Лимфома

[Татьяна0504]

Ирина, доброе утро. Нет, лимфоузел под мышкой вырезали. А с лицом за неделю до этого такое началось. Не рпзобралась я еще что-то. как на сооющения из текста отвечать. не копируются.

[Ириша82]

Ирина, доброе утро. Нет, лимфоузел под мышкой вырезали. А с лицом за неделю до этого такое началось. Не рпзобралась я еще что-то. как на сооющения из текста отвечать. не копируются.

Возможно с лимфомой это не связано. Запишитесь к косметологу-хирургу, специалисту по лицевой Хирургии. Хотя бы на консультацию.
Там внизу под каждым сообщением кнопочка Quote, на неё нажимать.

[Татьяна0504]

Возможно с лимфомой это не связано. Запишитесь к косметологу-хирургу, специалисту по лицевой Хирургии. Хотя бы на консультацию.
Там внизу под каждым сообщением кнопочка Quote, на неё нажимать.

Сегодня была записана. Он как услышал, что вероятнее всего лимфома будет. Отшил, говорит, что даже , если и есть проблема, боится, что не сможет помочь и вообще лучше ничего не трогать:). В общем, доктор не от слова" помочь" оказался
Завтра в Песочку на прием к челюстно-лицевому. Теперь видимо всех врачей надо искать с приставкой -онко

[Форумчанка]

Завтра в Песочку на прием к челюстно-лицевому. Теперь видимо всех врачей надо искать с приставкой -онко
На самом деле, теперь, на фоне лимфомы (имеющейся в настоящее время или перенесённой в недавнем прошлом) не каждый врач возьмётся нас лечить. Не всякое лекарство нам можно, не всякие физиопроцедуры и пр. Даже в области стоматологии есть ограничения. И я бы сама поостереглась обращаться к врачу, который не специалист в области онко. Мало ли что он назначит, а это окажется мне во вред.:(

[Ириша82]

Сегодня была записана. Он как услышал, что вероятнее всего лимфома будет. Отшил, говорит, что даже , если и есть проблема, боится, что не сможет помочь и вообще лучше ничего не трогать:). В общем, доктор не от слова" помочь" оказался
Завтра в Песочку на прием к челюстно-лицевому. Теперь видимо всех врачей надо искать с приставкой -онко

Да, на все надо разрешение лечащего на всякий случай запрашивать. Мой лечащий не против пластических операций если это действительно нужно (в смысле если есть реальный косметический дефект а не просто губы уколоть), но двухлетний период по любому после выхода в ремиссию нужно выждать по его мнению. Но вот например я родинки удаляла (расти начали) этой зимой у косметолога онколога, он сказал никакого значения нет что лимфома была.

[Белка 02051963]

Вера, мне надо делать биопсию,так как надо диагноз уточнить и исключить вторичную опухоль, без этого химию делать не будут. Опухоль вроде не глубоко. А почему к Михайловой,а не к Кондаковой? 31 больницу все равно курирует центр им. Горбачевой,говорят не одно серьезное решение без них не принимается.Кто-нибудь делал ауто ТКМ? Боюсь я что-то. 31 больница требует,чтобы сиделку нанимали.

Мне делали. Никаких сиделок у меня не было.

[Сергей 1986]

Всем доброго вечера. Рассказываю свои последние новости. Неделю назад сделал ПЭТ КТ. Результат- частичная ремиссия ( остались единичные лимфоузлы,не более 14 мм,со свечением, незначительно превышающим свечение печени). Правда горло снова светится как новогодняя ёлка( SUV 15),но все врачи единогласно говорят что это последствие инфекции( переболел перед исследованием), такое у меня уже было. Сегодня был на консилиуме в Горбачевке. Там мне дали следующие рекомендации: 1)добавить адцедрис к той терапии,которую я получаю сейчас ( ниволумаб+ ленолидомид), при этом возможна отмена ленолидомида.
2) сделать ПЭТ КТ в конце лета
3) гапло- ТКМ от мамы- осенью. Полностью совместимых неродственных доноров в российском регистре нет,только 9 частичных,в международном- много совместимых, но я отказался от поиска по причине стоимости.
Также за 2 месяца до трансплантации необходимо отменить ниволумаб, для уменьшения риска аутоиммунных побочных эффектов ( острая РТПХ).

[Казак анна]

Добрый день. Поделитесь пожалуйста симптомами, у кого какие? Много читала ваш форум, с самого начала, поняла что у некоторых присутствует сдавоенность в груди. А это постоянно такое ощущение? Даже во сне? А боль? Она присутствует? Уже месяц мучаюсь, сдавоенность в правом сегменте, от горла до груди, кашель и боль. Иногда отдает в челюсть. Флюорографию назначили, по ней все чисто. Завтра иду на УЗИ лимфоузлов по собственной инициативе, подскажите пожалуйста какие лучше проверять? Шейные, подмышечные паховые ещё какие то? На КТ не отправляют, говорят нет причин. В анамнезе у мамы опухоль средостения. Лечить она не стала, поэтому не могу сказать какого она рода, доброкачественная или нет. Диагностировали полгода назад. Терапевт невролог меня отправили к психиатру)))) уже 3 недели ем пилюли от психиатра и не помогает. Сдавоенность и кашель только усилились((((

[lilac_gooseberry]

Всем доброго вечера. Рассказываю свои последние новости. Неделю назад сделал ПЭТ КТ. Результат- частичная ремиссия ( остались единичные лимфоузлы,не более 14 мм,со свечением, незначительно превышающим свечение печени). Правда горло снова светится как новогодняя ёлка( SUV 15),но все врачи единогласно говорят что это последствие инфекции( переболел перед исследованием), такое у меня уже было. Сегодня был на консилиуме в Горбачевке. Там мне дали следующие рекомендации: 1)добавить адцедрис к той терапии,которую я получаю сейчас ( ниволумаб+ ленолидомид), при этом возможна отмена ленолидомида.
2) сделать ПЭТ КТ в конце лета
3) гапло- ТКМ от мамы- осенью. Полностью совместимых неродственных доноров в российском регистре нет,только 9 частичных,в международном- много совместимых, но я отказался от поиска по причине стоимости.
Также за 2 месяца до трансплантации необходимо отменить ниволумаб, для уменьшения риска аутоиммунных побочных эффектов ( острая РТПХ).

хорошие новости, но лучше все-таки алло сделать. Что бы в дальнейшем никаких проблем, ни с лимфомой, ни с РТПХ. Мама насколько подошла? 50% или больше? Сколько сейчас стоит международный донор?

Добавлено через 1 минуту
Добрый день. Поделитесь пожалуйста симптомами, у кого какие? Много читала ваш форум, с самого начала, поняла что у некоторых присутствует сдавоенность в груди. А это постоянно такое ощущение? Даже во сне? А боль? Она присутствует? Уже месяц мучаюсь, сдавоенность в правом сегменте, от горла до груди, кашель и боль. Иногда отдает в челюсть. Флюорографию назначили, по ней все чисто. Завтра иду на УЗИ лимфоузлов по собственной инициативе, подскажите пожалуйста какие лучше проверять? Шейные, подмышечные паховые ещё какие то? На КТ не отправляют, говорят нет причин. В анамнезе у мамы опухоль средостения. Лечить она не стала, поэтому не могу сказать какого она рода, доброкачественная или нет. Диагностировали полгода назад. Терапевт невролог меня отправили к психиатру)))) уже 3 недели ем пилюли от психиатра и не помогает. Сдавоенность и кашель только усилились((((

сдавленность постоянная, а боли только уже при наличии большого образования, которое давит на соседние органы. Если на флюрографии ничего не видели, то скорее всего у вас боли по другой причине.

[Форумчанка]

Добрый день. Поделитесь пожалуйста симптомами, у кого какие? (

Добрый день! Знаете, за 2,5 года на форуме я поняла, что сравнивать симптомы - практически бесполезное занятие. У всех всё по-разному. Общими могут стать только увеличенные л\у на шее и подмышками - там, где их проще всего увидеть и прощупать - и ночная потливость. Всё остальное очень индивидуально.

[lilac_gooseberry]

Добрый день! Знаете, за 2,5 года на форуме я поняла, что сравнивать симптомы - практически бесполезное занятие. У всех всё по-разному. Общими могут стать только увеличенные л\у на шее и подмышками - там, где их проще всего увидеть и прощупать - и ночная потливость. Всё остальное очень индивидуально.

да и тоже условно - у меня не было ни потливости, ни увеличения периферических узлов.

[Юлия1969]

Белка, а вы делали аутотрансплантацию ТКМ в 31 больнице СПб? Сиделку требует только эта больница. Соседка по палате сейчас туда ложится, ей сказали,что без сиделки никак. Ещё она говорит, что вроде как стерильный бокс платный, ну такое вряд ли может быть.

[Юлия1969]

А кто мне скажет лапараскапия диагностическая в область живота не может вызвать рост лимфоузлов? Сколько дней потом в больнице держат?

[Сергей 1986]

хорошие новости, но лучше все-таки алло сделать. Что бы в дальнейшем никаких проблем, ни с лимфомой, ни с РТПХ. Мама насколько подошла? 50% или больше? Сколько сейчас стоит международный донор?

Совместимость 60%, это хорошая цифра для гапло. Международный донор сейчас 26 тыс $, я сразу сказал врачу что этот вариант рассмотреть возможности нет. Да и я так понял врачи тоже заинтересованны в проведении такой трансплантации, если в первый приезд со мной насчёт гапло речь завели. Видимо опыта набираться им нужно,методика довольно новая для России.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Юлия1969;441378]Белка, а вы делали аутотрансплантацию ТКМ в 31 больнице СПб? Сиделку требует только эта больница. Соседка по палате сейчас туда ложится, ей сказали,что без сиделки никак. Ещё она говорит, что вроде как стерильный бокс платный, ну такое вряд ли может быть.

Ну наверное либо сиделка,либо кто то из родственников должен ухаживать, все таки процедура серьезная.

[Белка 02051963]

Белка, а вы делали аутотрансплантацию ТКМ в 31 больнице СПб? Сиделку требует только эта больница. Соседка по палате сейчас туда ложится, ей сказали,что без сиделки никак. Ещё она говорит, что вроде как стерильный бокс платный, ну такое вряд ли может быть.

Нет, я делала в Кировском НИИ гематологии и переливания крови. Никаких сиделок там нет. Лежала в стерильном боксе. Справилась сама.

[Лена81]

В Московском Гематологическом центре тоже сказали, что третий месяц нужно будет кому-то из близких ухаживать. А я вот думаю, почему кому-то нужен донор, а у нас собираются использовать стволовые клетки свои же. Кстати из симптомов, лимфоузлы в полном порядке, не увеличены и УЗИ хорошее, никто бы по этому признаку не определил лимфому. Её и не сразу определили, только после операции.

Добавлено через 1 минуту
Оперировали, как врачи были убеждены, глиому

[Dream]

В Московском Гематологическом центре тоже сказали, что третий месяц нужно будет кому-то из близких ухаживать. А я вот думаю, почему кому-то нужен донор, а у нас собираются использовать стволовые клетки свои же. Кстати из симптомов, лимфоузлы в полном порядке, не увеличены и УЗИ хорошее, никто бы по этому признаку не определил лимфому. Её и не сразу определили, только после операции.

Добавлено через 1 минуту
Оперировали, как врачи были убеждены, глиому

Это разные процедуры ауто-ткм и алло-ткм. Во втором случае нужен донор.

[Светлана1980]

Привет всем прошла сегодня УЗИ лимфоузлов они никуда не уходят. Есть новые есть которые ушли.Который паховый самый большой до 3.4 см так и остался.Что скажите форумчане?

[Юлия1969]

Светлана, ну наверное их надо проверить на метаболическую активность,накапливают ли они контраст,сделать ПЭТ или КТ с контрастом. У меня через месяц после химии вырос лимфоузел в животе до 3,4, (сейчас,думаю,уже больше) накапливает сильно контраст.

[Светлана1980]

Светлана, ну наверное их надо проверить на метаболическую активность,накапливают ли они контраст,сделать ПЭТ или КТ с контрастом. У меня через месяц после химии вырос лимфоузел в животе до 3,4, (сейчас,думаю,уже больше) накапливает сильно контраст.
И что теперь Вам делать или делали с этим лимфоузлов?

Добавлено через 1 час 6 минут
А кто мне скажет лапараскапия диагностическая в область живота не может вызвать рост лимфоузлов? Сколько дней потом в больнице держат?
На счёт лимфоузлов не знаю.А после лапороскопии 3 дня и домой.

Добавлено через 1 минуту
Проконсультировалась с Шаркуновым.Вот что он ответил: Никакой динамики нет, так что вероятность рецидива ДВККЛ как агрессивной лимфомы мизерная, наблюдайтесь у своего гематолога и не думайте о плохом.

[Юлия1969]

У меня теперь лапароскопия и опять лечение.

[Ivushka]

Добрый вечер всем! Сдала анализы, прошла КТ, все без изменений от ноября (точнее даже от января 2017), мой новый претрахеальный л/у без изменений 4*2 (с января 2018 уменьшился). Теперь следующее обследование через год. Ремиссию все равно не пишут.

[Белка 02051963]

Добрый вечер! Сегодня получила ответ КТ. Делали с контрастом грудной и брюшной области. Слава Богу все нормально. Ну естественно фиброз никуда не делся, но в общем без ухудшений. 29 уезжаем на юг.

[Dream]

Добрый вечер всем! Сдала анализы, прошла КТ, все без изменений от ноября (точнее даже от января 2017), мой новый претрахеальный л/у без изменений 4*2 (с января 2018 уменьшился). Теперь следующее обследование через год. Ремиссию все равно не пишут.

А почему не ставят? Комментарии дают по этому поводу?

[Ivushka]

А почему не ставят? Комментарии дают по этому поводу?

Наверное из-за нового узла, говорят наблюдаем дальше, да и старые то чуть больше, то меньше становятся. Делаю КТ всегда на одном аппарате. ПЭТ Кт было спорным (где-то в сообщениях я писала). После 6 курса хотели сначала высокодозную, потом лучи, в итоге ничего решили не делать, а подождать/понаблюдать.

[Светлана1980]

Добрый вечер всем! Сдала анализы, прошла КТ, все без изменений от ноября (точнее даже от января 2017), мой новый претрахеальный л/у без изменений 4*2 (с января 2018 уменьшился). Теперь следующее обследование через год. Ремиссию все равно не пишут.
А вообще они накапливают фармпрепарат?У меня 4 Пэт КТ а 6 прием у онколога.

[Dream]

Наверное из-за нового узла, говорят наблюдаем дальше, да и старые то чуть больше, то меньше становятся. Делаю КТ всегда на одном аппарате. ПЭТ Кт было спорным (где-то в сообщениях я писала). После 6 курса хотели сначала высокодозную, потом лучи, в итоге ничего решили не делать, а подождать/понаблюдать.

А изначально только л/у были затронуты? Органы никакие?

[Ivushka]

А изначально только л/у были затронуты? Органы никакие?

Левая почка, лоханка, мочеточник (из-за этого не взяли в протокол, где лечилась супруга Анатолия)

[Natali15]

Всем доброго дня. Есть кто делал Пэт не первый раз и кто немного понимает в этом? Что значит: аксиллярные лимфоузлы слева 3*3мм с низкой метаболической активностью ФДГ (SU Vmax=0.9),реактивного характера?

[Dream]

Левая почка, лоханка, мочеточник (из-за этого не взяли в протокол, где лечилась супруга Анатолия)

У жены Анатолия вроде монотерапия ретуксимабом была, при 3a типе ее разве применяют? Или из-за того что у вас и 1-2 типа участки и 3а, был возможен и такой вариант?

[Татьяна0504]

Всем доброго дня. Есть кто делал Пэт не первый раз и кто немного понимает в этом? Что значит: аксиллярные лимфоузлы слева 3*3мм с низкой метаболической активностью ФДГ (SU Vmax=0.9),реактивного характера?

Здравствуйте. Насколько я знаю это низкое накопление фдг , они это описывют как реактивного-скорее всего воспалительного характера.

[Ivushka]

У жены Анатолия вроде монотерапия ретуксимабом была, при 3a типе ее разве применяют? Или из-за того что у вас и 1-2 типа участки и 3а, был возможен и такой вариант?

Изначально предложили в протокол, когда прошла все обследования, но мне делали ещё дополнительно всякие из-за почки, и если бы не большой конгломерат сдавливающий мочеточник, то взяли бы. Хотя врач, после 1 или 2 курса сказала, что хорошо, что начали химию, ретуксимаб бы один не справился

[Maya1986]

Добрый вечер ! Отзовитесь , пожалуйста , кто лечился по схеме ABVD? Как переносили ?

[Vera_Varnava]

Здравствуйте!
Прошу помощи и разъяснения, может у кого похожий диагноз и назначенная схема лечения: маме 66 лет, диагноз мелкоклеточная (B-клеточная) неходжкинская лимфома из клеток маргинальной зоны, с поражением кожи. Проведена монотерапия ретуксимабом. Желаемого эффекта не достигли. Рекомендована химиотерапия. Были у разных врачей: предлагается 2 схемы - RB (бендамустин+ритуксимаб) и R-CHOP. Какая эффективнее схема при данном виде лимфомы (и менее токсичная, если корректно так ставить вопрос)?
Спасибо!

[Ириша82]

Добрый вечер ! Отзовитесь , пожалуйста , кто лечился по схеме ABVD? Как переносили ?

Добрый день. Было четыре курса - два BEACOPP eacts и два ABVD. ABVD намного легче первого. Лейкоциты меньше 1 не падали (правда у меня была поддержка неуластой). Но мне почему то она пошла как более неприятная в плане тошноты, просите хорошую премедикацию. И она дольше.

[Ека]

[QUOTE=Vera_Varnava;441664]Здравствуйте!
Добрьій день. У меня такая лимфома,только без поражения кожи. Прошла 8 курсов р- чоп, сейчас полная ремиссия. Нахожусь на поддержке ритуксимабом.
В моем случае сразу предложили р- чоп, вьібора не предлагали. Потому не могу ответить на ваш вопрос,какая схема лучше. Лично мне кажется,что чоп токсичнее. Вообще,конечно, врач должен рассказать о плюсах и минусах каждого протокола.

[Neznayka]

Здравствуйте!
Прошу помощи и разъяснения, может у кого похожий диагноз и назначенная схема лечения: маме 66 лет, диагноз мелкоклеточная (B-клеточная) неходжкинская лимфома из клеток маргинальной зоны, с поражением кожи. Проведена монотерапия ретуксимабом. Желаемого эффекта не достигли. Рекомендована химиотерапия. Были у разных врачей: предлагается 2 схемы - RB (бендамустин+ритуксимаб) и R-CHOP. Какая эффективнее схема при данном виде лимфомы (и менее токсичная, если корректно так ставить вопрос)?
Спасибо!



RB более современная схема лечения. Она применяется для людей пожилых или с какими нибудь заболеаниями. Переносится легче. Меньше побочек. В интернете можно прочитать. В европе перешли на эту схему вместо chop. Но все должен объяснить доктор и дать рекомендации.

[Natali15]

Как понять какая схема, у меня в выписках только лекарства перечислены: Винкристин, циклофосфан, доксорубицин, ритуксимаб? Кто в курсе, это какая схема? Прошла 6 курсов. Пэт показало,что помогло. Отпустили, через 3 месяца на приём.

[Maya1986]

Добрый день. Было четыре курса - два BEACOPP eacts и два ABVD. ABVD намного легче первого. Лейкоциты меньше 1 не падали (правда у меня была поддержка неуластой). Но мне почему то она пошла как более неприятная в плане тошноты, просите хорошую премедикацию. И она дольше.

Спасибо за ответ . Я вот читаю в интернете и не пойму в какой последовательности бывают вливания ? 1,15 день... в потом? Сколько перерыв? Про премедикацию ничего не знаю даже , в назначении только все препараты химии... ее всем делают обязательно или могут не делать ? И ещё очень интересует - волосы упадут ? Нам просто это очень важно , так как родители ничего не знают ...

[Dream]

Здравствуйте!
Прошу помощи и разъяснения, может у кого похожий диагноз и назначенная схема лечения: маме 66 лет, диагноз мелкоклеточная (B-клеточная) неходжкинская лимфома из клеток маргинальной зоны, с поражением кожи. Проведена монотерапия ретуксимабом. Желаемого эффекта не достигли. Рекомендована химиотерапия. Были у разных врачей: предлагается 2 схемы - RB (бендамустин+ритуксимаб) и R-CHOP. Какая эффективнее схема при данном виде лимфомы (и менее токсичная, если корректно так ставить вопрос)?
Спасибо!

Rb менее токсичная, но например для фолликулярной лимфома 3 типа судя по статьям она показала себя хуже, чем r-chop. Для диагноза вашей мамы нужно читать медицинские статьи.

Добавлено через 1 минуту
Как понять какая схема, у меня в выписках только лекарства перечислены: Винкристин, циклофосфан, доксорубицин, ритуксимаб? Кто в курсе, это какая схема? Прошла 6 курсов. Пэт показало,что помогло. Отпустили, через 3 месяца на приём.

Похоже на r-chop.
R-CHOP Препараты:
Ритуксимаб + Циклофосфамид + Доксорубицин + Винкристин + Преднизолон

[Ириша82]

Спасибо за ответ . Я вот читаю в интернете и не пойму в какой последовательности бывают вливания ? 1,15 день... в потом? Сколько перерыв? Про премедикацию ничего не знаю даже , в назначении только все препараты химии... ее всем делают обязательно или могут не делать ? И ещё очень интересует - волосы упадут ? Нам просто это очень важно , так как родители ничего не знают ...

Введения на 1 и на 15 день. Итого курс 28 дней. И потом сразу первый день следующего курса. После введения дают 2 недели на восстановление, итого каждый курс два введения.
Волосы выпадут 100%. Там каждое лекарство из четырёх оказывает такое действие, так что шансов нет, сразу стригитесь покороче, покупайте парик если это вам важно.
Премедикация... даже не знаю... у нас она была включена... но включена не в каждой клинике. Старайтесь по возможности контролировать процесс, они могут то не долить то перелить... чего только не наслушалась... да и самой первый курс насчитали не на 60 кг а на 73... так что старайтесь им доверится, но для собственного спокойствия если есть возможность контролируйте.

[lilac_gooseberry]

На ABVD часто бывает, что не выпадают волосы или выпадают частично.

[Maya1986]

Вот и я читала что не у всех выпадают . Хоть бы и мы попали под этот процент людей . Просто у мамы мужа тоже онкология и она тоже на лечении , не хотим чтоб она нервничала . Хотим сами потихоньку и с Божьей помощью , конечно же , выйти в пожизненную ремиссию ....

Добавлено через 3 минуты
Введения на 1 и на 15 день. Итого курс 28 дней. И потом сразу первый день следующего курса. После введения дают 2 недели на восстановление, итого каждый курс два введения.
Волосы выпадут 100%. Там каждое лекарство из четырёх оказывает такое действие, так что шансов нет, сразу стригитесь покороче, покупайте парик если это вам важно.
Премедикация... даже не знаю... у нас она была включена... но включена не в каждой клинике. Старайтесь по возможности контролировать процесс, они могут то не долить то перелить... чего только не наслушалась... да и самой первый курс насчитали не на 60 кг а на 73... так что старайтесь им доверится, но для собственного спокойствия если есть возможность контролируйте.

А Вы когда лечились и где ? Муж будет амбулаторно лечиться в поликлинике .

[Маруська]

Rb менее токсичная, но например для фолликулярной лимфома 3 типа судя по статьям она показала себя хуже, чем r-chop. Для диагноза вашей мамы нужно читать медицинские статьи.

Добавлено через 1 минуту


Похоже на r-chop.
R-CHOP Препараты:
Ритуксимаб + Циклофосфамид + Доксорубицин + Винкристин + Преднизолон

Добрый вечер, может у вас есть ссылки на эти статьи про фолликулярную лимфому 3 типа????

[Dream]

Добрый вечер, может у вас есть ссылки на эти статьи про фолликулярную лимфому 3 типа????

Добрый вечер.
Например вот:
http://blood.ru/documents/scientific%20council/plastinina.pdf
http://bloodjournal.ru/wp-content/uploads/2017/10/4.pdf
https://oncohematology.abvpress.ru/ongm/article/view/303

[Vera_Varnava]

RB более современная схема лечения. Она применяется для людей пожилых или с какими нибудь заболеаниями. Переносится легче. Меньше побочек. В интернете можно прочитать. В европе перешли на эту схему вместо chop. Но все должен объяснить доктор и дать рекомендации.
Да, один врач, предлагающий схему R-CHOP сказал, что она подходит, другой сказал, что RB более эффективная схема в случае с мамой. Поэтому пытаюсь для себя понять...

Добавлено через 7 минут
Москвичи, откликнитесь, пожалуйста, у кого в назначении был бендамустин, как обстоит с обеспечением препарата в клиниках? И есть ли он в свободной продаже в Москве? Погуглив в инете, не очень много вариантов нашла, да и они показались сомнительными в плане надежности..

[Ириша82]

Вот и я читала что не у всех выпадают . Хоть бы и мы попали под этот процент людей . Просто у мамы мужа тоже онкология и она тоже на лечении , не хотим чтоб она нервничала . Хотим сами потихоньку и с Божьей помощью , конечно же , выйти в пожизненную ремиссию ....

Добавлено через 3 минуты


А Вы когда лечились и где ? Муж будет амбулаторно лечиться в поликлинике .

Все должно быть хорошо! Если это муж то тем более не сильно важно выпадут или нет ))) по поводу выпадают частично - у меня уцелело пару волос на голове после всего, но реально это пару волос))) все равно брить пришлось. И выпали и брови и даже частично ресницы) но это вообще не проблема - волосы это то что отрастает снова.

Я лечилась в Беларуси, живу в Минске. Тоже амбулаторно. Один раз попала в реанимацию на низких тромбоцитах, открылось вагинальное кровотечение, но я была сразу после родов. Только с этой точки зрения амбулаторно было страшно, а так конечно амбулаторно лечиться намного лучше. Вам все расскажут, всю информацию считайте важной что вам скажут в поликлинике. Там расскажут на что обращать внимание и когда обращаться в скорую в случае чего.

[lilac_gooseberry]

Все должно быть хорошо! Если это муж то тем более не сильно важно выпадут или нет ))) по поводу выпадают частично - у меня уцелело пару волос на голове после всего, но реально это пару волос))) все равно брить пришлось. И выпали и брови и даже частично ресницы) но это вообще не проблема - волосы это то что отрастает снова.


так у вас же был эскалированный биакопп еще, неудивительно, что волосы не уцелели. А со мной лечилась девушка, у нее 8 курсов ABVD и в начале лечения была коса до пояса. Она полиняла конечно и в конце курсов уже сделала совсем короткую стрижку, но налысо не брилась.

[Ириша82]

так у вас же был эскалированный биакопп еще, неудивительно, что волосы не уцелели. А со мной лечилась девушка, у нее 8 курсов ABVD и в начале лечения была коса до пояса. Она полиняла конечно и в конце курсов уже сделала совсем короткую стрижку, но налысо не брилась.

Мой доктор говорил мне что не зависимо от индивидуальных особенностей нужно всем говорить что волосы выпадают однозначно. Поскольку многие надеются что они останутся и потом переживают большой стресс. Лучше приготовится и пусть оставшиеся локоны будут хорошим сюрпризом нежели наоборот. Как то так.

[lilac_gooseberry]

Да не выпадут на ABVD все волосы, переживать за другое надо. Если он не подействует например. Протокол слабый и рецедивы после него чаще. По мне уж лучше беакоппом пролечиться, пусть и полысеешь, но зато потом ремиссия устойчивей.

[Natali15]

Всем доброго дня. Кто в долгой ремиссии сейчас? Может есть какие-то советы, секреты), что особенно нельзя нам с этой болячкой, что для иммунитета может пьете? Поделитесь, пожалуйста. А то врач особо ничего не посоветовал.

[lilac_gooseberry]

Нельзя физиотерапию и активные перегревания (бани, солярии). Прием иммуностимуляторов возможен только по согласованию с врачом.

[andrmos]

Всем доброго дня. Кто в долгой ремиссии сейчас? Может есть какие-то советы, секреты), что особенно нельзя нам с этой болячкой, что для иммунитета может пьете? Поделитесь, пожалуйста. А то врач особо ничего не посоветовал.

Для иммунитета я пью красное сухое вино:) В ремиссии уже 4 года. Всем привет, кстати. Вот надо бы на ежегодный контроль сходить, да всё как-то не соберусь

[lilac_gooseberry]

Для иммунитета я пью красное сухое вино:) В ремиссии уже 4 года. Всем привет, кстати. Вот надо бы на ежегодный контроль сходить, да всё как-то не соберусь

привет! давно не заглядывали) как ваше ничего? что с зубами в итоге решили?

[Natali15]

Для иммунитета я пью красное сухое вино:) В ремиссии уже 4 года. Всем привет, кстати. Вот надо бы на ежегодный контроль сходить, да всё как-то не соберусь

Хорошее такое средство для иммунитета у вас)

[andrmos]

привет! давно не заглядывали) как ваше ничего? что с зубами в итоге решили?

Приветствую, Зоя Викторовна! Моё ничего вполне себе ничего, вот только на контроль никак не соберусь. Интересно мне опять ПЭТ будут делать, или ограничатся фонендоскопом. Зубы я себе отремонтировал, вот только два импланта пока решили не вставлять, и кстати совсем не из-за перенесенной лимфомы, просто мне на это место как раз лучи шпарили, а это на кость могло повлиять, сказали через пять лет можно, то есть ещё год ждать, ну ничего как-нибудь без двух зубов годик протяну, тем более для винопития они и вовсе не нужны:) А когда Вам уже можно снова будет присоединиться к нашей славной когорте выпивох? :) Ведь с меня должок, я помню

Добавлено через 3 минуты
Хорошее такое средство для иммунитета у вас)

Если противопоказаний нет, весьма рекомендую, только хорошее.

[Татьяна0504]

Всем добрый вечер! Подскажите у кого неходжскинская? Были ли у вас какие то изменения с костной структурой( даже не знаю как спросить правильно,.в частности западения на лице или шишки на ребрах) ? отзовитесь кто из Питера? где лечитесь? у меня пока игх в работе, вероятнее всего неходжскинская будет. просто "сюрпризы " в виде новых симптомов нарастают, интересно у кого как было.

[lilac_gooseberry]

Приветствую, Зоя Викторовна! Моё ничего вполне себе ничего, вот только на контроль никак не соберусь. Интересно мне опять ПЭТ будут делать, или ограничатся фонендоскопом. Зубы я себе отремонтировал, вот только два импланта пока решили не вставлять, и кстати совсем не из-за перенесенной лимфомы, просто мне на это место как раз лучи шпарили, а это на кость могло повлиять, сказали через пять лет можно, то есть ещё год ждать, ну ничего как-нибудь без двух зубов годик протяну, тем более для винопития они и вовсе не нужны:) А когда Вам уже можно снова будет присоединиться к нашей славной когорте выпивох? :) Ведь с меня должок, я помню


мне тоже стоматолог сказал, что перенесенная ХТ не является противопоказанием для имплантов, рецидив они не провоцируют. Но я слышала, что дело-то вовсе не в рецидиве, а в том что они просто не приживаются и быстро вываливаются, а денег-то удовольствие немалых стоит :confused:

[Dream]

Форумчане, как вы справляетесь со стрессом?
Я каждый день переживаю за маму, мысли изводят меня.
Сегодня у неё 37,7 и знобит и у меня очередная паника( ( она сейчас на поддержке ритуксимабом раз в 2 месяца)

[lilac_gooseberry]

Форумчане, как вы справляетесь со стрессом?
Я каждый день переживаю за маму, мысли изводят меня.
Сегодня у неё 37,7 и знобит и у меня очередная паника( ( она сейчас на поддержке ритуксимабом раз в 2 месяца)

дыхательная гимнастика, аэро-йога, ромашковый чай.
когда маме последний раз капали ритукси? температура и озноб - это частые реакции на этот препарат, со мной в палате одну бабулечку так с него затрясло - ужос :eek: аж все врачи сбежались.

[Dream]

дыхательная гимнастика, аэро-йога, ромашковый чай.
когда маме последний раз капали ритукси? температура и озноб - это частые реакции на этот препарат, со мной в палате одну бабулечку так с него затрясло - ужос :eek: аж все врачи сбежались.

Давненько, в начале мая.
На днях правда колоноскопию делали, может в больничке продуло, но все равно тревожно, только температура и озноб.
Ромашковый чай -это интересно, спасибо, попробую.

[lilac_gooseberry]

Очень даже может быть, что после колоноскопии, во всяком случае - я после бронхоскопии была почти три недели с температурой под 39 :(

[Ivushka]

мне тоже стоматолог сказал, что перенесенная ХТ не является противопоказанием для имплантов, рецидив они не провоцируют. Но я слышала, что дело-то вовсе не в рецидиве, а в том что они просто не приживаются и быстро вываливаются, а денег-то удовольствие немалых стоит :confused:

Добрый вечер всем! Я спрашивала у врачей про зубы, да вероятность того, что не приживутся высокая, так что остаются только мосты

[Maya1986]

Да не выпадут на ABVD все волосы, переживать за другое надо. Если он не подействует например. Протокол слабый и рецедивы после него чаще. По мне уж лучше беакоппом пролечиться, пусть и полысеешь, но зато потом ремиссия устойчивей.

Как-то расстроилась после ваших слов. Естественно, и нам главней выйти в ремиссию... неужели врач наш ошибается с назначением ?(( может он учитывает то, что у нас только один лимфоузел по ПЭТ светится и нет никаких симптомов ?!

[Светлана1980]

Здравствуйте форумчане я 4 июня иду на Пэт первый за полгода, не знаю что покажут мои лимфоузлы.Т.к они за 3 месяца не изменились. Буду надеяться что все будет ОК.Так что ждите моего результата Пэт КТ.

[lilac_gooseberry]

Как-то расстроилась после ваших слов. Естественно, и нам главней выйти в ремиссию... неужели врач наш ошибается с назначением ?(( может он учитывает то, что у нас только один лимфоузел по ПЭТ светится и нет никаких симптомов ?!

да, ABVD назначают при совсем легком поражении, что бы не гробить организм лишней токсичностью. Не волнуйтесь, если после первых двух курсов он покажет свою неэффективность, вам его сразу поменяют на что-то посложнее.

Добавлено через 42 секунды
Здравствуйте форумчане я 4 июня иду на Пэт первый за полгода, не знаю что покажут мои лимфоузлы.Т.к они за 3 месяца не изменились. Буду надеяться что все будет ОК.Так что ждите моего результата Пэт КТ.

все будет хорошо! при агрессивных лимфомах рецидив заметен сразу, проверено лично :D

[Maya1986]

да, ABVD назначают при совсем легком поражении, что бы не гробить организм лишней токсичностью. Не волнуйтесь, если после первых двух курсов он покажет свою неэффективность, вам его сразу поменяют на что-то посложнее.

Добавлено через 42 секунды


все будет хорошо! при агрессивных лимфомах рецидив заметен сразу, проверено лично :D

Спасибо Вам, Зоя! Желаю Вам пожизненной ремиссии! А подскажите ещё , как проверяют эффективность лечения после двух курсов ? ПЭТ КТ?

[Ivushka]

Здравствуйте форумчане я 4 июня иду на Пэт первый за полгода, не знаю что покажут мои лимфоузлы.Т.к они за 3 месяца не изменились. Буду надеяться что все будет ОК.Так что ждите моего результата Пэт КТ.

Светлана, будем ждать, все будет хорошо!

[Maya1986]

Здравствуйте форумчане я 4 июня иду на Пэт первый за полгода, не знаю что покажут мои лимфоузлы.Т.к они за 3 месяца не изменились. Буду надеяться что все будет ОК.Так что ждите моего результата Пэт КТ.

Пусть результат всегда Вас радует только радует !

[lilac_gooseberry]

Спасибо Вам, Зоя! Желаю Вам пожизненной ремиссии! А подскажите ещё , как проверяют эффективность лечения после двух курсов ? ПЭТ КТ?

да, ПЭТ КТ или КТ с контрастом. Обычно делают после второго курса, после четвертого и по завершении лечения.

[12343]

Здравствуйте форумчане я 4 июня иду на Пэт первый за полгода, не знаю что покажут мои лимфоузлы.Т.к они за 3 месяца не изменились. Буду надеяться что все будет ОК.Так что ждите моего результата Пэт КТ.

Все будет хорошо!Верьте в это!
Вчера нашей малышке исполнился 1 месяц!

[Ириша82]

Форумчане, как вы справляетесь со стрессом?
Я каждый день переживаю за маму, мысли изводят меня.
Сегодня у неё 37,7 и знобит и у меня очередная паника( ( она сейчас на поддержке ритуксимабом раз в 2 месяца)

Комедии, стэндап, как можно больше быть чем то занятым (постоянно что то делать), спорт, есть ещё типа ароматерапия (масло ароматическое, крем и пр). Как Зоя говорит, дыхательная гимнастика, медитация. Можете попробовать с кем нибудь обсудить ваш стресс.

[Dream]

Комедии, стэндап, как можно больше быть чем то занятым (постоянно что то делать), спорт, есть ещё типа ароматерапия (масло ароматическое, крем и пр). Как Зоя говорит, дыхательная гимнастика, медитация. Можете попробовать с кем нибудь обсудить ваш стресс.

С мужем обсуждаем, но видимо лучше бы это делать с психологом. Спасибо вам.

[александр ш]

[QUOTE=Natali15;441745]Всем доброго дня. Кто в долгой ремиссии сейчас? Может есть какие-то советы, секреты), что особенно нельзя нам с этой болячкой, что для иммунитета может пьете? Поделитесь, пожалуйста. А то врач особо ничего не посоветовал.

Здравствуйте.Здоров уже 5-й год. До трёх лет боялся всего,солнца,занятия спортом и т.д. После 3-х лет начал потихоньку загорать,заниматься спортом и вести обычную жизнь. Правда, когда мне поставили диагноз и назначили химию, начал пить свежий свекольный сок,каждый день 200гр. Пью до сих пор,так привык,что нет ни одного дня что бы я не выпил сока,утром 100гр,в обед 100гр. Но правда я не курю и не пью спиртного ни какого вообще лет 10. Чувствую себя замечательно, даже не верится,что переболел этой заразой. Представляете,сейчас подсчитал сколько выпил сока,получилось около 320 литров, аж не верится. Но пить сок буду постоянно,очень к нему привык и вижу что он очень хорошо действует на организм.

[Natali15]

Для иммунитета я пью красное сухое вино:) В ремиссии уже 4 года. Всем привет, кстати. Вот надо бы на ежегодный контроль сходить, да всё как-то не соберусь

[QUOTE=Natali15;441745]Всем доброго дня. Кто в долгой ремиссии сейчас? Может есть какие-то советы, секреты), что особенно нельзя нам с этой болячкой, что для иммунитета может пьете? Поделитесь, пожалуйста. А то врач особо ничего не посоветовал.

Здравствуйте.Здоров уже 5-й год. До трёх лет боялся всего,солнца,занятия спортом и т.д. После 3-х лет начал потихоньку загорать,заниматься спортом и вести обычную жизнь. Правда, когда мне поставили диагноз и назначили химию, начал пить свежий свекольный сок,каждый день 200гр. Пью до сих пор,так привык,что нет ни одного дня что бы я не выпил сока,утром 100гр,в обед 100гр. Но правда я не курю и не пью спиртного ни какого вообще лет 10. Чувствую себя замечательно, даже не верится,что переболел этой заразой. Представляете,сейчас подсчитал сколько выпил сока,получилось около 320 литров, аж не верится. Но пить сок буду постоянно,очень к нему привык и вижу что он очень хорошо действует на организм.

Слышала, полезен кипрей (Иван чай), как противоопухолевое. Покупать в аптеке.

[Светлана1980]

Спасибо всем за поддержку. Сегодня получила анализы. Общий, биохимия моча норма.Са125 тоже хороший 8 и ЛДГ-161 так что анализы хорошие теперь буду ждать Пэт.

[Лена81]

Все будет хорошо!Верьте в это!
Вчера нашей малышке исполнился 1 месяц!

Поздравляю! Пусть растёт крепкой, здоровенькой, веселой девчушкой! Вы все для меня настоящие герои. Я читаю вас, набираюсь опыта. Раньше казалось, что нас болезнь не коснётся, а теперь я во-первых знаю, что бывают в жизни чёрные полосы, никуда от них не деться, а во-вторых, что всё излечимо, жизнь продолжается и будет долгой и счастливой.

[ОльгаЕВ]

Всем доброго дня и удачи!
Читаю форум уже 2 мес, спасибо всем, кто пишет, делится советом и вообще...форум очень помогает не падать духом и настроиться на лечение и на борьбу с лимфомой. Низкий всем поклон. Я только в начале пути.
Очень нервничаю , когда кто то из «сторожил» форума долго не пишет(((
Olushka_ina, Сергей 1986, Lira, Полянка , Anatoly84, ordinary, Вера 717 и другие.. давненько вы не пишите. Молюсь , что у вас нет ухудшений и все хорошо..

[Maya1986]

Всем доброго дня и удачи!
Читаю форум уже 2 мес, спасибо всем, кто пишет, делится советом и вообще...форум очень помогает не падать духом и настроиться на лечение и на борьбу с лимфомой. Низкий всем поклон. Я только в начале пути.
Очень нервничаю , когда кто то из «сторожил» форума долго не пишет(((
Olushka_ina, Сергей 1986, Lira, Полянка , Anatoly84, ordinary, Вера 717 и другие.. давненько вы не пишите. Молюсь , что у вас нет ухудшений и все хорошо..

Ольга, все будет хорошо ! Сил Вам и терпения !

[ordinary]

Всем доброго дня и удачи!
Читаю форум уже 2 мес, спасибо всем, кто пишет, делится советом и вообще...форум очень помогает не падать духом и настроиться на лечение и на борьбу с лимфомой. Низкий всем поклон. Я только в начале пути.
Очень нервничаю , когда кто то из «сторожил» форума долго не пишет(((
Olushka_ina, Сергей 1986, Lira, Полянка , Anatoly84, ordinary, Вера 717 и другие.. давненько вы не пишите. Молюсь , что у вас нет ухудшений и все хорошо..


да, тут действительно массу ценной информации можно почерпнул. Что-то успокаивает, что-то настораживает.
У нас без изменений, поддержка раз в квартал, сдаем анализы, кровь то нормальная, то по каким-то причинам все показатели снижаются за нижнюю границу. По совету врача мама пару дней принимает бисептол 480 и ацикловир.

Жаль, не пишет одна девушка из Франции, у её мужа тоже фл. 3а, кажется, была, и муж прошел 6х RB.
Интересно что там еще врачи ценное говорят)

За тех кто совсем не пишет грустно(

[Светлана1980]

Привет всем.Пэт пройден сегодня результат все чисто кроме кисты на яичнике но она не накапливает фармпрепарат. Лимфоузлов увеличенных написано нет.Короче все хорошо.Но у меня вопросы куда делись 6 увеличенных лимфоузлов по результатам УЗИ от 21 мая?И вообще может они уже давно есть а их просто не описывали?.Короче вопросов куча.На прием пойду 6 июня. Интересует мнение форумчан

[ОльгаЕВ]

да, тут действительно массу ценной информации можно почерпнул. Что-то успокаивает, что-то настораживает.
У нас без изменений, поддержка раз в квартал, сдаем анализы, кровь то нормальная, то по каким-то причинам все показатели снижаются за нижнюю границу. По совету врача мама пару дней принимает бисептол 480 и ацикловир.

Жаль, не пишет одна девушка из Франции, у её мужа тоже фл. 3а, кажется, была, и муж прошел 6х RB.
Интересно что там еще врачи ценное говорят)

За тех кто совсем не пишет грустно(

Да, кто не пишет .. очень тревожно за них. Читала всю историю вашей мамы.. Я в таком же возрасте), по моему ей 52_55 где то , мне 54 . 28.02 узнала о таящейся во мне болезни((( вся семья переживает, конечно.. особенно взрослые дети, а я переживаю, что они переживаю((( В апреле нашла форум. Очень помогает не падать духом и советы бесценны.
И мне очень хотелось услышать MILENNA из Франции, ее советы весьма полезны. У меня тоже лимфома- Фолликулярная В клеточная 1-2 цитотипа с нодулярно-диффузным характером роста

[Вера717]

Все будет хорошо!Верьте в это!
Вчера нашей малышке исполнился 1 месяц!

От всей души поздравляю! Очень за Вас рада) и желаю Вашей семье здоровья!!!

Как назвали малышку?

Добавлено через 57 минут
Всем форумчанам здоровья позитива!
У мужа (после ауто тгск) ремиссия сохраняется, с января 2018. Чувствует себя сейчас существенно лучше, чем даже полгода назад. Мабтеру вводит примерно раз в три месяца, лейкоциты медленно поднимаются, иммуноглобулины снижены, но это так и должно быть после длительного лечения ритуксимабом.

[12343]

От всей души поздравляю! Очень за Вас рада) и желаю Вашей семье здоровья!!!

Как назвали малышку?

Добавлено через 57 минут
Всем форумчанам здоровья позитива!
У мужа (после ауто тгск) ремиссия сохраняется, с января 2018. Чувствует себя сейчас существенно лучше, чем даже полгода назад. Мабтеру вводит примерно раз в три месяца, лейкоциты медленно поднимаются, иммуноглобулины снижены, но это так и должно быть после длительного лечения ритуксимабом.

Малышку назвали Дарья Дмитриевна)папа выбрал имя)

[lilac_gooseberry]

Малышку назвали Дарья Дмитриевна)папа выбрал имя)

у вас еще вроде двое приемных детей? Сколько счастья в доме :)

[andrmos]

Малышку назвали Дарья Дмитриевна)папа выбрал имя)

Имя очень хорошее, а отчество кто придумал? :)

[Анна (Москва)]

Друзья, всем привет!

30 мая я тоже прошла пятый ПЭТ КТ. Всё хорошо. Нигде и ничего не засветилось. Прошло ровно два года после 8 курса химии.
Но впереди грозит операция по удалению желчного пузыря. Обнаружены 3 полипа, а был один, есть рост. Их не наблюдают. Говорят надо удалять.
А так всё хорошо) Чего и всем желаю. Здоровья и вечной ремиссии.
Фолликулярная лимфома 3а стадии 2 цитотипа.

Олюшке (Olushka_ina) сегодня напишу, узнаю чего она молчит.

[ЕкатеринаП]

Всем привет! Принимайте новенькую. Фолликулярная лимфома 1-2 цитологический тип.

Сначала врачи наблюдали с нового года примерно, сейчас приняли решение начать лечить. Обнаружены лимфоузлы в брюшной полости и забрюшинном пространстве, сейчас общий конгломерат размером 8 на 3 см. Больше нигде нет.

Наблюдаюсь в Москве. Еще зимой думали проводить курс RB, сейчас врачи бояться, что он слишком щадящий, и решают между R-CHOP или R-EPOCH. Про R-EPOCH вообще не знала, что при моем виде применяется. Подскажите, был у кого? А R-CHOP вроде такой же почти как и RB.

Очень переживаю насчёт правильности подбора схемы лечения.

[lilac_gooseberry]

Всем привет! Принимайте новенькую. Фолликулярная лимфома 1-2 цитологический тип.

Сначала врачи наблюдали с нового года примерно, сейчас приняли решение начать лечить. Обнаружены лимфоузлы в брюшной полости и забрюшинном пространстве, сейчас общий конгломерат размером 8 на 3 см. Больше нигде нет.

Наблюдаюсь в Москве в ГНЦ. Еще зимой думали проводить курс RB, сейчас врачи бояться, что он слишком щадящий, и решают между R-CHOP или R-EPOCH. Про R-EPOCH вообще не знала, что при моем виде применяется. Подскажите, был у кого? А R-CHOP вроде такой же почти как и RB.

Очень переживаю насчёт правильности подбора схемы лечения.

привет, у меня был r-epoch, один из самых мощных курсов в первой линии. Выжигает лимфомы на корню. Переносился нормально, самое тяжелое для меня было четверо суток без отрыва с капельницей, побочки все купируемые, основная - стоматит. Чоп скорее такой же как и эпоч, те же препараты, только в эпоче еще этопозид.

[ЕкатеринаП]

привет, у меня был r-epoch, один из самых мощных курсов в первой линии. Выжигает лимфомы на корню. Переносился нормально, самое тяжелое для меня было четверо суток без отрыва с капельницей, побочки все купируемые, основная - стоматит.

А у Вас не фолликулярная, верно?

Вот думаю, почему его хотят. Кровь у меня тоже хорошая, самочувствие ОК.

[lilac_gooseberry]

А у Вас не фолликулярная, верно?

Вот думаю, почему его хотят. Кровь у меня тоже хорошая, самочувствие ОК.

у меня была другая лимфома, для которой изначально и создавался r-epoch. А что ваши врач говорят? Почему именно его?

[ОльгаЕВ]

А у Вас не фолликулярная, верно?

Вот думаю, почему его хотят. Кровь у меня тоже хорошая, самочувствие ОК.

Приветсвую! А почему сразу так «жестко»? А что у вас с костным, проверяли? Если только в брюшной и забрюшинно, по одну сторону диафрагмы, то тоже не понятно почему сразу так :confused:
Интересно какой у вас возраст и где вы лечитесь ?

[ЕкатеринаП]

Приветсвую! А почему сразу так «жестко»? А что у вас с костным, проверяли? Если только в брюшной и забрюшинно, по одну сторону диафрагмы, то тоже не понятно почему сразу так :confused:
Интересно какой у вас возраст и где вы лечитесь ?

Мне самой интересно, почему так жёстко сразу. Вот, думала, может, у кого похожий опыт был.
Костный чистый, все только по одну сторону диафрагмы. Лечусь в ГНЦ, 31 год.

Добавлено через 2 минуты
у меня была другая лимфома, для которой изначально и создавался r-epoch. А что ваши врач говорят? Почему именно его?

Как я поняла, они называют это bulky, очень массивная опухоль, поэтому хотят перестраховаться. И как я ещё поняла с их слов, при использовании R-EPOCH в будущем может отпасть ТКМ. Но я не сильна в этом, объяснили как-то так.:confused:

[lilac_gooseberry]

Врачам виднее в любом случае. Вам надо лишь расслабиться и довериться :D

[Юлия1969]

У меня был рда-епоч, но мне не помог, через месяц после окончания курса химии рецидив. У меня тоже фолликулярная 1-2 грейд с нодулярным ростом, но у меня конгломерат в животе был 20 на 10 см и диагноз скорее всего ошибочный.

[ЕкатеринаП]

У меня был рда-епоч, но мне не помог, через месяц после окончания курса химии рецидив. У меня тоже фолликулярная 1-2 грейд с нодулярным ростом, но у меня конгломерат в животе был 20 на 10 см и диагноз скорее всего ошибочный.

Юля, а чем во второй линии лечили? Сейчас Вы как, в ремиссии?

[Юлия1969]

Да нет, сейчас я как раз и сижу с этим первым рецидивом. Без биопсии повторной Потапенко не хочет брать меня на вторую линию химиотерапии, а хирург не хочет ее делать. Притом,что время идёт, опухоль в животе растет и болит, уже месяц прошел с выявления рецидива. Такими темпами я могу и не дотянуть до химии. Записалась к Кондаковой в центр Р. Горбачевой на прием. Если честно, то уже не верю ни в нашу медицину, ни в наших врачей. На отделении в 31 больнице большая смертность была. Умирали от последствий химии в основном молодые. Соседка по палате 26 лет умерла при 2 стадии лимфомы. Мне химии только два раза провели вовремя через 21 день, остальные задерживали на неделю,один раз на две недели, не было промежуточных исследований. И это в Питере, в хорошей больнице и у хорошего врача.

Добавлено через 14 минут
Приехала позавчера на поддержку ацеллбией, дак отказали, без биопсии делать не будут ее, притом, что анализы зря сдавала платно. На работе нельзя отпрашиваться,чтобы по врачам ходить, у терапевта еле выпросила больничный, к онкологу только за две недели записывают. Вспоминаю,как меня первый раз никто не хотел брать, а я уже еле ходила с асцитом,боюсь как бы не дотянуть опять до такого состояния.

[ЕкатеринаП]

Приветсвую! А почему сразу так «жестко»? А что у вас с костным, проверяли? Если только в брюшной и забрюшинно, по одну сторону диафрагмы, то тоже не понятно почему сразу так :confused:
Интересно какой у вас возраст и где вы лечитесь ?

Ольга, а подскажите, чем сейчас Вам планируют лечить или лечат уже? Какой протокол?

[ОльгаЕВ]

Ольга, а подскажите, чем сейчас Вам планируют лечить или лечат уже? Какой протокол?

Доброго вечера и здравия!
Пока все в процессе , еще не знаю даже, хотелось бы полегче что то:rolleyes::rolleyes:Принимать решение сложно. И жара эта((( Всем сил и терпения! Пусть у всех будет по силам ...и здоровья, здоровья..

Добавлено через 5 минут
Мне самой интересно, почему так жёстко сразу. Вот, думала, может, у кого похожий опыт был.
Костный чистый, все только по одну сторону диафрагмы. Лечусь в ГНЦ, 31 год.

Добавлено через 2 минуты


Как я поняла, они называют это bulky, очень массивная опухоль, поэтому хотят перестраховаться. И как я ещё поняла с их слов, при использовании R-EPOCH в будущем может отпасть ТКМ. Но я не сильна в этом, объяснили как-то так.:confused:

У вас костный чистый, но большие образования -да, увы, но плюс что с одной стороны. Но врачам виднее же. У меня не меньше((( образования забрюшинные и костный вовлечен и обе стороны диафрагмы:(

[Светлана1980]

Привет всем форумчаном. Была сегодня на приеме у врача спросила про лимфоузлы которые на УЗИ есть а по ПЭТ КТ отсутствуют.Она сказала что они описывают только то что им не нравится а если лимфоузлы просто увеличены но фармпрепарат не накапливают и не изменились то они на это внимание не акцентируют.Отпустили меня на полгода.

[Валькирия63]

Здравствуйте все. Я новенькая. Но форум читаю с августа 18г. У мужа НХЛ В крупноклеточная дифузная ретикулосаркома. С поражением костного мозга. Все как у многих. 3 месяца ставили диагноз. В августе объявили и только в ноябре началось лечение. Прошли 6 курсов R CHOP. 30 мая сделали трипанобиопсию . И через 4 дня вспыхнул опоясывающий герпес . Ни мазь ацикловир ни таблетки не купируют прогресс. Каждый день все новые и новые очаги. Поражена правая сторона плечо рука грудь. И боли((. Прописали нейронтин . Но там такая побочка((. Зоя Вы сталкивались с этим как я помню . Может поделитесь рекомендациями. Мы из Калиниграда. Трепано делали в Горбачевке. На пэт кт едем на песочку. Светлана 1980 а у Вас КМ был задет?

[lilac_gooseberry]

Здравствуйте, у меня был не опоясывающий герпес, а ЦМВ и герпес 6. Я принимала вальцит, ушло все за месяц. Но курс стоит ок. 60 тысяч рублей, было бы обидно если бы за эти деньги препарат не помог. Прежде чем его покупать, я бы на вашем месте, проконсультировалась с врачом. Может быть они сами что-то назначат? Цимевен еще хорошо помогает от герпесов, но его применяют в капельницах.
Здоровья Вам и супругу.

[Валькирия63]

Зоя спасибо большое. Врачи наши послали к инфекционисту. Но начало заболевания было как просто герпес начинается. Сегодня узнаем что еще порекомендуют. Боль сильная и отек руки сильный.

[lilac_gooseberry]

Да, я представляю:( Боли были дикие. Ко мне скорая приезжала и ставила кетонал. Он хорошо снимает болевой синдром, а потом мы уже сами его купили, он легко колется, побочек особо нет. К врачу обязательно, на сниженном после химии иммунитете лечить всю эту дрянь очень сложно. Простым ацикловиром тут не справиться.

[Юлия1969]

Я от болей при опоясывающем герпесе колола мильгамму, очень помогло, но он у меня был за три месяца до проявления болезни.

[Валькирия63]

Да, я представляю:( Боли были дикие. Ко мне скорая приезжала и ставила кетонал. Он хорошо снимает болевой синдром, а потом мы уже сами его купили, он легко колется, побочек особо нет. К врачу обязательно, на сниженном после химии иммунитете лечить всю эту дрянь очень сложно. Простым ацикловиром тут не справиться.

Сегодня послушаем что скажет инфекционист. Но пока кроме ацикловира ничего не предлагают. Кетонал сегодня купим. Мильгама это группа витаминов В кажется. Тоже не понятно. В Горбачевке на вопрос можно ли витамины ответ был положительный. Местные говорят нинини. Но пьем мульти. 17 июня пэт кт , пройдет ли до этого.

[Вера717]

Сегодня послушаем что скажет инфекционист. Но пока кроме ацикловира ничего не предлагают. Кетонал сегодня купим. Мильгама это группа витаминов В кажется. Тоже не понятно. В Горбачевке на вопрос можно ли витамины ответ был положительный. Местные говорят нинини. Но пьем мульти. 17 июня пэт кт , пройдет ли до этого.

У моего мужа после ауто тск был опоясывающий герпес, пил валтрекс, ацикловир очень слабый препарат. Ацикловиром мазал очаг. Но у него был поражен только бок от позвоночника. За месяц все прошло. Но врач говорил, что после трансплантации этот герпес тяжело лечить, и он часто рецидивирует, и нужно будет капать иммуноглобулины. Вопрос с иммуноглобулинами на тот момент отпал. Их капали позже, когда по анализам крови своих иммуноглобулинов не было и начинала развиваться пневмония. Герпес пока не повторялся.

[Валькирия63]

Спасибо Вера. У нас правая рука до кончиков пальцев и ладонь , плечо и переход на грудь. В день выходит по тюбику ацикловира. После 6 хт кровь в относительной норме была. Только моноциты повышены. И ЛДГ повышен. Похоже мы еще не долечились. Хотя КТ показал все в норме.

[lilac_gooseberry]

У меня сейчас ЛДГ почти 500, ПЭТ КТ чистый. Это не специфический маркер при лимфоме, надо еще смотреть на остальные показатели:соэ, лимфоциты. После высокодоза кровь еще потом год гуляет.

[Валькирия63]

Зоя спасибо . Стало легче)) были у инфекциониста. Сказал что ацеклавир пить еще дней 10. И смазывать зеленкой или марганцем раствором. И обезболивающие тоже оставил . Пить его тоже долго придется. Вплоть до полугода. Может кому пригодится.

[Татьяна0504]

Да нет, сейчас я как раз и сижу с этим первым рецидивом. Без биопсии повторной Потапенко не хочет брать меня на вторую линию химиотерапии, а хирург не хочет ее делать. Притом,что время идёт, опухоль в животе растет и болит, уже месяц прошел с выявления рецидива. Такими темпами я могу и не дотянуть до химии. Записалась к Кондаковой в центр Р. Горбачевой на прием. Если честно, то уже не верю ни в нашу медицину, ни в наших врачей. На отделении в 31 больнице большая смертность была. Умирали от последствий химии в основном молодые. Соседка по палате 26 лет умерла при 2 стадии лимфомы. Мне химии только два раза провели вовремя через 21 день, остальные задерживали на неделю,один раз на две недели, не было промежуточных исследований. И это в Питере, в хорошей больнице и у хорошего врача.

Добавлено через 14 минут
Приехала позавчера на поддержку ацеллбией, дак отказали, без биопсии делать не будут ее, притом, что анализы зря сдавала платно. На работе нельзя отпрашиваться,чтобы по врачам ходить, у терапевта еле выпросила больничный, к онкологу только за две недели записывают. Вспоминаю,как меня первый раз никто не хотел брать, а я уже еле ходила с асцитом,боюсь как бы не дотянуть опять до такого состояния.
Господи! Да ужас какой. Я тоже в шоке от Питера! Добивалась биопсии через центр Лимфаденопатии, отшили. Сделала в онкоцентре в Песочке, повезла на пересмотр к Криволапову, а там не берут на пересмотр из предыдущего леч заведения, обьясняя это тем, что они не умеют делать игх и ставить диагнозы( после игх написали реактивный лимфаденит). То есть сделав игх в Кнпц в Песочке( центр крупный) и привезя на пересмотр в другой центр , последний даже не стесняется сообщать о некомпетентности предыдущего. Блин итог-узлы растут, еле ходишь, игх и деньги в помойку, диагноза нет. Я такого бардака в жизни не встречала.
Юля , здоровья вам! Питер-блин!

[Юлия1969]

Когда меня положили в реанимацию,то сделали биопсию, гистологию и игх в больнице. Кроме лимфоузла брали ещё плевральную жидкость,по которой поставили композитную лимфому, написали что-то ужасное: фолликулярная,диффузная, клетки Ходжкина, лейкемезиция,высокий риск метастаз в ЦНС. Через два месяца возила Криволапову на пересмотр блоки с лимфоузлом и там только фолликулярная 1-2 грейд. Врач говорил, что диагнозу, поставленному в больнице не надо верить, а верить надо лаборатории Криволапова. Сейчас,понимаю, что первый диагноз скорее всего и был правильный, а лимфоузел был малоинформативный взят при биопсии в больнице,поэтому кроме фолликулярной там ничего и не нашли у Криволапова.

[Dream]

Когда меня положили в реанимацию,то сделали биопсию, гистологию и игх в больнице. Кроме лимфоузла брали ещё плевральную жидкость,по которой поставили композитную лимфому, написали что-то ужасное: фолликулярная,диффузная, клетки Ходжкина, лейкемезиция,высокий риск метастаз в ЦНС. Через два месяца возила Криволапову на пересмотр блоки с лимфоузлом и там только фолликулярная 1-2 грейд. Врач говорил, что диагнозу, поставленному в больнице не надо верить, а верить надо лаборатории Криволапова. Сейчас,понимаю, что первый диагноз скорее всего и был правильный, а лимфоузел был малоинформативный взят при биопсии в больнице,поэтому кроме фолликулярной там ничего и не нашли у Криволапова.

А не делали игх участка большого образования? Может быть там материал более информативный?

[lilac_gooseberry]

Мне не делали при рецидиве ИГХ, времени на это уже не было, все развивалось более, чем стремительно. Сразу начали ХТ и врачи объяснили, что уже нет такой разницы как при первоначальном лечении потому что протоколы второй линии общие для всех лимфом, всех лечат одними и теми же Айсами, Дхабами и Игевами и это решение во истину спасло мне жизнь.

[Валькирия63]

Девчонки и мальчишки, а так же их родители, не подскажете, надо ли сдавать анализы перед ПЭТ КТ и какие. Делать будем в Гранова в Песочном.

[lilac_gooseberry]

Девчонки и мальчишки, а так же их родители, не подскажете, надо ли сдавать анализы перед ПЭТ КТ и какие. Делать будем в Гранова в Песочном.

Да, перед ПЭТ сдаете кровь на креатинин (натощак) и за 6 часов до предполагаемого исследования исключить любую пищу и напитки, кроме негазированной воды. За сутки ни есть ничего сладкого, жирного, не употр***ять алкоголь, по возможности не курить.

[Natali15]

Девчонки и мальчишки, а так же их родители, не подскажете, надо ли сдавать анализы перед ПЭТ КТ и какие. Делать будем в Гранова в Песочном.

У меня только сахар проверили за час до Пэт. Больше ничего не сдавала.

[Валькирия63]

Спасибо всем. Дозвонилась до Песочки. Зоя , сказали все то что Вы написали. Хотя на сайте у них это не прописано. Вот только переживаю пройдет опоясывающий до процедуры.

[Юлия1969]

Я в шоке. По МРТ у меня миома широкой связки матки, а не рецидив. Выросла на 1,5 см за месяц. Потапенко говорит, что миомы так быстро не растут. Онкогинеколог с Песочки отправила меня пересматривать диск у них в центре.

[Ириша82]

Я в шоке. По МРТ у меня миома широкой связки матки, а не рецидив. Выросла на 1,5 см за месяц. Потапенко говорит, что миомы так быстро не растут. Онкогинеколог с Песочки отправила меня пересматривать диск у них в центре.

У моей мамы миома росла тоже очень быстро. Была доброкачественная но из за очень сильного быстрого роста быстро удалили.

[Юлия1969]

Дело в том, что по КТ и рентгенолог и тот,кто пересматривал диск, все говорили, что это злокачественное образование. Я уже помирать собралась, так как рецидив через месяц после лечения это очень плохой прогноз. И вот такой поворот. Надо ждать,что рентгенологи с онкоцентра скажут,может рано радоваться.

[ordinary]

Всем привет и здоровья.
Рассудите))
Началась летняя жара, у меня с мамой доходит до скандалов что ей нельзя стоять у плиты и жарить\варить что либо. На кухне, просто ппц как душно и жарко, а она стоит и готовит. Я слышал что нельзя перегреваться при лимфоме, а тут и здоровому может плохо стать когда так жарко. Обоснованно я становлюсь диктатором?

Второй вопрос, в последнее время все чаще стало подкашливание появляться, в последние несколько дней зачастил. Говорит, что он как бы в глотке провоцируется, а не из легких. Есть какие-то мысли к кому с этим идти и что это может быть?

[Ириша82]

Дело в том, что по КТ и рентгенолог и тот,кто пересматривал диск, все говорили, что это злокачественное образование. Я уже помирать собралась, так как рецидив через месяц после лечения это очень плохой прогноз. И вот такой поворот. Надо ждать,что рентгенологи с онкоцентра скажут,может рано радоваться.

У знакомого просто воспаление (несколько месяцев назад разорвал связки голени) светилось на пэт. Доктора сказали все окей.
Просто вы поймите, не только Онкология светится, нужно смотреть, брать биопсию, дообследоваться. Разные ситуации бывают и в каждом конкретном случае все не так как в других. Может просто миома светится, это было бы облегчение, держите в курсе, пожалуйста.

Добавлено через 7 минут
Всем привет и здоровья.
Рассудите))
Началась летняя жара, у меня с мамой доходит до скандалов что ей нельзя стоять у плиты и жарить\варить что либо. На кухне, просто ппц как душно и жарко, а она стоит и готовит. Я слышал что нельзя перегреваться при лимфоме, а тут и здоровому может плохо стать когда так жарко. Обоснованно я становлюсь диктатором?

Второй вопрос, в последнее время все чаще стало подкашливание появляться, в последние несколько дней зачастил. Говорит, что он как бы в глотке провоцируется, а не из легких. Есть какие-то мысли к кому с этим идти и что это может быть?

По первому вопросу доктора сказали все в меру. Сауну и жару не запрещали, просто чтобы организм не насиловать, а то знаете некоторые до полуобморока в сауне сидят. Единственный вопрос у них это прямые солнечные лучи - типа повреждают днк, мазаться кремом, одеваться, носить шляпу и избегать солнца в самые солнечные часы.

По второму вопросу... у меня и до болезни и после того как поставили ремиссию был кашель. При чем конкретно из лёгких это все. И образование из лёгких не ушло, просто уменьшилось немного и на пэт не светилось. Сейчас вроде легче. Ремиссия пока 6 месяцев... в июле следующая проверка. Но вы все что вас беспокоит доктору озвучивайте в любом случае, конечно.

[ОльгаЕВ]

Всем привет и здоровья.
Рассудите))
Началась летняя жара, у меня с мамой доходит до скандалов что ей нельзя стоять у плиты и жарить\варить что либо. На кухне, просто ппц как душно и жарко, а она стоит и готовит. Я слышал что нельзя перегреваться при лимфоме, а тут и здоровому может плохо стать когда так жарко. Обоснованно я становлюсь диктатором?

Второй вопрос, в последнее время все чаще стало подкашливание появляться, в последние несколько дней зачастил. Говорит, что он как бы в глотке провоцируется, а не из легких. Есть какие-то мысли к кому с этим идти и что это может быть?

Добрый вечер! Жара выматывает и нам совсем ни к чему, но тут уж🤷♀, что поделать то. Перегрев это плохо, конечно. У плиты стоять в жару не стоит, лучше поберечь себя, готовить что то простое, чтоб не «пыл да жар» .. это мое мнение, конечно. Вы очень заботливый сын и правы, на мой взгляд.
У меня такой кашель был периодически и осиплость голоса. Я не придавала значение, а это вот наша болезнь, как потом оказалось. Он то приходит, то уходит этот кашель, скорее подкашливание ( у меня так) . Если есть что то в средостении, может от этого? Читала где то в симптомах, что такое бывает.. эх как всё не просто(( Многое теперь кажется симптомами или так и есть.

[Юлия1969]

Вот по поводу симптомов. Ещё 20 лет назад у меня стали появляться синяки на теле ни с того ни с сего, регулярно мучил сильный кожный зуд, врачи не знали причину, живот постоянно "пел песни". И длилось это много лет, пока в 2014 не выросли лимфоузлы в паху по 5 см, но я так и не пошла к врачу. А подмышечные лимфоузлы все время тянули и были увеличены, но я на это внимания не обращала. В 2018 году я начала пить АСД 2,хотела панкреатит вылечить, но этот препарат спровоцировал рост лимфомы.

[lilac_gooseberry]

Агрессивная лимфома не ждет своего часа 20 лет, тем более если началась симптоматика. Синяки на теле вообще говорят о проблемах с сосудами. Вот АСД2 запросто мог спровоцировать, а в своем случае я грешу на солярий.

[ЕкатеринаП]

Интересно, а спируллина могла тоже спровоцировать рост лимфоузлов? Она же, насколько мне известно, и лимфу очищает. Может так наочищала, что там все засорилось ))

[lilac_gooseberry]

Хрен знает, моя больница вообще не одобряет все эти био-добавки, хотя я бы сейчас с удовольствием попила и витамин С и Омегу-3. Но боюсь :(

[Ириша82]

Вот по поводу симптомов. Ещё 20 лет назад у меня стали появляться синяки на теле ни с того ни с сего, регулярно мучил сильный кожный зуд, врачи не знали причину, живот постоянно "пел песни". И длилось это много лет, пока в 2014 не выросли лимфоузлы в паху по 5 см, но я так и не пошла к врачу. А подмышечные лимфоузлы все время тянули и были увеличены, но я на это внимания не обращала. В 2018 году я начала пить АСД 2,хотела панкреатит вылечить, но этот препарат спровоцировал рост лимфомы.

А у меня всегда были проблемы с иммунитетом, лет в 10 заболела васкулитом кожно суставной формы, лет в 21 последний раз были симптомы, лечили но кроме постельного режима ничего не помогало, потом плюнула лет в 14 и просто жила как все, все это счастье прятала под одеждой, и вот оно прошло. До 10 лет даже простуда была для меня событием, вообще ничем не болела.

Врачи сказали что возможно изначально есть предпосылки у меня в моем конкретном случае, возможно это связано как то.

Добавлено через 8 минут
Хрен знает, моя больница вообще не одобряет все эти био-добавки, хотя я бы сейчас с удовольствием попила и витамин С и Омегу-3. Но боюсь :(
Если вы будете кушать летние салатики с льняным или оливковым маслом каждый день то это будет лучше чем добавки витамина с и омеги-3. Можете туда ещё льняных семечек добавить чуть чуть)))

[lilac_gooseberry]

Ну вот только салатиками и ягодками спасаюсь :D

[Юлия1969]

У меня официально диагноз- фолликулярная, в агрессивную она переродилась частично,скорее всего, после приема АСД.

[Форумчанка]

Синяки на теле вообще говорят о проблемах с сосудами.
Вот у меня как раз при начале заболевания стали появляться беспричинные синяки на теле. Это в добавление к вылезшим шейным и подчелюстным л\узлам и ночному поту. Тромбоциты были порядка 100 (низкие). Хирург даже опасался кровотечения, чтобы брать для исследования лимфоузел (мне амбулаторно брали). Сказал, что если бы тромбоциты были 90, он бы не взялся. Так что синяки тоже могут свидетельствовать о проблеме, на которую обратить внимание. После лечения (весна 2015 года) ни одного синяка больше, хотя стенки сосудов остались прежними.

[Маруська]

Агрессивная лимфома не ждет своего часа 20 лет, тем более если началась симптоматика. Синяки на теле вообще говорят о проблемах с сосудами. Вот АСД2 запросто мог спровоцировать, а в своем случае я грешу на солярий.

Зоя, добрый день, а как Вы думаете лазерная эпиляция тоже могла спровоцировать?

[ЕкатеринаП]

А есть здесь кому капали R-CHOP/RB или R-EPOCH и кому удавалось совмещать с работой?

Понимаю, что R-EPOCH пожестче, но тем не менее.

[lilac_gooseberry]

Лазерная эпиляция вроде не провоцирует онкологию, во всяком случае я подобных исследований не видела.
R-EPOCH был у меня и я даже не могу представить, как его можно совместить с работой :confused: На CHOP многие работают, за рубежом это вообще является схемой дневного стационара.

[Валькирия63]

А есть здесь кому капали R-CHOP/RB или R-EPOCH и кому удавалось совмещать с работой?

Понимаю, что R-EPOCH пожестче, но тем не менее.


Нам капали R-CHOP . 4 курса прошли спокойно. Дальше на 5-6 курс на 6 день стало колотить. Но у нас искусственный клапан. Это и давало сбой.
А как вены восстановить? На одной руке как проволока стала. Траксевазином пользовались. Улучшений не заметили. Может не так долго мазали.

[ordinary]

А как вены восстановить? На одной руке как проволока стала. Траксевазином пользовались. Улучшений не заметили. Может не так долго мазали.

как я уже часто встречал ответы - никак. Можно мазать, хуже не будет, но и не поможет. Либо очень долго, годы.

Писал по поводу кашля, он усилился, я сам недавно проболел каким-то вирусом, был острый трахеит, видимо мама подхватила. Так что, блин, будет как-то симптоматически лечиться.

Еще один момент - давно сдавали кровь на холестерин? Мама в феврале сдавала, 3 месяца статины пила, сейчас повторно сдала (перерыв 3 недели после таблеток), и результат такой же как и был, и даже немного хуже, достаточно плохие цифры по всем показателям. Только показатель триглицериды в норму вошел, а остальные завышены.
Холестерин 7,48 (до 6,2)
ЛПНП 5,59! (до 3,33)
Коэф. атерогенности 6,79 (до 3,5)
эт если кто в теме.
и к какому врачу вообще с этим лучше идти-то?


Вопрос 3.
Все сдавали кровь на Эбштейн-Бара? Какие значения по антителам были? Это мне уже из интереса.
У мамы был обнаружен, я вот тоже сдал сейчас - обнаружили.
Говорят вирус у почти всех есть, но как оказывается - это очень мерзкая зараза, которая может запустить много нехороших процессов и изматывает иммунную систему.
Мне терапевт назначил респиброн и противогерпесные, и сказал перездать ЭБ через пару месяцев, мол иммунная система должна окрепнуть и возможно показатели по ЭБ снизятся, и типа простудными меньше буду болеть.

[ЕкатеринаП]

как я уже часто встречал ответы - никак. Можно мазать, хуже не будет, но и не поможет. Либо очень долго, годы.

Писал по поводу кашля, он усилился, я сам недавно проболел каким-то вирусом, был острый трахеит, видимо мама подхватила. Так что, блин, будет как-то симптоматически лечиться.

Еще один момент - давно сдавали кровь на холестерин? Мама в феврале сдавала, 3 месяца статины пила, сейчас повторно сдала (перерыв 3 недели после таблеток), и результат такой же как и был, и даже немного хуже, достаточно плохие цифры по всем показателям. Только показатель триглицериды в норму вошел, а остальные завышены.
Холестерин 7,48 (до 6,2)
ЛПНП 5,59! (до 3,33)
Коэф. атерогенности 6,79 (до 3,5)
эт если кто в теме.
и к какому врачу вообще с этим лучше идти-то?


Вопрос 3.
Все сдавали кровь на Эбштейн-Бара? Какие значения по антителам были? Это мне уже из интереса.
У мамы был обнаружен, я вот тоже сдал сейчас - обнаружили.
Говорят вирус у почти всех есть, но как оказывается - это очень мерзкая зараза, которая может запустить много нехороших процессов и изматывает иммунную систему.
Мне терапевт назначил респиброн и противогерпесные, и сказал перездать ЭБ через пару месяцев, мол иммунная система должна окрепнуть и возможно показатели по ЭБ снизятся, и типа простудными меньше буду болеть.


У меня IgG ebna (вирус Эпштейн-Барра) 600.

[lilac_gooseberry]

https://d.radikal.ru/d09/1906/a5/8724079b4959.jpg (https://radikal.ru)

у меня нет ВЭБ и толку? :( от лимфомы меня это не уберегло, от ее рецидива тоже. А у 90% населения он есть, но отнюдь не все из них переболели лимфомой. Я бы вам посоветовала не морочить себе голову и не трепать нервы этими анализами, все настолько это условно и не доказано, что никогда не угадаешь, где тебе не повезет.

[Маруська]

А есть здесь кому капали R-CHOP/RB или R-EPOCH и кому удавалось совмещать с работой?

Понимаю, что R-EPOCH пожестче, но тем не менее.



Мне сейчас капают обинутузумаб + бендамустин (O benda), плюс минус похоже на RB, прошла 2 курса, работаю, пару дней после химии отлеживаюсь, потом на пол дня выхожу, можно и на целый, впринципе сил хватает, но тогда домой приползаешь и трупом лежишь

[Dream]

Про Эпштейн-Барра тоже читала. Но помимо этого ещё например и аутоиммунный заболевания провоцируют.
У меня как и у мамы тоже аутоиммунный тиреоидит, что не добавляет оптимизма.
А вообще глобально мы тут думали, в год Чернобыля, мы ездили в Винницу, не оттуда ли родом наши проблемы с щитовидной и мамина болячка(

[ОльгаЕВ]

Про Эпштейн-Барра тоже читала. Но помимо этого ещё например и аутоиммунный заболевания провоцируют.
У меня как и у мамы тоже аутоиммунный тиреоидит, что не добавляет оптимизма.
А вообще глобально мы тут думали, в год Чернобыля, мы ездили в Винницу, не оттуда ли родом наши проблемы с щитовидной и мамина болячка(

Понимаю ваши переживания... у меня тоже аутоимунный тиреоидит, еще и витилиго(( «полный фарш» аутоимунных ... И вот теперь Лимфома.

[Dream]

Понимаю ваши переживания... у меня тоже аутоимунный тиреоидит, еще и витилиго(( «полный фарш» аутоимунных ... И вот теперь Лимфома.

Неужели действительно есть связь(
Выздоравливайте поскорее.

[ОльгаЕВ]

Друзья, всем привет!

30 мая я тоже прошла пятый ПЭТ КТ. Всё хорошо. Нигде и ничего не засветилось. Прошло ровно два года после 8 курса химии.
Но впереди грозит операция по удалению желчного пузыря. Обнаружены 3 полипа, а был один, есть рост. Их не наблюдают. Говорят надо удалять.
А так всё хорошо) Чего и всем желаю. Здоровья и вечной ремиссии.
Фолликулярная лимфома 3а стадии 2 цитотипа.

Олюшке (Olushka_ina) сегодня напишу, узнаю чего она молчит.

Анна, доброго здравия вам! Как Olushka_ina? Что то молчит так давно :(:( Читая форум, всегда ее присутствие ощущалось.

[Anatoly84]

Всем привет и здоровья.
Рассудите))
Началась летняя жара, у меня с мамой доходит до скандалов что ей нельзя стоять у плиты и жарить\варить что либо. На кухне, просто ппц как душно и жарко, а она стоит и готовит. Я слышал что нельзя перегреваться при лимфоме, а тут и здоровому может плохо стать когда так жарко. Обоснованно я становлюсь диктатором?


Приветствую! А я вот не совсем соглашусь выше сказанным другими участниками форума. Диктатором в любом случае становиться не нужно т.к. скандалы это в любом случае нервотрепка т.е. понижение иммунитета гарантированное. А это уже по-серьезней чем перегрев на кухне.
Я бы не сравнивал тепло у плиты на кухне с жаром в сауне, солярии и прямыми солнечными лучами летом в середине дня. Это разные вещи. Целый день конечно лучше у плиты не стоять, но и совсем это запрещать делать не стоит, а тем более если доходит до ругани. К тому же, думаю что для вашей мамы процесс приготовления еды является еще и некой отдушиной, заставляет почувствовать себя нужной и отвлечься от дурных мыслей, а это как раз-таки важно.

Добавлено через 1 минуту
...давненько вы не пишите. .

Всем добрый день!! Давно не писал, но читаю, слежу за всеми. У нас все хорошо, обследование было в середине сентября 2018, без динамики, следующее планово должно быть в сентябре этого года. Живем обычной жизнью, съездили в отпуск в Калининград в самую жару..Жена кремом пользовалась солнцезащитным постоянно, на солнце особо не ходила.
Планируем пополнение нашей семьи с разрешения лечащего врача..но пока безрезультатно.


п.с. к теме последних обсуждений,у жены при начале лечения в крови тоже был обнаружен вирус Эпштейн-Барр..

[lilac_gooseberry]

Анатолий!! Как приятно, что вы заглянули. Давно вас не было видно.
А с пополнением все получится, дорогу осилит идущий, тем более что вы еще очень молоды.

[ordinary]

Приветствую! А я вот не совсем соглашусь выше сказанным другими участниками форума. Диктатором в любом случае становиться не нужно т.к. скандалы это в любом случае нервотрепка т.е. понижение иммунитета гарантированное. А это уже по-серьезней чем перегрев на кухне.
Я бы не сравнивал тепло у плиты на кухне с жаром в сауне, солярии и прямыми солнечными лучами летом в середине дня. Это разные вещи. Целый день конечно лучше у плиты не стоять, но и совсем это запрещать делать не стоит, а тем более если доходит до ругани. К тому же, думаю что для вашей мамы процесс приготовления еды является еще и некой отдушиной, заставляет почувствовать себя нужной и отвлечься от дурных мыслей, а это как раз-таки важно.

п.с. к теме последних обсуждений,у жены при начале лечения в крови тоже был обнаружен вирус Эпштейн-Барр..

Наконец вы объявились :)

Может и правы, но от незнания много предрассудков возникает, что делать, что не делать.

У меня Епштейна-Барр (капсидний антиген, VCA) >8

[ЕленаФ]

Добрый день! Я пишу редко, в основном читаю. У мужа т-клеточная лимфома, лечится уже 2.5 года, позади уже и химии, и донорская трансплантация, и дозаливка донорских клеток (DLI - donor lymphocyte infusion).

Сейчас у него осложнение после DLI - реакция "имплант против хозяина", фактически, отторжение импланта. Ситуация вроде как стабилизировалась, и нам надо переезжать в Москву. Но при этом надо как-то исхитриться и сразу поставить мужа на учет к специалисту по этой проблеме :-( Если станет хуже, надо сразу понимать, куда ехать.

Может, кто-то из Ваших знакомых сталкивался с донорской транплантацией и с реакцией "имплант против хозяина"? Где в Москве могут быть специалисты по этому осложнению? В Гематологическом научном центре? Если кто-то знает фамилию врача, это бы нам очень помогло!!! Пока все, что читаю, дает ощущение, что трансплантациями у взрослых занимаются только в Питере :-(

[Anatoly84]

Анатолий!! Как приятно, что вы заглянули. Давно вас не было видно.
А с пополнением все получится, дорогу осилит идущий, тем более что вы еще очень молоды.

Приветы) Да вроде как и нечего писать было, а так в курсе всех новостей ветки, читаю.
Как самочувствие/настрой?

Добавлено через 4 минуты
Наконец вы объявились :)

Может и правы, но от незнания много предрассудков возникает, что делать, что не делать.

У меня Епштейна-Барр (капсидний антиген, VCA) >8

Главное в подобных ситуациях не давать волю нервам, от них одни проблемы. А зачастую сильное нервное перенапряжение и дает толчок онкологии в силу ослабления иммунитета.

п.с. по вирусу конкретных цифр уже не назову, но помню что он был обнаружен.

[lilac_gooseberry]

Anatoly84
ну конечно есть ряд проблем со здоровьем после пережитого, но это все такие мелочи в масштабах Вселенной :D так что в целом все неплохо.

ЕленаФ
вы в Москву перебираетесь из-за здоровья мужа или еще и по другим причинам? Если из-за здоровья, то лучше конечно в Петербург, в Москве еще не проводят донорские трансплантации для больных лимфомой, только для лейкозников и выполняют их в ГНЦ. Поэтому с РТПХ только туда, больше некуда. Но лучше все-таки в Петербург, к Горбачевке поближе.

[Anatoly84]

Олюшке (Olushka_ina) сегодня напишу, узнаю чего она молчит.

Добрый день!Нет новостей от Ольги? Что-то и правда с конца марта не заходила на сайт...вроде ничего плохого не было от нее слышно..

Добавлено через 1 минуту
Anatoly84
ну конечно есть ряд проблем со здоровьем после пережитого, но это все такие мелочи в масштабах Вселенной :D так что в целом все неплохо.


Ну и молодцом! Так держать, себя беречь!:)

[Анна1211]

Жаль, не пишет одна девушка из Франции, у её мужа тоже фл. 3а, кажется, была, и муж прошел 6х RB.
Интересно что там еще врачи ценное говорят)

За тех кто совсем не пишет грустно

Да, я тоже бы хотела ей много вопросов задать по лечению ее мужа(

[Dream]

Жаль, не пишет одна девушка из Франции, у её мужа тоже фл. 3а, кажется, была, и муж прошел 6х RB.
Интересно что там еще врачи ценное говорят)

За тех кто совсем не пишет грустно

Да, я тоже бы хотела ей много вопросов задать по лечению ее мужа(

Она писала вроде, что у мужа мелкоклеточная индолентная лимфома, а 3а тип -это крупноклеточная агрессивная

[ЕленаФ]

ЕленаФ
вы в Москву перебираетесь из-за здоровья мужа или еще и по другим причинам? Если из-за здоровья, то лучше конечно в Петербург, в Москве еще не проводят донорские трансплантации для больных лимфомой, только для лейкозников и выполняют их в ГНЦ. Поэтому с РТПХ только туда, больше некуда. Но лучше все-таки в Петербург, к Горбачевке поближе.

Да мы просто сами из Москвы, в Канаде по рабочей визе были, виза осенью заканчивается уже :-( Поэтому в Москву и возвращаемся. В Москве и родные, и друзья, и есть где жить. А в Питере - ничего :-( С нуля начинать сейчас несколько затруднительно.
Получается, что вообще не факт, что кто-то возьмется заниматься лимфомником после трансплантации :-/ Раз операции только для тех, у кого лейкоз, то и РТПХ могут только у них лечить :-((( :confused:

Но ведь в любом случае ГНЦ - это не больница, туда кладут по записи. А если больному с РТПХ становится плохо? Тогда что? В обычной городской больнице с ним просто не будут знать, что делать. Не в Питер же отправят?

Спасибо, что написали! Удачи и здоровья!
Читаю форум каждый день и за всех болею!!!

[Dream]

Да мы просто сами из Москвы, в Канаде по рабочей визе были, виза осенью заканчивается уже :-( Поэтому в Москву и возвращаемся. В Москве и родные, и друзья, и есть где жить. А в Питере - ничего :-( С нуля начинать сейчас несколько затруднительно.
Получается, что вообще не факт, что кто-то возьмется заниматься лимфомником после трансплантации :-/ Раз операции только для тех, у кого лейкоз, то и РТПХ могут только у них лечить :-((( :confused:

Но ведь в любом случае ГНЦ - это не больница, туда кладут по записи. А если больному с РТПХ становится плохо? Тогда что? В обычной городской больнице с ним просто не будут знать, что делать. Не в Питер же отправят?

Спасибо, что написали! Удачи и здоровья!
Читаю форум каждый день и за всех болею!!!
Теоретически могут отправить в онкологический центр по месту жительства. Вообще в ГНЦ если я правильно поняла предпочитают лечить первичных больных, читала когда-то не брали пациентов, получавших лечение в других клиниках, но может это не ко всем относится.

[Лелен]

Всем добрый день! Я когда-то тут писала пару лет назад, у мамы т клеточная лимфома, была достигнута ремиссия. К концу прошлого года была длительная пневмония, с нового года температура каждый день, кашель и ночные поты, похудение, головные боли. К врачу ездила мама каждые две недели, по узи все лимфоузлы были в норме, потом долгое ожидание Пэт, только вот сейчас сделали. По Пэт лимфоузлы все очень большие, назначили химию на 25 число на основании Пэт. Мы бы хотели отправить маму в Москву, врач от этого вопроса всячески уходит. Подскажите как это сделать? И если начнут тут делать химию, есть ли шансы отправить ее в Москву.

[ЕленаФ]

Теоретически могут отправить в онкологический центр по месту жительства. Вообще в ГНЦ если я правильно поняла предпочитают лечить первичных больных, читала когда-то не брали пациентов, получавших лечение в других клиниках, но может это не ко всем относится.

Вполне могу представить, что так и есть. Придется как-то их убеждать :-( А что делать, если человек возвращается из заграницы? Спасибо, что Вы предупредили, мне надо будет обязательно иметь в виду, что может быть такое отношение.

[spock]

Мы бы хотели отправить маму в Москву, врач от этого вопроса всячески уходит. Подскажите как это сделать? И если начнут тут делать химию, есть ли шансы отправить ее в Москву.
Если хотите в Москве капаться, то лучше и начинать тут. Попробуйте позвонить в ГНЦ, записаться на прием. Возможно он будет платным, но так сэкономите время и точно уже узнаете все возможности.

[ordinary]

Подскажите, а можно ли принимать "мефенаминовую кислоту"? Там в противопоказании написано, что нельзя при заболевании органов кроветворения, маме сейчас при простуде выписали

Добавлено через 3 минуты
И вот что в механизме действия написано - Мефенаминовая кислота стимулирует образование интерферона.

[Olushka_ina]

Всем привет и здоровья мешок!
Я читала вас и каждый раз собиралась написать, но по факту пишу вот только что...

У меня ничего нового. Исходила кучу стоматологов, даже была в ЦНИИСиЛХ, но и там мне сказали делать съёмные протезы:(

[ОльгаЕВ]

Всем привет и здоровья мешок!
Я читала вас и каждый раз собиралась написать, но по факту пишу вот только что...

У меня ничего нового. Исходила кучу стоматологов, даже была в ЦНИИСиЛХ, но и там мне сказали делать съёмные протезы:(

Как хорошо, что вы появились! Здоровья вам! Решить проблему с зубами, все таки съемные и кажутся «ударом», но сейчас очень хорошо могут сделать. Берегите себя!

[Валькирия63]

А нам даже удалить отказались. Сказали приходить через пол года после поле химии. Пока не заболит((. Кто сталкивался с опоясывающим. Как долго боль держится.

[lilac_gooseberry]

А я между химиями зубы лечила, и удаляла и пломбы ставила. Главное что бы лейкоцитов было в норме.
Олюшка, привет!!

[Anatoly84]

Подскажите, а можно ли принимать "мефенаминовую кислоту"? Там в противопоказании написано, что нельзя при заболевании органов кроветворения, маме сейчас при простуде выписали

Приветствую. Думаю что стоит воздержаться, потому как в противопоказаниях в прямую про болезни органов кроветворения. А вы врачу говорили о мамином диагнозе?
И есть-ли возможность консультироваться с лечащим врачом?(по лимфоме)

[Ириша82]

Подскажите, а можно ли принимать "мефенаминовую кислоту"? Там в противопоказании написано, что нельзя при заболевании органов кроветворения, маме сейчас при простуде выписали

Добавлено через 3 минуты
И вот что в механизме действия написано - Мефенаминовая кислота стимулирует образование интерферона.

Добрый день. Написано в википедии что с 2012 она не зарегистрирована в России. Странно... и написано что побочек много, особенно для пожилых.

Удивилась, так как мне никогда не назначали.

[Юлия1969]

А у меня при пересмотре результатов МРТ в онкоцентре уже увидели не миому широкой связки матки, а образование в правой поаздошной области которое возможно является конгломератом лимфоузлов или саркомой. Я не знаю кому верить. Я думала, что там пересматривают результаты врачи с опытом , а нет, пересматривал парень с опытом работы 4 года и без предыдущих дисков и заключений.

[Dream]

А у меня при пересмотре результатов МРТ в онкоцентре уже увидели не миому широкой связки матки, а образование в правой поаздошной области которое возможно является конгломератом лимфоузлов или саркомой. Я не знаю кому верить. Я думала, что там пересматривают результаты врачи с опытом , а нет, пересматривал парень с опытом работы 4 года и без предыдущих дисков и заключений.

Почему они не хотят взять биопсию, тем более и первично сомневались в диагнозе?

[Форумчанка]

Я не знаю кому верить. Я думала, что там пересматривают результаты врачи с опытом , а нет, пересматривал парень с опытом работы 4 года и без предыдущих дисков и заключений.

Пересмотреть где-то ещё. Может быть, пересмотр без предыдущих дисков и заключений имеет какой-то смысл, чтобы оценить объективно, "свежим взглядом". Но вот насчёт опытности врача, безусловно, это - вопрос.:confused:

[Юлия1969]

Сегодня еду к хирургу-онкологу, надеюсь назначит биопсию. Может я и оптимист, но почему то больше верю тем, кто делал МРТ, а не тем, кто пересматривал. Они долго готовили заключение, брали у меня все выписки. Им бы легче простого было написать, что это рак. Первый признак добиокачественности- контраст накапливается по капсуле, а внутри единичные сосуды. По узи тоже на рак не похоже. Я хорошо себя чувствую, а прошло уже почти два месяца, как она выросла, гемоглобин 130, СОЭ 27, а при выписке был 43. Как бы саркома могла вырасти через три недели после красной химии. Это нонсенс какой-то. Лимфоузлы когда раньше росли в животе, то я их и не чувствовала, но был асцит. Сейчас асцита нет, а боли есть. У меня после третьей химии буквально за два дня выросли две большие шишки в груди. УЗИ показало кисты. Рассосались через месяц. На фоне резкого климакса может что угодно вырасти. В матке тоже миомы есть и они растут.

[Anatoly84]

Написано в википедии что с 2012 она не зарегистрирована в России. Удивилась, так как мне никогда не назначали.

Приветствую. Поэтому у нас, в РФ, ее и не назначают.
А ordinary с мамой живут на Украине. Там наверное зарегистрирована.

[Lira]

Всем добрый день и много-много здоровья!
Сижу на даче, развлекаюсь садоводством-огородничеством, читаю форум регулярно. Отвечать, к сожалению, не могу, с телефона не войти почему-то. Радуюсь за всех, у кого всё хорошо, особенно порадовало рождение доченьки 12343. Поздравляю! Так у нас скоро свой детский сад будет - и это здорово. Ordinary меня просто восхищает - такая забота о маме редко встречается, как же ей удалось Вас так воспитать?
У меня всё тоже неплохо. По ПЭТ поставили полную ремиссию, поддержка закончилась. Теперь наблюдение и МРТ в сентябре. На даче шея почти не болит. Думаю, это оттого, что постоянно меняется поза. Ненавязчивая постоянная разнообразная нагрузка также помогла от артроза плечевых суставов. Как-то об этом не задумывалась, но вот всего второй день в городе, а уже почувствовала и шею, и плечи - за компьютером долго посидела, по магазинам прошлась и т.д. Всем вечной ремиссии и хорошего настроения!

[Валькирия63]

Всем здравия. Мы прошли первый ПЭТ КТ после 6 R CHOP. В заключении - картина метаболически активных изменений паренхимы обоих легких. Метаболически активные внутригрудные лимфоузлы. Очаговая гиперфиксация РФП в проекции мезентериальной клетчатки. Мог ли опоясывающий герпес смазать картину пэт ? Муж не сказал про герпес. Сейчас ему рекомендована терапия 2 линии.

Добавлено через 1 час 24 минуты
Друзья подскажите пожалуйста к кому обратиться за он-лайн консультацией. Читала про Потапенко или Потапова. Не могу найти.

[Dream]

Всем здравия. Мы прошли первый ПЭТ КТ после 6 R CHOP. В заключении - картина метаболически активных изменений паренхимы обоих легких. Метаболически активные внутригрудные лимфоузлы. Очаговая гиперфиксация РФП в проекции мезентериальной клетчатки. Мог ли опоясывающий герпес смазать картину пэт ? Муж не сказал про герпес. Сейчас ему рекомендована терапия 2 линии.

Добавлено через 1 час 24 минуты
Друзья подскажите пожалуйста к кому обратиться за он-лайн консультацией. Читала про Потапенко или Потапова. Не могу найти.

В вконтакте две группы:
Лимфома club
Лимфома: Живи, борись

[Валькирия63]

Приветствую всех. Может кто подскажет что делать и к кому обратиться. Гематолог в Горбачева рекомендует на основании пэт кт проводить терапию 2 линии R DHAP и фибробронхоскопию с посевом. Местный анколог, прочитав пэт, сказал, что все нормально. А Потапенко вообще ответ дал потрясающий." Вопреки устоявшемусю мнению ПЭТ значит довольно мало при ДВККЛ из-за ложной ПЭТпозитивности. Поэтому если стало вам лучше после RCHOP , то живите спокойно, делайте прививки от гриппа через год и постарайтесь про нас забыть.

В случае рецидива все будет зависеть не от количества узлов, а от химиочувствительности, поэтому от КТ и тем более ПЭТ лучше воздержаться.
но у нас на самом деле самочувствие хорошее не считая боли в руке от герписа. Делать 2 линию или как.

Добавлено через 4 минуты
Сомнения возникают потому что стоит искусственный клапан. 5 ,6 химии были тяжеловаты именно в этой области

[Лена81]

Здравствуйте. Я конечно совсем не специалист в этой области, но точно знаю, что в Москву вам нужно в Гематологический центр. Там сейчас лечится мама, там и высокодозная химия, и пересадка стволовых клеток, причём кому-то и донорские пересаживают. Они там, я думаю, разбираются во всем.

Может, кто-то из Ваших знакомых сталкивался с донорской транплантацией и с реакцией "имплант против хозяина"? Где в Москве могут быть специалисты по этому осложнению? В Гематологическом научном центре? Если кто-то знает фамилию врача, это бы нам очень помогло!!! Пока все, что читаю, дает ощущение, что трансплантациями у взрослых занимаются только в Питере :-([/QUOTE]

[Anatoly84]

Приветствую всех. Может кто подскажет что делать и к кому обратиться. Гематолог в Горбачева рекомендует на основании пэт кт проводить терапию 2 линии R DHAP и фибробронхоскопию с посевом. Местный анколог, прочитав пэт, сказал, что все нормально. А Потапенко вообще ответ дал потрясающий." Вопреки устоявшемусю мнению ПЭТ значит довольно мало при ДВККЛ из-за ложной ПЭТпозитивности. Поэтому если стало вам лучше после RCHOP , то живите спокойно, делайте прививки от гриппа через год и постарайтесь про нас забыть.

В случае рецидива все будет зависеть не от количества узлов, а от химиочувствительности, поэтому от КТ и тем более ПЭТ лучше воздержаться.
но у нас на самом деле самочувствие хорошее не считая боли в руке от герписа. Делать 2 линию или как.

Добавлено через 4 минуты
Сомнения возникают потому что стоит искусственный клапан. 5 ,6 химии были тяжеловаты именно в этой области

Добрый день.Зря не сказали на ПЭТ про герпес. Гематолог из Горбачева не знал, как я понял с ваших слов, про герпес у мужа по сему по такому результату ПЭТ и назначает сразу 2 линию. Фибробронхоскопию с посевом назначает как раз для проверки образований в легких поскольку светятся.
Опоясывающий герпес ведет к увеличению региональных лимфоузов(т.е. они оттображают воспаление, светятся) т.е. в месте близком к высыпаниям на коже. Как вы писали "Поражена правая сторона плечо рука грудь" - как раз в районе легких все.

Ответ Потапенко тоже адекватен как раз потому что присутствует герпес в активной фазе и если мужу стало лучше то ложнопозитивность ПЭТ логична.
А как отреагирует организм с клапаном на 2 линию с платиной тоже вопрос, курс не легкий.
Герпес "просыпается" когда понижается иммунитет: после курса химиотерапии он понижен, видимо трепан, в вашем случае, "дал некий толчок" к активации герпеса.
Герпес - это побочка которую надо пролечить, а потом уже делать ПЭТ или КТ с контрастом для проверки эффективности лечения основного заболевания

[Вера717]

Приветствую всех. Может кто подскажет что делать и к кому обратиться. Гематолог в Горбачева рекомендует на основании пэт кт проводить терапию 2 линии R DHAP и фибробронхоскопию с посевом. Местный анколог, прочитав пэт, сказал, что все нормально. А Потапенко вообще ответ дал потрясающий." Вопреки устоявшемусю мнению ПЭТ значит довольно мало при ДВККЛ из-за ложной ПЭТпозитивности. Поэтому если стало вам лучше после RCHOP , то живите спокойно, делайте прививки от гриппа через год и постарайтесь про нас забыть.

В случае рецидива все будет зависеть не от количества узлов, а от химиочувствительности, поэтому от КТ и тем более ПЭТ лучше воздержаться.
но у нас на самом деле самочувствие хорошее не считая боли в руке от герписа. Делать 2 линию или как.

Добавлено через 4 минуты
Сомнения возникают потому что стоит искусственный клапан. 5 ,6 химии были тяжеловаты именно в этой области
Нужно получить еще мнение, напишите Шаркунову вконтакте, один из ведущих гематологов в России, и быстро и адекватно отвечает. Муж лечится в горбачевке, и мы сами несколько раз с ним консультировались. Его мнение наш лечащий уважает.

[Yuliia]

Здравствуйте. Зашла к вам за поддержкой.
У мамы с декабря месяца 2018 года обнаружена лимфома В-типа. 4 стадия. Была операция, прошли уже R-chop. Не помог( ПЭТ сделали первый раз после линии химии. До этого до операции делали КТ с контрастом. Он ничего не показал! Кроме увеличения лимфоузлов.
Сейчас вот все УЗИ хорошие. А ПЭТ... Назначили вторую линию r-gemox. И снова ПЭТ. Скажите, что шансы у нас есть?!

[Dream]

Подскажите, у кого агрессивные лимфомы (например фолликулярная 3 типа), проверку вам назначают в первый год с какой периодичностью? Вроде читала, что раз в 3 месяца. Наш гематолог написала через 6 месяцев, а на словах сказала первую можно после 4 месяцев, но не сказала от пэт или от химии отсчитывать.
Разве не раз в 3 месяца, потом несколько лет раз в полгода и потом раз в год, если все ок?

[Светлана1980]

Подскажите, у кого агрессивные лимфомы (например фолликулярная 3 типа), проверку вам назначают в первый год с какой периодичностью? Вроде читала, что раз в 3 месяца. Наш гематолог написала через 6 месяцев, а на словах сказала первую можно после 4 месяцев, но не сказала от пэт или от химии отсчитывать.
Разве не раз в 3 месяца, потом несколько лет раз в полгода и потом раз в год, если все ок?
Мне 3 года делали ПЭТ КТ 1 раз в 3 месяца.Сейчас 2 раза в год.У меня агрессивная диффузная

[Ivushka]

Подскажите, у кого агрессивные лимфомы (например фолликулярная 3 типа), проверку вам назначают в первый год с какой периодичностью? Вроде читала, что раз в 3 месяца. Наш гематолог написала через 6 месяцев, а на словах сказала первую можно после 4 месяцев, но не сказала от пэт или от химии отсчитывать.
Разве не раз в 3 месяца, потом несколько лет раз в полгода и потом раз в год, если все ок?

Добрый вечер всем, да примерно раз в 3—4 месяца, на второй год назначали раз 6—7 месяцев, спустя 2,5 года назначили через год. Отсчитывали от последней химии. Фолликулярная 3А, смешанная

[Dream]

Добрый вечер всем, да примерно раз в 3—4 месяца, на второй год назначали раз 6—7 месяцев, спустя 2,5 года назначили через год. Отсчитывали от последней химии. Фолликулярная 3А, смешанная

Спасибо, а смешанная это что с чем?
Вот меня смущает почему у нас выписке раз в 6 месяцев.

[Валькирия63]

[QUOTE=Anatoly84;442460]Добрый день.Зря не сказали на ПЭТ про герпес. Гематолог из Горбачева не знал, как я понял с ваших слов, про герпес у мужа по сему по такому результату ПЭТ и назначает сразу 2 линию. Фибробронхоскопию с посевом назначает как раз для проверки образований в легких поскольку светятся.
Опоясывающий герпес ведет к увеличению региональных лимфоузов(т.е. они оттображают воспаление, светятся) т.е. в месте близком к высыпаниям на коже.

Анатолий спасибо . Записались на фибробронхоскопию. И ждем результат трепано. Если костный полностью не очистился то тоже могут 2 линию предложить? А муж на самом деле себя хорошо чувствует. Так и хочется пойти по совету Потапенко. И еще меня в ответе удивило что именно для этой лимфомы пэт не информатирован.

[Юлия1969]

А кто-нибудь знает, при ремиссии В клеточной фолликулярной ЛДГ может быть не сильно повышен? У меня 347 при норме до 214. Это нормально или нет? Химию закончила в начале апреля.

[Ivushka]

Спасибо, а смешанная это что с чем?
Вот меня смущает почему у нас выписке раз в 6 месяцев.

Фолликулярная/агрессивные (на Кирочной по биопсии больше фолликулярная, в Песочном на пересмотре больше агрессивных, причём сказали мне об этом в конце лечения, хотя в выписке стоит фолликулярная 3А)

Добавлено через 3 минуты
А кто-нибудь знает, при ремиссии В клеточной фолликулярной ЛДГ может быть не сильно повышен? У меня 347 при норме до 214. Это нормально или нет? Химию закончила в начале апреля.

Не очень, когда у меня Лдг был больше 500(где то в сообщения я писала), то в выписке указали, что лдг выше нормы такой-то, сказали пересдать через пару месяцев. Но основное идёт КТ, от него и отталкиваются.

[Dream]

А кто-нибудь знает, при ремиссии В клеточной фолликулярной ЛДГ может быть не сильно повышен? У меня 347 при норме до 214. Это нормально или нет? Химию закончила в начале апреля.

Нормы везде разные, я видела были выше 214 рефренсные значения, вроде 250, а какая норма на самом деле остаётся догадываться. От ритуксимаба может повышаться лдг.

Добавлено через 2 минуты
Фолликулярная/агрессивные (на Кирочной по биопсии больше фолликулярная, в Песочном на пересмотре больше агрессивных, причём сказали мне об этом в конце лечения, хотя в выписке стоит фолликулярная 3А)

Добавлено через 3 минуты


Не очень, когда у меня Лдг был больше 500(где то в сообщения я писала), то в выписке указали, что лдг выше нормы такой-то, сказали пересдать через пару месяцев. Но основное идёт КТ, от него и отталкиваются.

А ki-67 у вас какое значение?
Я встречала информацию, что если встречаются участки и ФЛ 1-2 типа и 3-ого, то это может говорить о трансформации.

[Yuliia]

Здравствуйте! К сожалению, никто мне не ответил пока.
Такой вопрос, неделю назад сдавали анализы, было три недели после р-чоп. Лейкоциты 4,3, тромбоциты в норме. Сделали ПЭТ в понедельник, пятницу сдали анализы - лейкоциты 1,5, тробоциты увеличились. Первый раз за все время. Неужели за неделю так сильно активизировались опухолевые клетки?? Вчера приложила Пэт.

[Валькирия63]

Здравствуйте! К сожалению, никто мне не ответил пока.
Такой вопрос, неделю назад сдавали анализы, было три недели после р-чоп. Лейкоциты 4,3, тромбоциты в норме. Сделали ПЭТ в понедельник, пятницу сдали анализы - лейкоциты 1,5, тробоциты увеличились. Первый раз за все время. Неужели за неделю так сильно активизировались опухолевые клетки?? Вчера приложила Пэт.

Юлия у нас похожая ситуация. КТ все хорошо но пэт показал свечение. Но у нас на тот момент опоясывающий герпес был. Поэтому пэт оказался не информатирован. Консультировалась у Потапенко. Ответ прочитайте выше. И и Шаркунов ответил что без гистологической верификации рецидива проводить высокодозку проводить нам крайне опасно . Задайте свои вопросы этим врачам. Отвечают быстро и понятно.

[Anatoly84]

[QUOTE=Anatoly84;442460]Добрый день.Зря не сказали на ПЭТ про герпес. Гематолог из Горбачева не знал, как я понял с ваших слов, про герпес у мужа по сему по такому результату ПЭТ и назначает сразу 2 линию. Фибробронхоскопию с посевом назначает как раз для проверки образований в легких поскольку светятся.
Опоясывающий герпес ведет к увеличению региональных лимфоузов(т.е. они оттображают воспаление, светятся) т.е. в месте близком к высыпаниям на коже.

Анатолий спасибо . Записались на фибробронхоскопию. И ждем результат трепано. Если костный полностью не очистился то тоже могут 2 линию предложить? А муж на самом деле себя хорошо чувствует. Так и хочется пойти по совету Потапенко. И еще меня в ответе удивило что именно для этой лимфомы пэт не информатирован.

Здравствуйте, не за что! Если вы про ответ Потапенко, про "не информативность", то скорей всего вы его не совсем правильно поняли. Он говорил про ложную ПЭТ-позитивность, возможно как раз из-за наиболее возможных побочек при данном виде лимфомы(воспалений которые и "святятся").
Смотря сколько "нехороших" клеток в тепанбиоптате обнаружат, если много то 2 линия..А если очистился полностью или не много( костный очищается полностью не сразу) то наблюдение порекомендуют скорей всего.

Добавлено через 5 минут
Здравствуйте. Зашла к вам за поддержкой.
У мамы с декабря месяца 2018 года обнаружена лимфома В-типа. 4 стадия. Была операция, прошли уже R-chop. Не помог( ПЭТ сделали первый раз после линии химии. До этого до операции делали КТ с контрастом. Он ничего не показал! Кроме увеличения лимфоузлов.
Сейчас вот все УЗИ хорошие. А ПЭТ... Назначили вторую линию r-gemox. И снова ПЭТ. Скажите, что шансы у нас есть?!

Здравствуйте! А как в целом после операции и получения первой линии терапии самочувствие мамы?Лучше стало?
Шансы есть всегда. Врачам виднее т.к. все индивидуально, если они считают что нужна вторая линия, то надо собраться и продолжать бой!

[Ольга Владимировна]

Доброго всем здоровья! У знакомой у отца (50 лет) предварительно Лимфому ставят. Т.к. в нашем регионе лимфомы лечат онкологи, хотим в Питер для уточнения диагноза/лечения попробовать. Подскажите, ребят, в какую клинику лучше ломиться в Питере для иногородних? Есть возможность, если что, и временно прописаться в Питере/Ленобласти.

[Yuliia]

Добавлено через 5 минут


Здравствуйте! А как в целом после операции и получения первой линии терапии самочувствие мамы?Лучше стало?
Шансы есть всегда. Врачам виднее т.к. все индивидуально, если они считают что нужна вторая линия, то надо собраться и продолжать бой!

Здравствуйте! Спасибо за ответ. Самочувствие у мамы было нормальное уже после операции. Так особо ничего не изменилось, тьфу-тьфу, только слабость бывает после химии. И расстройство ЖКТ.
Вот назначили rgemox по ОМС сегодня. Надеюсь, завтра приступим капать.
Такой вопрос, по ОМС противорвотное препараты и др., Улучшающие переносимость, капают? Потому как на платной основе всегда маме капали два дня. Ещё и промывали каждый раз после и на третий день

Добавлено через 5 минут
Юлия у нас похожая ситуация. КТ все хорошо но пэт показал свечение. Но у нас на тот момент опоясывающий герпес был. Поэтому пэт оказался не информатирован. Консультировалась у Потапенко. Ответ прочитайте выше. И и Шаркунов ответил что без гистологической верификации рецидива проводить высокодозку проводить нам крайне опасно . Задайте свои вопросы этим врачам. Отвечают быстро и понятно.

Здравствуйте, спасибо за ответ! Шаркунов что-то мне вообще ничего хорошего не ответил. Вернее, обнадеживающего. Мы вот сейчас сменили врача по месту. Посмотрим, как пойдет. Что-то не хочу я уже у врачей он-лайн консультироваться. Например, Шаркунов сказал, если гемокс не поможет, то дальше только за границей лечиться или экспериментально. Хотя я приложила только ПЭТ. Доктор по месту сказал, есть ещё линии хт, не волнуйтесь, будем работать

[Anatoly84]

Такой вопрос, по ОМС противорвотное препараты и др., Улучшающие переносимость, капают? Потому как на платной основе всегда маме капали два дня. Ещё и промывали каждый раз после и на третий день


Премедикацию обязаны капать по ОМС, не переживайте.
П.с. Шаркунов грамотный специалист, но не знает всей "картины", по одному ПЭТ высказал мнение, а его мало...

Не понял: выпишите что по УЗИ все хорошо, а ПЭТ плохой, это как? По УЗИ тоже видно увеличение ЛУ...точно не путаете ничего?

[Yuliia]

Премедикацию обязаны капать по ОМС, не переживайте.
П.с. Шаркунов грамотный специалист, но не знает всей "картины", по одному ПЭТ высказал мнение, а его мало...

Не понял: выпишите что по УЗИ все хорошо, а ПЭТ плохой, это как? По УЗИ тоже видно увеличение ЛУ...точно не путаете ничего?
Спасибо! А то я заволновалась насчёт премедикации. Не знаю ещё всех терминов. Сначала вникала во все, а потом рассчитывали очень, что чоп нам поможет. Вот снова "взялась за ум"!
Да, УЗИ брюшной полости не показало никаких претензий. Ни после 3 химии, ни после 6. КТ не делали в период терапии. Только до операции. Вот сейчас будем делать после 2 курса КТ, а после 3 ПЭТ. Так нам доктор посоветовал. И трепанобиопсию будем делать на днях

[lilac_gooseberry]

Не понял: выпишите что по УЗИ все хорошо, а ПЭТ плохой, это как? По УЗИ тоже видно увеличение ЛУ...точно не путаете ничего?

это значит, что увеличения лу нет, но они сильно светятся. Но вообще считается, что агрессивные лимфомы никогда не спят и если они не спят, значит растут. Так что скорее всего это ложное свечение, хотя я знаю и другие печальные примеры:( когда неск. месяцев не было вообще никакой динамики, но оставалось свечение, а потом все как пошло расти и уже никакие препараты это не смогли остановить:( у меня так вообще полтора года все было тихо. но я не делала ПЭТ, так что фик знает, что там было на самом деле. Роста не было.

[Юлия1969]

Добрый день всем. У меня уже сил нет. Как вы думаете, какова вероятность возникновения второй опухоли- саркомы малого таза через три недели после последней химиотерапии (красной) при условии,что до этого все было нормально? Мне кажется, что это будет достойно книги рекордов Гинесса. Ни одного такого случая я в статьях в интернете не нашла. В центре лимфаденопатий у меня исключили рецидив лимфомы. Что выросло в животе,никому непонятно. Из симптомов у меня жуткая потливость уже полгода. Сплю в луже. Может это и приливы, но к лицу жара нет. Потапенко исключает,что потливость связана с лимфомой.

Здесь писала девушка, у которой развился второй рак почки. Кто-нибудь помнит через какое время это произошло после лечения лимфомы?

Ещё вопрос про онкоцентр в пос. Песочном. Если пойти платно на прием к врачу, то последующее лечение будет по ОМС?

[lilac_gooseberry]

Юля, я думаю, что у вас киста в малом тазу, а потливость из-за того, что цикла уже более полугода нет. У меня тоже когда не было менструаций пот аж глаза заливал. У той женщины из начала темы, Татьяны, рак почки развился прям во время проведения химиотерапии. Но там вроде быстро все обнаружили и прооперировали. Выбивайте ПЭТ из своих врачей, в крайнем случае, за деньги сделайте.

[Юлия1969]

Значит может во время химиотерапии возникнуть второй рак.

[Dream]

Значит может во время химиотерапии возникнуть второй рак.

После лучевой да, но и то не так быстро.
Да, диагностика хромает у нас в стране, к сожалению.

[Юлия1969]

А у меня не было лучевой. Какой был Ник у женщины с раком почки? Как здесь найти её сообщения,кто-нибудь знает?

[Anatoly84]

Ещё вопрос про онкоцентр в пос. Песочном. Если пойти платно на прием к врачу, то последующее лечение будет по ОМС?

Доброе утро. Да, лечение будет по ОМС. Платным приемом вы просто сэкономите время на сборе направлений. Если вы имеете в виду НИИ онкологии им. Петрова.
Просто там есть еще центр спец видов мед. помощи и научный центр хирургических технологий(отдельные комплексы зданий) - про них ничего сказать не могу..

[lilac_gooseberry]

А у меня не было лучевой. Какой был Ник у женщины с раком почки? Как здесь найти её сообщения,кто-нибудь знает?

Татьяна45
http://forumjizni.ru/member.php?u=87009

[Юлия1969]

Зоя,спасибо. Я так понимаю, что Татьяна 45 с 2015 года не появлялась на форуме. Можно предположить,что все закончилось не очень хорошо.

[lilac_gooseberry]

Зоя,спасибо. Я так понимаю, что Татьяна 45 с 2015 года не появлялась на форуме. Можно предположить,что все закончилось не очень хорошо.

да вряд ли, она перестала заходить еще когда все было нормально. Операцию сделали, почку сохранили. У нас люди из темы Рак почки годами живут, кто в ремиссии, кто на поддерживающих препаратах. Так что будем надеяться, что Татьяна просто потеряла пароль или ей стало неактуально.

[Olushka_ina]

Всем доброго времени суток!:)
……………………….

Добавлено через 34 минуты
Добрый день всем. У меня уже сил нет. Как вы думаете, какова вероятность возникновения второй опухоли- саркомы малого таза через три недели после последней химиотерапии (красной) при условии,что до этого все было нормально? Мне кажется, что это будет достойно книги рекордов Гинесса. Ни одного такого случая я в статьях в интернете не нашла. В центре лимфаденопатий у меня исключили рецидив лимфомы. Что выросло в животе,никому непонятно. Из симптомов у меня жуткая потливость уже полгода. Сплю в луже. Может это и приливы, но к лицу жара нет. Потапенко исключает,что потливость связана с лимфомой.

Здесь писала девушка, у которой развился второй рак почки. Кто-нибудь помнит через какое время это произошло после лечения лимфомы?

Ещё вопрос про онкоцентр в пос. Песочном. Если пойти платно на прием к врачу, то последующее лечение будет по ОМС?

Юлия, скорее всего там у Вас миома.
Варианта как бы 2: миома либо лимфома Ваша.
но раз лимфому исключили, то можно надеяться,что миома.
Во время всяческих гормональных встрясок организма миома очень даже может вырасти.
Правда, она растёт,когда есть кровоснабжение. У Вас есть цикл?
У меня выросла миома большая после лечения. Но расти она начала,когда уже цикл восстанавливаться стал.
Но у меня и раньше была миома,но она была небольшая и никак не чувствовалась\не мешала.
А ещё год назад я удаляла кожное образование на ноге, по гистологии оказалась фибромой. Тоже оно давно у меня было,но то был маленький невус, а потом как стал расти быстро...
Думаю, ещё причина может быть,что нахожусь на ритуксимабе, это же препарат,подавляющий любую лимфоцитарную активность,а лимфоциты-клетки иммунитета, значит,иммунитет постоянно в подавленном состоянии, вот и растёт,чему вздумается.

Когда делала ПЭТ, миома не светилась,и её описывали,как доброкачественное образование.
А вот на КТ как-то писали,что контрастирующая , но опять же называли именно миомой.

Даже на обычном УЗИ гинекологическом ,и то различают как-то,миома это или что-то ещё.
А если ПЭТ сделаете,думаю,у Вас не останется сомнений,что именно у Вас там.

[Yuliia]

Здравствуйте!
Подскажите, какими кремами от загара пользуетесь? Может, есть уже проверенные без отдушек и т п. А то в этом году у мамы либо на солнце, либо на сочетание солнца и крма аллергия. После пребывания на солнце краснеет лицо. Даже в 7 вечера на улице. Началась такая реакция после ПЭТ. До этого нормально всё было. Мазалась кремом и ходила по улице

[Юлия1969]

Олюшка, образование у меня не в матке, а отличить миому от саркомы можно только при биопсии. Если Центр лимфоденопатий лимфому там не увидел,то думаю,что точно не она. Ещё эта штука быстро растет
Выросла буквально за три недели,до этого ничего не было.

[Olushka_ina]

Олюшка, образование у меня не в матке, а отличить миому от саркомы можно только при биопсии. Если Центр лимфоденопатий лимфому там не увидел,то думаю,что точно не она. Ещё эта штука быстро растет
Выросла буквально за три недели,до этого ничего не было.

На ПЭТ тоже можно отличить.
Дорого,конечно,ПЭТ, если без направления за деньги...

[Ириша82]

Олюшка, образование у меня не в матке, а отличить миому от саркомы можно только при биопсии. Если Центр лимфоденопатий лимфому там не увидел,то думаю,что точно не она. Ещё эта штука быстро растет
Выросла буквально за три недели,до этого ничего не было.

Делайте скорее ПЭТ или биопсию.
На мой взгляд биопсия надежнее. Но слушайте докторов.

[Юлия1969]

ПЭТ если бесплатно, то месяц ждать, платно делать дорого. Без гистологии все равно на операцию не возьмут.

[Dream]

ПЭТ если бесплатно, то месяц ждать, платно делать дорого. Без гистологии все равно на операцию не возьмут.

А разве операцию как раз не для гистологии проводят?

[Юлия1969]

Вначале пункционная биопсия, а потом надо эту штуку вырезать.

[Dream]

Вначале пункционная биопсия, а потом надо эту штуку вырезать.

Пункция, ИМХО, это такая фигня, чуть не попал и результат ошибочный.

[Lira]

ПЭТ если бесплатно, то месяц ждать, платно делать дорого. Без гистологии все равно на операцию не возьмут.

Добрый вечер всем! На ПЭТ возьмите направление, через неделю будет решение комиссии, дадут направление в МИБС, а там запись через 10-14 дней. Но всегда можно договориться на отказное место.Если у вас направление в онкоцентр, то там очень хороший начальник ПЭТ, можно попробовать договориться побыстрее. Если даже быстро не получится, у вас будет на руках решение комиссии, которое действительно 6 месяцев. Используете по необходимости.

Добавлено через 6 минут
Доброго всем здоровья! У знакомой у отца (50 лет) предварительно Лимфому ставят. Т.к. в нашем регионе лимфомы лечат онкологи, хотим в Питер для уточнения диагноза/лечения попробовать. Подскажите, ребят, в какую клинику лучше ломиться в Питере для иногородних? Есть возможность, если что, и временно прописаться в Питере/Ленобласти.

В Петербурге, мне кажется, легче всего попасть в ин-т Петрова или Горбачевку. В Горбачевке 1 линию лечат на дневном стационаре, поэтому нет проблем с местами. На консультацию к Кондаковой запись за 2 недели. Но, если вы записаны, может и раньше принять. Они не формалисты. Можно получить у них заключение, а капаться дома. Главное - ИГХ сделать, можно у Криволапова блоки пересмотреть.

[ЕкатеринаП]

Коллеги, добрый день,

А не подскажите, где вообще на официальном уровне можно почитать клинические рекомендации по лечению того или иного вида лимфомы, конкретно интересует фолликулярная 1-2 типа.

Ну то есть не чтобы форумы/личный опыт и т.д., а какие-нибудь публикации в научных журналах, российские рекомендации

[lilac_gooseberry]

Что-то шиза щелочная опять активизировалась, вроде до осеннего обострения еще далеко :confused: Дурака забанила, тему почистила.

[Dream]

Коллеги, добрый день,

А не подскажите, где вообще на официальном уровне можно почитать клинические рекомендации по лечению того или иного вида лимфомы, конкретно интересует фолликулярная 1-2 типа.

Ну то есть не чтобы форумы/личный опыт и т.д., а какие-нибудь публикации в научных журналах, российские рекомендации

Добрый день
Например, вот здесь. Иностранный ресурс.
https://psv4.userapi.com/c848220/u434772235/docs/d4/0a4a34d8f923/1284279122.pdf?extra=ZvZFRpUlG-kNar8K1vEfZcHpRYTGZmdIAiuamn8QMAiHCGgVhPzoe_y-zFLnkB0nKR3gNRQKEc4RHEcKdrT9ayd1ygobtFPMzFz6DOZEtz nhdFoAw0cwpJJbT-FRfjIoIPaOIsdI5_yfhT2AkvUl5-0

[ОльгаЕВ]

Здравствуйте!
Подскажите, какими кремами от загара пользуетесь? Может, есть уже проверенные без отдушек и т п. А то в этом году у мамы либо на солнце, либо на сочетание солнца и крма аллергия. После пребывания на солнце краснеет лицо. Даже в 7 вечера на улице. Началась такая реакция после ПЭТ. До этого нормально всё было. Мазалась кремом и ходила по улице

Добрый вечер! Я пользуюсь на лицо тональным кремом ВИШИ, без него не выхожу на улицу вообще. После ПЭТ заметила покраснение от солца белых пятен витилиго(( на руках, прям краснеет и все тут. А если от загара именно, то нам вот нравится LA ROCHE-POSAY 50+.. UVB+UVA .. АNTHELIOS XL

[Валькирия63]

Здравствуйте все. Подскажите пожалуйста в Горбачевке 2 линию капают в дневном стационаре или в больничке?

[Lira]

Здравствуйте все. Подскажите пожалуйста в Горбачевке 2 линию капают в дневном стационаре или в больничке?
Смотря что капают. Если ниволумаб или RB, или даже адцетрис, то на дневном. А если капают круглосуточно, тогда кладут на отделение. Но там очень мало мест, порядка 20 всего. В том числе трансплантация. Я лечилась на дневном, поэтому про палаты мало что знаю.

[Anatoly84]

Здравствуйте!
Подскажите, какими кремами от загара пользуетесь? Может, есть уже проверенные без отдушек и т п. А то в этом году у мамы либо на солнце, либо на сочетание солнца и крма аллергия. После пребывания на солнце краснеет лицо. Даже в 7 вечера на улице. Началась такая реакция после ПЭТ. До этого нормально всё было. Мазалась кремом и ходила по улице

Добрый день! У меня супруга пользуется молочком Garnier Ambre Solaire SPF30 детским. Выбрала его т.к. запаха практически никакого нет и гиппоалергенно.
Вот таким:

[Вера717]

Добрый вечер! Я пользуюсь на лицо тональным кремом ВИШИ, без него не выхожу на улицу вообще. После ПЭТ заметила покраснение от солца белых пятен витилиго(( на руках, прям краснеет и все тут. А если от загара именно, то нам вот нравится LA ROCHE-POSAY 50+.. UVB+UVA .. АNTHELIOS XL

Тоже мажу мужа LA ROCHE-POSAY 50+ ANTHELIOS, отличное молочко или есть в виде легкой эмульсии. Сама пользуюсь для лица холли лэнд с фактором 30, и есть такой же с тоном, это из профессиональной косметики, могу рекомендовать.

[lilac_gooseberry]

Принципиально не пользуюсь LA-ROCHE-POSAY, они тестируют косметику на животных, а в современном мире это варварство, пора бы от него отходить.
Люблю Ив Роше, они cruelty-free и биоразлагаемая упаковка, к тому же натуральный состав и отличное соотношение цены и качества.

[Yuliia]

Спасибо всем за рекомендации по поводу защиты от солнца!!

[Atomik]

Olushka_ina
http://s17.rimg.info/96e8083299cc50995a2306a32c5734ad.gif привет!
Как у тебя дела?

[ОльгаЕВ]

Тоже мажу мужа LA ROCHE-POSAY 50+ ANTHELIOS, отличное молочко или есть в виде легкой эмульсии. Сама пользуюсь для лица холли лэнд с фактором 30, и есть такой же с тоном, это из профессиональной косметики, могу рекомендовать.

Спасибо за информацию! не подскажете, где такой Холли лэнд с тоном можно найти? Что то не попадалось мне

[Вера717]

Спасибо за информацию! не подскажете, где такой Холли лэнд с тоном можно найти? Что то не попадалось мне

HOLY LAND SUNBRELLA SPF 30 To Go DEMI Make-Up - крем для защиты от солнечных лучей с тональным эффектом. В интернет-магазинах проф.косметики можно найти, через косметолога, по ценам для них, можно дешевле покупать.

[Atomik]

Всем здравствуйте!
Ребята как можно поднять лейкоциты?
Какие доступные лекарства я могу купить в аптеке?
В любой форме кроме уколов, я сам себе их ставить не умею.
Лейкоциты низкие 1.35, лимфоциты(LYM)%-5, Нейтрофилы (NEUT) 19.
С чем связанно пока не знаю, к гематологу отправили, но у него я буду не раньше чем на следующий недели. Между тем ко мне уже привязался стоматит, и что то с глазами, привязался грибок. Постоянно озноб, но температура выше 37 подняться не хочет. Бегаю в ванну греться или ноги грею сразу пот пробивает, на какое то время лучше. Врачи пока велели пить преднизолон по 1-2т в сутки, по началу лучше было и лей. поднимались до 5, но потом становится только хуже с него.
Есть другие методы кроме гормонов?

[Viktor47]

Всем здравствуйте!
Ребята как можно поднять лейкоциты?
Какие доступные лекарства я могу купить в аптеке?
В любой форме кроме уколов, я сам себе их ставить не умею.
Лейкоциты низкие 1.35, лимфоциты(LYM)%-5, Нейтрофилы (NEUT) 19.
С чем связанно пока не знаю, к гематологу отправили, но у него я буду не раньше чем на следующий недели. Между тем ко мне уже привязался стоматит, и что то с глазами, привязался грибок. Постоянно озноб, но температура выше 37 подняться не хочет. Бегаю в ванну греться или ноги грею сразу пот пробивает, на какое то время лучше. Врачи пока велели пить преднизолон по 1-2т в сутки, по началу лучше было и лей. поднимались до 5, но потом становится только хуже с него.
Есть другие методы кроме гормонов?

давно тебя не было видно . я помню тебя по теме рак почки. как самочуствие как здоровье ? где пропадал? по анализам крови ..... какой у тебя уровень гемоглобина? все оно взаимосвязано

[Atomik]

Viktor47 привет!:)
Рад видеть!
После смерти Лели и Толика как то тоскливо было на душе и меньше стал заходить. :(
Если в кратце то был инсульт и позже очень большие проблемы с печенью, чудом жив остался, подробности если интересно расскажу по позже-если смогу придти в себя.
Что то мне подсказывает что красная система отдельно от белой врятли связаны они, эритроциты в норме почти и гемоглобин 110, небольшая анемия.

[Ириша82]

Всем здравствуйте!
Ребята как можно поднять лейкоциты?
Какие доступные лекарства я могу купить в аптеке?
В любой форме кроме уколов, я сам себе их ставить не умею.
Лейкоциты низкие 1.35, лимфоциты(LYM)%-5, Нейтрофилы (NEUT) 19.
С чем связанно пока не знаю, к гематологу отправили, но у него я буду не раньше чем на следующий недели. Между тем ко мне уже привязался стоматит, и что то с глазами, привязался грибок. Постоянно озноб, но температура выше 37 подняться не хочет. Бегаю в ванну греться или ноги грею сразу пот пробивает, на какое то время лучше. Врачи пока велели пить преднизолон по 1-2т в сутки, по началу лучше было и лей. поднимались до 5, но потом становится только хуже с него.
Есть другие методы кроме гормонов?

Вы на химии?
Во время химии мне прописывали неуласту. У меня лейкоциты падали до 0,2 во время лечения. Но неуласта делала своё дело, такими низкими они были реально 3-4 дня, а через 2 недели после укола устремлялись к 20.

[Atomik]

Ириша82 спасибо вам, здоровья желаю!
Но мне это не по карману(
Не на химии и уже очень давно, химичили меня последний раз в 2016.
Но было очень сложное лечение и тяжелые препараты, за 2017-2018 сделали 6 операций. Печень ели спасли после заражения.
Можно предположить что функция костного мозга чем то или как то угнетена... правда от этого не легче((

[Olushka_ina]

Olushka_ina
http://s17.rimg.info/96e8083299cc50995a2306a32c5734ad.gif привет!
Как у тебя дела?

Приветик,Жора, нельзя же так совсем пропадать!

[Atomik]

Olushka_ina
Очень рад видеть!!!;)
Ты знаешь у меня были уважительные причины, да и потом телефон в котором все было у меня...вообщем нет его.
А потом писать я уже не куда не мог по физическим причинам.
Если я вот сейчас эти вопросы насущные не решу наверное уже не напишу ничего:(

[Ириша82]

Ириша82 спасибо вам, здоровья желаю!
Но мне это не по карману(
Не на химии и уже очень давно, химичили меня последний раз в 2016.
Но было очень сложное лечение и тяжелые препараты, за 2017-2018 сделали 6 операций. Печень ели спасли после заражения.
Можно предположить что функция костного мозга чем то или как то угнетена... правда от этого не легче((

Спасибо! И вам здоровья.
У меня тоже после лечения уже прошло 9 месяцев, лейкоциты до нормы не дотягивают. Доктора говорят это может быть так как лечение у нас не простое.
Для поднятия лейкоцитов на мой вопрос просто порекомендовали зож и время... сказали что просто еда никак не поможет. И все как один говорили что костный мозг стимулирует движение и физ нагрузки. Вот и думай после их рекомендаций))) одни говорят нельзя физкультуру, а мои лечащие говорят однозначно только это и помогает в перспективе, при чем это должна быть не просто ходьба и прогулка а конкретная кардио и силовая нагрузка и достаточно регулярная.

[lilac_gooseberry]

Ириша82 спасибо вам, здоровья желаю!
Но мне это не по карману(
Не на химии и уже очень давно, химичили меня последний раз в 2016.
Но было очень сложное лечение и тяжелые препараты, за 2017-2018 сделали 6 операций. Печень ели спасли после заражения.
Можно предположить что функция костного мозга чем то или как то угнетена... правда от этого не легче((

блин, только на прошлой неделе отдала четыре укола лейкостима:(
может быть вам обратиться к районному гематологу, показать ваш анализ крови и он их выпишет бесплатно? так-то они вам полагаются.

[Atomik]

Ириша82
ЗОЖ это конечно хорошо но для острого или под острого состояние это уже не подойдет. Из физ-нагрузки я только зарядку могу делать самую простую, так как на кислородном обеспечении, из дома выхожу только если уж совсем без меня не как, есть и моб. кислород для таких случаев)
А вот интересно иммуномодуляторы вообще дают толк или это так фигня?

lilac_gooseberry
Направили меня только в гнц и еще не понятно на какое число запишут, маловероятно что я сразу что-то смогу выписать не столкнувшись с бюрократией. Это только консультация будет по поводу пункции. В принципе 1.35 это не смертельно если бы не одно но: меня жрет инфекция и грибы, а еще есть хр. инфекция, а вот это уже критично, антибиотики увы перестали помогать.

[Ириша82]

Ириша82
ЗОЖ это конечно хорошо но для острого или под острого состояние это уже не подойдет. Из физ-нагрузки я только зарядку могу делать самую простую, так как на кислородном обеспечении, из дома выхожу только если уж совсем без меня не как, есть и моб. кислород для таких случаев)
А вот интересно иммуномодуляторы вообще дают толк или это так фигня.

Вы знаете, может кому то и помогают иммуномодуляторы. Я не принимала так как доказанного эффекта ни у одного нет. Но плацебо ведь никто не отменял.
В вашем случае лейкостим наверное выход. Это наверняка поможет. И бесплатно вам его в любом случае должны дать. Если вы в таком сложном состоянии то и в поликлинике могут прописать, у нас в рб выписывают.

[Юлия1969]

Привет всем. В общем у меня такая ситуация. В пятницу начались сильные боли в животе и спине,ничем не снимались. Два раза увозили по скорой.По УЗИ образование 5 на 5,6 см и вокруг него много увеличенных лимфоузлов. Живот подрос, но асцита нет, СОЭ 43 было 27. Врачи говорят, что это рецидив лимфомы, а не миома или саркома. У меня также все начиналось полгода назад. Вкололи мне 8 мг дексаметазона, заметно лучше стало. А МРТ и КТ ничего толком не показало, Иванюк тоже не увидел рецидива лимфомы . Сейчас хочу пропить дексаметазон 8 мг в день, так как боюсь быстрого роста опухоли. Знаю, что это не есть хорошо.

[Atomik]

Ириша82
В поликлинике выписывают только тогда когда стоишь на учете и это прописано по назначению врача по профилю, мне даже с сахаром в 30 инсулин не выписали пока этого не назначил эндокринолог.
А так как это происходило не один день, пришлось просто купить его за свой счет. Это потом уже мне начали давать. Поэтому без гематолога никто ничего не даст.

Юлия1969 Здравствуйте.
Кт для живота это процедура практически бесполезная если это не ПЭТ КТ.
Потому что не те ткани, так же как и для мозга только мрт.
Мрт - мрт рознь, в муниципальных организация за чистую стоят древние аппараты списанные за границей по 0.5 тесла, ужасного качества.
Есть смысл делать мрт минимум 1.5 тесла с контрастированием и в сосудистом режиме flair. Тем более показания у вас есть, узи.
Держитесь, и с дексаметазоном аккуратнее.

[lilac_gooseberry]

Привет всем. В общем у меня такая ситуация. В пятницу начались сильные боли в животе и спине,ничем не снимались. Два раза увозили по скорой.По УЗИ образование 5 на 5,6 см и вокруг него много увеличенных лимфоузлов. Живот подрос, но асцита нет, СОЭ 43 было 27. Врачи говорят, что это рецидив лимфомы, а не миома или саркома. У меня также все начиналось полгода назад. Вкололи мне 8 мг дексаметазона, заметно лучше стало. А МРТ и КТ ничего толком не показало, Иванюк тоже не увидел рецидива лимфомы . Сейчас хочу пропить дексаметазон 8 мг в день, так как боюсь быстрого роста опухоли. Знаю, что это не есть хорошо.

да это не то что не есть хорошо, это писец, простите мой французский :eek:
надо брать пункцию и начинать вторую линию. Чего они тянут?

[Yuliia]

Всем здравствуйте!
Кто делал или делает ХТ gemox? Как переносите?
И такой вопрос. Упали сразу лейкоциты до 0.8 у мамы после р-гемокс. За три дня после 2 уколов поднялись до 0.9. как быстро начинают действовать уколы? Очень хочется отвезти маму ненадолго на отдых. Ждём, когда хоть немного начнут повышаться лейкоциты

[Dream]

Народ, а как у вас дела с креатинином обстоят? Раньше был в норме, сейчас снижен, аж 42,8(

Добавлено через 2 минуты
Всем здравствуйте!
Кто делал или делает ХТ gemox? Как переносите?
И такой вопрос. Упали сразу лейкоциты до 0.8 у мамы после р-гемокс. За три дня после 2 уколов поднялись до 0.9. как быстро начинают действовать уколы? Очень хочется отвезти маму ненадолго на отдых. Ждём, когда хоть немного начнут повышаться лейкоциты

Чем больше курсов, тем медленнее восстанавливаются, иногда и по полторы недели.

[Yuliia]

Народ, а как у вас дела с креатинином обстоят? Раньше был в норме, сейчас снижен, аж 42,8(

Добавлено через 2 минуты


Чем больше курсов, тем медленнее восстанавливаются, иногда и по полторы недели.

Спасибо за ответ.
Ещё температура в этот раз со дня введения платины то 37, то 37,5

[FANAR]

Ириша82
В поликлинике выписывают только тогда когда стоишь на учете и это прописано по назначению врача по профилю, мне даже с сахаром в 30 инсулин не выписали пока этого не назначил эндокринолог.
А так как это происходило не один день, пришлось просто купить его за свой счет. Это потом уже мне начали давать. Поэтому без гематолога никто ничего не даст.

Юлия1969 Здравствуйте.
Кт для живота это процедура практически бесполезная если это не ПЭТ КТ.
Потому что не те ткани, так же как и для мозга только мрт.
Мрт - мрт рознь, в муниципальных организация за чистую стоят древние аппараты списанные за границей по 0.5 тесла, ужасного качества.
Есть смысл делать мрт минимум 1.5 тесла с контрастированием и в сосудистом режиме flair. Тем более показания у вас есть, узи.
Держитесь, и с дексаметазоном аккуратнее.

А Вы так лёгкие не пересадили? Я просто уже больше 4 лет с одним лёгким живу. Судя по концентратору кислорода, о котором писали, по- видимому нет.

[Dream]

Ох, 3 месяца после контрольного ПЭТ, мама сегодня обнаружила на шее у ключицы небольшой наростик/припухлость с одной стороны. Я в шоке((

[Валькирия63]

Спасибо за ответ.
Ещё температура в этот раз со дня введения платины то 37, то 37,5

Юля а мама на дневном стационаре.? Эту линию капают в больнице.? Мы сейчас квоту оформляем в Горбачевку. Встает вопрос съема квартиры

[Yuliia]

Юля а мама на дневном стационаре.? Эту линию капают в больнице.? Мы сейчас квоту оформляем в Горбачевку. Встает вопрос съема квартиры
Да, на дневном. Нам делают по ОМС. Но сама мама не хотела ночевать. Хватило всю зиму и весну по три дня проводила в больнице У нас есть частная клиника, в которой стали брать квоты. Мы в Крыму. На консультацию и Пэт ездим в Блохина. Вот мы прокапались. Никак неделю уже не отойдет мама. Эта у нас вторая линия. Может, поэтому ещё тяжело

[Юлия1969]

Ужасные боли со стороны спины, бедра и в правой части живота. Спать не могу. Обезболивающих хватает на полтора часа. У кого-нибудь было такое, что опухоль в животе передавливала нерв и жуткие боли при этом? Первый раз узлы были 20 см, но болей почти не было.

[lilac_gooseberry]

У меня было. Только опухоль была не в животе, а в груди. Давила на нервы так, что всю левую сторону просто огнем жгло. Кетаролак снимал боль на сутки где-то. Трамал вообще практически не помогал :(
Кетарол мне первый раз вкололи по скорой, а потом мы уже сами выпросили их в аптеке, показав мои выписки, провизор просто очень человечная попалась, так то без рецепта они не имеют права его продавать.

[Юлия1969]

Зоя, а я думала, что кетарол, кетанов и все другие производные от этого названия это одно и тоже примерно. Трамплина мне сейчас вкололи в онкоцентре, но он почти не помог.

Добавлено через 1 минуту
Вкололи мне сейчас,конечно, трамал, долбанная автозамена.