Просмотр полной версии : Лимфома
Форумчанка
08.03.2022, 09:12
Всем привет. Давно не писал, писать-то мне больше нечего, лишь за темой слежу, хорошо что есть знакомые ники.
Летом зачитывался и переживал про борьбу за двух Александров, сколько было стараний и сил брошено чтобы их вытянуть, но так трагично закончилось...
Добрый день, Вадим! (надеюсь, что память меня не подвела)
Всегда восхищалась Вашей невероятной преданностью маме, заботой о ней, вдумчивым и ответственным отношением к её лечению. Бесконечно жаль тех, кому не удалось выкарабкаться, и их близких.
Добавлено через 5 минут
Милые форумчанки! Всем здоровья, спокойствия и мира! С праздником!
Мария тру
08.03.2022, 20:02
Дорогие и Милые фопумчанки с праздником Вас, с весенним женским днем, пусть все будут здоровы!
Всем привет. Давно не писал, писать-то мне больше нечего, лишь за темой слежу, хорошо что есть знакомые ники.
Летом зачитывался и переживал про борьбу за двух Александров, сколько было стараний и сил брошено чтобы их вытянуть, но так трагично закончилось...
Хотел разместить одно стихотворение:
Вадим, здравствуйте! Я тоже часто вспоминаю вас и вашу матушку ...вы прекрасный сын. Светлая память и вечный покой ушедшим ����
Здесь все сродняются , невероятно радуемся, когда на связь выходят «старички» форума...
С праздником Весны всех поздравляю!
Желаю всем нам выстоять, не растерять здоровье, красоту, сохранить любовь, тепло и все человеческие отношения!
Всем здравствуйте.
Некоторые форумчане меня помнят наверное.
Живу и лечили мужа во Франции.
Его фолликулярная индолентная лимфома после 2,5 лет ремиссии трансформировалась в высокоагрессивную лимфому double hit.
Сегодня он умер.
Было сделано все возможное, самые новейшие протоколы применяли, но ничего не сработало.
Ждали Car-t терапии но в итоге её делать отказались, потому что эта терапия при больших опухолевых лимфоузлах не работает.
Три дня назад еще чувствовал себя сравнительно не плохо. А потом отказала печень. Сгорел за три дня.
Всем здравствуйте.
Некоторые форумчане меня помнят наверное.
Живу и лечили мужа во Франции.
Его фолликулярная индолентная лимфома после 2,5 лет ремиссии трансформировалась в высокоагрессивную лимфому double hit.
Сегодня он умер.
Было сделано все возможное, самые новейшие протоколы применяли, но ничего не сработало.
Ждали Car-t терапии но в итоге её делать отказались, потому что эта терапия при больших опухолевых лимфоузлах не работает.
Три дня назад еще чувствовал себя сравнительно не плохо. А потом отказала печень. Сгорел за три дня.
Milenna, соболезную...Слов нет утешить вас... Я очень следила за вашими сообщениями(так как у самой такая лимфома) , был интересен французский вариант лечения.. правда позже пришла к выводу- всё настолько индивидуально, насколько индивидуален каждый организм и никто не знает какие там «планы» наверху ((( эх... горько и больно читатать такие новости.
Держитесь...
Всем здравствуйте.
Некоторые форумчане меня помнят наверное.
Живу и лечили мужа во Франции.
Его фолликулярная индолентная лимфома после 2,5 лет ремиссии трансформировалась в высокоагрессивную лимфому double hit.
Сегодня он умер.
Было сделано все возможное, самые новейшие протоколы применяли, но ничего не сработало.
Ждали Car-t терапии но в итоге её делать отказались, потому что эта терапия при больших опухолевых лимфоузлах не работает.
Три дня назад еще чувствовал себя сравнительно не плохо. А потом отказала печень. Сгорел за три дня.
Milenna, как тяжело и горько читать такое сообщение(
Так хотелось верить что все плохое уже позади… а тут ещё и так быстро все((( соболезную вам.
А как же вы обнаружили что болезнь ввернулась?
Добавлено через 5 минут
Milenna, соболезную...Слов нет утешить вас... Я очень следила за вашими сообщениями(так как у самой такая лимфома) , был интересен французский вариант лечения.. правда позже пришла к выводу- всё настолько индивидуально, насколько индивидуален каждый организм и никто не знает какие там «планы» наверху ((( эх... горько и больно читатать такие новости.
Держитесь...
Ольга, вроде у мужа Миленны была ФЛ 3а типа, поэтому не совсем такая как у вас ну и да конечно каждый случай уникален.
Milenna, как тяжело и горько читать такое сообщение(
Так хотелось верить что все плохое уже позади… а тут ещё и так быстро все((( соболезную вам.
А как же вы обнаружили что болезнь ввернулась?
Добавлено через 5 минут
Ольга, вроде у мужа Миленны была ФЛ 3а типа, поэтому не совсем такая как у вас ну и да конечно каждый случай уникален.
Dream, здравствуйте.. я запомнила, что ФЛ индолентная, 10 % поражение костного, стадия 4. Про тип 3а не припоминаю🤔, но тогда странно почему его лечили RB?? У нас ведь 3а приближают к агрессивной. Сейчас не суть это, конечно..
Горько и больно((
Я прошу прощения но скорее всего я ошиблась с цитотипом. Дело в том что во французских диагнозах цитотип не пишут. Во всяком случае для пациентов. В диагноз было указано: индолентная, мелкоклеточная, В-фолликулярная лимфома.
Симптомы начались внезапно. Сильная усталость, боли в животе с диареей 3-4 раза в день и сильный вечерний зуд ног, живота и спины.
Сделали сканнер - там все чёрное.
Через 10 дней начали лечение.
Первый протокол R-ICE хорошо сработал.
После второй химии сканнер показал уменьшение лимфоузлов на 84 процента.
Решили сделать ещё 2 химии а потом ауто трансплантацию. Но после 3-химии пошёл прогресс. Поменя другой протокол. Через 2 месяца опять прогресс.
Потом отправили его на эксперементальное лечение иммунотерапией с последующей CAR-T терапией. Подготовили кровь, отправили в Америку на модификацию. Почти 400000 евро было оплачено мед страховкой. Иммунотерапию меняли каждые 4 недели. Перепробовал 3 сильных протокола (по 4 комбинации препаратов). Не помогло. CAR-T терапию отменили.
Но если вы прочитаете про лимфому Double hit все станет ясно. Ещё ни одного случая ремиссии ни в одной стране мира. Медиана выживаемости при лечении 12 -15 месяцев. Без лечения -3 месяца.
Надо отдать должное что врачи отчаянно боролись но к сожалению случай с моим мужем только подтвердил статистику...((
Добавлено через 5 минут
Спасибо всем за соболезнования.
Готовилась я к этому целый год.
Смотрела на него и мысленно хоронила.
Это было страшнее чем сейчас.
Он ничего не читал и потому надеялся на выздоровление. Но я то вывернуть весь интернет на изнанку чтобы хоть за что то надежде можно было зацепиться. Но ничего не нашла. Да и его профессор был пессимистичен.
Я прошу прощения но скорее всего я ошиблась с цитотипом. Дело в том что во французских диагнозах цитотип не пишут. Во всяком случае для пациентов. В диагноз было указано: индолентная, мелкоклеточная, В-фолликулярная лимфома.
Симптомы начались внезапно. Сильная усталость, боли в животе с диареей 3-4 раза в день и сильный вечерний зуд ног, живота и спины.
Сделали сканнер - там все чёрное.
Через 10 дней начали лечение.
Первый протокол R-ICE хорошо сработал.
После второй химии сканнер показал уменьшение лимфоузлов на 84 процента.
Решили сделать ещё 2 химии а потом ауто трансплантацию. Но после 3-химии пошёл прогресс. Поменя другой протокол. Через 2 месяца опять прогресс.
Потом отправили его на эксперементальное лечение иммунотерапией с последующей CAR-T терапией. Подготовили кровь, отправили в Америку на модификацию. Почти 400000 евро было оплачено мед страховкой. Иммунотерапию меняли каждые 4 недели. Перепробовал 3 сильных протокола (по 4 комбинации препаратов). Не помогло. CAR-T терапию отменили.
Но если вы прочитаете про лимфому Double hit все станет ясно. Ещё ни одного случая ремиссии ни в одной стране мира. Медиана выживаемости при лечении 12 -15 месяцев. Без лечения -3 месяца.
Надо отдать должное что врачи отчаянно боролись но к сожалению случай с моим мужем только подтвердил статистику...((
Добавлено через 5 минут
Спасибо всем за соболезнования.
Готовилась я к этому целый год.
Смотрела на него и мысленно хоронила.
Это было страшнее чем сейчас.
Он ничего не читал и потому надеялся на выздоровление. Но я то вывернуть весь интернет на изнанку чтобы хоть за что то надежде можно было зацепиться. Но ничего не нашла. Да и его профессор был пессимистичен.
Сколько же вам пришлось пережить!(( Ужасно и что муж надеялся, но не выкарабкался и вы настрадались. Теперь по крайней мере он не мучается…
А вы сделали всё что могли!
Добавлено через 2 минуты
Dream, здравствуйте.. я запомнила, что ФЛ индолентная, 10 % поражение костного, стадия 4. Про тип 3а не припоминаю🤔, но тогда странно почему его лечили RB?? У нас ведь 3а приближают к агрессивной. Сейчас не суть это, конечно..
Горько и больно((
Ольга, 3а тип тоже лечат RB. В первой линии или RB или R-chop обычно.
3b относят к агрессивным, 3а очень загадочный тип, его до сих пор не знают относить больше к индолентным или агрессивным.
Форумчанка
12.03.2022, 09:05
Надо отдать должное что врачи отчаянно боролись но к сожалению случай с моим мужем только подтвердил статистику...((
Спасибо всем за соболезнования.
Готовилась я к этому целый год.
Смотрела на него и мысленно хоронила.
Это было страшнее чем сейчас.
Он ничего не читал и потому надеялся на выздоровление. Но я то вывернуть весь интернет на изнанку чтобы хоть за что то надежде можно было зацепиться. Но ничего не нашла. Да и его профессор был пессимистичен.
Боже мой, какой долгий и трудный путь пройден... Сколько испытаний и не сбывшихся надежд... Сколько Ваших моральных сил ушло... Вы перестали здесь появляться, я думала, что всё хорошо - так обычно и бывает. Человек входит в ремиссию, возвращается в обычную жизнь и люди пытаются забыть всё, что было, и на форум не заходят. Я помню своё состояние, когда от рака лёгких угасала моя мама. Было ясно, что помочь ничем нельзя и мысленно я тоже хоронила. Миленна, вы самоотверженно вместе с мужем прошли этот путь. Сил Вам, мои самые глубокие соболезнования, светлая память Вашему мужу.
Елена Пашкова
12.03.2022, 19:07
Здравствуйте, в моей интернете церкви люди получают исцеление от онкозаболеваний. Исцеляет Бог по вере самого больного человека в исцеление силой Иисуса Христа. Я сама давно верующая, со здоровьем проблем нет, но в моей церкви много свидетельств об исцелении.
Хотя , ... ещё помню себя в 27 лет , в 1998 году , пришла в церковь с депрессией после анорексии, с разодранной от экземы кожей на голове и на сгибах локтей, лекарства не помогали, я тогда восстановилась за погода.
Если кто-то заинтересован, я отвечу.
Если нужно, могу молиться о вас.
Всем привет. Давно не писал, писать-то мне больше нечего, лишь за темой слежу, хорошо что есть знакомые ники.
Летом зачитывался и переживал про борьбу за двух Александров, сколько было стараний и сил брошено чтобы их вытянуть, но так трагично закончилось...
Хотел разместить одно стихотворение:
Вадим, здравствуйте! Давно не заходила, только сегодня увидела Ваше сообщение. Я тоже очень часто вспоминаю Вашу маму и Вас. Вы прекрасный сын, между Вами и мамой была особенная, очень тесная связь. Как жаль, что её оборвал ковид. У меня тоже ФЛ, и тоже был рецидив. Ещё и поэтому вспоминала, особенно на лечении.Было бы здорово, если бы у Вас родилась девочка, такая же светлая, как Ваша мама, и с такими же роскошными волосами. И быть может назвали бы её Ингой.
Добавлено через 17 минут
[QUOTE=Milenna;461491]Всем здравствуйте.
Некоторые форумчане меня помнят наверное.
Живу и лечили мужа во Франции.
Его фолликулярная индолентная лимфома после 2,5 лет ремиссии трансформировалась в высокоагрессивную лимфому double hit.
Сегодня он умер.
Миленна, светлая память вашему мужу.
У меня тоже ФЛ, и каждый раз гематолог предупреждает о возможной трансфомации. Потому и при рецидиве делали новую биопсию и ИГХ. Лимфома стала агрессивнее, ближе к 3а, но пока не критично. Такая вот жизнь - в какой-то степени "на пороховой бочке".
Вадим, здравствуйте! Давно не заходила, только сегодня увидела Ваше сообщение. Я тоже очень часто вспоминаю Вашу маму и Вас. Вы прекрасный сын, между Вами и мамой была особенная, очень тесная связь. Как жаль, что её оборвал ковид. У меня тоже ФЛ, и тоже был рецидив. Ещё и поэтому вспоминала, особенно на лечении.Было бы здорово, если бы у Вас родилась девочка, такая же светлая, как Ваша мама, и с такими же роскошными волосами. И быть может назвали бы её Ингой.
Добавлено через 17 минут
[QUOTE=Milenna;461491]Всем здравствуйте.
Некоторые форумчане меня помнят наверное.
Живу и лечили мужа во Франции.
Его фолликулярная индолентная лимфома после 2,5 лет ремиссии трансформировалась в высокоагрессивную лимфому double hit.
Сегодня он умер.
Миленна, светлая память вашему мужу.
У меня тоже ФЛ, и каждый раз гематолог предупреждает о возможной трансфомации. Потому и при рецидиве делали новую биопсию и ИГХ. Лимфома стала агрессивнее, ближе к 3а, но пока не критично. Такая вот жизнь - в какой-то степени "на пороховой бочке".
Lira, здравствуйте! Да, всё верно.. как пойдет никто не знает(((, поэтому живём сегодняшним днём.. Находим простые радости, они стали невероятно ценнее, да и усугибилось всё в последнее время.. Ковид закончился, началось другое, а это вообще ужас..
Я вот вспоминаю февраль-март 2019 началась моя лимфомная история.
Как бы пришла к ремиссии в феврале 2020 , а в марте началась Ковидная история, прессинг, страх, потеря бизнеса у мужа. К началу февраля 2022 года вроде как всё успокоилось , я поняла что Ковидную истерию сворачивают, начали приходить в себя. И вот к концу февраля -война(((
Вообще теперь все «на пороховой бочке» в какой то мере..
Безумный мир.... Берегите себя🙏🙏🙏
Вечный покой ушедшим..
Времена не выбирают, в них живут и умирают....
Сейчас трагическое время, ужасное.
Не могу не думать о том, как многим тяжело. А иным уже - Светлая память.
Когда-нибудь всё опишут и проанализируют.
Где-то прочитала, что многие люди испытывают коллективный стыд и бессилие. Наверное это отражает мое состояние.
Думаю о тех, у кого нарушаются курсы лечения, ухудшается прогноз.
Добавлено через 6 минут
А у меня был очередной ПЭТ, всё нормально по лимфоме, только остеохондроз ещё усилился .
И лейкоциты стали уже 3,3, а не 1,9.
Так что жизнь продолжается. Уж какая есть.
Занимаюсь рассадой, жду дачу.
Проза, конечно. Но помогает...
Форумчанка
15.03.2022, 17:31
А у меня был очередной ПЭТ, всё нормально по лимфоме
И лейкоциты стали уже 3,3, а не 1,9.
..
Очень приятно об этом читать! А с остеохондрозом жить можно долго и почти счастливо!
SvetlanaAnd
17.03.2022, 11:52
Давно не писала, времени не нахожу, если помните несколько месяцев назад писала, что лечим мужа в Турции от лимфомы Ходжкина 4 стадия. Уже 3 вливания прошли по протоколу ABVD, улучшения есть, все шейные и затылочные лимфоузлы пришли в норму, ночные поты и температура давно не беспокоят, LDH в пределах нормы уже, до начала химии были очень высокие значения. На работу ходит, состояние позволяет, но вот беспокоит меня, что диету соблюдать он не желает, ест всё подряд, дома я слежу за его питанием, но вне дома ест всё, что хочется, но думаю, лучше так, чем совсем без аппетита люди мучаются. А ещё такая странность была еще до начала лечения, зуд в одном месте на спине без причин, а сейчас после 3ей химии зуд перешёл в жжение довольно сильное, к неврологу послали, невролог анализы свои назначил, думаю с лимфомой связано это или нет, другая напасть какая-то.
Давно не писала, времени не нахожу, если помните несколько месяцев назад писала, что лечим мужа в Турции от лимфомы Ходжкина 4 стадия. Уже 3 вливания прошли по протоколу ABVD, улучшения есть, все шейные и затылочные лимфоузлы пришли в норму, ночные поты и температура давно не беспокоят, LDH в пределах нормы уже, до начала химии были очень высокие значения. На работу ходит, состояние позволяет, но вот беспокоит меня, что диету соблюдать он не желает, ест всё подряд, дома я слежу за его питанием, но вне дома ест всё, что хочется, но думаю, лучше так, чем совсем без аппетита люди мучаются. А ещё такая странность была еще до начала лечения, зуд в одном месте на спине без причин, а сейчас после 3ей химии зуд перешёл в жжение довольно сильное, к неврологу послали, невролог анализы свои назначил, думаю с лимфомой связано это или нет, другая напасть какая-то.
Здравствуйте! Ну вот и лечение пошло, состояние по вашему описанию улучшается и это главное. За еду особо то не волнуйтесь, ест и хорошо)) Про зуд.. не знаю , что вам скажет невролог, что там анализы покажут. Дай бог пройдет.
А вот пример приведу. У моей подруги сынулю лечили от ЛХ, причем разные протоколы пришлось применять(сложный случай).. так вот чесался он и было это до лечения и в процессе лечения особенно сильно, очень мучал зуд.. мазали какими то успокаивающими мазями, чисто снять кожное проявление. Болезнь ушла и это ушло.
Форумчанка
17.03.2022, 14:26
Давно не писала, времени не нахожу, если помните несколько месяцев назад писала, что лечим мужа в Турции от лимфомы Ходжкина 4 стадия. Уже 3 вливания прошли по протоколу ABVD, улучшения есть, все шейные и затылочные лимфоузлы пришли в норму, ночные поты и температура давно не беспокоят, LDH в пределах нормы уже, до начала химии были очень высокие значения. На работу ходит, состояние позволяет, но вот беспокоит меня, что диету соблюдать он не желает, ест всё подряд, дома я слежу за его питанием, но вне дома ест всё, что хочется, но думаю, лучше так, чем совсем без аппетита люди мучаются. А ещё такая странность была еще до начала лечения, зуд в одном месте на спине без причин, а сейчас после 3ей химии зуд перешёл в жжение довольно сильное, к неврологу послали, невролог анализы свои назначил, думаю с лимфомой связано это или нет, другая напасть какая-то.
Спасибо, что появились, я как раз недавно про вас вспоминала. Ну вот видите - лечение началось, явное улучшение, значит, организм хорошо реагирует. Успехов в дальнейшем лечении. А диета - это вторично. Главное, что нет диареи.
Лариса1977, привет! Как ваше самочувствие?? Что врачи говорят, когда ПЭТ или какая то проверка ?
SvetlanaAnd
17.03.2022, 21:45
Здравствуйте! Ну вот и лечение пошло, состояние по вашему описанию улучшается и это главное. За еду особо то не волнуйтесь, ест и хорошо)) Про зуд.. не знаю , что вам скажет невролог, что там анализы покажут. Дай бог пройдет.
А вот пример приведу. У моей подруги сынулю лечили от ЛХ, причем разные протоколы пришлось применять(сложный случай).. так вот чесался он и было это до лечения и в процессе лечения особенно сильно, очень мучал зуд.. мазали какими то успокаивающими мазями, чисто снять кожное проявление. Болезнь ушла и это ушло. Ольга, спасибо Вам! Да, конечно, посмотрим что невролог скажет, врачу виднее, просто много где читала, что зуд часто сопровождает лимфомы, не хотелось бы чтобы ещё какая-то болезнь вышла.
Добавлено через 6 минут
Спасибо, что появились, я как раз недавно про вас вспоминала. Ну вот видите - лечение началось, явное улучшение, значит, организм хорошо реагирует. Успехов в дальнейшем лечении. А диета - это вторично. Главное, что нет диареи.
Елена, спасибо, рада слышать, что о нас тут помнят🌹 Диареи нет, нам таблетки для желудка прописали, наверное они помогают поддерживать нормальное пищеварение, с тошнотой бороться приходится несколько дней после химии, но мужу выписали таблетки специальные Zofer, отлично помогают👍 не знаю есть ли они в России, но прям рекомендую если у кого-то есть такая проблема после химии.
Лариса 1977
18.03.2022, 11:04
Лариса1977, привет! Как ваше самочувствие?? Что врачи говорят, когда ПЭТ или какая то проверка ?
Добрый день! Очередной пэт 7ого апреля.... врачи рисуют радужные картинки, а я как всегда психую итнакручиваю... 😁 наконец у нас не дожди и я хожу с/на работу пешком по лесу ... 6км. Легким явно лучше🙂
Добрый день! Очередной пэт 7ого апреля.... врачи рисуют радужные картинки, а я как всегда психую итнакручиваю... 😁 наконец у нас не дожди и я хожу с/на работу пешком по лесу ... 6км. Легким явно лучше🙂
Вот хорошо🙏
Ну а перед ПЭТ не психовать и не накручивать себя невозможно , пусть все будет хорошо✊
Здравствуйте. Пополню ваши ряды. После длительных обследований, спустя 8 месяцев мне поставили диагноз лимфома. Почитала форум, и смотрю направляют к гематологам всех. Меня не направили. После ИГХ лимфоузла направили к химиотерапевту, там консилиум и назначение лечения. Почему упущен гематолог в моем случае?
Здравствуйте. Пополню ваши ряды. После длительных обследований, спустя 8 месяцев мне поставили диагноз лимфома. Почитала форум, и смотрю направляют к гематологам всех. Меня не направили. После ИГХ лимфоузла направили к химиотерапевту, там консилиум и назначение лечения. Почему упущен гематолог в моем случае?
Здравствуйте! не радуемся пополнению наших рядов, конечно же...но найти в такой беде столь полезный форум - несомненный плюс. Что уж , надо лечиться.
А какая у вас Лимфома? Что написано в заключении? Может у вас в области ( вроде написано Омская область) проблемы с гематологами? Если собирали консилиум, он в любом случае из врачей гематологов. Химиотерапевт непосредственно следит за прохождением лечения, за анализами в процессе лечения. Главное начать скорее, 8 мес это большрй срок для диагностики..
Здравствуйте! не радуемся пополнению наших рядов, конечно же...но найти в такой беде столь полезный форум - несомненный плюс. Что уж , надо лечиться.
А какая у вас Лимфома? Что написано в заключении? Может у вас в области ( вроде написано Омская область) проблемы с гематологами? Если собирали консилиум, он в любом случае из врачей гематологов. Химиотерапевт непосредственно следит за прохождением лечения, за анализами в процессе лечения. Главное начать скорее, 8 мес это большрй срок для диагностики..
Лимфома фолликулярная, размеры огромные. Лечение должны были начать 10 марта, но при сдаче ПЦР на ковид для госпитализации был положительный результат, поэтому пока не начали лечение, лечу последствия ковида.
Добавлено через 47 минут
Конечно, врачам понятнее.. R-CHOP стандартная схема при ФЛ. Переносится в целом нормально. Здесь очень много советов по этому курсу ХТ,большинство прошли его. Почитаете, спрашивайте,если что не понятно.
А что за схема R-CHOP? Мне назначили бендамустин и ритуксимаб. Это и есть эта схема?
Лимфома фолликулярная, размеры огромные. Лечение должны были начать 10 марта, но при сдаче ПЦР на ковид для госпитализации был положительный результат, поэтому пока не начали лечение, лечу последствия ковида.
Добавлено через 47 минут
А что за схема R-CHOP? Мне назначили бендамустин и ритуксимаб. Это и есть эта схема?
ФЛ в стандарте первой линии -либо R-CHOP, либо RB( вы пишите, что именно его вам и назначили R это Ритуксимаб, а В- бендамустин)
RB легче переносится, волосы скорее всего сохранятся. R-CHOP остоит из 5 компонентов, включая Ритуксимаб тоже. На Форуме очень много про тот и другой протокол, как переносится, какие побочки, чем купировать. Читайте!
ФЛ какого типа у вас? Есть 1-2 и 3а и 3б . Размеры большие, это ничего , не переживайте..
Форумчанка
21.03.2022, 18:58
Здравствуйте. Пополню ваши ряды. После длительных обследований, спустя 8 месяцев мне поставили диагноз лимфома. Почитала форум, и смотрю направляют к гематологам всех. Меня не направили. После ИГХ лимфоузла направили к химиотерапевту, там консилиум и назначение лечения. Почему упущен гематолог в моем случае?
Лучше бы, конечно, если бы наши ряды не пополнялись. Но раз уж так судьба распорядилась, то - добро пожаловать! Здесь очень доброжелательные люди общаются, всегда помогут советом. Ну и сами на досуге пробегитесь по страницам форума. Пусть лечение поскорее начнётся и будет максимально эффективным!
ФЛ в стандарте первой линии -либо R-CHOP, либо RB( вы пишите, что именно его вам и назначили R это Ритуксимаб, а В- бендамустин)
RB легче переносится, волосы скорее всего сохранятся. R-CHOP остоит из 5 компонентов, включая Ритуксимаб тоже. На Форуме очень много про тот и другой протокол, как переносится, какие побочки, чем купировать. Читайте!
ФЛ какого типа у вас? Есть 1-2 и 3а и 3б . Размеры большие, это ничего , не переживайте..
Лимфома 2 типа с поражением парааортальных, забрюшинных лимфоузлов.
Про волосы, я уже на строилась их потерять.
Побочки принципиально не читаю, потом буду их у себя искать. Не хочу думать о плохом, настроена решать проблемы по мере поступления.
Спасибо огромного, что отвечаете.
Добавлено через 3 минуты
Лучше бы, конечно, если бы наши ряды не пополнялись. Но раз уж так судьба распорядилась, то - добро пожаловать! Здесь очень доброжелательные люди общаются, всегда помогут советом. Ну и сами на досуге пробегитесь по страницам форума. Пусть лечение поскорее начнётся и будет максимально эффективным!
Спасибо, вам. Почитываю теперь. Но вопросы все равно ещё будут.
Форумчанка
22.03.2022, 07:23
Побочки принципиально не читаю, потом буду их у себя искать. Не хочу думать о плохом, настроена решать проблемы по мере поступления.
Но вопросы все равно ещё будут.
Это правильно - про побочки. Каждый человек индивидуален, поэтому каждый организм будет реагировать на лечение по-разному. Спрашивайте. Но по моим личным ощущениям и по отзывам местных форумчан, такого состояния, чтобы "лечь пластом и помирать" ни у кого не было. Многие даже б\листы не брали и между капельницами ходили на работу. Я моталась помогать дочери с внуками (2,5 года и 1 месяц младенцу), ездила на дачу. Главное, беречься от вторичных инфекций, не шастать по многолюдным местам, потому что лейкоциты будут оооочень низкими и сопротивляемость организма инфекциям сильно упадёт. У Вас очень правильный настрой, всё должно быть штатно!
Но вот чего я категорически не делала во время лечения - не читала никакие медицинские статьи про своё заболевание, в том числе и с прогнозами по выживаемости.
Это правильно - про побочки. Каждый человек индивидуален, поэтому каждый организм будет реагировать на лечение по-разному. Спрашивайте. Но по моим личным ощущениям и по отзывам местных форумчан, такого состояния, чтобы "лечь пластом и помирать" ни у кого не было. Многие даже б\листы не брали и между капельницами ходили на работу. Я моталась помогать дочери с внуками (2,5 года и 1 месяц младенцу), ездила на дачу. Главное, беречься от вторичных инфекций, не шастать по многолюдным местам, потому что лейкоциты будут оооочень низкими и сопротивляемость организма инфекциям сильно упадёт. У Вас очень правильный настрой, всё должно быть штатно!
Но вот чего я категорически не делала во время лечения - не читала никакие медицинские статьи про своё заболевание, в том числе и с прогнозами по выживаемости.
О, я медицину тоже не читаю. Пусть каждый занимается своим делом, как говорится кто на что учился.
По поводу работы спросила у химиотерапевта, именно между химиями работать, сказала категорично нет. Сказала оформлять инвалидность.
Я удивилась, уже говорю. Как бы с виду больной не выгляжу.
Сказала оформлять инвалидность.
Я удивилась, уже говорю. Как бы с виду больной не выгляжу.
Однозначно нужно побыстрее оформить инвалидность, чтобы стать федеральным льготником. Лекарства дорогие, федеральные льготники получают их за счет федерального бюджета, а люди без инвалидности - за счёт региона. А в регионах денег может не хватать. Да и лишние тысячи не помешают, будете икру с морепродуктами покупать. Плюс 50% за ЖКХ, льготный проезд, бесплатные музеи и т.д. Работадателю сообщать не обязательно.
Форумчанка
22.03.2022, 12:43
О, я медицину тоже не читаю. Пусть каждый занимается своим делом, как говорится кто на что учился.
По поводу работы спросила у химиотерапевта, именно между химиями работать, сказала категорично нет. Сказала оформлять инвалидность.
Я удивилась, уже говорю. Как бы с виду больной не выгляжу.
Мне врач не предлагала оформлять инвалидность, но я в тот момент не работала и до наступления пенсионного возраста оставались считаные месяцы. Как-то в тот период слово "инвалидность" меня коробило и сама я эту тему с врачом не поднимала. Прошло время и подумала, а почему бы было не оформить инвалидность, хотя бы льготы по коммуналке были и ещё какие-нибудь привилегии. Но поезд ушёл, да и пусть.
[/QUOTE]
Однозначно нужно побыстрее оформить инвалидность, чтобы стать федеральным льготником. Лекарства дорогие, федеральные льготники получают их за счет федерального бюджета, а люди без инвалидности - за счёт региона. А в регионах денег может не хватать. Да и лишние тысячи не помешают, будете икру с морепродуктами покупать. Плюс 50% за ЖКХ, льготный проезд, бесплатные музеи и т.д. Работадателю сообщать не обязательно.
Совершенно верно. В 2015 году, да ещё в Москве, особых проблем с необходимыми дорогостоящими препаратами не было, сейчас - другие времена. Надо оформлять!
Мне врач не предлагала оформлять инвалидность, но я в тот момент не работала и до наступления пенсионного возраста оставались считаные месяцы. Как-то в тот период слово "инвалидность" меня коробило и сама я эту тему с врачом не поднимала. Прошло время и подумала, а почему бы было не оформить инвалидность, хотя бы льготы по коммуналке были и ещё какие-нибудь привилегии. Но поезд ушёл, да и пусть.
Совершенно верно. В 2015 году, да ещё в Москве, особых проблем с необходимыми дорогостоящими препаратами не было, сейчас - другие времена. Надо оформлять![/QUOTE]
Однозначно надо оформлять!! Не понятно , что с лекарствами будет дальше, а по инвалидности в приоретете.. Я тоже думала, до 55 лет 3 мес было, а до пенсии 9 мес, думала ну нафиг... А моя врач убедила, говорит - да вы что?? Когда пошла на комиссию, думала - ну как мне дадут, выгляжу не плохо, чувствую тоже)), не удобно. А зря)), денежка то не лишняя👌.. дали сразу 2 ю группу(рабочую) , мне потом врач сказала - на химии сразу вторую дают на год.
А потом из за Ковида автоматом продлевают, до сих пор группу не меняют. Пользуюсь льготами, тоже вообщем то не лишнее. Те же парковки, жкх... Хотя буду счастлива к 1 июля подтвердить ремиссию и пусть хоть снимают.
Мария тру
24.03.2022, 10:29
Всем добрый день и "новеньким" и "стареньким". Милена, скорблю с Вами, очень жаль Вашего мужа, Вы так вместе боролись!
Я прошла очередную проверку, ремиссия продолжается. Хотя у меня уже месяц чешутся ноги в 3 местах, расчесываю до крови, по разу в день в каждом, слышала, что у некоторых лимфома сопровождается зудом. У меня правда без зуда была. Настораживает.
Форумчанка
24.03.2022, 11:05
Я прошла очередную проверку, ремиссия продолжается. Хотя у меня уже месяц чешутся ноги в 3 местах, расчесываю до крови, по разу в день в каждом, слышала, что у некоторых лимфома сопровождается зудом. У меня правда без зуда была. Настораживает.
Главное, что ремиссия подтверждена, что называется, инструментально! Рада за Вас! Насчёт зуда ничего не могу сказать, у меня его не было. Глупый вопрос задам, чем-то успокаивающим мазали ноги? Может быть, антигистаминное что-то попить, вдруг какая-то аллергия?
Всем добрый день и "новеньким" и "стареньким". Милена, скорблю с Вами, очень жаль Вашего мужа, Вы так вместе боролись!
Я прошла очередную проверку, ремиссия продолжается. Хотя у меня уже месяц чешутся ноги в 3 местах, расчесываю до крови, по разу в день в каждом, слышала, что у некоторых лимфома сопровождается зудом. У меня правда без зуда была. Настораживает.
Маша, приветствую! В каком месте чешутся ноги? При лимфоме чешутся внизу обычно, в зоне резиночки обычного носка.. Понимаешь, лимфомный зуд/чёс начинается при уже при распространенном процессе. А ты прошла проверку и по ней всё ок, с большой вероятностью твой зуд нечто другое..Попробуй выпить гистамин, мазь типа Фенистил, спасатель, Псило-бальзам, может Акридерм..если зуд не прекратиться с этими препаратами, надо искать причину.. К дематологу, неврологу..
Мария тру
24.03.2022, 19:13
Девочки, спасибо, ноги чешутся, спереди, внизу колена и под коленкой сзади. Антигистаминные пью постоянно, т. к. страдаю от аллергии на плесень, чихаю.
Проверка меня очень смущает, мне делают узи мягких тканей области, где было самое объёмное образование, а ведь были и другие, там вообще не проверяют. А вдруг моя кожная лимфома трансформировалась в другую, например которая живёт в лимфоузлах. Чего то я распереживалась, надо бы плюнуть, но этот зуд, меня аж потряхивает, и ещё больше чешусь.
Девочки, спасибо, ноги чешутся, спереди, внизу колена и под коленкой сзади. Антигистаминные пью постоянно, т. к. страдаю от аллергии на плесень, чихаю.
Проверка меня очень смущает, мне делают узи мягких тканей области, где было самое объёмное образование, а ведь были и другие, там вообще не проверяют. А вдруг моя кожная лимфома трансформировалась в другую, например которая живёт в лимфоузлах. Чего то я распереживалась, надо бы плюнуть, но этот зуд, меня аж потряхивает, и ещё больше чешусь.
Маш, ну вот по чёсу твоему (колени, под коленом) прям на аллергию похоже. Области такие, сомнительные.. что в зоне локтевой впадины, что под коленями, прям на аллергию тянет, чихаешь еще. Сейчас март, аллергики «просыпаются»... как то вот не похоже на лимфомный зуд(при ней еще зона роста волос чешется, тело и слабость добавляется)
А чтоб успокоиться может КТ или МКТ сделать? Поговори с врачом.
Форумчанка
25.03.2022, 12:30
Проверка меня очень смущает, мне делают узи мягких тканей области, где было самое объёмное образование, а ведь были и другие, там вообще не проверяют. А вдруг моя кожная лимфома трансформировалась в другую, например которая живёт в лимфоузлах.
Мои обязательные проверки, которые проводились в течение 2-х лет ремиссии (как раз в период 2-х летней поддержки ритуксимабом) закончились почти 4 года назад. Больше я врачей не интересую, поэтому последние 4 года самопроверки делаю себе сама. Платно, в Инвитро. Два раза в год хожу к одному и тому же врачу, на один и тот же аппарат УЗИ. Проверяю селезёнку, шейные, подключичные и подмышечные л\узлы. Что Вам мешает самой сделать УЗИ тех л\узлов или органов, которые вызывают опасения? Здоровье и спокойствие дороже денег.
Добавлено через 56 секунд
Маш, ну вот по чёсу твоему (колени, под коленом) прям на аллергию похоже.
Мне тоже кажется, что похоже на аллергию. Может быть, поменять антигистаминный препарат?
[QUOTE=Форумчанка;461588]Мои обязательные проверки, которые проводились в течение 2-х лет ремиссии (как раз в период 2-х летней поддержки ритуксимабом) закончились почти 4 года назад. Больше я врачей не интересую, поэтому последние 4 года самопроверки делаю себе сама. Платно, в Инвитро. Два раза в год хожу к одному и тому же врачу, на один и тот же аппарат УЗИ. Проверяю селезёнку, шейные, подключичные и подмышечные л\узлы. Что Вам мешает самой сделать УЗИ тех л\узлов или органов, которые вызывают опасения? Здоровье и спокойствие дороже денег.
Кстати, да.. не обязательно на дорогое КТ или МСКТ идти, можно сходить на норм УЗИ всех групп л/у, чтоб успокоиться..
Всем добрый день и "новеньким" и "стареньким". Милена, скорблю с Вами, очень жаль Вашего мужа, Вы так вместе боролись!
Я прошла очередную проверку, ремиссия продолжается. Хотя у меня уже месяц чешутся ноги в 3 местах, расчесываю до крови, по разу в день в каждом, слышала, что у некоторых лимфома сопровождается зудом. У меня правда без зуда была. Настораживает.
Мария, спасибо за соболезнования.
Отвечаю Вам на это сообщение не для того чтобы Вас напугать а чтобы предупредить чтобы Вы тщательнее все проверили, либо перепроверили через каждые две недели. Дело в том что у моего мужа рецедив начался именно с зуда ног. Раздирал тоже до крови. Я сразу заподозрила рецедив. Отвела его к его онкологу. (Но с ним не была, сопровождающих тогда не пускали ). Сдал анализ крови , сделали сканнер - ничего. Написал ему бумажку что полностью здоров (ему нужно было для работы, работал на корабле). Я успокоилась, но так как зуд не прекращался я записала его к гастроэнтерологу. Он сделал узи брюшной полости, колоносклпию и гастроскопию. Опять ничего. С желчью тоже было все в порядке. Но через 2 месяца , когда уже началась диарея и газообразования с небольшими болями сканнер показал рецедив. Кровь все ещё была идеальна. В итоге выяснилось, что мой муж на первом приеме не сказал доктору о зуде ног (очень хотел получить разрешение на работу и просто не поверил мне что это может быть рецедив). И поэтому доктор не насторожился и отпустил его на все четыре стороны.. Но потом он сказал что если бы Франсуа сказал о зуде они бы сделали дополнительные анализы и могли бы выявить раньше этот рецедив. Поэтому попробуйте чаще проходить контроль. Я очень надеюсь что этот зуд возник по другой причине (проблемы с оттоком желчи , например) но Вы пожалуйста тщательно и часто проверяйтесь сейчас .
Добавлено через 21 минуту
Главное, что ремиссия подтверждена, что называется, инструментально! Рада за Вас! Насчёт зуда ничего не могу сказать, у меня его не было. Глупый вопрос задам, чем-то успокаивающим мазали ноги? Может быть, антигистаминное что-то попить, вдруг какая-то аллергия?
Поначалу зуд был под коленями и задняя часть голени. Потом добавился на передних и внутренних сторонах ляшек. И уже где то через месяц начали чесаться ягодицы и область кончика. Когда расчесывал появлялись мелкие красные пупыршки. Похоже было на крапивницу. Антигестоминные помогали, но совсем немного. Зуд усиливался к вечеру и во время сна ночью.
Мария тру
26.03.2022, 06:12
Девочки, спасибо, за советы, записалась к дерматолог у и пройду узи лимфоузлов на всякий случай. Узи мне делали только места где было образование и захватили паховые лимфоузлы, все в норме было, кровь норма. Зуд у меня не сильный в 3 местах чешется где то раз, два в день может утром, днем или вечером, ночью вообще не чешется. Ногти острые, вот видно и расчесываю. Высыпаний никаких нет, только под коленом кожа на ощупь какая то не такая, шершавая.
Марго озерск
27.03.2022, 00:09
Девочки, спасибо, за советы, записалась к дерматолог у и пройду узи лимфоузлов на всякий случай. Узи мне делали только места где было образование и захватили паховые лимфоузлы, все в норме было, кровь норма. Зуд у меня не сильный в 3 местах чешется где то раз, два в день может утром, днем или вечером, ночью вообще не чешется. Ногти острые, вот видно и расчесываю. Высыпаний никаких нет, только под коленом кожа на ощупь какая то не такая, шершавая.
Мария, сделайте ещё УЗИ брюшной полости, я тоже на контроль бегаю к нашим местным врачам, ну вот к сожалению по последнему УЗИ показало, что в воротах печени появились лимфоузлы, по последним УЗИ их не было, заподозрила не ладно тоже по самочувствию, теперь тправили на пэт, поеду 29 марта, а за результатом 4 апреля. Извелась вся уже, состояние подавленности ни как не могу из себя вытравить. Так же не большой ножной зуд и ночью мокну вся, но как то раз на раз не приходится, в общем то ещё настроение.
Мария, сделайте ещё УЗИ брюшной полости, я тоже на контроль бегаю к нашим местным врачам, ну вот к сожалению по последнему УЗИ показало, что в воротах печени появились лимфоузлы, по последним УЗИ их не было, заподозрила не ладно тоже по самочувствию, теперь тправили на пэт, поеду 29 марта, а за результатом 4 апреля. Извелась вся уже, состояние подавленности ни как не могу из себя вытравить. Так же не большой ножной зуд и ночью мокну вся, но как то раз на раз не приходится, в общем то ещё настроение.
Марго, конечно .. какое уж тут настроение((( А сколько времени прошло между хорошим УЗИ и крайним?
А какая у вас лимфома? Не нашла в сообщениях.. .
Мария тру
27.03.2022, 10:47
Мария, сделайте ещё УЗИ брюшной полости, я тоже на контроль бегаю к нашим местным врачам, ну вот к сожалению по последнему УЗИ показало, что в воротах печени появились лимфоузлы, по последним УЗИ их не было, заподозрила не ладно тоже по самочувствию, теперь тправили на пэт, поеду 29 марта, а за результатом 4 апреля. Извелась вся уже, состояние подавленности ни как не могу из себя вытравить. Так же не большой ножной зуд и ночью мокну вся, но как то раз на раз не приходится, в общем то ещё настроение.
Добрый день, Марго. Старайтесь выкинуть все плохие мысли из головы, может эти все признаки из за стресса, переживаете потому-что, буду 29 держать за Вас кулачки!
Добавлено через 3 минуты
Мне врачи говорили, что моя анапластическая крупноклеточная лимфома алк+ кожный вариант не трансформируется в другую, ну а вдруг... Искала в интернете ничего не нашла, а так врачи говорили, что если будет рецидив, то я увижу, надо только чаще себя осматривать.
Лариса 1977
27.03.2022, 15:16
Мария, сделайте ещё УЗИ брюшной полости, я тоже на контроль бегаю к нашим местным врачам, ну вот к сожалению по последнему УЗИ показало, что в воротах печени появились лимфоузлы, по последним УЗИ их не было, заподозрила не ладно тоже по самочувствию, теперь тправили на пэт, поеду 29 марта, а за результатом 4 апреля. Извелась вся уже, состояние подавленности ни как не могу из себя вытравить. Так же не большой ножной зуд и ночью мокну вся, но как то раз на раз не приходится, в общем то ещё настроение.
Марго, держитесь!!! Я просто с ужасом жду Пэт своего... Предчуствие какого-то говнеца. Возможно нервы... но меня судороги ног стали мучать последний месяц...
Марго, держитесь!!! Я просто с ужасом жду Пэт своего... Предчуствие какого-то говнеца. Возможно нервы... но меня судороги ног стали мучать последний месяц...
Лариса, ну вы что?? Судороги ног, это скорее нехватка какого то элемента, вы ж ковиднулись дважды.. проверьте- магний, цинк, ферритин, вит Д, холестерин, еще что то. Перед ПЭТ всегда мандраж, какие то предчувствия и вообще тревога, тут уж тяжело без этого.
Да и вот сообщение от Мillena расстроили многих.
Марго вот тоже встревожила... будем надеяться🙏🙏🙏
Я вот тут тоже последнюю неделю расклеилась((( Побегала в Москве по делам, солнышко, погодка супер , я пешком туда/сюда, намотала за 2 дня 25 км.. на след день просто без сил валялась и темп 37.. К зубному сходила,на след день герпес и опять 37. И всё! Меня накрыло.. ПЭТ только в мае,побегу на неделе УЗИ делать всех лу, потому как надумала себе уже всё самое плохое(((
Так что девочки, всё понятно про нас.. психоз отменить очень сложно... увы.
НО,надо изо всех сил держаться, не впадать в отчаяние и страх, верить и надеяться..
Марго озерск
28.03.2022, 12:23
Ольга, фолликулярная лимфома, не нашли наверно потому что мой ник, несколько раз менялся, не могла зайти на сайт, но так или иначе я либо маргоша, либо Маргарита, с 17 года я тут с вами., По последнему УЗИ в октябре все было отлично, анализы в норме, микроглобулин тоже, сказали живём и радуемся, но с января мой рганизм штормит по полной программе, в феврале увезли в больницу с почечной коликой, такое было в первые, там и смутил анализы, сделали УЗИ брюшины, а там сюрприз, опять же лдг и бетта 2 микроглобулин спокойные, завтра на пэт поеду, а 4 на приём к врачу, там и скажут результат, соответственно и ближайшее время провождение. Нервишки конечно шалят, ну так и куда без них. Будем прорваться!
Добавлено через 3 минуты
Марго, держитесь!!! Я просто с ужасом жду Пэт своего... Предчуствие какого-то говнеца. Возможно нервы... но меня судороги ног стали мучать последний месяц...
Лариса, то ли от нервов, то ли уже само по себе все болит, и смех и грех, меня ещё хондроз да ратрит челюстной мучает, скучать не приходится. Ну где наша не пропадала, будем надеяться на лучшее.
Лариса 1977
28.03.2022, 14:49
Лариса, ну вы что?? Судороги ног, это скорее нехватка какого то элемента, вы ж ковиднулись дважды.. проверьте- магний, цинк, ферритин, вит Д, холестерин, еще что то. Перед ПЭТ всегда мандраж, какие то предчувствия и вообще тревога, тут уж тяжело без этого.
Да и вот сообщение от Мillena расстроили многих.
Марго вот тоже встревожила... будем надеяться🙏🙏🙏
Я вот тут тоже последнюю неделю расклеилась((( Побегала в Москве по делам, солнышко, погодка супер , я пешком туда/сюда, намотала за 2 дня 25 км.. на след день просто без сил валялась и темп 37.. К зубному сходила,на след день герпес и опять 37. И всё! Меня накрыло.. ПЭТ только в мае,побегу на неделе УЗИ делать всех лу, потому как надумала себе уже всё самое плохое(((
Так что девочки, всё понятно про нас.. психоз отменить очень сложно... увы.
НО,надо изо всех сил держаться, не впадать в отчаяние и страх, верить и надеяться..
Да. Конечно я понимаю чтт надо верить в лучшее. Но все эти отклонения выбивают из равновесия. И сообщение от Милены растроило жутко. И модераторы наши исчезли.....
Да. Конечно я понимаю чтт надо верить в лучшее. Но все эти отклонения выбивают из равновесия. И сообщение от Милены растроило жутко. И модераторы наши исчезли.....
Совсем недавно, в начале марта вроде, переписывалась в ВК с Olushka_ina.. всё у неё хорошо. Сергей1986 в ВК выставлял фото, поздравляли его с днем рождения- все ок. Ну и кто не пишет, возможно просто уже отпустили прошлое, живут и радуются, дай Бог🙏🙏
А то что «любые отклонения выбивают» , видимо с этим мы надолго ..
МАРГО, держим кулачки и ждём результата ПЭТ.. пишите.
Всем здравствуйте. Началась 29 марта первая химия. Назначено 6 химий. Но врач сказала, что будет ещё 2 года поддерживающие ритуксимабом. Я в шоке.
Всем, добрый вечер.
Проверки дело нервное, пусть у всех они пройдут удачно, с отличными результатами.
Добавлено через 4 минуты
Всем здравствуйте. Началась 29 марта первая химия. Назначено 6 химий. Но врач сказала, что будет ещё 2 года поддерживающие ритуксимабом. Я в шоке.
Юльчик, почему шок? Это вполне стандартная схема лечения, поддержка -это уже не химия, хорошо что ее назначат, главное чтобы лекарства были в наличии
Юльчик, почему шок? Это вполне стандартная схема лечения, поддержка -это уже не химия, хорошо что ее назначат, главное чтобы лекарства были в наличии
Если так долго капаться, а жить то когда? :confused: и дети у меня ещё школьники. Пятый день лежу в больнице, бессонница началась. Это от химии или просто нервы?
Я ещё не очень разбираюсь в препарата, но я посчитала что ритуксимаб это химия.
Добавлено через 1 минуту
Лекарства у меня российские, надеюсь никуда не денутся.
Форумчанка
01.04.2022, 17:05
Всем здравствуйте. Началась 29 марта первая химия. Назначено 6 химий. Но врач сказала, что будет ещё 2 года поддерживающие ритуксимабом. Я в шоке.
Почему в шоке? У многих из нас была двухлетняя поддержка ритуксимабом, у меня в том числе. Когда после 6 курсов р-чопа мне врач объявила про 2 года поддержки, я была немного обескуражена. Ну вроде бы вылечили меня и хорошо, зачем ещё на 2 года подвисать в лечебных делах? Но я отлично переносила ритуксимаб, была на постоянном контакте с врачом, а когда поддержка закончилась, я ощутила себя в какой-то мере незащищённой. Так что не переживайте! Ритуксимаб нормально переносится, волосы от него не выпадают.
Добавлено через 2 минуты
Если так долго капаться, а жить то когда? :confused: и дети у меня ещё школьники. Пятый день лежу в больнице, бессонница началась. Это от химии или просто нервы?
Я ещё не очень разбираюсь в препарата, но я посчитала что ритуксимаб это химия.
Добавлено через 1 минуту
Лекарства у меня российские, надеюсь никуда не денутся.
Ритуксимаб - это не химия, капают его в дневном стационаре. Часа за 3-4 прокапались (его надо капать медленно, я и по 5 часов капала) и свободна, как птица.
Если так долго капаться, а жить то когда? :confused: и дети у меня ещё школьники. Пятый день лежу в больнице, бессонница началась. Это от химии или просто нервы?
Я ещё не очень разбираюсь в препарата, но я посчитала что ритуксимаб это химия.
Добавлено через 1 минуту
Лекарства у меня российские, надеюсь никуда не денутся.
Неее, это моноклональное антитело, обычно его легко переносят и госпитализироваться не требуется, в диспансере капают вместе с премедикацией часа за 3.
Вы не думайте что это надолго так, время на самом деле быстро бежит, не успеете оглянуться и все вливания позади
Если так долго капаться, а жить то когда? :confused: и дети у меня ещё школьники. Пятый день лежу в больнице, бессонница началась. Это от химии или просто нервы?
Я ещё не очень разбираюсь в препарата, но я посчитала что ритуксимаб это химия.
Добавлено через 1 минуту
Лекарства у меня российские, надеюсь никуда не денутся.
Конечно,придётся несколько скорректировать свою жизнь, но всё решиться как то и устаканится, не нервничайте. Перестроится режим, это нормально. Главное для вас сейчас это ваше здоровье и лечение, потому что вы очень нужны своим детям и близким.
Не спится сейчас, потому что нервничаете, потому что лекарства. Я даже называла первую ночь после R - НОЧЬ АЦЕЛБИИ.. не спалось((
RB капают? Его обычно за 2 дня вливают, почему 5 дней держат? За показателями крови следят?
А за поддержку не думайте пока . Пройдёте первый этап, 6 курсов, потом надо войти в ремиссию, тогда назначат R на 2 года(1 раз каждые 2месяца, всего 12 за 2 года), это вообще хорошо переносится. И это уже не Химия, как вам написали девочки)
Сил и терпения! Пусть всё будет хорошо🙏🙏🙏
Конечно,придётся несколько скорректировать свою жизнь, но всё решиться как то и устаканится, не нервничайте. Перестроится режим, это нормально. Главное для вас сейчас это ваше здоровье и лечение, потому что вы очень нужны своим детям и близким.
Не спится сейчас, потому что нервничаете, потому что лекарства. Я даже называла первую ночь после R - НОЧЬ АЦЕЛБИИ.. не спалось((
RB капают? Его обычно за 2 дня вливают, почему 5 дней держат? За показателями крови следят?
А за поддержку не думайте пока . Пройдёте первый этап, 6 курсов, потом надо войти в ремиссию, тогда назначат R на 2 года(1 раз каждые 2месяца, всего 12 за 2 года), это вообще хорошо переносится. И это уже не Химия, как вам написали девочки)
Сил и терпения! Пусть всё будет хорошо🙏🙏🙏
Положили на круглосуточный, тк первый раз. 29 что-то влили. 30 4 банки в том числе ритуксимаб. 31 и 1 бендамустин, врач поделила на 2 вливания, чтобы посмотреть за состоянием. Да, и кровь берут. На выходные домой не отпустили. Наблюдают.
Девчата, спасибо за поддержку.
Добавлено через 2 минуты
Ритуксимаб капли 4,3 часа. Вроде все нормально. В самом начале чуть попекло в животе и очень сильно чесались слуховые проходы, но это все быстро
прошло.
Лариса 1977
02.04.2022, 07:24
Если так долго капаться, а жить то когда? :confused: и дети у меня ещё школьники. Пятый день лежу в больнице, бессонница началась. Это от химии или просто нервы?
Я ещё не очень разбираюсь в препарата, но я посчитала что ритуксимаб это химия.
Добавлено через 1 минуту
Лекарства у меня российские, надеюсь никуда не денутся.
Здравствуйте. Вот у меня тоже возникал вопрос - А ЖИТЬ ТЕПЕРЬ КОГДА?. К сожалению - капельницы - это и есть часть теперешней жизни.... и она (жизнь) пока идёт.... надо просто перераставить приоритеты. У меня тоже школьник начальных классов. Кстати, эта ситуация очень хорошо показывает друзей. А вообще - УДАЧИ ОТ ВСЕЙ ДУШИ!!! ДЕРЖИТЕСЬ!!!!
Да и бессоные ночи - это тоже нередкость. Нервы никто не отменял😉
Здравствуйте. Вот у меня тоже возникал вопрос - А ЖИТЬ ТЕПЕРЬ КОГДА?. К сожалению - капельницы - это и есть часть теперешней жизни.... и она (жизнь) пока идёт.... надо просто перераставить приоритеты. У меня тоже школьник начальных классов. Кстати, эта ситуация очень хорошо показывает друзей. А вообще - УДАЧИ ОТ ВСЕЙ ДУШИ!!! ДЕРЖИТЕСЬ!!!!
Да и бессоные ночи - это тоже нередкость. Нервы никто не отменял😉
Спасибо за поддержку. Так вроде держусь, а тут перед выходными жутко стало, да ещё и в палате все с рецидивом. Надеюсь только на самое лучшее.
Лариса 1977
02.04.2022, 12:08
Спасибо за поддержку. Так вроде держусь, а тут перед выходными жутко стало, да ещё и в палате все с рецидивом. Надеюсь только на самое лучшее.
Да у нас всех особо и выхода то нет. Только держаться! И никак иначе! Накрывает моментами жутко. У меня вот проверка 7ого... и тут от Милены печальное сообщение.... и начинаешь накручивать себя ужасно. И чешусь вся не то от нервов не то и вот оно Оно... 🙃 Думала, что я 1 такой псих. Пообщалась с *сотовартщами* по несчастью - не... все мы такие... особенно девочки... ВЕДЬ МЫ ВСЁ-ТАКИ ДЕВОЧКИ🙂
Да у нас всех особо и выхода то нет. Только держаться! И никак иначе! Накрывает моментами жутко. У меня вот проверка 7ого... и тут от Милены печальное сообщение.... и начинаешь накручивать себя ужасно. И чешусь вся не то от нервов не то и вот оно Оно... 🙃 Думала, что я 1 такой псих. Пообщалась с *сотовартщами* по несчастью - не... все мы такие... особенно девочки... ВЕДЬ МЫ ВСЁ-ТАКИ ДЕВОЧКИ🙂
Вот точно.. я тоже стала почёсываться, но в разных местах, как покалывание какое то(((не постоянно, периодически. И напряг сразу. Еще и анализы сдала перед последней поддержкой, а они «ниже плинтуса», лейки 2,6, нейтрофилы обрушились..За 2 года первый раз такое((( Снова напряг. Может вирус проскочил🤷♀ Узи сделала, сказали всё ок.. но то узи..
Но я постоянно работаю над собой, стараюсь не пускать в голову, ведь надо жить сегодня, жизнь это вот сейчас. Берегите себя и свои нервы, девочки🙏🙏🙏
Лариса 1977
03.04.2022, 06:11
Вот точно.. я тоже стала почёсываться, но в разных местах, как покалывание какое то(((не постоянно, периодически. И напряг сразу. Еще и анализы сдала перед последней поддержкой, а они «ниже плинтуса», лейки 2,6, нейтрофилы обрушились..За 2 года первый раз такое((( Снова напряг. Может вирус проскочил🤷♀ Узи сделала, сказали всё ок.. но то узи..
Но я постоянно работаю над собой, стараюсь не пускать в голову, ведь надо жить сегодня, жизнь это вот сейчас. Берегите себя и свои нервы, девочки🙏🙏🙏
Да. Да. Именно в разных местах - покалывание и почёсывание... .
Я отвлекаюсь на работе. Ношусь и некогда думать о хрени разной. А дома почему-то накрывает... психика- странная штука. НО ДЕРЖИМСЯ😁
Марго озерск
04.04.2022, 11:56
Доброго дня, форумчане! Была у врача, получила результаты пэт, радостного мало, получила ещё кучу назначений, высвелится шейный узел, в заключении пэт написали, что может соответствовать основному заболевания, на 11 апреля назначена пункция на цитологическое исследования, плюсом назначили фнс с биопсией (фиброскопия носоглотки), даже страшно подумать что это за процедура такая, а главное насколько болезненная? Как сказал доктор, все ответы после пройденный процедур. В общем бодрость духа где то там, настроение тоже. Дабы не сходить с ума, решила посеять ещё цветов на рассаду, надо чем то себя занимать от тёмных мыслей. Кстати через ноутбук два раза писала сообщение, но они не отправляются, куда то исчезают, так я и не поняла пришлось через телефон,,надеюсь хоть теперь отправится. Всем здоровья, крепкой ремиссии, позитива и бодрости! Лариса, от тебя ждём хороших новостей, мы в тебя верим!!!
Лариса 1977
04.04.2022, 14:53
Доброго дня, форумчане! Была у врача, получила результаты пэт, радостного мало, получила ещё кучу назначений, высвелится шейный узел, в заключении пэт написали, что может соответствовать основному заболевания, на 11 апреля назначена пункция на цитологическое исследования, плюсом назначили фнс с биопсией (фиброскопия носоглотки), даже страшно подумать что это за процедура такая, а главное насколько болезненная? Как сказал доктор, все ответы после пройденный процедур. В общем бодрость духа где то там, настроение тоже. Дабы не сходить с ума, решила посеять ещё цветов на рассаду, надо чем то себя занимать от тёмных мыслей. Кстати через ноутбук два раза писала сообщение, но они не отправляются, куда то исчезают, так я и не поняла пришлось через телефон,,надеюсь хоть теперь отправится. Всем здоровья, крепкой ремиссии, позитива и бодрости! Лариса, от тебя ждём хороших новостей, мы в тебя верим!!!
Ооочень плохие новости.... Вы писали что по самочуствию уже предполагали нехорошее. Можно поинтересоваться - что именно беспокоило? А то от любого покалывания помираешь...
Доброго дня, форумчане! Была у врача, получила результаты пэт, радостного мало, получила ещё кучу назначений, высвелится шейный узел, в заключении пэт написали, что может соответствовать основному заболевания, на 11 апреля назначена пункция на цитологическое исследования, плюсом назначили фнс с биопсией (фиброскопия носоглотки), даже страшно подумать что это за процедура такая, а главное насколько болезненная? Как сказал доктор, все ответы после пройденный процедур. В общем бодрость духа где то там, настроение тоже. Дабы не сходить с ума, решила посеять ещё цветов на рассаду, надо чем то себя занимать от тёмных мыслей. Кстати через ноутбук два раза писала сообщение, но они не отправляются, куда то исчезают, так я и не поняла пришлось через телефон,,надеюсь хоть теперь отправится. Всем здоровья, крепкой ремиссии, позитива и бодрости! Лариса, от тебя ждём хороших новостей, мы в тебя верим!!!
Марго, дорогая... утешать вас бессмысленно, даже не хочу представлять ваше настроение..и так всё понятно. Про рассаду вот правильно, найдите еще что то, чтобы отвлечься от дум. Сейчас начнутся процедуры установления точного диагноза, анализы и прочее, некогда будет вообще..
А сколько у вас продлилась ремисси? Ведь ,если лечение было в 2017 году( может я что то путаю) , то почти 5 лет, вроде как вновь заболевшая считается...И возраста вашего не знаю.
Симптомы вы свои описывали.. а вот было ли что то перед этим? Простуда? Стресс? Что то неординарное??
Добавлено через 22 минуты
Ну и неутешительно для нас, что с именно с ФЛ рецидив довольно частое явление, увы. Здесь приоритетное опасение -трансформация. Вот пусть этого не будет никогда... так что если «старенькая», то подлечите и всё будет хорошо!������
Форумчанка
05.04.2022, 08:27
Доброго дня, форумчане! Была у врача, получила результаты пэт, радостного мало
Даже и не знаю, что сказать...радостного и на самом деле мало....Тем не менее, придётся собраться с силами, чтобы вступить в новый этап борьбы. Всё-таки медицина не стоит на месте. Надо верить в успех. Нам без веры никак.
Марго озерск
05.04.2022, 09:26
Ооочень плохие новости.... Вы писали что по самочуствию уже предполагали нехорошее. Можно поинтересоваться - что именно беспокоило? А то от любого покалывания помираешь...
Лариса, по самочувствию стала вялая, головные боли, выстреливает даже там откуда и не ждёшь, например попала в больницу с почечной коликой, но до конца так и не разобрались был ли камень, за то по анализа лимфоциты и мочевая кислота зашкаливали так, что у докторов волосы зашевелились, ночные посты, то есть то нет, совершенно не понятная ситуация, и я стала очень раздражительной, вот прям псих на ровном месте, отправила пэт Шаркунову, так тут вообще получается совсем другая проблема высвечивается, в общем продолжаю дальше диагностироваться, а там куда кривая выведет, но по мнению Шаркунова, за рецедив лимфомы он бы пока не говорил, буду пока дальше копать по вновь открывшийся проблемам, займусь малым тазом.
Добавлено через 9 минут
Марго, дорогая... утешать вас бессмысленно, даже не хочу представлять ваше настроение..и так всё понятно. Про рассаду вот правильно, найдите еще что то, чтобы отвлечься от дум. Сейчас начнутся процедуры установления точного диагноза, анализы и прочее, некогда будет вообще..
А сколько у вас продлилась ремисси? Ведь ,если лечение было в 2017 году( может я что то путаю) , то почти 5 лет, вроде как вновь заболевшая считается...И возраста вашего не знаю.
Симптомы вы свои описывали.. а вот было ли что то перед этим? Простуда? Стресс? Что то неординарное??
Добавлено через 22 минуты
Ну и неутешительно для нас, что с именно с ФЛ рецидив довольно частое явление, увы. Здесь приоритетное опасение -трансформация. Вот пусть этого не будет никогда... так что если «старенькая», то подлечите и всё будет хорошо!������
Ольга, я свой диагноз 1,5 года искала, в 15 году у меня был стресс, вплоть до депрессии, похоронила родного брата от онкологии, пока в себя приходила, уже поняла, что и сама болею, ремиссию с конца 18 года, плюс 2 года поддержки, но надо учитывать, что чоп мне вливали всего один раз, потом перевели на ретуксимаб, так и получается что 3 года ретуксимаб а, а чоп у меня организм не выдержал, честно думала, что уже и не очухаюсь, ноги отказали, поэтому врачи и пересмотрели моё лечение, надо сказать что здорово мне организм подкасил чоп, теперь и не знаю даже, что предложат, страшно ещё и от этого
Форумчанка
05.04.2022, 12:18
надо учитывать, что чоп мне вливали всего один раз, потом перевели на ретуксимаб, так и получается что 3 года ретуксимаб а, а чоп у меня организм не выдержал, честно думала, что уже и не очухаюсь, ноги отказали, поэтому врачи и пересмотрели моё лечение, надо сказать что здорово мне организм подкасил чоп, теперь и не знаю даже, что предложат, страшно ещё и от этого
Надо же, как у Вас чоп не пошёл... Мне на момент лечения было 54 года, р-чоп перенесла абсолютно нормально. Правда, никаких хронических заболеваний, которые могли бы "помешать" р-чопу, у меня на тот момент не было. Потом уже начались проблемы с коленями, но тут уж ничего не поделаешь, как говорится, "не до жиру, быть бы живу".
Марго озерск
05.04.2022, 22:29
Надо же, как у Вас чоп не пошёл... Мне на момент лечения было 54 года, р-чоп перенесла абсолютно нормально. Правда, никаких хронических заболеваний, которые могли бы "помешать" р-чопу, у меня на тот момент не было. Потом уже начались проблемы с коленями, но тут уж ничего не поделаешь, как говорится, "не до жиру, быть бы живу".
Вот и я не ожидала такой реакции организма, боялось больше за жкт, он у меня на тот момент был не в лучшей форме, а тут по полной программе получила, на первом вливания чоп,моё лицо раздуло так, что глаз не видно было, потом челюсть поехала, надо сказать, что зубы вылетали со свистом, а потом уже и вся костная система, в общем прикурила, за то на химию была настроена так одушевленно, ведь соседка по палате 65 лет, переносила просто не замечая её, я тогда подумала, что в свои 35 лет, мне и думать нечего о плохом, но не тут то было, организм все же у всех разный.
Всем доброе утро :)
Выписали меня домой после 1 химии. На руке, где ставили вазакан, воспалилась вена, болит ручка. Мажу 3 день бадягой (гель), пока эффекта нет. Подскажите, чем снять воспаление?
Врач при выписке и посоветовала бадягу, но вот я думаю, может надо было брать пакетик, который разводить надо, а я гель взяла. Может в геле совсем низкая концентрация этой бадяги.
Форумчанка
06.04.2022, 07:09
Всем доброе утро :)
Выписали меня домой после 1 химии. На руке, где ставили вазакан, воспалилась вена, болит ручка. Мажу 3 день бадягой (гель), пока эффекта нет. Подскажите, чем снять воспаление?
Врач при выписке и посоветовала бадягу, но вот я думаю, может надо было брать пакетик, который разводить надо, а я гель взяла. Может в геле совсем низкая концентрация этой бадяги.
К сожалению, ничего посоветовать не могу, не было у меня воспалений после катетера.
Всем доброе утро :)
Выписали меня домой после 1 химии. На руке, где ставили вазакан, воспалилась вена, болит ручка. Мажу 3 день бадягой (гель), пока эффекта нет. Подскажите, чем снять воспаление?
Врач при выписке и посоветовала бадягу, но вот я думаю, может надо было брать пакетик, который разводить надо, а я гель взяла. Может в геле совсем низкая концентрация этой бадяги.
Юля, по венам где то в чатах была информация, у многих были серьезные проблемы. Вот не припомню, нет у меня в выписках, так как тоже не было такой проблемы.. но посмотрите Форум с начала , полистайте, были обсуждения.
Лариса 1977
06.04.2022, 09:18
Всем доброе утро :)
Выписали меня домой после 1 химии. На руке, где ставили вазакан, воспалилась вена, болит ручка. Мажу 3 день бадягой (гель), пока эффекта нет. Подскажите, чем снять воспаление?
Врач при выписке и посоветовала бадягу, но вот я думаю, может надо было брать пакетик, который разводить надо, а я гель взяла. Может в геле совсем низкая концентрация этой бадяги.
Мне больше траксевахин помогал. Спустя год - с венами проблемы не ушли... кровь взять практически не реально. Все вены тянут.... говорят что лучше сразу было ключичный катетер ставить
Форумчанка
06.04.2022, 09:55
Мне больше траксевахин помогал. Спустя год - с венами проблемы не ушли... кровь взять практически не реально. Все вены тянут.... говорят что лучше сразу было ключичный катетер ставить
Кстати, да, вспоминаю, воспаления вен у меня не было, но для профилактики я мазала вены троксевазином. Вены всё равно безвозвратно "сгорели".
Спасибо. Попробую троксевазин, надо восстановить руку к следующей химии.
Марго озерск
06.04.2022, 20:25
Спасибо. Попробую троксевазин, надо восстановить руку к следующей химии.
Помогает ещё гепариновая мазь, но лучше проконсультироваться, у меня она вызывает аллергическую реакцию, а с венами и без того было не очень, теперь уж и во все.
Всем привет! Юля после химии у меня болели вены, были синяки. Я мазала индовазином. Скажите, а карантин сняли в больницах или также всё строго. Мазок нужен, на улицу пускают или нет?
Лариса 1977
07.04.2022, 17:16
Всем привет! Юля после химии у меня болели вены, были синяки. Я мазала индовазином. Скажите, а карантин сняли в больницах или также всё строго. Мазок нужен, на улицу пускают или нет?
Натусяя, приветствуем!!! Давно Вас не было видно? Как Вы?
Девочки , дорогие! Всем доброго здоровья и благих вестей������
Вот я и откапала последний курс поддержки, хоть и со сдвигом на недельку, ждали как анализы в норму придут, видимо до этого вирус прицепился какой то, анализы «поехали». Сейчас норм.
12 капельниц за 2 года! Как же быстро пролетело время�� И много хорошего было между поддержками, жизнь полноценно продолжалась и даже интересные поездки удалось вплести) Подросли внучки, умнички-красавицы, родился внучок☺️, мои мотиваторы и стимуляторы)) Благодарю ������ за каждый прожитый день, он бесценен ...
Через 1-1,5 мес должен быть контрольный ПЭТ( последний от 19.11.2020), за 1,5 года были только УЗИ.
Вот как то так))
Добавлено через 6 минут
Всем привет! Юля после химии у меня болели вены, были синяки. Я мазала индовазином. Скажите, а карантин сняли в больницах или также всё строго. Мазок нужен, на улицу пускают или нет?
В Боткинской ни одного врача в маске , но в дневном стационаре сестры в масках. Пациенты 50/50, видимо многие на химии, поэтому в масках. Не требуют одеть. Температуру меряют при входе. Мазок и кровь на Ковид по прежнему берут, без него не пускают на процедуры.
Как в больнице с выходом на улицу.. ответит, кто лежит.
Форумчанка
07.04.2022, 19:33
Вот я и откапала последний курс поддержки
12 капельниц за 2 года! Как же быстро пролетело время�� И много хорошего было между поддержками, жизнь полноценно продолжалась и даже интересные поездки удалось вплести) Подросли внучки, умнички-красавицы, родился внучок☺️, мои мотиваторы и стимуляторы))
Поздравляю! Как говорится: "На свободу - с чистой совестью!";) Жизнь продолжается, тем более - с такими мотиваторами и стимуляторами! Всё будет хорошо!
Всем привет! Юля после химии у меня болели вены, были синяки. Я мазала индовазином. Скажите, а карантин сняли в больницах или также всё строго. Мазок нужен, на улицу пускают или нет?
Здравствуйте. Я в Омске лечусь. Карантин не сняли. Мазок нужен. На улицу во внутренний двор ходят мужчины на перекур. Я не знала что есть внутренний двор и сдала верхнюю одежду в гардероб, поэтому не выходила. Те кто лежали, говорили что можно выходить погулять. Врачи в масках. У нас не снят масочный режим.
Добавлено через 6 минут
Девочки , дорогие! Всем доброго здоровья и благих вестей������
Вот я и откапала последний курс поддержки, хоть и со сдвигом на недельку, ждали как анализы в норму придут, видимо до этого вирус прицепился какой то, анализы «поехали». Сейчас норм.
12 капельниц за 2 года! Как же быстро пролетело время�� И много хорошего было между поддержками, жизнь полноценно продолжалась и даже интересные поездки удалось вплести) Подросли внучки, умнички-красавицы, родился внучок☺️, мои мотиваторы и стимуляторы)) Благодарю ������ за каждый прожитый день, он бесценен ...
Через 1-1,5 мес должен быть контрольный ПЭТ( последний от 19.11.2020), за 1,5 года были только УЗИ.
Вот как то так))
.
Я за вас очень рада, даже слезы радости навернулись. Моя лечащий врач сказала, что решается вопрос о продлении поддержки ритуксимабом до 5 лет.
Доброго дня, форумчане! Была у врача, получила результаты пэт, радостного мало, получила ещё кучу назначений, высвелится шейный узел, в заключении пэт написали, что может соответствовать основному заболевания, на 11 апреля назначена пункция на цитологическое исследования, плюсом назначили фнс с биопсией (фиброскопия носоглотки), даже страшно подумать что это за процедура такая, а главное насколько болезненная? Как сказал доктор, все ответы после пройденный процедур. В общем бодрость духа где то там, настроение тоже. Дабы не сходить с ума, решила посеять ещё цветов на рассаду, надо чем то себя занимать от тёмных мыслей. Кстати через ноутбук два раза писала сообщение, но они не отправляются, куда то исчезают, так я и не поняла пришлось через телефон,,надеюсь хоть теперь отправится. Всем здоровья, крепкой ремиссии, позитива и бодрости! Лариса, от тебя ждём хороших новостей, мы в тебя верим!!!
Марго, стресс конечно колоссальный из-за этой неопределённости. Но есть шанс все же, что эти изменения не относятся к основному заболеванию.
Добавлено через 31 секунду
Всем привет! Юля после химии у меня болели вены, были синяки. Я мазала индовазином. Скажите, а карантин сняли в больницах или также всё строго. Мазок нужен, на улицу пускают или нет?
Натуся, давно вы не заходили. Как у вас дела?
Добавлено через 1 минуту
Девочки , дорогие! Всем доброго здоровья и благих вестей������
Вот я и откапала последний курс поддержки, хоть и со сдвигом на недельку, ждали как анализы в норму придут, видимо до этого вирус прицепился какой то, анализы «поехали». Сейчас норм.
12 капельниц за 2 года! Как же быстро пролетело время�� И много хорошего было между поддержками, жизнь полноценно продолжалась и даже интересные поездки удалось вплести) Подросли внучки, умнички-красавицы, родился внучок☺, мои мотиваторы и стимуляторы)) Благодарю ������ за каждый прожитый день, он бесценен ...
Через 1-1,5 мес должен быть контрольный ПЭТ( последний от 19.11.2020), за 1,5 года были только УЗИ.
Вот как то так))
Ольга, поздравляю с окончанием поддержки, вот вроде недавно начинали лечение, а уже столько времени прошло. Как здорово, что мотиваторов становится все больше.
Добавлено через 4 минуты
Я за вас очень рада, даже слезы радости навернулись. Моя лечащий врач сказала, что решается вопрос о продлении поддержки ритуксимабом до 5 лет.
Я смотрела видеоконференцию онкогематологов и там прозвучало, если я все правильно поняла, что пришли к выводу, что поддержка нужна после r-chop, но не после rb, потому как после бендамустина поддержка не добавляет преимуществ. Но непонятно, повлияет ли это на протоколы лечения.
Всем здравствуйте!
Поздравляю Ольгу с окончанием лечения. Долгой ремиссии Вам! Марго - не думать о рецидиве, а искать причины недомогания. Юльчик - я после RB спасала вены Троксерутином и Гепатромбином.
Была у гематолога, получила очередную порцию "оптимизма": "С ФЛ будете до конца жизни, если раньше от чего-нибудь другого не умрёте". Вышла -хохотала про себя всю дорогу. Вот умеет же врач поддержать. Зато никаких иллюзий.
Открыла наконец театральный сезон, взяла билеты ещё на 2 спектакля. Поскольку на дачу из-за снега ещё долго не попасть, займусь культурной жизнью.
Всем здоровья!
Любовь26
12.04.2022, 10:40
Форумчане всем добрый день!!
Не получалось опять с телефона зайти на сайт, но читала все, у меня такие новости: прошла очередное узи и кровь, изменений нет, все так же как и три месяца назад, но так как прошел уже год как поставили диагноз, врач решил консультацию у заведующей отделения, вердикт: пожара конечно нет, но лечение наверно лучше начать, хотя лечащий врач не очень согласен, решение о начале лечение на основании того что лимфоузлы некоторые более 3 см, но они не круглые , а вытянутые поперёк где то до 1 см, врач сказал что плохо когда круглые, но не знаю, я сама уже не понимаю что лучше, наблюдаться и ожидать, или начать лечение, выдали опять кучу анализов (опять заново сделать пэт и взятие костного мозга ) , думаю после майский пройду, и посмотрим что эти анализы скажут.
А так продолжаю борьбу с лишним весом и курением, утром и в обед обязательно стакан сока, вечером бокальчик красного, и стараюсь не о чем не думать......
Всем улыбок!!!!!!!!!!!!
Форумчанка
12.04.2022, 11:14
вердикт: пожара конечно нет, но лечение наверно лучше начать, хотя лечащий врач не очень согласен, решение о начале лечение на основании того что лимфоузлы некоторые более 3 см, но они не круглые , а вытянутые поперёк где то до 1 см, врач сказал что плохо когда круглые
выдали опять кучу анализов (опять заново сделать пэт и взятие костного мозга )
А так продолжаю борьбу с лишним весом и курением, утром и в обед обязательно стакан сока, вечером бокальчик красного, и стараюсь не о чем не думать......
Всем улыбок!!!!!!!!!!!!
Наверное, в данной ситуации правильнее всё-таки дообследоваться и дождаться окончательного вердикта врачей. Насчёт формы л\узлов у меня где-то в голове сидит, что правильной является форма фасолины, т.е. вытянутая. Как раз, как у Вас. Ну и важен характер кровотока через узлы. Это видно на УЗИ.
Борьбу с лишним весом уже не пытаюсь вести. Хорошо хоть, что не курю.:) Бокальчик красного по вечерам способен внести нотку позитива в нашу непростую жизнь, это точно!:)
Да у нас всех особо и выхода то нет. Только держаться! И никак иначе! Накрывает моментами жутко. У меня вот проверка 7ого...
Ларисочка, что то не пишите?? Как у вас дела??
Лариса 1977
16.04.2022, 17:30
Ларисочка, что то не пишите?? Как у вас дела??
Добрый день. Нет ещё описания. Я вся изпсиховплась уже. Обычно неделя...а тут.... типо оз-за паихальных выходных. Но мысли нехорошие...
Добрый день. Нет ещё описания. Я вся изпсиховплась уже. Обычно неделя...а тут.... типо оз-за паихальных выходных. Но мысли нехорошие...
Значит из за пасхальных выходных задержка... Ждать очень тяжело.. сил вам терпеть🙏
Добрый день. Нет ещё описания. Я вся изпсиховплась уже. Обычно неделя...а тут.... типо оз-за паихальных выходных. Но мысли нехорошие...
Ну ничего себе, как долго. У меня в МИБС результат ПЭТ уже в 9 вечера на электронную почту пришёл. А оригинал можно получить на следующий день утром.
Правда МРТ и КТ - на следующий день на бумаге. Это в других больницах делают . Зависит от того, куда квоту дадут.
Принимайте в свои ряды. Все началось около 5 лет назад, появился лимфоузел на затылочной части шеи. Но не беспокоил. В больнице ничего не нашли. Так и жила. В 2020 году начала беспокоить слабость, назначили узи пункцию лимфоузла, сказали поводов для беспокойства нет. Но почитав интернет и ваш форум я не могла успокоится и уже сама себе поставила диагноз, но врач уверял что все хорошо и отправила на сдачу анализов на инфекции. Нашли вирус Эйнштейн Барра сказали что это он виновник. В феврале этого года переболела простудной или вирусной инфекцией и все поползло, увеличились рядом 2 лимфоузла, отдышка, зуд, болит все тело, слабость. Опять обратилась в больницу. Прохожу обследование, картина уже не радужная. Соэ высокое, тромбоциты низкие, лимфоузлы практически везде. В отчаянии не сплю , не ем. Муж поддерживает как может. Прочитала на несколько раз ваш форум, такой запущенный случай как у меня не нашла. Неужели это всё… страшно очень. Подскажите что у вас узи лимфоузлы показывало? Очень извиняюсь что утомила своим рассказом. Не смогла зайти с компьютера, только с телефона. Поэтому за ошибки тоже извините.
Лариса 1977
18.04.2022, 07:30
Ну ничего себе, как долго. У меня в МИБС результат ПЭТ уже в 9 вечера на электронную почту пришёл. А оригинал можно получить на следующий день утром.
Правда МРТ и КТ - на следующий день на бумаге. Это в других больницах делают . Зависит от того, куда квоту дадут.
Добрый день! Обычно и официально - 5 рабочих дней. В моём случае ответ должен был быть в четверг утром. Ве сь четверг ходила с телефоном в обнимку - ничего.... к вечеру написала запрос - в ответ получила объяснение про праздники... Но!!! Праздники у нас с пятницы !!! И тут поползли мысли - вот... всё плохо... поэтому и ответ не прислали... чтлб на 4 дня праздников я не психовала🙃🙃🙃🙃 короче шутки больного разума😁
Добавлено через 1 минуту
Принимайте в свои ряды. Все началось около 5 лет назад, появился лимфоузел на затылочной части шеи. Но не беспокоил. В больнице ничего не нашли. Так и жила. В 2020 году начала беспокоить слабость, назначили узи пункцию лимфоузла, сказали поводов для беспокойства нет. Но почитав интернет и ваш форум я не могла успокоится и уже сама себе поставила диагноз, но врач уверял что все хорошо и отправила на сдачу анализов на инфекции. Нашли вирус Эйнштейн Барра сказали что это он виновник. В феврале этого года переболела простудной или вирусной инфекцией и все поползло, увеличились рядом 2 лимфоузла, отдышка, зуд, болит все тело, слабость. Опять обратилась в больницу. Прохожу обследование, картина уже не радужная. Соэ высокое, тромбоциты низкие, лимфоузлы практически везде. В отчаянии не сплю , не ем. Муж поддерживает как может. Прочитала на несколько раз ваш форум, такой запущенный случай как у меня не нашла. Неужели это всё… страшно очень. Подскажите что у вас узи лимфоузлы показывало? Очень извиняюсь что утомила своим рассказом. Не смогла зайти с компьютера, только с телефона. Поэтому за ошибки тоже извините.
Подождите!!! Не факт что лимфома... 5 лет это не может продолжаться без лечения. Может пронесёт и что-то инфекционное!!! От души желаю пролететь😘
Принимайте в свои ряды. Все началось около 5 лет назад, появился лимфоузел на затылочной части шеи. Но не беспокоил. В больнице ничего не нашли. Так и жила. В 2020 году начала беспокоить слабость, назначили узи пункцию лимфоузла, сказали поводов для беспокойства нет. Но почитав интернет и ваш форум я не могла успокоится и уже сама себе поставила диагноз, но врач уверял что все хорошо и отправила на сдачу анализов на инфекции. Нашли вирус Эйнштейн Барра сказали что это он виновник. В феврале этого года переболела простудной или вирусной инфекцией и все поползло, увеличились рядом 2 лимфоузла, отдышка, зуд, болит все тело, слабость. Опять обратилась в больницу. Прохожу обследование, картина уже не радужная. Соэ высокое, тромбоциты низкие, лимфоузлы практически везде. В отчаянии не сплю , не ем. Муж поддерживает как может. Прочитала на несколько раз ваш форум, такой запущенный случай как у меня не нашла. Неужели это всё… страшно очень. Подскажите что у вас узи лимфоузлы показывало? Очень извиняюсь что утомила своим рассказом. Не смогла зайти с компьютера, только с телефона. Поэтому за ошибки тоже извините.
Здравствуйте! Не хочется никого принимать, пусть не будет ЭТО, а что то другое..
По УЗИ увеличение лимфоузлов это еще не диагноз. На сколько увеличено?? Есть ли конгломераты(слившиеся единичные лу в единое)? Какой кровоток в лу? Ровные/неровные.. все это должно быть описано. Соэ высокое еще не показатель лимфомы вовсе. Узи всех лу организма нужно провести . Но узи недостаточно в определенных ситуациях.
Сдайте анализ на Бета2 микроглабулин, ЛДГ , щелочную фосфатазу, СРБ, общий белок. Но и они могут быть норм( у меня например были в норме)
Тянутся начало онкогематологического процесса может и довольно длительное время, даже годы, в случае индолентного варианта(низкоагрессивного) . Вам нужно провести полную биопсию лу, получить ИГХ исследование(если вдруг найдут на гистологии негативные клетки) и сделать МСКТ с контрастом или ПЭТ КТ. Это должны назначить соответствующие специалисты- гематолог, онколог.
Из какого вы города??
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Лариса 1977;461789]Добрый день! Обычно и официально - 5 рабочих дней. В моём случае ответ должен был быть в четверг утром. Ве сь четверг ходила с телефоном в обнимку - ничего.... к вечеру написала запрос - в ответ получила объяснение про праздники... Но!!! Праздники у нас с пятницы !!! И тут поползли мысли - вот... всё плохо... поэтому и ответ не прислали... чтлб на 4 дня праздников я не психовала�������� короче шутки больного разума��
Лариса, ждём!! Не накручивайте, представить, что они прям вот утаивали результат , чтоб вас не огорчать.... ну такое мало вероятно, обычно ж результаты выдают по мере готовности. Значит ваш должны были делать в пятницу, а тут праздник.. вообщем терпим и ждем!!!
Но не буду лукавить))) сама бы психовала как и вы������ с вытекающими «фантазиями»((
Я из Новосибирска, лимфоузлы с кровотоком, некоторые малоструктурные.
Принимайте в свои ряды. Все началось около 5 лет назад, появился лимфоузел на затылочной части шеи. Но не беспокоил. В больнице ничего не нашли. Так и жила. В 2020 году начала беспокоить слабость, назначили узи пункцию лимфоузла, сказали поводов для беспокойства нет. Но почитав интернет и ваш форум я не могла успокоится и уже сама себе поставила диагноз, но врач уверял что все хорошо и отправила на сдачу анализов на инфекции. Нашли вирус Эйнштейн Барра сказали что это он виновник. В феврале этого года переболела простудной или вирусной инфекцией и все поползло, увеличились рядом 2 лимфоузла, отдышка, зуд, болит все тело, слабость. Опять обратилась в больницу. Прохожу обследование, картина уже не радужная. Соэ высокое, тромбоциты низкие, лимфоузлы практически везде. В отчаянии не сплю , не ем. Муж поддерживает как может. Прочитала на несколько раз ваш форум, такой запущенный случай как у меня не нашла. Неужели это всё… страшно очень. Подскажите что у вас узи лимфоузлы показывало? Очень извиняюсь что утомила своим рассказом. Не смогла зайти с компьютера, только с телефона. Поэтому за ошибки тоже извините.
Добрый день. А почему вы решили, что ваш случай запущенный? Тут каких только не было историй... Сейчас главное докопаться до диагноза. По узи можно лишь заподозрить неладное. Вам биопсию л/у назначил врач?
Добавлено через 2 минуты
Подождите!!! Не факт что лимфома... 5 лет это не может продолжаться без лечения. Может пронесёт и что-то инфекционное!!! От души желаю пролететь��
А вот это возможно как раз. Но может у Ninnet обойдётся ещё все.
Добавлено через 3 минуты
Добрый день! Обычно и официально - 5 рабочих дней. В моём случае ответ должен был быть в четверг утром. Ве сь четверг ходила с телефоном в обнимку - ничего.... к вечеру написала запрос - в ответ получила объяснение про праздники... Но!!! Праздники у нас с пятницы !!! И тут поползли мысли - вот... всё плохо... поэтому и ответ не прислали... чтлб на 4 дня праздников я не психовала�������� короче шутки больного разума��
Лариса, ждём результата вместе с вами. Очень сомнительно, что от вас скрывают результаты из-за праздников, неопределённость она ж тоже выматывает, да и кто будет так запариваться…
Спасибо, за поддержку. Я форум несколько раз перечитала разные лимфома бывают и лечение соответственно разное. Но как вы здесь друг друга поддерживаете, это реально очень помогает и даёт надежду. Врач сказал узи, анализы и к нему на биопсию. Я ещё очень мнительная( даже раньше была когда ничего не беспокоило), после каждого посещения врачей кажется что хуже себя чувствую. На сколько я внимательно читала из Новосибирска нет никого?
Спасибо, за поддержку. Я форум несколько раз перечитала разные лимфома бывают и лечение соответственно разное. Но как вы здесь друг друга поддерживаете, это реально очень помогает и даёт надежду. Врач сказал узи, анализы и к нему на биопсию. Я ещё очень мнительная( даже раньше была когда ничего не беспокоило), после каждого посещения врачей кажется что хуже себя чувствую. На сколько я внимательно читала из Новосибирска нет никого?
Может быть кто-то и был из Новосибирска, но из тех, кто сейчас часто бывает здесь, вроде нет жителей Новосибирска.
Форумчанка
18.04.2022, 15:14
Спасибо, за поддержку. Я форум несколько раз перечитала разные лимфома бывают и лечение соответственно разное. Но как вы здесь друг друга поддерживаете, это реально очень помогает и даёт надежду. Врач сказал узи, анализы и к нему на биопсию. Я ещё очень мнительная( даже раньше была когда ничего не беспокоило), после каждого посещения врачей кажется что хуже себя чувствую. На сколько я внимательно читала из Новосибирска нет никого?
Добрый день! Ninett, ОльгаЕВ очень толково расписала Вам тот порядок действий, который абсолютно прояснит картину. Согласна с мнениями, что вряд ли 5 лет лимфома могла дремать, а потом вдруг резко активизировалась. Не паникуйте заранее. Действуйте шаг за шагом. Хочу Вас заверить, что мы все мнительные, поэтому прекрасно понимаем Ваше состояние. Все мы прошли этапы: неизвестность (что это со мной?) - отрицание (нет, не могло со мной такого случиться) - принятие ситуации (ну что ж, раз такое дело, то настраиваемся на лечение) - лечение. Биопсию какую Вам планируют делать? Мне делали сначала пункцию из л\у иглой (шприцем) - ничего не обнаружили. Затем под контролем УЗИ ("пистолетом"), но результаты были недостаточно информативными. И только когда полностью вырезали л\у и отправили на игх, всё стало ясно. Надо понимать, что при таком поэтапном обследовании теряется много времени на ожидание результатов. Каждый раз ждёшь порядка 10 рабочих дней. Поэтому важно определиться с врачом, каким образом сделать биопсию, чтобы было побыстрее.
Не отчаивайтесь заранее, удачи!
Добавлено через 5 минут
Лариса, ждём результата вместе с вами. Очень сомнительно, что от вас скрывают результаты из-за праздников, неопределённость она ж тоже выматывает, да и кто будет так запариваться…
Мне тоже кажется сомнительным, что скрывают результаты, чтобы не портить Ларисе праздник. Ну не настолько гуманна медицина.)))) Так что набираемся терпения и ждём!
Я из Новосибирска, лимфоузлы с кровотоком, некоторые малоструктурные.
Из старых форумчан кто то был вроде, но это надо читать сначала. Может кто помнит или откликнится..
Смотрите, Лена (Форумчанка) точно говорит, что игольная биопсия как правильно малоинформативна, а время упускается.. +нервы , время и излишние манипуляции(( Мне проводили под контрлем узи тонкоигольную биопсию, в результате 3 недели «ни о чём», а нервов килограммы((( Поэтому лучше сразу брать узел на биопсию ( легкодоступный лучше: надключный, паховый, шейный и т п.
Вот правда еще перед биопсией лу я делала МСКТ и КТ (2 раза -платно и по ОМС) которые показали, что это с большой вероятностью лимфома.
А неладное заподозрили именно на УЗИ брюшной полости , там уже конгломераты показало.
Кстати вот вспоминаю- в 2016 году на УЗИ щитовидной железы мне врач указала на увеличенные надключные лу(до 2х см были), я спросила - и что? Она говорит - ничего,наблюдайте🤷♀. Я и забыла)) Хотя сейчас понимаю,что до 2019 года определенные процессы происходили в организме, просто я плевала на них((( Делала узи брюшной полости может разок районной поликлинике, но там явно формально смотрели, сказали газы у вас, не видно ничего🙈🙈🙈😂😂 и написали что то типа -дискинезия желчевыводящих)))
Не была мнительной вообще.. А теперь , каждый «чих» напрягает((( 🤷♀
Лариса 1977
18.04.2022, 16:57
Мне тоже кажется сомнительным, что скрывают результаты, чтобы не портить Ларисе праздник. Ну не настолько гуманна медицина.)))) Так что набираемся терпения и ждём![/QUOTE]
Да конечно - ВСЕ МОИ ПСИХОЗЫ - ЭТО ИГРЫ БОЛЬНОГО МОЗГА)))))) Я и смайлики ставлю. Всё ж понятно.... Ольга тоже напиаала про психоз и фантазии)))) Меня тут и не такие *картинки* посещают!... )))))))) Я все сообщения пишу с долей своего *своебразного юмора*. Может не все понимают... когда хочеться плакать - надо смеяться🙃
Мне тоже кажется сомнительным, что скрывают результаты, чтобы не портить Ларисе праздник. Ну не настолько гуманна медицина.)))) Так что набираемся терпения и ждём!
Да конечно - ВСЕ МОИ ПСИХОЗЫ - ЭТО ИГРЫ БОЛЬНОГО МОЗГА)))))) Я и смайлики ставлю. Всё ж понятно.... Ольга тоже напиаала про психоз и фантазии)))) Меня тут и не такие *картинки* посещают!... )))))))) Я все сообщения пишу с долей своего *своебразного юмора*. Может не все понимают... когда хочеться плакать - надо смеяться🙃[/QUOTE]
Да все всё понимают, никаких сомнений! потому что внутри себя подобное пережито и ни раз ..в ожидании результата очередного обследования.А вы умница , красавица и оптимистка по жизни✊✊ Всё будет хорошо.. интуича моя мне интуичит)) про вас.. Пусть не ошибётся🙏🙏🙏
Лариса 1977
19.04.2022, 08:54
Девочки !!!! Жить пока буду. Пэт негатив��
Девочки !!!! Жить пока буду. Пэт негатив��
Поздравляю, Лариса! Зря просто себя накрутили. Теперь можно расслабиться и наслаждаться весенне-летненим периодом, теплом , огородом/цветочками и возможно поездками.
Девочки !!!! Жить пока буду. Пэт негатив��
Поздравляю���� Слава Богу!!
Ура! Открывайте шампанское)), повод есть.. я тоже подниму сегодня бокальчик )) чин-чин��
Моя интуича не подвела��, за нее тоже выпью����
Спасибо, за поддержку. Я форум несколько раз перечитала разные лимфома бывают и лечение соответственно разное. Но как вы здесь друг друга поддерживаете, это реально очень помогает и даёт надежду. Врач сказал узи, анализы и к нему на биопсию. Я ещё очень мнительная( даже раньше была когда ничего не беспокоило), после каждого посещения врачей кажется что хуже себя чувствую. На сколько я внимательно читала из Новосибирска нет никого?
Добрый день! Я из Новосибирска. У какого врача вы наблюдаетесь?
Лимфомами в нашем городе занимаются гематологи, все они находятся в поликлинике Городской клинической больницы №2 на пр. Дзержинского, 44. Попасть на прием можно только по направлению от участкового терапевта.
Форумчанка
19.04.2022, 12:46
Девочки !!!! Жить пока буду. Пэт негатив��
Ну вот видите, всё отлично, мои поздравления! Радуйтесь жизни на всю катушку!
Прохожу обследование, картина уже не радужная. Соэ высокое, тромбоциты низкие, лимфоузлы практически везде. В отчаянии не сплю , не ем. Муж поддерживает как может. Прочитала на несколько раз ваш форум, такой запущенный случай как у меня не нашла. Неужели это всё… страшно очень.
Как вам уже написали, диагноз лимфома ставят только по результатам ИГХ. Результаты УЗИ, МРТ и МСКТ, а так же анализы крови не являются основанием для постановки диагноза и назначения лечения.
Если есть возможность сходить на платную консультацию, то рекомендую Мишенина Алексея Викторовича, он раз в неделю принимает в "Авиценне", а основное место работы у него как раз в гематологическом отделении Городской клинической больницы № 2 на ул. Ползунова, 21, где и капают химию всем местным онкогематологическим больным.
Форумчанка
19.04.2022, 14:36
[QUOTE=Ира П;461812
Если есть возможность сходить на платную консультацию, то рекомендую[/QUOTE]
Простите за любопытство, а Вы из "наших коллег" или просто по какой-то причине занимались данной тематикой?
а Вы из "наших коллег" или просто по какой-то причине занимались данной тематикой?
Форумчанка, из "коллег") В 2018г. поставили диагноз диффузная В-крупноклеточная лимфома после удаления забрюшинной опухоли, прошла 4 курса R-CHOP в том же году.
Добавлено через 4 минуты
У нас в городе нет выбора где проходить лечение. Только один стационар с ограниченным числом койко-мест.
Форумчанка
19.04.2022, 18:17
Форумчанка, из "коллег") В 2018г. поставили диагноз диффузная В-крупноклеточная лимфома после удаления забрюшинной опухоли, прошла 4 курса R-CHOP в том же году.
Ну вот как хорошо, ещё один пример успешного лечения в Вашем лице!
Здравствуйте, я в 13 поликлинике на Герцена, онколог сказал что сначала обследование, а потом направление к гематологу. Что можете сказать про наше лечение в Новосибирске?
Добавлено через 4 минуты
И как ваше самочувствие Ирина? Какая у вас была стадия, как с наличием лекарств в Новосибирске, все было, либо что-то сами покупали?
Марго озерск
20.04.2022, 09:01
Доброго денёчка! Ну вот и я завершила сегодня свои обследования, подозрения, биопсию и урраа, доктор сказал иди с богом на пол года, отпускаю, живи и радуйся,. В общем все, что так не хорошо засветилась на пэт, пробиопсировали, узел шейный трогать не стали, повторное УЗИ показало, что все в порядке, но его наблюдаем, УЗИ повторяем и радуемся жизни. Выдохнула сегодня от всех своих тревог, все полностью ухожу в растюшки, цветочки, лес, и дачные заботы.
Лариса, за вас очень рада, пусть так будет каждый последующий пэт, от души радуюсь вместе с вами!!! Всем остальным хочется сказать большое спасибо за поддержку и понимание. Здоровья, сил, терпения в нашей борьбе!!!
Доброго денёчка! Ну вот и я завершила сегодня свои обследования, подозрения, биопсию и урраа, доктор сказал иди с богом на пол года, отпускаю, живи и радуйся,. В общем все, что так не хорошо засветилась на пэт, пробиопсировали, узел шейный трогать не стали, повторное УЗИ показало, что все в порядке, но его наблюдаем, УЗИ повторяем и радуемся жизни. Выдохнула сегодня от всех своих тревог, все полностью ухожу в растюшки, цветочки, лес, и дачные заботы.
Лариса, за вас очень рада, пусть так будет каждый последующий пэт, от души радуюсь вместе с вами!!! Всем остальным хочется сказать большое спасибо за поддержку и понимание. Здоровья, сил, терпения в нашей борьбе!!!
Второй день хорошие новости 👏
Марго, а что показали биопсии? Воспалительного характера свечение?
Отдыхайте, наслаждайтесь дачным сезоном и природой.
Здравствуйте, я в 13 поликлинике на Герцена, онколог сказал что сначала обследование, а потом направление к гематологу. Что можете сказать про наше лечение в Новосибирске?
Добавлено через 4 минуты
И как ваше самочувствие Ирина? Какая у вас была стадия, как с наличием лекарств в Новосибирске, все было, либо что-то сами покупали?
Это хорошо, что вас наблюдает онколог, сейчас для вас главное - пройти необходимые обследования.
Если вас все же направят к гематологу, запаситесь терпением, поскольку, как я уже написала, - отделение для лечения онкогематологических больных имеется только в одном стационаре. В 2018г. оно было рассчитано всего на 40 больных, а сейчас количество койко-мест стало еще меньше. Перед поступлением в стационар будет несколько приемов у гематолога в поликлинике, даже по записи придется ждать не меньше часа - очень много повторных пациентов, которых принимают без очереди. На одного человека выделяют 15 минут, поэтому поговорить, что-то спросить у врача вряд ли получится.
Саму химию обычно капают в условиях стационара чтобы проследить за самочувствием. Возможно, сходу не получится попасть на лечение, т.к. мест не хватает. Последующие курсы капают в условиях дневного стационара.
Когда я лечилась все препараты были в наличии. Стадию мне ставили вторую - но при лимфоме стадия не очень важна.
Сейчас у меня каких-то особых жалоб нет, но было всякое - от эффекта матового стекла в легких, до отеков на ногах и проблемах с печенью (снизилась плотность).
Форумчанка
20.04.2022, 14:01
Доброго денёчка! Ну вот и я завершила сегодня свои обследования, подозрения, биопсию и урраа, доктор сказал иди с богом на пол года, отпускаю, живи и радуйся
Выдохнула сегодня от всех своих тревог, все полностью ухожу в растюшки, цветочки, лес, и дачные заботы.
Ну вот, и снова отличные новости! Поздравляю! Дача - самое лучшее лекарство от нервов!
Доброго денёчка! Ну вот и я завершила сегодня свои обследования, подозрения, биопсию и урраа, доктор сказал иди с богом на пол года, отпускаю, живи и радуйся,. В общем все, что так не хорошо засветилась на пэт, пробиопсировали, узел шейный трогать не стали, повторное УЗИ показало, что все в порядке, но его наблюдаем, УЗИ повторяем и радуемся жизни. Выдохнула сегодня от всех своих тревог, все полностью ухожу в растюшки, цветочки, лес, и дачные заботы.
Лариса, за вас очень рада, пусть так будет каждый последующий пэт, от души радуюсь вместе с вами!!! Всем остальным хочется сказать большое спасибо за поддержку и понимание. Здоровья, сил, терпения в нашей борьбе!!!
Марго, поздравляю, слава Богу!! Рада я рада )) и за вас бокальчик винца подниму😉🙈
Вот светится ж на ПЭТ порой не пойми чего, потом пси***.. Никак не разберусь я в этом. Шаркунов пишет всегда- ПЭТ диагностику в ремиссии ФЛ не надо использовать из за частых случаев ложного свечения, типа и по международным стандартам не используют . И тем не менее, в той же Боткинской моя лечащая настаивает на ПЭТ. Я говорю, давайте КТ или МСКТ, нет говорит, ПЭТ надо🤷♀
Ох, мне в мае вот предстоит проверочка..
Лариса 1977
20.04.2022, 16:59
Доброго денёчка! Ну вот и я завершила сегодня свои обследования, подозрения, биопсию и урраа, доктор сказал иди с богом на пол года, отпускаю, живи и радуйся,. В общем все, что так не хорошо засветилась на пэт, пробиопсировали, узел шейный трогать не стали, повторное УЗИ показало, что все в порядке, но его наблюдаем, УЗИ повторяем и радуемся жизни. Выдохнула сегодня от всех своих тревог, все полностью ухожу в растюшки, цветочки, лес, и дачные заботы.
Лариса, за вас очень рада, пусть так будет каждый последующий пэт, от души радуюсь вместе с вами!!! Всем остальным хочется сказать большое спасибо за поддержку и понимание. Здоровья, сил, терпения в нашей борьбе!!!
Ура!!! Чаще бы здесь такие новости!!! Я тоже ушла в посадки и ландшафт. А этом году чего-то как никогда. Запланировала поездку в питомник и заказала шаланду чернозёма.... короче потянуло к земле🙃
Марго озерск
21.04.2022, 01:48
Второй день хорошие новости 👏
Марго, а что показали биопсии? Воспалительного характера свечение?
Отдыхайте, наслаждайтесь дачным сезоном и природой.
Доброе утро! Про узел на шее сказали воспаление, скорее всего из за моей артрит ной челюсти, она мне тоже даёт дрозда с болями, а вот носоглотка в хронической фарингите, она меня каждый раз светилась, но в этот раз видимо свечение большое, в общем какой орган не возьми, то воспаления, то кисты, то артрит, по мере сил борюсь ещё и с этим, а теперь уже все мысли о растюшках, грядках, лесах и полях, там и буду здоровья набираться, гемоглобин меня ещё подводит, ни как пока поднять не могу, видимо точно надо в лес, за положительными эмоциями и кислородом!!!
Добавлено через 4 минуты
Марго, поздравляю, слава Богу!! Рада я рада )) и за вас бокальчик винца подниму😉🙈
Вот светится ж на ПЭТ порой не пойми чего, потом пси***.. Никак не разберусь я в этом. Шаркунов пишет всегда- ПЭТ диагностику в ремиссии ФЛ не надо использовать из за частых случаев ложного свечения, типа и по международным стандартам не используют . И тем не менее, в той же Боткинской моя лечащая настаивает на ПЭТ. Я говорю, давайте КТ или МСКТ, нет говорит, ПЭТ надо🤷♀
Ох, мне в мае вот предстоит проверочка..
Ольга, так и у нас пэт и все тут, а он на выдаёт, а мы подпрыгивай на ровном месте, чего только в голову не лезет.
Добавлено через 4 минуты
Ура!!! Чаще бы здесь такие новости!!! Я тоже ушла в посадки и ландшафт. А этом году чего-то как никогда. Запланировала поездку в питомник и заказала шаланду чернозёма.... короче потянуло к земле🙃
Лариса, ой и я вся в цветочки, на придворовой территории уже марафет навожу, с субботы на дачу, там активная подготовка парников и грядок пойдёт, в общем надо столько всего успеть, теперь и настроение позволяет, а силы потихоньку прибавятся.
Доброго денёчка! Ну вот и я завершила сегодня свои обследования, подозрения, биопсию и урраа, доктор сказал иди с богом на пол года, отпускаю, живи и радуйся,. В общем все, что так не хорошо засветилась на пэт, пробиопсировали, узел шейный трогать не стали, повторное УЗИ показало, что все в порядке, но его наблюдаем, УЗИ повторяем и радуемся жизни. Выдохнула сегодня от всех своих тревог, все полностью ухожу в растюшки, цветочки, лес, и дачные заботы.
Лариса, за вас очень рада, пусть так будет каждый последующий пэт, от души радуюсь вместе с вами!!! Всем остальным хочется сказать большое спасибо за поддержку и понимание. Здоровья, сил, терпения в нашей борьбе!!!
Добрый вечер. Я очень при очень за вас рада. Это так здорово!!!!! А радоваться жизни надо всегда. Утро настало и вот оно счастье. Оставьте все тревоги во вчерашнем дне. Пусть впереди ждут только приятные хлопоты.
SvetlanaAnd
22.04.2022, 00:00
Всем доброго времени суток! Давно не заходила, только всё устаканилось с лечением у мужа (вопросы со страховкой решили, начали курс ABVD), как у папы случился инсульт, беда не приходит одна. В себя прийти трудно после таких потрясений, но жизнь продолжается, как-нибудь справимся.
Муж уже осилил 5ю химию, врач хвалит его анализы, сдаёт через неделю после вливания и за день до новой капельницы. Ещё одну химию пройдёт и на ПЭТ. Самочувствие после вливаний всегда не ахти, первые 5 дней все побочки налицо, и слабость, и тошнота, хотя аппетит на высоте. После последних 2х химий падают лейкоциты, вроде бы врач говорит это нормально при прохождении химиотерапии. А так внешне все лимфоузлы, которые были сильно увеличены пропали и больше не беспокоят головные боли, лихорадка и ночной пот в прошлом. Хотелось бы, чтобы и ПЭТ подтвердил эффективность лечения.
Всем доброго времени суток! Давно не заходила, только всё устаканилось с лечением у мужа (вопросы со страховкой решили, начали курс ABVD), как у папы случился инсульт, беда не приходит одна. В себя прийти трудно после таких потрясений, но жизнь продолжается, как-нибудь справимся.
Муж уже осилил 5ю химию, врач хвалит его анализы, сдаёт через неделю после вливания и за день до новой капельницы. Ещё одну химию пройдёт и на ПЭТ. Самочувствие после вливаний всегда не ахти, первые 5 дней все побочки налицо, и слабость, и тошнота, хотя аппетит на высоте. После последних 2х химий падают лейкоциты, вроде бы врач говорит это нормально при прохождении химиотерапии. А так внешне все лимфоузлы, которые были сильно увеличены пропали и больше не беспокоят головные боли, лихорадка и ночной пот в прошлом. Хотелось бы, чтобы и ПЭТ подтвердил эффективность лечения.
Здравствуйте! На днях о вас подумала), что не пишите давно. Лечение помогает и это главное! Лейкоциты падают, это совершенно нормально. Пусть побережется, когда они низкие.. Не знаю как в Турции, но у нас рекомендуют после курсов ХТ делать ПЭТ через 1-1,5 месяца. Удачи и успехов в лечении!
Форумчанка
22.04.2022, 12:13
у папы случился инсульт, беда не приходит одна.
Муж уже осилил 5ю химию, врач хвалит его анализы
После последних 2х химий падают лейкоциты, вроде бы врач говорит это нормально при прохождении химиотерапии. А так внешне все лимфоузлы, которые были сильно увеличены пропали и больше не беспокоят головные боли, лихорадка и ночной пот в прошлом. Хотелось бы, чтобы и ПЭТ подтвердил эффективность лечения.
Действительно, хлопоты с папой совсем сейчас некстати, но тут ничего не поделаешь. Сколько папе лет?
Я не припоминаю ни одного человека с данного форума (с другими "коллегами" не общаюсь), у кого не падали бы лейкоциты. Так что это закономерно. Мне кажется, что все факторы (анализы и внешние проявления\самочувствие) уже говорят об эффективности лечения.
SvetlanaAnd
22.04.2022, 18:50
Здравствуйте! На днях о вас подумала), что не пишите давно. Лечение помогает и это главное! Лейкоциты падают, это совершенно нормально. Пусть побережется, когда они низкие.. Не знаю как в Турции, но у нас рекомендуют после курсов ХТ делать ПЭТ через 1-1,5 месяца. Удачи и успехов в лечении! Врач говорит, что по протоколу через 3 месяца после начала лечения уже можно делать ПЭТ, вот после 3го курса пойдём, изначально планировалось, что после 4го курса на ПЭТ, но анализы выходят неплохие, поэтому с опережением. У нас тут вот так. Муж так надеется, что если всё хорошоу пойдёт, ему пару штук химий отменят, говорю ему, мечтать не вредно, максимум снизят дозировку препаратов😁 Надо потерпеть, чтобы заразу эту всю изничтожить.
Добавлено через 8 минут
Действительно, хлопоты с папой совсем сейчас некстати, но тут ничего не поделаешь. Сколько папе лет?
Я не припоминаю ни одного человека с данного форума (с другими "коллегами" не общаюсь), у кого не падали бы лейкоциты. Так что это закономерно. Мне кажется, что все факторы (анализы и внешние проявления\самочувствие) уже говорят об эффективности лечения. Я далеко от родителей нахожусь, всё разрываюсь то ли к ним поехать, то ли с мужем остаться, ему тоже нелегко, но кризис миновал, папе уже лучше, самое главное голова в порядке, соображает и говорит нормально, а ногу-руку потихоньку разработаем. Ему 59 лет, прямо в день рождения инсульт случился, был активный человек, работал и вот одним днём инвалидом стал фактически, тоже потрясение большое.
Да я тоже мужу говорю, чтобы был осторожен, в таком состоянии легко заразу какую-нибудь подхватить, уколы то делаем, эффект есть, но до следующей химии.
Всем доброго времени суток! Давно не заходила, только всё устаканилось с лечением у мужа (вопросы со страховкой решили, начали курс ABVD), как у папы случился инсульт, беда не приходит одна. В себя прийти трудно после таких потрясений, но жизнь продолжается, как-нибудь справимся.
Муж уже осилил 5ю химию, врач хвалит его анализы, сдаёт через неделю после вливания и за день до новой капельницы. Ещё одну химию пройдёт и на ПЭТ. Самочувствие после вливаний всегда не ахти, первые 5 дней все побочки налицо, и слабость, и тошнота, хотя аппетит на высоте. После последних 2х химий падают лейкоциты, вроде бы врач говорит это нормально при прохождении химиотерапии. А так внешне все лимфоузлы, которые были сильно увеличены пропали и больше не беспокоят головные боли, лихорадка и ночной пот в прошлом. Хотелось бы, чтобы и ПЭТ подтвердил эффективность лечения.
Да уж, тяжелое времечко у вас сейчас выдалось, то одно, то другое.
Хорошо, что у мужа симптомы ушли, а лейкоциты падают это нормально, тем более как я понимаю после нескольких первых не падали слишком низко, , так что долго ещё продержался без подколов.
Добавлено через 5 минут
Врач говорит, что по протоколу через 3 месяца после начала лечения уже можно делать ПЭТ, вот после 3го курса пойдём, изначально планировалось, что после 4го курса на ПЭТ, но анализы выходят неплохие, поэтому с опережением. У нас тут вот так. Муж так надеется, что если всё хорошоу пойдёт, ему пару штук химий отменят, говорю ему, мечтать не вредно, максимум снизят дозировку препаратов😁 Надо потерпеть, чтобы заразу эту всю изничтожить.
Про российским протоколам ПЭТ не ранее чем через 3 недели после химии. Лучше через месяц
. И тем не менее, в той же Боткинской моя лечащая настаивает на ПЭТ. Я говорю, давайте КТ или МСКТ, нет говорит, ПЭТ надо��♀
Ох, мне в мае вот предстоит проверочка..
Мне Кондакова тоже в ремиссии ПЭТ назначила через 3 месяца после МРТ, потому что ФЛ, которая может вылезти в любом месте. Она уж точно знает, что делает - боится что-то пропустить. По мне так лучше ложное свечение, чем что-то не заметить. Вспомните Юлию1969. Потапенко - ярый противник ПЭТ в ремиссии, его ей не назначил.
По-моему просто метод очень дорогой и иногда требующий проверки. Оттого применяется минимально.
В Израиле моей подруге с раком крови через 2 месяца чередуют КТ- ПЭТ уже 8 лет.
Форумчанка
23.04.2022, 12:19
Муж так надеется, что если всё хорошоу пойдёт, ему пару штук химий отменят, говорю ему, мечтать не вредно, максимум снизят дозировку препаратов😁 Надо потерпеть, чтобы заразу эту всю изничтожить.
Я далеко от родителей нахожусь, всё разрываюсь то ли к ним поехать, то ли с мужем остаться, ему тоже нелегко, но кризис миновал, папе уже лучше, самое главное голова в порядке, соображает и говорит нормально, а ногу-руку потихоньку разработаем. Ему 59 лет, прямо в день рождения инсульт случился
Мне поставили ремиссию после 3 курса р-чопа (если не ошибаюсь). На моё робкое "А можем мы остановиться на этом и больше химию не делать?" врач ответила категорическое "Нет". Положено сделать 6 курсов, значит, будут делать 6.
Ой, папа совсем молодой! Желаю, чтобы восстановился побыстрее и без последствий!
Лариса 1977
23.04.2022, 16:56
Мне Кондакова тоже в ремиссии ПЭТ назначила через 3 месяца после МРТ, потому что ФЛ, которая может вылезти в любом месте. Она уж точно знает, что делает - боится что-то пропустить. По мне так лучше ложное свечение, чем что-то не заметить. Вспомните Юлию1969. Потапенко - ярый противник ПЭТ в ремиссии, его ей не назначил.
По-моему просто метод очень дорогой и иногда требующий проверки. Оттого применяется минимально.
В Израиле моей подруге с раком крови через 2 месяца чередуют КТ- ПЭТ уже 8 лет.
Т.е получается каждые 4 месяца Пэт?
В Латвии пэт раз в год в течении 5 лет. И то если с врачом повезёт....
Белка 02051963
30.04.2022, 10:13
Всем привет! Поздравляю всех наших форумчан с Первомаем! Всем здоровья и вечной ремиссии! Мира, любви и добра!!!!
Всех приветствую!! С наступающим великим днем Победы!!! Всем мирного неба , пусть зло уйдет .. в любом его проявлении.
У меня хорошие новости про себя)) Сделала ПЭТ/КТ- всё чисто!! Впервые за проведенных 6 ПЭТ с апреля 2019 года по н.в. - ничего вообще не засветилось!!!☺️������Кто помнит мою «историю болезни»- всё что то да светилось и плохое и не плохое))
БУДЕМ ЖИТЬ!! Ура...
Всех приветствую!! С наступающим великим днем Победы!!! Всем мирного неба , пусть зло уйдет .. в любом его проявлении.
У меня хорошие новости про себя)) Сделала ПЭТ/КТ- всё чисто!! Впервые за проведенных 6 ПЭТ с апреля 2019 года по н.в. - ничего вообще не засветилось!!!☺������Кто помнит мою «историю болезни»- всё что то да светилось и плохое и не плохое))
БУДЕМ ЖИТЬ!! Ура...
Ольга, вот это я понимаю новости, поздравляю. Когда нигде ничего не светится нету и поводов для волнения, можно немного расслабиться .
Лариса 1977
06.05.2022, 14:56
Всех приветствую!! С наступающим великим днем Победы!!! Всем мирного неба , пусть зло уйдет .. в любом его проявлении.
У меня хорошие новости про себя)) Сделала ПЭТ/КТ- всё чисто!! Впервые за проведенных 6 ПЭТ с апреля 2019 года по н.в. - ничего вообще не засветилось!!!☺️������Кто помнит мою «историю болезни»- всё что то да светилось и плохое и не плохое))
БУДЕМ ЖИТЬ!! Ура...
Поздравляшечки!!!! Как говлиит моя подруга после моих проверое - ВЫДОХНУЛИ И ПРОДОЛЖИЛИ РАДОВАТЬСЯ ЖИЗНИ!!😘
Мария тру
09.05.2022, 21:40
Всем добрый день и с праздниками! Очень рада за Ларису, не светиться, значит все хорошо! У меня мой чос прошёл, намазал мазью акридерм с гормонов все 3 своих места, где чесалась, мазала 3 дня, и о чудо, блин, челаоась 2 месяца, а за 3 дня вылечила. Хотела больше мазать, но уехали с мужем в отпуск в Питер и забыла) Двоей без детей так здорово отдохнули, побывали в Петергофе, Кронштадте, Пушкине, Выборге, так здорово отдохнули, второй медовый месяц, прям вся заново, любовь.. Всем желаю и никая болезнь не почём, через месяц проверка 9 месяцев, на годовую хочу выпросить я на мскт, чтоб перед летним отпуском.
SvetlanaAnd
11.05.2022, 20:12
Всех с прошедшим праздником Победы! Мирного неба и только хороших новостей!
Муж уже на 7ю химию сходил, уже тяжело идёт, слабость и тошнота атакуют, анализы постоянно сдаются, врач говорит, что всё хорошо, на ПЭТ записались, но очередь никак не подойдёт. На днях увеличился паховый лимфоузел, муж расстроился, потому как у него все лимфоузлы, которые были увеличены до начала лечения, ушли после первых химий, а тут на тебе. Насколько это нормально вообще? Есть ли повод для беспокойства?
Всем добрый день и с праздниками! Очень рада за Ларису, не светиться, значит все хорошо! У меня мой чос прошёл, намазал мазью акридерм с гормонов все 3 своих места, где чесалась, мазала 3 дня, и о чудо, блин, челаоась 2 месяца, а за 3 дня вылечила. Хотела больше мазать, но уехали с мужем в отпуск в Питер и забыла) Двоей без детей так здорово отдохнули, побывали в Петергофе, Кронштадте, Пушкине, Выборге, так здорово отдохнули, второй медовый месяц, прям вся заново, любовь..
Маша, как здорово, молодцы! Я видела ваши фото путешествия в Питер в ВК👍👍👍 Путешествия это самое прекрасной, они дают заряд позитива, новые эмоции.
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=SvetlanaAnd;461970]Всех с прошедшим праздником Победы! Мирного неба и только хороших новостей!
Муж уже на 7ю химию сходил, уже тяжело идёт, слабость и тошнота атакуют, анализы постоянно сдаются, врач говорит, что всё хорошо, на ПЭТ записались, но очередь никак не подойдёт. На днях увеличился паховый лимфоузел, муж расстроился, потому как у него все лимфоузлы, которые были увеличены до начала лечения, ушли после первых химий, а тут на тебе. Насколько это нормально вообще? Есть ли повод для беспокойства?
Здравствуйте! У вас 7 я ХТ прошла, значит назначили сразу 8?? А с каким интервалом курсы? У нас в основном 6 курсов назначают , а потом при необходимости лучи при ЛХ. И обязательно какая то проверка на 3-4 курсе. А у вас между курсами проверка хотя бы УЗИ была?
SvetlanaAnd
12.05.2022, 07:42
Здравствуйте! У вас 7 я ХТ прошла, значит назначили сразу 8?? А с каким интервалом курсы? У нас в основном 6 курсов назначают , а потом при необходимости лучи при ЛХ. И обязательно какая то проверка на 3-4 курсе. А у вас между курсами проверка хотя бы УЗИ была?
Ольга, здравствуйте! Да назначили 6 курсов ABVD, в каждом по 2 химии через каждые 2 недели, после 3го курса на ПЭТ послали, но очередь большая не подошла ещё, ждём когда вызовут, уже 4ый курс начали, вообще между химиями постоянно анализы сдаёт, осмотр у врача, узи не назначали, видимоине было необходимости.
Вадим Тверской
16.05.2022, 17:50
Лечу лимфому безлекарственными методами т.89136491760
TatyanaSPb
20.05.2022, 05:50
Всем добрый день. Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь сталкивался с лимфомой, при которой был поражён ещё и головной мозг (образование в голове)?
Лариса 1977
21.05.2022, 07:16
Всем добрый день. Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь сталкивался с лимфомой, при которой был поражён ещё и головной мозг (образование в голове)?
Добрый день.. по-моему одна женщина где-то полгода назад здесь спрашивала об этом.... у отца её такая форма была....
Всем добрый день. Подскажите, пожалуйста, кто-нибудь сталкивался с лимфомой, при которой был поражён ещё и головной мозг (образование в голове)?
Где-то в группе в ВК встречала такую тему несколько лет назад - 2 случая, один позитивный результат лечения, другой негативный. Подробностей не помню. Вроде бы химию лили прямо в костный мозг.
P.S. Я опять не могу зайти на форум с телефона, когда живу на даче. Так что не обессудьте, если не быстро буду отвечать.
Всем здоровья!
Kitty kat
23.05.2022, 18:09
Здравствуйте форумчане, много чего прочитала на вашем форуме, очень хорошо что такой вообще есть. Вопросик такой а есть ли тут кто у кого детки болели лимфомой? Просто про детские лимфомы вообще нет никакой информации практически(
Форумчанка
23.05.2022, 20:20
Здравствуйте форумчане, много чего прочитала на вашем форуме, очень хорошо что такой вообще есть. Вопросик такой а есть ли тут кто у кого детки болели лимфомой? Просто про детские лимфомы вообще нет никакой информации практически(
Про лимфомы у детей здесь не было случаев. Был случай с девушкой-выпускницей школы.
Здравствуйте форумчане, много чего прочитала на вашем форуме, очень хорошо что такой вообще есть. Вопросик такой а есть ли тут кто у кого детки болели лимфомой? Просто про детские лимфомы вообще нет никакой информации практически(
Здравствуйте! Детки какого возраста вы спрашиваете и какая лимфома? По ЛХ(Ходжкинской) в ВК (Лимфома Клаб) есть мамы подростков. Даже в вопросах попадались и с маленькими(( увы. Здесь припоминаю давно писала женщина, у ее мужа дочка старшеклассница болела(
Вот и Лена ее помнит. Больше здесь не припомню деток.
Лариса 1977
24.05.2022, 17:44
Здравствуйте форумчане, много чего прочитала на вашем форуме, очень хорошо что такой вообще есть. Вопросик такой а есть ли тут кто у кого детки болели лимфомой? Просто про детские лимфомы вообще нет никакой информации практически(
Здравствуйте. Просто из личного. Лет 25 назад у нас с мужем были в соседях пара молодая с 3хлетнем ребенком. Лимфома. Какая точно не помню. Лечили. Долго. Года два. Дедушка был донором костного мозга. Сейчас этот мальчик хороший программист...
Kitty kat
26.05.2022, 06:08
Сыночку 5 лет. Диагноз фолликулярная лимфома, сегодня ложимся в больницу. Просто сколько всего читала, что эта лимфома затрагивает лимфоузлы. У нас она сидит в яичке. К-т чистое. Вот вчера ещё делал пэт-к-т всего тела. Ждём результатов. Но яичко сказали в любом случае удалять (Я до ужаса боюсь этих химий. Читаю как тяжело взрослые переносят, а дети то как...
Сыночку 5 лет. Диагноз фолликулярная лимфома, сегодня ложимся в больницу. Просто сколько всего читала, что эта лимфома затрагивает лимфоузлы. У нас она сидит в яичке. К-т чистое. Вот вчера ещё делал пэт-к-т всего тела. Ждём результатов. Но яичко сказали в любом случае удалять (Я до ужаса боюсь этих химий. Читаю как тяжело взрослые переносят, а дети то как...
Добрый день.
Жаль, что пришлось вам столкнуться с таким диагнозом. А какая конкретно фолликулярная лимфома и как обнаружили?
Бывает лимфома нодальная - это поражение л/у и экстранодальная -поражение органов. Иногда затронуты и органы и л/у.
Может быть пока и не показана будет химиотерапия, поэтому пока об этом не думайте.
Kitty kat
26.05.2022, 14:02
Боже вы оказались правы) Фолликулярная лимфома, По результатам пэт-к-т только в яичке, больше нигде не светится. Врачи сказали достаточно только операцию по удалению яичка и все, без хт. А разве такое бывает?
Добавлено через 5 минут
Забыла написать как обнаружили, у нас была водянка яичек с рождения, дважды оперировали, после второй операции через полгода начало безболезненно расти яичко, вот так и попали к онкологам. Онкомаркеры отриц, пэт чистый, костный мозг тоже. Только морфология показала. Никаких признаков больше нет.
Боже вы оказались правы) Фолликулярная лимфома, По результатам пэт-к-т только в яичке, больше нигде не светится. Врачи сказали достаточно только операцию по удалению яичка и все, без хт. А разве такое бывает?
Добавлено через 5 минут
Забыла написать как обнаружили, у нас была водянка яичек с рождения, дважды оперировали, после второй операции через полгода начало безболезненно расти яичко, вот так и попали к онкологам. Онкомаркеры отриц, пэт чистый, костный мозг тоже. Только морфология показала. Никаких признаков больше нет.
Здравствуйте и здоровья малышу, пусть всё обойдется и забудется! Из этой ситуации радует, что ничего не светится 🙏 и обойдется операцией! Подобное с яичком было лет 10 назад у мужа моей коллеги. Вырезали, потом какие то лекарства принимал, но не химия.
Kitty kat
26.05.2022, 15:34
Чувство страха и тревожности все равно не отпускает.. А вдруг пэт что-то не увидел,а вдруг надо на всякий случай химия. Наверное этот страх теперь будет всю жизнь..
Боже вы оказались правы) Фолликулярная лимфома, По результатам пэт-к-т только в яичке, больше нигде не светится. Врачи сказали достаточно только операцию по удалению яичка и все, без хт. А разве такое бывает?
Добавлено через 5 минут
Забыла написать как обнаружили, у нас была водянка яичек с рождения, дважды оперировали, после второй операции через полгода начало безболезненно расти яичко, вот так и попали к онкологам. Онкомаркеры отриц, пэт чистый, костный мозг тоже. Только морфология показала. Никаких признаков больше нет.
Ого, водянка так часто встречается, не думала что может и так ситуация обернутся.
Фолликулярная лимфома бывает и подолгу не лечится при определённых условиях, а наблюдается. А у детей вообще бывает педиатрический вариант фолликулярной лимфомы, почитайте про него, может это ваш случай.
Я только не поняла, после первых двух операция гистологию не делали?
Добавлено через 2 минуты
Чувство страха и тревожности все равно не отпускает.. А вдруг пэт что-то не увидел,а вдруг надо на всякий случай химия. Наверное этот страх теперь будет всю жизнь..
Конечно чувство тревоги за близких никуда не девается и каждую проверку ждёшь с замиранием сердца, но пэт иногда наоборот видит даже больше , чем надо, на нем же и воспаления могут засвечиваться.
Kitty kat
26.05.2022, 16:55
Гистологию не делали ни разу до этого, там же если водянка, то яички не трогают, лапароскопия и выкачивание жидкости. А вторая была ушивали оболочки яичка, могли взять гитологию но видимо не додумались.
Всем добрый день! Сергей в ВК написал, что всё хорошо, ремиссия продолжается.
Сергей 1986
03.06.2022, 10:55
Всем доброго дня. В последнее время захожу сюда крайне редко. Рассказываю последние новости. Недавно сделал контрольное КТ грудной клетки - ремиссия продолжается, уже 3 года, год из них - без лечения. Когда шёл на КТ был уверен в том, что сейчас обнаружится рецидив, т. к. некоторое время назад столкнулся с достаточно специфическим симптомом-мерцание в глазу на некоторое время и усиление венозного рисунка на голове и над ключицей ( такие симптомы бывают при сдавливании сосудов опухолью/увеличенными лимфоузлами) . Однако оказалось всё в порядке, увеличенных лимфоузлов не обнаружено. Результат исследования стал для меня приятным сюрпризом, иначе как чудом и не назвать. С сосудами - буду дальше обследоваться, выяснять, главное - удалось исключить худшее.
Форумчанка
03.06.2022, 13:03
Однако оказалось всё в порядке, увеличенных лимфоузлов не обнаружено. Результат исследования стал для меня приятным сюрпризом, иначе как чудом и не назвать. С сосудами - буду дальше обследоваться, выяснять, главное - удалось исключить худшее.
Боже мой, не передать словами, Сергей, как я за Вас рада! Пусть Ваша ремиссия будет вечной! Вы прошли такой трудный путь, были таким примером для многих из нас, что иначе и быть не может!
[QUOTE=Сергей 1986;462124]Всем доброго дня. В последнее время захожу сюда крайне редко. Рассказываю последние новости. Недавно сделал контрольное КТ грудной клетки - ремиссия продолжается, уже 3 года, год из них - без лечения.
Сергей, ооочень рады и счастливы слышать такие отличные новости!!! Для тех, кто читает форум, столкнувшись с болезнью, вы безусловный пример , а также надежда !!! Бесконечной ремиссии вам, успехов во всем!
Доча ваша- восторг)) Такая умница, папина гордость🙏
SvetlanaAnd
07.06.2022, 20:46
Всем здравствуйте! Завтра поедем с мужем на ПЭТ, 4 курса ABVD позади. Достаточно волнительно, надеюсь, что не покажет ничего плохого. Муж прошёл уже 8 вливаний, но у него не выпали волосы ни на голове, ни на теле. Я понимаю, что всё индивидуально, но надеюсь, что это не связано с неэффективностью лечения. У кого-нибудь ещё было также?
Добавлено через 3 минуты
Всем доброго дня. В последнее время захожу сюда крайне редко. Рассказываю последние новости. Недавно сделал контрольное КТ грудной клетки - ремиссия продолжается, уже 3 года, год из них - без лечения. Когда шёл на КТ был уверен в том, что сейчас обнаружится рецидив, т. к. некоторое время назад столкнулся с достаточно специфическим симптомом-мерцание в глазу на некоторое время и усиление венозного рисунка на голове и над ключицей ( такие симптомы бывают при сдавливании сосудов опухолью/увеличенными лимфоузлами) . Однако оказалось всё в порядке, увеличенных лимфоузлов не обнаружено. Результат исследования стал для меня приятным сюрпризом, иначе как чудом и не назвать. С сосудами - буду дальше обследоваться, выяснять, главное - удалось исключить худшее.
Очень рада за Вас и желаю крепкого здоровья🙏 Сергей, от какого типа лимфомы Вы лечились?
Сергей 1986
08.06.2022, 18:24
Всем здравствуйте! Завтра поедем с мужем на ПЭТ, 4 курса ABVD позади. Достаточно волнительно, надеюсь, что не покажет ничего плохого. Муж прошёл уже 8 вливаний, но у него не выпали волосы ни на голове, ни на теле. Я понимаю, что всё индивидуально, но надеюсь, что это не связано с неэффективностью лечения. У кого-нибудь ещё было также?
Добавлено через 3 минуты
Очень рада за Вас и желаю крепкого здоровья🙏 Сергей, от какого типа лимфомы Вы лечились?
Выпадение волос и эффективность не связаны, здесь только ПЭТ или КТ покажут.
У меня сначала первично- медиастинальная Б-крупноклеточная была, потом в Лимфому Ходжкина трансформировалась.
SvetlanaAnd
08.06.2022, 20:25
Выпадение волос и эффективность не связаны, здесь только ПЭТ или КТ покажут.
У меня сначала первично- медиастинальная Б-крупноклеточная была, потом в Лимфому Ходжкина трансформировалась.
Муж сейчас тоже от лимфомы Ходжкина лечится, 4я стадия. Надеемся на лучшее. Как так получается что один тип лимфомы переходит в другую, у вас эта трансформация произошла в процессе лечения?
Сергей 1986
09.06.2022, 06:42
Муж сейчас тоже от лимфомы Ходжкина лечится, 4я стадия. Надеемся на лучшее. Как так получается что один тип лимфомы переходит в другую, у вас эта трансформация произошла в процессе лечения?
При лимфомах стадия не так важна, главное чтоб без поражения ЦНС ( в этом случае прогноз хуже, но при ЛХ вроде не бывает), и чтоб ответ на лечение был. Трансформации бывают, причём обычно в сторону более агрессивной болезни, у меня скорее исключительный случай ( ЛХ легче поддаётся контролю чем медиастинальная)
Всех с праздником.
В День ясный Троицы святой
Пускай в твой дом войдет любовь,
Господь здоровьем одарит,
Хранитель-ангел защитит.
Дари добро, заботу близким!
Пусть счастье светит в твоей жизни!
SvetlanaAnd
22.06.2022, 07:59
Доброго дня всем! На прошлой неделе пришли результаты ПЭТ, в общем лечение помогает, показало значительное снижение количества опухолевых клеток, не даром прошли 4 курса химии. Двигаемся дальше. Уже тяжело даются мужу химиотерапии, с тошнотой и слабостью неделю приходит в себя после. Таблетки от тошноты слабо помогают.
Доброго дня всем! На прошлой неделе пришли результаты ПЭТ, в общем лечение помогает, показало значительное снижение количества опухолевых клеток, не даром прошли 4 курса химии. Двигаемся дальше. Уже тяжело даются мужу химиотерапии, с тошнотой и слабостью неделю приходит в себя после. Таблетки от тошноты слабо помогают.
Добрый вечер. Как хорошо, что есть эффект от лечения. Все будет хорошо. А таблетки какие назначены от тошноты?
Доброго дня всем! На прошлой неделе пришли результаты ПЭТ, в общем лечение помогает, показало значительное снижение количества опухолевых клеток, не даром прошли 4 курса химии. Двигаемся дальше. Уже тяжело даются мужу химиотерапии, с тошнотой и слабостью неделю приходит в себя после. Таблетки от тошноты слабо помогают.
Добрый день.
Отлично, пусть поскорее все плохое уйдёт и не возвращается.
От тошноты если совсем невмоготу, попробуйте Эменд, многие хвалят, но дорогой он.
SvetlanaAnd
24.06.2022, 08:23
Добрый вечер. Как хорошо, что есть эффект от лечения. Все будет хорошо. А таблетки какие назначены от тошноты? сначала был Zofer потом прописали Graniton.
Всем здравствуйте!
У меня Периферическая Т-клеточная лимфома. Есть кто-то с таким же диагнозом? Как дела, как протекает процесс к выздоровлению?
Здоровья Всем!
Всем здравствуйте!
У меня Периферическая Т-клеточная лимфома. Есть кто-то с таким же диагнозом? Как дела, как протекает процесс к выздоровлению?
Здоровья Всем!
Здравствуйте! С Т - клеточной были, из последних форумчан с ником Мария Тру, пролистайте назад 3-5 стр и увидите её сообщения. Пролечилась, все хорошо🙏🙏
александр ш
28.06.2022, 13:03
Всем здравствуйте!
У меня Периферическая Т-клеточная лимфома. Есть кто-то с таким же диагнозом? Как дела, как протекает процесс к выздоровлению?
Здоровья Всем!
Здравствуйте. У меня был диагноз Периферическая Т-клеточная лимфома неуточненная. Заболел осенью 2014 года, последняя химия была 15 мая 2015 года. Семь лет ремиссии, после химии врачи ничего не назначали т.е. сделал химию (8 курсов) ,здоров, пока. Чувствую себя прекрасно, поэтому надо лечится и верить,что всё будет хорошо. Работаю,группу не брал,зачем. Ездил с начало каждый год на обследование, теперь "подзабил", надоело, года два или три не езжу. Я думаю узнаю сам,если эта зараза захочет вернуться.
Добавлено через 16 минут
P.S. химиотерапия была по схеме CHOP через 21 день, 8 курсов.
Александр, спасибо, я прямо ещё больше теперь верю в полное выздоровление! А то начиталась, что с этим диагнозом живут год-два...
Схема лечения у меня такая же, только курсов химии 6.
Александр, спасибо, я прямо ещё больше теперь верю в полное выздоровление! А то начиталась, что с этим диагнозом живут год-два...
Схема лечения у меня такая же, только курсов химии 6.
Настя, обязательно верьте, лечитесь с настроем на выздоровление. Сейчас больше применяют схему из 6 курсов, почитайте форум, много очень полезных советов найдёте на лечении, какие не подскажут врачи в силу нехватки времени. Следите за кровью , особенно на 6-9 день после каждого курса . Вообщем форум вам в помощь)
Я выписывала на мой взгляд полезные советы, делала скрин сообщений) и поверьте очень помогало.
Любовь26
29.06.2022, 10:42
Всем добрый день и улыбок!!!!!
Закончилось мое наблюдение годовое, прошла очередной осмотр, даже ПЭТ повторный, ухудшений нет, но все равно решили начать лечение, назначили схему RB, неделю назад откапала первый курс , сегодня сдала первый контроль крови жду результат, честно говоря так привыкла, что наблюдают, что до сих пор еще не верю в происходящее , что прошла первый курс, странные ощущения...
Пусть все будут здоровы!!!
Всем добрый день и улыбок!!!!!
Закончилось мое наблюдение годовое, прошла очередной осмотр, даже ПЭТ повторный, ухудшений нет, но все равно решили начать лечение, назначили схему RB, неделю назад откапала первый курс , сегодня сдала первый контроль крови жду результат, честно говоря так привыкла, что наблюдают, что до сих пор еще не верю в происходящее , что прошла первый курс, странные ощущения...
Пусть все будут здоровы!!!
Пусть������ !!
Люба, а почему без ухудшения по пэт всё таки решили пролечить? Какие размеры лу по последним данным и какие области задеты? Как общее состояние? Костный мозг проверяли?
Просто на мою память вы первая на форуме с длительным наблюдением, интересно в какой момент все таки принимают решение лечить .. конечно всё индивидуально.
Любовь26
29.06.2022, 13:21
Пусть������ !!
Люба, а почему без ухудшения по пэт всё таки решили пролечить? Какие размеры лу по последним данным и какие области задеты? Как общее состояние? Костный мозг проверяли?
Просто на мою память вы первая на форуме с длительным наблюдением, интересно в какой момент все таки принимают решение лечить .. конечно всё индивидуально.
Да, прямо по полной программе было большое обследование, в течении года сдавала каждый месяц кровь, раз в три месяца узи, а сейчас как тогда когда ставили диагноз, и пэт и костный брали, у меня задеты только лимфоузлы, везде, и костный. Лу какие увеличились но в пределах не более 1 см, какие то вообще сами по себе уменьшились, картина в принципе как при постановке диагноза, и онкогематолог в поликлинике вообще сказал, что наблюдал бы дальше, но там они же решают на комиссии, там решили начать лечение, сказали что считают, что все таки лучше начать при хороших показателей крови, и так как у меня все таки все зоны затронуты, бояться а вдруг какой - нибудь лу что то там пережмет (в воротах печени, мочеточнике - это дословно :), и капают мне по другому (очень медленно, первый курс 4 дня капали, первые два дня R часов по 8-10 капельница была, потом два дня бендамустин, его правда быстрее по 2-3 часа), и перерыв между курсами у меняя 28 дней
Ольга, спасибо! Вашим советом по поводу поиска полезной информации на форуме, воспользуюсь! Спасибо ещё раз!
Да, прямо по полной программе было большое обследование, в течении года сдавала каждый месяц кровь, раз в три месяца узи, а сейчас как тогда когда ставили диагноз, и пэт и костный брали, у меня задеты только лимфоузлы, везде, и костный. Лу какие увеличились но в пределах не более 1 см, какие то вообще сами по себе уменьшились, картина в принципе как при постановке диагноза, и онкогематолог в поликлинике вообще сказал, что наблюдал бы дальше, но там они же решают на комиссии, там решили начать лечение, сказали что считают, что все таки лучше начать при хороших показателей крови, и так как у меня все таки все зоны затронуты, бояться а вдруг какой - нибудь лу что то там пережмет (в воротах печени, мочеточнике - это дословно :), и капают мне по другому (очень медленно, первый курс 4 дня капали, первые два дня R часов по 8-10 капельница была, потом два дня бендамустин, его правда быстрее по 2-3 часа), и перерыв между курсами у меняя 28 дней
О как интересно! R так медленно, аж на 2 дня и по 8-10 часов.. впервые такая информация мне попадается. То есть вы эти дни лежите в больнице? Где вы лечитесь? Ну раз и в костном изменения и все л/у, то скорее верно лечить , чем ждать .. да и лекарства пока есть, что тоже важно. RB хорошо переносят, даже без потери волос 👌.. Пусть все будет хорошо у вас🙏
Любовь26
30.06.2022, 08:14
О как интересно! R так медленно, аж на 2 дня и по 8-10 часов.. впервые такая информация мне попадается. То есть вы эти дни лежите в больнице? Где вы лечитесь? Ну раз и в костном изменения и все л/у, то скорее верно лечить , чем ждать .. да и лекарства пока есть, что тоже важно. RB хорошо переносят, даже без потери волос ��.. Пусть все будет хорошо у вас��
Спасибо огромное за поддержку. Да , R поделили на два дня, и в первый день доза была совсем маленькая, а на второй остальное уже, я у медсестры спрашивала, она сказала, что такое введение , чтобы побочек меньше было (может и из за возраста, и у меня проблемы с венами, может из этого, и сказала что медленно лучше чем быстро ) посмотрим что будет на второй курс
Лечусь в Блохина. Очень конечно не хотелось летом лечение начинать, но тоже решила не тянуть, с этой ситуацией непонятно , что дальше с лекарствами будет. Да на эти дни госпитализируют.
александр ш
30.06.2022, 09:34
Александр, спасибо, я прямо ещё больше теперь верю в полное выздоровление! А то начиталась, что с этим диагнозом живут год-два...
Схема лечения у меня такая же, только курсов химии 6.
Я живой пример, живу, работаю, радуюсь жизни. Т-клеточная лимфома везде пишут хуже поддаётся лечению, но я считаю каждый человек индивидуален, поэтому надо лечиться и верить. У меня после 6-го курса уже ничего не было, но врач сказал ещё два курса, как бы контрольный выстрел.
Да, прямо по полной программе было большое обследование, в течении года сдавала каждый месяц кровь, раз в три месяца узи, а сейчас как тогда когда ставили диагноз, и пэт и костный брали, у меня задеты только лимфоузлы, везде, и костный. Лу какие увеличились но в пределах не более 1 см, какие то вообще сами по себе уменьшились, картина в принципе как при постановке диагноза, и онкогематолог в поликлинике вообще сказал, что наблюдал бы дальше, но там они же решают на комиссии, там решили начать лечение, сказали что считают, что все таки лучше начать при хороших показателей крови, и так как у меня все таки все зоны затронуты, бояться а вдруг какой - нибудь лу что то там пережмет (в воротах печени, мочеточнике - это дословно :), и капают мне по другому (очень медленно, первый курс 4 дня капали, первые два дня R часов по 8-10 капельница была, потом два дня бендамустин, его правда быстрее по 2-3 часа), и перерыв между курсами у меняя 28 дней
Здравствуйте. Я сейчас на схеме RB, позади уже 5 курсов. Я тоже каждый раз капаюсь с госпитализацией. Но мне капали 1 день R, второй и третий день B. И так было 3 курса. А вот 4 и 5 курсы в первый день R и В, на второй день В. Получалось уложиться в два дня.
А чтобы не было побочек вы не думайте о них и их у вас не будет.
Любовь26
30.06.2022, 18:24
Здравствуйте. Я сейчас на схеме RB, позади уже 5 курсов. Я тоже каждый раз капаюсь с госпитализацией. Но мне капали 1 день R, второй и третий день B. И так было 3 курса. А вот 4 и 5 курсы в первый день R и В, на второй день В. Получалось уложиться в два дня.
А чтобы не было побочек вы не думайте о них и их у вас не будет.
Спасибо за теплые слова! Как переносите? Контроль кт или пэт кт или узи назначали между курсов? Вены как? Пострадали? Или порт систему ставили? Мне не поставили, на 4 день катетер сдвинулся бендамустин под кожу пошел, теперь вот мажусь всем подряд
Спасибо за теплые слова! Как переносите? Контроль кт или пэт кт или узи назначали между курсов? Вены как? Пострадали? Или порт систему ставили? Мне не поставили, на 4 день катетер сдвинулся бендамустин под кожу пошел, теперь вот мажусь всем подряд
В целом хорошо переносится. А вены вот горят. Под кожей прям жёсткие, как проволока стали. Говорят это бендамустин. Причём вены сразу с первого курса начали гореть. Но это не у всех, у некоторых просто прячутся. На мелкие побочки внимания стараюсь не обращать. После первого курса ничего и не было (вены не считаю).
Стоматит был после 3 курса, не могла даже говорить. Спасибо врачу из онкологии, прокапали флуконозол, через 2 дня все отлично стало. Я даже и не знала, что это лекарство и стоматит лечит.
Из контроля назначен по окончании лечения пэт кт. После 3 курса делали узи (и то только потому что правый бок начал болеть). Из радостного лимфоузлы с 5 см уменьшились до 1,8 см. А вот опухоль была 13 см, по узи распалась на 2 каждая размером до 5 см. Хотелось бы чтобы меньше все это было. Потому что читала, что сразу после первого курса у людей значительно уменьшаются опухоли.
ТатьянаСЩ
01.07.2022, 14:23
Я столкнулась с этой бедой когда мама заболела. Чтобы ей спасти я навела справки и узнала про кандидата психологических наук, специализирующегося на нейропсихоиммунологии. Он онкопсихолог, кандидат наук. Реально чудеса творит, людей на ноги ставит кому совсем плохо, внутренние резервы организма запускает и люди от онкологии действительно отскакивают. Моя мама как про рак узнала, так скисла и ручки повесила. А после того как он ею занялся, приободрилась мамочка, состояние с аппатии переключилось на ресусрсное и пошла борьба. Сейчас мама уже в порядке, она и выглядит лучше чем до того. Его имя Фершт Михаил Викторович, ищите через поиск, есть и сайт и аккаунты в соц.сетях, кому надо найти, найдут легко и оно того реально стоит, тому свидетель моя почти полностью здоровая мама. В этом деле очень важно сразу правильно выбрать стратегию борьбы с напастью и правильного специалиста. Это спасёт вашу жизнь.
Albert_G
01.07.2022, 22:44
Принимайте в свои ряды. Все началось около 5 лет назад, появился лимфоузел на затылочной части шеи. Но не беспокоил. В больнице ничего не нашли. Так и жила. В 2020 году начала беспокоить слабость, назначили узи пункцию лимфоузла, сказали поводов для беспокойства нет. Но почитав интернет и ваш форум я не могла успокоится и уже сама себе поставила диагноз, но врач уверял что все хорошо и отправила на сдачу анализов на инфекции. Нашли вирус Эйнштейн Барра сказали что это он виновник. В феврале этого года переболела простудной или вирусной инфекцией и все поползло, увеличились рядом 2 лимфоузла, отдышка, зуд, болит все тело, слабость. Опять обратилась в больницу. Прохожу обследование, картина уже не радужная. Соэ высокое, тромбоциты низкие, лимфоузлы практически везде. В отчаянии не сплю , не ем. Муж поддерживает как может. Прочитала на несколько раз ваш форум, такой запущенный случай как у меня не нашла. Неужели это всё… страшно очень. Подскажите что у вас узи лимфоузлы показывало? Очень извиняюсь что утомила своим рассказом. Не смогла зайти с компьютера, только с телефона. Поэтому за ошибки тоже извините.
Правы что сами перепроверяете себя. У тещи проблемы с лимфоузлами (Лимфаденопатия), тоже ищу сейчас ответы и помощь от форумчан. Здоровья Вам.
Nina1983
02.07.2022, 10:33
Добрый день! Близкому человеку по результатам биопсии и игх иследования лимфоузла поставели диагноз диффузная В-клеточная лимфома из малых лимфоцитов/хронический лимфолейкоз. Кi67-24%. Скажите есть тут кто с данным заболеванием какое лечение и какой прогноз? В интернете прочитала что данное заболевание не излечимо. Сил просто уже нет год потратили что бы установить правильный диагноз. Простите за ошибки, пишу с телефона и ещё не разобралась как тут опубликовывать сообщения.
Добрый день! Близкому человеку по результатам биопсии и игх иследования лимфоузла поставели диагноз диффузная В-клеточная лимфома из малых лимфоцитов/хронический лимфолейкоз. Кi67-24%. Скажите есть тут кто с данным заболеванием какое лечение и какой прогноз? В интернете прочитала что данное заболевание не излечимо. Сил просто уже нет год потратили что бы установить правильный диагноз. Простите за ошибки, пишу с телефона и ещё не разобралась как тут опубликовывать сообщения.
Здравствуйте, наверное, это на соседнюю ветку.
Форумчанка
03.07.2022, 09:53
Лечусь в Блохина. Очень конечно не хотелось летом лечение начинать, но тоже решила не тянуть, с этой ситуацией непонятно , что дальше с лекарствами будет. Да на эти дни госпитализируют.
Пусть лечение будет максимально успешным! Блохина, 20 этаж? "Родные" места. Кто сейчас завотделением?
Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте. Я сейчас на схеме RB, позади уже 5 курсов.
И Вам тоже самые добрые пожелания! Успешного завершения лечения и стойкой ремиссии!
Любовь26
04.07.2022, 13:05
Пусть лечение будет максимально успешным! Блохина, 20 этаж? "Родные" места. Кто сейчас завотделением?
Добавлено через 2 минуты
И Вам тоже самые добрые пожелания! Успешного завершения лечения и стойкой ремиссии!
Спасибо за пожелания. Да, 20 этаж, сейчас заведующая Тумян Гаяне Сергеевна, а мой лечащий врач Парамонова Евгения Викторовна
Добавлено через 2 минуты
Все хотела спросить у форумчан, врача не стала отвлекать глупыми вопросами :), может кто спрашивал или сам знает, вот эти препараты химии которые нам капают, они как действуют, на момент введения? или потом все время до следующего курса их действие продолжается?
Спасибо за пожелания. Да, 20 этаж, сейчас заведующая Тумян Гаяне Сергеевна, а мой лечащий врач Парамонова Евгения Викторовна
Добавлено через 2 минуты
Все хотела спросить у форумчан, врача не стала отвлекать глупыми вопросами :), может кто спрашивал или сам знает, вот эти препараты химии которые нам капают, они как действуют, на момент введения? или потом все время до следующего курса их действие продолжается?
Доброго дня! Как химозные действуют я что то не интересовалась 🤷♀🙈... почему то)) А вот R действует до 60-90 дней после вливания .. так мне говорила химиотерапевт.
Форумчанка
05.07.2022, 05:51
Спасибо за пожелания. Да, 20 этаж, сейчас заведующая Тумян Гаяне Сергеевна, а мой лечащий врач Парамонова Евгения Викторовна
Все хотела спросить у форумчан, врача не стала отвлекать глупыми вопросами :), может кто спрашивал или сам знает, вот эти препараты химии которые нам капают, они как действуют, на момент введения? или потом все время до следующего курса их действие продолжается?
Ой, Гаяне Сергеевна - очень высокопрофессиональный специалист. Парамоновой при мне там не было.
Про препараты химии не знаю. Слышала, что кому-то после химии делают капельницу-промывку. От чего промывают? От химии? Не спрашивала и не знаю. А Вы спросите у врача, не стесняйтесь задавать вопросы. Это же Вы заинтересованы получить какую-то информацию, а не она Вам её предоставить.
Любовь26
05.07.2022, 10:34
Доброго дня! Как химозные действуют я что то не интересовалась ��♀��... почему то)) А вот R действует до 60-90 дней после вливания .. так мне говорила химиотерапевт.
Доброго дня!! Это радует, что препарат дальше действует, думаю и химозные наверно, ведь есть отсроченные побочные эффекты, не знаю как это правильно сказать, девочка в палате вместе лежала со мной, говорил, что ее подташнивать может начать и через неделю
Добавлено через 6 минут
Ой, Гаяне Сергеевна - очень высокопрофессиональный специалист. Парамоновой при мне там не было.
Про препараты химии не знаю. Слышала, что кому-то после химии делают капельницу-промывку. От чего промывают? От химии? Не спрашивала и не знаю. А Вы спросите у врача, не стесняйтесь задавать вопросы. Это же Вы заинтересованы получить какую-то информацию, а не она Вам её предоставить.
Доброго дня! Попробую в следующий раз, честно говоря я обалдела от количества народу, столько много, что лишний раз постеснялась врача дергать
Моя соседка по палате говорила про такую капельницу- промывку, у нее лимфома ходжина, и курс через 14 дней, и протокол иногда такую капельницу делают, наверно для уменьшения отравления организма
Форумчанка
07.07.2022, 10:21
Доброго дня! Попробую в следующий раз, честно говоря я обалдела от количества народу, столько много, что лишний раз постеснялась врача дергать
А разве врач перед капельницей к Вам в палату не заходит? И в день, когда Вы госпитализируетесь через приёмное отделение на капельницы, Вы этим же утром там же в Блохина сдаёте кровь на экспресс-анализ, относите результат врачу из рук в руки (по крайней мере, у меня так было). И в этот момент как раз можно врачу вопрос и задать. В моё время (в 2015 году) никаких бесед со мной врач не вела. Всё бегом и на ходу. Поэтому для каких-то своих вопросов приходилось её буквально отлавливать.
Добавлено через 2 минуты
В одну из капельниц со мной в палате лежала женщина со сложным случаем, вот к ней врач (не моя, другая) постоянно прибегала. А с теми, у кого лечение идёт без осложнений, они обычно беседы не ведут.
Любовь26
12.07.2022, 13:27
А разве врач перед капельницей к Вам в палату не заходит? И в день, когда Вы госпитализируетесь через приёмное отделение на капельницы, Вы этим же утром там же в Блохина сдаёте кровь на экспресс-анализ, относите результат врачу из рук в руки (по крайней мере, у меня так было). И в этот момент как раз можно врачу вопрос и задать. В моё время (в 2015 году) никаких бесед со мной врач не вела. Всё бегом и на ходу. Поэтому для каких-то своих вопросов приходилось её буквально отлавливать.
День добрый! В день госпитализации сдаю кровь, но они сами врачу результат отдают, я не носила, в палату приходит с медсестрой всегда и рассказывает ей про капельницы. По вторникам и пятницам большой обход вместе с заведующей и студентами, как то так
Добавлено через 2 минуты
В одну из капельниц со мной в палате лежала женщина со сложным случаем, вот к ней врач (не моя, другая) постоянно прибегала. А с теми, у кого лечение идёт без осложнений, они обычно беседы не ведут.
Да к моей соседке, каждое утро врач приходил спрашивал ее, но она пару раз упала в обморок, говорит после этого стал приходить, наверно вы правы бегают у кого осложнения, ну и правильно я считаю
Доброе утро. Моя врач каждое утро делает обходы своих пациентов. Отвечает на вопросы очень развернуто. И да, отвечает даже на вопросы пациентов других врачей. А есть врачи, которые не заходят к своим пациентам. Если сложные пациенты, то она и несколько раз зайдет. Я думаю, еще и от человека зависит. Кто-то многословный и общительный, кто-то нет. Главное, что у нас есть врачи, которые нас лечат. Дай им Бог здоровья, а вместе с ними и нам, ведь жизнь так прекрасна.
Форумчанка
14.07.2022, 17:13
Доброе утро. Моя врач каждое утро делает обходы своих пациентов. Отвечает на вопросы очень развернуто. И да, отвечает даже на вопросы пациентов других врачей. А есть врачи, которые не заходят к своим пациентам. Если сложные пациенты, то она и несколько раз зайдет. Я думаю, еще и от человека зависит. Кто-то многословный и общительный, кто-то нет. Главное, что у нас есть врачи, которые нас лечат. Дай им Бог здоровья, а вместе с ними и нам, ведь жизнь так прекрасна.
Когда я лечилась весной-летом 2015 года на Каширке, то там обходы были 1 раз в неделю по вторникам. Шла целая команда врачей во главе с зав. отделением. Каждый врач скороговоркой тараторил историю лечения своего пациента, остальные врачи кивали головами и шли дальше. За свои 6 курсов р-чопа я только дважды попала на обход. Мне это было удивительно, я думала, что врачебный обход проводится ежедневно. Никаких бесед и ответов на вопросы. Для ответов приходилось отлавливать своего лечащего врача. В ординаторской тоже было не поговорить - там постоянно чай-кофе, 3-4 врача одновременно находятся.
Лариса 1977
15.07.2022, 04:25
Про обходы врачей. У нас в больнице было правило - в 5 утра сдаем кровь. В 10 утра заведущая с врачом обход с подробными разговорами. Потом в после обеда только врач....Говорили все и обо всём. Старшая медсестра могла вечером фильм прийти посмотреть и тоже много знала и говорила��
Всем привет! У меня возник к вам такой вопрос, сдала анализы всё в норме, а вот СОЭ 60. С тала повышаться t-37,0-37,2. Может у кого было, что делали? К кому идти или забыть?
Всем привет! У меня возник к вам такой вопрос, сдала анализы всё в норме, а вот СОЭ 60. С тала повышаться t-37,0-37,2. Может у кого было, что делали? К кому идти или забыть?
Натусяя, здравствуйте!! Соэ повышается по разным причинам, если все в норме остальное и такая субфибрильная темп держится, при таком высоком соэ, вероятно не просто так. Для начала может терапевту показаться? На мой взгляд , «забивать» не стоит.. Есть другие симптомы- слабость и прочее??
Добавлено через 3 минуты
Про обходы врачей. У нас в больнице было правило - в 5 утра сдаем кровь. В 10 утра заведущая с врачом обход с подробными разговорами. Потом в после обеда только врач....Говорили все и обо всём. Старшая медсестра могла вечером фильм прийти посмотреть и тоже много знала и говорила��
Душевненько)) У вас там вообще прям 👍.. но лучше не попадать, однозначно. Всем доброго здоровья, оптимизма и летнего настроения, красоты и тепла, ведь еще половина лета впереди))
Kachym32
17.07.2022, 09:21
Добрый день, я здесь уже появлялся осенью 20го года, когда только у меня нашли Фолликулярную Gr2.Лечение проходил в МРНЦ им. А.Ф. Цыба в городе Обнинск. С тех пор прошел 6 курсов R-CHOP, 18 курсов лучевой терапии в 30Гр. После этого было улучшение, но ремиссию не поставили и осенью 2021г сделали еще 4 цикла G-B (Газиву капали).после этого по результатам ПЭТ поставили хороший ответ на лечение. По рекомендации родственника из Канады, он говорит что у них хороший результат дает пересадка костного, я спросил у своего врача про это. Врач сказала что можем рассмотреть вариант с пересадкой( то-есть по сути инициатором пересадки являюсь я, а не врачи).потом с марта у меня был положительный ковид 2 месяца подряд и на сбор клеток костного мозга для пересадки я поехать не мог. Сейчас приехал со сбора клеток, который проходил со скрипом( повышение температуры до 39,3 скорее всего из за большого количества введенного лейкостима)и клетки выходить не хотели и за 3 дня кое как собрали нужное количество. Следующий визит в клинику назначили на 1 августа на высокодозную химию и дальнейшую пересадку. Расспросил там всех про эту процедуру (до этого особо ни чего толком не знал), как оказалось условия там для ее проведения мягко говоря не очень комфортные и толком они ей не занимаются. Приехал домой и вот задумался, а нужна ли мне эта пересадка, так как врачи изначально мне ее не рекомендовали и выяснилось что последствия могут перекрыть ее плюсы.
Если кто проходил данную процедуру или был в похожей ситуации, дайте пожалуйста совет, я в полной растерянности.
Добрый день, я здесь уже появлялся осенью 20го года, когда только у меня нашли Фолликулярную Gr2.Лечение проходил в МРНЦ им. А.Ф. Цыба в городе Обнинск. С тех пор прошел 6 курсов R-CHOP, 18 курсов лучевой терапии в 30Гр. После этого было улучшение, но ремиссию не поставили и осенью 2021г сделали еще 4 цикла G-B (Газиву капали).после этого по результатам ПЭТ поставили хороший ответ на лечение. По рекомендации родственника из Канады, он говорит что у них хороший результат дает пересадка костного, я спросил у своего врача про это. Врач сказала что можем рассмотреть вариант с пересадкой( то-есть по сути инициатором пересадки являюсь я, а не врачи).потом с марта у меня был положительный ковид 2 месяца подряд и на сбор клеток костного мозга для пересадки я поехать не мог. Сейчас приехал со сбора клеток, который проходил со скрипом( повышение температуры до 39,3 скорее всего из за большого количества введенного лейкостима)и клетки выходить не хотели и за 3 дня кое как собрали нужное количество. Следующий визит в клинику назначили на 1 августа на высокодозную химию и дальнейшую пересадку. Расспросил там всех про эту процедуру (до этого особо ни чего толком не знал), как оказалось условия там для ее проведения мягко говоря не очень комфортные и толком они ей не занимаются. Приехал домой и вот задумался, а нужна ли мне эта пересадка, так как врачи изначально мне ее не рекомендовали и выяснилось что последствия могут перекрыть ее плюсы.
Если кто проходил данную процедуру или был в похожей ситуации, дайте пожалуйста совет, я в полной растерянности.
Добрый день! Интересный вопрос, конечно. Как я понимаю у вас ФЛ тип 2 . Не помню насколько у вас было поражение ЛУ.
Здесь большинство с ФЛ типа 1-2 прошедших R-СHOP 21 или RB и далее двухгодичную поддержку R, а есть и без поддержки.
С пересадками же здесь те, у кого ФЛ тип 3, которая ближе к ДВККЛ. Вы прошли лечение еще и Газивой. Насколько разумна пересадка в вашем случае должны решать врачи.
ФЛ как правило рецидивирует, я тоже задумывалась о пересадке, ведь на момент лечения мне было 54-55.. но вот я прошла 2х годичную поддержку R и тоже хочу поинтересоваться в сентябре у лечащего врача о целесообразности пересадки. Сразу после лечения у меня было подозрение на ранний рецидив или трансформацию, тогда и шла речь о пересадке. Но оказалось не ОНО🙏🙏🙏 И потом, после установления ремиссии, мне ни разу не предлагала подобное.
Если кто проходил данную процедуру или был в похожей ситуации, дайте пожалуйста совет, я в полной растерянности.
Добрый день! У меня фолликулярная с 2016г., G2 (по другой ИГХ 3А), был рецидив, пересадку не предлагали, потому что я выходила в ремиссию. Лечусь в Горбачевке. Вам обязательно нужно сходить на консультацию в федеральный центр, который специализируется на пересадке - Горбачева, Блохина, Пирогова. Потому что с ФЛ мужу Веры, который лечился со мной и имел ранний рецидив, сделали пересадку. Сказали, что в его случае без пересадки не будет долгой ремиссиии. У Вас явно случай сложный, так как и лучи ещё, и газива. Нужно консультироваться с асами.
Есть ещё вариант, как у Зои (lilac_gooseberry) - вывели в ремиссию со 2 линии, клетки собрали и заморозили. Но у неё медиастинальая лимфома, она редко рецидивирует.
Кстати, знакомому молодому человеку (30 лет) с агрессивной Т-лимфомой сделали сразу после R-CHOP ауто-ТКМ, а через какое-то время, восстановив организм, АЛЛО-ТКМ. Рецидивов даже не ждали, сказали что иначе его не вылечить. Можно почитать на сайте АДВИТА - Михайлов Алексей.
По самой процедуре почитайте сообщения Веры717 - ноябрь 2016 где-то.
Есть и печальный опыт - почитайте сообщения Валькирии.
Добрый день, я здесь уже появлялся осенью 20го года, когда только у меня нашли Фолликулярную Gr2.Лечение проходил в МРНЦ им. А.Ф. Цыба в городе Обнинск. С тех пор прошел 6 курсов R-CHOP, 18 курсов лучевой терапии в 30Гр. После этого было улучшение, но ремиссию не поставили и осенью 2021г сделали еще 4 цикла G-B (Газиву капали).после этого по результатам ПЭТ поставили хороший ответ на лечение. По рекомендации родственника из Канады, он говорит что у них хороший результат дает пересадка костного, я спросил у своего врача про это. Врач сказала что можем рассмотреть вариант с пересадкой( то-есть по сути инициатором пересадки являюсь я, а не врачи).потом с марта у меня был положительный ковид 2 месяца подряд и на сбор клеток костного мозга для пересадки я поехать не мог. Сейчас приехал со сбора клеток, который проходил со скрипом( повышение температуры до 39,3 скорее всего из за большого количества введенного лейкостима)и клетки выходить не хотели и за 3 дня кое как собрали нужное количество. Следующий визит в клинику назначили на 1 августа на высокодозную химию и дальнейшую пересадку. Расспросил там всех про эту процедуру (до этого особо ни чего толком не знал), как оказалось условия там для ее проведения мягко говоря не очень комфортные и толком они ей не занимаются. Приехал домой и вот задумался, а нужна ли мне эта пересадка, так как врачи изначально мне ее не рекомендовали и выяснилось что последствия могут перекрыть ее плюсы.
Если кто проходил данную процедуру или был в похожей ситуации, дайте пожалуйста совет, я в полной растерянности.
Добрый день.
Это сложный вопрос. Фолликулярная лимфома очень гетерогенная группа опухолей, врачи сами бьются над дилеммой выбора лечения.
Я читала в своё время, что в первой ремиссии не делают пересадку , во вторую да, но сейчас много схем лечения (по крайней мере за границей, у нас неясно что сейчас по доступности лекарств), поэтому к пересадке с ее рисками прибегают в случаях с н***агоприятными факторами болезни.
Вот было исследование по ауто в первой ремиссии https://www.researchgate.net/publication/338991874_Transplantacia_autologicnyh_stvolovyh_kl etok_krovi_v_pervoj_remissii_follikularnoj_limfomy _kak_terapia_spasenia_pacientov_s_faktorami_neblag opriatnogo_prognoza_Rezultaty_pervogo_prospektivno go_issledo
Но вообще вряд ли нормальное мед учреждение стали бы идти на поводу у пациента в таком вопросе и делать пересадку только из-за его желания.
Форумчанка
19.07.2022, 20:03
Но вообще вряд ли нормальное мед учреждение стали бы идти на поводу у пациента в таком вопросе и делать пересадку только из-за его желания.
Меня этот момент тоже очень удивил. По моим представлениям, пациента готовят к пересадке только в самом крайнем случае, когда испробованы другие способы лечения.
Kachym32
20.07.2022, 08:36
Всем спасибо большое за ответы. Сходил к местному гематологу на консультацию. Он почитал выписку и сделал вывод что после первой линии в ремиссию я не ушел и потом еще были лучи и опять же ремиссии не было и потом только после второй линии Газивы вошел в ремиссию, надо делать пересадку не задумываясь т.к. препарат который он называл, я не запомнил, но понят что кроме него в третьей линии использовать больше не чего и его что то вроде всю жизнь принимать или капать. Так что раз уж и клетки у меня там взяли, то выбора у меня особо нет, буду делать пересадку в Обнинске. Заморачиваться с другими клиниками уже не буду, не факт что там будут места по ОМС в ближайшее время, да и сколько это времени займет, да и возьмут ли вообще. Я думаю в Обнинске все таки они рассматривали целесообразность проведения ТКМ, просто со мной не очень это обсуждали и рассказывали, что и пугало и наводило на разные мысли и сомнения.
Форумчанка
20.07.2022, 10:36
Так что раз уж и клетки у меня там взяли, то выбора у меня особо нет, буду делать пересадку в Обнинске..
Ну что же, в любом случае, решение принято, необходимые шаги для него сделаны, поэтому от всего сердца желаю Вам справиться с этой непростой процедурой и получить убедительный положительный отклик организма!
Всем спасибо большое за ответы. Сходил к местному гематологу на консультацию. Он почитал выписку и сделал вывод что после первой линии в ремиссию я не ушел и потом еще были лучи и опять же ремиссии не было и потом только....... Так что раз уж и клетки у меня там взяли, то выбора у меня особо нет, буду делать пересадку в Обнинске. Заморачиваться с другими клиниками уже не буду, не факт что там будут места по ОМС в ближайшее время, да и сколько это времени займет, да и возьмут ли вообще. Я думаю в Обнинске все таки они рассматривали целесообразность проведения ТКМ, просто со мной не очень это обсуждали и рассказывали, что и пугало и наводило на разные мысли и сомнения.
Значит верное решение, этап сбора клеток прошёл, даже Ковид победили.. осталось еще один этап и пусть все будет хорошо!! Дай бог🙏🙏Я два года назад в Боткинской встретила мужчину 78 лет , ему пересадку сделали почти в 70 лет уже, редкий случай, такой бодряк без седины(выросли потом совершенно черные волосы) . Не дала бы ему его лет)) Желаю вам удачи!!!
Kachym32
20.07.2022, 16:31
Спасибо большое за добрые слова) возможно буду писать как что будет проходить) может кому то потом будет интересно почитать, а то информации очень мало про эту процедуру от первого лица.
Спасибо большое за добрые слова) возможно буду писать как что будет проходить) может кому то потом будет интересно почитать, а то информации очень мало про эту процедуру от первого лица.
Конечно, пишите по мере возможности и сил✊✊
Спасибо большое за добрые слова) возможно буду писать как что будет проходить) может кому то потом будет интересно почитать, а то информации очень мало про эту процедуру от первого лица.
Это очень хорошая идея. Удачи вам огромной !
Дмитрий83
26.07.2022, 14:52
Добрый день!
Я в 2016 году лечился от фоликулярной лимфомы в московском Гемцентре по курсу RB, и после поддержки ритуксимабом все лимфоузлы ушли.
В этом году в январе начало болеть ухо, по МРТ нашли увеличенную околоушную железу, удалили для биопсии, по ИГХ клетки похожие на фоликулярную лимфому. Лиифоузлы на этот раз никакие не увеличились.
Гемцентр не берет на повторное лечение, и направили в МОНИКИ.
Подскажите пожалуйста, кто-то проходил лечение в Мониках? Что-то в интернете много негативных отзывах про их стационар. Как и в какой хороший стационар сейчас можно попасть с подмосковной пропиской?
Добрый день!
Я в 2016 году лечился от фоликулярной лимфомы в московском Гемцентре по курсу RB, и после поддержки ритуксимабом все лимфоузлы ушли.
В этом году в январе начало болеть ухо, по МРТ нашли увеличенную околоушную железу, удалили для биопсии, по ИГХ клетки похожие на фоликулярную лимфому. Лиифоузлы на этот раз никакие не увеличились.
Гемцентр не берет на повторное лечение, и направили в МОНИКИ.
Подскажите пожалуйста, кто-то проходил лечение в Мониках? Что-то в интернете много негативных отзывах про их стационар. Как и в какой хороший стационар сейчас можно попасть с подмосковной пропиской?
Здравствуйте. Не знаю как с подмосковной пропиской, а вот с московской сложно попасть куда-то кроме диспансера(
А в ГНЦ отказались лечить по какой причине? Может быть они считают , что надо придерживаться тактики «наблюдай и жди», ведь не всегда лечение требуется незамедлительно . Или они так и сказали, что из-за прописки не берут?
Дмитрий83
27.07.2022, 06:56
Здравствуйте. Не знаю как с подмосковной пропиской, а вот с московской сложно попасть куда-то кроме диспансера(
А в ГНЦ отказались лечить по какой причине? Может быть они считают , что надо придерживаться тактики «наблюдай и жди», ведь не всегда лечение требуется незамедлительно . Или они так и сказали, что из-за прописки не берут?
Добрый день!
В ГНЦ в целом сейчас практически невозможно попасть на прием к гематологу - нужно звонить по телефону с 8-ми утра чтобы записаться через 2 недели на прием. Я 3 дня подряд пытался дозвониться и безуспешно. Дозваниваюсь только часов в 10 и все места уже заняты, говорят звоните завтра.
Добрый день!
В ГНЦ в целом сейчас практически невозможно попасть на прием к гематологу - нужно звонить по телефону с 8-ми утра чтобы записаться через 2 недели на прием. Я 3 дня подряд пытался дозвониться и безуспешно. Дозваниваюсь только часов в 10 и все места уже заняты, говорят звоните завтра.
Здравствуйте! А может можно попасть на платный приём в ГНЦ, потом уже по полису попробовать договорится??
Дмитрий83
27.07.2022, 10:48
Здравствуйте! А может можно попасть на платный приём в ГНЦ, потом уже по полису попробовать договорится??
Добрый день!
Спасибо за совет, попробую по такому варианту попасть в ГНЦ.
У меня, насколько я понял, не совсем стандартная ситуация. С одной стороны, в увеличенной околоушной железе по ИГХ нашли клетки фоликулярной лимфомы. С другой - по ПЭТ КТ светилась только околоушная железа, ее полностью удалили при биопсии. И лимфоузлов увеличенных сейчас нигде нет.
Поэтому мнения гематологов разделились. Одни говорят начать лечение, другие - сделать трепанобиопсию костного мозга, генетическое исследование, потом контрольное УЗИ и КТ, и другие анализы, т.е. пока не начинать лечение.
Я уже начал склоняться ко второму варианту с дополнительными обследованиями, чтобы точно определиться что лечить и по какому протоколу.
Здравствуйте. Не знаю как с подмосковной пропиской, а вот с московской сложно попасть куда-то кроме диспансера(
А в ГНЦ отказались лечить по какой причине? Может быть они считают , что надо придерживаться тактики «наблюдай и жди», ведь не всегда лечение требуется незамедлительно . Или они так и сказали, что из-за прописки не берут?
У них давно уже так, попробуйте на сайте онлайн запись поймать.
Добавлено через 5 минут
Добрый день!
Спасибо за совет, попробую по такому варианту попасть в ГНЦ.
У меня, насколько я понял, не совсем стандартная ситуация. С одной стороны, в увеличенной околоушной железе по ИГХ нашли клетки фоликулярной лимфомы. С другой - по ПЭТ КТ светилась только околоушная железа, ее полностью удалили при биопсии. И лимфоузлов увеличенных сейчас нигде нет.
Поэтому мнения гематологов разделились. Одни говорят начать лечение, другие - сделать трепанобиопсию костного мозга, генетическое исследование, потом контрольное УЗИ и КТ, и другие анализы, т.е. пока не начинать лечение.
Я уже начал склоняться ко второму варианту с дополнительными обследованиями, чтобы точно определиться что лечить и по какому протоколу.
А у вас какой тип ФЛ? И по ИГХ высокий или низкий ki-67? Есть ли В-симптомы?
Дмитрий83
28.07.2022, 07:13
У них давно уже так, попробуйте на сайте онлайн запись поймать.
Добавлено через 5 минут
А у вас какой тип ФЛ? И по ИГХ высокий или низкий ki-67? Есть ли В-симптомы?
Что-то не подумал про онлайн запись, спасибо, попробую.
В 2016-м году был 2-й цитологический тип, нодулярный характер роста. А сейчас в ИГХ написано "Диагностически значимый материал скудный, похоже на B клеточную, скорее фолликулярную", Ki-67 10-15%.
Я думаю, что возможно после анализа трепанобиопсии смогут более конкретно сказать?
Из B-симптомов - в апреле-мае похудел на 3 кг, немного снизилась жировая прослойка, особенно заметно на руках и ногах. И мышечная ткань по всему телу резко стала "более мягкой". Не знаю как точнее объяснить. Всегда занимался спортом и тело было упругим, а теперь чуть более дряблое. Гематологи говорят, что это не из-за лимфомы, а скорее из-за стресса и бессоницы, которая у меня с января. Сдал анализы у эндокринолога - с обменом веществ все в порядке. В общем с этой проблемой пока не разобрался) Может кто-то что-то посоветует) Пока что по плану посетить терапевта и психотерапевта.
Что-то не подумал про онлайн запись, спасибо, попробую.
В 2016-м году был 2-й цитологический тип, нодулярный характер роста. А сейчас в ИГХ написано "Диагностически значимый материал скудный, похоже на B клеточную, скорее фолликулярную", Ki-67 10-15%.
Я думаю, что возможно после анализа трепанобиопсии смогут более конкретно сказать?
Из B-симптомов - в апреле-мае похудел на 3 кг, немного снизилась жировая прослойка, особенно заметно на руках и ногах. И мышечная ткань по всему телу резко стала "более мягкой". Не знаю как точнее объяснить. Всегда занимался спортом и тело было упругим, а теперь чуть более дряблое. Гематологи говорят, что это не из-за лимфомы, а скорее из-за стресса и бессоницы, которая у меня с января. Сдал анализы у эндокринолога - с обменом веществ все в порядке. В общем с этой проблемой пока не разобрался) Может кто-то что-то посоветует) Пока что по плану посетить терапевта и психотерапевта.
У вас индолентная лимфома, вам как вариант может действительно пока «наблюдай и жди» назначат.
Показания к началу терапии ФЛ
Пациентам с верифицированным диагнозом ФЛ рекомендовано начало терапии только при наличии как минимум одного из следующих признаков:
поражение ≥3 лимфатических зон с размерами лимфатических узлов ≥3 см в диаметре; любые нодальные или экстранодальные вовлечения более 7 см в диаметре (bulky); наличие В-симптомов;
спленомегалия;
плеврит и/или асцит;
цитопения (лейкоциты <1,0 × 109/л и/или тромбоциты <100 × 109/л); лейкемический состав крови (опухолевые клетки >5,0 × 109/л)
Дмитрий83
28.07.2022, 10:20
У вас индолентная лимфома, вам как вариант может действительно пока «наблюдай и жди» назначат.
Показания к началу терапии ФЛ
Пациентам с верифицированным диагнозом ФЛ рекомендовано начало терапии только при наличии как минимум одного из следующих признаков:
поражение ≥3 лимфатических зон с размерами лимфатических узлов ≥3 см в диаметре; любые нодальные или экстранодальные вовлечения более 7 см в диаметре (bulky); наличие В-симптомов;
спленомегалия;
плеврит и/или асцит;
цитопения (лейкоциты <1,0 × 109/л и/или тромбоциты <100 × 109/л); лейкемический состав крови (опухолевые клетки >5,0 × 109/л)
Понял, спасибо за информацию!
Тогда буду дообследоваться в Мониках и решать с врачом по результатам лечиться или ждать)
Форумчанка
31.07.2022, 05:38
Понял, спасибо за информацию!
Тогда буду дообследоваться в Мониках и решать с врачом по результатам лечиться или ждать)
Очень верное решение! В "нашем деле" по наитию действовать нельзя, только всестороннее предварительное обследование. И про запись онлайн Вам очень верно посоветовали, сейчас в основном так и записываются, надо ровно в 7-30 быть готовым кликнуть на нужного врача (заранее открыть страницу записи).
Дмитрий83
01.08.2022, 10:26
Очень верное решение! В "нашем деле" по наитию действовать нельзя, только всестороннее предварительное обследование. И про запись онлайн Вам очень верно посоветовали, сейчас в основном так и записываются, надо ровно в 7-30 быть готовым кликнуть на нужного врача (заранее открыть страницу записи).
Добрый день!
А подскажите пожалуйста, на каком портале можно записаться в Гемцентр онлайн?
На их сайте указано, что запись только по телефону:
https://blood.ru/clinic/patsientu/pravila-zapisi-na-priem.html
Думал еще, что гематолог по месту жительства сможет к ним записать через свою внутреннюю систему записи, но нет.
Добрый день!
А подскажите пожалуйста, на каком портале можно записаться в Гемцентр онлайн?
На их сайте указано, что запись только по телефону:
https://blood.ru/clinic/patsientu/pravila-zapisi-na-priem.html
Думал еще, что гематолог по месту жительства сможет к ним записать через свою внутреннюю систему записи, но нет.
Что-то не могу найти. Может они упразднили такую возможность…
Форумчанка
03.08.2022, 07:57
Добрый день!
А подскажите пожалуйста, на каком портале можно записаться в Гемцентр онлайн?
На их сайте указано, что запись только по телефону:
https://blood.ru/clinic/patsientu/pravila-zapisi-na-priem.html
Думал еще, что гематолог по месту жительства сможет к ним записать через свою внутреннюю систему записи, но нет.
К сожалению, этого я не знаю. Я имела в виду вообще запись к врачам по интернету.
Добавлено через 6 минут
Что-то не могу найти. Может они упразднили такую возможность…
Я тоже посмотрела их сайт. Да, что-то очень печально с возможностью записаться. Даже на платный приём надо записываться по тем же телефонам, что и по ОМС. То есть, шансов мало. ((((
MariaFox
16.09.2022, 19:20
Да, оказалась проявился так рецидив лимфомы.Я спрашивала про шишку на голове , потом появилось на теле в разных местах, вырезали сделали игх и только ИГХ показало , что это.
SvetlanaAnd
16.09.2022, 23:38
Всем доброго времени суток!
Муж закончил 6 курсов химии по протоколу ABVD (ЛХ, лечимся в Турции). Сделали ПЭТ, пока к врачу на приём не попали, но результат на руках имеем, и насколько я поняла, излечение не наступило, в некоторых узлах накопления SUV увеличились по сравнению с предыдущим ПЭТ, который делали посте 4го курса. Скорее всего назначат опять химию. А в России результат ПЭТ в каком виде получают? У нас тут дают диск со снимками и протокол в виде описания.
SvetlanaAnd
22.09.2022, 10:55
Ну вот, сходили с результатами ПЭТ к лечащему врачу, ПЭТ после 6 курсов показал результаты хуже, чем после 4 курса химии. Чтобы избежать ошибки нам назначили контрольную томографию. Кто-нибудь сталкивался с ложноположительными результатами ПЭТ? Такое вообще бывает в практике? Добавлю, что муж отнёсся халатно к подготовке к ПЭТ, я его предупреждала о том, чтобы он соблюдал диету пару дней, но он налегал на сладости, а у него часто бывает повышенный сахар в крови.
Новенькая
26.09.2022, 08:51
Добрый день. Мне 35. Уже год наблюдают гематологи по поводу тромбоцитопении. Делали две пункции КМ. Все чисто. Тромбы так же прыгают ( мин -7, Макс - 120) Во время обследования тромбоцитопении ( поставили в итоге имунную) нашли образования в селезёнке до 10 мм, через полгода до 13мм. Селезёнка по УЗИ не увеличена, по КТ совсем немного, без динамики за полгода. Помимо этого подключичный еденичный бесструктурный л/у был 17*9мм, стал 21*12. И не очень по структуре хорошие паховые но небольшие 10мм и без динамики. Брали игольные пункции указанных лимфоузлов, вырезали паховые - чисто. Ставят лимфому под вопросом, скорее всего индолентная.
Анализы крови (кроме тромбоцитов), биохимия (дефицит железа есть), В2-микроглобулин - норм.
Предлагают удалить селезёнку, раз л/у не информативны.
Может кто-то встречал что-то подобное?
Анализы крови не всегда плохие при лимфоме?
Индолентные лимфомы светятся на ПЭТ?
Куча вопросов. Простите если не корректных.
Устала уже от неопределённости!!
Добрый день. Мне 35.
Анализы крови (кроме тромбоцитов), биохимия (дефицит железа есть), В2-микроглобулин - норм.
Предлагают удалить селезёнку, раз л/у не информативны.
Может кто-то встречал что-то подобное?
Анализы крови не всегда плохие при лимфоме?
Индолентные лимфомы светятся на ПЭТ?
Куча вопросов. Простите если не корректных.
Устала уже от неопределённости!!
Здравствуйте! Не помню,чтобьі кто- то здесь писал о признаках, схожих с вашими, но лимфомьі очень разноообразньі в своих проявлениях.
Насчет свечения на ПЭТ: у меня бьіла индолентная, и ПЭТ я делала лишь раз,после окончания лечения, и ничего не светилось. Знаю,что некоторьіе врачи с сомнением относятся к информативности ПЭТ при индолентньіх лимфомах...
У меня, до постановки диагноза, несмотря на множественньіе увеличенньіе лимфоузльі, анализьі всегда бьіли замечательньіе.
Новенькая
09.11.2022, 14:46
Спасибо! Пусть ваша ремиссия длится всегда! Я уже знаю диагноз. Мне удалили селезёнку, по ней и поставили диагноз - фолликулярная лимфома 2 типа. Пока не знаю стадию. Будут делать МРТ ДВИ, доя определения стадии. ПЭТ сказали не информативно, тк индолентная, и может не светится. Может кто-то есть с таким же диагнозом? Отзовитесь ����
Lymphomaniac
09.11.2022, 17:52
Пока не знаю стадию. Будут делать МРТ ДВИ, доя определения стадии. ПЭТ сказали не информативно, тк индолентная, и может не светится. Может кто-то есть с таким же диагнозом?
У меня фолликулярная 1-2 градации 4 стадии, тоже индолентная, с поражением всех возможных лимфоузлов и тонкой кишки и увеличенной селезенкой. Делали ПЭТ в самом начале - все прекрасно светилось, кроме опухоли в просвете кишки, но никто и не обещал, что такое видно будет. После четвертого курса на основании ПЭТ поставили частичную ремиссию. Скоро снова пойду на ПЭТ смотреть - добили или нет. По ходу лечения еще была КТ от шеи до паха с контрастом.
александр ш
10.02.2023, 18:42
???????? А где вообще все? Что то случилось?
Форумчанка
12.02.2023, 10:41
???????? А где вообще все? Что то случилось?
Привет! Форум не работал примерно с середины лета. Не открывалась страница. Я уже думала, что всё.... И вот буквально на днях сделала очередную попытку сюда зайти и всё получилось! Но народ наш, старожилы, видимо, разбежались...((((
александр ш
12.02.2023, 17:50
Привет! Форум не работал примерно с середины лета. Не открывалась страница. Я уже думала, что всё.... И вот буквально на днях сделала очередную попытку сюда зайти и всё получилось! Но народ наш, старожилы, видимо, разбежались...((((
Понятно, но мы тоже как бы не новички, вот 8 лет после последней химии, дела отлично,жизнь продолжается.
Форумчанка
12.02.2023, 19:05
Понятно, но мы тоже как бы не новички, вот 8 лет после последней химии, дела отлично,жизнь продолжается.
Да я прекрасно помню, что мы с Вами не новички.:) Хотелось бы, чтобы и остальные старожилы вернулись. Очень рада Вашей стойкой ремиссии. У меня 7,5 лет ремиссии.
александр ш
13.02.2023, 11:37
Да я прекрасно помню, что мы с Вами не новички.:) Хотелось бы, чтобы и остальные старожилы вернулись. Очень рада Вашей стойкой ремиссии. У меня 7,5 лет ремиссии.
Я тоже за Вас рад,так и продолжать. Просто уже привык к этому сайту,всегда читал переписку пользователей, а тут всё остановилось,но может всё наладится.
Я тоже за Вас рад,так и продолжать. Просто уже привык к этому сайту,всегда читал переписку пользователей, а тут всё остановилось,но может всё наладится.
Привет, Рад видеть, у меня всё нормально
Добавлено через 6 минут
Да я прекрасно помню, что мы с Вами не новички.:) Хотелось бы, чтобы и остальные старожилы вернулись. Очень рада Вашей стойкой ремиссии. У меня 7,5 лет ремиссии.
Старожилы тут, всё нормально, чего и всем желаю
SvetlanaAnd
18.02.2023, 20:42
Всем привет! Осенью несколько раз писала на форум, но тут пусто и тихо было. У мужа ЛХ нодулярный склероз 4 стадия. Сейчас лежим с больнице в Трабзоне, после 2 курсов bv-ice будут делать пересадку стволовых клеток. Первая линия химиотерапии ABVD не была эффективна, врач направил нас в Трабзон в больницу, где занимаются пересадками уже больше 20 лет.
александр ш
22.02.2023, 18:40
Всем привет! Осенью несколько раз писала на форум, но тут пусто и тихо было. У мужа ЛХ нодулярный склероз 4 стадия. Сейчас лежим с больнице в Трабзоне, после 2 курсов bv-ice будут делать пересадку стволовых клеток. Первая линия химиотерапии ABVD не была эффективна, врач направил нас в Трабзон в больницу, где занимаются пересадками уже больше 20 лет.
Здравствуйте. Но на этом форуме общаются обычно те кто болел, болеет НХЛ и как бы по ЛХ посоветовать Вам наверное не смогут.
Привет! Форум не работал примерно с середины лета. Не открывалась страница. Я уже думала, что всё.... И вот буквально на днях сделала очередную попытку сюда зайти и всё получилось! Но народ наш, старожилы, видимо, разбежались...((((
Добрый день.
Работает если включить vpn
Natali15
10.04.2023, 16:39
Добрый вечер, а что происходит с сайтом? Зайти не получается, то работает, то нет. Последнее сообщение от 27 февраля. Никто не пишет? Или у всех не работает?
lilac_gooseberry
21.06.2023, 04:03
Сайт теперь только с vpn :(
Все привет, я жива-здорова, чего и всем желаю. В ремиссии после рецидива с января 2019, жизнь прекрасна и удивительна, коты хорошеют и радуют.
Сергей 1986
08.07.2023, 20:59
Всем доброго времени суток.
Вчера прошёл очередной контроль (КТ с контрастом), всё хорошо. Ремиссия 4 года (2 из них без лекарств). Всем, кто лечится сейчас, скорейшего выздоровления!!!
александр ш
01.08.2023, 07:38
Сергей вечной ремиссии тебе и всем. У меня уже 8 лет без всяких лекарств.
Всем привет! Как здорово ,что заработал сайт. Будем общаться как раньше.
Добрый день. У Меня ХЛЛ, ремиссия, мне 60 лет, хочется поговорить с тем кто через это прошел.
Форумчанка
01.11.2023, 11:26
Всем привет! Как здорово ,что заработал сайт. Будем общаться как раньше.
Всем привет! Моей ремиссии 8,5 лет, пока вроде бы всё нормально. Надеюсь, что сайт заработал. Сейчас я зашла на него, находясь за границей. Попробую из Москвы через vpn или обычным способом.
О, гляди ка, работает сайтик. Всем привет, сам жив-здоров, чего и всем желаю
О!!! Наш форум заработал!!! Всем привет и пишите кто как! Лена, я в Москве, просто зашла случайно. Работает без всяких впн)
Добавлено через 1 минуту
Сайт теперь только с vpn :(
Все привет, я жива-здорова, чего и всем желаю. В ремиссии после рецидива с января 2019, жизнь прекрасна и удивительна, коты хорошеют и радуют.
Какое счастье слышать сторожил и костяк форума!!! Всем всем доброго здоровья !
Добавлено через 5 минут
Да я прекрасно помню, что мы с Вами не новички.:) Хотелось бы, чтобы и остальные старожилы вернулись. Очень рада Вашей стойкой ремиссии. У меня 7,5 лет ремиссии.
А с какого момента считать годы ремиссии?? С последней химии или с последней поддержки? Как то расходятся врачи, то так скажут , то так... мне вот сняли вторую группу инвалидности через год после окончания поддержки. Дали 3ю, но бессрочно.
Всем здравствуйте! Как же я рада, что сайт заработал без vpn.
У меня ремиссия 2г.3 месяца после рецидива. Поддержку решили не назначать из-за ковида. Тем более, что рецидив был после окончания поддержки всего через 1,5 года.
Мария тру
03.11.2023, 09:51
Всем добрый день. Очень рада, что сайт заработал. В ремиссии 2 года анапластическая крупноклеточная лимфома алк+. Всех рада видеть.
Сергей 1986
03.11.2023, 21:17
Всём доброго времени суток. Узнал что форум снова работает. Тем, кто лечится, скорейшего выздоровления! У меня всё хорошо, ремиссия 4,5 года. Сейчас в Санкт-Петербурге на соревнованиях. Заезжал вчера в институт им. Горбачевой, к Елене Викторовне, в очередной раз поблагодарил за правильно подобранную тактику лечения в далёком 2019 году.
Форумчанка
04.11.2023, 04:26
А с какого момента считать годы ремиссии?? С последней химии или с последней поддержки? Как то расходятся врачи, то так скажут , то так... мне вот сняли вторую группу инвалидности через год после окончания поддержки. Дали 3ю, но бессрочно.
Мне врач объявила о ремиссии после последней химии. Но в эпикризе после последней химии это не обозначено, только на словах.
Добавлено через 1 минуту
Всем здравствуйте! Как же я рада, что сайт заработал без vpn.
У меня ремиссия 2г.3 месяца после рецидива. Поддержку решили не назначать из-за ковида. Тем более, что рецидив был после окончания поддержки всего через 1,5 года.
Значит, рецидив всё-таки случился... А по какой схеме выводили из рецидива?
Значит, рецидив всё-таки случился... А по какой схеме выводили из рецидива?[/QUOTE]
6 курсов RB
[QUOTE=Форумчанка;465650]Мне врач объявила о ремиссии после последней химии. Но в эпикризе после последней химии это не обозначено, только на словах.
Моя лечащая после окончания поддержки назначила контроль по Узи всех л/у + анализ крови каждые три месяца . Спустя год для инвалидности делала КТ грудной клетки. На второй год после поддержки назначила 1 раз в 6 мес контроль по Узи +кровь и сказала - на второй год ремиссии так проверяем ☝️. Я спросила - а что моя ремиссия только второй год( с поддержки прошло 1 г 7 мес) ?? Она как то замялась и говорит: ну вот на последней конференции приняли, что с момента окончания ХТ при благоприятном исходе.. и добавила вот вроде так стали считать��♀. Именно вроде)) Ну тогда радуюсь -4 года получается … вроде ��
Всем здоровья!!!
Кстати вот когда для первичного лечения я хотела курс RB, то моя сказала - ну а чем я вас буду лечить, если рецидив случится?? Вот в Ботке этот курс под рецидив как раз используют для возрастных.
И вот что тоже примечательно.. Я пришла на этот сайт в мае 2019, лечилась с вами до ноября 2019, потом писала тут, общалась.. вот никого не забыла)) все мы тут сроднились. Как сайт глюкнул, заглядывала на Лимфома клаб в ВК постоянно. Скажу так, там можно полезное найти, но там есть управдом))) Нет там душевности и близости что ли) Со временем и туда стала очень редко заходить, все таки время норм жизни без лечения делает своё дело.. забывается.. И случайно ткнула не в ту страницу в «избранном» и попала сюда.. Хожу улыбаюсь, рада видеть сторожил������ в добром здравии.
Зоя, не знаешь, как у Олюшки здоровье?
Рада, что у тебя всё хорошо. Котёнок вырос?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot