Просмотр полной версии : Лимфома
В Горбачевском центре при 1 меде СПб на квоту нужно самому пациенту (и питерскому и из региона) ходить носить документы, ждать получения квоты не надо, насколько я поняла - главное подать на квоту, там врачи и руководство в этом плане очень даже нормальные люди, лечение начинают тогда когда нужно лечить. Если курс 3 января то все пришли и 3 января прокапали. Так же мне вчера наш гематолог в поликлинике и сказала, что это позиция руководства - лечить людей и никому из обращающихся не отказывать. Туда и с чемоданчиками с утра приходят. Муж на квоту документы носил в день самой химии - утром взял направление на госпитализацию у лечащего, открыл историю болезни в приемном покое, и пошел в квот отдел там заявление на квоту заполнил, и обратно в отделение капаться. Понятно же, что квота оформляется позже, повторяюсь в лечении там никому не отказывают. Но из региона людям конечно труднее, нужно приезжать, где то поселиться. А в Песочке вообще квоты сама больница оформляет, это не забота пациентов.
Да также живут и с родителями и с бабушками и снимают.а уж если возьмут ипотеку то иыкаются по заработкам то в Москве то на севере. И родители пенсионеры помогают своим чадам до смерти иначе они не выживут со своими кредитами. Среди моих сверстников практически нет людей которыеихоть куда бы ездили отдыхать. Отдых-это как ругательство/а от чего ты устала?/надопомочь детям..Мо
Светлана1980
20.01.2017, 17:30
Горбачевка относится к 1-му меду, а он - федеральный, поэтому СПб, как и другой любой регион, имеет квоту. В прошлом году лечили ещё по договору с фондом ОМС, но ОМС, возможно, ещё не заключил договор. Возможно, и не заключит, т.к. лечение в федеральных центрах обычно дорогое, а денег мало. Могут настоять, чтобы все деньги фонда шли в городские ЛПУ. А полностью бесплатно по направлению - это онкоцентр в Песочном (это не НИИ Петрова) и онкодиспансер. Кстати, в этом онкоцентре мне назначили протокол R-B (ритуксимаб - только на 4 курса из 6). Но я всё-таки прельстилась Горбачевкой, т.к. Песочный - за городом, и до дома добираться часа 3. И монотерапия - более щадящая, а в моём возрасте вреда от химии может быть больше, чем от индолентной лимфомы. И потом, вернуться в онкоцентр я имею право в любое время по праву прописки. Большой вопрос, как встретят "после измены".
Но надеюсь, что удастся получить квоту и дойти хороших результатов.
Ужас, как у Вас все слодно с Пэт у нас я прихожу к химиотерапевту говорю ему что я прохожу пэт каждые 3 мес она спрашивает на какое вам лучше число и выписывает направление и все не каких заморочек.
lilac_gooseberry
20.01.2017, 17:33
Да также живут и с родителями и с бабушками и снимают.а уж если возьмут ипотеку то иыкаются по заработкам то в Москве то на севере. И родители пенсионеры помогают своим чадам до смерти иначе они не выживут со своими кредитами. Среди моих сверстников практически нет людей которыеихоть куда бы ездили отдыхать. Отдых-это как ругательство/а от чего ты устала?/надопомочь детям..Мо
я не знаю как в Астрахани, но у меня много друзей в Белгороде и Твери - все живут отдельно от родителей с 18ти лет.
Добавлено через 1 минуту
Ужас, как у Вас все слодно с Пэт у нас я прихожу к химиотерапевту говорю ему что я прохожу пэт каждые 3 мес она спрашивает на какое вам лучше число и выписывает направление и все не каких заморочек.
да у нас же тут многие из Тюмени и мы уже поняли, что уровень вашей медицины гораздо выше, чем в тех же Москве и Спб, только не любят все равно москвичей почему-то :D Парадокс.
Сын работает сист.адм.в администрации города. Его зарплата 20 т.плюс по вечерам и выходным он подрабатывает в автосервис е/комп.диагностик/и пенсия снохи .какую ипотеку они смогут вытянуть?ладно им досталась бабушкина квартира.п я с ужасом думаю не даи бог у неё случиться рецедив никакая Астрахань нам не поможет. Только придётся ехать в Москву или Питер.И я со своей пенсии понемногу откладывают а на мужа-живем.да ладно что то я нюни распустила. Везде хорошо где нас нет.так что зоинька не обижайся детка.я не хотела никого обидеть прорвемся-не впервой
lilac_gooseberry
20.01.2017, 17:50
Сын работает сист.адм.в администрации города. Его зарплата 20 т.плюс по вечерам и выходным он подрабатывает в автосервис е/комп.диагностик/и пенсия снохи .какую ипотеку они смогут вытянуть?ладно им досталась бабушкина квартира.п я с ужасом думаю не даи бог у неё случиться рецедив никакая Астрахань нам не поможет. Только придётся ехать в Москву или Питер.И я со своей пенсии понемногу откладывают а на мужа-живем.да ладно что то я нюни распустила. Везде хорошо где нас нет.так что зоинька не обижайся детка.я не хотела никого обидеть прорвемся-не впервой
даже не думайте про рецидив, не будет у нее никакого рецидива. Год прошел, вероятность стремится к нулю :o ну а откладывать кнш никогда не лишнее, я вот не умею, к сожалению. Трачу все что в руки попадает :D поэтому мне тоже рецидив никак нельзя.
Светлана1980
20.01.2017, 17:57
я не знаю как в Астрахани, но у меня много друзей в Белгороде и Твери - все живут отдельно от родителей с 18ти лет.
Добавлено через 1 минуту
да у нас же тут многие из Тюмени и мы уже поняли, что уровень вашей медицины гораздо выше, чем в тех же Москве и Спб, только не любят все равно москвичей почему-то :D Парадокс.
На счет уровня медицины можно наверно поспорить у вас врачи всеж грамотнее мож обеспечение получще, а мож я химиотерапевту приглянулась, вот он и решил что пока попроверять меня.
Добавлено через 4 минуты
А интересно с диффузными у нас здесь кто нибудь есть?
У моей снохи диффузная в-клеточная крупно клеточная лимфома/83.3/в январетбыло два года как она"вылезла"в молочной железе и в конце февраля будет год как мы прокапали последнюю "мабтеру"
Светлана1980
20.01.2017, 18:10
У моей снохи диффузная в-клеточная крупно клеточная лимфома/83.3/в январетбыло два года как она"вылезла"в молочной железе и в конце февраля будет год как мы прокапали последнюю "мабтеру"
А стадия у нее какая?А мабтеру же вроде 2года капают?
А стадия у нее какая?А мабтеру же вроде 2года капают?
Не, при 83.3 мабтеру два года не капают, я спрашивал у врача, сказала не имеет смысла, ты типа вылечился какая тебе ещё мабтера, ну такой подтип лимфом
После операции /думали что фиброаденома/т.к.никакие л/у не были увеличены посьавили1 стадию/23 марта по результатам кт/ а 6 апреля по результатам Узи передхт ппоставили 2 ст.хотя как пишут что предпочтение отдается кт.увидела врач Узи увел.шейный и подмышечные л/у.поэтому была хт.а так с 1 ст.была бы лучевая. Мабтеру вместе с хт нам прокапали только на 6 курсе.а ещё 7 капали каждый месяц хотя при нашем диагнозе поддерживающая мабтера не показана по протоколу.только вместе с хт.но пока нам не дали группу инвал.мабтеру тоже не давали.к региона нет денег закупать.ну так как я им все уши прожужжала этой мабтерой вот нам и "припарадили"на всяк случа й
Добавлено через 3 минуты
У нас агрессивная форма ки-67 85%
Всем добрый вечер! Была у врача, объяснили что в выписке стоит полиативная, потому что стадия 4 , а при такой стадии полное излечение не возможно, поэтому так и пишут!!! Но, возможна длительная ремиссия!!! До 10 лет и более.. Сказали не путать с симптоматическим лечением, это когда уже ничем помочь не могут..... Мама сей час после второй химии, то получше, то день не очень, лейкостин и дексаметазон домой, колоть дали... Кости очень болеть начали, сегодня ну прямо очень болели, да же хотела обезболивающие пить, но не стала.... Не подскажите , что еще можно кроме обезболивающих? Это побочка такая да? Со стоматитом справляется полосканиями специальными аптечными и хлоргексидином..
Олеся2004
20.01.2017, 20:53
Здравствуйте форумчане! Подскажите пожалуйста, что лучше нормофлорин Д или примадофилус( врач посоветовал) , и от стоматита какое средство лучше купить??? Маме сейчас заканчивается 1 курс химии, чувствует себя нормально , но нужно быть готовым, т к впереди ещё 5 курсов !!! Подскажите пожалуйста советом, поделитесь опытом!!!
Светлана1980
20.01.2017, 21:01
После операции /думали что фиброаденома/т.к.никакие л/у не были увеличены посьавили1 стадию/23 марта по результатам кт/ а 6 апреля по результатам Узи передхт ппоставили 2 ст.хотя как пишут что предпочтение отдается кт.увидела врач Узи увел.шейный и подмышечные л/у.поэтому была хт.а так с 1 ст.была бы лучевая. Мабтеру вместе с хт нам прокапали только на 6 курсе.а ещё 7 капали каждый месяц хотя при нашем диагнозе поддерживающая мабтера не показана по протоколу.только вместе с хт.но пока нам не дали группу инвал.мабтеру тоже не давали.к региона нет денег закупать.ну так как я им все уши прожужжала этой мабтерой вот нам и "припарадили"на всяк случа й
Добавлено через 3 минуты
У нас агрессивная форма ки-67 85%
У меня тоже 83,3 и было проведено 6 курсов химии R-CHOP,и затем мабтера 1раз в 2 мес в поддерживающем режиме на 2года. И это КИ-67 У МЕНЯ 90 процентов высоклй степени агресивности.У меня в подвздошной кишке а лимфоузлы и мозг был чистый
Всем добрый вечер! Была у врача, объяснили что в выписке стоит полиативная, потому что стадия 4 , а при такой стадии полное излечение не возможно, поэтому так и пишут!!! Но, возможна длительная ремиссия!!! До 10 лет и более.. Сказали не путать с симптоматическим лечением, это когда уже ничем помочь не могут..... Мама сей час после второй химии, то получше, то день не очень, лейкостин и дексаметазон домой, колоть дали... Кости очень болеть начали, сегодня ну прямо очень болели, да же хотела обезболивающие пить, но не стала.... Не подскажите , что еще можно кроме обезболивающих? Это побочка такая да? Со стоматитом справляется полосканиями специальными аптечными и хлоргексидином..
Не сочтите за глупость, но попробуйте предложить маме бокал хорошего сухого красного вина, вот правда, мне помогало, может и чисто психологически, но если не захочется, тогда лучше не надо конечно.
Сергей55
20.01.2017, 21:11
Здравствуйте форумчане! Подскажите пожалуйста, что лучше нормофлорин Д или примадофилус( врач посоветовал) , и от стоматита какое средство лучше купить??? Маме сейчас заканчивается 1 курс химии, чувствует себя нормально , но нужно быть готовым, т к впереди ещё 5 курсов !!! Подскажите пожалуйста советом, поделитесь опытом!!!
У жены стоматит был только после 1хт,очень сильный, такой что не есть не пить не могла, потом прошло всё. Сегодня вот домой забрал после 4 хт.
Полоскала разными настоями трав, коры дуба, .......
У меня тоже 83,3 и было проведено 6 курсов химии R-CHOP,и затем мабтера 1раз в 2 мес в поддерживающем режиме на 2года. И это КИ-67 У МЕНЯ 90 процентов высоклй степени агресивности.У меня в подвздошной кишке а лимфоузлы и мозг был чистый
Про поддерживающие курсы мне было сказано, что они не подтвердили своей эффективности, как показала статистика.
Полянка65
20.01.2017, 21:22
ну а мы-то причем? нам надо немедля продать свои квартиры, перевести деньги нуждающимся региональщикам и уехать поднимать целину?
повторюсь, в РОНЦ или ГНЦ проще попасть иногороднему по квоте, чем простому москвичу.
Добрый вечер! Добавлю свои "пять копеек" по поводу квот, мы живем в ближнем Подмосковье, когда мы нашли доктора, который нас брался вылечить, оказалось, что в обычную московскую горбольницу , нам квоту дать не могут ,сказали, что если бы мы жили, где нибудь в Красноярске, то мы могли бы получить эту квоту, а из области никак, нам пришлось обращаться в департамент здравоохранения Москвы, при чем, москвичей за все 6 шесть курсов , муж встретил пару-тройку человек, а так все из регионов, даже с Украины один лечился, бесплатно, получил регистрацию у сына и все,( ну это с его слов). Правды ради, хочу отметить , что на всех уровнях , относились к нам с пониманием и желанием помочь, для меня это было неожиданно. В РОНЦ, за время обследования, вообще не встретили ни одного москвича. Сейчас готовимся к ауто ТСК в Нии им . Пирогова, квоты берем отдельно на каждый курс , без проблем, Конечно, сначала заплатили за платную консультацию у профессора, а потом, когда он нас взял, то все бесплатно, а условия там шикарные. И тоже, лежат люди из регионов. Конечно, к сожалению, надо много побегать и добиваться получения лечения, хорошо, когда есть рядом человек, готовый это все сделать. Как так... А Паше я тоже перевела денег, тоже немного, но у нас у всех здесь денег нет лишних, ведь все прошли длительное лечение или еще лечятся, многие не работают, и конечно, надо быть благодарным людям , независимо от объема помощи. Желаю ему удачи и выздоровления!
Добавлено через 8 минут
Всем добрый вечер! Была у врача, объяснили что в выписке стоит полиативная, потому что стадия 4 , а при такой стадии полное излечение не возможно, поэтому так и пишут!!! Но, возможна длительная ремиссия!!! До 10 лет и более.. Сказали не путать с симптоматическим лечением, это когда уже ничем помочь не могут..... Мама сей час после второй химии, то получше, то день не очень, лейкостин и дексаметазон домой, колоть дали... Кости очень болеть начали, сегодня ну прямо очень болели, да же хотела обезболивающие пить, но не стала.... Не подскажите , что еще можно кроме обезболивающих? Это побочка такая да? Со стоматитом справляется полосканиями специальными аптечными и хлоргексидином..
Кости болят это побочка от лейкостима, снимается любым обезболивающим препаратом, нам врач рекомендовал ибупрофен, но сильно болели только после первого курса, а потом уже легкая ломота только была.
У жены стоматит был только после 1хт,очень сильный, такой что не есть не пить не могла, потом прошло всё. Сегодня вот домой забрал после 4 хт.
Полоскала разными настоями трав, коры дуба, .......
У меня тоже некое подобие стоматита было, но после того, как я заставлял себя выпить бокал вина, оно на следующий день исчезало, вот хотите верьте, хотите нет, может и совпадение. Но всё очень индивидуально, конечно.
Полянка65
20.01.2017, 21:24
Про поддерживающие курсы мне было сказано, что они не подтвердили своей эффективности, как показала статистика.
Да, нам тоже так врач сказал, что мабтера только может оттянуть рецедив, но емли достигли ремиссии, то и так должно быть все нормально.
Всем добрый вечер! Была у врача, объяснили что в выписке стоит полиативная, потому что стадия 4 , а при такой стадии полное излечение не возможно, поэтому так и пишут!!! Но, возможна длительная ремиссия!!! До 10 лет и более.. Сказали не путать с симптоматическим лечением, это когда уже ничем помочь не могут..... Мама сей час после второй химии, то получше, то день не очень, лейкостин и дексаметазон домой, колоть дали... Кости очень болеть начали, сегодня ну прямо очень болели, да же хотела обезболивающие пить, но не стала.... Не подскажите , что еще можно кроме обезболивающих? Это побочка такая да? Со стоматитом справляется полосканиями специальными аптечными и хлоргексидином..
Ваша мама - молодец, всё стойко переносит. У меня тоже болят плечи, хотя капают только ритуксимаб. Врач сказал пить НАЙЗ. Но я не пробовала, потому что ещё раньше купила МОВАЛИС, который мне хорошо помогает - его и пью, но не каждый день, а когда "достанет" - 15мг на ночь. Вот как раз сейчас пойду и выпью.
Кстати, есть классная песня -Евгения Смольянинова. - трогательная песня о маме.... Я её очень люблю, слушаю и вытираю слёзы, вспоминая свою маму. А Вы - счастливица, потому что Ваша мама с Вами, и Вы умеете ценить это. Надеюсь, так будет долго-долго. Удачи Вам, Здоровья и Терпения Вашей маме! Наше поколение так просто не сдаётся - мы в перестройку детей вырастили, потеряв работу и специальность. И сейчас просто так не сдадимся.
Полянка65
20.01.2017, 21:32
Здравствуйте форумчане! Подскажите пожалуйста, что лучше нормофлорин Д или примадофилус( врач посоветовал) , и от стоматита какое средство лучше купить??? Маме сейчас заканчивается 1 курс химии, чувствует себя нормально , но нужно быть готовым, т к впереди ещё 5 курсов !!! Подскажите пожалуйста советом, поделитесь опытом!!!
От стоматита пользовались препаратом Стомотафит.
Добавлено через 3 минуты
Не сочтите за глупость, но попробуйте предложить маме бокал хорошего сухого красного вина, вот правда, мне помогало, может и чисто психологически, но если не захочется, тогда лучше не надо конечно.
Мужу доктор рекомендовал рюмку крепкого хорошего алкоголя вместо сухого вина, но только 1 рюмку и только хорошего. Муж правда, предпочел вино, т.к. не любит крепкие напитки.( стоматит был только небольшой после первого курса).
Да, нам тоже так врач сказал, что мабтера только может оттянуть рецедив, но емли достигли ремиссии, то и так должно быть все нормально.
Ну да, а если рецидив не случился в первый год, то его вероятность падает буквально до 5-7%, но очень не хочется загреметь в эти 5-7%, согласитесь.
Добавлено через 4 минуты
От стоматита пользовались препаратом Стомотафит.
Добавлено через 3 минуты
Мужу доктор рекомендовал рюмку крепкого хорошего алкоголя вместо сухого вина, но только 1 рюмку и только хорошего. Муж правда, предпочел вино, т.к. не любит крепкие напитки.( стоматит был только небольшой после первого курса).
Не, крепкий алкоголь будет слизистую раздражать, лучше вина, но только хорошего. И дело не в количестве этанола, а в полезности качественного продовольственного продукта.
Кстати, когда я интересовалась у зав отделение Биобраном, и она его заброкава.... Но рекомендовала Фортикер и Нутридринк, особенно у кого проблемы с аппетитом и с потерей веса, я что то только сегодня про него почитала, нужно будет заказать... Хотя это тоже бад, но его почему то рекомендуют...
Добавлено через 8 минут
Здравствуйте форумчане! Подскажите пожалуйста, что лучше нормофлорин Д или примадофилус( врач посоветовал) , и от стоматита какое средство лучше купить??? Маме сейчас заканчивается 1 курс химии, чувствует себя нормально , но нужно быть готовым, т к впереди ещё 5 курсов !!! Подскажите пожалуйста советом, поделитесь опытом!!!
Здравствуйте! А примадофилиус от чего прописали, что то знакомое, кажется ребенку в детстве выписывали.... От стоматита маме помогает хорошо полоскание из трав от стоматита, в аптеке спросите, название забыла и хлоргексидин , полоскать постоянно, после каждого приема пищи и между, даже если стоматита пока нет, так врач сказал.... А у вас, у мамы какой диагноз?
Добавлено через 4 минуты
Не сочтите за глупость, но попробуйте предложить маме бокал хорошего сухого красного вина, вот правда, мне помогало, может и чисто психологически, но если не захочется, тогда лучше не надо конечно.
Спасибо большое) Но не захочет, у нее часть поджелудочной помимо всего, удалено, поэтому строгая диета.... Да и вина хорошего у нас не найти я думаю, мы же не в Италии))) А вам помогало , как обезбаливающие, при болях в костях?
Добавлено через 50 минут
Ваша мама - молодец, всё стойко переносит. У меня тоже болят плечи, хотя капают только ритуксимаб. Врач сказал пить НАЙЗ. Но я не пробовала, потому что ещё раньше купила МОВАЛИС, который мне хорошо помогает - его и пью, но не каждый день, а когда "достанет" - 15мг на ночь. Вот как раз сейчас пойду и выпью.
Кстати, есть классная песня -Евгения Смольянинова. - трогательная песня о маме.... Я её очень люблю, слушаю и вытираю слёзы, вспоминая свою маму. А Вы - счастливица, потому что Ваша мама с Вами, и Вы умеете ценить это. Надеюсь, так будет долго-долго. Удачи Вам, Здоровья и Терпения Вашей маме! Наше поколение так просто не сдаётся - мы в перестройку детей вырастили, потеряв работу и специальность. И сейчас просто так не сдадимся.
Три раза писала вам Лира сообщение на страницу и три раза не отправилось!!! Удалялось! Спасибо вам за добрые слова! Скорейшего выздоровления, сил моральных и физических и помощи божьей!!!! Да маму люблю безмерно, очень много переоценила, после всего что случилось! Жаль , что когда все хорошо, живешь, как то по накатанной о многом не зад умываешься....
[QUOTE=ЛюбовьА;376560]Кстати, когда я интересовалась у зав отделение Биобраном, и она его заброкава.... Но рекомендовала Фортикер и Нутридринк, особенно у кого проблемы с аппетитом и с потерей веса, я что то только сегодня про него почитала, нужно будет заказать... Хотя это тоже бад, но его почему то рекомендуют...
Если Вы про Нутридринк протеиновый напиток, то его очень даже можно при онкологии и вообще людям, ослабленным болезнью. Когда муж заболел и мы еще не знали точного диагноза, а муж начал как то стремительно худеть, я первым делом нутридринком закупилась и он начал его пить как доп питание, и первые 3 курса хт и между ними постоянно нутридринк пил 1-2 в день. вес быстро нормализовался. Побочек от химии у мужа нет, но думаю нутридринк тут не при чем.
Форумчанка
21.01.2017, 09:00
Про поддерживающие курсы мне было сказано, что они не подтвердили своей эффективности, как показала статистика.
Честно говоря, я сомневаюсь, что не подтверждена эффективность. Иначе разве стали бы выбрасывать на ветер немалые деньги за нашу бесплатную ацеллбию?
Добавлено через 6 минут
От стоматита пользовались препаратом Стомотафит.
Добавлено через 3 минуты
Мужу доктор рекомендовал рюмку крепкого хорошего алкоголя вместо сухого вина, но только 1 рюмку и только хорошего. Муж правда, предпочел вино, т.к. не любит крепкие напитки.( стоматит был только небольшой после первого курса).
У меня после 1 курса была на нёбе такая трещина - просто географический разлом, как будто земная кора разверзлась, что я и помыслить не могла ни о каком спиртном.
Стоматофит, кора дуба, мирамистин.
[QUOTE=andrmos;376546]Про поддерживающие курсы мне было сказано, что они не подтвердили своей эффективности, как показала статистика.[/QUOTмне наши тюменские гематологии тоже сказали не надо мабтеру,типа толку от нее,.моя врач консультировплась с профессором из Москвы-он тоже говорит не надо.потом консультировались с Питером- там сказали надо!сказали на данный момент нет доказательной базы ,поэтому капайте.вот и продолжаем капать!
Светлана1980
21.01.2017, 10:17
[QUOTE=andrmos;376546]Про поддерживающие курсы мне было сказано, что они не подтвердили своей эффективности, как показала статистика.[/QUOTмне наши тюменские гематологии тоже сказали не надо мабтеру,типа толку от нее,.моя врач консультировплась с профессором из Москвы-он тоже говорит не надо.потом консультировались с Питером- там сказали надо!сказали на данный момент нет доказательной базы ,поэтому капайте.вот и продолжаем капать!
Ну мне тоже сказали что ацеллбию надо наши Тюменские врачи, вот и пойми их у всех разное мнение.Ранее кто то писал что оттягивание рецедива, ну это ведь для нас тоже не плохо или мы 2года проживем или только год.Так что пока выдают будем капать, переношу ее вроде не плохо к вечеру только бледная становлюсь аж прям белая.А еще ктонибудь замечал после нее изменение цвета крови? Я уже второй раз заметила кровь не алая а какаято розовая.Может это только у меня так?
[QUOTE=12343;376578]
Ну мне тоже сказали что ацеллбию надо наши Тюменские врачи, вот и пойми их у всех разное мнение.Ранее кто то писал что оттягивание рецедива, ну это ведь для нас тоже не плохо или мы 2года проживем или только год.Так что пока выдают будем капать, переношу ее вроде не плохо к вечеру только бледная становлюсь аж прям белая.А еще ктонибудь замечал после нее изменение цвета крови? Я уже второй раз заметила кровь не алая а какаято розовая.Может это только у меня так?
Вам гематологи тюменские сказали её капать или онкологи?про кровь я не замечала, лицо бледное становится,а на следующий день красное наоборот)переношу плохо,поэтому минимум 8 часов капает, последний раз гормоны уменьшили,получше было мне.
Добавлено через 2 минуты
Мне гематологи сказали не надо мабтеру,а онкологи надо
Сергей 1986
21.01.2017, 14:12
[QUOTE=Светлана1980;376580]
Вам гематологи тюменские сказали её капать или онкологи?про кровь я не замечала, лицо бледное становится,а на следующий день красное наоборот)переношу плохо,поэтому минимум 8 часов капает, последний раз гормоны уменьшили,получше было мне.
Добавлено через 2 минуты
Мне гематологи сказали не надо мабтеру,а онкологи надо
У Вас первично- медиастинальная тоже? При ней не нужна мабтера после лечения.
Добавлено через 6 минут
Ну да, а если рецидив не случился в первый год, то его вероятность падает буквально до 5-7%, но очень не хочется загреметь в эти 5-7%, согласитесь.
Добавлено через 4 минуты
Не, крепкий алкоголь будет слизистую раздражать, лучше вина, но только хорошего. И дело не в количестве этанола, а в полезности качественного продовольственного продукта.
Да,пробовал и водкой полоскать,без проглатывания конечно,не помогло.)
lilac_gooseberry
21.01.2017, 16:09
У меня тоже некое подобие стоматита было, но после того, как я заставлял себя выпить бокал вина, оно на следующий день исчезало
Я тоже, буквально давилась красным вином, но приходилось себя заставлять! Ведь все ради здоровья :D
http://s019.radikal.ru/i614/1701/91/30c1e493f1bd.jpg
из медицинских средств, тоже больше всего понравился стоматофит. Впрочем, на последних курсах и он не справлялся. Приходилось подключать тяжелую артиллерию в виде орунгала и специальной мази.
[QUOTE=12343;376581]
У Вас первично- медиастинальная тоже? При ней не нужна мабтера после лечения.
Добавлено через 6 минут
Да,пробовал и водкой полоскать,без проглатывания конечно,не помогло.)
Да первично медиастиналтная у меня.а с чего вы взяли что не нужна мабтера?)
Сергей 1986
21.01.2017, 17:15
[QUOTE=Сергей 1986;376587]
Да первично медиастиналтная у меня.а с чего вы взяли что не нужна мабтера?)
Спрашивал и у лечащего гематолога( в ГНЦ) и у районного( в Боткинской)говорят не нужна при первично медиастинальной.
Светлана1980
21.01.2017, 17:18
[QUOTE=Светлана1980;376580]
Вам гематологи тюменские сказали её капать или онкологи?про кровь я не замечала, лицо бледное становится,а на следующий день красное наоборот)переношу плохо,поэтому минимум 8 часов капает, последний раз гормоны уменьшили,получше было мне.
Добавлено через 2 минуты
Мне гематологи сказали не надо мабтеру,а онкологи надо
Мне назначали химиотерапевты, они и ведут меня сейчас.А гепатологи у нас же только в Областной больнице на катовского.У меня нхл Диффузная в крупноклеточная высокой степени агрессивности
lilac_gooseberry
21.01.2017, 17:25
[QUOTE=12343;376595]
Спрашивал и у лечащего гематолога( в ГНЦ) и у районного( в Боткинской)говорят не нужна при первично медиастинальной.
да, мне тоже так сказали. У нас на поддержке мабтерой оставляют только тех, у кого фолликулярная лимфома.
[QUOTE=12343;376595]
Спрашивал и у лечащего гематолога( в ГНЦ) и у районного( в Боткинской)говорят не нужна при первично медиастинальной.
Ну вот я делаю как мне моя врач сказала,я говорю же Тюмень и Москва сказали не надо ,а Питер сказали надо)
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=12343;376581]
Мне назначали химиотерапевты, они и ведут меня сейчас.А гепатологи у нас же только в Областной больнице на катовского.У меня нхл Диффузная в крупноклеточная высокой степени агрессивности
Я знаю что гематологи на Котовского,меня туда и отправляла моя врач с Барнаульской на консультацию с заведующим.перед началом лечения в онко вызывали гематолога для меня на консилиум.ведь лимфомы лечат гематологи.
Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Сергей 1986;376599]
да, мне тоже так сказали. У нас на поддержке мабтерой оставляют только тех, у кого фолликулярная лимфома.
А в чем именно разница между этими лимфомами?прогнозы тоже разные?я что то даже так глубоко не изучала их)
Сергей55
21.01.2017, 18:03
Нам мабтеру выписали на 6 курсов, в РОНЦе на консультации сказали что возможно, для лучшего эффекта придется прокапать 8 (будет видно после 6хт). Как и у кого "выбивать" на 2 курса и потом на поддерживающие капельницы?
Нам мабтеру выписали на 6 курсов, в РОНЦе на консультации сказали что возможно, для лучшего эффекта придется прокапать 8 (будет видно после 6хт). Как и у кого "выбивать" на 2 курса и потом на поддерживающие капельницы?
Вам потом лечащий врач напишет в выписке после 6 курса что назначено продолжение терапии еще столько то ритуксимаба, и снова пойдете выписывать. Нам врач уже сказал, что после 6 курса назначит еще 2 капельницы только ритуксимаб с шагом в 3 недели, и далее на 2 года ритуксимаб с шагом в 2 месяца. Выписывать пойдем после 6 курса хт. И наверное выписывать рецепт будут опять частями.
Светлана1980
21.01.2017, 20:08
[QUOTE=Сергей 1986;376599]
Ну вот я делаю как мне моя врач сказала,я говорю же Тюмень и Москва сказали не надо ,а Питер сказали надо)
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Светлана1980;376600]
Я знаю что гематологи на Котовского,меня туда и отправляла моя врач с Барнаульской на консультацию с заведующим.перед началом лечения в онко вызывали гематолога для меня на консилиум.ведь лимфомы лечат гематологи.
Добавлено через 6 минут
[QUOTE=lilac_gooseberry;376602]
А в чем именно разница между этими лимфомами?прогнозы тоже разные?я что то даже так глубоко не изучала их)
Ну у меня тоже в начале лечение была консультация с гепатологом из областной они решали между RCHOP или высокодозка т.е выбирали протокол.
[QUOTE=12343;376581]
Мне назначали химиотерапевты, они и ведут меня сейчас.А гепатологи у нас же только в Областной больнице на катовского.У меня нхл Диффузная в крупноклеточная высокой степени агрессивности
Диффузную лечат химией 2 линии,не hop
[QUOTE=Светлана1980;376600]
Диффузную лечат химией 2 линии,не hop
Получается прогнозы у них тоже разные?
[QUOTE=Pavel54;376627]
Получается прогнозы у них тоже разные?
У фолликулярной с диффузным ростом и просто диффузной да
[QUOTE=12343;376628]
У фолликулярной с диффузным ростом и просто диффузной да
У фолликулярной с диффузным ростом прогноз хуже?
[QUOTE=Pavel54;376629]
У фолликулярной с диффузным ростом прогноз хуже?
Лучше,у меня такая же
Светлана1980
22.01.2017, 12:15
Значит мне капец раз уменя диффузная?
Да Светлана и вам инам всем капец ну не повезло нам что у нас не такая как у Павла! Нам так не жить!а если жить то ...недолго!странно если Павел знает какая у него"зашибись"чудесная лимфома что он тогда сидит и ждёт ещё какого-либо диагноза?или "счастью"своему не верит что"огреб"такой эксклюзив?А мы вот возьмём и вопреки пашиным прогнозам поживем долго и счастливо!!
александр ш
22.01.2017, 13:05
Добрый день. Да не верте вы этим прогнозам. Они не для нас. Просто лечитесь и живите назло болезни.
lilac_gooseberry
22.01.2017, 13:18
[QUOTE=12343;376630]
Лучше,у меня такая же
Хватит уже чушь-то писать :mad:
то-то мы все с диффузной в ремиссии после чопа, в то время как ты с "более лучшим" - к пересадке готовишься.
у лимфом вообще очень хороший прогноз выздоровления, а диффузную как раз и лечат протоколами первой линии (r-chop и r-epoch) и второй, если с первой не удалось в ремиссию вывести.
и кстати
http://i042.radikal.ru/1701/60/775a7ef9a989.jpg
даже не вздумай открывать новую группу пока не приведешь в порядок документы, сама лично в администрацию настучу :mad:
Диффузные не лечат первой химии,толку не будет. Делай что хочешь. Но группа будет.Иди стучи прямо сейчас,старая cykа.
Добавлено через 19 минут
Значит мне капец раз уменя диффузная?
Почему сразу капец? Ваша лечится. Вы спросили какая лучше а какая нет. Вот и всего. Не надо загоняться. Исход бывает не предсказуем
lilac_gooseberry
22.01.2017, 14:09
Диффузные не лечат первой химии,толку не будет. Делай что хочешь. Но группа будет.Иди стучи прямо сейчас,старая cykа.
так-так-так, кто тут у нас призывал за оскорбления банить по степени зла? :D
а насчет старой, Паша, я же всего на 6 лет тебя старше, какая я старая?:D
Или в ивановских школах тока до 27 считать учат, все что выше - старые?
Просто ты уже достала,как стервятник,все вбешся,чего то ждешь чтоб поднасрать.
lilac_gooseberry
22.01.2017, 14:52
Паша, пожалуйста успокойся и возьми себя в руки. Твоя сестра пишет, что ты в группе отчеты не выкладываешь, т.к. без сил и на грани жизни и смерти, однако на оскорбления на форуме у тебя почему-то силы находятся. Не объяснишь почему?
Добрый вечер, всем!
Тему полностью пока не всю прочитала, прочитала за весь 2016 год и заочно уже со всеми знакома.
Честно говоря, когда начался сбор средств для Павла, я именно так и предполагала, что закончится, согласно пословице "Не делай добра - не получишь зла."
Павел, Вам столько людей желают выздоровления и добра, а Вы имеете наглость оскор***ть их. Не в то русло держите направление, Вам сейчас нужно беречь все силы на лечение и восстановление, поверьте, я знаю о чем говорю.
P.S. Извините, не смогла пройти мимо.
Добрый вечер всем! Форумчане подскажите, вы знаете , что доксорубицин можно заменить ( правда за свой счет) , эпирубицином, и что он гораздо менее токсичен и лучше переносится.... Мне посоветовала девушка, которая его заменила, говорит , намного легче переносила, но врачей почему то сложно уговорить своим лекарством колоть?....
Добрый вечер, всем!
Тему полностью пока не всю прочитала, прочитала за весь 2016 год и заочно уже со всеми знакома.
Честно говоря, когда начался сбор средств для Павла, я именно так и предполагала, что закончится, согласно пословице "Не делай добра - не получишь зла."
Павел, Вам столько людей желают выздоровления и добра, а Вы имеете наглость оскор***ть их. Не в то русло держите направление, Вам сейчас нужно беречь все силы на лечение и восстановление, поверьте, я знаю о чем говорю.
P.S. Извините, не смогла пройти мимо.
Я ничего плохого не имею кроме нее. Она эмоциональный провокатор. Ей нравится перемалывать кости,пообсуждать,попакостить.Шапокляк.
lilac_gooseberry
22.01.2017, 15:26
Даже интересно стало, забанят Кухаря или нет :rolleyes:
Он тут так уже прилично навысказывался, а общим советом мы постановили, что впредь будем банить за все оскорбления.
Добавлено через 3 минуты
Добрый вечер всем! Форумчане подскажите, вы знаете , что доксорубицин можно заменить ( правда за свой счет) , эпирубицином, и что он гораздо менее токсичен и лучше переносится.... Мне посоветовала девушка, которая его заменила, говорит , намного легче переносила, но врачей почему то сложно уговорить своим лекарством колоть?....
я не думаю, что ваши врачи на это пойдут, ведь если, не дай бог, что-нибудь пойдет не так, им за это отвечать.
Павел, зачем? Сейчас Вас забанят, а Вам ещё не раз и не два понадобится помощь и совет.
Оставьте весь свой негатив и эгоизм в прошлом и жизнь заиграет другими красками.
Я не говорю, что я прям вся такая идеальная, но после болезни я очень много выводов сделала и сейчас стараюсь их придерживаться.
Пусть банят, она хоть порадуется. От счастья себе наверное себе даже торт купит и сожрет весь одна.Лижет на кровать со словами "наконецто моя цель достигнута,можно отдохнуть"
Даже интересно стало, забанят Кухаря или нет :rolleyes:
Он тут так уже прилично навысказывался, а общим советом мы постановили, что впредь будем банить за все оскорбления.
Добавлено через 3 минуты
я не думаю, что ваши врачи на это пойдут, ведь если, не дай бог, что-нибудь пойдет не так, им за это отвечать.
Зоя , а почему? Ведь этот препарат заказывают в аптеке? Им в принципе какая разница? Они же все про него знают, просто он дороже...
Зоя , а почему? Ведь этот препарат заказывают в аптеке? Им в принципе какая разница? Они же все про него знают, просто он дороже...
Любовь, это нужно с доктором обсуждать, но химиотерапевты в больницах работают по протоколам, принятым в этих больницах, а не как кому хочется, и только по желанию пациента менять препарат в протоколе врач не будет, тем более, если лечат по квотам. Когда я с нашим лечащим в начале лечения завела подобный разговор (а давайте заменим на менее токсичный...) мне врач ответил - я не могу вам назначать в протокол препараты, которые вам придется самим покупать.
Я ничего плохого не имею кроме нее. Она эмоциональный провокатор. Ей нравится перемалывать кости,пообсуждать,попакостить.Шапокляк.
Паша, добрый вечер. Расскажите, пожалуйста, о своих делах. Где Вы сейчас? Как самочувствие? Что с лечением? Если , конечно, вам не трудно...
А нам после второй химии вместо доскурубицина стали делать эпирубицин врач объяснила что он менее кардиотоксичен.хотя ЭКГ у нас было в норме и это было решение врача
А нам после второй химии вместо доскурубицина стали делать эпирубицин врач объяснила что он менее кардиотоксичен.хотя ЭКГ у нас было в норме и это было решение врача
Галина, ну и как была перегсимость? Легче? Я вот то же ни могу понять , почему нет! А вам его бесплатно делали?
Паша, добрый вечер. Расскажите, пожалуйста, о своих делах. Где Вы сейчас? Как самочувствие? Что с лечением? Если , конечно, вам не трудно...
Добрый. Никак пока жду результатов идет сильная токсикация,понрс рвота. Приходится покупать спец питание на деньги которые мне перечислили на лечение,без питания я сил не будет. Да да куплены на деньги которые перевели люди,за что им спасибо. А стоит питание не дешего. А по квоте его дадут? Это для тек кто говой об стену бьется что сбор так не веду. Не вел бы я сбор,не сделал бы пэт кт,не сделал бы биопсию,пересмотр стекл,билеты на поезд не купил и тд.
Добрый. Никак пока жду результатов идет сильная токсикация,понрс рвота. Приходится покупать спец питание на деньги которые мне перечислили на лечение,без питания я сил не будет. Да да куплены на деньги которые перевели люди,за что им спасибо. А стоит питание не дешего. А по квоте его дадут? Это для тек кто говой об стену бьется что сбор так не веду. Не вел бы я сбор,не сделал бы пэт кт,не сделал бы биопсию,пересмотр стекл,билеты на поезд не купил и тд.
Павел, подскажите, а какое спец питание! Маме оч плохо...
Еще раз, добрый вечер!
Давайте знакомиться! Меня зовут Ирина, я из Санкт-Петербурга.
В феврале 2013 году установлен диагноз: Неходжкинская диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфома 4-ая А Х стадия.
8 циклов ХТ по программе R-CHOP, после, в течение года на протоколе (поддерживающая терапия).
Полная ремиссия с октября 2013.
lilac_gooseberry
22.01.2017, 17:12
Добрый. Никак пока жду результатов идет сильная токсикация,понрс рвота. Приходится покупать спец питание на деньги которые мне перечислили на лечение,без питания я сил не будет. Да да куплены на деньги которые перевели люди,за что им спасибо. А стоит питание не дешего. А по квоте его дадут? Это для тек кто говой об стену бьется что сбор так не веду. Не вел бы я сбор,не сделал бы пэт кт,не сделал бы биопсию,пересмотр стекл,билеты на поезд не купил и тд.
Паш, да мы тут все и питание покупали и билеты, и стекла пересматривали. Только сбор почему-то один ты ведешь :rolleyes:
вот, наконец-то я дождалась спасибо :o Пожалуйста, Павел, кушай спецпитание на здоровье :D
Еще раз, добрый вечер!
Давайте знакомиться! Меня зовут Ирина, я из Санкт-Петербурга.
В феврале 2013 году установлен диагноз: Неходжкинская диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфома 4-ая А Х стадия.
8 циклов ХТ по программе R-CHOP, после, в течение года на протоколе (поддерживающая терапия).
Полная ремиссия с октября 2013.
Ирина, добрый вечер! Хорошо, что Вы тут написали))) нам нужны такие примеры!
А у Вас поддерж. терапия - ритуксимаб?
Где Вы лечились? И почему врач решил 8 хт делать? Х стадия это что?
Павел, подскажите, а какое спец питание! Маме оч плохо...
Nutridrink протеиновый,вкусов много.
На этапе лечения, был мукозит 1-ой,а потом и 2-ой степени.
Это жесть конечно, не попить, не поесть, боль днем и ночью, ну Вы понимаете о чем я.
Я к чему это, здесь спрашивают периодически чем полоскать рот, чтобы не было стоматита, мне дежурный врач как-то сказал, что за границей при ХТ рекомендовано полоскать рот пепси-колой. Действительно помогает, я буквально раз в час полоскала рот пепси-колой, реально работает.
Когда в рабочий день, зашел в палату мой лечащий врач и увидел бутылку пепси-колы, спросил, я надеюсь Вы ее не пьете? :D
Здравствуйте , у мужа стекла и блоки сейчас в гнц на хгч, результат 02.02. Пока восстанавливаемся после полосой операции. Подскажите , что далее мы должны предпринимать. Записываться к районном гематологу , затем в Моники мы из Подмосковья? Либо со стеклами записываться на платный прием в гнц? Кто прописывает протокол лечения?
Ирина, добрый вечер! Хорошо, что Вы тут написали))) нам нужны такие примеры!
А у Вас поддерж. терапия - ритуксимаб?
Где Вы лечились? И почему врач решил 8 хт делать? Х стадия это что?
Добрый вечер, Вера717!
Почему 8? Так решили врачи. Было выявлено объемное образование левой половины таза состоящее из двух компонентов. Лечение проходила и наблюдаюсь в НИИ гематологии, протокол темсиролимус\плацебо.
4 стадия, потому что было прорастание в мышцы живота.
"Буква X — объёмное образование большого размера."
Да делали бесплатно. Но кардинальной разницы не почувствовали.это лишний раз говорит видимо что у всех все индивидуально
lilac_gooseberry
22.01.2017, 17:54
Здравствуйте , у мужа стекла и блоки сейчас в гнц на хгч, результат 02.02. Пока восстанавливаемся после полосой операции. Подскажите , что далее мы должны предпринимать. Записываться к районном гематологу , затем в Моники мы из Подмосковья? Либо со стеклами записываться на платный прием в гнц? Кто прописывает протокол лечения?
вообще да. Идете к районному гематологу, а он вас уже направляет на госпитализацию. В Моники разве? Не в Балашиху?
ГНЦ вам не может квоту оформить? Вы не пробовали у них остаться?
Светлана1980
22.01.2017, 18:04
Еще раз, добрый вечер!
Давайте знакомиться! Меня зовут Ирина, я из Санкт-Петербурга.
В феврале 2013 году установлен диагноз: Неходжкинская диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфома 4-ая А Х стадия.
8 циклов ХТ по программе R-CHOP, после, в течение года на протоколе (поддерживающая терапия).
Полная ремиссия с октября 2013.
Здравствуйте, ой прям все как у меня только у меня почемуто 6 хт.Рада за Вас, спасибо что вселили в меня и других форумчан надежду.
Добавлено через 1 минуту
Добрый вечер, Вера717!
Почему 8? Так решили врачи. Было выявлено объемное образование левой половины таза состоящее из двух компонентов. Лечение проходила и наблюдаюсь в НИИ гематологии, протокол темсиролимус\плацебо.
4 стадия, потому что было прорастание в мышцы живота.
"Буква X — объёмное образование большого размера."
А Вас оперировали?
Здравствуйте, ой прям все как у меня только у меня почемуто 6 хт.Рада за Вас, спасибо что вселили в меня и других форумчан надежду.
Добавлено через 1 минуту
А Вас оперировали?
Светлана, для этого и вылезла "из кустов". :)
Главное - правильный настрой)))
Нет, при лимфоме хирургический способ применяется крайне редко.
Всем добрый вечер! Пожалуйста, не провоцируйте Павла. Ведь мы все хотим, чтобы лечение ему помогло. И я совсем не радуюсь, что его группу закрыли. Я, например, тоже не знала, что за деньги нужно отчитываться. Хорошо, что пока нет необходимости публично обращаться за помощью. Надеюсь, что оголтелые хамы из его друзей-помощников либо поймут свои ошибки, либо отойдут в сторонку, где такое хамское общение - норма. А группу возьмут в свои руки верные и грамотные друзья. И всё сделают, как надо. А Вы, Павел, пожалуйста, не забывайте, что Вы - взрослый 27-летний мужчина, а не 17-летний тинейджер, у которого эмоциональный или гормональный всплеск затмевает голос разума. Пожалуйста, уважайте оппонентов. И прислушивайтесь к советам людей, которые уже прошли этот путь и больше нас с Вами знают эти порядки. Мне, например, форумы очень помогают, потому что у многих гораздо более опыта и знаний по этой болезни. И если я в чем-то не права, я благодарна за то, что мне указали на ошибку. Ведь мне не придётся и дальше жить в этом заблуждении.
Надеюсь, всё будет у Вас хорошо.
Ага,прям доброжелатей море. По ее логике я доожен хорошо учться,открыть нефтяную скважину и жить от души.Всеж так просто.
вообще да. Идете к районному гематологу, а он вас уже направляет на госпитализацию. В Моники разве? Не в Балашиху?
ГНЦ вам не может квоту оформить? Вы не пробовали у них остаться?
У нас стекла и блоки еще не готовы , из ЛРЦ нам написали фолликулярная лимфома и все. Так что нужно игх, получив которое в этот же день хотим в гнц к гематологу на платный прием, а там будем "слезу вышибать ". К нашему районному запись на месяц вперед , но ничего я не я если не пройду. А она уже как я думаю нас в Моники направит в областную , где будут решать куда нас направят. Но конечно хотим в ГНЦ, а там как получится
Павел,
был вопрос от Вас, почему CHOP при диффузной?
"В настоящее время «золотым стандартом» лечения у первичных пациентов с диффузной В-клеточной крупноклеточной лимфомой остается терапия R-CHOP-21".
lilac_gooseberry
22.01.2017, 18:58
У нас стекла и блоки еще не готовы , из ЛРЦ нам написали фолликулярная лимфома и все. Так что нужно игх, получив которое в этот же день хотим в гнц к гематологу на платный прием, а там будем "слезу вышибать ". К нашему районному запись на месяц вперед , но ничего я не я если не пройду. А она уже как я думаю нас в Моники направит в областную , где будут решать куда нас направят. Но конечно хотим в ГНЦ, а там как получится
В Мониках тоже очень неплохо. В ГНЦ говорят с местами сейчас беда, но я вам конечно же желаю удачи, пусть все получится.
А для ИГХ вас кто туда направил?
Добавлено через 3 минуты
Ага,прям доброжелатей море. По ее логике я доожен хорошо учться,открыть нефтяную скважину и жить от души.Всеж так просто.
Такое ощущение, что тебе не 27, а 15 :mad:
По твоей логике только два варианта: открывать нефтяную скважину или побираться?
Тебе тут неоднократно писали - научись быть благодарным и не считай, что тебе по жизни все должны :mad:
Возмущение Елецкой понимаю прекрасно - она тебе деньги перевела, а твои прихехешники на нее ушат дерьма вылили и обвинили в том, что она присваивает себе средства других нуждающихся.
Дорогие мои, не хотела писать, ну нет сил сдержаться.... Что то маме совсем плохо, после второй химии, а ведь через неделю уже на третью... Температура скачит то 39 с лишним то 35 уже 3 дня, кости выламывает, по утрам высоко давление, ну это постоянно, а сегодня днем давление упало и она весь день лежит и оч плохо себя чувствует... Это нормально после химии? Я смотрю на маму и мне так страшно за нее?
В Мониках тоже очень неплохо. В ГНЦ говорят с местами сейчас беда, но я вам конечно же желаю удачи, пусть все получится.
А для ИГХ вас кто туда направил?
Лаборатория ЛРЦ направила либо в гнц либо в Моники. Я отвезла в гнц, было ближе. Причем целая история с этими стеклами . Мужа выписывали в пятницу и я ехала его забирать. Из лаборатории позвонили и сказали что стекла можно также сегодня забрать. Времени было уже 12.10 когда я попала в здание , а лаборатория в гнц принимает понедельник , среда , пятница до часа. Так вот я бегом на такси , очередь с пропусками попала таки в 12 55 . Вот так.
lilac_gooseberry
22.01.2017, 19:06
Дорогие мои, не хотела писать, ну нет сил сдержаться.... Что то маме совсем плохо, после второй химии, а ведь через неделю уже на третью... Температура скачит то 39 с лишним то 35 уже 3 дня, кости выламывает, по утрам высоко давление, ну это постоянно, а сегодня днем давление упало и она весь день лежит и оч плохо себя чувствует... Это нормально после химии? Я смотрю на маму и мне так страшно за нее?
Это нормально. Я между химиями вообще не вставала, лежала все дни.
Пусть отдыхает, побольше пьет водички и поддерживающие препараты. Кости ломит из-за того, что лейкоциты поднимаются, у меня тоже очень сильно ломило.
Добавлено через 1 минуту
Лаборатория ЛРЦ направила либо в гнц либо в Моники. Я отвезла в гнц, было ближе. Причем целая история с этими стеклами . Мужа выписывали в пятницу и я ехала его забирать. Из лаборатории позвонили и сказали что стекла можно также сегодня забрать. Времени было уже 12.10 когда я попала в здание , а лаборатория в гнц принимает понедельник , среда , пятница до часа. Так вот я бегом на такси , очередь с пропусками попала таки в 12 55 . Вот так.
т.е. для вас эта ИГХ была бесплатна? Я 15 тысяч платила в ГНЦ за пересмотр.
Это нормально. Я между химиями вообще не вставала, лежала все дни.
Пусть отдыхает, побольше пьет водички и поддерживающие препараты. Кости ломит из-за того, что лейкоциты поднимаются, у меня тоже очень сильно ломило.
Добавлено через 1 минуту
т.е. для вас эта ИГХ была бесплатна? Я 15 тысяч платила в ГНЦ за пересмотр.
Почему платная , 16500 сейчас , но мужу платит дмс, так как диагноза подтверждающего онкологию у нас пока нет. Вот они и платят. Чему мы рады.
У меня появилась идея - давайте обобщим опыт для ситуации, в которой оказался Павел. Пусть у нас будет условный Иван, которого плохо лечили в регионе, и он с рецидивом вынужден срочно уехать в Москву (или СПб).
Я начну, а вы потом добавите или отвергнете:
1. На 1-ом этапе всё делать быстро и платно: биопсия, пересмотр стёкол, ПЭТ.
2. Оформлять параллельно квоту, для чего:
* оформить доверенность на кого-нибудь в родном городе, чтобы можно было оформлять документы или получать лекарство, пока Иван в Москве;
* обратиться в свою страховую компанию и заставить их консультировать и сопровождать все действия;
*найти в интернете все "горячие линии" и написать о своей проблеме;
*написать в комитет здравоохранения региона и России, а также в соответствующие комитеты депутатам - везде есть электронные почты;
*найти волонтёрские организации и обратиться к ним тоже;
*если с квотой будет неразбериха, обратиться в газету или на телевидение - журналисты любят такие ситуации;
*в Москве (или СПб) по заранее полученному направлению записаться на ПЭТ по ОМС (через 3-4 месяца), дату потом можно будет скорректировать;
*чтобы такси обходилось вдвое дешевле, поставить приложение Uber или аналогичное;
* чтобы проще отчитываться за расходы, платить по возможности безналом;
* выяснить, можно ли оформить регистрацию на полгода и получить местный полис, и что это может дать.
У кого ещё какие идеи?
lilac_gooseberry
22.01.2017, 19:17
Почему платная , 16500 сейчас , но мужу платит дмс, так как диагноза подтверждающего онкологию у нас пока нет. Вот они и платят. Чему мы рады.
Ну вот так. Я не знала тонкостей и для меня ИГХ оказалось платной. Даже два раза платной:в Боткинской 5 тыр, а пересмотр в ГНЦ 15 000 руб.
Пашенька сынок мы все от души тебе сочувствием и понимаем твоё состояние.и знаем об этой беде не понаслышке. Моей девочке было 28 лет когда она заболела.одному мальчику было2.5года а второму малышу6мес.можешь представить весь страх и ужас моей девочки когда она отняла от груди малыша и пошла на хт?она целовала фотографии малышей и сидела тихо плакала. Я сейчас пишу а у самой текут слёзы. Но она справилась..послушай нас взрослых людей-не запускай в свою душу злобу и ненависть это плохие советники и помощники.и вместо того чтобы оскор***ть Зою ты бы лучше попросил у неё совета а может и помощи в правильной организации сбора.она очень грамотнаяИ компетентая девушка. И я точно знаю что что не смотря на свою"колючесть"по сути она очень добрый ижалостливый человек.
Дорогие мои, не хотела писать, ну нет сил сдержаться.... Что то маме совсем плохо, после второй химии, а ведь через неделю уже на третью... Температура скачит то 39 с лишним то 35 уже 3 дня, кости выламывает, по утрам высоко давление, ну это постоянно, а сегодня днем давление упало и она весь день лежит и оч плохо себя чувствует... Это нормально после химии? Я смотрю на маму и мне так страшно за нее?
Любовь, это нормально. У меня такое состояние было, болели все мышцы,
болело все и позвоночник и ребра, ломота во всем теле, слабость, быстрая утомляемость. Только постельный режим, по стеночке в туалет и обратно и то это было подвигом для меня.
Нужно больше пить, кушать, главное побороть зло, потом восстановитесь.
Здоровья Вашей маме!
Дорогие мои, не хотела писать, ну нет сил сдержаться.... Что то маме совсем плохо, после второй химии, а ведь через неделю уже на третью... Температура скачит то 39 с лишним то 35 уже 3 дня, кости выламывает, по утрам высоко давление, ну это постоянно, а сегодня днем давление упало и она весь день лежит и оч плохо себя чувствует... Это нормально после химии? Я смотрю на маму и мне так страшно за нее?
Любовь, держитесь! Позвоните завтра врачу, если температура повышается, может инфекция внутри какая то, антибиотик возможно нужен, или противовирусное. Наш врач постоянно спрашивает про темп между химиями, назначил при повышении амоксиклав, но у мужа не было темп с момента лечения ни разу. Валтрекс пьет постоянно по 2 т в день, противовирусное, врач назначил. Да и пить воду нужно каждый час стакан воды или хотя бы пол стакана но каждый час, и ночью после каждого посещения туалета тоже обязательно стакан воды. При химии питье очень очень важно.
Это нормально. Я между химиями вообще не вставала, лежала все дни.
Пусть отдыхает, побольше пьет водички и поддерживающие препараты. Кости ломит из-за того, что лейкоциты поднимаются, у меня тоже очень сильно ломило.
Добавлено через 1 минуту
т.е. для вас эта ИГХ была бесплатна? Я 15 тысяч платила в ГНЦ за пересмотр.
Спасибо Зоя, что ответили, хоть чуть чуть полегчало.... Я просто смотрю на маму столько месяцев уже в таком состоянии, и плохо представляю, как после такого восстанавливаются... А здесь пообщаюсь и вера появляется...
Добавлено через 56 минут
Любовь, это нормально. У меня такое состояние было, болели все мышцы,
болело все и позвоночник и ребра, ломота во всем теле, слабость, быстрая утомляемость. Только постельный режим, по стеночке в туалет и обратно и то это было подвигом для меня.
Нужно больше пить, кушать, главное побороть зло, потом восстановитесь.
Здоровья Вашей маме!
Спасибо! И вам Лонир здоровья огромнейшего! Спасибо еще раз, получается если, вы даже без операционные, так себя чувствовали, то чего же ждать, когда у мамы такая операция, получается это нормально , для ее состояния.... У меня такое ощущение, что люди превозмогают не человеческие способности, проходя такое! У меня просто очень высокий болевой порог(боль вообще не могу терпеть) поэтому.....
Полянка65
22.01.2017, 22:40
Здравствуйте , у мужа стекла и блоки сейчас в гнц на хгч, результат 02.02. Пока восстанавливаемся после полосой операции. Подскажите , что далее мы должны предпринимать. Записываться к районном гематологу , затем в Моники мы из Подмосковья? Либо со стеклами записываться на платный прием в гнц? Кто прописывает протокол лечения?
Добрый вечер! Мы тоже из Подмосковья. Здесь логистика такая - с результатами ИГХ идете к учасковому онкологу или в онкодиспансер , он дает направление в МОНИКИ к гемотологу, лекарства и протокол назначает только он.
Добавлено через 13 минут
вообще да. Идете к районному гематологу, а он вас уже направляет на госпитализацию. В Моники разве? Не в Балашиху?
ГНЦ вам не может квоту оформить? Вы не пробовали у них остаться?
Зоя , к сожалению, в области нет районных гематологов, там только онколог. Наш онколог местный сказал, что ретуксимаб выписывают только МОНИКИ, а с лечением лучше определиться самим, искать врача и проситься на лечение в федеральные центры, а у своего онколога просить направление в выбранную клинику,
и тогда , если клиника берет, то квоту они оформляют сами. А МОНИКИ нам прописали rchop в ЦКБ по месту жительства, нас этот вариант не устроил. Местный онколог нужен только для получения мабтеры и оформления больничного.
Добавлено через 6 минут
У нас стекла и блоки еще не готовы , из ЛРЦ нам написали фолликулярная лимфома и все. Так что нужно игх, получив которое в этот же день хотим в гнц к гематологу на платный прием, а там будем "слезу вышибать ". К нашему районному запись на месяц вперед , но ничего я не я если не пройду. А она уже как я думаю нас в Моники направит в областную , где будут решать куда нас направят. Но конечно хотим в ГНЦ, а там как получится
Если Вы не планируете сами покупать ретуксимаб на все курсы, то в МОники ехать придется, а там не примут без направления от местного онколога. Мы тоже не успевали к первому курсу получить бесплатный препарат, поэтому купили сами мабтеру, а к 2 му курсу уже получили бесплатный аналог -алцебию.
Добрый вечер! Мы тоже из Подмосковья. Здесь логистика такая - с результатами ИГХ идете к учасковому онкологу или в онкодиспансер , он дает направление в МОНИКИ к гемотологу, лекарства и протокол назначает только он.
Добавлено через 13 минут
Зоя , к сожалению, в области нет районных гематологов, там только онколог. Наш онколог местный сказал, что ретуксимаб выписывают только МОНИКИ, а с лечением лучше определиться самим, искать врача и проситься на лечение в федеральные центры, а у своего онколога просить направление в выбранную клинику,
и тогда , если клиника берет, то квоту они оформляют сами. А МОНИКИ нам прописали rchop в ЦКБ по месту жительства, нас этот вариант не устроил. Местный онколог нужен только для получения мабтеры и оформления больничного.
Добавлено через 6 минут
Если Вы не планируете сами покупать ретуксимаб на все курсы, то в МОники ехать придется, а там не примут без направления от местного онколога. Мы тоже не успевали к первому курсу получить бесплатный препарат, поэтому купили сами мабтеру, а к 2 му курсу уже получили бесплатный аналог -алцебию.
Здравствуйте , то есть пораллельно до получения игх ничего делать не нужно? У нас в ЦРБ есть гематолог , но она на учебе. Я мужа конечно же записала к онкологу в наше местное ЦРБ на 02.02 , звонила в моники у них там есть платный прием , думала съездить чтобы очередь не ждать. А 03.02. Когда результат игх будем забирать , хотела в гнц платно на прием сходить , что скажут там. Не знаю может что упускаю, хочется все и сразу поделать , но знаю так не бывает. Хотелось бы взгляд со стороны.
Добавлено через 2 минуты
Полянка65, а вы где проходите лечение?
Anatoly84
23.01.2017, 08:14
Здавствуйте Анатолий! Вот лимон как раз хоть и самий кислий но в организме наверное лучше из всех фруктов ощелачевает кровь!) Почитайте очень много интересной информации)
Приветствую!Вот кто бы мог подумать?А Ведь и правда, почитал, что сок лимона в организме метаболизируется и в итоге имеет подщелачивающий эффект, хотя сам по-себе кислота..Вот это да!:rolleyes: Век живи-век учись!
Добавлено через 36 минут
Всем добрый вечер! Была у врача, объяснили что в выписке стоит полиативная, потому что стадия 4 , а при такой стадии полное излечение не возможно, поэтому так и пишут!!! Но, возможна длительная ремиссия!!! До 10 лет и более.. Сказали не путать с симптоматическим лечением, это когда уже ничем помочь не могут..... Мама сей час после второй химии, то получше, то день не очень, лейкостин и дексаметазон домой, колоть дали... Кости очень болеть начали, сегодня ну прямо очень болели, да же хотела обезболивающие пить, но не стала.... Не подскажите , что еще можно кроме обезболивающих? Это побочка такая да? Со стоматитом справляется полосканиями специальными аптечными и хлоргексидином..
Здравствуйте! Вот это хорошие новости, хорошо что так!
Светлана1980
23.01.2017, 08:21
Приветствую!Вот кто бы мог подумать?А Ведь и правда, почитал, что сок лимона в организме метаболизируется и в итоге имеет подщелачивающий эффект, хотя сам по-себе кислота..Вот это да!:rolleyes: Век живи-век учись!
Добавлено через 36 минут
Здравствуйте! Вот это хорошие новости, хорошо что так!
Все друзья переходим на лимоны ,а так как нас много создадим дифицит лимонов в России:D
Anatoly84
23.01.2017, 09:12
Еще раз, добрый вечер!
Давайте знакомиться! Меня зовут Ирина, я из Санкт-Петербурга.
В феврале 2013 году установлен диагноз: Неходжкинская диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфома 4-ая А Х стадия.
8 циклов ХТ по программе R-CHOP, после, в течение года на протоколе (поддерживающая терапия).
Полная ремиссия с октября 2013.
Здравствуйте, Ирина!
Добро пожаловать на форум! Надеюсь будете заходить и помогать советами/делиться опытом по борьбе с заболеванием!
Добавлено через 5 минут
Добрый вечер, Вера717!
Почему 8? Так решили врачи. Было выявлено объемное образование левой половины таза состоящее из двух компонентов. Лечение проходила и наблюдаюсь в НИИ гематологии, протокол темсиролимус\плацебо.
4 стадия, потому что было прорастание в мышцы живота.
"Буква X — объёмное образование большого размера."
Странно...Прочитал про Ваш протокол (темсиролимус)..Так в его показанаиях нет лимфомы...там другой вид онкологии...Что-то я не понял сути. Это исследование какое-то?
Добавлено через 16 минут
Спасибо Зоя, что ответили, хоть чуть чуть полегчало.... Я просто смотрю на маму столько месяцев уже в таком состоянии, и плохо представляю, как после такого восстанавливаются... А здесь пообщаюсь и вера появляется...
На самом деле мы просто так живя в нашем мире и не подозреваем о том сколько резервов на самом деле есть у нашего организма...Стоит только задуматься: часто врачи лечат не от того, назначая препараты которые не действуют либо лишь снимают симптомы. А само заболевание остается, НО зачастую компенсируется иммунитетом и другими внутренними способностями организма. Вот и получаем в простонародье - "самоизлечение". И ведь реально если задуматься такое бывает довольно часто...
Сергей 1986
23.01.2017, 09:57
Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((
Полностью солидарная с Анатолием. На примере моей снохи-первого внука она рожала в патологии т.к. унее нашли австралийский антиген сказали сто она носитель вируса гепатита в.и больше его у нас ни разу не выявили.второго рожала в физиологии т.е.вместе со всеми.и сейчас мы наблюдаем за печенью и до этого несчесть сколько раз иысдавали кровь на все гепатиты.ничего нет.куда делся? Никто его не лечил.и никогда я больше не поверью что чем больше рожаеш-тем здоровье.все болячки моей снохи вылазили после родов
Форумчанка
23.01.2017, 10:04
Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((
Охо-хо... Мы все боимся таких новостей. Конечно, это ошарашивает. Но Вы соберитесь и настраивайтесь на борьбу. Конечно, будет тяжело. Но надо прорываться изо всех сил.
Здравствуйте, Ирина!
Добро пожаловать на форум! Надеюсь будете заходить и помогать советами/делиться опытом по борьбе с заболеванием!
Добавлено через 5 минут
Странно...Прочитал про Ваш протокол (темсиролимус)..Так в его показанаиях нет лимфомы...там другой вид онкологии...Что-то я не понял сути. Это исследование какое-то?
Добрый день, Anatoly84!
Спасибо за приветствие.
Да, это было исследование.
Добавлено через 3 минуты
Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((
Сергей, а сколько времени прошло после лечения?
Новости плохие, но главное верить, что зло уйдет, только сил и времени для этого больше нужно.
Сергей 1986
23.01.2017, 10:11
Добрый день, Anatoly84!
Спасибо за приветствие.
Да, это было исследование.
Добавлено через 3 минуты
Сергей, а сколько времени прошло после лечения?
Новости плохие, но главное верить, что зло уйдет, только сил и времени для этого больше нужно.
Спасибо. Месяц и 4 дня. Симптомы дней 10 назад начались,не стал ПЭТ ждать,сделал КТ платно...
Anatoly84
23.01.2017, 10:41
Полностью солидарная с Анатолием. На примере моей снохи-первого внука она рожала в патологии т.к. унее нашли австралийский антиген сказали сто она носитель вируса гепатита в.и больше его у нас ни разу не выявили.второго рожала в физиологии т.е.вместе со всеми.и сейчас мы наблюдаем за печенью и до этого несчесть сколько раз иысдавали кровь на все гепатиты.ничего нет.куда делся? Никто его не лечил.и никогда я больше не поверью что чем больше рожаеш-тем здоровье.все болячки моей снохи вылазили после родов
да кто ж с этим спорит??При беременности и родах идет перестроение гормонального фона сильное - по этому и вылезает то что может вылезти...тут уж ничего не поделаешь!...
Добавлено через 4 минуты
Добрый день, Anatoly84!
Спасибо за приветствие.
Да, это было исследование.
Добавлено через 3 минуты
Сергей, а сколько времени прошло после лечения?
Новости плохие, но главное верить, что зло уйдет, только сил и времени для этого больше нужно.
А можно узнать по-подробней про исследование?Если читали моя супруга тоже сейчас в исследовании бои-аналога ретуксимаба...
Что врачи говорили по-поводу его, был ли у вас договор?
Olushka_ina, Здравствуйте, наш модератор))Как вы?что-то вас не слышно...Как самочувствие/настроение?
Добавлено через 7 минут
Спасибо. Месяц и 4 дня. Симптомы дней 10 назад начались,не стал ПЭТ ждать,сделал КТ платно...
Приветствую,Сергей! Держаться!!главное не падать духом, организм молодой, силы будут!!!
Что конкретно показал ПЭТ?
Сергей 1986
23.01.2017, 10:47
да кто ж с этим спорит??При беременности и родах идет перестроение гормонального фона сильное - по этому и вылезает то что может вылезти...тут уж ничего не поделаешь!...
Добавлено через 4 минуты
А можно узнать по-подробней про исследование?Если читали моя супруга тоже сейчас в исследовании бои-аналога ретуксимаба...
Что врачи говорили по-поводу его, был ли у вас договор?
Olushka_ina, Здравствуйте, наш модератор))Как вы?что-то вас не слышно...Как самочувствие/настроение?
Добавлено через 7 минут
Приветствую,Сергей! Держаться!!главное не падать духом, организм молодой, силы будут!!!
Что конкретно показал ПЭТ?
Я на ПЭТ еще не был,не дождался. КТ показало рост остатка опухоли на полсантиметра. Из симптомов- сдавливание вен левой верхней части тела было. Врач сказала будут на химию класть.
Я на ПЭТ еще не был,не дождался. КТ показало рост остатка опухоли на полсантиметра. Из симптомов- сдавливание вен левой верхней части тела было. Врач сказала будут на химию класть.
На вторую линию, с другим протоколом.
Сергей 1986
23.01.2017, 10:57
На вторую линию, с другим протоколом.
Да,на какую пока не сказали,дхап наверное
Полностью солидарная с Анатолием. На примере моей снохи-первого внука она рожала в патологии т.к. унее нашли австралийский антиген сказали сто она носитель вируса гепатита в.и больше его у нас ни разу не выявили.второго рожала в физиологии т.е.вместе со всеми.и сейчас мы наблюдаем за печенью и до этого несчесть сколько раз иысдавали кровь на все гепатиты.ничего нет.куда делся? Никто его не лечил.и никогда я больше не поверью что чем больше рожаеш-тем здоровье.все болячки моей снохи вылазили после родов
Добрый день! Могла быть ошибка, у меня такое было - лет в 25 тоже случайно обнаружили какие то антитела свидетельсвующие о гепатите В, точно уже не помню, но некоторое время у инфекциониста наблюдалась, и ни разу больше ничего не выявили с того момента.
А можно узнать по-подробней про исследование?Если читали моя супруга тоже сейчас в исследовании бои-аналога ретуксимаба...
Что врачи говорили по-поводу его, был ли у вас договор?
Да, договор был.
Таблеки темсиролимус/Плацебо по 2 тбл каждый день в течение года.
Я не знала да и врачи тоже, что я принимала, препарат или пустышку, но
поддержка была, скорее всего психологическая.
Я не знаю, сюда, наверное нельзя ссылки давать на описание этого КИ, правда там все на англ. языке.
Да,на какую пока не сказали,дхап наверное
Сергей, да, новость не очень, но Вы главное не падайте духом, настраивайтесь победить болезнь сколько бы непонадобилось времени на лечение. Я уже писала здесь, что нам врач сразу сказал, что при лимфомах очень часто сразу или в ближайшее время после первой линии проводится вторая линия хт. А что Ваш врач сказал, это рецедив или недолеченность? Хочется понять по терминологии как у врачей считается...просто у Вас как и Павла только месяц прошел после последней хт.
Вера, если Сергею не ставили ремиссию, то скорее всего это не рецидив.
Скорее всего не было отклика на лечение по первому протоколу.
Сергей 1986
23.01.2017, 11:34
Сергей, да, новость не очень, но Вы главное не падайте духом, настраивайтесь победить болезнь сколько бы непонадобилось времени на лечение. Я уже писала здесь, что нам врач сразу сказал, что при лимфомах очень часто сразу или в ближайшее время после первой линии проводится вторая линия хт. А что Ваш врач сказал, это рецедив или недолеченность? Хочется понять по терминологии как у врачей считается...просто у Вас как и Павла только месяц прошел после последней хт.
Жду пока что врач скажет,по терминологии не знаю)
Добавлено через 2 минуты
Вера, если Сергею не ставили ремиссию, то скорее всего это не рецидив.
Скорее всего не было отклика на лечение по первому протоколу.
Отклик был,опухоль хорошо сократилась,около 90% по объему. Но начала расти обратно. Даже не знаю как это называется,да и не важно...Все равно 2 линия с пересадкой светит,это и без врача ясно...
Anatoly84
23.01.2017, 12:08
Да, договор был.
Таблеки темсиролимус/Плацебо по 2 тбл каждый день в течение года.
Я не знала да и врачи тоже, что я принимала, препарат или пустышку, но
поддержка была, скорее всего психологическая.
Я не знаю, сюда, наверное нельзя ссылки давать на описание этого КИ, правда там все на англ. языке.
Интересно..может расширят в скором времени показания этого "темсиролимуса" и будут в лечении лимфом применять.
Жду пока что врач скажет,по терминологии не знаю)
Добавлено через 2 минуты
Отклик был,опухоль хорошо сократилась,около 90% по объему. Но начала расти обратно. Даже не знаю как это называется,да и не важно...Все равно 2 линия с пересадкой светит,это и без врача ясно...
Здравствуйте, Сергей!
Спокойствие! Только спокойствие!
А лучи не предлагают?
Меня после 8 курсов хт сразу отправили на лучи. Облучали шею, грудную клетку. А через 3 мес. ПЭТ показало, что пошли в рост забрюшинные лу. Рецидив не поставили, сказали, продолжаем лечение. И облучали еще забрюшинные и паховые лу. И вот после этого все было хорошо целых полтора года!!!:)
А сейчас тоже рецидив(((:( Жду химию (т.е. препараты на химию).
Сергей 1986
23.01.2017, 12:13
Здравствуйте, Сергей!
Спокойствие! Только спокойствие!
А лучи не предлагают?
Меня после 8 курсов хт сразу отправили на лучи. Облучали шею, грудную клетку. А через 3 мес. ПЭТ показало, что пошли в рост забрюшинные лу. Рецидив не поставили, сказали, продолжаем лечение. И облучали еще забрюшинные и паховые лу. И вот после этого все было хорошо целых полтора года!!!:)
А сейчас тоже рецидив(((:( Жду химию (т.е. препараты на химию).
Не,мне сразу сказали что химия будет,лучами не отделаться)
Форумчанка
23.01.2017, 12:32
Интересно..может расширят в скором времени показания этого "темсиролимуса" и будут в лечении лимфом применять.
А мне бы не хотелось участвовать в протоколе с возможным плацебо.
Добавлено через 1 минуту
А сейчас тоже рецидив(((:( Жду химию (т.е. препараты на химию).
Да что же так грустно начался год... И Вы тоже не унывайте, сил Вам и бодрости духа.
Не,мне сразу сказали что химия будет,лучами не отделаться)
Держитесь! Мы все-равно победим эту гадину!!!
Сергей 1986
23.01.2017, 12:39
Держитесь! Мы все-равно победим эту гадину!!!
И Вы держитесь! Обязательно победим !)
А мне бы не хотелось участвовать в протоколе с возможным плацебо.
Добавлено через 1 минуту
Да что же так грустно начался год... И Вы тоже не унывайте, сил Вам и бодрости духа.
Спасибо! Ни разу не унываю. Я еще лапками подрыгаю:D
Anatoly84
23.01.2017, 12:44
А мне бы не хотелось участвовать в протоколе с возможным плацебо.
Добавлено через 1 минуту
Да что же так грустно начался год... И Вы тоже не унывайте, сил Вам и бодрости духа.
У Уважаемой Lonir это исследование было после стандартоного протокола лечения, R-CHOP, она же это писала. Не В ЗАМЕН, а ПОСЛЕ. Большая разница в этом.
александр ш
23.01.2017, 13:23
Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((
Сергей не падай духам,настраивайся на следующий этап лечения.
А сколько химий делали первый раз.
Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((
Дааа,новости конечно не очень((ну ничего,вы сильный,справитесь с этой болячкой!хвост пистолетом! Надерите раку сраку!
Я сегодня прошла Пэт кт,завтра результаты. Вся на нервах,не могу ничего делать по дому,неохото прямо ничего(надо как то отвлекаться всеравно-погулять сходить)
Георгиий
23.01.2017, 13:44
Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((
Привет. Вряд ли это рецидив, не долечили - да. А вторая линия D-HAP хорошо себя зарекомендовала, надо продолжать лечение и благополучного Вам результата !
Сергей 1986
23.01.2017, 14:06
Сергей не падай духам,настраивайся на следующий этап лечения.
А сколько химий делали первый раз.
Спасибо! 6 курсов было,r- da- epoch, но 2 последних без динамики,больше не было смысла делать. Добавили пару курсов r- dhap , теперь,но после 6 курсов уже не страшно))
Добавлено через 1 минуту
Дааа,новости конечно не очень((ну ничего,вы сильный,справитесь с этой болячкой!хвост пистолетом! Надерите раку сраку!
Я сегодня прошла Пэт кт,завтра результаты. Вся на нервах,не могу ничего делать по дому,неохото прямо ничего(надо как то отвлекаться всеравно-погулять сходить)
Все хорошо должно быть,рецидивы нашего вида лимфом- не так часты,по теории вероятности не может быть у обоих)
lilac_gooseberry
23.01.2017, 14:07
Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((
Ну вот :( А я уже готовилась тебя поздравлять. Какая же живучая дрянь оказалась :mad: Но ничо! Дхаб уж точно с ней справится. После эпоча тебе не должно будет очень уж сложно его выносить, там всего одна круглосуточная капельничка.
Тебе рецидив поставили только на основании КТ? ПЭТ уже не будешь делать?
0,5 см. не сказать так что б уж очень много было, если контроль осуществлялся на разных аппараты, это можно списать на погрешность. У меня тоже на ПЭТ образование чуть больше, чем на последнем КТ в больнице. Они и пишут "примерные размеры образования бла-бла-бла"
Сергей 1986
23.01.2017, 14:07
Привет. Вряд ли это рецидив, не долечили - да. А вторая линия D-HAP хорошо себя зарекомендовала, надо продолжать лечение и благополучного Вам результата !
Благодарю)
lilac_gooseberry
23.01.2017, 14:08
ые лу. И вот после этого все было хорошо целых полтора года!!!:)
А сейчас тоже рецидив(((:( Жду химию (т.е. препараты на химию).
И ты, Брут?!!! :(
Мда, невесело начинается год у нас на форуме. Но, ребятки, надо дальше бороться и побеждать конечно же. Держу за вас кулачки.
Сергей 1986
23.01.2017, 14:13
Ну вот :( А я уже готовилась тебя поздравлять. Какая же живучая дрянь оказалась :mad: Но ничо! Дхаб уж точно с ней справится. После эпоча тебе не должно быть очень уж сложно его выносить, там всего одна круглосуточная капельничка.
Тебе рецидив поставили только на основании КТ? ПЭТ уже не будешь делать?
0,5 см. не сказать так что б уж очень много было, если контроль осуществлялся на разных аппараты, это можно списать на погрешность. У меня тоже на ПЭТ образование чуть больше, чем на последнем КТ в больнице. Они и пишут "примерные размеры образования бла-бла-бла"
ПЭТ сделаю все равно,после- на госпитализацию. По КТ, но рентгенолог сказала точно рецидив( или недолеченость),хотя на полсантиметра всего выросла. Да пара курсов после 6 епочей не пугают) еще стволовые клетки пересадят,ну ничего страшного. )
Добавлено через 2 минуты
С выходом на работу и тренировками- отложить придется,ну хоть в институт ездить,сессию продолжить сдавать разрешили,так что не так все плохо)
Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((
Очень жаль Сергей! Но вы держитесь! Вы молодой и сильный! Следующий протокол обязательно поможет!!!
Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((
Добрый день, Сергей! Вы справитесь, все будет хорошо только не падайте духом!!!
lilac_gooseberry
23.01.2017, 14:15
ПЭТ сделаю все равно,после- на госпитализацию. По КТ, но рентгенолог сказала точно рецидив( или недолеченость),хотя на полсантиметра всего выросла. Да пара курсов после 6 епочей не пугают) еще стволовые клетки пересадят,ну ничего страшного. )
Да какой рецидив, недолеченность и есть. Что б был рецидив, надо сначала в ремиссию выйти. На ПЭТ обязательно сходи, хотя бы в научных целях - хоть узнаем на сколько SUVmax светится активное образование, а то гадаем тут на кофейной гуще.
Молодец, боец, настрой супер! Нас после эпоча каким-то дхабом не проймешь :cool:
Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((
Добрый вечер! Очень грустная новость, но Вы - молодец. Без паники и нытья спокойно собираетесь и лечиться, и учиться. Respect Вам!
Форумчанка
23.01.2017, 15:50
У Уважаемой Lonir это исследование было после стандартоного протокола лечения, R-CHOP, она же это писала. Не В ЗАМЕН, а ПОСЛЕ. Большая разница в этом.
Аааа, значит, я не уловила эту тонкость. Тогда ладно.
Просто у моей близкой подруги был печальный опыт с плацебо. У неё был рак яичников с метастазами в брюшную полость. Это обнаружилось уже при первичном обследовании. И ей сразу сказали, что такая штука плохо лечится и очень активно продолжает метастазировать. И поэтому предложили экспериментальный протокол с какой-то английской компанией. Её сначала прооперировали, удалили все женские органы плюс насколько смогли вычистили метастазы из сальника, но всё равно что-то крошечное наверняка осталось. Первая линия лечения у неё была именно с протоколом, где кому-то вливали плацебо. В группе из 5 человек, кто с ней начал этот протокол, никто не дошёл благополучно до конца программы - у всех пяти началось прогрессирование ещё во время первой линии. Потом подругу перевели на вторую линию (не знаю название, но помню, что с платиной). И тоже не помогло. На Каширке она лечилась.
Добавлено через 49 секунд
Спасибо! Ни разу не унываю. Я еще лапками подрыгаю:D
Очень правильный настрой!
И ты, Брут?!!! :(
Мда, невесело начинается год у нас на форуме. Но, ребятки, надо дальше бороться и побеждать конечно же. Держу за вас кулачки.
Добрый вечер!
У меня еще в конце прошлого года процесс пошел, но при моем типе лимфомы (мелкоклеточная) при рецидивах положено заново брать биопсию и делать ихг, т.к. она может перерождаться в крупноклеточную агрессивную. Все это заняло прилично времени. Опять же мрт, Пэт кт. И препараты уже две недели жду.
Кстати, кто-нибудь лечился по протоколу r-fc? Поделитесь ощущениями.
Светлана1980
23.01.2017, 17:35
Дааа,новости конечно не очень((ну ничего,вы сильный,справитесь с этой болячкой!хвост пистолетом! Надерите раку сраку!
Я сегодня прошла Пэт кт,завтра результаты. Вся на нервах,не могу ничего делать по дому,неохото прямо ничего(надо как то отвлекаться всеравно-погулять сходить)
Да вот 06.02 сама пойду на пэт тоже уже подтрясваать начинает, да еще вон у людей рецидивы, аж настроение плохое стало.А Вы давайте успакаивайтесь и надейтесь на лучшее.Вам завтро после 14-00 забирать?
Да вот 06.02 сама пойду на пэт тоже уже подтрясваать начинает, да еще вон у людей рецидивы, аж настроение плохое стало.А Вы давайте успакаивайтесь и надейтесь на лучшее.Вам завтро после 14-00 забирать?
Они говорят всегда после 14-00.но я не выдердиваю и еду к 12-00.)
Светлана1980
23.01.2017, 17:46
Ну ладно отпишитесь потом по результатам.Давайте с Богом.
ПЭТ сделаю все равно,после- на госпитализацию. По КТ, но рентгенолог сказала точно рецидив( или недолеченость),хотя на полсантиметра всего выросла. Да пара курсов после 6 епочей не пугают) еще стволовые клетки пересадят,ну ничего страшного. )
Добавлено через 2 минуты
С выходом на работу и тренировками- отложить придется,ну хоть в институт ездить,сессию продолжить сдавать разрешили,так что не так все плохо)
Сергей, ПЭТ нужно делать обязательно. Мне через год после лечения по результатам КТ ставили рецидив, я практически сразу сделала ПЭТ, результаты ПЭТ рецидив не подтвердили.
У знакомой тоже на КТ было плюс 4см, а оказалось просто другой срез посмотрели.
Полянка65
23.01.2017, 19:35
Здравствуйте , то есть пораллельно до получения игх ничего делать не нужно? У нас в ЦРБ есть гематолог , но она на учебе. Я мужа конечно же записала к онкологу в наше местное ЦРБ на 02.02 , звонила в моники у них там есть платный прием , думала съездить чтобы очередь не ждать. А 03.02. Когда результат игх будем забирать , хотела в гнц платно на прием сходить , что скажут там. Не знаю может что упускаю, хочется все и сразу поделать , но знаю так не бывает. Хотелось бы взгляд со стороны.
Добавлено через 2 минуты
Полянка65, а вы где проходите лечение?
В МОНИКИ я тоже ездила на платный прием, но , как мне сказал наш онколог , без его направления ретуксимаб нам не выписали бы, т.к. получать его можно только по месту жительства, для этого надо встать на учет , без ИГХ на него не поставят. В МОНИКАХ гематолог нам определил протокол и выписал разрешение на 6 курсов ретуксимаба.Мы проходили лечение в московской больнице N 40 , ложились к конкретному врачу, а учасковому онкологу относили после каждого курса выписку, где указывалось, что нам был прокапан ретуксимаб, и что он показан для следующего курса, нам давали бесплатный рецепт, получали лекарство и на следующий курс.Прошли 6 курсов, по результатам ПЭТ поставили полную ремиссию, теперь готовимся к ауто ТСК в НИИ им. ПИРОГОВА.
В МОНИКИ я тоже ездила на платный прием, но , как мне сказал наш онколог , без его направления ретуксимаб нам не выписали бы, т.к. получать его можно только по месту жительства, для этого надо встать на учет , без ИГХ на него не поставят. В МОНИКАХ гематолог нам определил протокол и выписал разрешение на 6 курсов ретуксимаба.Мы проходили лечение в московской больнице N 40 , ложились к конкретному врачу, а учасковому онкологу относили после каждого курса выписку, где указывалось, что нам был прокапан ретуксимаб, и что он показан для следующего курса, нам давали бесплатный рецепт, получали лекарство и на следующий курс.Прошли 6 курсов, по результатам ПЭТ поставили полную ремиссию, теперь готовимся к ауто ТСК в НИИ им. ПИРОГОВА.
Здравствуйте , мы сегодня с мужем были у онколога , пошли без очереди , так она нам ответила , что вы это не ко мне идите к терапевту и берите у нее направление а МОНИКИ . Я отвечаю , а разве болезнь мужа относится к терапевтическим ?Она сказала, что любой врач по месту жительства может дать направление в МОНИКИ. Завтра идем к терапевту за направлением.
Форумчанка
23.01.2017, 20:00
Сергей, ПЭТ нужно делать обязательно. Мне через год после лечения по результатам КТ ставили рецидив, я практически сразу сделала ПЭТ, результаты ПЭТ рецидив не подтвердили.
У знакомой тоже на КТ было плюс 4см, а оказалось просто другой срез посмотрели.
Ничего себе ошибочки...:mad:
Полянка65
23.01.2017, 20:06
Здравствуйте , мы сегодня с мужем были у онколога , пошли без очереди , так она нам ответила , что вы это не ко мне идите к терапевту и берите у нее направление а МОНИКИ . Я отвечаю , а разве болезнь мужа относится к терапевтическим ?Она сказала, что любой врач по месту жительства может дать направление в МОНИКИ. Завтра идем к терапевту за направлением.
Ну вот видите, как все по-разному. Нам терапевт сказала, Вы ко мне не приходите, теперь у Вас все только через онкодиспансер, я сходила, у нас чудесная заведующая , все оформила, завела карту, и направления мне давала во все места, куда я просила, подсказала, как сделать бесплатно ПЭТ, и. Т.п.Попробуйте позвонить в МОНИКИ, они расскажут , какой порядок действий необходим . Вам главное получить препарат для лечения, а лечиться будете , где сможете договориться, возьмут в ГНЦ, так это здорово, только будете приезжать со своим препаратом. Нам в МОНИКАХ протокол один прописали, а лечились мы по другому, как наш доктор решил, он сказал, что главное, чтоб нам ретуксимаб выписали бесплатно.
Сергей55
23.01.2017, 20:07
В МОНИКИ я тоже ездила на платный прием, но , как мне сказал наш онколог , без его направления ретуксимаб нам не выписали бы, т.к. получать его можно только по месту жительства, для этого надо встать на учет , без ИГХ на него не поставят. В МОНИКАХ гематолог нам определил протокол и выписал разрешение на 6 курсов ретуксимаба.Мы проходили лечение в московской больнице N 40 , ложились к конкретному врачу, а учасковому онкологу относили после каждого курса выписку, где указывалось, что нам был прокапан ретуксимаб, и что он показан для следующего курса, нам давали бесплатный рецепт, получали лекарство и на следующий курс.Прошли 6 курсов, по результатам ПЭТ поставили полную ремиссию, теперь готовимся к ауто ТСК в НИИ им. ПИРОГОВА.
А зачем после ремиссии делать аутоТСК?
Полянка65
23.01.2017, 20:21
Благодарю)
Сергей! Держитесь и не отчаивайтесь! В нашей болячке главное, что есть варианты лечения, не помог один, поможет другой! Обязательно!
Добавлено через 12 минут
А зачем после ремиссии делать аутоТСК?
У мужа лимфома зоны мантии, при этом диагнозе ауто Тск положена по протоколу чтобы уменьшить вероятность рецедива, и химия у него была нелегкая, и возраст уже , 57 лет, пересадку делают до 65. Вобщем , доктор сказал, что сейчас самое время .а для забора с клеток и прересадки необходимо войти в ремиссию.
Olushka_ina
23.01.2017, 22:19
Всем доброй ночи.
Павла забанила на несколько дней,т.к. народ коллективно принял решение в прошлый раз банить за оскорбления. Так что вот.
Добавлено через 6 минут
Я сегодня с плохими новостями. Рецидив(((
Сергей, сочувствую :(
Но какой же это рецидив, это что-то недобитое осталось, и пока действие лекарств длилось в организме,оно голову не поднимало, а как только больше трёх недель прошло(ведь с интервалом 21 день химию делали), так получите и распишитесь.Как раз месяц только прошёл, т.е. без действия химиопрепаратов организм был всего неделю и сразу попёрло.
Так что не рецидив однозначно.
И надо же, на полсантиметра всего увеличилось,это же 5 мм всего, а даже от этого вены вздулись...
А врачи это рецидивом называют?
Добавлено через 10 минут
Спасибо. Месяц и 4 дня. Симптомы дней 10 назад начались,не стал ПЭТ ждать,сделал КТ платно...
ровно 3 недели прошло со дня капельницы и симптомы начались,получается.
Добавлено через 17 минут
У нас стекла и блоки еще не готовы , из ЛРЦ нам написали фолликулярная лимфома и все. Так что нужно игх, получив которое в этот же день хотим в гнц к гематологу на платный прием, а там будем "слезу вышибать ". К нашему районному запись на месяц вперед , но ничего я не я если не пройду. А она уже как я думаю нас в Моники направит в областную , где будут решать куда нас направят. Но конечно хотим в ГНЦ, а там как получится
н1980, если Вы хотите в ГНЦ, то прям в ГНЦ и надо к ним проситься.
МОНИКИ Вас в ГНЦ точно не направят, они никого не направляют, т.к. это бы означало,что они сами не берутся лечить. Они могут Вас только к себе положить. А в ГНЦ они только особо сложные случаи направляют( после лечения) либо на трансплантации,т.к. МОНИКИ пересадки никакие не проводят.
Вам лучше дождаться ИГХ и,если ГНЦ Вас возьмёт,то они дадут первую бумажку типа выписки, в которой будет написано, какая у Вас лимфома, какое планируется лечение, ну и что они Вам будут это лечение проводить. Эту бумагу Вы возьмёте с собой в МОНИКИ к гематологу,чтобы выписали Вам ацеллбию. Вам её выпишут сразу на 6 курсов. Потом у своего онколога в поликлинике будете выписывать рецепты по одной ацеллбии на каждый курс.
Направление в МОНИКИ можете взять уже сейчас, т.к. Вам туда надо будет по-любому, т.к. раз лимфома фолликулярная, то ацеллбия обязательна. Чтобы потом ещё за направлением не бегать. Только к гематологу в МОНИКИ сейчас записи нет, скорее всего Вам придётся просто с утра туда ехать и талон уже там брать. До результата ИГХ пока ехать не стоит. дождитесь результата.
На платный приём не ходите-Вам всё равно нужно направление официальное,чтобы выписывать ритуксимаб.
Кстати, в ГНЦ на консультацию онколог из поликлиники может прям вот дать направление по форме 057. Просто написать его и поставить печати.
Мой врач даже не знал об этом. но в этот раз он болел, и я попала к другому, и там мне выписали направление и в МОНИКИ, и в ГНЦ.
А Вы можете попросить у врача,который Вам будет в МОНИКИ давать направление, выписать по форме 057 направление в ГНЦ на консультацию,скажите,что Вы там делаете ИГХ и попросите это направление.
Добавлено через 7 минут
Добрый вечер!
У меня еще в конце прошлого года процесс пошел, но при моем типе лимфомы (мелкоклеточная) при рецидивах положено заново брать биопсию и делать ихг, т.к. она может перерождаться в крупноклеточную агрессивную. Все это заняло прилично времени. Опять же мрт, Пэт кт. И препараты уже две недели жду.
Кстати, кто-нибудь лечился по протоколу r-fc? Поделитесь ощущениями.
Alekon, тоже весьма сочувствую. а Вы на мабтере были? и рецидив Вы сами как-то почувствовали или только по обследованиям ясно стало?
Добавлено через 7 минут
Светлана, для этого и вылезла "из кустов". :)
Главное - правильный настрой)))
Lonir,это хорошо, что вылезли) приветствую!
Нам сейчас.как никогда, нужны положительные примеры!
[QUOTE=Вера717;376519]В Горбачевском центре при 1 меде СПб на квоту нужно самому пациенту (и питерскому и из региона) ходить носить документы.
Добрый вечер! Я тоже сегодня оформила историю и подала заявление на квоту. Ни там, ни там очереди не было. О получении квоты по месту жительства никто даже не заикнулся. Завтра (то есть утром) - капельница. А не вас сегодня Юрий Ренатович смотрел? Была очень милая пара, и мне почему-то показалось, что это вы.
Olushka_ina
23.01.2017, 22:37
Да, договор был.
Таблеки темсиролимус/Плацебо по 2 тбл каждый день в течение года.
Я не знала да и врачи тоже, что я принимала, препарат или пустышку, но
поддержка была, скорее всего психологическая.
Ирина, я полагаю почему-то,что Вам не плацебо попалось, а настоящий препарат. всё-таки если ремиссия с 2013 года, то это уже вообще стойкая ремиссия, скорее всего всё-таки препарат подкреплял,мне кажется. Дай,Бог, чтобы так и дальше оставалось.
Добавлено через 2 минуты
Спасибо! Ни разу не унываю. Я еще лапками подрыгаю:D
Это правильно!
Добавлено через 7 минут
Охо-хо... Мы все боимся таких новостей. Конечно, это ошарашивает.
Конечно, ещё как боимся! У меня тут на днях был замечен гадский зуд. Чесались ноги внизу в районе щиколоток и выше, как когда-то давно,когда я ещё не знала,что у меня лимфома.И заметила, что стоит только почесать, как начинается...
А дня три назад чесалось подмышками.
Учитывая то, что пара лимфоузлов на прошлом обследовании увеличились на 4мм, мысли тоже всякие лезут...
Сегодня купила себе набор бритв одноразовых, а то больно долго на своём станке лезвия не меняла...может,от этого...
хотя на ногах я и не трогала ничего. просто что-то чесались так...
Ирина, я полагаю почему-то,что Вам не плацебо попалось, а настоящий препарат. всё-таки если ремиссия с 2013 года, то это уже вообще стойкая ремиссия, скорее всего всё-таки препарат подкреплял,мне кажется. Дай,Бог, чтобы так и дальше оставалось.
Добавлено через 2 минуты
Это правильно!
Добавлено через 7 минут
Конечно, ещё как боимся! У меня тут на днях был замечен гадский зуд. Чесались ноги внизу в районе щиколоток и выше, как когда-то давно,когда я ещё не знала,что у меня лимфома.И заметила, что стоит только почесать, как начинается...
А дня три назад чесалось подмышками.
Учитывая то, что пара лимфоузлов на прошлом обследовании увеличились на 4мм, мысли тоже всякие лезут...
Сегодня купила себе набор бритв одноразовых, а то больно долго на своём станке лезвия не меняла...может,от этого...
хотя на ногах я и не трогала ничего. просто что-то чесались так...
У меня тоже замечен зуд стал примерно месяца три назад уже,думала может от мандарин,но мандарины не стала кушать,все равно зуд остался,особенно в районе щиколоток.но у меня раньше не было никогда зуда,ни до болезни ,ни во время.
Всем доброй ночи.
Павла забанила на несколько дней,т.к. народ коллективно принял решение в прошлый раз банить за оскорбления. Так что вот.
Добавлено через 6 минут
Сергей, сочувствую :(
Но какой же это рецидив, это что-то недобитое осталось, и пока действие лекарств длилось в организме,оно голову не поднимало, а как только больше трёх недель прошло(ведь с интервалом 21 день химию делали), так получите и распишитесь.Как раз месяц только прошёл, т.е. без действия химиопрепаратов организм был всего неделю и сразу попёрло.
Так что не рецидив однозначно.
И надо же, на полсантиметра всего увеличилось,это же 5 мм всего, а даже от этого вены вздулись...
А врачи это рецидивом называют?
Добавлено через 10 минут
ровно 3 недели прошло со дня капельницы и симптомы начались,получается.
Добавлено через 17 минут
н1980, если Вы хотите в ГНЦ, то прям в ГНЦ и надо к ним проситься.
МОНИКИ Вас в ГНЦ точно не направят, они никого не направляют, т.к. это бы означало,что они сами не берутся лечить. Они могут Вас только к себе положить. А в ГНЦ они только особо сложные случаи направляют( после лечения) либо на трансплантации,т.к. МОНИКИ пересадки никакие не проводят.
Вам лучше дождаться ИГХ и,если ГНЦ Вас возьмёт,то они дадут первую бумажку типа выписки, в которой будет написано, какая у Вас лимфома, какое планируется лечение, ну и что они Вам будут это лечение проводить. Эту бумагу Вы возьмёте с собой в МОНИКИ к гематологу,чтобы выписали Вам ацеллбию. Вам её выпишут сразу на 6 курсов. Потом у своего онколога в поликлинике будете выписывать рецепты по одной ацеллбии на каждый курс.
Направление в МОНИКИ можете взять уже сейчас, т.к. Вам туда надо будет по-любому, т.к. раз лимфома фолликулярная, то ацеллбия обязательна. Чтобы потом ещё за направлением не бегать. Только к гематологу в МОНИКИ сейчас записи нет, скорее всего Вам придётся просто с утра туда ехать и талон уже там брать. До результата ИГХ пока ехать не стоит. дождитесь результата.
На платный приём не ходите-Вам всё равно нужно направление официальное,чтобы выписывать ритуксимаб.
Кстати, в ГНЦ на консультацию онколог из поликлиники может прям вот дать направление по форме 057. Просто написать его и поставить печати.
Мой врач даже не знал об этом. но в этот раз он болел, и я попала к другому, и там мне выписали направление и в МОНИКИ, и в ГНЦ.
А Вы можете попросить у врача,который Вам будет в МОНИКИ давать направление, выписать по форме 057 направление в ГНЦ на консультацию,скажите,что Вы там делаете ИГХ и попросите это направление.
Добавлено через 7 минут
Alekon, тоже весьма сочувствую. а Вы на мабтере были? и рецидив Вы сами как-то почувствовали или только по обследованиям ясно стало?
Добавлено через 7 минут
Lonir,это хорошо, что вылезли) приветствую!
Нам сейчас.как никогда, нужны положительные примеры!
Olushka, насчет мабтеры, отменили мне поддержку, год капали 1 раз в три месяца, а потом сказали, что пришли новые рекомендации, на поддержку мабтеру не назначать. Я тогда еще Вам на этом форуме писала, может, вспомните. Ну вот через год, как отменили, и пошел рецидив.:eek:
Сначала появилась ночная потливость, я гнала мысли о плохом, но ближайшее контрольное УЗИ показало рост лу под мышками и а районе селезенки.
Но радует то, что лимфома по-прежнему низкой агрессивности, значит, будем снова бороться.
Всем доброго дня!в связи с предстоящим контролем вопрос ко всем-вы проходите кт всегда в одном месте и один врач рентгенолог смотрит снимки или это не принципиально? Может лучше в разных местах?хотя наш доктор давно в профессии и к нему нас отправил наш онкологии.хотя это кт находится не в од.И когда мы последний раз были на кт и когда уходили я ему сказала"ну теперь до встречи через полгода"на что он внимательно посмотрел на меня и говорит"а может через год?"видимо имея в виду что все"тихо" и не надо лишнюю лучевую нагрузку ей?и я такпонимаю что заранее пока уже"явно"не полезет нничего не предотвратить никаким кт?а в то же время сомнения-а вдруг надо? У кого какие соображения на этот счёт?
Anatoly84
24.01.2017, 06:27
Всем доброго дня!в связи с предстоящим контролем вопрос ко всем-вы проходите кт всегда в одном месте и один врач рентгенолог смотрит снимки или это не принципиально? Может лучше в разных местах?хотя наш доктор давно в профессии и к нему нас отправил наш онкологии.хотя это кт находится не в од.И когда мы последний раз были на кт и когда уходили я ему сказала"ну теперь до встречи через полгода"на что он внимательно посмотрел на меня и говорит"а может через год?"видимо имея в виду что все"тихо" и не надо лишнюю лучевую нагрузку ей?и я такпонимаю что заранее пока уже"явно"не полезет нничего не предотвратить никаким кт?а в то же время сомнения-а вдруг надо? У кого какие соображения на этот счёт?
Приветствую! Мне кажется лучше делать у одного врача и на одном аппарате - тогда погрешность измерений будет всегда одинакова, в то время как на другом приборе, например, покажет небольшой рост(в предалах погрешности), а это сразу зародит нехорошие мысли, накручивание и нервотрепку пока уж на другом КТ или ПЭТ не опровергнется это. Нервы дороже.
Думаю лишняя лучевая нагрузка ни к чему, если врач считает что через год - значит и планировать через год, а вот если начинает явно что-то беспокоить то можно и раньше же пробиться к нему на КТ!
Всем привет.получила результаты Пэт кт.все хорошо ООО ООО ООО о!!!!!!!!!!!!
Всем привет.получила результаты Пэт кт.все хорошо ООО ООО ООО о!!!!!!!!!!!!
Это отличная новость!!! :) Поздравляю!!!
Добавлено через 1 минуту
Ирина, я полагаю почему-то,что Вам не плацебо попалось, а настоящий препарат. всё-таки если ремиссия с 2013 года, то это уже вообще стойкая ремиссия, скорее всего всё-таки препарат подкреплял,мне кажется. Дай,Бог, чтобы так и дальше оставалось.
Спасибо большое! И Вам здоровья крепкого!!!
Олюшка, спасибо за подробный ответ. Сегодня берем направление у терапевта в МОНИКИ , так как она нам сказала , что раньше они без проблем направляли в Москву , но сейчас большие долги нашего бюджета перед ними. Но я все равно на платный прием в ГНЦ схожу , мы заберем стекла и в этот же день сходим , запишусь заранее . В МОНИКИ так же съездим либо по направлению либо платно, но с намравлерием. Хочу как можно больше информации собрать. Да и лишний раз мужа по очередям не таскать после операции. Наши онкологии нас отослали к гематолог , у нас в црб есть гематолог. Она была на учебе и вот со следующей недели выходит , мужа записала и к ней. Хотела спросить по поводу медикаментов , нет ли проблем в Моск. Области с поставками?
[QUOTE=Вера717;376519]В Горбачевском центре при 1 меде СПб на квоту нужно самому пациенту (и питерскому и из региона) ходить носить документы.
Добрый вечер! Я тоже сегодня оформила историю и подала заявление на квоту. Ни там, ни там очереди не было. О получении квоты по месту жительства никто даже не заикнулся. Завтра (то есть утром) - капельница. А не вас сегодня Юрий Ренатович смотрел? Была очень милая пара, и мне почему-то показалось, что это вы.
Нет, это не мы были))) я только сегодня отвезла мужа в отделение на курс, историю открыли, он пошел на капельницы, а заявление на квоту после капельниц пойдем подавать, когда я за ним вернусь. Врач сказал, что на этот курс оформим квоту через них по "старой схеме", а на следующий - все таки через терапевта по месту жительства. Посмотрим конечно, что нам сегодня в квотном отделе скажут. Парадокс в том, что эта квота на текущий курс оформится в течении 2 недель с сегодняшнего дня, только после того как врачу придет подтверждение квоты, он выдаст мужу выписку с этого курса, с которой мы можем пойти к терапевту для оформления следующей квоты, и он опять будет говорить, что за неделю он не успеет подготовить нам решение ВК. Как это и было в этот раз. Замкнутый круг, или я чего то не понимаю...
Светлана1980
24.01.2017, 08:46
Всем привет.получила результаты Пэт кт.все хорошо ООО ООО ООО о!!!!!!!!!!!!
Поздравляююююю Вас.
Поздравляююююю Вас.
Спасибо!и вам всем этого желаю!побольше хороших новостей на нашем форуме!
Всем привет.получила результаты Пэт кт.все хорошо ООО ООО ООО о!!!!!!!!!!!!
Ух ты!!! Вот это отличная новость!!!:) Рада за Вас!
Olushka_ina
24.01.2017, 09:40
Olushka, насчет мабтеры, отменили мне поддержку, год капали 1 раз в три месяца, а потом сказали, что пришли новые рекомендации, на поддержку мабтеру не назначать. Я тогда еще Вам на этом форуме писала, может, вспомните. Ну вот через год, как отменили, и пошел рецидив.:eek:
Alekon, не хочется думать,что эти новые рекомендации из экономических соображений...
Вообще основная волна рецидивов среди тех, у кого ритуксимаб на поддержке, начинается именно в момент отмены ритуксимаба.
Добавлено через 3 минуты
Всем доброго дня!в связи с предстоящим контролем вопрос ко всем-вы проходите кт всегда в одном месте и один врач рентгенолог смотрит снимки или это не принципиально? Может лучше в разных местах?хотя наш доктор давно в профессии и к нему нас отправил наш онкологии.хотя это кт находится не в од.И когда мы последний раз были на кт и когда уходили я ему сказала"ну теперь до встречи через полгода"на что он внимательно посмотрел на меня и говорит"а может через год?"видимо имея в виду что все"тихо" и не надо лишнюю лучевую нагрузку ей?и я такпонимаю что заранее пока уже"явно"не полезет нничего не предотвратить никаким кт?а в то же время сомнения-а вдруг надо? У кого какие соображения на этот счёт?
Я всегда беру направления в ЛРЦ на Иваньковское. Но не одном и том же аппарате делают,т.к. там он не один. И не у одного и того же врача, т.к. они там посменно работают. Но у них в компьютере занесены все данные. И каждое КТ они описывают в сравнении с предыдущим. Поэтому там и делаю.
Добрый вечер!
У меня еще в конце прошлого года процесс пошел, но при моем типе лимфомы (мелкоклеточная) при рецидивах положено заново брать биопсию и делать ихг, т.к. она может перерождаться в крупноклеточную агрессивную. Все это заняло прилично времени. Опять же мрт, Пэт кт. И препараты уже две недели жду.
Кстати, кто-нибудь лечился по протоколу r-fc? Поделитесь ощущениями.
Всем добрый день! Я лечилась по этому протоколу
Olushka_ina
24.01.2017, 09:46
Олюшка, спасибо за подробный ответ. Сегодня берем направление у терапевта в МОНИКИ , так как она нам сказала , что раньше они без проблем направляли в Москву , но сейчас большие долги нашего бюджета перед ними. Но я все равно на платный прием в ГНЦ схожу , мы заберем стекла и в этот же день сходим , запишусь заранее . В МОНИКИ так же съездим либо по направлению либо платно, но с намравлерием. Хочу как можно больше информации собрать. Да и лишний раз мужа по очередям не таскать после операции. Наши онкологии нас отослали к гематолог , у нас в црб есть гематолог. Она была на учебе и вот со следующей недели выходит , мужа записала и к ней. Хотела спросить по поводу медикаментов , нет ли проблем в Моск. Области с поставками?
н1980, по поводу долгов- перед МОНИКИ - то какие долги, это же областной институт, просто он находится территориально в Москве. Просто из ОМС,конечно, денежки расходуются, когда больного в принципе куда-то направляют или что-то ему делают. Видимо, средства ОМС наказано им экономить.
Если Вы поедете в МОНИКИ с направлением. то езжайте пораньше да возьмите талон, зачем же платить. Но сначала получите результат ИГХ и сходите в ГНЦ на приём, а потом уже в МОНИКИ.
В ГНЦ если дадут Вам направление по форме 057 на консультацию, то она (консультация) будет бесплатна для Вас.
Если не дадут и платно пойдёте,то идите к Кравченко, он как раз по фолликулярным.
С ритуксимабом (ацеллбией) проблем и перебоев нет. Её всегда дают даже без инвалидности. А вот с другими препаратами (не от наших болезней, а от обычной онкологии) проблемы есть, и лекарства люди реально не могут получить.
н1980, а Вы где именно в области живёте? Это я спрашиваю,потому что интересно стало, где гематолог есть). У нас вот ,например, ни в поликлинике,ни в ЦРБ нету.
н1980, по поводу долгов- перед МОНИКИ - то какие долги, это же областной институт, просто он находится территориально в Москве. Просто из ОМС,конечно, денежки расходуются, когда больного в принципе куда-то направляют или что-то ему делают. Видимо, средства ОМС наказано им экономить.
Если Вы поедете в МОНИКИ с направлением. то езжайте пораньше да возьмите талон, зачем же платить.
В ГНЦ если дадут Вам направление по форме 057 на консультацию, то она (консультация) будет бесплатна для Вас.
Если не дадут и платно пойдёте,то идите к Кравченко, он как раз по фолликулярным.
Я не про МОНИКИ , туда без проблем , так как область , я про гнц туда направление не дают так как Москва. В МОНИКИ мы поедем по направлению.
Всем привет.получила результаты Пэт кт.все хорошо ООО ООО ООО о!!!!!!!!!!!!
Молодцом! Так держать всё время!:)
Оля а что вы думаете про то что не раз в 6 месяцев а раз в год?это мнение врача рентгенолога.а онкологу как то без разницы. Он у нас в такие"нюансы"не вдается особо..грудь и л/у пощупал Узи глянул и вперёд.. Хотя я читала где-то что с13 года есть такие рекомендации по кт что если ничего не беспокоит то и нечего его и делать.Узи и клинического анализа крови+осмотр врача -достаточно. Но это рекомендации онкогематологов сша
Olushka_ina
24.01.2017, 10:06
Всем добрый день! Я лечилась по этому протоколу
Джина, у Вас всё в порядке сейчас?
Добавлено через 7 минут
Оля а что вы думаете про то что не раз в 6 месяцев а раз в год?это мнение врача рентгенолога.а онкологу как то без разницы. Он у нас в такие"нюансы"не вдается особо..грудь и л/у пощупал Узи глянул и вперёд.. Хотя я читала где-то что с13 года есть такие рекомендации по кт что если ничего не беспокоит то и нечего его и делать.Узи и клинического анализа крови+осмотр врача -достаточно. Но это рекомендации онкогематологов сша
Врачи направляют по установленным стандартам:
первый год после лечения-каждые 3 месяца,
второй год после лечения-каждые полгода,
а начиная с третьего года уже один раз в год и так до 5-ти лет.
По прошествии пяти лет после лечения на КТ они вообще уже могут не направлять даже раз в год.
Вообще многие делают между положенным обследованием раз в год ещё для собственного спокойствия, можно раз в полгода делать, но то,что Вы сделаете для себя,можно без контраста...зачем уже лишний контраст...ну или МРТ,оно считается менее вредным.
Anatoly84
24.01.2017, 10:11
Оля а что вы думаете про то что не раз в 6 месяцев а раз в год?это мнение врача рентгенолога.а онкологу как то без разницы. Он у нас в такие"нюансы"не вдается особо..грудь и л/у пощупал Узи глянул и вперёд.. Хотя я читала где-то что с13 года есть такие рекомендации по кт что если ничего не беспокоит то и нечего его и делать.Узи и клинического анализа крови+осмотр врача -достаточно. Но это рекомендации онкогематологов сша
Между прочим по УЗИ ЛУ видно увеличенные(забрюшные конечно нет), а вот периферические все и остальные блилежащие видно хорошо. А так же новообраования в органах тоже! Так-то УЗи по-безопасней КТ будет...
Olushka_ina
24.01.2017, 10:12
Я не про МОНИКИ , туда без проблем , так как область , я про гнц туда направление не дают так как Москва. В МОНИКИ мы поедем по направлению.
ГНЦ-не Москва, а Федеральное учреждение.
Мне дали 057 форму вот только в 10-х числах января. Вообще без проблем дала нормальная врач. Мой тоже не давал, говорил,что только в МОНИКИ может дать. Я и взяла-то на всякий случай. Если МОНИКИ не захотят мне написать на обследование внеочередное, то поеду в ГНЦ-там напишут.
Джина, у Вас всё в порядке сейчас?
Добавлено через 7 минут
Врачи направляют по установленным стандартам:
первый год после лечения-каждые 3 месяца,
второй год после лечения-каждые полгода,
а начиная с третьего года уже один раз в год и так до 5-ти лет.
По прошествии пяти лет после лечения на КТ они вообще уже могут не направлять даже раз в год.
Вообще многие делают между положенным обследованием раз в год ещё для собственного спокойствия, можно раз в полгода делать, но то,что Вы сделаете для себя,можно без контраста...зачем уже лишний контраст...ну или МРТ,оно считается менее вредным.
Olushka_ina, все верно, именно так и рекомендовано.
Я уже не помню точно, где-то год назад выдала, вернее сказать выдал мой организм, аллергическую реакцию на контрастное вещество(
Olushka_ina у меня по ощущениям вроде неплохо всё.Жду конца месяца ,чтоб сдать ОАК,сделать УЗИ и ехать в Киев.Прошло почти три мес после последней химии.Но у меня никак не проходит насморк и кашель.Сейчас пропила микстуру и приняла антибиотик- вроде стало полегче.Но Вы же знаете,как начинают лезть плохие мысли в голову.Что это за кашель и откуда он взялся? Вот думаю,а не приведи Господи лимфома в другом месте появится,уже мысли насчёт лёгких лезут в голову.:confused:Хотя возможно это иммунитет слабенький и отсюда простуда приклеилась.Хочу спросить может кто знает,какого характера кашель при лимфомах?
Olushka_ina
24.01.2017, 10:22
Olushka_ina, все верно, именно так и рекомендовано.
Я уже не помню точно, где-то год назад выдала, вернее сказать выдал мой организм, аллергическую реакцию на контрастное вещество(
да, я слышала про такое. Люди делают-делают с контрастом, а потом раз-и аллергия. Мне даже врач посоветовала делать без контраста. Но в след. раз придётся с контрастом сделать из-за того,что 2 лу на 4 мм подло увеличились.
А мы кт ни разу и не делали с контрастом.слава богу нам никто об этом и не говорил..это когда я стала читать форум я "просветилась"вот в феврале будет год как мы прокапали последний курс мабтеры.кт проходили в ноябре. В марте схожим на осмотр а потом уже будем через полгода.я думаю он мне так сказал в связи с тем что с момента заболевания мы прходим только у него и он нас знает как"облупленных"я когда звоню ему и договариваюсь о времени я ему всегда представляясь"это вас беспокоит лимфома молочной железы" и увидев нас он сразу начинает смеяться а потом мы только здороваемся.видимо он считается что с самого начала у нас по кт вопросов не было то чего зря обучаться. А мы то боимся"недобдеть"..вот илезет все в пенсионрскую голову ох!еслибы сын или Сноха узнали про то что я "тусуюсь"на таком форуме они сейчас дружно начали бы меня"воспитывать"так что я "тайно" состою в такой чудесной компании которая помогла мне обрести душевное равновесие и веру
Olushka_ina
24.01.2017, 10:30
Olushka_ina у меня по ощущениям вроде неплохо всё.Жду конца месяца ,чтоб сдать ОАК,сделать УЗИ и ехать в Киев.Прошло почти три мес после последней химии.Но у меня никак не проходит насморк и кашель.Сейчас пропила микстуру и приняла антибиотик- вроде стало полегче.Но Вы же знаете,как начинают лезть плохие мысли в голову.Что это за кашель и откуда он взялся? Вот думаю,а не приведи Господи лимфома в другом месте появится,уже мысли насчёт лёгких лезут в голову.:confused:Хотя возможно это иммунитет слабенький и отсюда простуда приклеилась.Хочу спросить может кто знает,какого характера кашель при лимфомах?
О да, знаю, как лезут плохие мысли.
У меня как-то не было вроде кашля при лимфоме. Раньше был,но я тогда курила, и это был кашель курильщика. Когда перешла на электронные сигареты, уже не стала так кашлять, даже практически вообще вроде бы не кашляла.
А вот перед последним обследованием я переболела(подружка добрая зазвала в гости, а у неё как раз дети болели), и был кашель, так я даже боялась его,т.к. думалось,что от сильного кашля могут увеличиться лу))
И да. надо думать, что иммунитет у Вас после химии,конечно же, слабее,чем он был бы без химии. Так что отсюда тоже могут вытекать причины всяких простуд и кашля.
Форумчанка
24.01.2017, 10:36
Мне кажется лучше делать у одного врача и на одном аппарате - тогда погрешность измерений будет всегда одинакова, в то время как на другом приборе, например, покажет небольшой рост
Я всегда делаю и УЗИ, и КТ у одного и того же врача и на одном и том же аппарате.
Добавлено через 36 секунд
Всем привет.получила результаты Пэт кт.все хорошо ООО ООО ООО о!!!!!!!!!!!!
Очень-очень радостно за Вас!!!
Добавлено через 2 минуты
Сегодня берем направление у терапевта в МОНИКИ ,
Но я все равно на платный прием в ГНЦ схожу , мы заберем стекла и в этот же день сходим , запишусь заранее . В МОНИКИ так же съездим либо по направлению либо платно, но с намравлерием. Хочу как можно больше информации собрать.
Правильно, нужно стучаться во все двери.
Olushka_ina
24.01.2017, 10:38
Всем привет.получила результаты Пэт кт.все хорошо ООО ООО ООО о!!!!!!!!!!!!
Примите мои искренние поздравления!:)
Форумчанка
24.01.2017, 10:46
Вообще многие делают между положенным обследованием раз в год ещё для собственного спокойствия, можно раз в полгода делать, но то,что Вы сделаете для себя,можно без контраста...зачем уже лишний контраст...ну или МРТ,оно считается менее вредным.
А не получится ли другая картина, если всё время делали КТ, а потом вдруг по своему желанию ради успокоения - МРТ?
Olushka_ina
24.01.2017, 10:49
А не получится ли другая картина, если всё время делали КТ, а потом вдруг по своему желанию ради успокоения - МРТ?
Свою картину в принципе каждый знает. И если там что-то дополнительное обнаружится, то хоть на КТ,хоть на МРТ....
на МРТ по сравнению с КТ просто более уточнённые размеры могут быть,мне кажется. Если грамотный радиолог сопоставит обследования, то он всё поймёт.;)
Форумчанка
24.01.2017, 11:02
Между прочим по УЗИ ЛУ видно увеличенные(забрюшные конечно нет), а вот периферические все и остальные блилежащие видно хорошо. А так же новообраования в органах тоже! Так-то УЗи по-безопасней КТ будет...
У меня прекрасно видели на УЗИ увеличенные забрюшинные л\у. Вот дословно из выписки до начала лечения:
"Забрюшинные лимфоузлы: по ходу аорты и НВП определяются множественные л\у до 4,7х3,5 см (L3), подвздошные л\у справа множественные до 5,6х3,4 см и слева до 6,5х3,7 см." Самой страшно сейчас такое читать.
Добавлено через 3 минуты
.Но у меня никак не проходит насморк и кашель.Сейчас пропила микстуру и приняла антибиотик- вроде стало полегче.Но Вы же знаете,как начинают лезть плохие мысли в голову.Что это за кашель и откуда он взялся? Вот думаю,а не приведи Господи лимфома в другом месте появится,уже мысли насчёт лёгких лезут в голову.:confused:Хотя возможно это иммунитет слабенький и отсюда простуда приклеилась.Хочу спросить может кто знает,какого характера кашель при лимфомах?
Я тоже с трудом вылезаю из простуд. Насморк с кашлем тянутся и тянутся не один месяц. Такое небольшое покашливание, но всё время какая-то незначительная мокрота отходит. Поэтому вопрос про лимфомный кашель меня тоже интересует.
Добавлено через 2 минуты
О да, знаю, как лезут плохие мысли.
У меня как-то не было вроде кашля при лимфоме.
И да. надо думать, что иммунитет у Вас после химии,конечно же, слабее,чем он был бы без химии. Так что отсюда тоже могут вытекать причины всяких простуд и кашля.
У Вас же не лимфома средостения была. А вот интересно, у кого в средостении - был кашель?
И я всё время себя уговариваю, что это ослабленный иммунитет.
Добавлено через 1 минуту
Свою картину в принципе каждый знает. И если там что-то дополнительное обнаружится, то хоть на КТ,хоть на МРТ....
на МРТ по сравнению с КТ просто более уточнённые размеры могут быть,мне кажется. Если грамотный радиолог сопоставит обследования, то он всё поймёт.;)
Хорошо, если так. МРТ всё-таки более безопасно в плане облучения и подешевле, чем КТ.
Олюшка, мы относимся к сергиево посадскому црб и там есть гематолог.
Добавлено через 19 минут
Олюшка, мы относимся к сергиево посадскому црб и там есть гематолог.
Anatoly84
24.01.2017, 11:55
У меня прекрасно видели на УЗИ увеличенные забрюшинные л\у. Вот дословно из выписки до начала лечения:
"Забрюшинные лимфоузлы: по ходу аорты и НВП определяются множественные л\у до 4,7х3,5 см (L3), подвздошные л\у справа множественные до 5,6х3,4 см и слева до 6,5х3,7 см." Самой страшно сейчас такое читать.
Вот оно как...наверное от размеров зависит..Мне объясняли врачи что забрюшные плохо видно т.к. перед ними еще много органов и мол неразлечимо..:rolleyes:
Сергей 1986
24.01.2017, 12:17
Всем привет.получила результаты Пэт кт.все хорошо ООО ООО ООО о!!!!!!!!!!!!
Отличные новости! Поздравляю!!!)
Добавлено через 2 минуты
Всем доброго дня!в связи с предстоящим контролем вопрос ко всем-вы проходите кт всегда в одном месте и один врач рентгенолог смотрит снимки или это не принципиально? Может лучше в разных местах?хотя наш доктор давно в профессии и к нему нас отправил наш онкологии.хотя это кт находится не в од.И когда мы последний раз были на кт и когда уходили я ему сказала"ну теперь до встречи через полгода"на что он внимательно посмотрел на меня и говорит"а может через год?"видимо имея в виду что все"тихо" и не надо лишнюю лучевую нагрузку ей?и я такпонимаю что заранее пока уже"явно"не полезет нничего не предотвратить никаким кт?а в то же время сомнения-а вдруг надо? У кого какие соображения на этот счёт?
В одном лучше. Я делал в одном,все время,и то у двух рентгенологов разные мнения.
Добавлено через 3 минуты
Olushka_ina у меня по ощущениям вроде неплохо всё.Жду конца месяца ,чтоб сдать ОАК,сделать УЗИ и ехать в Киев.Прошло почти три мес после последней химии.Но у меня никак не проходит насморк и кашель.Сейчас пропила микстуру и приняла антибиотик- вроде стало полегче.Но Вы же знаете,как начинают лезть плохие мысли в голову.Что это за кашель и откуда он взялся? Вот думаю,а не приведи Господи лимфома в другом месте появится,уже мысли насчёт лёгких лезут в голову.:confused:Хотя возможно это иммунитет слабенький и отсюда простуда приклеилась.Хочу спросить может кто знает,какого характера кашель при лимфомах?
У меня астма усугубилась,которая много лет не беспокоила. Я в аллергологии лежал,когда опухоль нашли в первый раз.
Добавлено через 2 минуты
Еще раз спасибо всем за поддержку! )
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Olushka_ina;376838]Всем доброй ночи.
Павла забанила на несколько дней,т.к. народ коллективно принял решение в прошлый раз банить за оскорбления. Так что вот.
Добавлено через 6 минут
Сергей, сочувствую :(
Но какой же это рецидив, это что-то недобитое осталось, и пока действие лекарств длилось в организме,оно голову не поднимало, а как только больше трёх недель прошло(ведь с интервалом 21 день химию делали), так получите и распишитесь.Как раз месяц только прошёл, т.е. без действия химиопрепаратов организм был всего неделю и сразу попёрло.
Так что не рецидив однозначно.
И надо же, на полсантиметра всего увеличилось,это же 5 мм всего, а даже от этого вены вздулись...
А врачи это рецидивом называют?
Добавлено через 10 минут
ровно 3 недели прошло со дня капельницы и симптомы начались,получается.
Добавлено через 17 минут
С венами пока не ясно,буду допплер- УЗИ делать. Честно говоря не уточнял,рецидив или прогрессирование,скорее второе. После ПЭТ видно будет)
александр ш
24.01.2017, 12:46
Добрый день. На УЗИ то же всё не плохо видно,если толковый врач. У меня были все периферические лимфоузлы увеличены, забрюшные,селезёнка, так УЗИ очень хорошо это увидело. Вообще после последней химии в маи 2015г. мне КТ делали в июне 2015г. и всё. Потом на обследованиях только УЗИ и рентген лёгких. Врач говорит зачем вам КТ, МРТ, ПЭТ итак организм химии нахлебался. Если не дай бог что то вылезит,то это прекрасно будет видно и на УЗИ. Поэтому я и не заморачиваюсь.
А у тебя Сергей не рецидив, а не до лечение или нет реакции на химию со стороны опухоли скорее всего.
Вот оно как...наверное от размеров зависит..Мне объясняли врачи что забрюшные плохо видно т.к. перед ними еще много органов и мол неразлечимо..:rolleyes:
У моего мужа узи увидело заброшинный лимфоузел над чревным стволом печени. От этого все дальнейшие обследования. Значит узистка хорошая была. Будем ее держаться в будущем.
Всем добрый день! Я лечилась по этому протоколу
Джина, добрый день!
Скажите, пожалуйста, волосы выпали? Лейки падали? Кости болели? Тошнота и рвота была? Вообще, какие побочки были у Вас? А у Вас какая лимфома?
Я так поняла, что обследование Вы еще не делали? Ремиссия или нет еще не знаете? Простите, что так много вопросов;)
И еще, у Вас флударабин был в таблах или капельницах? Мне его в таблах почему-то выписали:(
А гормоны какие-то давали (преднизолон или дексометазон)?
Пожалуйста, ответьте!!!
Георгиий
24.01.2017, 14:21
Я тоже с трудом вылезаю из простуд. Насморк с кашлем тянутся и тянутся не один месяц. Такое небольшое покашливание, но всё время какая-то незначительная мокрота отходит. Поэтому вопрос про лимфомный кашель меня тоже интересует.
У Вас же не лимфома средостения была. А вот интересно, у кого в средостении - был кашель?
И я всё время себя уговариваю, что это ослабленный иммунитет.
"лимфомный кашель" - интересное определение. Наверно все таки кашель из-за простуды..За два года"дружбы" с ЛГМ кашля не было; изначально кашлял при опухоли в средостении возле позвоночника, но ее хирурги удалили.
Но радует то, что лимфома по-прежнему низкой агрессивности, значит, будем снова бороться.
Добрый день! А какая у Вас лимфома? Фолликулярная?
lilac_gooseberry
24.01.2017, 15:20
Olushka_ina у меня по ощущениям вроде неплохо всё.Жду конца месяца ,чтоб сдать ОАК,сделать УЗИ и ехать в Киев.Прошло почти три мес после последней химии.Но у меня никак не проходит насморк и кашель.Сейчас пропила микстуру и приняла антибиотик- вроде стало полегче.Но Вы же знаете,как начинают лезть плохие мысли в голову.Что это за кашель и откуда он взялся? Вот думаю,а не приведи Господи лимфома в другом месте появится,уже мысли насчёт лёгких лезут в голову.:confused:Хотя возможно это иммунитет слабенький и отсюда простуда приклеилась.Хочу спросить может кто знает,какого характера кашель при лимфомах?
у меня была лимфома средостения и соотв. кашель как симптом. Могу сказать, что на простудный он совершенно не похож. Такой сухой надсадный душащий кашель, который абсолютно не приносит облегчения и соотв. никакой мокроты у меня при нем не отходило.
Вместе с прогрессией болезни и кашель становился сильнее, в итоге я уже постоянно закашливалась. Спать могла только на левом боку, на спину или на правый лягу - кашель, наклонюсь шнурки завязать - кашель.
Потом уже в слюне прожилки крови находила, видать разодрала себе легкое уже справа, там сейчас спайки.
Брррр, доже пальцы похолодели от воспоминаний, какой же это был ад, граждане :mad:
Добавлено через 5 минут
Конечно, ещё как боимся! У меня тут на днях был замечен гадский зуд. Чесались ноги внизу в районе щиколоток и выше, как когда-то давно,когда я ещё не знала,что у меня лимфома.И заметила, что стоит только почесать, как начинается...
А дня три назад чесалось подмышками.
Учитывая то, что пара лимфоузлов на прошлом обследовании увеличились на 4мм, мысли тоже всякие лезут...
Сегодня купила себе набор бритв одноразовых, а то больно долго на своём станке лезвия не меняла...может,от этого...
хотя на ногах я и не трогала ничего. просто что-то чесались так...
я в больнице познакомилась с девушкой (женщиной ее язык не повернется назвать, хотя ей уже за 40), она навещала тетю-лейкозницу и мы с ней как-то сразу подружились. Так вот она живет в Германии и у мужа ее была НХЛ лет 7 назад, лечился тоже в Германии. Протокол у него был чоп, по ходу даже без ритуксимаб, лучи, а потом выскодозная с пересадкой. Так вот она говорит что он до сих пор чешется, хотя уж столько лет прошло и у него длительная ремиссия.
[QUOTE=Вера717;376877][QUOTE=Lira;376848]
Нет, это не мы были))) я только сегодня отвезла мужа в отделение на курс, историю открыли, он пошел на капельницы, а заявление на квоту после капельниц пойдем подавать, когда я за ним вернусь.
А я тоже сегодня была на капельнице. В квотном отделе, честно сказать, просто побоялась спросить про квоту по месту жительства. Думаю, сейчас заикнусь - и пошлют - к терапевту... Но они при мне говорили с кем-то по телефону, и звучали те же 2 недели, в течение которых нельзя выписывать. В четверг поеду сдавать кровь и постараюсь выяснить. Врач мой намеревается сделать выписку в пятницу. Везде ужасный хаос, врачи тоже не понимают новые правила. Ещё из их разговора меня ужаснула фраза, что если пациент оформит квоту и ГМУ параллельно оформит, то в дальнейшем могут вообще в квотах отказать. Но переспрашивать и уточнять, естественно, не стала - я ведь случайно слышала одну сторону разговора - в основном ответы на неизвестные мне вопросы. Могла неправильно понять. Но решила не заморачиваться и решать проблемы по мере поступления. Ещё мне сегодня сделали УЗИ сердца, т.к. появилась небольшая одышка. Оказывается, от этой химии где-то поднимается давление в аорте, к которому организм постепенно потом привыкнет. В общем,жить можно. И даже нужно.
Пока ждала в холле "башни", где детский институт гематологии, наслышалась разговоров родителей со всех регионов (сегодня комиссия). Вот где ужас-то. Говорят, что вся Россия едет в Санкт-Петербург, поэтому тут ужасная текучка, хаос, несколько дней в палате - потом дневной стационар. Но... в Москве - только за большие деньги, поэтому там лечатся только Дагестан и Чечня. Так и сказали. Я, конечно, не вмешивалась, но ощущение мерзости до сих пор не прошло. Неужели правда? У нас хотя бы есть выбор.
Добрый день! А какая у Вас лимфома? Фолликулярная?
Добрый!
В-лимфоцитарная мелкоклеточная лимфома.
Конечно правда.и лечатсями Чечня и Дагестан за большие деньги не потому что в этих республиках живут"богатые"люди а потому что менталитет кавказских народов таков что когда кто то из родственников заболевает то вся родня собирает деньги на лечение и братья сёстры дяди тети бросают все свои дела и обязательно везут больног а оставшиеся дома приглядывают за их детьми и домом и хозяйством у кого оно есть.они сильны своим единством.но основная масса лечится в Ростове иди Астрахани. Но в ростове больше. Так как в этих республиках медицина не"блещет"а онкология и гематология отсутствуют напрочь!!
Хотя возможно это иммунитет слабенький и отсюда простуда приклеилась.Хочу спросить может кто знает,какого характера кашель при лимфомах?
Джина, здравствуйте! У меня периодически кашель появляется. Мой врач почему-то от всего предлагает Ацикловир. Я пробовала, но результат был неопределённый. А спасаюсь простым народным средством - молоко с боржоми. И ещё капаю из пипетки в горло персиковое масло (в аптеке продаётся). Помогает на пару дней, затем повторяю. Но у меня поверхностный сухой кашель. Возможно, Вам этот вариант не подойдёт.
Как там Ваш город? Я обожаю Одессу! По молодости частенько летали туда на выходные - были такие профсоюзные путёвки: самолёт в субботу в 8 часов утра - туда, а в понедельник в 8 утра - обратно. Стоимость: 5-10% от зарплаты. Классно было!
У вас телефоны менялись? Не могу связаться с друзьями.
Джина, добрый день!
Скажите, пожалуйста, волосы выпали? Лейки падали? Кости болели? Тошнота и рвота была? Вообще, какие побочки были у Вас? А у Вас какая лимфома?
Я так поняла, что обследование Вы еще не делали? Ремиссия или нет еще не знаете? Простите, что так много вопросов;)
И еще, у Вас флударабин был в таблах или капельницах? Мне его в таблах почему-то выписали:(
А гормоны какие-то давали (преднизолон или дексометазон)?
Пожалуйста, ответьте!!!
Здравствуйте!Волосы не выпадали,но немного больше их оставалось на расчёске(не катастрофично) Лейки падали после химии,самые низкие были 1.7.Два раза колола Грастим,чтоб курс можно было продолжить.Кости не болели,тошнота была небольшая после 5 и 6 курсов,рвоты не было.Пила Тиатриазолин для печени.Флударабин был в капельницах,гормон(Медрол) принимала один раз,после первой химии ,когда лейки стали ниже 3-х.Но он не поднимает лейки,а только перераспределяет.Выпила одну или две таблетки,потом лейки поднялись.И больше я их не пила вовсе. У меня В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны.В протоколе R-FC гормоны не предусмотрены,только три препарата.В чопе вроде есть дексаметазон.
Добавлено через 7 минут
Джина, здравствуйте! У меня периодически кашель появляется. Мой врач почему-то от всего предлагает Ацикловир. Я пробовала, но результат был неопределённый. А спасаюсь простым народным средством - молоко с боржоми. И ещё капаю из пипетки в горло персиковое масло (в аптеке продаётся). Помогает на пару дней, затем повторяю. Но у меня поверхностный сухой кашель. Возможно, Вам этот вариант не подойдёт.
Как там Ваш город? Я обожаю Одессу! По молодости частенько летали туда на выходные - были такие профсоюзные путёвки: самолёт в субботу в 8 часов утра - туда, а в понедельник в 8 утра - обратно. Стоимость: 5-10% от зарплаты. Классно было!
У вас телефоны менялись? Не могу связаться с друзьями.Здравствуйте Лира! У меня кашель ,как простудный,начала пить микстуру ,стал влажный ,как при бронхите.Но сложно отходит мокрота.Ну и насморк с периодическим чиханием.
Одесса конечно изменилась(к сожалению не везде в лучшую сторону) Много высоток в историческом центре города,что недопустимо.Но не всё потеряно.Тел конечно поменялись,перед многими номерами стоит 7-ка,а многие вовсе изменились.Только не смейтесь,я всю жизнь люблю Ленинград.Была там тоже достаточно часто.Правда давно.Влюбилась с первого взгляда.
Здравствуйте!Волосы не выпадали,но немного больше их оставалось на расчёске(не катастрофично) Лейки падали после химии,самые низкие были 1.7.Два раза колола Грастим,чтоб курс можно было продолжить.Кости не болели,тошнота была небольшая после 5 и 6 курсов,рвоты не было.Пила Тиатриазолин для печени.Флударабин был в капельницах,гормон(Медрол) принимала один раз,после первой химии ,когда лейки стали ниже 3-х.Но он не поднимает лейки,а только перераспределяет.Выпила одну или две таблетки,потом лейки поднялись.И больше я их не пила вовсе. У меня В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны.В протоколе R-FC гормоны не предусмотрены,только три препарата.В чопе вроде есть дексаметазон.
Спасибо за подробный ответ!
Мне первой линией как раз р-чоп и делали. По Вашему описанию R-FC полегче будет. С Божьей помощью одолеем!
А Вам и всем форумчанам желаю пожизненной ремиссии!!!
Добавлено через 17 минут
Olushka_ina у меня по ощущениям вроде неплохо всё.Жду конца месяца ,чтоб сдать ОАК,сделать УЗИ и ехать в Киев.Прошло почти три мес после последней химии.Но у меня никак не проходит насморк и кашель.Сейчас пропила микстуру и приняла антибиотик- вроде стало полегче.Но Вы же знаете,как начинают лезть плохие мысли в голову.Что это за кашель и откуда он взялся? Вот думаю,а не приведи Господи лимфома в другом месте появится,уже мысли насчёт лёгких лезут в голову.:confused:Хотя возможно это иммунитет слабенький и отсюда простуда приклеилась.Хочу спросить может кто знает,какого характера кашель при лимфомах?
Джина, ритуксимаб довольно часто провоцирует различные аллергии. Ваш кашель и насморк вполне м.б. аллергического характера. У меня после лечения появилась аллергия на кошачью шерсть, домашнюю пыль. Уборку делаю в маске и стараюсь почаще.
Попробуйте попить антигистаминные препараты (кетотифен, например, или другой). Не думайте сразу о плохом.
[QUOTE=Вера717;376877][QUOTE=Lira;376848]
Нет, это не мы были))) я только сегодня отвезла мужа в отделение на курс, историю открыли, он пошел на капельницы, а заявление на квоту после капельниц пойдем подавать, когда я за ним вернусь.
А я тоже сегодня была на капельнице. В квотном отделе, честно сказать, просто побоялась спросить про квоту по месту жительства. Думаю, сейчас заикнусь - и пошлют - к терапевту... Но они при мне говорили с кем-то по телефону, и звучали те же 2 недели, в течение которых нельзя выписывать. В четверг поеду сдавать кровь и постараюсь выяснить. Врач мой намеревается сделать выписку в пятницу. Везде ужасный хаос, врачи тоже не понимают новые правила. Ещё из их разговора меня ужаснула фраза, что если пациент оформит квоту и ГМУ параллельно оформит, то в дальнейшем могут вообще в квотах отказать. Но переспрашивать и уточнять, естественно, не стала - я ведь случайно слышала одну сторону разговора - в основном ответы на неизвестные мне вопросы. Могла неправильно понять. Но решила не заморачиваться и решать проблемы по мере поступления. Ещё мне сегодня сделали УЗИ сердца, т.к. появилась небольшая одышка. Оказывается, от этой химии где-то поднимается давление в аорте, к которому организм постепенно потом привыкнет. В общем,жить можно. И даже нужно.
Мне тоже сегодня в квотном отделе два раза повторили - что бы ни в коем случае не подали на квоту одновременно и они в 1 меде и мы сами в мфц, и что могут в таком случае отказать вообще в квотах. Сегодня они приняли у нас заявление на квоту, врач с ними договорился, спасибо ему огромное, но в след раз все же надо идти к терапевту, а он у нас тормоз, и потом самим в мфц. Вот блин придумали, до нового года без проблем все сами оформляли, а теперь хотят что бы пациент пришел к ним уже с оформленной квотой. Хорошо хоть врач не отказывается историю открыть и лечить по графику, пока не отказывают....
Полянка65
24.01.2017, 17:33
Олюшка, спасибо за подробный ответ. Сегодня берем направление у терапевта в МОНИКИ , так как она нам сказала , что раньше они без проблем направляли в Москву , но сейчас большие долги нашего бюджета перед ними. Но я все равно на платный прием в ГНЦ схожу , мы заберем стекла и в этот же день сходим , запишусь заранее . В МОНИКИ так же съездим либо по направлению либо платно, но с намравлерием. Хочу как можно больше информации собрать. Да и лишний раз мужа по очередям не таскать после операции. Наши онкологии нас отослали к гематолог , у нас в црб есть гематолог. Она была на учебе и вот со следующей недели выходит , мужа записала и к ней. Хотела спросить по поводу медикаментов , нет ли проблем в Моск. Области с поставками?
н1980. В МОНИКИ можно ехать без мужа, я ездила одна, так как муж очень плохо себя чуствовал, я позвонила и спросила , можно ли одной. В заключении написали, что диагноз поставлен заочно, на основании предоставленных документов. Я ездила на платный прием, но с направлением, и то просидела в очереди часа 3, муж бы не выдержал.
Olushka_ina
24.01.2017, 17:47
н1980. В МОНИКИ можно ехать без мужа, я ездила одна, так как муж очень плохо себя чуствовал, я позвонила и спросила , можно ли одной. В заключении написали, что диагноз поставлен заочно, на основании предоставленных документов. Я ездила на платный прием, но с направлением, и то просидела в очереди часа 3, муж бы не выдержал.
Полянка65, мне тоже в первый раз дочка ездила в МОНИКИ. Но я уже лежала в это время в ГНЦ.
Если,конечно, мужа н1980 в ГНЦ уже возьмут и надо будет только ритуксимаб выписать,то можно и без него.
А если не возьмут, то он же будет тогда в МОНИКИ ложиться, а значит, врач должен будет его осматривать и т.п.
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Lira;376962][QUOTE=Вера717;376877]
Мне тоже сегодня в квотном отделе два раза повторили - что бы ни в коем случае не подали на квоту одновременно и они в 1 меде и мы сами в мфц, и что могут в таком случае отказать вообще в квотах. Сегодня они приняли у нас заявление на квоту, врач с ними договорился, спасибо ему огромное, но в след раз все же надо идти к терапевту, а он у нас тормоз, и потом самим в мфц. Вот блин придумали, до нового года без проблем все сами оформляли, а теперь хотят что бы пациент пришел к ним уже с оформленной квотой. Хорошо хоть врач не отказывается историю открыть и лечить по графику, пока не отказывают....
к чему такие изменения ввели в оформлении, это чтобы тяжелее было больному? :confused::(
к чему такие изменения ввели в оформлении, это чтобы тяжелее было больному? :confused::([/QUOTE]
Сказали, что с 2015 есть такой приказ, что квота оформляется по месту жительства, но продолжали работать "по старинке", а из за огромного потока больных со всей страны администрация не справляется, вот они в 1 меде сами решили у себя поменять правила и на основании этого приказа всех отправляют по месту жительства оформлять квоту
н1980. В МОНИКИ можно ехать без мужа, я ездила одна, так как муж очень плохо себя чуствовал, я позвонила и спросила , можно ли одной. В заключении написали, что диагноз поставлен заочно, на основании предоставленных документов. Я ездила на платный прием, но с направлением, и то просидела в очереди часа 3, муж бы не выдержал.
Муж слава Богу чувствует себя нормально , он у меня молодец- весь в меня , шов зарастает , ходим в бандаже. Так что , если состояние беду такое же или лучше , думаем справимся. Спасибо всем за советы и ответы. Приятно ощущать поддержку. Кстати у мужа на работе мужчина лет 55 уже 8 лет борется с лимфомой. Он с ним разговаривал , но брода не спросил какая лимфомой у него. Ну это мы потом выясним. Так со слов этого коллеги и рецидив был , но говорит ничего пережил .
Полянка65
24.01.2017, 18:40
Полянка65, мне тоже в первый раз дочка ездила в МОНИКИ. Но я уже лежала в это время в ГНЦ.
Если,конечно, мужа н1980 в ГНЦ уже возьмут и надо будет только ритуксимаб выписать,то можно и без него.
А если не возьмут, то он же будет тогда в МОНИКИ ложиться, а значит, врач должен будет его осматривать и т.п.
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Вера717;376977][QUOTE=Lira;376962]
к чему такие изменения ввели в оформлении, это чтобы тяжелее было больному? :confused::(
Напишите потом , пожалуйста, куда МОники предложат лечиться, нам предложили капать по месту жительства в ЦРБ, либо по месту работы гематолога, который вел прием , Котиевский, кажется, он сказал, я могу вас взять к себе, но он работает в Дзержинске, нам это очень далеко, в сами МОНИКИ даже не предлагали.
[QUOTE=Olushka_ina;376980]Полянка65, мне тоже в первый раз дочка ездила в МОНИКИ. Но я уже лежала в это время в ГНЦ.
Если,конечно, мужа н1980 в ГНЦ уже возьмут и надо будет только ритуксимаб выписать,то можно и без него.
А если не возьмут, то он же будет тогда в МОНИКИ ложиться, а значит, врач должен будет его осматривать и т.п.
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Вера717;376977]
Напишите потом , пожалуйста, куда МОники предложат лечиться, нам предложили капать по месту жительства в ЦРБ, либо по месту работы гематолога, который вел прием , Котиевский, кажется, он сказал, я могу вас взять к себе, но он работает в Дзержинске, нам это очень далеко, в сами МОНИКИ даже не предлагали.
Хорошо , обязательно напишу.
Только не смейтесь,я всю жизнь люблю Ленинград.Была там тоже достаточно часто.Правда давно.Влюбилась с первого взгляда.
Приезжайте, если будет возможность. Наш город по-прежнему красив. Помогу с дешевыми билетами и экскурсиями. Я бросила работу и теперь абсолютно свободна. Не считая, конечно, лечения. А я была в Одессе последний раз в 1998 году - в отпуске с мужем и сыном. Мой скайп -lira2163, почта - lira2163@mail.ru.
Добавлено через 2 минуты
Добрый!
В-лимфоцитарная мелкоклеточная лимфома.
Удачи Вам в лечении!
Добавлено через 31 минуту
к чему такие изменения ввели в оформлении, это чтобы тяжелее было больному? :confused::([/QUOTE]
Быть может, посыл, как обычно, был благородный - равные условия для всех на местах, квоты распределяет врач - ему виднее. А так ведь квоты доставались тем, кто лично приехал на приём, часто на платный. Теперь всё будет "честно". В общем, "хотели - как лучше, а получилось -"как всегда". Моё мнение - подсуетились чиновники местных департаментов здравоохранения, от которых уплыли взятки за квоты. Так ведь сладко рулить чужими жизнями. И, как правило, доходно. А в федеральных центрах квоты оформляли бесплатно. Больше всего жаль тех, у кого сроки горят. И кому передвигаться трудно.
Anatoly84
25.01.2017, 06:05
Джина, ритуксимаб довольно часто провоцирует различные аллергии. Ваш кашель и насморк вполне м.б. аллергического характера. У меня после лечения появилась аллергия на кошачью шерсть, домашнюю пыль. Уборку делаю в маске и стараюсь почаще.
Попробуйте попить антигистаминные препараты (кетотифен, например, или другой). Не думайте сразу о плохом.
Доброе утро!!
А кто сказал что ритуксимаб провоцирует аллергии?Врачи?? У нас все нормально после монотерапии, аллергичности на что-либо не наблюдается. Почитал инструкцию, там тоже про аллергии ничего нет...
Не думаете о том что появление аллергии у вас связано с применением в протоколе гормоносодержащих препаратов(читай, перестройства собственной гормональной системы)?
Форумчанка
25.01.2017, 06:43
Доброе утро!!
А кто сказал что ритуксимаб провоцирует аллергии?Врачи?? ?
Премедикация перед введением ацеллбии обязательно включает в себя антигистаминный препарат.
Приезжайте, если будет возможность. Наш город по-прежнему красив. Помогу с дешевыми билетами и экскурсиями. Я бросила работу и теперь абсолютно свободна. Не считая, конечно, лечения. А я была в Одессе последний раз в 1998 году - в отпуске с мужем и сыном. Мой скайп -lira2163, почта - lira2163@mail.ru.
.
Спасибо Вам за приглашение! Но к сожалению в ближайшее время это невозможно по многим причинам.От души желаю окончательно побороть хворь!
Добавлено через 10 минут
Спасибо за подробный ответ!
Мне первой линией как раз р-чоп и делали. По Вашему описанию R-FC полегче будет. С Божьей помощью одолеем!
А Вам и всем форумчанам желаю пожизненной ремиссии!!!
Джина, ритуксимаб довольно часто провоцирует различные аллергии. .
Не думаю,что это аллергия.Кашель ,как при бронхите.Подозреваю,что может от зуба проблемы(очаг инфекции скрытый)хотя он не болит пока.При ХТ зубы достаточно слабое место(у меня по крайней мере).Мне когда назначали лечение ,предложили протоколы на усмотрение врача лечащего.Р-чоп,r-fc или fc.А Вам вначале делали р-чоп,а потом назначили r-fc? Почему так?
Anatoly84
25.01.2017, 08:55
Премедикация перед введением ацеллбии обязательно включает в себя антигистаминный препарат.
Я в курсе этого, но мы вроде как говорим о последствиях во времени, а не во время введения.
Добрый день! Всем здоровья!!!
Сергей1986! Сил победить эту гадость! Всё у Вас получится!
12343! Рада за Вас! Так держать! Приятно читать хорошие новости!
Приезжайте, если будет возможность. Наш город по-прежнему красив. Помогу с дешевыми билетами и экскурсиями. Я бросила работу и теперь абсолютно свободна. Не считая, конечно, лечения. А я была в Одессе последний раз в 1998 году - в отпуске с мужем и сыном. Мой скайп -lira2163, почта - lira2163@mail.ru.
Добавлено через 2 минуты
Удачи Вам в лечении!
Добавлено через 31 минуту
к чему такие изменения ввели в оформлении, это чтобы тяжелее было больному? :confused::(
Быть может, посыл, как обычно, был благородный - равные условия для всех на местах, квоты распределяет врач - ему виднее. А так ведь квоты доставались тем, кто лично приехал на приём, часто на платный. Теперь всё будет "честно". В общем, "хотели - как лучше, а получилось -"как всегда". Моё мнение - подсуетились чиновники местных департаментов здравоохранения, от которых уплыли взятки за квоты. Так ведь сладко рулить чужими жизнями. И, как правило, доходно. А в федеральных центрах квоты оформляли бесплатно. Больше всего жаль тех, у кого сроки горят. И кому передвигаться трудно.[/QUOTE]
Первоначально меня знакомые предупреждали, что за оформление квоты с нас "попросят", но в 1 меде в этом смысле даже и намека не было, но теперь я понимаю, что нам видимо тогда повезло, а все самое интесное начнется сейчас по месту жительства. И это просто отвратительно((( я еще могу понять - благодарить лечащего врача за внимание или заведующую, за то что взяли на лечение, поздравить с нг, но чиновникам или пусть даже терапевта нашего который подтормаживает или делает вид, за что? Ну ничего, еще поборемся с ними)))
Первоначально меня знакомые предупреждали, что за оформление квоты с нас "попросят", но в 1 меде в этом смысле даже и намека не было, но теперь я понимаю, что нам видимо тогда повезло, а все самое интесное начнется сейчас по месту жительства. И это просто отвратительно((( я еще могу понять - благодарить лечащего врача за внимание или заведующую, за то что взяли на лечение, поздравить с нг, но чиновникам или пусть даже терапевта нашего который подтормаживает или делает вид, за что? Ну ничего, еще поборемся с ними)))[/QUOTE]
А у меня сегодня документы на комиссию по инвалидности не отправили - терапевт за 4 дня не успела написать заключение. Вот сижу и думаю -- случайность это или нужно деньги кому-то нести? Я такие ситуации терпеть не могу, уж лучше бы сами намекнули - кому и сколько. Или это тот самый намёк и есть? Я в таких делах "совершенно не в теме".
Добавлено через 32 минуты
Добрый день всем! Пожалуйста, давайте продолжим общение с Павлом. Я в силу возраста менее категорична, чем большинство из вас. Его агрессия и грубость - это бессознательная реакция на сложную ситуацию. Его просто не научили общаться по-другому, тем более, что он рос в Иванове в 90-е годы, где ВСЕ предприятия не работали, а весь город от нищеты просто спивался. И учителя его, вероятно, учили такие же внезапно обнищавшие и ненавидящие всех преуспевших, и окружение сейчас у него своеобразное, судя по постам. А что, многие ли из нас "сделали себя сами"? В основном это заслуга родителей, учителей и окружения. Так что постараемся быть друг к другу терпеливее, если у нас разные взгляды на что-то.
Давайте никогда не превращать диспут в склоку.
И ни минуты нашего воистину ДРАГОЦЕННОГО времени не тратить на дрязги.
Извините за многословие. Всем мира и здоровья!
lilac_gooseberry
25.01.2017, 13:54
Поддерживаю Лиру. Давайте простим Павла и скостим ему срок. А то бедняге даже проконсультироваться не с кем насчет всех этих лимфомных дел.
Доброе утро!!
А кто сказал что ритуксимаб провоцирует аллергии?Врачи?? У нас все нормально после монотерапии, аллергичности на что-либо не наблюдается. Почитал инструкцию, там тоже про аллергии ничего нет...
Не думаете о том что появление аллергии у вас связано с применением в протоколе гормоносодержащих препаратов(читай, перестройства собственной гормональной системы)?
Добрый вечер!
Ну да, врач сказала. И что, впоследствии (после отмены ритуксимаба) аллергия может сама стихнуть.
Но и Ваше предположение насчет гормонов тоже очень даже правдоподобно (дексу мне кололи полтора года).:eek:
Так что фиг знает(((
Olushka_ina
25.01.2017, 16:19
Пожалуйста, давайте продолжим общение с Павлом.
Давайте никогда не превращать диспут в склоку.
И ни минуты нашего воистину ДРАГОЦЕННОГО времени не тратить на дрязги.
Давайте :) Блокировка с Павла снята.
И всем ДОБРОГО времени суток:)
Добавлено через 2 минуты
Моё мнение - подсуетились чиновники местных департаментов здравоохранения, от которых уплыли взятки за квоты. Так ведь сладко рулить чужими жизнями. И, как правило, доходно. А в федеральных центрах квоты оформляли бесплатно. Больше всего жаль тех, у кого сроки горят. И кому передвигаться трудно.
[/QUOTE]
Думаю,что скорее всего так оно и есть.А сроки у большинства горят, поэтому было правильно так,как оформлялось всё до этих перемен.
Добавлено через 9 минут
А у меня сегодня документы на комиссию по инвалидности не отправили - терапевт за 4 дня не успела написать заключение. Вот сижу и думаю -- случайность это или нужно деньги кому-то нести? Я такие ситуации терпеть не могу, уж лучше бы сами намекнули - кому и сколько. Или это тот самый намёк и есть? Я в таких делах "совершенно не в теме".
Терапевту написать это заключение-дело нескольких минут.
Когда я проходила терапевта, она меня отправила проходить диспансеризацию,т.к. у меня как раз год диспансерный был, а у них план :D Ну и заодно плохо что ли провериться лишний раз, я против не была. Так вот я решила, что после этой диспансеризации когда приду,тогда она мне и напишет для комиссии. потому что она сказала,чтобы,когда всё пройду, к ней пришла. И я ещё нервничала,что не успею,т.к. у меня долго получилось с маммографией.т.к. там только на определённый день цикла можно проходить, а в какой попало день делать не хотелось-ведь хотелось же нормально провериться.
Так вот когда я после всего уже пришла к терапевту, она мне сказала, что она же сразу мне во время приёма тогда ещё написала всё для комиссии. А я-то смотрела-её поле для записей пустое, а она мне показала приклеенный с другого края листок,на котором всё напечатано было. Некоторые врачи теперь печатают в эл. виде и распечатывают, и приклеивают эту бумажку, а не пишут вручную.
И ещё. Когда была у невропатолога для комиссии, то попросила написать всего побольше,если не жалко :D, мол, для комиссии же))) На что невропатолог мне сказала,что ей-то не жалко, но смысла нет, потому что комиссия эту её писанину читать не будет вообще, и что они читают только заключение основное,которое пишет врач по профильному заболеванию(гематолог или онколог). А всё то,что напишут другие врачи-главное,что что-то написано и печати поставлены.
Так что не знаю, почему у Вас такая задержка, и т.к. заболевание у Вас серьёзное, то от того, что напишет Вам терапевт, ничего особо не зависит. Так что можно прийти к ней и просто настоятельно попросить/потребовать заполнить документ на комиссию. Пусть пишет то, что считает нужным. Взяток не давать!
Полянка65
25.01.2017, 16:26
Быть может, посыл, как обычно, был благородный - равные условия для всех на местах, квоты распределяет врач - ему виднее. А так ведь квоты доставались тем, кто лично приехал на приём, часто на платный. Теперь всё будет "честно". В общем, "хотели - как лучше, а получилось -"как всегда". Моё мнение - подсуетились чиновники местных департаментов здравоохранения, от которых уплыли взятки за квоты. Так ведь сладко рулить чужими жизнями. И, как правило, доходно. А в федеральных центрах квоты оформляли бесплатно. Больше всего жаль тех, у кого сроки горят. И кому передвигаться трудно.
Первоначально меня знакомые предупреждали, что за оформление квоты с нас "попросят", но в 1 меде в этом смысле даже и намека не было, но теперь я понимаю, что нам видимо тогда повезло, а все самое интесное начнется сейчас по месту жительства. И это просто отвратительно((( я еще могу понять - благодарить лечащего врача за внимание или заведующую, за то что взяли на лечение, поздравить с нг, но чиновникам или пусть даже терапевта нашего который подтормаживает или делает вид, за что? Ну ничего, еще поборемся с ними)))[/QUOTE]
А с квотами такие заморочки только в Питере или это для всех регионов? Я в Москве пока ничего не слышала, мы в январе оформили квоту как всегда, через клинику . Нам выдали два бланка в клинике, мы отвезли их департамент здравоохрпнения Моск.обл. в МОНИКИ, т.к. мы из Подмосковья, а сосед мужа по палате москвич, он их отвез в департамент здравоохранения Москвы и на этом все, через 2-3 дня квоты выходят. Раньше был тот же алгоритм оформления, т.е ничего не изменилось. Или просто до нас еще не дошли изменения?
Спасибо Вам за приглашение! Но к сожалению в ближайшее время это невозможно по многим причинам.От души желаю окончательно побороть хворь!
Добавлено через 10 минут
Не думаю,что это аллергия.Кашель ,как при бронхите.Подозреваю,что может от зуба проблемы(очаг инфекции скрытый)хотя он не болит пока.При ХТ зубы достаточно слабое место(у меня по крайней мере).Мне когда назначали лечение ,предложили протоколы на усмотрение врача лечащего.Р-чоп,r-fc или fc.А Вам вначале делали р-чоп,а потом назначили r-fc? Почему так?
Наверное потому, что первый раз лечили в онкодиспансере, гематологи у нас в городе только в облбольнице, лимфомщиков не берут, т.к мест мало, лечат только лейкозников.
А в онкологии все лимфомы лечат чопом. Первый раз я всех этих тонкостей не знала, мне было очень плохо, шейные лу раздулись и душили меня, я была рада любому лечению, врачам доверяла:(
Сейчас, при рецидиве, снова хотели лить чоп, но, поскольку прошлый раз курсов было 8, то доксорубицин уже лить нельзя, перебор. А других стандартных схем профессор-химиотерапевт видимо, не знает, и он назначил мне этопозид (который вообще не применяют при индолентных лимфомах)+ритуксимаб.:eek:
Вот тут то я испугалась!
И через знакомых знакомых муж устроил консультацию гематолога, ну и там назначили схему R-FC и даже, может, там же и прокапают (очень на это надеюсь).
Так что лечащие врачи получаются разные.
Бардак вобщем:(
к чему такие изменения ввели в оформлении, это чтобы тяжелее было больному? :confused::(
Сказали, что с 2015 есть такой приказ, что квота оформляется по месту жительства, но продолжали работать "по старинке", а из за огромного потока больных со всей страны администрация не справляется, вот они в 1 меде сами решили у себя поменять правила и на основании этого приказа всех отправляют по месту жительства оформлять квоту[/QUOTE]
Добрый вечер! А у нас с нового года , реорганизация всех муниципальных аптек идет и будет это до конца марта, и из за этого они лекарства онко больным не по направлению не под заказ не выдают ( я маме , всетаки решила эпирубицин купить , заменить им доксорубицин , врач дергалась , говорила показаний нет, а как это нет у мамы несколько заболеваний сердца, включая порог, но потом сказала , делайте что хотите) так вот что бы его заказать я обзвонила всю Россию, нашла в Новосибирске, там только лично в руки, хорошо брат живет , получил... Теперь думаем как перевести, ведь оно температурного режима, а на поезде двое суток, и сумок нигде охлаждающих не нашли, придется брать у знакомых и ему отсылать, а там к нам кто поедет, довеезет... Ни одна компания с температурным режимом брать не хочет лекарства... А для онко больных , в аптеках так и сказали бедные вы, что хотите делайте но помоч ни чем не можем
Olushka_ina
25.01.2017, 16:35
Премедикация перед введением ацеллбии обязательно включает в себя антигистаминный препарат.
а я вот в последний раз не стала делать эту премедикацию перед ритуксимабом. Никакого отличия не почувствовала-что с премедикацией,что без неё-разницы в ощущениях нет.
Я так понимаю, она делается для того,чтобы не было побочных эффектов от введения препарата.У нас дексаметазон делали обычно. Ну и снотворный какой-то препарат ещё.
Первоначально меня знакомые предупреждали, что за оформление квоты с нас "попросят", но в 1 меде в этом смысле даже и намека не было, но теперь я понимаю, что нам видимо тогда повезло, а все самое интесное начнется сейчас по месту жительства. И это просто отвратительно((( я еще могу понять - благодарить лечащего врача за внимание или заведующую, за то что взяли на лечение, поздравить с нг, но чиновникам или пусть даже терапевта нашего который подтормаживает или делает вид, за что? Ну ничего, еще поборемся с ними)))
А с квотами такие заморочки только в Питере или это для всех регионов? Я в Москве пока ничего не слышала, мы в январе оформили квоту как всегда, через клинику . Нам выдали два бланка в клинике, мы отвезли их департамент здравоохрпнения Моск.обл. в МОНИКИ, т.к. мы из Подмосковья, а сосед мужа по палате москвич, он их отвез в департамент здравоохранения Москвы и на этом все, через 2-3 дня квоты выходят. Раньше был тот же алгоритм оформления, т.е ничего не изменилось. Или просто до нас еще не дошли изменения?[/QUOTE]
Мне тоже не совсем все это понятно, но наш 1 мед, где муж лечится, ссылается на приказ 2015, где я сама прочитала, что на квоту документы готовит первичное мед учреждение, т.е поликлиника по месту жительства, а значит терапевт. Но ведь в муж оформлялся на 4 курса в 2016 именно где лечился, значит это сам 1 мед решил, что бы все шли оформлять квоту в поликлинику. Как то так. Я вот сейчас вернулась от терапевта, на меня там практически накричали, что дневные стационары обнаглели, и никогда терапевты этого не делали, и вообще они первый раз слышат что на химиютерапию нужна квота.
Всем приятного вечера.у нас до прохождения мсэ вроде ещё есть время.но я "заботливая маманя"решила прозондировать"почву"на тему-может нам чего нибудь "покруче"написать вдруг ей и 1:ещё раз дадут..на что мне был дан такой совет"не буди лихо пока оно тихо.."за это время мы очень подружились с м/с нашего кабинета. И она мне сказала следующее"лучше не делай этого.я на своём горьком опыте убедилась не раз что все записи которые я делалаипо просьбе своих родственников и близких подруг но они"не совсем соотве.действительности" очень скоро становились реальностью.может это совпадение может нет..и решила что она права.не будем "искать на своё"мягкое место"приключений. А вы верите в силу слова?или это просто суеверия? Хотя соблазн велик..
Olushka_ina
25.01.2017, 17:11
Тут попалась такая вот инфа, может , кому пригодится...но не знаю,касается ли это лимфом...
Новый бесплатный сервис госпитализации взрослых и детей по ОМС в Москве- "Столица здоровья".
Информация будет полезной для людей, которым требуется плановая медицинская помощь лучших специалистов.
Не всегда в небольших городах есть современное оборудование для лечения и диагностики серьезных заболеваний, а узкоспециализированных врачей может не хватать.
Каждый гражданин РФ, по полису ОМС может получить лечение в стационарах Москвы бесплатно.
Кураторы проекта "Столица здоровья" с удовольствием помогут Вам совершенно бесплатно . Горячая линия "Столица здоровья" 8 (495) 587-70-88 работает круглосуточно. Дополнительная информация на сайте www.столицаздоровья.рф
Все услуги оказываются на бесплатной основе.
На данный момент проект только начинает свою деятельность, поэтому каждому обратившемуся пациенту гарантируется индивидуальный подход и повышенное внимание.
Куратор окажет полную информационную поддержку по вопросу госпитализации: если Вы самостоятельно выбрали профильный стационар- маршрутизирует пациента туда. Проект сотрудничает со всеми городскими медицинскими учреждениями, работающими по ОМС. Если Вы нуждаетесь в консультации-подберет стационар, в соответствии вашим диагнозом.
Куратор проинформирует Вас о необходимых документах для госпитализации, а так же предоставит возможность заочного онлайн консультирования (диагноз подтверждается, выдается путевка на госпитализацию) на основе высланных по email документов. Все услуги оказываются бесплатно и в любой момент Вы сможете отказаться от помощи.
Для консультации необходимо иметь диагноз и показания к плановой госпитализации.
Ваше здоровье стоит того, чтобы позвонить и организовать лучшее лечение, на которое вы имеете право.
Форумчанка
25.01.2017, 17:19
А вы верите в силу слова?или это просто суеверия? Хотя соблазн велик..
Я бы не стала ничего приписывать и придумывать, чтобы в самом деле не накликать беду.
А вы верите в силу слова?или это просто суеверия? Хотя соблазн велик..
Я верю в то, что слова и мысли материализуются. А еще верю в знаки и предвестники судьбы, у меня так было в жизни несколько раз. Например, за месяц до выявления у мужа лимфомы, встретила свою приятельницу, и она мне рассказала про свою сестру, которой поставили лимфосаркому, и как она перепроверяла диагноз в питере, и не поверила и поехала в германию, потратила огромные деньги, а здесь бы ее лечили по такому же протоколу по квоте, и другие ньюансы, а я слушала и думала про себя, не дай бог такое. А через месяц у мужа лимфома и эта полученная от нее информация очень помогла нам быстро сориентироваться и не сделать опрометчивых поступков. Были и другие случаи, но не хочется об этом вспоминать, но суть похожа, встреча давнего знакомого получение от него шокирующей новости и оно плюс минус похожее случается у меня или в моей семье. Вот и думай, почему так...
А у мамы скачущая температура и давление, голов окружение, оказалось не побочка !!! А какой то воспалительный, когда врачу позвонила, ро заменитель лекарства, еще пожаловалась , что у мамы побочка сильная в этот раз, а она мне да вы что это воспалительный срочно лечить... Хот в это день была врач терапевт ничего не выписала... Наша мне говорит на таких поздних сроках побочек быть не может: выписала : цистон, антибиотик ск правки и дифлюкан! Говорит срочно лечились, а то на химию не возьмем... Откуда мы же могли знать , что это не побочка, а воспалительный т сама поднималась и сама падала без таб лов... Вот так, сегодня вро де маме чуть лучше, как лечение начали
. Ни одна компания с температурным режимом брать не хочет лекарства... А для онко больных , в аптеках так и сказали бедные вы, что хотите делайте но помоч ни чем не можем
Добрый вечер! С температурным режимом сборным грузом надёжнее всего везёт Желдорэкспедиция - 8 800 100‑55-05, Сайт-jde.ru. При отправке напишите не лекарство, а медицинские товары. В Новосибирске по термоконтейнеру можно позвонить по телефонам: +7 (383) 383-24-43, 8 (383) 346-00-31, 8 (383) 216-28-96, 8 (383) 204-22-24, 8 (383) 227-24-96. Только обязательно спрашивайте "в наличии". Не связывайтесь "под заказ" - не дождётесь. Но ведь он держит температуру 8 часов., эти контейнеры предназначены для перевозки.
lilac_gooseberry
25.01.2017, 19:50
Тут попалась такая вот инфа, может , кому пригодится...но не знаю,касается ли это лимфом...
Новый бесплатный сервис госпитализации взрослых и детей по ОМС в Москве- "Столица здоровья".
Информация будет полезной для людей, которым требуется плановая медицинская помощь лучших специалистов.
Не всегда в небольших городах есть современное оборудование для лечения и диагностики серьезных заболеваний, а узкоспециализированных врачей может не хватать.
Каждый гражданин РФ, по полису ОМС может получить лечение в стационарах Москвы бесплатно.
Кураторы проекта "Столица здоровья" с удовольствием помогут Вам совершенно бесплатно . Горячая линия "Столица здоровья" 8 (495) 587-70-88 работает круглосуточно. Дополнительная информация на сайте www.столицаздоровья.рф
Все услуги оказываются на бесплатной основе.
На данный момент проект только начинает свою деятельность, поэтому каждому обратившемуся пациенту гарантируется индивидуальный подход и повышенное внимание.
Куратор окажет полную информационную поддержку по вопросу госпитализации: если Вы самостоятельно выбрали профильный стационар- маршрутизирует пациента туда. Проект сотрудничает со всеми городскими медицинскими учреждениями, работающими по ОМС. Если Вы нуждаетесь в консультации-подберет стационар, в соответствии вашим диагнозом.
Куратор проинформирует Вас о необходимых документах для госпитализации, а так же предоставит возможность заочного онлайн консультирования (диагноз подтверждается, выдается путевка на госпитализацию) на основе высланных по email документов. Все услуги оказываются бесплатно и в любой момент Вы сможете отказаться от помощи.
Для консультации необходимо иметь диагноз и показания к плановой госпитализации.
Ваше здоровье стоит того, чтобы позвонить и организовать лучшее лечение, на которое вы имеете право.
это все кнш похвально, поддержать регионы и т.д.
Но останется ли место самим москвичам? :mad:
московские больницы и без того переполнены.
Тут попалась такая вот инфа, может , кому пригодится...но не знаю,касается ли это лимфом...
Новый бесплатный сервис госпитализации взрослых и детей по ОМС в Москве- "Столица здоровья".
Информация будет полезной для людей, которым требуется плановая медицинская помощь лучших специалистов.
Не всегда в небольших городах есть современное оборудование для лечения и диагностики серьезных заболеваний, а узкоспециализированных врачей может не хватать.
Каждый гражданин РФ, по полису ОМС может получить лечение в стационарах Москвы бесплатно.
Кураторы проекта "Столица здоровья" с удовольствием помогут Вам совершенно бесплатно . Горячая линия "Столица здоровья" 8 (495) 587-70-88 работает круглосуточно. Дополнительная информация на сайте www.столицаздоровья.рф
Все услуги оказываются на бесплатной основе.
На данный момент проект только начинает свою деятельность, поэтому каждому обратившемуся пациенту гарантируется индивидуальный подход и повышенное внимание.
Куратор окажет полную информационную поддержку по вопросу госпитализации: если Вы самостоятельно выбрали профильный стационар- маршрутизирует пациента туда. Проект сотрудничает со всеми городскими медицинскими учреждениями, работающими по ОМС. Если Вы нуждаетесь в консультации-подберет стационар, в соответствии вашим диагнозом.
Куратор проинформирует Вас о необходимых документах для госпитализации, а так же предоставит возможность заочного онлайн консультирования (диагноз подтверждается, выдается путевка на госпитализацию) на основе высланных по email документов. Все услуги оказываются бесплатно и в любой момент Вы сможете отказаться от помощи.
Для консультации необходимо иметь диагноз и показания к плановой госпитализации.
Ваше здоровье стоит того, чтобы позвонить и организовать лучшее лечение, на которое вы имеете право.
Олюшка , спасибо за информацию, завтра позвоню и узнаю все обстоятельно.
Форумчанка
25.01.2017, 21:35
Теперь думаем как перевести, ведь оно температурного режима, а на поезде двое суток, и сумок нигде охлаждающих не нашли, придется брать у знакомых и ему отсылать, а там к нам кто поедет, довеезет... Ни одна компания с температурным режимом брать не хочет лекарства... А для онко больных , в аптеках так и сказали бедные вы, что хотите делайте но помоч ни чем не можем
Как мне думается, вам нужна термосумка, которая подключается к эл. сети. Плюс в неё наверняка должны быть вложены замороженные хладоэлементы.
Олюшка , сегодня позвонила в Столица здоровья, приняли мою заявку , куратор должен позвонить в ближайшие 24 часа.:)
Ни одна компания с температурным режимом брать не хочет лекарства... А для онко больных , в аптеках так и сказали бедные вы, что хотите делайте но помоч ни чем не можем
Добрый день! Быть может, эта информация Вам поможет.
Представитель производителя термосумок медицинских с охлаждающими элементами в Новосибирске - ЗАО "Аякс" (383) 367-02-40, 207-82-28
info@ajax-nsk.ru. Офис: 630005 Новосибирск, ул. Некрасова, 63/1. А термоконтейнеры там такие: Полное название: сумка – холодильник медицинская для перевозки биологических материалов . Можно посмотреть на сайте http://medtechnics.ru.
Добрый день! Быть может, эта информация Вам поможет.
Представитель производителя термосумок медицинских с охлаждающими элементами в Новосибирске - ЗАО "Аякс" (383) 367-02-40, 207-82-28
info@ajax-nsk.ru. Офис: 630005 Новосибирск, ул. Некрасова, 63/1. А термоконтейнеры там такие: Полное название: сумка – холодильник медицинская для перевозки биологических материалов . Можно посмотреть на сайте http://medtechnics.ru.
Лира спасибо, термо сумку с охлаждающими блоками, привезли друзья.... Теперь завтра ее в Новосибирск отправлю, ну а там со знакомыми , кто поедет, к этой химии видимо все равно уже не успе...
Добавлено через 36 секунд
Лира спасибо, термо сумку с охлаждающими блоками, привезли друзья.... Теперь завтра ее в Новосибирск отправлю, ну а там со знакомыми , кто поедет, к этой химии видимо все равно уже не успе...
Да да спасибо, привезли уже...
Добавлено через 1 минуту
Добрый вечер! С температурным режимом сборным грузом надёжнее всего везёт Желдорэкспедиция - 8 800 100‑55-05, Сайт-jde.ru. При отправке напишите не лекарство, а медицинские товары. В Новосибирске по термоконтейнеру можно позвонить по телефонам: +7 (383) 383-24-43, 8 (383) 346-00-31, 8 (383) 216-28-96, 8 (383) 204-22-24, 8 (383) 227-24-96. Только обязательно спрашивайте "в наличии". Не связывайтесь "под заказ" - не дождётесь. Но ведь он держит температуру 8 часов., эти контейнеры предназначены для перевозки.
Спасибо, завтра попробую или уже со знакомыми отправлю...
Назначили перед химией пропить
Эндоксан 4тб, и мегадексан попить 5 дней чтоб опухоль спала. Что за бред.
Павел доброе утро!а что показала гистология? Подтвердили ваш диагноз или поставили другой?
Anatoly84
27.01.2017, 05:42
Назначили перед химией пропить
Эндоксан 4тб, и мегадексан попить 5 дней чтоб опухоль спала. Что за бред.
Доброе утро, Павел. Бреда никакого не вижу - Эндоксан - алкидирующий препарат(т.е. ведет к распаду опухолевых клеток), Мегадексан(тот же дексаметазон) - как дополняющий его гормонольный препарат. Если тебе будут пересадку делать то естественно опухоль надо прибить, затем клетки собрать для пересадки потом тебе же, а далее провести курс ядреной химии чтобы прибить полностью твое собственное кроветворение(чтоб все опухолевые клетки погибли). Потом уже тебе подсадят твои же, взятые заранее и подготовленные клетки костного мозга и они начнут работать и восстанавливать кроветворение.
Так почему принимать дома.
Эндоксан 4тб,мегадексан 2тб
Форумчанка
27.01.2017, 06:36
Так почему принимать дома.
Эндоксан 4тб,мегадексан 2тб
Таблетки можно и дома пить, зачем для этого лежать в больнице? Дома-то всегда лучше.
Anatoly84
27.01.2017, 08:16
Так почему принимать дома.
Эндоксан 4тб,мегадексан 2тб
Народу много на лечение...вот по возможности и отправляют домой, если можно таблетки назначить.
Когда сам курс, сколько таблетки пить надо?Что вообще врачи говорят далее?
Здравствуйте дорогие форумчане! Сегодня получили результаты КТ мамы..Сижу плачу трасусь ..жесть одним словом(
Читала что если поражены все групы лимфоузлов то ето 4 стадия...
Может что то подскажете?:(
Визуализируются лимфатические лимфоузлы средостения (розмерами в аксиальной площине)
претрахеальные (0.8-1.05 см)
бифуркационные лимфоузлы(1.14-1.25)
парааортальные (1.04-1.86)
субкаринальные конгломерат( 2.0-3.95)
В аксилярных участках розмером 0.5-0.85
Селезенка 9.2-5.0-13.7 контрастируется обычно
Лимфатические узлы брюшынной,тазовой зоны и заочеревинное пространство6 мезентериальные(0.7-0.5) , парапанкреатические (0.8-0.85) ,
парааортальные (0.95-1.5) , паракавальные (0.5-0.6), по ходу клубовых артерий (0.85-0.9)
в паховой зоне (1.15-1.4)
Еще двухстороннее воспаление легких( вода в легких....
александр ш
27.01.2017, 09:12
[QUOTE=ЕленаАа;377206]Здравствуйте дорогие форумчане! Сегодня получили результаты КТ мамы..Сижу плачу трасусь ..жесть одним словом(
Читала что если поражены все групы лимфоузлов то ето 4 стадия...
Может что то подскажете?:(
Добрый день. У меня были поражены почти все группы лимфоузлов,что сверху,что снизу, но не был задет ни один орган поэтому 3 В
(температурил,потел) стадия. Ничего страшного, вот почему лимфому и лечат химией. Прокапают и всё уйдёт. Вот только воспаление сначало надо вылечить, а уж потом химия. Так,что не переживайте,а спокойно лечитесь.
[QUOTE=ЕленаАа;377206]Здравствуйте дорогие форумчане! Сегодня получили результаты КТ мамы..Сижу плачу трасусь ..жесть одним словом(
Читала что если поражены все групы лимфоузлов то ето 4 стадия...
Может что то подскажете?:(
Добрый день. У меня были поражены почти все группы лимфоузлов,что сверху,что снизу, но не был задет ни один орган поэтому 3 В
(температурил,потел) стадия. Ничего страшного, вот почему лимфому и лечат химией. Прокапают и всё уйдёт. Вот только воспаление сначало надо вылечить, а уж потом химия. Так,что не переживайте,а спокойно лечитесь.
Та в том и дело что изначально ставили Маль Лимфома желудка...так как по биопсии слизистой поставили диагноз...А у Вас какой самый большой л/у был?
[QUOTE=ЕленаАа;377206]Здравствуйте дорогие форумчане! Сегодня получили результаты КТ мамы..Сижу плачу трасусь ..жесть одним словом(
Читала что если поражены все групы лимфоузлов то ето 4 стадия...
Может что то подскажете?:(
Добрый день. У меня были поражены почти все группы лимфоузлов,что сверху,что снизу, но не был задет ни один орган поэтому 3 В
(температурил,потел) стадия. Ничего страшного, вот почему лимфому и лечат химией. Прокапают и всё уйдёт. Вот только воспаление сначало надо вылечить, а уж потом химия. Так,что не переживайте,а спокойно лечитесь.
Александр, добрый день, а у Вас костный мозг не вовлечен был?
Добавлено через 8 минут
Здравствуйте дорогие форумчане! Сегодня получили результаты КТ мамы..Сижу плачу трасусь ..жесть одним словом(
Читала что если поражены все групы лимфоузлов то ето 4 стадия...
Может что то подскажете?:(
Визуализируются лимфатические лимфоузлы средостения (розмерами в аксиальной площине)
претрахеальные (0.8-1.05 см)
бифуркационные лимфоузлы(1.14-1.25)
парааортальные (1.04-1.86)
субкаринальные конгломерат( 2.0-3.95)
В аксилярных участках розмером 0.5-0.85
Селезенка 9.2-5.0-13.7 контрастируется обычно
Лимфатические узлы брюшынной,тазовой зоны и заочеревинное пространство6 мезентериальные(0.7-0.5) , парапанкреатические (0.8-0.85) ,
парааортальные (0.95-1.5) , паракавальные (0.5-0.6), по ходу клубовых артерий (0.85-0.9)
в паховой зоне (1.15-1.4)
Еще двухстороннее воспаление легких( вода в легких....
Елена, добрый день, у мужа также по первому пэт/кт все группы лимф узлов были поражены, сливались в конгломераты, когда я пришла забирать описание, упала в обморок прям там, когда стояла читала((( сначала ставили 3в стадию, потом перед лечением сделали трепанбиопсию костного мозга, оказалось что и он тоже вовлечень в болезнь, сразу 4б стадия. Кроме этого никакие другие органы не поражены, увеличены были только печень и селезенка. Врач сказал на стадию не смотреть, прогнозы по стадиям в интернете не читать, все индивидуально. После первой же химии муж почувствовал себя хорошо, уже 5 курсов прошел, состояние его норм, работает целыми днями правда дома. Ждет направление на кт. Конечно я ужасно волнуюсь, что оно покажет, уже опять плохо сплю(((
Anatoly84
27.01.2017, 10:36
Здравствуйте дорогие форумчане! Сегодня получили результаты КТ мамы..Сижу плачу трасусь ..жесть одним словом(
Читала что если поражены все групы лимфоузлов то ето 4 стадия...
Может что то подскажете?:(
Визуализируются лимфатические лимфоузлы средостения (розмерами в аксиальной площине)
претрахеальные (0.8-1.05 см)
бифуркационные лимфоузлы(1.14-1.25)
парааортальные (1.04-1.86)
субкаринальные конгломерат( 2.0-3.95)
В аксилярных участках розмером 0.5-0.85
Селезенка 9.2-5.0-13.7 контрастируется обычно
Лимфатические узлы брюшынной,тазовой зоны и заочеревинное пространство6 мезентериальные(0.7-0.5) , парапанкреатические (0.8-0.85) ,
парааортальные (0.95-1.5) , паракавальные (0.5-0.6), по ходу клубовых артерий (0.85-0.9)
в паховой зоне (1.15-1.4)
Еще двухстороннее воспаление легких( вода в легких....
Елена, здравствуйте! Вдохните глубоко и выдохнете! Все не так страшно!Давайте не будем забывать что 4 стадия лимфомы и 4 стадия классического рака НЕ ОДНО И ТОЖЕ!!!
Размеры ЛУ у вас небольшие, многие даже менее 1см - что считается нормой.
Как верно написал Александр, надо справится с воспалением легких вначале! А там уже после первого курса химиотерапии и вода может полностью уйти из легких и узлы в номру начнут приходить, будет существенно легче!
Настраивайте маму на лечение и без нервов!!Удачи вам!
Елена, здравствуйте! Вдохните глубоко и выдохнете! Все не так страшно!Давайте не будем забывать что 4 стадия лимфомы и 4 стадия классического рака НЕ ОДНО И ТОЖЕ!!!
Размеры ЛУ у вас небольшие, многие даже менее 1см - что считается нормой.
Как верно написал Александр, надо справится с воспалением легких вначале! А там уже после первого курса химиотерапии и вода может полностью уйти из легких и узлы в номру начнут приходить, будет существенно легче!
Настраивайте маму на лечение и без нервов!!Удачи вам!
Спасибо Вам огромное! Просто так надеялась что будет хотя бы вторая( У мамы ксати 3 воспаление в етом году..видимо изза лимфомы:(
Anatoly84
27.01.2017, 10:58
Спасибо Вам огромное! Просто так надеялась что будет хотя бы вторая( У мамы ксати 3 воспаление в етом году..видимо изза лимфомы:(
Очень может быть что из-за нее. Иммунитет ослаблен, а, видимо легкие у Вашей мамы подвержены простудным явлениям, вот и вылезает...:cool:
[QUOTE=александр ш;377207]
Александр, добрый день, а у Вас костный мозг не вовлечен был?
Добавлено через 8 минут
Елена, добрый день, у мужа также по первому пэт/кт все группы лимф узлов были поражены, сливались в конгломераты, когда я пришла забирать описание, упала в обморок прям там, когда стояла читала((( сначала ставили 3в стадию, потом перед лечением сделали трепанбиопсию костного мозга, оказалось что и он тоже вовлечень в болезнь, сразу 4б стадия. Кроме этого никакие другие органы не поражены, увеличены были только печень и селезенка. Врач сказал на стадию не смотреть, прогнозы по стадиям в интернете не читать, все индивидуально. После первой же химии муж почувствовал себя хорошо, уже 5 курсов прошел, состояние его норм, работает целыми днями правда дома. Ждет направление на кт. Конечно я ужасно волнуюсь, что оно покажет, уже опять плохо сплю(((
Добрый день Вера! А какие размеры л/у у вашего муже были?
[QUOTE=Вера717;377209]
Добрый день Вера! А какие размеры л/у у вашего муже были?
В описание очень много размеров перечисленно, но со слов доктора, самый большой 6 см.
Не паникуйте, лимфомы хорошо поддаются лечению, если до конца не вылечит 1 линия, то есть следующие линии лечения.
Форумчанка
27.01.2017, 11:50
Елена, здравствуйте! Вдохните глубоко и выдохнете! Все не так страшно!Давайте не будем забывать что 4 стадия лимфомы и 4 стадия классического рака НЕ ОДНО И ТОЖЕ!!!
Размеры ЛУ у вас небольшие, многие даже менее 1см - что считается нормой.
Как верно написал Александр, надо справится с воспалением легких вначале! А там уже после первого курса химиотерапии и вода может полностью уйти из легких и узлы в номру начнут приходить, будет существенно легче!
Настраивайте маму на лечение и без нервов!!Удачи вам!
Ничего прямо такого страшного в размерах л\у нет, полностью согласна с предыдущими ораторами.:) И селезёнка не такая уж большая. Это всё быстро уйдёт. Вот с воспалением лёгких и с жидкостью в лёгких надо разобраться.
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=александр ш;377207]
Та в том и дело что изначально ставили Маль Лимфома желудка...так как по биопсии слизистой поставили диагноз...А у Вас какой самый большой л/у был?
Ну правильно, Мальт лимфома желудка - основное заболевание, а л\у - это уже сопутствующие факторы.
Георгиий
27.01.2017, 12:06
Здравствуйте дорогие форумчане! Сегодня получили результаты КТ мамы..Сижу плачу трасусь ..жесть одним словом(
Читала что если поражены все групы лимфоузлов то ето 4 стадия...
Может что то подскажете?:(
Визуализируются лимфатические лимфоузлы средостения (розмерами в аксиальной площине)
претрахеальные (0.8-1.05 см)
бифуркационные лимфоузлы(1.14-1.25)
парааортальные (1.04-1.86)
субкаринальные конгломерат( 2.0-3.95)
В аксилярных участках розмером 0.5-0.85
Селезенка 9.2-5.0-13.7 контрастируется обычно
Лимфатические узлы брюшынной,тазовой зоны и заочеревинное пространство6 мезентериальные(0.7-0.5) , парапанкреатические (0.8-0.85) ,
парааортальные (0.95-1.5) , паракавальные (0.5-0.6), по ходу клубовых артерий (0.85-0.9)
в паховой зоне (1.15-1.4)
Еще двухстороннее воспаление легких( вода в легких....
Результат конечно огорчает, но эта беда лечится. Но хочу заметить, что по первой линии ХТ протокол ABVD мне не помог; однако есть и другие протоколы.
Елена, добрый день, у мужа также по первому пэт/кт все группы лимф узлов были поражены, сливались в конгломераты, когда я пришла забирать описание, упала в обморок прям там, когда стояла читала((( сначала ставили 3в стадию, потом перед лечением сделали трепанбиопсию костного мозга, оказалось что и он тоже вовлечень в болезнь, сразу 4б стадия. Кроме этого никакие другие органы не поражены, увеличены были только печень и селезенка. Врач сказал на стадию не смотреть, прогнозы по стадиям в интернете не читать, все индивидуально. После первой же химии муж почувствовал себя хорошо, уже 5 курсов прошел, состояние его норм, работает целыми днями правда дома. Ждет направление на кт. Конечно я ужасно волнуюсь, что оно покажет, уже опять плохо сплю(((
Тоже самое. Каждый раз перед ПЭТ ужасно волнуюсь, не сплю ночами, мысли гоняю, живу как на "пороховой бочке", понимаю, что это не правильно, но сделать ничего не могу.
Результат конечно огорчает, но эта беда лечится. Но хочу заметить, что по первой линии ХТ протокол ABVD мне не помог; однако есть и другие протоколы.
Георгий у Вас лимфома Ходжкина?
Добавлено через 1 час 27 минут
Очень может быть что из-за нее. Иммунитет ослаблен, а, видимо легкие у Вашей мамы подвержены простудным явлениям, вот и вылезает...:cool:
Анатолий я что то не могу вспомнить, у Вашей супруги какие групы л/у были увеличены?
александр ш
27.01.2017, 13:56
[QUOTE=Вера717;377209][QUOTE=александр ш;377207]
Александр, добрый день, а у Вас костный мозг не вовлечен был?
Про костный мозг не знаю,был вовлечён или не был. Просто все эти анализы у меня не получилась взять. А самый большой лимфоузел был увеличен до 4 см.
[QUOTE=Вера717;377209][QUOTE=александр ш;377207]
Александр, добрый день, а у Вас костный мозг не вовлечен был?
Про костный мозг не знаю,был вовлечён или не был. Просто все эти анализы у меня не получилась взять. А самый большой лимфоузел был увеличен до 4 см.
Тогда будем считать, что не был вовлечен))) в любом случае, будем лечиться и жить!
Георгиий
27.01.2017, 14:52
Георгий у Вас лимфома Ходжкина? Да, ЛГМ 4 стадия, поражение всей лимфосистемы.
Anatoly84
27.01.2017, 15:15
Георгий у Вас лимфома Ходжкина?
Добавлено через 1 час 27 минут
Анатолий я что то не могу вспомнить, у Вашей супруги какие групы л/у были увеличены?
Сейчас точно не скажу, нет под рукой, но по обе стороны диафрагмы точно и забрюшные в конгломерате..
Сейчас точно не скажу, нет под рукой, но по обе стороны диафрагмы точно и забрюшные в конгломерате..
Понятно, а стадию какую Вам ставили?
Понятно, а стадию какую Вам ставили?
Елена, да здесь все не с 1 стадией, и мало кто со 2, или их родственники.
3 или 4 ст, тк лимфомы редко выявляют на начальных стадиях, потому как на этих стадиях все бессимптомно. Настраивайтесь на лечение, которое слава богу есть.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot