупил необходимых лекарств.
Но, пожалуйста, не начинайте ненавидеть просто всех врачей, они разные, как и все люди. Вспомните, вам те же врачи подарили год совместной с мужем жизни. Это меньше чем хотелось, но всегда больше чем ничего.[/QUOTE]
Я,конечно понимаю,что каждый видит мир через призму своего ЭГО..
Но скажите мне ,с чего вы взяли,что я кого то ненавижу?
Я могу испытывать неприязнь и презрение к выше описанным персонажам.
Но ненависти я не испытываю ни к кому из тех,кто пытался ломать мою жизнь или гадить в нее.Так бывает,поверьте...К этому сложно прийти.Но можно,если осознаешь необходимость....
пы.сы....Всегда удивлялась тем,кто додумывает и выдает за реальность то,что думает,чувствует другой человек)))и обьясняет его слова и поступки,не имея понятия о том,чем человек руководствуется и в какие условия поставлен....
NetLenka
07.12.2017, 18:13
Всем доброго вечера) принимайте в свои ряды. Мне 33, приютила в себе Ходжкина. Надеюсь, временно. Прошла 2 ABVD, перспектива туманная, врач не особо то общительный. Сейчас отправляет на ПЭТ для определения дальнейших действий. От химий офигела, конечно. Мягко говоря. Понимаю, что это лайт версия, и не представляю даже, как выдерживают другие курсы. Это героизм в чистом виде.
Animashka
07.12.2017, 18:36
Химера, вы в праве ненавидеть того, кто намерено допускал халатность. Того, кто не закупил необходимых лекарств.
Но, пожалуйста, не начинайте ненавидеть просто всех врачей, они разные, как и все люди. Вспомните, вам те же врачи подарили год совместной с мужем жизни. Это меньше чем хотелось, но всегда больше чем ничего.
Я,конечно понимаю,что каждый видит мир через призму своего ЭГО..
Но скажите мне ,с чего вы взяли,что я кого то ненавижу?
Я могу испытывать неприязнь и презрение к выше описанным персонажам.
Но ненависти я не испытываю ни к кому из тех,кто пытался ломать мою жизнь или гадить в нее.Так бывает,поверьте...К этому сложно прийти.Но можно,если осознаешь необходимость....
пы.сы....Всегда удивлялась тем,кто додумывает и выдает за реальность то,что думает,чувствует другой человек)))и обьясняет его слова и поступки,не имея понятия о том,чем человек руководствуется и в какие условия поставлен....
А я и не взяла. Вы в праве делать. В праве не делать. Все. Больше я ничего не написала.
Я правда, искренне вам сочуствую. И просто хочу по человечески обнять. Боль потери каждый переживает один и по своему. У каждого своя дорога и свои потери.
stmitt123
07.12.2017, 18:39
Добрый вечер.
Нужен совет.
Длительное время болезненны и увеличены лимфоузлы: полчелюстные, шейные, заднешейные, подмышечные,подколенные.
Боли и дискомфорт в них постоянно. Субфебрилитет (37.2-37.5) так же на протяжении года.
Биопсия шейного (но не болезненного) лимфоузла показала лимфаденит с реактивной гиперплазией.
Лечение многочисленными антибиотиками эмперическим путем результатов не принесли, лишь усугубили ситуацию. Началась сильная слабость, вплоть до предобморочного состояния, боли в мышцах постоянные.
КТ органов грудной клетки и МРТ органов брюшной полости в норме.
Что удивительно, при всей симптоматике, относительно спокойный ОАК.
По-этому гематолог не соглашается на стернальную биопсию.
Какие обследования возможно еще провести для постановки диагноза? Потеря в весе 17 кг за это время.
Температура 37,5 и постоянные боли порядком поднадоели. Сегодня, вот, мышцы икр и шеи болят неимоверно, это помимо лимфоузлов.
И да, я дважды обследована в инфекционной больнице города.
Не находят ничего...
Animashka
07.12.2017, 18:40
Всем доброго вечера) принимайте в свои ряды. Мне 33, приютила в себе Ходжкина. Надеюсь, временно. Прошла 2 ABVD, перспектива туманная, врач не особо то общительный. Сейчас отправляет на ПЭТ для определения дальнейших действий. От химий офигела, конечно. Мягко говоря. Понимаю, что это лайт версия, и не представляю даже, как выдерживают другие курсы. Это героизм в чистом виде.
Доброго дня.
Я переживала просто - приняла, что это надо сделать и делала. Когда 'накрывало' напоминала себе, что это не навсегда. И придет время, когда лечение будет пройдено.
Белка 02051963
07.12.2017, 19:14
Доброго дня.
Я переживала просто - приняла, что это надо сделать и делала. Когда 'накрывало' напоминала себе, что это не навсегда. И придет время, когда лечение будет пройдено.
И я так же....Очень переживала...думала- за что? Почему? Все, что нужно было- все вытерпела. Благодарна своим врачам.
Форумчанка
07.12.2017, 20:37
Добрый вечер.
Нужен совет.
Не находят ничего...
У меня, к сожалению, нет совета. Я такой же пациент, как и все.. Но Ваши симптомы, в том числе такая потеря веса, мне не нравятся. ((((( Ищите других врачей.
stmitt123
08.12.2017, 05:06
Добрый вечер.
Нужен совет.
Длительное время болезненны и увеличены лимфоузлы: полчелюстные, шейные, заднешейные, подмышечные,подколенные.
Боли и дискомфорт в них постоянно. Субфебрилитет (37.2-37.5) так же на протяжении года.
Биопсия шейного (но не болезненного) лимфоузла показала лимфаденит с реактивной гиперплазией.
Лечение многочисленными антибиотиками эмперическим путем результатов не принесли, лишь усугубили ситуацию. Началась сильная слабость, вплоть до предобморочного состояния, боли в мышцах постоянные.
КТ органов грудной клетки и МРТ органов брюшной полости в норме.
Что удивительно, при всей симптоматике, относительно спокойный ОАК.
По-этому гематолог не соглашается на стернальную биопсию.
Какие обследования возможно еще провести для постановки диагноза?
Температура 37,5 и постоянные боли порядком поднадоели. Сегодня, вот, мышцы икр и шеи болят неимоверно, это помимо лимфоузлов.
И да, я дважды обследована в инфекционной больнице города.
Не находят ничего...
Ольга Владимировна
08.12.2017, 05:52
Доброго всем дня! Вчера встречали своего солдата (1 год и 7 месяцев ждали). Чувствует себя неплохо. В эпикризе - метаболическая ремиссия. Не могу найти - почему такая? Должно же быть "полная".
Добавлено через 8 минут
Всем доброго вечера) принимайте в свои ряды. Мне 33, приютила в себе Ходжкина. Надеюсь, временно. Прошла 2 ABVD, перспектива туманная, врач не особо то общительный. Сейчас отправляет на ПЭТ для определения дальнейших действий. От химий офигела, конечно. Мягко говоря. Понимаю, что это лайт версия, и не представляю даже, как выдерживают другие курсы. Это героизм в чистом виде.
Добрый день! Мы тоже с Ходкинской боролись. У Вас Ходжкин на какой стадии временно приютился? И в чем туманность перспективы? И еще - мы тут уже обсуждали и меня просветили, что ПЭТ делается минимум через 2 недели, а лучше 3 после химии, чтобы результаты были достовернее, так что имейте это в виду. Ведь абвд каждые 2 недели вливается, Вам пока приостановят ее? Лучше бы не нужно приостанавливать - в ентом деле важно все протоколы вовремя, без отсрочек делать. Вроде по УЗИ/КТ видно - есть ответ на химию или нет. Вам делали УЗИ/КТ? abvd минимум 4 курса делают, и странно, что после 2-го сразу ПЭТ? У сына ЛХ 3-б стадия, после 2-го курса abvd - УЗИ/КТ - ответ хороший, после 4-го больше половины зла ушло, после 6-го по УЗИ/КТ оставались вопросы, сделали ПЭТ - ничего не засветилось. Лучи делать не стали. Вам выздоровления! Если есть вопросы - чем смогу - помогу.
Anatoly84
08.12.2017, 07:06
Добрый вечер.
Нужен совет.
Длительное время болезненны и увеличены лимфоузлы: полчелюстные, шейные, заднешейные, подмышечные,подколенные.
Боли и дискомфорт в них постоянно. Субфебрилитет (37.2-37.5) так же на протяжении года.
Биопсия шейного (но не болезненного) лимфоузла показала лимфаденит с реактивной гиперплазией.
Лечение многочисленными антибиотиками эмперическим путем результатов не принесли, лишь усугубили ситуацию. Началась сильная слабость, вплоть до предобморочного состояния, боли в мышцах постоянные.
КТ органов грудной клетки и МРТ органов брюшной полости в норме.
Что удивительно, при всей симптоматике, относительно спокойный ОАК.
По-этому гематолог не соглашается на стернальную биопсию.
Какие обследования возможно еще провести для постановки диагноза?
Температура 37,5 и постоянные боли порядком поднадоели. Сегодня, вот, мышцы икр и шеи болят неимоверно, это помимо лимфоузлов.
И да, я дважды обследована в инфекционной больнице города.
Не находят ничего...
Здравствуйте! Поясните, Что значит МРТ и КТ в норме?(нет никаких абсолютно увеличений л/у внутренних так скажем?Жидкости ни где?Увеличений печени?)
То что ЛУ болезненные это как раз свитедельствует больше что это не злокачественная природа, а системное воспаление, надо разбираться далее. Потеря веса может быть связана и с нервным напряжение и расходом сил организма на борьбу с воспалением.
п.с. У вас была именно биопсия(отрезание части ткани л/у, полостным способом) или все же пункция(иглой)?
п.п. было бы хорошо если бы вы прикрепили результаты последних анализов, если возможно - ОАК, КТ-МРТ.
Shlisschild
08.12.2017, 08:15
Слушайте, а бывают примеры положительные с фолликулярной?
Ну по легкой пару курсов химий отстрелялись и ушли в ремиссию или таких примеров ни кто не знает? (я большая, но перед НГ хочется верить в сказку)
У меня диагностировали фолликулярную 3а типа - 3 начальной стадии.
Протоколы назначили R-COP после 1 вливания лимфоузлы уменьшились больше чем наполовину, пока второго курса ждала опять увеличились, второй курс влили вроде уменьшились, сейчас перед 3-им вливанием врачи сомневались что протокол работает, но на консилиуме решили продолжить до 4 курсов R-COP потом контроль и посмотрят менять курс лечения или нет. (именно R-COP не CHOP)
На что настраиваться то вообще?
Форумчане как думаете какой вариант предпочтительнее при невыходе в ремисиию:
1. Усилить протокол до CHOP попробовать на нём выйти.
2. Уехать в Китай на car-t - сделать ткм по приезду.
3. Что то другое пробовать? Что? Какие варианты?
Anatoly84
08.12.2017, 09:00
Слушайте, а бывают примеры положительные с фолликулярной?
Ну по легкой пару курсов химий отстрелялись и ушли в ремиссию или таких примеров ни кто не знает? (я большая, но перед НГ хочется верить в сказку)
У меня диагностировали фолликулярную 3а типа - 3 начальной стадии.
Протоколы назначили R-COP после 1 вливания лимфоузлы уменьшились больше чем наполовину, пока второго курса ждала опять увеличились, второй курс влили вроде уменьшились, сейчас перед 3-им вливанием врачи сомневались что протокол работает, но на консилиуме решили продолжить до 4 курсов R-COP потом контроль и посмотрят менять курс лечения или нет. (именно R-COP не CHOP)
На что настраиваться то вообще?
Форумчане как думаете какой вариант предпочтительнее при невыходе в ремисиию:
1. Усилить протокол до CHOP попробовать на нём выйти.
2. Уехать в Китай на car-t - сделать ткм по приезду.
3. Что то другое пробовать? Что? Какие варианты?
Что значит положительные?Многие у нас тут пролечились и живут обычной жизнью. ЧТо-то вам с типом и стадией попутали явно.
Обязательно окончание предписанного протоколом курса иначе это может грозить резистентностью опухоли и нехорошим прогнозом далее.
Вы уверены что car-t работает при вашем диагнозе?(напомню что у Сергея была первично-медиастенальная лимфома изначально..)
При невыходе в ремиссию у вас будет 2 линия терапии по другому протоколу более сильному, затем возможно АУТОТСК...
Я бы не стал врачам советовать и доказыть что-то, это только вызовет негатив..
Shlisschild
08.12.2017, 09:08
Что значит положительные?Многие у нас тут пролечились и живут обычной жизнью. ЧТо-то вы с типом и стадией попутали явно.
Обязательно окончание предписанного протоколом курса иначе это может грозить резистентностью опухоли и нехорошим прогнозом далее.
Вы уверены что car-t работает при вашем диагнозе?
Приневыходе в ремиссию у вас будет 2 линия терапии по другому протоколу, затем возможно АУТОТСК...
Я бы не стал врачам советовать и доказывать что-то, это только вызовет негатив..
С типом и стадией вроде нет ошибки. Тип 3а. Стадия 3-начальная, на грани со второй. Органы не задеты, костный чистый, лимфоузлы увеличены с обеих сторон диафрагмы.
В этом форуме на одной из страниц у Сергея просили спросить в Китае именно про фолликулярную и даже вроде с моим типом и ему ответили положительно, что лечат.
Ни в коем случае врачам ни чего доказывать не буду, мне для своего понимания, что и как можно лечить и в какой момент начинать взаимодействие с тем же Китаем.
Anatoly84
08.12.2017, 09:12
С типом и стадией вроде нет ошибки. Тип 3а. Стадия 3-начальная, на грани со второй. Органы не задеты, костный чистый, лимфоузлы увеличены с обеих сторон диафрагмы.
В этом форуме на одной из страниц у Сергея просили спросить в Китае именно про фолликулярную и даже вроде с моим типом и ему ответили положительно, что лечат.
Ни в коем случае врачам ни чего доказывать не буду, мне для своего понимания, что и как можно лечить и в какой момент начинать взаимодействие с тем же Китаем.
А симптомов у вас нет никаких помимо увеличенных узлов?
Вообще каждый случай болезни индивидуален за счет реакции организма и сопутствующих заболеваний, поэтому реально сложно судить. Даже врачу не зная всех особенностей конкретного пациента и по словам.
п.с. вот в том-то и вопрос что "вроде"..Не сочтите за грубость. Очень много тонкостей.
С Китаем Вам еще рано т.к. вы только начали лечение и первый протокол капаете. Ваши опасения понятны и близки, наберитесь немного терпения и окончания первой линии терапии и ее результатов.
Форумчанка
08.12.2017, 09:14
Доброго всем дня! Вчера встречали своего солдата (1 год и 7 месяцев ждали). Чувствует себя неплохо
Поздравляю! После всех ваших тревог и долгой разлуки - просто большущий праздник!
Anatoly84
08.12.2017, 09:16
Доброго всем дня! Вчера встречали своего солдата (1 год и 7 месяцев ждали). Чувствует себя неплохо. В эпикризе - метаболическая ремиссия. Не могу найти - почему такая? Должно же быть "полная".
Поздравляю Вас!!
Возможно у них просто такая формулировка, там же военврачи насколько я понял!! ПЭТ чистый и это главное!!
Olushka_ina
08.12.2017, 09:17
Всем привет и вагон здоровья!
Давно не писала...
Олюшка, здравствуйте. Давно здесь не была. Про Валену что-то слышно?
ОльгаА, Валену с тех пор так и не видела тут, она и не заходила больше :(
Форумчанка
08.12.2017, 09:20
Слушайте, а бывают примеры положительные с фолликулярной?
Ну по легкой пару курсов химий отстрелялись и ушли в ремиссию или таких примеров ни кто не знает? (я большая, но перед НГ хочется верить в сказку)
Отвечу про себя (нодальная диффузная В-клеточная маргинальной зоны). Стадия 4А. Мне ремиссию поставили уже после 3 вливания (R-CHOP). После 5 курса я робко заикнулась, что, может быть, не делать 6 курс? Врач замахала руками - да вы что, ни в коем случае, надо до конца прокапаться. Плюс 2 года поддержки ацеллбией. Я предпочитаю верить фактам, а не сказкам.
Olushka_ina
08.12.2017, 09:21
...Сегодня утром умер муж моей знакомой.Молодой мужчина.Еще в октябре по грибы ходил...Наталья даже попрощаться не успела-собиралась к нему завтра ехать..У их дочери сегодня ДР..Совсем маленькая девчушка..
т-клеточная унесла....
Химера, я так поняла, что это про него Вы писали,что сделали 4 курса R-CHOP ему, и пошла прогрессия...Странно,что ничего дальше не делали, ведь помимо R-CHOPa полно же протоколов и препаратов...R-CHOP-это же вроде вообще начальный стандарт. Хотя, мы,конечно,не врачи,чтобы судить...Может, там такой вид лимфомы, что по опыту врачи знали,что нет вариантов :(
Форумчанка
08.12.2017, 09:22
Я бы не стал врачам советовать и доказыть что-то, это только вызовет негатив..
Согласна. Тем более, когда пациент только в самом начале своего лечения. Другое дело - спросить, какие возможны варианты. Возможно, выбрать что-то более эффективное и дорогостоящее, если врачи не могут предложить это по ОМС.
Shlisschild
08.12.2017, 09:23
А симптомов у вас нет никаких помимо увеличенных узлов?
Вообще каждый случай болезни индивидуален за счет реакции организма и сопутствующих заболеваний, поэтому реально сложно судить. Даже врачу не зная всех особенностей конкретного пациента и по словам.
п.с. вот в том-то и вопрос что "вроде"..Не сочтите за грубость. Очень много тонкостей.
С Китаем Вам еще рано т.к. вы только начали лечение и первый протокол капаете. Ваши опасения понятны и близки, наберитесь немного терпения и окончания первой линии терапии и ее результатов.
Симптомов больше ни каких не проявлялось.
У меня как то быстро относительно диагностировали. Появилась шишка в паховой области, потеряла 1 месяц пока определилась что надо к онкологу (погоняли сначала по разным врачам). Потом биопсия: ИГХ в одной больнице, параллельно записалась к онкологу, за день до онколога ИГХ был на руках, поэтому ко второму онкологу который направляет на госпитализацию попала уже с диагнозами, анализами, готовенькая...госпитализацию назначили через 2 недели после визита, а дальше по накатнной
Одним словом от обнаружения до госпитализации 2,5 месяца.
Сергей 1986
08.12.2017, 09:28
Слушайте, а бывают примеры положительные с фолликулярной?
Ну по легкой пару курсов химий отстрелялись и ушли в ремиссию или таких примеров ни кто не знает? (я большая, но перед НГ хочется верить в сказку)
У меня диагностировали фолликулярную 3а типа - 3 начальной стадии.
Протоколы назначили R-COP после 1 вливания лимфоузлы уменьшились больше чем наполовину, пока второго курса ждала опять увеличились, второй курс влили вроде уменьшились, сейчас перед 3-им вливанием врачи сомневались что протокол работает, но на консилиуме решили продолжить до 4 курсов R-COP потом контроль и посмотрят менять курс лечения или нет. (именно R-COP не CHOP)
На что настраиваться то вообще?
Форумчане как думаете какой вариант предпочтительнее при невыходе в ремисиию:
1. Усилить протокол до CHOP попробовать на нём выйти.
2. Уехать в Китай на car-t - сделать ткм по приезду.
3. Что то другое пробовать? Что? Какие варианты?
Парой курсов отделаться точно не бывает,курсов должно быть минимум 6. Если что- то не добьют то рецидив или прогрессию лечить гораздо трудней,по себе знаю. То что узлы увеличиваются между курсами- это плохо и протокол надо менять,причем не на R-CHOP, а на более интенсивный. Если конечно увеличение не инфекционного характера,но это уже врачи должны определить. И ничего страшного даже в высокодозке нет,если назначат- не спорьте. Главное- вылечиться. В Китае все таки не совсем дёшево,1200 000 как минимум выйдет,да и как показывает практика- тоже не панацея. Если все таки нужно будет car t, при фолликулярных анти CD22 применяются,на них скорее всего надо дополнительную ИГХ делать,как и на CD19. Заодно тогда имеет смысл экспрессию PD-1 проверить для определения возможности применения ниволумаба и аналогичных препаратов.
Shlisschild
08.12.2017, 09:42
Парой курсов отделаться точно не бывает,курсов должно быть минимум 6..
6 и назначили пока, после 4-го КТ если результаты не удовлетворят будут менять протокол, если удовлетворят то еще 2 раза докапают и лучами добить предлагают + года года ацелбия
Если все таки нужно будет car t, при фолликулярных анти CD22 применяются,на них скорее всего надо дополнительную ИГХ делать,как и на CD19. Заодно тогда имеет смысл экспрессию PD-1 проверить для определения возможности применения ниволумаба и аналогичных препаратов
Я помню из форума что времени на ИГХ СD много потребовалось?
...Сегодня утром умер муж моей знакомой.Молодой мужчина.Еще в октябре по грибы ходил...Наталья даже попрощаться не успела-собиралась к нему завтра ехать..У их дочери сегодня ДР..Совсем маленькая девчушка..
т-клеточная унесла....
У каждого своя судьба, умирают и от обычной простуды. Хватит впитывать в себя этот негатив и распылять его на форуме, много людей на данный день лечатся и после прочтения подобных постов у них паника случается " а вдруг и у меня так же" учитывая что 90% молодые люди. Понимаю какое это горе, но подумайте и о других людях. Жёстко, зато правда, извините. Считаю, что одного поста про смерть было более чем достаточно.
Сергей 1986
08.12.2017, 10:01
6 и назначили пока, после 4-го КТ если результаты не удовлетворят будут менять протокол, если удовлетворят то еще 2 раза докапают и лучами добить предлагают + года года ацелбия
Я помню из форума что времени на ИГХ СD много потребовалось?
Лучше после 2 курса КТ сделать,в крайнем случай за свой счёт. То что врачи не назначили сами- пример преступного раздолбайства...или жадности...на таких вещах экономить нельзя. Дополнительную ИГХ на CD19 и PD-1 да,долго делали,правда по ОМС получилось.
Добавлено через 5 минут
У каждого своя судьба, умирают и от обычной простуды. Хватит впитывать в себя этот негатив и распылять его на форуме, много людей на данный день лечатся и после прочтения подобных постов у них паника случается " а вдруг и у меня так же" учитывая что 90% молодые люди. Понимаю какое это горе, но подумайте и о других людях. Жёстко, зато правда, извините. Считаю, что одного поста про смерть было более чем достаточно.
С одной стороны ты права,а с другой- наверное это все же предупреждение о том,что не простуду лечим. И что надо относиться к заболеванию со всей серьёзностью,не пытаться отделаться парой курсов,требовать от врачей КТ после 2- го r-chopa или 1- го r-dhapa,при необходимости уточнить: "а сделали ли вы мне нейропрофилактику? И если нет,то почему?" У меня самого присутствовало шапкозакидательское настроение к болезни,и в результате- снова в ГНЦ ...
это лето
08.12.2017, 10:34
У каждого своя судьба, умирают и от обычной простуды. Хватит впитывать в себя этот негатив и распылять его на форуме, много людей на данный день лечатся и после прочтения подобных постов у них паника случается " а вдруг и у меня так же" учитывая что 90% молодые люди. Понимаю какое это горе, но подумайте и о других людях. Жёстко, зато правда, извините. Считаю, что одного поста про смерть было более чем достаточно.
Я одна из тех, кто успел "загрузиться".Во время лечения была на подъеме, о болезни не думала.. Ну, случилось, ну преодолею... Сейчас же уговариваю себя не ходить на форум, не читать!!! Примеряю к себе все симптомы... Неделю болит голова, хотя знаю, что в этот период всегда одолевает вегето-сосудистая дистония.. Так нет же, забиваю в поисковике ненужные диагнозы.. Ребята, давайте оптимистичнее.. хотя б чуток.. даже зная о коаарном диагнозе..
Anatoly84
08.12.2017, 10:38
Я одна из тех, кто успел "загрузиться".Во время лечения была на подъеме, о болезни не думала.. Ну, случилось, ну преодолею... Сейчас же уговариваю себя не ходить на форум, не читать!!! Примеряю к себе все симптомы... Неделю болит голова, хотя знаю, что в этот период всегда одолевает вегето-сосудистая дистония.. Так нет же, забиваю в поисковике ненужные диагнозы.. Ребята, давайте оптимистичнее.. хотя б чуток.. даже зная о коаарном диагнозе..
Вот и продолжайте в духе оптимизма, не грузитесь по-пусту. Много бывает недугов разных и имея негативный опыт не стоит чуть что дальше его на себя примерять.
Лучше после 2 курса КТ сделать,в крайнем случай за свой счёт. То что врачи не назначили сами- пример преступного раздолбайства...или жадности...на таких вещах экономить нельзя. Дополнительную ИГХ на CD19 и PD-1 да,долго делали,правда по ОМС получилось.
Добавлено через 5 минут
С одной стороны ты права,а с другой- наверное это все же предупреждение о том,что не простуду лечим. И что надо относиться к заболеванию со всей серьёзностью,не пытаться отделаться парой курсов,требовать от врачей КТ после 2- го r-chopa или 1- го r-dhapa,при необходимости уточнить: "а сделали ли вы мне нейропрофилактику? И если нет,то почему?" У меня самого присутствовало шапкозакидательское настроение к болезни,и в результате- снова в ГНЦ ...
Да не делают они нейропрофилактику. Делать начинают (химию в спинной мозг) когда уже поставили нейролейкоз. Сама спрашивала у врача несколько раз, не делают такую профилактику. С мужем сейчас лежит на ауто тгск пациент как раз рецидив двккл с нейролейкозом перед ауто поставили. Сегодня домой выписывается.
Форумчанка
08.12.2017, 11:08
Да не делают они нейропрофилактику.
Ну тогда я совсем ничего не понимаю про эту нейропрофилактику. Делают её всё-таки или не делают?
Добавлено через 4 минуты
Я одна из тех, кто успел "загрузиться".Во время лечения была на подъеме, о болезни не думала.. Ну, случилось, ну преодолею... Сейчас же уговариваю себя не ходить на форум, не читать!!! Примеряю к себе все симптомы.....
Я принципиально не стала ничего читать о своём заболевании, пока проходила лечение. И только спустя где-то полгода после окончания осмелела. И не жалею об этом. Потому что на самом деле здесь можно почерпнуть много полезного. Плюс, вижу, что люди способны через многое пройти и многое выдержать.
Лучше после 2 курса КТ сделать,в крайнем случай за свой счёт. То что врачи не назначили сами- пример преступного раздолбайства...или жадности...на таких вещах экономить нельзя. Дополнительную ИГХ на CD19 и PD-1 да,долго делали,правда по ОМС получилось.
Добавлено через 5 минут
С одной стороны ты права,а с другой- наверное это все же предупреждение о том,что не простуду лечим. И что надо относиться к заболеванию со всей серьёзностью,не пытаться отделаться парой курсов,требовать от врачей КТ после 2- го r-chopa или 1- го r-dhapa,при необходимости уточнить: "а сделали ли вы мне нейропрофилактику? И если нет,то почему?" У меня самого присутствовало шапкозакидательское настроение к болезни,и в результате- снова в ГНЦ ...
Сергей, а какой протокол в итоге предложили вам сейчас, или вы с ее еще о ожидании? Пэт Новый не надо делать?
Сергей 1986
08.12.2017, 11:46
Да не делают они нейропрофилактику. Делать начинают (химию в спинной мозг) когда уже поставили нейролейкоз. Сама спрашивала у врача несколько раз, не делают такую профилактику. С мужем сейчас лежит на ауто тгск пациент как раз рецидив двккл с нейролейкозом перед ауто поставили. Сегодня домой выписывается.
Вот. А надо делать,особенно при прогрессии. Хотя не все лимфомы могут давать поражение ЦНС .Буду тоже этот вопрос поднимать.
Добавлено через 1 минуту
Сергей, а какой протокол в итоге предложили вам сейчас, или вы с ее еще о ожидании? Пэт Новый не надо делать?
Пока в ожидании ИГХ. Нужен точный морфологический состав опухоли,чтоб было проще понять,чем тут можно помочь.. Насчёт ПЭТ были разговоры,может и назначат.
Добавлено через 42 секунды
Сегодня вытащили дренаж из лёгких и наконец то домой отпустили.
[QUOTE=Вера717;405946]Да не делают они нейропрофилактику. Делать начинают (химию в спинной мозг) когда уже поставили нейролейкоз.
Наверное, правильно делают - это же мировая практика. Не безвредная ведь процедура, сильно на организм влияет, а он и так уже после многих химий "никакой". Нейролейкоз возникает у 4% пациентов, получается, что 96% - будут просто так химичить? Мне кажется, нужно просто хорошо выучить симптомы и следить за собой, чтобы не пропустить, если что. И спасибо Вам, Химера, что, несмотря на свою боль, поделились с нами этими знаниями. Ведь большинство из нас и не предполагало, что такое может быть, а теперь будем внимательнее.
Выбор каждого из нас - впадать в панику или надеть розовые очки и закрыть уши. Мне лично очень импонируют Сергей и Вера - они анализируют ситуацию, собирают информацию и стараются выбрать самое рациональное решение в этих непростых ситуациях.
И немножко о врачах: они НЕ БОГИ, а обычные люди. А мы что - все нобелевские лауреаты в своих профессиях? Просто наши "косяки" можно исправить или просто на них "забить". Я, когда мой новый врач не дал мне мобильный, обиделась, а потом села и посчитала. Получилось, что он одновременно ведёт порядка 70 -100 больных. А зарплата у ординатора 1 меда 27000руб.
[QUOTE=Вера717;405946]Да не делают они нейропрофилактику. Делать начинают (химию в спинной мозг) когда уже поставили нейролейкоз.
Наверное, правильно делают - это же мировая практика. Не безвредная ведь процедура, сильно на организм влияет, а он и так уже после многих химий "никакой". Нейролейкоз возникает у 4% пациентов, получается, что 96% - будут просто так химичить? Мне кажется, нужно просто хорошо выучить симптомы и следить за собой, чтобы не пропустить, если что. И спасибо Вам, Химера, что, несмотря на свою боль, поделились с нами этими знаниями. Ведь большинство из нас и не предполагало, что такое может быть, а теперь будем внимательнее.
Выбор каждого из нас - впадать в панику или надеть розовые очки и закрыть уши. Мне лично очень импонируют Сергей и Вера - они анализируют ситуацию, собирают информацию и стараются выбрать самое рациональное решение в этих непростых ситуациях.
И немножко о врачах: они НЕ БОГИ, а обычные люди. А мы что - все нобелевские лауреаты в своих профессиях? Просто наши "косяки" можно исправить или просто на них "забить". Я, когда мой новый врач не дал мне мобильный, обиделась, а потом села и посчитала. Получилось, что он одновременно ведёт порядка 70 -100 больных. А зарплата у ординатора 1 меда 27000руб.
я скажу так..у моего мужа визуально не наблюдалось никаких поражений цнс-ни тремора,ни изменений в памяти,ни головокружений,ни ухудшения координации.НИЧЕГО!!!!только в последнюю неделю его жизни-когда после приема антибиотиков начались сильные головные боли ,головокружение и тошнота,а затем апатия (неделю не ел и не пил)....Я всегда спрашивала о изменении состояния..Даже,пардон,как спал,как поел,как покакал..Да,дико звучит,но он понимал,почему я спрашиваю,и давал отчет....У нас были очень доверительные отношения,и он знал,что просто так я не трындю никогда!!!!
Поэтому я дико переживаю,что не уследила за тем,что НЕ СДЕЛАЛИ нейропрофилактику!!!! И я не хочу,чтобы наш путь прошел кто то еще!!!!
И я буду писать и говорить об этом!!!
И не пишите мне "о негативе"!!! не прячьте голову в песок!!!! делайте все по максимуму для своего здоровья. подумайте о себе.Подумайте о тех,кто вас ЛЮБИТ.Как они будут жить без вас,если вы насрете на такую "мелочь"??? Ваши дети,как они без вас будут жить? с чем они столкнутся?а если ваши мужья и жены будут в таком состоянии,что не смогут без вас? вы об этом думаете????
и,кстати,о врачах..я вижу в фейсбуке и инстаграмме тех,кто лечил моего мужа.Скажу,что их доход позволял гораздо больще,чем нашей семье-обычному менеджеру-продажнику и классному инженеру в области ИТ,который имел специализацию и квалификацию,равную которой имело 10-15 человек в РФ.....так что не надо про низкие зарплаты врачей (в москве,точно)
Химера, вот странно, Ваш муж ведь лечился в той же больнице где лечилась Зоя ? Или я ошибаюсь? Я помню, еще Зоя здесь писала, что ей между курсами делали эту нейропрофилактику (введение метотрексата в спинной мозг). С тех пор мне , честно говоря, эта нейропрофилактика и не дает покоя периодически. Почему Зое делали ее, а больше никому не делали? И наши врачи отрицают эту процедуру как профилактику. Что Ваш лечащий врач на это сказала, почему она ее не назначила своевременно?
Есть тут кто нибудь, кому такое делали?
После окончания лечения я задавала этот вопрос шаркунову и он ответил что моей снохе должны были сделать нейропрофилактику в обязательном порядке т . к при локализации в молочной железе эта процедура предусмотрена клиническими рекомендациями.но увы...
Белка 02051963
08.12.2017, 18:31
Химера, вот странно, Ваш муж ведь лечился в той же больнице где лечилась Зоя ? Или я ошибаюсь? Я помню, еще Зоя здесь писала, что ей между курсами делали эту нейропрофилактику (введение метотрексата в спинной мозг). С тех пор мне , честно говоря, эта нейропрофилактика и не дает покоя периодически. Почему Зое делали ее, а больше никому не делали? И наши врачи отрицают эту процедуру как профилактику. Что Ваш лечащий врач на это сказала, почему она ее не назначила своевременно?
Есть тут кто нибудь, кому такое делали?
Я первый раз слышу про эту профилактику. Мне ничего подобного не делали.
[QUOTE=Химера
Да,в той же..и даже у того же врача (Толстых)...И не далее,чем вчера об этом беседовали..
И сошлись во мнении,будто это были 2 разных человека-на столько врач была внимательна к ней,и на столько равнодушна к нам.
Сергей 1986
08.12.2017, 19:34
Нейропрофилактика обязательно: лимфома яичка либо молочной железы,там даже в протокол метотрексат входит. При первично-медиастинальной тоже вероятность поражения ЦНС есть достаточно большая,и нейропрофилактику делают.. ДБККЛ и Т- клеточные получается что тоже надо. А вот фолликулярные и Ходжкина вроде ЦНС крайне редко поражают и нейропрофилактика может и не нужна.
Добавлено через 3 минуты
Да,в той же..и даже у того же врача (Толстых)...И не далее,чем вчера об этом беседовали..
И сошлись во мнении,будто это были 2 разных человека-на столько врач была внимательна к ней,и на столько равнодушна к нам.
У меня сложилось мнение,что врачи так "экспериментируют" с пациентами,чтобы "вывести" максимально эффективную методику...На м же еще и диагноз меняли..Изначально писали б-крупн.дифф,а ка случился рецидив,ГНЦ написало в ИГХ "неопределенно-между б-крупнокл и фолликул. 3го типа"..И даже в 2х выписках так написали..Ведь вернулось же-значит ОНО!!! В Боткинской Новицкая как увидела "новый диагноз"-сразу сказала-не верю!! В общем,дело темное...Стекла на пересмотр мы не отдавали-ибо уже было не до того((((В общем,много было странностей ..И просто мерзостей..Когда дежурная врач просто игнорировала,когда я ночью металась по отделению,чтобы мужу сняли эпилептический приступ и боль,спровоцированные отеком мозга...Поверьте,так было..прошла мимо,сказав-"он меня узнал,никакого измененного сознания нет"..Даже фамилию могу сказать-Курдюкова Анна Владимировна...Это была его предпоследняя ночь.
За время лечения сменилось 2 врача...сначала Толстых,потом Маврина...Первая меня не слушала откровенно,а вторая..не знаю...Мне не хочется вспоминать об обеих(((
Как раз скорее всего лифома и поменяла морфологию при рецидиве. В ГНЦ Ковригина делает ИГХ,вряд ли она ошиблась. У меня тоже была ПМБККЛ, а теперь- лимфома серой зоны ( промежуточное между ПМБККЛ и Ходжкина). Потому и вторая линия не работала...
Нейропрофилактика обязательно: лимфома яичка либо молочной железы,там даже в протокол метотрексат входит. При первично-медиастинальной тоже вероятность поражения ЦНС есть достаточно большая,и нейропрофилактику делают.. ДБККЛ и Т- клеточные получается что тоже надо. А вот фолликулярные и Ходжкина вроде ЦНС крайне редко поражают и нейропрофилактика может и не нужна.
Сергей,ну вот видите-"положено по протоколу" не всегда совпадает с реальностью..Что в нашем случае,что в случае нашего знакомого.Экспериментаторы-экономисты(((за чужой счет...Сергей..Б крупноклеточная НИКОГДА не перерождается в фолликулярную!!!! Наоборот-да.
Людмила65
08.12.2017, 19:35
В моей жизни попадались разные врачи. Даже из одной специализации -разные. В 2015 была врач-гинеколог, от воспоминания только больно становится, а пошел уж третий год ...
В 2016-2017 онкологи вернули мне веру во врачей, но мне было неимоверно трудно начать доверять людям в белых халатах. И то не всем, но лечившим меня врачам я верю. И искренне им благодарна.
Мне кажется, я немного могу понять боль Химеры, когда отчаяние и боль заволакивают пеленой и слезы льются потоком и без звука.
Но я стараюсь верить, что никто из врачей намеренно не желает зла человеку. Иногда просто так складываются обстоятельства. Нет лекарств, нет возможности...
У врачей-онкологов есть утвержденные в стране протоколы лечения, они должны им следовать. Тут могут быть вопросы к тем людям, которые намеренно не лицензируют лекарства, не закупают, если деньги выделены.
Химера, вы в праве ненавидеть того, кто намерено допускал халатность. Того, кто не закупил необходимых лекарств.
Но, пожалуйста, не начинайте ненавидеть просто всех врачей, они разные, как и все люди. Вспомните, вам те же врачи подарили год совместной с мужем жизни. Это меньше чем хотелось, но всегда больше чем ничего.
Я полтора года обследовалась у гематолога он мне на каждом приеме говорил что заболевания ни какого нет.Гемоглабин 56, обморочное состояниеПока на лимфома клаб Н.Н. Шаркунов не посоветовал сдать кровь на В 12 и если его не хватает то сделать трепанбиопсию что-бы не пропустить серьезное заболевание.В итоге В12 при норме 190 у меня 30 никакой трепанбиопсии а только иньекция В12.И все.....даже не сказал что его теперь постоянно надо контролировать.И как такому врачу можно доверять.
Сергей 1986
08.12.2017, 19:41
Сергей,ну вот видите-"положено по протоколу" не всегда совпадает с реальностью..Что в нашем случае,что в случае нашего знакомого.Экспериментаторы-экономисты(((за чужой счет...Сергей..Б крупноклеточная НИКОГДА не перерождается в фолликулярную!!!! Наоборот-да.
А первая ИГХ тоже в ГНЦ была проведена?
А первая ИГХ тоже в ГНЦ была проведена?
и первый,и последний мы лечились в гкб52...
и нейропрофилактики не было ..ни тогда ни потом.
игх делали в гнц..обе-и когда делали вторую,затребовали результат первой..но какой бы кусок мяса им ни достался-всегда пишут,что материал ничтожен,и конкретизация невозможна...Сколько с людьми разговаривала-у большинства такая формулировка...подстраховываются...
Полянка65
08.12.2017, 19:59
Да не делают они нейропрофилактику. Делать начинают (химию в спинной мозг) когда уже поставили нейролейкоз. Сама спрашивала у врача несколько раз, не делают такую профилактику. С мужем сейчас лежит на ауто тгск пациент как раз рецидив двккл с нейролейкозом перед ауто поставили. Сегодня домой выписывается.
Я спрашивала у нашего лечащего в самом начале лечения , про нейропрофилактику, он сказал, что ее делают при бластоидных формах лимфом, у муже бластов не было, я спрашивала про метотрексат , ( как то так называется, кажется , уже не помню точно).
Вера, как у вас дела ? Как муж себя чуствует?
Как раз скорее всего лифома и поменяла морфологию при рецидиве. В ГНЦ Ковригина делает ИГХ,вряд ли она ошиблась. У меня тоже была ПМБККЛ, а теперь- лимфома серой зоны ( промежуточное между ПМБККЛ и Ходжкина). Потому и вторая линия не работала...
Сергей у вас если не ошибаюсь первая линия была r da epoch?
И после него вы уехали в Китай...
Сергей у вас если не ошибаюсь первая линия была r da epoch?
И после него вы уехали в Китай...
Сергей, серая зона лечится же такими протоколами как пмбкл,это диффузную лучше чопом лечить. Все весьма странно
люди..не забывайте о том,что рецидивы в основном резистентны...так что "лучше" и "странно" тут не работают..только "повезло" и "новый продукт"...и возможно не с первого раза.только не нужно снова о негативе.
Сергей 1986
08.12.2017, 20:55
Сергей у вас если не ошибаюсь первая линия была r da epoch?
И после него вы уехали в Китай...
R-da- epoch 6 курсов, потом 1 r- dhap,1 r- dexaBeam,1 r- igev+ ox, затем ниволумаб, ленолидомид и потом Китай...
Добавлено через 1 минуту
Сергей, серая зона лечится же такими протоколами как пмбкл,это диффузную лучше чопом лечить. Все весьма странно
Также,только прогноз хуже,и надо было ауто сразу после епочей,но кто ж знал...
Добавлено через 5 минут
И кстати,ещё вопрос когда именно это стала " серая зона": после епочей или после car t...
Георгиий
09.12.2017, 03:02
Перечитал несколько последних страниц...Воспринимать спокойно печальные истории лечения трудно, особенно новичкам. В начале своего пути я , открыв рот, слушал врачей, рылся в инете, затаив дыхание, прислушивался к своим "потрохам". Множество <ну почему так ?>, горькая обида, вселенская тоска, страх безысходности - приходили, и не раз...Но идя по выпавшему пути, пришли: знание-представление о своей болезни и осознание своих дальнейших действий. И когда на ВК заведующая отделением противоопухолевой терапии сказала:"Вылечить с таким диагнозом не возможно, стабилизируем, продлим жизнь", принял это спокойно, не без огорчения конечно.. Я это к чему ? Отвечая на сообщения, не повторяйте посты полностью, курсором удаляйте текст, оставляя лишь те фразы, на которые отвечаете. Будет конкретно и менее эмоционально. Кому нужно, тот найдет и прочтет пост полностью, в оригинале. С уважением, выздоравливайте !
Я спрашивала у нашего лечащего в самом начале лечения , про нейропрофилактику, он сказал, что ее делают при бластоидных формах лимфом, у муже бластов не было, я спрашивала про метотрексат , ( как то так называется, кажется , уже не помню точно).
Вера, как у вас дела ? Как муж себя чуствует?
Полянка, муж пока очень слаб, в организме все успокоилось (в плане диареи отеков), но теперь его бессилие накрыло. Есть пьет по немногу. Лейкоциты, тромбоциты медлено но растут. Врач говорит что это нормально, сильно пострадала слизистая жкт - мукозит осложненый колитом, и все лейкоциты и тромбоциты бросаются на ремонт слизистой, поэтому в анализе крови их пока мало. А вот стоматит во рту у мужа был но совсем его не беспокоил, и уже давно прошел. У мужа уже 5 недель пребывания в больнице. Вообщем у нас все труднее идет, но держимся, надеемся на лучшее.
Форумчанка
09.12.2017, 06:48
У мужа уже 5 недель пребывания в больнице. Вообщем у нас все труднее идет, но держимся, надеемся на лучшее.
Вера, всё-таки медленно, но верно муж идёт на поправку. Сил вам обоим, терпения и веры, что всё не напрасно.
Анна (Москва)
09.12.2017, 08:46
У меня самого присутствовало шапкозакидательское настроение к болезни,и в результате- снова в ГНЦ ...
Сергей, у Вас никогда не было шапкозакидательского настроения:) Как никто другой всегда относились к себе ответственно ....и к нам. Всем помогаете советом, разъясняете тонкости лечения. Это ценно.
Я очень мало читаю научных статей, так как мало что понятно. А вот на форум захожу всегда. Через общение сразу складывается картинка и про себя. Так что ВСЕМ благодарное спасибо!
Сергей,Олюшка, Вера, Вам особенно) Вы лучше врачей все объясните;)
Полянка65
09.12.2017, 14:19
Полянка, муж пока очень слаб, в организме все успокоилось (в плане диареи отеков), но теперь его бессилие накрыло. Есть пьет по немногу. Лейкоциты, тромбоциты медлено но растут. Врач говорит что это нормально, сильно пострадала слизистая жкт - мукозит осложненый колитом, и все лейкоциты и тромбоциты бросаются на ремонт слизистой, поэтому в анализе крови их пока мало. А вот стоматит во рту у мужа был но совсем его не беспокоил, и уже давно прошел. У мужа уже 5 недель пребывания в больнице. Вообщем у нас все труднее идет, но держимся, надеемся на лучшее.
Вера, ну это уже хорошо!. У мужа тоже мукозит был 4ст. , пил нормофлорин д, Омез, ел мало, слабость была ужасная, мои эмоции, когда я его увидела после пересадки, были как у Вас, и взгляд был какой то потусторонний, вобщем , ужас! Но потихоньку все пошло на поправку, вес вернулся через месяц- полтора, а летом уже уехали на дачу , он даже делать что то начал, сказали, только, чтобы контакта с землей не было. Так что, терпения и все будет ОК!
Добрый вечер!
Прошу посодействовать мне в научном исследовании! Пишу диплом на тему "Исследование личностной сферы у онкологических больных"! Буду рада вашему отклику. Исследование ПОЛНОСТЬЮ АНОНИМНОЕ! Единственное, я прошу вас писать во всех тестах одно и тоже имя или псевдоним(чтобы я могла сгруппировать все результаты). Методики очень простые и быстрые, не требуют длительных размышлений. Прикрепляю ссылки на методики. Буду очень благодарна за помощь!
https://docs.google.com/forms/d/1BBTSoXS27ttnmTvKTUQ7WtzsL2dCmexvBlrAckw0RNE/edit
https://docs.google.com/forms/d/1rppNRrVCINuNeFoxiiU6lkErXi-vFHzjXV-8KCyi2JQ/edit
https://docs.google.com/forms/d/1oUW_8YaqYAjA2Gy8NZ2MZUfwYeRrdxG2el_ThtdteUY/edit
https://docs.google.com/forms/d/12bDswW0AUk9dPfdSBbtgOECuRtf2ede_QD4sZCTTo9Q/edit
https://docs.google.com/forms/d/1UWUEGuspURloieiyPGMWrWOD0GAcP_KiNf5C6K1M4kI/edit
Форумчанка
11.12.2017, 14:59
Добрый вечер!
Прошу посодействовать мне в научном исследовании!
Тишина наступила после этой просьбы.:)Мальвина, Вы извините, но я никогда не прохожу никакие тесты. Мне всегда не хватает нужных ответов, приходится отвечать как попало, плюс я не умею отвечать без размышления... Короче говоря, тесты - это не моя история. Сожалею, что не могу помочь.
Белка 02051963
11.12.2017, 15:43
Я понимаю как важны научные исследования...без них никак...но сама не могу в них участвовать по одной лишь причине- это обязывает.
Георгиий
12.12.2017, 05:34
Добрый вечер!
Прошу посодействовать мне в научном исследовании! Пишу диплом на тему "Исследование личностной сферы у онкологических больных"!
Вам бы лучше провести опрос по месту жительства, где получите свежие и достоверные ответы. Наши ответы по истечении времени будут сухие...В народ идите, в народ !:p
Добавлено через 21 минуту
Вам бы лучше провести опрос по месту жительства, где получите свежие и достоверные ответы. Наши ответы по истечении времени будут сухие...В народ идите, в народ !:p
халява
ХАЛЯВА, -ы, ХАЛЯВКА, -и, ж. Что-л. нетрудное, пустяковое, доставшееся без труда, окольным путем; подделка, легкая работа. На халяву — даром, бесплатно. На халяву и уксус сладкий — всё хорошо, что даром. Халява, сэр — бесплатно; не надо платить. См. также: ловить халяву «халявщик» — человек, делающий, получающий что-л. даром.
Форумчанка
12.12.2017, 06:40
Вам бы лучше провести опрос по месту жительства, где получите свежие и достоверные ответы. Наши ответы по истечении времени будут сухие...В народ идите, в народ !:p
Не могу с Вами полностью согласиться. Проводить опрос в онкодиспансерах среди людей, сидящих в очередях под кабинетами? Помню своё состояние - ужас. И ко мне в этот момент подойдут с тестом, не боюсь ли я помереть? Грустно мне или радостно, что я сижу в этой очереди? Вы же понимаете, какова будет моя реакция? Поэтому я вполне допускаю проведение таких вот виртуальных опросов. Наука же должна каким-то образом развиваться. Иначе где психологи будут черпать материал для своей работы с пациентами, в том числе, онкологическими? Просто тесты - это не моя история. Я их в принципе не прохожу.
Георгиий
12.12.2017, 07:23
Не могу с Вами полностью согласиться. Проводить опрос в онкодиспансерах среди людей, сидящих в очередях под кабинетами? Помню своё состояние - ужас. И ко мне в этот момент подойдут с тестом, не боюсь ли я помереть? Грустно мне или радостно, что я сижу в этой очереди? Вы же понимаете, какова будет моя реакция? Поэтому я вполне допускаю проведение таких вот виртуальных опросов. Наука же должна каким-то образом развиваться. Иначе где психологи будут черпать материал для своей работы с пациентами, в том числе, онкологическими? Просто тесты - это не моя история. Я их в принципе не прохожу.
А если человек идет по легкому пути, не отрывая попы от дивана, хочет получить желаемое ? Тем более психолог должен общаться с живыми людьми, на себе прочувствовать психологическое состояние анкетируемых, ведь в этом его цель ! А если не может наладить диалог, какой это психолог...
Olushka_ina
12.12.2017, 16:00
И кстати,ещё вопрос когда именно это стала " серая зона": после епочей или после car t...
да, вот это было бы интересно узнать. я почему-то подумала ,что после car-t, т.к. та лимфома, в том виде, какая она была, из-за того,что ввели 2 вида клеток именно против ней, то она в том виде уже не могла голову поднять...
ведь говорилось ранее о том,что car-t клетки вообще по нескольку лет в организме работают и даже иммунитет к лимфоме создают...
а она вон она,получается, только в другом виде...
А там фиг знает, может быть,действительно,она ещё раньше мутировала,и уже по этой причине car-t клетки оказались не так эффективны...:confused:
Добавлено через 10 минут
и первый,и последний мы лечились в гкб52...
и нейропрофилактики не было ..ни тогда ни потом.
игх делали в гнц..обе-и когда делали вторую,затребовали результат первой..но какой бы кусок мяса им ни достался-всегда пишут,что материал ничтожен,и конкретизация невозможна...Сколько с людьми разговаривала-у большинства такая формулировка...подстраховываются...
Химера, мне в первый раз брали материал для ИГХ не в ГНЦ, а на Иваньковском ш.
Там поставили лимфому, но не ясно было,какую именно, только написали, что В-клеточная.
Когда приехала в ГНЦ,мне сказали привезти стёкла/блоки на пересмотр к ним. Но прям тут же и записали опять же на пункцию к хирургам в ГНЦ, как сказал Сергей Кириллович, надо записаться на всякий случай, вдруг материал окажется негодным.
Но,когда я привезла материал,то он их вполне устроил, никто не сказал,что он плохой, и они не стали сами забор делать.
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Химера
Да,в той же..и даже у того же врача (Толстых)...И не далее,чем вчера об этом беседовали..
И сошлись во мнении,будто это были 2 разных человека-на столько врач была внимательна к ней,и на столько равнодушна к нам.
Это более,чем странно :confused:
Добрый день!
Маргоша, как Ваши дела? Как прошла химиотерапия? Как-то волнительно, что Вы пропали.
Добавлено через 2 минуты
Сейчас оформляю документы на МСЭ. Вот и год прошел. Кто-нибудь, кроме Георгия, ещё проходил перекомиссию? Группу понизили или оставили ту же самую?
Георгиий
13.12.2017, 09:18
Добрый день!
Маргоша, как Ваши дела? Как прошла химиотерапия? Как-то волнительно, что Вы пропали.
Добавлено через 2 минуты
Сейчас оформляю документы на МСЭ. Вот и год прошел. Кто-нибудь, кроме Георгия, ещё проходил перекомиссию? Группу понизили или оставили ту же самую?
Оставили I группу бессрочно...в онкоцентре за меня "порадовались", мол больше не придется бумаги собирать.. А мне их "радость" до одного места, коль не могут или не хотят..
Оставили I группу бессрочно...в онкоцентре за меня "порадовались", мол больше не придется бумаги собирать.. А мне их "радость" до одного места, коль не могут или не хотят..
Давайте надеяться, что Вы на КИ вылечитесь, а группа так и останется. И это действительно будет радость.
Добрый день. И мне хочется узнать как там Маргоша. Я прошла 1 курс поддержки. Но все ровно для меня это очень волнительно, наверно у меня сильно "нервишки" расшатались во время химии.
Всем привет! Я в феврале пойду на 6 освидетельствование. Сначала в 2013году дали 3 группу, после рецидива 2группу
, а сейчас опять 3группа. Вот не знаю какую в феврале дадут, может снимут.
Сергей55
13.12.2017, 17:09
у нас 20 переосвидетельствование, была 2 группа, какую сейчас дадут - посмотрим, а в понедельник еще очередная поддержка, 5 уже
у нас 20 переосвидетельствование, была 2 группа, какую сейчас дадут - посмотрим, а в понедельник еще очередная поддержка, 5 уже
А за сколько лет 20-е? Группу ведь на год дают, а через 5 лет - пожизненно. Я так слышала. Но, может быть, ошибаюсь? Мне понравилось с инвалидностью, жаль будет расставаться, если что. Доплата к пенсии копеечная, рублей 600, но зато бесплатные электрички и музеи.
Лет 15 назад инвалидность давали легко и пожизненно. Мне предлагали, но я сделала глупость - отказалась, а теперь по тем же показаниям ничего не положено.
Сергей55
13.12.2017, 18:53
А за сколько лет 20-е? Группу ведь на год дают, а через 5 лет - пожизненно. Я так слышала. Но, может быть, ошибаюсь? Мне понравилось с инвалидностью, жаль будет расставаться, если что. Доплата к пенсии копеечная, рублей 600, но зато бесплатные электрички и музеи.
Лет 15 назад инвалидность давали легко и пожизненно. Мне предлагали, но я сделала глупость - отказалась, а теперь по тем же показаниям ничего не положено.
я наверно не правильно написал, 20 декабря у нас переосвидетельствование, а не 20 по счету.
Белка 02051963
13.12.2017, 18:56
Добрый день!
Маргоша, как Ваши дела? Как прошла химиотерапия? Как-то волнительно, что Вы пропали.
Добавлено через 2 минуты
Сейчас оформляю документы на МСЭ. Вот и год прошел. Кто-нибудь, кроме Георгия, ещё проходил перекомиссию? Группу понизили или оставили ту же самую?
я 2 года была на 1, потом 2 года на 2 и теперь 3 бессрочная
Добрый вечер.
А муж ни в какую не хочет инвалидность оформлять, даже говорить на эту тему отказывается. Не знаю, может мы не правы, что не оформляем? Потом может какие то сложности из за этого возникнут?
Мужа пока не выписывают. Может быть в эту пятницу. Тромбоциты то поднимутся то откатятся, и лечащий не разрешает пока домой, но говорит что это все нормально, и все по разному восстанавливаются, может до 6 месяцев длиться полное восстановление показателей. Чувствует себя уже более-менее, в себя приходит в плане настроения (точно Полянка до этого писала - что какая то отстранненость и апатия после трансплантации появляется у человека), слабость еще есть пока, но уже аппетит появился, выходит в коридор.
Olushka_ina
13.12.2017, 19:20
Всем здравствовать!
Добрый день!
Маргоша, как Ваши дела? Как прошла химиотерапия? Как-то волнительно, что Вы пропали.
Добавлено через 2 минуты
Сейчас оформляю документы на МСЭ. Вот и год прошел. Кто-нибудь, кроме Георгия, ещё проходил перекомиссию? Группу понизили или оставили ту же самую?
Я проходила только вот в декабре 7-го числа. Дали 1-ую группу.
Сначала у меня была 1-ая на 2 года, потом перевели на вторую.
И вот в этот раз я им собрала бумаги с рецидивом да плюс ещё там сопутствующего понаписали мне люди добрые. Да ещё,когда в прошлый раз на вторую перевели, я им указывала,что на КТ у меня 2 лу увеличились, на что они сказали,что это незначительно.
Вот в этот раз говорю, что,мол, сняли с меня тогда первую группу, а у меня как раз рецидив уже начинался...
Когда озвучили,что дают первую, я сказала, что вот бы уже на постоянку ( прямо как наглая морда)). На что мне сказали, что постоянно её дать не могут сейчас,т.к. в прошлый раз была "вилка",т.е. понижение группы.
Если бы в прошлый раз оставили первую, то автоматом бы была первая постоянно,т.к. если первая группа 2 раза подряд, то её уже так и оставляют.
что постоянно её дать не могут сейчас,т.к. в прошлый раз была "вилка",т.е. понижение группы.
Вот сволочи. Спецом же понижают. Зла не хватает. Как будто их своего личного кармана вынимаю.
Правда, аж бесят меня такие истории, ведь всё знают и понимают и так крохоборят.
Белка 02051963
13.12.2017, 21:57
Добрый вечер.
А муж ни в какую не хочет инвалидность оформлять, даже говорить на эту тему отказывается. Не знаю, может мы не правы, что не оформляем? Потом может какие то сложности из за этого возникнут?
Мужа пока не выписывают. Может быть в эту пятницу. Тромбоциты то поднимутся то откатятся, и лечащий не разрешает пока домой, но говорит что это все нормально, и все по разному восстанавливаются, может до 6 месяцев длиться полное восстановление показателей. Чувствует себя уже более-менее, в себя приходит в плане настроения (точно Полянка до этого писала - что какая то отстранненость и апатия после трансплантации появляется у человека), слабость еще есть пока, но уже аппетит появился, выходит в коридор.
Я не поняла- а разве у мужа нет сейчас инвалидности? Мне сразу дали, чтобы лечение проводить. И после пересадки 2 года Мабтеру выдавали по льготе бесплатно.
Я не поняла- а разве у мужа нет сейчас инвалидности? Мне сразу дали, чтобы лечение проводить. И после пересадки 2 года Мабтеру выдавали по льготе бесплатно.
Мужу по льготе ритуксимаб выдают без инвалидности, это не связанные моменты. Что бы инвалидность была, ее же оформить надо, он не оформляет. Да нам и лечащий ничего про это никогда не говорил.
александр ш
14.12.2017, 06:09
Я тоже инвалидность не оформлял,не хотел. Вылечился и всё, работаю.
Я тоже инвалидность не оформлял,не хотел. Вылечился и всё, работаю.
Муж тоже работает все лечение, и из дома, и из больницы по возможности. Все по договоренности. Вот только три прошедшие недели, когда совсем тяжко было, не выходил на связь в офис. Надеюсь, когда выпишут, хоть до НГ дома побудет.
Всем здоровья много-много!
У нас было переосвидетельствование в ноябре, дали 3 группу, а была 2, еще и не сразу приняли решение, собирались другим составом, в течение 3 недель после визита на МСЭ только огласили решение.
Сказали позвонят, но кто ж позвонит, побеспокоиться, пока сам это не сделаешь?
У мужа спрашивала каждый день: звонили? нет, так чего ждешь, звони сам, когда уже почти 3 недели прошло, справка была готова и он ее забрал. Получилась 3-я и через год снова на МСЭ.
Olushka_ina
14.12.2017, 08:10
Всем здоровья много-много!
У нас было переосвидетельствование в ноябре, дали 3 группу, а была 2, еще и не сразу приняли решение, собирались другим составом, в течение 3 недель после визита на МСЭ только огласили решение.
Сказали позвонят, но кто ж позвонит, побеспокоиться, пока сам это не сделаешь?
У мужа спрашивала каждый день: звонили? нет, так чего ждешь, звони сам, когда уже почти 3 недели прошло, справка была готова и он ее забрал. Получилась 3-я и через год снова на МСЭ.
Вот так вот, реально больным людям третью, и то на год. В то время,как здоровый человек может сделать вторую рабочую за 200 тыс. рублей:(, которые максимум через пару лет окупятся:mad: И даже не спрашивайте, откуда эта инфа , но это 100%. и это не когда-то там было,это прямо сейчас, когда больным ,и то еле дают, типа "ОЧЕНЬ СТРОГО СТАЛО".
Георгиий
14.12.2017, 08:20
Оформить или нет инвалидность - решения разные и ситуации бывают разные. 1.Если физическое состояние позволяет, то многие хотят продолжить работать и тут группа может стать преградой. Понятно , что предпочтение отдадут здоровому человеку.Чтобы не говорили, на сегодня есть скрываемая дискриминация и по возрасту, и по здоровью. Для работающих решение этого вопроса зависит от качества отношений с руководством; устройство на новое место проблематично. 2.Чисто психологически человек инвалидность воспринимает как определение своей ущербности, неполноценности, что конечно отнюдь не так. И третье: на своем примере поясню. Оформил инвалидность. когда проходил 1 линию ХТ по совету врачей. Статистически по ОМС на пациента заложено 5 000 в год, и так как болеют не все сразу, то затраты на медлечение текущих больных как то перекрываются. Оговорюсь, что мои умозаключения приблизительны и неточны.. Так вот, мне назначили вливание золедроновой кислоты, 4 мг. флакон - 10 000 руб+ 12 инъекций, итого 120 000 руб, что по ОМС мне не достижимо. По физическому состоянию работать я уже не мог :ущемление спинного мозга выросшей опухолью, итог- частичный парез нижних конечностей. Говоря проще: ноги почти отнялись, год ходил как на протезах с тросточкой .Сегодня моя предельная скорость - пешая ходьба, три года как не бегал...Сейчас по 1 группе пенсия 17 000 + ЕДВ -2 400+ возврат за квартплату на сегодня - 900.. Подитожу: оформлять или нет пенсию - случаи индивидуальны..
Olushka_ina
14.12.2017, 08:55
1.Если физическое состояние позволяет, то многие хотят продолжить работать и тут группа может стать преградой. Понятно , что предпочтение отдадут здоровому человеку.Чтобы не говорили, на сегодня есть скрываемая дискриминация и по возрасту, и по здоровью.
На работе можно не сообщать об инвалидности.
Георгиий
14.12.2017, 08:58
Всем здоровья много-много!
У нас было переосвидетельствование в ноябре, дали 3 группу, а была 2, еще и не сразу приняли решение, собирались другим составом, в течение 3 недель после визита на МСЭ только огласили решение.
Сказали позвонят, но кто ж позвонит, побеспокоиться, пока сам это не сделаешь?
У мужа спрашивала каждый день: звонили? нет, так чего ждешь, звони сам, когда уже почти 3 недели прошло, справка была готова и он ее забрал. Получилась 3-я и через год снова на МСЭ.
Немного удивила процедура прохождения МСЭ....На своем примере поясню 1. В своей поликлинике собрал необходимые документы. 2 Получил заключение онколога. 3. Участковый терапевт отправил запрос в МСЭ по электронке. 4.Получил ответ с датой и временем прибыть на комиссию. 5 .Прошел комиссию. где огласили решение и указали день когда забрать справку об инвалидности. Все.
Добрый день. По поводу оформления инвалидности я согласна каждый определяет для себя сам. Но на что тогда лечиться? На зарплату мужа особо не разгонишься , когда еще 2 детей школьного возраста. Мне тоже дали 1 группу на 2 года. А ведь приходиться постоянно ездить на лечение, обследование за свой счет. Очень хочется на работу, но пока воздержусь. Трудно человеку проработавшему 20 лет оказаться в таком положении.
Людмила65
14.12.2017, 12:48
Здравствуйте может кто-нибудь может мне помочь.Как в анализе ИГХ указывается дефференцировка опухоли\высокодефференцированная или низкодефференцированная\.
Хуже низкодифференцированная, это значит, что опухолевые клетки утратили признаки здоровых соответствующих какому-то определённому органу.
Такие клетки более агрессивны.
александр ш
14.12.2017, 12:54
На работе можно не сообщать об инвалидности.
А как не сообщать?.Мы же мед.комиссию проходим 1 раз в 2 года.
Белка 02051963
14.12.2017, 14:20
Вот так вот, реально больным людям третью, и то на год. В то время,как здоровый человек может сделать вторую рабочую за 200 тыс. рублей:(, которые максимум через пару лет окупятся:mad: И даже не спрашивайте, откуда эта инфа , но это 100%. и это не когда-то там было,это прямо сейчас, когда больным ,и то еле дают, типа "ОЧЕНЬ СТРОГО СТАЛО".
Уважаемая Белка 02051963 (к сожалению, не знаю Вашего имени). Я - Форумчанка с форума жизни (лимфомы) Елена. У меня сегодня возникла проблема - почему-то администрация отключила мне возможность отправлять сообщения и выкинула с форума. Я не помню свой пароль, отправляю администрации заявку на изменение пароля, а мне не присылают на почту письмо с инструкциями по смене пароля и вообще полностью меня игнорируют. У меня нет никакой возможности обратиться к администрации. Регистрироваться заново я не рискую, потому что это запрещено правилами форума (ай-пи адрес-то у меня прежний). Вспомнила, что недавно Вы публиковали на форуме свой емейл, поэтому обращаюсь к Вам - других контактов у меня просто нет. У меня к Вам большая просьба - переслать мой вопрос Олюшке (вроде как она у нас супермодератор), чтобы со мной как-то разобрались. Никаких правил я не нарушала, абсолютно законопослушный участник форума. Не пойму, в чём причина. Заранее благодарна за понимание и участие.
Елена.
Добавлено через 3 минуты
Мужу по льготе ритуксимаб выдают без инвалидности, это не связанные моменты. Что бы инвалидность была, ее же оформить надо, он не оформляет. Да нам и лечащий ничего про это никогда не говорил.
Я не знаю где и как это бывает. У нас в НИИ гематологии и переливания крови больных сразу везут на МСЭ, там сразу назначают группу инвалидности .
Добавлено через 3 минуты
Муж тоже работает все лечение, и из дома, и из больницы по возможности. Все по договоренности. Вот только три прошедшие недели, когда совсем тяжко было, не выходил на связь в офис. Надеюсь, когда выпишут, хоть до НГ дома побудет.
Я даже не представляю- как это можно работать и лечиться? Мне делали химию с ноября и до июля, в августе трансплантация была. Я бы не смогла еще работать....еле ногами передвигала. Да и лицо как у дауна было.
Я даже не представляю- как это можно работать и лечиться? Мне делали химию с ноября и до июля, в августе трансплантация была. Я бы не смогла еще работать....еле ногами передвигала. Да и лицо как у дауна было.
Да я тоже после р чопа не знаю как можно было работать. Вот только сейчас на поддержке боле- менее улучшилось состояние.
Добавлено через 4 минуты
Все таки мне не понятно, почему одним после 6 курсов р чопа и назначают ауто , а другим поддержку ретуксимабом?
Уважаемая Белка 02051963 (к сожалению, не знаю Вашего имени). Я - Форумчанка с форума жизни (лимфомы) Елена. У меня сегодня возникла проблема - почему-то администрация отключила мне возможность отправлять сообщения и выкинула с форума. Я не помню свой пароль, отправляю администрации заявку на изменение пароля, а мне не присылают на почту письмо с инструкциями по смене пароля и вообще полностью меня игнорируют. У меня нет никакой возможности обратиться к администрации. Регистрироваться заново я не рискую, потому что это запрещено правилами форума (ай-пи адрес-то у меня прежний). Вспомнила, что недавно Вы публиковали на форуме свой емейл, поэтому обращаюсь к Вам - других контактов у меня просто нет. У меня к Вам большая просьба - переслать мой вопрос Олюшке (вроде как она у нас супермодератор), чтобы со мной как-то разобрались. Никаких правил я не нарушала, абсолютно законопослушный участник форума. Не пойму, в чём причина. Заранее благодарна за понимание и участие.
Елена.
Добавлено через 3 минуты
Я не знаю где и как это бывает. У нас в НИИ гематологии и переливания крови больных сразу везут на МСЭ, там сразу назначают группу инвалидности .
Добавлено через 3 минуты
Я даже не представляю- как это можно работать и лечиться? Мне делали химию с ноября и до июля, в августе трансплантация была. Я бы не смогла еще работать....еле ногами передвигала. Да и лицо как у дауна было.
Не смотря на то что сейчас после высокодозной хт муж тяжело перенес агранулоцитоз и показатели еще до сих пор (26 день) пляшут и никак не начнут стабильно расти, до этого 8 р-чопов и 3 р-дхапа муж перенес очень даже нормально, без каких либо побочек, без тошнот и лежаний. Но у мужа ведь офисная работа, все р-чопы из дома работал, просто потому что боялись простуд, это осень-зима была, а дхапы (летом) - неделю в больнице, две недели ходил на работу. Не знаю, вот так было. Мужчины химию полегче переносят, чем женщины.
Добавлено через 2 минуты
Да я тоже после р чопа не знаю как можно было работать. Вот только сейчас на поддержке боле- менее улучшилось состояние.
Добавлено через 4 минуты
Все таки мне не понятно, почему одним после 6 курсов р чопа и назначают ауто , а другим поддержку ретуксимабом?
Это зависит от диагноза и от ответа на р-чоп, или 1 линию хт. Если достигнута полная ремиссия, то поддержка или даже без поддержки, а если ответ недостаточный, то это считается н***агоприятным прогнозом, поэтому требуется более агрессивное лечение.
Olushka_ina
14.12.2017, 18:07
Уважаемая Белка 02051963 (к сожалению, не знаю Вашего имени). Я - Форумчанка с форума жизни (лимфомы) Елена. У меня сегодня возникла проблема - почему-то администрация отключила мне возможность отправлять сообщения и выкинула с форума. Я не помню свой пароль, отправляю администрации заявку на изменение пароля, а мне не присылают на почту письмо с инструкциями по смене пароля и вообще полностью меня игнорируют. У меня нет никакой возможности обратиться к администрации. Регистрироваться заново я не рискую, потому что это запрещено правилами форума (ай-пи адрес-то у меня прежний). Вспомнила, что недавно Вы публиковали на форуме свой емейл, поэтому обращаюсь к Вам - других контактов у меня просто нет. У меня к Вам большая просьба - переслать мой вопрос Олюшке (вроде как она у нас супермодератор), чтобы со мной как-то разобрались. Никаких правил я не нарушала, абсолютно законопослушный участник форума. Не пойму, в чём причина. Заранее благодарна за понимание и участие.
Елена.
Я никого не выкидывала с форума ,честно-честно. :) Переслала Админу проблему Вашу насчёт пароля.
Белка 02051963
14.12.2017, 18:13
Я никого не выкидывала с форума ,честно-честно. :) Переслала Админу проблему Вашу насчёт пароля.
Олюшка, это мне Елена на почту прислала. А я Вам.
Olushka_ina
14.12.2017, 18:35
Я даже не представляю- как это можно работать и лечиться? Мне делали химию с ноября и до июля, в августе трансплантация была. Я бы не смогла еще работать....еле ногами передвигала. Да и лицо как у дауна было.
Ну,это смотря какая работа.
Как-то довелось лежать в палате с одной женщиной.Она лежала с рецидивом, и ей вливали какую-то очень страшную химию.
Так вот она целыми днями была на телефоне и всё отвечала на вопросы своих сотрудников, т.к. она главный бухгалтер крупного предприятия с зарплатой намного больше 100 тыс.
Это у неё сильная уже химия была, а когда первый раз она лечилась, и был вроде бы R-CHOP(но точно не скажу), то она быстренько прокапывалась и сразу на работу. Но у неё на работе отдельный кабинет ,если что,даже диван есть и прилечь можно.
Т.е. на какую работу ходить и за какую зарплату, тоже имеет значение.
Добавлено через 1 минуту
Олюшка, это мне Елена на почту прислала. А я Вам.
Я поняла.
Думаю, она прочтёт. Ведь читать же она может тут,для этого необязательно каждый раз с паролем заходить.
Среди заблокированных пользователя с ником Elena я не нашла.
Добавлено через 11 минут
А как не сообщать?.Мы же мед.комиссию проходим 1 раз в 2 года.
у кого мед.комиссия, то понятно,что никак не скроешь.да и нельзя скрывать.
Но далеко не на всех работах мед.комиссию проходят.
У меня одна знакомая с давней работы на инвалидности второй группы (как-то случайно встретились, и она рассказала, сейчас-то она давно на другой работе работает), но на работе даже не говорила об этом. Группа у неё постоянная и давно уже. Она довольная, грит, пенсию эту инвалидную не снимала, и оч много денег уже накопилось, что можно вообще не работать)) у неё стажа много,поэтому,видимо, пенсия большая.
Но надо признаться,что она не очень-то и больна ...:D
Как-то давно вскочило что-то на лице.Ну,лицо есть лицо-она пошла удалять. А когда удалили,то гистология показала,что клетки там нехорошие (она именно такое слово употребила при рассказе).Но,видимо,всё было в самом начале, вроде как ей облучили чуть-чуть это место или даже лазером каким-то (в общем, если не знать, то шрам этот микроскопический на лице не увидишь), и никакой химии не было.
В таком случае если и дают группу, то на год-два, а потом снимают. Но у неё вторая бессрочная:D
От лекарств/санаторного лечения/проезда она отказалась,чтоб больше платили) Оно и понятно: лекарства не нужны)), а работает она в РЖД, там в санатории от работы можно поехать, и проезд при этом оплачивается. А на работу она на электричке ездит, а электрички у неё и так от работы бесплатные)) Кассиром работает-кассиры мед.комиссии не проходят.
Добавлено через 8 минут
Добрый день. И мне хочется узнать как там Маргоша. Я прошла 1 курс поддержки. Но все ровно для меня это очень волнительно, наверно у меня сильно "нервишки" расшатались во время химии.
Да, про Маргошу очень интересно, как у неё дела, и какое в итоге назначили лечение.
Надеюсь,она всё-таки отпишется нам.
Всем здоровья много-много!
У нас было переосвидетельствование в ноябре, дали 3 группу, а была 2, еще и не сразу приняли решение, собирались другим составом, в течение 3 недель после визита на МСЭ только огласили решение.
Сказали позвонят, но кто ж позвонит, побеспокоиться, пока сам это не сделаешь?
У мужа спрашивала каждый день: звонили? нет, так чего ждешь, звони сам, когда уже почти 3 недели прошло, справка была готова и он ее забрал. Получилась 3-я и через год снова на МСЭ.
Всем добрый вечер! У меня то же была комиссия, продлили 3 ещё на год, но сказали что снимут через год, если не будет ни какого лечения.
Белка 02051963
14.12.2017, 19:22
Ну,это смотря какая работа.
Как-то довелось лежать в палате с одной женщиной.Она лежала с рецидивом, и ей вливали какую-то очень страшную химию.
Так вот она целыми днями была на телефоне и всё отвечала на вопросы своих сотрудников, т.к. она главный бухгалтер крупного предприятия с зарплатой намного больше 100 тыс.
Это у неё сильная уже химия была, а когда первый раз она лечилась, и был вроде бы R-CHOP(но точно не скажу), то она быстренько прокапывалась и сразу на работу. Но у неё на работе отдельный кабинет ,если что,даже диван есть и прилечь можно.
Т.е. на какую работу ходить и за какую зарплату, тоже имеет значение.
Добавлено через 1 минуту
Я поняла.
Думаю, она прочтёт. Ведь читать же она может тут,для этого необязательно каждый раз с паролем заходить.
Среди заблокированных пользователя с ником Elena я не нашла.
Добавлено через 11 минут
у кого мед.комиссия, то понятно,что никак не скроешь.да и нельзя скрывать.
Но далеко не на всех работах мед.комиссию проходят.
У меня одна знакомая с давней работы на инвалидности второй группы (как-то случайно встретились, и она рассказала, сейчас-то она давно на другой работе работает), но на работе даже не говорила об этом. Группа у неё постоянная и давно уже. Она довольная, грит, пенсию эту инвалидную не снимала, и оч много денег уже накопилось, что можно вообще не работать)) у неё стажа много,поэтому,видимо, пенсия большая.
Но надо признаться,что она не очень-то и больна ...:D
Как-то давно вскочило что-то на лице.Ну,лицо есть лицо-она пошла удалять. А когда удалили,то гистология показала,что клетки там нехорошие (она именно такое слово употребила при рассказе).Но,видимо,всё было в самом начале, вроде как ей облучили чуть-чуть это место или даже лазером каким-то (в общем, если не знать, то шрам этот микроскопический на лице не увидишь), и никакой химии не было.
В таком случае если и дают группу, то на год-два, а потом снимают. Но у неё вторая бессрочная:D
От лекарств/санаторного лечения/проезда она отказалась,чтоб больше платили) Оно и понятно: лекарства не нужны)), а работает она в РЖД, там в санатории от работы можно поехать, и проезд при этом оплачивается. А на работу она на электричке ездит, а электрички у неё и так от работы бесплатные)) Кассиром работает-кассиры мед.комиссии не проходят.
Добавлено через 8 минут
Да, про Маргошу очень интересно, как у неё дела, и какое в итоге назначили лечение.
Надеюсь,она всё-таки отпишется нам.
Олюшка, я поняла, что Елена- это Форумчанка
Полянка65
14.12.2017, 19:23
Не смотря на то что сейчас после высокодозной хт муж тяжело перенес агранулоцитоз и показатели еще до сих пор (26 день) пляшут и никак не начнут стабильно расти, до этого 8 р-чопов и 3 р-дхапа муж перенес очень даже нормально, без каких либо побочек, без тошнот и лежаний. Но у мужа ведь офисная работа, все р-чопы из дома работал, просто потому что боялись простуд, это осень-зима была, а дхапы (летом) - неделю в больнице, две недели ходил на работу. Не знаю, вот так было. Мужчины химию полегче переносят, чем женщины.
Добавлено через 2 минуты
Это зависит от диагноза и от ответа на р-чоп, или 1 линию хт. Если достигнута полная ремиссия, то поддержка или даже без поддержки, а если ответ недостаточный, то это считается н***агоприятным прогнозом, поэтому требуется более агрессивное лечение.
Не соглашусь по по поводу ауто тск - , у нас ответ был очень хороший, после 6 курсов ХТ поставлена полная ремиссия, но при разных формах лимфом и подход к ним разный, нам сразу , еще в начале лечения, было сказано, что ауто ТСк обязательна, главное, чтоб достигли ремиссии, т.е. при нашей лимфоме зоны мантии, пересадка входит в первую линию лечения, а поддержка, по словам нашего доктора, мужу не нужна. Так что , в каждм случае все по разному.но я очень рада, что попала к этому доктору,т,.к, только благодаря ему нам поставлен правильный диагноз и назначено правильное лечение сразу, а не после того, как не помог бы стандартнвй rchop.По месту жительства нам вообще сказали, типа капайте р чоп, а не поможет, будем думать, что дальше делать, и пересадку сказали, может и не надо будет делать, потому что даже не захотели диагноз после пересмотра стекол в Рогчевском центре изменить, так и стоит в МОНИКАХ у них медиастенальная лимфома. А лечатся они все таки апо разному.
Olushka_ina
14.12.2017, 19:34
Олюшка, я поняла, что Елена- это Форумчанка
Посмотрела Форумчанку-она НЕ заблокирована.
Добавлено через 1 минуту
Не соглашусь по по поводу ауто тск - , у нас ответ был очень хороший, после 6 курсов ХТ поставлена полная ремиссия, но при разных формах лимфом и подход к ним разный, нам сразу , еще в начале лечения, было сказано, что ауто ТСк обязательна, главное, чтоб достигли ремиссии, т.е. при нашей лимфоме зоны мантии, пересадка входит в первую линию лечения, а поддержка, по словам нашего доктора, мужу не нужна. Так что , в каждм случае все по разному.но я очень рада, что попала к этому доктору,т,.к, только благодаря ему нам поставлен правильный диагноз и назначено правильное лечение сразу, а не после того, как не помог бы стандартнвй rchop.По месту жительства нам вообще сказали, типа капайте р чоп, а не поможет, будем думать, что дальше делать, и пересадку сказали, может и не надо будет делать, потому что даже не захотели диагноз после пересмотра стекол в Рогчевском центре изменить, так и стоит в МОНИКАХ у них медиастенальная лимфома. А лечатся они все таки апо разному.
Как же вам повезло с врачом! Страшно представить,что бы могло быть...
Белка 02051963
14.12.2017, 21:38
Посмотрела Форумчанку-она НЕ заблокирована.
Добавлено через 1 минуту
Как же вам повезло с врачом! Страшно представить,что бы могло быть...
Олюшка, вот Елена ответила мне
Вот сейчас снова пыталась обратиться к администрации, а мне пишут: "
Приносим вам свои извинения, но отправка сообщений была отключена администрацией."
Не соглашусь по по поводу ауто тск - , у нас ответ был очень хороший, после 6 курсов ХТ поставлена полная ремиссия, но при разных формах лимфом и подход к ним разный, нам сразу , еще в начале лечения, было сказано, что ауто ТСк обязательна, главное, чтоб достигли ремиссии, т.е. при нашей лимфоме зоны мантии, пересадка входит в первую линию лечения, а поддержка, по словам нашего доктора, мужу не нужна. Так что , в каждм случае все по разному.но я очень рада, что попала к этому доктору,т,.к, только благодаря ему нам поставлен правильный диагноз и назначено правильное лечение сразу, а не после того, как не помог бы стандартнвй rchop.По месту жительства нам вообще сказали, типа капайте р чоп, а не поможет, будем думать, что дальше делать, и пересадку сказали, может и не надо будет делать, потому что даже не захотели диагноз после пересмотра стекол в Рогчевском центре изменить, так и стоит в МОНИКАХ у них медиастенальная лимфома. А лечатся они все таки апо разному.
Я и написала - зависит от диагноза....)))
Форумчанка
15.12.2017, 05:26
Олюшка, вот Елена ответила мне
Вот сейчас снова пыталась обратиться к администрации, а мне пишут: "
Приносим вам свои извинения, но отправка сообщений была отключена администрацией."
Бэлла, сейчас всё получилось! Наверное, был какой-то глюк. Большое спасибо за участие и помощь!:)
Всем доброе утро! Полянка, Вы ведь тоже лечились у Вадима Анатольевича? Он нас тоже всегда отправлял в НИИ Рогачева делать анализы. А на ауто вы тоже по квоте были?
Белка 02051963
15.12.2017, 09:05
Бэлла, сейчас всё получилось! Наверное, был какой-то глюк. Большое спасибо за участие и помощь!:)
Ну вот и хорошо! Утро вечера всегда мудреннее.:)
Добрый день!
Маргоша, как Ваши дела? Как прошла химиотерапия? Как-то волнительно, что Вы пропали.
Добавлено через 2 минуты
Сейчас оформляю документы на МСЭ. Вот и год прошел. Кто-нибудь, кроме Георгия, ещё проходил перекомиссию? Группу понизили или оставили ту же самую?
Здравствуйте! Ребят, спасибо что беспокоитесь, мне сейчас очень трудно, только сегодня смогла зайти на форум, сил не было! Назначили мне R-CHOP 6 циклов и 2 года ретуксимаб на поддержку. Но для меня сейчас все это не актуально, химию перенесла плохо, 5 декабря прокапали, 8 отправили домой, за 30 мин до окончания прокапывания у меня отекла правая сторона лица и появилась ломота в лице дикая, медсестра позвонила врачу, та сказала наблюдаем, на этом все закончилось, отек спал только на утро, ну там уже другие прелести меня ждали, свело челюсть и появилась дикая боль в костях, про горло я думаю говорить даже не стоит, опять наблюдаем и все, ко мне ни кто не подходит, утешение только со стороны девочек в палате. 8 декабря выписывают домой с поправкой 28 явиться и с заключением химия прошла без эксцесов. Домой я уже ехала с ногами которые отказывались меня слушаться, вообщем идти не могла, а вот 9 я уже не смогла встать без посторонней помощи, одним словом падала и все, заболело все: кости, суставы, поднялось давление 170 на 100, по жизни я гепатоник, рот не открывается, все тело ломает, желудок горит, кишечник встал и дико болит, сердце болит, все слизистые моего организма сожжены, вообщем сегодня первый день когда я смогла встать, но правую ногу волочу, ломота не много прошла, ну вот желудок с кишками это что то, если честно думала уже не выживу. Вообщем сегодня первый день когда я могу сказать, а жить так хочется ребята! Позвонила своему гематологу, она мою химию совсем не одобрила, сказала, что с моим заболеванием можно обойтись пока просто ретуксимабом, что зря согласилась на химию, написала Шаркунову, у обоих гематологов мнения сошлись, а я , я теперь просто боюсь, что химию выдержать не смогу, поэтому ухожу только на лечение ретуксимабом. Но больше всего мне понравилось как мне сегодня врач сказала, ну и что что ноги отказали, могло и вообще парализовать, но за то будешь здоровая! Я чуть со стула не упала, такая перспективка не для меня!
Добавлено через 16 минут
Как я вам тут всем рада! Здоровья всем хорошие мои!
Добавлено через 3 минуты
Еще вот что спросить хотела, что лучше для кишечника попить, бактистатин или нормофлорин? А то я как беременный таракан, ни одно слабительное меня не берет. Микрофлору то теперь восстанавливать надо.
Маргоша, добрый день. Прекрасно вас понимаю. Я тоже ни очень хорошо переносила курсы. Давление было 160 на 100. И все остальное и кишечник: то расстройство, то геморой, депрессия была полным ходом. Слабость до сих пор. А в выписке написано что удов.-но.
Форумчанка
15.12.2017, 11:19
мне сейчас очень трудно, только сегодня смогла зайти на форум, сил не было! Назначили мне R-CHOP 6 циклов
Читаю Вас и волосы дыбом встают. Для меня R-CHOP прошёл абсолютно спокойно, хотя внутренне я постоянно ожидала каких-то подвохов. После вливаний (кроме самого первого курса) уезжала домой, ночевать в палате не оставалась. Из самых неприятных последствий был очень сильный стоматит и потеря вкуса. Во рту было кошмарно. Всё остальное - ттт, нигде ничего не мяукнуло. Как по-разному организмы воспринимают это лечение... Дело Ваше, но, возможно, зря Вы от химии отказались? Может быть, ещё разок попробовать? Может быть, организм приладился бы к этому лечению? Всё-таки это понадёжнее, чем просто ритуксимаб...Ни в коем случае не советую, просто размышляю... Очень сочувствую, что Вам так тяжко пришлось.
Всем привет и крепкого здоровье!!!! Маргоша, читаю Ваше сообщение и думаю какой ужас.... всё-таки у всех разный организм...Вам хочу пожелать набраться терпение и все будет хорошо, обязательно будет!!!! Сама через все это прошла!...Вот только я не знаю, а разве можно вот так, один раз сделать хт и все бросить....
Всем привет ребяты! Давненько не был, а вот сегодня зашел и увидел историю Х/Т Маргоши, чуть сам со стула не упал, неужели так может быть. Я между курсами в футбол играл и винцо потягивал. Но все-таки мне кажется, что прекращать может и не стоит, хотя если Шаркунов Н.Н. посоветует.., он очень хороший врач. А мне вот в конце ноября на контрольный осмотр надо было идти, хорошо, что я позвонил что-бы узнать когда мой врач принимает, так то я к ней без записи и очередей ходил, а тут бац, она видите ли в декрете. Ну ладно думаю запишусь как положено в регистратуре, и когда вы думаете меня записали, ровно через месяц 27 декабря, оперативненько однако. Ладно я, а кому более срочно надо, чего делать. Ну вот такие дела значит, всем выздоровления и затем наикрепчайшего здоровья
Добавлено через 9 минут
Да, вот хотел ещё у Белки(цифр не помню) спросить. Вот у Вас же такой же диагноз как и меня, а Вам пересадку СК делали, это что же и мне такая веселенькая процедурка в обязательном порядке светит?
Читаю Вас и волосы дыбом встают. Для меня R-CHOP прошёл абсолютно спокойно, хотя внутренне я постоянно ожидала каких-то подвохов. После вливаний (кроме самого первого курса) уезжала домой, ночевать в палате не оставалась. Из самых неприятных последствий был очень сильный стоматит и потеря вкуса. Во рту было кошмарно. Всё остальное - ттт, нигде ничего не мяукнуло. Как по-разному организмы воспринимают это лечение... Дело Ваше, но, возможно, зря Вы от химии отказались? Может быть, ещё разок попробовать? Может быть, организм приладился бы к этому лечению? Всё-таки это понадёжнее, чем просто ритуксимаб...Ни в коем случае не советую, просто размышляю... Очень сочувствую, что Вам так тяжко пришлось.
Форумчанка, я вот сегодня уже более воспринимаю информацию, все перевариваю и пришла к тому что все же я попробую остановиться пока на ретуксимаб, если не пойдет, то всегда можно начать химию, но то как я все это перенесла, да я еще и не оправилась ладом, у меня жкт горит так, что хоть чайник ставь, закипит, слизистая сгорела даже в женских органах, да и сердце шалит теперь не по детски, стало как то очень страшно, что не от болячки а от химии вперед отправишься, туда куда бы не хотелось. А у нас в палате тоже девоньки, прокапались, встали отряхнулись и домой, ну и организм я понимаю у всех разный, мой вот даже хотел отказаться самостоятельно передвигаться, поэтому из двух зол как говорится выберу пока меньшее, а там как Бог даст. Спасибо за поддержку, она мне очень нужна!
Olushka_ina
15.12.2017, 14:40
Здравствуйте! Ребят, спасибо что беспокоитесь, мне сейчас очень трудно, только сегодня смогла зайти на форум, сил не было! Назначили мне R-CHOP 6 циклов и 2 года ретуксимаб на поддержку. Но для меня сейчас все это не актуально, химию перенесла плохо, 5 декабря прокапали, 8 отправили домой, за 30 мин до окончания прокапывания у меня отекла правая сторона лица и появилась ломота в лице дикая,
Маргоша, от отёков ( после первого курса сильно отекли руки,ноги и лицо) мне назначали "Верошпирон" , он решал эту проблему.
Добавлено через 5 минут
Еще вот что спросить хотела, что лучше для кишечника попить, бактистатин или нормофлорин? А то я как беременный таракан, ни одно слабительное меня не берет. Микрофлору то теперь восстанавливать надо.
С кишечником тоже была такая проблема. На первом курсе в первый день вливания был понос)), а потом после этого запор)). Врач настаивала на употр***ении "Дюфаллака", но он по моему мнению проблему не решал, а только появлялось сильное газообразование:D
В больнице в первый раз я находилась 3 недели. Так вот все эти три недели (за исключением второго дня,когда было первое вливание,и был понос) я в туалет сходить не могла. И только когда приехала домой,то сходила в туалет)) Врач решила,что это мне "Дюфаллак" помог. Сама даже не знаю...
Добавлено через 6 минут
Форумчанка, я вот сегодня уже более воспринимаю информацию, все перевариваю и пришла к тому что все же я попробую остановиться пока на ретуксимаб, если не пойдет, то всегда можно начать химию, но то как я все это перенесла, да я еще и не оправилась ладом, у меня жкт горит так, что хоть чайник ставь, закипит, слизистая сгорела даже в женских органах, да и сердце шалит теперь не по детски, стало как то очень страшно, что не от болячки а от химии вперед отправишься, туда куда бы не хотелось. А у нас в палате тоже девоньки, прокапались, встали отряхнулись и домой, ну и организм я понимаю у всех разный, мой вот даже хотел отказаться самостоятельно передвигаться, поэтому из двух зол как говорится выберу пока меньшее, а там как Бог даст. Спасибо за поддержку, она мне очень нужна!
Самовольно,мне кажется, страшно вот так прекратить химию после первого курса. Вы обязательно спросите насчёт этого у того гематолога,которая прочила Вам лечение одним ритуксимабом. И ещё опять же можете Потапенко написать.
Если они скажут,что так можно сделать, тогда да.
Маргоша, но вот ведь та гематолог,которая была за один ритуксимаб, она бы Вам тогда подсказала,как Вам правильно действовать,чтобы пролечиться именно так, как она Вам говорила.
Ведь Вы же ,наверное, разговаривали тогда с зав. отделением и просили сделать Вам такой вариант. Вам отказали.
Что значит :"Зачем Вы согласились?" А у Вас были варианты?
Вот Вы бы отказались от химии, а ритуксимаб бы они Вам не выписали один, и что бы Вы тогда делали?
Не,ну можно было,конечно, покупать его за свой счёт и лечиться у того гематолога, но это как-то не совсем правильно.
Она могла бы Вам подсказать,куда Вам лучше обратиться, где Вам могут пойти навстречу.
Всем привет и крепкого здоровье!!!! Маргоша, читаю Ваше сообщение и думаю какой ужас.... всё-таки у всех разный организм...Вам хочу пожелать набраться терпение и все будет хорошо, обязательно будет!!!! Сама через все это прошла!...Вот только я не знаю, а разве можно вот так, один раз сделать хт и все бросить....
Еля, я и сама не знаю можно или нет, но два гематолога спели одну и ту же песню, что на химию я зря согласилась, нужно было как и прописал гематолог начать ретуксимаб, если бы не онкологи которые стали в позу, что пока не начнешь лечение на ретуксимаб тебя не поставим,я бы не согласилась делать химию изначально, а теперь когда организм так отреагировал я даже боюсь думать о второй химии.
Olushka_ina
15.12.2017, 14:53
Еля, я и сама не знаю можно или нет, но два гематолога спели одну и ту же песню, что на химию я зря согласилась, нужно было как и прописал гематолог начать ретуксимаб, если бы не онкологи которые стали в позу, что пока не начнешь лечение на ретуксимаб тебя не поставим,я бы не согласилась делать химию изначально, а теперь когда организм так отреагировал я даже боюсь думать о второй химии.
Будьте внимательны: они Вам спели песню про то,что зря согласились, а не про то,что сейчас можно бросить!
Маргоша, от отёков ( после первого курса сильно отекли руки,ноги и лицо) мне назначали "Верошпирон" , он решал эту проблему.
Добавлено через 5 минут
С кишечником тоже была такая проблема. На первом курсе в первый день вливания был понос)), а потом после этого запор)). Врач настаивала на употр***ении "Дюфаллака", но он по моему мнению проблему не решал, а только появлялось сильное газообразование:D
В больнице в первый раз я находилась 3 недели. Так вот все эти три недели (за исключением второго дня,когда было первое вливание,и был понос) я в туалет сходить не могла. И только когда приехала домой,то сходила в туалет)) Врач решила,что это мне "Дюфаллак" помог. Сама даже не знаю...
Добавлено через 6 минут
Самовольно,мне кажется, страшно вот так прекратить химию после первого курса. Вы обязательно спросите насчёт этого у того гематолога,которая прочила Вам лечение одним ритуксимабом. И ещё опять же можете Потапенко написать.
Если они скажут,что так можно сделать, тогда да.
Маргоша, но вот ведь та гематолог,которая была за один ритуксимаб, она бы Вам тогда подсказала,как Вам правильно действовать,чтобы пролечиться именно так, как она Вам говорила.
Ведь Вы же ,наверное, разговаривали тогда с зав. отделением и просили сделать Вам такой вариант. Вам отказали.
Что значит :"Зачем Вы согласились?" А у Вас были варианты?
Вот Вы бы отказались от химии, а ритуксимаб бы они Вам не выписали один, и что бы Вы тогда делали?
Не,ну можно было,конечно, покупать его за свой счёт и лечиться у того гематолога, но это как-то не совсем правильно.
Она могла бы Вам подсказать,куда Вам лучше обратиться, где Вам могут пойти навстречу.
Да это моя ошибка, что я все таки поддалась на их уговоры и пошла на химию, и еще вечно это моя неловкость лишний раз человека беспокоить, нужно было сразу гематологу набрать и с ней еще раз все детально обсудить, но при разговоре с ней уже сейчас, она не понимает, как так мне наш город не может оформить без челябинска ретуксимаб, и еще больше ее возмущает то, что онкологи всех под одну гребенку, не стали разбираться, что в моем случае я еще могла просто находиться под наблюдением, но опять таки в заключении онкологи написали низкий риск злокачественности, можно же было пойти мне навстречу и начать с ретуксимаба, я еще при этом предоставила им целый ворох бумаг с диагнозами сопутствующих заболеваний, хотя бы исходя из этого можно было понять, что во мне не только 48 кг веса, но и организм по всем фронтам ослаблен и не здоров, вот и пожинаю теперь плоды своего слабохарактерного характера, безволия и подчиненности, все время боюсь кого то напрячь. попросить, побеспокоить лишний раз, а потом сама же и плачу от этого.
Добавлено через 4 минуты
Будьте внимательны: они Вам спели песню про то,что зря согласились, а не про то,что сейчас можно бросить!
Гематолог сказала, что и речи быть не может о второй химии, организм при таком раскладе может не выдержать, тут палка о двух концах, и тот конец, что пророчит мне хоть сколько то пожить мне нравится больше, а можно ли вот так бросить химию,я это вопрос обязательно подниму еще раз при разговоре с гематологом, чтоб так сказать наверняка!
Добавлено через 8 минут
Олюшка, а вот тут вы правы у меня дюфалак вызывает те же ощущения, кроме газов ни чего, как вы интоксикацию не получили за столько дней, у меня за 3 дня уже глаза на лоб лезут, а теперь еще и с поджареными кишками так я вообще тут скоро мамбу танцевать начну!
Olushka_ina
15.12.2017, 15:13
Гематолог сказала, что и речи быть не может о второй химии, организм при таком раскладе может не выдержать, тут палка о двух концах, и тот конец, что пророчит мне хоть сколько то пожить мне нравится больше, а можно ли вот так бросить химию,я это вопрос обязательно подниму еще раз при разговоре с гематологом, чтоб так сказать наверняка!
Да-да,поднимите. И Потапенко ещё раз напишите.
Должна быть уверенность в том,что так можно делать.
Конечно, начать с одного ритуксимаба-был лучший вариант для Вас.
Но уже сделан курс этой химии. Что если он не всё убрал,и то,что осталось после ТАКОЙ химии уже не поддастся одному ритуксимабу? А если потом всё-таки вернётесь к R-CHOPу, то как бы не было уже у опухоли к нему резистентности....В этом есть опасность. Но это мои опасения чисто личные,я же не врач...
Обязательно с врачами советуйтесь.
И спросите,как Вам тогда получать ритуксимаб,если Вы сейчас химию прекратите, будут они Вам один ритуксимаб выписывать? Потому что должен быть способ его получения.
Даже тогда Вам Ваша гематолог могла бы выписку дать с рекомендациями, но Вам бы,наверное,пришлось оформить платный приём. И потом с этой выпиской в Челябинске просили бы ритуксимаб себе.
Георгиий
15.12.2017, 15:29
Еще вот что спросить хотела, что лучше для кишечника попить, бактистатин или нормофлорин? А то я как беременный таракан, ни одно слабительное меня не берет. Микрофлору то теперь восстанавливать надо.
Привет. "Дюфалак" я пил для защиты кишечника при ХТ, как слабительное он не действует. Пил "Гуталлакс" и детское средство "Боботик".
Белка 02051963
15.12.2017, 18:56
Читаю Вас и волосы дыбом встают. Для меня R-CHOP прошёл абсолютно спокойно, хотя внутренне я постоянно ожидала каких-то подвохов. После вливаний (кроме самого первого курса) уезжала домой, ночевать в палате не оставалась. Из самых неприятных последствий был очень сильный стоматит и потеря вкуса. Во рту было кошмарно. Всё остальное - ттт, нигде ничего не мяукнуло. Как по-разному организмы воспринимают это лечение... Дело Ваше, но, возможно, зря Вы от химии отказались? Может быть, ещё разок попробовать? Может быть, организм приладился бы к этому лечению? Всё-таки это понадёжнее, чем просто ритуксимаб...Ни в коем случае не советую, просто размышляю... Очень сочувствую, что Вам так тяжко пришлось.
Лена, я как-то 6 курсов перенесла- ну скажем- терпимо. Но вот 2 высокодозки мне достались тяжко. И стоматит, и грибы, и страшная диарея, тошнота-рвота, слабость.....Конечно, у всех организм разный. Мне иммунитет убили напрочь. 2 года назад лежала на Каширке в иммунологии. Иммунитет на ноле.
Маргоша! Сил Вам перенести всё это и восстановиться побыстрее.
После первого курса лечения в областной больнице мужу лечащий врач написала в выписке получить ритуксимаб по месту жительства. По приезду домой муж сходил к терапевту, которая направила в кабинет, где выписали рецепт на этот препарат и муж в определенную аптеку сходил, там заказ приняли и сказали, что позвонят как будет ( на тот момент не было) Дня через 3-4 позвонили. Тут как-то всё четко было.
Полянка65
15.12.2017, 19:41
Посмотрела Форумчанку-она НЕ заблокирована.
Добавлено через 1 минуту
Как же вам повезло с врачом! Страшно представить,что бы могло быть...
И не говорите, Олюшка, сама до сих пор Бога и своего коллегу благодарю, что он нас отправил к этому врачу,спасибо ему огромное. А доктор наш и сейчас нас не бросает, наблюдает и консультирует по всем вопросам, я уже ему надоела, наверное ��.
Добавлено через 9 минут
Всем доброе утро! Полянка, Вы ведь тоже лечились у Вадима Анатольевича? Он нас тоже всегда отправлял в НИИ Рогачева делать анализы. А на ауто вы тоже по квоте были?
Elena K , да, мы у В.А. лечились, а потом он дал направление на пересадку в Пироговский центр, там оформили квоту, все было абсолютно бесплатно.
Всем добрый вечер! Маргоша, я Вас очень хорошо понимаю. Сама была в такой ситуации. Сначала попала в онкодиспансер, где мне сразу же назначили химию. Я была уверена, что R-chop, потому что речь шла только о нём. Мне назначили госпитализацию через неделю и дали выписку к гематологу на получение ритуксимаба. Но когда я сказала гематологу, что они начнут без ритуксимаба, она очень возмутилась и объяснила, что лимфому так не лечат, что мало кто из онкологов в этом разбирается, а всем подряд лепят стандарт. И предложила мне не ложиться туда, а подождать ритуксимаба и сходить на консультацию к Михайловой. Так я попала в 1 мед на монотерапию - ритуксимаб 1 раз в неделю х 4 раза, потом 1 раз в месяц - 2 раза, потом поддержка. Михайлова-то мне и сказала, что в моём случае индолентной лимфомы больше риска от лечения, чем от болячки.
Форумчанка
15.12.2017, 19:50
Лена, я как-то 6 курсов перенесла- ну скажем- терпимо. Но вот 2 высокодозки мне достались тяжко. И стоматит, и грибы, и страшная диарея, тошнота-рвота, слабость.....Конечно, у всех организм разный. Мне иммунитет убили напрочь. 2 года назад лежала на Каширке в иммунологии. Иммунитет на ноле.
С высокодозкой-то понятно, штука зверская. Но чтобы R-CHOP давал такие осложнения - впервые слышу.
А как определяют этот уровень иммунитета?
Добавлено через 5 минут
Михайлова-то мне и сказала, что в моём случае индолентной лимфомы больше риска от лечения, чем от болячки.
То есть получается, что поговорка "кашу маслом не испортишь" в данном случае не работает. Хотя, казалось бы непосвящённому человеку, уж если ударить по болячке, то из всех стволов. А, видимо, иной раз достаточно и из рогатки пальнуть... Как всё сложно и индивидуально. И как много зависит от грамотного врача.
Но, Маргоша, был момент, когда я пожалела об этом решении. Опухоль моя после лечения уменьшилась только наполовину и мне грозила полноценная химия. Вы не представляете, как было жаль потерянных полгода. Все были за 2 линию или лучи, и только Михайлова Н.Б. предложила подождать месяца 3-4 - случай ведь не срочный. Жить мне она уже не мешала, симптомы исчезли, поэтому я с радостью согласилась. И действительно, через полгода - чистый ПЭТ. А когда я опять пришла в онкодиспансер (без них бесплатно ПЭТ не сделать), мой врач сказал, что даже никогда не слышал о монотерапии, такие схемы они не практикуют. Но тут главное, чтобы первые 4 вливания были раз в неделю, это принципиально. А если что-то не получится, то 2-й линией должен быть не R-CHOP, а R-B, так как он менее токсичный. Да, имейте, пожалуйста, в виду, что и при одном ритуксимабе мне назначали Омез, Аллопуринол и мезим, а также обязательно делали премедикацию. А Вам-то её делали?
Елена 1981
15.12.2017, 19:58
Добавлено через 3 минуты
Еще вот что спросить хотела, что лучше для кишечника попить, бактистатин или нормофлорин? А то я как беременный таракан, ни одно слабительное меня не берет. Микрофлору то теперь восстанавливать надо.[/QUOTE]
У меня после первого курса химии, правда по протоколу r-da-epoch, тоже было что-то подобное. Кишечник на неделю встал и ни туда ни сюда. Мне врач назначила фитомуцил. Всё помогло. Тоже всё дико болело, думала сдохну, а впереди ещё пять химий. Лежать больно, всё болит, везде и постоянно. На боку больно, на спине тоже, живот болит....ужас просто. После первой химии 10 дней в себя приходила, а потом в один прекрасный день всё как рукой сняло. Мужу говорю всё, в кино поехали...) Остальные химии уже легче переносила
Это я всё хвалю врачей 1 меда, а теперь о грустном. Все квоты у них закончились, и поддержку я смогу сделать только платно - порядка 3-х тысяч. Или ждать января, или идти в онкоцентр. Все выбирают платно, по крайней мере те, что вчера со мной
были. Я тоже, потому что мой ритуксимаб годен до 01.01.18.
Вера, вчера был обход - что Вашему мужу сказали?
Белка 02051963
15.12.2017, 21:37
С высокодозкой-то понятно, штука зверская. Но чтобы R-CHOP давал такие осложнения - впервые слышу.
А как определяют этот уровень иммунитета?
Добавлено через 5 минут
То есть получается, что поговорка "кашу маслом не испортишь" в данном случае не работает. Хотя, казалось бы непосвящённому человеку, уж если ударить по болячке, то из всех стволов. А, видимо, иной раз достаточно и из рогатки пальнуть... Как всё сложно и индивидуально. И как много зависит от грамотного врача.
Сдавала кровь на Каширке, иммунолог назначала
Да-да,поднимите. И Потапенко ещё раз напишите.
Должна быть уверенность в том,что так можно делать.
Конечно, начать с одного ритуксимаба-был лучший вариант для Вас.
Но уже сделан курс этой химии. Что если он не всё убрал,и то,что осталось после ТАКОЙ химии уже не поддастся одному ритуксимабу? А если потом всё-таки вернётесь к R-CHOPу, то как бы не было уже у опухоли к нему резистентности....В этом есть опасность. Но это мои опасения чисто личные,я же не врач...
Обязательно с врачами советуйтесь.
И спросите,как Вам тогда получать ритуксимаб,если Вы сейчас химию прекратите, будут они Вам один ритуксимаб выписывать? Потому что должен быть способ его получения.
Даже тогда Вам Ваша гематолог могла бы выписку дать с рекомендациями, но Вам бы,наверное,пришлось оформить платный приём. И потом с этой выпиской в Челябинске просили бы ритуксимаб себе.
Олюшка, все это у меня есть, для онкологов гематолог подготовила выписку где прописано все лечение с назначением и обоснование такого лечения, она мне сама делала иммунофенотепирование костного мозга и это им все расписала и предоставила, но не я не она не знали, что в моем городе пока челябинск не внесет меня в регистр на получение ретуксимаба мне его никто не оформит, для нее это было не понятно, как такое может быть,я опять в свою очередь к нашим с вопросом о ретуксемабе, они опять на пальцах объясняют, что только челябинские врачи могут меня поставить на получение ретуксимаба,я еду опять в челябинск, там химиотерапевт в позу, госпитализируйтесь и начинайте лечение и мы вас поставим на этот препарат, я махнула была не была, думаю договорюсь с врачами уже в стационаре, ну не тут то было, собрали консилиум, потом пришла врач и говорит, в силу молодого возраста было принято решение начать вам делать химию, так будет лучше для вас, я ей сразу сказала, и предоставила целый толмут своих сопутствующих заболеваний, эффект был таков, назначили перед химией общеукрепляющие капельницы, 4 дня мне капали глюкозу с витаминами и кормили преднизолоном, со словами с этим набором вы химию перенесете почти совсем легко, ну итог вы знаете. Потапенко напишу и заключения отправлю, пусть уж будет и 3 мнение гематолога.
Добавлено через 4 минуты
Маргоша! Сил Вам перенести всё это и восстановиться побыстрее.
После первого курса лечения в областной больнице мужу лечащий врач написала в выписке получить ритуксимаб по месту жительства. По приезду домой муж сходил к терапевту, которая направила в кабинет, где выписали рецепт на этот препарат и муж в определенную аптеку сходил, там заказ приняли и сказали, что позвонят как будет ( на тот момент не было) Дня через 3-4 позвонили. Тут как-то всё четко было.
Да, мне уже вчера медсестричка сказала, что все оформили, как придет позвонят, и пойду получать
Добавлено через 5 минут
Всем добрый вечер! Маргоша, я Вас очень хорошо понимаю. Сама была в такой ситуации. Сначала попала в онкодиспансер, где мне сразу же назначили химию. Я была уверена, что R-chop, потому что речь шла только о нём. Мне назначили госпитализацию через неделю и дали выписку к гематологу на получение ритуксимаба. Но когда я сказала гематологу, что они начнут без ритуксимаба, она очень возмутилась и объяснила, что лимфому так не лечат, что мало кто из онкологов в этом разбирается, а всем подряд лепят стандарт. И предложила мне не ложиться туда, а подождать ритуксимаба и сходить на консультацию к Михайловой. Так я попала в 1 мед на монотерапию - ритуксимаб 1 раз в неделю х 4 раза, потом 1 раз в месяц - 2 раза, потом поддержка. Михайлова-то мне и сказала, что в моём случае индолентной лимфомы больше риска от лечения, чем от болячки.
Лира, вот и мне без ретуксимаба влили химию, и они всех так кладут и вливают, многие даже про гематологов и слышать не хотят, ну разве так можно, это конвейер какой то получается, а Михайлова правильно вам сказала, что в нашем случае больше риска от лечения, нежели ее совсем не трогать.
Добавлено через 11 минут
Но, Маргоша, был момент, когда я пожалела об этом решении. Опухоль моя после лечения уменьшилась только наполовину и мне грозила полноценная химия. Вы не представляете, как было жаль потерянных полгода. Все были за 2 линию или лучи, и только Михайлова Н.Б. предложила подождать месяца 3-4 - случай ведь не срочный. Жить мне она уже не мешала, симптомы исчезли, поэтому я с радостью согласилась. И действительно, через полгода - чистый ПЭТ. А когда я опять пришла в онкодиспансер (без них бесплатно ПЭТ не сделать), мой врач сказал, что даже никогда не слышал о монотерапии, такие схемы они не практикуют. Но тут главное, чтобы первые 4 вливания были раз в неделю, это принципиально. А если что-то не получится, то 2-й линией должен быть не R-CHOP, а R-B, так как он менее токсичный. Да, имейте, пожалуйста, в виду, что и при одном ритуксимабе мне назначали Омез, Аллопуринол и мезим, а также обязательно делали премедикацию. А Вам-то её делали?
Спасибо большое все для себя записала сейчас, теперь буду не просто внимательна а въедлива во все процессы, премедикацию мне не делали, только глюкозу с витаминками поставили и все. А вот про аллопуринол, я уже узнала от своего гематолога, когда ей позвонила, она была не приятно удивленна, что мне его после химии не назначили, сказала пить, вот теперь пью, ну омез само собой для меня, я 6 лет держу диету чтоб хоть как то поддерживать свой жкт, чтоб иногда обходится без таблеток для него.
Форумчанка
16.12.2017, 10:25
вот и мне без ретуксимаба влили химию, и они всех так кладут и вливают
премедикацию мне не делали, только глюкозу с витаминками поставили и все. А вот про аллопуринол, я уже узнала от своего гематолога, когда ей позвонила, она была не приятно удивленна, что мне его после химии не назначили
Чума просто... какие-то костоправы у вас в Челябинске. Уму непостижимо.
Вера, вчера был обход - что Вашему мужу сказали?
На обходе в четверг врачи решили что можно мужа отпускать в пятницу домой и на дневной стационар, а в пятницу осложнился колит. Назначили капельницы на 4 дня, диету строго щадящую. Еще услышала мнение (от других врачей, не от нашего) что применение газивы в вхт и ауто тгск удлиняет восстановление тромбоцитов, и это ими было ожидаемо (от ЮР ни слова не было, только одно - скоро восстановится), но вот колит еще дополнительно все осложняет, так как на низких тромбоцитах подкравливает и гемоглобин снизился.
Всем, добрый день!
Давно не писала на форуме, какой-то глюк с паролем был, но читаю постоянно.
Спасибо, Олюшке за подсказку, как решить вопрос с паролем.
Зашла всех поприветствовать и пожелать ВСЕМ ОГРОМНОГО ЗДОРОВЬЯ!!!
Привет выздоравливающим! Ребят, так как я еще весь форум не проштудировала, то именно этим я сейчас и занимаюсь, вот дошла до 668 страницы. И вот ни как я не могу понять, почему я настолько тяжело перенесла химию, что до сих пор еще не отошла, да, мне стало легче гораздо, но вот сердечко шалит и желудок с кишками просто покоя не дают, болит все время. Ну неужели у меня настолько дохлый организм, я вот читаю и радуюсь, что все практически химию переносят сносно, и дай Бог чтоб так было у всех и всегда. Я вот что еще вычитала, что после химии на следующий день еще ставят дополнительно капельницы видимо для поддержания организма, я правильно поняла? А мне даже элементарно аллопуринол не назначили. Хочется разреветься от всего этого! Простите милые мои за мои сопли, что то я сегодня растеклась как шлепок майонезный. Здоровья всем и адекватных медиков на пути к выздоровлению!
Всем добрый день!
Маргоша! Сил Вам пройти это и восстановиться!
Мужу в областной выдавали и аллопуринол, и омез, и парацитамол.
Всем добрый день!
Маргоша! Сил Вам пройти это и восстановиться!
Мужу в областной выдавали и аллопуринол, и омез, и парацитамол.
А мне только омез, и больше ни чего, кто был врач у вашего мужа? Спасибо, я буду стараться и бороться!
Olushka_ina
19.12.2017, 11:20
Всем добра :)
Привет выздоравливающим! Ребят, так как я еще весь форум не проштудировала, то именно этим я сейчас и занимаюсь, вот дошла до 668 страницы. И вот ни как я не могу понять, почему я настолько тяжело перенесла химию, что до сих пор еще не отошла, да, мне стало легче гораздо, но вот сердечко шалит и желудок с кишками просто покоя не дают, болит все время.
Маргоша, я тоже первый курс перенесла очень-очень тяжело. Плюс ко всему у меня был жуткий стоматит, в результате чего в последствии расшаталось несколько зубов и в итоге с зубами у меня теперь вообще полная опа.
а то,что Вы описывали, как Вам стало потом (я так поняла,что уже дома) плохо, так это ,вероятно, у Вас лейкоциты упали. Вы кровь сдавали (общий анализ)?
У меня через 2 недели после первого курса тоже лейкоциты совсем упали. Делала лейкостим. А состояние слабости обычно бывает,когда совсем на нуле лейкоциты.
Зато если сильно плохо,обычно это говорит о том,что резко погибло много опухолевых клеток, т.е. быстро уходит опухоль.
Что Вы решили насчёт перехода на один ритуксимаб? С кем-то из врачей ещё консультировались по этому поводу?
Всем добрый день. Маргоша. у меня после каждого курса были побочки и каждый раз разные: то давление, то расстройство, то геморрой, а на последних курсах депрессия замучила, бессонница была. Сейчас вспоминаю жутко становится, хотя это было совсем недавно. Так что держитесь, все будет хорошо!!!!!!!!
Olushka_ina
19.12.2017, 11:45
Я вот что еще вычитала, что после химии на следующий день еще ставят дополнительно капельницы видимо для поддержания организма, я правильно поняла? А мне даже элементарно аллопуринол не назначили.
Химия сильно тромбует кровь. Поэтому ставят обычно постоянно капельницы с гепарином. Но могут вместо капельниц вкалывать в живот укол аналогичного действия.
Каких-то особых препаратов именно для поддержания организма не используют. Гепарин капают. Аллопуринол в таблетках для того,чтобы выводить продукты распада. Особенно важно принимать его на первом-втором курсах в течении самих 5-ти дней химии т.к. там самые продукты распада и идут.
Если преднизолон Вы пили в таблетках, то для желудка тоже обязательно надо пить средство/ даже забыла название :D/, оно во флаконе стеклянном и пьётся ложечкой, противное( и это не Дюфаллак).
Если сильные отёки, то дают сразу верошпирон.
Обязательно полоскать рот "Гексоралом" во избежании стоматита (я полоскала,но пофиг оказалось)
От стоматита мне тоже давали таблетки, но пофиг-всё равно стоматит несколько дней был.
Омез либо его аналоги (Ранитидин.Фамоттидин)-это для защиты желудка.
И да, обязательно ещё каждый день по таблетке "Бисептола",не прекращать даже в перерывах между курсами.
Между курсами нужно следить за показаниями крови, периоджически сдавать кровь.
Делать это можно в поликлинике своей,просто взяв несколько направлений на общий анализ и ходить сдавать раз в несколько дней. А потом на след.день можно подойти к кабинету и узнать свой анализ (без очереди,когда выйдет медсестра)
Но все обычно сдают платно. Я тоже сначала сдавала в "Гемотесте", пока не узнала,что в поликлинике можно этих направлений сразу несколько себе взять.
Результаты анализа обычно все отправляют по смс или на почту лечащему врачу.
Обычно если падают лейкоциты, то их надо поднимать уколом лейкостима (или ещё есть аналоги). Если слишком высокие тромбоциты ,намного превышают норму, то врачи обычно советуют попить "Тромбо-асс".
А мне только омез, и больше ни чего, кто был врач у вашего мужа? Спасибо, я буду стараться и бороться!
Врач гематолг Захарова Марина Николаевна
Александра Г
19.12.2017, 16:31
Привет выздоравливающим! Ребят, так как я еще весь форум не проштудировала, то именно этим я сейчас и занимаюсь, вот дошла до 668 страницы. И вот ни как я не могу понять, почему я настолько тяжело перенесла химию, что до сих пор еще не отошла, да, мне стало легче гораздо, но вот сердечко шалит и желудок с кишками просто покоя не дают, болит все время. Ну неужели у меня настолько дохлый организм, я вот читаю и радуюсь, что все практически химию переносят сносно, и дай Бог чтоб так было у всех и всегда. Я вот что еще вычитала, что после химии на следующий день еще ставят дополнительно капельницы видимо для поддержания организма, я правильно поняла? А мне даже элементарно аллопуринол не назначили. Хочется разреветься от всего этого! Простите милые мои за мои сопли, что то я сегодня растеклась как шлепок майонезный. Здоровья всем и адекватных медиков на пути к выздоровлению!
Всем добрый день!
Маргоша, мужу тоже не назначали никаких дополнительных препаратов, только противорвотное капали перед непосредственно капельницей с химией, ни омез, ни что-то для печени, ни бисептол, ни аллопуринол, ничего не назначали, а я даже и не знала, что это нужно было пить! Нам даже не сказали про латран при тошноте, помню на следующий день после первого курса мужа рвало целый день и я не знала, чем ему помочь, церукал не помогал, это потом уже про латран узнали и он заранее пил таблетку и было все норм. Так что не только у вас так, у нас тоже, лечились в Москве.
Сергей55
19.12.2017, 20:39
а куда Зоя - lilac_gooseberry пропала? Давно что то её на форуме нет
Всем добра :)
Маргоша, я тоже первый курс перенесла очень-очень тяжело. Плюс ко всему у меня был жуткий стоматит, в результате чего в последствии расшаталось несколько зубов и в итоге с зубами у меня теперь вообще полная опа.
а то,что Вы описывали, как Вам стало потом (я так поняла,что уже дома) плохо, так это ,вероятно, у Вас лейкоциты упали. Вы кровь сдавали (общий анализ)?
У меня через 2 недели после первого курса тоже лейкоциты совсем упали. Делала лейкостим. А состояние слабости обычно бывает,когда совсем на нуле лейкоциты.
Зато если сильно плохо,обычно это говорит о том,что резко погибло много опухолевых клеток, т.е. быстро уходит опухоль.
Что Вы решили насчёт перехода на один ритуксимаб? С кем-то из врачей ещё консультировались по этому поводу?
Олюшка, кровь не сдавала, хотя врачи написали сдавать каждую неделю, но наши врачи посчитали это лишним, вообщем сдам только в пятницу. Решение я все же приняла только в пользу ритуксимаба, буду лечиться по схеме которую назначил гематолог, и она сказала, что не как не отразится то что я брошу химию, кроме как уже отразилось на моем здоровье, так же в пятницу пройду фгдс, а то жкт совсем плохой, а перед монотерапией нужно исключить кровотечения и язвы, еще сказала, что к химии всегда вернуться можно, но в моем случае она думает, что мне это не понадобится, еще она считает что если уж и назначили химию, то можно было обойтись менее токсичной, ретуксимаб+ бенмустин, если я конечно правильно запомнила второй препарат.
Добавлено через 9 минут
Химия сильно тромбует кровь. Поэтому ставят обычно постоянно капельницы с гепарином. Но могут вместо капельниц вкалывать в живот укол аналогичного действия.
Каких-то особых препаратов именно для поддержания организма не используют. Гепарин капают. Аллопуринол в таблетках для того,чтобы выводить продукты распада. Особенно важно принимать его на первом-втором курсах в течении самих 5-ти дней химии т.к. там самые продукты распада и идут.
Если преднизолон Вы пили в таблетках, то для желудка тоже обязательно надо пить средство/ даже забыла название :D/, оно во флаконе стеклянном и пьётся ложечкой, противное( и это не Дюфаллак).
Если сильные отёки, то дают сразу верошпирон.
Обязательно полоскать рот "Гексоралом" во избежании стоматита (я полоскала,но пофиг оказалось)
От стоматита мне тоже давали таблетки, но пофиг-всё равно стоматит несколько дней был.
Омез либо его аналоги (Ранитидин.Фамоттидин)-это для защиты желудка.
И да, обязательно ещё каждый день по таблетке "Бисептола",не прекращать даже в перерывах между курсами.
Между курсами нужно следить за показаниями крови, периоджически сдавать кровь.
Делать это можно в поликлинике своей,просто взяв несколько направлений на общий анализ и ходить сдавать раз в несколько дней. А потом на след.день можно подойти к кабинету и узнать свой анализ (без очереди,когда выйдет медсестра)
Но все обычно сдают платно. Я тоже сначала сдавала в "Гемотесте", пока не узнала,что в поликлинике можно этих направлений сразу несколько себе взять.
Результаты анализа обычно все отправляют по смс или на почту лечащему врачу.
Обычно если падают лейкоциты, то их надо поднимать уколом лейкостима (или ещё есть аналоги). Если слишком высокие тромбоциты ,намного превышают норму, то врачи обычно советуют попить "Тромбо-асс".
Вот это да, я как из леса глухого приехала, ни чего подобного мне не назначалось, алопуринол и то гематолог сказала пить когда я ей позвонила, от безысходности своего состояния, еще раз перечитала выписку, там сказано если лейки упали пить антибиотики, горло полоскать хлоргекседином и все! Получается так, что я только тут на форуме хоть какую то информацию для себя полезную нахожу, не говоря уже об остальном. Может если бы все выполнялось как положено медиками, я бы не так перенесла химию, а вполне намного легче. Что касается защиты желудка, я все пила еще до химии и во время и после пью, с жкт у меня проблемы уже лет 6, я все его активно лечила и вгоняла в ремиссии, а тут такое теперь.
Добавлено через 20 минут
Врач гематолг Захарова Марина Николаевна
Так вы не областном онкодиспансере лечились?
Добавлено через 5 минут
Всем добрый день!
Маргоша, мужу тоже не назначали никаких дополнительных препаратов, только противорвотное капали перед непосредственно капельницей с химией, ни омез, ни что-то для печени, ни бисептол, ни аллопуринол, ничего не назначали, а я даже и не знала, что это нужно было пить! Нам даже не сказали про латран при тошноте, помню на следующий день после первого курса мужа рвало целый день и я не знала, чем ему помочь, церукал не помогал, это потом уже про латран узнали и он заранее пил таблетку и было все норм. Так что не только у вас так, у нас тоже, лечились в Москве.
Да, если сам себе не поможешь, ни кому ты на фиг не нужен, ну ведь человечность то должна быть какая то, хоть на первых парах пациенту подсказать что и как, ведь мы же не медики, сами то откуда знаем чем себе помочь, я вот какую таблетку выпить теперь и то боюсь, консультируюсь с Шаркуновым.
Всем доброго дня!
Нет, Маргоша, мы в областной больнице в гематологическом отделении.
Всем доброго дня!
Нет, Маргоша, мы в областной больнице в гематологическом отделении.
Все ясно. А у меня теперь другая проблема, была сегодня у врача, они мне ретуксимаб могут выписывать только через 21 день, так как в онкодиспансере курс назначили такой, а железнодорожная для наших не указ, теперь и делать то не знаю что, мне то его надо каждую неделю 4 раза прокапать а потом раз в 2 месяца, вот даже боюсь подумать, что в онкодиспансере опять начнут палки в колеса ставить, ну да деваться некуда поеду буду добиваться чтоб переводили на монотерапию одним ретуксимабом
Сергей55
20.12.2017, 12:37
Были сегодня на МСЭ - продлили нам еще на год 2 группу
Были сегодня на МСЭ - продлили нам еще на год 2 группу
Добрый вечер! Хорошо, что продлили, жаль, что только на год. А по 2 группе когда бессрочную дают? Кто-нибудь в курсе?
Добавлено через 59 секунд
А меня тоже форум выкинул, пришлось вновь восстанавливать.
Добавлено через 19 минут
[QUOTE=Маргоша;407177]Все ясно. А у меня теперь другая проблема, была сегодня у врача, они мне ретуксимаб могут выписывать только через 21 день, так как в онкодиспансере курс назначили такой.
Ваши онкологи - это что-то. Встречалась на капельнице с девушкой из Челябинска, она в Горбачевке сейчас на ТКМ. Так вот она боролась, чтобы ей квоту дали на лечение (ещё до ТКМ) и через комитет здравоохранения, и через депутата. Горбачевка берёт, квот в регионе полно, адцетрис закуплен и на руках, группа поддержки собрала деньги на перелёты и т.д., а те - ни в какую: "Сами знаем, как лечить". Пробила только через депутата. Но зато они ей потом даже адцетрис бесплатно выделили. У них, видимо, жесткое указание, чтобы выделенные на лечение деньги шли только в городские больницы.
Кстати, они не единственные. Была ещё девушка из Ярославля - приехала на консультацию, а ей предложили сразу же прокапать бесплатно по ОМС. Только нужно направление из своей поликлиники. Причем Горбачевка согласна на скан или факс, а оригинал прислать потом (главное, чтобы номер напр-я знать). Родственники пошли за направлением, но не получили - вручается только лично в руки. Пришлось девушке платить. И здесь дело не в системе, а в человеке. Просто из вредности, от ненависти к тому, что кто-то где-то лучше их. А на собственного пациента глубоко плевать.
Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Маргоша;407177]Все ясно.
Маргоша, а Вы знаете, что имеете право сразу после постановки диагноза оформлять инвалидность? Только в выписке из стационара должно быть про это написано (у меня было в рекомендациях: "Прогноз для жизни сомнительный. Форма №088 по месту жительства"). Или как-то так. Прогноз Вас пусть не пугает, это стандартная формулировка при лимфомах. Да, собственно, так и есть. А мой гематолог всё время подчеркивает в этой форме прогноз НЕОПРЕДЕЛЁННЫЙ. Говорит, что так лучше звучит и не пугает пациентов.
Olushka_ina
20.12.2017, 18:27
Все ясно. А у меня теперь другая проблема, была сегодня у врача, они мне ретуксимаб могут выписывать только через 21 день, так как в онкодиспансере курс назначили такой, а железнодорожная для наших не указ, теперь и делать то не знаю что, мне то его надо каждую неделю 4 раза прокапать а потом раз в 2 месяца, вот даже боюсь подумать, что в онкодиспансере опять начнут палки в колеса ставить, ну да деваться некуда поеду буду добиваться чтоб переводили на монотерапию одним ретуксимабом
Маргоша, не все же лечатся только в вашем онкодиспансере. Люди и в Федеральных центрах лечатся, кто-то ещё где-то.
И все они получают ритуксимаб по месту жительства.
Не может быть такого,чтобы нельзя было получить,если не лечишься именно в ОД.
Нужно просто точнее узнать, а ещё Ваша гематолог не может взять Вас к себе лечиться,например,по квоте? Если бы Вы по квоте лечились, то с её выпиской могли бы пойти и получить ритуксимаб.
В своём ОД если хотите добиваться лечения одним ритуксимабом, и если отказывают Вам ,то не бойтесь обратиться и к главному врачу, только возьмите с собой выписку-рекомендацию Вашего гематолога на всякий случай, чтобы не выглядело так,что это Вы вот просто сами решили химию прекратить и делать один ритуксимаб.
Добавлено через 3 минуты
Добрый вечер! Хорошо, что продлили, жаль, что только на год. А по 2 группе когда бессрочную дают? Кто-нибудь в курсе?
В головном МСЭ видела информационный плакатик на стене, почитала там про порядок присвоения групп. Там было написано,что при общем заболевании бессрочную группу дают через 4 года после установления инвалидности. это при условии,что полное восстановление здоровья невозможно.
Но по факту кому-то и раньше дают. Я там была со своим отцом, ему с первого раза дали 2-ую бессрочно, но у него по зрению.
Добавлено через 4 минуты
Маргоша, а Вы знаете, что имеете право сразу после постановки диагноза оформлять инвалидность? Только в выписке из стационара должно быть про это написано (у меня было в рекомендациях: "Прогноз для жизни сомнительный. Форма №088 по месту жительства"). Или как-то так. Прогноз Вас пусть не пугает, это стандартная формулировка при лимфомах. Да, собственно, так и есть. А мой гематолог всё время подчеркивает в этой форме прогноз НЕОПРЕДЕЛЁННЫЙ. Говорит, что так лучше звучит и не пугает пациентов.
Да,Маргоше лучше побыстрее оформить инвалидность, т.к. инвалидам ритуксимаб закупают из Федерального бюджета, а неинвалидам-из местного(регионального).
у меня в первой выписке в рекомендациях было написано,что рекомендовано освидетельствование по линии МСЭ. Так и было написано. безо всяких прогнозов.
Маргоша! Да, железнодорожная - городская больница для жителей Челябинска, получается, а онкодиспансер - для жителей области.
Олюшка правильно написала, что Ваша гематолог может же сделать ( или уже есть я не поняла) выписку с рекомендацией лечения ритуксимабом? и с этой выпиской в онкодиспансер.
Маргоша! Да, железнодорожная - городская больница для жителей Челябинска, получается, а онкодиспансер - для жителей области.
Олюшка правильно написала, что Ваша гематолог может же сделать ( или уже есть я не поняла) выписку с рекомендацией лечения ритуксимабом? и с этой выпиской в онкодиспансер.
Доброе утро! Да, выписка есть и я ее изначально показала онкологам в онкодиспансере, вообще если учесть что гематолог из железнодорожки мне еще и сама костный мозг взяла и все бумаги для них подготовила и расписала лечение и даже обосновала почему только монотерапия а не химия, то в онкодиспансере сначала сказали не поставим в реестр на ретуксимаб пока не ляжешь, а потом они решили что и сами знают как лечить, вот их походу правда бесят люди которые работают в такой больнице как железнодорожка, там ведь сплошная профессура, научные работники и просто прекрасные люди, вот они и бесятся. Самое главное, что наш онкодиспансер мне в марте месяца вырезав очередной узел по заключению сказали не мотай нам нервы у тебя ни чего нет твой врач иммунолог, а когда я к ним явилась со всем другим диагнозом который они так и не смогли мне поставить, так у онколога Блонквист рот открылся, сразу такая милая женщина мне говорит, но ведь мы вас с заведующей на консилиум выносили и все пришли к мнению, что нет у вас лимфомы. А до этого я приходя к ней на прием чувствовала себя так униженно всегда и ощущение было такое что она мне хочет в глаза сказать, что я просто симулянт и работать не хочу! А теперь наши по месту жительства боятся без команды челябинска что либо делать, а с железнодорожкой засада у наших с ними нет договора и они не имеют права им подчиняться, вот и делать теперь не знаю что, поеду с заведующей разговаривать, а что мне еще остается.
Добавлено через 3 минуты
Маргоша, не все же лечатся только в вашем онкодиспансере. Люди и в Федеральных центрах лечатся, кто-то ещё где-то.
И все они получают ритуксимаб по месту жительства.
Не может быть такого,чтобы нельзя было получить,если не лечишься именно в ОД.
Нужно просто точнее узнать, а ещё Ваша гематолог не может взять Вас к себе лечиться,например,по квоте? Если бы Вы по квоте лечились, то с её выпиской могли бы пойти и получить ритуксимаб.
В своём ОД если хотите добиваться лечения одним ритуксимабом, и если отказывают Вам ,то не бойтесь обратиться и к главному врачу, только возьмите с собой выписку-рекомендацию Вашего гематолога на всякий случай, чтобы не выглядело так,что это Вы вот просто сами решили химию прекратить и делать один ритуксимаб.
Добавлено через 3 минуты
В головном МСЭ видела информационный плакатик на стене, почитала там про порядок присвоения групп. Там было написано,что при общем заболевании бессрочную группу дают через 4 года после установления инвалидности. это при условии,что полное восстановление здоровья невозможно.
Но по факту кому-то и раньше дают. Я там была со своим отцом, ему с первого раза дали 2-ую бессрочно, но у него по зрению.
Добавлено через 4 минуты
Да,Маргоше лучше побыстрее оформить инвалидность, т.к. инвалидам ритуксимаб закупают из Федерального бюджета, а неинвалидам-из местного(регионального).
у меня в первой выписке в рекомендациях было написано,что рекомендовано освидетельствование по линии МСЭ. Так и было написано. безо всяких прогнозов.
Олюшка, я так и сделаю, пойду и по глав и по головам, что то меня сильно вчера разозлили, я сначала наревелась, а потом думаю ну не имеют права меня с таким диагнозом не лечить и отказать в препарате!
Добавлено через 1 минуту
Добрый вечер! Хорошо, что продлили, жаль, что только на год. А по 2 группе когда бессрочную дают? Кто-нибудь в курсе?
Добавлено через 59 секунд
А меня тоже форум выкинул, пришлось вновь восстанавливать.
Добавлено через 19 минут
[QUOTE=Маргоша;407177]Все ясно. А у меня теперь другая проблема, была сегодня у врача, они мне ретуксимаб могут выписывать только через 21 день, так как в онкодиспансере курс назначили такой.
Ваши онкологи - это что-то. Встречалась на капельнице с девушкой из Челябинска, она в Горбачевке сейчас на ТКМ. Так вот она боролась, чтобы ей квоту дали на лечение (ещё до ТКМ) и через комитет здравоохранения, и через депутата. Горбачевка берёт, квот в регионе полно, адцетрис закуплен и на руках, группа поддержки собрала деньги на перелёты и т.д., а те - ни в какую: "Сами знаем, как лечить". Пробила только через депутата. Но зато они ей потом даже адцетрис бесплатно выделили. У них, видимо, жесткое указание, чтобы выделенные на лечение деньги шли только в городские больницы.
Кстати, они не единственные. Была ещё девушка из Ярославля - приехала на консультацию, а ей предложили сразу же прокапать бесплатно по ОМС. Только нужно направление из своей поликлиники. Причем Горбачевка согласна на скан или факс, а оригинал прислать потом (главное, чтобы номер напр-я знать). Родственники пошли за направлением, но не получили - вручается только лично в руки. Пришлось девушке платить. И здесь дело не в системе, а в человеке. Просто из вредности, от ненависти к тому, что кто-то где-то лучше их. А на собственного пациента глубоко плевать.
Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Маргоша;407177]Все ясно.
Маргоша, а Вы знаете, что имеете право сразу после постановки диагноза оформлять инвалидность? Только в выписке из стационара должно быть про это написано (у меня было в рекомендациях: "Прогноз для жизни сомнительный. Форма №088 по месту жительства"). Или как-то так. Прогноз Вас пусть не пугает, это стандартная формулировка при лимфомах. Да, собственно, так и есть. А мой гематолог всё время подчеркивает в этой форме прогноз НЕОПРЕДЕЛЁННЫЙ. Говорит, что так лучше звучит и не пугает пациентов.
Лира, вы все очень точно описали, у вас совершенно правильное впечатление сложилось о наших врачах.
Добавлено через 2 минуты
Девочки, я сегодня в 10 утра иду на комиссию по инвалидности, посмотрим что дадут, потом отпишусь! Всем добра и здоровья! Обожаю вас милые мои!
Форумчанка
21.12.2017, 08:20
А теперь наши по месту жительства боятся без команды челябинска что либо делать, а с железнодорожкой засада у наших с ними нет договора и они не имеют права им подчиняться, вот и делать теперь не знаю что, поеду с заведующей разговаривать, а что мне еще остается.
А у меня теперь другая проблема, была сегодня у врача, они мне ретуксимаб могут выписывать только через 21 день, так как в онкодиспансере курс назначили такой.
Дааа, Маргоша, Вы вступили на трудный путь борьбы. Не только с болезнью, но и с Системой. А нашу Систему через коленку не переломишь. От всей души желаю Вам всех победить.
Белка 02051963
21.12.2017, 09:48
Всем добрый день! На счет группы инвалидности. После ТКМ мне дали 1 группу на 2 года, потом года 2 была на 2 группе, а потом дали 3 бессрочную. Но у меня куча диагнозов помимо лимфомы. Так-то я с97 года была на 3 группе (CR щитовидной ж-зы). И у меня была уже до лимфомы 3 бессрочная. И вот они(на МСЭ) мне говорят- даем 3 группу на год, вы уже практически здоровы. Я говорю- как это? До болезни была 3 бессрочная, а теперь на год? Она открыла мое дело, почитала....да, извините...3 бессрочная. Я поняла, что ни черта они там не вникают...У них одна задача- как можно меньше давать инвалидность.
Shlisschild
21.12.2017, 12:01
Всем добрый вечер! Маргоша, я Вас очень хорошо понимаю. Сама была в такой ситуации. Сначала попала в онкодиспансер, где мне сразу же назначили химию. Я была уверена, что R-chop, потому что речь шла только о нём. Мне назначили госпитализацию через неделю и дали выписку к гематологу на получение ритуксимаба. Но когда я сказала гематологу, что они начнут без ритуксимаба, она очень возмутилась и объяснила, что лимфому так не лечат, что мало кто из онкологов в этом разбирается, а всем подряд лепят стандарт. И предложила мне не ложиться туда, а подождать ритуксимаба и сходить на консультацию к Михайловой. Так я попала в 1 мед на монотерапию - ритуксимаб 1 раз в неделю х 4 раза, потом 1 раз в месяц - 2 раза, потом поддержка. Михайлова-то мне и сказала, что в моём случае индолентной лимфомы больше риска от лечения, чем от болячки.
Написал в сообщения у Вас на стене, но наверное там не увидите?! Скажите, как к Михайловой попасть? (Отчество к сожалению не помню ее) Где она принимает и как записаться? Где то находил на форуме, но повторно отыскать не могу.
Людмила65
21.12.2017, 12:43
Всем добрый день! На счет группы инвалидности. После ТКМ мне дали 1 группу на 2 года, потом года 2 была на 2 группе, а потом дали 3 бессрочную. Но у меня куча диагнозов помимо лимфомы. Так-то я с97 года была на 3 группе (CR щитовидной ж-зы). И у меня была уже до лимфомы 3 бессрочная. И вот они(на МСЭ) мне говорят- даем 3 группу на год, вы уже практически здоровы. Я говорю- как это? До болезни была 3 бессрочная, а теперь на год? Она открыла мое дело, почитала....да, извините...3 бессрочная. Я поняла, что ни черта они там не вникают...У них одна задача- как можно меньше давать инвалидность.
А у меня в 1992 году юыл рак щитовидной железы дали 2 группу на один год и все.
Всем доброго вечера и здоровья! Сходила на комиссию дали 2 группу!
Форумчанка
21.12.2017, 13:22
Всем доброго вечера и здоровья! Сходила на комиссию дали 2 группу!
Поздравляю с первым успешным шагом. Пусть и дальше всё идёт гладко.:)
Белка 02051963
21.12.2017, 17:22
А у меня в 1992 году юыл рак щитовидной железы дали 2 группу на один год и все.
У меня случился гипотиреоз и гипопаратиреоз, потом присоединилась дисгормональная спондилопатия и 3 группа была присвоена пожизненно.
Сергей55
21.12.2017, 17:29
Сегодня в больнице услышал такую "новость" - поддержка не 2 года(12 капельниц), а всего 8, а потом типа наблюдение за состоянием здоровья.
Написал в сообщения у Вас на стене, но наверное там не увидите?! Скажите, как к Михайловой попасть? (Отчество к сожалению не помню ее) Где она принимает и как записаться? Где то находил на форуме, но повторно отыскать не могу.
Добрый вечер! Её зовут Михайлова Наталья Борисовна, принимает в 1-м медицинском институте, корпус 54, 7 этаж - 2-е онкологическое отделение. Это нефрологический корпус вообще-то, так что не удивляйтесь.
Адрес - ул.Льва Толстого, д.13. Напишите ей на электронную почту - bmt.lymphoma@gmail.com . Недавно девушка с ЛимфомаClab ей писала, она ответила, заочно проконсультировала - даже ехать не пришлось. Посмотрите записи на стене той группы. Если не получится и по какой-то причине не ответит, напишите, попробую ещё подсказать.
Кстати, сейчас впервые посмотрела свою стену и увидела много вопросов, о которых раньше не подозревала. Кому вовремя не ответила - извините, пожалуйста. Если что-то пишете на стену, лучше напишите здесь, что туда нужно зайти.
Добавлено через 3 минуты
Сегодня в больнице услышал такую "новость" - поддержка не 2 года(12 капельниц), а всего 8, а потом типа наблюдение за состоянием здоровья.
Сергей, посмотрите форум месяца 2-3 назад. У девушки из Тюмени была аналогичная ситуация. Она сходила "по инстанциям", и всё решилось положительно. Есть протокол по России, которому врачи обязаны следовать.
Olushka_ina
21.12.2017, 20:26
Всем привет и здоровья мешок! :)
Представляете, вот andrmos не забыл своё давнишнее обещание насчёт Божоле и не далее,чем вчера, прямо-таки передал мне целую бутылку!)):):D
Спасибо, andrmos !:)
Добавлено через 1 минуту
Всем добрый день! На счет группы инвалидности. После ТКМ мне дали 1 группу на 2 года, потом года 2 была на 2 группе, а потом дали 3 бессрочную. Но у меня куча диагнозов помимо лимфомы. Так-то я с97 года была на 3 группе (CR щитовидной ж-зы). И у меня была уже до лимфомы 3 бессрочная. И вот они(на МСЭ) мне говорят- даем 3 группу на год, вы уже практически здоровы. Я говорю- как это? До болезни была 3 бессрочная, а теперь на год? Она открыла мое дело, почитала....да, извините...3 бессрочная. Я поняла, что ни черта они там не вникают...У них одна задача- как можно меньше давать инвалидность.
с двумя онкологиями, и всего лишь 3 бессрочная...это они пожадничали.
Добавлено через 9 минут
Сегодня ездила к гематологу в МОНИКИ выписывать ещё ритуксимаб на полгода. Задала вопрос по поводу редитукса/ацеллбии.
Мне сказали,что указывать название самого препарата им запрещено при его выписывании,что можно использовать только международное название вещества-ритуксимаб.
А уже если кто плохо переносит,например, то тогда уже врач должен это всё фиксировать и под такого больного заказывать отдельно препарат (например,ацеллбию).
А я думаю, ведь там фиг его знает,как он будет отдельно заказываться...
А по поводу того,что тут кто-то писал,что выписывал 1000 мл ритуксимаба,чтобы брать Ацеллбию(2 флакона). Я спросила,нельзя ли так выписать. Гематолог сказала,что по весу ни в коем случае нельзя делать столько много ,потому что этим можно совсем убить иммунитет. А выливать более половины второго флакона тоже неправильно.
Olushka_ina
21.12.2017, 20:54
Только в выписке из стационара должно быть про это написано (у меня было в рекомендациях: "Прогноз для жизни сомнительный. Форма №088 по месту жительства"). Или как-то так. Прогноз Вас пусть не пугает, это стандартная формулировка при лимфомах. Да, собственно, так и есть. А мой гематолог всё время подчеркивает в этой форме прогноз НЕОПРЕДЕЛЁННЫЙ. Говорит, что так лучше звучит и не пугает пациентов.
Одна моя бывшая соседка по палате на очередной комиссии была отправлена к гематологу для уточнения чего-то там (состояния что ли...)
Видимо, не хотели продлевать ей 2-ую группу что ли...
Гематолог же на приёме написал в итоговом заключении,что прогноз для жизни н***агоприятный, а ей сказал, чтобы не пугалась, и что это для комиссии:D. и оставили 2-ую группу ей.
Белка 02051963
21.12.2017, 20:58
Всем привет и здоровья мешок! :)
Представляете, вот andrmos не забыл своё давнишнее обещание насчёт Божоле и не далее,чем вчера, прямо-таки передал мне целую бутылку!)):):D
Спасибо, andrmos !:)
Добавлено через 1 минуту
с двумя онкологиями, и всего лишь 3 бессрочная...это они пожадничали.
Добавлено через 9 минут
Сегодня ездила к гематологу в МОНИКИ выписывать ещё ритуксимаб на полгода. Задала вопрос по поводу редитукса/ацеллбии.
Мне сказали,что указывать название самого препарата им запрещено при его выписывании,что можно использовать только международное название вещества-ритуксимаб.
А уже если кто плохо переносит,например, то тогда уже врач должен это всё фиксировать и под такого больного заказывать отдельно препарат (например,ацеллбию).
А я думаю, ведь там фиг его знает,как он будет отдельно заказываться...
А по поводу того,что тут кто-то писал,что выписывал 1000 мл ритуксимаба,чтобы брать Ацеллбию(2 флакона). Я спросила,нельзя ли так выписать. Гематолог сказала,что по весу ни в коем случае нельзя делать столько много ,потому что этим можно совсем убить иммунитет. А выливать более половины второго флакона тоже неправильно.
Олюшка, вообще-то 3 онкологии...еще и селезенка, ее тоже удалили
Olushka_ina
21.12.2017, 21:04
Олюшка, вообще-то 3 онкологии...еще и селезенка, ее тоже удалили
ну вооот...а у меня одна подруга хочет себе сделать инвалидность, будучи здоровой. узнавала-сказали ей,что 200 тыр стоит 2-ая рабочая(разумеется,бессрочно) :D
она грит,мол, ну чё... она же через года 2 окупится :D
а-га)))
а реально больным 3 бессрочную...эхххх
а селезёнка часто поражается при лимфоме.и бывает ,что её приходится удалять.
у Вас лимфома была на селезёнке? Просто это же кроветворный орган.
Сегодня в больнице услышал такую "новость" - поддержка не 2 года(12 капельниц), а всего 8, а потом типа наблюдение за состоянием здоровья.
Да, сейчас все больше таких разговоров от врачей вплоть до того, что эффективность поддержки ритуксимабом спорна и сомнительна, и лучше не делать вообще, чем делать, потому что от длительного применения ритуксимаба развивается иммуносупрессия.
Всем добрый день. По поводу ретуксимаба: он ведь действует на "плохие" клетки, а "здоровые" не трогает? Вроде так говорят. К тому же препарат на поддержке может "доубирать" все что осталось.
Людмила65
22.12.2017, 09:41
У меня случился гипотиреоз и гипопаратиреоз, потом присоединилась дисгормональная спондилопатия и 3 группа была присвоена пожизненно.
У меня был гипотериоз а остальные термины мне не известны.Сейчас что принимаете Л-тироксин?
Здравствуйте! Меня зовут Алина и я являюсь выпускницей факультета психологии. Пишу диплом на тему "Исследование личностной сферы у онкологических больных"! Буду рада, если вы мне поможете в моем исследовании. Исследование ПОЛНОСТЬЮ АНОНИМНОЕ! Единственное, я прошу вас писать во всех тестах одно и тоже имя или псевдоним(чтобы я могла сгруппировать все результаты). Методики очень простые и быстрые, не требуют длительных размышлений. Прикрепляю ссылки на методики. Буду очень благодарна за помощь!
https://docs.google.com/forms/d/1oUW_8YaqYAjA2Gy8NZ2MZUfwYeRrdxG2el_ThtdteUY/edit
https://docs.google.com/forms/d/12bDswW0AUk9dPfdSBbtgOECuRtf2ede_QD4sZCTTo9Q/edit
https://docs.google.com/forms/d/1UWUEGuspURloieiyPGMWrWOD0GAcP_KiNf5C6K1M4kI/edit
https://docs.google.com/forms/d/1BBTSoXS27ttnmTvKTUQ7WtzsL2dCmexvBlrAckw0RNE/edit
https://docs.google.com/forms/d/1rppNRrVCINuNeFoxiiU6lkErXi-vFHzjXV-8KCyi2JQ/edit
Да, сейчас все больше таких разговоров от врачей вплоть до того, что эффективность поддержки ритуксимабом спорна и сомнительна, и лучше не делать вообще, чем делать, потому что от длительного применения ритуксимаба развивается иммуносупрессия.
А я читала статью, где указано, что поддержка в течение 2-х лет на 45-50% уменьшает вероятность рецидива.
https://cyberleninka.ru/article/v/follikulyarnaya-limfoma-sovremennye-tendentsii-i-moy-vybor
Подскажите пожалуйста что делать? У меня лейкоциты не хотят подниматься, хотя я ем очень много овощей и фруктов, пью сок свеклы, моркови и т д. У меня сейчас поддерживающая терапия. Чем еще их можно поднять? (лейкоциты: 2,9-3,0).
Animashka
22.12.2017, 14:44
Подскажите пожалуйста что делать? У меня лейкоциты не хотят подниматься, хотя я ем очень много овощей и фруктов, пью сок свеклы, моркови и т д. У меня сейчас поддерживающая терапия. Чем еще их можно поднять? (лейкоциты: 2,9-3,0).
Здравствуйте. У меня ничем не подымаются свыше 3.6. Последняя химия была в феврале.
Так и хожу на работу - аккуратно, стараюсь избегать людных мест. Мои химики сказали, что год так могут низкими быть. Так бывает.
Белка 02051963
22.12.2017, 16:12
ну вооот...а у меня одна подруга хочет себе сделать инвалидность, будучи здоровой. узнавала-сказали ей,что 200 тыр стоит 2-ая рабочая(разумеется,бессрочно) :D
она грит,мол, ну чё... она же через года 2 окупится :D
а-га)))
а реально больным 3 бессрочную...эхххх
а селезёнка часто поражается при лимфоме.и бывает ,что её приходится удалять.
у Вас лимфома была на селезёнке? Просто это же кроветворный орган.
Да. Сначала была лимфома селезенки низкой степени злокачественности, удалили. Но ни химии ни облучения не сделали. Потом пожалели. Через 5 лет заболевание крови.
Форумчанка
22.12.2017, 16:51
Здравствуйте. У меня ничем не подымаются свыше 3.6. Последняя химия была в феврале.
Мои химики сказали, что год так могут низкими быть. Так бывает.
У меня все 2 года поддержки еле-еле до 4 доползали. Последняя ацеллбия была 5,5 месяцев назад. И вот на днях сдала кровь - лейкоциты до 5 докарабкались.
Светлана1980
22.12.2017, 17:43
Добрый вечер! Её зовут Михайлова Наталья Борисовна, принимает в 1-м медицинском институте, корпус 54, 7 этаж - 2-е онкологическое отделение. Это нефрологический корпус вообще-то, так что не удивляйтесь.
Адрес - ул.Льва Толстого, д.13. Напишите ей на электронную почту - bmt.lymphoma@gmail.com . Недавно девушка с ЛимфомаClab ей писала, она ответила, заочно проконсультировала - даже ехать не пришлось. Посмотрите записи на стене той группы. Если не получится и по какой-то причине не ответит, напишите, попробую ещё подсказать.
Кстати, сейчас впервые посмотрела свою стену и увидела много вопросов, о которых раньше не подозревала. Кому вовремя не ответила - извините, пожалуйста. Если что-то пишете на стену, лучше напишите здесь, что туда нужно зайти.
Добавлено через 3 минуты
Сергей, посмотрите форум месяца 2-3 назад. У девушки из Тюмени была аналогичная ситуация. Она сходила "по инстанциям", и всё решилось положительно. Есть протокол по России, которому врачи обязаны следовать.
Здравствуйте.Ребят я уже здесь.Каждый день читаю но очень редко пишу.Да Сергей действительно мне хотели тоже 8 но увы у них не получилось.Званите в здравоохранение.
Белка 02051963
22.12.2017, 18:08
А я читала статью, где указано, что поддержка в течение 2-х лет на 45-50% уменьшает вероятность рецидива.
https://cyberleninka.ru/article/v/follikulyarnaya-limfoma-sovremennye-tendentsii-i-moy-vybor
Да, у меня после ТКМ поддержка была 2 года Мабтерой. Слава Богу вот ремиссия 6 лет.
Всем привет. Сегодня получил результаты ПЭТ. Врач сказала что отличные результаты. Ни чего не назначили, сказали контроль в феврале. В ПЭТ написано положительная динамика, оценка по шкале deauville -2. Так что видимо я здоров, хотя то тут то там еще ноет и побаливает, да и прихрамывать начал. но это уже мелочи )
Георгиий
23.12.2017, 05:11
Читаю вот про поддержки между этапами лечения и будто я в другом каком то измерении. ХТ закончили в декабре 2016, ПЭТ КТ в апреле и ноябре 2017, в июле 2017 - заключение онколога для МСЭ : клинический прогноз-сомнительный... На четырех за текущий период ВК никаких рекомендаций, мед поддержек; все озвученные мною болевые симптомы оказывается к лимфоме отношения не имеют... Кипелов:" Я свободен, словно птица в небесах, я свободен, я забыл, что значит страх..." :D
Сергей 1986
23.12.2017, 10:15
Получил иммуногистохимическое заключение: морфологическая картина и иммунофенотип соответствуют классической лимфоме Ходжкина, нодулярный склероз NS2. А серая зона- потому что изначально была б- клеточная. Если я правильно понял.
Добавлено через 4 минуты
Варианты: 1) ниволумаб. 2) бендамустин+ адцедрис. Надеюсь что при данном диагнозе проще получить будет...
Светлана1980
23.12.2017, 17:04
У меня все 2 года поддержки еле-еле до 4 доползали. Последняя ацеллбия была 5,5 месяцев назад. И вот на днях сдала кровь - лейкоциты до 5 докарабкались.
Я вот тоже на поддержке, осталась последняя капельница а я стала замечать что часто болеть тала распираторными заболеваниями
Белка 02051963
23.12.2017, 18:20
Я вот тоже на поддержке, осталась последняя капельница а я стала замечать что часто болеть тала распираторными заболеваниями
У нас у всех снижен иммунитет. Оберегайтесь. Я тоже часто болею. Постоянно заражаюсь от внучки.
Получил иммуногистохимическое заключение: морфологическая картина и иммунофенотип соответствуют классической лимфоме Ходжкина, нодулярный склероз NS2. А серая зона- потому что изначально была б- клеточная. Если я правильно понял.
Добавлено через 4 минуты
Варианты: 1) ниволумаб. 2) бендамустин+ адцедрис. Надеюсь что при данном диагнозе проще получить будет...
Сергей, это врачи Вам озвучили варианты лечения?
Olushka_ina
24.12.2017, 06:56
Всем привет. Сегодня получил результаты ПЭТ. Врач сказала что отличные результаты. Ни чего не назначили, сказали контроль в феврале. В ПЭТ написано положительная динамика, оценка по шкале deauville -2. Так что видимо я здоров, хотя то тут то там еще ноет и побаливает, да и прихрамывать начал. но это уже мелочи )
..................................
spock, поздравляем! :)
Добавлено через 2 минуты
Читаю вот про поддержки между этапами лечения и будто я в другом каком то измерении. ХТ закончили в декабре 2016, ПЭТ КТ в апреле и ноябре 2017, в июле 2017 - заключение онколога для МСЭ : клинический прогноз-сомнительный... На четырех за текущий период ВК никаких рекомендаций, мед поддержек; все озвученные мною болевые симптомы оказывается к лимфоме отношения не имеют... Кипелов:" Я свободен, словно птица в небесах, я свободен, я забыл, что значит страх..." :D
Георгиий, при ЛХ не применяется же ритуксимаб, т.к. он против клеток CD20+, а у Вас же они разве есть?
Но сейчас адцетрис в список жизненно необходимых включили, вот он как раз для Ходжкина. Но не знаю,делают ли его на поддержу,что-то не слышала о таком. При Ходжкина поддержку вообще не делают вроде бы.
Добавлено через 2 минуты
Получил иммуногистохимическое заключение: морфологическая картина и иммунофенотип соответствуют классической лимфоме Ходжкина, нодулярный склероз NS2. А серая зона- потому что изначально была б- клеточная. Если я правильно понял.
Добавлено через 4 минуты
Варианты: 1) ниволумаб. 2) бендамустин+ адцедрис. Надеюсь что при данном диагнозе проще получить будет...
Сергей , а ведь Ниволумаб у Вас уже был,и проблему он в итоге не решил.
Хотя теперь-то он в список жизненно необходимых входит, бесплатно,конечно, можно попробовать ещё ;) на тот случай, если тогда, когда Вы его в прошлый раз делали,у Вас была ещё НХЛ всё-таки...
Добавлено через 2 минуты
Всем добрый день. По поводу ретуксимаба: он ведь действует на "плохие" клетки, а "здоровые" не трогает? Вроде так говорят. К тому же препарат на поддержке может "доубирать" все что осталось.
Elena K, доубрать может. Но гробит и плохие,и хорошие клетки CD20.
Разделять ещё не научились.
Добавлено через 1 минуту
Подскажите пожалуйста что делать? У меня лейкоциты не хотят подниматься, хотя я ем очень много овощей и фруктов, пью сок свеклы, моркови и т д. У меня сейчас поддерживающая терапия. Чем еще их можно поднять? (лейкоциты: 2,9-3,0).
Хорошо язык говяжий, икру употр***ять. именно для лейкоцитов.
Сергей 1986
26.12.2017, 07:44
Сергей, это врачи Вам озвучили варианты лечения?
Да,сначала речь шла о высокодозной химии,но потом все же на этих вариантах остановились. Ну и ауто после достижения ответа.
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;407666]..................................
Сергей , а ведь Ниволумаб у Вас уже был,и проблему он в итоге не решил.
Хотя теперь-то он в список жизненно необходимых входит, бесплатно,конечно, можно попробовать ещё ;) на тот случай, если тогда, когда Вы его в прошлый раз делали,у Вас была ещё НХЛ всё-таки...
На нем был ответ,просто из за финансового вопроса не стал продолжать. И при ЛХ этот препарат даёт больше % полных ответов.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot