Просмотр полной версии : Лимфома
Сергей 1986
14.11.2023, 16:41
https://vk.com/wall-207054843_1686
Дал вчера интервью для сайта НМИЦ Гематологии (ГНЦ). Написали статью. Пусть будет мотивация, для тех кто сейчас лечится.
https://vk.com/wall-207054843_1686
Дал вчера интервью для сайта НМИЦ Гематологии (ГНЦ). Написали статью. Пусть будет мотивация, для тех кто сейчас лечится.
Восхищаюсь вами!! Счастья вашей прекрасной семье, успехов в тренерской работе и доброго здоровья на долгие годы! Берегите себя🙏
Сергей 1986
16.11.2023, 16:17
Восхищаюсь вами!! Счастья вашей прекрасной семье, успехов в тренерской работе и доброго здоровья на долгие годы! Берегите себя🙏
Спасибо за добрые слова, очень приятно! Вам также всего самого наилучшего!!! 🙏
Белка 02051963
18.11.2023, 20:26
Добрый вечер, дорогие друзья!!! Вот и я здесь! Как здорово, что сайт заработал! Я жива-здорова, все хорошо! Моей ремиссии 12 лет! Теперь буду потихоньку перечитывать пропущенное. Всем здоровья!
Добрый вечер, дорогие друзья!!! Вот и я здесь! Как здорово, что сайт заработал! Я жива-здорова, все хорошо! Моей ремиссии 12 лет! Теперь буду потихоньку перечитывать пропущенное. Всем здоровья!
Белла, очень рада вам здесь и что в добром здравии🙏🙏🙏. Вроде перечитывать особо нечего. Мало кто пишет из стареньких. Вот Лариса из Прибалтики , наверное и не напишет уж. Многие не заходят, считают форум рухнул. Я вот чисто случайно тыкнула не в ту строку, а так бы и не заглянула бы) Вроде Натусяя здесь тоже.
Белка 02051963
18.11.2023, 22:18
Белла, очень рада вам здесь и что в добром здравии������. Вроде перечитывать особо нечего. Мало кто пишет из стареньких. Вот Лариса из Прибалтики , наверное и не напишет уж. Многие не заходят, считают форум рухнул. Я вот чисто случайно тыкнула не в ту строку, а так бы и не заглянула бы) Вроде Натусяя здесь тоже.
Может потихоньку подтянутся? Дай Бог чтоб все были в здравии.
Добавлено через 4 минуты
Меня ковид, конечно, сильно подкосил. Было поражение 78%, еле выкарабкалась, страшно вспомнить. Спасибо докторам в 15 Филатовской.
Может потихоньку подтянутся? Дай Бог чтоб все были в здравии.
Добавлено через 4 минуты
Меня ковид, конечно, сильно подкосил. Было поражение 78%, еле выкарабкалась, страшно вспомнить. Спасибо докторам в 15 Филатовской.
Ого🙈.. сильно так зацепил(( А вы прививались?
Белка 02051963
19.11.2023, 16:06
Ого🙈.. сильно так зацепил(( А вы прививались?
Да, Спутником VI, и через 1.5 месяца заболела.
https://vk.com/wall-207054843_1686
Дал вчера интервью для сайта НМИЦ Гематологии (ГНЦ). Написали статью. Пусть будет мотивация, для тех кто сейчас лечится.
Сергей, Вы для нас - просто маяк. Многим ваш случай помог психологически. Здоровья Вам, удачи и счастья.
Ульяна, наверное, в школу уже скоро пойдет.
Сергей 1986
20.11.2023, 19:23
Сергей, Вы для нас - просто маяк. Многим ваш случай помог психологически. Здоровья Вам, удачи и счастья.
Ульяна, наверное, в школу уже скоро пойдет.
Спасибо,очень приятно! В сентябре пойдёт уже🙂
добрый день может у кого то осталось после лечения Кстанди или опдиво 100мг? если осталось напишите пожалуйста мне baby_panda@list.ru
Форумчанка
29.11.2023, 15:35
Восхищаюсь вами!! Счастья вашей прекрасной семье, успехов в тренерской работе и доброго здоровья на долгие годы! Берегите себя🙏
Присоединяюсь с огромным удовольствием к этим пожеланиям и с глубоким уважением к Сергею!
Добавлено через 1 минуту
добрый день может у кого то осталось после лечения Кстанди или опдиво 100мг? если осталось напишите пожалуйста мне baby_panda@list.ru
Мне кажется, что лимфомщики этими препаратами не лечатся.
Сергей 1986
29.11.2023, 20:33
Присоединяюсь с огромным удовольствием к этим пожеланиям и с глубоким уважением к Сергею!
Добавлено через 1 минуту
Мне кажется, что лимфомщики этими препаратами не лечатся.
Спасибо большое!
По второму сообщению-опдиво это ниволумаб, я как раз им и лечился. Но конечно не осталось.
Всем доброго дня! Сайт вообще не открывался , тоже думала, что все.. У мужа все хорошо ,т-т-т-.Сняли с учета в Пироговке. по лимфоме, сказали, что уже не ничего не будет!!!! Ремиссия 6 лет. если кто уже не помнит, была 4А стадия, лимфома зона мантии, потом Ауто ТСК. Всем мира и здоровья!!!!
Всем доброго дня! Сайт вообще не открывался , тоже думала, что все.. У мужа все хорошо ,т-т-т-.Сняли с учета в Пироговке. по лимфоме, сказали, что уже не ничего не будет!!!! Ремиссия 6 лет. если кто уже не помнит, была 4А стадия, лимфома зона мантии, потом Ауто ТСК. Всем мира и здоровья!!!!
Здравствуйте , Полянка!!! Очень рады вашему сообщению! А как они посчитали 6 лет ?? С момента окончания АУТО ТСК?? После была какая то поддержка или прием препаратов?
[QUOTE=ОльгаЕВ;465922]Здравствуйте , Полянка!!! Очень рады вашему сообщению! А как они посчитали 6 лет ?? С момента окончания АУТО ТСК?? После была какая то поддержка или прием препаратов?[/QUOTE. Ну про учёт , это я образно
, просто мы в течении 5 лет после Ауто ТСК, должны были регулярно
высылать результаты исследований. ПЭТ, и т.д. Как они
считали, я не знаю, я вот фото сделала выписки. На словах доктор сказал забыть об этом, что уже ничего не будет.Надеюсь, что он прав , т-т-т. А поддержки у нас никакой не было, врач сказал, что это нецелесообразно при нашей форме. лекарств тоже никаких не принимали.
Добавлено через 27 минут
Не могу подгрузить фот выписки, в общем там написано, что больше не требуется делать контроль.
Форумчанка
26.12.2023, 16:56
У мужа все хорошо ,т-т-т-.Сняли с учета в Пироговке. по лимфоме, сказали, что уже не ничего не будет!!!!
Как же радостно получать такие весточки! Поздравляю! Так держать!
Дорогие форумчане!! Поздравляю всех с наступающим новым 2024 годом. Это большая радость для нас, так как мы живем , надеемся и верим!! Желаю всем пожизненной ремиссии, удачи во всем и доброго здоровья!! Конечно же мирного неба и спокойствия за себя и близких! И как никто мы знаем, что «Самый лучший день -сегодня!» Берегите себя! Всех обнимаю��
Ксения21
27.12.2023, 19:35
Всем здравствуйте! Очень прошу помощи. Уже на протяжении года периодически , а точнее уже 3-ий раз болят лимфоузлы шеи . До этого такое было весной ,затем летом , и вот сейчас снова. Сейчас все началось после того как я заболела , а точнее простыла , сильно болело горло, была температура,и затем заболели лимфоузлы. Летом была на УЗИ , онколог ничего подозрительного не увидел, а лимфоузлы незаметно болеть перестали. Сейчас снова беспокоят меня , начитавшись форумов очень переживаю и боюсь , что у меня лимфома. Помимо боли в лимфоузлах , у меня болит спина в пояснице и чуть выше , а так же боль слева где-то в подреберье , дважды делала УЗИ обп , все в норме. А я чувствую , что со мной что-то не так , апатия , безразличие , постоянно хочется прилечь , и нет никакого энтузиазма что-то делать , плюс бывает озноб , и ощущение что есть температура , 37-37,3.Подскажите пожалуйста, как у кого начиналась лимфома , и какие анализы и обследования можно сделать самой . Так же сдавала кровь в апреле и в сентябре , по общему анализу крови растет СОЭ, если в апреле было 22, то в сентябре уже 28. Всем желаю здоровья !
Всем здравствуйте! Очень прошу помощи. Уже на протяжении года периодически , а точнее уже 3-ий раз болят лимфоузлы шеи . До этого такое было весной ,затем летом , и вот сейчас снова. Сейчас все началось после того как я заболела , а точнее простыла , сильно болело горло, была температура,и затем заболели лимфоузлы. Летом была на УЗИ , онколог ничего подозрительного не увидел, а лимфоузлы незаметно болеть перестали. Сейчас снова беспокоят меня , начитавшись форумов очень переживаю и боюсь , что у меня лимфома. Помимо боли в лимфоузлах , у меня болит спина в пояснице и чуть выше , а так же боль слева где-то в подреберье , дважды делала УЗИ обп , все в норме. А я чувствую , что со мной что-то не так , апатия , безразличие , постоянно хочется прилечь , и нет никакого энтузиазма что-то делать , плюс бывает озноб , и ощущение что есть температура , 37-37,3.Подскажите пожалуйста, как у кого начиналась лимфома , и какие анализы и обследования можно сделать самой . Так же сдавала кровь в апреле и в сентябре , по общему анализу крови растет СОЭ, если в апреле было 22, то в сентябре уже 28. Всем желаю здоровья !
Ксения, здравствуйте! Всё очень индивидуально. А сколько вам лет??
Вы для начала делали УЗИ всех лимфоузлов?? Обычно смотрят - пах, подмышки, надключные и подключные л/у, шейные, брюшной полости. Если по узи все спокойно, онколог ничего не видит, успокоиться надо и искать причину этого состояния. Сдайте кровь на :
Щелочную фосфатазу
Бета2 микроглобулин
ЛДГ
СРБ
общий белок
Фибриноген
Ну можно КТ грудной клетки сделать и КТ органов брюшной полости.
Ксения21
27.12.2023, 22:19
Ксения, здравствуйте! Всё очень индивидуально. А сколько вам лет??
Вы для начала делали УЗИ всех лимфоузлов?? Обычно смотрят - пах, подмышки, надключные и подключные л/у, шейные, брюшной полости. Если по узи все спокойно, онколог ничего не видит, успокоиться надо и искать причину этого состояния. Сдайте кровь на :
Щелочную фосфатазу
Бета2 микроглобулин
ЛДГ
СРБ
общий белок
Фибриноген
Ну можно КТ грудной клетки сделать и КТ органов брюшной полости.
Мне 30 лет. УЗИ смотрели только на шее и ключицу , остальные на тот момент не беспокоили . К онкологу пришла с жалобами именно на шейные Лу, плюс какбудто утолщение мышцы появилось на шее, подумала что это лимфоузел , но он опроверг это.Подмышечные проверяла тоже когда ходила к маммолога , были воспалены ,но ничего худого не было. После нового года обязательно схожу сделаю все лимфоузы и сдам анализы . Щелочная фосфотаза в норме, общий белок тоже , в целом биохимия тоже в норме была . Срб ,лдг ,бета 2 и фибриноген не сдавала , но обязательно сдам. Спасибо что посоветовали ! Очень переживаю , т к настораживает боль в узлах и пояснице .. КТ брюшной полости более информативно чем УЗИ ? Думала,что лимфоузлы и на УЗИ будет видно .
[QUOTE=Ксения21;465978]Всем здравствуйте! Очень прошу помощи. Уже на протяжении года периодически , а точнее уже 3-ий раз болят лимфоузлы шеи .
Ксения, из какого Вы города? В регионах бывают Центры лимфоаденопатии, о которых мало кто знает.
Скорее всего у Вас какой-то воспалительный процесс, а не лимфома. Потому что при лимфоме узлы не уменьшаются, а только растут. Как правило они не болят. А анализы могут быть вообще отличными - у меня так было. А у Вас СОЭ растет.
Есть возможность к гематологу попасть?
На крайний случай - КТ четырех зон (это максимально) с контрастом.
Была тут девушка, которой не могли поставить диагноз. Так она в конце концов сделала ПЭТ, чтобы убедиться, что нет онкологии.
Успокоилась, проблема оказалась в желудке -полечилась. И всё в порядке.
Ксения21
27.12.2023, 22:27
[QUOTE=Lira;465981][QUOTE=Ксения21;465978]Всем здравствуйте! Очень прошу помощи. Уже на протяжении года периодически , а точнее уже 3-ий раз болят лимфоузлы шеи .
Ксения, из какого Вы города? В регионах бывают Центры лимфоаденопатии, о которых мало кто знает.
Скорее всего у Вас какой-то воспалительный процесс, а не лимфома. Потому что при лимфоме узлы не уменьшаются, а только растут. Как правило они не болят. А анализы могут быть вообще отличными - у меня так было. А у Вас СОЭ растет.
Есть возможность к гематологу попасть?
На крайний случай - КТ четырех зон (это максимально) с контрастом.
Была тут девушка, которой не могли поставить диагноз. Так она в конце концов сделала ПЭТ, чтобы убедиться, что нет онкологии.
Успокоилась, проблема оказалась в желудке -полечилась. И всё в порядке.
У нас такого в городе точно нет .. ни разу не слышала . Онкодиспансер есть только, я из города Вологды . У меня новых узлов не появляется , я ещё сама по себе худощавого телосложения , поэтому возможно они пальпиуруются , очень переживаю что их тянет . После нового года хочу сделать полностью УЗИ , и сдать анализы . А дальше уже снова пойду по врачам . К гематологу есть возможность сходить . То есть в этом случае лучше не к онкологу , а гематологу так понимаю ?
Спасибо Вам за ответ ! Как сейчас ваше самочувствие?
Очень бы хотелось верить , что это всего лишь инфекция .. :(
[QUOTE=Lira;465981][QUOTE=Ксения21;465978]Всем здравствуйте! Очень прошу помощи. Уже на протяжении года периодически , а точнее уже 3-ий раз болят лимфоузлы шеи .
Ксения, из какого Вы города? В регионах бывают Центры лимфоаденопатии, о которых мало кто знает.
Скорее всего у Вас какой-то воспалительный процесс, а не лимфома. Потому что при лимфоме узлы не уменьшаются, а только растут. Как правило они не болят. А анализы могут быть вообще отличными - у меня так было. А у Вас СОЭ растет.
Есть возможность к гематологу попасть?
На крайний случай - КТ четырех зон (это максимально) с контрастом.
Была тут девушка, которой не могли поставить диагноз. Так она в конце концов сделала ПЭТ, чтобы убедиться, что нет онкологии.
Успокоилась, проблема оказалась в желудке -полечилась. И всё в порядке.
У нас такого в городе точно нет .. ни разу не слышала . Онкодиспансер есть только, я из города Вологды . У меня новых узлов не появляется , я ещё сама по себе худощавого телосложения , поэтому возможно они пальпиуруются , очень переживаю что их тянет . После нового года хочу сделать полностью УЗИ , и сдать анализы . А дальше уже снова пойду по врачам . К гематологу есть возможность сходить . То есть в этом случае лучше не к онкологу , а гематологу так понимаю ?
Спасибо Вам за ответ ! Как сейчас ваше самочувствие?
Очень бы хотелось верить , что это всего лишь инфекция .. :(
Гематолог, да. Сходите, он должен направить вас на какие то обследования или сразу развеять ваши опасения, по тому что уже имеется. Можно до
сдать анализы, ему показать.
Если узлы болят и тянет больше похоже на воспаление.
Вы еще молоды, я заметила по форумам, после 30 лет у некоторых после перенесенных инфекций остаются проблемы с л/у воспалительного характера.
Ксения21
27.12.2023, 22:50
[QUOTE=Ксения21;465982][QUOTE=Lira;465981]
Гематолог, да. Сходите, он должен направить вас на какие то обследования или сразу развеять ваши опасения, по тому что уже имеется. Можно до
сдать анализы, ему показать.
Если узлы болят и тянет больше похоже на воспаление.
Вы еще молоды, я заметила по форумам, после 30 лет у некоторых после перенесенных инфекций остаются проблемы с л/у воспалительного характера.
От ваших слов стало легче, спасибо за поддержку!
Я могу предположить , что у меня это все как следствие не пролеченных болезней во время беременности и кормления , т к болела много , соответственно лечиться толком не лечилась . Хочется конечно в это верить , совсем не хочется болеть , как представлю все это, так непередаваемо страшно становится . Спасибо, буду обследоваться ! Вам здоровья крепкого, и с наступающим новым годом !
Всем здравствуйте! Очень прошу помощи. Уже на протяжении года периодически , а точнее уже 3-ий раз болят лимфоузлы шеи . До этого такое было весной ,затем летом , и вот сейчас снова. Сейчас все началось после того как я заболела , а точнее простыла , сильно болело горло, была температура,и затем заболели лимфоузлы. Летом была на УЗИ , онколог ничего подозрительного не увидел, а лимфоузлы незаметно болеть перестали. Сейчас снова беспокоят меня , начитавшись форумов очень переживаю и боюсь , что у меня лимфома. Помимо боли в лимфоузлах , у меня болит спина в пояснице и чуть выше , а так же боль слева где-то в подреберье , дважды делала УЗИ обп , все в норме. А я чувствую , что со мной что-то не так , апатия , безразличие , постоянно хочется прилечь , и нет никакого энтузиазма что-то делать , плюс бывает озноб , и ощущение что есть температура , 37-37,3.Подскажите пожалуйста, как у кого начиналась лимфома , и какие анализы и обследования можно сделать самой . Так же сдавала кровь в апреле и в сентябре , по общему анализу крови растет СОЭ, если в апреле было 22, то в сентябре уже 28. Всем желаю здоровья !
Добрый день.
А вы на Эпштейн барр не проверялись? В активной форме он может давать упадок сил, увеличение л/у и прочее.
Ксения21
29.12.2023, 10:15
Добрый день.
А вы на Эпштейн барр не проверялись? В активной форме он может давать упадок сил, увеличение л/у и прочее.
Здравствуйте!
Никогда не сдавала , но тоже много читала о нем. После праздников планирую сдать все возможные анализы и посетить врача . Когда ходила летом к онкологу , он смотрел мои лимфоузы шейные ,и сказал , что они могут пальпироваться и это вариант нормы , особенно у худощавых людей . Да и по размеру по сравнению с летом особо ничего не изменилось когда трогаю. Просто странные ощущения в них, тянет , жжёт, покалывает . Правда сейчас снова боль в горле появилась , и вообще всю осень болею . Ребенок пошел в сад , адаптируется , соответственно и мы всей семьёй болеем , а лечиться особо не лечимся , возможно это влияет все.
[QUOTE=Ксения21;465982][QUOTE=Lira;465981][QUOTE=Ксения21;465978]Всем здравствуйте!
Как сейчас ваше самочувствие?
Да самочувствие приличное сейчас. А что там на самом деле - покажет очередной контроль в феврале.
Кстати, при рецидиве у меня вообще всё было отлично, только на МРТ обнаружили опухоль. Ну ничего, пролечилась, вошла в ремиссию.
Не заморачивайтесь заранее. Решайте проблемы по мере поступления.
С Новым Годом!
Добавлено через 6 минут
Всех поздравляю с Новым Годом!
Всем здоровья, счастья, мира, добра!
И продолжения ремиссии, конечно.
Ксения21
03.01.2024, 22:06
Я Вам желаю крепкого здоровья , пусть все будет у Вас хорошо ! ��
С новым годом !!
Natali15
11.02.2024, 15:09
Всем привет, рада что сайт заработал.
Я недавно родила малыша, 9.12.23. В 2018 г. была нхл.
Сделала очередное плановое узи лимфоузлов надключичных, один слева гиперемирован при цдк, 10 на 6 мм, кора 3мм, ворота уменьшены. Означает ли это рецидив?(
Может был у кого такой результат по узи?
[QUOTE=Natali15;466193]Всем привет, рада что сайт заработал.
Я недавно родила малыша, 9.12.23. В 2018 г. была нхл.
О, какая радость!
Вы молодец!
Поздравляю! Думаю, что с поздравлениями присоединятся все форумчане.
Что касается лимфоузлов, то для нас норма - 2см. По крайней мере так часто пишут.
Можете написать Шаркунову в Лимфома Клаб, он точнее ответит.
Natali15
13.02.2024, 15:16
Спасибо, меня беспокоит не размер, а то, что он гиперемирован.
Спасибо, меня беспокоит не размер, а то, что он гиперемирован.
Здравствуйте , Natali15!!! Хорошо вас помню. Малыш у вас, счастье то какое и поздравления!! Пусть растёт счастливым и здоровеньким 🙏🙏🙏 По поводу надключных л/у. Мне гематолог говорила- в норме их не должно быть видно. Но в случае НХЛ в ремиссии - до 2см не значимо. Гиперемирован.. возможно перенесли простуду недавно ?? Возможно остаточный воспалительный процесс? Ведь воспаление не признак лимфомы.. Имеет смысл от врача послушать комментарий.
Всем добрый день! У меня фолликулярная лимфома I-II, 4а стадия. С апреля до декабря 2023 была под наблюдением, в декабре прошлого года начали r-chop на каширке. После второго курса заболела пневмонией, третий курс отложили на 2 недели, потом я лежала в стационаре, лечила пневмонию, а потом выявили микоплазму. В итоге третий курс отложили на 5 недель, то есть 21 день плюс еще 5 недель. Гематолог утверждает, что для индолентных лимфом это не имеет большого значения, хотя конечно идеально делать не пропускать. Но они меня не брали на третий курс никак, что я только не делала. Заставили пройти 3 кт легких, и все равно отказывалиСЬ брать на курс. Теперь я паникую, что лечение вообще не поможет. Понимаю, что вряд ли у кого-то была такая ситуация, но все же вдруг было что-то похожее.
Всем добрый день! У меня фолликулярная лимфома I-II, 4а стадия. С апреля до декабря 2023 была под наблюдением, в декабре прошлого года начали r-chop на каширке. После второго курса заболела пневмонией, третий курс отложили на 2 недели, потом я лежала в стационаре, лечила пневмонию, а потом выявили микоплазму. В итоге третий курс отложили на 5 недель, то есть 21 день плюс еще 5 недель. Гематолог утверждает, что для индолентных лимфом это не имеет большого значения, хотя конечно идеально делать не пропускать. Но они меня не брали на третий курс никак, что я только не делала. Заставили пройти 3 кт легких, и все равно отказывалиСЬ брать на курс. Теперь я паникую, что лечение вообще не поможет. Понимаю, что вряд ли у кого-то была такая ситуация, но все же вдруг было что-то похожее.
IrinaB, добрый вечер и здоровья вам! Я читала о случаях отложенной ХТ из за вируса/простуды/пневмонии .. такое чаще было в период КОВИД. Не паникуйте. Пусть все идет своим чередом. При пневмонии уж точно нельзя химотерапию проводить. Берегите себя. Пусть все плохое скорее закончится. А во время первых курсов, между ними пьете что то? Бисептол 400? Ацикловир? Почему спрашиваю.. мне выписывали все курсы ежедневно пить бисептол 400, именно для избежания пневмонии на лечении. На ХТ оч проседает иммунитет, надо быть крайне осторожным, особенно на 5-15 день от заливки.
Ольга, спасибо за ответ. Я прокапала наконец третий курс, всего вышло между первым и вторым ровно 2 месяца, но по узи отрицательной динамики не было. По поводу назначений у меня было 4 линии антибиотика, и все равно по кт легких не было положительной динамики, поэтому никак не брали на курс. Очень конечно нервничала, но врач говорил, что индолентных лимфомах это не так важно, как при агрессивных. Хотя уже в отделении заведующая Тумян настояла на узи "чтобы исключить отрицательную динамику". Вообще я за год прочитала весь фолрум и так грустно стало, что с 2014 года он тут висит и была надежда на новые лекарства по лимфомам, однако сейчас уже 2024 и протоколы не изменились. И например моя фолликулярная лимфома так и остается неизлечимой(
[QUOTE=IrinaB;466598]Ольга, спасибо за ответ. Я прокапала наконец третий …
Согласна с вами, увы, лечимся практически как и в 2014 году . Появилась Газива. С ней вроде бы вторая линия возможна, если рецидив то не всегда и не всем.
Уповаем на Бога и верим, что ремиссия будет максимально долгой. Чего желаю всем всем��
На меня тут навалилось (( Болею месяц. Сначала ангина, плохо пролечила, сама виновата(( неделя, потом 3 дня побегала, Ковид накрыл, следом опять вылезла не долеченная ангина(( Сижу на антибиотиках теперь на 10 дней��
Давно со мной такого не было .
Сижу на антибиотиках теперь на 10 дней��
Добрый день! О, я тоже на антибиотиках на 10 дней. История такая - гематолог назначила Пэт, потому что гланда меняла размеры и свечение небольшое. На Пэт оказалось, что уже suv 10, 3-4 балла по Дюваль. Биопсия?
Отправилась в тот же 1 мед к Лору. Смотрели два профессора, всё неопределённо. Для биопсии нужно уже удалять гланду полностью, а это в моём возрасте почему-то опасно. Решили пролечить 10 дней антибиотиком + ещё сосульки и полоскания, а через 1,5 месяца МРТ с контрастом. Может чего понятно станет. Вот пью теперь по часам. Если не забываю. Для себя решила, что до осени точно ничего делать не буду - рассада уже растёт, а самочувствие обычное. Вес не то, что не теряю, а даже прибавила, к сожалению. На гололёде повредила связку в колене и месяц отвалялась на диване.
А так всё нормально. Если закрыть глаза и не читать новости.
[QUOTE=IrinaB;466598]Ольга, спасибо за ответ. Я прокапала наконец третий …
Согласна с вами, увы, лечимся практически как и в 2014 году . Появилась Газива. С ней вроде бы вторая линия возможна, если рецидив то не всегда и не всем.
Уповаем на Бога и верим, что ремиссия будет максимально долгой. Чего желаю всем всем��
На меня тут навалилось (( Болею месяц. Сначала ангина, плохо пролечила, сама виновата(( неделя, потом 3 дня побегала, Ковид накрыл, следом опять вылезла не долеченная ангина(( Сижу на антибиотиках теперь на 10 дней��
Давно со мной такого не было .
Когда у меня только выявили лимфому, я поехала на консультацию в Лапино, и заведующая химитерапией мне тоже говорила, что с Газивой дольше ремиссия. Я потом спросила в Блохина, но они ответили, что да, длительность ремиссий якобы больше, но не намного. Они как-то так ухмыльнулись, и я поняла, что Газива не тот препарат, на который стоит рассчитывать. В лапино его вроде можно по ОМС для иех, кто прикреплен из области. В Москве по ОМС точно нет.
Добавлено через 4 минуты
Еще у меня начали расти волосы (было три химии). Я спросила у врача, значит ли это, что химия не действует. Но он сказал, что вообще на это не ориентируются. Бывает, что волосы даже не выпадают от R--CHOP, а результат хороший. Где-то в теме видела, что якобы, если волосы, растут, то уже нет эффекта. Скоро ПЭТ, вот и узнаем. Правда не представляю, как я пойду на ПЭТ, боюсь ужасно
[QUOTE=ОльгаЕВ;466601]
Когда у меня только выявили лимфому, я поехала на консультацию в Лапино, и заведующая химитерапией мне тоже говорила, что с Газивой дольше ремиссия. Я потом спросила в Блохина, но они ответили, что да, длительность ремиссий якобы больше, но не намного. Они как-то так ухмыльнулись, и я поняла, что Газива не тот препарат, на который стоит рассчитывать. В лапино его вроде можно по ОМС для иех, кто прикреплен из области. В Москве по ОМС точно нет.
Добавлено через 4 минуты
Еще у меня начали расти волосы (было три химии). Я спросила у врача, значит ли это, что химия не действует. Но он сказал, что вообще на это не ориентируются. Бывает, что волосы даже не выпадают от R--CHOP, а результат хороший. Где-то в теме видела, что якобы, если волосы, растут, то уже нет эффекта. Скоро ПЭТ, вот и узнаем. Правда не представляю, как я пойду на ПЭТ, боюсь ужасно
IronaB, здравствуйте. Да, с Газивой как то мутно. Кому и в первой линии делают, кому с рецидивом, а кому и никогда🤷♀..
Помню в 2019-2020 году задавала на форумах этот вопрос, кто лечился, как вообще- ответов не было.
ПЭТ не бойтесь, что есть, то есть.. тут не изменить. Сама помню как тряслась. Хотя на первое ПЭТ шла спокойно, а там оказалось толку нет от лечения, но то были просто 4 курса раз в неделю Ацелбия. Потом после R-chop было ПЭТ и опять и тут шла уверенно, что все ок, так как чувствовала прилично, узи показывало - все ок. Так и оказалось Ок)) Вот только не сразу, сначала был ужас ужасный, вспомнить не хочу даже.. мысленно уже хоронила себя(((...А оказалось лОжное свечение доброкачественного новообразования( оно вдруг возникло на лечении) , которое пришлось и удалять и биопсировать и получать результат аж в 3х лабораториях🙈
если читали мою историю , там все подробно.
Так что не надо паниковать , нервничать, хотя знаю как это трудно.. Постарайтесь психовать только по подтвержденному факту)) так что ли))
А за волосы не парьтесь.. у всех всё по разному.. болячка одна, а организмы разные. Я вот не ждала ничего, через 10 дней после первой химии пошла и все сбрила и надела красивый парик) Волосы начали расти после 5 ой химии, но я их снова сбрила) Растила уже после всех химий.
Добавлено через 3 минуты
Сижу на антибиотиках теперь на 10 дней��
Добрый день! О, я тоже на антибиотиках на 10 дней. История такая - гематолог назначила Пэт, потому что гланда меняла размеры и свечение небольшое. На Пэт оказалось, что уже suv 10, 3-4 балла по Дюваль. Биопсия?
Отправилась в тот же 1 мед к Лору. Смотрели два профессора, всё неопределённо. Для биопсии нужно уже удалять гланду полностью, а это в моём возрасте почему-то опасно. Решили пролечить 10 дней антибиотиком + ещё сосульки и полоскания, а через 1,5 месяца МРТ с контрастом. Может чего понятно станет. Вот пью теперь по часам. Если не забываю. Для себя решила, что до осени точно ничего делать не буду - рассада уже растёт, а самочувствие обычное. Вес не то, что не теряю, а даже прибавила, к сожалению. На гололёде повредила связку в колене и месяц отвалялась на диване.
А так всё нормально. Если закрыть глаза и не читать новости.
Ириночка, дорогая! Может просто воспаление у вас?? У меня ангина была, так гланды жуть как раздуло((( АБ пропила 10 дней, всё ок.
Пусть обойдётся у вас легким испугом🙏🙏🙏 Вы мой светлый луч, держитесь✊!
Ох...
Что то все пропали, не заходят и не пишут.
У меня вероятно рецидив(( Не знаю с какого момента считать ремиссию, с декабря 2019 по окончанию ХТ или от апреля 2022 по окончанию поддержки Ацелбией?? Наверное не сильно и важно.
Сегодня прошла УЗИ контроль. Обнаружили в забрюшинном пространстве увеличенный лимфоузел ( парааортальный) пониженной эхогенности аж 5 см х 4,7 см (((
Настроение отстой(( 3 недели назад только лечилась целый месяц ангина-ковид-опять ангина(( и вот теперь это ���� Анализы в норме.
Дали направление на ПЭТ КТ . А там вероятно еще где то засветится��.. Ох и ух((
Надежда Л.
18.04.2024, 18:10
Ох...
Что то все пропали, не заходят и не пишут.
У меня вероятно рецидив(( Не знаю с какого момента считать ремиссию, с декабря 2019 по окончанию ХТ или от апреля 2022 по окончанию поддержки Ацелбией?? Наверное не сильно и важно.
Сегодня прошла УЗИ контроль. Обнаружили в забрюшинном пространстве увеличенный лимфоузел ( парааортальный) пониженной эхогенности аж 5 см х 4,7 см (((
Настроение отстой(( 3 недели назад только лечилась целый месяц ангина-ковид-опять ангина(( и вот теперь это ���� Анализы в норме.
Дали направление на ПЭТ КТ . А там вероятно еще где то засветится��.. Ох и ух((
Оля, здравствуйте. Зарегистрировалась специально, чтобы ответить Вам. Не паникуйте раньше времени, УЗИ действительно малоинформативно и надеяться надо на лучшее. Свой пример опишу. Через полгода после окончания химии на ПЭТ КТ появился новый лимфоузел в брюшной полости. Размером 28х15, светился на 3 сув. Конечно накрыла паника, ведь я находилась на поддержке и не болела перед исследованием. Врач сказала - подождем и переделаем ПЭТ через 3 месяца. Если будет расти, то биопсия. В итоге переделали через 5 месяцев - лимфоузел пропал! Совсем, как будто и не было.
Это я к тому, что даже ПЭТ не показатель рецидива. А уж кому, как не Вам это знать:) (читала вашу историю с доброкачественным образованием). Удачи Вам.
Всем привет! Ольга, а какую химия вам делали в2019году? Да и кто-то спрашивал про воспаление лёгких. Я сделала 3 курса, потом заболела,долго болела 2 месяца, после этого химию больше не делала. Сделала узи было чисто, ну я ине стала делать.
Оля, здравствуйте. Зарегистрировалась специально, чтобы ответить Вам. Не паникуйте раньше времени, УЗИ действительно малоинформативно и надеяться надо на лучшее. Свой пример опишу. Через полгода после окончания химии на ПЭТ КТ появился новый лимфоузел в брюшной полости. Размером 28х15, светился на 3 сув. Конечно накрыла паника, ведь я находилась на поддержке и не болела перед исследованием. Врач сказала - подождем и переделаем ПЭТ через 3 месяца. Если будет расти, то биопсия. В итоге переделали через 5 месяцев - лимфоузел пропал! Совсем, как будто и не было.
Это я к тому, что даже ПЭТ не показатель рецидива. А уж кому, как не Вам это знать:) (читала вашу историю с доброкачественным образованием). Удачи Вам.
Надежда, спасибо большое за обратную связь и за поддержку!!
Я написала в первый день сразу после УЗИ, конечно было состояние такое - паника, накрыло по полной((( Прошло 2 дня, я оклималась))) Конечно, нервничаю, но уже осознанно надеюсь что НЕ ТО.. А так как уж будет .. 5 см напрягает😖
А у вас был размер 28х15 в миллиметрах? Это не много совсем. Даже норма при лимфомах.
Добавлено через 1 минуту
Всем привет! Ольга, а какую химия вам делали в2019году? Да и кто-то спрашивал про воспаление лёгких. Я сделала 3 курса, потом заболела,долго болела 2 месяца, после этого химию больше не делала. Сделала узи было чисто, ну я ине стала делать.
Натуся, приветствую вас! Как вы сами? Не пишите давно.
Первая химия в 2019 была R-CHOP 21. Потом 2 года поддержки.
Надежда Л.
19.04.2024, 22:47
Я написала в первый день сразу после УЗИ, конечно было состояние такое - паника, накрыло по полной((( Прошло 2 дня, я оклималась))) Конечно, нервничаю, но уже осознанно надеюсь что НЕ ТО.. А так как уж будет .. 5 см напрягает😖
А у вас был размер 28х15 в миллиметрах? Это не много совсем. Даже норма при лимфомах.
Оля, размер в мм. Почти 3 см и это не УЗИ, а ПЭТ, где размеры более точные. У меня изначально была опухоль почти 10 см в брюшной полости слева, а тут правая сторона. Место новое и размер почти подходящий под биопсию, но вот ушел слава богу.
Всем привет! Ольга так у вас первый рецидив. Размер не большой могут понаблюдать. Что делать такая болезнь. У меня 4 рецидива, но конечно каждый раз сначала паника, а потом беру себя в руки и лечиться.
Всем привет! Ольга так у вас первый рецидив. Размер не большой могут понаблюдать. Что делать такая болезнь. У меня 4 рецидива, но конечно каждый раз сначала паника, а потом беру себя в руки и лечиться.
Спасибо, девочки, поддержка ваша очень помогает не унывать сейчас. Я уже сплю ночью) Всем всем здоровья !
Надежда Л.
20.04.2024, 09:59
Спасибо, девочки, поддержка ваша очень помогает не унывать сейчас. Я уже сплю ночью) Всем всем здоровья !
Оля, когда ПЭТ у Вас? Ждем весточки после него. Пусть все будет хорошо:)
Оля, когда ПЭТ у Вас? Ждем весточки после него. Пусть все будет хорошо:)
ПЭТ звонила 17 го апреля, сказали в листе ожидания, ждите звонка🤷♀
Добавлено через 1 минуту
Всем привет! Ольга так у вас первый рецидив. Размер не большой могут понаблюдать. Что делать такая болезнь. У меня 4 рецидива, но конечно каждый раз сначала паника, а потом беру себя в руки и лечиться.
Натусяя!!! Ого, уже 4 .. это с 2013 года? Или я путаю.. А как вы себя чувствуете вообще сейчас?? Вы ,по моему, моложе меня.. Мне 59 сейчас.
Ольга, да с 2013года, если бы я не делала обследований я вообще не знала про рецидивы. Самочувствие нормальное всегда было.Только приходишь в себя после химии, бац и вторая смена. Ну что делать, живём.
Ольга, да с 2013года, если бы я не делала обследований я вообще не знала про рецидивы. Самочувствие нормальное всегда было.Только приходишь в себя после химии, бац и вторая смена. Ну что делать, живём.
Вот ведь как бывает( Вы молодец✊✊ Дай Бог сил и здравия! Что же капают на 3-4 рецидив?
Надежда Л.
23.04.2024, 12:25
Всем доброго дня. Хотела спросить, как заходите на форум? Браузер, ВПН?
Я замучилась, то пускает, то не пускает. Разные браузеры пробовала, не успешно.
ВПН только пропускает, что не очень удобно.
Всем доброго дня. Хотела спросить, как заходите на форум? Браузер, ВПН?
Я замучилась, то пускает, то не пускает. Разные браузеры пробовала, не успешно.
ВПН только пропускает, что не очень удобно.
Добрый день! Я обычно захожу. У меня какая то 2002 страница в избранных сохранена. Нажимаю и захожу. Так всегда делала. С 2019 года сохраняла страницу, где читать остановилась с неё и заходила. Без всяких впн, нет у меня их вообще)
Всем привет и здоровья! Рецидив подтверждается. Сделала ПЭТ:
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ картина:
- гиперметаболизма в элементах лимфоэпителиального кольца ротоглотки, регионарных лимфатических узлов, дифференцировать между изменениями воспалительного и неопластического характера;
- гиперметаболического забрюшинного конгломерата справа, неопластического характера;-
- умеренной гиперплазии забрюшинных, мезентериальных, тазовых лимфатических узлов с низким уровнем гликолитической активности, подозрение на изменения неопластического характера.
При сравнении с данными предыдущего исследования от 04.05.2022г картина более соответствует прогрессирования заболевания, консультация гематологом.
данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для 18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
Зона инфильтрации брыжейки тонкой кишки без патологического гиперметаболизма.
Размеры по Узи и по ПЭТ одинаковые , почти 6 см SUV 15.
И вот новое для меня не очень понятное, прежде там ничего не было:
Отмечается диффузный гиперметаболизм в глоточной и нёбных миндалинах с обеих сторон с SUVmax 14.
Регионарные л/у шеи с обеих сторон гиперплазированы, по КО до 7мм, SUVmax 4; ранее не увеличены, без гиперметаболизма.
Как то так((
Всем привет и здоровья! Рецидив подтверждается всё более вероятно . Сделала ПЭТ:
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: ПЭТ/КТ картина:
- гиперметаболизма в элементах лимфоэпителиального кольца ротоглотки, регионарных лимфатических узлов, дифференцировать между изменениями воспалительного и неопластического характера;
- гиперметаболического забрюшинного конгломерата справа, неопластического характера;-
- умеренной гиперплазии забрюшинных, мезентериальных, тазовых лимфатических узлов с низким уровнем гликолитической активности, подозрение на изменения неопластического характера.
При сравнении с данными предыдущего исследования от 04.05.2022г картина более соответствует прогрессирования заболевания, консультация гематологом.
данных за наличие очагов патологической метаболической активности, характерной для 18F-FDG позитивного неопластического процесса, не выявлено.
Зона инфильтрации брыжейки тонкой кишки без патологического гиперметаболизма.
Размеры по Узи и по ПЭТ одинаковые , почти 6 см SUV 15.
И вот новое для меня не очень понятное, прежде там ничего не было:
Отмечается диффузный гиперметаболизм в глоточной и нёбных миндалинах с обеих сторон с SUVmax 14.
Регионарные л/у шеи с обеих сторон гиперплазированы, по КО до 7мм, SUVmax 4; ранее не увеличены, без гиперметаболизма.
Как то так((
Биопсировать видимо(( место еще такое 😖 Ретрокавально выше и ниже почечных сосудов 🙈
Надежда Л.
03.05.2024, 10:26
Биопсировать видимо(( место еще такое 😖 Ретрокавально выше и ниже почечных сосудов 🙈
Оля, здравствуйте.
Печально слышать такие новости от Вас. Деваться некуда, ко врачу и лечение. По возможности не пропадайте, пишите сюда.
Оль, а где Вы проходите лечение?
Биопсировать видимо(( место еще такое 😖 Ретрокавально выше и ниже почечных сосудов 🙈
Ольга, надо дальше лечиться. Все таки коварная болезнь, кажется, что все прошло и снова. Получается, ремиссия без поддержки была 3 года?
Расспросила про газиву, врач сказал, что если бы она была доступна, ее бы применяли чаще, эффективность у нее выше. Но со слов врча, выше риск инфекций. Все непросто.
Оля, здравствуйте.
Печально слышать такие новости от Вас. Деваться некуда, ко врачу и лечение. По возможности не пропадайте, пишите сюда.
Оль, а где Вы проходите лечение?
Надежда, лечусь в Москве в Боткинской. Была у гематолога вчера. В целом я как то успокоилась. В моем случае возможны три варианта), а это шанс, хоть и так сказать сомнительный. Глоточное кольцо светится с большой вероятность от воспаления( тонзиллит) , лор тоже так полагает. Получается что вот ТОЛЬКО это образование 6 см , а это может быть:
1. Та же липогранулема что была в 2020 году( они тоже рецидивируют, хирург тоже тогда говорил и читала я)
2. Моя ЛИМФОМА та же самая
3. Трансформация моей лимфомы(((
Дай Бог, 6 мая с хирургом пообщаюсь, возьмется за меня.. удалит, а там гистология. Посмотрим. Что уж..
Добавлено через 25 минут
Ольга, надо дальше лечиться. Все таки коварная болезнь, кажется, что все прошло и снова. Получается, ремиссия без поддержки была 3 года?
Расспросила про газиву, врач сказал, что если бы она была доступна, ее бы применяли чаще, эффективность у нее выше. Но со слов врча, выше риск инфекций. Все непросто.
Ирина, спасибо за поддержку ! ФЛ рецидивирующая, увы , но это факт. Я закончила ХТ в ноябре 2019 года . Поддержка была 2 года- до апреля 2022 . После поддержки 2 года ремиссия как бы( не знаю ж когда начало там расти до 6 см)), полгода назад ничего там не было) Но все таки мой рецидив надо подтвердить биопсией. Так что посмотрим.
Кстати моя липогранулема , напугавшая всех в январе 2020 года тоже была 4*5 см и одна по Пэт и её за три месяца до этого УЗИ не видело вообще! Сейчас же тоже в октябре 2023 было все чисто��
Надежда Л.
04.05.2024, 09:49
Оля, держим за Вас кулачки!
Шанс всегда есть, а у Вас тем более, что это липома.
Про горло даже сомнений не вызывает, что тонзиллит там..
Надежда, лечусь в Москве в Боткинской. Была у гематолога вчера. В целом я как то успокоилась.
Ольга, я конечно желаю Вам, чтобы рецидив не подтвердился. Получается, что в ближайшее время будет операция и гистология? Удаление из брюшной полости? Когда у меня ставился диагноз, мне как раз удаляли один лимфоузел из брюшной полости на гистологию. Вы пишите что как.
Приветствую, всем здравия. Посетила хирурга, доверяю ему полностью.Он из онкохирургии Боткинской. Конечно, он хирург, они режут) Посмотрел моё «дело» , диск.. Первое что сказал: и что ваша врач гематолог посылает на биопсию, она не понимает, что это за место? Покумекав над диском, поговорив с кем то по телефону , сказал : ну если вы готовы, давайте на 29 мая. Из обсуждения я поняла ( да и так понятно ) , что операция уже не лапароскопияи, а полостная.. «Перетрясут» там по полной .. вот я и не знаю(( Идти на такое или все таки обождать, что засветится ещё где то поудобнее для биопсии что ли..
Я конечно спросила: как вы думаете , это лимфома? Он ответил : ну откуда знать, там может быть всё что угодно.. Вот я в шоковых сомнениях ((
Я понимаю, что решать только мне, конечно. Это я так(( вроде был кто то с полостной операцией тут, давно правда.. Или путаю..
Надежда Л.
06.05.2024, 19:52
Ох, Оль, не простое решение принимать нужно((
А гематолог что говорит? У меня когда по узи нашли первичную опухоль в брюшной полости, потом подтвердили на КТ с контрастом - она была 5 см. Я спросила врача, может подождать с лечением, на что получила категоричный ответ - уже ждать некогда при таких размерах.
Так то конечно подождать бы более удобного места, но ведь его можно и не дождаться. Помните рецидив у Ольги, которая эту тему и создала? Одна единственная шишка на плече и все..
Ох, Оль, не простое решение принимать нужно((
А гематолог что говорит? У меня когда по узи нашли первичную опухоль в брюшной полости, потом подтвердили на КТ с контрастом - она была 5 см. Я спросила врача, может подождать с лечением, на что получила категоричный ответ - уже ждать некогда при таких размерах.
Так то конечно подождать бы более удобного места, но ведь его можно и не дождаться. Помните рецидив у Ольги, которая эту тему и создала? Одна единственная шишка на плече и все..
Да, помню.. Полостная операция очень пугает меня(( Я все понимаю, надо… наверное..Гематолог пока сказала - ну можно трепан сделать, но он очень маловероятно что покажет что то. И добавила- образование ж только там , забрюшинно. Тогда вот липогранулемой оказалась. Что она скажет? Ей биопсия нужна.
[QUOTE=ОльгаЕВ;466668]Да, помню.. Полостная операция очень пугает меня
Ольга, у меня тоже вырезали лимфоузел из забрюшинного пространства, и тоже там все перевернули, так как было не ясно, лимфома это или нет. Поэтому мне хирург вообще все там выворачивал и просматривал. Но на самом деле ничего страшного в ней не было, я через три дня уже восстановилась. И мне говорили, что будет полосная, а в итоге я очнулась с 4 дырками всего лишь. Может быть они сделают лапароскопию, если им что-то доплатить? можно выяснить. Но деваться с такими размерами некуда. У меня при размере лимфоузла 5,5 см возникла компрессия мочеточника, и я чуть не попала на установление стента. Гематолог настояла на срочном начале лечения.
[QUOTE=ОльгаЕВ;466668]Да, помню.. Полостная операция очень пугает меня
Ольга, у меня тоже вырезали лимфоузел из забрюшинного пространства, и тоже там все перевернули, так как было не ясно, лимфома это или нет. Поэтому мне хирург вообще все там выворачивал и просматривал. Но на самом деле ничего страшного в ней не было, я через три дня уже восстановилась. И мне говорили, что будет полосная, а в итоге я очнулась с 4 дырками всего лишь. Может быть они сделают лапароскопию, если им что-то доплатить? можно выяснить. Но деваться с такими размерами некуда. У меня при размере лимфоузла 5,5 см возникла компрессия мочеточника, и я чуть не попала на установление стента. Гематолог настояла на срочном начале лечения.
Ириночка, спасибо за поддержку! Ох как .. Пусть не повторится никогда🙏
Хирурги при мне обсуждали , лапароскопией мало вероятно, очень. Конечно как и прошлый раз я шла с «благодарностью», тем более тогда свыше очереди мне все сделали. Место им ооочень не нравится. Посмотрим. Думаю идти на операцию все таки. Не тянуть.
ЕкатеринаП
10.05.2024, 10:36
[QUOTE=IrinaB;466670]
Ириночка, спасибо за поддержку! Ох как .. Пусть не повторится никогда🙏
Хирурги при мне обсуждали , лапароскопией мало вероятно, очень. Конечно как и прошлый раз я шла с «благодарностью», тем более тогда свыше очереди мне все сделали. Место им ооочень не нравится. Посмотрим. Думаю идти на операцию все таки. Не тянуть.
Ольга, добрый день. У меня был конгломерат лимфоузлов в брюшной полости, сразу предупреждали, что если делать лапароскопию, то можно не достать. Плюс я худощавая была на тот момент, органы все близко. Но все равно сначала сделали лапароскопию, что-то отщипнули для биопсии, но в итоге оказалось не информативно. После чего хирург отправил меня к сосудистому хирургу и тот уже делал полостную (лапаротомию). Но тогда и для биопсии материал был информативен. Но мне сложновато было восстановиться, все-таки полостная. Но в целом по итогу все ок, зажило) делала тоже в Боткинской
У меня вопрос по венам к тем, кто откапался уже. У кого ниб прошли они после химии? Болят ужасно, я уже не знаю, что делать
[QUOTE=ОльгаЕВ;466682]
Ольга, добрый день. У меня был конгломерат лимфоузлов в брюшной полости, сразу предупреждали, что если делать лапароскопию, то можно не достать. Плюс я худощавая была на тот момент, органы все близко. Но все равно сначала сделали лапароскопию, что-то отщипнули для биопсии, но в итоге оказалось не информативно. После чего хирург отправил меня к сосудистому хирургу и тот уже делал полостную (лапаротомию). Но тогда и для биопсии материал был информативен. Но мне сложновато было восстановиться, все-таки полостная. Но в целом по итогу все ок, зажило) делала тоже в Боткинской
Екатерина , здравствуйте! Спасибо, что отозвались. Точно, вот про вас я вспоминала, только не помнила, что это вы.
Задам вам несколько вопросов по лапаротомии: сколько вам лет? как долго по времени вы восстанавливались( швы, общее состояние) ?? сколько провели в больнице после операции?
Добавлено через 28 минут
У меня вопрос по венам к тем, кто откапался уже. У кого ниб прошли они после химии? Болят ужасно, я уже не знаю, что делать
Ирина, мне хоть тут повезло, не было проблем с венами�� Но многих очень беспокоили во время лечения. Мазали мазями , надо поискать на форуме. У меня в сохраненных - Гепариновая мазь
При отеках -Верошперон. Помню обсуждалась эта тема, но я не сохранила это обсуждение((
ЕкатеринаП
10.05.2024, 19:02
[QUOTE=ЕкатеринаП;466694]
Екатерина , здравствуйте! Спасибо, что отозвались. Точно, вот про вас я вспоминала, только не помнила, что это вы.
Задам вам несколько вопросов по лапаротомии: сколько вам лет? как долго по времени вы восстанавливались( швы, общее состояние) ?? сколько провели в больнице после операции?
Добавлено через 28 минут
Ольга, на момент лапоратимии мне был 31 год. Честно говоря, уже особо и не помню сколько времени на восстановление потребовалось, меня дома ждал годовалый ребенок, поэтому надо было оперативно входить в режим. Но наверно месяц точно восстанавливалась , помню корсет послеоперационный долго носила, месяца два точно, еще зима была - скользко, боялась упасть.В больнице была не очень долго, может дня четыре. Но там прям заставляют ходить, говорят, что надо больше двигаться и не дают залеживаться. Но ощущения после операции так себе, как будто тебя всю стянули и выпрямиться невозможно ( хотя это не так, просто кажется).
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=IrinaB;466697]У меня вопрос по венам к тем, кто откапался уже. У кого ниб прошли они после химии? Болят ужасно, я уже не знаю, что делать
Добрый день, у меня на одной руке сильно сожглась одна вена, плюс после нескольких курсов стали вены на обеих руках болеть. Все прошло, уже не помню чем мазала и даже компрессы какие-то делала, но все прошло, ничего абсолютно не беспокоит, просто вен почти не осталось)
[QUOTE=ОльгаЕВ;466698][QUOTE=ЕкатеринаП;466694]
Добавлено через 2 минуты
Добрый день, у меня на одной руке сильно сожглась одна вена, плюс после нескольких курсов стали вены на обеих руках болеть. Все прошло, уже не помню чем мазала и даже компрессы какие-то делала, но все прошло, ничего абсолютно не беспокоит, просто вен почти не осталось)
Спасибо, Екатерина. А сколько у Вас уже ремиссия?
ЕкатеринаП
12.05.2024, 18:43
[QUOTE=ЕкатеринаП;466700][QUOTE=ОльгаЕВ;466698]
Спасибо, Екатерина. А сколько у Вас уже ремиссия?
Ирина, с января 2020
[QUOTE=IrinaB;466708][QUOTE=ЕкатеринаП;466700]
Ирина, с января 2020
Пусть будет вечной🙏 И по моему, вы не делали поддержку Ритуксимабом 2 года.. Или я путаю?
ЕкатеринаП
16.05.2024, 10:39
[QUOTE=ЕкатеринаП;466709][QUOTE=IrinaB;466708]
Пусть будет вечной🙏 И по моему, вы не делали поддержку Ритуксимабом 2 года.. Или я путаю?
Спасибо большое, пусть и у Вас будет все хорошо.. Нет, не делала поддержку.
[QUOTE=ОльгаЕВ;466711][QUOTE=ЕкатеринаП;466709]
Спасибо большое, пусть и у Вас будет все хорошо.. Нет, не делала поддержку.
Екатерина, добрый день! У меня вопрос: после полостной операции, через какое время вам начали химиотерапию??
Уважаемые форумчане, добрый вечер! Примите в свои ряды. Я - Оксана, Фолликулярная лимфома 1-2 типа. Сегодня пришел результат биопсии КМ - он поражен. Я, если честно в шоке. Это приговор?
Уважаемые форумчане, добрый вечер! Примите в свои ряды. Я - Оксана, Фолликулярная лимфома 1-2 типа. Сегодня пришел результат биопсии КМ - он поражен. Я, если честно в шоке. Это приговор?
Оксана, здравствуйте! Принимать не рады, помочь советом всегда пожалуйста, если в теме.
У меня такая же лимфома. Сейчас возможно рецидив, но надо подтвердить. Читайте форум- много полезного и все таки много положительных примеров.
Про ваше состояние все понятно, тут нечего сказать. Но надо не падать духом.
Сколько вам лет? Откуда вы? Где лечиться планируете?
Какой Ki в % по ИГХ. Откуда брали биопсию? Что поражён КМ это особо ничего не значит, как и стадия . Не читайте никаких прогнозов. Все очень индивидуально.
Задавайте вопросы. На форуме сейчас не так много, как раньше, так как долго был не доступен, многие не знают, что он работает.
Ольга, спасибо за ответ. Только сегодня анализ пришел и я в полном ауте. Мне 57 лет, ki 10-15%. Из Москвы. Лечиться - буду пытаться попасть в НМИЦ Гемотологии, возьмут ли они, пока не знаю, но обследовалась у них. Первично брали биопсию из подмышечного лу. Ну и трепан биопсия КМ.
Ольга, спасибо за ответ. Только сегодня анализ пришел и я в полном ауте. Мне 57 лет, ki 10-15%. Из Москвы. Лечиться - буду пытаться попасть в НМИЦ Гемотологии, возьмут ли они, пока не знаю, но обследовалась у них. Первично брали биопсию из подмышечного лу. Ну и трепан биопсия КМ.
Ki 10-15%, ФЛ индолентная, не агрессивная, хорошо поддается лечению. Но она не вылечивается, период ремиссии у всех разный, все индивидуально. Можно надеяться на длительную. Настройтесь на лечение, в целом оно нормально переносится. То что «полный аут», это понятно. Читайте форум. Мне помогло тогда не впасть в «полный аут».
ЕкатеринаП
21.05.2024, 04:26
[QUOTE=ЕкатеринаП;466714][QUOTE=ОльгаЕВ;466711]
Екатерина, добрый день! У меня вопрос: после полостной операции, через какое время вам начали химиотерапию??
Добрый день! Через полгода примерно. Но мы изначально хотели наблюдать и не начинать лечение, но потом все-таки обсудили вопрос с врачом касательно дальнейшей беременности (если планирую, то лучше раньше начать), плюс у меня потом узлы слились в конгломерат, что сделало их размер большим и также послужило началу лечения. Если бы не эти факторы, то лечение не начинала бы, а наблюдала
А кто лечился в Пироговке? Екатерина, вроде вы? Или в НМИЦ на Динамо? Хотела в Пироговке консультацию взять. Может гематолога посоветуете?
ЕкатеринаП
21.05.2024, 14:20
А кто лечился в Пироговке? Екатерина, вроде вы? Или в НМИЦ на Динамо? Хотела в Пироговке консультацию взять. Может гематолога посоветуете?
Да, я в Пироговке лечилась. Мочкин Никита Евгеньевич
Добрый день! Подскажите пожалуйста, чем поддержать нервы до начала лечения? Какие успокоительные попить? 3 недели как диагноз поставили, то ничего, вполне живу, а потом так накрывает!
Добрый день! Подскажите пожалуйста, чем поддержать нервы до начала лечения? Какие успокоительные попить? 3 недели как диагноз поставили, то ничего, вполне живу, а потом так накрывает!
Здравствуйте. Я давно читаю этот форум, но ни разу ещё не писала. Прочитав, Оксана, ваше сообщение про недавно поставленный вам диагноз, решила написать. У меня тоже фолликулярная лимфома 1-2 типа, 4 стадия. Диагноз был поставлен в сентябре 2023 года по результатам биопсии шейного лимфоузла, и сразу после начата химиотерапия. А до начала лечения, начиная с лета 2023 г., я тихо угасала. Состояние было плохое. Но после первой химии стало лучше, как я говорила про себя "трупик ожил". Успокоительные в долечебный период мне не помогали, увы. Но я вам могу сказать точно, это не приговор! Просто надо пройти этап лечения.
Добрый день! Подскажите пожалуйста, чем поддержать нервы до начала лечения? Какие успокоительные попить? 3 недели как диагноз поставили, то ничего, вполне живу, а потом так накрывает!
Оксана, все мы разные, в нашем случае мало вероятна помощь слабодействующих успокоительных, а антидепрессанты совсем ни к чему. Старайтесь справиться , это «накрывание» мы все переживаем, в дебюте заболевания и при любом чихе потом еще ,возможно, будет накрывать. Но отпустит, поверьте!!! Всё верно вам пишут- начнется лечение и вы успокоитесь, так у многих.
Читайте форум, главное не читайте прогнозы в интернете. Мне помогла молитва, читала, в храм ходила, там успокаивалась как то.
Kutia, ОльгаЕВ, большое спасибо за ответ. Весь ужас ситуации в том, что у меня никаких признаков заболевания нет, т.е. я, по ощущениям абсолютно здоровый человек, стою на пороге тяжелевшего лечения. Все кажется, что это просто кошмарный сон….
Kutia, ОльгаЕВ, большое спасибо за ответ. Весь ужас ситуации в том, что у меня никаких признаков заболевания нет, т.е. я, по ощущениям абсолютно здоровый человек, стою на пороге тяжелевшего лечения. Все кажется, что это просто кошмарный сон….
Оксана, у меня аналогично было. Более того, я в период обследований и установки диагноза в марте -апреле2019 сбросила вес (отказалась от всего сладкого, белого хлеба, муки и прочих вредностей), анализы мои перед лечением были идеальными, я прекрасно себя чувствовала, летала.. Но вот��♀
Сейчас вот не пойми что, надо делать полостную операцию, чтоб понятьЧТО там наросло за полгода от последней проверки. Стрессую как первый раз((( Больше диагноза боюсь операции.
А по поводу лечения.. у меня был протокол R-CHOP 21 ( перерыв между курсами 21 день) скажу так, тяжело дался 2 курс, лейкоциты сильно рухнули и я подцепила стоматит. Ну 10 дней поболела,антибиотики. Но пришла в норму к след курсу. А остальные - после капельницы приезжала на дачу, первые 3-6дней вообще хорошо чувствовала, потом падали лейкоциты, ну больше отдыхала, лежала, пока они не поднимались от лейкостима, ходила сдавать анализы- следила, а уже перед следующим вливание за 5_7 дней была бодра и ходила в кино)) и встречалась с друзьями. Всю дом работу выполняла . Онлайн работала. Много читала и смотрела сериалы)) Все сносно вообщем. А протокол RB полегче вообще. Конечно организмы разные. Но помню Зоя с форума курс R-CHOP называла «пансионат»)) в сравнении с другими.
ОльгаЕВ, спасибо за комментарии ваши, меня пугает побочка, даже не столько та, что при лечении, а отдаленная, что полетит весь организм от химии, и войдя в больницу «здоровым человеком», я выйду из нее тяжелым инвалидом, без надежды снова почувствовать себя здоровой. Химия пугает этим до жути. Почитала про зубы, сердце, желудок. Как у вас было? Сильно организм пострадал?
Здравствуйте. Я давно читаю этот форум, но ни разу ещё не писала. Но я вам могу сказать точно, это не приговор! Просто надо пройти этап лечения.
Здравствуйте! Получается, Вы закончили уже лечение?
Добавлено через 5 минут
Добрый день! Подскажите пожалуйста, чем поддержать нервы до начала лечения? Какие успокоительные попить? 3 недели как диагноз поставили, то ничего, вполне живу, а потом так накрывает!
Оксаночка, понимаю как Вам сейчас плохо. Нам всем было в начале лечения ооочень тяжело, но смотрите, мы пролечились,пишем тут) Мне в ожидании результатов гистологии помог атаракс. Думаю я без него сорвалась бы в нервный срыв, я уже была никакая. Не спала, просто все время рыдала. На успокоительных более менее взяла себя в руки. Я бы не стала этим пренебрегать. Если состояние совсем тяжелое, то лучше начать принимать. В утешение могу привести слова моего врача: с этой лимфомой живут столько же лет, сколько и без нее. Не нужно себя хоронить. Плюс врач говорит, что новые лекарства появляются каждый день буквально. И может быть протоколы будут все лучше и лучше
ОльгаЕВ, спасибо за комментарии ваши, меня пугает побочка, даже не столько та, что при лечении, а отдаленная, что полетит весь организм от химии, и войдя в больницу «здоровым человеком», я выйду из нее тяжелым инвалидом, без надежды снова почувствовать себя здоровой. Химия пугает этим до жути. Почитала про зубы, сердце, желудок. Как у вас было? Сильно организм пострадал?
Ну индивидуально всё. Не могу сказать, что прям сильно пострадала. Зубы немного пострадали( под коронками, ну там и было не ок и до) Сердце в порядке. Желудок - ну гастрит, ГРЭБ.. это и без лечения у многих.
Послезавтра иду на колоноскопию и гастроскопию.
4,5 года после лечения жила обычной жизнью, 2 года поддержки более осторожно. Но достаточно активно. После окончания поддержки пустилась в путешествия)), в прошлом году активно на велосипеде. Внуки у меня, с ними и тусилась летом в каникулы, внук родился, с ним возилась тоже.
Сейчас страшнее, если рецидив все таки сейчас. А то время вспоминаю с благодарностью. Все было хорошо.
Добавлено через 3 минуты
Здравствуйте! Получается, Вы закончили уже лечение?
[size="1"]Добавлено через 5 минут[/size
Не нужно себя хоронить. Плюс врач говорит, что новые лекарства появляются каждый день буквально. И может быть протоколы будут все лучше и лучше
Ну вот на счет лекарств не знаю, что то ничего новенького то и нет для ФЛ(( за 5 лет то точно.. а по форуму так с 2016 ничего нового и нет.
Ольга, спасибо! Дай Бог чтобы ваши подозрения на рецидив не подтвердились!
Ну вот на счет лекарств не знаю, что то ничего новенького то и нет для ФЛ(( за 5 лет то точно.. а по форуму так с 2016 ничего нового и нет.[/QUOTE]
Имеющиеся протоколы достаточны эффективны, их комбинируют. Уверена, что лекарства будут. Потому что химия конечно очень токсична.
Вот, например https://www.pharmcontrol.ru/news.php?id=113620
Здравствуйте! Получается, Вы закончили уже лечение?
Здравствуйте Я прошла 6 курсов химиотерапии R-CHOP и сейчас на терапии ритуксимабом.
Добавлено через 10 минут
[QUOTE=OxanaS;466730]Kutia, ОльгаЕВ, большое спасибо за ответ. Весь ужас ситуации в том, что у меня никаких признаков заболевания нет, т.е. я, по ощущениям абсолютно здоровый человек, стою на пороге тяжелевшего лечения. Все кажется, что это просто кошмарный сон….
Получается, у меня всё было более запущено нежели у Вас. Я под конец не могла пройти 10 метров, возили на кресле-каталке, проблемы со стулом начались (опухоль в забрюшинном пространстве), частая рвота.
Добавлено через 20 минут
ОльгаЕВ, спасибо за комментарии ваши, меня пугает побочка, даже не столько та, что при лечении, а отдаленная, что полетит весь организм от химии, и войдя в больницу «здоровым человеком», я выйду из нее тяжелым инвалидом, без надежды снова почувствовать себя здоровой. Химия пугает этим до жути. Почитала про зубы, сердце, желудок. Как у вас было? Сильно организм пострадал?
Я себя чувствовала плохо до химии, а после первого курса химии ожила. В перерывах между химиями гуляла, жила обычной жизнью. Инвалидом по состоянию организма не стала пока :-), а документы на инвалидность подала :-). Зубы не "полетели", желудок и сердце тоже. Мне 49 лет. И, честно говоря, я об этом, о "побочках", до и во время химии не думала, и Вам не советую :-). Можно накрутить себя до предела, а думы эти пустые.
Kutia, насчет того, что у вас более запущено было, далеко не факт. У меня костный мозг поражен и ПЭТ КТ я еще не делала, тоже сюрпризы могут быть. Просто ваша опухоль видимо на внутренние органы давила, а моя пока нет.
Kutia, насчет того, что у вас более запущено было, далеко не факт. У меня костный мозг поражен и ПЭТ КТ я еще не делала, тоже сюрпризы могут быть. Просто ваша опухоль видимо на внутренние органы давила, а моя пока нет.
Моя опухоль была порядка 13 см, и были увеличены все группы лимфоузлов. На фоне лимфомы случилась тромбоэмболия лёгочной артерии крайне высокого риска. Люди здесь писали в 2016 году и продолжают писать и сейчас. Значит, надо лечиться, я так думаю :-).
Kutia, насчет того, что у вас более запущено было, далеко не факт. У меня костный мозг поражен и ПЭТ КТ я еще не делала, тоже сюрпризы могут быть. Просто ваша опухоль видимо на внутренние органы давила, а моя пока нет.
Оксана, добрый день! Не паникуйте, диагноз уже есть, так как игх сделано. Спокойно теперь. Поражение км не сильно влияет на выздоровление, почти у всех поражён так или иначе. По ПЭТ что бы не засветилось- спокойно! На лечении всё уйдёт🙏. Распростаненность опухоли влияет на стадию. Но по большому счету в лимфомах стадия тоже не так важна. Это в поражении органа и онкопроцессе имеет значение метастазы и степень поражения. А лимфомы не метастазируют.
Конечно, когда я услышала 4а стадия ( поражение по обе стороны диафрагмы, км затронут- это 4 ст, а - это отсутствие симптоматики) была в полном афиге.. при отличном самочувствии я думала - ну как, как ?? Ну вот так. Лечение помогло. Все ушло.
Ну а дальше всё супериндивидуально. Настройтесь на лечение.
Интересно, а мне сначала делали ПЭТ, а потом брали биопсию и ИГХ . Наверное потому что в забрюшинное не хотели лезть, смотрели где еще светится, повезло тогда😜🙈🙈🙈- надключный светанулся , хоть и маленький 1,7 см . Его и брали)
Ольга, добрый день, спасибо, что поддерживаете. У меня врач на узи, совсем по другому поводу, увидел лу увеличенные и забил тревогу. Я сначала даже не сильно испугалась, т.к. у меня лимфоаденопатия уже лет 30, в 25 лет впервые врачи ее поставили, сказали, что в детстве чем-то переболела и увеличенные лу это на всю жизнь. Потом были инфекционист, онколог, которая думала все ее я клиент, или нет, 1,5 месяца антивирусной терапии с надеждой, что все рассосется, ну и биопсии лу. До последнего наделась, что пронесет. Не пронесло…..Так что я с ноября 2023 г по врачам гуляю, а диагноз по гистологии в начале этого месяца поставили, спустя полгода.
Ольга, добрый день, спасибо, что поддерживаете. У меня врач на узи, совсем по другому поводу, увидел лу увеличенные и забил тревогу. Я сначала даже не сильно испугалась, т.к. у меня лимфоаденопатия уже лет 30, в 25 лет впервые врачи ее поставили, сказали, что в детстве чем-то переболела и увеличенные лу это на всю жизнь. Потом были инфекционист, онколог, которая думала все ее я клиент, или нет, 1,5 месяца антивирусной терапии с надеждой, что все рассосется, ну и биопсии лу. До последнего наделась, что пронесет. Не пронесло…..Так что я с ноября 2023 г по врачам гуляю, а диагноз по гистологии в начале этого месяца поставили, спустя полгода.
Ну обычно и обнаруживается случайно, если нет явных симптомов. Да и они не скажут о лимфоме)
Не помню при поражении КМ и маленьких размерах лу ( до 3-4 см) наблюдают без лечения? Может на ПЭТ ничего большого не будет 🙏🙏, дай Бог. В любом случае - читайте форум , даже при 20 см опухолевого роста , всё уходит на лечении.
Ну обычно и обнаруживается случайно, если нет явных симптомов. Да и они не скажут о лимфоме)
Не помню при поражении КМ и маленьких размерах лу ( до 3-4 см) наблюдают без лечения? Может на ПЭТ ничего большого не будет 🙏🙏, дай Бог. В любом случае - читайте форум , даже при 20 см опухолевого роста , всё уходит на лечении.
да, меня наблюдали при таких размерах пока мочеточник не пережало. КМ не смотрели, в критериях начала лечения не указывалось вроде поражение КМ.
Хотела спросить, я вот закончила 6 курсов неделю назад и чувствую себя погано. Болит поясница, мочевой, таз, живот, кажется, что вообще везде. У кого-ниб было такое после химий? Я уже начала паниковать, что вдргу там все обратно выросло и на что ниб давит. Просто тут кажется, что ни у кого особо ничего и не болело, а у меня что то все разболелось
да, меня наблюдали при таких размерах пока мочеточник не пережало. КМ не смотрели, в критериях начала лечения не указывалось вроде поражение КМ.
Хотела спросить, я вот закончила 6 курсов неделю назад и чувствую себя погано. Болит поясница, мочевой, таз, живот, кажется, что вообще везде. У кого-ниб было такое после химий? Я уже начала паниковать, что вдргу там все обратно выросло и на что ниб давит. Просто тут кажется, что ни у кого особо ничего и не болело, а у меня что то все разболелось
Ирина, вы принимали какие то поддерживающие препараты между курсами?? Аллопуринол, омез ..? Не помню весь список.
Я как то поела больше нормы хурмы, скрутило конккретно, отдавало повсюду. Сделал микроклизму, помогло. Как у вас со стулом и моча норм идёт, болей нет в момент??
А вообще все курсы пила отвар овса, каждое утро натощак.
Ольга, вот вы пишите про наблюдение при небольших размерах ЛУ 3-4 см. Какой размер учитывают лу - продольный или наименьший, поперечный? Если лу например 4х2 это считается как 4 или как 2?
Ольга, вот вы пишите про наблюдение при небольших размерах ЛУ 3-4 см. Какой размер учитывают лу - продольный или наименьший, поперечный? Если лу например 4х2 это считается как 4 или как 2?
Хороший вопрос)) Все таки по большей цифре логичнее.. Но до 5 см не считается bulky, полагаю, что тактика «наблюдай и жди» складывается из размеров , анализов, состояния пациента, его иммунный статус, возраст .. тут врач тока может сказать и дать аргументы «за/против»
С “наблюдением” тут были форумчане.
При моих размерах , местами до 9 см и не малом количестве, предложили сначала попробовать 1 месяц только Ритуксимамб (1 раз в неделю -4 вливания за месяц) Конечно я радостно согласилась. Прокапали. Подождали 2-3 недели после курсов и сделали ПЭТ снова. Увы. Ничего не ушло, вообще. Чувствовала себя отлично��. А свечение конгломератов усилилось. Тогда назначили R-CHOP. Я взяла консультацию в МЭДСИ у зав.гематологии. Он сказал - а я бы подождал капать химию. Сказал, что после месячного курса Риуксимаба отпускает пациентов ( при хорошем самочувствии) на 3 мес и только потом делает ПЭТ. А ещё лучше КТ, сказал что на ПЭТ часто ложные свечения.
Вот так то.. Я все таки доверилась своему врачу. Она аргументировала мне химию, сказала тянуть не надо.
А врачи так до сих пор и делятся: кто за ПЭТ, кто за КТ. Но при установке диагноза лучше ПЭТ. А вот потом .. так и спорят.
Ольга, вопрос правда интересный. Где-то читала, что размер устанавливается по меньшей оси. Буду у врача -спрошу.
Ольга, вопрос правда интересный. Где-то читала, что размер устанавливается по меньшей оси. Буду у врача -спрошу.
Спросите!! Даже интересно. Может обсуждали на форуме когда то🤷♀.. не помню.
SvetlanaAnd
22.05.2024, 19:32
Всем доброго вечера!Как давно не заходила сюда, одно время тут активности совсем не было, сейчас смотрю ожил форум, что радует. Я хотела поинтересоваться, кто-нибудь проходил лечение ЛХ в России ниволумабом (Опдиво). Слышала, что из-за санкций были перебои с поставками препарата, как сейчас обстоят дела? Сейчас муж на ниволумабе, размышляем о возможности переезда в Россию, думаем как лечение продолжать в таком случае.
Всем доброго вечера!Как давно не заходила сюда, одно время тут активности совсем не было, сейчас смотрю ожил форум, что радует. Я хотела поинтересоваться, кто-нибудь проходил лечение ЛХ в России ниволумабом (Опдиво). Слышала, что из-за санкций были перебои с поставками препарата, как сейчас обстоят дела? Сейчас муж на ниволумабе, размышляем о возможности переезда в Россию, думаем как лечение продолжать в таком случае.
Светлана, здравствуйте! Помню вашу историю. Доброго здоровья мужу и вам. По поводу Ниво вот прям 100% не знаю. В ЛимфомаКлаб в ВК пишут периодически про Адцетрис - перебои. Ещё ж у нас зависит - город, где лечение, федеральный льготник , само лечебное учреждение. Знаю пишут жалобы в Минздрав если перебои.. а уж как там получается у кого, не знаю. В Турции , наверное, с лекарствами получше? А вы их бесплатно получаете по страховке или покупаете? Они ж дорогущие..
Ирина, вы принимали какие то поддерживающие препараты между курсами?? Аллопуринол, омез ..? Не помню весь список.
Я как то поела больше нормы хурмы, скрутило конккретно, отдавало повсюду. Сделал микроклизму, помогло. Как у вас со стулом и моча норм идёт, болей нет в момент??
А вообще все курсы пила отвар овса, каждое утро натощак.
Принимала. Правда на последнем курсе врач сказал, что аллопуринол уже не нужен. Н я честно говоря все химии переносила не очень. После первого курса просто не вставала 7 дней, даже руку не могла поднять. Потом постепенно стало лучше, работала между химиями. Но я как раз тот человек, который до химии чувствовал себя прекрасно, а после - кошмарно. Потому что во время диагностики и наблюдения меня ничего не беспокоило. А тут и слабость, и запоры, и то одно, то другое.
Добавлено через 6 минут
Ольга, вопрос правда интересный. Где-то читала, что размер устанавливается по меньшей оси. Буду у врача -спрошу.
Я думаю, что размер считается по большей оси. И не так однозначно, что 4 см не лечим, а 5,8 лечим. И они же не будут увеличиваться только в одну сторону. Нужно понимать ситуацию в целом, объем процесса. У меня был 5 на 3,7, но начали лечение из-за компрессии мочеточника. Меня буквально на след день начали госпитализировать в урологию ставить стент, сказали, почка может отказать. Но гематолог настояла на начале лечения и от первого введения ретуксимаба мочеточник освободился. По\тому все индивидуально. Ну и ходить каждые три месяца сдавать кровь и делать узи уже было страшно, как на каторгу - выросло/не выросло. Когда нашли я уже внутренне настроилась на химию, а потом оставили под наблюдением и я обрадовалась. Но когда пришло время делать химию вся расклеилась.
Всем добрый день. У меня дневные качели температуры. Утром 36,7, в обед 37.1-37.3, вечером 36,8. Подскажите пожалуйста, это В симптом или обычные суточные кол****ия температуры?
Приветствую, всем здравия. Посетила хирурга, доверяю ему полностью.Он из онкохирургии Боткинской. Конечно, он хирург, они режут) Посмотрел моё «дело» , диск.. Первое что сказал: и что ваша врач гематолог посылает на биопсию, она не понимает, что это за место? Покумекав над диском, поговорив с кем то по телефону , сказал : ну если вы готовы, давайте на 29 мая. Из обсуждения я поняла ( да и так понятно ) , что операция уже не лапароскопияи, а полостная.. «Перетрясут» там по полной .. вот я и не знаю(( Идти на такое или все таки обождать, что засветится ещё где то поудобнее для биопсии что ли..
Я конечно спросила: как вы думаете , это лимфома? Он ответил : ну откуда знать, там может быть всё что угодно.. Вот я в шоковых сомнениях ((
Я понимаю, что решать только мне, конечно. Это я так(( вроде был кто то с полостной операцией тут, давно правда.. Или путаю..
Ольга, хочется надеяться, что и в этот раз плохое не подтвердится.
Врачи еще так диалог ведут, что окончательное решение за пациентом и это не просто…
Всем добрый день. У меня дневные качели температуры. Утром 36,7, в обед 37.1-37.3, вечером 36,8. Подскажите пожалуйста, это В симптом или обычные суточные кол****ия температуры?
А ранее такое было ? Почему измеряете? Какие то ощущения есть и берете градусник?
У моей здоровой невестке нормальная температура 36,6-37,2, кол***ется в течении дня. С детства так. А моя норм 36,2 и 36,8 я уже ощущаю.
Добавлено через 7 минут
Ольга, хочется надеяться, что и в этот раз плохое не подтвердится.
Врачи еще так диалог ведут, что окончательное решение за пациентом и это не просто…
Как ваша мама? Надеюсь всё благополучно🙏
Ольга, добрый вечер. До диагноза у меня даже мысли не было при хорошем самочувствии температуру мерить. Даже не знаю, какие кол****ия дневной температуры для меня нормальные. Это у меня психосоматика похоже на фоне диагноза началась. Теперь вот по 5 раз температуру в день измеряю, все симптомы лимфомы у себя ищу. Похоже голову пора лечить.
Ольга, добрый вечер. До диагноза у меня даже мысли не было при хорошем самочувствии температуру мерить. Даже не знаю, какие кол****ия дневной температуры для меня нормальные. Это у меня психосоматика похоже на фоне диагноза началась. Теперь вот по 5 раз температуру в день измеряю, все симптомы лимфомы у себя ищу. Похоже голову пора лечить.
Знакомая ситуация), увы.. Я тоже так делала после диагноза и после лечения. Градусник мой спутник был. Но на каждом этапе потом понимала - ну нафига?? Опять потом забывала. Сейчас тоже нет нет да и померяю��. Как вижу 36,8-36,9 - всё накрывает. Потом стала убирать градусник)
Вообще психосоматика это реально проблема. Тут написали про мочеточник, что в урологию попала, я начала прислушиваться к себе, мне показалось что у меня тоже проблемы появились( у меня ж сейчас под почками образование). Потом забыла и нет проблемы.
Надо контролировать себя, конечно.
Вот решила чтиво завести себе веселые)) Сериалы отберу комедийные и передачи тоже.
Как ваша мама? Надеюсь всё благополучно🙏
Дает периодически поводы для беспокойств: то ковид, то последствия, то лдг скакануло вот недавно, но вцелом все нормально, спасибо.
Ольга, ждем Вас с хорошими новостями!
SvetlanaAnd
23.05.2024, 22:11
Светлана, здравствуйте! Помню вашу историю. Доброго здоровья мужу и вам. По поводу Ниво вот прям 100% не знаю. В ЛимфомаКлаб в ВК пишут периодически про Адцетрис - перебои. Ещё ж у нас зависит - город, где лечение, федеральный льготник , само лечебное учреждение. Знаю пишут жалобы в Минздрав если перебои.. а уж как там получается у кого, не знаю. В Турции , наверное, с лекарствами получше? А вы их бесплатно получаете по страховке или покупаете? Они ж дорогущие..
Ольга, приветствую! Спасибо за добрые пожелания, конечно же, взаимно желаю Вам здоровья! Ниволумаб в Турции тоже ужасно дорого стоит, порядка 2000 евро за 250 мл, а таких доз 2 в месяц. Нас выручает гос. страховка, она покрывает лечение. У нас ежемесячнык взносы по страховке как ипотека, но всё равно это дешевле выходит, чем лечение из своего кармана, мы бы не потянули, если честно.
Дает периодически поводы для беспокойств: то ковид, то последствия, то лдг скакануло вот недавно, но вцелом все нормально, спасибо.
Ольга, ждем Вас с хорошими новостями!
Dream, как часто сейчас маму проверяю? Что делаете УЗИ или КТ?
Dream, как часто сейчас маму проверяю? Что делаете УЗИ или КТ?
Раз в полгода, кт трех зон и узи.
Но вообще в системе омс все идет на сокращение расходов, поэтому в любой момент все может поменяться.
Раз в полгода, кт трех зон и узи.
Но вообще в системе омс все идет на сокращение расходов, поэтому в любой момент все может поменяться.
КТ и УЗИ или КТ ИЛИ УЗИ? Вот мне ни разу за всё лечение моя не назначала КТ🤷♀.. удивительно..
КТ и УЗИ или КТ ИЛИ УЗИ? Вот мне ни разу за всё лечение моя не назначала КТ🤷♀.. удивительно..
И то и то, раньше иногда пэт назначали, но потом стали экономить видимо.
Приветствую, всем здравия. Посетила хирурга, доверяю ему полностью.Он из онкохирургии Боткинской. Конечно, он хирург, они режут) Посмотрел моё «дело» , диск.. Первое что сказал: и что ваша врач гематолог посылает на биопсию, она не понимает, что это за место? Покумекав над диском, поговорив с кем то по телефону , сказал : ну если вы готовы, давайте на 29 мая. Из обсуждения я поняла ( да и так понятно ) , что операция уже не лапароскопияи, а полостная.. «Перетрясут» там по полной .. вот я и не знаю(( Идти на такое или все таки обождать, что засветится ещё где то поудобнее для биопсии что ли..
Я конечно спросила: как вы думаете , это лимфома? Он ответил : ну откуда знать, там может быть всё что угодно.. Вот я в шоковых сомнениях ((
Я понимаю, что решать только мне, конечно. Это я так(( вроде был кто то с полостной операцией тут, давно правда.. Или путаю..
Ольга, здравствуйте. Читаю форум периодически и, как я поняла, 29 мая у вас операция по биопсии. Напишите по возможности, пожалуйста, как пройдёт ваша операция.
Что-то накрыла меня паника после 6 химии. Скоро ПЭТ, и проходить его страшно. И болит еще все. И неожиданно температура поднялась вчера до 37,5. Вдруг все обратно вернулось(
Что-то накрыла меня паника после 6 химии. Скоро ПЭТ, и проходить его страшно. И болит еще все. И неожиданно температура поднялась вчера до 37,5. Вдруг все обратно вернулось(
Успокойтесь 🙏🙏🙏 Нервы перед ПЭТ это нормально. Болит всё и темп - последствия токсичного лечения, вероятно + нервы. После последнего курса ХТ должно пройти не менее 1,5 месяца , а лучше 2-2,5 и потом делать ПЭТ.
Добавлено через 3 минуты
Ольга, здравствуйте. Читаю форум периодически и, как я поняла, 29 мая у вас операция по биопсии. Напишите по возможности, пожалуйста, как пройдёт ваша операция.
Я в больнице, хирург готов резать. Но вот сегодня был онкоконсилиум в гемотделении , вынесли вердикт:
можно подождать 3 месяца и сделать повторно ПЭТ КТ , посмотреть ситуацию в динамике. Ну и по самочувствию. Сейчас все прилично и анализы и остальное.
Ещё 3 июня трепан костного мозга, дала мне направление моя врач ещё ДО консилиума.. не знаю зачем, ну пусть будет. Может что покажет.
Успокойтесь 🙏🙏🙏 Нервы перед ПЭТ это нормально. Болит всё и темп - последствия токсичного лечения, вероятно + нервы. После последнего курса ХТ должно пройти не менее 1,5 месяца , а лучше 2-2,5 и потом делать ПЭТ.
Добавлено через 3 минуты
Химия была две недели назад, на ПЭТ получается через 3 недели после окончания лечения. Врач сказал так делать, я лечусь на Каширке
Я в больнице, хирург готов резать. Но вот сегодня был онкоконсилиум в гемотделении , вынесли вердикт:
можно подождать 3 месяца и сделать повторно ПЭТ КТ , посмотреть ситуацию в динамике. Ну и по самочувствию. Сейчас все прилично и анализы и остальное.
Ещё 3 июня трепан костного мозга, дала мне направление моя врач ещё ДО консилиума.. не знаю зачем, ну пусть будет. Может что покажет.
Может они и правы. Получается, операция отменяется?
Может они и правы. Получается, операция отменяется?
Пока здесь, увы врач ушел, не узнав новость. Да вечером не выписывают, наверное. Придёт в 7 утра, поговорим, надеюсь не будет уговаривать.
Пока здесь, увы врач ушел, не узнав новость. Да вечером не выписывают, наверное. Придёт в 7 утра, поговорим, надеюсь не будет уговаривать.
Вообщем и хирург склонился отложить операцию, так как гематологи не против. Понаблюдать образование, так как лето, жарко, заживляемостб плохая .. А сейчас самочувствие хорошее, болей и проблем нет на данный момент. Через 3 мес ещё раз ПЭТ и тогда смотреть. Ну ещё трепан костного сделаю на всякий случай. Отпустил с легким сердцем, явно не хотел так сильно резать и лезть в эти дебри. Я ему доверяю, он асс. Но как сказал Гиппократ : резать только в крайнем случае) Хорошо бы он не наступил🤪.. но 6 см никуда не денутся.. наверное 🙈
Вообщем и хирург склонился отложить операцию, так как гематологи не против. Понаблюдать образование, так как лето, жарко, заживляемостб плохая .. А сейчас самочувствие хорошее, болей и проблем нет на данный момент. Через 3 мес ещё раз ПЭТ и тогда смотреть. Ну ещё трепан костного сделаю на всякий случай. Отпустил с легким сердцем, явно не хотел так сильно резать и лезть в эти дебри. Я ему доверяю, он асс. Но как сказал Гиппократ : резать только в крайнем случае) Хорошо бы он не наступил🤪.. но 6 см никуда не денутся.. наверное 🙈
Я уже не удивлюсь, если денутся. Тут уже много было случаев, когда рецидив не подтверждался. Чего и Вам от всей души желаю)
Я уже не удивлюсь, если денутся. Тут уже много было случаев, когда рецидив не подтверждался. Чего и Вам от всей души желаю)
Надеюсь , конечно.. всякое бывает. Посмотрим. Я интуитивно была против операции, так как самочувствие вполне приличное сейчас. Стараюсь не напрягаться.
Трудно было прийти к этому заключению, одна я не смогла, благо получилось совместно с гематологами и хирургом принять такое решение, фактически перед операцией уже.. нервно, очень. Надеюсь «угадали»🙏🙏🙏
Всем добрый день! Отпустили меня пока под наблюдение на 2 месяца. По ПЭТ КТ относительно небольшая опухолевая масса, врач считает нужным «подрастить», хотя меня конечно смущает, что растить придется при уже задетом КМ. Форумчане, кто был под наблюдением - с какой периодичностью и как долго наблюдались, какие анализы и исследования с какой периодичностью проходили?
Всем добрый день! Отпустили меня пока под наблюдение на 2 месяца. По ПЭТ КТ относительно небольшая опухолевая масса, врач считает нужным «подрастить», хотя меня конечно смущает, что растить придется при уже задетом КМ. Форумчане, кто был под наблюдением - с какой периодичностью и как долго наблюдались, какие анализы и исследования с какой периодичностью проходили?
Оксана, не нервничайте, следи за самочувствием это время, не перегревайтесь на солнце, поменьше нагрузки.. А анализы не показательны, смысл сдавать их особо нет, если хорошее самочувствие.
Так обычно проверяют ЛДГ, Щелочную фосфатазу, Фебриноген, СРБ.
В целом вовлечение костного мозга особого не важно. Будут лечить, все уйдет. Раз решили подождать, значит так лучше.
Я вот тоже отправлена на «ожидание».
Ольга, спасибо! Отправляемся на каникулы)))
Добрый вечер всем!🙌 Не знаю, кто помнит мою историю) В мае 2016 года поставили диагноз: Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа, 4 стадия, с поражением периферических, внутрибрюшных,забрюшинных лимфатических узлов , задет костный мозг. Лечения начала в сентябре, прошла 6 курсов RB. 2 года Ритуксимаб. Нахожусь в ремиссии🙏 Пишу и хочу всех поддержать, кто лечиться! Все будет хорошо, нужно верить🙏🙏🙏 Мне очень помог этот сайт!
Добрый вечер всем!🙌 Не знаю, кто помнит мою историю) В мае 2016 года поставили диагноз: Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа, 4 стадия, с поражением периферических, внутрибрюшных,забрюшинных лимфатических узлов , задет костный мозг. Лечения начала в сентябре, прошла 6 курсов RB. 2 года Ритуксимаб. Нахожусь в ремиссии🙏 Пишу и хочу всех поддержать, кто лечиться! Все будет хорошо, нужно верить🙏🙏🙏 Мне очень помог этот сайт!
Еля, большое спасибо за ваш, такой вдохновляющий пример!
Добрый вечер всем!🙌 Не знаю, кто помнит мою историю) В мае 2016 года поставили диагноз: Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа, 4 стадия, с поражением периферических, внутрибрюшных,забрюшинных лимфатических узлов , задет костный мозг. Лечения начала в сентябре, прошла 6 курсов RB. 2 года Ритуксимаб. Нахожусь в ремиссии🙏 Пишу и хочу всех поддержать, кто лечиться! Все будет хорошо, нужно верить🙏🙏🙏 Мне очень помог этот сайт!
Еля, конечно запомнила вас , когда читала форум в 2019 году. Здорово, что написали!
Форум и такие вот сообщения очень важны, особенно когда дебют заболевания. Здоровья вам и всем нам🙏
Спасибо! Крепкого здоровье Вам и нам всем!
Надежда Л.
14.06.2024, 13:25
Добрый день всем! Подскажите, у кого- то есть неадекватная реакция на укусы комаров/мошек?
У меня фолликулярная лимфома, 1-2 тип. Сейчас на поддержке ритуксимабом, 10 прошла, осталось 2 вливания и вот в этом году, в начале июня началась странная реакция. Место укуса синеет, образуется шишечка, вокруг нее все красное на большую площадь, боль и отек.
Может ли быть связано с рецидивом? Как нарочно и потливость увеличилась:(
В основном дневная. Вроде бы вот все в порядке и вдруг вся взмокла моментально, особенно голова. Ночью все более менее в порядке, проливных потов нет.
Добрый день всем! Подскажите, у кого- то есть неадекватная реакция на укусы комаров/мошек?
У меня фолликулярная лимфома, 1-2 тип. Сейчас на поддержке ритуксимабом, 10 прошла, осталось 2 вливания и вот в этом году, в начале июня началась странная реакция. Место укуса синеет, образуется шишечка, вокруг нее все красное на большую площадь, боль и отек.
Может ли быть связано с рецидивом? Как нарочно и потливость увеличилась:(
В основном дневная. Вроде бы вот все в порядке и вдруг вся взмокла моментально, особенно голова. Ночью все более менее в порядке, проливных потов нет.
Добрый день.
потливость может быть из-за нейропатии после лечения.
Надежда Л.
15.06.2024, 11:13
Добрый день.
потливость может быть из-за нейропатии после лечения.
Спасибо за ответ. Теперь по любому "чиху" сразу дурные мысли в голову лезут( И вроде все понимаешь, борешься сама с собой, но не особо получается.
Форумчанка
15.06.2024, 17:54
У меня вопрос по венам к тем, кто откапался уже. У кого ниб прошли они после химии? Болят ужасно, я уже не знаю, что делать
У меня в июле будет 10 лет после последней химии. Вен почти нет. С трудом берут кровь из локтевого сгиба, но и та вена, как сказала медсестра, вся в шрамах. Но вены у меня никогда не болели.
Добавлено через 21 минуту
Всё верно вам пишут- начнется лечение и вы успокоитесь, так у многих.
Читайте форум, главное не читайте прогнозы в интернете.
Всех приветствую - и новичков, и старичков! Новичкам тоже хочу посоветовать - ничего не читать в интернете. Никаких прогнозов! У всех все происходит по-разному. Собрать волю в кулак и начинать лечение. У меня уже почти 10 лет ремиссии. Нодальная лимфома маргинальной зоны (т.е. были поражены лимфоузлы (до 5-6 см в диаметре) и селезенка размером 16 см), 4 стадия. Костный мозг был не задет. Ki 37 (вроде бы, уже подзабыла). 6 курсов р-чоп, два года поддержки ацеллбией. Ну и, как видите, пока все в норме. Так что не отчаивайтесь!
Добавлено через 1 час 48 минут
меня пугает побочка,не столько та, что при лечении, а отдаленная, что полетит весь организм от химии, и войдя в больницу «здоровым человеком», я выйду из нее тяжелым инвалидом, без надежды снова почувствовать себя здоровой. Химия пугает этим до жути. Почитала про зубы, сердце, желудок. Как у вас было? Сильно организм пострадал?
Могу с уверенностью сказать, что мой организм от р-чоп не слишком пострадал. Недавно проходила небольшое оперативное вмешательство (не по гематологии), так вот при беседе с врачом на все её вопросы отвечала "нет"."Да вы просто идеальный пациент!" сказала врач. Под конец она спросила, ну хотя бы варикозное расширение вен у вас есть? "Есть", ответила я. Врач обрадовалась, что хоть что-то можно записать в мою карту.:) Единственное, что у меня пострадало, это колени. Вскоре после окончания химиотерапии я заметила, что колени не работают. Они не болят. Но я совершенно не могу присесть на корточки и встать потом без опоры. И не могу встать на коленки, очень больно и опять-таки не могу встать без опоры. Но это, я считаю, те побочки, с которыми можно смириться в противовес 10-летней ремиссии.
Добавлено через 3 минуты
И, честно говоря, я об этом, о "побочках", до и во время химии не думала, и Вам не советую :-). Можно накрутить себя до предела, а думы эти пустые.
Полностью согласна. Главное - пролечиться, а с побочками потом будем справляться.
Добавлено через 2 минуты
Хотела спросить, я вот закончила 6 курсов неделю назад и чувствую себя погано. Болит поясница, мочевой, таз, живот, кажется, что вообще везде. У кого-ниб было такое после химий? Я уже начала паниковать, что вдргу там все обратно выросло и на что ниб давит. Просто тут кажется, что ни у кого особо ничего и не болело, а у меня что то все разболелось
У меня вообще во время курсов р-чоп ничего не белело.
Добрый день всем! Подскажите, у кого- то есть неадекватная реакция на укусы комаров/мошек?
У меня фолликулярная лимфома, 1-2 тип. Сейчас на поддержке ритуксимабом, 10 прошла, осталось 2 вливания и вот в этом году, в начале июня началась странная реакция. Место укуса синеет, образуется шишечка, вокруг нее все красное на большую площадь, боль и отек.
Может ли быть связано с рецидивом? Как нарочно и потливость увеличилась:(
В основном дневная. Вроде бы вот все в порядке и вдруг вся взмокла моментально, особенно голова. Ночью все более менее в порядке, проливных потов нет.
Надежда, приветствую! Реакция на укусы действительно странная, но не связана с рецидивом .. потливость- лето, организм под лекарством, все может быть и потливость и небольшая температура даже. Меня герпесы чуть что мучали во время капельниц- сквозняк и тут же на губе вылазил. Все индивидуально! Вам серьезный препарат вливают, конечно реакции организма могут быть. А стрематься будете первое время, тут уж куда без этого) психа отключить не просто. Я помню шея заболела сзади и темп поднялась 37🤪- всех врачей обошла и сдавала кучу анализов и узи побежала делать- решила что рецидив))) Это во время капельниц было.
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Форумчанка;466866]У меня в июле будет 10 лет после последней химии. Вен почти нет. С трудом берут кровь из локтевого сгиба, но и та вена, как сказала медсестра, вся в шрамах. Но вены у меня никогда не болели.
Добавлено через 21 минуту
Всех приветствую - и новичков, и старичков! Новичкам тоже хочу посоветовать - ничего не читать в интернете. Никаких прогнозов! У всех все происходит по-разному. Собрать волю в кулак и начинать лечение. У меня уже почти 10 лет ремиссии. Нодальная лимфома маргинальной зоны (т.е. были поражены лимфоузлы (до 5-6 см в диаметре) и селезенка размером 16 см), 4 стадия. Костный мозг был не задет. Ki 37 (вроде бы, уже подзабыла). 6 курсов р-чоп, два года поддержки ацеллбией. Ну и, как видите, пока все в норме. Так что не отчаивайтесь!
Лена, как вас отрадно слышать 🙏🙏❤ Прекрасные новости! Так держать!! С коленями похожая ситуация, чуть полегче, но вот есть маленько.
Тоже успокаиваю девочек - R-chop норм переносится. Мне тогда 54 было , считаю вышла с минимальными потерями по организму тогда. Помните , как Зоя назвала это курс «пансионатом» в сравнении с другими)) На это и ориентируйтесь!!
Мария тру
19.06.2024, 19:06
Добрый вечер, фопумчане. Давно меня не было, думала уже никто и не пишет. Олечка, очень огорчена последними новостями, надеюсь рецедив не подтвердится! У меня в сентябре очередная проверка, начинает немного подтряхивать, год уже не проверялась.
Добрый вечер, фопумчане. Давно меня не было, думала уже никто и не пишет. Олечка, очень огорчена последними новостями, надеюсь рецедив не подтвердится! У меня в сентябре очередная проверка, начинает немного подтряхивать, год уже не проверялась.
Машенька, приветствуем! Видишь, пишут старенькие форумчане- это отрадно!! Увы, новенькие тоже появились. Эх.. Как хочется, чтоб никто не болел..
Ты не пси*** заранее, спокойно живи и радуйся 🙏 .. не смысла заранее эмоционировать.
Дай Бог, все будет хорошо.. у всех🙏
Всем привет! Тарпан костного чистый .. уже не плохо.
Всем привет! Тарпан костного чистый .. уже не плохо.
Ольга, добрый день! Поздравляю вас, прекрасная новость.
Ольга, добрый день! Поздравляю вас, прекрасная новость.
Понятно, что нет 100% гарантии чистого костного , что это не лимфома. И тем не менее шанс однозначно есть, пусть даже 50/50)) Радуюсь , что есть🙏 Всем всего самого доброго!!!
Добавлено через 3 минуты
Что-то накрыла меня паника после 6 химии. Скоро ПЭТ, и проходить его страшно. И болит еще все. И неожиданно температура поднялась вчера до 37,5. Вдруг все обратно вернулось(
IrinaB , как вы? Как самочувствие? ПЭТ был?
Форумчанка
30.06.2024, 19:14
Всем привет! Тарпан костного чистый .. уже не плохо.
Очень рада за вас, отличное известие! Пусть и дальше все будет хорошо!
Сережа44
03.07.2024, 10:17
очень рад за вас храни вас господь надеюсь все в дальнейшем будет только лучше
Сергей 1986
16.07.2024, 14:31
Всем добрый день. Очередной контроль пройден. Всё хорошо, ремиссия 5 лет. Всем кто сейчас лечится также стойкой ремиссии и выздоровления!
Всем добрый день. Очередной контроль пройден. Всё хорошо, ремиссия 5 лет. Всем кто сейчас лечится также стойкой ремиссии и выздоровления!
В кои то веки зашел, а тут такие приятные новости.
Коли уж зашел, немного о себе: жив здоров старый выпивоха, чего и всем искренне желаю
александр ш
18.07.2024, 09:39
Коли уж зашел, немного о себе: жив здоров старый выпивоха, чего и всем искренне желаю[/QUOTE]
Ба, знакомые лица, ветераны. 9 лет после последней химии. Полёт отличный. На обследование забил 4 года назад. Всем здоровья, не кашлять и не хворать.
Мужчины, дорогие наши «ветераны» форума! Доброго вам здоровья и вечной ремиссии!! Спасибо, что заходите и пишите, вы прекрасно знаете какой это «стимул», надежда и опора для тех, кто лечится или с рецидивом.
Понятно, что нет 100% гарантии чистого костного , что это не лимфома. И тем не менее шанс однозначно есть, пусть даже 50/50)) Радуюсь , что есть🙏 Всем всего самого доброго!!!
Добавлено через 3 минуты
IrinaB , как вы? Как самочувствие? ПЭТ был?
Ольга, рада за Вас, пусть не будет никакого рецидива. Вообще у меня есть ощущение, что многие так называемые рецидивы и не требуют лечения.
Я прошла месяц назад ПЭТ, подтвердили полную ремиссию. Вчера сделала первую поддержку. Но я уже писала, я очень тяжело восстанавливаюсь, у меня ощущение, что все пострадало. Я когда читаю, что кто-то химию перенес нормально, думаю ого, вот это здоровье))) Еле вылечила ринит, сопли были 5 месяцев, сейчас лечу цистит. С коленями что-то тоже не то)
Вообще расспрашивала врача подробно про новые лекарства, говорит, что много появилось, но на третью линию.
Ольга, Ирина, добрый день, подскажите пожалуйста, вам Fish исследование делали?
Ольга, Ирина, добрый день, подскажите пожалуйста, вам Fish исследование делали?
Оксана, здравствуйте. Как Ваши дела? Мне делали fish делеции TP53 гена, отрицательно. Вам предлагают делать? Или Вы сами хотите?
Ольга, вот прямо не знаю, как мои дела. Сегодня узнала, что мутация Bcl6 плохой прогноз для ФЛ 1-2. Мне Fish делали по BCL2, Bcl6 и MYC. Показал наличие транслокации по BCL2, что норма для ФЛ и Bcl6, что, как я поняла плохо. Но у меня Bcl6 транслокация только теломерной части локуса гена Bcl6 (не всего гена). Вот опять накрыло. Думаю, зачем я без знаний вообще в это полезла, только себя накрутила. У меня в выписке врач написал, что по Fish н***агоприятных мутаций не выявлено. В общем попытка разобраться пошла моим нервам не на пользу(.
Добавлено через 4 минуты
Я прошла месяц назад ПЭТ, подтвердили полную ремиссию. Вчера сделала первую поддержку. Но я уже писала, я очень тяжело восстанавливаюсь, у меня ощущение, что все пострадало. Я когда читаю, что кто-то химию перенес нормально, думаю ого, вот это здоровье))) Еле вылечила ринит, сопли были 5 месяцев, сейчас лечу цистит. С коленями что-то тоже не то)
Вообще расспрашивала врача подробно про новые лекарства, говорит, что много появилось, но на третью линию.
Ирина, вот прям кулачки держу за вас и ваше выздоровление после химии. Чтобы ваш организм восстановился и ремиссия была пожизненной!
Ольга, вот прямо не знаю, как мои дела. Сегодня узнала, что мутация Bcl6 плохой прогноз для ФЛ 1-2. Мне Fish делали по BCL2, Bcl6 и MYC. Показал наличие транслокации по BCL2, что норма для ФЛ и Bcl6, что, как я поняла плохо. Но у меня Bcl6 транслокация только теломерной части локуса гена Bcl6 (не всего гена). Вот опять накрыло. Думаю, зачем я без знаний вообще в это полезла, только себя накрутила. У меня в выписке врач написал, что по Fish н***агоприятных мутаций не выявлено. В общем попытка разобраться пошла моим нервам не на пользу(.
Добавлено через 4 минуты
Ирина, вот прям кулачки держу за вас и ваше выздоровление после химии. Чтобы ваш организм восстановился и ремиссия была пожизненной!
Спасибо! Я бы вообще не хотела знать ничего про прогнозы, один Бог знает ниши прогнозы. Я и до результата не стала смотреть про делецию гена. А что врач говорит? Имеет ли это какое-то значение?
Ирина, Я написала врачу. Надеюсь, что ответит. А вам Fish делали?
Ирина, Я написала врачу. Надеюсь, что ответит. А вам Fish делали?
Оксана, я Вам выше написала, что мне делали fish на TP53
Мне fish делали.. комментарий врача был: 100% ФЛ.. но BCL2, Bcl6 и MYC там не было��*♀️ Делали при постановке диагноза в 2019. Я помню спросила - надо MYC , так как тоже начиталась��.. В НМИЦ на Динамо гематолог сказала- не надо. Я забила.
Ivan_Bobkoev
21.07.2024, 18:25
Всем добрый день. Очередной контроль пройден. Всё хорошо, ремиссия 5 лет. Всем кто сейчас лечится также стойкой ремиссии и выздоровления!
скоро опять рецидив будет, не переживай :D
Здравствуйте! У кого-нибудь были побочки от руксимаба при поддержке?
Здравствуйте! У кого-нибудь были побочки от руксимаба при поддержке?
Ирина, добрый день! В день вливания могло быть покраснение лица, иногда пульс чуть выше.. но всё не критичное. Чтоб прям плохо - не было такого. Но жалобы на обморок и слабость читала.
Уже на второй год терапии заметила, что если куда то выезжаю «в люди» потом герпес сразу. После у это прошло, через полгода примерно.
Добавлено через 2 минуты
Мне fish делали.. комментарий врача был: 100% ФЛ.. но BCL2, Bcl6 и MYC там не было��*♀ Делали при постановке диагноза в 2019. Я помню спросила - надо MYC , так как тоже начиталась��.. В НМИЦ на Динамо гематолог сказала- не надо. Я забила.
Посмотрела свой fish. nuc ish:
(BCL2x2) (5'BCI2 sep 3'BCL2x1)
Заключение:
Выявлена транслокация с вовлечением локуса гена BCL2/18q21.
Я конечно ничего из этого не поняла. Гематолог прокомментировала и других исследований не назначила.
[QUOTE=ОльгаЕВ;466944]Ирина, добрый день! В день вливания могло быть покраснение лица, иногда пульс чуть выше.. но всё не критичное. Чтоб прям плохо - не было такого. Но жалобы на обморок и слабость читала.
Уже на второй год терапии заметила, что если куда то выезжаю «в люди» потом герпес сразу. После у это прошло, через полгода примерно.
Добавлено через 2 минуты
Ольга, спасибо, что ответила. От ретуксимаба у меня слабость сильная довольно как оказалось. Покраснение лица, да, тоже. Сегодня перечитывала форум. У многих как я поняла после химии все-таки были боли в разных частях тела, не только у меня. Я вот уже замучилась, и никак не пойму, норма это или нет - прошло два месяца после последней химии. То боли есть: спина, то ноги, то еще что ниб. Врач уклоняется от ответов)
[QUOTE=ОльгаЕВ;466944]Ирина, добрый день! В день вливания могло быть покраснение лица, иногда пульс чуть выше.. но всё не критичное. Чтоб прям плохо - не было такого. Но жалобы на обморок и слабость читала.
Уже на второй год терапии заметила, что если куда то выезжаю «в люди» потом герпес сразу. После у это прошло, через полгода примерно.
Добавлено через 2 минуты
Ольга, спасибо, что ответила. От ретуксимаба у меня слабость сильная довольно как оказалось. Покраснение лица, да, тоже. Сегодня перечитывала форум. У многих как я поняла после химии все-таки были боли в разных частях тела, не только у меня. Я вот уже замучилась, и никак не пойму, норма это или нет - прошло два месяца после последней химии. То боли есть: спина, то ноги, то еще что ниб. Врач уклоняется от ответов)
Ну минимум полгода-год на восстановление. Если вспомнить, то так то тоже прихватывало- то тут, то там.. в основном суставные. На руке в зоне большого пальца, помню даже ортез покупала и носила , потом прошло. Потом плечевой сустав год лечила, не могла левую руку сзади выше поясницы поднять. То шею прихватить. Но я как то особо не задумывалась, химия это или возраст)) У многих знакомых куча проблем и без химии : кто со спинами, кто с ногами, коленями, локтями и т д. У многих что то да болит. Но помню первые два года ходила то к хирургу, то к неврологу..
Форумчанка
26.07.2024, 19:05
Сегодня узнала, что мутация Bcl6 плохой прогноз для ФЛ 1-2. Мне Fish делали по BCL2, Bcl6 и MYC. Показал наличие транслокации по BCL2, что норма для ФЛ и Bcl6, что, как я поняла плохо. Но у меня Bcl6 транслокация только теломерной части локуса гена Bcl6 (не всего гена).
Читаю у Вас про эти мутации гена - как китайская грамота для меня. Ничего не понимаю.
Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте! У кого-нибудь были побочки от руксимаба при поддержке?
Нет, у меня никаких последствий на поддержке не было.
Всем здравствуйте. Что то у меня перед пэт поднялся лдг до 262. Теперь думаю, вдруг это уже рецидив. У кого ниб лдг поднимался в ремиссии?
Всем здравствуйте. Что то у меня перед пэт поднялся лдг до 262. Теперь думаю, вдруг это уже рецидив. У кого ниб лдг поднимался в ремиссии?
Ирина, добрый день. В ТГ есть чат ЛИМФОМЫ.НЕТ - напишите туда, там быстро отвечают.Есть еще закрытый чат только по ФЛ, в него тоже попасть можно через ЛН.
Ирина, добрый день. В ТГ есть чат ЛИМФОМЫ.НЕТ - напишите туда, там быстро отвечают.Есть еще закрытый чат только по ФЛ, в него тоже попасть можно через ЛН.
Оксана, спасибо . Мне там не очень нравится. Ощущение субъективное , что много ерунды написано, если честно, и много из написанного врачи мои опровергают .
Этот сайт кажется более серьёзным и более рациональным что ли. Но это моё личное мнение
Этот форум мне очень помог в своё время
Оксана, спасибо . Мне там не очень нравится. Ощущение субъективное , что много ерунды написано, если честно, и много из написанного врачи мои опровергают .
Этот сайт кажется более серьёзным и более рациональным что ли. Но это моё личное мнение
Этот форум мне очень помог в своё время
Поняла про ТГ. Как вы себя сейчас чувствуете? Стало лучше?
Поняла про ТГ. Как вы себя сейчас чувствуете? Стало лучше?
Пытаюсь справиться с проточками лечения. Вроде только начала восстанавливаться . но теперь кажется, что все пропало и это рецидив. Ужасно себя чувствую морально , с химии прошло 3 месяца. Не готова к рецидиву
Пытаюсь справиться с проточками лечения. Вроде только начала восстанавливаться . но теперь кажется, что все пропало и это рецидив. Ужасно себя чувствую морально , с химии прошло 3 месяца. Не готова к рецидиву
Ирина, пока не накручивайте себя, вопрос Шаркунову задайте в ВК про ЛДГ.
Добавлено через 1 час 55 минут
Пытаюсь справиться с проточками лечения. Вроде только начала восстанавливаться . но теперь кажется, что все пропало и это рецидив. Ужасно себя чувствую морально , с химии прошло 3 месяца. Не готова к рецидиву
Ирина, почитала, что народ пишет про ЛДГ в ремиссии - бывает повышен и разные причины повышения могут быть, в том числе хронические воспаления, проблемы с печенью, почками и др. Вы пока пожалуйста не паникуйте. Дай Бог все нормально будет у вас.
Ирина, пока не накручивайте себя, вопрос Шаркунову задайте в ВК про ЛДГ.
Добавлено через 1 час 55 минут
Ирина, почитала, что народ пишет про ЛДГ в ремиссии - бывает повышен и разные причины повышения могут быть, в том числе хронические воспаления, проблемы с печенью, почками и др. Вы пока пожалуйста не паникуйте. Дай Бог все нормально будет у вас.
Спасибо. Вчера до ночи врача мучала, он сказал, что он у меня выше был. Хорошо, что я не знала. Но конечно я, поняла, что мысль о 100% рецидиве стала для меня мукой. Заработала себе тревожное расстройство точно. Ольга, как у вас дела ?
Спасибо. Вчера до ночи врача мучала, он сказал, что он у меня выше был. Хорошо, что я не знала. Но конечно я, поняла, что мысль о 100% рецидиве стала для меня мукой. Заработала себе тревожное расстройство точно. Ольга, как у вас дела ?
Это у нас теперь у всех похоже проблема мандража перед очередным обследованием будет. У меня пока наблюдение, завтра контроль, сегодня пол дня слезы и мандраж. Вы тут точно не одиноки. И это теперь пожизненно. Как -то надо адаптироваться к этому. Может кто из бывалых подскажет как это сделать?
Это у нас теперь у всех похоже проблема мандража перед очередным обследованием будет. У меня пока наблюдение, завтра контроль, сегодня пол дня слезы и мандраж. Вы тут точно не одиноки. И это теперь пожизненно. Как -то надо адаптироваться к этому. Может кто из бывалых подскажет как это сделать?
Оксана, как я вас понимаю. Я 9 месяцев была под наблюдением , каждые три месяца ходила как на плаху. Когда сказали, что пора химию делать , я даже обрадовалась с одной стороны - так меня измучаои эти проверки. Но сейчас не легче. Кажется, что это пытка - каждый раз думаешь, что там опять. Лимфома или что ниб еще. Я даже в отчаянии иногда думаю, может вообще больше к врачу не ходить - будет как будет. Но хожу , конечно. При мысли об очередном обследовании, даже не связанном с лимфомой, меня трясет. Я в тяжелые моменты думаю о моих одноклассниках - у одного такая жк лимфома, он 10 лет в ремиссии. И кстати у него был ранний рецидив, через у месяца, и хоть это считается не н***агоприятным фустором , все у него хорошо. Собирается жить еще лет 30 минимум и не нервничает. Он в свою очередь знает лично еще двух человек с фл в ремиссии по 10 лет, они общаются. Врач говорит, что жить можно столько же, сколько и без болезни. Этим успокаиваюсь. Надеюсь, на новые лекарства . еще у меня есть какая то идея, что лимфома это все таки болезнь специфическая, даже не болезнь, а состояние. И если наладить здоровье, то она отпустит. Читала тут книгу Юрия Васильева, нашего штангиста, он в 35 лет еле ходил и еле стоял, что с ним точно врачи не знали, но он восстановился сам, физкультурой. Думаю, что если бы в его время были мрт и кт, ему бы поставили смертельный диагноз, и он был просто потерял веру и умер. А так жил 86 лет
Ирина, вы на наблюдении когда были, как часто ПЭТ КТ делали?
александр ш
05.09.2024, 17:11
Это у нас теперь у всех похоже проблема мандража перед очередным обследованием будет. У меня пока наблюдение, завтра контроль, сегодня пол дня слезы и мандраж. Вы тут точно не одиноки. И это теперь пожизненно. Как -то надо адаптироваться к этому. Может кто из бывалых подскажет как это сделать?
Добрый вечер. Совершенно верно, когда я 5 лет ездил на очередные обследования, то как-то было неприятно,а вдруг, что найдут. Потом я забил на эти обследования и почти 5 лет живу спокойно и почти забыл про эту болезнь и в ближайшем будущем не собираюсь не на какие обследования. Я думаю, что пойму если не дай бог болезнь вернётся, симптомы ещё не забыл.
Ирина, вы на наблюдении когда были, как часто ПЭТ КТ делали?
Я пэт сделала один раз , когда диагноз был установлен. Потом делала только узи, но это потому что изначально на пэт свечение было небольшое. И узлы около 3 см, то есть лимфома так быстро не растет, чтобы все время пэт делать. Поэтому раз в три месяца я проходила узи и кровь. Но узи я проходила на кашируе, у одной и той же узистки. И хоть и пишут, что узи не очень информативный метод, она видела отличие реактивных узлов от лимфомных очень хорошо. Так например на шее ничего не было, мелкие, но она сразу поняла, что они имеют тенденцию к сращиванию, и потом сразу после ЧОП они действительно ушли. Хотя мне их на пэт не описывали
Оксана, как прошёл контроль?
Добавлено через 4 минуты
Добрый вечер. Совершенно верно, когда я 5 лет ездил на очередные обследования, то как-то было неприятно,а вдруг, что найдут. Потом я забил на эти обследования и почти 5 лет живу спокойно и почти забыл про эту болезнь и в ближайшем будущем не собираюсь не на какие обследования. Я думаю, что пойму если не дай бог болезнь вернётся, симптомы ещё не забыл.
Мне этот подход очень нравится. Мне кажется, исследования сами по себе очень невротизируют. Если ищешь, то точно что ниб найдут . я вообще иногда думаю, что если бы я в свое время на кт не настояла, и ничего бы не нашли, то может само бы и ушло))) согласна, что если если что , не пропустишь ))
Ирина, оставили меня под наблюдением до февраля.
Ирина, оставили меня под наблюдением до февраля.
Ого, целых пол года! Поздравляю
Вы пэт проходите или узи?»
УЗИ прохожу. Я так поняла, что учитывают не только размеры ЛУ, но и их накопление, а по узи получается, что только размеры в динамике смотрят. Ну и кровь.
УЗИ прохожу. Я так поняла, что учитывают не только размеры ЛУ, но и их накопление, а по узи получается, что только размеры в динамике смотрят. Ну и кровь.
Для динамики узи достаточно . Мне начало химию не из за накопления, а размеров. И пэт перед лечение уже делать никто не стал . у вас небольшие размеры ?
Самые большие до 2.5 см по максимальному размеру.
Девочки, Ирина, Оксана, привет) И всем все ЗДРАВствуйте!! Вы , давайте, не паникуйте. ЛДГ не прямой симптом, да и после химии может скакать периодически. Тут и по 300-500 бывало, все устаканится потом. Ну и про психоз. Ну сама по себе химия влияет на психику. Все мы разные и нервная система и темперамент и вообще всё- разное. Тем не менее первые 3-6 мес после лечения отмечаются разные нервные расстройства. Как помочь? Ну кому что.. я нашла утешение в путешествиях с мужем и внучками . В хороших фильмах, во встречах с друзьями. Старайтесь не думать «что там будет потом», « рецидив не за горами..» ну типа того))) Я ходила в храм . То на службу, чаще просто посидеть или у иконы постоять.. мне помогало это очень. Мандраж первое время будет, но потом пройдет обязательно. Наступит облегчение и вы выдохните. Кажется сейчас, что такое невозможно- возможно) ( если вы не закоренелый псих и пессимист) Живите здесь и сейчас..
Добавлено через 13 минут
Как у меня сейчас..Как то в сущности неопределенно(( Отпустили меня на 3 мес. 20 августа сделала ПЭТ.. не буду описывать почему в другом месте, но аппаратура была другая. Мои 6 см увеличились на 1-2 см, по сути в обьеме( Но свечение с 15 стало 12. Все равно дофига. Консилиум опять собрали и решили: надо биопсировать. Хотя выдали «еврейское»( сори, если обидела кого)) заключение: провести игольчатую биопсию под контролем узи . Ха ха.. на словах гематолог сказаа: ну в смысле надо биопсировать не под узи иглой , а нормально�� Вообщем я хоть и плохо сплю, но сгоняла на недельку в поездочку на машине Смоленск-Гродно-Минск -Москва ), налюбовалась всеми замками. Отвлеклась, короче. Бог дарит силы, что не использовать. На очереди дачный участок, который надо подготовить к осени) С друзьями повидаться, летом как то все разбежались)) Ну и параллельно занимаюсь поискам «лучшей доли» по операции. В запасе полостная. Но ищу другие варианты.. а вдруг. Записалась на 11.09 в Герцена ( прочитала, что там мощная хирургия) Не знаю пробьюсь ли к хирургам, вначале будет гематолог. Ну и ещё на 19.09 записалась в НМИЦ Гематологии на консультацию, там тоже надо на хирургов выйти. Посмотрим. Пытаюсь избежать полостной.. а если нет вариантов и только резать.. ну наверное надо резать. Как то так.
Добрый вечер всем! Давно не заходила сюда. В конце августа прошла очередное обследование, теперь через год. Лечение закончила в декабре 2016 (протокол RB), за это время и новый узел вылез и старые немножко уменьшились.
Добрый вечер всем! Давно не заходила сюда. В конце августа прошла очередное обследование, теперь через год. Лечение закончила в декабре 2016 (протокол RB), за это время и новый узел вылез и старые немножко уменьшились.
Здравствуйте . Хорошие новости! новый узел вылез и все равно на год под наблюдение? Или это не имеет отношения к лимфоме?:
Здравствуйте . Хорошие новости! новый узел вылез и все равно на год под наблюдение? Или это не имеет отношения к лимфоме?:
Добрый вечер! Новый узел появился в 2018, в 2019 чуть увеличился, последние годы без изменений, контрольные узлы чуть меньше стали, кт делаю всегда в НИИ Петрова Песочный
Добрый вечер! Новый узел появился в 2018, в 2019 чуть увеличился, последние годы без изменений, контрольные узлы чуть меньше стали, кт делаю всегда в НИИ Петрова Песочный
Удивительная эта штука - лимфома. И есть вроде, и лечение не нужно, и сама то уменьшается, то увеличивается. То светится, то не светится. Хрен поймёшь
Всем здравствуйте! Давно не заходила и приятно удивлена "движухой". Рада увидеть знакомые имена и порадоваться продолжению ремиссий.
Ольга, надеюсь, что у Вас всё будет хорошо. Пишите.
У меня пока всё нормально - отпустили до января. Гематолог 1 меда хочет опять назначить ПЭТ (в июне был МРТ). Почему-то они любят ПЭТ в ремиссии в отличие от Потапенко. У меня постоянно подозрение на рецидив - светит гланда, где опухоль была. 4 балла.
Самочувствие - по возрасту, дача не даёт рассла***ться.
Закрою дачный сезон - открою музейно-театральный. Лето было жаркое, поэтому выбралась только несколько раз на разные мероприятия типа Фестиваля джаза да посещения открытого после реставрации Китайского дворца в Ораниенбауме.
Помните ЛюбовьА из Иркутска? У её мамы в 2016-2017 была Т-клеточная лимфома, операция, плохой прогноз, куча сопутствующих диагнозов и ужас-ужас. Она мне позвонила на днях- у мамы всё прекрасно, вырастила на даче несметное количество огурцов и теперь консервирует и раздаёт банки. Жизнь продолжается!
Всем здоровья!
Добрый вечер всем! Давно не заходила сюда. В конце августа прошла очередное обследование, теперь через год. Лечение закончила в декабре 2016 (протокол RB), за это время и новый узел вылез и старые немножко уменьшились.
Здравствуйте! Недавно я нашла этот форум и перечитывала все, но людей с именно таким диагнозом не нашла. Моей маме поставили редкий диагноз -макроглобулинемия Вальденстрема, назначили протокол RB. Пожалуйста , поделитесь, как переносится химия. Маме 69 лет, очень переживаю за нее🙏
Если кто-нибудь еще ответит, буду очень благодарна!
Всем привет и доброго ЗДРАВия!! Моя эпопея «избежать операции и добиться истины» подошла к концу�� . Кто знает ситуацию поймет) кто нет- кратко ( потому что мой опыт может оказаться полезным кому то) : ФЛ 1-2 Грейд, ноябрь 2019 окончание лечения ХТ по курсу R-Chop21, потом в январе 2020 непонятное новое образование в брыжжейке тонкой кишки 5 -6 см . Делали лапароскопию- Оказалось доброкачественная липома. Далее с апреля 2020 поддержка R. И вот в апреле 2024 новое образование, забрюшинное , которое сразу 6 см . В очень плохом месте, за почками(( Операция предстояла полостная, со всеми прелестями ��
Вообщем послали меня на операцию. Так как непонятно -липома/рецидив??
Потом из за сложности операции провели консилиум и отправили гулять на 3 мес , так как самочувствие и анализы хорошее. Через 3 мес направили на ПЭТ, стало больше это образование1,5-2 см , то есть почти 8 см.
Вообщем опять вопрос об операции. Но я пошла по всяким врачам: попала в Герцена на консультацию к хирургам, те посоветовали биопсию. Также пошла в НМИЦ Гематологии на консультацию. Собрав все мнения, обсудив с хирургом возможность пистолетной биопсии из забрюшинного, решили рискнуть. То есть без операции и страха потери почки! И 30.09 сделали это. Местный наркоз оч легкий, процедура похожа на трепанобиопсию костного( по ощущениям) Ждали 18 дней, так как 07.10 уже послали на ИГХ с подозрением на лимфому. Материала хватило! Показало РЕЦИДИВ МОЕЙ ФЛ 1-2 Грейд , Ki67-5%.
На след неделе определят лечение, скорее всего будет RB протокол. Как то вот так. Вот такой вот лимфомный опыт, дорогие «коллеги»
Здравствуйте! Недавно я нашла этот форум и перечитывала все, но людей с именно таким диагнозом не нашла. Моей маме поставили редкий диагноз -макроглобулинемия Вальденстрема, назначили протокол RB. Пожалуйста , поделитесь, как переносится химия. Маме 69 лет, очень переживаю за нее��
Если кто-нибудь еще ответит, буду очень благодарна!
Я читала, что это схема более щадящая, чем тот же R-chop и часто является выбором для лечения возрастных пациентов.
Добавлено через 2 минуты
Всем привет и доброго ЗДРАВия!! Моя эпопея «избежать операции и добиться истины» подошла к концу�� . Кто знает ситуацию поймет) кто нет- кратко ( потому что мой опыт может оказаться полезным кому то) : ФЛ 1-2 Грейд, ноябрь 2019 окончание лечения ХТ по курсу R-Chop21, потом в январе 2020 непонятное новое образование в брыжжейке тонкой кишки 5 -6 см . Делали лапароскопию- Оказалось доброкачественная липома. Далее с апреля 2020 поддержка R. И вот в апреле 2024 новое образование, забрюшинное , которое сразу 6 см . В очень плохом месте, за почками(( Операция предстояла полостная, со всеми прелестями ��
Вообщем послали меня на операцию. Так как непонятно -липома/рецидив??
Потом из за сложности операции провели консилиум и отправили гулять на 3 мес , так как самочувствие и анализы хорошее. Через 3 мес направили на ПЭТ, стало больше это образование1,5-2 см , то есть почти 8 см.
Вообщем опять вопрос об операции. Но я пошла по всяким врачам: попала в Герцена на консультацию к хирургам, те посоветовали биопсию. Также пошла в НМИЦ Гематологии на консультацию. Собрав все мнения, обсудив с хирургом возможность пистолетной биопсии из забрюшинного, решили рискнуть. То есть без операции и страха потери почки! И 30.09 сделали это. Местный наркоз оч легкий, процедура похожа на трепанобиопсию костного( по ощущениям) Ждали 18 дней, так как 07.10 уже послали на ИГХ с подозрением на лимфому. Материала хватило! Показало РЕЦИДИВ МОЕЙ ФЛ 1-2 Грейд , Ki67-5%.
На след неделе определят лечение, скорее всего будет RB протокол. Как то вот так. Вот такой вот лимфомный опыт, дорогие «коллеги»
Ольга, очень хотелось верить, что это не оно( но % ki маленький , болезнь вялотекущая, может обойдется лечение легкой схемой. А где делали биопсию?
[QUOTE=ОльгаЕВ;467213] Ольга, добрый день, у вас же первый раз ki был больше 5%, или я что-то путаю? Получается, что ki при рецидиве может уменьшаться?
[QUOTE=ОльгаЕВ;467213] Ольга, добрый день, у вас же первый раз ki был больше 5%, или я что-то путаю? Получается, что ki при рецидиве может уменьшаться?
ОxanaS, при постановке диагноза вроде Ki было 5-10( сначала тоже иглой брали) , при второй полной биопсии из надключного лу показало Ki10-15%
Сейчас все таки игольная биопсия была. Размер образования большой , я не знаю может ли так быть, что в другом месте Ki выше? Вполне может.
Надежда Л.
20.10.2024, 12:49
Всем привет и доброго ЗДРАВия!! Моя эпопея «избежать операции и добиться истины» подошла к концу�� . Кто знает ситуацию поймет) кто нет- кратко ( потому что мой опыт может оказаться полезным кому то) : ФЛ 1-2 Грейд, ноябрь 2019 окончание лечения ХТ по курсу R-Chop21, потом в январе 2020 непонятное новое образование в брыжжейке тонкой кишки 5 -6 см . Делали лапароскопию- Оказалось доброкачественная липома. Далее с апреля 2020 поддержка R. И вот в апреле 2024 новое образование, забрюшинное , которое сразу 6 см . В очень плохом месте, за почками(( Операция предстояла полостная, со всеми прелестями ��
Вообщем послали меня на операцию. Так как непонятно -липома/рецидив??
Потом из за сложности операции провели консилиум и отправили гулять на 3 мес , так как самочувствие и анализы хорошее. Через 3 мес направили на ПЭТ, стало больше это образование1,5-2 см , то есть почти 8 см.
Вообщем опять вопрос об операции. Но я пошла по всяким врачам: попала в Герцена на консультацию к хирургам, те посоветовали биопсию. Также пошла в НМИЦ Гематологии на консультацию. Собрав все мнения, обсудив с хирургом возможность пистолетной биопсии из забрюшинного, решили рискнуть. То есть без операции и страха потери почки! И 30.09 сделали это. Местный наркоз оч легкий, процедура похожа на трепанобиопсию костного( по ощущениям) Ждали 18 дней, так как 07.10 уже послали на ИГХ с подозрением на лимфому. Материала хватило! Показало РЕЦИДИВ МОЕЙ ФЛ 1-2 Грейд , Ki67-5%.
На след неделе определят лечение, скорее всего будет RB протокол. Как то вот так. Вот такой вот лимфомный опыт, дорогие «коллеги»
Ольга, сил Вам моральных и физических, веры в победу и скорейшей полной ремиссии!
Оль, а где проводили биопсию? Фамилия хирурга, если можно.
Ольга, сил Вам моральных и физических, веры в победу и скорейшей полной ремиссии!
Оль, а где проводили биопсию? Фамилия хирурга, если можно.
Надежда, добрый вечер! В Боткинской больнице, 71 онкохирургическое отделение. Там все хирурги Боги, по моему. Кто мне взял биопсию даже не знаю 🙈 . Привезли, пришел УЗИст, потом хирург( не тот, с кем обсуждала) , помазали чем то и проткнули под аппаратом узи .. 10 минут на всё про всё🤷♀. Я была в больших сомнениях, что это будет информативно. В Герцена обсуждала с хирургами 3-4 прокола. А тут вот так.
Ой, посмотрела выписку, ошиблась.. Отделение: Онкохирургическое отделение № 72; в выписке написан хирург, что делал : Чеченин Григорий Михайлович
Всем привет! Форум прочитан мною от и до в 2019 году. И все жжж)) Кто капал курс RB не совсем давно .. расскажите как переносили, с какими побочками столкнулись.. Врач сказала , что на нём больше риск инфекций((( Сидели дома в изоляции?
Всем привет! Я делала такую химию, перенесла очень легко, но рецидив наступил через 1,5 года. А знакомая делала в 2018 году вместе со мной, у неё до сих пор ремиссия.
Всем привет! Я делала такую химию, перенесла очень легко, но рецидив наступил через 1,5 года. А знакомая делала в 2018 году вместе со мной, у неё до сих пор ремиссия.
Натусяя, здравствуйте! Доброго вам здоровья🙏 Благодарю за ответ. Вот же как бывает. Конечно, мы все разные. А чем потом , через 1,5 года, лечили??
Так как это был 3 рецидив, лечили методом тыка. Во первых была пандемия ,врачи менялись и каждый делал своё. Знаю только одно ,что чуть не умерла от их методов. Было воспаление легких, ели вылечила.
Так как это был 3 рецидив, лечили методом тыка. Во первых была пандемия ,врачи менялись и каждый делал своё. Знаю только одно ,что чуть не умерла от их методов. Было воспаление легких, ели вылечила.
Пусть не повторится🙏! Терпения и сил и побольше позитива, вы молодчина✊
Здравствуйте. Я уже писала на этом форуме немного. Может моя история будет интересна и полезна. В сентябре 2023 года был поставлен диагноз - фолликулярная лимфома 1-2 типа, 4 стадия. Прошла 6 курсов R-CHOP, вышла в ремиссию в феврале 2024 года. После начала терапию поддержки ритуксимабом, успела сделать 2 поддержки, а весной 2024 года ПЭТ КТ показало увеличение и свечение лимфоузла в малом тазу. Поддержку продолжили, сделали 3-й курс. Но в начале июля поднялась температура 39 и держалась 2 недели. Положили в больницу. Сделали КТ с контрастом, ранее светящийся л/у увеличился до 6 см – рецидив. Взяли биопсию, проведя лапароскопическую операцию на малый таз. По результатам – трансформация фолликулярной лимфомы в диффузную B-крупноклеточную с перестройкой трёх генов, т.е. triple-hit ДВКЛ, ki67 – 95%. В конце августа начали терапию R-DHAOx, предварительно сделав очередное КТ с контрастом, показавшее увеличение л/у узла ещё на 6 см за месяц, итого размер инфильтрата достиг порядка 12 см. Второй курс R-DHAOx был проведён с задержкой из-за подцепленного ковида, вместо трёх недель перерыв был более месяца. После - очередное ПЭТ КТ, показавшее уменьшение инфильтрата в 4 раза, но появление новых светящихся л/у по обе стороны диафрагмы. После недельного размышления консилиум врачей принял решение – терапия CAR-T, которой до сих пор нет в России. Надо платно ехать в Беларусь или Китай. Жду ответа от Беларуси, возьмутся за меня или нет.
Здравствуйте. Я уже писала на этом форуме немного. Может моя история будет интересна и полезна. В сентябре 2023 года был поставлен диагноз - фолликулярная лимфома 1-2 типа, 4 стадия. Прошла 6 курсов R-CHOP, вышла в ремиссию в феврале 2024 года. После начала терапию поддержки ритуксимабом, успела сделать 2 поддержки, а весной 2024 года ПЭТ КТ показало увеличение и свечение лимфоузла в малом тазу. Поддержку продолжили, сделали 3-й курс. Но в начале июля поднялась температура 39 и держалась 2 недели. Положили в больницу. Сделали КТ с контрастом, ранее светящийся л/у увеличился до 6 см – рецидив. Взяли биопсию, проведя лапароскопическую операцию на малый таз. По результатам – трансформация фолликулярной лимфомы в диффузную B-крупноклеточную с перестройкой трёх генов, т.е. triple-hit ДВКЛ, ki67 – 95%. В конце августа начали терапию R-DHAOx, предварительно сделав очередное КТ с контрастом, показавшее увеличение л/у узла ещё на 6 см за месяц, итого размер инфильтрата достиг порядка 12 см. Второй курс R-DHAOx был проведён с задержкой из-за подцепленного ковида, вместо трёх недель перерыв был более месяца. После - очередное ПЭТ КТ, показавшее уменьшение инфильтрата в 4 раза, но появление новых светящихся л/у по обе стороны диафрагмы. После недельного размышления консилиум врачей принял решение – терапия CAR-T, которой до сих пор нет в России. Надо платно ехать в Беларусь или Китай. Жду ответа от Беларуси, возьмутся за меня или нет.
Kutia, здравствуйте! Вот какая история… охать нет смысла.. поэтому поддержу вас словами: боритесь и пусть все силы добра вам помогут! Если крещённая, напишите имя, помолюсь 🙏 Да, трансформация , увы, не редкость.. Болезнь коварна. А сколько вам лет?? Берегите себя и пусть получится CAR-T
Kutia, здравствуйте! Вот какая история… охать нет смысла.. поэтому поддержу вас словами: боритесь и пусть все силы добра вам помогут! Если крещённая, напишите имя, помолюсь 🙏 Да, трансформация , увы, не редкость.. Болезнь коварна. А сколько вам лет?? Берегите себя и пусть получится CAR-T
Ольга, спасибо Вам большое за тёплый отклик! Зовут меня Екатерина, крещёная. 50 лет мне.
Ольга, спасибо Вам большое за тёплый отклик! Зовут меня Екатерина, крещёная. 50 лет мне.
🙏🙏🙏 понимаю вам не до кого.. и всё таки, пишите , по возможности. Наши истории это только «наши истории» и все таки я знаю, что опыт наш важен тем, кто столкнулся с болезнью. Меня в 2019 году просто «вытащил» этот форум . Дал сил и понимание с чем я имею дело и как надо действовать, хотя бы «не потеряться» в своем кошмаре и бессилии..
На днях поеду в скит иконы Всецарица 🙏🙏🙏
Здравствуйте. Я уже писала на этом форуме немного. Может моя история будет интересна и полезна. В сентябре 2023 года был поставлен диагноз - фолликулярная лимфома 1-2 типа, 4 стадия. Прошла 6 курсов R-CHOP, вышла в ремиссию в феврале 2024 года. После начала терапию поддержки ритуксимабом, успела сделать 2 поддержки, а весной 2024 года ПЭТ КТ показало увеличение и свечение лимфоузла в малом тазу. Поддержку продолжили, сделали 3-й курс. Но в начале июля поднялась температура 39 и держалась 2 недели. Положили в больницу. Сделали КТ с контрастом, ранее светящийся л/у увеличился до 6 см – рецидив. Взяли биопсию, проведя лапароскопическую операцию на малый таз. По результатам – трансформация фолликулярной лимфомы в диффузную B-крупноклеточную с перестройкой трёх генов, т.е. triple-hit ДВКЛ, ki67 – 95%. В конце августа начали терапию R-DHAOx, предварительно сделав очередное КТ с контрастом, показавшее увеличение л/у узла ещё на 6 см за месяц, итого размер инфильтрата достиг порядка 12 см. Второй курс R-DHAOx был проведён с задержкой из-за подцепленного ковида, вместо трёх недель перерыв был более месяца. После - очередное ПЭТ КТ, показавшее уменьшение инфильтрата в 4 раза, но появление новых светящихся л/у по обе стороны диафрагмы. После недельного размышления консилиум врачей принял решение – терапия CAR-T, которой до сих пор нет в России. Надо платно ехать в Беларусь или Китай. Жду ответа от Беларуси, возьмутся за меня или нет.
Екатерина, просто слов нет. Сил вам и Божьей помощи. Вы где лечение изначально проходили? Эта поломка, тройная, она сразу была или первый раз Фиш не делали. Такая быстрая трансформация. Может на пересмотр в Гемцентр? Вы с ними консультировались?
Екатерина, просто слов нет. Сил вам и Божьей помощи. Вы где лечение изначально проходили? Эта поломка, тройная, она сразу была или первый раз Фиш не делали. Такая быстрая трансформация. Может на пересмотр в Гемцентр? Вы с ними консультировались?
Спасибо! Я живу в Петербурге и всё лечение проходила в Ленинградской областной клинической больнице (ЛОКБ). Поломок сразу не было, смотрели и пересматривали блоки в двух местах: в самой больнице и в центре им.Алмазова.
Вчера меня вновь положили в больницу: усилилась слабость, одышка, появилась боль в груди. Вчерашнее КТ показало появление опухоли в лёгких и скопление жидкости в лёгких. Сегодня жидкость откачали, стало чуть легче.
По мере возможности буду писать о своих делах. Спасибо, уважаемым форумчанам за поддержку!
Спасибо! Я живу в Петербурге и всё лечение проходила в Ленинградской областной клинической больнице (ЛОКБ). Поломок сразу не было, смотрели и пересматривали блоки в двух местах: в самой больнице и в центре им.Алмазова.
Вчера меня вновь положили в больницу: усилилась слабость, одышка, появилась боль в груди. Вчерашнее КТ показало появление опухоли в лёгких и скопление жидкости в лёгких. Сегодня жидкость откачали, стало чуть легче.
По мере возможности буду писать о своих делах. Спасибо, уважаемым форумчанам за поддержку!
Добрый день! Посмотрите информацию. Может как то можно попасть на клинические исследования?
Инновационный клеточный препарат будет применяться для лечения особо агрессивных форм В-клеточных злокачественных заболеваний крови. Это пациенты с рецидивами и рефрактерными, то есть устойчивыми к терапии формами, для которых других методов терапии фактически не существует", - рассказала врач-гематолог, руководитель отдела клеточной и иммунной терапии НМИЦ гематологии, главный исследователь Ольга Алешина.
Клиническое исследование рассчитано на 60 пациентов, которые должны будут получить эту терапию в ближайший год.
https://rg.ru/2024/11/18/v-rossii-nachalis-ispytaniia..
После недельного размышления консилиум врачей принял решение – терапия CAR-T, которой до сих пор нет в России. Надо платно ехать в Беларусь или Китай. Жду ответа от Беларуси, возьмутся за меня или нет.
Екатерина, добрый день. В телеграмм есть чат лимфомы.нет. Там подветка car-t. Сегодня девушка в ней писала, что ей предложили в НМИЦ Гематологии КИ с car-t. Попробовать бы вам связаться с ней, попросить ваших врачей связаться с коллегами и все выяснить в НМИЦ. Вдруг возьмут вас.
Екатерина, добрый день. В телеграмм есть чат лимфомы.нет. Там подветка car-t. Сегодня девушка в ней писала, что ей предложили в НМИЦ Гематологии КИ с car-t. Попробовать бы вам связаться с ней, попросить ваших врачей связаться с коллегами и все выяснить в НМИЦ. Вдруг возьмут вас.
Екатерина, как у вас? А вам аутоТКМ не предлагают?? Почему сразу Кар-ти.. ?
Екатерина, как у вас? А вам аутоТКМ не предлагают?? Почему сразу Кар-ти.. ?
Ольга, добрый день! Прошу прощения, что отвечу за Екатерину. Скорее всего потому, что для ткм нужна ремиссия…
Здравствуйте! Недавно я нашла этот форум и перечитывала все, но людей с именно таким диагнозом не нашла. Моей маме поставили редкий диагноз -макроглобулинемия Вальденстрема, назначили протокол RB. Пожалуйста , поделитесь, как переносится химия. Маме 69 лет, очень переживаю за нее🙏
Если кто-нибудь еще ответит, буду очень благодарна!
Здравствуйте! Хоть и с опозданием отвечу. у мужа был такой диагноз, было 2 протокола RB. Переносил хорошо, главное - после протокола беречься от инфекций, соблюдать белковую диету,отдыхать. Здоровья Вашей маме!
ТатьянаСЩ
25.12.2024, 16:22
Всем привет! У меня В-клеточная лимфома. Если есть кто с лимфомами, поделитесь опытом лечения, как боретесь с этим заболеванием...
Доброго времени суток. У меня мама два года назад вышла в ремиссию, год назад я узнала свой диагноз (лимфома тоже). Маму вытащил специалист уникальный и я сейчас у него лечусь тоже и по своему состоянию я вижу, что его методика с годами только совершенствуется. Так что есть методы, которые помогают от этой напасти. Напишите мне в лс, поделюсь опытом.
Форумчанка
31.12.2024, 19:14
Дорогие форумчане! Поздравляю всех с наступающим Новым годом! Пусть он принесет всем здоровье, оптимизм, веру в свои силы и победу над болезнью! Не сдаемся, не опускаем руки! Високосный 2024 год уходит, пусть 2025 принесет всем нам белую полосу, спокойствие и мир!
Всем привет! Смотрю сюда уже мало кто заглядывает, увы. Но надеюсь, что все здравствуют и просто забыли о болезни��
Но если кому то нужна информация , важно общение по «теме» , в ТГ канале есть группа большая ЛИМФОМА.НЕТ.. очень много новой и полезной информации. Чат разбит на темы, что очень удобно.
Если надо конкретно информацию по ФЛ , то тогда писать
@Yuliya_chemerko - представиться , попросить добавить в отдельную группу по Фолликулярной лимфоме.
Всем здоровья и удачи��❤️
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot