Просмотр полной версии : Лимфома
Ольга, да написала я Шаркунову, но он на меня за что то обиделся и не отвечает. Про пересмотр я не решила ещё, т.к. за ними надо в Питер ехать. Почуму-то я доверяю лаборатории, т.к. даже платная лабораториия поставила неходжкинскую лимфому, значит точно она, а на первой линии протокол одинаковый как я понимаю.
Добавлено через 6 минут
Про сув печени ничего не написано, но в завлючении эти 2 узла описаны как поражённые.
Я видела ваше сообщение ему, ответит, просто времени мало прошло. Видела ваш ПЭТ, да эти лу светятся, выше сува печени. Размер совсем не большой, конгломератов нет. Подождите, врачи прокомментируют вам и начнут лечение.
Larisa57
21.04.2021, 22:47
Девочки, а меня выписали на работу. Сказали - всё наболелась.... и контроль назначили через пол года. Типо конь я цирковой и всё у меня ок.... хотя у нас по закону всем прошедшим хт положен год инвалидности... А мне отказали. Сказали, что мои боли в ногах - это сожжённые вены и флеболог в помощ. Так что с мая к станку��
Мария, Вам удачи! Не самое страшное пэт. Пусть всё пройдёт быстро и результативно✌
Мария тру
22.04.2021, 05:36
Лариса, очень за Вас рада, вечной ремиссии.
Мария тру
22.04.2021, 08:33
Я видела ваше сообщение ему, ответит, просто времени мало прошло. Видела ваш ПЭТ, да эти лу светятся, выше сува печени. Размер совсем не большой, конгломератов нет. Подождите, врачи прокомментируют вам и начнут лечение.
Ольга, да врач написал, что 2 ае стадия. И печень нашла сув в самом начале написан.
Larisa57
22.04.2021, 12:23
Забыла написать. У нас разрешили прививки от ковида. Но не раньше, чем после 8 месяцев от последнего введения Мабтеры. И только Пфайзер...
Мария тру
22.04.2021, 12:45
Назначили epoch, подскажите как он переносить я? Как капают, дают ли что-нибудь от аллергии? Сказали курс 5 дней.
Назначили epoch, подскажите как он переносить я? Как капают, дают ли что-нибудь от аллергии? Сказали курс 5 дней.
Премедикацию делают нормальную, не переживайте. Перед этим будете общаться с Химиотерапевтом, зададите все вопросы и расскажете ему о своих «болячках», если имеются.
На форуме достаточно тех, кто его капал. Поищите. Химия есть химия, переносят по разному. Знаю очень слабенькую женщину, она лечилась этим протоколом с интервалом 14 дней,перенесла, пришла в себя после лечения.. и уже 1,5 года в римиссии( у нее другой диагноз, не как ваш, ваш вроде попроще)
Добавлено через 4 минуты
Забыла написать. У нас разрешили прививки от ковида. Но не раньше, чем после 8 месяцев от последнего введения Мабтеры. И только Пфайзер...
Лариса, вас вернули к норм жизни✊🙏🙏🙏( ну с некоторыми исключениями, понятное дело) Примите там позитивчика😊👌 Поздравляю!
Larisa57
22.04.2021, 15:13
Назначили epoch, подскажите как он переносить я? Как капают, дают ли что-нибудь от аллергии? Сказали курс 5 дней.
Этот курс капала классная руководительница моего сына. У неё ьыла 4ая стадия не знаю подвида. 3 года в ремиссии. Мы с ней вместе сейчас пэт делали...
Добавлено через 14 минут
Назначили epoch, подскажите как он переносить я? Как капают, дают ли что-нибудь от аллергии? Сказали курс 5 дней.
Этот курс капала классная руководительница моего сына. У неё ьыла 4ая стадия не знаю подвида. 3 года в ремиссии. Мы с ней вместе сейчас пэт делали...
И ещё мне кажеться Зоя его капала и уж наверняка Сергей 1986. Он все круги ада прошёл.
Мария тру
22.04.2021, 15:33
Просто у меня аллергия на плесень, как то на лекарство была крапивница и отёк квинке, а почитала, что на красную могут быть очень тяжёлые аллергические реакции, так боюсь. Ещё и делают будут на обычном гематологическое отделении в обычной больнице, а не в онкоцентре. А сейчас позвонила, сказали, что там ещё и ковид нашли.
Larisa57
22.04.2021, 15:45
Просто у меня аллергия на плесень, как то на лекарство была крапивница и отёк квинке, а почитала, что на красную могут быть очень тяжёлые аллергические реакции, так боюсь. Ещё и делают будут на обычном гематологическое отделении в обычной больнице, а не в онкоцентре. А сейчас позвонила, сказали, что там ещё и ковид нашли.
Перечитайте форум. Точно помню что были люди с такими протоколами. Я плохой советчик по России. Всё-таки у нас довольно много что отличается в процессах. У нас первый курс при любом протоколе капают в стационаре под чутким присмотром и потом лежишь практически до 2ого.... мониторят анализы каждый день и чуть что - сразу предпринимают шаги.... Мне кажеться что у Вашего протокола было суточное введение химии. Значит точно вы будете в стационаре....
Мария тру
22.04.2021, 16:26
Перечитайте форум. Точно помню что были люди с такими протоколами. Я плохой советчик по России. Всё-таки у нас довольно много что отличается в процессах. У нас первый курс при любом протоколе капают в стационаре под чутким присмотром и потом лежишь практически до 2ого.... мониторят анализы каждый день и чуть что - сразу предпринимают шаги.... Мне кажеться что у Вашего протокола было суточное введение химии. Значит точно вы будете в стационаре....
Врач сказала курс 5 дней, в стационаре будет в гематологическое отделении. Я очень боюсь аллергии.
Забыла написать. У нас разрешили прививки от ковида. Но не раньше, чем после 8 месяцев от последнего введения Мабтеры. И только Пфайзер...
У нас единого мнения среди врачей нет, в диспансере гематолог сказала только после 5 лет ремиссии, врач из Гем. Центра сказала через полгода после введения Ритуксимаба слать иммунограмму и если нет иммунодефицита, то можно привиться.
Но я так понимаю результатов исследования влияния прививки на гем. Пациентов нет(
Среди родственников и знакомых, сделавших прививку, часть перенесли вообще без побочек, часть не так легко и хорошо.
Кто делал или знакомые делали поделитесь ощущениями, не могу понять от чего зависит переносимость вакцины...
Мария тру
23.04.2021, 18:57
Ну все вообще попадос, надо химию делать, а на отделении ковид нашли, а потом ещё и праздники с 1 по 11. И так страшно, дак ещё и не попасть.
Форумчанка
24.04.2021, 08:44
Ну все вообще попадос, надо химию делать, а на отделении ковид нашли, а потом ещё и праздники с 1 по 11. И так страшно, дак ещё и не попасть.
Досадно, ничего не скажешь... но это реалии нашей жизни.((((
Ну все вообще попадос, надо химию делать, а на отделении ковид нашли, а потом ещё и праздники с 1 по 11. И так страшно, дак ещё и не попасть.
Посмотрите на ситуацию с другой стороны - отделение будет просто стерильное, запасы лекарств пополнят. А праздники отдохнёте без всяких побочек, аллергией, диареей и т.д. И выпить можно. А лечение никуда не уйдет в вашем случае. Торопиться нужно, если сильные В-симптомы, пережата вена, дышать нечем и т д.
Вам сейчас набраться сил нужно и отдохнуть без паники. Удачи и терпения!
Мария тру
25.04.2021, 17:40
Созвонились со своим лечащим врачем, такое ощущение, что она хочет меня куда-то сплавить, говорит, мол пока есть время съезди куда-нибудь и проконсультируйтесь с другими специалистами. Пока сейчас на отделении ковид, потом праздники. Мне кажется, что она хочет от меня избавиться. Не доверяю я ей что-то, не обслелуя меня уже протокол лечения выбрала, ещё и высокодозный, хотя у меня только кожа поражёна и 2 маленьких лимфоузла рядом. Нашла кстати 2 девушек, с таким же диагнозом как у меня, одной 28 лет, сейчас лечиться в в Алмазова на 2 курсе химии, у неё все хорошо, протокол choep, а вторая уже год в ремиссии у неё тоже choep был. Почему мне ehop моя назначила, как написал Шаркунов он более токсичный, там вливания 24 часа, не спать что ли вообще на нем.
Larisa57
26.04.2021, 04:38
Созвонились со своим лечащим врачем, такое ощущение, что она хочет меня куда-то сплавить, говорит, мол пока есть время съезди куда-нибудь и проконсультируйтесь с другими специалистами. Пока сейчас на отделении ковид, потом праздники. Мне кажется, что она хочет от меня избавиться. Не доверяю я ей что-то, не обслелуя меня уже протокол лечения выбрала, ещё и высокодозный, хотя у меня только кожа поражёна и 2 маленьких лимфоузла рядом. Нашла кстати 2 девушек, с таким же диагнозом как у меня, одной 28 лет, сейчас лечиться в в Алмазова на 2 курсе химии, у неё все хорошо, протокол choep, а вторая уже год в ремиссии у неё тоже choep был. Почему мне ehop моя назначила, как написал Шаркунов он более токсичный, там вливания 24 часа, не спать что ли вообще на нем.
Вот и съездили бы действительно... тем более врач не вызывает доверия... ведь действительно странно выглядит, что у других людей с таким же диагнозом протокол полегче. Те0м более пэт был довольно нормальный🤷*♀️
Вот и съездили бы действительно... тем более врач не вызывает доверия... ведь действительно странно выглядит, что у других людей с таким же диагнозом протокол полегче. Те0м более пэт был довольно нормальный🤷*♀
Можно и не ездить, а написать в Питер , я скидывала здесь электронную почту Михайловой, они довольно обстоятельно отвечают. Надо только все имеющиеся обследования приложить и задать свои вопросы и написать сомнения в чём имеете.
Нам 10 выходных «подарили» на майские, не понятно как и кто будет работать в медучреждениях.
Мария тру
26.04.2021, 07:22
Можно и не ездить, а написать в Питер , я скидывала здесь электронную почту Михайловой, они довольно обстоятельно отвечают. Надо только все имеющиеся обследования приложить и задать свои вопросы и написать сомнения в чём имеете.
Нам 10 выходных «подарили» на майские, не понятно как и кто будет работать в медучреждениях.
Ольга, добрый день, а напишите, почту Михайловой ещё раз пожалуйста, не могу найти.
Anatoly84
26.04.2021, 07:52
Ольга, добрый день, а напишите, почту Михайловой ещё раз пожалуйста, не могу найти.
Добрый день! позволю себе процитировать ОльгуЕВ:
" bmt.lymphoma@gmail.com - Михайлова Наталья Борисовна.
Написать можно по результатам пэт , приложить ИГХ, анализы, описать самочувствие и задать вопросы по лечению."
Михайлова считается одним из лучших специалистов у нас, в Спб, по лимфомам.
Мария тру
26.04.2021, 08:10
Вот и съездили бы действительно... тем более врач не вызывает доверия... ведь действительно странно выглядит, что у других людей с таким же диагнозом протокол полегче. Те0м более пэт был довольно нормальный🤷*♀️
Я вообще незнаю, что думать, на работу не пошла сил со страху вообще нет, ничего не ем, похудела сильно, стыдно перед мужем и детьми за себя такую.
Larisa57
26.04.2021, 08:47
Я вообще незнаю, что думать, на работу не пошла сил со страху вообще нет, ничего не ем, похудела сильно, стыдно перед мужем и детьми за себя такую.
Маш, нисего к сожалению не поменять.... стыдиться абсолбтно нечего.... они должны понимать - узнать такое посреди беспроблемной жизни - это жёстко.... в моём случае больше истерили окружающие. Я психовала, но отвлекала себя как могла... да и сейчас психую чего уж там... жить то хочеться как прежде- а тут от каждого недомогания себя хоронить в мыслях начинаешь.... ПОЭТОМУ ЗАНИМАЮ СЕБЯ ВСЕМ ЧЕМ - ОТ РЕМОНТА ДО ПОХОДОВ НА 3 ДНЯ...
Марго озерск
26.04.2021, 09:04
Всем доброго здоровья! Была сегодня у врача, получила результаты пэт, ремиссия продолжается, ура! Только вот миндалиныы засветились опять, вроде как воспаление, сказали наблюдаем дальше, но и температура так и держится 37,1-37,2 самое главное, что я её чувствую, вообщем пойду к лору, вдруг все дело в миндалинах, может инфекция или ещё что, буду искать дальше..
Larisa57
26.04.2021, 10:16
Всем доброго здоровья! Была сегодня у врача, получила результаты пэт, ремиссия продолжается, ура! Только вот миндалиныы засветились опять, вроде как воспаление, сказали наблюдаем дальше, но и температура так и держится 37,1-37,2 самое главное, что я её чувствую, вообщем пойду к лору, вдруг все дело в миндалинах, может инфекция или ещё что, буду искать дальше..
Ура!!! Отличные новости в ленте радуют!
По теме миндалин - у меня частенько после химии почему-то миндалины беспокоят... я уже вот обратила внимание.... когда заливаю на ночь тем же моноралом - ничего. Не зальёшь - с утра ощущения в горле не хорошие((((
Мария тру
26.04.2021, 16:56
Добрый вечер. Подскажите, есть ли кто лечился в Гниц в Москве? Хороший центр? Гаврилина Ольга Александровна хороший специалист?
Добрый вечер. Подскажите, есть ли кто лечился в Гниц в Москве? Хороший центр? Гаврилина Ольга Александровна хороший специалист?
Здесь есть, кто там лечился, кто проходил обследование. Сейчас это НМИЦ Гематологии (раньше называлось ГНЦ ), на м. Динамо (Зыковский пер) , если мы с вами об одном и том же. Там же одна из лучших лабораторий по гистологии в Москве , да и в России, наверное, под руководством Ковригой АМ.
Я проходила там первичное обследование в 2019 году . Этого врача не знаю, но в целом положительное впечатление.
Кто то в Боткинской мне сказал, что сейчас там не капают химию, а только пересадку делают.. не знаю так ли это точно,поэтому лучше всё выяснить самой или кто напишет наверняка)
Добрый вечер. Подскажите, есть ли кто лечился в Гниц в Москве? Хороший центр? Гаврилина Ольга Александровна хороший специалист?
ГНЦ на Динамо хороший центр, один из немногих специализирующихся на лимфопролиферативных заболеваниях, но про этого врача ничего сказать не могу.
Добрый вечер! Всем здоровья!
Вирусную пневмонию нам не подтвердила заведующая пульмонологией, в стационар отправил нас терапевт на госпитализацию. Там еще раз, через неделю,( кошмар),сделали КТ, взяли тест на ковид, ни ковида, ни пневмонии.
Муж сдал очередной анализ крови, лейкоциты(1,3 , до этого сдавал 1,7) упали и гемоглобин 89 ( был 103). Состояние : слабость, похудение и ночной пот.
К инфекционисту визит перенесли на среду 28 апреля. Я не знаю , что скажет он, герпес и ВЭБ у многих людей, но гемоглобин не падает.
Терапевт собирается закрыть больничный, мол, лечения никакого нет, а низкие лейкоциты и гемоглобин у Вас по жизни. Я в шоке от него. За весь период старался отправить хоть к какому специалисту, а то продлевать больничный нужно на комиссии.С 12 марта муж на больничном.
Получается, гематолог не направляет в стационар, так как лейкоциты низкие, на химии еще упадут, терапевт выписывает - нет никаких показаний для лечения.
Не могу сидеть на месте, нужно что-то делать.
Мария тру
28.04.2021, 09:34
Добрый день! позволю себе процитировать ОльгуЕВ:
" bmt.lymphoma@gmail.com - Михайлова Наталья Борисовна.
Написать можно по результатам пэт , приложить ИГХ, анализы, описать самочувствие и задать вопросы по лечению."
Михайлова считается одним из лучших специалистов у нас, в Спб, по лимфомам.
Написала Михайловой Наталье Борисовна, она мне сказала, что у меня хороший врач, у которого я наблюдаюсь Анчукова Людмила. Только вот лечение написала, что Бредунсимаб и лучи, что это стандарт, а моя врач говорит, что стандарт 1 линии это химия, в моем случае epoch. Врач хороший, а мнения разные. Шишка моя как то странно себя ведёт, та которая была изначально рассасывается, но рядом маленькие шишечки остаются, но не понимаю то ли больше, то ли нет.
Olushka_ina
28.04.2021, 11:34
Всем доброго здоровья!
Теперь вон ,какое новшество, оказывается:(
Olushka_ina
28.04.2021, 12:39
Добрый вечер. Подскажите, есть ли кто лечился в Гниц в Москве? Хороший центр? Гаврилина Ольга Александровна хороший специалист?
Мария, я там лечилась, но давно уже там не была, поэтому даже не знаю, как теперь действовать тому,кто захочет попасть на лечение. Про этого врача ничего сказать не могу,не в курсе, у меня были другие врачи, но у меня и лимфома другая. Но в целом у специалистов там высокий уровень.
Думаю, что уж на платную консультацию можно записаться в любое мед.учреждение.
Добавлено через 59 минут
Написала Михайловой Наталье Борисовна, она мне сказала, что у меня хороший врач, у которого я наблюдаюсь Анчукова Людмила. Только вот лечение написала, что Бредунсимаб и лучи, что это стандарт, а моя врач говорит, что стандарт 1 линии это химия, в моем случае epoch. Врач хороший, а мнения разные. Шишка моя как то странно себя ведёт, та которая была изначально рассасывается, но рядом маленькие шишечки остаются, но не понимаю то ли больше, то ли нет.
Мария, Брентуксимаб ветодин,наверное? Это Адцетрис, препарат дорогой, возможно, его сложно получить, и Ваш лечащий врач это понимает...А у Михайловой Н.Б. нельзя спросить, как его можно получить ( возможно ли это в мед.учреждении каком-то,если попасть туда на лечение или выдают только по месту жительства. тогда что для этого нужно и как чего). Может, если бы, например, Вы попали бы к ним на лечение, и они вам бы в выписках написали этот препарат к выдаче по месту жительства, то выдадут Вам или нет? Это всё бы разузнать неплохо было бы.
Anatoly84
28.04.2021, 12:48
Написала Михайловой Наталье Борисовна, она мне сказала, что у меня хороший врач, у которого я наблюдаюсь Анчукова Людмила. Только вот лечение написала, что Бредунсимаб и лучи, что это стандарт, а моя врач говорит, что стандарт 1 линии это химия, в моем случае epoch. Врач хороший, а мнения разные. Шишка моя как то странно себя ведёт, та которая была изначально рассасывается, но рядом маленькие шишечки остаются, но не понимаю то ли больше, то ли нет.
Здравствуйте! Многие специалисты друг друга знают и это хороший знак что Михайлова так написала.
Михайлова могла написать другой протокол потому как не видела вас очно..Возможно ваша лечащая врач подробней изучила ваши сопутствующие болезни, физическое состояние. Потому как в "золотых стандартах" есть протоколы выбора т.е. назначение конкретного протокола лечения зависит от многих факторов и зачастую без очного осмотра и подробного сбора анамнеза конкретного пациента его не назначить.
Добавлено через 54 секунды
Всем доброго здоровья!
Теперь вон ,какое новшество, оказывается:(
Добрый день!Да уж..дела..вот она реформа медицины в полной красе.:(
Написала Михайловой Наталье Борисовна, она мне сказала, что у меня хороший врач, у которого я наблюдаюсь Анчукова Людмила. Только вот лечение написала, что Бредунсимаб и лучи, что это стандарт, а моя врач говорит, что стандарт 1 линии это химия, в моем случае epoch. Врач хороший, а мнения разные. Шишка моя как то странно себя ведёт, та которая была изначально рассасывается, но рядом маленькие шишечки остаются, но не понимаю то ли больше, то ли нет.
Мария, возможно ваш врач исходит из возможностей .. в любом случае, узнавайте, вам Оля( Olushka_ina) посоветовала верно. Ну и врачу покажите это письмо и обсудите с ней. Первичное лечение весьма важно.
Добавлено через 1 минуту
Всем доброго здоровья!
Теперь вон ,какое новшество, оказывается:(
Ну слов нет(( только «мат».. Дай Бог всем здоровья!!!
Всем доброго здоровья!
Теперь вон ,какое новшество, оказывается:(
Ужасная новость( получается каждый должен лечиться в диспансере, к которому он прикреплён? А для кого тогда будут федеральные центры?(
Olushka_ina
28.04.2021, 17:46
Ужасная новость( получается каждый должен лечиться в диспансере, к которому он прикреплён? А для кого тогда будут федеральные центры?(
Как оно всё будет в действии, пока не знай:confused:
Январь ещё не настал.
Могу предположить, что в Федеральные центры будут направлять врачи в особо сложных случаях и на трансплантации,например. А не так, что там-то я лечиться не хочу, а пойду, куда получше. Для пациента такая система,конечно,печальна. Кому-то не оставит надежды :(
Но пустовать Федеральные центры не будут в любом случае. Они же тоже, между прочим, не особо рады такому потоку пациентов отовсюду, которые всяко пробиваются туда на лечение, стараются ведь проконсультировать ,и чтоб человек лечиться всё-таки пошёл по месту жительства, а не вот прям кто ни приехал, того скорей берут к себе. Перегружены они. Люди-то все хотят попасть к высококлассным специалистам.
Larisa57
04.05.2021, 09:57
Ура!!! Нас починили!!!😁
Или это только у меня был глюк?
Всем привет! У меня тоже заработало! Всех с праздниками!
Всем привет! У меня тоже заработало! Всех с праздниками!
С праздниками всех и доброго здоровья! Несколько дней «ни гу-гу». Как будто родственники уехали навсегда и нет связи🤦♀🤦♀.. У меня в телефоне восстановилось, а вот на планшете нет ещё.
Валькирия63
04.05.2021, 19:06
С праздниками всех и доброго здоровья! Несколько дней «ни гу-гу». Как будто родственники уехали навсегда и нет связи🤦♀🤦♀.. У меня в телефоне восстановилось, а вот на планшете нет ещё.
Ольга точно описали ощущение покинутости. Каждый день заходила проверяла. Как мы тут асе переплелись))
Вадим спсибо что Вы с нами, не ушли с форума.
Всем здоровья! Хорошо, что снова здесь! Испугалась, что исчез сайт.
Юленька07
04.05.2021, 20:36
Всем привет, я в растерянности...Живу я в городе Нальчик. Сделала биопсию лимфоузла-зло качественная лимфома, больше данных в пользу лимфомы Ходжкина с лимфойдным преобладанием. Для дифференциального диагноза с неходжкинской лимфомой необходимо Игх исследование. По КТ-данные крайне подозрительный на лимфопролиферативный процесс, вторичное поражение легких из неизвестного первичного очага(в 2018 году был поставлен диагноз саркоидоз легких 2ст.,сейчас о саркоидозе даже и речи нет). Отправили из онкодиспансера блоки на Игх ещё 20 апреля в Спб... Жду результат. Рассматриваю лечение в нмиц Алмазова, только с чего начинать не могу разобраться. Помогите, пожалуйста сориентируйте.
Добавлено через 1 минуту
Ехать с направлением на обследование и на месте получать талон на вмп или сразу брать талон здесь на вмп, пэт-кт у нас не делают и кроме гистология, кт грудной клетки и узи лимфоузлов у меня ничего нет. А от врачей у нас здесь особо ничего не добъешься-принимают не поднимая глаз от бумажек
Мария тру
05.05.2021, 05:19
Доброе утро. Спасибо Всем за отзывы, у меня тоже не было выхода на форум. Вчера могла только читать, сегодня все стало хорошо. Легла на стационар, сегодня выкачали 6 пробирок крови.
Доброе утро. Спасибо Всем за отзывы, у меня тоже не было выхода на форум. Вчера могла только читать, сегодня все стало хорошо. Легла на стационар, сегодня выкачали 6 пробирок крови.
Мария, дай Бог пролечитесь и всё будет хорошо!! Думайте позитивно, не унывайте, ваш настрой важен✊🙏🙏🙏
Добавлено через 2 минуты
Ольга точно описали ощущение покинутости. Каждый день заходила проверяла. Как мы тут асе переплелись))
Вадим спсибо что Вы с нами, не ушли с форума.
Валькирия, дорогая, как ваши дела? Есть какие-то положительные сдвиги..??
Форумчанка
05.05.2021, 10:01
Всем здоровья! Хорошо, что снова здесь! Испугалась, что исчез сайт.
А мне пришло уведомление, что мой аккаунт заблокирован администрацией форума. Ну и дела, думаю, за какие грехи? Как же я буду без этого форума, это ведь целый важный этап жизни...
Добавлено через 3 минуты
Легла на стационар, сегодня выкачали 6 пробирок крови.
Удачного и беспроблемного начала лечения! Пусть всё идёт гладко и по протоколу.
Добавлено через 3 минуты
Рассматриваю лечение в нмиц Алмазова, только с чего начинать не могу разобраться. Помогите, пожалуйста сориентируйте.
К сожалению, ничего посоветовать не могу. Живу в Москве и лечилась в Москве. Это надо, чтобы откликнулись иногородние пациенты.
Larisa57
05.05.2021, 10:09
Всем привет, я в растерянности...Живу я в городе Нальчик. Сделала биопсию лимфоузла-зло качественная лимфома, больше данных в пользу лимфомы Ходжкина с лимфойдным преобладанием. Для дифференциального диагноза с неходжкинской лимфомой необходимо Игх исследование. По КТ-данные крайне подозрительный на лимфопролиферативный процесс, вторичное поражение легких из неизвестного первичного очага(в 2018 году был поставлен диагноз саркоидоз легких 2ст.,сейчас о саркоидозе даже и речи нет). Отправили из онкодиспансера блоки на Игх ещё 20 апреля в Спб... Жду результат. Рассматриваю лечение в нмиц Алмазова, только с чего начинать не могу разобраться. Помогите, пожалуйста сориентируйте.
Добавлено через 1 минуту
Ехать с направлением на обследование и на месте получать талон на вмп или сразу брать талон здесь на вмп, пэт-кт у нас не делают и кроме гистология, кт грудной клетки и узи лимфоузлов у меня ничего нет. А от врачей у нас здесь особо ничего не добъешься-принимают не поднимая глаз от бумажек
Тожк ничего толкоаого не посоветую. Я не из России. Но моя история тоже с саркоидоза начиналась... нас таких ужк тут трое: саркоидоз - потом лимфома...
Мария тру
05.05.2021, 10:38
Здравствуйте ещё раз, подскажите, на днях начнут лечение, но врач сегодня сказала, что надо сделать трепанбиобсию. Не понимаю для чего, пэт сделала, биобсию тоже, трепан биобсия делается 10 рабочих дней, зачем она сейчас, ведь лечение начнут до того как она будет сделана.
Форумчанка
05.05.2021, 13:44
Здравствуйте ещё раз, подскажите, на днях начнут лечение, но врач сегодня сказала, что надо сделать трепанбиобсию. Не понимаю для чего, пэт сделала, биобсию тоже, трепан биобсия делается 10 рабочих дней, зачем она сейчас, ведь лечение начнут до того как она будет сделана.
Врачам важно знать, поражён костный мозг или нет. Это покажет только трепанбиопсия. Кстати, я так и не поняла, поражён был у меня костный мозг или нет. ))) Когда я спросила у врача, она туманно ответила: "Вроде бы не поражён":confused: В самом конце лечения (шестого курса р-чопа) она грозилась снова сделать трепанбиопсию, чтобы проверить костный мозг, да так и не сделала (чему я была рада :o, потому что в первый раз мне делали под наркозом, а она собиралась "на живую").
Врачам важно знать, поражён костный мозг или нет. Это покажет только трепанбиопсия. Кстати, я так и не поняла, поражён был у меня костный мозг или нет. ))) Когда я спросила у врача, она туманно ответила: "Вроде бы не поражён":confused: В самом конце лечения (шестого курса р-чопа) она грозилась снова сделать трепанбиопсию, чтобы проверить костный мозг, да так и не сделала (чему я была рада :o, потому что в первый раз мне делали под наркозом, а она собиралась "на живую").
Я дважды наживую «трепанилась», как наверное и большинство. Вполне терпимо. Стерпеть несколько секунд- фигня)) Но у всех свой «болевой порог». Второй раз в Ботке брали, там такой асс , я даже удивилась, насколько быстро и практически безболезненно. Спец))
У меня поражён, поэтому 4 ст.. но вот одна гематолог , которая дольше всех и оч внимательно изучала мои анализы/обследования, сказала так же- ну ВРОДЕ как поражён, но я бы поставила 3 ст всё равно .. оч интересно))
Мария, что сделают вам трепан это хорошо. Пусть лечат уже, а потом для общей картины в финале это нужный момент- знать что с км до и после лечения.
Larisa57
06.05.2021, 17:14
Девочки, когда можно начинать красить волосы после химии?�� у меня отрос минимальный "мальчик". Лечу в Норвегию. Не хочу парик - хочу покрасить в седой...
Валькирия63
06.05.2021, 19:42
[QUOTE=ОльгаЕВ;457745
Валькирия, дорогая, как ваши дела? Есть какие-то положительные сдвиги..??[/QUOTE]
Ольга здравствуйте. Здравствуйте все форумчане. Как хорошо что мы все опять на связи. Оля у нас пока утешительного мало. Второй гепатит изменил течение цепений. Очень быстро падают показатели крови после вливаний. Но радует то что показатели АЛТ и АСТ пришли в норму. И стали наконец то приимать препарат для выведения железа. Питер на фоне гепатитов отказался. Сейчас пытаюсь заинтересовать Кировский институт. Но пока тишина. А так живет и радуется цветению в саду) пилит свои деревяшки) сделал мне стол-грядку)) Радуемся каждому дню.
Девочки, когда можно начинать красить волосы после химии?�� у меня отрос минимальный "мальчик". Лечу в Норвегию. Не хочу парик - хочу покрасить в седой...
Ларис, не думаю, что есть противопоказания к покраске волос! Крась👌Знаешь, у меня , когда свои вылезли «под мальчик»), седые были сами , так классно👍👍 было. Стильно👌Потом отросли , в свой покрасила, длиньше седые -не айс)
Добавлено через 5 минут
Ольга здравствуйте. Здравствуйте все форумчане. Как хорошо что мы все опять на связи. Оля у нас пока утешительного мало. Второй гепатит изменил течение цепений. Очень быстро падают показатели крови после вливаний. Но радует то что показатели АЛТ и АСТ пришли в норму. И стали наконец то приимать препарат для выведения железа. Питер на фоне гепатитов отказался. Сейчас пытаюсь заинтересовать Кировский институт. Но пока тишина. А так живет и радуется цветению в саду) пилит свои деревяшки) сделал мне стол-грядку)) Радуемся каждому дню.
Помоги Господи.. Сегодня посещу Святоголутвинский монастырь🙏🙏
Всё таки он молодец, вон и пилит и по зозяйству✊✊.. В Кирове говорят оч продвинутые врачи, может откликнутся🙏. Держитесь, пожалуйста!!!
Жду результат. Рассматриваю лечение в нмиц Алмазова, только с чего начинать не могу разобраться. Помогите, пожалуйста сориентируйте.
Добавлено через 1 минуту
Ехать с направлением на обследование и на месте получать талон на вмп или сразу брать талон здесь на вмп, пэт-кт у нас не делают
Добрый день! После постановки диагноза по игх должны отправить на ПЭТ в другой город, если у вас его нет. Чаще всего так делают.
Попасть в Алмазова на 1 линию, мне кажется, очень сложно, они берут более сложные случаи. Без согласования с ними ехать точно бесполезно. Квоту они оформляют сами, если берут на лечение. В регионе без их консультативного заключения вряд ли Вам будут квоту оформлять.
Попробуйте написать Ольге Ампелевой в группу "Живи! Борись! Лимфома!" в ВК https://vk.com/lymformation, она может знать подробности.
На 1 линию проще всего в СПб попасть в НИИ Петрова.
Добавлено через 12 минут
Дорогие форумчане, я тоже очень рада возобновившемуся общению! Без вас тоскливо как-то. Кстати, с праздниками всех - и прошедшими и будущими!
А я сделала ПЭТ. Всё нормально, ничего не засветилось, кроме разных физиологических очагов с небольшим suv. В общем 2 по Довиль, и продолжаем лечение. 12.05 - на очередной курс, четвёртый. Если, конечно, квота подойдёт. Без неё, по направлению, в этот раз точно не возьмут. Финансовые правила постоянно меняются.
А я сделала ПЭТ. Всё нормально, ничего не засветилось, кроме разных физиологических очагов с небольшим suv. В общем 2 по Довиль, и продолжаем лечение. 12.05 - на очередной курс, четвёртый. Если, конечно, квота подойдёт. Без неё, по направлению, в этот раз точно не возьмут. Финансовые правила постоянно меняются.[/QUOTE]
Lirочка, тихо тихо радуюсь за вас.. дай бог дальше так же🙏🙏
Я дважды наживую «трепанилась», как наверное и большинство. Вполне терпимо. Стерпеть несколько секунд- фигня)) Но у всех свой «болевой порог». Второй раз в Ботке брали, там такой асс , я даже удивилась, насколько быстро и практически безболезненно. Спец))
У меня поражён, поэтому 4 ст.. но вот одна гематолог , которая дольше всех и оч внимательно изучала мои анализы/обследования, сказала так же- ну ВРОДЕ как поражён, но я бы поставила 3 ст всё равно .. оч интересно))
Мария, что сделают вам трепан это хорошо. Пусть лечат уже, а потом для общей картины в финале это нужный момент- знать что с км до и после лечения.
Ну вы герой!
Даже не знала, что после лечения опять трепан делают. Маме даже до лечения забыли сделать, хоть я и напоминала, взяли только после первого курса, но результат уже понятное дело мог быть не достоверным.
Добавлено через 1 минуту
Девочки, когда можно начинать красить волосы после химии?�� у меня отрос минимальный "мальчик". Лечу в Норвегию. Не хочу парик - хочу покрасить в седой...
Врач после лечения сказал жить обычной жизнью, так что такая мелочь как покраска волос уж думаю точно ничем не повредит.
Добавлено через 3 минуты
А я сделала ПЭТ. Всё нормально, ничего не засветилось, кроме разных физиологических очагов с небольшим suv. В общем 2 по Довиль, и продолжаем лечение. 12.05 - на очередной курс, четвёртый. Если, конечно, квота подойдёт. Без неё, по направлению, в этот раз точно не возьмут. Финансовые правила постоянно меняются.
Очень отрадно читать такие весточки. Lira, рада за вас. Но курсов все равно будет 6?
Тоже не могла зайти за форум, даже тревожно стало вдруг так и не заработает, а «запасной» платформы для общения нет(
[QUOTE=Dream;45779
Очень отрадно читать такие весточки. Lira, рада за вас. Но курсов все равно будет 6?
Думаю, что да. Всё равно 6 будет. Моя ординатор, которой я посылала результат, написала, что дальше лечимся по плану.
Химичиться уже совершенно не хочется, но придётся.
Мария тру
07.05.2021, 22:24
[QUOTE=Dream;45779
Очень отрадно читать такие весточки. Lira, рада за вас. Но курсов все равно будет 6?
Думаю, что да. Всё равно 6 будет. Моя ординатор, которой я посылала результат, написала, что дальше лечимся по плану.
Химичиться уже совершенно не хочется, но придётся.
Очень рада за Вас) Надо доделать 2 остальные химии и жить прежней жизнью и забыть все как страшный сон.
Добавлено через 7 минут
А я сейчас тоже на первой химии. 3 день капельниц завтра и 2 дня таблетки останутся, 11 кровь сдам и если все хорошо отправят домой с понижением дозы преднизолона. Химию прохожу хорошо, ем как не в себя, пью тоже, настроение улучшилось, т.к. моя бяка с боку прям после 1 дня капельниц стала меньше и перестала болеть. Протокол мне все-таки назначили не epoch, a choep, набор тот же, но капают в 1 день 4 препарата и таблетки, во 2 и 3 только по 1 и таблетки, а 4 и 5 только таблетки, чему я очень рада, что ночь отдыхаю. Больница правда советских времен, таблетки все свои от побочек принесла и спасибо лотрану, за возможность кушать. Спасибо Всем огромное за отзывы и сопереживание, все стали как родные.
Larisa57
08.05.2021, 08:09
[QUOTE=Lira;457799]
Очень рада за Вас) Надо доделать 2 остальные химии и жить прежней жизнью и забыть все как страшный сон.
Добавлено через 7 минут
А я сейчас тоже на первой химии. 3 день капельниц завтра и 2 дня таблетки останутся, 11 кровь сдам и если все хорошо отправят домой с понижением дозы преднизолона. Химию прохожу хорошо, ем как не в себя, пью тоже, настроение улучшилось, т.к. моя бяка с боку прям после 1 дня капельниц стала меньше и перестала болеть. Протокол мне все-таки назначили не epoch, a choep, набор тот же, но капают в 1 день 4 препарата и таблетки, во 2 и 3 только по 1 и таблетки, а 4 и 5 только таблетки, чему я очень рада, что ночь отдыхаю. Больница правда советских времен, таблетки все свои от побочек принесла и спасибо лотрану, за возможность кушать. Спасибо Всем огромное за отзывы и сопереживание, все стали как родные.
Ну вот и поспокойнее стало с началом лечения. Я, кстати, сразу подумала про то, что у Вас всё-таки choep будет... С началом лечения всегда наступает успокоение или это просто принятие неизбежности... Фиг знает, но легче)))) И желаю Вам легко пройти все эти 6 курсов. От всей души!!!❤
Добавлено через 4 минуты
Врач после лечения сказал жить обычной жизнью, так что такая мелочь как покраска волос уж думаю точно ничем не повредит.
)))))да я уж над всем теперь тпясусь)))) врач сказала, что ритуксимаб 8 месяцев выводиться... и черт его знает как там оно схимичиться вместе.... останусь опять лысой)))))) Где-то давно читала, что до года нельзя красить ничем кроме хны.... вот спросила - у кого какая личная практика🙂
Добавлено через 4 минуты
Я вышла на работу.... отработала первую неделю.... к пятнице сдулась... всё-таки тяжеловато через 2,5 месяца после химии работать... организм слаб((((((
Форумчанка
08.05.2021, 13:41
[QUOTE=Мария тру;457801]
))))да я уж над всем теперь тпясусь)))) врач сказала, что ритуксимаб 8 месяцев выводиться... и черт его знает как там оно схимичиться вместе.... останусь опять лысой)))))) Где-то давно читала, что до года нельзя красить ничем кроме хны.... вот спросила - у кого какая личная практика��
Первые окрашивания отрастающего "ёжика"" я делала оттеночным шампунем. Буквально пару месяцев, пока настоящие волосы более-менее не отросли.
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Lira;457799]
Протокол мне все-таки назначили не epoch, a choep, набор тот же, но капают в 1 день 4 препарата и таблетки, во 2 и 3 только по 1 и таблетки, а 4 и 5 только таблетки, чему я очень рада, что ночь отдыхаю.
По странной схеме Вам вливают р-чоп. В первый день обычно льют только ритуксимаб, во второй день всю химию.:confused:
[QUOTE=Larisa57;457804][QUOT
)))))да я уж над всем теперь тпясусь)))) врач сказала, что ритуксимаб 8 месяцев выводиться... и черт его знает как там оно схимичиться вместе.... останусь опять лысой)))))) Где-то давно читала, что до года нельзя красить ничем кроме хны.... вот спросила - у кого какая личная практика🙂
Мне ритуксимаб капали 2,5 года, и я всё время красилась. Ничего не вылезло, не облысела. В этот раз перед 1 курсом, который всё время откладывался, я очень не хотела подцепить даже не ковид, а банальную простуду, поэтому решила и постричься, и покраситься после курса. И вот прямо во время капельницы медсестра говорит соседке, что краситься нельзя, так как луковицы волос ослабевают, и волосы будут выпадать. Как я представила, что у меня будет на голове через 6 месяцев..
Расстроилась, конечно, но решила у врача спросить. И она мне сказала, чтобы я красилась, как хочу и сколько хочу. Что я и сделала сразу же.
Результат порадовал, - волосы на месте.
Мария тру
09.05.2021, 16:47
Здравствуйте, у меня не r-chop, a choep, нет в моей схеме ретуксимаба, у меня t клеточная лимфома, только химия без имунно.
Форумчанка
09.05.2021, 21:34
Здравствуйте, у меня не r-chop, a choep, нет в моей схеме ретуксимаба, у меня t клеточная лимфома, только химия без имунно.
Понятно, это я неправильно прочитала.;) Пусть лечение будет максимально эффективным!
Мария тру
10.05.2021, 05:02
Спасибо большое, надеюсь все будет хорошо
Всех приветствую! У меня вопросик) Как вы себя чувствуете на солнце??
Почему спрашиваю.. Я никогда не была фанатом загара до «негра», но раньше спокойно могла что то делать на солнце. А вот за несколько лет до диагноза и сейчас, пройдя лечение, не могу вообще на солнце. Силы просто покидаю, если вынужденно пройдусь длительно (не « на коротке» ,конечно) или что-то поделаю , то просто без сил валюсь. Стоит уйти в полную тень- всё ок. Вот задумалась.. и полюбила дожди��
Larisa57
11.05.2021, 18:15
[QUOTE=ОльгаЕВ;457843]Всех приветствую! У меня вопросик) Как вы себя чувствуете на солнце??
Почему спрашиваю.. Я никогда не была фанатом загара до «негра», но раньше спокойно могла что то делать на солнце. А вот за несколько лет до диагноза и сейчас, пройдя лечение, не могу вообще на солнце. Силы просто покидаю, если вынужденно пройдусь длительно (не « на коротке» ,конечно) или что-то поделаю , то просто без сил валюсь. Стоит уйти в полную тень- всё ок. Вот задумалась.. и полюбила дожди��[/QUOT
Вчера у нас внезапно настало лето - +25.... Пришла с работы и так захотедось позагорать..
Думаю, ну уже после 5... солнце не активное. Налила кофе - села на шезлонг и часик точно посидела.... вроде ничего.... но я фанат загара до корочки.... и мне этого страшно не хватает. Обычно к маю я уже как с хорошего юга.... а вот обратила внимание, что в дождь очень ломит кости((((
[QUOTE=ОльгаЕВ;457843]Всех приветствую! У меня вопросик) Как вы себя чувствуете на солнце??
Почему спрашиваю.. Я никогда не была фанатом загара до «негра», но раньше спокойно могла что то делать на солнце. А вот за несколько лет до диагноза и сейчас, пройдя лечение, не могу вообще на солнце. Силы просто покидаю, если вынужденно пройдусь длительно (не « на коротке» ,конечно) или что-то поделаю , то просто без сил валюсь. Стоит уйти в полную тень- всё ок. Вот задумалась.. и полюбила дожди��[/QUOT
Вчера у нас внезапно настало лето - +25.... Пришла с работы и так захотедось позагорать..
Думаю, ну уже после 5... солнце не активное. Налила кофе - села на шезлонг и часик точно посидела.... вроде ничего.... но я фанат загара до корочки.... и мне этого страшно не хватает. Обычно к маю я уже как с хорошего юга.... а вот обратила внимание, что в дождь очень ломит кости((((
Ну да, я из ваших сообщений поняла, что вы любительница загара)) После 17 часов и я могу посидеть в шезлонге с кофейком, правда спиной к солнцу😊А вот днём и если что то делать на солнце- вообще не могу((( максимум 5 минут .
Первые 6 -8 мес после ХТ помню, что частенько то ныли кости, то где то прихватит.. либо время, либо легкая йога с растяжкой помогли 🙏👌
Марго озерск
12.05.2021, 01:00
Всех приветствую! У меня вопросик) Как вы себя чувствуете на солнце??
Почему спрашиваю.. Я никогда не была фанатом загара до «негра», но раньше спокойно могла что то делать на солнце. А вот за несколько лет до диагноза и сейчас, пройдя лечение, не могу вообще на солнце. Силы просто покидаю, если вынужденно пройдусь длительно (не « на коротке» ,конечно) или что-то поделаю , то просто без сил валюсь. Стоит уйти в полную тень- всё ок. Вот задумалась.. и полюбила дожди��
Доброго утра, ситуация один в один, так же уже до болезни не могла находиться на солнце, прямо дурно становится, сейчас если градусы за 20 сижу как крот дома, выйти даже до магазина не реально, по мне так лучше дождь или 18 градусов и солнце в дымке.
Larisa57
12.05.2021, 03:08
[QUOTE=ОльгаЕВ;457845][QUOTE=Larisa57;457844]
Ну да, я из ваших сообщений поняла, что вы любительница загара)) После 17 часов и я могу посидеть в шезлонге с кофейком, правда спиной к солнцу😊А вот днём и если что то делать на солнце- вообще не могу((( максимум 5 минут .
Первые 6 -8 мес после ХТ помню, что частенько то ныли кости, то где то прихватит.. либо время, либо легкая йога с растяжкой помогли 🙏👌[/QUOTE
Я никогда не была метеозависимой. Но после лечения стала понимать, что в плохую погоду я как варёная хожу - ломит все кости, болит голова и шею часто заклинивает.мне даже с кровати трудно вылезти. А как солнышко - так скачу слоником😁
Доброго утра, ситуация один в один, так же уже до болезни не могла находиться на солнце, прямо дурно становится, сейчас если градусы за 20 сижу как крот дома, выйти даже до магазина не реально, по мне так лучше дождь или 18 градусов и солнце в дымке.
Вот вот, именно так..надо же. Хоть в Лондон переезжай)))))
Мария тру
13.05.2021, 05:40
Ольга, добрый день, а я вчера до работы бегала, попало в самое пекло, тяжковато, 20 мин по солнцу, а обратно часов в 5 шла уже так не жарило, намного легче было. Но я ещё только начала лечение.
Мария тру
18.05.2021, 10:33
Добрый день. Подскажите, пожалуйста, 5 дней болит кишечник и желудок, вчера начался понос, поднялась температура, начала пить энтерофурил, сегодня температуры нет и поноса тоже, но жуткие боли не проходят, чем их можно снять?
lilac_gooseberry
18.05.2021, 11:24
Добрый день. Подскажите, пожалуйста, 5 дней болит кишечник и желудок, вчера начался понос, поднялась температура, начала пить энтерофурил, сегодня температуры нет и поноса тоже, но жуткие боли не проходят, чем их можно снять?
мне моя лечащая рекомендовала в такой же ситуации старый-добрый метронидазол. Редкая дрянь кнш, но помогает быстро.
Мария тру
18.05.2021, 11:55
мне моя лечащая рекомендовала в такой же ситуации старый-добрый метронидазол. Редкая дрянь кнш, но помогает быстро.
Спасибо, попробую. А то замучалась уже кишки и желудок горит прям, причём все до самого низа, 26 на 2 курс ложиться, а я ещё еле после первого ползаю.
Добавлено через 7 минут
Зоя, у Вас вроде epoch был? Подскажите, какие побочки были и чем купировали?
Larisa57
18.05.2021, 15:36
Добрый день. Подскажите, пожалуйста, 5 дней болит кишечник и желудок, вчера начался понос, поднялась температура, начала пить энтерофурил, сегодня температуры нет и поноса тоже, но жуткие боли не проходят, чем их можно снять?
У меня после первого курса чопа сгорела пищевая. Последущие курсы прокапывали что-то для желудка перед курсом.... а в тот момент сняли промыванием....
Мария тру
19.05.2021, 04:46
У меня после первого курса чопа сгорела пищевая. Последущие курсы прокапывали что-то для желудка перед курсом.... а в тот момент сняли промыванием....
Лариса, здравствуйте. У нас ничего, кроме латрана перед курсом не капают, латран противорвотное купленное мной, хотя в выписке написано кучу всего, как минимум 3 смеси и для желудка и для сердца и для печени. Ничего из этого мне не капали. Был латран, потом 5 препаратов, потом физ раствор. А
Лариса, здравствуйте. У нас ничего, кроме латрана перед курсом не капают, латран противорвотное купленное мной, хотя в выписке написано кучу всего, как минимум 3 смеси и для желудка и для сердца и для печени. Ничего из этого мне не капали. Был латран, потом 5 препаратов, потом физ раствор. А
Мария, а вы пили Омез за пару дней до начала ХТ и после неё еще 7 дней? Еще по такой же схеме аллопуринол.
И если то, что написано в выписке вам не капали- задайте вопрос врачу : почему? Если ответ - нет препаратов, купите их сами, пусть льют.. увы, иногда так приходится делать у нас((((
Мария тру
19.05.2021, 12:09
Мария, а вы пили Омез за пару дней до начала ХТ и после неё еще 7 дней? Еще по такой же схеме аллопуринол.
И если то, что написано в выписке вам не капали- задайте вопрос врачу : почему? Если ответ - нет препаратов, купите их сами, пусть льют.. увы, иногда так приходится делать у нас((((
Ольга, здравствуйте, Омез мне стали давать вместе с преднизолоном и домой купила и продолжила пить. Сегодня впервые за 7 дней нет болей в животе, аж человеком себя почувствовала, стул тоже в норме. Я врача спрашивала про премедикация, но она сказала купить только латран от рвоты, а про то, с что они якобы провели мне симтоматическое лечение я узнала только из выписки, хотя ничего они и не проводили, сказочник. В этот раз буду пытать, я б хоть пол аптеки бы с купила, если б сказали, что надо)
Добавлено через 3 минуты
Ольга, здравствуйте, Омез мне стали давать вместе с преднизолоном и домой купила и продолжила пить. Сегодня впервые за 7 дней нет болей в животе, аж человеком себя почувствовала, стул тоже в норме. Я врача спрашивала про премедикация, но она сказала купить только латран от рвоты, а про то, с что они якобы провели мне симтоматическое лечение я узнала только из выписки, хотя ничего они и не проводили, сказочник. В этот раз буду пытать, я б хоть пол аптеки бы с купила, если б сказали, что надо)
Да, аллопуринол тоже покупала и пила только во время курса(даже его не было в больнице) и ещё, что то разжижающее кровь от тромбов в живот каждый день кололи 5 дней курса и до выписки.
[QUOTE=Мария тру;457934] Я врача спрашивала про премедикация, но она сказала купить только латран от рвоты, а про то, с что они якобы провели мне симтоматическое лечение я узнала только из выписки, хотя ничего они и не проводили, сказочник. В этот раз буду пытать, я б хоть пол аптеки бы с купила, если б сказали, что надо)
Ну понятно, увы , надо всё контролировать и бдить)) ,а то на бумажке одно, а на деле не пойми что.. а ведь и препараты ,раз назначены, должны☝☝ быть применены в лечении. А нет , так предупредить надо.
Мария тру
20.05.2021, 05:21
[QUOTE=Мария тру;457934] Я врача спрашивала про премедикация, но она сказала купить только латран от рвоты, а про то, с что они якобы провели мне симтоматическое лечение я узнала только из выписки, хотя ничего они и не проводили, сказочник. В этот раз буду пытать, я б хоть пол аптеки бы с купила, если б сказали, что надо)
Ну понятно, увы , надо всё контролировать и бдить)) ,а то на бумажке одно, а на деле не пойми что.. а ведь и препараты ,раз назначены, должны☝☝ быть применены в лечении. А нет , так предупредить надо.
Ольга, спрошу в этот раз, все равно поступление через моего доктора будет, мне вон медсестра, которая капельницы ставит сказала, что как со мной муж живёт) Я у неё всего то и спросила, почему латран(до этого капали через капельницу) в этот раз шприцом в катетер вводят и точно ли он таким образом успеет подействовать.
[QUOTE=ОльгаЕВ;457940]
Ольга, спрошу в этот раз, все равно поступление через моего доктора будет, мне вон медсестра, которая капельницы ставит сказала, что как со мной муж живёт) Я у неё всего то и спросила, почему латран(до этого капали через капельницу) в этот раз шприцом в катетер вводят и точно ли он таким образом успеет подействовать.
Хахаха.. ага, у нас во всём так - молчи «в тряпочку» и тогда молодец! А про этих «добрых тётенек-медсестер» тут уж немало «отжигов» написано, даже не берите в голову. Ваше лечение важно только для вас, для остальных по большей части вы «поток».
lilac_gooseberry
21.05.2021, 09:53
Зоя, у Вас вроде epoch был? Подскажите, какие побочки были и чем купировали?
у меня на эпоче особых побочек не было кроме стоматита. Просто тщательно следила за гигиеной полости рта и полоскала стоматофитом и мирамистином.
ссылка на схему в профиле
21.05.2021, 12:07
Всем привет.Как у вас дела? Что делаете?
lilac_gooseberry
21.05.2021, 13:19
Всем привет.Как у вас дела? Что делаете?
У нас все прекрасно, баним идиотов как и раньше :D
Мария тру
22.05.2021, 07:54
у меня на эпоче особых побочек не было кроме стоматита. Просто тщательно следила за гигиеной полости рта и полоскала стоматофитом и мирамистином.
Зоя спасибо, надеюсь у меня тоже больше не будет. Вчера волосы посыпались, причём не только на голове.
Larisa57
23.05.2021, 05:57
Зоя спасибо, надеюсь у меня тоже больше не будет. Вчера волосы посыпались, причём не только на голове.
Главное, что когда начнут отрастать, то будут отрастать в первую очередь везде, кроме головы((:)
Мария тру
23.05.2021, 13:17
Добрый день. Сегодня волосы вообще клоками лезут, надо наверное бриться, но не могу с духом собраться. Подскажите, если в среду ложиться на химию, могу ли я себе сегодня бутылочку пива позволить или алкоголь все лечение под запретом?
Добавлено через 1 минуту
Главное, что когда начнут отрастать, то будут отрастать в первую очередь везде, кроме головы((:)
Лариса, а у Вас уже начали расти? Бриви с ресницами?
Larisa57
23.05.2021, 14:52
Добрый день. Сегодня волосы вообще клоками лезут, надо наверное бриться, но не могу с духом собраться. Подскажите, если в среду ложиться на химию, могу ли я себе сегодня бутылочку пива позволить или алкоголь все лечение под запретом?
Добавлено через 1 минуту
Лариса, а у Вас уже начали расти? Бриви с ресницами?
Маш, мне пиво, шампик и вино запретили на всё время лечения и желательно нет в течении года...
Про брови, ресницы и волосы..... у меня волосы вылезли за день до начала второй химии. Но я готовилась и морал но и физически😁 у меня свои были ниже лопаток - я перед химией стриглась под мальчика и потом побрилась. Брови и ресницы держались всё лечение, а через 2 недели после последнего курса я проснулась и у меня они все на подушке.... вот у меня истерика бвла!!!!! Ладно лысину - париком прикроешь, а вот с лысыми глазамт - это мрак..... но я закупиласт всем чем ( в том числе и касторкой по совету Ольги) и через неделю вернула брови, через месяц ресницы.... 1мая вышла на работу - все офигевали от моих длинющих и густющих ресниц.... если надо - рекламну средство😁
С волосаии похуже. Всю жизнь была пепелбной блондинкой с волосами ниже лопаток.... сейчас уже вырос минимальнвй мальчик и по сути я могу ходить без парика. Но на работу всё-таки ношу. А так везде без... поменялся цвет. Стал тёмный серый, но кудряшки остались....
Добрый день. Сегодня волосы вообще клоками лезут, надо наверное бриться, но не могу с духом собраться. Подскажите, если в среду ложиться на химию, могу ли я себе сегодня бутылочку пива позволить или алкоголь все лечение под запретом?
Добавлено через 1 минуту
Лариса, а у Вас уже начали расти? Бриви с ресницами?
Мария, с алкоголем все таки не стоит... хотя иной раз читала, что темное или вообще пиво нефильтрованное поднимает лейкоциты( еще + сметана)), но я не пробовала такое)
Волосы брейте сами- не ждите полного выпадения!!! Так мне и врачи говорили и люди, которые прошли такое.. и в салоне.
Потом все вырастет, не хуже будет, поверьте!! Главное вылечится.
А брови и ресницы выпадают у всех в разное время, у кого во времяХТ,у кого вообще дважды, у кого после.. у меня вот, например, ближе к концу ХТ, позже тоже чуть повылезло, напугалась)) но потом все вернулось в норму. Мне кажется ресницы лучше стали))
Добрый вечер, всем.
Прочитала весь форум с самого начала. С ноября 2020 г. читаю Ваш форум.
У мужа Диффузная В-клеточная крупноклеточная Лимфома 4В стадия. Прошёл первую линию р-чоп.
Контрольное ПЭТ КТ показало , что результат частичный. Неважный результат. Скорей всего будет 2ая линия с пересадкой. Лечится с самого начала в Петрова( Песочный).
Помню на форуме были люди с таким- же диагнозом и им делали пересадку.
Это Белка с Кирова, Светлана, муж Валькирии.
Хотела у них спросить, сколько химиотерапий делается перед пересадкой? И на второй линии находятся в стационаре с первой химии до самой пересадки ? Те положили, химичат и до самой пересадки лежишь?
Larisa57
27.05.2021, 18:41
Добрый вечер, всем.
Прочитала весь форум с самого начала. С ноября 2020 г. читаю Ваш форум.
У мужа Диффузная В-клеточная крупноклеточная Лимфома 4В стадия. Прошёл первую линию р-чоп.
Контрольное ПЭТ КТ показало , что результат частичный. Неважный результат. Скорей всего будет 2ая линия с пересадкой. Лечится с самого начала в Петрова( Песочный).
Помню на форуме были люди с таким- же диагнозом и им делали пересадку.
Это Белка с Кирова, Светлана, муж Валькирии.
Хотела у них спросить, сколько химиотерапий делается перед пересадкой? И на второй линии находятся в стационаре с первой химии до самой пересадки ? Те положили, химичат и до самой пересадки лежишь?
Здравствуйте... А Латвии вторая линия проходит полностью в стационаре... По логике и в России должно быть также....
Валькирия63
27.05.2021, 19:43
Добрый вечер, всем.
Прочитала весь форум с самого начала. С ноября 2020 г. читаю Ваш форум.
У мужа Диффузная В-клеточная крупноклеточная Лимфома 4В стадия. Прошёл первую линию р-чоп.
Контрольное ПЭТ КТ показало , что результат частичный. Неважный результат. Скорей всего будет 2ая линия с пересадкой. Лечится с самого начала в Петрова( Песочный).
Помню на форуме были люди с таким- же диагнозом и им делали пересадку.
Это Белка с Кирова, Светлана, муж Валькирии.
Хотела у них спросить, сколько химиотерапий делается перед пересадкой? И на второй линии находятся в стационаре с первой химии до самой пересадки ? Те положили, химичат и до самой пересадки лежишь?
Тата здравствуйте. Вторую линию лили курсами. На саму химию в стационар. Через 21 день следующий курс. У нас было 4 курса. Потом ушли в полную ремиссию по показателям пэт/кт и трепано. А уже на пересадку ложишься на месяц. Две недели убивают имунку делают забор клеток а потом сама пересадка и нас после пересадки 20 дней держали. Но мы в Горбачевке были. Вот всегда у меня вопрос возникает- если на второй линии ушел в ремиссию пересадка обязательна. Я когда писала Шаркунову он мне ответил- продолжайте жить жальше и забудьте все как кошмарный сон.
lilac_gooseberry
27.05.2021, 19:59
Вот всегда у меня вопрос возникает- если на второй линии ушел в ремиссию пересадка обязательна.
Наша заведующая говорила, что на второй линии общих рекомендаций для всех быть не может и вопрос о пересадке решается в каждом случае индивидуально. В моем случае удалось обойтись без неё, хотя я и не была рада такому раскладу, мне казалось что с пересадкой надежнее. Но пока уже два года ттт полет нормальный. Клетки собрали, лежат на Каширке, оплачиваю за их хранение что-то около семи тысяч рублей в год. Хотя конечно надеюсь, что они не пригодятся мне никогда :)
Вот всегда у меня вопрос возникает- если на второй линии ушел в ремиссию пересадка обязательна. Я когда писала Шаркунову он мне ответил- продолжайте жить жальше и забудьте все как кошмарный сон.
Валькирия63, то есть Шаркунов вам ответил , что пересадку не надо , раз вошли в ремиссию??? 🙄🤔
Валькирия63
28.05.2021, 04:20
Валькирия63, то есть Шаркунов вам ответил , что пересадку не надо , раз вошли в ремиссию??? 🙄🤔
Ольга да. Так и ответил. А наш врач видимо решил перестраховаться. Саше 60 лет исполнялось в том году. А нам сказали что после 60 пересадку не делают. Хотя на форуме писали что и старшем возрасте делали.
Зоя спасибо. Мне этот вопрос покоя не давал. Хотя уже и поздно. У Саши разрушено 12% Y- хромосом. С Кирова пришли рекомендации по лечению. На что наш гематолог ответила- вот там и лечитесь(( сейчас выпишут и буду проситься к ним. Может получится( лечения никакого нет на данный момент. Только заливка крови и тромбомассы.
Белка 02051963
28.05.2021, 08:55
Ольга да. Так и ответил. А наш врач видимо решил перестраховаться. Саше 60 лет исполнялось в том году. А нам сказали что после 60 пересадку не делают. Хотя на форуме писали что и старшем возрасте делали.
Зоя спасибо. Мне этот вопрос покоя не давал. Хотя уже и поздно. У Саши разрушено 12% Y- хромосом. С Кирова пришли рекомендации по лечению. На что наш гематолог ответила- вот там и лечитесь(( сейчас выпишут и буду проситься к ним. Может получится( лечения никакого нет на данный момент. Только заливка крови и тромбомассы.
Обязательно проситесь.Меня вылечили кировские врачи10лет назад.
Добрый день всем.
Спасибо Валькирии, Зое, Белке за ответы на мои вопросы.
Муж мой прошёл ПЭТ- КТ, КТ, сделали трепан- биопсию. Ждёт результаты исследования костного мозга.
У него костный мозг был задет. И в первой линии ему на каждой химии делали укол в позвоночник, лекарства вводили, чтобы костный мозг очистился. Вроде я так поняла.
Ещё его ПЭТ- КТ и КТ ( которые он сейчас сделал) будут как- то сравнивать. Это делает специалист в Петрова Буровик его фамилия. Там по- моему на ПЭТ- КТ накладывают КТ и смотрят.
А ещё по ПЭТ- КТ( которое он сделал на днях) у мужа обнаружили два образования в правом лёгком с метаболической активностью , до 1 линии химиотерапии не было этого. Но у него в первой линии химиотерапии был перерыв между первой и второй химией где- то полтора месяца, КОВИДОМ болел. Пневмония 25% в лёгких. Но симптомы КОВИДа не ощущал, легко его перенёс. Может после этого КОВИДА образования в лёгких появились.
Вот пока ждём результаты всех обследований, а потом с результатами лечащий врач мужа пойдет к Зюзгину зав отд по гематологии в Петрова и будут они решать, что дальше делать.
У мужа после первой линии хорошо все ушло, и кости не светятся по ПЭТ- КТ, только вот в лёгком правом что- то появилось, и корень правого лёгкого лимфоузлы засветились, и опухоль ( конгломерат лимфоузлов) в забрюшинном пространстве хорошо уменьшилась, но светится, есть в ней метаболический процесс. Эта опухоль и была самая большая у него. Я думаю, что с нее все и началось.
Ещё не умею тут отвечать на сообщения участников, поэтому просто сообщением пишу. Как у нас дела сдвинутся напишу обязательно. А пока ждём.
demo4ka111
29.05.2021, 19:24
Добрый день всем.
А ещё по ПЭТ- КТ( которое он сделал на днях) у мужа обнаружили два образования в правом лёгком с метаболической активностью , до 1 линии химиотерапии не было этого. Но у него в первой линии химиотерапии был перерыв между первой и второй химией где- то полтора месяца, КОВИДОМ болел. Пневмония 25% в лёгких. Но симптомы КОВИДа не ощущал, легко его перенёс. Может после этого КОВИДА образования в лёгких появились.
.
Добрый день. Конечно же лучше об этом узнать у своего врача, просто расскажу свою ситуацию. У меня также на ПЭТ-КТ в каком-то из легких высветилось уплотнение по типу матового стекла, причём на 1-м ПЭТ в легких было чисто. Тоже пошла с вопросом к гематологу- она сказала, может переболела я каким-то бронхитом или кашель как-то отразился, вообщем не заморачиваться мне на этом.
demo4ka111
01.06.2021, 09:16
Добрый день всем!! Всем здоровья!!! Иду на очередную поддержку, а мой врач не то чтобы отговаривает, но не рекомендует, мол ритуксимаб убивает лимфоциты, в связи с чем не вырабатываются антитела к ковиду. Но решение за мной. Вот вопрос: есть ли тут с лимфомой, кто переболел ковидом? В тяжелой форме прошло? Есть ли антитела после?
Здравствуйте!
Я болела ковидом,находясь на поддержке.
Пять недель бьіла двусторонняя пневмония, очень тяжело поддавалась она лечению.
Не знаю насчет антител,не проверяла. Но так тяжело ковид перенесла я одна,остальная семья, можно сказать,и не заметили его.
Здравствуйте!
Я не знаю болел или нет ковидом,(по симптомам болел ,а по анализам ни ковида ни антител не выявлено).как раз после поддерживающего курса ритуксимаба
Уже четвертый месяц борюсь с двусторонней пневмонией,пока к сожалению безрезультатно,пока спасаюсь концентратором кислорода.
Естественно о поддержке ритуксимабом речи пока никакой не ведется
ramuragan
02.06.2021, 10:50
День добрый! В декабре 2020 года делал пэт кт в поисках проблемы с увеличенными узлами. В заключении про узлы не слова всё хорошо! Я сначала это съел, но потом начал копаться в этих пэт кт.
До пэт я делал мрт и там узлов полно, один подчелюстной самый большой 3 см на 1 см, который меня беспокоит. Болит челюсть в этом районе. Узлы увеличены с 2018 года, Слава Богу без динамики.
Связался с врачом, который делал описание пэт кт и спросил, как так получается узлы на мрт есть, а на пэт пропали куда-то. Врач попросила мне скинуть диск с мрт и сделала пересмотр и вуаля узлы появились спустя почти полгода, эврика. Посмотрите пожалуйста, насколько криминально пэт кт, врач опять же уверяет что всё окей, спи спокойно.
Заключение:
SUVmax пула крови: 2.01
SUVmax печени: 4.49
Лимфатическая система: Очагов патологического накопления РФП не выявлено. Увеличенных лимфоузлов шеи, в обеих над-и в подключичных областях, брюшной полости и малого таза не выявлено.
По сравнению с предоставленным МРТ-исследованием от 19.10.2020 отмечается уменьшение
размеров лимфатических узлов шеи, таргетно: - уровень 2а справа с 20х 10х30мм до 12x10х20мм,SUVmax 2,49
- уровень 2а слева с 14х9мм до 11х9мм, SUVmax2,28
- единичные 2b слева 15х12мм до 10х9мм, SUVmax 2,25
Спасибо!
Доброго дня!!!
Насчет ПЭТ: если уровень свечения узлов не вьіше уровня свечения печени ( именно так и есть в Вашем случае), все в норме)))
ramuragan
02.06.2021, 11:06
Доброго дня!!!
Насчет ПЭТ: если уровень свечения узлов не вьіше уровня свечения печени ( именно так и есть в Вашем случае), все в норме)))
Но при индолентных лимфомах, это правило я так понял не особо верно!
Но при индолентных лимфомах, это правило я так понял не особо верно!
Всё у вас нормально по ПЭТ , не волнуйтесь.. При любых лимфомах, ваше описание никуда не попадает))
ramuragan
02.06.2021, 14:14
Всё у вас нормально по ПЭТ , не волнуйтесь.. При любых лимфомах, ваше описание никуда не попадает))
Ну вообще-то мне исходя из этого описания, меня хотят направить на биопсию! Точнее сказать наверно я сам настоял, но незнаю стоит ли мне это делать? Я бы вообще забил на них, но челюсть и шея в районе узлов болит и иногда очень сильно!
Я после ПЭТ КТ и перед ПЭТ КТ ездил на узи к Доктору, да действительно Доктору с большой буквы, Шевелёву А.А. И вот я сделав узи у него, где он сказал что узлы реактивные и он не видит в них, ничего страшного, я после пошёл на пэт, где результат я написал выше. После пэт, я через пару месяцев, опять пришёл к Шевелёву и рассказал ему что был после него на ПЭТ КТ. В ответ, он пожал плечами и сказал «Зачем? Я бы вам сказал, если что-то надо было бы предпринимать.»
И вот сейчас я на распутье, делать мне био или нет ...
Ну вообще-то мне исходя из этого описания, меня хотят направить на биопсию! Точнее сказать наверно я сам настоял, но незнаю стоит ли мне это делать? Я бы вообще забил на них, но челюсть и шея в районе узлов болит и иногда очень сильно!
Я после ПЭТ КТ и перед ПЭТ КТ ездил на узи к Доктору, да действительно Доктору с большой буквы, Шевелёву А.А. И вот я сделав узи у него, где он сказал что узлы реактивные и он не видит в них, ничего страшного, я после пошёл на пэт, где результат я написал выше. После пэт, я через пару месяцев, опять пришёл к Шевелёву и рассказал ему что был после него на ПЭТ КТ. В ответ, он пожал плечами и сказал «Зачем? Я бы вам сказал, если что-то надо было бы предпринимать.»
И вот сейчас я на распутье, делать мне био или нет ...
Я 27 мая была у Шевелева АА, для контроля по узи... одними путями ходим)) Он действительно СПЕЦ!! Успокойтесь. Прислушайтесь к его словам и не копайт. Да и ПЭТ у вас же нормальный.
Добрый день всем!! Всем здоровья!!! Иду на очередную поддержку, а мой врач не то чтобы отговаривает, но не рекомендует, мол ритуксимаб убивает лимфоциты, в связи с чем не вырабатываются антитела к ковиду. Но решение за мной. Вот вопрос: есть ли тут с лимфомой, кто переболел ковидом? В тяжелой форме прошло? Есть ли антитела после?
У меня муж ( Диффузная В-клеточная крупноклеточная Лимфома 4В) переболел КОВИД между первой химиотерапией и второй химиотерапией. Разрыв между химия и был около 1,5 месяца. КОВИД перенес в лёгкой форме, обоняние и вкус не терял. Сильного кашля не было. Хотя по КТ 25% пневмония в лёгких была. Мазки у него были положительные на КОВИД. А так он его не ощущал. Спрашивал у врачей в Петрова , чем лечить КОВИД, чтобы пасть на вторую химию быстрее, отвечали не чем, просто ждать.
Я ж наоборот( вместе с мужем заболела КОВИД), я обоняние и вкус на 3 недели теряла, состояние тяжёлое было, кашель был, тошнота. Но я не проверяла свои лёгкие. Я пила всякие таблетки.
Те получается муж с диагнозом Лимфома перенес легче КОВИД , чем я.
На антитела не сдавали.
У меня муж ( Диффузная В-клеточная крупноклеточная Лимфома 4В) переболел КОВИД между первой химиотерапией и второй химиотерапией. Разрыв между химия и был около 1,5 месяца. КОВИД перенес в лёгкой форме, обоняние и вкус не терял. Сильного кашля не было. Хотя по КТ 25% пневмония в лёгких была. Мазки у него были положительные на КОВИД. А так он его не ощущал. Спрашивал у врачей в Петрова , чем лечить КОВИД, чтобы пасть на вторую химию быстрее, отвечали не чем, просто ждать.
Я ж наоборот( вместе с мужем заболела КОВИД), я обоняние и вкус на 3 недели теряла, состояние тяжёлое было, кашель был, тошнота. Но я не проверяла свои лёгкие. Я пила всякие таблетки.
Те получается муж с диагнозом Лимфома перенес легче КОВИД , чем я.
На антитела не сдавали.
Добрый вечер! А как вы не сдавали на антитела? Или только вы не сдавали? Ведь мужу перед каждым курсом ХТ должны брать и ПЦР и кровь на антитела и вы можете видеть его результат. Переболев, знать кол-во антител неплохо) для своего спокойствия..
lihograi
03.06.2021, 17:39
Здравствуйте, сегодня с мамой делали узи по-женски и сделали брюшную полость! Никогда не делали. И там обнаружили увеличенные лимфоузы до 2 см, ровные, четкие, пониженной эхогенности, при ЦДК без признаков васкуляризации. Узист - врач сказала, что все хорошо. Нет поводов для беспокойства. Шаркунов сказал, что сделать плановое кт в июле. Читала, что узи завышает размеры, что неинформативный метод. Но я в панике.8 rchop, Ауто ткм от окт.2018.
Добрый вечер! А как вы не сдавали на антитела? Или только вы не сдавали? Ведь мужу перед каждым курсом ХТ должны брать и ПЦР и кровь на антитела и вы можете видеть его результат. Переболев, знать кол-во антител неплохо) для своего спокойствия..
Муж перед каждой госпитализацией на химиотерапию сдавал только мазок на КОВИД и всё. На антитела не сдавал.
Добавлено через 4 минуты
Да и ещё КТ лёгких в день госпитализации было обязательно перед тем как идти в стационар.
Прямо там и делают в Петрова. За день до госпитализации мазок на КОВИД, в день госпитализации КТ лёгких. И только потом пропускают в стационар.
Olga Llavaneres
05.06.2021, 18:39
Здравствуйте, помогите пожалуйста: муж в ремиссии после 6 химий с диагнозом лимфома В-клеточная, неделю назад получил 4 поддержку ретуксимаба, при показателях крови 2.2 лейкоциты (после 2 уколов филграстима) и нейтрофилы 1000. Ещё в анализе за неделю подскочил витамин В12, был в норме до 700, а неделю назад стал 1034. Врач просто написал, что для клинической картины это неважно.. и болит живот после укола Мабтеры подкожной (и ощущение, что боль разрастается по животу), хотя по факту только маленький синяк там.. У кого-то такое было? Здесь именно психологически тяжело, хочется его успокоить, но пока не получается... Спасибо!
Валькирия63
06.06.2021, 19:47
Здравствуйте, помогите пожалуйста: муж в ремиссии после 6 химий с диагнозом лимфома В-клеточная, неделю назад получил 4 поддержку ретуксимаба, при показателях крови 2.2 лейкоциты (после 2 уколов филграстима) и нейтрофилы 1000. Ещё в анализе за неделю подскочил витамин В12, был в норме до 700, а неделю назад стал 1034. Врач просто написал, что для клинической картины это неважно.. и болит живот после укола Мабтеры подкожной (и ощущение, что боль разрастается по животу), хотя по факту только маленький синяк там.. У кого-то такое было? Здесь именно психологически тяжело, хочется его успокоить, но пока не получается... Спасибо!
Ольга здравствуйте. Вам пока никто не отвечает тк не помню что б кто то жаловался на такие боли на мабтеру. На филграстим были описаны побочки. У многих по разному. У кого то суставы крутило у кого то неврологические проявления были. А как сейчас у Вашего мужа дела? Боль прошла?
Olga Llavaneres
07.06.2021, 05:03
Ольга здравствуйте. Вам пока никто не отвечает тк не помню что б кто то жаловался на такие боли на мабтеру. На филграстим были описаны побочки. У многих по разному. У кого то суставы крутило у кого то неврологические проявления были. А как сейчас у Вашего мужа дела? Боль прошла?
Валькирия63, спасибо вам за сообщение. Боль не уходит, и это эмоционально тяжело... 18 дней после филграстима и 11 после мабтеры... осторожно использую разные мази-сначала Гепариновые, троксевазин, сейчас диклофенак, ничего не помогает. И ещё после душа на верхней части туловища появляются мелкие красные пятна, очень много, потом большинство уходит, но какие-то всё время... мы уже думаем это так себя гипервитаминоз витамином В12 себя проявляет... про это тоже начитались и как-то не по себе.. но наверное да, ни у кого такого не было, и главное врачи молчат...
Валькирия63, спасибо вам за сообщение. Боль не уходит, и это эмоционально тяжело... 18 дней после филграстима и 11 после мабтеры... осторожно использую разные мази-сначала Гепариновые, троксевазин, сейчас диклофенак, ничего не помогает. И ещё после душа на верхней части туловища появляются мелкие красные пятна, очень много, потом большинство уходит, но какие-то всё время... мы уже думаем это так себя гипервитаминоз витамином В12 себя проявляет... про это тоже начитались и как-то не по себе.. но наверное да, ни у кого такого не было, и главное врачи молчат...
Olga, здравствуйте! Мабтеру в живот мне делали всего 1 раз, во время ХТ. В всех остальных случаях внутривенно вводили Ацелбию. На поддержке Ацелбией ,как я понимаю , падают именно лимфоциты. Как то не попадались мне случаи, чтоб на поддержке вводили Филграстим для поднятия лейкоцитов��♀, но возможно просто не сталкивалась с такой информацией.
А вот В12 может давать кожную реакцию. И еще интересно, когда мне после ХТ на ПЭТ обнаружили новое образование, но оно оказалось доброкачественной липогранулёмой, липомой .. моя гематолог сказала - тогда Мабтеру в живот больше не будем делать . Я спросила, а что это могло образоваться от укола в живот? Она как то уклончиво ответила - ну не знаю, ведь не было ж ее раньше, а тут образовалась. Вот и не знала сама что и думать. Вот поделилась размышлениями), не знаю поможет ли вам успокоится. А так всё таки надо потеребить врачей , с этим его состоянием непонятным.
А какая именно лимфома у него? Полное название?
Мария тру
07.06.2021, 08:28
Добрый день. Откапала 2 курс химии на дневном стационаре, т. к. не было мест, но так ещё и лучше 3 дня поездил на капельнички, таблетки дома. Врач говорит, что пэк кт не будем после 2 курса делать, а сделаем после 4, т. к. бугры убрали ь, значит лечение помогает, лимфоузлов тоже не насчупываю, пятна на коже стали меньше. Хотя страшно, вдруг внутри чего-нибудь наросло. Подскажите, у кого-нибудь было онемение кончиков большого и указательного пальцев, это пройдёт?
Larisa57
07.06.2021, 10:19
Добрый день. Откапала 2 курс химии на дневном стационаре, т. к. не было мест, но так ещё и лучше 3 дня поездил на капельнички, таблетки дома. Врач говорит, что пэк кт не будем после 2 курса делать, а сделаем после 4, т. к. бугры убрали ь, значит лечение помогает, лимфоузлов тоже не насчупываю, пятна на коже стали меньше. Хотя страшно, вдруг внутри чего-нибудь наросло. Подскажите, у кого-нибудь было онемение кончиков большого и указательного пальцев, это пройдёт?
Добрый день! Было... пройдёт... медленно, но пройдёт...после всех химий...Держитесь!!!@
Мария тру
07.06.2021, 11:34
Добрый день! Было... пройдёт... медленно, но пройдёт...после всех химий...Держитесь!!!@
Лариса, спасибо, как Ваши ресницы и брови выросли? Как прическа?
Добрый день. Откапала 2 курс химии на дневном стационаре, т. к. не было мест, но так ещё и лучше 3 дня поездил на капельнички, таблетки дома. Врач говорит, что пэк кт не будем после 2 курса делать, а сделаем после 4, т. к. бугры убрали ь, значит лечение помогает, лимфоузлов тоже не насчупываю, пятна на коже стали меньше. Хотя страшно, вдруг внутри чего-нибудь наросло. Подскажите, у кого-нибудь было онемение кончиков большого и указательного пальцев, это пройдёт?
Это полинейропатия, пройдет потом постепенно. Даже кончик языка , носа может онеметь, пальцы рук, ног. Это побочка. Пройдёт.
Larisa57
07.06.2021, 19:37
Лариса, спасибо, как Ваши ресницы и брови выросли? Как прическа?
Ресницы и брови радуют. Причёска не очень. Я сейчас похожа на кошку новомодную - которые не совсем лысые - корниш рекс или как-то так)))) мелкие премелкие кудряшки образуют какой-то негроидный шарик на голове. Если бы были порямее можно было бы смело без парика ходить... но вот жду ещё длины. По дому и в магазин без парика. На работу в парике...
Ресницы и брови радуют. Причёска не очень. Я сейчас похожа на кошку новомодную - которые не совсем лысые - корниш рекс или как-то так)))) мелкие премелкие кудряшки образуют какой-то негроидный шарик на голове. Если бы были порямее можно было бы смело без парика ходить... но вот жду ещё длины. По дому и в магазин без парика. На работу в парике...
Лариса, приветствую вас! А вы брили голову второй раз после всех курсов ХТ?
На кудряшки многие «жалуются»)), что отрастают такие негроподобные сначала, но по мере роста выпрямляются и уже нет кудрях. У меня прямые были корткие, было удобнее, а отросли и крупные завитки стали, как и раньше были такие ж. Мне 56, мож от возраста зависит темп роста волос. Ну вот с последнего бритья под 0 уже после всех ХТ прошло 1,5 года. Где то через 11 мес уже не надевала парик даже на работу.. Через 1г и 3 мес слелала коррекцию формы волос, сейчас вообще хорошо.Парик тоже на работу долго носила)
Olga Llavaneres
07.06.2021, 21:02
Olga, здравствуйте! Мабтеру в живот мне делали всего 1 раз, во время ХТ. В всех остальных случаях внутривенно вводили Ацелбию. На поддержке Ацелбией ,как я понимаю , падают именно лимфоциты. Как то не попадались мне случаи, чтоб на поддержке вводили Филграстим для поднятия лейкоцитов��♀, но возможно просто не сталкивалась с такой информацией.
А вот В12 может давать кожную реакцию. И еще интересно, когда мне после ХТ на ПЭТ обнаружили новое образование, но оно оказалось доброкачественной липогранулёмой, липомой .. моя гематолог сказала - тогда Мабтеру в живот больше не будем делать . Я спросила, а что это могло образоваться от укола в живот? Она как то уклончиво ответила - ну не знаю, ведь не было ж ее раньше, а тут образовалась. Вот и не знала сама что и думать. Вот поделилась размышлениями), не знаю поможет ли вам успокоится. А так всё таки надо потеребить врачей , с этим его состоянием непонятным.
А какая именно лимфома у него? Полное название?
Ольга ЕВ, спасибо вам большое! Не помню точно -кажется мелкоклеточная в-клеточная лимфома стадия 4В, с поражением в печени-только там и были опухоли.. Rchop- 6 курсов, после чего пэт Кт показал ремиссию. Лечились в Блохина с Ацеллбией, первую поддержку сделали тоже ей, а потом улетели в Испанию- и при наличии частной страховки уже 3 поддержки мабтерой в живот сделали. За год до этого в 2019 стали подозревать болезнь Бехтерева (аутоиммунное ревматическое заболевание), и тогда за год лейкоциты пошли вниз, и во время химии жили только на филграстиме.. русские врачи да, вроде против филграстима в поддержке, но сейчас поддержали испанских врачей, и мы укололись дважды-но вообще без эффекта-только нейтрофилы выросли с 0.9 до 1.0 за неделю, ну и В12 подскочил так сильно...Никто не комментирует ничего :( есть какая-то возможность выровнять В12, или это прямой показатель, что есть онко в организме (так инет расшифровывает высокие показатели его) -мы не знаем :(
Larisa57
08.06.2021, 03:15
Лариса, приветствую вас! А вы брили голову второй раз после всех курсов ХТ?
На кудряшки многие «жалуются»)), что отрастают такие негроподобные сначала, но по мере роста выпрямляются и уже нет кудрях. У меня прямые были корткие, было удобнее, а отросли и крупные завитки стали, как и раньше были такие ж. Мне 56, мож от возраста зависит темп роста волос. Ну вот с последнего бритья под 0 уже после всех ХТ прошло 1,5 года. Где то через 11 мес уже не надевала парик даже на работу.. Через 1г и 3 мес слелала коррекцию формы волос, сейчас вообще хорошо.Парик тоже на работу долго носила)
Ольга, добрый день. Я брилась после всех химий обязательно. До химии свои волосы были очень густые и кудрявые - но с крупными локонами. А сейчас я просто реальный негр😁 И от солнца плохо получаеться прятаться. Всю неделю на работе, а на выходные из своего сада не вылажу... и вроде прикрыто одеждой всё по максимуму и слой Спф в 1 см.... но загорела... думаю, что на июльской проверке мне конкретно надают по шее... да и вообще я почему-то не чувствую себя онкобольной. Ну только причёски и сожжённые вены... от них (вен) боли в ногах от моих турпоходов пошли... (ну так мне врач сказала)
Мария тру
08.06.2021, 06:23
Оля, Лариса, спасибо Вам всегда все подскажете. Лариса насмешила про негра) Я после химии тоже на даче в выходные востанавливаюсь. Там все таки свежий воздух, порабодаешь, на качельке посидишь и легче как то.
Добавлено через 26 минут
Девочки, а подскажите, ещё пожалуйста, кровь мне бурут только перед курсом химии и сразу после 5 дневного курса. Как можно понять помимо этого, что упали показатели крови? Как то может это по состоянию понятно? У меня бывает усталость несколько дней и спина 1-2 болит.
Форумчанка
08.06.2021, 07:26
Добавлено через 26 минут
Девочки, а подскажите, ещё пожалуйста, кровь мне бурут только перед курсом химии и сразу после 5 дневного курса. Как можно понять помимо этого, что упали показатели крови? Как то может это по состоянию понятно? У меня бывает усталость несколько дней и спина 1-2 болит.
Показатели крови можно, если Вас это беспокоит, проконтролировать и самой - сдать кровь платно. Хоть каждый день платите деньги и сдавайте. :)Мне кажется, по состоянию (усталость и боль в спине) это дилетанты, типа нас, сделать не смогут.
Оля, Лариса, спасибо Вам всегда все подскажете. Лариса насмешила про негра) Я после химии тоже на даче в выходные востанавливаюсь. Там все таки свежий воздух, порабодаешь, на качельке посидишь и легче как то.
Добавлено через 26 минут
Девочки, а подскажите, ещё пожалуйста, кровь мне бурут только перед курсом химии и сразу после 5 дневного курса. Как можно понять помимо этого, что упали показатели крови? Как то может это по состоянию понятно? У меня бывает усталость несколько дней и спина 1-2 болит.
Мария, добрый день! Не знаю, как вам рекомендует ваш лечаший врач. В Боткинской при курсе через 21 день, на 7-9 день обязательно приезжаешь к ним , сдаешь кровь из пальца( направление дают сразу в день заливки) через 15 мин готово, врач смотрит, если лейки падают, выписывает Нейпомакс( филгристим). Подкалываешь и опять к ним на контроль. Но я так помоталась три курсоа, очень всё это долго( пробиться в Ботке к врачу,даже посмотреть кровь, большая проблема) , надоело, да и сама уже разобралась что да как. Сдавала кровь около дома и отслеживала, если валилось и нет запаса нейпомакса, к ним за рецептом. Колола сама в плечо инсулиновым шприцем, нет проблем. И опять сама сдавала и контролировала.
По себе чувствовала как падают лейки, слабость появляется , всегда по разному, один раз вальнуло конкретно, прям все движения с трудом. А было, что упало до 0,7 аж, а я как конь банки с салатом крутила)) , но потом свалило конечно)) А вот в пояснице тянуло, когда нейпомакс поднимал лейки , сразу боль в спине и даже темп может немного подняться. Врач говорила- костный заработал значит.
Ну вот вам максимальные подробности для примера)
Форумчанка
08.06.2021, 09:15
В Боткинской при курсе через 21 день, на 7-9 день обязательно приезжаешь к ним , сдаешь кровь из пальца( направление дают сразу в день заливки) через 15 мин готово, врач смотрит, если лейки падают, выписывает Нейпомакс( филгристим). Подкалываешь и опять к ним на контроль. Ну вот вам максимальные подробности для примера)
Видимо, в каждой больнице и у каждого врача свои нюансы. У меня (в Блохина, в 2015 году) было проще. Когда я уезжала домой после очередного курса р-чопа, врач мне давала на всякий случай ампулу лейкостима. В назначенный врачом день между курсами я сдавала платно кровь, отсылала результат врачу, она давала отмашку - колоть мне лейкостим или нет. Мне подруга колола и всё. Никаких лишних поездок в общественном транспорте. Да, я много анализов крови делала за свой счёт в Инвитро, но мне так было удобно.
Всем привет! В МОНИКах после каждой химии делала лейкостим. Не надо приезжать, анализы сдавать, всё в полном твоём распоряжении. Контролирую всё сама. Им та вообще всё равно как ты после химии, дают выписку в ней всё написано, плохо лечись по месту жительства. Вот так.
Форумчанка
08.06.2021, 12:57
.. русские врачи да, вроде против филграстима в поддержке, но сейчас поддержали испанских врачей, и мы укололись дважды-но вообще без эффекта-только нейтрофилы выросли с 0.9 до 1.0 за неделю, ну и В12 подскочил так сильно...Никто не комментирует ничего :( есть какая-то возможность выровнять В12, или это прямой показатель, что есть онко в организме (так инет расшифровывает высокие показатели его) -мы не знаем :(
Не могу припомнить, чтобы кому-то из здешних форумчан назначали препараты для поднятия лейкоцитов на поддержке.
Мария тру
08.06.2021, 13:06
У всех какой то контроль был, у меня вообще не было речи не про какие лейкостимы, кровь, перед химией и после сдала и все. А какие у меня тут показатели видно не важно. Стараюсь гулять каждый день, после работы. Про еду говорила врач тоже все можно, но когда усталость, не ем свежих овощей и фруктов, на всякий случай, как раз в эти моменты живот крутит.
Не могу припомнить, чтобы кому-то из здешних форумчан назначали препараты для поднятия лейкоцитов на поддержке.
Да да, я вот тоже написала - не припомню такого... и спрашивала химиотерапевта перед поддержкой, нужен ли Нейпомакс, она ответила - нет🤷♀
Larisa57
08.06.2021, 15:49
Видимо, в каждой больнице и у каждого врача свои нюансы. У меня (в Блохина, в 2015 году) было проще. Когда я уезжала домой после очередного курса р-чопа, врач мне давала на всякий случай ампулу лейкостима. В назначенный врачом день между курсами я сдавала платно кровь, отсылала результат врачу, она давала отмашку - колоть мне лейкостим или нет. Мне подруга колола и всё. Никаких лишних поездок в общественном транспорте. Да, я много анализов крови делала за свой счёт в Инвитро, но мне так было удобно.
У меня так же происходило. Только с направлением на анализ я попадала в бесплатнуб программу и все анализв были бесплатно даже в платных лабараториях...
У меня так же происходило. Только с направлением на анализ я попадала в бесплатнуб программу и все анализв были бесплатно даже в платных лабараториях...
У вас в этом плане намного всё лучше, человечнее что ли..
Видимо, в каждой больнице и у каждого врача свои нюансы. У меня (в Блохина, в 2015 году) было проще. Когда я уезжала домой после очередного курса р-чопа, врач мне давала на всякий случай ампулу лейкостима. В назначенный врачом день между курсами я сдавала платно кровь, отсылала результат врачу, она давала отмашку - колоть мне лейкостим или нет. Мне подруга колола и всё. Никаких лишних поездок в общественном транспорте. Да, я много анализов крови делала за свой счёт в Инвитро, но мне так было удобно.
В нии гематологии такая ж практика раньше была.
После укола/уколов ещё контрольная пересдача крови
[QUOTE=ОльгаЕВ;458197]Мария, добрый день! Не знаю, как вам рекомендует ваш лечаший врач. В Боткинской при курсе через 21 день, на 7-9 день обязательно приезжаешь к ним , сдаешь кровь из пальца( направление дают сразу в день заливки) через 15 мин готово, врач смотрит, если лейки падают, выписывает Нейпомакс( филгристим). Подкалываешь и опять к ним на контроль. Но я так помоталась три курсоа, очень всё это долго( пробиться в Ботке к врачу,даже посмотреть кровь, большая проблема) , надоело, да и сама уже разобралась что да как. Сдавала кровь около дома и отслеживала, если валилось и нет запаса нейпомакса, к ним за рецептом. Колола сама в плечо инсулиновым шприцем, нет проблем. И опять сама сдавала и контролировала.
Ой, как у вас всё сложно. В Горбачевке не заморачиваются на этот счёт. Пишут в выписке - контроль крови по месту жительства раз в 2 недели. И после последней капельницы либо сразу, либо на следующее утро дают выписку. В последний раз я пришла с анализом в 3,9 лейкоцитов, кровь сдала в 1 день - было уже 2,9. Вкололи лейкостим, на следующий день анализ крови (пятница), в понедельник без всяких анализов уже химия. И выписка ...
Вчера сдала кровь для госпитализации 11.06. Сегодня получила результат - лейки 2,9. Наверняка тоже будут колоть.
Все анализы сдаю бесплатно в своей поликлинике . Любой терапевт, даже дежурный, даёт направление на основании выписки из стационара.
Я тоже в основном нахожусь на даче. Иногда куча сил и желания что-то делать, а иногда - ни того, ни другого. И опять дилемма - это слабость или просто лень? Однако хорошо, что мы не живём с огорода, а просто развлекаемся. И можем в любое время позволить себе насладиться ничегонеделанием.
Всем здравствуйте!
Подскажите, сколько готовится анализ трепанобиопсия?
Мужа госпитализировали кое -как в больницу, взяли этот анализ, но у него была температура 38, отправили на КТ легких, в итоге еще и пневмония. Перевели в пульмонологию с большим трудом , типа лечитесь по месту жительства, ( он в областной больнице) ,а у него сил уж нет ездить туда-сюда, при том, что в областной целое отделение пульмонологическое. Сейчас проходит лечение, завтра будет неделю как.
Ждем трепанобиопсию. И вот как бы совпали сроки конца лечения в пульмонологии и готовности трепано, чтоб в гематологию сразу.
Всё так сложно с этими госпитализациями, не говоря уж про само лечение.
Мария тру
09.06.2021, 06:32
[QUOTE=ОльгаЕВ;458197]Мария, добрый день! Не знаю, как вам рекомендует ваш лечаший врач. В Боткинской при курсе через 21 день, на 7-9 день обязательно приезжаешь к ним , сдаешь кровь из пальца( направление дают сразу в день заливки) через 15 мин готово, врач смотрит, если лейки падают, выписывает Нейпомакс( филгристим). Подкалываешь и опять к ним на контроль. Но я так помоталась три курсоа, очень всё это долго( пробиться в Ботке к врачу,даже посмотреть кровь, большая проблема) , надоело, да и сама уже разобралась что да как. Сдавала кровь около дома и отслеживала, если валилось и нет запаса нейпомакса, к ним за рецептом. Колола сама в плечо инсулиновым шприцем, нет проблем. И опять сама сдавала и контролировала.
Ой, как у вас всё сложно. В Горбачевке не заморачиваются на этот счёт. Пишут в выписке - контроль крови по месту жительства раз в 2 недели. И после последней капельницы либо сразу, либо на следующее утро дают выписку. В последний раз я пришла с анализом в 3,9 лейкоцитов, кровь сдала в 1 день - было уже 2,9. Вкололи лейкостим, на следующий день анализ крови (пятница), в понедельник без всяких анализов уже химия. И выписка ...
Вчера сдала кровь для госпитализации 11.06. Сегодня получила результат - лейки 2,9. Наверняка тоже будут колоть.
Все анализы сдаю бесплатно в своей поликлинике . Любой терапевт, даже дежурный, даёт направление на основании выписки из стационара.
Я тоже в основном нахожусь на даче. Иногда куча сил и желания что-то делать, а иногда - ни того, ни другого. И опять дилемма - это слабость или просто лень? Однако хорошо, что мы не живём с огорода, а просто развлекаемся. И можем в любое время позволить себе насладиться ничегонеделанием.
Лира, добрый день. У Вас ведь уже последний курс?
Добавлено через 1 минуту
Всем здравствуйте!
Подскажите, сколько готовится анализ трепанобиопсия?
Мужа госпитализировали кое -как в больницу, взяли этот анализ, но у него была температура 38, отправили на КТ легких, в итоге еще и пневмония. Перевели в пульмонологию с большим трудом , типа лечитесь по месту жительства, ( он в областной больнице) ,а у него сил уж нет ездить туда-сюда, при том, что в областной целое отделение пульмонологическое. Сейчас проходит лечение, завтра будет неделю как.
Ждем трепанобиопсию. И вот как бы совпали сроки конца лечения в пульмонологии и готовности трепано, чтоб в гематологию сразу.
Всё так сложно с этими госпитализациями, не говоря уж про само лечение.
Волга, добрый день, у нас трепанбиобсию делается 10-14 дней.
Всем здравствуйте!
Подскажите, сколько готовится анализ трепанобиопсия?
Мужа госпитализировали кое -как в больницу, взяли этот анализ, но у него была температура 38, отправили на КТ легких, в итоге еще и пневмония. Перевели в пульмонологию с большим трудом , типа лечитесь по месту жительства, ( он в областной больнице) ,а у него сил уж нет ездить туда-сюда, при том, что в областной целое отделение пульмонологическое. Сейчас проходит лечение, завтра будет неделю как.
Ждем трепанобиопсию. И вот как бы совпали сроки конца лечения в пульмонологии и готовности трепано, чтоб в гематологию сразу.
Всё так сложно с этими госпитализациями, не говоря уж про само лечение.
Добрый день! Дней 9-10 обычно в Москве, максимум 14
Мария тру, ОльгаЕВ! Спасибо за ответы. Уточняю: рабочих дней?
Мария тру, ОльгаЕВ! Спасибо за ответы. Уточняю: рабочих дней?
Сделали, прошло 9 или 10 календарных дней и результат пришёл. Это в Боткинской. А вот в МНИЦ Гематологии в 2019 году было 14 календарных дней ( попало на майские и пришло дня на 3 позже. Но ,наверное, везде по разному🤷♀
Спасибо, ОльгаЕВ, остается только ждать!
[QUOTE=Мария тру;458218][QUOTE=Lira;458214]
Лира, добрый день. У Вас ведь уже последний курс?
Добрый вечер! К сожалению, только пятый курс будет.
Larisa57
09.06.2021, 19:10
[QUOTE=Мария тру;458218][QUOTE=Lira;458214]
Лира, добрый день. У Вас ведь уже последний курс?
Добрый вечер! К сожалению, только пятый курс будет.
Держитесь!!!!!! Сейчас же так садо-огородная деятельность развлекает! Я разошлась не на шутку. С моей чудной причёской особо не поездишь в люди, да и ковида боюсь... - так я столько цветов понасажала в этом году- как никогда раньше. И ещё у меня в этом году будет много абрикосов!😁
[QUOTE=Lira;458228][QUOTE=Мария тру;458218]
Держитесь!!!!!! Сейчас же так садо-огородная деятельность развлекает! Я разошлась не на шутку. С моей чудной причёской особо не поездишь в люди, да и ковида боюсь... - так я столько цветов понасажала в этом году- как никогда раньше. И ещё у меня в этом году будет много абрикосов!😁
Да, все таки, если есть возможность быть на природе, это замечательно. В прошлом году (как раз лето после лечения) такое же состояние было, как у вас) - понасажала всего: цветы различные, в огород даже капусту цветную рядом с обычной , перцы, помидоры, зелени столько, что салаты соседям пучками раздавала. Перло меня и на заготовки)) Для меня это не характерно😆, больше люблю хвойники, розы, хосты и покошенную траву и просто деревья, классический вид такой, парковый. А вот в этом году совершенно спокойно, минимум в огород- зелень, кабачки и огурцы. К цветам запала нет особо. А вот жажда к путешествиям прям одолевает) в этом году.
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Мария тру;458218][QUOTE=Lira;458214]
Лира, добрый день. У Вас ведь уже последний курс?
Добрый вечер! К сожалению, только пятый курс будет.
Ну все ж это уже 5ый!! Пусть всё будет благополучно🙏🙏🙏
Мария тру
11.06.2021, 05:45
[QUOTE=Мария тру;458218][QUOTE=Lira;458214]
Лира, добрый день. У Вас ведь уже последний курс?
Добрый вечер! К сожалению, только пятый курс будет.
Лира, держитесь, ещё чуть-чуть осталось)
Всем здоровья!
Муж закончил курс лечения пневмонии в отделении, трепан не готов еще, брали 3 июня.
Выписали его и на плановую госпитализацию в гематологию аж 1 июля. я просто в шоке от врачей, еще 20 дней до лечения. По новой анализы сдавать для стационара, ходить по поликлиникам, при том, что гемоглобин 80. Состояние не очень.
Почему не хотят лечить? с марта месяца откладывается и откладывается лечение. Возмущению нет предела. Какая-то стена постоянно перед нами и двери нет...
Валькирия63
11.06.2021, 19:15
Всем здоровья!
Муж закончил курс лечения пневмонии в отделении, трепан не готов еще, брали 3 июня.
Выписали его и на плановую госпитализацию в гематологию аж 1 июля. я просто в шоке от врачей, еще 20 дней до лечения. По новой анализы сдавать для стационара, ходить по поликлиникам, при том, что гемоглобин 80. Состояние не очень.
Почему не хотят лечить? с марта месяца откладывается и откладывается лечение. Возмущению нет предела. Какая-то стена постоянно перед нами и двери нет...
Тоже самое у нес. Таая же дверь((. В стационаре поднялась темпра. Думали инфекция от катетора. Неделя антибиотиков. На второй недели решили послать на кт. Двухстороннее воспаления. Пцр отрицательный. Поменяли антибиотик. Неделю как лечат пневмонию но на вторник назначили на выписку. Надо место освобождать. Это пипец какой то.
Антибиотики заливали целыми банками( по 500 мл) рано утром,днем и вечером. Ноги отекли, как слоновые стали.
В обед капельница, а уже в 15 часов выписку в руки. В палате 3 койки, двоих выписали позавчера и больше никого не было, т.е. места есть. Кашель ужасный, приступообразный.
В выписке по любому случаю - обращаться по месту жительства к терапевту, фтизиатору, иммунологу, пульманологу. У нас участковый некоторые медицинские термины, по моему, впервые слышит, что толку к нему обращаться.
А еще в выписке стоит дата госпитализации - 6 июля, на словах гематолог про 1-е говорила. Будем звонить, уточнять.
В какой город переехать, чтобы была качественная медицина? Только на Луну.
Мария тру
12.06.2021, 06:36
Всем добрый день! Подскажите, что делать. Мои шишки рассосались после 1 химии, все было мягонько, остались лишь пятна на коже. Я все это место мониторила, а вчера внутри под швом, где была биобсия нащупала что то твёрдое где-то 2 мм на 2 мм твёрдое. У меня паника, опять, что-то растёт, только не пойму то ли опухоль, то ли это лимфоузел. Страшно стало, может химия не помогает.
Всем добрый день! Подскажите, что делать. Мои шишки рассосались после 1 химии, все было мягонько, остались лишь пятна на коже. Я все это место мониторила, а вчера внутри под швом, где была биобсия нащупала что то твёрдое где-то 2 мм на 2 мм твёрдое. У меня паника, опять, что-то растёт, только не пойму то ли опухоль, то ли это лимфоузел. Страшно стало, может химия не помогает.
Мария, скорее всего это естественное уплотнение в месте шва. Оно со временем как раз уплотняется, многих пугает, что там лу или еще чего плохое. Но как правило всё норм.
Добавлено через 6 минут
Антибиотики заливали целыми банками( по 500 мл) рано утром,днем и вечером. Ноги отекли, как слоновые стали.
В обед капельница, а уже в 15 часов выписку в руки. В палате 3 койки, двоих выписали позавчера и больше никого не было, т.е. места есть. Кашель ужасный, приступообразный.
В выписке по любому случаю - обращаться по месту жительства к терапевту, фтизиатору, иммунологу, пульманологу. У нас участковый некоторые медицинские термины, по моему, впервые слышит, что толку к нему обращаться.
А еще в выписке стоит дата госпитализации - 6 июля, на словах гематолог про 1-е говорила. Будем звонить, уточнять.
В какой город переехать, чтобы была качественная медицина? Только на Луну.
VOLGA, Действительно туман и мрак какой то. Может в Минздрав жалобу ?? Ну какой еще вариант��♀��♀ Ходить с каждой проблемой по разным врачам, когда гемотологический больной, да еще с обострением.. жесть ((((
Мария тру
12.06.2021, 07:03
Ольга, добрый день, нет, я шов отодвигала и это твёрдое в мягких тканях и принажатии боль есть.
Ольга, добрый день, нет, я шов отодвигала и это твёрдое в мягких тканях и принажатии боль есть.
Фиброз вероятно. Врачу покажите, если есть сомнения какие то. Конечно, мы тут не разберёмся), лучше врачу показать. Но главное не нервничайте.
Сама тут 🙈🙈.. с середины мая приболела, без симптомов каких то, сильная головная боль, повышение температуры при этом к вечеру 37,2-37,7 , дня три так, пила немисил, стало при боли в голове к 37 ползти все равно. И так 2 недели😖, действие немисила заканчивается и опять болит. Я естесно сразу- это лимфома и скорее всего в голове😖🙈🙈🙈Пошла узи всех лу делать к Шевелеву, все норм. Вообщем еще 7 дней Найза, тьфу тьфу.. но анализы все возможные сдавать буду все равно. Ковид исключила уже, невролог осмотрел , сказал «не моё».
Так что вот всё теперь кажется «тем самым», трудно от этого избавиться.
Мария тру
12.06.2021, 07:40
Фиброз вероятно. Врачу покажите, если есть сомнения какие то. Конечно, мы тут не разберёмся), лучше врачу показать. Но главное не нервничайте.
Сама тут 🙈🙈.. с середины мая приболела, без симптомов каких то, сильная головная боль, повышение температуры при этом к вечеру 37,2-37,7 , дня три так, пила немисил, стало при боли в голове к 37 ползти все равно. И так 2 недели😖, действие немисила заканчивается и опять болит. Я естесно сразу- это лимфома и скорее всего в голове😖🙈🙈🙈Пошла узи всех лу делать к Шевелеву, все норм. Вообщем еще 7 дней Найза, тьфу тьфу.. но анализы все возможные сдавать буду все равно. Ковид исключила уже, невролог осмотрел , сказал «не моё».
Так что вот всё теперь кажется «тем самым», трудно от этого избавиться.
Ольга, страшно, маленькое оно совсем, боюсь врач не нащупает. Думаю может на какое то обследование сходить, или подождать 3 химию, может после неё уйдёт. Только порадовалась, что все рассосалось и на "получи фашист гранату".
Форумчанка
12.06.2021, 08:24
Почему не хотят лечить? с марта месяца откладывается и откладывается лечение. Возмущению нет предела. Какая-то стена постоянно перед нами и двери нет...
Так и хочется сказать: Может быть, жалобу в облздрав\горздрав написать? Хотя никогда сама жалобы не писала, вроде бы не хочется госпитализацию начинать с недобрых отношений с вышестоящими организациями. Но как-то надо открыть эту дверь...
Так и хочется сказать: Может быть, жалобу в облздрав\горздрав написать? Хотя никогда сама жалобы не писала, вроде бы не хочется госпитализацию начинать с недобрых отношений с вышестоящими организациями. Но как-то надо открыть эту дверь...
Вот вот, я тоже самое написала.. правда сразу Минздрав посоветовала, не представляю как ещё «толкать» эти двери(((
Larisa57
12.06.2021, 10:02
[QUOTE=ОльгаЕВ;458272]Фиброз вероятно. Врачу покажите, если есть сомнения какие то. Конечно, мы тут не разберёмся), лучше врачу показать. Но главное не нервничайте.
Сама тут 🙈🙈.. с середины мая приболела, без симптомов каких то, сильная головная боль, повышение температуры при этом к вечеру 37,2-37,7 , дня три так, пила немисил, стало при боли в голове к 37 ползти все равно. И так 2 недели😖, действие немисила заканчивается и опять болит. Я естесно сразу- это лимфома и скорее всего в голове😖🙈🙈🙈Пошла узи всех лу делать к Шевелеву, все норм. Вообщем еще 7 дней Найза, тьфу тьфу.. но анализы все возможные сдавать буду все равно. Ковид исключила уже, невролог осмотрел , сказал «не моё».
Так что вот всё теперь кажется «тем самым», трудно от этого избавиться.[/QUOT
Это точно. У меня теперь что бы не болело - я умираю от лимфомы🙈
Очень спасает работа - пока ношусь - некогда о всякой хрени думать...
Ксюша Ксю
12.06.2021, 12:52
Отдам винбластин Velbe 10 mg срок до 07.21 г
89030158844
Г Одинцово
Покупали и привозили из Австрии 2шт
Температурный режим
Про жалобу думала и не раз, составляла текст, но нам еще там лечиться, как это скажется? Муж говорит: не переусердствуй, мне на лечение туда.
Я писала заведующему гематологическим отделением стационара, когда на переливание крови с приема у гематолога в поликлинике областной больницы нас направили по месту жительства, при том, что гемоглобин был у мужа на тот момент - 62 и в областной целое отделение трансфузии и переливания крови. Только для кого это отделение? Он сухо ответил, что порядок таков: переливание по месту жительства. Крови не было с индивидуальным подбором, ждали опять же из области и на неделю это затянулось.
Не пойму, то ли какая-то установка на экономию средств в области здравоохранения, то ли врачи попадаются равнодушные. Когда всё это начиналось в 2016 году и затем в 2018 на очередном лечении обстановка была другая, были шероховатости, но как-то быстро разрешались и до такого состояния не доходило. А тут прогресс заболевания и затягивание лечения месяцами. Врач молодая в стационаре, трепанобиопсию не могла сразу взять, сначала слева, потом справа, позвала другого врача. Целая эпопея.
Форумчанка
13.06.2021, 08:36
Про жалобу думала и не раз, составляла текст, но нам еще там лечиться, как это скажется? Муж говорит: не переусердствуй, мне на лечение туда.
.
Возможно, жалоба - это громко сказано. Конечно, конфликт не надо начинать. А попробовать составить прошение. Что называется, "пасть ниц". Мол, мы понимаем все трудности в системе здравоохранения, бла-бла-бла, но жизнь человеческая бесценна; ситуацию коротенько, но ёмко описать, осветить нынешнее самочувствие, очень просим изыскать возможность ускорить госпитализацию и т.д. Может быть, бумагу не в вышестоящие организации, чтобы не навлекать проверки на больницу, а главврачу? А вдруг сработает?
Возможно, жалоба - это громко сказано. Конечно, конфликт не надо начинать. А попробовать составить прошение. Что называется, "пасть ниц". Мол, мы понимаем все трудности в системе здравоохранения, бла-бла-бла, но жизнь человеческая бесценна; ситуацию коротенько, но ёмко описать, осветить нынешнее самочувствие, очень просим изыскать возможность ускорить госпитализацию и т.д. Может быть, бумагу не в вышестоящие организации, чтобы не навлекать проверки на больницу, а главврачу? А вдруг сработает?
... и мягко так «намекнуть», что очень не хочется обращаться в вышестоящие организации, так как надеемся на положительное разрешение проблемы..�� Ну чтоб понимали, если ни «гу-гу», то уж «извините»...
Anna-anna00
13.06.2021, 19:36
Валькирия63, спасибо вам за сообщение. Боль не уходит, и это эмоционально тяжело... 18 дней после филграстима и 11 после мабтеры... осторожно использую разные мази-сначала Гепариновые, троксевазин, сейчас диклофенак, ничего не помогает. И ещё после душа на верхней части туловища появляются мелкие красные пятна, очень много, потом большинство уходит, но какие-то всё время... мы уже думаем это так себя гипервитаминоз витамином В12 себя проявляет... про это тоже начитались и как-то не по себе.. но наверное да, ни у кого такого не было, и главное врачи молчат...
Добрый день, по поводу душа и красных пятен, у мужа тоже самое, после лечения прошел почти год, но каждый раз после душа у него появлется на теле в основном по бокам много красных маленьких пятен, как будто аллергия какая то, потом сами собой проходят. Мне кажется что это какая то отдаленная реакция на ретуксимаб.
Добавлено через 7 минут
Добрый день, подскажите пожалуйста, может кто нибудь сталкивался с такии. На пэт кт сильно светятся небные миндалины, в описании написано что накопление рфп вероятно реактивного характера, но смущает слово вероятно. Насколько интересно радиолог точно видит реактивный это характер или злокачественный. Горло у него не болит и простуды не было.
Всем здоровья!
Валькирия63! Выписали мужа? или перевели в гематологию? Как состояние?
Вчера у нас температура поднялась 37,7, сегодня на прием к терапевту, больничный продлять нужно, а темпа сегодня 38,3, на дом вызывали врача.Только он ничего не скажет и не поможет. Если пролечили пневмонию, отчего опять темпа?
Были у кого-то отеки от капельниц? сегодня вторник, после капельницы прошло 3 дня, отеки не спадают, рекомендаций пульмонолога нет в выписке, сказала-пройдет, но пока тенденции к уменьшению не видно. Жидкости меньше пьет.
Марго озерск
15.06.2021, 23:35
Добрый день, по поводу душа и красных пятен, у мужа тоже самое, после лечения прошел почти год, но каждый раз после душа у него появлется на теле в основном по бокам много красных маленьких пятен, как будто аллергия какая то, потом сами собой проходят. Мне кажется что это какая то отдаленная реакция на ретуксимаб.
Добавлено через 7 минут
Добрый день, подскажите пожалуйста, может кто нибудь сталкивался с такии. На пэт кт сильно светятся небные миндалины, в описании написано что накопление рфп вероятно реактивного характера, но смущает слово вероятно. Насколько интересно радиолог точно видит реактивный это характер или злокачественный. Горло у него не болит и простуды не было.
Здравствуйте, у меня по пэт кт год назад засветились аденойдные миндалины, внимания не заострила, а в апреле по пэт кт у меня уже засветились небные, аденойдные при этом не проявились, я пошла к лору, сдала мазки на всякую заразу, все чисто, горло тоже не болит, на этом и успокоилась, лор так же сказала, что по её части всё чисто. Может и не стоит волноваться.
Валькирия63
16.06.2021, 03:51
[QUOTE=VOLGA;458314]Всем здоровья!
Валькирия63! Выписали мужа? или перевели в гематологию? Как состояние?
Вчера у нас температура поднялась 37,7, сегодня на прием к терапевту, больничный продлять нужно, а темпа сегодня 38,3, на дом вызывали врача.
Volga здравствуйте. Не выписали нас. Были температурные качели от 34 до 40. Качали гормонами и антибиотиками. В итоге инсульт. Сейчас в реанимации. Это случилось как я поняла в воскресенье и только во вторник диагностировали.
У нас на фоне антибиотиков лейкоциты упали до нуля Проверьте
Здравствуйте, Валькирия63!
Сил и Божьей помощи вам! В больнице доверяешь врачам, как проверишь что можно и что нельзя принимать. Здоровья, здоровья, спасения. Зажала кулаки, кричать хочется.
У нас темпа сегодня тоже подскочила 39,5, не знаю почему темпа, если лечили пневмонию, что дает рост ее?
Написала главрачу ночью, пока тишина.
Форумчанка
16.06.2021, 12:08
Были температурные качели от 34 до 40. Качали гормонами и антибиотиками. В итоге инсульт. Сейчас в реанимации. Это случилось как я поняла в воскресенье и только во вторник диагностировали.
У нас на фоне антибиотиков лейкоциты упали до нуля
Боже мой....изо всех сил желаю Вашему мужу выкарабкаться поскорее, сил побольше! Что же за больница такая, что прохлопали инсульт? Хочется рвать и метать... зла не хватает.
[QUOTE=VOLGA;458314]Всем здоровья!
Валькирия63! Выписали мужа? или перевели в гематологию? Как состояние?
Вчера у нас температура поднялась 37,7, сегодня на прием к терапевту, больничный продлять нужно, а темпа сегодня 38,3, на дом вызывали врача.
Volga здравствуйте. Не выписали нас. Были температурные качели от 34 до 40. Качали гормонами и антибиотиками. В итоге инсульт. Сейчас в реанимации. Это случилось как я поняла в воскресенье и только во вторник диагностировали.
У нас на фоне антибиотиков лейкоциты упали до нуля Проверьте
Валькирия63, не знаю как поддержать вас словами. Молюсь за вашего Сашу, тревожно как всё..😞
Larisa57
16.06.2021, 16:30
Volga здравствуйте. Не выписали нас. Были температурные качели от 34 до 40. Качали гормонами и антибиотиками. В итоге инсульт. Сейчас в реанимации. Это случилось как я поняла в воскресенье и только во вторник диагностировали.
У нас на фоне антибиотиков лейкоциты упали до нуля Проверьте[/QUOTE]
Валькирия63, держитесь...Что ж за время такое поганое пошло!!!! Всё внимание только ковиду - других болезней уже и не замечают... прошлёпали инсульт в больнице.....Держитесь!!!!!
Валькирия63
16.06.2021, 19:30
Здравствуйте, Валькирия63!
Сил и Божьей помощи вам! В больнице доверяешь врачам, как проверишь что можно и что нельзя принимать. Здоровья, здоровья, спасения. Зажала кулаки, кричать хочется.
У нас темпа сегодня тоже подскочила 39,5, не знаю почему темпа, если лечили пневмонию, что дает рост ее?
Написала главрачу ночью, пока тишина.
Volga а ноги руки холодные? Если да то это может быть «холодная лихорадка» Надо выпить 2 таблетки ношпы. Нас так скорая учила. А у нас темпру давал инсульт. Сосуд лопнул и кровь тихонько капала. Пока не отключился.
Девочки спасибо большое за слова поддержки. Очень тяжело.
Ноги-руки горячие, давала таблетку кетонала (кетопрофен), в выписке в пульмонологии в уколах ставили. Пропотел, хватает на 4 часа , опускается до 37,3 и снова вверх.
Гематолог ставила под вопросом агранулоцитоз неясного генеза, читаю про него и симптомы те же: высокая темпа (39-40), слабость, потливость, лейкоциты от 2 и ниже, носовые кровотечения, учащенное сердцебиение.
Агранулоцитоз сопровождается развитием инфекционных процессов, ангины, язвенного стоматита, пневмонии, геморрагических проявлений.
[QUOTE=VOLGA;458314]Всем здоровья!
Валькирия63! Выписали мужа? или перевели в гематологию? Как состояние?
Вчера у нас температура поднялась 37,7, сегодня на прием к терапевту, больничный продлять нужно, а темпа сегодня 38,3, на дом вызывали врача.
Volga здравствуйте. Не выписали нас. Были температурные качели от 34 до 40. Качали гормонами и антибиотиками. В итоге инсульт. Сейчас в реанимации. Это случилось как я поняла в воскресенье и только во вторник диагностировали.
У нас на фоне антибиотиков лейкоциты упали до нуля Проверьте
Валькирия, держитесь изо всех сил. Столько вы уже с мужем прошли и преодолели. Я восхищаюсь вашим мужеством и умением контролировать свои эмоции.
Очень обидно, что нахождение в стационаре не гарантия, что под присмотром медиков не прохлопают опасные симптомы.
Пусть всё наладится и пойдут улучшения.
Форумчанка
17.06.2021, 09:00
Девочки спасибо большое за слова поддержки. Очень тяжело.
Держитесь, сил Вам и мужества! Мужу - выкарабкиваться побыстрее!
Добавлено через 4 минуты
Ноги-руки горячие, давала таблетку кетонала (кетопрофен), в выписке в пульмонологии в уколах ставили. Пропотел, хватает на 4 часа , опускается до 37,3 и снова вверх.
Ой, и Вашему мужу мои пожелания поскорее поправиться!
Мария тру
17.06.2021, 16:54
[QUOTE=VOLGA;458314]Всем здоровья!
Валькирия63! Выписали мужа? или перевели в гематологию? Как состояние?
Вчера у нас температура поднялась 37,7, сегодня на прием к терапевту, больничный продлять нужно, а темпа сегодня 38,3, на дом вызывали врача.
Volga здравствуйте. Не выписали нас. Были температурные качели от 34 до 40. Качали гормонами и антибиотиками. В итоге инсульт. Сейчас в реанимации. Это случилось как я поняла в воскресенье и только во вторник диагностировали.
У нас на фоне антибиотиков лейкоциты упали до нуля Проверьте
Валькирия, держитесь, все будет хорошо, Вы уже столько вместе пережили, что и это преодолеете.
Добавлено через 3 минуты
Про жалобу думала и не раз, составляла текст, но нам еще там лечиться, как это скажется? Муж говорит: не переусердствуй, мне на лечение туда.
Я писала заведующему гематологическим отделением стационара, когда на переливание крови с приема у гематолога в поликлинике областной больницы нас направили по месту жительства, при том, что гемоглобин был у мужа на тот момент - 62 и в областной целое отделение трансфузии и переливания крови. Только для кого это отделение? Он сухо ответил, что порядок таков: переливание по месту жительства. Крови не было с индивидуальным подбором, ждали опять же из области и на неделю это затянулось.
Не пойму, то ли какая-то установка на экономию средств в области здравоохранения, то ли врачи попадаются равнодушные. Когда всё это начиналось в 2016 году и затем в 2018 на очередном лечении обстановка была другая, были шероховатости, но как-то быстро разрешались и до такого состояния не доходило. А тут прогресс заболевания и затягивание лечения месяцами. Врач молодая в стационаре, трепанобиопсию не могла сразу взять, сначала слева, потом справа, позвала другого врача. Целая эпопея.
Волга, в Вашему мужу скорейшего выздоровления!
MariaFox
17.06.2021, 17:36
Добрый день. С 2019 г. Фолликулярная лимфома 3 типа. Было пройдено 6 курсов р чоп, две поддержки ритуксимабом. Потом рецедив и два R DHAB. Сейчас разнонаправленная динамика. Назначено леналидомид+ритуксимаб на три месяца. Хотелось узнать Ваше мнение о схеме которую мне назначили, спасибо.Кто то проходил, как она? Очень переживаю, большой перерыв в лечение. 3 месяца. Болела, потом Ковид, потом заново все анализы и вот только сейчас назначили. Иммунитет стал слабым? Кто чем его поднимает? Констультировалась у Шаркунова он сказал переливать иммуноглобулин. Спросила про Тималин, сказал что БАД без доказаной эффективности.
Добавлено через 2 минуты
если есть снижение концентрации поликлональных иммуноглобулинов в сыворотке крови менее 4 по IgG - может помочь введение донорского внутривенного иммуноглобулин актов нибудь вот такой способ использовал? Дословно скопировала Шаркунова
Добавлено через 39 секунд
если есть снижение концентрации поликлональных иммуноглобулинов в сыворотке крови менее 4 по IgG - может помочь введение донорского внутривенного иммуноглобулин актов нибудь вот такой способ использовал? Дословно скопировала Шаркунова
Опять стучусь во все двери, чтоб положить в гематологию.
Так теперь тест на ковид годен 3 дня, сегодня сдали, в понедельник уже не действителен, время готовности увеличилось, то на следующий день, теперь через день, а тут выходные эти...
завтра опять мазок сдавать, да и без кт не берут, коль темпа высокая. И такое равнодушие со стороны врачей, вытолкали из больницы, теперь по новой анализы...
В воскресение праздник- день мед.работника, но пока "спасибо" говорить не хочется.
После больницы состояние хуже,чем до.
Пережить бы завтра и выходные...
Марго озерск
17.06.2021, 23:50
Опять стучусь во все двери, чтоб положить в гематологию.
Так теперь тест на ковид годен 3 дня, сегодня сдали, в понедельник уже не действителен, время готовности увеличилось, то на следующий день, теперь через день, а тут выходные эти...
завтра опять мазок сдавать, да и без кт не берут, коль темпа высокая. И такое равнодушие со стороны врачей, вытолкали из больницы, теперь по новой анализы...
В воскресение праздник- день мед.работника, но пока "спасибо" говорить не хочется.
После больницы состояние хуже,чем до.
Пережить бы завтра и выходные...
Сил вам и терпения в этой не лёгкой борьбе за жизнь родного человека, а врачи у нас и правда очень равнодушны, не знаешь порой как достучаться в эти двери. Пусть у вас все получится, здоровья и сил!
Валькирия63
18.06.2021, 04:16
Опять стучусь во все двери, чтоб положить в гематологию.
Так теперь тест на ковид годен 3 дня, сегодня сдали, в понедельник уже не действителен, время готовности увеличилось, то на следующий день, теперь через день, а тут выходные эти...
завтра опять мазок сдавать, да и без кт не берут, коль темпа высокая. И такое равнодушие со стороны врачей, вытолкали из больницы, теперь по новой анализы...
В воскресение праздник- день мед.работника, но пока "спасибо" говорить не хочется.
После больницы состояние хуже,чем до.
Пережить бы завтра и выходные...
Volga когда я потеряла связь с Сашей в больнице стала писать на сайт губернатору на госуслугах есть жалобы. Не знаю что сработало но в 21 час мне позвонила завотделением и сказала про состояние Саши. Попробуйте.
Белка 02051963
18.06.2021, 08:28
Всем привет! Вот и мне нужен совет.По приказу МЭРа Москвы,всем , работающим в сфере обслуживания,необходимо вакцинироваться.В нашей компании издали приказ- до 1 июля принести анализы на антитела и далее ( я так поняла) необходимо сделать прививку. Я в полном раздрае. Звонила в Киров в гематологию - никто не может дать однозначного ответа. Ремиссия с 2011года,но кто его знает, как поведет себя эта вакцина? Кто что-нибудь может посоветовать? Спасибо.
Мой муж тоже Саша.
Позвонила на горячую линию Министерства здравоохранения Чел.обл.
Жду звонка от специалиста, что скажет...
Кое как сдали анализы платно и пцр тест.
Larisa57
18.06.2021, 10:06
Всем привет! Вот и мне нужен совет.По приказу МЭРа Москвы,всем , работающим в сфере обслуживания,необходимо вакцинироваться.В нашей компании издали приказ- до 1 июля принести анализы на антитела и далее ( я так поняла) необходимо сделать прививку. Я в полном раздрае. Звонила в Киров в гематологию - никто не может дать однозначного ответа. Ремиссия с 2011года,но кто его знает, как поведет себя эта вакцина? Кто что-нибудь может посоветовать? Спасибо.
Моя гемотолог настаивает на вакцинации. Но только не раньше, чем через пол года после лечения... Если честно - сама хочу... мне можно будет в сентябре...
Форумчанка
18.06.2021, 12:29
Я в полном раздрае. Звонила в Киров в гематологию - никто не может дать однозначного ответа. Ремиссия с 2011года,но кто его знает, как поведет себя эта вакцина? Кто что-нибудь может посоветовать? Спасибо.
Бэлла, боюсь, что никто из специалистов не сможет дать точного ответа. Просто-напросто прошло мало времени, и не наработана база наблюдений. Я долго "держалась" и не прививалась, но теперь практически готова. Но я нахожусь на даче во Владимирской области, сейчас вакцины здесь нет, ждать надо порядка 2-х недель.
Мария тру
18.06.2021, 15:39
Мой муж тоже Саша.
Позвонила на горячую линию Министерства здравоохранения Чел.обл.
Жду звонка от специалиста, что скажет...
Кое как сдали анализы платно и пцр тест.
Волга, добрый день, сегодня по телевизору сказали, что обязаны принимать, тех кого нужно экстренно госпитолизировать.
Добавлено через 2 минуты
Белка, добрый день. В лимфома клаб Шаркунов писал, что после года ремиссии обязательно надо делать тест на ковид, за это время организм встретился уже с таким количеством вирусов, что если бы было, что то не так то уже бы вылезло.
Добавлено через 1 час 17 минут
Добрый вечер всем! Я уже себя параноик ом ощущаю, 2 врачей скоро доведу со своей маленькой шишечкой, написала Шаркунову, он сказал сходить на узи, я перед 3 курсом позавчера, на ела на своего гематолога, она отправила меня на узи, узи ничего не увидела, я написала Шаркунову, он сказал, что узи может и не увидеть образование до 4 мм, сказал наблюдать, я написала, там где делала пэт, сказала, что через 1 мес к ним приеду на контроль, сколько у них разрешение пэт, они написали, что 6 мм, теперь вообще правды не добиться, как узнать до окончания лечения, что же это за чтука такая, вдруг это недобитый остаток, его бы можно было бы лучами добить, а так даже не понять что это.
Отправили в городскую больницу в стационар по скорой , в понедельник в областную в гематологию.
Сделали кт, пневмонии нет, пришли показатели крови, гемоглобин 75, лейкоциты 1,36, тромбоциты 36. Жуть.
Белка 02051963
18.06.2021, 17:39
Бэлла, боюсь, что никто из специалистов не сможет дать точного ответа. Просто-напросто прошло мало времени, и не наработана база наблюдений. Я долго "держалась" и не прививалась, но теперь практически готова. Но я нахожусь на даче во Владимирской области, сейчас вакцины здесь нет, ждать надо порядка 2-х недель.
Лена, я тоже , можно сказать, готова. Но дело в том, что после прививки через 9 месяцев уже нет антител. Может нас искусственно сажают на иглу. Читала, что вакцина берет на себя защитную функцию, а иммунитет как бы засыпает. В этом году вакцина бесплатна, а потом станет платная и мы будем вынуждены платно делать постоянно. Не знаю верить этому или нет? Сейчас столько противоречивой информации.
Валькирия63
18.06.2021, 19:33
Отправили в городскую больницу в стационар по скорой , в понедельник в областную в гематологию.
Сделали кт, пневмонии нет, пришли показатели крови, гемоглобин 75, лейкоциты 1,36, тромбоциты 36. Жуть.
Volga да что ж за хрень такая(( держите с ним связь постоянно. Тромбы не критичны. Сейчас кровушку подошьют. Должно легче стать.
Девочки по поводу прививки. Не хотела писать. Но сейчас думаю надо. Каждый сам принимает решениео. Я тоже вроде решилась. Но к Саше в палату положили деда 74 летнего. Очень тяжелого. В палате лежал под ИВЛ. Случайно познакомилась с его женой когда передачки приносили. Так она рассказала что после прививки пошли шишки по телу. Пока выясняли что это прошло месяца два. И вылезла агрессивная лимфома у здорового деда у которого даже хронических заболеваний не было. Ей врач сказал в госпитале что прививка убила его имунку. А так бы жил бы и жил. Хотя у меня в окружении многие сделали прививку без последствий. А сейчас слушаю что онкобольные и больные с заболеванием крови состовляют исключение от обязательной прививки.
Валькирия63! Саше много сил,крепости, вырваться из плена болезни! И Вам сил!
До кровушки нам 2 дня в местной больнице продержаться, здесь нет крови. В областной только.
8 дней потеряли в пульмонологии, была ли пневмония, зачем заливали литрами антибиотики и обезболивающие? Отмахнулись в гематологии от больного.
Биллирубин повышен и С-реактивный белок.
Я прививку поставила, боюсь заразить мужа и побежала в апреле. После 2-го уколаночью трясло и голова болела, но всё быстро прошло к утру.
Volga да что ж за хрень такая(( держите с ним связь постоянно. Тромбы не критичны. Сейчас кровушку подошьют. Должно легче стать.
Девочки по поводу прививки. Не хотела писать. Но сейчас думаю надо. Каждый сам принимает решениео. Я тоже вроде решилась. Но к Саше в палату положили деда 74 летнего. Очень тяжелого. В палате лежал под ИВЛ. Случайно познакомилась с его женой когда передачки приносили. Так она рассказала что после прививки пошли шишки по телу. Пока выясняли что это прошло месяца два. И вылезла агрессивная лимфома у здорового деда у которого даже хронических заболеваний не было. Ей врач сказал в госпитале что прививка убила его имунку. А так бы жил бы и жил. Хотя у меня в окружении многие сделали прививку без последствий. А сейчас слушаю что онкобольные и больные с заболеванием крови состовляют исключение от обязательной прививки.
Спасибо, Валькирия63, что поделились информацией. От очевидцев оно как то надежнее.. Да уж(( Очень много противоречивой информации и трудно верить СМИ, так же трудно сделать выбор. Для меня самое страшное это принуждение к прививке. Если сам решил, то другое дело. А принуждение человека к медицинским манипуляциям без добровольности-это преступление! И страшно уже не за себя даже, а за детей и внуков,за будущее вообще. И не понятно , приняли же у нас , что прививка добровольна. И на тебе- 15.06 указ какой то Андреевой и работодатель обязан обеспечить 60% вакцинации сотрудников.. это простите что?? Я возмущаюсь. И я не против прививки, я против принуждения.
Слежу за своими близки родными и друзьями , кто привился начиная с марта этого года. Пока все в порядке(возраст 29 , 43, 56, 59 и 80 , все без хронических заболеваний) из окружения всего человек 8.
Поэтому делитесь информацией и лучше именно реальной, котору воочию видели/слышали, может это поможет кому то принять верное для себя решение .
Форумчанка
19.06.2021, 12:06
Лена, я тоже , можно сказать, готова. Но дело в том, что после прививки через 9 месяцев уже нет антител. Может нас искусственно сажают на иглу. Читала, что вакцина берет на себя защитную функцию, а иммунитет как бы засыпает. В этом году вакцина бесплатна, а потом станет платная и мы будем вынуждены платно делать постоянно. Не знаю верить этому или нет? Сейчас столько противоречивой информации.
Ой, о таком аспекте ситуации с прививками я не слышала. :confused: И правда, не знаешь, что и думать и кому верить.
Сергей 1986
19.06.2021, 12:14
Всем Доброго дня и здоровья. Давно не отписывался сюда. Месяц назад прошёл очередной ПЭТ КТ. Ремиссия сохраняется почти 2 года. Лекарственную поддержку в виде капельниц ниволумаба на этот раз мне решили отменить. Ленолидомид тоже буду прекращать принимать. Контрольное обследование ( ПЭТ КТ) рекомендовали пройти осенью.
Также в ближайшее время поеду консультироваться к гематологу по поводу прививки. На работе требуется вакцинация или медотвод ( надеюсь дадут второе).
Всем Доброго дня и здоровья. Давно не отписывался сюда. Месяц назад прошёл очередной ПЭТ КТ. Ремиссия сохраняется почти 2 года. Лекарственную поддержку в виде капельниц ниволумаба на этот раз мне решили отменить. Ленолидомид тоже буду прекращать принимать. Контрольное обследование ( ПЭТ КТ) рекомендовали пройти осенью.
Также в ближайшее время поеду консультироваться к гематологу по поводу прививки. На работе требуется вакцинация или медотвод ( надеюсь дадут второе).
Сергей1986, как радостны ваши сообщения!!! Тихонько радуюсь за вас) И 🙏🙏🙏... уже не первый раз , а повторю)- ваш пример для многих, кто читает форум, попав с лимфомомой, большая надежда.. Пишите почаще) И расскажите потом, что скажут вам по поводу прививки ваш гематолог
Муж в реанимации. Состояние тяжёлое. Давление упало.молюсь
Валькирия63
19.06.2021, 20:02
Муж в реанимации. Состояние тяжёлое. Давление упало.молюсь
Volgaмилая держитесь. Мне за это время не раз говорили что шансов нет и в любой момент. Не позволяйте в голову лезть темным мыслям. Представляйте как вы гуляете с им по берегу моря или еще где и говорите что любите его. Может это и смешно звучит. Заю что это трудно. Но мне это помогало.
Саша до понедельника в реанимации а потом будут решать вопрос об операции. Но руи оги работают и память возвращается.
Сил Вам и мужства. А Саше сил выйти из этого состояния
Надеюсь и молюсь. Гл.врач сказал,состояние крайне тяжёлое. Вы должны понимать это. Про н***агоприятный прогноз вам говорили: говорю нет. Врач в реанимации сказал в 21 час, что в сознании. Давление подняли.разговаривает. если это правда, то сил Саше выкарабкаться
Марго озерск
20.06.2021, 04:49
Муж в реанимации. Состояние тяжёлое. Давление упало.молюсь
Молимся за вас, держитесь моя хорошая, дай бог чтоб всё было хорошо.
Форумчанка
20.06.2021, 10:03
Муж в реанимации. Состояние тяжёлое. Давление упало.молюсь
О, Боже, помоги...каждый день жду от вас хороших вестей, пусть они поскорее будут...
Мария тру
20.06.2021, 17:32
Волга, Валькирия, сил Вам и терпения, молюсь, чтобы было все хорошо! А у нас сегодня папа мужа умер, на даче, не с того не с сего, свекровь в истерике, все твердит, что он живой и надо ехать в морг и его забирать.
Валькирия63
20.06.2021, 19:26
Волга, Валькирия, сил Вам и терпения, молюсь, чтобы было все хорошо! А у нас сегодня папа мужа умер, на даче, не с того не с сего, свекровь в истерике, все твердит, что он живой и надо ехать в морг и его забирать.
Что то новости все тяжелее и тяжелее. Только за Сергея порадовались а тут опять Мария примите соболезнования.
Volga как у вас дела. Есть новости о состоянии.
У Саши моего состояние тяжелое без ухудшения. Завтра будут решать что делать.
Разговаривала с Сашиным онкологом по поводу прививки. Он своим пациентам даже в ремиссии не разрешает делать. А мне посоветовал перед прививкой сделать флюшку и пройти гинеколога если давно не была. Да и по хорошему бы кровь сдать - сказал он. Но флюшку обязательно.
Вот такая информация по поводу вакцины.
Состояние тяжелое, кислородная подушка, давление держат медикаментами, советовались с гематологами из областного центра, выполняют их указания, с нефрологами тоже .Это врач из реанимации говорит. Если что-то измениться -позвонит, а то я звоню через 1-2 часа.Боюсь звонков... молимся, мы, родственники, друзья.
Не особо что пониманию про пересадку костного мозга и стволовых клеток, это одно и тоже?
долгий процесс, наверно. Это я к тому, что у него2 брата,2 сестры и куча племянников.
Белка 02051963
21.06.2021, 05:37
Состояние тяжелое, кислородная подушка, давление держат медикаментами, советовались с гематологами из областного центра, выполняют их указания, с нефрологами тоже .Это врач из реанимации говорит. Если что-то измениться -позвонит, а то я звоню через 1-2 часа.Боюсь звонков... молимся, мы, родственники, друзья.
Не особо что пониманию про пересадку костного мозга и стволовых клеток, это одно и тоже?
долгий процесс, наверно. Это я к тому, что у него2 брата,2 сестры и куча племянников.
Помоги вам,Господи! Мне делали пересадку КМ- аутологичную трансплантацию костного мозга. Мои клетки заранее отбирали, замораживали, а потом ,после высокодозной ХТ- подсаживали. В этом ничего страшного нет. Делается еще аллогенная трансплантация. Это от донора.
Да, новости в основном нерадостные. Переживаю за тех, кому плохо, и их близких. Мужества вам и терпения.
Добавлено через 15 минут
А я прошла 5 курс. При лейкоцитах 2,2 подкалывать не стали, так как нейтрофилы их удовлетворили. Сейчас отсиживаюсь, вернее отлеживаюсь, на даче. Жара неимоверная. Внушаю себе, что это всё-таки лучше, чем проливные дожди. И ещё плюс - хороший повод ничего не делать. Можно было бы попозже вечером, но там футбол. А это святое.
Но завтра придётся уехать в город, нужно сдать кровь, забрать выписку из Горбачевки и сдать районному онкологу документы на квоту. Как всё это сделать при +35°С, понятия не имею. Кстати, пользуюсь такси по Доброй линии. Здорово выручает, мазок перед курсом тоже Хеликс от них приезжает. Повезло, что СПб в этой программе. Пока продлили до конца июня.
Anna-anna00
21.06.2021, 07:34
Сегодня муж был у гематолога на ул. Медиков, она сказала что прививку делать можно, хотя в феврале говорила что нельзя, оч странно, такое ощущение что им дали указание сверху всем делать прививки эти. В ремиссии меньше года.
Сегодня муж был у гематолога на ул. Медиков, она сказала что прививку делать можно, хотя в феврале говорила что нельзя, оч странно, такое ощущение что им дали указание сверху всем делать прививки эти. В ремиссии меньше года.
Да уж, сомнительно это((((( Может имеет смысл еще у кого то проконсультироваться..
Да уж, сомнительно это((((( Может имеет смысл еще у кого то проконсультироваться..
Ответ Шаркунова сегодня, он советует Спутник V:
[id236844066:bp-82701102_54820|Леся], 1. Моё личное мнение, основанное на опыте и публикациях - Спутник V, среди наших пациентов, вакцинированных Ковивак, много заболевших, в том числе в тяжелой форме, возможно, это связано с появлением новых штаммов, среди моих пациентов, вакцинированных Спутником, проблем особых ни у кого не было. 2. Надо выполнить и ПЦР, и серологию на антитела IgG и IgM, клинический анализ крови. 3. Я бы не стал настаивать на медотводе, среди пациентов с онкологическими заболеваниями и иммунодефицитными состояниями смертность от COVID-19 реально выше, это факт. Например, в популяции пациентов с ММ и ХЛЛ она доходит до 40%, особенно при терапии анти-CD20. 4. Если есть высокий титр IgG, скажем более 20, я бы подождал.
Добавлено через 1 минуту
Валькирия и Волга, как у вас сегодня? Беспокоимся.
Валькирия63
21.06.2021, 20:02
Ответ Шаркунова сегодня, он советует Спутник
Добавлено через 1 минуту
Валькирия и Волга, как у вас сегодня? Беспокоимся.
Лира здравствуйте.
Сашу сегодня перевели в гематологию. Сделали кт- динамика положительная. Уменьшение размеров и плотности. Стадия трансформации геморрагических очагов. Говорить ему трудно. Звонить сам пока не может. Сознание пока спутанное. Сейчас ему кровь поднимают. Какие дальше действия-не знаю. Ест сам.
Волга какие у вас новости
lihograi
22.06.2021, 04:48
Сегодня муж был у гематолога на ул. Медиков, она сказала что прививку делать можно, хотя в феврале говорила что нельзя, оч странно, такое ощущение что им дали указание сверху всем делать прививки эти. В ремиссии меньше года.
Здравствуйте, наш врач и зав.отделением сказал, что не делать , неизвестно что капают и как поведёт себя организм. У нас была подобная ситуация, как описала Лариса, мамочка сделала прививку от гриппа в ноябре 2017, после сильно болела мамочка и в январе 2018 поставили ДВККЛ, может совпадение, но у нас было так
Здравствуйте, наш врач и зав.отделением сказал, что не делать , неизвестно что капают и как поведёт себя организм. У нас была подобная ситуация, как описала Лариса, мамочка сделала прививку от гриппа в ноябре 2017, после сильно болела мамочка и в январе 2018 поставили ДВККЛ, может совпадение, но у нас было так
Не пойми вот кому верить. Но чисто интуитивно верю вашему врачу и зав отд. , наблюдая всё вот ЭТО ... мало понятное разумом. Слишком много вопросов и непрозрачности. И я аплодировала Егору Бероеву на вручении премии Теффи, стоя и со слезами на глазах..
VOLGA, как у вас?? Волнительно..
Larisa57
22.06.2021, 15:39
Всем привет! Вчера сдала контрольно кровь. Сегодня получила результаты. Консультация гемотолога 30.06.... но уже вижу, что лейкойиты ниже нормы 3.64 при норме от 4.... и печень садится... какая личная практика по анализам у прошедших лечение - поделитесь пожалуйста. Спасибо:-)
Всем привет! Вчера сдала контрольно кровь. Сегодня получила результаты. Консультация гемотолога 30.06.... но уже вижу, что лейкойиты ниже нормы 3.64 при норме от 4.... и печень садится... какая личная практика по анализам у прошедших лечение - поделитесь пожалуйста. Спасибо:-)
Лариса, приветствую! Вообще норм ситуация. У меня лейкоциты переступили порог 4 только спустя где то год или чуть больше, а так болтались 3,4-3,8 Сейчас 4- 4,5 спустя 1 год и 7 мес. Печень тоже первый год давала повышение, причём иногда норм все показатели, иногда выше нормы. Врач говорила по печени- смотрим динамику, порекомендовала пропить Хофитол. А какие у вас превышения по печени?
Лимфоциты так и 0,7-1,1 но я на поддержке.
Larisa57
22.06.2021, 17:51
Лариса, приветствую! Вообще норм ситуация. У меня лейкоциты переступили порог 4 только спустя где то год или чуть больше, а так болтались 3,4-3,8 Сейчас 4- 4,5 спустя 1 год и 7 мес. Печень тоже первый год давала повышение, причём иногда норм все показатели, иногда выше нормы. Врач говорила по печени- смотрим динамику, порекомендовала пропить Хофитол. А какие у вас превышения по печени?
Лимфоциты так и 0,7-1,1 но я на поддержке.
Ольга, добрый вечер!!! У меня лейкоциты после лечения были 4...4.4... а тут просели. Но сама лейкоцитарная формула идеальна - всё посерединке...
Печень сдает хотя я и пью ХепаМерц... это у нас считаеться лучшим лекарством... странно всё
Я себя даже не сильно больной ощущаю. Всё, что меня беспокоит - это боли в ногах после походов. Но они терпимые и лиатон эту проблему устраняет....
Алат у меня медленно ииуверенно ползёт вверх:39/41/43 - динамика за 3 месяца((((
Форумчанка
22.06.2021, 19:21
Лариса, приветствую! Вообще норм ситуация. У меня лейкоциты переступили порог 4 только спустя где то год или чуть больше, а так болтались 3,4-3,8 Сейчас 4- 4,5 спустя 1 год и 7 мес. .
У меня ремиссия с июня 2015 года, а лейкоциты до сих пор еле-еле до 4 дотягивают. Ну, значит, такой мой удел. Редко, когда 4,2 намеряют.
Валькирия63
23.06.2021, 19:28
Volga как у вас дела. Мы все ждем от вас известий. Очень надеемся что ситуация исправляется.
Kseniya.K
24.06.2021, 19:41
Здравствуйте!Подскажите пожалуйста,может знаете,как связаться с админом этого форума?В нашей группе появился неадекват,который пишет гадости и оскор***ет.Как достучаться,чтоб его заблокировали
Форумчанка
25.06.2021, 06:29
Здравствуйте!Подскажите пожалуйста,может знаете,как связаться с админом этого форума?В нашей группе появился неадекват,который пишет гадости и оскор***ет.Как достучаться,чтоб его заблокировали
Я сюда обращалась: bersek1111@gmail.com.
Белка 02051963
25.06.2021, 12:40
Я сюда обращалась: bersek1111@gmail.com.
Лена, добрый день! Хотела у вас спросить- что вы решили с прививкой? Почитала сейчас форум с Шаркуновым- он советует делать. На работе нас поставили в жесткие рамки- до 15 июля всем сделать первую прививку. Записалась к участковому врачу за медотводом, а сама думаю- сделать что ли?
Kseniya.K
25.06.2021, 12:45
Спасибо девочки!Админ принял меры.Всем здоровья и успешного лечения!!!
lilac_gooseberry
25.06.2021, 12:46
Всем привет!
По поводу прививки, тоже долго сомневалась, стоит ли делать или нет. Мнения врачей были неоднозначные. Но т.к. нас в последние время обложили как волков флажками, записалась на вакцинацию 2 июля, а то скоро на улицу не выпустят без этого Спутника, будут сразу стрелять на поражение :D
Вчера списывалась с Барях (заведующая гем. отделением 52ой больницы), она дала добро. Сказала, что едва ли Спутник спровоцирует рецидив, среди ее пациентов не было ни единого подобного случая. Другой вопрос, что они вот уже полтора года работают в "красной зоне" и большая часть свежезаболевших с прививками :( Потому что сейчас в ходу новый штамм, а от него Спутник не защищает. Но хоть в рестораны с ним пускать будут :D
Всем привет!
По поводу прививки, тоже долго сомневалась, стоит ли делать или нет. Мнения врачей были неоднозначные. Но т.к. нас в последние время обложили как волков флажками, записалась на вакцинацию 2 июля, а то скоро на улицу не выпустят без этого Спутника, будут сразу стрелять на поражение :D
Вчера списывалась с Барях (заведующая гем. отделением 52ой больницы), она дала добро. Сказала, что едва ли Спутник спровоцирует рецидив, среди ее пациентов не было ни единого подобного случая. Другой вопрос, что они вот уже полтора года работают в "красной зоне" и большая часть свежезаболевших с прививками :( Потому что сейчас в ходу новый штамм, а от него Спутник не защищает. Но хоть в рестораны с ним пускать будут :D
Да, Зоя, сама вот в раздумьях прибываю..Но на поддержке не должны прививать, я полагаю.. Хочу как то лично переговорить со своим гематологом, я ей очень доверяю. И , тоже смущает эта статистика среди заболевших , но привитых ранее(( В Израиле вот 60% привитых и опять у них вспышка .. получается, что привился заболеешь, что нет..
Сергей1986, а вам что ваш врач сказал по поводу прививки?
Форумчанка
25.06.2021, 17:26
Лена, добрый день! Хотела у вас спросить- что вы решили с прививкой? Почитала сейчас форум с Шаркуновым- он советует делать. На работе нас поставили в жесткие рамки- до 15 июля всем сделать первую прививку. Записалась к участковому врачу за медотводом, а сама думаю- сделать что ли?
Бэлла, буду делать. Только у нас во Владимирской области, где я на даче, нет сейчас вакцины.
Белка 02051963
25.06.2021, 18:29
Бэлла, буду делать. Только у нас во Владимирской области, где я на даче, нет сейчас вакцины.
В Москве нет проблемы. Тут и деньги еще платят. Нам начальство пообещали по 1т, и в поликлинике дают карточку, на ней 1т.
lilac_gooseberry
26.06.2021, 07:32
Да, Зоя, сама вот в раздумьях прибываю..Но на поддержке не должны прививать, я полагаю.. Хочу как то лично переговорить со своим гематологом, я ей очень доверяю. И , тоже смущает эта статистика среди заболевших , но привитых ранее(( В Израиле вот 60% привитых и опять у них вспышка .. получается, что привился заболеешь, что нет..
у меня подруга сейчас находится на поддержке адцетрисом, ей сказали привиться обязательно. Лечение она проходит в РНИМУ им. Н.И. Пирогова, думаю уж тамошним врачам можно доверять, это мед. центр федерального значения.
Да, Зоя, сама вот в раздумьях прибываю..Но на поддержке не должны прививать, я полагаю.. Хочу как то лично переговорить со своим гематологом, я ей очень доверяю. И , тоже смущает эта статистика среди заболевших , но привитых ранее(( В Израиле вот 60% привитых и опять у них вспышка .. получается, что привился заболеешь, что нет..
Сергей1986, а вам что ваш врач сказал по поводу прививки?
Ольга, я разговаривала с врачом из Гем. Центра на вопрос можно ли, она ответила через полгода после поддержки и посмотрев имунограмму предварительно.
Вопрос ещё нужно ли... мнения очень противоречивые, плюс доклинических, генетических исследований не было и на гематологических больных не испытывалось. К тому же сейчас говорят болеют и привитые. Лично из моих знакомых одна и легко, но в больницы якобы тоже попадают с прививкой.
Дилемма...
Ольга, я разговаривала с врачом из Гем. Центра на вопрос можно ли, она ответила через полгода после поддержки и посмотрев имунограмму предварительно.
Вопрос ещё нужно ли... мнения очень противоречивые, плюс доклинических, генетических исследований не было и на гематологических больных не испытывалось. К тому же сейчас говорят болеют и привитые. Лично из моих знакомых одна и легко, но в больницы якобы тоже попадают с прививкой.
Дилемма...
Dream, благодарю за информацию!
Я очень опасаюсь прививки((( Не верю, по множеству причин.. и взвешивала плюсы и минусы, те что читаю, обсуждаю с привитыми и не привитыми.. Минусов пока больше. Как то всё «не про здоровье» больше((
Но, как уже писала, у меня из близкого круга привилось 8 чел. Все практически норм, но двое моего возраста постоянно чем то болеют🤷♀, с марта, привились в феврале. Не сильное что то, но все время «в соплях» и горло. Фиг знает.
Дилемма и оч серьезная. Сегодня вон ВОЗ заявил, что при любом количестве антител можно прививаться🤷♀🙈.. Каждое утро читаю новую информацию, чаще противоречущую старой..По статистике на сегодня привилось у нас 11%.. полагаю для многих тоже дилемма и страх..
Anna-anna00
26.06.2021, 13:15
Нам гематолог отказалась давать медотвод, тоже очень страшно делать прививку. На больных с лимфомами ее явно не испытывали и никто не знает как поведет себя организм, страшно если болезнь вернется из-за этой прививки. А у нас ремиссия только год.
А еще, до постановки диагноза, при подготовке к биопсии лимфоузла нужно было собрать справки в поликлинике, и там мужу вкололи прививку от гриппа. В итоге, если до прививки муж чуствовал себя терпимо, то где то через два дня после ему стало резко хуже, начались адские боли, что он не мог спать ночами, ничего не помогало, еле дождались биопсии чтобы уже начали лечение. То есть совпадение или нет но прививка спровоцировала более стремительное развитие лимфомы. Может конечно это совсем другое, и нельзя сравнивать тогда, когда болезнь уже была и сейчас, но все равно после этого страшно. А на работе да, всех заставляют сделать прививку.
Нам гематолог отказалась давать медотвод, тоже очень страшно делать прививку. На больных с лимфомами ее явно не испытывали и никто не знает как поведет себя организм, страшно если болезнь вернется из-за этой прививки. А у нас ремиссия только год.
А еще, до постановки диагноза, при подготовке к биопсии лимфоузла нужно было собрать справки в поликлинике, и там мужу вкололи прививку от гриппа. В итоге, если до прививки муж чуствовал себя терпимо, то где то через два дня после ему стало резко хуже, начались адские боли, что он не мог спать ночами, ничего не помогало, еле дождались биопсии чтобы уже начали лечение. То есть совпадение или нет но прививка спровоцировала более стремительное развитие лимфомы. Может конечно это совсем другое, и нельзя сравнивать тогда, когда болезнь уже была и сейчас, но все равно после этого страшно. А на работе да, всех заставляют сделать прививку.
Анна, спасибо за информацию! Понятны ваши опасения.. действительно страшно и мнения разнятся.. Меня всегда напрягает принуждение(( а тут весьма агрессивное принуждение.. от этого страх ещё больше. Всё индивидуально, конечно, если внутри себя уверен- то спокойно и делаешь.. А так, вот я себя представляю.. по мне это как глаза закрыть и в омут, а там как повезёт... просто страшно поэтому. С каждым днём как фобия уже((
Саши не стало в понедельник 21.06. в 6.15...
Это ужас, тяжело.., виню врачей, долго тянули с лечением, основное заболевание не лечили с марта, когда начал падать гемоглобин. Мы надеялись на начало лечения, в понедельник должны были перевести в гематологию.
Даже слова не услышала от него, так как совсем не думали о разлуке такой...
Марго озерск
27.06.2021, 23:35
Саши не стало в понедельник 21.06. в 6.15...
Это ужас, тяжело.., виню врачей, долго тянули с лечением, основное заболевание не лечили с марта, когда начал падать гемоглобин. Мы надеялись на начало лечения, в понедельник должны были перевести в гематологию.
Даже слова не услышала от него, так как совсем не думали о разлуке такой...
Примите мои соболезнования, пусть земля будет пухом Александру. Вам сил и мужества, выдержать такое горе. Про медицину нашу даже говорить не буду, нет слов, и нет врачей которым можно было бы доверить свое здоровье, за редким исключением, но что то мне такие врачи не попадаются, все больше натыкаешься на стену равнодушия и не компетентности. Держитесь.
Саши не стало в понедельник 21.06. в 6.15...
Это ужас, тяжело.., виню врачей, долго тянули с лечением, основное заболевание не лечили с марта, когда начал падать гемоглобин. Мы надеялись на начало лечения, в понедельник должны были перевести в гематологию.
Даже слова не услышала от него, так как совсем не думали о разлуке такой...
VOLGA, примите соболезнования.. Господи, , страшно как, какое невнимание к другим болезням, к людям вообще , мир свихнулся((
Прими , Господи и упокой душу раба твоего, Александра. Вечный покой.
Дорогая, вы держитесь.. не утешить вас никакими словами, понимаю.. сейчас особенно. Скорбим вместе с вами .
Мария тру
28.06.2021, 09:07
Мои соболезнования, сил Вам пережить такое горе, мужу мягких облаков. Держитесь!
Форумчанка
28.06.2021, 09:09
Саши не стало в понедельник 21.06. в 6.15...
.
Боже мой, как я боялась прочитать это.. Каждый день заходила сюда в надежде на хорошие вести, но их не было, Вы молчали, а мои надежды таяли...Никакие слова не смогут облегчить Ваше горе, оно безмерно. У меня сейчас слёзы льются из глаз... Сил Вам и мужества пережить эту потерю. Вашему Саше - светлую память.
Саши не стало в понедельник 21.06. в 6.15...
Это ужас, тяжело.., виню врачей, долго тянули с лечением, основное заболевание не лечили с марта, когда начал падать гемоглобин. Мы надеялись на начало лечения, в понедельник должны были перевести в гематологию.
Даже слова не услышала от него, так как совсем не думали о разлуке такой...
Невыносимо тяжело читать такие вести(
Volga, соболезную Вам, нет никаких слов утешения. Больно и горько осознавать, что врачи бездействуют и не борются за человеческие жизни.
Сил Вам, мужества и поддержки близких в этот сложный момент.
Валькирия63
28.06.2021, 18:32
Саши не стало в воскресенье 27 в 22 часа. Причина ухода не выяснена. Последнее КТ головного мозга говорила о том что он в этом аспекте хорошо восстанавливался. И самре тяжелое что не попрощалась не обняла не поцеловала. Все новости последних дней узнавала от санитарки.
Белка 02051963
28.06.2021, 18:36
Саши не стало в понедельник 21.06. в 6.15...
Это ужас, тяжело.., виню врачей, долго тянули с лечением, основное заболевание не лечили с марта, когда начал падать гемоглобин. Мы надеялись на начало лечения, в понедельник должны были перевести в гематологию.
Даже слова не услышала от него, так как совсем не думали о разлуке такой...
Нет слов, чтобы как-то вас утешить....Примите мои соболезнования...Надо жить дальше, у всех у нас свой путь...Так печально и горько. Пусть ему там будет легко.
Мария тру
28.06.2021, 20:19
Саши не стало в воскресенье 27 в 22 часа. Причина ухода не выяснена. Последнее КТ головного мозга говорила о том что он в этом аспекте хорошо восстанавливался. И самре тяжелое что не попрощалась не обняла не поцеловала. Все новости последних дней узнавала от санитарки.
Валькирия, примите мои соболезнования! Терпения и сил Вам жить дальше. Что же все такие плохие новости.
Добавлено через 29 минут
Валькирия, примите мои соболезнования! Терпения и сил Вам жить дальше. Что же все такие плохие новости.
Нашего дедушку тоже Саша звали, он 20 в воскресенье умер, в четверг похоронили.
Саши не стало в воскресенье 27 в 22 часа. Причина ухода не выяснена. Последнее КТ головного мозга говорила о том что он в этом аспекте хорошо восстанавливался. И самре тяжелое что не попрощалась не обняла не поцеловала. Все новости последних дней узнавала от санитарки.
О боже...Валькирия63, дорогая... слёзы душат.. Как вы вместе боролись, как было трудно всё это.. Вам выстоять в этом горе.. Саше вечный покой..
Форумчанка
28.06.2021, 21:19
Саши не стало в воскресенье 27 в 22 часа. Причина ухода не выяснена. Последнее КТ головного мозга говорила о том что он в этом аспекте хорошо восстанавливался. И самре тяжелое что не попрощалась не обняла не поцеловала. Все новости последних дней узнавала от санитарки.
Боже мой, ещё одна потеря у нас... Не знаю, что и сказать... Всегда надеешься до самой последней минуты, что произойдёт перелом к лучшему, что организм справится....Мои самые глубокие соболезнования...Держитесь, милая, сил Вам и мужества. Светлая память Вашему Саше.
Марго озерск
28.06.2021, 23:35
Саши не стало в воскресенье 27 в 22 часа. Причина ухода не выяснена. Последнее КТ головного мозга говорила о том что он в этом аспекте хорошо восстанавливался. И самре тяжелое что не попрощалась не обняла не поцеловала. Все новости последних дней узнавала от санитарки.
Примите мои соболезнования, нет слов от тяжести на душе, крепитесь, сил вам пережить боль утраты. Земля пухом вашему Александру.
Larisa57
29.06.2021, 08:12
Volga , Валькирия63... девочки... примите соболезнования... столько пережить и пройти вместе.. и потерять... жёстко...держитесь...
Саши не стало в воскресенье 27 в 22 часа. Причина ухода не выяснена. Последнее КТ головного мозга говорила о том что он в этом аспекте хорошо восстанавливался. И самре тяжелое что не попрощалась не обняла не поцеловала. Все новости последних дней узнавала от санитарки.
Валькирия, нет(( вроде бы стало получше, как же так. Вы через столько всего прошли, так боролись, бились из последних сил.
Мне очень жаль, что медицина оказалась бессильна.
Вы сделали всё что могли. Теперь ваш муж там, где нет страданий и боли.
Несколько дней не заходила на форум, и такие ужасные новости. Как же горько... Светлая память Александрам. Volga, Валькирия63, примите мои соболезнования. Понимаю, как вам сейчас плохо, прошла через такое сама. Не вините себя ни в чём, вы сделали всё, что могли. И не ищите в памяти, что вы не успели сказать это или сделать то. Просто вспоминайте любимые моменты, хорошие слова.
А врачи? Что врачи - они лечат, как умеют. И выгорают. Только не озлобьтесь, не испытывайте ни к кому ненависти. Мужества вам, терпения. И смирения.
Сделать ничего больше нельзя, только ждать, когда оглушающей горе превратится в светлую грусть.
Наша жизнь - та ещё колесница,
Всё уносит, с собой забирая -
Красоту и любовь, и здоровье,
Слишком мало нам оставляя.
Ничего теперь не исправить -
Тяжела же ты, вдовья ноша.
Просто помни, что жил с тобой рядом
Муж - любимый, красивый, хороший.
Валькирия! Как тяжело, ужасно и несправедливо...
Я ,как во сне страшном, сто раз порвалась позвонить, спросить что-то, потом сознание возвращает обратно, но понять, что его нет, не получается, сейчас придет, а пока либо в больнице, либо просто пока не дома...
Тоже не попращалась, даже никогда об этом не говорили...
Все говорят сил и держаться, а зачем? У нас нет детей, мы друг и друга только. И планы были и дела.
Буду считать, что скоро придет домой.
Мария тру
01.07.2021, 15:15
Всем добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, на следующей неделе на следующий курс, до сих пор не могу восстановиться, руки онемели пальцы и ладошки и не проходит и живот как шарик, вечно вздутый, стул жидкий, как наладить не знаю. Уж и забыла, что такое свежие фрукты и овощи. Подскажите, чем можно помочь. Как ещё 3 курса и пережить. Спрашивала гематолога про лейкостим, она сказала ничего не нужно, костный мозг должен работать и сам восстанавливать кровь.
[QUOTE=Мария тру;458562]Всем добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, на следующей неделе на следующий курс, до сих пор не могу восстановиться.
У меня сейчас сопровождающая терапия постоянная:
Для желудка - омепразол и Мезим, для печени - гептор.
От бактерий - бисептол.
От грибков - ацикловир.
Кроме того перед и во время курса - аллопуринол. От тошноты - латран.
От нейропатии пила тиоктацид и Нейромультивит 2 месяца.
Ещё невролог после первого лечения прописывал какие-то таблетки по схеме, но я уже не помню.
Я сейчас на даче, а документы дома.
Когда попаду домой, вообще не знаю - там сын с ковидом. Мы общались на даче, но у меня мазок отрицательный. Поскольку он антимасочник и считал, что все должны переболеть для общего иммунитета, я с ним общалась по-минимому. На даче это несложно, мы мало пересекаемся. Надеюсь, что пронесло.
MariaFox
02.07.2021, 16:17
Валькирия63, Volga... Собалезную... Всё, что произошло не выразить словами... Добрый день. Помогите пожалуйста. Я живу не в Москве. Меня интересует лекарство Леналидомид, у нас его нет. Сколько стоит в Москве? И может знаете аптеки хорошие, где можно заказать с доставкой. Спасибо.
lilac_gooseberry
11.07.2021, 05:35
Сейчас в наличии только ревлимид швейцарский есть, это тоже самое действующее вещество.
Препарат дорогой, 200-300 тысяч рублей в зависимости от дозировки.
Надежная онко аптека в Москве - это Белый Лотос, но я не знаю как у них сейчас с доставкой по РФ.
http://prfarm.ru/
MariaFox
22.07.2021, 17:25
Здравствуйте. Хотела спросить, кто на форуме принимал Леналидомид. С какими побочками столкнулся? Долго принимали и как переносили. Помог или не помог, заранее спасибо.
Форумчанка
27.07.2021, 18:36
Здравствуйте. Хотела спросить, кто на форуме принимал Леналидомид. С какими побочками столкнулся? Долго принимали и как переносили. Помог или не помог, заранее спасибо.
Мария, боюсь, что Вам не скоро ответят. У людей возникла проблема с заходом на сайт. Я вот почти месяц не могла сюда прорваться.
Larisa57
28.07.2021, 04:59
Мария, боюсь, что Вам не скоро ответят. У людей возникла проблема с заходом на сайт. Я вот почти месяц не могла сюда прорваться.
Доброго всем дня! Серьёзно про проблемы? А я зайду - смотрю новостей нет... а в нашем случае иногда отсутствие новостей - это уже хорошо..😔
Форумчанка
28.07.2021, 11:38
Доброго всем дня! Серьёзно про проблемы? А я зайду - смотрю новостей нет... а в нашем случае иногда отсутствие новостей - это уже хорошо..😔
Да, это очень серьезно. По каким-то причинам сайт заблокирован. Поэтому люди не могут заходить обычным способом.
lilac_gooseberry
29.07.2021, 09:11
Это почему-то только из России не удается заходить напрямую, из других стран все нормально работает.
Форумчанка
29.07.2021, 12:48
Это почему-то только из России не удается заходить напрямую, из других стран все нормально работает.
Заблокировал Роспотребнадзор, а он действует только в России.
Добавлено через 16 минут
Зоя, Вы ведь модератор этой ветки? Вероятно, у Вас есть выходы на администрацию сайта, чтобы предпринять какие-то меры к разблокированию? Рекомендуют обратиться к провайдеру хостинга.
Вот что мне официально ответили с zapret-info@rkn.gov.ru:
"Здравствуйте,
Интернет-ресурс forumjizni.ru включен в Единый реестр в соответствии со ст. 15.1 Федерального закона от 27.07.2012 № 149-ФЗ «Об информации, информационных технологиях и о защите информации». Соответствующее уведомление в отношении forumjizni.ru было направлено провайдеру хостинга.
За дополнительной информацией рекомендуем Вам обратиться к провайдеру хостинга."
Добавлено через 8 минут
Зоя, а как Вы заходите на форум, у Вас нет проблемы? Форумчане не могут сюда зайти, контактов друг друга почти ни у кого нет, поэтому очень сложно их скоммуницировать.
Марго озерск
31.07.2021, 01:51
Доброго здоровья! Не могла попасть на сайт почти месяц, растройству не было предела, всегда начинаю день с нашего любимого форума. Сегодня удача улыбнулась и я снова с вами, надеюсь что больше проблем не возникнет. Ведь мы уже все как родные! Всем чудесного дня и хорошего настроения!!!
Форумчанка
31.07.2021, 10:45
Доброго здоровья! Не могла попасть на сайт почти месяц, растройству не было предела, всегда начинаю день с нашего любимого форума. Сегодня удача улыбнулась и я снова с вами, надеюсь что больше проблем не возникнет. Ведь мы уже все как родные! Всем чудесного дня и хорошего настроения!!!
Добрый день! На самом деле, большая радость, что форум заработал в обычном режиме! Надеюсь, что постепенно народ подтянется.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot