Просмотр полной версии : Лимфома
Сергей55
25.08.2017, 11:38
ПЭТ/КТ с галлием 68
Это один из самых молодых методов позитронно-эмиссионной томографии — контрастное вещество, используемое при обследовании с галлием 68, было изобретено в недалеком 2014 году и тогда же впервые применено в Германии. Изыскания ученых были направлены на синтез вещества, которые найдя онкологические клетки, соединялись бы с ними по методу замка. Таким веществом стал лиганд, который в симбиозе с галлием 68 оседает на разросшихся клетках предстательной железы, делая ее ярко видимой на томографических снимках. Сегодня обследования с этим радифармпрепаратом проводятся только в клиниках Германии, Израиля, Турции и некоторых других стран.
Показания
Эта диагностика чаще всего назначается пациентам, прошедшим лечение рака предстательной железы. Задача — выявить рецидивы заболевания, обнаружить остаточные опухоли и метастазы. Если таковые будут обнаружены, то врач назначает целевое лечение, с помощью которого можно избавиться от вторичных очагов рака.
Необходимость в этом обследовании велика, когда необходимо:
определить размер, локализацию и границы опухоли,
спрогнозировать болезнь, опираясь на концентрацию РФП в очаге поражения,
диагностировать метастазы в других органах, лимфоузлах и костях,
определиться с тактикой лечения первичной опухоли,
подготовиться к терапии метастазов в кости.
Этот радиофмемент особенно активно накапливается в клетках новообразования с высокой агрессивностью, благодаря чему удается оценить риски и распознать стадию болезни. Локализация активных участков очень точная и достигает 90%. Обследование рекомендуют проходить не ранее, чем через 4-6 недель после химиотерапии и через 6-8 недель после лучевого лечения.
Получается что это наоборот передовой метод
это лето
25.08.2017, 12:51
Получается что это наоборот передовой метод
Спасибо за расширенный ответ! Дело в том, что когда я делала платно в первый раз, вливали галий плюс ещё в вену контраст. А вчера только галий. И воду пила только простую, а в прошлый раз было 4 бутылки, соленая и простая. Я понимаю, что по ОМС на чем-то экономят. Меня волнует, светится ли на все 100% то, что при "бюджетном" варианте. Хотя рацио понимаю, что в любом случае это исследование, которое должно сигнализировать о наличии либо отсутствии бяки..
Всем привет! У кого-нибудь была боль в области сердца, когда лежали на левом боку и делали вдох глубокий? Что это может значить? Сердце ли это вообще? 4 курса хт..
Всем привет! У кого-нибудь была боль в области сердца, когда лежали на левом боку и делали вдох глубокий? Что это может значить? Сердце ли это вообще? 4 курса хт..
У меня часто так бывает даже сейчас.скорее всего это невралгия.
Елена 1981
27.08.2017, 12:28
Всем привет! У кого-нибудь была боль в области сердца, когда лежали на левом боку и делали вдох глубокий? Что это может значить? Сердце ли это вообще? 4 курса хт..
У меня на протяжении всего лечения и потом ещё некоторое время после было очень неприятное ощущение в области сердца, если лежать на левом боку.
У меня на протяжении всего лечения и потом ещё некоторое время после было очень неприятное ощущение в области сердца, если лежать на левом боку.
Спасибо за ответ! Это сердце или невралгия в итоге оказалась? Вот если сижу стою при глубоком вдохе никаких ощущений именно на боку левом.. переживаю перед пэт что бы не связано с лимфомой было
Елена 1981
27.08.2017, 22:02
Спасибо за ответ! Это сердце или невралгия в итоге оказалась? Вот если сижу стою при глубоком вдохе никаких ощущений именно на боку левом.. переживаю перед пэт что бы не связано с лимфомой было
Что это было так и не узнала. ЭКГ перед каждым курсом химии делала, никаких изменений не было. Всё само сабой после всех курсов прошло.
Всем привет. 16 дней назад я обратился в больницу по поводу тяжести справа внизу живота и температуру 37.2 и по УЗИ мне поставили мезаденит (группа лимфоузлов пониженной эхогенности брыжейки тонкой кишки размерами до 1.6*0.4). Прописали амоксиклав и ношпу. Антибиотик не помог и в течение практически этих двух недель тяжесть в боку уходила где-то на неделю во время приема антибиотика, а потом появилась вновь после окончания его приема. Более того, появилась сильная слабость. Температура днем доходит до 37.4, а ночью опускается до 36.2 и начинается озноб и потливость. Я сделал ФГДС и колоноскопию по указанию терапевта. Колоноскопия: врач сказал что аппендикс "ни то, ни сё". Будто воспаленный, а будто и нет. Зашел немного в тонкую кишку и там увидел фолликулы. В заключении фолликулярный илеит.
По ФГДС: поверхностный гастрит.
Результаты биопсий еще не готовы.
Так же сделал ОАК, который прилагаю. Записался на завтра на МРТ брюшной полости. Сдал кровь на С-реактивный белок и бета-2-микроглобулин. Еще ждать 3 дня. Что думаете по поводу ОАК? Похоже на лимфому?
Оак:
s019.radikal.ru/i637/1708/4f/aeda92fefd62.jpg
По другому фотку не получается вставить.
Выделю основные моменты:
Лейкоциты 7.63 (4.23-9.07)
Эритроциты 4.69 (4.63-6.08)
Гемаглобин 145 (137-175)
> Нейтрофилы абс 5.77 (1.78-5.38)
> Нейтрофилы 75.7% (34-68%)
Лимфоциты абс 1.41 (1.32-3.57)
< Лимфоциты 18.5% (21.8-53.1%)
!< Эозинофилы абс 0.01 (0.04 - 0.54)
!<Эозинофилы 0.1% (0.8%-7%)
<< СОЭ по Вестергрену 1 мм/час (2-15 мм/час)
Вопрос в том куда мне обращаться дальше. Записываться на пункцию лимфоузла?
Olushka_ina
28.08.2017, 12:22
Всем здоровья мешок!
Вопрос в том куда мне обращаться дальше. Записываться на пункцию лимфоузла?
Awaking, общий анализ крови тут не показателен. Только ждать МРТ, и только МРТ прояснит уже картину. Ну,и ,возможно, уровень Бетта 2 микроглобулина тоже что-то покажет. Ещё часто бывает при лимфоме повышен уровень ЛДГ в биохимическом анализе крови.
Добавлено через 6 минут
здравствуйте!Я тут новенькая,не знаю правильно ли в эту тему писать.....Вообщем у моего мужа ВИЧ и сегодня по биопсии подтвердили В клеточную лимфому желудка,сама заключение не видела,был разговор с инфекционистом,как я поняла с его слов,что в крови идет заболевание...Подскажите пож- та,кто сталкивался с таким,очень переживаю за мужа,на след. недели назначили консультацию к онкогематологу,как я понимаю,что это уже точно злокачественный процесс?
ya86na, если лимфома, то да, процесс злокачественный.
Кстати, при ВИЧ часто такие болячки вылазят, т.к. иммунитет,сами понимаете, не в норме же. Но ведь берутся же это лечить у ВИЧ больных, значит, можно на что-то надеяться, тем более если эта лимфома только-только появилась и 1 стадия.
Добавлено через 2 минуты
Привет всем.22.08.2017 прошла очередной ПЭТ.В проекции тела матки очаг повышенной метоболестической активности SUVmax-5.18.В области шейки матки метаболестическая активность SUVmax-4,69.В левом яичнике сохраняется образование до 43мм было 3,5см в диаметрес отдельными очагами гиперметаболизма РФП 2,88 было (SUVmax-3,4)
ЗАКЛЮЧЕНИЕ:ПЭТ/КТ картина очагов умеренно повышенной метоболистической активности в проекции шейки и тела матки, в области левого яичника(возможно неспецифического характера)В остальном в сравнении с прошлым пэт без динамики.
Сходила на прием к онкогинекологу сказали ничего страшного нет это вернее всего воспаление назначили дюфастон на 3 мес потом УЗИ и там уже видно буде.Ваши соображения кто что думает по этому поводу?
Светлана, а гинеколог вообще что говорит Вам по поводу этого в том смысле,что надо что-то с этим делать или нет? Удалять не планируют кисту?
Добавлено через 6 минут
Всем полного выздоровления! У Ивана лейкоциты 1,5 - наверное отменят очередное вливание? Сегодня должны были вливать, он пока молчит, не отвечает. И чем, кроме лекарств можно поднять лейкоциты, в смысле народные методы может какие проверенные есть? Я к нему на след. неделе собираюсь, что везти? (орехи и икра будут)
Икра вообще хорошо показатели крови поднимает, особенно черная))))эххх:rolleyes:
для лейкоцитов хорошо ещё язык отварной, он же и для гемоглобина тоже неплохо.
при лейкоцитах 1,5 где как. Вообще в большинстве мест на химию берут с лейкоцитами не ниже 3. Но тут читала,кому - то и при меньших делали.
Но в условиях мед.учреждения поднять их не проблема. Вколят укол,и всё.
Добавлено через 1 минуту
Всем доброго дня.прошли контроль.это сладкое слово"ремиссия"продолжается!!!!все тихо все"спит"до марта-гуляем!нашей ремиссии-1.5 года
galia, может,всё не "спит". Может, всё умерло. насовсем.
Добавлено через 2 минуты
У нас вот какие анализы, не все конечно забил, что успел. Перед 3 поддерживающей
Сергей55, нормальные анализы. у любого обычного человека такие могут быть. Только вот лимфоцитов маловато. Врачи как-то комментируют,почему и не страшно ли это?
Maya1986
28.08.2017, 12:59
Здравствуйте , мы тут новенькие. Года 3 назад у мужа обнаружили 2 шишки-первую на бицепсе, вторую - в паху. Ходили к хирургу -ответ, что это жировики, то бишь липома. Шишка, которая на бицепсе медленно да увеличивается. Недавно обратно обработались к врачу , так как мама мужа тоже заболела онкологией. Направили к онкологу. Онколог взял анализ на цитологию из бицепса, ответ не очень хороший . То есть и не плохой , буквально написано - нельзя исключить неходжкинскую лимфому. Требуется дальнейшее обследование. Анализы пока сдаём . Мне вот интересно, а может ли быть лимфома в таком месте разве ? И ещё интересно, почему же ответ анализа биопсии такой пришёл неоднозначный . Время и неопределенность так душат . Мужу 31 год (
Что то я стала замечать за собой последние годы-как только от души"порадуюсь"так непременно на горизонте какая-нибудь"опа". поэтому и пишу"спит и тихо". она в этот раз поехала на контроль первый раз одна/так сама захотела/так я думала что доживу до ее звонка ..в ход пошли все сердечные и успокоительные ...зато я в очередной раз убедилась что моя примета работает-чем сильнее нервничаю тем лучше результат..а может это просто мои фантазии и никаких примет нет.но я хочу думать что ли есть и мне легче живётся .
Сергей55
28.08.2017, 14:10
Сергей55, нормальные анализы. у любого обычного человека такие могут быть. Только вот лимфоцитов маловато. Врачи как-то комментируют,почему и не страшно ли это?[/QUOTE]
Завтра идем на 3-ю поддержку, спросим по анализам и по лимфоцитам в частности
Светлана1980
29.08.2017, 01:23
Всем здоровья мешок!
Awaking, общий анализ крови тут не показателен. Только ждать МРТ, и только МРТ прояснит уже картину. Ну,и ,возможно, уровень Бетта 2 микроглобулина тоже что-то покажет. Ещё часто бывает при лимфоме повышен уровень ЛДГ в биохимическом анализе крови.
Добавлено через 6 минут
ya86na, если лимфома, то да, процесс злокачественный.
Кстати, при ВИЧ часто такие болячки вылазят, т.к. иммунитет,сами понимаете, не в норме же. Но ведь берутся же это лечить у ВИЧ больных, значит, можно на что-то надеяться, тем более если эта лимфома только-только появилась и 1 стадия.
Добавлено через 2 минуты
Светлана, а гинеколог вообще что говорит Вам по поводу этого в том смысле,что надо что-то с этим делать или нет? Удалять не планируют кисту?
Добавлено через 6 минут
Икра вообще хорошо показатели крови поднимает, особенно черная))))эххх:rolleyes:
для лейкоцитов хорошо ещё язык отварной, он же и для гемоглобина тоже неплохо.
при лейкоцитах 1,5 где как. Вообще в большинстве мест на химию берут с лейкоцитами не ниже 3. Но тут читала,кому - то и при меньших делали.
Но в условиях мед.учреждения поднять их не проблема. Вколят укол,и всё.
Добавлено через 1 минуту
galia, может,всё не "спит". Может, всё умерло. насовсем.
Добавлено через 2 минуты
Сергей55, нормальные анализы. у любого обычного человека такие могут быть. Только вот лимфоцитов маловато. Врачи как-то комментируют,почему и не страшно ли это?
Назначил Дюфастон на 3мес, а там сказали посмотрим.
Olushka_ina
29.08.2017, 05:12
Здравствуйте , мы тут новенькие. Года 3 назад у мужа обнаружили 2 шишки-первую на бицепсе, вторую - в паху. Ходили к хирургу -ответ, что это жировики, то бишь липома. Шишка, которая на бицепсе медленно да увеличивается. Недавно обратно обработались к врачу , так как мама мужа тоже заболела онкологией. Направили к онкологу. Онколог взял анализ на цитологию из бицепса, ответ не очень хороший . То есть и не плохой , буквально написано - нельзя исключить неходжкинскую лимфому. Требуется дальнейшее обследование. Анализы пока сдаём . Мне вот интересно, а может ли быть лимфома в таком месте разве ? И ещё интересно, почему же ответ анализа биопсии такой пришёл неоднозначный . Время и неопределенность так душат . Мужу 31 год (
Maya1986,приветствую.
А как брали этот анализ на цитологию? Если кусочек из этой шишки брали, то тогда как-то странно,что такой результат гистологии- то ли лимфома, то ли нет...
Лимфома может быть в любом месте. Даже там,где нет лимфоузла,т.к. везде проходят лимфатические сосуды. Их нет только в голове, но за то в голове есть лимфатические озёра)
И самый главный анализ-это именно гистология. Он показывает,что лимфоидные клетки либо есть в материале,либо нет. А если уже они есть, то их изучают дальше и выясняют,какая именно лимфома.
Maya1986
29.08.2017, 06:13
Брали шприцем под кожей как -то. В шприце ничего видео не было. На вопрос- ничего не идёт чтоли? , доктор сказал-там микроскопические клетки...
Георгиий
29.08.2017, 06:29
Брали шприцем под кожей как -то. В шприце ничего видео не было. На вопрос- ничего не идёт чтоли? , доктор сказал-там микроскопические клетки...
Забор материала шприцем (для точности применяют УЗИ) часто бывает не информативен.Более точна биопсия, для этого вырезают лимфоузел; операция под местным обезболиванием. Неприятно, но терпимо, мне хирург даже показывал л/у величиной и видом с фасолину. ;)
Maya1986
29.08.2017, 06:32
То есть Шишку не прокалывали... вот все странно так. И почему такой неоднозначный ответ. Дали направление на Байманку, там уже все определят сказали.
Добавлено через 1 минуту
Вот я тоже думала об УЗИ или мрт . Но посмотрим , что скажут дальше делать
Георгиий
29.08.2017, 06:43
То есть Шишку не прокалывали... вот все странно так. И почему такой неоднозначный ответ. Дали направление на Байманку, там уже все определят сказали.
Добавлено через 1 минуту
Вот я тоже думала об УЗИ или мрт . Но посмотрим , что скажут дальше делать
Проходите назначенные обследования, ждите результаты, может это лишь липома..А лимфомы ведут себя по-разному, мутируя и видоизменяясь. Некоторые могут "гулять" по телу. Знаю парня (был соседом по курсу), у него из локтя лимфома перекочевала в голень...
это лето
30.08.2017, 17:30
Всем привет! Я легла на 5-й курс ХТ. После ПЭТ у меня вроде чисто, уже не хочется "травить "лишний раз себя. У меня сменилась врач, она молода, равнодушна и холодна, как мне показалось. Я задав вроде логичный для себя вопрос о целесообразности продолжения химии с учетом, что повышены печеночные трансаминазы и имеется лейкопения, услышала ответ, что моя (фолликулярная) хорошо поддается лечению, но при этом быстро возвратная.Даже не дала насладиться чистым ПЭТ, хотя я и не обольщалась. Но ведь и врачи должны как-то поддерживать и настраивать? Я так понимаю, что назначенный курс всегда доводят до конца?
Всем привет! Я легла на 5-й курс ХТ. После ПЭТ у меня вроде чисто, уже не хочется "травить "лишний раз себя. У меня сменилась врач, она молода, равнодушна и холодна, как мне показалось. Я задав вроде логичный для себя вопрос о целесообразности продолжения химии с учетом, что повышены печеночные трансаминазы и имеется лейкопения, услышала ответ, что моя (фолликулярная) хорошо поддается лечению, но при этом быстро возвратная.Даже не дала насладиться чистым ПЭТ, хотя я и не обольщалась. Но ведь и врачи должны как-то поддерживать и настраивать? Я так понимаю, что назначенный курс всегда доводят до конца?
6 курсов это стандартный минимум. Хорошо что у Вас после 4х все чисто. Нужно доделать химии, это закрепление результата. Попейте урсофальк для печени, он хорошо восстанавливает и защищает печень от токсического поражения.
это лето
30.08.2017, 18:20
Вера717,а подскажите, в каком случае или ,скажем, на каком этапе встает вопрос о заборе стволовых клеток для пересадки костного мозга при возможном в будущем рецидиве. Я не совсем понимаю в этом вопросе!
Nataly_ly
30.08.2017, 18:27
Рекомендую почитать статью на эту тему на сайте https://lor-uhogorlonos.ru/gorlo/boleznilecheniegorla/rak-limfouzlov.html
Вера717,а подскажите, в каком случае или ,скажем, на каком этапе встает вопрос о заборе стволовых клеток для пересадки костного мозга при возможном в будущем рецидиве. Я не совсем понимаю в этом вопросе!
Вы в песочке в нии петрова лечитесь?
У мужа в 1 меде забор стволовых клеток предполагался после 8 курса р-чопа и после всех обследований (пэт, трепан и пр.), которые подтвердили бы ремиссию. Это был бы забор на хранение именно как Вы и написали на случай возможного рецидива. Но так как у мужа пэт через месяц после 8го р-чопа показал прогрессию, то сразу назначили ауто-тск. Но для ауто-тск все равно нужно достигнуть ремиссии, для этого мужу провели 2 курса р-дхапа. Кстати, вчера на консультации у трансфузиолога узнали, что в процедуре ауто-тск стволовые клетки не выполняют никакой лечебной функции, главное в этой процудуре высокодозная химия, а стволовые нужны только лишь для восстановления кроветворения после высокодозной.
В песочке могут и не забирать ск в первой ремиссии, а отложить это до рецидива, и даже до 3 рецидива. Возможны варианты. Мне кажется что сбор стволовых заранее Вам там сейчас не предложат.
У Вас сейчас очень очень хороший результат, и есть шанс что Ваша фолликулярная 3б цитотипа вообще не вернется.
Добрый вечер всем! Вчера было КТ, сегодня была в НИИ Петрова. Следующий контроль в январе 2018. ЛДГ пришло в норму. По КТ изменений нет, такое же как и в апреле.
это лето
30.08.2017, 19:07
[QUOTE=Вера717;397263]Вы в песочке в нии петрова лечитесь?
Вера, спасибо Вам за ответ!! Знаете, я прямо подзаряжаюсь от добрых слов. В Песочке я в институте радилогии наблюдаюсь на Ленинградской, 70.Я же рассказывала свою историю про ацеллбию. Сделала у них только первые две химии и уехала в В. Новгород в гематологию, потому как за свой счёт покупать препарат не смогу. Была у них на ПЭТ 24 августа, хотела попасть на прием к врачу, но они еще не вышли с отпуска. Вчера звонила, говорят, приезжайте. После капельниц буду записываться. Кстати, сегодня задала вопрос здесь в обласной, для дальнейшей поддержки ацеллбией, инвалидность не нужно оформлять. Я как раз не хотела. Поеду к Песочку, узнаю про забор клеток
Всем привет! Я легла на 5-й курс ХТ. После ПЭТ у меня вроде чисто, уже не хочется "травить "лишний раз себя. У меня сменилась врач, она молода, равнодушна и холодна, как мне показалось. Я задав вроде логичный для себя вопрос о целесообразности продолжения химии с учетом, что повышены печеночные трансаминазы и имеется лейкопения, услышала ответ, что моя (фолликулярная) хорошо поддается лечению, но при этом быстро возвратная.Даже не дала насладиться чистым ПЭТ, хотя я и не обольщалась. Но ведь и врачи должны как-то поддерживать и настраивать? Я так понимаю, что назначенный курс всегда доводят до конца?
Мне тоже пэт предстоит после 4 химии, тоесть уже меньше недели. Я такой же вопрос врачу задавала, если пэт чистый будет, зачем травить. Мне ответили так: избавится нужно раз и навсегда, поэтому епоч ждёт в любом случае. Я так поняла это для того, что бы результат закрепить. Скажите вас отправили после 4 курса, тоже на неделю перенесли курс? Волнуюсь по этому поводу
это лето
31.08.2017, 10:31
[QUOTE=Nett;397277]Мне тоже пэт предстои.
Добрый день! Я сделала через почти 4 недели после 4 курса. И сразу через три дня легла на 5-ю процедуру. Надо, значит, надо. Желаю Вам силы духа, удачи и настроя на победу!!! Неизличимых болячек нет! Дай Бог нам.. силушек и терпения!
Anatoly84
31.08.2017, 13:07
Рекомендую почитать статью на эту тему на сайте https://lor-uhogorlonos.ru/gorlo/boleznilecheniegorla/rak-limfouzlov.html
Добрый день. Статья спорная и неоднозначная в принципе. Уже даже начиная с названия "рак лимфоузлов". Написана явно не профессионалом и в целом в скептическом ключе. Спасибо, конечно, за информацию, но скептицизма и так хватает. Лучше читать научные статьи по теме, исследования,а не такое.
п.с. я бы вообще не рекомендовал читать эту статью новичкам т.к. породит больше вопросов и лишних мыслей чем подарит уверенности и добавит знаний в вопросе.
Всех категорически приветствую. Давненько не заходил.
Белка 02051963
31.08.2017, 19:42
Всем добрый вечер! Давно я не заглядывала на форум.У меня диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст., ремиссия. Спленэктомия. Аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.CR щитовидной железы, Аспергиллез легких. Проведено 6 курсов полихимиотерапии по схеме R-CHOP, далее 2 курса по схеме-R-ESHAP/В связи с неполной ремиссией выполнена трансплантация СК. Получена ремиссия. Вот уже 6 лет прошло.Чувствую себя нормально, веду активный образ жизни. Хочу всем пожелать не падать духом, всегда верить в выздоровление.
Anatoly84
01.09.2017, 06:35
Всем добрый вечер! Давно я не заглядывала на форум.У меня диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст., ремиссия. Спленэктомия. Аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.CR щитовидной железы, Аспергиллез легких. Проведено 6 курсов полихимиотерапии по схеме R-CHOP, далее 2 курса по схеме-R-ESHAP/В связи с неполной ремиссией выполнена трансплантация СК. Получена ремиссия. Вот уже 6 лет прошло.Чувствую себя нормально, веду активный образ жизни. Хочу всем пожелать не падать духом, всегда верить в выздоровление.
Приветствую! Большое спасибо что заглянули/написали! Вы прошли серьезный путь к ремисии и достигли ее, жалаю вам бесконечного ее прождолжения.
п.с. вот такая информация очень важна и нужна на форуме для поддержания всех нас, придания сил в борьбе и уверенности в успешном достижении единственно желанного результата - ремиссии.
Добрый день. Статья спорная и неоднозначная в принципе. Уже даже начиная с названия "рак лимфоузлов". Написана явно не профессионалом и в целом в скептическом ключе. Спасибо, конечно, за информацию, но скептицизма и так хватает. Лучше читать научные статьи по теме, исследования,а не такое.
п.с. я бы вообще не рекомендовал читать эту статью новичкам т.к. породит больше вопросов и лишних мыслей чем подарит уверенности и добавит знаний в вопросе.
Всех категорически приветствую. Давненько не заходил.
Согласен, таких статей лучше не читать, особенно новичкам. Их на многих сайтах, в том числе и медицинских, стряпают так называемые копирайтеры. То есть собирают информацию на заданную им тему, в разных источниках, и лепят из них статейку. Знаю по своему сайту, с профессиональной точки зрения там ужас чего понаписали. Медицинские сайты тоже не исключение.
P.S. Как у вас дела Анатолий, как супруга? Неделю как из Питера, всю неделю, что я там был сплошные дожди. :)
Добавлено через 12 минут
Всем добрый вечер! Давно я не заглядывала на форум.У меня диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст., ремиссия. Спленэктомия. Аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.CR щитовидной железы, Аспергиллез легких. Проведено 6 курсов полихимиотерапии по схеме R-CHOP, далее 2 курса по схеме-R-ESHAP/В связи с неполной ремиссией выполнена трансплантация СК. Получена ремиссия. Вот уже 6 лет прошло.Чувствую себя нормально, веду активный образ жизни. Хочу всем пожелать не падать духом, всегда верить в выздоровление.
Шесть лет ремиссии при Вашем диагнозе, это уже не ремиссия, а полное выздоровление, отличный пример для нас всех. :)
Кто болеет лимфолекозом ? Подскажите как понизить лейкоциты вчера в области сдавали анализы (лимфолейкоз у мужа) лейкоцитов 84 обнаружили в ноябре прошлого года случайно в мае 2016 делали операцию на глаза ничего не было а в ноябре ещё надо было делать и обнаружили был такой шок
Ребят, кто-то писал, что при ПМБКЛ выскочила сетка сосудистая. Что это было? Такая же ерунда, перед выходными как раз:(
Белка 02051963
01.09.2017, 20:33
Спасибо за добрые слова! я поняла только одно- никогда не надо сдаваться.Как было тяжело....одному Богу известно. Лечилась в НИИ гематологии и переливания крови, город Киров. Все лечение было бесплатным. Ни разу не делала ПЭТ.
lilac_gooseberry
02.09.2017, 15:23
Ребят, кто-то писал, что при ПМБКЛ выскочила сетка сосудистая. Что это было? Такая же ерунда, перед выходными как раз:(
у меня было. Ничего страшного, просто вены уже измучены химией, само пройдет.
NataKohan
02.09.2017, 16:47
Всем добрый вечер! Давно я не заглядывала на форум.У меня диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст., ремиссия. Спленэктомия. Аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.CR щитовидной железы, Аспергиллез легких. Проведено 6 курсов полихимиотерапии по схеме R-CHOP, далее 2 курса по схеме-R-ESHAP/В связи с неполной ремиссией выполнена трансплантация СК. Получена ремиссия. Вот уже 6 лет прошло.Чувствую себя нормально, веду активный образ жизни. Хочу всем пожелать не падать духом, всегда верить в выздоровление.
Спасибо за этот пост. Как хочется слышать и читать позитивные истории и примеры! Вам продолжения ремиссии!
Добавлено через 11 минут
А меня очень волнует вопрос соблюдения сроков выполнения курсов химии. У кого были задержки, когда химия начиналась не через, например, 21 день, а через 28 или 30 дней. И как потом развивалась ситуация?
У мужа то лейкоциты упали намертво, подняли уколами, теперь тромбоциты низкие. Уже ушли от протокола на несколько дней и я очень волнуюсь, успеет ли кровь прийти в норму,чтобы начать химию пораньше. А может и не стоит этому столько значения придавать?
Белка 02051963
02.09.2017, 20:13
Я сейчас даже и не помню....Но вроде все курсы делали в срок.При последних высокодозных курсах- тоже лейкоциты и тромбоциты были ниже плинтуса...И грибы, везде грибы были.Перед пересадкой все было низкое, а потом потихоньку поднимали.
Добавлено через 4 минуты
у меня было. Ничего страшного, просто вены уже измучены химией, само пройдет.
А разве Вам катетер не ставили? Я каждый раз, как ложилась на курс- мне ставили подключичку.
Olushka_ina
03.09.2017, 05:16
.......Всем вагон здоровья!!!:)
Добавлено через 4 минуты
Кто болеет лимфолекозом ? Подскажите как понизить лейкоциты вчера в области сдавали анализы (лимфолейкоз у мужа) лейкоцитов 84 обнаружили в ноябре прошлого года случайно в мае 2016 делали операцию на глаза ничего не было а в ноябре ещё надо было делать и обнаружили был такой шок
Olga38, в разделе "Рак.Онкологические больные" есть тема :"Хронический лимфолейкоз и анемия". Гляньте её.
У меня лимфоциты много лет были сильно повышены,выше 80-ти. Терапевты внимания не обращали, даже к гематологу никто не направил. Каждый раз считали,что это из-за того,что только что болела ОРЗ(т.к. ходила я в поликлинику исключительно взять раз в год больничный по ОРЗ).
Добавлено через 6 минут
Всем добрый вечер! Давно я не заглядывала на форум.У меня диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст., ремиссия. Спленэктомия. Аутологичная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток.CR щитовидной железы, Аспергиллез легких. Проведено 6 курсов полихимиотерапии по схеме R-CHOP, далее 2 курса по схеме-R-ESHAP/В связи с неполной ремиссией выполнена трансплантация СК. Получена ремиссия. Вот уже 6 лет прошло.Чувствую себя нормально, веду активный образ жизни. Хочу всем пожелать не падать духом, всегда верить в выздоровление.
Белка, пример очень вдохновляющий. Ваш вид лимфомы,как я понимаю . излечивается полностью. Так что раз 6 лет уже всё хорошо, то это уже полная победа, и можно забыть о болезни.
А в протоколе R-ESHAP/В последняя буква В-это какой препарат?
И после этого протокола уже поставили ремиссию,и потом трансплантация? Или даже без ремиссии трансплантацию делали?
Добавлено через 1 час 16 минут
Спасибо за этот пост. Как хочется слышать и читать позитивные истории и примеры! Вам продолжения ремиссии!
Добавлено через 11 минут
А меня очень волнует вопрос соблюдения сроков выполнения курсов химии. У кого были задержки, когда химия начиналась не через, например, 21 день, а через 28 или 30 дней. И как потом развивалась ситуация?
У мужа то лейкоциты упали намертво, подняли уколами, теперь тромбоциты низкие. Уже ушли от протокола на несколько дней и я очень волнуюсь, успеет ли кровь прийти в норму,чтобы начать химию пораньше. А может и не стоит этому столько значения придавать?
NataKohan, врачи стараются соблюдать сроки протокола. Для этого и лейкоциты поднимают , кому-то бывает, и железо вливают,у кого гемоглобин совсем падает, лишь бы не сбивать сроки.
А по поводу тромбоцитов-многие препараты наоборот тромбуют кровь,так что чаще всего пациентам наоборот разжижающие делают.
Вот если между курсами низкие, тогда не знаю,что делают. Как -то видела ,как выписывали одну пациентку домой и говорили ей,чтобы была осторожнее,что тромбоциты у неё очень низкие.
А если перед курсом низкие, то разве их нельзя препарами поднять? Полно же препаратов, от которых наоборот, они высокие делаются.
Спасибо за этот пост. Как хочется слышать и читать позитивные истории и примеры! Вам продолжения ремиссии!
Добавлено через 11 минут
А меня очень волнует вопрос соблюдения сроков выполнения курсов химии. У кого были задержки, когда химия начиналась не через, например, 21 день, а через 28 или 30 дней. И как потом развивалась ситуация?
У мужа то лейкоциты упали намертво, подняли уколами, теперь тромбоциты низкие. Уже ушли от протокола на несколько дней и я очень волнуюсь, успеет ли кровь прийти в норму,чтобы начать химию пораньше. А может и не стоит этому столько значения придавать?
Если тромбоциты ниже 10, должны донорские вливать.
NataKohan
03.09.2017, 06:57
Если тромбоциты ниже 10, должны донорские вливать.
Знаю но у нас 50-60( ни туда ни сюда
Добавлено через 7 минут
NataKohan, врачи стараются соблюдать сроки протокола. Для этого и лейкоциты поднимают , кому-то бывает, и железо вливают,у кого гемоглобин совсем падает, лишь бы не сбивать сроки.
А по поводу тромбоцитов-многие препараты наоборот тромбуют кровь,так что чаще всего пациентам наоборот разжижающие делают.
Вот если между курсами низкие, тогда не знаю,что делают. Как -то видела ,как выписывали одну пациентку домой и говорили ей,чтобы была осторожнее,что тромбоциты у неё очень низкие.
А если перед курсом низкие, то разве их нельзя препарами поднять? Полно же препаратов, от которых наоборот, они высокие делаются.[/QUOTE]
Да пьем мы Дицинон для поднятия тромбоцитов. Надеюсь к завтра поднимутся.
Знаю но у нас 50-60( ни туда ни сюда
Добавлено через 7 минут
NataKohan, врачи стараются соблюдать сроки протокола. Для этого и лейкоциты поднимают , кому-то бывает, и железо вливают,у кого гемоглобин совсем падает, лишь бы не сбивать сроки.
А по поводу тромбоцитов-многие препараты наоборот тромбуют кровь,так что чаще всего пациентам наоборот разжижающие делают.
Вот если между курсами низкие, тогда не знаю,что делают. Как -то видела ,как выписывали одну пациентку домой и говорили ей,чтобы была осторожнее,что тромбоциты у неё очень низкие.
А если перед курсом низкие, то разве их нельзя препарами поднять? Полно же препаратов, от которых наоборот, они высокие делаются.
Да пьем мы Дицинон для поднятия тромбоцитов. Надеюсь к завтра поднимутся.[/QUOTE]
Поднимутся, просто нужно время для восстановления. Лейкоциты и тромбоциты друг друга подтягивают. Врачи решают, ждать восстановление показателей или проводить химию, на низких показателях крови тоже плохо проводить химию. В пределах недели отступление от протокола некритично. Химию и на дольше откладывают, если показатели недостаточны.
romanova0204
03.09.2017, 14:37
Если тромбоциты ниже 10, должны донорские вливать.
Абсолютно поддерживаю,химию делать на низких тромбоцитах нельзя.
Anatoly84
04.09.2017, 05:40
Согласен, таких статей лучше не читать, особенно новичкам. Их на многих сайтах, в том числе и медицинских, стряпают так называемые копирайтеры. То есть собирают информацию на заданную им тему, в разных источниках, и лепят из них статейку. Знаю по своему сайту, с профессиональной точки зрения там ужас чего понаписали. Медицинские сайты тоже не исключение.
P.S. Как у вас дела Анатолий, как супруга? Неделю как из Питера, всю неделю, что я там был сплошные дожди. :)
Приветствую, Андрей! А у нас уже как минимум 300 лет так)))Вообще последний год дожди странные стали, муссонные какие-то: 10 минут дождь стеной прям, а потом солнце..И такое весь день..Климат меняется.
Дела у нас хорошо, самочувствие хорошее, симптомов нет - через пару недель контроль будет:)
[QUOTE=Вера717;397385]
Вера, добрый день! А как часто вашему мужу назначают анализы крови между курсами? Вы их делаете? Мне предыдущий врач писал, что сдавать раз в 2 недели, а на словах говорил, что только перед госпитализацией, чтобы зря вены не травмировать. Но новый написал - раз в неделю. Была сегодня у терапевта, решили сдавать раз в месяц- у них тоже квоты. Но, может, я не права. ПЭТ мне назначили на 29.09. Со следующей госпитализацией пока вопрос - сказали, что годовые и квоты, и ОМС заканчиваются, хотя еще только август. Но так каждый год, кажется, потом вопрос как-то решается. Ничего не слышали на эту тему?
А мужа вашего сейчас к пересадке готовят?
Всем ЗДОРОВЬЯ! И ХОРОШЕГО НАСТРОЕНИЯ! И ПОЗИТИВНЫХ МЫСЛЕЙ!
[QUOTE=Вера717;397385]
Вера, добрый день! А как часто вашему мужу назначают анализы крови между курсами? Вы их делаете? Мне предыдущий врач писал, что сдавать раз в 2 недели, а на словах говорил, что только перед госпитализацией, чтобы зря вены не травмировать. Но новый написал - раз в неделю. Была сегодня у терапевта, решили сдавать раз в месяц- у них тоже квоты. Но, может, я не права. ПЭТ мне назначили на 29.09. Со следующей госпитализацией пока вопрос - сказали, что годовые и квоты, и ОМС заканчиваются, хотя еще только август. Но так каждый год, кажется, потом вопрос как-то решается. Ничего не слышали на эту тему?
А мужа вашего сейчас к пересадке готовят?
Всем ЗДОРОВЬЯ! И ХОРОШЕГО НАСТРОЕНИЯ! И ПОЗИТИВНЫХ МЫСЛЕЙ!
Добрый день! Мужу между курсами вообще не назначают анализы сдавать. У нашего участкового терапевта мы были последний раз в начале года, когда он нас "послал" с оформлением квоты на очередной р-чоп в горбачевку))) пока муж на истории болезни кровь сдает в отделении почти каждый день, пока лейкоциты не поднимутся, после выписывают и все, до след.курса. В этот раз между дхапами прошло почти 2 месяца, муж в этот период кровь не сдавал, сдал в день госпитализации. А смысл кровь сдавать между курсами?
Ну выскочат там какие то отклонения, и что....? Как то лечить эти отклонения? Про квоты в горбачевке пока ничего не слышала, текущую квоту на р-дхап и забор стволовых открыли без проблем в квототделе за 2 недели, правда эти девочки как всегда ворчали. про следующую квоту пока разговоров нет. Нужно сначала клетки собрать. Мужа в субботу утром вернули в стационар, он всю предыдущую неделю был дома после дхапа, лейкоциты и тромбоциты критически упали, не буду даже писать значения что бы никого не пугать, ЮР позвонил и сказал лечь в отделениеи во избежание инфекции. Вот сейчас ждем роста лейкоцитов и после этого сбор стволовых должен состояться.
Добавлено через 20 минут
Лира, а какие Вам анализы назначили у терапевта сдавать? Клинику и биохимию?
Ольга Владимировна
04.09.2017, 09:50
Всем здоровья мешок!
Икра вообще хорошо показатели крови поднимает, особенно черная))))эххх:rolleyes:
для лейкоцитов хорошо ещё язык отварной, он же и для гемоглобина тоже неплохо.
при лейкоцитах 1,5 где как. Вообще в большинстве мест на химию берут с лейкоцитами не ниже 3. Но тут читала,кому - то и при меньших делали.
Но в условиях мед.учреждения поднять их не проблема. Вколят укол,и всё. Добавлено через 1 минуту
))) два года назад черную икру покупала в Хабаровске, Иван даже не попробовал - на вид не понравилась (такой вот человек), а в красной толк знает. Прокапали его, несмотря на низкие лейкоциты. Съездила, проведала я своего солдатика - лысый (побрился, ибо посыпалось) и худющий очень, одни глаза. Вена на одной руке "сгорела". По результатам УЗИ и КТ (4 курса ABVD) доктор сказал, что ответ неплохой (тьфу-тьфу-тьфу), спасибо умам и рукам врачующих его! Идем еще на 2 курса, там "будем посмотреть". Но увидели воспаление в легких и теперь колят антибиотики (((. Хотя в общем чувствует себя неплохо, слабоват конечно... Повидала, подкормила, лотран и лейкостим прикупила (ему бесплатный положен, но он где-то задержался в пути). Надеюсь, что воспаление отступит и не придется откладывать следующий курс.
Что-то давненько не видно Сергея 1986 - наверное с новыми силами окунулся в здоровую жизнь и не до нас?
И Саша (spock) давно не отписывался - как идет путь к полному выздоровлению?
Арина, у вас как дела? Как отдохнули? Какие планы?
Всем здоровья - абсолютного и непоколебимого!
Сергей 1986
04.09.2017, 17:51
Я захожу,читаю регулярно. Сам не пишу сюда правда т.к. много домашних дел сейчас. Отписываюсь периодически в ВК. ПЭТ на 8 сентября перенесли,жду. О результатах обязательно отпишусь!)
[QUOTE=Lira;397454]
Лира, а какие Вам анализы назначили у терапевта сдавать? Клинику и биохимию?
Клинический с формулой и биохимию (АЛТ, АСТ, ГГТП, ШФ, ЛДГ, Калий, натрий, креатинин, общий белок). Не знаю, что большинство из этого значит.
Вашему мужу - побыстрее восстановиться и подготовиться к забору ск.
[QUOTE=Вера717;397465]
Клинический с формулой и биохимию (АЛТ, АСТ, ГГТП, ШФ, ЛДГ, Калий, натрий, креатинин, общий белок). Не знаю, что большинство из этого значит.
Вашему мужу - побыстрее восстановиться и подготовиться к забору ск.
Да, ЮР сегодня сказал что химиотерапевтические квоты (которые 21, кажется), закончились в горбачевке. Поэтому сейчас спокойно в отделении и места в палатах есть.
Anatoly84
05.09.2017, 06:18
[QUOTE=Lira;397518]
Да, ЮР сегодня сказал что химиотерапевтические квоты (которые 21, кажется), закончились в горбачевке. Поэтому сейчас спокойно в отделении и места в палатах есть.
Добрый день!21 августа квоты кончились???...мда...а еще же 4 месяца этого года осталось..вот как лечится тем у кого срок очередной химии или кому назначают и он лечится в Горбачевке?Врачи как это комментируют?
Белка 02051963
05.09.2017, 07:32
.......Всем вагон здоровья!!!:)
Добавлено через 4 минуты
Olga38, в разделе "Рак.Онкологические больные" есть тема :"Хронический лимфолейкоз и анемия". Гляньте её.
У меня лимфоциты много лет были сильно повышены,выше 80-ти. Терапевты внимания не обращали, даже к гематологу никто не направил. Каждый раз считали,что это из-за того,что только что болела ОРЗ(т.к. ходила я в поликлинику исключительно взять раз в год больничный по ОРЗ).
Добавлено через 6 минут
Белка, пример очень вдохновляющий. Ваш вид лимфомы,как я понимаю . излечивается полностью. Так что раз 6 лет уже всё хорошо, то это уже полная победа, и можно забыть о болезни.
А в протоколе R-ESHAP/В последняя буква В-это какой препарат?
И после этого протокола уже поставили ремиссию,и потом трансплантация? Или даже без ремиссии трансплантацию делали?
Добавлено через 1 час 16 минут
NataKohan, врачи стараются соблюдать сроки протокола. Для этого и лейкоциты поднимают , кому-то бывает, и железо вливают,у кого гемоглобин совсем падает, лишь бы не сбивать сроки.
А по поводу тромбоцитов-многие препараты наоборот тромбуют кровь,так что чаще всего пациентам наоборот разжижающие делают.
Вот если между курсами низкие, тогда не знаю,что делают. Как -то видела ,как выписывали одну пациентку домой и говорили ей,чтобы была осторожнее,что тромбоциты у неё очень низкие.
А если перед курсом низкие, то разве их нельзя препарами поднять? Полно же препаратов, от которых наоборот, они высокие делаются.
В- это не препарат, просто пробел не нажала...В связи.... Пересадку делали после 8 курса
это лето
05.09.2017, 07:47
Всем доброго дня! Начинается период простуд ,гриппов и всяких коварных вирусов.Как нам можно защититься? Вчера приехала домой после 5-й ХТ.Дома больной чихающий сын.Намазалась оксолинкой,но чую мимо не пройдет.У него уже и горло и кашель.Женщины в больнице собрались прививаться от гриппа,но мне чейта не кажется эта идея заманчивой.Вроде нам можно ингавирин? Поняла,что никаких иммуномодуляторов.
[QUOTE=Вера717;397519]
Добрый день!21 августа квоты кончились???...мда...а еще же 4 месяца этого года осталось..вот как лечится тем у кого срок очередной химии или кому назначают и он лечится в Горбачевке?Врачи как это комментируют?
Нет не 21 августа кончились, а квоты номер 21 т.е химиотерапевтические. А трансплантационные есть.
Врачи говорят оформлять квоты по месту жительства. Это квоты самой горбачевки закончились, т.е. В горбачевке квоту сейчас не оформить, а уже с оформленной - добро пожаловать.
Добавлено через 3 минуты
В- это не препарат, просто пробел не нажала...В связи.... Пересадку делали после 8 курса
Белка, а у Вас как собрали стволовые клетки - сразу после химии? Или на спокойном кроветворении, т.е без химии просто кололи лейкостим?
Добавлено через 5 минут
Всем доброго дня! Начинается период простуд ,гриппов и всяких коварных вирусов.Как нам можно защититься? Вчера приехала домой после 5-й ХТ.Дома больной чихающий сын.Намазалась оксолинкой,но чую мимо не пройдет.У него уже и горло и кашель.Женщины в больнице собрались прививаться от гриппа,но мне чейта не кажется эта идея заманчивой.Вроде нам можно ингавирин? Поняла,что никаких иммуномодуляторов.
про прививку от гриппа я спрашивала у нашего доктора, потому что знаю есть рекомендации от другого авторитетного доктора делать такую прививку, так вот наш сказал, что это будет как минимум бесполезно, для того что бы прививка правильно заработала в организме нужен имунитет, а у Вас он сейчас подавлен и самой болезнью и химией и ритуксимабом. Вообщем, нас наш доктор убедил не делать.
Чередуйте оксолинку с мазью виферон.
Всем доброго дня! Начинается период простуд ,гриппов и всяких коварных вирусов.Как нам можно защититься? Вчера приехала домой после 5-й ХТ.Дома больной чихающий сын.Намазалась оксолинкой,но чую мимо не пройдет.У него уже и горло и кашель.Женщины в больнице собрались прививаться от гриппа,но мне чейта не кажется эта идея заманчивой.Вроде нам можно ингавирин? Поняла,что никаких иммуномодуляторов.
Когда мне делали Х/Т все мои домашние болели, их на тот момент четверо было, и не слабо так болели, с больничными, а мне хоть бы что, хотя я после третьего или четвертого курса был. :)
Всем доброго дня! Начинается период простуд ,гриппов и всяких коварных вирусов.Как нам можно защититься? Вчера приехала домой после 5-й ХТ.Дома больной чихающий сын.Намазалась оксолинкой,но чую мимо не пройдет.У него уже и горло и кашель.Женщины в больнице собрались прививаться от гриппа,но мне чейта не кажется эта идея заманчивой.Вроде нам можно ингавирин? Поняла,что никаких иммуномодуляторов.
Добрый день! Разложите везде по квартире давленый чеснок. Хотя бы на ночь. Запах ужасный, но помогает. Мой сын сильно болел, но меня не заразил.
В очередной раз осмелюсь посоветовать форумчанам между курсами, да и по окончании лечения, выпивать вечером бокал хорошего красного вина, бодрит и придает психологической уверенности, гематологи не возражают, ну конечно не всем подойдет, да и меру блюсти надо, только вино обязательно должно быть хорошим, как минимум натуральным
Белка 02051963
05.09.2017, 12:20
[QUOTE=Anatoly84;397536]
Нет не 21 августа кончились, а квоты номер 21 т.е химиотерапевтические. А трансплантационные есть.
Врачи говорят оформлять квоты по месту жительства. Это квоты самой горбачевки закончились, т.е. В горбачевке квоту сейчас не оформить, а уже с оформленной - добро пожаловать.
Добавлено через 3 минуты
Белка, а у Вас как собрали стволовые клетки - сразу после химии? Или на спокойном кроветворении, т.е без химии просто кололи лейкостим?
Добавлено через 5 минут
про прививку от гриппа я спрашивала у нашего доктора, потому что знаю есть рекомендации от другого авторитетного доктора делать такую прививку, так вот наш сказал, что это будет как минимум бесполезно, для того что бы прививка правильно заработала в организме нужен имунитет, а у Вас он сейчас подавлен и самой болезнью и химией и ритуксимабом. Вообщем, нас наш доктор убедил не делать.
Чередуйте оксолинку с мазью виферон.
Вот я даже сейчас и не вспомню, забор делали во время курсов х/т. Первый раз у них там что-то не собрадось, потом повторно делали.Нужно подымать выписки. Так все быстро забывается.
Добавлено через 1 минуту
Я начала лечение с ноября и в августе сделали пересадку.
Anatoly84
05.09.2017, 13:15
Нет не 21 августа кончились, а квоты номер 21 т.е химиотерапевтические. А трансплантационные есть.
Врачи говорят оформлять квоты по месту жительства. Это квоты самой горбачевки закончились, т.е. В горбачевке квоту сейчас не оформить, а уже с оформленной - добро пожаловать.
Сдается мне что не так просто ее по месту жительства нынче оформить...да и у этих тоже наверняка лимит какой-то есть...
Сдается мне что не так просто ее по месту жительства нынче оформить...да и у этих тоже наверняка лимит какой-то есть...
А вот действительно, заболел человек, квот нету, ни по месту жительства, ни в федеральном центре, а лечение требуется безотлогательное, и что в этом случае делать заболевшему. :confused: Как можно заранее знать сколько человек и какой болезнью заболеют.
Добрый день! Разложите везде по квартире давленый чеснок. Хотя бы на ночь. Запах ужасный, но помогает. Мой сын сильно болел, но меня не заразил.
Еще можно лук нарезать и тоже разложить везде)))
Когда у сестры дочка родилась только так они от вирусов пару лет осень-зиму и спасались. И помогало ведь, племяшка болеть начала только когда в детсад пошла. Воняло правда в квартире жутко, и когда я от них возвращалась к себе, приходилось одежду стирать и волосы мыть сразу.
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Вера717;397548]
Вот я даже сейчас и не вспомню, забор делали во время курсов х/т. Первый раз у них там что-то не собрадось, потом повторно делали.Нужно подымать выписки. Так все быстро забывается.
Добавлено через 1 минуту
Я начала лечение с ноября и в августе сделали пересадку.
Белка, а саму пересадку как перенесли? Очень тяжело было?
Добавлено через 6 минут
Сдается мне что не так просто ее по месту жительства нынче оформить...да и у этих тоже наверняка лимит какой-то есть...
Да, у нас через терапевта не получилось, хотя можно было бы конечно надавить на него и заставить, потому что они все таки обязаны это делать. Но нас наш лечащий из горбачевки тогда пожалел и все квоты мужу так и оформляет у себя. Говорят что на регионы много финансирования из гос бюджета идет и в регионах проще получать квоты, и федеральные центры ждут больных из регионов, а нам питерцами сложнее лечится в федеральных центрах, потому что мы должны лечится в городских больницах. Как то так....
Добавлено через 8 минут
Полянка, если Вы читаете, все собиралась спросить у Вас, какой Вы выбрали себе домой прибор, который микробов убивает? Помню Вы писали, что купили такой домой. Я тоже планирую что то подобное домой, может кому то еще из форумчан эта информация пригодится. Может еще у кого то такие приборы дома есть, расскажите.
Белка 02051963
05.09.2017, 18:02
Еще можно лук нарезать и тоже разложить везде)))
Когда у сестры дочка родилась только так они от вирусов пару лет осень-зиму и спасались. И помогало ведь, племяшка болеть начала только когда в детсад пошла. Воняло правда в квартире жутко, и когда я от них возвращалась к себе, приходилось одежду стирать и волосы мыть сразу.
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Белка 02051963;397575]
Белка, а саму пересадку как перенесли? Очень тяжело было?
Добавлено через 6 минут
Да, у нас через терапевта не получилось, хотя можно было бы конечно надавить на него и заставить, потому что они все таки обязаны это делать. Но нас наш лечащий из горбачевки тогда пожалел и все квоты мужу так и оформляет у себя. Говорят что на регионы много финансирования из гос бюджета идет и в регионах проще получать квоты, и федеральные центры ждут больных из регионов, а нам питерцами сложнее лечится в федеральных центрах, потому что мы должны лечится в городских больницах. Как то так....
Добавлено через 8 минут
Полянка, если Вы читаете, все собиралась спросить у Вас, какой Вы выбрали себе домой прибор, который микробов убивает? Помню Вы писали, что купили такой домой. Я тоже планирую что то подобное домой, может кому то еще из форумчан эта информация пригодится. Может еще у кого то такие приборы дома есть, расскажите.
Девочки, пересадка совсем не страшна. Там вводят кроваво-масляную жидкость в большом шприце в катетер. Вот и вся пересадка. Но одновременно колют очень много препаратов. У меня резко поднялось давление- до 200, я думала еще секунда- и мой череп разорвется. Но быстро оказали помощь. Конечно подташнивало. Я лежала в реанимации, под наблюдением. Хочу сказать, что я лечилась в НИИ гематологии и переливании крови. Мне там сделали все , что положено. И потом только оставалось ждать, чтобы начали расти показатели. Слава Богу- все потихоньку нормализовывалось. 2 года я потом капала Мабтеру. И все.
Полянка65
05.09.2017, 22:21
Еще можно лук нарезать и тоже разложить везде)))
Когда у сестры дочка родилась только так они от вирусов пару лет осень-зиму и спасались. И помогало ведь, племяшка болеть начала только когда в детсад пошла. Воняло правда в квартире жутко, и когда я от них возвращалась к себе, приходилось одежду стирать и волосы мыть сразу.
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Белка 02051963;397575]
Белка, а саму пересадку как перенесли? Очень тяжело было?
Добавлено через 6 минут
Да, у нас через терапевта не получилось, хотя можно было бы конечно надавить на него и заставить, потому что они все таки обязаны это делать. Но нас наш лечащий из горбачевки тогда пожалел и все квоты мужу так и оформляет у себя. Говорят что на регионы много финансирования из гос бюджета идет и в регионах проще получать квоты, и федеральные центры ждут больных из регионов, а нам питерцами сложнее лечится в федеральных центрах, потому что мы должны лечится в городских больницах. Как то так....
Добавлено через 8 минут
Полянка, если Вы читаете, все собиралась спросить у Вас, какой Вы выбрали себе домой прибор, который микробов убивает? Помню Вы писали, что купили такой домой. Я тоже планирую что то подобное домой, может кому то еще из форумчан эта информация пригодится. Может еще у кого то такие приборы дома есть, расскажите.
Вера, я покупала -Облучатель бактерицидный "Доктор Ультрафиолет 50 м2" сайт в интернете www.wellness-medical.ru. пользуемся и сейчас периодичски, особенно в ванной комнате и санузле. У Вашего мужа клетки взяли уже?
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Вера717;397592]Еще можно лук нарезать и тоже разложить везде)))
Когда у сестры дочка родилась только так они от вирусов пару лет осень-зиму и спасались. И помогало ведь, племяшка болеть начала только когда в детсад пошла. Воняло правда в квартире жутко, и когда я от них возвращалась к себе, приходилось одежду стирать и волосы мыть сразу.
Добавлено через 5 минут
Девочки, пересадка совсем не страшна. Там вводят кроваво-масляную жидкость в большом шприце в катетер. Вот и вся пересадка. Но одновременно колют очень много препаратов. У меня резко поднялось давление- до 200, я думала еще секунда- и мой череп разорвется. Но быстро оказали помощь. Конечно подташнивало. Я лежала в реанимации, под наблюдением. Хочу сказать, что я лечилась в НИИ гематологии и переливании крови. Мне там сделали все , что положено. И потом только оставалось ждать, чтобы начали расти показатели. Слава Богу- все потихоньку нормализовывалось. 2 года я потом капала Мабтеру. И все.
А мужу мабтеру не назначили после пересадки, сказали,что не нужно ничего, хотя я просила, с поддержкой как то спокойней.не знаю, может надо было по-настойчивей просить?
[QUOTE=Вера717;397592]Еще можно лук нарезать и тоже разложить везде)))
Когда у сестры дочка родилась только так они от вирусов пару лет осень-зиму и спасались. И помогало ведь, племяшка болеть начала только когда в детсад пошла. Воняло правда в квартире жутко, и когда я от них возвращалась к себе, приходилось одежду стирать и волосы мыть сразу.
Добавлено через 5 минут
Вера, я покупала -Облучатель бактерицидный "Доктор Ультрафиолет 50 м2" сайт в интернете www.wellness-medical.ru. пользуемся и сейчас периодичски, особенно в ванной комнате и санузле. У Вашего мужа клетки взяли уже?
Надеемся что сегодня уже возьмут, вчера они уже появились в крови, но недостаточно, перенесли на сегодня, а так он с пятницы на лейкостиме, все ждали роста показателей. Оказывается стволовые клетки выбрасываются в кровь только когда растут лейкоциты.
Анна (Москва)
06.09.2017, 08:21
А мужу мабтеру не назначили после пересадки, сказали,что не нужно ничего, хотя я просила, с поддержкой как то спокойней.не знаю, может надо было по-настойчивей просить?
Всем привет! и всем здоровья!!!
Мне как-то на консультации сказали, что после пересадки никакой поддержки уже не положено.
lilac_gooseberry
06.09.2017, 11:03
А вот действительно, заболел человек, квот нету, ни по месту жительства, ни в федеральном центре, а лечение требуется безотлогательное, и что в этом случае делать заболевшему. :confused:
разложить по квартире давленный чеснок вестимо :D
и выйти на Болотную площадь
пардон, не удержалась ;)
а если серьезно, мне вообще непонятен весь этот порядок с квотами :confused: у нас в Москве не было никаких квот, только направления - на химиотерапию, лучевую, ПЭТ КТ я просто брала направления у районного гематолога, а потом с ними же записывалась в нужное учреждение и вуаля.
почему же тогда петербуржцев мучают этими квотами в их же родном городе?
kima1977
06.09.2017, 11:39
Еще можно лук нарезать и тоже разложить везде)))
Когда у сестры дочка родилась только так они от вирусов пару лет осень-зиму и спасались. И помогало ведь, племяшка болеть начала только когда в детсад пошла. Воняло правда в квартире жутко, и когда я от них возвращалась к себе, приходилось одежду стирать и волосы мыть сразу.
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Белка 02051963;397575]
Белка, а саму пересадку как перенесли? Очень тяжело было?
Добавлено через 6 минут
Да, у нас через терапевта не получилось, хотя можно было бы конечно надавить на него и заставить, потому что они все таки обязаны это делать. Но нас наш лечащий из горбачевки тогда пожалел и все квоты мужу так и оформляет у себя. Говорят что на регионы много финансирования из гос бюджета идет и в регионах проще получать квоты, и федеральные центры ждут больных из регионов, а нам питерцами сложнее лечится в федеральных центрах, потому что мы должны лечится в городских больницах. Как то так....
Добавлено через 8 минут
Полянка, если Вы читаете, все собиралась спросить у Вас, какой Вы выбрали себе домой прибор, который микробов убивает? Помню Вы писали, что купили такой домой. Я тоже планирую что то подобное домой, может кому то еще из форумчан эта информация пригодится. Может еще у кого то такие приборы дома есть, расскажите.
Добрый день ! У нас тоже дома есть прибор, убивающий микробов. типа кварцевой лампы. Покупали в медтехнике. с ним даже можно спать. Во время и после курсов хт им пользовались.
разложить по квартире давленный чеснок вестимо
и выйти на Болотную площадь
пардон, не удержалась
а если серьезно, мне вообще непонятен весь этот порядок с квотами :confused: у нас в Москве не было никаких квот, только направления - на химиотерапию, лучевую, ПЭТ КТ я просто брала направления у районного гематолога, а потом с ними же записывалась в нужное учреждение и вуаля.
почему же тогда петербуржцев мучают этими квотами в их же родном городе?
А вот и дудки, я тоже думал, что в Москве квот нет, а оказывается есть, просто их видимо пока достаточно, но вот на ПЭТ мне моя гематолог точно квоту оформляла, может как-нибудь эта процедура по другому называется.
А квот в Москве пока хватает я думаю и из-за того, что у нас есть Болотная площадь, недалеко от кремля, куда мы с Вами можем выйти и "побузить" немного;). Чеснок я знаю от вампиров очень хорошо помогает, только вот не помню давить его надо или креститься им.:)
Как поездка в славный город Тифлис, состоялась ли?
Anatoly84
06.09.2017, 14:01
разложить по квартире давленный чеснок вестимо :D
и выйти на Болотную площадь
пардон, не удержалась ;)
а если серьезно, мне вообще непонятен весь этот порядок с квотами :confused: у нас в Москве не было никаких квот, только направления - на химиотерапию, лучевую, ПЭТ КТ я просто брала направления у районного гематолога, а потом с ними же записывалась в нужное учреждение и вуаля.
почему же тогда петербуржцев мучают этими квотами в их же родном городе?
Зоя, привет! А квоты были и в прошлом году, когда мы начинали свой путь, в мае..только процесс их получения был существенно проще. По крайней мере в Песочном оформляли все сами врачи, пациент просто приходил и лечился(все бумаги делались без его участия: должна же больница получить деньги на лечение). В этом был большой плюс..Вот с этого января началась какая-то муть с квотами..
Белка 02051963
06.09.2017, 17:21
Всем привет! и всем здоровья!!!
Мне как-то на консультации сказали, что после пересадки никакой поддержки уже не положено.
Мабтеру капала 2 года- каждые пол года, по 4 капельницы. Дисбактериоз лечила 5 лет. Так же у пульмонолога постоянно лечилась. Кашель мучал, пневмонии.В легких- пневмофиброз. Обращалась на Каширку к иммунологу. Лежала в иммунологии. Иммунолог сказала, что обязательно нужно ежемесячно капать иммуноглобулин, а гематолог мой не советует. Но в остальном все хорошо.
Мабтеру капала 2 года- каждые пол года, по 4 капельницы. Дисбактериоз лечила 5 лет. Так же у пульмонолога постоянно лечилась. Кашель мучал, пневмонии.В легких- пневмофиброз. Обращалась на Каширку к иммунологу. Лежала в иммунологии. Иммунолог сказала, что обязательно нужно ежемесячно капать иммуноглобулин, а гематолог мой не советует. Но в остальном все хорошо.
У мужа сегодня собрали большую часть от необходимого кол-ва клеток, завтра будут добирать.
Нам раньше врач тоже говорил, что после пересадки ритуксимаб уже не нужен. А сегодня я еще раз это спросила, после информации от Белки), врач задумался, сказал - там посмотрим. Но если ритуксимаб все таки угнетает иммунитет, то после пересадки может сразу он и не нужен, а потом через полгода-год.... может и есть в нем смысл.
Белка, эти дисбактериоз и пневмании и кашель, все это после пересадки началось?
Белка 02051963
06.09.2017, 19:23
У мужа сегодня собрали большую часть от необходимого кол-ва клеток, завтра будут добирать.
Нам раньше врач тоже говорил, что после пересадки ритуксимаб уже не нужен. А сегодня я еще раз это спросила, после информации от Белки), врач задумался, сказал - там посмотрим. Но если ритуксимаб все таки угнетает иммунитет, то после пересадки может сразу он и не нужен, а потом через полгода-год.... может и есть в нем смысл.
Белка, эти дисбактериоз и пневмании и кашель, все это после пересадки началось?
Нет, я думаю, пересадка ни при чем. Еще в 2005 году мне удалили селезенку- диагноз был - лимфома селезенки низкой степени злокачественности. И все...а надо было хоть бы какую слабенькую химию сделать. И я начала болеть пневмониями. Страшный кашель мучил. А после страшного лета 2010 года, когда вся Москва была в дыму- мне стало совсем плохо. Поднялась температура, лихорадило так, что думала зубы вылетят. Вот тогда и вылезли бласы. И началось лечение.И был поставлен диагноз В-клеточная лимфома. После химии и начался дисбактериоз, который 5 лет лечила.
Нет, я думаю, пересадка ни при чем. Еще в 2005 году мне удалили селезенку- диагноз был - лимфома селезенки низкой степени злокачественности. И все...а надо было хоть бы какую слабенькую химию сделать. И я начала болеть пневмониями. Страшный кашель мучил. А после страшного лета 2010 года, когда вся Москва была в дыму- мне стало совсем плохо. Поднялась температура, лихорадило так, что думала зубы вылетят. Вот тогда и вылезли бласы. И началось лечение.И был поставлен диагноз В-клеточная лимфома. После химии и начался дисбактериоз, который 5 лет лечила.
Так у Вас получается два вида лимфом было?
Что ж это за бяка такая(((( то одно то другое. Действительно может быть если бы химию сразу после удаления селезенки провели, то может не было бы второй диффузной. А Вам врачи сами потом подтвердили, что химия нужна была?
Полянка65
06.09.2017, 21:30
Всем привет! и всем здоровья!!!
Мне как-то на консультации сказали, что после пересадки никакой поддержки уже не положено.
У нас тоже не с первого разв взяли, сначала дували без химии обойдемся, нам кололи неуластим, но не вышли, пришлось ВХТ делать, а у соседа мужа по палате так и не вышли клетки, потом его еще через три месяца опять сделали курс ВХТ и опять ничего, отпустили домой на поддердку . Так что , так тоже бывает.
Добавлено через 28 минут
У мужа сегодня собрали большую часть от необходимого кол-ва клеток, завтра будут добирать.
Нам раньше врач тоже говорил, что после пересадки ритуксимаб уже не нужен. А сегодня я еще раз это спросила, после информации от Белки), врач задумался, сказал - там посмотрим. Но если ритуксимаб все таки угнетает иммунитет, то после пересадки может сразу он и не нужен, а потом через полгода-год.... может и есть в нем смысл.
Белка, эти дисбактериоз и пневмании и кашель, все это после пересадки началось?
Вера, не бойтесь прересадки. У нас прошло почти 5 месяцев, муж чуствует себя нормально(т-т-т, стараюсь , правда даже не говорить о его самочувствии, боюсь сглазить) , работает, свой вес набрал, из следствий болезни присутствует только чуть более быстрая утомлямость, отдыхает больше, чем раньше, а так мы стараемся и не вспоминать о болезни, надеемся , что это не вернется . Сейчас, по словам нашего доктора, процедура ТСК отработана очень хорошо, учтены по максимуму все возможные осложнения и побочки, проводится мощная поддержка организма и т.п. , так что, все будет хорошо! Удачи Вам !
У нас тоже не с первого разв взяли, сначала дували без химии обойдемся, нам кололи неуластим, но не вышли, пришлось ВХТ делать, а у соседа мужа по палате так и не вышли клетки, потом его еще через три месяца опять сделали курс ВХТ и опять ничего, отпустили домой на поддердку . Так что , так тоже бывает.
Добавлено через 28 минут
Вера, не бойтесь прересадки. У нас прошло почти 5 месяцев, муж чуствует себя нормально(т-т-т, стараюсь , правда даже не говорить о его самочувствии, боюсь сглазить) , работает, свой вес набрал, из следствий болезни присутствует только чуть более быстрая утомлямость, отдыхает больше, чем раньше, а так мы стараемся и не вспоминать о болезни, надеемся , что это не вернется . Сейчас, по словам нашего доктора, процедура ТСК отработана очень хорошо, учтены по максимуму все возможные осложнения и побочки, проводится мощная поддержка организма и т.п. , так что, все будет хорошо! Удачи Вам !
Полянка, Белка благодарю за поддержку и пожелания! И Всех форумчан! Хорошо что есть такой форум и люди которые тут пишут. Всем крепкого здоровья и хорошего настроения!
Белка 02051963
07.09.2017, 18:24
У нас тоже не с первого разв взяли, сначала дували без химии обойдемся, нам кололи неуластим, но не вышли, пришлось ВХТ делать, а у соседа мужа по палате так и не вышли клетки, потом его еще через три месяца опять сделали курс ВХТ и опять ничего, отпустили домой на поддердку . Так что , так тоже бывает.
Добавлено через 28 минут
Вера, не бойтесь прересадки. У нас прошло почти 5 месяцев, муж чуствует себя нормально(т-т-т, стараюсь , правда даже не говорить о его самочувствии, боюсь сглазить) , работает, свой вес набрал, из следствий болезни присутствует только чуть более быстрая утомлямость, отдыхает больше, чем раньше, а так мы стараемся и не вспоминать о болезни, надеемся , что это не вернется . Сейчас, по словам нашего доктора, процедура ТСК отработана очень хорошо, учтены по максимуму все возможные осложнения и побочки, проводится мощная поддержка организма и т.п. , так что, все будет хорошо! Удачи Вам !
Скажите, а разве мужу группу не дали? Мне после пересадки 1 группу дали на 2 года.
Добавлено через 1 минуту
Так у Вас получается два вида лимфом было?
Что ж это за бяка такая(((( то одно то другое. Действительно может быть если бы химию сразу после удаления селезенки провели, то может не было бы второй диффузной. А Вам врачи сами потом подтвердили, что химия нужна была?
Получается, что да. Да, подтвердила лечащий врач.
Полянка, Белка благодарю за поддержку и пожелания! И Всех форумчан! Хорошо что есть такой форум и люди которые тут пишут. Всем крепкого здоровья и хорошего настроения!
Вера, осталось совсем не много и вашь муж, будет здоров, кулачки за вас все время держу! Удачи вам
Добавлено через 1 минуту
Скажите, а разве мужу группу не дали? Мне после пересадки 1 группу дали на 2 года.
Добавлено через 1 минуту
Получается, что да. Да, подтвердила лечащий врач.
Белочка, спасибо , что заходите, поддерживаете боевой дух! Здоровья вам!
Добавлено через 1 минуту
Зоя, привет! А квоты были и в прошлом году, когда мы начинали свой путь, в мае..только процесс их получения был существенно проще. По крайней мере в Песочном оформляли все сами врачи, пациент просто приходил и лечился(все бумаги делались без его участия: должна же больница получить деньги на лечение). В этом был большой плюс..Вот с этого января началась какая-то муть с квотами..
Антатолий, как дела самочувствие вашей жены?
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;397371].......Всем вагон здоровья!!!:)
Добавлено через 4 минуты
Олюшка, как ваши дела, как здоровье?
Полянка65
07.09.2017, 20:55
Скажите, а разве мужу группу не дали? Мне после пересадки 1 группу дали на 2 года.
Добавлено через 1 минуту
Получается, что да. Да, подтвердила лечащий врач.
Белка, да, мужу дали тоже 1 группу на 2 года, но у него свое дело, поэтому, в меру сил работает.
Белка 02051963
08.09.2017, 05:43
Вера, осталось совсем не много и вашь муж, будет здоров, кулачки за вас все время держу! Удачи вам
Добавлено через 1 минуту
Белочка, спасибо , что заходите, поддерживаете боевой дух! Здоровья вам!
Добавлено через 1 минуту
Антатолий, как дела самочувствие вашей жены?
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;397371].......Всем вагон здоровья!!!:)
Добавлено через 4 минуты
Олюшка, как ваши дела, как здоровье?
Спасибо большое!!!! Всем желаю быстрей поправиться и забыть про болячки!
Anatoly84
08.09.2017, 07:38
Анатолий, как дела самочувствие вашей жены?
Любовь,добрый день!
Спасибо, все хорошо. Самочувствие хорошее, симптомов нет. Немного нервничаем - через неделю контрольное КТ и трепан.
Как ваша мама?Самочувствие/вес?
Сергей 1986
08.09.2017, 12:03
Всем доброго дня. Приехал сегодня на ПЭТ-КТ в 62 больницу,застал там ремонтных рабочих,ковыряющихся в оборудовании. Снова поломка. Перезаписался на завтра к 18:30.
Всем привет! К сожалению сув мой после 4 епочем 4 дювеля(( 2 линия ждёт видимо. Что ждать от 2 линии подскажите пожалуйста. У кого так было после 4 курса?(((
Сергей 1986
08.09.2017, 14:17
Всем привет! К сожалению сув мой после 4 епочем 4 дювеля(( 2 линия ждёт видимо. Что ждать от 2 линии подскажите пожалуйста. У кого так было после 4 курса?(((
4 балла после 6 курсов это плохо,а после 4 может и нормально,ещё 2 курса сделают и лучи.
4 балла после 6 курсов это плохо,а после 4 может и нормально,ещё 2 курса сделают и лучи.
Нет, на 2 линии поставят добить что бы вместо епоч. 2 линия это снова суточные? Кто знает? Кто говорит и проще епоч
В общем к чему готовится на 2 линии? Как по самочувствию и тд?
Всем привет!
Сегодня мужа выписали из больницы. Набрали вчера стволовых даже больше достаточного минимума. Говорят - чем больше тем лучше. Получилось, что на третий день с момента роста лейкоцитов, был самый мощный выброс ск. Врач сказал, из этих нескольких миллионов ск, которые набрали, приживутся единицы и они дадут рост кроветворения после высокодозной хт. Получили список обследований для пересадки на 2х листах!!!! Ренген зубов даже))))
Между первым и вторым дхапами я решила провести эксперимент на муже с вобэнзимом, спросила у врача по поводу вобэнзима (есть статьи, отзывы что при химии особенно платиновой он помогает восстанавливаться в том числе и крови), врач сказал - не доказано но и вреда не будет, как хотите. Так вот, после первого дхапа мужу кололи лейкостим для поднятия лейкоцитов было 3 укола, после выписки на месяц я назначила ему вобэнзим до 2 дхапа. После этого 2 дхапа лейкоциты ниже 1 не упали, лейкостим не кололи. И мы благополучно забыли про вобэнзим, да и не знали еще тогда что мужу светит третий дхап для забора стволовых. В этот раз лейкоциты сильно упали, и для старта лейкоцитов понадобилось 7 уколов лейкостима, еще в агранулоцитозе муж схватил инфекционную лихорадку, дней 5 темп скакала до 38,5 без каких-либо симптомов, пришлось антибиотики капать. Кстати, при таком состоянии нельзя жаропонижающие, и надо срочно больницу, угроза жизни может развиться очень быстро, если не под контролем врачей. Мне кажется вобэнзим мужу помог после второго дхапа быстро восстановиться. Решили до пересадки муж его попьет.
Сергей 1986
08.09.2017, 17:17
Нет, на 2 линии поставят добить что бы вместо епоч. 2 линия это снова суточные? Кто знает? Кто говорит и проще епоч
В общем к чему готовится на 2 линии? Как по самочувствию и тд?
По " противности" R-dhap я бы сравнил с 5 курсом r-da- epoch. Суточный препарат только один был,на 24 часа,но с огромным количеством предмедикаций и физрастворов. Ещё могут гепарин суточный оставить.По токсичности наверное тоже как епоч на последних курсах. R- dexabeam дался легче но он токсичней для костного мозга,может быть долгий агранулоцитоз. R igev + ox, достаточно легко переносился,по токсичности примерно равен r- dhap.
Добавлено через 1 минуту
Позвонили насчёт ПЭТ, оборудование так и не починили, завтра не получается сделать. Записался на пятницу 15 сентября в другое место( Проспект Мира).
По " противности" R-dhap я бы сравнил с 5 курсом r-da- epoch. Суточный препарат только один был,на 24 часа,но с огромным количеством предмедикаций и физрастворов. Ещё могут гепарин суточный оставить.По токсичности наверное тоже как епоч на последних курсах. R- dexabeam дался легче но он токсичней для костного мозга,может быть долгий агранулоцитоз. R igev + ox, достаточно легко переносился,по токсичности примерно равен r- dhap.
Добавлено через 1 минуту
Позвонили насчёт ПЭТ, оборудование так и не починили, завтра не получается сделать. Записался на пятницу 15 сентября в другое место( Проспект Мира).
Сергей, а как чувствуете себя? Как вена которая набухала? (Если я правильно помню)
Сергей 1986
09.09.2017, 03:42
Сергей, а как чувствуете себя? Как вена которая набухала? (Если я правильно помню)
Чувствую себя хорошо. Единственное что беспокоит- как раз вены. Они так и остались...
Анна (Москва)
09.09.2017, 05:41
Всем привет!
Сегодня мужа выписали из больницы. Набрали вчера стволовых даже больше достаточного минимума. Говорят - чем больше тем лучше. Получилось, что на третий день с момента роста лейкоцитов, был самый мощный выброс ск. Врач сказал, из этих нескольких миллионов ск, которые набрали, приживутся единицы и они дадут рост кроветворения после высокодозной хт. Получили список обследований для пересадки на 2х листах!!!! Ренген зубов даже))))
Между первым и вторым дхапами я решила провести эксперимент на муже с вобэнзимом, спросила у врача по поводу вобэнзима (есть статьи, отзывы что при химии особенно платиновой он помогает восстанавливаться в том числе и крови), врач сказал - не доказано но и вреда не будет, как хотите. Так вот, после первого дхапа мужу кололи лейкостим для поднятия лейкоцитов было 3 укола, после выписки на месяц я назначила ему вобэнзим до 2 дхапа. После этого 2 дхапа лейкоциты ниже 1 не упали, лейкостим не кололи. И мы благополучно забыли про вобэнзим, да и не знали еще тогда что мужу светит третий дхап для забора стволовых. В этот раз лейкоциты сильно упали, и для старта лейкоцитов понадобилось 7 уколов лейкостима, еще в агранулоцитозе муж схватил инфекционную лихорадку, дней 5 темп скакала до 38,5 без каких-либо симптомов, пришлось антибиотики капать. Кстати, при таком состоянии нельзя жаропонижающие, и надо срочно больницу, угроза жизни может развиться очень быстро, если не под контролем врачей. Мне кажется вобэнзим мужу помог после второго дхапа быстро восстановиться. Решили до пересадки муж его попьет.
Вера, хоть уже привычно читать, но смешно " я назначила ему вобэнзин":D Как говорится- мы и сами молодцы. Про вобэнзин мне тоже говорили, но спросив, у двух гематологов, получила пожимание плечами. Как обычно, хотите попейте. Пока пить не стала.
Желаю вам удачи в обследоваях. Чтобы все было хорошо.
[QUOTE=Сергей 1986;397765]По " противности" R-dhap я бы сравнил с 5 курсом r-da- epoch. Суточный препарат только один был,на 24 часа,но с огромным количеством предмедикаций и физрастворов. Ещё могут гепарин суточный оставить.По токсичности наверное тоже как епоч на последних курсах. R- dexabeam дался легче но он токсичней для костного мозга,может быть долгий агранулоцитоз. R igev + ox, достаточно легко переносился,по токсичности примерно равен r- dhap.
Сергей, спасибо за ответ. Вот мне интересно, зачем после 2 линии проводить аутоткм при ремиссии? В чем смысл заключается?
Любовь,добрый день!
Спасибо, все хорошо. Самочувствие хорошее, симптомов нет. Немного нервничаем - через неделю контрольное КТ и трепан.
Как ваша мама?Самочувствие/вес?
Здорово, рада за вас! Удачного обследования, кулачки за вас. Мама спасибо, нормально, вес в норме, который был и не нужно набирать, слабость конечно присутствует, но я понимаю это уже навсегда и головокружения, не много остались... а вот по неврологии проблем оч много, но пока этим не занимаемся , мама не хочет. И по энцефалопатии вы похоже были правы, но врачи пока настаивают, что это от наркоза и тож ничего не делают, а последствия идут....
NataKohan
10.09.2017, 06:59
[QUOTE=Сергей 1986;397765]По " противности" R-dhap я бы сравнил с 5 курсом r-da- epoch. Суточный препарат только один был,на 24 часа,но с огромным количеством предмедикаций и физрастворов. Ещё могут гепарин суточный оставить.По токсичности наверное тоже как епоч на последних курсах. R- dexabeam дался легче но он токсичней для костного мозга,может быть долгий агранулоцитоз. R igev + ox, достаточно легко переносился,по токсичности примерно равен r- dhap.
Сергей, спасибо за ответ. Вот мне интересно, зачем после 2 линии проводить аутоткм при ремиссии? В чем смысл заключается?
Нам светит после второй линии ауто ТКМ. Врачи говорят, что это обязательно, чтобы закрепить результат. Пересадка позволяет избежать рецидивов в будущем, хотя я знаю реальные единичные примеры, когда после пересадки случаются рецидивы.
А есть тут кто-то кому меняли схему лечения по несколько раз?
[QUOTE=Nett;397820]
Нам светит после второй линии ауто ТКМ. Врачи говорят, что это обязательно, чтобы закрепить результат. Пересадка позволяет избежать рецидивов в будущем, хотя я знаю реальные единичные примеры, когда после пересадки случаются рецидивы.
А есть тут кто-то кому меняли схему лечения по несколько раз?
Знаю, что в нашем лечебном заведении до 3х раз проводят ауто ткм, если конечно клетки собираются и позволяет состояние здоровья больного. Больше делать нельзя, далее идет речь о донорской пересадке.
Нам сказали что важно продержаться первые 1-1,5 года после пересадки, дальше риск рецидива очень низким становится.
NataKoha напомните пож-та, где Вы лечитесь?
Белка 02051963
10.09.2017, 07:18
[QUOTE=NataKohan;397836]
Знаю, что в нашем лечебном заведении до 3х раз проводят ауто ткм, если конечно клетки собираются и позволяет состояние здоровья больного. Больше делать нельзя, далее идет речь о донорской пересадке.
Нам сказали что важно продержаться первые 1-1,5 года после пересадки, дальше риск рецидива очень низким становится.
NataKoha напомните пож-та, где Вы лечитесь?
Мне тоже врачи говорили, что идеально-нужны 2 ТКМ. Я, ни за что на свете, не хочу повторно все это пережить. Лежала женщина со мной- у нее после 7 ремиссии- все началось по новой. У меня ремиссия 6 лет. Хочу надеяться, что навсегда избавилась от этой бяки.
[QUOTE=Nett;397820]
Нам светит после второй линии ауто ТКМ. Врачи говорят, что это обязательно, чтобы закрепить результат. Пересадка позволяет избежать рецидивов в будущем, хотя я знаю реальные единичные примеры, когда после пересадки случаются рецидивы.
А есть тут кто-то кому меняли схему лечения по несколько раз?
Многим после 2 линии проводят лучи и все. Мне будут менять схему, хотя ответ по кт есть, по пэт нет ответа.
День добрый. Подскажите пожалуйста есть какой-либо закон обязывающий пациента капать мабтеру по месту ее получения, т.е. в окружном онко-центре? Врач настаивает капаться у них, но мне удобней капать по месту проведения основного курса. Какие могут быть последствия "непослушания":) Врач говорит что если буду капаться в другом месте то их страховая наказывает. Так ли это?
Сергей 1986
10.09.2017, 09:49
[QUOTE=Сергей 1986;397765]По " противности" R-dhap я бы сравнил с 5 курсом r-da- epoch. Суточный препарат только один был,на 24 часа,но с огромным количеством предмедикаций и физрастворов. Ещё могут гепарин суточный оставить.По токсичности наверное тоже как епоч на последних курсах. R- dexabeam дался легче но он токсичней для костного мозга,может быть долгий агранулоцитоз. R igev + ox, достаточно легко переносился,по токсичности примерно равен r- dhap.
Сергей, спасибо за ответ. Вот мне интересно, зачем после 2 линии проводить аутоткм при ремиссии? В чем смысл заключается?
В данном случае врачи скорее всего хотят перестраховаться,все таки рецидивы нашего диагноза очень опасны.
Добавлено через 1 минуту
День добрый. Подскажите пожалуйста есть какой-либо закон обязывающий пациента капать мабтеру по месту ее получения, т.е. в окружном онко-центре? Врач настаивает капаться у них, но мне удобней капать по месту проведения основного курса. Какие могут быть последствия "непослушания":) Врач говорит что если буду капаться в другом месте то их страховая наказывает. Так ли это?
Не,это чушь. Обычно выдают на руки без вопросов,тут вопрос в " вредности" районного гематолога.
Добавлено через 2 минуты
Мне кстати доктор из Китая рекомендовал тоже аутоТКМ/аутоТСК сделать при хорошем результате ПЭТ-КТ, но я возможно рискну отказаться,если конечно не более 2 баллов будет.
[QUOTE=Nett;397820]
В данном случае врачи скорее всего хотят перестраховаться,все таки рецидивы нашего диагноза очень опасны.
Добавлено через 1 минуту
Не,это чушь. Обычно выдают на руки без вопросов,тут вопрос в " вредности" районного гематолога.
Добавлено через 2 минуты
Мне кстати доктор из Китая рекомендовал тоже аутоТКМ/аутоТСК сделать при хорошем результате ПЭТ-КТ, но я возможно рискну отказаться,если конечно не более 2 баллов будет.
Я тоже рискну, при хорошем пзт от ауто отказаться. По обстоятельствам смотреть будем:) Сергей, а как по самочувствию? У меня из-за пэт сдвинулись сроки, так начинает недобитый кусок болеть в груди.. тебя не беспокоит ничего? Кстати кто знает, почему говорят врачи что с лимфомой информативен не пэт а просто кт?
Белка 02051963
10.09.2017, 11:38
День добрый. Подскажите пожалуйста есть какой-либо закон обязывающий пациента капать мабтеру по месту ее получения, т.е. в окружном онко-центре? Врач настаивает капаться у них, но мне удобней капать по месту проведения основного курса. Какие могут быть последствия "непослушания":) Врач говорит что если буду капаться в другом месте то их страховая наказывает. Так ли это?
Какая ерунда. Я лечилась в Кирове, а живу в Москве. И после каждого курса х/т ездила туда-сюда. И мабтеру капала вообще у себя дома.
Подруга медсестра капала.
Не,это чушь. Обычно выдают на руки без вопросов,тут вопрос в " вредности" районного гематолога.
Какая ерунда. Я лечилась в Кирове, а живу в Москве. И после каждого курса х/т ездила туда-сюда. И мабтеру капала вообще у себя дома.
Подруга медсестра капала.
Т.е. закона нет такого? А вредность районного гематолога зашкаливает...
Может ли она в дальнейшем из-за вредности не выписать мне рецепт на мабтеру? И что в таком случае делать?
Белка 02051963
10.09.2017, 11:48
[QUOTE=Сергей 1986;397849]
Я тоже рискну, при хорошем пзт от ауто отказаться. По обстоятельствам смотреть будем:) Сергей, а как по самочувствию? У меня из-за пэт сдвинулись сроки, так начинает недобитый кусок болеть в груди.. тебя не беспокоит ничего? Кстати кто знает, почему говорят врачи что с лимфомой информативен не пэт а просто кт?
Я уже писала- я ПЭТ ни разу не делала, а мой гематолог и не настаивал. Когда мне предложили сделать ПЭТ, цена была 20 тысяч- в Питере. Я отказалась. Девочка с ЛГМ съездила в Питер, заплатила деньги. Анализы были неутешительны. Через месяца 2 ее не стало. Я решила не ездить.Лечение было проведено. Что толку от этого анализа? КТ делала, л/у не показало. Главное, что у меня в голове. А в голове у меня- я здорова, не смотря ни на что.
Добавлено через 2 минуты
Т.е. закона нет такого? А вредность районного гематолога зашкаливает...
Может ли она в дальнейшем из-за вредности не выписать мне рецепт на мабтеру? И что в таком случае делать?
Не могу вам ничего сказать. Мои врачи знали, что я живу в Москве. Вообще какая ей разница где вы будете капать?
Добавлено через 1 минуту
Согласна с Сергеем. Лекарство получаете, а где хотите- там и капайте. Мне вообще это не понятно.
Добавлено через 1 минуту
И что значит- из-за вредности? Она что- из своего кармана достает?
[QUOTE=Nett;397861]
Не могу вам ничего сказать. Мои врачи знали, что я живу в Москве. Вообще какая ей разница где вы будете капать?
Добавлено через 1 минуту
Согласна с Сергеем. Лекарство получаете, а где хотите- там и капайте. Мне вообще это не понятно.
Добавлено через 1 минуту
И что значит- из-за вредности? Она что- из своего кармана достает?
Вот мне тоже не понятна ее настойчивость в этом вопросе. Якобы их проверяет страховая и если пациенты капаются мабтерой не у них (в дневном стационаре) страховая их "ругает"... При чем так сказал не один врач а две. И категорично запретили капаться где-либо еще. Там два гематолога в онкоцентре.
[QUOTE=Nett;397861]
Я уже писала- я ПЭТ ни разу не делала, а мой гематолог и не настаивал. Когда мне предложили сделать ПЭТ, цена была 20 тысяч- в Питере. Я отказалась. Девочка с ЛГМ съездила в Питер, заплатила деньги. Анализы были неутешительны. Через месяца 2 ее не стало. Я решила не ездить.Лечение было проведено. Что толку от этого анализа? КТ делала, л/у не показало. Главное, что у меня в голове. А в голове у меня- я здорова, не смотря ни на что.
Добавлено через 2 минуты
Не могу вам ничего сказать. Мои врачи знали, что я живу в Москве. Вообще какая ей разница где вы будете капать?
Добавлено через 1 минуту
Согласна с Сергеем. Лекарство получаете, а где хотите- там и капайте. Мне вообще это не понятно.
Добавлено через 1 минуту
И что значит- из-за вредности? Она что- из своего кармана достает?
Вас просто пронесло, все конечно в голове, но этого маловато для ремиссии :)
Сергей 1986
10.09.2017, 12:16
[QUOTE=Сергей 1986;397849]
Я тоже рискну, при хорошем пзт от ауто отказаться. По обстоятельствам смотреть будем:) Сергей, а как по самочувствию? У меня из-за пэт сдвинулись сроки, так начинает недобитый кусок болеть в груди.. тебя не беспокоит ничего? Кстати кто знает, почему говорят врачи что с лимфомой информативен не пэт а просто кт?
По самочувствию только вены остались с левой стороны,особенно на шее. Все остальное- хорошо. Не торопись отказываться,все таки у нас разное лечение,CAR лимфоциты теоретически и после лечения в крови останутся,а вот химия за пару недель выйдет и все. А ПЭТ обычно совмещенно с КТ.
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Белка 02051963;397865]
Вот мне тоже не понятна ее настойчивость в этом вопросе. Якобы их проверяет страховая и если пациенты капаются мабтерой не у них (в дневном стационаре) страховая их "ругает"... При чем так сказал не один врач а две. И категорично запретили капаться где-либо еще. Там два гематолога в онкоцентре.
В принципе ничего страшного,можно прокапать у них,поехать домой,и на следующий день уже в ГНЦ. Таким образом госпитализация на день меньше будет,может так и лучше.
[QUOTE=Nett;397861]
В принципе ничего страшного,можно прокапать у них,поехать домой,и на следующий день уже в ГНЦ. Таким образом госпитализация на день меньше будет,может так и лучше.
Мне так не удобно. Удобнее все капать в один катерер, да и после мабтеры состояние не самое бодрое, чтобы потом ехать на другой конец Москвы.
[QUOTE=Сергей 1986;397849]
Я тоже рискну, при хорошем пзт от ауто отказаться. По обстоятельствам смотреть будем:) Сергей, а как по самочувствию? У меня из-за пэт сдвинулись сроки, так начинает недобитый кусок болеть в груди.. тебя не беспокоит ничего? Кстати кто знает, почему говорят врачи что с лимфомой информативен не пэт а просто кт?
На счет информативности пэт или кт разные врачи по разному говорят. Оба эти обследования при лимфомах информативны, но они по разному делаются и оценивают их для разных целей. Одно главное правило - для динамики сравнивать только пэт с пэт, а кт с кт, и не перескакивать с одного на другое.
lilac_gooseberry
10.09.2017, 14:18
У меня и после 6 курсов остаток на ПЭТ светился на 3-4 былла по Девилль - назначили лучи. Но я сейчас уже не знаю, что хуже - они или аутоТСК. Меня лично измучили проявления пост-лучевого фиброза, в сырую погоду у меня отваливается весь правый бок, почти постоянно ломит шею и прочее. Я уже грешным делом подозревала рецидив, но пару дней назад был очередной контроль - по лимфоме все в порядке, у меня даже остаточное образование еще уменьшилось, хотя уже год не лечусь. Было 15 мм, осталось 7. Значит долбит меня именно пост-лучевое и это я еще умолчу, что немаленький шанс того, что лет через 10 вторичной онкологией долбануть может :(
КОШКАЛДАК
10.09.2017, 14:38
Всем привет!!Человеки я тут просто за компанию,если Вы не против !?Если тушка моя Вам тут не по душе ,просто напишите я удалюсь((.Просто скучно в миру(((Все решают проблемы.какой телефон купить или куда слетать на лето((А у Вас хотя бы всё от души!
У меня и после 6 курсов остаток на ПЭТ светился на 3-4 былла по Девилль - назначили лучи. Но я сейчас уже не знаю, что хуже - они или аутоТСК. Меня лично измучили проявления пост-лучевого фиброза, в сырую погоду у меня отваливается весь правый бок, почти постоянно ломит шею и прочее. Я уже грешным делом подозревала рецидив, но пару дней назад был очередной контроль - по лимфоме все в порядке, у меня даже остаточное образование еще уменьшилось, хотя уже год не лечусь. Было 15 мм, осталось 7. Значит долбит меня именно пост-лучевое и это я еще умолчу, что немаленький шанс того, что лет через 10 вторичной онкологией долбануть может :(
Вот оно как! Мне сказали что даже если 3 будет по дювель после 4 курса то 2 линия все равно.. не думай об этом! Не долбанет тебя ничего больше!!
NataKohan
10.09.2017, 14:52
Вроде много уже прочитала на этом форуме, но вопросы все равно есть:
1. Кто как долго лечится? Я так понимаю, что кто быстро вылечился, тот на форуме особо не сидит?
2. Все-таки - сколько схем второй линии кто проходил? Или здесь все лечатся первой линией и хеппи энд? Нам просто уже третью схему поменяли, опухоль большая и агрессивная. Растет, на химию слабо реагирует. Наши врачи говорят, что так бывает, что иногда после пятой схемы может только сработать. Хочется врачам верить, но примеров бы из жизни побольше...
Вроде много уже прочитала на этом форуме, но вопросы все равно есть:
1. Кто как долго лечится? Я так понимаю, что кто быстро вылечился, тот на форуме особо не сидит?
2. Все-таки - сколько схем второй линии кто проходил? Или здесь все лечатся первой линией и хеппи энд? Нам просто уже третью схему поменяли, опухоль большая и агрессивная. Растет, на химию слабо реагирует. Наши врачи говорят, что так бывает, что иногда после пятой схемы может только сработать. Хочется врачам верить, но примеров бы из жизни побольше...
Да, многие, кто уже вылечился, больше не пишут тут. Может даже и не заходят прочитать сообщения. Это понятно- люди вылечились и забыли)))
Но если кто просто заходит почитать - отпишитесь пож-та!!!! Например, Еля, Олег73, Елена117 и многие другие - напишите что у Вас все норм!!!
NataKohan, прочитала что Вы в Киеве живете и лечитесь, у Вас там лечение платно?
это лето
10.09.2017, 17:29
пост-лучевое лет через 10 вторичной онкологией долбануть может :([/QUOTE]
Зоя, добрый вечер! А лучевая обязательна после курсов ХТ?
lilac_gooseberry
10.09.2017, 18:55
пост-лучевое лет через 10 вторичной онкологией долбануть может :(
Зоя, добрый вечер! А лучевая обязательна после курсов ХТ?[/QUOTE]
в зависимости от того, насколько эффективна оказалась ХТ. Кто-то на этом и заканчивает свою лечение, кого-то отправляют на лучи, кого-то на вторую линию и пересадку.
Белка 02051963
11.09.2017, 06:09
Вроде много уже прочитала на этом форуме, но вопросы все равно есть:
1. Кто как долго лечится? Я так понимаю, что кто быстро вылечился, тот на форуме особо не сидит?
2. Все-таки - сколько схем второй линии кто проходил? Или здесь все лечатся первой линией и хеппи энд? Нам просто уже третью схему поменяли, опухоль большая и агрессивная. Растет, на химию слабо реагирует. Наши врачи говорят, что так бывает, что иногда после пятой схемы может только сработать. Хочется врачам верить, но примеров бы из жизни побольше...
Я уже писала про себя- ремиссия 6 лет. Живу и работаю. К гематологу езжу раз в год. Всем желаю выздоровления!
Добавлено через 36 секунд
Завтра улетаю в Крым отдыхать!
александр ш
11.09.2017, 06:18
Вроде много уже прочитала на этом форуме, но вопросы все равно есть:
1. Кто как долго лечится? Я так понимаю, что кто быстро вылечился, тот на форуме особо не сидит?
2. Все-таки - сколько схем второй линии кто проходил? Или здесь все лечатся первой линией и хеппи энд? Нам просто уже третью схему поменяли, опухоль большая и агрессивная. Растет, на химию слабо реагирует. Наши врачи говорят, что так бывает, что иногда после пятой схемы может только сработать. Хочется врачам верить, но примеров бы из жизни побольше...
Доброе утро.Ремиссия 2,5 года. Было только 8 курсов химии СНОР-21 и всё.Самочувствие идеальное,работаю,живу обычной жизнью.
Anatoly84
11.09.2017, 06:46
Здорово, рада за вас! Удачного обследования, кулачки за вас. Мама спасибо, нормально, вес в норме, который был и не нужно набирать, слабость конечно присутствует, но я понимаю это уже навсегда и головокружения, не много остались... а вот по неврологии проблем оч много, но пока этим не занимаемся , мама не хочет. И по энцефалопатии вы похоже были правы, но врачи пока настаивают, что это от наркоза и тож ничего не делают, а последствия идут....
Добрый день! Лучше конечно неврологией заняться Вам...конечно в зрелом возрасте все процессы замедляются и прогрессия может быть очень медленной, но все же она серьезна и лишь головокружениями она не знакончится. Удачи Вам.
Ольга Владимировна
11.09.2017, 10:08
Мне так не удобно. Удобнее все капать в один катерер, да и после мабтеры состояние не самое бодрое, чтобы потом ехать на другой конец Москвы.
Всем доброго здоровья! Саша, как у Вас дела, как лечение?
Доброе утро.Ремиссия 2,5 года. Было только 8 курсов химии СНОР-21 и всё.Самочувствие идеальное,работаю,живу обычной жизнью.
Привет Александр! Искренне рад за Вас, так держать и дальше! :)
NataKohan
11.09.2017, 16:59
Да, многие, кто уже вылечился, больше не пишут тут. Может даже и не заходят прочитать сообщения. Это понятно- люди вылечились и забыли)))
Но если кто просто заходит почитать - отпишитесь пож-та!!!! Например, Еля, Олег73, Елена117 и многие другие - напишите что у Вас все норм!!!
NataKohan, прочитала что Вы в Киеве живете и лечитесь, у Вас там лечение платно?
Да, мы в Киеве живем. Лечение частично платное. Что-то выдают, что-то докупаешь. Полностью бесплатного нет.
Всем доброго здоровья! Саша, как у Вас дела, как лечение?
Ольга здравствуйте. У меня все хорошо. Сегодня лег на третий курс. Визуально опухоль ушла, сегодня сделал КТ, пока результаты не сказали.
Первые две химии прошли легко, тяжело первую неделю после, из-за отмены гармонов. Но потом как будто и не было ничего. Так что пока все по плану. Как у вашего сына дела? Курить бросил?:)
lilac_gooseberry
11.09.2017, 20:17
а меня почему никто не поздравил с очередной проверкой?:mad:
Сергей55
11.09.2017, 21:13
а меня почему никто не поздравил с очередной проверкой?:mad:
:)ПОЗДРАВЛЯЮ!!!!!
Поделитесь результатом
Anatoly84
12.09.2017, 05:55
а меня почему никто не поздравил с очередной проверкой?:mad:
А потому что не доложилась по форме:p:)ПОЗДРАВЛЯЮ:rolleyes:
п.с. Привет! Как вцелом самочувствие? много еще "отходняков" осталось??
александр ш
12.09.2017, 07:10
а меня почему никто не поздравил с очередной проверкой?:mad:
Добрый день.Конечно поздравляем.
Но просто ты в одной теме написала и что ломит шею,отваливается весь бок в сырую погоду,может через 10 лет вернутся онкология и между как то впрочем прошла очередное обследование по лимфоме - всё в порядке.
Вот поэтому как то и не поздравил,а то поздравишь, а ты подумаешь вот рад что у меня шея болит и т.д.
Ольга Владимировна
12.09.2017, 08:37
Ольга здравствуйте. У меня все хорошо. Сегодня лег на третий курс. Визуально опухоль ушла, сегодня сделал КТ, пока результаты не сказали.
Первые две химии прошли легко, тяжело первую неделю после, из-за отмены гармонов. Но потом как будто и не было ничего. Так что пока все по плану. Как у вашего сына дела? Курить бросил?:)
Отлично, что результат видимый есть, и КТ его подтвердит! Иван на 5-й курс пошел, после четвертого по результатам КТ и УЗИ - уменьшение узлов более, чем в два раза. Продолжаем химичиться. Но чувствует себя плоховато, гемоглобин низкий, слабость, сердцебиение и всякие неприятные сопутствующие бяки начались после 3-го курса. Раздражительный стал из-за всех этих побочек, не верит, что все восстановится, не слушает никого. Но я ему мозги пытаюсь вправить. Покуривает, но немного.
Выздоравливайте раз и навсегда!
Всем привет! У меня вопрос к девочкам в климаксе. Скажите, а сахар у всех в норме или есть повышенный?
Всем привет и крепкого здоровье!)) Незнаю помните меня или нет, но была у меня тоже лимфома теперь ремиссия!!!! Прошла я первый контроль все Славу Богу хорошо! Следующий контроль в декабре.
Вера 717, Зоя, Сергей ,Анатолий все время думаю о Вас)))...
Anatoly84
12.09.2017, 11:35
Всем привет и крепкого здоровье!)) Незнаю помните меня или нет, но была у меня тоже лимфома теперь ремиссия!!!! Прошла я первый контроль все Славу Богу хорошо! Следующий контроль в декабре.
Вера 717, Зоя, Сергей ,Анатолий все время думаю о Вас)))...
Какие люди)))Конечно помним, очень хорошие новости, так и дальше держать!))Я тоже недавно вспоминал, заглядывал в профиль. Побочки еще какие-то остались от лечения??
Какие люди)))Конечно помним, очень хорошие новости, так и дальше держать!))Я тоже недавно вспоминал, заглядывал в профиль. Побочки еще какие-то остались от лечения??
Анатолий!))) Неа не остались даже по женски все восстановилось! Очень не хотела пить гармоны думала врачи меня подсадят на это, а нет все Славу Богу хорошо!) мониторю каждый месяц кровь по полной программе и отправляю в ГНЦ, я там и контроль прохожу. Пришла когда на контроль , меня сразу начали проверять загорела я или нет))) я сказала , что за этим слежу...капаю Ритуксимаб как положено , вот на этой недели снова надо...осталось ещё привычка нет да нет шею трогая ))) Читала что у Вашей жены все хорошо! Рада за Вас!
а меня почему никто не поздравил с очередной проверкой?:mad:
Да, как-то проморгал Ваш "контрольный выстрел", а это значит Вы не очень то серьезно к нему отнеслись, и это здорово, это означает, что болезнь от Вас всё дальше и дальше. :) Я вот сам последний контроль месяца на полтора пропустил, забыл и всё. Одним словом поздравляю, и чтоб навсегда. Попьем ещё Божоле.;)
Anatoly84
13.09.2017, 06:01
Анатолий!))) Неа не остались даже по женски все восстановилось! Очень не хотела пить гармоны думала врачи меня подсадят на это, а нет все Славу Богу хорошо!) мониторю каждый месяц кровь по полной программе и отправляю в ГНЦ, я там и контроль прохожу. Пришла когда на контроль , меня сразу начали проверять загорела я или нет))) я сказала , что за этим слежу...капаю Ритуксимаб как положено , вот на этой недели снова надо...осталось ещё привычка нет да нет шею трогая ))) Читала что у Вашей жены все хорошо! Рада за Вас!
Замечательно)))У Вас же был R-B курс??а во время его овариопротекция была какая-то??(позабыл...)
У меня жена тоже нет-нет да и замечаю как она шею щупает..
Замечательно)))У Вас же был R-B курс??а во время его овариопротекция была какая-то??(позабыл...)
У меня жена тоже нет-нет да и замечаю как она шею щупает..
Доброе утро!)) если имеешь виду, что таблетки,то да все шесть месяцев. Да у меня был R-B , я как поняла тут мало кто такой курс проходил...ещё вот что хотела сказать про анализ ЛГД так вот у меня три месяца после хт был не много повышен и врачи говорили что, возможно так и будет и в этом нечего страшного нет, но в июне он вошёл в норму! А вообще живу обычной жизнью как и все!)) Я вот тоже как Александр выжимаю себе сок свекольный, морковный да и не только , стараюсь много витаминов есть)))
Anatoly84
13.09.2017, 08:52
Доброе утро!)) если имеешь виду, что таблетки,то да все шесть месяцев. Да у меня был R-B , я как поняла тут мало кто такой курс проходил...ещё вот что хотела сказать про анализ ЛГД так вот у меня три месяца после хт был не много повышен и врачи говорили что, возможно так и будет и в этом нечего страшного нет, но в июне он вошёл в норму! А вообще живу обычной жизнью как и все!)) Я вот тоже как Александр выжимаю себе сок свекольный, морковный да и не только , стараюсь много витаминов есть)))
Этот протокол, на сколько я понял, при фолликулярной grade 1-2 применяется по-большей части. Ivushka еще по такому же лечилась.
Ну что, поздравляю, главное меньше нервничать по мелочам и все будет хорошо)))
Этот протокол, на сколько я понял, при фолликулярной grade 1-2 применяется по-большей части. Ivushka еще по такому же лечилась.
Ну что, поздравляю, главное меньше нервничать по мелочам и все будет хорошо)))
Спасибо!) да,у Ивушке и у меня, я помню....Вообще новеньким хочу сказать, ребята не переживайте это бяка лечится и все будет хорошо! Я как вспомню себя когда узнала про это,думала что окажусь психушке))) Всем от всей души желаю крепкого здоровье и вечной ремиссии!!!
добрый день, форумчане. Я супруга больного Сергея , читаю вас потихоньку.
У мужа Диффузная В-крупноклеточная лимфома 3а степени. Диагноз поставлен в декабре 2016. Проходил лечение в Сыктывкаре до 30 мая 2017 года. с 1 июня 2017 года по 21 июля находился в НИИ Петрова г. Санкт-Петербург. Выписали в связи с отсутствием результата после 9 химий, в том числе высокодозная химия. В данный момент Сергей проходит 11-ю поддерживающую химиотерапию в г. Санкт-Петербурге в НИИ Р.Горбачовой на дневном стационаре по протоколу гемзар+рибомустин+опдиво. Вот как-то так. Что-то отсутствие результата напрягает... Ткм страшновато, почка одна не работает, да и говорить заранее тоже не вариант, её делают только при ремиссии. Не сочтите за нытьё, просто поделилась...
Anatoly84
13.09.2017, 10:34
добрый день, форумчане. Я супруга больного Сергея , читаю вас потихоньку.
У мужа Диффузная В-крупноклеточная лимфома 3а степени. Диагноз поставлен в декабре 2016. Проходил лечение в Сыктывкаре до 30 мая 2017 года. с 1 июня 2017 года по 21 июля находился в НИИ Петрова г. Санкт-Петербург. Выписали в связи с отсутствием результата после 9 химий, в том числе высокодозная химия. В данный момент Сергей проходит 11-ю поддерживающую химиотерапию в г. Санкт-Петербурге в НИИ Р.Горбачовой на дневном стационаре по протоколу гемзар+рибомустин+опдиво. Вот как-то так. Что-то отсутствие результата напрягает... Ткм страшновато, почка одна не работает, да и говорить заранее тоже не вариант, её делают только при ремиссии. Не сочтите за нытьё, просто поделилась...
Добрый день, Инна! Т.е. 10 и 11-ю ваш муж уже проходит в НИИ Р.Горбачевой?а нет вариантов в начале аутоТСК сделать?(насколько знаю их даже несколько раз могут делать) Сколько вашему мужу лет??А почка изначально была повреждена или это результат онкологии или химиий?
Добрый день, Инна! Т.е. 10 и 11-ю ваш муж уже проходит в НИИ Р.Горбачевой?а нет вариантов в начале аутоТСК сделать?(насколько знаю их даже несколько раз могут делать) Сколько вашему мужу лет??А почка изначально была повреждена или это результат онкологии или химиий?
Хоть ауто/тск, хоть алло/ткм - нужна хотя бы частичная ремиссия, делают только в ремиссии.
Добавлено через 6 минут
добрый день, форумчане. Я супруга больного Сергея , читаю вас потихоньку.
У мужа Диффузная В-крупноклеточная лимфома 3а степени. Диагноз поставлен в декабре 2016. Проходил лечение в Сыктывкаре до 30 мая 2017 года. с 1 июня 2017 года по 21 июля находился в НИИ Петрова г. Санкт-Петербург. Выписали в связи с отсутствием результата после 9 химий, в том числе высокодозная химия. В данный момент Сергей проходит 11-ю поддерживающую химиотерапию в г. Санкт-Петербурге в НИИ Р.Горбачовой на дневном стационаре по протоколу гемзар+рибомустин+опдиво. Вот как-то так. Что-то отсутствие результата напрягает... Ткм страшновато, почка одна не работает, да и говорить заранее тоже не вариант, её делают только при ремиссии. Не сочтите за нытьё, просто поделилась...
Да... увы много пациентов из нии Петрова с такими результатами лечения перенаправляются в Горбачевскую клинику. Но хорошо хоть в Горбачевке бесплатно дают рибомустин (бендамустин), ниволумаб (опдиво). В других местах больным приходится за свой счет их покупать, а они очень дорогие.
Инна, я правильно понимаю, что мужу провели платиновую химию (дхап или подобный протокол) 2-3 курса в Петрова и ответа не было? Что Вы называете высокодозной химией? Сколько мужу лет?
Добавлено через 28 минут
гемзар+рибомустин+опдиво - насколько я знаю, этот протокол у них в клинических исследованиях идет, и он очень эффективный. Именно после стандартных протоколов на нем выводят в ремиссию, с несколькими уже пациентами с точно такой же историей, как у Вас, разговаривали лично, когда муж на госпитализации там лежал. Так что не отчаивайтесь и настраивайтесь на ремиссию.
Сергей 1986
13.09.2017, 12:02
а меня почему никто не поздравил с очередной проверкой?:mad:
Да я уже давно тебя здоровой полностью считаю)
Добавлено через 3 минуты
добрый день, форумчане. Я супруга больного Сергея , читаю вас потихоньку.
У мужа Диффузная В-крупноклеточная лимфома 3а степени. Диагноз поставлен в декабре 2016. Проходил лечение в Сыктывкаре до 30 мая 2017 года. с 1 июня 2017 года по 21 июля находился в НИИ Петрова г. Санкт-Петербург. Выписали в связи с отсутствием результата после 9 химий, в том числе высокодозная химия. В данный момент Сергей проходит 11-ю поддерживающую химиотерапию в г. Санкт-Петербурге в НИИ Р.Горбачовой на дневном стационаре по протоколу гемзар+рибомустин+опдиво. Вот как-то так. Что-то отсутствие результата напрягает... Ткм страшновато, почка одна не работает, да и говорить заранее тоже не вариант, её делают только при ремиссии. Не сочтите за нытьё, просто поделилась...
А просто опдиво не пробовали? Непонятно зачем ниволумаб с химией проводить,ведь одно осла***ет другое. Причем заведующий отделения где я лечился мои предположения подтвердил. У меня ниволумаб с ленолидомидом положительный эффект давали,но и то и то иммунотерапия,не химия. Я наверное с Вашим мужем как раз недавно в ВК общался.
Anatoly84
14.09.2017, 06:03
Хоть ауто/тск, хоть алло/ткм - нужна хотя бы частичная ремиссия, делают только в ремиссии.
Добрый день! Да это я в курсе. Мой вопрос был к тому - почему вначале не хотят провести ауто/тск после вывода в ремиссию. Вроде как алло/ткм - по тяжелей процедура просто со самочувствию.
Добавлено через 17 минут
Добрый вечер всем! Вчера было КТ, сегодня была в НИИ Петрова. Следующий контроль в январе 2018. ЛДГ пришло в норму. По КТ изменений нет, такое же как и в апреле.
Добрый день!!Скажите вы в Песочке за свой же счет делали КТ-контроль?Больше никаких анализов не сдавали дополнительно??
По чем это там сейчас выходит? Нам еще трепан надо будет сдать...Врач сказала что кровь не нужно уже сдавать.
Добрый день, Инна! Т.е. 10 и 11-ю ваш муж уже проходит в НИИ Р.Горбачевой?а нет вариантов в начале аутоТСК сделать?(насколько знаю их даже несколько раз могут делать) Сколько вашему мужу лет??А почка изначально была повреждена или это результат онкологии или химиий?
Доброе утро, да, в Горбачовке 10-я и 11-я, 9-ю и 10-ю делали в НИИ Петрова, хотели ауто сделать, но ремиссии не наступило... отказали. 54 года мужу. Почка изначально была такая , но всегда говорили не понятно работает или нет, в НИИ Петрова после высокодозки показывало на Кт сморщеная.
Добавлено через 6 минут
Хоть ауто/тск, хоть алло/ткм - нужна хотя бы частичная ремиссия, делают только в ремиссии.
Добавлено через 6 минут
Да... увы много пациентов из нии Петрова с такими результатами лечения перенаправляются в Горбачевскую клинику. Но хорошо хоть в Горбачевке бесплатно дают рибомустин (бендамустин), ниволумаб (опдиво). В других местах больным приходится за свой счет их покупать, а они очень дорогие.
Инна, я правильно понимаю, что мужу провели платиновую химию (дхап или подобный протокол) 2-3 курса в Петрова и ответа не было? Что Вы называете высокодозной химией? Сколько мужу лет?
Добавлено через 28 минут
гемзар+рибомустин+опдиво - насколько я знаю, этот протокол у них в клинических исследованиях идет, и он очень эффективный. Именно после стандартных протоколов на нем выводят в ремиссию, с несколькими уже пациентами с точно такой же историей, как у Вас, разговаривали лично, когда муж на госпитализации там лежал. Так что не отчаивайтесь и настраивайтесь на ремиссию.
Сейчас наберу 5 сообщений и даст фото прикрепить, выписку.
рибомустин Адвита дали, дхап был и метотрексан вроде
Добавлено через 2 минуты
Да я уже давно тебя здоровой полностью считаю)
Добавлено через 3 минуты
А просто опдиво не пробовали? Непонятно зачем ниволумаб с химией проводить,ведь одно осла***ет другое. Причем заведующий отделения где я лечился мои предположения подтвердил. У меня ниволумаб с ленолидомидом положительный эффект давали,но и то и то иммунотерапия,не химия. Я наверное с Вашим мужем как раз недавно в ВК общался.
да, Сергей, он с Вами переписывался, очень стараемся найти CAR-T, он просто не выдержит алло, если конечно ремиссия наступит. На счёт одного ниволумаба мужу написала, сегодня у него снова бендомустин(рибомустин), плохо себя чувствует после него, да и гемзар не стали делать перед 11-й химией
Anatoly84
14.09.2017, 10:17
Доброе утро, да, в Горбачовке 10-я и 11-я, 9-ю и 10-ю делали в НИИ Петрова, хотели ауто сделать, но ремиссии не наступило... отказали. 54 года мужу. Почка изначально была такая , но всегда говорили не понятно работает или нет, в НИИ Петрова после высокодозки показывало на Кт сморщеная.
Возраст не малый, хотя и не пожилой поэтому все протоколы в том числе и пересадки делать можно. Почему вы думаете что он не перенесет алло??У нашего организма очень большие резервы внутренние.
Возраст не малый, хотя и не пожилой поэтому все протоколы в том числе и пересадки делать можно. Почему вы думаете что он не перенесет алло??У нашего организма очень большие резервы внутренние.
у него почка одна не работает, вторая наполовину(по словам врачей) ну и после 9-й высокодозки он не мог ходить и говорить и весь отек, выложу выписку как наберется 5 сообщений, а пока не даёт форум, а самое главное не было ни одной ремиссии от химий
Добрый день! Да это я в курсе. Мой вопрос был к тому - почему вначале не хотят провести ауто/тск после вывода в ремиссию. Вроде как алло/ткм - по тяжелей процедура просто со самочувствию.
Добавлено через 17 минут
Добрый день!!Скажите вы в Песочке за свой же счет делали КТ-контроль?Больше никаких анализов не сдавали дополнительно??
По чем это там сейчас выходит? Нам еще трепан надо будет сдать...Врач сказала что кровь не нужно уже сдавать.
Добрый день! Да КТ всегда за свой счёт, 4 зоны с контрастом 14400, трепан кажется 15000, но не уверена. Я сдаю ещё кровь (общий, б/х, лдг и т д). К Зюзгину иду в наглую, по очереди, иначе если через поликлинику, то повторный приём 2500, многие с чеками сидят. На контроль только к Зюзгину, а не к Ишматовой. Когда записываешься на КТ, спрашивают про направление, его с собой надо обязательно взять потом.
Добрый день! Да КТ всегда за свой счёт, 4 зоны с контрастом 14400, трепан кажется 15000, но не уверена. Я сдаю ещё кровь (общий, б/х, лдг и т д). К Зюзгину иду в наглую, по очереди, иначе если через поликлинику, то повторный приём 2500, многие с чеками сидят. На контроль только к Зюзгину, а не к Ишматовой. Когда записываешься на КТ, спрашивают про направление, его с собой надо обязательно взять потом.
Ивушка, трепан 15 тыс? Не полторы? Ничего себе!!!
Ивушка, трепан 15 тыс? Не полторы? Ничего себе!!!
Уточнила, в августе 12000.:eek:
это лето
14.09.2017, 14:48
Всем привет!! Вопрос к опытным гуру форума. Съездила сегодня на консультацию, дабы узнать дальнейший ход лечения (у меня фолликулярная лимфома). После 5 курсов р-чопа ПЭТ чистый. Тьфу-тьфу..Настроилась на лучевую, а доктор сказал выходить без нее на поддержку ацеллбией сразу.. 2 раза в месяц. Снова включился скепсис, помню в самом начале тот же доктор рекомендовал облучить место, где вырезали л/у на анализ.. Таки дела.
Всем привет!! Вопрос к опытным гуру форума. Съездила сегодня на консультацию, дабы узнать дальнейший ход лечения (у меня фолликулярная лимфома). После 5 курсов р-чопа ПЭТ чистый. Тьфу-тьфу..Настроилась на лучевую, а доктор сказал выходить без нее на поддержку ацеллбией сразу.. 2 раза в месяц. Снова включился скепсис, помню в самом начале тот же доктор рекомендовал облучить место, где вырезали л/у на анализ.. Таки дела.
Добрый день! У меня тоже фолликулярная, по ПЭТ 3, что не считается хорошим (для Песочки), лучи не назначили, ритуксимаб тоже. Хотя моя врач была уверена, что будет поддержка, но заведующий решил, что будут только наблюдать. Видимо каждый случай индивидуален.
Всем привет!! Вопрос к опытным гуру форума. Съездила сегодня на консультацию, дабы узнать дальнейший ход лечения (у меня фолликулярная лимфома). После 5 курсов р-чопа ПЭТ чистый. Тьфу-тьфу..Настроилась на лучевую, а доктор сказал выходить без нее на поддержку ацеллбией сразу.. 2 раза в месяц. Снова включился скепсис, помню в самом начале тот же доктор рекомендовал облучить место, где вырезали л/у на анализ.. Таки дела.
У Вас отличный результат по лечению. Поздравляю! Рада за Вас!
Если сравнивать поддержку ацелбией и лучевую, думаю все таки ацелбия "поприятнее" будет для организма, если можно так сказать))) лучевая это же не в солярий походить. Вон и Зоя недавно писала про побочки от лучевой. Узнавали про заготовку стволовых клеток?
это лето
14.09.2017, 17:27
У Вас отличный результат по лечению. Поздравляю! Рада за Вас
Узнавали про заготовку стволовых клеток?
Вера, спасибо большое! С моим характером, съезжу еще к профессору в Песочку, мне в любом случае еще 6-й цикл предстоит ХТ доделать, как бы мне не хотелось, врач, оптимистично так, объснила, что раз протокол состоит из 6 курсов, значит, доделываем. Мол, пока его (протокол) разрабатывали, умер не один пац-ент. Вас тут начиталась, задала вопрос еще гематологу Потапенко В. Г. может съезжу к нему на консультацию.
Добавлено через 16 минут
Узнавали про заготовку стволовых клеток?[/QUOTE]
Спрашивала у районного гематолога, она сказала не в первой линии. А в Песочке сегодня как-то мой вопрос не услышался.. Буду узнавать, потому как доктор сказал, что мой вид хорошо откликается на лечение, но является упорным и возвратным в отличие от агрессивных, которых можно добить и убить на корню и забыть про них, возможно, навсегда. В-общем, боремся, живем и верим!!! Мой сегодняшний случайный попутчик по пути в больницу посоветовал быть оптимальной во всем.. в эмоциях, жизненных ситуациях, научиться ценить каждую минуту и верить! Знаете, я уже писала здесь про церковную процедуру соборования, меня "перевернуло" после нее, и считаю на моем пути к выздоровлению Божья помощь оказалась наравне с химиотерапией равнозначной! Это сокровенное и личное, но это мои пожелания тем, кто на трудном пути!
Добавлено через 17 минут
Добрый день! У меня тоже фолликулярная, по ПЭТ 3, что не считается хорошим (для Песочки), лучи не назначили, ритуксимаб тоже. Хотя моя врач была уверена, что будет поддержка, но заведующий решил, что будут только наблюдать. Видимо каждый случай индивидуален.
Может быть имеет смысл проконсультироваться в Горбачевке? Все же при фолликулярной ритуксимаб на данный момент -монопрепарат после ХТ?!
Расскажите нам потом, что Потапенко Вам ответит, и другие врачи. Он кстати в больнице на ул Тореза 71 принимает, и прием недорогой там у него, но он может и в письме ответить очень подробно.
Вера, спасибо большое! С моим характером, съезжу еще к профессору в Песочку, мне в любом случае еще 6-й цикл предстоит ХТ доделать, как бы мне не хотелось, врач, оптимистично так, объснила, что раз протокол состоит из 6 курсов, значит, доделываем. Мол, пока его (протокол) разрабатывали, умер не один пац-ент. Вас тут начиталась, задала вопрос еще гематологу Потапенко В. Г. может съезжу к нему на консультацию.
Добавлено через 16 минут
Узнавали про заготовку стволовых клеток?
Спрашивала у районного гематолога, она сказала не в первой линии. А в Песочке сегодня как-то мой вопрос не услышался.. Буду узнавать, потому как доктор сказал, что мой вид хорошо откликается на лечение, но является упорным и возвратным в отличие от агрессивных, которых можно добить и убить на корню и забыть про них, возможно, навсегда. В-общем, боремся, живем и верим!!! Мой сегодняшний случайный попутчик по пути в больницу посоветовал быть оптимальной во всем.. в эмоциях, жизненных ситуациях, научиться ценить каждую минуту и верить! Знаете, я уже писала здесь про церковную процедуру соборования, меня "перевернуло" после нее, и считаю на моем пути к выздоровлению Божья помощь оказалась наравне с химиотерапией равнозначной! Это сокровенное и личное, но это мои пожелания тем, кто на трудном пути!
Добавлено через 17 минут
Может быть имеет смысл проконсультироваться в Горбачевке? Все же при фолликулярной ритуксимаб на данный момент -монопрепарат после ХТ?![/QUOTE]
Собирали комиссию, решили, что не надо.
добрый день, форумчане. Я супруга больного Сергея , читаю вас потихоньку.
У мужа Диффузная В-крупноклеточная лимфома 3а степени. Диагноз поставлен в декабре 2016. Проходил лечение в Сыктывкаре до 30 мая 2017 года. с 1 июня 2017 года по 21 июля находился в НИИ Петрова г. Санкт-Петербург. Выписали в связи с отсутствием результата после 9 химий, в том числе высокодозная химия. В данный момент Сергей проходит 11-ю поддерживающую химиотерапию в г. Санкт-Петербурге в НИИ Р.Горбачовой на дневном стационаре по протоколу гемзар+рибомустин+опдиво. Вот как-то так. Что-то отсутствие результата напрягает... Ткм страшновато, почка одна не работает, да и говорить заранее тоже не вариант, её делают только при ремиссии. Не сочтите за нытьё, просто поделилась...
Добрый день, два дня делают рибомустин, в среду гемзар.
Сергей 1986
15.09.2017, 13:19
Сделал ПЭТ-КТ. Результат в среду,20-го будет.
Olushka_ina
15.09.2017, 13:29
Сегодня обычный день для обычных людей, но очень значительный для необычных - то, что нас всех здесь объединяет. Всемирный День борьбы с лимфомами! Дорогие девочки и мальчики, я вас поздравляю! Будьте здоровы, сил вам на этом нелёгком пути, воли к победе и заветных счастливых слов при каждом полученном снимке КТ или ПЭТ-КТ : "У вас ремиссия". Боритесь и побеждайте! :);)
Добавлено через 48 секунд
Сделал ПЭТ-КТ. Результат в среду,20-го будет.
Сергей, что-то так долго результата ждать...
Добавлено через 2 минуты
да, Сергей, он с Вами переписывался, очень стараемся найти CAR-T, он просто не выдержит алло, если конечно ремиссия наступит. На счёт одного ниволумаба мужу написала, сегодня у него снова бендомустин(рибомустин), плохо себя чувствует после него, да и гемзар не стали делать перед 11-й химией
Инна19, приветствую, эхх,опять новенькие...
Так Вы собираетесь в Китай по стопам Сергея?
Добавлено через 2 минуты
Всем привет!! Вопрос к опытным гуру форума. Съездила сегодня на консультацию, дабы узнать дальнейший ход лечения (у меня фолликулярная лимфома). После 5 курсов р-чопа ПЭТ чистый. Тьфу-тьфу..Настроилась на лучевую, а доктор сказал выходить без нее на поддержку ацеллбией сразу.. 2 раза в месяц. Снова включился скепсис, помню в самом начале тот же доктор рекомендовал облучить место, где вырезали л/у на анализ.. Таки дела.
это лето, если ПЭТ чистый, то и не нужна лучевая. Радуйтесь,что всё уже чисто и доделывайте последний курс для закрепления результата.
Добавлено через 2 минуты
р
Собирали комиссию, решили, что не надо.
Ivushka, но вот ведь они оказались правы. Ведь если и без ритуксимаба у Вас ремиссия, то это же хорошо,что удаётся без него обходиться. Всё-таки он вместе с косячными и хорошие лимфоциты гробит, в результате человек без иммунитета.
Добавлено через 1 минуту
Уточнила, в августе 12000.:eek:
я бы удавилась :D за столь сомнительное удовольствие ещё 12 тысяч отдавать )))
Сделал ПЭТ-КТ. Результат в среду,20-го будет.
ждём, Муж и я держим кулачки, а как самочувствие в целом?
Добавлено через 2 минуты
Инна19, приветствую, эхх,опять новенькие...
Так Вы собираетесь в Китай по стопам Сергея?
Да, очень хотим, переводим выписки, но с НИИ Петрова жёсткая выписка, даже не все в Израиле согласны принять мужа
Всем привет. Мне 34. Нашли образование в верхнем предстертии в области лимфоузла 3 на 3.4 см. СОЭ 50 и поднимается, температура поднялась 37.5, остальные анализы в норме. МРТ брюшной полости и малого таза ничего не выявило.
В понедельник Эндоскопия, далее операция с биопсией. Все похоже на 2-3 стадию.
Я сильный, я справлюсь!
это лето
15.09.2017, 18:42
Всем привет. Мне 34. Нашли образование в верхнем предстертии в области лимфоузла 3 на 3.4 см. СОЭ 50 и поднимается, температура поднялась 37.5, остальные анализы в норме. МРТ брюшной полости и малого таза ничего не выявило.
В понедельник Эндоскопия, далее операция с биопсией. Все похоже на 2-3 стадию.
Я сильный, я справлюсь!
Пока нет результатов биопсии, никаких домыслов! Да, и, вообще, никаких дурных мыслей! Ты-молодой и сильный, со всем можно и нужно справляться!
Добавлено через 5 минут
Сделал ПЭТ-КТ. Результат в среду,20-го будет.
Уффф... Ни пуха, ни пера!!!!! Долго то как..
Георгиий
16.09.2017, 05:53
Всем привет. Мне 34. Нашли образование в верхнем предстертии в области лимфоузла 3 на 3.4 см. СОЭ 50 и поднимается, температура поднялась 37.5, остальные анализы в норме. МРТ брюшной полости и малого таза ничего не выявило.
В понедельник Эндоскопия, далее операция с биопсией. Все похоже на 2-3 стадию.
Я сильный, я справлюсь!
Привет! Не торопитесь ставить себе диагноз ! Если пишете о верхнем средостении, то 40-60% опухолей там являются доброкачественными. Здоровья Вам !
Здравствуйте , мы тут новенькие. Года 3 назад у мужа обнаружили 2 шишки-первую на бицепсе, вторую - в паху. Ходили к хирургу -ответ, что это жировики, то бишь липома. Шишка, которая на бицепсе медленно да увеличивается. Недавно обратно обработались к врачу , так как мама мужа тоже заболела онкологией. Направили к онкологу. Онколог взял анализ на цитологию из бицепса, ответ не очень хороший . То есть и не плохой , буквально написано - нельзя исключить неходжкинскую лимфому. Требуется дальнейшее обследование. Анализы пока сдаём . Мне вот интересно, а может ли быть лимфома в таком месте разве ? И ещё интересно, почему же ответ анализа биопсии такой пришёл неоднозначный . Время и неопределенность так душат . Мужу 31 год (
Любая диагностика начинается с опроса больного, сбора анамнеза, в том числе семейного и профессионального, для выявления генетической предрасположенности или контакта с химическими канцерогенами. Выявляются общие симптомы интоксикации, о которых больной должен сообщить врачу. Проводится осмотр, на котором могут быть выявлены увеличенные лимфатические узлы. Кроме увеличенных периферических лимфоузлов, одним из первых настораживающих признаков часто бывает расширение средостения, выявленное при рентгенографии.
Подробную информацию о том, как диагностируют лимфому я нашла здесь
http://prolimfouzel.ru/zabolevaniya/nehodzhkinskaya-limfoma-prichiny-simptomy-diagnostika-i-lechenie.html
NataKohan
16.09.2017, 17:15
Добрый день, два дня делают рибомустин, в среду гемзар.
У нас похожая история - муж прошел 6 химий и пока нет ответа особо. То растет опухоль, то уменьшается, то снова растет... Опухоль очень большая. Буду очень благодарна за информацию о том, какие вы видите перспективы - что говорят врачи, какое еще лечение может быть в такой ситуации. И желаю вашей семье справиться с болезнью и победить ее во что бы то ни стало!
У нас похожая история - муж прошел 6 химий и пока нет ответа особо. То растет опухоль, то уменьшается, то снова растет... Опухоль очень большая. Буду очень благодарна за информацию о том, какие вы видите перспективы - что говорят врачи, какое еще лечение может быть в такой ситуации. И желаю вашей семье справиться с болезнью и победить ее во что бы то ни стало!
Обязательно напишу, пока ждем примерно 18 октября результата после ниволумаба по ПЭТ КТ, трансплантацию на крайний случай, а так хотим на CAR-T попасть, ищем пути. а у Вашего мужа какие маркеры? и диагноз, у нас вот выписка с НИИ Петрова https://yadi.sk/d/BMREOX-w3MxCMK
NataKohan
18.09.2017, 07:26
Обязательно напишу, пока ждем примерно 18 октября результата после ниволумаба по ПЭТ КТ, трансплантацию на крайний случай, а так хотим на CAR-T попасть, ищем пути. а у Вашего мужа какие маркеры? и диагноз, у нас вот выписка с НИИ Петрова https://yadi.sk/d/BMREOX-w3MxCMK
А CAR-T делают в России? У мужа маркеры CD20+ CD30+ CD23- BCL6- KI67 65% CD10- MUM1+
Поставили что-то среднее между б-крупноклеточной и первичной медиастенальной. Хотя, я до сих пор не уверена в правильности диагноза. И мой скепсис связан, конечно, с плохим ответом на химию и я уже поняла, что просто опухоль бывает химиорезистентная. А это очень плохо. Даже не знаю пока какие еще пути у нас есть - врачи говорят, что еще будет пробовать как минимум две схемы химии. И стремиться к в пересадке стволовых клеток.
это лето
18.09.2017, 13:17
Расскажите нам потом, что Потапенко Вам ответит, и другие врачи. Он кстати в больнице на ул Тореза 71 принимает, и прием недорогой там у него, но он может и в письме ответить очень подробно.
Вера717, добрый день! Потапенко ответил,что, необходимости в лучевой нет..Но теперь я накрутила себе...У меня уже давно на коже пятно,с началом хт оно прошло, теперь снова появилось..Начиталась про лимфому кожи...В последний раз на консультации забыла сказать врачу о своих подозрениях..Поеду снова теперича после 6-го курса...Скажуть...больная на голову)))))
А CAR-T делают в России? У мужа маркеры CD20+ CD30+ CD23- BCL6- KI67 65% CD10- MUM1+
Поставили что-то среднее между б-крупноклеточной и первичной медиастенальной. Хотя, я до сих пор не уверена в правильности диагноза. И мой скепсис связан, конечно, с плохим ответом на химию и я уже поняла, что просто опухоль бывает химиорезистентная. А это очень плохо. Даже не знаю пока какие еще пути у нас есть - врачи говорят, что еще будет пробовать как минимум две схемы химии. И стремиться к в пересадке стволовых клеток.
Добрый день! У моего мужа т-клеточная лимфома, сейчас уже 3-ий протокол пробуем, но ремиссии пока нет. Насколько я поняла, в случаях редких лимфом химию всегда подбирают просто перебором - статистики-то нет :-(
Если лимфома резистентная, то вряд ли будут предлагать трансплантацию своих клеток. По-крайней мере, нам сказали, что такая трансплантация имеет смысл только при лимфоме с хорошим ответом на химию :-(
А донорская трансплантация - отдельная история :-( Статистика по операции просто удручающая, да и для операции все равно нужна ремиссия. И донора найти. И по квотам на операцию пройти. Я даже не знаю, реально ли это :-(
александр ш
18.09.2017, 15:50
Добрый день! У моего мужа т-клеточная лимфома, сейчас уже 3-ий протокол пробуем, но ремиссии пока нет. Насколько я поняла, в случаях редких лимфом химию всегда подбирают просто перебором - статистики-то нет :-(
Если лимфома резистентная, то вряд ли будут предлагать трансплантацию своих клеток. По-крайней мере, нам сказали, что такая трансплантация имеет смысл только при лимфоме с хорошим ответом на химию :-(
А донорская трансплантация - отдельная история :-( Статистика по операции просто удручающая, да и для операции все равно нужна ремиссия. И донора найти. И по квотам на операцию пройти. Я даже не знаю, реально ли это :-(
Добрый день. У меня тоже была тоже Т- клеточная лимфома.
Вера717, добрый день! Потапенко ответил,что, необходимости в лучевой нет..Но теперь я накрутила себе...У меня уже давно на коже пятно,с началом хт оно прошло, теперь снова появилось..Начиталась про лимфому кожи...В последний раз на консультации забыла сказать врачу о своих подозрениях..Поеду снова теперича после 6-го курса...Скажуть...больная на голову)))))
Может это пятно вообще к лимфоме не имеет отношение, скорее всего. Не накручивайте себя. И в интернете поменьше про симптомы читайте))), только про новые лекарства и исследования можно читать. У мужа на р-чопах на ногтях полосы появились, я тоже сразу в интернет читать, такого начиталась, еще на одну онкологию начитала, в обмороке была))) Потом эти полосы прошли, врач сказал что это от химии.
NataKohan
18.09.2017, 18:50
Добрый день! У моего мужа т-клеточная лимфома, сейчас уже 3-ий протокол пробуем, но ремиссии пока нет. Насколько я поняла, в случаях редких лимфом химию всегда подбирают просто перебором - статистики-то нет :-(
Если лимфома резистентная, то вряд ли будут предлагать трансплантацию своих клеток. По-крайней мере, нам сказали, что такая трансплантация имеет смысл только при лимфоме с хорошим ответом на химию :-(
А донорская трансплантация - отдельная история :-( Статистика по операции просто удручающая, да и для операции все равно нужна ремиссия. И донора найти. И по квотам на операцию пройти. Я даже не знаю, реально ли это :-(
Наши говорят, что свои клетки пересаживают, но ремиссия нужна, а ее нет. Завтра на обход и будем снова что-то пробовать. Про алло трансплантацию даже не думаю - сейчас одна девочка собирает деньги на пересадку - 220 тыс евро... в Украине такое вообще не делают. Хотя многим помогает ведь.
Но я верю в лучшее и вашему мужу желаю найти способ вылечить болезнь.
Наши говорят, что свои клетки пересаживают, но ремиссия нужна, а ее нет. Завтра на обход и будем снова что-то пробовать. Про алло трансплантацию даже не думаю - сейчас одна девочка собирает деньги на пересадку - 220 тыс евро... в Украине такое вообще не делают. Хотя многим помогает ведь.
Но я верю в лучшее и вашему мужу желаю найти способ вылечить болезнь.
Хорошо, что в Вашем случае врачи по-крайней мере не исключают трансплантацию своих клеток. Нам-то еще после неудачного 2-го протокола сказали, что раз резистентность, значит если делать, то только донорскую. Но ремиссия и для нее нужна.
А по поводу "многим помогает" - наверное, такие вещи правильно обсуждать открыто - нам трансплантолог озвучила, что смертность в течение 100 дней после донорской трансплантации 25%. И даже если все прошло успешно - вероятность излечения 50%. Вот такая вот операция.
Да, нам остается только верить и надеяться на то, что врачи смогут найти решение. И надо запасаться терпением. Сил Вам и мужества! И здоровья Вашему мужу!
Добавлено через 10 минут
Добрый день. У меня тоже была тоже Т- клеточная лимфома.
Добрый вечер! Я читала Ваши посты и Вашу историю. Очень помогает держаться и не впадать в панику. Здоровья Вам!
Просто химиотерапия не всегда действует на т-клеточные лимфомы :-( И не всегда можно быстро подобрать лекарство :-/ Поэтому у нас все получается намного сложнее.
Белка 02051963
19.09.2017, 09:53
Добрый день, дорогие форумчане! Я прилетела из Крыма. Всем желаю быстрейшего выздоровления! Не падайте духом, лимфома излечивается.
Сергей 1986
20.09.2017, 10:12
Получил результат. Положительная динамика очевидна,но остались два лимфоузла с накоплением РФП ( SUVmax 4.65 и 5.66). Что с ними делать дальше- будем думать с врачами.
Добрый день, дорогие форумчане! Я прилетела из Крыма. Всем желаю быстрейшего выздоровления! Не падайте духом, лимфома излечивается.
В Крыму значит побывали, ну и как там сейчас делишки?
Форумчанка
20.09.2017, 11:43
Получил результат. Положительная динамика очевидна,но остались два лимфоузла с накоплением РФП ( SUVmax 4.65 и 5.66). Что с ними делать дальше- будем думать с врачами.
Изо всех сил желаю найти дальнейший путь к выздоровлению.
Получил результат. Положительная динамика очевидна,но остались два лимфоузла с накоплением РФП ( SUVmax 4.65 и 5.66). Что с ними делать дальше- будем думать с врачами.
Сергей, тоже очень рада за Вас!
а suv max в печени какой? и насколько девилей светится?
Может этот остаток незначителен, и ведь введенные car-t клетки в организме еще долго будут действовать, и добьют эти остатки. Может нужно еще некоторое время подождать и повторить пэт?
Сергей 1986
20.09.2017, 12:15
Сергей, тоже очень рада за Вас!
а suv max в печени какой? и насколько девилей светится?
Может этот остаток незначителен, и ведь введенные car-t клетки в организме еще долго будут действовать, и добьют эти остатки. Может нужно еще некоторое время подождать и повторить пэт?
Печень не написали,но судя по снимкам- мало светится,2 точки в средостении на порядок ярче. Из Китая доктор Чханг написал сейчас что могу аутоТГСК провести. Я б рискнул лучами ограничиться. Поеду в ГНЦ,тут без Кравченко С.К. не разобраться.
Печень не написали,но судя по снимкам- мало светится,2 точки в средостении на порядок ярче. Из Китая доктор Чханг написал сейчас что могу аутоТГСК провести. Я б рискнул лучами ограничиться. Поеду в ГНЦ,тут без Кравченко С.К. не разобраться.
Я рада что эта методика сработала!
Сергей, поделитесь, в какую сумму все расходы получились Вам?
Сергей 1986
20.09.2017, 12:34
Я рада что эта методика сработала!
Сергей, поделитесь, в какую сумму все расходы получились Вам?
1 200 000 примерно+ билеты...это уже с едой и услугами сиделки.
1 200 000 примерно+ билеты...это уже с едой и услугами сиделки.
Китайцы там по деньгам все по честному делали? Не накручивали и не сочиняли?
Сергей 1986
20.09.2017, 12:38
Китайцы там по деньгам все по честному делали? Не накручивали и не сочиняли?
Наоборот,часть денег вернули при выписке,т.к.побочек не было ( около 40тыс.р получается). Сам удивился.
Белка 02051963
20.09.2017, 19:08
В Крыму значит побывали, ну и как там сейчас делишки?
Делишки- нормально. Большой наплыв отдыхающих.
Olushka_ina
21.09.2017, 08:14
Всем привет и здоровья много-много!!!
Печень не написали,но судя по снимкам- мало светится,2 точки в средостении на порядок ярче. Из Китая доктор Чханг написал сейчас что могу аутоТГСК провести. Я б рискнул лучами ограничиться. Поеду в ГНЦ,тут без Кравченко С.К. не разобраться.
Сергей, если врачи скажут,что надо ТСК, то делайте, ведь результат китайской поездки надо беречь. А положительная динамика пошла именно начиная с CAR-T или она началась уже от ниволумаба у Вас?
И у этого доктора китайского были случаи, что после CAR-T у кого-то оставались лу со свечением таким и ,может быть,больше? И какова их судьба?
Добавлено через 1 минуту
Сергей, тоже очень рада за Вас!
а suv max в печени какой? и насколько девилей светится?
Может этот остаток незначителен, и ведь введенные car-t клетки в организме еще долго будут действовать, и добьют эти остатки. Может нужно еще некоторое время подождать и повторить пэт?
Вера, хотя бы не давали прогрессировать остаткам эти клетки, и то хорошо было бы!
Добавлено через 1 минуту
Делишки- нормально. Большой наплыв отдыхающих.
..................................
Белка, Вы там загорели?
Добавлено через 10 минут
А CAR-T делают в России? У мужа маркеры CD20+ CD30+ CD23- BCL6- KI67 65% CD10- MUM1+
Поставили что-то среднее между б-крупноклеточной и первичной медиастенальной. Хотя, я до сих пор не уверена в правильности диагноза. И мой скепсис связан, конечно, с плохим ответом на химию и я уже поняла, что просто опухоль бывает химиорезистентная. А это очень плохо. Даже не знаю пока какие еще пути у нас есть - врачи говорят, что еще будет пробовать как минимум две схемы химии. И стремиться к в пересадке стволовых клеток.
NataKohan, не делают CAR-T в России. :(
Добавлено через 3 минуты
Вера717, добрый день! Потапенко ответил,что, необходимости в лучевой нет..Но теперь я накрутила себе...У меня уже давно на коже пятно,с началом хт оно прошло, теперь снова появилось..Начиталась про лимфому кожи...В последний раз на консультации забыла сказать врачу о своих подозрениях..Поеду снова теперича после 6-го курса...Скажуть...больная на голову)))))
это лето, для успокоения можно по собственной инициативе МРТ того места ,где пятно, сделать с контрастированием. Если что-то там лимфомное, то оно же должно тогда как-то будет обнаружиться/подсветиться.
Скорее всего это просто пигментное пятно.
Сергей 1986
21.09.2017, 08:22
[QUOTE=Olushka_ina;398898]Всем привет и здоровья много-много!!!
Сергей, если врачи скажут,что надо ТСК, то делайте, ведь результат китайской поездки надо беречь. А положительная динамика пошла именно начиная с CAR-T или она началась уже от ниволумаба у Вас?
И у этого доктора китайского были случаи, что после CAR-T у кого-то оставались лу со свечением таким и ,может быть,больше? И какова их судьба?
Положительная динамика началась на ниволумабе. Стоимость поездки=6 курсам получилась. Незнаю,мог ли быть такой же эффект с 6 ниволумабов,вряд ли,у меня экспрессия pd-1 низкая. Если остаётся больше опухолевой ткани, то можно повторно car t пройти,не бесплатно конечно.
Олюшка, у Вас то как дела? Ацелбию поддерживающую капаете? Как самочувствие? И чем сейчас занимаетесь?))) что решили по своим гинекологическим проблемам делать?
Olushka_ina
21.09.2017, 09:39
Олюшка, у Вас то как дела? Ацелбию поддерживающую капаете? Как самочувствие? И чем сейчас занимаетесь?))) что решили по своим гинекологическим проблемам делать?
Вера, капала только раз 14-го июля. сейчас вот по идее пора опять. надо будет идти записываться на дневной стационар. чуть позже прокапаю,чем ровно через 2 месяца, т.к. уже 20-ые числа.
С гинекологией пока не решился вопрос. Ездила в 2 места. Пока не знаю,где буду оперироваться, и как именно. Везде есть свои "НО".
Пока собрала то,что долго годится( мазок-онкоцитологию шейки,кольпоскопию, маммографию (правда, она до 15 ноября у меня, т.к. год назад делала по диспансеризации).
Вооот. Застопорилось у меня всё на том, что в том месте, куда бы мне хотелось пойти, требуют от меня гистероскопию с выскабливанием, чтобы принесла гистологию. А я не хочу это выскабливание делать. Потому что тоже оно не безвредно. Но без него хирург тот не соглашается меня брать.:(
Вера, капала только раз 14-го июля. сейчас вот по идее пора опять. надо будет идти записываться на дневной стационар. чуть позже прокапаю,чем ровно через 2 месяца, т.к. уже 20-ые числа.
С гинекологией пока не решился вопрос. Ездила в 2 места. Пока не знаю,где буду оперироваться, и как именно. Везде есть свои "НО".
Пока собрала то,что долго годится( мазок-онкоцитологию шейки,кольпоскопию, маммографию (правда, она до 15 ноября у меня, т.к. год назад делала по диспансеризации).
Вооот. Застопорилось у меня всё на том, что в том месте, куда бы мне хотелось пойти, требуют от меня гистероскопию с выскабливанием, чтобы принесла гистологию. А я не хочу это выскабливание делать. Потому что тоже оно не безвредно. Но без него хирург тот не соглашается меня брать.:(
А почему не хотите гистероскопию делать? Чем небезопасно? Для еще планирующей беременность женщины - да, лучше лишний раз не вмешиваться в эндометрий, не повреждать его, а в Вашем случае - может и наоборот, хорошо если снимут застарелый плохообновляющийся эндометрий, сделают гистологию проверят какие там ткани, клетки и процессы. Может и стоит эту гистеру сделать...
Olushka_ina
21.09.2017, 17:20
А почему не хотите гистероскопию делать? Чем небезопасно? Для еще планирующей беременность женщины - да, лучше лишний раз не вмешиваться в эндометрий, не повреждать его, а в Вашем случае - может и наоборот, хорошо если снимут застарелый плохообновляющийся эндометрий, сделают гистологию проверят какие там ткани, клетки и процессы. Может и стоит эту гистеру сделать...
Вера,застарелого эндометрия не бывает, т.к. он обновляется раз в месяц до тех пор,пока у женщины идут месячные. Бывают заболевания эндометриоз и гиперплазия эндометрия. У меня 1 раз были проблемы с месячными, и был по УЗИ увеличен эндометрий. Но в МОНИИАГе хирург посмотрел и сказал,что ничего делать не нужно,т.к. нет гиперплазии, а это узел миоматозный мешает нормально сократиться матке. И действительно,он оказался прав, всё пришло в норму, и потом делала УЗИ-эндометрий в норме.
в то место, куда я хотела бы пойти, я принесла кучу УЗИ, там врач отобрал из них самое страшное (как раз вот тот случай), хотя я ему давала УЗИ,которые были позже сделаны, и где всё в норме.
И по размерам выбрал ,где побольше миома описана) Сказал, что так для получения квоты лучше будет)),т.к. по ОМС эта клиника не работает, но в особо сложных случаях можно получить квоту. Обычные случаи ,например,миома небольшого размера и больше никакой патологии оперируют только за деньги.
Поэтому (мне почему-то прямо втемяшилось это в голову) там с меня и будут это выскабливание требовать, потому что они же приложат,что пострашнее,где узи с потолще эндометрием, напишут,мол, вон какая патология( ещё и миома большая, ещё и лимфома)). А если патология, то с них же потом спросят ,почему взяли пациентку без гистологии.
Но к ним охота по причине того,что делают лапару даже при больших размерах миомы.
В МОНИИАГе записывалась к профессору-эндоскописту Мананниковой по поводу сделать лапару. Так её вызвали незадолго передо мной срочно в стационар, она прервала приём, потом сказали,что сегодня её больше не будет, и меня принимала её ассистент:(. которая меня отпихнула и не взяла, сказав, что у меня такая большая матка из-за миомы, что даже аппарат эндоскопический в районе пупка не удастся вставить, что он туда попросту не влезет.
А в той клинике такого не сказали, там нормально у них всё влезает))))))
разные аппараты что ли :confused::D
И да, выскабливание в любом случае вредно, планируешь ты беременность или не планируешь. От него тоже потом полипы там всякие и спайки могут быть ,вплоть даже до онкопроцесса.
Даже про лапароскопию говорят, что после неё могут остаться спайки, и с ними потом плохо жить будет))
Слышала мнение, что лучше обычная полостная операция,что она чище выполняется.
Но,блин, полостная операция тяжело, я делала когда-то кесарево, прекрасно помню, месяц потом чувствовалось,что операция была.
Про ЭМА тоже узнавала, мне не подходит точно, т.к. при больших миомах они полностью не уходят. Оно хорошо только при небольших размерах.
Хирургам в МОНИИАГе приходилось оперировать многих пациенток,прошедших ЭМА. Так вот при операции оставшаяся миома(да, по размерам уменьшенная-никто не спорил) представляет собой кусок гнилого мяса. и от неё такая вонь,когда её вытаскивают, т.к. она в буквальном смысле там гниёт.
У меня тоже лапара была и вторая операция, когда грыжу паховую ушивали, это конечно день и ночь - лапара и операционный разрез 7 см. После лапары я вообще ничего не чувствовала, и на след день домой пошла, а после грыжи дней 5 обезбаливающее принимала и дней 10 согнувшись ходила.
Добавлено через 21 минуту
Вера,застарелого эндометрия не бывает, т.к. он обновляется раз в месяц до тех пор,пока у женщины идут месячные. Бывают заболевания эндометриоз и гиперплазия эндометрия.
В эко врачи прям так и говорят - надо сделать гистеру в цикле перед циклом переноса эмбриона, удаляется весь слой эндометрия, а так якобы он сам может и не весь ежемесячно отходить, особенно у возрастных планирующих, и потом вырастает новый свеженький))) что и повышает шанс на прикрепление эмбриона. Может это конечно навязывание доп услуг, в клинике где я делала, разрешают в любом месте делать.
NataKohan
22.09.2017, 10:14
[QUOTE=Olushka_ina;398898]Всем привет и здоровья много-много!!!
Положительная динамика началась на ниволумабе. Стоимость поездки=6 курсам получилась. Незнаю,мог ли быть такой же эффект с 6 ниволумабов,вряд ли,у меня экспрессия pd-1 низкая. Если остаётся больше опухолевой ткани, то можно повторно car t пройти,не бесплатно конечно.
Cпасибо всем, кто здесь пишет и делится информацией - это очень поддерживает и помогает!
Сергей 1986 - вы вообще пример для нас лично, потому что несмотря на прогрессию искали варианты и не сдавались! Мы сейчас в похожей ситуации - мужу сменили уже 4-ую схему лечения (сейчас начали R-DHAP), но на всех химиях опухоль отступает, но потом снова растет. И я ищу варианты, запасные ходы - все, что может помочь. Ваша история вдохновляет и у меня к вам огромная просьба написать здесь или в личку как вы искали клинику в Китае, доктора - любая информация будет полезна. Заранее спасибо.
Мы настроены все равно на победу. Всем сил, терпения и выздоровления)
Сергей 1986
24.09.2017, 06:37
[QUOTE=Сергей 1986;398910]
Cпасибо всем, кто здесь пишет и делится информацией - это очень поддерживает и помогает!
Сергей 1986 - вы вообще пример для нас лично, потому что несмотря на прогрессию искали варианты и не сдавались! Мы сейчас в похожей ситуации - мужу сменили уже 4-ую схему лечения (сейчас начали R-DHAP), но на всех химиях опухоль отступает, но потом снова растет. И я ищу варианты, запасные ходы - все, что может помочь. Ваша история вдохновляет и у меня к вам огромная просьба написать здесь или в личку как вы искали клинику в Китае, доктора - любая информация будет полезна. Заранее спасибо.
Мы настроены все равно на победу. Всем сил, терпения и выздоровления)
Здравствуйте. Я не могу сказать что долго искал. Посоветовала одна из врачей ГНЦ ,у нее пациент один туда ездил. Я сначала не хотел в Китай,но в Израиле оказалось намного дороже либо только для своих граждан,в Штатах тоже сразу предупредили,что дорого. Возможно,есть варианты и лучше,и я поторопился. Сейчас веду группу в ВК,сначала она была создана для сбора средств,теперь,когда сбор не актуален, я ее переделываю в информационную ,выкладываю информацию по своей поездке,возможно в будущем будет инфа и по другим аналогичным КИ.
https://m.vk.com/club148306062
Olushka_ina
24.09.2017, 09:25
У меня тоже лапара была и вторая операция, когда грыжу паховую ушивали, это конечно день и ночь - лапара и операционный разрез 7 см. После лапары я вообще ничего не чувствовала, и на след день домой пошла, а после грыжи дней 5 обезбаливающее принимала и дней 10 согнувшись ходила.
Вера717, мне подруга рассказывала, у неё сестра удаляла матку лапарой (кстати,вот у неё как раз проблемы с эндометрием были-часто приходилось чистки делать из-за этого, в итоге она замучилась,т.к. это же ещё каждый раз наркоз и малоприятно, вот сама пошла удалять матку из-за этого). Она делала в больнице на Яузе. Должна была после лапары ещё какое-то время лежать в больнице, но у неё на третий день после операции умер отец. И она выписалась и поехала домой. И ничего, подруга моя грит,нормально всё уже на третий день было.
Добавлено через 12 минут
В эко врачи прям так и говорят - надо сделать гистеру в цикле перед циклом переноса эмбриона, удаляется весь слой эндометрия, а так якобы он сам может и не весь ежемесячно отходить, особенно у возрастных планирующих, и потом вырастает новый свеженький))) что и повышает шанс на прикрепление эмбриона. Может это конечно навязывание доп услуг, в клинике где я делала, разрешают в любом месте делать.
У меня одна подруга долго не могла забеременеть или беременела и сразу выкидыши были. Потом как-то попала к одному врачу, он ей сказал, что это из-за спаек всё, т.к. часто делала как раз чистки). Спайки ей убирали каким-то массажем очень болезненным. Потом она ездила в Саки, там какие-то процедуры ей делали (что-то вроде спринцевания какой-то грязью специальной через шланг). После этого всего она нормально сама забеременела и родила двоих детей.Это было лет 10 назад.
Но для беременности думаю,что Вы правы, что реально больше риск (или для кого-то шанс)) забеременеть после гистеры. Только у меня-то нет цели забеременеть))) мне бы от миомы избавиться, но гистеру эту гадскую за что мне :(, не хочу я её :mad:
Добавлено через 21 минуту
[QUOTE=NataKohan;398994]
Здравствуйте. Я не могу сказать что долго искал. Посоветовала одна из врачей ГНЦ ,у нее пациент один туда ездил. Я сначала не хотел в Китай,но в Израиле оказалось намного дороже либо только для своих граждан,в Штатах тоже сразу предупредили,что дорого. Возможно,есть варианты и лучше,и я поторопился. Сейчас веду группу в ВК,сначала она была создана для сбора средств,теперь,когда сбор не актуален, я ее переделываю в информационную ,выкладываю информацию по своей поездке,возможно в будущем будет инфа и по другим аналогичным КИ.
https://m.vk.com/club148306062
Сергей, а Вы когда поедете к врачам,заодно и про того парня спросите, нормально ли у него всё. И у него совсем-совсем всё убралось и никаких остатков не было?
Повторно,может, у нас уже сделаете, если понадобится;) Вдруг да случится чудо и будут у нас тоже эти КИ.
Когда Вы собираетесь к врачам?
NataKohan
24.09.2017, 12:45
[QUOTE=NataKohan;398994]
Здравствуйте. Я не могу сказать что долго искал. Посоветовала одна из врачей ГНЦ ,у нее пациент один туда ездил. Я сначала не хотел в Китай,но в Израиле оказалось намного дороже либо только для своих граждан,в Штатах тоже сразу предупредили,что дорого. Возможно,есть варианты и лучше,и я поторопился. Сейчас веду группу в ВК,сначала она была создана для сбора средств,теперь,когда сбор не актуален, я ее переделываю в информационную ,выкладываю информацию по своей поездке,возможно в будущем будет инфа и по другим аналогичным КИ.
https://m.vk.com/club148306062
Спасибо! Буду добавляться к вам в группу. Мне кажется, что Китай - хороший вариант. У нас у всех есть стереотип про Китай, Но в 2013 году я была по работе в ГонгКонге и попала по скорой в больницу, где мне делали операцию и просто с того света вытаскивали. Так я до сих пор вспоминаю их больницу, врачей, уровень и как там все устроено. Это при том, что была в самой обычной государственной больнице. Почитала последние дни про исследования в Китае по CAR-T - как мне кажется, что китайцы идут в ногу со временем.
Сергей 1986
25.09.2017, 05:35
Добавлено через 21 минуту
[QUOTE=Сергей 1986;399076]
Сергей, а Вы когда поедете к врачам,заодно и про того парня спросите, нормально ли у него всё. И у него совсем-совсем всё убралось и никаких остатков не было?
Повторно,может, у нас уже сделаете, если понадобится;) Вдруг да случится чудо и будут у нас тоже эти КИ.
Когда Вы собираетесь к врачам?
У него как раз не до конца убралось,и он повторно в Китай собирался. Но это я то китайского доктора слышал,в ГНЦ он не появлялся больше. А я надеюсь что повторно вообще не понадобится, даже если у нас будут КИ.
Сергей 1986
25.09.2017, 11:30
Сегодня с врачами так ничего и не решили. Нужно будет сделать на днях анализ на имунный статус,чтоб определить,продолжает ли лечение работать,и кроме того через некоторое время сделать КТ. Дальше- уже исходя из результатов.
Olushka_ina
25.09.2017, 12:16
Сегодня с врачами так ничего и не решили. Нужно будет сделать на днях анализ на имунный статус,чтоб определить,продолжает ли лечение работать,и кроме того через некоторое время сделать КТ. Дальше- уже исходя из результатов.
Сергей . у наших врачей нет ещё опыта работы с CAR-T, поэтому они сейчас и не могут ничего сказать. Сами будут наблюдать и изучать это дело.
Сегодня с врачами так ничего и не решили. Нужно будет сделать на днях анализ на имунный статус,чтоб определить,продолжает ли лечение работать,и кроме того через некоторое время сделать КТ. Дальше- уже исходя из результатов.
тоже решили попробовать в Китай, только вот надо им CD19, а в России он по умолчанию, делать надо снова окрашивание
NataKohan
26.09.2017, 16:41
Откапали мы первый R-DHAP. Злой он оказался, пока видимых результатов не видно (у нас опухоль уже наружу торчит - поэтому мы наглядно видим динамику). Так вот, после дхапа началась у мужа жуткая икота. Капают ондасетрон, церукал, ношпу, дексаметазон, промывки, дали что-то для ЦНС, но икает все-равно. Уже четыре дня. Было у кого-то такое? Может, есть что-то волшебное от этого?
Откапали мы первый R-DHAP. Злой он оказался, пока видимых результатов не видно (у нас опухоль уже наружу торчит - поэтому мы наглядно видим динамику). Так вот, после дхапа началась у мужа жуткая икота. Капают ондасетрон, церукал, ношпу, дексаметазон, промывки, дали что-то для ЦНС, но икает все-равно. Уже четыре дня. Было у кого-то такое? Может, есть что-то волшебное от этого?
Да, увы, у многих от дхапа такая неприятная изматывающая сильнейшая икота. Мужа это миновало, но я видела других пациентов которые на дхапе икали. Икота пройдет через некоторое время, надо потерпеть, то что вашему дают от икоты - это все, других средств нет. Это реакция то ли неврологического характера, то ли центральной нервной системы. У мужа очень сильно шелушилась кожа, за неделю где то проходило. Шум в ушах все еще есть, и говорят что он уже не пройдет, муж говорит что уже привык и не обращает внимание.
Собрали все обследования для ауто-тск, квоту получили, но все равно все еще на месяц отложилось, так как в нашем лечебном отделении только 1 бокс (две двухместные палаты) для пересадки, и заселяют одновременно 4х пациентов одного пола, сейчас как раз партия мужчин выписывается, несколько дней дезинфекция, и на их места партия женщин на 3-4 недели. Так что муж теперь в следующий заезд, т.е через месяц.
NataKohan
26.09.2017, 17:34
Да, увы, у многих от дхапа такая неприятная изматывающая сильнейшая икота. Мужа это миновало, но я видела других пациентов которые на дхапе икали. Икота пройдет через некоторое время, надо потерпеть, то что вашему дают от икоты - это все, других средств нет. Это реакция то ли неврологического характера, то ли центральной нервной системы. У мужа очень сильно шелушилась кожа, за неделю где то проходило. Шум в ушах все еще есть, и говорят что он уже не пройдет, муж говорит что уже привык и не обращает внимание.
Собрали все обследования для ауто-тск, квоту получили, но все равно все еще на месяц отложилось, так как в нашем лечебном отделении только 1 бокс (две двухместные палаты) для пересадки, и заселяют одновременно 4х пациентов одного пола, сейчас как раз партия мужчин выписывается, несколько дней дезинфекция, и на их места партия женщин на 3-4 недели. Так что муж теперь в следующий заезд, т.е через месяц.
Будем значит терпеть эту икоту. Лишь бы химия помогала.
У вас перед ауто-ТСК наступила ремиссия? Наши врачи говорят, что нужно, чтобы полностью ушла опухоль, но я иногда встречаю информацию, что может быть и частичная ремиссия.
В любом случае прямо душа радуется всегда за тех, кто кто доходит до финишной прямой. Я пересадку стволовых расцениваю именно как последний этап перед полной ремиссией. Всем полной ремиссии, короче!
Будем значит терпеть эту икоту. Лишь бы химия помогала.
У вас перед ауто-ТСК наступила ремиссия? Наши врачи говорят, что нужно, чтобы полностью ушла опухоль, но я иногда встречаю информацию, что может быть и частичная ремиссия.
В любом случае прямо душа радуется всегда за тех, кто кто доходит до финишной прямой. Я пересадку стволовых расцениваю именно как последний этап перед полной ремиссией. Всем полной ремиссии, короче!
Мужу все таки поставили частичную ремиссию, со слов врача для полной ремиссии не должно быть л/узлов более 1 см. У мужа остались несколько узлов до 2см со свечением 1 из этих узлов на 3 балла. Хоть врач нам и сказал, что это отличный результат и с ним можно уже даже просто на 2-х летнюю поддержку ацелбией выходить, в выписке потом написал - частичная ремиссия. И поэтому я подошла к врачу с вопросами, он сказал что они делают ауто-тск на частичной ремиссии, но они оценивают индивидуально каждого пациента и глубину ответа на лечение химиотерапией. Потому что ауто-тск, это конечно трансплантация, но по сути и смыслу это опять же лечение химией, в этой процедуре главное высокодозная химия, а стволовые нужны только для восстановления после этой химии. И эта высокодозная химия должна добить минимальный остаток болезни, тлеющие онкоклетки. Почему эту процедуру делают именно только в ремиссии, я тоже понять не могу, если она такая жесткая, почему с большим остатком болезни ее не проводят? Не понятно.
Светлана1980
27.09.2017, 05:46
Привет всем!!! 25 прокапала Ацеллбию с редутоксом у нас теперь так выдают.И что то я ее переношу не очень.Была тошнота, сильная потливость, и организм как будто замер ну т.е кишки не работают толком.Не знаю что за ерунда всегда хорошо переносила эта уже 9.Вот как то так.
Всем привет! О наболевшем: у кого после 5химии в частности da r epoch начали расти волосы брови и ресницы? Что это может значить?
Всем привет! О наболевшем: у кого после 5химии в частности da r epoch начали расти волосы брови и ресницы? Что это может значить?
У меня есть подозрение, что в этом случае химия уже не действует. У мужа на 5 р-чопе начали расти волосы, и потом после 8 го р-чопа по пэт прогрессия. Но это мое субьективное предположение, врач наш его не подтвердил. Но на дхапе выросшие ранее волосы не выпали, и нормально так себе растут, и кажется что волос пытается завиться, хотя у мужа прямые волосы всегда были, а в последнюю химию задержался со стрижкой и оброс сильнее обычного, волос реально пытался в завиток лечь. Сейчас пдстригся под ежик, практически под ноль как перед химией, сказал что так ему больше нравится. А брови какие косматые стали))) пришлось и брови подстричь)))
Сергей 1986
27.09.2017, 14:56
Всем привет! О наболевшем: у кого после 5химии в частности da r epoch начали расти волосы брови и ресницы? Что это может значить?
Был большой перерыв между курсами,вот волосяные луковицы и восстановились. Скорее всего выпадут ещё раз. К эффективности курса думаю отношения не имеет.
Добавлено через 50 минут
тоже решили попробовать в Китай, только вот надо им CD19, а в России он по умолчанию, делать надо снова окрашивание
Да,мне ИГХ долго делали на CD19. Но у них и другие варианты есть,антиCD30 точно,мне вводили,и вроде есть также другие варианты, возможно даже анти,CD20
Добавлено через 3 минуты
Откапали мы первый R-DHAP. Злой он оказался, пока видимых результатов не видно (у нас опухоль уже наружу торчит - поэтому мы наглядно видим динамику). Так вот, после дхапа началась у мужа жуткая икота. Капают ондасетрон, церукал, ношпу, дексаметазон, промывки, дали что-то для ЦНС, но икает все-равно. Уже четыре дня. Было у кого-то такое? Может, есть что-то волшебное от этого?
У меня на dexaBeam такое было. Отправили " трубку глотать", там и гастрит и эррозия желудка и пищевода были. Но потом все быстро прошло,даже месяц на острой китайской кухне не доставил никакого дискомфорта. Кстати,привык к острому там,после возвращения регулярно стал чили использовать при готовке.
Анна (Москва)
27.09.2017, 15:38
Привет всем!!! 25 прокапала Ацеллбию с редутоксом у нас теперь так выдают.И что то я ее переношу не очень.Была тошнота, сильная потливость, и организм как будто замер ну т.е кишки не работают толком.Не знаю что за ерунда всегда хорошо переносила эта уже 9.Вот как то так.
Всем привет!
Светлана, я тоже стала тяжелее переносить ацеллбию. В сентябре вливали 9 раз. Тоже тошнота, которой раньше не было, бледность кожных покровов, первые дни после вливания потливость ночью.
Тошноты нет уже на следующий день, а потливость проходит через неделю.
Тяжеловато нашему организму становится:( вот и побочка.
Добавлено через 3 минуты
Будем значит терпеть эту икоту. Лишь бы химия помогала.
У вас перед ауто-ТСК наступила ремиссия? Наши врачи говорят, что нужно, чтобы полностью ушла опухоль, но я иногда встречаю информацию, что может быть и частичная ремиссия.
В любом случае прямо душа радуется всегда за тех, кто кто доходит до финишной прямой. Я пересадку стволовых расцениваю именно как последний этап перед полной ремиссией. Всем полной ремиссии, короче!
Девочки,
NataKohan, Вера, вашим мальчикам большой удачи и сил! Они должны победить эту заразу:) Переживаем за них.
У меня есть подозрение, что в этом случае химия уже не действует. У мужа на 5 р-чопе начали расти волосы, и потом после 8 го р-чопа по пэт прогрессия. Но это мое субьективное предположение, врач наш его не подтвердил. Но на дхапе выросшие ранее волосы не выпали, и нормально так себе растут, и кажется что волос пытается завиться, хотя у мужа прямые волосы всегда были, а в последнюю химию задержался со стрижкой и оброс сильнее обычного, волос реально пытался в завиток лечь. Сейчас пдстригся под ежик, практически под ноль как перед химией, сказал что так ему больше нравится. А брови какие косматые стали))) пришлось и брови подстричь)))
Да, но даже если химия не действует, волосы все равно выпадают независимо, а тут чудеса какие-то.. у вашего мужа так и не выпали?
Да, но даже если химия не действует, волосы все равно выпадают независимо, а тут чудеса какие-то.. у вашего мужа так и не выпали?
В самом начале лечения после 1 р-чопа ровно через 2 недели (как нас и предупредили) волосы посыпались сильно, прям утром в один день, и в этот же день муж побрился под ноль. Потом мы заметили что брови и ресницы побледнели-поредели курсу к 3-4. А с 5го курса р-чопа начали активно расти, мы тоже думали что еще выпадут повторно, и даже машинку купили, я сама его брила под 2 мм пару раз, но они продолжали активно расти на следующих 6-8 курсах р-чопа. И перерывов в лечении у него не было. И на 2 линии (на дхапе) росли очень даже.
Почему чудеса ? Если химия не работает, то организм адаптировался к этой химии, и все растет. Волосы же выпадаю от доксорубицина в р-чопе, а он работает первые 3-4 курса. Сам врач нам это сказал, дальше эффективность снижается. А то что волосы растут на р-чопе наш доктор не признал за симптом неэффективности, и провел мужу еще 3 р-чопа, которые наверное были зря.
В самом начале лечения после 1 р-чопа ровно через 2 недели (как нас и предупредили) волосы посыпались сильно, прям утром в один день, и в этот же день муж побрился под ноль. Потом мы заметили что брови и ресницы побледнели-поредели курсу к 3-4. А с 5го курса р-чопа начали активно расти, мы тоже думали что еще выпадут повторно, и даже машинку купили, я сама его брила под 2 мм пару раз, но они продолжали активно расти на следующих 6-8 курсах р-чопа. И перерывов в лечении у него не было. И на 2 линии (на дхапе) росли очень даже.
Почему чудеса ? Если химия не работает, то организм адаптировался к этой химии, и все растет. Волосы же выпадаю от доксорубицина в р-чопе, а он работает первые 3-4 курса. Сам врач нам это сказал, дальше эффективность снижается. А то что волосы растут на р-чопе наш доктор не признал за симптом неэффективности, и провел мужу еще 3 р-чопа, которые наверное были зря.
Вроде как давно доказано что 6=8 по эффективности. Для чего-то же нужны именно эти 6 курсов, но эффективность увы, снижается это точно..:( вы вылечились уже или продолжаете пробовать что-то?
Вроде как давно доказано что 6=8 по эффективности. Для чего-то же нужны именно эти 6 курсов, но эффективность увы, снижается это точно..:( вы вылечились уже или продолжаете пробовать что-то?
Муж готовится к ауто-тгск.
Белка 02051963
27.09.2017, 19:32
Добрый вечер ! У меня волосы выпали после первого курса. Потом отрастали и снова выпадали. Но после ТСК начали расти и завиваться. Раньше были прямые. Это самое последнее- о чем нужно переживать. У меня было 6 курсов и 7и8 высокодозка.
Ольга Владимировна
28.09.2017, 12:21
А седые у кого-то вырастали? Иванушка говорит, что седые растут (5 курсов ABVD).
А седые у кого-то вырастали? Иванушка говорит, что седые растут (5 курсов ABVD).
Если на химии как седые растут, то это не седые, а как бы обесвеченные. У мужа тоже такие росли, но они как то быстро и выпали, а сейчас волосы черные как и были до всего, и седых нет вообще. А ему 50))) даже окружащие удивляются, что у него седых волос нет совсем. Но седые конечно есть, но их так мало, что я просто их выдергиваю. И по густоте и плотности волосы стали лучше, и брови тоже.
Добавлено через 3 минуты
И опять о набившем оскомину))))
Кто как лечит простуду? У мужа на работе с понедельника 5 человек заболели, а вчера и он тоже пришел с горлом и насморком. Кто чем капает нос? Горло? Что внутрь принимаете ? Что бы простуду побороть. Кроме божоле.
Сергей55
28.09.2017, 14:21
Всем добрый вечер. Сегодня получали Ацеллбию на очередной курс поддержки, дали 50 мг Ацеллбии и 2 флакона по 10 мг Реддитукса (произведен в России но компания Индийская). То что у них действующее вещество одно и то же понятно. Совместимость у них полная? Можно "коктейль" из них делать? Кто уже такой комбинацией прокапался? а то жена что то переживает
Светлана1980
28.09.2017, 15:27
Всем добрый вечер. Сегодня получали Ацеллбию на очередной курс поддержки, дали 50 мг Ацеллбии и 2 флакона по 10 мг Реддитукса (произведен в России но компания Индийская). То что у них действующее вещество одно и то же понятно. Совместимость у них полная? Можно "коктейль" из них делать? Кто уже такой комбинацией прокапался? а то жена что то переживает
Я такой коктейль уже 2 раз принесла.У меня такая же концентрация.Их смешали все вместе и влили.Ну в этот раз я ее похуже перенесла.Может уже организм насыщен т.к у меня она была уже 9.
Olushka_ina
28.09.2017, 17:13
............................................
Всем привет и здоровья мешок!
Olushka_ina
28.09.2017, 17:14
Я такой коктейль уже 2 раз принесла.У меня такая же концентрация.Их смешали все вместе и влили.Ну в этот раз я ее похуже перенесла.Может уже организм насыщен т.к у меня она была уже 9.
Я сегодня капала ритуксимаб. Ща расскажу ;)
Пришла в аптеку. Провизор взяла рецепт и сказала,что теперь у них вместо Ацеллбии Редитукс. И есть только флаконы по 50 мл Ацеллбии(мне не хватит), поэтому я могу либо взять этот Редитукс и пойти капаться, либо не пошла бы я к заведующей аптекой,если хочу Ацеллбию.
Пошла к заведующей. Она мне предложила 2 варианта:
1. Взять 50 мл. Ацеллбии и пойти капаться. А завтра прийти,взять 2 маленьких флакона по 10 мл Редитукса и их докапать. Потому что в одну капельницу два этих разных ритуксимаба смешивать НЕЛЬЗЯ!!!
2. Просто получить Редитукс 700 мл и идти капаться.
3. Был и третий вариант,который,к сожалению,был безвозвратно упущен мною(. Можно было прийти заранее, и они бы дозаказали 2 флакончика маленьких Ацеллбии,т.к. большие у них есть. Но сегодня 28 сентября,совсем конец месяца. Да и на капельницу я,лошара, записана на сегодня, а потом опять пришлось бы перезаписываться, если бы я настояла на том,чтобы заказали. А перезаписываться-может,и анализы пересдавать, да я и так с опозданием делаю.
Я уж молчу о том, что можно было бы просто прийти пару недель назад и получить свою Ацеллбию...Но мне же удобно получить и сразу на капельницу идти было всегда :(
Так что ,поняв,какой я всё-таки лох, пошла я по варианту №2 :(
Да, кстати на октябрь уже заказов Ацеллбии нет, и им придёт только Редитукс. Уже они в компе посмотрели.
NataKohan
28.09.2017, 17:57
Да,мне ИГХ долго делали на CD19. Но у них и другие варианты есть,антиCD30 точно,мне вводили,и вроде есть также другие варианты, возможно даже анти,CD20
Добавлено через 3 минуты
У меня на dexaBeam такое было. Отправили " трубку глотать", там и гастрит и эррозия желудка и пищевода были. Но потом все быстро прошло,даже месяц на острой китайской кухне не доставил никакого дискомфорта. Кстати,привык к острому там,после возвращения регулярно стал чили использовать при готовке.[/QUOTE]
Я почитала про КИ на сайте clinicaltrials.gov и там есть испытания на разные виды лимфом и с реакцией на разные маркеры. Завтра получим третью ИГХ из платной лаборатории и будем переводить наши документы и писать во все клиники, где есть испытания потенциально нам подходящие.
Сергей 1986 - а dexaBeam делали после DHAP? я вроде читала что эту химию делают перед ауто ТСК?
Добавлено через 47 секунд
Девочки,
NataKohan, Вера, вашим мальчикам большой удачи и сил! Они должны победить эту заразу:) Переживаем за них.[/QUOTE]
Спасибо!!!!
Olushka_ina
28.09.2017, 18:46
У меня есть подозрение, что в этом случае химия уже не действует. У мужа на 5 р-чопе начали расти волосы, и потом после 8 го р-чопа по пэт прогрессия.
Вера, вполне возможно, что Вы и правы. Вон даже если вспомнить,как Сергей рассказывал,что он легко переносил сильнейшие протоколы,что в принципе ненормально и вряд ли бы он их так легко переносил,если бы они действовали,как надо. Кстати, ведь и CAR-T он тоже легко перенёс, без тех побочек,при которых надо было платить много денег). Только видите, всё ж-таки что-то недобитое там осталось...
Но с другой стороны а как же Александр ш, у которого на R-CHOPe волосы вообще не выпали(!!!), а протокол подействовал ,и лимфома больше так и не вернулась.
так что фиг знает...
Добавлено через 3 минуты
Вроде как давно доказано что 6=8 по эффективности. Для чего-то же нужны именно эти 6 курсов, но эффективность увы, снижается это точно..:(
Давно доказано,но тем не менее во многих местах 7-ой и 8-ой курсы ЧОПа продолжают назначать. типа "для закрепления результата".
Белка 02051963
28.09.2017, 19:29
Я вот вас читаю- читаю....и считаю- вы все такие молодцы. Я по образованию медик, но во время лечения в гематологии- вообще ни во что не вникала, полностью доверилась врачам. Я даже в интернете не искала и не читала ничего про лимфомы. Я вышивала иконы бисером в любом состоянии и только просила Всевышнего мне помочь. Я приезжала на курсы х/т из Москвы в Киров. Я уже писала, что ни разу не делала ПЭТ. После ТКМ 2 года капала Мобтеру. И все...больше ничего.
Добавлено через 4 минуты
Если на химии как седые растут, то это не седые, а как бы обесвеченные. У мужа тоже такие росли, но они как то быстро и выпали, а сейчас волосы черные как и были до всего, и седых нет вообще. А ему 50))) даже окружащие удивляются, что у него седых волос нет совсем. Но седые конечно есть, но их так мало, что я просто их выдергиваю. И по густоте и плотности волосы стали лучше, и брови тоже.
Добавлено через 3 минуты
И опять о набившем оскомину))))
Кто как лечит простуду? У мужа на работе с понедельника 5 человек заболели, а вчера и он тоже пришел с горлом и насморком. Кто чем капает нос? Горло? Что внутрь принимаете ? Что бы простуду побороть. Кроме божоле.
От простуды принимаю противовирусные, но чаще заканчиваю антибиотиками. Как мне сказала иммунолог - с нашим диагнозом все в двойном размере. Если антибиотик- то последнего поколения и убойную дозу
Всем добрый вечер. Сегодня получали Ацеллбию на очередной курс поддержки, дали 50 мг Ацеллбии и 2 флакона по 10 мг Реддитукса (произведен в России но компания Индийская). То что у них действующее вещество одно и то же понятно. Совместимость у них полная? Можно "коктейль" из них делать? Кто уже такой комбинацией прокапался? а то жена что то переживает
Я сегодня капала ритуксимаб. Ща расскажу ;)
Пришла в аптеку. Провизор взяла рецепт и сказала,что теперь у них вместо Ацеллбии Редитукс. И есть только флаконы по 50 мл Ацеллбии(мне не хватит), поэтому я могу либо взять этот Редитукс и пойти капаться, либо не пошла бы я к заведующей аптекой,если хочу Ацеллбию.
Пошла к заведующей. Она мне предложила 2 варианта:
1. Взять 50 мл. Ацеллбии и пойти капаться. А завтра прийти,взять 2 маленьких флакона по 10 мл Редитукса и их докапать. Потому что в одну капельницу два этих разных ритуксимаба смешивать НЕЛЬЗЯ!!!
2. Просто получить Редитукс 700 мл и идти капаться.
3. Был и третий вариант,который,к сожалению,был безвозвратно упущен мною(. Можно было прийти заранее, и они бы дозаказали 2 флакончика маленьких Ацеллбии,т.к. большие у них есть. Но сегодня 28 сентября,совсем конец месяца. Да и на капельницу я,лошара, записана на сегодня, а потом опять пришлось бы перезаписываться, если бы я настояла на том,чтобы заказали. А перезаписываться-может,и анализы пересдавать, да я и так с опозданием делаю.
Я уж молчу о том, что можно было бы просто прийти пару недель назад и получить свою Ацеллбию...Но мне же удобно получить и сразу на капельницу идти было всегда :(
Так что ,поняв,какой я всё-таки лох, пошла я по варианту №2 :(
Да, кстати на октябрь уже заказов Ацеллбии нет, и им придёт только Редитукс. Уже они в компе посмотрели.
Мне тоже пару дней назад пытались дать редетукс в аптеке. Прописали 700 и дали 7 маленьких коробочек в аптеке. Сказали что ацеллбия осталась только 50 МЛ. Разбивать они не могут. Ну я поехал ко врачу которым мне рецепт выписал и она выписала новый на 1000 мл, т.к. мой рост и вес это позволяет. И в итоге дали 100 мл ацелбии.
Но сказали что я сам ду... т.к. редетукс якобы чище. Но что-то в это слабо верится...
Olushka_ina
28.09.2017, 20:48
Мне тоже пару дней назад пытались дать редетукс в аптеке. Прописали 700 и дали 7 маленьких коробочек в аптеке. Сказали что ацеллбия осталась только 50 МЛ. Разбивать они не могут. Ну я поехал ко врачу которым мне рецепт выписал и она выписала новый на 1000 мл, т.к. мой рост и вес это позволяет. И в итоге дали 100 мл ацелбии.
Но сказали что я сам ду... т.к. редетукс якобы чище. Но что-то в это слабо верится...
а мой рост и вес 1000 мл не позволяет :D
И с этим мне что-то неясно: Если по росту и весу Вам нужно 1000, то почему тогда изначально 700 выписывали?
Вера, вполне возможно, что Вы и правы. Вон даже если вспомнить,как Сергей рассказывал,что он легко переносил сильнейшие протоколы,что в принципе ненормально и вряд ли бы он их так легко переносил,если бы они действовали,как надо. Кстати, ведь и CAR-T он тоже легко перенёс, без тех побочек,при которых надо было платить много денег). Только видите, всё ж-таки что-то недобитое там осталось...
Но с другой стороны а как же Александр ш, у которого на R-CHOPe волосы вообще не выпали(!!!), а протокол подействовал ,и лимфома больше так и не вернулась.
так что фиг знает...
Добавлено через 3 минуты
Давно доказано,но тем не менее во многих местах 7-ой и 8-ой курсы ЧОПа продолжают назначать. типа "для закрепления результата".
В том то и дело, что нет официальных рекомендаций мирового обьединения онкологов (да, есть такие, и у них есть сайт, где все выкладывают правда на англ.). На счет 6 или 8 р-чопов. Как нам врач объяснял и показывал эти рекомендации, есть исследования и выводы про неэффективность 7-8 чопа, но официальных рекомендаций нет. Поэтому врач сам принимает решение делать или нет, или просто действует по накатаной в этой больнице схеме.
Добавлено через 4 минуты
Мне тоже пару дней назад пытались дать редетукс в аптеке. Прописали 700 и дали 7 маленьких коробочек в аптеке. Сказали что ацеллбия осталась только 50 МЛ. Разбивать они не могут. Ну я поехал ко врачу которым мне рецепт выписал и она выписала новый на 1000 мл, т.к. мой рост и вес это позволяет. И в итоге дали 100 мл ацелбии.
Но сказали что я сам ду... т.к. редетукс якобы чище. Но что-то в это слабо верится...
Это случайно не тот ритуксимаб (редитукс), который был в клинических иследованиях, в которых жена Анатолия учавствовала? Или это еще какой то другой аналог мабтеры будет?
Anatoly84
29.09.2017, 07:44
Это случайно не тот ритуксимаб (редитукс), который был в клинических иследованиях, в которых жена Анатолия учавствовала? Или это еще какой то другой аналог мабтеры будет?
Добрый день! Нет, у нас другое коммерческое название препарата. Редитукс - индийский аналог мабтеры, более дешевый. Он применяется на Украине и в Белорусии. Теперь и до нас дошел.
Добрый день! Нет, у нас другое коммерческое название препарата. Редитукс - индийский аналог мабтеры, более дешевый. Он применяется на Украине и в Белорусии. Теперь и до нас дошел.
В Беларуси капают не редитукс, а р-маб вместо мабтеры. Насчёт эффективности ничего не скажу, насчёт цены, стоит в 2 раза дороже оригинальной мабтеры
Anatoly84
29.09.2017, 09:06
В Беларуси капают не редитукс, а р-маб вместо мабтеры. Насчёт эффективности ничего не скажу, насчёт цены, стоит в 2 раза дороже оригинальной мабтеры
Так и называется "Ретуксимаб"?
п.с. казалось кто-то из форумчан писал про Редитукс именно
Анна (Москва)
29.09.2017, 09:52
И опять о набившем оскомину))))
Кто как лечит простуду? У мужа на работе с понедельника 5 человек заболели, а вчера и он тоже пришел с горлом и насморком. Кто чем капает нос? Горло? Что внутрь принимаете ? Что бы простуду побороть. Кроме божоле.
Всем привет!
Вера, у нас тоже кругом все чихают и ходят с кашлем( И я не удержалась:( Нос потёк, горло першит.
Сразу начала пить по схеме римантадин ( противовирусный), нос промываю и капаю санорин. Если насморк ухудшится, то буду капать ринофлуимуцил. Мне он помогает.
Горло полоскаю гексоралом.
Надеюсь, хуже не будет и всё пройдёт. Чего и вам желаю!
Всем привет!
Вера, у нас тоже кругом все чихают и ходят с кашлем( И я не удержалась:( Нос потёк, горло першит.
Сразу начала пить по схеме римантадин ( противовирусный), нос промываю и капаю санорин. Если насморк ухудшится, то буду капать ринофлуимуцил. Мне он помогает.
Горло полоскаю гексоралом.
Надеюсь, хуже не будет и всё пройдёт. Чего и вам желаю!
Анна, а римантадин Вам врач сказал что можно его?
Добавлено через 12 минут
Сейчас вычитала в интернет про Барьерный риф. Никто еще не пробовал? Выглядит как бейджик на красной ленте, носится на шее, создает 1 метр куб вокруг человека купол и обезараживает воздух в этом куполе. Около 700 р стоит. в аптеке. Думаю надо попробовать. Только муж наверное заартачится его носить постоянно(((
Анна (Москва)
29.09.2017, 10:28
Анна, а римантадин Вам врач сказал что можно его?
Нет, у врача не была:(. В прошлом году, когда я заболела после первой химии, то гематолог выписывал ацикловир и антибиотик.
Сейчас пока не сильно разболелась. Надеюсь без антибиотика обойдусь.
А что касается римантадина, сами врачи говорят, из всех противовирусных- римантадин не плохо справляется, только в самом начале заболевания.
Я как-то летом спрашивала про прививку от гриппа, сказали -нельзя
Olushka_ina
29.09.2017, 11:10
Нет, у врача не была:(. В прошлом году, когда я заболела после первой химии, то гематолог выписывал ацикловир и антибиотик.
Сейчас пока не сильно разболелась. Надеюсь без антибиотика обойдусь.
А что касается римантадина, сами врачи говорят, из всех противовирусных- римантадин не плохо справляется, только в самом начале заболевания.
Я как-то летом спрашивала про прививку от гриппа, сказали -нельзя
Анна, а лучше заранее,чтобы не заболеть смазывать немножко нос оксолиновой мазью. Я так все эти годы делаю, чё-та привыкла)) Зато спокойна более менее. Главное не забывать смазывать,когда в общественном транспорте или общественных местах.
Добавлено через 3 минуты
Мне тоже пару дней назад пытались дать редетукс в аптеке. Прописали 700 и дали 7 маленьких коробочек в аптеке. Сказали что ацеллбия осталась только 50 МЛ. Разбивать они не могут. Ну я поехал ко врачу которым мне рецепт выписал и она выписала новый на 1000 мл, т.к. мой рост и вес это позволяет. И в итоге дали 100 мл ацелбии.
Но сказали что я сам ду... т.к. редетукс якобы чище. Но что-то в это слабо верится...
По идее это аналог не из самой Индии, а он у нас тут производится теперь и должен быть доработан до ума,как грится. Но, зная наше финансирование, терзают законные сомнения,что фиг его знает,насколько он может быть чище...или грязнее))
Анна, а лучше заранее,чтобы не заболеть смазывать немножко нос оксолиновой мазью. Я так все эти годы делаю, чё-та привыкла)) Зато спокойна более менее. Главное не забывать смазывать,когда в общественном транспорте или общественных местах.
Добавлено через 3 минуты
По идее это аналог не из самой Индии, а он у нас тут производится теперь и должен быть доработан до ума,как грится. Но, зная наше финансирование, терзают законные сомнения,что фиг его знает,насколько он может быть чище...или грязнее))
Мы оксолинкой постоянно мажемся, и в эти дни когда муж заболел, тоже активно мазались, но увы муж все равно заболел. Антибиотик конечно не хотелось бы. Врачу нашему пока не дозвонились.
Анна (Москва)
29.09.2017, 11:46
Анна, а лучше заранее,чтобы не заболеть смазывать немножко нос оксолиновой мазью. Я так все эти годы делаю, чё-та привыкла)) Зато спокойна более менее. Главное не забывать смазывать,когда в общественном транспорте или общественных местах.
Оля, спасибо:) Я тоже мажу, только мазью виферон. Просто, не думала, что так рано начнётся бум простудных симптомов.
Если бы в метро, больные одевали маски, а то чихают во всю, порой даже не прикрывают рот рукою:mad:
Оля, спасибо:) Я тоже мажу, только мазью виферон. Просто, не думала, что так рано начнётся бум простудных симптомов.
Если бы в метро, больные одевали маски, а то чихают во всю, порой даже не прикрывают рот рукою:mad:
Это уж точно, некоторые так жутко кашляют или чихают в общественном транспорте, что страшно становится. Я теперь с собой маски в сумке вожу, и в такой ситуации демонстративно надеваю, просто испепеляю взглядом))) может задумаются....
Светлана1980
29.09.2017, 15:36
Я сегодня капала ритуксимаб. Ща расскажу ;)
Пришла в аптеку. Провизор взяла рецепт и сказала,что теперь у них вместо Ацеллбии Редитукс. И есть только флаконы по 50 мл Ацеллбии(мне не хватит), поэтому я могу либо взять этот Редитукс и пойти капаться, либо не пошла бы я к заведующей аптекой,если хочу Ацеллбию.
Пошла к заведующей. Она мне предложила 2 варианта:
1. Взять 50 мл. Ацеллбии и пойти капаться. А завтра прийти,взять 2 маленьких флакона по 10 мл Редитукса и их докапать. Потому что в одну капельницу два этих разных ритуксимаба смешивать НЕЛЬЗЯ!!!
2. Просто получить Редитукс 700 мл и идти капаться.
3. Был и третий вариант,который,к сожалению,был безвозвратно упущен мною(. Можно было прийти заранее, и они бы дозаказали 2 флакончика маленьких Ацеллбии,т.к. большие у них есть. Но сегодня 28 сентября,совсем конец месяца. Да и на капельницу я,лошара, записана на сегодня, а потом опять пришлось бы перезаписываться, если бы я настояла на том,чтобы заказали. А перезаписываться-может,и анализы пересдавать, да я и так с опозданием делаю.
Я уж молчу о том, что можно было бы просто прийти пару недель назад и получить свою Ацеллбию...Но мне же удобно получить и сразу на капельницу идти было всегда :(
Так что ,поняв,какой я всё-таки лох, пошла я по варианту №2 :(
Да, кстати на октябрь уже заказов Ацеллбии нет, и им придёт только Редитукс. Уже они в компе посмотрели.
Ребята давайте уже разберёмся можно ли ацеллбию смешивать с риддутоксом в один флакон.Мне в Тюмени сказали что они смешивают, и все нормально.Но я не пойму как прокралась вот уже 4дн сонная какая то подавленная.Короче чувствую себя не хорошо.
Olushka_ina
29.09.2017, 18:11
Ребята давайте уже разберёмся можно ли ацеллбию смешивать с риддутоксом в один флакон.Мне в Тюмени сказали что они смешивают, и все нормально.Но я не пойму как прокралась вот уже 4дн сонная какая то подавленная.Короче чувствую себя не хорошо.
.........................................
Светлана, у нас не смешивают.
Добавлено через 6 минут
Это уж точно, некоторые так жутко кашляют или чихают в общественном транспорте, что страшно становится. Я теперь с собой маски в сумке вожу, и в такой ситуации демонстративно надеваю, просто испепеляю взглядом))) может задумаются....
а-га, особенно мужики:D. так иногда смотришь, и такое чувство,что перед такими дома все прыгают, обхаживают,когда он болеет, а он как бы всем видом показывает,вот он как чихает))), и дома поди не думает о близких, а в общественном транспорте тем более. Чихают с таким видом ,словно им должны посочувствовать. И не догадываются, какие чувства испытывают к ним люди на самом деле. Иногда хочется прям вот высказать, что надо же хотя бы рот свой прикрывать :mad:
Добавлено через 3 минуты
Оля, спасибо:) Я тоже мажу, только мазью виферон. Просто, не думала, что так рано начнётся бум простудных симптомов.
Если бы в метро, больные одевали маски, а то чихают во всю, порой даже не прикрывают рот рукою:mad:
В таких местах нужно стараться воздух ртом не вдыхать. А нос если намазан, то это всё-таки барьер. У меня прям оксолинка с собой в сумочке всегда. Но я в транспорте редко мажу. Как правило,делаю это при выходе из дома. Но иногда бывает,что и в транспорте достаю и мажу, но это скорее демонстративно, когда кто-то нагло начинает чихать/кашлять и рот свой не прикрывает даже.
[QUOTE=Светлана1980;399482]Ребята давайте уже разберёмся можно ли ацеллбию смешивать с риддутоксом в один флакон.Мне в Тюмени сказали что они смешивают, и все нормально.
Добрый день! Есть ответ Шаркунова на Лимфома Клаб:
Шаркуновъ Николай 2 авг 2017 в 13:13
Анна, данные препараты смешивать крайне нежелательно, нужно вводить по отдельности. Почему выписали препараты разных производителей, сказать не могу, это вопрос не ко мне.
Наверное лучше всё-таки не смешивать.
Мне сегодня сделали ПЭТ. К сожалению, в простуженном состоянии. Я намекала на перенос, но все случилось буквально накануне, поэтому получила отказ и заверение, что ничего страшного - разберутся. Надеюсь, что отличат инфекцию от опухоли.
[QUOTE=Светлана1980;399482]Ребята давайте уже разберёмся можно ли ацеллбию смешивать с риддутоксом в один флакон.Мне в Тюмени сказали что они смешивают, и все нормально.
Добрый день! Есть ответ Шаркунова на Лимфома Клаб:
Шаркуновъ Николай 2 авг 2017 в 13:13
Анна, данные препараты смешивать крайне нежелательно, нужно вводить по отдельности. Почему выписали препараты разных производителей, сказать не могу, это вопрос не ко мне.
Наверное лучше всё-таки не смешивать.
Мне сегодня сделали ПЭТ. К сожалению, в простуженном состоянии. Я намекала на перенос, но все случилось буквально накануне, поэтому получила отказ и заверение, что ничего страшного - разберутся. Надеюсь, что отличат инфекцию от опухоли.
Отличат!!! Вы главное диск не открывайте, а то шок будет ( я как ёлка новогодняя светилась) в итоге описали то что надо. Ну и ещё врачи будет смотреть разбираться если что! Хорошего вам результата пэт!
а мой рост и вес 1000 мл не позволяет :D
И с этим мне что-то неясно: Если по росту и весу Вам нужно 1000, то почему тогда изначально 700 выписывали?
Видимо такую дозировку всем прописывают, может норматив какой есть. Но можно и больше.
Добавлено через 1 минуту
Ребята давайте уже разберёмся можно ли ацеллбию смешивать с риддутоксом в один флакон.Мне в Тюмени сказали что они смешивают, и все нормально.Но я не пойму как прокралась вот уже 4дн сонная какая то подавленная.Короче чувствую себя не хорошо.
Мне врач сказала что нельзя смешивать. Даже два врача.
Olushka_ina
30.09.2017, 09:20
Видимо такую дозировку всем прописывают, может норматив какой есть. Но можно и больше.
spock, по весу прописывают. Просто при среднем росте/весе это чаще всего 700 мл. Но у нас в больнице была полненькая одна женщина . и она не сказать прям вот,чтоб совсем толстая, но вес точно больше 70-ти был у неё, думаю,что ближе к 80-ти. И вот у неё была 800 мл Мабтера (тогда ещё Мабтера).
А я начинала лечение 59-60 кг, а потом прибавила вес, он так и остался, сейчас 64-65. И вот я как-то год назад ещё спрашивала у гематолога, что,мол,вес-то у меня прибавился, а мне всё 700 мл выписывают... На что гематолог сказал, что такая прибавка на дозировку не влияет. Посчитал при мне и показал, что и при моём весе выходят всё те же 700 мл. Сказал,что если я поправлюсь больше,чем на 10 кг (как я поняла,если бы было 75+), то тогда уже поменяется и дозировка.
Добавлено через 12 минут
Мне сегодня сделали ПЭТ. К сожалению, в простуженном состоянии. Я намекала на перенос, но все случилось буквально накануне, поэтому получила отказ и заверение, что ничего страшного - разберутся. Надеюсь, что отличат инфекцию от опухоли.
Lira, и когда результат? Сегодня нету его ещё?
ах,да, сегодня же суббота,выходные...
При весе мужа 75-76 кг теже 700 ацелбии назначали.
Добавлено через 12 минут
Lira, и когда результат? Сегодня нету его ещё?
ах,да, сегодня же суббота,выходные...[/QUOTE]
Добрый день! Результат во вторник, после обеда. В четверг пойду к гематологу за рецептом. Интересно, что все-таки выпишут.
Добавлено через 4 минуты
При весе мужа 75-76 кг теже 700 ацелбии назначали.
Мне назначали то 700, то 600. А новый врач назначил 630. В интернете я находила формулу, по которой они считают. Но могут назначить и побольше. Как говорил мой первый врач, с учетом жира. А новый врач сказал, что есть 2 протокола - 375 мл/кв.м и 500.
Все таки непонятно, почему врачи запрещают прививку от гриппа при лимфоме?
Это выдержка из раздела "показано" инструкции к такой прививке:
больным иммунодефицитными заболеваниями (ВИЧ-инфекция, злокачественные болезни крови и др.) и больным, принимающим иммунодепрессанты, цитостатики, проходящим курс лучевой терапии или получающим высокие дозы кортикостероидов;
Сергей 1986
30.09.2017, 14:48
Добавлено через 3 минуты
И опять о набившем оскомину))))
Кто как лечит простуду? У мужа на работе с понедельника 5 человек заболели, а вчера и он тоже пришел с горлом и насморком. Кто чем капает нос? Горло? Что внутрь принимаете ? Что бы простуду побороть. Кроме божоле.
Лук с чесноком отлично спасают от простуд. Ещё острый перец,но это если желудок позволяет.
Добавлено через 2 минуты
Да,мне ИГХ долго делали на CD19. Но у них и другие варианты есть,антиCD30 точно,мне вводили,и вроде есть также другие варианты, возможно даже анти,CD20
Добавлено через 3 минуты
]
Я почитала про КИ на сайте clinicaltrials.gov и там есть испытания на разные виды лимфом и с реакцией на разные маркеры. Завтра получим третью ИГХ из платной лаборатории и будем переводить наши документы и писать во все клиники, где есть испытания потенциально нам подходящие.
Сергей 1986 - а dexaBeam делали после DHAP? я вроде читала что эту химию делают перед ауто ТСК?
Да,после DHAP и забора стволовых клеток,но но не помог,поэтому и трансплантацию не делали.
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;399393]Вера, вполне возможно, что Вы и правы. Вон даже если вспомнить,как Сергей рассказывал,что он легко переносил сильнейшие протоколы,что в принципе ненормально и вряд ли бы он их так легко переносил,если бы они действовали,как надо. Кстати, ведь и CAR-T он тоже легко перенёс, без тех побочек,при которых надо было платить много денег). Только видите, всё ж-таки что-то недобитое там осталось...
Но с другой стороны а как же Александр ш, у которого на R-CHOPe волосы вообще не выпали(!!!), а протокол подействовал ,и лимфома больше так и не вернулась.
так что фиг знает...
Добавлено через 3 минуты
Давно доказано,но тем не менее во многих местах 7-ой и 8-ой курсы ЧОПа продолжают назначать. типа "для закрепления результата".
Нет такой связи,между переносимость и эффективностью.( Исключение- синдром лизиса опухоли) Самый противный курс у меня был- DHAP, и он как раз вообще не помог. А после дексаБим показатели крови в ноль падали и волосы повылетали все через неделю.
Георгиий
30.09.2017, 16:55
Все таки непонятно, почему врачи запрещают прививку от гриппа при лимфоме?
Это выдержка из раздела "показано" инструкции к такой прививке:
больным иммунодефицитными заболеваниями (ВИЧ-инфекция, злокачественные болезни крови и др.) и больным, принимающим иммунодепрессанты, цитостатики, проходящим курс лучевой терапии или получающим высокие дозы кортикостероидов;
Табл. 87.2(Harrison). Вакцинация при химиотерапии
Таблица 87.2. Вакцинация онкологических больных, получающих химиотерапию
Вакцина Полихимиотерапия Лимфогранулематоз Трансплантация костного мозга
АДС или АКДС для детей младше 7 лет Полный курс вакцинации и ревакцинация Специальных рекомендаций нет Через 12 и 24 мес после трансплантации
Полиомиелитнаяа Полный курс вакцинации и ревакцинация Специальных рекомендаций нет Через 12 и 24 мес после трансплантации
Против Haemophilus influenzae типа В Детям — полный курс вакцинации и ревакцинация Вакцинация до лечения и ревакцинация спустя 2 года Через 12 и 24 мес после трансплантации
Пневмококковая (двадцати- трехвалентная) Каждые 6 лет Вакцинация до лечения и ревакцинация спустя 2 года Через 12 и 24 мес после трансплантации
Менингококковая (четырехвалентная) Каждые 6 лет Вакцинация до лечения и ревакцинация спустя 2 года Через 12 и 24 мес после трансплантации
Противогриппозная Ежегодно осенью Ежегодно осенью Ежегодно осенью
Против кори, эпидемического паротита и краснухи Противопоказана Противопоказана Через 24 мес после трансплантации в отсутствие реакции «трансплантат против хозяина»
Против вируса varicella-zoster Противопоказанаб Противопоказана П ротивопоказана
а Используют только инактивированную вакцину; живая полиомиелитная вакцина противопоказана.
это лето
30.09.2017, 17:16
Привет всем! Прошла 6-й курс. Теперь впереди поддержка. Читаю всех, и всем терпения и бодрости духа.!!!!
Форумчанка
30.09.2017, 18:51
Привет всем! Прошла 6-й курс. Теперь впереди поддержка. Читаю всех, и всем терпения и бодрости духа.!!!!
Поздравляю! Теперь станет полегче.
Табл. 87.2(Harrison). Вакцинация при химиотерапии
Таблица 87.2. Вакцинация онкологических больных, получающих химиотерапию
Вакцина Полихимиотерапия Лимфогранулематоз Трансплантация костного мозга
АДС или АКДС для детей младше 7 лет Полный курс вакцинации и ревакцинация Специальных рекомендаций нет Через 12 и 24 мес после трансплантации
Полиомиелитнаяа Полный курс вакцинации и ревакцинация Специальных рекомендаций нет Через 12 и 24 мес после трансплантации
Против Haemophilus influenzae типа В Детям — полный курс вакцинации и ревакцинация Вакцинация до лечения и ревакцинация спустя 2 года Через 12 и 24 мес после трансплантации
Пневмококковая (двадцати- трехвалентная) Каждые 6 лет Вакцинация до лечения и ревакцинация спустя 2 года Через 12 и 24 мес после трансплантации
Менингококковая (четырехвалентная) Каждые 6 лет Вакцинация до лечения и ревакцинация спустя 2 года Через 12 и 24 мес после трансплантации
Противогриппозная Ежегодно осенью Ежегодно осенью Ежегодно осенью
Против кори, эпидемического паротита и краснухи Противопоказана Противопоказана Через 24 мес после трансплантации в отсутствие реакции «трансплантат против хозяина»
Против вируса varicella-zoster Противопоказанаб Противопоказана П ротивопоказана
а Используют только инактивированную вакцину; живая полиомиелитная вакцина противопоказана.
Спасибо, Георгий.
Ну вот.
А на словах врачи не рекомендуют прививку от гриппа делать. Наш врач сказал, что будет просто бесполезно. Хотя в показаниях как раз и указывают, если в общих словах - людей с ослабленным иммунитетом.
[QUOTE=Вера717;399540]Все таки непонятно, почему врачи запрещают прививку от гриппа при лимфоме?
Вера, что-нибудь слышали о госпитализации в 1 мед по ОМС или квоте? Я должна была ехать на прошлой неделе, но из-за плохого самочувствия не поехала. Мой лечащий мобильный не дал, а в ординаторской, видимо, звонки просто игнорируют.
[QUOTE=Вера717;399540]Все таки непонятно, почему врачи запрещают прививку от гриппа при лимфоме?
Вера, что-нибудь слышали о госпитализации в 1 мед по ОМС или квоте? Я должна была ехать на прошлой неделе, но из-за плохого самочувствия не поехала. Мой лечащий мобильный не дал, а в ординаторской, видимо, звонки просто игнорируют.
Какая сейчас ситуация с госпитализацией - не знаю. В начале сентября говорили что квот на хт нет, про омс не знаю. Может по омс - это и есть тот вариант, про который наш док говорил, что поддержку можно "и так" капать, т.е. без квоты. Настаивайте)
NataKohan
01.10.2017, 19:11
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=NataKohan;399387]Да,мне ИГХ долго делали на CD19. Но у них и другие варианты есть,антиCD30 точно,мне вводили,и вроде есть также другие варианты, возможно даже анти,CD20
Сергей! А вы не знаете, почему именно CD19? Мы делали ИГХ в трех разных лабораториях и ни в одной не использовали маркер CD19. Вам не говорили врачи почему нужен именно он?
Кстати, у мужа икота с приступами удушья так и не проходят после первого R-DHAP. Ничего не помогает. Эх.
[QUOTE=Lira;399600]
Может по омс - это и есть тот вариант, про который наш док говорил, что поддержку можно "и так" капать, т.е. без квоты. Настаивайте)
Спасибо. Я в августе делала по направлению ОМС от терапевта, но вроде бы и по ОМС деньги заканчивались. Я спросила, что делать в таком случае, и врач сказал, что тогда 31 или 15 больница. Или онкоцентр в Песочном. Я на всякий случай сходила на приём врача в онкоцентр, т.к. у меня там есть карта по прописке, и врач сказал - без проблем. Но это самый крайний случай. Завтра поеду в 1 мед всё выяснять, у меня по графику 20.10 госпитализация.
А вас заставляют в поликлинике кровь сдавать? У меня в августе заведующая Л.В. не дала бумагу в приемный покой, пока я не показала ей свежие анализы.
[QUOTE=Вера717;399602]
Спасибо. Я в августе делала по направлению ОМС от терапевта, но вроде бы и по ОМС деньги заканчивались. Я спросила, что делать в таком случае, и врач сказал, что тогда 31 или 15 больница. Или онкоцентр в Песочном. Я на всякий случай сходила на приём врача в онкоцентр, т.к. у меня там есть карта по прописке, и врач сказал - без проблем. Но это самый крайний случай. Завтра поеду в 1 мед всё выяснять, у меня по графику 20.10 госпитализация.
А вас заставляют в поликлинике кровь сдавать? У меня в августе заведующая Л.В. не дала бумагу в приемный покой, пока я не показала ей свежие анализы.
Нет, такого еще не было. Какие то новшества опять. Муж всегда берет бумажку в приемный покой, и после берет направление от врача на кровь и тп. Правда действительно в 20х числах августа муж последний раз госпитализировался, и наш врач отправил его к заведующей подписывать. А раньше врач сам подписывал. Короче, это они так порядок наводят))) они же как раз тогда получали лицензию какую то, которая вроде как их отделит от горбачевки финансово и в принятии решений наверное. Из за этого меня тогда же в один прекрасный день не пустили на 7 этаж через центральный вход, сказали что у химии теперь свой вход и свой лифт и нечего тут ходить))))
[QUOTE=Вера717;399672][QUOTE=Lira;399667]
Нет, такого еще не было. Какие то новшества опять.
Да, раньше все было проще. Сегодня в пол-ке тоже новость - направление на госпитализацию должна подписывать заведующая пол-кой. То есть ещё одна очередь. Врачам лечить некогда - бумаги, отчеты.... Ещё смешней -сегодня заставили расписываться на направлениях на кровь. МАРАЗМ КРЕПЧАЕТ!!! В голове крутится строка Маяковского "Я волком бы выгрыз бюрократизм...." Когда мы это учили, в страшном сне не могли присниться такие правила.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot