Просмотр полной версии : Лимфома
lilac_gooseberry
31.08.2019, 10:07
Простите за глупый вопрос, что вы подразумеваете под свечением лимфоузлов?
Я абсолютно не в теме.
под "свечением лимфоузлов" подразумевается количество фармпрепарата, который они накапливают. Считается, что чем выше свечение - тем агрессивнее опухоль, но тут тоже все неоднозначно, потому что воспаления тоже сильно светятся. Опытный радиолог обычно отличает патологическую активность от воспалительной. Но по ПЭТ КТ диагноз не ставится, его используют для контроля результатов лечения.
под "свечением лимфоузлов" подразумевается количество фармпрепарата, который они накапливают...
Теперь всё проясгилось. Спасибо большое.
Ольга Младшая
01.09.2019, 08:04
Всем привет! Моей маме назначена госпитализация на 4.09.19 в НИИ им. Горбачевой. Будут удалять селезенку((( началось всё в конце прошлого года, стали снижаться постепенно тромбоцитов, потом лейкоциты, но не критично. Весной стала расти селезенку, делали трепанобиопсию, никаких критичных изменений, по Кт и МРТ всё чисто, кроме увеличенного органа. Селезенка увеличена сейчас до 20 см, надо удалять, т. К. Дальше расти некуда. Единственное подозрение- лимфома селезенки. Она иногда диагностируется только после удаления органа и взятия гистологии. Ни одного увеличенного лимфоузлы, но мама похудела килограмм на 6 с весны. Очень переживаю: как в пожилом возрасте переживают спленэктомию.? Маме 68 лет.
Сергей 1986
01.09.2019, 08:14
Теперь всё проясгилось. Спасибо большое.
Считается что если накопление фармпрепарата где либо выше чем в печени то это патология ( опухолевая или воспалительная). Т.К. быстрее всего глюкозу ( на основе которой сделан радиофармпрепарат для ПЭТ КТ) в здоровом организме( по крайней мере в состоянии покоя при обследовании) потр***яет печень. В моем случае накопление препарата в узлах,где было опулевое поражение примерно вдвое меньше чем в печени, размеры- менее 1 см. Такой результат можно приравнять к полной ремиссии. Однако баллы мне в заключении не ставят,т.к. паралельно в области шеи и горла присутствует интенсивное свечение,предположительно воспалительное,без динамики размеров.
Форумчанка
01.09.2019, 10:05
Единственное подозрение- лимфома селезенки. Она иногда диагностируется только после удаления органа и взятия гистологии. Ни одного увеличенного лимфоузлы, но мама похудела килограмм на 6 с весны. Очень переживаю: как в пожилом возрасте переживают спленэктомию.? Маме 68 лет.
И правда похоже на лимфому селезёнки. У меня перед началом лечения селезёнка была 16 см. Плюс увеличенные л\узлы. Как мне объяснила моя врач, ткань селезёнки и ткань л\узлов практически идентичны. Но обошлось без спленэктомии, только р-чопом. Но при контрольных УЗИ для меня теперь основной показатель именно размер селезёнки. Уж её размер, как правило, любой врач УЗИ может определить практически точно, в отличие от состояния л\узлов. Ваши переживания понятны, но выбора-то нет. Поэтому надо настраиваться на хорошее. А без селезёнки люди вполне себе живут. Вон, к примеру, после аварий случаются разрывы селезёнки, её удаляют. Главное, потом надо к себе относиться более бережно.
Куда же Юля пропала, не заходит, не пишет совсем(
Форумчанка
02.09.2019, 12:50
Куда же Юля пропала, не заходит, не пишет совсем(
Меня это очень сильно тревожит. Каждый день с надеждой сюда заглядываю.
lilac_gooseberry
02.09.2019, 16:39
Я нашла ее вконтакте, она заходила 28 августа. Так что жива, слава Богу. Может быть проходит лечение и сил на форумы нет? Или что-то с паролем случилось. Написала ей, ждем.
Алина Москва
03.09.2019, 12:29
Зоя,у тебя все будет хорошо,я в этом уверенна!!!!) я тебя буду вспоминать когда буду проходить химию и мне это поможет!)) я тут опять была опять в ГНЦ доктору своему зашла просто так ну и викарик принесла ,хороший дядька ,так он мне опять сказал "запомни у тебя не рак,а гемотололическое заболевание,до старости будешь жить! Тебе твой гемотолог не сказал бы заморозить яйцеклетки если было бы хреново! Вот вылечишься и мы с тобой поедим отдохнём )))"
А по поводу Георгия,хочу сказать так,меня вообще удивляют мужики когда начинают меряться яйцами с девушками!))))
Еля, Добрый день.
Я новенькая и потому страх мной овладел полностью. Изучив информацию о заболевании поняла,что неХоджскинские лимфомы не лечатся. Да и "лечение" не каждый выдержит. У меня много хронических заболеваний. Перенесла тяжелую операцию в июле и доктор сразил меня вот таким диагнозом.Теперь я жду,когда пройдут два месяца после операции и надо делать ПЭТ КТ (что уж там найдут...) Я прошу помощи у Вас. Подскажите фамилию доктора в ГНЦ,пожалуйста и как Вы попали к нему на лечение? Где проходили химию? Пытаюсь найти больницу,где можно хоть сутки побыть после капельницы и чтобы были грамотные специалисты,т.к. у меня очень много аллергий на мед. препараты,и все тщетно.
Алина Москва
03.09.2019, 14:38
Диффузная В-клеточная, стадия по-моему IIЕ. По началу приняли даже за рак слюнной железы, на ней новообразование выскочило. И отправили в 62-ю больницу, там вырезали кучу лимфоузлов на шее, и кажется часть железы с опухолью, но как следует изучив полученный материал, пришли к выводу, что это лимфома, типа можно было и не резать. В результате чего я был перенаправле в гематологический центр больницы им Боткина, где и прошел 6 курсов химиотерапии по схеме R-CHOP, потом ещё там-же лучевую делали, но все амбулаторно. Ну это вкратце, если в деталях кому интересно - расскажу с удовольствием.
Добрый день. Я новенькая и нет сил описывать все мытарства, операцию. Ложилась на вполне безобидную,а проснулась- шов через весь живот. Каждое утро я попадаю в АД. И нет сил сопротивляться. Ремиссия ,как сказали гематологу в диспансере от 6 месяцев после такой жуткой терапии,а на форуме у некоторых уже через 3 месяца обострение! Меня тоже отправили на химию в дневной стационар Боткинской и я осень боюсь,т.к.у меня много сопутствующих болячек и аллергии на лекарства. Хотелось бы делать её в стационаре, врач отсоаетовпл,мотивируя тем,что лишняя больничная инфекция ни к чему. Но он даже не распросил меня о моих проблемах со здоровьем! Подскажите у какого врача химиотеоапевта Вы были и как там следят за больными при вливаниях?
lilac_gooseberry
03.09.2019, 16:45
Изучив информацию о заболевании поняла,что неХоджскинские лимфомы не лечатся.
хотела вам что-то написать, но даже не знаю как эту ерунду прокомментировать :confused:
вы с чего взяли, что они не лечатся? у нас тут на форуме люди более пяти лет в ремиссии после неходжкинской лимфомы, живут полной жизнью, ездят на море, занимаются спортом и детей рожают. Разве они не служат доказательством того, что надо проходить терапию и надеяться на лучшее?
Светлана1980
03.09.2019, 17:55
Еля, Добрый день.
Я новенькая и потому страх мной овладел полностью. Изучив информацию о заболевании поняла,что неХоджскинские лимфомы не лечатся. Да и "лечение" не каждый выдержит. У меня много хронических заболеваний. Перенесла тяжелую операцию в июле и доктор сразил меня вот таким диагнозом.Теперь я жду,когда пройдут два месяца после операции и надо делать ПЭТ КТ (что уж там найдут...) Я прошу помощи у Вас. Подскажите фамилию доктора в ГНЦ,пожалуйста и как Вы попали к нему на лечение? Где проходили химию? Пытаюсь найти больницу,где можно хоть сутки побыть после капельницы и чтобы были грамотные специалисты,т.к. у меня очень много аллергий на мед. препараты,и все тщетно.
Здравствуйте. Вы не правильно поняли Неходжкинская лимфома лечится если ее пролечить вовремя и правильным протоколом.
Алина Москва
03.09.2019, 18:02
Добрый день. Я новенькая. У меня НХЛ. Мне еще предстоит пэт кт.(не прошло двух месяцев после операции. Стоит вопрос где проходить химию.Вы пишите о Горбачевке. Бесплатно жители Москвы туда же не могут попасть? Не знаю,что делать в полной растеренности и панике. Пишу на форум уже третий раз с просьбой подсказать в какой больнице в Москве можно сделать химиютерапию. Никто не отвечает. Времни уже мало и надо куда-то ложиться. Районый гематолог отправил в дневной стационар Боткинской,но у меня много проблем со здоровьем и аллергия на многое. Мне нужен стационар на период вливания,чтобы сутки находиться под присмотром. Подскажите ,пожалуйста, куда лучше и куда возможно лечь? где хорошие химиотерапевты?
Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте. Вы не правильно поняли Неходжкинская лимфома лечится если ее пролечить вовремя и правильным протоколом.
Вот я и мечусь не зная где в Москве грамотные специалисты по протоколу. Районный гематолог молчит,как рыба. Никакой информации.
lilac_gooseberry
03.09.2019, 18:11
В Боткинской сильная гематология, идите туда смело. Я у них наблюдаюсь с 2016 года. Заведующий дневным стационаром там Шаркунов Николай Николаевич - очень компетентный доктор и чуткий отзывчивый человек. Вот здесь можете почитать о нем отзывы:
https://prodoctorov.ru/moskva/vrach/349103-sharkunov/
Всем добрый вечер постоянно читаю наш форум в курсе всех событий.в августе было 5 лет как мы закончили 6курс снор и еще до февраля капали мабтеру хотя ремиссию нам поставили еще после 3хт живем растим наших мальчиков 3 года они езд ят на море чувствует снбя хорошо работает в фитнес клубе инструктором .закл контроль пройдём чуть позже т.к.умудрилась сломать руку стоит пластина снимут в ноябре тогда можно будет делать кт.всем здоровья .всех люблю
Добрый день. Я новенькая. У меня НХЛ. Мне еще предстоит пэт кт.(не прошло двух месяцев после операции. Стоит вопрос где проходить химию.Вы пишите о Горбачевке. Бесплатно жители Москвы туда же не могут попасть? Не знаю,что делать в полной растеренности и панике. Пишу на форум уже третий раз с просьбой подсказать в какой больнице в Москве можно сделать химиютерапию. Никто не отвечает. Времни уже мало и надо куда-то ложиться. Районый гематолог отправил в дневной стационар Боткинской,но у меня много проблем со здоровьем и аллергия на многое. Мне нужен стационар на период вливания,чтобы сутки находиться под присмотром. Подскажите ,пожалуйста, куда лучше и куда возможно лечь? где хорошие химиотерапевты?
Добавлено через 3 минуты
Вот я и мечусь не зная где в Москве грамотные специалисты по протоколу. Районный гематолог молчит,как рыба. Никакой информации.
А какая у вас нхл уже выяснено?
Без пэт-кт вряд ли возьмутся лечить.
ГНЦ на Динамо специализируется на лимфома, нужно записаться на консультацию к любому врачу, к которому будет запись, если они берут на лечение, то перенаправят к конкретному врачу лечебного отделения, который специализируется на вашем заболевании.
Если будет направление от вашего доктора, то консультация бесплатная, если нет - придётся заплатить.
В контакте есть группы по лимфомам, вступите, много полезной информации, в том числе и о центрах, где проходить лечение.
Безмерно благодарна всем за поддержку .напомню болела моя сноха после рождения второго ребёнка тогда ей было 27лет нхл молочной железы ст.2ае
Алина Москва
03.09.2019, 20:27
В Боткинской сильная гематология, идите туда смело. Я у них наблюдаюсь с 2016 года. Заведующий дневным стационаром там Шаркунов Николай Николаевич - очень компетентный доктор и чуткий отзывчивый человек. Вот здесь можете почитать о нем отзывы:
https://prodoctorov.ru/moskva/vrach/349103-sharkunov/
Там дневной стационар,а мне нужно лечь хотя бы на первые две капельницы,т.к. в анамнезе была и остановка дыхания и аллергия очень ко многим препаратам. Боюсь ложиться на несколько часов в дневной стационар.Там же нет реаниматологов или кардиологов. Там только химиотерапевт и мед.сестра. А о стационаре я слышала не очень лестные отзывы. Вот и метаюсь и уже сил нет и страшно мне.
Добавлено через 5 минут
А какая у вас нхл уже выяснено?
Без пэт-кт вряд ли возьмутся лечить.
ГНЦ на Динамо специализируется на лимфома, нужно записаться на консультацию к любому врачу, к которому будет запись, если они берут на лечение, то перенаправят к конкретному врачу лечебного отделения, который специализируется на вашем заболевании.
Если будет направление от вашего доктора, то консультация бесплатная, если нет - придётся заплатить.
В контакте есть группы по лимфомам, вступите, много полезной информации, в том числе и о центрах, где проходить лечение.
У меня В-крепноклеточная. Пэт еще не сделали,т.к. не прошло 2 мес.после операции. Но времени на поиски мало и конечно лучше идти адресно. Мы были в ГНЦ(сдавали блоки) Совершенно непонятная система здания. Никто ничего не знает. Отзывы очень противоречивые читаю. Надо знать к кому идешь,а такой информации у меня нет.
Добавлено через 4 минуты
Всем добрый вечер постоянно читаю наш форум в курсе всех событий.в августе было 5 лет как мы закончили 6курс снор и еще до февраля капали мабтеру хотя ремиссию нам поставили еще после 3хт живем растим наших мальчиков 3 года они езд ят на море чувствует снбя хорошо работает в фитнес клубе инструктором .закл контроль пройдём чуть позже т.к.умудрилась сломать руку стоит пластина снимут в ноябре тогда можно будет делать кт.всем здоровья .всех люблю
Добрый вечер и Вам. Скажите, а Мабтеру Вы сами покупали? Мне выдали Ацеллбию и сказали,что Мабтеру больше не закупают. Боюсь,что наш препарат намного хуже по побочкам. Купить через интернет тоже страшно(кто их там знает,что налили. Столько подделок сейчас)
Там дневной стационар,а мне нужно лечь хотя бы на первые две капельницы,т.к. в анамнезе была и остановка дыхания и аллергия очень ко многим препаратам. Боюсь ложиться на несколько часов в дневной стационар.Там же нет реаниматологов или кардиологов. Там только химиотерапевт и мед.сестра. А о стационаре я слышала не очень лестные отзывы. Вот и метаюсь и уже сил нет и страшно мне.
Добавлено через 5 минут
У меня В-крепноклеточная. Пэт еще не сделали,т.к. не прошло 2 мес.после операции. Но времени на поиски мало и конечно лучше идти адресно. Мы были в ГНЦ(сдавали блоки) Совершенно непонятная система здания. Никто ничего не знает. Отзывы очень противоречивые читаю. Надо знать к кому идешь,а такой информации у меня нет.
Добавлено через 4 минуты
Добрый вечер и Вам. Скажите, а Мабтеру Вы сами покупали? Мне выдали Ацеллбию и сказали,что Мабтеру больше не закупают. Боюсь,что наш препарат намного хуже по побочкам. Купить через интернет тоже страшно(кто их там знает,что налили. Столько подделок сейчас)
А какая b-крупноклеточная не уточнено?
В ГНЦ да, по пропускам. Если записываетесь на консультацию (по телефону или интернету), то говорите в бюро пропусков к кому записаны и вас пропускают.
Алина Москва
03.09.2019, 21:25
Привет.Я в процессе лечения лимфомы,было 8 химий,потом ремиссия 4 месяца,теперь снова химии,одним словом воюю:D,и победа будет за мной!Главное верить в выздоровление и бороться!
Доброй ночи! Лёля,а где Вы проходите лечение?
Добавлено через 3 минуты
А какая b-крупноклеточная не уточнено?
В ГНЦ да, по пропускам. Если записываетесь на консультацию (по телефону или интернету), то говорите в бюро пропусков к кому записаны и вас пропускают.
Я таких точностей даже не знаю. А она кроме В-крупноклеточной какая еще может быть и где найти в анализах эту информацию?
Добавлено через 10 минут
Подскажите,пожалуйста, можно ли на форуме настроить оповещение о новом сообщении на почту? Никак не могу разобраться в личном кабинете.
Добрый вечер и Вам. Скажите, а Мабтеру Вы сами покупали? Мне выдали Ацеллбию и сказали,что Мабтеру больше не закупают. Боюсь,что наш препарат намного хуже по побочкам. Купить через интернет тоже страшно(кто их там знает,что налили. Столько подделок сейчас)
Большинство форумчан лечилось уже ацеллбией. В том числе и я. Особых побочек именно от ацеллбии практически нет. Результаты, по отзывам врачей, ничем от мабтеры не отличаются. И вообще результат больше зависит от вашего настроя и организма. Ведь и мабтера, и ацеллбия, и редитукс только "помечают плохие лимфоциты", а расправляется с ними уже непосредственно организм. Основные побочки дают цитостатики.
Но перед капельницей Вам обязательно сделают премедикацию. А накануне и дня три после будете принимать для защиты омез, мезим и аллопуринол, должен назначить лечащий врач.
По поводу госпитализации: на первой линии в принципе без разницы, где лечиться. Напишите в группу "Лимфома Clab" Шаркунову, он Вам посоветует - https://vk.com/topic-82701102_33377651?offset=11940. И напишите также сообщение на стене этой группы - там много москвичей, которые лечились в разных местах.
Я лечилась на дневном стационаре в Горбачевке. За 2,5 года ни разу не видела, что кому-то катастрофически плохо. Начинают капать очень медленно. Если что-то в самочувствии не так, останавливают. Могут сделать укол или что-то дополнительно прокапать. В Горбачевке есть "легенда" о женщине, которой ацеллбию капали 24 часа вместо 4-х. За моих 18 капельниц только раз встречалась с пожилой тетенькой, рядом с которой неотлучно сидела дочь, так как на первом курсе что-то "пошло не так". Но при мне всё было нормально.
Главное - успокойтесь и перестаньте паниковать. Примите, как данность: была жизнь без лимфомы, теперь жизнь с лимфомой. После постановки диагноза, в крайнем случае после первой госпитализации, можно оформлять инвалидность. Пенсия у вас в Москве сейчас минимальная - 19 тысяч. Но это лучше у москвичей уточнить, там есть какие-то нюансы.
Успокойтесь, читайте любовные романы и смотрите дурацкие сериалы - очень отвлекает. Терпения Вам и Удачи!
Добавлено через 21 минуту
[QUOTE=galia;445838]Всем добрый вечер постоянно читаю наш форум в курсе всех событий.
Галия, здравствуйте. Очень рада, что у вас всё нормально. Продолжаете работать? А я так и не вернулась на работу, наслаждаюсь свободой. Материально, конечно, без излишеств, но зато полная возможность заниматься, чем хочется. Как подумаю, что на одной чаше весов прекрасный отпуск пару недель, путешествие, а на другой - каждое утро вставать и куда-то ехать, от кого-то зависеть... Не хочется совсем. Тем более, что социальные центры предоставляют массу возможностей - библиотеки, экскурсии, музеи, театры - и всё бесплатно или за копейки. И, конечно, дача.
Но у Вас внуки - а это огромное счастье.
Всем здоровья!
lilac_gooseberry
04.09.2019, 05:32
Там дневной стационар,а мне нужно лечь хотя бы на первые две капельницы,т.к. в анамнезе была и остановка дыхания и аллергия очень ко многим препаратам. Боюсь ложиться на несколько часов в дневной стационар.Там же нет реаниматологов или кардиологов. Там только химиотерапевт и мед.сестра. А о стационаре я слышала не очень лестные отзывы. Вот и метаюсь и уже сил нет и страшно мне.
В Боткинской кроме дневного стационара еще два гематологических отделения и первый раз стараются все-таки положить на подольше и понаблюдать. Вы идите на прием в их Гем.центр, вставайте на учет, вам там назначат участкового врача, который вам и будет направления на химию выписывать, с ним и обговорите все свои опасения и предупредите, что у вас возможны аллергические реакции. Прием туда без записи, в порядке живой очереди, но народу много, поэтому приходите пораньше. Возьмите с собой все документы, которые есть, свежий анализ крови, результаты гистологии, если какие-нибудь вам КТ или УЗИ делали, то и их.
У вас есть уже на руках направление в Боткинскую?
Добавлено через 2 минуты
Безмерно благодарна всем за поддержку .напомню болела моя сноха после рождения второго ребёнка тогда ей было 27лет нхл молочной железы ст.2ае
Конечно, Галя, мы вас помним. Жаль, что вы так редко стали писать:( Ваша сноха - настоящий боец и герой. Она же прямо на химии начала заниматься спортом, насколько я помню? Ходила туда между курсами, что бы отвлечься. А теперь и сама помогает другим людям, стала инструктором. Вот это она молодчина конечно :o
Добавлено через 1 минуту
А я так и не вернулась на работу, наслаждаюсь свободой. Материально, конечно, без излишеств, но зато полная возможность заниматься, чем хочется.
я тоже ей наслаждаюсь:) неизвестно еще сколько той жизни осталось, что бы тратить ее на скучный офис :D а щас мне еще и пенсию платить начнут, вообще заживем!
Алина, нхл делятся на b-клеточные и t-клеточные и в каждой из них ещё свои подвиды. Для определения делают анализ ИГХ. Если вам его уже сделали, отлично. В ГНЦ обычно его пересматривают, видимо доверяют только своей лаборатории.
Как выше сказали Мабтера, Ацелбия и Ридитукс аналоги, каждый раз могут разные выдавать препараты. На них может быть аллергическая реакция, обязательно доктора предупредите о вашей предрасположенности.
Добрый день. Я новенькая. У меня НХЛ. Мне еще предстоит пэт кт.(не прошло двух месяцев после операции. Стоит вопрос где проходить химию.Вы пишите о Горбачевке. Бесплатно жители Москвы туда же не могут попасть? Не знаю,что делать в полной растеренности и панике. Пишу на форум уже третий раз с просьбой подсказать в какой больнице в Москве можно сделать химиютерапию. Никто не отвечает. Времни уже мало и надо куда-то ложиться. Районый гематолог отправил в дневной стационар Боткинской,но у меня много проблем со здоровьем и аллергия на многое. Мне нужен стационар на период вливания,чтобы сутки находиться под присмотром. Подскажите ,пожалуйста, куда лучше и куда возможно лечь? где хорошие химиотерапевты?
Добавлено через 3 минуты
Вот я и мечусь не зная где в Москве грамотные специалисты по протоколу. Районный гематолог молчит,как рыба. Никакой информации.
Алина, добрый день! Надо успокоится и настроиться на лечение , все ваши нюансы по аллергии и прочим болячкам учтут, что вы сомневаетесь? В Боткинской больнице хорошие и опытные врачи, дневной стационар нормальный, всё контролируется. Ваши опасения понятны отчасти.. но считать себя неизличимой не надо, этот путь неверный.
Я тоже вначале переживала, все заболевшие этим переживают это , и страхи и сомнения. Но поверьте - надо лечиться и верить врачам. Контролировать -да, обязательно, быть внимательной и выполнять все указания, быть выносливой..и верить в лечение... без этого никак.
Сама прошла первое лечение в Боткинской, капала 4 х недельный курс Ацелбии и очень надеялась на результат.. но увы моя лимфома не сдвинулась 🤷♀., назначили ХТ .. Тоже переживала - как все это вообще🙈🙈🙈, но форум читала, молилась за себя и за всех ... все это помогает успокоится. Считала что меня ждет «газовая камера» 😱, вот как была напугана.. Сейчас второй курс ХТ в дневном стационаре, все по силам на данный момент. Врачи все контролируют, показатели крови и состояние в процессе лечения. И здесь много полезной информации. Успокоилась и продолжаю верить в удачу и успех в лечении, чего и вам желаю.
Neznayka
04.09.2019, 13:35
Доброй ночи! Лёля,а где Вы проходите лечение?
Добавлено через 3 минуты
Я таких точностей даже не знаю. А она кроме В-крупноклеточной какая еще может быть и где найти в анализах эту информацию?
Добавлено через 10 минут
Подскажите,пожалуйста, можно ли на форуме настроить оповещение о новом сообщении на почту? Никак не могу разобраться в личном кабинете.
Здравствуйте, Алина! Если вы очень переживаете и волнуетель принимайте легкие успокоительные. Я прошла 6 курсов хт, последний был в январе. Сейчас на поддержке, причем выписывали только ацелбию и редитукс. Дневной стационар в боткинской очень хороший, рекомегдую. Мед сестры очень внимательные и всегда позавут врача если какие то проблемы. Мне понравился дневной стационар, домой своими ногами и сразу настроение поднимается. Конечно хт не сахар. Старайтесь себя настроить на лечение. Желаю вам удачи.
Форумчанка
04.09.2019, 14:14
Какие всё-таки у нас отзывчивые форумчане. Видимо, надо всё на своей шкуре испытать, только тогда поймёшь страхи и опасения новичка. Алина Москва, Вам написали очень много дельных рекомендаций. Собирайтесь с силами и заранее не вешайте нос!
Tatianka68
04.09.2019, 16:20
Здравствуйте!В полку прибыло!У меня лимфома Ходжкина,прошла 6курсов химиотерапии,15курсов лучевой,сейчас в ремиссии с апреля.Сильно болела спина,рентген показал остеохондроз,мануальный терапевт назначает амплипульс(лечение токами),а я сомневаюсь,что мне это можно?Подскажите,пожалуйста,можно лечить спину токами?
Алина Москва
04.09.2019, 18:41
Алина, добрый день! Надо успокоится и настроиться на лечение , все ваши нюансы по аллергии и прочим болячкам учтут, что вы сомневаетесь? В Боткинской больнице хорошие и опытные врачи, дневной стационар нормальный, всё контролируется. Ваши опасения понятны отчасти.. но считать себя неизличимой не надо, этот путь неверный.
Я тоже вначале переживала, все заболевшие этим переживают это , и страхи и сомнения. Но поверьте - надо лечиться и верить врачам. Контролировать -да, обязательно, быть внимательной и выполнять все указания, быть выносливой..и верить в лечение... без этого никак.
Сама прошла первое лечение в Боткинской, капала 4 х недельный курс Ацелбии и очень надеялась на результат.. но увы моя лимфома не сдвинулась ��♀., назначили ХТ .. Тоже переживала - как все это вообще������, но форум читала, молилась за себя и за всех ... все это помогает успокоится. Считала что меня ждет «газовая камера» ��, вот как была напугана.. Сейчас второй курс ХТ в дневном стационаре, все по силам на данный момент. Врачи все контролируют, показатели крови и состояние в процессе лечения. И здесь много полезной информации. Успокоилась и продолжаю верить в удачу и успех в лечении, чего и вам желаю.
Ольга,большое спасибо за поддержку!!!
Вы написали,что первое лечение прошли в Боткинской,а потом поменяли больницу?
И Я хотела еще узнать к какому химиотерапевту Вы попали(я имею ввиду фио)
Добавлено через 29 минут
В Боткинской кроме дневного стационара еще два гематологических отделения и первый раз стараются все-таки положить на подольше и понаблюдать. Вы идите на прием в их Гем.центр, вставайте на учет, вам там назначат участкового врача, который вам и будет направления на химию выписывать, с ним и обговорите все свои опасения и предупредите, что у вас возможны аллергические реакции. Прием туда без записи, в порядке живой очереди, но народу много, поэтому приходите пораньше. Возьмите с собой все документы, которые есть, свежий анализ крови, результаты гистологии, если какие-нибудь вам КТ или УЗИ делали, то и их.
У вас есть уже на руках направление в Боткинскую?
Добавлено через 2 минуты
Конечно, Галя, мы вас помним. Жаль, что вы так редко стали писать:( Ваша сноха - настоящий боец и герой. Она же прямо на химии начала заниматься спортом, насколько я помню? Ходила туда между курсами, что бы отвлечься. А теперь и сама помогает другим людям, стала инструктором. Вот это она молодчина конечно :o
Добавлено через 1 минуту
я тоже ей наслаждаюсь:) неизвестно еще сколько той жизни осталось, что бы тратить ее на скучный офис :D а щас мне еще и пенсию платить начнут, вообще заживем!
Так получилось,что мне в Боткинскую дали направление из диспансера
для проведения трепанобиопсии. Мне завели карту и отправили к врачу Лазареву. Он не глядя в мою сторону,т.к. был весь во власти предстоящего отпуска, сходу дал рецепт на ацеллбию . Не прочитал мою выписку из больницы,не спросил как я себя чувствую. Все было очень торопливо. Только потом,когда я сказала,что я не на химию иду,а на биопсию он начал соображать.У меня же еще нет ПЭТ КТ ,т.к. после операции еще не прошло 2-х месяцев. И даже не хотел мне делать эту биопсию,мол зачем усложнять(дословно),т.к. все покажет ПЭТ КТ. Провела там 6 часов,а прием был 5 минут и все кувырком. Вот поэтому у меня сложилось такое негативное мнение.
Про два гематологических отделения я ничего не знаю и Лазарев мне не сказал,хотя я успела ему сообщить о своей аллергии. Я была в 17 корпусе. Таи два этажа. На втором делают химию. Мы об одном месте говорим?
Добавлено через 15 минут
да, мой врач в Боткинской говорит тоже самое. Что в какой-то степени это даже лучше, чем индолентные формы, которые очень сложно вылечить до конца. В случае диффузных крупноклеточных и первичных медиастенальных шанс излечится полностью составляет 85%
Добрый день. У меня кi 95%
Лазарев из Боткинской сказал,не стесняясь,что совсем все плохо. Ревела всю дорогу домой и ПЭТ только в конце сентября.Что же там за 2 месяца в организме!? Я еще от операции не пришла в себя. Еле ползаю...(( Кроме Лазарева там есть нормальные внимательные врачи? Подскажите,пожалуйста.
Добавлено через 20 минут
Дорогие форумчане,спасибо за то,что помогаете не накинуть петлю на шею. Признаюсь,читая страшные истории в групе в Контакте я не просыхаю от слез и не христианские мысли не покидают мою голову. У меня 95 % агрессивности в -купноклеточная
Здравствуйте!В полку прибыло!У меня лимфома Ходжкина,прошла 6курсов химиотерапии,15курсов лучевой,сейчас в ремиссии с апреля.Сильно болела спина,рентген показал остеохондроз,мануальный терапевт назначает амплипульс(лечение токами),а я сомневаюсь,что мне это можно?Подскажите,пожалуйста,можно лечить спину токами?
Добрый день! Поздравляю с ремиссией!
Мне мой доктор сказал все можно без серьезных ограничений, кроме солнца, курения, неправильного питания и тд)))
У меня ужасно болит поясничный отдел, есть грыжа, решила что первый год в ремиссии спину лечить не буду.
У бабушки помню был остеохондроз, делали и токи в том числе, не помогало ничего. Вы спросите доктора своего можно ли, потом спросите мануального терапевта о том, какова вероятность, что помогут вам эти токи. И мне амплипульс делали , когда после перелома палец разрабатывала, впечатление что ерунда какая-то, обычная тренировка куда лучше помогала, и без очереди в поликлинике, только два раза из 10 сходила туда. С апреля ещё не так много времени прошло, может вам ещё немного отдохнуть?
Ольга,большое спасибо за поддержку!!!
Вы написали,что первое лечение прошли в Боткинской,а потом поменяли больницу?
И Я хотела еще узнать к какому химиотерапевту Вы попали(я имею ввиду фио)
Добавлено через 29 минут
Так получилось,что мне в Боткинскую дали направление из диспансера
для проведения трепанобиопсии. Мне завели карту и отправили к врачу Лазареву. Он не глядя в мою сторону,т.к. был весь во власти предстоящего отпуска, сходу дал рецепт на ацеллбию . Не прочитал мою выписку из больницы,не спросил как я себя чувствую. Все было очень торопливо. Только потом,когда я сказала,что я не на химию иду,а на биопсию он начал соображать.У меня же еще нет ПЭТ КТ ,т.к. после операции еще не прошло 2-х месяцев. И даже не хотел мне делать эту биопсию,мол зачем усложнять(дословно),т.к. все покажет ПЭТ КТ. Провела там 6 часов,а прием был 5 минут и все кувырком. Вот поэтому у меня сложилось такое негативное мнение.
Про два гематологических отделения я ничего не знаю и Лазарев мне не сказал,хотя я успела ему сообщить о своей аллергии. Я была в 17 корпусе. Таи два этажа. На втором делают химию. Мы об одном месте говорим?
Добавлено через 15 минут
Добрый день. У меня кi 95%
Лазарев из Боткинской сказал,не стесняясь,что совсем все плохо. Ревела всю дорогу домой и ПЭТ только в конце сентября.Что же там за 2 месяца в организме!? Я еще от операции не пришла в себя. Еле ползаю...(( Кроме Лазарева там есть нормальные внимательные врачи? Подскажите,пожалуйста.
Добавлено через 20 минут
Дорогие форумчане,спасибо за то,что помогаете не накинуть петлю на шею. Признаюсь,читая страшные истории в групе в Контакте я не просыхаю от слез и не христианские мысли не покидают мою голову. У меня 95 % агрессивности в -купноклеточная
Алина, добрый вечер! Обследовалась в МНИЦ Гематологии на Динамо,там и трепан и ИГХ, по обследования дали заключение -ФЛ 1-2 грейд , стадия 4а.
Потом получила в районе в Боткинскую, врачи были разные, сезон отпусков ��, увы попал на мое начальное лечение. Там и Ацелбию прошла и ХТ там прохожу. Да, увы, порой нам кажется что врач не достаточно внимателен к «моей персоне»)), хочется все знать и поговорить, но у них реально нет времени- ооочень много больных и писанины. И они все ж видят и понимают быстрее нас��*♀️)) по нашим бумагам...
В вашем случае , при таком Ki ,конечно хочется быстрее получить лечение. Может имеет смысл срочно сделать самой ПЭТ КТ платно побыстрее(потом через соцзащиту может вернуть какую то часть,не обращалась,но кто то писал про это,вроде)оно и правда все покажет это ПЭТ /КТ..быстрее биопсии и ИГХ , пока сделаете тот же месяц может пройти��..не знаю что и посоветовать вам. Если хотите поговорить с врачом гематологом подробнее, могу посоветовать в Клинической больнице МЕДСИ ( именно в больнице , она м. Пятницкое, в Отрадном,прием вроде 1800 р) записаться к гематологу - фамилия Некрасова,она поговорит с вами, посмотрит что у вас есть.. но все ж без ИГХ ( правда вопрос у меня - а Ki вам поставили на основании чего? Или было ИГХ после вашей операции?) и без ПЭТ/КТ ,наверное,трудно дать однозначный ответ����*♀️...
Вы оочень нервничаете,это понятно, поэтому пишите весьма сумбурно по своему точному диагнозу.
Алина, добрый вечер! Обследовалась в МНИЦ Гематологии на Динамо,там и трепан и ИГХ, по обследования дали заключение -ФЛ 1-2 грейд , стадия 4а.
Потом получила в районе в Боткинскую, врачи были разные, сезон отпусков ��, увы попал на мое начальное лечение. Там и Ацелбию прошла и ХТ там прохожу. Да, увы, порой нам кажется что врач не достаточно внимателен к «моей персоне»)), хочется все знать и поговорить, но у них реально нет времени- ооочень много больных и писанины. И они все ж видят и понимают быстрее нас��*♀)) по нашим бумагам...
В вашем случае , при таком Ki ,конечно хочется быстрее получить лечение. Может имеет смысл срочно сделать самой ПЭТ КТ платно побыстрее(потом через соцзащиту может вернуть какую то часть,не обращалась,но кто то писал про это,вроде)оно и правда все покажет это ПЭТ /КТ..быстрее биопсии и ИГХ , пока сделаете тот же месяц может пройти��..не знаю что и посоветовать вам. Если хотите поговорить с врачом гематологом подробнее, могу посоветовать в Клинической больнице МЕДСИ ( именно в больнице , она м. Пятницкое, в Отрадном,прием вроде 1800 р) записаться к гематологу - фамилия Некрасова,она поговорит с вами, посмотрит что у вас есть.. но все ж без ИГХ ( правда вопрос у меня - а Ki вам поставили на основании чего? Или было ИГХ после вашей операции?) и без ПЭТ/КТ ,наверное,трудно дать однозначный ответ����*♀...
Вы оочень нервничаете,это понятно, поэтому пишите весьма сумбурно по своему точному диагнозу.
После операции должно пройти 2 месяца, иначе может быть ложный результат. Но можно взять у врача, который направляет на пэт-кт специальный протокол по определенной форме и сделают раньше. Но ложное свечение при этом нельзя будет исключить в месте оперативного вмешательства.
Алина Москва
04.09.2019, 21:05
После операции должно пройти 2 месяца, иначе может быть ложный результат. Но можно взять у врача, который направляет на пэт-кт специальный протокол по определенной форме и сделают раньше. Но ложное свечение при этом нельзя будет исключить в месте оперативного вмешательства.
С этими анализами нас изматали просто.И времени потеряно и сил. Я оперировалась в 31 больнице. Легла по гинекологии и вовремя операции была обнаружена опухоль а в ней 5 на 8 мм образование. Удалили Все! Теперь я мальчик,а вернее мужчина, исходя из моего возраста( Из больницы выписали на 10 день прям с температурой. И все выписки отправили в диспансер к гинекологу. Ну а та сказала не ждать полной гистологии,отобрать свои стёкла(44 штуки!) и блоки и бежать в Герцена. В Герцена мурыжили 10 дней и выдали результат- лимфома под вопросом. Отправили на ИГХ в Блохина на Каширку. Там сделали и опять у них не оказалось каких-то маркеров и они нас отправили в Гемотологический институт на Зыковсклм пер-ке. Сегодня пришёл результат. Понять там ничего не поймешь...Вот столько пришлось всего пройти ожиданий и страха. Итог- лимфома, да ещё такая агрессивная.
Добавлено через 9 минут
После операции должно пройти 2 месяца, иначе может быть ложный результат. Но можно взять у врача, который направляет на пэт-кт специальный протокол по определенной форме и сделают раньше. Но ложное свечение при этом нельзя будет исключить в месте оперативного вмешательства.
Ki на основании ИГХ, которое делали на Каширкн. Я,конечно, нервничаю. Да что уж там.Я в жуткой панике и она душит меня. Спасаюсь от не только ночным сном с таблетками. А сумбур с точным диагнозом из- за недостаточного обследования. Я вижу некоторые форумчане уже так хорошо разбираются в этих цифрах, определениях..я пока плаваю..
Добавлено через 4 минуты
Алина, добрый вечер! Обследовалась в МНИЦ Гематологии на Динамо,там и трепан и ИГХ, по обследования дали заключение -ФЛ 1-2 грейд , стадия 4а.
Потом получила в районе в Боткинскую, врачи были разные, сезон отпусков ��, увы попал на мое начальное лечение. Там и Ацелбию прошла и ХТ там прохожу. Да, увы, порой нам кажется что врач не достаточно внимателен к «моей персоне»)), хочется все знать и поговорить, но у них реально нет времени- ооочень много больных и писанины. И они все ж видят и понимают быстрее нас��*♀️)) по нашим бумагам...
В вашем случае , при таком Ki ,конечно хочется быстрее получить лечение. Может имеет смысл срочно сделать самой ПЭТ КТ платно побыстрее(потом через соцзащиту может вернуть какую то часть,не обращалась,но кто то писал про это,вроде)оно и правда все покажет это ПЭТ /КТ..быстрее биопсии и ИГХ , пока сделаете тот же месяц может пройти��..не знаю что и посоветовать вам. Если хотите поговорить с врачом гематологом подробнее, могу посоветовать в Клинической больнице МЕДСИ ( именно в больнице , она м. Пятницкое, в Отрадном,прием вроде 1800 р) записаться к гематологу - фамилия Некрасова,она поговорит с вами, посмотрит что у вас есть.. но все ж без ИГХ ( правда вопрос у меня - а Ki вам поставили на основании чего? Или было ИГХ после вашей операции?) и без ПЭТ/КТ ,наверное,трудно дать однозначный ответ����*♀️...
Вы оочень нервничаете,это понятно, поэтому пишите весьма сумбурно по своему точному диагнозу.
Ольга, а как Вы попали в МНИЦ Гематологии ? Мне так и не удалось записаться на приём. Вы платно делали?
[QUOTE=Алина Москва;445905] Итог- лимфома, да ещё такая агрессивная.
У лимфомы с таким Кi есть один несомненный плюс. Если она не резистентная, то вылечивается НАВСЕГДА.
Почитайте, начиная с 720 страницы, посты ЛюбовьА. У её мамы Ki был 95%, а паника превосходила Вашу, потому что у мамы солидный возраст, куча болезней и лечение в Иркутске. Сейчас она на форум заходит редко, но я с ней переписываюсь. У мамы всё хорошо, сажает на даче огурчики и уже слетала на море в Турцию. Быть может эта история вселит в Вас надежду.
Кстати, лечить её начали без ПЭТ. Вам всё-таки стоило бы через группу договориться с Шаркуновым о личном приёме. Попросите у него разрешения написать лс и прикрепите свои документы.
У одной бардовской певицы (или поэтессы) есть песня о том, как она "проходила" свою онкологию. Можно бесконечно слушать, обливаясь слезами и жалея себя, а можно взять за девиз последние строки: "Я прикажу себе бороться, я запрещу себе сгореть!".
Добавлено через 7 минут
Сегодня получила результат МРТ - опухоли нет. Но подтвердилась киста 7мм в щитовидке, которую нашли в январе. А я совсем забыла про неё, потому и к эндокринологу, куда меня послали, не сходила. Попробую в этот раз вспомнить, когда окончательно с дачи перееду. А завтра - опять к цветочкам и последним огурчикам. А вас смогу только читать.
Всем здоровья!
С этими анализами нас изматали просто.
Добавлено через 4 минуты
Ольга, а как Вы попали в МНИЦ Гематологии ? Мне так и не удалось записаться на приём. Вы платно делали?
Да уж,собрать анализы весьма изнурительно и не быстро((
В МНИЦ Гематологии в Зыковском пер. (м. Динамо) попала по направлению по форме от онколога из своей поликлиники, когда еще толком ничего не понятно было, что со мной. Образования обнаружили совершенно случайно по УЗИ брюшной полости в поликлинике, чувствовала себя вполне здоровой, а их там поселилось 😱🙈.. ого.
Да во точно DREAM написала , после операции делать ПЭТ/КТ нужно соблюдая сроки, ложное свечение может помешать((.. А вам нигде не предлагали просто КТ или МРТ? Делали такое или тоже нельзя после операции. Я вот тут не очень разбираюсь то.
И про ваш вариант лимфомы знаю только из форума. Но главное успокойтесь насколько возможно, это важно. Здесь достаточно примеров лечения и победы над болезнью!
Добавлено через 59 минут
Еще можно написать в Питер: bmt.lymphoma@gmail.com Михайловай Н. Опишите ( только последовательно) вашу ситуацию, приложите сканы докуметов с обследований, выписку из больницы и т.п. Отвечают обычно в течении 2-4 дней.
Добавлено через 6 минут
Михайлова Наталья Борисовна) полное имя. Я сама писала ей,когда были сомнения. Ответ был полный и понятный.
С этими анализами нас изматали просто.И времени потеряно и сил. Я оперировалась в 31 больнице. Легла по гинекологии и вовремя операции была обнаружена опухоль а в ней 5 на 8 мм образование. Удалили Все! Теперь я мальчик,а вернее мужчина, исходя из моего возраста( Из больницы выписали на 10 день прям с температурой. И все выписки отправили в диспансер к гинекологу. Ну а та сказала не ждать полной гистологии,отобрать свои стёкла(44 штуки!) и блоки и бежать в Герцена. В Герцена мурыжили 10 дней и выдали результат- лимфома под вопросом. Отправили на ИГХ в Блохина на Каширку. Там сделали и опять у них не оказалось каких-то маркеров и они нас отправили в Гемотологический институт на Зыковсклм пер-ке. Сегодня пришёл результат. Понять там ничего не поймешь...Вот столько пришлось всего пройти ожиданий и страха. Итог- лимфома, да ещё такая агрессивная.
Добавлено через 9 минут
Ki на основании ИГХ, которое делали на Каширкн. Я,конечно, нервничаю. Да что уж там.Я в жуткой панике и она душит меня. Спасаюсь от не только ночным сном с таблетками. А сумбур с точным диагнозом из- за недостаточного обследования. Я вижу некоторые форумчане уже так хорошо разбираются в этих цифрах, определениях..я пока плаваю..
Добавлено через 4 минуты
Ольга, а как Вы попали в МНИЦ Гематологии ? Мне так и не удалось записаться на приём. Вы платно делали?
Через многое вам пришлось пройти, сочувствую, но что делать, надо идти дальше.
В гнц на зыковском запись открывается сразу на 2 недели вроде, но ее быстро разбирают. Надо дозвониться к ним в справочную (обычно это очень долго, можно и час провисеть) и узнать, когда ближайший день открытия новых дат для записи и в этот день записаться через сайт.
Tatianka68
05.09.2019, 08:32
Ириш,большое спасибо за ответ.Я и сама думала,что ещё рано делать токи,да и надо ли вообще их делать?Я сегодня буду звонить леч.врачу и уточню у него.У кого болели суставы после лечения?Чем их можно лечить?
Алина Москва
05.09.2019, 11:05
Да уж,собрать анализы весьма изнурительно и не быстро((
В МНИЦ Гематологии в Зыковском пер. (м. Динамо) попала по направлению по форме от онколога из своей поликлиники, когда еще толком ничего не понятно было, что со мной. Образования обнаружили совершенно случайно по УЗИ брюшной полости в поликлинике, чувствовала себя вполне здоровой, а их там поселилось 😱🙈.. ого.
Да во точно DREAM написала , после операции делать ПЭТ/КТ нужно соблюдая сроки, ложное свечение может помешать((.. А вам нигде не предлагали просто КТ или МРТ? Делали такое или тоже нельзя после операции. Я вот тут не очень разбираюсь то.
И про ваш вариант лимфомы знаю только из форума. Но главное успокойтесь насколько возможно, это важно. Здесь достаточно примеров лечения и победы над болезнью!
Добавлено через 59 минут
Еще можно написать в Питер: bmt.lymphoma@gmail.com Михайловай Н. Опишите ( только последовательно) вашу ситуацию, приложите сканы докуметов с обследований, выписку из больницы и т.п. Отвечают обычно в течении 2-4 дней.
Добавлено через 6 минут
Михайлова Наталья Борисовна) полное имя. Я сама писала ей,когда были сомнения. Ответ был полный и понятный.
Ольга, спасибо за совет. Я стараюсь,как могу,но уж очень много мне врачи нервов потрепали. Я с декабря месяца не могу выяснить,что у меня с крестом происходит. Мне ставили такие жуткие диагнозы и Болезнь Бехтерева в т.ч. На тот момент я думала,что это самое страшное,что может произойти с человеком, а оказалось..(((Три МРТ, куча снимков, профессора и у всех разное мнение. В итоге я занялась своей миомой и пошла на операцию. Ну а потом началось...
Есть общество анонимных алкоголиков. Они собираются, общаются. С ними работают психологи... А вот с нами никто не работает, а ведь так важно не только знать,что у тебя есть виртуальные братья по вот такой проблеме,но и встретиться поговорить и помощь психолога получить. В этих диспансерах даже нет штатного психолога,а он должен быть в первых рядах. Страна моя...
Форумчанка
05.09.2019, 12:29
Почитайте, начиная с 720 страницы, посты ЛюбовьА. У её мамы Ki был 95%, а паника превосходила Вашу, потому что у мамы солидный возраст, куча болезней и лечение в Иркутске. Сейчас она на форум заходит редко, но я с ней переписываюсь. У мамы всё хорошо, сажает на даче огурчики и уже слетала на море в Турцию. Быть может эта история вселит в Вас надежду.
Лира, спасибо, что написали про маму ЛюбовиА. Я помню эту ситуацию, тогда она мне казалась очень-очень тревожной, а потом ЛюбовьА пропала, и я заподозрила самое плохое. А, оказывается, всё хорошо. Я очень рада читать добрые вести о наших "коллегах".
Добавлено через 1 минуту
Сегодня получила результат МРТ - опухоли нет. Но подтвердилась киста 7мм в щитовидке, которую нашли в январе.
И об этом очень радостно прочитать. Киста, всё-таки, уже другая история. Здоровья и хорошей погоды на даче!
Добавлено через 5 минут
.У кого болели суставы после лечения?Чем их можно лечить?
У меня после р-чопа начались проблемы с коленными суставами. Они не болят, а как бы не работают. Не могу совсем на корточки присесть и с корточек потом подняться, по ступенькам сложно подниматься. Ничем не лечила. Терплю и приноравливаюсь.
[QUOTE=Алина Москва;445939]Ольга, спасибо за совет. Я стараюсь,как могу,но уж очень много мне врачи нервов потрепали. Я с декабря месяца не могу выяснить,что у меня с крестом происходит....
Очень вам сочувствую, держитесь, надо добивать эту проблему!!
Я 3 мес бегала с установлением точного диагноза - до всех грейдов и стадий, это испытание, что и говорить. Психолога попробую посоветовать вам, узнаю возьмет вас.. напишу тогда.
Я на сообщении #14625 нашла как связаться с Шаркуновым НН из Боткинской. Попробуйте ему написать с вложением доков что имеете. И поговорить с ним о платном приеме в ближайшее время,а там с ним лично пообщаться нормально, может сможет помочь. Он , говорят, отзывчивый. Но мне не довелось быть у него на приеме. Но у меня по приходу в Боткинскую все понятно было, особых вопросов к врачам не имела, после того как курс R монотерапии мне не помог, увы, написала Михайловой НБ и Потапенко Г, получила консультацию в Клинической больнице МЕДСИ ( писала вам про врача там) и все в один голос - R-CHOP,чего изначально !!! и советовали в МНИЦ Гематологии.
И там и там врачи хорошие в основном.
Алина Москва
05.09.2019, 18:37
[QUOTE=Алина Москва;445939]Ольга, спасибо за совет. Я стараюсь,как могу,но уж очень много мне врачи нервов потрепали. Я с декабря месяца не могу выяснить,что у меня с крестом происходит....
Очень вам сочувствую, держитесь, надо добивать эту проблему!!
Я 3 мес бегала с установлением точного диагноза - до всех грейдов и стадий, это испытание, что и говорить. Психолога попробую посоветовать вам, узнаю возьмет вас.. напишу тогда.
Я на сообщении #14625 нашла как связаться с Шаркуновым НН из Боткинской. Попробуйте ему написать с вложением доков что имеете. И поговорить с ним о платном приеме в ближайшее время,а там с ним лично пообщаться нормально, может сможет помочь. Он , говорят, отзывчивый. Но мне не довелось быть у него на приеме. Но у меня по приходу в Боткинскую все понятно было, особых вопросов к врачам не имела, после того как курс R монотерапии мне не помог, увы, написала Михайловой НБ и Потапенко Г, получила консультацию в Клинической больнице МЕДСИ ( писала вам про врача там) и все в один голос - R-CHOP,чего изначально !!! и советовали в МНИЦ Гематологии.
И там и там врачи хорошие в основном.
Добавлено через 18 минут
[QUOTE=Алина Москва;445939]Ольга, спасибо за совет. Я стараюсь,как могу,но уж очень много мне врачи нервов потрепали. Я с декабря месяца не могу выяснить,что у меня с крестом происходит....
Очень вам сочувствую, держитесь, надо добивать эту проблему!!
Я 3 мес бегала с установлением точного диагноза - до всех грейдов и стадий, это испытание, что и говорить. Психолога попробую посоветовать вам, узнаю возьмет вас.. напишу тогда.
Я на сообщении #14625 нашла как связаться с Шаркуновым НН из Боткинской. Попробуйте ему написать с вложением доков что имеете. И поговорить с ним о платном приеме в ближайшее время,а там с ним лично пообщаться нормально, может сможет помочь. Он , говорят, отзывчивый. Но мне не довелось быть у него на приеме. Но у меня по приходу в Боткинскую все понятно было, особых вопросов к врачам не имела, после того как курс R монотерапии мне не помог, увы, написала Михайловой НБ и Потапенко Г, получила консультацию в Клинической больнице МЕДСИ ( писала вам про врача там) и все в один голос - R-CHOP,чего изначально !!! и советовали в МНИЦ Гематологии.
И там и там врачи хорошие в основном.
Оля,а почему в Боткинской не стали делать этот R-CHOP? (я даже не знаю,что это такое) Я ведь собралась идти именно к Шаркунову. Звонила туда и мне сказали,что он химиотерапевт и можно без записи к нему.
[QUOTE=ОльгаЕВ;445947]
Добавлено через 18 минут
[QUOTE=ОльгаЕВ;445947]
Оля,а почему в Боткинской не стали делать этот R-CHOP? (я даже не знаю,что это такое) Я ведь собралась идти именно к Шаркунову. Звонила туда и мне сказали,что он химиотерапевт и можно без записи к нему.
Алина, именно в Боткинской я все делаю )) пишу много и подробно🤦♀, видимо не донесла. Все курсы и монотерапию Ацелбией и R-CHOP -химиятерапия, прохожу там в дневном стационаре. Вот идите тогда скорее к нему, разговаривайте.. объясните вашу ситуация, может поможет вам. В Боткинской хорошие врачи в основном,но загруженны очень как и везде.
Алина Москва
05.09.2019, 20:08
[QUOTE=Алина Москва;445949][QUOTE=ОльгаЕВ;445947]
Добавлено через 18 минут
Алина, именно в Боткинской я все делаю )) пишу много и подробно��♀, видимо не донесла. Все курсы и монотерапию Ацелбией и R-CHOP -химиятерапия, прохожу там в дневном стационаре. Вот идите тогда скорее к нему, разговаривайте.. объясните вашу ситуация, может поможет вам. В Боткинской хорошие врачи в основном,но загруженны очень как и везде.
Оля, может я пропустила, а у кого из гематологов Вы там наблюдаетесь? Шаркунов ведь химик..Лазарев мне не очень понравился,а отзывы об остальных не очень..
Добрый день.
Принимайте новеньких. Увы, и нас коснулась эта проблема.
У сына (24 года) лимфома Ходжкина, нодудярный склероз. 2,5 месяца обследований (это отдельная тема), по КТ ставили 2 ст., после ПЭТ изменили на 4 (но мне как оптимисту кажется, что всё-таки 3:rolleyes:).
Прошел 1 курс ABVD. В целом хорошо переносит терапию, но температура каждый день до 37,3 (температура и до лечения была, в основном до 37,5, но иногда и выше поднималась).
Вопрос к тем, кто лечился от ЛХ по такому протоколу, как у Вас с температурой дела обстояли?
Tatianka68
06.09.2019, 07:27
У меня год назад был поставлен диагноз,сколько было за это время пережито...Действительно нужен психолог для таких случаев.Я помню себя год назад,ничего не хотелось,была такая опатия и страх...Ни с кем не общалась,на тел.звонки не отвечала,только благодаря родным,взяла себя в руки и начала лечиться.
Добавлено через 5 минут
Добрый день.
Принимайте новеньких. Увы, и нас коснулась эта проблема.
У сына (24 года) лимфома Ходжкина, нодудярный склероз. 2,5 месяца обследований (это отдельная тема), по КТ ставили 2 ст., после ПЭТ изменили на 4 (но мне как оптимисту кажется, что всё-таки 3:rolleyes:).
Прошел 1 курс ABVD. В целом хорошо переносит терапию, но температура каждый день до 37,3 (температура и до лечения была, в основном до 37,5, но иногда и выше поднималась).
Вопрос к тем, кто лечился от ЛХ по такому протоколу, как у Вас с температурой дела обстояли?
А почему вам такой слабый курс назначили?У меня температура тоже была и до и во время лечения.Она постепенно нормализуется,во время лечения.
У нас (в Беларуси) независимо от стадии первоначально назначают 2 курса ABVD, потом отправляют на ПЭТ и в зависимости от динамики оставляют или корректируют схему.
Алина Москва
06.09.2019, 07:45
Вот и я такая сейчас. Утром просыпаешься и опять все переживаешь заново. Как день сурка. Как к этому можно привыкнуть? Прошлая жизнь уже не вернётся. Смотришь и ничего не видишь вокруг себя. Пониаешь только теперь какой была счастливой, несмотря на другие болячки ...У меня только мама,которй уже много лет и я понимаю,что своими слезами и нежеланием двигаться,есть и т.д я причиняю ей боль. Стараюсь взять себя в руки,но пока безуспешно...где они эти психологи-альтруисты ... Строят дома, метро, дороги..жизнь кипит,а ты в застрявшем лифте сидишь . Жизнь она,вроде,есть, но где- то там..
У нас (в Беларуси) независимо от стадии первоначально назначают 2 курса ABVD, потом отправляют на ПЭТ и в зависимости от динамики оставляют или корректируют схему.
А где конкретно лечитесь? У нас как всегда... в каждом центре по разному...
температуры не было, тоже ходжкин нодулярный склероз. Температура может быть, это один из В симптомов, у меня были ночные поты из В симптомов. Во время химии тоже были.
А где конкретно лечитесь? У нас как всегда... в каждом центре по разному...
температуры не было, тоже ходжкин нодулярный склероз. Температура может быть, это один из В симптомов, у меня были ночные поты из В симптомов. Во время химии тоже были.
Лечимся в Бресте. Есть Постановление СМ РБ от 06.07.2018 г. Там четко прописан протокол обследования и лечения. Я думала, он обязателен для всех наших больниц.
Температура выше 38 была дней 10, в остальное время меньше, чаще до 37,5. С началом лечения значительно упала соэ, а температура пока около 37 держится.
lilac_gooseberry
06.09.2019, 12:34
В Боткинском Гем.центре на приеме работает очень хороший врач Кочкарева Юлия Борисовна, она как-то заменяла моего доктора, когда та была в отпуске и произвела очень хорошее впечатление. А Лазарев - неприятный человек, это отмечают все кто с ним сталкивался. Да и к тому же он вроде как считается специалистом по лейкозу, поэтому нам и не надо с ним контактировать, он просто направления подписывает и все.
Tatianka68
06.09.2019, 13:48
Вот и я такая сейчас. Утром просыпаешься и опять все переживаешь заново. Как день сурка. Как к этому можно привыкнуть? Прошлая жизнь уже не вернётся. Смотришь и ничего не видишь вокруг себя. Пониаешь только теперь какой была счастливой, несмотря на другие болячки ...У меня только мама,которй уже много лет и я понимаю,что своими слезами и нежеланием двигаться,есть и т.д я причиняю ей боль. Стараюсь взять себя в руки,но пока безуспешно...где они эти психологи-альтруисты ... Строят дома, метро, дороги..жизнь кипит,а ты в застрявшем лифте сидишь . Жизнь она,вроде,есть, но где- то там..
Не надо к этому привыкать,думайте только о хорошем.Пролечитесь и вернётесь к обычной жизни,всё у вас будет хорошо.
Добавлено через 3 минуты
У нас (в Беларуси) независимо от стадии первоначально назначают 2 курса ABVD, потом отправляют на ПЭТ и в зависимости от динамики оставляют или корректируют схему.
Он такой молодой,всё будет хорошо,подлечат.
Лечимся в Бресте. Есть Постановление СМ РБ от 06.07.2018 г. Там четко прописан протокол обследования и лечения. Я думала, он обязателен для всех наших больниц.
Температура выше 38 была дней 10, в остальное время меньше, чаще до 37,5. С началом лечения значительно упала соэ, а температура пока около 37 держится.
Все хорошо, настраивайтесь на лучшее. ABVD даже в США лечат, нормальный протокол для ходжкинской лимфомы, при чем у нас потом же ещё лучи обязательно.
Температура может быть, обязательно врачу все это говорите, пусть думает, и пусть расскажет у скольких пациентов так бывает, не одни вы такие, не расстраивайтесь.
Но в РБ не всегда так лечат))) это же РБ))
Maya1986
06.09.2019, 18:44
Добрый день.
Принимайте новеньких. Увы, и нас коснулась эта проблема.
У сына (24 года) лимфома Ходжкина, нодудярный склероз. 2,5 месяца обследований (это отдельная тема), по КТ ставили 2 ст., после ПЭТ изменили на 4 (но мне как оптимисту кажется, что всё-таки 3:rolleyes:).
Прошел 1 курс ABVD. В целом хорошо переносит терапию, но температура каждый день до 37,3 (температура и до лечения была, в основном до 37,5, но иногда и выше поднималась).
Вопрос к тем, кто лечился от ЛХ по такому протоколу, как у Вас с температурой дела обстояли?
Здравствуйте . Муж сейчас проходит лечение по такому протоколу. Пройдено 3 курса из 6. По ПЭТ положительная динамика ! Температуры не было ни до лечения, ни во время . Только очень сильная тошнота и изжога. Держитесь , все будет хорошо !
Алина Москва
07.09.2019, 07:50
Доброго всем выходного дня! В интернете нашла информацию о 52 больнице. Пишут хорошие отзывы. Кто-нибудь из форумчан обращался туда или лежал там? Боюсь,что дневной стационар мне не потянуть. Могут ли положить на сутки,пока капает лекарство, интересно..
lilac_gooseberry
07.09.2019, 10:43
Я в этой больнице прошла обе линии, в 2016 и 2018 году, ничего плохого про них сказать не могу. Вообще на первый курс они всех кладут, никому на дневном стационаре не капают.
Добавлено через 1 минуту
Алина, напишите мне в ватсап, я вам все расскажу. 8-903-278-55-09 Зоя.
Доброго всем выходного дня! В интернете нашла информацию о 52 больнице. Пишут хорошие отзывы. Кто-нибудь из форумчан обращался туда или лежал там? Боюсь,что дневной стационар мне не потянуть. Могут ли положить на сутки,пока капает лекарство, интересно..
Алина, доброго дня! В Боткинской наблюдаюсь у Кочкаревой Ю.Б. , немногословна, но опытная врач! Только хорошее могу сказать на данный момент.
Про 52 ю тоже слышала- там сильная гематология, тетка моя там в возрасте 75 лет прошла ХТ по лимфоме маргинальной зоны в прошлом году. Сейчас тьфу тьфу, на даче возится. Не падайте духом! Мне пока знакомая психолог не ответила, думаю в отпуске. Как будет инфа, сообщу. Можно и мне написать в Вотсап(8-926-329-20-19) , если вопросы какие у вас.
Алина Москва
07.09.2019, 17:58
Добрый день. Имейте ввиду что максимальное падение лейкоцитов на 7-8 день после химии. Не маску - а респиратор, который не пропускает вирусы.
Болеть на низких лейкоцитах опасно, берегите себя. Старайтесь в это время также обходить стороной общепит и сырые необработанные продукты.
А какой именно респиратор? Сегодня заказывала в интернет аптеке лекарства так там только маски...
А какой именно респиратор? Сегодня заказывала в интернет аптеке лекарства так там только маски...
Купила в аптеке Барьерный риф называется, есть с клапаном, есть без. Хорошие. Но мало их встречала, случайно нашла в городе.
Купила в аптеке Барьерный риф называется, есть с клапаном, есть без. Хорошие. Но мало их встречала, случайно нашла в городе.
Я брала 3М, уже не помню какой... если можете, с 7 по 12 день после последнего введения препарата вообще на улицу не ходите. Если нет, выходите но ходите на открытом воздухе подальше от людей. Если никак, то тогда респиратор...
Алина Москва
09.09.2019, 05:02
Я брала 3М, уже не помню какой... если можете, с 7 по 12 день после последнего введения препарата вообще на улицу не ходите. Если нет, выходите но ходите на открытом воздухе подальше от людей. Если никак, то тогда респиратор...
А если в больнице? Там кругом одни люди,посетители и сам персонал( врачи, сёстры,столовая и т.д)
lilac_gooseberry
09.09.2019, 08:30
У нас в 52ой соблюдали режим посещения, при входе коробка с масками и бахилами стояла, без них не пускали. Столовой там нет, а весь персонал тоже в масках. Кроме того еще хорошо вам было бы иметь оксолиновую мазь, она лучше масок предохраняет от вирусов. Намазали нос и никто вам не страшен :D
Здравствуйте. Посмотрите, пожалуйста, результаты. Интересует Ваше мнение. Сейчас назначили терапию спасения. Т.е. варианты лечения закончены? Трансплантация невозможна?? Доктор вообще про это ничего не сказала.
Ещё удивило, что на КТ месяц назад были немного другие данные, чем на ПЭТ. Спасибо.
Ещё, желудок обследовали. С биопсией. Нормально все. В смысле онкологии нет. Костный мозг тоже в норме.
А если в больнице? Там кругом одни люди,посетители и сам персонал( врачи, сёстры,столовая и т.д)
Смотрите, в больнице вас же не будут весь курс держать наверное. Если можно домой, идите домой. Больничная инфекция хуже.
Из палаты выходите - одевайте респиратор.
Я не знаю... у менябыл дневной стационар.
Спрашивайте доктора.
lilac_gooseberry
09.09.2019, 16:35
Здравствуйте. Посмотрите, пожалуйста, результаты. Интересует Ваше мнение. Сейчас назначили терапию спасения. Т.е. варианты лечения закончены? Трансплантация невозможна?? Доктор вообще про это ничего не сказала.
Ещё удивило, что на КТ месяц назад были немного другие данные, чем на ПЭТ. Спасибо.
Ещё, желудок обследовали. С биопсией. Нормально все. В смысле онкологии нет. Костный мозг тоже в норме.
Терапия спасения это же не паллиатив, так называют вторую линию. R-Vigepp это один из протоколов высокодозной химии. А трансплантацию можно будет сделать после того, как пациент выйдет в ремиссию.
Здравствуйте. Посмотрите, пожалуйста, результаты. Интересует Ваше мнение. Сейчас назначили терапию спасения. Т.е. варианты лечения закончены? Трансплантация невозможна?? Доктор вообще про это ничего не сказала.
Ещё удивило, что на КТ месяц назад были немного другие данные, чем на ПЭТ. Спасибо.
Ещё, желудок обследовали. С биопсией. Нормально все. В смысле онкологии нет. Костный мозг тоже в норме.
Юлия, написано диффузная крупноклеточная, трансформация из фолликулярной. Сначала ставили фолликулярную, а потом обнаружили, что она трансформировалась в диффузную?
Возраст вашей мамы по идее должен позволить провести трансплантацию, попробуйте обсудить с врачом.
Терапия спасения это же не паллиатив, так называют вторую линию. R-Vigepp это один из протоколов высокодозной химии. А трансплантацию можно будет сделать после того, как пациент выйдет в ремиссию.
Спасибо за ответ!!! Я просто про эту терапию нигде не найду информации. Просто читаю про препараты, по их показаниям они не действуют на лимфоузлы брюшной полости. Покрайней мере в р-гемокс не было таких препаратов. Может, я чего-то не понимаю и препараты работают комплексно
Добавлено через 4 минуты
Юлия, написано диффузная крупноклеточная, трансформация из фолликулярной. Сначала ставили фолликулярную, а потом обнаружили, что она трансформировалась в диффузную?
Возраст вашей мамы по идее должен позволить провести трансплантацию, попробуйте обсудить с врачом.
Спасибо за ответ!! У нас такой диагноз был сразу. Когда была фолликулярная мы ещё не знали, что мама больна. Такой диагноз поставили после операции.
Меня просто смущает, что по КТ и Пэт разные результаты. Мне кажется ни одна из химий не сработала на лимфоузлы брыжейки. Будто их не замечают врачи и назначают просто потому что так нужно по протоколу
Спасибо за ответ!!! Я просто про эту терапию нигде не найду информации. Просто читаю про препараты, по их показаниям они не действуют на лимфоузлы брюшной полости. Покрайней мере в р-гемокс не было таких препаратов. Может, я чего-то не понимаю и препараты работают комплексно
Добавлено через 4 минуты
Спасибо за ответ!! У нас такой диагноз был сразу. Когда была фолликулярная мы ещё не знали, что мама больна. Такой диагноз поставили после операции.
Меня просто смущает, что по КТ и Пэт разные результаты. Мне кажется ни одна из химий не сработала на лимфоузлы брыжейки. Будто их не замечают врачи и назначают просто потому что так нужно по протоколу
Вообще странно почему результаты разнятся пэт-кт, это же по сути то же КТ, дополненное пэт.
Не факт, что для второй линии есть четкий алгоритм подбора схемы, видимо пытаются разные варианты пробовать.
А трансформацию по игх определили, не знаете?
lilac_gooseberry
09.09.2019, 19:22
Спасибо за ответ!!! Я просто про эту терапию нигде не найду информации. Просто читаю про препараты, по их показаниям они не действуют на лимфоузлы брюшной полости. Покрайней мере в р-гемокс не было таких препаратов. Может, я чего-то не понимаю и препараты работают комплексно
Гемцитабин и там и там, ВИГЕПП посильнее, чем ГЕМОКС, там больше препаратов. На все опухолевые клетки они действуют, какая разница в брюшной они полости или где-то еще.
http://gemclinic.ru/novost47.php вот на сайте Пироговки про этот протокол есть информация.
Гемцитабин и там и там, ВИГЕПП посильнее, чем ГЕМОКС, там больше препаратов. На все опухолевые клетки они действуют, какая разница в брюшной они полости или где-то еще.
http://gemclinic.ru/novost47.php вот на сайте Пироговки про этот протокол есть информация.
Спасибо огромное! Сейчас почитаю. Я просто по отдельности читала про препараты, их показания.
Вот волнуемся за желудок мамин теперь. После чопа Преднизолон его так неплохо подкосил. А тут его ещё больше принимать.
Добавлено через 2 минуты
Вообще странно почему результаты разнятся пэт-кт, это же по сути то же КТ, дополненное пэт.
Не факт, что для второй линии есть четкий алгоритм подбора схемы, видимо пытаются разные варианты пробовать.
А трансформацию по игх определили, не знаете?
Вот меня и смущает такая разница. Просто Пэт делали в Москве, а кт в Крыму , дома . Вот и где правда... Следующее Пэт сделаем в другом месте.
Да, по игх определили трансформацию. Вообще на операцию шли по поводу яичника, а оказалась опухоль в кишечнике огромная была. КТ ее не показало. Только небольшое накопление в яичнике. А ещё все лимфоузлы были увеличены в брыжейке
Спасибо огромное! Сейчас почитаю. Я просто по отдельности читала про препараты, их показания.
Вот волнуемся за желудок мамин теперь. После чопа Преднизолон его так неплохо подкосил. А тут его ещё больше принимать.
Добавлено через 2 минуты
Вот меня и смущает такая разница. Просто Пэт делали в Москве, а кт в Крыму , дома . Вот и где правда... Следующее Пэт сделаем в другом месте.
Да, по игх определили трансформацию. Вообще на операцию шли по поводу яичника, а оказалась опухоль в кишечнике огромная была. КТ ее не показало. Только небольшое накопление в яичнике. А ещё все лимфоузлы были увеличены в брыжейке
Кт не увидело, а ведь именно кт используется для проверки после лечения, и как же доверять этому методу...
Вы можете в ВК задать вопросы по лечению Шаркунову Н. Его хвалят и отвечает он оперативно.
Кт не увидело, а ведь именно кт используется для проверки после лечения, и как же доверять этому методу...
Вы можете в ВК задать вопросы по лечению Шаркунову Н. Его хвалят и отвечает он оперативно.
Ой, не знаю, кому верить. Писала Шаркунову. После первой линии. Ну не знаю. Не поняла я его популярности. Ничего против не имею никого.
Наверное, поедем по месту к гематологу. Его хвалят даже из питерских больниц. Мы предыдущую линию проходили у него. Просто по привычке в Москву поехали. Третий раз уже. В Блохина на приеме врач вообще никак не прокомментировала и отправила с миром. Написала лечение и за дверь. Хотя прием платный был. Могла бы хоть пару слов сказать. Второй раз почти всегда по телефону болтала. Меня не было рядом. Я бы больше вопросов задала. Мама на эмоциях.
Извините за сумбур. Просто бьемся пока головой о стену. Может, и не делать тот Пэт. Вот светился желудок, сделали фгс и биопсию. На прошлом Пэт он светился больше всего. А тут после биопсии резко свечение упало в два раза. Хотя ощущения по желудку сейчас хуже. Гастрит, дуоденит. В общем, мне кажется где-то что-то не так в исследованиях. Пэт кстати тоже платно второй раз. Будем менять место исследований.
Спасибо за внимание!!
lilac_gooseberry
10.09.2019, 09:10
Не, ощущения хуже потому что химия очень сажает желудок, у меня тоже после лечения гастрит, иной раз просто невыносимые боли :( но по лимфоме зато все чисто, поэтому я особо не жалуюсь.
Извините за сумбур. Просто бьемся пока головой о стену. Может, и не делать тот Пэт. Вот светился желудок, сделали фгс и биопсию. На прошлом Пэт он светился больше всего. А тут после биопсии резко свечение упало в два раза. Хотя ощущения по желудку сейчас хуже. Гастрит, дуоденит. В общем, мне кажется где-то что-то не так в исследованиях. Пэт кстати тоже платно второй раз. Будем менять место исследований.
Спасибо за внимание!!
Yuliia, у меня печень светилась, я к своему гематологу пристала с вопросом чем это чревато, он мне ответил, что по ПЭТ судят только о наличии или отсутствии метаболической активности в организме.
Добавлено через 10 минут
Боюсь,что дневной стационар мне не потянуть. Могут ли положить на сутки,пока капает лекарство, интересно..
Протокол R-CHOP хорошо переносится, нет необходимости лежать в стационаре. Уж очень гнетущая атмосфера там.
Плохо может стать на след.день после окончания приема преднизолона (у меня давление сильно падало), но если бы вы лежали в стационаре вас в этот день все равно бы уже выписали.
Не, ощущения хуже потому что химия очень сажает желудок, у меня тоже после лечения гастрит, иной раз просто невыносимые боли :( но по лимфоме зато все чисто, поэтому я особо не жалуюсь.
Вот я и говорю, что выходит, что свечение это не всегда опухоль?!
У мамы гастрит вообще очень давно. А тут ещё и пищевод воспалился после химий. В общем, полный набор. А тут снова Преднизолон...
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Ира П;446078]Yuliia, у меня печень светилась, я к своему гематологу пристала с вопросом чем это чревато, он мне ответил, что по ПЭТ судят только о наличии или отсутствии метаболической активности в организме.
Так вот меня мучает вопрос - метаболическая активность - это всегда опухоль?!
Yuliia, в заключении должно быть написано если есть подозрение на злокачественный процесс.
У меня в описании фигурируют такие цифры: SUV печени 6,46 SUV средостения 4,19.
Заключение: ПЭТ КТ признаков метаболической активности злокачественного процесса не выявлено. DS = 1
Yuliia, в заключении должно быть написано если есть подозрение на злокачественный процесс.
У меня в описании фигурируют такие цифры: SUV печени 6,46 SUV средостения 4,19.
Заключение: ПЭТ КТ признаков метаболической активности злокачественного процесса не выявлено. DS = 1
Все, тогда понятно. Спасибо! Тогда выходит опухолевая ткань есть.
Пишут, наличие опухолевой ткани с гиперметаболической активностью
Алина Москва
10.09.2019, 16:57
Yuliia, у меня печень светилась, я к своему гематологу пристала с вопросом чем это чревато, он мне ответил, что по ПЭТ судят только о наличии или отсутствии метаболической активности в организме.
Добавлено через 10 минут
Протокол R-CHOP хорошо переносится, нет необходимости лежать в стационаре. Уж очень гнетущая атмосфера там.
Плохо может стать на след.день после окончания приема преднизолона (у меня давление сильно падало), но если бы вы лежали в стационаре вас в этот день все равно бы уже выписали.
А чем же Вы давление поднимали? Сбить его есть таблетки,а вот поднять труднее. Я гипотоник. Я рассчитывала,что в 52 больнице продержат хотя бы несколько дней, проконтролируют побочки и если что,то помогут. Я пока не знаю какие там правила госпитализации. На сколько кладут..
Добавлено через 29 минут
ПЭТ если бесплатно, то месяц ждать, платно делать дорого. Без гистологии все равно на операцию не возьмут.
Как месяц? Ответ месяц ждать или очередь на ПЭТ?
Здравствуйте . Муж сейчас проходит лечение по такому протоколу. Пройдено 3 курса из 6. По ПЭТ положительная динамика ! Температуры не было ни до лечения, ни во время . Только очень сильная тошнота и изжога. Держитесь , все будет хорошо !
Спасибо за поддержку! Мы не просто держимся, мы боремся!
Температура потихоньку уходит, тошноты особой нет.
Но сегодня очень удивил анализ крови: после 2-го вливания, на 8-ой день лейкоциты 8,1 (перед химией были около 7. Это как понимать?
:confused:
lilac_gooseberry
10.09.2019, 18:56
Но сегодня очень удивил анализ крови: после 2-го вливания, на 8-ой день лейкоциты 8,1 (перед химией были около 7. Это как понимать?
а как это надо понимать? :confused: 8,1 это норма.
количество лейкоцитов в крови может незначительно кол****ься, в зависимости от времени суток, рациона питания и многих других факторов.
Ну, как нам объясняли, лейкоциты после химии ДОЛЖНЫ падать. А они держатся примерно на одном уровне.
Мы ж только первый курс прошли. Ещё не понятно, что к чему. После первой процедуры упали с 11,4 до 5,4
А чем же Вы давление поднимали? Сбить его есть таблетки,а вот поднять труднее. Я гипотоник. Я рассчитывала,что в 52 больнице продержат хотя бы несколько дней, проконтролируют побочки и если что,то помогут. Я пока не знаю какие там правила госпитализации. На сколько кладут..
Ничем не поднимала, лежала, т.к. не было сил. На след.день все в порядке уже было с давлением.
Вы не настраивайте себя, что в больнице будут заниматься вашими побочками. Задача химиотерапевтов - влить в вас лекарство согласно протокола лечения. Гематологи тоже не занимаются побочками, этим занимается терапевт. Вот выпишут вас из больницы и вы пойдете к терапевту (лору, гастроэнтерологу, кардиологу, ревматологу) и уже с ними амбулаторно будете заниматься восстановлением организма. Лечить простуды, стоматиты, тонзиллиты, ангины, проблемы с ЖКТ, сердцем, давлением, суставами и т.д.
Добавлено через 8 минут
Но сегодня очень удивил анализ крови: после 2-го вливания, на 8-ой день лейкоциты 8,1 (перед химией были около 7. Это как понимать?
:confused:
У всех по разному. Это вы сдали анализы перед выпиской после курса? У меня тоже всегда около 7 были при выписке, потом падали, но через 10 дней восстанавливались до нормы перед след.курсом.
lilac_gooseberry
11.09.2019, 04:37
Ну, как нам объясняли, лейкоциты после химии ДОЛЖНЫ падать. А они держатся примерно на одном уровне.
Мы ж только первый курс прошли. Ещё не понятно, что к чему. После первой процедуры упали с 11,4 до 5,4
упадут еще, у меня дней через 10 всегда падали.
Алина Москва
11.09.2019, 06:54
Уважаемые форумчане, прошу совета! У меня НХЛ. Перенесла операцию по гинекологии и обнаружили образование. ( удалено все вообще) Гематологи дал направление на трепанбиопсию в Ботктнскую и ПЭТ КТ в Бакулево. Сегодня надо делать трепан и только вчера я посмотрела,что это за процедура. У меня полная непереносимость ВСЕХ анестетиков местных. И сделать я её не смогу. Состояние ужасное,т.к.понимаю,что время идёт,а обследования я могу пройти. Кто- нибудь сталкивался с подобной ситуацией и что теперь делать
И ещё я прочитала ,что между трепаном и пэткт должно пройти до 6 недель,дабы не получить ложноположительный результат. Как же мог врач дать мне такое назначение за 2 нед до ПЭТ КТ? И к тому же ещё у меня с начала этого года происходят непонятные дела с крестом. Я несколько месяцев ходила по врачам, делала три раза МРТ,одно КТ и ставили постоянно разные диагнозы. Болезнь Бехтерева, Повреждение на фоне остеопороза. Общее было то,что был огромный очаг воспаления и отек,который спадал осень медленно. Сейчас боли сохраняются и в крестце и боковых частях и пояснице. Отсюда тоже вопрос. Ведь любые воспаления в крестцовой области являются противопоказанием к трепанобиопсии!? Что делать я не знаю. Остаётся только ПЭТ КТ. Шаркунову на форуме сказал,что трепан надо делать,но всех моих тонкостей он не знает. Была ли у вас такая же ситуация с необходимым трепаном,но невозможностью его проведения? И что вы делали в этом случае? Помогите,пожалуйста с ответом, время ускользает.. Куда ещё можно обратиться за консультацией? Если можно,то конкретно врач. Лазарев в Боткинской за 3 минуты приёма даже не задал мне ни одного вопроса. Это вообще не врач Занимался своими делами и разговаривал по телефону. Отзывы о врачах Боткинской очень плохие. К кому пойти,чтобы человек вник в суть проблемы!?
lilac_gooseberry
11.09.2019, 07:11
Трепан делать надо в обязательном порядке, значит придется потерпеть без наркоза.
Вы 52ую вы звонили?
Алина Москва
11.09.2019, 07:27
Трепан делать надо в обязательном порядке, значит придется потерпеть без наркоза.
Вы 52ую вы звонили?
Звонила. Заведующая будет только на следующей неделе! Как без наркоза?
lilac_gooseberry
11.09.2019, 07:55
Ну это же не полостная операция, там пробивают кость, от наркоза особо толку нет. Мне делали трепанбиопсию пять раз и ничего, жива. Последний раз вообще четыре раза подряд кость пробивали, потому что после высокодозок костный мозг уже весь рыхлый был и никак не удавалось зацепить материал. Вообще трепан лично для меня это не самое противное было в лечении, подключичный катетер вшивать было куда больнее, или бронхоскопию делать. Если у вас непереносимость любого местного наркоза - то вам придется нелегко, потому что таких мелких манипуляций впереди предстоит много.
А зубы вы как лечите, если не секрет?
Звонила. Заведующая будет только на следующей неделе! Как без наркоза?
Алина, надо делать трепан! Вы не единственная с непереносимостю наркоза.. терпеть, но сделать. Это не так и долго. На самом деле и при наркозе , когда добираются внутрь - больно, но это можно и нужно
вытерпеть!!!!
Алина Москва
11.09.2019, 09:46
Ну это же не полостная операция, там пробивают кость, от наркоза особо толку нет. Мне делали трепанбиопсию пять раз и ничего, жива. Последний раз вообще четыре раза подряд кость пробивали, потому что после высокодозок костный мозг уже весь рыхлый был и никак не удавалось зацепить материал. Вообще трепан лично для меня это не самое противное было в лечении, подключичный катетер вшивать было куда больнее, или бронхоскопию делать. Если у вас непереносимость любого местного наркоза - то вам придется нелегко, потому что таких мелких манипуляций впереди предстоит много.
А зубы вы как лечите, если не секрет?
Уже одни мосты. А делали так: вкалывали 1/4 от дозы(2.0мл) с интервалом в 2-3 минуты.
lilac_gooseberry
11.09.2019, 11:33
О. ну если вы зубы практически без наркоза лечили - то трепан точно выдержите. А в условиях стационара уже и общий наркоз возможен.
Вы Алина по поводу трепана не волнуйтесь, мне вот тоже делали и я даже жив остался, правда по окончании данной процедуры хотел докторицу, которая мне её проводила задушить и кажется обозвал её ведьмой :) На самом деле все от конкретного организма зависит и врача, кстати от возраста пациента тоже. Слышал, что где-то эту процедуру делают под общим наркозом, но за деньги. Не переживайте раньше времени, скоро и процедура останется в прошлом и болезнь.
Natali15
11.09.2019, 11:53
Доброго дня всем. Кто-нибудь знает, можно ли с нашим заболеванием (в ремиссии или нет) что то для иммунитета принимать? Может из трав что. Хотела эхинацею всем известную попить, почитала, везде пишут что с онко нельзя практически ничего что подстёгивает иммунитет. Может есть у кого какие личные советы по укреплению иммунитета?
lilac_gooseberry
11.09.2019, 12:01
Мне ничего не разрешили, все эти травы - парамедицина, не имеющая под собой никакой доказательной базы и ну ее в пень. Иммунитет сам восстановится со временем.
Добавлено через 1 минуту
Хотя, вы знаете, говорят есть один верный способ :D
https://b.radikal.ru/b39/1909/43/ceb35975f099.jpg (https://radikal.ru)
Natali15
11.09.2019, 12:13
))по поводу трав да, особых доказательств нет, согласна. Могу лишь пример привести небольшой, нескольким знакомым подругам помогла трава красная щётка для женского цикла. Хотя назначали гормоны, но они отказывались пить их. И мне помогла эта трава.После этого задумалась) Хочешь верь, хочешь нет, не знаю). Написала пример этот, может поможет кому..,попейте)
Ну это же не полостная операция, там пробивают кость, от наркоза особо толку нет. Мне делали трепанбиопсию пять раз и ничего, жива. Последний раз вообще четыре раза подряд кость пробивали, потому что после высокодозок костный мозг уже весь рыхлый был и никак не удавалось зацепить материал. Вообще трепан лично для меня это не самое противное было в лечении, подключичный катетер вшивать было куда больнее, или бронхоскопию делать. Если у вас непереносимость любого местного наркоза - то вам придется нелегко, потому что таких мелких манипуляций впереди предстоит много.
А зубы вы как лечите, если не секрет?
Добрый день! А какой у Вас диагноз был и лечение? Знаю, что написано много на форуме. Я почти все прочитала. Но у меня уже перемешалось в голове.
На счёт трепанобиопсии, мама сказала вообще не почувствовала ничего. Было местное обезболивание. Да и после нормально все было
Доброго дня всем. Кто-нибудь знает, можно ли с нашим заболеванием (в ремиссии или нет) что то для иммунитета принимать? Может из трав что. Хотела эхинацею всем известную попить, почитала, везде пишут что с онко нельзя практически ничего что подстёгивает иммунитет. Может есть у кого какие личные советы по укреплению иммунитета?
Для укрепления иммунитета я пью красное сухое вино:), помогает
Да, кстати, вот все рассуждают о низком или высоком иммунитете, а вот как он измеряется, в каких единицах измерения
Olushka_ina
11.09.2019, 12:23
))по поводу трав да, особых доказательств нет, согласна. Могу лишь пример привести небольшой, нескольким знакомым подругам помогла трава красная щётка для женского цикла. Хотя назначали гормоны, но они отказывались пить их. И мне помогла эта трава.После этого задумалась) Хочешь верь, хочешь нет, не знаю). Написала пример этот, может поможет кому..,попейте)
Всех приветствую:)
Natali, а я сбор одно время пила от миомы.и миома на нём тогда прям уменьшилась,и намного. Но как только перестала пить-она быстро обратно выросла. А я в инете тот сбор снова заказала, а там состав изменился, и того эффекта уже не стало. Кстати, в составе не стало болиголова, а первоначально был. И пила я этот сбор как раз до рецидива, поэтому потом уже не стала искать подобный с болиголовом, а то мало ли...
Natali15
11.09.2019, 12:25
Хорошее у вас средство для иммунитета)) Да как измеряется, частые простуды, герпес, например, это говорит что иммунитет фиговый. А в единицах не знаю)
Olushka_ina
11.09.2019, 12:30
Как без наркоза?
Объясните свою ситуацию,может, с общим Вам предложат.
Им вообще-то тоже невыгодно, чтобы Вы у них там от боли извивались и дёргались.
Ещё много зависит от доктора,кто как делает этот трепан. От рук,так сказать.
и иглы разные могут быть, тут от кого-то слышала.
Вот и повыспросите это всё.
Natali15
11.09.2019, 12:34
Всех приветствую:)
Natali, а я сбор одно время пила от миомы.и миома на нём тогда прям уменьшилась,и намного. Но как только перестала пить-она быстро обратно выросла. А я в инете тот сбор снова заказала, а там состав изменился, и того эффекта уже не стало. Кстати, в составе не стало болиголова, а первоначально был. И пила я этот сбор как раз до рецидива, поэтому-то потом уже не стала искать подобный с болиголовом, а то мало ли...
Про состав я таких подробностей не знаю.
Мне ничего не разрешили, все эти травы - парамедицина, не имеющая под собой никакой доказательной базы и ну ее в пень. Иммунитет сам восстановится со временем.
Вот тут ошибаетесь, доказательная база как раз имеется, но доказывает она как раз небольшое влияние траволечения на организм, а зачастую и очень вредное. И вообще то как-то странно слышать от человека посещяющего могилу Матронушки, с целью скорейшего выздоровления, размышления о доказательной базе:D
Natali15
11.09.2019, 12:53
Вот тут ошибаетесь, доказательная база как раз имеется, но доказывает она как раз небольшое влияние траволечения на организм, а зачастую и очень вредное. И вообще то как-то странно слышать от человека посещяющего могилу Матронушки, с целью скорейшего выздоровления, размышления о доказательной базе:D
Научно доказано действие нескольких трав. Одна из них называется элеутерокок чтоли, как то так. Не сравнивайте несравниваемое)
lilac_gooseberry
11.09.2019, 13:01
Так могилу посещать точно не вредно, а насчет травы - не уверена :p
Добрый день! А какой у Вас диагноз был и лечение? Знаю, что написано много на форуме. Я почти все прочитала. Но у меня уже перемешалось в голове.
У меня медиастенальная НХЛ. В 2016 году 6 курсов R-DA-EPOCH и 20 сеансов лучевой, рецидив в 2018 году - четыре курса высокодозки, два введения ниволумаба.
И посещения могилы Матронушки, как без них :D
Так могилу посещать точно не вредно, а насчет травы - не уверена :p
с той целью с которой Вы посещаете вредно, и доказательная база на этот счет имеется, правда она из области психиатрии, науки скорее прикладной, нежели точной:)
Форумчанка
11.09.2019, 13:12
У меня полная непереносимость ВСЕХ анестетиков местных.
Мне трепан делали под кратковременным общим наркозом. Буквально на 10 минут отключили. Нет возможности об этом договориться (платно, конечно)?
lilac_gooseberry
11.09.2019, 13:32
с той целью с которой Вы посещаете вредно, и доказательная база на этот счет имеется, правда она из области психиатрии, науки скорее прикладной, нежели точной:)
ну если так рассуждать, то и вино ваше любимое вредно :D
это уже из области наркологии, науки точной, а не прикладной.
Сергей 1986
11.09.2019, 18:34
Доброго дня всем. Кто-нибудь знает, можно ли с нашим заболеванием (в ремиссии или нет) что то для иммунитета принимать? Может из трав что. Хотела эхинацею всем известную попить, почитала, везде пишут что с онко нельзя практически ничего что подстёгивает иммунитет. Может есть у кого какие личные советы по укреплению иммунитета?
Не думаю что можно навредить травами,но и от онкологии/ гематологии не помогут. От других проблем со здоровьем - вполне возможно. Нельзя понижать иммунитет ( например злоупотр***ять алкоголем, переутомляться и нервничать,постоянно недосыпать). А повышать скорее всего и можно
и нужно, но аккуратно,без фанатизма. Да и сомневаюсь я что травы иммунитет поднимут. Ну и все хорошо в меру: если какую нибудь траву начать пить литрами то не исключена интоксикация, а следовательно стресс для организма и снижение иммунитета.
Добавлено через 10 минут
Съездил в Горбачевку... Мне поставили полную ремиссию. А вот с трансплантацией решили повременить. Дело в том,что я спрашивал у врача по поводу альтернатив гаплоТКМ в моем случае, начал расспрашивать про проценты при том или ином варианте, и она сказала что с таким настроем идти на трансплантацию не нужно( процедура все таки очень рискованная), назначила на полгода ниволумаб, потом ПЭТ КТ и повторная консультация по поводу ТКМ.
Форумчанка
11.09.2019, 19:42
Съездил в Горбачевку... Мне поставили полную ремиссию. А вот с трансплантацией решили повременить. Дело в том,что я спрашивал у врача по поводу альтернатив гаплоТКМ в моем случае, начал расспрашивать про проценты при том или ином варианте, и она сказала что с таким настроем идти на трансплантацию не нужно( процедура все таки очень рискованная), назначила на полгода ниволумаб, потом ПЭТ КТ и повторная консультация по поводу ТКМ.
Сергей, очень рада за Вас. Вы для меня - образец стойкого борца за себя. Не вешали нос, искали выход из ситуации, прилагая для этого максимум усилий. Я не сомневаюсь, что и с трансплантацией Вы всё грамотно решите. Крепчайшего Вам здоровья!
Алина Москва
12.09.2019, 10:31
Для укрепления иммунитета я пью красное сухое вино:), помогает
Да, кстати, вот все рассуждают о низком или высоком иммунитете, а вот как он измеряется, в каких единицах измерения
Вино рекомендовал врач или сами решили?
Как часто и в каких кол- вах? Или это шутка такая. Читала,что алкоголь лучше исключить
Добавлено через 9 минут
Объясните свою ситуацию,может, с общим Вам предложат.
Им вообще-то тоже невыгодно, чтобы Вы у них там от боли извивались и дёргались.
Ещё много зависит от доктора,кто как делает этот трепан. От рук,так сказать.
и иглы разные могут быть, тут от кого-то слышала.
Вот и повыспросите это всё.
Оля,добрый день. Моя ситуация разрешилась следующим образом.
Не стали мне делать трепан.
Приехали к Шаркунову. Он сказал ,что рисковать не будет,т.к. у них уже три человека от этой анестезии умерло. Решил делать мне под общим наркозом.
Потом были на консультации у проф. Никитина,тот отменил трепан вообще и сказал все будет видно на ПЭТКТ. На том и остановились.
Добавлено через 29 минут
Мне трепан делали под кратковременным общим наркозом. Буквально на 10 минут отключили. Нет возможности об этом договориться (платно, конечно)?
Добрый день. А где Вам делали трепан под наркозом?
Форумчанка
12.09.2019, 13:44
Добрый день. А где Вам делали трепан под наркозом?
В поликлинике на Каширке, где я проходила обследование. Медсестра шепнула, что можно под общим наркозом, деньги в конверте. Это было в 2015 году.
Всеми здрасте! Давно не писала на форуме. В последнее время что-то колбасит. В общем, ребята, может вы сталкивались и расскажете что-нибудь об этом. Лечилась в 2017 году от первичной медиастиналтной лимфомы. Прошла Кт, все в норме. Но онколог, когда шею прощупывала обнаружила там узел, сказала что на онко не похож совсем, прошёл месяц этот узел то растёт, то уменьшается, но не уходит!! А сегодня чуть ниже я нащупала ВТОРОЙ УЗЕЛ ��������������. Оба безболезненные, немного подвижные. Какие вообще онко узлы как их друг от друга отличать?? У меня был в средостение просто конгломерат. Помогите пожалуйста, кто сталкивался расскажите ������
Anatoly84
13.09.2019, 06:08
Всеми здрасте! Давно не писала на форуме. В последнее время что-то колбасит. В общем, ребята, может вы сталкивались и расскажете что-нибудь об этом. Лечилась в 2017 году от первичной медиастиналтной лимфомы. Прошла Кт, все в норме. Но онколог, когда шею прощупывала обнаружила там узел, сказала что на онко не похож совсем, прошёл месяц этот узел то растёт, то уменьшается, но не уходит!! А сегодня чуть ниже я нащупала ВТОРОЙ УЗЕЛ ��������������. Оба безболезненные, немного подвижные. Какие вообще онко узлы как их друг от друга отличать?? У меня был в средостение просто конгломерат. Помогите пожалуйста, кто сталкивался расскажите ������
Добрый день! а КТ был с контрастом же? Если по нему все в норме то и беспокоиться не стоит. Больше ведь у вас нет никаких симптомов?
Узлы же реагируют на любое воспаление - может простуда(в горле, к примеру), может нерв продуло немного...
Olushka_ina
13.09.2019, 06:36
Добрый день! а КТ был с контрастом же? Если по нему все в норме то и беспокоиться не стоит. Больше ведь у вас нет никаких симптомов?
Узлы же реагируют на любое воспаление - может простуда(в горле, к примеру), может нерв продуло немного...
Всех приветствую!
КТ обычно не захватывает область шеи. Даже область надплечий не захватывает. Как правило, когда дают направление, пишут :"КТ брюшной полости" или "КТ грудной клетки". Мне теперь стали писать :"КТ грудной клетки с захватом области надплечий".
А шейные лу смотрятся на УЗИ периферических лимфоузлов.
Добавлено через 10 минут
Всеми здрасте! Давно не писала на форуме. В последнее время что-то колбасит. В общем, ребята, может вы сталкивались и расскажете что-нибудь об этом. Лечилась в 2017 году от первичной медиастиналтной лимфомы. Прошла Кт, все в норме. Но онколог, когда шею прощупывала обнаружила там узел, сказала что на онко не похож совсем, прошёл месяц этот узел то растёт, то уменьшается, но не уходит!! А сегодня чуть ниже я нащупала ВТОРОЙ УЗЕЛ ��������������. Оба безболезненные, немного подвижные. Какие вообще онко узлы как их друг от друга отличать?? У меня был в средостение просто конгломерат. Помогите пожалуйста, кто сталкивался расскажите ������
Nett, онколог могла бы хотя бы на УЗИ направить, когда обнаружила узел.
Лимфомные лимфоузлы (особенно в начале) обычно безболезненные.
Хороший УЗИст и по УЗИ может отличить-лимфомные обычно с кровотоком бывают. Но в обычной поликлинике этого скорее всего не увидят. Хорошо,если просто увидят,что увеличены.
Может,Вам УЗИ сначала сделать, а потом,если там уже что-то будет, то попроситься на ПЭТ?
Только раньше времени не паникуйте, второй узел Вы могли уже и со страху нащупать себе. Мне показалось больше года тому назад,что увеличился околоушный узел, я бегом побежала на УЗИ, а оказалось,что он даже и не увеличен был.
Всех приветствую!
КТ обычно не захватывает область шеи. Даже область надплечий не захватывает. Как правило, когда дают направление, пишут :"КТ брюшной полости" или "КТ грудной клетки". Мне теперь стали писать :"КТ грудной клетки с захватом области надплечий".
А шейные лу смотрятся на УЗИ периферических лимфоузлов.
Добавлено через 10 минут
Nett, онколог могла бы хотя бы на УЗИ направить, когда обнаружила узел.
Лимфомные лимфоузлы (особенно в начале) обычно безболезненные.
Хороший УЗИст и по УЗИ может отличить-лимфомные обычно с кровотоком бывают. Но в обычной поликлинике этого скорее всего не увидят. Хорошо,если просто увидят,что увеличены.
Может,Вам УЗИ сначала сделать, а потом,если там уже что-то будет, то попроситься на ПЭТ?
Только раньше времени не паникуйте, второй узел Вы могли уже и со страху нащупать себе. Мне показалось больше года тому назад,что увеличился околоушный узел, я бегом побежала на УЗИ, а оказалось,что он даже и не увеличен был.
А для контроля с контрастом нужно делать кт? Гематолог ничего не написала в выписке про контраст и терапевт дает направление на кт без контраста, делали без него.
Olushka_ina
13.09.2019, 07:14
А для контроля с контрастом нужно делать кт? Гематолог ничего не написала в выписке про контраст и терапевт дает направление на кт без контраста, делали без него.
Мне первое время делали с контрастом. Потом гематолог сказала,что можно делать КТ без контраста, зачем,мол,лишний раз облучаться.
Потом я стала делать через раз - то с контрастом,то без.
В этот вот раз (делала в августе) я сделала с контрастом, т.к. до этого не делала целый год. Предыдущее год назад тоже с контрастом было.
Когда делаешь в одном и том же месте, то им удобнее описывать, если каждый раз делаешь одинаково-либо с контрастом,либо без.
lilac_gooseberry
13.09.2019, 07:37
Всеми здрасте! Давно не писала на форуме. В последнее время что-то колбасит. В общем, ребята, может вы сталкивались и расскажете что-нибудь об этом. Лечилась в 2017 году от первичной медиастиналтной лимфомы. Прошла Кт, все в норме. Но онколог, когда шею прощупывала обнаружила там узел, сказала что на онко не похож совсем, прошёл месяц этот узел то растёт, то уменьшается, но не уходит!! А сегодня чуть ниже я нащупала ВТОРОЙ УЗЕЛ ��������������. Оба безболезненные, немного подвижные. Какие вообще онко узлы как их друг от друга отличать?? У меня был в средостение просто конгломерат. Помогите пожалуйста, кто сталкивался расскажите ������
у меня увеличивались подчелюстные лимфоузлы и доктор тоже пощупала и сказала, что не лимфомные, а скорее всего какие-то стоматологические проблемы. И у меня как раз потом коронка выпала.
Алина Москва
13.09.2019, 08:17
Доброго всем дня!
Где в Москве делают хорошо УЗИ и КТ?
В какую организацию и к какому врачу можно ходить на постоянной основные в ожидании верных, точных результатов.
Поделить,пожалуйста, информацией.
Всем спасибо за ответы. Да, действительно врач ничего не назначила, даже наблюдений. Меня утешает только одно, что для сверхагрессивной лимфомы они никак себя не проявляют и не растут. Один, так месяц уже. В том то и дело, что узлы в нижней части шеи. Который побольше, размером, примерно, 0,3-0,5см, а мелкий вообще не понять и не померить. Врачи говорят, что до 1,5 см это норма, но какая тут норма, если на другой стороне шеи я не нащупываю ничего, а эти прекрасно могу словить:((
Olushka_ina
13.09.2019, 09:08
Всем спасибо за ответы. Да, действительно врач ничего не назначила, даже наблюдений. Меня утешает только одно, что для сверхагрессивной лимфомы они никак себя не проявляют и не растут. Один, так месяц уже. В том то и дело, что узлы в нижней части шеи. Который побольше, размером, примерно, 0,3-0,5см, а мелкий вообще не понять и не померить. Врачи говорят, что до 1,5 см это норма, но какая тут норма, если на другой стороне шеи я не нащупываю ничего, а эти прекрасно могу словить:((
А мне врачи говорили, что для лимфомщиков до 2 см норма.
Anatoly84
13.09.2019, 10:36
А мне врачи говорили, что для лимфомщиков до 2 см норма.
Нам тоже говорили про размеры до 2 см именно для лимфом..
Добавлено через 3 минуты
Всем спасибо за ответы. Да, действительно врач ничего не назначила, даже наблюдений. Меня утешает только одно, что для сверхагрессивной лимфомы они никак себя не проявляют и не растут. Один, так месяц уже. В том то и дело, что узлы в нижней части шеи. Который побольше, размером, примерно, 0,3-0,5см, а мелкий вообще не понять и не померить. Врачи говорят, что до 1,5 см это норма, но какая тут норма, если на другой стороне шеи я не нащупываю ничего, а эти прекрасно могу словить:((
Врачам в любом случае видней, чем нам тут с вами. Если не назначили и сказали что не то, стоит по-меньше нервничать. Когда начинаешь копаться в себе то то тут то там начинает болеть, хотя все в порядке на самомо деле..психосоматика...
Вы не ответили про простуду и подобное..Дельно, кстати, Зоя заметила - на проблемы с зубами очень часто реагируют ЛУ. Может простудились?
lilac_gooseberry
13.09.2019, 13:53
Всем спасибо за ответы. Да, действительно врач ничего не назначила, даже наблюдений. Меня утешает только одно, что для сверхагрессивной лимфомы они никак себя не проявляют и не растут. Один, так месяц уже. В том то и дело, что узлы в нижней части шеи. Который побольше, размером, примерно, 0,3-0,5см, а мелкий вообще не понять и не померить. Врачи говорят, что до 1,5 см это норма, но какая тут норма, если на другой стороне шеи я не нащупываю ничего, а эти прекрасно могу словить:((
да и медиастеналка не рецидивирует в шею, если только она у тебя в Ходжа переродилась, но это как-то маловероятно, учитывая сколько ты уже в ремиссии :confused:
наверное продуло под кондеем или на сквозняке.
Сергей 1986
13.09.2019, 16:38
Всеми здрасте! Давно не писала на форуме. В последнее время что-то колбасит. В общем, ребята, может вы сталкивались и расскажете что-нибудь об этом. Лечилась в 2017 году от первичной медиастиналтной лимфомы. Прошла Кт, все в норме. Но онколог, когда шею прощупывала обнаружила там узел, сказала что на онко не похож совсем, прошёл месяц этот узел то растёт, то уменьшается, но не уходит!! А сегодня чуть ниже я нащупала ВТОРОЙ УЗЕЛ ��������������. Оба безболезненные, немного подвижные. Какие вообще онко узлы как их друг от друга отличать?? У меня был в средостение просто конгломерат. Помогите пожалуйста, кто сталкивался расскажите ������
На шее инфекционного происхождения скорее всего. Тем более если уменьшается. У меня горло сейчас светит на suv11 и ближайшие шейные и подчелюстные до suv6.5 примерно. Размеры до 9 мм.( Без динамики в течении года) Кондакова сказала что могу насчёт них не волноваться,и что сколько не делали биопсии у пациентов с подобной картиной- никакой лимфомы не находили.
В том то и дело, что у меня не подчелюстные, а внизу. Врач сказала, возможно ангинами в детстве болела, но я не болела особо ангинами. Никаких признаков внешних болезни нет, единственное, по утрам небольшой кашель с мокротой. В ходжкину пмбкл не перерождается, уже уточняла это)) только если это была серая зона. Я уже ничему не удивлюсь
lilac_gooseberry
14.09.2019, 11:36
мне тоже говорили, что не перерождается, обычно наоборот - Ходжкин в НХЛ. Но у Сережи же переродилась :confused:
Привет всем! Я поделиться с вами хочу хорошими новостями. Мама моя вернулась после лечения домой, конечно измученная, худая, слабая, но анализы в норме. Получается, вылечилась!!! Через три месяца на обследование, сказали, приезжать.
Привет всем! Я поделиться с вами хочу хорошими новостями. Мама моя вернулась после лечения домой, конечно измученная, худая, слабая, но анализы в норме. Получается, вылечилась!!! Через три месяца на обследование, сказали, приезжать.
Здравствуйте! Это отличные новости! А какие именно анализы?
Спасибо! Перед выпиской МРТ делали и показатели крови смотрели, потому что была пересадка стволовых клеток, ну и разные сопутствующие болезни вылезли, тоже лечили там. Тромбы образовались. Полип удалили
Тошнить вроде перестало, но вкус изменился, ест далеко не всё. Но главное, что ставят ремиссию.
Спасибо! Перед выпиской МРТ делали и показатели крови смотрели, потому что была пересадка стволовых клеток, ну и разные сопутствующие болезни вылезли, тоже лечили там. Тромбы образовались. Полип удалили
Тошнить вроде перестало, но вкус изменился, ест далеко не всё. Но главное, что ставят ремиссию.
Добрый вечер. Отличные новости!
А какой диагноз был? Сразу в первой линии решили пересадку делать? Возраст позволил?
У неё диагноз первичная неходжкинская лимфома головного мозга. Взяли её в Москву только потому, что первичная, но так как возраст 59 лет, то предупредили, что 50 на 50 шансы. Конечно с большим трудом она всё это лечение перенесла, но теперь дома. Врачи перед её выпиской говорили между собой, ну что, будем теперь возрастных таких брать? Будем, говорит.
Добавлено через 1 минуту
А, до этого ей удаляли эту лимфому хирургически у нас в городе. Тогда ещё не зная, что это лимфома.
Здравствуйте форумчане! Я раньше здесь писала под ником Лія, почему-то сейчас зайти не могу, пришлось регистрироваться заново. Хочу спросить, может кто-то сталкивался, боль в крестце и малом тазу справа и отдаёт в правую ногу, ещё и кости рук и ног периодически болят. Кт не делала уже 9 месяцев, только УЗИ. Очень переживаю.
У неё диагноз первичная неходжкинская лимфома головного мозга. Взяли её в Москву только потому, что первичная, но так как возраст 59 лет, то предупредили, что 50 на 50 шансы. Конечно с большим трудом она всё это лечение перенесла, но теперь дома. Врачи перед её выпиской говорили между собой, ну что, будем теперь возрастных таких брать? Будем, говорит.
Добавлено через 1 минуту
А, до этого ей удаляли эту лимфому хирургически у нас в городе. Тогда ещё не зная, что это лимфома.
Я думала сразу пересадку не делают. А какой схемой лечили, высокодозной?
Эх, 59 это уже возрастные, что же говорить про тех кому за 60 и 65.
Да, высокодозной. Пять химий было и пересадка. А в нашем городе сразу сказали, что потеряем её здесь, только в Москву если пробовать. Да, она говорит, там почти старше всех была. Молодёжи очень много.
Да, высокодозной. Пять химий было и пересадка. А в нашем городе сразу сказали, что потеряем её здесь, только в Москву если пробовать. Да, она говорит, там почти старше всех была. Молодёжи очень много.
Здоровья вашей маме!!! А где она лечилась в Москве?
Научно доказано действие нескольких трав. Одна из них называется элеутерокок чтоли, как то так.
Я была в прошлую субботу у иммунолога клиники иммунопатологии специализирующегося по направлению "иммунотерапия пациентов с опухолевыми (злокачественными) заболеваниями".
Обратилась по поводу постоянной заложенности носа, ну и хотелось понять какие же препараты можно принимать. Ни элеутерококк, ни эхинацею - онкобольным нельзя! Так как они являются иммуностимулирующими средствами хоть и травки. Лекарственные иммуностимулирующие препараты тем более нельзя.
Спросила по поводу витаминов: категорически противопоказаны витамины группы В, особенно В12.
Разные мультивитаминные комплексы, если они не содержат убойных доз витаминов, принимать можно, но с осторожностью. Главное следить чтобы не превышались дневные нормы.
Отдельно спросила про Рутин - его принимать можно (для меня актуально, т.к. я его пью вместе с детралексом для поддержания сосудов).
Здоровья вашей маме!!! А где она лечилась в Москве?
Спасибо большое.
В Гематологическом центре.
Добавлено через 5 минут
Я была в прошлую субботу у иммунолога клиники иммунопатологии специализирующегося по направлению "иммунотерапия пациентов с опухолевыми (злокачественными) заболеваниями".
Обратилась по поводу постоянной заложенности носа, ну и хотелось понять какие же препараты можно принимать. Ни элеутерококк, ни эхинацею - онкобольным нельзя! Так как они являются иммуностимулирующими средствами хоть и травки. Лекарственные иммуностимулирующие препараты тем более нельзя.
Спросила по поводу витаминов: категорически противопоказаны витамины группы В, особенно В12.
Разные мультивитаминные комплексы, если они не содержат убойных доз витаминов, принимать можно, но с осторожностью. Главное следить чтобы не превышались дневные нормы.
Отдельно спросила про Рутин - его принимать можно (для меня актуально, т.к. я его пью вместе с детралексом для поддержания сосудов).
Сейчас к иммуностимуляторам вообще скептическое отношение. И детям некоторые врачи перестали их назначать, объясняя тем, что простимулирать можно развитие ненужных болезней. Иммунитет без них прекрасно работает и нечего без надобности лезть в его работу.
Валькирия63
17.09.2019, 07:06
А нам при опоясывающем герпесе прописали проколоть мильгаму а это группа витаминов В. Записались на Пэт Кт на 24. За неделю записались. Делать будут в Песочном. Как поняла что проблем записаться нет. По Омс. А затем по результатам думают делать пересадку стволовых клеток. Почему то очень боюсь. Мужу 59. Клапан сердечный. 2 хт рдхап перенес лучше чем 1. А тут еще прочитала что Сергею отказались делать. Реально страшно. А долго эта процедура длится.?
lilac_gooseberry
17.09.2019, 08:25
Я была в прошлую субботу у иммунолога клиники иммунопатологии специализирующегося по направлению "иммунотерапия пациентов с опухолевыми (злокачественными) заболеваниями".
Обратилась по поводу постоянной заложенности носа, ну и хотелось понять какие же препараты можно принимать. Ни элеутерококк, ни эхинацею - онкобольным нельзя! Так как они являются иммуностимулирующими средствами хоть и травки. Лекарственные иммуностимулирующие препараты тем более нельзя.
Спросила по поводу витаминов: категорически противопоказаны витамины группы В, особенно В12.
Разные мультивитаминные комплексы, если они не содержат убойных доз витаминов, принимать можно, но с осторожностью. Главное следить чтобы не превышались дневные нормы.
Отдельно спросила про Рутин - его принимать можно (для меня актуально, т.к. я его пью вместе с детралексом для поддержания сосудов).
крч, ничего нельзя. Фрукты, овощи есть надо. Спасибо что поделились, Ира.
Мне пенсию начислили! Целых двадцать тыщ теперь буду получать - сумасшедшие деньги :D
А нам при опоясывающем герпесе прописали проколоть мильгаму а это группа витаминов В. Записались на Пэт Кт на 24. За неделю записались. Делать будут в Песочном. Как поняла что проблем записаться нет. По Омс. А затем по результатам думают делать пересадку стволовых клеток. Почему то очень боюсь. Мужу 59. Клапан сердечный. 2 хт рдхап перенес лучше чем 1. А тут еще прочитала что Сергею отказались делать. Реально страшно. А долго эта процедура длится.?
При нейропатии тоже мильгамму рекомендовали, вот и пойми этих врачей, противоречат друг другу
Здравствуйте форумчане! Я раньше здесь писала под ником Лія, почему-то сейчас зайти не могу, пришлось регистрироваться заново. Хочу спросить, может кто-то сталкивался, боль в крестце и малом тазу справа и отдаёт в правую ногу, ещё и кости рук и ног периодически болят. Кт не делала уже 9 месяцев, только УЗИ. Очень переживаю.
Добрый день! Причин может быть множество. Сделайте всё-таки КТ. По новому закону обязаны предоставить по ОМС в течение 30 дней. В каком Вы регионе?
Добрый день! Причин может быть множество. Сделайте всё-таки КТ. По новому закону обязаны предоставить по ОМС в течение 30 дней. В каком Вы регионе?
Я из Украины, у нас всё за деньги. Хотя, если вдруг
и есть что-то бесплатно (КТ, МРТ), то благотворительный взнос, всё равно, заплати.
.
Мне пенсию начислили! Целых двадцать тыщ теперь буду получать - сумасшедшие деньги :D
Поздравляю! И немножко завидую москвичам. У меня при стаже 41 год и максимальном коэффициенте 16 тыс. со всеми льготами по 2 гр. Это я не к тому, чтобы москвичам уменьшали, а к тому, чтобы остальным прибавили.
Странно, но денег практически хватает -отказалась только от путешествий и дорогих билетов в театр. Зато музеи бесплатные.
Сейчас уже можно было бы и поработать где-нибудь немножко, но не хочу. Вот просто категорически. После лечения появилась стойкая аллергия на красную икру, красную рыбу (что не может не радовать при дефиците финансов) и работу.
Лавандовая Ведьма
17.09.2019, 12:00
крч, ничего нельзя. Фрукты, овощи есть надо. Спасибо что поделились, Ира.
Мне пенсию начислили! Целых двадцать тыщ теперь буду получать - сумасшедшие деньги :D
О...поздравляю)))
Мешки шей, деньги скирдовать :)
И да...еще же бесплатный проезд и писят процентов от комуналки.
А я еще получила ноут в этом году. И когда телевизор навернулся - купила и вернули часть денег.
Это в отдел соц. защиты районный, если что.
lilac_gooseberry
17.09.2019, 12:49
Да, бесплатный проезд тоже греет душу и кучу денег оказывается экономит.
А еще до конца года мне надо воспользоваться бесплатной поездкой на поезде дальнего следования. Собираюсь вовсю попользоваться льготами :D
потому что в следующем году их с меня скорее всего снимут. Это если все будет хорошо. А если все будет плохо - то один фиг уже не до льгот станет.
Добавлено через 2 минуты
Поздравляю! И немножко завидую москвичам. У меня при стаже 41 год и максимальном коэффициенте 16 тыс. со всеми льготами по 2 гр. Это я не к тому, чтобы москвичам уменьшали, а к тому, чтобы остальным прибавили.
у меня сама пенсия получилась около 9 тысяч плюс тыща ЕДВ, а остальное именно московская надбавка, подарочек от Сергей Семеныча :D
Natali15
17.09.2019, 13:16
Я была в прошлую субботу у иммунолога клиники иммунопатологии специализирующегося по направлению "иммунотерапия пациентов с опухолевыми (злокачественными) заболеваниями".
Обратилась по поводу постоянной заложенности носа, ну и хотелось понять какие же препараты можно принимать. Ни элеутерококк, ни эхинацею - онкобольным нельзя! Так как они являются иммуностимулирующими средствами хоть и травки. Лекарственные иммуностимулирующие препараты тем более нельзя.
Спросила по поводу витаминов: категорически противопоказаны витамины группы В, особенно В12.
Разные мультивитаминные комплексы, если они не содержат убойных доз витаминов, принимать можно, но с осторожностью. Главное следить чтобы не превышались дневные нормы.
Отдельно спросила про Рутин - его принимать можно (для меня актуально, т.к. я его пью вместе с детралексом для поддержания сосудов).
Спасибо за информацию! Мне врач прописал только селен актив пить курсом, раз в квартал. Всё забываю спросить у врача,можно ли спиртное вообще
Я была в прошлую субботу у иммунолога клиники иммунопатологии специализирующегося по направлению "иммунотерапия пациентов с опухолевыми (злокачественными) заболеваниями".
Обратилась по поводу постоянной заложенности носа, ну и хотелось понять какие же препараты можно принимать. Ни элеутерококк, ни эхинацею - онкобольным нельзя! Так как они являются иммуностимулирующими средствами хоть и травки. Лекарственные иммуностимулирующие препараты тем более нельзя.
Спросила по поводу витаминов: категорически противопоказаны витамины группы В, особенно В12.
Разные мультивитаминные комплексы, если они не содержат убойных доз витаминов, принимать можно, но с осторожностью. Главное следить чтобы не превышались дневные нормы.
Отдельно спросила про Рутин - его принимать можно (для меня актуально, т.к. я его пью вместе с детралексом для поддержания сосудов).
Добрый вечер всем!!!! Про витамины В, уже как -то обсуждали, мне в Песочке сказали, что можно, Я колола мильгамму. Нельзя во время и сразу после химии, хотя все на усмотрение врача. А по поводу вечно заложенного носа, сегодня была у Лора, назначили тафен или аналог насобек, аж на 2 месяца капать. Надеюсь поможет.
Anatoly84
18.09.2019, 07:01
Добрый вечер всем!!!! Про витамины В, уже как -то обсуждали, мне в Песочке сказали, что можно, Я колола мильгамму. Нельзя во время и сразу после химии, хотя все на усмотрение врача. А по поводу вечно заложенного носа, сегодня была у Лора, назначили тафен или аналог насобек, аж на 2 месяца капать. Надеюсь поможет.
День добрый! Давненько не писали, хорошо что не пропадаете.
А по-поводу заложенного носа: у меня носовая перегородка искривлена и чуть лишь намек на простуду - сразу отекает. Мне довольно хорошо помогает лазолван рино и надолго хватает действия. Тафен - гормональный и с ним нужно осторожным быть и применять не долго иначе потом без него вообще дышать свободно не будете...
Хорошо увлажнять воздух в помещении, к тому же погода у нас сейчас благоприятствует)))
Всем доброго дня!
Прошла 2 курса R-CHOP , скоро уже и третий.
Каждую неделю контроль крови. И решила сама сдать кровь на Ферритин. При Норме до 120 мкг/л у меня 225 .. почитала про повышенный разную информацию. Химиотерапия и лимфома - причина повышения. Кто то проверял у себя? Есть какие то комментрии или рекомендации врачей?
lilac_gooseberry
18.09.2019, 09:13
Здравствуйте. Я фермер из Новой Москвы ТиНАО. Мы занимаемся козоводством. Разводим коз молочных пород, это Альпийские и Зааненские козы. Молоко этих коз отличается отсутствием запаха и очень приятное на вкус. Я знаю что козье молоко очень полезное, особенно для людей больных онкологией. У нас есть возможность поставлять молоко в Москву.
Все вопросы по телефону +7(929)607-81-35
Здравствуйте, а вашим молоком можно запивать еду? А то сейчас бытует мнение, что это крайне опасно :confused:
Добавлено через 3 минуты
Всем доброго дня!
Прошла 2 курса R-CHOP , скоро уже и третий.
Каждую неделю контроль крови. И решила сама сдать кровь на Ферритин. При Норме до 120 мкг/л у меня 225 .. почитала про повышенный разную информацию. Химиотерапия и лимфома - причина повышения. Кто то проверял у себя? Есть какие то комментрии или рекомендации врачей?
не вижу смысла на химии проверять остальные показатели кроме лейкоцитов, тромбоцитов и гемоглобина. Зачем вам это вообще? При таком сложном лечении кровь может быть какая угодно, это все неинформативно. У вас и СОЭ наверняка высокий, и ЛДГ.
по поводу вечно заложенного носа, сегодня была у Лора, назначили тафен или аналог насобек, аж на 2 месяца капать. Надеюсь поможет.
Мне тоже назначили гормональные капли - мометазон, но на месяц, диагноз поставили - вазомоторный ринит, сказали что развился он на фоне проблем с сосудами.
Добавлено через 30 минут
Всем доброго дня!
Прошла 2 курса R-CHOP , скоро уже и третий.
Каждую неделю контроль крови. И решила сама сдать кровь на Ферритин. При Норме до 120 мкг/л у меня 225 .. почитала про повышенный разную информацию. Химиотерапия и лимфома - причина повышения. Кто то проверял у себя? Есть какие то комментрии или рекомендации врачей?
Почему именно уровень ферритина вы решили проверить?
Мне гематолог сказала контролировать ЛДГ, фибриноген и С-РБ
Зоя:
не вижу смысла на химии проверять остальные показатели кроме лейкоцитов, тромбоцитов и гемоглобина. Зачем вам это вообще? При таком сложном лечении кровь может быть какая угодно, это все неинформативно. У вас и СОЭ наверняка высокий, и ЛДГ.[/QUOTE]
Думаю вы правы) Не надо лезть в эти «дебри» на этапе лечения. Потом, всё потом.. Решила написать, вдруг что полезное узнаю��..
Natali15
18.09.2019, 13:34
Зоя:
не вижу смысла на химии проверять остальные показатели кроме лейкоцитов, тромбоцитов и гемоглобина. Зачем вам это вообще? При таком сложном лечении кровь может быть какая угодно, это все неинформативно. У вас и СОЭ наверняка высокий, и ЛДГ.
Думаю вы правы) Не надо лезть в эти «дебри» на этапе лечения. Потом, всё потом.. Решила написать, вдруг что полезное узнаю��..[/QUOTE]
Во время лечения показатели крови будут скакать, смотрите на лейкоциты и гемоглобин главное. На лдг врач будет смотреть
Думаю вы правы) Не надо лезть в эти «дебри» на этапе лечения. Потом, всё потом.. Решила написать, вдруг что полезное узнаю��..
Во время лечения показатели крови будут скакать, смотрите на лейкоциты и гемоглобин главное. На лдг врач будет смотреть[/QUOTE]
Да, эти главные и нейтрофилы еще. Сейчас как раз упали и лейки и нейтрофилы(( «до плинтуса почти»((
Лейкостимлюсь🙏🙏
Здравствуйте, очень срочно нужно. Подскажите, пожалуйста.
Может, кто в курсе, как вычислить сколько лекарства нужно, если пишут, что вводить по 25 мг на м2. Рост у мамы 164, вес 63 кг. Хотим заказать, врача нет на месте. На связь не выходит. Прошла неделя, химию не делают. Мама волнуется. Препарата нет в наличии. Хотим сами заказать, а сколько нужно не знаем
Olushka_ina
19.09.2019, 11:24
Здравствуйте, очень срочно нужно. Подскажите, пожалуйста.
Может, кто в курсе, как вычислить сколько лекарства нужно, если пишут, что вводить по 25 мг на м2. Рост у мамы 164, вес 63 кг. Хотим заказать, врача нет на месте. На связь не выходит. Прошла неделя, химию не делают. Мама волнуется. Препарата нет в наличии. Хотим сами заказать, а сколько нужно не знаем
День добрый, если Вы про ритуксимаб, то при таком росте и весе обычно делают 700 мг.
Если про какой-то другой препарат,то надо,значит,рассчитывать.
Белка 02051963
19.09.2019, 12:15
Добрый день! Хочу спросить совета. Заказала в компании Forever Living гель Алоэ Вера. Прочитала состав и свойства- везде хорошие отзывы. Но есть еще сомнение. Никто не принимал ?
Алина Москва
19.09.2019, 18:04
Здравствуйте форумчане! Я раньше здесь писала под ником Лія, почему-то сейчас зайти не могу, пришлось регистрироваться заново. Хочу спросить, может кто-то сталкивался, боль в крестце и малом тазу справа и отдаёт в правую ногу, ещё и кости рук и ног периодически болят. Кт не делала уже 9 месяцев, только УЗИ. Очень переживаю.
У меня началось все в декабре. Утром резкая боль в левой ноге,лев обл таза и крестца. Пол года ходила в нии ревматологии ( боли были и в кистях рук и ног и в других костях.они и сейчас есть) Мне ставили кучу всяких болячек и даже болезнь Бехтерева подозревали. Потом боль в малом тазу усилилась и выяснилось,что у меня большое образование на яичнике. Провели операцию. Боль не ушла. Диагноз-НХЛ Скоро на химию.
Валькирия63
19.09.2019, 19:15
День добрый, если Вы про ритуксимаб, то при таком росте и весе обычно делают 700 мг.
Если про какой-то другой препарат,то надо,значит,рассчитывать.
У мужа рост 178 вес 89 тоже 700 капают рестуксинаба. На последних химиях похудел на 2 кг и стали капать 500. Капаемся в Горбачевке может что то изменилось? .
День добрый, если Вы про ритуксимаб, то при таком росте и весе обычно делают 700 мг.
Если про какой-то другой препарат,то надо,значит,рассчитывать.
Спасибо! Это другой препарат, уже высчитали, нашла калькулятор подсчёта в интернете
Добрый день! Хочу спросить совета. Заказала в компании Forever Living гель Алоэ Вера. Прочитала состав и свойства- везде хорошие отзывы. Но есть еще сомнение. Никто не принимал ?
А зачем вам он? Если нужен то пейте и не беспокойтесь лишний раз. Если боитесь - не пейте)))))
Вопрос к форумчанам.
У меня в желудке обнаружили полип. Гистология показала наличие лимфомы.
Последующие обследования: анализ крови, КТ шеи, груди, живота, увеличеных ЛУ не обобнаружил. Биопсия костного мозга тоже в норме.
Было у ли кого нибудь подобное?
Через две недели предстоит повторная гастроскопия.
Видимо первичный узел. Легче вылечить будет, если подтвердтся лимфома. У нас тоже полип был в желудке, подозревали, что злокачественный, онкомаркеры были завышены, но так и не подтвердилось это. Удалили просто в итоге.
[QUOTE=Никвас;446615]Вопрос к форумчанам.
У меня в желудке обнаружили полип. Гистология показала наличие лимфомы.
А ИГХ делали? Обычно лимфому гистология не определяет, только ИГХ.
Я в тонкостях ещё не разбираюсь. Что такое ИГХ?
Я в тонкостях ещё не разбираюсь. Что такое ИГХ?
Иммуногистохимия. Анализ вырезанного материала показывает, какие именно лимфоциты экспрессируют, определяют тип лимфомы. Без ИГХ о лимфоме обычно только предполагают.
Иммуногистохимия. Анализ вырезанного материала показывает, какие именно лимфоциты экспрессируют, определяют тип лимфомы. Без ИГХ о лимфоме обычно только предполагают.
Возможно этот анализ и был сделан. Лечащий врач сказал, что это не рак желудка, а лимфома. Именно поэтому мне назначили КТ на предмет увеличенных лимфоузлов.
Вопрос к форумчанам.
У меня в желудке обнаружили полип. Гистология показала наличие лимфомы.
Последующие обследования: анализ крови, КТ шеи, груди, живота, увеличеных ЛУ не обобнаружил. Биопсия костного мозга тоже в норме.
Было у ли кого нибудь подобное?
Через две недели предстоит повторная гастроскопия.
Никвас, гистология это не ИГХ. Вы уточните какое именно исследование вам сделали. Но судя по тому, что вы не знаете какая именно у вас лимфома, вам сделали только гистологию. Этого недостаточно для постановки диагноза и назначения лечения. Вам нужно забрать ваши стекла с биоматериалом и отдать их в лабораторию для ИГХ исследования.
После того как получите результат, и если в заключении будет фигурировать какая-то лимфома, вам нужно записаться на прием к гематологу для назначения дальнейшего лечения. Даже если лимфома удалена проводят химиотерапию.
У меня была удалена большая забрюшинная опухоль оказавшаяся в-крупноклеточной лимфомой. Анализы тоже были в порядке: кровь, лимфоузлы и костный мозг.
Никвас, гистология это не ИГХ. Вы уточните какое именно исследование вам сделали. Но судя по тому, что вы не знаете какая именно у вас лимфома, вам сделали только гистологию. Этого недостаточно для постановки диагноза и назначения лечения. Вам нужно забрать ваши стекла с биоматериалом и отдать их в лабораторию для ИГХ исследования.
После того как получите результат, и если в заключении будет фигурировать какая-то лимфома, вам нужно записаться на прием к гематологу для назначения дальнейшего лечения. Даже если лимфома удалена проводят химиотерапию.
У меня была удалена большая забрюшинная опухоль оказавшаяся в-крупноклеточной лимфомой. Анализы тоже были в порядке: кровь, лимфоузлы и костный мозг.
Спасибо за информацию.
Дело в том, что все результаты обследований отправлены спецклинику к специалистам по лимфоме. Мне остаётся только ждать и надеятся на лучшее..
Вы вес теряли? И ещё меня бросает в пот даже при незначительной физической нагрузке. Раньше такого не было.
Никвас, вес не теряла, были ночные поты и периодический зуд кожи на голенях.
Из всех отклонений от нормы при обследованиях было выявлено увеличение селезенки.
Никвас, вес не теряла, были ночные поты и периодический зуд кожи на голенях.
Из всех отклонений от нормы при обследованиях было выявлено увеличение селезенки.
Ночное потение у меня тоже было. Особенно в области головы и шеи.
А как у Вас выявили лимфому. Что стало поводом для похода к врачу?
Ночное потение у меня тоже было. Особенно в области головы и шеи.
А как у Вас выявили лимфому. Что стало поводом для похода к врачу?
Да, у меня тоже потела именно голова в области шеи.
Опухоль стала давить на внутренние органы, появился дискомфорт в области печени и желчного пузыря, я сходила на УЗИ, там и обнаружили опухоль.
Tatianka68
26.09.2019, 06:38
Здравствуйте!Прививку от гриппа кто-нибудь делал?Можно её делать?
Здравствуйте!Прививку от гриппа кто-нибудь делал?Можно её делать?
Мне врачи говорили что и можно и нужно. Я делала и в процессе лечения и в этом году тоже буду делать.
Здравствуйте.
Скажите, есть ли тут люди, кому р-чоп не помог. И в последующем другие линии помогли? При нхл агрессивной
Я из Украины, у нас всё за деньги. Хотя, если вдруг
и есть что-то бесплатно (КТ, МРТ), то благотворительный взнос, всё равно, заплати.
Сейчас времена на Украине такие, сочувствую, у нас так же было в 90 х
Валькирия63
28.09.2019, 10:55
Форумчане прошу поделиться опытом прохождения ТКМ. Лечимся в Горбачева. Последняя пэткт показала что все хорошо. Сначала дали выбор или ТКМ или долгое наблюдение. Но после консилиума предложили уже в этот понедельник ложиться. Просто нет времени листать форум. Кажется у Веры муж проходил эту процедуру.
Аврора1981
28.09.2019, 11:14
Приветствую всех, подскажите. пожалуйста:
у мамы после 5й химии адски болит рука, вены жгут и тянут, не спит уже 3 дня. Мази не помогают. Немного лучше только после холодных компрессов. Что еще можно попробовать? Как долго будет длиться боль?
ДБККЛ, 4 ст
Приветствую всех, подскажите. пожалуйста:
у мамы после 5й химии адски болит рука, вены жгут и тянут, не спит уже 3 дня. Мази не помогают. Немного лучше только после холодных компрессов. Что еще можно попробовать? Как долго будет длиться боль?
ДБККЛ, 4 ст
Добрый вечер!
Вероятно, химия просочилась сквозь хрупкие вены под кожу, у меня так было, болело очень долго потом. Врач написала рецепт примочек, я так и делала, долго, месяца два-три. Рецепт:
Димексид - 100 мл
Гидрокортизон - 125 мл 3 флакона
Диклофенак - 3 ампулы
Смешать в стеклянной бутылке, довести объем холодной кипячёной водой до 500 мл
Накладывать мокрую повязку на пораженные участки на 30-40 мин. два раза в день (не компресс! не укрывать! )
Хранить в холодильнике, когда всю используете, делайте новую.
Эта примочка и обезболивает и противовоспалительно действует.
. Кажется у Веры муж проходил эту процедуру.
Добрый вечер! Вера сейчас редко заходит на форум. Но в каком-то её посте есть личная эл.почта. Кто-то ей писал.
А какая ТКМ у вас - АУТО или донорская?
Белка 02051963
28.09.2019, 20:26
Форумчане прошу поделиться опытом прохождения ТКМ. Лечимся в Горбачева. Последняя пэткт показала что все хорошо. Сначала дали выбор или ТКМ или долгое наблюдение. Но после консилиума предложили уже в этот понедельник ложиться. Просто нет времени листать форум. Кажется у Веры муж проходил эту процедуру.
Добрый вечер. У меня была ТКМ. А у вас уже делали забор стволовых клеток? Сама процедура абсолютно не болезненная. В подключичный катетер вводят костный мозг( который замораживали в жидком азоте). Следят за состоянием и ощущением. У меня резко поднялось давление, до 200. Голова болела так, что я думала череп разорвется, но быстро оказали помощь. много всего накололи. Вот и вся трансплантация, а потом ожидание, когда начнут подниматься лейкоциты и др. показатели.
Добавлено через 3 минуты
У меня была аутологичная трансплантация костного мозга ( гомопоэтических стволовых клеток)
Валькирия63
29.09.2019, 05:08
Добрый вечер! Вера сейчас редко заходит на форум. Но в каком-то её посте есть личная эл.почта. Кто-то ей писал.
А какая ТКМ у вас - АУТО или донорская?
У нас АУТО. И так как то быстро что опомниться не успели. Просто смутила фраза врача что посоветуйтесь с семьей и примите решение. А на следующий день уже дата госпитализации. Без вопроса что решили. Муж решил идти до конца. Хотя самочувствие хорошее.
Добавлено через 5 минут
Добрый вечер. У меня была ТКМ. А у вас уже делали забор стволовых клеток? Сама процедура абсолютно не болезненная. В подключичный катетер вводят костный мозг( который замораживали в жидком азоте). Следят за состоянием и ощущением. У меня резко поднялось давление, до 200. Голова болела так, что я думала череп разорвется, но быстро оказали помощь. много всего накололи. Вот и вся трансплантация, а потом ожидание, когда начнут подниматься лейкоциты и др. показатели.
Добавлено через 3 минуты
У меня была аутологичная трансплантация костного мозга ( гомопоэтических стволовых клеток)
Белочка спасибо большое. А то муж Химеры приходит на память и все опускается. А сколько дней лежали в отделении не помните. У нас еще не брали км. Было сказано что будет забор клеток потом химия а после трансплантация. Нам до 60 лет 3 месяца. После этого возраста уже не предлагают.
Всем здоровья и привет!
Я читаю форум постоянно без входа под логином. У нас все нормально. Ждем пэт кт, наш врач назначил, последний раз муж делал пэт после ауто тск через 2 месяца, после только кт. Врач сказал, что 1 раз в год все таки нужно делать пэт 5 лет. Запись на 9 окт. Ездили на море всей семьей с середины августа, вот только вернулись. Были в Болгарии. Очень умеренное солнце было.
Валькирия, муж проходил ауто тск в Горбачевке в ноябре 2017. Лечение это тяжелое, может быть много осложнений, в тч и отсроченных. Но там у врачей большой опыт. Настраивайтесь на полное выздоровление.
Добавлено через 11 минут
Да, еще вспомнила, может это врача зависит.... с мужем на тск лежал парень, его жену и маму приглашали, с психологом разговаривали - про осложнения вплоть до лет.исхода и т.п. С моим мужем таких разговоров не вели. Этот парень недели на 2 раньше моего мужа выписался, и все время там извините конем ел и бегал, а мой пластом лежал)
Валькирия63
29.09.2019, 11:53
Всем здоровья и привет!
Я читаю форум постоянно без входа под логином. У нас все нормально. Ждем пэт кт, наш врач назначил, последний раз муж делал пэт после ауто тск через 2 месяца, после только кт. Врач сказал, что 1 раз в год все таки нужно делать пэт 5 лет. Запись на 9 окт. Ездили на море всей семьей с середины августа, вот только вернулись. Были в Болгарии. Очень умеренное солнце было.
Валькирия, муж проходил ауто тск в Горбачевке в ноябре 2017. Лечение это тяжелое, может быть много осложнений, в тч и отсроченных. Но там у врачей большой опыт. Настраивайтесь на полное выздоровление.
Добавлено через 11 минут
Да, еще вспомнила, может это врача зависит.... с мужем на тск лежал парень, его жену и маму приглашали, с психологом разговаривали - про осложнения вплоть до лет.исхода и т.п. С моим мужем таких разговоров не вели. Этот парень недели на 2 раньше моего мужа выписался, и все время там извините конем ел и бегал, а мой пластом лежал)
Вера спасибо. Очень рада за Вас. Переживала всегда за ваши дела тк похожая ситуация у нас. У меня вопрос к Вам. В это время вы рядом находились? В больнице? Мы с другого города. Муж не хочет что б я летела с ним ( сама только после операции). А я чей то волнуюсь. Его кладут на 18 дней. На какой день опасный период начинается. На дхап летал самостоятельно.
Вера спасибо. Очень рада за Вас. Переживала всегда за ваши дела тк похожая ситуация у нас. У меня вопрос к Вам. В это время вы рядом находились? В больнице? Мы с другого города. Муж не хочет что б я летела с ним ( сама только после операции). А я чей то волнуюсь. Его кладут на 18 дней. На какой день опасный период начинается. На дхап летал самостоятельно.
Мы в Питере живем, и я конечно постоянно ездила в больницу. Но врачи даже просят родственников меньше туда ходить, что бы меньше вирусов приносить. Самый тяжелый период, агранулоцитоз, это когда не будет нейтрофилов в крови совсем, и соответственно нет лейкоцитов. Примерно через неделю после начала химии, и до 2х недель. В это время как раз и начинаются осложнения, поносы, лихорадка, рвота, давление... это самое частое. не обязательно, что у вашего будет все это, есть такие пациенты, которые относительно легко переносят состояние агранулоцитоза. В горбачевке очень отзывчивый персонал, все помогали. Если совсем тяжко будет и нужен будет уход, там можно сиделку нанять. Водой питьевой нужно будет заранее запастись. Ваш муж может сам начать, а потом по ситуации, если понадобиться помощь, и Вы приедете или нанять.
Белка 02051963
29.09.2019, 16:04
Девочки, мне ТКМ делали в 2011 г. Я уже и не все помню. Но ничего уж очень страшного не помню. Тяжелее было высокодозку выдержать. Забор стволовых клеток- вообще процедура легкая. Лежишь себе, систему подключают к катетеру и аппарат гонит кровь и сам отбирает нужные клетки. У меня раз пять брали клетки. Потом их замораживают. Никаких подписей с родных не просили. Ну естественно, я лежала в стерильном боксе, постель каждый день меняют, заходили ко мне как в операционную. Ну ничего, Бог миловал, все хорошо. А вот помню женщину, ее тоже готовили на ТКМ, она умерла.Ее отпустили домой и она подцепила свиной грип. Поэтому будьте осторожны. А побочка конечно была- и рвота, и жидкий стул, и слабость. Я после пересадки года 3-4 не могла на корточки присесть. Мне врачи говорили, что в идеале нужно сделать 2 ТКМ, но я больше не согласилась бы на это. Ну вот с тех пор и живу, раз в год делаю КТ, сдаю анализы.
lilac_gooseberry
29.09.2019, 16:58
Мне не делали саму ТКМ, но мне проводили близкий к пересадочному курс, это dexa-beam, те же препараты что и при ткм, только ниже дозы. У меня было два подобных курса. Самый главный совет, который я могла бы дать, это пусть ваш муж не залеживается в кровати, а хотя бы сидит и еще лучше если хоть немного ходит, хотя бы пару шагов - это будет уже подвиг. Я первый раз постоянно лежала и схватила дичайшую пневмонию, думала что я просто умру, настолько мне было плохо, а на второй курс легла уже с небулайзером, постоянно продыхивалась, сидела читала в кровати, гуляла по палате насколько позволяло самочувствие и капельница, и было уже легче.
Валькирия63
29.09.2019, 19:31
Мне не делали саму ТКМ, но мне проводили близкий к пересадочному курс, это dexa-beam, те же препараты что и при ткм, только ниже дозы. У меня было два подобных курса. Самый главный совет, который я могла бы дать, это пусть ваш муж не залеживается в кровати, а хотя бы сидит и еще лучше если хоть немного ходит, хотя бы пару шагов - это будет уже подвиг. Я первый раз постоянно лежала и схватила дичайшую пневмонию, думала что я просто умру, настолько мне было плохо, а на второй курс легла уже с небулайзером, постоянно продыхивалась, сидела читала в кровати, гуляла по палате насколько позволяло самочувствие и капельница, и было уже легче.
Спасибо за совет Зоя. Я помню этот момент про пневмонию. Только не понимала на фоне чего это произошло. Очень за Вас переживала когда читала форум и следила за вашем здоровьем. Слава Богу что это в прошлом.
Аврора1981
29.09.2019, 19:47
Добрый вечер!
Вероятно, химия просочилась сквозь хрупкие вены под кожу, у меня так было, болело очень долго потом. Врач написала рецепт примочек, я так и делала, долго, месяца два-три. Рецепт:
Димексид - 100 мл
Гидрокортизон - 125 мл 3 флакона
Диклофенак - 3 ампулы
Смешать в стеклянной бутылке, довести объем холодной кипячёной водой до 500 мл
Накладывать мокрую повязку на пораженные участки на 30-40 мин. два раза в день (не компресс! не укрывать! )
Хранить в холодильнике, когда всю используете, делайте новую.
Эта примочка и обезболивает и противовоспалительно действует.
Спасибо за отклик!!! Попробуем завтра. А то скоро опять ложиться, а болит ужасно
Белка 02051963
29.09.2019, 21:24
Спасибо за отклик!!! Попробуем завтра. А то скоро опять ложиться, а болит ужасно
У меня, после всего лечения, исчезли все вены. Единственно,где еще могут взять кровь- это кисть. И то вся в рубцах.
Сегодня беседовал с врачём. Окончательный диагноз - фолликулярная лимфома двенадцатипёрстной кишки. Крайне редкая форма лимфомы, для которой ещё не разработана терапия. Как вариант - лучевая терапия.
Врач сказал, что эта форма лимфомы обычно не затрагивает другие участки тела, и зачастую проходит сама.
Буду ждать, что покажет повторная гастроскопия.
Сергей 1986
02.10.2019, 15:44
Здравствуйте! Я очень редко проверяю личные сообщения,т.к.обычно просматриваю форум не авторизуясь. Напишу лучше здесь. У меня была АутоТКМ,это трансплантация своих собственных клеток. Она относительно безопасна. Сейчас у меня речь идёт о гаплоТКМ ( как аллоТКМ,только от частично совместимого донора). Я сам пока не горю желанием это делать ( летальность очень высокая,а планов на ближайшее время много) ,поэтому пока оставили лекарственную поддержку ниволумабом.
Добавлено через 6 минут
[QUOTE=lilac_gooseberry;446863]Мне не делали саму ТКМ, но мне проводили близкий к пересадочному курс, это dexa-beam, те же препараты что и при ткм, только ниже дозы. У меня было два подобных курса. Самый главный совет, который я могла бы дать, это пусть ваш муж не залеживается в кровати, а хотя бы сидит и еще лучше если хоть немного ходит, хотя бы пару шагов - это будет уже подвиг. Я первый раз постоянно лежала и схватила дичайшую пневмонию, думала что я просто умру, настолько мне было плохо, а на второй курс легла уже с небулайзером, постоянно продыхивалась, сидела читала в кровати, гуляла по палате насколько позволяло самочувствие и капельница, и было уже легче.
Все правильно,тоже старался больше двигаться и при высокодозке,и при кондиционировании перед аутоТКМ. Пока не было агранулоцитоза,даже ходил гулять по территории больницы ( вечером,чтоб врачи не видели). Правда когда высокая температура при агранулоцитозе после ауто,подвижность все же пришлось ограничить до минимума- до туалета,в душ, до стола чаю попить а так,все же больше в горизонтальном положении,чтоб ещё выше температуру не нагнать...
Добавлено через 1 минуту
Спасибо за совет Зоя. Я помню этот момент про пневмонию. Только не понимала на фоне чего это произошло. Очень за Вас переживала когда читала форум и следила за вашем здоровьем. Слава Богу что это в прошлом.
При агранулоцитозе очень сильно падает иммунитет,мне тоже под вопросом пневмонию ставили после ауто,так и непонятно,была она или нет. Но температура под 40 поднималась.
Валькирия63
03.10.2019, 05:07
[QUOTE=Сергей 1986;446905][QUOTE=Валькирия63;446860] Здравствуйте! Я очень редко проверяю личные сообщения,т.к.обычно просматриваю форум не авторизуясь. Напишу лучше здесь. У меня была АутоТКМ,это трансплантация своих собственных клеток. Она относительно безопасна. Сейчас у меня речь идёт о гаплоТКМ ( как аллоТКМ,только от частично совместимого донора). Я сам пока не горю желанием это делать ( летальность очень высокая,а планов на ближайшее время много) ,поэтому пока оставили лекарственную поддержку ниволумабом.
Сергей спасибо. Прошу прощения за назойливость. А по какой причине Вам после АутоТКМ назначили алло? Это может так быть что свои стволовые не справятся? Какой протокол у Вас был перед ауто? У нас вроде реакция на химию хорошая. Сейчас ставят ремиссию.
Сергей 1986
03.10.2019, 07:46
[QUOTE=Сергей 1986;446905][QUOTE=Валькирия63;446860] Здравствуйте! Я очень редко проверяю личные сообщения,т.к.обычно просматриваю форум не авторизуясь. Напишу лучше здесь. У меня была АутоТКМ,это трансплантация своих собственных клеток. Она относительно безопасна. Сейчас у меня речь идёт о гаплоТКМ ( как аллоТКМ,только от частично совместимого донора). Я сам пока не горю желанием это делать ( летальность очень высокая,а планов на ближайшее время много) ,поэтому пока оставили лекарственную поддержку ниволумабом.
Сергей спасибо. Прошу прощения за назойливость. А по какой причине Вам после АутоТКМ назначили алло? Это может так быть что свои стволовые не справятся? Какой протокол у Вас был перед ауто? У нас вроде реакция на химию хорошая. Сейчас ставят ремиссию.
У меня был рецидив через полгода после ауто. В ремиссию перед ауто выходил на иммунотерапии ниволумаб+ ленилодомид, кондиционирование- BeEAM. Свои стволовые клетки справляются с восстановлением кроветворения,а не с болезнью. Реакция трансплантат против лимфомы может быть достигнута при аллоТКМ.
Алина Москва
06.10.2019, 17:40
[QUOTE=Валькирия63;446860] Здравствуйте! Я очень редко проверяю личные сообщения,т.к.обычно просматриваю форум не авторизуясь. Напишу лучше здесь. У меня была АутоТКМ,это трансплантация своих собственных клеток. Она относительно безопасна. Сейчас у меня речь идёт о гаплоТКМ ( как аллоТКМ,только от частично совместимого донора). Я сам пока не горю желанием это делать ( летальность очень высокая,а планов на ближайшее время много) ,поэтому пока оставили лекарственную поддержку ниволумабом.
Добавлено через 6 минут
Все правильно,тоже старался больше двигаться и при высокодозке,и при кондиционировании перед аутоТКМ. Пока не было агранулоцитоза,даже ходил гулять по территории больницы ( вечером,чтоб врачи не видели). Правда когда высокая температура при агранулоцитозе после ауто,подвижность все же пришлось ограничить до минимума- до туалета,в душ, до стола чаю попить а так,все же больше в горизонтальном положении,чтоб ещё выше температуру не нагнать...
Добавлено через 1 минуту
При агранулоцитозе очень сильно падает иммунитет,мне тоже под вопросом пневмонию ставили после ауто,так и непонятно,была она или нет. Но температура под 40 поднималась.
А чем снимали температуру? Долго она держалась? И где лечились в этот период дома или госпитализировались?
Сергей 1986
07.10.2019, 06:37
[QUOTE=Сергей 1986;446905]
А чем снимали температуру? Долго она держалась? И где лечились в этот период дома или госпитализировались?
Период агранулоцитоза конечно в больнице,в отдельной стерильной палате. Жаропонижающие не использовались,только капельницы с физраствором и антибиотиками, влажный компресс на голову,обтирание влажным полотенцем. Иногда прохладный душ,когда самочувствие позволяло. Держится температура все время,пока лейкоциты около нуля ( у меня около недели было, с 4 по 11 день после ауто)
IrenKalenteva
09.10.2019, 11:29
Добрый день. Я делала АутоТкм в Горбачевке в январе этого года (ЛХ, 2а стадия в 2013, рецидив 2018). Меня положили 9 января, выписали 1 февраля. Вначале было 2 курса ДХАП+Брендуксимаб, затем контроль по ПЭТ (ремиссия), затем еще 1 курс ДХАП+забор стволовых клеток, потом 2 месяца я ждала очереди на АутоТКМ, так как квоты под НГ закончились.
Вначале было кондиционирование 6 дней по курсу BEAM (перенесла хорошо, покупала себе Эменд, дорого, но он того стоил, вообще не тошнило се время курса). Затем была сама процедура трансплантации (15 мин вливают в катетер стволовые клетки, у меня обошлось без побочек). Ну а дальше все самое интересное, когда упали показатели крови делали переливание тромбоцитов 2 раза и 1 раз эритроцитов. Развился мукозит, было больно глотать и кровь часто шла из носа, так же попадала в пищевод, поэтому рвота с кровью иногда была, я сначала напугалась, но потом сказали, обычное дело. Жара и поноса у меня не было. Я могла есть только бульон, мне мама каждый день приносила, больничную еду да и вообще еду видеть не могла. Похудела на 12 кг за время лечения.
Все нормализовалось, когда показатели крови восстанавливаться начали. Под конец какую-то инфекцию поймала, еще 5 дней жестких антибиотиков, по мне так это хуже химии, тошнит больше от них. В целом все переносимо, это надо перетерпеть, четко выполнять все указания врачей и мед персонала. Через 2 мес после Ауто уже на работу вышла, правда пока на пол ставки, на той неделе прошла второй контроль, полет нормальный. Живу как жила, и на море ездила, правда в конце сентября, когда там солнца уже нет в Хорватию, и ем все что хочу, и даже бокал красного сухого с удовольствием могу себе позволить.
Так что не бойтесь, лечитесь, впереди еще много прекрасных дней!!!
Белка 02051963
09.10.2019, 18:00
Добрый день. Я делала АутоТкм в Горбачевке в январе этого года (ЛХ, 2а стадия в 2013, рецидив 2018). Меня положили 9 января, выписали 1 февраля. Вначале было 2 курса ДХАП+Брендуксимаб, затем контроль по ПЭТ (ремиссия), затем еще 1 курс ДХАП+забор стволовых клеток, потом 2 месяца я ждала очереди на АутоТКМ, так как квоты под НГ закончились.
Вначале было кондиционирование 6 дней по курсу BEAM (перенесла хорошо, покупала себе Эменд, дорого, но он того стоил, вообще не тошнило се время курса). Затем была сама процедура трансплантации (15 мин вливают в катетер стволовые клетки, у меня обошлось без побочек). Ну а дальше все самое интересное, когда упали показатели крови делали переливание тромбоцитов 2 раза и 1 раз эритроцитов. Развился мукозит, было больно глотать и кровь часто шла из носа, так же попадала в пищевод, поэтому рвота с кровью иногда была, я сначала напугалась, но потом сказали, обычное дело. Жара и поноса у меня не было. Я могла есть только бульон, мне мама каждый день приносила, больничную еду да и вообще еду видеть не могла. Похудела на 12 кг за время лечения.
Все нормализовалось, когда показатели крови восстанавливаться начали. Под конец какую-то инфекцию поймала, еще 5 дней жестких антибиотиков, по мне так это хуже химии, тошнит больше от них. В целом все переносимо, это надо перетерпеть, четко выполнять все указания врачей и мед персонала. Через 2 мес после Ауто уже на работу вышла, правда пока на пол ставки, на той неделе прошла второй контроль, полет нормальный. Живу как жила, и на море ездила, правда в конце сентября, когда там солнца уже нет в Хорватию, и ем все что хочу, и даже бокал красного сухого с удовольствием могу себе позволить.
Так что не бойтесь, лечитесь, впереди еще много прекрасных дней!!!
А мне после ТКМ дали 1 группу инвалидности на 2 года. Поэтому речи о работе не было.
IrenKalenteva
09.10.2019, 20:11
А мне после ТКМ дали 1 группу инвалидности на 2 года. Поэтому речи о работе не было.
Я не ходила на комиссию, поэтому не знаю, чтобы бы они там дали. Но это мой личный выбор, а не совет. Я это написала к тому, что уровень жизни практически не изменился и не стоит унывать)))
Всех приветствую!
У меня вопрос. Здесь много было об этом, читала все в мае, давно..
Прохожу R-CHOP 21, уже 3 курса откапалась. Каждый курс через 10-12 дней валятся лейкоциты и нейтрофилы.
Первый курс - помогли 3 укола лейкостима ( имп) , второй - упало до 0,7 и помогло всего 2 укола. На третьем упали до 1,3 , уколола 2 нейпомакс ( наш) , не помогло (( чуть чуть совсем выросли лейкоциты , но ниже упали нейтрофилы. Назначили еще 3 укола нейпомакс((
Было у кого такое, что падают каждый курс? Это вообще нормально 5 уколов? Как то я переживаю����
Валькирия63
10.10.2019, 19:09
Всех приветствую!
У меня вопрос. Здесь много было об этом, читала все в мае, давно..
Прохожу R-CHOP 21, уже 3 курса откапалась. Каждый курс через 10-12 дней валятся лейкоциты и нейтрофилы.
Первый курс - помогли 3 укола лейкостима ( имп) , второй - упало до 0,7 и помогло всего 2 укола. На третьем упали до 1,3 , уколола 2 нейпомакс ( наш) , не помогло (( чуть чуть совсем выросли лейкоциты , но ниже упали нейтрофилы. Назначили еще 3 укола нейпомакс((
Было у кого такое, что падают каждый курс? Это вообще нормально 5 уколов? Как то я переживаю����
Ольга, как я поняла у всех по разному. У нас на рчопе лейкоциты так низко не падали. Мы пили правда свекольно морковный сок каждый день и чай с шиповником. У нас эти курсы прошли относительно легко. На рдхапе лейкоциты стали падать на 6 день. Было тяжело. Лейкостим кололи в первый курс 2 раза. На второй курс уже 3 раза. Вы же колите по назначению врача?
Добавлено через 8 минут
Добрый день. Я делала АутоТкм в Горбачевке в январе этого года (ЛХ, 2а стадия в 2013, рецидив 2018). Меня положили 9 января, выписали 1 февраля. Вначале было 2 курса ДХАП+Брендуксимаб, затем контроль по ПЭТ (ремиссия), затем еще 1 курс ДХАП+забор стволовых клеток, потом 2 месяца я ждала очереди на АутоТКМ, так как квоты под НГ закончились.
Вначале было кондиционирование 6 дней по курсу BEAM (перенесла хорошо, покупала себе Эменд, дорого, но он того стоил, вообще не тошнило се время курса). Затем была сама процедура трансплантации (15 мин вливают в катетер стволовые клетки, у меня обошлось без побочек). Ну а дальше все самое интересное, когда упали показатели крови делали переливание тромбоцитов 2 раза и 1 раз эритроцитов. Развился мукозит, было больно глотать и кровь часто шла из носа, так же попадала в пищевод, поэтому рвота с кровью иногда была, я сначала напугалась, но потом сказали, обычное дело. Жара и поноса у меня не было. Я могла есть только бульон, мне мама каждый день приносила, больничную еду да и вообще еду видеть не могла. Похудела на 12 кг за время лечения.
Все нормализовалось, когда показатели крови восстанавливаться начали. Под конец какую-то инфекцию поймала, еще 5 дней жестких антибиотиков, по мне так это хуже химии, тошнит больше от них. В целом все переносимо, это надо перетерпеть, четко выполнять все указания врачей и мед персонала. Через 2 мес после Ауто уже на работу вышла, правда пока на пол ставки, на той неделе прошла второй контроль, полет нормальный. Живу как жила, и на море ездила, правда в конце сентября, когда там солнца уже нет в Хорватию, и ем все что хочу, и даже бокал красного сухого с удовольствием могу себе позволить.
Так что не бойтесь, лечитесь, впереди еще много прекрасных дней!!!
IrenKalenteva спасибо за развернутый ответ. Стало понятно. Нас сейчас только готовят к забору клеток. В понедельник начнут.
[QUOTE=Валькирия63;447050]Ольга, как я поняла у всех по разному. У нас на рчопе лейкоциты так низко не падали. Мы пили правда свекольно морковный сок каждый день и чай с шиповником. У нас эти курсы прошли относительно легко. На рдхапе лейкоциты стали падать на 6 день. Было тяжело. Лейкостим кололи в первый курс 2 раза. На второй курс уже 3 раза. Вы же колите по назначению врача?
Да, конечно, врачу отправила результат после 2х уколов, она назначила еще 3 раза.. Сок тоже пила все время, овощные и свекольный. Вот правда последние 2 недели не пью(( соковыжималка не со мной сейчас🤷♀
Всех приветствую!
У меня вопрос. Здесь много было об этом, читала все в мае, давно..
Прохожу R-CHOP 21, уже 3 курса откапалась. Каждый курс через 10-12 дней валятся лейкоциты и нейтрофилы.
Первый курс - помогли 3 укола лейкостима ( имп) , второй - упало до 0,7 и помогло всего 2 укола. На третьем упали до 1,3 , уколола 2 нейпомакс ( наш) , не помогло (( чуть чуть совсем выросли лейкоциты , но ниже упали нейтрофилы. Назначили еще 3 укола нейпомакс((
Было у кого такое, что падают каждый курс? Это вообще нормально 5 уколов? Как то я переживаю����
Обычно так и бывает, с каждой химией ещё и накопительный эффект, поэтому требуется вам больше уколов. Главное, чтобы к началу курса показатели поднимались.
Обычно так и бывает, с каждой химией ещё и накопительный эффект, поэтому требуется вам больше уколов. Главное, чтобы к началу курса показатели поднимались.
Спасибо. Как сейчас ваша мама себя чувствует?
Спасибо. Как сейчас ваша мама себя чувствует?
Капает ритуксимаб каждые 2 месяца. Полинейропатия ещё сохраняется, а так вроде ничего, спасибо.
Neznayka
11.10.2019, 15:12
Всех приветствую!
У меня вопрос. Здесь много было об этом, читала все в мае, давно..
Прохожу R-CHOP 21, уже 3 курса откапалась. Каждый курс через 10-12 дней валятся лейкоциты и нейтрофилы.
Первый курс - помогли 3 укола лейкостима ( имп) , второй - упало до 0,7 и помогло всего 2 укола. На третьем упали до 1,3 , уколола 2 нейпомакс ( наш) , не помогло (( чуть чуть совсем выросли лейкоциты , но ниже упали нейтрофилы. Назначили еще 3 укола нейпомакс((
Было у кого такое, что падают каждый курс? Это вообще нормально 5 уколов? Как то я переживаю����
У меня после каждого курса падали лейкоциты и нейтрофилы после 6 курса было совсем плохо. Колола лейкостим. Он бывает разной дозировки (300 или 150). Врач говорил сколько уколов и сколько дней надо делать, самое большое 4 дня делала. Но после уколов на стенку лезла- болело все тело, особенно позвоночник.
Было у кого такое, что падают каждый курс? Это вообще нормально 5 уколов? Как то я переживаю����
Наверное зависит от организма и курса. У меня после BEACOPP лейкоциты уходили в 0,1... после каждого. После ABVD уходили до 1,5. Кололи неуласту один раз на курс BEACOPP и два раза не курс ABVD...
И переносимость неуласты тоже индивидуальна. Я ее переносила более менее нормально.
Валькирия63
12.10.2019, 19:21
У меня после каждого курса падали лейкоциты и нейтрофилы после 6 курса было совсем плохо. Колола лейкостим. Он бывает разной дозировки (300 или 150). Врач говорил сколько уколов и сколько дней надо делать, самое большое 4 дня делала. Но после уколов на стенку лезла- болело все тело, особенно позвоночник.
Neznayka скажите пожалуйста, лейкостим сами покупали или по рецепту?
Neznayka скажите пожалуйста, лейкостим сами покупали или по рецепту?
Вот тоже интересно можно ли без рецепта... пока я только по рецепту получала. Один раз импортный , очень удобный уже в шприцах, а второй раз наш Нейпомакс(( надо к нему инсулиновые шприцы покупать и самой набирать через иглу..
lilac_gooseberry
13.10.2019, 17:55
Нет, лейкостим не рецептурный препарат, просто он очень дорогой и зачем покупать, если нам он полагается бесплатно.
Neznayka
14.10.2019, 13:36
Neznayka скажите пожалуйста, лейкостим сами покупали или по рецепту?
Выписывали по результатам анализов. Один раз пришла в химиотерапевту, врача не было на тот момент, и меня направили к заведующей. Я выслушила такую тираду...., но мне было так плохо что я сказала что лягу прямо у нее в кабинете и пусть что хотят то и делмют. Тогда она усрокоилась и выписала мне лейкостим, правда бубнила что то под нос. У меня просто не было выхода.
Кто может подскажите, дайте совет. Дали направление в
«Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» г.Москва, теперь нужно записаться на приём к врачу. Оператор по телефону сказал что это практически невозможно, в назначенный день для записи телефон будет занят, и по интернету тоже ничего не получится. Нашла несколько записей в группе в контакте лимфомы, что никто так и не смог записаться. Что делать, как записаться?
Валькирия63
14.10.2019, 20:12
Нет, лейкостим не рецептурный препарат, просто он очень дорогой и зачем покупать, если нам он полагается бесплатно.
Зоя нам анколог просто сказал - найдите лейкостим. Поэтому и покупали сами и кололи сами по результатам анализов. Удивило то что рецепт выписали.
Валькирия63
15.10.2019, 18:56
Друзья подскажите пожалуйста! У кого брали кровь на аутоТКМ были какие нибудь побочки? Озноб темпра ? У нас вчера эта процедура была. Сегодня выписали. Прилетел никакой. Темпра.
Друзья подскажите пожалуйста! У кого брали кровь на аутоТКМ были какие нибудь побочки? Озноб темпра ? У нас вчера эта процедура была. Сегодня выписали. Прилетел никакой. Темпра.
Все может быть, может после химии низкие лейкоциты, может подхватил вирус или инфекцию по дороге домой. Свяжитесь с вашим лечащим доктором. У нас обычно была рекомендация доктора при темп выше 38 принимать антибиотик, и врач говорил какой конкретно.
Валькирия63
16.10.2019, 12:04
Все может быть, может после химии низкие лейкоциты, может подхватил вирус или инфекцию по дороге домой. Свяжитесь с вашим лечащим доктором. У нас обычно была рекомендация доктора при темп выше 38 принимать антибиотик, и врач говорил какой конкретно.
Вера нам подняли лейкоциты перед этой процедурой. 5 дней лейкостим кололи. Показатели крови были не плохие. Стволовые удалось собрать с первого раза. Вот только наш доктор ушел в отпуск. И выписали нас на следующий день после забора крови. Хотя наш доктор планировал 18.10. И в этой выписке нет никаких рекомендаций. Только то что с собой взять на аутоТСКК. Вот это меня удивило. И врачу не позвонить. Просто хотела знать это нормальная реакция. Темпра меньше 38 но озноб фигачет сильный.
И в этой выписке нет никаких рекомендаций. Только то что с собой взять на аутоТСКК. Вот это меня удивило. И врачу не позвонить. Просто хотела знать это нормальная реакция. Темпра меньше 38 но озноб фигачет сильный.
В случае чего звоните зав. отделением Лилии Владимировне. А кто у вас врач?
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=lilac_gooseberry;446492]Да, бесплатный проезд тоже греет душу и кучу денег оказывается экономит.
А еще до конца года мне надо воспользоваться бесплатной поездкой на поезде дальнего следования.
Добрый день! А при какой группе и в каком случае бесплатный проезд в поезде дальнего следования? Что-то не слышала. По-моему, это только в санаторий. Или я что-то пропустила?
Добавлено через 8 минут
Интересно, как у Алины дела? Что-то она пропала.
Алина, если читаете нас - отпишитесь, пожалуйста.
lilac_gooseberry
16.10.2019, 12:46
Добрый день! А при какой группе и в каком случае бесплатный проезд в поезде дальнего следования? Что-то не слышала. По-моему, это только в санаторий. Или я что-то пропустила?
вроде для всех групп. Эта льгота входит в тот пакет, от которого можно отказаться и получать деньгами. Ну так мне во всяком случае в ПФР сказали. А еще оказывается пенсионеры всех групп имеют право на бесплатное оформление шенгенской визы.
Вера нам подняли лейкоциты перед этой процедурой. 5 дней лейкостим кололи. Показатели крови были не плохие. Стволовые удалось собрать с первого раза. Вот только наш доктор ушел в отпуск. И выписали нас на следующий день после забора крови. Хотя наш доктор планировал 18.10. И в этой выписке нет никаких рекомендаций. Только то что с собой взять на аутоТСКК. Вот это меня удивило. И врачу не позвонить. Просто хотела знать это нормальная реакция. Темпра меньше 38 но озноб фигачет сильный.
У мужа после сбора стволовых такой реакции не было, вообще никаких осложнений не было. Все таки Вам лучше обратиться к врачу, кто мужа наблюдает в Вашем городе, гематолог, или хотя бы терапевт. Что бы не разболеться перед ауто тск. Ему подняли лейкоциты, но это далеко не весь иммунитет, да и забор стволовых клеток сделали, плюс была же химия перед забором стволовых клеток.
Валькирия63
16.10.2019, 13:08
В случае чего звоните зав. отделением Лилии Владимировне. А кто у вас врач?
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=lilac_gooseberry;446492]Да, бесплатный проезд тоже греет душу и кучу денег оказывается экономит.
А еще до конца года мне надо воспользоваться бесплатной поездкой на поезде дальнего следования.
Добрый день! А при какой группе и в каком случае бесплатный проезд в поезде дальнего следования? Что-то не слышала. По-моему, это только в санаторий. Или я что-то пропустила?
Добавлено через 8 минут
Интересно, как у Алины дела? Что-то она пропала.
Алина, если читаете нас - отпишитесь, пожалуйста.
У нас доктор Гавриленко. Мужу он нравится. Верней сказать он ему верит.
По поводу проезда бесплатного. Саше дали первую гр сразу. И на каждую химию нам давали бесплатный проезд с сопровождающим. Но до Питера ехать 30 часов. Нам это не подходит.
[QUOTE=Lira;447144]В случае чего звоните зав. отделением Лилии Владимировне. А кто у вас врач?
Добавлено через 4 минуты
У нас доктор Гавриленко. Мужу он нравится. Верней сказать он ему верит.
По поводу проезда бесплатного. Саше дали первую гр сразу. И на каждую химию нам давали бесплатный проезд с сопровождающим. Но до Питера ехать 30 часов. Нам это не подходит.
Очень хороший доктор у вас! Он один из самых опытных врачей там, особенно по осложнениям. У мужа другой врач, из молодых, но к Андрею Николаевичу постоянно обращались, и сам муж, и я, и наш врач с ним всегда консультировался. Меня он очень морально поддерживал, когда муж на ауто лежал. Вообщем, я ему очень благодарна, и Вам повезло с доктором. Он может быть в моменте резковат, из за высокой напряженности и занятости, но никогда не равнодушен к пациентам.
Вы можете позвонить в отделение дежурному врачу и обьяснить ситуацию, врача в отпуске заменяет другой врач.
Всем добрый вечер ! Помогите , пожалуйста советом ! У коллеги жена прошла 1й курс ХТ (т клеточная ,лимфома) , выписали домой, у нее жуткий стоматит, есть не может ничего совсем, а у нас у мужа не было ни разу во время лечения, я не знаю что посоветовать. А с лечащим врачом у них как то связь не налажена, полоскания не помогают, Может есть еще какие варианты решения? Спасибо!
Всем добрый вечер ! Помогите , пожалуйста советом ! У коллеги жена прошла 1й курс ХТ (т клеточная ,лимфома) , выписали домой, у нее жуткий стоматит, есть не может ничего совсем, а у нас у мужа не было ни разу во время лечения, я не знаю что посоветовать. А с лечащим врачом у них как то связь не налажена, полоскания не помогают, Может есть еще какие варианты решения? Спасибо!
Я пила таблетки нистатин, брызгала мирамистином и полоскала стоматофитом (разводила водой!)
Всем добрый вечер ! Помогите , пожалуйста советом ! У коллеги жена прошла 1й курс ХТ (т клеточная ,лимфома) , выписали домой, у нее жуткий стоматит, есть не может ничего совсем, а у нас у мужа не было ни разу во время лечения, я не знаю что посоветовать. А с лечащим врачом у них как то связь не налажена, полоскания не помогают, Может есть еще какие варианты решения? Спасибо!
Доброго дня! Полоскала Гексоралом, Мирамистин брызгала, хлоргексидин .. таблетки саптолете, лизобакт .. особо не помогало, оч низкие лейкоциты были. Потом на 7-8 день стоматита поднялась темп 38,2-38,5 - врач выписала антибиотик Ципрофлоксацин 500 /2 раза в день . Вот он и помог, через 2 дня легче стало и дальше прошло🙏🙏
Алина Москва
17.10.2019, 09:16
Дорогие мои, я не пропала. Прошла первый курс в 52 б-це. Много всего там происходило со мной. Отпускали домой,но упала крови и пришлось вернуться. Температура 39.,кололи лейкостим три раза. Еще и горло воспалилось.Истрепала эта температура,конечно. И сегодня я дома,но только до 22 числа. И снова в бой на вторую химию, только сил совсем еше нет. Сегодня
буду лежать,а уж завтра начну расхаживаться
Доброго дня! Полоскала Гексоралом, Мирамистин брызгала, хлоргексидин .. таблетки саптолете, лизобакт .. особо не помогало, оч низкие лейкоциты были. Потом на 7-8 день стоматита поднялась темп 38,2-38,5 - врач выписала антибиотик Ципрофлоксацин 500 /2 раза в день . Вот он и помог, через 2 дня легче стало и дальше прошло🙏🙏
Спасибо Вам большое !!! Всем здоровья !!!
Всем добрый день и здоровья!
Получили результат пэт кт мужа - все спокойно. Есть воспалительные изменения легочной ткани, результат длительно угнетенного иммунитета. После ауто тск прошло почти 2 года. Еще вводят мабтеру, наверное 2 капельницы осталось.
Валькирия63
18.10.2019, 18:34
Всем добрый день и здоровья!
Получили результат пэт кт мужа - все спокойно. Есть воспалительные изменения легочной ткани, результат длительно угнетенного иммунитета. После ауто тск прошло почти 2 года. Еще вводят мабтеру, наверное 2 капельницы осталось.
Добрый день Вера. Скажите пожалуйста , проявляется ли как нибудь воспалительные изменения? Кашель слабость? Как общее состояние? Всегда следила за Вашими сообщениями. Я так радуюсь за Вас
Всем добрый вечер ! Помогите , пожалуйста советом ! У коллеги жена прошла 1й курс ХТ (т клеточная ,лимфома) , выписали домой, у нее жуткий стоматит, есть не может ничего совсем, а у нас у мужа не было ни разу во время лечения, я не знаю что посоветовать. А с лечащим врачом у них как то связь не налажена, полоскания не помогают, Может есть еще какие варианты решения? Спасибо!
Не есть ничего сырого. Но есть стараться нормально чтобы массу не потерять. Никаких общепитов естественно.
Из лекарств: полоскала рот лек растворами, в том числе мягкими стоматологическими, настоем лепестков календулы, облепиховым маслом. Пила болеутоляющее. Когда подключились грибы, пила антигрибковый препарат, мне доктор прописал ( нистатин сказали не особо помогает).
Потом как пройдёт, в следующем курсе, пусть заранее начинает полоскать антисептическими растворами как минимум после каждой еды, у меня несколько стояло растворов и всяких свежих отваров (на кухне), все время полоскала рот, больше стоматита не было. Потому что стоматит не легче чем сама химия мне показалось, что это ужасно.
Добрый день Вера. Скажите пожалуйста , проявляется ли как нибудь воспалительные изменения? Кашель слабость? Как общее состояние? Всегда следила за Вашими сообщениями. Я так радуюсь за Вас
Спасибо!!! И Вы настраивайтесь на выздоровление мужа.
Да, у мужа раза 2 начиналось воспаление в бронхах и легких, кашель грудной и температура 38 - 38,5. Мы сразу звонили нашему доктору и он назначал антибиотик, потом делали кт грудного отдела, там эти изменения то увеличивались то уменьшались (очаги по типу матового стекла, и инфильтрат был, сейчас его нет). Брали кровь на иммуноглобулины пару раз, их практически не было, при нижней границе от 1, они были 0,001-3. Капали курсами иммуноверин. Брали бронхоскопию на посев, ничего страшного не нашли, герпес и стафилокок. Это все примерно в течении года после ауто. Плюс длительные проблемы с кишечником. 2 раза удалял гнойный абцесс типа фурункула. Потом как то все само началось улучшаться. Вообщем все эти проблемы у него от бушующего в организме стаффилокока из за сниженного иммунитета, еше говорят что это от длительного пребывания в больнице.
Доброго всем дня.
Вопрос к форумчанам, у кого была выявлена НХЛ первой стадии. Теряли ли вы вес?
Если да, то сколько и как быстро?
Форумчанка
24.10.2019, 10:41
Доброго всем дня.
Вопрос к форумчанам, у кого была выявлена НХЛ первой стадии. Теряли ли вы вес?
Если да, то сколько и как быстро?
Мне кажется, с первой стадией тут никого и не было.
Добрый день! У меня была и есть первая стадия. Первый раз ,когда я даже не знала что больна,начала резко худеть. Сначала на 10 кг, потом в течении 6 мес .еще где-то на 10. В рецидив первый начала худеть где-то на 5 кг, но начала лечение и вес вырос, а вот в следующие два рецидива не худела, вообще узнала только по узи о них.
Добрый день! У меня была и есть первая стадия. Первый раз ,когда я даже не знала что больна,начала резко худеть. Сначала на 10 кг, потом в течении 6 мес .еще где-то на 10. В рецидив первый начала худеть где-то на 5 кг, но начала лечение и вес вырос, а вот в следующие два рецидива не худела, вообще узнала только по узи о них.
Какая у вас форма лимфомы? Если не секрет, конечно.
Мне кажется, с первой стадией тут никого и не было.
Я не совсем правильно сформулировал вопрос. Все прошли через первую стадию, даже если без диагноза заболевания. Правильно вопрос должен звучать так.
Худели ли вы до выявления заболевания?
Валькирия63
25.10.2019, 06:14
Я не совсем правильно сформулировал вопрос. Все прошли через первую стадию, даже если без диагноза заболевания. Правильно вопрос должен звучать так.
Худели ли вы до выявления заболевания?
Муж потерял 8 кг до начала лечения. У него НХЛДВ
Добавлено через 3 минуты
Добрый день! У меня была и есть первая стадия. Первый раз ,когда я даже не знала что больна,начала резко худеть. Сначала на 10 кг, потом в течении 6 мес .еще где-то на 10. В рецидив первый начала худеть где-то на 5 кг, но начала лечение и вес вырос, а вот в следующие два рецидива не худела, вообще узнала только по узи о них.
Натусяя как же так… первая стадия и три рецидива! По какому протоколу Вы лечились можно узнать. А сейчас ремиссия?
Всем привет! У меня каждый раз л/узел в паху. 1 КУРС как у всех CHOP? мабтера, через 1,8 на мабтере рецидив, делали гемзар, циспластин и бешенное кол-во дексаметазона.Через 2г.7 мес опять операция и бендамустин.
Муж потерял 8 кг до начала лечения. У него НХЛДВ
Я не в курсе медицинской терминологии. А то такое ДВ?
Всем привет! У меня каждый раз л/узел в паху. 1 КУРС как у всех CHOP? мабтера, через 1,8 на мабтере рецидив, делали гемзар, циспластин и бешенное кол-во дексаметазона.Через 2г.7 мес опять операция и бендамустин.
Перейдите на мощное сырое стабильное питание , подобранное Вами замечательно под себя , излучая благость.
Никакой чужеродности не появится .
Форумчанка
25.10.2019, 13:36
Я не совсем правильно сформулировал вопрос. Все прошли через первую стадию, даже если без диагноза заболевания. Правильно вопрос должен звучать так.
Худели ли вы до выявления заболевания?
Моё заболевание выявили уже на четвёртой стадии. К началу лечения похудела на 8 кг. Но я же не знаю, в какой момент я начала худеть. В начале заболевания или ближе к 4 стадии.
Ольга Младшая
25.10.2019, 17:52
Добрый день, уважаемые форумчане. Маму прооперировали 6.09.19, удалили селезенку (полостная операция была). На гистологии подтвердилась лимфома маргинальной зоны селезенки. Сегодня должны были начать монотерапию ритуксимабом. Но на прошлой неделе мама обнаружила увеличенные лимфоузлы (паховые, немного подмышечные). Раньше их не было. Врач сразу сказала, что тогда будут делать и химиотерапию CHOP. Я не очень поняла: препараты в данной схеме они неизменны или можно подобрать лучшие аналоги? И ещё: чего бояться на что обращать внимание во время первого цикл? Какие препараты от тошноты (если она будет) лучше принимать? Как стимулировать аппетит и не дать упасть лейкоцитам? Подскажите пожалуйста. Переживаю, что возможно лимфома маргинальной зоны трансформировалась в более агрессивную. До этого Ki был 5%. Как это определить? ПЭТ КТ? Читала ещё о радиоизотопном исследовании.... На понедельник назначили КТ с контрастом.
Валькирия63
25.10.2019, 18:13
Я не в курсе медицинской терминологии. А то такое ДВ?
Неходжинская лимфома дифузная В клеточная. От постановки диагноза до начало лечения прошло 3 месяца
Добрый день, уважаемые форумчане. Маму прооперировали 6.09.19, удалили селезенку (полостная операция была). На гистологии подтвердилась лимфома маргинальной зоны селезенки. Сегодня должны были начать монотерапию ритуксимабом. Но на прошлой неделе мама обнаружила увеличенные лимфоузлы (паховые, немного подмышечные). Раньше их не было. Врач сразу сказала, что тогда будут делать и химиотерапию CHOP. Я не очень поняла: препараты в данной схеме они неизменны или можно подобрать лучшие аналоги? И ещё: чего бояться на что обращать внимание во время первого цикл? Какие препараты от тошноты (если она будет) лучше принимать? Как стимулировать аппетит и не дать упасть лейкоцитам? Подскажите пожалуйста. Переживаю, что возможно лимфома маргинальной зоны трансформировалась в более агрессивную. До этого Ki был 5%. Как это определить? ПЭТ КТ? Читала ещё о радиоизотопном исследовании.... На понедельник назначили КТ с контрастом.
Chop это одна из схем, если другой набор лекарств, соответсвенно это будет уже другая схема. Перед введением препаратов должны делать премедикацию, в том числе и противоаллергенное и противорвотное ввести, потом можно ещё, например, церукал принимать.
Не дать упасть лейкоцитам сложно, кто-то пытается продуктами их поднимать, типа отвара овса, но это очень спорно. Обычно уколы назначают для этих целей, если все таки они упали.
ПЭТ кт определяет распространённость процесса, но не тип лимфомы.
Ольга Младшая
25.10.2019, 19:03
ПЭТ кт определяет распространённость процесса, но не тип лимфомы.
т.е чтобы определить тип лимфомы нужно опять брать гистологию? теперь уже лимфоузла?
Добавлено через 2 минуты
А не могли лимфоузлы увеличиться просто потому что удалили селезенку? Хочется верить в лучшее))
т.е чтобы определить тип лимфомы нужно опять брать гистологию? теперь уже лимфоузла?
Добавлено через 2 минуты
А не могли лимфоузлы увеличиться просто потому что удалили селезенку? Хочется верить в лучшее))
Получается так. А вы думаете что-то могло измениться с прошлой гистологии прошло то всего полтора месяца?
Это наверное только специалист может подсказать...
Галина Ростоа
26.10.2019, 04:09
Здравствуйте дорогие форумчане. Меня зовут Галина, я с форума хронический лимфолейкоз. Сейчас прохожу лечение в своем городе Ростове на Дону. У моей соседке по палате миелома и ей показана пересадка км. Сказали дадут направление или в Москву или Питер, узнавайте и решайте. Может кто то подскажет куда лучше обратиться, где надежнее? Посоветуйте, кто знает или прошел уже это. Всем здоровья, хороших анализов и долгой ремиссии!
Алина Москва
26.10.2019, 04:36
Обращаюсь к женщинам за помощью. Появилось жжение и отек ( без выделений) Гинеколог просто под мою диктовку написал свечи,которыми я ранее пользовалась. Чем вы спасаетесь во время и после химии? ( НХЛ) Может вам попадался более грамотный гинеколог.
Ольга Младшая
26.10.2019, 05:58
Получается так. А вы думаете что-то могло измениться с прошлой гистологии прошло то всего полтора месяца?
Просто селезёнки ведь уже нет, как сказать, что это лимфома маргинальной зоны селезенки? На сайте 31-ой больницы написано,что "Иногда лимфома селезенки с течением времени трансформируется в более агрессивную (чаще в диффузную В-крупноклеточную) лимфому" Или всё равно мало времени прошло для такой трансформации и это отголоски первичного очага, хоть он и удалён??? Вообще мама чувствует себя после операции неплохо. Поправилась на 3кг наконец, до этого похудела на 7. У нас в городе очень долго всё делают, хоть назначают, вроде верное лечение. Операцию по удалению можно было в июле уже после трепана делать, я отправляла анализы Потапенко В.Г., он мне тогда ещё ответил, что нужно удалять. Наши же месяц ждали, потом отправили в Питер на консультацию в НИИ Горбачевой, где маме предложили оперироваться. Гистология, конечно, пришла уже после выписки. Дальнейшее лечение, как сказали нам в Питере, на усмотрение лечащего врача здесь, в Череповце. Похоже будем проходить лечение здесь, а теперь ещё и с химией(( Я очень переживаю, у нас химиотерапевтов хороших нет, вообще онкология ниже плинтуса, в гематологии вроде пограмотнее врачи, но ооочень долго всё происходит:(
Форумчанка
26.10.2019, 11:46
Добрый день, уважаемые форумчане. Маму прооперировали 6.09.19, удалили селезенку (полостная операция была). На гистологии подтвердилась лимфома маргинальной зоны селезенки. Сегодня должны были начать монотерапию ритуксимабом. Но на прошлой неделе мама обнаружила увеличенные лимфоузлы (паховые, немного подмышечные). Раньше их не было. Врач сразу сказала, что тогда будут делать и химиотерапию CHOP. Я не очень поняла: препараты в данной схеме они неизменны или можно подобрать лучшие аналоги? И ещё: чего бояться на что обращать внимание во время первого цикл? Какие препараты от тошноты (если она будет) лучше принимать? Как стимулировать аппетит и не дать упасть лейкоцитам? Подскажите пожалуйста. Переживаю, что возможно лимфома маргинальной зоны трансформировалась в более агрессивную. До этого Ki был 5%. Как это определить? ПЭТ КТ? Читала ещё о радиоизотопном исследовании.... На понедельник назначили КТ с контрастом.
У меня была нодальная лимфома маргинальной зоны. Я спросила у врача, что это за маргинальная зона? Она ответила, что это зона внутри лимфоцита. Затронуты были все группы л\узлов по обе стороны диафрагмы. Селезёнка тоже была увеличена, потому что она образована такими же тканями, что и л\узлы. Но вопрос о её удалении почему-то не стоял. Прошла 6 курсов R-CHOP, после 3 курса поставили ремиссию. Селезёнка вернулась к нормальному размеру. Потом 2 года поддержки ацеллбией. При каждом УЗИ-контроле у меня всегда смотрят на размер селезёнки и л\узлов. Ki был 34. Лейкоциты падают у всех, это неизбежно. Поднимать только препаратами - лейкостим, например. Мне его выдавали в больнице. Отправляла врачу смс с показателями крови, и она мне давала команду вколоть лейкостим.
Добавлено через 6 минут
Здравствуйте дорогие форумчане. Меня зовут Галина, я с форума хронический лимфолейкоз. Сейчас прохожу лечение в своем городе Ростове на Дону. У моей соседке по палате миелома и ей показана пересадка км. Сказали дадут направление или в Москву или Питер, узнавайте и решайте. Может кто то подскажет куда лучше обратиться, где надежнее? Посоветуйте, кто знает или прошел уже это. Всем здоровья, хороших анализов и долгой ремиссии!
Со мной в палате лежала женщина с миеломой. Я лечилась в онкоцентре Блохина (на Каширке).
....................На сыром мощном питании , подобранном Вами замечательно под себя , армия лейкоцитов и фагоцитов умощняется.
Здравствуйте дорогие форумчане. Меня зовут Галина, я с форума хронический лимфолейкоз. Сейчас прохожу лечение в своем городе Ростове на Дону. У моей соседке по палате миелома и ей показана пересадка км. Сказали дадут направление или в Москву или Питер, узнавайте и решайте. Может кто то подскажет куда лучше обратиться, где надежнее? Посоветуйте, кто знает или прошел уже это. Всем здоровья, хороших анализов и долгой ремиссии!
Доброе утро всем! Я лечилась в НИИ Петрова (ПЕсочный), с нами на отделении лежали и с миеломой. Несколько человек. Насколько помню у них 2 пересадки, лечение—пересадка, вторая через 3 —4 месяца.
Просто селезёнки ведь уже нет, как сказать, что это лимфома маргинальной зоны селезенки? На сайте 31-ой больницы написано,что "Иногда лимфома селезенки с течением времени трансформируется в более агрессивную (чаще в диффузную В-крупноклеточную) лимфому" Или всё равно мало времени прошло для такой трансформации и это отголоски первичного очага, хоть он и удалён??? Вообще мама чувствует себя после операции неплохо. Поправилась на 3кг наконец, до этого похудела на 7. У нас в городе очень долго всё делают, хоть назначают, вроде верное лечение. Операцию по удалению можно было в июле уже после трепана делать, я отправляла анализы Потапенко В.Г., он мне тогда ещё ответил, что нужно удалять. Наши же месяц ждали, потом отправили в Питер на консультацию в НИИ Горбачевой, где маме предложили оперироваться. Гистология, конечно, пришла уже после выписки. Дальнейшее лечение, как сказали нам в Питере, на усмотрение лечащего врача здесь, в Череповце. Похоже будем проходить лечение здесь, а теперь ещё и с химией(( Я очень переживаю, у нас химиотерапевтов хороших нет, вообще онкология ниже плинтуса, в гематологии вроде пограмотнее врачи, но ооочень долго всё происходит:(
Я конечно не врач, но за полтора месяца с ki67-5 до агрессивной, как-то слабо верится.
[QUOTE=Форумчанка;447355]У меня была нодальная лимфома маргинальной зоны. Я спросила у врача, что это за маргинальная зона? Она ответила, что это зона внутри лимфоцита. Затронуты были все группы л\узлов по обе стороны диафрагмы. Селезёнка тоже была увеличена, потому что она образована такими же тканями, что и л\узлы. Но вопрос о её удалении почему-то не стоял. Прошла 6 курсов R-CHOP, после 3 курса поставили ремиссию. Селезёнка вернулась к нормальному размеру. Потом 2 года поддержки ацеллбией. При каждом УЗИ-контроле у меня всегда смотрят на размер селезёнки и л\узлов. Ki был 34. Лейкоциты падают у всех, это неизбежно. Поднимать только препаратами - лейкостим, например. Мне его выдавали в больнице. Отправляла врачу смс с показателями крови, и она мне давала команду вколоть лейкостим.
Доброго времени! Я, наверное, уже спрашивала , но все-таки Дори(ветер в голове))) скажите, после поддержки ацелбией сколько времени прошло и как часто сейчас контроли ? И ещё , оформляли ли инвалидность ?
Светлана1980
27.10.2019, 17:47
Обращаюсь к женщинам за помощью. Появилось жжение и отек ( без выделений) Гинеколог просто под мою диктовку написал свечи,которыми я ранее пользовалась. Чем вы спасаетесь во время и после химии? ( НХЛ) Может вам попадался более грамотный гинеколог.
Здравствуйте я конечно не врач но может это молочница.Может флюканозол выпить,?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot