Просмотр полной версии : Лимфома
Форумчанка
03.04.2019, 13:26
Муж уже съездил сегодня . Вышла сама Анна Михайловна к нему и сказала что оба диагноза не верные. И у нас, оказывается , классическая лимфома Ходжкина, богатая лимфоцитами.(( в прошлом году нас лечили от НХЛ. И, видимо, ритуксимаб вливали зря ��
Эх, и ничего себе!!! А где первичную диагностику вам делали?
Maya1986
03.04.2019, 14:14
Форумчанка, сначала делали в Боткинской, где и вырезали . Перепроверяли потом ещё в Герцена по собственной инициативе . И диагноз совпал , поэтому мы были как-то уверены . А в этот раз тоже в Боткинской уже угадали что Ходжкина, но разновидность другую ставили ...
[QUOTE=Maya1986;438953]Форумчанка, сначала делали в Боткинской, где и вырезали . Перепроверяли потом ещё в Герцена по собственной инициативе . И диагноз совпал.
Знаете, может в то время и был у вас именно такой диагноз. Эта "гадость" имеет свойство перерождаться. У Сергея 1986, например. Или это те же самые образцы смотрели? Тогда, конечно, очень обидно.
Maya1986
03.04.2019, 19:33
Лира, в том то и дело, что те стекла тоже пересмотрела Анна Михайловна и опровергла тот диагноз.
ordinary
03.04.2019, 19:53
начинается сезон комаров. меня ни один не кусает - все кусают маму. Парадокс. пошлым летом это было просто что-то немыслимое, маму кусали всюду, и за лицо, никогда раньше впринципе такого не было. Может после химии организм что-то выделяет с потом, что их так манит
Спасибо большое ! Муж уже съездил сегодня . Вышла сама Анна Михайловна к нему и сказала что оба диагноза не верные. И у нас, оказывается , классическая лимфома Ходжкина, богатая лимфоцитами.(( в прошлом году нас лечили от НХЛ. И, видимо, ритуксимаб вливали зря ��
Я в шоке, столько сил и здоровья потрачено, а теперь не тот диагноз и лечат его по другому((( держитесь, лучше позже но докопаться до истины, чем ни когда. Теперь лечение пойдет лучше и эффективнее и это радует. Здоровья и сил.
Лира, в том то и дело, что те стекла тоже пересмотрела Анна Михайловна и опровергла тот диагноз.
Это ужасно((( очень сочувствую... желаю вам удачи в лечении, не опускайте руки
Maya1986
04.04.2019, 07:45
Спасибо, Лучанна. И Вам здоровья ! Это самое главное ...
Форумчанка, сначала делали в Боткинской, где и вырезали . Перепроверяли потом ещё в Герцена по собственной инициативе . И диагноз совпал , поэтому мы были как-то уверены . А в этот раз тоже в Боткинской уже угадали что Ходжкина, но разновидность другую ставили ...
Неправильно стекла сделали или интерпретировали результат? Обидно конечно, что лечение впустую, но зато вместо нхл заполучить Ходжинскую это прямо счастливый билет.
Maya1986
04.04.2019, 19:14
Неправильно интерпретировали... причём трижды ... уж не думала я, что Ходжкина от НХЛ так тяжело отличить .
не надо так сильно переживать, у вас очень хороший ПЭТ, по лимфоме - полная ремиссия. А в малом тазу скорее всего киста, они тоже сильно светят. Если бы был онкопроцесс, радиологи бы в заключении написали. Успокойтесь и идите к врачу.
Лысый и омерзительный заяц, лейкоциты лейкостимом поднимают а не пивом и дешёвым винишкой. Алкоголичка ты!!! Ой ты же о себе ничего не пишешь только на других воняешь из кустиков, а как там у те6я то дела?) Посмотрим по результату вылечит ли твоя тупая врачиха тебя или ты всё таки РАЗОЖРАЛА свою лимфому) Ну ты же не напишешь говна ты кусок, но я и так пойму-просто вонять и банить перестанешь). Здоровья твоей врачихе, тебе не желаю, бесполезно-не будет у тебя его никогда!
Лысый и омерзительный заяц, лейкоциты лейкостимом поднимают а не пивом и дешёвым винишкой. Алкоголичка ты!!! Ой ты же о себе ничего не пишешь только на других воняешь из кустиков, а как там у те6я то дела?) Посмотрим по результату вылечит ли твоя тупая врачиха тебя или ты всё таки РАЗОЖРАЛА свою лимфому) Ну ты же не напишешь говна ты кусок, но я и так пойму-просто вонять и банить перестанешь). Здоровья твоей врачихе, тебе не желаю, бесполезно-не будет у тебя его никогда!
Молодой человек, вам не кажется, что это место не для ссор создано и выяснений отношений? Позаботьтесь лучше о своей сестре всю энергию направьте на ее поддержку, ей это больше надо.
lilac_gooseberry
09.04.2019, 10:50
Лысый и омерзительный заяц, лейкоциты лейкостимом поднимают а не пивом и дешёвым винишкой. Алкоголичка ты!!! Ой ты же о себе ничего не пишешь только на других воняешь из кустиков, а как там у те6я то дела?) Посмотрим по результату вылечит ли твоя тупая врачиха тебя или ты всё таки РАЗОЖРАЛА свою лимфому) Ну ты же не напишешь говна ты кусок, но я и так пойму-просто вонять и банить перестанешь). Здоровья твоей врачихе, тебе не желаю, бесполезно-не будет у тебя его никогда!
Вашими молитвами - ремиссия. Пэт делали в январе, остаток образования еще уменьшился, полный метаболический ответ, 2 балла по Дэвилль. Т.е. результат даже лучше, чем после лечения первой линией.
А вам - бан, на этот раз навечно :p Следите за сестричкой, проходите вовремя контроли. Ходжкин-то куда чаще НХЛ рецидивирует, а жизнь иногда склонна причудливо пошутить.
[QUOTE=lilac_gooseberry;439301]Вашими молитвами - ремиссия. Пэт делали в январе, остаток образования еще уменьшился, полный метаболический ответ, 2 балла по Дэвилль. Т.е. результат даже лучше, чем после лечения первой линией.
А не пора ли по такому славному поводу винца тяпнуть, за здоровье всех форумчан:)
lilac_gooseberry
09.04.2019, 10:56
[QUOTE=lilac_gooseberry;439301]Вашими молитвами - ремиссия. Пэт делали в январе, остаток образования еще уменьшился, полный метаболический ответ, 2 балла по Дэвилль. Т.е. результат даже лучше, чем после лечения первой линией.
А не пора ли по такому славному поводу винца тяпнуть, за здоровье всех форумчан:)
Обязательно, а за родственничка - так целых две выпью :p
[QUOTE=andrmos;439302]
Обязательно, а за родственничка - так целых две выпью :p
За мной, как Вы помните должок, варианты доставки на Ваше усмотрение Славно то как, ещё один человек к полноценной жизни возвращается:)
lilac_gooseberry
09.04.2019, 11:15
Как вы думаете, сколько раз еще Родственник тут зарегистрируется, что бы пожелать мне "всего хорошего"? :D
Спасибо всем, кто за меня переживал, без вас бы у меня не было такого хорошего результата.
Моим хейтерам тоже отдельное спасибо. Кирюша, Химерочка, Ваенга (да всех и не упомнишь), я вас люблю и прощаю :o Идите с миром, он так прекрасен и удивителен. Цените эту жизнь вместо того, что бы тратить ее на то, что бы на онкофорумах плеваться в больных желчью.
Вашими молитвами - ремиссия. Пэт делали в январе, остаток образования еще уменьшился, полный метаболический ответ, 2 балла по Дэвилль. Т.е. результат даже лучше, чем после лечения первой линией.
А вам - бан, на этот раз навечно :p Следите за сестричкой, проходите вовремя контроли. Ходжкин-то куда чаще НХЛ рецидивирует, а жизнь иногда склонна причудливо пошутить.
Говоришь склонна пошутить) О да детка, моя сестра делала пересадку костного в Турции за 60.000 у. е по американским протоколам химия делается перед пересадкой, в итоге нет поддержки по лимфоме и ни одного увеличенного л.у., даже после гриппа, не то что у вашего сергея вылезло после первого УРВИ. Скажи ка а сколько ты химии сейчас вливаешь чтобы у тебя "ремиссия" была, ты себе уже весь ливер спалила и продолжаешь палить. А по поводу хейтеров, так для многих хейтер именно ты). Бухайте алкоголики за моё здоровье, я то не пью. На НЕ здоровье бухайте.
lilac_gooseberry
09.04.2019, 13:52
Весна, что поделать :( Говно всплывает, душевнобольные активизируются.
Бан, дебил с американскими протоколами. Протоколы они международные, по всему миру одинаковые. Переписываюсь с девочкой из Сингапура с моей лимфомой, ее лечили так же по R-DA-EPOCH, а Турция-то у нас давно в лидерах здравоохранения ходит? Хотя бы про Израиль врал или Германию, внушительнее бы звучало.
Весна, что поделать :( Говно всплывает, душевнобольные активизируются.
Бан, дебил с американскими протоколами. Протоколы они международные, по всему миру одинаковые. Переписываюсь с девочкой из Сингапура с моей лимфомой, ее лечили так же по R-DA-EPOCH, а Турция-то у нас давно в лидерах здравоохранения ходит? Хотя бы про Израиль врал или Германию, внушительнее бы звучало.
Я дебил, лечусь в им. Алексеева и пока в отделении обед, я пробрался в ординаторскую и передаю вам всем привет. Но скоро придет санитар Вася и вколет мне в жопу галоперидол. Поэтому поспешу попрощаться. Всем удачи и здоровья, а lilac_gooseberry еще и мешок денег. In vino veritas!
[QUOTE=МИСТЕРХ;439312]Я дебил,
Ну что же людям спокойно не живётся... Весна ведь пришла! Всем здоровья!
lilac_gooseberry
09.04.2019, 16:54
Да это опять Кирюшка вылез, каникулы весенние у детей :D
У Пегги был веселый глист, он вылезать умел на свист))
Вашими молитвами - ремиссия. Пэт делали в январе, остаток образования еще уменьшился, полный метаболический ответ, 2 балла по Дэвилль. Т.е. результат даже лучше, чем после лечения первой линией.
Поздравляю! Здоровья вам и долгой жизни!
После r-chop сильная слабость, чуть что поделать или пройтись вся голова мокрая, в пальцах рук и ступнях онемение, трудно ходить, как будто опоры в ногах нет. Было у кого-нибудь такое и что с этим делать? Полтора месяца приема мильгаммы не помогли.
lilac_gooseberry
10.04.2019, 09:36
Не знаю насколько уж это вам поможет, может мама давно в менопаузе, но у меня после первой линии была дикая потливость, я зимой не могла провести и пяти минут в магазине т.к. пот заливал глаза. Все решилась подбором заместительной гормональной терапии и когда у меня вернулся менструальный цикл.
Кстати, как врач прокомментировал ваш ПЭТ? Все в порядке? причин для беспокойства нет?
Не знаю насколько уж это вам поможет, может мама давно в менопаузе, но у меня после первой линии была дикая потливость, я зимой не могла провести и пяти минут в магазине т.к. пот заливал глаза. Все решилась подбором заместительной гормональной терапии и когда у меня вернулся менструальный цикл.
Кстати, как врач прокомментировал ваш ПЭТ? Все в порядке? причин для беспокойства нет?
Да, действительно у неё климакс, спасибо за ваш опыт.
Вы наверное перепутали нас с ordinary, его маме делали ПЭТ, моей ещё только предстоит его пройти.
Кстати да, ordinary, вы попали к врачу?
Анна (Москва)
10.04.2019, 14:24
А не пора ли по такому славному поводу винца тяпнуть, за здоровье всех форумчан:)
Всем привет!
Я тоже поддерживаю:D
Давно пора, а то негатива полно вокруг. А хочется спокойствия и здоровья.
На той неделе прошла последнюю поддержку (12) ритуксимаб. Вливали опять индийский ридитукс. Искололи все руки, то вены лопались, то надувались. Раньше такого не было:(
Сразу дали направление на ПЭТ КТ для контроля лечения. Записалась на 30 мая. Спросила "что дальше". Если ПЭТ КТ будет хорошим, то наблюдение раз полгода, потом раз в год... но на учете буду стоять пожизненно.
Всем здоровья и вечной ремиссии!!!
Искололи все руки, то вены лопались, то надувались. Раньше такого не было:(
Сразу дали направление на ПЭТ КТ для контроля лечения. Записалась на 30 мая. Спросила "что дальше". Если ПЭТ КТ будет хорошим, то наблюдение раз полгода, потом раз в год... но на учете буду стоять пожизненно.
Всем здоровья и вечной ремиссии!!!
Мне тоже на последней поддержке делали редитукс. Но мои опасения не подтвердились - перенесла хорошо, как обычно. Тоже дали направление на ПЭТ, но я пока не доехала до записи (нужно лично привезти с синими печатями). Потом тоже к своему врачу и затем к Кондаковой - она будет решать, что дальше.
Добавлено через 9 минут
После r-chop сильная слабость, чуть что поделать или пройтись вся голова мокрая, в пальцах рук и ступнях онемение, трудно ходить, как будто опоры в ногах нет. Было у кого-нибудь такое и что с этим делать? Полтора месяца приема мильгаммы не помогли.
Нужно обязательно показаться неврологу - могут быть повреждены какие-то корешки. Если не пролечить сейчас - останется навсегда. Мне выписывали от нейропатии (мурашки на бёдрах и онемение на руках) Т****тин по схеме с Мидокалмом, а затем Тиоктацид и нейромультивит. Там важно - какие именно корешки задеты, от этого зависит лечение. Для определения кололи иголочками всё тело - была у невролога больше часа, никогда ни один врач столько меня не смотрел. Невролог, естественно, был из Горбачевки, а не из поликлиники.
Нужно обязательно показаться неврологу - могут быть повреждены какие-то корешки. Если не пролечить сейчас - останется навсегда. Мне выписывали от нейропатии (мурашки на бёдрах и онемение на руках) Т****тин по схеме с Мидокалмом, а затем Тиоктацид и нейромультивит. Там важно - какие именно корешки задеты, от этого зависит лечение. Для определения кололи иголочками всё тело - была у невролога больше часа, никогда ни один врач столько меня не смотрел. Невролог, естественно, был из Горбачевки, а не из поликлиники.
Ого, интересно как. У меня немели кончики пальцев на руках и на ногах - назвали это нейротоксичным эффектом. Мой доктор мне сказал обязательно сказать если будет что то более серьезное, так как может не восстановиться, а вариант чтоб не было хуже только один - корректировка дозы. А так типа нет доказательств того, что какие либо лекарства в данном случае помогают. У меня было сильно, прям ручку в руку взять не могла, но сейчас (последнее вливание было в ноябре) все прошло и без лекарств.
Скоро морковь садить буду на даче
Добавлено через 44 секунды
Попозже капусту высажу рассадой
ordinary
11.04.2019, 08:19
Да, действительно у неё климакс, спасибо за ваш опыт.
Вы наверное перепутали нас с ordinary, его маме делали ПЭТ, моей ещё только предстоит его пройти.
Кстати да, ordinary, вы попали к врачу?
по результатам достаточно непонятного (как для меня) ПЭТ направили к проктологу и на маммографию. Сегодня как раз проктолог будет смотреть, а завтра маммографию.
мама значительно поправилась, после химии еще кг +5, при том что особо не переедая.
Много ходить не может бо сильнейшая усталость потом одолевает, и температура повышается, с физупражнениями таже проблема.
Я вот хочу брать кондиционер, бо летом бывает просто адская жара. Кто-то знает о пользе/вреде всяких там функций ионизации/плазменной очистки воздуха?)
по результатам достаточно непонятного (как для меня) ПЭТ направили к проктологу и на маммографию. Сегодня как раз проктолог будет смотреть, а завтра маммографию.
мама значительно поправилась, после химии еще кг +5, при том что особо не переедая.
Много ходить не может бо сильнейшая усталость потом одолевает, и температура повышается, с физупражнениями таже проблема.
Я вот хочу брать кондиционер, бо летом бывает просто адская жара. Кто-то знает о пользе/вреде всяких там функций ионизации/плазменной очистки воздуха?)
Моя наоборот набрать все не может, хотя тут многие пишут поправились на химии, а усталость да жуткая, даже когда выходит на 15 минут у дома пройтись.
АннаТрофимова
11.04.2019, 20:58
Вашими молитвами - ремиссия. Пэт делали в январе, остаток образования еще уменьшился, полный метаболический ответ, 2 балла по Дэвилль. Т.е. результат даже лучше, чем после лечения первой линией.
А вам - бан, на этот раз навечно :p Следите за сестричкой, проходите вовремя контроли. Ходжкин-то куда чаще НХЛ рецидивирует, а жизнь иногда склонна причудливо пошутить.
Поздравляю с полной победой над болезнью, теперь будете долго жить!
ordinary
12.04.2019, 07:31
проктолог, буквально, ничего не увидел, хотя в ПЭТ написано "участок патологической активности c четкими контурами и размером 17х8" в "том" районе. Может быть из прямой кишки его не видно, а как изнутри тогда определить что это.
Сегодня маммография
проктолог, буквально, ничего не увидел, хотя в ПЭТ написано "участок патологической активности c четкими контурами и размером 17х8" в "том" районе. Может быть из прямой кишки его не видно, а как изнутри тогда определить что это.
Сегодня маммография
Добрый день! Есть такая диагностика - колоноскопия. Может быть она подходит?
Вашу маму пролечили очень хорошим протоколом. Лимфома так быстро бы не оклемалась. Скорее всего это какой-то воспалительный процесс.
У меня тоже кругом всё светит, и всегда пишут, что "возможно неспецифического характера". Кстати, я тут съездила на дачу, устала очень. Но что интересно, шея стала даже поменьше болеть.
a.eleivil
12.04.2019, 09:03
Всем здравствуйте! О вы уже на даче были:eek: А я всё в городе тусю:)
ordinary
12.04.2019, 09:23
Добрый день! Есть такая диагностика - колоноскопия. Может быть она подходит?
Вашу маму пролечили очень хорошим протоколом. Лимфома так быстро бы не оклемалась. Скорее всего это какой-то воспалительный процесс.
У меня тоже кругом всё светит, и всегда пишут, что "возможно неспецифического характера". Кстати, я тут съездила на дачу, устала очень. Но что интересно, шея стала даже поменьше болеть.
да, именно колоноскопия. Просто непонятно что же это за воспалительный процесс, что это вообще такое. Потому что после химии ПЭТ был лучше.
lilac_gooseberry
12.04.2019, 10:17
Поздравляю с полной победой над болезнью, теперь будете долго жить!
спасибо, но я не знаю еще про победу. Проживу сколько получится, сколько Бог даст, как и мы все.
Добавлено через 47 секунд
Всем здравствуйте! О вы уже на даче были:eek: А я всё в городе тусю:)
а ну брысь отсюда, водохлеб :D
спасибо, но я не знаю еще про победу. Проживу сколько получится, сколько Бог даст, как и мы все.
Добавлено через 47 секунд
а ну брысь отсюда, водохлеб :D
Почему вы меня обижаете?((((((((((((((((((((((((((((((((
lilac_gooseberry
12.04.2019, 10:25
да, именно колоноскопия. Просто непонятно что же это за воспалительный процесс, что это вообще такое. Потому что после химии ПЭТ был лучше.
т.е. сделали колоноскопию и ничего не увидели? ну и выдыхайте значит, мало ли какое воспаление было в малом тазу на момент ПЭТ. У меня один раз очень сильно светился бронх, радиологи написали, что нужно дифференцировать между воспалением и основным заболеванием. Полезли туда бронхоскопией, общипали его весь и ничего не нашли. Фиброз да грануляционная ткань, только зря кровью плевалась потом полдня. А на следующем ПЭТ этот бронх вообще не показал никакой активности.
Добавлено через 1 минуту
Почему вы меня обижаете?((((((((((((((((((((((((((((((((
работа у меня такая :(
Сергей 1986
12.04.2019, 16:42
У меня миндалины на 17 suv светились,а там как раз ничего не оказалось,а оказалось совсем в другой области( грудная клетка) где свечение лимфоузлов было более скромным ( до suv 8.5), но там мне и в описание сказали что изменена структура лимфоузлов Миндалины же за 3 месяца так ни на мм не выросли. Хорошо на биопсию / удаление миндали не попал,из за огромной очереди на 2 месяца вперёд. Впустую время и силы бы потратил.
P.S. наконец то добился бесплатного ниволумаба, одновременно одобрили в Боткинской с 4 раза, и в Медси с первого. 22 апреля в Медси на капельницу, потом еще через 3 недели ПЭТ,и на консультацию в Горбачевку снова.
Ordinary, колоноскопию сделали и она ничего не показала?
У нас в ПЭТ: в области ректосигмоидного перехода вокруг дивертикула определяется нежная перифокальная инфильтрация клетчатки и очаг гиперфикации РФП suvmax 5,69.
Выявленный очаг гиперфикации может соответствовать дивертикулиту - уточнить на колоноскопии ��
Вопрос к знающим: в некоторых источниках говорится, что если процесс не сильно распространён по разным зонам, то при ФЛ 3 типа для закрепления результата можно использовать лучевую. Спрашивала нашего врача когд-то про это, она сказала если ничего не останется после ХТ, что облучать?
Кому-нибудь предлагали/делали лучевую? Плюсы/минусы?
lilac_gooseberry
14.04.2019, 08:33
Лучами хорошо убирать размер, а если от ХТ все ушло - то смысл облучать? Вторичную онкологию тоже никто не отменял.
У меня после первой линии остаток образования был порядка 7 см. Это много, многие с такими размерами только лечится начинают, сделали лучи и он уменьшился почти в ноль, 7 мм оставалось. От рецидива меня впрочем это не уберегло.
Лучами хорошо убирать размер, а если от ХТ все ушло - то смысл облучать? Вторичную онкологию тоже никто не отменял.
У меня после первой линии остаток образования был порядка 7 см. Это много, многие с такими размерами только лечится начинают, сделали лучи и он уменьшился почти в ноль, 7 мм оставалось. От рецидива меня впрочем это не уберегло.
В статьях предлагалось для достижения продолжительной ремиссии.
Но вот да, то что лучи сами по себе могут вызывать онкологию, сильно отпугивает.
В статьях предлагалось для достижения продолжительной ремиссии.
Но вот да, то что лучи сами по себе могут вызывать онкологию, сильно отпугивает.
Мне доктор сказал что если не светиться ничего лучи не нужны. Сказал по исследованиям учитывается продолжительность жизни общая включая все осложнения и вторичные раки. Поэтому если процесс сильно распространён большие поля только хуже делают в плане осложнений последующих. А если ничего не светится то что облучать? У меня в средостении тоже много по массе осталось, но не светится, поэтому сказали не будут облучать - рядом молочная железа сердце лёгкие и все это по своему реагирует.
lilac_gooseberry
14.04.2019, 09:23
У меня после этих лучей на ПЭТ до сих пор ожоги описывают на легких, хотя уже более двух лет прошло.
Светлана1980
14.04.2019, 16:35
У меня был поражен кишечник лучевую на на брюшной полости не делают так сказал радиолог.На счёт ректальной зоны ничего сказать не могу.
У меня был поражен кишечник лучевую на на брюшной полости не делают так сказал радиолог.На счёт ректальной зоны ничего сказать не могу.
У неё на шее светилось до лечения.
То что сейчас, это подозревают воспаление, но нужно проверять.
lilac_gooseberry
16.04.2019, 08:52
Продам сутент недорого! oncolait@yandex.ru
Нафик нам ваш сутент? им лимфому не лечат. Не надо спамить своим продажным постом по всем темам, пока не баню, но считайте это предупреждением.
ordinary
16.04.2019, 15:55
выбираю кондер.
кто-то что-то слышал о ВРЕДЕ/противопоказаний от ионизаторов? А то почти все кондиционеры уже по умолчанию идут с функцией ионизации. А до сих пор в интернете противоречивая информация на этот счет.
Но, вот, допустим, такая цитата меня больше настораживает:
Анионы (отрицательно заряженные частицы), которые содержатся в воздухе, оказывают благоприятное воздействие на человека и можно говорить, что они довольно полезны.
Этот природный источник благоприятного воздействия на организм обладает рядом положительных действий: существенно улучшается работа легких, происходит стимуляция органов кровообращения, возникает высокий иммунитет от заболеваний дыхательной системы (астма, воспаление легких, бронхит).
какое-либо искусственное стимулирование этих процессов меня уже отпугивает.
или вот еще, про ионизаторы
Использование прибора вредно: для людей с пониженным давлением: детям до 1 года; больным бронхиальной астмой; при повышенной температуре тела; у людей с новообразованиями.
выбираю кондер.
кто-то что-то слышал о ВРЕДЕ/противопоказаний от ионизаторов? А то почти все кондиционеры уже по умолчанию идут с функцией ионизации. А до сих пор в интернете противоречивая информация на этот счет.
Но, вот, допустим, такая цитата меня больше настораживает:
какое-либо искусственное стимулирование этих процессов меня уже отпугивает.
или вот еще, про ионизаторы
Вряд ли если подышишь воздухом с ионами что то сильно простимулируется... про возникновение высокого иммунитета вообще молчу (скорее наоборот, в кондиционерах селятся всякие бактерии и их нужно регулярно обеззараживать)... не думаю что возможно доказать повышение иммунитета в результате вдыхания анионов. У нас дома есть Кондиционеры, включаем их раз в год, когда действительно сильно жарко. Так больше как элемент мебели. Даже не помню что они есть.
lilac_gooseberry
16.04.2019, 20:55
Установила кондиционер сразу же как заболела, еще три года назад. Духота для нас противопоказана, кровь гематологических больных должна хорошо насыщаться кислородом.
Про ионизацию чушь какая-то если честно. Тоже самое про кварцевание пишут, а у нас в больнице постоянно кварцевали. Если бы это было вредно, вряд ли бы они стали это делать.
ordinary
22.04.2019, 23:08
загадка, начали появляться комары, кусают и кружат только над мамой Оо
Сергей 1986
24.04.2019, 12:28
Всем доброго дня. На днях получил первую капельницу бесплатного ниволумаба в клинике Медси ( Пятницкое шоссе, пос. Отрадное). Чтоб попасть туда требуется : 1)назначение/ консультативное заключение из крупного государственного НИИ гематологии, таких как Горбачева,Алмазова, ГНЦ, и т.д ( я привозил из Горбачевки), там должно быть указано что планируется терапия ниволумабом,а также интервал и дозировка. 2) направление по форме 057 на цикловое лечение от районного гематолога в КБ1 Медси, 3) госпитальный комплекс анализов ( ВИЧ,гепатит B,C, сифилис).
ordinary
24.04.2019, 21:49
а мы завтра идем капаться на 2й курс поддержки Мабтерой
lilac_gooseberry
25.04.2019, 05:55
Всем доброго дня. На днях получил первую капельницу бесплатного ниволумаба в клинике Медси ( Пятницкое шоссе, пос. Отрадное). Чтоб попасть туда требуется : 1)назначение/ консультативное заключение из крупного государственного НИИ гематологии, таких как Горбачева,Алмазова, ГНЦ, и т.д ( я привозил из Горбачевки), там должно быть указано что планируется терапия ниволумабом,а также интервал и дозировка. 2) направление по форме 057 на цикловое лечение от районного гематолога в КБ1 Медси, 3) госпитальный комплекс анализов ( ВИЧ,гепатит B,C, сифилис).
как это приятно :o получать от государства такие дорогие препараты.
когда же ниво и пембро зарегистрируют и для первичной медиастинальной?:( Клинические исследования же доказали их эффективность для данного типа лимфомы. Но мы по прежнему покупаем их сами.
Сергей 1986
25.04.2019, 12:42
как это приятно :o получать от государства такие дорогие препараты.
когда же ниво и пембро зарегистрируют и для первичной медиастинальной?:( Клинические исследования же доказали их эффективность для данного типа лимфомы. Но мы по прежнему покупаем их сами.
По моему диагнозу препарат тоже не зарегистрирован,и скорее всего зарегистрирован никогда не будет,т.к. лимфома серой зоны- редкий диагноз. По этому в Боткинской трижды отказывали. На четвертый раз одобрили индивидуальную закупку, но уже мне не актуально стало,т к.в Медси взяли. А по медиастинальной надеюсь скоро будет одобрен.
lilac_gooseberry
25.04.2019, 13:40
По моему диагнозу препарат тоже не зарегистрирован,и скорее всего зарегистрирован никогда не будет,т.к. лимфома серой зоны- редкий диагноз. По этому в Боткинской трижды отказывали. На четвертый раз одобрили индивидуальную закупку, но уже мне не актуально стало,т к.в Медси взяли. А по медиастинальной надеюсь скоро будет одобрен.
а почему тебя ставят "серую зону", если по ИГХ это Ходж?
Сергей 1986
25.04.2019, 14:22
а почему тебя ставят "серую зону", если по ИГХ это Ходж?
Если я правильно понимаю,то только на основании того,что сначала была первично- медиастинальная лимфома.) Вроде как считается что НХЛ в ЛХ не переходит)
lilac_gooseberry
25.04.2019, 15:07
Если я правильно понимаю,то только на основании того,что сначала была первично- медиастинальная лимфома.) Вроде как считается что НХЛ в ЛХ не переходит)
ты наверное знаешь Ольгу Амплееву? У нее наоборот - Ходж трансформировался в ПМБКЛ:) Так что бывает абсолютно все.
Сергей 1986
25.04.2019, 15:42
ты наверное знаешь Ольгу Амплееву? У нее наоборот - Ходж трансформировался в ПМБКЛ:) Так что бывает абсолютно все.
Знаю. ЛХ в НХЛ- довольно частое явление,а вот чтоб наоборот- ни разу не слышал. В любом случае,лучше бы конечно мне написали диагноз ЛХ , тогда намного проще б с получением лекарств было.
lilac_gooseberry
25.04.2019, 15:47
Знаю. ЛХ в НХЛ- довольно частое явление,а вот чтоб наоборот- ни разу не слышал. В любом случае,лучше бы конечно мне написали диагноз ЛХ , тогда намного проще б с получением лекарств было.
конечно же! а в ГНЦ нельзя было попросить, что бы они тебе ЛХ писали и ИГХ Ковригиной приложить?
Сергей 1986
25.04.2019, 16:04
конечно же! а в ГНЦ нельзя было попросить, что бы они тебе ЛХ писали и ИГХ Ковригиной приложить?
Надо было попробовать так сделать конечно, тогда как то не подумал. Может и получилось бы договориться чтоб как вторичную онкологию эту ЛХ поставили. А так мне Ковригина сразу в игх написала,что " учитывая игх исследование от 2016 года следует классифицировать как неуточненная лимфома,занимающая промежуточное положение между ЛХ нодулярный склероз 2s и диффузной B- крупноклеточной, - медиастинальная лимфома серой зоны.
Форумчанка
25.04.2019, 19:09
мне Ковригина сразу в игх написала,что " учитывая игх исследование от 2016 года следует классифицировать как неуточненная лимфома,занимающая промежуточное положение между ЛХ нодулярный склероз 2s и диффузной B- крупноклеточной, - медиастинальная лимфома серой зоны.
Сергей, если не секрет, а какими буквами-цифрами по международной классификации Вашу лимфому характеризуют? Я почему спрашиваю.. Мне изначально поставили диффузную В-клеточную лимфому маргинальной зоны. И на больничной карте был соответствующий шифр. А потом в какой-то момент они перечеркнули этот шифр и написали другой. Без повторной игх. Просто зачеркнули и написали другой шифр. Я это обнаружила уже когда закончила лечение. Почему-то у врача не спросила. Сама не знаю, почему. Но посмотрела в интернете расшифровку. Вот там тоже было слово "неуточнённая", оно мне запомнилось. К сожалению, я сейчас не могу назвать свой шифр, т.к. нахожусь на даче. Домой не скоро приеду.
[QUOTE=Форумчанка;440142] Мне изначально поставили диффузную В-клеточную лимфому маргинальной зоны. И на больничной карте был соответствующий шифр. А потом в какой-то момент они перечеркнули этот шифр и написали другой. Без повторной игх. Просто зачеркнули и написали другой шифр.
Добрый вечер! У меня аналогичная история. Только что заметила, что в направлении на ПЭТ стоит С82.9 - фолликулярная неуточнённая. Это поставил районный онколог. До этого - во всех выписках было С82.0 - просто фолликулярная.
Сергей 1986
26.04.2019, 12:08
Сергей, если не секрет, а какими буквами-цифрами по международной классификации Вашу лимфому характеризуют? Я почему спрашиваю.. Мне изначально поставили диффузную В-клеточную лимфому маргинальной зоны. И на больничной карте был соответствующий шифр. А потом в какой-то момент они перечеркнули этот шифр и написали другой. Без повторной игх. Просто зачеркнули и написали другой шифр. Я это обнаружила уже когда закончила лечение. Почему-то у врача не спросила. Сама не знаю, почему. Но посмотрела в интернете расшифровку. Вот там тоже было слово "неуточнённая", оно мне запомнилось. К сожалению, я сейчас не могу назвать свой шифр, т.к. нахожусь на даче. Домой не скоро приеду.
Добрый день. Обычно мне ставят 83.3( диффузная), хотя иногда и другие цифры писали , 83.9 или 83.8 ( неуточненная) вроде как то писали. В начале,когда медиастинальная лимфома была,83.3 тоже писали.
Добрьій день всем форумчанам!!!
Я давно писала здесь. Теперь возник вопрос.
Диагноз: нодальная лимфома маргинальной зоньі. Прошла 8 курсов р- чоп. По завершении лечения--- полньій ответ, дрянь ушла.
Сльішала,что по окончании основного курса лечения возможна или даже необходима поддержка ритуксимабом. Меня же отпустили без нее,мол, " нет необходимости"...
Помню,есть тут люди с таким же диагнозом. Что скажете?
Спасибо за ответ...
Юлия1969
26.04.2019, 17:13
Привет всем! Может кто-нибудь посоветует. После 5 и 6 курса химий развились сильные мукозиты. Сейчас, через три недели после 6 химии во рту желто-оранжевое небо и язык и самое главное- явление аутофонии, слышу свой голос,дыхание, тембр голоса меняется,иногда закладывает уши. У меня похожие симптомы были год назад,когда все начиналось. Лимфоузлы подчелюстные не прощупываются, температура нормальная. Может это быть рецидив ранний или аутофония из-за мукозита? К врачу не скоро. ПЭТ мне не назначен,только КТ малого таза, брюшной полости и грудного отдела. Потапенко против ПЭТ.
Форумчанка
27.04.2019, 12:24
Добрьій день всем форумчанам!!!
Я давно писала здесь. Теперь возник вопрос.
Диагноз: нодальная лимфома маргинальной зоньі. Прошла 8 курсов р- чоп. По завершении лечения--- полньій ответ, дрянь ушла.
Сльішала,что по окончании основного курса лечения возможна или даже необходима поддержка ритуксимабом. Меня же отпустили без нее,мол, " нет необходимости"...
Помню,есть тут люди с таким же диагнозом. Что скажете?
Спасибо за ответ...
У меня такой диагноз. Было 6 курсов р-чоп и 2 года поддержки. Необходимость поддержки даже не обсуждалась. Положено по протоколу и всё. Хотя я сначала была обескуражена и расстроена, что надо ещё 2 года мельтешить со справками на ритуксимаб и ездить на капельницы. А потом с этой поддержкой стало спокойнее жить. Когда она закончилась, снова появилась тревожность. Это было в 2015 году. Может быть, сейчас какие-то изменения произошли в протоколе? Не знаю.
Добавлено через 3 минуты
Привет всем! Может кто-нибудь посоветует. .
Я совсем не в курсе, что это может быть.
ordinary
27.04.2019, 13:53
где то встретилась статья, что поддержу и больше 2 лет могут делать, только про периодичность не помню, но якобы тоже в плюс идет и продлевает безрецидивный период.
Форумчанка
27.04.2019, 20:12
где то встретилась статья, что поддержу и больше 2 лет могут делать, только про периодичность не помню, но якобы тоже в плюс идет и продлевает безрецидивный период.
Когда мои поддержки подходили к концу, я спросила у своего лечащего врача, а не могу ли я на свои деньги покупать ацеллбию и капать не 1 раз в 2 месяца, а, предположим, 1 раз в 4 месяца. Или 1 раз в полгода. Для подстраховки. Она ответила категорическое "нет" без всяких объяснений.
lilac_gooseberry
28.04.2019, 06:13
Привет всем! Может кто-нибудь посоветует. После 5 и 6 курса химий развились сильные мукозиты. Сейчас, через три недели после 6 химии во рту желто-оранжевое небо и язык и самое главное- явление аутофонии, слышу свой голос,дыхание, тембр голоса меняется,иногда закладывает уши. У меня похожие симптомы были год назад,когда все начиналось. Лимфоузлы подчелюстные не прощупываются, температура нормальная. Может это быть рецидив ранний или аутофония из-за мукозита? К врачу не скоро. ПЭТ мне не назначен,только КТ малого таза, брюшной полости и грудного отдела. Потапенко против ПЭТ.
Да, Потапенко против ПЭТ. Хорошо знаю эту его позицию, потому что сама с ним консультировалась после первой линии. Ну а мое мнение тут уже всем известно - очень плохо, милая Юля, что вам не назначили ПЭТ:( КТ не покажет активность опухоли, только размер, а размер гарантированно ушел. Но это абсолютно не означает, что опухоль мертва и она так же может начать расти в любой момент, как это произошло со мной. Больше года прекрасных контролей по КТ, размеры уменьшались, а потом бац и рецидив.
Поэтому постарайтесь все таки настоять на ПЭТ. Он вам полагается по завершении первой линии лечения, это международный стандарт.
Мукозита у меня никогда не было, поэтому не знаю как лечить. Врач Шаркунов говорит, что мукозит начнет полноценно заживать, когда появляются нейтрофилы в крови. Но у вас с момента ХТ уже много времени прошло, неужели до сих пор низкая кровь?
А теперь о хорошем:
https://c.radikal.ru/c05/1904/40/b2c68f8df1e6.jpg (https://radikal.ru)
всех православных с Днем Светлого Христова Воскресения! Здоровья, здоровья и еще раз здоровья, а остальное купим в магазине :)
Да, Потапенко против ПЭТ. Хорошо знаю эту его позицию, потому что сама с ним консультировалась после первой линии. Ну а мое мнение тут уже всем известно - очень плохо, милая Юля, что вам не назначили ПЭТ:( КТ не покажет активность опухоли, только размер, а размер гарантированно ушел. Но это абсолютно не означает, что опухоль мертва и она так же может начать расти в любой момент, как это произошло со мной. Больше года прекрасных контролей по КТ, размеры уменьшались, а потом бац и рецидив.
Поэтому постарайтесь все таки настоять на ПЭТ. Он вам полагается по завершении первой линии лечения, это международный стандарт.
Мукозита у меня никогда не было, поэтому не знаю как лечить. Врач Шаркунов говорит, что мукозит начнет полноценно заживать, когда появляются нейтрофилы в крови. Но у вас с момента ХТ уже много времени прошло, неужели до сих пор низкая кровь?
А теперь о хорошем:
https://c.radikal.ru/c05/1904/40/b2c68f8df1e6.jpg (https://radikal.ru)
всех православных с Днем Светлого Христова Воскресения! Здоровья, здоровья и еще раз здоровья, а остальное купим в магазине :)
Я так понимаю контрольно назначают ПЭТ, а потом КТ, получается идёт уже контроль только размеров л/у ну и органов наверное тоже.
Всех со светлым праздником Пасхи!
Юлия1969
28.04.2019, 06:51
Потапенко рассказал,что у одного его пациента был контрольный ПЭТ, который сильно светился. Его положили обратно в больницу,разрезали грудную клетку, а там оказались клетки-макрофаги (доброкачественные). Это они давали свечение. Он сказал, что при ПЭТ у меня тоже будет все светиться и делать его не надо. Ещё он говорит, что надо смотреть по общему самочувствию, чтобы отеков на ногах не было, а также жидкости в животе и в лёгких.
Кровь у меня была нормальная,по крайней мере,10 дней назад,но мукозит окончательно не прошел.
lilac_gooseberry
28.04.2019, 07:13
Ну конечно что-то может светиться, всякие кисты, тонзиллиты и прочие воспалительные процессы светятся. Но врачи как-то разделяют лимфомное ли это свечение или нет.
Вот например мой осенний ПЭТ:
https://c.radikal.ru/c05/1904/63/083cc02a2798.jpg (https://radikal.ru)
как по нему видно, основное образование в груди неактивно, но при этом сильное свечение в области главного бронха и радиологи пишут, что необходимо исключить рецидив основного заболевания. А моя заведующая сразу сказала, что это не может быть рецидив, потому что ни по описанию, ни по локализованности не похоже. Да и не может быть такого, что основное все подохло, а в другом месте вылезло. Хотя мне все равно брали биопсию методом бронхоскопии и она действительно ничего не показала.
Не понимаю, почему Потапенко так против ПЭТ, но своему врачу необходимо конечно доверять. Лично для меня нет ничего хуже, чем метаться между разными мнениями, поэтому я для себя решила, что мой врач - это гуру, пока она еще ни разу не ошиблась и я буду слушаться только ее. А то я проконсультировалась в Питере, у них вообще другие взгляды на мое лечение. Они считают, что мне нужна донорская трансплантация и ничего другое мне не поможет. Я после этого неделю не спала, пока меня мои врачи не убедили, что алло - это самый крайний вариант и надо пробовать пока другие схемы, менее травматичные. Например, иммунка и ауто-ткм.
кстати, на ПЭТ видно мое паспортное ФИО. Может быть это положит конец бредням некоторых, что имя Зоя я себе выдумала :p
Аврора1981
28.04.2019, 12:06
Всех форумчан с праздником! Начала читать эту ветку, думала прочту все, а потом напишу, но события развиваются так быстро, что дошла лишь до 200 страницы. ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА советом. Я в отчаянии.
Месяц назад у мамы начал сильно болеть живот, был запор, вздутие. Потом боль после каждого приема пищи, сильные тупые боли в спине, бессонница. Первые две недели она ко врачу не обращалась, мы думали, что это пищевое отправление, лечились сами. Ко врачу обратились на 3 неделе. Гастроэнтеролог в частной клинике после УЗИ написал "лимфопролиферативное заболевание?" и направил к онкологу. Так как маме становилось хуже, мы за свой счет в минувший вторник обратились в поликлинику РОНЦ Блохина. Врач направил на КТ брюшной полости (подтвердило множественные ЛУ в брюшной полости и забрюшинном пространстве) и МРТ малого таза (результат будет завтра). Также взяла в поликлинике направление на дальнейшее обследование в РОНЦ по ОМС.
Но маме за минувшие дни стало совсем плохо. Она почти ничего не ест, похудела на 10 кг, спит по 2-3 часа в сутки, заболело сердце. А сегодня она обнаружила у себя сразу несколько ЛУ на шее. Вопрос: ЧТО СЕЙЧАС МОЖНО СРОЧНО ДЕЛАТЬ?
1. Забрать завтра в РОНЦе МРТ и бежать с ним к ее врачу и просить госпитализации? Биопсию и ИГХ мы еще не делали. Могут ли с учетом ее состояния быстро госпитализировать и далее дообследовать по ОМС? А если нет, возможно ли это платно?
2. Пытаться лечь по ОМС или за свой счет на дообследование в ГНЦ или 62-ю больницу?
3. Я звонила в Европейский медицинский центр, где ее готовы хоть сегодня принять, но под депозит 8 тыс евро (!). Там могут помочь? Или это выкачивание денег? Мы найдем, займем, но хочется знать, что это не развод.
Пожалуйста, помогите. Я просто боюсь, что нам врач в поликлинике РОНЦ завтра тупо скажет далее проходить еще кучу анализов, а пока мы на них попадем, пока их выдадут и тд с учетом праздников мы потеряем много драгоценного времени и будет поздно. Буду благодарна за любой совет.
ПС: Может ли врач назначить что-то, чтобы хотя бы замедлить рост опухолей?
Добавлено через 52 минуты
И еще вопрос: Если ЛУ в брюшной, забрюшинной полости и на шее, это уже 4я стадия?
Всех форумчан с праздником! Начала читать эту ветку, думала прочту все, а потом напишу, но события развиваются так быстро, что дошла лишь до 200 страницы. ПОМОГИТЕ ПОЖАЛУЙСТА советом. Я в отчаянии.
Месяц назад у мамы начал сильно болеть живот, был запор, вздутие. Потом боль после каждого приема пищи, сильные тупые боли в спине, бессонница. Первые две недели она ко врачу не обращалась, мы думали, что это пищевое отправление, лечились сами. Ко врачу обратились на 3 неделе. Гастроэнтеролог в частной клинике после УЗИ написал "лимфопролиферативное заболевание?" и направил к онкологу. Так как маме становилось хуже, мы за свой счет в минувший вторник обратились в поликлинику РОНЦ Блохина. Врач направил на КТ брюшной полости (подтвердило множественные ЛУ в брюшной полости и забрюшинном пространстве) и МРТ малого таза (результат будет завтра). Также взяла в поликлинике направление на дальнейшее обследование в РОНЦ по ОМС.
Но маме за минувшие дни стало совсем плохо. Она почти ничего не ест, похудела на 10 кг, спит по 2-3 часа в сутки, заболело сердце. А сегодня она обнаружила у себя сразу несколько ЛУ на шее. Вопрос: ЧТО СЕЙЧАС МОЖНО СРОЧНО ДЕЛАТЬ?
1. Забрать завтра в РОНЦе МРТ и бежать с ним к ее врачу и просить госпитализации? Биопсию и ИГХ мы еще не делали. Могут ли с учетом ее состояния быстро госпитализировать и далее дообследовать по ОМС? А если нет, возможно ли это платно?
2. Пытаться лечь по ОМС или за свой счет на дообследование в ГНЦ или 62-ю больницу?
3. Я звонила в Европейский медицинский центр, где ее готовы хоть сегодня принять, но под депозит 8 тыс евро (!). Там могут помочь? Или это выкачивание денег? Мы найдем, займем, но хочется знать, что это не развод.
Пожалуйста, помогите. Я просто боюсь, что нам врач в поликлинике РОНЦ завтра тупо скажет далее проходить еще кучу анализов, а пока мы на них попадем, пока их выдадут и тд с учетом праздников мы потеряем много драгоценного времени и будет поздно. Буду благодарна за любой совет.
ПС: Может ли врач назначить что-то, чтобы хотя бы замедлить рост опухолей?
Добавлено через 52 минуты
И еще вопрос: Если ЛУ в брюшной, забрюшинной полости и на шее, это уже 4я стадия?
Добрый день.
Если органы не задеты, а л/у по обе стороны диафрагмы, то третья стадия, но в лимфомах это не самое главное.
Без ИГХ никто не возьмётся лечить, пэт тоже может понадобиться . Вы в ваш онкодиспансер не обращались? Может они могут дать направление на биопсию л/у поскорее? Сначала обычно гистологию делают, потом ИГХ, результатов придётся подождать некоторое время.
Аврора1981
28.04.2019, 12:37
Добрый день.
Если органы не задеты, а л/у по обе стороны диафрагмы, то третья стадия, но в лимфомах это не самое главное.
Без ИГХ никто не возьмётся лечить, пэт тоже может понадобиться . Вы в ваш онкодиспансер не обращались? Может они могут дать направление на биопсию л/у поскорее? Сначала обычно гистологию делают, потом ИГХ, результатов придётся подождать некоторое время.
Спасибо, что ответили! Мы обратились в районную поликлинику, а там нам терапевт сразу дала направление в РОНЦ, так как, по ее словам, "приема местного онколога вы будете ждать долго".
Форумчанка
28.04.2019, 13:26
Вопрос: ЧТО СЕЙЧАС МОЖНО СРОЧНО ДЕЛАТЬ?
Мне кажется, ничего срочно сделать нельзя. В данной ситуации всё должно идти обычным порядком: изъять лимфоузел (всякие биопсии из л\у часто оказываются малоинформативными, поэтому самое надёжное для диагностики - это исследовать весь лимфоузел), сделать игх. Только игх поможет подобрать качественное лечение. Но на это потребуется время. Только игх занимает порядка 10 рабочих дней.
И ещё мне кажется, что не надо метаться между лечебными учреждениями. Если вам повезло получить направление в РОНЦ, то надо там и продолжать. Единственное, можно там пытаться ради ускорения процесса договариваться и делать необходимые исследования платно, а не по ОМС.
Спасибо, что ответили! Мы обратились в районную поликлинику, а там нам терапевт сразу дала направление в РОНЦ, так как, по ее словам, "приема местного онколога вы будете ждать долго".
Тогда пробуйте действовать через Блохина, может они смогут быстро взять л/у и отправить на исследование.
Аврора1981
28.04.2019, 14:19
Мне кажется, ничего срочно сделать нельзя. В данной ситуации всё должно идти обычным порядком: изъять лимфоузел (всякие биопсии из л\у часто оказываются малоинформативными, поэтому самое надёжное для диагностики - это исследовать весь лимфоузел), сделать игх. Только игх поможет подобрать качественное лечение. Но на это потребуется время. Только игх занимает порядка 10 рабочих дней.
И ещё мне кажется, что не надо метаться между лечебными учреждениями. Если вам повезло получить направление в РОНЦ, то надо там и продолжать. Единственное, можно там пытаться ради ускорения процесса договариваться и делать необходимые исследования платно, а не по ОМС.
Спасибо, так и попытаемся сделать.
А вы не знаете, может ли врач в РОНЦе сейчас (до получения ИГХ) назначить что-то для сдерживания роста опухоли? Преднезалон или дексаметазон...
Добавлено через 1 минуту
Тогда пробуйте действовать через Блохина, может они смогут быстро взять л/у и отправить на исследование.
Да, попробуем там завтра ускорить процесс, спасибо! Я и не знала, что лимфома так быстро распространяется. За сутки на шее опухоль размером с яйцо
Спасибо, так и попытаемся сделать.
А вы не знаете, может ли врач в РОНЦе сейчас (до получения ИГХ) назначить что-то для сдерживания роста опухоли? Преднезалон или дексаметазон...
Добавлено через 1 минуту
Да, попробуем там завтра ускорить процесс, спасибо! Я и не знала, что лимфома так быстро распространяется. За сутки на шее опухоль размером с яйцо
Даже с ИГХ готовым без ПЭТ врачи отказывались назначить лечение. А уж без диагноза и подавно вряд ли назначат, надо же понимать от чего лечить.
ordinary
28.04.2019, 14:55
сделать полное КТ, определить какой л/у вырезать для ИГХ, определят тип клеток и соответственно сразу будет известно как лечить.
но это займет не менее двух недель, как сказали анализ долго времени занимает
Юлия1969
28.04.2019, 14:56
Знаете,как я попала на лечение? У меня уже тоже было ужасное состояние, я еле ходила, живот как у беременной. В онкоцентре мне отказали брать биопсию,сказали "не хотим труп со стола снимать", отправили,внимание!, в хоспис! Но и там меня не взяли из-за отсутствия нескольких документов.На Кирочной 31 тоже отказали. Я написала Потапенко на онкофоруме,он мне позвонил и сказал,что у меня мало времени и мне надо самой придти в любую больницу,где есть онкогематология и как бы меня не отправляли домой,не уходить, так как они обязаны оказать медпомощь по закону и выгнать не имеют право беспомощного человека. Я поехала в 31 больницу,сказала,что проходила мимо и мне стало плохо. Они не поверили,конечно. Ну я наслушалась в приемном отделении всего и то,что я плохой человек (непонятно почему) но анализы были плохие,опухоль в животе 20 см и им пришлось меня взять. Еще у меня уже была установлена нефростома в почку, так как опухоль пережала мочеточник.Положили меня в реанимацию,где я пролежала полтора месяца,все думали,что не выживу. Там же на второй день взяли бипсию узла и ничего,не умерла на столе. Химию стали делать на 5 день без результатов гистологии и ИГХ. Полтора месяца я была на трамале и снотворных, с температурой 40, капельницы с утра до поздней ночи, но ничего, пока жива,нефростому давно сняли, вышла на работу. Если бы не воспользовалась советом Потапенко, то меня бы уже точно в живых не было.
Форумчанка
28.04.2019, 15:01
Спасибо, так и попытаемся сделать.
А вы не знаете, может ли врач в РОНЦе сейчас (до получения ИГХ) назначить что-то для сдерживания роста опухоли? Преднезалон или дексаметазон...
Добавлено через 1 минуту
Да, попробуем там завтра ускорить процесс, спасибо! Я и не знала, что лимфома так быстро распространяется. За сутки на шее опухоль размером с яйцо
Я о таких средствах не слышала.
Просите ускорить удаление лимфоузла. Благодарность в конверте. Можно договориться удалить амбулаторно, а не ждать госпитализацию.
Юлия1969
28.04.2019, 15:30
Кстати насчёт благодарности в конверте. Врачи в 31 больнице деньги категорически не берут (со слов других пациентов), вплоть до обид. Потапенко мне сам предлагал оплатить частично ИГХ( это уже было после третьей химии), до этого у меня была только гистология,но я,конечно,отказалась. И ещё в Питере,например, существует порядок госпитализации, без ИГХ и отборочной комиссии никуда не возьмут даже неходячего пациента при смерти. Поэтому спасение утопающих дело рук самих утопающих. Вам надо также прийти в приемный покой больницы,где есть онкогематология и просто никуда не уходить и настаивать на госпитализации,хотя они там будут отбрыкиваться от вас руками и ногами,несмотря на закон об оказании медицинской помощи. Иначе упустите время. И заметьте,это мне посоветовал сделать сам врач,который там работает.
Добавлено через 7 минут
Я тоже просила в онкоцентре назначить мне Преднизолон для сдерживания опухоли,но мне отказали. Опухоль в животе выросла за 10 дней с 8 см до 20. Здесь счёт шел на дни, и у вас тоже.
Форумчанка
28.04.2019, 16:18
Кстати насчёт благодарности в конверте.
И ещё в Питере,например, существует порядок госпитализации, без ИГХ и отборочной комиссии никуда не возьмут даже неходячего пациента при смерти. .
В РОНЦ берут. С вымогательством я не сталкивалась, но если даёшь конверт, то берут. Но, конечно, всё это очень тонкие вопросы. Например, обязательно требуется сделать гастроскопию. По ОМС можно и неделю прождать. За "конверт" можно договориться гораздо быстрее. Но когда время дорого, идёшь на всё, чтобы максимально ускорить все формальности.
В РОНЦ тоже направление на госпитализацию даёт комиссия. В моём случае этим громким словом назывался 1 человек. Причём, в то время он "заседал" не каждый день и только до 12-00. Помню, я бегом неслась по коридорам, чтобы успеть до 12-00. Наличие результатов игх было обязательным.
lilac_gooseberry
29.04.2019, 04:59
Я тоже ложилась в очень плохом состоянии через заведующую нашей больницы (без денег). Ну т.е. у меня было направление на госпитализацию туда, но только на конец месяца, а мне стремительно стало плохо, начались боли, ко мне приезжала скорая, откачивали по литру жидкости каждую неделю, я уже не могла спать и до конца месяца просто бы не дожила.
Мой муж поехал к заведующей, объяснил ей ситуацию и меня на следующий день положили. Никаких денег, повторюсь, мы никому не давали. Правда ИГХ у меня на тот момент была.
Основную химию не начинали еще неделю, пока пересматривали диагноз в ГНЦ, но мне начали капать предфазу и от нее уже стало значительно лучше, во всяком случае боли ушли.
Привет всем! Может кто-нибудь посоветует. После 5 и 6 курса химий развились сильные мукозиты. Сейчас, через три недели после 6 химии во рту желто-оранжевое небо и язык и самое главное- явление аутофонии, слышу свой голос,дыхание, тембр голоса меняется,иногда закладывает уши. У меня похожие симптомы были год назад,когда все начиналось. Лимфоузлы подчелюстные не прощупываются, температура нормальная. Может это быть рецидив ранний или аутофония из-за мукозита? К врачу не скоро. ПЭТ мне не назначен,только КТ малого таза, брюшной полости и грудного отдела. Потапенко против ПЭТ.
Юлия, меня тоже напрягает закладывание ушей. Оно было др начала лечения. Потом прошло. А сейчас замечаю его вновь ... и понять не могу с чем его связать. Дай Бог из-за перепадов давления...
Юлия1969
29.04.2019, 13:05
Елена, а как давно оно у вас после лечения? Что врач говорит? На ПЭТ нет ничего? Или эту часть ПЭТ не показывает? Перепады давления, мне кажется, здесь как следствие,а не причина.
Аврора1981
29.04.2019, 20:19
Доброй ночи!
Биопсию делаем завтра утром в ЕвроМеде, но готовность только через 7-10 дней. Впрочем, в РОНЦе вообще не захотели ее до майских делать, в том числе за деньги.
При этом гематолог посоветовала для сдерживания роста преднизолон (50 мг 5 дней), но только после получения гистологии.
Вопрос: Кто-то принимал преднизолон? Пишут, что у него адские побочки и нельзя резко отменять.
У мамы очень-очень сильно болит спина и крутит живот. Сегодня вечером вызвали скорую, вкололи трамал, я очень надеялась, что она поспит, но укол вообще не подействовал. Завтра мы после биопсии идем на прием к районному онкологу. Может ли он выписать посильнее обезболивающие?
Я спросила врачей скорой по поводу госпитализации (у нас рядом 40я Московская больница с онкологической специализацией), но они сказали, что это возможно только при угрозе жизни. Что сказать, чтобы госпитализировали? Или если мы сами приедем в приемное отделение...
Я не знаю, как мы переживем эти праздники.
Добавлено через 2 минуты
Знаете,как я попала на лечение? У меня уже тоже было ужасное состояние, я еле ходила, живот как у беременной. В онкоцентре мне отказали брать биопсию,сказали "не хотим труп со стола снимать", отправили,внимание!, в хоспис! Но и там меня не взяли из-за отсутствия нескольких документов.На Кирочной 31 тоже отказали. Я написала Потапенко на онкофоруме,он мне позвонил и сказал,что у меня мало времени и мне надо самой придти в любую больницу,где есть онкогематология и как бы меня не отправляли домой,не уходить, так как они обязаны оказать медпомощь по закону и выгнать не имеют право беспомощного человека. Я поехала в 31 больницу,сказала,что проходила мимо и мне стало плохо. Они не поверили,конечно. Ну я наслушалась в приемном отделении всего и то,что я плохой человек (непонятно почему) но анализы были плохие,опухоль в животе 20 см и им пришлось меня взять. Еще у меня уже была установлена нефростома в почку, так как опухоль пережала мочеточник.Положили меня в реанимацию,где я пролежала полтора месяца,все думали,что не выживу. Там же на второй день взяли бипсию узла и ничего,не умерла на столе. Химию стали делать на 5 день без результатов гистологии и ИГХ. Полтора месяца я была на трамале и снотворных, с температурой 40, капельницы с утра до поздней ночи, но ничего, пока жива,нефростому давно сняли, вышла на работу. Если бы не воспользовалась советом Потапенко, то меня бы уже точно в живых не было.
А что именно сказать в приемном отделении? Что адские боли? Давление у нее нормальное
Доброй ночи!
Биопсию делаем завтра утром в ЕвроМеде, но готовность только через 7-10 дней. Впрочем, в РОНЦе вообще не захотели ее до майских делать, в том числе за деньги.
При этом гематолог посоветовала для сдерживания роста преднизолон (50 мг 5 дней), но только после получения гистологии.
Вопрос: Кто-то принимал преднизолон? Пишут, что у него адские побочки и нельзя резко отменять.
Добрый день. Сама из РБ, по организационным вопросам помочь не могу.
Расскажу про преднизолон. Принимала, как и все, я думаю, без него нам во время химии совсем плохо было бы. Мне тоже назначали его до лечения на несколько дней, в таблетках и внутримышечно, химию рано начать не могли, пока не родоразрешили. У меня не было никаких синдромов отмены, было плохо очень, тот период очень неприятно вспоминать, но не думаю что это было из за преднизолона. Это вообще наверное самое безобидное из того что было.
Но на самом деле все индивидуально очень. Знаете, какие побочки от него, смотрите сами , обращайте внимание докторов, важны на самом деле все нюансы самочувствия, даже если вам кажется что это не стоит внимания.
Желаю вам пройти этот период с минимальными потерями!
Елена, а как давно оно у вас после лечения? Что врач говорит? На ПЭТ нет ничего? Или эту часть ПЭТ не показывает? Перепады давления, мне кажется, здесь как следствие,а не причина.
Врач на это не реагирует.. они впринципе мало на какие-то жалобы реагируют))) по ПЭТ ставили ремиссию и сейчас на поддержке мабтерой около года. Вновь стала замечать с месяц назад. Анализы крови в норме, кт по плану летом
lilac_gooseberry
30.04.2019, 05:49
Мы все тут принимали преднизалон. У меня на первой линии было вообще 40 таблеток в течении 5 дней. Из побочек:зверский аппетит и задержка жидкости в тканях. Синдрома отмены у меня не было.
Хорошо, что гистологию сделают за неделю, а потом уже с готовой гистологией ломитесь во все больницы подряд, говорите, что маме очень плохо, прогрессия прет не по дням, а по часам. Человеческий фактор никто не отменял, так что должны взять. Ну в крайнем случае, дайте конверт, это все равно выйдет дешевле, чем в ЕМС по депозиту лечиться.
В 62 больнице уже давно нет гем. отделения и они к сожалению не лечат лимфомы.
В Москве лимфомы лечит РОНЦ, ГНЦ, больница им. Боткина, ГКБ№52; ГКБ№40, ГКБ№31, НМХЦ им. Н.И. Пирогова.
Но в Пирогова я, к сожалению, не знаю, берут ли они на первичное лечение. Они больше по сложным случаям и различным клиническим исследованиям.
Добавлено через 7 минут
Я спросила врачей скорой по поводу госпитализации (у нас рядом 40я Московская больница с онкологической специализацией), но они сказали, что это возможно только при угрозе жизни. Что сказать, чтобы госпитализировали? Или если мы сами приедем в приемное отделение...
Я не знаю, как мы переживем эти праздники.
А что именно сказать в приемном отделении? Что адские боли? Давление у нее нормальное
о, это очень хорошая больница, химиотерапевтическое отделение там одно из лучших в Москве, у меня там лечилась знакомая с РШМ. На полу-хоз. расчете, она оплачивала срочные анализы, отдельную палату, еще какие-то процедуры, а остальное было по ОМС. Я бы посоветовала вам первым делом не в приемное отделение идти, а прям к заведующему напрямую, с конвертом вероятно. И договариваться о срочной госпитализации.
Даже на полу-хоз. расчете получится в разы дешевле, чем в ЕМС. А лечат там хорошо и условия хорошие.
Юлия1969
30.04.2019, 06:38
Я в приемном покое сказала, что умираю и никуда поэтому не уйду. Есть закон о медицинской помощи. Они обязаны взять все анализы, узи, по которым будет все видно. Как сказал Потапенко "лечь у порога и никуда не уходить". Они боятся проверок, прокуратуры
Аврора1981
30.04.2019, 06:53
Добрый день. Сама из РБ, по организационным вопросам помочь не могу.
Расскажу про преднизолон. Принимала, как и все, я думаю, без него нам во время химии совсем плохо было бы. Мне тоже назначали его до лечения на несколько дней, в таблетках и внутримышечно, химию рано начать не могли, пока не родоразрешили. У меня не было никаких синдромов отмены, было плохо очень, тот период очень неприятно вспоминать, но не думаю что это было из за преднизолона. Это вообще наверное самое безобидное из того что было.
Господи, через что вам пришлось пройти. А вы не помните, как долго вы его принимали и в какой дозировке? Отменяли сразу или постепенно?
Добавлено через 3 минуты
Мы все тут принимали преднизалон. У меня на первой линии было вообще 40 таблеток в течении 5 дней. Из побочек:зверский аппетит и задержка жидкости в тканях. Синдрома отмены у меня не было.
Хорошо, что гистологию сделают за неделю, а потом уже с готовой гистологией ломитесь во все больницы подряд, говорите, что маме очень плохо, прогрессия прет не по дням, а по часам. Человеческий фактор никто не отменял, так что должны взять. Ну в крайнем случае, дайте конверт, это все равно выйдет дешевле, чем в ЕМС по депозиту лечиться.
В 62 больнице уже давно нет гем. отделения и они к сожалению не лечат лимфомы.
В Москве лимфомы лечит РОНЦ, ГНЦ, больница им. Боткина, ГКБ№52; ГКБ№40, ГКБ№31, НМХЦ им. Н.И. Пирогова.
Но в Пирогова я, к сожалению, не знаю, берут ли они на первичное лечение. Они больше по сложным случаям и различным клиническим исследованиям.
Добавлено через 7 минут
о, это очень хорошая больница, химиотерапевтическое отделение там одно из лучших в Москве, у меня там лечилась знакомая с РШМ. На полу-хоз. расчете, она оплачивала срочные анализы, отдельную палату, еще какие-то процедуры, а остальное было по ОМС. Я бы посоветовала вам первым делом не в приемное отделение идти, а прям к заведующему напрямую, с конвертом вероятно. И договариваться о срочной госпитализации.
Даже на полу-хоз. расчете получится в разы дешевле, чем в ЕМС. А лечат там хорошо и условия хорошие.
Спасибо большое, я поняла. Сегодня после биопсии начнем преднизолон, не дожидаясь результатов. Еще попробуем обезболивающие выбить в районной онкологии. А если будет хуже, то в 40ю. Гематолог в РОНЦе сказала принимать преднизолон по 50 мг 5 дней
Добавлено через 2 минуты
Я в приемном покое сказала, что умираю и никуда поэтому не уйду. Есть закон о медицинской помощи. Они обязаны взять все анализы, узи, по которым будет все видно. Как сказал Потапенко "лечь у порога и никуда не уходить". Они боятся проверок, прокуратуры
Мама пока не хочет госпитализироваться, говорит, что еще потерпит, но боли сильнее с каждым днем, так что думаю, что это вопрос времени. Спасибо за совет!
А может ли районный онколог выписать что-то сильнее трамала?
Господи, через что вам пришлось пройти. А вы не помните, как долго вы его принимали и в какой дозировке? Отменяли сразу или постепенно?
Как то так совпало что в связи с ранним родоразрешением для того чтобы у малыша раскрылись легкие нужны кортикостероиды и для поддержки до химии тоже они нужны, дозы были достаточно большие, в основном внутримышечные уколы. Плюс таблетки. Точную дозировку не помню, к сожалению. После родов 2 дня ещё пила просто таблетки (без уколов), потом дней пять был перерыв и в протоколе химии тоже кортикостероиды есть, тут уж у каждого своя доза. Кроме улучшения аппетита у меня лично побочек от преднизолона не наблюдалось, а улучшение аппетита для нас это хорошо, худеть крайне не желательно. Но ведь в том то и дело, что столько разных агрессивных препаратов и у каждого свои побочки, особенно не разберёшься что да от чего. Сам по себе преднизолон не лечит от лимфомы, и ничего особо не уменьшится от него и не остановится, это просто как поддержка организма на период лечения и до него.
Скорее делайте анализы и приступайте к лечению - старайтесь меньше боятся, все равно ничего изменить нельзя, надо лечиться.
[QUOTE=Аврора1981;440325]
А у меня было так: дали направление в онкодиспансер, но не оформили маршрутный лист. Я записалась только через 3 недели. При этом я спрашивала, что если первый приём будет платным, можно ли дальше лечиться по ОМС? Мне ответили, что тогда всё платно - но это оказалось ложью. Дальше приём, МРТ за деньги, так как по ОМС 3 недели, а дальше снова запись на приём, потом комиссия и далее госпитализация в течение 30 дней. Так положено у них.
Но я нашла на сайте этого диспансера, что можно записаться на платный приём к врачу стационара. За 2500 я к ней попала, и она страшно возмутилась, что заставили так долго ждать. Сходила к заведующему, и меня через день уже положили на биопсию. Когда подтвердилась лимфома, меня послали на лечение в онкоцентр. Там срочно сделали ПЭТ и тоже должны были направить на комиссию и т.д. Но я записалась на платный приём 4500руб к зав. отделению химиотерапией, и он предложил сразу же госпитализацию. Я спросила, а как же комиссия? И он ответил :"Комиссия - это я".
Но за эти пару дней до госпитализации я сходила в Горбачевку, и в результате осталась лечиться у них.
Но теперь я знаю, что платный приём - беспроигрышный вариант. И конверт совать не нужно, и очень действенно
Анна (Москва)
30.04.2019, 12:46
Доброй ночи!
Биопсию делаем завтра утром в ЕвроМеде, но готовность только через 7-10 дней. Впрочем, в РОНЦе вообще не захотели ее до майских делать, в том числе за деньги.
При этом гематолог посоветовала для сдерживания роста преднизолон (50 мг 5 дней), но только после получения гистологии.
Вопрос: Кто-то принимал преднизолон? Пишут, что у него адские побочки и нельзя резко отменять.
У мамы очень-очень сильно болит спина и крутит живот.
Всем привет!
Да, очень страшно в такие долгие праздники остаться без помощи.
Я тоже испытывала боли в спине. Все ночи были без сна, не знала куда себя положить, чтобы поспать. С учетом обширной опухоли мне назначили сразу химию без окончательных результатов ИГХ, только по гистологии. Гистология предположительно показала фолликулярную лимфому. Сразу назначили преднизолон, который снял за два дня боли в спине.
От преднизолона адских побочек не было, резкой отмены тоже не ощущала на себе. Аппетит был хороший, может еще привкус во рту специфический.
lilac_gooseberry
30.04.2019, 15:40
Мама пока не хочет госпитализироваться, говорит, что еще потерпит, но боли сильнее с каждым днем, так что думаю, что это вопрос времени. Спасибо за совет!
господи, ну зачем же мучится? :( надо скорее ложиться и маме моментально станет легче, там и обезболят нормально. Трамал мне, кстати, тоже не помогал от лимфомных болей, а вот кеторолак снимал хорошо.
Да, очень страшно в такие долгие праздники остаться без помощи.
да, у меня тоже все так подзатянулось, потому что между биопсией и госпитализацией выпали эти длиннющие майские праздники.
Аврора1981
02.05.2019, 20:02
Всем огромное спасибо за отклик! Как здорово, что есть этот форум и есть неравнодушные люди
Мама сдала биопсию в ЕвроМеде, адски дорого, но обещают результат за неделю. Как только придет гистология, начнем пить преднизолон. А с ИГХ уже опять обратно в РОНЦ. Очень надеюсь, что мы сможем скоро начать лечение. Что там по идее еще сдавать? Трепанобиопсию? ПЭТ КТ?
Терапевт прописала ей трамал в таблетках и фенозепам. После месяца бессонных ночей мама, наконец, смогла уснуть. Правда она пьет по 2 фенозепама вместо 1, оттого уже 2 дня спит и днем и стала немного рассеянной. Трамал тоже пьет по 3 за прием вместо рекомендованных 2. Но хоть боли нет.
Подскажите, пожалуйста, как происходит процесс выделения квоты на лечение? Это в РОНЦе добиваться надо будет (мы там обследуемся) или в районной поликлинике?
Форумчанка
02.05.2019, 21:28
Подскажите, пожалуйста, как происходит процесс выделения квоты на лечение? Это в РОНЦе добиваться надо будет (мы там обследуемся) или в районной поликлинике?
Я лечилась в РОНЦе (2015 год), но ни про какие квоты не знала и вообще не думала. И в разговорах с товарками по палатам ни разу вопрос о квотах не всплывал.
Добрый день. Девчата, а расскажите, кто проходил поддержку мабтерой(ацелбиец и тд) на два года Как она с побочками? Мне вот кажется , я с каждым новым вливанием, хуже ее переношу. Слабости больше и отходняка. Поделитесь впечатлениями и опытом
Светлана1980
03.05.2019, 16:49
Добрый день. Девчата, а расскажите, кто проходил поддержку мабтерой(ацелбиец и тд) на два года Как она с побочками? Мне вот кажется , я с каждым новым вливанием, хуже ее переношу. Слабости больше и отходняка. Поделитесь впечатлениями и опытом
Я проходила каждый раз по разному. Ну так терпимо.Пару раз было какое-то головокружение а так нормально.После вливания вечером бледная и потная.
Добрый день. Девчата, а расскажите, кто проходил поддержку мабтерой(ацелбиец и тд) на два года Как она с побочками? Мне вот кажется , я с каждым новым вливанием, хуже ее переношу. Слабости больше и отходняка. Поделитесь впечатлениями и опытом
Добрый день! У меня поддержка 2 года закончилась в марте. Переносила вполне сносно. Часто после капельницы были проблемы с шеей, но это скорее оттого, что в одной позе на кресле долгое время. Потом мне стали кресло раскладывать, и стало много лучше. А так из побочек - в этот день тахикардия, а на следующий - горит (просто пылает) лицо. Через день-два всё проходит. А что касается слабости, то я вообще по жизни довольно ленива, сейчас не работаю и могу себе позволить проваляться весь день с книжкой. Так что слабость от лени не умею отличать. Но то, что теперь нужно всё время заставлять себя что-то делать - это точно.
Форумчанка
03.05.2019, 22:25
Добрый день. Девчата, а расскажите, кто проходил поддержку мабтерой(ацелбиец и тд) на два года Как она с побочками? Мне вот кажется , я с каждым новым вливанием, хуже ее переношу. Слабости больше и отходняка. Поделитесь впечатлениями и опытом
Я проходила поддержку 2 года. Вообще никаких побочек не было. Просто ноль. Даже иногда закрадывалась мысль, а ацеллбия ли это была? Но врач при мне вскрывала флаконы и заряжала капельницу.
Юлия1969
04.05.2019, 18:54
Кто-нибудь после окончания химиотерапии нащупывал у себя подчелюстные лимфоузлы? Я у себя один нащупала,но он какой-то размягченный. Ещё температура 37,2. Рука тянется постоянно к шее, уже тянуть там что-то стало.
Добавлено через 1 минуту
Ну и ещё регулярное закладывание ушей после улицы.
lilac_gooseberry
05.05.2019, 07:57
Кто-нибудь после окончания химиотерапии нащупывал у себя подчелюстные лимфоузлы? Я у себя один нащупала,но он какой-то размягченный. Ещё температура 37,2. Рука тянется постоянно к шее, уже тянуть там что-то стало.
я нащупывала, мне мой врач сказала, что подчелюстные редко когда бывают лимфомными, они скорее говорят о каких-то стоматологических проблемах. И точно, у меня потом пломба вылетела и вообще было чего полечить во рту.
Форумчанка
05.05.2019, 19:33
я нащупывала, мне мой врач сказала, что подчелюстные редко когда бывают лимфомными, они скорее говорят о каких-то стоматологических проблемах. И точно, у меня потом пломба вылетела и вообще было чего полечить во рту.
У меня среди прочих лимфомных узлов был и подчелюстной. Ставили диаметр 3 см. Но, повторюсь, он вылез одновременно с шейными, подмышечными и прочими. Не сам по себе один.
Юлия1969
07.05.2019, 17:55
Сегодня заметила, что ноги отекли. Уже давно этого не было. Все отеки прошли после второй химии. У кого-нибудь отекали ноги уже после курса химии?
Прошу вас, подскажите, как мне купить Натулан? Где его найти можно? Может с сайта какого заказать, только чтгб на мошенников не нарваться?
Может быть продаст кто-то, у кого остался Натулан этот?
Маму кладут в Гематологический центр, в Москву, с диагнозом Неходжкинская лимфома. Сказали, купить натулан обязательно. Врачи ищут, мы ищем, пока безуспешно.
lilac_gooseberry
08.05.2019, 07:04
Маму кладут в Гематологический центр, в Москву, с диагнозом Неходжкинская лимфома. Сказали, купить натулан обязательно. Врачи ищут, мы ищем, пока безуспешно.
Аптека Фортуна
Адрес: г. Москва, ул. Ракетный бульвар д.16
8 (495) 908-55-27
Аптека Здоровье
Адрес: ул. Братеевская, д. 10, к. 1.
8(495)295-03-51
в единой справочной по наличию лекарств, он заявляется в этих двух аптеках, по одной пачке в каждой. Попробуйте позвонить.
Аптека Фортуна
Адрес: г. Москва, ул. Ракетный бульвар д.16
8 (495) 908-55-27
Аптека Здоровье
Адрес: ул. Братеевская, д. 10, к. 1.
8(495)295-03-51
в единой справочной по наличию лекарств, он заявляется в этих двух аптеках, по одной пачке в каждой. Попробуйте позвонить.
Спасибо большое. Сейчас попробую.
Нет, в первой нет, во второй трубку не взяли. Он скорее всего только на черном рынке.
Нет, в первой нет, во второй трубку не взяли. Он скорее всего только на черном рынке.
Может его сейчас не поставляют в аптеки? Попробуйте у лечащего врача узнать каким аналогом можно заменить препарат.
Действующее вещество в этом препарате Прокарбазин. Аналогов нет. Конечно, если мы его не найдем, я думаю врачи чем-то заменят, но , как я поняла, для лечения именно этой болезни, он лучший. Его в России вообще нет официально. В Германии, на Украине, в других странах продаётся.
lilac_gooseberry
08.05.2019, 08:02
Может его сейчас не поставляют в аптеки? Попробуйте у лечащего врача узнать каким аналогом можно заменить препарат.
В аптеке на Кунцевской сказали, что у них есть аналог - прокарбазин.
Спросите у своего врача - подойдет или нет.
Аптека Ромашка
Адрес: Москва, ул. Малая Филевская, д. 66
+7(495)208-57-88 или +7(495)723-32-42
Позвонила, есть! Сказали адрес Багрицкого 32. Будем брать
Купили в этой аптеке. Спасибо) В понедельник ложимся лечиться.
lilac_gooseberry
08.05.2019, 15:14
Купили в этой аптеке. Спасибо) В понедельник ложимся лечиться.
как хорошо! пусть лечение поможет, а побочки будут легкими. Удачи:)
Спасибо! Буду рассказывать, как дела у нас. Может быть удастся вылечиться окончательно.
Ребят, очень прошу, кто нибудь, расскажите как вы обнаружили эту болезнь у себя, какие главные симптомы были, какие анализы показали на это.
Очень прошу. Т.к у меня сейчас сильное подозрение на данное заболевание. Анализов ждать еще несколько дней.
Прошу кому не сложно
Нарушение координации движений, слабость, потливость, память ухудшается, это если с головой связано. ОАК показывает увеличение лимфоцитов, но не сильно. МРТ с контрастом, я думаю, всё покажет сразу и не нужно долго ждать.
всё это есть с головой.
Только у меня на оак наоборот кол-во лимфоцитов занижено
Потливость ужасная, вес теряется даже во сне.
Температура держиться 37 на протяжении всего дня, только ночью ближе 23:00 снижается до нормы, утром снова.
У меня на руках только оак пока. Какие еще изменения в оак должны быть скажите (
Добавлено через 5 минут
Гемоглобин снижается? СОЭ повышено или в норме? И какие еще отклонения в оак.
Добрьій вечер.
Жорик, у меня вообще не бьіло никаких симптомов, кроме собственно увеличенньіх лимфоузлов. Анализьі-- идеальньіе. Ходила с увеличенньіми л/у минимум полтора года, за ето время набрала в весе около 5 кг.
Добрьій вечер.
Жорик, у меня вообще не бьіло никаких симптомов, кроме собственно увеличенньіх лимфоузлов. Анализьі-- идеальньіе. Ходила с увеличенньіми л/у минимум полтора года, за ето время набрала в весе около 5 кг.
А как у вас диагностировали это в итоге?
Добавлено через 4 минуты
Если кто то не хочет писать пост тут по поводу моих вопросов, напишите тогда в личку пожалуйста. А то я с ума сойду ( с каждым днём чувствую себя всё хуже. Из за этих сраных майских выходных не могу попасть в больницу (( Успел только ОАК в клинике сдать, и сегодня сдал кровь на B2 -микроглобулин. но результат будет только во вторник (
У нас МРТ и КТ определили. Ну а дальше по накатанной. Ещё тридцать три анализа. Не переживайте так, всегда думается самое страшное, но слава богу не всегда подтверждается.
lilac_gooseberry
11.05.2019, 20:16
всё это есть с головой.
Только у меня на оак наоборот кол-во лимфоцитов занижено
Потливость ужасная, вес теряется даже во сне.
Температура держиться 37 на протяжении всего дня, только ночью ближе 23:00 снижается до нормы, утром снова.
У меня на руках только оак пока. Какие еще изменения в оак должны быть скажите (
Добавлено через 5 минут
Гемоглобин снижается? СОЭ повышено или в норме? И какие еще отклонения в оак.
усталость, кашель, кожный зуд. СОЭ было в пределах нормы, а вот количество лимфоцитов сильно пониженно. Но это в моем случае, так же здесь были пользователи, у которых наоборот - лимфоциты были сильно повышены.
У нас МРТ и КТ определили. Ну а дальше по накатанной. Ещё тридцать три анализа. Не переживайте так, всегда думается самое страшное, но слава богу не всегда подтверждается.
Спасибо вам, но не могу успокоиться. (
А жалобы, по которым вас отправили на мрт и кт, были только те, что вы написали выше и всё?
Температуры, упадок сил, резкое снижение веса, жуткая потливость?
и не помните, какие сильные отклонения были в общем анализе крови?
Понимаю что много вопросов, извините. Но уж слишком страшно мне ((( и состояние ухудшается (
Добавлено через 7 минут
усталость, кашель, кожный зуд. СОЭ было в пределах нормы, а вот количество лимфоцитов сильно пониженно. Но это в моем случае, так же здесь были пользователи, у которых наоборот - лимфоциты были сильно повышены.
Спасибо.
Скажите а насколько пониженные были лимфоциты?
У меня 19% (норма от 25-40) и 0.8 (10^9/л) (нормы 1.3-4.0) :(
А резкое похудение было? температура субрефильная? жуткая потливость?
мышцы гудят особенно в ногах, потерял за пару месяцев около 8 кг (((
александр ш
12.05.2019, 05:11
Ребят, очень прошу, кто нибудь, расскажите как вы обнаружили эту болезнь у себя, какие главные симптомы были, какие анализы показали на это.
Очень прошу. Т.к у меня сейчас сильное подозрение на данное заболевание. Анализов ждать еще несколько дней.
Прошу кому не сложно
Добрый день. Лично у меня пот по ночам лил рекой,а температуру ничем сбить не могли,к вечеру подымалась до 40. Лимфоциты в крови и лейкоциты были немного повышены. Долго,месяца 3 врачи лечили простуду антибиотиками и уколами,покуда в один "прекрасный" день на шее не вздулся лимфоузел. Терапевт завела к онкологу,та ничего не сказав иголкой в узел т.е. ИГХ и пошло,поехало. Первое,что проходил,это УЗИ. Лимфоузлы были увеличены везде, плюс селезёнка и печень. Но при всём этом аппетит к еде у меня был очень неплохой. Как то так.
Добрый день. Лично у меня пот по ночам лил рекой,а температуру ничем сбить не могли,к вечеру подымалась до 40. Лимфоциты в крови и лейкоциты были немного повышены. Долго,месяца 3 врачи лечили простуду антибиотиками и уколами,покуда в один "прекрасный" день на шее не вздулся лимфоузел. Терапевт завела к онкологу,та ничего не сказав иголкой в узел т.е. ИГХ и пошло,поехало. Первое,что проходил,это УЗИ. Лимфоузлы были увеличены везде, плюс селезёнка и печень. Но при всём этом аппетит к еде у меня был очень неплохой. Как то так.
А температура та и держалась высокая всё это время? И что такое ИГХ?
При нормальном аппетите было ли все равно снижение веса резкое? Узи покажет только то,что лимфоузлы увеличены, или уже могут увидеть онкологию?
Форумчанка
12.05.2019, 05:34
Лично у меня пот по ночам лил рекой,а температуру ничем сбить не могли,к вечеру подымалась до 40. Лимфоциты в крови и лейкоциты были немного повышены. Долго,месяца 3 врачи лечили простуду антибиотиками и уколами,покуда в один "прекрасный" день на шее не вздулся лимфоузел.
Первое,что проходил,это УЗИ. Лимфоузлы были увеличены везде, плюс селезёнка и печень.
У меня вздулись л\у на шее, ночная потливость и потеря веса. Изменения в оак были незначительные, что-то выше немного, что-то ниже. СОЭ был ВСЕГДА нормальная. Температуры не было. Жорик, Вам правильно посоветовали с УЗИ. Сходите прямо сегодня в любой платный кабинет и сделайте УЗИ л\узлов шейных, подчелюстных, подмышечных, паховых. Ну и забрюшинных, если врач увидит. И особое внимание на селезёнку и печень. По крайней мере, для дальнейшей оценки ситуации это УЗИ всё равно потребуется.
Добавлено через 4 минуты
А температура та и держалась высокая всё это время? И что такое ИГХ?
При нормальном аппетите было ли все равно снижение веса резкое? Узи покажет только то,что лимфоузлы увеличены, или уже могут увидеть онкологию?
ИГХ - это анализ на состав содержимого из лимфоузла. Какие там клетки в наличии - здоровые или больные. Это не из анализа крови. На УЗИ увидят размер л\узлов, их форму и кровоток через них. По косвенным признакам можно будет сделать первичные выводы. Ну и размер селезёнки тоже покажет, есть проблема или нет. Т.к. селезёнка состоит из той же лимфоидной ткани, что и л\узлы. А уж определить размер селезёнки сможет любой врач УЗИ.
У меня вздулись л\у на шее, ночная потливость и потеря веса. Изменения в оак были незначительные, что-то выше немного, что-то ниже. СОЭ был ВСЕГДА нормальная. Температуры не было. Жорик, Вам правильно посоветовали с УЗИ. Сходите прямо сегодня в любой платный кабинет и сделайте УЗИ л\узлов шейных, подчелюстных, подмышечных, паховых. Ну и забрюшинных, если врач увидит. И особое внимание на селезёнку и печень. По крайней мере, для дальнейшей оценки ситуации это УЗИ всё равно потребуется.
Спасибо. У нас в городе к сожалению сегодня не работают узи кабинеты никакие (((
Да сам при пальпации прощупываю увеличеные лимфоузлы везде , особенно насчупал подчелюстной справа, он неподвижный, жесткий и болючий при надавливании. (((
Печень и селезенку смотрел месяц назад, в пределах нормы, не увеличены.
Каждый щас худею, пот льется во сне ( пытаюсь есть даже через силу и по много, ничего не хочет усваиваться и дальше худею (
Форумчанка
12.05.2019, 06:23
Спасибо. У нас в городе к сожалению сегодня не работают узи кабинеты никакие (((
Каждый щас худею, пот льется во сне ( пытаюсь есть даже через силу и по много, ничего не хочет усваиваться и дальше худею (
Сходите на УЗИ завтра. Один день ничего не решает. Как раз ко вторнику у Вас анализ будет готов и УЗИ на руках. Уже есть, с чем идти к врачу. Конечно, потеря веса - симптом достаточно тревожный, но в любом случае, даже если он и связан с каким-то нездоровьем (сплюнем 3 раза, ттт), худеете Вы сейчас ещё и на нервной почве. От волнения и неизвестности.
александр ш
12.05.2019, 06:33
А температура та и держалась высокая всё это время? И что такое ИГХ?
При нормальном аппетите было ли все равно снижение веса резкое? Узи покажет только то,что лимфоузлы увеличены, или уже могут увидеть онкологию?
Температуру сбивали до 37,ниже не падала. Вес у меня остался в норме,мне так кажется. На УЗИ онкологию не увидят, но массовое увеличение лимфоузлов даёт повод к дальнейшим действиям. После УЗИ направили на МРТ, Биопсию и уж потом поставили точный диагноз, а там и химия. Да и там в сообщении у меня описка,на шее вздулся лимфоузел и очень так не плохо вздулся.
Вообще обильный пот,мне кажется первый симптом онкологии.
lilac_gooseberry
12.05.2019, 07:50
Скажите а насколько пониженные были лимфоциты?
У меня 19% (норма от 25-40) и 0.8 (10^9/л) (нормы 1.3-4.0) :(
А резкое похудение было? температура субрефильная? жуткая потливость?
мышцы гудят особенно в ногах, потерял за пару месяцев около 8 кг (((
у меня прямо сильно были снижены, 6 или 7% при норме от 25. Похудения не было, потливости тоже. Температура наоборот была сильно понижена, ок. 35.
Да сам при пальпации прощупываю увеличеные лимфоузлы везде , особенно насчупал подчелюстной справа, он неподвижный, жесткий и болючий при надавливании. (((
лимфомные узлы не болят, кстати.
Температуру сбивали до 37,ниже не падала. Вес у меня остался в норме,мне так кажется. На УЗИ онкологию не увидят, но массовое увеличение лимфоузлов даёт повод к дальнейшим действиям. После УЗИ направили на МРТ, Биопсию и уж потом поставили точный диагноз, а там и химия. Да и там в сообщении у меня описка,на шее вздулся лимфоузел и очень так не плохо вздулся.
Вообще обильный пот,мне кажется первый симптом онкологии.
Спасибо. А мрт отдельно лимфоузлов я не встречал в перечне услуг, там есть мрт "мягких тканей шеи и лимфо-узлов", наверно этот надо делать?
И мрт уже на 100% показал онкологию?
Биопсия берется с любого воспаленного узла или как? ( это видимо самое последнее исследование, для установления точного диагноза?)
До этих всех анализов не сдавали кровь на B2 микроглобулин?
Извините за кучу вопросов.
Но сами понимаете, начался психоз жуткий.
Такое чувство что с каждым днем из меня жизнь вытекает вместе с моим весом (
lilac_gooseberry
12.05.2019, 09:47
на 100% онкологию покажет только биопсия или иммуногистохимическое исследование. Не переживайте вы так, пожалуйста, скорее всего вы просто простыли.
Ну а даже если это и лимфома - то она ведь лечится в 90% случаев.
Сходите на УЗИ завтра. Один день ничего не решает. Как раз ко вторнику у Вас анализ будет готов и УЗИ на руках. Уже есть, с чем идти к врачу. Конечно, потеря веса - симптом достаточно тревожный, но в любом случае, даже если он и связан с каким-то нездоровьем (сплюнем 3 раза, ттт), худеете Вы сейчас ещё и на нервной почве. От волнения и неизвестности.
Дай Бог если от волнения,но чувствую что нервную систему что то разрушает, психика нарушена, сон короткий очень, даже если принимаю феназепам на ночь.
Я так понимаю УЗИ только определит размеры лимфоузлов, но не смогут заподозрить именно онкологию, есть ли смысл если впринципе я их очень легко прощупываю, и они размерами приличными особенно подчелюстные и подмышечные с обеих сторон.
Биопсия из лимфоузла берется из любого лимфоузла ?
lilac_gooseberry
12.05.2019, 09:48
Биопсия берется из подозрительного увеличенного узла с повышенным кровотоком.
на 100% онкологию покажет только биопсия или иммуногистохимическое исследование. Не переживайте вы так, пожалуйста, скорее всего вы просто простыли.
Ну а даже если это и лимфома - то она ведь лечится в 90% случаев.
На счет простуды исключается ( в течении 3 месяцев скидывал потихоньку кг, потом началась потливость рук сильная и постоянная, потом всего тела, потом начал просыпаться, беру полотенце, потому что как будто ведром воды облили ((( а 37-37.2 держится уже около месяца ((( не придавал значение, т.к думал что это хвостик от сильного ОРЗ иди орви которым переболел. Но потеря веса теперь каждый день ((( очень страшно (((
lilac_gooseberry
12.05.2019, 10:01
ну похоже на лимфому вообще-то, если действительно такая потливость.
а СОЭ сколько в анализе?
вот, я нашла свой ОАК перед тем как мне диагностировали лимфому:
https://c.radikal.ru/c34/1905/cf/e826887b71a0.jpg (https://radikal.ru)
https://b.radikal.ru/b33/1905/f2/112ae5deaa7f.jpg (https://radikal.ru)
До на 100% онкологию покажет только биопсия или иммуногистохимическое исследование. Не переживайте вы так, пожалуйста, скорее всего вы просто простыли.
Ну а даже если это и лимфома - то она ведь лечится в 90% случаев.
А иммуногистохимическое исследование, это ряд каких многих анализов крови? Или как то одним разом на это можно сдать?
Добавлено через 6 минут
ну похоже на лимфому вообще-то, если действительно такая потливость.
а СОЭ сколько в анализе?
вот, я нашла свой ОАК перед тем как мне диагностировали лимфому:
https://c.radikal.ru/c34/1905/cf/e826887b71a0.jpg (https://radikal.ru)
https://b.radikal.ru/b33/1905/f2/112ae5deaa7f.jpg (https://radikal.ru)
Похоже на мой оак. Только у меня лейкоциты тоже понижены чуть ниже нормы. И конечно лимфоцитов у меня 19, у вас 7. А СОЭ у меня месяц назад был 13, сейчас 4. Нейтрофилы тоже завышены у меня(
Странно вот, вообще везде пишут что гемоглобин обязательно падает у всех при лимфомах, и СОЭ повышается очень, а на деле вижу что у людей эти показатели вполне в норме
Добавлено через 15 минут
Скажите... К чему мне готовится если всё подтвердится?... :(
Я и так невростеник с психозами и навязчивыми состояниями, а тут я не знаю как морально сначала выдержать если подтвердится всё (((
Вдруг уже стадия плохая еще ((( слишком на много не обращал внимания, но тут уже невозможно не заметить. Сил нет физически никаких, ем не в себя тоже. Каждый день всё хуже и хуже((((
александр ш
12.05.2019, 10:37
Спасибо. А мрт отдельно лимфоузлов я не встречал в перечне услуг, там есть мрт "мягких тканей шеи и лимфо-узлов", наверно этот надо делать?
И мрт уже на 100% показал онкологию?
Биопсия берется с любого воспаленного узла или как? ( это видимо самое последнее исследование, для установления точного диагноза?)
До этих всех анализов не сдавали кровь на B2 микроглобулин?
Извините за кучу вопросов.
Но сами понимаете, начался психоз жуткий.
Такое чувство что с каждым днем из меня жизнь вытекает вместе с моим весом (
Вы уж так не переживайте, сейчас главное поставить точный диагноз,это можно только с помощью биопсии. При лимфоме у каждого человека симптомы могут быть разные,у нас же разные организмы. Быстро диагноз точный Вам никто не поставит,а точный диагноз это успех в лечении. Ни паникуйте,времени у Вас предостаточно.
lilac_gooseberry
12.05.2019, 10:39
У меня обычно СОЭ 2 :D поэтому 12 для меня тоже много.
иммуногистохимическое исследование - это не анализ крови, это когда вырезают лимфоузел и исследуют клетки.
Вы уж так не переживайте, сейчас главное поставить точный диагноз,это можно только с помощью биопсии. При лимфоме у каждого человека симптомы могут быть разные,у нас же разные организмы. Быстро диагноз точный Вам никто не поставит,а точный диагноз это успех в лечении. Ни паникуйте,времени у Вас предостаточно.
Спасибо большое вам! мне реально надо было сначала с людьми поговорить, а не читать в инэте про это всё, что уже сам себе диагноз поставил (
Будем ждать сначала вторника, все таки B2 микроглобулин достаточно информативен в этом плане. Сдавал так же в инвитро, надеюсь у них не будет ошибок.
И интересно, если будет допустим дай бог в норме, стоит ли делать Биопсию тогда?
Вообще больно это делать?
Добавлено через 2 минуты
У меня обычно СОЭ 2 :D поэтому 12 для меня тоже много.
иммуногистохимическое исследование - это не анализ крови, это когда вырезают лимфоузел и исследуют клетки.
Но это ведь только если на биопсии найдут что то? Только тогда назначается ИГХ?
александр ш
12.05.2019, 11:08
[QUOTE=Жорик;440783]Спасибо большое вам! мне реально надо было сначала с людьми поговорить, а не читать в инэте про это всё, что уже сам себе диагноз поставил (
Будем ждать сначала вторника, все таки B2 микроглобулин достаточно информативен в этом плане. Сдавал так же в инвитро, надеюсь у них не будет ошибок.
И интересно, если будет допустим дай бог в норме, стоит ли делать Биопсию тогда?
Вообще больно это делать?
Вообще то, это уже решат врачи, делать Вам её или нет. Мне делали так, в операционной музыка, заморозка, врач со мной разговаривал,вырезал,что надо,зашил и всё.Ни чего не больно, ни во время операции, ни по том. Анализ был готов через две недели.
С начало ИГХ т.е. шприц с иголкой в узел,уж потом биопсия,для постановки более точного диагноза.
Ребят, неожиданно сейчас пришла смс о готовности анализа крови на
онкомаркер Бета-2-микроглобулин. Как вы считаете , мне можно выдохнуть? или всё таки нет?!
точнее не выдохнуть, а копать всё таки в другом направлении...
Бета-2-микроглобулин - 0.901 мг/л реф. значения : 0.670 - 2.329
Технология IMMULITE 2000, Siemens
(Германия)
Ну и замечательно! Просто хорошего врача найти, описать симптомы и он, я думаю, поймёт, что с вами такое. Но хочу сказать, как-то у папы было похожее состояние, никаких болезней у него не нашлось, потихоньку всё само наладилось. Это я у тому, что ц нас бывает быстрее выздоровеешь, чем диагноза дождешься.
Юлия1969
12.05.2019, 13:01
Добрый день всем! Сделала КТ после первой линии химиотерапии. Есть одиночные лимфоузлы в брюшной полости. Самый большой 1,5 см, остальные меньше. Есть кое-что похуже. КТ показывает в брюшной полости в проекции яичника тканевое образование 3,4 на 3,4 см, накапливающие контраст. По узи- на яичнике нет ничего, а образование находится выше, гетерогенное,аваскулярное при ЦДК. Непонятно,что это. Боюсь, что отрастила себе ещё одну опухоль.
Добавлено через 54 секунды
Да,контраст накапливается неравномерно.
Ну и замечательно! Просто хорошего врача найти, описать симптомы и он, я думаю, поймёт, что с вами такое. Но хочу сказать, как-то у папы было похожее состояние, никаких болезней у него не нашлось, потихоньку всё само наладилось. Это я у тому, что ц нас бывает быстрее выздоровеешь, чем диагноза дождешься.
Спасибо вам большое! Я очень надеюсь что данный анализ достоверный. А то иначе будет всё плачевно. Страшно надеяться на частные клиники... но другого выхода нет. как бы анализ специфичный именно на это. надеюсь не обманули.
Здоровья вам!
[QUOTE=Жорик;440738]А как у вас диагностировали это в итоге?
Сначала узи( показало изменение структурьі л/у и увеличение селезенки). Следом--- кт с контрастом.
Бьіла проведена биопсия шейного узла, гистология не показала ничего,просто реактивное увеличение,а вот иммуногистохимия уже дала диагноз.
[QUOTE=Жорик;440738]А как у вас диагностировали это в итоге?
Сначала узи( показало изменение структурьі л/у и увеличение селезенки). Следом--- кт с контрастом.
Бьіла проведена биопсия шейного узла, гистология не показала ничего,просто реактивное увеличение,а вот иммуногистохимия уже дала диагноз.
а как обнаружили что они у вас увеличились? случайно при осмотре?
или узлы надулись и видны стали?
Белка 02051963
12.05.2019, 18:38
[QUOTE=Ека;440796]
а как обнаружили что они у вас увеличились? случайно при осмотре?
или узлы надулись и видны стали?
Добрый вечер!Давно не заходила на форум.Почитала вас и прям сердце сжимается.Сначала, мы все как слепые котята.Во-первых успокойтесь. Если это лимфома- набирайтесь терпения, она сейчас успешно лечится. Я с увеличенными л/у жила несколько лет. Мне вообще ставили совсем другие диагнозы и время было упущено. По симптомам- тоже была лихорадка, сильный пот, температура.По анализам- бласты. Л/у на шее и в подмышечной области. Я , конечно, трусиха и попросила наркоз. Поэтому как удаляли я не чувствовала.И началось лечение.Но это было в 2010 году. Сейчас (слава Богу) все хорошо, тьфу-тьфу. Поэтому хочу сказать- без паники, соберитесь и все будет хорошо.
Добрый вечер!Давно не заходила на форум.Почитала вас и прям сердце сжимается.Сначала, мы все как слепые котята.Во-первых успокойтесь. Если это лимфома- набирайтесь терпения, она сейчас успешно лечится. Я с увеличенными л/у жила несколько лет. Мне вообще ставили совсем другие диагнозы и время было упущено. По симптомам- тоже была лихорадка, сильный пот, температура.По анализам- бласты. Л/у на шее и в подмышечной области. Я , конечно, трусиха и попросила наркоз. Поэтому как удаляли я не чувствовала.И началось лечение.Но это было в 2010 году. Сейчас (слава Богу) все хорошо, тьфу-тьфу. Поэтому хочу сказать- без паники, соберитесь и все будет хорошо.
Спасибо.
Как думаете, стоит ли доверять маркеру бета2- микроглобулин? Если он в норме. Стоит пересдать на всякий случай в другой клинике? Я почитал, насколько всем известно он с достоверной точностью говорит о том есть лимфомы или нет.
И вот эти бласты, они определяются в оак или биохимия отдельно на них делается?
школьник
13.05.2019, 06:49
[QUOTE=Жорик;440800]
Добрый вечер!Давно не заходила на форум.Почитала вас и прям сердце сжимается.Сначала, мы все как слепые котята.Во-первых успокойтесь. Если это лимфома- набирайтесь терпения, она сейчас успешно лечится. Я с увеличенными л/у жила несколько лет. Мне вообще ставили совсем другие диагнозы и время было упущено. По симптомам- тоже была лихорадка, сильный пот, температура.По анализам- бласты. Л/у на шее и в подмышечной области. Я , конечно, трусиха и попросила наркоз. Поэтому как удаляли я не чувствовала.И началось лечение.Но это было в 2010 году. Сейчас (слава Богу) все хорошо, тьфу-тьфу. Поэтому хочу сказать- без паники, соберитесь и все будет хорошо.
А вы когда- нибудь делали ПЭТ КТ?
lilac_gooseberry
13.05.2019, 09:42
Спасибо.
Как думаете, стоит ли доверять маркеру бета2- микроглобулин? Если он в норме. Стоит пересдать на всякий случай в другой клинике? Я почитал, насколько всем известно он с достоверной точностью говорит о том есть лимфомы или нет.
И вот эти бласты, они определяются в оак или биохимия отдельно на них делается?
лучше ЛДГ сдайте, при лимфоме он сильно повышается.
Добавлено через 3 минуты
Добрый день всем! Сделала КТ после первой линии химиотерапии. Есть одиночные лимфоузлы в брюшной полости. Самый большой 1,5 см, остальные меньше. Есть кое-что похуже. КТ показывает в брюшной полости в проекции яичника тканевое образование 3,4 на 3,4 см, накапливающие контраст. По узи- на яичнике нет ничего, а образование находится выше, гетерогенное,аваскулярное при ЦДК. Непонятно,что это. Боюсь, что отрастила себе ещё одну опухоль.
Добавлено через 54 секунды
Да,контраст накапливается неравномерно.
ну вот поэтому надо делать ПЭТ, а не гадать на кофейной гуще - фиброз это или активная опухолевая ткань. Так-то фиброз йод тоже накапливает, как мне объясняла врач, у него пористая структура и в него заливается контрастное вещество. В описании КТ как написано? У меня в ремиссии писали "признаки остаточного образования средостения с незначительным накоплением контрастного вещества".
Потапенко что предлагает? Наблюдать?
Анна1211
13.05.2019, 11:20
Подскажите, кто нибудь пил успокоительные при химии? И какие эффективные? Врач просто сказала, что только на травах и больше ни чего. У мужа фолликулярная лимфома 4, сейчас на КИ с ноября 2018. Заранее спасибо.
Аврора1981
13.05.2019, 12:40
Спасибо.
Как думаете, стоит ли доверять маркеру бета2- микроглобулин? Если он в норме. Стоит пересдать на всякий случай в другой клинике? Я почитал, насколько всем известно он с достоверной точностью говорит о том есть лимфомы или нет.
И вот эти бласты, они определяются в оак или биохимия отдельно на них делается?
У моей мамы этот маркер был в пределах нормы, при том что опухоли были уже в 4 областях. А вот ЛДГ и СРБ были сильно завышены
Подскажите, кто нибудь пил успокоительные при химии? И какие эффективные? Врач просто сказала, что только на травах и больше ни чего. У мужа фолликулярная лимфома 4, сейчас на КИ с ноября 2018. Заранее спасибо.
Анна, а какая у вашего мужа ФЛ? Как попали на КИ?
Наша врач поставила под запрет иммуномодуляторы и гомеопатию.
Юлия1969
13.05.2019, 14:40
Потапенко молчит как партизан. Про фиброз никто не говорил. По узи- там нет кровотока, непонятно тогда почему накапливает контраст. Шаркунов написал,,что это могут стенки кисты накапливать. Я это ощущаю как кисту яичника,тянет и отдает в ногу.
lilac_gooseberry
13.05.2019, 14:42
Потапенко молчит как партизан. Про фиброз никто не говорил. По узи- там нет кровотока, непонятно тогда почему накапливает контраст. Шаркунов написал,,что это могут стенки кисты накапливать. Я это ощущаю как кисту яичника,тянет и отдает в ногу.
если кровотока нет - то все нормально. Сходите к гинекологу, правда похоже на кисту.
Анна1211
13.05.2019, 14:46
Анна, а какая у вашего мужа ФЛ? Как попали на КИ?
Наша врач поставила под запрет иммуномодуляторы и гомеопатию.
После рецедива, ему предложили в них участвовать...
Анна1211
13.05.2019, 14:54
Анна, а какая у вашего мужа ФЛ? Как попали на КИ?
Наша врач поставила под запрет иммуномодуляторы и гомеопатию.
Значит ни чего не пили? Просто нам тенотен посоветовали.
После рецедива, ему предложили в них участвовать...
А кто предложил, в центре где лечитесь или вы как-то подавали заявку? У него 1-2 цитологический тип? Рецидив после полной ремиссии?
Добавлено через 1 минуту
Значит ни чего не пили? Просто нам тенотен посоветовали.
Нет.
Это вроде гомеопатия. А её нельзя, может конечно ваш врач придерживается других взглядов...
У моей мамы этот маркер был в пределах нормы, при том что опухоли были уже в 4 областях. А вот ЛДГ и СРБ были сильно завышены
Спасибо большое. ЛГД это Лактатдегидрогеназа? а СРБ - С-реактивный белок? правильно? завтра обязательно сдам.
Какие ещё показатели завышаются или занижаются можете сказать?
lilac_gooseberry
13.05.2019, 16:03
Подскажите, кто нибудь пил успокоительные при химии? И какие эффективные? Врач просто сказала, что только на травах и больше ни чего. У мужа фолликулярная лимфома 4, сейчас на КИ с ноября 2018. Заранее спасибо.
я принимала персен и фенозепам. Персен, на мой взгляд, пустышка, он практически не снижал мне тревожность. Фенозепам помогал от бессоницы, но препарат очень тяжелый, я и днем от него ходила как сонная муха.
Светлана1980
13.05.2019, 18:21
Потапенко молчит как партизан. Про фиброз никто не говорил. По узи- там нет кровотока, непонятно тогда почему накапливает контраст. Шаркунов написал,,что это могут стенки кисты накапливать. Я это ощущаю как кисту яичника,тянет и отдает в ногу.
У меня уже давно фолликулярная киста на яичнике она бывает светится на Пэт а бывает нет. Пила Дюфастон доктор назначал ну она полностью не уходит.Так что не переживайте вернее всего киста.
Белка 02051963
13.05.2019, 19:52
Спасибо.
Как думаете, стоит ли доверять маркеру бета2- микроглобулин? Если он в норме. Стоит пересдать на всякий случай в другой клинике? Я почитал, насколько всем известно он с достоверной точностью говорит о том есть лимфомы или нет.
И вот эти бласты, они определяются в оак или биохимия отдельно на них делается?
Ни разу не сдавала, ничего не могу сказать.
Добавлено через 2 минуты
Спасибо.
Как думаете, стоит ли доверять маркеру бета2- микроглобулин? Если он в норме. Стоит пересдать на всякий случай в другой клинике? Я почитал, насколько всем известно он с достоверной точностью говорит о том есть лимфомы или нет.
И вот эти бласты, они определяются в оак или биохимия отдельно на них делается?
Бласты вылезли в общем анализе, на сколько я помню.
Добавлено через 2 минуты
Подскажите, кто нибудь пил успокоительные при химии? И какие эффективные? Врач просто сказала, что только на травах и больше ни чего. У мужа фолликулярная лимфома 4, сейчас на КИ с ноября 2018. Заранее спасибо.
Я не пила успокоительное, но на ночь мне делали снотворное и противорвотное. Меня все-время тошнило, особенно при высокодозке.
Аврора1981
13.05.2019, 20:57
Спасибо большое. ЛГД это Лактатдегидрогеназа? а СРБ - С-реактивный белок? правильно? завтра обязательно сдам.
Какие ещё показатели завышаются или занижаются можете сказать?
Да, все верно. Эти два показателя часто повышены при лимфомах. А согласно англоязычным исследованиям, уровень ЛДГ напрямую влияет на прогноз выживаемости
Да, все верно. Эти два показателя часто повышены при лимфомах. А согласно англоязычным исследованиям, уровень ЛДГ напрямую влияет на прогноз выживаемости
Я видела в наших исследованиях упоминания если ЛДГ выше нормы и в 2 раза выше нормы. А вот что считать нормой, в разных источниках по разному.
Что говорится в англоязычных источниках?
И у кого какие значения ЛДГ?
александр ш
14.05.2019, 03:31
У меня ЛДГ был всегда в пределах 220-230 Ед/л и перед болезнью т.е. когда поставили диагноз НХЛ и после лечения.
lilac_gooseberry
14.05.2019, 06:29
В дебюте болезни у меня ЛДГ было более 700 ед/л, в ремиссии 130 обычно.
В дебюте болезни у меня ЛДГ было более 700 ед/л, в ремиссии 130 обычно.
А при рецидиве повышалось значение?
И снижался ли вес?
Когда мама худеет мне прям тревожно(
Юлия1969
14.05.2019, 07:18
У меня лдг было первоначально 1800.
Добавлено через 4 минуты
У меня киста не фолликулярная, так как по КТ она тканевая, а фолликулярная это жидкость в капсуле.
У меня ЛДГ был всегда в пределах 220-230 Ед/л и перед болезнью т.е. когда поставили диагноз НХЛ и после лечения.
А какие нибудь другие показатели были не в норме, если да,то какие
Сергей 1986
14.05.2019, 07:26
А при рецидиве повышалось значение?
И снижался ли вес?
Когда мама худеет мне прям тревожно(
Лдг только в дебюте болезни была сильно повышена,более 700. А вот вес терялся и в дальнейшем,при рецидивах. Но он может теряться и по другим причинам,например нарушение пищеварения,вызванное предшествующим противоопухолевым лечением, инфекции, котым способствует слабый иммунитет и т д.
Добавлено через 4 минуты
А какие нибудь другие показатели были не в норме, если да,то какие
У всех по разному,при лимфомах часто все показатели в норме бывают. Надо КТ ( МРТ,ПЭТ)сделать, тогда все ясно будет. УЗИ менее информативно,но переферические и внутрибрюшные лимфоузлы тоже можно посмотреть.
Анна1211
14.05.2019, 07:40
[QUOTE=Dream;440888]А кто предложил, в центре где лечитесь или вы как-то подавали заявку? У него 1-2 цитологический тип? Рецидив после полной ремиссии?
У него 1-2 цитологический тип?... Точно не скажу:(
У него 4 ая стадия, задет костный мозг. Рецидив после полной ремиссии. Но ее поставили только на основании КТ. Ни пэт, ни анализ костного мозга у него после первой линии химии не брали. Предложила сама врач, так как у нас это исследование проходит в 2015 или 2016 ( точно не помню) и мы попали уже в него в последний год ( практически) и то только из-за того, что у него случился рецидив. Живем в Сочи. Везде после искала, но не видела, чтоб наш город участвовал в них. Были варианты: Питер, Москва, Краснодар, но был конец года и квоту я бы точно не выбила. Вот и рискнули. Но от такого долгого лечения у него агрессия и психи накатывают. А спит он нормально и как таковых панических атак у него нет.
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Сергей 1986;440962]Лдг только в дебюте болезни была сильно повышена,более 700. А вот вес терялся и в дальнейшем,при рецидивах. Но он может теряться и по другим причинам,например нарушение пищеварения,вызванное предшествующим противоопухолевым лечением, инфекции, которым способствует слабый иммунитет и т д.
А при рецидивах аппетит нормальный был?
Сергей 1986
14.05.2019, 08:38
При ухудшении самочувствия аппетит снижался,но не критично. При последнем рецидиве,когда начался интенсивный рост внутригрудных лимфоузлов, потерял 4-5 кг за 2 недели,температура под вечер была 37.4-37.8, сильный кашель,периодически- боли в лопатке. В таком состоянии конечно аппетита хорошего не было.
Внутригрудные лимфоузлы в этот период у меня выросли на 2-3 см,интервал между КТ был 1 месяц,но я думаю что интенсивный рост был именно в последние 2 недели,когда пошло ухудшение состояния и началась симптоматика.
lilac_gooseberry
14.05.2019, 09:38
А при рецидиве повышалось значение?
И снижался ли вес?
Когда мама худеет мне прям тревожно(
да, при рецидиве тоже повышалось значение. Вес не менялся и потов у меня не было, но зато всегда был кожный зуд. Но это все считается неспецифическими симптомами.
Скажите, а температура у вас не постоянная была?
Вечернее или утреннее время? Ночью тоже?
Блин, ну есть же какой то общий признак, который есть у всех?! Нет пока возможности сделать КТ, а анализов сдал уже кучу,все что можно ,вот завтра придут уже последние ЛДГ и СРБ. Получается все анализы крови на маркеры и т.д это всё пустышка?!
Просто выкидывание денег! :(((((((((
Блин, тремор может у кого был постоянный или жуткая слабость? Непроизвольное подергивание мышц? �� �� �� я уже не могу. В нашем сраном городке даже не смогут пункцию никто взять((
Добавлено через 3 минуты
При ухудшении самочувствия аппетит снижался,но не критично. При последнем рецидиве,когда начался интенсивный рост внутригрудных лимфоузлов, потерял 4-5 кг за 2 недели,температура под вечер была 37.4-37.8, сильный кашель,периодически- боли в лопатке. В таком состоянии конечно аппетита хорошего не было.
Внутригрудные лимфоузлы в этот период у меня выросли на 2-3 см,интервал между КТ был 1 месяц,но я думаю что интенсивный рост был именно в последние 2 недели,когда пошло ухудшение состояния и началась симптоматика.
Можете поподробнее про симптоматику хотя бы?
Сергей 1986
14.05.2019, 13:27
Скажите, а температура у вас не постоянная была?
Вечернее или утреннее время? Ночью тоже?
Блин, ну есть же какой то общий признак, который есть у всех?! Нет пока возможности сделать КТ, а анализов сдал уже кучу,все что можно ,вот завтра придут уже последние ЛДГ и СРБ. Получается все анализы крови на маркеры и т.д это всё пустышка?!
Просто выкидывание денег! :(((((((((
Блин, тремор может у кого был постоянный или жуткая слабость? Непроизвольное подергивание мышц? �� �� �� я уже не могу. В нашем сраном городке даже не смогут пункцию никто взять((
Добавлено через 3 минуты
Можете поподробнее про симптоматику хотя бы?
Субфебрильная температура,потеря веса,кашель,как я и написал. Кроме того ночная потливость( когда температура во сне падает),зуд тоже немного. Боли у меня были,но это не частый симптом,обычно при быстром опухолевом росте бывает. Слабеть физически стал с каждым днем.
Но все это ( кроме наверное зуда) возможно и при инфекционных заболеваниях( например пневмонии). Лимфома ставится только по КТ,и последующей биопсии. Так это все гадания.
Субфебрильная температура,потеря веса,кашель,как я и написал. Кроме того ночная потливость( когда температура во сне падает),зуд тоже немного. Боли у меня были,но это не частый симптом,обычно при быстром опухолевом росте бывает. Слабеть физически стал с каждым днем.
Но все это ( кроме наверное зуда) возможно и при инфекционных заболеваниях( например пневмонии). Лимфома ставится только по КТ,и последующей биопсии. Так это все гадания.
А в крови лимфоциты были повышены или понижены?
Сергей 1986
14.05.2019, 15:06
А в крови лимфоциты были повышены или понижены?
Понижены,но у меня после аутоТГСК вообще всегда понижены все лейкоциты ( 2.5-3)
Блин, это совсем задница (((((
У нас и врач онколог ушла в отпуск.
Придется ехать в другой город в платную клинику (((((( Боже что ж это такое (((((
Добавлено через 3 минуты
Понижены,но у меня после аутоТГСК вообще всегда понижены все лейкоциты ( 2.5-3)
Извините, а сколько вам лет? И давно вы болеете?
У меня такие же симптомы, только без кашля
Я уже с ума схожу, все деньги на анализы отнес. А то что нужно не сделал (((( страшно очень ((( с каждым днем сил меньше и меньше ((((((
lilac_gooseberry
14.05.2019, 15:56
Блин, это совсем задница (((((
У нас и врач онколог ушла в отпуск.
Придется ехать в другой город в платную клинику (((((( Боже что ж это такое (((((
Я уже с ума схожу, все деньги на анализы отнес. А то что нужно не сделал (((( страшно очень ((( с каждым днем сил меньше и меньше ((((((
да погодите вы панику наводить, у вас еще ничего не нашли, а вы уже про онколога думаете.
к терапевту для начала запишитесь.
Белка 02051963
14.05.2019, 19:24
Блин, это совсем задница (((((
У нас и врач онколог ушла в отпуск.
Придется ехать в другой город в платную клинику (((((( Боже что ж это такое (((((
Добавлено через 3 минуты
Извините, а сколько вам лет? И давно вы болеете?
У меня такие же симптомы, только без кашля
Я уже с ума схожу, все деньги на анализы отнес. А то что нужно не сделал (((( страшно очень ((( с каждым днем сил меньше и меньше ((((((
Добрый вечер! А из какого вы города? И, если не секрет, сколько вам лет?Ну вы конкретно в панике. Так нельзя, вы нагоните себе еще кучу проблем. Для начала нужно успокоиться и идти хотя бы к терапевту.
Можете поподробнее про симптоматику хотя бы?
Постоянный не сильный кашель, потливость периодически, у меня особенность была - болели ступни ног при ходьбе. Темп особой не было, иногда поднималась до 37 - 37, 5 раз 10 за 5 мес. Зуда не было.
Ко врачу пошёл когда три надключичных безболезненных л/у вылезли. Сразу сделали КТ и все стало понятно. Вернее все стало понятно только после ИГХ, и даже не после гистологии.
С момента КТ и до начала химии прошло 1,5 мес. и с учётом того что у меня была агрессивная не особенно она и разрослась за это время.
Так что успокойтесь, сделайте КТ и потом на биопсию, если потребуется.
Я кстати вообще спать перестал когда узнал. Ночами читал статистику и прогнозы. Потом когда понял что не такие уж и плохие шансы на выживаемость в моем варианте, стало попроще. И на этом форуме тоже зарегился для получения информации и общения. Сергей очень помог:)
да погодите вы панику наводить, у вас еще ничего не нашли, а вы уже про онколога думаете.
к терапевту для начала запишитесь.
Девушка, милая, я вот по жизни паникер, но на счет здоровья, когда я каждый день теряю килограммы и слабость нарастает температура уже почти месяц 37 с потливостью, днем особенно это ладони и стопы, а ночью преимущественно ноги, а так все тело. лимфоузлы почти все воспалены((
Вот анализы пришли сейчас - ЛДГ - 123, СРБ - менее 3.
До этого B2 микроглобулин - 0,901
СОЭ 3
Вы простите что панику навожу тут, но реально не могу не паниковать (
Добавлено через 3 минуты
Добрый вечер! А из какого вы города? И, если не секрет, сколько вам лет?Ну вы конкретно в панике. Так нельзя, вы нагоните себе еще кучу проблем. Для начала нужно успокоиться и идти хотя бы к терапевту.
Г. Курчатов (Курская область) , 29 лет
Добавлено через 19 минут
Еще очень странно, что на всех источниках, везде, про лимфому и не только, везде написано что падает гемоглобин, но на деле вижу что почти не у кого он не падал ( у меня он 160)
lilac_gooseberry
15.05.2019, 05:45
Вряд ли у вас лимфома с такими показателями, тем более вы говорите, что узлы болят, а это не характерно для нашего заболевания. Да и при лимфоме потеет в основном голова и шея, а не руки-ноги.
бегите быстрее к терапевту и ищите причину вашего состояния. Кроме онкологии, есть еще масса серьезных заболеваний, которые тоже требуют лечения.
Сергей 1986
15.05.2019, 06:57
Блин, это совсем задница (((((
У нас и врач онколог ушла в отпуск.
Придется ехать в другой город в платную клинику (((((( Боже что ж это такое (((((
Добавлено через 3 минуты
Извините, а сколько вам лет? И давно вы болеете?
У меня такие же симптомы, только без кашля
Я уже с ума схожу, все деньги на анализы отнес. А то что нужно не сделал (((( страшно очень ((( с каждым днем сил меньше и меньше ((((((
33 года,но заболевание обнаружили в 30, а сидело оно внутри наверное с 29 если не раньше. Гемоглобин не падал(170+ был),а вот СОЭ(20) и ЛГД(700+) были завышены. Другие показатели были в норме. Было ещё сдавливание вен и затруднён отток крови от головы,это характерно для опухолей грудной клетки/ средостения.
Жорик, мне кажется, что у вас какой-то воспалительный процесс в организме. Поэтому и лимфоузлы болят, они ж главные в борьбе с болезнями.
Добавлено через 1 минуту
А нас положили в Гематологических центр в понедельник. Анализы, капельницы, сегодня должны начать делать химиотерапию.
Добавлено через 4 минуты
Никто из вас там не лечился? :):):):)
Жорик, добрый день. Судя по показателям крови вряд ли у вас лимфома. Хорошо бы найти хорошего узиста чтобы посмотрел структуру лимфоузлов, можно кт или мрт сделать посмотреть. Биопсию и пэт пусть назначает доктор, если нет лимфомы то эти анализы совсем не полезны для вас и вам не показаны.
По симптомам в том то и дело, что есть что то общее, но не у всех эти симптомы есть, кто то вообще на фоне полного здоровья диагностирует лимфому. Первым делом надо к доктору.
У меня из симптомов была сильная ночная потливость (меняла ночнушки ночью, их можно было выжимать, были мокрые насквозь), низкий гемоглобин, СРБ завышен очень сильно, ЛДГ повышен но не сильно. Из очевидного были видны шейные лимфоузлы, которые очень сильно увеличились, их было видно невооруженным глазом. Собственно с лимфоузлами я и пошла к ЛОР, эндокринологу, терапевту, а потом после терапевта попала к онкологу и понеслось. По анализам крови наш диагноз не ставят, нужны симптомы плюс анализы крови плюс узи плюс биопсия плюс пэт. Все вместе позволяет оценить более менее состояние и назначить лечение.
Вряд ли у вас лимфома с такими показателями, тем более вы говорите, что узлы болят, а это не характерно для нашего заболевания. Да и при лимфоме потеет в основном голова и шея, а не руки-ноги.
бегите быстрее к терапевту и ищите причину вашего состояния. Кроме онкологии, есть еще масса серьезных заболеваний, которые тоже требуют лечения.
Спасибо вам огромное за ответы.
Я не говорю что они все болят, просто подчелюстной кажется при надавливании побаливает, и то может это я чуть ли не на корни зуба жму. А остальные сам на ощупь довольно крупные, и шейные, и особенно подмышечные, в паховой области так же.
Так и сделаю, пойду к терапевту (хотя у нас нет хороших врачей), со всеми анализами, пусть осмотрит. Отправит скорее всего на УЗИ если. Скажите, на что обращать внимание можно на УЗИ, кроме самих размеров лу?
Добавлено через 7 минут
Жорик, добрый день. Судя по показателям крови вряд ли у вас лимфома. Хорошо бы найти хорошего узиста чтобы посмотрел структуру лимфоузлов, можно кт или мрт сделать посмотреть. Биопсию и пэт пусть назначает доктор, если нет лимфомы то эти анализы совсем не полезны для вас и вам не показаны.
По симптомам в том то и дело, что есть что то общее, но не у всех эти симптомы есть, кто то вообще на фоне полного здоровья диагностирует лимфому. Первым делом надо к доктору.
У меня из симптомов была сильная ночная потливость (меняла ночнушки ночью, их можно было выжимать, были мокрые насквозь), низкий гемоглобин, СРБ завышен очень сильно, ЛДГ повышен но не сильно. Из очевидного были видны шейные лимфоузлы, которые очень сильно увеличились, их было видно невооруженным глазом. Собственно с лимфоузлами я и пошла к ЛОР, эндокринологу, терапевту, а потом после терапевта попала к онкологу и понеслось. По анализам крови наш диагноз не ставят, нужны симптомы плюс анализы крови плюс узи плюс биопсия плюс пэт. Все вместе позволяет оценить более менее состояние и назначить лечение.
И вам спасибо!
Да тоже очень часто просыпаюсь и меняю простынь, ее можно выжимать.
Засыпаю с одним весом, просыпаюсь на кг меньше. За ночь куда то испаряется почти кг
Юлия1969
15.05.2019, 15:10
Сегодня разговаривала с врачом,который делал КТ. Он сказал,что уверен в том, что образование в малом тазу злокачественное, если не рак яичника, то возможно рецидив лимфомы, но лимфоузел. Лимфома даёт метастазы в брюшину?
Добавлено через 1 минуту
Хотела сказать, что по его словам это не лимфоузел.
Бипсию и лечение снова, да? Как мне хочется всех вас поддержать. Но одно я поняла точно, что болезнь эта не приговор вовсе, всё лечится успешно и жить можно долго, только следить за здоровьем.
Сегодня разговаривала с врачом,который делал КТ. Он сказал,что уверен в том, что образование в малом тазу злокачественное, если не рак яичника, то возможно рецидив лимфомы, но лимфоузел. Лимфома даёт метастазы в брюшину?
Добавлено через 1 минуту
Хотела сказать, что по его словам это не лимфоузел.
Если не лимфоузел, то может быть и лимфомное образование, а может быть и не лимфомное. Зачем доктор вас заранее пугает, надо биопсию делать чтобы наверняка понять что это - лимфома или не лимфома или онкология или нет.
Мне мой доктор сказал что после лечения лимфомы онко насторожённость на всю жизнь, и рецидивы случаются гораздо реже чем вторичные заболевания, также серьезные (сердце, лёгкие и другая онко).
Возможно это и не онкология, нужно выяснять. Настраивайтесь на лучшее!
Юлия1969
15.05.2019, 20:04
Биопсию вряд ли возьмут из брюшины. Рентгенолог без тени сомнения считает, что это злокачественное образование. Так прямо мне и сказал. Месяц назад только закончила 6-ю химию, думала, вот жизнь начнется, надеялась,что хотя бы год буду в ремиссии, а тут опять. При смерти полтора месяца в реанимации пролежала с ноября по декабрь, потом,никто не ожидал, улучшения пошли, ходить начала, жить захотелось, и вот приплыли. Потапенко был уверен,что КТ у меня должно быть хорошее. В пятницу пойду Мрт сделаю.
Биопсию вряд ли возьмут из брюшины. Рентгенолог без тени сомнения считает, что это злокачественное образование. Так прямо мне и сказал. Месяц назад только закончила 6-ю химию, думала, вот жизнь начнется, надеялась,что хотя бы год буду в ремиссии, а тут опять. При смерти полтора месяца в реанимации пролежала с ноября по декабрь, потом,никто не ожидал, улучшения пошли, ходить начала, жить захотелось, и вот приплыли. Потапенко был уверен,что КТ у меня должно быть хорошее. В пятницу пойду Мрт сделаю.
Я понимаю у доктора опыт большой, но все равно без биопсии никак... не может он 100% быть уверен и в любом случае нужно делать биопсию. Из брюшины биопсию возьмут, причём малоинвазивным способом они могут это сделать. И вообще рентгенолог это же не ваш лечащий врач. Они вообще могут говорить что угодно, они же не стационарные врачи. В любом случае нужно проверять что это, мрт или кт или пэт можно делать конечно, а диагноз только на основании лабораторного анализа, я так понимаю...
Подождите паниковать и расстраиваться раньше времени.
Да и вообще как так метастазы так быстро после лечения... я бы поняла рецидив, наверное это возможно, но чтобы в другом органе так быстро что то выросло, есть большая вероятность что это не онкология.
Юлия1969
15.05.2019, 20:54
Может это остаток. У меня там была опухоль 8 на 20 см.
Юлия1969
16.05.2019, 08:04
В общем, была у гинеколога. Яичники чистые. Раздутые кишки кишечника. Видимо, зараза там и сидит,химия на нее плохо подействовала. У кого -нибудь были лимфоузлы в кишечнике?
Белка 02051963
16.05.2019, 08:49
В общем, была у гинеколога. Яичники чистые. Раздутые кишки кишечника. Видимо, зараза там и сидит,химия на нее плохо подействовала. У кого -нибудь были лимфоузлы в кишечнике?
У меня, до того как установили диагноз лимфома, на КТ показало MTS(метастазы)в легком. Вот представьте как на меня смотрела моя лечащая врач, после того как я месяц отлежала в терапии с пневмонией. Каких только антибиотиков мне не влили, пока не додумались отправить меня на КТ.И я сама медик, понимала, что перевод в онкодиспансер в торакальное отделение- ничего хорошего. Там мне под общим наркозом сделали биопсию, под грудью резали.Но, к счастью, гистология не выявила онкологии. Вот поэтому хочу сказать- без паники. Все бывает. Я тогда тоже прощалась с жизнью.Но впереди еще была долгая дорога до постановки диагноза Лимфома. Лечить стали саркоидоз, а лимфома мне потихоньку сжигала легкие.
Юлия1969
16.05.2019, 10:11
У меня уже была лимфома в кишечнике,думали ушла, а она тут как тут без химии вернулась,поэтому вряд ли это что-то другое. Гинеколог сказала,что не фиброз точно. Последнее время боли в животе, ночью там она переворачивается вместе со мной,кожный зуд. Завтра повезу старое КТ и новое на пересмотр. Я так поняла,что Потапенко хочет понять рецидив это или остаток.
У меня уже была лимфома в кишечнике,думали ушла, а она тут как тут без химии вернулась,поэтому вряд ли это что-то другое. Гинеколог сказала,что не фиброз точно. Последнее время боли в животе, ночью там она переворачивается вместе со мной,кожный зуд. Завтра повезу старое КТ и новое на пересмотр. Я так поняла,что Потапенко хочет понять рецидив это или остаток.
А почему не хотят направить на ПЭТ?
lilac_gooseberry
16.05.2019, 11:54
У меня уже была лимфома в кишечнике,думали ушла, а она тут как тут без химии вернулась,поэтому вряд ли это что-то другое. Гинеколог сказала,что не фиброз точно. Последнее время боли в животе, ночью там она переворачивается вместе со мной,кожный зуд. Завтра повезу старое КТ и новое на пересмотр. Я так поняла,что Потапенко хочет понять рецидив это или остаток.
а когда только заболели был кожный зуд? сейчас еще время самое аллергичное, все цветет и кожа вполне может чесаться. Гинеколог не знаком со спецификой нашего заболевания, что бы так категорично утверждать - фиброз это или активная опухолевая ткань. Мне бронхоскопист тоже понаписал жести в описании типа "прорастание лимфомы в стенку главного бронха", взяли биопсию, а там нет ничего.
слушайте только своего гематолога, тем более, что у вас такой хороший врач. Правда я тоже не понимаю, почему он так против ПЭТ:confused:
Белка 02051963
16.05.2019, 13:44
Вот все пишут про зуд, а у меня никогда не было зуда.
Всем привет! У меня уже было два рецидива, зуда, похудения, плохих анализов и прочее, ни чего не было. Только потела сильно.
Белка 02051963
16.05.2019, 16:02
Девушка, милая, я вот по жизни паникер, но на счет здоровья, когда я каждый день теряю килограммы и слабость нарастает температура уже почти месяц 37 с потливостью, днем особенно это ладони и стопы, а ночью преимущественно ноги, а так все тело. лимфоузлы почти все воспалены((
Вот анализы пришли сейчас - ЛДГ - 123, СРБ - менее 3.
До этого B2 микроглобулин - 0,901
СОЭ 3
Вы простите что панику навожу тут, но реально не могу не паниковать (
Добавлено через 3 минуты
Г. Курчатов (Курская область) , 29 лет
Добавлено через 19 минут
Еще очень странно, что на всех источниках, везде, про лимфому и не только, везде написано что падает гемоглобин, но на деле вижу что почти не у кого он не падал ( у меня он 160)
Жорик, а на ВИЧ-инфекцию вы не сдавали анализ? Я почитала, там симптоматика аналогичная.
Юлия1969
16.05.2019, 16:18
Зуда у меня вначале болезни не было. Аллергии у меня тоже никогда не было. С ПЭТ в этот раз я уже,наверное,пролетела. Завтра повезу знакомым рентгенологам Потапенко КТ до лечения и настоящее для пересмотра. Надеюсь,что это остаток, а не прогрессия.
lilac_gooseberry
16.05.2019, 17:36
Жорик, а на ВИЧ-инфекцию вы не сдавали анализ? Я почитала, там симптоматика аналогичная.
Щас Жорику совсем поплохеет. Что ж вы так пугаете-то человека? :D
Жорик, идите к врачу и не бойтесь, сейчас все лечится при своевременном обращении.
Всем привет! У меня уже было два рецидива, зуда, похудения, плохих анализов и прочее, ни чего не было. Только потела сильно.
Натуся, добрый день. А как вам определяли рецидив?
У меня в паху появлялся л/узел. Причем большой размер до 5см. В третий раз л/узел появился через 1,5 года после лечения 1,3мм, его наблюдали. Потом где-то через год он вырос до 5см и начали лечение. Удалили его и химию.
Юлия1969
17.05.2019, 18:00
Почему гемоглобин не падал? У меня он был 70-80, после феньюлса поднимался до 107.
Юлия1969
17.05.2019, 20:20
А у Олюшки все в порядке? Почему она не заходит?
Жорик, а на ВИЧ-инфекцию вы не сдавали анализ? Я почитала, там симптоматика аналогичная.
Сдавал конечно, почти первым делом сдал.
Отрицательно
Добавлено через 10 минут
Щас Жорику совсем поплохеет. Что ж вы так пугаете-то человека? :D
Жорик, идите к врачу и не бойтесь, сейчас все лечится при своевременном обращении.
Я сходил к врачу терапевту , я вообще не знаю как называть их врачами у нас (( толком ничего не сказала, отправила меня к эндокринологу, мол, возможно что то с гармонами. Хоть и лимфоузлы увеличены. Даже не сказала про узи лимфоузлов, а тем более про КТ. Я не знаю что уже делать ребят ((
Ну чувствую что зараза сидит какая то и жрет меня изнутри (( так же во сне жутко потею, пытаюсь через силу много есть, но всё равно теряю вес ((
Денег уже не осталось ( скажите как правильно называется эта процедура, КТ лимфоузлов? Обязательно с контрастом? И каких именно, всех лимфоузлов? Дорогая ли процедура?
Я в отчаянии......... :(
Добавлено через 13 минут
Еще вопрос. Конечно же тут врачей нет, но вдруг кто тто знает. А могут ли быть у меня подобные симптомы при какой нибудь поттлогии щитовидной железы? ... К эндокринологу попасть у нас сложно, а терапевт направила на некоторые анализы на гормоны.
Еще появились кстати частые головные боли (
Светлана1980
18.05.2019, 13:12
Сдавал конечно, почти первым делом сдал.
Отрицательно
Добавлено через 10 минут
Я сходил к врачу терапевту , я вообще не знаю как называть их врачами у нас (( толком ничего не сказала, отправила меня к эндокринологу, мол, возможно что то с гармонами. Хоть и лимфоузлы увеличены. Даже не сказала про узи лимфоузлов, а тем более про КТ. Я не знаю что уже делать ребят ((
Ну чувствую что зараза сидит какая то и жрет меня изнутри (( так же во сне жутко потею, пытаюсь через силу много есть, но всё равно теряю вес ((
Денег уже не осталось ( скажите как правильно называется эта процедура, КТ лимфоузлов? Обязательно с контрастом? И каких именно, всех лимфоузлов? Дорогая ли процедура?
Я в отчаянии......... :(
Добавлено через 13 минут
Еще вопрос. Конечно же тут врачей нет, но вдруг кто тто знает. А могут ли быть у меня подобные симптомы при какой нибудь поттлогии щитовидной железы? ... К эндокринологу попасть у нас сложно, а терапевт направила на некоторые анализы на гормоны.
Еще появились кстати частые головные боли (
Вы УЗИ перефирийных лимфоузлов делали? Потливость,тремор рук, озноб, усталость, все это может быть симптомом увеличения или снижения гармонов щитовидной железы.А вот похудение это может быть и на нервной почве.А увеличение лимфоузлов надо смотреть какие они сливаются или нет в конгломераты и увеличиваются ли они в размерах.
Вы УЗИ перефирийных лимфоузлов делали? Потливость,тремор рук, озноб, усталость, все это может быть симптомом увеличения или снижения гармонов щитовидной железы.А вот похудение это может быть и на нервной почве.А увеличение лимфоузлов надо смотреть какие они сливаются или нет в конгломераты и увеличиваются ли они в размерах.
Спасибо. Нет, еще не делал, но обязательно сделаю.
Подскажите, УЗИ перефирийных узлов, это основные? На шее, подчелюстные, подмышечные?
lilac_gooseberry
18.05.2019, 16:27
Жорик, я бы не стала на вашем месте тратить деньги на КТ, уже очевидно, что никакой лимфомы у вас нет, а КТ в таком случае будет неинформативно. Ну покажет оно, что у вас увелечины лимфоузлы, причина-то все равно будет неясна.
Про щитовидку ничего не могу сказать, не сталкивалась никогда с такими проблемами и в семье тоже никто не болел. Если не доверяете своему терапевту, поищите другого, может быть по рекомендациям знакомых или друзей в вашем городе.
Светлана1980
18.05.2019, 17:08
Спасибо. Нет, еще не делал, но обязательно сделаю.
Подскажите, УЗИ перефирийных узлов, это основные? На шее, подчелюстные, подмышечные?
А если вы не делали УЗИ перефирийных лимфоузлов откуда вы знаете что они у Вас увеличены? Все правильно назвали перефирийных лимфоузлы.
Татьяна0504
18.05.2019, 17:27
Приветствую всех. Я новенькая. Меня зовут Татьяна. Я из Спб. Нахожусь на длительном пути постановки диагноза. Сделали биопсию. 22.05 предварительно что то известно станет. Уважаемые форумчане , не подскажете где лучше в Питере имуногистохимический анализ сделать?
lilac_gooseberry
18.05.2019, 17:49
Приветствую всех. Я новенькая. Меня зовут Татьяна. Я из Спб. Нахожусь на длительном пути постановки диагноза. Сделали биопсию. 22.05 предварительно что то известно станет. Уважаемые форумчане , не подскажете где лучше в Питере имуногистохимический анализ сделать?
Здравствуйте, что касается лимфомы, то лучше всего обратиться в клинику им. Эйхвальда:
http://szgmu.ru/rus/s/289
Адрес: ул. Кирочная, д.41, патологоанатомический корпус, 2 этаж
Телефон: (812) 303-50-39
e-mail: info.pathology@spbmapo.ru
Режим работы: 10:00 - 16:00 (пн-пт)
Заведующий Криволапов Ю.А.
А я вот что думаю. Не лучше ли вызвать скорую, сказать, что очень плохо себя чувствует уже который день и попросить срочно госпитализоровать. А там уж по накатанной, к какому-нибудь диагнозу да придут врачи. По крайней мере все дорогостоящие исследования и анализы сделают быстро и по ОМС. А то замучаетесь пороги этих поликлиник отбивать.
Я сходил к врачу терапевту , я вообще не знаю как называть их врачами у нас (( толком ничего не сказала, отправила меня к эндокринологу, мол, возможно что то с гармонами. Хоть и лимфоузлы увеличены. Даже не сказала про узи лимфоузлов, а тем более про КТ. Я не знаю что уже делать ребят ((
Ну чувствую что зараза сидит какая то и жрет меня изнутри (( так же во сне жутко потею, пытаюсь через силу много есть, но всё равно теряю вес ((
Денег уже не осталось ( скажите как правильно называется эта процедура, КТ лимфоузлов? Обязательно с контрастом? И каких именно, всех лимфоузлов? Дорогая ли процедура?
Я в отчаянии......... :(
Добавлено через 13 минут
Еще вопрос. Конечно же тут врачей нет, но вдруг кто тто знает. А могут ли быть у меня подобные симптомы при какой нибудь поттлогии щитовидной железы? ... К эндокринологу попасть у нас сложно, а терапевт направила на некоторые анализы на гормоны.
Еще появились кстати частые головные боли ([/QUOTE]
Белка 02051963
18.05.2019, 19:03
А я вот что думаю. Не лучше ли вызвать скорую, сказать, что очень плохо себя чувствует уже который день и попросить срочно госпитализоровать. А там уж по накатанной, к какому-нибудь диагнозу да придут врачи. По крайней мере все дорогостоящие исследования и анализы сделают быстро и по ОМС. А то замучаетесь пороги этих поликлиник отбивать.
Я сходил к врачу терапевту , я вообще не знаю как называть их врачами у нас (( толком ничего не сказала, отправила меня к эндокринологу, мол, возможно что то с гармонами. Хоть и лимфоузлы увеличены. Даже не сказала про узи лимфоузлов, а тем более про КТ. Я не знаю что уже делать ребят ((
Ну чувствую что зараза сидит какая то и жрет меня изнутри (( так же во сне жутко потею, пытаюсь через силу много есть, но всё равно теряю вес ((
Денег уже не осталось ( скажите как правильно называется эта процедура, КТ лимфоузлов? Обязательно с контрастом? И каких именно, всех лимфоузлов? Дорогая ли процедура?
Я в отчаянии......... :(
Добавлено через 13 минут
Еще вопрос. Конечно же тут врачей нет, но вдруг кто тто знает. А могут ли быть у меня подобные симптомы при какой нибудь поттлогии щитовидной железы? ... К эндокринологу попасть у нас сложно, а терапевт направила на некоторые анализы на гормоны.
Еще появились кстати частые головные боли ([/QUOTE]
Вы правильно посоветовали. Нужно вызвать Скорую. Там разберутся, что и как.
Татьяна0504
18.05.2019, 21:03
Спасибо большое! Тоже читала, что на анализ лучше туда! Хотя после посещения дважды их гематолога, который отправил меня " отращивать узлы", не обращая внимания на мои жалобы на все симптомы, "осадочек остался", после этого за 2 недели резко хуже стало.
lilac_gooseberry
19.05.2019, 10:00
Спасибо большое! Тоже читала, что на анализ лучше туда! Хотя после посещения дважды их гематолога, который отправил меня " отращивать узлы", не обращая внимания на мои жалобы на все симптомы, "осадочек остался", после этого за 2 недели резко хуже стало.
В их патлаборатории самая широкая линейка антител, поэтому они ставят максимально точный диагноз. Туда со всей России на пересмотр стекла отправляют.
Татьяна0504
19.05.2019, 11:13
Спасибо большое за ответ . так и сделаю
. Скажите еще пожалуйста у кого-то из симптомов были проблемы с лицом. Правая часть лица у уха прям впала. Визуально видно. Очень страшно, боюсь, что эта дрянь где то в голове. По кт не видят ничего.
Юлия1969
19.05.2019, 12:37
Добрый день! Здесь же есть кто-то с В клеточной диффузной крупноклеточной лимфомой, сколько лет вы с ней уже? Делали аутотрансплантацию стволовыми клетками?
Светлана1980
19.05.2019, 14:33
Добрый день! Здесь же есть кто-то с В клеточной диффузной крупноклеточной лимфомой, сколько лет вы с ней уже? Делали аутотрансплантацию стволовыми клетками?
У меня такая лимфома прошла 6 курсов RCHOP и 2 года поддержки Аццелбия итого в ремиссии 3.5 года.
Татьяна0504
19.05.2019, 16:05
Извините, скажите пожалуйста. У всех из симптомов было постоянные чувства бессилия и интоксикации? Слишком затянулась у меня постановка диагноза. Еле ползаю уже.
У меня такая лимфома прошла 6 курсов RCHOP и 2 года поддержки Аццелбия итого в ремиссии 3.5 года.
Светлана, а вы вначале писали, что у вас фолликулярная лимфома, как так получилось, что она в итоге диффузная?
Светлана1980
19.05.2019, 18:25
Светлана, а вы вначале писали, что у вас фолликулярная лимфома, как так получилось, что она в итоге диффузная?
У меня диффузная с самого начала была.Посмотрю завтра точно
У меня диффузная с самого начала была.Посмотрю завтра точно
Я просто посмотрела ваше первое сообщение на форуме, поэтому и не поняла ошибка это или изменился диагноз.
Юлия1969
20.05.2019, 05:26
Светлана,а какая у вас стадия была и лдг первоначально?
Мне вначале поставили диагноз- в лаборатории в больнице- композитная лимфома фолликулярная- и высокой степени злокачественная В- клеточная диффузная. Потом на Кирочной 31 после исследования небольшого лимфоузла из правой подмышки (до 1,5 см) оставили диагноз только фолликулярная. Патологоанатом говорит, что диффузную поставил по плевральной жидкости. Гидроторакс был больше справа,чем слева. Потапенко сказал, чтобы я не обращала внимание на заключение патоланганатома из больницы. Вчера написала Шаркунову, он ответил, что лимфома скорее уже была частично перерождена в диффузную, так как Лдг был 1800, при фолликулярной он не мог быть таким высоким. Ну а я думаю, пункцию брали справа и узел из подмышки справа, ну неужели бы там не было клеток диффузной лимфомы, такого,наверное,быть не может.
Сергей 1986
20.05.2019, 11:11
А я вот что думаю. Не лучше ли вызвать скорую, сказать, что очень плохо себя чувствует уже который день и попросить срочно госпитализоровать. А там уж по накатанной, к какому-нибудь диагнозу да придут врачи. По крайней мере все дорогостоящие исследования и анализы сделают быстро и по ОМС. А то замучаетесь пороги этих поликлиник отбивать.
Я сходил к врачу терапевту , я вообще не знаю как называть их врачами у нас (( толком ничего не сказала, отправила меня к эндокринологу, мол, возможно что то с гармонами. Хоть и лимфоузлы увеличены. Даже не сказала про узи лимфоузлов, а тем более про КТ. Я не знаю что уже делать ребят ((
Ну чувствую что зараза сидит какая то и жрет меня изнутри (( так же во сне жутко потею, пытаюсь через силу много есть, но всё равно теряю вес ((
Денег уже не осталось ( скажите как правильно называется эта процедура, КТ лимфоузлов? Обязательно с контрастом? И каких именно, всех лимфоузлов? Дорогая ли процедура?
Я в отчаянии......... :(
Добавлено через 13 минут
Еще вопрос. Конечно же тут врачей нет, но вдруг кто тто знает. А могут ли быть у меня подобные симптомы при какой нибудь поттлогии щитовидной железы? ... К эндокринологу попасть у нас сложно, а терапевт направила на некоторые анализы на гормоны.
Еще появились кстати частые головные боли ([/QUOTE]
Все может быть, и гормональные проблемы, и серьезная инфекция. Как уже было сказано,есть смысл через скорую попробовать,чтоб хоть как то обследовали.
Светлана1980
20.05.2019, 13:56
Да действительно опечаталась тогда. У меня диффузная В крупноклеточная лимфома высокой степени агрессивности. Сколько ЛДГ был я не знаю мне не сказали. Ну как врачи решали делать высокодозную химиотерапию или RCHOP. Мне только сказали сдать ЛДГ в онкодиспансере. Я сдала а потом у врача спросила ну как ЛДГ? Она ответила что не высокий поэтому они приняли решение делать RCHOP. Стадия у меня 4.
Юлия1969
20.05.2019, 14:15
Мне теперь надо ложиться на лапароскопию,брать биопсию и только тогда решат что со мной делать. Склоняются к мнению,что это остаток,который начал расти снова и конечно это не фолликулярная лимфома .
Мне теперь надо ложиться на лапароскопию,брать биопсию и только тогда решат что со мной делать. Склоняются к мнению,что это остаток,который начал расти снова и конечно это не фолликулярная лимфома .
Юлия, у моего мужа похожая история. Биопсию и пересмотр диагноза решили не проводить, сказали, что в этом нет практического смысла, только научный, да и глубоко в брюшину лезть травматично будет. Что для фолликулярной, что для диффузной, по протоколу при прогрессии - вторая линия с платиновой химией и ауто тгск. Я бы Вам посоветовала сделать пэт кт, его сейчас в обязательном порядке после первой линии делают, а не кт. И с этим сходить на консультацию к Михайловой в Горбачеку.
Татьяна0504
20.05.2019, 15:12
Всем добрый день! Я заранее извиняюсь, возможно многим этот вопрос тупым покажется! Тем не менее! Скажите пожалуйста может быть кто-то слышал или сталкивался! Гистология лимфоузла у меня только послезавтра готова будет. У кого то было такое, что при лимфоме поражались ткани лица? Просто правая часть лица , в рацоне уха, скулы просто провалилась и исчезла. Как будто щеки не стало. К врачу только послезавтра.
Может с нервом что-то, задели, когда анализ брали? Не знаю.
Добавлено через 3 минуты
А маме нашей начали делать химиотерапию, неделя ещё не прошла, но чувствует она себя оч. плохо. Она так то терпеливая и совсем не нытик, но голос совсем поникший. Долго обычно длится первый этап?
Маруська
20.05.2019, 17:46
Добрый вечер, друзья, принимайте новенькую! Мне 29 лет, я из Запорожья- Украина, но лечение прохожу в Национальном институте рака в Киеве. По игх и результатам трепанбиопсии - в клеточная фолликулярная лимфома grade 3a, стадия 4, тк затронут костный мозг. Прошла первый курс химиотерапии по протоколу o-benda (обинутузумаб Газива + Бендамустин). 23 числа начало второго курса. Начала читать Ваш форум 2го апреля, как получила результат игх. Долго решали чем меня лечить, тк я аллергик (сезонная аллергия+ йодосодержащие препараты), профессор узнав об этом решила подстраховаться и сделать аллерго пробу на ритуксимаб, и Слава Богу, что сделали, тк по результатам -вплоть до летального исхода. Честно надеялась найти тут кого лечили по такому же протоколу.
А вот хочу спросить ещё, кто химию делали, вы какие-то специальные респираторы, маски носили, когда, допустим, людные места приходилось посещать, чтоб вирус какой не подхватить?
Форумчанка
20.05.2019, 18:01
Добрый вечер, друзья, принимайте новенькую! Честно надеялась найти тут кого лечили по такому же протоколу.
Настраивайтесь на позитив! Главное, что диагноз поставлен и лечение начато!
Может быть, кто-то и отзовётся с таким протоколом...
Добавлено через 1 минуту
А маме нашей начали делать химиотерапию, неделя ещё не прошла, но чувствует она себя оч. плохо. Она так то терпеливая и совсем не нытик, но голос совсем поникший. Долго обычно длится первый этап?
Ну что поделаешь, все по-разному переносят. Только терпеть.
Добавлено через 1 минуту
А вот хочу спросить ещё, кто химию делали, вы какие-то специальные респираторы, маски носили, когда, допустим, людные места приходилось посещать, чтоб вирус какой не подхватить?
Я не носила. Я в этих масках задыхаюсь. Но старалась без нужды в людные места не шастать.
lilac_gooseberry
20.05.2019, 18:12
Можно оксолиновую мазь в нос, это надежнее масок.
А вот хочу спросить ещё, кто химию делали, вы какие-то специальные респираторы, маски носили, когда, допустим, людные места приходилось посещать, чтоб вирус какой не подхватить?
Да, носила, причём именно респиратор, который не только бактерии ловит но и вирусы. Доктора говорили обязательно на низких лейкоцитах носить. У меня был BEACOPP esc и лейкоциты очень сильно падали, до 0,1, поэтому без маски никак. И также маме деток отдавала на этот период, потому что школа это тоже риск. И смотрите сразу за полостью рта, сразу можете полоскать чем нибудь профилактически + сырое на низких лейкоцитах не есть + зубы мягкой щеткой как обычно два раза в день чистить. Если есть возможность снизить риск - снижайте.
После завершения химии болела бесконечно в период зимы, и выздоравливала очень долго. Главное на низких лейкоцитах не заболеть, хотя и это лечится, но если можно избежать как то то надо пробовать.
Добавлено через 3 минуты
Всем добрый день! Я заранее извиняюсь, возможно многим этот вопрос тупым покажется! Тем не менее! Скажите пожалуйста может быть кто-то слышал или сталкивался! Гистология лимфоузла у меня только послезавтра готова будет. У кого то было такое, что при лимфоме поражались ткани лица? Просто правая часть лица , в рацоне уха, скулы просто провалилась и исчезла. Как будто щеки не стало. К врачу только послезавтра.
А где лимфоузел вырезали? Шея?
У меня наоборот вот год как вырезали первый лимфоузел а на шее до сих пор лимфостаз не прошёл... подушка такая... и докторам говорила, они говорят пока ничего не делать... ждать. А потом если все будет хорошо через пару лет можно к хирургу.
Добавлено через 7 минут
Может с нервом что-то, задели, когда анализ брали? Не знаю.
Добавлено через 3 минуты
А маме нашей начали делать химиотерапию, неделя ещё не прошла, но чувствует она себя оч. плохо. Она так то терпеливая и совсем не нытик, но голос совсем поникший. Долго обычно длится первый этап?
По длительности первой химии вам должны все в больнице рассказать, слушайте внимательно... я как то не слишком серьёзно эту информацию восприняла, с потом после первого вливания пришла на восьмой день за следующим по протоколу... и как увидела анализ крови так испугалась очень сильно. А они же про все это говорили перед первым вливанием. Только в тот момент поняла насколько это вообще серьёзно. Просто делайте все что говорят врачи, все должно быть хорошо.
Белка 02051963
20.05.2019, 19:45
Можно оксолиновую мазь в нос, это надежнее масок.
Я вот не носила маску, она мне надоела еще , когда в больнице работала.:)Простывала часто и долго болела. Но вот последние года 3 слава Богу.Прохожу сейчас обследование, в июне еду в Киров , пойду к своему гематологу. Кровь в норме, завтра иду на КТ грудной и брюшной области.
Добавлено через 8 минут
Я сейчас сама себе удивляюсь, как это все вынесла? Я на химию ездила в Киров из Москвы. Там 10 дней капают в стационаре и я на поезд и в Москву. Помню так тяжело было, что я не могла в поезд подняться по ступенькам. И так все 10 месяцев, туда-сюда. Паричок натяну, а в поезде платочек. Человек все может вынести. Всем желаю вечной ремиссии.
Юлия1969
20.05.2019, 19:50
Вера, мне надо делать биопсию,так как надо диагноз уточнить и исключить вторичную опухоль, без этого химию делать не будут. Опухоль вроде не глубоко. А почему к Михайловой,а не к Кондаковой? 31 больницу все равно курирует центр им. Горбачевой,говорят не одно серьезное решение без них не принимается.Кто-нибудь делал ауто ТКМ? Боюсь я что-то. 31 больница требует,чтобы сиделку нанимали.
ordinary
20.05.2019, 20:20
Возможно Жорику следует сдать еще анализ на ВИЧ
Форумчанка
20.05.2019, 20:42
Возможно Жорику следует сдать еще анализ на ВИЧ
Он писал, что первым делом сдал этот анализ. Всё норм. было.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot