Просмотр полной версии : Лимфома
Ну доктора посоветовать не могу, так как из РБ. Удачи и бог с вами.
Спасибо,Александр,и Вам УДАЧИ.)
Olushka_ina
22.06.2015, 18:37
Добрый день!
Пожалуйста,порекомендуйте грамотного спеца в области лечения лимфомы.
Д-з- Б крупноклеточная диффузная неходж. лимфома. ст 4бб с поражением всех групп л.у. костный мозг не задет. Пройдено 6 химий R-EPOCH. Состояние удовлетворительное. Рекомендовано ПЭК КТ. Хочу консультацию у другого врача. заранее благодарю.
Химера,здравствуйте!
Пока Вы не уехали в Питер, сходите в Москве в ГНЦ на консультацию.
Это стоит сделать. Специалист по В-клеточным лимфомам- Кравченко С.К., зав. отделением интенсивной терапии и химиотерапии ГИИТ.
Только не знаю, как Вам лучше пойти : через поликлинику или сразу к нему подойти. Вам же ложиться туда не нужно,а только проконсультироваться. Думаю,если сразу к нему подняться и попросить платную консультацию, наверное,он не откажет. А то в поликлинике очередь такая... Слышала,что раньше у них (в поликлинике) платная консультация стоила 2000 руб., сейчас не знаю,сколько.
Добавлено через 9 минут
почему именно этот вид химии-никто не обьяснял,тут уж "увы"(видимо они решили,что этопозид необходим). В начале лечения сказали,что кол-во курсов будет определяться "откликом". По скольку "пациент выписан со значительным улучшением",решено пока на 6ти остановиться. Где то на просторах форума видела рекомендации питерского профессора,но не закписала,и забыла.Я в Москве,но хотелось поехать в Питер на ПЭК КТ-там вдвое дешевле,и возможно обьединить с консультацией у Дока.
По поводу ПЭТ. В Питере действительно дешевле. Там стоит это дело 24000 + дорога...В Москве ПЭТ подорожало, раньше было 27000, а сейчас в Бакулева 37000.
И ещё. Если у Вас есть только что сделанное КТ (последнее), то его Вам могут в больнице вашей записать на диск и с этим диском можно ехать делать ПЭТ. Тогда Вы сделаете ПЭТ, а не ПЭТ КТ, и это будет на порядок дешевле. А врач радиолог ПЭТ-центра и с вашим диском КТ может работать.
Во всяком случае я делала именно ПЭТ и приезжала с диском КТ,который мне в ГНЦ специально для ПЭТ записывали.
Добавлено через 58 минут
Добавлено через 8 минут
Поздравляю!!!:)
А я вот получила сегодня группу инвалидности 2 (нерабочую) :(... Гемоглобин опять упал, завтра на переливание ложусь...а ведь ничего такого не делала, не физ.нагрузок никаких не было, питание хорошее...а он все равно не держится...:mad:
Ничего...прорвемся!
Таня, даже и не знаю, что Вам сказать....
Поздравить вроде как-то неуместно...А Вы и не просили рабочую, Вам она неактуальна?
Но во всём нужно стараться видеть плюсы...ну или плюсики маааленькие.
Я,например, утешаюсь тем,что хоть что-то мне платят всё-таки да льготы и можно лодыря корчить на законных основаниях,так сказать :D
Хоть и были раньше работы у меня приличные, но сейчас реально я бы уже ничего такого не нашла, мне кажется.
Ребята, скажите, а температура у всех была? 37 и выше? При такой болячке температура - обязательный "атрибут" ?
Ребята, скажите, а температура у всех была? 37 и выше? При такой болячке температура - обязательный "атрибут" ?
У меня не было. Вроде как вовсе не обязательно ей быть.
Olushka_ina, спасибо большое ,этих нюансов о ПЭТ я не знала..
Добавлено через 2 минуты
Ребята, скажите, а температура у всех была? 37 и выше? При такой болячке температура - обязательный "атрибут" ?
была...-между химиями всегда от 37 до 39 .пока лейкоциты в норму не приводились.после первой даже в больницу удалось лечь под антибиотики аж на недельку...
Я,например, утешаюсь тем,что хоть что-то мне платят всё-таки да льготы и можно лодыря корчить на законных основаниях,так сказать :D
Хоть и были раньше работы у меня приличные, но сейчас реально я бы уже ничего такого не нашла, мне кажется.
Ну очень актуально! В связи с нашим новым декретом о тунеядстве! :D. Не хотите вы, девушки, дать возможность казну пополнить за счет налога !
Но а если серьезно, я не представляю, как это без работы остаться? А жить как?
***была...-между химиями всегда от 37 до 39 .пока лейкоциты в норму не приводились.после первой даже в больницу удалось лечь под антибиотики аж на недельку...***
- Это при лечении, а я имею ввиду в инкубационном периоде, до лечения?
Olushka_ina
22.06.2015, 19:32
Ребята, скажите, а температура у всех была? 37 и выше? При такой болячке температура - обязательный "атрибут" ?
VETO,добрый вечер!
Температура необязательна. Её может не быть вовсе.
У меня когда появилась опухоль,никакой температуры и не было. И во время лечения тоже не было. Единственно, прямо перед лечением уже, когда уже была приличная опухоль, у меня был сильный стресс и дня 3 прям температура была плохая 37 с небольшим. ОНО в это время росло,как на дрожжах :(
Добавлено через 7 минут
Ну очень актуально! В связи с нашим новым декретом о тунеядстве! :D. Не хотите вы, девушки, дать возможность казну пополнить за счет налога !
Но а если серьезно, я не представляю, как это без работы остаться? А жить как?
Наташа, да,конечно, лучше бы была работа ( в моём случае подработка какая-нить), кто ж спорит. Если бы была хорошая работа ,конечно, я бы за неё держалась и даже рабочую группу попросила бы,наверное.
Но на тот момент ситуацию свою я описывала.
А сейчас стараюсь философски относиться к происходящему: возможно,уже пошёл отчёт жизни, так и всех денег не заработаешь.
Пытаюсь так наладить жизнь,чтобы можно было прожить,не работая.
Ну а если всё будет норм со здоровьем ( эх,хорошо бы :rolleyes:), да вдруг чего подвернётся....так,может,я и не откажусь.
***была...-между химиями всегда от 37 до 39 .пока лейкоциты в норму не приводились.после первой даже в больницу удалось лечь под антибиотики аж на недельку...***
- Это при лечении, а я имею ввиду в инкубационном периоде, до лечения?
Перед госпитализацией.да.все сопровождалось диким кашлем и одышкой,температурой,диким потением(лило буквально),и слух пропал процентов на 70.Было реально страшно...Потом пошел отек,и истеричная СМС врачу из больницы,где консультация была привела к срочной госпитализации.
Olushka_ina
22.06.2015, 19:44
У меня конечно таких размеров лимфоузлы не были, максимум 2 см, но везде т.е шея,подмышки, забрюшные,медиастальные,паховые, увеличена селезёнка и т-лимфома намного страшнее в- лимфомы. Делали биопсию на шее, больше ничего не смогли взять на анализ. Стернальную пункцию(грудная клетка) не взяли- при попытки взятия сломалась игла(выраженная плотность костной ткани).,крыло подвздошной кости не смогли биопсировать т.е взять на анализ костный мозг, не дал очень больно не брала заморозка. Настроение тоже было поршивое - почему у меня? Поэтому Вас всех на этом форуме очень понимаю. Химию переносил хорошо, не полысел-ношу короткую стрижку. Для того чтобы анализы крови были хорошими пил много сока,придерживался диеты. Каждое утро на тёрке тёр марковку со сметаной, каждый день 200гр. сока свеклы(пью и сейчас) и т.д. веду здоровый образ жизни. У нас в Беларуси нет ни каких квот на лечения онкологии,после постановки диагноза человека просто лечат бесплатно (гражданина беларуси). Вообще спрашивайте, может что и подскажу. Желаю конечно всем удачи и конечно общения, только мы можем понять друг друга.
Добавлено через 6 минут
Ремиссию ставят после последней 8 химии т.е. через 3 недели делали МСКТ, анализы крови ничего не нашли и радуйся жизни но не забывай, что у тебя лимфома. Живу я в гомельской области г. Светлогорск.
Александр, а у меня брали костный мозг из бедренной кости. Лежишь на животе, а сзади берут из бедра. Это называется трепанобиопсия. Мне ооочень не понравилось, ощущения ужасно противные. А кто-то делал-и ничего.
Не представляю,как можно не полысеть,если красный доксирубицин был...как-то странно.
В перерывах между курсами тоже старалась питаться поправильней, соки пила с утра-это да. Ещё часто делала в пароварке печёнку со сметаной (гемоглобин хорошо поднимает).
У нас тоже бесплатно лечат. Но бесплатно направят по линии...в общем,по месту жительства куда положено...
А ГНЦ -центр Федеральный. Поэтому там только по квоте. Ну или за деньги само собой.
А сейчас стараюсь философски относиться к происходящему: возможно,уже пошёл отчёт жизни, так и всех денег не заработаешь.
Пытаюсь так наладить жизнь,чтобы можно было прожить,не работая.
Ну а если всё будет норм со здоровьем ( эх,хорошо бы :rolleyes:), да вдруг чего подвернётся....так,может,я и не откажусь.
Так вот я и хочу понять, как так наладить жизнь, чтобы можно было прожить... Да при такой стоимости лекарств, анализов, обследований, фруктов и вообще всего? У меня знакомые здоровые(!) на пенсию с трудом проживают!
Olushka_ina
22.06.2015, 19:51
Так вот я и хочу понять, как так наладить жизнь, чтобы можно было прожить... Да при такой стоимости лекарств, анализов, обследований, фруктов и вообще всего? У меня знакомые здоровые(!) на пенсию с трудом проживают!
Ну что Вы хотите...чтоб я Вам написала прям тут вот сейчас ...:D
пытаюсь,короче, наладить, и всё :D
пока вон комнатку сдаю, тока тссс))
чуть позже,надеюсь, будет ещё мааахонький источник дохода :)
олег парфенов
22.06.2015, 21:24
Так вот я и хочу понять, как так наладить жизнь, чтобы можно было прожить... Да при такой стоимости лекарств, анализов, обследований, фруктов и вообще всего? У меня знакомые здоровые(!) на пенсию с трудом проживают!
А в Белоруссии медицина страховая есть? Можно хоть какие то деньги вернуть?
Olushka_ina
22.06.2015, 21:34
После 6 курса обязательно делайте КТ оно покажет какая динамика лечения. Но обязательно нужно как минимум 8 химий.
КТ нужно делать после каждых двух курсов, чтобы смотреть динамику.
А мне вот всего 6 химий сделали,хотя я тоже думала, что будет 8.
Добавлено через 2 минуты
А в Белоруссии медицина страховая есть? Можно хоть какие то деньги вернуть?
Олег, привет! :)
О-о, фоточка какая позитивная :)
В Белоруссии,как я понимаю, с лечением, как раньше в Союзе было- просто лечат бесплатно и всё.
олег парфенов
23.06.2015, 02:44
А Натали пишет, что платит за все.:(
А на аватарке это мы на Багамах.
Ну что Вы хотите...чтоб я Вам написала прям тут вот сейчас ...:D
пытаюсь,короче, наладить, и всё :D
Привет! Ну так это ж совсем другой расклад!
Olushka_ina
23.06.2015, 07:53
Olushka_ina, спасибо большое ,этих нюансов о ПЭТ я не знала..
Химера, только надо это всё озвучивать.
И по тел. тоже им сказать,что Вы на ПЭТ , а не на ПЭТ КТ.
Добавлено через 56 секунд
А на аватарке это мы на Багамах.
Подумать только ...считай, в сказке прям :D
Добавлено через 11 минут
А Натали пишет, что платит за все.:(
Не, ну если у них ,например, ПЭТ нет, и она едет делать в Москву при том,что врачи-то этого не назначают делать, то,конечно,платит.
Или,может быть,что-то ещё делает для себя помимо прописанного лечения...
А более подробно это пусть девочки из Беларуси ответят ;)
А в Белоруссии медицина страховая есть? Можно хоть какие то деньги вернуть?
День добрый, Олег!
В Беларуси так называемая бесплатная медицина. Но: (например)
- за весь период ХТ (6 курсов) мне не назначили ни одного промежуточного исследования (КТ и ПЭТ назначала и делала сама), вот только после 6-го назначили КТ, да и то только потому, что мабтеры в больнице нет и продолжать без нее до 8-и нет смысла;
- лекарства вне больницы (со скидкой 90%) можно получать только имея 1-2 группу инвалидности (получила 2 недели назад);
- льготные лекарства выписывают преимущественно белорусского производства (что есть "плацебо", вот и "мабтеру" собираются выпускать, так что уж и не знаю, что от лечения останется). И список льготных лекарств постоянно сокращается;
- анализы проще сдать платно, чем выписать направления на них;
и т.д., но есть и кое-что положительное - на работе нас уже страхуют и по этой страховке можно пройти узких специалистов, УЗИ, ФГДС и что-то там еще по списку (чем я и воспользовалась, когда пыталась найти причину своего недомогания, что оказалось лимфомой, потому как бесплатный участковый - пустое место) и даже в больнице полежать :D.
Да что говорить, про бесплатную медицину надо скоро будет забыть. Может, и на пользу дела - бедные и больные вымрут, останутся здоровые и богатые. :D:D:D
Olushka_ina
23.06.2015, 10:07
День добрый, Олег!
В Беларуси так называемая бесплатная медицина. Но: (например)
- за весь период ХТ (6 курсов) мне не назначили ни одного промежуточного исследования (КТ и ПЭТ назначала и делала сама), вот только после 6-го назначили КТ, да и то только потому, что мабтеры в больнице нет и продолжать без нее до 8-и нет смысла;
- лекарства вне больницы (со скидкой 90%) можно получать только имея 1-2 группу инвалидности (получила 2 недели назад);
- льготные лекарства выписывают преимущественно белорусского производства (что есть "плацебо", вот и "мабтеру" собираются выпускать, так что уж и не знаю, что от лечения останется). И список льготных лекарств постоянно сокращается;
- анализы проще сдать платно, чем выписать направления на них;
и т.д., но есть и кое-что положительное - на работе нас уже страхуют и по этой страховке можно пройти узких специалистов, УЗИ, ФГДС и что-то там еще по списку (чем я и воспользовалась, когда пыталась найти причину своего недомогания, что оказалось лимфомой, потому как бесплатный участковый - пустое место) и даже в больнице полежать :D.
Да что говорить, про бесплатную медицину надо скоро будет забыть. Может, и на пользу дела - бедные и больные вымрут, останутся здоровые и богатые. :D:D:D
Ох, Натали, я почему-то думала,что у вас в стране больше порядка как-то...
Потому что одно время везде показывали,какие у вас хорошие дороги,как у вас чисто и т.д. и т.п.
И ролики про вашего президента, прям думалось, такой там этот "Батька", так всё хорошо делает для своего народа.
Думала ,что медицина тоже повыше уровнем.
Татьяна45
23.06.2015, 11:07
Так вот я и хочу понять, как так наладить жизнь, чтобы можно было прожить... Да при такой стоимости лекарств, анализов, обследований, фруктов и вообще всего? У меня знакомые здоровые(!) на пенсию с трудом проживают!
Согласна полностью!
Olushka_ina
23.06.2015, 11:13
Согласна полностью!
Татьяна,приветик! :)
Как самочувствие?
Татьяна45
23.06.2015, 11:18
Химера, только надо это всё озвучивать.
И по тел. тоже им сказать,что Вы на ПЭТ , а не на ПЭТ КТ.
Добавлено через 56 секунд
Подумать только ...считай, в сказке прям :D
Добавлено через 11 минут
Не, ну если у них ,например, ПЭТ нет, и она едет делать в Москву при том,что врачи-то этого не назначают делать, то,конечно,платит.
Или,может быть,что-то ещё делает для себя помимо прописанного лечения...
А более подробно это пусть девочки из Беларуси ответят ;)
Я ничего не платила, ни за диагностику, ни за лечение...у нас осталась "советская" система здравоохранения...единственное может возникнуть проблема с наличием лекарств оригиналов, теперь много аналогов лекарств белорусского производства которые даже сами врачи не очень одобряют, но тут у пациента есть право "выбора" купить самому оригиналы и лечиться...или довериться отечественному производителю...:rolleyes:
Olushka_ina
23.06.2015, 11:23
Я ничего не платила, ни за диагностику, ни за лечение...у нас осталась "советская" система здравоохранения...единственное может возникнуть проблема с наличием лекарств оригиналов, теперь много аналогов лекарств белорусского производства которые даже сами врачи не очень одобряют, но тут у пациента есть право "выбора" купить самому оригиналы и лечиться...или довериться отечественному производителю...:rolleyes:
Советская система здравоохранения ,между прочим,не такая уж и плохая.
Добавлено через 2 минуты
А у нас теперь появилась отечественная Мабтера, "Ацеллбия" называется. Но ведь в основе то же самое вещество-ритуксимаб, так почему же это должно быть эффектом плацебо.
Я надеюсь, нормальный препарат это,т.к. плацебо мне никак нельзя :D
Татьяна45
23.06.2015, 11:35
Татьяна надо верить, какая у вас лимфома, где лечитесь, какие трудности.
Пишите, может смогу дать совет.
У меня диффузная В-клеточная неходжкинская лимфоцитарная лимфома; хронический лимфоидный лейкоз.
Добавлено через 3 минуты
Советская система здравоохранения ,между прочим,не такая уж и плохая.
Добавлено через 2 минуты
А у нас теперь появилась отечественная Мабтера, "Ацеллбия" называется. Но ведь в основе то же самое вещество-ритуксимаб, так почему же это должно быть эффектом плацебо.
Я надеюсь, нормальный препарат это,т.к. плацебо мне никак нельзя :D
А как опеделить то???:confused:...чем оно является, только попробовать....в этом вся и загвоздка...:eek:
Olushka_ina
23.06.2015, 11:41
У меня диффузная В-клеточная неходжкинская лимфоцитарная лимфома; хронический лимфоидный лейкоз.
Добавлено через 3 минуты
А как опеделить то???:confused:...чем оно является, только попробовать....в этом вся и загвоздка...:eek:
Но ведь ритуксимаб он и есть ритуксимаб,как ни назови.
Уж я не думаю, что вместо ритуксимаба вот там берут и специально делают какое-то другое вещество, а пишут,что это ритуксимаб...
сомнения ,конечно, в качестве есть. Если при производстве и транспортировке должен какой-то особый режим соблюдаться (например,температурный), то он может где-нить взять,да не соблюстись :( Что плохо.
А так в целом нельзя же совсем думать, что у нас всё делается на уровне племени мумба-юмба :D
Татьяна45
23.06.2015, 11:42
[QUOTE=Olushka_ina;347478]Ох, Натали, я почему-то думала,что у вас в стране больше порядка как-то...
Потому что одно время везде показывали,какие у вас хорошие дороги,как у вас чисто и т.д. и т.п.
И ролики про вашего президента, прям думалось, такой там этот "Батька", так всё хорошо делает для своего народа.
Думала ,что медицина тоже повыше уровнем.[/QUOTE
Ах! Олюшка...мы сами по телевизору восхищаемся...в какой замечательной стране живем!!!...ну а в целом не все так уж и плохо...вот "кастылик" социальный дали и Слава Богу! теперь хоть тунеядкой слыть не буду, а то пришлось бы государству налог платить, что бы лечиться "бесплатно":D:D:D
Всем приветик. Олюшка вот именно юмбо и получается -что касаемо нашего лекарства по онкологии.
Всегда всё жестче и побочки на порядок выше.
Уж незнаю причину -но действительно только сожалеть приходится.
Татьяна45
23.06.2015, 11:48
Но ведь ритуксимаб он и есть ритуксимаб,как ни назови.
Уж я не думаю, что вместо ритуксимаба вот там берут и специально делают какое-то другое вещество, а пишут,что это ритуксимаб...
сомнения ,конечно, в качестве есть. Если при производстве и транспортировке должен какой-то особый режим соблюдаться (например,температурный), то он может где-нить взять,да не соблюстись :( Что плохо.
А так в целом нельзя же совсем думать, что у нас всё делается на уровне племени мумба-юмба :D
Стереотип наверное срабатывает...заграничное лучше:rolleyes:
Олюшка как ничего))).
Чем сейчас занята.
Olushka_ina
23.06.2015, 11:56
Всем приветик. Олюшка вот именно юмбо и получается -что касаемо нашего лекарства по онкологии.
Всегда всё жестче и побочки на порядок выше.
Уж незнаю причину -но действительно только сожалеть приходится.
Конечно, люди ещё с Советских времён привыкли не доверять отечественному производителю. Тогда-потому что ничего из-за границы мы не видели,да и реально там уровень качаства выше был. А позднее- потому что с появлением хозрасчётных систем производителям стало выгодно всё удешевлять,насколько это возможно.
Поэтому у нас "всё жестче и побочки на порядок выше".
Но вот я уже прокапала эту "Ацеллбию" один раз, вроде ничего, особо не заметила разницы. Хотя я,конечно, не знаю, ЧТО там внутри.
Но вот чувствуется,что народ у нас отечественному производителю не доверяет: Пришла в аптеку получать Мабтеру, а её уже и нет! А мне они давай объяснять,что вот,мол, теперь "Ацеллбию"-отечественный аналог будете получать прямо в поликлинике и типа "идите в поликлинику".
Я сказала, какое они имели право мой препарат кому-то другому выдать. Они грят:"Ну вот он же у нас был в наличии,человек с рецептом пришёл и забрал"И что надо было сразу бежать получать,как только выписали.
Т.е. люди,кто узнал, что вместо Мабтеры будет отечественный аналог,быстренько подсуетились и бегом в аптеку.
Татьяна45
23.06.2015, 12:00
[QUOTE=Olushka_ina;347483]Татьяна,приветик! :)
Как самочувствие?[/QU
Приветик,Олюшка!...
Лежу...жду кровь ! обещают сегодня...:rolleyes:
Olushka_ina
23.06.2015, 12:00
Олюшка как ничего))).
Чем сейчас занята.
ой,Сима занята по-тихоньку делами суетного мира сего ... :D
А Вы как съездили в Китай? Подробности понимаю,что не напишете, но в целом положительной поездка оказалась? ;) Как там, нам можно порадоваться? :)
Olushka_ina
23.06.2015, 12:03
[QUOTE=Olushka_ina;347483]Татьяна,приветик! :)
Как самочувствие?[/QU
Приветик,Олюшка!...
Лежу...жду кровь ! обещают сегодня...:rolleyes:
Сочувствую, наверное, не айс лежать в больнице в самое лето.
Желаю,чтобы поскорей улучшились показатели крови! :)
Татьяна, больше ешьте печёночки ,от неё оч хорошо гемоглобин поднимается ;)
Татьяна45
23.06.2015, 12:04
Конечно, люди ещё с Советских времён привыкли не доверять отечественному производителю. Тогда-потому что ничего из-за границы мы не видели,да и реально там уровень качаства выше был. А позднее- потому что с появлением хозрасчётных систем производителям стало выгодно всё удешевлять,насколько это возможно.
Поэтому у нас "всё жестче и побочки на порядок выше".
Но вот я уже прокапала эту "Ацеллбию" один раз, вроде ничего, особо не заметила разницы. Хотя я,конечно, не знаю, ЧТО там внутри.
Но вот чувствуется,что народ у нас отечественному производителю не доверяет: Пришла в аптеку получать Мабтеру, а её уже и нет! А мне они давай объяснять,что вот,мол, теперь "Ацеллбию"-отечественный аналог будете получать прямо в поликлинике и типа "идите в поликлинику".
Я сказала, какое они имели право мой препарат кому-то другому выдать. Они грят:"Ну вот он же у нас был в наличии,человек с рецептом пришёл и забрал"И что надо было сразу бежать получать,как только выписали.
Т.е. люди,кто узнал, что вместо Мабтеры будет отечественный аналог,быстренько подсуетились и бегом в аптеку.
Вот-вот!!!:D:D:D
Все успешно но в плане поездки. А работа только началась))). Кучу придется всего проверять, исследовать и пробовать на братьях меньших.
А времени мало -часов бы 40 в сутки.
А ездить сколько надо, впору спонсора искать))) -но не буду сама справлюсь.
Olushka_ina
23.06.2015, 12:11
Все успешно но в плане поездки. А работа только началась))). Кучу придется всего проверять, исследовать и пробовать на братьях меньших.
А времени мало -часов бы 40 в сутки.
А ездить сколько надо, впору спонсора искать))) -но не буду сама справлюсь.
Сима,надеюсь,у Вас есть какой-то доход,позволяющий совершать эти поездки...;)
Вот-вот!!!:D:D:D
Так недоверие не за год появилось. Это десятилетия. Народ ученый уже.
Не хочет лишний раз на своей шкуре пробовать.
Но выбора нет.
Может он и хороший. Но это быстро поймется. Покупают чуть и отзывы посыпятся. будем ждать.
Olushka_ina
23.06.2015, 12:23
Все успешно но в плане поездки. А работа только началась))). Кучу придется всего проверять, исследовать и пробовать на братьях меньших.
А времени мало -часов бы 40 в сутки.
А ездить сколько надо, впору спонсора искать))) -но не буду сама справлюсь.
40 часов всё равно не спать нельзя, так что перерыв на сон и пошёл следующий день. Время в плане такой важной работы может восприниматься по-другому: одно сплошное время деятельности с перерывами на сон и еду.
Добавлено через 7 минут
Так недоверие не за год появилось. Это десятилетия. Народ ученый уже.
Не хочет лишний раз на своей шкуре пробовать.
Но выбора нет.
Может он и хороший. Но это быстро поймется. Покупают чуть и отзывы посыпятся. будем ждать.
Покупают-то люди Мабтеру, а нашу "Ацеллбию" выдают бесплатно. Думаю,что если кому за деньги покупать и всё равно платить, выберут Мабтеру.
Но отзывы по-любому будут,хотя бы от тех,кому выдают вот так по месту жительства.
Добавлено через 48 секунд
Сима, хотела спросить,как там Ваш родственник?
Сима,надеюсь,у Вас есть какой-то доход,позволяющий совершать эти поездки...;)
Ну да)))). Муж месяцами с дальняка невылазит, две пенсии.
И моя зарплата вот она с пенсией по инвалидности вся спускается еще и к мужу руки запускаю.
Ну есть несколько товарищей заинтересованных.
Они с билетами частично помогают.
Ну тут главное ведь цель, интерес, и работа на результат.
У меня другого пути нет. И назад отступать некуда.
Так что вперед. Да и самой жутко интересно все.
Olushka_ina
23.06.2015, 12:26
Ну да)))). Муж месяцами с дальняка невылазит, две пенсии.
И моя зарплата вот она с пенсией по инвалидности вся спускается еще и к мужу руки запускаю.
Ну есть несколько товарищей заинтересованных.
Они с билетами частично помогают.
Ну тут главное ведь цель, интерес, и работа на результат.
У меня другого пути нет. И назад отступать некуда.
Так что вперед. Да и самой жутко интересно все.
Надеюсь, всё окупится Нобелевской премией :);)
Олюшка дядя плохо но стабильно. Вес хоть перестал падать.. Анализы чуть лучше но не очень.
Гемоглобин главное вверх пошел.
Пьет соду, минералы, ферменты, настойки, примочки и так. д.
Работаем много на иммунитет.
Думаю начать соду капать. Посмотрим.
Добавлено через 3 минуты
Надеюсь, всё окупится Нобелевской премией :);)
Ах))))))). Олюшка и даром не надь. Вот чего и близко не надо так это славы ни какой.
Мы за жизнь боремся.
В моем случае тише и дальше.
Olushka_ina
23.06.2015, 12:36
Олюшка дядя плохо но стабильно. Вес хоть перестал падать.. Анализы чуть лучше но не очень.
Гемоглобин главное вверх пошел.
Пьет соду, минералы, ферменты, настойки, примочки и так. д.
Работаем много на иммунитет.
Думаю начать соду капать. Посмотрим.
Сима, ну это Вы прямо волшебница! :) А насчёт соды мне не очень верится...
Сима, ну это Вы прямо волшебница! :) А насчёт соды мне не очень верится...
Олюшка чтоб не сомневаться и не гадать верю не верю.
Лучше проверь на себе. Не долго недельки две, три. Твоему официальному лечению не помешает ни как, а вот помочь может.
.А насчет волшебства жизнь заставит и волшебником станешь.
А для дяди это актуально, всё что можно с официалки он взял. Теперь вот только на симптоматику списали. У него нет выбора и отступать некуда.. тоже.
Жалко что нет у тебя на телефоне услуги.
Сима, ну это Вы прямо волшебница! :) А насчёт соды мне не очень верится...
Вреда точно не будет. Только ОБЯЗАТЕЛЬНО натощак и за пол часа до еды! А то получится как у меня - нейтрализовала кислоту в желуде, вот все у меня там и застряло. И ночью стало рвать тем, что в обед съела.
И еще важно не насиловать себя, не хочется - не пей. Еще обрати внимание на ph мочи - в любом анализе она указана, если больше 7 - не стОит, я думаю. На ю-тубе очень много видео на тему соды. (Сейчас хочу про перекись посмотреть).
Olushka_ina
23.06.2015, 15:03
Вреда точно не будет. Только ОБЯЗАТЕЛЬНО натощак и за пол часа до еды! А то получится как у меня - нейтрализовала кислоту в желуде, вот все у меня там и застряло. И ночью стало рвать тем, что в обед съела.
И еще важно не насиловать себя, не хочется - не пей. Еще обрати внимание на ph мочи - в любом анализе она указана, если больше 7 - не стОит, я думаю. На ю-тубе очень много видео на тему соды. (Сейчас хочу про перекись посмотреть).
Натали, натощак я в последнее время стараюсь водичку с лимончиком.
И сок морковный иногда с утра делаю, прям мне его хочется натощак. А надо бы морковь+свекла+яблоко. Но де-факто получается только морковь. В промежутках между курсами хт почти каждый день делала,а сейчас обленилась и лень соковыжималку потом мыть :D
А ещё нам полезно творог обезжиренный с льняным маслом натощак. Давно уже ,правда, не делала так.
А ещё столько всего полезно натощак, что проснёшься и не знаешь,что полезней...:D
В результате иногда просто съедаешь,что повкусней :D
здравствуйте девочки, у меня нхл фолликулярная, прошла 6химий, теперь мабтера, но мой врач почему то не назначает мне ни кт ни пэт, говорит достаточно узи, это нормально?
Натали, натощак я в последнее время стараюсь водичку с лимончиком.
И сок морковный иногда с утра делаю, прям мне его хочется натощак. А надо бы морковь+свекла+яблоко. Но де-факто получается только морковь. В промежутках между курсами хт почти каждый день делала,а сейчас обленилась и лень соковыжималку потом мыть :D
А ещё нам полезно творог обезжиренный с льняным маслом натощак. Давно уже ,правда, не делала так.
А ещё столько всего полезно натощак, что проснёшься и не знаешь,что полезней...:D
В результате иногда просто съедаешь,что повкусней :D
Это правда. Но я соду сейчас пью 1 раз в 2 недели. Просто чтобы щелочной баланс склонить в щелочную сторону.
Водичка с лимоном (лимон, в частности, да и практически все овощные соки) тоже ощелачивает организм, только не так быстро, как сода. А сок я делаю морковь(1)-сельдерей(2 ст***я)-лимон(0,5)-апельсины(2 шт)=400-450 гр.
На счет творога натощак ничего не знаю, хотя не натощак ем довольно часто, но вот то что реально от судорог мне помогло - это молотая яичная скорлупа перепелиных яиц! После последней химии судороги в ногах были просто пипец, поняла, что дело плохо, и приступила к скорлупе. В случае необходимости рекомендую!
Добавлено через 8 минут
здравствуйте девочки, у меня нхл фолликулярная, прошла 6химий, теперь мабтера, но мой врач почему то не назначает мне ни кт ни пэт, говорит достаточно узи, это нормально?
Наверное, зависит от места расположения пораженных л/у. У меня, например, в грудной клетке, так что узи не годится. А ПЭТ в любом случае не лишне сделать с самого начала, когда еще явно видно, что опухоль есть, чтобы знать, что она "светится", и потом, когда они станут нормального размера, если не будут светиться, можно точно сказать, что лимфома ушла. (ИМХО) Просто это не дешевое удовольствие.
Добрый вечер, Olushka_ina!
Питер мне ответил сегодня,Что они делают исключительно "комплекс",а не ПЭТ от дельно(((
естесственно,что мы оплачиваем "все", это грустно. И все почти лекарства длчя химии тоже покупали сами-с лекарствами нынче полный абзац((( иногда приходилось ездить по всей Москве,чтобы набрать курс.. В больнице сразу сказали.что их проверяет Роспотребнадзор.и склад опечатан.Веселуха полная.Никто не говорит,какого пр-ля лучше покупать и почему-разобрались только к 3му курсу...Все анализы пришлось делать платно-не потащишься в больницу Боткинскую,если температура и сил нет ни на что...Единственное,что получали бесплатно,это ритуксимаб-совдеповский...А главврач гематологии в боткинской отказала в лейкостиме и сказала открытым текстом-"да мне все равно что с вами будет,пригласите следующего"..Вот честное слово-хотелось просто прибить эту бессердечную сволочь...Блин. Наболело...Извините...Просто понимаю одну вещь-тот,кто с этим не столкнулся,просто не поймет,каково ЭТО..
Olushka_ina
24.06.2015, 02:11
здравствуйте девочки, у меня нхл фолликулярная, прошла 6химий, теперь мабтера, но мой врач почему то не назначает мне ни кт ни пэт, говорит достаточно узи, это нормально?
Лол, здравствуйте!
У меня тоже фолликулярная лимфома.
А Вы где проходили лечение?
Может быть, у вас совсем она маленькая была,поэтому врачам и так ясно,что ничего не осталось за 6 курсов? Поэтому только УЗИ?
Какого размера изначально была опухоль?
Хотя,странно,конечно. В любом случае, тем более после 6-го курса делают КТ. А в ходе лечения Вам делали контрольные обследования?
Добавлено через 33 минуты
Добрый вечер, Olushka_ina!
Питер мне ответил сегодня,Что они делают исключительно "комплекс",а не ПЭТ от дельно(((
естесственно,что мы оплачиваем "все", это грустно. И все почти лекарства длчя химии тоже покупали сами-с лекарствами нынче полный абзац((( иногда приходилось ездить по всей Москве,чтобы набрать курс.. В больнице сразу сказали.что их проверяет Роспотребнадзор.и склад опечатан.Веселуха полная.Никто не говорит,какого пр-ля лучше покупать и почему-разобрались только к 3му курсу...Все анализы пришлось делать платно-не потащишься в больницу Боткинскую,если температура и сил нет ни на что...Единственное,что получали бесплатно,это ритуксимаб-совдеповский...А главврач гематологии в боткинской отказала в лейкостиме и сказала открытым текстом-"да мне все равно что с вами будет,пригласите следующего"..Вот честное слово-хотелось просто прибить эту бессердечную сволочь...Блин. Наболело...Извините...Просто понимаю одну вещь-тот,кто с этим не столкнулся,просто не поймет,каково ЭТО..
Химера, здравствуйте!
Знаю точно,что из ГНЦ уже ездили люди в Питер и делали там ПЭТ за 24000. Вам какую сумму озвучили в Питере? Соответственно я подумала, что 24000-это только ПЭТ (без КТ), потому что ПЭТ (без КТ) в Бакулева стоило 27000 не так давно,а сейчас 37000. Но если даже в Питере 24000 стоит комплекс,то это и хорошо.
Сама я, когда записывалась в Бакулева по телефону, сразу сказала,что мне нужно ПЭТ. Меня и записали на ПЭТ и никто даже слова не сказал,что они отдельно не делают.
Странные какие энсенуации :eek: Не доверяют что ли чужим томографам....
Я ,кстати, делала ПЭТ-то за счет Родины :D Месяц где-то выбивала, каждый день ездила почти, как на работу. Добилась, но никому идти таким путём не посоветую,т.к. нервов потратила немеряно. А в нашем случае это очень опасно.
-"да мне все равно что с вами будет,пригласите следующего" , - Даа, абзац полный...даже не знаю,что Вам на это сказать, Но мне кажется,нельзя подобные вещи так оставлять. Есть же у нас Росздравнадзор в конце концов! Почему бы туда не позвонить....
Надо было при беседе телефон на запись включить...так...на всякий случай...
А лекарства для химии за свой счет...склад опечатанный... я вообще в шоке, даже слов нет!!!
Вот лейкостим-это да, я знаю,что его приходится иногда покупать за свой счёт в том случае, если ты выписан между курсами: типа ты же в больнице не лежишь. У нас многие покупали. Я предусмотрительно перед выпиской просила мне выписать с собой на всякий случай. Пару раз давали, но мне понадобился он лишь однажды. А второй раз я на следующий курс им его обратно привезла. Вот. А больше лейкоциты настолько не падали,чтоб его колоть.
Многие, у кого между курсами дома приключалось падение лейкоцитов, покупали сами в аптеке. Стоит он недёшево, а ещё и по одной редко продаётся.
Добавлено через 1 час 23 минуты
Это правда. Но я соду сейчас пью 1 раз в 2 недели. Просто чтобы щелочной баланс склонить в щелочную сторону.
Водичка с лимоном (лимон, в частности, да и практически все овощные соки) тоже ощелачивает организм, только не так быстро, как сода. А сок я делаю морковь(1)-сельдерей(2 ст***я)-лимон(0,5)-апельсины(2 шт)=400-450 гр.
На счет творога натощак ничего не знаю, хотя не натощак ем довольно часто, но вот то что реально от судорог мне помогло - это молотая яичная скорлупа перепелиных яиц! После последней химии судороги в ногах были просто пипец, поняла, что дело плохо, и приступила к скорлупе. В случае необходимости рекомендую!
Добавлено через 8 минут
Наверное, зависит от места расположения пораженных л/у. У меня, например, в грудной клетке, так что узи не годится. А ПЭТ в любом случае не лишне сделать с самого начала, когда еще явно видно, что опухоль есть, чтобы знать, что она "светится", и потом, когда они станут нормального размера, если не будут светиться, можно точно сказать, что лимфома ушла. (ИМХО) Просто это не дешевое удовольствие.
Натали, а я делала ещё морковный с корнем сельдерея, корень сельдерея тоже очень полезен. ;)
ПЭТ перед лечением делать считаю нецелесообразным. Если только деньги лишние ) КТ с контрастом также показывает накопление препарата в проблемных местах, так что смысл в ПЭТ ?
После лечения,конечно,надо.
Добавлено через 13 минут
Олюшка чтоб не сомневаться и не гадать верю не верю.
Лучше проверь на себе. Не долго недельки две, три. Твоему официальному лечению не помешает ни как, а вот помочь может.
.А насчет волшебства жизнь заставит и волшебником станешь.
А для дяди это актуально, всё что можно с официалки он взял. Теперь вот только на симптоматику списали. У него нет выбора и отступать некуда.. тоже.
Жалко что нет у тебя на телефоне услуги.
Сима,по поводу соды считаю так: Если это действительно и имеет какое-то воздействие,то думаю,что в тех случаях,когда проблемные органы -это желудок ...ну, в общем, ЖКТ, куда непосредственно попадает эта сода.
А в случаях с заболеваниями крови какая сода-то...
не знаю,конечно, но это моё мнение.
здравствуйте девочки, у меня нхл фолликулярная, прошла 6химий, теперь мабтера, но мой врач почему то не назначает мне ни кт ни пэт, говорит достаточно узи, это нормально?Лечусь в Москве в ОД. Опухоль была в паху размером 7,5 см, раз в полгода по узи смотрят все лимфоузлы и сверху и снизу, но пэт не рекомендуют. Кстати об аналоге маб темы - неделю назад тоже пошла получать мабтера, вместо нее дали наш аналог, заметила что ночная потливость ушла, по крайней мере уже неделю не мучает, хотя при настоящей мабтера вообще не проходила. сЕйчас еще грудь заболела, завтра иду к онкологу мамоллогу, боюсь как бы не лимфома моя туда села.
Olushka_ina
24.06.2015, 05:59
Лечусь в Москве в ОД. Опухоль была в паху размером 7,5 см, раз в полгода по узи смотрят все лимфоузлы и сверху и снизу, но пэт не рекомендуют. Кстати об аналоге маб темы - неделю назад тоже пошла получать мабтера, вместо нее дали наш аналог, заметила что ночная потливость ушла, по крайней мере уже неделю не мучает, хотя при настоящей мабтера вообще не проходила. сЕйчас еще грудь заболела, завтра иду к онкологу мамоллогу, боюсь как бы не лимфома моя туда села.
Лол, наверное, ПЭТ Вам и не обязательно. Видимо, там у Вас всё убралось. И они просто проверяют, всё ли в норме. Если бы у Вас остался какой-то остаточек,то тогда посоветовали бы ПЭТ.
У меня была очень большая опухоль, и изначально врачи сказали,что будет 8 курсов + пересадка стволовых. Поэтому,когда после 6-го курса мне сказали,что нужно сделать ПЭТ, я им стала говорить:" Там же ещё остаток, может через 2 курса,когда совсем ничего не будет и сделать ПЭТ?" На что мне сказали :" А ЗАЧЕМ ПЭТ, ЕСЛИ НИЧЕГО НЕ БУДЕТ"
Видимо,они на КТ видели,что стало светиться слабо...не знаю. Короче, ПЭТ специфической ткани тогда не показало, и ещё 2 курса делать мне не стали, отправили на Мабтере пастись :D
Лол, Вы меня напугали описанием своих ощущений от новой Мабтеры :eek:
Очень надеюсь, что ночная потливость у Вас была не от Мабтеры, а от лимфомы. И что то, что теперь она у Вас прошла, означает не то,что Мабтера косячная наша, а то, что Вы полностью излечиваетесь и она всё - таки действует ( мабтера) !!!
Блин, просто страшно подумать, если вдруг что....:confused:
А ещё в тот раз в аптеке у них оставалась в наличии Мабтера по 500 мг. И одна фармацевт хотела мне выдать только 500, потому что маленьких у них не было, маленькие (2 по 100мг) мне пришлось бы в поликлинике брать наши ( у нас в здании поликлиники просто тоже аптека такая,где такие лекарства выдают). Но ей сказали, что импортная Мабтера и наша в одну капельницу не идут,что нельзя их смешивать. И поэтому мне выдали целиком уже "Ацеллбию".
А я состав почитала- вроде то же самое.
Лол, а какую Вам стадию поставили?
Отпишитесь нам, как ко врачу сходили.
Olushka_ina,добрый день.На счет записи того разговора-она есть у меня..А что с этой Ивановой сделаешь то? Еще в Боткинскую ходить и ходить..Иванова же была гл.гематологом Москвы-потом ее выпнули,и дали это место.В общем,смысла не вижу-гадостей может наделать. А как вы сказали выше-надо беречь нервы ,да и вообще. .Лейкостим -да по 1 не продают..По 3 или по 6...Типа,указание сверху. Между курсами приходилось делать по 3...иначе лейкоциты по нулям. Ну а чего удивляться то? Высокодозная химия-не стакан кефира. Мне вот что интересно-помимо соков и диеты-"нет жирному и сладкому",вы чем себя поддерживаете? Меня больше интересуют такие вещи,как микстура на черном орехе и настойка из веселки.Никто не пробовал?
Olushka_ina
24.06.2015, 12:54
Olushka_ina,добрый день.На счет записи того разговора-она есть у меня..А что с этой Ивановой сделаешь то? Еще в Боткинскую ходить и ходить..Иванова же была гл.гематологом Москвы-потом ее выпнули,и дали это место.В общем,смысла не вижу-гадостей может наделать. А как вы сказали выше-надо беречь нервы ,да и вообще. .Лейкостим -да по 1 не продают..По 3 или по 6...Типа,указание сверху. Между курсами приходилось делать по 3...иначе лейкоциты по нулям. Ну а чего удивляться то? Высокодозная химия-не стакан кефира. Мне вот что интересно-помимо соков и диеты-"нет жирному и сладкому",вы чем себя поддерживаете? Меня больше интересуют такие вещи,как микстура на черном орехе и настойка из веселки.Никто не пробовал?
Химера, добрый! :)
Вот что обидно, у нас всегда так: естесственно, мы понимаем,что кто-то может наделать гадостей,а дело касается здоровья. И так думает каждый. От этого такой беспредел. Потому что такую фразу чтоб врач произнёс-это вообще должно быть противоестественно. Выпнули, видимо, тоже неспроста...
Запись никуда не девайте, молодец,что сделали её ;)
По весне будет прямая линия с президентом-можно будет туда позвонить.
Конечно,в эфир такие вещи не пустят, но там по обращениям они работают, люди обращались. Может,и стоит попробовать...
Можно найти,где по 1-му продают лейкостим, но это редко. Надо аптеки прям обзванивать. Бывает,что и продают.
В плане питания особенного- так когда у меня только обнаружилась болезнь, я с перепугу старалась придерживаться всего полезного и т.п. И прям очень следила за питанием.
А сейчас опять питаюсь...эээхх неправильно, ем всё и люблю,что повкусней и чего захочется.
Надо бы ,конечно, следить за этим.
И жирное и сладкое ем. Сладкое очень люблю. И себя оч жалко, чтоб отказываться.
Хочу взять за правило хотя бы творог с льняным маслом по утрам употр***ять. Настойки ореха не пробовала, а весёлка-это гриб, с грибами я вообще бы побоялась связываться.
а весёлка-это гриб, с грибами я вообще бы побоялась связываться.[/QUOTE]
ну а что-"гриб"..и мухоморами лечат..
..и плесенью)))
..и дрожжами..
я просто читала литературу на эту тему-вообще считается довольно мощным средством..
Фитонциды в большой концентрации. Они способны бороться со всеми известными болезнетворными бактериями и вирусами, особенно вирусами гепатита, герпеса, гриппа.
Стимуляторы выработки перфоринов и лимфоцитов — полисахариды. Они являются главными составляющими иммунной системы человека и способны бороться с раковыми клетками.
Является естественным антигистаминным средством.
Снимает раздражения и отечные реакции организма, останавливает аллергические реакции.
осталось понять-правда ли все это)
Татьяна45
24.06.2015, 14:23
Лол, Вы меня напугали описанием своих ощущений от новой Мабтеры :eek:
Очень надеюсь, что ночная потливость у Вас была не от Мабтеры, а от лимфомы. И что то, что теперь она у Вас прошла, означает не то,что Мабтера косячная наша, а то, что Вы полностью излечиваетесь и она всё - таки действует ( мабтера) !!!
Блин, просто страшно подумать, если вдруг что....:confused:
Я читаю сообщения и вспоминаю свои ощущения, а ведь действительно ночные поты меньше стали после мабтеры!!!...хотя у меня на второй день после капельницы все периферические лимфоузлы стали особенно чувствительны, подчелюстные даже побаливали...но потом все прошло.
Мы все надеемся на излечение...:cool:, но к сожалению( по статистике) это временное явление, болезнь все равно рано или поздно возвращается как сказала мне один доктор; у вас времени столько, насколько хватит ресурса организма выдержать курсы ХТ:rolleyes:...
Добавлено через 25 минут
а весёлка-это гриб, с грибами я вообще бы побоялась связываться.
ну а что-"гриб"..и мухоморами лечат..
..и плесенью)))
..и дрожжами..
я просто читала литературу на эту тему-вообще считается довольно мощным средством..
Фитонциды в большой концентрации. Они способны бороться со всеми известными болезнетворными бактериями и вирусами, особенно вирусами гепатита, герпеса, гриппа.
Стимуляторы выработки перфоринов и лимфоцитов — полисахариды. Они являются главными составляющими иммунной системы человека и способны бороться с раковыми клетками.
Является естественным антигистаминным средством.
Снимает раздражения и отечные реакции организма, останавливает аллергические реакции.
осталось понять-правда ли все это)[/QUOTE]
Эх....! литературы и информации теперь завались, один интернет чего стоит.....как посмотришь и почитаешь, все так легко и просто...наверное есть счастливчики излечившие себя народным средствами, не спорю...но и тех кто не смог....предостаточно, это тоже лотерея.
Приветик,Олюшка!...
Лежу...жду кровь ! обещают сегодня...:rolleyes:
Татьяна, а можете поделиться опытом что бывает/ какие ощущения при низком гемоглобине? Тут у меня намеряли 85 и всё норовят засунуть в стационар. А мне как-то ... не хочется :). Вроде самочувствие вполне приличное... Чего бояться-то надо?
Добавлено через 9 минут
ну а что-"гриб"..и мухоморами лечат..
..и плесенью)))
..и дрожжами..
я просто читала литературу на эту тему-вообще считается довольно мощным средством..
Эх....! литературы и информации теперь завались, один интернет чего стоит.....как посмотришь и почитаешь, все так легко и просто...наверное есть счастливчики излечившие себя народным средствами, не спорю...но и тех кто не смог....предостаточно, это тоже лотерея.
Мне кажется что для того чтоб лечиться всякой "экзотикой" надо хорошо чувствовать свой организм вообще и болячку конкретно. Вот давление я чувствую хорошо. И, наверное, мог бы лечиться "нетрадиционно". А сколько людей годами мучаются пока у них определят гипертоническую болезнь? Я думаю Вы сами можете вспомнить достаточно таких случаев. А диагноз свой я чувствую плохо. Едва не проспал его совсем :(. И как я смогу определить на пользу мне мухоморы идут или совсем наоборот?
Pete))) Я писала не о лечении.а скорее,поддержке-это,знаете ли,тоже важно.
Потому что прописля самовыписанный курс витаминов и микроэлементов(A.E.C.Se.Zn),и нужно думать о следующем шаге.Ведь нельзя останавливаться.
Pete))) Я писала не о лечении.а скорее,поддержке-это,знаете ли,тоже важно.
Потому что прописля самовыписанный курс витаминов и микроэлементов(A.E.C.Se.Zn),и нужно думать о следующем шаге.Ведь нельзя останавливаться.
Еще до химии (выжидала 3 м-ца, чтобы посмотреть, можно ли лечиться как-нибудь еще), я:
-ела косточки абрикосов (съедобные) (по стакану в день)
-пила сок свеклы (600гр в день)
-пила сбор травы
все это было примерно одновременно, пока мне почки не сказали "хватит", поэтому перешла на:
-настойку аконита
-АСД-2
недолго, 20 дней, после чего сделала КТ, которое показало бурный рост...:(
и пошла на химию.
Но с вами абсолютно согласна, что останавливаться нельзя. После химии собираюсь продолжить аконит, АСД пока под вопросом, нравится идея зеленого ореха на керосине, но где взять нормально очищенную настойку - не знаю. Еще у меня подрастает поколение жуков-знахарей :D, но их много надо на курс, пока не хватает.
Есть в запасе болиголов, вот веселки и мухоморов тоже попробовала бы, но пока нет.
Я тоже знаю, что лимфома возвращается, поэтому буду пробовать все. Вот и сода мне кое в чем помогла.
Olushka_ina
25.06.2015, 03:33
а весёлка-это гриб, с грибами я вообще бы побоялась связываться.
ну а что-"гриб"..и мухоморами лечат..
..и плесенью)))
..и дрожжами..
я просто читала литературу на эту тему-вообще считается довольно мощным средством..
Фитонциды в большой концентрации. Они способны бороться со всеми известными болезнетворными бактериями и вирусами, особенно вирусами гепатита, герпеса, гриппа.
Стимуляторы выработки перфоринов и лимфоцитов — полисахариды. Они являются главными составляющими иммунной системы человека и способны бороться с раковыми клетками.
Является естественным антигистаминным средством.
Снимает раздражения и отечные реакции организма, останавливает аллергические реакции.
осталось понять-правда ли все это)[/QUOTE]
"Стимуляторы выработки перфоринов и лимфоцитов", - Химера, а надо ли стимулировать выработку лимфоцитов при лимфоме???
Просто у меня уже очень много лет лимфоциты очень сильно были повышены, только терапевты внимания не обращали, говорили:" Что-то у Вас лимфоциты повышены..." и всё.
После 6-ти курсов химии они у меня были 22, химия совсем прибила.
Но сейчас уже 37-39, а это верхняя граница нормы.
Добавлено через 9 минут
Мы все надеемся на излечение...:cool:, но к сожалению( по статистике) это временное явление, болезнь все равно рано или поздно возвращается как сказала мне один доктор; у вас времени столько, насколько хватит ресурса организма выдержать курсы ХТ:rolleyes:...
Татьяна, лимфома вообще-то вылечивается, но полностью можно вылечить только небольшую стадию,и то не все.
Мне врач сказала, что ,например, если опухоль очень большая была (как у меня), то она даже при полном казалось бы излечении всё равно возвращается через 5 лет. Через 5 лет,как я поняла,это она говорила о тех, кому делали пересадку стволовых клеток. Потому что мы как раз про одну такую пациентку говорили( она как раз тогда на трансплантации лежала), а у этой пациентки опухоль была тоже изначально большая, поэтому я на себя и примерила.
А про себя я думаю- хорошо,если 2 года на мабтере ничего не вырастет, а дальше как мабтеру отменят-неизвестно,что тогда будет...
Но, девочки, в глубине души всё же хочется надеяться на полное излечение , что там говорить, эээх...
Добавлено через 1 час 36 минут
Еще до химии (выжидала 3 м-ца, чтобы посмотреть, можно ли лечиться как-нибудь еще), я:
-ела косточки абрикосов (съедобные) (по стакану в день)
-пила сок свеклы (600гр в день)
-пила сбор травы
все это было примерно одновременно, пока мне почки не сказали "хватит", поэтому перешла на:
-настойку аконита
-АСД-2
недолго, 20 дней, после чего сделала КТ, которое показало бурный рост...:(
и пошла на химию.
Я тоже знаю, что лимфома возвращается, поэтому буду пробовать все. Вот и сода мне кое в чем помогла.
Натали, я в самом начале тоже кинулась искать,что можно такого поесть,чтобы вдруг да всё стало проходить...
В инете наткнулась на творог с льняным маслом. И всё ела я его по утрам,как надо...
Только опухоль росла не по дням,а по часам.:mad:
Натали,а в чём сода помогла? И как Вы её пили?
Olushka_ina,здравствуйте
тут вы правы,с лимфоцитами,не спорю.
гораздо интереснее в описании антигистаминные свойства-это в данном случае важно(тяжелая форма аллергии и пища,и пыль,и пыльца и хрензнаетчто).
Я просто интересуюсь,ищу,и что то тоже примеряю на эту старуху(лимфому,чтоб загнулась и жить дала)
При выписке врач тоже оговорилась,что ежели частичная ремиссия не перейдет в устойчивую-надо будет колоть стволовые. Сколько противоречий в этой жизни..Пресса орет,что онкология провоцируется стволовыми,гематологи их применяют против онкологии..Чему верить? Бред..Сегодня увидела статью о том,что баня лечит рак..Якобы нагретое до 40 гр. тело начинает самоизлечиваться...Руки б оторвала за такие публикации..И ведь это повсеместно..Вчера зашла в чайный магаз-так мне тут же рассказали,что соусэп это прекрасная профилактика.. Это стало предметом спекуляции..ужасно просто..
Лол, наверное, ПЭТ Вам и не обязательно. Видимо, там у Вас всё убралось. И они просто проверяют, всё ли в норме. Если бы у Вас остался какой-то остаточек,то тогда посоветовали бы ПЭТ.
У меня была очень большая опухоль, и изначально врачи сказали,что будет 8 курсов + пересадка стволовых. Поэтому,когда после 6-го курса мне сказали,что нужно сделать ПЭТ, я им стала говорить:" Там же ещё остаток, может через 2 курса,когда совсем ничего не будет и сделать ПЭТ?" На что мне сказали :" А ЗАЧЕМ ПЭТ, ЕСЛИ НИЧЕГО НЕ БУДЕТ"
Видимо,они на КТ видели,что стало светиться слабо...не знаю. Короче, ПЭТ специфической ткани тогда не показало, и ещё 2 курса делать мне не стали, отправили на Мабтере пастись :D
Лол, Вы меня напугали описанием своих ощущений от новой Мабтеры :eek:
Очень надеюсь, что ночная потливость у Вас была не от Мабтеры, а от лимфомы. И что то, что теперь она у Вас прошла, означает не то,что Мабтера косячная наша, а то, что Вы полностью излечиваетесь и она всё - таки действует ( мабтера) !!!
Блин, просто страшно подумать, если вдруг что....:confused:
А ещё в тот раз в аптеке у них оставалась в наличии Мабтера по 500 мг. И одна фармацевт хотела мне выдать только 500, потому что маленьких у них не было, маленькие (2 по 100мг) мне пришлось бы в поликлинике брать наши ( у нас в здании поликлиники просто тоже аптека такая,где такие лекарства выдают). Но ей сказали, что импортная Мабтера и наша в одну капельницу не идут,что нельзя их смешивать. И поэтому мне выдали целиком уже "Ацеллбию".
А я состав почитала- вроде то же самое.
Лол, а какую Вам стадию поставили?
Отпишитесь нам, как ко врачу сходили.
Я, наверное, неправильно выразилась, я, как раз хотела сказать,что после ацеллбии потливость уменьшилась, а после мабтера не уменьшалась. правда потливость опять потихоньку возвращается (подлюка). По поводу груди сегодня ходила к маммологу, порадовал,что ничего пока не находит, в сентябре надо снова маммографию и узи сделать для отслеживания динамики. Пока свободна!
Добавлено через 15 минут
ну а что-"гриб"..и мухоморами лечат..
..и плесенью)))
..и дрожжами..
я просто читала литературу на эту тему-вообще считается довольно мощным средством..
Фитонциды в большой концентрации. Они способны бороться со всеми известными болезнетворными бактериями и вирусами, особенно вирусами гепатита, герпеса, гриппа.
Стимуляторы выработки перфоринов и лимфоцитов — полисахариды. Они являются главными составляющими иммунной системы человека и способны бороться с раковыми клетками.
Является естественным антигистаминным средством.
Снимает раздражения и отечные реакции организма, останавливает аллергические реакции.
осталось понять-правда ли все это)
"Стимуляторы выработки перфоринов и лимфоцитов", - Химера, а надо ли стимулировать выработку лимфоцитов при лимфоме???
Просто у меня уже очень много лет лимфоциты очень сильно были повышены, только терапевты внимания не обращали, говорили:" Что-то у Вас лимфоциты повышены..." и всё.
После 6-ти курсов химии они у меня были 22, химия совсем прибила.
Но сейчас уже 37-39, а это верхняя граница нормы.
Добавлено через 9 минут
Татьяна, лимфома вообще-то вылечивается, но полностью можно вылечить только небольшую стадию,и то не все.
Мне врач сказала, что ,например, если опухоль очень большая была (как у меня), то она даже при полном казалось бы излечении всё равно возвращается через 5 лет. Через 5 лет,как я поняла,это она говорила о тех, кому делали пересадку стволовых клеток. Потому что мы как раз про одну такую пациентку говорили( она как раз тогда на трансплантации лежала), а у этой пациентки опухоль была тоже изначально большая, поэтому я на себя и примерила.
А про себя я думаю- хорошо,если 2 года на мабтере ничего не вырастет, а дальше как мабтеру отменят-неизвестно,что тогда будет...
Но, девочки, в глубине души всё же хочется надеяться на полное излечение , что там говорить, эээх...
Добавлено через 1 час 36 минут
Натали, я в самом начале тоже кинулась искать,что можно такого поесть,чтобы вдруг да всё стало проходить...
В инете наткнулась на творог с льняным маслом. И всё ела я его по утрам,как надо...
Только опухоль росла не по дням,а по часам.:mad:
Натали,а в чём сода помогла? И как Вы её пили?[/QUOTE]
Девочки, вы это про грибы, соду, баню..... Серьезно?😳 сода,конечно,убивает раковые клетки,только из надо в ней замочить, температура выше 43 (точно не помню) тоже убивает их,только вот совместно со всем организмом,и с грибами торопиться не надо...насчет творога не знаю,но льняное масло обладает слабительным эффектом, боюсь до работы не доехать.. А вообще радоваться надо, что живы пока и силы еще есть, а пять там лет или еще сколько - оно нам неведомо, может за эти пять лет наука что нибудь для нас придумает помимо грибов и керосина.
Татьяна45
25.06.2015, 17:10
Добавлено через 5 минут
Татьяна, а можете поделиться опытом что бывает/ какие ощущения при низком гемоглобине? Тут у меня намеряли 85 и всё норовят засунуть в стационар. А мне как-то ... не хочется . Вроде самочувствие вполне приличное... Чего бояться-то надо?
Ощущения неприятные...попросту говоря засыпаешь на ходу, если очень сильно падает, ниже 70 очень сильно кружиться голова, одышка, подташнивает, появляется сильное сердцебиение даже при самых маленьких физ. нагрузках... и т.д
Чем опасно; кровь с низким гемоглобином не дает организму необходимого кислорода, страдает мозг, сердце ( появляются характерные шумы)...в этом нет ничего хорошего...ниже 70 делают переливание(трансфузия) эритроцитарной массы...или донорской крови, что собственно одно и тоже. Но все индивидуально...тут опять же все решает врач.[/QUOTE]
Добавлено через 5 минут
Татьяна, а можете поделиться опытом что бывает/ какие ощущения при низком гемоглобине? Тут у меня намеряли 85 и всё норовят засунуть в стационар. А мне как-то ... не хочется . Вроде самочувствие вполне приличное... Чего бояться-то надо?
Ощущения неприятные...попросту говоря засыпаешь на ходу, если очень сильно падает, ниже 70 очень сильно кружиться голова, одышка, подташнивает, появляется сильное сердцебиение даже при самых маленьких физ. нагрузках... и т.д
Чем опасно; кровь с низким гемоглобином не дает организму необходимого кислорода, страдает мозг, сердце ( появляются характерные шумы)...в этом нет ничего хорошего...ниже 70 делают переливание(трансфузия) эритроцитарной массы...или донорской крови, что собственно одно и тоже. Но все индивидуально...тут опять же все решает врач.[/QUOTE]
Вы просто герой ! И выглядите прекрасно! Искренне желаю Вам здоровья!
Девочки, вы это про грибы, соду, баню..... Серьезно?😳 сода,конечно,убивает раковые клетки,только из надо в ней замочить, температура выше 43 (точно не помню) тоже убивает их,только вот совместно со всем организмом,и с грибами торопиться не надо...насчет творога не знаю,но льняное масло обладает слабительным эффектом, боюсь до работы не доехать.. А вообще радоваться надо, что живы пока и силы еще есть, а пять там лет или еще сколько - оно нам неведомо, может за эти пять лет наука что нибудь для нас придумает помимо грибов и керосина.
Совершенно серьезно.
Например, питание. Правильное питание может и не вылечит рак, но не будет способствовать его развитию. Советую почитать книгу Ю.Б.Жвиташвили http://www.ozon.ru/context/detail/id/5129548/ , А.В. Маловичко http://ilikebooks.ru/98082-malovichko-anatolij-onko-stop-bitva-protiv-raka.html
Гипертермия - вовсе не вымысел, в онкоцентрах есть такие отделения. Вот популярная статья http://www.aif.ru/health/life/32745
Как я использовала соду я здесь уже писала - ею я ликвидировала побочное воздействие ХТ на почки, что не удалось сильнейшим антибиотикам!. Это был мой первый опыт ее использования, и он оказался удачным.
"Закисление организма и рак.
Известный американский ученый, дважды лауреат Нобелевской премии Отто Варбург 24 года своей жизни потратил на изучение природы такого страшного заболевания как рак и получил Нобелевскую премию за очень важное открытие. Он доказал, что процесс развития рака является анаэробным, т.е. развивается только тогда, когда организм испытывает недостаток кислорода в крови. Недостаток кислорода, в свою очередь, приводит к закислению организма. Именно в кислой среде развиваются раковые клетки. Да и не только. Почти все болезни имеют первоосновой именно эту причину.
Бороться со злокачественной опухолью можно при помощи ощелачивания организма. В литературе по хирургии рака написано, что еще в 1909 году в Пенсильванском университете ставили пиявки на раковую опухоль, и в течение 20 минут опухоль уменьшалась в 4 раза. После этого опухоль вырезали, а на рану накладывали тампон с каустиком, т.е. ощелачивали операционное поле. Спустя 20 минут рану зашивали. И не было ни рецидивов, ни метастазов."
Что касается трав, то тут все понятно, они из той же серии, что и знакомые вам :
1. Алкалоиды барвинка розового — винбластин, винкристин.
2. Алкалоиды тисового дерева (таксаны) — паклитаксел, доцетаксел.
3. Подофиллотоксины, выделяемые из подофилла щитовидного,- этопозид, тенипозид.
4. Алкалоиды безвременника великолепного — демекольцин (колхамин), колхицин.
и т.д., и т.п.
Странно, что никто из вас не отреагировал на моих жуков :D
Мне их дала женщина, с которой я лежала на одной из химий. Так вот она сказала: "Я не знаю, помогут они или нет, но мне ни разу не пришлось поднимать ни лейкоциты, ни гемоглобин" (во время химии). Вот так.
Кстати, и радоваться тоже надо!
Olushka_ina
25.06.2015, 19:24
Натали,а в чём сода помогла? И как Вы её пили?
Девочки, вы это про грибы, соду, баню..... Серьезно?�� сода,конечно,убивает раковые клетки,только из надо в ней замочить, температура выше 43 (точно не помню) тоже убивает их,только вот совместно со всем организмом,и с грибами торопиться не надо...насчет творога не знаю,но льняное масло обладает слабительным эффектом, боюсь до работы не доехать.. А вообще радоваться надо, что живы пока и силы еще есть, а пять там лет или еще сколько - оно нам неведомо, может за эти пять лет наука что нибудь для нас придумает помимо грибов и керосина.[/QUOTE]
Девочки,добрый вечер всем!:)
Лол, очень-очень хочется надеяться, что обязательно что-то придумают именно в наше время, и именно мы успеем!
Наивно,конечно, но всё же...:rolleyes:
Вот ведь предсказывала Ванга,что лекарство от рака будет найдено!
Добавлено через 7 минут
процесс развития рака является анаэробным, т.е. развивается только тогда, когда организм испытывает недостаток кислорода в крови. Недостаток кислорода, в свою очередь, приводит к закислению организма. Именно в кислой среде развиваются раковые клетки. Да и не только. Почти все болезни имеют первоосновой именно эту причину.
Кстати,я об этом не раз думала. И в моём случае именно в нехватке кислорода вижу причину!
Лимфома развивается лет 5.
А 5 лет назад у нас что было? Кто вспомнит?
Вонючее лето 2010! Это было ужасно. Я думала,я сдохну. Кондея тогда не было, на след.год. сразу поставила,т.к. считала,что чудом не подохла, так мне плохо было.
А на следующий год я нашла свою последнюю работу. И всё там было хорошо, вот только летом солнечная сторона и кондея нет. А первый год я была вынуждена сидеть полный раб.день пять дней в неделю. В следующие года хоть уже раньше уходила или по полдня работала. Но задыхаться стала реально.
Вот тебе и нехватка кислорода. :(
Ну и, конечно,курение тоже обогащению кислородом не способствует, вот беда-то...
Татьяна45
25.06.2015, 20:54
Добавлено через 5 минут
Татьяна, а можете поделиться опытом что бывает/ какие ощущения при низком гемоглобине? Тут у меня намеряли 85 и всё норовят засунуть в стационар. А мне как-то ... не хочется . Вроде самочувствие вполне приличное... Чего бояться-то надо?
Ощущения неприятные...попросту говоря засыпаешь на ходу, если очень сильно падает, ниже 70 очень сильно кружиться голова, одышка, подташнивает, появляется сильное сердцебиение даже при самых маленьких физ. нагрузках... и т.д
Чем опасно; кровь с низким гемоглобином не дает организму необходимого кислорода, страдает мозг, сердце ( появляются характерные шумы)...в этом нет ничего хорошего...ниже 70 делают переливание(трансфузия) эритроцитарной массы...или донорской крови, что собственно одно и тоже. Но все индивидуально...тут опять же все решает врач.[/QUOTE]
Вы просто герой ! И выглядите прекрасно! Искренне желаю Вам здоровья
Спасибо! и Вам не хворать!!!;) По поводу "героя"...это Вы загнули...я трусиха ужасная:o
Ощущения неприятные...попросту говоря засыпаешь на ходу, если очень сильно падает, ниже 70 очень сильно кружиться голова, одышка, подташнивает, появляется сильное сердцебиение даже при самых маленьких физ. нагрузках... и т.д
Чем опасно; кровь с низким гемоглобином не дает организму необходимого кислорода, страдает мозг, сердце ( появляются характерные шумы)...в этом нет ничего хорошего...ниже 70 делают переливание(трансфузия) эритроцитарной массы...или донорской крови, что собственно одно и тоже. Но все индивидуально...тут опять же все решает врач.
Ага. Спасибо. Понятно. Т.е. у меня ещё всё OK :D
На прошлой неделе мне закапывали железо. Сейчас какой-то допинг колют. Посмотрим что дальше .. :)
Всем доброго здоровья! Вернулись с бесконечных исследований и легли в больничку уже на лечение. Поставили 3-ю стадию. Поражение лимфоузлов на шее и масштабное поражение селезенки. Больше, вродь бы нигде не увеличены. Кроме того, СОЭ - 48 мм. и еще там сбои в ОАК.
Со вторника будут делать химию. Сейчас сбивают температуру. Такие дела. Какой протокол химии - пока не знаю. Еще капсулы приписали - Натулан. У нас они примерно 6000 грн. стоят на руках. (15000 руб). И они принимаются на протяжении всего лечения.
Скажите кто-то уже такие капсулы принимал? Там побочка тяжелая очень.
Olushka_ina
27.06.2015, 11:39
Всем доброго здоровья! Вернулись с бесконечных исследований и легли в больничку уже на лечение. Поставили 3-ю стадию. Поражение лимфоузлов на шее и масштабное поражение селезенки. Больше, вродь бы нигде не увеличены. Кроме того, СОЭ - 48 мм. и еще там сбои в ОАК.
Со вторника будут делать химию. Сейчас сбивают температуру. Такие дела. Какой протокол химии - пока не знаю. Еще капсулы приписали - Натулан. У нас они примерно 6000 грн. стоят на руках. (15000 руб). И они принимаются на протяжении всего лечения.
Скажите кто-то уже такие капсулы принимал? Там побочка тяжелая очень.
VETO, добрый день!
Хорошо,что уже назначили лечение. Это всё-таки шаг на пути к выздоровлению!
Натулан мне не прописывали, я такие капсулы не принимала.
Но в инете посмотрела- они показаны при заболеваниях кожи и при лимфомах тоже.
VETO, а почему, если их выписывает врач, Вы должны их за деньги покупать. Ведь если по назначению врача, разве бесплатно у вас не выдают?
Или это к БАДам относится?
Побочное действие вообще свойственно химиотерапии. К сожалению, наша болезнь лечится именно химиотерапией, тут уж деваться некуда, хорошо,если вообще удаётся кому-то вылечиться!
Но каждый организм реагирует по-своему.
У меня после первого курса хт были жуткие побочки, стоматит просто вообще не описать даже, а через две недели лейкоциты упали.
Так в перый курс и убралось больше всего опухоли!
А в последующие курсы уже такого не было и опухоль уходила уже совсем по чуть-чуть.
Так что по своему опыту заметила,что чем сильней побочки, тем лучше действует лекарство и быстрее уходит опухоль!
Так что есть резон потерпеть. Когда организм адаптируется и нет уже побочек,тогда и поганые клетки тоже адаптируются и не дохнут.
Отписывайтесь нам,как идут дела! Надеюсь, у вас доктор хороший. Желаю удачного лечения!
Добавлено через 7 минут
Ага. Спасибо. Понятно. Т.е. у меня ещё всё OK :D
На прошлой неделе мне закапывали железо. Сейчас какой-то допинг колют. Посмотрим что дальше .. :)
Pete, здравствуйте!
Видите,Вам поднимают показатели крови для того,чтобы организм мог бороться дальше. Значит,ещё повоюете! :)
Пишите нам,какие будут изменения. Желаю,чтобы были только к лучшему!
VETO, добрый день!
VETO, а почему, если их выписывает врач, Вы должны их за деньги покупать. Ведь если по назначению врача, разве бесплатно у вас не выдают?
Или это к БАДам относится?
Просто это германские таблетки. Их нет ни в Украине, ни в России. Их привозят от туда. Может какие-то дженерики есть у нас, но это не то. Вот поэтому и приходится покупать за свои деньги на руках.
Вы же знаете, что бесплатно выдают самое дешевое. А качественное импортное приходится покупать за свои.
До начала лечения нам все обследования делали почти бесплатно.
Olushka_ina
27.06.2015, 12:24
Просто это Германские таблетки. Их нет ни в Украине, ни в России. Их привозят от туда. Может какие-то дженерики есть у нас, но это не то. Вот поэтому и приходится покупать за свои деньги на руках.
Вы же знаете, что бесплатно выдают самое дешевое. А качественное импортное приходится покупать за свои.
До начала лечения нам все обследования делали почти бесплатно.
А мабтеру Вам не назначили?
Или Вам не показана она?
Вы спросите у врача.
Возможно, он назначил эти таблетки,потому что не назначает мабтеру.
Просто у вас мабтеру тоже не закупают, и это беда для гематологических больных. Потому что лимфома,например, стала излечимой с появлением мабтеры. А до тех пор считалось,что это вообще не лечится.
Вы порасспросите как следует. Может, если нужно,сможете, как-то с рук мабтеру купить,если она нужна окажется.
Добавлено через 32 минуты
VETO? как настроен Ваш сын? Вы с ним поговорили по поводу лечения и объяснили ему то,что хотели?
Добавлено через 2 минуты
И ещё. Я,конечно,не врач, чтоб прям вот что-то серьёзно советовать.
Просто я сама лечилась и то,что пишу,это из собственного опыта.
Поэтому Вы уж прям врача сильно не пытайте насчёт мабтеры. А АККУРАТНЕНЬКО ПОИНТЕРЕСОВАТЬСЯ всё-таки стоит. ;)
Хорошо, спасибо. Потихоньку спрошу на счет Мабтеры.
Сын настроен лечиться, но он не знает еще что его ждет.
А как же Лимфому лечили 20 лет назад? Без Мабтеры. Есть же люди, что в ремиссии 20 лет.
Olushka_ina
27.06.2015, 16:13
Хорошо, спасибо. Потихоньку спрошу на счет Мабтеры.
Сын настроен лечиться, но он не знает еще что его ждет.
А как же Лимфому лечили 20 лет назад? Без Мабтеры. Есть же люди, что в ремиссии 20 лет.
Наверное, у кого совсем маленькая стадия была. А так ли много тех,кто в ремиссии 20 лет? А потом лимфом очень много разновидностей, может что-то и тогда вылечивалось...
Просто даже сейчас и даже с мабтерой, и то не всё вылечивается.
олег парфенов
27.06.2015, 16:48
Привет, давно к вам не заходил, больше на Острове бываю. Как дела, что нового? В понедельник отхимичился, сейчас уже почти в норме, только плечо еще побаливает :mad:, занимаюсь дома делами, потом на дачу поеду. У нас 4 июля большой праздник, феерверк обещали, буду ждать :rolleyes:.
Olushka_ina
27.06.2015, 18:06
Привет, давно к вам не заходил, больше на Острове бываю. Как дела, что нового? В понедельник отхимичился, сейчас уже почти в норме, только плечо еще побаливает :mad:, занимаюсь дома делами, потом на дачу поеду. У нас 4 июля большой праздник, феерверк обещали, буду ждать :rolleyes:.
Привет,Олег!
Вы молодец. Как там дом вашего соседа себя чувствует?) ;)
Замечательно,что радуетесь жизни, феерверк добавит приятных эмоций (опять же одна польза !), и всё будет хорошо!
У меня 2-го июля контрольное обследование. Жду с волнением.Хотелось бы,чтоб ничего плохого не обнаружилось.Вот.
олег парфенов
27.06.2015, 18:10
От всей души -УДАЧИ!!!
Olushka_ina приветик!
как дела у тебя?
как чувствуешь себя?
Olushka_ina
27.06.2015, 20:19
Olushka_ina приветик!
как дела у тебя?
как чувствуешь себя?
Жора,приветик!
Вот 2 числа поеду на обследование. Боюсь 2-го числа только, а в остальном всё хорошо. Остаток-то мой чувствуется, вот и страшно, не разрослось ли там чего внутри.Мне уж не до жиру :D я и не мечтаю,что он там уменьшился, лишь бы не выросло ничего,и то рада буду.
Жора,как сам? Всё ли в порядке?
Оль да не бойся, все хорошо будет, не накручивай!
Да жив вроде-так себе, вот решил заглянуть на огонек к вам :)
Потом напиши, что с обследованием, результаты.
Olushka_ina
27.06.2015, 20:30
Оль да не бойся, все хорошо будет, не накручивай!
Да жив вроде-так себе, вот решил заглянуть на огонек к вам :)
Потом напиши, что с обследованием, результаты.
Пральна сделал :)
Напишу,конечно! Я внутренне даже и не готова принять плохой результат, слишком живы воспоминания недавние:mad: Так что если что там увеличилось в размерах, то я даже не знаю, как представлю, заранее повеситься хочется :D
А тут попсиховала так ( с рабочими на ремонте), дома разревелась, так у меня этот остаток там будто ходуном ходил, такое страшное чувство было,что там всё как-то дёргается и пульсирует.
Сижу, ем вот гранат с косточками, косточки жую, не выбрасываю, грят,что полезно,что в них какие-то вещества, нужные нам. Вот.
Татьяна45
28.06.2015, 10:50
Пральна сделал :)
Напишу,конечно! Я внутренне даже и не готова принять плохой результат, слишком живы воспоминания недавние:mad: Так что если что там увеличилось в размерах, то я даже не знаю, как представлю, заранее повеситься хочется :D
А тут попсиховала так ( с рабочими на ремонте), дома разревелась, так у меня этот остаток там будто ходуном ходил, такое страшное чувство было,что там всё как-то дёргается и пульсирует.
Сижу, ем вот гранат с косточками, косточки жую, не выбрасываю, грят,что полезно,что в них какие-то вещества, нужные нам. Вот.
Олюшка! Все будет хорошо...искренне этого желаю тебе:)...
Пральна сделал :)
Напишу,конечно! Я внутренне даже и не готова принять плохой результат, слишком живы воспоминания недавние:mad: Так что если что там увеличилось в размерах, то я даже не знаю, как представлю, заранее повеситься хочется :D
А тут попсиховала так ( с рабочими на ремонте), дома разревелась, так у меня этот остаток там будто ходуном ходил, такое страшное чувство было,что там всё как-то дёргается и пульсирует.
Сижу, ем вот гранат с косточками, косточки жую, не выбрасываю, грят,что полезно,что в них какие-то вещества, нужные нам. Вот.
Добры вечер! Все у Вас на обследовании будет хорошо! Уверена! Кстати читала где то по поводу гранатов, врач писал про пациента с раком от которого все отказались, правда это не лимфома была.год его не было, потом встретился он с врачом этим и выяснилось, что он здоров. Врач очень сильно удивился и естественно поинтересовался как ему это удалось. Пациент ответил что просто пил гранатовый сок. Может конечно и придумано все, а может и правда был такой случай. Я при красной химии все полгода начинала с гранатового сока день и кстати лимфоциты в порядке были,а сейчас вот расслабилась, про сок под забыла и лимфоцит ко начали прыгать, думаю надо снова начать. Не лекарство конечно,но поэкспериментировать можно, а вдруг в норму придут...
Olushka_ina
29.06.2015, 21:06
Спасибо,девочки! :)
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Лол;347673Кстати читала где то по поводу гранатов, врач писал про пациента с раком от которого все отказались, правда это не лимфома была.год его не было, потом встретился он с врачом этим и выяснилось, что он здоров. Врач очень сильно удивился и естественно поинтересовался как ему это удалось. Пациент ответил что просто пил гранатовый сок. [/QUOTE]
Даже не знаю,что тут сказать. Гранатовый сок,конечно,очень полезен, но если б им можно было вылечиться, не то бы было.
Онкобольные ,кстати,его очень многие употр***яют из-за того,что повышает гемоглобин, однако, к сожалению, не излечиваются с его помощью. А было бы неплохо,конечно...
Просто попить сочку :rolleyes: и чтоб всё прошло
Девочки подскажите как с дипрессией боритесь? Одолели меня мысли о болячке этой, где то, что то заболит все на лимфома думаю
Olushka_ina
30.06.2015, 18:00
Девочки подскажите как с дипрессией боритесь? Одолели меня мысли о болячке этой, где то, что то заболит все на лимфома думаю
Всем привет! :)
Лол, ничего удивительного, что думается о болезни. И глупо убеждать думать о чем-то другом и т.п. Просто должно пройти немного времени. Если повезёт и болезнь отступит, то со временем острота переживаний отойдёт на второй план и начнёт потихоньку стираться.
А пока отвлекаться полезно от мрачных мыслей по мере возможности ;)
Добавлено через 13 минут
Девочки, купила абрикосов :)
Ем и думаю,КАК можно есть их косточки :confused:
Ну КАК??? Они же такие....несъедобные...пассатижами что ли их раздавливать??? а там внутри что-то мягкое,что можно съесть?
[QUOTE=Olushka_ina;347689]Всем привет! :)
Девочки, купила абрикосов :)
Ем и думаю,КАК можно есть их косточки :confused:
Ну КАК??? Они же такие....несъедобные...пассатижами что ли их раздавливать??? а там внутри что-то мягкое,что можно съесть?[/QUOT
Привет! Ты попробуй, понравится!
Раздавить их можно чеснокодавкой (или как она там называется), я так делаю, можно разбивать молотком (слегка). Внутри вкусное ядро. А можно купить на рынке очищенные. Но лечебным действием обладают ядра дикого абрикоса, вот их, говорят, много не съешь, горькие. А эти будут вкусные:).
Olushka_ina
01.07.2015, 10:58
Привет! Ты попробуй, понравится!
Раздавить их можно чеснокодавкой (или как она там называется), я так делаю, можно разбивать молотком (слегка). Внутри вкусное ядро. А можно купить на рынке очищенные. Но лечебным действием обладают ядра дикого абрикоса, вот их, говорят, много не съешь, горькие. А эти будут вкусные:).
Натали, приветик! :)
Ух ты, а там прям ядрышки, и даже вкусные ! Так бы и не знала даже ))
Теперь буду всегда их съедать, а то ведь они выбрасывались.
А дикие абрикосы что-то не видела,чтоб где-то продавались :confused:
Привет всем.
Чаще всего депрессия приходит к людям, когда нечем заняться.
Там кольнуло, там заболело, и прочие- это невроз или психоз, называйте как угодно.
Депрессия-состояние когда человеку все до фонаря и ничего не хочется, описал максимально просто.
И так про косточки, помидорки, ягодки, соки.. фигня это все, потому как они не лечат, а возможно предупреждают или снижают риск возникновения онк. заболеваний, после.. их есть можно исключительно для пользы организму, но не как не для лечения.;)
Всем здоровья!
Привет всем.
Чаще всего депрессия приходит к людям, когда нечем заняться.
Там кольнуло, там заболело, и прочие- это невроз или психоз, называйте как угодно.
Депрессия-состояние когда человеку все до фонаря и ничего не хочется, описал максимально просто.
И так про косточки, помидорки, ягодки, соки.. фигня это все, потому как они не лечат, а возможно предупреждают или снижают риск возникновения онк. заболеваний, после.. их есть можно исключительно для пользы организму, но не как не для лечения.;)
Всем здоровья!
Да конкретно! Люблю когда конкретно все. Только у меня все с точностью до наоборот. Депресняк не от безделья, просто родители старенькие, папа с онкологией, дети в ипотеку влезли, сейчас сами ремонт делают после работы и в выходные, с внуком сидеть надо с малолеткой, у мужа псориаз, сколько не лечимся, ничего не берет, дача,грядки, на работе нагрузка только растет... Тут силы нужны, а они уходят, вот грустно то и становится,кто кроме меня всем им поможет? Вот такая ерунда..
Да конкретно! Люблю когда конкретно все. Только у меня все с точностью до наоборот. Депресняк не от безделья, просто родители старенькие, папа с онкологией, дети в ипотеку влезли, сейчас сами ремонт делают после работы и в выходные, с внуком сидеть надо с малолеткой, у мужа псориаз, сколько не лечимся, ничего не берет, дача,грядки, на работе нагрузка только растет... Тут силы нужны, а они уходят, вот грустно то и становится,кто кроме меня всем им поможет? Вот такая ерунда..
Всё таки когда есть семья и те о ком можно заботится это уже хорошо, хуже когда человек один и никому не нужен. Вы знаете меня тоже иногда одолевает депрессия , правда у меня муж болеет онко( рак гортани), и у мужа кроме меня и старенькой мамы никого нет, и сейчас я им обоим нужна. А у меня никого нет кроме них. Иногда бывает очень страшно, тоже боюсь, что могу не справится, не найти нужной суммы денег на лечение( работаю только я), боюсь что могу заболеть( а это лишние траты), но долго депресировать себе не даю, понимаю, что должна быть сильной. Но знаете мне помогают молитвы, я вот почитаю их час-два и мне так легко, реально прям крылышки за спиной вырастают, чувствую себя Бэтменом, который может спасти весь мир) А ещё я очень рада, что нашла этот форум, он мне даёт силы, я вижу какие тут сильные ребята, вижу как они борятся , меня это вдохновляет и стимулирует.
И ещё ребята вы самые лучшие и самые достойные!!! Скажу больше тут я получила морально такую сильную поддержку, которую не получила в реальной жизни.
александр ш
02.07.2015, 14:11
Лол вы конечно извините, но перестаньте думать,что без Вас жизнь у них остановится. Они взрослые и пора их отпустить и жить с мужем для себя, но как бы не забывать , что они у вас есть. Мы все иногда думаем, что не будет меня и всё - но жизнь будет идти своим чередом.
Лол вы конечно извините, но перестаньте думать,что без Вас жизнь у них остановится. Они взрослые и пора их отпустить и жить с мужем для себя, но как бы не забывать , что они у вас есть. Мы все иногда думаем, что не будет меня и всё - но жизнь будет идти своим чередом.
Саш (ничего что я так запросто?), поверьте, я не идиотка, и прекрасно понимаю, что жизнь продолжается! Дети точно выкарабкаются, они толком отчет себе даже не отдают, что мать больна (правда я стараюсь этого особо и не показывать, пока получается). Вот с родителями и с мужем похуже- им я реально нужна. А так- все хорошо, прекрасная маркиза!
Добавлено через 11 минут
Всё таки когда есть семья и те о ком можно заботится это уже хорошо, хуже когда человек один и никому не нужен. Вы знаете меня тоже иногда одолевает депрессия , правда у меня муж болеет онко( рак гортани), и у мужа кроме меня и старенькой мамы никого нет, и сейчас я им обоим нужна. А у меня никого нет кроме них. Иногда бывает очень страшно, тоже боюсь, что могу не справится, не найти нужной суммы денег на лечение( работаю только я), боюсь что могу заболеть( а это лишние траты), но долго депресировать себе не даю, понимаю, что должна быть сильной. Но знаете мне помогают молитвы, я вот почитаю их час-два и мне так легко, реально прям крылышки за спиной вырастают, чувствую себя Бэтменом, который может спасти весь мир) А ещё я очень рада, что нашла этот форум, он мне даёт силы, я вижу какие тут сильные ребята, вижу как они борятся , меня это вдохновляет и стимулирует.
И ещё ребята вы самые лучшие и самые достойные!!! Скажу больше тут я получила морально такую сильную поддержку, которую не получила в реальной жизни.
Картинка прикольная! Значит не всё так безнадежно! Не знаю как Мы, а я точно не сильная, просто живая (пока) и стараюсь жить как всегда,как раньше (до...), просто мысли дурацкие иногда накрывают. А вам сил побольше, ведь рак - это не приговор, тем более, когда он локализован и можно все эти клетки удалить. Тетка у меня,например, с раком груди ( естественно удалили) уже 40 Лет живет, по моему и сама уже забыла, что было. Надеюсь у Вашего мужа будет похожая ситуация, главное сами не падайте духом - все образуется. Желаю Вам удачи и здоровья!
Добавлено через 9 минут
Олюшка! Все будет хорошо...искренне этого желаю тебе:)...
Пьяна что-то давно не вижу Вас на форуме. как дела Ваши? Как здоровье? Как настроение?
Добавлено через 2 минуты
Саш (ничего что я так запросто?), поверьте, я не идиотка, и прекрасно понимаю, что жизнь продолжается! Дети точно выкарабкаются, они толком отчет себе даже не отдают, что мать больна (правда я стараюсь этого особо и не показывать, пока получается). Вот с родителями и с мужем похуже- им я реально нужна. А так- все хорошо, прекрасная маркиза!
Добавлено через 11 минут
Картинка прикольная! Значит не всё так безнадежно! Не знаю как Мы, а я точно не сильная, просто живая (пока) и стараюсь жить как всегда,как раньше (до...), просто мысли дурацкие иногда накрывают. А вам сил побольше, ведь рак - это не приговор, тем более, когда он локализован и можно все эти клетки удалить. Тетка у меня,например, с раком груди ( естественно удалили) уже 40 Лет живет, по моему и сама уже забыла, что было. Надеюсь у Вашего мужа будет похожая ситуация, главное сами не падайте духом - все образуется. Желаю Вам удачи и здоровья!
Добавлено через 9 минут
Пьяна что-то давно не вижу Вас на форуме. как дела Ваши? Как здоровье? Как настроение?
Нормальна оговорка(прямо по Фрейду) писала Татьяна, а вышло- Пяна! Хоть ноотбук повеселит!
Добавлено через 2 минуты
Натали, приветик! :)
Ух ты, а там прям ядрышки, и даже вкусные ! Так бы и не знала даже ))
Теперь буду всегда их съедать, а то ведь они выбрасывались.
А дикие абрикосы что-то не видела,чтоб где-то продавались :confused:
Олюшка, насчет ядрышек-это хорошо, но как там Ваше обследование?
александр ш
03.07.2015, 09:13
Знаешь Лол кто онкологией не болел(дай бог что бы и не болели) нас ни когда не поймут. У меня в семье то же самое, даже ни кто и не понимает,что в меня влили ведро химии и чем я болен.Но я и не против,себя я тоже уже считаю здоровым.Дай бог все вам здоровья и веры в то что будет всё прекрасно.
Татьяна45
03.07.2015, 11:09
Саш (ничего что я так запросто?), поверьте, я не идиотка, и прекрасно понимаю, что жизнь продолжается! Дети точно выкарабкаются, они толком отчет себе даже не отдают, что мать больна (правда я стараюсь этого особо и не показывать, пока получается). Вот с родителями и с мужем похуже- им я реально нужна. А так- все хорошо, прекрасная маркиза!
Добавлено через 11 минут
Картинка прикольная! Значит не всё так безнадежно! Не знаю как Мы, а я точно не сильная, просто живая (пока) и стараюсь жить как всегда,как раньше (до...), просто мысли дурацкие иногда накрывают. А вам сил побольше, ведь рак - это не приговор, тем более, когда он локализован и можно все эти клетки удалить. Тетка у меня,например, с раком груди ( естественно удалили) уже 40 Лет живет, по моему и сама уже забыла, что было. Надеюсь у Вашего мужа будет похожая ситуация, главное сами не падайте духом - все образуется. Желаю Вам удачи и здоровья!
Добавлено через 9 минут
Пьяна что-то давно не вижу Вас на форуме. как дела Ваши? Как здоровье? Как настроение?
Добавлено через 2 минуты
Нормальна оговорка(прямо по Фрейду) писала Татьяна, а вышло- Пяна! Хоть ноотбук повеселит!
Добавлено через 2 минуты
Олюшка, насчет ядрышек-это хорошо, но как там Ваше обследование?
ХА-ХА-ХА!!! Я тоже посмеялась от души...У меня все по плану; 9 июля ложусь на очередной курс ХТ...гемоглобин вроде держится пока.
Знаешь Лол кто онкологией не болел(дай бог что бы и не болели) нас ни когда не поймут. У меня в семье то же самое, даже ни кто и не понимает,что в меня влили ведро химии и чем я болен.Но я и не против,себя я тоже уже считаю здоровым.Дай бог все вам здоровья и веры в то что будет всё прекрасно.
Здравствуйте,Александр!
Позвольте с Вами не согласиться. Не поймет тот,кто не сталкивался с ней,дистанцировался от больных онкологией своих близких,родных,друзей. Все дело в человеке. Я тут у вас на форуме вообще "зеленка",появляюсь редко,почти не пишу,и во многом не разбираюсь. Но я знаю точно одно-я знаю и чувствую,каково это-онкология-хотя это происходит не со мной,а с моим мужем. Я чувствую,когда ему плохо,страшно,когда болит,чего хочется -физически ощущаю. И всегда ему помогу,поддержу,сделаю все возможное и невозможное. Мы с ним-одно.Поэтому и живем,и лечимся,и вылезаем из этой гадости ВМЕСТЕ.
александр ш
03.07.2015, 13:04
Химера Вы меня не так поняли. Понимание и помощь близких это прекрасно.Но вот простой пример, я мужчина и никогда не пойму что такое быть беременным.Я конечно жену люблю, понимал как ей тяжело, помогал,поддерживал но не более. Онкология это очень неприятно - ложишься спать думаешь, просыпаешься, тоже и переломать себя очень тяжело. Да и не надо вам быть в нашей шкуре.
Olushka_ina
03.07.2015, 15:58
[QUOTE=Olushka_ina;347689]Всем привет! :)
Девочки, купила абрикосов
Ем и думаю,КАК можно есть их косточки :confused:
Ну КАК??? Они же такие....несъедобные...пассатижами что ли их раздавливать??? а там внутри что-то мягкое,что можно съесть?[/QUOT
Привет! Ты попробуй, понравится!
Раздавить их можно чеснокодавкой (или как она там называется), я так делаю, можно разбивать молотком (слегка). Внутри вкусное ядро. А можно купить на рынке очищенные. Но лечебным действием обладают ядра дикого абрикоса, вот их, говорят, много не съешь, горькие. А эти будут вкусные.
Натали, я тут купила разных абрикосов, так вот :D
у абрикосов из Армении косточки эти вкусные,похожи на орешки какие-то.
А у испанских абрикосов косточки с горчинкой. Хотя сами испанские абрикосы вкуснее армянских.
Вот :D
Olushka_ina
03.07.2015, 16:03
Олюшка, насчет ядрышек-это хорошо, но как там Ваше обследование?
Ездила на КТ 2-го июля.
Сегодня поехала за результатом.
Результат непонятен :D пока. Но думаю,что неплохой :D
Дело в том,что мне нужно было КТ в сравнении с предыдущим.
Так вот я привезла им диск, который мне в ГНЦ записывали для ПЭТ. На этом диске первое и последнее КТ.
Всё ,что описали мне сейчас, они описали в сравнении, как я понимаю, с первым, потому что там у них написано :"В сравнении с КТ от ХХ.ХХ. 2014г.
А последнее КТ после лечения у меня ж было уже в 2015.
Я не знаю, может, они и правильно сравнили, но просто неправильно поставили дату.
А врача, который описывал мне КТ, сегодня нет, выходной он. Сказали,ч тобы завтра ему позвонила. Буду звонить.
Pete, здравствуйте!
Видите,Вам поднимают показатели крови для того,чтобы организм мог бороться дальше. Значит,ещё повоюете! :)
Пишите нам,какие будут изменения. Желаю,чтобы были только к лучшему!
Всем известно что я самый здоровый! :) Всё не соберусь пока сдать на гемоглобин. Может мне уже задрали его так что пора марафон бегать. Ну или пол марафона :)
Химера Вы меня не так поняли. Понимание и помощь близких это прекрасно.Но вот простой пример, я мужчина и никогда не пойму что такое быть беременным.Я конечно жену люблю, понимал как ей тяжело, помогал,поддерживал но не более. Онкология это очень неприятно - ложишься спать думаешь, просыпаешься, тоже и переломать себя очень тяжело. Да и не надо вам быть в нашей шкуре.
)))Так выходит,что шкура вроде и не моя,но как бы и моя тоже-ну,так Бог решил..Я хорошо понимаю,как сложно "не думать"..еще сложнее перестать бояться.Мы даже в здоровом состоянии постоянно ждем худшего,но ведь так нельзя..Верьте.Старайтесь радоваться банальным мелочам-ведь это так важно.Выздоравливайте,пожалуста)))
Ездила на КТ 2-го июля.
Сегодня поехала за результатом.
Результат непонятен :D пока. Но думаю,что неплохой :D
Дело в том,что мне нужно было КТ в сравнении с предыдущим.
Так вот я привезла им диск, который мне в ГНЦ записывали для ПЭТ. На этом диске первое и последнее КТ.
Всё ,что описали мне сейчас, они описали в сравнении, как я понимаю, с первым, потому что там у них написано :"В сравнении с КТ от ХХ.ХХ. 2014г.
А последнее КТ после лечения у меня ж было уже в 2015.
Я не знаю, может, они и правильно сравнили, но просто неправильно поставили дату.
А врача, который описывал мне КТ, сегодня нет, выходной он. Сказали,ч тобыго завтра ему позвонила. Буду звонить.
Привет! А что хоть написали?
Вот у меня без динамики от марта (по большому образованию). А если учесть, что без динамики было и до операции и до марта, то что это вообще такое?
Мабтеры нет, врачи предлагают делать без нее (и без доксорубицина), на что я предложила им прописать мне морковный сок. А они от меня требуют отказ от лечения. И вот что делать? Срок химии уже прошел.
Вчера поехала на дачу, первый раз с прошлой осени, только вернулась, косила траву простой косой. Пока работала и отвлекалась от мыслей - вроде как было и до болезни. Но как мысли накатываются - тоскааааа...
Olushka_ina
04.07.2015, 21:31
Привет! А что хоть написали?
Вот у меня без динамики от марта (по большому образованию). А если учесть, что без динамики было и до операции и до марта, то что это вообще такое?
Мабтеры нет, врачи предлагают делать без нее (и без доксорубицина), на что я предложила им прописать мне морковный сок. А они от меня требуют отказ от лечения. И вот что делать? Срок химии уже прошел.
Вчера поехала на дачу, первый раз с прошлой осени, только вернулась, косила траву простой косой. Пока работала и отвлекалась от мыслей - вроде как было и до болезни. Но как мысли накатываются - тоскааааа...
Натали, приветик!
Написано: "Образование брюшной полости,видимое ранее, при настоящем исследовании не определяется. Сохраняется неравномерная инфильтрация забрюшинной клетчатки тяжистого характера до 10 х 2,5 х 8 см (вероятно, фиброз)..."Дальше про лимфоузлы,что они уменьшились.
Странно, этот врач видит это как фиброз в клетчатке... А мне после лечения говорили,что это остаток опухоли (тоже фиброзный,типа шрама)
Самое главное, что врач в самом начале пишет :"В сравнении с предыдущим КТ от 21,11,2014..."
А КТ от 21,11,2014 было сделано после первых двух курсов ХТ.
И чего с ним сравнивать. Ясное дело,что по сравнению с ЭТИМ будет уменьшение лимфоузлов.
Сегодня звонила врачу этому в надежде на то,что сравнивал он всё-таки с последним, а просто перепутал дату. ТАК НЕТ! Он мне сказал,что у него на диске что-то там не открылось(последнее) и он описал в сравнении с тем,что открылось! Пипец вообще. В общем, договорились, что подъеду я к нему ещё и посмотрим,что там к чему.
Добавлено через 8 минут
Мабтеры нет, врачи предлагают делать без нее (и без доксорубицина), на что я предложила им прописать мне морковный сок. А они от меня требуют отказ от лечения. И вот что делать?
Натали, не надо ни в коем случае писать отказ от лечения! Наоборот надо говорить,чтобы делали,как положено. Должны же лечить. Найдут,наверное,мабтеру, куда они денутся. А почему без доксирубицина? Его тоже нету?
И странно,что они предлагают написать отказ от лечения. В крайнем случае могли бы предложить приобрести мабтеру за деньги. Или они считают,что уже достигнута ремиссия и дальнейшее лечение было бы для закрепления ,так сказать...поэтому можно его и не продолжать?
Натали, приветик!
Написано: "Образование брюшной полости,видимое ранее, при настоящем исследовании не определяется. Сохраняется неравномерная инфильтрация забрюшинной клетчатки тяжистого характера до 10 х 2,5 х 8 см (вероятно, фиброз)..."Дальше про лимфоузлы,что они уменьшились.
Странно, этот врач видит это как фиброз в клетчатке... А мне после лечения говорили,что это остаток опухоли (тоже фиброзный,типа шрама)
Самое главное, что врач в самом начале пишет :"В сравнении с предыдущим КТ от 21,11,2014..."
А КТ от 21,11,2014 было сделано после первых двух курсов ХТ.
И чего с ним сравнивать. Ясное дело,что по сравнению с ЭТИМ будет уменьшение лимфоузлов.
Сегодня звонила врачу этому в надежде на то,что сравнивал он всё-таки с последним, а просто перепутал дату. ТАК НЕТ! Он мне сказал,что у него на диске что-то там не открылось(последнее) и он описал в сравнении с тем,что открылось! Пипец вообще. В общем, договорились, что подъеду я к нему ещё и посмотрим,что там к чему.
Да, надо до конца разбираться!
Если не смог открыть с диска, то обычно скачивают данные на комп. Впрочем, можно поехать и еще раз записать, сейчас все хранят.
И пусть покажет тебе что было и что стало, поймешь, когда показывают.
Хм, про приобрести мабтеру речи не возникало. Просто думаю, что они сами понимают, что это как ... припарки.
А доксорубицин мне отменили после 3-й химии, потому как у меня падали лейкоциты до 0,5.
Olushka_ina
04.07.2015, 21:35
Да, надо до конца разбираться!
Если не смог открыть с диска, то обычно скачивают данные на комп. Впрочем, можно поехать и еще раз записать, сейчас все хранят.
И пусть покажет тебе что было и что стало, поймешь, когда показывают.
Ох, уж прям показывать и объяснять вряд ли он мне подробно будет, т.к. по телефону не приминул сказать, что у него полный корридор народу :D
Да, надо до конца разбираться!
Если не смог открыть с диска, то обычно скачивают данные на комп. Впрочем, можно поехать и еще раз записать, сейчас все хранят.
И пусть покажет тебе что было и что стало, поймешь, когда показывают.
Хм, про приобрести мабтеру речи не возникало. Просто думаю, что они сами понимают, что это как ... припарки.
А доксорубицин мне отменили после 3-й химии, потому как у меня падали лейкоциты до 0,5.
(пока мы с одним врачом препирались, другая принимала пациентов. Так я такого наслушалась! Теперь я понимаю - люди идут потоком, у врачей не хватает времени искать подходящие и утешительные слова, а помочь они уже ничем не могут. УЖАС!)
Добавлено через 2 минуты
Ох, уж прям показывать и объяснять вряд ли он мне подробно будет, т.к. по телефону не приминул сказать, что у него полный корридор народу :D
А ты возьми какой-нибудь подарочек, скажи, типа "ну очень хочется посмотреть чего там у меня", и ему будет неловко послать тебя :)
Olushka_ina
04.07.2015, 21:52
(пока мы с одним врачом препирались, другая принимала пациентов. Так я такого наслушалась! Теперь я понимаю - люди идут потоком, у врачей не хватает времени искать подходящие и утешительные слова, а помочь они уже ничем не могут. УЖАС!)
Добавлено через 2 минуты
А ты возьми какой-нибудь подарочек, скажи, типа "ну очень хочется посмотреть чего там у меня", и ему будет неловко послать тебя :)
Ох, даже читать страшно про "помочь они уже ничем не могут" :(
Ведь сейчас медицина всё-таки не так беспомощна,как раньше. Как-то хочется надеятся , что помочь как-то могут,пусть даже и не всем.
Добавлено через 3 минуты
А ты возьми какой-нибудь подарочек, скажи, типа "ну очень хочется посмотреть чего там у меня", и ему будет неловко послать тебя :)
С одной стороны вариант,конечно.
Но с другой- я третий раз туда попрусь по причине того, что просто он невнимательно диск посмотрел и сравнил не с тем,с чем нужно было.
Просто мне как-то не совсем понятно: если на одном диске записано 2 КТ - первое и последнее, то как так может быть, что одно открывается, а второе нет?!? Либо диск бы не открывался, либо они оба нормальные, просто он даже не посмотрел,что есть второе!
Olushka_ina
04.07.2015, 21:56
И смех, и грех, но у меня на компе дисковод заедает,не открывается :D
Так что я даже и не смогла посмотреть,что там на этом диске открывается,а что нет :D
И смех, и грех, но у меня на компе дисковод заедает,не открывается :D
Так что я даже и не смогла посмотреть,что там на этом диске открывается,а что нет :D
Ну вот видишь! всякое бывает.
Я тоже на днях решила пересмотреть самый первый диск, так в нем 3 вида информации (ну, условно говоря, в разном цвете) под номерами 1,2,3. Так вот под номером 2 информация не прочиталась.
Так ты хоть попытайся посмотреть!
Olushka_ina
04.07.2015, 22:08
Ну вот видишь! всякое бывает.
Я тоже на днях решила пересмотреть самый первый диск, так в нем 3 вида информации (ну, условно говоря, в разном цвете) под номерами 1,2,3. Так вот под номером 2 информация не прочиталась.
Так ты хоть попытайся посмотреть!
:D Да как же я попытаюсь, если диск в дисковод не засовывается :D
Добавлено через 1 минуту
Если действительно не прочитается последняя запись, то поеду в ГНЦ ещё раз записывать.
:D Да как же я попытаюсь, если диск в дисковод не засовывается :D
Да не сама!, к нему надо ехать, сама в любом случае ничего не поймешь, даже если что-то откроешь! Не ленись!
Olushka_ina
04.07.2015, 22:16
Да не сама!, к нему надо ехать, сама в любом случае ничего не поймешь, даже если что-то откроешь! Не ленись!
Да уж не поленюсь :D Поеду,конечно.
Но вот я думаю,ведь диск этот мне для ПЭТ записывали. И на ПЭТ с последним КТ всё сравнивали. Если бы оно там не открылось, то я б на пэт и узнала.
Вот я и думаю...
для ПЭТ записывают,чтобы врач пэт на это кт "накладывал". Может, тогда врач-пэт его на пэт-диск перетащил,да и всё. Поэтому на этом диске его и нет...
По-любому ехать надо,какая бы хрень ни была.
Olushka_ina
05.07.2015, 07:34
Хм, про приобрести мабтеру речи не возникало. Просто думаю, что они сами понимают, что это как ... припарки.
А доксорубицин мне отменили после 3-й химии, потому как у меня падали лейкоциты до 0,5.
Натали,какие ещё ,блин,припарки!
Это серьёзные препараты, которые действительно значимы в лечении наших болезней.
И от их применения реально опухоли уходят! хотя бы на время (желательно продолжительное, а желательно и вообще навсегда)
У нас в больнице очень у многих лейкоциты падали. Но доксирубицин по этой причине никому не отменяли. Лейкостимом поднимали и делали дальше всё по протоколу. А после химии всё в норму приходит.
Между прочим,это даже хорошо,когда вот такая реакция организма. Значит, очень сильно действуют на организм препараты, в т.ч. и на те поганые клетки!!! У меня вот после первого курса жуткий стоматит был, лейкоциты упали, так и опухоль убралась на 55% , а дальше уже ничего так не падало, побочек особо и не было, но и опухоль уже прям по чуть-чуть уменьшалась.
Добавлено через 18 минут
Со мной лечилась одна пациентка, которая вот так тяжело химию переносила. У неё падали лейкоциты постоянно. Гемоглобин снижался так,что её клали в стационар между курсами и вливали железо. Но тем не менее 6 курсов ей всё равно откапали срок в срок.
После 6-го курса она делала ПЭТ и ПЭТ показала, что у неё ещё остаётся специфическая ткань. Тогда ей назначили лучи, потому что она химию тяжело переносит. И доубирали уже лучами. Но надо сказать, у неё местоположение опухоли на шее сбоку,т.е. очень доступно для лучей. В забрюшинном пространстве с лучами сложнее.
Добавлено через 2 минуты
В любом случае если лечение необходимо продолжать, его должны продолжить!
Натали, может быть, дело в том, что ваши врачи считают,что у Вас уже ремиссия?
У Вас вообще есть сейчас как таковая опухоль?
Татьяна45
05.07.2015, 09:14
Привет! А что хоть написали?
Вот у меня без динамики от марта (по большому образованию). А если учесть, что без динамики было и до операции и до марта, то что это вообще такое?
Мабтеры нет, врачи предлагают делать без нее (и без доксорубицина), на что я предложила им прописать мне морковный сок. А они от меня требуют отказ от лечения. И вот что делать? Срок химии уже прошел.
Вчера поехала на дачу, первый раз с прошлой осени, только вернулась, косила траву простой косой. Пока работала и отвлекалась от мыслей - вроде как было и до болезни. Но как мысли накатываются - тоскааааа...
А ПОЧЕМУ МАБТЕРЫ НЕТ? Вы по месту жительства лечение получаете?...Просто у нас в Бресте с Мабтерой нет проблем. К началу курса зав отделением заявку делает и на следующий день уже есть...
И что значит требуют отказ от лечения???
У меня просто случай был, во время второго курса. Мой лечащий врач в то время как раз отсутствовала и вел меня другой доктор...после того как откапали химию, уже почти перед выпиской состоялся у нас очень непонятный для меня разговор, он мне начал такую "пургу" нести и по поводу неясного диагноза, и что лечение не совсем адекватное...вообщем такую сумятицу в мою душу вложил!? что я из больницы вышла с полным ощущением того, что меня неправильно лечат. А оказалось все банально просто...дохтур этот почти всем такую "пургу" задвигает...развлекается что ли так, не знаю! Но оказалось ни я первая, и думаю не последняя....
[QUOTE=Татьяна45;347807]А ПОЧЕМУ МАБТЕРЫ НЕТ? Вы по месту жительства лечение получаете?...Просто у нас в Бресте с Мабтерой нет проблем. К началу курса зав отделением заявку делает и на следующий день уже есть...
И что значит требуют отказ от лечения???
День добрый, девушки.
Мабтеры нет, потому что кончилась в городском онкодиспансере. В Боровлянах есть, в Витебске, Бресте и т.д. есть, а тут кончилась. А поставок на этот год еще нет. Т.е. нет денег (это раз), собираются выпускать собственную, а когда еще соберуться, не известно (это 2). Раньше в таких ситуациях отправляли капаться, например, в Боровляны, а сейчас они "чужих" не берут (это 3). А заявку ваш зав. делает в больничную аптеку :D. И если там есть - все ОК.
А отказ потому, как на курс без мабтеры я не согласна (считаю бессмысленным). А выпустить без всех химий они не хотят.
Олюшка! Какая ремиссия, если "без динамики" 2,3х1 см с начала заболевания! (В правом легком вырезали, а в левом все как и было). Они считают, что "как мертвому припарки", потому что нет положительной динамики. Поэтому и без того, и без этого, лишь бы в протоколе галочку поставить. Типа, лечили - не получилось.
Я им предлагала - пишите "стабилизация" и отправляйте под наблюдение. Не хотят (по выше приведенной причине).
Татьяна45
05.07.2015, 12:51
[QUOTE=Татьяна45;347807]А ПОЧЕМУ МАБТЕРЫ НЕТ? Вы по месту жительства лечение получаете?...Просто у нас в Бресте с Мабтерой нет проблем. К началу курса зав отделением заявку делает и на следующий день уже есть...
И что значит требуют отказ от лечения???
День добрый, девушки.
Мабтеры нет, потому что кончилась в городском онкодиспансере. В Боровлянах есть, в Витебске, Бресте и т.д. есть, а тут кончилась. А поставок на этот год еще нет. Т.е. нет денег (это раз), собираются выпускать собственную, а когда еще соберуться, не известно (это 2). Раньше в таких ситуациях отправляли капаться, например, в Боровляны, а сейчас они "чужих" не берут (это 3). А заявку ваш зав. делает в больничную аптеку :D. И если там есть - все ОК.
А отказ потому, как на курс без мабтеры я не согласна (считаю бессмысленным). А выпустить без всех химий они не хотят.
Олюшка! Какая ремиссия, если "без динамики" 2,3х1 см с начала заболевания! (В правом легком вырезали, а в левом все как и было). Они считают, что "как мертвому припарки", потому что нет положительной динамики. Поэтому и без того, и без этого, лишь бы в протоколе галочку поставить. Типа, лечили - не получилось.
Я им предлагала - пишите "стабилизация" и отправляйте под наблюдение. Не хотят (по выше приведенной причине).
Капец!!! Я в шоке. Я только в середине лечения и от таких историй всегда кровь стынет в жилах...И что конкретно они предлагают? как теперь...??? или уже все, крест поставили?!
[QUOTE=NatalyM;347808]
Капец!!! Я в шоке. Я только в середине лечения и от таких историй всегда кровь стынет в жилах...И что конкретно они предлагают? как теперь...??? или уже все, крест поставили?!
Пока договорились, что напишут направление на консультацию в Боровляны (в среду напишут, а когда консультацию назначат -неизвестно, а время химии у меня уже прошло). Что те присоветуют - неизвестно. Расчет на то, что вдруг предложат докапаться у них. Так что все это чтоб отвязаться. :D
Татьяна45
05.07.2015, 13:27
Натали, держитесь...главное что бы не махнули рукой, докапаться одно...главное что бы динамика пошла...блин!
NatalyM,если "нет динамики",значит,дело в неверном диагнозе или в непрофессионализме врачей.Чтобы не было "совсем никакого ответа" на терапию при верном диагнозе-это скорее исключение из правил.Не опускайте рук ни в коем случае...Может,имеет смысл стекла переслать в другое учреждение?
Спасибо, девочки, за поддержку.
Если б той динамики не было ни в какую сторону, так и Бог бы с ней. Боязно, что может наступить отрицательная динамика.
Официальные процедуры, похоже, подошли к концу. Вот, скоро очередь до аконита дойдет. И далее по списку :D :D.
Спасибо, девочки, за поддержку.
Если б той динамики не было ни в какую сторону, так и Бог бы с ней. Боязно, что может наступить отрицательная динамика.
Официальные процедуры, похоже, подошли к концу. Вот, скоро очередь до аконита дойдет. И далее по списку :D :D.
Не дожидайтесь нехороших новостей. Я Вам очень сочувствую,и понимаю,что страх усталость моральная и физическая очень угнетают .. Если есть возможность проверить диагноз-сделайте это. Жизнь-странная штука.И великий Дар. Мы начинаем понимать это,когда оказываемся в подобных обстоятельствах..Желаю Вам найти выход из этой сложной ситуации,надеюсь,Ваши близкие Вам помогут.
Olushka_ina
05.07.2015, 18:31
Спасибо, девочки, за поддержку.
Если б той динамики не было ни в какую сторону, так и Бог бы с ней. Боязно, что может наступить отрицательная динамика.
Официальные процедуры, похоже, подошли к концу. Вот, скоро очередь до аконита дойдет. И далее по списку :D :D.
Натали, всё-таки поосторожнее с народными средствами.
Не дожидайтесь нехороших новостей. Я Вам очень сочувствую,и понимаю,что страх усталость моральная и физическая очень угнетают .. Если есть возможность проверить диагноз-сделайте это. Жизнь-странная штука.И великий Дар. Мы начинаем понимать это,когда оказываемся в подобных обстоятельствах..Желаю Вам найти выход из этой сложной ситуации,надеюсь,Ваши близкие Вам помогут.
Хм, еще перед химиотерапией я пыталась уточнить диагноз, потому как патоморфологи в диспансере и гистохимики написали немного по-разному. Разница вроде небольшая, но лечение и исход разный. Так на меня главный по ИГХ наорал и выгнал, типа я подвергаю сомнению его диагноз :D. И еще у меня гиперэкспрессия белка bcl2. Что плохо. Так что результат меня не очень-то и удивил, хотя и не порадовал. Но, конечно, фокуса с мабтерой не ожидала :(
Живу одна, так что с близкими напряженка. Самые близкие в Тольятти живут, ближе нету :)
[QUOTE=NatalyM,раз такая фигня с самого начала,то и удивляться нечему.На сколько я поняла,от точности диагноза ЗАВИСИТ ВСЕ. Когда ставили уточненку моему мужу,то мурыжили более месяца стекла...Уточняйте диагноз,не тяните-откройте свой блог,начните собирать деньги,отправьте стекла в специализированный центр-люди посылают и в Москву,и в Питер,и в Германию,Израиль,Корею..Только не кисните,и не сидите ровно.. Да,сейчас большинство людей бездушны ,некоторые еще и жестоки,но всегда найдется тот,кто поможет-общением человеческим,полезной инфой,нужным контактом,деньгами..Вы же не старуха древняя,которой все равно,которая "все уже сделала и более ни на что не способна"..Двигайтесь.Это непросто-узнавать,пробивать,просить.Но вам это жизненно необходимо.
Olushka_ina
05.07.2015, 20:17
Хм, еще перед химиотерапией я пыталась уточнить диагноз, потому как патоморфологи в диспансере и гистохимики написали немного по-разному. Разница вроде небольшая, но лечение и исход разный. Так на меня главный по ИГХ наорал и выгнал, типа я подвергаю сомнению его диагноз :D. И еще у меня гиперэкспрессия белка bcl2. Что плохо. Так что результат меня не очень-то и удивил, хотя и не порадовал. Но, конечно, фокуса с мабтерой не ожидала :(
Живу одна, так что с близкими напряженка. Самые близкие в Тольятти живут, ближе нету :)
Натали, согласна с Химерой. Если такая фигня с диагнозом и Вас это беспокоит, то вот Вы же всё равно приезжали ПЭТ делать в Бакулева. Ну и захватили бы стекла с собой или что там у Вас. И сдали бы на исследование в Гематологический центр в Москве. Стоило это тогда 10000( по сравнению с ПЭТ не так уж и дорого).
Натали, согласна с Химерой. Если такая фигня с диагнозом и Вас это беспокоит, то вот Вы же всё равно приезжали ПЭТ делать в Бакулева. Ну и захватили бы стекла с собой или что там у Вас. И сдали бы на исследование в Гематологический центр в Москве. Стоило это тогда 10000( по сравнению с ПЭТ не так уж и дорого).
Привет!
Да теперь как раз уже без разницы, химия пройдена. Тем более, что все равно все эти разновидности лимфомы (В-клеточные) лечатся одинаково, разница только в степени агрессивности химиопрепаратов. Как раз все правильно, что не сразу высокодозная. Многие пациенты вообще толком не знают диагноза - лимфома и все на этом, и правильно делают, что не заморачиваются, живут спокойно.
Привет!
Да теперь как раз уже без разницы, химия пройдена. Тем более, что все равно все эти разновидности лимфомы (В-клеточные) лечатся одинаково, разница только в степени агрессивности химиопрепаратов. Как раз все правильно, что не сразу высокодозная. Многие пациенты вообще толком не знают диагноза - лимфома и все на этом, и правильно делают, что не заморачиваются, живут спокойно.
Извините,но Вы не правы...Разновидности лечатся по разному. Но Ваша жизнь и Ваши решения-они только Ваши.
Привет!
Да теперь как раз уже без разницы, химия пройдена. Тем более, что все равно все эти разновидности лимфомы (В-клеточные) лечатся одинаково, разница только в степени агрессивности химиопрепаратов. Как раз все правильно, что не сразу высокодозная. Многие пациенты вообще толком не знают диагноза - лимфома и все на этом, и правильно делают, что не заморачиваются, живут спокойно.
Натали, Вы извините за вопрос, на форуме я недавно, а какая лимфома у Вас? Сколько химий было? Сейчас ремиссия?
Olushka_ina
08.07.2015, 18:46
Всем здравствуйте! :)
Девочки, я думаю, что Натали надо было раньше этим заниматься. Сейчас уже,действительно ПОСЛЕ нескольких курсов химиотерапии не будешь же начинать другое лечение,это же не шутки! Тем более если оно расти не будет пока.
Конечно, если вдруг представится возможность куда-то сдать материал для более тщательного анализа, то Натали это сделает, я думаю. Но чтоб сейчас переполошиться по этому поводу...:confused:...мне кажется, пусть она лучше пока в себя придёт, там ещё с лечением до конца не ясно, насколько оно закончилось...
Привет всем!
Олюшка, ты абсолютно права!
Вот поехала я вчера в Боровляны на консультацию. У меня забрали стекла и диски на пересмотр, да еще сказали привезти стекла, которые делали при ИГХ, потому что по привезенным смогли определить только, что картина неходжинской лимфомы (без уточнения). Так что закручивается все по-новой.
Лол, в том-то и фокус, что динамики от лечения нет, и продолжать курс до 8-и химий без двух самых действенных препаратов нет смысла.
А сегодня начала пить аконит.:)
Olushka_ina
09.07.2015, 05:04
Привет всем!
Олюшка, ты абсолютно права!
Вот поехала я вчера в Боровляны на консультацию. У меня забрали стекла и диски на пересмотр, да еще сказали привезти стекла, которые делали при ИГХ, потому что по привезенным смогли определить только, что картина неходжинской лимфомы (без уточнения). Так что закручивается все по-новой.
Лол, в том-то и фокус, что динамики от лечения нет, и продолжать курс до 8-и химий без двух самых действенных препаратов нет смысла.
А сегодня начала пить аконит.:)
Натали,а Вы с врачами советовались по поводу аконита и т.п.?
Натали,а Вы с врачами советовались по поводу аконита и т.п.?
:D Да нет, конечно, что с ними советоваться - у них свои протоколы. Видишь, как у меня - помогает-не помогает, но будем делать как протокол велит. Все надо проверять на себе. Тут, по крайней мере, не такие дозы как в химии, просто как поддерживающий препарат. Я его уже начинала пить до химии (недели 2), но эффекта не прочувствовала, потому как пошла на химию и прекратила его. А через недельку начну пробовать жуков :). На одну химию у меня надежды нет. Правда, вчера уже прозвучало "облучение". Но это уже действительно кранты.
Кстати, почитай ссылки на посторонние ресурсы запрещены
:D Да нет, конечно, что с ними советоваться - у них свои протоколы. Видишь, как у меня - помогает-не помогает, но будем делать как протокол велит. Все надо проверять на себе. Тут, по крайней мере, не такие дозы как в химии, просто как поддерживающий препарат. Я его уже начинала пить до химии (недели 2), но эффекта не прочувствовала, потому как пошла на химию и прекратила его. А через недельку начну пробовать жуков :). На одну химию у меня надежды нет. Правда, вчера уже прозвучало "облучение". Но это уже действительно кранты.
Кстати, почитай ссылки на посторонние ресурсы запрещены
Натали, писала Вам, писала, но, похоже ничего не отправилось. Не очень я еще ориентируюсь в форуме, никогда раньше не занималась этим. Но всё равно, пусть повторюсь - облучение - это не кранты! Кто Вам такое сказал? С грибами и жуками всё же не торопитесь! НХЛ - это не приговор! Не надо ЛД! И всё же какая у Вас опухоль, где и какого размера? И самое главное - как Вы себя чувствуете физически?На что сил хватает? Может не всё так грустно? Ответьте, если не сложно. с уважением. ЛОЛ.
Olushka_ina
09.07.2015, 17:46
[QUOTE=NatalyM;347887]:D Да нет, конечно, что с ними советоваться - у них свои протоколы. Видишь, как у меня - помогает-не помогает, но будем делать как протокол велит. Все надо проверять на себе. Тут, по крайней мере, не такие дозы как в химии, просто как поддерживающий препарат. Я его уже начинала пить до химии (недели 2), но эффекта не прочувствовала, потому как пошла на химию и прекратила его. А через недельку начну пробовать жуков :). На одну химию у меня надежды нет. Правда, вчера уже прозвучало "облучение". Но это уже действительно кранты.
Кстати, почитай ссылки на посторонние ресурсы запрещены
Натали, глянула этот "сайт тибетской медицины".
Что могу сказать. Конечно,может,в этом что-то и есть... Но с другой стороны коммерческий подход тоже вполне и очень даже вероятен. Доктор их тибетский ведёт приём в Москве. Сайт такой очень даже заманчивый. Есть подозрение,что это для них неплохой способ заработка. Даже не знаю. Если б лично не пообщалась с простым человеком ,которому в реале все эти чудеса помогли, не могла бы довериться.
Ну,вот например это (цитата с их сайта):
"С точки зрения тибетской медицины, одной из коренных причин приводящих к расстройству «желтой лимфы» является вредоносное влияние на человека нагов (по-тибетски лус), существ, проживающих в водной стихии и хозяев земли сабдаков. Они, иной раз, приходя в наше измерение из своей водной или земной обители, мстят людям за разграбление природных ресурсов и загрязнение водного пространства-среды своего обитания."
Как Вам?
НХЛ - это не приговор! Не надо ЛД! И всё же какая у Вас опухоль, где и какого размера? И самое главное - как Вы себя чувствуете физически?На что сил хватает? Может не всё так грустно? Ответьте, если не сложно. с уважением. ЛОЛ.
Добрый вечер, Лол.
Я и Олюшка уже вели здесь дискуссию на тему жизни с НХЛ, не буду повторяться. Опухоль у меня в легких, В-клеточная из клеток маргинальной зоны экстранодальная диссеминированная с поражением внутригрудных л/у. Или нодальная с поражением легких. В этом и есть различие в диагнозах. В правом легком удалена средняя доля с атипичной резекцией нижней и верхней. В левом аналогичная картина без вырезания. Через месяц после последней химии чувствую себя хорошо, сил хватает скосить на даче 6 соток простой косой. А кто тут грустит? Срок жизни с индолентными лимфомами не зависит от результатов лечения.:D
А травы и жуки вреда не принесут! Я ими химию не заменяла, они в прицепе!
Добавлено через 21 минуту
Натали, глянула этот "сайт тибетской медицины".
Что могу сказать. Конечно,может,в этом что-то и есть... Но с другой стороны коммерческий подход тоже вполне и очень даже вероятен. Доктор их тибетский ведёт приём в Москве. Сайт такой очень даже заманчивый. Есть подозрение,что это для них неплохой способ заработка. Даже не знаю. Если б лично не пообщалась с простым человеком ,которому в реале все эти чудеса помогли, не могла бы довериться.
Ну,вот например это (цитата с их сайта):
"С точки зрения тибетской медицины, одной из коренных причин приводящих к расстройству «желтой лимфы» является вредоносное влияние на человека нагов (по-тибетски лус), существ, проживающих в водной стихии и хозяев земли сабдаков. Они, иной раз, приходя в наше измерение из своей водной или земной обители, мстят людям за разграбление природных ресурсов и загрязнение водного пространства-среды своего обитания."
Как Вам?
Привет!
Что касается этой выдержки, то она дана курсивом, т.е. это "историческая справка" представления о болезни в далеком прошлом. Но это нисколько не умаляет многолетней практики использования аконита, как на Тибете, так и в России и других местах. Что касается способа заработка, то не вижу криминала, потому как я купила свой аконит на рынке неизвестного происхождения, неизвестного сорта, получила из него настойку неизвестной концентрации и с неизвестными последствиями, вместо того, чтобы купить ее с заданными свойствами.
И вспомни недавно ушедших форумчан: они свято верили в официальную медицину, но она не оправдала их надежд.
Olushka_ina
10.07.2015, 09:38
Срок жизни с индолентными лимфомами не зависит от результатов лечения.:D
Натали,добрый день!
Как это,позвольте, не зависит? :confused:
В период ,когда она становится агрессивной и растёт очень даже зависит (а то б я ещё по осени сдохла :D). А так-то да...Если не прогрессирует-её и не трогают. Возможно, Вы это имели в виду?
Что касается этой выдержки, то она дана курсивом, т.е. это "историческая справка" представления о болезни в далеком прошлом. Но это нисколько не умаляет многолетней практики использования аконита, как на Тибете, так и в России и других местах. Что касается способа заработка, то не вижу криминала, потому как я купила свой аконит на рынке неизвестного происхождения, неизвестного сорта, получила из него настойку неизвестной концентрации и с неизвестными последствиями, вместо того, чтобы купить ее с заданными свойствами.
И вспомни недавно ушедших форумчан: они свято верили в официальную медицину, но она не оправдала их надежд.
На это что могу сказать:
Я совершенно согласна,что на Тибете творятся некоторые чудеса. И бывают случаи исцеления у приезжавших на Тибет с неизлечимыми болезнями.
Но вот данный сайт меня смущает...Он очень уж красочный,пестрит непонятными словами , если начинаешь углу***ться в суть. В общем, я подозреваю нацеленность на извлечение коммерческой выгоды.
И настоящие тибетские практики,это люди духовные , они там медитирую целыми днями, чтобы попасть к такому, надо ехать туда.
А тот, кто тут принимает людей, это совсем не то, это коммерция. Вот стопудово. Думаю,деньги немалые за это берут.
Но вот данный сайт меня смущает...Он очень уж красочный,пестрит непонятными словами , если начинаешь углу***ться в суть.
Добрый день, Олюшка!
Что касается аконита, то про него можно читать бесконечно, вот смотри другой сайт ссылки на посторонние ресурсы запрещены
Про результат лечения я имела ввиду вот это: (НЗЛ расшифровывается как Неходж.злокач.лимф.)
"Для лечения НЗЛ применяются все виды противоопухолевой терапии. Следует отметить, что опухоли низкой степени злокачественности характеризуются медленным прогрессированием, длительной выживаемостью, низкой пролиферативной активностью клеток и поэтому лишь умеренной чувствительностью к противоопухолевой терапии. Их лечение – сложная проблема, а его результаты нельзя назвать удовлетворительными. Стандартные методы терапии редко вызывают полную ремиссию. Комбинированные схемы полихимиотерапии привели к увеличению числа полных ремиссий, однако не способствовали значительному продлению жизни больных. Медиана выживаемости для больных НЗЛ низкой степени злокачественности составляет 6,2 года от момента постановки диагноза и 5 лет от возникновения первого рецидива."
Olushka_ina
10.07.2015, 13:23
Добрый день, Олюшка!
Медиана выживаемости для больных НЗЛ низкой степени злокачественности составляет 6,2 года от момента постановки диагноза и 5 лет от возникновения первого рецидива."
Прямо совсем печально :(
Только я не пойму: когда оно низкой степени злокачественности( т.е. не растёт или очень медленно), то её стараются и не трогать,а только наблюдать.
А когда она оч быстро растёт, то тогда уже это разве НИЗКАЯ степень злокачественности?
Прямо совсем печально :(
Только я не пойму: когда оно низкой степени злокачественности( т.е. не растёт или очень медленно), то её стараются и не трогать,а только наблюдать.
А когда она оч быстро растёт, то тогда уже это разве НИЗКАЯ степень злокачественности?
Олюшка. Я же говорила, не надо заморачивать себе голову! Вот сейчас я начну тебя грузить историей о том, что индолентные лимфомы могут перерождаться в агрессивные (синдром Рихтера). Агрессивные лучше поддаются ХТ, потому что клетки быстро делятся, а ХТ действует именно на делящиеся клетки, поэтому за раз можно прихлопнуть бОльшее количество опухолевых клеток. Но ты сейчас будешь лихорадочно думать, а не переродилась ли у тебя лимфома. "Спокойствие, только спокойствие" (Карлсон). Ты читала исследования Брюса Липтона о том, что "Сила мысли способна изменять генетический код организма"(название статьи). Вот и следуй этому постулату.
Хватит о грустном, рассказывайте что-нибудь хорошее.:):):cool:
Татьяна у нас что-то давно не появлялась!
Olushka_ina
10.07.2015, 15:59
[QUOTE=NatalyM;347927] Но ты сейчас будешь лихорадочно думать, а не переродилась ли у тебя лимфома. /QUOTE]
:D я именно так и начала думать, и именно лихорадочно :D
[QUOTE=NatalyM;347927] Но ты сейчас будешь лихорадочно думать, а не переродилась ли у тебя лимфома. /QUOTE]
:D я именно так и начала думать, и именно лихорадочно :D
Ну вот девчонки что за потоп.Что -то Вы у меня сосвем расклеились.
Нука отставить.
Насчет ядов оно конечно не плохо.Но это если печенка еще ничего в другом случае лучше не надо.А уж если кто хочет могу свести с онко больным который сам делает .он этого добра балонами запасает. Не помню какой город. Но девочкам он помогал кто просил.Он сам четвертую стадию имеет.а еще лучше сами зайдите и почитайте его дневникссылки на посторонние ресурсы запрещены
На счет силы мысли то да очень действенная вещь.
Теперь Тибет это хорошо.У кого есть возможность есть смысл ехать.там не возьмут с Вас денег.Если только приношение в виде риса или других продуктов.В храмах вообще все по простому.
но не думайте что Вас там примут с обьятиями))).Я тоже заблуждалась и думала так.Там нужно еще завоевать доверие .Чтоб вам помогли и указали путь. А так будут наблюдать.К пришлым там относятся с осторожностью.
Насчет медитирования )))) на это нужны года и сила той же воли.И днями и ночами сидеть в определенной позе.Больному и 15 трудно бывает просто выстоять.Ой не так все это просто.
Девочки извините идиота-поздороваться забыла.
Приветик Всем))).
почитала вас тут и все забыла.
Татьяна45
11.07.2015, 06:43
Олюшка. Я же говорила, не надо заморачивать себе голову! Вот сейчас я начну тебя грузить историей о том, что индолентные лимфомы могут перерождаться в агрессивные (синдром Рихтера). Агрессивные лучше поддаются ХТ, потому что клетки быстро делятся, а ХТ действует именно на делящиеся клетки, поэтому за раз можно прихлопнуть бОльшее количество опухолевых клеток. Но ты сейчас будешь лихорадочно думать, а не переродилась ли у тебя лимфома. "Спокойствие, только спокойствие" (Карлсон). Ты читала исследования Брюса Липтона о том, что "Сила мысли способна изменять генетический код организма"(название статьи). Вот и следуй этому постулату.
Хватит о грустном, рассказывайте что-нибудь хорошее.:):):cool:
Татьяна у нас что-то давно не появлялась!
Всем привет! Я в больнице...начинаю очередной курс. Пожелайте удачи!
Olushka_ina
11.07.2015, 08:48
Всем привет! Я в больнице...начинаю очередной курс. Пожелайте удачи!
Татьяна, от всего сердца желаю удачи! :) Бооольшой-пребольшой!!!;)
Это какой по счёту курс? Много ещё лечиться?
Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Сима.;347932][QUOTE=Olushka_ina;347929]
Ну вот девчонки что за потоп.Что -то Вы у меня сосвем расклеились.
Нука отставить.
Насчет ядов оно конечно не плохо.Но это если печенка еще ничего в другом случае лучше не надо.А уж если кто хочет могу свести с онко больным который сам делает .он этого добра балонами запасает. Не помню какой город. Но девочкам он помогал кто просил.Он сам четвертую стадию имеет.а еще лучше сами зайдите и почитайте его дневник ссылки на посторонние ресурсы запрещены
На счет силы мысли то да очень действенная вещь.
Теперь Тибет это хорошо.У кого есть возможность есть смысл ехать.там не возьмут с Вас денег.Если только приношение в виде риса или других продуктов.В храмах вообще все по простому.
но не думайте что Вас там примут с обьятиями))).Я тоже заблуждалась и думала так.Там нужно еще завоевать доверие .Чтоб вам помогли и указали путь. А так будут наблюдать.К пришлым там относятся с осторожностью.
Насчет медитирования )))) на это нужны года и сила той же воли.И днями и ночами сидеть в определенной позе.Больному и 15 трудно бывает просто выстоять.Ой не так все это просто.
Сима, привет-привет!
Как Ваши успехи?
А про медитацию-так я имелла в виду ,что медитируют мастера Тибетские, которые могут излечивать больных. Ну и т.п. духовными практиками они занимаются, а посему некогда было бы настоящему такому целителю в Москву приезжать ,приёмы устраивать за деньги, понимаете....
Сима, про голодание недавно разговаривала с одной медицинской сотрудницей( у неё сын лечился тоже в ГНЦ, мы с ней там и познакомились), так вот она говорит, что голодание наоборот может дать толчок к развитию злокачественных клеток. Голодание и попытки снижения веса. Это когда я ей пожаловалась,что растолстела :D и что надо бы как-то себя ограничивать.
Olushka_ina
11.07.2015, 09:29
[QUOTE=NatalyM;347927]
Хватит о грустном, рассказывайте что-нибудь хорошее.
Посмеяться что-нить написать? Я вот растолстела почти на 10 кг, посмейтесь надо мной :D
Позавчера ездила в МОНИКИ мабтеру выписывать на полгода на поддержку, врач там спросила, не прибавила ли в весе( видимо,для расчёта,сколько надо мабтеры), ну я и сказала, что много прибавила ,около 10-ти кг :( А она такая:"Ой,это же ОЧЕНЬ хорошо!" :D
А-га, зашибись, у меня такое чувство ,что ,как в кино, моя душа внезапно переселилась в толстую тётку с идиотской стрижкой :D
Мда,у кого какие проблемыс...Меня тут на днях на работе "деликатно "так спросила админша "а вы хорошо питаетесь?" :cool:я от такой бестактности даже не знала как ответить..Мне на работе внезапно что-то так плохо стало,что они испужались и решили поинтересоваться.Я прозрачная и худющая,правда в одном весе всю жизнь 50 кг..
Так что золотая середина в жизни только мечта,реальность это вечные крайности.:D
Olushka_ina
11.07.2015, 10:16
Мда,у кого какие проблемыс...Меня тут на днях на работе "деликатно "так спросила админша "а вы хорошо питаетесь?" :cool:я от такой бестактности даже не знала как ответить..Мне на работе внезапно что-то так плохо стало,что они испужались и решили поинтересоваться.Я прозрачная и худющая,правда в одном весе всю жизнь 50 кг..
Так что золотая середина в жизни только мечта,реальность это вечные крайности.:D
Таня, приветик! :)
50 кг - нормальный вес. Я в юности 50-53 весила. До рождения ребёнка. Потом уже стала 57. Потом разожралась до 63-х. Но начала заниматься спортом и было всё ок 59-60, но смотрелась я супер,т.к. мышцы тяжелее жира :D А сейчас за неполный год я превратилась в этакую тётушку.
На днях ездили с дочкой купаться, она на меня в купальнике посмотрела и грит: " Тебе новый купальник надо,этот тебе мал"
Таня, приветик! :)
50 кг - нормальный вес. Я в юности 50-53 весила. До рождения ребёнка. Потом уже стала 57. Потом разожралась до 63-х. Но начала заниматься спортом и было всё ок 59-60, но смотрелась я супер,т.к. мышцы тяжелее жира :D А сейчас за неполный год я превратилась в этакую тётушку.
На днях ездили с дочкой купаться, она на меня в купальнике посмотрела и грит: " Тебе новый купальник надо,этот тебе мал"
Нет,надо быть в норме.Для моего роста ещё килограмм 6-7 надо.Выгляжу плохо,о чём мне папа по родственному говорит.Сама знаю,но не концентрирую внимание на этом.
Olushka_ina
11.07.2015, 10:20
Мда,у кого какие проблемыс...Меня тут на днях на работе "деликатно "так спросила админша "а вы хорошо питаетесь?" :cool:я от такой бестактности даже не знала как ответить..Мне на работе внезапно что-то так плохо стало,что они испужались и решили поинтересоваться.Я прозрачная и худющая,правда в одном весе всю жизнь 50 кг..
Так что золотая середина в жизни только мечта,реальность это вечные крайности.:D
у меня есть фотки с прошлого лета и теперяшние. Я тебе в ОК скину ,посмотришь- всё поймёшь сразу . Тут я стесняюсь выставить, всё открыто)
Добавлено через 35 секунд
Нет,надо быть в норме.Для моего роста ещё килограмм 6-7 надо.Выгляжу плохо,о чём мне папа по родственному говорит.Сама знаю,но не концентрирую внимание на этом.
а какой рост у тебя?
170 или 169,короче где-то так.А повод купить обновку из-за коррекции фигуры,очень даже приятное дело - шопинг для нас позитив,если деньги есть :D
Olushka_ina
11.07.2015, 10:28
170 или 169,короче где-то так.А повод купить обновку из-за коррекции фигуры,очень даже приятное дело - шопинг для нас позитив,если деньги есть :D
На постройневшую фигуру позитив покупать , Таня! :D
Добавлено через 42 секунды
[QUOTE=maniola;347961]170 или 169,короче где-то так.
Ну ты у нас как модель)
Женщина выглядит так как чувствует.Я тебе говорю,что ты очень хорошенькая,а учитываю то через что ты прошла,а твой организм восстанавливается надо РАДОВАТЬСЯ и жить уверенно идя в завтрашний день.
Сима, про голодание недавно разговаривала с одной медицинской сотрудницей( у неё сын лечился тоже в ГНЦ, мы с ней там и познакомились), так вот она говорит, что голодание наоборот может дать толчок к развитию злокачественных клеток.
вот а потом меня и обвинят что я советовала голодать онкобольным)))).
Нет на форуме голодания есть подфорум онкология.Где в основном отказники общаются и пишут дневники.К голоданию там нет отношения.
Татьяна45
11.07.2015, 16:15
Всем привет!
Набирала...набирала на планшета, не туда нажата и бац!!! Вся моя писанина исчезла!
Попробую сначала...
Я сегодня испытала шок! Наталья,Вы оказались не единственной жертвой отсутствия мабтеры! В Бресте её тоже нет! Узнала я об этом когда утром принесли капельницу...на мои вопросы доктор отводила глаза и разводила руками...что мол я могу поделать!? Бюджетное лечение... А купить тоже нельзя. Пришлось начинать ХТ без неё...отказаться побоялась, у меня только третий курс из восьми предстоящих...а теперь из велась вся, правильно ли я сделала...сижу реву ,как дура! Ужас...
Всем привет!
Набирала...набирала на планшета, не туда нажата и бац!!! Вся моя писанина исчезла!
Попробую сначала...
Я сегодня испытала шок! Наталья,Вы оказались не единственной жертвой отсутствия мабтеры! В Бресте её тоже нет! Узнала я об этом когда утром принесли капельницу...на мои вопросы доктор отводила глаза и разводила руками...что мол я могу поделать!? Бюджетное лечение... А купить тоже нельзя. Пришлось начинать ХТ без неё...отказаться побоялась, у меня только третий курс из восьми предстоящих...а теперь из велась вся, правильно ли я сделала...сижу реву ,как дура! Ужас...
Здравствуй, Татьяна.
Даже не знаю, что сказать, чем приободрить.
Купить мабтеру можно, но недавно она стоила 24 млн.бел.рублей за 50-мл флакон, а расфасовки по 10 или 20 в Минске и вовсе не было. Мне капали 70мл, т.е. надо было бы покупать 2*50, при этом 30мл выливать (а это примерно $1000).
Но химию я думаю, надо продолжать, и сделать контрольное КТ, чтобы посмотреть динамику. Спроси врача, но я сама себе назначала после 2-й химии (еще на мабтере).
Я прекратила химию не только потому, что мабтеры нет, но, главным образом, из-за отсутствия динамики по прошествии 6-и химий.
Лучше ли было твое состояние после химии без мабтеры? Она тебе плохо шла.
Olushka_ina
11.07.2015, 19:06
Всем привет!
Набирала...набирала на планшета, не туда нажата и бац!!! Вся моя писанина исчезла!
Попробую сначала...
Я сегодня испытала шок! Наталья,Вы оказались не единственной жертвой отсутствия мабтеры! В Бресте её тоже нет! Узнала я об этом когда утром принесли капельницу...на мои вопросы доктор отводила глаза и разводила руками...что мол я могу поделать!? Бюджетное лечение... А купить тоже нельзя. Пришлось начинать ХТ без неё...отказаться побоялась, у меня только третий курс из восьми предстоящих...а теперь из велась вся, правильно ли я сделала...сижу реву ,как дура! Ужас...
Привет,Таня!
У нас было такое,что люди иногда не успевали получить мабтеру по месту жительства. И тогда им делали без мабтеры, а мабтеру потом, через несколько дней капали. так тоже можно. Надеюсь, что как -то получится её найти! А пожаловаться у вас нельзя никуда? типа Росздравнадзора есть что-то?
на форуме у нас даже бывает мабтеру продают. Может,есть кто знакомый,кто бы приехал-купил. так ведь и дешевле. Хотя,конечно, стрёмно,что там говорить, но ведь что поделаешь, раз у вас нету.
олег парфенов
11.07.2015, 19:37
Это ж больше 3 тыс. долл. за 100 мг. Они что творят, где обычный больной сам таких денег наберет. А на лапу если дать, найдут? Слов нет, пока ты здоров, ты везде должен государству, а если заболел, тебя просто вычеркивают.:cool::confused:
Привет,Таня!
У нас было такое,что люди иногда не успевали получить мабтеру по месту жительства. И тогда им делали без мабтеры, а мабтеру потом, через несколько дней капали. так тоже можно. Надеюсь, что как -то получится её найти! А пожаловаться у вас нельзя никуда? типа Росздравнадзора есть что-то?
на форуме у нас даже бывает мабтеру продают. Может,есть кто знакомый,кто бы приехал-купил. так ведь и дешевле. Хотя,конечно, стрёмно,что там говорить, но ведь что поделаешь, раз у вас нету.
Олюшка, с привозом проблема есть (я бы купила в России, потому как в 3 раза дешевле) - надо соблюсти температурный режим - от 2 до 8 градусов тепла (т.е. везти в холодильнике! ). Я погуглила термосумки, но если ехать на поезде, их холодильного резерва не хватит. Кроме того, по приезде, например, в Москву, надо где-то морозить холодильные аккумуляторы (или как там их), а если негде? В общем, проблема.
Да и продается она через интернет-аптеки, как я поняла, т.е. для приезжих опять проблема.
олег парфенов
11.07.2015, 20:26
А если на машине? Сейчас есть автоохладители от 12 вольт. А с интернет магазином какая проблема, непонятно.
А если на машине? Сейчас есть автоохладители от 12 вольт. А с интернет магазином какая проблема, непонятно.
Если на машине, да с автоохладителем, то проблемы нет, конечно, в том числе и с интернет-аптекой. Только тут уже нужна машина, с автоохладителем, и водителем :)
олег парфенов
11.07.2015, 20:40
Ну можно же с друзьями поговорить, может попутно, это ж не баловство, не в кабак на пьянку. Ну не бывает же совсем безвыходных положений. Не сдавайтесь. А проводники, стюардессы? Если в России купят и передадут?
Ну можно же с друзьями поговорить, может попутно, это ж не баловство, не в кабак на пьянку. Ну не бывает же совсем безвыходных положений. Не сдавайтесь. А проводники, стюардессы? Если в России купят и передадут?
Если бы не температурный режим - не было б проблем! Проводники-стюардессы не будут смотреть, сколько градусов на термометре (если вообще возьмутся). А рисковать нельзя - это все-таки лекарство, и дорогое. Это надо кому-то самому ехать, а друзей просить махнуть туда-сюда по 700 км да плюс по Москве - это очень близкие друзья должны быть (с машиной и с как там его - автоохладителем). У меня, например, таких нет. А в Смоленске или Брянске, например, я мабтеры не нашла.
Может, у Тани машина есть - я бы присоединилась, бензин хоть пополам.
Olushka_ina
12.07.2015, 06:01
Это ж больше 3 тыс. долл. за 100 мг. Они что творят, где обычный больной сам таких денег наберет. А на лапу если дать, найдут? Слов нет, пока ты здоров, ты везде должен государству, а если заболел, тебя просто вычеркивают.:cool::confused:
Олег,привет!
Вот когда я сделала ПЭТ за счёт Родины, мне высказали по этому поводу,что на это пошли деньги из того же бюджета ,откуда нам выдают мабтеру и др. лекарства. Я сказала :Вот видите.это было необходимо,т.к. если б не сделали, то вливали бы дальше химию, а уже специфической ткани нет. Поэтому людям в таком случае НАДО делать обязательно!"
На что мне ответили:" Если мы всем это будем делать за счет бюджета, то Вам даже мабтеру не на что будет выдавать. Потому что это всё из одного бюджета здравоохранения региона"
Смысл был тот, что мне ,видимо, должно стать совестно, что я сделала не за свой счёт!
А я на это сказала:"Так значит,надо увеличивать этот бюджет!"
Ведь государства изначально именно за тем и создавали люди, чтобы была некая система,которая бы во всяких таких вот жизненных случаях работала и защищала бы каждого.
А у нас вообще получается веселуха: Страна не бедная, другим странам помогаем всяко: то гуманитарной помощью, то долги прощаем...
А для своих граждан что?!? СНАЧАЛА надо сделать всё для себя,а потом уже помогать другим) Или это как-то не по русски будет? :D
Olushka_ina
12.07.2015, 06:17
Если бы не температурный режим - не было б проблем! Проводники-стюардессы не будут смотреть, сколько градусов на термометре (если вообще возьмутся). А рисковать нельзя - это все-таки лекарство, и дорогое. Это надо кому-то самому ехать, а друзей просить махнуть туда-сюда по 700 км да плюс по Москве - это очень близкие друзья должны быть (с машиной и с как там его - автоохладителем). У меня, например, таких нет. А в Смоленске или Брянске, например, я мабтеры не нашла.
Может, у Тани машина есть - я бы присоединилась, бензин хоть пополам.
NatalyM, доброго утречка! :)
А это идея, поискать в приграничных регионах, чтоб прям рядом.
Ведь там территория РФ, а значит, мабтеру люди там также получают и у кого-то остаётся от лечения,мало ли...
В инете поищите получше, на тех территориях тоже ведь есть гематологические больныеи где-то в инете они так же могут общаться. Вдруг повезёт! ;)
NatalyM, доброго утречка! :)
А это идея, поискать в приграничных регионах, чтоб прям рядом.
Ведь там территория РФ, а значит, мабтеру люди там также получают и у кого-то остаётся от лечения,мало ли...
В инете поищите получше, на тех территориях тоже ведь есть гематологические больныеи где-то в инете они так же могут общаться. Вдруг повезёт! ;)
Олюшка, привет!
С рук все равно нельзя покупать - Бог его знает, как ее хранили. А деньги немалые -не на один раз покупать надо.
Похоже, в России только 3 интернет-аптеки работают с мабтерой, но у них есть доставка по регионам, в том числе индивидуальный заказ. Узнать, в какой ближайший город к границе могут доставлять. В общем, с ними надо связываться и узнавать, что да как.
Наверное, если плотно заняться, достать можно будет. Сейчас вопрос будет в том, нужна ли она нам категорически. Я вот поконсультируюсь пока, все равно время ушло... :)
Татьяна45
12.07.2015, 10:54
Хуже намного! Побочки жёстче...меня ещё так не колотило ни разу и тошнит постоянно. Руки ноги выкручивает. С мабтерой было по мягче вроде.
Добавлено через 3 минуты
Здравствуй, Татьяна.
Даже не знаю, что сказать, чем приободрить.
Купить мабтеру можно, но недавно она стоила 24 млн.бел.рублей за 50-мл флакон, а расфасовки по 10 или 20 в Минске и вовсе не было. Мне капали 70мл, т.е. надо было бы покупать 2*50, при этом 30мл выливать (а это примерно $1000).
Но химию я думаю, надо продолжать, и сделать контрольное КТ, чтобы посмотреть динамику. Спроси врача, но я сама себе назначала после 2-й химии (еще на мабтере).
Я прекратила химию не только потому, что мабтеры нет, но, главным образом, из-за отсутствия динамики по прошествии 6-и химий.
Лучше ли было твое состояние после химии без мабтеры? Она тебе плохо шла.
Олюшка, привет!
С рук все равно нельзя покупать - Бог его знает, как ее хранили. А деньги немалые -не на один раз покупать надо.
Похоже, в России только 3 интернет-аптеки работают с мабтерой, но у них есть доставка по регионам, в том числе индивидуальный заказ. Узнать, в какой ближайший город к границе могут доставлять. В общем, с ними надо связываться и узнавать, что да как.
Наверное, если плотно заняться, достать можно будет. Сейчас вопрос будет в том, нужна ли она нам категорически. Я вот поконсультируюсь пока, все равно время ушло... :)
Наташа, я хочу попробовать через Польшу.
Хуже намного! Побочки жёстче...меня ещё так не колотило ни разу и тошнит постоянно. Руки ноги выкручивает. С мабтерой было по мягче вроде.
Наташа, я хочу попробовать через Польшу.
Татьяна, привет!
Значит, мабтера ни при чем была? Что врачи про побочки говорят?
Польша - это хороший вариант, от вас рукой подать. Только надо убедиться, что там по нашим рецептам ее отпускают.
Да, все хотела спросить, сколько дней тебя капают?
Татьяна45
12.07.2015, 12:01
Татьяна, привет!
Значит, мабтера ни при чем была? Что врачи про побочки говорят?
Польша - это хороший вариант, от вас рукой подать. Только надо убедиться, что там по нашим рецептам ее отпускают.
Да, все хотела спросить, сколько дней тебя капают?
Было 4 с мабтерой в первый день. Сейчас незнаю. Про побочки , не комментируют. Да и спросить некого , выходные, только дежурный врач, а он ничего не объясняет. Завтра спрошу. У меня сегодня второй день.
Было 4 с мабтерой в первый день. Сейчас незнаю. Про побочки , не комментируют. Да и спросить некого , выходные, только дежурный врач, а он ничего не объясняет. Завтра спрошу. У меня сегодня второй день.
Татьяна,день добрый! По Вашей проблеме хочу добавит,что без мабтеры, наверное, хуже, но, по-моему, маьтера не основное, главное, все-таки сама химия. Мабтеру не так давно в протоколы лечения внесли, до этого лечили без нее, она идет как поддерживающая терапия и правда влияет на продолжительность нашей жизни, но все таки основной курс -это сама химия,так что проходите смело ВАшу хт, мабтеру присоедините позже, кстати её отечественный аналог тоже можно купить и он значительно дешевле, мне уже делали, особой разницы не заметила. По поводу по очки думаю, что не с матерой связано, многие саму маб ему плохо переносят. У меня где то третья химия прошла просто ужасно, сутки с тазиком в обнимку сидела, хоть и с матерой. Потом оставшиеся три не так жестко проходили. Так что пока основная химия пройдет - держитесь, а там может ситуация изменится и появится мабтера по рецептам .
Татьяна45
13.07.2015, 09:59
Татьяна,день добрый! По Вашей проблеме хочу добавит,что без мабтеры, наверное, хуже, но, по-моему, маьтера не основное, главное, все-таки сама химия. Мабтеру не так давно в протоколы лечения внесли, до этого лечили без нее, она идет как поддерживающая терапия и правда влияет на продолжительность нашей жизни, но все таки основной курс -это сама химия,так что проходите смело ВАшу хт, мабтеру присоедините позже, кстати её отечественный аналог тоже можно купить и он значительно дешевле, мне уже делали, особой разницы не заметила. По поводу по очки думаю, что не с матерой связано, многие саму маб ему плохо переносят. У меня где то третья химия прошла просто ужасно, сутки с тазиком в обнимку сидела, хоть и с матерой. Потом оставшиеся три не так жестко проходили. Так что пока основная химия пройдет - держитесь, а там может ситуация изменится и появится мабтера по рецептам .
Да что то подобное мне сегодня врач говорила. Буду надеялся что появиться или мабтера или Ацеллбия во всяком случае обещают. Купить у меня просто нет средств. :(
Татьяна,день добрый! По Вашей проблеме хочу добавит,что без мабтеры, наверное, хуже, но, по-моему, маьтера не основное, главное, все-таки сама химия. Мабтеру не так давно в протоколы лечения внесли, до этого лечили без нее, она идет как поддерживающая терапия и правда влияет на продолжительность нашей жизни, но все таки основной курс -это сама химия,так что проходите смело ВАшу хт, мабтеру присоедините позже, кстати её отечественный аналог тоже можно купить и он значительно дешевле, мне уже делали, особой разницы не заметила. По поводу по очки думаю, что не с матерой связано, многие саму маб ему плохо переносят. У меня где то третья химия прошла просто ужасно, сутки с тазиком в обнимку сидела, хоть и с матерой. Потом оставшиеся три не так жестко проходили. Так что пока основная химия пройдет - держитесь, а там может ситуация изменится и появится мабтера по рецептам .
Здравствуйте,ЛоЛ. Моему мужу на Ацеллбии (ритуксимаб) сделали 6 курсов.Когда беседовали с теми,кто "сидит" на "веществе" довольно продолжительное время,услышали,что разницы в переносимости не было.У кого давление зашкаливало от мабтеры,так же мучался на ацеллбии,с тошнотой и прочими прелестями-та же история.Просто сразу попросили на госпитализацию приходить со своим Латраном. Нам,слава Богу ,ни разу не пригодился.
Добавлено через 2 минуты
Olushka_ina,здравствуйте.
Значит,ПЭТ у вас чистый? Отлично.А какие рекомендации врачи дали?
Olushka_ina
13.07.2015, 12:11
Добавлено через 2 минуты
Olushka_ina,здравствуйте.
Значит,ПЭТ у вас чистый? Отлично.А какие рекомендации врачи дали?
Химера,добрый день!
ну не прям вот чистый...относительно чистый,я бы сказала...
Радиологи описывают это как фиброзный остаток . В ГНЦ сказали,что этот остаток уже не есть опухоль, а что-то типа шрама. и что за ним надо следить.
02,07, делала контрольное КТ . И этот врач КТ увидел это уже не как остаток опухоли,а как тяжистый фиброз в окружающей клетчатке.
И он сказал,что если бы он не знал предыдущую картину, то этот вот фиброз сам по себе неприятно впечатляет. А по размерам этот фиброз равен ранее видимому остатку. Как я поняла, ничегошеньки от него за это время не убралось( гематологи говорили,что он может уменьшиться,но полностью не уйдёт), он не уменьшается. Т.е. как было по окончании лечения, так и есть. Просто разные врачи ,оказалось, видят и описываю по разному. :eek:
А рекомендации дали регулярно обследоваться: первый год раз в 3 месяца, второй год раз в полгода. И на 2 года мабтеру. Раз в 2 месяца прокапывать мабтеру в течение 2-х лет.
то есть мабтеру все равно "дали"...понятно... По скольку моему мужу была диагностирована стадия 4бб,тоже сказали,что "если лечение будет иметь успех",узлы "не исчезнут до конца,а уменьшатся,закальцинируются или зафиброзятся"...У нас ПЭТ чист от пораженных тканей,лечения не назначили,только наблюдение.По скольку полгода проведено в полуобморочном состоянии,пытаюсь спрашивать людей"у кого что и как"...Надеюсь,вас не смущает,и не раздражает,что я выспрашиваю...)))
Olushka_ina
13.07.2015, 13:03
то есть мабтеру все равно "дали"...понятно... По скольку моему мужу была диагностирована стадия 4бб,тоже сказали,что "если лечение будет иметь успех",узлы "не исчезнут до конца,а уменьшатся,закальцинируются или зафиброзятся"...У нас ПЭТ чист от пораженных тканей,лечения не назначили,только наблюдение.По скольку полгода проведено в полуобморочном состоянии,пытаюсь спрашивать людей"у кого что и как"...Надеюсь,вас не смущает,и не раздражает,что я выспрашиваю...)))
Не раздражает,наоборот,видите,я тоже кое-что узнаю.
Странно,что ему не назначили мабтеру. У меня все узлы вернулись в норму,кроме двух, 2 увеличены были после лечения. А вот эта сама опухоль,которая большая была-там они сказали,что фиброзный остаток ( а там же раньше был конгломерат слившихся лимфоузлов) так вот в этот раз другой врач описывает,что лимфоузлы эти нормальные и всё,как положено,по отдельности, а это фиброз окружающей клетчатки. Но размер-то тот же самый! Надо ещё будет докопаться до врачей :D
Не раздражает,наоборот,видите,я тоже кое-что узнаю.
Странно,что ему не назначили мабтеру. У меня все узлы вернулись в норму,кроме двух, 2 увеличены были после лечения. А вот эта сама опухоль,которая большая была-там они сказали,что фиброзный остаток ( а там же раньше был конгломерат слившихся лимфоузлов) так вот в этот раз другой врач описывает,что лимфоузлы эти нормальные и всё,как положено,по отдельности, а это фиброз окружающей клетчатки. Но размер-то тот же самый! Надо ещё будет докопаться до врачей :D
Вы совершенно правы,врачей нужно постоянно теребить по всем пунктикам,не стесняться и не лениться..Ведь это для них пунктики..А для нас-возможность иметь будущее. А у нас в заключении стоит лимфаденопатия на уровне исследования,пат.активности нет,частичная ремиссия.Для нас это вторая победа.а первая-что вообще начали лечение и борьбу...
Я читаю вот этого человека-https://instagram.com/rinat_vs_lymphoma/-и искренне им восхищаюсь...
[QUOTE=NatalyM;347927]
Хватит о грустном, рассказывайте что-нибудь хорошее.
Посмеяться что-нить написать? Я вот растолстела почти на 10 кг, посмейтесь надо мной :D
Позавчера ездила в МОНИКИ мабтеру выписывать на полгода на поддержку, врач там спросила, не прибавила ли в весе( видимо,для расчёта,сколько надо мабтеры), ну я и сказала, что много прибавила ,около 10-ти кг :( А она такая:"Ой,это же ОЧЕНЬ хорошо!" :D
А-га, зашибись, у меня такое чувство ,что ,как в кино, моя душа внезапно переселилась в толстую тётку с идиотской стрижкой :D
Это же прелесть!!! Я после химии (основной) похудела почти на 15 кг, чего только не ела - и мак дональдс и пиццу (по целой ) по вечерам, вес не прибавлял сия.... Ноги как руки стали, честно говоря, совсем никакой надежды на светлое будущее не внушало.... И вот наконец,спустя почти полтора года стала поправляться, даже обрадовалась, что хоть какая-то зависимость от еды появилась! Сейчас уже 7 кг прибавила, может оно и не так все радужно, но хочется верить, что хоть какие то нормальные процессы возвращаются в организм.
Добавлено через 16 минут
то есть мабтеру все равно "дали"...понятно... По скольку моему мужу была диагностирована стадия 4бб,тоже сказали,что "если лечение будет иметь успех",узлы "не исчезнут до конца,а уменьшатся,закальцинируются или зафиброзятся"...У нас ПЭТ чист от пораженных тканей,лечения не назначили,только наблюдение.По скольку полгода проведено в полуобморочном состоянии,пытаюсь спрашивать людей"у кого что и как"...Надеюсь,вас не смущает,и не раздражает,что я выспрашиваю...)))
Нет,не раздражает, наоборот, очень хочется узнать, как другие себя чувствуют с подобными диагнозами. У меня, например, после химии сильно зрение упало, и сейчас продолжает падать на мабтера, еще спина болит где-то между лопаток и чуть ниже. Врачу жаловалась , говорит, что и от мабтера такое может быть. Сейчас правда чуть лучше, но такое впечатление, что боль куда-то внутрь ушла, делала мрт, здорова говорят. Еще кости ломит от плечей и до локтя, спать не возможно, поворачиваюсь и просыпаюсь от боли. И противная потливость по ночам одолевает, причем если раньше только потела,то теперь то жарко, то холодно. Начинается все часа в три ночи и до утра. ПЭТ, в отличии от смелых наших форумчан ок, даже делать боюсь. Мысли такие-сейчас на мабтера, ну сделаю пэт,ну покажет что лимфома куда нибудь присела и что???? Новую другую химию (относительно того органа куда присела?) мабтера прекращать?? А я сейчас мабтера жду как воздуха, после нее недели 2-3 потливости ночной нет. Вот такая картинка умнея вырисовывается. А лимфома у меня с апреля 13 года( лечение с ноября 13). Ксати и такую статистику неплохо бы собрать на нашем сайте.
Добавлено через 7 минут
Добрый день, Олюшка!
Что касается аконита, то про него можно читать бесконечно, вот смотри другой сайт ссылки на посторонние ресурсы запрещены
Про результат лечения я имела ввиду вот это: (НЗЛ расшифровывается как Неходж.злокач.лимф.)
"Для лечения НЗЛ применяются все виды противоопухолевой терапии. Следует отметить, что опухоли низкой степени злокачественности характеризуются медленным прогрессированием, длительной выживаемостью, низкой пролиферативной активностью клеток и поэтому лишь умеренной чувствительностью к противоопухолевой терапии. Их лечение – сложная проблема, а его результаты нельзя назвать удовлетворительными. Стандартные методы терапии редко вызывают полную ремиссию. Комбинированные схемы полихимиотерапии привели к увеличению числа полных ремиссий, однако не способствовали значительному продлению жизни больных. Медиана выживаемости для больных НЗЛ низкой степени злокачественности составляет 6,2 года от момента постановки диагноза и 5 лет от возникновения первого рецидива."
Я все таки думаю каждому свое, но Ваша ссылка на прогнозы все таки меня порадовала : 6,2 - 2 - у меня еще годика 4 есть - ура!
Не раздражает,наоборот,видите,я тоже кое-что узнаю.
Странно,что ему не назначили мабтеру. У меня все узлы вернулись в норму,кроме двух, 2 увеличены были после лечения. А вот эта сама опухоль,которая большая была-там они сказали,что фиброзный остаток ( а там же раньше был конгломерат слившихся лимфоузлов) так вот в этот раз другой врач описывает,что лимфоузлы эти нормальные и всё,как положено,по отдельности, а это фиброз окружающей клетчатки. Но размер-то тот же самый! Надо ещё будет докопаться до врачей :D
Олюшка, похоже у Вас ремиссия, дай Бог что бы стойкая и навсегда.кстати, когда я впервые диагноз свой услышала (шок , конечно, не то слово) подняла на уши всех своих знакомых и знакомых знакомых. Так вот один из знакомых знакомых - онколог одной из областей России ответил как-то так : "диагноз плохой, неизлечимый, но при теперешнем лечении пройдет химию и забудет.. , и умрет, поверье не от этого". Это не дословно, но суть та же. А еще у меня к вам вопрос - Вы, случайно не психолог по образованию? Ну или психотерапевт?
Лол,все таки люди такие разные...И даже при одинаковом диагнозе состояние и течение заболевания различны.Так же,как и реакции на препараты,да и на все на свете.Муж на первых 3х курсах похудел на четверть-конечно,.выглядело это страшно.. Сейчас почти вернулся к прежнему весу.Стал в футбол снова играть (по-тихоньку,конечно)-ноги болят,особенно пятки после нагрузки. А вообще я ВЕРЮ..Должно стать лучше.Нужно прилагать усилия."девочки и мальчики",выздоравливайте))))
Лол,все таки люди такие разные...И даже при одинаковом диагнозе состояние и течение заболевания различны.Так же,как и реакции на препараты,да и на все на свете.Муж на первых 3х курсах похудел на четверть-конечно,.выглядело это страшно.. Сейчас почти вернулся к прежнему весу.Стал в футбол снова играть (по-тихоньку,конечно)-ноги болят,особенно пятки после нагрузки. А вообще я ВЕРЮ..Должно стать лучше.Нужно прилагать усилия."девочки и мальчики",выздоравливайте))))
Так то оно так, но вот что интересно,Вы пишете, что у мужа пятки болят, такая же проблема и у меня периодически бывает, сейчас правда под забыла про это, но иногда начинают пятки болеть так,что с кровати встать невозможно, потом проходят. Я думала может после химии такое, но у моего отца тоже окно диагноз, правда не с кровью связано, ему удалили опухоль, химию не делали (сердце слабое), так вот он тоже периодически на боль в пятках жалуется. Вот и диагнозы разные, и возраст ,и лечение, а почему интересно у окно больных пятки болят, что этому способствует и что вызывает боли именно в этом месте?
А футбол это хорошо, это здорово! Я вот не могу даже пылесосит, сразу начинаю потеть так, что буквально ручьем пот льется. Зато могу плавать, там пота нет или просто и так кругом мокро, не замечаешь его. Удачи ВАм и выздоровления.
Спасибо за пожелания,ЛоЛ )) Вы уж тоже выздоравливайте))) Странно,что потливость остается,да еще в такой степени.Врачи то что по этому поводу говорят?
...А человеческий организм штука странная,капризная и многослойная.И мозги наши кривовато работают (у всех без исключения,без обид пожалуйста)))...Пятки и раньше,до болезни болели-время от времени шпоры в них наростали. А после лошадиных доз преднизолона и лейкостима боли в костях-мышцах-связках просто усугубились.Но это явление тоже не постоянное.Врач сказала-год в себя приходить будешь-это последствия лечения.
ведь все пожгли-и сосуды,и нервные окончания,и связки высохли-сократились. Ладно.Будем жить.)))
Татьяна45
14.07.2015, 10:22
Всем привет! Олюшка я тоже присоединяясь ко всем пожеланиям. Дай Бог!!!
А у меня не все так удачно пока. Анализ крови не очень. Бласты не уходят, да ещё поставили какую то хрон.дисплазии крови...толку немогу добиться от врача что это значит. Сказала как отбрила,что это осложнение лечения...и все?! Как то все грустно:(
У меня тоже пятки болят и суставы все поочередности.
Миелодиспластический синдром-видимо это они имели в виду..инфы в инете достаточно много..
Всем привет!
Ну, как и предполагалось, отправили меня "под наблюдение". Пересмотр стекол подтвердил МАЛТ-лимфому, пересмотр КТ - отсутствие динамики. Возьму отпуск и поеду на дачу.:)
александр ш
15.07.2015, 18:58
Девочки дорогие забывайте иногда, что вы болеете. Живите и радуйтесь каждому прожитому дню. Совершенно верно каждый организм индивидуален и по своему реагирует на протоколы лечения. Я лично тащюсь от каждого дня, у меня родилась внучка, поменял машину, а на лимфому забил. Желаю всем здоровья.
Olushka_ina
15.07.2015, 21:41
Олюшка, похоже у Вас ремиссия, дай Бог что бы стойкая и навсегда.кстати, когда я впервые диагноз свой услышала (шок , конечно, не то слово) подняла на уши всех своих знакомых и знакомых знакомых. Так вот один из знакомых знакомых - онколог одной из областей России ответил как-то так : "диагноз плохой, неизлечимый, но при теперешнем лечении пройдет химию и забудет.. , и умрет, поверье не от этого". Это не дословно, но суть та же. А еще у меня к вам вопрос - Вы, случайно не психолог по образованию? Ну или психотерапевт?
Лол,здравствуйте!
Я по образованию экономист, но последние несколько лет работала в другой сфере-оценщиком в ломбарде (у нас была ювелирка+антиквариат) А почему Вы решили,что я психолог? Оч интересно,честно.
Добавлено через 23 минуты
Да,похоже,ремиссия.
КТ описали в сравнении с последним , в итоге тьфу-тьфу, хотя бы не растёт.
Вот! И не отчаивайтесь,кто лечится!:)
Шансов у вас много, у меня вон какая огромная опухоль была и все лу поражены, и много чего было, даже жидкость в брюшине...вспомнить страшно...
Так что у вас всё вообще должно быть хорошо!
Добавлено через 1 минуту
Девочки дорогие забывайте иногда, что вы болеете. Живите и радуйтесь каждому прожитому дню. Совершенно верно каждый организм индивидуален и по своему реагирует на протоколы лечения. Я лично тащюсь от каждого дня, у меня родилась внучка, поменял машину, а на лимфому забил. Желаю всем здоровья.
Александр, Вы всё правильно сделали! :)
А лимфома,если она у Вас полностью убралась,может и вообще не вернуться,чего Вам и желаю!
Добавлено через 2 минуты
Всем привет!
Ну, как и предполагалось, отправили меня "под наблюдение". Пересмотр стекол подтвердил МАЛТ-лимфому, пересмотр КТ - отсутствие динамики. Возьму отпуск и поеду на дачу.:)
Натали, свежий воздух для нас очень полезен, так что на дачу Вам самое то,что надо. Только не перенапрягайтесь и на солнце много не надо находиться. А чтоб всё было в удовольствие. ;)
Olushka_ina
15.07.2015, 21:50
Всем привет! Олюшка я тоже присоединяясь ко всем пожеланиям. Дай Бог!!!
А у меня не все так удачно пока. Анализ крови не очень. Бласты не уходят, да ещё поставили какую то хрон.дисплазии крови...толку немогу добиться от врача что это значит. Сказала как отбрила,что это осложнение лечения...и все?! Как то все грустно:(
У меня тоже пятки болят и суставы все поочередности.
Татьяна, лечение химиотерапией не из лёгких, и осложнения могут быть,тем более показатели крови сами знаете,как реагируют. Так что эта дисплазия вполне может быть осложнением,как врач и сказала.
Удивляться нечему. Надо надеяться,что лечение в итоге поможет, а с осложнениями уж потом разберётесь. Тем более ,что осложнения эти после окончания лечения могут перестать беспокоить, со временем организм придёт в норму,надо будет только его поддерживать.
Добавлено через 3 минуты
ведь все пожгли-и сосуды,и нервные окончания,и связки высохли-сократились. Ладно.Будем жить.)))
Химера, вот когда химиоерапию вливают,то потом эта венка "прячется"( видимо, сжигают препараты), но потом через какое-то время все они появляются, всё восстанавливается, надо только время.
Всем большой привет!
Давно я не заходила.
Я месяц лежала в больнице на облучении, правда на выходные домой отпускали, иначе бы я там с ума сошла. Где-то в вашей переписке прочла если облучение это кранты, а между прочем радиация очень хорошо убивает раковые клетки, особенно в лимфоузлах! Мне сделали всего две зоны: шею и средостение, лу ушли полностью! Через пару недель опять поеду сдаваться, теперь буду облучать подмышки и подключичную область.
Оль, тебе отдельный пламенный привет;) Кстати, я тоже набрала десять кг за время лечения, была 50 при росте 161. Теперь у меня торчит живот и вооооот таки груди)))))
Olushka_ina
17.07.2015, 07:51
Всем большой привет!
Давно я не заходила.
Я месяц лежала в больнице на облучении, правда на выходные домой отпускали, иначе бы я там с ума сошла. Где-то в вашей переписке прочла если облучение это кранты, а между прочем радиация очень хорошо убивает раковые клетки, особенно в лимфоузлах! Мне сделали всего две зоны: шею и средостение, лу ушли полностью! Через пару недель опять поеду сдаваться, теперь буду облучать подмышки и подключичную область.
Оль, тебе отдельный пламенный привет Кстати, я тоже набрала десять кг за время лечения, была 50 при росте 161. Теперь у меня торчит живот и вооооот таки груди)))))
Маша, привет! Оч рада за тебя,хорошо, что облучение тебе так помогает.
Про кранты. Мне доктор,который КТ расшифровывал на Иваньковском шоссе, сказал, что лимфома же лечится...и что делают химию и облучение, и это оч помогает совсем всё убрать. Я ему сказала,что ведь мне не делали облучение, на что он сказал,что в моём случае и нельзя его делать,т.к. у меня всё находится в брюшной полости,а там все органы,что кишечник вообще можно сжечь, и аорта там,и много всего...
Так что у кого где-то в таком месте, для того да, получается,что облучение-кранты.
Маша, а в ГНЦ на облучение просто ездят каждый день. Со мной пациентка одна лечилась, у неё по итогам ПЭТ показало специфическую ткань и ей назначили месяц лучевой (у неё опухоль на шее была) Так вот она 5 дней в неделю туда ездила,как на работу. А делов там на 5 минут, только таскаться каждый день.
По поводу веса не наговаривай на себя. у меня тоже рост 160, так я когда весила 59-60, это как раз и было норм ( правда,у меня были в основном мышцы и было красиво). А сейчас вся мягкая,как мешок с дерьмом :D и вешу под 70 :D:(:D
Маша, привет! Оч рада за тебя,хорошо, что облучение тебе так помогает.
Про кранты. Мне доктор,который КТ расшифровывал на Иваньковском шоссе, сказал, что лимфома же лечится...и что делают химию и облучение, и это оч помогает совсем всё убрать. Я ему сказала,что ведь мне не делали облучение, на что он сказал,что в моём случае и нельзя его делать,т.к. у меня всё находится в брюшной полости,а там все органы,что кишечник вообще можно сжечь, и аорта там,и много всего...
Так что у кого где-то в таком месте, для того да, получается,что облучение-кранты.
Маша, а в ГНЦ на облучение просто ездят каждый день. Со мной пациентка одна лечилась, у неё по итогам ПЭТ показало специфическую ткань и ей назначили месяц лучевой (у неё опухоль на шее была) Так вот она 5 дней в неделю туда ездила,как на работу. А делов там на 5 минут, только таскаться каждый день.
По поводу веса не наговаривай на себя. у меня тоже рост 160, так я когда весила 59-60, это как раз и было норм ( правда,у меня были в основном мышцы и было красиво). А сейчас вся мягкая,как мешок с дерьмом :D и вешу под 70 :D:(:D
Странно что нельзя. Со мной в палате с раком кишечника лежали и им облучали брюшную. Может как-то по другому?!?
У нас тоже можно ездить каждый день, но я ходила на лечение к 6 утра и возить в такую рань меня бы не смогли. И плюс ко всему там аппараты все время ломаются вот и сидишь ждешь весь день, когда починят.
Мне врач сказала, когда вылечишься, восстановишься, можно будет фитнесом заниматься. Надеюсь у меня хватит смелости пойти в фитнес, страшновато после всего пережитого, а вдруг снова...
Olushka_ina
17.07.2015, 17:50
Странно что нельзя. Со мной в палате с раком кишечника лежали и им облучали брюшную. Может как-то по другому?!?
У нас тоже можно ездить каждый день, но я ходила на лечение к 6 утра и возить в такую рань меня бы не смогли. И плюс ко всему там аппараты все время ломаются вот и сидишь ждешь весь день, когда починят.
Мне врач сказала, когда вылечишься, восстановишься, можно будет фитнесом заниматься. Надеюсь у меня хватит смелости пойти в фитнес, страшновато после всего пережитого, а вдруг снова...
Маша, мне врач сказала,что это не от фитнеса, а генетика+н***агоприятные факторы....экология...чем дышишь...если какие-то вредные вещества...( эээх, а курить всё никак не брошу хоть и электронные сигареты)
НО у нас одна пациентка была, её когда впервые зав. отделением смотрел, она ему сказала,что вот только что ездила отдыхать--приехала--и у неё нога отнялась ( а у неё лимфома внизу в брюшине передавила какие-то нервные окончания), она тогда сказала,что на отдыхе танцевала много ( а она полная такая). На что он ей сказал :"...и напрыгали себе лимфому..."
Вооот. :eek:
Olushka_ina
17.07.2015, 18:00
А мне врач сказала, что ,если привыкла к нагрузкам, то можно чуть-чуть, только чтобы не потеть и лучше в зоне до кардио.
Но я не занимаюсь. Во - первых, сейчас тяжеловато было бы,это как вновь начинать...Да и куда ходить...туда,где раньше,не пойду, там меня все знают и все будут зыреть :D Я бы и не бросала, а ходила бы по чуть-чуть, вот тогда было бы норм. Но лысая :D когда была, не могла пойти, там бы все глаза повыпучивали :eek: А в парике неудобно же, и как потом в душ в парике, да ещё он у меня разительно отличался от бывших волос...кароч,палево :D Я просто ходила в том же здании,где работала.
А мне врач сказала, что ,если привыкла к нагрузкам, то можно чуть-чуть, только чтобы не потеть и лучше в зоне до кардио.
Но я не занимаюсь. Во - первых, сейчас тяжеловато было бы,это как вновь начинать...Да и куда ходить...туда,где раньше,не пойду, там меня все знают и все будут зыреть :D Я бы и не бросала, а ходила бы по чуть-чуть, вот тогда было бы норм. Но лысая :D когда была, не могла пойти, там бы все глаза повыпучивали :eek: А в парике неудобно же, и как потом в душ в парике, да ещё он у меня разительно отличался от бывших волос...кароч,палево Я просто ходила в том же здании,где работала.
Если не секрет, то куда ходила? Я раньше в Щелково ездила в Сити-фитнес, потом в Ивантеевке открыли Мистер Фит, туда ходила. Я уже на химии лежала и мне позвонили из Мистер Фита и предложили продлить абонемент, мужу рассказываю про звонок, а он мне говорит: надо было им сказать, что у тебя на ближайший год абонемент в Балашиху!:D
Olushka_ina
17.07.2015, 21:41
Если не секрет, то куда ходила? Я раньше в Щелково ездила в Сити-фитнес, потом в Ивантеевке открыли Мистер Фит, туда ходила. Я уже на химии лежала и мне позвонили из Мистер Фита и предложили продлить абонемент, мужу рассказываю про звонок, а он мне говорит: надо было им сказать, что у тебя на ближайший год абонемент в Балашиху!:D
:D муж приколист у тебя
я ходила в "Пушкин фитнес" на Надсоновской. Он там на 2-ом этаже, а я там же на третьем работала. Поэтому я там и зависала почти каждый день,т.к. была возможность в течении раб. дня сходить.
Да к тому же абонемент-то доставался по совсем другой цене, так чё ж было не ходить-то.
Я ещё перед тем,как ложиться в больницу, пошла и заморозила карту на 45 дней. Но когда осталась без волос, то поняла,что уже не пойду. и хоть и абонемент подешёвке достался, а жаба всё равно душила :D
Olushka_ina
17.07.2015, 21:46
А в Ивантеевке,кстати, есть фитнес, в котором абонементы для пенсионеров по 6000 руб. по предъявлении пенсионного удостоверения.:D
Я не знаю,выдают ли пенсионное удостоверение с рабочей группой, у меня ж нерабочая, у меня оно есть.:D А там же никто не будет разбирать,почему у тебя пенсия :D
:D муж приколист у тебя
я ходила в "Пушкин фитнес" на Надсоновской. Он там на 2-ом этаже, а я там же на третьем работала. Поэтому я там и зависала почти каждый день,т.к. была возможность в течении раб. дня сходить.
Да к тому же абонемент-то доставался по совсем другой цене, так чё ж было не ходить-то.
Я ещё перед тем,как ложиться в больницу, пошла и заморозила карту на 45 дней. Но когда осталась без волос, то поняла,что уже не пойду. и хоть и абонемент подешёвке достался, а жаба всё равно душила :D
Я тут подумала, а может нам встретиться и сделать шашлык, а то все собирались, но к сожалению то Лена, то Толик.... Может надо уже заморозить эту традицию......
А в Ивантеевке,кстати, есть фитнес, в котором абонементы для пенсионеров по 6000 руб. по предъявлении пенсионного удостоверения.:D
Я не знаю,выдают ли пенсионное удостоверение с рабочей группой, у меня ж нерабочая, у меня оно есть.:D А там же никто не будет разбирать,почему у тебя пенсия :D
А что за контора? Я, кстати, все еще не получила группу. Мне с 23 июня перенесли на 18 августа, а теперь снова надо переносить на сентябрь, тк меня еще раз на месяц отправят в ад....
Добавлено через 8 минут
Напиши мне на почту, если есть желание,
Живем рядом, можно и по маленькой....)))))
Добавлено через 9 минут
Вспомнила! Раньше работала у одних, у них жена ездила в этот фитнес, звали хоть убей не помню, вот ведь как химия мозги убила! Раньше все помнила!
Olushka_ina
18.07.2015, 00:58
А что за контора? Я, кстати, все еще не получила группу. Мне с 23 июня перенесли на 18 августа, а теперь снова надо переносить на сентябрь, тк меня еще раз на месяц отправят в ад....
Добавлено через 8 минут
Напиши мне на почту, если есть желание,
kislovskay@ mail.ru
Живем рядом, можно и по маленькой....)))))
Добавлено через 9 минут
Вспомнила! Раньше работала у одних, у них жена ездила в этот фитнес, звали хоть убей не помню, вот ведь как химия мозги убила! Раньше все помнила!
Что за контора,не знаю. Я случайно наткнулась в контакте.А сейчас поискала , там выдало два их в Ивантеевке, но ни в одном из них такого предложения не прочла. Мож,не то нашла. Но то,что было,это точно. Я ещё тогда поржала и подумала,что я ж как раз пенсия :D Сейчас думаю,может,это акция у них была.
Добавлено через 3 минуты
А про "отправят в ад" - ну что ж делать. Видишь,Балашиха далеко находится,даже не,чтобы далеко, а неудобно добираться,если самой поехать. Поэтому,конечно,неудобно и ездить каждый день. Если б можно было, оно бы не так чувствовалось.
Я тебя вк нашла по фамилии :);)
Девочки,плюньте на волосы..Какая разница,кто что подумает и как посмотрит...Нормальный поймет и если не постесняется,выскажет-"респект и уважуха вам,барышни", а если быдло безмозглое,то ведь оно только и достойно,что жалости...Знаете,когда мужу диагноз поставили,я не скрывала ни от кого..Но большинство знакомых было озабочено лишь вопросом-"а волосы у него выпадут"? Ну тут ведь ничего не поделаешь-мозг не вставишь,душу не оживишь...Мало кто интересовался положением дел,большинство тихо отползло,боясь "заразиться" или услышать просьбу о помощи.Плюньте на мнение окружающих и просто живите так,как вам хочется..)))Глядишь,тельце и в норму придет,получив нагрузку..Да и все остальное-тоже))
Olushka_ina
18.07.2015, 15:27
Девочки,плюньте на волосы..Какая разница,кто что подумает и как посмотрит...Нормальный поймет и если не постесняется,выскажет-"респект и уважуха вам,барышни", а если быдло безмозглое,то ведь оно только и достойно,что жалости...Знаете,когда мужу диагноз поставили,я не скрывала ни от кого..Но большинство знакомых было озабочено лишь вопросом-"а волосы у него выпадут"? Ну тут ведь ничего не поделаешь-мозг не вставишь,душу не оживишь...Мало кто интересовался положением дел,большинство тихо отползло,боясь "заразиться" или услышать просьбу о помощи.Плюньте на мнение окружающих и просто живите так,как вам хочется..)))Глядишь,тельце и в норму придет,получив нагрузку..Да и все остальное-тоже))
Да уж...У меня бывшая свекровь мою дочь настраивала,чтоб ко мне не ходить и в больницу ко мне особо не ездить и т.п., а то, как она ей говорила "раком заразишься".
Да уж...У меня бывшая свекровь мою дочь настраивала,чтоб ко мне не ходить и в больницу ко мне особо не ездить и т.п., а то, как она ей говорила "раком заразишься".
Ну что тут скажешь? Глупость и жестокость человеческие не имеют границ((( Безграмотность и бездушие порождают агрессию..Надеюсь,Ваша дочь имеет мало общего с вашей бывшей свекровью.
Olushka_ina
19.07.2015, 14:09
Ну что тут скажешь? Глупость и жестокость человеческие не имеют границ((( Безграмотность и бездушие порождают агрессию..Надеюсь,Ваша дочь имеет мало общего с вашей бывшей свекровью.
Химера, это не безграмотность и не глупость, это желание во что бы то ни было нагадить мне :D со стороны бывшей родственницы :D
Привет всем.
Вот, нашла про творог и льняное масло - противораковая диета Джоанны Бадвиг.
Ссылки на посторонние ресурсы запрещены.
Olushka_ina
19.07.2015, 18:45
Привет всем.
Вот, нашла про творог и льняное масло - противораковая диета Джоанны Бадвиг.
http://rakinformburo.ru/protivorakovaya-dieta-joxanny-badvig.html
NatalyM, а я уже ж давно писала ,что натощак нам полезно творог с льняным маслом. Вот ведь только не получается каждый раз его есть. Да и творога хочется жирного, а нам надо 1%. Но я пробовала 1% творог в блендере смешивать с льняным маслом. Это ооочень вкусно,правда!!!
NatalyM, а я уже ж давно писала ,что натощак нам полезно творог с льняным маслом. Вот ведь только не получается каждый раз его есть. Да и творога хочется жирного, а нам надо 1%. Но я пробовала 1% творог в блендере смешивать с льняным маслом. Это ооочень вкусно,правда!!!
Привет, Олюшка!
Я помню о том, что ты писала об этом, потому и обратила внимание, когда наткнулась. Только творог должен быть деревенский! И при этом не есть больше никаких жиров, включая сметану и т.д.
Почитай еще форум на эту тему Ссылки на посторонние ресурсы запрещены.(оттуда можно скопировать сюда текст, ну, или если очень нужно поделиться ссылкой-есть личка)
В любом случае вреда не будет
Olushka_ina
20.07.2015, 03:12
Привет, Олюшка!
Я помню о том, что ты писала об этом, потому и обратила внимание, когда наткнулась. Только творог должен быть деревенский! И при этом не есть больше никаких жиров, включая сметану и т.д.
Почитай еще форум на эту тему http://ansforum.ansmedia.ru/index.php?topic=26082.0
В любом случае вреда не будет
NatalyM, мне кажется,настоящий деревенский разве 1% делают? У нас на рынке настоящий деревенский продают,но мне кажется, у них и не бывает 1% жирности.
Я пробовала есть с льняным маслом 1% ( из магазина) прям ПЕРЕД химией. Ни фига толку не было-опухоль росла со страшной силой. :(
Но это действительно вкусно и вреда,думаю,нет.
Я пробовала есть с льняным маслом 1% ( из магазина) прям ПЕРЕД химией. Ни фига толку не было-опухоль росла со страшной силой. :(
Но это действительно вкусно и вреда,думаю,нет.
Думаю, что эффект от всех диет может проявляться только через месяцы (в лучшем случае), а то и через годы. Но надо пробовать, других-то вариантов все равно нет! :rolleyes:
Татьяна45
21.07.2015, 09:18
Привет всем! Хочу поделиться радостью. У меня пошла положительная динамика!!! Лимфоузлы уходят.:)
Добавлено через 1 минуту
Привет, Олюшка!
Я помню о том, что ты писала об этом, потому и обратила внимание, когда наткнулась. Только творог должен быть деревенский! И при этом не есть больше никаких жиров, включая сметану и т.д.
Почитай еще форум на эту тему Ссылки на посторонние ресурсы запрещены.(оттуда можно скопировать сюда текст, ну, или если очень нужно поделиться ссылкой-есть личка)
В любом случае вреда не будет
Вряд ли деревенский творог будет 1%...
[QUOTE=Татьяна45;348267]Привет всем! Хочу поделиться радостью. У меня пошла положительная динамика!!! Лимфоузлы уходят.:)
Привет, поздравляю!
А какими средствами определяли динамику?
Olushka_ina
21.07.2015, 19:54
[QUOTE=Татьяна45;348267]Привет всем! Хочу поделиться радостью. У меня пошла положительная динамика!!! Лимфоузлы уходят.:)
УРА-УРА-УРА!!! :)
Татьяна, привет! Это же просто здорово! Ну и это значит,что в итоге много шансов у тебя излечиться вообще, ведь тебе делают не самые сильные препараты, а оно уходит.;)
Татьяна45
22.07.2015, 09:27
[QUOTE=Татьяна45;348267]Привет всем! Хочу поделиться радостью. У меня пошла положительная динамика!!! Лимфоузлы уходят.:)
Привет, поздравляю!
А какими средствами определяли динамику?
Анализ крови. трепаннобиопсия костного мозга, УЗИ...сказали пока этого достаточно. Признаки ремиссии наблюдаются, положительная динамика тоже есть. Курсы химии пока остаются, в дальнейшем по итогам контроля переведут на "сухую" химию...
Для меня это маленькая победа...Ура!
Добавлено через 13 минут
[QUOTE=Татьяна45;348267]Привет всем! Хочу поделиться радостью. У меня пошла положительная динамика!!! Лимфоузлы уходят.:)
УРА-УРА-УРА!!! :)
Татьяна, привет! Это же просто здорово! Ну и это значит,что в итоге много шансов у тебя излечиться вообще, ведь тебе делают не самые сильные препараты, а оно уходит.;)
Олюшка, у меня ведь как таковой опухоли и не было, очаг расположен в костном мозге. а лимфоузлы это уже показатель опухолевого процесса, у меня в отличии от классической лимфомы другая форма, почему не знаю, но хронический лимфолейкоз приравняли к лимфоме!? Опухолевые клетки у меня в крови... а лечение не термоядерное, потому что при хрон форме оно и должно быть щадящее но очень длительное. так как хрон форму очень тяжело ввести в ремиссию...уж очень организм адаптируется к изменению состава крови. Болезнь протекает медленно но верно. Ее очень часто даже не лечат, просто наблюдают. Начинают лечить если идет прогресс или опасность перехода в острую форму( как у меня). Единственный способ полностью вылечиться это пересадка костного мозга, но мне пока это не надо. Я надеюсь на длительную ремиссию.
Olushka_ina
22.07.2015, 09:33
[QUOTE=NatalyM;348269]
Олюшка, у меня ведь как таковой опухоли и не было, очаг расположен в костном мозге. а лимфоузлы это уже показатель опухолевого процесса, у меня в отличии от классической лимфомы другая форма, почему не знаю, но хронический лимфолейкоз приравняли к лимфоме!? Опухолевые клетки у меня в крови... а лечение не термоядерное, потому что при хрон форме оно и должно быть щадящее но очень длительное. так как хрон форму очень тяжело ввести в ремиссию...уж очень организм адаптируется к изменению состава крови. Болезнь протекает медленно но верно. Ее очень часто даже не лечат, просто наблюдают. Начинают лечить если идет прогресс или опасность перехода в острую форму( как у меня). Единственный способ полностью вылечиться это пересадка костного мозга, но мне пока это не надо. Я надеюсь на длительную ремиссию.
Татьяна, добрый день!
А как тогда вообще обнаружилось , что есть болезнь?
Да я знаю,что при хронической форме и лимфомы не лечат,а только наблюдают. Потому что химиотерапия тоже не святая вода и разрушает организм.И её начинают только в случае крайней необходимости.
Татьяна45
22.07.2015, 10:12
[QUOTE=Татьяна45;348287]
Татьяна, добрый день!
А как тогда вообще обнаружилось , что есть болезнь?
Да я знаю,что при хронической форме и лимфомы не лечат,а только наблюдают. Потому что химиотерапия тоже не святая вода и разрушает организм.И её начинают только в случае крайней необходимости.
Привет, Олюшка! У меня упал гемоглобин 38 ед тромбоциты 130. стали выяснять причину... Анализ крови показал наличие бластов и абсолютный лимфоцитоз...КТ, рентген ГК и УЗИ выявило увеличение всех групп лимфоузлов. Пункция костного мозга и иммунофенотипирование, гистология лимфоузла подтверлили диагноз В-клеточный хронический лимфолейкоз в моем случае стадии С( высокая степень риска)...начали ХТ. гемоглобин периодически падает до 70, поднимают переливанием донорской крови, сейчас вот пока держится 100.
Татьяна,здравствуйте!
Очень рада ,что у Вас дело пошло на лад)
александр ш
23.07.2015, 17:33
Здравствуйте Татьяна. Я искренне рад, что у вас дела сдвинулись в положительную сторону, теперь вам легче будет лечиться и думать,что всё будет отлично.
Татьяна45
23.07.2015, 18:59
Татьяна,здравствуйте!
Очень рада ,что у Вас дело пошло на лад)
Спасибо большое!!!:)
Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте Татьяна. Я искренне рад, что у вас дела сдвинулись в положительную сторону, теперь вам легче будет лечиться и думать,что всё будет отлично.
Спасибо!!!:) Буду стараться;)
Всем привет! У меня экстронодальная диффузная в-крупноклеточная лимфома желудка. Прошла 6 курсов химиотерапии и 8 курсов мабтеры. Хотелось бы пообщаться. Может у кого-то подобный диагноз.
И еще вопрос к тем, кто оформлял инвалидность. Я работаю. Если оформлять инвалидность - рабочую группу - на работу об этом как-то сообщат? Или мой работодатель ничего не узнает? Просто боюсь, что из-за инвалидности потеряю работу...
Желаю всем много душевных и физических сил для выздоровления!
Olushka_ina
27.07.2015, 04:51
Всем привет! У меня экстронодальная диффузная в-крупноклеточная лимфома желудка. Прошла 6 курсов химиотерапии и 8 курсов мабтеры. Хотелось бы пообщаться. Может у кого-то подобный диагноз.
И еще вопрос к тем, кто оформлял инвалидность. Я работаю. Если оформлять инвалидность - рабочую группу - на работу об этом как-то сообщат? Или мой работодатель ничего не узнает? Просто боюсь, что из-за инвалидности потеряю работу...
Желаю всем много душевных и физических сил для выздоровления!
NORA, здравствуйте!
Именно чтобы лимфома желудка, насколько я знаю, такого тут ни у кого нет. Но видите, их столько разновидностей...этих лимфом.
"6 курсов химиотерапии и 8 курсов мабтеры",-это 8 курсов мабтеры уже ПОСЛЕ химиотерапии, т.е. у Вас уже ремиссия? И на 2 года назначили мабтеру?
По поводу инвалидности. Я оформляла, но я не работаю. Инвалидность оформлять надо. Это хотя бы бесплатный проезд и 50% коммуналка. Да плюс выплата по инвалидности тоже не лишняя.
А вот на работе даже не знаю, узнается это автоматически или нет.
Но я помню, как моя бывшая свекровь сделала себе инвалидность
(у неё чё-та было с давлением и ей дали группу), а она подрабатывала сторожем в детском садике,будучи на пенсии. Так вот она тогда говорила, что заведующая не знает,что у неё инвалидность, а если узнает, сразу уволит :D. Но тут я согласна- неправильно , если сторож( как-никак к охране относится) инвалид. А если обычная офисная работа какая-нить, то ,мне кажется,ничего страшного,если и узнают, наоборот, с инвалидностью не имеют права уволить, это вообще подсудное дело.
Что за работа у Вас?
Татьяна45
27.07.2015, 09:53
[QUOTE=NORA;348366]Всем привет! У меня экстронодальная диффузная в-крупноклеточная лимфома желудка. Прошла 6 курсов химиотерапии и 8 курсов мабтеры. Хотелось бы пообщаться. Может у кого-то подобный диагноз.
И еще вопрос к тем, кто оформлял инвалидность. Я работаю. Если оформлять инвалидность - рабочую группу - на работу об этом как-то сообщат? Или мой работодатель ничего не узнает? Просто боюсь, что из-за инвалидности потеряю работу...
Желаю всем много душевных и физических сил для выздоровления![/QUO
Здравствуйте. Nora! По поводу инвалидности, по закону комиссия должна отправить выписку о решении нетрудоспособности или ограничения трудоспособности в организацию, где Вы работаете. Все остальное зависит от начальника. А до этого на работе никто не знал о Вашей проблеме?
Всем привет! У меня экстронодальная диффузная в-крупноклеточная лимфома желудка. Прошла 6 курсов химиотерапии и 8 курсов мабтеры. Хотелось бы пообщаться. Может у кого-то подобный диагноз.
И еще вопрос к тем, кто оформлял инвалидность. Я работаю. Если оформлять инвалидность - рабочую группу - на работу об этом как-то сообщат? Или мой работодатель ничего не узнает? Просто боюсь, что из-за инвалидности потеряю работу...
Желаю всем много душевных и физических сил для выздоровления!
День добрый!
На работу пришлют сообщение о назначении группы, потому как Вам при этом положены налоговые льготы. Но по поводу какого заболевания - не пишут. Так, по крайней мере, у нас в Беларуси.
александр ш
27.07.2015, 11:31
На работе сообщат по любому. Если дадут 3- рабочею для нанимателя это ничего не значит, а если 2- рабочею то тут уже на работе должны сделать рабочие условия для Вас т.е. 6 часов рабочий день и т.д., а на это не все идут. Лично я вообще на МРЭК не ходил и ни каких документов не подавал,если работа устраивает и здоровье позволяет то зарплата больше чем все льготы и нищенское пособие. Да ещё группу могут снять через год, попробуй найди потом хорошую работу. Выбирать Вам.
Olushka_ina
27.07.2015, 11:44
На работе сообщат по любому. Если дадут 3- рабочею для нанимателя это ничего не значит, а если 2- рабочею то тут уже на работе должны сделать рабочие условия для Вас т.е. 6 часов рабочий день и т.д., а на это не все идут. Лично я вообще на МРЭК не ходил и ни каких документов не подавал,если работа устраивает и здоровье позволяет то зарплата больше чем все льготы и нищенское пособие. Да ещё группу могут снять через год, попробуй найди потом хорошую работу. Выбирать Вам.
Александр,добрый день! Как ваши дела?
Nora, общалась в больнице с одной пациенткой, она оч дорожит своей работой. Инвалидность у неё 2 рабочей группы. Но сокращённым раб. днём она не пользуется, работает на общих основаниях, говорит,что ей неудобно,мол,будут плохо относиться на работе и т.п. На работе так и работает. Но от инвалидности не отказалась.
александр ш
27.07.2015, 12:41
Добрый день Оля. Дела отлично, дай бог всем. Скоро на очередную проверку т.е кровь,МРТ. Можно конечно нарушать закон,но если при проверки это вскроется то нанимателю мало не покажется, я про Беларусь.
Татьяна45
27.07.2015, 12:52
с инвалидностью не имеют права уволить, это вообще подсудное дело.
Что за работа у Вас?
Если по контракту могут...У нас Белоруссии в основном сейчас заключают договора на контрактной основе на год и каждый год либо продлевают, либо нет, с последующим увольнением в одностороннем порядке... Может в России по другому!?
NORA, здравствуйте!
Именно чтобы лимфома желудка, насколько я знаю, такого тут ни у кого нет. Но видите, их столько разновидностей...этих лимфом.
"6 курсов химиотерапии и 8 курсов мабтеры",-это 8 курсов мабтеры уже ПОСЛЕ химиотерапии, т.е. у Вас уже ремиссия? И на 2 года назначили мабтеру?
Добрый день! 6 курсов химиотерапии я прошла вместе с мабтерой и 2 мабтеры отдельно. Закончила все в июне этого года. Сейчас будут капать мабтеру раз в 3 месяца. У меня сейчас ремиссия. По результатам последнего КТ, месяц назад, лимфома в желудке исчезла полностью, а лимфоузлы забрюшинные уменьшились с 32х31 (после 4-ой химии) до 18х13мм. Заключение: образования забрюшинного пространства susp лимфаденопатия с положительной динамикой. Врача спросила, она говорит:"Это ерунда". А у меня же думки: "Что это? Лимфома в лимфоузлах?". Ольга, вы не в курсе, ПЭТ может точно ответить на этот вопрос? Или только биопсия?
[/QUOЗдравствуйте. Nora! По поводу инвалидности, по закону комиссия должна отправить выписку о решении нетрудоспособности или ограничения трудоспособности в организацию, где Вы работаете. Все остальное зависит от начальника. А до этого на работе никто не знал о Вашей проблеме?
Что у меня онкозаболевание - на работе никто, кроме одной подруги, не знает. Для них - я лечила большую язву. Больничные брала на протяжении всей химии (на всякий случай для инвалидности), но ни один не сдала. Работала через силу. Когда совсем плохо было - брала несколько дней отпуска (благо у меня много неотгулянного).Сама не знаю как я это все лечение прошла... хотя работа у меня и с физическим трудом связана (работаю в ресторане). Дети только все видели, поддерживали и жалели (муж умер 4 года назад). Татьяна, как у вас-то сейчас самочувствие?
По поводу инвалидности, спасибо всем, кто откликнулся. Я все поняла, в ближайшее время определюсь. Желаю всем побольше приятных, положительных эмоций!!!
Добрый день! 6 курсов химиотерапии я прошла вместе с мабтерой и 2 мабтеры отдельно. Закончила все в июне этого года. Сейчас будут капать мабтеру раз в 3 месяца. У меня сейчас ремиссия. По результатам последнего КТ, месяц назад, лимфома в желудке исчезла полностью, а лимфоузлы забрюшинные уменьшились с 32х31 (после 4-ой химии) до 18х13мм. Заключение: образования забрюшинного пространства susp лимфаденопатия с положительной динамикой. Врача спросила, она говорит:"Это ерунда". А у меня же думки: "Что это? Лимфома в лимфоузлах?". Ольга, вы не в курсе, ПЭТ может точно ответить на этот вопрос? Или только биопсия?
Что у меня онкозаболевание - на работе никто, кроме одной подруги, не знает. Для них - я лечила большую язву. Больничные брала на протяжении всей химии (на всякий случай для инвалидности), но ни один не сдала. Работала через силу. Когда совсем плохо было - брала несколько дней отпуска (благо у меня много неотгулянного).Сама не знаю как я это все лечение прошла... хотя работа у меня и с физическим трудом связана (работаю в ресторане). Дети только все видели, поддерживали и жалели (муж умер 4 года назад). Татьяна, как у вас-то сейчас самочувствие?
По поводу инвалидности, спасибо всем, кто откликнулся. Я все поняла, в ближайшее время определюсь. Желаю всем побольше приятных, положительных эмоций!!!
Доброе утро! По поводу инвалидности могу добавить, что комиссия для работодателя заключение мне на руки отдала, чтобы я сама его передала (2 группа). На работу никто ничего не сообщал, так что хотите отдайте, хотите нет. А в этом году третью группу дали, так вообще для работодателя никакой выписки нет и передавать нечего, только ксерокс розовой справки можно. Ну это здесь в Москве.
Добавлено через 2 минуты
Если по контракту могут...У нас Белоруссии в основном сейчас заключают договора на контрактной основе на год и каждый год либо продлевают, либо нет, с последующим увольнением в одностороннем порядке... Может в России по другому!?
Давно не заходила на форум,хочу сказать,что очень рада,что Вы пошли на поправку! Искренне желаю стойкой ремиссии!
Татьяна45
31.07.2015, 09:36
Давно не заходила на форум,хочу сказать,что очень рада,что Вы пошли на поправку! Искренне желаю стойкой ремиссии!
Спасибо. Лол! Вот через неделю опять ложусь...нервничаю ужасно....как будто в ожидании приговора. Девчонки. у вас тоже мандраж был?...меня аж трясет. Дело в том, что при выписке мне врач намекнул, что если анализ будет хороший. переведут на "сухую" химию. Я уцепилась за эту мысль и теперь уже жду этого как чуда...вот глупая! А если НЕТ! не знаю, я ка будто на грани нервного срыва...Во накрутила себя!!!
Спасибо. Лол! Вот через неделю опять ложусь...нервничаю ужасно....как будто в ожидании приговора. Девчонки. у вас тоже мандраж был?...меня аж трясет. Дело в том, что при выписке мне врач намекнул, что если анализ будет хороший. переведут на "сухую" химию. Я уцепилась за эту мысль и теперь уже жду этого как чуда...вот глупая! А если НЕТ! не знаю, я ка будто на грани нервного срыва...Во накрутила себя!!!
Нет не было мандража,но депресняк накатывал, вот и сейчас мне через две недели на очередную мабтеру и настроение ползет вниз потихоньку. Я за два месяца начинаю подзабывать про болячку эту и веду обычный образ жизни - дом, внук, работа, грядки, а как подходит новый срок химии начинаю кваситься. Так что накручивать лишнего не надо, все пройдет нормально, переживем, берите себя в руки и вперед!
Татьяна45
31.07.2015, 12:07
Нет не было мандража,но депресняк накатывал, вот и сейчас мне через две недели на очередную мабтеру и настроение ползет вниз потихоньку. Я за два месяца начинаю подзабывать про болячку эту и веду обычный образ жизни - дом, внук, работа, грядки, а как подходит новый срок химии начинаю кваситься. Так что накручивать лишнего не надо, все пройдет нормально, переживем, берите себя в руки и вперед!
Лол, а как Вы переносите мабтеру?
Olushka_ina
31.07.2015, 12:58
Добрый день! 6 курсов химиотерапии я прошла вместе с мабтерой и 2 мабтеры отдельно. Закончила все в июне этого года. Сейчас будут капать мабтеру раз в 3 месяца. У меня сейчас ремиссия. По результатам последнего КТ, месяц назад, лимфома в желудке исчезла полностью, а лимфоузлы забрюшинные уменьшились с 32х31 (после 4-ой химии) до 18х13мм. Заключение: образования забрюшинного пространства susp лимфаденопатия с положительной динамикой. Врача спросила, она говорит:"Это ерунда". А у меня же думки: "Что это? Лимфома в лимфоузлах?". Ольга, вы не в курсе, ПЭТ может точно ответить на этот вопрос? Или только биопсия?
NORA, добрый день!
ПЭТ показывает,есть ли в организме специфическая ткань,т.е. злокачественные клетки. Если сама лимфома убралась и дальше динамика положительная, то это же хорошо. Относительно чего врач сказала Вам "это ерунда", она имела в виду, что почти ничего у Вас уже не осталось от болезни?
Если где-то в теле злокачественные клетки остались,то ПЭТ покажет. НО КТ тоже ведь показывает эту картину, только КТ всего тела не делают, и оно чуть по другому работает. Если врач считает,что у Вас хорошо всё, то ,может, и не надо Вам ПЭТ. Спросите врача обязательно.Ведь ПЭТ-дорогое удовольствие, и ,если нет необходимости его делать, то зачем...
Добавлено через 5 минут
Спасибо. Лол! Вот через неделю опять ложусь...нервничаю ужасно....как будто в ожидании приговора. Девчонки. у вас тоже мандраж был?...меня аж трясет. Дело в том, что при выписке мне врач намекнул, что если анализ будет хороший. переведут на "сухую" химию. Я уцепилась за эту мысль и теперь уже жду этого как чуда...вот глупая! А если НЕТ! не знаю, я ка будто на грани нервного срыва...Во накрутила себя!!!
Татьяна,приветик!
Думаю, у всех в той или иной степени депрессия по поводу болезни проявлялась. Потому что болезнь-то страшненькая...как-то так...
Но особого мандража не было, потому как я знала, что деваться мне некуда :D Хорошо,что у Вас положительная динамика, поэтому смысла паниковать нет. Не накручивайте себя. "А если нет", то продолжат лечить, Вас же никто не бросает. В итоге до ремиссии всё равно долечат. т.к. у Вас это впервые. ;)
Лол, а как Вы переносите мабтеру?
Да нормально я её переношу, просто чисто психологически вспоминаешь про болезнь... Красную химию плохо переносила, после шестого курса с ужасом ждала что скажут - делать до восьми или на мабтера только переведут, перевели на мабтера, слава богу. Как то рядом со мной парень молодой тоже мабтеру капал, после капельницы встал такой счастливый и сказал "сегодня последняя была!". Я наверное тоже так себя буду ощущать когда курс завершиться, очень хочется пожить как все, без врачей и без капельниц, ну хоть сколько-нибудь, хотя лучше бы как можно дольше.
Добавлено через 5 минут
NORA, добрый день!
ПЭТ показывает,есть ли в организме специфическая ткань,т.е. злокачественные клетки. Если сама лимфома убралась и дальше динамика положительная, то это же хорошо. Относительно чего врач сказала Вам "это ерунда", она имела в виду, что почти ничего у Вас уже не осталось от болезни?
Если где-то в теле злокачественные клетки остались,то ПЭТ покажет. НО КТ тоже ведь показывает эту картину, только КТ всего тела не делают, и оно чуть по другому работает. Если врач считает,что у Вас хорошо всё, то ,может, и не надо Вам ПЭТ. Спросите врача обязательно.Ведь ПЭТ-дорогое удовольствие, и ,если нет необходимости его делать, то зачем...
Добавлено через 5 минут
Татьяна,приветик!
Думаю, у всех в той или иной степени депрессия по поводу болезни проявлялась. Потому что болезнь-то страшненькая...как-то так...
Но особого мандража не было, потому как я знала, что деваться мне некуда :D Хорошо,что у Вас положительная динамика, поэтому смысла паниковать нет. Не накручивайте себя. "А если нет", то продолжат лечить, Вас же никто не бросает. В итоге до ремиссии всё равно долечат. т.к. у Вас это впервые. ;)
День добрый,Оля! Давно не заходила на форум, сегодня вот прорвало. Вот тоже хочу Вас про ПЭТ спросить. Мне тоже почему то не назначают. Говорят узи достаточно. А Вам её врачи рекомендовали или Вы сами добивались?
Olushka_ina
31.07.2015, 13:21
Да нормально я её переношу, просто чисто психологически вспоминаешь про болезнь... Красную химию плохо переносила, после шестого курса с ужасом ждала что скажут - делать до восьми или на мабтера только переведут, перевели на мабтера, слава богу. Как то рядом со мной парень молодой тоже мабтеру капал, после капельницы встал такой счастливый и сказал "сегодня последняя была!". Я наверное тоже так себя буду ощущать когда курс завершиться, очень хочется пожить как все, без врачей и без капельниц, ну хоть сколько-нибудь, хотя лучше бы как можно дольше.
Добавлено через 5 минут
День добрый,Оля! Давно не заходила на форум, сегодня вот прорвало. Вот тоже хочу Вас про ПЭТ спросить. Мне тоже почему то не назначают. Говорят узи достаточно. А Вам её врачи рекомендовали или Вы сами добивались?
Лол, здравствуйте!
"просто чисто психологически вспоминаешь про болезнь..." - я тоже делаю раз в 2 месяца мабтеру. И мне наоборот как-то спокойней с ней что ли...Т.к. много везде лазила в инете,читала,что да как...у кого-то после отмены мабтеры заново начинается процесс. Так что лучше пусть уж мабтера! Конечно,хочется думать,что у меня всё будет нормально, но я знаю,что будет страшно годика через полтора остаться без мабтеры,когда её отменят. Вот.
ПЭТ врачи рекомендовали.
Т.к. опухоль у меня была большая и изначально планировалось 8 курсов+пересадка стволовых. Но после шестого решили сделать ПЭТ. Видимо, не просто так решили. они же обследования смотрят текущие. В итоге обошлось, как грится. :)
Лол, здравствуйте!
"просто чисто психологически вспоминаешь про болезнь..." - я тоже делаю раз в 2 месяца мабтеру. И мне наоборот как-то спокойней с ней что ли...Т.к. много везде лазила в инете,читала,что да как...у кого-то после отмены мабтеры заново начинается процесс. Так что лучше пусть уж мабтера! Конечно,хочется думать,что у меня всё будет нормально, но я знаю,что будет страшно годика через полтора остаться без мабтеры,когда её отменят. Вот.
ПЭТ врачи рекомендовали.
Т.к. опухоль у меня была большая и изначально планировалось 8 курсов+пересадка стволовых. Но после шестого решили сделать ПЭТ. Видимо, не просто так решили. они же обследования смотрят текущие. В итоге обошлось, как грится. :)
Да правы Вы конечно. А вот сколько в среднем ремиссия продолжается по окончании мабтера? Я понимаю что у всех по разному, но в инете какая картинка получается? А то у врачей никакого прогноза добиться невозможно.
Olushka_ina
31.07.2015, 13:54
Да правы Вы конечно. А вот сколько в среднем ремиссия продолжается по окончании мабтера? Я понимаю что у всех по разному, но в инете какая картинка получается? А то у врачей никакого прогноза добиться невозможно.
В инете тоже всю картинку не сложишь,если ты не специалист.
Зависит от стадии и т.п. Лимфома может и вообще не вернуться,такое тоже бывает. По себе просматривала я - вроде как не самый лучший прогноз, тут как-то Наталья вроде про него писала,ну и я что-то подобное нарыла...типа 5 лет с момента первого рецидива, а если всего, то меньше 10-ти.
Но смотрела именно,как у меня- в инете тоже где-то нашла, 2 года мабтера кончилась-и рецидив сразу пошёл у мужика одного.
Но я и врачей спрашивала,конечно. Ещё когда речь шла о пересадке стволовых, мне сказали,что стволовые клетки пересаживают для того,чтобы не было рецидива. НО при такой большой опухоли, как правило, она через 5 лет возвращается. Когда сделала ПЭТ и не показало специфической ткани, то тоже точного прогноза никто не дал.
Я так полагаю, что если вдруг случится рецидив, то после него есть лет 5 нормальных, ну а дальше даже думать не хочется. Сейчас я буду надеяться, что его вообще не случится!!!
В инете тоже всю картинку не сложишь,если ты не специалист.
Зависит от стадии и т.п. Лимфома может и вообще не вернуться,такое тоже бывает. По себе просматривала я - вроде как не самый лучший прогноз, тут как-то Наталья вроде про него писала,ну и я что-то подобное нарыла...типа 5 лет с момента первого рецидива, а если всего, то меньше 10-ти.
Но смотрела именно,как у меня- в инете тоже где-то нашла, 2 года мабтера кончилась-и рецидив сразу пошёл у мужика одного.
Но я и врачей спрашивала,конечно. Ещё когда речь шла о пересадке стволовых, мне сказали,что стволовые клетки пересаживают для того,чтобы не было рецидива. НО при такой большой опухоли, как правило, она через 5 лет возвращается. Когда сделала ПЭТ и не показало специфической ткани, то тоже точного прогноза никто не дал.
Я так полагаю, что если вдруг случится рецидив, то после него есть лет 5 нормальных, ну а дальше даже думать не хочется. Сейчас я буду надеяться, что его вообще не случится!!!
Да Оля, как говорится, опять эта проклятая неопределенность! Неужели бывает, что она не сокращается? Я читала, что НХЛ не вылечиваются.
Добавлено через 1 минуту
Да Оля, как говорится, опять эта проклятая неопределенность! Неужели бывает, что она не сокращается? Я читала, что НХЛ не вылечиваются.
Опять мой комп тупит, не сокращается, а не возвращается
Olushka_ina
31.07.2015, 14:42
Да Оля, как говорится, опять эта проклятая неопределенность! Неужели бывает, что она не сокращается? Я читала, что НХЛ не вылечиваются.
Добавлено через 1 минуту
Опять мой комп тупит, не сокращается, а не возвращается
я тоже читала. :(
Татьяна45
31.07.2015, 19:44
я тоже читала. :(
Ой. девочки....давайте верить,что лечится или хотя бы в стойкую ремиссию лет так на 5 и больше. Кто знает,может за это время придумают еще какое нибудь лекарство...ведь 10 лет назад наши болезни вообще были как приговор. Может нам повезет:);)
Оля, хотела еще спросить,Вы очки давно носите? и как зрение после химии, не упало?
Olushka_ina
01.08.2015, 06:31
Ой. девочки....давайте верить,что лечится или хотя бы в стойкую ремиссию лет так на 5 и больше. Кто знает,может за это время придумают еще какое нибудь лекарство...ведь 10 лет назад наши болезни вообще были как приговор. Может нам повезет;)
Оля, хотела еще спросить,Вы очки давно носите? и как зрение после химии, не упало?
Татьяна, приветик!
Конечно,хочется верить в лучшее! А ещё всё-таки лет 5-то у нас есть, а там,мож, ещё чё-нить и правда придумают. :)
Таня, зрение портится сильно. Но я не пойму, от мабтеры или нет. В принципе оно у меня и ДО болезни портилось,т.к. работала за компом, от компа очень портится. Я и сейчас дома часто за компом сижу.
Очки дома всегда надевала, а вот вне дома ходила в линзах.
Это сейчас часто хожу в очках,т.к. уже пофиг :D, всё равно без слёз не взглянешь :D
александр ш
02.08.2015, 15:42
Здравствуйте. Девчата мне кажется вы немного не правильно имеете представление о 5 летней выживаемости. Мы стоим на учёте у онколога и если всё хорошо то после 5 лет нас снимают с учёта и считают здоровыми т.е. болезнь ушла. На каждый тип лимфомы свой прогноз, но как меня вовремя научили сильно не обращать на это внимание так как никто не знает в какую сторону пойдёт лечение(каждый человек индивидуален) пример: прогноз 99% выживают, 1% нет и на своё счастье можно загреметь в 1%, так как бы всё относительно. При моём диагнозе мабтеру вообще ни капают ни помогает.Самое главное правильно настроится и верить, вера сильное средство от любых болезней. Удачи,успехов в лечении и стойкой ремиссии.
Olushka_ina
02.08.2015, 18:00
Здравствуйте. Девчата мне кажется вы немного не правильно имеете представление о 5 летней выживаемости. Мы стоим на учёте у онколога и если всё хорошо то после 5 лет нас снимают с учёта и считают здоровыми т.е. болезнь ушла. На каждый тип лимфомы свой прогноз, но как меня вовремя научили сильно не обращать на это внимание так как никто не знает в какую сторону пойдёт лечение(каждый человек индивидуален) пример: прогноз 99% выживают, 1% нет и на своё счастье можно загреметь в 1%, так как бы всё относительно. При моём диагнозе мабтеру вообще ни капают ни помогает.Самое главное правильно настроится и верить, вера сильное средство от любых болезней. Удачи,успехов в лечении и стойкой ремиссии.
Александр, Вы молодец! С Вас хочется брать пример :)
Александр, Вы молодец! С Вас хочется брать пример :)
Ага, поддерживаю!
Только вот где набраться этой веры, когда всё не так написано?
Агрессивная лимфома может быть вылечена, а не агрессивная - нет. И она, увы, будет возвращаться. Но, пока живы, на мой взгляд, надо следовать правилу "если проблему нельзя решить, то её нужно игнорировать". (я так пытаюсь, :( но плохо получается).
:) Скажите еще что-нибудь хорошее! А то совсем тоска...
александр ш
04.08.2015, 16:35
Натали вы молодец и всё у вас получается. Вы общаетесь на форуме,не скрываете своих проблем.Думаете мне всё фиолетово, нет тоже тяжело осознавать,что я болен, но стараюсь побольше себя нагружать разными проблемами,работой,время летит и забываю чем болен,стараюсь всё сделать, что бы семья не чувствовала, что я не такой как они. Начал ходить по выходным в церковь.Онкология не таких как мы людей ломает, поэтому нам надо общаться, человек который это не прошёл смутно может понять наше состояние. Посоветовали мне читать молитву для заболевших 3 раза утром и 3 раза вечером.Выучил на память, уже 8 месяцев перед иконой читаю. Если интересно могу написать. Всё это в совокупности помогает мне в борьбе с нашим недугом. Поэтому Наташа побольше позитива, радости. Вы все на этом форуме девчата молодцы,общаетесь,помогаете друг другу.
Olushka_ina
04.08.2015, 18:09
Натали вы молодец и всё у вас получается. Вы общаетесь на форуме,не скрываете своих проблем.Думаете мне всё фиолетово, нет тоже тяжело осознавать,что я болен, но стараюсь побольше себя нагружать разными проблемами,работой,время летит и забываю чем болен,стараюсь всё сделать, что бы семья не чувствовала, что я не такой как они. Начал ходить по выходным в церковь.Онкология не таких как мы людей ломает, поэтому нам надо общаться, человек который это не прошёл смутно может понять наше состояние. Посоветовали мне читать молитву для заболевших 3 раза утром и 3 раза вечером.Выучил на память, уже 8 месяцев перед иконой читаю. Если интересно могу написать. Всё это в совокупности помогает мне в борьбе с нашим недугом. Поэтому Наташа побольше позитива, радости. Вы все на этом форуме девчата молодцы,общаетесь,помогаете друг другу.
Александр, добрый вечер!
Вот про церковь очень интересно. Когда я только узнала о болезни, то ходила,а-га. И даже помню с опухолью стояла там. А ведь как только отпустило-так и ни разу не была больше.
Мы-люди в этом плане эгоистичны, ээх...И как Вы думаете, в период,когда вроде бы болезнь не проявляется, следует просить о выздоровлении?
александр ш
04.08.2015, 18:26
Добрый вечер Оля. Конечно каждый день, где бы не был благодарю ,господа, всех святых, что помогли справиться с болезнью и прошу, что бы помогли мне в дальнейшей борьбе с этим недугом. В этом ничего постыдного нету, с верой как то легче. Вот пример Для помощи больному надо утром и вечером три раза читать следующую молитву:
«Господи милосердный, Отче, Сыне и СвятыйДух, призри благоутробно раба
Твоего (…), болезнью одержимого, отпусти ему все прегрешения его, изгони
хворь-лихоманку из тела его и дай ему долгоденственное и благоденственное
житие, чтобы он вместе с нами возносил благодарственные мольбы Тебе, Всещедрому
Богу и Создателю моему. Пресвятая Богородица, Царица небесная, всесильным
заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего об исцелении раба
Божьего (…). Все святые и ангелы Господни, молите Бога о больном рабе Его
(…). Аминь».
Пусть и другие близкие больному люди читают молитву о его здравии. Чем больше
их испрашивает у Всевышнего помощи ему, тем лучше.:
Добавлено через 3 минуты
Доказано, что при чтении этой молитвы у 30%-40% больных улучается здоровье. Почему бы и не выучить. Хотя я в ремиссии но продолжаю просить бога о помощи, но сам не плошаю.
Olushka_ina
04.08.2015, 18:33
Добрый вечер Оля. Конечно каждый день, где бы не был благодарю ,господа, всех святых, что помогли справиться с болезнью и прошу, что бы помогли мне в дальнейшей борьбе с этим недугом. В этом ничего постыдного нету, с верой как то легче. Вот пример Для помощи больному надо утром и вечером три раза читать следующую молитву:
«Господи милосердный, Отче, Сыне и СвятыйДух, призри благоутробно раба
Твоего (…), болезнью одержимого, отпусти ему все прегрешения его, изгони
хворь-лихоманку из тела его и дай ему долгоденственное и благоденственное
житие, чтобы он вместе с нами возносил благодарственные мольбы Тебе, Всещедрому
Богу и Создателю моему. Пресвятая Богородица, Царица небесная, всесильным
заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего об исцелении раба
Божьего (…). Все святые и ангелы Господни, молите Бога о больном рабе Его
(…). Аминь».
Пусть и другие близкие больному люди читают молитву о его здравии. Чем больше
их испрашивает у Всевышнего помощи ему, тем лучше.:
Добавлено через 3 минуты
Доказано, что при чтении этой молитвы у 30%-40% больных улучается здоровье. Почему бы и не выучить. Хотя я в ремиссии но продолжаю просить бога о помощи, но сам не плошаю.
Да выучить-то можно, тут вот в чём дело: вроде как ведь ремиссия ( во всяком случае уже как-то не чувствуешь,что ты больная,тьфу-тьфу). А продолжать просить выздоровления(т.е. продолжать признавать то,что есть болезнь), не приведёт ли к тому,что на физическом уровне опять проявится болезнь... даже не знаю,как правильно объяснить,что думаю, как та собака ...:D
александр ш
04.08.2015, 18:47
Полностью здоровым себя я чувствовать буду через 5 лет, а пока ......? Попросить о здоровье может каждый человек ,есть тысячи разных болезней, мир клином только на онкологии не стал. Так что думаю лишнего не будет. Вера в бога должна быть не только у больных,но и здоровых.
Натали вы молодец и всё у вас получается. Вы общаетесь на форуме,не скрываете своих проблем.Думаете мне всё фиолетово, нет тоже тяжело осознавать,что я болен, но стараюсь побольше себя нагружать разными проблемами,работой,время летит и забываю чем болен,стараюсь всё сделать, что бы семья не чувствовала, что я не такой как они. Начал ходить по выходным в церковь.Онкология не таких как мы людей ломает, поэтому нам надо общаться, человек который это не прошёл смутно может понять наше состояние. Посоветовали мне читать молитву для заболевших 3 раза утром и 3 раза вечером.Выучил на память, уже 8 месяцев перед иконой читаю. Если интересно могу написать. Всё это в совокупности помогает мне в борьбе с нашим недугом. Поэтому Наташа побольше позитива, радости. Вы все на этом форуме девчата молодцы,общаетесь,помогаете друг другу.
Здравствуйте, Александр!
Спасибо за поддержку. Действительно, общение здесь мне очень помогает. Как-то морально "отпускает" напряжение, в котором постоянно находишься. Да, работа, особенно физическая, отвлекает, но только если хорошо себя чувствуешь. Но главное, действительно давит неопределенность, потому как ремиссии у меня нет, и при каждом недомогании думаешь о конце.
А вера в Бога поможет только если ты всей душой веришь в него, когда он в твоей жизни постоянно. А то правильно Олюшка говорит - как только отпустит - уже забыл.
Когда мне становится смертельно плохо, я предсталяю себе своего ангела-хранителя, и разговариваю с ним :). А вот в церковь "грехи не пускают", так мне кто-то сказал.
Впрочем, на все воля Божия!
Еще раз спасибо :)
Olushka_ina
05.08.2015, 07:45
Здравствуйте, Александр!
Спасибо за поддержку. Действительно, общение здесь мне очень помогает. Как-то морально "отпускает" напряжение, в котором постоянно находишься. Да, работа, особенно физическая, отвлекает, но только если хорошо себя чувствуешь. Но главное, действительно давит неопределенность, потому как ремиссии у меня нет, и при каждом недомогании думаешь о конце.
А вера в Бога поможет только если ты всей душой веришь в него, когда он в твоей жизни постоянно. А то правильно Олюшка говорит - как только отпустит - уже забыл.
Когда мне становится смертельно плохо, я предсталяю себе своего ангела-хранителя, и разговариваю с ним :). А вот в церковь "грехи не пускают", так мне кто-то сказал.
Впрочем, на все воля Божия!
Еще раз спасибо :)
NatalyM,доброго денёчка!
Вот ведь как странно...ремиссии нет, но ведь отпустили под наблюдение и болезнь...она же...как бы остановилась и странно тогда,что это не считается ремиссией.И получилось,что Вам прекратили лечение по той причине,что не было мабтеры. а вот если мабтера появится,то
лечение продолжат?
александр ш
05.08.2015, 12:26
Согласен. Каждый человек выбирает свой путь к успеху. У меня вот такой,ещё не подводил, поэтому и делюсь с вами.
NatalyM,доброго денёчка!
Вот ведь как странно...ремиссии нет, но ведь отпустили под наблюдение и болезнь...она же...как бы остановилась и странно тогда,что это не считается ремиссией.И получилось,что Вам прекратили лечение по той причине,что не было мабтеры. а вот если мабтера появится,то
лечение продолжат?
Привет, Олюшка!
Это называется стабилизацией и считается отрицательным результатом ХТ. Продолжение ХТ с мабтерой или без нее уже все равно не имела смысла. Они хотели только до конца выполнить свой протокол (8 курсов), но это все равно ничего не изменило бы. Написали, что решение о ХТ принимать после возобновления роста опухолей. Вот и все. Правда, не сказали в чем будет заключаться наблюдение, когда приходить, или уже не приходить.
Я стараюсь больше об этом не думать, работаю на даче, правда, для почек химия не прошла даром -болят.
Я думаю, что больше на химию не пойду, все равно она мне не помогла.:(
олег парфенов
05.08.2015, 23:18
Вчера в газете писали, что из морской губки выделили вещество ,которое преодолевает лекарственную устойчивость клеток рака и вроде уже провели клинические испытания. Сделали это в России. Может быть все же успеем попробовать.
Olushka_ina
06.08.2015, 00:31
Вчера в газете писали, что из морской губки выделили вещество ,которое преодолевает лекарственную устойчивость клеток рака и вроде уже провели клинические испытания. Сделали это в России. Может быть все же успеем попробовать.
Привет,Олег!
Ну вот предсказывала же Ванга ,что лекарство от рака будет найдено. И ,конечно, все больные до последнего надеются,что это будет сделано ПРИ НИХ. Но на самом деле во-первых ещё не найдено, во вторых даже если и найдут,то пока оно станет доступным - думаю,тоже пройдёт немало времени ,особенно у нас в России. Хоть и открытие сделают вперёд всех, а до людей,сам знаешь, не скоро дойдёт.
Но сообщению из ваших газет давайте всё равно порадуемся, а мало ли...;)
Привет, Олюшка!
Это называется стабилизацией и считается отрицательным результатом ХТ. Продолжение ХТ с мабтерой или без нее уже все равно не имела смысла. Они хотели только до конца выполнить свой протокол (8 курсов), но это все равно ничего не изменило бы. Написали, что решение о ХТ принимать после возобновления роста опухолей. Вот и все. Правда, не сказали в чем будет заключаться наблюдение, когда приходить, или уже не приходить.
Я стараюсь больше об этом не думать, работаю на даче, правда, для почек химия не прошла даром -болят.
Я думаю, что больше на химию не пойду, все равно она мне не помогла.:(
Натали не падайте духом! На химию идти очень даже надо, так как скорее всего Вам изменят протокол, т.е. Химия другая будет. Давайте все таки бороться, а крылышки рановато складывать!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot