Просмотр полной версии : Лимфома
Olushka_ina
10.10.2016, 16:35
Думаю, что так и будет. Завтра ВК, Нужно все-таки уточнить окончательный диагноз, пусть делают биопсию, лимфоузел даром отдам. :D
Если первичный очаг в средостении, оттуда бы хорошо бы и взять материал иголочкой. Но не все хирурги хотят возиться и не все могут это суметь. А вырезать лу где-нить в другом месте им,конечно,проще.
Георгиий
10.10.2016, 16:53
Георгий а Вам делали диопсию или вырезали л\у
Да, трижды вырезали л.у. :два из-под мышки и в третий раз из паха. Треть я ИГХ была какая то мутная : озвучили-лимфомы нет, дообследовали - лимфома есть.:confused: Так я и получил диагноз заболевания, которое лечили 1.5 года... А сейчас расскажу что то вроде сказки для Золушки. ИТАК: результат ПЭТ КТ я отправил своим родственникам ( они интересовались; живут недалеко от Питера) и племянница (учится в институте биологии в Питере) показала это заключение преподавателю на лекции по онкологии. Преподаватель , онколог по лимфомам , пояснила : при моем диагнозе поражения костей быть не может ! Этот преподаватель по телефону с кем то проконсультировалась и озвучила , что Центр имени Раисы Горбачевой г.Санкт-Петербурга готов принять иногороднего -это меня- для обследования и лечения..Я ошарашен !!! ... неверный диагноз...шанс получить лечение...с утра на ВК... мозг кипит !!!
Olushka_ina
10.10.2016, 17:35
Да, трижды вырезали л.у. :два из-под мышки и в третий раз из паха. Треть я ИГХ была какая то мутная : озвучили-лимфомы нет, дообследовали - лимфома есть.:confused: Так я и получил диагноз заболевания, которое лечили 1.5 года... А сейчас расскажу что то вроде сказки для Золушки. ИТАК: результат ПЭТ КТ я отправил своим родственникам ( они интересовались; живут недалеко от Питера) и племянница (учится в институте биологии в Питере) показала это заключение преподавателю на лекции по онкологии. Преподаватель , онколог по лимфомам , пояснила : при моем диагнозе поражения костей быть не может ! Этот преподаватель по телефону с кем то проконсультировалась и озвучила , что Центр имени Раисы Горбачевой г.Санкт-Петербурга готов принять иногороднего -это меня- для обследования и лечения..Я ошарашен !!! ... неверный диагноз...шанс получить лечение...с утра на ВК... мозг кипит !!!
Ой, как хорошо-то,что они Вас возьмут и как следует,обследуют!
Получается,что если при том диагнозе,который поставили, в костях ничего быть не может. а в костях тем не менее что-то есть, это значит, что диагноз поставлен не тот. Надо же, бяка какая, диагноз же -самое главное, от него же выбор препаратов/протокола зависит.
Все ку. Завтра Кт после 6 химии, уже нервяк. Вот думаю если ничего не найдут то захотят остановиться на 6 химиях,то есть 7 и 8 не станут делать,мне вот как быть? Настаивать на доп 2 контрольных химий?
Оленька, привет!
Как у тебя дела?
Как самочувствие?
Людмила65
11.10.2016, 03:26
Георгий это ведь очень хорошо что Вас возьмут на лечение.Врачи надо думать там сильные да и оборудование И пускай у Вас будут только хорошие новости а мы будем за Вас рады.
Все ку. Завтра Кт после 6 химии, уже нервяк. Вот думаю если ничего не найдут то захотят остановиться на 6 химиях,то есть 7 и 8 не станут делать,мне вот как быть? Настаивать на доп 2 контрольных химий?
Доброе утро всем! Павел, нервяк отменить, все будет хорошо!
Olushka_ina
11.10.2016, 06:21
Оленька, привет!
Как у тебя дела?
Как самочувствие?
Жора,приветик :)
Зашёл почитать,что тут у нас новенького?
Вон,видишь, сколько новых людей, в самом начале намного меньше было.
самочувствие моё пока без изменений. сам-то как?
Вчера такое солнце светило с улицы. Ты хоть выходил немножко?
Добавлено через 9 минут
Все ку. Завтра Кт после 6 химии, уже нервяк. Вот думаю если ничего не найдут то захотят остановиться на 6 химиях,то есть 7 и 8 не станут делать,мне вот как быть? Настаивать на доп 2 контрольных химий?
Всем здравствуйте! :)
Pavel54, если ничего не найдут после 6-ти курсов, то это прекрасно будет ,и надо радоваться!
Сочтут ли нужным сделать ещё пару курсов R-CHOP в том случае,если уже ничего не найдут-это мы с Вами не можем предположить,как они решат.
Единственно, что можно сказать, что эффективность от этих 7-го и 8-го курса будет минимальная всё равно. Их если только для закрепления результата...
Сами подумайте: наиболее эффективны первые 2 курса-после них уходит больше всего опухоли, 3-4 тоже ещё есть динамика, но уже меньше, а 5-6 и того меньше, процентов в районе 10-ти в лучшем случае.
Но, учитывая ,что Вам Мабтеру не сразу начали, можете в принципе попросить сделать "для закрепления результата" 7-8 курсы,если они на это пойдут.
В общем,если учесть,что эффективность от 7-8 курсов будет нууу процентов 5 максимум, то лучше Вам надеяться на то, чтобы всё ж-таки КТ было УЖЕ чистым!
И ещё. Вам должны будут на 2 года назначить мабтеру (если фолликулярная лимфома у Вас) и раз в 2 месяца её прокапывать для поддержки ремиссии. Это обязательно.
Георгиий
11.10.2016, 07:32
Таити, Таити...Всем доброго дня ! Был на ВК, начало польстило.Врачи ожидали юношу 24 лет (так у них помечено где то было :D) и захожу я намного старше- 54.:p На мои вопросы про диагноз, результаты ПЭТ и схему ABVD был сердитый ответ: диагноз точен, на лечение я поступил в крайне плачевном состоянии (все-все поражено !),выводы радиологов они не комментируют ( а кстати радиологи в свою очередь по всем вопросам отсылают к врачу), схема лечения уменьшила метостазирование...и финальный тезис: "Вы же до сих пор живы !" Я в экстазе. Заключение ВК - продолжить лечение по 2 линии ХТ; ехать домой и ждать вызов на госпитализацию. А больше я ничего и не знаю пока. :o
Olushka_ina.
Да зашел по проведывать тебе, посмотреть как дела.
А как твой кашель? тебе хоть не много лучше?
Ниа не выходил, очень плохо себя чувствую.
У меня и кровь от химии рухнула.
Динамики от терапии пока не какой, кровь иной раз фонтаном откашливается.
В легких после операции образование нашли справа.
Всем здоровья желаю и выздоровление скорейшего!
Olushka_ina
11.10.2016, 07:40
Таити, Таити...Всем доброго дня ! Был на ВК, начало польстило.Врачи ожидали юношу 24 лет (так у них помечено где то было :D) и захожу я намного старше- 54.:p На мои вопросы про диагноз, результаты ПЭТ и схему ABVD был сердитый ответ: диагноз точен, на лечение я поступил в крайне плачевном состоянии (все-все поражено !),выводы радиологов они не комментируют ( а кстати радиологи в свою очередь по всем вопросам отсылают к врачу), схема лечения уменьшила метостазирование...и финальный тезис: "Вы же до сих пор живы !" Я в экстазе. Заключение ВК - продолжить лечение по 2 линии ХТ; ехать домой и ждать вызов на госпитализацию. А больше я ничего и не знаю пока. :o
Езжайте уже в Питер ;)
Жора,приветик :)
Зашёл почитать,что тут у нас новенького?
Вон,видишь, сколько новых людей, в самом начале намного меньше было.
самочувствие моё пока без изменений. сам-то как?
Вчера такое солнце светило с улицы. Ты хоть выходил немножко?
Добавлено через 9 минут
Всем здравствуйте! :)
Pavel54, если ничего не найдут после 6-ти курсов, то это прекрасно будет ,и надо радоваться!
Сочтут ли нужным сделать ещё пару курсов R-CHOP в том случае,если уже ничего не найдут-это мы с Вами не можем предположить,как они решат.
Единственно, что можно сказать, что эффективность от этих 7-го и 8-го курса будет минимальная всё равно. Их если только для закрепления результата...
Сами подумайте: наиболее эффективны первые 2 курса-после них уходит больше всего опухоли, 3-4 тоже ещё есть динамика, но уже меньше, а 5-6 и того меньше, процентов в районе 10-ти в лучшем случае.
Но, учитывая ,что Вам Мабтеру не сразу начали, можете в принципе попросить сделать "для закрепления результата" 7-8 курсы,если они на это пойдут.
В общем,если учесть,что эффективность от 7-8 курсов будет нууу процентов 5 максимум, то лучше Вам надеяться на то, чтобы всё ж-таки КТ было УЖЕ чистым!
И ещё. Вам должны будут на 2 года назначить мабтеру (если фолликулярная лимфома у Вас) и раз в 2 месяца её прокапывать для поддержки ремиссии. Это обязательно.
Вот и я думаю,будет ли динамика,так как после 3химии кт показало просто стабильность без изменений,а потом начали мабтеру капать,вот и переживаю,пошла ли динамика в лучшую сторону. А на счет химии 7-8 пусть 5% но это уже хоть что то
Olushka_ina
11.10.2016, 07:55
Olushka_ina.
Да зашел по проведывать тебе, посмотреть как дела.
А как твой кашель? тебе хоть не много лучше?
Ниа не выходил, очень плохо себя чувствую.
У меня и кровь от химии рухнула.
Динамики от терапии пока не какой, кровь иной раз фонтаном откашливается.
В легких после операции образование нашли справа.
Всем здоровья желаю и выздоровление скорейшего!
а проверяли уже динамику? кт делали?
я думала,раз месяц будет длится лечение, то и проверять они только через месяц будут.
кашель пока есть и сопли :D
и чё-та сегодня день такой,без солнышка. вчера прям солнце комнату,которая с южной стороны у меня, всю лучами залило-я думала,что сегодня тоже так будет. хотела даже на улицу вылезти немножко) А как-то пасмурно.
Люблю осенне-зимнее солнце: ярко-красиво,и от него не жарко-не душно, а тока радостно смотреть :)
Добавлено через 3 минуты
Вот и я думаю,будет ли динамика,так как после 3химии кт показало просто стабильность без изменений,а потом начали мабтеру капать,вот и переживаю,пошла ли динамика в лучшую сторону. А на счет химии 7-8 пусть 5% но это уже хоть что то
Павел,если покажет, что динамики нет, то 7-8 курс того же протокола тем более динамику не даст. только организм травить.
В таком случае,если нет динамики, то меняют протокол,делают более сильный. иногда ещё бывает,что оставляют так и пишут не "ремиссия", а "стабилизация",но это не самый хороший вариант.
елена117
11.10.2016, 09:42
Да, трижды вырезали л.у. :два из-под мышки и в третий раз из паха. Треть я ИГХ была какая то мутная : озвучили-лимфомы нет, дообследовали - лимфома есть.:confused: Так я и получил диагноз заболевания, которое лечили 1.5 года... А сейчас расскажу что то вроде сказки для Золушки. ИТАК: результат ПЭТ КТ я отправил своим родственникам ( они интересовались; живут недалеко от Питера) и племянница (учится в институте биологии в Питере) показала это заключение преподавателю на лекции по онкологии. Преподаватель , онколог по лимфомам , пояснила : при моем диагнозе поражения костей быть не может ! Этот преподаватель по телефону с кем то проконсультировалась и озвучила , что Центр имени Раисы Горбачевой г.Санкт-Петербурга готов принять иногороднего -это меня- для обследования и лечения..Я ошарашен !!! ... неверный диагноз...шанс получить лечение...с утра на ВК... мозг кипит !!!
Вот это даааааааааааааа!!!!! Ваш поход на ВК тоже впечатляете, но это вполне узнаваемо. А Вы в каком городе живете? Вообще-то я вот что хотела написать- вы лечитесь уже 1,5 лет и не потеряли веру в жизнь и пр. Я бы давно уже отчаялась (что я сейчас и делаю, хотя у меня ремиссия и я не вылезаю из каких-то мыслимых и немыслимых простуд). То, что вам предложили продолжать лечение - это конечно "здорово", но может стоит попробовать вариант с Питером - институт оооооооооооочень хороший, очень квалифицированные врачи. Огромного Вам здоровья и терпенья.
Людмила65
11.10.2016, 10:45
Или хондра или осенняя погода тоску нагоняет, дождь, грязь.Ведь мы здесь собрались что-бы поддержать друг друга поделиться опытом дать совет и говорить правду..Не знаю почему сегодня почитала последние сообщения на форуме и не покидает мысль что нельзя победить.... она сильнее нас.Была и у меня какая-то надежда, но с каждым днем эта надежда тает.Я не хочу кого-то обидеть расстроить но я думаю ко всем нам приходят такие мысли, как с ними бороться не знаю.Поминаю мысли и настрой много значат ,но вот они такие.Простите если я что-то не так написала.
Георгиий
11.10.2016, 13:54
Вот это даааааааааааааа!!!!! Ваш поход на ВК тоже впечатляете, но это вполне узнаваемо. А Вы в каком городе живете? Вообще-то я вот что хотела написать- вы лечитесь уже 1,5 лет и не потеряли веру в жизнь и пр. Я бы давно уже отчаялась (что я сейчас и делаю, хотя у меня ремиссия и я не вылезаю из каких-то мыслимых и немыслимых простуд). То, что вам предложили продолжать лечение - это конечно "здорово", но может стоит попробовать вариант с Питером - институт оооооооооооочень хороший, очень квалифицированные врачи. Огромного Вам здоровья и терпенья.
Я из Красноярска, наш онкоцентр федерального значения довольно хорошо оснащен , обслуживает весь край, платных услуг нет, прием из-за края не ведет (вроде бы). А врачи есть везде и хорошие, и не очень. :o Не думаю , что в Питере будет хорошо и даром иногороднему, а сказка хороша. :D А по поводу дальнейшего лечения я сказал врачам на ВК, что меня терзают смутные сомнения ,так вместе и посмеялись. А если серьезно: постараюсь как смогу уберечь печень и другие органы от отравы, а то пожелтею по осени.;) И о медперсонале : тут как по зебре -зав.отделения - сердитая, леч.врач - хорошая, ст. медсестра -злая, санитарки - пролесть.
Людмила65
11.10.2016, 14:02
Вчера по каналу звезда была передача и сказали что сейчас есть технологии и оснащение при котором излечивается рак на последней стадии \но это имели ввиду в мире\
Я из Красноярска, наш онкоцентр федерального значения довольно хорошо оснащен , обслуживает весь край, платных услуг нет, прием из-за края не ведет (вроде бы). А врачи есть везде и хорошие, и не очень. :o Не думаю , что в Питере будет хорошо и даром иногороднему, а сказка хороша. :D А по поводу дальнейшего лечения я сказал врачам на ВК, что меня терзают смутные сомнения ,так вместе и посмеялись. А если серьезно: постараюсь как смогу уберечь печень и другие органы от отравы, а то пожелтею по осени.;)
Вечер добрый! Георгий, я лечусь в Песочном, клиника Петрова (федеральная) здесь лежат в основном из других городов. Кто- то только на пересадку приехал, а кому запороли лечение изначально (сказали, что ничем уже помочь не могут в своём городе), то лечат то же и Бесплатно (по квоте).
Георгиий
11.10.2016, 14:48
Вечер добрый! Георгий, я лечусь в Песочном, клиника Петрова (федеральная) здесь лежат в основном из других городов. Кто- то только на пересадку приехал, а кому запороли лечение изначально (сказали, что ничем уже помочь не могут в своём городе), то лечат то же и Бесплатно (по квоте).
Спасибо за инфу, если с 2 ХТ будет минус, то вспомню об этом.;)
елена117
11.10.2016, 15:03
Я из Красноярска, наш онкоцентр федерального значения довольно хорошо оснащен , обслуживает весь край, платных услуг нет, прием из-за края не ведет (вроде бы). А врачи есть везде и хорошие, и не очень. :o Не думаю , что в Питере будет хорошо и даром иногороднему, а сказка хороша. :D А по поводу дальнейшего лечения я сказал врачам на ВК, что меня терзают смутные сомнения ,так вместе и посмеялись. А если серьезно: постараюсь как смогу уберечь печень и другие органы от отравы, а то пожелтею по осени.;) И о медперсонале : тут как по зебре -зав.отделения - сердитая, леч.врач - хорошая, ст. медсестра -злая, санитарки - пролесть.
Не только лечение бесплатное по квоте, но еще и дорогу оплачивают. Правда, правда. Со мной лежали иногороднии, от них знаю эту информацию. Я так понимаю Вам Ваша племянница сказала, самую важную вещь, что таких симптомомв не может быть при лимфоме. Значит Вам что-то неправильно диагностировали......Так может вам хоть за уточнением диагноза съездить.....
Не только лечение бесплатное по квоте, но еще и дорогу оплачивают. Правда, правда. Со мной лежали иногороднии, от них знаю эту информацию. Я так понимаю Вам Ваша племянница сказала, самую важную вещь, что таких симптомомв не может быть при лимфоме. Значит Вам что-то неправильно диагностировали......Так может вам хоть за уточнением диагноза съездить.....
Нет дорогу не оплачивают, с кем в палате лежала то за свой счёт приехали и уехали. С курса на курс.
Olushka_ina
11.10.2016, 16:10
Нет дорогу не оплачивают, с кем в палате лежала то за свой счёт приехали и уехали. С курса на курс.
Возможно, это как - то через соцзащиту надо делать.Короче,знать надо. Молодцы те,кому оплачивают-грамотные больные ;)
Добавлено через 6 минут
А по поводу дальнейшего лечения я сказал врачам на ВК, что меня терзают смутные сомнения ,так вместе и посмеялись.
а отчего бы им не посмеяться-не они же больные.
Фактически длительное лечение не дало результата. Почему? Скорее всего из-за неверно подобранного протокола по причине неверного диагноза.
И Вам не страшно продолжать у них ещё 2 линию?
Сейчас бы быстренько смотались в Питер,тем более если берут там Вас. Всё узнайте-наверняка ведь квоту оформят. В таких случаях больница сама квоты эти оформляет. А если уж они подтвердят поставленный диагноз, так и у себя будете лечиться, но Вы хотя бы уверены будете!
Возможно, это как - то через соцзащиту надо делать.Короче,знать надо. Молодцы те,кому оплачивают-грамотные больные ;)
Добавлено через 6 минут
а отчего бы им не посмеяться-не они же больные.
Фактически длительное лечение не дало результата. Почему? Скорее всего из-за неверно подобранного протокола по причине неверного диагноза.
И Вам не страшно продолжать у них ещё 2 линию?
Сейчас бы быстренько смотались в Питер,тем более если берут там Вас. Всё узнайте-наверняка ведь квоту оформят. В таких случаях больница сама квоты эти оформляет. А если уж они подтвердят поставленный диагноз, так и у себя будете лечиться, но Вы хотя бы уверены будете!
С собой обязательно все стеклышки (диски) взять их заново пересматривают, в Песочном например не доверяют другим лабораториям. Опять же, если по квоте то бесплатно.
Георгиий
11.10.2016, 16:45
С собой обязательно все стеклышки (диски) взять их заново пересматривают, в Песочном например не доверяют другим лабораториям. Опять же, если по квоте то бесплатно.
Родственники будут узнавать. Там прием в определенные дни,телефон дали, так вот в среду будут туда звонить. :o
елена117
11.10.2016, 16:50
Нет дорогу не оплачивают, с кем в палате лежала то за свой счёт приехали и уехали. С курса на курс.
со мной лежали женщины - им оплачивали. В центре Р.Горбачевой тоже оплачивали - они (больные) сетовали, что оплачивают только дорогу, но не оплачивают гостиницу. Они приехали на обследование и кроме трепанбиопсии и капельниц поддержив. терапии (для печени, для иммунитета) им ничего не делали. Они очень хотели вечером спать в другом месте.:)
Добавлено через 3 минуты
С собой обязательно все стеклышки (диски) взять их заново пересматривают, в Песочном например не доверяют другим лабораториям. Опять же, если по квоте то бесплатно.
А разве из Песочного не на Кирочную всех отправляют? я так поняла Криволапов - лучший диагност.
со мной лежали женщины - им оплачивали. В центре Р.Горбачевой тоже оплачивали - они (больные) сетовали, что оплачивают только дорогу, но не оплачивают гостиницу. Они приехали на обследование и кроме трепанбиопсии и капельниц поддержив. терапии (для печени, для иммунитета) им ничего не делали. Они очень хотели вечером спать в другом месте.:)
Добавлено через 3 минуты
А разве из Песочного не на Кирочную всех отправляют? я так поняла Криволапов - лучший диагност. Да биопсия была на Кирочной, (ещё до Песочного), но перед 3 курсом попросили съездить (на Кирочную) и забрать стеклышки, в диагнозе не сомневаются, но так положено что бы стеклышки были у них. Елена , а Вы где лечитесь?
елена117
11.10.2016, 17:16
Да биопсия была на Кирочной, (ещё до Песочного), но перед 3 курсом попросили съездить (на Кирочную) и забрать стеклышки, в диагнозе не сомневаются, но так положено что бы стеклышки были у них. Елена , а Вы где лечитесь?
Я уже не лечусь полгода (последня химия была в конце апреля). Я живу и трясусь. Лечилась я в нии гематологии на Востания. Там тоже активно отправляли стекла на Кирочную. А как там, в Песочном? Читала самые разные отзывы от ультровосторженных, до абсолютно негативных.
Я уже не лечусь полгода (последня химия была в конце апреля). Я живу и трясусь. Лечилась я в нии гематологии на Востания.
Вечер добрый. А как вы трясетесь? Мне вот тоже, как у Людмилы, лезут мысли унылые.:(
Я уже не лечусь полгода (последня химия была в конце апреля). Я живу и трясусь. Лечилась я в нии гематологии на Востания. Там тоже активно отправляли стекла на Кирочную. А как там, в Песочном? Читала самые разные отзывы от ультровосторженных, до абсолютно негативных.
На 2 Советской? Когда получила ответ на Кирочной, то мне предложили лечиться у них или в Песочном. Мы на семейном совете решили выбрать Песочный. Сравнить мне не с чем. Решение по поводу лечения принимает не только врач, Но и заведующий отделением. К некоторым пациентам лично заходит и спрашивает как самочувствие (с более серьёзным течением болезни или с осложнениями). Нравиться, что все анализы, КТ готовы уже к 14 часам (того же дня) и врач тут же сообщает.
елена117
11.10.2016, 19:55
Вечер добрый. А как вы трясетесь? Мне вот тоже, как у Людмилы, лезут мысли унылые.:(
Как я трясусь? Нет, я еще не дошла до фазы уныния. Уныние - это тихое спокойное состояние. Я в активном состоянии......при малейшем недомогании, вспотею-кашляю и пр. сразу холодею и думаю о рецидиве, и тогда по полной обливаюсь потом. Вот так и прошло полгода в простуде и страхе.
Людмила65
12.10.2016, 06:42
Когда первый раз мне поставили диагноз онкология я тряслась первые пять лет, а потом жила обычной жизнью.И у Вас пройдет года два и будете относится к этому спокойней.
Когда первый раз мне поставили диагноз онкология я тряслась первые пять лет, а потом жила обычной жизнью.И у Вас пройдет года два и будете относится к этому спокойней.
У меня наоборот - чем дальше, тем безнадежнее. Люди уходят, несмотря на все сопротивление и силу духа.
Olushka_ina.
Оля а ты к врачу то обратилась с кашлям?
Добавлено через 49 минут
NatalyM. Здравствуйте!
Я в самом начале болезни и лечении, был более уверенее и сильнее. Потом когда она стала прогрессировать, а самочувствие ухудшаться, с каждым месяцем становилось всё хуже. Пока психика не дала трещину. Если в самом начале пути из-за редкого д.з врачам еще как то интересно было со мной возится, то уже позже стали много где отказывать с приписками диффузный тип и .т.д
Вот тогда я хл****л много негатива и вообще растерял весь стимул.
Но я все ровно не хочу сдаваться, хотя уже и понимаю что процессы не обратимы и все несколько запущенно.
И всем желаю бороться до последней капли крови.
елена117
12.10.2016, 09:26
А как вы думаете нам можно какие-нибудь общеукрепляющие травки (не противоопухолевые ) попить. Например душицу..... А то я в интернете смотрю, а все- абсолютно все травы являются мощными иммуностимуляторами, а это нам противопоказано.
Olushka_ina
12.10.2016, 09:38
А как вы думаете нам можно какие-нибудь общеукрепляющие травки (не противоопухолевые ) попить. Например душицу..... А то я в интернете смотрю, а все- абсолютно все травы являются мощными иммуностимуляторами, а это нам противопоказано.
травки,тем более какую-то одну, думаю,что вполне можно. Я же вот пью ,например, чай ромашковый или липовый в пакетиках , и что...Ещё всякие развесные чаи с травками беру. А иммуностимуляторы и в продуктах есть. Всякие творожки с витаминками, "Актимельки" (по акции в "Глобусе" тут набрала :D).
Задумываться,можно/нельзя ли уместно, думаю, в случаях, если собираетесь пропить какой-то травяной сбор серьёзный, и то... надежда на действие его может быть сильно преувеличена... А какую-то одну невинную травку... ничё от этого не будет.
Елена117, я думаю можно, но лучше сначало у врача уточнить, индивидуально у всех, может даже что то по рекомендует.
Я вот пью чай шиповника, фиалки, и березы.
Olushka_ina
12.10.2016, 09:44
Olushka_ina.
Оля а ты к врачу то обратилась с кашлям?
Нет, так и не обратилась. У меня уже лучше и проходит кашель, только голос осипший.
Тем более я всё равно собиралась в поликлинику проходить врачей и заодно бы и спросила.
НО опять засада :D
Врач, у которого я на учёте стою , в отпуске. Вот ведь зараза, как мне вечно не везёт)
Выйдет только 24 октября. А у меня месяц на переосвидетельствование октябрь стоит.
А если я у него стою на учёте, то другой врач,наверное, не будет мне эту бумагу на прохождение врачей для МСЭ давать? Скажет, что выйдет Ваш врач, к нему и идите?
Так-то у меня инвалидность до 1 декабря. А вот дата переосвидетельствования почему-то написана -октябрь 2016г.
Добавлено через 1 минуту
Кто-нить знает,что будет,если придёшь на комиссию не в октябре, а в ноябре? Имеет ли это значение или достаточно,что ты пришла до окончания срока инвалидности,т.е. до 1 декабря?
елена117
12.10.2016, 10:43
Нет, так и не обратилась. У меня уже лучше и проходит кашель, только голос осипший.
Тем более я всё равно собиралась в поликлинику проходить врачей и заодно бы и спросила.
НО опять засада :D
Врач, у которого я на учёте стою , в отпуске. Вот ведь зараза, как мне вечно не везёт)
Выйдет только 24 октября. А у меня месяц на переосвидетельствование октябрь стоит.
А если я у него стою на учёте, то другой врач,наверное, не будет мне эту бумагу на прохождение врачей для МСЭ давать? Скажет, что выйдет Ваш врач, к нему и идите?
Так-то у меня инвалидность до 1 декабря. А вот дата переосвидетельствования почему-то написана -октябрь 2016г.
Добавлено через 1 минуту
Кто-нить знает,что будет,если придёшь на комиссию не в октябре, а в ноябре? Имеет ли это значение или достаточно,что ты пришла до окончания срока инвалидности,т.е. до 1 декабря?
Оля, а Вы ведь наверное общаетесь с Химерой, Зоей...Скажите, пожалуйста, как у нее дела? Она наверное закончила лечение и в ремиссии?
Olushka_ina
12.10.2016, 10:51
Оля, а Вы ведь наверное общаетесь с Химерой, Зоей...Скажите, пожалуйста, как у нее дела? Она наверное закончила лечение и в ремиссии?
Про Зою, к сожалению, не знаю. Но 100% уверена,что,конечно же ,закончила и в ремиссии, т.к. такая лимфома,как у неё,хоть и агрессивная, но излечивается полностью.
С Химерой по почте списывались в первое время после всего произошедшего тут, но тогда Зоя ещё лечилась.
Попробую как-нить написать Химере , если ответит ;)
Всем доброго дня! Читаю этот форум с момента увеличения у меня всех групп лифоузлов (ставят лимфоаденопатию)- шейных, паха и подмышечных, поднятия температуры ,которая не проходит уже 4,5 месяца и слабости. Бегаю по врачам и никакого толку...дошла до онкологов, ничего не говорят......не хотят делать биопсию...Откликнитесь пожалуйста, у кого как начиналась это заболевание?какого размера были у вас лимфоузлы,которые подлежали биопсии, вчера делала УЗИ, узистка увидела в паховых усиленный кровоток, остальные в норме...куда можно обратиться что бы вырезали лимфоузел и отправили на анализ?
елена117
12.10.2016, 14:04
Всем доброго дня! Читаю этот форум с момента увеличения у меня всех групп лифоузлов (ставят лимфоаденопатию)- шейных, паха и подмышечных, поднятия температуры ,которая не проходит уже 4,5 месяца и слабости. Бегаю по врачам и никакого толку...дошла до онкологов, ничего не говорят......не хотят делать биопсию...Откликнитесь пожалуйста, у кого как начиналась это заболевание?какого размера были у вас лимфоузлы,которые подлежали биопсии, вчера делала УЗИ, узистка увидела в паховых усиленный кровоток, остальные в норме...куда можно обратиться что бы вырезали лимфоузел и отправили на анализ?
я думаю, что если онкологи Вами не заинтересовались, можете обратится к гематологу. Но скорее всего раз Вам отказали в биопсии наверное Вам надо обратится к инфекционисту, ревматологу. Начните с инфекциониста. Здоровья Вам.
Александра Г
12.10.2016, 14:09
Всем доброго дня! Читаю этот форум с момента увеличения у меня всех групп лифоузлов (ставят лимфоаденопатию)- шейных, паха и подмышечных, поднятия температуры ,которая не проходит уже 4,5 месяца и слабости. Бегаю по врачам и никакого толку...дошла до онкологов, ничего не говорят......не хотят делать биопсию...Откликнитесь пожалуйста, у кого как начиналась это заболевание?какого размера были у вас лимфоузлы,которые подлежали биопсии, вчера делала УЗИ, узистка увидела в паховых усиленный кровоток, остальные в норме...куда можно обратиться что бы вырезали лимфоузел и отправили на анализ?
Добрый день, Нелия!
Если увеличены лимфоузлы, то это к гематологу, скорее всего, раз онколог ничего не говорит... А кровь вы сдавали? Какие по размеру лимфоузлы? И что описали по УЗИ, нормальная ли у них структура? Обычно, когда узел плохой, то там стерта дифференцировка на слои, это сразу видно на УЗИ. Мужу брали биопсию из шейного узла размером 3,4 см, а вообще до 1 см узлы нормой являются.
спасибо Вам большое за ответ!!!и такой быстрый!)) и Вам здоровья крепкого, крепкого !!
Ходила к инфекционисту, нашли реактивацию цитомеловируса, делали методом имуноблотинга...пропила курс валвира,но легче не становиться, после валвира свечи веферон, от которых узлы мои как то стали более ощутимы...одни говорят можно их использовать, другие доктора что нет, но самочувствие ужасное, нет сил вообще....температура всегда 37 и 37,2И к гематологу ходила,кровь нормальная..ответ-до свидания, вы здоровы.
у ревматолога не была...терапевту, я как то заикнулась...в ответ получила - не нужно...вот такая история, что делать...
Александра Г
12.10.2016, 14:29
спасибо Вам большое за ответ!!!и такой быстрый!)) и Вам здоровья крепкого, крепкого !!
Ходила к инфекционисту, нашли реактивацию цитомеловируса, делали методом имуноблотинга...пропила курс валвира,но легче не становиться, после валвира свечи веферон, от которых узлы мои как то стали более ощутимы...одни говорят можно их использовать, другие доктора что нет, но самочувствие ужасное, нет сил вообще....температура всегда 37 и 37,2И к гематологу ходила,кровь нормальная..ответ-до свидания, вы здоровы.
у ревматолога не была...терапевту, я как то заикнулась...в ответ получила - не нужно...вот такая история, что делать...
Тогда может Вам попробовать обратиться в профильные федеральные центры первый раз хотя бы на платной основе для консультации и решения в каком направлении двигаться, какие еще можно обследования пройти. Я вижу у Вас в подписи, что вы из Питера, мы с Москвы, поэтому точного заведения посоветовать не могу. У нас тут есть несколько человек на форуме из Питера, думаю, как зайдут сюда, могут подсказать куда можно обратиться.... Просто в любом случае причину надо искать...
елена117
12.10.2016, 14:30
спасибо Вам большое за ответ!!!и такой быстрый!)) и Вам здоровья крепкого, крепкого !!
Ходила к инфекционисту, нашли реактивацию цитомеловируса, делали методом имуноблотинга...пропила курс валвира,но легче не становиться, после валвира свечи веферон, от которых узлы мои как то стали более ощутимы...одни говорят можно их использовать, другие доктора что нет, но самочувствие ужасное, нет сил вообще....температура всегда 37 и 37,2И к гематологу ходила,кровь нормальная..ответ-до свидания, вы здоровы.
у ревматолога не была...терапевту, я как то заикнулась...в ответ получила - не нужно...вот такая история, что делать...
Вы из Питера? Вам нужно взять направление у терапевта в институ Мечникова на Кирочной улице в отделение лимфоденопатий. Сначала Вас проконсультирует врач гематолог Иванюк. Он лучший специалист. Дальше, после осмотра он Вам скажет, что нужно делать. Либо биопсию, либо анализы. Обязательно сходите к нему.
Если терапевт откажется давать направление, то можно сходить к нему платно (пробить в интернете по его фамилии где он принимает).
Георгиий
12.10.2016, 14:57
Кто-нить знает,что будет,если придёшь на комиссию не в октябре, а в ноябре? Имеет ли это значение или достаточно,что ты пришла до окончания срока инвалидности,т.е. до 1 декабря?
Если инвалидность до 1 декабря, то на МСЭ надо идти на месяц раньше, т.е. 1 ноября. А до этого взять направление в своей поликлинике. В направлении заключение пишут два врача : терапевт и второй (по профилю точно не скажу, у меня был невропатолог). Решить вопросы с направлением можно с зав.поликлиникой; мало ли где какой врач отсутствует, замену дать обязаны. Начать надо уже сейчас, а то в поликлинике отправят на анализы, ЭКГ и еще что- нибудь...
.........
Так-то у меня инвалидность до 1 декабря. А вот дата переосвидетельствования почему-то написана -октябрь 2016г.
Добавлено через 1 минуту
Кто-нить знает,что будет,если придёшь на комиссию не в октябре, а в ноябре? Имеет ли это значение или достаточно,что ты пришла до окончания срока инвалидности,т.е. до 1 декабря?
В этом году я на комиссию пришёл 21 марта. Срок переосвидетельствования был кажется 2 марта. Срок инвалидности - 1 апреля. Возражений не было.
Георгиий
12.10.2016, 15:18
Нет, так и не обратилась. У меня уже лучше и проходит кашель, только голос осипший.
Тем более я всё равно собиралась в поликлинику проходить врачей и заодно бы и спросила.
НО опять засада :D
Врач, у которого я на учёте стою , в отпуске. Вот ведь зараза, как мне вечно не везёт)
Выйдет только 24 октября. А у меня месяц на переосвидетельствование октябрь стоит.
А если я у него стою на учёте, то другой врач,наверное, не будет мне эту бумагу на прохождение врачей для МСЭ давать? Скажет, что выйдет Ваш врач, к нему и идите?
Так-то у меня инвалидность до 1 декабря. А вот дата переосвидетельствования почему-то написана -октябрь 2016г.
Добавлено через 1 минуту
Кто-нить знает,что будет,если придёшь на комиссию не в октябре, а в ноябре? Имеет ли это значение или достаточно,что ты пришла до окончания срока инвалидности,т.е. до 1 декабря?
Написать заключение для МСЭ может любой терапевт.. Тут онкология, в этой ситуации они просто статисты, а нужные данные есть в амбулаторной карте. Да и зав.поликлиникой - Главный терапевт ! :D Все вопросы с зав. поликлиникой и решать !
Вы из Питера? Вам нужно взять направление у терапевта в институ Мечникова на Кирочной улице в отделение лимфоденопатий. Сначала Вас проконсультирует врач гематолог Иванюк. Он лучший специалист. Дальше, после осмотра он Вам скажет, что нужно делать. Либо биопсию, либо анализы. Обязательно сходите к нему.
Если терапевт откажется давать направление, то можно сходить к нему платно (пробить в интернете по его фамилии где он принимает).
Да!!! была у него... говорит все норм...
но последнее узи с усиленным кровотоком, как то меня напрягло,с этим узи я к нему не ходила, там размеры маленькие, я думаю он меня отправит куда подальше.
Нелия.
У вас просто переживание по этому поводу, успокойтесь для начало.
Если онколог не видит причин вас посылать к гематологу, значит все в приделах нормы, или допустимо.
Реактивная лимфаденопатия некоторых групп бывает от частных простуд и инфекций, лимфоузлы например шейной группы считаются увеличенными более 20 мм- 2 см, чаще всего лимфаденопатия встречается на шеи и под челюстные узлы тоже туда входят, как правило серьезных опасений не вызывает. Для успокоения сами запишитесь к гематологу на консультацию.
Да и потом ОАК при лимфомах тоже звучит, там и лимфоциты и лейкоциты и тромбоциты, и соэ, а также С- реактивный белок, как правило эти показатели всегда имеют отклонения в первичных исследованиях.
Георгиий
12.10.2016, 15:41
Нет, так и не обратилась. У меня уже лучше и проходит кашель, только голос осипший.
Тем более я всё равно собиралась в поликлинику проходить врачей и заодно бы и спросила.
НО опять засада :D
Врач, у которого я на учёте стою , в отпуске. Вот ведь зараза, как мне вечно не везёт)
Выйдет только 24 октября. А у меня месяц на переосвидетельствование октябрь стоит.
А если я у него стою на учёте, то другой врач,наверное, не будет мне эту бумагу на прохождение врачей для МСЭ давать? Скажет, что выйдет Ваш врач, к нему и идите?
Так-то у меня инвалидность до 1 декабря. А вот дата переосвидетельствования почему-то написана -октябрь 2016г.
Добавлено через 1 минуту
Кто-нить знает,что будет,если придёшь на комиссию не в октябре, а в ноябре? Имеет ли это значение или достаточно,что ты пришла до окончания срока инвалидности,т.е. до 1 декабря?
Вот документ: в следующий раз идти на месяц раньше.
Нелия.
У вас просто переживание по этому поводу, успокойтесь для начало.
Если онколог не видит причин вас посылать к гематологу, значит все в приделах нормы, или допустимо.
Реактивная лимфаденопатия некоторых групп бывает от частных простуд и инфекций, лимфоузлы например шейной группы считаются увеличенными более 20 мм- 2 см, чаще всего лимфаденопатия встречается на шеи и под челюстные узлы тоже туда входят, как правило серьезных опасений не вызывает. Для успокоения сами запишитесь к гематологу на консультацию.
Да и потом ОАК при лимфомах тоже звучит, там и лимфоциты и лейкоциты и тромбоциты, и соэ, а также С- реактивный белок, как правило эти показатели всегда имеют отклонения в первичных исследованиях.
Спасибо,Вам!!! Просто, это состояние неопределенности и плохого самочувствия мучает...:(
Нелия.
У меня на сайте самая слабая б клеточная лимфома была, а основное заболевание совсем другое, и лимфому вообще случайно нашли, если бы мне не сказали что она у меня есть, я бы даже не и не знал.
И то на такой маленькой стадии кровь уже имела измененную формулу, и л.у были увеличены цепочками, самый большой мне удаляли и отправили на гистологию.
Нелия.
У меня на сайте самая слабая б клеточная лимфома была, а основное заболевание совсем другое, и лимфому вообще случайно нашли, если бы мне не сказали что она у меня есть, я бы даже не и не знал.
И то на такой маленькой стадии кровь уже имела измененную формулу, и л.у были увеличены цепочками, самый большой мне удаляли и отправили на гистологию.
Спасибо за ответ! Немного успокоилась, здоровья всем ! :)
елена117
12.10.2016, 16:52
Да!!! была у него... говорит все норм...
но последнее узи с усиленным кровотоком, как то меня напрягло,с этим узи я к нему не ходила, там размеры маленькие, я думаю он меня отправит куда подальше.
Понимаете, если он Вам сам сказал, что все нормально, то выдохнуть и жить счастливой жизнью, зная что у Вас нет рака. Ну и разбираться с бушующей инфекцией.
Кто-нить знает,что будет,если придёшь на комиссию не в октябре, а в ноябре? Имеет ли это значение или достаточно,что ты пришла до окончания срока инвалидности,т.е. до 1 декабря?[/QUOTE]
Добрый вечер. В принципе допустимо сдать документы в комиссию в последний день до окончания срока инвалидности (у меня именно так и получилось).
Георгиий
12.10.2016, 17:48
Вчера по каналу звезда была передача и сказали что сейчас есть технологии и оснащение при котором излечивается рак на последней стадии \но это имели ввиду в мире\
Хорошо, если это так. Перебирал свой "архив" и вновь в экстазе :D Просмотрите два документа: В первом - диагноз от паталогоанатома, по второму диагнозу- лечат. Есть мысли ? Меня опять терзают смутные сомнения..:o
Людмила65
12.10.2016, 18:09
Георгий я внимательно прочитала обе выписки и мне показалось что и в одной и в другой стоит одинаковый диагноз.
Добавлено через 6 минут
Неля если у Вас цитомегаловирус в активной форме должно быть написано цитомегаловирус Ig M- положительно.
Георгиий
12.10.2016, 18:20
Георгий я внимательно прочитала обе выписки и мне показалось что и в одной и в другой стоит одинаковый диагноз.
Добавлено через 6 минут
Неля если у Вас цитомегаловирус в активной форме должно быть написано цитомегаловирус Ig M- положительно.
Есть лимфома Ходжкина (ЛГМ) и есть классическая лимфома Ходжкина, у которой 4 подвида...не все так просто...
Людмила65
12.10.2016, 18:29
Здесь на форуме много раз обсуждалась тема -травы. С врачами \я имею ввиду гематолога\советоваться по поводу трав это без полезно .Может найти фитотерапевта и посоветоваться с ним .Может можно попить еще какие нибудь травы сборы и поднять иммунитет что-бы помочь организму.Я читаю журналы'' ЗОЖ '',''Сам себе лекарь ''-там описываются случаи исцеления людей травами \в дополнение к основному лечению\.Может это выдуманные истории но выглядят как правда .У меня у знакомого удалили часть кишечника потом почку сейчас метостазы в печени -врачи отказались сейчас начал пить АСД и травы а может начал-бы раньше было-бы лучше.
Добавлено через 5 минут
Георгий но ведь у Вас написано лимфома Ходжкина а может эти четыри подвида как Вы пишите лечатся по одной схеме.Я конечно не врач но мне кажется если у Вас нет ответа на то лечение которое Вам проводят зачем делать еще две химии .Лучше-бы поменяли препараты.Но мы думаем так а врачам лучше знать .Нам конечно хочется им верить ведь мы доверили им свою жизнь
Георгиий
12.10.2016, 18:30
Здесь на форуме много раз обсуждалась тема -травы. С врачами \я имею ввиду гематолога\советоваться по поводу трав это без полезно .Может найти фитотерапевта и посоветоваться с ним .Может можно попить еще какие нибудь травы сборы и поднять иммунитет что-бы помочь организму.Я читаю журналы'' ЗОЖ '',''Сам себе лекарь ''-там описываются случаи исцеления людей травами \в дополнение к основному лечению\.Может это выдуманные истории но выглядят как правда .У меня у знакомого удалили часть кишечника потом почку сейчас метостазы в печени -врачи отказались сейчас начал пить АСД и травы а может начал-бы раньше было-бы лучше.
При химиотерапии применяют 4-5 токсичных препаратов .Добавлять еще и АСД, которое относится к 3 группе токсичности ?... В первом документе -КЛАССИЧЕСКАЯ ЛХ...
Георгий я внимательно прочитала обе выписки и мне показалось что и в одной и в другой стоит одинаковый диагноз.
Добавлено через 6 минут
Неля если у Вас цитомегаловирус в активной форме должно быть написано цитомегаловирус Ig M- положительно.
Добрый вечер!!я сначала сдала на Эпштейн Барр и ЦМВ IGM - было отрицательно, после инфекциониста пошла к иммунологу , она мне рекомендовала сдать на эти же вирусы ,только вот методом имуноблота, и там показал ЦМВ реактивацию,я не знала верить или нет..но курс валвира пропила, только эффекта нет.. Видимо что то другое. На токсоплазмоз и всякие другие вирусы тоже сдавала, все отрицательно.
Георгиий
12.10.2016, 18:43
Здесь на форуме много раз обсуждалась тема -травы. С врачами \я имею ввиду гематолога\советоваться по поводу трав это без полезно .Может найти фитотерапевта и посоветоваться с ним .Может можно попить еще какие нибудь травы сборы и поднять иммунитет что-бы помочь организму.Я читаю журналы'' ЗОЖ '',''Сам себе лекарь ''-там описываются случаи исцеления людей травами \в дополнение к основному лечению\.Может это выдуманные истории но выглядят как правда .У меня у знакомого удалили часть кишечника потом почку сейчас метостазы в печени -врачи отказались сейчас начал пить АСД и травы а может начал-бы раньше было-бы лучше.
Добавлено через 5 минут
Георгий но ведь у Вас написано лимфома Ходжкина а может эти четыри подвида как Вы пишите лечатся по одной схеме.Я конечно не врач но мне кажется если у Вас нет ответа на то лечение которое Вам проводят зачем делать еще две химии .Лучше-бы поменяли препараты.Но мы думаем так а врачам лучше знать .Нам конечно хочется им верить ведь мы доверили им свою жизнь
Меня лечили по протоколу первой линии ABVD, сейчас будет вторая линия ХТ, протокол CHOP, какой точно пока не знаю. но прежние лекарства применять уже не будут ; будут водить другие, в два раза токсичнее..
Olushka_ina.
Оля у меня походу опять артерия бронхиальная потекла, грамм 300 крови откашл. Сильно задыхаюсь, гемастатику капали 6 капельниц, вроде легче стало. Врач дежурная сказала утром будет решатся вопрос об эмболии. Очень испугался, ели успокоили, надеюсь обойдется :(
Не понимаю чего меня так перекосило от химии этой или совпадения, и просто рецидив.
Мысли не самые лучшее(((.
Людмила65
12.10.2016, 20:09
Неля у меня конечно не так как у Вас у меня есть другие признаки.Но я тоже прошла инфекциониста и ничего не нашли. Вы не пишите какие группы л\у увеличены и размеры на УЗИ их обязательно указывают.
Приветствую!!!
Выступаю в качестве ретранслятора(вещаю голосом Левитана)
Итак,новости от Зои,известной как "Сирень и крыжовник",благополучно посеявшей пароль от сайта.
6 курсов ХТ благополучно пройдены.ПЭТ сделан.Результаты замечательные-чистота и порядок,остаток в средостении 6\2\7 уверенно определяется как рубцовая ткань.
Заключение лечащего-ремиссия!!!
(аплодисменты,гул одобрения,брызги шампанского))))
Самочувствие хорошее,настроение замечательное,планов громадьё.
Сейчас рассматривается вопрос о том,что выбрать в качестве финального пинка заразе-2 высокодозной или лучи.
Ожидается мнение Новицкой,надежда на непредвзятость и опыт
В качестве заключительного реверанса передаю привет и наилучшие пожелания форумчанам. АА,да))) Эксклюзивный прювет (с кисточкой) самому душевному жителю форума)))
Людмила65
12.10.2016, 20:16
Неля я прочитала шейных паховых и подмышечных а размеры ?
Добавлено через 4 минуты
Леля \простите если я путаю\ мы очень Вам рады и рады что у Зои все хорошо.Напишите как Ваш муж
Неля у меня конечно не так как у Вас у меня есть другие признаки.Но я тоже прошла инфекциониста и ничего не нашли. Вы не пишите какие группы л\у увеличены и размеры на УЗИ их обязательно указывают.
Генерализированная лимфоаденопатия, шейные слева 9 на 3мм, в подчелюстной области слева 8 на 6 у угла нижней челюсти 6 на 4 мм
Справа до 12 на3 мм подчелюстной 8 на 4 мм у угла нижней челюсти 12 на 5
Подчелюстные справа 11 на 4,слева12 на 6 ,аксиллярные слева 16 на3 мм справа15на5 мм
Паховые справа 12на5 слева 12 на6 мм
Все правильной формы с сохранными воротами равномерно утолщенным и аваскуляторным корковым слоем,хилусным типом кровотока.Паховые с усиленным древовидным кровотоком( месяц назад ,узлы паховые были больше, но не было этого усиленного кровотока)
Я понимаю что они вроде и не большие,и входят в нормы... по размерам, но раньше я их не прощупывала,а на шее особенно и в паховой области. А сейчас я чувствую их, то ли тянут, и температура просто замечала... Целый день держится, вечером дома когда ложусь она падает... А какие у Вас ещё признаки? Вам поставили диагноз?
Приветствую!!!
Выступаю в качестве ретранслятора(вещаю голосом Левитана)
Итак,новости от Зои,известной как "Сирень и крыжовник",благополучно посеявшей пароль от сайта.
6 курсов ХТ благополучно пройдены.ПЭТ сделан.Результаты замечательные-чистота и порядок,остаток в средостении 6\2\7 уверенно определяется как рубцовая ткань.
Заключение лечащего-ремиссия!!!
(аплодисменты,гул одобрения,брызги шампанского))))
Самочувствие хорошее,настроение замечательное,планов громадьё.
Сейчас рассматривается вопрос о том,что выбрать в качестве финального пинка заразе-2 высокодозной или лучи.
Ожидается мнение Новицкой,надежда на непредвзятость и опыт
В качестве заключительного реверанса передаю привет и наилучшие пожелания форумчанам. АА,да))) Эксклюзивный прювет (с кисточкой) самому душевному жителю форума)))
Лёля,привет!) Как я рада,что Вы появились и такая хорошая новость!)) Зоя красотка,умничка!!!) Вот так надо бороться с болезнью и смотреть в будущие !!!!
Olushka_ina
12.10.2016, 22:07
Приветствую!!!
Выступаю в качестве ретранслятора(вещаю голосом Левитана)
Итак,новости от Зои,известной как "Сирень и крыжовник",благополучно посеявшей пароль от сайта.
6 курсов ХТ благополучно пройдены.ПЭТ сделан.Результаты замечательные-чистота и порядок,остаток в средостении 6\2\7 уверенно определяется как рубцовая ткань.
Заключение лечащего-ремиссия!!!
(аплодисменты,гул одобрения,брызги шампанского))))
Самочувствие хорошее,настроение замечательное,планов громадьё.
Сейчас рассматривается вопрос о том,что выбрать в качестве финального пинка заразе-2 высокодозной или лучи.
Ожидается мнение Новицкой,надежда на непредвзятость и опыт
В качестве заключительного реверанса передаю привет и наилучшие пожелания форумчанам. АА,да))) Эксклюзивный прювет (с кисточкой) самому душевному жителю форума)))
Лёля, спасибо, что написали сюда :);)
И рада таким результатам лечения Зои, но если всё чисто и остаток-всего лишь рубцовая ткань, то для чего тогда хотят делать ещё высокодозную хт либо лучи?:confused:
Добавлено через 6 минут
Olushka_ina.
Оля у меня походу опять артерия бронхиальная потекла, грамм 300 крови откашл. Сильно задыхаюсь, гемастатику капали 6 капельниц, вроде легче стало. Врач дежурная сказала утром будет решатся вопрос об эмболии. Очень испугался, ели успокоили, надеюсь обойдется :(
Не понимаю чего меня так перекосило от химии этой или совпадения, и просто рецидив.
Мысли не самые лучшее(((.
Жора, врач дежурная не настолько в курсе твоей ситуации,наверное. С утра твоя врач появится, и будет ясно по поводу эмболии. Хорошо, что поддержали тебя капельницами, и стало полегче дышать.
Вообще от преднизолона кровь должна густая быть, странно ,что вот так потекло. Может, тромбоциты упали резко от химии? но всё ж-таки преднизолон же был, вроде не должны были.
елена117
13.10.2016, 06:47
Приветствую!!!
Выступаю в качестве ретранслятора(вещаю голосом Левитана)
Итак,новости от Зои,известной как "Сирень и крыжовник",благополучно посеявшей пароль от сайта.
6 курсов ХТ благополучно пройдены.ПЭТ сделан.Результаты замечательные-чистота и порядок,остаток в средостении 6\2\7 уверенно определяется как рубцовая ткань.
Заключение лечащего-ремиссия!!!
(аплодисменты,гул одобрения,брызги шампанского))))
Самочувствие хорошее,настроение замечательное,планов громадьё.
Сейчас рассматривается вопрос о том,что выбрать в качестве финального пинка заразе-2 высокодозной или лучи.
Ожидается мнение Новицкой,надежда на непредвзятость и опыт
В качестве заключительного реверанса передаю привет и наилучшие пожелания форумчанам. АА,да))) Эксклюзивный прювет (с кисточкой) самому душевному жителю форума)))
Здравствуйте, дорогая Леля! Спасибо, что написали и поделились такими радостными новостями о Зое!!!! Очень-очень за нее рада!! Хотя по-другому и быть не могло. Жаль, если будет высокодозная ХТ, все-таки лучи полегче. Но врачам виднее, как уничтожить эту заразу полностью. Передавайте Зое огромный привет, пусть остается таким же стойким и несокрушимым бойцом. Огромного ей здоровья, и безрецидивной ремиссии.
Георгиий
13.10.2016, 07:13
Здравствуйте! меня зовут Лена, мне 43г. у меня в ноябре 2015 г. был поставлен диагноз диффузная Б-крупноклеточная лимфома. В декабре начала лечение R-Chop, было 6 курсов
Добрый день ! Хочу спросить : сколько дней занимает один курс R-Chop , как он проходил у Вас. Мне возможно предстоит подобное лечение, нужно хоть общее представление :o потом то я освоюсь. :D
Людмила65
13.10.2016, 07:45
Георгий читаю Ваши сообщения никогда в них нет даже намека на отчаянье сложилось впечатление что Вы очень сильный духом человек.Очень хочется что-бы все получилось как надо что-бы лечение прошло полегче и были-бы хорошие результаты От души радуюсь когда кто-нибудь пишет что у него все получается.
Добавлено через 3 минуты
Неля у меня увеличена селезенка печень л\у в брюшной полости и забрюшинном пространстве 12 и 13 мм.СОЭ 45 сейчас норма кровь скачет то норма то не норма гемоглабин низкий .Если-бы не гемоглабин жила-бы и ничего не подозревала.Точного диагноза пока нет но врачи подозревают......
Георгиий
13.10.2016, 07:54
Георгий читаю Ваши сообщения никогда в них нет даже намека на отчаянье сложилось впечатление что Вы очень сильный духом человек.Очень хочется что-бы все получилось как надо что-бы лечение прошло полегче и были-бы хорошие результаты От души радуюсь когда кто-нибудь пишет что у него все получается.
Спасибо ! Наверно надо благодарить предков за свое здоровье. В больницах был : в детстве со свинкой , да два раза с переломами. :o Никогда мои "потроха" не беспокоили, самогонку молоком запивал всегда. :D А тут такая напасть. :( Будем лечить, однако.
Добавлено через 3 минуты
Неля у меня увеличена селезенка печень л\у в брюшной полости и забрюшинном пространстве 12 и 13 мм.СОЭ 45 сейчас норма кровь скачет то норма то не норма гемоглабин низкий .Если-бы не гемоглабин жила-бы и ничего не подозревала.Точного диагноза пока нет но врачи подозревают......[/QUOTE]
Поняла, а увеличение селезенки и печени увидели на узи, или вы делали другую диагностику? и есть ли у Вас температура?
елена117
13.10.2016, 09:14
Добрый день ! Хочу спросить : сколько дней занимает один курс R-Chop , как он проходил у Вас. Мне возможно предстоит подобное лечение, нужно хоть общее представление :o потом то я освоюсь. :D
В больнице я лежала 8 дней. Но это зависит от больницы +- один день. Первый день поступление, анализы. Некоторые врачи отпускают больных в первый день домой. В нашей не отпускали. На следующий день - 1-й день терапии -мабтера, и еще что-то там , в общей сложности под капельницей около 8-ми часов. На следующий день 2-й и заключительный день основной терапии -сама ХТ -там четыре препарата красный доксокак-тотам,
цеклофосфан, винкристин и преднизалон в табл. Перед химией дают противорвотное. Меня всегда особо сильно тошнило на следующий день. Во время химии я сосала леденцы, мне больше всего подошли с апельсиновым и лимонным вкусом. На следующий день утром и вечером мне кололи противорвотное. Потом (на последней химии) мне посоветовали пить мятный чай и никакой тошноты не было. У некоторых еще живот растраивается дико, но это как пойдет. Стоматит развивается -нужно сосать облепиховое масло - очень хорошо помогает. Зоя очень подробно описывала жгучие боли, вещь жутко неприятная - очень хорошо кетонал помогает. 1табл на сутки обезбаливает. Дальше делают промывку -к стандартной промывке присоединяется еще индивидуальный набор от печени, сердца, онемение пальцев. Дома 2 недели и обратно.
Добавлено через 5 минут
Приветствую!!!
АА,да))) Эксклюзивный прювет (с кисточкой) самому душевному жителю форума)))
Как Вы изящно, боясь обидеть остальных, нашу Олюшку поприветствовали. :)
Людмила65
13.10.2016, 09:36
Да селезенку и печень на УЗИ а л\у на КТ
Добавлено через 2 минуты
Температуры нет мне делали анализ крови ИФТ имуннофенотепирование показало что лимфоцитов нет.\значит все хорошо\Но через два месяца повторное обследование.\в октябре\
Добрый день ! Хочу спросить : сколько дней занимает один курс R-Chop , как он проходил у Вас. Мне возможно предстоит подобное лечение, нужно хоть общее представление :o потом то я освоюсь. :D
Добрый! У нас этот протокол считается амбулаторным: утром пришел (с анализами, сделанными накануне в поликлинике), премедикация, и до вечера все по списку. И до свидания. По дороге покупаешь преднизолон на 4 дня в таб. Я, правда, ложилась на 2 дня, на второй день какой-то промывочный раствор, и свободна. Тошноты, стоматита не было. Сильно страдал желудок. На последних курсах - нейропатия в пальцах рук.
lilac_gooseberry
13.10.2016, 09:54
Привет от старых штиблет :))
если всё чисто и остаток-всего лишь рубцовая ткань, то для чего тогда хотят делать ещё высокодозную хт либо лучи?
потому что в остатке средостения еще небольшая активность есть, она ниже чем свечение печени, поэтому врачи все таки сошлись на том, что это распадающейся рубец, а не остатки лимфомы. Хотя я читала исследования, что для закрепления ремиссии даже при негативном ПЭТ делают еще два курса высокодоза и потом рецидивов не наблюдают. При НХЛ к сожалению рецедивы не лечатся, выживаемость всего 10%
Как Вы изящно, боясь обидеть остальных, нашу Олюшку поприветствовали.
а персональный и не Олюшке был :D а самому "доброму и душевному".
пойду-ка я вас почитаю, практически даже не заходила за месяц.
Как Вы изящно, боясь обидеть остальных, нашу Олюшку поприветствовали. :)
Подозреваю, что вы неправильно интерпретировали приветствие ..
Ну вот, мое подозрение уже и подтвердилось ..
lilac_gooseberry
13.10.2016, 10:06
Мда...тлен-тлен, безысходность, рак неизлечим, победить нельзя - ничего нового. НатальюМ, я смотрю, все пучит :D Энтеросгель думаю решил бы ее проблемы.
Топор войны кнш зарыли, но т.к. я очень не люблю пустых обвинений, то мимо этого пройти никак не могу:
Нет. Хамство неприемлемо при любых обстоятельствах. Все больные форумчане проходили химию, и с побочками, но только одна оказалась такой. И вспомните, с каким бахвальством она рассказывала о том, как третировала женщин в палате. Так что это не побочка у "москвички" от химии, а соответствующее воспитание (можете догадаться где полученное).
покажите пожалуйста, неуважаемая Наталья М, где именно я "с бахвальством" рассказывала о том, как "третировала" женщин в палате? Очень удивлена таким росказням, вы со мной, хвала небесам, в больнице не лежали, а что касается моих соседок по палате - то у меня со всеми были прекрасные отношения и мы до сих пор со многими общаемся. Так что я жду от вас цитаты, вы женщина взрослая и должны уметь отвечать за свои слова.
Ну и конечно же, как говорила моя любимая Оптимистка, ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ! :D
Olushka_ina
13.10.2016, 10:09
Привет от старых штиблет :))
а персональный и не Олюшке был :D а самому "доброму и душевному".
пойду-ка я вас почитаю, практически даже не заходила за месяц.
Привет-привет:)
Да я и не обольщалась :D
Но привет передан изящно, надо признать,т.к.многие из тех,кто будет читать , могут подумать,что это в их адрес. у меня тож такая мысль промелькнула, но я подумала, что скорее всё-таки Лёле(Химере), но её ж тоже долго не было как бы...
Olushka_ina
13.10.2016, 10:20
Мда...тлен-тлен, безысходность, рак неизлечим, победить нельзя - ничего нового. НатальюМ, я смотрю, все пучит :D Энтеросгель думаю решил бы ее проблемы.
Топор войны кнш зарыли, но т.к. я очень не люблю пустых обвинений, то мимо этого пройти никак не могу:
покажите пожалуйста, неуважаемая Наталья М, где именно я "с бахвальством" рассказывала о том, как "третировала" женщин в палате? Очень удивлена таким росказням, вы со мной, хвала небесам, в больнице не лежали, а что касается моих соседок по палате - то у меня со всеми были прекрасные отношения и мы до сих пор со многими общаемся. Так что я жду от вас цитаты, вы женщина взрослая и должны уметь отвечать за свои слова.
Ну и конечно же, как говорила моя любимая Оптимистка, ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ! :D
Зоя , зарыли уже топор войны- значит, ЗАРЫЛИ!!!
Добавлено через 7 минут
Привет от старых штиблет :))
потому что в остатке средостения еще небольшая активность есть, она ниже чем свечение печени, поэтому врачи все таки сошлись на том, что это распадающейся рубец, а не остатки лимфомы. Хотя я читала исследования, что для закрепления ремиссии даже при негативном ПЭТ делают еще два курса высокодоза и потом рецидивов не наблюдают. При НХЛ к сожалению рецедивы не лечатся, выживаемость всего 10%
Я же сразу на себя "примерила" просто, у меня же тоже остаток остался рубец/шрам. Но тем не менее так оставили. Но у меня-то фолликулярная. Видимо, мне хоть делай допы,хоть не делай, а рецидив возможен всё равно.:( А Ваша полностью излечивается, значит, нужно по максимуму сделать всё,чтобы совсем ничего не осталось. После высокодозной или облучения рубца этого не останется.
Авка прямо готическая такая...
lilac_gooseberry
13.10.2016, 10:24
Заряли-зарыли, да я думаю, что НатальяМ уже сама поняла, что ерунду ляпнула, лишь бы очернить меня и сейчас ей очень стыдно за свои слова, ну а я, как добрая самаритянка, великодушно ее прощаю :)
Я вообще в последнее время увлеклась (не совсем то слово) благотворительностью. У меня почему-то возникло такое чувство, что раз Господь излечил меня от такого страшного недуга, я теперь должна жить по другому, а не маникюры шарашить и по гостям шляться. А т.к. я особо ничем, кроме денег, помочь не могу, то соответственно стала оказывать материальную помощь в меру своих финансовых возможностей. И такого ужаса, я вам скажу насмотрелась :( Особенно тронула история одной девушки из Инстаграма, у нее агниосаркома, отняли ногу вместе с половиной таза, химичили высокодозной, я не знаю сколько курсов, больше десяти точно. Потом сказали, что ремиссия , а меньше месяца назад контрольный ПЭТ и вновь рецидив :( А протоколы для ее заболевания уже все исчерпаны. Девчонка при чем такая молодец, сама отучилась на врача, выглядит всегда на сто баллов, платьица красивые, макияж, прическа - есть чему поучиться.
Людмила65
13.10.2016, 10:27
lilac Вы как-то без здрасти и сходу обвинения У нас тут все мирно и тихо.
lilac_gooseberry
13.10.2016, 10:28
Зоя , зарыли уже топор войны- значит, ЗАРЫЛИ!!!
Я же сразу на себя "примерила" просто, у меня же тоже остаток остался рубец/шрам. Но тем не менее так оставили.
у тебя же этот остаток вообще не светился? да и к тому же тебе тоже оставили консолидирующую мабтеру, а облучать может нельзя было?:confused: не знаю, вообще облучают ли фолликулярные?
Авка прямо готическая такая...
Это Йеннифэр - персонаж книг Анджея Сапковского :D Именно она пахла "сиренью и крыжовником", у меня теперь в мечтах найти такие духи.
Добавлено через 1 минуту
lilac Вы как-то без здрасти и сходу обвинения У нас тут все мирно и тихо.
я вообще-то поздоровалась, будьте, пожалуйста, внимательнее. и какие ж это обвинения? это наоборот защита своего доброго имени :D
кстати, давно хотела вас спросить, Людмила, почему вы в заголовке каждого вашего сообщения пишете "людмила"?
Olushka_ina
13.10.2016, 10:42
Я вообще в последнее время увлеклась (не совсем то слово) благотворительностью. У меня почему-то возникло такое чувство, что раз Господь излечил меня от такого страшного недуга, я теперь должна жить по другому, а не маникюры шарашить и по гостям шляться. А т.к. я особо ничем, кроме денег, помочь не могу, то соответственно стала оказывать материальную помощь в меру своих финансовых возможностей. И такого ужаса, я вам скажу насмотрелась :( Особенно тронула история одной девушки из Инстаграма, у нее агниосаркома, отняли ногу вместе с половиной таза, химичили высокодозной, я не знаю сколько курсов, больше десяти точно. Потом сказали, что ремиссия , а меньше месяца назад контрольный ПЭТ и вновь рецидив :( А протоколы для ее заболевания уже все исчерпаны. Девчонка при чем такая молодец, сама отучилась на врача, выглядит всегда на сто баллов, платьица красивые, макияж, прическа - есть чему поучиться.
И что теперь она будет делать?
Добавлено через 13 минут
у тебя же этот остаток вообще не светился? да и к тому же тебе тоже оставили консолидирующую мабтеру, а облучать может нельзя было?:confused: не знаю, вообще облучают ли фолликулярные?
Светился. Но не как специфическая ткань,а как рубцовая.
Фолликулярную тоже облучают, при мне одной пациентке назначили, но у неё опухоль на шее была. А забрюшинные не везде удобно облучать- мой остаток точно неудобно, он вверху чуть ниже груди (под грудной клеткой с левой стороны), там много,чего рядом. Но той пациентке облучали- у неё специфическую ткань нашли на ПЭТ, было немножко.
От Мабтеры по идее мог бы и остаток этот-шрам рассосаться, но что-то фиг :(, он так и есть у меня там,зараза.
Привет от старых штиблет :))
потому что в остатке средостения еще небольшая активность есть, она ниже чем свечение печени, поэтому врачи все таки сошлись на том, что это распадающейся рубец, а не остатки лимфомы. Хотя я читала исследования, что для закрепления ремиссии даже при негативном ПЭТ делают еще два курса высокодоза и потом рецидивов не наблюдают. При НХЛ к сожалению рецедивы не лечатся, выживаемость всего 10%
а персональный и не Олюшке был :D а самому "доброму и душевному".
пойду-ка я вас почитаю, практически даже не заходила за месяц.
Зоя,красотка, черт побери рада безумно Вас тут видеть!!!!) Я ооооочень рада за тебя и всегда у Лели про тебя спрашивала!) Побольше таких людей позитивных!)
Добавлено через 2 минуты
Всем привет!)
О, lilac_gooseberry привет, давненько не заходили, рад видеть. Как ваши делишки, как настроение? Без Вас тут скучновато, дискуссии какие то пресные:)
елена117
13.10.2016, 10:58
Добрый! У нас этот протокол считается амбулаторным: утром пришел (с анализами, сделанными накануне в поликлинике), премедикация, и до вечера все по списку. И до свидания. По дороге покупаешь преднизолон на 4 дня в таб. Я, правда, ложилась на 2 дня, на второй день какой-то промывочный раствор, и свободна. Тошноты, стоматита не было. Сильно страдал желудок. На последних курсах - нейропатия в пальцах рук.
Счастливая.....Я бы тоже не отказалась от такого протокола . 2 дня и дома.Красота.
Добавлено через 4 минуты
Привет от старых штиблет :))
потому что в остатке средостения еще небольшая активность есть, она ниже чем свечение печени, поэтому врачи все таки сошлись на том, что это распадающейся рубец, а не остатки лимфомы. Хотя я читала исследования, что для закрепления ремиссии даже при негативном ПЭТ делают еще два курса высокодоза и потом рецидивов не наблюдают. При НХЛ к сожалению рецедивы не лечатся, выживаемость всего 10%
а персональный и не Олюшке был :D а самому "доброму и душевному".
пойду-ка я вас почитаю, практически даже не заходила за месяц.
ООООчень рада Вас снова видеть. И конечно же (кто бы сомневался), в добром здравии и ремиссии. Пусть ремиссия будет бессрочной.
А топор войны закапайте. Причем обе. И если уж меж вами кошка пробежал, ну игнорируйте вы друг друга, пожалуйста.
Зоя очень рада вас видеть, просто очень. пожалуйста, держите нас в курсе Ваших дел. Вы молодец!!!!!!
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=lilac_gooseberry;368921
Это Йеннифэр - персонаж книг Анджея Сапковского :D Именно она пахла "сиренью и крыжовником", у меня теперь в мечтах найти такие духи.
Добавлено через 1 минуту
/QUOTE]
попробуйте посмотреть духи "пани Валевскую" -считается что в них запах сирени.
Александра Г
13.10.2016, 11:00
Добрый день ! Хочу спросить : сколько дней занимает один курс R-Chop , как он проходил у Вас. Мне возможно предстоит подобное лечение, нужно хоть общее представление :o потом то я освоюсь. :D
Георгий, здравствуйте! Муж проходил этот протокол амбулаторно, в дневном стационаре, первый день Ритуксимаб (Ацелбия) капают ее часа 4 в зависимости от переносимости, могут и больше, потом домой, на второй день все остальные препараты, их в принципе быстро капают вместе с противорвотным (ему вводили ондасетрон), потом домой. Дома уже допивал следующие 4 дня по 20 таблеток преднизолона. побочек практически не было, не считая тошноты на 2 день. Лейкоциты и гемоглобин в норме всегда были, стоматита не было. В больнице вообще не лежал, ну не считая взятия биопсии лимфоузла в самом начале.
lilac_gooseberry
13.10.2016, 11:00
И что теперь она будет делать?
у нее конечно сразу руки опустились :( Ей выписали вотриент (его Толик наш тоже принимал), это вроде таргетная терапия, должен сдерживать рост опухоли. А эта девушка (Лена ее зовут) сейчас по монастырям ездит, в Дивеево вот была и очень хотела попасть на прием к какому-нибудь прозорливому старцу, например к Илию в Переделкино. Но я плохо знакома с этой стороной духовной жизни, не знаю даже чем такие люди могут помочь.
Светился. Но не как специфическая ткань,а как рубцовая. Но той пациентке облучали- у неё специфическую ткань нашли на ПЭТ, было немножко.
вот у меня было непонятно - то ли специфическая она толи рубцовая. Но вроде как сошлись на том, что если печень светится сильнее, то это окей. А так интерпретация ПЭТ у меня была очень непонятная, например там не была указана активность по шкале Девилль, только SUV. Делала его в сети Европейских Медицинских Клиник и это отдельная песня, бедные те люди, которые проходят там обследование за свои кровные, а это не много, не мало 70 тысяч. Я отправляла результат даже своему любимому Потапенко в Питер - он и то отписался, что я уже вторая на его памяти из ЕМС с непонятными результатами и на его взгляд, это дорогая и крайне бестолковая организация :(
Так этой пациентке с опухолью на шее лучи помогли? Вывели ее таки в ремиссию?
От Мабтеры по идее мог бы и остаток этот-шрам рассосаться, но что-то фиг :(, он так и есть у меня там,зараза.
а как же он от мабтеры рассосецца, если он дохлый? :confused: вот у меня от последних двух химий ни миллиметра из остатка не ушло, это тоже говорило в пользу того, что это таки фиброз. Хотя дозы были очень приличные, я лежала пластом, стоматитище такой, что спать не могла. Вот тут писали, что самые тяжелые - это первые химии, а у меня наоборот. Хотя первая конечно тоже тяжело далась, вторая, третья и четвертая влет прошли, а вот пятая и шестая просто ппц. Но возможно это потому что на моем протоколе от курса к курсу повышались дозы, а организм был уже ушатанный.
lilac_gooseberry
13.10.2016, 11:04
попробуйте посмотреть духи "пани Валевскую" -считается что в них запах сирени.
о, я знаю эти духи, они очень старые, интересно можно их сейчас раздобыть :confused:
спасибо на добром слове, нам всем тут с вами еще жить долго-долго, никакие лимфомы больше и близко не подойдут :mad:
Добавлено через 1 минуту
Зоя,красотка, черт побери рада безумно Вас тут видеть!!!!) Я ооооочень рада за тебя и всегда у Лели про тебя спрашивала!) Побольше таких людей позитивных!)
а ты большая молодец!! как твой чоп проходит? Лучи возможно буду проходить в ГНЦ, может удасцца нам поручкаться:)
lilac_gooseberry
13.10.2016, 11:06
О, lilac_gooseberry привет, давненько не заходили, рад видеть. Как ваши делишки, как настроение? Без Вас тут скучновато, дискуссии какие то пресные:)
да тут вообще склеп, ми минор :confused: не понимаю зачем лечится с таким настроем, если все бесполезно. Как говорит моя врач таким депрессивным пациентам "пишите отказ от лечения и не занимайте чужое место", знаете как быстро бодрость духа вселяет :)
Olushka_ina
13.10.2016, 11:07
А топор войны закапайте. Причем обе. И если уж меж вами кошка пробежала, ну игнорируйте вы друг друга, пожалуйста.
Вот-вот, оч поддерживаю.
Александра Г
13.10.2016, 11:12
у нее конечно сразу руки опустились :( Ей выписали вотриент (его Толик наш тоже принимал), это вроде таргетная терапия, должен сдерживать рост опухоли. А эта девушка (Лена ее зовут) сейчас по монастырям ездит, в Дивеево вот была и очень хотела попасть на прием к какому-нибудь прозорливому старцу, например к Илию в Переделкино. Но я плохо знакома с этой стороной духовной жизни, не знаю даже чем такие люди могут помочь.
вот у меня было непонятно - то ли специфическая она толи рубцовая. Но вроде как сошлись на том, что если печень светится сильнее, то это окей. А так интерпретация ПЭТ у меня была очень непонятная, например там не была указана активность по шкале Девилль, только SUV. Делала ПЭТ в сети Европейских Медицинских Клиник и это отдельная песня, бедные те люди, которые проходят там обследование за свои кровные, а это не много, не мало 70 тысяч. Я отправляла результат даже своему любимому Потапенко в Питер - он и то отписался, что я уже вторая на его памяти из ЕМС с непонятными результатами и на его взгляд, это дорогая и крайне бестолковая организация :(
Так этой пациентке с опухолью на шее лучи помогли? Вывели ее таки в ремиссию?
а как же он от мабтеры рассосецца, если он дохлый? :confused: вот у меня от последних двух химий ни миллиметра из остатка не ушло, это тоже говорило в пользу того, что это таки фиброз. Хотя дозы были очень приличные, я лежала пластом, стоматитище такой, что спать не могла. Вот тут писали, что самые тяжелые - это первые химии, а у меня наоборот. Хотя первая конечно тоже тяжело далась, вторая, третья и четвертая влет прошли, а вот пятая и шестая просто ппц. Но возможно это потому что на моем протоколе от курса к курсу повышались дозы, а организм был уже ушатанный.
Зоя, здравствуйте!
Очень рада за Вас!!! Вечной Вам ремиссии!!!! По поводу остатка, у мужа тоже ведь определяется и на ПЭТ и на КТ неравномерное уплотнение мезентериальной клетчатки с повышенным неравномерным накоплением контраста (причем в заключении ПЭТ у нас вообще не написано ни одной цифры, просто написано, что признаков метаболической активности нет и вот эти слова про это уплотнение. А уж какое там было накопление в цифрах - не уточняется, но написано, что это, вероятно, реактивного характера). Я ведь тоже везде где можно, по-моему, консультировалась)) И все врачи были едины во мнении - что это рубец\шрам от конгломерата лимфоузлов. Мы на этом и успокоились. Вот уже прошли 3 контроля, это уплотнение так и сохраняется... Наша Новицкая и врач-рентгенолог сказали, что возможно оно так и останется на всю жизнь, типа что вы хотели, там же такой был конгломерат около 10 см....
Возможно, у Вас это тоже что-то типа шрама....
о, я знаю эти духи, они очень старые, интересно можно их сейчас раздобыть :confused:
спасибо на добром слове, нам всем тут с вами еще жить долго-долго, никакие лимфомы больше и близко не подойдут :mad:
Добавлено через 1 минуту
а ты большая молодец!! как твой чоп проходит? Лучи возможно буду проходить в ГНЦ, может удасцца нам поручкаться:)
Ооо да, было бы здорова Вас увидеть !))) а,у меня не чоп, протокол RB).. вот на следующий недели ложусь на 2 курс,а вообще все ок, гуляю, ем как конь, наслаждаюсь жизнью!)) Вас часто вспоминала)..
да тут вообще склеп, ми минор :confused: не понимаю зачем лечится с таким настроем, если все бесполезно. Как говорит моя врач таким депрессивным пациентам "пишите отказ от лечения и не занимайте чужое место", знаете как быстро бодрость духа вселяет :)
Во-во, и я про тоже;)
lilac_gooseberry
13.10.2016, 11:22
По поводу остатка, у мужа тоже ведь определяется и на ПЭТ и на КТ неравномерное уплотнение мезентериальной клетчатки с повышенным неравномерным накоплением контраста
да, у меня тоже была фраза, что "неравномерно накапливает препарат", а больше ничего и не сказано - понимайте как хотите:(
спасибо за пожелания и вам обоим тоже здоровья и долгих лет :)
Добавлено через 5 минут
Ооо да, было бы здорова Вас увидеть !))) а,у меня не чоп, протокол RB).. вот на следующий недели ложусь на 2 курс,а вообще все ок, гуляю, ем как конь, наслаждаюсь жизнью!)) Вас часто вспоминала)..
ешь пока из ушей не полезет :D а мне вот надо есть заканчивать, а то и так целый размер за полгода болезни наела.
Вроде у нас из форумчан кто-то был на RB :confused: как переносится? волосы лезут на нем?
Гриша 555
13.10.2016, 11:26
У меня лимфома ходжкина...первая линия химиотерапии не принесла результата( с понедельника госпитализируют на вторую линию(а потом на трасплатацию стволовых клеток.скажите пожалуйста кто нибуть делал трансплатацию?какие шансы вообще?
да, у меня тоже была фраза, что "неравномерно накапливает препарат", а больше ничего и не сказано - понимайте как хотите:(
спасибо за пожелания и вам обоим тоже здоровья и долгих лет :)
Добавлено через 5 минут
ешь пока из ушей не полезет :D а мне вот надо есть заканчивать, а то и так целый размер за полгода болезни наела.
Вроде у нас из форумчан кто-то был на RB :confused: как переносится? волосы лезут на нем?
Да,ладно не переживай, быстро войдёшь в форму!) такой прокол ещё у Ивушки из Питера..я нормально переношу, все терпимо,главное чтобы это зараза ушла и больше не вернулась!) волосы пока на мести, сказали пока не брить)))
lilac_gooseberry
13.10.2016, 11:37
У меня лимфома ходжкина...первая линия химиотерапии не принесла результата( с понедельника госпитализируют на вторую линию(а потом на трасплатацию стволовых клеток.скажите пожалуйста кто нибуть делал трансплатацию?какие шансы вообще?
Привет! У нас сына kima1977 готовили к трансплантации, наверное даже уже пересадили, что-то она давно не писала. А так читаю еще вконтакте группу по лимфогранулематозу, там многие со второй линией, кому-то первая не помогла, у кого-то был рецидив, шансы на выздоровление высокие - почти все в ремиссии и забыли про болезнь.
Удачи!
Olushka_ina
13.10.2016, 11:42
у нее конечно сразу руки опустились :( Ей выписали вотриент (его Толик наш тоже принимал), это вроде таргетная терапия, должен сдерживать рост опухоли. А эта девушка (Лена ее зовут) сейчас по монастырям ездит, в Дивеево вот была и очень хотела попасть на прием к какому-нибудь прозорливому старцу, например к Илию в Переделкино. Но я плохо знакома с этой стороной духовной жизни, не знаю даже чем такие люди могут помочь.
да, вотриент-это таргентная терапия.
А Лене дай,Бог,здоровья и ещё пожить подольше.
В таких скорбях/болезнях люди часто начинают искать спасения в церкви, у старцев. И ведь смотря какая у кого причина, что привело к болезни. Многим помогает. А Святые старцы бывает,что и даром исцеления обладают...Или могут открыть человеку Волю Божию в отношении его. У многих болезней часто бывают духовные причины
К прозорливому старцу тоже хотелось бы, хоть я ,наверное, и недостойна):)
О какую новость в сети выудил сегодня: Расходы на здравоохранение в России в следующем году сократятся на треть
Это следует из проекта бюджета на ближайшие три года, который опубликовал Минфин.
Некоторые медработники уже приступили к адаптации: В Екатеринбурге в одной из поликлиник пациентам вместе с талоном электронной очереди выдавали листок с молитвами:)
Olushka_ina
13.10.2016, 11:51
вот у меня было непонятно - то ли специфическая она толи рубцовая. Но вроде как сошлись на том, что если печень светится сильнее, то это окей. А так интерпретация ПЭТ у меня была очень непонятная, например там не была указана активность по шкале Девилль, только SUV. Делала его в сети Европейских Медицинских Клиник и это отдельная песня, бедные те люди, которые проходят там обследование за свои кровные, а это не много, не мало 70 тысяч. Я отправляла результат даже своему любимому Потапенко в Питер - он и то отписался, что я уже вторая на его памяти из ЕМС с непонятными результатами и на его взгляд, это дорогая и крайне бестолковая организация :(
Это был бесплатный ПЭТ?
А 70 тыс. кто заплатил за такую сомнительную диагностику-это вообще,конечно,обидно.
В ГНЦ всем настоятельно советовали делать только в Бакулева ПЭТ. Я там и делала. И там радиолог даже мне немножко пообъясняла,что ,где и как. Но сразу сказала после того,как я со второго аппарата (меня на двух смотрели почему-то) слезла, что всё хорошо. И заключение грамотное,всех устроило.
Добавлено через 2 минуты
Так этой пациентке с опухолью на шее лучи помогли? Вывели ее таки в ремиссию?
Да, она в ремиссии. Пока тоже мабтеру делают раз в 2 месяца. После лучей у неё убралось абсолютно всё,никакого шрама не осталось.
Добавлено через 2 минуты
Вот тут писали, что самые тяжелые - это первые химии, а у меня наоборот. Хотя первая конечно тоже тяжело далась, вторая, третья и четвертая влет прошли, а вот пятая и шестая просто ппц. Но возможно это потому что на моем протоколе от курса к курсу повышались дозы, а организм был уже ушатанный.
Это от того,что повышались дозы.
Как организм адаптируется-они же повышаются. Но вместе с хорошими и плохие клетки не могли адаптироваться, а это плюс!
lilac_gooseberry
13.10.2016, 11:53
да, вотриент-это таргентная терапия.
А Лене дай,Бог,здоровья и ещё пожить подольше.
В таких скорбях/болезнях люди часто начинают искать спасения в церкви, у старцев. И ведь смотря какая у кого причина, что привело к болезни. Многим помогает. А Святые старцы бывает,что и даром исцеления обладают...Или могут открыть человеку Волю Божию в отношении его. У многих болезней часто бывают духовные причины
К прозорливому старцу тоже хотелось бы, хоть я ,наверное, и недостойна):)
да ну глупости, с чего это ты и недостойна? если хочется - надо съездить, но мне вот например было боязно. Это как всматриваться в бездну, вдруг она в один прекрасный день начнет всматриваться в тебя? :D но рассказы очевидцев о том, что было на приеме у старца я бы послушала.
Тут на последнем отходняке читала дневник девушки, которая семь лет прожила послушницей в монастыре, очень интересно, не могла оторваться до трех ночи.
знаю, что ты интересуешься подобным, посмотри тоже. Только читать надо с конца, это ЖЖ.
http://visionfor.livejournal.com/
Olushka_ina
13.10.2016, 11:55
О какую новость в сети выудил сегодня: Расходы на здравоохранение в России в следующем году сократятся на треть
Да уж , за счёт чего,простите, их намереваются сокращать...
lilac_gooseberry
13.10.2016, 12:00
Это был бесплатный ПЭТ?
А 70 тыс. кто заплатил за такую сомнительную диагностику-это вообще,конечно,обидно.
да, это был бесплатный ПЭТ :D поэтому мне грешно роптать на судьбу, 70 тыщ сэкономила. А делали мне его в такой пластиковой кабинке, как био-туалет на улице, только побольше естественно. Все очень по европейски, на дворе не май месяц, там дубак - зуб на зуб не попадает, отобрали у меня телефон и книжку, сказали, что после введения препарата читать нельзя, разговаривать нельзя, можно только водичку пить. Вот я и сидела целый час в узкой кабинке, мерзла и пила холодную водичку. Ну хорошо, что на самой установке меня добрый мальчик укутал ветхим одеялком:)
Говорю же - Европа в полный рост! Но конечно когда я уже приехала в главный офис забирать результаты, там уже все было шикарно - стекло и мрамор.
Добавлено через 45 секунд
Да уж , за счёт чего,простите, их намереваются сокращать...
будем надеяться, что просто кто-то будет меньше воровать :D а на качестве нашего и без того сомнительного медобслуживания, это никак не скажется.
Да уж , за счёт чего,простите, их намереваются сокращать...
Если в нынешнем году власти выделили на здравоохранение почти 550 миллиардов рублей, то в следующем правительство предлагает потратить на эту сферу только 362 миллиарда. Расходы государства на стационарную медпомощь сократятся на 34 процента, амбулаторную — на 10:mad:
Девочки, хочу шокадку Аленку схомячить))) как думаете,не страшно?) просто врач сказала, сладкого нельзя((( но так хочется,хоть чуть чуть))
Olushka_ina
13.10.2016, 12:14
да ну глупости, с чего это ты и недостойна? если хочется - надо съездить, но мне вот например было боязно. Это как всматриваться в бездну, вдруг она в один прекрасный день начнет всматриваться в тебя? :D но рассказы очевидцев о том, что было на приеме у старца я бы послушала.
Тут на последнем отходняке читала дневник девушки, которая семь лет прожила послушницей в монастыре, очень интересно, не могла оторваться до трех ночи.
знаю, что ты интересуешься подобным, посмотри тоже. Только читать надо с конца, это ЖЖ.
http://visionfor.livejournal.com/
Да я в принципе хочу,конечно,съездить, но ещё не знаю, к кому и куда. Т.к. их же совсем немного, таких людей. Если представится возможность,то,конечно, съезжу.
Просто если так подумать, вот прутся к ним отовсюду люди со своими проблемами,болезнями и скорбями. Читала про одного старца, как он в пещере прятался от таких людей, а выходил только к тем,кто ищет духовных наставлений,Спасения души своей...
и я (сволочь такая:D), когда думаю о том, к кому бы вот так съездить..., а-га... а на первом плане у меня что? Конечно:"Ой, почему же со мной всё это приключилось, да за что это мне (так жалко себя), а ещё дай,Господи, того-сего, и побольше...))) А ещё интересно же, а что тебе скажут, а.может,что-то предскажут и т.п....
Совестно как-то с таким посылом ехать. Другим должно быть внутреннее состояние.
lilac_gooseberry
13.10.2016, 12:16
Девочки, хочу шокадку Аленку схомячить))) как думаете,не страшно?) просто врач сказала, сладкого нельзя((( но так хочется,хоть чуть чуть))
:confused: даже не знаю. мне такого не говорили, например, и я сладкого ела много.
Добавлено через 2 минуты
"Ой, почему же со мной всё это приключилось, да за что это мне (так жалко себя), а ещё дай,Господи, того-сего, и побольше...))) А ещё интересно же, а что тебе скажут, а.может,что-то предскажут и т.п....
Совестно как-то с таким посылом ехать. Другим должно быть внутреннее состояние.
да вопрос "почему это со мной приключилось" даже и норм.Вполне духовный вопрос. К ним и с гораздо большей чепухой ездят - "когда ж меня на работе повысят" и "почему, Господи, я никак не выйду замуж" :D
:confused: даже не знаю. мне такого не говорили, например, и я сладкого ела много.
Врачиха сказала, что типо не желательно)) просто,я придерживаюсь правильного питание)...
елена117
13.10.2016, 12:18
Девочки, хочу шокадку Аленку схомячить))) как думаете,не страшно?) просто врач сказала, сладкого нельзя((( но так хочется,хоть чуть чуть))
Мне врач на хТ тоже запретила есть сладкое, но объяснила, что от лечения может быть лекарственный сахарный диабет. Я сначала испугалась. А потом.....ну съешь сладкого, попьешь чай без сахара. равновесие в природе.
Мне врач на хТ тоже запретила есть сладкое, но объяснила, что от лечения может быть лекарственный сахарный диабет. Я сначала испугалась. А потом.....ну съешь сладкого, попьешь чай без сахара. равновесие в природе.
Спасибо, Елена!)
Olushka_ina
13.10.2016, 12:24
Девочки, хочу шокадку Аленку схомячить))) как думаете,не страшно?) просто врач сказала, сладкого нельзя((( но так хочется,хоть чуть чуть))
Мы в больнице как-то спрашивали, нам врач сказала,что не до такой же степени всё нельзя и что если уж очень хочется съесть кусок торта, то можно взять и съесть!
ну, а мне скажи,что кусок можно, я и весь торт съем)))
Перед самым лечением я всё творожок ела 0% с льняным маслом. Наивная,думала , поможет...
А когда уже была на химии, то стала есть всё,т.к. всё равно уже лечилась же и опухоль уходила.
Сейчас ем всё и много : и сладкое, и жареное очень люблю.
Александра Г
13.10.2016, 12:25
Да я в принципе хочу,конечно,съездить, но ещё не знаю, к кому и куда. Т.к. их же совсем немного, таких людей. Если представится возможность,то,конечно, съезжу.
Просто если так подумать, вот прутся к ним отовсюду люди со своими проблемами,болезнями и скорбями. Читала про одного старца, как он в пещере прятался от таких людей, а выходил только к тем,кто ищет духовных наставлений,Спасения души своей...
и я (сволочь такая:D), когда думаю о том, к кому бы вот так съездить..., а-га... а на первом плане у меня что? Конечно:"Ой, почему же со мной всё это приключилось, да за что это мне (так жалко себя), а ещё дай,Господи, того-сего, и побольше...))) А ещё интересно же, а что тебе скажут, а.может,что-то предскажут и т.п....
Совестно как-то с таким посылом ехать. Другим должно быть внутреннее состояние.
Ольга, здравствуйте!
А вы знаете каких то конкретных старцев или конкретные места? Я вот слышала про отца Власия , который в Боровском монастыре под Калугой, тоже прозорливый, к нему еще такие очереди, что люди могут неделями там жить, чтобы к нему попасть и принимает он не всех, а только кого сам выберет....Но сейчас вроде бы говорят он уже не принимает....Мы бы тоже очень хотели съездить куда-нибудь в святое место, в монастырь, только вот даже не знаем, какие есть неподалеку от Москвы святые места...Еще в Троице Сергиевой Лавре есть отец Герман, про него не слышали ничего? Вроде бы от вас Сергиев Посад не так далеко?
Девочки, хочу шокадку Аленку схомячить))) как думаете,не страшно?) просто врач сказала, сладкого нельзя((( но так хочется,хоть чуть чуть))
А чего это шоколад нельзя то? Я ел, ну под коньячок естественно:) За рекомендацию к действию прошу не считать
Мы в больнице как-то спрашивали, нам врач сказала,что не до такой же степени всё нельзя и что если уж очень хочется съесть кусок торта, то можно взять и съесть!
ну, а мне скажи,что кусок можно, я и весь торт съем)))
Перед самым лечением я всё творожок ела 0% с льняным маслом. Наивная,думала , поможет...
А когда уже была на химии, то стала есть всё,т.к. всё равно уже лечилась же и опухоль уходила.
Сейчас ем всё и много : и сладкое, и жареное очень люблю.
Олечка, я тоже подумала что чуть чуть можно)...а,вот приставляешь я к сладкому равнодушна,но тут прям очень хочется шоколадку именно Аленку)) тут ещё такая фигня произошла, короче приготовила манты ,ем и мне вот кажется что картошка сырая,а сестра говорит что она готовая и манты супер получились, а я ей говорю нет она сырая!))) вот теперь не хочу манты,а раньше вообще любила ! Вот что это такое...(
Да я в принципе хочу,конечно,съездить, но ещё не знаю, к кому и куда. Т.к. их же совсем немного, таких людей. Если представится возможность,то,конечно, съезжу.
Просто если так подумать, вот прутся к ним отовсюду люди со своими проблемами,болезнями и скорбями. Читала про одного старца, как он в пещере прятался от таких людей, а выходил только к тем,кто ищет духовных наставлений,Спасения души своей...
и я (сволочь такая:D), когда думаю о том, к кому бы вот так съездить..., а-га... а на первом плане у меня что? Конечно:"Ой, почему же со мной всё это приключилось, да за что это мне (так жалко себя), а ещё дай,Господи, того-сего, и побольше...))) А ещё интересно же, а что тебе скажут, а.может,что-то предскажут и т.п....
Совестно как-то с таким посылом ехать. Другим должно быть внутреннее состояние.
А вот эти самые "старцы" берут деньги за свои мистические услуги, или нет?
lilac_gooseberry
13.10.2016, 12:47
Еля, а вполне может быть. Я тоже замечаю, что у меня что-то произошло с вкусовыми рецепторами. Например, я совсем не могу есть мясо. Мне оно кажется каким-то полутухлым, невкусным и тяжелым. Так и до вегетарианства недалеко:)
Зато с удовольствием стала пить сухие вина, раньше желудок болел, а сейчас норм.
Кстати, кто проходил лучи, скажите, а правда ли что в день процедуры полагается себя вечером вознаградить бокалом красного? Якобы это снижает радиацию :)
хотя мне разреши бокал, я и всю бутылку могу.
Добавлено через 34 секунды
А вот эти самые "старцы" берут деньги за свои мистические услуги, или нет?
по моему, прайса у них нет. Кто чем может, как говорится :confused:
Olushka_ina
13.10.2016, 12:56
Ольга, здравствуйте!
А вы знаете каких то конкретных старцев или конкретные места? Я вот слышала про отца Власия , который в Боровском монастыре под Калугой, тоже прозорливый, к нему еще такие очереди, что люди могут неделями там жить, чтобы к нему попасть и принимает он не всех, а только кого сам выберет....Но сейчас вроде бы говорят он уже не принимает....Мы бы тоже очень хотели съездить куда-нибудь в святое место, в монастырь, только вот даже не знаем, какие есть неподалеку от Москвы святые места...Еще в Троице Сергиевой Лавре есть отец Герман, про него не слышали ничего? Вроде бы от вас Сергиев Посад не так далеко?
В Троице-Сергиевой Лавре есть старец, но он мирских не принимает, а только священнослужителей.
правда, рассказывают,что бывало,что и кого-то из мирян принимал.
Про отца Германа,конечно, знаю. Он проводит очень сильные службы по изгнанию бесов/злых духов. У него на это особое благословение, он очень сильный экзорцист. Там ТАКАЯ давка на эти службы. Я ни разу не была, и это просто так нельзя,мне кажется, на это надо благословение брать-надо это тебе или нет, потому что при определённых обстоятельствах можно себе повредить.
Я как-то мимо проходила этого крылечка(ездили с подругой в Сергиев-Посад), где расписание служб этих висит, там столько народу стояло, уж не знаю,что они там толпились-может,для беседы или службу ждали- она в 12 час. дня начинается.
Люди на службе стоят,как селёдки в бочке (мне подруга рассказывала,она была давно), а служба сама очень долгая. Я вот думаю, выстояла бы я такую службу или нет, ведь столько стоять мне бы ,боюсь,душно стало (просто логическим путём предполагаю ,что там скорее всего духота,раз столько народу).
Подруга моя много лет назад ездила со своей двоюродной сестрой 3 раза на эти службы отца Германа.
У её сестры был псориаз. И никак не могли вылечить, куда она только не обращалась. Она ужасно мучилась.
И вот решила поехать туда.
Уж не знаю, совпадение ли это в итоге или Господь и впрямь привёл к исцелению, но после того,как она туда отъездила 3 раза, случилось ей попасть на приём к какому-то врачу, не светиле, просто обычному, но очень внимательному. И вот врач ей после очередного лечения сказала,чтобы она (эта Марина) каждый год обязательно ездила на море, и тогда не будет больше её беспокоить псориаз. На море она до сих пор обязательно каждый год ездит. А псориаз с тех пор и притих, хотя полностью же он не проходить, какая-то малюсенькая фигня у неё где-то есть, но никак вообще не мешает и не появляется, и не видно его. Причём, она потом ещё замуж второй раз вышла и ребёнка второго родила. Я бы никогда и не подумала,что у неё такие проблемы были,есди б мне подруга моя(сестра её) тогда не рассказала.
Добавлено через 7 минут
А вот эти самые "старцы" берут деньги за свои мистические услуги, или нет?
Старцы мистических услуг не оказывают.
мистические услуги у экстрасенсов, они берут за это деньги, чаще всего немаленькие, и прайс обычно есть)
Александра Г
13.10.2016, 12:59
В Троице-Сергиевой Лавре есть старец, но он мирских не принимает, а только священнослужителей.
правда, рассказывают,что бывало,что и кого-то из мирян принимал.
Про отца Германа,конечно, знаю. Он проводит очень сильные службы по изгнанию бесов/злых духов. У него на это особое благословение, он очень сильный экзорцист. Там ТАКАЯ давка на эти службы. Я ни разу не была, и это просто так нельзя,мне кажется, на это надо благословение брать-надо это тебе или нет, потому что при определённых обстоятельствах можно себе повредить.
Я как-то мимо проходила этого крылечка(ездили с подругой в Сергиев-Посад), где расписание служб этих висит, там столько народу стояло, уж не знаю,что они там толпились-может,для беседы или службу ждали- она в 12 час. дня начинается.
Люди на службе стоят,как селёдки в бочке (мне подруга рассказывала,она была давно), а служба сама очень долгая. Я вот думаю, выстояла бы я такую службу или нет, ведь столько стоять мне бы ,боюсь,душно стало (просто логическим путём предполагаю ,что там скорее всего духота,раз столько народу).
Подруга моя много лет назад ездила со своей двоюродной сестрой 3 раза на эти службы отца Германа.
У её сестры был псориаз. И никак не могли вылечить, куда она только не обращалась. Она ужасно мучилась.
И вот решила поехать туда.
Уж не знаю, совпадение ли это в итоге или Господь и впрямь привёл к исцелению, но после того,как она туда отъездила 3 раза, случилось ей попасть на приём к какому-то врачу, не светиле, просто обычному, но очень внимательному. И вот врач ей после очередного лечения сказала,чтобы она (эта Марина) каждый год обязательно ездила на море, и тогда не будет больше её беспокоить псориаз. На море она до сих пор обязательно каждый год ездит. А псориаз с тех пор и притих, хотя полностью же он не проходить, какая-то малюсенькая фигня у неё где-то есть, но никак вообще не мешает и не появляется, и не видно его. Причём, она потом ещё замуж второй раз вышла и ребёнка второго родила. Я бы никогда и не подумала,что у неё такие проблемы были,есди б мне подруга моя(сестра её) тогда не рассказала.
Добавлено через 7 минут
Старцы мистических услуг не оказывают.
мистические услуги у экстрасенсов, они берут за это деньги, чаще всего немаленькие, и прайс обычно есть)
Ого, не знала, что отец Герман изгоняет бесов.... Да, тоже думаю, что на это нужно благословение... А в Троицу Сергиеву Лавру все равно съездить хочется, красиво там очень, давно уж не была...
Olushka_ina
13.10.2016, 13:03
Олечка, я тоже подумала что чуть чуть можно)...а,вот приставляешь я к сладкому равнодушна,но тут прям очень хочется шоколадку именно Аленку)) тут ещё такая фигня произошла, короче приготовила манты ,ем и мне вот кажется что картошка сырая,а сестра говорит что она готовая и манты супер получились, а я ей говорю нет она сырая!))) вот теперь не хочу манты,а раньше вообще любила ! Вот что это такое...(
Еля,если хочется,надо взять и съесть. Раз организм просит, он чувствует,что ему надо!
Добавлено через 3 минуты
Ольга, здравствуйте!
А вы знаете каких то конкретных старцев или конкретные места?
Я ещё слышала про отца Афанасия из Кадома(Рязанская обл.), очень хотелось к нему съездить, но потом меня одна знакомая смутила-рассказала мне кое-что, и я даже и не знаю...Но вообще многие ездят туда. В инете можете прочитать о нём.Я его так себе представляю,что он доброты необыкновенной,просто как светится весь добротой...
Людмила65
13.10.2016, 13:04
Познакомилась с женщиной Фоликулярная лимфома 2 градации 4 ст. с порожением многих групп л\у селезенки печени костного мозга -сейчас в ремиссии 10 лет
Александра Г
13.10.2016, 13:07
Еля,если хочется,надо взять и съесть. Раз организм просит, он чувствует,что ему надо!
Добавлено через 3 минуты
Я ещё слышала про отца Афанасия из Кадома(Рязанская обл.), очень хотелось к нему съездить, но потом меня одна знакомая смутила-рассказала мне кое-что, и я даже и не знаю...Но вообще многие ездят туда. В инете можете прочитать о нём.Я его так себе представляю,что он доброты необыкновенной,просто как светится весь добротой...
Спасибо! Надо посмотреть про него и Рязанская область не так далеко. Мы бы тоже съездили)
Olushka_ina
13.10.2016, 13:07
Ого, не знала, что отец Герман изгоняет бесов.... Да, тоже думаю, что на это нужно благословение... А в Троицу Сергиеву Лавру все равно съездить хочется, красиво там очень, давно уж не была...
Тоже давно не была. Хотела в эту субботу,прошедшую съездить, уже было и собралась, но не получилось у меня в итоге. Прям жалко. Хотела съездить,т.к. там был День Сергия Радонежского как раз, и в пятницу и субботу там Службу возглавлял Патриарх.
Александра Г
13.10.2016, 13:08
Познакомилась с женщиной Фоликулярная лимфома 2 градации 4 ст. с порожением многих групп л\у селезенки печени костного мозга -сейчас в ремиссии 10 лет
Людмила, какой позитивный пример) То есть за 10 лет в ремиссии после первоначального лечения?
Olushka_ina
13.10.2016, 13:08
Познакомилась с женщиной Фоликулярная лимфома 2 градации 4 ст. с порожением многих групп л\у селезенки печени костного мозга -сейчас в ремиссии 10 лет
Урааа, здорово как! Прям прочла и обрадовалась :)
lilac_gooseberry
13.10.2016, 13:10
Я ещё слышала про отца Афанасия из Кадома(Рязанская обл.), очень хотелось к нему съездить, но потом меня одна знакомая смутила-рассказала мне кое-что, и я даже и не знаю...Но вообще многие ездят туда. В инете можете прочитать о нём.Я его так себе представляю,что он доброты необыкновенной,просто как светится весь добротой...
а что знакомая-то рассказала? :confused:
про женщину с псориазом - очень показательно, я вот тоже всегда молюсь, о том, что бы Господь помог мне попасть в грамотные руки официальной медицины. В то, что кто-то может помахать надо мной кадилом и я излечусь - не верю вообще :D
Александра Г
13.10.2016, 13:18
Тоже давно не была. Хотела в эту субботу,прошедшую съездить, уже было и собралась, но не получилось у меня в итоге. Прям жалко. Хотела съездить,т.к. там был День Сергия Радонежского как раз, и в пятницу и субботу там Службу возглавлял Патриарх.
Ольга, может Вам это будет интересно, в Москве в Алексеевском монастыре (это метро Красносельская) каждое воскресение примерно в 16:30 проходит Акафист перед иконой Богородицы "Всецарица", там собирается очень много прихожан и вместе с батюшкой этот Акафист читают, потом можно приложиться к этой иконе. Как известно именно перед этой иконой молятся и просят помощи при онкологических заболеваниях. Мы ходим туда по возможности, конечно, там такая благодать...А главное, что ты можешь не только слушать, но и сам этот Акафист читать....
Olushka_ina
13.10.2016, 13:27
а что знакомая-то рассказала? :confused:
про женщину с псориазом - очень показательно, я вот тоже всегда молюсь, о том, что бы Господь помог мне попасть в грамотные руки официальной медицины. В то, что кто-то может помахать надо мной кадилом и я излечусь - не верю вообще :D
ответила в лс
Еля, а вполне может быть. Я тоже замечаю, что у меня что-то произошло с вкусовыми рецепторами. Например, я совсем не могу есть мясо. Мне оно кажется каким-то полутухлым, невкусным и тяжелым. Так и до вегетарианства недалеко:)
Зато с удовольствием стала пить сухие вина, раньше желудок болел, а сейчас норм.
Кстати, кто проходил лучи, скажите, а правда ли что в день процедуры полагается себя вечером вознаградить бокалом красного? Якобы это снижает радиацию :)
хотя мне разреши бокал, я и всю бутылку могу.
Добавлено через 34 секунды
по моему, прайса у них нет. Кто чем может, как говорится :confused:
Естественно вознаградите, я вознаграждал, и не одним порой. Прайса говорите нет, это такой тонкий психологический ход, профессионально работают:)
Olushka_ina
13.10.2016, 13:37
Ольга, может Вам это будет интересно, в Москве в Алексеевском монастыре (это метро Красносельская) каждое воскресение примерно в 16:30 проходит Акафист перед иконой Богородицы "Всецарица", там собирается очень много прихожан и вместе с батюшкой этот Акафист читают, потом можно приложиться к этой иконе. Как известно именно перед этой иконой молятся и просят помощи при онкологических заболеваниях. Мы ходим туда по возможности, конечно, там такая благодать...А главное, что ты можешь не только слушать, но и сам этот Акафист читать....
У нас в Пушкино тоже в одном Храме проводится такой молебен иконе "Всецарица". Я,правда, тоже ни разу не была. Т.к. Храм сам новодел, мне как-то больше нравятся старые-старые. недалеко от моего дома находится Сретенский Храм ,в котором служил о. Александр Мень, вот я туда иногда хожу.
И иногда по субботам езжу в Мураново (может, слышали-есть такой музей-усадьба Тютчевых), вот там на территории усадьбы тоже Храм оч старый маленький деревянный, там служит игумен Феофан (Замесов) и по субботам проводится молебен Киприану и Иустине от действия сил бесовских. Это водосвятный молебен с Акафистом , в ходе молебна прикладываются к мощам Иустины и Киприана(они там есть). Очень хорошо на него съездить летом, в тёплую погоду,когда он на улице. Тоже благодать чувствуется.
Правда,меня смущает то, что постоянно раздаются листочки и постоянно просят жертвовать на строительство Храмов. Иг. Феофан одновременно строит и восстанавливает очень много церковных объектов. Но это,как грится-дело добровольное, понятно всё, но как-то огорчает,что во многих местах проглядывает этакая коммерческая составляющая....даже не знаю,как к этому относиться...
Ольга, может Вам это будет интересно, в Москве в Алексеевском монастыре (это метро Красносельская) каждое воскресение примерно в 16:30 проходит Акафист перед иконой Богородицы "Всецарица", там собирается очень много прихожан и вместе с батюшкой этот Акафист читают, потом можно приложиться к этой иконе. Как известно именно перед этой иконой молятся и просят помощи при онкологических заболеваниях. Мы ходим туда по возможности, конечно, там такая благодать...А главное, что ты можешь не только слушать, но и сам этот Акафист читать....
Не батюшка ли там Артемий за главного?
Сергей 1986
13.10.2016, 13:42
Всем доброго вечера! Целый курс (cо второго по третий)читал эту ветку форума. Дочитав, решил зарегистрироваться для обмена опытом по борьбе с болезнью. У меня первичная медиастинальная б-крупноклеточная лимфома,на днях закончил 3 курс химиотерапии r-da-epoch
Александра Г
13.10.2016, 13:46
У нас в Пушкино тоже в одном Храме проводится такой молебен иконе "Всецарица". Я,правда, тоже ни разу не была. Т.к. Храм сам новодел, мне как-то больше нравятся старые-старые. недалеко от моего дома находится Сретенский Храм ,в котором служил о. Александр Мень, вот я туда иногда хожу.
И иногда по субботам езжу в Мураново (может, слышали-есть такой музей-усадьба Тютчевых), вот там на территории усадьбы тоже Храм оч старый маленький деревянный, там служит игумен Феофан (Замесов) и по субботам проводится молебен Киприану и Иустине от действия сил бесовских. Это водосвятный молебен с Акафистом , в ходе молебна прикладываются к мощам Иустины и Киприана(они там есть). Очень хорошо на него съездить летом, в тёплую погоду,когда он на улице. Тоже благодать чувствуется.
Правда,меня смущает то, что постоянно раздаются листочки и постоянно просят жертвовать на строительство Храмов. Иг. Феофан одновременно строит и восстанавливает очень много церковных объектов. Но это,как грится-дело добровольное, понятно всё, но как-то огорчает,что во многих местах проглядывает этакая коммерческая составляющая....даже не знаю,как к этому относиться...
Да,это дело каждого, как говориться, кто чем может...Их тоже можно понять, им же надо брать откуда-то деньги на возведение\реставрацию храмов\монастырей.... Про Мураново слышала, но мы там никогда не были... Было бы у нас побольше свободного времени, можно было бы куда-то и подальше от Москвы съездить в какие-нибудь святые места...А так за выходные особо далеко не уедешь((
Добавлено через 1 минуту
Не батюшка ли там Артемий за главного?
Честно, не знаю даже как Батюшку зовут... Мы туда ходим только на Акафист, так как туда далековато от нас ездить...
Добавлено через 1 минуту
Сейчас посмотрела на их сайте, да, батюшка Артемий.
Всем добрый вечер! Здорово 10 лет ремиссии фолликулярной, второй долгий пример (первый у меня в больнице я писала 7 лет, но после вторых родов вернулась бяка). Мне вот пэт назначат после курсов, спросила про пересадку, врач моя считает, что в моем случае не надо, но после 6 курса и пэт будут собирать комиссию и решать. Я почему то думала, что пересадка если задет костный, а у меня все чисто. А да и волосы падают и падают, как раз наверное к Новому году буду как шар.
kima1977
13.10.2016, 13:49
Привет! У нас сына kima1977 готовили к трансплантации, наверное даже уже пересадили, что-то она давно не писала. А так читаю еще вконтакте группу по лимфогранулематозу, там многие со второй линией, кому-то первая не помогла, у кого-то был рецидив, шансы на выздоровление высокие - почти все в ремиссии и забыли про болезнь.
Удачи!
Зоя, привет! Трансплантации пока не было. Лечимся Адцетрисом.
lilac_gooseberry
13.10.2016, 13:50
Всем доброго вечера! Целый курс (cо второго по третий)читал эту ветку форума. Дочитав, решил зарегистрироваться для обмена опытом по борьбе с болезнью. У меня первичная медиастинальная б-крупноклеточная лимфома,на днях закончил 3 курс химиотерапии r-da-epoch
Здравствуйте, мы с вами братья по протоколу и диагнозу. У меня тоже была (БЫЛА!) первичная медиастинальная лимфома, стадия 3Б. Последний курс химии закончился 13 сентября, далее был ПЭТ, который показал умеренную активность в оставшемся образовании средостения и решено было дожечь его лучами. На консультацию к радиологу в понедельник, буду отписываться по мере сил. а у вас какие успехи? как EPOCH переносите?
Olushka_ina
13.10.2016, 13:50
Да,это дело каждого, как говориться, кто чем может...Их тоже можно понять, им же надо брать откуда-то деньги на возведение\реставрацию храмов\монастырей.... Про Мураново слышала, но мы там никогда не были... Было бы у нас побольше свободного времени, можно было бы куда-то и подальше от Москвы съездить в какие-нибудь святые места...А так за выходные особо далеко не уедешь((
Я этим летом съездила в Годеново с паломнической поездкой с Мурановским приходом. В принципе понравилось. и в 2 раза дешевле обошлось,если сравнить с поездкой туда от тур.компании.
lilac_gooseberry
13.10.2016, 13:50
Зоя, привет! Трансплантации пока не было. Лечимся Адцетрисом.
Ого! Он же ужасно дорогой:(
Александра Г
13.10.2016, 13:52
Я этим летом съездила в Годеново с паломнической поездкой с Мурановским приходом. В принципе понравилось. и в 2 раза дешевле обошлось,если сравнить с поездкой туда от тур.компании.
А самим, допустим, на машине туда же можно? или там только группами? я посмотрела, это ведь не так далеко...
Olushka_ina
13.10.2016, 13:53
Зоя, привет! Трансплантации пока не было. Лечимся Адцетрисом.
А Адцетрис Вы как-то получаете или за свои деньги покупаете?
Добавлено через 1 минуту
А самим, допустим, на машине туда же можно? или там только группами? я посмотрела, это ведь не так далеко...
Конечно,можно.
kima1977
13.10.2016, 13:58
А Адцетрис Вы как-то получаете или за свои деньги покупаете?
Добавлено через 1 минуту
Конечно,можно.
Слава Богу фонд благотворительный помог.
Да,это дело каждого, как говориться, кто чем может...Их тоже можно понять, им же надо брать откуда-то деньги на возведение\реставрацию храмов\монастырей.... Про Мураново слышала, но мы там никогда не были... Было бы у нас побольше свободного времени, можно было бы куда-то и подальше от Москвы съездить в какие-нибудь святые места...А так за выходные особо далеко не уедешь((
Добавлено через 1 минуту
Честно, не знаю даже как Батюшку зовут... Мы туда ходим только на Акафист, так как туда далековато от нас ездить...
Добавлено через 1 минуту
Сейчас посмотрела на их сайте, да, батюшка Артемий.
Из последнего от отца Артемия, он предлагал из школьной программы Чехова и Толстого вычеркнуть
Сергей 1986
13.10.2016, 14:03
Здравствуйте, мы с вами братья по протоколу и диагнозу. У меня тоже была (БЫЛА!) первичная медиастинальная лимфома, стадия 3Б. Последний курс химии закончился 13 сентября, далее был ПЭТ, который показал умеренную активность в оставшемся образовании средостения и решено было дожечь его лучами. На консультацию к радиологу в понедельник, буду отписываться по мере сил. а у вас какие успехи? как EPOCH переносите?
Да,читал вашу историю,у нас одинаковый диагноз,даже размеры опухоли примерно сопоставимы. Хорошо что лучами решили,после высокодозки если я правильно понимаю необходимо стволовые клетки вливать.
Насчет успехов-пока наверное рано но контроль после 2 курса показал сокращение опухоли на 85%,у Вас насколько я помню так же было. Переносимость-в принципе нормально,только аппетит теряется во время химии,тахикардия и небольшие скачки давления от доксирубицина бывают. В прочем у других хуже бывает,так что не жалуюсь.
На счет питания-здесь многие писали что свежие овощи-фрукты нельзя,я наоборот их в огромном количестве стараюсь есть. А вот сахар лучше ограничить- выброс инсулина,стимулирующий рост клеток нам ни к чему,к тому же преднизолон сам по себе поджелудочную перегружает,есть риск диабет получить.
lilac_gooseberry
13.10.2016, 14:06
Слава Богу фонд благотворительный помог.
вот уж точно Слава Богу, а то с ценами на него надо последнее имущество продавать. Сейчас в нашей группе по ЛГМ собираем мужчине на адцетрис, рецидив после ауто-ТКМ :( Два курса сам оплатил, последние сбережения ушли, ок. 650 тысяч, а надо еще 6 вливаний и где деньги брать - непонятно.
Olushka_ina
13.10.2016, 14:10
У меня лимфома ходжкина...первая линия химиотерапии не принесла результата( с понедельника госпитализируют на вторую линию(а потом на трасплатацию стволовых клеток.скажите пожалуйста кто нибуть делал трансплатацию?какие шансы вообще?
Сама не делала,но видела людей ,которые делали.
Переносится очень тяжело. Но кто на моих глазах делал-никто не умер ;), все в итоге пережили это испытание.
Некоторым даже не по одному разу делают, и ничего.
lilac_gooseberry
13.10.2016, 14:11
На счет питания-здесь многие писали что свежие овощи-фрукты нельзя,я наоборот их в огромном количестве стараюсь есть. А вот сахар лучше ограничить- выброс инсулина,стимулирующий рост клеток нам ни к чему,к тому же преднизолон сам по себе поджелудочную перегружает,есть риск диабет получить.
их только в агранулоцитоз нельзя, а так я тоже много ела - по миске ягод ежедневно. Вот уж воистину, бойся своих желаний, раньше все сокрушалась, что никогда в сезон не успеваю клубники поесть, а за это лето перекормили меня ей, смотреть не могла :D
преднизолон - беее, до сих пор тошнит как вспомню. Я еще и растолстела из-за него прилично, особенно за последний курс.
Olushka_ina
13.10.2016, 14:15
вот уж точно Слава Богу, а то с ценами на него надо последнее имущество продавать. Сейчас в нашей группе по ЛГМ собираем мужчине на адцетрис, рецидив после ауто-ТКМ :( Два курса сам оплатил, последние сбережения ушли, ок. 650 тысяч, а надо еще 6 вливаний и где деньги брать - непонятно.
блин, вот и жди,что новые лекарства в список необходимых станут включать...:( фигушки,когда даже текущие расходы на медицину сокращают.
Сергей 1986
13.10.2016, 14:25
их только в агранулоцитоз нельзя, а так я тоже много ела - по миске ягод ежедневно. Вот уж воистину, бойся своих желаний, раньше все сокрушалась, что никогда в сезон не успеваю клубники поесть, а за это лето перекормили меня ей, смотреть не могла :D
преднизолон - беее, до сих пор тошнит как вспомню. Я еще и растолстела из-за него прилично, особенно за последний курс.
Значит я не правильно понял,спасибо. Агранулоцитоза пока не было,до 1,29 один раз лейкоциты падали,нейпомакс уколол. Преднизолон-неприятный препарат но достаточно эффективный. Мне через капельницу 2 раза в сутки во время курса вливают его. И да,от него поправляются,хотя частично это задержка воды в организме. Но это процесс обратимый,главное долечиться) Я наоборот худоват стал с этим лечением,т.к. нормальные нагрузки под строгим врачебным запретом.
блин, вот и жди,что новые лекарства в список необходимых станут включать...:( фигушки,когда даже текущие расходы на медицину сокращают.
Ничего нового туда включать не собираются, ещё и повычеркивают многое.
Денег нет, но вы держитесь, хорошего вам настроения. Это не я сказал,это цитата из Д.А. Медведева со встречи с крымчанами, когда они на маленькие пенсии жаловаться стали
А у самого "дачка" за 30 миллиардов (я не ошибся) в г. Плёс, под которую знаменитую левитановскую рощу вырубили, из-за того, что у его сынули аллергия на пыльцу берёзы
lilac_gooseberry
13.10.2016, 14:38
Значит я не правильно понял,спасибо. Агранулоцитоза пока не было,до 1,29 один раз лейкоциты падали,нейпомакс уколол.
Но вам наверное и дозы поднимают, раз так хорошо (тьху-тьху) переносите? у меня по нарастающей шло, с каждым курсом все ниже и ниже показатели падали. После шестого даже не могу сказать, сколько кровь была ибо было так паршиво, что не могла до лаборатории доехать.
Преднизолон-неприятный препарат но достаточно эффективный. Мне через капельницу 2 раза в сутки во время курса вливают его.
наверное надо было тоже настаивать на капельнице, я-то таблетки ела. В какой-то из курсов таблеток в больнице не оказалось и тоже зарядили внутривенно, вообще никаких ощущений не возникло.
И да,от него поправляются,хотя частично это задержка воды в организме. Но это процесс обратимый,главное долечиться) Я наоборот худоват стал с этим лечением,т.к. нормальные нагрузки под строгим врачебным запретом.
мне одна врач тоже строго-настрого запрещала спорт, зато вторая разрешила легкие нагрузки вроде йоги или пилатеса, но там уже эпоч конкретно врезал по моему организму и меня физически не хватало даже на прогулки :D
а так-то после лечения мы все восстановим форму, если заниматься этим конечно, а не диване лежать. Я сейчас поставила для себя норму прогулок, минимум 10 000 шагов в день и подумываю о бассейне.
Что касается более интенсивных упражнений, то мне врач сказала, что можно через месяц после окончания последней химии, только надо сдать кровь и посмотреть, что бы гемоглобин был выше ста. Тоже думаю заняться на днях. Жизнь моя безработная, пенсионерская - что мне еще делать? :D только красу свою девичью возвращать.
вы где лечитесь, если не секрет? Город?
Сергей 1986
13.10.2016, 15:05
lilac_gooseberry
вы где лечитесь, если не секрет? Город?[/QUOTE]
Москва,ГНЦ. Кстати опухоль в 52-й нашли,у меня жена там работает в аллергологии(я тогда кашлял много,думал-астма). Там уже посоветовали в ГНЦ лечиться и направили,хотя в ГНЦ потом говорили что от них многие врачи как раз в 52 ушли. Трепанбиопсию у вас в отделении брали,помню еще медсестры предлагали спирту для храбрости пропустить.))
Дозы 3 курса: Этопозид 528мг,Доксирубицин 104мг,Винкристин 2,8мг,(суммарно за 4 дня)Циклофосфамид 1950мг,
Преднизолон в ГНЦ 2 раза в сутки,(по 110мг) в 6 утра и в полдень,там за 5 минут буквально вливается. Таблетками-не представляю как столько проглотить((( Первые 2 курса еще физраствор ставили по 0,75л (в 12:00 и 18:00).
Нагрузки интенсивней зарядки мне тоже врач запретила,я немного нарушаю,сделал себе легкую программу,на полчаса где то и чтоб пульс не поднимался сильно(100-120 максимум),думаю только на пользу пойдет,кислород организму тоже нужен.Надеюсь по выздоравлению возможно будет в спорт вернуться. Ходить тоже побольше стараюсь. На диване нельзя конечно лежать,это шок для организма(
lilac_gooseberry
13.10.2016, 15:09
52-я всем хороша, но уж больно там хреновые бытовые условия. Например, у нас был один унитаз на все отделение, и для девочек и для мальчиков, при чем дверь туда не запиралась :) ну а про полчища тараканов я уже упоминала.
Хотя у них должна еще открыться гематология на 7 этаже, ремонт идет во всю, там планируют пересадки делать. Вот там обещают шик-блеск, поверю им на слово, на личном опыте как-то убеждаться не хочется :D
у вас из симптомов только кашель был?
Сергей 1986
13.10.2016, 15:26
52-я всем хороша, но уж больно там хреновые бытовые условия. Например, у нас был один унитаз на все отделение, и для девочек и для мальчиков, при чем дверь туда не запиралась :) ну а про полчища тараканов я уже упоминала.
Хотя у них должна еще открыться гематология на 7 этаже, ремонт идет во всю, там планируют пересадки делать. Вот там обещают шик-блеск, поверю им на слово, на личном опыте как-то убеждаться не хочется :D
у вас из симптомов только кашель был?
Кстати другие отделения там есть гораздо современней в плане ремонта,хотя казалось бы гемотология-одно из самых тяжелых,там больше комфорта нужно. В ГНЦ хоть и не весь центр отремонтирован,но гемотология нормальная,первые 2 курса мне вообще одиночные палаты доставались с душем и туалетом(впрочем там это одно и то же).
Из симптомов обратил внимание только на кашель, так то много симптомов было,но не замечал. И венозность повысилась к лету,в том числе на лице и шее,вес слегка уменьшился, утомляемость чуть повысилась,я как то значения не придавал- думал переутомление,перегрузки сказываются...еще чуть шея отекала под конец и ощущение комка в горле. Ранее,зимой-весной зуды были еще,дерматолог пищевую аллергию поставила тогда.
lilac_gooseberry
13.10.2016, 15:30
Ага, так у вас (у тебя?) тоже был зуд. Никого не встречала с нашим диагнозом и с зудом (ну кроме себя естественно), меня из-за этого послали стекла пересматривать, думали что все таки Ходжкин, вот для этой разновидности лимфом зуд как раз типичный признак, но нет, все таки оказалось, что ПМВКЛ.
и стадия наверное тоже была не маленькая, если большой конгломерат вырос?
Познакомилась с женщиной Фоликулярная лимфома 2 градации 4 ст. с порожением многих групп л\у селезенки печени костного мозга -сейчас в ремиссии 10 лет
в частичной или полной?
кстати у кого после мабтеры давление скачет и тахикардия? У меня вот после мабтеры всегда под вечер такие проблемы. А после химии недели две сердце стучит сильно,прям боюсь за него.
Кстати недавно прошел пэт кт,и результаты как бы не плохие,но и не шибко радостные,а ведь 6 химий уже прошел=(
Olushka_ina
13.10.2016, 16:03
в частичной или полной?
кстати у кого после мабтеры давление скачет и тахикардия? У меня вот после мабтеры всегда под вечер такие проблемы. А после химии недели две сердце стучит сильно,прям боюсь за него.
Кстати недавно прошел пэт кт,и результаты как бы не плохие,но и не шибко радостные,а ведь 6 химий уже прошел=(
О, уже есть результаты ПЭТ? давайте рассказывайте нам, чем они Вам не понравились.
елена117
13.10.2016, 16:20
в частичной или полной?
кстати у кого после мабтеры давление скачет и тахикардия? У меня вот после мабтеры всегда под вечер такие проблемы. А после химии недели две сердце стучит сильно,прям боюсь за него.
Кстати недавно прошел пэт кт,и результаты как бы не плохие,но и не шибко радостные,а ведь 6 химий уже прошел=(
у меня скакало и до сих пор скачет. После мабтеры давление падало и сердце бешено стучало. После последней ХТ месяц жутко билось сердце. Сначала пила чай с мелиссой, немного отпускало. Теперь перстало помогать. Кардиолог прописала таблетки- принимать во время приступа сердцебиения. Таблетки врач подобрала с учетом низкого давления. Сейчас принимаю одну таблетку на ночь. И мне хорошооооо.
Всем добрый вечер! Здорово 10 лет ремиссии фолликулярной, второй долгий пример (первый у меня в больнице я писала 7 лет, но после вторых родов вернулась бяка). Мне вот пэт назначат после курсов, спросила про пересадку, врач моя считает, что в моем случае не надо, но после 6 курса и пэт будут собирать комиссию и решать. Я почему то думала, что пересадка если задет костный, а у меня все чисто. А да и волосы падают и падают, как раз наверное к Новому году буду как шар.
Ивушка,добрый вечер!) рада за Вас,что пройден 3 курс !) все хотела спросить,что так сильно лезут волосы?...у меня пока нет,может потому что тока пройден 1 курс...
Ивушка,добрый вечер!) рада за Вас,что пройден 3 курс !) все хотела спросить,что так сильно лезут волосы?...у меня пока нет,может потому что тока пройден 1 курс...
Еля, сразу после 2 курса полезли. Первые две недели сильно, третью меньше, сейчас то же самое.
Сергей 1986
13.10.2016, 19:49
[QUOTE=lilac_gooseberry;369021] Можно на"ты" конечно. Зуд был,и не слабый, для установки диагноза операцию делали в отделении хирургии ГНЦ(торакоскопия),после еще сильней зудело до первой химии,особенно в районе разреза. Стадию не знаю и знать не хочу честно говоря,главное все уходит. Лимфоузлы поражены только в средостении,но опухоль до 20см в длинну. По-моему наша лимфома вообще близка к Ходжкинской.
Pavel54
Тоже давление и тахикардия из побочек,правда я склоняюсь к тому,что это не от ритуксимаба а от доксирубицина и преднизолона. От ритуксимаба такого не должно быть.
lilac_gooseberry
13.10.2016, 20:15
Лимфоузлы поражены только в средостении,но опухоль до 20см в длинну.
я доходилась уже до того, что все узлы были поражены, спасибо моему участковому врачу - она авторитетно заявила, что это никакая не лимфома, а воспаление легких и запихала меня в инфекционку :D
но правда и тораскопию делать не пришлось, очень удачно вылез узел в подмышке, его и цапнули на гистологию. Сейчас там даже шрама нет.
Еля, сразу после 2 курса полезли. Первые две недели сильно, третью меньше, сейчас то же самое.
Значит и меня это ожидает((...
Сергей 1986
13.10.2016, 20:44
я доходилась уже до того, что все узлы были поражены, спасибо моему участковому врачу - она авторитетно заявила, что это никакая не лимфома, а воспаление легких и запихала меня в инфекционку :D
но правда и тораскопию делать не пришлось, очень удачно вылез узел в подмышке, его и цапнули на гистологию. Сейчас там даже шрама нет.
У тебя агрессивней насколько я понял лимфома,быстрей развивалась и с большим количеством симптомов. Хорошо что успели. У меня Ki 67 =70%. Симптомы менее выражены но и найти сложней,все лимфоузлы снаружи как у здорового,а внутри-почти до сердца дошло и легкое сжато.
При наших болезнях вообще самое главное-верный диагноз-это еще в хирургии сказали.
Волосы кстати не все вылезли,но очень редкие стали)
Добавлено через 3 минуты
Значит и меня это ожидает((...
При вашем протоколе не факт что волосы вылезут,не переживайте раньше времени.
Значит и меня это ожидает((...
Доброе утро всем! Еля, волосы я убираю в пучок, поэтому пока не особо заметно, но хвост поредел.
в частичной или полной?
кстати у кого после мабтеры давление скачет и тахикардия? У меня вот после мабтеры всегда под вечер такие проблемы. А после химии недели две сердце стучит сильно,прям боюсь за него.
Кстати недавно прошел пэт кт,и результаты как бы не плохие,но и не шибко радостные,а ведь 6 химий уже прошел=(
У меня всегда проблемы с давлением после мабтеры.давление сразу пол 170-180 и пульс высокий.а потом наооборот пульс падает со 110 до 55.мне мкажется что давление у меня подскакивает после гормонов,которые колят перед мабтерой.и так каждый раз,поэтому всегда слежу за давлением и пью таблетки.
Людмила65
14.10.2016, 07:04
Может давление это не от лечения а вообще при лимфоме.У меня лечения не было а когда появились признаки начало повышаться давление до 210-220 и не могу ничем его сбить и тахикардия когда падает гемоглабин.
Побочное действие:
Со стороны сердечно-сосудистой системы: острая предсердная и желудочковая аритмия (в т.ч. угрожающие жизни преимущественно в первые часы после введения); редко - токсический миокардит или синдром перикардита-миокардита (тахикардия, сердечная недостаточность, перикардит), проявляющиеся в течение 1-6 месяцев после начала лечения; флебосклероз (при введении в малые вены или повторном введении в одну и ту же вену), прилив крови к лицу и гиперемия по ходу вены (при слишком быстром введении);
Сергей 1986
14.10.2016, 08:54
Из всех препаратов которые нам вводят мабтера(алцебия)-самый безобидный,хотя возможных побочек тоже не мало написано
елена117
14.10.2016, 09:59
Всех-всех-всех нас верующих и неверующих, болящих, и в ремиссии, тоскующих, и в бодром настроении всех нас с праздником Покрова Божией матери. Пусть она всегда нас оберегает своим Покров от всех бед.
Людмила65
14.10.2016, 17:14
Спасибо за поздравление
елена117
17.10.2016, 16:47
А где все?
Как где?) Тут конечно же) Я вот офигиваю как бычтро течет время,скоро 7химия(
елена117
17.10.2016, 18:17
Как где?) Тут конечно же) Я вот офигиваю как бычтро течет время,скоро 7химия(
Ну, наконец-то .........А Вам продолжают курс и будут 8-мь курсов ХТ делать?
Olushka_ina
17.10.2016, 21:10
Как где?) Тут конечно же) Я вот офигиваю как бычтро течет время,скоро 7химия(
тута мы ;) здрастье всем :)
Павел, а после 6-го курса КТ делали? есть хоть динамика-то?
Olushka_ina
17.10.2016, 21:11
Смотрите,какая красота, природа :) Это Мураново.
тута мы ;) здрастье всем :)
Павел, а после 6-го курса КТ делали? есть хоть динамика-то?
делали кт,могу выложить фото заключения если интересует)
Добавлено через 49 секунд
Ну, наконец-то .........А Вам продолжают курс и будут 8-мь курсов ХТ делать?
да,8 химий и облучение если что то останется=(
Привет всем! Ребята, мне вот в четверг ПЭТ-КТ делать, кто делал, что за процедура? Не больная?
Olushka_ina
18.10.2016, 07:40
делали кт,могу выложить фото заключения если интересует)
Добавлено через 49 секунд
да,8 химий и облучение если что то останется=(
Доброго всем утра :)
Павел, ну выкладывайте-посмотрим.
Георгиий
18.10.2016, 07:45
Привет всем! Ребята, мне вот в четверг ПЭТ-КТ делать, кто делал, что за процедура? Не больная?
Там просто. ;) Вводят в вену глюкозу с изотопами, потом час сидишь, пьешь литр воды, ложишься в бублик на 20 минут сканирования и все. :D Главное - лечь поудобнее, руки затекают за головой их держать.
Olushka_ina
18.10.2016, 07:48
Привет всем! Ребята, мне вот в четверг ПЭТ-КТ делать, кто делал, что за процедура? Не больная?
Не больная,не бойтесь.
Долгая,правда.
Будут вводить Вам препарат. За сутки перед процедурой сладкого не ешьте, нельзя. Непосредственно перед процедурой есть нельзя часов за 6-8. Так что получается, если Вам на утреннее время назначат, то Вы вообще голодный поедете. У меня было время на 13 час дня. Так что я позавтракала,помнится :rolleyes: Часов за 6-8 можно съесть ,например, пару яиц и/или творог обезжиренный(я сожрала и то,и другое:D) Но это Вам должны будут за день до процедуры всё обсказать и разъяснить.
Olushka_ina
18.10.2016, 07:52
Там просто. ;) Вводят в вену глюкозу с изотопами, потом час сидишь, пьешь литр воды, ложишься в бублик на 20 минут сканирования и все. :D
Да, по ходу того,как пьёшь воду, бегаешь в туалет :D чем больше,тем лучше,т.к. это всё выводиться должно.
у меня было 2 сканирования в двух разных аппаратах. Радиолог сказала,что хочет ещё на другом второй раз что-то посмотреть.
Там просто. ;) Вводят в вену глюкозу с изотопами, потом час сидишь, пьешь литр воды, ложишься в бублик на 20 минут сканирования и все. :D Главное - лечь поудобнее, руки затекают за головой их держать.
Спасибо! Особенно мне понравилась вот эта Ваша фраза: ложишься в бублик на 20 минут сканирования и ВСЕ:D.
Anatoly84
18.10.2016, 13:45
Всех категорически приветствую!
Давненько не был тут, были в отпуске.
Затем и у меня со здоровьем некоторые сложности возникли, слава богу опасения неподтвердились. Зато теперь и я знаю что такое КТ очно) бублик он и есть бублик)))
П.с. супруга бодра и весела, на контроле все неплохо - ЛУ еще уменьшились, далее на контроле остаемся.
Добавлено через 5 минут
Мда...тлен-тлен, безысходность, рак неизлечим, победить нельзя - ничего нового.
Ну и конечно же, как говорила моя любимая Оптимистка, ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ! :D
Какие люди))Зоя, рад вашему появлению!! Здоровья и еще раз здоровья, а так же бодрости духа))
Добавлено через 1 минуту
Спасибо! Особенно мне понравилась вот эта Ваша фраза: ложишься в бублик на 20 минут сканирования и ВСЕ:D.
Андрей, как поживаете?
Добавлено через 1 минуту
Еля, сразу после 2 курса полезли. Первые две недели сильно, третью меньше, сейчас то же самое.
Приветствую) Как себя чувствуете в общем?ходите на работу во время между курсами?
[QUOTE=Anatoly84;369201]Всех категорически приветствую!
Давненько не был тут, были в отпуске.
Затем и у меня со здоровьем некоторые сложности возникли, слава богу опасения неподтвердились. Зато теперь и я знаю что такое КТ очно) бублик он и есть бублик)))
Андрей, как поживаете?
Спасибо, поживаю регулярно:)
Добавлено через 19 минут
[QUOTE=Anatoly84;369201]Всех категорически приветствую!
Давненько не был тут, были в отпуске.
Затем и у меня со здоровьем некоторые сложности возникли, слава богу опасения неподтвердились. Зато теперь и я знаю что такое КТ очно) бублик он и есть бублик)))
Где отдыхали? Как самочувствие супруги, да и Ваше тоже?
Георгиий
18.10.2016, 15:23
Вот мое меню на завтра :o Схема химиотерапии BEACOPP escalated
Препарат Доза Способ введения Режим введения
Этопозид 200 мг/м 2 per os День 1-3
Адриамицин 35 мг/м 2 per os День 1
Циклофосфамид 1250 мг/м 2 per os День 1
Блеомицин 10 мг/м 2 per os День 8
Винкристин 1,4 мг/м 2 per os День 8
Прокарбазин 100 мг/м 2 per os День 1-7
Преднизолон 40 мг/м 2 per os День 1-14
G-CSF
подкожно С 8-го дня
lilac_gooseberry
18.10.2016, 17:34
Какие люди))Зоя, рад вашему появлению!! Здоровья и еще раз здоровья, а так же бодрости духа))
Здравствуйте, Анатолий! Тоже очень-очень рада вас видеть. Как хорошо, что вы и ваша супруга в добром здравии. Когда подумываете о продолжении рода? Мне моя врач сказала, что даже после моей тяжелой химии через два года уже смело можно, а так у нее был в практике случай, что девочка и через 11 месяцев успешно забеременела и родила. Так что все в наших силах:)
А я вписалась на лучи :p Принимаю поздравления. Меня пугали очередями, что в Москве отделения лучевой терапии закрываются, осталось не так много, поэтому везде дикие очереди и люди по два месяца ждут живительной радиации. Мне два месяца ждать было нельзя, что бы облучение было эффективно, его надо начинать не позднее 3-4 недель после окончания химиотерапии, поэтому мы с мужем уже грустно подумывали о кабинете платных услуг. Но счастье! 62 онкобольница лечит только своих, т.е. жителей Северо-западного Административного округа, там есть этот лучевой ускоритель и услышав о том, что мне не нужно койкоместо и я готова просто приезжать ежедневно на процедуры, с удовольствием меня приняли и в тот же день расчертили крестами (ну что б знать куда целится :D) Доктор - молодой красавец, стартуем со сл. недели и далее без остановок, вперед к выздоровлению :cool:
Светлана1980
18.10.2016, 17:37
Вот мое меню на завтра :o Схема химиотерапии BEACOPP escalated
Препарат Доза Способ введения Режим введения
Этопозид 200 мг/м 2 per os День 1-3
Адриамицин 35 мг/м 2 per os День 1
Циклофосфамид 1250 мг/м 2 per os День 1
Блеомицин 10 мг/м 2 per os День 8
Винкристин 1,4 мг/м 2 per os День 8
Прокарбазин 100 мг/м 2 per os День 1-7
Преднизолон 40 мг/м 2 per os День 1-14
G-CSF
подкожно С 8-го дня
Ну что можно сказать.Приятного аппетита и выздоровления.:-):-):-)
lilac_gooseberry
18.10.2016, 17:43
Георгиий весь из себя обиженный и со мной не разговаривает, поэтому я просто поудивляюсь вслух :)
Первый раз вижу что бы четвертую стадию лимфогранулематоза лечили легеньким протоколом ABVD, а при рецидиве переходили на BEACOPP :confused:
обычно во всем цивилизованном мире BEACOPP используют при первичном лечении запущенного Ходжкина, а при рецидиве переходят на высокодозные схемы второй линии и пересадку стволовых. Так что Георгиию не помешало бы задуматься о компетентности своих врачей. Впрочем, это не мое дело
И опять же не могу не процитировать Оптимистку, ВСем здоровья! :D
(когда же она уже вернется и даст мне свой знаменитый жесткий окорот, я смеялась наверное с неделю, когда это прочитала. Жесткий окрот! Никак не меньше :D)
елена117
18.10.2016, 18:18
Здравствуйте, Анатолий! Тоже очень-очень рада вас видеть. Как хорошо, что вы и ваша супруга в добром здравии. Когда подумываете о продолжении рода? Мне моя врач сказала, что даже после моей тяжелой химии через два года уже смело можно, а так у нее был в практике случай, что девочка и через 11 месяцев успешно забеременела и родила. Так что все в наших силах:)
А я вписалась на лучи :p Принимаю поздравления. Меня пугали очередями, что в Москве отделения лучевой терапии закрываются, осталось не так много, поэтому везде дикие очереди и люди по два месяца ждут живительной радиации. Мне два месяца ждать было нельзя, что бы облучение было эффективно, его надо начинать не позднее 3-4 недель после окончания химиотерапии, поэтому мы с мужем уже грустно подумывали о кабинете платных услуг. Но счастье! 62 онкобольница лечит только своих, т.е. жителей Северо-западного Административного округа, там есть этот лучевой ускоритель и услышав о том, что мне не нужно койкоместо и я готова просто приезжать ежедневно на процедуры, с удовольствием меня приняли и в тот же день расчертили крестами (ну что б знать куда целится :D) Доктор - молодой красавец, стартуем со сл. недели и далее без остановок, вперед к выздоровлению :cool:
Как я рада за Вас!!!! Очень рада, что у Вас все так удачно складывается. А койкоместо......-это конечно волшебно, но кому оно нужно после химий...Належались ужо! Спасибо!!! Огромного Вам здоровья и только вперед!!!!!!!!!!!!!!!
елена117
18.10.2016, 18:22
Первый раз вижу что бы четвертую стадию лимфогранулематоза лечили легеньким протоколом ABVD, а при рецидиве переходили на BEACOPP :confused:
обычно во всем цивилизованном мире BEACOPP используют при первичном лечении запущенного Ходжкина, а при рецидиве переходят на высокодозные схемы второй линии и пересадку стволовых. Так что Георгиию не помешало бы задуматься о компетентности своих врачей. :D)
Не знаю...Может в этих словах что-то есть. Не думаете, о том, чтобы еще с кем-то проконсультироваться? Опять же (я мало что в этом понимаю), обычно схему ABVD не делают 1,5 года......Может пока еще не поздно сунуться к кому-нибудь с вопросом- "а меня правильно лечат". Но решать только Вам и огромного Вам здоровья и терпенья!!!!
Добрый вечер! Вот вчера первый день на работу вышла и к вечеру 38,2 температура. Так что опять больничный. Что-то в этот раз не очень самочувствие. Лейкоциты упали до 3,5.
Сергей 1986
18.10.2016, 20:14
Всем доброго вечера!
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=lilac_gooseberry;369214]
К сожалению не везде у нас в стране компетентные врачи. Будь мы из регионов,нам могли бы диагностировать лимфому Ходжкина и тоже схему ABVD прописать.(((Симптомы ведь похожи.
Людмила65
19.10.2016, 04:26
Зоя а у Вас на облучении люди лежат в стационаре?.У нас приходишь лучи получил и пошел домой.После облучения деток нельзя заводить пять лет.
Anatoly84
19.10.2016, 07:10
Вот мое меню на завтра :o Схема химиотерапии BEACOPP escalated
Препарат Доза Способ введения Режим введения
Этопозид 200 мг/м 2 per os День 1-3
Адриамицин 35 мг/м 2 per os День 1
Циклофосфамид 1250 мг/м 2 per os День 1
Блеомицин 10 мг/м 2 per os День 8
Винкристин 1,4 мг/м 2 per os День 8
Прокарбазин 100 мг/м 2 per os День 1-7
Преднизолон 40 мг/м 2 per os День 1-14
G-CSF
подкожно С 8-го дня
Георгий, приветствую! Извиняюсь, немного запутался, вы же в Красноярске сейчас лечение будете проходить??И что означает 2 per os?(орально в таблетках?)
Добавлено через 8 минут
[QUOTE=Anatoly84;369201]Всех категорически приветствую!
Давненько не был тут, были в отпуске.
Затем и у меня со здоровьем некоторые сложности возникли, слава богу опасения неподтвердились. Зато теперь и я знаю что такое КТ очно) бублик он и есть бублик)))
Андрей, как поживаете?
Спасибо, поживаю регулярно:)
Добавлено через 19 минут
[QUOTE=Anatoly84;369201]Всех категорически приветствую!
Давненько не был тут, были в отпуске.
Затем и у меня со здоровьем некоторые сложности возникли, слава богу опасения неподтвердились. Зато теперь и я знаю что такое КТ очно) бублик он и есть бублик)))
Где отдыхали? Как самочувствие супруги, да и Ваше тоже?
Приветствую! А отдыхали-путешествовали из Спб в Рязань и окрестности!очень уж хотелось побывать в родном селе Есенина: и правда красота там неописуемая.
У супруги все хорошо, бодрость)А мне нервы надо успокаивать - в них корень всего в моем случае.
Добавлено через 16 минут
Здравствуйте, Анатолий! Тоже очень-очень рада вас видеть. Как хорошо, что вы и ваша супруга в добром здравии. Когда подумываете о продолжении рода? Мне моя врач сказала, что даже после моей тяжелой химии через два года уже смело можно, а так у нее был в практике случай, что девочка и через 11 месяцев успешно забеременела и родила. Так что все в наших силах
А я вписалась на лучи Принимаю поздравления. Меня пугали очередями, что в Москве отделения лучевой терапии закрываются, осталось не так много, поэтому везде дикие очереди и люди по два месяца ждут живительной радиации. Мне два месяца ждать было нельзя, что бы облучение было эффективно, его надо начинать не позднее 3-4 недель после окончания химиотерапии, поэтому мы с мужем уже грустно подумывали о кабинете платных услуг. Но счастье! 62 онкобольница лечит только своих, т.е. жителей Северо-западного Административного округа, там есть этот лучевой ускоритель и услышав о том, что мне не нужно койкоместо и я готова просто приезжать ежедневно на процедуры, с удовольствием меня приняли и в тот же день расчертили крестами (ну что б знать куда целится ) Доктор - молодой красавец, стартуем со сл. недели и далее без остановок, вперед к выздоровлению
Доброе утро, Зоя)Хорошие новости по лучам, делаю ровного пути без побочек к цели!!Осталось совсем капля!!!как вцелом себя ощущаете сейчас?(Отошли от Епоча?)
А вы ранее на счет своего продолжения рода еще не определились, сейчас уже иначе мыслите?))))Это правильно, если так;)
У нас тоже есть мысли уже на этот счет)))Был один ритуксимаб у нас монотерапией, поэтому думаю через годик вернемся к этому вопросу уже основательно;)
Добавлено через 48 минут
Добрый вечер! Вот вчера первый день на работу вышла и к вечеру 38,2 температура. Так что опять больничный. Что-то в этот раз не очень самочувствие. Лейкоциты упали до 3,5.
Может лучше перестраховаться и не ходить на работу во время курсов если так??Здоровье в любом случае дороже!
Добрый день и здоровья всем! Рада видеть всех, кого долго не было, еще раз здоровья!!!
Муж оформил вчера инвалидность, был на комиссии весь день, дали 2 группу и сегодня закрыли больничный, т.к. при установлении инвалидности больничный не оплачивается. Ему 31-го октября ехать на 4-й протокол и мы в растерянности как быть с работой? увольняться, получается. Ведь там пробудет неделю или больше, на работе кто будет ждать?
У кого-то была такая ситуация, как поступали?
александр ш
19.10.2016, 08:18
Добрый день. ABVD это не легенький протокол. Вот пример как лечат в Германии : Протокол химиотерапии ABVD
Данная схема лечения лимфомы Ходжкина применяется на ТРЕТЬЕЙ,ЧЕТВЁРТОЙ продвинутой стадии заболевания. Лечение - комплексное, сочетающее курсы обязательной химиотерапии и радиотерапии после нее. Расшифровка аббревиатуры ABVD - это сочетание препаратов Адриамицин, Блеомицин, Винбластин, Дакарбазин.
Стандартной считается схема лечения, при которой за четырьмя курсами ABVD следуют 30 гр излучения. Для пациентов моложе 60 лет 6 курсов при полной ремиссии и 8 курсов при частичной. Это придумал не я. И вообще лёгкой химии не бывает ни какой. Просто у Григория она не дала результата.
Добавлено через 11 минут
Добрый день и здоровья всем! Рада видеть всех, кого долго не было, еще раз здоровья!!!
Муж оформил вчера инвалидность, был на комиссии весь день, дали 2 группу и сегодня закрыли больничный, т.к. при установлении инвалидности больничный не оплачивается. Ему 31-го октября ехать на 4-й протокол и мы в растерянности как быть с работой? увольняться, получается. Ведь там пробудет неделю или больше, на работе кто будет ждать?
У кого-то была такая ситуация, как поступали?
Добрый день.Может Вам это поможет.
Работник с инвалидностью имеет льготы и при начислении оплаты больничного листа. Известно, что законодательно установлены некоторые ограничения в оплате больничных всем работающим гражданам. В данном случае ограничения предусматривает Федеральный закон «Об обязательном социальном страховании на случай временной нетрудоспособности и в связи с материнством».
Для работников-инвалидов приняты следующие ограничения. Инвалиду будет оплачен больничный лист с периодом в четыре месяца (это непрерывный срок продолжительности листа нетрудоспособности). По истечении четырёх месяцев незакрытый больничный листок не оплачивается. Также больничный листок оплачивается работающему инвалиду, если в сумме за год число дней отсутствия на рабочем месте не превышает пяти месяцев.
На деле это значит, если работник, имеющий инвалидность, пробыл на больничном четыре месяца, а затем вышел на рабочее место на несколько дней и снова врач ему открыл больничной, то в таком случае ему будет оплачен и четырехмесячный больничный лист и последующие больничные листы, сумма дней которых не превышает одного месяца.
Olushka_ina
19.10.2016, 10:00
Зоя а у Вас на облучении люди лежат в стационаре?.У нас приходишь лучи получил и пошел домой.После облучения деток нельзя заводить пять лет.
Всем приветик :)
Людмила, вот прочла на сайте типа "бэбиблога":
"С нами в интенсивной терапии для новорожденных лежала девочка, у нее родилась дочка с минимальным уровнем тромбоцитов, врачи не знали, как именно лечить.Оказалось, что маме делали лучевую терапию в минимальном объеме, но не предупредили через какое время можно ребеночка рожать. В общем, неонатологи сказали, что можно, но обязательно нужно, чтобы до зачатия прошло время, которое скажет врач проводивший лучевую терапию."
lilac_gooseberry
19.10.2016, 10:07
Зоя а у Вас на облучении люди лежат в стационаре?
лежат-лежат, не всем же хочется каждый день ездить, тем более больница за городом, далековато без машины.
После облучения деток нельзя заводить пять лет.
правда? а мне оба моих врача сказали что через два года уже можно. Вот неучи :mad: вы-то конечно лучше знаете :rolleyes:
Olushka_ina
19.10.2016, 10:23
А я вписалась на лучи :p Принимаю поздравления. Меня пугали очередями, что в Москве отделения лучевой терапии закрываются, осталось не так много, поэтому везде дикие очереди и люди по два месяца ждут живительной радиации. Мне два месяца ждать было нельзя, что бы облучение было эффективно, его надо начинать не позднее 3-4 недель после окончания химиотерапии, поэтому мы с мужем уже грустно подумывали о кабинете платных услуг. Но счастье! 62 онкобольница лечит только своих, т.е. жителей Северо-западного Административного округа, там есть этот лучевой ускоритель и услышав о том, что мне не нужно койкоместо и я готова просто приезжать ежедневно на процедуры, с удовольствием меня приняли и в тот же день расчертили крестами (ну что б знать куда целится :D) Доктор - молодой красавец, стартуем со сл. недели и далее без остановок, вперед к выздоровлению :cool:
Зоя, где как-где-то госпитализируют, а где-то амбулаторно проводят лучевую. В ГНЦ по разному: кто-то лежит,а кто-то ездит. Видимо,смотрят по пациенту. Пациентка, с которой вместе лечились,ездила потом на лучи месяц, и ничего. Грит,привыкла,как будто на работу куда-то) А ей ехать было 2 часа. Она говорила,что там больше времени занимает одеться-раздеться, чем сама процедура облучения,т.к. она очень короткая, 5 мин. и свободна. У неё были какие-то побочки от этих лучей, она жаловалась, но уже не вспомню, что именно , но не критично,т.к. в целом она достаточно легко перенесла.
А девушка одна с ЛГМ лежала в Балашихе весь период облучения. Ей,во-первых ездить далеко было , но думаю, что на это не особо кто-то посмотрел, а положили,потому что у них периодически ломался этот аппарат. Делали-то каждый день, но в определённые часы он мог не работать, получалось чуть позже. А как тогда пациентов назначать на время,тем более если издалека.
Добавлено через 10 минут
Добрый день. ABVD это не легенький протокол. Вот пример как лечат в Германии : Протокол химиотерапии ABVD
Данная схема лечения лимфомы Ходжкина применяется на ТРЕТЬЕЙ,ЧЕТВЁРТОЙ продвинутой стадии заболевания. Лечение - комплексное, сочетающее курсы обязательной химиотерапии и радиотерапии после нее. Расшифровка аббревиатуры ABVD - это сочетание препаратов Адриамицин, Блеомицин, Винбластин, Дакарбазин.
Стандартной считается схема лечения, при которой за четырьмя курсами ABVD следуют 30 гр излучения. Для пациентов моложе 60 лет 6 курсов при полной ремиссии и 8 курсов при частичной. Это придумал не я. И вообще лёгкой химии не бывает ни какой. Просто у Григория она не дала результата.
Александр, но вот Георгию-то не делали в комплексе (АБВД+радио).
И,может быть, Вы помните, тут была Masya давно ещё(она уже давно вылечилась и перестала заходить), так вот она с ЛГМ всего-то 2-ой стадии лечилась в Балашихе-делали сразу BEACOPP+потом облучение. Правда, облучение сначала даже не планировали, и даже не ожидали,что оно понадобится, а вот понадобилось (чуть-чуть совсем чего-то в лу осталось).
А у Георгия стадия посерьёзней да ещё как ему диагноз поставили, писали,не пойми,чего...
lilac_gooseberry
19.10.2016, 10:28
К сожалению не везде у нас в стране компетентные врачи. Будь мы из регионов,нам могли бы диагностировать лимфому Ходжкина и тоже схему ABVD прописать.(((Симптомы ведь похожи.
я боюсь что с нашей лимфомой и chop бы не подействовал:( читаю вконтакте группу по ЛПЗ - очень у многих с первичной медиастинальной на чопе или прогрессия или просто не помогла, сильно остатки на ПЭТ светятся.
как вцелом себя ощущаете сейчас?(Отошли от Епоча?)
А вы ранее на счет своего продолжения рода еще не определились
в целом, чувствую себя довольно-таки неплохо (тьху-тьху), почти как до болезни. Единственное, очень быстро стала уставать, что мне конечно же не нравится - я привыкла к активному образу жизни. А сейчас дома прибралась, надо прилечь, из магазина пришла - надо опять прилечь, как бабка старая честное слово :mad:
о продолжении рода не думала вообще, сейчас бы в себя после всего пережитого прийти. Просто передаю вам слова своих врачей, знаю вы сильно переживаете, что лечение могло отразиться на репродуктивной функции вашей жены. Так вот, мне сказали что сейчас это уже давно не проблема, два года и вперед, ну и конечно надо проконсультироваться с гематологом в период планирования. Более того, я даже читала клинические исследования по поводу лечения лимфомы епочем у молодых женщин в период беременности и в этой группе результаты были очень оптимистичные:и мамы и детки остались живы. Кто-то с первой линии вышел в ремиссию, кого-то прокесарили и провели пересадку, но главное что в итоге все закончилось хорошо :)
Olushka_ina
19.10.2016, 10:28
Вот мое меню на завтра :o Схема химиотерапии BEACOPP escalated
Препарат Доза Способ введения Режим введения
Этопозид 200 мг/м 2 per os День 1-3
Адриамицин 35 мг/м 2 per os День 1
Циклофосфамид 1250 мг/м 2 per os День 1
Блеомицин 10 мг/м 2 per os День 8
Винкристин 1,4 мг/м 2 per os День 8
Прокарбазин 100 мг/м 2 per os День 1-7
Преднизолон 40 мг/м 2 per os День 1-14
G-CSF
подкожно С 8-го дня
Искренне желаю Вам, чтобы лечение помогло!!!
В Питер так и не решились съездить ? Хотя бы на консультацию...
lilac_gooseberry
19.10.2016, 10:33
Зоя, где как-где-то госпитализируют, а где-то амбулаторно проводят лучевую. В ГНЦ по разному: кто-то лежит,а кто-то ездит. Видимо,смотрят по пациенту. Пациентка, с которой вместе лечились,ездила потом на лучи месяц, и ничего. Грит,привыкла,как будто на работу куда-то) А ей ехать было 2 часа.
мне относительно нормально ездить - одну станцию на метро и далее маршруткой прямо до больницы, но даже если это было бы 2 часа в одну сторону, я бы все равно не легла - гран мерси, належалась уже по больницам на всю оставшуюся жизнь :D
да и тем более в стационар там как раз очередь, бабушка сидела со мной вместе на приеме, ей объявили что в лучшем случае в ноябре положат, а ей-то конечно тяжело и далеко каждый день ездить и возить некому.
Olushka_ina
19.10.2016, 10:49
Добрый день и здоровья всем! Рада видеть всех, кого долго не было, еще раз здоровья!!!
Муж оформил вчера инвалидность, был на комиссии весь день, дали 2 группу и сегодня закрыли больничный, т.к. при установлении инвалидности больничный не оплачивается. Ему 31-го октября ехать на 4-й протокол и мы в растерянности как быть с работой? увольняться, получается. Ведь там пробудет неделю или больше, на работе кто будет ждать?
У кого-то была такая ситуация, как поступали?
VOLGA, подождите увольняться, это всегда успеется. Просчитайте всё, узнайте,как следует. У него 2 рабочая или нерабочая? Если нерабочая, то увольняться,ессно,без вариантов. А если рабочая,то стоит подумать и всё взвесить. Будет неделю лечиться-ну и что, возьмёт опять больничный. Потом выйдет на работу на короткое время,и можно опять больничный брать хоть на 4 месяца инвалиду-обязаны оплатить!
И бояться не надо-инвалида они никак не уволят, тем более с второй группой. Ему ещё должны раб. время сократить: либо раб день короче сделать, либо давать лишний выходной, т.е. работать не 5 дней в неделю,а 4. Так что не порите горячку- на другую работу с инвалидностью фиг устроится.
А думать в вашей ситуации нужно прежде всего о себе, а не о работодателе!!!
Просчитайте, что Вам будет выгоднее: потому что вроде как если на 2-й группе инвалид работает,то пенсию он меньше получает, а если не работает, то больше. Но будет ли это выгодно именно в Вашей ситуации...может, выгоднее не увольняться.
Добавлено через 2 минуты
да и тем более в стационар там как раз очередь, бабушка сидела со мной вместе на приеме, ей объявили что в лучшем случае в ноябре положат, а ей-то конечно тяжело и далеко каждый день ездить и возить некому.
жалко бабушку :(
Добавлено через 7 минут
в целом, чувствую себя довольно-таки неплохо (тьху-тьху), почти как до болезни. Единственное, очень быстро стала уставать, что мне конечно же не нравится - я привыкла к активному образу жизни. А сейчас дома прибралась, надо прилечь, из магазина пришла - надо опять прилечь, как бабка старая честное слово :mad:
Вообще за людьми с лимфомой такое водится: некая медлительность( слышала даже такую вещь,мол, будто лимфа медленней течёт) и так называемая хроническая усталость.
Мне это и до болезни было свойственно. Но все всегда считали, что я лодырь :D:(
lilac_gooseberry
19.10.2016, 10:53
Да, социально уязвимые, слабозащищенные слои населения всегда жалко:( Ладно, я молодая, относительно беспроблемная, если что и поездить могу и платными услугами воспользоваться. А им что делать? Ездить тяжело и далеко, пенсия три копейки, лечится надо. Хорошо когда кто-то помогает. С нами в очереди, кстати, дедушка сидел - инвалид ВОВ между прочим. А с ним внук или даже правнук, молодой парень, так он его заботливо под локоток поддерживал - приятно посмотреть. Кстати, участники ВОВ обслуживаются без очереди и мы этого деда, ессно пропустили, так и то среди нас нашлись муд@ки, которые стали возмущаться этими порядками. Люди совсем озверели по моему :mad:
Александра Г
19.10.2016, 10:56
Всем привет!)
По поводу продолжения рода) Мы тоже очень переживаем по этому поводу, так как и возраст уже пора бы(мне 25, мужу 30), спрашивали у нашего лечащего гематолога, когда можно, та ответила, что ровно через два года, но сказала, что бывали случаи, когда беременели и раньше после химии и детки рождались абсолютно здоровые. Как она объяснила, что статистически после лечения химиотерапией, если прошло мало времени, могут быть у ребенка какие-то отклонения, но совсем не обязательно, что так оно и будет. Бывает, что и у абсолютно здоровых людей рождаются не совсем здоровые дети...А вот моя врач и еще один гематолог говорит, что уже планировать можно, так как у мужчин в течение полугода должно восстанавливаться...Но как-то пока еще страшновато.... Вот и не знаем, ждать ли два года или нет)) Прошло то всего 8 месяцев после химии последней...
Olushka_ina
19.10.2016, 11:05
Всем привет!)
По поводу продолжения рода) Мы тоже очень переживаем по этому поводу, так как и возраст уже пора бы(мне 25, мужу 30), спрашивали у нашего лечащего гематолога, когда можно, та ответила, что ровно через два года, но сказала, что бывали случаи, когда беременели и раньше после химии и детки рождались абсолютно здоровые. Как она объяснила, что статистически после лечения химиотерапией, если прошло мало времени, могут быть у ребенка какие-то отклонения, но совсем не обязательно, что так оно и будет. Бывает, что и у абсолютно здоровых людей рождаются не совсем здоровые дети...А вот моя врач и еще один гематолог говорит, что уже планировать можно, так как у мужчин в течение полугода должно восстанавливаться...Но как-то пока еще страшновато.... Вот и не знаем, ждать ли два года или нет)) Прошло то всего 8 месяцев после химии последней...
Александра, конечно,ждать! Тем более что Вам всего 25, так что не нужно торопиться.
Олюшка, спасибо за внимание! Группа 2 на год и рекомендации к работе: продолжительность на 0,5 дня, перерывы в работе через определенное время, отпуск 30 дней в удобное время и административно-хозяйственная должность либо канцелярская, избегать контактов с большой аудиторией в связи с риском инфекц.заболеваний..
Я позвонила лечащему врачу и спросила про больничный. Он ответил, что если привезет справку от работодателя о том, что он продолжает работать с этой группой, то больничный будет. А так грит, что со 2-й группой и ограничениями увольняют таких больных, не держат... т.е. зависит от руководства и характера работы, как договоришься и больничный не выдают в стационаре.
Еще 2 курса пройти нужно, там бы уж и видно было по самочувствию. После каждого курса у мужа простудные заболевания и недели 2 он лечится дома, а тут на работу выходить, это трудно.
Поехал на работу муж, может, отпуск оформит или без содержания, не знаю, как всё решится, но пока попробуем не увольняться.
Сергей 1986
19.10.2016, 11:33
[QUOTE=lilac_gooseberry;369254]"я боюсь что с нашей лимфомой и chop бы не подействовал:( читаю вконтакте группу по ЛПЗ - очень у многих с первичной медиастинальной на чопе или прогрессия или просто не помогла, сильно остатки на ПЭТ светятся."
Согласен,хотя разница-один препарат добавляется(этопозид),ну и дозы корректируются,в нашем случае-повышаются. Повезло что диагноз верный у нас иначе все могло закончится печально.
"в целом, чувствую себя довольно-таки неплохо (тьху-тьху), почти как до болезни. Единственное, очень быстро стала уставать, что мне конечно же не нравится - я привыкла к активному образу жизни. "
Тоже выносливости поубавилось прилично,надеюсь временное явление. Возможно это из за понижения уровня эритроцитов с гемоглобином,кроме того доксирубицин на сердце влияет,и преднизолон на мышцы. Когда у тебя последняя химия была?
Вот интересно если в ГНЦ лечусь лучи там же делать будут,или в 62-ю в Красногорске отправят (я тоже с северо-запада)? И можно ли лучи сразу делать?
Olushka_ina
19.10.2016, 11:38
Он ответил, что если привезет справку от работодателя о том, что он продолжает работать с этой группой, то больничный будет. А так грит, что со 2-й группой и ограничениями увольняют таких больных, не держат...
по поводу "увольняют и не держат". Masya тут была давно уже,так ей работодатель прямо говорил,чтобы не вздумала инвалидность оформлять, если оформит инвалидность,то ей придётся увольняться,и что держать он её не будет ,т.к. таких мест у него нет,для инвалидов и т.д. и т.п.
В итоге инвалидность она оформила, и никто не уволил почему-то, а ввели новую штатную единицу с раб.днём 4 часа! специально для неё. Правда,там очень маленькая зарплата, может,думали,что сама уйдёт :D. Но она вот там так и работала до последнего времени (сейчас не знаю-давненько не списывалась),т.к. у неё муж есть и её зарплата не главное.
А кто "не держит и увольняет"-это могут,конечно, человека запугивать,чтобы писал по собственному желанию. Но если человек на них ,например, в трудовую инспекцию пожалуется, то им не поздоровится. А инвалид запросто может пожаловаться- он ,если что (даже если создадут невыносимую атмосферу в коллективе) сядет на больничный месяца на 4, и будешь ему платить-никуда не денешься.
Добавлено через 3 минуты
Вот интересно если в ГНЦ лечусь лучи там же делать будут,или в 62-ю в Красногорске отправят (я тоже с северо-запада)? И можно ли лучи сразу делать?
В ГНЦ будут делать скорее всего, т.к. это же идёт как продолжение лечения, а если они уже Вас лечат, то и до конца будут лечить.
у меня тоже лимфома. Знаю людей которые уже вылечились от лимфомы, и живут обычной жизнью. Лимфома очень хорошо лечится)))
Привет! У меня фолликулярная лимфома, лечилась в гнц, сейчас в ремиссии:)
Сергей 1986
19.10.2016, 12:10
В ГНЦ будут делать скорее всего, т.к. это же идёт как продолжение лечения, а если они уже Вас лечат, то и до конца будут лечить.
Спасибо. Может еще и без лучей получится обойтись,но лучше все варианты рассмотреть сразу. На лучи если правильно понимаю надо в течении месяца ежедневно ездить?
Anatoly84
19.10.2016, 12:17
Привет! У меня фолликулярная лимфома, лечилась в гнц, сейчас в ремиссии:)
Добрый день!А какой цитотип(1,2 или 3??) по агрессивности???По какому протоколу лечились и давно ли?
Olushka_ina
19.10.2016, 12:25
Привет! У меня фолликулярная лимфома, лечилась в гнц, сейчас в ремиссии:)
Нирвана, приветствую! Добро пожаловать,так сказать ;) А стадия какая у Вас?
и как давно в ремиссии?
Добавлено через 1 минуту
Спасибо. Может еще и без лучей получится обойтись,но лучше все варианты рассмотреть сразу. На лучи если правильно понимаю надо в течении месяца ежедневно ездить?
да, там приедете-5 минут и обратно.
Добрый день!А какой цитотип(1,2 или 3??) по агрессивности???По какому протоколу лечились и давно ли?
2 цитологический тип, нодулярный характер опухолевого роста Flipi-1 lll, c поражением переферических, внутрибрюшинных, заброшенных лу, лёгких, плевры, молочных желез и костного мозга. 4 курса пхт по программе r- chop, 3 r-dhap, 1 r-ceam и ауто тскк. Трансплантация была в июле этого года.
Olushka_ina
19.10.2016, 12:40
2 цитологический тип, нодулярный характер опухолевого роста Flipi-1 lll, c поражением переферических, внутрибрюшинных, заброшенных лу, лёгких, плевры, молочных желез и костного мозга. 4 курса пхт по программе r- chop, 3 r-dhap, 1 r-ceam и ауто тскк. Трансплантация была в июле этого года.
да уж, пролечились по полной программе.
Как трансплантацию перенесли?
Нирвана, приветствую! Добро пожаловать,так сказать ;) А стадия какая у Вас?
и как давно в ремиссии?
Добавлено через 1 минуту
да, там приедете-5 минут и обратно.
Спасибо:) в ремиссии с июля этого года.
Добавлено через 3 минуты
да уж, пролечились по полной программе.
Как трансплантацию перенесли?
Относительно легко:) тошнило на антибиотики, у меня на них аллергия. Из агранулоцитоза вышла быстро. Температуры высокой не было.
Olushka_ina
19.10.2016, 12:49
Спасибо:) в ремиссии с июля этого года.
Добавлено через 3 минуты
Относительно легко:) тошнило на антибиотики, у меня на них аллергия. Из агранулоцитоза вышла быстро. Температуры высокой не было.
здорово как! :)а то кто ни проходил трансплантацию-все жуть прям рассказывали :(
значит,всё-таки можно более-менее безболезненно отделаться.
здорово как! :)а то кто ни проходил трансплантацию-все жуть прям рассказывали :(
значит,всё-таки можно более-менее безболезненно отделаться.
Конечно можно:) мне попытались страшилки рассказать, но я слушать не стала. У каждого все индивидуально.
lilac_gooseberry
19.10.2016, 12:57
Тоже выносливости поубавилось прилично,надеюсь временное явление. Возможно это из за понижения уровня эритроцитов с гемоглобином,кроме того доксирубицин на сердце влияет,и преднизолон на мышцы. Когда у тебя последняя химия была?
13 сентября последнее вливание было (циклофосфан). Я вообще все же думаю, что активность снизилась, потому что я почти полгода на диване пролежала :( и просто отвыкла двигаться. Но я правда была похожа на недопотравленную крысу, какие уж тут спортивные подвиги :D
Вот интересно если в ГНЦ лечусь лучи там же делать будут,или в 62-ю в Красногорске отправят (я тоже с северо-запада)? И можно ли лучи сразу делать?
мне заведующая в 52 сказала, что в 62 очень хорошее отделение лучевой терапии, но туда, к сожалению, нелегко попасть, они меня и правда брать не хотели :D это было прям видно по их лицам. Типа а чего к нам? вы же в Боткинской наблюдаетесь, у них свои лучи есть. Но я ловко подлизала им зад, сказав, что слышала будто у них самые лучшие специалисты и оборудование :D Сердца их дрогнули, а когда я заявила, что стационар мне не нужен и я готова приезжать, деваться им было абсолютно некуда и пришлось брать.
А вообще говорят что самые лучшие лучи на Калужской, в Институте Радиологии, но туда удалось только на 26 записаться для консультации, когда начали бы само лечение вообще неизвестно. А порядок цен, если кого-то интересует, около 100 тысяч рублей за курс.
lilac_gooseberry
19.10.2016, 13:02
Привет! У меня фолликулярная лимфома, лечилась в гнц, сейчас в ремиссии:)
как хорошо, что вы теперь у нас есть :D
своим примером докажите, что ауто-тск это не билет в один конец, а очень эффективная и надежная линия лечения лимфопролиферативных заболеваний. А то многие (и я сама в том числе, что уж греха таить) как огня боятся этого страшного слова - "пересадка" ;)
Anatoly84
19.10.2016, 13:07
2 цитологический тип, нодулярный характер опухолевого роста Flipi-1 lll, c поражением переферических, внутрибрюшинных, заброшенных лу, лёгких, плевры, молочных желез и костного мозга. 4 курса пхт по программе r- chop, 3 r-dhap, 1 r-ceam и ауто тскк. Трансплантация была в июле этого года.
Серьезно вас лечили.
Мы 1 монотерапией ретуксимаба обошлись, Костный очистился и узлы уменьшаются, видимые все ушли по КТ несколько групп еще остались, но в динамике уменьшаются.
У нас 1-2 цитотип с таким же нодулярных характером роста.
Серьезно вас лечили.
Мы 1 монотерапией ретуксимаба обошлись, Костный очистился и узлы уменьшаются, видимые все ушли по КТ несколько групп еще остались, но в динамике уменьшаются.
У нас 1-2 цитотип с таким же нодулярных характером роста.
Я искренне рада за вас:) а у меня, совсем н***агоприятный прогноз был, поэтому и лечили серьезно;)
Anatoly84
19.10.2016, 13:17
Я искренне рада за вас:) а у меня, совсем н***агоприятный прогноз был, поэтому и лечили серьезно;)
У нас несколько меньше поражение, помимо костного мозга были только несколько групп ЛУ.
А из Какого вы города??долго по времени лечились?
У нас несколько меньше поражение, помимо костного мозга были только несколько групп ЛУ.
А из Какого вы города??долго по времени лечились?
Я из Москвы. Лечилась всего полгода.
lilac_gooseberry
19.10.2016, 13:24
Вот интересно если в ГНЦ лечусь лучи там же делать будут,или в 62-ю в Красногорске отправят (я тоже с северо-запада)? И можно ли лучи сразу делать?
сразу у тебя и не получится, в любом случае после химии надо ждать три недели для ПЭТ-контроля. Про лучи в ГНЦ слышала негативные отзывы, якобы там старое оборудование (было два года назад) и они не все зоны облучают. Это мне сказала женщина, которая лежала в нашей палате в 52. У нее очень давно был лимфогранулематоз, год назад случился рецидив, который ей пролечили в ГНЦ и после химии на ПЭТ светилось две зоны, а облучили почему-то только одну :confused: Сейчас опять рецидив и она уже к трансплантации готовилась.
поэтому может тебе тоже лучше в 62 попробовать? нафик рисковать
Сергей 1986
19.10.2016, 13:32
Про 62-ю слышал что очень хорошая больница. Кстати в ГНЦ аналогичным образом поступил- на вопрос почему не стал 52 лечиться ответил что "у вас же лучший в России центр")))
Добавлено через 6 минут
[QUOTE=lilac_gooseberry;369291]
поэтому может тебе тоже лучше в 62 попробовать? нафик рисковать
Может попробую тогда и в 62...подумать надо будет и уточнить на счет оборудования,может уже заменили в ГНЦ. Хотелось бы конечно чтоб вообще без лучей все рассосалось но при больших размерах опухоли это маловероятно(.
[QUOTE=lilac_gooseberry;369284]
Про 62-ю слышал что очень хорошая больница. Кстати в ГНЦ аналогичным образом поступил- на вопрос почему не стал 52 лечиться ответил что "у вас же лучший в России центр")))
Добавлено через 6 минут
Может попробую тогда и в 62...подумать надо будет и уточнить на счет оборудования,может уже заменили в ГНЦ. Хотелось бы конечно чтоб вообще без лучей все рассосалось но при больших размерах опухоли это маловероятно(.
Извините, что вмешиваюсь, а какие у Вас размеры опухоли?
lilac_gooseberry
19.10.2016, 13:43
Про 62-ю слышал что очень хорошая больница.
62я может и неплоха для лечения онко, но с гематологией туда лучше не соваться. Я тут уже писала о девочке, которой там пролечили первичную медиастинальную и не сделали нейропрофилактику. У нее теперь лимфома в ЦНС и очень печальные перспективы :(
Добавлено через 2 минуты
Извините, что вмешиваюсь, а какие у Вас размеры опухоли?
у меня изначально была 56*154*171, а после 6 курсов химии стала 20*70*50
62я может и неплоха для лечения онко, но с гематологией туда лучше не соваться. Я тут уже писала о девочке, которой там пролечили первичную медиастинальную и не сделали нейропрофилактику. У нее теперь лимфома в ЦНС и очень печальные перспективы :(
Добавлено через 2 минуты
у меня изначально была 56*154*171, а после 6 курсов химии стала 20*70*50
Это я к тому спросила, что у меня тоже были очень большие конгломераты, но обошлись химией. А Вам какие курсы провели?
lilac_gooseberry
19.10.2016, 14:03
Это я к тому спросила, что у меня тоже были очень большие конгломераты, но обошлись химией. А Вам какие курсы провели?
у меня было 6 блоков по протоколу r-da-epoch и сейчас планируется еще месячный курс радиологии (доза облучения средостения 36 грей).
у меня было 6 блоков по протоколу r-da-epoch и сейчас планируется еще месячный курс радиологии (доза облучения средостения 36 грей).
Серьезное у Вас лечение. Желаю, выздоровления:)
lilac_gooseberry
19.10.2016, 14:14
Серьезное у Вас лечение. Желаю, выздоровления:)
да ладно :D серьезное - это у вас, а я до сих пор не верю, что так дешево отделалась. Вам взаимно не хворать и долголетней ремиссии :o
Сергей 1986
19.10.2016, 15:56
[QUOTE=Сергей 1986;369292]
Извините, что вмешиваюсь, а какие у Вас размеры опухоли?
Я честно говоря сам запутался с размерами,на первом КТ из 52 больницы написано объемное новообразование неправильной формы размерами 198x40x118 мм. После в хирургии ГНЦ написали: от яремной вырезки до основания сердца мягкотканный опухолевый конгломерат,поперечными размерами до 95х81 мм, на первой химии сделали еще раз КТ,поперечные размеры были 98x84. КТ в начале третьего курса показало регрессию опухоли на 85%(считается объем если правильно понимаю),там теперь поперечные размеры 30 на 40(примерно,выписка не под рукой сейчас)
[QUOTE=Нирвана;369294]
Я честно говоря сам запутался с размерами,на первом КТ из 52 больницы написано объемное новообразование неправильной формы размерами 198x40x118 мм. После в хирургии ГНЦ написали: от яремной вырезки до основания сердца мягкотканный опухолевый конгломерат,поперечными размерами до 95х81 мм, на первой химии сделали еще раз КТ,поперечные размеры были 98x84. КТ в начале третьего курса показало регрессию опухоли на 85%(считается объем если правильно понимаю),там теперь поперечные размеры 30 на 40(примерно,выписка не под рукой сейчас)
А Вам сколько курсов провели?
Olushka_ina
19.10.2016, 16:48
Конечно можно:) мне попытались страшилки рассказать, но я слушать не стала. У каждого все индивидуально.
На первом курсе лежала в палате с одной женщиной,которая в тот момент проходила уже 5-ый курс, потом ей 6 курсов не хватило, и ей делали R-DHAP+пересадку. Во время пересадки видела её и разговаривала с ней. Лицо у неё было опухшее, она сказала,что всё разнесло, во рту все слизистые разбухли, а дёсны отстают от зубов, есть вообще невозможно и больно всё, и что это гораздо хуже обычного стоматита.
Ессно, я этим впечатлилась,т.к. с моими стоматологическими проблемами у меня бы при таком раскладе бОльшая часть зубов просто повываливалась бы.
Ещё многие говорят (и та пациентка тоже) про нескончаемый понос в течении недели, да такой, что просто невозможно от унитаза отойти :D
Ещё одна бывшая соседка по палате говорила,что вообще думала,что умрёт, лежала пластом и не вставала какое-то время(неск.дней).
Вот. Поэтому я этой трансплантации боялась до жути и настраивала себя на то , что Бог даст- пронесёт( в хорошем смысле :D), и она мне не понадобится.
Сергей 1986
19.10.2016, 16:57
[QUOTE=Сергей 1986;369305]
А Вам сколько курсов провели?
6 курсов R-DA-EPOCH прописали,3 прошел,25-го на четвертый ложусь.
На первом курсе лежала в палате с одной женщиной,которая в тот момент проходила уже 5-ый курс, потом ей 6 курсов не хватило, и ей делали R-DHAP+пересадку. Во время пересадки видела её и разговаривала с ней. Лицо у неё было опухшее, она сказала,что всё разнесло, во рту все слизистые разбухли, а дёсны отстают от зубов, есть вообще невозможно и больно всё, и что это гораздо хуже обычного стоматита.
Ессно, я этим впечатлилась,т.к. с моими стоматологическими проблемами у меня бы при таком раскладе бОльшая часть зубов просто повываливалась бы.
Ещё многие говорят (и та пациентка тоже) про нескончаемый понос в течении недели, да такой, что просто невозможно от унитаза отойти :D
Ещё одна бывшая соседка по палате говорила,что вообще думала,что умрёт, лежала пластом и не вставала какое-то время(неск.дней).
Вот. Поэтому я этой трансплантации боялась до жути и настраивала себя на то , что Бог даст- пронесёт( в хорошем смысле :D), и она мне не понадобится.
Моменты разные были конечно, но все терпимо, без ужасов:) а Вы сейчас как, в ремиссии?
Полянка65
19.10.2016, 17:01
Добрый вечер!
Давно читаю данную ветку. Хочу сказать спасибо всем ее обитателем за оптимистический настрой и массу полезных советов!Очень рада возаращению Зои, если честно, то во многом благодаря ей обрела душевное равновесие, да и ее диагноз нам был ближе всего.у меня болен муж, мантийноклеточная лимфома с поражением лу средостения с прорастанием леаого главного бронха. Ст IIIA. Костный мозг не задет.IPI 3 балла. Риск низкий. Сначала тоже , как и Зое, поставили карциному, средостения, чуть от умерла от страха, а ИГХ показала сначала медиастенальная В крупноклеточная лимфома. ( делали в Герцена)Но лейчащий врач заставил сделпть пересмотр стекл в центре гематологии им Рогачева, и там уже нарисовался менее приятный диагноз. Но доктор сказал, что прогноз у нас благоприятный.Сейчас прошли 6 курсовХТ, протокол R-HiperCVAD/R-HMA. Перенесли все нормально. После 4 курса сделали КТ, опухоль уменьшилась на 80%( было 127х110х158, стало 47х35х75).через 2 дня идем на ПЭт кт. Бесплатно, живем в МО. Я , как раз , из за этого и зашла на ветку,рассказать, может кому надо. Начитавшись, как это сложно, решили все таки попробовать.хронология : 07..10 в пятницу у нашего онколога взяли направление , (сейчас ПЭТ КТ для жителей МО получают только через онкоцентр в Балашихе,) сразу звонок в онкоцентр, записали на вторник 11.10, приехали к назначенному времени, 15 мин, в очереди. 3 минуты у врача, и ВСЕ -направлние на руках в ООО Медицина на Тверской, звонок туда, говорят на октябрь записи нет, будет 22.10. Но предварительно взяли все данные на мужа, сегодня звонят и говорчт, что у них отмена на 21.10 и предлагают приехать. Едем в пчтницу( боюсь). Оказалось в итоге, что в Балашихе осталось много невыбранных квот на ПЭТ КТ и до конца года их надо выбрать. Так что, может кому надо. Простите за много буков
Сергей 1986
19.10.2016, 17:01
На первом курсе лежала в палате с одной женщиной,которая в тот момент проходила уже 5-ый курс, потом ей 6 курсов не хватило, и ей делали R-DHAP+пересадку. Во время пересадки видела её и разговаривала с ней. Лицо у неё было опухшее, она сказала,что всё разнесло, во рту все слизистые разбухли, а дёсны отстают от зубов, есть вообще невозможно и больно всё, и что это гораздо хуже обычного стоматита.
Ессно, я этим впечатлилась,т.к. с моими стоматологическими проблемами у меня бы при таком раскладе бОльшая часть зубов просто повываливалась бы.
Ещё многие говорят (и та пациентка тоже) про нескончаемый понос в течении недели, да такой, что просто невозможно от унитаза отойти :D
Ещё одна бывшая соседка по палате говорила,что вообще думала,что умрёт, лежала пластом и не вставала какое-то время(неск.дней).
Вот. Поэтому я этой трансплантации боялась до жути и настраивала себя на то , что Бог даст- пронесёт( в хорошем смысле :D), и она мне не понадобится.
Мне в ГНЦ постовая медсестра Женя(Вы ее упоминали)сказала что зубы повыпадать могут от химии((
[QUOTE=Нирвана;369306]
6 курсов R-DA-EPOCH прописали,3 прошел,25-го на четвертый ложусь.
Как переносите, курсы длительные?
Olushka_ina
19.10.2016, 17:05
Моменты разные были конечно, но все терпимо, без ужасов:) а Вы сейчас как, в ремиссии?
Да, в ремиссии слава Богу. Пока на мабтере (ацеллбии).
А Вам назначили на 2 года мабтеру после трансплантации?
Да, в ремиссии слава Богу. Пока на мабтере (ацеллбии).
А Вам назначили на 2 года мабтеру после трансплантации?
Да, сначала говорили на три года, потом на два.
Olushka_ina
19.10.2016, 17:10
Да, сначала говорили на три года, потом на два.
а что это вдруг уменьшили? на 3 бы спокойней было,наверное.
У меня-то на 2, скоро уже закончится. но у меня не было пересадки.
а что это вдруг уменьшили? на 3 бы спокойней было,наверное.
У меня-то на 2, скоро уже закончится. но у меня не было пересадки.
По инструкции положено:) если иммунитет совсем садится, то начинают делать раз в три месяца и соответственно растягивать по времени.
Сергей 1986
19.10.2016, 17:20
[QUOTE=Сергей 1986;369309]
Как переносите, курсы длительные?
Да в принципе нормально,не жалуюсь. У многих хуже намного бывает. 5 суток с капельницей конечно утомляют,из побочек-снижение аппетита,бессонница во время курса бывает. После курса первые дня 3 немного мутное состояние (схожее наверное с похмельем),далее в принципе практически здоровым себя чувствую. Примерно к 10 дню после курса лейкоциты ниже 2 падают,приходится нейпомакс колоть. Работать между курсами к сожалению не получается,большие физ. нагрузки противопоказаны. Жалею что не офисный сотрудник)) Между 2 и третьим курсом решил зубами заняться,мне поставили вкладку,но видимо инфекция попала и когда лег на 3 химию,прям в ГНЦ удалять корень пришлось,оказалось там стоматолог есть. Но это думаю и без химии могло случиться)). У Вас лечение значительно серьезней было по-моему.
Добавлено через 2 минуты
а что это вдруг уменьшили? на 3 бы спокойней было,наверное.
У меня-то на 2, скоро уже закончится. но у меня не было пересадки.
По словам В.Г.Потапенко (питерский гематолог) больше 2 лет нет смысла от мабтеры.
Olushka_ina
19.10.2016, 17:25
Мне в ГНЦ постовая медсестра Женя(Вы ее упоминали)сказала что зубы повыпадать могут от химии((
Знаю, у меня после 5-го курса спереди верхний клык выпал. Как после стоматита десна сильно опухшая была, так потом он сильно расшатался ,и после 5-го курса я его выплюнула просто дома. А нижние зубы разошлись после стоматита,который был на первом курсе, и в течении остальных курсов расходились всё больше,сейчас между ними промежутки,и один шатается.:( К сожалению, у меня раньше ещё снизу неск.зубов отсутствовало , но они отсутствовали в невидном месте, а спереди были ровные зубки.
Из-за того,что отсутствовало неск. зубов, зубам было,куда расходиться друг от друга. и теперь просто пипец :(
Ходила на консультацию к имплантологу, он сказал,что не взялся бы мне импланты ставить.
Лечила немногие уцелевшие зубы:( у заведующей поликлиники зубной, вот она мне всё подробно объяснила даже насчёт имплантов. Ну,как бы был у нас разговор про моё заболевание, насчёт повторится-не повторится(прямо она не спрашивала, но этот вопрос как бы висел в воздухе). Вот я сказала,что в случае,если вдруг будет рецидив, то уже только высокодозная хт и трансплантация стволовых клеток.
И она мне сказала:" Если будет трансплантация, то там будет такой период,когда все показатели крови скосячатся, и вот как у Вас тот зуб выпал, так Вы и импланты можете выплюнуть". Не факт ,конечно,что они вывалятся, но могут.
Эхх, денег у меня на них всё равно сейчас нету :(
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot