Просмотр полной версии : Лимфома
Я Всем здравия! ЧИТАЮ и думаю, какая у всех по своему интересная жизнь. Как же здорово путешествовать, мир посмотреть, я к сожалению не имею такой возможности, но у меня есть любимые поля, леса, озера, а с ними, рыбалка, грибалка, ягодки и травки. В этот период времени я забываю все, и жизнь становится красочнее. Весну жду, до безумия, а там и летушко и снова жизнь заиграет. Всем здоровья и хорошего настроения!
Очень жаль, что не все желающие могут посмотреть нашу замечательную планету по каким либо причинам. Но замечательно что вы нашли свою отдушину и получаете удовольствие от природы своего края.
Добавлено через 46 секунд
Всем здоровья!
Dream, вчера созванивались с одной знакомой, у них в организации уже не знают, как заманить сотрудников прививаться в клинику, которая у них по ДМС , она даже заподозрила, что таким мед. учреждениям ,может, льготы какие полагаются, кто будет прививать...Потому что у них объявили розыгрыш призов среди тех, кто сделает прививки, главный приз - путёвка на Сейшелы (которые закрыты из-за ковида), ну и ещё несколько мелких призов:D
А в соседней с ними организации говорят, что привившимся выплатят по 50 тыс рублей :D
Ого на какие ухищрения идут, креатива не отнять конечно руководства.
Добавлено через 2 минуты
А в России я много где была. Правда в 90ых. В Москве много раз была. Но конечно самое грандиозное впечатление оставил Питер. Он даже перекрыл мою парижскую эйфорию.
Про прививки. У нас делают Файзер и Астра Зенеку. Простой народ ещё не прививали. Но медсестёр из моего отделерия в принудительно/добровольном порядке замтавили. Перенесли все неплохо. Многие - кому до 40 -отказались. Сама моя врач отказалась. Сказала, что недоработанные они 100%.
Лимфомникам вообще нельзя прививаться. И опять же из недавнего нашего чаепития с медсёстрами узнала историю парня - примерно вместе начинали лечение - но курс у него другой, т.к. и лимфома другого вида. Так вот - он подцепил этот вирус и в тяжёлом состоянии. Под кислородом. Пока состояние только ухудшается. Говорят наша врачиха каждый день звонит в ковидный отдел и интересуется. Парню 31. Бугай такой спортивный. Медсёстры говорят, что прогнозы плохие... Вот и как уберечься? Приаиться ннлбзя, а цепанёшь - химию пережил, а китайская зараза добьёт(((
Москва очень изменилась за эти годы, так что можно и в столицу заглянуть и потом 3,5 часа на поезде и в центре Питера отказаться. Я его тоже очень люблю, да и пригороды не менее интересные. Но с документами да, теперь приходится заморачиваться.
По поводу парня обидно, и прививаться стремно и зараза страшна(
Добавлено через 1 минуту
Дочке 27 лет. По ПЭТ КТ обязательно отпишусь! Очень много хотелось и спросить и сказать, пока форум читала. Но никак не получалось зарегистрироваться. Вот только сейчас удалось.
Очень тревожно и страшно когда болеют близкие, а когда дети так вообще ужасно( пусть всё будет хорошо у вашей дочки!
Добавлено через 1 минуту
Вот и приплыли. Нужно было все таки Пэт/кт делать, оно наверное больше показало ((
Нехило увеличенные ((
Динамика негативная ((
Ох, очень огорчающая новость мягко говоря( без проверок теперь и не понять когда это всё началось.
Главное чтобы оперативно подобрали и провели лечение.
Получается увеличены только л/у, те которые и в первый светились?
Добавлено через 5 минут
У меня возник вопрос. Мне сказали, что пэт после всех курсов надо делать минимум через 6-7 недель иначе будет ложноположительный результат. Не соорентировалась по датам- у вас уже пройдёт этот срок? Меня аж на конец марта- начало апрелч планируют....
Может и мне настоять на более раннем пэт ?
Обычно через месяц после ХТ назначают. Самый минимум 2 недели.
ordinary
15.02.2021, 11:22
Главное чтобы оперативно подобрали и провели лечение.
Получается увеличены только л/у, те которые и в первый светились?
В первый раз у мамы вообще все светилось. Получается контроль был год назад, по которому все было нормально. Потом поддержка в феврале последняя, и похоже что в ноябре/декабре болезнь начала возвращаться ((
Все таки видимо нужно было проводить поддержку без прекращения поддержки (( оно либо бы ещё отсрочило, может быть и убрало бы те больные клетки((
Могу сказать что не следует затягивать, делать контроли. Я только сейчас прочел, что можно делать и УЗИ л/у для оценки, а врач не говорил. Это все таки проще было даже раз в месяц делать, как рутинный контроль.
Тогда не делали rchop по причине сильной токсичности, а сейчас как возможно один из вариантов озвучили.
Боюсь конечно как химия ударит по организму, ладно волосы выпадут это конечно для мамы удар сильный, у нее копна волос до пояса, так ещё по сердцу ударит, кучи осложнений. Нам так хорошо rb зашёл, без каких-либо проблем, только после 6 курса маму подкосил.
В первый раз у мамы вообще все светилось. Получается контроль был год назад, по которому все было нормально. Потом поддержка в феврале последняя, и похоже что в ноябре/декабре болезнь начала возвращаться ((
Все таки видимо нужно было проводить поддержку без прекращения поддержки (( оно либо бы ещё отсрочило, может быть и убрало бы те больные клетки((
Могу сказать что не следует затягивать, делать контроли. Я только сейчас прочел, что можно делать и УЗИ л/у для оценки, а врач не говорил. Это все таки проще было даже раз в месяц делать, как рутинный контроль.
Тогда не делали rchop по причине сильной токсичности, а сейчас как возможно один из вариантов озвучили.
Боюсь конечно как химия ударит по организму, ладно волосы выпадут это конечно для мамы удар сильный, у нее копна волос до пояса, так ещё по сердцу ударит, кучи осложнений. Нам так хорошо rb зашёл, без каких-либо проблем, только после 6 курса маму подкосил.
Насчёт проверок у врача вашей мамы очень странная позиция, минимум раз в полгода обязательно нужно КТ делать, ну УЗИ уж на крайний случай.
Изначально органы были поражены или только л/у? И какой ki-67? Как-то быстро процесс пошёл если думаете что в ноябре/декабре началось.
Не говорит врач о биопсии?
Может ещё обинутузумаб леналидомид как вариант предложат. Но в любом случае мама у вас не пожилая, если кардио проблем нет, то и r-chop вполне могут назначить, как я читала что rchop заменяют rb обычно возрастным пациентам.
В первый раз у мамы вообще все светилось. Получается контроль был год назад, по которому все было нормально. Потом поддержка в феврале последняя, и похоже что в ноябре/декабре болезнь начала возвращаться ((
Все таки видимо нужно было проводить поддержку без прекращения поддержки (( оно либо бы ещё отсрочило, может быть и убрало бы те больные клетки((
Могу сказать что не следует затягивать, делать контроли. Я только сейчас прочел, что можно делать и УЗИ л/у для оценки, а врач не говорил. Это все таки проще было даже раз в месяц делать, как рутинный контроль.
Тогда не делали rchop по причине сильной токсичности, а сейчас как возможно один из вариантов озвучили.
Боюсь конечно как химия ударит по организму, ладно волосы выпадут это конечно для мамы удар сильный, у нее копна волос до пояса, так ещё по сердцу ударит, кучи осложнений. Нам так хорошо rb зашёл, без каких-либо проблем, только после 6 курса маму подкосил.
Я тоже себя жалела и выпрашивала RB, типа он менее токсичен, а по результатам не хуже, а даже лучше R-CHOP.
А потом поняла и приняла как то, что изначально R-CHOP более верный протокол, на мой взгляд, так как и в Боткинской и в Питере Михайловой писала и Шаркунов и Потапенко, все в один голос - RB это вам потом, если что, типа протокол для старичков. Потому как сразу лучше из «пушек палить»..даже в моем случае, ФЛ 1-2 тип, а тут у вашей мамы 3 тип, однозначно надо серьезнее препараты.
Мне 56 , перенесла R-CHOP вполне прилично, работала, вела домашние дела, а сердце поддерживала, после консультации с хорошим кардиологом( эналаприл, карведиол с подрбранными дозами). Ну на втором курсе стоматит накрыл, сама виновата, яблочки с дерева поела.. Ну и падали лейки все курсы, ставили Нейпомакс. Конечно, всё индивидуально и организмы разные. Химия есть химия.
Вам главное верный протокол выбрать сейчас, чтоб добиться более длительной ремиссии. И всё таки обсудите биопсию , важно это, что там за это время произошло..
ordinary
15.02.2021, 12:12
Насчёт проверок у врача вашей мамы очень странная позиция, минимум раз в полгода обязательно нужно КТ делать, ну УЗИ уж на крайний случай.
Изначально органы были поражены или только л/у? И какой ki-67? Как-то быстро процесс пошёл если думаете что в ноябре/декабре началось.
Не говорит врач о биопсии?
Может ещё обинутузумаб леналидомид как вариант предложат. Но в любом случае мама у вас не пожилая, если кардио проблем нет, то и r-chop вполне могут назначить, как я читала что rchop заменяют rb обычно возрастным пациентам.
Ki67 порядка 70% был.
Пока тянули с началом лечения уже и костный мозг был задет (в Киеве с этим было очень сложно тогда).
О биопсии расплывчато говорит, возможно те, что увеличены не удобно вырезать, не особо рекомендует. Так что я хз, по методикам говорят да, а на практике уже хз.
Не делали кт поскольку, мол, незачем нагружать, если пойдет рецидив это будет заметно. Ну собственно как и произошло.
ordinary
16.02.2021, 11:00
Просматривая различные клинические исследования в 2018, наткнулся на вот это https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29317554/
Где говорится, что для ФЛ 3а гораздо лучше и более безопасный применение RB, вместо RCHOP. Мол даже даёт более долгий безрецедивный период и немного лучшие результаты
А вот сейчас просматриваю, и вот новая за 2020 стать, с переоценкой тех результатов
https://www.targetedonc.com/view/r-chop-found-superior-in-grade-3a-1-2-3a-follicular-lymphoma
И говорится, что все таки для ФЛ 3а предпочтительнее RCHOP.
Короче, все таки на компромисс не стоило идти, раз есть старый проверенный "золотой стандарт", то лучше ***ачить его и не эксперентировать. Хотя конечно все одень индивидуально, и зависит от множества факторов, статистика не применима к конкретному человеку.
Но да, RB по сравнению с RCHOP просто как витамины
Просматривая различные клинические исследования в 2018, наткнулся на вот это https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29317554/
Где говорится, что для ФЛ 3а гораздо лучше и более безопасный применение RB, вместо RCHOP. Мол даже даёт более долгий безрецедивный период и немного лучшие результаты
А вот сейчас просматриваю, и вот новая за 2020 стать, с переоценкой тех результатов
https://www.targetedonc.com/view/r-chop-found-superior-in-grade-3a-1-2-3a-follicular-lymphoma
И говорится, что все таки для ФЛ 3а предпочтительнее RCHOP.
Короче, все таки на компромисс не стоило идти, раз есть старый проверенный "золотой стандарт", то лучше ***ачить его и не эксперентировать. Хотя конечно все одень индивидуально, и зависит от множества факторов, статистика не применима к конкретному человеку.
Но да, RB по сравнению с RCHOP просто как витамины
Да я тоже смотрела различные исследования и данные разняться, нюанс ещё в том, что fl3a не так широко представлена и изучена как fl 1-2 грейдов. Также fl3a может быть de nova и трансформированная, они по-разному могут себя вести и лечение тоже может отличаться. Fish исследование делали?
ordinary
16.02.2021, 23:50
Вот тоже интересная конференция
www.you tube.com/watch?v=wC3YOBbw7PA
хотя конечно инфа постфактум.
и завотделения была категорически за RCHOP :(, но директор отделения определила RB и мы капец обрадовались, но опять же, между этими протоколами разница ну может 5-10% по разным оценкам, но все равно есть люди которые проскакивают по самому лучшему варианту, а есть кому вообще не везет.
похоже трепанбиопсию не получится взять, поскольку увеличенные л/у находят в труднодоступных местах, как я понимаю нужно резать и извлекать, что достаточно трудоемко, т.е. возможно резать, наркоз, а если мы хотим не тянуть с началом химий, то такая рана совсем не вовремя.
Но какая информация может быть получена? Либо то что было +/- я не знаю ki67может меняться? Если был 3а, то разве что мог перейти отчасти в 3б, а это ДВКЛ, и для него единый протокол RCHOP?
Fish исследование делали?
та я вас умоляю)
похоже трепанбиопсию не получится взять, поскольку увеличенные л/у находят в труднодоступных местах, как я понимаю нужно резать и извлекать, что достаточно трудоемко, т.е. возможно резать, наркоз, а если мы хотим не тянуть с началом химий, то такая рана совсем не вовремя.
Но какая информация может быть получена? Либо то что было +/- я не знаю ki67может меняться? Если был 3а, то разве что мог перейти отчасти в 3б, а это ДВКЛ, и для него единый протокол RCHOP?
Ki-67 меняться может.
Fl3b это отдельной вид и в него вроде не может перейти.
Lira, вас госпитализировали, начали лечение?
Добавлено через 1 час 53 минуты
ОльгаЕВ, а вы ещё не ходили к врачу с вопросом по результатам анализа крови (гемоглобин, гематокрит, эритроциты)?
Добавлено через 1 час 53 минуты
ОльгаЕВ, а вы ещё не ходили к врачу с вопросом по результатам анализа крови (гемоглобин, гематокрит, эритроциты)?[/QUOTE]
Добрый день! Оч надеялась прояснить этот вопрос. Вчера была на приёме,но моя лечащая на больничном(( увы, не вышло поговорить( медсестра дала рецепт и направления на анализы и весь приём)
19 го февраля на поддержку иду, поговорю с Химиотерапевтом, может она как то прокомментирует. Если полезное что то услышу , отпишусь.
Добавлено через 1 час 53 минуты
ОльгаЕВ, а вы ещё не ходили к врачу с вопросом по результатам анализа крови (гемоглобин, гематокрит, эритроциты)?
Добрый день! Оч надеялась прояснить этот вопрос. Вчера была на приёме,но моя лечащая на больничном(( увы, не вышло поговорить( медсестра дала рецепт и направления на анализы и весь приём)
19 го февраля на поддержку иду, поговорю с Химиотерапевтом, может она как то прокомментирует. Если полезное что то услышу , отпишусь.[/QUOTE]
Добрый день.
Поняла. Много врачей болеет( жаль, что не вышло обсудить.
Пусть результаты анализов порадуют.
Доброго здоровья всем. Скажите пожалуйста, есть ли тут люди, которые проходили лечение в ЦНИРРИ, Лен.обл.,пос. Песочный? Я лечился там в 89-90гг, в 1-ой радиологии. Лимфогранулематоз IV B l.
Добрый день! Оч надеялась прояснить этот вопрос. Вчера была на приёме,но моя лечащая на больничном(( увы, не вышло поговорить( медсестра дала рецепт и направления на анализы и весь приём)
19 го февраля на поддержку иду, поговорю с Химиотерапевтом, может она как то прокомментирует. Если полезное что то услышу , отпишусь.
Добрый день.
Поняла. Много врачей болеет( жаль, что не вышло обсудить.
Пусть результаты анализов порадуют.[/QUOTE]
Dream, приветствую! Откапала поддержку, а вот с врачом снова не удача, моя врач, которая и анализы на руки распечатывала и поговорить можно было, увы, уволилась((( А к кому направили, вежливая, но анализы мне даже не показала, сказала - всё хорошо у вас🤔😏... Я стала подробности выспрашивать, она с не охотой про биохимию сказала, что все норм, чуть чуть выше нормы щелочная фосфатаза. А в лейкоцитарной , как обычно Гемоглобин стремится все к 160((( уже 158. Я спросила - А почему и что делать? Она говорит- ничего не сделать, ну пейте больше жидкости🤷♀, всё у вас в порядке. Вот и весь комментарий.
Larisa57
19.02.2021, 17:14
Dream, приветствую! Откапала поддержку, а вот с врачом снова не удача, моя врач, которая и анализы на руки распечатывала и поговорить можно было, увы, уволилась((( А к кому направили, вежливая, но анализы мне даже не показала, сказала - всё хорошо у вас🤔😏... Я стала подробности выспрашивать, она с не охотой про биохимию сказала, что все норм, чуть чуть выше нормы щелочная фосфатаза. А в лейкоцитарной , как обычно Гемоглобин стремится все к 160((( уже 158. Я спросила - А почему и что делать? Она говорит- ничего не сделать, ну пейте больше жидкости🤷♀, всё у вас в порядке. Вот и весь комментарий.[/QUOTE]
Девочки, всем привет. Влезу со своим вернее даже не своим, а своего врача мнением.... Мы с ней как-то рассуждали на тему моего гемоглобина... есди кто помнит, мне на 5ом курсе предлагали перелить эритроцитную массу для поднятия рухнувшего Г. Тема была такая - ПОЧЕМУ Я НЕ МОГУ ПРОСТО ПОДНЯТЬ Г. ПРИЁМОМ ЖЕЛЕЗА. Как аргумегт я ей выставила, что многие на нашем форуме писали, что поднимали Г. именно препаратами железа. Она мне тогда сказала, что просто поднимать г. лекарственно нельзя. Надо именно смотреть уровень железа и ферритина. Если в норме- то ни в коем случае не рекомендует, т.к. в долгосрочной перспективе оно потом вылезет как раз неконтролируемым повышением. Может оно и в ваших случаях так.... Она ( врачиха) была за то, чтобы всё натурально поднималось ( ну кроме нейтрофилов). И даже сейчас предоожила не стимулировать лейки, а пересидеть этот период дома... пока сами не подрастут
..
Dream, приветствую! Откапала поддержку, а вот с врачом снова не удача, моя врач, которая и анализы на руки распечатывала и поговорить можно было, увы, уволилась((( А к кому направили, вежливая, но анализы мне даже не показала, сказала - всё хорошо у вас����... Я стала подробности выспрашивать, она с не охотой про биохимию сказала, что все норм, чуть чуть выше нормы щелочная фосфатаза. А в лейкоцитарной , как обычно Гемоглобин стремится все к 160((( уже 158. Я спросила - А почему и что делать? Она говорит- ничего не сделать, ну пейте больше жидкости��♀, всё у вас в порядке. Вот и весь комментарий.
Девочки, всем привет. Влезу со своим вернее даже не своим, а своего врача мнением.... Мы с ней как-то рассуждали на тему моего гемоглобина... есди кто помнит, мне на 5ом курсе предлагали перелить эритроцитную массу для поднятия рухнувшего Г. Тема была такая - ПОЧЕМУ Я НЕ МОГУ ПРОСТО ПОДНЯТЬ Г. ПРИЁМОМ ЖЕЛЕЗА. Как аргумегт я ей выставила, что многие на нашем форуме писали, что поднимали Г. именно препаратами железа. Она мне тогда сказала, что просто поднимать г. лекарственно нельзя. Надо именно смотреть уровень железа и ферритина. Если в норме- то ни в коем случае не рекомендует, т.к. в долгосрочной перспективе оно потом вылезет как раз неконтролируемым повышением. Может оно и в ваших случаях так.... Она ( врачиха) была за то, чтобы всё натурально поднималось ( ну кроме нейтрофилов). И даже сейчас предоожила не стимулировать лейки, а пересидеть этот период дома... пока сами не подрастут
..[/QUOTE]
Лариса, приветствую! Спасибо , что поделились знанием/мнением��✊✊. Я никогда не принимала препараты железа, ни чего не вливала и не переливала никогда, гемоглобин всю жизнь 130-160��♀.. 130 вот вполне бы и хватит) и эритроциты тоже то норм, то выше, чаще выше..
У мамы Dream такая ж ситуация. Врачи не комментируют. Наверное все это их не смущает��♀.. Но я то дотошная))
Железо у меня норм, ферритин на ХТ был выше нормы(сама 1 раз проверила, врач сказала -даже не смотрим сейчас пока ХТ, потом). Потом проверила норм (но наверху нормы), но в норме ж.. Но все равно буду следить сама, конечно.
И хорошо, что врач не стала ставить Лейкостим, зараза он , та еще.. вам не спешить на курс уже, костный сам заработает, поднимуться!! Мне тоже на последнем курсе врач сказала - подождем, поднимуться сами... так и было. Берегите себя����
Всем, добрый вечер.
Dream, приветствую! Откапала поддержку, а вот с врачом снова не удача, моя врач, которая и анализы на руки распечатывала и поговорить можно было, увы, уволилась((( А к кому направили, вежливая, но анализы мне даже не показала, сказала - всё хорошо у вас����... Я стала подробности выспрашивать, она с не охотой про биохимию сказала, что все норм, чуть чуть выше нормы щелочная фосфатаза. А в лейкоцитарной , как обычно Гемоглобин стремится все к 160((( уже 158. Я спросила - А почему и что делать? Она говорит- ничего не сделать, ну пейте больше жидкости��♀, всё у вас в порядке. Вот и весь комментарий.
Благодарю, что поделились информацией.
Назначают анализы, а смотрят их потом мимоходом(
В принципе норма до 160, будем надеяться больше расти не будет.
Добавлено через 1 минуту
Девочки, всем привет. Влезу со своим вернее даже не своим, а своего врача мнением.... Мы с ней как-то рассуждали на тему моего гемоглобина... есди кто помнит, мне на 5ом курсе предлагали перелить эритроцитную массу для поднятия рухнувшего Г. Тема была такая - ПОЧЕМУ Я НЕ МОГУ ПРОСТО ПОДНЯТЬ Г. ПРИЁМОМ ЖЕЛЕЗА. Как аргумегт я ей выставила, что многие на нашем форуме писали, что поднимали Г. именно препаратами железа. Она мне тогда сказала, что просто поднимать г. лекарственно нельзя. Надо именно смотреть уровень железа и ферритина. Если в норме- то ни в коем случае не рекомендует, т.к. в долгосрочной перспективе оно потом вылезет как раз неконтролируемым повышением. Может оно и в ваших случаях так.... Она ( врачиха) была за то, чтобы всё натурально поднималось ( ну кроме нейтрофилов). И даже сейчас предоожила не стимулировать лейки, а пересидеть этот период дома... пока сами не подрастут
..
Larisa, как самочувствие? Дату ПЭТ назначили или у вас заранее не надо записываться?
По гемоглобину: у меня мама не принимала и не принимает препараты железа. Раньше пила сок гранатовый и гранаты ела, но так сильно этим не поднимешь его, да и перестала она на них налегать.
Всем привет! Я сколько лечилась у меня как любит говорит моя врач, кровь здорового человека. А вот тут раз и на химии рухнул гемоглобин и лейкоциты, но я не знала, а если знала мож и не было пневмОнии, которую врачи просто не знают чем лечить, даёт температуру и всё тут. А если лейки раньше подняла может и вообще организм справился. Я сидела дома, вообще ни куда, а притащила вроде бы как из больницы.Поэтому не угадаешь. Не повышать второй месяц болеею.
Larisa57
19.02.2021, 18:42
Кратко о себе. Пытаюсь привыкнуть к тому, что лечения больше нет. ПЭТ назначили на 1 апреля- сказали не торопиться - курс был интенсивным - долго отходить буду. Несколько бесит, что мои вокруг меня скачут, ну и внешний вид конечно - УЖАС. А так - живём пока)))))
Лариса, а зачем ПЭТ.Я так поняла у тебя нет ничего?
Larisa57
19.02.2021, 19:18
Лариса, а зачем ПЭТ.Я так поняла у тебя нет ничего?
Проверить не выросло ли чего нового. Они в любом случае контролить будут. Моя форма может вылезти где хочешь и как хочешь. А может и всё на всю оставшуюся жизнь уже ничего....
[QUOTE=Dream;456782]
Lira, вас госпитализировали, начали лечение?
Добрый вечер! Сегодня закончила 1 курс RB на дневном стационаре - госпитализировали в понедельник, во вторник и среду - капельницы (ритуксимаб отделения), сегодня - анализ крови и выписка.
Перенесла нормально, убивает только куча сопроводительной терапии - омез, мезим, аллопуринол, биссептол - 480х1раз постоянно, ацикловир - 1х3 раза в день постоянно. Плюс латран по необходимости (пока не принимала). Для печени сказали - по показаниям, пока не нужно.
Поскольку я вообще таблеток регулярно не пью, да и никакой режим дня не соблюдаю, для меня это - катастрофа. Быть может можно что-то уменьшить? Посоветуйте.
Следующий курс назначили на 10.03, т.е. с учетом праздников через 21 день, хотя изначально у Кондаковой написано - цикл 28 дней.
Объяснили, что так больше эффективность, поэтому если 03.03 кровь будет нормальная, то будут делать через 21 день.
А у вас какой цикл был?
P.S. А ритуксимаб так и не появился.
Larisa57
19.02.2021, 21:24
[QUOTE=Dream;456782]
Lira, вас госпитализировали, начали лечение?
Добрый вечер! Сегодня закончила 1 курс RB на дневном стационаре - госпитализировали в понедельник, во вторник и среду - капельницы (ритуксимаб отделения), сегодня - анализ крови и выписка.
Перенесла нормально, убивает только куча сопроводительной терапии - омез, мезим, аллопуринол, биссептол - 480х1раз постоянно, ацикловир - 1х3 раза в день постоянно. Плюс латран по необходимости (пока не принимала). Для печени сказали - по показаниям, пока не нужно.
Поскольку я вообще таблеток регулярно не пью, да и никакой режим дня не соблюдаю, для меня это - катастрофа. Быть может можно что-то уменьшить? Посоветуйте.
Следующий курс назначили на 10.03, т.е. с учетом праздников через 21 день, хотя изначально у Кондаковой написано - цикл 28 дней.
Объяснили, что так больше эффективность, поэтому если 03.03 кровь будет нормальная, то будут делать через 21 день.
А у вас какой цикл был?
P.S. А ритуксимаб так и не появился.
Добрый вечер! Плохой я наверное советчик. Но первый курс вообще в моём соучае не показатнлен был. С 3 курса я явно ощущала, если мне забывали какой-либо компонент премедикации дать... Может не стоит сокращать необходимое? Ацикловира конечно ооочень много. Но Бисептол и омез... дцмаю не стоит. Омез - защитит желудок, бисептол просто от инфекций. Аллопуринол очень чувствуется в конце лечения - когда максимальное накопление химии идёт. Он снимет скованность суставов. ( ну у меня так происходит). Для печени мне и лили и вне курса я пила хепа-мерц, т.к. за курс АЛАТ жестко скакал. К концу лечения вышла на свой дохимозный показатель. - 21...
[QUOTE=Dream;456782]
Lira, вас госпитализировали, начали лечение?
Добрый вечер! Сегодня закончила 1 курс RB на дневном стационаре - госпитализировали в понедельник, во вторник и среду - капельницы (ритуксимаб отделения), сегодня - анализ крови и выписка.
Перенесла нормально, убивает только куча сопроводительной терапии - омез, мезим, аллопуринол, биссептол - 480х1раз постоянно, ацикловир - 1х3 раза в день постоянно. Плюс латран по необходимости (пока не принимала). Для печени сказали - по показаниям, пока не нужно.
Поскольку я вообще таблеток регулярно не пью, да и никакой режим дня не соблюдаю, для меня это - катастрофа. Быть может можно что-то уменьшить? Посоветуйте.
Следующий курс назначили на 10.03, т.е. с учетом праздников через 21 день, хотя изначально у Кондаковой написано - цикл 28 дней.
Объяснили, что так больше эффективность, поэтому если 03.03 кровь будет нормальная, то будут делать через 21 день.
А у вас какой цикл был?
P.S. А ритуксимаб так и не появился.
Lira, приветствую вас! Те же лекарства мне выписывали . Ещё был добавлен Кардиомагнил( Химиотерапевт сказала, что химия бывает тромбует кровь, надо следить)
Я после первого курса поговорила с врачом по своим ощущениям , тогда решили убрать Ацикловир( на первом курсе пропила всё же ежедневно , но не 3 в день, а 2) . Когда убрали, врач сказала -при возникновении герпеса пить сразу. И в какой то момент он появился, благо малюсенький- я тогда пропила курс 10 или 14 дней по 2 т . Аллопуринол мне назначали каждый курс за 2 дня до химии и 7 дней после, точно так и Омез. А вот Бисептол пила ежедневно, это даже не обсуждалось. Кардиомагнил мин доза была назначена, но поговорив с врачом и контролируя кровь, пила периодически, дней по 7-10 не более и не каждый курс. Латран ни разу не пригодился🙏. Так что вышло вполне норм)
Добавлено через 1 час 9 минут
[QUOTE=Lira;456832]
Lira, приветствую вас! Те же лекарства мне выписывали . Ещё был добавлен Кардиомагнил( Химиотерапевт сказала, что химия бывает тромбует кровь, надо следить)
Я после первого курса поговорила с врачом по своим ощущениям , тогда решили убрать Ацикловир( на первом курсе пропила всё же ежедневно , но не 3 в день, а 2) . Когда убрали, врач сказала -при возникновении герпеса пить сразу. И в какой то момент он появился, благо малюсенький- я тогда пропила курс 10 или 14 дней по 2 т . Аллопуринол мне назначали каждый курс за 2 дня до химии и 7 дней после, точно так и Омез. А вот Бисептол пила ежедневно, это даже не обсуждалось. Кардиомагнил мин доза была назначена, но поговорив с врачом и контролируя кровь, пила периодически, дней по 7-10 не более и не каждый курс. Латран ни разу не пригодился🙏. Так что вышло вполне норм)
А в Москве выдают Ретуксимаб, причем выдали дозировку 500 Ацелбии, а 2 по 100 выдали Реддидукс индийский, коктейль такой. Странно вот , что ж по регионам нет и даже в Питере☹ конец февраля уж(
Добавлено через 8 минут
Кратко о себе. Пытаюсь привыкнуть к тому, что лечения больше нет. ПЭТ назначили на 1 апреля- сказали не торопиться - курс был интенсивным - долго отходить буду. Несколько бесит, что мои вокруг меня скачут, ну и внешний вид конечно - УЖАС. А так - живём пока)))))
Жить будем долго и счастливо🤗, с божьей помощью🙏🙏. Вид придет в норму, немного потерпите . После последней химии , как то психилогически больше начинаешь обращать внимание на внешний вид, это и норм, ведь лечение закончилось и хочется сразу быть красоткой)) Но организм измучен, надо восстановление. Все преображения в «прекрасного лебедя»)) постепенно начнуться.
Larisa57
20.02.2021, 08:44
Жить будем долго и счастливо🤗, с божьей помощью🙏🙏. Вид придет в норму, немного потерпите . После последней химии , как то психилогически больше начинаешь обращать внимание на внешний вид, это и норм, ведь лечение закончилось и хочется сразу быть красоткой)) Но организм измучен, надо восстановление. Все преображения в «прекрасного лебедя»)) постепенно начнуться.[/QUOTE]
Сейчас задумалась... - неделю всего назад последнюю химозу залили... в мне уже прям всё надо - и волосы, и ресницы, и ногти.... а кожа((((((( всё меня не радует. Стараюсь к зеркалу не подходить. Всю энергию направила на перестановку в доме и генеральное залезание в те дырки, о которых уже и забыли... пауки и домодчадцы в шоке. Уже 2 этажа сверкают чистотой. Остался чердак. Муж с ужасом ждёт когда я до гаража доберусь)))) я даже всю оранжерею пересадила🤣
Форумчанка
20.02.2021, 10:32
Читаю про ваши сопроводительные препараты во время лечения и удивляюсь, что мне НИЧЕГО на р-чопе из этого перечня (бисептол, ацикловир, кардиомагнил) не назначали. Аллопуринол принимала только во время 1 курса. Потом спрашивала, надо ли мне его принимать, врач отмахнулась - вам больше не надо! (я тогда форум не читала и вообще была не в теме, кого и чем лечат). Ну не надо, значит и не надо. Во время курсов для защиты желудка принимала Париет, а между курсами ради экономии заменяла его Омезом. Странно, почему такие разные подходы к лечению. Я лечилась на Каширке.
Читаю про ваши сопроводительные препараты во время лечения и удивляюсь, что мне НИЧЕГО на р-чопе из этого перечня (бисептол, ацикловир, кардиомагнил) не назначали. Аллопуринол принимала только во время 1 курса. Потом спрашивала, надо ли мне его принимать, врач отмахнулась - вам больше не надо! (я тогда форум не читала и вообще была не в теме, кого и чем лечат). Ну не надо, значит и не надо. Во время курсов для защиты желудка принимала Париет, а между курсами ради экономии заменяла его Омезом. Странно, почему такие разные подходы к лечению. Я лечилась на Каширке.
Да, уже поднимали эту тему, я тоже удивлена.. как знать/понять? Может разница в годах лечения, вот и разный подход.. может и так, а может от врача зависит.. У меня все показатели биохимии на ХТ были в норме , более того, лучше чем сейчас��.. И тем не менее , каждый курс на заливке выдавали график приема препаратов прям по дням . Но всё ж я умудрилась этот график под себя подстроить)), но с обсуждением с врачом, именно с химиотерапевтом. Лечусь в Боткинской.
Larisa57
20.02.2021, 16:13
Да, уже поднимали эту тему, я тоже удивлена.. как знать/понять? Может разница в годах лечения, вот и разный подход.. может и так, а может от врача зависит.. У меня все показатели биохимии на ХТ были в норме , более того, лучше чем сейчас��.. И тем не менее , каждый курс на заливке выдавали график приема препаратов прям по дням . Но всё ж я умудрилась этот график под себя подстроить)), но с обсуждением с врачом, именно с химиотерапевтом. Лечусь в Боткинской.
У меня абсолютно совпадал весь таблеточный график с Ольгой. Но кровь скакала жутко от химии. И начало каждого курса сопровождалось новыми таблетками, чтобы всё нормализовать...
У меня абсолютно совпадал весь таблеточный график с Ольгой. Но кровь скакала жутко от химии. И начало каждого курса сопровождалось новыми таблетками, чтобы всё нормализовать...
Всё индивидуально, да и кратность 14 или 21 всё ж разница. Я помню, как лейкоцитарная восстанавливалась к 15-18 дню только, да и то на Лейкостимах как правило ( повезло только на 4 ом курсе, лейки держались )) Так что у вас интенсив как бы, видимо поэтому такая фигня была. Ну это я чисто логически😀... Но всё у вас позади✊✊🙏🙏
ordinary
21.02.2021, 14:15
нам сделали биопсию шейного, отправили на ИГХ. Я думал уже в Пн начнут капать, а нифига, раз отправили на биопсию значит будем ждать результатов, до трех недель :( капец, теперь жалею, что настоял на этом, потому что впринципе врач сам не настаивал, а теперь все откладывается, больше всего не люблю затягиваний. Разве можно столько ждать, когда уже лейкоциты и лимфоциты подтянулись до верхнюю границу. Врач выписал принимать Медрол, что он даст я правда не понимаю.
Еще интересный момент - нельзя всецело доверять описанию КТ. Вот по описанию КТ - шейные и паховые не упоминались, а на деле, когда хирург повторно пересматривал, как раз шейный был увеличен.
Для двух других л/у опечатались в размере не 58 мм, а 5,8 мм!
Короче, нужно делать КТ, а потом повторно идти в другое место чтобы еще одно описание делали, бо вот так вот можно и пропустить что-то на совсем раннем этапе.
Белка 02051963
21.02.2021, 16:00
[QUOTE=Форумчанка;456852]Читаю про ваши сопроводительные препараты во время лечения и удивляюсь, что мне НИЧЕГО на р-чопе из этого перечня (бисептол, ацикловир, кардиомагнил) не назначали. Аллопуринол принимала только во время 1 курса. Потом спрашивала, надо ли мне его принимать, врач отмахнулась - вам больше не надо! (я тогда форум не читала и вообще была не в теме, кого и чем лечат). Ну не надо, значит и не надо. Во время курсов для защиты желудка принимала Париет, а между курсами ради экономии заменяла его Омезом. Странно, почему такие разные подходы к лечению. Я лечилась на Каширке.[/Q
Лена, вот и у меня было точно такое же лечение, один в один.
нам сделали биопсию шейного, отправили на ИГХ. Я думал уже в Пн начнут капать, а нифига, раз отправили на биопсию значит будем ждать результатов, до трех недель :( капец, теперь жалею, что настоял на этом, потому что впринципе врач сам не настаивал, а теперь все откладывается, больше всего не люблю затягиваний. Разве можно столько ждать, когда уже лейкоциты и лимфоциты подтянулись до верхнюю границу. Врач выписал принимать Медрол, что он даст я правда не понимаю.
Еще интересный момент - нельзя всецело доверять описанию КТ. Вот по описанию КТ - шейные и паховые не упоминались, а на деле, когда хирург повторно пересматривал, как раз шейный был увеличен.
Для двух других л/у опечатались в размере не 58 мм, а 5,8 мм!
Короче, нужно делать КТ, а потом повторно идти в другое место чтобы еще одно описание делали, бо вот так вот можно и пропустить что-то на совсем раннем этапе.
Ох уж эти диагносты(( Я не спец, конечно, но что биопсию сделали, это хорошо, получите полную картину ЧТО там в данный момент. И тогда и с лечением понятнее будет, дай Бог. Все таки больше врачей «за биопсию» при рецидиве. Еще мне рекомендовали при повторной биопсии смотреть PDL1.
нам сделали биопсию шейного, отправили на ИГХ. Я думал уже в Пн начнут капать, а нифига, раз отправили на биопсию значит будем ждать результатов, до трех недель :( капец, теперь жалею, что настоял на этом, потому что впринципе врач сам не настаивал, а теперь все откладывается, больше всего не люблю затягиваний. Разве можно столько ждать, когда уже лейкоциты и лимфоциты подтянулись до верхнюю границу. Врач выписал принимать Медрол, что он даст я правда не понимаю.
Еще интересный момент - нельзя всецело доверять описанию КТ. Вот по описанию КТ - шейные и паховые не упоминались, а на деле, когда хирург повторно пересматривал, как раз шейный был увеличен.
Для двух других л/у опечатались в размере не 58 мм, а 5,8 мм!
Короче, нужно делать КТ, а потом повторно идти в другое место чтобы еще одно описание делали, бо вот так вот можно и пропустить что-то на совсем раннем этапе.
Ничего себе ошибочка, запятую не там поставили... значит не такие уж большие размеры вообщем-то.
По крови совершенно нельзя ориентироваться, чтобы ничего не пропустить, потому как все показатели могут быть в абсолютной норме в любом случае.
Насчёт ИГХ я вам больше скажу, мы в своё время когда обращались в Институт гематологии и хотели чтобы поскорее начали лечение, они особо не спешили и хотя ИГХ был готов, они сказали пересматривать в их лаборатории и плюс ПЭТ-КТ тогда настаивали дождаться, а это тоже не быстро.
А у вас ИГХ 3 недели делают? Долго как...
Добавлено через 58 секунд
Ох уж эти диагносты(( Я не спец, конечно, но что биопсию сделали, это хорошо, получите полную картину ЧТО там в данный момент. И тогда и с лечением понятнее будет, дай Бог. Все таки больше врачей «за биопсию» при рецидиве. Еще мне рекомендовали при повторной биопсии смотреть PDL1.
Надо почитать что за зверь такой. Это мутация какая-то или вы не разбирались в этом вопросе?
Добавлено через 58 секунд
Надо почитать что за зверь такой. Это мутация какая-то или вы не разбирались в этом вопросе?[/QUOTE]
Dream, PD-L1 не разбиралась подробно, в общих чертах понимаю о чём это примерно.. тогда почитала и благополучно забыла, так как до ИГХ в тот раз не дошло🙏
Еще есть какие то прогностические показатели.
Форумчанка
22.02.2021, 12:25
[QUOTE=Форумчанка;456852]
Лена, вот и у меня было точно такое же лечение, один в один.
Бэлла, лечение было один в один, как у меня?
Белка 02051963
23.02.2021, 18:31
[QUOTE=Белка 02051963;456874]
Бэлла, лечение было один в один, как у меня?
ПротоколRCHOP и все остальное перечисленное.У меня еще пересадка КМ была
Larisa57
25.02.2021, 14:56
Всем привет! Прошедшие лечение, проконсультируйте... Появилась боль в ногах. Терпимая, но напрягает... Врач говорит - нейронтин попейте. Не сильно помогает... побочка? Или бить тревогу?
Всем привет! Прошедшие лечение, проконсультируйте... Появилась боль в ногах. Терпимая, но напрягает... Врач говорит - нейронтин попейте. Не сильно помогает... побочка? Или бить тревогу?
Лариса, приветствую! А какая боль, в каком месте и постоянная или периодически, при движении или в любом положении? Скорее всего полинейропатия, это побочка.
У меня, например, первые полгода то тут то там хватало, то бедро, то выше колена, анемия двух пальцев на ноге так и осталась, хоть и не сильно ощущаю. Вообщем тут писали про это, кто что пил.. мне помогла Теоктовая кислота-2 мес пила, нейромультивит(10 дней уколы) или Мильгамма в таблетках курс 1 мес. Еще Нейромедин курс ( имеено производства то ли Латвия, то ли Литва)) Все это назначил невролог и химиотерапевт после лечения, когда пожаловалась на боли ..
Ну и йога, растяжка.. и время)
Белка 02051963
25.02.2021, 20:05
Всем привет! Прошедшие лечение, проконсультируйте... Появилась боль в ногах. Терпимая, но напрягает... Врач говорит - нейронтин попейте. Не сильно помогает... побочка? Или бить тревогу?
Добрый вечер! Про боль ничего не могу сказать, а вот дрожь в ногах была несколько лет и судороги ночью бывали,но с годами все прошло.
Larisa57
26.02.2021, 01:33
Лариса, приветствую! А какая боль, в каком месте и постоянная или периодически, при движении или в любом положении? Скорее всего полинейропатия, это побочка.
У меня, например, первые полгода то тут то там хватало, то бедро, то выше колена, анемия двух пальцев на ноге так и осталась, хоть и не сильно ощущаю. Вообщем тут писали про это, кто что пил.. мне помогла Теоктовая кислота-2 мес пила, нейромультивит(10 дней уколы) или Мильгамма в таблетках курс 1 мес. Еще Нейромедин курс ( имеено производства то ли Латвия, то ли Литва)) Все это назначил невролог и химиотерапевт после лечения, когда пожаловалась на боли ..
Ну и йога, растяжка.. и время)
Ольга, приветствую!!! Боль в мышцах. Тянеущая такая. Как будто сковывает ноги. Притом именно в состоянии покоя. Свои прогулки я не отменяла. Пока иду - нормально. Если сесть или лечь - довольно ощутимо.
Ваши советы про мильгаму и теоктовую кислоту я выписала на листочек и перед выпиской обговаривала с врачом. Она почему-то была категорически против. Вообще не разрешила ничего. Она сказала НИЧЕГО СТИМУЛИРУЮЩЕНО И ВИТАМИННОГО в течении года после окончания лечения. Максимум нейронтин и то максимум 1 таблетка в день. Ну вот её на 3 часа хватает. Пью, чтобы спокойно заснуть...
Ольга, приветствую!!! Боль в мышцах. Тянеущая такая. Как будто сковывает ноги. Притом именно в состоянии покоя. Свои прогулки я не отменяла. Пока иду - нормально. Если сесть или лечь - довольно ощутимо.
Ваши советы про мильгаму и теоктовую кислоту я выписала на листочек и перед выпиской обговаривала с врачом. Она почему-то была категорически против. Вообще не разрешила ничего. Она сказала НИЧЕГО СТИМУЛИРУЮЩЕНО И ВИТАМИННОГО в течении года после окончания лечения. Максимум нейронтин и то максимум 1 таблетка в день. Ну вот её на 3 часа хватает. Пью, чтобы спокойно заснуть...
Ну вот так🤷♀, одни выписывают, другие «под запретом на год», не поймешь)) У меня подобное было на правой ноге, именно в покое крутило, а при движении норм. Это полинейропатия, время надо и пройдет. Я обратилась с онемением пальцев ног и вот выписали.
Но в целом моё состояние после курса этих препаратов значительно улучшилось, хотя может просто время прошло))), как раз почти 8 мес прошло с момента последней химии . Вот именно с этого времени и внешний вид и общее состояние стало возвращаться к норм абсолютно.
Larisa57
26.02.2021, 07:59
Ну вот так🤷♀, одни выписывают, другие «под запретом на год», не поймешь)) У меня подобное было на правой ноге, именно в покое крутило, а при движении норм. Это полинейропатия, время надо и пройдет. Я обратилась с онемением пальцев ног и вот выписали.
Но в целом моё состояние после курса этих препаратов значительно улучшилось, хотя может просто время прошло))), как раз почти 8 мес прошло с момента последней химии . Вот именно с этого времени и внешний вид и общее состояние стало возвращаться к норм абсолютно.
Может это обусловленно тем, что лимфомы разные у нас🤷*♀️. При выписке было сказано: если в течении года ничего не активизируется при вашей форме, то можете забыть на всю жизнь об этом страшном эпизоде ... Поэтому этот первый год максимально бережёмся и ничего не пьём из витаминов. Даже от химического климакса сначала был разговор о горманах, но потом с огромнейшим скрежетом согласились на масло ночной примулы, чтобы хоть чуть-чуть снять эти приливы. Главный аргумент врача был - любой витамин и стимулятор могут простимулировать и плохие клетки. Поэтому - отказываемся от всего. Вот и черт поймёт. Но крутит мышцы сильно... 😔
ordinary
26.02.2021, 11:33
Подскажите, кто имеет опыт, начали давать гормоны - медрол, уже неделя и лицо стало заметно слегка "одутловатым", плюс после приема таблетки через некоторое время появляется небольшой как нябряк на одной стороне, потом чуть сходит. Врач сказал ничего страшного, это что ж, норма получается? Ничего не снимает этот эффект?
Larisa57
26.02.2021, 13:04
Подскажите, кто имеет опыт, начали давать гормоны - медрол, уже неделя и лицо стало заметно слегка "одутловатым", плюс после приема таблетки через некоторое время появляется небольшой как нябряк на одной стороне, потом чуть сходит. Врач сказал ничего страшного, это что ж, норма получается? Ничего не снимает этот эффект?
Вот от медрола у меня лицо не опухало- а от преднизолона жутко. Только время.... вот завтра 2 недели после последнего курса. Щёки замеоно чпали 3дня обратно... до идеала конечно далеко... ноэффект заметен...
Зато у женщины с которой мы часто встречались на лечении как раз от медрола сильно опухало, но специфически - у неё как- будто второй подпородок надувался. Притом щёки нет... но на следующий курс она приходила без этого отёка..
ordinary
26.02.2021, 14:18
Получается значит ожидаемая полочка. А где-то читал, связано с этим или нет, но что-то про недостаток калия, когда отчётность возникает?
Larisa57
26.02.2021, 16:54
Получается значит ожидаемая полочка. А где-то читал, связано с этим или нет, но что-то про недостаток калия, когда отчётность возникает?
Думаю, что в случае с медролом скорее всего побочка. Я от многих слышала, что медрол такое даёт...
ordinary
27.02.2021, 12:12
Такс, не известно как, но мама ещё и простудилась похоже. Небольшой насморк, чихание, и приступы кашля. Почти год никакими простудами не болела и тут так не вовремя.
Сейчас писать из врачей некому, может кто-то уже лечил кашель - амброксолом? Нас врач при простудах стандартно выписывал бисептол/ацик/Флуконазол и всякие сосалки. А тут постоянный кашель.
Я спрашиваю, поскольку меня смущает в описании препарата:
Амброксол способствует увеличению активности макрофагов и повышению концентрации s–IgА, тем самым стимулирует местный иммунитет.
Я все время стремаюсь такое давать, где хоть слово лишнее есть об активации иммунитета.
Но по логике при заболевании иммунитет и так активируется и начинает активную работу, по этому может это как раз то что и нужно. Тяжело кончено ничего не понимать) но и я думаю половина врачей при назначении не заморачивается
Larisa57
27.02.2021, 16:00
[QUOTE=ordinary;456920]Такс, не известно как, но мама ещё и простудилась похоже. Небольшой насморк, чихание, и приступы кашля. Почти год никакими простудами не болела и тут так не вовремя.
Сейчас писать из врачей некому, может кто-то уже лечил кашель - амброксолом? Нас врач при простудах стандартно выписывал бисептол/ацик/Флуконазол и всякие сосалки. А тут постоянный кашель.
У нас был просто бисептол. Никаких микстур не прилагалось....
Ольга, приветствую!!! Боль в мышцах. Тянеущая такая. Как будто сковывает ноги. Притом именно в состоянии покоя. Свои прогулки я не отменяла. Пока иду - нормально. Если сесть или лечь - довольно ощутимо.
Ваши советы про мильгаму и теоктовую кислоту я выписала на листочек и перед выпиской обговаривала с врачом. Она почему-то была категорически против. Вообще не разрешила ничего. Она сказала НИЧЕГО СТИМУЛИРУЮЩЕНО И ВИТАМИННОГО в течении года после окончания лечения. Максимум нейронтин и то максимум 1 таблетка в день. Ну вот её на 3 часа хватает. Пью, чтобы спокойно заснуть...
Larisa, Ольга права, похоже на нейропатию. У мамы долго не было «уверенности» в ногах и чувствительности в пальцах, и на кончиках до сих пор сохраняется.
Невролог тоже подобное лечение расписывала. Ограничения на иммуномодуляторы и гомеопатию, остальное не под запретом.
Larisa57
01.03.2021, 06:17
Невролог тоже подобное лечение расписывала. Ограничения на иммуномодуляторы и гомеопатию, остальное не под запретом.[/QUOTE]
Drеаm, я все Ольгины советы выписывала и специально при выписке оговаривала каждый препарат. Мне хочется максимально быстро стать нормальным человеком, а не больным безликим гуманоидом. Обсуждали буквально каждый витамин, стимулятор и т.д. Мне сказали - НИЧЕГО!
Меня интересовали препараты железа, магний, витамины группы В , теоктовая кислота и милдронат.... всё категорично НЕТ.
Я после лечения чуствую себя намного хуже, чем до.
Периодические боли во всех мышцах, слабость какая-то, отдышка, потливость эта бешенная. Лысина просто как фонтан ( особенно при физической активности). Если раньше я с лёгкостью проходила 10 км в день. То сейчас я прихожу абсолютно с мокрым платком. Ещё на НГ сразу после заливки 3его курса я полночи на шпильках выплясывала.... эхххх....леченице.....
Невролог тоже подобное лечение расписывала. Ограничения на иммуномодуляторы и гомеопатию, остальное не под запретом.
Drеаm, я все Ольгины советы выписывала и специально при выписке оговаривала каждый препарат. Мне хочется максимально быстро стать нормальным человеком, а не больным безликим гуманоидом. Обсуждали буквально каждый витамин, стимулятор и т.д. Мне сказали - НИЧЕГО!
Меня интересовали препараты железа, магний, витамины группы В , теоктовая кислота и милдронат.... всё категорично НЕТ.
Я после лечения чуствую себя намного хуже, чем до.
Периодические боли во всех мышцах, слабость какая-то, отдышка, потливость эта бешенная. Лысина просто как фонтан ( особенно при физической активности). Если раньше я с лёгкостью проходила 10 км в день. То сейчас я прихожу абсолютно с мокрым платком. Ещё на НГ сразу после заливки 3его курса я полночи на шпильках выплясывала.... эхххх....леченице.....[/QUOTE]
Лариса, этот период надо перетерпеть.. А у вас еще и приливы, по причине отсутствия норм цикла, это очень подкашивает общее состояние в целом. Помню врач очень порадовалась, что у меня уже никакого цикла нет🤷♀🙈, сказала сразу - полегче будет.
Постепенно боли в мышцах пройдут. Время , время.. Из «гуманоида» превратитесь в красавицу 🙏🙏 снова . Если ваш врач говори -ничего, значит ничего.. надо довериться, естественно. Возраст и тип лимфом у всех разный, да и вообще организм.
Drеаm, я все Ольгины советы выписывала и специально при выписке оговаривала каждый препарат. Мне хочется максимально быстро стать нормальным человеком, а не больным безликим гуманоидом. Обсуждали буквально каждый витамин, стимулятор и т.д. Мне сказали - НИЧЕГО!
Меня интересовали препараты железа, магний, витамины группы В , теоктовая кислота и милдронат.... всё категорично НЕТ.
Я после лечения чуствую себя намного хуже, чем до.
Периодические боли во всех мышцах, слабость какая-то, отдышка, потливость эта бешенная. Лысина просто как фонтан ( особенно при физической активности). Если раньше я с лёгкостью проходила 10 км в день. То сейчас я прихожу абсолютно с мокрым платком. Ещё на НГ сразу после заливки 3его курса я полночи на шпильках выплясывала.... эхххх....леченице.....
Я спрашивала гематолога насчёт быстрой утомляемости и потливости при нагрузке. Она сказала, что это тоже проявление полинейропатии, ведь в коже тоже нервные окончания.
Раз нельзя принимать лекарства, то остаётся только выждать когда организм очистится.
Ordinary, когда ИГХ будет готово не говорят?
Натуся, Lira, как ваше лечение проходит?
Валькирия, есть ли какие-то положительные сдвиги в лечении?
Larisa57
01.03.2021, 10:44
Drеаm, я все Ольгины советы выписывала
Лариса, этот период надо перетерпеть.. А у вас еще и приливы, по причине отсутствия норм цикла, это очень подкашивает общее состояние в целом. Помню врач очень порадовалась, что у меня уже никакого цикла нет🤷♀🙈, сказала сразу - полегче будет.
Постепенно боли в мышцах пройдут. Время , время.. Из «гуманоида» превратитесь в красавицу 🙏🙏 снова . Если ваш врач говори -ничего, значит ничего.. надо довериться, естественно. Возраст и тип лимфом у всех разный, да и вообще организм.
С болями в мышцах я конечно напряглась. Онемение было уже после 4ого курса. Но стягивание мышц.... это что-то новенькое и довольно неприятное.
Про визуальные аспекты и перетерпеть - это понятно. Бесит конечно, но что сделать))))))
Но вот абсолютно честно не понимаю почему у Вас в России можно медикаментозно ускорить процесс восстановлкния, а у нас нет....
Хочу вернуться на работу, но с такими физическими параметрами как у меня сейчас - похоже на утопию...((((
Добавлено через 7 минут
Ordinary, когда ИГХ будет готово не говорят?
Натуся, Lira, как ваше лечение проходит?
Валькирия, есть ли какие-то положительные сдвиги в лечении?[/QUOTE]
Да, девочки, и Настюшенция пропала после большой температуры.....
Всем привет! Я по прежнему борюсь с температурой. Только теперь пью флуконазол. Врач не знает что делать, дексаметазон отменили тут же температура ну и сейчас тоже.
limfouzel03
01.03.2021, 11:50
Уважаемые форумчане, те кто сюда зашёл в поисках диагноза из-за увеличенных лимфоузлов. Можете присоединяться к нам в телеграмм канал.
Будем вместе искать причину этого недуга. Был бы благодарен, если бы кто-то из старожилов этой ветки, помог бы нам советом на нашем телеграмм канале:
https://t.me/limfouzel03
Всем привет! Я по прежнему борюсь с температурой. Только теперь пью флуконазол. Врач не знает что делать, дексаметазон отменили тут же температура ну и сейчас тоже.
Ух как долго(( .. а еще какие то симптомы есть? Анализы какие то предлагают сдавать? Как то понять , отчего ж она так долго держиться..
Добавлено через 15 минут
[QUOTE=Larisa57;456943]С болями в мышцах я конечно напряглась. Онемение было уже после 4ого курса. Но стягивание мышц.... это что-то новенькое и довольно неприятное.
Про визуальные аспекты и перетерпеть - это понятно. Бесит конечно, но что сделать))))))
Но вот абсолютно честно не понимаю почему у Вас в России можно медикаментозно ускорить процесс восстановлкния, а у нас нет....
Хочу вернуться на работу, но с такими физическими параметрами как у меня сейчас - похоже на утопию...((((
[/QUOTE
Мне тут тоже не всё понятно и есть определенные сомнения.. Один уважаемый врач, когда всё мои «злоключения» закончились, заглянула к нему поблагодарить и вопросы задать, тоже сказал : ничего вам не надо, живите обычной жизнью, но всё в меру, не жарьтесь ☝ ( не запрет полный) на солнце, прикрывайтесь от него. И только следите за уровнем витамина Д🤷♀, это важно. Болезнь ваша неизлечима и все ваши «осторожности» в питанием и прочие на ремиссию никак не повлияют🤷♀.. Вот так то. Спустя немного времени стали напрягать боли в мышцах, то тут то там, вот химиотерапевт назначила, я употребила)) А может и само бы прошло, ХЗ))
А вот жалею , что не распростла почему так важен уровень витамина Д. Я пила его года 2 как выписал эндокринолог, а потом как то забросила года на 2 .. лимфлма потом появилась🤷♀🤷♀.. интересно вот есть ли связь. Мой уровень до приема вит Д был на низу нормы(30-31) , потом не изменился. При возможности спросите у своего врача про вит Д, интересно что скажет.
Larisa57
01.03.2021, 13:06
Мне тут тоже не всё понятно и есть определенные сомнения.. Один уважаемый врач, когда всё мои «злоключения» закончились, заглянула к нему поблагодарить и вопросы задать, тоже сказал : ничего вам не надо, живите обычной жизнью, но всё в меру, не жарьтесь ☝ ( не запрет полный) на солнце, прикрывайтесь от него. И только следите за уровнем витамина Д🤷♀, это важно. Болезнь ваша неизлечима и все ваши «осторожности» в питанием и прочие на ремиссию никак не повлияют🤷♀.. Вот так то. Спустя немного времени стали напрягать боли в мышцах, то тут то там, вот химиотерапевт назначила, я употребила)) А может и само бы прошло, ХЗ))
А вот жалею , что не распростла почему так важен уровень витамина Д. Я пила его года 2 как выписал эндокринолог, а потом как то забросила года на 2 .. лимфлма потом появилась🤷♀🤷♀.. интересно вот есть ли связь. Мой уровень до приема вит Д был на низу нормы(30-31) , потом не изменился. При возможности спросите у своего врача про вит Д, интересно что скажет.[/QUOTE]
Мне как раз не запретили обычную мою жизнь... но чтобы её продолжать - мне не хватает обыкновенных сил... вернее даже не не хватает, а мешают лишние ощущения. И тут то круг замкнулся))))
Я обязательно добью своего врача вопросами... но встреча у нас лишь аж в апреле... до этого момента я в режиме самообновления))))
Natali15
01.03.2021, 14:57
Всем привет, сегодня была у врача спустя полгода (лечение закончилось в апреле 19-го года, потом ремиссия), на узи увидели один надключичный л.узел 9на5мм пониженной эхогенности, насторожило в общем...(..К слову о витаминах тоже узнавала, врач сказала что только витамин Д и С, поливитамины не рекомендовала, прививку от ковид сказала точно НЕТ. И ещё не рекомендовала красное мясо.
Всем привет! Я по прежнему борюсь с температурой. Только теперь пью флуконазол. Врач не знает что делать, дексаметазон отменили тут же температура ну и сейчас тоже.
Что значит не знает? Хоть какие-то обследования предлагают?
Или госпитализировать для выяснения причины. Столько времени уже лечение основное откладывается.
Всем привет, сегодня была у врача спустя полгода (лечение закончилось в апреле 19-го года, потом ремиссия), на узи увидели один надключичный л.узел 9на5мм пониженной эхогенности, насторожило в общем...(..К слову о витаминах тоже узнавала, врач сказала что только витамин Д и С, поливитамины не рекомендовала, прививку от ковид сказала точно НЕТ. И ещё не рекомендовала красное мясо.
А какая у вас тип Лимфомы был? И что врач сказал будет делать с этим лимфоузлов?
Всем привет, сегодня была у врача спустя полгода (лечение закончилось в апреле 19-го года, потом ремиссия), на узи увидели один надключичный л.узел 9на5мм пониженной эхогенности, насторожило в общем...(..К слову о витаминах тоже узнавала, врач сказала что только витамин Д и С, поливитамины не рекомендовала, прививку от ковид сказала точно НЕТ. И ещё не рекомендовала красное мясо.
Добрый день.
До 1,5 см считается норма. Попробуйте повторить узи месяца через 3 и посмотреть динамику.
Natali15
02.03.2021, 11:11
Диффузная крупноклеточная В-клеточная. Сказал приехать как обычно через полгода.
ordinary
02.03.2021, 14:41
Беда ( пожелайте удачи. У меня положительный тест на корону и мама похоже что тоже заразилась ((
На следующей недели должны были на курс идти, пришел результат ИГХ - рецидив фл. без трансформации.
И что делать? Кто-то переносил? Это ведь самый худший расклад, как выбраться то (
Беда ( пожелайте удачи. У меня положительный тест на корону и мама похоже что тоже заразилась ((
На следующей недели должны были на курс идти, пришел результат ИГХ - рецидив фл. без трансформации.
И что делать? Кто-то переносил? Это ведь самый худший расклад, как выбраться то (
Ну во первых, без паники!!! Это самое главное при Ковид. Спокойно лечитесь, не думая о негативе. Вы ( маме только с ращрешения врача) можете применить все группы витаминов. Поднимает быстро, проверено на близких. Сидываю ниже.
Что откладывается лечение, мне думается, ничего критичного- ФЛ , трансформации не было, она не агрессивна, размеры не большие. Выздоровеет , восстановится ( может и месяц уйдет на все про всё) и начнет спокойно разбирать с лимфомой. И еще раз СПОКОЙСТВИЕ от вас к ней и обратно.
Это всего лишь рекомендация ( только для вас, с мамой тут надо с врачом) и пример как лечились мои близкие, это без сложного течения болезни( с норм дыханием , без госпитализации) , очень помогло, выздоравливали за 8-10 дней .
Витамин Д 30000 ед в первые 4 дня долее стандартные 5000 единиц
Витамин А 20 000 единиц в первые 5 дней далее перейти 10000 единиц 1 р в месяц ( подрфдет аптечный Ретинол Ацетат или Ретинол Пальмит)
Витамин С по 500 мг каждые 2 часа первые 4 дня далее по 500 мг 3 р в день
Сироп Солодки 10 дней по 1 ч ложке в 1 ой половине дня
Цинк 50 мг 5 дней далее 30 мг 1 месяц
Селен ( можно аптечный Селен актив) 100 мкг 2 недели
Свечи Корилип по 1 шт 3 р в день 1 нелелю
АЦЦ 600 по 1 шт 3 р в день 1 неделю
Шрот расторопши 1 ч лрдка 2-3 р в день
Бромкегсин или мукалтин ( дозу по инструкции)-1 неделю
Настойка прополиса 20% - в первой половине дня в 1 ст ложке молока растворить 15 капель -1-2 недели
Если понос - Регидрон 1-2 пакетика в день
А какое Кi67 по ИГХ на данный момент?
Larisa57
02.03.2021, 17:49
Беда ( пожелайте удачи. У меня положительный тест на корону и мама похоже что тоже заразилась ((
На следующей недели должны были на курс идти, пришел результат ИГХ - рецидив фл. без трансформации.
И что делать? Кто-то переносил? Это ведь самый худший расклад, как выбраться то (
Этот ковид - прямо проклятие!!! Держитесь!!! Мои оба родителя заболели - отец с работы принёс. Он легко перенёс. Маму сегодня госпитализировали с 87% поражения лёгких.... и ударные дозы витаминов и прочее не помогли.... я так поняла - это лотерея. Желаю Вам и Вашей Маме в ней выйграть!!!!
Беда ( пожелайте удачи. У меня положительный тест на корону и мама похоже что тоже заразилась ((
На следующей недели должны были на курс идти, пришел результат ИГХ - рецидив фл. без трансформации.
И что делать? Кто-то переносил? Это ведь самый худший расклад, как выбраться то (
Многие переносят в легкой форме, будем надеяться это ваш случай.
Моя сестра сейчас болеет без температуры, но с ломотой в теле.
У подруги вся семья болела, папа быстро и не сильно, мама посложнее, поэтому реально лотерея.
Главное будьте начеку и при ухудшении сразу обращайтесь за мед помощью.
Радует, что диагноз не поменялся хотя бы. ИГХ изначальная и сейчас одинаковые получается?
Добавлено через 1 минуту
Этот ковид - прямо проклятие!!! Держитесь!!! Мои оба родителя заболели - отец с работы принёс. Он легко перенёс. Маму сегодня госпитализировали с 87% поражения лёгких.... и ударные дозы витаминов и прочее не помогли.... я так поняла - это лотерея. Желаю Вам и Вашей Маме в ней выйграть!!!!
Ого, пусть поскорее на поправку идут.
Откуда эта гадость взялась и когда она уже сгинет(
ordinary
02.03.2021, 21:41
Всем спасибо за пожелания и рекомендации. Будем лечиться.
А какое Кi67 по ИГХ на данный момент?
А его в выписке и не указали :( лаборатория на свое усмотрение делала маркеры, и даже указать что я хочу там увидеть нельзя было.
Всем спасибо за пожелания и рекомендации. Будем лечиться.
А его в выписке и не указали :( лаборатория на свое усмотрение делала маркеры, и даже указать что я хочу там увидеть нельзя было.
Может быть, пока вы лечитесь от Ковид, отправить биоматериал в Москву ,в лабораторию Ковригиной? Ведь отправляют из других городов на платной основе.
Форумчанка
03.03.2021, 09:52
У меня положительный тест на корону и мама похоже что тоже заразилась ((
На следующей недели должны были на курс идти, пришел результат ИГХ - рецидив фл. без трансформации.
Да что же это за напасть такая.... Главное, не падать духом, спокойно лечиться. Если вы живёте вместе с мамой, то всё-таки стараться дистанцироваться друг от друга, почаще проветривать квартиру, на кухню по очереди приходить и т.д. Выходить в места общего пользования в масках. Ведь непонятно, у кого из вас двоих вирусная нагрузка больше. Моя сестра переболела ковидом дома, а её муж не заразился. Но они принимали те меры предосторожности, о которых я выше написала. Выздоравливайте! А потом мама спокойно приступит к лечению лимфомы. Главное, что нет трансформации.
Добавлено через 1 минуту
Мои оба родителя заболели - отец с работы принёс. Он легко перенёс. Маму сегодня госпитализировали с 87% поражения лёгких....
Здоровья вашим родителям, и чтобы ковид прошёл для них без последствий!
Добавлено через 1 минуту
Моя сестра сейчас болеет без температуры, но с ломотой в теле.
И Вашей сестре поскорее поправиться и накопить побольше антител!
Марго озерск
07.03.2021, 23:27
Дорогие девочки, с праздником вас! здоровья, любви, удачи, семейного благополучия, побед во всех начинаниях, долгой долгой ремиссии. Женской стойкости, и гармонии в ДУШЕ! С ПРАЗДНИКОМ!
С праздником, милые дамы!
Сил и терпения на преодоление всех перипетий, весеннего настроения и прекрасного самочувствия!
Ordinary, как ваша мама? Результаты тестов готовы уже?
Дорогие форумчаночки, милые женщины, c праздником Весны! Пусть будет 1 млн поводов для радости и улыбок! Будьте здоровы и благополучны!!!
Olushka_ina
08.03.2021, 21:55
Девочки, поздравляю Вас с праздником! 💄💄💄👗👗👗👠👠👠👒👒👒🌂🌂🌂
Желаю здоровья,исполнения всех желаний и всегда отличного настроения :)
[QUOTE=ordinary;456974]Всем спасибо за пожелания и рекомендации. Будем лечиться.
Добрый вечер! Как ваши дела? Как лечение проходит?
Очень за вас с мамой волнуюсь. Думаю, что все форумчане тоже. Напишите, пожалуйста, если будет возможность. И силы. Знаю от переболевших родных, что иногда даже телефон не поднять.
Ещё беспокоит самочувствие Натусси. Как Вы? Есть сдвиги в лечении пневмонии?
А я сегодня сдала мазок и завтра иду на второй курс. Анализы нормальные, пришла ли квота, не знаю. На всякий случай есть направление 057.
Ритуксимаб в аптеке так и не появился, но мне отдала женщина из группы. Самочувствие приличное, однако стараюсь нигде не болтаться - исключительно поликлиники. Иногда ближайшие магазины. Жизнь скучна и совсем не удивительна.
Поднимают настроение возня с рассадой, фильмы и книги.
Всем здоровья!
Форумчанка
09.03.2021, 18:35
[QUOTE=ordinary;456974]Всем спасибо за пожелания и рекомендации. Будем лечиться.
Добрый вечер! Как ваши дела? Как лечение проходит?
Очень за вас с мамой волнуюсь. Думаю, что все форумчане тоже.
Ещё беспокоит самочувствие Натусси. Как Вы? Есть сдвиги в лечении пневмонии?
А я сегодня сдала мазок и завтра иду на второй курс.Поднимают настроение возня с рассадой, фильмы и книги.
Всем здоровья!
Я тоже волнуюсь за ordinary с мамой и Натуссю.
Лира, желаю Вам благополучно прокапать 2 курс. С ритуксимабом, конечно, сущее безобразие. Возня с рассадой реально мотивирует и не даёт зацикливаться на всяких не нужных нам мыслях.
kochtoff
09.03.2021, 20:02
Друзья, всем привет. Я писала про дочку, у нас была диффузная В-крупноклеточная лимфома. Сегодня нам сделали контрольное ПЭТ КТ. Напомню, прошли шесть курсов R DA EPOCH. Закончили в начале февраля. ПЭТ КТ делали в АО Медицина, там результат через 2 часа уже готов. Сразу переслали лечащему доктору, она нас поздравила с ремиссией! Завтра поедем к ней (НИИ Гематологии) за финальным заключением и рекомендациями. Просто не верится, что этот кошмар позади! Теперь будем молиться о вечной ремиссии! Всем Вам желаю того же! Спасибо Вам всем. Такая мощная поддержка тут - это дорогого стоит! С форума не ухожу, но верю, что остаюсь тут только для поддержки и советов новичкам! Всех обнимаю!
Форумчанка
09.03.2021, 20:54
Друзья, всем привет. Я писала про дочку, у нас была диффузная В-крупноклеточная лимфома. Сегодня нам сделали контрольное ПЭТ КТ.
Просто не верится, что этот кошмар позади! Теперь будем молиться о вечной ремиссии!
Как радостно читать такие вести! Трудный путь к ремиссии Вы прошли вместе с дочкой! Тысячу раз желаю Вашей дочери здоровья, поскорее восстановиться и начать жить обычной счастливой жизнью без мыслей о больницах, капельницах и пр.
Белка 02051963
10.03.2021, 08:58
Друзья, всем привет. Я писала про дочку, у нас была диффузная В-крупноклеточная лимфома. Сегодня нам сделали контрольное ПЭТ КТ. Напомню, прошли шесть курсов R DA EPOCH. Закончили в начале февраля. ПЭТ КТ делали в АО Медицина, там результат через 2 часа уже готов. Сразу переслали лечащему доктору, она нас поздравила с ремиссией! Завтра поедем к ней (НИИ Гематологии) за финальным заключением и рекомендациями. Просто не верится, что этот кошмар позади! Теперь будем молиться о вечной ремиссии! Всем Вам желаю того же! Спасибо Вам всем. Такая мощная поддержка тут - это дорогого стоит! С форума не ухожу, но верю, что остаюсь тут только для поддержки и советов новичкам! Всех обнимаю!
Очень хорошая новость! Лимфома такая же, как и у меня. У меня ремиссия с 2011 года. Скоро все забудется .Будьте здоровы!!!
Larisa57
10.03.2021, 11:40
Очень хорошая новость! Лимфома такая же, как и у меня. У меня ремиссия с 2011 года. Скоро все забудется .Будьте здоровы!!!
Спасибо Вам за позитивную информацию!!! У меня такая же лимфома. Нас на форуме таких меньшинство и Вы даете надежду, что всё будет ОК.
Друзья, всем привет. Я писала про дочку, у нас была диффузная В-крупноклеточная лимфома. Сегодня нам сделали контрольное ПЭТ КТ. Напомню, прошли шесть курсов R DA EPOCH. Закончили в начале февраля. ПЭТ КТ делали в АО Медицина, там результат через 2 часа уже готов. Сразу переслали лечащему доктору, она нас поздравила с ремиссией! Завтра поедем к ней (НИИ Гематологии) за финальным заключением и рекомендациями. Просто не верится, что этот кошмар позади! Теперь будем молиться о вечной ремиссии! Всем Вам желаю того же! Спасибо Вам всем. Такая мощная поддержка тут - это дорогого стоит! С форума не ухожу, но верю, что остаюсь тут только для поддержки и советов новичкам! Всех обнимаю!
Замечательная новость!! Дай бог забыть навсегда!А вот поделиться опытом в лечении, советом, знанием про это вот всё - правильно, помочь другим не потеряться в своей беде , разобратьс с чего начать , не отчаяться и т д
LIRAочка вы очень позитивны и оптимистка, земля, цветы, перпектива лета )) хорошие книги, фильмы, это уже не мало ✊.. молюсь о вашем благополучном лечении и хорошем результате.
Очень давно не пишет ничего ВАЛЬКИРИЯ63((((
За НАТУСЮ очень волнительно,такая длительная температура, тревожно((((
Ordinary и мамочка ваша, напишите, мы ждем и верим , что вы справились🙏🙏🙏
Многие из «старичков» не пишут, не заходят, будем надеяться , что у них всё хорошо! 🙏🙏🙏
Валькирия63
11.03.2021, 18:50
[QUOTE=ОльгаЕВ;457021
Очень давно не пишет ничего ВАЛЬКИРИЯ63((((
За НАТУСЮ очень волнительно,такая длительная температура, тревожно((((
Ordinary и мамочка ваша, напишите, мы ждем и верим , что вы справились🙏🙏🙏
Многие из «старичков» не пишут, не заходят, будем надеяться , что у них всё хорошо! 🙏🙏🙏[/QUOTE]
Всем здравствуйте. Очень рада за девочку!!! У нас тоже такая лимфома. В конце февраля посетили Горбачевку. Два раза делали трепано. По первым результатам сказали что ухудшения за пять месяцев не видно. Более подробно будет через три недели. По результатам будут предлагать вторичную пересадку км но уже донорскую. Во вторник очередной раз легли на заливку. До госпитализации был сильный озноб а в день госпитализации поднялась темпра до 38. Оказалось что это нетрофильная лихорадка. А мы до этого при поднятии темпры пили противовирусные((( вот такие новости у нас на сегодня.
Девочки милые поздравляю вас всех. Спасибо за поддержку и внимание.
Валькирия63
16.03.2021, 19:12
Всем здравствуйте. Что то тихо на форуме. Надеюсь у всех все хорошо. Пришел ответ с Питера. Какой то странный. «Анализ готов но не подтверждает тот диагноз на какой мы думали». И все((( это что такой результат дают. Могли бы написать что там вообще и что это может быть((. Да еще после Питера приехал с сильной слабостью и головокружением. 9 марта положили в больницу 12 выписали и так между прочим порекомендовали обратиться к гепатологу. И только приехав с больницы домой читая выписку с анализами увидела показатели АСТ и АЛТ. Аж дух захватило. 2200 и 1920. Скорая и гепатолог в один голос сказали что на с не могли выписать с такими показателями. В понедельник госпитализировали в инфекционку. Разбираются что это может быть. Вот такие не веселые у нас новости на сегодня.
Девочки как у вас дела? Какие новости. Есть за кого порадоваться
Всем здравствуйте. Что то тихо на форуме. Надеюсь у всех все хорошо. Пришел ответ с Питера. Какой то странный. «Анализ готов но не подтверждает тот диагноз на какой мы думали». И все((( это что такой результат дают. Могли бы написать что там вообще и что это может быть((. Да еще после Питера приехал с сильной слабостью и головокружением. 9 марта положили в больницу 12 выписали и так между прочим порекомендовали обратиться к гепатологу. И только приехав с больницы домой читая выписку с анализами увидела показатели АСТ и АЛТ. Аж дух захватило. 2200 и 1920. Скорая и гепатолог в один голос сказали что на с не могли выписать с такими показателями. В понедельник госпитализировали в инфекционку. Разбираются что это может быть. Вот такие не веселые у нас новости на сегодня.
Девочки как у вас дела? Какие новости. Есть за кого порадоваться
Да уж, результат выглядит очень странно. Написано хоть, что было за исследование? Может врача попытать, чтобы это все значило?
По АЛТ и АСТ: вы давно говорили, что подозрения на гепатит были. Не пересдавали анализ после, гепатит вроде эти показатели повышает.
Сколько же всего вам с мужем пришлось пережить за это время, всё это очень стрессово и отнимает кучу нервов и сил. Очень хочется, чтобы наконец-то началась у вас светлая полоса, отдохнуть от госпитализации и чтобы всё пришло в норму.
ordinary
16.03.2021, 22:17
Всем привет.
Не писал, поскольку каждый день в напряжении и мало что понятно.
С 3.03 маму госпитализировали, КТ даже не успели сделать только рентген - сразу пневмония. И на следующий день стало уже тяжело дышать и почти сразу перешла только на 100% кислород. Без маски дышать не может, задыхается, сатурация очень сильно проваливалась до 60. Сейчас дошло до того, что малейшее движение приводит к снижению, только на животе лежит иди максимум чуть на боку, естественно уже не встаёт. В лучшем случае сатурация 90+/-. То бывали дни более/менее, былвали очень тяжёлые что и трудно дышать, и нехорошо.
Очень тяжело протекает, ужасно, что без маски дышать не может. Перекусит - и уже 70-80. Если сама перевернется, то тоже плохо становится.
Ещё проблемы со сном добавились, мало и плохо спит. Врач сказала снотворное Мелатонин, мама приняла, а вот сейчас от него только хуже стало и никакого сна. Более того, я только сейчас прочитал - с лимфомой этот препарат и нельзя!!! И что же мы этим натворили, раз нельзя было? Кому-то что-то советовали для сна?
По состоянию особо не объясняют сколько времени нужно, на каком мы этапе. В Киеве все сложно, аврал, врачей не хватает. Хорошо хоть воздух есть, но и с ним проблемы были, перевозили с этажа на этаж, где-то давление выше, где-то ниже, из-за чего было очень плохо.
Каждый день не понятно как пройдет, то хорошо то тяжело, непонятно нащупали дно чтобы уже оттолкнуться или нет(
Лечат дексаметазон, эуфиллин, кроворазжиж- фленокс, антибиотик еще был. Да и все вроде(
Larisa57
17.03.2021, 01:01
Всем здравствуйте. Что то тихо на форуме. Надеюсь у всех все хорошо. Пришел ответ с Питера. Какой то странный. «Анализ готов но не подтверждает тот диагноз на какой мы думали». И все((( это что такой результат дают. Могли бы написать что там вообще и что это может быть((. Да еще после Питера приехал с сильной слабостью и головокружением. 9 марта положили в больницу 12 выписали и так между прочим порекомендовали обратиться к гепатологу. И только приехав с больницы домой читая выписку с анализами увидела показатели АСТ и АЛТ. Аж дух захватило. 2200 и 1920. Скорая и гепатолог в один голос сказали что на с не могли выписать с такими показателями. В понедельник госпитализировали в инфекционку. Разбираются что это может быть. Вот такие не веселые у нас новости на сегодня.
Девочки как у вас дела? Какие новости. Есть за кого порадоваться
Добрый вечер! Да... Новости не радостные.... Наверное глупо с моей позиции советовать Вам, но мою печень вытягивал Хеппа- Мерц. В нашем отделении трансплатации он шёл обязательным препаратом после химии. Моя врачиха говорила - химтчить мы можем много, но убить печень проще, чем вылечить лимфому.... конечно с такими показателями одним хепа-мерцем не спасёшься, но хоть слегка улучшить показатели.... ТЕРПЕНИЯ ВАМ И ЗДОРОВЬЯ МУЖУ.
Добавлено через 15 минут
Всем привет.
Не писал, поскольку каждый день в напряжении и мало что понятно.
С 3.03 маму госпитализировали, КТ даже не успели сделать только рентген - сразу пневмония. И на следующий день стало уже тяжело дышать и почти сразу перешла только на 100% кислород. Без маски дышать не может, задыхается, сатурация очень сильно проваливалась до 60. Сейчас дошло до того, что малейшее движение приводит к снижению, только на животе лежит иди максимум чуть на боку, естественно уже не встаёт. В лучшем случае сатурация 90+/-. То бывали дни более/менее, былвали очень тяжёлые что и трудно дышать, и нехорошо.
Очень тяжело протекает, ужасно, что без маски дышать не может. Перекусит - и уже 70-80. Если сама перевернется, то тоже плохо становится.
Ещё проблемы со сном добавились, мало и плохо спит. Врач сказала снотворное Мелатонин, мама приняла, а вот сейчас от него только хуже стало и никакого сна. Более того, я только сейчас прочитал - с лимфомой этот препарат и нельзя!!! И что же мы этим натворили, раз нельзя было? Кому-то что-то советовали для сна?
По состоянию особо не объясняют сколько времени нужно, на каком мы этапе. В Киеве все сложно, аврал, врачей не хватает. Хорошо хоть воздух есть, но и с ним проблемы были, перевозили с этажа на этаж, где-то давление выше, где-то ниже, из-за чего было очень плохо.
Каждый день не понятно как пройдет, то хорошо то тяжело, непонятно нащупали дно чтобы уже оттолкнуться или нет(
Лечат дексаметазон, эуфиллин, кроворазжиж- фленокс, антибиотик еще был. Да и все вроде(
Ситуация действительно тяжёлая. Мою маму выписали 3 дня назад. Поступила с 87%поражения лёгких (развилось за 3 дня после заражения). Дышать могла только с кислородом и подушкой подкачкой. Спать не могла вообще. Дикие головные боли. 5 дней не могла встать. И состояние - качели - день уже вроде хорошо, потом день пропасть. Но вот вытянули. Конечно, не лимфомница, но 70 лет и куча болячек. Чем лечили точно не скажу, был амоксиклав в капельнице, обезболка, амброксол, асс, куча уколов в живот кроверазжижающих и постоянные полоскания.... Держитесь!!! Врач мне сказал, что % поражения ничего не значит : были случаи с 15% не выживали в 50 лет, а были и 90% после 70 лет очухивались. Главное - настрой самого пациента и мотивация жить...
Валькирия63
17.03.2021, 04:51
Всем привет.
Не писал, поскольку каждый день в напряжении и мало что понятно.
С 3.03 маму госпитализировали,
Ещё проблемы со сном добавились, мало и плохо спит. Врач сказала снотворное Мелатонин, мама приняла, а вот сейчас от него только хуже стало и никакого сна. Более того, я только сейчас прочитал - с лимфомой этот препарат и нельзя!!! И что же мы этим натворили, раз нельзя было? Кому-то что-то советовали для сна
Каждый день не понятно как пройдет, то хорошо то тяжело, непонятно нащупали дно чтобы уже оттолкнуться или нет(
Лечат дексаметазон, эуфиллин, кроворазжиж- фленокс, антибиотик еще был. Да и все вроде(
Нам выписывали феназепам для сна. Но он очень тяжелый был для нас. После него пол дня чумным ходишь. Хотя на всех по разному действует
Всем привет.
Не писал, поскольку каждый день в напряжении и мало что понятно.
С 3.03 маму госпитализировали, КТ даже не успели сделать только рентген - сразу пневмония. И на следующий день стало уже тяжело дышать и почти сразу перешла только на 100% кислород. Без маски дышать не может, задыхается, сатурация очень сильно проваливалась до 60. Сейчас дошло до того, что малейшее движение приводит к снижению, только на животе лежит иди максимум чуть на боку, естественно уже не встаёт. В лучшем случае сатурация 90+/-. То бывали дни более/менее, былвали очень тяжёлые что и трудно дышать, и нехорошо.
Очень тяжело протекает, ужасно, что без маски дышать не может. Перекусит - и уже 70-80. Если сама перевернется, то тоже плохо становится.
Ещё проблемы со сном добавились, мало и плохо спит. Врач сказала снотворное Мелатонин, мама приняла, а вот сейчас от него только хуже стало и никакого сна. Более того, я только сейчас прочитал - с лимфомой этот препарат и нельзя!!! И что же мы этим натворили, раз нельзя было? Кому-то что-то советовали для сна?
Феназепам лучше в вашей ситуации, мне при бессонице и нервяке его выписывали, начинайте с 1/2 таблетки.. но это болезнь не дает спать, она отступит-сон вернется🙏🙏🙏
То что приняли Мелатонин , не переживайте за это, она же не пачку выпила.
Дай бог, чтоб скорее поправилась..
А вы как сами перенесли болезнь?
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Валькирия63;457061]Всем здравствуйте. Что то тихо на форуме. Надеюсь у всех все хорошо. Пришел ответ с Питера. Какой то странный. «Анализ готов но не подтверждает тот диагноз на какой мы думали». И все((( это что такой результат дают. Могли бы написать что там вообще и что это может быть((. Да еще после Питера приехал с сильной слабостью и головокружением. 9 марта положили в больницу 12 выписали и так между прочим порекомендовали обратиться к гепатологу. И только приехав с больницы домой читая выписку с анализами увидела показатели АСТ и АЛТ. Аж дух захватило. 2200 и 1920. Скорая и гепатолог в один голос сказали что на с не могли выписать с такими показателями. В понедельник госпитализировали в инфекционку. Разбираются что это может быть. Вот такие не веселые у нас новости на сегодня.
Девочки как у вас дела? Какие новости. Есть за кого порадоваться
«Тот» диагноз они не подтверждают, а какой «тот» и какой тогда есть действительно? Как то расплывчато..есть возможность добиться адекватного ответа от них? Сил и веры вам🙏🙏🙏
Larisa57
18.03.2021, 08:21
Привет Всем! Просто крик души. Прошло больше месяца после последней заливки... про волосы я молчу - голова шар. Но сегодня я ещё проснулась и остатки бровей и ресниц на подушке. На лице не осталось ничего... как? Вроде должно идти восстановление??? У меня форменная женская истерика.
Привет Всем! Просто крик души. Прошло больше месяца после последней заливки... про волосы я молчу - голова шар. Но сегодня я ещё проснулась и остатки бровей и ресниц на подушке. На лице не осталось ничего... как? Вроде должно идти восстановление??? У меня форменная женская истерика.
Лариса, добрый день! Всё восстановится, «голой коленкой» не останетесь, время, время. Общалась с девочкой, у которой курсы были с интервалами 14 дней, у нее медленнее всё восстанавливалось. Еще читала то ли здесь, то ли ВК, писала тоже в панике девочка- лечение прошло, а ресницы выпали совсем, потом всё нарасло))
Кстати у себя тоже помню, к Новому году сильное поредение ресниц было(курс закончила 27 ноября), напугалась тоже.. потом всё восстановилось. Вот примеры из жизни, чтоб вас подбодрить))
Larisa57
18.03.2021, 19:32
Лариса, добрый день! Всё восстановится, «голой коленкой» не останетесь, время, время. Общалась с девочкой, у которой курсы были с интервалами 14 дней, у нее медленнее всё восстанавливалось. Еще читала то ли здесь, то ли ВК, писала тоже в панике девочка- лечение прошло, а ресницы выпали совсем, потом всё нарасло))
Кстати у себя тоже помню, к Новому году сильное поредение ресниц было(курс закончила 27 ноября), напугалась тоже.. потом всё восстановилось. Вот примеры из жизни, чтоб вас подбодрить))
Ольга, спасибо за поддержку... Но сегодняшнее меня выбило из колеи совсем.... уже больше месяца после химии, а внешний вид не тодько не восстанавливается, а наоборот... всю химию брови и ресницы были на месте. А тут.... разом... всё.... так я ещё и каждый вечер их касторкой мажу с самого последнего курса😭😭😭 да и помимо касторки вооружилось всеми мыслимыми "восстановителями". Уже волосы как-то и не тревожат - срослась с париком.... но лысые глаза - это прямо истерика для меня....😭😭😭😭
Anatoly84
22.03.2021, 13:05
Добрый день Уважаемые форумчане. Посмотрел историю, а ведь ровно год меня тут не было. То ковид, то другая суета жизни затянула и как-то забросил. С прошлой недели прочитал всю нашу ветку за год. Порадовался за успешно пролечившихся и погрустил о новых зарегистрировавшихся.
У нас все хорошо, супруга в начале 2020 проходила контроль - выявили некое увеличение 2 ЛУ, - сказали - "наблюдаем и через 3 месяца снова контроль" (до этого был раз в год). Понервничали конечно....Но сделав КТ через 3 мес. выдохнули - узлы пришли в норму. После этого снова на год нас отпустили.
Поскольку нам разрешили "планировать" с августа 2019 мы этим и занимались))Но..не молодые уже, а вот "веселые молодые годы" дали оказывается отголоски ("ничего не болит" на практике не означает что здоров...). Так что немного вместе подтягиваем здоровье чтобы все у нас получилось наконец.
п.с. Большой привет всем кто меня помнит и вспоминал за этот год.
Добавлено через 3 минуты
....
Здравствуйте!Женщинам конечно тяжелее чем мужчинам дается внешний дискомфорт после лечения - тут не поспоришь. Тут главное осознать что лечение позади и стало намного легче! Жизнь продолжается - а это самое главное и ценное что у нас есть. Сейчас уже весна на пороге, солнце ярко светит, а значит можно надеть темные солнечные очки и никто не заметит отсутствие ресниц!Время-лучший лекарь. А многим очень даже идут солнечные очки, кстати говоря)
Добрый день Уважаемые форумчане. Посмотрел историю, а ведь ровно год меня тут не было. То ковид, то другая суета жизни затянула и как-то забросил. С прошлой недели прочитал всю нашу ветку за год. Порадовался за успешно пролечившихся и погрустил о новых зарегистрировавшихся.
У нас все хорошо, супруга в начале 2020 проходила контроль - выявили некое увеличение 2 ЛУ, - сказали - "наблюдаем и через 3 месяца снова контроль" (до этого был раз в год). Понервничали конечно....Но сделав КТ через 3 мес. выдохнули - узлы пришли в норму. После этого снова на год нас отпустили.
Поскольку нам разрешили "планировать" с августа 2019 мы этим и занимались))Но..не молодые уже, а вот "веселые молодые годы" дали оказывается отголоски ("ничего не болит" на практике не означает что здоров...). Так что немного вместе подтягиваем здоровье чтобы все у нас получилось наконец.
п.с. Большой привет всем кто меня помнит и вспоминал за этот год.
Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте!Женщинам конечно тяжелее чем мужчинам дается внешний дискомфорт после лечения - тут не поспоришь. Тут главное осознать что лечение позади и стало намного легче! Жизнь продолжается - а это самое главное и ценное что у нас есть. Сейчас уже весна на пороге, солнце ярко светит, а значит можно надеть темные солнечные очки и никто не заметит отсутствие ресниц!Время-лучший лекарь. А многим очень даже идут солнечные очки, кстати говоря)
Anatoly84, пиветствуем вас!! Я очень рада что вы написали , вспоминала вас)) Вы «заслуженный» форумчанин )) Спасибо за хорошие новости , слава Богу!!! И желаю вам, чтобы всё запланированное☝☝, долгожданное и желаемое получилось🙏🙏
Хочу спросить, вы контроль делаете ПЭТ или КТ??
Anatoly84
22.03.2021, 13:48
Anatoly84, пиветствуем вас!! Я очень рада что вы написали , вспоминала вас)) Вы «заслуженный» форумчанин )) Спасибо за хорошие новости , слава Богу!!! И желаю вам, чтобы всё запланированное☝☝, долгожданное и желаемое получилось����
Хочу спросить, вы контроль делаете ПЭТ или КТ??
Спасибо на добром слове!
Напомню, мы проходили лечение в рамках КИ российского аналога Мабтеры(ретуксимаб) в режиме монотерапии там была прописана периодичность и вид обследования после лечения. Диагноз был - фолликулярная лимфома grade 1-2 с фолликулярным типом роста, стадия 3А. Еще до участия в КИ было КТ - так дальше и продолжали его делать, про ПЭТ речи не было.
Larisa57
22.03.2021, 16:28
Добрый день Уважаемые форумчане. Посмотрел историю, а ведь ровно год меня тут не было. То ковид, то другая суета жизни затянула и как-то забросил. С прошлой недели прочитал всю нашу ветку за год. Порадовался за успешно пролечившихся и погрустил о новых зарегистрировавшихся.
У нас все хорошо, супруга в начале 2020 проходила контроль - выявили некое увеличение 2 ЛУ, - сказали - "наблюдаем и через 3 месяца снова контроль" (до этого был раз в год). Понервничали конечно....Но сделав КТ через 3 мес. выдохнули - узлы пришли в норму. После этого снова на год нас отпустили.
Поскольку нам разрешили "планировать" с августа 2019 мы этим и занимались))Но..не молодые уже, а вот "веселые молодые годы"
Здравствуйте!Женщинам конечно тяжелее чем мужчинам дается внешний дискомфорт после лечения - тут не поспоришь. Тут главное осознать что лечение позади и стало намного легче! Жизнь продолжается - а это самое главное и ценное что у нас есть. Сейчас уже весна на пороге, солнце ярко светит, а значит можно надеть темные солнечные очки и никто не заметит отсутствие ресниц!Время-лучший лекарь. А многим очень даже идут солнечные очки, кстати говоря)
Спасибо за поддержку)))) Про темные очки - У МЕНЯ МЕЧТА НА РАБОТУ ВЫЙТИ))))) У меня супер дружнвй коллектив. Все меня ждут. Хочу к своим - ржать до истерики и не задумываться о болячках))) Они (коллеги) мне точно не дадут. А моя специализация никаких очков не подразумевает в принципе(((
Но в общем - СПАСИБО!!! И ГЛАВНОЕ - ЧТОБЫ ПОЛУЧИЛОСЬ С ПЛАНИРОВАНИЕМ!!!! ЗДОРОВЬЯ БЕСКОНЕЧНОГО ЖЕНЕ!!!!!
Марго озерск
22.03.2021, 16:48
Спасибо на добром слове!
Напомню, мы проходили лечение в рамках КИ российского аналога Мабтеры(ретуксимаб) в режиме монотерапии там была прописана периодичность и вид обследования после лечения. Диагноз был - фолликулярная лимфома grade 1-2 с фолликулярным типом роста, стадия 3А. Еще до участия в КИ было КТ - так дальше и продолжали его делать, про ПЭТ речи не было.
Доброго здравия, Анатолий! как же мы все рады вашему появлению, честно говоря уже потеряли вас и ваш позитивный настрой. За супругу вашу бесконечно рады, и пусть все задуманное сбудется. Вы прекрасная поддержка для неё и опора, и это заслуга вас обоих. Больше не теряйтесь, и здоровья вам с супругой. Даст бог, все будет.
Добрый день Уважаемые форумчане. Посмотрел историю, а ведь ровно год меня тут не было. То ковид, то другая суета жизни затянула и как-то забросил. С прошлой недели прочитал всю нашу ветку за год. Порадовался за успешно пролечившихся и погрустил о новых зарегистрировавшихся.
У нас все хорошо, супруга в начале 2020 проходила контроль - выявили некое увеличение 2 ЛУ, - сказали - "наблюдаем и через 3 месяца снова контроль" (до этого был раз в год). Понервничали конечно....Но сделав КТ через 3 мес. выдохнули - узлы пришли в норму. После этого снова на год нас отпустили.
Поскольку нам разрешили "планировать" с августа 2019 мы этим и занимались))Но..не молодые уже, а вот "веселые молодые годы" дали оказывается отголоски ("ничего не болит" на практике не означает что здоров...). Так что немного вместе подтягиваем здоровье чтобы все у нас получилось наконец.
Anatoly84, как радостно читать от вас хорошие новости. Вы с супругой огромные молодцы, пусть у вас исполнится всё запланированное, вы этого заслужили!
Так приятно, когда в темку заглядывают «бывалые» да с добрыми весточками, это дорогого стоит!
Лечат дексаметазон, эуфиллин, кроворазжиж- фленокс, антибиотик еще был. Да и все вроде(
Добрый вечер! Как ваша мама себя чувствует? Очень за неё беспокоюсь. Уже 3 недели, кажется. А Вы-то как переболели? Напишите хотя бы пару строк.
Натусся совсем пропала с форума. Надеюсь, что с пневмонией она разобралась. Но очень большой перерыв в лечении.
Добавлено через 37 секунд
[QUOTE=Anatoly84;457117]Спасибо на добром слове!
Анатолий, очень рада за Вас и Вашу жену. Здорово, что ремиссия продолжается. Удачи вам!
Добавлено через 12 минут
А я прошла второй курс. Всё нормально, как и положено - все побочки присутствуют, но жизнь вполне сносная.
Интересно, что пересмотренная гистология опять показала grade I-II и не показала трансформацию в 3а. А Ki 25%, а не 35. Вот так кусочки опухоли отличаются.
Но новые данные радуют - прогноз лучше.
Кстати, капалась с безмятежной женщиной с ФЛ с 2010г. Слово цитотип ей не знакомо, стадию не знает. Сейчас второй рецидив. Женщина не знает ничего - ни какие были протоколы ранее, ни что сейчас капают.
Первый рецидив был через 5 лет после окончания поддержки. Лечили "чем-то швеёцарским". Хватило на 3 года. Сейчас капают RB (я выяснила у медсестры).
Anatoly84
23.03.2021, 06:12
Спасибо всем на добром слове!
У меня супер дружный коллектив. Все меня ждут. Хочу к своим - ржать до истерики и не задумываться о болячках))) Они (коллеги) мне точно не дадут. А моя специализация никаких очков не подразумевает в принципе(((
Так тем более - такой коллектив не даст загрустить и это прекрасно!!!
А про очки я имел в виду на улице, в магазинах. В общем - при незнакомых людях при которых и может быть дискомфортно и кто не в теме.
Добавлено через 23 минуты
А я прошла второй курс. Всё нормально, как и положено - все побочки присутствуют, но жизнь вполне сносная.
Интересно, что пересмотренная гистология опять показала grade I-II и не показала трансформацию в 3а. А Ki 25%, а не 35. Вот так кусочки опухоли отличаются.
Но новые данные радуют - прогноз лучше.
Кстати, капалась с безмятежной женщиной с ФЛ с 2010г. Слово цитотип ей не знакомо, стадию не знает. Сейчас второй рецидив. Женщина не знает ничего - ни какие были протоколы ранее, ни что сейчас капают.
Первый рецидив был через 5 лет после окончания поддержки. Лечили "чем-то швеёцарским". Хватило на 3 года. Сейчас капают RB (я выяснила у медсестры).
У вас получается на 2 курс так же ретуксимаб стационара был?
Хорошо что пересмотрели гистологию.
Может быть безмятежность и не плоха..Кому как легче. Некоторые просто отстраняются от болезни и не во что не вникают(кстати и меньше нервничают по факту что очень неплохо).
Кстати, вы не посещали больше школы пациентов по лимфомам?Я один раз был(наверное с вами вместе) в Горбачевке на семинаре с участием Михайловой, а позже еще в центре им. Алмазова на школе пациентов по планированию после онкогематологических заболеваний было это вроде в 2018г.
Такое ощущение сложилось что их как-то перестали проводить(про прошлый год с ковидом понятно, имею в виду в принципе)...
Добрый вечер! Как ваша мама себя чувствует? Очень за неё беспокоюсь. Уже 3 недели, кажется. А Вы-то как переболели? Напишите хотя бы пару строк.
Натусся совсем пропала с форума. Надеюсь, что с пневмонией она разобралась. Но очень большой перерыв в лечении.
[size="1"][color="Silver"]
А я прошла второй курс. Всё нормально, как и положено - все побочки присутствуют, но жизнь вполне сносная.
Интересно, что пересмотренная гистология опять показала grade I-II и не показала трансформацию в 3а. А Ki 25%, а не 35. Вот так кусочки опухоли отличаются.
Но новые данные радуют - прогноз лучше.
Кстати, капалась с безмятежной женщиной с ФЛ с 2010г. Слово цитотип ей не знакомо, стадию не знает. Сейчас второй рецидив. Женщина не знает ничего - ни какие были протоколы ранее, ни что сейчас капают.
Первый рецидив был через 5 лет после окончания поддержки. Лечили "чем-то швеёцарским". Хватило на 3 года. Сейчас капают RB (я выяснила у медсестры).
Lira, а пересматривали в той же лаборатории? Почему вообще решили ещё раз сделать ИГХ? Получается разные стёкла смотрели в первый и второй раз?
Всем здравствуйте!
Anatoly84! Рада читать хорошие новости ! Супруге и Вам дальнейшего здоровья ! Исполнения задуманного и желанного!!!
Lira, а пересматривали в той же лаборатории? Почему вообще решили ещё раз сделать ИГХ? Получается разные стёкла смотрели в первый и второй раз?
Первый раз смотрели в онкодиспансере, а пересмотрели в Горбачевке. У меня было 5 маленьких кусочков. Возможно разные кусочки попали. Так как на протокол это не влияет, заморачиваться не буду.
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Anatoly84;457130]
У вас получается на 2 курс так же ретуксимаб стационара был?
Сейчас у меня ритуксимаб - бендамустин.
Школ пациента в Горбачевке больше не было.
Anatoly84
24.03.2021, 05:55
Сейчас у меня ритуксимаб - бендамустин.
Школ пациента в Горбачевке больше не было.
Про то какой у вас курс я читал. Вы писали что первый курс у вас был с ретуксимабом отделения т.к. в аптеке он так и не появился. Потом тоже писали что еще не появился..Из этого и вопрос, получается Вам и на второй курс предоставили R в отделении?
П.Из этого и вопрос, получается Вам и на второй курс предоставили R в отделении?
Добрый вечер! Я обратилась в группы по лимфомам в ВК, и мне одна девушка отдала 500х2 реддитукс. Как я поняла, оставшийся после отца. С этим лекарством я пришла на лечение 10.03 и сразу сдала его. Но курс перенесли на 15.03, и за это время появилась ацеллбия в аптеке. Поэтоиу сданный реддитукс пошел на отделение, а прокапали мне уже ацеллбию.
Вчера сдала документы в МФЦ на следующую квоту.
Ни Оrdinary, ни Натусся не отвечают. Тревожно. Но надеемся на лучшее.
ordinary
26.03.2021, 00:26
Всем привет. Пока лучше не становится ((
Уже 23 дня в больнице. Состояние тяжёлое, мама дышит только через маску, лежать может только на животе, двигаться не может, малейшее - критическое падение сатурации. Бывают дни нормальные, бывают тяжёлые что опять плохо становится. И беспрерывно на животе, уже даже на боку не может. Сатурация 89-90, в хорошие дни 93-94.
Дают большие дозы гормонов и разжижители ((
Это просто кошмар, я знал что маме нельзя болеть, я этого и боялся, но кажется что уже должно спустя столько дней стать легче - но заметно не становится ((
КТ не могут сделать, поскольку сложности транспортировки.
Я не знаю что делать, как лучше лечить.
Рад что Анатолий вышел на связь, хоть какие-то хорошие новости
Anatoly84
26.03.2021, 06:04
Всем привет.
Добрый день! Этот Ковид конечно много кого выбил из колеи. В то же время много не стыковок в том, что о нем говорят. Поэтому лично у меня неоднозначное к нему отношение...
Держитесь, сложно что-то советовать: врачи выработали тактику лечения в стационарах, хотя и не до конца изучили эту хворь пока. Должны вытянуть!
Натусяя была сегодня утром в сети, но не пишет...Напишите, как ваше самочувствие?Удалось сбить температуру?
ordinary
26.03.2021, 10:38
Кому как лечили стоматит? Что было более эффективное? Врачи профукали и сейчас у мамы там все болит уже во рту. Тут поиском попался гексорал, но у нас он только как спрей, а спрей написано если неудачно пшикнуть может сбить дыхание.
Есть ещё полоскания на ромашке, Ротокан. Но хочется не гадать, а наверняка самое эффективное по отзывам.
Сергей 1986
26.03.2021, 10:47
Кому как лечили стоматит? Что было более эффективное? Врачи профукали и сейчас у мамы там все болит уже во рту. Тут поиском попался гексорал, но у нас он только как спрей, а спрей написано если неудачно пшикнуть может сбить дыхание.
Есть ещё полоскания на ромашке, Ротокан. Но хочется не гадать, а наверняка самое эффективное по отзывам.
Антисептики ( хлоргексидин, мирамистин), раствор соды( можно и с солью), можно использовать мазь метрогил дента и обезболивающее полоскание (Оки) .
Кому как лечили стоматит? Что было более эффективное? Врачи профукали и сейчас у мамы там все болит уже во рту. Тут поиском попался гексорал, но у нас он только как спрей, а спрей написано если неудачно пшикнуть может сбить дыхание.
Есть ещё полоскания на ромашке, Ротокан. Но хочется не гадать, а наверняка самое эффективное по отзывам.
Сергей1986 написал вам верные средства.. мне еще хорошо помогал отвар коры дуба, если болячки во рту прикладывала ватку с облепиховым маслом. Гексорал именно для полоскания оч помогал.
Сергей1986, приветствуем вас! Давно вы не появлялись ..
Сергей 1986
26.03.2021, 16:45
Сергей1986 написал вам верные средства.. мне еще хорошо помогал отвар коры дуба, если болячки во рту прикладывала ватку с облепиховым маслом. Гексорал именно для полоскания оч помогал.
Сергей1986, приветствуем вас! Давно вы не появлялись ..
Да, сейчас редко захожу. Писал и защищал диплом, вернулся на работу, времени мало свободного было. По здоровью все по старому, раз в три-четыре недели капельница ниволумаба для поддержки ремиссии, пью ленолидомид по 15 мг.
Мария тру
27.03.2021, 08:21
Добрый день. Хочу рассказать свою историю. 2,5 месяца назад у меня на уровне пояса выскочила шишка, врач сказал, что это атерома и надо наблюдать, через 2 недели я пришла к врачу т.к. У меня произросло нагноение образования, врач его вскрыл и неделю выдавливал мне гной, а потом сказал, что надо это все вырезать, я испугалась и побежала к платном хирургу, он взял материал и отправил в Питер на гистология, которая поставила в большей степени соответствует неходжкинской лимфоме высокой степени злокачественности, нужно игх исследование. Материал отправила на игх в Питер, жду результаты и ещё записалась на мкт исследование. Симптоматики никакой, только очень страшно, есть почти перестала, страх подавил все. Шишка эта чуть-чуть растёт и появились трубочки под кожей, что это может быть?
Сергей 1986
27.03.2021, 09:24
Добрый день. Хочу рассказать свою историю. 2,5 месяца назад у меня на уровне пояса выскочила шишка, врач сказал, что это атерома и надо наблюдать, через 2 недели я пришла к врачу т.к. У меня произросло нагноение образования, врач его вскрыл и неделю выдавливал мне гной, а потом сказал, что надо это все вырезать, я испугалась и побежала к платном хирургу, он взял материал и отправил в Питер на гистология, которая поставила в большей степени соответствует неходжкинской лимфоме высокой степени злокачественности, нужно игх исследование. Материал отправила на игх в Питер, жду результаты и ещё записалась на мкт исследование. Симптоматики никакой, только очень страшно, есть почти перестала, страх подавил все. Шишка эта чуть-чуть растёт и появились трубочки под кожей, что это может быть?
Нужно КТ с контрастом (грудной клетки, брюшной полости, малого таза), либо ПЭТ КТ. Параллельно ждать результатов ИГХ. По результатам ИГХ - если лимфома то начинать химиотерапию, если нет, то вырезать шишку и пропить антибиотики.
Larisa57
28.03.2021, 07:10
Добрый день. Хочу рассказать свою историю. 2,5 месяца назад у меня на уровне пояса выскочила шишка, врач сказал, что это атерома и надо наблюдать, через 2 недели я пришла к врачу т.к. У меня произросло нагноение образования, врач его вскрыл и неделю выдавливал мне гной, а потом сказал, что надо это все вырезать, я испугалась и побежала к платном хирургу, он взял материал и отправил в Питер на гистология, которая поставила в большей степени соответствует неходжкинской лимфоме высокой степени злокачественности, нужно игх исследование. Материал отправила на игх в Питер, жду результаты и ещё записалась на мкт исследование. Симптоматики никакой, только очень страшно, есть почти перестала, страх подавил все. Шишка эта чуть-чуть растёт и появились трубочки под кожей, что это может быть?
Добрый день!
Опишу то, что мало кто описывает:))) Думаю, так было у большинства.
1. Сейчас состояние истерики. Не знаешь что, как и почему. Я этот период - пока ждала ИГХ просто гнала мысль, что это всё-таки оно. Накрывало страшно. Хотелось выть в голос. В голове мысли - за что? Как? И почему именно со мной?
Без лексотанила не спала.... А если и спала, то урывками и с ужасами;
2. Все советуют успокоиться. Не реально. (Это Не только мой личный опыт - это перписка со многими онкологическими с разных ресурсов). Можно ОТВЛЕЧСЯ. В моём случае - дай Бог здоровья моим подругам, которые развлекали меня всеми силами и не давали уйти в депрессию.
3. Плакать, истерить (лучше в одиночку), пить успокоительное - это нормально. Это состояние пройдёт, когда начнётся ясность.
4. ОТ ВСЕЙ ДУШИ ЖЕЛАЮ ВАМ, ЧТОБЫ ЭТО БЫЛА НЕ ЛИМФОМА, А ПРОСТО ЛЕГКОВЫЛЕЧИВАЕМАЯ ХРЕНЬ!!!
Всем привет! Болезнь вроде бы отступила, даже сегодня делала узи всё чисто. Ну вот вроде бы и всё.
Всем привет! Температуры нет, но то гайморит ,то горло болит. Отдышка стала меньше. Сказали сделать узи и думать о дальнейшем лечении. Сделала узи чистый. Написала вчера сама не поняла что, вот исправляюсь.
Larisa57
29.03.2021, 16:40
Вопрос *знатокам*? Сдала плановый анализ - ЛДГ неожиданно привысил максимум на 9 единиц.... Критично? 1 апреля на ПЭТ и меня психологически подтрясывает от каждой мелочи��
Всем привет! Температуры нет, но то гайморит ,то горло болит. Отдышка стала меньше. Сказали сделать узи и думать о дальнейшем лечении. Сделала узи чистый. Написала вчера сама не поняла что, вот исправляюсь.
Странно, что для контроля УЗИ назначили, более логично на КТ было бы посмотреть. Но все равно новости весьма позитивные.
Добавлено через 45 секунд
Вопрос *знатокам*? Сдала плановый анализ - ЛДГ неожиданно привысил максимум на 9 единиц.... Критично? 1 апреля на ПЭТ и меня психологически подтрясывает от каждой мелочи��
Это совсем незначительное превышение, да и в разных лабораториях нормы отличаются.
Добавлено через 10 минут
Сегодня мама спросила у гематолога про прививку от ковида, та как-то бурно отреагировала, как на блажь какую-то.
Заговорила о ремиссии в 5 лет для того, чтобы можно было прививаться.
И в тоже время на конференции гематологической говорили, что чуть ли не прерывают лечение, чтобы поставить прививку. Вот такие разные мнения...
Вопрос *знатокам*? Сдала плановый анализ - ЛДГ неожиданно привысил максимум на 9 единиц.... Критично? 1 апреля на ПЭТ и меня психологически подтрясывает от каждой мелочи��
Это не значимое превышение, мои врачи даже не реагируют на это🤷♀. Но я слежу) Пересдайте через месяц-два.
Larisa57
29.03.2021, 19:03
Это не значимое превышение, мои врачи даже не реагируют на это🤷♀. Но я слежу) Пересдайте через месяц-два.
Ольга, немного успокоили.... А то нервишки шалят... особенно как с ПЭТ центра отзвонили.... хотя анализы по общей массе вполне приличные. Сама общая картина практически в норме. Подкачала печень АЛАТ 79.... и ЛДГ. Но печень ожиданмо - при выписке был идеальный анализ и врач сказала не пить ничего... вот я 1.5 месяца для печени ничего не пила, а всякие аллопуринолы и нейронтиеы горстями... теперь буду печень отпаивать.... А ЛДГ напряг...
Anatoly84
30.03.2021, 06:38
Вопрос *знатокам*? Сдала плановый анализ - ЛДГ неожиданно привысил максимум на 9 единиц.... Критично? 1 апреля на ПЭТ и меня психологически подтрясывает от каждой мелочи��
Добрый день! Это вполне норма т.к. ЛГД специфически реагирует и повышается в разы в случае чего. Встречал на форумах что писали про значения 1200-2000Ед, а это почти в 10 раз превышение!Незначительное отклонение от рекомендуемой ВОЗ нормы по всем показателям крови считается нормальным, не переживайте.
Добавлено через 6 минут
Сегодня мама спросила у гематолога про прививку от ковида, та как-то бурно отреагировала, как на блажь какую-то.
Заговорила о ремиссии в 5 лет для того, чтобы можно было прививаться.
И в тоже время на конференции гематологической говорили, что чуть ли не прерывают лечение, чтобы поставить прививку. Вот такие разные мнения...
На счет прививки от Ковид супруга тоже задумывается, у лечащего пока не спрашивали.
Тем не менее, как мне кажется, конференция рассчитана на широкие массы народа т.е. несет так же от части и агитационную нагрузку. Врачи же работающие с конкретными пациентами подозрительно относятся к нашим вакцинам. Многие и сами не прививаются и не советуют другим.
По сему я настороженно, так же, отношусь к этим вакцинам: слишком быстро их изобрели и провели все необходимые процедуры(доклинические, клинические испытания, сертификация). Обычно это дорого стоит и занимает много времени. Понятно что на мировой арене это имиджевый и очень прибыльный ход, но вот как это реально отразится на здоровье всей популяции и отдельных привитых людей в будущем - большой вопрос.
Сам прививаться не планирую, но и не агитирую против - каждый должен сам решить для себя.
На счет прививки от Ковид супруга тоже задумывается, у лечащего пока не спрашивали.
Тем не менее, как мне кажется, конференция рассчитана на широкие массы народа т.е. несет так же от части и агитационную нагрузку. Врачи же работающие с конкретными пациентами подозрительно относятся к нашим вакцинам. Многие и сами не прививаются и не советуют другим.
По сему я настороженно, так же, отношусь к этим вакцинам: слишком быстро их изобрели и провели все необходимые процедуры(доклинические, клинические испытания, сертификация). Обычно это дорого стоит и занимает много времени. Понятно что на мировой арене это имиджевый и очень прибыльный ход, но вот как это реально отразится на здоровье всей популяции и отдельных привитых людей в будущем - большой вопрос.
Сам прививаться не планирую, но и не агитирую против - каждый должен сам решить для себя.
Анатолий, согласна с вами абсолютно, я даже к детским прививкам весьма насторожена, не то что к новым вакцинам, но когда человек с иммунодефицитом и читаешь как некоторые гематологические больные и хроники тяжело переносят болезнь - задумываешься...
А конференция была не то чтобы на широкие массы, она была для специалистов и там тоже высказывались разные мнения...
Форумчане, кто-нибудь делал ПЭТ-КТ в Международном онкологическом центре или может слышал как там делают это исследование? В Медицину где раньше делали сейчас нет квот по ОМС(
Форумчане, кто-нибудь делал ПЭТ-КТ в Международном онкологическом центре или может слышал как там делают это исследование? В Медицину где раньше делали сейчас нет квот по ОМС([/QUOTE]
Dream, приветствую! Я там делаю, раньше ЕМС ( Европейский мед центр) было написано, а последний раз на бланке написано Московский Международный Онкологический центр. Всё норм, мне сравнить не с чем, я всегда там делала. Один раз запрашивала уточнение- все ответили, снимок отдельный с указанием что да как прислали. Условия хорошие, описание устраивает моего врача. Если конкретные вопросы, спрашивайте)
Форумчане, кто-нибудь делал ПЭТ-КТ в Международном онкологическом центре или может слышал как там делают это исследование? В Медицину где раньше делали сейчас нет квот по ОМС(
Dream, приветствую! Я там делаю, раньше ЕМС ( Европейский мед центр) было написано, а последний раз на бланке написано Московский Международный Онкологический центр. Всё норм, мне сравнить не с чем, я всегда там делала. Один раз запрашивала уточнение- все ответили, снимок отдельный с указанием что да как прислали. Условия хорошие, описание устраивает моего врача. Если конкретные вопросы, спрашивайте)[/QUOTE]
Спасибо, что поделились. Вы наверное были на улице Щепкина в ЕМС. В 2020 Собянин открыл новый центр на ул. Дурова в кооперации с ЕМС. Наверное там примерно одинаково должны делать и описывать результаты.
А через сколько вам результат отдавали/присылали?
Dream, приветствую! Я там делаю, раньше ЕМС ( Европейский мед центр) было написано, а последний раз на бланке написано Московский Международный Онкологический центр. Всё норм, мне сравнить не с чем, я всегда там делала. Один раз запрашивала уточнение- все ответили, снимок отдельный с указанием что да как прислали. Условия хорошие, описание устраивает моего врача. Если конкретные вопросы, спрашивайте)
Спасибо, что поделились. Вы наверное были на улице Щепкина в ЕМС. В 2020 Собянин открыл новый центр на ул. Дурова в кооперации с ЕМС. Наверное там примерно одинаково должны делать и описывать результаты.
А через сколько вам результат отдавали/присылали?[/QUOTE]
Да, делала на Щепкина , а результат всегда забирала на ул.Дурова . И вот на бланке теперь пишут Моск Межд Онко центр. Описывают одинаково и там и там , конечно, подписи всё те же)
В ноябре прислали результат мне на электронку в этот же день, вечером(делала в 9 утра).. Другие разы дня два ждать приходилось.
Я всегда езжу забирать оригинал и диск, там ведь у меня так и светиться что то в одном месте, которое оперировали и биопсировали уже после ХТ..бдим его)
Добавлено через 1 час 25 минут
Спасибо, что поделились. Вы наверное были на улице Щепкина в ЕМС. В 2020 Собянин открыл новый центр на ул. Дурова в кооперации с ЕМС. Наверное там примерно одинаково должны делать и описывать результаты.
А через сколько вам результат отдавали/присылали?
Да, делала на Щепкина , а результат всегда забирала на ул.Дурова . И вот на бланке теперь пишут Моск Межд Онко центр. Описывают одинаково и там и там , конечно, подписи всё те же)
В ноябре прислали результат мне на электронку в этот же день, вечером(делала в 9 утра).. Другие разы дня два ждать приходилось.
Я всегда езжу забирать оригинал и диск, там ведь у меня так и светится что то в одном месте, которое оперировали и биопсировали уже после ХТ..бдим его)[/QUOTE]
Да, делала на Щепкина , а результат всегда забирала на ул.Дурова . И вот на бланке теперь пишут Моск Межд Онко центр. Описывают одинаково и там и там , конечно, подписи всё те же)
В ноябре прислали результат мне на электронку в этот же день, вечером(делала в 9 утра).. Другие разы дня два ждать приходилось.
Я всегда езжу забирать оригинал и диск, там ведь у меня так и светится что то в одном месте, которое оперировали и биопсировали уже после ХТ..бдим его)[/QUOTE]
Получается по сути это одна контора.
Если через пару часов результат было бы гораздо лучше чем пару дней.
Спасибо, Ольга.
Larisa, у вас сегодня проверка должна была быть? Прошли Пэт?
Larisa57
01.04.2021, 19:09
Larisa, у вас сегодня проверка должна была быть? Прошли Пэт?
Добрый день! Саму процедуру прошла, но описания ждать неделю.... С завтра у нас 4 дня выходных - католическая Пасха, а потом 5 рабочих дней ждать описания.... так что ещё неделя нервишек....
Добрый день! Саму процедуру прошла, но описания ждать неделю.... С завтра у нас 4 дня выходных - католическая Пасха, а потом 5 рабочих дней ждать описания.... так что ещё неделя нервишек....
Спокойствие, только спокойствие👌👌👌
... пусть всё будет чисто!
Larisa57
02.04.2021, 05:19
Спокойствие, только спокойствие👌👌👌
... пусть всё будет чисто!
Я чего-то сентиментальная совсем стала. Еду на ПЭТ, а мне начальник присылает смску - ЗНАЕМ, ЧТО У ТЕБЯ СЕГОДНЯ РЕШАЮЩИЙ ПЭТ, ВЕСЬ ОТДЕЛ ДЕРЖИТ ЗА ТЕБЯ КУЛАЧКИ. МЫ ОЧЕНЬ ЖДЁМ ТЕБЯ ОБРАТНО. Я аж разревелась. Таксист решил, что у меня кто-то умер....
Светик 80
02.04.2021, 16:54
Здравствуйте уважаемые форумчане! Меня зовут Светлана, читаю всех вас и сопереживаю. Мне не поставлен пока диагноз, но сегодня смотрел онколог и сказал, что есть подозрение на лимфому... Нужно делать КТ.
На вопрос показывает ли узи плохие л/у сказал - показывает. Но отправил на кт. У меня подчелюстные 2,8х0,8 и паховые чуть поменьше. Низкие лейкоциты и плохое самочувствие :( Инфекции исключили, больше нечего искать...
Боюсь делать но понимаю, что нужно. У меня вопрос - делали ли вам узи до поставленного диагноза и что оно показывало? Для чего делают КТ всех л/у? Если найдут метастаз о это все? Извините может не корректный вопрос, скоро буду с людьми на улице говорить.. Начались фобии :(
Здравствуйте уважаемые форумчане! Меня зовут Светлана, читаю всех вас и сопереживаю. Мне не поставлен пока диагноз, но сегодня смотрел онколог и сказал, что есть подозрение на лимфому... Нужно делать КТ.
На вопрос показывает ли узи плохие л/у сказал - показывает. Но отправил на кт. У меня подчелюстные 2,8х0,8 и паховые чуть поменьше. Низкие лейкоциты и плохое самочувствие :( Инфекции исключили, больше нечего искать...
Боюсь делать но понимаю, что нужно. У меня вопрос - делали ли вам узи до поставленного диагноза и что оно показывало? Для чего делают КТ всех л/у? Если найдут метастаз о это все? Извините может не корректный вопрос, скоро буду с людьми на улице говорить.. Начались фобии :(
Девочка, милая, прежде всего успокойтесь, хоть и не просто это, очень не просто. Ну сразу имейте ввиду, лимфома не дает метастазов. УЗИ многие делали , именно на нем у меня нашли образования(правда когда они были уже по 6-11 см) , сразу отправили к онкологу.
КТ надо делать обязательно, понять как они накапливают контраст и реальные размеры и где что там попряталось, если есть еще узлы или конгломераты.
Если читаете форум, то план действий у всех одинаковый фактически:
Биопсия лимфоузла на гистологию,при обнаружении плохих клеток , тогда ИГХ ислледование вырезанного материала,это и покажет какая лимфома(их много разных)
Далее трепанобиопсия (по необходимости)
Желательно всю кровь- биохимия, еще ИГХкрови делают
ПЭТ/КТ при необходимости
Вы из какого города?
Светик 80
02.04.2021, 19:24
Девочка, милая, прежде всего успокойтесь, хоть и не просто это, очень не просто. Ну сразу имейте ввиду, лимфома не дает метастазов. УЗИ многие делали , именно на нем у меня нашли образования(правда когда они были уже по 6-11 см) , сразу отправили к онкологу.
КТ надо делать обязательно, понять как они накапливают контраст и реальные размеры и где что там попряталось, если есть еще узлы или конгломераты.
Если читаете форум, то план действий у всех одинаковый фактически:
Биопсия лимфоузла на гистологию,при обнаружении плохих клеток , тогда ИГХ ислледование вырезанного материала,это и покажет какая лимфома(их много разных)
Далее трепанобиопсия (по необходимости)
Желательно всю кровь- биохимия, еще ИГХкрови делают
ПЭТ/КТ при необходимости
Вы из какого города?
Олечка, здравствуйте! Спасибо за ответ, я из Московской обл. Успокоиться пока не получается, пуль 120, не знаю что пить. Меня все ругают, мол нежная какая, еще ничего не знает а уже паника...
Это я о том, что мне неудобно спрашивать у вас, так как у меня диагноза пока нет (но это самое гнетущее). Инфекционист сказала, если инфекций не нашли все - гематолог+онколог.
Подскажите, как лучше поступить, у меня есть возможность сделать платно КТ всего сразу с контрастом (раз у меня шея и паховые, то можно сразу голова, шея, грудной, брюшная и таз - это комплекс). По поводу биопсии мне сказала гинеколог, мол идите делайте. Куда, к кому... Ничего не понятно, а время идет и нервов у меня же нет. Пошла к онкологу, тот покрутил у виска - ну сделайте гастро.. ну колоно... ВСЕ.
Я через знакомых нашла окнолога - она раньше оперировала на Каширке (правда она по почкам, груди и чему-то еще, но надежда если вдруг .. тогда подскажет к кому идти) Записалась к ней на пн, но платно все :(
КТ могу сделать в пн, но результат во вторник, а к онкологу в пн ехать.. Или КТ только в среду, но тогда конец недели, я вся измаялась уже. Ведь КТ с контрастом покажет лимфому, или опухоли в др месте?
Про УЗИ я имела ввиду - узиста насторожили лимфоузлы? Они имели какую-то структуру по картине? Или по причине размеров решили дальше действовать. Я делала в двух местах - загремела в больницу на 8 марта :( Раздуло шею от них. Там меня в/в всем подряд "лечили" но не обследовали, только узи. Итог - л/у уменьшились до размеров 2,8х0,8 и так почти месяц уже...
В голове бардак, извините за сумбур:confused::(
Олечка, здравствуйте! Спасибо за ответ, я из Московской обл. Успокоиться пока не получается, пуль 120, не знаю что пить. Меня все ругают, мол нежная какая, еще ничего не знает а уже паника...
Это я о том, что мне неудобно спрашивать у вас, так как у меня диагноза пока нет (но это самое гнетущее). Инфекционист сказала, если инфекций не нашли все - гематолог+онколог.
Подскажите, как лучше поступить, у меня есть возможность сделать платно КТ всего сразу с контрастом (раз у меня шея и паховые, то можно сразу голова, шея, грудной, брюшная и таз - это комплекс). По поводу биопсии мне сказала гинеколог, мол идите делайте. Куда, к кому... Ничего не понятно, а время идет и нервов у меня же нет. Пошла к онкологу, тот покрутил у виска - ну сделайте гастро.. ну колоно... ВСЕ.
Я через знакомых нашла окнолога - она раньше оперировала на Каширке (правда она по почкам, груди и чему-то еще, но надежда если вдруг .. тогда подскажет к кому идти) Записалась к ней на пн, но платно все :(
КТ могу сделать в пн, но результат во вторник, а к онкологу в пн ехать.. Или КТ только в среду, но тогда конец недели, я вся измаялась уже. Ведь КТ с контрастом покажет лимфому, или опухоли в др месте?
Про УЗИ я имела ввиду - узиста насторожили лимфоузлы? Они имели какую-то структуру по картине? Или по причине размеров решили дальше действовать. Я делала в двух местах - загремела в больницу на 8 марта :( Раздуло шею от них. Там меня в/в всем подряд "лечили" но не обследовали, только узи. Итог - л/у уменьшились до размеров 2,8х0,8 и так почти месяц уже...
В голове бардак, извините за сумбур:confused::(
Ну сумбур то понятно.. Возможно же , что и не лимфома вовсе. Сделайте для начала КТ(в комлексе пусть все смотрят). Пока дождитесь результатов КТ. Там более понятнее будет. Не надо паниковать раньше времени. Пусть все идет по плану установки диагноза.
Да, узиста моего сразу насторожили лу, но он нашел их в брюшной полости и достаточно большие конгломераты, тут насторожишься)) однозначно. Я тут же пошла платно делать МРТ, потом КТ , естественно - страх и паника. Спас мою психику именно этот форум. Но я его начала читать, когда уже получила диагноз. А вы пока не углу***йтесь, может всё « не про это»у вас.
Светик 80
02.04.2021, 20:47
Ну сумбур то понятно.. Возможно же , что и не лимфома вовсе. Сделайте для начала КТ(в комлексе пусть все смотрят). Пока дождитесь результатов КТ. Там более понятнее будет. Не надо паниковать раньше времени. Пусть все идет по плану установки диагноза.
Да, узиста моего сразу насторожили лу, но он нашел их в брюшной полости и достаточно большие конгломераты, тут насторожишься)) однозначно. Я тут же пошла платно делать МРТ, потом КТ , естественно - страх и паника. Спас мою психику именно этот форум. Но я его начала читать, когда уже получила диагноз. А вы пока не углу***йтесь, может всё « не про это»у вас.
Спасибо, поеду делать КТ! Вы все большие умнички! :)
ordinary
02.04.2021, 22:34
Все снова привет.
Уже ровно месяц в больнице :(
Сложно описать состояние без КТ, по ощущениям уже просто невыносимо.
Стоматит похоже только усугубился, 7 дней лечения Флуконазолом, и полосканием ничуть не помогли, уже начали новый спрей Оросепт, но пока очень плохо, и трудно говорить и есть не все может, вернее почти ничего.
Этот стоматит сейчас все на ноль умножает, если и есть какие-то позитивные сдвиги.
Наверное из всего хорошо то, что маму впринципе спасли, но осложнения очень сильные, сил нет, лежать только на животе, поворачиваться сама не может, на боку сатурация не стабильная и начинает снижаться.
Слава Богу неделю назад сдавали СРБ и Интерлейкин 6 - они были в норме, как и анализы в целом. В пн либо вс будут брать повторно, нужно скрестить все что есть, чтобы подтвердить хорошие результаты.
Вен на руках просто нет, все в гематомах было. Поставили подключичный катетер, это спасение.
День-два уже радуешься что вроде норм, а на третий что-то вылазит, либо плохо либо ещё что.
Уже боюсь радоваться, поскольку все так шатко. Нужно справиться с осложнениями, потому что маму эта болезнь как танком переехали. После этого никакая химия не страшна, волосы? Да пофиг уже. Дышать бы только нормально
Все снова привет.
Уже ровно месяц в больнице :(
Сложно описать состояние без КТ, по ощущениям уже просто невыносимо.
Стоматит похоже только усугубился, 7 дней лечения Флуконазолом, и полосканием ничуть не помогли, уже начали новый спрей Оросепт, но пока очень плохо, и трудно говорить и есть не все может, вернее почти ничего.
Этот стоматит сейчас все на ноль умножает, если и есть какие-то позитивные сдвиги.
Наверное из всего хорошо то, что маму впринципе спасли, но осложнения очень сильные, сил нет, лежать только на животе, поворачиваться сама не может, на боку сатурация не стабильная и начинает снижаться.
Слава Богу неделю назад сдавали СРБ и Интерлейкин 6 - они были в норме, как и анализы в целом. В пн либо вс будут брать повторно, нужно скрестить все что есть, чтобы подтвердить хорошие результаты.
Вен на руках просто нет, все в гематомах было. Поставили подключичный катетер, это спасение.
День-два уже радуешься что вроде норм, а на третий что-то вылазит, либо плохо либо ещё что.
Уже боюсь радоваться, поскольку все так шатко. Нужно справиться с осложнениями, потому что маму эта болезнь как танком переехали. После этого никакая химия не страшна, волосы? Да пофиг уже. Дышать бы только нормально
Да уж.. Очень обнадеживают хорошие анализы и дай бог 🙏🙏🙏 подтвердить это в понедельник. Стоматит зараза такая(((, он долго проходит, по себе помню, недели 2 то точно, хоть и меры принимаешь. А вообще ситуация усугубленная(
Обязательно пишите!! Сил мамочке 🙏🙏🙏
Мария тру
03.04.2021, 10:08
Спасибо Вам, очень надеюсь, но что-то уже слабо вериться, штука растет, рядом шарики появляются, мне знаю что это.
Larisa57
03.04.2021, 15:42
Олечка, здравствуйте! Спасибо за ответ, я из Московской обл. Успокоиться пока не получается, пуль 120, не знаю что пить. Меня все ругают, мол нежная какая, еще ничего не знает а уже паника...
Это я о том, что мне неудобно спрашивать у вас, так как у меня диагноза пока нет (но это самое гнетущее). Инфекционист сказала, если инфекций не нашли все - гематолог+онколог.
Подскажите, как лучше поступить, у меня есть возможность сделать платно КТ всего сразу с контрастом (раз у меня шея и паховые, то можно сразу голова, шея, грудной, брюшная и таз - это комплекс). По поводу биопсии мне сказала гинеколог, мол идите делайте. Куда, к кому... Ничего не понятно, а время идет и нервов у меня же нет. Пошла к онкологу, тот покрутил у виска - ну сделайте гастро.. ну колоно... ВСЕ.
Я через знакомых нашла окнолога - она раньше оперировала на Каширке (правда она по почкам, груди и чему-то еще, но надежда если вдруг .. тогда подскажет к кому идти) Записалась к ней на пн, но платно все :(
КТ могу сделать в пн, но результат во вторник, а к онкологу в пн ехать.. Или КТ только в среду, но тогда конец недели, я вся измаялась уже. Ведь КТ с контрастом покажет лимфому, или опухоли в др месте?
Про УЗИ я имела ввиду - узиста насторожили лимфоузлы? Они имели какую-то структуру по картине? Или по причине размеров решили дальше действовать. Я делала в двух местах - загремела в больницу на 8 марта :( Раздуло шею от них. Там меня в/в всем подряд "лечили" но не обследовали, только узи. Итог - л/у уменьшились до размеров 2,8х0,8 и так почти месяц уже...
В голове бардак, извините за сумбур:confused::(
Светлана, здравствуйте! Дай Бог, чтобы Вас пронесло мимо лимфомы!!! По личному опыту - не успокоишься. Но переключиться можно. Старайтесь не быть одна. И попросите врача выписать лексотанил. Я только с ним засыпала. По всем остальным вопросам Вам очень грамотно и хорошо ответила Ольга. Она мой главный "поддерживатель" на этом форуме. За что ей премного благодарна❤❤❤❤
Светик 80
03.04.2021, 16:18
Светлана, здравствуйте! Дай Бог, чтобы Вас пронесло мимо лимфомы!!! По личному опыту - не успокоишься. Но переключиться можно. Старайтесь не быть одна. И попросите врача выписать лексотанил. Я только с ним засыпала. По всем остальным вопросам Вам очень грамотно и хорошо ответила Ольга. Она мой главный "поддерживатель" на этом форуме. За что ей премного благодарна❤❤❤❤
Лариса, добрый день! Спасибо что ответили. Дома стараюсь находиться меньше одна, накрывает тоска и страх. На следующей неделе еду на КТ. У меня еще на небе вскочило что-то, что это никто толком не знает. Лор говорит киста, два др врача - гнойник. Ноет и отдает в л/у и шею. Я уже параноик. Гнойничок желтый, дотрагиваться больно :( Врачи говорят лучше пока не трогать, так и хожу. Надеюсь, КТ прояснит ситуацию :o
Добрый день! Саму процедуру прошла, но описания ждать неделю.... С завтра у нас 4 дня выходных - католическая Пасха, а потом 5 рабочих дней ждать описания.... так что ещё неделя нервишек....
Да уж, ожидание это очень волнительно. Буду держать кулачки на отличный результат.
Ждём от вас хороших новостей.
Отличный у вас коллектив, мощная поддержка.
Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте уважаемые форумчане! Меня зовут Светлана, читаю всех вас и сопереживаю. Мне не поставлен пока диагноз, но сегодня смотрел онколог и сказал, что есть подозрение на лимфому... Нужно делать КТ.
На вопрос показывает ли узи плохие л/у сказал - показывает. Но отправил на кт. У меня подчелюстные 2,8х0,8 и паховые чуть поменьше. Низкие лейкоциты и плохое самочувствие :( Инфекции исключили, больше нечего искать...
Боюсь делать но понимаю, что нужно. У меня вопрос - делали ли вам узи до поставленного диагноза и что оно показывало? Для чего делают КТ всех л/у? Если найдут метастаз о это все? Извините может не корректный вопрос, скоро буду с людьми на улице говорить.. Начались фобии :(
Светик, здравствуйте. На кт смотрят не только л/у а всё в пределах зоны, кт которой выполняют. На узи могут заподозрить неладное, но диагноз ставится в любом случае только после биопсии.
Larisa57
04.04.2021, 19:31
Всем приветик!!! Сегодня подруги принесли интересную тему - игра GEOCATCHING. Это для тех, кто хочет и воздухом подышать и развлечься. На телефоне приложение устанавливаешь и гуляешь по городу, природным тропам и ищешь секретные закладки. Отмечаешься и в самой секретной закладке и на приложении выставляешь фотку с ней. Игра идёт по всему миру. Ну по Европе точно. Мы сегодня провели весь день на одной тропе в поисках. Шикарно увлекательно и азартно. Из головы все дебильные мысли уходят. И дети втянулись как только мы первый секрет нашли. Отскакала я по лесам и тропам часов 7. И ни разу в голову болезненная тема не залезла. Поэтому, кому интересно. Могу скинуть ссылку, регистрируйтесь и вперёд. И воздух и спорт и отвлекалочка....
[QUOTE=ordinary;457236]Все снова привет.
Уже ровно месяц в больнице :(
Очень переживаю за вашу мамочку, надеюсь всё-таки на скорое улучшение. Сил ей побольше и терпения. Вас к ней пускают или из-за карантина все посещения запрещены? Пишите новости, пожалуйста. Здесь все, по моему готовы и скрестить, что угодно, и кулачки сжимать, лишь бы только что-нибудь помогло. Говорят, что мысли материальны, так пусть все наши пожелания ей скорейшего выздоровления сойдутся в одной точке, и эта энергия поможет, ну хоть чуть-чуть, улучшить её самочувствие и приблизить полное излечение от этой гадости.
А почему КТ не могут сделать? Нужно куда-то везти в другое отделение?
Добавлено через 27 минут
[QUOTE=Светик 80;457233]Успокоиться пока не получается, пуль 120, не знаю что пить.
Попробуйте сериалы дурацкие смотреть. Мне помогало. Я смотрела американский сериал Касл. Там серии сами сменяются. Начинаешь смотреть 1 серию, а просыпаешься - уже 15 крутится. Никакого снотворного не надо.
А в вашем случае вообще это вряд ли лимфома, потому что от лечения лимфоузлы уменьшились. Так что не накручивайте себя заранее. Если уж случится - тогда и настрадаесь всласть. А заранее-то - какой смысл?
Добавлено через 11 минут
Ура! У меня наконец-то получилось настроить форум на телефоне. А то я читала-то каждый день на телефоне, а вот отвечать могла только с ноутбука. Но он у меня к ТВ подключен для просмотра фильмов, а работать на нём не очень удобно.
Anatoly84
05.04.2021, 07:26
Там меня в/в всем подряд "лечили" но не обследовали, только узи. Итог - л/у уменьшились до размеров 2,8х0,8 и так почти месяц уже... (
Добрый день! А какие были изначально размеры узлов по УЗИ?(на сколько уменьшились после лечения)
Врачи у нас конечно мастера посылать по кругу когда не знают..
По результатам КТ будет понятно - сколько и где именно увеличенных ЛУ, где самый большой доступный, который можно взять на биопсию и ИГХ, при необходимости.
Пишите обязательно результат. Когда будут результаты КТ тогда уже можно предметно говорить с онкологом.
П.с. для снижения пульса можно еще попить успокоительные - Новопассит в сиропе по 5мл 3р/день. В свое время он меня хорошо выручил: был спокоен как слон. А вот афобазол как-то не помогал вообще.
Добавлено через 6 минут
Все снова привет.
Приветствую! Может какое-то поддерживающее питание в таком состоянии нужно? -попробуй у врачей узнать. Есть такие смеси как "Нутризон" или аналоги которые разводят в воде. Так же они в готовом виде продаются: удобно пить через трубочку при стоматите. Там большое содержание белка, витаминов - лежачих больных хорошо поддерживает.
Anatoly84
05.04.2021, 11:04
Ура! У меня наконец-то получилось настроить форум на телефоне.
Добрый день! Раз получилось - пишите, как ваше самочувствие? У вас же сейчас 3-курс должен был закончится?
Сколько назначили всего курсов и когда промежуточный контроль?
[QUOTE=ordinary;457236]Все снова привет.
Уже ровно месяц в больнице :(
Очень переживаю за вашу мамочку, надеюсь всё-таки на скорое улучшение. Сил ей побольше и терпения. Вас к ней пускают или из-за карантина все посещения запрещены? Пишите новости, пожалуйста. Здесь все, по моему готовы и скрестить, что угодно, и кулачки сжимать, лишь бы только что-нибудь помогло. Говорят, что мысли материальны, так пусть все наши пожелания ей скорейшего выздоровления сойдутся в одной точке, и эта энергия поможет, ну хоть чуть-чуть, улучшить её самочувствие и приблизить полное излечение от этой гадости.
А почему КТ не могут сделать? Нужно куда-то везти в другое отделение?
Добавлено через 27 минут
[QUOTE=Светик 80;457233]Успокоиться пока не получается, пуль 120, не знаю что пить.
Попробуйте сериалы дурацкие смотреть. Мне помогало. Я смотрела американский сериал Касл. Там серии сами сменяются. Начинаешь смотреть 1 серию, а просыпаешься - уже 15 крутится. Никакого снотворного не надо.
А в вашем случае вообще это вряд ли лимфома, потому что от лечения лимфоузлы уменьшились. Так что не накручивайте себя заранее. Если уж случится - тогда и настрадаесь всласть. А заранее-то - какой смысл?
Добавлено через 11 минут
Ура! У меня наконец-то получилось настроить форум на телефоне. А то я читала-то каждый день на телефоне, а вот отвечать могла только с ноутбука. Но он у меня к ТВ подключен для просмотра фильмов, а работать на нём не очень удобно.
Ура, почаще будем ваш позитивчик принимать))✊
За маму Ordinary все мы здесь🙏🙏🙏 , надеемся и верим , что всё это пройдет уж и восстановится от этой короны и лечение начнет.
Как и вы верю в материальность мысли, больше работать стала над собой, гнать панику и негатив...
Тоже как то оч надеюсь,что у Светик80 не «она» , а что то другое , но КТ более прояснит картину. Советы ей здесь дали, поддержка имеет значение, так или иначе полегче..трудно, но паниковать раньше времени уж точно не стоит, «подумайте об этом завтра»..
За сериалы тоже!!))) Кому какой, лишь бы мозг отключить. Я на ХТ подсела на турецкие сериалы😆🙈+хорошие старые фильмы . Турки прям отлично отключали мозг)) Умеют они интригу построить, без затей, но оч интересно👌затягивало прям..
Весна на дворе, скоро мы цветочками займемся, дай бог🙏🙏🙏 Всем доброго здоровья и всех благ!
Добрый день! Раз получилось - пишите, как ваше самочувствие? У вас же сейчас 3-курс должен был закончится?
Добрый вечер! 3-й курс у меня должен начаться 12.04 по графику. После него - ПЭТ, где-то 3-5 мая. Уже сдала документы на комиссию в Песочку.
Квота должна подойти, ритуксимаб на руках. Кровь сегодня сдала. Остался мазок в пятницу - и к старту готова. Надеюсь, в этот раз всё получится в срок.
Очень рада за вашу жену и её продолжающуюся ремиссию.
Добавлено через 14 минут
Весна на дворе, скоро мы цветочками займемся, дай бог🙏🙏🙏 Всем доброго здоровья и всех благ!
А у меня уже рассада вовсю растёт. Хватило бы сил всё это высадить. Но я особо не заморачиваюсь - что вырастет, то и вырастет. Мне интереснее процесс, чем результат. Результат можно купить, а вот удовольствие от процесса...
Если бы мне в 30 лет сказали, что садоводство в будущем будет мне
интереснее всего, я бы долго смеялась.
Светик 80
06.04.2021, 15:58
Добрый день! А какие были изначально размеры узлов по УЗИ?(на сколько уменьшились после лечения)
Врачи у нас конечно мастера посылать по кругу когда не знают..
По результатам КТ будет понятно - сколько и где именно увеличенных ЛУ, где самый большой доступный, который можно взять на биопсию и ИГХ, при необходимости.
Пишите обязательно результат. Когда будут результаты КТ тогда уже можно предметно говорить с онкологом.
П.с. для снижения пульса можно еще попить успокоительные - Новопассит в сиропе по 5мл 3р/день. В свое время он меня хорошо выручил: был спокоен как слон. А вот афобазол как-то не помогал вообще.
Добавлено через 6 минут
Приветствую! Может какое-то поддерживающее питание в таком состоянии нужно? -попробуй у врачей узнать. Есть такие смеси как "Нутризон" или аналоги которые разводят в воде. Так же они в готовом виде продаются: удобно пить через трубочку при стоматите. Там большое содержание белка, витаминов - лежачих больных хорошо поддерживает.
Анатолий, добрый день! Спасибо что спросили. До этого на узи были увеличены по 2 см. каждый подчелюстной, узнала об этом случайно на узи ЩЗ. Потом после перегрева за 20 секунд раздуло шею в два раза и меня увезли в челюстно-лиц. хирургию. Там кололи в/в цефтриаксон, метрогил и дексаметазон, там сделали узи - 2,8х0,8. После выписки сделала повторно узи через 3 недели, они такие и остались...
Добавлено через 18 минут
Всем привет! Пожалуйста, подскажите если знаете что делать с КТ. Записалась и должна была сегодня сделать, но позвонили за 2 часа - сломался томограф :eek::( Там мультисрезовый томограф 160 и посмотреть могут сразу все онкопоиском. Прям плачу :( Позвонила онкологу, та говорит - либо за 2 раза делать шея гортань + грудь брюшная (там же паховые лу), но там где могу сделать за 2 раза срез 64 и старые томографы. Но не в этом дело, а в лучевой нагрузке и я не понимаю можно ли два дня подряд делать КТ??
У меня на миндалине вскочила желтая штука, круглая и побаливает. Онколог посмотрела и сказала сделать сначала КТ, потом направят на Каширку к лору-онкологу, та посмотрит и скорее всего удалит и на гистологию. Все же они не просто так не хотят сразу меня к лору отправлять, говорят кт делай.
Итог, мне надо смотреть все лу, а на обычных кт сразу все не смотрят + эта киста или что там у меня ((
Перезаписалась пока туда где сломался, но на понедельник :( буду ждать неделю совсем глотать разучусь? ((У меня ком в горле, не знаю это нервное уже? Какими-то периодами, то нормально, то подкатывает от ключиц к горлу и давит, при этом я не задыхаюсь, может это ПА? )) Результат на след. день, потом к онкологу и будут договариваться чтобы меня посмотрел лор. Те опять ожидание..(
Или идти делать незамедлительно два кт подряд за два дня с контрастом и облучаться, те самолечиться.
Обзвонила клиники хоть завтра, но смогут только две зоны за раз смотреть (грудная + брюшная и то не везде). А мне надо низ и верх..
Larisa57
06.04.2021, 16:51
Анатолий, добрый день! Спасибо что спросили. До этого на узи были увеличены по 2 см. каждый подчелюстной, узнала об этом случайно на узи ЩЗ. Потом после перегрева за 20 секунд раздуло шею в два раза и меня увезли в челюстно-лиц. хирургию. Там кололи в/в цефтриаксон, метрогил и дексаметазон, там сделали узи - 2,8х0,8. После выписки сделала повторно узи через 3 недели, они такие и остались...
Добавлено через 18 минут
Всем привет! Пожалуйста, подскажите если знаете что делать с КТ. Записалась и должна была сегодня сделать, но позвонили за 2 часа - сломался томограф :eek::( Там мультисрезовый томограф 160 и посмотреть могут сразу все онкопоиском. Прям плачу :( Позвонила онкологу, та говорит - либо за 2 раза делать шея гортань + грудь брюшная (там же паховые лу), но там где могу сделать за 2 раза срез 64 и старые томографы. Но не в этом дело, а в лучевой нагрузке и я не понимаю можно ли два дня подряд делать КТ??
У меня на миндалине вскочила желтая штука, круглая и побаливает. Онколог посмотрела и сказала сделать сначала КТ, потом направят на Каширку к лору-онкологу, та посмотрит и скорее всего удалит и на гистологию. Все же они не просто так не хотят сразу меня к лору отправлять, говорят кт делай.
Итог, мне надо смотреть все лу, а на обычных кт сразу все не смотрят + эта киста или что там у меня ((
Перезаписалась пока туда где сломался, но на понедельник :( буду ждать неделю совсем глотать разучусь? ((У меня ком в горле, не знаю это нервное уже? Какими-то периодами, то нормально, то подкатывает от ключиц к горлу и давит, при этом я не задыхаюсь, может это ПА? )) Результат на след. день, потом к онкологу и будут договариваться чтобы меня посмотрел лор. Те опять ожидание..(
Или идти делать незамедлительно два кт подряд за два дня с контрастом и облучаться, те самолечиться.
Обзвонила клиники хоть завтра, но смогут только две зоны за раз смотреть (грудная + брюшная и то не везде). А мне надо низ и верх..
Здравствуйте, Светлана! Я слегка не поняла во всей Москве нигде КТ всего тела не делают? Даже за деньги?
Странно как-то...
На мой характер я бы быстрее делала и 2 дня подряд в таком случае. Поберегла бы свой психоз)))) Потому как если это действительно оно, то КТ - это наименьшее зло из всего лечения. А если нет, то и спокойнее будет...
И ОТ ВСЕЙ ДУШИ - ЛИШЬ БЫ НЕ ОНО!!!!!!
Анатолий, добрый день! Спасибо что спросили. До этого на узи были увеличены по 2 см. каждый подчелюстной, узнала об этом случайно на узи ЩЗ. Потом после перегрева за 20 секунд раздуло шею в два раза и меня увезли в челюстно-лиц. хирургию. Там кололи в/в цефтриаксон, метрогил и дексаметазон, там сделали узи - 2,8х0,8. После выписки сделала повторно узи через 3 недели, они такие и остались...
Добавлено через 18 минут
Всем привет! Пожалуйста, подскажите если знаете что делать с КТ. Записалась и должна была сегодня сделать, но позвонили за 2 часа - сломался томограф :eek::( Там мультисрезовый томограф 160 и посмотреть могут сразу все онкопоиском. Прям плачу :( Позвонила онкологу, та говорит - либо за 2 раза делать шея гортань + грудь брюшная (там же паховые лу), но там где могу сделать за 2 раза срез 64 и старые томографы. Но не в этом дело, а в лучевой нагрузке и я не понимаю можно ли два дня подряд делать КТ??
У меня на миндалине вскочила желтая штука, круглая и побаливает. Онколог посмотрела и сказала сделать сначала КТ, потом направят на Каширку к лору-онкологу, та посмотрит и скорее всего удалит и на гистологию. Все же они не просто так не хотят сразу меня к лору отправлять, говорят кт делай.
Итог, мне надо смотреть все лу, а на обычных кт сразу все не смотрят + эта киста или что там у меня ((
Перезаписалась пока туда где сломался, но на понедельник :( буду ждать неделю совсем глотать разучусь? ((У меня ком в горле, не знаю это нервное уже? Какими-то периодами, то нормально, то подкатывает от ключиц к горлу и давит, при этом я не задыхаюсь, может это ПА? )) Результат на след. день, потом к онкологу и будут договариваться чтобы меня посмотрел лор. Те опять ожидание..(
Или идти делать незамедлительно два кт подряд за два дня с контрастом и облучаться, те самолечиться.
Обзвонила клиники хоть завтра, но смогут только две зоны за раз смотреть (грудная + брюшная и то не везде). А мне надо низ и верх..
Света, добрый вечер!Я согласна с Ларисой.. и как пример себя:
Я делала КТ и МРТ чтоб все проверить, не задумываясь ( не знаю хорошо это или плохо) -28.02 первое МРТ c контрастом брюшной полости в ближайшем мед центре, потом 09.03 опять МРТ снова и КТ отдельных зон и 12.03 КТ других зон, всё с контрастом. Мне было главнее понять скорее ЧТО там у меня внутри.. даже не думала об этом количестве облучения(( Ну и в конце в апреле 28 го был ПЭТ/КТ.
Делая всё максимально быстро, практически официально- прошло 3 мес (включая все обследования и биопсию и прочее) с обнаружения до начала лечения.
Светик 80
06.04.2021, 17:41
Света, добрый вечер!Я согласна с Ларисой.. и как пример себя:
Я делала КТ и МРТ чтоб все проверить, не задумываясь ( не знаю хорошо это или плохо) -28.02 первое МРТ c контрастом брюшной полости в ближайшем мед центре, потом 09.03 опять МРТ снова и КТ отдельных зон и 12.03 КТ других зон, всё с контрастом. Мне было главнее понять скорее ЧТО там у меня внутри.. даже не думала об этом количестве облучения(( Ну и в конце в апреле 28 го был ПЭТ/КТ.
Делая всё максимально быстро, практически официально- прошло 3 мес (включая все обследования и биопсию и прочее) с обнаружения до начала лечения.
Ольга, спасибо! :rolleyes: да я платно и собираюсь делать. Везде платно хожу и сама занимаюсь собой. В местной црб послали.
Вы выбирали любое кт без разбору, лишь бы с контрастом? мрт назначали или сами сделали? Мне сказали что с контрастом надо делать перерыв хотя бы дня 3 а лучше 7 дней. Я за 7 дней так же свихнусь и проще пн дождаться. Я же не знаю какие последствия могут быть, а никто не объясняет :(
И еще он сказал, что такие мелкие лу на их взгляд не пунктируют и вообще после кт если там ничего нет то и пунктировать ничего не нужно. На узи все ок и чего? А я читаю форумы и пишут многие что на узи картина воспаления и небольшие они были и кт не показала ничего, а итог... На кт если лу сомнительный точно покажет? Понимаю, вопросы так себе.
В лс написать вам не могу((
Olushka_ina
06.04.2021, 19:01
Добавлено через 18 минут
Всем привет! Пожалуйста, подскажите если знаете что делать с КТ. Записалась и должна была сегодня сделать, но позвонили за 2 часа - сломался томограф :eek::( Там мультисрезовый томограф 160 и посмотреть могут сразу все онкопоиском. Прям плачу :( Позвонила онкологу, та говорит - либо за 2 раза делать шея гортань + грудь брюшная (там же паховые лу), но там где могу сделать за 2 раза срез 64 и старые томографы. Но не в этом дело, а в лучевой нагрузке и я не понимаю можно ли два дня подряд делать КТ??
Обзвонила клиники хоть завтра, но смогут только две зоны за раз смотреть (грудная + брюшная и то не везде). А мне надо низ и верх..
Светик 80, завтра утром звоните на Иваньковское шоссе - там несколько аппаратов КТ и МРТ, и КТ делают сразу нескольких областей. Не думаю, что там плохие аппараты, на всякий случай поинтересуйтесь по телефону, какие у них они. Надеюсь, что платно Вас запишут на ближайшее время. Для КТ с контрастом нужен будет биохимический анализ крови на Креатинин и Мочевину, ну по телефону спросите-Вам всё объяснят.
"ЛРЦ Иваньковское шоссе" наберите в поиске - увидите, что за центр, у них сайт есть. и телефоны, по которым по поводу КТ звонить, все найдёте.
Larisa57
06.04.2021, 19:17
[QUOTE=Светик 80;457300]Ольга, спасибо! :rolleyes: да я платно и собираюсь делать. Везде платно хожу и сама занимаюсь собой. В местной црб послали.
Вы выбирали любое кт без разбору, лишь бы с контрастом? мрт назначали или сами сделали? Мне сказали что с контрастом надо делать перерыв хотя бы дня 3 а лучше 7 дней. Я за 7 дней так же свихнусь и проще пн дождаться. Я же не знаю какие последствия могут быть, а никто не объясняет :(
Светлан, мне делали КТ с контрастом сразу всех зон. (У нас так делают и поэтому меня удивляет, что в Москве этого нет). Аппарат был не самый новый, да и не заморачивалась я на его марки/излучения/побочки - мне было важно, есть ли там что ещё... Вы же читали форум - недавно мама девушки-стюардессы писала, что в их случае счёт шёл чуть ли не на дни... Ситуации всякие есть. И через 10 дней я уже была на ПЭТ КТ по *зелёному коридору*... Так обычный КТ увидел внутренние лимфоузлы до 1см... поэтому не думаю, что надо сильно придавать значение этим параметрам/разрезам и прочему. Главное форсировать события. Если КТ чистое, то добивайтесь направления к Лору и пляшите с этой стороны....
И, кстати, моя гемотолог как-то сказала, что подчелюстные лимфоузлы вообще в расчёт не берут у нас при лимфоме. Т.е. если увеличены только они, то это не говорит о лимфоме.... (ну это мнение моей врачихи и не факт, что оно единственно правильное)
Ольга, спасибо! :rolleyes: да я платно и собираюсь делать. Везде платно хожу и сама занимаюсь собой. В местной црб послали.
Вы выбирали любое кт без разбору, лишь бы с контрастом? мрт назначали или сами сделали? Мне сказали что с контрастом надо делать перерыв хотя бы дня 3 а лучше 7 дней. Я за 7 дней так же свихнусь и проще пн дождаться. Я же не знаю какие последствия могут быть, а никто не объясняет :(
И еще он сказал, что такие мелкие лу на их взгляд не пунктируют и вообще после кт если там ничего нет то и пунктировать ничего не нужно. На узи все ок и чего? А я читаю форумы и пишут многие что на узи картина воспаления и небольшие они были и кт не показала ничего, а итог... На кт если лу сомнительный точно покажет? Понимаю, вопросы так себе.
В лс написать вам не могу((
Ну конечно,если на КТ ничего нет, то какая нафиг биопсия то) Пусть так и будет у вас������
Да .. тогда я ничего и не выбирала и об всяких КТ и понятия не имела, хотя мне тогда 54 года уж было��(это 2019) На первое МРТ побежала в ближайший мед центр сразу же после УЗИ, как «подорванная», в огне каком то((( Дней через 5 районный хирург( дай бог ему здоровья) направил на МРТ и КТ бесплатно в МИБС (кстати Моск область, где то в районе Мытищ) , а что там да как делают не выясняла.
Вот читаю сейчас) : МРТ б/п с контрастным усилением «Оптимарк» в объеме 15 мл и КТ грудной полости (доза 3,6) . Это в один день . Потом через 3дня МРТ малого таза с контрастным усилением 10 мл. ��♀ ну это про дозы что могу сказать) В заключении фраза.... трампампам.. наиболее вероятно лимфопрофилеративный процесс(лимфома) Ну а дальше по плану- гематолог, биопсия, гистология, ИГХ и т д..
Вот Olushka_ina оч хорошую наводку вам дала, выписывала себе это место на заметочку потом уж, на всякий пожарный..
venetsya-72
07.04.2021, 03:45
Всем привет!давно я сюда не заходила,даже забыла все пароли,теперь под новым именем мне пришлось зайти) Раньше я была 1234,вообщем я Татьяна из Тюмени)
Моя ремиисся продолжается!дочке вот в апреле уже два годика будет!Желаю всем удачи, здоровья и терпения!Всем выйти в ремиссию и жить там долго и счастливо!)
demo4ka111
07.04.2021, 08:19
Добрый день. Захожу крайне редко, пишу также, но читаю постоянно, сопереживаю всем. Здоровья крепкого всем!!!
ordinary, вашей мамочке сил и здоровья преодолеть эту гадость.
И, кстати, моя гемотолог как-то сказала, что подчелюстные лимфоузлы вообще в расчёт не берут у нас при лимфоме. Т.е. если увеличены только они, то это не говорит о лимфоме.... (ну это мнение моей врачихи и не факт, что оно единственно правильное)
Ну не знаю, наверное, зависит от того как увеличены эти узлы, у меня так выпирал, что все забегали.
У меня такая же лимфома как у Lirа и как у жены Anatoly84, так же проходила лечение монотерапией, сейчас нахожусь на поддержке 2-й год. Вопрос больше к Lira, подскажите, как врачи заподозрили рецидив? по анализам? или по B-симптомам?
У меня просто вырос ЛДГ отдельно от всех, врач шлет на ПЭТ, да и вообще мои обследования это ПЭТ и узи. В Блохина говорят, что ПЭТ при фолликулярной лимфоме не нужен (туда я езжу на консультации), а где капаюсь назначают именно его, на узи направлений не дают... Это всего лишь ЛДГ, а настроение - хочется выть((
Larisa57
07.04.2021, 09:42
Ну не знаю, наверное, зависит от того как увеличены эти узлы, у меня так выпирал, что все забегали.
У меня такая же лимфома как у Lirа и как у жены Anatoly84, так же проходила лечение монотерапией, сейчас нахожусь на поддержке 2-й год.
Я и не утверждаю, что это мнение правильное, потому что читая этот форум я обратила внимание, что у многих вылезали именно подчелюстные....
Добавлено через 13 минут
Прлучила ответ с ПЭТ. 3 месяца гуляю. Негативный...ура..
Добрый день. Захожу крайне редко, пишу также, но читаю постоянно, сопереживаю всем. Здоровья крепкого всем!!!
ordinary, вашей мамочке сил и здоровья преодолеть эту гадость.
Ну не знаю, наверное, зависит от того как увеличены эти узлы, у меня так выпирал, что все забегали.
У меня такая же лимфома как у Lirа и как у жены Anatoly84, так же проходила лечение монотерапией, сейчас нахожусь на поддержке 2-й год. Вопрос больше к Lira, подскажите, как врачи заподозрили рецидив? по анализам? или по B-симптомам?
У меня просто вырос ЛДГ отдельно от всех, врач шлет на ПЭТ, да и вообще мои обследования это ПЭТ и узи. В Блохина говорят, что ПЭТ при фолликулярной лимфоме не нужен (туда я езжу на консультации), а где капаюсь назначают именно его, на узи направлений не дают... Это всего лишь ЛДГ, а настроение - хочется выть((
Я так понимаю нет единого мнения на счёт ПЭТ и фолликулярной лимфомы. В диспансере районный гематолог второй раз уже тоже посылает на ПЭТ, говорит он более точный.
А у вас по плану проверка когда должна быть?
Добавлено через 53 секунды
Ну не знаю, наверное, зависит от того как увеличены эти узлы, у меня так выпирал, что все забегали.
У меня такая же лимфома как у Lirа и как у жены Anatoly84, так же проходила лечение монотерапией, сейчас нахожусь на поддержке 2-й год.
Я и не утверждаю, что это мнение правильное, потому что читая этот форум я обратила внимание, что у многих вылезали именно подчелюстные....
Добавлено через 13 минут
Прлучила ответ с ПЭТ. 3 месяца гуляю. Негативный...ура..
Лариса, поздравляю! Я почему-то была уверена в таком результате!
demo4ka111
07.04.2021, 11:40
Я так понимаю нет единого мнения на счёт ПЭТ и фолликулярной лимфомы. В диспансере районный гематолог второй раз уже тоже посылает на ПЭТ, говорит он более точный.
А у вас по плану проверка когда должна быть?
Я делала проверки (узи и ПЭТ) до начала лечения и через год после. Т.е. узи у меня было в январе этого года, будет наверное в январе следующего)) а ПЭТ в июле прошлого года, но я нахожусь в ремиссии, поэтому думала ПЭТ больше не будут делать. Светиться то не очень хочется.
Да, мнения на счет ПЭТ различные, даже больше от заведения, наверное, зависит.
[QUOTE=Larisa57;457315]
Прлучила ответ с ПЭТ. 3 месяца гуляю. Негативный...ура..
Лариса, отличные новости! Поздравляю!!
[QUOTE=Dream;457317]Я так понимаю нет единого мнения на счёт ПЭТ и фолликулярной лимфомы. В диспансере районный гематолог второй раз уже тоже посылает на ПЭТ, говорит он более точный.
А у вас по плану проверка когда должна быть?
Я делала проверки (узи и ПЭТ) до начала лечения и через год после. Т.е. узи у меня было в январе этого года, будет наверное в январе следующего)) а ПЭТ в июле прошлого года, но я нахожусь в ремиссии, поэтому думала ПЭТ больше не будут делать. Светиться то не очень хочется.
Узи обычно не используют для проверки после лечения, кт хотя бы. Первые 2 года раз в 6 месяцев, потом раз в год. Ну или пэт.
Светится не хочется, но лучше сделать и убедится, что все ок, все таки с июля много уже времени прошло.
Светик 80
07.04.2021, 12:15
Всем привет! Записалась на завтра на 10 утра на КТ. Только не поняла зачем фортранс пить.. У меня БП тоже смотреть будут и МТ. Сказали вечером 1-2 пакета фортранс и утром за 1,5 часа до исследования 1 пакетик и в туалет не ходить. Не могу добиться навига им фортранс если с контрастом делают, это же не колоно... Ну да ладно, главное сделать.
Страшно :( Вот получу я заключение, не дай Б там что, дальше что делать... Кому я нужна со своей МО пропиской... Какие-то страхи блин.
И еще, по результатам КТ если все ок, тогда пункцию не делают лу? Или делают?
Спасибо большое Вам всем, здоровья!!!!
Мария тру
07.04.2021, 15:15
Добрый день, сижу перечитываю форум, жду ответа Игх, а что такое лимфомная шишка?
Добавлено через 13 минут
Прлучила ответ с ПЭТ. 3 месяца гуляю. Негативный...ура..[/QUOTE]
Какое то тихое ..ура... Поздравляю!!!! Пусть так будет всегда������ и скорее красота вернется ����
Добавлено через 1 минуту
Всем привет!давно я сюда не заходила,даже забыла все пароли,теперь под новым именем мне пришлось зайти) Раньше я была 1234,вообщем я Татьяна из Тюмени)
Моя ремиисся продолжается!дочке вот в апреле уже два годика будет!Желаю всем удачи, здоровья и терпения!Всем выйти в ремиссию и жить там долго и счастливо!)
Как здороо, что написали! Я помню вас , 1234)), когда читала форум раньше! Счастья и мешок здоровья вам и вашей семье!
Добавлено через 7 минут
[QUOTE=demo4ka111;457319][QUOTE=Dream;457317]Я так понимаю нет единого мнения на счёт ПЭТ и фолликулярной лимфомы. В диспансере районный гематолог второй раз уже тоже посылает на ПЭТ, говорит он более точный.
А у вас по плану проверка когда должна быть?
Я делала проверки (узи и ПЭТ) до начала лечения и через год после. Т.е. узи у меня было в январе этого года, будет наверное в январе следующего)) а ПЭТ в июле прошлого года, но я нахожусь в ремиссии, поэтому думала ПЭТ больше не будут делать. Светиться то не очень хочется.
Да, мнения на счет ПЭТ различные, даже больше от заведения, наверное, зависит.
Вот с этим ПЭТ тоже не понимаю.. так разделяются мнения.. ВК Шаркунов из Боткинской и Потапенко из Питера в один голос - при ФЛ ПЭТ не надо, так как ложноположительное свечение может быть, а потом видимо - пойми от чего, не будешь же каждый раз биопсироваться.. А моя врач из той же Ботки назначает мне ПЭТ, хотя я последний раз просила направление на КТ, даже говорю- сама заплачу сделаю.. нет, говорит, ПЭТ надо ��♀��♀. Так и не пойму
Но для проверки/контроля надо делать, на что дают, однозначно.
СВЕТИК80, вас это не касается!! Вам для понимания что там у вас вообще делайте КТ , это правильно.
Larisa57
07.04.2021, 15:43
Добавлено через 13 минут
Прлучила ответ с ПЭТ. 3 месяца гуляю. Негативный...ура..
Какое то тихое ..ура... Поздравляю!!!! Пусть так будет всегда🙏🙏🙏 и скорее красота вернется 👌👌
Тихо, чтоб не сглазить и не спугнуть😁. Через 3 месяца опять нервишки...
А про красоту. Спасибо за совет с касторкой. За неделю вернула себе соболиные брови краше прежних. С ресницами пока не очень в смысле длины. А так купила разрекламированное XL LASHES и теперь у меня густой ряд 3миллиметровых коротышей. Надеюсь к лету на сантиметр😁... а волосы вот плохи. Не масла, ни плацентные ампулы не сильно влияют. Покрыта какой-то мохообразной массой🙄
Какое то тихое ..ура... Поздравляю!!!! Пусть так будет всегда🙏🙏🙏 и скорее красота вернется 👌👌
Тихо, чтоб не сглазить и не спугнуть😁. Через 3 месяца опять нервишки...
А про красоту. Спасибо за совет с касторкой. За неделю вернула себе соболиные брови краше прежних. С ресницами пока не очень в смысле длины. А так купила разрекламированное XL LASHES и теперь у меня густой ряд 3миллиметровых коротышей. Надеюсь к лету на сантиметр😁... а волосы вот плохи. Не масла, ни плацентные ампулы не сильно влияют. Покрыта какой-то мохообразной массой🙄
Реснички нарастут, даже не сомнвайтесь. А вы волосы после всех курсов ХТ не сбривали ? Такая масса у меня стала расти после всей химозы, сбрила её ,потом пошли прям норм волосы. Медленно, конечно, на мой взгляд, но близкие говорят быстро))
Larisa57
07.04.2021, 17:26
Реснички нарастут, даже не сомнвайтесь. А вы волосы после всех курсов ХТ не сбривали ? Такая масса у меня стала расти после всей химозы, сбрила её ,потом пошли прям норм волосы. Медленно, конечно, на мой взгляд, но близкие говорят быстро))
После всех курсов через 2 недели *сбривала*.... ну это только называлось, что сбривала. У меня пух цыплячий только был. Бритвой по голове поелозила. Потом 2 недели ещё светила абсолютной лысиной и вот сейчас растут как у негра - мхом каким-то. Как у новомодных кошек не совсем лысых....
После всех курсов через 2 недели *сбривала*.... ну это только называлось, что сбривала. У меня пух цыплячий только был. Бритвой по голове поелозила. Потом 2 недели ещё светила абсолютной лысиной и вот сейчас растут как у негра - мхом каким-то. Как у новомодных кошек не совсем лысых....
Да, да ))) именно пух цеплячий)) А так по разному , надо же.. у меня выросли точно такие как были, выглядят гуще, но это из за новой короткой стрижки, раньше носила до плеч почти. Сейчас сменила имидж), нравится больше.. А вот у знакомой с курсами в 14 дней выросли совсем другие, цвет изменился - светло русый был, стал совсем чёрный��♀, одна женщина в Ботке поделилась- была совсем прямоволосая, а стала очень кучерявой.. Мне кажется это более редко, чем вариант «как было». Главное , чтоб БЫЛО и лучше всегда!!!
Larisa57
07.04.2021, 19:54
Да, да ))) именно пух цеплячий)) А так по разному , надо же.. у меня выросли точно такие как были, выглядят гуще, но это из за новой короткой стрижки, раньше носила до плеч почти. Сейчас сменила имидж), нравится больше.. А вот у знакомой с курсами в 14 дней выросли совсем другие, цвет изменился - светло русый был, стал совсем чёрный��♀, одна женщина в Ботке поделилась- была совсем прямоволосая, а стала очень кучерявой.. Мне кажется это более редко, чем вариант «как было». Главное , чтоб БЫЛО и лучше всегда!!!
Ой хочу как было😭😭😭 вообще к своей гриве претензий не было... сейчас как будто часть меня ампутировали.... но пепельный цвет у мохового покрытия вроде остался. Хоть это радует🙂
Всем привет!давно я сюда не заходила,даже забыла все пароли,теперь под новым именем мне пришлось зайти) Раньше я была 1234,вообщем я Татьяна из Тюмени)
Моя ремиисся продолжается!дочке вот в апреле уже два годика будет!Желаю всем удачи, здоровья и терпения!Всем выйти в ремиссию и жить там долго и счастливо!)
Как здорово! Вы просто молодчина! Очень за Вас рада.
demo4ka111
07.04.2021, 20:32
Подскажите, кто-то вроде в этом году писал про полинейропатию или нейропатию, онемение конечностей. Может кто подскажет, чем лечили? Или само прошло?
Добавлено через 4 минуты[/size]
[QUOTE=demo4ka111;457349]Подскажите, кто-то вроде в этом году писал про полинейропатию или нейропатию, онемение конечностей. Может кто подскажет, чем лечили? Или само прошло?
Здравствуйте
У меня была нейропатия. Лечили Тиоктацид + Мильгамма. Сейчас опять начинается понемножку. После курса начну пить, если усилится.
Марго озерск
08.04.2021, 01:31
Ой хочу как было😭😭😭 вообще к своей гриве претензий не было... сейчас как будто часть меня ампутировали.... но пепельный цвет у мохового покрытия вроде остался. Хоть это радует🙂
Очень рада за вас, пусть так будет всегда! Мне на пэт 23,тоже очень переживаю, температура так и скачет, вообщем жду и надеюсь на лучшее.
Larisa57
08.04.2021, 04:09
Подскажите, кто-то вроде в этом году писал про полинейропатию или нейропатию, онемение конечностей. Может кто подскажет, чем лечили? Или само прошло?
Доброе утро! У меня была/есть. Лечили Габапентин или Нейронтин. По сути одно и тоже.
Я задавала вопрос на форуме и Ольга назвала те же препараты, что и Lira.... Я про них спрашивала у своей врачихи - она не разрешила. Фиг поймёшь эти разные подходы разных врачей......
За месяц применения Габапентина с руками ок, а вот ноги ещё беспокоят. Особенно после долгих походов😔
Добавлено через 26 минут
Очень рада за вас, пусть так будет всегда! Мне на пэт 23,тоже очень переживаю, температура так и скачет, вообщем жду и надеюсь на лучшее.
Удачи Вам на пэт!!! Такая процедура дурацкая. 20 минут покататься в аппарате, а 2 дня из жизни выкинуты: 1ый подготовка, второй - ты сам радиактивный....
Форумчанка
08.04.2021, 08:46
Подскажите, кто-то вроде в этом году писал про полинейропатию или нейропатию, онемение конечностей. Может кто подскажет, чем лечили? Или само прошло?
У меня постепенно само прошло. Было онемение пальцев на ногах.
Мария тру
08.04.2021, 19:17
Добрый вечер. Подскажите, может кто-нибудь ждал ответа Игх от Нии Петрова, на какой день приходит, уже 10 дней прошло, переживаю нервничаю, ответ гистологии был неходжкинская лимфома высокой степени злокачественности. Уже извелась вся, не ем, не сплю, на работе говорить даже не могу. Шишка моя начала рассасываться с верху, мягче стала, но не ровно, где то шишечки есть маленькие, и маленький очень жёсткий я думаю лимфоузел, как камушек маленький чуть дальше от разрезанной шики. Скажите мне хоть что-нибудь, сойду с ума скоро.
Здравствуйте всем!
Дела у нас не очень, у мужа.
Напомню, что у него лимфопролиферативное заболевание - синдром Вальденстрема. В2016 году и в2018 проходил лечение ритуксимабом.
В начале марта поднялась температура до 39, кашель усилился.Думали ковид, сделали мазки, КТ легких, результат - отрицательно. Терапевт выписал аб -цефтриаксон, проставили 10 дней, сдал ОАК, лейкоциты -0,93.( 1 марта делали анализ, лейкоциты были 3,5). Терапевт запаниковал и через заведующую записал срочно в область к гематологу. Она снова направила на анализы ( ОАК, вирусы и сделали миелограмму). Лейкоциты еще упали до 0,5 ,и это через 5 дней от предыдущего результата(26 марта). Гематолог отменила этот аб и назначила ципрофлоксин. Считает, что на фоне того АБ так упали лейкоциты. При этом температура стала нормальной, кашель пропал, а то прям как лающий был, сухой и закашливался подолгу. Ночной пот не исчезает, потеря веса 5кг.
Гематолог направила к инфекционисту -лечить ВЭБ. Говорит, что надо вылечить ваш ВЭБ и ждать поднятия лейкоцитов. 2 апреля сдал муж ОАК - лейкоциты -0,9. Сегодня были у городского инфекциониста, отправила к областному на консультацию, так как у нас нет возможностей лечить с таким лимфопролиферативным заболеванием. Да и лечение препаратами также снижает лейкоциты. И получается, что мы как в замкнутом круге: гематолог не направляет в стационар потому , что лейкоциты низкие и лечите ВЭБ. Лечение вируса снижает лейкоциты. Пьет акцикловир, флуконазол. Еще слизистая во рту воспалилась, язвочки были, вроде прошли, так прикусил муж губу, опять больно.
А время идет, и лучше не становится. Ночной пот этот измотал, вес теряется, тает на глазах, 3 дня как к вечеру опять темпа 37,1- 37,5.
В какую дверь стучаться? и сидеть нельзя, ничего не делая...
Добрый вечер. Подскажите, может кто-нибудь ждал ответа Игх от Нии Петрова, на какой день приходит, уже 10 дней прошло, переживаю нервничаю, ответ гистологии был неходжкинская лимфома высокой степени злокачественности.
Скажите мне хоть что-нибудь, сойду с ума скоро.
Я в этот раз в онкодиспансере ждала игх 3 недели.
Не накручивайте себя, это ничем не поможет. Можете позвонить прямо в лабораторию, узнав в справочном телефон.
Добрый вечер. Подскажите, может кто-нибудь ждал ответа Игх от Нии Петрова, на какой день приходит, уже 10 дней прошло, переживаю нервничаю, ответ гистологии был неходжкинская лимфома высокой степени злокачественности. Уже извелась вся, не ем, не сплю, на работе говорить даже не могу. Шишка моя начала рассасываться с верху, мягче стала, но не ровно, где то шишечки есть маленькие, и маленький очень жёсткий я думаю лимфоузел, как камушек маленький чуть дальше от разрезанной шики. Скажите мне хоть что-нибудь, сойду с ума скоро.
Мария, постарайтесь успокоиться, просто читайте этот форум.. вы ничего изменить не можете, увы, но надо бороться и лечиться. Когда получите полное ИГХ с описанием , врачи назначат лечение. Настройтесь на него. Тяжело.. паника, от этого никуда не деться, но и впадать в отчаяние не надо. Здесь много примеров излечения от НХЛ агрессивной, она действительно более жёсткая, чем та же ФЛ(фолликулярная) , но она и излечивается. А ФЛ вообщем то нет..
Larisa57
09.04.2021, 08:06
Добрый вечер. Подскажите, может кто-нибудь ждал ответа Игх от Нии Петрова, на какой день приходит, уже 10 дней прошло, переживаю нервничаю, ответ гистологии был неходжкинская лимфома высокой степени злокачественности. Уже извелась вся, не ем, не сплю, на работе говорить даже не могу. Шишка моя начала рассасываться с верху, мягче стала, но не ровно, где то шишечки есть маленькие, и маленький очень жёсткий я думаю лимфоузел, как камушек маленький чуть дальше от разрезанной шики. Скажите мне хоть что-нибудь, сойду с ума скоро.
У латышей любимое выражение - Как есть-так есть.... В нашем случае, действительно ничего не поменяешь. Надо принять ситуацию (хоть и крайне сложно) и научиться жить по новым правилам. Подстраиваться под новые условия. Более менее начинаешь приходить в себя, когда начинается лечение. Главное (ну для меня было) по максимуму сохранить все свои привычки и не расклеиться. Накрывать будет долго. Но если стараешься жить как и прежде (даже во время лечения), то для психики (по-моему лучше). Как сказала моя подруга, получив диагноз рак груди 4ой стадии - НЕ Я ПЕРВАЯ И НЕ Я ПОСЛЕДНЯЯ И НЕ ВЗДУМАЙТЕ МЕНЯ ЖАЛЕТЬ!!! И вот она уже 4 года в ремиссии...Она после каждого курса химии садилась на самолёт и летела куда-нибудь отвлечься и возвращалась за день до курса. Я старалась ровняться на её поведение.
Успокоиться не легко... поэтому отвлекитесь.... хоть музей, хоть концерт, хоть поход в лес...
Форумчанка
09.04.2021, 08:24
Добрый вечер. Подскажите, может кто-нибудь ждал ответа Игх от Нии Петрова, на какой день приходит, уже 10 дней прошло, переживаю нервничаю, ответ гистологии был неходжкинская лимфома высокой степени злокачественности. Уже извелась вся, не ем, не сплю, на работе говорить даже не могу. Шишка моя начала рассасываться с верху, мягче стала, но не ровно, где то шишечки есть маленькие, и маленький очень жёсткий я думаю лимфоузел, как камушек маленький чуть дальше от разрезанной шики. Скажите мне хоть что-нибудь, сойду с ума скоро.
Мне игх делали на Каширке, но ответа я ждала 10 РАБОЧИХ дней. У Вас календарные или рабочие 10 дней прошли? Обычно, когда сдают материал на игх, сразу говорят, когда ждать ответ.
Anatoly84
09.04.2021, 08:47
У меня просто вырос ЛДГ отдельно от всех, врач шлет на ПЭТ, да и вообще мои обследования это ПЭТ и узи. В Блохина говорят, что ПЭТ при фолликулярной лимфоме не нужен (туда я езжу на консультации), а где капаюсь назначают именно его, на узи направлений не дают... Это всего лишь ЛДГ, а настроение - хочется выть((
Здравствуйте! а на сколько вырос ЛДГ?В случае ЧЕГО он растет очень сильно.
Если Вам изначально для контроля делали ПЭТ то именно его и нужно делать для корректного сравнения с предыдущими результатами. По узи мало что понятно будет..
Добавлено через 7 минут
И еще он сказал, что такие мелкие лу на их взгляд не пунктируют и вообще после кт если там ничего нет то и пунктировать ничего не нужно. На узи все ок и чего? А я читаю форумы и пишут многие что на узи картина воспаления и небольшие они были и кт не показала ничего, а итог... На кт если лу сомнительный точно покажет?
Добрый день! Как раз-таки "мелкие" или плохо доступные ЛУ именно пунктируют иглой, и не вырезают фрагмент или весь ЛУ для ИГХ.
при КТ ЛУ в которых есть активный кровоток(плохие) накапливают контраст и это сразу видно. Если такого нет - то и страшного ничего нет.
Тут скорей "человеческий" фактор - зависит все от диагноста который описывает результат. Если что-то характерное видно -то увидит любой, а если что-то неоднозначно то опишет правильно не всякий. Результат берите на диске, в случае сомнений-можно будет пересмотреть у другого специалиста.
Форумчанка
09.04.2021, 09:18
Здравствуйте всем!
Дела у нас не очень, у мужа.
Ох, не знаю, что и ответить Вам....Не знаю, в какую дверь стучаться... сил вам обоим и пусть всё прояснится и начнётся лечение.
Мария тру
09.04.2021, 10:17
Мне игх делали на Каширке, но ответа я ждала 10 РАБОЧИХ дней. У Вас календарные или рабочие 10 дней прошли? Обычно, когда сдают материал на игх, сразу говорят, когда ждать ответ.
У меня прошло 9 дней, просто дней, сказали от 7 до 14, но обычно делают быстро.
Всем здоровья!
Сегодня температура 39,1 с утра, ничего не понимаю , что дает такую высокую темпу, к гематологии явно не относиться. Ждем терапевта, да что он скажет только.
У меня прошло 9 дней, просто дней, сказали от 7 до 14, но обычно делают быстро.
Понятна ваше беспокойство, так же «взрывала» себе и окружающим мозг- почему так доооолго😩. Но это нормально, 9 дней не много, ведь если НХЛ, то надо высеивать определенные клетки(ну я не научно объясняю , конечно), а для этого надо определенные сроки. ПОТЕРПИТЕ!! Займите себя- тут всё подойдет, верно вам Larisa57 написала. Нет таблетки от этой тревоги(( увы, но можно помочь себе, переключитесь на себя, походите в Храм(многим помогает успокоиться).. Или наоборот, напишите список важных дел и делайте!! Как то надо держаться.. Будет определенность, назначат лечение, правда станет морально легче.
Форумчанка
09.04.2021, 16:06
Понятна ваше беспокойство, так же «взрывала» себе и окружающим мозг- почему так доооолго��. Но это нормально, 9 дней не много, ведь если НХЛ, то надо высеивать определенные клетки(ну я не научно объясняю , конечно), а для этого надо определенные сроки. .
Совершенно верно, игх - это ведь не просто под микроскопом посмотреть, это какие-то процедурные дела, которые требуют определённого времени для их проведения.
Всем здоровья!
Сегодня температура 39,1 с утра, ничего не понимаю , что дает такую высокую темпу, к гематологии явно не относиться. Ждем терапевта, да что он скажет только.
У меня похожая с вашим мужем ситуация тянется с января месяца,летом прошел курс RB и последующие каждые два месяца поддерживающие ритуксимабом.
В январе начался кашель температура слабость рпц тест ковид не показал,
но КТ показало поражение 20% легких,это когда еще я себя относительно нормально чувствовал,потом наверное больше(позже даже курить не мог,легкие выскакивали).Прокапали в стационаре неделю антибиотики,гормоны и тд. Мой лечащий доктор уверен на 99%,что это ковид,так как химией поубивали лимфоциты(или что то другое я уже запутался во всех этих терминологиях)которые вырабатывают антигены против вируса,пару месяцев сидел на антибиотиках(периодически их меняли)на гармонах и антикоагулянтах плюс витамины,каждые две недели сдаю анализы крови,СРБ зашкаливает и ферритин,лимфоциты и лейкоциты ниже нормы,тесты на антитела тоже сдаю каждые две недели - тоже отрицательные.Сейчас антибиотики отменили,все остальное продолжаю пить температура тоже почти все время держится 37-38.5,
когда температура падает то сильная потливость и так уже почти три месяца,ритуксимаб походу отменят,что бы вообще не убить иммунитет.
Температура поднялась до 39,7, вызвали скорую, послушал фельдшер, что-то еле -еле услышал, парацетамол снизил до 37,4 , сразу на КТ легких. Вирусная пневмония, легкая степень. Ковид под вопросом. Ковид может определить только тест, было сказано фельдшером.В ковидный госпиталь отказались ехать. Муж старается есть каждые 2 часа белковую пищу, лейкоциты надо поднимать как-то.
[QUOTE=VOLGA;457378]
В какую дверь стучаться? и сидеть нельзя, ничего не делая...
Очень Вам сочувствую. А с лечащим врачом никакой связи нет?
Может поискать многопрофильное ЛПУ, где есть и гематология, и инфекционка? Попробуйте Шаркунову написать.
[QUOTE=VOLGA;457378]
В какую дверь стучаться? и сидеть нельзя, ничего не делая...
Очень Вам сочувствую. А с лечащим врачом никакой связи нет?
Может поискать многопрофильное ЛПУ, где есть и гематология, и инфекционка? Попробуйте Шаркунову написать.
Если считать лечащим врачом гематолога, то связь есть с ней, но она настаивает на лечении инфекции у своего терапевта, а он отсылает к ней, типа, что у Вас ведь основное заболевание гематологическое.
Многопрофильного ЛПУ ( гематология+ инфекционное) в Челябинске нет.В областной клинической - гематология, где мы лечились.,но инфекционного нет.В понедельник записались на консультацию к инфекционисту, д.м,н., опять же в Челябинске, но не знаю как будет ситуация в выходные, сможет ли муж за рулем доехать . Да и при низких лейкоцитах везде ходить не хочется. Теперь пневмонию лечить нужно. Вирус Эпшейн-Барр, похоже, отодвигается.
Добавлено через 3 минуты
TRIfFLE, если у Вас был ковид, то последствия долгие, слабость, потливость, иммунитет никакой.Здоровья и сил Вам!
demo4ka111
09.04.2021, 21:28
[QUOTE=demo4ka111
Здравствуйте
У меня была нейропатия. Лечили Тиоктацид + Мильгамма. Сейчас опять начинается понемножку. После курса начну пить, если усилится.
Доброе утро! У меня была/есть. Лечили Габапентин или Нейронтин. По сути одно и тоже.
Я задавала вопрос на форуме и Ольга назвала те же препараты, что и Lira.... Я про них спрашивала у своей врачихи - она не разрешила. Фиг поймёшь эти разные подходы разных врачей......
За месяц применения Габапентина с руками ок, а вот ноги ещё беспокоят. Особенно после долгих походов😔.
Спасибо за ответы. Мне вот тоже назначил невролог Тиоктацид и плюс Кельтикан. Но мне после советов Вашего доктора -не пить витамины в течении 2-э лет, если правильно запомнила, прям боязно что-то принимать.
У меня постепенно само прошло. Было онемение пальцев на ногах.
У меня только верхняя поверхность стоп сбоку, мне предложили пройти обследование, ест-но за деньги, прошла, показало прям отмирание кончиков нервов... вот и думаю пройдёт ли так само? После биопсии лу шейного, сказали тоже, что все нервы срастутся в течении полугода, но онемение щеки так и осталось((
ordinary
09.04.2021, 23:45
Дорогие мои форумчане. Всем спасибо за слова поддержки. Я рад, что нашел этот форум, с добрыми, отзывчивыми и сильными людьми.
Моей мамули больше нет, ушла в 9:20 утра. То что она переживала этот месяц, это был кошмар наяву, ужасней всего, что нельзя было проведать любимого человека, и быть в последние минуты рядом.
Мама начала сильно слабеть, а сегодня утром случился провал сатурации, реанимация ее не спасла (и я считаю, что было сделано мало для ее спасения). Я не успел ни приехать, ни поговорить с мамой.
Мама (Инга) была невероятно светлым и добрым человеком.
Желаю всем беречь себя. Не доверяйте полностью врачам, перепроверяйте, платите и платите, чтобы при наличии рисков уже лежать в реанимации :(
Марго озерск
10.04.2021, 01:08
Дорогие мои форумчане. Всем спасибо за слова поддержки. Я рад, что нашел этот форум, с добрыми, отзывчивыми и сильными людьми.
Моей мамули больше нет, ушла в 9:20 утра. То что она переживала этот месяц, это был кошмар наяву, ужасней всего, что нельзя было проведать любимого человека, и быть в последние минуты рядом.
Мама начала сильно слабеть, а сегодня утром случился провал сатурации, реанимация ее не спасла (и я считаю, что было сделано мало для ее спасения). Я не успел ни приехать, ни поговорить с мамой.
Мама (Инга) была невероятно светлым и добрым человеком.
Желаю всем беречь себя. Не доверяйте полностью врачам, перепроверяйте, платите и платите, чтобы при наличии рисков уже лежать в реанимации :(
Примите мои соболезнования, знаю как это тяжело терять близких, мы все очень переживали за вашу маму, и надеялись на лучшее.. Терпения вам и сил пережить не восполнимую утрату. Скорбим вместе с вами.
Дорогие мои форумчане. Всем спасибо за слова поддержки. Я рад, что нашел этот форум, с добрыми, отзывчивыми и сильными людьми.
Моей мамули больше нет, ушла в 9:20 утра. То что она переживала этот месяц, это был кошмар наяву, ужасней всего, что нельзя было проведать любимого человека, и быть в последние минуты рядом.
Мама начала сильно слабеть, а сегодня утром случился провал сатурации, реанимация ее не спасла (и я считаю, что было сделано мало для ее спасения). Я не успел ни приехать, ни поговорить с мамой.
Мама (Инга) была невероятно светлым и добрым человеком.
Желаю всем беречь себя. Не доверяйте полностью врачам, перепроверяйте, платите и платите, чтобы при наличии рисков уже лежать в реанимации :(
Вадим... как утешить вас, слов таких не найти. Скорбим все... Плачу.. Мамы не умирают, просто уходят в другой мир и становятся нашими ангелами������ Её свет и доброта останется с вами и в вас. Вы прекрасный сын . Вечный покой и царствие небесное.
Мария тру
10.04.2021, 07:21
Дорогие мои форумчане. Всем спасибо за слова поддержки. Я рад, что нашел этот форум, с добрыми, отзывчивыми и сильными людьми.
Моей мамули больше нет, ушла в 9:20 утра. То что она переживала этот месяц, это был кошмар наяву, ужасней всего, что нельзя было проведать любимого человека, и быть в последние минуты рядом.
Мама начала сильно слабеть, а сегодня утром случился провал сатурации, реанимация ее не спасла (и я считаю, что было сделано мало для ее спасения). Я не успел ни приехать, ни поговорить с мамой.
Мама (Инга) была невероятно светлым и добрым человеком.
Желаю всем беречь себя. Не доверяйте полностью врачам, перепроверяйте, платите и платите, чтобы при наличии рисков уже лежать в реанимации :(
Очень скорблю вместе с Вами, мама у Вас боец была и Вы лучший сын, какого можно поискать.
VOLGA
Добавлено через 3 минуты
TRIfFLE, если у Вас был ковид, то последствия долгие, слабость, потливость, иммунитет никакой.Здоровья и сил Вам![/QUOTE]
В том то и дело,что никакие тесты и анализы крови не показывают ковида,
хотя мы заболели одновременно вместе с женой,симптомы идентичные,
вызывали скорую,сдали тесты на ковид,у обоих показали отрицательные,только почему то месяц назад с женой сдавали кровь на антитела и у нее показывает наличие антител,а у меня почему то нет.Так,что все эти тесты от лукавого.Мой лечащий врач говорит(а я почему то ему верю),что по специфики нашей болезни организм не в состоянии вырабатывать антитела.так как из за химиотерапии низкий иммунитет,и организм не в состоянии имунно бороться с вирусом,вся надежда на то,что антитела к вирусу начнутся вырабатываться на клеточном уровне.Пока сижу на медроле,он способствует выработке лейкоцитов.
Дорогие мои форумчане. Всем спасибо за слова поддержки. Я рад, что нашел этот форум, с добрыми, отзывчивыми и сильными людьми.
Моей мамули больше нет, ушла в 9:20 утра. То что она переживала этот месяц, это был кошмар наяву, ужасней всего, что нельзя было проведать любимого человека, и быть в последние минуты рядом.
Мама начала сильно слабеть, а сегодня утром случился провал сатурации, реанимация ее не спасла (и я считаю, что было сделано мало для ее спасения). Я не успел ни приехать, ни поговорить с мамой.
Мама (Инга) была невероятно светлым и добрым человеком.
Желаю всем беречь себя. Не доверяйте полностью врачам, перепроверяйте, платите и платите, чтобы при наличии рисков уже лежать в реанимации :(
Как же мы надеялись на хороший исход и радовались улучшению самочувствия.
Очень больно слышать, что всё так произошло, даже мне, постороннему человеку... очень сопереживаю Вам, держитесь, одно утешение, что Вы со своей стороны сделали всё, что было в ваших силах .
Царствие небесное рабе Божьей Инге
Форумчанка
10.04.2021, 09:47
Моей мамули больше нет, ушла в 9:20 утра.
Мама (Инга) была невероятно светлым и добрым человеком.
Боже мой, не могу поверить своим глазам... Только на днях я рассказывала мужу о Вашей маме, о ковиде, который её настиг и о Вас - замечательном сыне, который "вёл" её буквально за руку по всем этапам нелёгкого лечения, скрупулёзно изучая все нюансы и детали. Не каждый сын на такое способен. Обычно всё-таки наблюдаем связку муж-жена. Уверена, что при жизни у мамы было много поводов Вами гордиться. Она вырастила прекрасного сына. Светлая память Вашей маме, а Вам - сил пережить эту страшную потерю.
Larisa57
10.04.2021, 09:51
Спасибо за ответы. Мне вот тоже назначил невролог Тиоктацид и плюс Кельтикан. Но мне после советов Вашего доктора -не пить витамины в течении 2-э лет, если правильно запомнила, прям боязно что-то принимать.
Да. Правильно. Этой мой врач запрещает любые витамины и любое лекарство рассматривает "под микроскопом". Если есть хоть намёк на то, что они стимулирую хоть что-то - сразу категорично нет. Опять-таки повторюсь -НЕ ФАКТ, ЧТО ЕЁ МНЕНИЕ ПРАВИЛЬНО, но я ей доверяю. Пока её советы мне только помогали....
Добавлено через 3 минуты
Дорогие мои форумчане. Всем спасибо за слова поддержки. Я рад, что нашел этот форум, с добрыми, отзывчивыми и сильными людьми.
Моей мамули больше нет, ушла в 9:20 утра. То что она переживала этот месяц, это был кошмар наяву, ужасней всего, что нельзя было проведать любимого человека, и быть в последние минуты рядом.
Мама начала сильно слабеть, а сегодня утром случился провал сатурации, реанимация ее не спасла (и я считаю, что было сделано мало для ее спасения). Я не успел ни приехать, ни поговорить с мамой.
Мама (Инга) была невероятно светлым и добрым человеком.
Желаю всем беречь себя. Не доверяйте полностью врачам, перепроверяйте, платите и платите, чтобы при наличии рисков уже лежать в реанимации :(
Слов поддержки не нахожу... просто примите соболезнования.....Вы - идеальный сын...
[QUOTE=ordinary;457412
Моей мамули больше нет, ушла в 9:20 утра.
Мои соболезнования. Светлая память вашей маме! Пишу, а слезы льются и льются. Я так надеялась на улучшение, хотя понимала, что положение крайне тяжёлое. Мне так хотелось, чтобы она поправилась. Как она боролась, сколько вытерпела. Пусть "там" ей будет легко дышать, и ничего не будет у неё болеть.
А Вас, замечательного сына, сделавшего всё, что только было возможно, она и "оттуда" будет любить. Такая связь как у Вас с мамой, не может прерваться.
Есть такая песня Андрея Васильева про Маму.
"Желтая луна спит за облаками,
В небо я смотрю, словно в темный лес.
Где-то среди звезд заблудилась мама,
И она глядит с любовью на меня с небес."
Мужества Вам перенести это горе.
Оrdinary! Соболезную Вам, заходила на форум - узнать новости про всех и особенно про вашу маму, светлая память, Вы очень заботливый сын, сил Вам.
Anatoly84
12.04.2021, 07:46
Дорогие мои форумчане. Всем спасибо за слова поддержки. Я рад, что нашел этот форум, с добрыми, отзывчивыми и сильными людьми. Моей мамули больше нет, ушла в 9:20 утра.
Соболезную твоей утрате, держись. С годами станет легче. Я прошел такой же путь 12 лет назад. Крепись.
Не уходи с сайта, пиши, делись от этого тоже будет легче.
Добавлено через 13 минут
Мне вот тоже назначил невролог Тиоктацид и плюс Кельтикан. Но мне после советов Вашего доктора -не пить витамины в течении 2-э лет, если правильно запомнила, прям боязно что-то принимать.
Добрый день! В общем витамины вы получаете и с пищей если питаетесь +- разнообразно.
Для восстановления нервных окончаний назначают обычно витамины группы В(B12 в частности, который присутствует в Кельтикане). Большое количество этой группы в организме стимулирует энергообмен в клетках и иммунный ответ организма, что в период весна-осень для здорового человека и неплохо. Но вот я бы все же поостерегся от дополнительного приема именно химически синтезированной группы В(таблетки)...Можно же есть больше молочного, яйца, говядина, печень - там тоже много его содержится, а вот излишки организму будет вывести легче чем в случае химически синтезированных витаминов.
Валькирия63
12.04.2021, 12:54
Ordinari Вадим плачу вместе с Вами. Следила за состоянием Вашей мамы с большой надеждой на выздоровление. Соболезную. Слов нет что бы выразить все.
Мария тру
13.04.2021, 07:37
Добрый день, пришли результаты. У меня агрессивная т клеточная лимфома alk-позитивная. У кого такая же? Куда бежать? Что делать?
Anatoly84
13.04.2021, 10:58
Добрый день, пришли результаты. У меня агрессивная т клеточная лимфома alk-позитивная. У кого такая же? Куда бежать? Что делать?
Добрый день! Упустил - из какого вы города?Либо лечиться по месту жительства (идти к районному онкологу с результатами), либо пробиваться в федеральный центр (то же НИИ Петрова - приехать на прием в поликлинику при НИИ - смотря сколько Вам ехать)
Мария тру
13.04.2021, 11:09
Добрый день! Упустил - из какого вы города?Либо лечиться по месту жительства (идти к районному онкологу с результатами), либо пробиваться в федеральный центр (то же НИИ Петрова - приехать на прием в поликлинику при НИИ - смотря сколько Вам ехать)
Я из Вологды, получила сегодня направление на пэк-кт в Ярославль. Запись через 2 недели, страшно ужас как, вдруг это распространить я по всему организму за это время. Думала результаты придут легче будет, а не легче и плакать не могу и сломалось что-то.
Anatoly84
13.04.2021, 11:25
Я из Вологды, получила сегодня направление на пэк-кт в Ярославль. Запись через 2 недели, страшно ужас как, вдруг это распространить я по всему организму за это время. Думала результаты придут легче будет, а не легче и плакать не могу и сломалось что-то.
В Володге ПЭТ-Кт нет?где предполагается проходить само лечение со слов врачей?
Мария тру
13.04.2021, 11:44
Сказали химию и у нас делают, а на пэк придётся в Ярославль ездить. Бесплатно уже на пятницу записалась, сказали можно и на завтра, но креатинин только сдала не готов ещё будет. Диагноз написан анапластическая крупноклеточная лимфома ALK- позитива, ki-67, от 30 до 90%, в среднем 65%. Это лечиться?
Добрый день, пришли результаты. У меня агрессивная т клеточная лимфома alk-позитивная. У кого такая же? Куда бежать? Что делать?
Мария, здравствуйте! сейчас главное сделать ПЭТ и определиться с лечением, послушать , что скажут у вас на месте по лечению и параллельно можно по эл почте отправить свои обследования в Питер.
С такой лимфомой здесь кто то был, но увы, не вспомню.. может откликнется..
Вам сейчас очень тяжело и страшно, это неизбежно, но надо собраться перед лечением и выстоять. Главное не читайте в интернете всякие прогнозы, это бессмысленно, только паниковать, а вам надо беречь себя. Всё индивидуально!!! Нет одиниковости, это ваш организм , он уникален, поэтому, что да как будет никто не знает.
Вот эл почта в Питер: bmt.lymphoma@gmail.com Михайлова Наталья Борисовна
Написать можно по результатам пэт , приложить ИГХ, анализы, описать самочувствие и задать вопросы по лечению. Можно это сделать после того, как вам на месте назначат лечение. Всегда хорошо несколько мнений.
Есть еще гематолог Шаркунов НН, он в ВК Лимфомаклаб консультирует и Потапенко там же.
Olushka_ina
13.04.2021, 12:28
Дорогие мои форумчане. Всем спасибо за слова поддержки. Я рад, что нашел этот форум, с добрыми, отзывчивыми и сильными людьми.
Моей мамули больше нет, ушла в 9:20 утра. То что она переживала этот месяц, это был кошмар наяву, ужасней всего, что нельзя было проведать любимого человека, и быть в последние минуты рядом.
Мама начала сильно слабеть, а сегодня утром случился провал сатурации, реанимация ее не спасла (и я считаю, что было сделано мало для ее спасения). Я не успел ни приехать, ни поговорить с мамой.
Мама (Инга) была невероятно светлым и добрым человеком.
Желаю всем беречь себя. Не доверяйте полностью врачам, перепроверяйте, платите и платите, чтобы при наличии рисков уже лежать в реанимации :(
ordinary, мои соболезнования. К сожалению, пожилым людям не всем удалось пережить ковид.
Добавлено через 2 минуты
Я из Вологды, получила сегодня направление на пэк-кт в Ярославль. Запись через 2 недели, страшно ужас как, вдруг это распространить я по всему организму за это время. Думала результаты придут легче будет, а не легче и плакать не могу и сломалось что-то.
Мария, ПЭТ КТ лучше делать не ранее, чем через месяц после хирургического вмешательства(биопсии), у Вас пройдёт месяц на момент ПЭТ?
Larisa57
13.04.2021, 13:41
Добрый день, пришли результаты. У меня агрессивная т клеточная лимфома alk-позитивная. У кого такая же? Куда бежать? Что делать?
Здравствуйте. Очень жаль, что Вы пополнили наши ряды..... Но уж раз так, то план на первое время к Вас есть. С таким Кi и время для более подробных консультаций тоже. Делайте ПЭТ, определяйтесь с распространенностью и ищите врача, которого хвалят. Старайтесь к нему попасть.
Про информацию в нэте - это надо смотреть самой - как проще Вам лично.
Я не могу быть в неведении. Поэтому читала все возможные ресурсы на всехзнакомых мне языках... Может Вам будет легче не читать и плыть по течению.... Это не плохо и не хорошо. Люди разные, темпераменты разные....
Larisa57
13.04.2021, 16:25
Довольно позитивно написано про лечение вашей формы!!! (Простите, не удержалась - почитала)
александр ш
13.04.2021, 17:31
Добрый день, пришли результаты. У меня агрессивная т клеточная лимфома alk-позитивная. У кого такая же? Куда бежать? Что делать?
Добрый вечер.У меня была Периферическая T-клеточная лимфома неспецифицированная из наиболее агрессивных форм, 3В стадия. Ремиссия 6 лет. Уже и не верится, что болел когда то. Так что не паникуйте, а спокойно лечитесь.
Валькирия63
13.04.2021, 19:25
Добрый вечер. Ремиссия 6 лет. Уже и не верится, что болел когда то. Так что не паникуйте, а спокойно лечитесь.
Александр приветствую Вас. Как хорошо что Вы заглянули. Да еще с такими хорошими новостями. Спасибо.
Мария тру
13.04.2021, 20:13
Да, где то месяц и будет, только не заживает шишка, верх ещё открытый. Ждать больше не могу, может она вообще никогда не за растёт. СПАСИБО ОГРОМНОЕ.
Добавлено через 3 минуты
Спасибо, утешили, боюсь страсть как, мне не вериться, была жизнь и все в одночасье поменялось, как так, через 2 месяца в отпуск собиралась, а сейчас как и нет ничего, выскочила шишка и все жизни конец.
Да, где то месяц и будет, только не заживает шишка, верх ещё открытый. Ждать больше не могу, может она вообще никогда не за растёт. СПАСИБО ОГРОМНОЕ.
Добавлено через 3 минуты
Спасибо, утешили, боюсь страсть как, мне не вериться, была жизнь и все в одночасье поменялось, как так, через 2 месяца в отпуск собиралась, а сейчас как и нет ничего, выскочила шишка и все жизни конец.
Ну знаете ли.. уж прям конец.. Настраивайтесь не на «конец», а на период в вашей жизни, когда будет «по -другому», это всего лишь период, он закончится... но в нем надо победить. Настраивайтесь на победу!
Вот и АлександрШ вам написал, прекрасный пример.
Страшно было всем, как и вам.. это надо пережить.
Larisa57
14.04.2021, 02:09
Спасибо, утешили, боюсь страсть как, мне не вериться, была жизнь и все в одночасье поменялось, как так, через 2 месяца в отпуск собиралась, а сейчас как и нет ничего, выскочила шишка и все жизни конец.[/QUOTE]
Поменялось - да, но не кончилось. Принять эти изменения ужасно трудно, но надо. Никто не будет Вам говорить, что этот период лёгкий, но главное психологически подготовиться к лечению. Я как раз поэтому и читала всё подряд про свою форму. В годове проигрывала все варианты ^а что если".... Не могу сказать, что сам процесс лечения выбивал из колеи. Меня больше волновало влияние самого процесса на мои обычные привычки. Вот я и старалась по максимуму подстроить одно под другое. Во всяком случае я была очень активна весь период. Честно говоря могла и на работу ходить между курсами, но 1. Боялась короны, 2. Перерывы между были короткие.. по сути я бы выходила на 5 дней....
Поэтому - "причесалась, накрасилась" и в бой :-)
Пока ещё ничего не кончилось и как пишет Сергей1986 "есть варианты".....
Мария тру
14.04.2021, 04:40
ordinary, мои соболезнования. К сожалению, пожилым людям не всем удалось пережить ковид.
Добавлено через 2 минуты
Мария, ПЭТ КТ лучше делать не ранее, чем через месяц после хирургического вмешательства(биопсии), у Вас пройдёт месяц на момент ПЭТ?
Месяц пройдёт, только вот не заживает разрез, верх ещё кровоточит. С такой рано можно делать пэт? Пластырь надо будет снимать?
Добавлено через 5 минут
Мария, здравствуйте! сейчас главное сделать ПЭТ и определиться с лечением, послушать , что скажут у вас на месте по лечению и параллельно можно по эл почте отправить свои обследования в Питер.
С такой лимфомой здесь кто то был, но увы, не вспомню.. может откликнется..
Вам сейчас очень тяжело и страшно, это неизбежно, но надо собраться перед лечением и выстоять. Главное не читайте в интернете всякие прогнозы, это бессмысленно, только паниковать, а вам надо беречь себя. Всё индивидуально!!! Нет одиниковости, это ваш организм , он уникален, поэтому, что да как будет никто не знает.
Вот эл почта в Питер: bmt.lymphoma@gmail.com Михайлова Наталья Борисовна
Написать можно по результатам пэт , приложить ИГХ, анализы, описать самочувствие и задать вопросы по лечению. Можно это сделать после того, как вам на месте назначат лечение. Всегда хорошо несколько мнений.
Есть еще гематолог Шаркунов НН, он в ВК Лимфомаклаб консультирует и Потапенко там же.
Да, я это все понимаю, какие успокоительное можно попить? Лечить не отказываются, боюсь, вдруг назначат не соответствующее лечение.
Добавлено через 9 минут
Добрый вечер.У меня была Периферическая T-клеточная лимфома неспецифицированная из наиболее агрессивных форм, 3В стадия. Ремиссия 6 лет. Уже и не верится, что болел когда то. Так что не паникуйте, а спокойно лечитесь.
Александр, спасибо Вам, подскажите, а по какому протоколу Вас лечили?
александр ш
14.04.2021, 08:12
Александр, спасибо Вам, подскажите, а по какому протоколу Вас лечили?[/QUOTE]
Протокол CHOP - 8 курсов. Таблетки (забыл название, по 21 шт.) и всё. Ушла зараза полностью. Работаю, группы по инвалидности не было. В общем как будто приснилось.
Olushka_ina
14.04.2021, 08:36
Месяц пройдёт, только вот не заживает разрез, верх ещё кровоточит. С такой рано можно делать пэт? Пластырь надо будет снимать?
Месяц после операционного вмешательства нужен по причине того, что ткань в месте операции может светиться из-за того, что была порезана, и это может попутать результаты. На само заживление это никак не влияет,думаю. Но рана эта...опять же ...не засветится ли из-за того,что не зажила...Хотя это всё можно проговорить,наверное, чтобы обратили внимание на это перед исследованием. Пластырь можно, металлические предметы нельзя, нужно будет снять,если будут.
Мария тру
14.04.2021, 09:50
Месяц после операционного вмешательства нужен по причине того, что ткань в месте операции может светиться из-за того, что была порезана, и это может попутать результаты. На само заживление это никак не влияет,думаю. Но рана эта...опять же ...не засветится ли из-за того,что не зажила...Хотя это всё можно проговорить,наверное, чтобы обратили внимание на это перед исследованием. Пластырь можно, металлические предметы нельзя, нужно будет снять,если будут.
С неё кусочек и брали, она показала, что это лимфома, дак наверно и должна светиться.
С неё кусочек и брали, она показала, что это лимфома, дак наверно и должна светиться.
Может светится по двум причинам: если там процесс опухолевый и реактивная реакция - после хирургического вмешательства. Поэтому обычно выжидают месяц. Если срочно нужно делать ПЭТ-КТ и месяца не прошло, то к направлению дополнительно нужен специальный протокол, в котором комиссия врачей пишет, что несмотря на то, что этот срок не прошёл, требуется сделать ПЭТ.
Вам получается не полностью шишку вырезали? Тогда сложно будет понять по какой причине светится. Проконсультируйтесь с врачом, а лучше с несколькими, насколько нужно выжидать данный срок.
Мария тру
14.04.2021, 11:10
Может светится по двум причинам: если там процесс опухолевый и реактивная реакция - после хирургического вмешательства. Поэтому обычно выжидают месяц. Если срочно нужно делать ПЭТ-КТ и месяца не прошло, то к направлению дополнительно нужен специальный протокол, в котором комиссия врачей пишет, что несмотря на то, что этот срок не прошёл, требуется сделать ПЭТ.
Вам получается не полностью шишку вырезали? Тогда сложно будет понять по какой причине светится. Проконсультируйтесь с врачом, а лучше с несколькими, насколько нужно выжидать данный срок.
Добрый день. Мне её вообще не вырезали, она загноилась, её разрезали и убирали гной, потом взяли 2 кусочка на биопсию, потом её заращивали, но до конца она не за росла, с верху никак не за растёт, причём она увеличилась и рядом появились мелкие шишечки. Но месяц после б то иобсии прошёл, только она до конца не заросла.
Добрый день. Мне её вообще не вырезали, она загноилась, её разрезали и убирали гной, потом взяли 2 кусочка на биопсию, потом её заращивали, но до конца она не за росла, с верху никак не за растёт, причём она увеличилась и рядом появились мелкие шишечки. Но месяц после б то иобсии прошёл, только она до конца не заросла.
Может с хирургом поговорить, что посоветует для заживления...
И надо ли вырезать.
Вообще при лимфомах нет однозначного ответа вырезать или нет...
Olushka_ina
14.04.2021, 12:38
Может с хирургом поговорить, что посоветует для заживления...
И надо ли вырезать.
Вообще при лимфомах нет однозначного ответа вырезать или нет...
Не всегда можно вырезать. Они смотрят, в капсуле опухоль или не в капсуле. Если не в капсуле, сложно вырезать, смотря, где находится, можно повредить рядом нервные окончания,например. и не в капсуле вообще предпочитают не трогать хирургически, кроме биопсии.
Мария тру
15.04.2021, 04:31
Доброе утро. Написала Шаркунову по своей лимфоме, говорит надо комплексное обследование в гематологическое центре и комплексное противоопухолевое лечение. У нас только местная онкология. Я боюсь, что неправильно назначат лечение и потеряю время зря. Он ещё написал, что в регионах не умеют т-клеточные лимфомы лечить. Что мне делать?
Larisa57
15.04.2021, 05:18
Доброе утро. Написала Шаркунову по своей лимфоме, говорит надо комплексное обследование в гематологическое центре и комплексное противоопухолевое лечение. У нас только местная онкология. Я боюсь, что неправильно назначат лечение и потеряю время зря. Он ещё написал, что в регионах не умеют т-клеточные лимфомы лечить. Что мне делать?
Здравствуйте! А Вам сразу не назначают обследование перед лечением? Что по факту говорит Ваш врач? Я не знаю тонкостей российской медицины, но у нас схема такая: семейный доктор направляет по результатам гистологии к гемотологу-онкологу и уже тот в свою очередь смотрит что и как дальше( надо ли дообследование, какие обследования и направления на все КТ и ПЭТ КТ). На время лечения находишься на учёте у гемотолога. Как закончилось лечение - все выписки и указания от онколога несёшь к семейному и уже он рулит.... к онкологу едешь по строгому расписанию и со строгими указаниями что и как...
У Вас на руках есть КТ и ИГХ. Я так понимаю, если никто и никуда не направляет - сам выбираешь клинику и доктора. Я бы гнала в ближайший приличный гемотологическиц центр.
Мария тру
15.04.2021, 05:56
Здравствуйте! А Вам сразу не назначают обследование перед лечением? Что по факту говорит Ваш врач? Я не знаю тонкостей российской медицины, но у нас схема такая: семейный доктор направляет по результатам гистологии к гемотологу-онкологу и уже тот в свою очередь смотрит что и как дальше( надо ли дообследование, какие обследования и направления на все КТ и ПЭТ КТ). На время лечения находишься на учёте у гемотолога. Как закончилось лечение - все выписки и указания от онколога несёшь к семейному и уже он рулит.... к онкологу едешь по строгому расписанию и со строгими указаниями что и как...
У Вас на руках есть КТ и ИГХ. Я так понимаю, если никто и никуда не направляет - сам выбираешь клинику и доктора. Я бы гнала в ближайший приличный гемотологическиц центр.
Здравствуйте, Игх есть, на Пэк кт завтра, сказали делают 3 рабочих дня. Нет у нас гематологические центров в Вологде, есть только онкология, где химию будут делать. Ближайшие только Москва и Питер.
Здравствуйте, Игх есть, на Пэк кт завтра, сказали делают 3 рабочих дня. Нет у нас гематологические центров в Вологде, есть только онкология, где химию будут делать. Ближайшие только Москва и Питер.
Мария , берите направление в Москву ( НМИЦ Гематологии, в РОНЦ Блохина , в Пироговку) или в Питер( Питерские подскажут или вроде писали уже), куда вам удобнее или где есть место, чтоб остановиться.
И со всем , что у вас есть приезжайте. Лучше вам где то там лечиться.
Вот выписывала себе когда то контакты в Пироговку в Москве , можно позвонить/написать и узнать , что да как по направлению к ним делать.
Адрес: 105203 г. Москва, ул. Нижняя Первомайская, д. 70
Единый телефон контакт-центра: +7 (499) 464-03-03
Факс: +7 (499) 463-65-30
Дополнительные контакты
Телефон: +7 (495) 603-72-17, 603-72-18
Электронная почта: gemclinic@mail.ru
Очень хорошие специалисты там Мочкин и Саржевский
А в НМИЦ Гематологии ( Москва, Зыковский пер, 4) прям на сайте есть вся информация - если вы с направлением, если вы без направления и т д.
Во всяком случаем, если там назначат стандартный СНОР , то можно это капать и у Вологде, наверное, а консультироваться по лечению , приезжать. Наверное как то так... Ведь самое важное правильный протокол именно в вашем случае, исходя из обследования.
И всё таки, может и сделать пересмотр материала в НМИЦ Гематологии у Ковригиной АМ. Самый точный диагноз там,все таки ошибки бывают..
Larisa57
15.04.2021, 06:20
Здравствуйте, Игх есть, на Пэк кт завтра, сказали делают 3 рабочих дня. Нет у нас гематологические центров в Вологде, есть только онкология, где химию будут делать. Ближайшие только Москва и Питер.
Я поняла, что нет в Вашем городе цертра. Я и написала, что в ближайший. В моём городе тоже нет. Я езжу в Ригу, хотя есть и ближе. Но мне спокойнее в центральном и лучшем по отзывам. Сама за рулём на/с химии. Жизнь пррдолжается в другом качестве, но продрлжается....
Я на другом форуме переписывслась с девушкой - она из Волгограда в Москву на лечение ездила. Я так понимаю - это подальше будет..
Знаете, у меня когда это всё начиналось с мужем был долгий разговор на тему а не поехать ли лечиться в Израиль, Германию и прочее... Он хотел в Германию. Я хотела дома.... Вышла середина🙂 Обсудите с близкими- чем они могут помоч и что они видят в этой ситуации. Может съездить на обследование в Москву- они дадут заключение и назначат лечение. А уже капаться домой? Химия то по сути одна. Главное схему правильно подобрать...
Мария , берите направление в Москву ( НМИЦ Гематологии, в РОНЦ Блохина , в Пироговку) или в Питер( Питерские подскажут или вроде писали уже), куда вам удобнее или где есть место, чтоб остановиться.
И со всем , что у вас есть приезжайте. Лучше вам где то там лечиться.
Вот выписывала себе когда то контакты в Пироговку в Москве , можно позвонить/написать и узнать , что да как по направлению к ним делать.
Адрес: 105203 г. Москва, ул. Нижняя Первомайская, д. 70
Единый телефон контакт-центра: +7 (499) 464-03-03
Факс: +7 (499) 463-65-30
Дополнительные контакты
Телефон: +7 (495) 603-72-17, 603-72-18
Электронная почта: gemclinic@mail.ru
Очень хорошие специалисты там Мочкин и Саржевский
А в НМИЦ Гематологии ( Москва, Зыковский пер, 4) прям на сайте есть вся информация - если вы с направлением, если вы без направления и т д.
Во всяком случаем, если там назначат стандартный СНОР , то можно это капать и у Вологде, наверное, а консультироваться по лечению , приезжать. Наверное как то так... Ведь самое важное правильный протокол именно в вашем случае, исходя из обследования.
И всё таки, может и сделать пересмотр материала в НМИЦ Гематологии у Ковригиной АМ. Самый точный диагноз там,все таки ошибки бывают..
А если ваш врач не даёт направление( некоторым почему то так проще🙄), идите к заведующей, требуйте.. у нас иногда «выбивать» приходится, увы.
Olushka_ina
15.04.2021, 08:44
А если ваш врач не даёт направление( некоторым почему то так проще��), идите к заведующей, требуйте.. у нас иногда «выбивать» приходится, увы.
Не проще, а ,как я понимаю, их инструктируют не давать таких направлений / давать их, как можно меньше. Свыше спускают указания. Чтобы деньги за лечение конкретного больного поступили в местные региональные мед учреждения, а не в Федеральные центры. Поэтому и трудно бывает получить подобные направления. А так, казалось бы, да, Федеральные центры, они же для всех россиян должны быть.
А ещё бывает такое, что дают направление, когда уже становится ясно, что лечение не помогло,например, тогда дают, но Федеральные центры предлеченных брать тоже не особо любят, как-то так...
Мария тру
15.04.2021, 09:51
Спасибо огромное за помощь, я только вот врача не могу понять, все из неё клещами приходиться вытягивать, ещё удивляется, что это я Всем интересуюсь. Завтра на пэк кт съезжу, получу результаты и пойду к ней в бой, пусть расписывает план лечения, предлагает варианты, на сколько знаю ведь должен же быть консилиум перед назначением лечения, не одна она принимать решение будет? Нет ни кого с такой же лимфомой, даже спросить не кого, как кто лечился. Она мне говорит, что сначала химия, потом лучи, вырезать ничего не будут, её не вырезают. Она в жире, почему бы и не вырезать, сало нарастет. До сих пор не могу себя в руки взять, не лезет в рот ничего, уж месяц не ела нормально, пью афобазол, не помогает.
Anatoly84
15.04.2021, 10:42
Спасибо огромное за помощь, я только вот врача не могу понять, все из неё клещами приходиться вытягивать, ещё удивляется, что это я Всем интересуюсь. Завтра на пэк кт съезжу, получу результаты и пойду к ней в бой, пусть расписывает план лечения, предлагает варианты, на сколько знаю ведь должен же быть консилиум перед назначением лечения, не одна она принимать решение будет? Нет ни кого с такой же лимфомой, даже спросить не кого, как кто лечился. Она мне говорит, что сначала химия, потом лучи, вырезать ничего не будут, её не вырезают. Она в жире, почему бы и не вырезать, сало нарастет. До сих пор не могу себя в руки взять, не лезет в рот ничего, уж месяц не ела нормально, пью афобазол, не помогает.
Мария, здравствуйте!
Лимфома - это системное заболевание, а не классический рак, и как правило ничего не вырезают(разве что для ИГХ). При определенных видах вырезать даже опасно т.к. клетки могут начать делиться намного быстрее и прогноз будет плохой. Химиотерапия так же действует системно на все быстро делящиеся клетки организма в том числе и на ЗЛО(поэтому и возникают побочки на слизистых, выпадение волос и т.д.). Лучами добивают как раз единичные оставшиеся образования или ЛУ. Обычно варианты схем лечения пациенту не предлагают на выбор т.к. у него нет мед. образования и сам адекватно оценить он не сможет. Есть "золотые стандарты"(определённые схемы по конкретному заболеванию) лечения - их врачи при назначениях и придерживаются с учетом сопутствующих заболеваний выбирают схему под конкретного пациента. Если возникают у лечащего врача "сложности" с назначением тогда и собирается консилиум на отделении(по крайней мере там в НИИ Петрова в СПб)
Спасибо огромное за помощь, я только вот врача не могу понять, все из неё клещами приходиться вытягивать, ещё удивляется, что это я Всем интересуюсь. Завтра на пэк кт съезжу, получу результаты и пойду к ней в бой, пусть расписывает план лечения, предлагает варианты, на сколько знаю ведь должен же быть консилиум перед назначением лечения, не одна она принимать решение будет? Нет ни кого с такой же лимфомой, даже спросить не кого, как кто лечился. Она мне говорит, что сначала химия, потом лучи, вырезать ничего не будут, её не вырезают. Она в жире, почему бы и не вырезать, сало нарастет. До сих пор не могу себя в руки взять, не лезет в рот ничего, уж месяц не ела нормально, пью афобазол, не помогает.
Поведению врача не удивляйтесь, большинство так. Может имеет смысл «простимулировать» взаимоотношения.. тут уж знаете, дело личное, кто как решает. Мне иногда проще было разговорить врача «конвертом»🤷♀, предварительно настойчиво намекнув на «благодарность».
Оlushka_inna правильно написала- у них инструкция выдавать меньше направлений, увы, такова политика МЗдрава(( Поэтому им проще начать вас лечить у себя.
Но всё ж , если вы хотите в Питер или Москву именно на начало лечения в ФЦ, то добивайтесь этого , это возможно..
Мария тру
15.04.2021, 12:51
Сейчас написала гематологу из Москвы, он написал, что для лечения моей лимфомы в основном используют chop. Он сказал, надо сначала химию сделать, а вот если не поможет, то тогда руки в ноги и в Москву. Завтра сделаю пэк, получу результаты и поговорю ещё раз со своим врачем.
Добавлено через 3 минуты
Вы такие замечательные, так меня поддерживаете. Можно спросить у меня гипо функция щитовидка, пью эутирокс, его можно продолжать пить? И ещё линденет 20 для предохранения можно? И посоветуйте, пожалуйста, что нибудь от нервов, афобазол не помогает.
Сейчас написала гематологу из Москвы, он написал, что для лечения моей лимфомы в основном используют chop. Он сказал, надо сначала химию сделать, а вот если не поможет, то тогда руки в ноги и в Москву. Завтра сделаю пэк, получу результаты и поговорю ещё раз со своим врачем.
Добавлено через 3 минуты
Вы такие замечательные, так меня поддерживаете. Можно спросить у меня гипо функция щитовидка, пью эутирокс, его можно продолжать пить? И ещё линденет 20 для предохранения можно? И посоветуйте, пожалуйста, что нибудь от нервов, афобазол не помогает.
Эутерокс пить точно можно. У меня тоже гипо( что-то тут нас не мало с гипо функцией щитовидной ж) сижу на нём, гематолог сказала пить продолжать.
На счет предохранения, лучше спросите у врача( на ХТ цикл прекращается как я понимаю)
Ну и если вначале стандартный СНОР, то и начните на месте и дай бог, как у Александра Ш забудете обо всем этом. Как переносится этот протокол- тут очень много написано полезного и советов много. «Чопнутых» тут большинство)
От нервов( это моё мнение!) - семья, друзья, дела, заботы и форум) .. ну я феназепам иногда , чтоб выспаться, но в искл случаях. Остальное ,по моему, фигня))
Здоровья всем.
Подскажите кто сдавал стекла на пересмотр в нии гемотологии платно
Какие там тонкости _ сложно попасть? нужно записываться?
И вообще что к чему.
Olushka_ina
15.04.2021, 15:16
Всем доброго здоровьица!
https://oncology-association.ru/programma-adresnoj-pomoshhi-onkopaczientam-dobraya-liniya-prodolzhaet-svoyu-rabotu
Сейчас до конца мая действует программа "Добрая линия" для онкобольных. Можно воспользоваться жителям Москвы, МО, Санкт-Петербурга и области, Краснодара, Екатеринбурга, Казани и Красноярска. По их номеру телефона можно позвонить и получить помощь:
Информационную поддержку по вопросам профилактики COVID-19
Трансфер до/от медицинского учреждения, в котором оказывается онкологическая помощь, 1 раз в неделю
Онлайн-консультацию со специалистом по вопросам организационно-административного характера
Организацию тестирования на Coronavirus SARS-CoV-2, РНК {реал-тайм ПЦР} с выездом на дом на территории Москвы, Московской области, Санкт-Петербурга и Ленинградской области
Доставку на дом продуктов питания
Доставку на дом средств индивидуальной защиты
Сами продукты и СИЗ бесплатны.
Но действует пока не на всей территории РФ, к сожалению.
Натусяя, Вам как раз можно будет воспользоваться и такси, и продуктов заказать, и тест на ковид дома сдать,чтобы не таскаться лишний раз, если Вы продолжаете лечение;).
телефон горячей линии 8-800-100-09-37 (ежедневно с 06:00 до 19:00, по московскому времени)
Наличие инвалидности необязательно, её никто не спрашивает. Спросят диагноз, паспортные данные, где лечились, кто врач, и вроде всё.
Добавлено через 6 минут
Здоровья всем.
Подскажите кто сдавал стекла на пересмотр в нии гемотологии платно
Какие там тонкости _ сложно попасть? нужно записываться?
И вообще что к чему.
Мастер, платно раньше несложно было попасть, если только какие-то сложности из-за эпидситуации могут быть, но сейчас вроде нормально должно быть. Просто позвоните туда.
demo4ka111
15.04.2021, 18:20
ordinary, соболезную. Светлая память Вашей маме.
Потерю родителей очень тяжело пережить. Сама 2-х родителей в 1 год похоронила. Зациклилась-стресс-и вот я тут((
Добрый день! В общем витамины вы получаете и с пищей если питаетесь +- разнообразно.
Для восстановления нервных окончаний назначают обычно витамины группы В(B12 в частности, который присутствует в Кельтикане). Большое количество этой группы в организме стимулирует энергообмен в клетках и иммунный ответ организма, что в период весна-осень для здорового человека и неплохо. Но вот я бы все же поостерегся от дополнительного приема именно химически синтезированной группы В(таблетки)...Можно же есть больше молочного, яйца, говядина, печень - там тоже много его содержится, а вот излишки организму будет вывести легче чем в случае химически синтезированных витаминов.
Как мне объяснила невролог, Кельтикан -это не просто витаминный комплекс, а именно лечебный препарат. Просто могли его зарегистрировать у нас как бад только.
А про химически синтезированную группу Вы говорите- это о теоктациде? О нем вроде хорошие отзывы. Вообще одно лечим -другое калечим🙈
lilac_gooseberry
15.04.2021, 20:13
Вадим, очень грустно :( Была уверена, что уж у вашей мамы все будет хорошо, ведь рядом с ней такой сын.
Марго озерск
16.04.2021, 00:54
Сейчас написала гематологу из Москвы, он написал, что для лечения моей лимфомы в основном используют chop. Он сказал, надо сначала химию сделать, а вот если не поможет, то тогда руки в ноги и в Москву. Завтра сделаю пэк, получу результаты и поговорю ещё раз со своим врачем.
Добавлено через 3 минуты
Вы такие замечательные, так меня поддерживаете. Можно спросить у меня гипо функция щитовидка, пью эутирокс, его можно продолжать пить? И ещё линденет 20 для предохранения можно? И посоветуйте, пожалуйста, что нибудь от нервов, афобазол не помогает.
Мария, как и Ольга вам посоветую фенозепам, все перепробовал не помогает, а фенозепам даже пол таблетки и легче становится, только 15 дней пить не больше, потом перерыв неделю, а там можно по необходимости принимать.
Anatoly84
16.04.2021, 06:10
ordinary, соболезную. Светлая память Вашей маме.
Потерю родителей очень тяжело пережить. Сама 2-х родителей в 1 год похоронила. Зациклилась-стресс-и вот я тут((
Как мне объяснила невролог, Кельтикан -это не просто витаминный комплекс, а именно лечебный препарат. Просто могли его зарегистрировать у нас как бад только.
А про химически синтезированную группу Вы говорите- это о теоктациде? О нем вроде хорошие отзывы. Вообще одно лечим -другое калечим🙈
Так оно и понятно, зарегистрировать БАД гораздо проще, быстрее и дешевле чем лекарственный препарат.
Про химически синтезированную - это практически все что в таблетках. Естественные витамины можно получить преимущественно с продуктами питания.
Мария тру
20.04.2021, 06:21
Добрый день. Подскажите, а у кого-нибудь в НИИ Петрова не верно диагноз поставили игх? Или этой лаборатории можно на 100% доверять?
Добавлено через 1 минуту
И ещё подскажите, бывает ли на химию аллергия? Это как то купируется? В стационаре будут наблюдать?
Larisa57
20.04.2021, 06:32
И ещё подскажите, бывает ли на химию аллергия? Это как то купируется? В стационаре будут наблюдать?[/QUOTE]
Добрый день. Химия - это жёстко. Бывает и аллергия и ещё черте-знает-что.... НО - есть премедикацияи по сути она снимает всё это.... Мне первый курс лили в стационаре и в палате были приготовленны все возможные "меры немедленного реагирования". Аллергия пошла на первый курс - я вся покрылась какими-то красными прыщами. Увеличили полоскание и добовили противоаллергенное....
Мария, а у Вас уже есть результат ПЭТ? И почему у Вас вызвал недоверие результат ИГХ?
Добрый день. Подскажите, а у кого-нибудь в НИИ Петрова не верно диагноз поставили игх? Или этой лаборатории можно на 100% доверять?
Добавлено через 1 минуту
И ещё подскажите, бывает ли на химию аллергия? Это как то купируется? В стационаре будут наблюдать?
Здравствуйте, про Петрова не скажу, но в Питере для перепроверки рекомендуют лабораторию Кривопалова:
Санкт-Петербург http://szgmu.ru/rus/s/289
Патологоанатомическое отделение клинической молекулярной морфологии клиники им. Э.Э. Эйхвальда
Адрес: ул. Кирочная, д.41, патологоанатомический корпус, 2 этаж
Телефон: (812) 303-50-39
e-mail: info.pathology@ spbmapo.ru
Режим работы: 10:00 - 16:00 (пн-пт)
Заведующий отделением, д.м.н. профессор Криволапов Юрий Александрович.
Перед вливанием обычно проводят премедикацию, включающую антигистаминный препарат, но например Ритуксимаб всё равно на следующий день даёт реакцию: покраснение лица.
Мария тру
20.04.2021, 09:22
Нет, конечно, не вызывает, просто читала на лимфома клаб, что ответа на химию не было, перепроверил стекла и даёт совсем другой диагноз, а люди время на лечение потратили и силы. Вот и думаю все ли правильно в моем случае.
Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте, про Петрова не скажу, но в Питере для перепроверки рекомендуют лабораторию Кривопалова:
Санкт-Петербург http://szgmu.ru/rus/s/289
Патологоанатомическое отделение клинической молекулярной морфологии клиники им. Э.Э. Эйхвальда
Адрес: ул. Кирочная, д.41, патологоанатомический корпус, 2 этаж
Телефон: (812) 303-50-39
e-mail: info.pathology@ spbmapo.ru
Режим работы: 10:00 - 16:00 (пн-пт)
Заведующий отделением, д.м.н. профессор Криволапов Юрий Александрович.
Перед вливанием обычно проводят премедикацию, включающую антигистаминный препарат, но например Ритуксимаб всё равно на следующий день даёт реакцию: покраснение лица.
Понятно, спасибо, а это покраснение снимается чем-то?
Добавлено через 2 минуты
И ещё подскажите, бывает ли на химию аллергия? Это как то купируется? В стационаре будут наблюдать?
Добрый день. Химия - это жёстко. Бывает и аллергия и ещё черте-знает-что.... НО - есть премедикацияи по сути она снимает всё это.... Мне первый курс лили в стационаре и в палате были приготовленны все возможные "меры немедленного реагирования". Аллергия пошла на первый курс - я вся покрылась какими-то красными прыщами. Увеличили полоскание и добовили противоаллергенное....
Мария, а у Вас уже есть результат ПЭТ? И почему у Вас вызвал недоверие результат ИГХ?[/QUOTE]
Пэт результат должен прийти завтра.
Само проходит через день где-то. Но может у вас так и не будет, возможно не у всех реакция идёт такая.
Само проходит через день где-то. Но может у вас так и не будет, возможно не у всех реакция идёт такая.
У меня не возникало подобной реакции🙏.. надеюсь и не возникнет.
[QUOTE=Olushka_ina;457518]Всем доброго здоровьица!
Сейчас до конца мая действует программа "Добрая линия" для онкобольных. Можно воспользоваться жителям Москвы, МО, Санкт-Петербурга и области, Краснодара, Екатеринбурга, Казани и Красноярска. По их номеру телефона можно позвонить и получить помощь:
Информационную поддержку по вопросам профилактики COVID-19
Трансфер до/от медицинского учреждения, в котором оказывается онкологическая помощь, 1 раз в неделю
Онлайн-консультацию со специалистом по вопросам организационно-административного характера
Организацию тестирования на Coronavirus SARS-CoV-2, РНК {реал-тайм ПЦР} с выездом на дом на территории Москвы, Московской области, Санкт-Петербурга и Ленинградской области
Доставку на дом продуктов питания
Доставку на дом средств индивидуальной защиты
Сами продукты и СИЗ бесплатны.
Но действует пока не на всей территории РФ, к сожалению.
Натусяя, Вам как раз можно будет воспользоваться и такси, и продуктов заказать, и тест на ковид дома сдать,чтобы не таскаться лишний раз, если Вы продолжаете лечение;).
телефон горячей линии 8-800-100-09-37 (ежедневно с 06:00 до 19:00, по московскому времени)
Оля, спасибо Вам большое за информацию! Нигде мне не попалась она)Я воспользовалась )) Должны отвезти на поддержку R в четверг����.. Сразу дозвонилась - спросили ФИО и дату рождения, ФИО лечащего врача , откуда забрать и во сколько.. Так что , всё очень удобно и выгодно. А то на такси не раскатаешься то) особо.
Мария тру
21.04.2021, 18:11
Добрый вечер всем, пришли результаты пэт кожа светиться причём около 15 сув и 2 маленьких лимфоузлами рядом один 4 сув, второй 3.4 сув,лимфоузлы менее 1 см. Подскажите какая это стадия?
[QUOTE=Мария тру;457591]Добрый вечер всем, пришли результаты пэт кожа светиться причём около 15 сув и 2 маленьких лимфоузлами рядом один 4 сув, второй 3.4 сув,лимфоузлы менее 1 см. Подскажите какая это стадия?
Мария, стадию скажет врач. Л/у оч маленькие, менее 1 см, а чтоб оценить их свечение , надо знать ваш SUVmax печени. Именно с ней сравнивают. По коже свечение довольно высокое. Если в других местах всё чисто, то это очень хорошо( насколько это может быть хорошо в данной ситуации)
Пусть стадию вам озвучит врач. Он видит описание ПЭТ и ИГХ полное, ему виднее. Вам когда к врачу? Если не скоро, скиньте ПЭТ и ИГХ Шаркунову, посмотрите что он прокомментирует, вроде он быстро отвечает.
Про пересмотр стекол не решили?
Мария тру
21.04.2021, 18:39
Ольга, да написала я Шаркунову, но он на меня за что то обиделся и не отвечает. Про пересмотр я не решила ещё, т.к. за ними надо в Питер ехать. Почуму-то я доверяю лаборатории, т.к. даже платная лабораториия поставила неходжкинскую лимфому, значит точно она, а на первой линии протокол одинаковый как я понимаю.
Добавлено через 6 минут
Про сув печени ничего не написано, но в завлючении эти 2 узла описаны как поражённые.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot