Просмотр полной версии : Лимфома
Anatoly84
22.01.2018, 13:51
тоже оксолиновой мазью пользуюсь,приучила себя . и зимой,и летом. не знаю даже,хорошо ли вот так постоянно пользоваться, иммунитет совсем поди отвык. Хотя с другой стороны, а есть ли он...
Ольга, мне кажется, он в любом случае есть..иначе и мазь бы не выручила...Еще мне кажется что постоянно тоже не совсем верно пользоваться мазями и т.д.. Когда хорошая погода и нет большого скопления народа в месте куда вы направляетесь - наверное не стоит применять...
Добавлено через 1 минуту
но официально оформляли в стационар,видимо,так положено. Но по факту мест не было.
Оформляют в стационар "для придержания коек"..У меня супруга тоже по документам была в стационаре 2 недели))А по факту отпустили домой и приезжала еще пару раз на перевязку.
Olushka_ina
22.01.2018, 13:54
Всем добрый день! Отложили до марта; торакальщики сказали, что для биопсии слишком маленький узел, не получиться сейчас взять. В конце мара снова КТ и там уже по результатам будут решать. Естественно, сейчас у меня и слабость накатила и все сразу заболело— закололо):
Ivushka, может, до марта ничего и не вырастет. Если он даже для биопсии слишком мал, то для лечения тем более- только наблюдать будут.
Мне 25 на осмотр, боюсь, что опять рецедив. Поэтому в 3 раз так просто не дамся, буду делать биопсию и всё что положено. А то во второй раз иглой взяли пункцию и убойную химию назначили, гемзар, циспластин, бешенное кол-во дексы, ели выжила и вот опять. Буду всё проверять как в первый раз.
[QUOTE=Anatoly84;410052]
Образцы ваши хранятся в базе 5 лет в специальных парафиновых блоках в холодильнике. ничего с ними не будет.
Добрый день! Блоки хранятся вне холодильника - специально нашла статью:
"Как хранить в домашних условиях гистологические стекла и блоки
стёкла и блоки нужно хранить при температуре от +10 до +25С вне холодильника в сухом помещении, в тёмном месте (коробке, футляре). При транспортировке — перевозить в футляре или коробке, имеющей форму. "
ordinary
22.01.2018, 14:21
В Вашем прикреплённом файлике глянула-пишут не типа, не стадии, а 3А степени злокачественности... Но вроде как степень злокачественности-это Grade и есть,если не ошибаюсь.
некоторые симптомы все таки уже есть - больше месяца 36,7-37,2 в течении дня бывает, и потливость, но вроде не сильная, тоже есть :(
Были еще у одного онколога (государственный), тоже сказал нафиг химию, давайте мол пробовать таргетную терапию и смотреть. Но сразу начали предлагать клинические испытания, которые мне уже предлагали в другой гос.больнице (( и кому верь - в частных топят за химию, в гос. - за участие в клин.испытаниях.
Будут обкатывать типа копию ритуксимаба от другого производителя :( ох не знаю, стоит ли на себе испытывать эту биоэквивалентность.
И похоже скидка 50% это туфта, если захотим сами брать Мабтеру - это 2к $ за 1 курс из 4х (если захотим сами оригинальным)!
Или они это предлагают потому что у людей нет денег, или это действительно прям шанс получить почти тот же препарат, хотя я думаю он не должен быть хуже индии, вроде как южная корея.
Olushka_ina
22.01.2018, 14:57
Всех с наступившим Новым Годом! Давно не заходил. Сегодня второй курс ниволумаба прокапали. Один фонд помог. Через районного пока не получается достать препарат. Адцедрис дать могут,а ниволумаба нет в наличии. Хотя он дешевле. Параллельно ленолидомид пью. Через 2 недели КТ. Дальше- по результатам. Самочувствие хорошее.
Сергей, а что говорят,почему через районного нельзя получить? Ведь же включили эти препараты в список жизненно важных для 7 нозологий. значит ,они должны быть. что опять не так?
Добавлено через 19 минут
Ответьте кто-нибудь направление надо на сдачу стекол?
Самой надо их сдавать?
Если сдаёте сами без направления, то это только за свой счёт.
Если не за свой счёт, то обычно ИГХ делают там,где Вы лечитесь/наблюдаетесь. Там же делают биопсию или пункцию,и они сами отправляют материал в свою лабораторию. А вот если Вы захотите в какой-то другой лаборатории ещё пересмотреть, то берёте свой материал и отвозите туда за свой счёт.
Забрать материал можно,написав заявление либо предоставив бумагу-запрос из того места,куда сдаёте.
Добавлено через 11 минут
Мне 25 на осмотр, боюсь, что опять рецедив. Поэтому в 3 раз так просто не дамся, буду делать биопсию и всё что положено. А то во второй раз иглой взяли пункцию и убойную химию назначили, гемзар, циспластин, бешенное кол-во дексы, ели выжила и вот опять. Буду всё проверять как в первый раз.
а что плохого в пункции,если её можно было делать? Мне в первый раз тоже пункцию делали, это легче,чем биопсия, и следов на коже не остаётся.
Если во второй раз нельзя было делать с помощью пункции,то мне сразу и сказали,что на плече не прокатит пункция. Я уж не стала допытываться,почему. Вернее,спросила тогда,конечно, но мне сказали,что там этой иглой ничего вообще не наберёшь. А почему из брюшины было "наберёшь", а из плеча-нет, не объяснили:(:D
Я лечусь в онкологии, начали лечение рецедива по пункции, приехала в МОНИКИ за мабтерой, там руками замахали стали требовать биопсию, мол пункция не информотивна, кстати когда в 2012 году делали пункцию, она не показывала лимфому, а только то что нет раковых клеток, а пункцию я трижды делала. И сейчас врач гематолог говорит ,что биопсия обязательна. Не знаю что делать?
Olushka_ina
22.01.2018, 16:20
Сначала хотели высокодозную, потом решали по поводу лучей и в итоге решили наблюдать (у меня остался большой конгломерат на почке), а в итоге новый узел вылез.
может,конечно, и зря поддержку не назначили, тем более вдруг бы на ней и остаток бы доубрался, но мы не врачи-нам сие неведомо...
про "новый узел вылез"-всё-таки слишком громко сказано,ведь для нас до 2 см узлы норма,поэтому Вам его и биопсировать даже не стали. Может,он у Вас ещё долго-долго так будет...
Добавлено через 11 минут
Я лечусь в онкологии, начали лечение рецедива по пункции, приехала в МОНИКИ за мабтерой, там руками замахали стали требовать биопсию, мол пункция не информотивна, кстати когда в 2012 году делали пункцию, она не показывала лимфому, а только то что нет раковых клеток, а пункцию я трижды делала. И сейчас врач гематолог говорит ,что биопсия обязательна. Не знаю что делать?
В 2014 году,когда мне делали пункцию, мне её тоже делали в онкологии в ЛРЦ на Иваньковском ш. Там очень хорошая онкология и лаборатория, но гематологов там нет.
Но когда я материал потом в ГНЦ привезла,то их никого не смутило,что материал взят пункцией. Помню,только С.К. тогда сказал моему врачу ,чтобы записала меня на всякий случай ещё и к ним на пункцию(!!!) на случай,если материал будет не того качества или его будет мало. Я так поняла,что,если бы материал их не устроил бы,то в ГНЦ в таком случае делали бы тоже пункцию. А когда лаборатория написала,что материала достаточно и хорошего качества, то просто сделали пересмотр,и всё.
Натусяя, в МОНИКИ же они могут сделать биопсию. Если они вот так руками махали,что на фиг пункция и лучше биопсию. то Вы бы им и сказали, мол, да-да, сделайте мне,пожалуйста) Они и трепанобиопсию там делают, делают прям те врачи,которые сидят на приёме и мабтеру выписывают. Только не в самом кабинете, а где-то в другом месте.
Мне кстати,когда рецидив -то был, не только биопсию,но и трепан снова делали. Всё в один день прям и взяли тогда.
Добавлено через 50 минут
Всем доброго здравия! Начинаю завтра монотерапию ретуксимабом, что то как то мне боязно все и не по себе, лимфоузлы на шее повылезали, чувствую полный дискомфорт, такое ощущение что у меня после химии вообще прогрессия началась,
Маргоша, а сколько у Вас прошло времени после введения первого и единственного R-CHOPa?
Добавлено через 6 минут
.
Кстати нам перед ритуксимабом только димедрол и дексаметазон ставят и все потом капельницу с ретуксимабом
[/QUOTE]
У нас на дневном стационаре тоже так же. Только не димедрол, а какой-то тоже снотворный препарат (забыла,как называется)
Но я как-то и без премедикации делала,и ничего. А потом спросила у гематолога, для чего вообще премедикация эта,на что мне гематолог объяснил, что это на тот случай,если вдруг (ну мало ли) с препаратом что-то не то окажется (например, режим хранения нарушен или ещё что...), тогда без премедикации до реанимации не довезут, а с премедикацией доживёшь до реанимации :D
Или они это предлагают потому что у людей нет денег, или это действительно прям шанс получить почти тот же препарат, хотя я думаю он не должен быть хуже индии, вроде как южная корея.
В ноябре 2016г. мне предлагали подписать контракт с этим, вероятно, лекарством в международных КИ в клинике Горбачевой. Это лекарство фирмы CELLTRION, CT-P10 3.4? Но у меня не получилось, потому что при КИ блоки посылают в Европу и там пересматривают - обязательно. Скрининг занимает примерно 35 дней. Я не могла так долго ждать, т.к. у меня опухоль была в горле, и она мешала дышать, говорить, слышать и есть. Поэтому мне предложили тоже монотерапию, но с российской ацеллбией. Можете написать в клинику Горбачевой и спросить, довольны ли они этим лекарством.
В КИ есть много плюсов - и лекарство, и все исследования - бесплатно, за счет производителя. В том числе поддержка на 2 года. Представляете, какие это деньги? И, кстати, 50% вероятность, что будет оригинальная мабтера из Швейцарии, если это аналогичное КИ.
ordinary
22.01.2018, 23:22
В КИ есть много плюсов - и лекарство, и все исследования - бесплатно, за счет производителя. В том числе поддержка на 2 года. Представляете, какие это деньги? И, кстати, 50% вероятность, что будет оригинальная мабтера из Швейцарии, если это аналогичное КИ.
а вторые 50%, то что получу не тот препарат, которым уже 15 лет спасают и продлевают жизнь, а что-то вроде как похожее, но непонятно на сколько эффективное :(
Добавлено через 1 час 53 минуты
Я все-таки не совсем понимаю зачем врачи пытаются навязать мне участие в испытаниях монотерапии биоаналога ритуксикама - рецидив будет в течении года почти наверняка, и потом снова по кругу всех обходить, идти уже на повторный курс + химия.
4 курса ритуксикама (или еще хуже - его непроверенного аналога) - это ведь не глюкозу прокапать - помогло хорошо, не помогло - не страшно. Удар ведь по организму, а потом меньше чем через год еще раз и с химией.
Может лучше сразу химию? а потом поддержка R
как выбить из врача аргументированные доказательства что вот конкретно в моей случае нужна уже химия, или не нужна.
потому что фраза "можно попробовать" меня отпугивает
Shlisschild
23.01.2018, 06:57
Может лучше сразу химию? а потом поддержка R
как выбить из врача аргументированные доказательства что вот конкретно в моей случае нужна уже химия, или не нужна.
потому что фраза "можно попробовать" меня отпугивает
Боюсь нахрапом не возьмешь эту болезнь :( У меня тоже было понимание что сейчас тут такой протокол, тут такой протокол и уходим в долгую ремиссию, забываем о заболевании на долгие годы...а по факту, по лечению пока - ЖОПА! Эйфория от того что сейчас всё быстро вылечим прошла - погружаемся дальше в изучение и понимание всех процессов.
Прежде всего ни кто на форуме не решит за лечащего врача какой вид химии или поддержки выбрать для Вашей мамы, тут всё таки не врачи а пациенты! То есть такие же больные как Ваша мама. Кто то прошел уже через многое и может поделится своим мнением о чем то, но сказать капайте то то и вам поможет - извольте!
Вам надо найти врача, который реально разбирается именно в вашей болезни, скорее всего это онколог-гематолог, доверится ему и что бы он решил какой дорогой идти в первый протокол! Параллельно можно получать консультацию у другого специалиста, так сказать подстраховываться, но врача надо искать! Спрашивать каждого онколога что он об этом думает не надо, всё таки очень много мнимых специалистов.
Дальше обследования по мере лечения. И надеется что первая линия поможет! Нет - значит всё по кругу.
Добавлено через 33 минуты
потому что фраза "можно попробовать" меня отпугивает
Эта фраза не должна отпугивать! Потому что какой то волшебной таблетки не существует, всё в этой болезни индивидуально. Не понятно как отреагирует организм на любое лечение, кому то может помочь такой вид лечения, но нет гарантии что от этого же лечения с точно такой же болезнью не будет у другого прогрессии заболевания. ВСЁ ИНДИВИДУАЛЬНО!!!! Надо пробовать и смотреть что к чему, как сама болезнь реагирует, как организм откликается и т.д. Ни один врач гарантий не даст :(
[QUOTE=Shlisschild;410166]Боюсь нахрапом не возьмешь эту болезнь :( У меня тоже было понимание что сейчас тут такой протокол, тут такой протокол и уходим в долгую ремиссию, забываем о заболевании на долгие годы...а по факту, по лечению пока - ЖОПА! Эйфория от того что сейчас всё быстро вылечим прошла - погружаемся дальше в изучение и понимание всех процессов.
Добрый день! А почему такое настроение? К Михайловой на консультацию попали? Какой результат? Что узлы дальше не уменьшаются, не страшно, могут на поддержке уходить. У меня после 4-го курса осталось 46%, а через 10 месяцев (7 ритуксимабов) уже только 1%.
Shlisschild
23.01.2018, 08:41
Добрый день! А почему такое настроение? К Михайловой на консультацию попали? Какой результат? Что узлы дальше не уменьшаются, не страшно, могут на поддержке уходить. У меня после 4-го курса осталось 46%, а через 10 месяцев (7 ритуксимабов) уже только 1%.
К Михайловой не попали о чём сильно жалеем. Приехали к ней, а она в этот день ушла, мы приехали к 12:30-ти, а она около 12-ти уехала по делам куда то надолго, думали на следующий день приехать, а потом решили чего ехать когда из анализов раз два и обчёлся и в понедельник (вчера) в любом случае протокол начинать. А приехали в больницу нас первым делом спросили что Михайлова сказала, так как она звонила в больницу спрашивала как там Маша, готовилась к встрече.
Ушли все узлы кроме пахового, там осталось большое образование. Врачи на консилиуме не могли решиться что дальше делать, как одно из предположений что может быть 2-е лимфомы сразу, как второе что просто фиброз...предложили биопсию дополнительную сделать узла. После обсуждения с врачами предварительно работаем по варианту:что мы быстренько на ПЭТ, по результатам будет понятно фиброз или лимфома, если фиброз то докапываемся и уходим на поддержку, если светится больше 5-ки то биопсия и смотрим что там прячется такое что не реагирует на CHOP.
Как то так...
К Михайловой в любом случае еще попадем, но зато уже с результатами КТ/ПЭТ - возможно биопсии. А когда сидели перед кабинетом думали как раз чего её спрашивать, протокол идет, есть пару КТ, ну опухоль не проходит - думали от неё можем услышать только что капайтесь там посмотрим. Тем более в любом случае после этого вливания ПЭТ хотели делать и уже с новыми результатами еще раз к ней.
У меня после 4-го курса осталось 46%, а через 10 месяцев (7 ритуксимабов) уже только 1%.
Lira - у вас фолликулярная?
Добрый день! У меня возникла такая ситуация, что лечение прохожу в онкодиспансере и в МОНИКАХ была пару раз у Кузьминой по-моему, ну так вот прошу посоветовать хорошего, знающего своё дело, гематолога в Москве или в М.О.
Lira - у вас фолликулярная?
Да, у меня фолликулярная, grade2, стадия 2. Михайлова считает, что частичная ремиссия - это тоже хорошо. Раз нет прогрессии, торопиться не надо, ритуксимаб очень долго может работать. Если жить не мешает, симптомов нет, нужно просто наблюдаться. А ПЭТ где будете делать? По ОМС?
Anatoly84
23.01.2018, 09:15
а вторые 50%, то что получу не тот препарат, которым уже 15 лет спасают и продлевают жизнь, а что-то вроде как похожее, но непонятно на сколько эффективное :(
Добавлено через 1 час 53 минуты
Я все-таки не совсем понимаю зачем врачи пытаются навязать мне участие в испытаниях монотерапии биоаналога ритуксикама - рецидив будет в течении года почти наверняка, и потом снова по кругу всех обходить, идти уже на повторный курс + химия.
4 курса ритуксикама (или еще хуже - его непроверенного аналога) - это ведь не глюкозу прокапать - помогло хорошо, не помогло - не страшно. Удар ведь по организму, а потом меньше чем через год еще раз и с химией.
Может лучше сразу химию? а потом поддержка R
как выбить из врача аргументированные доказательства что вот конкретно в моей случае нужна уже химия, или не нужна.
потому что фраза "можно попробовать" меня отпугивает
Уважаемый, достаточно уже негатив тут изливать. Моя супруга проходила КИ как раз по исследованию коммерческого отечественного аналога мабреты(ретуксимаб), лечение проходила как ра 4 введениями в 2016г. До сего момента все, т-т-т, хорошо. Побочек не было и переносилось лечение хорошо. Иммунитет не просел до состояния частых болезний и недомоганий. Мы - живой пример. Так же у нас Сергей участвовал в исследованиях, только в Китае и с другим немного диагнозом. Там сложности получились, но сути это не меняет.
Я вам аргументированно расписал в предыдущих постах + и -, решать Вам и НИКТО Вам тут на 100 процентов ничего порекомендовать не сможет т.к. не врач и не видит вашу маму в реале, а так же не знает ее сопутствующих заболеваний по которым нельзя применять определенные протоколы химиотерапии(в 54 года их может быть не мало.)
Shlisschild
23.01.2018, 09:20
Да, у меня фолликулярная, grade2, стадия 2. Михайлова считает, что частичная ремиссия - это тоже хорошо. Раз нет прогрессии, торопиться не надо, ритуксимаб очень долго может работать. Если жить не мешает, симптомов нет, нужно просто наблюдаться. А ПЭТ где будете делать? По ОМС?
ПЭТ решили оперативно сделать и не ждать направления по ОМС. По ОМС там чего то очередь на месяц, а то и больше. Платно удалось записаться на этот четверг (все записи даже платно на начало февраля, но тут кто то отказался нам и предложили) На Есенина "ЛДЦ МИБС НА ЕСЕНИНА 2"
Врачи понимают что в принципе может и не уйти опухоль, но есть какие то сомнения у них, так что доп обследование не помешает, что бы ни чего не напутать.
И так уже с протокола COP на CHOP перевели именно из за того что узел не уходит, может и не надо было протокол менять.
[QUOTE=Shlisschild;410191]ПЭТ решили оперативно сделать и не ждать направления по ОМС. По ОМС там чего то очередь на месяц, а то и больше. Платно удалось записаться на этот четверг (все записи даже платно на начало февраля, но тут кто то отказался нам и предложили) На Есенина "ЛДЦ МИБС НА ЕСЕНИНА 2"
Вы сейчас в выписке попросите врача написать про ПЭТ, на основании этого у своего онколога возьмёте направление и запишитесь сейчас например на март. А потом будете переносить на тот срок, когда вам нужно. Я, например, в начале июля записалась на конец сентября. А вот сейчас расслабилась, направление только вчера взяла на февраль, завтра поеду в Песочку записываться. А на МРТ сроки большие, так в сентябре брала направление на декабрь. И ещё в своей поликлинике стою в очереди на КТ - вдруг понадобится? Это мне лечащий в своё время посоветовал - заранее записываться на всякий случай.
Shlisschild
23.01.2018, 12:03
Вы сейчас в выписке попросите врача написать про ПЭТ, на основании этого у своего онколога возьмёте направление и запишитесь сейчас например на март. А потом будете переносить на тот срок, когда вам нужно. Я, например, в начале июля записалась на конец сентября. А вот сейчас расслабилась, направление только вчера взяла на февраль, завтра поеду в Песочку записываться. А на МРТ сроки большие, так в сентябре брала направление на декабрь. И ещё в своей поликлинике стою в очереди на КТ - вдруг понадобится? Это мне лечащий в своё время посоветовал - заранее записываться на всякий случай.
Спасибо! Супер совет!Обязательно воспользуюсь!
А сейчас просто торопимся с ПЭТ, что вообще с понедельника должен был быть начаться новый курс, но раз такое дело, то врачи просто держат в больнице, курс не начинают и биопсию перенесли, ждем результата. Если бы не получилось так быстро записаться, то наверное не стали бы ждать, настаивая на биопсии.
Ольга Владимировна
23.01.2018, 12:42
в понедельник (вчера) в любом случае протокол начинать.
ПЭТ решили оперативно сделать и удалось записаться на этот четверг .
Извините, если не в свое дело лезу - ПЭТ прямо во время химии решили делать? Не ждать положенные 3 недели? Или врачи так посоветовали?
ordinary
23.01.2018, 12:43
В ноябре 2016г. мне предлагали подписать контракт с этим, вероятно, лекарством в международных КИ в клинике Горбачевой. Это лекарство фирмы CELLTRION, CT-P10 3.4? Но у меня не получилось,
В КИ есть много плюсов - и лекарство, и все исследования - бесплатно, за счет производителя. В том числе поддержка на 2 года. Представляете, какие это деньги? И, кстати, 50% вероятность, что будет оригинальная мабтера из Швейцарии, если это аналогичное КИ.
Хах, ходили выпрашивать бесплатное направление на ПЭТ/КТ (а врач утверждал что его можно и не делать, т.к. не очень информативное в моём случае будет :() - тоже прошли консультацию у онколога (который в частности занимается лимфомами, но не гематологическое отделение), он предложил новое клиническое исследование :D:D, от другой фирмы которая тоже делает биоаналог Ритуксимаба (Спонсор Amgen, а разраб какая-та лаба PRA Health Sciences с отделениями по всему миру, но штаб в США).
В государственных в унисон говорят, что опухолевая нагрузка низкая, и еще не все симптомы для В проявились и следует начинать с "таргетной терапии", а в частных говорят противоположенное - у вас уже поздно делать монотерапию или она слишком слабая, или зачем полумеры, что-то в таком духе в общем.
Но в государственных сразу предлагают участие в клин.исследованиях.
В новом варианте КИ немного радует что это спонсируют штаты, Amgen видимо под себя хочет сделать.
Их вариант это 4 курса за месяц, а потом 12 и 28 неделя. Я бы конечно сходу согласился на такое лечение оригинальной Мабтерой :D
Но, видимо, в России с доступом к лекарствам онкобольным дела обстоят немного лучше.
Меня вот что беспокоит - я знаю как работают фармпредставители, которые впаривают врачам препараты (речь даже не о деньгах, много разных методов окучивания), чтобы они их выписывали. Не такой ли это случай, когда больница/врач поставляет пациентов на исследования и при этом откидывая другие варианты лечения, потому что сама больница/врач в этом больше заинтересована?
Хотя конечно, производитель препарата больше всех заинтересован, чтобы к нему пришли именн те пациенты, что имеют конкретное заболевание в допустимой стадии развития, т.к. верит что препарат его эффективен.
Shlisschild
23.01.2018, 13:38
Извините, если не в свое дело лезу - ПЭТ прямо во время химии решили делать? Не ждать положенные 3 недели? Или врачи так посоветовали?
Почему не в своё...все мы тут от одной заразы лечимся.
Было так: 2 курса COP, ушли узлы кроме пахового, из за пахового перевели на CHOP отстрелялась один раз 29 декабря и ушла в перерыв до следующего курса который должен был начаться в понедельник 22-го. Приехала на госпитализацию, сделала КТ ушли все узлы кроме опять его же - пахового. Вот прежде чем второй CHOP делать врачи начали думать и в диалоге прозвучало что можно было бы и ПЭТ сначала сделать, я тут же записалась и они отложили курс до результатов ПЭТ. Но из больнички не отпустили. С ПЭТ сразу к ним.
александр ш
23.01.2018, 13:59
Добрый день. А я сегодня решил пройти очередное обследование,благо уже прошло более 6 месяцев после последнего. Результат- здоров, всё отлично,болезни нет.В мае будет уже 3 года после последней химии. Всем желаю того же самого,побыстрее войти в ремиссию, кто ещё не там, а кто в ремиссии,то уж и не выходить из неё. Всем здоровья и удачи.
[QUOTE=ordinary;410205]
В государственных в унисон говорят, что опухолевая нагрузка низкая, и еще не все симптомы для В проявились и следует начинать с "таргетной терапии", а в частных говорят противоположенное - у вас уже поздно делать монотерапию или она слишком слабая, или зачем полумеры, что-то в таком духе в общем.
Без КИ не будет новых лекарств. КИ доверяют только проверенным медицинским учреждениям, где работают врачи с мировыми именами. Это мировые испытания, там нужно набрать определённое количество больных разного возраста, пола, расы, региона проживания и т.д. Попросите почитать контракт - там всё написано.
Если не можете выбрать учреждение и протокол, сходите на консультацию к независимому гематологу. Если захотите начать всё-таки с монотерапии, но смущает лекарство из КИ, то можете сами купить оригинальную мабтеру и договориться с врачами. Решать только Вам. А Вы есть в Контакте? Там много украинцев, как-то обходят ваш дурацкий закон. В группе ЛимфомаКлаб консультирует очень хороший врач Шаркунов. Можете задать ему вопрос. Или слетать к нему в Москву на консультацию - с ним многие договариваются, он никому не отказывает. Но по новым лекарствам он советов не даёт.
ordinary
23.01.2018, 15:43
Если не можете выбрать учреждение и протокол, сходите на консультацию к независимому гематологу. Если захотите начать всё-таки с монотерапии, но смущает лекарство из КИ, то можете сами купить оригинальную мабтеру и договориться с врачами. Решать только Вам. А Вы есть в Контакте? Там много украинцев, как-то обходят ваш дурацкий закон. В группе ЛимфомаКлаб консультирует очень хороший врач Шаркунов. Можете задать ему вопрос. Или слетать к нему в Москву на консультацию - с ним многие договариваются, он никому не отказывает. Но по новым лекарствам он советов не даёт.
Аналогичный курс Мабтерой выльется в 8k $ :D:D:D в первый месяц, если самостоятельно. Ладно если бы RB растянутая на 6 месяцев, еще кое как, но не так сразу :(
Попробую еще поискать пути получить лечение бесплатной Мабтеры.
Вк не использую уже, слишком геморно, но группу гляну. Но опять же - я же специально у разных врачей, в разных клиниках был, но получилось 50 на 50% по выбору лечения.
Если уже не получится достать оригинал, то все-таки вариант с биоаналогом из штатов мне больше нравится.
Кстати вот интересная статья
http://www.gabionline.net/Biosimilars/General/Biosimilars-of-rituximab
Скоро рынок заполнят клоны, может и цена упадет.
Белка 02051963
23.01.2018, 19:05
Я лечилась в НИИ гематологии и переливания крови. На мне, наверно, тоже проводили КИ. Но я вообще не вникала, что мне делают, отдалась полностью врачам. Что назначали- все выполняла. Благодарна своим спасителям, низкий поклон, 7 лет ремиссия.
Shlisschild
24.01.2018, 08:52
Кстати вот интересная статья
http://www.gabionline.net/Biosimilars/General/Biosimilars-of-rituximab
Скоро рынок заполнят клоны, может и цена упадет.
Краткий перевод статьи которую упоминает ordinary
"Статья от: 10 ноября 2017
Ритуксимаб является химерным моноклональным антителом против белка CD20, который в основном находится на поверхности В-клеток иммунной системы. Ритуксимаб разрушает В-клетки и поэтому используется для лечения заболеваний, которые характеризуются чрезмерным количеством В-клеток, сверхактивных В-клеток или дисфункциональных В-клеток. Это включает в себя многие лимфомы, лейкозы, отторжение трансплантата и аутоиммунные расстройства.
Продукт-инициатор Roche's MabThera / Rituxan (rituximab) был одобрен Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) в ноябре 1997 года и Европейским агентством по лекарственным средствам (EMA) в июне 1998 года [1]. В 2016 году MabThera / Rituxan продала 7,3 миллиарда швейцарских франков (6,4 миллиарда евро), поэтому многие компании работают над биосимиларами препарата, см. Таблицу 1.
Патенты на MabThera / Rituxan истекли в США в сентябре 2016 года и в Европе в феврале 2013 года [1]. Некоторые биосимилаты ритуксимаба и биологические препараты, не являющиеся инициаторами *, одобренные или разрабатываемые, представлены в таблице 1.
Таблица 1: Биосимилары и биологические вещества, не являющиеся инициаторами * одобренного или развитого ритуксимаба"
И дальше идёт большая таблица по странам, кто в какой стране делает аналог Ритуксимаба. Список действительно большой кто работает в этом направлении.
"Тот факт, что патенты на продукт-изготовитель Roche's MabThera / Rituxan (rituximab), уже истекший в Европе в феврале 2013 года, вероятно, стимулирует развитие и объясняет многие компании, которые работают над биосимиларами ритуксимаба.
Сандос, подразделение дженериков Novartis, получил одобрение EC для своего биотимального Rixathon Rituximab 19 июня 2017 года [24]. И у Sandoz, и у Celltrion были свои биосимилары ритуксимаба, принятые для обзора FDA [15,25]."
Наверное это имеет ввиду Ordinary когда говорит что скоро будет много аналогов
может,конечно, и зря поддержку не назначили, тем более вдруг бы на ней и остаток бы доубрался, но мы не врачи-нам сие неведомо...
про "новый узел вылез"-всё-таки слишком громко сказано,ведь для нас до 2 см узлы норма,поэтому Вам его и биопсировать даже не стали. Может,он у Вас ещё долго-долго так будет...
Добавлено через 11 минут
В 2014 году,когда мне делали пункцию, мне её тоже делали в онкологии в ЛРЦ на Иваньковском ш. Там очень хорошая онкология и лаборатория, но гематологов там нет.
Но когда я материал потом в ГНЦ привезла,то их никого не смутило,что материал взят пункцией. Помню,только С.К. тогда сказал моему врачу ,чтобы записала меня на всякий случай ещё и к ним на пункцию(!!!) на случай,если материал будет не того качества или его будет мало. Я так поняла,что,если бы материал их не устроил бы,то в ГНЦ в таком случае делали бы тоже пункцию. А когда лаборатория написала,что материала достаточно и хорошего качества, то просто сделали пересмотр,и всё.
Натусяя, в МОНИКИ же они могут сделать биопсию. Если они вот так руками махали,что на фиг пункция и лучше биопсию. то Вы бы им и сказали, мол, да-да, сделайте мне,пожалуйста) Они и трепанобиопсию там делают, делают прям те врачи,которые сидят на приёме и мабтеру выписывают. Только не в самом кабинете, а где-то в другом месте.
Мне кстати,когда рецидив -то был, не только биопсию,но и трепан снова делали. Всё в один день прям и взяли тогда.
Добавлено через 50 минут
Маргоша, а сколько у Вас прошло времени после введения первого и единственного R-CHOPa?
Добавлено через 6 минут
У нас на дневном стационаре тоже так же. Только не димедрол, а какой-то тоже снотворный препарат (забыла,как называется)
Но я как-то и без премедикации делала,и ничего. А потом спросила у гематолога, для чего вообще премедикация эта,на что мне гематолог объяснил, что это на тот случай,если вдруг (ну мало ли) с препаратом что-то не то окажется (например, режим хранения нарушен или ещё что...), тогда без премедикации до реанимации не довезут, а с премедикацией доживёшь до реанимации :D[/QUOTE]
Олюшка, с момента химию вливали 5 декабря так что времени прошло достаточно, ниже опишу как прошла монотерапию!
Я лечилась в НИИ гематологии и переливания крови. На мне, наверно, тоже проводили КИ. Но я вообще не вникала, что мне делают, отдалась полностью врачам. Что назначали- все выполняла. Благодарна своим спасителям, низкий поклон, 7 лет ремиссия.
Очень приятно читать такие сообщения! Сразу укрепляешься в вере, что все преодолимо.
А не подскажете у кого лечились? Нам наш гематолог порекомендовал получить консультацию в Москве, но направление не дала. Вот и прошу у форумчан помощи - к кому можно обратиться , в какой центр или больницу. Возможно ли получить консультацию за один день, если все документы по анализам сбросить предварительно для заочной консультации? Всем откликнувшимся буду очень благодарна.
Всем привет и крепкого здоровья! Вчера началась моя монотерапия, капали 12 часов, 1 час премидикация и 11 часов ретуксимаба, через 2 часа началась аллергия на подобие той, что по весне на цветение, но сразу поставили еще гормон и супрастин, все прошло, а дальше как по маслу. Врач 1 час введения находилась со мной, потом мед сестра и врач по переменке каждые 30 мин забегали и спрашивали как у меня самочувствие, в понедельник еще взяли кучу анализов, по мимо тех которые я привезла с собой, дабы исключить все сюрпризы, которые может преподнести мой организм, самочувствие хорошее, надеюсь так пойдет и дальше! По поводу моей шеи которую я так яростно ощупывала и находила кучу всего, врач все отмела, ну я так и подумала, что это мой психоз и мнительность. На данном этапе я спокойна, и на позитиве. Победа за нами!
Форумчанка
24.01.2018, 11:04
Всем привет и крепкого здоровья! Вчера началась моя монотерапия, капали 12 часов, 1 час премидикация и 11 часов ретуксимаба
По поводу моей шеи которую я так яростно ощупывала и находила кучу всего, врач все отмела, ну я так и подумала, что это мой психоз и мнительность. На данном этапе я спокойна, и на позитиве. Победа за нами!
Поздравляю! С преодолением бюрократических препятствий и с началом продолжения лечения. Как-то очень длительно Вам всё вводили. Мне премедикацию делали просто вливанием из шприца в катетер. За секунды.:) И самое долгое первичное вливание ацеллбии шло 6 часов. Потом ускорилась до 4. А на поддержке умудрялась прокапать за 3 часа. Насчёт ощупывания шеи Ваши страхи разделяю и понимаю. Сама уже 2,5 года каждый день себя ощупываю.
Мне нравится Ваш настрой. Продолжайте в том же духе!
Читаю историю с интересом, жду продолжения...
искренне хочется надеяться,что это не подвод к пиару какой-нить клиники....
Светлана1980
24.01.2018, 15:53
Поздравляю! С преодолением бюрократических препятствий и с началом продолжения лечения. Как-то очень длительно Вам всё вводили. Мне премедикацию делали просто вливанием из шприца в катетер. За секунды.:) И самое долгое первичное вливание ацеллбии шло 6 часов. Потом ускорилась до 4. А на поддержке умудрялась прокапать за 3 часа. Насчёт ощупывания шеи Ваши страхи разделяю и понимаю. Сама уже 2,5 года каждый день себя ощупываю.
Мне нравится Ваш настрой. Продолжайте в том же духе!
Мне самое большое 1.5часа.Предмедитация в уколах в попу за секунду.Еще сегодня у меня была последняя капельница поддержки ритуксимабом. Назначили ПЭТ на 12 марта а так по результатам если все ок тогда под наблюдением. Сказала доктору что страшновато без поддержки то что то.Он сказал радуйся все лечение прошла все вперед теперь так.
Белка 02051963
24.01.2018, 18:13
Поздравляю! С преодолением бюрократических препятствий и с началом продолжения лечения. Как-то очень длительно Вам всё вводили. Мне премедикацию делали просто вливанием из шприца в катетер. За секунды.:) И самое долгое первичное вливание ацеллбии шло 6 часов. Потом ускорилась до 4. А на поддержке умудрялась прокапать за 3 часа. Насчёт ощупывания шеи Ваши страхи разделяю и понимаю. Сама уже 2,5 года каждый день себя ощупываю.
Мне нравится Ваш настрой. Продолжайте в том же духе!
Лена, а я уж про себя молчу....мне капала вообще подруга моя у меня дома. 2 таблетки парацетамола, димедрол и дексаметазон...и часа 3-4. Но ,конечно, так делать нельзя. Но мы медики.
Добрый вечер!
Может быть, кому-нибудь интересно:
ЗАОЧНЫЕ КОНСУЛЬТАЦИИ СПЕЦИАЛИСТА ПО ПАЛЛИАТИВНОЙ ТЕРАПИИ
Гастроэнтеролог, клинический нутрициолог и специалист по паллиативной терапии НМИЦ онкологии Захарова Полина Анатольевна консультирует пациентов и их родственников дистанционно, с выдачей заключения по электронной почте.
Какие вопросы волнуют наших пациентов?
- осложнения со стороны ЖКТ на фоне химиотерапии, лучевого лечения
- потеря массы тела
- общие вопросы гастроэнтерологии
- пострезекционные синдромы
- консультация гепатолога
https://vk.com/feed?w=wall-105906499_850 _сылка ВК
Форумчанка
24.01.2018, 22:35
Лена, а я уж про себя молчу....мне капала вообще подруга моя у меня дома. 2 таблетки парацетамола, димедрол и дексаметазон...и часа 3-4. Но ,конечно, так делать нельзя. Но мы медики.
Отчаянные вы барышни.:) Я так напугана была перед первой мабтерой после того, как прочитала "простынь" возможных осложнений, что выдохнула с облегчением, когда мне досталась палата в том же коридоре, где и реанимация.:) А вы сами, да на дому...:eek:
Доброго утра и хорошего дня! Капали так долго, видимо потому, что у меня здоровье по всем фронтам слабенькое, а после одного CHOP, еще и сердце здорово полетело, поэтому врач сказала, что капать будет всегда так долго, чтоб не было на меня нагрузки, а я и не против, лишь бы все во благо! Отношение врача и медсестер мягко говоря очень хорошее и более чем ответственное и остро это ощущается когда уже намыкаешься и столкнешься с черствостью медиков и безразличием. Так что я лучше часов 12 под капельницей, но с уверенностью, что для меня это пройдет безболезненно!
Добавлено через 7 минут
Читаю историю с интересом, жду продолжения...
искренне хочется надеяться,что это не подвод к пиару какой-нить клиники....
Ни в коем разе не пиар, просто клиника это принимает по омс только пациентов ржд, а вот все остальные платно идут, в том числе и я, но сумма не заоблачная, и не каждый медик сможет там работать, подбор персонала ведется очень корректно, и самое главное я не увидела разницы между платным и бесплатным пациентом, ко всем одинаково внимательное, хорошее отношение. А в моем случае для меня это просто замечательно, хотя бы потому что я доверяю своему гематологу полностью, а доверие к врачу очень много значит на пути к выздоровлению!
Ольга Владимировна
25.01.2018, 05:55
Всем доброго здоровья, дружочки! Мы вчера ездили в краевой центр к гематологу (в выписке из госпиталя Бурденко рекомендация - "наблюдение гематолога", у нас в городе нет гематологов вообще, ну наш терапевт и направила нас в Пермь). А на приеме выяснили, что в нашем крае гематологи лимфомами вообще не занимаются. Ни за какие деньги. Только онкологи. Такая установка. В общем - очень далека я была в своих представлениях о системе нашего здравоохранения))). Ладно, пока будем посмотреть.
Я вот про что: мы пытаемся оформить группу - ну хоть на годик, пока чтобы восстановился, понаблюдался, пообследовался денежная поддержка не помешает, да и если военным в течение года после комиссации устанавливается группа, то положена выплата страховки. Гематолог выказала сомнение по поводу присвоения инвалидности. Вопрос: кто-то из форумчан получал инвалидность в ремиссии после лечения? Белочка например? Возможно писали уже, но найти трудно.
Напомню, у нас ЛХ, вариант нодулярный склероз, первого типа, 3-в стадия с поражением люмфоузлов брюшной полости, забрюшинных, шеи, левых над- и подключичных, подмышечных, паховых, селезенки. После ХТ - частичная ремиссия.
Выздоравливающим - сил и хороших неравнодушных профессионалов рядом, выздоровевшим - так держать!
Поздравляю! С преодолением бюрократических препятствий и с началом продолжения лечения. Как-то очень длительно Вам всё вводили. Мне премедикацию делали просто вливанием из шприца в катетер. За секунды.:) И самое долгое первичное вливание ацеллбии шло 6 часов. Потом ускорилась до 4. А на поддержке умудрялась прокапать за 3 часа. Насчёт ощупывания шеи Ваши страхи разделяю и понимаю. Сама уже 2,5 года каждый день себя ощупываю.
Мне нравится Ваш настрой. Продолжайте в том же духе!
Спасибо! Только вот теперь со стороны своего местного онколога и медсестры получаю к своей персоне полнейший игнор, но если так и дальше пойдет, то и я дальше пойду, потому как такое отношение к пациенту крайне не допустимо, еще раз сегодня убедилась, что человеческая жизнь конкретно для этих особей ни чего не стоит, не на своем месте сидят барышни, ох и не на своем, ну ни чего и их поборем!
Всем доброго дня и здоровья!
Маргоша! Эффективного лечения, без всяких побочек, всё преодолеть , пройти этот этап ровно и легко! Вы в дорожной?
[QUOTE=Ольга Владимировна;410355]Вопрос: кто-то из форумчан получал инвалидность в ремиссии после лечения?
Добрый день!
Мне только что продлили на год 2 группу. Добивайтесь - должны дать. Тем более, что у вас частичная ремиссия. На комиссию у нас теперь посылает онколог. Я состою на учете и у гематолога, и у онколога. Гематолог выписывает рецепты, а онколог даёт направления и на госпитализацию, и на все исследования по ОМС, и на комиссию. Но возможен и такой вариант - на комиссию лист выписывает терапевт, а заключение пишет гематолог- так у меня было в прошлом году, поскольку предыдущий онколог районный не ставила меня на учет. Но в этом году пришел новый онколог, и всё поменялось.
Между онкологами и гематологами какая-то не то, чтобы вражда, скорее соперничество.
Olushka_ina
25.01.2018, 09:04
Всем доброго здоровья, дружочки! Мы вчера ездили в краевой центр к гематологу (в выписке из госпиталя Бурденко рекомендация - "наблюдение гематолога", у нас в городе нет гематологов вообще, ну наш терапевт и направила нас в Пермь). А на приеме выяснили, что в нашем крае гематологи лимфомами вообще не занимаются. Ни за какие деньги. Только онкологи. Такая установка. В общем - очень далека я была в своих представлениях о системе нашего здравоохранения))). Ладно, пока будем посмотреть.
Надо же,какие гематологи чудильные...лимфомами они не занимаются...
У онкологов не очень хорошо наблюдать и лечить лимфомы и вообще болезни крови, у них подход совсем другой. У нас онколог в поликлинике честно сразу мне признался,что ничего в этом не понимает (человек простой-так дословно и сказал :D). А у тех,кто разбирается,они в этом по-своему разбираются как-то...
А нельзя ли Вам,раз такое дело,наблюдаться в каком-нить госпитале или больнице для военных?
Добавлено через 6 минут
Я вот про что: мы пытаемся оформить группу - ну хоть на годик, пока чтобы восстановился, понаблюдался, пообследовался денежная поддержка не помешает, да и если военным в течение года после комиссации устанавливается группа, то положена выплата страховки. Гематолог выказала сомнение по поводу присвоения инвалидности. Вопрос: кто-то из форумчан получал инвалидность в ремиссии после лечения? Белочка например? Возможно писали уже, но найти трудно.
Напомню, у нас ЛХ, вариант нодулярный склероз, первого типа, 3-в стадия с поражением люмфоузлов брюшной полости, забрюшинных, шеи, левых над- и подключичных, подмышечных, паховых, селезенки. После ХТ - частичная ремиссия.
Группу обязательно надо оформить, и не в просительной форме ,а прям требуйте! Тем более стадия у Вас 3В, это не шуточная стадия, и даже полной ремиссии нет. И на 3-ю группу не соглашайтесь, группа должна быть 2-ая, т.к. не достигли полной ремиссии.
И поскорее оформляйте, а то компенсация же...а как же. везде говорите,что у Вас сын был здоровый, а в армии получил такое заболевание и т.д., чтоб они не считали,что ещё и одолжение Вам делают.
Я,конечно, не хочу сказать,что мужики не должны служить в армии, должны,конечно. Но у Вас вышло так,что вряд ли у него вылезла бы эта лимфома,если бы не было нагрузок и т.п. Недоглядели при призыве что ли,получается... Вот с Вами произошла такая досада. Вполне справедлива будет компенсация и инвалидность ,и всё причитающееся.
Ольга Владимировна
25.01.2018, 10:27
;)Надо же,какие гематологи чудильные...лимфомами они не занимаются...
У онкологов не очень хорошо наблюдать и лечить лимфомы и вообще болезни крови, у них подход совсем другой. У нас онколог в поликлинике честно сразу мне признался,что ничего в этом не понимает (человек простой-так дословно и сказал :D). А у тех,кто разбирается,они в этом по-своему разбираются как-то...
А нельзя ли Вам,раз такое дело,наблюдаться в каком-нить госпитале или больнице для военных?
Добавлено через 6 минут
Да, я уже поняла, что гематологи должны лучше разбираться в лимфомах, и даже обрадовалась, что нас направили к ним и не пришлось ничего доказывать. А тут вот такое дело... сказали берутся только за лимфомы с поражением костного мозга. Но вроде как в Перми есть специальные онкологи, которые понимают в ентом деле и они и будут давать в случае чего рекомендации по лечению онкологу в нашей местной больнице.
А в военном госпитале вроде как имеем право лечиться, но если не помешаем прочим категориям имеющих право повесомее. Пока не думаем в эту сторону, пока наслаждаемся гражданской жизнью))).
Добавлено через 3 минуты
Добавлено через 6 минут
Группу обязательно надо оформить, и не в просительной форме ,а прям требуйте! Тем более стадия у Вас 3В, это не шуточная стадия, и даже полной ремиссии нет. И на 3-ю группу не соглашайтесь, группа должна быть 2-ая, т.к. не достигли полной ремиссии.
И поскорее оформляйте, а то компенсация же...а как же. везде говорите,что у Вас сын был здоровый, а в армии получил такое заболевание и т.д., чтоб они не считали,что ещё и одолжение Вам делают.
Я,конечно, не хочу сказать,что мужики не должны служить в армии, должны,конечно. Но у Вас вышло так,что вряд ли у него вылезла бы эта лимфома,если бы не было нагрузок и т.п. Недоглядели при призыве что ли,получается... Вот с Вами произошла такая досада. Вполне справедлива будет компенсация и инвалидность ,и всё причитающееся.
Спасибо за поддержку, возьму на вооружение Ваши слова и настрой!
Olushka_ina
25.01.2018, 12:34
;)
Спасибо за поддержку, возьму на вооружение Ваши слова и настрой!
и с таким же настроем можно требовать наблюдения в больнице для военных, только сначала узнайте,где там получше специалисты..Может, и онкологи, которые лимфомами занимаются(к которым Вас направляют),тоже ничего окажутся)) Может,они онкогематологи там ;)
И вообще при неполной ремиссии в рекомендациях при выписке должны были написать ,что требуется освидетельствование по линии МСЭ.
Вот уж чудно,что этого написано не было. Уж не из соображений ли зажать компенсацию...
Здравствуйте! Никто не знает, куда пропала наша Зоя??? Может кто -нибудь общается с ней в соц.сетях? Как она? Как здоровье? Зоечка, милая , отзовитесь! Вас нам не хватает!!!
Olushka_ina
25.01.2018, 12:46
Здравствуйте! Никто не знает, куда пропала наша Зоя??? Может кто -нибудь общается с ней в соц.сетях? Как она? Как здоровье? Зоечка, милая , отзовитесь! Вас нам не хватает!!!
Насколько я помню,Зоя нашла себе работу,после чего совсем перестала заходить сюда. Просто,видимо,человек вообще не хочет об этом вспоминать.
Насколько я помню,Зоя нашла себе работу,после чего совсем перестала заходить сюда. Просто,видимо,человек вообще не хочет об этом вспоминать.
Да, что-то припоминаю, по поводы работы!)
Дай Бог, чтобы было все хорошо!!! )))
Правильно, нечего вспоминать то, что в прошлом.
Добрый день! Сегодня сделала узи в паху л/улел 5см, назначили биопсию. Хочу спросить? Кто-нибудь делал биопсию в паху, долго заживает?
Правильно, нечего вспоминать то, что в прошлом.
Не соглашусь с Вами. А кто же будет новичков от паники спасать? Советы дельные давать? Особенно тем, кто из регионов, где мало грамотных врачей. Нам же помогли в своё время, теперь наша очередь. Спасибо Белке, Александру и всем остальным, кто уже давненько в ремиссии, что они не бросают форум, тем самым давая надежду новеньким и поддерживая нас.
ordinary
25.01.2018, 14:39
Добрый день! Сегодня сделала узи в паху л/улел 5см, назначили биопсию. Хочу спросить? Кто-нибудь делал биопсию в паху, долго заживает?
не менее 3 недель, и все это время кровь может выступать
А в больнице долго лежать или нет?
александр ш
25.01.2018, 15:55
А в больнице долго лежать или нет?
Добрый вечер. Мне биопсию делали на шее, заморозка,операция около часа, врач просто не мог ни как добраться до лимфоузла, мешали мышцы,я во время операции с ним разговаривал,было просто неудобно лежать на операционном столе.Неделю полежал,сняли швы и домой ждать результат. Через дней 8-9дней позвонили,приезжайте на лечение, диагноз точный есть. Всё это время находился на больничном.Со мной лежал парень,ему лимфоузел под мышкой резали. По времени то же самое.Просто даже полегче на столе лежать,руки расставил,пускай вырезают.
Так,что ничего страшного,не переживайте.
Olushka_ina
25.01.2018, 16:49
Добрый день! Сегодня сделала узи в паху л/улел 5см, назначили биопсию. Хочу спросить? Кто-нибудь делал биопсию в паху, долго заживает?
Натусяя, я вот хочу полюбопытствовать, а это не тот самый узел случайно, про который Вы писали, что после уже второго лечения появился,но его просто наблюдали? И сколько по времени,получается,его наблюдали? А теперь почему решили биопсию делать? По какой причине? Он что, резко сильно вырос? И он так и есть один?
Добавлено через 15 минут
Спасибо! Только вот теперь со стороны своего местного онколога и медсестры получаю к своей персоне полнейший игнор, но если так и дальше пойдет, то и я дальше пойду, потому как такое отношение к пациенту крайне не допустимо, еще раз сегодня убедилась, что человеческая жизнь конкретно для этих особей ни чего не стоит, не на своем месте сидят барышни, ох и не на своем, ну ни чего и их поборем!
Если это онколог в поликлинике, то у Вас ,наверное, есть электронная регистратура...ну, где по инету записываются к врачу. Если Вы там не зарегистрированы,то зарегистрируйтесь, для этого нужно в регистратуру подойти (раньше так было) и сказать,чтобы с полисом что-то там сделали,чтобы можно было через инет записываться. Тогда Вам после посещения врача будет приходить письмо на эл.почту с просьбой оценить по 5-ти бальной шкале...ну и там несколько вопросов будет...ну и отвечайте так, как к Вам относятся , единиц им наставьте)
А ещё можно и в Минздрав написать. На сайте Минздрава РФ найдёте, как писать, зайдите на него ради интереса.И прям на сайте и пишите, они потом спустят,куда надо.
Вот моя соседка пожилая как-о бедро сломала. Ну и ходит периодически к травматологу в поликлинику, так один ,оказывается,есть такой травматолог, который,видите ли, без 500 рублей на приёме с пациентом ВООБЩЕ не разговаривает от слова совсем! Так бабки все платят! Я ей говорю,что надо написать в Минздрав, что это за борзота такая, ведь очень много ходит стариков, у которых уже кости хилые, они и так не особо шикарно живут, а тут ещё и врач вот такой ,видите ли, без 500 рублей не суйся даже. И ничего, работает ведь!
Не соглашусь с Вами. А кто же будет новичков от паники спасать? Советы дельные давать? Особенно тем, кто из регионов, где мало грамотных врачей. Нам же помогли в своё время, теперь наша очередь. Спасибо Белке, Александру и всем остальным, кто уже давненько в ремиссии, что они не бросают форум, тем самым давая надежду новеньким и поддерживая нас.
Да... согласна с Вами!)
У нас тоже сторожилы редко появляются(я из рак почки) . Конечно хочется общаться и чтобы поддержка шла от кого-то... меня Зоя в свое время очень хорошо поддержала и советов надовала, я ей очень благодарна!!!) А еще благодарна Олюшке! Спасибо вам, мои хорошие, что не оставили одну в трудную минуту. Всем терпенья и здоровья!!!
Вечной ремиссии!!!
Форумчанка
25.01.2018, 17:57
Добрый вечер. Мне биопсию делали на шее, заморозка,операция около часа, врач просто не мог ни как добраться до лимфоузла, мешали мышцы,я во время операции с ним разговаривал,было просто неудобно лежать на операционном столе.Неделю полежал,сняли швы и домой ждать результат.
Так,что ничего страшного,не переживайте.
Мне шейный л\узел вообще амбулаторно удалили. Под местной анестезией. Врач со мной постоянно разговаривал и шутил. Потом сама отнесла в кулачке свой л\у на анализ. Но на перевязки ездила раз 5, через каждые 2 дня.
Это не самое страшное, что может быть в жизни.
[/QUOTE]
Белка 02051963
25.01.2018, 18:19
Всем доброго здоровья, дружочки! Мы вчера ездили в краевой центр к гематологу (в выписке из госпиталя Бурденко рекомендация - "наблюдение гематолога", у нас в городе нет гематологов вообще, ну наш терапевт и направила нас в Пермь). А на приеме выяснили, что в нашем крае гематологи лимфомами вообще не занимаются. Ни за какие деньги. Только онкологи. Такая установка. В общем - очень далека я была в своих представлениях о системе нашего здравоохранения))). Ладно, пока будем посмотреть.
Я вот про что: мы пытаемся оформить группу - ну хоть на годик, пока чтобы восстановился, понаблюдался, пообследовался денежная поддержка не помешает, да и если военным в течение года после комиссации устанавливается группа, то положена выплата страховки. Гематолог выказала сомнение по поводу присвоения инвалидности. Вопрос: кто-то из форумчан получал инвалидность в ремиссии после лечения? Белочка например? Возможно писали уже, но найти трудно.
Напомню, у нас ЛХ, вариант нодулярный склероз, первого типа, 3-в стадия с поражением люмфоузлов брюшной полости, забрюшинных, шеи, левых над- и подключичных, подмышечных, паховых, селезенки. После ХТ - частичная ремиссия.
Выздоравливающим - сил и хороших неравнодушных профессионалов рядом, выздоровевшим - так держать!
Ольга Владимировна, добрый вечер! Я лечилась в Кирове, в НИИ гематологии и переливания крови. Со мной лежала женщина из Перми. Группу дают сразу, перед химией. В вашем случае- ничего не могу посоветовать. Нужна консультация знающего человека.
Полянка65
25.01.2018, 21:55
Всем доброго здоровья, дружочки! Мы вчера ездили в краевой центр к гематологу (в выписке из госпиталя Бурденко рекомендация - "наблюдение гематолога", у нас в городе нет гематологов вообще, ну наш терапевт и направила нас в Пермь). А на приеме выяснили, что в нашем крае гематологи лимфомами вообще не занимаются. Ни за какие деньги. Только онкологи. Такая установка. В общем - очень далека я была в своих представлениях о системе нашего здравоохранения))). Ладно, пока будем посмотреть.
Я вот про что: мы пытаемся оформить группу - ну хоть на годик, пока чтобы восстановился, понаблюдался, пообследовался денежная поддержка не помешает, да и если военным в течение года после комиссации устанавливается группа, то положена выплата страховки. Гематолог выказала сомнение по поводу присвоения инвалидности. Вопрос: кто-то из форумчан получал инвалидность в ремиссии после лечения? Белочка например? Возможно писали уже, но найти трудно.
Напомню, у нас ЛХ, вариант нодулярный склероз, первого типа, 3-в стадия с поражением люмфоузлов брюшной полости, забрюшинных, шеи, левых над- и подключичных, подмышечных, паховых, селезенки. После ХТ - частичная ремиссия.
Выздоравливающим - сил и хороших неравнодушных профессионалов рядом, выздоровевшим - так держать!
Ольга Владимировна, добрый вечер! Мой муж оформлял инвалидность уже после лечения ( НХЛ 4А ст.полная ремиссия), дали 1 ю группу на 2 года. Наш участковый онколог ( у нас тоже в городе нет гемотологов ) дала направление на комиссию, прошли нескольких врачей, все заняло ок.месяца. Оформляйте обязательно, хоть 2ю или 3ю, все таки подспорье. Онколог, у которого вы стоите на учете ОБЯЗАН дать Вам направление. Здоровья и вечной ремиссии!
Добавлено через 17 минут
Ольга Владимировна, добрый вечер! Мой муж оформлял инвалидность уже после лечения ( НХЛ 4А ст.полная ремиссия), дали 1 ю группу на 2 года. Наш участковый онколог ( у нас тоже в городе нет гемотологов ) дала направление на комиссию, прошли нескольких врачей, все заняло ок.месяца. Оформляйте обязательно, хоть 2ю или 3ю, все таки подспорье. Онколог, у которого вы стоите на учете ОБЯЗАН дать Вам направление. Здоровья и вечной ремиссии!
Правильно Олюшка пишет, надо требовать! Не будут давать направление на месте, пишите выше, в минобороны,в минздрав. Я уверена, что у Вас все получится, но ,конечно, потратить время и нервы придется, у нас по другому не всегда бывает. Но, главное, результат! Мужу ни до лечения, ни во время лечения, направленич на МСЭ не давали, хотя я и просила. Наш врач сказала, что дают нпправление после 4х месяцев больничного. У нас так и вышло, лечение заняло 4 месяца, и на комиссию муж пошел уже с заключением ПЭТ о полной ремисси, и ни каких проблем на комиссии из за этого не возникло. Он сказал, что группу дают, исходя из перечня заболеваний, а не из за состояния здоровья на данный момент. Т.е. при данном виде заболевания положена такая то группа и все, его никто о самочуствии и не расспрашивал, посмотрели бумажки и выдали результат. Удачи Вам!
Всем доброго дня и здоровья!
Маргоша! Эффективного лечения, без всяких побочек, всё преодолеть , пройти этот этап ровно и легко! Вы в дорожной?
Спасибо, да я в дорожной, у Юлии Сергеевны Пятиной!
Добавлено через 9 минут
Натусяя, я вот хочу полюбопытствовать, а это не тот самый узел случайно, про который Вы писали, что после уже второго лечения появился,но его просто наблюдали? И сколько по времени,получается,его наблюдали? А теперь почему решили биопсию делать? По какой причине? Он что, резко сильно вырос? И он так и есть один?
Добавлено через 15 минут
Если это онколог в поликлинике, то у Вас ,наверное, есть электронная регистратура...ну, где по инету записываются к врачу. Если Вы там не зарегистрированы,то зарегистрируйтесь, для этого нужно в регистратуру подойти (раньше так было) и сказать,чтобы с полисом что-то там сделали,чтобы можно было через инет записываться. Тогда Вам после посещения врача будет приходить письмо на эл.почту с просьбой оценить по 5-ти бальной шкале...ну и там несколько вопросов будет...ну и отвечайте так, как к Вам относятся , единиц им наставьте)
А ещё можно и в Минздрав написать. На сайте Минздрава РФ найдёте, как писать, зайдите на него ради интереса.И прям на сайте и пишите, они потом спустят,куда надо.
Вот моя соседка пожилая как-о бедро сломала. Ну и ходит периодически к травматологу в поликлинику, так один ,оказывается,есть такой травматолог, который,видите ли, без 500 рублей на приёме с пациентом ВООБЩЕ не разговаривает от слова совсем! Так бабки все платят! Я ей говорю,что надо написать в Минздрав, что это за борзота такая, ведь очень много ходит стариков, у которых уже кости хилые, они и так не особо шикарно живут, а тут ещё и врач вот такой ,видите ли, без 500 рублей не суйся даже. И ничего, работает ведь!
Олюшка, у нас пока еще не дошло до того, чтоб мы могли их оценить по шкале, была модернизация, но она заключалась видимо в том, чтоб стены покрасить и диванчики новые поставить, а на людей собственно наплевать, обязательно напишу в минздрав, с ними по другому нельзя, а еще пока хочу узнать, могу ли я у гематолога на учете стоять а не у онколога, которая игнорит, опять собираюсь пойти к начмеду.
Ольга Владимировна
26.01.2018, 04:48
И вообще при неполной ремиссии в рекомендациях при выписке должны были написать ,что требуется освидетельствование по линии МСЭ.
Вот уж чудно,что этого написано не было. Уж не из соображений ли зажать компенсацию...
На словах сказали про группу, а в выписке ни слова. Хотя в госпитале могли и направление на МСЭК сами подготовить, я спрашивала - отказали. Возможно, это и политика такая.
Олюшка, совершенно верно. Вылез л/узел в 2016 1,6мм, а в ноябре сильно разболелся, я сделала узи в обыкновенной клинике, там их было 3 самый большой 2,7 мм, а вот в январе опять делала в простой клинике их было уже 2 самый большой 4 см, а вчера сделала в МООД ТАМ УЖЕ 1 И 5СМ. Врач сказала ждать не чего надо делать биопсию. Больше л/узлов ни где нет. У меня первый л/узел был справа и при рецидиве тоже справа, а теперь слева поэтому наверно биопсию будут делать.
это лето
26.01.2018, 05:46
Мне шейный л\узел вообще амбулаторно удалили. Под местной анестезией. Врач со мной постоянно разговаривал и шутил. Потом сама отнесла в кулачке свой л\у на анализ. Но на перевязки ездила раз 5, через каждые 2 дня.
Это не самое страшное, что может быть в жизни.
[/QUOTE]
Мне также амбулаторно...И тожж...сама снесла на анализ с полной уверенностью...что данная тема .."не про меня"..)) А перевязки дома делала сама...Хлоргексидин+антисептический пластырь.Заживало недели две.У меня склонность к келлоидным рубцам, и любая царапина может стать безобразной.А тут на удивление на шее-тоненькая полосочка..
Уже писала выше, но никто не откликнулся, поэтому повторю свое сообщение. Не судите строго, но очень переживаю что время уходит... Нам наш гематолог порекомендовал получить консультацию в Москве, но направление не дала. Вот и прошу у форумчан помощи - к кому можно обратиться , в какой центр или больницу. Возможно ли получить консультацию за один день, если все документы по анализам сбросить предварительно для заочной консультации? Всем откликнувшимся буду очень благодарна. Здоровья всем крепкого!
Присоединяюсь к Ольге, так как лечусь в онкологии, хотела бы, чтобы посоветовали гематолога в Москве. Спасибо всем кто откликнулся на мой вопрос про биопсию!
[QUOTE=Ольга62;410432]Уже писала выше, но никто не откликнулся, поэтому повторю свое сообщение. Не судите строго, но очень переживаю что время уходит... Нам наш гематолог порекомендовал получить консультацию в Москве, но направление не дала.
Добрый день! Я лечусь в СПб в Горбачевке, туда многие приезжают консультироваться, про Москву Вам, надеюсь, ответят москвичи. Но В Контакте в группе ЛимфомаКлаб консультирует очень хороший врач из московской 52 больницы - Шаркунов Н.Н. С ним многие договариваются. А консультацию заочно можно у него получить и в группе - https://vk.com/topic-82701102_33377651?offset=5840. Также там консультирует и Потапенко из СПб.
Ольга Владимировна
26.01.2018, 10:27
Может быть кому-то будет интересно почитать историю девушки с лимфомой
https://daily.afisha.ru/relationship/7888-ya-videla-priblizhayuschuyusya-smert-kakovo-eto-pobedit-limfomu-hodzhkina/?utm_source=fb&utm_medium=socialsharing&utm_campaign=ya-videla-priblizhayuschuyusya-smert-kakovo-eto-pobedit-limfomu-hodzhkina
Позвонила сегодня врачу настаивает на трепанбиопсию. Кто-нибудь делал такое?
Olushka_ina
26.01.2018, 11:36
Уже писала выше, но никто не откликнулся, поэтому повторю свое сообщение. Не судите строго, но очень переживаю что время уходит... Нам наш гематолог порекомендовал получить консультацию в Москве, но направление не дала. Вот и прошу у форумчан помощи - к кому можно обратиться , в какой центр или больницу. Возможно ли получить консультацию за один день, если все документы по анализам сбросить предварительно для заочной консультации? Всем откликнувшимся буду очень благодарна. Здоровья всем крепкого!
Девочки, Ольга и Натуся! Я бы ,конечно, посоветовала Кравченко С.К., но вопрос-как Вы к нему попадёте на консультацию,ведь он не принимает просто пришедших на консультацию в их поликлинику даже платно, в поликлинике у них сидит дежурный гематолог,он и принимает.
Я,конечно, писала где-то в теме не раз свой путь. Но чтоб вам не искать, расскажу ещё раз.
У меня было направление. Ну как направление...Меня же диагностировали на Иваньковском ш., а когда я туда приехала к их главному онкологу за результатом, то он мне сказал,что надо стараться попасть в ГНЦ именно. Я его ,конечно,попросила помочь, направить... Но он сказал,что непосредственно направление они не дают, т.к. к ним самим направляют...Но в своём заключении написал:"...требуется консультация ФГБУ ГНЦ". С этой бумагой я стрясла в своей поликлинике ещё направление на всякий случай, тогда ещё они не давали 057 форму в Федеральные центры, а сейчас дают!!! А тогда мне просто "фигову бумажку" на листе с печатью написали. Вот с этим и с выпиской из ЛРЦ я и поехала в ГНЦ. Там проходная.просто так не пропускают, нужны бумаги-либо выписка,что там лечился,либо направление туда, а если на платную консультацию, то там,наверное, записанные на консультацию у них в компьютере есть.
Я приехала - мне там охранники показали на поликлинику,что мне туда.
Пришла в поликлинику-заняла очередь к дежурному гематологу.
Потом дежурный гематолог уже направила сразу к зав. поликлиникой по моему настоянию, а зав. поликлиникой стала всяко отказывать и ни в какую не брала, но я была очень настойчива и не уходила. В итоге она набрала по тел. С.К. Кравченко и сказала мне,что я могу,конечно,подняться к нему на этаж , чтобы он посмотрел, но что он же всё равно меня не возьмёт, да и мест нет и т.д. и т.п. Ну,вот как-то так всё было...
Это всё в один день было.
Насколько я знаю,первичный приём ведёт поликлиника,там для этого есть дежурный гематолог,сидит по рабочим дням там каждый день.
Потом уже он(там она) может выше направить к кому-либо ,но,как правило,опять же в поликлинике. А к врачам ,которые уже в стационаре/в отделениях направляют из поликлиники в том случае,когда сами сомневаются, и у них случай трудности вызывает, ну или если на лечение уже к себе берут.
И вот если Вы платно на приём поедете, то не знаю,как у Вас получится,если ,например, попадёте ещё к кому-то ,кроме поликлиники, каждый раз платить за приём что ли...
Сейчас стало проще-в Федеральные центры можно получить направление. Попросите настоятельно Вашего гематолога Вам всё-таки помочь с направлением,может,всё-таки даст.
Да, и вариант с доктором Шаркуновым из группы вк тоже неплохой, он кстати в ГНЦ работал раньше,Шаркунов.
Добавлено через 10 минут
Присоединяюсь к Ольге, так как лечусь в онкологии, хотела бы, чтобы посоветовали гематолога в Москве. Спасибо всем кто откликнулся на мой вопрос про биопсию!
Натусяя, Вы-то точно можете в своей поликлинике (только именно в поликлинике,а не в МООД) получить у онколога направление в ГНЦ на консультацию формы 057. Я точно знаю,т.к. я же тоже к области отношусь и беру такие направления. и сейчас их дают без проблем. Скажите,что Вас смущает то-то и то-то, и что случай такой вот сложный (в общем, наплетите побольше-главное убедительно)) и что Вам посоветовали проконсультироваться ...тем более у Вас не первый рецидив уже...если откажет онколог,прям идите к зав.поликлиникой и требуйте. главное-бумаги свои им показывайте, говорите,что рецидивирует и т.п....в общем, читать они подробно всё равно не станут, главное,у них понимание будет,что проблема серьёзная, и что Вы не уходите и направление дать придётся;) Но я не думаю, что такое напряжение сейчас понадобится-сейчас вроде без проблем 057 форму дают. Так и скажите :"дайте мне направление на консультацию 057 формы".
Добавлено через 5 минут
Позвонила сегодня врачу настаивает на трепанбиопсию. Кто-нибудь делал такое?
Все делали :D
Мне даже 2 раза делали.
Это взятие костного мозга на анализ. Мне брали из тазовой кости. Делается под местной анестезией. В первый раз в 2014 г. эта была самая противная процедура из всех,что мне пришлось перенести. А вот в прошлом году как-то всё "мягко" прошло. Наверное,потому что в первый раз была большая опухоль в брюшине,я даже не могла на животе нормально лежать, поэтому и врачу трудней было брать этот трепан, и мне.
Надо делать эту процедуру,чтобы посмотреть,не затронут ли костный мозг.
Олюшка спасибо! А по поводу трепанбиопсии кто, что посоветует? Шаркунов сказал не информативная.
Добавлено через 4 минуты
Да ещё хотела спросить? А что для биопсии надо анализы сдавать, вич, гепатит как для операции?
Olushka_ina
26.01.2018, 11:45
Олюшка спасибо! А по поводу трепанбиопсии кто, что посоветует? Шаркунов сказал не информативная.
Добавлено через 4 минуты
Да ещё хотела спросить? А что для биопсии надо анализы сдавать, вич, гепатит как для операции?
Если Вы ни разу не делали, то сделайти разок. Интересно,почему неинформативная-то, в ГНЦ всем делают...
И если у Вас костный чистый, и больше нигде ничего ,кроме этого паха, то,может,можно, её лучами убрать...если,конечно, больше точно нигде, и если можно на это место лучевую....
Наверное,надо. Мне в ГНЦ брали кровь на всё это,видимо. потому что про ВИЧ/Гепатит,что отрицательно, всё это в выписке биопсийной было написано. а специально на это я кровь не сдавала.
А вот в 2014 ходила везде (и в ЛРЦ,и к ним) с анализами этими на руках.
Anatoly84
26.01.2018, 11:48
Позвонила сегодня врачу настаивает на трепанбиопсию. Кто-нибудь делал такое?
Здравствуйте!Да, конечно, многие думаю тут делали эту процедуру. Я про нее писал тремя страницами ранее. Кто как о ней отзывается - зависит от болевого порога...Моя супруга сказала - что неприятно, но ничего страшного нет. В рамках нашего протокола исследования мы делали его 4 раза. Главное после процедуры попросите лед у медсестер и приложите его на место прокола минут на 15, очень выручит в последствии.
Добавлено через 2 минуты
Если Вы ни разу не делали, то сделайти разок. Интересно,почему неинформативная-то, в ГНЦ всем делают...
И если у Вас костный чистый, и больше нигде ничего ,кроме этого паха, то,может,можно, её лучами убрать...если,конечно, больше точно нигде, и если можно на это место лучевую....
Про неинформативность прокомментирую, как нам сказала врач: костный мозг неоднороден, а прокол - это точечное воздействие. Иными словами он может показать не тот результат что есть на самом деле. Конечно если костный мозг поражен сильно(большое количество онко-клеток) то он это в любом случае покажет. Если же онко-клеток мало то может показать и их полное отсутствие. В любом случае будет назначено лечение и какое бы оно не было оно "очищает" костный мозг!
Олюшка, большое спасибо за такую подробную информацию. Будем пробовать взять направление -057ф. Просто нам ехать в Москву за результатами ИГХ в институте Д.Рогачева. Все равно лететь на следующей неделе (вышлют на эл. почту , но наш гематолог требует чтобы был только подлинник). Вот и зондирую, чтобы все сразу успеть. Записались в электронном виде в Московский институт Гематологии. Пришло уведомление о записи (врач Колосова Л.Н). Но в регистратуру не дозваниваюсь. Как то очень переживательно прилететь и узнать, что запись не прошла или как у нас тут говорят на местах - "Понятия не имеем где вы там в интернете записывались".
Дозвонилась до института им. Боткина. Там сообщили, что предварительной записи к гематологам нет. Оплата с 9 до 14. После оплаты - на прием к гематологам (сколько их там на приеме сразу не известно). Корпус 17. В интернете нашла, что Шаркунов Н.Н. работает именно там. Цена за прием 1400-1900 рублей (от квалификации врача). Присутствие пациента обязательно (а я хотела предварительно без мужа, сама слетать). Вот такая информация. Может тоже кому-то поможет.
Olushka_ina
26.01.2018, 11:59
Про неинформативность прокомментирую, как нам сказала врач: костный мозг неоднороден, а прокол - это точечное воздействие. Иными словами он может показать не тот результат что есть на самом деле. Конечно если костный мозг поражен сильно(большое количество онко-клеток) то он это в любом случае покажет. Если же онко-клеток мало то может показать и их полное отсутствие. В любом случае будет назначено лечение и какое бы оно не было оно "очищает" костный мозг!
а,ну да, вспомнила, Вы об этом уже рассказывали.
Anatoly84
26.01.2018, 12:01
Может быть кому-то будет интересно почитать историю девушки с лимфомой
https://daily.afisha.ru/relationship/7888-ya-videla-priblizhayuschuyusya-smert-kakovo-eto-pobedit-limfomu-hodzhkina/?utm_source=fb&utm_medium=socialsharing&utm_campaign=ya-videla-priblizhayuschuyusya-smert-kakovo-eto-pobedit-limfomu-hodzhkina
Спасибо, достойный пример борьбы для поддержания настроя!
Форумчанка
26.01.2018, 12:02
Уже писала выше, но никто не откликнулся, поэтому повторю свое сообщение. Не судите строго, но очень переживаю что время уходит... Нам наш гематолог порекомендовал получить консультацию в Москве, но направление не дала. Вот и прошу у форумчан помощи - к кому можно обратиться , в какой центр или больницу. Возможно ли получить консультацию за один день, если все документы по анализам сбросить предварительно для заочной консультации? Всем откликнувшимся буду очень благодарна. Здоровья всем крепкого!
Никто не откликнулся, наверное, потому что не было ни у кого такой ситуации. Здесь народ отзывчивый и всегда готовый помочь. Насколько я помню, Сергей55 из Подмосковья ездил с женой на Каширку (РОНЦ им. Блохина) на консультацию. Но было ли у них направление - не знаю. На Каширке всё начинается в поликлинике. Гематологи (в моё время их было 2, сейчас не знаю) принимают ежедневно по будням вроде бы до 16-00. Предварительной записи нет. Живая очередь в кабинет. Народу много. Сначала надо завести карту в регистратуре. Приём будет платный. Никакие документы предварительно отправить нельзя. Всеми бумажками врач шелестит на приёме. Надо найти в интернете телефоны справочной и попытаться дозвониться, чтобы побольше для себя прояснить порядок действий.
Я не поняла Олюшка, всем трепанбиопсию делают?
Olushka_ina
26.01.2018, 12:10
Записались в электронном виде в Московский институт Гематологии. Пришло уведомление о записи (врач Колосова Л.Н). Но в регистратуру не дозваниваюсь. Как то очень переживательно прилететь и узнать, что запись не прошла или как у нас тут говорят на местах - "Понятия не имеем где вы там в интернете записывались".
А распечатать ничего нельзя, талон какой-нить(как когда в поликлинику по инету записываешься,предлагает же распечатать талон),что Вы записаны, или прям вот это уведомление о записи?
Чтобы Вам эту фразу не выслушивать, а чтобы понятно было,что Вы записаны,и к кому.
Хотя и так должно у них быть всё видно,кто к ним записан.
Добавлено через 2 минуты
Я не поняла Олюшка, всем трепанбиопсию делают?
В ГНЦ всем делают. В поликлинике во время консультации,конечно, Вам не будут её делать,это делают тем,кто там лечится. А Вам лучше сделать до консультации,чтоб уж и результат трепана тоже был.
В МОНИКИ ,кстати, тоже её делают гематологи, помнится,я Вам как-то уже писала об этом. Но как насчёт всем/не всем там,не знаю. Но я как-то была на приёме-выписывала ритуксимаб, и там кто-то заглянул к врачу в кабинет и сказали,что такому-то пациенту сейчас идут делать трепан, на что врач им сказала,что она хочет сама сделать,и чтобы её подождали.
Спасибо! Тогда соглашусь на трепанбиопсию.
Я не поняла Олюшка, всем трепанбиопсию делают?
Натусяя, добрый день, где я лечилась всем, да и здесь на форуме большинство то же делало. Процедура премерзкая, мне очень тяжело далась, но видимо зависит ещё и от врача, который ее делает. И цена в мае была около 15 тыс., где то я писала уже
Форумчанка
26.01.2018, 12:14
Да ещё хотела спросить? А что для биопсии надо анализы сдавать, вич, гепатит как для операции?
Я всё это сдавала. А ещё общий анализ крови. У меня были низкие тромбоциты (примерно 100), поэтому хирурга интересовал уровень тромбоцитов (чтобы кровотечение не открылось во время удаления л\у).
Olushka_ina
26.01.2018, 12:17
Натусяя, добрый день, где я лечилась всем, да и здесь на форуме большинство то же делало. Процедура премерзкая, мне очень тяжело далась, но видимо зависит ещё и от врача, который ее делает. И цена в мае была около 15 тыс., где то я писала уже
её и по ОМС можно сделать, ну или в рамках лечения по квоте. Это у Вас , наверное,срочность какая-то была...
Anatoly84
26.01.2018, 12:21
Натусяя, добрый день, где я лечилась всем, да и здесь на форуме большинство то же делало. Процедура премерзкая, мне очень тяжело далась, но видимо зависит ещё и от врача, который ее делает. И цена в мае была около 15 тыс., где то я писала уже
Ivushka,а Вам ее кто делал?В Песочке есть несколько человек кто ее делает - молодой врач Урузмат вроде его зовут, и еще молодая врач или медсестра(говорят что делает лучше всех трепан и называют ее ФЕЯ):D
её и по ОМС можно сделать, ну или в рамках лечения по квоте. Это у Вас , наверное,срочность какая-то была...
Олюшка, я делала 1 раз, когда лечится начала, бесплатно. А в мае, знакомая, приезжала на контроль, ее попросили ещё раз трепан сделать, но после лечения все за деньги.
Форумчанка
26.01.2018, 12:27
Спасибо! Тогда соглашусь на трепанбиопсию.
Мне кажется, на трепанбиопсию направляют независимо от желания пациента. Мы все через неё прошли хотя бы 1 раз. Мне повезло - мне делали под общим наркозом. На неё всё равно заранее записывают. Вот при записи можно аккуратно спросить насчёт общего наркоза. Но это за отдельную плату в карман хирургу+анестезиологу. Минуя больничную кассу.:) Укол в вену и минут на 7 полная отключка.
Olushka_ina
26.01.2018, 12:41
Мне кажется, на трепанбиопсию направляют независимо от желания пациента. Мы все через неё прошли хотя бы 1 раз. Мне повезло - мне делали под общим наркозом. На неё всё равно заранее записывают. Вот при записи можно аккуратно спросить насчёт общего наркоза. Но это за отдельную плату в карман хирургу+анестезиологу. Минуя больничную кассу.:) Укол в вену и минут на 7 полная отключка.
зачем общий наркоз, в нём так-то тоже полезного мало...
мне в прошлом году нормально и так сделали.
Ivushka,а Вам ее кто делал?В Песочке есть несколько человек кто ее делает - молодой врач Урузмат вроде его зовут, и еще молодая врач или медсестра(говорят что делает лучше всех трепан и называют ее ФЕЯ):D
Анатолий, вот изверг Урузмат и делал. Кстати, много кому ещё люмбальную назначали, так вот к нему никто не хотел идти, все к молоденькой врачу просились, у неё рука легче, ну в общем не так больно как он делает. Он тогда ещё ординатор был
Anatoly84
26.01.2018, 12:57
Анатолий, вот изверг Урузмат и делал. Кстати, много кому ещё люмбальную назначали, так вот к нему никто не хотел идти, все к молоденькой врачу просились, у неё рука легче, ну в общем не так больно как он делает. Он тогда ещё ординатор был
Моя супруга тоже подтверждает его "не легкую руку". Как они сами говорят зависит еще от самих игл которые закуила больница - бывают хуже, бывают лучше....
п.с. Вот опять подверждение индивидуальности воздействия на организм..Кому-то мерзость, а кому-то и ничего...
Я не поняла Олюшка, всем трепанбиопсию делают?
Ничего, что я вместо Олюшки? Вообще-то нужно делать всем, гематологи её назначают в обязательном порядке. От этого тоже зависит выбор лечения. А вот в онкологических диспансерах её практически никогда не делают. Во-первых, нет специалистов, а во-вторых онкологи в лимфомах отнюдь не профи, поэтому предпочитают всех лечить единым протоколом.
Я не поняла вы все делали трепан л/узлов?
Anatoly84
26.01.2018, 13:07
Я не поняла вы все делали трепан л/узлов?
Нет такого понятия. "Трепан" вообще - это спец.игла для просверливания кости, дословно.
п.с. я описывал 3 страницы назад определения, прочтите и не путайте понятия.
Форумчанка
26.01.2018, 13:53
Я не поняла вы все делали трепан л/узлов?
Трепанбиопсия костного мозга. К л\узлам не имеет отношения.
Я вообще запуталась, дословно сказала врач трепанбиопсию л/узла. Ладно в понедельник поеду, потом напишу, что там со мной делали.
Александра Г
26.01.2018, 15:13
Всем добрый день! По поводу консультации в Москве, мы тогда тоже искали, когда хотели проконсультироваться по поводу поддержки мужа. Итак, расскажу, куда я звонила) в ГНЦ просто так не попадёшь даже платно, так как там требуют бумажку от врача,что пациенту необходима консультация врача федерального центра, у нас Ее естественно не было, поэтому в ГНЦ мы не попали. На Каширку можно записаться, но там нужно присутствие пациента обязательно, консультация врача стоит 3000. Также можно ещё попасть на консультацию в ГКБ 52, там довольно неплохое гематологическое отделение, правда цена на консультацию врача тоже в районе 3-4 тыс, но надо узнавать. Мы в итоге консультировались в Пироговке тоже платно, можно туда тоже позвонить. Ну а если попадёте к Шаркунову, то очень хорошо, мне как врач он очень нравится, несмотря что молодой, очень грамотный. Мужа он ведёт на дневном стационаре Боткинской. Вот как-то так...
Белка 02051963
26.01.2018, 17:42
Позвонила сегодня врачу настаивает на трепанбиопсию. Кто-нибудь делал такое?
Конечно делали. Мне даже 2 раза. Процедура малоприятная. Все зависит от опытности врача. Но, поверьте, это не самое страшное в жизни.
Добавлено через 2 минуты
Я вообще запуталась, дословно сказала врач трепанбиопсию л/узла. Ладно в понедельник поеду, потом напишу, что там со мной делали.
Вы что-то путаете...но ничего страшного. Трепанобиопсия костного мозга.
Добрый день! Скажите кто-нибудь лечился флюдарабином или бендамустином? Напишите пжл схему, с чем это делают, сколько дней через сколько и с чем? Ответьте пжл.
Добрый день! Скажите кто-нибудь лечился флюдарабином или бендамустином? Напишите пжл схему, с чем это делают, сколько дней через сколько и с чем? Ответьте пжл.
Натусяя, я лечилась бендамустин+ритуксимаб, 6 курсов, через 21 день. В 1 день капают ритуксимаб и бендамустин, во 2 день только бендамустин, ну и воду(растворы) вливают литрам ещё два дня. В больнице лежала по 5-6 дней— это один курс. Самые тяжёлые были 1 и 6. Волосы не выпали, но лезли сильно. Тошнота жуткая только 1—3 курс, потом нормально. Катетер ставят в руку, на все 5 дней, плюс в том, что не привязан к штекер, минус сожжённые вены на обеих руках, до сих пор тяжелее кг не могу носить долго в руках, выкручивает. Со мной по этому протоколу ещё Еля лечилась, посмотрите Сообщения, мы с ней одновременно лечились. P.S. Приезжала в Песочку четверг утром, оформлялась, отпускали домой, в пятницу начиналась химия, в субботу заканчивалась, воскресенье брали кровь+ вливали ещё растворы, понедельник КТ (через курс делали), если анализы хорошие то во вторник / среду домой, лейкоциты упали на 3 курсе, Дома колола нейпомакс.
А не знаете ,что вместо мабтеры делают, мне она не помогла да и 2 года я её капалап, вроде больше нелязя. А как давно вы в ремиссии.?
А не знаете ,что вместо мабтеры делают, мне она не помогла да и 2 года я её капалап, вроде больше нелязя. А как давно вы в ремиссии.?
Натусяя, я на прошлой неделе писала, закончила в декабре 2016, а сейчас в январе 2018 вылез новый л/узел, биопсию пока не могут взять, т к не подобраться, отложили пока до марта, так что ни какой ремиссии нет. Протокол так и назывался RB. Я не знаю/ не слышала, что бы бендамустин с чем то другим капали, если не забуду, то спрошу потом у врача.
Margo1990
28.01.2018, 17:35
Подскажите, пожалуйста, при фолликулярной лимфоме лу обязательно конгломератами? А то надо же какие-то доводы гематологу завтра привести........а то кровь хорошая - все, иди гуляй, а то, что лу новые проявились, их не волнует(((((
ordinary
28.01.2018, 23:05
уф, похоже буду соглашаться на исследования :(
а кто-то подскажет безопасно ли после биоаналога переходить на оригинал ритуксимаба?
Ольга Владимировна
29.01.2018, 05:22
ПЭТ решили оперативно сделать и не ждать направления по ОМС. удалось записаться на этот четверг .
Добрый день! Результаты ПЭТ когда у Вас будут? (держим кулачки)
Anatoly84
29.01.2018, 05:50
Подскажите, пожалуйста, при фолликулярной лимфоме лу обязательно конгломератами? А то надо же какие-то доводы гематологу завтра привести........а то кровь хорошая - все, иди гуляй, а то, что лу новые проявились, их не волнует(((((
Добрый день! При развитии заболевания ЛУ розрастаются до конгломератов, сливаются вместе, в начале болезни конечно нет. Как раз при фолликулярной лимфоме часто анализ крови в норме. Пусть КТ с констрастом делают вам - сразу все увидят: что к чему.
Добавлено через 4 минуты
уф, похоже буду соглашаться на исследования :(
а кто-то подскажет безопасно ли после биоаналога переходить на оригинал ритуксимаба?
День добрый. А у мамы вашей вообще какое мнение?
п.с. думаю этого не подскажет никто. Не много народу участвовало у нас тут в исследованиях. Скажу точно, моя супруга перенесла хорошо препарат-аналог, или же мабтеру оригинальную..У нас в исследовании случайным образом выбиралось лекарство: Мабтера или аналог(т.е. даже лечащий врач не знал что именно вливают, дабы исключить человеческий фактор). У вас не такие условия??только аналог без альтернатив участвует в протоколе-исследовании?
Shlisschild
29.01.2018, 06:50
Добрый день! Результаты ПЭТ когда у Вас будут? (держим кулачки)
Добрый день!
Получили результат ПЭТ еще в четверг. Сразу после обследования. По результатам всё не плохо! Какое же это облегчение....
Значит так:
печень: светится на 4,8 (по размерам ни печень ни селезенка не увеличена)
по узлам: (средостения и подмышечные) все светятся на единичку, не увеличены, в общем все узлы которые не в области бедер-паха светятся на 1 по Deauville.
По проблемным узлам: Справа бедренные (паховые) узлы светятся SUV 1.66 на (1-2 по Deauville) размеры 13.7 на 9.6мм, слева бедренные SUV 4.46 (3 по Deauville)
По размерам все ушли кроме левого бедренного он 24*16мм.
SUV костного мозга 4.52 но это от укола в плечо лейкостима.
Врач у меня только прямо совсем перестраховщик, всё таки думает над тем что бы взять биопсию из узла что остался, что бы исключить возможность того что там вторая лимфома спряталась. Она меня этим вначале и напугала, но ПЭТ получила стало спокойнее намного. Надо было ПЭТ делать когда решили на CHOP переводить, наверное остались бы на первом протоколе с COP по результатам ПЭТ. Ну ладно чего уж тут.
ordinary
29.01.2018, 07:03
День добрый. А у мамы вашей вообще какое мнение?
п.с. думаю этого не подскажет никто. Не много народу участвовало у нас тут в исследованиях. Скажу точно, моя супруга перенесла хорошо препарат-аналог, или же мабтеру оригинальную..У нас в исследовании случайным образом выбиралось лекарство: Мабтера или аналог(т.е. даже лечащий врач не знал что именно вливают, дабы исключить человеческий фактор). У вас не такие условия??только аналог без альтернатив участвует в протоколе-исследовании?
Мама сама твердо решила, что идет на исследование. Но я не то чтобы против, но не совсем одобряю, потому как действительно - самое важное правильно пролечиться первый раз, препаратом с доказанной эффективностью. А тут непонятно нормально ли реагировать на разные побочки или что-то новое может выстрелить. Хотя я думаю, если даже Россия сделала свой аналог, то для американской крупнейшей корпорации это тоже не будет невозможно.
И не верю я врачам, которые предлагают чисто курс биоаналога, мне кажется они заинтересованы не в эффективном _лечении_, а проверки эффективности лекарства+свой интерес :rolleyes:.
В одном онкоцентре меня врач вообще удивил, как он безоговорочно хотел уговорить на исследования и такую чушь порол. Была бы мама сама, точно бы побежала сразу туда.
С другой стороны - вроде как есть возможность получать лекарство бесплатно, предусмотрено ведь. Но не 100% известно что этого хватит на 6 курсов, допустим :(
Согласились на разработку американцев, плюс в том, что биопсию л/у (вроде как) должны забрать заграницу на доп.анализ и тут уже будем уверены что они правильно все проверят, а также трепанобиопсия и еще после курса КТ.
К тому же, надежда на более внимательное наблюдение.
И да - тут тоже будет 50/50% с мабтерой, но то, что попадет мабтера я даже не надеюсь.
Anatoly84
29.01.2018, 07:34
Мама сама твердо решила, что идет на исследование. Но я не то чтобы против, но не совсем одобряю, потому как действительно - самое важное правильно пролечиться первый раз, препаратом с доказанной эффективностью. А тут непонятно нормально ли реагировать на разные побочки или что-то новое может выстрелить. Хотя я думаю, если даже Россия сделала свой аналог, то для американской крупнейшей корпорации это тоже не будет невозможно.
И не верю я врачам, которые предлагают чисто курс биоаналога, мне кажется они заинтересованы не в эффективном _лечении_, а проверки эффективности лекарства+свой интерес :rolleyes:.
В одном онкоцентре меня врач вообще удивил, как он безоговорочно хотел уговорить на исследования и такую чушь порол. Была бы мама сама, точно бы побежала сразу туда.
С другой стороны - вроде как есть возможность получать лекарство бесплатно, предусмотрено ведь. Но не 100% известно что этого хватит на 6 курсов, допустим :(
Согласились на разработку американцев, плюс в том, что биопсию л/у (вроде как) должны забрать заграницу на доп.анализ и тут уже будем уверены что они правильно все проверят, а также трепанобиопсия и еще после курса КТ.
К тому же, надежда на более внимательное наблюдение.
И да - тут тоже будет 50/50% с мабтерой, но то, что попадет мабтера я даже не надеюсь.
Как вы выражаететсь "что-то новое" всегда может выстрелить - при любом лечении и больший вариант этого как раз на курсе химиотерапии чем на таргетных препаратах(мабтера),а тем более с возрастом. Кто сказал что в США к вам будут внимательнее относиться чем у вас?У них человечесикй фактор отсутствует по-вашему?До внедренрия в клинические исследования на людях любой препарат проходит долгую стадию тестирования на животных(специально подсаживают больные клетки,а потом лечат), кучу согласований и т.п. И вам не подсунут "пустышку" это точно.
п.с. В России много исследований идет и изобретается аналогов на данный момент, развивается система паллиативной помощи так что мы "подтягиваемся" в плане онко-медицины и далеко не на последнем месте в мире.
п.п.с. вы и знать не будете что вам попадет. Гоните от себя дурные мысли и вперед, в бой!главное иметь настрой на победу, а недоверие лишь будет точить и нарушать настрой организма на борьбу.
ordinary
29.01.2018, 09:49
Как вы выражаететсь "что-то новое" всегда может выстрелить - при любом лечении и больший вариант этого как раз на курсе химиотерапии чем на таргетных препаратах(мабтера),а тем более с возрастом. Кто сказал что в США к вам будут внимательнее относиться чем у вас?У них человечесикй фактор отсутствует по-вашему?До внедренрия в клинические исследования на людях любой препарат проходит долгую стадию тестирования на животных(специально подсаживают больные клетки,а потом лечат), кучу согласований и т.п. И вам не подсунут "пустышку" это точно.
п.с. В России много исследований идет и изобретается аналогов на данный момент, развивается система паллиативной помощи так что мы "подтягиваемся" в плане онко-медицины и далеко не на последнем месте в мире.
Я за биоаналог американский, т.к. полазил изучил профиль компании и посмотрел с кем они в кооперации над ритуксимабом. Плюс они готовят на выход еще 4 различных препарата, и до этого специализировались на онкопрепаратах. Плюс скорей всего будут готовить его и для продажи в штатах, а там FDA и все такое.
Относиться внимательно я надеюсь будут уже в нашей больнице, ответственный за исследования врач.
Я говорил с людьми, которые разрабатывают новые препараты и проводят клин.исследования у нас. Рассказали про фазы исследований, и убедили, что безопасность препарата проверяется еще на здоровых добровольцах в 1 фазе. Но у ритуксимаба такие побочки из описания, что я даже не хочу представлять что будет не норма, наверно только частота возникновения самых жестких:eek:
Anatoly84
29.01.2018, 10:26
Я за биоаналог американский, т.к. полазил изучил профиль компании и посмотрел с кем они в кооперации над ритуксимабом. Плюс они готовят на выход еще 4 различных препарата, и до этого специализировались на онкопрепаратах. Плюс скорей всего будут готовить его и для продажи в штатах, а там FDA и все такое.
Относиться внимательно я надеюсь будут уже в нашей больнице, ответственный за исследования врач.
Я говорил с людьми, которые разрабатывают новые препараты и проводят клин.исследования у нас. Рассказали про фазы исследований, и убедили, что безопасность препарата проверяется еще на здоровых добровольцах в 1 фазе. Но у ритуксимаба такие побочки из описания, что я даже не хочу представлять что будет не норма, наверно только частота возникновения самых жестких:eek:
В Инструкциях перечислены все вообще возможные побочки которые хотя бы 1 раз были зафиксированы или же теоретически возможны по профилю действующего вещества. Далеко не все из них проявляются. На счет побочек все индивидуально, тут уже не предугадаешь, увы..Кто-то переносит вообще не замечая, а у кого-то вылезает..тошнота, давление падает, тахикардия(по личным наблюдениям на форуме)..Но побочек в применении ретуксимаба будет, если они и будут, существенно меньше чем при применении классических "золотых" стандартов химиотерапии это точно.
Форумчанка
29.01.2018, 12:22
На счет побочек все индивидуально, тут уже не предугадаешь, увы..Кто-то переносит вообще не замечая, а у кого-то вылезает..тошнота, давление падает, тахикардия(по личным наблюдениям на форуме)..Но побочек в применении ретуксимаба будет, если они и будут, существенно меньше чем при применении классических "золотых" стандартов химиотерапии это точно.
Согласна полностью. Уж как я боялась первого вливания ритуксимаба (в первый раз была мабтера, потом всё время ацеллбия, а всего суммарно 18 вливаний), но неприятные ощущения были только в самый первый раз. Потом вообще никаких ощущений. А ведь я не девочка уже, 55 лет на тот момент было. Не надо бояться ритуксимаба.
Всем привет! Рассказываю про трепанбиопсию, если кому интересно. Я не знаю как в других больницах это процедура называется ,но в МООД именно трепан, шприц большой с иглой ввиде трубочки на верху, точнее пистолет , под узи выстреливают в л/узел и достают кусочки, потом относишь это в пузырке на гистологию и ждёшь результат.
Форумчанка
29.01.2018, 15:46
Всем привет! Рассказываю про трепанбиопсию, если кому интересно. Я не знаю как в других больницах это процедура называется ,но в МООД именно трепан, шприц большой с иглой ввиде трубочки на верху, точнее пистолет , под узи выстреливают в л/узел и достают кусочки, потом относишь это в пузырке на гистологию и ждёшь результат.
Мне тоже так делали ,но название процедуры не помню. Потом в гистологии написали, что архитектура клеток нарушена, и для уточнения диагноза необходимо удалить л\у целиком. Что интересно, в результате оба диагноза совпали.
Но трепанбиопсия костного мозга гораздо противнее.
Белка 02051963
29.01.2018, 17:54
Мне тоже так делали ,но название процедуры не помню. Потом в гистологии написали, что архитектура клеток нарушена, и для уточнения диагноза необходимо удалить л\у целиком. Что интересно, в результате оба диагноза совпали.
Но трепанбиопсия костного мозга гораздо противнее.
Мне такое не делали, л/у вырезали. А трепанобиопсию- брали К/М из подвздошной кости таза. Много раз брали из грудины.
Olushka_ina
29.01.2018, 18:11
.................................
Всем мешок здоровья!
Добавлено через 3 минуты
Всем привет! Рассказываю про трепанбиопсию, если кому интересно. Я не знаю как в других больницах это процедура называется ,но в МООД именно трепан, шприц большой с иглой ввиде трубочки на верху, точнее пистолет , под узи выстреливают в л/узел и достают кусочки, потом относишь это в пузырке на гистологию и ждёшь результат.
Натусяя, мне в 2014 г. делали под УЗИ длинной иглой (наверное, с трубочкой), только никакого пистолета я там не заметила, вроде бы этой вот иглой и брали прямо под УЗИ.
Но называлась это " Пункция под УЗИ-контролем".
Трепаном обычно называют взятие именно костного мозга...
Но раз там так,значит,так ...
А брали именно из паха?
Добавлено через 2 минуты
А не знаете ,что вместо мабтеры делают, мне она не помогла да и 2 года я её капалап, вроде больше нелязя. А как давно вы в ремиссии.?
можно и больше 2-х лет. Мне-то вон снова ещё ритуксимаб назначили после рецидива. И ещё на 2 года. так что вообще 4 года получится.
некоторые и по 10 лет на нём сидят.
Добавлено через 3 минуты
Подскажите, пожалуйста, при фолликулярной лимфоме лу обязательно конгломератами? А то надо же какие-то доводы гематологу завтра привести........а то кровь хорошая - все, иди гуляй, а то, что лу новые проявились, их не волнует(((((
Margo1990, при фолликулярной лимфоме всяко бывает. Могут и в конгломераты сливаться (но не сразу ,конечно), а может вообще быть опухоль в любом месте ,и необязательно в лимфоузлах. У меня вон при рецидиве шишка на плече вскочила-оказалось,лимфомная. А ведь сверху на плечах лу вообще нет. Но есть лимфатические сосуды, и этого достаточно.
Добавлено через 4 минуты
уф, похоже буду соглашаться на исследования :(
а кто-то подскажет безопасно ли после биоаналога переходить на оригинал ритуксимаба?
ordinary, с оригинала на аналоги точно переходят. Только нельзя в одну капельницу препараты разного производителя смешивать. А так действующее вещество основное везде-ритуксимаб, и в мабтере,и в аналогах. единственно, в аналогах какие-нить сопутствующие могут различаться,видимо.
Правильно.что идёте на исследования. Я видела, Вы интересовались протоколом RB( с бендамустином), а Вы знаете,сколько стоит бендамустин? Он ведь намного дороже мабтеры. Или Вам его бесплатно давали бы?
ordinary
29.01.2018, 19:54
ordinary, с оригинала на аналоги точно переходят. Только нельзя в одну капельницу препараты разного производителя смешивать. А так действующее вещество основное везде-ритуксимаб, и в мабтере,и в аналогах. единственно, в аналогах какие-нить сопутствующие могут различаться,видимо.
Правильно.что идёте на исследования. Я видела, Вы интересовались протоколом RB( с бендамустином), а Вы знаете,сколько стоит бендамустин? Он ведь намного дороже мабтеры. Или Вам его бесплатно давали бы?
Ха-ха. Мабтеры на 1 курс нужно на 1800$, а бендамустин всего лишь 400$:D
Государство потратило на закупку лекарств 6 млрд грн, вот и была уверенность получить бесплатно, как-то:D
Иначе как онкологию лечить "пересичному" гражданину? Не у всех 10 тыс грн свободных денег есть, а тут 200 тыс нужно.
Anatoly84
30.01.2018, 06:02
Всем привет! Рассказываю про трепанбиопсию, если кому интересно. Я не знаю как в других больницах это процедура называется ,но в МООД именно трепан, шприц большой с иглой ввиде трубочки на верху, точнее пистолет , под узи выстреливают в л/узел и достают кусочки, потом относишь это в пузырке на гистологию и ждёшь результат.
Добрый день. Оговорился Ваш врач, то что Вам делали, правильно Олюшка написала, называется - Пункция ЛУ под УЗИ контролем. Я писал уже что само понятие "трепан" - это игла для просверливания кости, а никак не ЛУ.
Добре утро! Олюшка, да брали прям из узла, шприц как для обезболивания у зубного, ну похож, так же выстреливает в виде щелчка, ну ладно я не об этом. Скажите показала пункция , что-нибудь в 2014 и ИГХ делали по этой пункции?
Добрый день! Скажите кто-нибудь лечился флюдарабином или бендамустином? Напишите пжл схему, с чем это делают, сколько дней через сколько и с чем? Ответьте пжл.
Добрый день!
Я лечилась флюдарабином, курс назывался R FC (ритуксимаб, флюдарабин, циклофосфан). У меня это был рецидив, первый раз лечили R CHOPом.
Флюдарабин переносила легче, чем чоп, тошнило сильно, давление падало, тахикардия. Но самое вредное - кашель, после четвертого курса начался и до сих пор (прошло полгода). После 4 курса делали КТ и уже была ремиссия. Так что препарат эффективный. Но курсов делали 6. У меня мелкоклеточная лимфома.
Ой наконец-то кто-то с моей лимфомой есть. Alekon давай те дружить. У меня вопрос, через сколько рецидив был, как давно закончили вторую линию и как подтверждали рецидив?
Ой наконец-то кто-то с моей лимфомой есть. Alekon давай те дружить. У меня вопрос, через сколько рецидив был, как давно закончили вторую линию и как подтверждали рецидив?
Давайте! Рецидив был через 1,5 года. Сначала лечилась в онкодиспансере, как и Вы. Для подтверждения рецидива тоже брали иглой под контролем УЗИ материал из л/у, из него делали ИХГ. Это обязательно при рецидивах, потому что наша лимфома может меняться (это называется преобразование Рихтера, кажется). Поэтому при каждом рецидиве будут делать ИХГ.
Потом делали ПЭТ КТ.
Вообщем, послали меня на комиссию к химиотерапевтам для назначения лечения. Наш профессор (главный химик по Воронежской области) говорит: "Встречаться с Вами будем часто. А сейчас попробуем этопозид в монорежиме". Я говорю, что может лучше проверенную какую-нибудь схему, флюдарабин или бендамустин? А он включил такой профессора, типа он все знает, а я, дура набитая, чем форумы читать, лучше бы научные статьи читала про свое заболевание. А лечение он сам знает, какое назначать. Ну и назначил этопозид.
А я домой приехала, статьи почитала, доктору Потапенко В.Г. написала, ну не применяют этопозид при мелкоклеточных лимфомах! И что делать?
Два дня я ревела. Потом муж через десятых знакомых договорился о консультации у зав.гематологического отделения в обл.больнице. Ну и она меня взяла в гематологию на курс R FC. И вообще, у гематологов другой подход к лечению лимфом.
После 6 курса прошло 6 месяцев. Ремиссия. Но болею без конца, ОРЗ, бронхиты, гаймориты и т.п. Вот как-то так. Живу в Воронеже.
Натуся, а Вам сколько лет?
Alekon у меня тоже рецидив был через 1,8м., а потом делали гемзар и циспластин и море дексы, 3 года ремиссия, сейчас жду результат пункции.
Добавлено через 11 минут
Да Alekon? хотела спросить волосы выпали после флудары? И какая схема, сколько, через сколько и.т.д.
Alekon у меня тоже рецидив был через 1,8м., а потом делали гемзар и циспластин и море дексы, 3 года ремиссия, сейчас жду результат пункции.
Добавлено через 11 минут
Да Alekon? хотела спросить волосы выпали после флудары? И какая схема, сколько, через сколько и.т.д.
То есть, у Вас второй рецидив?
Волосы не выпали, хотя врач сказала, что выпадут, я подстриглась. А женщины в палате сказали, что у многих волосы остаются. Они выпадают не от флудары, а от циклофосфана, и от дозы его зависит. Немного стали ломкими, но не критично.
Капали 4 дня: первый - ритуксимаб, потом три дня - циклофосфан и флударабин. На пятый день - анализы, и, если норм., то выписывают. Я переносила вполне сносно. С третьего курса мне врач немного уменьшала дозу флудары, сказала, сильно угнетает костный мозг.
[QUOTE=ordinary;409996]всем пример, принимайте в свои ряды :(
по результатам биопсии лимфоузла – б-клеточная фолликулярная лимфома 3А степени.
Уже была в трех больницах, предложили следующее:
- 4 курса в течении месяца ритуксимаб и дальше смотреть (в качестве «клинического испытания»)
- две другие клиники – начинать химию RB или RCHOP, и еще 2 года после поддержка ритуксимаб.
Выбор лечения зависит от степени поражения, всё индивидуально. Я и муж Веры одновременно попали в клинику Горбачевой в СПб с ФЛ, но мне назначили монотерапию (4х 1раз в неделю, потом 2 курса 1 раз месяц, далее поддержка), а ему R-R-CHOP. В результате у меня после 6-ти капельниц была частичная ремиссия (ушло 60%), а на поддержке постепенно уходит остальное, а у него после такого жесткого лечения пошла прогрессия, пришлось делать высокодозку и ТКМ. К счастью, сейчас уже всё хорошо (Вера, мы на это очень надеемся).
Монотерапию не делают при большой опухолевой нагрузке (более 7 см опухоль). Я под этот критерий подошла и согласилась на ритуксимаб, но если бы результат был хуже, далее делали бы R-B. А теперь у меня R-B будет второй линией в случае рецидива. Блоки можно пересмотреть в Москве у Ковригиной или в СПб у Криволапова - это не хуже, чем в Германии, но наверняка дешевле.
Добрый день!
Лира, подскажите как задать вопрос Шаркунову в лимфома клаб? Я с контактом не дружу особо, сегодня зарегистрировалась и добавилась в группу, а как ему сообщение отправить??? Может есть у кого его эл.почта?
Нужна его консультация по вопросу поддержки на 2 года после ауто тгск, точнее по препарату. Вчера муж ездил в Горбачевку, смотрели его результаты пэт (остаток несколько л/у до 1,5 см свечением на 1-2 балла), сказали поддержка точно будет назначена, но вопрос в препарате (ацелбия или газива).
Дорогие форумчане )))) 20 января в 4.40 утра я родила нашу долгожданную доченьку!!!! Назвали Мария!!! Мы с мужем и вся наша семья очень счастливы!!!
Более 7 лет мы ждали ребенка, не просто ждали, а боролись за это счастье, а пришло тогда когда я, наверное, отпустила эту проблему из головы, но не опустила руки, сконцентрировалась на заботе и помощи мужу. Мы уже дома, привыкаем к друг другу, с дочкой все хорошо, спит сейчас рядом в колыбельке после сна на балконе, только родилась худенькой, теперь надо жирок наедать))))
Anatoly84
30.01.2018, 13:23
Дорогие форумчане )))) 20 января в 4.40 утра я родила нашу долгожданную доченьку!!!! Назвали Мария!!! Мы с мужем и вся наша семья очень счастливы!!!
Более 7 лет мы ждали ребенка, не просто ждали, а боролись за это счастье, а пришло тогда когда я, наверное, отпустила эту проблему из головы, но не опустила руки, сконцентрировалась на заботе и помощи мужу. Мы уже дома, привыкаем к друг другу, с дочкой все хорошо, спит сейчас рядом в колыбельке после сна на балконе, только родилась худенькой, теперь надо жирок наедать))))
Неожиданные и очень позитивные новости!! От Души поздравляю с долгожданным пополнением!
Ну то ,что рецидив пока не ясно, ну так-то да. Болею с 2012 года, понимаю ,что болезнь неизлечима, но поддержка может быть , но только не думала, что так на мало, хотя 3 года говорят в ремиссии это много.
Animashka
30.01.2018, 14:31
Дорогие форумчане )))) 20 января в 4.40 утра я родила нашу долгожданную доченьку!!!! Назвали Мария!!! Мы с мужем и вся наша семья очень счастливы!!!
Более 7 лет мы ждали ребенка, не просто ждали, а боролись за это счастье, а пришло тогда когда я, наверное, отпустила эту проблему из головы, но не опустила руки, сконцентрировалась на заботе и помощи мужу. Мы уже дома, привыкаем к друг другу, с дочкой все хорошо, спит сейчас рядом в колыбельке после сна на балконе, только родилась худенькой, теперь надо жирок наедать))))
Какая радость! Поздравляю-поздравляю-поздравляю!
[QUOTE=Вера717;410750][QUOTE=Lira;409998]
Добрый день!
Лира, подскажите как задать вопрос Шаркунову в лимфома клаб? Я с контактом не дружу особо, сегодня зарегистрировалась и добавилась в группу, а как ему сообщение отправить??? Может есть у кого его эл.почта?
Дорогие форумчане )))) 20 января в 4.40 утра я родила нашу долгожданную доченьку!!!! Назвали Мария!!! Мы с мужем и вся наша семья очень счастливы!!!
Вера, поздравляю Вас и мужа! Какое счастье! Какая Вы героиня! Всем здоровья, здоровья, здоровья! Пусть ваша доченька радует вас красотой и талантами. А пока главное пожелание малышке - побольше сна и поменьше газиков.
Шаркунову вопрос задаёте так: в меню группы находите тему "Вопросы врачу-гематологу (консультирует НИКОЛАЙ НИКОЛАЕВИЧ ШАРКУНОВ)", нажимаете на последнее сообщение (можно на время), заходите на страницу, находите его пост и нажимаете "ответить" - откроется окно со словом Шаркунов, там пишете вопрос. Тогда он увидит ваш вопрос - ему придёт сообщение. Если хотите послать личное сообщение, то лучше спросить сначала, можно ли. Обычно он не против. Тогда нажмите на фотографию - попадёте на его страницу, там найдёте "сообщение". Нажмёте на него - откроется окно для сообщения.
Если не очень понятно, напишите свой скайп - я Вам телефон пришлю свой.
kima1977
30.01.2018, 15:01
Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, кто как лечил кашель? Сын простыл и вместе с температурой сильный кашель. Пьем ингаверин и грудной сбор. эреспал.
P.s. Лимфома Ходжкина 3В ст.
Ну то ,что рецидив пока не ясно, ну так-то да. Болею с 2012 года, понимаю ,что болезнь неизлечима, но поддержка может быть , но только не думала, что так на мало, хотя 3 года говорят в ремиссии это много.
Сегодня была у гематолога. Разговор был про мою фолликулярную, она опять говорила, что это неизлечимо, но всё нормально. Потому что, если лимфома не переродится, то всё будет очень-очень медленно. Привела пример женщины, у которой рецидив через 4 года, но прошло ещё 4 года, а ей ничего не делают, потому что симптомов нет и ничего не растёт. А если уж лимфома трансформируется в агрессивную, тогда её можно будет вылечить навсегда.
Да, ещё новенькое узнала, что если у меня остаток уменьшается, то это всё-таки опухолевые клетки, только они хиленькие, на ПЭТ могут не светиться. А фиброз, оказывается, как правило, не уменьшается.
Добавлено через 5 минут
Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, кто как лечил кашель? Сын простыл и вместе с температурой сильный кашель. Пьем ингаверин и грудной сбор. эреспал.
P.s. Лимфома Ходжкина 3В ст.
Мне помогли Леволет и Флуифорт, до этого было много чего, включая 8 дней антибиотика ЗИННАТ - ничего не помогало.
Форумчанка
30.01.2018, 16:43
Дорогие форумчане )))) 20 января в 4.40 утра я родила нашу долгожданную доченьку!!!! Назвали Мария!!! Мы с мужем и вся наша семья очень счастливы!!!
Более 7 лет мы ждали ребенка, не просто ждали, а боролись за это счастье, а пришло тогда когда я, наверное, отпустила эту проблему из головы, но не опустила руки, сконцентрировалась на заботе и помощи мужу. Мы уже дома, привыкаем к друг другу, с дочкой все хорошо, спит сейчас рядом в колыбельке после сна на балконе, только родилась худенькой, теперь надо жирок наедать))))
Как это радостно и трогательно! От всей души поздравляю! Здоровья вам всем и радости! А жирок обязательно завяжется! И кому надо, и кому не надо!:)
Анна (Москва)
30.01.2018, 18:26
Дорогие форумчане )))) 20 января в 4.40 утра я родила нашу долгожданную доченьку!!!! Назвали Мария!!! Мы с мужем и вся наша семья очень счастливы!!!
Более 7 лет мы ждали ребенка, не просто ждали, а боролись за это счастье, а пришло тогда когда я, наверное, отпустила эту проблему из головы, но не опустила руки, сконцентрировалась на заботе и помощи мужу. Мы уже дома, привыкаем к друг другу, с дочкой все хорошо, спит сейчас рядом в колыбельке после сна на балконе, только родилась худенькой, теперь надо жирок наедать))))
Какая прекрасная новость!Вера, от души поздравляю вас. Девчонки, это прекрасно;)
А папочке стимул выздороветь полностью и навсегда!
Здоровья всем вам.
Полянка65
30.01.2018, 22:44
[QUOTE=Lira;409998]
Добрый день!
Лира, подскажите как задать вопрос Шаркунову в лимфома клаб? Я с контактом не дружу особо, сегодня зарегистрировалась и добавилась в группу, а как ему сообщение отправить??? Может есть у кого его эл.почта?
Нужна его консультация по вопросу поддержки на 2 года после ауто тгск, точнее по препарату. Вчера муж ездил в Горбачевку, смотрели его результаты пэт (остаток несколько л/у до 1,5 см свечением на 1-2 балла), сказали поддержка точно будет назначена, но вопрос в препарате (ацелбия или газива).
Дорогие форумчане )))) 20 января в 4.40 утра я родила нашу долгожданную доченьку!!!! Назвали Мария!!! Мы с мужем и вся наша семья очень счастливы!!!
Более 7 лет мы ждали ребенка, не просто ждали, а боролись за это счастье, а пришло тогда когда я, наверное, отпустила эту проблему из головы, но не опустила руки, сконцентрировалась на заботе и помощи мужу. Мы уже дома, привыкаем к друг другу, с дочкой все хорошо, спит сейчас рядом в колыбельке после сна на балконе, только родилась худенькой, теперь надо жирок наедать))))
Вера! От всей души поздравляю Вас! Всем вам- здоровья, здоровья,здоровья!!!!! Какая Вы молодец!!!!! Пусть все у Вас будет хорошо!!!!
всем пример, принимайте в свои ряды :(
Я из Киева
ЛДГ 227, и бета 2 микроглобулин – 2,77
А началось все с того что я сильно заболела в ноябре, очень сильной кашель, написали что это бронхит был (тогда еще диагноза не было, а видимо это лимфоузел давил на легкое).
23.11
лимфоциты 19
лейкоциты 15,3
27.11
лимфоциты 40
лейкоциты 11,4
1.12
лимфоциты 46
лейкоциты 24,3
И вот сейчас лимфоциты 60.
Написал письмо в Киевский онкоинститут с предложением провести, вернее ищу возможность провести доклинические и если будет позитив, клинические исследования инкубированого нетоксичного натурального юглона.
Интересно, хоть что то ответят или статус не позволит ?
Сам то я за несколько лет провел достаточно положительных опытов но это не в счет.
Ольга Владимировна
31.01.2018, 05:50
Добрый вечер! Подскажите пожалуйста, кто как лечил кашель? Сын простыл и вместе с температурой сильный кашель. Пьем ингаверин и грудной сбор. эреспал.
P.s. Лимфома Ходжкина 3В ст.
Доброго времени суток! kima1977, я вашу историю с сыночком читаю - по ощущениям, что Вы уже сама профессор в лечении кашля и других сопутствующих бяк на вашем героическом пути, это у Вас нужно совета справшивать. Могу напомнить только про редьку с медом от кашля, мне помогает. Расскажите - как после ТКМ восстанавливаетесь? Вес набираете? ЖКТ? Показатели крови? Настроение? Выздоравливайте и не простужайтесь!
kima1977
31.01.2018, 06:48
Доброго времени суток! kima1977, я вашу историю с сыночком читаю - по ощущениям, что Вы уже сама профессор в лечении кашля и других сопутствующих бяк на вашем героическом пути, это у Вас нужно совета справшивать. Могу напомнить только про редьку с медом от кашля, мне помогает. Расскажите - как после ТКМ восстанавливаетесь? Вес набираете? ЖКТ? Показатели крови? Настроение? Выздоравливайте и не простужайтесь!
Добрый день, Ольга Владимировна! Восстанавливались долго, мне кажется что еще все восстанавливаемся. В весе очень много потеряли (14 кг.) Сейчас набрали кг.5. ЖКТ иногда дает сбой, поэтому мотилиум и имодиум под рукой. Показатели более менее приходят в норму, но печеночные все завышены. Пьем урсофальк или урсосан.Тромбоциты ниже нормы.Сын все что-то нащупывает и паникует. Сейчас заболел и все думает, вдруг рецидив. Сердце с субботы дает аритмию , пульс 105. Не знаем от чего. В декабре переболели ветрянкой, очень тяжко было. Хотя в детстве болели ей. Все из-за сниженного иммунитета. Стараемся не думать не о чем, только о хорошем. Учится в техникуме)))
И
Дорогие форумчане )))) 20 января в 4.40 утра я родила нашу долгожданную доченьку!!!! Назвали Мария!!! Мы с мужем и вся наша семья очень счастливы!!!
Более 7 лет мы ждали ребенка, не просто ждали, а боролись за это счастье, а пришло тогда когда я, наверное, отпустила эту проблему из головы, но не опустила руки, сконцентрировалась на заботе и помощи мужу. Мы уже дома, привыкаем к друг другу, с дочкой все хорошо, спит сейчас рядом в колыбельке после сна на балконе, только родилась худенькой, теперь надо жирок наедать))))
Вера! Поздравляю! Здоровья и счастья Вам и малышке! Для женщины нет большего счастья! И мужу полного выздоровления!
Ольга Владимировна
31.01.2018, 07:12
Стараемся не думать не о чем, только о хорошем. Учится в техникуме)))
Молодец какой! Если не секрет, то какую профессию получаете? Мой до армии на повара выучился, но работать в этой сфере не хочет да и вряд ли получится: у него тремор рук. Сейчас пока бездельничает, но задумываемся о работе/образовании, пока ничего дельного не придумали. У вас все обязательно восстановится, все это забудется! Бедняжечке столько всего досталось в такие ранние годы, хватит уже с него болячек. Дальше - только к здоровью!
kima1977
31.01.2018, 07:43
Молодец какой! Если не секрет, то какую профессию получаете?
Учимся на техника машиностроения)) Сейчас есть для инвалидов программа, при которой заключается 3-х сторонний договор с заводом и министерством образования, по условиям которого, сын должен после учебы отработать не менее 3-х лет на заводе, а до этого завод платит стипендию, пока учимся. Вроде как уже будет на первое время гарантированное рабочее место)))
это лето
31.01.2018, 07:45
Дорогие форумчане )))) 20 января в 4.40 утра я родила нашу долгожданную доченьку!!!! Назвали Мария!!! Мы с мужем и вся наша семья очень счастливы!!!
Вера! Мои поздравления ...Это такое -счастье,ответственность,стимул и мотивация для выздоравливающего мужа! Будьте счастливы и здоровы..все! Очень приятная новость..!!
Вера! Поздравляю Вашу семью с этим важным и радостным событием! Здоровья, радости, наслаждения жизнью и счастливой дороги доченьке!
Добавлено через 22 минуты
Вера! Доченька у Вас долгожданная, тема ЭКО мне знакома, у Вас чудо беременность? ЕБ? у нас криошки еще ждут...
Дорогие форумчане )))) 20 января в 4.40 утра я родила нашу долгожданную доченьку!!!! Назвали Мария!!! Мы с мужем и вся наша семья очень счастливы!!!
Более 7 лет мы ждали ребенка, не просто ждали, а боролись за это счастье, а пришло тогда когда я, наверное, отпустила эту проблему из головы, но не опустила руки, сконцентрировалась на заботе и помощи мужу. Мы уже дома, привыкаем к друг другу, с дочкой все хорошо, спит сейчас рядом в колыбельке после сна на балконе, только родилась худенькой, теперь надо жирок наедать))))
Замечательно, просто великолепно, какие же Вы с вашим мужем молодцы. Поздравления самые искренние. Пусть растет здоровенькой на радость папе и маме !!! За здоровье новорожденной сегодня вечером бокальчик подниму (ну традиция такая у меня)
P.S. Я кстати думал, что Вы значительно старше (уж извините старого дурака:)), наверное меня Ваши зрелые грамотные посты ввели в заблуждение. А Вы вон какая прелестная молодая женщина :)
[QUOTE=Lira;409998]
Добрый день!
Лира, подскажите как задать вопрос Шаркунову в лимфома клаб? Я с контактом не дружу особо, сегодня зарегистрировалась и добавилась в группу, а как ему сообщение отправить??? Может есть у кого его эл.почта?
Нужна его консультация по вопросу поддержки на 2 года после ауто тгск, точнее по препарату. Вчера муж ездил в Горбачевку, смотрели его результаты пэт (остаток несколько л/у до 1,5 см свечением на 1-2 балла), сказали поддержка точно будет назначена, но вопрос в препарате (ацелбия или газива).
Дорогие форумчане )))) 20 января в 4.40 утра я родила нашу долгожданную доченьку!!!! Назвали Мария!!! Мы с мужем и вся наша семья очень счастливы!!!
Более 7 лет мы ждали ребенка, не просто ждали, а боролись за это счастье, а пришло тогда когда я, наверное, отпустила эту проблему из головы, но не опустила руки, сконцентрировалась на заботе и помощи мужу. Мы уже дома, привыкаем к друг другу, с дочкой все хорошо, спит сейчас рядом в колыбельке после сна на балконе, только родилась худенькой, теперь надо жирок наедать))))
Вера, милая Вера! Я поздравляю вас с мужем, растите здоровенькие, крепенькие на радость маме и папе! Супер новость, радуюсь всей душой!
Вера! Поздравляю Вашу семью с этим важным и радостным событием! Здоровья, радости, наслаждения жизнью и счастливой дороги доченьке!
Добавлено через 22 минуты
Вера! Доченька у Вас долгожданная, тема ЭКО мне знакома, у Вас чудо беременность? ЕБ? у нас криошки еще ждут...
Да), у нас Чудо-чудное))). Я тут ранее писала, что мы уже ни один раз эко делали еще до болезни мужа, не получалось (по разному было). У нас тоже криошки))) и еще остались. Уже мечтаю, вдруг повезет и еще раз получится)))
Добавлено через 3 минуты
Замечательно, просто великолепно, какие же Вы с вашим мужем молодцы. Поздравления самые искренние. Пусть растет здоровенькой на радость папе и маме !!! За здоровье новорожденной сегодня вечером бокальчик подниму (ну традиция такая у меня)
P.S. Я кстати думал, что Вы значительно старше (уж извините старого дурака:)), наверное меня Ваши зрелые грамотные посты ввели в заблуждение. А Вы вон какая прелестная молодая женщина :)
У нас с мужем приличная разница в возрасте, мне 37, через месяц будет - не такая уж и молодая вообщем то))) но сейчас и в более поздном возрасте рожают.
Читаю сейчас Ваши поздравления, такие душевные, даже слезы на глазах, так приятно и тепло чувствовать радость людей за себя на расстоянии, которых лично не знаешь. Спасибо всем огромное! Я до сих пор осознать и поверить не могу, что наконец то к нам пришел ребенок, действительно как чудо. Смотрю на нее - кажется инопланетянин спустился ко мне))) даже когда в роддом ехали с мужем со схватками, не верилось что вот этот момент жизни так рядом, после сутки рыдала не могла остановиться, видно стресс так подействовал на меня)))) до сих пор пару тройку раз в день плачу чуть чуть, гормоны)))
Olushka_ina
31.01.2018, 17:19
[QUOTE=Lira;409998]
Дорогие форумчане )))) 20 января в 4.40 утра я родила нашу долгожданную доченьку!!!! Назвали Мария!!! Мы с мужем и вся наша семья очень счастливы!!!
Более 7 лет мы ждали ребенка, не просто ждали, а боролись за это счастье, а пришло тогда когда я, наверное, отпустила эту проблему из головы, но не опустила руки, сконцентрировалась на заботе и помощи мужу. Мы уже дома, привыкаем к друг другу, с дочкой все хорошо, спит сейчас рядом в колыбельке после сна на балконе, только родилась худенькой, теперь надо жирок наедать))))
Вера,поздравляю! Сил Вам огромных! И чтобы дочка Вас радовала и росла здоровенькая!
Добавлено через 3 минуты
Добре утро! Олюшка, да брали прям из узла, шприц как для обезболивания у зубного, ну похож, так же выстреливает в виде щелчка, ну ладно я не об этом. Скажите показала пункция , что-нибудь в 2014 и ИГХ делали по этой пункции?
да, материала было много и он был информативен. Хватило и для пересмотра,и для ИГХ. Но у меня там была огромная забрюшинная опухоль, большой конгломерат, поэтому ,наверное, такой способ был уместен-было,из чего и шприцом набрать.
Любовь1810
31.01.2018, 20:02
Здравствуйте! Я новичок на форуме.
У сына ( 17 лет) диагностировали Лимфому Ходжкина 3В стадию. В понедельник закончили 1 блок химии.
Вчера все было нормально, а сегодня страшный стоматит, глотать больно, рот почти не открывает. Поласкаем бетодином, Оки, но не помогает. А сейчас еще температура поднялась до 38, сбила парацетомолом
Подскажите, если у кого то так было, как облегчить это состояние.
Вера! Получится у Вас еще! Не сомневайтесь! 37 лет - это еще совсем немного!
Очень-очень рада за Вашу семью! Мужу сил, бодрости, здоровья!!!!!
Здравствуйте! Я новичок на форуме.
У сына ( 17 лет) диагностировали Лимфому Ходжкина 3В стадию. В понедельник закончили 1 блок химии.
Вчера все было нормально, а сегодня страшный стоматит, глотать больно, рот почти не открывает. Поласкаем бетодином, Оки, но не помогает. А сейчас еще температура поднялась до 38, сбила парацетомолом
Подскажите, если у кого то так было, как облегчить это состояние.
Добрый вечер! У меня лично не было стоматита, но я списала советы с форумов на всякий случай:
"полоскать стоматофитом, орунгал во внутрь (это противогрибковый препарат типа флюконазола, но поэффективнее, хотя и дороже), а язвочки во рту я мазала солкосерилом.
Но, повторюсь, все это начинало работать только вместе с лейкоцитами, которые шли вверх. При агранулоцитозе это все мертвому припарки."
"У меня с трудом справился симбиоз стоматофит+орунгал+холисал"
"Про стоматит- отвар коры дуба помогает,можно содой полоскать,ну и хлоргикседин."
Возможно, вам эти советы помогут.
Форумчанка
31.01.2018, 21:10
Здравствуйте! Я новичок на форуме.
У сына ( 17 лет) диагностировали Лимфому Ходжкина 3В стадию. В понедельник закончили 1 блок химии.
Вчера все было нормально, а сегодня страшный стоматит, глотать больно, рот почти не открывает. Поласкаем бетодином, Оки, но не помогает. А сейчас еще температура поднялась до 38, сбила парацетомолом
Подскажите, если у кого то так было, как облегчить это состояние.
У меня после 1 курса был очень сильный стоматит. Полоскала стоматофитом, брызгала мирамистином. Температуры, правда, не было. Стоматит оооочень медленно постепенно уходил, наверное, почти месяц. Надо настроиться на терпение. После второго и последующих курсов стоматита уже не было.
Добрый вечер! У меня лично не было стоматита, но я списала советы с форумов на всякий случай:
"полоскать стоматофитом, орунгал во внутрь (это противогрибковый препарат типа флюконазола, но поэффективнее, хотя и дороже), а язвочки во рту я мазала солкосерилом.
Но, повторюсь, все это начинало работать только вместе с лейкоцитами, которые шли вверх. При агранулоцитозе это все мертвому припарки."
"У меня с трудом справился симбиоз стоматофит+орунгал+холисал"
"Про стоматит- отвар коры дуба помогает,можно содой полоскать,ну и хлоргикседин."
Возможно, вам эти советы помогут.
Попробуйте инкубированый юглон, а вдруг поможет.
Ольга Владимировна
01.02.2018, 04:14
Здравствуйте! Я новичок на форуме.
У сына ( 17 лет) диагностировали Лимфому Ходжкина 3В стадию. В понедельник закончили 1 блок химии.
Вчера все было нормально, а сегодня страшный стоматит, глотать больно, рот почти не открывает. Поласкаем бетодином, Оки, но не помогает. А сейчас еще температура поднялась до 38, сбила парацетомолом
Подскажите, если у кого то так было, как облегчить это состояние.
Доброго времени суток! Что ж эта дрянь к нашим мальчишкам с молоду цепляется! Нам врачи сказали во время хт чистить зубы только супермягкой щеткой, а по возможности вообще отказаться от чистки на низких лейкоцитах. Исключить горячее, кислое, пищу только мягкую, чтобы не травмировать слизистую. Таким образом избежали стоматита, хотя стоматит был раньше, до химии, ужасный. Могу предположить, что у вас протокол BEACOPP? Где лечитесь? Нам ABVD химичили - температура за 40, давление подскакивало, диареи и тошнотки жуткие были, два раза пневмонией переболел. Не всякий раз, но были такие реакции. Держитесь, терпения вам и сыночку! Все это пройдет, постарайтесь прохимичиться по плану, без перерывов и серьезных побочек - это важно. Заходите к нам сюда, раз уж так вышло, держите в курсе, буду переживать за вас.
Да - и на Логотэна внимание свое не тратьте.
Александра Г
01.02.2018, 09:01
Да), у нас Чудо-чудное))). Я тут ранее писала, что мы уже ни один раз эко делали еще до болезни мужа, не получалось (по разному было). У нас тоже криошки))) и еще остались. Уже мечтаю, вдруг повезет и еще раз получится)))
Добавлено через 3 минуты
У нас с мужем приличная разница в возрасте, мне 37, через месяц будет - не такая уж и молодая вообщем то))) но сейчас и в более поздном возрасте рожают.
Читаю сейчас Ваши поздравления, такие душевные, даже слезы на глазах, так приятно и тепло чувствовать радость людей за себя на расстоянии, которых лично не знаешь. Спасибо всем огромное! Я до сих пор осознать и поверить не могу, что наконец то к нам пришел ребенок, действительно как чудо. Смотрю на нее - кажется инопланетянин спустился ко мне))) даже когда в роддом ехали с мужем со схватками, не верилось что вот этот момент жизни так рядом, после сутки рыдала не могла остановиться, видно стресс так подействовал на меня)))) до сих пор пару тройку раз в день плачу чуть чуть, гормоны)))
Вера, от всей души поздравляю Вас и вашего мужа с таким прекрасным событием! Вы для меня пример мужества, стойкости, Вы- герой!)) Пусть в вашей семье все будет хорошо! Здоровья доченьке и мужу быстрее восстановиться!
Shlisschild
01.02.2018, 11:01
Дорогие форумчане )))) 20 января в 4.40 утра я родила нашу долгожданную доченьку!!!! Назвали Мария!!! Мы с мужем и вся наша семья очень счастливы!!!
Более 7 лет мы ждали ребенка, не просто ждали, а боролись за это счастье, а пришло тогда когда я, наверное, отпустила эту проблему из головы, но не опустила руки, сконцентрировалась на заботе и помощи мужу. Мы уже дома, привыкаем к друг другу, с дочкой все хорошо, спит сейчас рядом в колыбельке после сна на балконе, только родилась худенькой, теперь надо жирок наедать))))
Верочка присоединяюсь к поздравлением!!! Какое же это счастье!!! Особенно после такого ожидания!!! Молодцы!!! Искренне рада за вас!!!
Тоже было ЭКО и получилось только после 5-ти лет ожидания с 4-й попытки, крео не осталось.
А теперь с фолликулярной не знаю...хочу второго, как же страшно, что в момент беременности может быть рецедив. Все врачи пока говорят радуйтесь что хоть один ребенок есть, второго не рекомендуют с моей болезнью, прямо отговаривают.
Была на консультации мега крутого гематолога Санкт Петербурга, но не по нашей болячке, вообще сказал что в период беременности весь организм концентрируется и вероятность рецедива очень мала. Это пока обнадеживает, но он не по лимфомам. Как раз хочу к Михайловой спросить как быть.
Здравствуйте! Я новичок на форуме.
У сына ( 17 лет) диагностировали Лимфому Ходжкина 3В стадию. В понедельник закончили 1 блок химии.
Вчера все было нормально, а сегодня страшный стоматит, глотать больно, рот почти не открывает. Поласкаем бетодином, Оки, но не помогает. А сейчас еще температура поднялась до 38, сбила парацетомолом
Подскажите, если у кого то так было, как облегчить это состояние.
Для облегчения боли от стоматита мажте язвы, десны, и всю слизистую рта гелем холисал, можно рассасывать септолетте в т.ч с ледокоином. Темп 38 ни в коем случае не сбивать парацетомолом!!! Это после химии упали лейкоциты, нужен антибиотик и только с врачом решать. Если темп выше 38,5 то можно на ночь укол димидрол с анальгином по 1 ампуле набрать в 1 шприц, но это тоже с врачом. Повторюсь - темп сразу и в течении недели после химии - это на низких лейкоцитах присоединалась инфекция, врач должен назначить антибиотик широкого спектра.
Добавлено через 5 минут
Верочка присоединяюсь к поздравлением!!! Какое же это счастье!!! Особенно после такого ожидания!!! Молодцы!!! Искренне рада за вас!!!
Тоже было ЭКО и получилось только после 5-ти лет ожидания с 4-й попытки, крео не осталось.
А теперь с фолликулярной не знаю...хочу второго, как же страшно, что в момент беременности может быть рецедив. Все врачи пока говорят радуйтесь что хоть один ребенок есть, второго не рекомендуют с моей болезнью, прямо отговаривают.
Была на консультации мега крутого гематолога Санкт Петербурга, но не по нашей болячке, вообще сказал что в период беременности весь организм концентрируется и вероятность рецедива очень мала. Это пока обнадеживает, но он не по лимфомам. Как раз хочу к Михайловой спросить как быть.
У гематолога Боброва были))) я у него уже лет 5 наблюдась, все анализы мои контролировал сейчас, постоянно с доктором моим на связи был. Рекомендую еще, если что, на консультацию к Тапильской Н.Б - знаю что она вела/ведет беременных после онкологии в т.ч и после лимфомы, она профессор гинеколог-онколог.
Anatoly84
01.02.2018, 12:23
Верочка присоединяюсь к поздравлением!!! Какое же это счастье!!! Особенно после такого ожидания!!! Молодцы!!! Искренне рада за вас!!!
Тоже было ЭКО и получилось только после 5-ти лет ожидания с 4-й попытки, крео не осталось.
А теперь с фолликулярной не знаю...хочу второго, как же страшно, что в момент беременности может быть рецедив. Все врачи пока говорят радуйтесь что хоть один ребенок есть, второго не рекомендуют с моей болезнью, прямо отговаривают.
Была на консультации мега крутого гематолога Санкт Петербурга, но не по нашей болячке, вообще сказал что в период беременности весь организм концентрируется и вероятность рецедива очень мала. Это пока обнадеживает, но он не по лимфомам. Как раз хочу к Михайловой спросить как быть.
Здравствуйте!!Мне очень тоже тема интересна и актуальна т.к. мы с супругой тоже думаем о пополнении, но пока еще ждем...Нам лечащий сказала что не раньше чем через 2 года после лечения можно планировать - тогда организм полностью восстановится. А так сказала что риск рецедива не больше чем у здорового человека заболеть этой заразой. Разговор тоже именно про фолликулярную(grade 1-2, медленная).Буду благодарен если поделитесь информацией от Михайловой по факту.
Белка 02051963
01.02.2018, 12:38
[QUOTE=Lira;409998]
Добрый день!
Лира, подскажите как задать вопрос Шаркунову в лимфома клаб? Я с контактом не дружу особо, сегодня зарегистрировалась и добавилась в группу, а как ему сообщение отправить??? Может есть у кого его эл.почта?
Нужна его консультация по вопросу поддержки на 2 года после ауто тгск, точнее по препарату. Вчера муж ездил в Горбачевку, смотрели его результаты пэт (остаток несколько л/у до 1,5 см свечением на 1-2 балла), сказали поддержка точно будет назначена, но вопрос в препарате (ацелбия или газива).
Дорогие форумчане )))) 20 января в 4.40 утра я родила нашу долгожданную доченьку!!!! Назвали Мария!!! Мы с мужем и вся наша семья очень счастливы!!!
Более 7 лет мы ждали ребенка, не просто ждали, а боролись за это счастье, а пришло тогда когда я, наверное, отпустила эту проблему из головы, но не опустила руки, сконцентрировалась на заботе и помощи мужу. Мы уже дома, привыкаем к друг другу, с дочкой все хорошо, спит сейчас рядом в колыбельке после сна на балконе, только родилась худенькой, теперь надо жирок наедать))))
Добрый день! Вера, какая приятная новость! Вот это настоящее событие! Желаю всем крепкого здоровья и счастья!!!!!
Shlisschild
01.02.2018, 13:04
У гематолога Боброва были))) я у него уже лет 5 наблюдась, все анализы мои контролировал сейчас, постоянно с доктором моим на связи был. Рекомендую еще, если что, на консультацию к Тапильской Н.Б - знаю что она вела/ведет беременных после онкологии в т.ч и после лимфомы, она профессор гинеколог-онколог.
у него-)) Первую беременность вел получается у меня-) С лимфомой к нему поехала, сказал не его профиль, даже денег за консультацию не взял, хотя долго говорили.
Спасибо за надежду с Тапильской!
Добавлено через 9 минут
Здравствуйте!!Мне очень тоже тема интересна и актуальна т.к. мы с супругой тоже думаем о пополнении, но пока еще ждем...Нам лечащий сказала что не раньше чем через 2 года после лечения можно планировать - тогда организм полностью восстановится. А так сказала что риск рецедива не больше чем у здорового человека заболеть этой заразой. Разговор тоже именно про фолликулярную(grade 1-2, медленная).Буду благодарен если поделитесь информацией от Михайловой по факту.
Обязательно отпишусь! И раз актуально буду делится тем что узнаю! Единственное получается что пока 2 года на поддержке ретуксимабом об этом и речи не может быть?! Я пока как то так поняла. И в то же время слышала от врачей, что девчонки рожают чуть ли не в первый год после химий. Пока непонятненько!!!
Anatoly84
01.02.2018, 13:51
Обязательно отпишусь! И раз актуально буду делится тем что узнаю! Единственное получается что пока 2 года на поддержке ретуксимабом об этом и речи не может быть?! Я пока как то так поняла. И в то же время слышала от врачей, что девчонки рожают чуть ли не в первый год после химий. Пока непонятненько!!!
Думаю да, на ретуксимабе все же не стоит...Врачи тоже перестраховываются говоря сроки в 2 года.
Ну...рожать можно когда угодно, иногда же случается все само собой и не запланированно:rolleyes:
Тут в каждом случае опять же, как мне думается, все индивидуально - организмы-то у всех разные..
Всем привет! Позвонили сегодня из лаборатории, сказали надо весь л/узел вырезать, не могу по биопсии подтвердить рецидив. Но у меня другой вопрос, у кого есть несовершеннолетние дети. вы льготу за квартиру на них получаете или только на себя?
Всем привет! Позвонили сегодня из лаборатории, сказали надо весь л/узел вырезать, не могу по биопсии подтвердить рецидив. Но у меня другой вопрос, у кого есть несовершеннолетние дети. вы льготу за квартиру на них получаете или только на себя?
Натусяя, льготу на квартиру (я и сын прописаны у мамы) получает Мама, как пенсионер, за вычетом ее суммы потом получаю я, на себя. А вот пенсия приходит + 1500 на сына (несовершеннолетнего). Кв/плата — сумма льготымамы= сумма с которой и пересчитывают.
Добрый день!
Кто-нибудь ацеллбию покупает? У меня осталось 200мл.
Добавлено через 32 минуты
Отдам бесплатно, конечно. В Санкт-Петербурге.
kima1977
02.02.2018, 06:49
Здравствуйте! Я новичок на форуме.
У сына ( 17 лет) диагностировали Лимфому Ходжкина 3В стадию. В понедельник закончили 1 блок химии.
Вчера все было нормально, а сегодня страшный стоматит, глотать больно, рот почти не открывает. Поласкаем бетодином, Оки, но не помогает. А сейчас еще температура поднялась до 38, сбила парацетомолом
Подскажите, если у кого то так было, как облегчить это состояние.
Мы пили орунгал, полоскали рот облепиховым маслом с анестетиком, хлоргексидин, мирамистин и синьку какую-то давали
Любовь1810
02.02.2018, 07:54
Доброго времени суток! Что ж эта дрянь к нашим мальчишкам с молоду цепляется! Нам врачи сказали во время хт чистить зубы только супермягкой щеткой, а по возможности вообще отказаться от чистки на низких лейкоцитах. Исключить горячее, кислое, пищу только мягкую, чтобы не травмировать слизистую. Таким образом избежали стоматита, хотя стоматит был раньше, до химии, ужасный. Могу предположить, что у вас протокол BEACOPP? Где лечитесь? Нам ABVD химичили - температура за 40, давление подскакивало, диареи и тошнотки жуткие были, два раза пневмонией переболел. Не всякий раз, но были такие реакции. Держитесь, терпения вам и сыночку! Все это пройдет, постарайтесь прохимичиться по плану, без перерывов и серьезных побочек - это важно. Заходите к нам сюда, раз уж так вышло, держите в курсе, буду переживать за вас.
Да - и на Логотэна внимание свое не тратьте.
Здравствуйте! Вчера настояла, чтобы мы приехали и у нас взяли кровь, после анализа нас сразу положили в больницу (лейкоциты упали до 0,7 и еще один показатель до 0,2). Сейчас через капельницу вводят антибиотики. Температура упала до 37,2, но глотать все равно очень больно.
Живем в Москве. Лечимся в Морозовской больнице. Протокол у нас OEPA(GPOH-HD-2003) (доксорубицин, винкристин, этопозид, преднизолон)
Этопозид и винкристин перенес относительно нормально, а вот после первой капельницы доксорубицина поднялась температура 39,5, а после второй капельницы вот эта гадость в виде стоматита.
Спасибо большое за поддержку!
Ольга Владимировна
02.02.2018, 09:57
Здравствуйте! Вчера настояла, чтобы мы приехали и у нас взяли кровь, после анализа нас сразу положили в больницу (лейкоциты упали до 0,7 и еще один показатель до 0,2). Сейчас через капельницу вводят антибиотики. Температура упала до 37,2, но глотать все равно очень больно.
Живем в Москве. Лечимся в Морозовской больнице. Протокол у нас OEPA(GPOH-HD-2003) (доксорубицин, винкристин, этопозид, преднизолон)
Этопозид и винкристин перенес относительно нормально, а вот после первой капельницы доксорубицина поднялась температура 39,5, а после второй капельницы вот эта гадость в виде стоматита.
Спасибо большое за поддержку!
Да, доксорубицин та еще гадость, от него кроме всех мерзких побочек еще и сосуды склерозируются, мы пару вен сожгли. У вас протокол, видимо, детский - вы же еще несовершеннолетние, возможно вам и установка порта положена. Мы через катетер вливались. В любом случае температура и стоматит - это предстказуемые побочки от доксы. Так что держитесь! Выздороветь и забыть!
Сергей 1986
02.02.2018, 12:20
Сергей, а что говорят,почему через районного нельзя получить? Ведь же включили эти препараты в список жизненно важных для 7 нозологий. значит ,они должны быть. что опять не так?
Добрый день. Извиняюсь,захожу редко сейчас...Ниволумаба и пембролизумаба нет в наличии. Закон вышел,но пока закупят и начнут выдавать не один месяц пройдет,пока есть только адцедрис. К счастью мне фонд помог,который при отделении НКОХГ. И возможно получится ограничиться 3 курсами- результат КТ хороший оказался. Позавчера делал. Теперь 7 февраля ещё курс ниволумаба прокапают,потом допью ленолидомид( конец курса14-го февраля) и в начале марта на ПЭТ-КТ. Направление дали сегодня,буду звонить записываться. Если на ПЭТ все нормально,то аутоТГСК.
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Вера717;410750][QUOTE=Lira;409998]
Дорогие форумчане )))) 20 января в 4.40 утра я родила нашу долгожданную доченьку!!!! Назвали Мария!!! Мы с мужем и вся наша семья очень счастливы!!!
Более 7 лет мы ждали ребенка, не просто ждали, а боролись за это счастье, а пришло тогда когда я, наверное, отпустила эту проблему из головы, но не опустила руки, сконцентрировалась на заботе и помощи мужу. Мы уже дома, привыкаем к друг другу, с дочкой все хорошо, спит сейчас рядом в колыбельке после сна на балконе, только родилась худенькой, теперь надо жирок наедать))))
Вера, поздравляю Вас!!! Такое событие,теперь и муж быстрее на поправку пойдет!)
Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте! Я новичок на форуме.
У сына ( 17 лет) диагностировали Лимфому Ходжкина 3В стадию. В понедельник закончили 1 блок химии.
Вчера все было нормально, а сегодня страшный стоматит, глотать больно, рот почти не открывает. Поласкаем бетодином, Оки, но не помогает. А сейчас еще температура поднялась до 38, сбила парацетомолом
Подскажите, если у кого то так было, как облегчить это состояние.
Оки я тоже брал после высокодозки,но оно не имеет бактерицидного действия. Оно только обезболивает. Я перед едой им полоскал,иначе из за стоматита не смог бы есть нормально от боли.
[QUOTE=Сергей 1986;410977][QUOTE=Olushka_ina;410097]Сергей, а что говорят,почему через районного нельзя получить? Ведь же включили эти препараты в список жизненно важных для 7 нозологий. значит ,они должны быть. что опять не так?
Добрый день. Извиняюсь,захожу редко сейчас...Ниволумаба и пембролизумаба нет в наличии. Закон вышел,но пока закупят и начнут выдавать не один месяц пройдет,пока есть только адцедрис. К счастью мне фонд помог,который при отделении НКОХГ. И возможно получится ограничиться 3 курсами- результат КТ хороший оказался. Позавчера делал. Теперь 7 февраля ещё курс ниволумаба прокапают,потом допью ленолидомид( конец курса14-го февраля) и в начале марта на ПЭТ-КТ. Направление дали сегодня,буду звонить записываться. Если на ПЭТ все нормально,то аутоТГСК.
Сергей, а кт с контрастом в таком случае или обычное? Если с контрастом- нет накопления? Мне просто в гнц сказали последний лучей обойтись кт с контрастом и пэт не обязателен. А я в сомнениях, так ли хорошо «видит» кт с контрастом
Любовь1810
02.02.2018, 16:46
Да, доксорубицин та еще гадость, от него кроме всех мерзких побочек еще и сосуды склерозируются, мы пару вен сожгли. У вас протокол, видимо, детский - вы же еще несовершеннолетние, возможно вам и установка порта положена. Мы через катетер вливались. В любом случае температура и стоматит - это предстказуемые побочки от доксы. Так что держитесь! Выздороветь и забыть!
Cпасибо, стараемся.
Нам тоже через катетер.
Сергей 1986
02.02.2018, 20:34
[
Сергей, а кт с контрастом в таком случае или обычное? Если с контрастом- нет накопления? Мне просто в гнц сказали последний лучей обойтись кт с контрастом и пэт не обязателен. А я в сомнениях, так ли хорошо «видит» кт с контрастом[/QUOTE]
В прошлый раз с контрастом делали,сейчас без,сказали и так все видно. Моя врач у рентгенологов специально уточняла.
[QUOTE=Вера717;410836]Да), у нас Чудо-чудное))). Я тут ранее писала, что мы уже ни один раз эко делали еще до болезни мужа, не получалось (по разному было). У нас тоже криошки))) и еще остались. Уже мечтаю, вдруг повезет и еще раз получится)))
Добавлено через 3 минуты
У нас с мужем приличная разница в возрасте, мне 37, через месяц будет - не такая уж и молодая вообщем то))) но сейчас и в более поздном возрасте рожают.
Верочка, от всей души поздравляю вас, с этим прекрасным событием!!! Вы прямо герой, справлялись с трудностями в таком положении!!! Дай бог здоровья всей вашей семье!!! Так приятно общаться на этом форуме, читать хорошие новости, почти, как родственники)))
Olushka_ina
05.02.2018, 17:31
Всем привет!
Ребята, кто-нибудь смотрел сегодня в 18 час. программу "Прямой эфир" с Малаховым по каналу "Россия 1"?
Светлана1980
05.02.2018, 18:48
Всем привет!
Ребята, кто-нибудь смотрел сегодня в 18 час. программу "Прямой эфир" с Малаховым по каналу "Россия 1"?
Нет Олюшка.А что там интересного было? Рассказывайте.......
Ольга Владимировна
06.02.2018, 05:05
Нет Олюшка.А что там интересного было? Рассказывайте.......
Два года колонии: российские врачи вступились за коллегу!
Приговор Елене Мисюриной всколыхнул российское общество на прошлой неделе. Опытный врач-гематолог, была признана виновной и осуждена на два года колонии по статье "Оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности". Пять лет назад Елена сделала Александру Бобкову рядовую процедуру – биопсию тканей...
kima1977
06.02.2018, 06:00
Вчера моему сыну понизили группу со 2 на 3(((, а это всего 4000 руб.(((
Ольга Владимировна
06.02.2018, 07:25
Вчера моему сыну понизили группу со 2 на 3(((, а это всего 4000 руб.(((
Добавлено через 35 минут
может быть оспорить? Можно оспорить в течение месяца
Вот смотрите: Критерием для установления второй группы инвалидности является нарушение здоровья человека с III степенью выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 70 до 80 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.
При ЛХ: После полной ремиссии на срок 3 года (период лечения) - 60%.
Надо еще 10-20% наскрести - может какая-нибудь дисфункция есть? ЖКТ, сердечко, давление, нервы - все в норме?
Если в норме, то и слава Богу! Пусть будет так на веки вечные.
kima1977
06.02.2018, 07:37
Добавлено через 35 минут
Вот смотрите: Критерием для установления второй группы инвалидности является нарушение здоровья человека с III степенью выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 70 до 80 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.
При ЛХ: После полной ремиссии на срок 3 года (период лечения) 60%.
Надо еще 10-20% наскрести - может какая-нибудь дисфункция есть? ЖКТ, сердечко, давление, нервы - все в норме?
Если в норме, то и слава Богу! Пусть будет так на веки вечные.
Добрый день! В выписке все есть((. И сердце и печень и жкт. Но, как сказали на комиссии, последняя химия была в конце декабря 2016 года0 значит все норм. А то что после ауто еще и года нет, им по барабану. И показатели крови еще толком не восстановились
Добавлено через 3 минуты
Добавлено через 35 минут
Вот смотрите: Критерием для установления второй группы инвалидности является нарушение здоровья человека с III степенью выраженности стойких нарушений функций организма (в диапазоне от 70 до 80 процентов), обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами.
При ЛХ: После полной ремиссии на срок 3 года (период лечения) - 60%.
Надо еще 10-20% наскрести - может какая-нибудь дисфункция есть? ЖКТ, сердечко, давление, нервы - все в норме?
Если в норме, то и слава Богу! Пусть будет так на веки вечные.
Знать бы где это все прописано))
Ольга Владимировна
06.02.2018, 09:19
Добрый день! В выписке все есть((. И сердце и печень и жкт. Но, как сказали на комиссии, последняя химия была в конце декабря 2016 года0 значит все норм. А то что после ауто еще и года нет, им по барабану. И показатели крови еще толком не восстановились
Добавлено через 3 минуты
Знать бы где это все прописано))
МИНИСТЕРСТВО ТРУДА И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
ПРИКАЗ
от 17 декабря 2015 г. N 1024н
О КЛАССИФИКАЦИЯХ И КРИТЕРИЯХ,
ИСПОЛЬЗУЕМЫХ ПРИ ОСУЩЕСТВЛЕНИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ
ГРАЖДАН ФЕДЕРАЛЬНЫМИ ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ
МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ
Я тут предлагала, если решитесь оспаривать, помочь в составлении заявления, у меня на работе "косультант" установлен, вся нормативка под рукой (писала, потом сама нечаянно стерла)
Добавлено через 1 час 24 минуты
МИНИСТЕРСТВО ТРУДА И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
ПРИКАЗ
от 17 декабря 2015 г. N 1024н
О КЛАССИФИКАЦИЯХ И КРИТЕРИЯХ,
ИСПОЛЬЗУЕМЫХ ПРИ ОСУЩЕСТВЛЕНИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ
ГРАЖДАН ФЕДЕРАЛЬНЫМИ ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ
МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ
Посмотрела суд****ю практику - сплошь одни отказы в удовлетворении требований. Но, думаю, в вышестоящее бюро вам обязательно нужно обратиться - может быть в судах и отказы потому, что на уровне вышестоящего бюро все решается и до судов доходят лишь безнадежные случаи. А вот практики оспаривания в бюро не нахожу - возможно закрытая информация.
kima1977
06.02.2018, 09:55
МИНИСТЕРСТВО ТРУДА И СОЦИАЛЬНОЙ ЗАЩИТЫ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
ПРИКАЗ
от 17 декабря 2015 г. N 1024н
О КЛАССИФИКАЦИЯХ И КРИТЕРИЯХ,
ИСПОЛЬЗУЕМЫХ ПРИ ОСУЩЕСТВЛЕНИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ
ГРАЖДАН ФЕДЕРАЛЬНЫМИ ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ
МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ
Я тут предлагала, если решитесь оспаривать, помочь в составлении заявления, у меня на работе "косультант" установлен, вся нормативка под рукой (писала, потом сама нечаянно стерла)
Добавлено через 1 час 24 минуты
Посмотрела суд****ю практику - сплошь одни отказы в удовлетворении требований. Но, думаю, в вышестоящее бюро вам обязательно нужно обратиться - может быть в судах и отказы потому, что на уровне вышестоящего бюро все решается и до судов доходят лишь безнадежные случаи. А вот практики оспаривания в бюро не нахожу - возможно закрытая информация.
Ольга Владимировна, спасибо большое!!!
Anatoly84
06.02.2018, 10:56
Два года колонии: российские врачи вступились за коллегу!
Приговор Елене Мисюриной всколыхнул российское общество на прошлой неделе. Опытный врач-гематолог, была признана виновной и осуждена на два года колонии по статье "Оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности". Пять лет назад Елена сделала Александру Бобкову рядовую процедуру – биопсию тканей...
Добрый день!Я читал статью про эту историю...очень странная ситуация.
По мне так просто у пациента очень дотошные/неадекватные/со связями родственики. Да, безусловно, у пациента было много отягчающих течение болезни заболеваний: диабет и т.д. В прогрессии диабета понижается вязкость крови, ее сложнее остановить при обширных травмах, долго заживают раны. Но, пардоньте, трепанбиопсия, которая была проведена, малоинваливная процедура. Вблизи мест забора материала(будь это грудина или кости таза) нет крупных сосудов которые можно "перебить".
Раскручена до нельзя ситуация. Врача реально жаль.
[QUOTE=Anatoly84;411203]Добрый день!Я читал статью про эту
Здравствуйте.Я слежу за развитием данной ситуации ..В том числе еще и потому,что мною написано письмо в Министерство Здравоохранения с просьбой разобраться по факту обстоятельств смерти моего мужа.
Причина смерти-сепсис.
Один из известных гематологов (Шаркунов) ,который консультируют пациентов онлайн ясно дал мне понять,что нейролейкоз не убивает человека за неделю даже при самом агрессивном течении...
По всей вероятности,"ждали" нейролейкоза,а был острый сепсис, все признаки которого были налицо.
И вместо антибиотиков, переливания и т.д. дали метотрексат.Обьяснять наверное не нужно....
Итак,по "Мисюриной"(кстати,больница,где лечился и умер мой муж)
далее привожу комментарий практикующего врача.Взято и медицинского сообщества...
Трепанобиопсия
Мне бы хотелось сделать небольшой комментарий о безопасности трепанобиопсии. Уважаемые гематологи, работающие в стационаре, неужели ни у кого не было осложнений. Были наверняка. При проведении трепанобиопсии можно сделать две вещи: можно ранить ветку ягодичной артерии. Обнаружиться это через несколько часов. Большого кровотечения может не быть, иногда формируется так называемая пульсирующая гематома. Выявляется это при проведении агриографии. Лечение одно: перевязка внутренней подвздошной артерии. А вот вот второе осложнение - это ранение сакрального сплетения. Это гораздо хуже. Тоже проводиться ангиография и устанавливается какой сосуд ранен, но здесь ничего перевязать нельзя, к сожалению, в этой ситуации пациент обречён в 97% случаев. ДВС синдром запускается уже наличием самой натекающей гематомой. Я с этим столкнулась ближе, чем хотелось бы. Манипуляция эта-потенциально опасна. Эти осложнения возможны, даже у очень опытного гематолога и совершенно необязательно, что ты делаешь её в неправильном месте.
а так же показательно,что Минздрав не стал активно смешиваться в ситуацию и защищать врача..
Anatoly84
06.02.2018, 13:57
Здравствуйте.Я слежу за развитием данной ситуации ..В том числе еще и потому,что мною написано письмо в Министерство Здравоохранения с просьбой разобраться по факту обстоятельств смерти моего мужа.
Причина смерти-сепсис.
Один из известных гематологов (Шаркунов) ,который консультируют пациентов онлайн ясно дал мне понять,что нейролейкоз не убивает человека за неделю даже при самом агрессивном течении...
По всей вероятности,"ждали" нейролейкоза,а был острый сепсис, все признаки которого были налицо.
И вместо антибиотиков, переливания и т.д. дали метотрексат.Обьяснять наверное не нужно....
Итак,по "Мисюриной"(кстати,больница,где лечился и умер мой муж)
далее привожу комментарий практикующего врача.Взято и медицинского сообщества...
Трепанобиопсия
Мне бы хотелось сделать небольшой комментарий о безопасности трепанобиопсии. Уважаемые гематологи, работающие в стационаре, неужели ни у кого не было осложнений. Были наверняка. При проведении трепанобиопсии можно сделать две вещи: можно ранить ветку ягодичной артерии. Обнаружиться это через несколько часов. Большого кровотечения может не быть, иногда формируется так называемая пульсирующая гематома. Выявляется это при проведении агриографии. Лечение одно: перевязка внутренней подвздошной артерии. А вот вот второе осложнение - это ранение сакрального сплетения. Это гораздо хуже. Тоже проводиться ангиография и устанавливается какой сосуд ранен, но здесь ничего перевязать нельзя, к сожалению, в этой ситуации пациент обречён в 97% случаев. ДВС синдром запускается уже наличием самой натекающей гематомой. Я с этим столкнулась ближе, чем хотелось бы. Манипуляция эта-потенциально опасна. Эти осложнения возможны, даже у очень опытного гематолога и совершенно необязательно, что ты делаешь её в неправильном месте.
а так же показательно,что Минздрав не стал активно смешиваться в ситуацию и защищать врача..
У всех свое видение ситуации. Судя по описанию из медицинского сообщества, приведенного вами, поискал в интернете схемы сосудов по обоим приведенным названиям....Все они находятся "спереди" костей таза..как-то сомнительно написанное т.к. кость "пробивается" не насквозь...
Так же если вы читали статьи про ситуацию с Мисюриной там была информация что этот пациент позже делал операцию уже в частной клинике и после в ней и скончался и вскрытие производилось там же.....Почему же тогда тех врачей(которые производили манипуляции за деньги) не в чем не обвиняют?
По-поводу "показательного отношения Минздрава" - так ничего показательного не вижу, так часто бывает, процитировали статью закона на основании которой подобными вещами занимаются не федеральные органы Минздрава, а местные, что и понятно т.к. это их обязанности и написано все адекватно букве закона.
П.с. не сочтите написанное мной за попытку ввязаться в спор, навязывание своих мыслей и неуважение ваших. Я прекрасно понимаю ваши эмоции сейчас и то что вы проводите параллели с мужем в данной ситуации...Но тем не менее такова моя личная точка зрения.
[QUOTE=Химера;411205][QUOTE=Anatoly84;411203]
Итак,по "Мисюриной"
Добрый вечер!
Я давно подписала петицию за её освобождение, потому что считаю, что любой врач при выборе лечения и, тем более, манипуляций, сильно рискует. Ещё больше рискует хирург. Так что же, вообще не лечить? А мы как?
Кстати, в четверг я была в 1 меде и в гардеробе разговорилась со студенткой. Вместе пошли до метро, разговор зашел о помощи людям. И вдруг она говорит, что помогать никому нельзя, потому что это обернётся неприятностями. Я даже остолбенела: "Как так? Ты же врач!" На что она ответила: "Простой пример. Я иду и вижу, что на земле умирает человек с сердечным приступом. Я знаю, что если я ему буду делать правильное искусственное дыхание, я могу сломать 1-2 ребра. В результате, если он умрёт, его родственники подадут в суд, что я неправильно оказала помощь, а если он выживет, то потом сам подаст в суд за эти 2 ребра, причем ещё и с возмещением ущерба. Так что извините - если я не на работе, пройду мимо."
Не страшно жить в таком мире? Чего мы добиваемся?
Врачи - не боги, они лечат, как умеют. Халатность должна наказываться однозначно, но у Мисюриной - просто работа. Что же теперь, никому трепан не делать? В конце концов, каждый из нас знает, что в определённой степени рискует, идя на эту процедуру.
ordinary
06.02.2018, 20:16
ну афигеть, начитался, завтра маме как раз должны трепанобиопсию делать, и вроде как как раз тазовой\бедренной кости.
сегодня после пэт\кт очень сильно болит голова, но не уверен что можно принимать тот же нимесил как обезболивающее, или можно?
ну афигеть, начитался, завтра маме как раз должны трепанобиопсию делать, и вроде как как раз тазовой\бедренной кости.
сегодня после пэт\кт очень сильно болит голова, но не уверен что можно принимать тот же нимесил как обезболивающее, или можно?
Голова болит, возможно, от давления, просто мама перенервничала. ПЭТ - очень длительная процедура, но абсолютно безболезненная. Таблетки , конечно, нужно принять - не терпеть же боль. А на ПЭТ иногда часов 5 уходит. Если себя накручивать, то всё заболит. Но иногда хорошая компания попадётся, так все пять часов "протреплешься" да просмеёшься. А трепана не бойтесь - мерзко, конечно, но ФГДС куда хуже. Не забудьте только либо приложить лёд, либо долго держать кулаком (с силой) после процедуры.
ordinary
06.02.2018, 22:08
Голова болит, возможно, от давления, просто мама перенервничала. ПЭТ - очень длительная процедура, но абсолютно безболезненная. Таблетки , конечно, нужно принять - не терпеть же боль. А на ПЭТ иногда часов 5 уходит. Если себя накручивать, то всё заболит. Но иногда хорошая компания попадётся, так все пять часов "протреплешься" да просмеёшься. А трепана не бойтесь - мерзко, конечно, но ФГДС куда хуже. Не забудьте только либо приложить лёд, либо долго держать кулаком (с силой) после процедуры.
так можно выпить нимесулид от головы? не смотря на то что завтра будет пункция?
Anatoly84
07.02.2018, 08:57
В конце концов, каждый из нас знает, что в определённой степени рискует, идя на эту процедуру.
Здравствуйте!Я бы даже сказал что процедур рискованных достаточно много. Вместе с тем для правильной постановки диагноза т.е. в конечном счете правильно выбранной тактики лечения эти процедуры необходимы...
п.с. а что такое ФГДС я знаю не по наслышке:rolleyes:От себя скажу что в детстве эта процедура мне казалась куда страшнее чем сейчас. Раньше не делали никакой заморозки горла ледокаином как сейчас, но мне кажется что толку от нее никакой:)
Shlisschild
07.02.2018, 09:13
Так вот и лечись...одной надеждой и спасаемся, а не лекарствами походу.
Алексей Масчан - Заместитель генерального директора — директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий ГБУ «НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор о лекарствах в России
Статья тут:
https://iz.ru/696837/aleksei-maschan/nepravilnaia-orientatciia
Как то печально всё...не хочется думать, что вот так вот всё плохо. Многим же помогает лечение...
так можно выпить нимесулид от головы? не смотря на то что завтра будет пункция?
Добрый день! Извините, вчера уже не увидела ваш вопрос. Думаю, что таблетки к пункции никакого отношения не имеют. Но я не принимала никогда нимесулид, так что не знаю, как он действует.
Передайте вашей маме, что она счастливая женщина, потому что у неё такой заботливый сын. Я гораздо её старше, но мой сын ни у одного врача не был, да и диагноз мой точный скорее всего не назовёт. Говорит, что вряд ли лучше меня в тему "въедет", так зачем зря врачей дёргать. Просто отвозит меня на капельницу и забирает. Первый испуг давно прошел, жизнь наладилась. У вас тоже всё придёт в норму. Конечно, риск есть везде, но вы же садитесь за руль каждый день, не думая о том, сколько человек ежедневно погибает в ДТП.
ordinary
07.02.2018, 10:32
Статья тут:
https://iz.ru/696837/aleksei-maschan/nepravilnaia-orientatciia
Как то печально всё...не хочется думать, что вот так вот всё плохо. Многим же помогает лечение...
Каковы же основные преимущества дженериков?
Во-первых, они должны быть существенно дешевле оригинальных препаратов благодаря тому, что производитель не вкладывается в разработку и клинические исследования.
Но дженерик относится к препаратам синтезируемым химически, то есть не очень-то и сложные. Нужно выбирать уже исходя из страны производства\бренда компании.
А вот для биоаналогов клинические исследования каждый производитель ведь проводит.
Добрый день! Извините, вчера уже не увидела ваш вопрос. Думаю, что таблетки к пункции никакого отношения не имеют. Но я не принимала никогда нимесулид, так что не знаю, как он действует.
почитал - нимесил\нимесулид понижает свертываемость крови, и по этому его лучше не принимать без такими процедурами.
Помог 2х парацетамола (панадол).
P.S. Спасибо, научен горьким опытом :(
Статья тут:
https://iz.ru/696837/aleksei-maschan/nepravilnaia-orientatciia
Как то печально всё...не хочется думать, что вот так вот всё плохо. Многим же помогает лечение...
Да ладно, все гематологи пишут, что Ацеллбия не хуже Мабтеры, они разницы не замечают. Вот в инсулинах, говорят, другое дело - на дженериках сахар сильно скачет. У меня другой вопрос - вот мне выдают ацеллбию всё время на пороге срока годности, т.е. почти 2 года она где-то пролежала. У всех так? Свежей вообще нет?
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=ordinary;411315]
почитал - нимесил\нимесулид понижает свертываемость крови, и по этому его лучше не принимать без такими процедурами.
Помог 2х парацетамола (панадол).
Сделали трепан? Всё хорошо? Вам сказали, что после ПЭТ лучше пару-тройку дней не контактировать с маленькими детьми?
ordinary
07.02.2018, 13:03
Сделали трепан? Всё хорошо? Вам сказали, что после ПЭТ лучше пару-тройку дней не контактировать с маленькими детьми?
да, сделали, спасибо, под общим наркозом. Отходняк небольшой, как обычно бывает в таких случаях.
Да, говорили, кошку на руки точно не будет брать :D
Shlisschild
07.02.2018, 13:14
У меня другой вопрос - вот мне выдают ацеллбию всё время на пороге срока годности, т.е. почти 2 года она где-то пролежала. У всех так? Свежей вообще нет?
У меня так же, выдали последний раз совсем в конце срока годности.
так можно выпить нимесулид от головы? не смотря на то что завтра будет пункция?
Может с запазданием но отвечу))),
Нимесулид (немиссил) можно выпить, и от головной боли точно можно, его мужу назначали от болей в пояснице когда лейкостим кололи для поднятия лейкоцитов после химии, а от лейкостима может очень сильно болеть кости. Пусть мама пьет таблетки от боли, от давления, капает нос и лечит горло, если нужно, и прочее, можно все это. Нельзя только то что влияет на иммунитет, нельзя никакие прогревания, физиотерапию, травы, бады неизученные.
Добавлено через 4 минуты
Но дженерик относится к препаратам синтезируемым химически, то есть не очень-то и сложные. Нужно выбирать уже исходя из страны производства\бренда компании.
А вот для биоаналогов клинические исследования каждый производитель ведь проводит.
почитал - нимесил\нимесулид понижает свертываемость крови, и по этому его лучше не принимать без такими процедурами.
Помог 2х парацетамола (панадол).
P.S. Спасибо, научен горьким опытом :(
Одна таблетка на свертываемость крови не повлияет)
Мы от наших врачей на днях услышали (когда по мужу обсуждали - ритуксимаб или газива), что мабтера значительно эффективнее ацелбии, все таки. Вот так....вообщем то я и сама изначально так считала, чисто интуитивно наверное, но никто из врачей не соглашался, наоборот, убеждали что разницы нет.
Здравствуйте!Я бы даже сказал что процедур рискованных достаточно много. Вместе с тем для правильной постановки диагноза т.е. в конечном счете правильно выбранной тактики лечения эти процедуры необходимы...
п.с. а что такое ФГДС я знаю не по наслышке:rolleyes:От себя скажу что в детстве эта процедура мне казалась куда страшнее чем сейчас. Раньше не делали никакой заморозки горла ледокаином как сейчас, но мне кажется что толку от нее никакой:)
Анатолий, здравствуйте! У меня к вам вопрос. Вашей супруге после 4 вливания ретуксимаба делали контрольное пэт или кт, или уже после того как все полностью прокапали 8 раз? Прокапалась 3 раза, вот в понедельник еду на 4, ощущений ни каких из побочек, кровь хорошая, вот сижу и думаю не слишком ли гладко все идет и уменьшаются ли мои узлы, насколько помню у вашей жены тоже все гладко прошло, я видимо себя опять накручиваю, ищу проблему там где ее нет.
ordinary
08.02.2018, 19:35
Может с запазданием но отвечу))),
Нимесулид (немиссил) можно выпить, и от головной боли точно можно,
можно, но у страха глаза велики.
видимо сделали трепанбиопсию хорошо, никаких болей, никакого дискомфорта нет, делали под общим наркозом из таза.
результаты ПЭТ огорчают :(
"во всех губчастых костях скелета отмечается дифузно-равномерное накопление радиофарм. препарата высокой интенсивности SUV до 2,1"
А это значит что все-таки лимфома задела костный мозг :(:(, это конечно помимо того что масса лимфоузлов отсвечивает. Много небольшого размера, несколько до 3 см
По исследовательскому протоколу костный мозг не должен быть задет, теперь не знаю, исключат нас из программы или нет, что еще покажет пункция :(
По исследовательскому протоколу костный мозг не должен быть задет, теперь не знаю, исключат нас из программы или нет, что еще покажет пункция :(
Добрый день! suv2,1 - очень маленький показатель, обычно SUV cравнивают с SUV печени. И если это сопоставимо, то считается физиологическим накоплением. Как-то так.
ordinary
09.02.2018, 22:05
Добрый день! suv2,1 - очень маленький показатель, обычно SUV cравнивают с SUV печени. И если это сопоставимо, то считается физиологическим накоплением. Как-то так.
печенка и селезенка указано 1,9 и что в печенке и селезенке участков с паталогическим накопление не выявлено.
уф, дождаться результатов трепанобиопсии и уже к врачу пойдем
Всем добрый день. Вот как то и у меня не сладко. Месяц назад воспалились десна и появились околоушные лимфоузлы. Поехала на очередной курс поддержки, прокапалась. Челюстно-лицевой хирург сказал, что это увеличилась слюнная железа, а хирург говорил что лу. Сказали будем наблюдать.В марте иду на КТ ,думаю уже хоть что-то будет ясно. Да и в брюшной полости они тоже чуть-чуть увеличились. Правда по общему анализу в больнице соя была 20, лейкоциты 1,5. С низкими лейкоцитами пока сказали ничего делать не надо. Как то мне стало грустно.Только от химии стала отходить.
Всем добрый день. Вот как то и у меня не сладко. С низкими лейкоцитами пока сказали ничего делать не надо. Как то мне стало грустно.Только от химии стала отходить.
Добрый день! Лимфоузлы при воспалении часто увеличиваются. У меня в октябре при сильном кашле все повылезали на шее, а потом как-то незаметно ушли. Но я сама их и не щупала, просто пришла к гематологу рецепт выписывать, она и обнаружила, сказала, что ничего страшного. Вы постарайтесь себя не накручивать и вообще ничего не щупать. Поверьте, если у нас начинается мелкий индолентный рецидив, то он либо сам уйдёт при очередной поддержке (собственно, для этого её и делают), либо будет очень медленно развиваться и отловится на очередном контроле. Главное - не пропускать сроки КТ, ПЭТ и т.д. А если уж наша индолентная переродится в агрессивную (хотя вероятность этого очень мала) и за ночь вылезет шишак размером в кулак, так пропустить такое невозможно, тогда-то и нужно срочно бежать. Но в этом тоже есть плюс - можно излечиться навсегда. Так что, пожалуйста, не изводите себя, не ощупывайте, живите обычной жизнью, просто не провоцируйте нашу болячку банями, соляриями, БАДами.
Мой бывший коллега с фолликулярной уже 7 лет в ремиссии, ему 73 года, продолжает работать. Говорит, что ЛУ на шее всё время "гуляют" - то больше, то меньше, реагируют на любую простуду, но он научился не придавать этому значения. Я стараюсь на него равняться и не заморачиваться. Если что-то случится, успеем ещё напереживаться. Заранее-то жизнь себе зачем портить?
ordinary
12.02.2018, 13:58
Добрый день! Лимфоузлы при воспалении часто увеличиваются. У меня в октябре при сильном кашле все повылезали на шее, а потом как-то незаметно ушли. Но я сама их и не щупала, просто пришла к гематологу рецепт выписывать, она и обнаружила, сказала, что ничего страшного. Вы постарайтесь себя не накручивать и вообще ничего не щупать. Поверьте, если у нас начинается мелкий индолентный рецидив, то он либо сам уйдёт при очередной поддержке (собственно, для этого её и делают), либо будет очень медленно развиваться и отловится на очередном контроле. Главное - не пропускать сроки КТ, ПЭТ и т.д. А если уж наша индолентная переродится в агрессивную (хотя вероятность этого очень мала) и за ночь вылезет шишак размером в кулак, так пропустить такое невозможно, тогда-то и нужно срочно бежать. Но в этом тоже есть плюс - можно излечиться навсегда. Так что, пожалуйста, не изводите себя, не ощупывайте, живите обычной жизнью, просто не провоцируйте нашу болячку банями, соляриями, БАДами.
Мой бывший коллега с фолликулярной уже 7 лет в ремиссии, ему 73 года, продолжает работать. Говорит, что ЛУ на шее всё время "гуляют" - то больше, то меньше, реагируют на любую простуду, но он научился не придавать этому значения. Я стараюсь на него равняться и не заморачиваться. Если что-то случится, успеем ещё напереживаться. Заранее-то жизнь себе зачем портить?
подобные комментарии вселяю уверенность в лучшее :)
Lira, огромное спасибо за слова поддержки. Я очень стараюсь себя контролировать. Огромное Вам спасибо.
Olushka_ina
13.02.2018, 09:29
Добрый день! В выписке все есть((. И сердце и печень и жкт. Но, как сказали на комиссии, последняя химия была в конце декабря 2016 года0 значит все норм. А то что после ауто еще и года нет, им по барабану. И показатели крови еще толком не восстановились
Добавлено через 3 минуты
Всем много-много здоровья!!!
kima1977, вообще-то после пересадки людям дают первую группу на 2 года!
Помню,одна пациентка,с которой пересекались в больнице в 2014г. рассказывала,что на МСЭ ей дали вторую группу и при этом сказали,что,если у неё будет трансплантация, то пусть тогда она приходит-ей дадут первую.
Просто там же тоже надо "правильно себя вести") побольше жаловаться. А если он пришёл и сказал,что чувствует себя хорошо и т.п.,то они и дали третью...
Ещё месяц не прошёл, если подадите на обжалование в вышестоящую МСЭ ,то третья группа от вас никуда не денется, но есть большой шанс получить что-то получше.
Документы отдельно для этого собирать не надо. Вы просто подаёте заявление на пересмотр в вышестоящую, а бумаги Ваши пойдут туда те,что были представлены на комиссию. Конечно,если захотите,Вы можете и ещё что-то принести на комиссию. Ну,а так геморроя никакого,кроме как подать заявление.Попробуйте-не поленитесь. И главное-побольше там жаловаться надо,не молчать ;)
Добавлено через 2 минуты
печенка и селезенка указано 1,9 и что в печенке и селезенке участков с паталогическим накопление не выявлено.
уф, дождаться результатов трепанобиопсии и уже к врачу пойдем
ordinary, дождались результатов? у врача были?
Добавлено через 1 минуту
Всем добрый день. Вот как то и у меня не сладко. Месяц назад воспалились десна и появились околоушные лимфоузлы. Поехала на очередной курс поддержки, прокапалась. Челюстно-лицевой хирург сказал, что это увеличилась слюнная железа, а хирург говорил что лу.
Elena K, а как Вы попали к челюстно-лицевому хирургу? Вас гематолог к нему направил?
Да, я приехала на курс поддержки в больницу и после осмотра гематолог назначил консультацию челюстно-лицевого хирурга. Но от этого честно говоря легче не стало, т.к. потом хирург сказал что это лу. Но пока стараюсь об этом не думать, т.к. впереди КТ. Там ясно станет. Меня сейчас беспокоит больше печень т.к. на ней образовались кисточки. Не знаю от чего?
Anatoly84
13.02.2018, 13:40
Анатолий, здравствуйте! У меня к вам вопрос. Вашей супруге после 4 вливания ретуксимаба делали контрольное пэт или кт, или уже после того как все полностью прокапали 8 раз? Прокапалась 3 раза, вот в понедельник еду на 4, ощущений ни каких из побочек, кровь хорошая, вот сижу и думаю не слишком ли гладко все идет и уменьшаются ли мои узлы, насколько помню у вашей жены тоже все гладко прошло, я видимо себя опять накручиваю, ищу проблему там где ее нет.
Добрый день. Нам делали всего 4 вливания, а не 8. Не вспомню точно сколько раз делали КТ нам, но это было часто т.к. это было исследование и кровь сдавали вообще через день на протяжении 3 недель. Накручивате точно. Ретуксимаб действует часто без побочек если организм в общем смысле здоров.
Добрый день. Нам делали всего 4 вливания, а не 8. Не вспомню точно сколько раз делали КТ нам, но это было часто т.к. это было исследование и кровь сдавали вообще через день на протяжении 3 недель. Накручивате точно. Ретуксимаб действует часто без побочек если организм в общем смысле здоров.
Всем доброго дня!
Спасибо Анатолий! Накручиваю точно, сегодня вернулась с 4 вливания, гематолог сказала чтоб я руки уже от своей шеи убрала и сама себя не дергала, еще сказала что контроль будем делать после 8 вливания, что все хорошо, теперь буду ездить раз в 2 месяца, а кровь брали на все показатели каждую неделю и экг так же делали, в целом все не плохо, осталось успокоить нервную систему и жить дальше обычной жизнью. От всех форумчан получаю колоссальную поддержку, спасибо вам всем и дай Бог здоровья!
kima1977
15.02.2018, 09:17
[QUOTE=Olushka_ina;411986]Всем много-много здоровья!!!
kima1977, вообще-то после пересадки людям дают первую группу на 2 года!
Помню,одна пациентка,с которой пересекались в больнице в 2014г. рассказывала,что на МСЭ ей дали вторую группу и при этом сказали,что,если у неё будет трансплантация, то пусть тогда она приходит-ей дадут первую.
Просто там же тоже надо "правильно себя вести") побольше жаловаться. А если он пришёл и сказал,что чувствует себя хорошо и т.п.,то они и дали третью...
Ещё месяц не прошёл, если подадите на обжалование в вышестоящую МСЭ ,то третья группа от вас никуда не денется, но есть большой шанс получить что-то получше.
Документы отдельно для этого собирать не надо. Вы просто подаёте заявление на пересмотр в вышестоящую, а бумаги Ваши пойдут туда те,что были представлены на комиссию. Конечно,если захотите,Вы можете и ещё что-то принести на комиссию. Ну,а так геморроя никакого,кроме как подать заявление.Попробуйте-не поленитесь. И главное-побольше там жаловаться надо,не молчать ;)
Спасибо за совет!! Мы наверно рискнем обжаловать)))
Всем доброго здравия! Что то у меня зубы болеть стали, даже не пойму который болит, к врачу идти боюсь, но чувствую что придется, появился страх, а вдруг инфекцию занесут, и можно ли ультрокоином обезболивать после ретуксимаба, что скажите друзья мои?
Анна (Москва)
16.02.2018, 13:28
Всем доброго здравия! Что то у меня зубы болеть стали, даже не пойму который болит, к врачу идти боюсь, но чувствую что придется, появился страх, а вдруг инфекцию занесут, и можно ли ультрокоином обезболивать после ретуксимаба, что скажите друзья мои?
Приветствую:) И Вам доброго здравия!
Маргоша, не настраивайтесь на негатив) Обязательно посетите стоматолога. Никто специально инфекции не занесёт. А подцепить её можно и в других местах.
По поводу обезболивания, то думаю можно. Лидокаин же вводят, противопоказаний не было. Мне трепанобиопсию ( с лидокаином) делали через два дня после ретуксимаба. Даже никто и не спрашивал что пью, чего вводили;)
Елена 1981
16.02.2018, 13:43
Всем доброго здравия! Что то у меня зубы болеть стали, даже не пойму который болит, к врачу идти боюсь, но чувствую что придется, появился страх, а вдруг инфекцию занесут, и можно ли ультрокоином обезболивать после ретуксимаба, что скажите друзья мои?
Не бойтесь, лечите спркойно. Я во время прохождения 4 курса зубы лечила. От капельницы отключили, пошла...зуб сделала и опять к капельнице подключили. Всё было хорошо. Никаких побочек.
Доброе утро! Анна, Елена, спасибо за поддержку, собираюсь сейчас в клинику, всю ночь промучилась, болит таки, но теперь хоть понятно какой, трясусь немного, но ни чего и эту неприятность мы переживем! спасибо вам хорошие мои!
Olushka_ina
17.02.2018, 05:39
Спасибо за совет!! Мы наверно рискнем обжаловать)))
kima1977,и обратите внимание на то ,что комиссия в первую очередь смотрит на то,какое заключение написал направляющий врач( гематолог или онколог), какую он написал динамику и прогноз. А также как описал лечение и общее состояние. В комиссии нет гематологов,поэтому они только читают и делают выводы.
Можно даже ему сказать,как так-почему после пересадки дали третью группу, ну и пожаловаться побольше на своё состояние ;)
Добавлено через 3 минуты
Доброе утро! Анна, Елена, спасибо за поддержку, собираюсь сейчас в клинику, всю ночь промучилась, болит таки, но теперь хоть понятно какой, трясусь немного, но ни чего и эту неприятность мы переживем! спасибо вам хорошие мои!
Маргоша, т.к. Вам делают один ритуксимаб,то к стоматологу можно идти без опаски, потому что от одного ритуксимаба лейкоциты/тромбоциты не скачут, а именно по этой причине на химии остерегаются без необходимости от всяких вмешательств,т.к. на низких тромбоцитах,например, может быть проблемным даже кровотечение из десны.
От того первого курса CHOPa у Вас какие-то последствия в итоге остались? Волосы выпали?
Добавлено через 9 минут
Так вот и лечись...одной надеждой и спасаемся, а не лекарствами походу.
Алексей Масчан - Заместитель генерального директора — директор Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий ГБУ «НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева» Минздрава России, доктор медицинских наук, профессор о лекарствах в России
Статья тут:
https://iz.ru/696837/aleksei-maschan/nepravilnaia-orientatciia
Как то печально всё...не хочется думать, что вот так вот всё плохо. Многим же помогает лечение...
Shlisschild, да уж, статья оптимизма не добавляет. :(
Добавлено через 2 минуты
Да ладно, все гематологи пишут, что Ацеллбия не хуже Мабтеры, они разницы не замечают. Вот в инсулинах, говорят, другое дело - на дженериках сахар сильно скачет. У меня другой вопрос - вот мне выдают ацеллбию всё время на пороге срока годности, т.е. почти 2 года она где-то пролежала. У всех так? Свежей вообще нет?
Мне всегда выдавали с нормальными сроками, свежую.
Только теперь вместо Ацеллбии уже Редитукс выдают.
kima1977,и обратите внимание на то ,что комиссия в первую очередь смотрит на то,какое заключение написал направляющий врач( гематолог или онколог), какую он написал динамику и прогноз. А также как описал лечение и общее состояние. В комиссии нет гематологов,поэтому они только читают и делают выводы.
Можно даже ему сказать,как так-почему после пересадки дали третью группу, ну и пожаловаться побольше на своё состояние ;)
Добавлено через 3 минуты
Маргоша, т.к. Вам делают один ритуксимаб,то к стоматологу можно идти без опаски, потому что от одного ритуксимаба лейкоциты/тромбоциты не скачут, а именно по этой причине на химии остерегаются без необходимости от всяких вмешательств,т.к. на низких тромбоцитах,например, может быть проблемным даже кровотечение из десны.
От того первого курса CHOPa у Вас какие-то последствия в итоге остались? Волосы выпали?
Добавлено через 9 минут
Shlisschild, да уж, статья оптимизма не добавляет. :(
Добавлено через 2 минуты
Мне всегда выдавали с нормальными сроками, свежую.
Только теперь вместо Ацеллбии уже Редитукс выдают.
Олюшка, спасибо, сходила я сегодня к стоматологу, вообщем я теперь без зуба, мне его удалили, назначили антибиотики и лоратадин пить, так что я теперь не только лысая но еще и беззубая, красотка одним словом, после той химии вроде восстановилась, только вот кишечник пока еще работает не особо хорошо, ну и волос лишилась, но волосы то дело наживное, а вот зубы дело дорогое, ну и это уже не важно лишь бы зараза эта отстала на долгие годы, еще психосоматика конкретная, думаю чем себя занять чтоб в голове мусора поменьше было, на работу бы пойти, так я теперь боюсь от детишек инфекций нацеплять, а с работой у нас в городе напряг, или в торговлю или в садик, особо выбора то нет, вот и не знаю что делать.
Белка 02051963
17.02.2018, 13:28
Всем добрый день! Мне ,после пересадки, дали 1 гр на 2 года, затем 2гр, и сейчас 3гр. - пожизненная. Ремиссия-7 лет( слава Богу). Живу нормальной жизнью. Раз в год езжу к своему гематологу. Всем желаю выздоровления!
yuliyasentzova
17.02.2018, 14:40
Здравствуйте, диагноз у папы4 А стадия-лимфома. Возраст 70 лет, врачи отправили умирать, ни чего не будут делать. Но ведь есть какие то препараты поддерживающие. кто то знает что-нибудь по этой лимфоме? Возможна тут ещё химия?
или это приговор
Добавлено через 1 минуту
Всем добрый день! Мне ,после пересадки, дали 1 гр на 2 года, затем 2гр, и сейчас 3гр. - пожизненная. Ремиссия-7 лет( слава Богу). Живу нормальной жизнью. Раз в год езжу к своему гематологу. Всем желаю выздоровления!
Здравствуйте,Скажите, до какого возраста можно делать пересадку и где в России?
Светлана1980
17.02.2018, 15:31
А лимфома какая?Распростроненность процесса?Я думаю что в таком возрасте уже пересадку делать не будут т.к перед процедурой проводится очень тяжелый курс химиотерапии, который ослабленные и пожилые люди могут просто не пережить.
К тому же и после процедуры также возникают осложнения, которые пережить пожилому человеку может быть достаточно сложно. Возраст, с которого не берутся производить трансплантацию, – 55 лет.
А так пересадку делают в Москве и в Питере.
yuliyasentzova
17.02.2018, 15:36
А лимфома какая?Распростроненность процесса?
IVА поражение слизистой оболочки и костей. Здравтсуйте
Светлана1980
17.02.2018, 15:50
IVА поражение слизистой оболочки и костей. Здравтсуйте
Есть лимфома Ходжкина есть Неходжкинские.Есть агрессивные, а есть индолентные.
Здравствуйте, диагноз у папы4 А стадия-лимфома. Возраст 70 лет, врачи отправили умирать, ни чего не будут делать. Но ведь есть какие то препараты поддерживающие. кто то знает что-нибудь по этой лимфоме? Возможна тут ещё химия?
или это приговор
Здравствуйте,Скажите, до какого возраста можно делать пересадку и где в России?
Добрый день! А какая у папы лимфома? Где он живёт? Пересадку, действительно, делают до 65 лет официально, но реально стараются делать до 60 лет, потому что перенести её в таком возрасте шансов очень мало. Есть клиника в Германии специально для возрастных пациентов, но великой певице Елене Образцовой там не смогли помочь.
Я сама отношусь к этой группе, поэтому много с врачами на эту тему беседовала. Для возрастных пациентов главное - это остановить процесс. Для начала выбирается самый щадящий курс химиотерапии, чтобы достигнуть хотя бы частичной ремиссии, затем ждут рецидива, делают более сильную химию (2 линия), затем 3 и 4 линии. А там что-нибудь новенькое придумают. Во всяком случае мне не стали делать лучевую терапию, так как лет через 10 (ДЕСЯТЬ) могут быть побочки. Но это хорошо работает при индолентных (низкозлокачественных) лимфомах, с агрессивными же одна тактика - либо пан, либо пропал. Но я ни разу не слышала, чтобы вообще в химии отказали, даже не попробовав. Есть ведь ещё паллиативная химия, она тоже жизнь продлевает. В Контакте есть группа Лимфома Clab https://vk.com/lymphoma_club, там консультирует очень хороший врач Шаркунов Николай Николаевич из Москвы, можете прислать туда сканы документов, и он обязательно ответит.
yuliyasentzova
17.02.2018, 17:04
Здравствуйте, всем. Кто -нибудь слышал про АСД? И есть реальные результаты от применения?
Здравствуйте, всем. Кто -нибудь слышал про АСД? И есть реальные результаты от применения?
Никогда не слышала, по-моему это что-то вроде БАДа. Почитала о нём в интернете - очередное "народное лекарство от рака", Не ведитесь, не теряйте времени, обращайтесь к хорошим врачам, лучше в федеральные центры. Вы из России? Если нет, то пытайтесь найти контрольные испытания для бесплатного лечения.
Светлана1980
17.02.2018, 18:54
Здравствуйте, всем. Кто -нибудь слышал про АСД? И есть реальные результаты от применения?
АСД это фракция (различные выдержки из животных)используется в ветеринарии.Например я не считаю его лекарством.Он является иммуностимулятором что может быть хорошо при раке но ведь лимфома это рак лимфатической системы т.е иммунной.Людям с лимфой не рекомендуется употр***ять лекарственные препараты стимулирующие иммунную систему.Пить или нет АСД это конечно ваше дело.У меня был знакомый он принимал фракцию у него была онкология почки ему она не помогла.
Белка 02051963
18.02.2018, 19:07
А лимфома какая?Распростроненность процесса?Я думаю что в таком возрасте уже пересадку делать не будут т.к перед процедурой проводится очень тяжелый курс химиотерапии, который ослабленные и пожилые люди могут просто не пережить.
К тому же и после процедуры также возникают осложнения, которые пережить пожилому человеку может быть достаточно сложно. Возраст, с которого не берутся производить трансплантацию, – 55 лет.
А так пересадку делают в Москве и в Питере.
Мне пересадку делали в Кировском НИИ гематологии и переливания крови
Никогда не слышала, по-моему это что-то вроде БАДа. Почитала о нём в интернете - очередное "народное лекарство от рака", Не ведитесь, не теряйте времени, обращайтесь к хорошим врачам, лучше в федеральные центры. Вы из России? Если нет, то пытайтесь найти контрольные испытания для бесплатного лечения.
Лира, здравствуйте! Скажите, а вам после 4 вливания ретуксимаба делали контроль, а то моя гематолог говорит не стоит сейчас делать, сделаем после 8, а это октябрь получается, я конечно врачу доверяю, но самой как то тревожно, вот и думаю может пэт все таки сделать, вся уже извелась.
Shlisschild
19.02.2018, 06:55
Лира, здравствуйте! Скажите, а вам после 4 вливания ретуксимаба делали контроль, а то моя гематолог говорит не стоит сейчас делать, сделаем после 8, а это октябрь получается, я конечно врачу доверяю, но самой как то тревожно, вот и думаю может пэт все таки сделать, вся уже извелась.
Очень Вас понимаю, я тоже вся извелась пока ПЭТ сама не сделала! а после ПЭТ хоть всё стало понятно и сразу легче морально! Хоть ясность появилась!
На выходных общались с близким другом, который работает врачом, он сказал что сейчас у врачей всё ужесточилось и ни один врач не может рекомендовать сделать какие ни будь обследования платно. Не имеет право сказать, что обследование было бы кстати, но больница не может себе его позволить и если есть возможность сделайте сами - теперь на эти слова табу. У нас в стране вся медицина бесплатная и направлять пациента делать что то платно нельзя. Говорит очень за этим стали следить!
Мне кажется поэтому когда я 100 раз спрашивала может мне стоить сделать за свой счет ПЭТ мой врач говорила не надо, но потом ОЧЕНЬ и ОЧЕНЬ аккуратно сказала что если есть возможность было бы неплохо.
Лира, здравствуйте! Скажите, а вам после 4 вливания ретуксимаба делали контроль, а то моя гематолог говорит не стоит сейчас делать, сделаем после 8, а это октябрь получается, я конечно врачу доверяю, но самой как то тревожно, вот и думаю может пэт все таки сделать, вся уже извелась.
Добрый день! После 4-х вливания 1 раз в неделю мне назначили ещё 2шт. 1 раз в месяц. т.е. в декабре сделали 4 капельницы и по одной - в январе и феврале. ПЭТ делали после 5-й - в феврале. Он показал частичную ремиссию - осталось 46%. Я жутко расстроилась, считала, что зря потеряла время и здоровье, что нужно с нуля начинать R-CHOP или RB (он более щадящий, но не всегда есть в больнице), ещё рассматривали вариант лучевой с ритуксимабом в радиологическом институте. Но, к счастью, Михайлова сказала, что можно доделать плановую 6-ю капельницу в феврале, а дальше перейти на поддержку 1 раз в 2 месяца, ритуксимаб может ещё "поработать". Я собиралась лето жить на даче и жутко не хотела лечиться, поэтому решила как-нибудь дотянуть до осени, а уж потом "сдаться". Но , к моему глубочайшему удивлению, в июне МРТ показало, что осталось только 5%, а ПЭТ в сентябре показал, что активность крайне низкая. В декабре на МРТ оказалось, что осталось уже только 2%. Новый ПЭТ должен у меня быть 22.02, но он может и не увидеть остаток опухоли, так как у него разрешающая способность 8мм, а мой остаток - 8х7мм, и активность у него низкая.
Думаю, что ваш гематолог просто знает, что после 4-х курсов у вас опухоль уменьшилась, но вряд ли исчезла окончательно, а вы можете запаниковать и отказаться от монотерапии. Тем более так себя накручиваете. Хотя, конечно, контроль положен через 3 месяца, и важно знать, реагирует ли опухоль на ритуксимаб.
Кстати, я высылала результаты первого ПЭТ Шаркунову, так он порекомендовал после 4-х вливаний 1 раз в неделю сделать ещё 4 шт. 1 раз в месяц, а потом поддержку на 2 года.
Но с другой стороны, Вы же и сама уже опытная, все симптомы знаете, если что-то почувствуете - тогда и нужно срочно бежать.
Добавлено через 37 минут
[QUOTE=Shlisschild;413084
На выходных общались с близким другом, который работает врачом, он сказал что сейчас у врачей всё ужесточилось и ни один врач не может рекомендовать сделать какие ни будь обследования платно.
Мы, больные, сами в этом виноваты, врачи просто защищаются.
У меня подобная дикая история была при постановке диагноза.
Опухоль обнаружили, когда положили в больницу на операцию по поводу отита, который ничем не лечился (потому что там опухоль мешала оттоку жидкости), должны были сделать операцию - поставить шунт в барабанную перепонку. Увидели новообразование, ужаснулись и сказали, что как только выпишусь - срочно к онкологу. Но операцию через пару дней сделали и шунт поставили - на 6 месяцев. А когда я попала к онкологу, меня назначили на МРТ срочно, но для этого нужно снять шунт, потому что он титановый. Я поехала к своему лечащему врачу снимать шунт - молодому парню, очень хорошему и спросила, почему он не сказал, чтобы я сделала МРТ перед операцией. Он ответил: "Поймите меня правильно, я не имел на это право под угрозой увольнения. По моим показаниям я не мог Вам назначить МРТ бесплатно -есть регламент, а советовать сделать платно не имею права - строгий приказ. Потому что половина пациентов после такого совета идёт в прокуратуру и Минздрав с жалобой на навязывание платных услуг. По каждому такому случаю создаётся комиссия, проводится расследование, заполняется масса бумаг, вот нам и запретили давать такие рекомендации."
Так что пожинаем плоды своей "активной" деятельности. Врачи боятся лечить, хоть чуть-чуть отступить от стандарта. Теперь же жаловаться очень просто - написал в интернете на горячую линию - и жди ответа. В результате действительно срочный "КРИК О ПОМОЩИ" просто тонет в куче рутины.
Anatoly84
19.02.2018, 11:53
Всем доброго дня! Супруга прошла очередное обследование - все хорошо!!!Анализ крови вообще как у космонавта)))
По КТ несколько ЛУ описываются т.е. не совсем соответствуют "здоровым" по размеру - максимальный 20х8мм, но не отличаются от размеров по предыдущему КТ пол года назад.
Всем доброго дня! Супруга прошла очередное обследование - все хорошо!!!Анализ крови вообще как у космонавта)))
По КТ несколько ЛУ описываются т.е. не совсем соответствуют "здоровым" по размеру - максимальный 20х8мм, но не отличаются от размеров по предыдущему КТ пол года назад.
Какая приятная новость! Поздравляю.
Сергей 1986
19.02.2018, 12:37
Здравствуйте, диагноз у папы4 А стадия-лимфома. Возраст 70 лет, врачи отправили умирать, ни чего не будут делать. Но ведь есть какие то препараты поддерживающие. кто то знает что-нибудь по этой лимфоме? Возможна тут ещё химия?
или это приговор
Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте,Скажите, до какого возраста можно делать пересадку и где в России?
Варианты есть. Но к сожалению дорогие...1) иммунотерапия. ( Анти pd-1, и другие моноклональные антитела. 2) car t- за границей. И насколько эффективно будет без трансплантации- сказать не могу. Спросите у врачей,причем лучше у руководства отделения гематологии,где проводили обследование.
Анна (Москва)
19.02.2018, 13:02
Всем доброго дня! Супруга прошла очередное обследование - все хорошо!!!Анализ крови вообще как у космонавта)))
По КТ несколько ЛУ описываются т.е. не совсем соответствуют "здоровым" по размеру - максимальный 20х8мм, но не отличаются от размеров по предыдущему КТ пол года назад.
Анатолий, принимайте поздравления! Пусть всегда будут чистые обследования.
А я сегодня прошла комиссию по инвалидности. Продлили 2 группу еще на год, но предупредили, что если всё будет также, то дадут 3 или совсем снимут. Показал врач табличку отклонения от нормы , если всего на 20-30 % , то уже не дают группу. Обследования мои чистые, пожаловалась я только на слабость, низкую температуру и боли в суставах
Всем добрый вечер.прошли очередной контроль все хорошо. нашей ремиссии 2 года!!напомню-двккл с поражением молочной железы .заболела моя девочка в январе 2015г.
Форумчанка
19.02.2018, 15:50
Анатолий, принимайте поздравления! Пусть всегда будут чистые обследования.
А я сегодня прошла комиссию по инвалидности. Продлили 2 группу еще на год, но предупредили, что если всё будет также, то дадут 3 или совсем снимут. Показал врач табличку отклонения от нормы , если всего на 20-30 % , то уже не дают группу. Обследования мои чистые, пожаловалась я только на слабость, низкую температуру и боли в суставах
Согласна, всегда радостно читать хорошие вести! Анатолий, рада очень за Вашу жену!
Самое главное, что обследования Ваши чистые. Я понимаю, что денежки лишними не бывают и группа инвалидности не помешает, но лучше, когда пациент на словах убедит комиссию в том, что ему нужна более высокая группа инвалидности, чем это будет сделано по показаниям обследований. Тут получаются ножницы: мы все мечтаем о долгой бесконечной ремиссии, но хотим при этом иметь высокую группу инвалидности.:) Главное всё-таки - здоровье, чего я всем желаю.
Очень Вас понимаю, я тоже вся извелась пока ПЭТ сама не сделала! а после ПЭТ хоть всё стало понятно и сразу легче морально! Хоть ясность появилась!
На выходных общались с близким другом, который работает врачом, он сказал что сейчас у врачей всё ужесточилось и ни один врач не может рекомендовать сделать какие ни будь обследования платно. Не имеет право сказать, что обследование было бы кстати, но больница не может себе его позволить и если есть возможность сделайте сами - теперь на эти слова табу. У нас в стране вся медицина бесплатная и направлять пациента делать что то платно нельзя. Говорит очень за этим стали следить!
Мне кажется поэтому когда я 100 раз спрашивала может мне стоить сделать за свой счет ПЭТ мой врач говорила не надо, но потом ОЧЕНЬ и ОЧЕНЬ аккуратно сказала что если есть возможность было бы неплохо.
Спасибо, я вчера еще у Шаркунова мнения спросила, сказал что пэт не стоит делать, а вот узи и кт надо сделать, чтоб понять динамику лечения, с кт в нашем городе проблемы, а вот узи постараюсь сегодня сделать.
Добавлено через 8 минут
Добрый день! После 4-х вливания 1 раз в неделю мне назначили ещё 2шт. 1 раз в месяц. т.е. в декабре сделали 4 капельницы и по одной - в январе и феврале. ПЭТ делали после 5-й - в феврале. Он показал частичную ремиссию - осталось 46%. Я жутко расстроилась, считала, что зря потеряла время и здоровье, что нужно с нуля начинать R-CHOP или RB (он более щадящий, но не всегда есть в больнице), ещё рассматривали вариант лучевой с ритуксимабом в радиологическом институте. Но, к счастью, Михайлова сказала, что можно доделать плановую 6-ю капельницу в феврале, а дальше перейти на поддержку 1 раз в 2 месяца, ритуксимаб может ещё "поработать". Я собиралась лето жить на даче и жутко не хотела лечиться, поэтому решила как-нибудь дотянуть до осени, а уж потом "сдаться". Но , к моему глубочайшему удивлению, в июне МРТ показало, что осталось только 5%, а ПЭТ в сентябре показал, что активность крайне низкая. В декабре на МРТ оказалось, что осталось уже только 2%. Новый ПЭТ должен у меня быть 22.02, но он может и не увидеть остаток опухоли, так как у него разрешающая способность 8мм, а мой остаток - 8х7мм, и активность у него низкая.
Думаю, что ваш гематолог просто знает, что после 4-х курсов у вас опухоль уменьшилась, но вряд ли исчезла окончательно, а вы можете запаниковать и отказаться от монотерапии. Тем более так себя накручиваете. Хотя, конечно, контроль положен через 3 месяца, и важно знать, реагирует ли опухоль на ритуксимаб.
Кстати, я высылала результаты первого ПЭТ Шаркунову, так он порекомендовал после 4-х вливаний 1 раз в неделю сделать ещё 4 шт. 1 раз в месяц, а потом поддержку на 2 года.
Но с другой стороны, Вы же и сама уже опытная, все симптомы знаете, если что-то почувствуете - тогда и нужно срочно бежать.
Добавлено через 37 минут
[QUOTE=Shlisschild;413084
На выходных общались с близким другом, который работает врачом, он сказал что сейчас у врачей всё ужесточилось и ни один врач не может рекомендовать сделать какие ни будь обследования платно.
Мы, больные, сами в этом виноваты, врачи просто защищаются.
У меня подобная дикая история была при постановке диагноза.
Опухоль обнаружили, когда положили в больницу на операцию по поводу отита, который ничем не лечился (потому что там опухоль мешала оттоку жидкости), должны были сделать операцию - поставить шунт в барабанную перепонку. Увидели новообразование, ужаснулись и сказали, что как только выпишусь - срочно к онкологу. Но операцию через пару дней сделали и шунт поставили - на 6 месяцев. А когда я попала к онкологу, меня назначили на МРТ срочно, но для этого нужно снять шунт, потому что он титановый. Я поехала к своему лечащему врачу снимать шунт - молодому парню, очень хорошему и спросила, почему он не сказал, чтобы я сделала МРТ перед операцией. Он ответил: "Поймите меня правильно, я не имел на это право под угрозой увольнения. По моим показаниям я не мог Вам назначить МРТ бесплатно -есть регламент, а советовать сделать платно не имею права - строгий приказ. Потому что половина пациентов после такого совета идёт в прокуратуру и Минздрав с жалобой на навязывание платных услуг. По каждому такому случаю создаётся комиссия, проводится расследование, заполняется масса бумаг, вот нам и запретили давать такие рекомендации."
Так что пожинаем плоды своей "активной" деятельности. Врачи боятся лечить, хоть чуть-чуть отступить от стандарта. Теперь же жаловаться очень просто - написал в интернете на горячую линию - и жди ответа. В результате действительно срочный "КРИК О ПОМОЩИ" просто тонет в куче рутины.
Спасибо Лира, вы правы, скажите а можно вместо кт мрт сделать, на кт мне надо будет опять в область ехать, а мрт можно и на месте сделать, его с контрастом надо делать? Вот с одной стороны меньше знаешь лучше спишь, а с другой..., эх я видимо на ровном месте паникую!
Добавлено через 8 минут
Всем доброго дня и здоровья! Ребят, я вас поздравляю с продолжающейся ремиссией, и дай Бог чтоб она продолжалась, для нас это самые замечательные новости вселяющие надежду, веру в светлое будущее. С такими новостями и жить веселее и стремиться хочется! Здоровья!
[QUOTE=Маргоша;413186]
Спасибо Лира, вы правы, скажите а можно вместо кт мрт сделать, на кт мне надо будет опять в область ехать, а мрт можно и на месте сделать, его с контрастом надо делать? Вот с одной стороны меньше знаешь лучше спишь, а с другой..., эх я видимо на ровном месте паникую!
Добрый день! Дело в том, что на КТ шею плохо видно, лучше делать МРТ, а вот лёгкие на МРТ мне делать отказались - послали на КТ. Про брюшную полость не знаю, не сталкивалась. Позвоните прямо на МРТ и спросите, так как может зависеть ещё от аппарата и от врача, который расшифровывает. Шею, например, не все берутся делать. Мне делают с контрастом всегда.
kima1977
20.02.2018, 07:23
Всем добрый день! Мне ,после пересадки, дали 1 гр на 2 года, затем 2гр, и сейчас 3гр. - пожизненная. Ремиссия-7 лет( слава Богу). Живу нормальной жизнью. Раз в год езжу к своему гематологу. Всем желаю выздоровления!
Добрый день! А пересадка была ауто?
Всем доброго дня! Супруга прошла очередное обследование - все хорошо!!!Анализ крови вообще как у космонавта)))
По КТ несколько ЛУ описываются т.е. не совсем соответствуют "здоровым" по размеру - максимальный 20х8мм, но не отличаются от размеров по предыдущему КТ пол года назад.
Какие прелестные новости обнаружил сегодня. Рад очень за вас с супругой, молодцы какие. Вот и galia сообщает приятные вести. так держать девушки!!! Ну вечером, по заведенной традиции, ну вы знаете,,,:) Тост будет простым, как у Шарикова: "Хочу чтобы все" :)
Shlisschild
20.02.2018, 09:26
А почему нельзя использовать при рецидиве протокол тот который уже помог?
Ну например у меня фолликулярная сейчас прошла курс R-CHOP я правильно пониманию что когда случится рецидив будет более жесткий протокол?
Anatoly84
20.02.2018, 10:42
А почему нельзя использовать при рецидиве протокол тот который уже помог?
Ну например у меня фолликулярная сейчас прошла курс R-CHOP я правильно пониманию что когда случится рецидив будет более жесткий протокол?
Добрый день. Потому как зачастую клетки при рецедиве обладают большей устойчивостью в лечению и агрессивностью, это при большинстве онко патологий так. Читал что в случае фолликулярной лимфомы например если в первой линии была моно-терапия то через 2 года ее снова можно применить в том же режиме, при условии что фолликулярная не трансформировалась.
александр ш
20.02.2018, 14:01
А почему нельзя использовать при рецидиве протокол тот который уже помог?
Ну например у меня фолликулярная сейчас прошла курс R-CHOP я правильно пониманию что когда случится рецидив будет более жесткий протокол?
Добрый день. Почему нельзя, можно, только ремиссия должна быть не короткая, а года 2-3 минимум.
Maya1986
21.02.2018, 12:53
Добрый день всем участникам форума ! Осенью я тут как-то писала ... про мужа, что подозревают НХЛ. Не поверите, до сих пор нет диагноза у нас. Время уже так мучительно. ((( вот 27го уже наконец вырежут лимфоузел , возможно даже 2 лимфоузла. До сих пор гоняли , то к онкологу , потом к гематологу... то надо вырезать говорили, то не надо. И вот, теперь таки решили что вырезать надо.всегда вас читаю, переживаю, радуюсь вашим успехам . Здоровья вам!!!
Форумчанка
21.02.2018, 13:14
Осенью я тут как-то писала ... про мужа, что подозревают НХЛ. Не поверите, до сих пор нет диагноза у нас. ((( вот 27го уже наконец вырежут лимфоузел , возможно даже 2 лимфоузла.
Желаю, чтобы поскорее наступила ясность. Нет ничего хуже неопределённости. Это выматывает больше, чем когда получаешь диагноз, возможно, не совсем радостный. Но с диагнозом на руках ты хотя бы уже начинаешь собирать себя в кучку и настраиваться на борьбу. Удачи!
geras220
21.02.2018, 17:20
Сегодня случай напомнил о болезни жены. Заболела в 2012, лечилась почти 2 года в Израиле, ничего не помогало...,после последнего курса химии, речь шла уже о поиске донора для пересадки костного мозга.... Тяжело все это вспоминать... , но вдруг при очередном обследовании выяснилось, что все опухоли пропали...
Написал все это, что бы верили и не опускали руки.
Здоровья вам, все будет хорошо
Olushka_ina
21.02.2018, 17:42
Приветствую всех!
Собралась на очередное обследование. Получила направления на КТ. Звоню записываться, а мне говорят,что Минздрав Московской области не финансировал ещё с начала этого года обследования в этом мед.учреждении( в смысле не выделено денег по ОМС). Я делала всегда КТ на Иваньковском шоссе. Там можно было по направлению по ОМС делать. А почему там-потому что они меня изначально диагностировали, и КТ первое тоже,ессно, у них делала ещё в 2014 (когда ещё неясно было,что у меня). Поэтому после лечения и в дальнейшем я и брала направления к ним, т.к. уже там они в сравнении смотрят, и в базе у них всё моё есть.
Ну,написала я жалобку в Минздрав в электронном виде (сейчас на это большого ума не надо, но и результат сомнителен). А сама думала,что подожду пока...если уж туда не будут больше направлять, то придётся делать у нас в ЦРБ, только с чем тут сравнивать будут, непонятно... да и очередь тут капец,какая...
Но если бы только в этом была беда...
Не далее,как сегодня обнаружила,что увеличился лимфоузел околоушный. Так-то его не видно визуально, но на ощупь точно есть увеличение, да и по ищущениям тоже.
В последнее время был долго сильный кашель. Но я понимаю,что наивно рассчитывать на то,что это что-то безобидное,имея в анамнезе лимфому:(
В последнее время был долго сильный кашель. Но я понимаю,что наивно рассчитывать на то,что это что-то безобидное,имея в анамнезе лимфому:(
Добрый вечер! Не расстраивайтесь заранее. У меня при кашле куча лимфоузлов повылезала, но когда кашель прошел, все узлы ушли.
А что касается КТ, можно взять диск со старого места для сравнения.
Olushka_ina
21.02.2018, 20:23
Добрый вечер! Не расстраивайтесь заранее. У меня при кашле куча лимфоузлов повылезала, но когда кашель прошел, все узлы ушли.
А что касается КТ, можно взять диск со старого места для сравнения.
Lira, у меня раньше от кашля никогда ничего не вылезало, хотя кашляла я ,как не знамо, кто, потому что курила много.
А у Вас уже после лимфомы повылезали они при кашле?
А раньше не вылезали(ну, я имею в виду,ДО лимфомы,когда болели)?
[QUOTE=Olushka_ina;413525
А у Вас уже после лимфомы повылезали они при кашле?
А раньше не вылезали(ну, я имею в виду,ДО лимфомы,когда болели)?[/QUOTE]
Да, уже после лимфомы - в октябре было. А до болезни я вообще не задумывалась, что они есть и где-то находятся. Я никогда, даже сейчас, себя не ощупываю. При кашле тоже сама не заметила, но когда врач сказал, что увеличились, тоже потрогала. Мне вот сейчас даже интересно, что бы такое я нащупала до лечения. Я ведь читала в ПЭТ, что конгломерат ЛУ 6см, но не догадалась поискать.
Вообще стараюсь на болезни не зацикливаться, потому что если что-то индолентное, то всё равно будут наблюдать, а если агрессивное - невозможно с нашим опытом не заметить. Завтра должен был быть ПЭТ, но позвонили и перенесли на 28.02. Но 26.02 у меня плановая поддержка, я подумала и решила лучше прокапаться, а ПЭТ перенести на месяц.
Добавлено через 16 минут
Кстати, опять была проблема с госпитализацией. Уже было направление по ОМС, вдруг вчера оказалось, что резко ограничили число ОМС-ников и предлагают идти в свою поликлинику оформлять квоту. Понятно, что тогда поддержка сдвинется минимум на 3 недели. Предложили, как в декабре, сделать платно. Если бы работала, заплатила, не раздумывая. А когда капельница -почти четверть дохода.... В общем решила начать оформлять квоту, а уж если неприлично затянется, заплатить всегда успею. Поехала с утра к онкологу, он согласился, но сказал, что от лечащего нужна бумага. Поехала к зав.отделением, сказала, что буду оформлять, пусть дают бумагу со всеми данными для онколога, но это затянется надолго. Заведующая посмотрела мои документы, что ремиссия частичная... и - то ли пошла навстречу, то ли просто некогда было эту бумагу сочинять, но разрешила госпитализацию по ОМС. Пустячок, а приятно. Врачи в Горбачевке отличные, всегда готовы помочь, но "эффективные менеджеры" заставляют их не лечить, а деньги зарабатывать.
Добрый день всем участникам форума ! Осенью я тут как-то писала ... про мужа, что подозревают НХЛ. Не поверите, до сих пор нет диагноза у нас. Время уже так мучительно. ((( вот 27го уже наконец вырежут лимфоузел , возможно даже 2 лимфоузла. До сих пор гоняли , то к онкологу , потом к гематологу... то надо вырезать говорили, то не надо. И вот, теперь таки решили что вырезать надо.всегда вас читаю, переживаю, радуюсь вашим успехам . Здоровья вам!!!
Здравствуйте! Мне диагноз год с лишним поставить не могли, и за этот год вырезали 2 раза лу из разных мест и с одного шприцом брали, а диагноз поставить не могли, не буду вас мучить рассказами как все это происходило и почему диагноз вовремя не поставили, просто напишу чтоб вы знали, биопсия не всегда информативна, обязательно нужно сделать игх и иммунофенотепирование костного мозга. Удачи вам и здоровья!
Приветствую всех!
Собралась на очередное обследование. Получила направления на КТ. Звоню записываться, а мне говорят,что Минздрав Московской области не финансировал ещё с начала этого года обследования в этом мед.учреждении( в смысле не выделено денег по ОМС). Я делала всегда КТ на Иваньковском шоссе. Там можно было по направлению по ОМС делать. А почему там-потому что они меня изначально диагностировали, и КТ первое тоже,ессно, у них делала ещё в 2014 (когда ещё неясно было,что у меня). Поэтому после лечения и в дальнейшем я и брала направления к ним, т.к. уже там они в сравнении смотрят, и в базе у них всё моё есть.
Ну,написала я жалобку в Минздрав в электронном виде (сейчас на это большого ума не надо, но и результат сомнителен). А сама думала,что подожду пока...если уж туда не будут больше направлять, то придётся делать у нас в ЦРБ, только с чем тут сравнивать будут, непонятно... да и очередь тут капец,какая...
Но если бы только в этом была беда...
Не далее,как сегодня обнаружила,что увеличился лимфоузел околоушный. Так-то его не видно визуально, но на ощупь точно есть увеличение, да и по ищущениям тоже.
В последнее время был долго сильный кашель. Но я понимаю,что наивно рассчитывать на то,что это что-то безобидное,имея в анамнезе лимфому:(
Олюшка, не накручивайте себя, конечно тяжело себя не накручивать с нашим диагнозом, но надо стараться, может все же просто вирус какой, я уверенна что все у вас прояснится и в лучшую сторону. Я вот всегда думала что я сильный человек и совсем справлюсь, но в последнее время меня бомбит со всех сторон, видимо я просто устала, ведь я с 2012 года поглощена болячками, у меня не одно так другое и как правило все вместе сразу, вот и сейчас зуб то удалили так он не заживает теперь на перевязки хожу и все это ноет конца и края нет, узел тоже вылез подчелюстной, но я хочу верить что как только зуб заживет и он исчезнет, так что давайте ка мы с вами будем верить только в хорошее не смотря ни на что. Все у нас будет у всех хорошо!
Белка 02051963
22.02.2018, 06:02
Добрый день всем участникам форума ! Осенью я тут как-то писала ... про мужа, что подозревают НХЛ. Не поверите, до сих пор нет диагноза у нас. Время уже так мучительно. ((( вот 27го уже наконец вырежут лимфоузел , возможно даже 2 лимфоузла. До сих пор гоняли , то к онкологу , потом к гематологу... то надо вырезать говорили, то не надо. И вот, теперь таки решили что вырезать надо.всегда вас читаю, переживаю, радуюсь вашим успехам . Здоровья вам!!!
я тоже прошла долгий путь , до правильного установления диагноза, потеряно было 5 лет. Меня футболили от врача к врачу. От гематолога- до онколога. Высосали из пальца какой-то саркоидоз, лечили в тубдиспансере, мучали бронхоскопиями, резали легкое в онкодиспансере в таракальном отделении- искали рак. А лимфома съедала мои легкие. Так что радуйтесь, у вас всего лишь пол года. Удачи вам , терпения и выздоровления!
Ольга Владимировна
22.02.2018, 06:22
про мужа, что подозревают НХЛ. Не поверите, до сих пор нет диагноза у нас. Время уже так мучительно. ((( вот 27го уже наконец вырежут лимфоузел , возможно даже 2 лимфоузла.
Добрый день! У сына сначала вырезали паховый (в хирургическом отделении лежал) - ничего не нашли. Потом переехали в другой госпиталь в гематологию - там лечащий сказал, что паховый было бессмысленно вырезать, он не информативен. Вырезали на шее - и по нему поставили диагноз. Это я так, для информации, может два и не нужно.
Олюшка, Маргоша, ну, девоньки, хвостики пистолетом, ладно?
Добрый вечер всем форумчанам. Вот мне пришлось пройти курс лечения холецестита( камни в желчном), до этого 5 дней лечила невралгию. И околоушные лу постепенно увеличиваются. В больнице сдавала анализы, все вроде ничего только соя повышена и они болят. Была на УЗИ сказали что увеличены, гипоэхогенной структуры, а то что болят никому дела нет. И температура 37,5. Звонила " в нашу" республиканскую больницу гематологу, говорит приезжай будем смотреть, сдадите кровь на ИГХ и будем рассматривать 2 линию. Я тут же позвонила в Москву гематологу . Он сказал приезжайте , будем смотреть, но только 14 марта т.к. он сейчас не в Москве. Вот теперь в полной растерянности.
Olushka_ina
22.02.2018, 21:26
Добрый вечер всем форумчанам. Вот мне пришлось пройти курс лечения холецестита( камни в желчном), до этого 5 дней лечила невралгию. И околоушные лу постепенно увеличиваются. В больнице сдавала анализы, все вроде ничего только соя повышена и они болят. Была на УЗИ сказали что увеличены, гипоэхогенной структуры, а то что болят никому дела нет. И температура 37,5. Звонила " в нашу" республиканскую больницу гематологу, говорит приезжай будем смотреть, сдадите кровь на ИГХ и будем рассматривать 2 линию. Я тут же позвонила в Москву гематологу . Он сказал приезжайте , будем смотреть, но только 14 марта т.к. он сейчас не в Москве. Вот теперь в полной растерянности.
Elena K, т.е. уже сразу прочат 2 линию? Это из-за того,что они гипоэхогенной структуры?
Добавлено через 1 час 31 минуту
При кашле тоже сама не заметила, но когда врач сказал, что увеличились, тоже потрогала.
Lira, а как врач определила,что это не ТЕ узлы,которых надо бояться? УЗИ делали?
Elena K, т.е. уже сразу прочат 2 линию? Это из-за того,что они гипоэхогенной структуры?
Добавлено через 1 час 31 минуту
Lira, а как врач определила,что это не ТЕ узлы,которых надо бояться? УЗИ делали?
Олюшка здравствуйте! Вчера сделала узи, мои подчелюстные сказали нормальные, врач так и спросила не удаляла ли я зуб, вообщем это мои зубы мне с обеих сторон гроздями выдали лу, может вам тоже на узи сходить чтоб себя не третировать лишний раз.
Да. Я ей говорю, может тогда биопсию сделать. А она говорит что не надо, только кровь сказала сдать на ИГХ. Поеду в понедельник к ней на осмотр, посмотрим что скажет.
Olushka_ina
23.02.2018, 07:13
Да. Я ей говорю, может тогда биопсию сделать. А она говорит что не надо, только кровь сказала сдать на ИГХ. Поеду в понедельник к ней на осмотр, посмотрим что скажет.
А у меня они всё время гипоэхогенные. Когда в прошлом году УЗИ делала, в описании написано было ,что подчелюстные гипоэхогенной структуры и размеры были указаны, только они нормальных размеров были.
Olushka_ina
23.02.2018, 07:16
Всех наших мужчин поздравляю с 23 февраля!!!
Здоровья всем большой мешок!!!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot