Просмотр полной версии : Лимфома
Друзья, у меня есть вопрос. Скажите пож. нужна ли после того как наступает ремиссия онкобольным реабилитация и если нужна то какая?
Ну к примеру, люди за время лечения могли потерять работу, даже семью, посещение спорт зала, бассейна и т.д.
Белка 02051963
05.11.2018, 17:43
Друзья, у меня есть вопрос. Скажите пож. нужна ли после того как наступает ремиссия онкобольным реабилитация и если нужна то какая?
Ну к примеру, люди за время лечения могли потерять работу, даже семью, посещение спорт зала, бассейна и т.д.
Друзья, у меня есть вопрос. Скажите пож. нужна ли после того как наступает ремиссия онкобольным реабилитация и если нужна то какая?
Ну к примеру, люди за время лечения могли потерять работу, даже семью, посещение спорт зала, бассейна и т.д.
Есть психологи при онкодиспансерах. Но сама не сталкивалась.
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Цесарка;430718]Добрый день уважаемые форумчане! Принимаете новеньких? Мне 38 л. И диагноз лимфома Ходжкина 2 В, проведён ещё только на половину первый курс Биакопп,
Попробуйте написать в группу Лимфома Clab - https://vk.com/lymphoma_club. Там у многих такой протокол.
Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Анна1211;430687]Добрый день. Зарегистрировалась я год назад, но не писала ни разу...
У мужа фолликулярная лимфома 4 ая стадия, задет костный мозг.
Добрый вечер! Попробуйте проконсультироваться в Петербурге - в клинике Горбачевой. Туда попасть легче всего - живая очередь, бесплатно. Можете послать документы в группу https://vk.com/topic-105906499_36326442?offset=820 Кириллу Лепику, он как раз работает с Михайловой и Кондаковой, которые консультируют. Для лечения нужна квота. Телефон квотного отдела : (812)338-62-61. Сейчас мало народа, так как квоты по СПб закончились. Неужели даже в вашем случае на ПЭТ не назначили? А КИ где такие проводятся?
Валерий-Находка1976
06.11.2018, 06:05
[QUOTE=Лучанна;430766]Друзья, у меня есть вопрос. Скажите пож. нужна ли после того как наступает ремиссия онкобольным реабилитация и если нужна то какая?
Ну к примеру, люди за время лечения могли потерять работу, даже семью, посещение спорт зала, бассейна и т.д.[/Q
Я так думаю если наступает ремиссия, то у человека которого постигло такое счастье, у самого возникнет желание жить дальше без посторонней помощи, побыть самим собой без лишнего вмешательства, без советов и накаливания обстановки. Дайте человеку просто отдохнуть и постараться для себя понять что он не кукла в ваших руках.
Anatoly84
06.11.2018, 08:40
Всем привет!
Меня зовут Надя, мне 31.
Два дня назад я узнала, что у меня лимфома. Перечитала тысячу страниц этого форума в поисках облегчения. Все эти дни рыдала и не могла собраться...
Вчера на встрече с врачом узнала тип лимфомы - фолликулярная смешанная. 1-2 цитологического типа.
Как вы понимаете, пока для меня все темный лес и все, что я прочитала за эти дни сильно перемешалось в моей воспалённой голове...
Сейчас я уже не смогу читать все заново. Сориентируйте меня, пожалуйста, чьи истории с моим диагнозом? И как принять всю эту правду жизни и не сойти с ума...
Добрый день! У моей супруги такой диагноз был поставлен в 2016г. задет костный - 4 стадия по этому. Был курс монотерапии Ретуксимабом: 4 вливания, без поддержки далее. Сейчас все хорошо, в ремисии. Спрашивайте. Берите себя в руки и вперед лечиться. Стадию уже поставили?
lilac_gooseberry
06.11.2018, 13:37
[QUOTE=nadin_fisher;430636]
Зоя, спасибо, что написала. Мы правда все волнуемся и желаем тебе сил в этой тяжелой битве. О терпении писать глупо - ты лучше всех нас знаешь, что это такое. Но хочется верить, что все наши пожелания выздоровления как-то помогут тебе, подтверждая тезис, что мысль материальна. Чем-нибудь конкретно можем помочь? Группу не хочешь организовать?
ой, нет, спасибо большое, но пока ттт справляемся. Тем более сборов у лимфомщиков много, людям реально зачастую огромные суммы требуются:( На тот же Китай или донорскую трансплантацию. Я на свои таблеточки пока худо-бедно наскребаю. Денег конечно жалко, но с другой стороны - сбережения на то и нужны, что бы в сложный момент ими воспользоваться.
Светлана1980
06.11.2018, 15:25
Привет Всем.В Тюмени опять сломался аппарат Пэт КТ.У меня сегодня должно было быть но увы не судьба.Ждем когда сделают.
Симпапупс
06.11.2018, 16:49
Всем добрый день! Готова моя игх - диагноз лимфома Ходжкина нодулярный склероз. Что-то ни-степень,ни агрессивность не указаны. Сегодня сдала направление на госпитализацию, теперь через недельку где-то уложат и начну лечение.
Георгиий
06.11.2018, 17:28
Всем добрый день! Готова моя игх - диагноз лимфома Ходжкина нодулярный склероз. Что-то ни-степень,ни агрессивность не указаны. Сегодня сдала направление на госпитализацию, теперь через недельку где-то уложат и начну лечение.
Привет, у меня ЛГМ 4 ст. Сразу узнавайте какая стадия и протокол лечения. Мне начинали с ABVD, залечили сначала, скорее-купировали, но через 8 месяцев все заново...
Химера, если Вы нас читаете, то знайте - мы помним. Как Вы-то?
[QUOTE=Белка 02051963;430768]
Я так думаю если наступает ремиссия, то у человека которого постигло такое счастье, у самого возникнет желание жить дальше без посторонней помощи, побыть самим собой без лишнего вмешательства, без советов и накаливания обстановки. Дайте человеку просто отдохнуть и постараться для себя понять что он не кукла в ваших руках.
Я немного не о том, например, человеку нужен тренажерный зал с адаптивными тренажерами, поскольку схуднул во время лечения, много лежал, мышцы атрофируются и он приходит в обычный спорт зал, а там ни чегошеньки нет для него доступного и фитнес тренер направлен на похудание, а не на оздоровление и особенности конкретно людей ослабленных.
Ну если ни какая реабилитация после онкоболезни не нужна, тогда вопрос исчерпан
.
lilac_gooseberry
07.11.2018, 10:04
[QUOTE=Валерий-Находка1976;430787]
Ну если ни какая реабилитация после онкоболезни не нужна, тогда вопрос исчерпан.
да нужна конечно. Что касается физических нагрузок - то после химиолучевого лечения к ним можно приступатьчерез месяц в случае если гемоглобин выше ста. И начинать постепенно. Мне гемотолог очень одобряла бассейн, а вот кардио не очень, что бы не перегреваться и пульс сильно не шкалил.
Сейчас спросила про то, когда разрешен спорт после трансплантации костного мозга сказали, что через полгода только:( Но лично я уже потихоньку занимаюсь. Не могу без движения. А ткм еще неизвестно будет или нет. Что ж теперь жиром покрыться что ли?
Anatoly84
07.11.2018, 10:28
фитнес тренер направлен на похудание, а не на оздоровление и особенности конкретно людей ослабленных.
.
Доьрый день! Не скажите. Грамотный тренер подходить должен индивидуально(в этом и суть не групповых занятий,а работы с тренером). Смотря какая цель: в нашем случае восстановить мышечный корсет и нарастить "мяса", а это и диета и тренировки. Другое дело что тренера не понимают особенностей построения тренировочного режима для людей после конкретного лечения(а существуют ограничения и по питанию и по нагрузкам и по конкретным упражнениям). Грамотным было бы чтобы тренировки составляли диетолог, лечащий врач и тренер спорт-зала.Но это в идеале.
п.с. у нас зачастую тренера которые ведут индивидуальные занятия многого не знают даже в своей теме: закончили курсы и вперед! А там лишь азы даются....
Добавлено через 2 минуты
Всем добрый день! Готова моя игх - диагноз лимфома Ходжкина нодулярный склероз. Что-то ни-степень,ни агрессивность не указаны. Сегодня сдала направление на госпитализацию, теперь через недельку где-то уложат и начну лечение.
Кто-то у нас был с подобным диагнозом...Собирайтесь с силами и мыслями. Диагноз есть - теперь задача выполнять рекомендации врачей и позитивно мыслить!
Ирина Никколаевна
07.11.2018, 13:49
Всем доброго времени суток! Вот только на днях писала, что все по плану у нашей девочки, как сегодня звонок-она в реанимации. Упали тромбоциты. Лейкоциты вроде ничего - 2,8, а вот с тромбоцитами беда. Поднялась температура, сильнейшая диарея, рвота и кровотечение. Давление 70х50, пульс 130. Боли сильные.
Сейчас стало получше, боли купировали, остановили кровотечение. Впервые сама заснула. К ней пока не пускают.
Как так-то? Выписали-была на бодрячке, даже лучше, чем после 5-ой хт....
Я вот не знаю, как часто надо контролировать кровь. Получается, что после хт через день желательно сдавать, чтобы не доводить до крайностей.
Ребят, кто что посоветует?
Георгиий
07.11.2018, 14:03
Всем доброго времени суток! Вот только на днях писала, что все по плану у нашей девочки, как сегодня звонок-она в реанимации. Упали тромбоциты. Лейкоциты вроде ничего - 2,8, а вот с тромбоцитами беда. Поднялась температура, сильнейшая диарея, рвота и кровотечение. Давление 70х50, пульс 130. Боли сильные.
Сейчас стало получше, боли купировали, остановили кровотечение. Впервые сама заснула. К ней пока не пускают.
Как так-то? Выписали-была на бодрячке, даже лучше, чем после 5-ой хт....
Я вот не знаю, как часто надо контролировать кровь. Получается, что после хт через день желательно сдавать, чтобы не доводить до крайностей.
Ребят, кто что посоветует?
После введения химпрепаратов на след . день забор крови из вены и анализ мочи;через два дня забор крови из пальца. Это стандартная практика. По результатам проводят коррекцию медподдержки...
Что врач поясняет ?
Ирина Никколаевна
07.11.2018, 15:50
После введения химпрепаратов на след . день забор крови из вены и анализ мочи;через два дня забор крови из пальца. Это стандартная практика. По результатам проводят коррекцию медподдержки...
Что врач поясняет ?
Когда выписывали, конечно, все взяли-все было в пределах нормы. Это уже дома стало плохо. Врач написал рекомендации. Сейчас их здесь местные врачи выполняют.
Думали, что уже все самое страшное закончилось...
Добавлено через 2 минуты
Вот не знаю, сдавали ли они кровь уже дома или, как всегда, легкомысленно отложили "на потом". Спрашивать не решаюсь, там и так все на панике.
lilac_gooseberry
07.11.2018, 16:29
Когда выписывали, конечно, все взяли-все было в пределах нормы. Это уже дома стало плохо. Врач написал рекомендации. Сейчас их здесь местные врачи выполняют.
Думали, что уже все самое страшное закончилось...
наоборот, токсичность накапливается и каждый следующий курс дается сложнее предыдущего. Ну за исключением самого первого, после которого идет большой распад опухолевой массы и как следствие интоксикация.
Уж насколько я хорошо переносила свою первую линию, но после последних двух курсов лежала пластом.
вам осталось совсем немножко потерпеть, скоро все это закончиться, будете только отдыхать и восстанавливаться. Дай Бог что бы вашей девочке не потребовалось после ХТ еще какое-нибудь лечение, хотя если лучи назначат - то это совсем не страшно и даются они куда легче химии.
удачи!
Ирина Никколаевна
07.11.2018, 17:01
наоборот, токсичность накапливается и каждый следующий курс дается сложнее предыдущего. Ну за исключением самого первого, после которого идет большой распад опухолевой массы и как следствие интоксикация.
Уж насколько я хорошо переносила свою первую линию, но после последних двух курсов лежала пластом.
вам осталось совсем немножко потерпеть, скоро все это закончиться, будете только отдыхать и восстанавливаться. Дай Бог что бы вашей девочке не потребовалось после ХТ еще какое-нибудь лечение, хотя если лучи назначат - то это совсем не страшно и даются они куда легче химии.
удачи!
Спасибо за поддержку! Действительно рано расслабились... Сейчас тромбоциты поднялись с 13 до 48. Давление 60х38 пульс высокий. Все время "отключается". Врачи держат связь с Ростовом и Ставрополем. Еще у нее очень раздуло селезенку, чего раньше не было. Вот так резко все.
SvetikSmirnova
08.11.2018, 07:43
Всем привет,ну вот и прошла я свои 8 курсов биокопа,кровь ниахтишная конечно,всё там попадало,но печень получше - спасалась гепа мерцем. Теперь жду ПЭТ. Подскажите когда волосы начнут расти?)))
Всем привет. Ребят, такой вопрос, болела первичной медиастинальной 2Б по кт ремиссия уже год с хвостиком ( тьфу тьфу тьфу) Вот, меня все задолбало, я решила перед новым годом сьездить на пару недель к морю, смущает конечно же смена климата в первую очередь, мои врачи одобряют, в группах в контакте врачи тоже одобрили и даже на загар одобрили. Хотела узнать, летал ли кто-нибудь из зимы в лето здесь и как перенесли это дело. Буду благодарна за любой ответ.
lilac_gooseberry
08.11.2018, 13:13
Всем привет. Ребят, такой вопрос, болела первичной медиастинальной 2Б по кт ремиссия уже год с хвостиком ( тьфу тьфу тьфу) Вот, меня все задолбало, я решила перед новым годом сьездить на пару недель к морю, смущает конечно же смена климата в первую очередь, мои врачи одобряют, в группах в контакте врачи тоже одобрили и даже на загар одобрили. Хотела узнать, летал ли кто-нибудь из зимы в лето здесь и как перенесли это дело. Буду благодарна за любой ответ.
ты знаешь...вот хз, я так береглась от перегревания, даже ванну прохладную принимала и переходила в солнечную погоду на теневую сторону улицы и уж молчу что бы поехать куда-то в жаркие страны, однако же рецидив.
Мой брат (правда у него ЛГМ) гонял в Египет между химией и лучами, правда это был декабрь и он не загорал, а лишь купался и сидел под зонтом, у него все хорошо вот уже более 10 лет (ттт)
знаю девочек с нашей лимфомой, которые отдыхали на южном солнце в первый год после лечения и у них тоже все в порядке.
поэтому я думаю можно. Купить широкополую шляпу, крем с защитой 50 спф, ну и не бывать на солнце в активный период.
Добавлено через 31 секунду
Всем привет,ну вот и прошла я свои 8 курсов биокопа,кровь ниахтишная конечно,всё там попадало,но печень получше - спасалась гепа мерцем. Теперь жду ПЭТ. Подскажите когда волосы начнут расти?)))
через месяц после последней ХТ.
[QUOTE=lilac_gooseberry;430940]ты знаешь...вот хз, я так береглась от перегревания, даже ванну прохладную принимала и переходила в солнечную погоду на теневую сторону улицы и уж молчу что бы поехать куда-то в жаркие страны, однако же рецидив.
Мой брат (правда у него ЛГМ) гонял в Египет между химией и лучами, правда это был декабрь и он не загорал, а лишь купался и сидел под зонтом, у него все хорошо вот уже более 10 лет (ттт)
знаю девочек с нашей лимфомой, которые отдыхали на южном солнце в первый год после лечения и у них тоже все в порядке.
поэтому я думаю можно. Купить широкополую шляпу, крем с защитой 50 спф, ну и не бывать на солнце в активный период.
Добавлено через 31 секунду
Спасибо за ответ, я наверное все таки решусь, как суждено так и будет. Тебе пожизненной ремиссии, мне кажется, эта гадость к тебе уже не вернется (ттт)
lilac_gooseberry
08.11.2018, 13:49
Да мне кажется, уже вернулась, самочувствие что-то не очень:кашель и зуд. А ремиссия точно пожизненная теперь, закончится сразу вместе с жизнью :D
Когда кажется, сама знаешь что надо сделать) Не параной, когда у тебя контроль должен быть? Ауто заменить лучами хотят? У меня тоже кашель и в груди ощущение, как будто застряло что-то, остаток на месте практически, пару мм ушло. Сейчас уже любой чих и мысли на лимфому:confused:
lilac_gooseberry
08.11.2018, 14:34
Когда кажется, сама знаешь что надо сделать) Не параной, когда у тебя контроль должен быть? Ауто заменить лучами хотят? У меня тоже кашель и в груди ощущение, как будто застряло что-то, остаток на месте практически, пару мм ушло. Сейчас уже любой чих и мысли на лимфому:confused:
мне, кстати, думали повторно лучи делать, но на другом аппарате, на гамма-ноже или протонной терапии, но щас уже бессмысленно, размеры и так хорошо ушли. Лучи размер хорошо убирают, больше они ни для чего не нужны. Мы пока ниво капаем для поддержания ремиссии, раз в три недели, пока ЦМВ лечу, поэтому ПЭТ делать бессмысленно, после иммунки часто ложно светится. Ниво тоже за свой счет, к сожалению. Поэтому пословица "время=деньги" для меня сейчас как никогда работает.
Ирина Никколаевна
08.11.2018, 16:36
Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Из всего можно сделать вывод и это-хорошо, плохо, что уже ничего не поправить.
lilac_gooseberry
08.11.2018, 17:13
Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Из всего можно сделать вывод и это-хорошо, плохо, что уже ничего не поправить.
О ужас :confused: да как такое могло быть? все же было хорошо, химия действовала. Не перенесла осложнений?
Господи, прими душу рабы твоей в Небесное Царствие и подари вечную жизнь в райских чертогах.
Ирина Николаевна, а это получается что ваш бывший супруг уже дважды хоронит ребенка? Сначала ваша общая дочь, а теперь и эта девочка?
[QUOTE=Ирина Никколаевна;430948]Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Светлая память вашей девочке! Кошмар, никак осознать не могу. Стечение обстоятельств: первоначальная глупость мамочки, сдача экзаменов, ненужный стресс с поступлением.... В результате к концу лечения у организма просто не хватило сил. Или всё-таки лимфома "куда-то ушла". Эта гадина может в любой момент - и в мозг, и в ЦНС. Теперь уже безразлично.
Светлана1980
08.11.2018, 18:16
Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Из всего можно сделать вывод и это-хорошо, плохо, что уже ничего не поправить.
Господи ужас какой.Ребенок ведь ещё.Соболезную сил Вам.Очень жаль что не удалось спасти.Аж сердце кровью обливается.
Ирина Никколаевна
08.11.2018, 20:01
Всем спасибо за сочувствие! Как я понимаю, у ребенка упали тромбоциты до критической отметки (13). Началось кровотечение и рвота и диарея, сильно увеличилась селезенка, но главное упало давление. Пульс же был 130 и более. Ее обезболили, остановили кровотечение, ввели тромбомассу, потом стали вводить в медикаментозную кому (зачем?) , но сердце не выдержало. У нее и раньше сердечко пошаливало после ХТ.
Ошибка была в том, на мой взгляд, что они решили восстановиться своими силами, тем самым потеряли время, хотя и я (на опыте своей дочери) и врачи советовали следить за кровью, но они все откладывали, состояние становилось все хуже. И так 5 дней.
Возможно, отследи они вовремя падение показателей, девочку бы спасли. В больнице предупреждали, что это возможно на 8-й день после курса.
Температура поднялась сразу по приезду из больницы. Я звонила каждый день и один ответ-" все нормально".
Потом дня два я их не трогала, а на третий позвонила мама девочки и сказала, что дите в реанимации. Дальше Вы знаете.
Прошло всего год с небольшим, как мы похоронили мою дочь от первого брака, теперь дочь мужа. Так хотела помочь спасти ее! Все шло замечательно, промежуточная КТ хорошая... Организм молодой... Так обидно....
Ребята, не хотела я вносить в этот ресурс такую печаль, но, может быть кому-то понадобится наш опыт, кому-то спасет жизнь!
Сильно-сильно желаю всем выздоровления и не терять самообладания даже в самых сложных случаях!
lilac_gooseberry
08.11.2018, 21:10
Вашей падчерице делали очень тяжелый протокол. NHL-BFM-90, один из самых тяжелых в первой линии. Всех, кого я знаю, во время проведения ХТ вообще не отпускали домой. Я еще летом удивлялась, что вас-то отпускают, Юля Естифеева прожила полгода в Боровлянах с таким же протоколом, но я не стала акцентировать на этом внимание и нагнетать.
Не вините себя, вы сделали все что могли. И мама девочки тоже не виновата, она хотела только лучшего для дочери. Я тоже всегда бегу домой после ХТ, считаю что дома быстрее восстановлюсь, но увы это не так :(
Ирина Никколаевна
09.11.2018, 04:22
Вашей падчерице делали очень тяжелый протокол. NHL-BFM-90, один из самых тяжелых в первой линии. Всех, кого я знаю, во время проведения ХТ вообще не отпускали домой. Я еще летом удивлялась, что вас-то отпускают, Юля Естифеева прожила полгода в Боровлянах с таким же протоколом, но я не стала акцентировать на этом внимание и нагнетать.
Не вините себя, вы сделали все что могли. И мама девочки тоже не виновата, она хотела только лучшего для дочери. Я тоже всегда бегу домой после ХТ, считаю что дома быстрее восстановлюсь, но увы это не так :(
Мы всегда чувствуем вину перед ушедшими. Кажется, что не все сделали! А маму девочки я не виню. Она сейчас в таком страшном горе! Я знаю, как это невыносимо больно и нет средства от этой боли. Стараюсь поддержать ее, как могу. Она сейчас ко мне больше всего обращается Мы ведь вместе пытались отвоевать ребенка у болезни и обе потеряли детей... Я чувствую эту ее боль и отчаяние и безысходность.
Мне тоже не понятно отношение врачей к той ситуации. Не может быть, чтобы они не знали, что такое может быть и выписывали на 2-ой день после сдачи анализов, зная агрессивность данного протокола.
Многое не понятно в нашей медицине, как и то, что врачи скорой ее не хотели госпитализировать . Раковая больная... Только через знакомых и главврача удалось.
Anatoly84
09.11.2018, 07:16
....
Примите соболезнования и держитесь.
Irinushka
09.11.2018, 11:14
Добрый день!
Подскажите, где делают пересадку костного мозга? В какой клинике Вы лечились? У мужа 4 стадия неходжкинской лимфомы, задет костный мозг
:х
Evstefeeva, хочется надеяться на лучшее, хотя насмотрелась в больнице и оч страшно. У одной женщины после двух первых химий она уменьшилась на 70 %,а потом ей делали ещё 5раз хт( т.е. всего 7раз),а она дальше не идет на уменьшение. А двоих человек сейчас готовят к трансплантации костного мозга. А я пока не представляю, КАК это все пережить...Я первый-то курс хт сделала, сейчас вон мучаюсь со стоматитом жду с ужасом облысения. :( Я смотрю-тут же многие с лимфомами лежат, и химиотерапия отличается, у кого какая...
Добавлено через 4 минуты
Леля, всего 4 месяца...дай Бог, чтобы следующая была вообще полной! А какая у Вас лимфома?
Анна (Москва)
09.11.2018, 11:33
...
Сопереживаю вместе с Вами.
Спасибо, что написали. Для нас это важно.
Irinushka
09.11.2018, 11:43
Добрый день.
У мужа неходжкинская лимфома 4 ая стадия, голос пропал, задет костный мозг. В этом году делали 6 хт r-chop и к концу 6 химии у нас настало улучшение, голос появился у мужа. После хт врач прописал поддержку ритуксимабом каждые два месяца, два года. Первую поддержку и вторую сделали, а дальше ужас...!!! У него начались боли в спине, паху, боках. Нас почти месяц врачи лечили от остеохондроза, ничего не делали, пока не переругались. В итоге нам вместо КТ сделали УЗИ всех органов, оказалось воспалены множество л/у в грудном отделе, поясничном и самый большой в паху. Нам назначили химию (только другую якобы уже), а за день до этого как обычно сдать анализы. Вчера муж пришел узнать анализы и на химию, а оказалось что у него очень низкий уровень тромбоцитов! Критически низкий!!! Всего 7 ед. Что делать? Как быть? Его отправили в хоспис, сказали в ПН начнут капельницу колоть (наверное тромбоцитарные массы). Скажите, у него есть шанс??? А то у меня мурашки по коже идут от слова хоспис(((( Туда умирать отправляют???
Подскажите также хорошую клинику в Москве и хорошего врача, к которому можно с нашим диагнозом обратиться??? Где делают пересадку костного мозга? Это платно или по квоте? И если платно, то сколько это стоит???
Помогите чем можете, пожалуйста, не знаю что делать, с чего начать, куда бежать:(
lilac_gooseberry
09.11.2018, 13:02
Добрый день.
У мужа неходжкинская лимфома 4 ая стадия, голос пропал, задет костный мозг. В этом году делали 6 хт r-chop и к концу 6 химии у нас настало улучшение, голос появился у мужа. После хт врач прописал поддержку ритуксимабом каждые два месяца, два года. Первую поддержку и вторую сделали, а дальше ужас...!!! У него начались боли в спине, паху, боках. Нас почти месяц врачи лечили от остеохондроза, ничего не делали, пока не переругались. В итоге нам вместо КТ сделали УЗИ всех органов, оказалось воспалены множество л/у в грудном отделе, поясничном и самый большой в паху. Нам назначили химию (только другую якобы уже), а за день до этого как обычно сдать анализы. Вчера муж пришел узнать анализы и на химию, а оказалось что у него очень низкий уровень тромбоцитов! Критически низкий!!! Всего 7 ед. Что делать? Как быть? Его отправили в хоспис, сказали в ПН начнут капельницу колоть (наверное тромбоцитарные массы). Скажите, у него есть шанс??? А то у меня мурашки по коже идут от слова хоспис(((( Туда умирать отправляют???
Подскажите также хорошую клинику в Москве и хорошего врача, к которому можно с нашим диагнозом обратиться??? Где делают пересадку костного мозга? Это платно или по квоте? И если платно, то сколько это стоит???
Помогите чем можете, пожалуйста, не знаю что делать, с чего начать, куда бежать:(
вам не показана пересадка костного мозга, раз он у вас задет. Вашему мужу необходимо восстановить кровь и начать химию второй линии. В хоспис отправляют не умирать, там назначают обезболивающие схемы.
Анна (Москва)
09.11.2018, 13:34
Помогите чем можете, пожалуйста, не знаю что делать, с чего начать, куда бежать:(
Не надо бояться слово "хоспис". Там поддерживают больных для жизни. Мужу надо восстановить кровь.
А Вам нужно попасть на консультации к другим врачам.
Попробуйте записаться на консультации в ГНЦ, или в гематологический центр Боткина, на Каширку в Блохина, или в отделение гематологии и клеточной терапии ИУВ ФГБУ им Пирогова. Надо искать сильных врачей. Задайте важные вопросы по самочувствию мужа в группе вконтакте Шакурнову Н.Н ( лимфома клаб)
SvetikSmirnova
09.11.2018, 16:29
[QUOTE=Ирина Никколаевна;430948]Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Из всего можно сделать вывод и это-хорошо, плохо, что уже ничего не поправить.[/QСоболезную,Царствие Небесное
александр ш
09.11.2018, 16:55
Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Из всего можно сделать вывод и это-хорошо, плохо, что уже ничего не поправить.
Примите соболезнование,очень жаль, печально.
Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Из всего можно сделать вывод и это-хорошо, плохо, что уже ничего не поправить.
Господи, совсем ребёнок, примите соболезнование
Ирина Никколаевна! Примите соболезнования, читать сообщение - не по себе было, совсем ребенок... держитесь
Irinushka
10.11.2018, 04:03
вам не показана пересадка костного мозга, раз он у вас задет. Вашему мужу необходимо восстановить кровь и начать химию второй линии. В хоспис отправляют не умирать, там назначают обезболивающие схемы.
Что такое химия второй линии???:confused: Простите за глупые вопросы, но я совсем ничего не знаю, я в этой теме новичок( вот сейчас пытаюсь вникнуть...
lilac_gooseberry
10.11.2018, 11:34
Что такое химия второй линии???:confused: Простите за глупые вопросы, но я совсем ничего не знаю, я в этой теме новичок( вот сейчас пытаюсь вникнуть...
ну r-chop это первичное лечение, его называют первой линией, а если он не помогает, то делают уже химию посильнее, это называется второй линией.
Irinushka
10.11.2018, 18:08
Не надо бояться слово "хоспис". Там поддерживают больных для жизни. Мужу надо восстановить кровь.
А Вам нужно попасть на консультации к другим врачам.
Попробуйте записаться на консультации в ГНЦ, или в гематологический центр Боткина, на Каширку в Блохина, или в отделение гематологии и клеточной терапии ИУВ ФГБУ им Пирогова. Надо искать сильных врачей. Задайте важные вопросы по самочувствию мужа в группе вконтакте Шакурнову Н.Н ( лимфома клаб)
Спасибо огромное за совет. А можно ссылку на группу в контакте лимфома Клаб, не могу что-то найти ее( И может посоветуете хорошего врача??? Была бы благодарна... Врачей много, отзывов тоже много разных, но хочется попасть действительно к хорошему врачу, поэтому нужно мнение людей, кто прошел через это или лечится сейчас
Maya1986
10.11.2018, 19:45
Ирина Никколаевна, примите соболезнование! Как же так, в голове не умещается ((((
lilac_gooseberry
10.11.2018, 22:57
Спасибо огромное за совет. А можно ссылку на группу в контакте лимфома Клаб, не могу что-то найти ее( И может посоветуете хорошего врача??? Была бы благодарна... Врачей много, отзывов тоже много разных, но хочется попасть действительно к хорошему врачу, поэтому нужно мнение людей, кто прошел через это или лечится сейчас
https://vk.com/lymphoma_club
и еще вот
https://vk.com/lymformation
по последней ссылке есть тема в обсуждениях, где отвечает гематолог НИИ им. Горбачевой Кирилл Лепик. Я видела, что он рекомендовал конкретных специалистов в регионе, где проживает пациент.
Вы сами откуда будете?
Спасибо огромное за совет. А можно ссылку на группу в контакте лимфома Клаб, не могу что-то найти ее( И может посоветуете хорошего врача??? Была бы благодарна... Врачей много, отзывов тоже много разных, но хочется попасть действительно к хорошему врачу, поэтому нужно мнение людей, кто прошел через это или лечится сейчас
Irinushka, от себя совет дам (муж болен, т-клеточная лимфома). Очень хорошая группа на Фейсбуке - ОНКОЛОГИЯ https://www.facebook.com/groups/oncolog/
Дают очень дельные советы, консультируют врачи. Хотя группа не по лимфоме, а вообще по онкологии - там много дельных советов пишут.
По поводу Лимфома Клаб на ВК. Прежде, чем писать туда, лучше почитать что-то еще (простите меня те, кто любит эту группу). Там врачи достаточно прямолинейны, если сочтут, что "прогноз плохой", то так и скажут сразу, причем не стесняясь в формулировках и не рассказывая о других вариантах лечения. Надо иметь хорошую выдержку и здоровую долю пофигизма, чтобы с ними общаться. Но правильные контакты в больницах они знают, это да.
Добавлено через 4 минуты
Ирина Никколаевна, мои соболезнования!
Простите, если задену этой фразой, но мне кажется обязательно надо надеяться, что там, где она теперь, ей хорошо и спокойно.
Сил Вам и Вашему мужу выдержать эту боль! Бедная мама девочки :-((((
Irinushka
11.11.2018, 19:04
https://vk.com/lymphoma_club
и еще вот
https://vk.com/lymformation
по последней ссылке есть тема в обсуждениях, где отвечает гематолог НИИ им. Горбачевой Кирилл Лепик. Я видела, что он рекомендовал конкретных специалистов в регионе, где проживает пациент.
Вы сами откуда будете?
Спасибо за ссылки. Мы из Иваново
Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Из всего можно сделать вывод и это-хорошо, плохо, что уже ничего не поправить.
Я в шоке - соболезную, ни как не ожидали, организм молодой, думала справится((
lilac_gooseberry
11.11.2018, 20:48
Спасибо за ссылки. Мы из Иваново
если из Иваново - то вам ближе в Москву, наверное. И надо обращаться в Федеральные Центры: ГНЦ, Блохина или Пирогова, что бы можно было получить квоту и остаться на лечение.
И у нас тут был Паша из Иваново, у него была тоже прогрессия сразу после завершения первой линии и он не захотел у себя в городе лечиться, а в итоге потерял время и все закончилось очень плохо :(
Shlisschild
12.11.2018, 10:49
Ирина Никколаевна соболезную...это ужасно!!!
Немного про себя расскажу, потому что оказывается бывает и так...
Год назад диагностировали фолликулярную лимфому Grade 3"А" на 2-3 стадии.
Первая линия Chop и отпустили с частичной ремиссией на поддержку "R" каждые два месяца. Узел окончательно не ушёл и чуть светился на ПЭТ. И на поддержке узел так и не ушел, а 1,5 месяца назад начал увеличиваться в размерах, отправили на операцию и биопсию. Надежды таили так как увеличивался тот же узел который был первоначально воспален год назад.
И только спустя 1,5 месяца:пока все приёмы, пока операция, пока биопсия - и в моем заключении написано, что признаков онкологии не обнаружено.
Да теперь надо найти почему он увеличился, но какое же это маленькое счастье когда надежды уже не оставалось получить заключение что всё в порядке и лечение работает. Колимся "R" дальше
Irinushka
12.11.2018, 12:57
если из Иваново - то вам ближе в Москву, наверное. И надо обращаться в Федеральные Центры: ГНЦ, Блохина или Пирогова, что бы можно было получить квоту и остаться на лечение.
И у нас тут был Паша из Иваново, у него была тоже прогрессия сразу после завершения первой линии и он не захотел у себя в городе лечиться, а в итоге потерял время и все закончилось очень плохо :(
Сегодня были на приеме у врача, она нам тоже рассказала, что был у них молодой человек с тем же диагнозом, не захотел в Иваново лечиться и взял направление в Москву, потерял время порядка 1.5 месяца, пока обследование, приемы м и.д. А в итоге ему назначили в Москве туже химию, что и в Иваново. Врач нам посоветовала взять выписку полную и поехать пока в Москву по хоз.расчету на консультацию, а от химии здесь не отказываться, чтобы не терять время, а там говорит потом решите, если вас они возьмут, где и что делать, потом взять направление и двигаться дальше. А то вы говорит откажитесь от химии, взяв направление, а там пока все начнут время будет потеряно...
Георгиий
12.11.2018, 13:25
Приветствую форумчан. Поддержу тему лечения.Сегодня была госпитализация на 5 курс, которую отменили. Числа с 4 начала расти по вечерам температура 38-39, о чем я рассказал леч. врачу, та подтвердила,что такое возможно от гемзара; т.е. интоксикация препаратом. В беседе предположила, что нужно уменьшить дозу и пошла к зав.отделением для консультации. Затем в кабинет вызвали меня и... я виновен в том, что ни разу не вызвал скорую; виновен в том, что занимался самолечением, принимая ибупрофен и зарабатывая язву и вообще у меня может быть пневмония и я мог умереть... короче, был обескуражен. Прошел рентген легких - чисто. Завтра сдать анализы .Намекнул, что пора провести ПЭТ КТ - получил добро. :D
lilac_gooseberry
12.11.2018, 13:54
Сегодня были на приеме у врача, она нам тоже рассказала, что был у них молодой человек с тем же диагнозом, не захотел в Иваново лечиться и взял направление в Москву, потерял время порядка 1.5 месяца, пока обследование, приемы м и.д. А в итоге ему назначили в Москве туже химию, что и в Иваново. Врач нам посоветовала взять выписку полную и поехать пока в Москву по хоз.расчету на консультацию, а от химии здесь не отказываться, чтобы не терять время, а там говорит потом решите, если вас они возьмут, где и что делать, потом взять направление и двигаться дальше. А то вы говорит откажитесь от химии, взяв направление, а там пока все начнут время будет потеряно...
ой, это точно про Пашу :( так все и было. Ему Иваново назначил протокол DHAP, он не поверил, выбил направление в Москву в Блохина, ему там тоже самое сказали, потом он зачем-то обратился в Боткинскую больницу и пока ждал результатов обследования умер:(
В Иваново не хотел лежать, говорил условия у вас ужасные, чай с тараканами, сквозняки. Но вам конечно в первую очередь надо кровь восстановить, с такими тромбоцитами ни один врач вам не начнет химию, это *******йство.
Добавлено через 1 минуту
Приветствую форумчан. Поддержу тему лечения.Сегодня была госпитализация на 5 курс, которую отменили. Числа с 4 начала расти по вечерам температура 38-39, о чем я рассказал леч. врачу, та подтвердила,что такое возможно от гемзара; т.е. интоксикация препаратом. В беседе предположила, что нужно уменьшить дозу и пошла к зав.отделением для консультации. Затем в кабинет вызвали меня и... я виновен в том, что ни разу не вызвал скорую; виновен в том, что занимался самолечением, принимая ибупрофен и зарабатывая язву и вообще у меня может быть пневмония и я мог умереть... короче, был обескуражен. Прошел рентген легких - чисто. Завтра сдать анализы .Намекнул, что пора провести ПЭТ КТ - получил добро. :D
а как вы себя чувствуете? Помог гемзар? Препарат действительно очень тяжелый, у меня на утро после него каждый раз было такое ощущение, что я всю ночь пила дешевые алкогольные напитки без закуски :D
Белка 02051963
12.11.2018, 14:20
[QUOTE=Ирина Никколаевна;430955]Всем спасибо за сочувствие! Как я понимаю, у ребенка упали тромбоциты до критической отметки (13). Началось кровотечение и рвота и диарея, сильно увеличилась селезенка, но главное упало давление. Пульс же был 130 и более. Ее обезболили, остановили кровотечение, ввели тромбомассу, потом стали вводить в медикаментозную кому (зачем?) , но сердце не выдержало. У нее и раньше сердечко пошаливало после ХТ.
Ошибка была в том, на мой взгляд, что они решили восстановиться своими силами, тем самым потеряли время, хотя и я (на опыте своей дочери) и врачи советовали следить за кровью, но они все откладывали, состояние становилось все хуже. И так 5 дней.
Возможно, отследи они вовремя падение показателей, девочку бы спасли. В больнице предупреждали, что это возможно на 8-й день после курса.
Температура поднялась сразу по приезду из больницы. Я звонила каждый день и один ответ-" все нормально".
Потом дня два я их не трогала, а на третий позвонила мама девочки и сказала, что дите в реанимации. Дальше Вы знаете.
Прошло всего год с небольшим, как мы похоронили мою дочь от первого брака, теперь дочь мужа. Так хотела помочь спасти ее! Все шло замечательно, промежуточная КТ хорошая... Организм молодой... Так обидно....
Ребята, не хотела я вносить в этот ресурс такую печаль, но, может быть кому-то понадобится наш опыт, кому-то спасет жизнь!
Сильно-сильно желаю всем выздоровления и не терять самообладания даже в самых сложных случаях![/QU
Добавлено через 1 минуту
Примите мои соболезнования! Так горько и печально.....Просто несправедливо...царствие небесное девочке.
Irinushka
12.11.2018, 14:42
[QUOTE=lilac_gooseberry;431158]ой, это точно про Пашу :( так все и было. Ему Иваново назначил протокол DHAP, он не поверил, выбил направление в Москву в Блохина, ему там тоже самое сказали, потом он зачем-то обратился в Боткинскую больницу и пока ждал результатов обследования умер:(
В Иваново не хотел лежать, говорил условия у вас ужасные, чай с тараканами, сквозняки. Но вам конечно в первую очередь надо кровь восстановить, с такими тромбоцитами ни один врач вам не начнет химию, это *******йство.
Мы готовы и чай с тараканами пить, лишь бы избавиться от этой болезни, если бы были уверены в правильно подобранном лечении...
Но к сожалению, уверенности в наших врачах нет! Как можно месяц нас лечить от остеохондроза, зная про наш диагноз и возможность рецедив?!!!?!
Почему они сразу не взяли анализ крови??! Может тогда ещё тромбоциты не были на таком низком уровне...
У нас после 6 химий по схеме даже обслуживания не назначили никакие, просто сказали потом раз в 2 месяца колоть ретуксимаб, и все! На вопрос, есть ли у нас улучшения, или все также, или ухудшения никто ничего не говорит. Мы сами выпросили направление на КТ, после него нам сказали, что все также, главное что нет ухудшений и все.
Я сама уже вычитываю в инете, какие обследования делают при таких заболеваниях для контроля здоровья. Вот сейчас прочитала, что нужно делать ПЭТ КТ, чтобы увидеть, насколько организм поражен... Может кто подскажит, какие еще нужно делать анализы и обследования для получения дополнительной информации по нашему заболеванияю??? У нас даже информация про то, что задет костный мозг сделана врачом на основе того, что упали тромбоциты, она говорит, что тромбоциты падают в 2 случаях, либо от химии, либо задет костный мозг, а так как химия была типа давно последняя (июль), значит у вас задет КМ
lilac_gooseberry
12.11.2018, 14:49
Поражение костного мозга ставится только на основании трепанбиопсии, а вовсе не по анализу крови. Если все так страшно у вас с врачами, бегите конечно в Москву. В Блохина или ГНЦ. Просите квоту или на коммерческой основе, но это конечно очень дорого вам обойдется.
трепанбиопсию обязательно надо сделать, еще биохимический анализ крови, посмотреть уровень ЛГД, ну и ПЭТ КТ конечно.
Форумчанка
12.11.2018, 17:01
Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Только что смогла зайти на форум. Какая ужасная весть... Мои самые искренние соболезнования...
Добавлено через 4 минуты
И только спустя 1,5 месяца:пока все приёмы, пока операция, пока биопсия - и в моем заключении написано, что признаков онкологии не обнаружено.
Да теперь надо найти почему он увеличился, но какое же это маленькое счастье когда надежды уже не оставалось получить заключение что всё в порядке и лечение работает. Колимся "R" дальше
Да это не маленькое счастье, а огромное. Желаю разобраться и скинуть бремя опасений.
Добрый день всем! Сегодня была на КТ, ответ только в четверг (ожидание хуже всего); кровь ну более менее, протромбин по Квику повышен, лдг в норме, а никак раньше 599. Замучил меня шейный хондроз (надеюсь, что он) с периодическим давлением в груди. Раньше (4—5 лет назад) колола мильгамму, сейчас подожду ответ кт; ну и про витамины заодно спрошу.
Светлана1980
13.11.2018, 14:03
Добрый день всем! Сегодня была на КТ, ответ только в четверг (ожидание хуже всего); кровь ну более менее, протромбин по Квику повышен, лдг в норме, а никак раньше 599. Замучил меня шейный хондроз (надеюсь, что он) с периодическим давлением в груди. Раньше (4—5 лет назад) колола мильгамму, сейчас подожду ответ кт; ну и про витамины заодно спрошу.
Привет Всем.Меня вот тоже всю стенуло.Весь позвоночник ломит и в ногу отдает.Еще под левым ребром тыкает.Вот тоже незнаю Толи это остеохондроз или наша халера.На Пэт только на 29.11 записана.Поделитесь у кого-то ещё есть схожие симптомы может правда осеннее обострение.
lilac_gooseberry
13.11.2018, 15:48
Добрый день всем! Сегодня была на КТ, ответ только в четверг (ожидание хуже всего); кровь ну более менее, протромбин по Квику повышен, лдг в норме, а никак раньше 599. Замучил меня шейный хондроз (надеюсь, что он) с периодическим давлением в груди. Раньше (4—5 лет назад) колола мильгамму, сейчас подожду ответ кт; ну и про витамины заодно спрошу.
Про витамины очень интересно, спросите пожалуйста. Как я уже писала ранее. Лечу сейчас инфекцию ЦМВ, иммунолог порекомендовал к таблеткам, которые я принимаю, добавить лизин-L, цинк и витамин С, потому что цинк без него не усваивается. Но в больнице мне, к сожалению, не одобрили ничего из этого. Вот ответ моего лечащего врача:
Ну это парамедицина, мы не имеем опыта назначения этого, тк наши пациенты исходно с иммунодефицитом.
Для условно здорового человека с цмв инфекцией - возможно да. Но тут и с опухолью непонятно, я бы не кормила опухоль витаминами
при том, что я условно в ремиссии, контрольный ПЭТ на два балла. Очень меня это расстроило, все что я читала про герпес-вирусы сводиться к тому, что в итоге их побеждает сам иммунитет, а он у меня почти совсем на нуле после высокодозок.
Про витамины очень интересно, спросите пожалуйста. Как я уже писала ранее. Лечу сейчас инфекцию ЦМВ, иммунолог порекомендовал к таблеткам, которые я принимаю, добавить лизин-L, цинк и витамин С, потому что цинк без него не усваивается. Но в больнице мне, к сожалению, не одобрили ничего из этого. Вот ответ моего лечащего врача:
при том, что я условно в ремиссии, контрольный ПЭТ на два балла. Очень меня это расстроило, все что я читала про герпес-вирусы сводиться к тому, что в итоге их побеждает сам иммунитет, а он у меня почти совсем на нуле после высокодозок.
Зоя, спрошу. ПЭТ 2 — это очень хорошо. Да уж вирусы бяка ещё та
lilac_gooseberry
13.11.2018, 16:41
Зоя, спрошу. ПЭТ 2 — это очень хорошо. Да уж вирусы бяка ещё та
ПЭТ неплохой конечно, но нужно скорее делать ткм, потому что болезнь может в любой момент вернуться и тогда усилия врачей и мои мучения пройдут даром. А мне пока никак:( И будет ли пересадка когда-нибудь - неизвестно.
Анна (Москва)
13.11.2018, 17:50
....Поделитесь у кого-то ещё есть схожие симптомы может правда осеннее обострение.
Доброго всем вечера ! Тоже есть тревожные сигналы. Немеет спина между лопатками и тоже болит левый бок под ребрами.
Вот очень хотелось бы, чтобы это было обострением осенним остеохондроза.
На ПЭТ записана 28.11. Тревожиться еще долго.
Поделитесь у кого-то ещё есть схожие симптомы может правда осеннее обострение.
Я мучаюсь с шеей. Тоже всё сковано и болит постоянно. Спасает артрозилен - его можно принимать полгода, на желудок действует щадяще. ПЭТ был 25.09 - "ассиметрия накопления РФП в проекции длинных мышц головы и шеи без позитивных образований по КТ, может иметь неспецифический характер". Ещё есть накопление РФП в проекции глотки. Лечащий сказал: "Ну, вероятно, что-то есть, но не биопсировать же всё подряд" Будем наблюдать." А невролог говорил, что при поражении сосудов от ХТ ухудшается кровоснабжение шеи, соответственно возникают проблемы.
Добрый вечер! Мужу прокапали 1 курс, R-chop. Перед этим еще несколько дней капали подготовительную терапию. Так же сделали уздг нижних конечностей. Химию перенес хорошо. Дома пили проднезолон 100мг, вчера вечером отекла нога, утром позвонили врачу, сказал сдать кровь на коагулограмму и сделать уздг нижних конечностей, пошли делать узи, узист вызвал скорую и нас заборали больницу. Признаки острого флеботрамбоза глубоких вен. БПВ и ее протоков слева без признаков флотации на момент исследования. На данный момент под капельницей.пожалуйста, отзовитесь, у кого так было. Я правильно понимаю, что это побочка??
Лрую
[QUOTE=Irinushka;431163]
Я сама уже вычитываю в инете, какие обследования делают при таких заболеваниях для контроля здоровья. Вот сейчас прочитала, что нужно делать ПЭТ КТ, чтобы увидеть, насколько организм поражен...
Как ваши дела? Как кровь у мужа? Если будете рассматривать СПб для лечения, то могу узнать, можно ли лечиться в Горбачевке. Возможно будет возможность положить туда по ОМС или квоте. В прошлом декабре девушку из Ярославля взяли по ОМС, а всех из СПб - только платно (все финансы закончились). Вместе оформлялись.
Добрый день всем! Сегодня была на КТ, ответ только в четверг (ожидание хуже всего); кровь ну более менее, протромбин по Квику повышен, лдг в норме, а никак раньше 599. Замучил меня шейный хондроз (надеюсь, что он) с периодическим давлением в груди. Раньше (4—5 лет назад) колола мильгамму, сейчас подожду ответ кт; ну и про витамины заодно спрошу.
Мильгамма это по сути своей витамины в основном группы В.
Светлана1980
14.11.2018, 02:44
Доброго всем вечера ! Тоже есть тревожные сигналы. Немеет спина между лопатками и тоже болит левый бок под ребрами.
Вот очень хотелось бы, чтобы это было обострением осенним остеохондроза.
На ПЭТ записана 28.11. Тревожиться еще долго.
Ну будем надеяться что остеохондроз
Irinushka
14.11.2018, 10:19
[QUOTE=Irinushka;431163]
Я сама уже вычитываю в инете, какие обследования делают при таких заболеваниях для контроля здоровья. Вот сейчас прочитала, что нужно делать ПЭТ КТ, чтобы увидеть, насколько организм поражен...
Как ваши дела? Как кровь у мужа? Если будете рассматривать СПб для лечения, то могу узнать, можно ли лечиться в Горбачевке. Возможно будет возможность положить туда по ОМС или квоте. В прошлом декабре девушку из Ярославля взяли по ОМС, а всех из СПб - только платно (все финансы закончились). Вместе оформлялись.
Я вчера в главврача была, вышла от нее в шоке, до сих пор отойти не могу... Нам она дала направление в Блохина, но попросила мужа выйти и сказала, что "вас там с вашим диагнозом вряд ли возьмут, вы говорит понимаете, что это 4 стадия, она не лечится, он медленно умирает, у него уже организм не работает, почки, печень, все плохо. Тромбоциты ну нуле практически. Вам не помогут ни в России, ни за границей. Нигде!". Я говорю, и что нам теперь, сидеть дома м умирать? Если будет хоть 0.0001 шанс продлить ему жизнь, я буду за нее бороться.... В общем, сквозь слезы я у нее выпросила направление и выписку, сказали к пятнице будет всё готово. Так что на следующей неделе поедем. Сейчас мужу капают дексаметазон и Гептрал, в
понедельник анализы, если тромбоциты не поднимутся, будут вливать тромбоцитную массу, это хоть какой-то шанс начать химию второй линии
Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Из всего можно сделать вывод и это-хорошо, плохо, что уже ничего не поправить.
Примите мои соболезнования. Мы с Машей вместе лежали в больнице. В карты играли, фильмы смотрели. Она хотела в январе пойти в свой ВУЗ, переживала как ее примет коллектив, и что прическа к тому времени будет как у мальчика. Выписывались в один день, обменялись телефонами. Вчера написала ей сообщение, а сегодня получила ответ от мамы..... Форум регулярно читаю, вот и связала, что это о Маше. Целый день плачу. Чудесная девочка, упокой господь ее душу.
Анна (Москва)
14.11.2018, 19:54
.....На данный момент под капельницей.пожалуйста, отзовитесь, у кого так было. Я правильно понимаю, что это побочка??
Лрую
Добрый вечер! Наша Олюшка передаёт всем привет и мешок здоровья! Дали, Оля просила передать, что у неё тоже после первого курса р-чоп были отеки ног. Врач назначал верошпирон (мочегонные).
Спастибо большое! У нас оказалось намного серьезнее, хотя спохватись сразу. Завтра переводим в ЦКБ, возможно будет операция. Все прочитала здесь от корки до корки , и не раз. Ожидала все, но не это.
Георгиий
15.11.2018, 10:48
а как вы себя чувствуете? Помог гемзар? Препарат действительно очень тяжелый, у меня на утро после него каждый раз было такое ощущение, что я всю ночь пила дешевые алкогольные напитки без закуски :D[/QUOTE]
Да, гемзар помог,ответ на лечение положительный,поэтому добавили еще 3 курса к планируемым. Провели 4, но ОРВИ внесло коррективы. 5 курс отменили.Сейчас назначили ПЭТ КТ, но квоту откроют недели через две. Пока химики сказали пропить антибиотики дней 5, а участковый терапевт категорически против этого, мол иммунитет ослаблен. Опять дилемма.
Ирина Никколаевна
15.11.2018, 11:31
Примите мои соболезнования. Мы с Машей вместе лежали в больнице. В карты играли, фильмы смотрели. Она хотела в январе пойти в свой ВУЗ, переживала как ее примет коллектив, и что прическа к тому времени будет как у мальчика. Выписывались в один день, обменялись телефонами. Вчера написала ей сообщение, а сегодня получила ответ от мамы..... Форум регулярно читаю, вот и связала, что это о Маше. Целый день плачу. Чудесная девочка, упокой господь ее душу.
Спасибо за соболезнование! Берегите себя, контролируйте показания крови, читайте форум-здесь много дельных советов люди дают. И еще посоветовала бы лишний раз не рисковать-не простужаться, не бывать в местах где большое скопление народа.
У Машеньки все шло гладко и промежуточные анализы были хорошие. Никто не ожидал такого!
Машенька была такой нежной и доброй девочкой, чистенькой и очень ответственной. Учителя говорили, что она всегда была готова к урокам.
Хотела спросить. А Вас тоже выписывали сразу после окончания хт? Почему с такой высокодозной хт не держат в стационаре хотя бы неделю?
[QUOTE=Ирина Никколаевна;431307]Спасибо за соболезнование! Берегите себя, контролируйте показания крови, читайте форум-здесь много дельных советов люди дают. И еще посоветовала бы лишний раз не рисковать-не простужаться, не бывать в местах где большое скопление народа.
У Машеньки все шло гладко и промежуточные анализы были хорошие. Никто не ожидал такого!
Машенька была такой нежной и доброй девочкой, чистенькой и очень ответственной. Учителя говорили, что она всегда была готова к урокам.
Хотела спросить. А Вас тоже выписывали сразу после окончания хт? Почему с такой высокодозной хт не держат в стационаре хотя бы неделю?[/QUOTEДа, сразу.
У меня другой протокол, его вообще капают во многих клиниках на дневном стационаре. Но сомнения по лечению есть. А с больницы быстрей сбежать я очень рада. Почему не держат не знаю. Нужно заключение консилиума почему так получилось и кто виноват. Сложно все....
Ирина Никколаевна
15.11.2018, 14:50
быстрей сбежать я очень рада. Почему не держат не знаю. Нужно заключение консилиума почему так получилось и кто виноват. Сложно все....[/QUOTE]
Выписывали ее с хорошим результатам по анализам, но ведь они знали, что при такой концентрации показатели могут рухнуть уже дома. Как-то индивидуального подхода нету. А чтобы доказать, надо видеть само описание протокола в части стационара. Где ж его взять! Есть описание препаратов и схемы лечения, а рекомендаций по вопросу длительности пребывания в больнице не видела.
Не бегите из больницы, лучше побудьте под наблюдением, прокапать/пропить что-то из поддерживающей/восстанавливающей терапии, чтобы прийти к последнему курсу более подготовленной, т.с. с хорошим запасом по здоровью.
Ростовский онко.центр славится вообще-то. У меня двоих соседей (уже пожилых) вытащили из беды. Мы их уже и не ждали обратно, так были плохи, а они живут уже более 10 лет.
Лотерею напоминает какую-то страшную.
быстрей сбежать я очень рада. Почему не держат не знаю. Нужно заключение консилиума почему так получилось и кто виноват. Сложно все....
Выписывали ее с хорошим результатам по анализам, но ведь они знали, что при такой концентрации показатели могут рухнуть уже дома. Как-то индивидуального подхода нету. А чтобы доказать, надо видеть само описание протокола в части стационара. Где ж его взять! Есть описание препаратов и схемы лечения, а рекомендаций по вопросу длительности пребывания в больнице не видела.
Не бегите из больницы, лучше побудьте под наблюдением, прокапать/пропить что-то из поддерживающей/восстанавливающей терапии, чтобы прийти к последнему курсу более подготовленной, т.с. с хорошим запасом по здоровью.
Ростовский онко.центр славится вообще-то. У меня двоих соседей (уже пожилых) вытащили из беды. Мы их уже и не ждали обратно, так были плохи, а они живут уже более 10 лет.
Лотерею напоминает какую-то страшную.[/QUOTE]
Да, Вы правы, именно страшная лотерея. В жизни много необъяснимых вещей. Дай бог Вам сил это пережить
Добрый день всем! Сегодня была на КТ, ответ только в четверг (ожидание хуже всего); кровь ну более менее, протромбин по Квику повышен, лдг в норме, а никак раньше 599. Замучил меня шейный хондроз (надеюсь, что он) с периодическим давлением в груди. Раньше (4—5 лет назад) колола мильгамму, сейчас подожду ответ кт; ну и про витамины заодно спрошу.
Добрый вечер всем! КТ без изменений от апреля, даже какие то узлы на 1 мм уменьшились. Спросила про мильгамму, разрешили. Ещё эндокринолог назначил мне пить витамин Д (почти год), онколог сказала, чтоб обязательно принимала(т к прошло уже почти 2 года). Стала спрашивать, можно ли сразу после химии/пересадки принимать витамины, ответ— Это решает лечащий врач. Завтра ещё на Песочку поедет знакомая и у своего врача то же спросит.
Георгиий
16.11.2018, 10:29
а как вы себя чувствуете? Помог гемзар? Препарат действительно очень тяжелый, у меня на утро после него каждый раз было такое ощущение, что я всю ночь пила дешевые алкогольные напитки без закуски :D
Да, гемзар помог,ответ на лечение положительный,поэтому добавили еще 3 курса к планируемым. Провели 4, но ОРВИ внесло коррективы. 5 курс отменили.Сейчас назначили ПЭТ КТ, но квоту откроют недели через две. Пока химики сказали пропить антибиотики дней 5, а участковый терапевт категорически против этого, мол иммунитет ослаблен. Опять дилемма.[/QUOTE]
...не дает покоя мысль о том, что ОРВИ и нет.Врач проговорилась , что от гемзара бывает побочка в виде температуры. Промежутки между курсами короткие, дозы приличные, интоксикация организма возможна. С утра 36.6, а вечером 38-39, ночью весь в поту. С зав.отделением давно терки, та постоянно уходит от прямых ответов, причины недомогания находит находит совсем в другой области. После того , как в октябре 2017 мне отказали в лечении и я полгода глотал таблетки до контроля в марте, доверия поубавилось к статистам. :mad:
Анна (Москва)
16.11.2018, 11:39
Всем привет!:) Интересная статья на сайте https://media.nenaprasno.ru/
"Правда и вымысел вокруг иммунотерапии" Интервью с онкологом Михаилом Ласковым
https://media.nenaprasno.ru/articles/keysy/pravda-i-vymysly-vokrug-immunoterapii-intervyu-s-onkologom-mikhailom-laskovym/?fbclid=IwAR1IzyxA9PdIAXglBCda3Q8njKsYoTl1e2FzvX4E mo5K-fb_9oDNAcE6wrY
Доброй ночи! Скажите,пожалуйста ,преднизолон всегда вам назначали пить с уменьшением дозы ? Нам назначали 4 дня по 100мг,возникли сомнения. Правильно ли это
lilac_gooseberry
16.11.2018, 21:28
Доброй ночи! Скажите,пожалуйста ,преднизолон всегда вам назначали пить с уменьшением дозы ? Нам назначали 4 дня по 100мг,возникли сомнения. Правильно ли это
не всем и не всегда, но да, часто его действительно назначают с уменьшением дозы, без резкой отмены.
Добавлено через 1 минуту
Добрый вечер всем! КТ без изменений от апреля, даже какие то узлы на 1 мм уменьшились. Спросила про мильгамму, разрешили. Ещё эндокринолог назначил мне пить витамин Д (почти год), онколог сказала, чтоб обязательно принимала(т к прошло уже почти 2 года). Стала спрашивать, можно ли сразу после химии/пересадки принимать витамины, ответ— Это решает лечащий врач. Завтра ещё на Песочку поедет знакомая и у своего врача то же спросит.
Спасибо! Вспомнила, что мне самой назначали витамины группы B еще на первой линии и я принимала их параллельно с самой ХТ. Поздравляю с хорошим КТ, это воистину счастье и камень с души на много месяцев вперед:)
не всем и не всегда, но да, часто его действительно назначают с уменьшением дозы, без резкой отмены.
Добавлено через 1 минуту
Спасибо! Вспомнила, что мне самой назначали витамины группы B еще на первой линии и я принимала их параллельно с самой ХТ. Поздравляю с хорошим КТ, это воистину счастье и камень с души на много месяцев вперед:)
Спасибо, только вот ремиссию не пишут и не говорят. Понервничала и теперь к зажатой шее сковывает левую скулу и руку, к неврологу только в понедельник.
Светлана1980
17.11.2018, 08:59
Спасибо, только вот ремиссию не пишут и не говорят. Понервничала и теперь к зажатой шее сковывает левую скулу и руку, к неврологу только в понедельник.
Вот все болезни от нервов.А мы по другому не можем
Добавлено через 8 минут
Доброй ночи! Скажите,пожалуйста ,преднизолон всегда вам назначали пить с уменьшением дозы ? Нам назначали 4 дня по 100мг,возникли сомнения. Правильно ли это
Мне 5 дн по 16 таб без уменьшения и все на 6 дн уже не пила
Всем доброго дня и здоровья .моя девочка сломала руку завтра под общим наркозом будут ставить спицу сегодня знакомая врач кардиолог посмотрела на меня с сожалением и сказала' а ты знаешь что этот перлом может спровоцировать рецедив"? Описать свое состояние даже не берусь...кто что подобное слышал или сталкивался ?приведите меня пож.в чувства
lilac_gooseberry
18.11.2018, 15:12
Всем доброго дня и здоровья .моя девочка сломала руку завтра под общим наркозом будут ставить спицу сегодня знакомая врач кардиолог посмотрела на меня с сожалением и сказала' а ты знаешь что этот перлом может спровоцировать рецедив"? Описать свое состояние даже не берусь...кто что подобное слышал или сталкивался ?приведите меня пож.в чувства
Ни разу не встречала никого, кому бы перелом спровоцировал рецидив лимфомы, тем более спустя несколько лет после завершения терапии:confused:
Галя, я заметила, что у вас какие-то недобрые знакомые, постоянно вас пугают рецидивом и говорят, что все всегда возвращается. Некоторые люди прям подпитываются от чужого несчастья :(
При переломе и любом метостатическом раке повышается риск появления новых метостаз, правда к лимфоме это не относится.
Anatoly84
19.11.2018, 07:22
Добрый вечер всем! КТ без изменений от апреля, даже какие то узлы на 1 мм уменьшились.
Поздравляю с хорошим КТ! У нас тоже стоит частичная ремиссия в выписке, главное что прогресии никакой. А л/у со временем уменьшаются в динамике, это хороший знак.:)
Криспера
19.11.2018, 20:56
Всем доброй ночи! У кого есть опыт встречи с фолликулярной лимфомой, поделитесь, пжл. Столько информации начиталась-волосы шевелятся((
Всем доброй ночи! У кого есть опыт встречи с фолликулярной лимфомой, поделитесь, пжл. Столько информации начиталась-волосы шевелятся((
У меня ФЛ, 2 тип, 2 ст. , образование в рото-носоглотке. Лечусь с октября 2016. Была монотерапия ацеллбией: 1р/нед х4 + 1р/мес.х2. Частичная ремиссия, поддержка ацеллбией 1р/2мес х 12. Прошла 10 курсов. На поддержке всё практически ушло, но что-то чуть-чуть "светит" на ПЭТ и МРТ. Спрашивайте, если есть вопросы. Можете почитать мой профиль с самого начала. Не паникуйте и зря не расстраивайтесь Где вы лечитесь?
Анна (Москва)
20.11.2018, 09:23
Всем доброй ночи! У кого есть опыт встречи с фолликулярной лимфомой, поделитесь, пжл. Столько информации начиталась-волосы шевелятся((
И у меня ФЛ 2 тип,3стА. Массивное поражение лу в брюшной полости +надключичный лу слева. Лечение с ноября 2016 г. 8 курсов R-Chop + ритуксимаб. Ремиссия с июня 2017 г. Ритуксимаб в теч. 2 лет - по схеме раз в два месяца.
Во время химий работала, на больничном не была. Переносила всё нормально. Химии были в дневном стационаре районного онкодиспансера. В больницу не клали.
Тяжеловаты были только последние два курса и самый первый.
Shlisschild
20.11.2018, 11:57
Всем доброй ночи! У кого есть опыт встречи с фолликулярной лимфомой, поделитесь, пжл. Столько информации начиталась-волосы шевелятся((
У меня фолликулярная 3"А" типа, 3 стадии.
Обнаружили год назад - 6 курсов Chop сейчас в ремиссии, на поддержке ретуксимабом раз в два месяца. Полет нормальный.
Лечились в Питере, Лен областная больница
Всем доброй ночи! У кого есть опыт встречи с фолликулярной лимфомой, поделитесь, пжл. Столько информации начиталась-волосы шевелятся((
Добрый вечер, фолликулярная/смешенная 3А, лечилась в НИИ Петрова(Песочный) 6 курсов RB (ритуксимаб + бендамустин), закончила в декабре 2016, ремиссию не пишут/не ставят, наблюдаюсь там же. Узлы — миндалина, шейные, паховые, большой конгломерат на почке, абдоминальные
Добрый вечер, фолликулярная/смешенная 3А, лечилась в НИИ Петрова(Песочный) 6 курсов RB (ритуксимаб + бендамустин), закончила в декабре 2016, ремиссию не пишут/не ставят, наблюдаюсь там же. Узлы — миндалина, шейные, паховые, большой конгломерат на почке, абдоминальные
Добрый день
Ремиссию не ставят, но и лечение больше не назначают?
Моей маме тоже поставили фолликулярную 3а с возможным переходом в ДВККЛ. лечение ещё не начали, пока что обследования.
Anatoly84
21.11.2018, 10:45
Добрый день
Ремиссию не ставят, но и лечение больше не назначают?
Добрый день. Да, у нас тоже самое практически, частичная ремиссия, узлов меньше осталось - все небольшого размера. Это называется - "тактика наблюдения".
У супруги была Фолликулярная тип 1-2 стадия 3А. Лечились в 2016г- 4 введения Ретуксимаба.
У вас лечение может быть иным т.к. переходной тип, хотя скорей всего назначат классический CHOP, если противопоказаний в анамнезе нет.
Добрый день. Да, у нас тоже самое практически, частичная ремиссия, узлов меньше осталось - все небольшого размера. Это называется - "тактика наблюдения".
У супруги была Фолликулярная тип 1-2 стадия 3А. Лечились в 2016г- 4 введения Ретуксимаба.
У вас лечение может быть иным т.к. переходной тип, хотя скорей всего назначат классический CHOP, если противопоказаний в анамнезе нет.
При 1-2 типе слышали про тактику наблюдай и жди, не думала что и при 3 типе тоже такое применяют. А почему лечить начали, узлы больших размеров были?
Добрый день
Ремиссию не ставят, но и лечение больше не назначают?
Моей маме тоже поставили фолликулярную 3а с возможным переходом в ДВККЛ. лечение ещё не начали, пока что обследования.
Добрый вечер!
У моего мужа (51 год) такая же - фоллик.3а с подозрением (не доказано) на трансформацию в диффузную. Лечение - 8 курсов р-чоп, сначала хорошее улучшение по пэт кт, на 6-8 курсах прогрессия, через месяц вторая линия р-дхап 3 курса, частичная ремиссия, далее ауто трансплантация стволовых клеток. Сейчас с января 18 ремиссия, про полную или частичную никто не говорит, на пэт единичные л/у до 1 см. Проводят поддержку мабтерой подкожно раз 2 месяца, если лейкоциты позволяют. После лечения побочки, то одно то другое. Сейчас капали иммуноглобулин, хотя наш врач долго не хотел его применять, на очередном кт очаги в легких неспецифического характера, сделали бронхоскопию, нашли стаффилокок и герпес.
Добрый вечер!
У моего мужа (51 год) такая же - фоллик.3а с подозрением (не доказано) на трансформацию в диффузную. Лечение - 8 курсов р-чоп, сначала хорошее улучшение по пэт кт, на 6-8 курсах прогрессия, через месяц вторая линия р-дхап 3 курса, частичная ремиссия, далее ауто трансплантация стволовых клеток. Сейчас с января 18 ремиссия, про полную или частичную никто не говорит, на пэт единичные л/у до 1 см. Проводят поддержку мабтерой подкожно раз 2 месяца, если лейкоциты позволяют. После лечения побочки, то одно то другое. Сейчас капали иммуноглобулин, хотя наш врач долго не хотел его применять, на очередном кт очаги в легких неспецифического характера, сделали бронхоскопию, нашли стаффилокок и герпес.
Спасибо за информацию. А до химии что было по пэт-кт? Химия получается может подействовать как в положительную сторону так и увеличить образования?
У мамы вырезали щитовидку и много чего рядом, светится около щитовидки, но это сказали может быть из-за операции+ один узел рядом почти 1 см светится на suvmax6 и несильно светятся внутрегрудинные и единичные забрюшинные узлы. думают насчёт схемы лечения. Пока надо получать мастеру и ждать госпитализации.
Побочки впринципе терпимые? Трансплантация как я поняла по форуму очень серьёзная тяжелая процедура и далеко не все ее могут выдержать...
А где лечение проходите?
При 1-2 типе слышали про тактику наблюдай и жди, не думала что и при 3 типе тоже такое применяют. А почему лечить начали, узлы больших размеров были?
Неправильно увидела, у вашей жены 1-2 тип и был. Получается ее лечат когда большие лимфоузлы уже?
Спасибо за информацию. А до химии что было по пэт-кт? Химия получается может подействовать как в положительную сторону так и увеличить образования?
У мамы вырезали щитовидку и много чего рядом, светится около щитовидки, но это сказали может быть из-за операции+ один узел рядом почти 1 см светится на suvmax6 и несильно светятся внутрегрудинные и единичные забрюшинные узлы. думают насчёт схемы лечения. Пока надо получать мастеру и ждать госпитализации.
Побочки впринципе терпимые? Трансплантация как я поняла по форуму очень серьёзная тяжелая процедура и далеко не все ее могут выдержать...
А где лечение проходите?
У Вашей мамы костный мозг проверяли? Если в нем чисто, то по л/у которые Вы описали, не должно быть больше 3 стадии, лечения будет меньше, быстрее выйдет в ремиссию. Первая линия лечения переносится терпимо, лучше чем вторая и трансплантация.
Трансформацию в двккл Вам подтвердили как то ? Или на словах сказали? Как нам. У мужа много было л/у, и костный мозг был затронут. К сожалению болезнь себя никак не проявляла долго, и обнаружилась на 4 стадии. Лечится в СПб в центре им Р.Горбачевой при 1 мед.университете.
У Вашей мамы костный мозг проверяли? Если в нем чисто, то по л/у которые Вы описали, не должно быть больше 3 стадии, лечения будет меньше, быстрее выйдет в ремиссию. Первая линия лечения переносится терпимо, лучше чем вторая и трансплантация.
Трансформацию в двккл Вам подтвердили как то ? Или на словах сказали? Как нам. У мужа много было л/у, и костный мозг был затронут. К сожалению болезнь себя никак не проявляла долго, и обнаружилась на 4 стадии. Лечится в СПб в центре им Р.Горбачевой при 1 мед.университете.
По пэт-кт не выявлено поражение, Трепанобиопсию пока не делали. Трансформацию подозревают по ИГХ, пересмотрев стекла в нии гематологии.
Да болезнь реально коварная, пункция не показывает ее и анализ крови тоже...
Anatoly84
22.11.2018, 06:35
При 1-2 типе слышали про тактику наблюдай и жди, не думала что и при 3 типе тоже такое применяют. А почему лечить начали, узлы больших размеров были?
Точных размеров уже не вспомню, но подмышками были уже видны и усталось была не объяснимая длительно. Сдалили биопсию подмышечного л/у и поставили верный диагноз,а ине могли поставить его пол года до этого.:cool:
Добавлено через 2 минуты
По пэт-кт не выявлено поражение, Трепанобиопсию пока не делали. Трансформацию подозревают по ИГХ, пересмотрев стекла в нии гематологии.
Да болезнь реально коварная, пункция не показывает ее и анализ крови тоже...
Поражение костного мозга могут выявить только при его трепанбиопсии. ПЭТ-КТ это не показывает.
Добавлено через 1 минуту
Неправильно увидела, у вашей жены 1-2 тип и был. Получается ее лечат когда большие лимфоузлы уже?
Этот тип лимфомы медленно развивающийся, да, ждут пока качество жизни будет страдать от болезни. Потому как лечение, часто цитостатиками, наносит больший вред организму чем сама болезнь до поры до времени.
Точных размеров уже не вспомню, но подмышками были уже видны и усталось была не объяснимая длительно. Сдалили биопсию подмышечного л/у и поставили верный диагноз,а ине могли поставить его пол года до этого.:cool:
Добавлено через 2 минуты
Поражение костного мозга могут выявить только при его трепанбиопсии. ПЭТ-КТ это не показывает.
Добавлено через 1 минуту
Этот тип лимфомы медленно развивающийся, да, ждут пока качество жизни будет страдать от болезни. Потому как лечение, часто цитостатиками, наносит больший вред организму чем сама болезнь до поры до времени.
Ясно, мы надеялись что пэт показателен, хотелось бы чтобы он оказался прав. Я спрашивала про трепан, сказали всё что нужно будут делать. Остаётся доверится врачам.
lilac_gooseberry
22.11.2018, 08:36
Ясно, мы надеялись что пэт показателен, хотелось бы чтобы он оказался прав. Я спрашивала про трепан, сказали всё что нужно будут делать. Остаётся доверится врачам.
ПЭТ показывает метаболическую активность костного мозга, но что это - лимфома или нет может показать только трепан. У меня после стимуляции он светился, а трепан был чистый. Если у вас по ПЭТ нет никакой активности вообще, то вряд ли есть поражение, но биопсию все равно нужно делать.
ПЭТ показывает метаболическую активность костного мозга, но что это - лимфома или нет может показать только трепан. У меня после стимуляции он светился, а трепан был чистый. Если у вас по ПЭТ нет никакой активности вообще, то вряд ли есть поражение, но биопсию все равно нужно делать.
Спасибо за пояснения, мы 2 раза спрашивали врачей, пока не назначили. Ждём госпитализацию, а они пока думают над схемой, но почему-то без этого исследования. Может быть в стационаре возьмут этот анализ и после этого окончательно определятся чем будут лечить.
В диспансере не дают ритуксимаб, говорят капаться у них. Врач без трепана назначила rchop, сказала тогда ритуксимаб в диспансере и на сл день к ним на оставшиеся капельницы амбулаторно. Разве rchop не 6-дневная схема? До этого нам говорили лучше капать хотя бы первый курс под наблюдением, а теперь госпитализация отменяется.
Neznayka
22.11.2018, 13:14
В диспансере не дают ритуксимаб, говорят капаться у них. Врач без трепана назначила rchop, сказала тогда ритуксимаб в диспансере и на сл день к ним на оставшиеся капельницы амбулаторно. Разве rchop не 6-дневная схема? До этого нам говорили лучше капать хотя бы первый курс под наблюдением, а теперь госпитализация отменяется.
Не волнуйтесь, я прохожу rchop в боткинской. Все курсы амбулаторно. Прихожу утром и заливают ацелбию, потом все остальное. Где то с 9-00 до15-00. Один раз два дня капали. Приехал утром, прокапался и домой. Этот курс считается не самым "убойным". На следующей неделе 4 курс. Два года стояла на учете, пока не слелали ПЭТ КТ, все засветилось как новогодняя елка- и понеслось.
lilac_gooseberry
22.11.2018, 13:18
В диспансере не дают ритуксимаб, говорят капаться у них. Врач без трепана назначила rchop, сказала тогда ритуксимаб в диспансере и на сл день к ним на оставшиеся капельницы амбулаторно. Разве rchop не 6-дневная схема? До этого нам говорили лучше капать хотя бы первый курс под наблюдением, а теперь госпитализация отменяется.
В R-Chop все препараты вводятся в первый день, остальные дни вы дома пьете таблетки преднизалона. Но первый курс, конечно, стараются понаблюдать. Вы где проходите лечение? Возможно в стационаре нет мест, а начало лечения вам откладывать не хотят. Сейчас просто ужас как много стало гематологических больных :( Наша больница тоже переполнена. Бывает так, что люди по неск. человек сидят в коридоре капаются. Сама в прошлую пятницу так сидела. Кладут только совсем плохеньких или у кого круглосуточные схемы.
Не волнуйтесь, я прохожу rchop в боткинской. Все курсы амбулаторно. Прихожу утром и заливают ацелбию, потом все остальное. Где то с 9-00 до15-00. Один раз два дня капали. Приехал утром, прокапался и домой. Этот курс считается не самым "убойным". На следующей неделе 4 курс. Два года стояла на учете, пока не слелали ПЭТ КТ, все засветилось как новогодняя елка- и понеслось.
Мабтеру вроде должны капать медленно, как быстро вам все успевают сделать. Удачи в лечении.
Добавлено через 4 минуты
В R-Chop все препараты вводятся в первый день, остальные дни вы дома пьете таблетки преднизалона. Но первый курс, конечно, стараются понаблюдать. Вы где проходите лечение? Возможно в стационаре нет мест, а начало лечения вам откладывать не хотят. Сейчас просто ужас как много стало гематологических больных :( Наша больница тоже переполнена. Бывает так, что люди по неск. человек сидят в коридоре капаются. Сама в прошлую пятницу так сидела. Кладут только совсем плохеньких или у кого круглосуточные схемы.
Странно, мы позвонили врачу сказали что не дают на руки лекарства и она сказала тогда будем 2 дня капать, один день в онко один день у них. Мы в НИИ гематологии на динамо сейчас будем лечится. С местами и квотами да сейчас проблема, это действительно так, но тем не менее хотели сначала положить, видимо то что онкодиспансер отказал в выдаче лекарства изменил решение в пользу дневного стационара.
Светлана1980
22.11.2018, 15:09
В R-Chop все препараты вводятся в первый день, остальные дни вы дома пьете таблетки преднизалона. Но первый курс, конечно, стараются понаблюдать. Вы где проходите лечение? Возможно в стационаре нет мест, а начало лечения вам откладывать не хотят. Сейчас просто ужас как много стало гематологических больных :( Наша больница тоже переполнена. Бывает так, что люди по неск. человек сидят в коридоре капаются. Сама в прошлую пятницу так сидела. Кладут только совсем плохеньких или у кого круглосуточные схемы.
У меня был по 2 дня. Первый день ритуксимаб на второй остальное и потом до 5 дня пила Преднизолон.Капалась амбулаторно все 6 курсов.
Форумчанка
22.11.2018, 15:12
Не волнуйтесь, я прохожу rchop в боткинской. Все курсы амбулаторно. Прихожу утром и заливают ацелбию, потом все остальное. Где то с 9-00 до15-00. Один раз два дня капали..
Странно Вам капают. Должны ацеллбию капать в первый день. А уж во второй день капать химию. Ни разу не слышала, чтобы капали за один день.
Добавлено через 2 минуты
В R-Chop все препараты вводятся в первый день, остальные дни вы дома пьете таблетки преднизалона.
Ну не знаю... На Каширке все р-чоповцы капались за 2 дня.
Простите за кучу вопросов и засорение форума, забыла совсем спросить: беременным и соответственно потом грудным детям можно контактировать же с человеком, проходящим r-chop, находится с ним в дневном стационаре? нет никаких ограничений?
Neznayka
22.11.2018, 16:31
Мабтеру вроде должны капать медленно, как быстро вам все успевают сделать. Удачи в лечении.
Добавлено через 4 минуты
Странно, мы позвонили врачу сказали что не дают на руки лекарства и она сказала тогда будем 2 дня капать, один день в онко один день у них. Мы в НИИ гематологии на динамо сейчас будем лечится. С местами и квотами да сейчас проблема, это действительно так, но тем не менее хотели сначала положить, видимо то что онкодиспансер отказал в выдаче лекарства изменил решение в пользу дневного стационара.
На руки мне выписывают только ацелбию и лейкостим, если есть. Остальные препараты их.
Первый курс,конечно, вливали очень медленно и внимательно. Без конца спрашивали, как самочувствие. А потом быстрее. Ацелбию капают 4-5 часов, а все остальное очень быстро, где-то за 1 час.
Добавлено через 5 минут
Простите за кучу вопросов и засорение форума, забыла совсем спросить: беременным и соответственно потом грудным детям можно контактировать же с человеком, проходящим r-chop, находится с ним в дневном стационаре? нет никаких ограничений?
Это же не радиация! Это химия-Яд. В дневной чтационар не пускают посторонних (в Боткинской так). Стараются соблюдать стерильность. А сопроводить до кабинета и встретить после-пожалуйста. Медсестры не отходят от пациентов, и если требуется приглашают сразу врача. Они рядом в соседнем кабинете.
Лично для меня сложно 6 часов просидеть-пролежать (хотя кресла очень удобные и можно под себя подстроить), всегда волнуюсь. Выхожу в туалет раза 3, с капельницей. Некоторые пациенты дремлят, иногда похрапывают, кто-то в телефоне, кто на что горазд. Думаю, вам все раскажут, как и что. Везде свои правила. Да, таблетки по списку, дома пью.
Лечиться в любом случае надо. Настраивайтесь.
Простите за кучу вопросов и засорение форума, забыла совсем спросить: беременным и соответственно потом грудным детям можно контактировать же с человеком, проходящим r-chop, находится с ним в дневном стационаре? нет никаких ограничений?
Если есть возможность, то лучше беременной не ходить туда, где капают химию. Особено на первом триместре. Потому что пациенты ее выдыхают, химия выходит через поры, также могут рядом оказаться пациенты, которые вчера-позавчера прошли пэт кт, лучи. Мне так врачи говорили, когда я к мужу ходила на 6-7 месяце. Пока ему химию лили (на ауто) мне просто сказали, что не впустят в отделение, я пакеты ему передавала через медсестер. Потом я конечно ходила, других вариантов у нас не было, не было кому принести еду одежду, но врачи мне не раз говорили что лучше мне не ходить. Мой гинеколог тоже так сказала, но и сказала что на поздних сроках меньше риска каких то влияний извне на ребенка, а на ранних - действительно тератогенное влияние может быть. Потом через 2 месяца муж контактировал с грудным ребенком, все нормально у ребенка. Пэт не делает, только кт.
Р-чоп капают за 1 день, это международный утвержденный протокол. 5 дней пью преднизолон, отменят все таблетки сразу без плавных снижений. Это много раз тут обсуждалось. Для профилактики осложнений назначают бисептол, аллопуринол, ацикловир. Это важно.
Если есть возможность, то лучше беременной не ходить туда, где капают химию. Особено на первом триместре. Потому что пациенты ее выдыхают, химия выходит через поры, также могут рядом оказаться пациенты, которые вчера-позавчера прошли пэт кт, лучи. Мне так врачи говорили, когда я к мужу ходила на 6-7 месяце. Пока ему химию лили (на ауто) мне просто сказали, что не впустят в отделение, я пакеты ему передавала через медсестер. Потом я конечно ходила, других вариантов у нас не было, не было кому принести еду одежду, но врачи мне не раз говорили что лучше мне не ходить. Мой гинеколог тоже так сказала, но и сказала что на поздних сроках меньше риска каких то влияний извне на ребенка, а на ранних - действительно тератогенное влияние может быть. Потом через 2 месяца муж контактировал с грудным ребенком, все нормально у ребенка. Пэт не делает, только кт.
Ясно, в моем случае уже окончание 3-ого триместра, в стационар на Динамо пускают без проблем, там мы общались с врачом и долго ожидали. Постараюсь быть тогда поаккуратнее, спасибо.
Добавлено через 2 минуты
Р-чоп капают за 1 день, это международный утвержденный протокол. 5 дней пью преднизолон, отменят все таблетки сразу без плавных снижений. Это много раз тут обсуждалось. Для профилактики осложнений назначают бисептол, аллопуринол, ацикловир. Это важно.
Странно, что маме назначили по-другому(
Форумчанка
22.11.2018, 18:41
Ацелбию капают 4-5 часов, а все остальное очень быстро, где-то за 1 час.
.
Ну и торопыги у Вас. Ацеллбия - согласна, часа 4-5 капала. На поддержке вообще за 3 часа старалась. Но я уже знала, что она у меня нормально идёт. А вот всё остальное (сам CHOP) вливали часа 3. Если за час вливать - это уже почти струйно получается. Странно.
Neznayka
22.11.2018, 19:49
[QUOTE=Форумчанка;431580]Ну и торопыги у Вас. Ацеллбия - согласна, часа 4-5 капала. На поддержке вообще за 3 часа старалась. Но я уже знала, что она у меня нормально идёт. А вот всё остальное (сам CHOP) вливали часа 3. Если за час вливать - это уже почти струйно получается.
Я не знаю как надо, правильно. Медленно только ацелбия. Винкристин в шприце. Доксицирубин-маленький объем. Что-то там еще, все быстро.
Форумчанка
22.11.2018, 21:31
Я не знаю как надо, правильно. Медленно только ацелбия. Винкристин в шприце. Доксицирубин-маленький объем. Что-то там еще, все быстро.
Доксирубицин и циклофосфан у меня были каждый в большой бутылке, как и ацеллбия. Ну да ладно, главное, чтобы препараты работали.
Светлана1980
23.11.2018, 03:39
[QUOTE=Форумчанка;431580]Ну и торопыги у Вас. Ацеллбия - согласна, часа 4-5 капала. На поддержке вообще за 3 часа старалась. Но я уже знала, что она у меня нормально идёт. А вот всё остальное (сам CHOP) вливали часа 3. Если за час вливать - это уже почти струйно получается.
Я не знаю как надо, правильно. Медленно только ацелбия. Винкристин в шприце. Доксицирубин-маленький объем. Что-то там еще, все быстро.
У меня все препараты были капельницами уколов в вену не было.
lilac_gooseberry
23.11.2018, 05:57
Сделала контрольный КТ - по лимфоме ттт все пока спокойно, но опять появились пневмонические уплотнения в легких :( А это значит, что ткм опять отложена. Эх, чувствую, что Новый Год придется встречать в больнице, у меня постоянно не одно, так другое.
Ну и торопыги у Вас. Ацеллбия - согласна, часа 4-5 капала. На поддержке вообще за 3 часа старалась. Но я уже знала, что она у меня нормально идёт. А вот всё остальное (сам CHOP) вливали часа 3. Если за час вливать - это уже почти струйно получается. Странно.
Сейчас во многих больницах быстро все капают, причем за 20 минут, например, я лежала в гастро и там капали антибиотики чуть ли не струйно. Впервые такое видела.
Anatoly84
23.11.2018, 12:53
Сделала контрольный КТ - по лимфоме ттт все пока спокойно, но опять появились пневмонические уплотнения в легких :( А это значит, что ткм опять отложена. Эх, чувствую, что Новый Год придется встречать в больнице, у меня постоянно не одно, так другое.
Привет, Зоя!!!Я бы назвал эти новости все же хорошими(в сравнении) т.к. главное это спокойное состояние в плане лимфомы.
Ты столько уже прошла поэтому опускать руки и подданаться отчаянию никак нельзя!!Не грусти, волю в кулак и побороться!
Бяка прицепилась на фоне сниженного иммунитета, надо подлечиться и уже идти на ТКМ:)
п.с. а фото в профиле очень даже модное и позитивное получилось!!(привет фильму БРАТ-2:D:rolleyes:)
lilac_gooseberry
23.11.2018, 14:12
Ничего особо хорошего в этих новостях нет, то что по лимфоме сегодня спокойно, не означает что завтра она не попрет в рост. ТКМ в моем случае обязательна, а я уже три месяца без лечения, это пугает. Но со стороны всегда легче рассуждать про позитив, я понимаю.
За комплимент спасибо, самой нравится:) Но уже зима и становится холодно, хотелось бы получить свои волосы обратно.
Ничего особо хорошего в этих новостях нет, то что по лимфоме сегодня спокойно, не означает что завтра она не попрет в рост. ТКМ в моем случае обязательна, а я уже три месяца без лечения, это пугает. Но со стороны всегда легче рассуждать про позитив, я понимаю.
За комплимент спасибо, самой нравится:) Но уже зима и становится холодно, хотелось бы получить свои волосы обратно.
Зоя, кт (по лимфоме) хорошее и это большой плюс. А что лечащий врач говорит? Какое лечение предлагает? Я понимаю, что своими «держись», мы тебя раздражаем, но большинство на форуме (старички) действительно переживают за тебя. Моей знакомой (вместе лечились) пересадку сделали через 3,5 месяца, то же всякая хрень вылезала у неё. Два раза прилетала на пересадку и ее заворачивали, то одно, то другое было.
Оо Я то же зашла к тебе, фото классное!!!!! Красотка!!!!!!
lilac_gooseberry
23.11.2018, 19:05
Мы сейчас неделю капаем гормон, все никак не могу запомнить название, но не дексу и не преднизалон, потом опять смотрим легкие на КТ и даст Бог уже ложимся в бокс на пересадку. Я очень надеюсь на это во всяком случае :(
Спасибо! Я очень рада, что фото нравится. Вообще в этот раз расставание с волосами прошло легко и безболезненно, я то уже знаю, что в случае благоприятного исхода, они очень быстро отрастут;)
Всем привет! Прошла вчера обследование, вс чисто. Вот только ЛГД 263, можете объяснить что такое ЛДГ?
Светлана1980
24.11.2018, 18:21
Всем привет! Прошла вчера обследование, вс чисто. Вот только ЛГД 263, можете объяснить что такое ЛДГ?
Раковые клетки потр***яют много глюкозы, но в отличие от здоровых расщепление происходит анаэробно – без кислорода (даже при его достатке в крови). Поэтому в клетках опухолей всегда повышено количество ЛДГ. Также при опухолевых заболеваниях злокачественная ткань разрушает здоровую. Два указанные фактора объясняет применение анализа на ЛДГ в качестве онкомаркера. Норма ЛДГ вроде до 220
lilac_gooseberry
24.11.2018, 20:36
Всем привет! Прошла вчера обследование, вс чисто. Вот только ЛГД 263, можете объяснить что такое ЛДГ?
У меня сейчас тоже примерно такой уровень в последнем анализе - врач сказал, что для нас это вариант нормы. Бить тревогу надо когда ЛГД больше 400.
Два указанные фактора объясняет применение анализа на ЛДГ в качестве онкомаркера. Норма ЛДГ вроде до 220
Добрый вечер! ЛДГ ещё зависит от печени, повышается при аллергии. В поликлинике норма 246, а в Горбачевке - 430. У меня было более 500, сказали, что ничего страшного. Плохо - когда в несколько раз выше нормы.
lilac_gooseberry
24.11.2018, 21:12
Перед тем, какая сделала то роковое КТ в мае - ЛДГ в анализе был 380, СОЭ 20 и еще были повышены моноциты и эозинофилы, но незначительно. Остальное норм. Но у меня почему-то сразу промелькнула мысль, что ничего хорошего я в завтрашнем КТ не увижу, так и оказалось :(
Когла первый раз диагностировали лимфому, ЛДГ был почти 800!!!
Добрый вечер! ЛДГ ещё зависит от печени, повышается при аллергии. В поликлинике норма 246, а в Горбачевке - 430. У меня было более 500, сказали, что ничего страшного. Плохо - когда в несколько раз выше нормы.
Доброе утро, у меня лдг 599 при норме до 247 (видимо в каждой лаборатории свои нормы) в апреле 17 был, кт в норме, другие анализы крови почти в норме, сказали, что основное все же кт, не нервничать, но пересдать через месяц—два. Лдг повышается ещё при куче других заболеваний, не только онко.
Светлана1980
25.11.2018, 15:23
Всех мамочек поздравляю с праздником.Всего Вам самого наилучшего и забыть про это заболевание на многие года.
Доброе утро, у меня лдг 599 при норме до 247 (видимо в каждой лаборатории свои нормы) в апреле 17 был, кт в норме, другие анализы крови почти в норме, сказали, что основное все же кт, не нервничать, но пересдать через месяц—два. Лдг повышается ещё при куче других заболеваний, не только онко.
А мне вообще никогда не назначали сдавать ЛДГ, при первом анализе, когда лимфома была уже около 13 см соэ повышена не была, только уже на 3 биохимии перед самой химией соэ за 50 ушло... Мне врачи тоже сказали, не показатель,только кт, только хардкор):D
zvezdochet
25.11.2018, 22:20
Доброго времени суток,форумчане! Я уже долго читаю ваш форум и много полезного для себя здесь нашел.Хочу описать здесь свою историю, может кто-нибудь увидит похожее.
Мне 44 года, я моряк,живу в Риге, Не курю, не бухаю. Занимаюсь дайвингом, рыбалкой … То есть веду здоровый образ жизни. И тут прямо в море начинается сухой кашель, который никак не переходит в мокрый. Температуры нет....месяц, второй, потом смотрю кровь- ну думаю надо к врачу. Тот дал антибиотики говорит, не поможет- следующий порт домой. Сказано-сделано. Прилетел домой, попал к семейному врачу, сделал КТ и по результату получил направление в онкологический диспансер, день наверное на десятый. Сижу дома- жду. И тут вдруг этот узел набухает и перекрывает бронх левого легкого. Спать могу только на одном боку полу сидя. Короче пошел я в скорую, благо находится она через дорогу. Меня там сфоткали, говорят о... у тебя легкое одно заполнено жидкостью, на машину меня и в туберкулезный.
Там меня под капельницу и амоксиклав 625 мг 3 раза 7 дней
ципрофлаксицын 0.4 чета там 5 дней
медрол 16 мг 10 дней
хефо 8мг 2 раза 10 дней
узел у меня уменьшился, я задышал нормально..сделали бронхоскопию для гистологиии
Определили Диффузная лимфома В тип крупноклеточная КИ 67 до 80%и чет там еще...
И направление в гематологию....
Там меня приняли и начали лечить по схеме р чоп. Как это называется- я узнал на вашем форуме :-) Ни кто особо мне там ничего не объяснял, сказали химия терапия и все....
Я не стал ждать месяц, ответа на запрос о компенсации на мабтеру И за первый ретуксимаб заплатил 1800 евро. Но за то, через месяц я получил письменное разрешение на без платное получение лекарства и следующие 5 сеансов я получал все без платно. Интервал месяц
Показания крови у меня были в норме
И только после третей химии мне стали колоть нивестим по уколу три дня в живот для поднятия лейкоцитов, которые стали падать до 0.5
Из побочки у меня слегка поредели волосы и после четвертой химии во рту повылазили всякие болючие крако-бяки, но после невестима все сразу ушло.
После пятой химии я вообще обнаглел, и съездил в Норвегию на рыбалку и даже нырнул не глубоко два раза, вдруг в последний раз.... У врача спрашивал, она разрешила.
После третьей химии сделали КТ - сказали что у меня улучшение, потом еще три и через месяц сразу финальный ПЕТ КТ который показал что у меня ничего не светится. 02.11.18 мне поставили ремиссию. Но через 3-4 мес на проверку крови. На мед комиссии мне дали разрешение работать в море на 6 мес. Я тут же написал в контору и получил новый контракт -лететь в эту среду... И тут у меня разболелась спина!!!! Мажу ее окопником...фиг знает че это? И что терь делать?
Вы на меня особо не сердитесь- я писать не особо горазд, Если что спрашивайте, что смогу отвечу, вдруг поможет кому. Всем терпения!!! И пожизненной ремиссии!!
lilac_gooseberry
26.11.2018, 03:55
Здравствуйте, zdezdochet, как раз перед повторным заболеванием была в вашем чудесном городе и привезла оттуда себе рецидив лимфомы :) Шутка!
Спину вы, скорее всего, в море заслтудили, при чистом ПЭТ КТ сомнительно, что у вас пошла такая стремительная прогрессия, что аж спина разболелась.
Но для самоуспокоения вам лучше конечно сделать МРТ, со спиной это не шутки, тем более что вы в море работаете. Даже банальный радикулит сможет вам там доставить немало неприятных минут.
Скажите, а вы член Евросоюза? У вас латышское гражданство? Почему тогда лечение платно? :confused:
В прошлом году ушел из жизни мой хороший знакомый, который всю жизнь прожил в Риге, но имел статус не-гражданина, ему невыгодно было его оформлять т.к. и жена и дочь жили в Москве и он часто сюда приезжал.
Так вот у него все лечение (рак пищевода) было платным, мы даже для него немного собирали денег и, когда их сбережения закончились. Лечился в Германии и Израиле, ни в Латвии, ни в России бесплатно лечить его, к сожалению, не стали.
zvezdochet
26.11.2018, 05:29
Зоя, привет, вас же так зовут? Я платил за первую мабтеру потому что не хотел ждать месяц ответа от министерства. Наверное они и отказать могли, фиг знает...А потом пришел ответ и мне оплатили пять оставшихся. На ПЕТ КТ писалось заранее отдельное письмо, и тоже все было оплачено....Я вообще гражданин России с 90 годов, и у меня вид на жительство. Я знаю что ПЕТ КТ стали оплачивать только вот с сентября что ли..
lilac_gooseberry
26.11.2018, 06:04
Так, девочки/мальчики, был обход, все не очень хорошо, на пересадку не берут:( Вот в который раз уже обращаю внимания, что стоит рассказать хоть кому-то о чем-то хорошем, сразу потом наступает какой-то ппц. Поэтому я пока беру паузу от общения, не теряйте.
Вот полностью согласна с Зоей не успела похвастаться что у снохи все хорошо она тут же сломала руку.блин хоть рот не открывай...и частенько замечаю чтр мои.радости ,сменяются ,печальками, хоть рта не открывай...
Anatoly84
26.11.2018, 12:21
Так, девочки/мальчики, был обход, все не очень хорошо, на пересадку не берут:( Вот в который раз уже обращаю внимания, что стоит рассказать хоть кому-то о чем-то хорошем, сразу потом наступает какой-то ппц. Поэтому я пока беру паузу от общения, не теряйте.
Привет. Мне казалось ты к откладыванию и готовилась из-за пневмонических уплотнений по КТ...
Держим кулаки!
Добавлено через 1 минуту
и частенько замечаю чтр мои.радости ,сменяются ,печальками, хоть рта не открывай...
А мне сдается все подобное - это лишь самовнушение:cool:
Может и так но когда ситуация повторяетс с завидным постоянством невольно начинаем верить .
lilac_gooseberry
26.11.2018, 16:07
Привет. Мне казалось ты к откладыванию и готовилась из-за пневмонических уплотнений по КТ...
когда кажется, креститься надо :D
ауто планировали отложить всего на неделю, а сейчас на неопределенный срок:( Я же сказала, что КТ с отрицательной динамикой, а вы все - поздравляю! поздравляю. Было бы с чем поздравлять. Теперь опять очередные сто тысяч искать на ниво.
Добрый вечер, дорогие форумчане! Я не первая и не последняя, кто говорит вам-СПАСИБО!!! Читаю форум, получаю такую мощную поддержку, столько советов оказались очень полезными.
Напоминаю свою ситуацию-в октябре мужу поставили диагноз диффузная В крупноклеточная лимфома Ki67 90% 4 ст. 8 ноября прошли первый курс R CHOP. Перед курсом сделали уздг нижних конечностей было все ок. Дома продолжили пить преднизалон 20 таблеток.на 4 день прям на глазах опухла нога.побежали делать узи- острый флеботромбоз глубоких вен,БПВ и ее притоки без признаков флотации. Узист вызвал скорую.Пролежали мы день в Химкинской больнице и перебрались в ЦКБ. Лежали в сосудистой хирургии , там же нас и настиг агранулиоцитоз, нас перевели в гематологическое отделение -упали лейкоциты , затем тромбоциты, стоматит, диарея, температура.Кололи лейкостим, антибиотики, когда упали тромбоциты до 44 хотели делать переливание тромбомассы,Слава Богу миновало.Выписались в пятницу, сегодня сдали кровь, ответ завтра.Температура в эти дни к вечеру 37-37.5, кашель, но он был и перед первым курсом. Звонила завотделением , где лечимся, говорит у вас нет ли пневмонии? Завтра поедем к ним на обследование и что скажут.У нас второй курс 29.11. очень переживаю, что отложат.Нога еще не до конца спала и температура.Одно радует, после первого курса потеть как слон перестал.А так одни расстройства.Извините, что пишу корявым языком, многие из вас здесь не дипломированные врачи, так хорошо разбираются и в курсе многого.Пожалуйста. напишите, что думаете.Или просто прочтите, тоже станет легче. Спасибо!
zvezdochet
26.11.2018, 20:44
Добрый вечер, еще вспомнил- когда падают лейкоциты у нас всех кормят берлоцидом 800mg/160mg На самом пике по таблетке утром и вечером а так по одной таблетке пока лейкоциты в норму не войдут. Это типа антимикробное против пневмонии
Георгиий
27.11.2018, 05:51
Всем привет !. Вижу идут рассказы о лечении, добавлю о своих злоключениях. Как писал раньше, лечение отменили.По выпискам посмотрел: первые три курса вводили гемзар по 15 мг, на 4-м ввели 30 мг. Короче, отравили статисты. И не мудрено - четыре куса провели четыре врача.Как у Райкина: к пуговицам претензии есть? нет,пришиты намертво, не оторвешь...Вначале отпирались ОРЗ,пневмония, но молча согласились с интоксикацией.И Все, ни рекомендаций, ни мед поддержки, как таракана отправили за дверь...Обратился в центр гемодиализа прокачать кровь - не их профиль :( Может сходить где аликов откапывают? :D Сегодня пойду в медцентр к гематологу на консультацию
lilac_gooseberry
27.11.2018, 08:15
В Кащенко наконец-то провели интернет для пациентов!!! Вот радости-то:) Слава Владимир Владимировичу, слава ему! :D
lilac_gooseberry
27.11.2018, 12:17
andromos, уймите вашего соратника :D
а то его модератеры наши забанят, а он пойдет голосить, что опять тиран Путен душит голоса свободы и совести:D
andromos, уймите вашего соратника :D
а то его модератеры наши забанят, а он пойдет голосить, что опять тиран Путен душит голоса свободы и совести:D
Не буду я его унимать, без сумасшедших скучно, иначе откуда бы мы с Вами знали, что мы такие умные:) А если серьезно, просто юноша решил этаким двойным троллингом подзаняться, так что он скорее Ваш соратник:)
Lapampam
28.11.2018, 07:36
Всем добрый день!
У отца 1960 гр диагнострировали новообразование, по биопсии злокачественное, прооперировали, заключение гистологии - диффузная В-крупноклеточная лимфома яичка, вариант из постфоликулярных клеток.
Сейчас встаем на учет в РОЦ Блохина, сделали ПЭТ КТ, из заключения скопирую, чтобы не ошибиться:
«На уровне ворот левой почки, L2-L3 позвонков, забрюшинно параортально слева, отмечаются единичные метаболически активные патологические лимфоузлы, размером по короткой оси до 30мм и 13мм , с SUVmax=46,1.
Состояние после орхофуникулэктомии слева (04.10.18).В области семенного левого канатика, в клетчатке лобковой области метаболически активное образование до 12мм с SUVmax=22,67.
Свободной жидкости в брюшной полости и в области таза не выявлено.
Отмечается физиологическое накопление ФДГ по ходу кишечника и в мочевом пузыре.
КОСТНАЯ СИСТЕМА И МЯГКИЕ ТКАНИ
Костнодеструктивных изменений и очагов патологического метаболизма в костной ткани на исследованном уровне не выявлено, участки компактного остеогенеза.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ:
ПЭТ\КТ картина наличия спецефической метаболически активной ткани в увеличенных забрюшинных лимфоузлах слева, образовании области семенного канатика лобковой ПЖК слева (продолженный рост), в сравнении с исследованием от 28.09.18 с отрицательной динамикой за счёт наличия увеличенных забрюшинных лимфоузлов слева. Кисты почек, печени. ДГПЖ.»
Проходим дополнительные анализы и исследования, готовимся к химии.
Так как у врачей времени отвечать на все наши вопросы нет (за что их сложно винить, когда ждут другие пациенты), то спрошу у вас вопросы, которые пока не понятны, и буду очень благодарен за ответы.
1. Операцию делали 4 октября, в связи с тем что затянули немного гистологию, курса химиотерапии еще нет, будет в ближайшее время, но не сильно ли затягиваем (почти два месяца с операции прошло)?
2. Про разницу Ацелбии и Мабтеры прочитал выше, все же, что сейчас используют в большинстве? Ацелбию вроде как есть возможность найти, Мабтера в продаже по очень конской цене.
3. Что значят в ПЭТ КТ слова «метаболически активные патологические лимфоузлы, размером по короткой оси до 30мм и 13мм , с SUVmax=46,1.», это уже содержащие ненужные клетки лимфоузлы или что-то другое?
Спасибо большое за ответы.
Anatoly84
28.11.2018, 12:40
когда кажется, креститься надо :D
ауто планировали отложить всего на неделю, а сейчас на неопределенный срок:( Я же сказала, что КТ с отрицательной динамикой, а вы все - поздравляю! поздравляю. Было бы с чем поздравлять. Теперь опять очередные сто тысяч искать на ниво.
Привет! Не крешеный и не собираюсь.
А сказано было - "...Сделала контрольный КТ - по лимфоме ттт все пока спокойно..." Динамика у нас вроде как по основному заболеванию ставится. А раз спокойно - значит - без изменений в негативную сторону по основному заболеванию. Ну да ладно, это уже частности: не ссоры ради, а уточнения для:rolleyes:
Как самочувствие?
Добавлено через 14 минут
1. Операцию делали 4 октября, в связи с тем что затянули немного гистологию, курса химиотерапии еще нет, будет в ближайшее время, но не сильно ли затягиваем (почти два месяца с операции прошло)?
2. Про разницу Ацелбии и Мабтеры прочитал выше, все же, что сейчас используют в большинстве? Ацелбию вроде как есть возможность найти, Мабтера в продаже по очень конской цене.
3. Что значят в ПЭТ КТ слова «метаболически активные патологические лимфоузлы, размером по короткой оси до 30мм и 13мм , с SUVmax=46,1.», это уже содержащие ненужные клетки лимфоузлы или что-то другое?
Спасибо большое за ответы.
Здраствуйте.
1. Тут вопрос симптомов и качества жини, как говорят врачи. если критичного ничего нет в самочувствии - то не так страшно, главное что берут на лечени и в скоров вренеми оно начнется!
2. Судя по форуму в бальшинстве все же ацеллбию т.к. импортозамещение..Этот препарат должен быть вам предоставлен по квоте на лечение бесплатно.
3. Означает что эти лимфоузлы поражены онко-клетками, приведены их размеры и опухолевая активность. По ее значению судят как раз об активности опухолевых клеток. Показатель высокий т.е. лечение необходимо.
В ваших выписках ни где не указан показатель Ki67 в % и стадия заболевания?
Форумчанка
28.11.2018, 14:03
1. Операцию делали 4 октября, в связи с тем что затянули немного гистологию, курса химиотерапии еще нет, будет в ближайшее время, но не сильно ли затягиваем (почти два месяца с операции прошло)?
2. Про разницу Ацелбии и Мабтеры прочитал выше, все же, что сейчас используют в большинстве? Ацелбию вроде как есть возможность найти, Мабтера в продаже по очень конской цене.
.
Анатолий выше Вам уже ответил.
1. А разве вы можете ускорить начало химиотерапии? Пока не пройдёте назначенные обследования - не начнут. Поэтому не вижу смысла зря переживать. Надо постараться не подхватить какую-нибудь простуду\заразу в это слякотное время года, чтобы не было задержки с началом химии.
2. Из какого города Ваш папа? Бесплатную ацеллбию получают по месту постоянной регистрации. Если Вы не из Москвы, то могут быть дополнительные хлопоты, чтобы в родном городе получить ацеллбию, а капать её в РОНЦе. Не знаю, сколько стоит мабтера, но ацеллбия на 1 курс примерно 60-70 тысяч. Учитывая, что курсов меньше 6 не бывает, тоже вполне ощутимая сумма набегает, если покупать самим.
lilac_gooseberry
28.11.2018, 14:28
Привет! Не крешеный и не собираюсь.
А сказано было - "...Сделала контрольный КТ - по лимфоме ттт все пока спокойно..." Динамика у нас вроде как по основному заболеванию ставится. А раз спокойно - значит - без изменений в негативную сторону по основному заболеванию. Ну да ладно, это уже частности: не ссоры ради, а уточнения для:rolleyes:
Как самочувствие?
хреново, кашель, пневмонит. Отправляла ПЭТ питерским радиологам, оказывается у меня он не два балла, а три, на ткм не берут. КТ был контрольный не по лимфоме, а именно по кашлю. То, что она сейчас не растет, повторюсь (хотя писала уже не раз) не означает, что она не начнет расти завтра. У меня не первая линия, а рецидив, не надо об этом забывать. Знаю случай девушки с моей лимфомой, тоже рецидив, с трудом вытащили в неустойчивую ремиссию, пока два месяца собирала деньги на ткм (ибо это благословенная Украина, где бесплатно никого не лечат), у нее вновь рост и привет семье. Я же без лечения уже более трех месяцев. Ниво не панацея для меня - это раз, во вторых - я ее покупаю за свой счет, в третьих - пневмонит мне лечат гормонами, которые осла***ют действие иммуных препаратов. Только сегодня разговаривала об этом с Шаркуновым. Т.е. считайте я просто так залила в себя сто тысяч рублей. И если я пишу, что КТ плохое, то уж наверное я обсудила его со своими врачами прежде, чем пришла сюда панику наводить. За два с половиной года, что я здесь можно было понять, что я просто так никогда не ною и не жалуюсь.
Добавлено через 4 минуты
2. Про разницу Ацелбии и Мабтеры прочитал выше, все же, что сейчас используют в большинстве? Ацелбию вроде как есть возможность найти, Мабтера в продаже по очень конской цене.
разницы нет, соглашайтесь на Ацеллбию. Действующее вещество одно и тоже.
3. Что значят в ПЭТ КТ слова «метаболически активные патологические лимфоузлы, размером по короткой оси до 30мм и 13мм , с SUVmax=46,1.», это уже содержащие ненужные клетки лимфоузлы или что-то другое?
метаболическая активность очень высокая,это может быть черевато. Постарайтесь начать лечение как можно быстрее. Удачи вам.
хреново, кашель, пневмонит. Отправляла ПЭТ питерским радиологам, оказывается у меня он не два балла, а три, на ткм не берут. КТ был контрольный не по лимфоме, а именно по кашлю. То, что она сейчас не растет, повторюсь (хотя писала уже не раз) не означает, что она не начнет расти завтра. У меня не первая линия, а рецидив, не надо об этом забывать. Знаю случай девушки с моей лимфомой, тоже рецидив, с трудом вытащили в неустойчивую ремиссию, пока два месяца собирала деньги на ткм (ибо это благословенная Украина, где бесплатно никого не лечат), у нее вновь рост и привет семье. Я же без лечения уже более трех месяцев. Ниво не панацея для меня - это раз, во вторых - я ее покупаю за свой счет, в третьих - пневмонит мне лечат гормонами, которые осла***ют действие иммуных препаратов. Только сегодня разговаривала об этом с Шаркуновым. Т.е. считайте я просто так залила в себя сто тысяч рублей. И если я пишу, что КТ плохое, то уж наверное я обсудила его со своими врачами прежде, чем пришла сюда панику наводить. За два с половиной года, что я здесь можно было понять, что я просто так никогда не ною и не жалуюсь.
Добавлено через 4 минуты
разницы нет, соглашайтесь на Ацеллбию. Действующее вещество одно и тоже.
метаболическая активность очень высокая,это может быть черевато. Постарайтесь начать лечение как можно быстрее. Удачи вам.
Зоя, мне почему то кажется что у вас будет все хорошо, обычно с дистанции сходят те, на кого и не подумаешь, от кого и не ожидаешь, как говорят - "скрипучая телега, до старости скрипит, а новая в раз ломается". Так что - еще поскрипим!
lilac_gooseberry
29.11.2018, 06:02
Зоя, мне почему то кажется что у вас будет все хорошо, обычно с дистанции сходят те, на кого и не подумаешь, от кого и не ожидаешь, как говорят - "скрипучая телега, до старости скрипит, а новая в раз ломается". Так что - еще поскрипим!
спасибо, Лучанночка милая, за добрые слова. Но моим врачам год назад тоже казалось, что у меня будет все хорошо и по моим КТ не было даже видно, что я когда-то болела. А в мае этого года уже давали всего 10% к выживанию :( так что поскрипеть еще конечно хочется, но не от нас это зависит.
[QUOTE=lilac_gooseberry;431879]хреново, кашель, пневмонит. Отправляла ПЭТ питерским радиологам, оказывается у меня он не два балла, а три, на ткм не берут.
Зоя, добрый день! Ситуация твоя непростая, но ты молодец, прорабатываешь все варианты. Знаю ситуацию, когда с очень агрессивной Т-клеточной полгода на НИВО держали перед ТКМ, печень восстанавливали. Но в Горбачевке НИВО давал фонд.Что касается денег - подумай всё-таки о группе. Удачи тебе!
Только не пропадай, пожалуйста. Можешь писать любую чепуху не по теме, но хотя бы что-то пиши.
Добавлено через 2 минуты
Добрый день! Администраторы, помогите, пожалуйста, Маргоше зайти на форум.
Передаю от неё информацию :
"пэт показал полную ремиссию, смущает только меня что пневмофиброз описывают, и узлы в средостении без активности , у меня изначально не было никаких проблем в средостении, вообщем сказали кт сделать через 3 месяца и назначен ретуксимабе на 2 года. Вот такие дела. На форум зайти не могу только читаю его почему то не пускает, уже и пароль поменяла, завтра попробую ещё раз, ну если вдруг не получится то от меня всем здоровья и благополучия!"
lilac_gooseberry
29.11.2018, 07:14
У меня нет оснований для получения ниво ни через фонд, ни сбор открыть я не могу. Он не зарегистрирован для моего типа лимфомы :(
У меня нет оснований для получения ниво ни через фонд, ни сбор открыть я не могу. Он не зарегистрирован для моего типа лимфомы :(
А разве назначения врачей недостаточно? Я не в курсе совершенно по поводу групп.
lilac_gooseberry
29.11.2018, 07:30
А разве назначения врачей недостаточно? Я не в курсе совершенно по поводу групп.
Так врачи мне его не могут назначить, оснований нет. Знаю, что его можно как-то получить стоптав семь железных сапог у нашего главного гематолога в Боткинской, но это уже третья линия, кому ткм не помогла. А со мной там пока даже разговаривать не станут. Если бы ГНЦ хотя бы не потерял мои стекла и я бы сделала этот анализ на чувствительность к pd-1 ингибиторам - уже было бы проще. Если опухоль показала бы чувствительность к ниво. А так мы его сейчас как профилактику капаем, я даже не знаю - работает он или нет. Но морально конечно с ним спокойнее.
А так мы его сейчас как профилактику капаем, я даже не знаю - работает он или нет. Но морально конечно с ним спокойнее.
Морально - это очень важно. Ты молодец - аналитически мыслишь и взвешенно ко всему подходишь. Как Сергей (моя ассоциация), поэтому надеюсь очень, что всё получится. А про 10% - только что болтала с подругой, которой 5 лет назад давали 15% и 3 месяца.
lilac_gooseberry
29.11.2018, 12:19
Спасибо вам, Лира, искренне. Вы одна из немногих, кто всегда находит невероятно правильные и мудрые слова, которые поддерживают и не дают упасть духом. Без всего этого глупого ура-позитива, хотя я понимаю, что никто мне тут не желает зла, но от дежурных фраз:держись, живи, борись уже просто тошнит.
Olushka_ina
29.11.2018, 13:17
Всем доброго времени суток и мешок здоровья!
Читала форум,но писать с телефона не получалось.
Ирина Николаевна, опечалила новость про девочку.:(
мои соболезнования.
все-таки очень важно внимательно к себе относиться во время лечения.
Кто писал про ЛДГ, норма его зависит от медучреждения. В разных медучреждениях могут использовать разные реактивы, отсюда и нормы разные. В нашей поликлинике,например, норма до 430-ти. А в ГНЦ что-то до 270-ти вроде (чётко прям цифру не помню, но намного меньше,чем у нас). И если при норме 430 оно будет 500, то это не так и критично.
У меня перед началом первого лечения ЛДГ было очень намного больше нормы, при рецидиве тоже было большое.
И вот однажды кровь сдавала,смотрю-ЛДГ высокое ( а я его сама всегда в биохимии подписываю себе, чтоб делали), что-то 500 с чем-то было при норме 430. Но вроде ничего не случилось, потом в след.раз сдавала-оно уменьшилось.
Добавлено через 10 минут
Так врачи мне его не могут назначить, оснований нет. Знаю, что его можно как-то получить стоптав семь железных сапог у нашего главного гематолога в Боткинской, но это уже третья линия, кому ткм не помогла.
Жаль,что в критической ситуации ещё можно вот так не получить нужные препараты. Хорошо, что у Вас есть средства на то,чтобы их приобрести. Это,конечно, повышает шансы.
И ,конечно, неправильно то,что назначить не могут. получается,что оснований нет, а по факту препарат людям помогает. а раз помогает ( и уже не впервые с этим сталкиваются), то почему тогда нет оснований до сих пор...
Добавлено через 30 минут
по поводу пользователя Маргоша написала Админу.
Добавлено через 14 минут
Кто пишет текст в тему,долго набирая, в итоге может выкинуть с форума. Поэтому,если написали много, то скопируйте текст на всякий случай. Если вдруг выкинет, сможете снова зайти паролем и просто вставить скопированный текст,чтобы не набирать его заново.
lilac_gooseberry
29.11.2018, 13:28
Олюшка!!! Привет, мы скучали:) Надеюсь, ты была таки в Крыму по льготма, давай скорее делись впечатлениями :D
Olushka_ina
29.11.2018, 14:05
Олюшка!!! Привет, мы скучали:) Надеюсь, ты была таки в Крыму по льготма, давай скорее делись впечатлениями :D
Да, я именно по льготной путёвке от соцзащиты была.
Правда, из процедур в санатории мне санаторный врач разрешила только соляную пещеру и ингаляции минеральной водой. Ну, и ещё мин. воду пить и кислородный коктейль. Ну и в бассейн ходить можно было.
В бассейн один раз зашла - очень пахло хлоркой, и я не стала ходить.
А потом,перед отъездом за неск. дней прям меня приспичило ходить туда, т.к. у них там всякие приспособления для занятий в воде, и что-то я даже о хлорке пыталась не думать. и жалела,что поздно начала ходить.
В соляной пещере классно, понравилось там балдеть.
Но в конце у меня стали почёсываться ноги снизу, начиная от щиколоток и вверх. Но я так и не поняла,от чего это было-от хлорки в бассейне или от пещеры.
Ноги в тех местах у меня всегда в начале лимфомы начинали чесаться, поэтому я подиспугалась слегка.
В принципе пещера повышает иммунитет, а надо ли нам его повышать, если повышение иммунитета есть активизация клеток иммунных, т.е. лимфоцитов.
Там очень классное грязелечение у них, т.к. там Сакские грязи (Саки там рядом, грязь одна и та же). но мне сказали,что грязи мне нельзя , т.к. они работают только при нагреве, а греть мне ничего нельзя.
Ну вот так в общем. Тока жрать можно было немерено, т.к. шведский стол, и кормили хорошо. я,конечно же,разожралась.
Olushka_ina
29.11.2018, 14:16
В море искупаться не решилась, т.к. уже холодно было для купания. За пару дней до нашего заезда ещё купались. и вода была 20 градусов, а мне уже не свезло. Хотя отдельные люди купались в первые дни. но они,наверное, более закалённые))
Я только ножки помочила.
lilac_gooseberry
30.11.2018, 05:03
@Olushka_ina
У нас тут тоже соляных пещер понаоткрывали, может тоже зайти? :confused: вам гематолог одобрил посещение?
Lapampam
30.11.2018, 05:31
Всем спасибо большое за ответы!
Здраствуйте.
1. Тут вопрос симптомов и качества жини, как говорят врачи. если критичного ничего нет в самочувствии - то не так страшно, главное что берут на лечени и в скоров вренеми оно начнется!
2. Судя по форуму в бальшинстве все же ацеллбию т.к. импортозамещение..Этот препарат должен быть вам предоставлен по квоте на лечение бесплатно.
3. Означает что эти лимфоузлы поражены онко-клетками, приведены их размеры и опухолевая активность. По ее значению судят как раз об активности опухолевых клеток. Показатель высокий т.е. лечение необходимо.
В ваших выписках ни где не указан показатель Ki67 в % и стадия заболевания?
Ki67 в 95%, IE-A стадия, что означают эти цифры? Я так понимаю высокая злокачественность и не очень высокая стадия заболевания?
Из какого города Ваш папа? Бесплатную ацеллбию получают по месту постоянной регистрации. Если Вы не из Москвы, то могут быть дополнительные хлопоты, чтобы в родном городе получить ацеллбию, а капать её в РОНЦе.
Мы живем в Подмосковье. Проблема в том, что в РОНЦе сказали, что сейчас у них Ацеллбии нет, она есть по месту прописки в онкодиспансере в Подмосковье. Как вы и написали, в РОНЦе не горят желанием капать не свое лекарство. Но оно нужно. Как быть?
Еще раз всем спасибо за ответы!
lilac_gooseberry
30.11.2018, 06:03
Ki67 в 95%, IE-A стадия, что означают эти цифры? Я так понимаю высокая злокачественность и не очень высокая стадия заболевания?
нет, у вас небольшая стадия, но с поражением внутреннего органа (вот как раз об этом говорит буква E), а так вроде пока даже первая. Но нужна еще обязательно трепанбиопсия, вам ее после госпитализации в РОНЦЕ сделают и если будет поражение костного мозга, то стадию сразу поменяют на четвертую (не дай Бог конечно) Но зато растет все сверхагрессивно, вам надо как можно быстрее начинать лечение.
Мы живем в Подмосковье. Проблема в том, что в РОНЦе сказали, что сейчас у них Ацеллбии нет, она есть по месту прописки в онкодиспансере в Подмосковье. Как вы и написали, в РОНЦе не горят желанием капать не свое лекарство. Но оно нужно. Как быть?
Ацеллбию мы все получали по месту жительства у районного гематолога, многие там ее и прокапывают, а уже на следующий день ложатся на основную химию.
Как вы попали в РОНЦ? Вас направили или это ваш личный выбор? Там не очень-то любят лечить москвичей и пациенты жалуются, что многое им приходилось покупать за свой счет. Но врачи там очень хорошие.
Olushka_ina
30.11.2018, 06:18
@Olushka_ina
У нас тут тоже соляных пещер понаоткрывали, может тоже зайти? :confused: вам гематолог одобрил посещение?
Я вот как-то не спросила гематолога, постеснялась беспокоить ГНЦ-шного, а у нас-то гематолога нет, у меня тут онколог, который говорит,что он гематологию практически не знает))
В теме у лимфолейкозников как-то прочла,что им гематолог пещеру разрешает. В санатории,где я была, бывают онкобольные, им там санаторный врач разрешает эту пещеру.Но у обычных онкобольных дело другое-им иммунитет как раз нужен. Со мной были две девчонки ( ну,как девчонки, им по 40+...), с РМЖ и с раком почки в прошлом. Сейчас ремиссии у них.
Так им даже массаж разрешили. Одна,правда, начала ходить,но потом перестала, сказала ,что боится, хотя РМЖ у неё была вторая стадия, и там всё зло удалено и пролечено, а массаж вообще в области поясницы был. А другая массаж делала, но ей назначали на ноги, ступни.
А мне вообще даже разговора не было, доктор тамошняя сказала,что нельзя, и всё. Я, ессно, ничего просить не стала.
А вот гематолог в МОНИКИ ,когда я пришла тогда с шишкой на плече, не посмотрев внимательно саму шишку, а почитав заключение предыдущего КТ, в котором было написано про остеохондроз, сказал, что это мне надо к невропатологу,и что невропатолог мне массаж назначит :D. А я тогда его спросила:"А массаж мне разве можно?", на что он сказал,что можно:D.
А в пещеру когда начала ходить, мне дочь моя прислала выдержку типа этой :
Противопоказания:
острый период заболевания, высокая температура, инфекционные заболевания до окончания карантина;
туберкулез;
период обострения хронических заболеваний;
клаустрофобия, психические заболевания;
злокачественные новообразования;
склонность к кровотечениям, все болезни крови.
это противопоказания к посещению соляной пещеры.
аж все болезни крови.:(
Но я уж грешным делом доходила. мне там так нравилось.
Правда, к концу моего пребывания стали почёсываться лапы, но и время пребывания уже подошло к концу
Может,и зря,конечно,ходила...
Добавлено через 6 минут
Мы живем в Подмосковье. Проблема в том, что в РОНЦе сказали, что сейчас у них Ацеллбии нет, она есть по месту прописки в онкодиспансере в Подмосковье. Как вы и написали, в РОНЦе не горят желанием капать не свое лекарство. Но оно нужно. Как быть?
Ацеллбию Вы будете получать по месту жительства. Но выписать Вам её надо будет в МОНИКИ. Вам в РОНЦ напишут,что Вам она нужна для лечения. И Вы поедете в МОНИКИ-там Вам выпишут сразу на 6 курсов её. Вы с этой бумагой из МОНИКИ пойдёте в свою поликлинику к онкологу, и он Вам каждый раз будет рецепт выписывать на курс, а Вы будете ходить в аптеку,где льготные лекарства выдают,и там получать.
И либо будете ехать на курс и везти её с собой в РОНЦ, либо прокапывать на дневном стационаре по месту жительства, а на след. день ехать в РОНЦ. Это уж как Вам скажут в этом РОНЦ. Лучше,конечно, всё у них капать, но опять же,может, Вам удобнее будет по-другому.
Lapampam
30.11.2018, 06:48
нет, у вас небольшая стадия, но с поражением внутреннего органа (вот как раз об этом говорит буква E), а так вроде пока даже первая. Но нужна еще обязательно трепанбиопсия, вам ее после госпитализации в РОНЦЕ сделают и если будет поражение костного мозга, то стадию сразу поменяют на четвертую (не дай Бог конечно) Но зато растет все сверхагрессивно, вам надо как можно быстрее начинать лечение.
Ацеллбию мы все получали по месту жительства у районного гематолога, многие там ее и прокапывают, а уже на следующий день ложатся на основную химию.
Как вы попали в РОНЦ? Вас направили или это ваш личный выбор? Там не очень-то любят лечить москвичей и пациенты жалуются, что многое им приходилось покупать за свой счет. Но врачи там очень хорошие.
Про стадию понял, спасибо.
Забор костного мозга сделали позавчера, если так называется трепанбиопсия, результаты будут на следующей неделе.
В РОНЦ удалось получить направление по месту жительства, с ним приехали и нас приняли, пока вроде не выгоняют) а Ацеллбия капается до основного курса? Это и напрягает, что врач сказал что Ацеллбия нужна, но ее у них нет, и когда и что капать не понятно. В следующий раз ко врачу в понедельник, возможно что-то проясниться с началом химии.
Olushka_ina
30.11.2018, 06:59
Про стадию понял, спасибо.
Забор костного мозга сделали позавчера, если так называется трепанбиопсия, результаты будут на следующей неделе.
В РОНЦ удалось получить направление по месту жительства, с ним приехали и нас приняли, пока вроде не выгоняют) а Ацеллбия капается до основного курса? Это и напрягает, что врач сказал что Ацеллбия нужна, но ее у них нет, и когда и что капать не понятно. В следующий раз ко врачу в понедельник, возможно что-то проясниться с началом химии.
Конечно,Ацеллбия нужна. и её нужно получить до начала химии.
Скажите врачу,что Вам нужно получать Ацеллбию, пусть он напишет Вам выписку,если они Вам в РОНЦ будут делать химию.
Скажите:"Напишите мне, что нужна Ацеллбия,чтобы я смог её по месту жительства получить". Обычно это пишут в рекомендациях.
Потому что Вам ещё надо будет её выписать в МОНИКИ. Если,как положено,записываться. то на это ещё и время уйдёт. В МОНИКИ надо тоже направление брать к гематологу у онколога по месту жительства. а потом ещё по записи ждать долго. Вы, как направление возьмёте,езжайте сразу без записи, говорите, что Вам нужна срочно Ацеллбия, и что больше ничего Вам от них не надо. Чтоб приняли и быстро выписали.
Lapampam
30.11.2018, 07:11
Ацеллбию Вы будете получать по месту жительства. Но выписать Вам её надо будет в МОНИКИ. Вам в РОНЦ напишут,что Вам она нужна для лечения. И Вы поедете в МОНИКИ-там Вам выпишут сразу на 6 курсов её. Вы с этой бумагой из МОНИКИ пойдёте в свою поликлинику к онкологу, и он Вам каждый раз будет рецепт выписывать на курс, а Вы будете ходить в аптеку,где льготные лекарства выдают,и там получать.
И либо будете ехать на курс и везти её с собой в РОНЦ, либо прокапывать на дневном стационаре по месту жительства, а на след. день ехать в РОНЦ. Это уж как Вам скажут в этом РОНЦ. Лучше,конечно, всё у них капать, но опять же,может, Вам удобнее будет по-другому.
Спасибо за подробное разъяснение:)
Маме ацеллбию капают в онкодиспансере, ни в какую не выдают прокапывать в ГНЦ. В пн прокапали, во вторник все остальное в ГНЦ на дневном стационаре, выписали кучу таблеток дома пить. У неё сейчас тошнота и слабость, ест мало.
Почему то до сих пор трепанобиопсию так и не назначили.
Olushka_ina
30.11.2018, 09:25
Маме ацеллбию капают в онкодиспансере, ни в какую не выдают прокапывать в ГНЦ. В пн прокапали, во вторник все остальное в ГНЦ на дневном стационаре, выписали кучу таблеток дома пить. У неё сейчас тошнота и слабость, ест мало.
Почему то до сих пор трепанобиопсию так и не назначили.
Может быть,кому-то даже и удобнее по месту жительства прокапать. Всё лишний день дома побыть. И опять же препарат не тащить с собой.
Почему мне удобнее было в ГНЦ, так 1)- Там капают через инфузомат, всё честь по чести, сначала медленно,потом прибавляют, как положено ,часа 4.
На дневном стационаре у нас капают просто обычной капельницей.
2) Два раза вену колоть. Там уж ставили катетер и в первый день вливали ритуксимаб, а во второй все остальное. Хотя в принципе можно,наверное,попросить не снимать катетер и оставить до след.дня, и с ним поехать. Но опять же неудобство. Лучше же поехать без катетеров всяких.
Но если не дают с собой, значит, вариантов нет.
Придётся сначала прокапать, а потом туда.
Может быть,кому-то даже и удобнее по месту жительства прокапать. Всё лишний день дома побыть. И опять же препарат не тащить с собой.
Почему мне удобнее было в ГНЦ, так 1)- Там капают через инфузомат, всё честь по чести, сначала медленно,потом прибавляют, как положено ,часа 4.
На дневном стационаре у нас капают просто обычной капельницей.
2) Два раза вену колоть. Там уж ставили катетер и в первый день вливали ритуксимаб, а во второй все остальное. Хотя в принципе можно,наверное,попросить не снимать катетер и оставить до след.дня, и с ним поехать. Но опять же неудобство. Лучше же поехать без катетеров всяких.
Но если не дают с собой, значит, вариантов нет.
Придётся сначала прокапать, а потом туда.
Да, именно так все с катетерами и обстоит, в диспансере как обычно колят, в ГНЦ куда то глубоко устанавливают катетер. Нам бы всем было спокойнее если бы она на 2 дня ложилась в ГНЦ под наблюдение, но в диспансере непреклонны, сказали не выдаем, особенно в ГНЦ почему то, типа они квоту оформляют, у них у самих лекарство должно быть. Только мытные поняли, в прошлый раз онкодиспансер куда-то подавал заявку на лекарство и мы ждали пару дней, они на каждый курс так заказывают, или один раз и мы теперь можем получать в аптеке лекарство день в день, в запросе от ГНЦ не было написано сколько курсов будет, просто что планируется лечение с ритубимаксом.
Olushka_ina
30.11.2018, 10:22
Да, именно так все с катетерами и обстоит, в диспансере как обычно колят, в ГНЦ куда то глубоко устанавливают катетер. Нам бы всем было спокойнее если бы она на 2 дня ложилась в ГНЦ под наблюдение, но в диспансере непреклонны, сказали не выдаем, особенно в ГНЦ почему то, типа они квоту оформляют, у них у самих лекарство должно быть. Только мытные поняли, в прошлый раз онкодиспансер куда-то подавал заявку на лекарство и мы ждали пару дней, они на каждый курс так заказывают, или один раз и мы теперь можем получать в аптеке лекарство день в день, в запросе от ГНЦ не было написано сколько курсов будет, просто что планируется лечение с ритубимаксом.
Да, в самом начале не пишут,сколько именно курсов.
Но всё равно никому же не выдают сразу на 6 или 8 курсов Ацеллбии на руки.
Врач по месту жительства выдаёт рецепт на каждый курс, после каждого курса ГНЦ даёт выписку на руки больному,что проведён курс хт и в т.ч. прокапан ритуксимаб. и в этой же выписке написано, с какого числа планируется следующий курс. Всё достаточно прозрачно, и никто лишнего ритуксимаба никому не выдаст)
Что касается того,что в Федеральном центре должен быть свой ритуксимаб, это вряд ли. Вон в РОНЦ Блохина тоже ведь по месту жительства люди получают. А квота вроде бы делается на само лечение, а не на ритуксимаб.
Да, в самом начале не пишут,сколько именно курсов.
Но всё равно никому же не выдают сразу на 6 или 8 курсов Ацеллбии на руки.
Врач по месту жительства выдаёт рецепт на каждый курс, после каждого курса ГНЦ даёт выписку на руки больному,что проведён курс хт и в т.ч. прокапан ритуксимаб. и в этой же выписке написано, с какого числа планируется следующий курс. Всё достаточно прозрачно, и никто лишнего ритуксимаба никому не выдаст)
Что касается того,что в Федеральном центре должен быть свой ритуксимаб, это вряд ли. Вон в РОНЦ Блохина тоже ведь по месту жительства люди получают. А квота вроде бы делается на само лечение, а не на ритуксимаб.
Нам выдали табличку не на фирменном бланке с тем какие препараты назначены и от руки написано когда сл курс. А вы не помните в онкодиспансерсе проблем не было с ацеллбией, всегда день в день выдавали?
Я тоже слышала, что многие забирают лекарство и капают по месту основного лечения, но 4-ый диспансер не идёт на встречу.
Olushka_ina
30.11.2018, 12:19
Нам выдали табличку не на фирменном бланке с тем какие препараты назначены и от руки написано когда сл курс. А вы не помните в онкодиспансерсе проблем не было с ацеллбией, всегда день в день выдавали?
Я тоже слышала, что многие забирают лекарство и капают по месту основного лечения, но 4-ый диспансер не идёт на встречу.
Dream, когда я это всё проходила, был 2014 год. Тогда была ещё даже не Ацеллбия, Мабтера оригинальная)). И тогда ни у кого с этим проблем не было. Абсолютно все приезжали с Мабтерой и капались там.
Были у некоторых проблемы с получением, но только на первом курсе, и только по незнанию и нерасторопности самих людей...кто-то не знал,куда идти на приём...как к гематологу записаться...или запись/очередь...
Бывало так,что к первому курсу кто-то не мог получить вовремя. Тогда делали сначала всю химию, а в конце недели Мабтеру. Так можно было,но,конечно,нежелательно.
А по поводу того,что написано от руки или напечатано... так главное,чтобы подписи и печати все были, а уж как там оно от руки или нет, это же не столь важно, если бумага с подписями и печатями официальная.
Я сейчас капаюсь на дневном стационаре в своей поликлинике, но у меня идёт просто раз в 2 месяца поддержка, поэтому такого вопроса не возникало,чтобы мне что-то куда-то давали в другое место.
Для получения ритуксимаба по месту жительства нужна Выписка. Этот документ должен называться "Выписка...".
А то я подумала, может, Вы смотрите тот план лечения,который там всем выдают,когда кладут на курс, такие бумаги формата А4 один лист, где расчерчено большими клетками обычно и перечислены все препараты и таблетки, которые назначены, так вот эту бумагу никуда не надо нести( в ней как раз и пишут от руки), а нести надо Выписку.
Форумчанка
30.11.2018, 12:32
Мы живем в Подмосковье. Проблема в том, что в РОНЦе сказали, что сейчас у них Ацеллбии нет, она есть по месту прописки в онкодиспансере в Подмосковье. Как вы и написали, в РОНЦе не горят желанием капать не свое лекарство. Но оно нужно. Как быть?
Я живу в Москве. Получала ацеллбию по рецепту своего районного онкогематолога, приезжала в РОНЦ на капельницу со своим флаконом ацеллбии (там очень важно хранить его и перевозить при правильной температуре). В первый день мне в РОНЦе капали мою ацеллбию, во второй день капали свою химию.
Добавлено через 7 минут
Ацеллбию Вы будете получать по месту жительства. Но выписать Вам её надо будет в МОНИКИ. Вам в РОНЦ напишут,что Вам она нужна для лечения. .
Да, мне тоже в РОНЦе дали письмо для районного онкогематолога, что я буду проходить лечение в РОНЦ и мне нужна ацеллбия.
Dream, когда я это всё проходила, был 2014 год. Тогда была ещё даже не Ацеллбия, Мабтера оригинальная)). И тогда ни у кого с этим проблем не было. Абсолютно все приезжали с Мабтерой и капались там.
Были у некоторых проблемы с получением, но только на первом курсе, и только по незнанию и нерасторопности самих людей...кто-то не знал,куда идти на приём...как к гематологу записаться...или запись/очередь...
Бывало так,что к первому курсу кто-то не мог получить вовремя. Тогда делали сначала всю химию, а в конце недели Мабтеру. Так можно было,но,конечно,нежелательно.
А по поводу того,что написано от руки или напечатано... так главное,чтобы подписи и печати все были, а уж как там оно от руки или нет, это же не столь важно, если бумага с подписями и печатями официальная.
Я сейчас капаюсь на дневном стационаре в своей поликлинике, но у меня идёт просто раз в 2 месяца поддержка, поэтому такого вопроса не возникало,чтобы мне что-то куда-то давали в другое место.
Для получения ритуксимаба по месту жительства нужна Выписка. Этот документ должен называться "Выписка...".
А то я подумала, может, Вы смотрите тот план лечения,который там всем выдают,когда кладут на курс, такие бумаги формата А4 один лист, где расчерчено большими клетками обычно и перечислены все препараты и таблетки, которые назначены, так вот эту бумагу никуда не надо нести( в ней как раз и пишут от руки), а нести надо Выписку.
Спасибо за ответ. Да назначения дали, выписку только в самом начале, получается будем каждый раз с ней обращаться в диспансер.
Звонили сегодн врачу, пожаловались на тошноту, она сказала что пока пьём преднизолон -это нормально, ничего не делать. Не думала я что уже после первого курса у мамы будет слабость и кушать будет так мало.
Светлана1980
01.12.2018, 16:11
Спасибо за ответ. Да назначения дали, выписку только в самом начале, получается будем каждый раз с ней обращаться в диспансер.
Звонили сегодн врачу, пожаловались на тошноту, она сказала что пока пьём преднизолон -это нормально, ничего не делать. Не думала я что уже после первого курса у мамы будет слабость и кушать будет так мало.
Обычно на преднизалоне апетит хороший.Я жрала даже ночью, не знаю может у всех по разному.
Добавлено через 4 минуты
Вроде у кого-то Пэт КТ должен быть 28 ноября.Переживаю ответ не вижу.Сама тоже прошла 29 ноября результаты в понедельник.Очень сильно болит киста на яичнике уже 3 дня на свечах дикловит.Отдает куда то в левую почку.Не знаю что то неспокойно но надеюсь все будет ок.Как получу результаты обязательно отпишусь.Всем здоровья.
Обычно на преднизалоне апетит хороший.Я жрала даже ночью, не знаю может у всех по разному.
Добавлено через 4 минуты
Вроде у кого-то Пэт КТ должен быть 28 ноября.Переживаю ответ не вижу.Сама тоже прошла 29 ноября результаты в понедельник.Очень сильно болит киста на яичнике уже 3 дня на свечах дикловит.Отдает куда то в левую почку.Не знаю что то неспокойно но надеюсь все будет ок.Как получу результаты обязательно отпишусь.Всем здоровья.
Вот и слышала что наоборот обычно поправляются во время химии, может ещё кто-то поделится как переносили r-chop 21.
Удачи на результат!
ordinary
01.12.2018, 22:34
блин, аж завидую как классно организована возможность лечения у вас там. Надо лекарство получить - бери да получай. КТ - на талончик.
а у меня пока еще непонятно, дадут нам поддержку на два года либо нет, и не дадут потому что хотят сэкономить или потому что действительно нет необходимости.. или что :confused:
Margokumiova
02.12.2018, 01:02
Доброе утро! Это я Маргоша, теперь буду заходить как Маргокуминова. Долго не могла зайти, но каждый день все читала,была с вами. Прошла пэт 23, по заключению полный метаболический ответ после монотерапии ретуксимабом. Продлили на 2 года поддержку, но у меня как у того везунчика, побочек море. Полезли кисты по всем фронтам, в пятницу лишилась очередного зуба ( с кистой был), поднялась температура 37,2, пью антибиотики, с зубами проблемы конкретные, рушатся все, заработала проктит, кишечник в полном ауте, запоры мучают, слабость неимоверная, по пэт еще проблемы по гинекологии нарисовались, да и с суставами проблемы,за что вперед хвататься даже и не знаю. Вообщем чтоб лечиться в моем случае надо иметь здоровье. Не знаю как я с этим всем справлюсь, но настроение упало ниже плинтуса,выходит так что что страдаю я больше от побочек нежели от основного заболевания. Всем здоровья!
Вот и слышала что наоборот обычно поправляются во время химии, может ещё кто-то поделится как переносили r-chop 21.
Удачи на результат!
Я тоже проходила r-chop 21.я до химии ничего не ела почти, похудела сильно.после первого курса пришёл аппетит и я начала кушать потихоньку а после второго курса просто начала жрать))тошнота была после капания примерно три дня, обходилась без преппаратов
Форумчанка
02.12.2018, 09:05
Прошла пэт 23, по заключению полный метаболический ответ после монотерапии ретуксимабом.
Продлили на 2 года поддержку, но у меня как у того везунчика, побочек море.
Не знаю как я с этим всем справлюсь, но настроение упало ниже плинтуса,выходит так что что страдаю я больше от побочек нежели от основного заболевания. Всем здоровья!
Ну вот и замечательно, что полный метаболический ответ.
Что значит - продлили? Вам уже делали поддержку или только что назначили её на 2 года?
Справитесь. Всё-таки побочка - это уже не основное заболевание, которое загнали в ремиссию. Главное, что есть ремиссия. У меня после r-chop самая ощутимая побочка - это коленные суставы. Ничего не могу делать на корточках и не могу с корточек подняться без опоры. Но с этим можно жить.
Добавлено через 2 минуты
Я тоже проходила r-chop 21.я до химии ничего не ела почти, похудела сильно.после первого курса пришёл аппетит и я начала кушать потихоньку а после второго курса просто начала жрать))тошнота была после капания примерно три дня, обходилась без преппаратов
Вот ни разу у меня не было тошноты на такой же линии лечения. Может быть, хорошую премедикацию делали? Не знаю. Не заметила я никакого особого аппетита на фоне преднизолона. Всё шло, как обычно. И весь период лечения вес держался.А до начала лечения я похудела прилично, килограммов на 8. Но это и болезнь виновата, и на нервной почве.
lilac_gooseberry
02.12.2018, 11:29
У меня преднизалон нормально только капельницей заходил, таблетки - жуть. Тошнота, отеки, постоянный противный привкус во рту, жрешь все, что не приколочено и вся эта еда прям каким-то кирпичом лежит в желудке.
Сейчас заканчивается вторая неделя капельниц медрола, тоже из той же группы препарат. Сначала все было нормально, но последние два дня тоже ужасно переношу, опять отекла как шар и слабость :( Сцепила зубы на две последние капельницы, надеюсь во вторник отменят.
Margokumiova
03.12.2018, 00:17
[QUOTE=Форумчанка;432113]Ну вот и замечательно, что полный метаболический ответ.
Что значит - продлили? Вам уже делали поддержку или только что назначили её на 2 года?
Справитесь. Всё-таки побочка - это уже не основное заболевание, которое загнали в ремиссию. Главное, что есть ремиссия. У меня после r-chop самая ощутимая побочка - это коленные суставы. Ничего не могу делать на корточках и не могу с корточек подняться без опоры. Но с этим можно жить.
Я монотерапию ретуксимабом проходила по схеме 4 вливания в месяц,потом 4 раз в 2 месяца. А теперь еще на 2 года поддержку. Я понимаю, что справлюсь, просто как то все одно за другим навалилось, хоть криком кричи, не могу привыкнуть к тому,что теперь лечение это и есть моя работа, у меня 33 шила, а теперь здоровье не позволяет, вот видимо и не могу пока смириться. А самое обидное, что на ретуксимабе такие побочки, ведь это не чоп.
Форумчанка
03.12.2018, 07:11
А теперь еще на 2 года поддержку. Я понимаю, что справлюсь, просто как то все одно за другим навалилось
Конечно, справитесь. Как говорится, "всё проходит, пройдёт и это". Мне с 2-х годичной поддержкой ритуксимабом, наоборот, жилось гораздо спокойнее, чем вот уже полтора года без поддержки.
Maya1986
03.12.2018, 08:20
Здравствуйте. Может кто поделится , бывало ли у кого по ПЭТ КТ увеличение размеров( с 6 до 13 мм max) и метаболической активности ( с 4 до 6) одного лимфоузла , если обследование проходили немного простуженными. У мужа на контрольном обследовании выявился такой лимфоузел . Врач сказал может просто воспалился . Но мало верится что-то((
Сергей 1986
03.12.2018, 10:11
Всем доброго дня. Возвращаюсь на форум... ПЭТ-КТ от 19.11.2018 показало подозрение на рецидив. Свечение множества лимфоузлов( самый крупный 27 мм,SUV 8.5), глоточных и небных миндалин ( SUV 13 и17). Собираю справки для проведения биопсии (удаления миндалин). Перспективы( если подтвердится)- иммунотерапия и при получении удовлетворительного ответа-
аллогенная трансплантация в Питере.
Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте. Может кто поделится , бывало ли у кого по ПЭТ КТ увеличение размеров( с 6 до 13 мм max) и метаболической активности ( с 4 до 6) одного лимфоузла , если обследование проходили немного простуженными. У мужа на контрольном обследовании выявился такой лимфоузел . Врач сказал может просто воспалился . Но мало верится что-то((
13 мм это совсем немного,возможно и от инфекции.
lilac_gooseberry
03.12.2018, 11:01
Всем доброго дня. Возвращаюсь на форум... ПЭТ-КТ от 19.11.2018 показало подозрение на рецидив. Свечение множества лимфоузлов( самый крупный 27 мм,SUV 8.5), глоточных и небных миндалин ( SUV 13 и17). Собираю справки для проведения биопсии (удаления миндалин). Перспективы( если подтвердится)- иммунотерапия и при получении удовлетворительного ответа-
аллогенная трансплантация в Питере.
да твою ж мать! :mad:
она вообще что ли неубиваемая?
Olushka_ina
03.12.2018, 12:16
Всем доброго дня. Возвращаюсь на форум... ПЭТ-КТ от 19.11.2018 показало подозрение на рецидив. Свечение множества лимфоузлов( самый крупный 27 мм,SUV 8.5), глоточных и небных миндалин ( SUV 13 и17). Собираю справки для проведения биопсии (удаления миндалин). Перспективы( если подтвердится)- иммунотерапия и при получении удовлетворительного ответа-
аллогенная трансплантация в Питере.
Добавлено через 1 минуту
13 мм это совсем немного,возможно и от инфекции.
Сергей,да если подтвердится,то это вообще жесть.
Получается, после всего пройденного (Китая, ниволумаба и трансплантации) сколько по времени была ремиссия? Год-то хоть была или и года не прошло?
Оно как-то дало о себе знать или вообще никак не чувствуется, а только пришло время ПЭТ, и на ПЭТ засветилось?
И где лимфоузлы светятся? В области носоглотки или в других местах?
Если только носоглотка, может, воспаление какое...(хочется надеяться как-то...)
Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте. Может кто поделится , бывало ли у кого по ПЭТ КТ увеличение размеров( с 6 до 13 мм max) и метаболической активности ( с 4 до 6) одного лимфоузла , если обследование проходили немного простуженными. У мужа на контрольном обследовании выявился такой лимфоузел . Врач сказал может просто воспалился . Но мало верится что-то((
Если всего 1 лу , то запросто может быть и воспалённый.
А размер лу для нас норма до 2 см. И свечение не очень сильное. Так что вполне можно надеяться на то,что воспалительный процесс...Но держать на контроле этот лу.
Врач не захотел его удалить? и где он находится,далеко?
Форумчанка
03.12.2018, 12:17
да твою ж мать! :mad:
она вообще что ли неубиваемая?
Вот точно, по-другому и не скажешь. Прям гром среди ясного неба.
Olushka_ina
03.12.2018, 12:23
Добавлено через 4 минуты
Вроде у кого-то Пэт КТ должен быть 28 ноября.Переживаю ответ не вижу.
Светлана, не переживайте, у этого "кого-то" (это не я и не буду показывать пальцем:)) ПЭТ перенесли на сегодня, 3-е число. Так что вот. Поэтому мы и не видим результат.
Добавлено через 1 минуту
Сама тоже прошла 29 ноября результаты в понедельник.Очень сильно болит киста на яичнике уже 3 дня на свечах дикловит.Отдает куда то в левую почку.Не знаю что то неспокойно но надеюсь все будет ок.Как получу результаты обязательно отпишусь.Всем здоровья.
У Вас как результат? готов уже?
Киста,если функциональная, то не должна болеть.
Сергей, что кроме миндалин светит? Это же могут быть воспалительные как у меня на пэт они светили очень сильно все разы. Где ещё обнаружены узлы?
Анна (Москва)
03.12.2018, 13:45
Светлана, не переживайте, у этого "кого-то" (это не я и не буду показывать пальцем:)) ПЭТ перенесли на сегодня, 3-е число. Так что вот. Поэтому мы и не видим результат.
Всем привет!
Это я такая " везучая". Сегодня поехала на ПЭТ, а аппарат в ЕМС сломался. И опять мне перенесли ПЭТ на 11 число. А 13 уже к гематологу. Боюсь не успеют дать описание.
Самочувствие не особо. Может это на нервной почве или уже на другой почве.Но тревожно.
Прочитала про Сергея и окончательно расстроилась. Какая-то тяжелая эта осень.:(
Пмбкл в миндалинах это такое бывает? У тебя же ходж уже вроде, да?
Evgeniya52
03.12.2018, 14:08
Какие грустные новости у нас на форуме последнее время :(
lilac_gooseberry
03.12.2018, 14:10
Пмбкл в миндалинах это такое бывает? У тебя же ходж уже вроде, да?
Не похоже на рецидив ПМБКЛ, как раз это больше Ходжкину свойственно. А значит нужен Адцетрис, который хорошо его бьет и зарегистрирован для этой лимфомы. Обязаны дать бесплатно.
Теперь все упирается в биопсию, скорей бы ее сделали. Еще и праздники эти, как назло, когда вся страна не работает
Сережа, ты в ГНЦ остаешься лечиться? Надо как-то поторопить их с биопсией и бежать в Боткинскую к Птушкину за адцетрисом.
Сергей 1986
03.12.2018, 14:37
ГЗСергей,да если подтвердится,то это вообще жесть.
Получается, после всего пройденного (Китая, ниволумаба и трансплантации) сколько по времени была ремиссия? Год-то хоть была или и года не прошло?
Оно как-то дало о себе знать или вообще никак не чувствуется, а только пришло время ПЭТ, и на ПЭТ засветилось?
И где лимфоузлы светятся? В области носоглотки или в других местах?
Если только носоглотка, может, воспаление какое...(хочется надеяться как-то...)
Помимо миндалин много лимфоузлов в грудной клетке светит,в основном до 10-13 мм,но в корне левого лёгкого до 27 мм и SUV 8.5.
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Nett;432172]Сергей, что кроме миндалин светит? Это же могут быть воспалительные как у меня на пэт они светили очень сильно все разы. Где ещё обнаружены узлы?
Да,насчёт миндалин написано,что необходимо дифференцировать с воспалением. Тем не менее биопсию начнут как раз с удаления миндалин,т.к.все остальные узлы труднодоступны.
Добавлено через 4 минуты
Не похоже на рецидив ПМБКЛ, как раз это больше Ходжкину свойственно. А значит нужен Адцетрис, который хорошо его бьет и зарегистрирован для этой лимфомы. Обязаны дать бесплатно.
Теперь все упирается в биопсию, скорей бы ее сделали. Еще и праздники эти, как назло, когда вся страна не работает
Сережа, ты в ГНЦ остаешься лечиться? Надо как-то поторопить их с биопсией и бежать в Боткинскую к Птушкину за адцетрисом.
На биопсию как раз в Боткинскую отправили,в лор отделение. А стекла уже в ГНЦ повезу. Пока будет проводиться ИГХ- сьежжу в Питер,в Горбачевку,узнаю насчёт поиска донора и алло. Лечение скорее всего ниво+ ленолидомид,на них у меня отличный ответ был,насчёт получения конечно побегать придется. При недостаточном ответе- тогда уже адцетрис.
Добавлено через 2 минуты
И снова все бессимптомно и неожиданно случилось. Только лёгкий сухой кашель после ОРЗ очень долго держится,больше месяца. С декабря на работу выходить собирался,после ПЭТ.
Добавлено через 2 минуты
Ремиссия- с марта по ноябрь была,ауто в конце апреля...
lilac_gooseberry
03.12.2018, 14:45
Боткинский Гемцентр нихрена, как обычно, не знает. Я летом когда там последний раз была - поинтересовалась насчет ниво, на будущее. Потому что я точно знаю людей, которые его там получали. С моей первично-медиастинальной лимфмой, им их врачи их выбивали у Птушкина, но моя участковая сделала большие глаза "дескать я не я и лошадь не моя". И поняла я что она мне тут не помощница. Так и получилось. Когда мне все-таки потребовался ниво - пришлось покупать его самой. Ни Вифенд, который был мне назначен (20 тыр упаковка, которой хватает на неделю, я выпила их три), ни Вальцид, который мне тоже показан перед ткм (60 тыр упаковка, пью уже вторую) - ничего и никогда мне не давала Боткинская больница, у них никогда ничего нет. А между тем там сидит главный московский гематолог и самый большой лекарственный фонд. Парадокс...
Добавлено через 1 минуту
На биопсию как раз в Боткинскую отправили,в лор отделение. А стекла уже в ГНЦ повезу. Пока будет проводиться ИГХ- сьежжу в Питер,в Горбачевку,узнаю насчёт поиска донора и алло. Лечение скорее всего ниво+ ленолидомид,на них у меня отличный ответ был,насчёт получения конечно побегать придется. При недостаточном ответе- тогда уже адцетрис.
а тебе ниво-то будут бесплатно давать? Вроде третья линия для Ходжа - адцетрис.
Добавлено через 5 минут
Врачам в любом случае виднее. В Питер надо обязательно слетать, они же там тебе и схемы могут назначить. Могут даже адцетрис+ниво, делали они такую схему для одной девушки, а капалась она уже тут в Боткинской по их назначениям (все препараты получила по квоте).
Что-то мне подсказывает, что паниковать рано ещё. Если и рецидив ходжки то добьют пару курсами иммунки, хотя почему бы не воспалительный после болезни? Узлы же реагируют на любое телодвижение сейчас.
Добавлено через 1 минуту
А понаблюдать не вариант? Биопсия будет, как полноценная операция?
lilac_gooseberry
03.12.2018, 15:13
Да много вариантов есть. Пироговка год назад начала клинические исследования по Пембролизумабу (Кейтруда) как раз для тех, у кого рецидив ходжкинской лимфомы после ткм. И там в группе уже есть люди с полной ремиссией, а есть те, у кого устойчивая стабилизация и ничего не растет. И говорят, что пембро как раз не надо закреплять алло.
Светлана1980
03.12.2018, 15:30
Светлана, не переживайте, у этого "кого-то" (это не я и не буду показывать пальцем:)) ПЭТ перенесли на сегодня, 3-е число. Так что вот. Поэтому мы и не видим результат.
Добавлено через 1 минуту
У Вас как результат? готов уже?
Киста,если функциональная, то не должна болеть.
Здравствуйте.Полдня провела в больнице так и не дождалась результата аппаратура у них там какая то полетела сказали звонить узнавать.
Maya1986
03.12.2018, 15:30
Сергей , спасибо за ответ .будем надеяться все-таки, что и у вас и у нас это все таки воспаление ...
Светлана1980
03.12.2018, 15:31
Всем привет!
Это я такая " везучая". Сегодня поехала на ПЭТ, а аппарат в ЕМС сломался. И опять мне перенесли ПЭТ на 11 число. А 13 уже к гематологу. Боюсь не успеют дать описание.
Самочувствие не особо. Может это на нервной почве или уже на другой почве.Но тревожно.
Прочитала про Сергея и окончательно расстроилась. Какая-то тяжелая эта осень.:(
Нет Вы не одна такая.У меня должно было быть 06.11 тоже аппарат сломался перезаписали только на 29.11 ну прошла.
Maya1986
03.12.2018, 15:33
Олюшка, спасибо за ответ . Нам так и сказали следить за ним, следующее обследование в январе будет... просто странно что лимфоузел находится под мышкой и именно с той стороны, где на плече удаляли лимфоузел . Находится видимо где-то в труднодоступном месте , врач так и не смог его нащупать, как не старался...
Olushka_ina
03.12.2018, 15:48
В Питер надо обязательно слетать, они же там тебе и схемы могут назначить.
Зоя,назначить они смогут только после получения результата ИГХ.
Добавлено через 1 минуту
С декабря на работу выходить собирался,после ПЭТ.
Добавлено через 2 минуты
Ремиссия- с марта по ноябрь была,ауто в конце апреля...
Сергей, а куда собирались на работу? опять тренером по фитнесу?
Спортом занимались в период ремиссии?
Добавлено через 2 минуты
Лечение скорее всего ниво+ ленолидомид,на них у меня отличный ответ был,насчёт получения конечно побегать придется. При недостаточном ответе- тогда уже адцетрис.
это ещё надо дождаться результата ИГХ. Ходжкина ли это ещё вылезла или та,что была. Или что-то другое вообще.
Добавлено через 2 минуты
Я монотерапию ретуксимабом проходила по схеме 4 вливания в месяц,потом 4 раз в 2 месяца. А теперь еще на 2 года поддержку. Я понимаю, что справлюсь, просто как то все одно за другим навалилось, хоть криком кричи, не могу привыкнуть к тому,что теперь лечение это и есть моя работа, у меня 33 шила, а теперь здоровье не позволяет, вот видимо и не могу пока смириться. А самое обидное, что на ретуксимабе такие побочки, ведь это не чоп.
Маргоша, а я думаю,что это не от ритуксимаба у Вас побочки. Это больше похоже на побочки от R-CHOP, хоть он и был у Вас всего один. и до сих пор аукается.
Сергей 1986
03.12.2018, 15:50
Зоя,назначить они смогут только после получения результата ИГХ.
Добавлено через 1 минуту
Сергей, а куда собирались на работу? опять тренером по фитнесу?
Спортом занимались в период ремиссии?
Да,правда не по фитнесу. Занимался,тут мне врачи никаких запретов не делали. И до выхода в ремиссию занимался. Запрет только на загар и баню с физиопроцедурами. Но лето очень жаркое было,и все время прятаться от солнца не получалось...
lilac_gooseberry
03.12.2018, 15:52
Да я не верю в рецидив от солнца, я вот пряталась и тоже не уберегло :(
У тебя в ГНЦ не Яна Константиновна Мангасарова, кстати, доктор?
Olushka_ina
03.12.2018, 16:01
Да,правда не по фитнесу. Занимался,тут мне врачи никаких запретов не делали. И до выхода в ремиссию занимался. Запрет только на загар и баню с физиопроцедурами. Но лето очень жаркое было,и все время прятаться от солнца не получалось...
смотря,как заниматься... вообще-то во время занятий тело тоже разогревается. и кровь разгоняется. мне тоже не запрещали, но с оговоркой:"если эти нагрузки для Вас привычные" ну и следить,чтобы не потеть сильно. Но я больше уже не занималась.
Парадокс в том, что рецидивы случаются не по причине бань, спорта, солнца, массажей, а просто случаются...
Olushka_ina
03.12.2018, 16:11
Да я не верю в рецидив от солнца, я вот пряталась и тоже не уберегло :(
А у меня шишка рецидивная именно на плече появилась. Я всё сарафаны любила летом носить. Мне в них было удобно, видите ли. Да и купаться я тоже купалась, там тоже плечи под солнцем,получается.
Этим летом не купалась ни разу :( и сарафаны лежали без дела,больше не ношу. Вот.:(
lilac_gooseberry
03.12.2018, 16:14
Это совсем грустно тогда получается:( Ну вот у человека ремиссия, а он все равно не живет, а прозябает. Спорт нельзя, купаться нельзя, открытую одежду носить нельзя, пить нельзя, курить нельзя, рожать нельзя. На что же тратить тогда свою драгоценную? Перед телеком жрать сидеть?
Olushka_ina
03.12.2018, 16:17
Это совсем грустно тогда получается:( Ну вот у человека ремиссия, а он все равно не живет, а прозябает. Спорт нельзя, купаться нельзя, открытую одежду носить нельзя, пить нельзя, курить нельзя, рожать нельзя. На что же тратить тогда свою драгоценную? Перед телеком жрать сидеть?
Конечно,грустно. и я совсем другая, и жизнь :(
А вот перед телеком жрать,кстати, даже очень приветствуется. Гематологи радуются,когда ты вес набираешь. И настороженно всегда спрашивают, не похудела ли и не худела ли специально.
Курить,кстати, после рецидива бросила совсем. До этого ещё покуривала электронные сигаретки. Теперь всё.
Девчонка в санатории рассказывала,что купается летом, одевая какую-то белую типа длинную майку... Грит, что люди на пляже косятся-наверное, думают, что она какой-то там веры))...
Я вот представила, на фиг бы я так в майке полезла бы,чтоб все косились... тоже сомнительное удовольствие...
А я летом загорала) спортом тоже занималась, массажи тоже делала интенсивные достаточно таки..еще пару грешков, о которых стыдно говорить немного)) так лето и прошло сентябрь кт-ремиссия.. все шишки от солнца это совпадение.
lilac_gooseberry
03.12.2018, 16:44
А почему купаться-то нельзя? :confused:
ну если не в пекло, конечно. После 17-00 солнце уже нет, а море теплое и ласковое. Я всегда на юге любила вечером поплавать.
а майку зачем надевать во время купания? Типа она предотвращает рецидив? Бред какой-то.
Дат манала я ходить целюлитной тёткой сомнительной..если рец не дай бог и будет то явно не от этого всего, а спорт укрепляет иммунитет. Что может спровоцировать так это стресс хорошенький такой, остальное все выдумки параноиков, пардон за резкость
Olushka_ina
03.12.2018, 16:52
А я летом загорала) спортом тоже занималась, массажи тоже делала интенсивные достаточно таки..еще пару грешков, о которых стыдно говорить немного)) так лето и прошло сентябрь кт-ремиссия.. все шишки от солнца это совпадение.
Nett, я так понимаю, что если стадия была небольшая, и человека пролечили, то ведь оно может вообще уже и не вернуться, и это реально! И отдыхать ездят люди и т.д. и т.п.
А если мне 4-ую стадию пролечили, а ведь она же везде уже распространилась, по всем группам лу, т.е. по всей тушке.
и о полном излечении речи не было. то тут уже надо смотреть- чуть риск, и могут быть проблемы.
может,и совпадение... Тут не знаешь,на что думать. Думала даже на то,что в тот год пила за новогодним столом. вспоминала и злилась на одну свою подругу,которая меня всё подначивала пить. Ещё думала на то,что в позе "берёзка" любила постоять вверх ногами.))
действительно, только когда перед телеком валяюсь с тарелкой жрачки, то можно не думать :D и то подумаешь:" Блин, какое излучение вредное от телека...")
lilac_gooseberry
03.12.2018, 16:53
У нас в больнице спорт разрешается и даже поощряется. Запретили только инсоляции, физиопроцедуры, бани, сауны и лимфодренажный массаж. И роды. Беременность и роды провоцируют болезнь. У нас сейчас столько в отделении молодых мамочек:( Годика даже малышам нет. У кого лимфома, у кого лейкоз, и рецедив и первичное заболевание. Кошмар какой-то:(
Olushka_ina
03.12.2018, 16:53
а майку зачем надевать во время купания? Типа она предотвращает рецидив? Бред какой-то.
....................................
загар она предотвращает.
Зой, а это Ходжкины с рецидивами после беременности? Я просто задумалась, но пока это реально страшно ещё..
lilac_gooseberry
03.12.2018, 17:01
Две лейкозницы было (одной, к сожалению уже нет, так и не вывели в ремиссию, сгорела за два месяца), рецидив Ходжа и фолликулярная. С ПМБКЛ в нашем отделении только я одна :)
Nett, я так понимаю, что если стадия была небольшая и человека пролечили, то ведь оно может вообще уже и не вернуться, и это реально! И отдыхать ездят люди и т.д. и т.п.
А если мне 4-ую стадию пролечили, а ведь она же везде уже распространилась, по всем группам лу, т.е. по всей тушке.
и о полном излечении речи не было. то тут уже надо смотреть- чуть риск, и могут быть проблемы.
может,и совпадение... Тут не знаешь,на что думать. Думала даже на то,что в тот год пила за новогодним столом. вспоминала и злилась на одну свою подругу,которая меня всё подначивала пить. Ещё думала на то,что в позе "берёзка" любила постоять вверх ногами.))
действительно, только когда перед телеком валяюсь с тарелкой жрачки, то можно не думать :D и то подумаешь:" Блин, какое излучение вредное от телека...")
А у вас какая лимфома была? Вроде как от типа лимфома больше зависит дальнейшее поведение болезни, нежели от стадии.
Olushka_ina
03.12.2018, 17:11
А у вас какая лимфома была? Вроде как от типа лимфома больше зависит дальнейшее поведение болезни, нежели от стадии.
фолликулярная 1-2 цитотипа с нодулярно-диффузным характером роста.
фолликулярная 1-2 цитотипа с нодулярно-диффузным характером роста.
Мне в очередной раз гематолог подчеркнула, что моя фолликулярная лимфома неизлечима. У меня SUV 5,85 в глотке, но считают, что возможно неспецифического характера.
Загорать я больше ни за что не буду - зачем провоцировать. И врач мне про спорт сказал, что потеть нельзя ни в коем случае. А почему пить-то нельзя? По-моему красное вино очень полезно для здоровья. Да и коньячок хорош к месту. Сын мой вчера из Тбилиси прилетел, привёз для меня бутылку красного настоящего вина, купленного в горах, настоящего. Так я второй день наслаждаюсь. Очень вкусно.
Margokumiova
04.12.2018, 01:10
Маргоша, а я думаю,что это не от ритуксимаба у Вас побочки. Это больше похоже на побочки от R-CHOP, хоть он и был у Вас всего один. и до сих пор аукается.[/QUOTE]
Олюшка, я уже и не знаю на что думать, но после чопа я даже вспоминать не хочу как мне плохо было,все же я сама по себе на здоровье слабая, вот и прут побочки. Грустно все как то, осень и правда выдалась тяжелой.
Ребят, все же будем верить, что и это все пройдет, здоровья всем и сил!
Маргоша, а я думаю,что это не от ритуксимаба у Вас побочки. Это больше похоже на побочки от R-CHOP, хоть он и был у Вас всего один. и до сих пор аукается.
У меня вообще СHOPа не было, а побочки похожи по неврологии на Маргаритины. Всякое бывает.
lilac_gooseberry
04.12.2018, 03:42
Мне в очередной раз гематолог подчеркнула, что моя фолликулярная лимфома неизлечима. У меня SUV 5,85 в глотке, но считают, что возможно неспецифического характера.
Загорать я больше ни за что не буду - зачем провоцировать. И врач мне про спорт сказал, что потеть нельзя ни в коем случае. А почему пить-то нельзя? По-моему красное вино очень полезно для здоровья. Да и коньячок хорош к месту. Сын мой вчера из Тбилиси прилетел, привёз для меня бутылку красного настоящего вина, купленного в горах, настоящего. Так я второй день наслаждаюсь. Очень вкусно.
Я тоже больше никогда не буду загорать. Имеется в виду вот эдак лежать как кура-гриль часами на пляже, мне кажется это и любому здоровому человеку не полезно, не то что нам.
Но надеюсь, что господь позволит мне еще искупаться в море при закатном солнышке (без майки :D), мне кажется от этого никакого вреда быть не может, а лишь сплошь полезности.
Добавлено через 15 минут
Я все думаю про Кмтай и CAR-T :( Полуается я не знаю ни одного человека, которуму они бы помогли, а технолошгия эта сильно подорожала и они сейчас присылают счет на 150 тысяч $.
Моя подруга, которая ушла в конце ноября, собирала на него деньги. Как уже на терапию отчаяния. В России ей ничего не помогло - ни первая линия, ни ТКМ, ни иммунка, ее даже взяли в какие-то новейшие КИ в Питере, опухоль вообще ни на что не реагировала уже, сувы были по 40. Последние дни она была дома на паллиативе и собирала на Китай.
Шаркунов писал, что у него лично было трое пациентов после CAR-T и во всех трех случаях ответ был очень короткий и все вернулось обратно. И что он считает это крайне сырой неотработанной технологией.
Знаю еще одну девушку из ГНЦ, она тоже собирала деньги и ездила в Китай, и ей даже что-то они там убрали, но когда она вернулась в Москву, у нее почти сразу засветились паховые лимфоузлы.
Сейчас в Кумине находится Оля Гердега из Украины, она тоже очень давно лечится, года три уже наверное. Ей вообще они не помогли. Но китаец-профессор предлагает повторно клетки залить. Интересно, опять за 150 тысяч?
Вообще хоть один человек из этого Китая вернулся здоровым или они там отрабатывают свою "сырую технологию" на наших пациентах за очень немаленькие деньги?
Всем привет! Кто делал BR, ВОЛОСЫ ВЫПАДАЛИ,НУ НЕ ВСЕ, А ТАК СЫПАЛИСЬ. у МЕНЯ 2 МЕС.,ПОСЛЕ ХИМИИ, лезут ужасно. По поводу л/у на пэт, у меня после 2 рецидива, через 6мес, всё было чисто, а через год появился л/узел 1,3мм, наблюдали 2 года, за это время он вырос до 5 см, его удалили полностью. Так что 1,3мм будут наблюдать.
Я вот смотрю по сообщениям и в основном ремиссии достигают и продолжается она нормальный срок при фолликулярной лимфома 1-2 типа, может потому что эти типы и встречаются в “природе» чаще. а при агрессивном 3 цит. типе вообще реально добиться более менее стойкой ремиссии без трансплантации?
Я вот смотрю по сообщениям и в основном ремиссии достигают и продолжается она нормальный срок при фолликулярной лимфома 1-2 типа, может потому что эти типы и встречаются в “природе» чаще. а при агрессивном 3 цит. типе вообще реально добиться более менее стойкой ремиссии без трансплантации?
Все врачи говорят одинаково - фолликулярная полностью не лечится, рецидив обязательно будет. Но может быть завтра, а может быть через 50 лет. Так мой онколог в поликлинике пошутил. У моего знакомого ремиссия фолликулярной 3 /3 уже 10 лет, но у него был R-CHOP с оригинальной мабтерой + лучи.
Сергей 1986
04.12.2018, 20:33
Да я не верю в рецидив от солнца, я вот пряталась и тоже не уберегло :(
У тебя в ГНЦ не Яна Константиновна Мангасарова, кстати, доктор?
Нет,но она во всех консилиумах насчёт меня обычно тоже участвует.)
Добавлено через 1 минуту
смотря,как заниматься... вообще-то во время занятий тело тоже разогревается. и кровь разгоняется. мне тоже не запрещали, но с оговоркой:"если эти нагрузки для Вас привычные" ну и следить,чтобы не потеть сильно. Но я больше уже не занималась.
При занятиях не так разогревается. Да и нагрузки у меня не большие были относительно того,что до болезни.
zvezdochet
05.12.2018, 02:07
Привет народ! Вот думаю, как вас поддержать...Не раскисайте! Мне 2 числа объявили ремиссию, а 28 уже на работу вызвали. Я конечно обрадовался, а сейчас читаю ваши посты и думаю, мне ни кто не говорил что потеть нельзя. А у меня вода за бортом 30 градусов, Т в машине 44, а возле главного двигателя вообще яйца можно варить..... Переодеваюсь каждые 2 часа...Хорошо хоть спина прошла :) В Бразилии нужно будет менять два выхлопных клапана на главном. Жарища!! А в голову мысли нехорошие лезут помните? Как у того прапора из Фильма ДМБ. А пропади оно все пропадом, И в местный кабачок Эй би си..... там и массаж и стриптиз и все как мы любим :-) Обязательно дринкну за ваше здоровье! Единственное хорошо-что когда работаешь не думаешь про эту хрень! Всем терпения, и пожизненной ремиссии!
Анна1211
05.12.2018, 05:52
Здравствуйте, все кто меня прочтет. Напомню о себе, болеет муж 39 лет
, фолликулярная лимфома 4 А, задет костный мозг. Первая линия R-CHOP 2017 закончили в конце ноября 6 курсов, рецидив в август-сентябрь 2018, сейчас проходит вторую линию в клинических исследованиях компании Bayer CHRONOS-4 Копанлисибо и Ритуксимаб в комбинации с Бендамустином (R-B). Первая капельница была 27.11.
У меня два вопроса: кто нибудь получал что то подобное или так же принимал участие в К.И.? и .... я сегодня узнала, что беременна!!! я в панике... что мне делать? ( по срокам если я забеременела, то это октябрь, лечения еще ни какого он не получал и год почти прошел с предыдущей химии). Я думала, что как минимум года три сперматозоиды не активны будут.
Здравствуйте, все кто меня прочтет. Напомню о себе, болеет муж 39 лет
, фолликулярная лимфома 4 А, задет костный мозг. Первая линия R-CHOP 2017 закончили в конце ноября 6 курсов, рецидив в август-сентябрь 2018, сейчас проходит вторую линию в клинических исследованиях компании Bayer CHRONOS-4 Копанлисибо и Ритуксимаб в комбинации с Бендамустином (R-B). Первая капельница была 27.11.
У меня два вопроса: кто нибудь получал что то подобное или так же принимал участие в К.И.? и .... я сегодня узнала, что беременна!!! я в панике... что мне делать? ( по срокам если я забеременела, то это октябрь, лечения еще ни какого он не получал и год почти прошел с предыдущей химии). Я думала, что как минимум года три сперматозоиды не активны будут.
Добрый день!
Сейчас скриннинги на патологии развития беременности на очень высоком уровне, не волнуйтесь раньше времени, проходите все узи на хорошем аппарате у хорошего специалиста, и тесты крови, есть дополнительный платный тест на генетику и патологии беременности. Идите к хорошему гинекологу вести беременность. Бог Вам дал ребенка возможно как надежду, когда уже ни на что не надеешься. Удачи Вам!
Добавлено через 1 минуту
Нет,но она во всех консилиумах насчёт меня обычно тоже участвует.)
Добавлено через 1 минуту
При занятиях не так разогревается. Да и нагрузки у меня не большие были относительно того,что до болезни.
Сергей, я надеюсь что это у Вас воспалительное свечение, после орз.
Анна1211
05.12.2018, 06:24
Добрый день!
Сейчас скриннинги на патологии развития беременности на очень высоком уровне, не волнуйтесь раньше времени, проходите все узи на хорошем аппарате у хорошего специалиста, и тесты крови, есть дополнительный платный тест на генетику и патологии беременности. Идите к хорошему гинекологу вести беременность. Бог Вам дал ребенка возможно как надежду, когда уже ни на что не надеешься. Удачи Вам!
У нас перед тем, как узнали диагноз мужа, было две замершие беременности. Два года подряд в один и тот же срок:(
Добавлено через 13 минут
Для профилактики осложнений назначают бисептол, аллопуринол, ацикловир. Это важно.
У меня мужу не назначали ни разу ни бисептол, ни ацикловир... Сейчас у него высыпал герпес. Как быть? Форумы он читать не любит и врач у нас про это умолчала. В этот раз я настояла , что бы хоть какую то поддержку прописала... В ответ гептрал и аллопуринол! ни омеза для желудка, ни чего другого..
lilac_gooseberry
05.12.2018, 07:04
У меня мужу не назначали ни разу ни бисептол, ни ацикловир... Сейчас у него высыпал герпес. Как быть? Форумы он читать не любит и врач у нас про это умолчала. В этот раз я настояла , что бы хоть какую то поддержку прописала... В ответ гептрал и аллопуринол! ни омеза для желудка, ни чего другого..
Вот мне тоже не назначали на химии ацикловир и у меня после первой высокодозной таки вылез герпес и последствия этого я лечу до сих пор дорогостоящими препаратами и именно из-за этого мне до сих пор не могут провести трансплантацию.
Ацикловир пьется в дозировке 800 2 раза в день, все время что вам делают химию, а я бы его еще и в перерывах пила.
Анна1211
05.12.2018, 07:53
Ацикловир пьется в дозировке 800 2 раза в день, все время что вам делают химию, а я бы его еще и в перерывах пила.[/QUOTE]
Пить только в этот день? У него непонятная схема.
1 день вливали все разом 27.11 перерыв, сегодня только копанлисибо или плацебо, через три дня ритуксимаб.
lilac_gooseberry
05.12.2018, 08:00
Ацикловир пьется в дозировке 800 2 раза в день, все время что вам делают химию, а я бы его еще и в перерывах пила.
Пить только в этот день? У него непонятная схема.
1 день вливали все разом 27.11 перерыв, сегодня только копанлисибо или плацебо, через три дня ритуксимаб.[/QUOTE]
спросите у вашего врача как пить. Я вам написала, как его пила я. Два раза в день, все дни пока шли химии и потом еще некоторое время. У меня на низком иммунитете вылезли все герпесы, даже те о которых я не знала. И избавиться от них стало ой как нелегко.
Сергей 1986
05.12.2018, 10:12
Я тоже больше никогда не буду загорать. Имеется в виду вот эдак лежать как кура-гриль часами на пляже, мне кажется это и любому здоровому человеку не полезно, не то что нам.
Но надеюсь, что господь позволит мне еще искупаться в море при закатном солнышке (без майки :D), мне кажется от этого никакого вреда быть не может, а лишь сплошь полезности.
Добавлено через 15 минут
Я все думаю про Кмтай и CAR-T :( Полуается я не знаю ни одного человека, которуму они бы помогли, а технолошгия эта сильно подорожала и они сейчас присылают счет на 150 тысяч $.
Моя подруга, которая ушла в конце ноября, собирала на него деньги. Как уже на терапию отчаяния. В России ей ничего не помогло - ни первая линия, ни ТКМ, ни иммунка, ее даже взяли в какие-то новейшие КИ в Питере, опухоль вообще ни на что не реагировала уже, сувы были по 40. Последние дни она была дома на паллиативе и собирала на Китай.
Шаркунов писал, что у него лично было трое пациентов после CAR-T и во всех трех случаях ответ был очень короткий и все вернулось обратно. И что он считает это крайне сырой неотработанной технологией.
Знаю еще одну девушку из ГНЦ, она тоже собирала деньги и ездила в Китай, и ей даже что-то они там убрали, но когда она вернулась в Москву, у нее почти сразу засветились паховые лимфоузлы.
Сейчас в Кумине находится Оля Гердега из Украины, она тоже очень давно лечится, года три уже наверное. Ей вообще они не помогли. Но китаец-профессор предлагает повторно клетки залить. Интересно, опять за 150 тысяч?
Вообще хоть один человек из этого Китая вернулся здоровым или они там отрабатывают свою "сырую технологию" на наших пациентах за очень немаленькие деньги?
За такие деньги конечно нет никакого смысла туда ехать. Когда я ездил,поездка обошлась мне в 20 тысяч $, что на тот момент было равносильно 6 курсам ниво. При таком раскладе ещё имело смысл. Но за 150 тыс$ если б были,я б предпочел Израиль...
Добавлено через 2 минуты
Может все таки 50 а не 150? Мне о таких цифрах говорили. И думаю сейчас и на 50тыс есть варианты получше...
lilac_gooseberry
05.12.2018, 10:36
За такие деньги конечно нет никакого смысла туда ехать. Когда я ездил,поездка обошлась мне в 20 тысяч $, что на тот момент было равносильно 6 курсам ниво. При таком раскладе ещё имело смысл. Но за 150 тыс$ если б были,я б предпочел Израиль...
Добавлено через 2 минуты
Может все таки 50 а не 150? Мне о таких цифрах говорили. И думаю сейчас и на 50тыс есть варианты получше...
да, 50 конечно. 150 - это наверное в США. Так были случае, что люди съездили туда, пролечились и у них долгие ремиссии безо всяких рецидивов?
Сергей 1986
05.12.2018, 11:31
да, 50 конечно. 150 - это наверное в США. Так были случае, что люди съездили туда, пролечились и у них долгие ремиссии безо всяких рецидивов?
Я про такие случаи не слышал. Знаю,что работают китайцы над эффективностью, свежую биопсию стали требовать,игх вроде у себя делают,за счёт инфузий интерлейкина-2 вроде продлевать работу car t клеток научились,ну и заодно цену задрали. И насколько все это эффективно- не знаю,боюсь что до полных долгих ремиссий все равно далеко. Интересно бы узнать как обстоят дела с Израильскими,европейскими и американскими car t.
Добавлено через 1 минуту
Вот ещё интересный вариант. Пока только штаты,Англия и Южная Корея...
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03530683?term=CD47&cond=Lymphoma
Форумчанка
05.12.2018, 11:35
сейчас читаю ваши посты и думаю, мне ни кто не говорил что потеть нельзя. А у меня вода за бортом 30 градусов, Т в машине 44, а возле главного двигателя вообще яйца можно варить..... Переодеваюсь каждые 2 часа...
Всем терпения, и пожизненной ремиссии!
Спасибо за добрые пожелания! Вам того же самого.
Но условия труда у Вас, честно говоря, не для нашего заболевания. Берегите себя, насколько это возможно.
Сергей 1986
05.12.2018, 11:45
Привет народ! Вот думаю, как вас поддержать...Не раскисайте! Мне 2 числа объявили ремиссию, а 28 уже на работу вызвали. Я конечно обрадовался, а сейчас читаю ваши посты и думаю, мне ни кто не говорил что потеть нельзя. А у меня вода за бортом 30 градусов, Т в машине 44, а возле главного двигателя вообще яйца можно варить..... Переодеваюсь каждые 2 часа...Хорошо хоть спина прошла :) В Бразилии нужно будет менять два выхлопных клапана на главном. Жарища!! А в голову мысли нехорошие лезут помните? Как у того прапора из Фильма ДМБ. А пропади оно все пропадом, И в местный кабачок Эй би си..... там и массаж и стриптиз и все как мы любим :-) Обязательно дринкну за ваше здоровье! Единственное хорошо-что когда работаешь не думаешь про эту хрень! Всем терпения, и пожизненной ремиссии!
Сложный вопрос ...вообще после такого заболевания врачи должны были порекомендовать увольняться,оформлять группу инвалидности и искать какую то лёгкую работу. Это конечно безопасней. Но не каждый на это пойдет...и на самом деле точно то не доказано что причина рецидивов: может жара и переутомление и не при чем. Знаю минимум про двух хоккеистов НХЛ,вернувшихся на лёд после онкогематологии и не получивших рецидив несмотря на огромные нагрузки,ежедневные литры пота в хоккейной амуниции и ушибы.
Доказана по-моему только опасность ультрафиолета( загара) для нас...
Сложный вопрос с запретами. Может Олюшка права, все зависит от типа лимфомы. Мне лично врачи не ставили никаких вообще запретов, загорать как гриль я никогда не любила и кстати до болезни ещё на Кубе в море купалась в майке и кепке. Потапенко вообще написал что и загорать можно.
Добавлено через 4 минуты
Холя я конечно смотрю со стороны своей лимфомы, она в лимфоузлы не лезет, так почему мышцы нельзя разогревать? Я такого мнения что это стресс. Взять себя заболела после гос экзаменов дипломов, как и Эля кстати. Девочки многие после беременности, что тоже стресс большой. А вот что б была история, сходила в баню тли съездила на море и подцепила лимфому не слышала
Всем привет! У меня после Турции, конечно это совпадение, ну думать надо на что-то. А второй рецидив вообще произошёл так, купила мне мама, носочки знаете такие с кислотой, одеваешь на 30 мин, нога потом как у младенца, я и одела, а на следующий день нащупала в паху л/узел. Врач сказала, что просто совпадение. Вот так.
Светлана1980
05.12.2018, 17:29
Привет Всем очередной ПЭТ пройден результаты сегодня получила.Все хорошо метоболистической активности не обнаружено только опять киста на яичнике но по размерам меньше чем в прошлый раз.Под наблюдения перевели через полгода ПЭТ. Гинеколог оставил ещё на гормонах на 3 мес.Потом контроль УЗИ.Всем всего наилучшего.
Всем привет, хотел спросить у вас совет..., 4 месяца лежу по больницам, сейчас лежу в ЦКБ 2 в Москве, и много квалифицированных докторов и никто не видит , признаков лимфомы , типо анализы хорошие , ЛДГ да же ниже нормы, но у меня постоянная слабость, температура 37 , увеличенные лимфо узлы в илеоцекальной области до 1.2мм и на шее до 1.6 ( но они там с детства из хронического тонзиллита, но миндалины в последнее время увеличились сильно ), ещё нашли вирус Эпштейна Барр, вот все говорят все хорошо, но чувствую себя как то не очень , сегодня был у главного Гемотолога РЖД ( говорит можем операцию сделать , но могут разрезать все и не найти лимфоузлы 1 см, можем химию делать , останешься инвалидом если выжевишь, говорит нужно наблюдать) , я не много в шоке , до этого лежал в другой больнице в Люблено ДКБ там то же говорили все нормально, поделитесь советом...
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot