PDA

Просмотр полной версии : Лимфома


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 [53] 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85

Сергей 1986
22.07.2017, 09:08
Вам делали car-t? Расскажите пожалуйста поподробнее. Что у вас было? Где лечились?

Сделали 2 инфузии,сейчас в больнице у них,под наблюдением,КТ пока не делали.
https://m.vk.com/topic-148306062_35879106 здесь подробнее.

Сергей 1986
24.07.2017, 10:45
Получил результат КТ. Есть положительная динамика,но пока не большая. Доктор говорит препаратам нужно больше времени поработать в организме. ПЭТ-КТ через 40 дней нужно сделать,тогда будет известен конечный результат.

Светлана1980
24.07.2017, 15:38
Съездила сегодня к глав.врачу в течении часа прокапали Аццелбию.Вот так.

lilac_gooseberry
24.07.2017, 16:21
Получил результат КТ. Есть положительная динамика,но пока не большая. Доктор говорит препаратам нужно больше времени поработать в организме. ПЭТ-КТ через 40 дней нужно сделать,тогда будет известен конечный результат.

дай Бог, Сережа :confused:
молюсь за тебя, зафрендилась недавно с Дашей в инстаграме, вы же совсем мои соседи получается. Ждем тебя домой с победой, пойдем в ТушПарк на шашлыки :o

ЛюбовьА
24.07.2017, 18:47
Получил результат КТ. Есть положительная динамика,но пока не большая. Доктор говорит препаратам нужно больше времени поработать в организме. ПЭТ-КТ через 40 дней нужно сделать,тогда будет известен конечный результат.

Сергей, очень рада за вас! Большая за такое короткое время, наверное и не возможно. Через 40 дней будем надеятся, ПЭТ будет чистый! Вы когда домой?

Форумчанка
24.07.2017, 22:39
Съездила сегодня к глав.врачу в течении часа прокапали Аццелбию.Вот так.

Хорошо, что прокапали. Но странно, что за час. Слишком быстро.

Светлана1980
24.07.2017, 22:59
Хорошо, что прокапали. Но странно, что за час. Слишком быстро.
т.к переносимость нормальная поэтому частенько за час.

Сергей 1986
25.07.2017, 01:01
дай Бог, Сережа :confused:
молюсь за тебя, зафрендилась недавно с Дашей в инстаграме, вы же совсем мои соседи получается. Ждем тебя домой с победой, пойдем в ТушПарк на шашлыки :o

Спасибо. А я так Инстаграммом и не стал пользоваться,хоть и зарегистрировался. Да и не работает он в Китае. Только ВК. ) Да,мы на Сходненской,рядом.)

Добавлено через 2 минуты
Сергей, очень рада за вас! Большая за такое короткое время, наверное и не возможно. Через 40 дней будем надеятся, ПЭТ будет чистый! Вы когда домой?

Если в сегодняшнем анализе крови ничего критичного не окажется,то завтра к вечеру в Пекин лечу,а послезавтра- в Москву.)

Добавлено через 1 час 10 минут
Клинические испытания для ЛХ в России.
https://vk.com/wall-105906499_674

Вера717
25.07.2017, 05:48
Получил результат КТ. Есть положительная динамика,но пока не большая. Доктор говорит препаратам нужно больше времени поработать в организме. ПЭТ-КТ через 40 дней нужно сделать,тогда будет известен конечный результат.

Теперь наблюдать только, это же не химия, которая все там выжигает без разбора, это теперь собственный иммунитет перестраивается и начинает разбираться что там к чему, кого мочить))))

spock
25.07.2017, 16:40
Кто капал R DA EPOCH ? Расскажите плиз что меня ждет? Понимаю что все индивидуально, но все же)) Органы потом все работают?

Nett
25.07.2017, 19:14
Кто капал R DA EPOCH ? Расскажите плиз что меня ждет? Понимаю что все индивидуально, но все же)) Органы потом все работают?

Я пока живая))) и анализы ничего так )))

Добавлено через 52 минуты
Я пока живая))) и анализы ничего так )))

Ждёт вас невероятно нудных 4 дня и распад Опухоли. Побочка как и от всей химии стандартная, у каждого своя. Меня не тошнило никогда, ничего критично не болело, слабость и сонливость немного. Волосы полезли на первой неделе) но меня стимулируют лейкостином.. что б не заболела ничем. А ну тахикардия ещё есть

spock
26.07.2017, 07:51
Я пока живая))) и анализы ничего так )))

Добавлено через 52 минуты


Ждёт вас невероятно нудных 4 дня и распад Опухоли. Побочка как и от всей химии стандартная, у каждого своя. Меня не тошнило никогда, ничего критично не болело, слабость и сонливость немного. Волосы полезли на первой неделе) но меня стимулируют лейкостином.. что б не заболела ничем. А ну тахикардия ещё есть
Ну время я найду чем занять)) Сонливость тоже хорошо, хоть отосплюсь. Вам уже все курсы прокапали? Как в целом ощущения после ХТ?
А лейкостим они капали чтобы подстраховываться или у вас были пониженные лейкоциты и это было необходимо?

Nett
26.07.2017, 09:19
Ну время я найду чем занять)) Сонливость тоже хорошо, хоть отосплюсь. Вам уже все курсы прокапали? Как в целом ощущения после ХТ?
А лейкостим они капали чтобы подстраховываться или у вас были пониженные лейкоциты и это было необходимо?

Нет ещё не все! Ощущения слабости просто и все. Лейкостим необходимо капать мне объяснили тем что бы курсы не переставлять так как лимфома не лёгкой формы и надо следовать строго схеме. А падали лейкоциты как и у всех

Сергей 1986
26.07.2017, 11:04
Начал путешествие в сторону дома. Жду посадки в аэропорту Кунмина. Ночь проведу в Пекине,а завтра- в Москву.

Добавлено через 2 минуты
Ну время я найду чем занять)) Сонливость тоже хорошо, хоть отосплюсь. Вам уже все курсы прокапали? Как в целом ощущения после ХТ?
А лейкостим они капали чтобы подстраховываться или у вас были пониженные лейкоциты и это было необходимо?

У меня наоборот бессонница была на епоче. Давление слегка повышалось и капельница раздражала,не мог заснуть быстро. Но в остальном- легко переносил.

Animashka
26.07.2017, 11:17
Вести с полей. Поговорил сегодня с Кравченко С.К., он сказал что у меня именно лимфома серой зоны, близко к медиастинальной, но что-то среднее между B-крупноклеточной и Ходжкина. Так что все печально. Точно как лечить пока никто не знает. Был и в Боткина и в ЦКБ у заведующих гем отделениями. Описанных случаев практически нет, протоколов лечения тоже. Все будет зависеть от того как опухоль будет реагировать на химию. В понедельник будут повторно вырезать лимфоузел и смотреть его уже на ДНК уровне как я понял, но это уже с чисто научной точки зрения. Вдруг окажется что у меня Ходжкина...:cool::cool:

Вопрос знатокам. Раз уж пошла такая пьянка, какой центр в Европе, желательно в Германии занимается изучением/лечением лимфом? Я нашел http://en.ghsg.org/ но они только по Ходжкина. Есть у кого нибудь информация на эту тему? Наскидывайте пожалуйста ссылочек, можно в личку)) У нас в России к сожалению не проводятся в достаточной мере современные исследования заболевания, все к нам идет из Европы, поэтому думаю у них есть больший опыт по лечению таких лимфом. Сейчас самое главное правильно подобрать протокол лечение, а с учетом опыта думаю в Европе это более возможно.
Тем более чувствую я пока себя хорошо, симптомов особых нет, так что время пока позволяет...
spock, доброго дня.
Когда меня накрыло паникой и я у всех спрашивала клиники, мне посоветовали так : по неходжинским лимфомам с Германии специализируется клиника при университете Мюнстера. Возможно, мы с ними плохо друг друга поняли, но примоем запросе 'второго мнения и пересмотр стекл', на входе они запросили 5 000 евро в счет аванса, и обязательно прохождение у них пэт-кт. Прайса с разбивкой что сколько стоит я от них не смогла добиться, только 5000 в ориентации. А позже отпала острая необхожимость.
Если вам они будут интересны и вы сможете с ними договориться, пожалуйста, напишите о стоимости их услуг. У меня 'в рюкзаке' всегда остаются опасения на свое светлое будущее. Потому просчитываю возможные спасительные варианты при плохом развитии событий заранее.

spock
26.07.2017, 15:52
Нет ещё не все! Ощущения слабости просто и все. Лейкостим необходимо капать мне объяснили тем что бы курсы не переставлять так как лимфома не лёгкой формы и надо следовать строго схеме. А падали лейкоциты как и у всех
А какая у вас форма? Вам два раза в неделю брали кровь чтобы контролировать лейкоциты или реже?

У меня наоборот бессонница была на епоче. Давление слегка повышалось и капельница раздражала,не мог заснуть быстро. Но в остальном- легко переносил.
Это 4 дня на привязи? а как мыться то?))

spock, доброго дня.
Когда меня накрыло паникой и я у всех спрашивала клиники, мне посоветовали так : по неходжинским лимфомам с Германии специализируется клиника при университете Мюнстера. Возможно, мы с ними плохо друг друга поняли, но примоем запросе 'второго мнения и пересмотр стекл', на входе они запросили 5 000 евро в счет аванса, и обязательно прохождение у них пэт-кт. Прайса с разбивкой что сколько стоит я от них не смогла добиться, только 5000 в ориентации. А позже отпала острая необхожимость.
Если вам они будут интересны и вы сможете с ними договориться, пожалуйста, напишите о стоимости их услуг. У меня 'в рюкзаке' всегда остаются опасения на свое светлое будущее. Потому просчитываю возможные спасительные варианты при плохом развитии событий заранее.
Спасибо, будет один из запасных вариатов. Отправил им письмо посмотрим что скажут по протоколу лечения. Может ответят

Сейчас ищу информацию по моей болячке. Расскажите пожалуйста что такое общая выживаемость, полный или частичный ответ?

александр ш
26.07.2017, 17:35
А какая у вас форма? Вам два раза в неделю брали кровь чтобы контролировать лейкоциты или реже?




Сейчас ищу информацию по моей болячке. Расскажите пожалуйста что такое общая выживаемость, полный или частичный ответ?

Добрый вечер. Если я не ошибаюсь,то общая выживаемость это данные до пяти лет т.е. сколько больных до пяти лет дожили, ну а полный ответ- это ремиссия 100%(признаков болезни никаких нет),а частичный,значит опухоль значительно уменьшилась. Ну мой Вам совет меньше смотрите на эти данные, каждый человек индивидуален и как организм ответит на лечение никто не знает. Поэтому удачи Вам в лечении.

Елена 1981
26.07.2017, 22:24
А какая у вас форма? Вам два раза в неделю брали кровь чтобы контролировать лейкоциты или реже?


Это 4 дня на привязи? а как мыться то?))


Спасибо, будет один из запасных вариатов. Отправил им письмо посмотрим что скажут по протоколу лечения. Может ответят

Сейчас ищу информацию по моей болячке. Расскажите пожалуйста что такое общая выживаемость, полный или частичный ответ?
Да, 4 дня на привязи-это сама химия, но по факту у меня выходило 6 дней. Сначала в первый день ацеллбия и сразу подключали гепарин. Гепарин оставался до последнего дня. Но, Вы, не волнуйтесь, можно попросить, чтобы ненадолго от капельницы отключили.
У меня тоже из побочек была бессоница и на последних курсах давление поднималось, тахикардия, была небольшая тошнота. Отвращение от еды, особенно от воскресного овощного рагу в ГНЦ, я думаю, что все кто там лечился его помнят. Дома по разному после первой очень плохо, потом сносно. У всех по разному. Контроль крови 2 раза в неделю. Настраивайтесь на лучшее.

Alekon
27.07.2017, 11:58
Получил результат КТ. Есть положительная динамика,но пока не большая. Доктор говорит препаратам нужно больше времени поработать в организме. ПЭТ-КТ через 40 дней нужно сделать,тогда будет известен конечный результат.

Сергей, очень рада за Вас! Уверена, будет и большая и очень положительная динамика! Вы очень мужественный человек!
А у меня 3 августа ПЭТ- КТ будет (если помните, у меня прогрессия пошла примерно в одно время с Вами, я здесь писала, за это время было 6 курсов R- FC).

andrmos
27.07.2017, 12:22
Всем привет и крепкого здоровья! Давненько не заходил, но одним глазком поглядывал что, да как. Вижу много новичков, но ничего ребята, подлечитесь, не сомневайтесь, всем удачного прохождения курсов лечения. Кто уже закончил лечение, хорошей пожизненной ремиссии. У меня вот с появления первых симптомов уже три года прошло, и ничего, жив-здоров и болеть этой заразой больше не собираюсь. У меня сегодня небольшой семейный юбилей, обязательно выпью бокал (будет хорошее бордо) за полное выздоровление всех форумчан, я всегда так делаю когда выпиваю:). Ещё раз всем наикрепчайшего здоровья на долгие годы!!!

Сергей 1986
28.07.2017, 05:20
[QUOTE=spock;394482]А какая у вас форма? Вам два раза в неделю брали кровь чтобы контролировать лейкоциты или реже?


Это 4 дня на привязи? а как мыться то?))


Не удобно,но можно. Главное катетер не мочить.

lilac_gooseberry
28.07.2017, 05:35
Я не мылась :D ну т.е. зубы чистила и умывалась, конечно, над раковиной, а интимная гигиена только влажными салфетками. Не с капельницей же в душ закатываться :confused:
а на первом курсе вообще не вставала, ко мне муж приезжал каждое утро, мы с ним чистили мне зубы сидя в постели, а лицо я протирала лосьоном и все. А ведь тогда еще и волосы не покинули меня, ненавижу когда голова грязная, но приходилось терпеть.

spock
28.07.2017, 06:44
Может стоит перед первым курсом сразу побрить голову?))

lilac_gooseberry
28.07.2017, 06:59
Может стоит перед первым курсом сразу побрить голову?))

хорошая мысль, все равно после первого курса волос не останется, будьте уверены. А так гигиенично и удобно. Никогда не понимала тех, кто у нас на курсах химии цеплялся за эти плешивые свалявшиеся остатки :confused:
боже зачем? все равно ведь выпадут, лучше уж сразу побрить голову и после лечения отрастить красивые и здоровые волосы. У меня лично еще лучше прежнего выросли, несеченные, некрашенные, густые и с красивыми кудрями.

Сергей 1986
28.07.2017, 06:59
Я капельницу в плотную подкатывал к двери и сам в душ заходил. ))

radomx
28.07.2017, 07:58
Здравствуйте!

У кого был опыт применения ацеллбии? Насколько данный препарат надежен, его эффективность при B-клеточной лимфоме ЦНС аналогична Мабтере?

Спасибо!

lilac_gooseberry
28.07.2017, 08:55
Я капельницу в плотную подкатывал к двери и сам в душ заходил. ))

ой да нунафик :D мне на катетер даже иногда дышать было страшно, не говоря уже о том, что бы намочить. Тем более, что у нас в больнице бытовало мнение, что даже после его удаления ходить в душ можно не раньше, чем через сутки.

Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте!

У кого был опыт применения ацеллбии? Насколько данный препарат надежен, его эффективность при B-клеточной лимфоме ЦНС аналогична Мабтере?

Спасибо!

здравствуйте, врачи говорят, что мабтера и ацеллбия абсолютно идентичны.

andrmos
28.07.2017, 09:23
здравствуйте, врачи говорят, что мабтера и ацеллбия абсолютно идентичны.

Привет Зоя! Как делишки?
Говорят то говорят, но отдают предпочтение Мабтере, и как сказала мой гематолог, убедилась на собственном опыте, а так да, вроде одно и тоже. Во время одного из курсов сам видел как одному мужчине худо стало, именно при вливании ацеллбии, хотя может это чисто индивидуальная особенность конкретного организма.

Светлана1980
28.07.2017, 15:33
Здравствуйте!

У кого был опыт применения ацеллбии? Насколько данный препарат надежен, его эффективность при B-клеточной лимфоме ЦНС аналогична Мабтере?

Спасибо!
Я капаюсь Аццеллбией уже 1.5 года.А в этот раз выдали 500 мг Аццеллбией и 200 редутокс.Короче все смешали и влили. Сказали что аналогичное.Видно совсем трудно с препаратами.Переносится нормально ну у меня. У меня В клеточная крупноклеточная лимфома высокой степени агрессивности.

Добавлено через 3 минуты
Олюшка как у Вас делишки с этой шишкой?Ушла или ещё что то есть ощющаите

Георгиий
28.07.2017, 16:34
Добрый день. Я когда езжу на контроль,то обязательно беру с собой свежие результаты анализа крови(общий, биохимический анализ крови), анализ мочи. А по месту врач уже может назначить УЗИ,рентген и всё.

Привет. с контролем у меня пауза.Как оказалось, участковый терапевт отправила заявку и анализы крови в онкоцентр по электронке и пришел ответ, что нужно сделать рентгенографию легких и УЗИ всех органов в свой поликлинике и лишь потом идти к онкологу. Вот такой сейчас процедур :D И теперь у меня новый мысль - а к кому потом идти: к онкологу или сразу на ВК ? Кстати пробовали с участковым терапевтом записать меня на консультацию к гематологу (все-таки диагноз связан с кроветворением !), но получили ответ: раз лечили онкологи, то и пусть продолжают...

александр ш
28.07.2017, 17:25
Привет. с контролем у меня пауза.Как оказалось, участковый терапевт отправила заявку и анализы крови в онкоцентр по электронке и пришел ответ, что нужно сделать рентгенографию легких и УЗИ всех органов в свой поликлинике и лишь потом идти к онкологу. Вот такой сейчас процедур :D И теперь у меня новый мысль - а к кому потом идти: к онкологу или сразу на ВК ? Кстати пробовали с участковым терапевтом записать меня на консультацию к гематологу (все-таки диагноз связан с кроветворением !), но получили ответ: раз лечили онкологи, то и пусть продолжают...

Добрый вечер. Я первое время тоже пытался УЗИ,рентген делать у себя в поликлиники и ехал на приём к онкологу в областную больницу, но врачи в области не верят тому,что я привозил и я по новому всё проходил у них. А наблюдаюсь я только у онколога.

spock
28.07.2017, 17:48
Здравствуйте!

У кого был опыт применения ацеллбии? Насколько данный препарат надежен, его эффективность при B-клеточной лимфоме ЦНС аналогична Мабтере?

Спасибо!


здравствуйте, врачи говорят, что мабтера и ацеллбия абсолютно идентичны.

Вчера когда разговаривал с Кравченко С.К спросил по поводу препаратов которые они применяют в моем протоколе. Возможно стоит приобрести импортные... Он сказал что как только появилась наша Мабтера, т.е. Ацеллбия, они совместно с какой то лабораторией провели исследование на предмет ее идентичности с иностранным аналогом. Так вот каких-либо существенных отличий они не обнаружили. Все тоже самое и самое главное что и результат аналогичный.
А если у кого то может быть сильная побочка так она и от швейцарской Мабтеры может быть, тут видимо играет роль индивидуальная реакция организма.

ALEKS180572
29.07.2017, 13:31
Добрый вечер форумчане. Принимайте в свои ряды.Получил этот подарок жизни месяц назад лимфома Ходжкина с нодулярным склерозом 2 типа.Назначили протокол BEACCOP 14 прошел первый курс химии В понедельник еду в Симферополь на второй. Вопрос к бывалым распишите ваш курс BEACCOP 14 хочу для себя понять. Поговорить с врачом гематологом не удалось она меня положила на химию 1 курса и ушла в отпуск а врач который меня вел то ли не знает этих тонкостей то ли не хочет особо напрягаться. Ну и бубу рад добрым советам. Всем здоровья:)

Nett
29.07.2017, 16:48
Такс, снова здрасте! Поделитесь мудрым советом со старой маразматичкой, как перестать думать о рецидиве или прогрессии в процессе лечения, но и потом и в ремиссии перестать об этом думать?) наверняка, эти мысли не одну меня посещают.. адаптол в ход пошёл уже.))) хочу спокойно вылечиться и забыть..(( кстати, мне епоч в руку колят.. сказал зав что потом проблемы могут быть, если центральный ставить. Это как-то может влиять на лечение?

александр ш
29.07.2017, 17:25
Такс, снова здрасте! Поделитесь мудрым советом со старой маразматичкой, как перестать думать о рецидиве или прогрессии в процессе лечения, но и потом и в ремиссии перестать об этом думать?) наверняка, эти мысли не одну меня посещают.. адаптол в ход пошёл уже.))) хочу спокойно вылечиться и забыть..(( кстати, мне епоч в руку колят.. сказал зав что потом проблемы могут быть, если центральный ставить. Это как-то может влиять на лечение?

Добрый вечер. Мне кажется ни кто, кто лечится не может НЕ ДУМАТЬ о рецидиве или прогрессии,просто нужно, как то отвлекаться,побольше чем то заниматься, что бы было мало времени на плохие думки. Я вот на последних курсах химии решил выйти на работу и знаете сразу полегчало, работа, люди, общение, в семье перестали смотреть на меня как на больного и думать о плохом было всё меньше и меньше времени, а со временем страх рецидива куда-то ушёл и живёшь просто без страха полноценной жизнью, если честно замотаешься за день то и думать некогда. Но это я написал про себя.

Георгиий
29.07.2017, 17:36
Добрый вечер форумчане. Принимайте в свои ряды.Получил этот подарок жизни месяц назад лимфома Ходжкина с нодулярным склерозом 2 типа.Назначили протокол BEACCOP 14 прошел первый курс химии В понедельник еду в Симферополь на второй. Вопрос к бывалым распишите ваш курс BEACCOP 14 хочу для себя понять. Поговорить с врачом гематологом не удалось она меня положила на химию 1 курса и ушла в отпуск а врач который меня вел то ли не знает этих тонкостей то ли не хочет особо напрягаться. Ну и бубу рад добрым советам. Всем здоровья:)

Привет. Сказать пока можно общие фразы: заболевание редкое; если поражена бОльшая часть органов, то лучевой терапии не будет ( не сжигать же человека целиком); на горизонте маячит I группа инвалидности....вот примерно так. Ну а советы будут при оглашении Вами уточненного диагноза...;)

Вера717
29.07.2017, 17:43
Такс, снова здрасте! Поделитесь мудрым советом со старой маразматичкой, как перестать думать о рецидиве или прогрессии в процессе лечения, но и потом и в ремиссии перестать об этом думать?) наверняка, эти мысли не одну меня посещают.. адаптол в ход пошёл уже.))) хочу спокойно вылечиться и забыть..(( кстати, мне епоч в руку колят.. сказал зав что потом проблемы могут быть, если центральный ставить. Это как-то может влиять на лечение?
Как только накатывает страх, паника, отчаяние и подобные мысли про прогрессию, сразу начинайте заставлять себя думать о хорошем, о здоровье и тп, гоните от себя плохие негативные мысли. Это постоянная практика, постепенно настраивает на позитивное мышление, ну и формирует будущее)))

Не планируй неудачу - жизнь помчится кувырком! Ты поставь себе задачу меньше думать о плохом! Наши мысли материальны - не надумывай беду! Слово каждое реально - что ж ты мелешь ерунду! Сколько раз ты, между прочим, говорил: "Я так и знал!"? Значит думал и пророчил, яму сам себе копал? Сколько раз судьбу-злодейку проклял ты и укорил, А потом искал лазейку в том, что сам наговорил? Тонкий мир - он где-то рядом, в нём и мысли, и слова Расцветают пышным садом, прут, как сорная трава! Тары-бары, разговоры, то да сё - словесный хлам! После лезешь на заборы, что себе настроил сам! Лучше думай о хорошем. Не скули! Не злись! Не ной! Не трясись над каждым грошем! Отвлекись! Не можешь? Пой! Пой о радости и счастье, да о жизни без разлук! Сам заметишь, что ненастье как-то отступило вдруг. Как-то чище рядом стало, что-то меньше не везёт, Смотришь: времечко настало и душа сама поёт! Мыслями не вьёшь веревки, не болтаешь языком, Жизнь идёт легко и ловко, а не мчится кувырком! Так, мудрея понемножку, легче, радостней живёшь - Это ты мостишь дорожку, по которой сам идёшь!

spock
29.07.2017, 19:36
Такс, снова здрасте! Поделитесь мудрым советом со старой маразматичкой, как перестать думать о рецидиве или прогрессии в процессе лечения, но и потом и в ремиссии перестать об этом думать?) наверняка, эти мысли не одну меня посещают.. адаптол в ход пошёл уже.))) хочу спокойно вылечиться и забыть..(( кстати, мне епоч в руку колят.. сказал зав что потом проблемы могут быть, если центральный ставить. Это как-то может влиять на лечение?
У меня мысли о рецедиве начались с момента постановки диагноза. Я как то даже и не сомневаюсь что вылечусь, хотя еще даже лечение не началось, а вот мысли о том что через несколько лет случится рецедив уже присутствуют. Мне все говорят не думать об этом, нужно решать проблемы по мере их поступления, но пока рецедив для меня самый страшный кашмар.
Даже химии и побочек не так боюсь как рецедив :eek:

Nett
29.07.2017, 19:54
Добрый вечер. Мне кажется ни кто, кто лечится не может НЕ ДУМАТЬ о рецидиве или прогрессии,просто нужно, как то отвлекаться,побольше чем то заниматься, что бы было мало времени на плохие думки. Я вот на последних курсах химии решил выйти на работу и знаете сразу полегчало, работа, люди, общение, в семье перестали смотреть на меня как на больного и думать о плохом было всё меньше и меньше времени, а со временем страх рецидива куда-то ушёл и живёшь просто без страха полноценной жизнью, если честно замотаешься за день то и думать некогда. Но это я написал про себя.

Тоже об этом думала, но гр****ый r-da-epoch сваливает с ног, лежу дома сутками и ничего не делаю)))))

Добавлено через 53 секунды
Как только накатывает страх, паника, отчаяние и подобные мысли про прогрессию, сразу начинайте заставлять себя думать о хорошем, о здоровье и тп, гоните от себя плохие негативные мысли. Это постоянная практика, постепенно настраивает на позитивное мышление, ну и формирует будущее)))

Не планируй неудачу - жизнь помчится кувырком! Ты поставь себе задачу меньше думать о плохом! Наши мысли материальны - не надумывай беду! Слово каждое реально - что ж ты мелешь ерунду! Сколько раз ты, между прочим, говорил: "Я так и знал!"? Значит думал и пророчил, яму сам себе копал? Сколько раз судьбу-злодейку проклял ты и укорил, А потом искал лазейку в том, что сам наговорил? Тонкий мир - он где-то рядом, в нём и мысли, и слова Расцветают пышным садом, прут, как сорная трава! Тары-бары, разговоры, то да сё - словесный хлам! После лезешь на заборы, что себе настроил сам! Лучше думай о хорошем. Не скули! Не злись! Не ной! Не трясись над каждым грошем! Отвлекись! Не можешь? Пой! Пой о радости и счастье, да о жизни без разлук! Сам заметишь, что ненастье как-то отступило вдруг. Как-то чище рядом стало, что-то меньше не везёт, Смотришь: времечко настало и душа сама поёт! Мыслями не вьёшь веревки, не болтаешь языком, Жизнь идёт легко и ловко, а не мчится кувырком! Так, мудрея понемножку, легче, радостней живёшь - Это ты мостишь дорожку, по которой сам идёшь!

Спасибо!!! Буду повторять каждое утро что все будет хорошо)) а то двинусь

Добавлено через 1 минуту
А кто-нибудь к психотерапевту обращался? Каким образом они помогают? Не хочу об этом думать даже но не получается. Как так сделать? Делитесь))

Вера717
29.07.2017, 20:38
Тоже об этом думала, но гр****ый r-da-epoch сваливает с ног, лежу дома сутками и ничего не делаю)))))

Добавлено через 53 секунды


Спасибо!!! Буду повторять каждое утро что все будет хорошо)) а то двинусь

Добавлено через 1 минуту
А кто-нибудь к психотерапевту обращался? Каким образом они помогают? Не хочу об этом думать даже но не получается. Как так сделать? Делитесь))

Психотерапевта лучше найти в онкоцентре, именно такого, который при онкоцентре работает. Одна моя знакомая обращалась к психологу, который в песочке в лен.области в онкоцентре работает. Ей помогло не замкнуться, так как в начале болезни и лечения она закрылась от всех, даже от матери. Какие там у них с психологом были разговоры, я не знаю, но Вы попробуйте сами себе стать психологом.

Olushka_ina
30.07.2017, 12:06
Всех приветствую: и новеньких, и завсегдатаев ;)



Добавлено через 3 минуты
Олюшка как у Вас делишки с этой шишкой?Ушла или ещё что то есть ощющаите



Светлана, шишка с плеча убралась вся ещё после лучей, но внутри осталась часть (её не видно и не прощупать,если сравнивать с другим плечом, видимо, эта часть- инфильтрация в мышечной ткани). КТ показало после лучей тогда, что ушло 2/3.По ощущениям,когда лежишь на левом боку,т.е. на этом плече лежишь, то оно как-то по - другому ощущается по сравнению с другим плечом, до сих пор есть некоторое отличие, даже описать его не могу.
КТ будет вот 3 августа.
Ещё беспокоит меня брюшко, интересно,как то место, где первоначальный остаток остался, КТ тоже его покажет, т.к. оно в верхней части тушки(слева от солнечного сплетения). А то я не делала же полгода Ацеллбию, так получилось. Пошла только после лучей в конце мая, а пока записалась,талон взяла, пока анализы сдала, потом опять талон брать...В общем протянулось это всё. Да ещё по гинекологам всё бегала, в общем прокапала Ацеллбию только в июле. Но я даже до последнего сомневалась,стоит ли её опять делать.
И вот сделала, обратила внимание. что уровень ЛДГ на 100 единиц уменьшился:был до капельницы 430. после капельницы стал 330, а лимфоциты в общем анализе крови наоборот подскочили: были до капельницы 12, потом даже 10, а после Ацеллбии резко стали 33.

У нас пишут в анализах,что ЛДГ норма до 480 почему-то. В ГНЦ,помнится, меньше была норма. А в инете если посмотреть, то пишут,что вообще 250 норма ЛДГ.
Вот ведь как странно. Врач в поликлинике сказал ,что ЛДГ у меня в пределах нормы, т.к. они же ставят норму 480, и выходит, что и 430, и 330 -всё норма.

Добавлено через 5 минут
Я капаюсь Аццеллбией уже 1.5 года.А в этот раз выдали 500 мг Аццеллбией и 200 редутокс.Короче все смешали и влили. Сказали что аналогичное.Видно совсем трудно с препаратами.Переносится нормально ну у меня. У меня В клеточная крупноклеточная лимфома высокой степени агрессивности.



В 2015 г. ,когда у нас Мабтеру заменили на Ацеллбию, я пошла с рецептом получать Мабтеру в аптеку (рецепт ещё на Мабтеру был), то у них оставалось 500мг Мабтеры, и надо было ещё 200 мг,но Мабтеры не было. а было только уже Ацеллбия. И они сказали,что смешивать в одну капельницу эти препараты нельзя. А с редитуксом,видите,смешивают. Хотя.конечно,тогда аналоги только появились,и.может,просто перестраховывались.

Добавлено через 7 минут
Добрый вечер форумчане. Принимайте в свои ряды.Получил этот подарок жизни месяц назад лимфома Ходжкина с нодулярным склерозом 2 типа.Назначили протокол BEACCOP 14 прошел первый курс химии В понедельник еду в Симферополь на второй. Вопрос к бывалым распишите ваш курс BEACCOP 14 хочу для себя понять. Поговорить с врачом гематологом не удалось она меня положила на химию 1 курса и ушла в отпуск а врач который меня вел то ли не знает этих тонкостей то ли не хочет особо напрягаться. Ну и бубу рад добрым советам. Всем здоровья:)

ALEKS180572, Вы не написали,какая стадия у Вас. Если небольшая. то ЛХ сейчас излечивается полностью. Так что настраивайтесь на выздоровление!

Добавлено через 3 минуты
Привет. Сказать пока можно общие фразы: заболевание редкое; если поражена бОльшая часть органов, то лучевой терапии не будет ( не сжигать же человека целиком); на горизонте маячит I группа инвалидности....вот примерно так. Ну а советы будут при оглашении Вами уточненного диагноза...;)

Георгиий, не факт,что светит 1 группа и т.п. Наш новичок не написал,какая у него стадия заболевания. Если небольшая, то ведь лечится же сейчас Ходжкина, и лечится намного лучше,чем НХЛ.
Конечно, если 4 стадия, то это уже опасно. Но мы же не будем сразу предполагать,что всё в запущенном варианте.

NataKohan
30.07.2017, 12:15
Всем добрый день! Мы на вашем форуме новенькие. Решила зарегистрироваться и писать здесь, возможно, найду полезную информацию,а кому-то поможет наша.
У мужа диагностировали в мае неходжинскую B-крупноклеточную диффузную лимфому с крупной опухолью в средостении. Сделали три химии по схеме R-CHOP и после КТ узнали, что опухоль увеличилась на 25%(((
Завтра идем к нашим онкологам - сказали начнут капать высокодозную химию. Опухоль в средостении очень большая, настроение у всей семьи на нуле. Двое детей - младшей всего три. Папу все очень любим. Ничем не болел и вот...
Не знаем, какую схему начнут. Есть сомнения в диагнозе - завтра сдаем материал с предыдущей биопсии на вторую гистохимию, хотят добавить маркеров. Но химию начать до новых результатов. Может, кто-то сталкивался с похожей ситуацией - буду очень благодарна за любую информацию.

Olushka_ina
30.07.2017, 12:34
Всем добрый день! Мы на вашем форуме новенькие. Решила зарегистрироваться и писать здесь, возможно, найду полезную информацию,а кому-то поможет наша.
У мужа диагностировали в мае неходжинскую B-крупноклеточную диффузную лимфому с крупной опухолью в средостении. Сделали три химии по схеме R-CHOP и после КТ узнали, что опухоль увеличилась на 25%(((
Завтра идем к нашим онкологам - сказали начнут капать высокодозную химию. Опухоль в средостении очень большая, настроение у всей семьи на нуле. Двое детей - младшей всего три. Папу все очень любим. Ничем не болел и вот...
Не знаем, какую схему начнут. Есть сомнения в диагнозе - завтра сдаем материал с предыдущей биопсии на вторую гистохимию, хотят добавить маркеров. Но химию начать до новых результатов. Может, кто-то сталкивался с похожей ситуацией - буду очень благодарна за любую информацию.

NataKohan, приветствую!
R-CHOP слабоват для такой лимфомы. Жаль,что с него начали. Лучше бы сразу вон R-DA- EPOCH какой-нить посильней.
Мужу Вашему здоровья и сил!
Почитайте нашу темку, Вы найдёте людей, которые писали про такую же лимфому,как у Вас.

NataKohan
30.07.2017, 13:49
NataKohan, приветствую!
R-CHOP слабоват для такой лимфомы. Жаль,что с него начали. Лучше бы сразу вон R-DA- EPOCH какой-нить посильней.
Мужу Вашему здоровья и сил!
Почитайте нашу темку, Вы найдёте людей, которые писали про такую же лимфому,как у Вас.

Читаю этот форум уже два дня, не понимаю, почему раньше не нашла его(( Все время читаю информацию, ищу что правильно, что нет, но доверились врачам и оказалось, что все зря. Только хуже стало.
Завтра будем трепать нервы врачам или они нам. Буду добиваться обоснования рекомендуемой ими схемы.

Спасибо за рекомендацию:)

Nett
30.07.2017, 13:53
Читаю этот форум уже два дня, не понимаю, почему раньше не нашла его(( Все время читаю информацию, ищу что правильно, что нет, но доверились врачам и оказалось, что все зря. Только хуже стало.
Завтра будем трепать нервы врачам или они нам. Буду добиваться обоснования рекомендуемой ими схемы.

Спасибо за рекомендацию:)

Вообще при вашей лимфоме должен сработать и чоп, я бы провела повторный анализ на вашем месте.

NataKohan
30.07.2017, 14:52
Вообще при вашей лимфоме должен сработать и чоп, я бы провела повторный анализ на вашем месте.

И мы думали, что должно было помочь, но нет. Нам диагноз ставили на основании маркера CD20+. Но теперь разбираюсь, что помимо этого маркера был частично положительным маркер CD30+/- а это может означать другой подтип крупноклеточной лимфомы.
Почитала много западных публикаций - вариантов схем лечения много, все сложно и сдается мне, что для варчей это такой же темный лес, как и для нас)))

Завтра уже будем знать что и как. Очень нужно вылечиться... Всем силы духа, позитивного настроя и как там обычно все говорят - держитесь там (самая стандартная фраза, которую мы слышим последняя время и самая бесполезная).

Светлана1980
30.07.2017, 17:15
Всем добрый день! Мы на вашем форуме новенькие. Решила зарегистрироваться и писать здесь, возможно, найду полезную информацию,а кому-то поможет наша.
У мужа диагностировали в мае неходжинскую B-крупноклеточную диффузную лимфому с крупной опухолью в средостении. Сделали три химии по схеме R-CHOP и после КТ узнали, что опухоль увеличилась на 25%(((
Завтра идем к нашим онкологам - сказали начнут капать высокодозную химию. Опухоль в средостении очень большая, настроение у всей семьи на нуле. Двое детей - младшей всего три. Папу все очень любим. Ничем не болел и вот...
Не знаем, какую схему начнут. Есть сомнения в диагнозе - завтра сдаем материал с предыдущей биопсии на вторую гистохимию, хотят добавить маркеров. Но химию начать до новых результатов. Может, кто-то сталкивался с похожей ситуацией - буду очень благодарна за любую информацию.
У меня точно такая же лимфома только в кишечнике.Было проведено лечение по схеме R-CHOP ,прошла 6 курсов и 1.5 г в ремиссии на поддержке Ацеллбией

Георгиий
30.07.2017, 17:34
Всем добрый день! Мы на вашем форуме новенькие. Решила зарегистрироваться и писать здесь, возможно, найду полезную информацию,а кому-то поможет наша.
У мужа диагностировали в мае неходжинскую B-крупноклеточную диффузную лимфому с крупной опухолью в средостении. Сделали три химии по схеме R-CHOP и после КТ узнали, что опухоль увеличилась на 25%(((
Завтра идем к нашим онкологам - сказали начнут капать высокодозную химию. Опухоль в средостении очень большая, настроение у всей семьи на нуле. Двое детей - младшей всего три. Папу все очень любим. Ничем не болел и вот...
Не знаем, какую схему начнут. Есть сомнения в диагнозе - завтра сдаем материал с предыдущей биопсии на вторую гистохимию, хотят добавить маркеров. Но химию начать до новых результатов. Может, кто-то сталкивался с похожей ситуацией - буду очень благодарна за любую информацию.
Привет.Очень-очень нужен точный диагноз.
Цитата: "Неходжкинские лимфомы (НХЛ) - собирательный термин для разнородной группы лимфопролиферативных злокачественных новообразований с различными моделями поведения и реакцией на лечение. Перед началом лечения неходжкинские лимфомы необходимо правильно диагностировать, и только затем приступать к терапии." Мне ставили диагноз и лечили по С 85.9 (НХЛ), потом С 81.1 (ЛХ ЛГМ), часть препаратов и там, и там одинаковы.

Вера717
30.07.2017, 17:36
Читаю этот форум уже два дня, не понимаю, почему раньше не нашла его(( Все время читаю информацию, ищу что правильно, что нет, но доверились врачам и оказалось, что все зря. Только хуже стало.
Завтра будем трепать нервы врачам или они нам. Буду добиваться обоснования рекомендуемой ими схемы.

Спасибо за рекомендацию:)

Если диагноз подтвердится (двккл) то лечение правильно начали с р-чопа, и правильно после 3 курса провели кт, и если оно показывает, что нет эффекта от применяемого протокола, то переходят к следующим линиям лечения (возможно р-дхап). Все как по лимфомной методичке для химиотерапевтов. Но бывает, что пересмотр игх дает другой диагноз еще более агрессивной лимфомы (тут были такие случаи) тогда конечно изначально нужна более сильная химия.

NataKohan
30.07.2017, 17:42
Если диагноз подтвердится (двккл) то лечение правильно начали с р-чопа, и правильно после 3 курса провели кт, и если оно показывает, что нет эффекта от применяемого протокола, то переходят к следующим линиям лечения (возможно р-дхап). Все как по лимфомной методичке для химиотерапевтов. Но бывает, что пересмотр игх дает другой более сложный диагноз (тут были такие случаи) тогда конечно изначально нужна более сильная химия.

Будем в любом случае делать повторный анализ ИГХ, смущает только, не нужно ли повторную биопсию делать.

Вообще, спасибо всем, кто отвечает - это очень помогает. Лично мне очень страшно сейчас - мужа очень люблю и дети и все такое... А каково ему сейчас даже и представить не могу.

spock
30.07.2017, 17:58
Мне для подтверждения диагноза вырезали еще два надлючичных ЛУ примерно из того же места что и первый. Но второй раз ИГХ не стали делать, ограничились гистологией, которая совпала с гистологией из первого лимфоузла.
Первый ЛУ я к тому же отдал в другую лабораторию для подтверждения диагноза.

NataKohan. Если у вас есть возможность отдайте свой материал в Москву в ГНЦ на анализ. Там работает одна из лучших патоморфологов Ковригина А.М. которая как раз и специализируется на разного вида лимфомах. Она то мне как раз и диагностировала лимфому серой зоны.

Почему приходиться принимать ацеллбию по полтора и более лет? Не была достигнута ремиссия заболевания в процессе лечения? И если так то что же теперь придется ее всю жизнь принимать?

Полянка65
30.07.2017, 17:59
Добрый вечер! У мужа тоже была такая же лимфома с большой опухолью в средостении 127х110х158, в МНИКАХ сначала поставили диагоноз медиастенальная лимфома и прописали r Chop, но лечаший врач заставил пересмотреть стекла, пересматривали в клинике им. Рогачева, там одна из самых полных линеек антител, и диагноз стал другим Нхл зоны мантии, и протокол капали уже более мощный Нyper-CVAD/R-HMA, после 6 курсов полная ремиссия.емли будет необходимо попробуйте там сделать ИГХ. Удачи вам и полной ремиссии!

NataKohan
30.07.2017, 18:06
Добрый вечер! У мужа тоже была такая же лимфома с большой опухолью в средостении 127х110х158, в МНИКАХ сначала поставили диагоноз медиастенальная лимфома и прописали r Chop, но лечаший врач заставил пересмотреть стекла, пересматривали в клинике им. Рогачева, там одна из самых полных линеек антител, и диагноз стал другим Нхл зоны мантии, и протокол капали уже более мощный Нyper-CVAD/R-HMA, после 6 курсов полная ремиссия.если будет необходимо попробуйте там сделать ИГХ. Удачи вам и полной ремиссии!

Спасибо! Такие примеры, как ваш, столько сил дают! Круто, что у вашей семьи все получилось!
Размер опухоли больше всего напрягает - ведь мешает всем органам вокруг нормально работать(
Стекла будем пересматривать обязательно. Врачи сами настаивают.

Как вы справлялись? Где моральные силы находили? Как гнали мрачные мысли из головы?

Добавлено через 1 минуту
Мне для подтверждения диагноза вырезали еще два надлючичных ЛУ примерно из того же места что и первый. Но второй раз ИГХ не стали делать, ограничились гистологией, которая совпала с гистологией из первого лимфоузла.
Первый ЛУ я к тому же отдал в другую лабораторию для подтверждения диагноза.

NataKohan. Если у вас есть возможность отдайте свой материал в Москву в ГНЦ на анализ. Там работает одна из лучших патоморфологов Ковригина А.М. которая как раз и специализируется на разного вида лимфомах. Она то мне как раз и диагностировала лимфому серой зоны.

Почему приходиться принимать ацеллбию по полтора и более лет? Не была достигнута ремиссия заболевания в процессе лечения? И если так то что же теперь придется ее всю жизнь принимать?

Не можем сдать материал в Москве - живем в Киеве. Но спасибо - мне сейчас любая информация важна!

Георгиий
30.07.2017, 18:28
Почему приходиться принимать ацеллбию по полтора и более лет? Не была достигнута ремиссия заболевания в процессе лечения? И если так то что же теперь придется ее всю жизнь принимать?

Как заявляют медики, 5 лет в ремиссии для определенных онкозаболеваний считается выздоровлением. Противоопухолевые препараты применяют, чтобы перешагнуть 2-х годичный порог риска возникновения рецидива.

Полянка65
30.07.2017, 18:28
Мысли были всякие, и гнать не всегда получалось, у мужа было оченьтяжелое состояние перед госпитализацией, и долго ставили диагноз, но когда определились с доктором и начали лечение, у него на второй день после первого вливания сразу ушли все болезненные симптомы и мы как то поверили , что все будет хорошо. Но мысли и сейчас всякие бывают, девочки выше писали об этом. проходишь один контроль, радуешся, а к следующему опять все начинается. Стараемся говорить больше о будущем, строим разные планы, но и муж вышел на работу, так легче, хотя устает конечно , быстрей чем раньше. Настройтесь на победу над этой заразой, вам еще деток растить и внуков дождаться!!!!

spock
30.07.2017, 20:36
Как заявляют медики, 5 лет в ремиссии для определенных онкозаболеваний считается выздоровлением. Противоопухолевые препараты применяют, чтобы перешагнуть 2-х годичный порог риска возникновения рецидива.

Т.е. в ремиссии все равно может быть необходимым принимать мабтеру 2 года чтобы не было рецедива? Какая же это тогда ремиссия?

Аленушка31
31.07.2017, 00:06
Доброй ночи !!!
всем выздоровления!!!
Ищу информацию, советы и поддержку в лечении лимфогранулематоза.
Я из маленького южного городка, но нахожусь в тупике из за отказа лечения в краевом онкоцентре. направляют в районный, где меня смущают знания докторов и стремление кому либо помочь.
на днях еду в москву, всвязи с этим вопрос, посоветуйте к какому доктору попасть??? пожалуйста !!!!!!!
имею на руках заключение после ИГХ "лимфома Ходжкина нодулярный склероз 1 типа"
спасибо!

Георгиий
31.07.2017, 04:10
Т.е. в ремиссии все равно может быть необходимым принимать мабтеру 2 года чтобы не было рецедива? Какая же это тогда ремиссия?

ЦИТАТА:Если у человека с онкологическим заболеванием после лечения не находят признаков рака, врачи обычно говорят о ремиссии (исчезновении симптомов), а не излечении. Почему? К сожалению, при онкологических заболеваниях никогда с уверенностью нельзя сказать, что в организме не осталось раковых клеток: на исследованиях их может быть не видно, но потом они разрастутся и нужно будет снова проходить лечение. Так бывает, например, если остались неиссеченными края опухоли или по организму распространились метастазы, которые на момент постановки диагноза ещё не были заметны. То есть рак может рецидивировать в другом месте. Поэтому после операции нередко врач назначает химиотерапию или лучевую терапию, чтобы уничтожить оставшиеся раковые клетки. Если рак возвращается, то обычно это происходит в первые два года. Если рецидив не случился в первые пять лет, скорее всего, он уже не произойдёт. Но нужно сказать, что риск повторного развития рака выше, чем первичного, так как химиотерапия и лучевая терапия сами по себе повышают риск развития онкологических заболеваний.

Источник: https://www.euroonco.ru/patcientam/recidiv-raka
© Европейская клиника онкологии. Как бы не сюсюкали на форуме, но полного излечения нет при онкологии. Есть купирование, замедление заболевания; так скажем - переход в "спящий режим". Хорошо, если ремиссия будет длиться как можно дольше, пусть так и будет! Теперь о лимфогранулематозе. Это заболевание выделено отдельно , а называют лимфомой Ходжкина по старинке. И специфика лечения у ЛГМ есть своя. .

galia
31.07.2017, 05:24
А при каких заболеваниях есть полное излечение?при сахарном диабете при гипертонии при гепатите и т.д?ну давайте не будем"сюсюкать" а все дружно напишем завещания закажем места на погосте-и сядем "дожидаться"..в этой связи у меня всегда перед глазами пример моих родителей-мама сильно боялась умереть от онкологии постоянно проверялась а в итоге-умерла во мне-остановилось сердце.и когда у моего отца случилось подряд 2инсульта то лечащий врач порекомендовал поскорее забрать его домой сказав"он до утра не доживёт"в итоге-мой отец прожил ещё 10 лет будучи частично парализован а доктор умер через 2года от инфаркта.вот вам и прогнозы .я понимаю что вы возразить мне что "ведь это Онко"!ну и что??а вечной жизни никто никому и не обещал.ну и раньше выстрела падать не стоит

radomx
31.07.2017, 06:28
Здравствуйте! После операции при В клеточной лимфоме ЦНС назначили темозоломид и мабтеру. Если второй курс приема темозоломида приходится сразу на период после завершения мабтеры,это нормально для организма?

Или надо нарушить цикл 5 дней приема/23 отдых и сместить второй прием Темозоломида?

Спасибо!

spock
31.07.2017, 06:56
Доброй ночи !!!
всем выздоровления!!!
Ищу информацию, советы и поддержку в лечении лимфогранулематоза.
Я из маленького южного городка, но нахожусь в тупике из за отказа лечения в краевом онкоцентре. направляют в районный, где меня смущают знания докторов и стремление кому либо помочь.
на днях еду в москву, всвязи с этим вопрос, посоветуйте к какому доктору попасть??? пожалуйста !!!!!!!
имею на руках заключение после ИГХ "лимфома Ходжкина нодулярный склероз 1 типа"
спасибо!

ГНЦ как раз принимает пациентов из регионов. Меня изначально принимала врач Вахрушева М.В, заведующая отделением Моисеева. На бесплатный прием можно записаться через регистратуру, но ждать придется неделю. Либо пойти платно (около 3-4 т.р.) пустят сразу. Сидя в очереди я слышал что с заключениями сделанными в других учреждениях они не очень любят работать и могут не взять на лечение. Диагноз предпочитают ставить сами, поэтому как вариант можно взять с собой стекла и все что у вас есть и отдать им на растерзание. Растерзание занимает около 5-10 дней и стоит около 16 т.р. По крайней мере у меня так было. После этого они дают направление на лечение, если сами не берутся лечить.

radomx
31.07.2017, 07:55
Здравствуйте! Еще интересует такой момент. Перед госпитализацией на курс Ритуксимаба смотреть результаты анализов и если они неудовлетворительные то в лечении могут отказать / перенести. Возможно у кого-то есть информация о показателях и нормах значений при которых больной допускается к лечению ритуксимабом ?
Спасибо!

Nett
31.07.2017, 08:27
ЦИТАТА:Если у человека с онкологическим заболеванием после лечения не находят признаков рака, врачи обычно говорят о ремиссии (исчезновении симптомов), а не излечении. Почему? К сожалению, при онкологических заболеваниях никогда с уверенностью нельзя сказать, что в организме не осталось раковых клеток: на исследованиях их может быть не видно, но потом они разрастутся и нужно будет снова проходить лечение. Так бывает, например, если остались неиссеченными края опухоли или по организму распространились метастазы, которые на момент постановки диагноза ещё не были заметны. То есть рак может рецидивировать в другом месте. Поэтому после операции нередко врач назначает химиотерапию или лучевую терапию, чтобы уничтожить оставшиеся раковые клетки. Если рак возвращается, то обычно это происходит в первые два года. Если рецидив не случился в первые пять лет, скорее всего, он уже не произойдёт. Но нужно сказать, что риск повторного развития рака выше, чем первичного, так как химиотерапия и лучевая терапия сами по себе повышают риск развития онкологических заболеваний.

Источник: https://www.euroonco.ru/patcientam/recidiv-raka
© Европейская клиника онкологии. Как бы не сюсюкали на форуме, но полного излечения нет при онкологии. Есть купирование, замедление заболевания; так скажем - переход в "спящий режим". Хорошо, если ремиссия будет длиться как можно дольше, пусть так и будет! Теперь о лимфогранулематозе. Это заболевание выделено отдельно , а называют лимфомой Ходжкина по старинке. И специфика лечения у ЛГМ есть своя. .

Рецидив может быть не только у лимфомы и онкологии и любая болезнь может стать смертельной, даже обезбаливабщий укол ( по себе знаю, почти до комы) надо стараться настраивать себя на позитив, нхл вроде не так часто рецидивы дают. У самой мысли разные бывают в зависимости от настроения. Но надо настраиваться на полную победу всем как бы тяжело не было. Кому суждено, тот умрет споткнувшись на ровном месте! Всем хорошего дня сил, побед и хороших мыслей! :))
Пс общаюсь с человеком который 10 лет после нхл, без мабтеры и тд. Живёт в жаркой стране ни в чем себе не отказывает.. ему врачи говорят что шанс подцепить снова эту болячку такой же как у обычного человека, который понятия не имеет что такое нхл.. но и он не единственный пример живой человека, кто забыл об этом без мабтеры..) да и многие предпочитают просто забыть об этом и не распространяются..

Вера717
31.07.2017, 08:55
Мне кажется, что Георгий не имел в виду, что - все, кранты))) он, как многие мужчины, предпочитает смотреть на все критично, хладнокровно, даже цинично, а нас, женщин (а тут девушек много пишет) ругает за излишнюю сентиментальность (за сюсюкание))).

Olushka_ina
31.07.2017, 09:24
Т.е. в ремиссии все равно может быть необходимым принимать мабтеру 2 года чтобы не было рецедива? Какая же это тогда ремиссия?

spock, на ремиссии ритуксимаб назначают с формулировкой:" ...для поддержания ремиссии".
Получается,что это такая ремиссия,которая нуждается в поддержке.
Вспомнился Олег Парфёнов,вот он писал,что его доктор сказал ему,что удалось добиться ремиссии. Но тем не менее всё равно он регулярно капает химию. Но у него не лимфома совсем, так просто вспомнилось.

Добавлено через 3 минуты


Источник: https://www.euroonco.ru/patcientam/recidiv-raka
© Европейская клиника онкологии. Как бы не сюсюкали на форуме, но полного излечения нет при онкологии. Есть купирование, замедление заболевания; так скажем - переход в "спящий режим". Хорошо, если ремиссия будет длиться как можно дольше, пусть так и будет! Теперь о лимфогранулематозе. Это заболевание выделено отдельно , а называют лимфомой Ходжкина по старинке. И специфика лечения у ЛГМ есть своя. .

Георгий, но ведь на ранних стадиях полностью излечиваются большинство лимфом. И рецидивов не возникает.и люди живут обычной жизнью.
особенно лимфогранулематоз на ранних стадиях.

Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте! После операции при В клеточной лимфоме ЦНС назначили темозоломид и мабтеру. Если второй курс приема темозоломида приходится сразу на период после завершения мабтеры,это нормально для организма?

Или надо нарушить цикл 5 дней приема/23 отдых и сместить второй прием Темозоломида?

Спасибо!

radomx, про темозоломид ничего не могу сказать.как его делают. Но обычные протоколы капают на следующий день после Мабтеры. Мабтеру прокапывают в течении одного дня (2-4 часа обычно), а на следующий день уже вливают основной курс химии. Так везде.

Георгиий
31.07.2017, 09:27
spock, на ремиссии ритуксимаб назначают с формулировкой:" ...для поддержания ремиссии".
Получается,что это такая ремиссия,которая нуждается в поддержке.
Вспомнился Олег Парфёнов,вот он писал,что его доктор сказал ему,что удалось добиться ремиссии. Но тем не менее всё равно он регулярно капает химию. Но у него не лимфома совсем, так просто вспомнилось.

Добавлено через 3 минуты


Георгий, но ведь на ранних стадиях полностью излечиваются большинство лимфом. И рецидивов не возникает.и люди живут обычной жизнью.
особенно лимфогранулематоз на ранних стадиях.

А я разве спорю ? :D К тексту из Интернета комментариев-претензий нет, но за"сюсюкание" готовы порвать как британский флаг...;)

Olushka_ina
31.07.2017, 09:29
Здравствуйте! Еще интересует такой момент. Перед госпитализацией на курс Ритуксимаба смотреть результаты анализов и если они неудовлетворительные то в лечении могут отказать / перенести. Возможно у кого-то есть информация о показателях и нормах значений при которых больной допускается к лечению ритуксимабом ?
Спасибо!

нормы обычно проставлены всегда на том листке, с которым Вы идёте сдавать кровь. Или когда уже на руки анализ получаете, то там стоят ваши показатели и рядом норма. Небольшие отклонения от нормы не страшны, Мабтеру из-за них обычно не откладывают. Если ,конечно, гемоглобин совсем-совсем упадёт, то,наверное,сначала поднимать будут. Или если лейкоциты тоже совсем уж будут маленькие.
При повышенных тромбоцитах скажут просто попить Тромбо-Асс перед Мабтерой.
Но это если Мабтера.
А если Мабтера капается за день до основного курса химии,и после неё сразу пойдут основные препараты, то это уже не просто Мабтера,а курс химии полноценный, хотя принцип тот же.

это лето
31.07.2017, 11:37
Добрый вечер. Мне кажется ни кто, кто лечится не может НЕ ДУМАТЬ о рецидиве или прогрессии,просто нужно, как то отвлекаться,побольше чем то заниматься, что бы было мало времени на плохие думки. Я вот на последних курсах химии решил выйти на работу и знаете сразу полегчало, работа, люди, общение, в семье перестали смотреть на меня как на больного и думать о плохом было всё меньше и меньше времени, а со временем страх рецидива куда-то ушёл и живёшь просто без страха полноценной жизнью, если честно замотаешься за день то и думать некогда. Но это я написал про себя.

Добрый день! Я того же мнения, что и Александр! Если зацикливаться на болячке, то начнется жаление себя любимой(го), обида и много чего другого(ненужных в наших случаях эмоций) .Нужно отвлекаться постоянно! Для меня,например,очень болезненно было примерить к себе парик..Но ничего,справилась ведь. Ловлю,как мне кажется,косые взгляды, но продолжаю ходить на работу ( никого не посвятила в свою историю). Послезавтра на 4-ю химию.Нууу...опять тошнотворных дней пять.. Ну и ничего..Терпимо! Мой врач сказала, что насколько это применимо к лимфоме -это лучшая онкология,нежели другие виды рака.

lilac_gooseberry
01.08.2017, 07:43
Как бы не сюсюкали на форуме, но полного излечения нет при онкологии. Есть купирование, замедление заболевания; так скажем - переход в "спящий режим". Хорошо, если ремиссия будет длиться как можно дольше, пусть так и будет!

А полное излечение при онкологии таки есть :p
как бы не ныли на форуме и не приводили как аргумент разные статейки, не имеющие к лимфоме никакого отношения :D

это лето
01.08.2017, 09:43
А полное излечение при онкологии таки есть :p
как бы не ныли на форуме и не приводили как аргумент разные статейки, не имеющие к лимфоме никакого отношения :D

Вооот!!!!Хочется чаще читать подобные посты!!!!!!!!!!!!!:) И Дай Бог...всем нам ...теперича..уже здоровья...

andrmos
01.08.2017, 10:13
А полное излечение при онкологии таки есть :p
как бы не ныли на форуме и не приводили как аргумент разные статейки, не имеющие к лимфоме никакого отношения :D

Точно есть! У тетушки моей супруги диагностировали рак желудка, сделали операцию и удалили 9/10 этого самого желудка, ну стадия видать не начальная была. Дело было 30 лет назад, и даже не в Москве, а в Волгограде. Прошлой зимой приезжала с внуком к сестре своей (моей теще), отлично выглядит для 70-летнего человека. Ну и что это если не полное выздоровление.

Ангелина07
01.08.2017, 11:45
Всем добрый день! У меня все не проходят головные боли и головокружение, держится очень низкое давление. Лежу пока дома, никуда не выхожу. Меня мучает вопрос: может это от редитукса побочка все-таки. Соседка по палате проходила курс на ацелбии. И у нее гораздо легче прошло восстановление. Хочу попробовать поменять на ацелбию. На форуме вроде хорошо отзываются о ней. Вообще можно ли сменить препарат? У кого-нибудь был такой опыт?

Форумчанка
01.08.2017, 11:51
Всем добрый день! У меня все не проходят головные боли и головокружение, держится очень низкое давление. Лежу пока дома, никуда не выхожу. Меня мучает вопрос: может это от редитукса побочка все-таки. Соседка по палате проходила курс на ацелбии. И у нее гораздо легче прошло восстановление. Хочу попробовать поменять на ацелбию. На форуме вроде хорошо отзываются о ней. Вообще можно ли сменить препарат? У кого-нибудь был такой опыт?

У меня таких побочек не было. По поводу смены препарата. Думаю, что можно. По крайней мере, у меня в первый раз была швейцарская мабтера, а потом пошла только ацеллбия. И ещё у кого-то на форуме были такие замены.

lilac_gooseberry
01.08.2017, 17:57
Точно есть! У тетушки моей супруги диагностировали рак желудка, сделали операцию и удалили 9/10 этого самого желудка, ну стадия видать не начальная была. Дело было 30 лет назад, и даже не в Москве, а в Волгограде. Прошлой зимой приезжала с внуком к сестре своей (моей теще), отлично выглядит для 70-летнего человека. Ну и что это если не полное выздоровление.

ну так и у моей тетки раковую почку вырезали еще при советской власти, а она до сих пор водочку попивает (долгих лет ей конечно)
естественно это полное излечение, как иначе-то?

Mariya112
02.08.2017, 03:44
Форумчане здравствуйте! Скажите а лимфоциты повышены у всех были?

Анна (Москва)
02.08.2017, 04:25
Форумчане здравствуйте! Скажите а лимфоциты повышены у всех были?

Мария, думаю, что не у всех. У меня все было в норме, только гемоглобин низковатый.

Mariya112
02.08.2017, 04:39
Мария, думаю, что не у всех. У меня все было в норме, только гемоглобин низковатый.

Ну то есть все таки какие то отклонения были?

Olushka_ina
02.08.2017, 08:35
Здравствуйте всем! :)

Как вам погодка?

Вчера много ходила по улице и сделала наблюдение): плечи становятся просто горячими в отличие от других частей тела ,даже открытых. Например,руки чуть ниже плеч гораздо менее нагреваются.
Это несмотря на то, что одёжка у меня всё-таки была не с открытыми плечами. но всё равно летнее всё-тонкое,наверное, лучи-то проходят солнечные всё равно, но,блин, не одевать же совсем уже одежду с длинным рукавом,как мусульманки носят)))Сарафан вообще этим летом ни разу не одевала.

Добавлено через 1 минуту
Форумчане здравствуйте! Скажите а лимфоциты повышены у всех были?

Mariya, у меня были повышены лимфоциты очень на много, более,чем в 2 раза. А ,кроме этих повышенных лимфоцитов,остальные показатели были в норме.

Добавлено через 3 минуты
Всем добрый день! У меня все не проходят головные боли и головокружение, держится очень низкое давление. Лежу пока дома, никуда не выхожу. Меня мучает вопрос: может это от редитукса побочка все-таки. Соседка по палате проходила курс на ацелбии. И у нее гораздо легче прошло восстановление. Хочу попробовать поменять на ацелбию. На форуме вроде хорошо отзываются о ней. Вообще можно ли сменить препарат? У кого-нибудь был такой опыт?

У всех,кто лечился в 2014-2015 годах,был такой опыт. Т.к. начинали лечиться Мабтерой, а потом в стране запустили нашу Ацеллбию и ,ессно, стали уже выдавать её.
Я на курсах химии пролечилась полностью Мабтерой,и на поддержке первое время её получала, а потом уже стала Ацеллбию.
В больнице некоторые ещё во время моего там лечения уже начинали привозить не Мабтеру ,а Ацеллбию, т.е. и прямо во время лечения заменяли.

Добавлено через 3 минуты
Точно есть! У тетушки моей супруги диагностировали рак желудка, сделали операцию и удалили 9/10 этого самого желудка, ну стадия видать не начальная была.

andrmos, видать, как раз начальная стадия была. что даже одну часть желудка удалось оставить. А удаляли явно с запасом , поэтому так много. Если бы уже были метастазы, даже микрометастазы, то было бы другое дело. А так ещё никуда не успело распространиться, поэтому и полное излечение.

Добавлено через 4 минуты
ну так и у моей тетки раковую почку вырезали еще при советской власти, а она до сих пор водочку попивает (долгих лет ей конечно)
естественно это полное излечение, как иначе-то?

Зоя, конечно, если вовремя успеть ,то можно вылечиться! Никто и не спорит.
У моего дяди меланома была , удалили родинку эту на плече и 3 курса химии делали потом. Это было ещё в конце 70-х-начале 80-х. До сих пор живёт себе, ему уже за 70. Живёт в частном доме, руками много чего приходится делать. Плечо иногда ( по погоде и от нагрузок) может поныть.

Анна (Москва)
02.08.2017, 11:21
Ну то есть все таки какие то отклонения были?

Вот только гемоглобин. Хотя низкий гемоглобин у меня был и в 2014 году, искали причину и не нашли. Потом железом подняли, а в 2016 опять был низкий.

NataKohan
02.08.2017, 11:26
Форумчане здравствуйте! Скажите а лимфоциты повышены у всех были?
У мужа все время лимфоциты понижены. Врачи смотрят обычно на полную картину - там в целом баланс важен.

Добавлено через 32 секунды
Нам в итоге назначили вторую линию по схеме RICE - никому такое на капали?

Анна (Москва)
02.08.2017, 11:27
Здравствуйте всем! :)

Как вам погодка?

Вчера много ходила по улице и сделала наблюдение): плечи становятся просто горячими в отличие от других частей тела ,даже открытых. Например,руки чуть ниже плеч гораздо менее нагреваются.
Это несмотря на то, что одёжка у меня всё-таки была не с открытыми плечами. но всё равно летнее всё-тонкое,наверное, лучи-то проходят солнечные всё равно, но,блин, не одевать же совсем уже одежду с длинным рукавом,как мусульманки носят)))Сарафан вообще этим летом ни разу не одевала.


Олюшка, привет!
Да, погодка хороша, когда ты не на солнце.:) Я вот тоже, когда бываю на солнце, то чувствую это тепло на плечах. И сразу руки тянутся закрыть плечи. Страшновато. Тем более на консультации мне сказали, что нельзя нагревать чем-либо тело. Но вот как этого солнца избежать:confused:

Lira
02.08.2017, 20:06
Добрый вечер всем! Регулярно читаю форум, беспокоит ситуация с Ацеллбией. С этими конкурсами индийский препарат может вообще наш вытеснить. Чтобы занять рынок, они могут принципиально играть в ноль, я знаю такие случаи. А цена -решающий фактор при одинаковом составе. Но ведь есть закон о преференциях - 15%. Неужели индийский настолько дешевле? Или просто пропустили этот пункт в ТЗ? Возможно, дело в коррупции. В Москве всегда на конкурсах очень завышена первоначальная цена - с учетом отката, видимо. Потом, когда начинается аукцион, цена снижается. И та фирма, которая готовила конкурс и с которой есть договоренность заказчика, выходит из игры, так как они не могут позволить себе очень низкую прибыль - есть ведь обязательства. И выигрывает чужая фирма с самой низкой ценой и самым плохим качеством. Раньше я знала эти правила игры, но особо не страдала. Просто наша фирма старалась с Москвой не работать. А сейчас, конечно, тоже переживаю.

Добавлено через 3 минуты
А ещё переживаю за Сергея. Как там его слабость? Как самочувствие?
Серёжа, отпишитесь, пожалуйста.
Зоя, если Сергей не напишет, Вы, может быть, у Даши узнаете? Как-то волнительно без информации.

Сергей 1986
03.08.2017, 07:23
Добавлено через 3 минуты
А ещё переживаю за Сергея. Как там его слабость? Как самочувствие?
Серёжа, отпишитесь, пожалуйста.
Зоя, если Сергей не напишет, Вы, может быть, у Даши узнаете? Как-то волнительно без информации.

Я в порядке, спасибо. Просто домашних дел много,захожу,читаю,но сам пока не пишу. Ездил в ГНЦ в начале недели. По поездке много рассказал врачам и заведующему. Сам буду регулярно сдавать анализы у них. Сейчас все показатели в норме,только WBC понижены,2.5. Мне назначили ПЭТ на 4 сентября,по ОМС.

andrmos
03.08.2017, 09:21
[QUOTE=Lira;395226]Добрый вечер всем! Регулярно читаю форум, беспокоит ситуация с Ацеллбией. С этими конкурсами индийский препарат может вообще наш вытеснить. Чтобы занять рынок, они могут принципиально играть в ноль, я знаю такие случаи. А цена -решающий фактор при одинаковом составе. Но ведь есть закон о преференциях - 15%. Неужели индийский настолько дешевле? Или просто пропустили этот пункт в ТЗ? Возможно, дело в коррупции. В Москве всегда на конкурсах очень завышена первоначальная цена - с учетом отката, видимо. Потом, когда начинается аукцион, цена снижается. И та фирма, которая готовила конкурс и с которой есть договоренность заказчика, выходит из игры, так как они не могут позволить себе очень низкую прибыль - есть ведь обязательства. И выигрывает чужая фирма с самой низкой ценой и самым плохим качеством. Раньше я знала эти правила игры, но особо не страдала. Просто наша фирма старалась с Москвой не работать. А сейчас, конечно, тоже переживаю.

Да Lira, все так, Вы даже и не все фокусы так называемых "торгов" описали. По своему роду деятельности я раньше тоже участвовал в этих тендерах, но перестал, противно стало, там откаты до 50% доходили, хотя иногда и печатать ничего не надо было. И это абсолютно везде. Да, тут эти упыри кремлевские, на полном серьезе обсуждают запрет на поставки медицинских препаратов из США, ну это у них типа самосанкция такая ответная

это лето
03.08.2017, 12:17
Зато сейчас перед забором клеток начался агранулоцитоз. Лейкоциты 0,02 уже 4 день. Ребенок лежит и не ест. Весь рот в стоматите.

Добрый день! У меня после первого курса упали лейкоциты и нейтрофилы. Мне разово кольнули Лейкостим 650, и через день два все нормализовалось.


Сегодня откапала 4 -ю р-чопа. 20 августа еду на ПЭТ. ( первый контрольный после начала ХТ) кстати, чёйта, тут начитавшись, теперь боюсь лучевой. В Песочном я так понимаю -это линия лечения. В отделении лежит женщина с острым лейкозом, который начался у нее через месяц после лучевой( 26 лучей) У неё рак молочной железы. Только закончила там, и загремела((((

Urkhoma
03.08.2017, 13:53
Я в порядке, спасибо. Просто домашних дел много,захожу,читаю,но сам пока не пишу. Ездил в ГНЦ в начале недели. По поездке много рассказал врачам и заведующему. Сам буду регулярно сдавать анализы у них. Сейчас все показатели в норме,только WBC понижены,2.5. Мне назначили ПЭТ на 4 сентября,по ОМС.
Как с Вами связаться, Сергей? Думаю, смогу помочь.

Добавлено через 1 минуту
Добрый день! У меня после первого курса упали лейкоциты и нейтрофилы. Мне разово кольнули Лейкостим 650, и через день два все нормализовалось.


Сегодня откапала 4 -ю р-чопа. 20 августа еду на ПЭТ. ( первый контрольный после начала ХТ) кстати, чёйта, тут начитавшись, теперь боюсь лучевой. В Песочном я так понимаю -это линия лечения. В отделении лежит женщина с острым лейкозом, который начался у нее через месяц после лучевой( 26 лучей) У неё рак молочной железы. Только закончила там, и загремела((((
Добрый день! Как с Вами связаться? Мой скайп ukhoma.

Вера717
03.08.2017, 14:16
Добрый день.
Сегодня получили ацелбию. В Питере без проблем выдают.

это лето
03.08.2017, 14:58
Добрый день.
Сегодня получили ацелбию. В Питере без проблем выдают.

Мне сегодня вместо ацеллбии, индийский редитукс(впервые) прокапали. Не знаю, как впоследствии, но перенесла его также, как и вышеназванный препарат.

Bekar
04.08.2017, 09:54
А я разве спорю ? :D К тексту из Интернета комментариев-претензий нет, но за"сюсюкание" готовы порвать как британский флаг...;)

Телефон или...как связаться..?

Вера717
04.08.2017, 12:11
Мне сегодня вместо ацеллбии, индийский редитукс(впервые) прокапали. Не знаю, как впоследствии, но перенесла его также, как и вышеназванный препарат.

Ого!!! Это Вы его (редитукс) в Песочке получили или в В.Новгороде?
А как же импортозамещение про которое все твердят? Нафиг нам индийский, если у нас свой отечественный есть?

это лето
04.08.2017, 13:15
[QUOTE=Вера717;395431]Ого!!! Это Вы его (редитукс) в Песочке получили или в В.Новгороде?
А как же импортозамещение про которое все твердят? Нафиг нам индийский, если у нас свой отечественный есть?[/QUOTE

Я в Песочке сделала 1 и 2 -й курс, потом на мне закончилась Ацеллбия. Уехала в Новгород. 20 августа еду на ПЭТ в Песочку, так зайду на прием. Можжа свезет, появилось у них лекарство на иногородних и возьмут обратно))) Все же другая квалификация и компетентность у врачей! Уже есть с чем сравнить.

lilac_gooseberry
04.08.2017, 13:26
Добрый день! У меня после первого курса упали лейкоциты и нейтрофилы. Мне разово кольнули Лейкостим 650, и через день два все нормализовалось.


Сегодня откапала 4 -ю р-чопа. 20 августа еду на ПЭТ. ( первый контрольный после начала ХТ) кстати, чёйта, тут начитавшись, теперь боюсь лучевой. В Песочном я так понимаю -это линия лечения. В отделении лежит женщина с острым лейкозом, который начался у нее через месяц после лучевой( 26 лучей) У неё рак молочной железы. Только закончила там, и загремела((((

это никак между собой не связано, лучевая лейкоз не вызывает, после нее возможны только вторичные опухоли на месте облучения. Лейкоз бывает от химиотерапии.

Добавлено через 4 минуты
Ого!!! Это Вы его (редитукс) в Песочке получили или в В.Новгороде?
А как же импортозамещение про которое все твердят? Нафиг нам индийский, если у нас свой отечественный есть?

может закончилась ацеллбия :confused: моей подруге по диагнозу, которая сейчас на поддержке находится, прокапали в этом месяце мабтеру вместо ацеллбии. Сказали, что ацеллбии пока нет, ждем.
Кстати, перенесла этот швейцарский аналог хуже, сильная тахикардия началась.
Хотя, зная какие тут у нас в основном фанаты заграничной медицины, рискну предположить, что вы все спишете на то, что мабтера более действенна, отсюда и побочки :D
а нашу ацеллбию Путен с Медведевым по ночам разбавляют водой из под крана, что бы возвести очередной домик для уточки :)

andrmos
04.08.2017, 13:45
а нашу ацеллбию Путен с Медведевым по ночам разбавляют водой из под крана, что бы возвести очередной домик для уточки :)

Сильно утрировано конечно, но примерно так и есть:)

lilac_gooseberry
04.08.2017, 14:09
Сильно утрировано конечно, но примерно так и есть:)

ну естественно :) может ли навальненок думать иначе? а то, что людям в москве сейчас капают дорогостоящий аналог, а не заставляют ждать поставки очевидно тоже говорит о нашей власти в самом негативном ключе.
кстати, уверена, что если бы кто-то пришел к нам на форум и рассказал, что его перевели с ацеллбии на редитукс и у него началась тахикардия, андромос вряд ли бы сделал комплимент индийским фармацевтам, а стал бы многословно распинаться про распил, партию жуликов и воров и бла-бла-бла :D

Nett
04.08.2017, 14:15
это никак между собой не связано, лучевая лейкоз не вызывает, после нее возможны только вторичные опухоли на месте облучения. Лейкоз бывает от химиотерапии.

Добавлено через 4 минуты


может закончилась ацеллбия :confused: моей подруге по диагнозу, которая сейчас на поддержке находится, прокапали в этом месяце мабтеру вместо ацеллбии. Сказали, что ацеллбии пока нет, ждем.
Кстати, перенесла этот швейцарский аналог хуже, сильная тахикардия началась.
Хотя, зная какие тут у нас в основном фанаты заграничной медицины, рискну предположить, что вы все спишете на то, что мабтера более действенна, отсюда и побочки :D
а нашу ацеллбию Путен с Медведевым по ночам разбавляют водой из под крана, что бы возвести очередной домик для уточки :)

Вот и у меня от оригинальной мабтеры была такая тахикардия и давление очень низкое, думала коньки откину.. так что есть то есть..аналог мне тьфу тьфу тьфу идёт намного луше..)))

andrmos
04.08.2017, 14:29
ну естественно :) может ли навальненок думать иначе? а то, что людям в москве сейчас капают дорогостоящий аналог, а не заставляют ждать поставки очевидно тоже говорит о нашей власти в самом негативном ключе.
кстати, уверена, что если бы кто-то пришел к нам на форум и рассказал, что его перевели с ацеллбии на редитукс и у него началась тахикардия, андромос вряд ли бы сделал комплимент индийским фармацевтам, а стал бы многословно распинаться про распил, партию жуликов и воров и бла-бла-бла

Конечно в негативном, куда поставки ацеллбии делись, позвольте спросить. И кто будет возмещать разницу между стоимостью этих препаратов, а? А теперь такой вариант: накладываем на себя очередные самосанкции, в виде отказа закупки импортных лекарств, ну по примеру хамона и пармезана, а с поставками ацеллбии задержка, только на индусов и надежда:) Кстати не сильно то я и фантазирую.
P.S Зоя, а можно я Вас путиняшкой буду называть? :)

lilac_gooseberry
04.08.2017, 15:29
Конечно в негативном, куда поставки ацеллбии делись, позвольте спросить. И кто будет возмещать разницу между стоимостью этих препаратов, а? А теперь такой вариант: накладываем на себя очередные самосанкции, в виде отказа закупки импортных лекарств, ну по примеру хамона и пармезана, а с поставками ацеллбии задержка, только на индусов и надежда:) Кстати не сильно то я и фантазирую.
P.S Зоя, а можно я Вас путиняшкой буду называть? :)

ацеллбия кончилась, всю раздали страждущим людям; разницу будет возмещать наша Великая Страна в целом и Министерство Здравоохранения в частности; про самосанкции это уже ваши больные домыслы и визги белки-истерички, никакого отказа от закупки импортных лекарств не было, как закупали - так и закупают, аналоги закупать смысла нет никакого, та же самая ацеллбия прекрасно работает, мы с вами тому примером.
P.S. Нет, нельзя :D если уж вам так хочется, можете меня называть Госпожа Зоя, милостиво разрешаю. но не надо мне приписывать фаворитизм, он мне чужен.
кстати, вернулась на работу, в сентябре лечу по делам в Тбилиси. Буду рада отзывам и советам, куда сходить и что посмотреть.

это лето
04.08.2017, 15:57
кстати, вернулась на работу, в сентябре лечу по делам в Тбилиси. Буду рада отзывам и советам, куда сходить и что посмотреть.[/QUOTE]

Зоя, спасибо за ответы! А ты уже закончила лечение? Меня здорово поддерживает этот сайт! Приехала сегодня домой, откапалась, и чойта среди, да простит меня Всевышний, лежащих в гематологии лейкозников, как-то наша бяка выглядит оптимистичнее))) Они там живут годами и десятилетиями, как я поняла... Тьфу-тьфу...

lilac_gooseberry
04.08.2017, 16:00
кстати, вернулась на работу, в сентябре лечу по делам в Тбилиси. Буду рада отзывам и советам, куда сходить и что посмотреть.

Зоя, спасибо за ответы! А ты уже закончила лечение? Меня здорово поддерживает этот сайт! Приехала сегодня домой, откапалась, и чойта среди, да простит меня Всевышний, лежащих в гематологии лейкозников, как-то наша бяка выглядит оптимистичнее))) Они там живут годами и десятилетиями, как я поняла... Тьфу-тьфу...[/QUOTE]

у меня последняя химия была с сентябре, а лучи закончились в конце ноября прошлого года.
лейкоз тоже лечится прекрасно, хотя и дольше. на своем первом курсе признаюсь завидовала лейкозникам, потому что их протокол был гораздо легче. они все откапаются и гулять идут, а я сидела пять дней у капельницы как привязанная.

это лето
04.08.2017, 16:13
Ребята, а никто не пил Зостерин после хт? По аннотации вроде весьма действенный детокс. Пьют 5 дней после капельниц.

Елена 1981
04.08.2017, 20:25
ацеллбия кончилась, всю раздали страждущим людям; разницу будет возмещать наша Великая Страна в целом и Министерство Здравоохранения в частности; про самосанкции это уже ваши больные домыслы и визги белки-истерички, никакого отказа от закупки импортных лекарств не было, как закупали - так и закупают, аналоги закупать смысла нет никакого, та же самая ацеллбия прекрасно работает, мы с вами тому примером.
P.S. Нет, нельзя :D если уж вам так хочется, можете меня называть Госпожа Зоя, милостиво разрешаю. но не надо мне приписывать фаворитизм, он мне чужен.
кстати, вернулась на работу, в сентябре лечу по делам в Тбилиси. Буду рада отзывам и советам, куда сходить и что посмотреть.

Оооо Тбилиси. Это чудесный и интересный город. Грузинский колорит. У меня муж из Тбилиси. Я много раз там была. Могу посоветовать несколько мест, которые в первую очередь всплывают в памяти:
1. Хрустальный мост на площади пЕски и от туда подъём по канатной дороге в крепость Нарикала.
2. Цминда Самеба—это Собор Святой Троицы. Это нечто грандиозное.
3.Светицховели — кафедральный собор, правда он находится в Мцхета.
4. По пути в Мцхета находится монастырь Джвари.
Строки Лермонтова. «Немного лет тому назад, там где сливаяся шумят, обнявшись, будто две сестры, струи Арагви и Куры, был монастырь» Это как раз и есть этот монастырь. Вид, конечно потрясающий.
5.Серные бани. «Аромат», конечно, тот ещё, но зато кожа потом бархатная.
6.Если рассматривать ночную жизнь, то это улица Шардени, пл. Свободы, ул. Руставели, тбилисский фуникулер (там и днем побывать можно, но ночью очень красиво)
Много чего есть в Тбилиси, старый Тбилиси со своими маленькими улочками, старыми зданиями и особенным колоритом. За один раз конечно всё не обойти. И словами всё не передать...
Я, даже,Вам Зоя, немного завидую.

andrmos
04.08.2017, 20:49
ацеллбия кончилась, всю раздали страждущим людям; разницу будет возмещать наша Великая Страна в целом и Министерство Здравоохранения в частности; про самосанкции это уже ваши больные домыслы и визги белки-истерички, никакого отказа от закупки импортных лекарств не было, как закупали - так и закупают, аналоги закупать смысла нет никакого, та же самая ацеллбия прекрасно работает, мы с вами тому примером.
P.S. Нет, нельзя :D если уж вам так хочется, можете меня называть Госпожа Зоя, милостиво разрешаю. но не надо мне приписывать фаворитизм, он мне чужен.
кстати, вернулась на работу, в сентябре лечу по делам в Тбилиси. Буду рада отзывам и советам, куда сходить и что посмотреть.

Госпожа Зоя это как-то двусмысленно, очень рад, что Вам ЧУЖЕН фаворитизм. Но тогда и меня не стоит называть навальненком, в силу возраста можно навальнопером, про больные домыслы и визги белки-истерички это к нашей Олюшке, наверное она Вас забанит, ну не руководствуется же она двойными стандартами. Ваша "Великая страна" плевала на Вас с большой башни.Меня лечили только мабтерой, но я не говорю, что ацеллбия хуже. А закупают эти ублюдки как правило только особняки и яхты для себя и своих детишек, мы с Вами по остаточному принципу. В Грузии обязательно выпейте настоящего "Мукузани", очень давно там не был, но народ там и правда очень гостеприимный, хотя после мерзких выходок вашего кумира (Путина) могут относится несколько насторожено.

Вера717
06.08.2017, 17:28
Ребята, а никто не пил Зостерин после хт? По аннотации вроде весьма действенный детокс. Пьют 5 дней после капельниц.

Вам его химиотерапевт назначил? Или кто то посоветовал?
Смущает иммуномоделирующее свойство этого бада. Мы уже неоднократно здесь обсуждали запреты врачей на всякие иммуномодулирующие препараты именно при лимфомах (даже мед и алое запрещают я читала))). При всей остальной онкологии этот зостерин может быть безопасен и даже эффективен, а лимфома это же системное заболевание, связанное с патологической работой иммунитета в том числе. Кто знает, в какую сторону этот зостерин будет модулировать иммунитет....

Элайна
06.08.2017, 18:28
Исследование Результат Референсные значения Комментарий
Клинический анализ крови
Гематокрит 38.3 % 35.0 - 45.0 %
Гемоглобин 12.4 г/дл 11.7 - 15.5 г/дл
Эритроциты 5.00 млн/мкл 3.80 - 5.10 млн/мкл
MCV (ср. объем эритр.) 76.6 фл 81.0 - 100.0 фл
RDW (шир. распред. эритр) 15.9 % 11.6 - 14.8 %
MCH (ср. содер. Hb в эр.) 24.8 пг 27.0 - 34.0 пг
МСHС (ср. конц. Hb в эр.) 32.4 г/дл 32.0 - 36.0 г/дл
Тромбоциты 330 тыс/мкл 150 - 400 тыс/мкл
Лейкоциты 7.78 тыс/мкл 4.50 - 11.00 тыс/мкл
Нейтрофилы (общ.число), % 38.6 % 48.0 - 78.0 %
Лимфоциты, % 48.5 % 19.0 - 37.0 %
Моноциты, % 9.5 % 3.0 - 11.0 %
Эозинофилы, % 2.2 % 1.0 - 5.0 %
Базофилы, % 1.2 % < 1.0
Нейтрофилы, абс. 3.00 тыс/мкл 1.56 - 6.13 тыс/мкл
Лимфоциты, абс. 3.77 тыс/мкл 1.18 - 3.74 тыс/мкл
Моноциты, абс. 0.74 тыс/мкл 0.20 - 0.95 тыс/мкл
Эозинофилы, абс. 0.17 тыс/мкл 0.00 - 0.70 тыс/мкл
Базофилы, абс. 0.09 тыс/мкл 0.00 - 0.20 тыс/мкл
Исследование Результат Референсные значения Комментарий
С-реактивный белок <0.1 мг/л 0.0 - 5.0 мг/л
Исследование Результат Референсные значения Комментарий
СОЭ (по Вестергрену) 8 мм/ч < 20
Ребят, не поленитесь, посмотрите. Такие анализы пол года. Куча лимфоузлов на шее, была с этими анализами у онколога, она посмеялась и сказала-никакого рака нет, хз на что л.у могли отреагировать, девушка идите домой, они могут на всю жизнь быть такими. Но узи и ТАБТ сделали, для моего успокоения. Узи сказалаи, что НЕ РАК. ТАБТ - гиперплазия л.у. А л.у не проходят, давят на шею. Но причину никто найти не может. Не подскажите, беспокоиться стоит? Это анализы ИНВИТРО. Сдавала в другом частном мед.центре, там вообще никаких отклонений по лейкоформуле, только по немоглобину. Ах да. Температуры, потливости и тд - нету.

Вера717
06.08.2017, 19:32
Элайна, тут никто по анализу крови ничего Вам не скажет))) да и у большинства заболевших клинический анализ крови на момент постановки диагноза был в норме.
Диагноз лимфома ставится только по биопсии из лимфоузла если он размером более 1 см. С размером л/у могу ошибаться, но не в меньшую сторону. Сходите к другому онкологу, лучше гематологу.
А что такое табт?

Элайна
06.08.2017, 19:52
Тонкоигольная биопсия лимфоузла

Вера717
06.08.2017, 20:09
Тонкоигольная биопсия лимфоузла

Ну раз биопсия не показала лимфому, то ее нет! Может поискать причину в вирусах и инфекциях, от них л/у тоже могут увеличиваться. Сходите к ифекционисту.

Елена 1981
06.08.2017, 21:31
Исследование Результат Референсные значения Комментарий
Клинический анализ крови
Гематокрит 38.3 % 35.0 - 45.0 %
Гемоглобин 12.4 г/дл 11.7 - 15.5 г/дл
Эритроциты 5.00 млн/мкл 3.80 - 5.10 млн/мкл
MCV (ср. объем эритр.) 76.6 фл 81.0 - 100.0 фл
RDW (шир. распред. эритр) 15.9 % 11.6 - 14.8 %
MCH (ср. содер. Hb в эр.) 24.8 пг 27.0 - 34.0 пг
МСHС (ср. конц. Hb в эр.) 32.4 г/дл 32.0 - 36.0 г/дл
Тромбоциты 330 тыс/мкл 150 - 400 тыс/мкл
Лейкоциты 7.78 тыс/мкл 4.50 - 11.00 тыс/мкл
Нейтрофилы (общ.число), % 38.6 % 48.0 - 78.0 %
Лимфоциты, % 48.5 % 19.0 - 37.0 %
Моноциты, % 9.5 % 3.0 - 11.0 %
Эозинофилы, % 2.2 % 1.0 - 5.0 %
Базофилы, % 1.2 % < 1.0
Нейтрофилы, абс. 3.00 тыс/мкл 1.56 - 6.13 тыс/мкл
Лимфоциты, абс. 3.77 тыс/мкл 1.18 - 3.74 тыс/мкл
Моноциты, абс. 0.74 тыс/мкл 0.20 - 0.95 тыс/мкл
Эозинофилы, абс. 0.17 тыс/мкл 0.00 - 0.70 тыс/мкл
Базофилы, абс. 0.09 тыс/мкл 0.00 - 0.20 тыс/мкл
Исследование Результат Референсные значения Комментарий
С-реактивный белок <0.1 мг/л 0.0 - 5.0 мг/л
Исследование Результат Референсные значения Комментарий
СОЭ (по Вестергрену) 8 мм/ч < 20
Ребят, не поленитесь, посмотрите. Такие анализы пол года. Куча лимфоузлов на шее, была с этими анализами у онколога, она посмеялась и сказала-никакого рака нет, хз на что л.у могли отреагировать, девушка идите домой, они могут на всю жизнь быть такими. Но узи и ТАБТ сделали, для моего успокоения. Узи сказалаи, что НЕ РАК. ТАБТ - гиперплазия л.у. А л.у не проходят, давят на шею. Но причину никто найти не может. Не подскажите, беспокоиться стоит? Это анализы ИНВИТРО. Сдавала в другом частном мед.центре, там вообще никаких отклонений по лейкоформуле, только по немоглобину. Ах да. Температуры, потливости и тд - нету.
У меня одно время был кот и у старшего сына очень часто увеличивались лимфоузлы на шее их прям было видно. Врач сказала, что такое может быть, когда кошки оставляют царапины. Потом у него всё прошло. А у другого сына тоже как-то были увеличены лимфоузлы по всему телу, но у него тогда были запоры. Мы пропили лимфомиазот ( кажется так назывался препарат) и всё нормально, всё пришло в норму.

galia
07.08.2017, 05:38
Моей снохе тоже делали таб и показало что все нормально.и только когда вырезали"это" и отправили на гистологию тогда и нашли лимфому.анализы крови все были в норме только СОЭ 35 но после операции стала 5

Элайна
07.08.2017, 05:40
Ну у меня соэ норма. И в принципе анализы. А какой размер л.у был у снохи?

Olushka_ina
07.08.2017, 07:38
Госпожа Зоя это как-то двусмысленно, очень рад, что Вам ЧУЖЕН фаворитизм. Но тогда и меня не стоит называть навальненком, в силу возраста можно навальнопером, про больные домыслы и визги белки-истерички это к нашей Олюшке, наверное она Вас забанит, ну не руководствуется же она двойными стандартами.

andrmos, напомните,а что тогда было причиной для Вашего бана?

galia
07.08.2017, 07:55
У нее было образование в молочной железе 7х5.5см ей удалили вместе с близлежащим лимфоузлом и отправили все"это"на гистологию.на момент заболевания и перед операцией ни один лимфоузел не был увеличен!!так что вера 117 права-только вырезали и посмотрели.а если пока нечего"вырезать и смотреть"не стоит заранее думать о крайностях...

12343
07.08.2017, 08:08
Всем приветики! Сегодня капаю поддержку. Выдали 500 ацеллбии и 300 индийского препарата. Сказали можно их сочетать вместе,ничего страшного. Мы с моим врачом решили индийский не капать. Вообщем только ацеллбию 500.кто нибудь что слышал про индийский аналог,что врачи говорят про него?

andrmos
07.08.2017, 11:40
andrmos, напомните,а что тогда было причиной для Вашего бана?

Привет Ольга! Я кажется использовал неподобающий эпитет в отношении Зоиной политической ориентации, за что и был справедливо наказан. Но со своей стороны я противник каких-либо банов, хотя конечно выражение "белочка-истеричка" врядли кому приятно.:). Не надо Зою наказывать баном, беру её на поруки.:D Я сегодня необычайно великодушен, вчера "Зенит" разделал под орех "Спартак" 5:1, просто праздник какой-то !!!

это лето
07.08.2017, 12:05
Вам его химиотерапевт назначил? Или кто то посоветовал?

Поняла,тады не буду.Хотя 2 дня успела попить.Думаю, не должна была сильно навредить. Зато "токсикоза " не поимела после хт в этот раз. Сегодня взяла направление на ПЭТ, попробую по ОМС.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Элайна;395569]Тонкоигольная биопсия лимфоузла[/QUOTE

Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Элайна;395569]Тонкоигольная биопсия лимфоузла

У меня биопсия ничего не показала, а вот гистология надключичного узла определила лимфому. В дальнейшем услышала, что биопсия зачастую неинформативна.

Вера717
07.08.2017, 13:25
[QUOTE=Вера717;395562]Вам его химиотерапевт назначил? Или кто то посоветовал?

Поняла,тады не буду.Хотя 2 дня успела попить.Думаю, не должна была сильно навредить. Зато "токсикоза " не поимела после хт в этот раз. Сегодня взяла направление на ПЭТ, попробую по ОМС.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Элайна;395569]Тонкоигольная биопсия лимфоузла[/QUOTE

Добавлено через 1 минуту


У меня биопсия ничего не показала, а вот гистология надключичного узла определила лимфому. В дальнейшем услышала, что биопсия зачастую неинформативна.
Ой, ну я Вам его не запрещаю))) просто свою мысль высказала. Вы лучше с врачом посоветуйтесь, если его не врач назначил. Заодно и нам расскажите, что врач про этот бад скажет. А то мы тут с мужем наконец то дошли до реабилитолога, которого нам рекомендовали после химии для восстановления иммунитета, так этот реабилитолог мужу одних только анализов назначил на 30 тыщ))) муж что то не горит желанием их сдавать.

АлексейМария
07.08.2017, 14:35
Всем привет! Мужу поставили мантийную лимфому, как сказали врачи редкая вещь и плохо поддающаяся лечению...кто-нибудь сталкивался с такой лимфомой?

Анна (Москва)
07.08.2017, 15:00
[QUOTE=это лето;395639][QUOTE=Вера717;395562]Вам его химиотерапевт назначил? Или кто то посоветовал?

Поняла,тады не буду.Хотя 2 дня успела попить.Думаю, не должна была сильно навредить. Зато "токсикоза " не поимела после хт в этот раз. Сегодня взяла направление на ПЭТ, попробую по ОМС.

Добавлено через 4 минуты

Ой, ну я Вам его не запрещаю))) просто свою мысль высказала. Вы лучше с врачом посоветуйтесь, если его не врач назначил. Заодно и нам расскажите, что врач про этот бад скажет. А то мы тут с мужем наконец то дошли до реабилитолога, которого нам рекомендовали после химии для восстановления иммунитета, так этот реабилитолог мужу одних только анализов назначил на 30 тыщ))) муж что то не горит желанием их сдавать.

Всем привет!:)
Вера, а какие анализы назначил? Как самочувствие у мужа?
Я вот всех пытала вопросом-какие показатели крови проверить, что попить для восстановления. Общее мнение было таким-ничего не сдавать и не проверять где-то полгода. Организм должен сам восстановиться после химии.
Одна врач сказала попить селен ( но только импортный) для восстановления крови.

Вера717
07.08.2017, 15:37
[QUOTE=Вера717;395651][QUOTE=это лето;395639]

Всем привет!:)
Вера, а какие анализы назначил? Как самочувствие у мужа?
Я вот всех пытала вопросом-какие показатели крови проверить, что попить для восстановления. Общее мнение было таким-ничего не сдавать и не проверять где-то полгода. Организм должен сам восстановиться после химии.
Одна врач сказала попить селен ( но только импортный) для восстановления крови.

Анализы на иммунный статус, кровь на эсенциальные показатели, токсины, вирусы, паразиты, волосы на депо разных веществ))) и прочее типа того.
Самочувствие у него нормальное, работает полный день, на даче по выходным физический труд. Через 2 неделе ему на химию и забор стволовых для пересадки.
А я вот тоже все читаю-рою, и думаю потом, уже после пересадки, через какое то время, альфа-липоевую кислоту мужу давать. Сейчас себе ее заказала и собираюсь пропить курс. Но про мужа думаю, можно ему или нет, может лучше ничего никаких добавок. Не знаю, вдруг невредит...

Светлана1980
07.08.2017, 17:04
Всем приветики! Сегодня капаю поддержку. Выдали 500 ацеллбии и 300 индийского препарата. Сказали можно их сочетать вместе,ничего страшного. Мы с моим врачом решили индийский не капать. Вообщем только ацеллбию 500.кто нибудь что слышал про индийский аналог,что врачи говорят про него?
Мне прокапали 500 ацеллбии и 200 редутокса(индийский ретуксимаб)Сказали что сейчас всем так капают.

galia
07.08.2017, 17:38
Всем доброго вечера.через 2недели на контроль с прохождением УЗИ и КТ.задала вопрос шаркунову н.н.о контрасте он ответил что кто желательно проходить с контрастом.а мы все время проходим без контраста и наш онколог никогда на этом не заострял внимание ни своё ни наше.вопрос к более опытным форумчанам-а что кто думает по этому поводу?и как мне объяснить снохе что ей нужен контраст? она же не в курсе что я "тусуюсь"в интернете..и как я ей буду "назначать"кт с контрастом)да она меня и не послушает.для нее авторитет-врач.и все...

Добавлено через 11 минут
Или контраст необходим до и после лечения а если уже 1.5'года в ремиссии то и без контраста можно?

ЛюбовьА
07.08.2017, 18:26
Всем доброго вечера.через 2недели на контроль с прохождением УЗИ и КТ.задала вопрос шаркунову н.н.о контрасте он ответил что кто желательно проходить с контрастом.а мы все время проходим без контраста и наш онколог никогда на этом не заострял внимание ни своё ни наше.вопрос к более опытным форумчанам-а что кто думает по этому поводу?и как мне объяснить снохе что ей нужен контраст? она же не в курсе что я "тусуюсь"в интернете..и как я ей буду "назначать"кт с контрастом)да она меня и не послушает.для нее авторитет-врач.и все...

Добавлено через 11 минут
Или контраст необходим до и после лечения а если уже 1.5'года в ремиссии то и без контраста можно?

Добрый вечер, Галина ! Скажите , что передачу здоровье, по ТВ смотрели и про контраст услышали, что очень рекомендуют.... Чистейшего К/т вашей снохе!

Анна (Москва)
07.08.2017, 18:31
Анализы на иммунный статус, кровь на эсенциальные показатели, токсины, вирусы, паразиты, волосы на депо разных веществ))) и прочее типа того.
Самочувствие у него нормальное, работает полный день, на даче по выходным физический труд. Через 2 неделе ему на химию и забор стволовых для пересадки.
А я вот тоже все читаю-рою, и думаю потом, уже после пересадки, через какое то время, альфа-липоевую кислоту мужу давать. Сейчас себе ее заказала и собираюсь пропить курс. Но про мужа думаю, можно ему или нет, может лучше ничего никаких добавок. Не знаю, вдруг невредит...

Как много всего. Все бы хорошо и даже интересно, да дорого. И думаю, что половина анализов не нужна.
Мужу сил и удачи. Молодец он, активный. :)Тут главное, не падать духом, а шагать вперёд. Вера, держите нас в курсе.

galia
07.08.2017, 18:42
И все же мне интересно узнать все ли участники нашего форума проходят контрольные кт с контрастом?я имею в виду кт брюшной полости и малого таза

Вера717
07.08.2017, 18:50
Как много всего. Все бы хорошо и даже интересно, да дорого. И думаю, что половина анализов не нужна.
Мужу сил и удачи. Молодец он, активный. :)Тут главное, не падать духом, а шагать вперёд. Вера, держите нас в курсе.

Если анализов на такую сумму назначил, я представляю во сколько лечение у этого реабилитолога может обойтись, а это же не основное лечение по лимфоме. Да и точно неизвестно никому, как и что при лимфоме может подействовать, поэтому лучше просто питанием, режимом, приятностями и тп. организм восстанавливать.

Olushka_ina
07.08.2017, 18:54
Добрый всем вечер! :)


Не надо Зою наказывать баном, беру её на поруки.:D

andrmos, Вам респект от меня лично ;) И да,очень по-мужски было с Вашей стороны.

Вера717
07.08.2017, 18:58
И все же мне интересно узнать все ли участники нашего форума проходят контрольные кт с контрастом?я имею в виду кт брюшной полости и малого таза

С контрастом информативнее будет. Муж делал 1 кт с контрастом во время лечения, и 2 пэт/кт с контрастом. Рассуждений с доктором с или без контраста даже не было. Попросите доктора в этот раз назначить с контрастом, прям настойчиво попросите.

Добавлено через 2 минуты
Всем привет! Мужу поставили мантийную лимфому, как сказали врачи редкая вещь и плохо поддающаяся лечению...кто-нибудь сталкивался с такой лимфомой?

АлекейМария, здесь есть Полянка, почитайте ее сообщения, кажется у ее мужа такая лимфома, он прошел 6 высокодозных химий и пересадку собственных стволовых клеток, лечение помогло.

Olushka_ina
07.08.2017, 19:04
Всем привет! Мужу поставили мантийную лимфому, как сказали врачи редкая вещь и плохо поддающаяся лечению...кто-нибудь сталкивался с такой лимфомой?

АлексейМария, приветствую, к сожалению,вот опять пополнение у нас...
Лимфома зоны мантии тоже лечится. В больнице лежала бабушка с такой лимфомой, причём лимфома появилась у неё после аварии.Её машиной сбило, она год лежала с ногой на вытяжке, а потом вот приключилась лимфома. В больницу она с костылями приезжала,бедная.

Добавлено через 5 минут
И все же мне интересно узнать все ли участники нашего форума проходят контрольные кт с контрастом?я имею в виду кт брюшной полости и малого таза

galia, после первого лечения я сделала контрольное КТ с контрастом через 3 месяца,как положено. После чего врач мне сказала, что раз всё хорошо,то дальнейшие КТ можно делать без контраста, зачем без необходимости лишний раз этот контраст. И я все последующие уже делала без контраста. До появления шишки. Когда уже была шишка, и её показало КТ, то врач сказала мне,что нужно переделать с контрастом.

Nett
07.08.2017, 19:13
Читаю информацию про лимфомы и никак не могу понять одну вещь: дают ли они метастазы? Была информация от врача на форуме что дают в кости, моя врач сказала что лимфома и метастазы вещи несовместимые, это системное заболевание. Кто что слышал про это? К слову просто спина болит, понять не могу то от лейкостима то ли уже не знаю от чего.. после такого лечения.,

Olushka_ina
07.08.2017, 19:22
3,08, делала КТ грудной клетки + области надплечий.
" Ранее определяемое образование в мягких тканях левого надплечья не визуализируется. В подкожно-жировой клетчатке данной области отмечается небольшой линейный аваскулярный участок уплотнения, по-видимому-фиброзные изменения. Отмечается равномерное ассиметричное утолщение капсулы левого акромиально-ключичного сочленения до 3-4мм.
Левые подмышечные лимфоузлы до 6*9 мм(ранее до 10*14мм).
Остаточная ткань тимуса в переднем средостении без динамики."

Был один фиброз-остаток(в средостении), теперь ещё один-на плече.
Вся в этих фиброзах.
А в плече так и остаётся дискомфорт ,когда на левом боку лежишь.


Галя, в этот раз КТ делала с контрастом. Хотя в поликлинике врач бурчал,выписывая направление, что нельзя так часто делать КТ.
Когда же я уже приехала на само КТ, то посетовала на вредность контраста и спросила,может, без него можно обойтись. На что мне сказали,что без него они ничего не увидят. Не поняла,почему не увидят. До шишки почти 2 года уже без контраста делала...

Добавлено через 7 минут
Читаю информацию про лимфомы и никак не могу понять одну вещь: дают ли они метастазы? Была информация от врача на форуме что дают в кости, моя врач сказала что лимфома и метастазы вещи несовместимые, это системное заболевание. Кто что слышал про это? К слову просто спина болит, понять не могу то от лейкостима то ли уже не знаю от чего.. после такого лечения.,

Nett,спина болит от лейкостима. У многих так было после лейкостима.

Вера717
07.08.2017, 19:29
Читаю информацию про лимфомы и никак не могу понять одну вещь: дают ли они метастазы? Была информация от врача на форуме что дают в кости, моя врач сказала что лимфома и метастазы вещи несовместимые, это системное заболевание. Кто что слышал про это? К слову просто спина болит, понять не могу то от лейкостима то ли уже не знаю от чего.. после такого лечения.,

От лейкостима боли в спине или пояснице. Мужу за все лечение только 2 укола лейкостима сделали после первого дхапа, так ему даже обезбаливающие уколы пришлось делать, такие боли были, и дома еще немиссил давала ему.
Лимфома дает очаги в кости, но не знаю, считают ли это метастазами.

Olushka_ina
07.08.2017, 19:31
[QUOTE=Анна (Москва);395654][QUOTE=Вера717;395651]

Анализы на иммунный статус, кровь на эсенциальные показатели, токсины, вирусы, паразиты, волосы на депо разных веществ))) и прочее типа того.


Круто! интересно, а что такое:" волосы на депо разных веществ":rolleyes:

Вера717
07.08.2017, 19:39
[QUOTE=Вера717;395658][QUOTE=Анна (Москва);395654]

Круто! интересно, а что такое:" волосы на депо разных веществ":rolleyes:

Анализ срезанных волос с головы, в волосах накапливается много веществ за долгое время, в том числе тяжелые металлы и витамины. Ну и можно понять что накопилось в организме. Когда то у меня были проблемы с выпадением волос, и я делала такой анализ, и после мне схему витаминок расписывали принимать. проблему с волосами это не решило)))) дело оказалось в гормональном фоне, как только устранила причину, проблем с выпадением волос больше не имею.

Форумчанка
07.08.2017, 20:29
Или контраст необходим до и после лечения а если уже 1.5'года в ремиссии то и без контраста можно?

У меня КТ всегда была без контраста. И до лечения, и во время, и после. В ремиссии 2 года. Но у меня КТ только грудной клетки.

Полянка65
07.08.2017, 20:46
У моего мужа была тоже лимфома зоны мантии, опухоль в средостении, прошли 6 курсов и пепесадку стволовых клеток, с октября 2016 в ремисии. Почитайте форум назад, мои посты с осени где то, я все подробно рассказывала, история болезни и как лечили. Да, лимфома неприятная, но есть варианты лечения, важно сразу правильный проотокол, и пересадка , как нам сказал наш доктор, при такой лимфоме, обязательна и входит в первую линию лечения. Все удет хорошо, настраивайтесь на победу!
Сегодня прошли первый ПЭТ после ауто Тск, все в норме т-т-т. Всем долгой ремиссии!!!!

Добавлено через 3 минуты
Эта информацмя для АЛЕКСЕЙ МАРИЯ

solka
07.08.2017, 21:12
Мне прокапали 500 ацеллбии и 200 редутокса(индийский ретуксимаб)Сказали что сейчас всем так капают.
Привет всем! Читаю вас уже некоторое время, но зарегистрировалась только сейчас.
Сегодня получала ацеллбию. Все 700 - наши, никаких индийских аналогов. Москва.

12343
08.08.2017, 01:39
И все же мне интересно узнать все ли участники нашего форума проходят контрольные кт с контрастом?я имею в виду кт брюшной полости и малого таза

У меня кт не всегда с контрастом. Врач чередует)

Добавлено через 3 минуты
Мне прокапали 500 ацеллбии и 200 редутокса(индийский ретуксимаб)Сказали что сейчас всем так капают.

Мне тоже они сказали Что я одна такая тут важная типа нельзя капать разные. Всем капают и кникто не возмущается. Но мля врач решила не смешивать, я и так плохо переношу его. Вчера опять поставила га 6 часов и ближе к середине остановили-плохо стало. Спамом давление,серцебиение И потом продолжили

Элайна
08.08.2017, 04:58
[QUOTE=Вера717;395562]Вам его химиотерапевт назначил? Или кто то посоветовал?

Поняла,тады не буду.Хотя 2 дня успела попить.Думаю, не должна была сильно навредить. Зато "токсикоза " не поимела после хт в этот раз. Сегодня взяла направление на ПЭТ, попробую по ОМС.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Элайна;395569]Тонкоигольная биопсия лимфоузла[/QUOTE

Добавлено через 1 минуту


У меня биопсия ничего не показала, а вот гистология надключичного узла определила лимфому. В дальнейшем услышала, что биопсия зачастую неинформативна.

Ну неужели лабораторно никак лимфома себя не проявила и через пункцию тоже? Только вырезать узел? Хоть что-то же должно быть. И пункция-ничего "не показать" тоже не может. Там должно быть заключение по ней в любом случае.

Анна (Москва)
08.08.2017, 05:05
Читаю информацию про лимфомы и никак не могу понять одну вещь: дают ли они метастазы? Была информация от врача на форуме что дают в кости, моя врач сказала что лимфома и метастазы вещи несовместимые, это системное заболевание. Кто что слышал про это? К слову просто спина болит, понять не могу то от лейкостима то ли уже не знаю от чего.. после такого лечения.,

Не накручивайте себя!:) Боль в спине от лейкостима. У меня тоже была боль в позвоночнике во время уколов лейкостима. Кололи перед 8 курсом химии. Своеобразное и неприятное ощущение было, как будто защемлялся нерв в позвонках и было больно ходить. У меня часто спина болит и от желудка, когда идёт обострение.

Добавлено через 2 минуты
У моего мужа была тоже лимфома зоны мантии, опухоль в средостении, прошли 6 курсов и пепесадку стволовых клеток, с октября 2016 в ремисии. Почитайте форум назад, мои посты с осени где то, я все подробно рассказывала, история болезни и как лечили. Да, лимфома неприятная, но есть варианты лечения, важно сразу правильный проотокол, и пересадка , как нам сказал наш доктор, при такой лимфоме, обязательна и входит в первую линию лечения. Все удет хорошо, настраивайтесь на победу!
Сегодня прошли первый ПЭТ после ауто Тск, все в норме т-т-т. Всем долгой ремиссии!!!!

Добавлено через 3 минуты
Эта информацмя для АЛЕКСЕЙ МАРИЯ

Полянка, рада за вас с мужем :) как муж себя чувствует после пересадки?

Ольга Владимировна
08.08.2017, 05:06
И все же мне интересно узнать все ли участники нашего форума проходят контрольные кт с контрастом?я имею в виду кт брюшной полости и малого таза

Всем доброго дня и крепкого здоровья! когда сыну диагноз ставили, делали без контраста и что-то видели, но не понимали что за зло и сильно напугали нас, потом оперативно сделали с контрастом и поняли, что это лимфоузлы везде увеличены, как-то так. Получается, если что-то будет, то и без контраста видно будет, а там уже для уточнения можно и другие варианты обследования. Но у вас все будет чисто-чисто! Чего и всем желаю!

Анна (Москва)
08.08.2017, 05:09
3,08, делала КТ грудной клетки + области надплечий.
" Ранее определяемое образование в мягких тканях левого надплечья не визуализируется. В подкожно-жировой клетчатке данной области отмечается небольшой линейный аваскулярный участок уплотнения, по-видимому-фиброзные изменения. Отмечается равномерное ассиметричное утолщение капсулы левого акромиально-ключичного сочленения до 3-4мм.
Левые подмышечные лимфоузлы до 6*9 мм(ранее до 10*14мм).
Остаточная ткань тимуса в переднем средостении без динамики."

Был один фиброз-остаток(в средостении), теперь ещё один-на плече.
Вся в этих фиброзах.
А в плече так и остаётся дискомфорт ,когда на левом боку

Олечка, когда теперь к врачу тебе?

lilac_gooseberry
08.08.2017, 05:47
Оооо Тбилиси. Это чудесный и интересный город. Грузинский колорит. У меня муж из Тбилиси. Я много раз там была. Могу посоветовать несколько мест, которые в первую очередь всплывают в памяти:
1. Хрустальный мост на площади пЕски и от туда подъём по канатной дороге в крепость Нарикала.
2. Цминда Самеба—это Собор Святой Троицы. Это нечто грандиозное.
3.Светицховели — кафедральный собор, правда он находится в Мцхета.
4. По пути в Мцхета находится монастырь Джвари.
Строки Лермонтова. «Немного лет тому назад, там где сливаяся шумят, обнявшись, будто две сестры, струи Арагви и Куры, был монастырь» Это как раз и есть этот монастырь. Вид, конечно потрясающий.
5.Серные бани. «Аромат», конечно, тот ещё, но зато кожа потом бархатная.
6.Если рассматривать ночную жизнь, то это улица Шардени, пл. Свободы, ул. Руставели, тбилисский фуникулер (там и днем побывать можно, но ночью очень красиво)
Много чего есть в Тбилиси, старый Тбилиси со своими маленькими улочками, старыми зданиями и особенным колоритом. За один раз конечно всё не обойти. И словами всё не передать...
Я, даже,Вам Зоя, немного завидую.

ой, сколько всего :o спасибо! гулять - не перегулять.
а как там с русским языком? или с английским? есть проблема объясниться в городе? читала, что русский помнит лишь старшее поколение, а молодежь говорит только по грузински и зачастую даже английского не знает.

solka
08.08.2017, 07:04
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, когда назначают контроль эффективности ХТ? После какого курса надо делать КТ или ПЭТ? Интересует, как и когда врачи признают выбранный курс не эффективным и меняют протокол.

Ольга Владимировна
08.08.2017, 07:12
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, когда назначают контроль эффективности ХТ? После какого курса надо делать КТ или ПЭТ? Интересует, как и когда врачи признают выбранный курс не эффективным и меняют протокол.

У нас после первого курса УЗИ сделали, увидели ответ и шпарят дальше, завтра 4-й начинаем, между последующими курсами только анализы брали и ЭКГ.

это лето
08.08.2017, 07:16
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, когда назначают контроль эффективности ХТ? После какого курса надо делать КТ или ПЭТ? Интересует, как и когда врачи признают выбранный курс не эффективным и меняют протокол.

Добрый день! Мне после 4-й химии первый контрольный ПЭТ назначен.

solka
08.08.2017, 07:26
После 4-ой это очень долго ждать. Прошла пока первый (в четверг на второй ложусь), а изменений никаких. Мне кажется, даже немного хуже стало. Выбрали курс полегче, вот теперь вся в сомнениях, может быть, лучше было более агрессивную ХТ делать.

это лето
08.08.2017, 07:29
[QUOTE=это лето;395639][QUOTE=Вера717;395562]Вам его химиотерапевт назначил? Или кто то посоветовал?

Поняла,тады не буду.Хотя 2 дня успела попить.Думаю, не должна была сильно навредить. Зато "токсикоза " не поимела после хт в этот раз. Сегодня взяла направление на ПЭТ, попробую по ОМС.

Добавлено через 4 минуты


Ну неужели лабораторно никак лимфома себя не проявила и через пункцию тоже? Только вырезать узел? Хоть что-то же должно быть. И пункция-ничего "не показать" тоже не может. Там должно быть заключение по ней в любом случае.

Анализы крови были идеальные, почему я поехала после биопсии в другое медицинское учреждение,потому что меня насторожила фраза врача о дистрофии узла..после биопсии.При этом врач-онколог сказал, что все добро!Даже не нужно наблюдаться! В Песочке увидели иное..

Елена 1981
08.08.2017, 07:50
После 4-ой это очень долго ждать. Прошла пока первый (в четверг на второй ложусь), а изменений никаких. Мне кажется, даже немного хуже стало. Выбрали курс полегче, вот теперь вся в сомнениях, может быть, лучше было более агрессивную ХТ делать.
Мне контрольные КТ делали перед 3 и 5 курсом и сразу после 6.

Olushka_ina
08.08.2017, 07:50
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, когда назначают контроль эффективности ХТ? После какого курса надо делать КТ или ПЭТ? Интересует, как и когда врачи признают выбранный курс не эффективным и меняют протокол.


Всем добра! :)


solka, мне после каждых двух курсов делали КТ. Всем в больнице так делали. Чтобы смотреть динамику. И только после 6-го курса ПЭТ.

solka
08.08.2017, 07:54
Во! Я надеюсь, что мне тоже после второго курса назначат. Спасибо!

Елена 1981
08.08.2017, 07:55
ой, сколько всего :o спасибо! гулять - не перегулять.
а как там с русским языком? или с английским? есть проблема объясниться в городе? читала, что русский помнит лишь старшее поколение, а молодежь говорит только по грузински и зачастую даже английского не знает.
Да, новое поколение почти не понимает по русски, но изъясниться можно. Во всех общественных местах по русски понимают. Поэтому проблем возникнуть не должно.

solka
08.08.2017, 07:55
А кому-нибудь меняли протокол ХТ?

12343
08.08.2017, 08:18
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, когда назначают контроль эффективности ХТ? После какого курса надо делать КТ или ПЭТ? Интересует, как и когда врачи признают выбранный курс не эффективным и меняют протокол.

Мне делали кт после 1 курса. Потом третьего и пэт после шестого курса

Элайна
08.08.2017, 08:19
[QUOTE=Элайна;395702][QUOTE=это лето;395639]

Анализы крови были идеальные, почему я поехала после биопсии в другое медицинское учреждение,потому что меня насторожила фраза врача о дистрофии узла..после биопсии.При этом врач-онколог сказал, что все добро!Даже не нужно наблюдаться! В Песочке увидели иное..

Мне говорили что у меня гиперплазия узла 🤔 И все. На узи тоже говорили, что ничего плохого. Мда, вот ходи и думай об этом. Пункцию делали в краевом онкоцентре. Лучшего у нас нет в регионе. Мда. И что дальше делать 🤔

solka
08.08.2017, 08:22
Да мне, в общем-то, и КТ делать не надо, чтобы понять: действует или нет. У меня лимфома села на глазную мышцу и теперь диплопия - раздвоение зрения. Врачи говорили, что может уже после первой ХТ всё в норму придти, но фокус не удался. Так надоело мир расколотым воспринимать!

Olushka_ina
08.08.2017, 08:55
Олечка, когда теперь к врачу тебе?

Аня, ещё врачу не отсылала КТ. Может,посмотрит, и вообще не скажет приезжать.
Смущает только это:"...утолщение капсулы левого акромиально-ключичного сочленения до 3-4мм" :confused:

Добавлено через 5 минут
Да мне, в общем-то, и КТ делать не надо, чтобы понять: действует или нет. У меня лимфома села на глазную мышцу и теперь диплопия - раздвоение зрения. Врачи говорили, что может уже после первой ХТ всё в норму придти, но фокус не удался. Так надоело мир расколотым воспринимать!

solka, ничего себе! надо же,как бывает....но насколько можно представить себе глазную мышцу,то лимфома же на ней должна быть совсем крохотного размера. Так что в принципе в таком месте зато сразу заметишь в самом начале её. Какая стадия?
и она на одном только глазу? Если глаз закрыть, то вторым глазом можно смотреть,как обычно?

solka
08.08.2017, 09:34
Олечка! Да не такая уж маленькая. 22Х10мм - как написано по итогам ПЭТ, "интимно прилежит к верхней косой мышце" правой орбиты глаза.
Диагностировали мне grade I-II и поставили IV-А стадию , поскольку там же ещё одно образование (побольше) в гайморовой пазухи с поражением решетчатого лабиринта.
Я каждым глазом в отдельности нормально вижу (правым немного искажённо и голова начинает кружиться), а вот вместе картинка не соединяется.

Анна (Москва)
08.08.2017, 10:33
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, когда назначают контроль эффективности ХТ? После какого курса надо делать КТ или ПЭТ? Интересует, как и когда врачи признают выбранный курс не эффективным и меняют протокол.

Вот нет единого стандарта:( Мне сказали сделать после 4 курса ( делала МРТ с контрастом), а после последнего 8 курса уже послали на ПЭТ КТ

solka
08.08.2017, 10:45
А я вот думаю, если и после второго курса ничего не изменится, то, может быть, поменять лечение. Чего время терять?

Элайна
08.08.2017, 12:42
Кстати! Бета-2-микроглобулин кто-нибудь сдавал? Или это бред, а не онкомаркер?

Вера717
08.08.2017, 12:58
Кстати! Бета-2-микроглобулин кто-нибудь сдавал? Или это бред, а не онкомаркер?

Это не бред, назначают и сдают, также как и лдг, но они могут и при лимфоме быть в норме.

Элайна
08.08.2017, 13:02
Кто-нибудь сдавал его? Какие у вас показатели были при лимфомах?

Анна (Москва)
08.08.2017, 13:04
Это не бред, назначают и сдают, также как и лдг, но они могут и при лимфоме быть в норме.

Мне вот тоже никто не назначал ЛДГ и Бета -2. Сдавала сама раза два, показатели были в норме. А вот до лечения и не знаю какие могли быть.

Вера717
08.08.2017, 14:08
Мне вот тоже никто не назначал ЛДГ и Бета -2. Сдавала сама раза два, показатели были в норме. А вот до лечения и не знаю какие могли быть.

Муж не сдает, врач сказал, что в этом нет смысла. Сказал что только кт или пэт/кт могут точно показать рецидив, а по этим анализам не ориентируются, только нервы зря тратить.
Когда ставили диагноз уже при наличии в-симптомов лдг был в норме около 200. Через недели 3 в первый день 1 химии лдг был около 1750. Это мы уже увидели позже в выписке. Через 2 курса химии лдг был уже в норме около 170. Больше муж его не сдавал, или в выписках его больше не указывали. Вот и судите сами насколько этот онкомаркер показателен.

Добавлено через 10 минут
Кстати! Бета-2-микроглобулин кто-нибудь сдавал? Или это бред, а не онкомаркер?

Элайна, по этим онкомаркерам диагноз никто не поставит, если у вас узлы по узи более 1 см, то нужно вырезать узел и отправить его на гистологию и иммуно-гистохимию, раз по тонкоигольной биопсии ничего не обнаружено. Возможно материала иглой взяли недостаточно, такое бывает, а может у вас действительно там ничего нет. У мужа вообще 2 узла полностью вырезали из разных отделов (подмышка и пах), врач сказал что так информативнее, в одном узле может и не быть ничего, а другом лимфома. А биопсию нам даже не предлагали.

Элайна
08.08.2017, 14:44
Муж не сдает, врач сказал, что в этом нет смысла. Сказал что только кт или пэт/кт могут точно показать рецидив, а по этим анализам не ориентируются, только нервы зря тратить.
Когда ставили диагноз уже при наличии в-симптомов лдг был в норме около 200. Через недели 3 в первый день 1 химии лдг был около 1750. Это мы уже увидели позже в выписке. Через 2 курса химии лдг был уже в норме около 170. Больше муж его не сдавал, или в выписках его больше не указывали. Вот и судите сами насколько этот онкомаркер показателен.

Добавлено через 10 минут


Элайна, по этим онкомаркерам диагноз никто не поставит, если у вас узлы по узи более 1 см, то нужно вырезать узел и отправить его на гистологию и иммуно-гистохимию, раз по тонкоигольной биопсии ничего не обнаружено. Возможно материала иглой взяли недостаточно, такое бывает, а может у вас действительно там ничего нет. У мужа вообще 2 узла полностью вырезали из разных отделов (подмышка и пах), врач сказал что так информативнее, в одном узле может и не быть ничего, а другом лимфома. А биопсию нам даже не предлагали.
Вера, спасибо! Мне брали под контролем УЗИ из двух шейных лимфоузлов.

Ivushka
08.08.2017, 17:00
И все же мне интересно узнать все ли участники нашего форума проходят контрольные кт с контрастом?я имею в виду кт брюшной полости и малого таза

Добрый вечер! Да, КТ всегда с контрастом, езжу в Песочку, делаю на одном аппарате. Контрольные были в январе+ПЭТ/КТ , апреле и теперь поеду в августе.

это лето
08.08.2017, 17:02
Мне вот тоже никто не назначал ЛДГ и Бета -2. Сдавала сама раза два, показатели были в норме. А вот до лечения и не знаю какие могли быть.

У меня ЛДГ на момент постановки диагноза был 167

Ivushka
08.08.2017, 17:18
Добрый день! Подскажите, пожалуйста, когда назначают контроль эффективности ХТ? После какого курса надо делать КТ или ПЭТ? Интересует, как и когда врачи признают выбранный курс не эффективным и меняют протокол.

Добрый вечер! Мне КТ (с контрастом всегда) делали перед 1 курсом, после УЗИ брюшной полости, перед 2 курсом, перед 4 и перед 6. Шестой закончила в декабре, а в январе делала ПЭТ/КТ и КТ. Врачи смотрят по КТ, если уменьшение, то продолжают протокол.

Добавлено через 6 минут
У меня ЛДГ на момент постановки диагноза был 167

Добрый вечер! На ЛДГ особо не смотрят, если КТ в норме, я в апреле сдавала, ЛДГ в два раза подскочил.

ЛюбовьА
08.08.2017, 18:30
И все же мне интересно узнать все ли участники нашего форума проходят контрольные кт с контрастом?я имею в виду кт брюшной полости и малого таза

Да Галина, мама прошла ПЭТ и ей для уточнения диагноза, назначили с контрастом малый таз и б/п с контрастом, правда мрт

Добавлено через 4 минуты
Читаю информацию про лимфомы и никак не могу понять одну вещь: дают ли они метастазы? Была информация от врача на форуме что дают в кости, моя врач сказала что лимфома и метастазы вещи несовместимые, это системное заболевание. Кто что слышал про это? К слову просто спина болит, понять не могу то от лейкостима то ли уже не знаю от чего.. после такого лечения.,

Здравствуйте! У маму от лейкостима, каждый раз спина болела, сильно , в начале

galia
08.08.2017, 18:43
Вот читаю я ваши ответы и думаю'боже мой где мы лечились!!'какой там Пэт какие МРТ и кт с контрастом и без!?да нам таких и слов никто не говорил!!все кт и УЗИ мы проходим платно т.к. в онкологии часто ломается аппарат кт и нам сразу сказали"проходите кт Только не у нас"одним словом-пещерный век!!и это в Астрахани!а уж за свой Дагестан-слов нет-одни слюни... поэтому к нам в поликлинике принимают все наши результаты хоть и из другого региона своего ничего нет-ни кт ни МРТ хотя город 50 тыс.населением.

NataKohan
08.08.2017, 18:48
После 4-ой это очень долго ждать. Прошла пока первый (в четверг на второй ложусь), а изменений никаких. Мне кажется, даже немного хуже стало. Выбрали курс полегче, вот теперь вся в сомнениях, может быть, лучше было более агрессивную ХТ делать.

Нам сделали только после третьей химии и мы жалеем, что не раньше, потому что первая линия химиотерапии оказалась абсолютно неэффективна. Вот если бы сделали хотя бы после второй - а так потеряли лишние три-четыре недели...

Добавлено через 4 минуты
Да мне, в общем-то, и КТ делать не надо, чтобы понять: действует или нет. У меня лимфома села на глазную мышцу и теперь диплопия - раздвоение зрения. Врачи говорили, что может уже после первой ХТ всё в норму придти, но фокус не удался. Так надоело мир расколотым воспринимать!

Нам вот поменяли протокол ХТ. Ждем теперь и надеемся, что поможет... А вы себя заранее не накручивайте - после первой химии необязательно должно сразу лучше стать. Нам врач говорила, что у кого-то сразу опухоль сильно уменьшается, а у кого-то постепенно и ближе к курса ХТ максимально уменьшается.

И, кстати, у кого как было?

Вера717
08.08.2017, 19:36
Вот читаю я ваши ответы и думаю'боже мой где мы лечились!!'какой там Пэт какие МРТ и кт с контрастом и без!?да нам таких и слов никто не говорил!!все кт и УЗИ мы проходим платно т.к. в онкологии часто ломается аппарат кт и нам сразу сказали"проходите кт Только не у нас"одним словом-пещерный век!!и это в Астрахани!а уж за свой Дагестан-слов нет-одни слюни... поэтому к нам в поликлинике принимают все наши результаты хоть и из другого региона своего ничего нет-ни кт ни МРТ хотя город 50 тыс.населением.

И ведь вылечили же вас!!! Не только же от пэтов и контрастов все зависит.
Делала Ваша сноха 1,5 года без контраста кт, ну пусть и дальше так и делает. Если что не так, и по кт увидят. Вообще, насколько я знаю, когда делают просто кт, и что там видят сомнительное, то должна войти медсестра и ввести контраст, и продолжают смотреть. Или я ошибаюсь? На мрт именно так и делают, сама несколько раз делала мрт и пару раз именно посреди исследования мне вводили контраст.

galia
09.08.2017, 04:00
Ну вот только и утешает что врач-рентгенолог очень грамотный и внимательный дядечка.он всегда мне все объясняет показывает на снимках и если что то его насторожит я думаю что он предложит переделать с контрастом.просто иной раз становится страшно-а вдруг бы ни у меня ни у ее мамы не было возможности финансово ей помочь?ложись-и жди?

solka
09.08.2017, 09:20
Чёрт! Вот сказала, что в четверг на вторую химию ложиться, а вчера подскочила температура до 38 и 9. Сейчас 37 и 5, но всё равно ведь всё откладывается.

александр ш
09.08.2017, 12:24
Чёрт! Вот сказала, что в четверг на вторую химию ложиться, а вчера подскочила температура до 38 и 9. Сейчас 37 и 5, но всё равно ведь всё откладывается.

Не факт. У меня пару раз перед химией была температура,но врач смотрел на анализы крови, трубкой прослушает чтобы хрипов не было и вперёд. Температура может подняться и из-за побочек. А что бы не переносить сроки и не нарушать протокол меня химичили и нечего страшного.

Pete
09.08.2017, 13:13
И ведь вылечили же вас!!! Не только же от пэтов и контрастов все зависит.
Делала Ваша сноха 1,5 года без контраста кт, ну пусть и дальше так и делает. Если что не так, и по кт увидят. Вообще, насколько я знаю, когда делают просто кт, и что там видят сомнительное, то должна войти медсестра и ввести контраст, и продолжают смотреть. Или я ошибаюсь? На мрт именно так и делают, сама несколько раз делала мрт и пару раз именно посреди исследования мне вводили контраст.

Здравствуйте,

мне на кт всегда контраст вводили между "проездами". Наверное просто такая процедура :confused:

solka
09.08.2017, 14:02
Вот и мне лечащий врач сказала начинать пить антибиотики, завтра с утра анализ крови и рентген, а по их итогам - может быть, положат. Но ХТ на антибиотиках?! - такого никогда не слышала.

Светлана1980
09.08.2017, 15:26
Привет всем! Читаю вас уже некоторое время, но зарегистрировалась только сейчас.
Сегодня получала ацеллбию. Все 700 - наши, никаких индийских аналогов. Москва.
Ну значит в Москве пока нет дефицита Аццелбии

Добавлено через 1 минуту
У меня кт не всегда с контрастом. Врач чередует)

Добавлено через 3 минуты


Мне тоже они сказали Что я одна такая тут важная типа нельзя капать разные. Всем капают и кникто не возмущается. Но мля врач решила не смешивать, я и так плохо переношу его. Вчера опять поставила га 6 часов и ближе к середине остановили-плохо стало. Спамом давление,серцебиение И потом продолжили
Нееет я нормально переношу мне кажется в этот раз какаято не такая бледная была только.

Форумчанка
09.08.2017, 18:54
Ну неужели лабораторно никак лимфома себя не проявила и через пункцию тоже? Только вырезать узел? Хоть что-то же должно быть. И пункция-ничего "не показать" тоже не может. Там должно быть заключение по ней в любом случае.

Мне после пункции написали, что анализ не информативен из-за недостаточного количества материала.

Olushka_ina
09.08.2017, 21:41
У моего мужа была тоже лимфома зоны мантии, опухоль в средостении, прошли 6 курсов и пепесадку стволовых клеток, с октября 2016 в ремисии. Почитайте форум назад, мои посты с осени где то, я все подробно рассказывала, история болезни и как лечили. Да, лимфома неприятная, но есть варианты лечения, важно сразу правильный проотокол, и пересадка , как нам сказал наш доктор, при такой лимфоме, обязательна и входит в первую линию лечения. Все удет хорошо, настраивайтесь на победу!
Сегодня прошли первый ПЭТ после ауто Тск, все в норме т-т-т. Всем долгой ремиссии!!!!

Добавлено через 3 минуты
Эта информацмя для АЛЕКСЕЙ МАРИЯ

Полянка65,с осени 2016г. -это уже почти год! Наверное, неохота ему эту пересадку делать теперь,когда уже почти год прошёл и всё хорошо ...
Дай,Бог, чтоб и дальше всё норм было!

Добавлено через 1 минуту
Кстати! Бета-2-микроглобулин кто-нибудь сдавал? Или это бред, а не онкомаркер?

Элайна, не бред. Показательный онкомаркер. Мне на него делали анализ в 2014г. перед лечением и после : перед лечением был повышен, после-норм. Если его платно сдавать, то 2000 стоит.

Добавлено через 3 минуты
У меня ЛДГ на момент постановки диагноза был 167

А у меня был прилично повышен.И,кстати, когда появилась шишка ,то ЛДГ тоже был повышен. После лучей уменьшился.
А сейчас не пойму, то 430 был до Ацеллбии,а после-330.
Но у нас пишут норму 480. А в ГНЦ вроде 380 было нормой,если я не ошибаюсь.

Ольга Владимировна
10.08.2017, 10:51
Доброго всем здоровья! Ивану четвертый курс вчера вливали и у него вены стало сводить от доксорубицина, боль была значительная, пришлось уменьшать интенсивность и даже отключали капельницу, давали передохнуть. Может есть какое-то средство от таких болей?

Георгиий
10.08.2017, 15:11
Доброго всем здоровья! Ивану четвертый курс вчера вливали и у него вены стало сводить от доксорубицина, боль была значительная, пришлось уменьшать интенсивность и даже отключали капельницу, давали передохнуть. Может есть какое-то средство от таких болей?
Внутривенное введение доксорубицина следует проводить с осторожностью. Для уменьшения риска развития тромбозов и экстравазации рекомендуется вводить доксорубицин через трубку системы для в/в введения, во время инфузии 0.9% раствора хлорида натрия или 5% раствора декстрозы, в течение 3-5 мин.

При появлении первых признаков экстравазации доксорубицина (жжение или болезненность в месте инъекции) инфузию следует немедленно прекратить, а затем возобновить инфузию в другую вену до введения полной дозы. Местно провести мероприятия по устранению последствий экстравазации. Целесообразно использовать пакеты со льдом.

Анна (Москва)
10.08.2017, 19:10
Доброго всем здоровья! Ивану четвертый курс вчера вливали и у него вены стало сводить от доксорубицина, боль была значительная, пришлось уменьшать интенсивность и даже отключали капельницу, давали передохнуть. Может есть какое-то средство от таких болей?

Вот в моем онкодиспансере отменили введение доксорубицина через капельницу. Со второго курса мне вливали уже шприцами в вену. Впрочем, как и всем остальным. Но ттт было все нормально, без происшествий.
Тут, если только врач скажет , как лучше, чтобы не было таких болей.
Ивану сил и здоровья!!!

solka
10.08.2017, 20:04
Мне отложили курс до понедельника, хотя по всем анализам получается, что это не инфекция, а протекание болезни или реакция на химию. Но, на мой взгляд, такая отсрочка к лучшему, не хочу прокапываться с температурой.

Полянка65
10.08.2017, 21:04
Полянка65,с осени 2016г. -это уже почти год! Наверное, неохота ему эту пересадку делать теперь,когда уже почти год прошёл и всё хорошо ...
Дай,Бог, чтоб и дальше всё норм было!

Добавлено через 1 минуту


Элайна, не бред. Показательный онкомаркер. Мне на него делали анализ в 2014г. перед лечением и после : перед лечением был повышен, после-норм. Если его платно сдавать, то 2000 стоит.

Добавлено через 3 минуты


А у меня был прилично повышен.И,кстати, когда появилась шишка ,то ЛДГ тоже был повышен. После лучей уменьшился.
А сейчас не пойму, то 430 был до Ацеллбии,а после-330.
Но у нас пишут норму 480. А в ГНЦ вроде 380 было нормой,если я не ошибаюсь.

Олюшка, нам же в апреле сделали пересадку, сейчас вот прошел первый ПЭТ контроль, теперь через 3 мес просто КТ будем делать, остались только анализы крови раз в месяц.спросила доктора, что можно, что нельзя, какие ограничения и т.п. , сказал, что можно всё, жить обычной жизнью и не думать о болезни,. Стараемся

Olushka_ina
11.08.2017, 08:58
Олюшка, нам же в апреле сделали пересадку, сейчас вот прошел первый ПЭТ контроль, теперь через 3 мес просто КТ будем делать, остались только анализы крови раз в месяц.спросила доктора, что можно, что нельзя, какие ограничения и т.п. , сказал, что можно всё, жить обычной жизнью и не думать о болезни,. Стараемся


Полянка65, прошу прощения, точно,конечно же)
Вот реже стала заходить,что-то уже и путается)

Георгиий
11.08.2017, 12:09
Приветствую форумчан ! Сегодня был на контрольном осмотре в онкоцентре.Все в пределах нормы при таком заболевании, рекомендаций нет.:D Следующий визит через полгода. Всем выздоровления, долгого здоровья !

NataKohan
11.08.2017, 19:12
Добрый вечер! У мужа тоже была такая же лимфома с большой опухолью в средостении 127х110х158, в МНИКАХ сначала поставили диагоноз медиастенальная лимфома и прописали r Chop, но лечаший врач заставил пересмотреть стекла, пересматривали в клинике им. Рогачева, там одна из самых полных линеек антител, и диагноз стал другим Нхл зоны мантии, и протокол капали уже более мощный Нyper-CVAD/R-HMA, после 6 курсов полная ремиссия.емли будет необходимо попробуйте там сделать ИГХ. Удачи вам и полной ремиссии!

Знать бы еще какие маркеры использовали. Нам сделали повторное ИГХ, доуточнили KI67, и то, что что-то среднее между первичной медиастенальной и диффузной b-крупноклеточной. Но вдруг еще можно было добавить пару маркеров и диагноз оказался бы другим... Голова кругом уже, если честно...

Полянка65
11.08.2017, 22:23
Полянка65, прошу прощения, точно,конечно же)
Вот реже стала заходить,что-то уже и путается)

Я и сама уже стала подзабывать про все, память быстро вытесняет все плохое и тяжелое, но иногда накатывает страх , конечно же, ,но учимся жить сегодняшним днем, радоваться жизни здесь и сейчас, и не откладывать мечты на потом. Несмотря на непростую тему нашего форума, все таки у нас здесь очень позитивно, я думала, что и заходить не буду, как подлечимся, но скучаю по всем, и хочется знать , как тут все поживают , борятся с этой гадостью и идут семимильными шагами к ремиссии :D, всем желаю полного выздоровления и долгих -долгих лет счастья!!!! Спасибо !

NataKohan
12.08.2017, 06:29
По поводу страхов после выздоровления - недавно в больнице разговорилась с парнем, который сидел рядом на прием к доктору. Очень захотелось с ним заговорить с ним, потому что обычно в институте рака люди грустные, серьезные, сосредоточенные, а этот просто светился от счастья.
Оказалось, что в 2014 он заболел, долго не могли поставить диагноз, мучали его, у него болел позвоночник и с позвоночником врачи ему там накрутили, в итоге он попал к онкологам с 4 стадией ЛХ. Ему сделали шесть курсов первой линии AVBD она ему помогла, но через пару месяцев зараза вернулась. Ему сделали вторую линию, потом высокодозную с пересадкой стволовых клеток. И вот он здоров, в ремиссии больше года.
Говорит, что иногда бывает страшно, что все вернется, но к жизни начал относится по-другому. Говорит - я теперь всегда на позитиве. И глядя на него, ты понимаешь, какое же это счастье быть здоровым! Его история очень вдохновила меня, я надеюсь, и мой муж, и все, кто сейчас в процессе лечения, выйдут в ремиссию и будут всегда на позитиве.
Жаль, конечно, что мы понимаем простые вещи, только когда начинаем терять их...

Элайна
12.08.2017, 11:49
Узи грудной полости(легких) делал кто-нибудь? При диагностике заболевания.

LUDAedka
12.08.2017, 12:56
Добрый день.Подскажите пожалуйста кто-нибудь здесь получает химию по протоколу R-DA-EPOCH? Как протекает сам процесс, а то я получила только 1курс из 6 и уже борюсь с осложнением-тромбоз вен руки и шеи. В результате отступили от протокола уже на 10 дней и боюсь это ещё не предел. Кто-то сталкивался с осложнениями?

Сергей 1986
12.08.2017, 13:44
Добрый день.Подскажите пожалуйста кто-нибудь здесь получает химию по протоколу R-DA-EPOCH? Как протекает сам процесс, а то я получила только 1курс из 6 и уже борюсь с осложнением-тромбоз вен руки и шеи. В результате отступили от протокола уже на 10 дней и боюсь это ещё не предел. Кто-то сталкивался с осложнениями?

У меня параллельно с лекарствами стояла круглосуточная капельница с гепарином,на межкурсовых перерывах- ксарелто. Это для профилактики тромбозов.

Nett
12.08.2017, 15:58
Добрый день.Подскажите пожалуйста кто-нибудь здесь получает химию по протоколу R-DA-EPOCH? Как протекает сам процесс, а то я получила только 1курс из 6 и уже борюсь с осложнением-тромбоз вен руки и шеи. В результате отступили от протокола уже на 10 дней и боюсь это ещё не предел. Кто-то сталкивался с осложнениями?

Я получаю. Таких осложнений не было. Но есть ряд других...( отступили от протокола это как?

LUDAedka
12.08.2017, 18:36
Я получаю. Таких осложнений не было. Но есть ряд других...( отступили от протокола это как? Отступили от протокола-я имею ввиду перенесли химию на неопределенный срок.Боюсь, что пройдет время и толку от первой химии не будет вообще.
А какие у вас осложнения, чего ещё стоит опасаться?

Добавлено через 6 минут
У меня параллельно с лекарствами стояла круглосуточная капельница с гепарином,на межкурсовых перерывах- ксарелто. Это для профилактики тромбозов.
А мне отменили гепарин, так как на коже стали появляться гематомы.А через 2 дня уже был тромбоз.
Сейчас я тоже пью ксарелто.

Елена 1981
12.08.2017, 21:49
Добрый день.Подскажите пожалуйста кто-нибудь здесь получает химию по протоколу R-DA-EPOCH? Как протекает сам процесс, а то я получила только 1курс из 6 и уже борюсь с осложнением-тромбоз вен руки и шеи. В результате отступили от протокола уже на 10 дней и боюсь это ещё не предел. Кто-то сталкивался с осложнениями?
У меня гепарин всё время стоял. Один раз его только в последний день химии отключили заранее, т.к. кровь пошла из катетера. Между курсами обязательно пила продаксу. Таких осложнений не было.

Nett
13.08.2017, 05:57
Отступили от протокола-я имею ввиду перенесли химию на неопределенный срок.Боюсь, что пройдет время и толку от первой химии не будет вообще.
А какие у вас осложнения, чего ещё стоит опасаться?

Добавлено через 6 минут

А мне отменили гепарин, так как на коже стали появляться гематомы.А через 2 дня уже был тромбоз.
Сейчас я тоже пью ксарелто.

У каждого по разному и разные болячки. У меня вот тьфу тьфу тьфу стоматита ни разу не было)) но вы пейте для сердца витамины и если вас не поддерживают лейкостином между курсами, то рекомендую самой закупиться уколами, иначе кровь до нуля падает..

spock
13.08.2017, 08:42
Добрый день.Подскажите пожалуйста кто-нибудь здесь получает химию по протоколу R-DA-EPOCH? Как протекает сам процесс, а то я получила только 1курс из 6 и уже борюсь с осложнением-тромбоз вен руки и шеи. В результате отступили от протокола уже на 10 дней и боюсь это ещё не предел. Кто-то сталкивался с осложнениями?

Тоже неделю назад закончился первый курс R DA EPOCH. Во время курса капали гепарин, сейчас ксарелло по 1. т в день. Побочек вроде нет если не считать периодических болей и слабости.

Добавлено через 14 минут
Знать бы еще какие маркеры использовали. Нам сделали повторное ИГХ, доуточнили KI67, и то, что что-то среднее между первичной медиастенальной и диффузной b-крупноклеточной. Но вдруг еще можно было добавить пару маркеров и диагноз оказался бы другим... Голова кругом уже, если честно...

Когда мне поставили лимфому серой зоны (медиастинальная лимфома серой зоны: нечто среднее между b-крупноклеточной и Ходжкина) я поговорил с врачем на тему отдать стекла в другую лабораторию. На что мне сказали ну ок, отдашь ты в другую лабораторию, но что делать с теми результатами которые сейчас получены? Их при выборе протокола тоже нужно будет учитывать. В итоге в другой лаборатории диагноз подтвердился. Вообще как я понял если диагноз сложный или лимфома не простая и в запущенной стадии протокол обычно капают один - R DA EPOCH. Чтобы наверняка сразу прибить болячку.

Добавлено через 1 минуту
У каждого по разному и разные болячки. У меня вот тьфу тьфу тьфу стоматита ни разу не было)) но вы пейте для сердца витамины и если вас не поддерживают лейкостином между курсами, то рекомендую самой закупиться уколами, иначе кровь до нуля падает..

Может ли кровь вообще не упасть? Т.е. на протяжении всего лечения не пришлось бы колоть лейкостим? Или так не бывает?

Добавлено через 2 минуты
Узи грудной полости(легких) делал кто-нибудь? При диагностике заболевания.

По моему обычно делают КТ, рентген или ПЭТ...

Nett
13.08.2017, 09:22
Когда мне поставили лимфому серой зоны (медиастинальная лимфома серой зоны: нечто среднее между b-крупноклеточной и Ходжкина) я поговорил с врачем на тему отдать стекла в другую лабораторию. На что мне сказали ну ок, отдашь ты в другую лабораторию, но что делать с теми результатами которые сейчас получены? Их при выборе протокола тоже нужно будет учитывать. В итоге в другой лаборатории диагноз подтвердился. Вообще как я понял если диагноз сложный или лимфома не простая и в запущенной стадии протокол обычно капают один - R DA EPOCH. Чтобы наверняка сразу прибить болячку.


Может ли кровь вообще не упасть? Т.е. на протяжении всего лечения не пришлось бы колоть лейкостим? Или так не бывает?

Не может! Если она не падает, то это весьма подозрительно, тем более после епоч. С каждым курсом все тяжелее ее поднять. Кстати, о запущенной форме у меня 2 стадия капают епоч тоже

LUDAedka
13.08.2017, 10:21
У меня первичная медиастинальная В-крупноклеточная лимфома размером до 400см.куб. плюс один из вариантов хронического миелолейкоза.Поэтому я понимаю почему мне выбрали такой протокол. Вот только из-за осложнений боюсь его не осилить.
Лейкостим мне кололи, т.к. лейкоциты тоже падали. А во время самой химии мне подкладывали низкомолекулярный гепарин, типа эноксапарина, капельницы не было.

Елена 1981
13.08.2017, 12:15
А у меня опять что-то в организме твориться...странное...Приливы почти прошли, так стали ресницы опять выпадать, волосы подмышками перестали расти, появились головокружения. Вообщем то шерсть сыпется, то хвост отваливается:) У кого-нибудь так было? Врач порекомендовала сдать анализ на гормоны щитовидной железы.

solka
14.08.2017, 13:05
Мне перенесли курс ещё на 2 дня. Удивляюсь: то врач меня на прошлой неделе с температурой гнала в стационар - ну, как же от протокола отступаем?!, то сегодня заявляет: ну у Вас же была температура на прошлой неделе и анализы не очень, давайте до среды подождём.

LUDAedka
14.08.2017, 15:05
Вот и мой протокол откладывают опять.
Возможно, solka, у вас и вправду плохие анализы, тогда понятны действия вашего доктора.

LUDAedka
14.08.2017, 19:15
А у меня опять что-то в организме твориться...странное...Приливы почти прошли, так стали ресницы опять выпадать, волосы подмышками перестали расти, появились головокружения. Вообщем то шерсть сыпется, то хвост отваливается:) У кого-нибудь так было? Врач порекомендовала сдать анализ на гормоны щитовидной железы.
Так бывает при гипотиреозе( сниженная функция щитовидной железы).

Nett
15.08.2017, 07:21
Всем привет! Меня только что "обрадовали" назначили пэт после 4 химии epoch и сказали если не будет полного ответа готовится к высокодозной. Не рановато ли после 4?😳😳😳

Ell
15.08.2017, 08:45
Nett, у вас же в-крупноклеточная медиастинальная? Там же минимум 6 курсов в стандартном протоколе..что значит полный ответ? Там же остаток даже после 6 может быть, на то и нужны лучи. Ввсокодозная же при пересадках..всегда только читала форум) в этот раз решила написать. У меня такой же вид лимфомы и я неделю назад закончила свой 6 курс. Вот 1 сентября:)) пэт

Вера717
15.08.2017, 08:45
Всем привет! Меня только что "обрадовали" назначили пэт после 4 химии epoch и сказали если не будет полного ответа готовится к высокодозной. Не рановато ли после 4?😳😳😳
Контроль после 4 химии в самый раз! Что бы лишней неэффективной химии не лили. Мужу сделали контроль после 5 химии, динамика была хорошей, но остаток болезни еще присутствовал, к 6 курсу врач решил добавить еще 2 (р-чопа), что бы "добить все окончательно". Но много информации и иследований о том, что самые эффективные первые 3-4 курса, и если после 5 химий есть остаток болезни, значит эта химия вероятнее всего уже не подействует. Мы доверились врачу. В итоге, контрольный пэт после 8 курса показал прогрессию этого остатка болезни. т.е 3 химии влили без эффекта, и скорее всего на них еще болезнь активизировалась. Сразу же положили на дхап, сделали 2 курса, 22 августа идет на третий дхап и забор стволовых для ауто-тск.
В идеале нужно каждые 2 курса делать кт с контрастом для контроля эффективности химии. У нас конечно же этого не делают, и зачастую льют химию, которая уже не эффективна.

Nett
15.08.2017, 11:04
Контроль после 4 химии в самый раз! Что бы лишней неэффективной химии не лили. Мужу сделали контроль после 5 химии, динамика была хорошей, но остаток болезни еще присутствовал, к 6 курсу врач решил добавить еще 2 (р-чопа), что бы "добить все окончательно". Но много информации и иследований о том, что самые эффективные первые 3-4 курса, и если после 5 химий есть остаток болезни, значит эта химия вероятнее всего уже не подействует. Мы доверились врачу. В итоге, контрольный пэт после 8 курса показал прогрессию этого остатка болезни. т.е 3 химии влили без эффекта, и скорее всего на них еще болезнь активизировалась. Сразу же положили на дхап, сделали 2 курса, 22 августа идет на третий дхап и забор стволовых для ауто-тск.
В идеале нужно каждые 2 курса делать кт с контрастом для контроля эффективности химии. У нас конечно же этого не делают, и зачастую льют химию, которая уже не эффективна.
Да, мне уже объяснили. Думаю, так лучше будет. Сказал что нам хорошо бы 2 ответ, а если выше 3, тогда будут обдумывать другие пути дальнейшего лечения. Ещё что сказали, что только у пару чел не было полного ответа после 4..)

Добавлено через 1 минуту
Nett, у вас же в-крупноклеточная медиастинальная? Там же минимум 6 курсов в стандартном протоколе..что значит полный ответ? Там же остаток даже после 6 может быть, на то и нужны лучи. Ввсокодозная же при пересадках..всегда только читала форум) в этот раз решила написать. У меня такой же вид лимфомы и я неделю назад закончила свой 6 курс. Вот 1 сентября:)) пэт
Такая же, да.. 2 стадия но узлы ушли после 2 курсов осталась сама опухоль. Но она может уже не активна быть по ходу.. вот и посмотрим что бы зря этот епоч лишний раз не лить может.. но ещё ничего не понятно

Ivushka
15.08.2017, 14:57
А у меня опять что-то в организме твориться...странное...Приливы почти прошли, так стали ресницы опять выпадать, волосы подмышками перестали расти, появились головокружения. Вообщем то шерсть сыпется, то хвост отваливается:) У кого-нибудь так было? Врач порекомендовала сдать анализ на гормоны щитовидной железы.

Добрый вечер! Шерсть не отваливалась, волосы сохранила (поредели, выпало % 40, т к вьются, то в принципе на работе и не заметили, кто не знал, что лечусь, подстриглась покороче). Цикл сбился только после первого курса. А вот приливы или что-то похожее началось с конца февраля. Гормоны на щитовидку сдала в апреле, все нормуль. Вылез ещё один узелок. Эндокринолог ничего страшного не увидела. Гинеколог то же.

Добавлено через 6 минут
Nett, у вас же в-крупноклеточная медиастинальная? Там же минимум 6 курсов в стандартном протоколе..что значит полный ответ? Там же остаток даже после 6 может быть, на то и нужны лучи. Ввсокодозная же при пересадках..всегда только читала форум) в этот раз решила написать. У меня такой же вид лимфомы и я неделю назад закончила свой 6 курс. Вот 1 сентября:)) пэт

Да, кто со мной лечился, у всех после 6 Пэт. Хотя одну женщину после 4 или 5 отправляли , промежуточный контроль. В итоге ей пересадку сделали. У неё лимфома желудка/в желудке, бедную перед каждой химией на фиброскопию гоняли, хорошо хоть бесплатно.

Nett
15.08.2017, 17:40
Добрый вечер! Шерсть не отваливалась, волосы сохранила (поредели, выпало % 40, т к вьются, то в принципе на работе и не заметили, кто не знал, что лечусь, подстриглась покороче). Цикл сбился только после первого курса. А вот приливы или что-то похожее началось с конца февраля. Гормоны на щитовидку сдала в апреле, все нормуль. Вылез ещё один узелок. Эндокринолог ничего страшного не увидела. Гинеколог то же.

Добавлено через 6 минут


Да, кто со мной лечился, у всех после 6 Пэт. Хотя одну женщину после 4 или 5 отправляли , промежуточный контроль. В итоге ей пересадку сделали. У неё лимфома желудка/в желудке, бедную перед каждой химией на фиброскопию гоняли, хорошо хоть бесплатно.
Нет, у меня ничего экстренного! Просто так лечить будут. Ещё вопрос, пэт через 3 недели если она не сдохла не может ли начать рост?

Станислав Сергеевич
15.08.2017, 23:41
Вот же в соседней теме предлагают помощь при проблемах с химиотерапией
forumjizni.ru/showthread.php?t=16108

Lira
16.08.2017, 13:54
[QUOTE=Вера717;396287]Сразу же положили на дхап, сделали 2 курса, 22 августа идет на третий дхап и забор стволовых для ауто-тск.

Добрый день! Вы 22-го оформляетесь? Я сегодня была у Ю.Р. Сидит один в комнате, заваленный папками историй болезни. Назначил госпитализацию на понедельник. Будет новый лечащий врач (мой всё-таки ушел и вряд ли вернется).

Вера717
16.08.2017, 17:50
[QUOTE=Вера717;396287]Сразу же положили на дхап, сделали 2 курса, 22 августа идет на третий дхап и забор стволовых для ауто-тск.

Добрый день! Вы 22-го оформляетесь? Я сегодня была у Ю.Р. Сидит один в комнате, заваленный папками историй болезни. Назначил госпитализацию на понедельник. Будет новый лечащий врач (мой всё-таки ушел и вряд ли вернется).
Да, тоже 22го муж оформляться пойдет. Наверное пересечетесь там где-нибудь, он сейчас черноволосый коротко стриженный, невысокого роста, стройный)))

Olushka_ina
16.08.2017, 19:48
Нет, у меня ничего экстренного! Просто так лечить будут. Ещё вопрос, пэт через 3 недели если она не сдохла не может ли начать рост?

Приветствую всех! :)

Nett, ПЭТ обычно делают через месяц после последней химии. Раньше не делают. У Вас получается,что пройдёт только 3 недели?

Даже если окончательно не сдохла, не должна расти. Тут многие ПЭТ делали, и оказывалось,что ещё что-то оставалось, поэтому потом частенько назначают ещё лучи,чтобы добить. Но расти из-за того,что месяц ПЭТ ждали, вроде бы ни у кого не росло.
Оно же всё-таки прибитое.;)

Добавлено через 6 минут

Добавлено через 6 минут

А мне отменили гепарин, так как на коже стали появляться гематомы.А через 2 дня уже был тромбоз.
Сейчас я тоже пью ксарелто.

LUDAedka, ещё "Тромбо-асс" назначают обычно между курсами. Он кровь разжижает,чтобы не было тромбоза.
А вообще надо смотреть по общему анализу крови,какие там тромбоциты и следить за этим.

LUDAedka
16.08.2017, 20:13
Приветствую всех! :)

Nett, ПЭТ обычно делают через месяц после последней химии. Раньше не делают. У Вас получается,что пройдёт только 3 недели?

Даже если окончательно не сдохла, не должна расти. Тут многие ПЭТ делали, и оказывалось,что ещё что-то оставалось, поэтому потом частенько назначают ещё лучи,чтобы добить. Но расти из-за того,что месяц ПЭТ ждали, вроде бы ни у кого не росло.
Оно же всё-таки прибитое.;)

Добавлено через 6 минут


LUDAedka, ещё "Тромбо-асс" назначают обычно между курсами. Он кровь разжижает,чтобы не было тромбоза.
А вообще надо смотреть по общему анализу крови,какие там тромбоциты и следить за этим.
Так и перевели на аспирин 100мг, при тромбоцитах до 350*10/9 и вот уже скоро месяц лечу тотальный тромбоз.

Ольга Владимировна
17.08.2017, 08:29
Приветствую всех! :)

Nett, ПЭТ обычно делают через месяц после последней химии. Раньше не делают.
Даже если окончательно не сдохла, не должна расти. Тут многие ПЭТ делали, и оказывалось,что ещё что-то оставалось, поэтому потом частенько назначают ещё лучи,чтобы добить. Но расти из-за того,что месяц ПЭТ ждали, вроде бы ни у кого не росло.
Оно же всё-таки прибитое.;)
[

Доброго всем здоровья!
Т.е. после последней химии не раннее, чем через месяц по результатам ПЭТ начинают лучевую? Интересуюсь, т.к. наши врачи планировали после химии лучи, а Ивана не выпускают за пределы территории госпиталя (ибо срочник), вот и думаю - в этом случае он этот месяц вынужден будет в госпитале выжидать. Нда, не очень приятная перспектива.

Nett
17.08.2017, 10:32
[QUOTE=Olushka_ina;396403]Приветствую всех! :)

Nett, ПЭТ обычно делают через месяц после последней химии. Раньше не делают. У Вас получается,что пройдёт только 3 недели?

Даже если окончательно не сдохла, не должна расти. Тут многие ПЭТ делали, и оказывалось,что ещё что-то оставалось, поэтому потом частенько назначают ещё лучи,чтобы добить. Но расти из-за того,что месяц ПЭТ ждали, вроде бы ни у кого не росло.
Оно же всё-таки прибитое.;)

Мне назначили через 3 недели пэт и после 4 курсов r-da-epoch. Сказали, нужен полный ответ уже..нигде такого не слышала, переживаю конечно немного, но уже почитала что часто и такое с медиастинальной бывает.. правда логики лично я не вижу..)

Вера717
17.08.2017, 11:14
[QUOTE=Olushka_ina;396403]Приветствую всех! :)

Nett, ПЭТ обычно делают через месяц после последней химии. Раньше не делают. У Вас получается,что пройдёт только 3 недели?

Даже если окончательно не сдохла, не должна расти. Тут многие ПЭТ делали, и оказывалось,что ещё что-то оставалось, поэтому потом частенько назначают ещё лучи,чтобы добить. Но расти из-за того,что месяц ПЭТ ждали, вроде бы ни у кого не росло.
Оно же всё-таки прибитое.;)

Мне назначили через 3 недели пэт и после 4 курсов r-da-epoch. Сказали, нужен полный ответ уже..нигде такого не слышала, переживаю конечно немного, но уже почитала что часто и такое с медиастинальной бывает.. правда логики лично я не вижу..)

Все переживают перед контрольным пэт или кт, и даже те, кто уже в ремиссии и уже не первый контроль проходят, и предыдущие контроли показали что все ок, все равно переживают. Вы не исключение))) будем надеятся, что Ваш пэт покажет полный ответ, так оно и должно быть. Первые 4 курса самые рабочие. 5 и 6 курсы Вам все равно не избежать при полном ответе, потому что 6 курсов это стандарт, и эти 5-6 курсы закрепят результат.

LUDAedka
18.08.2017, 11:04
Добрый день! Подскажите пожалуйста у кого-то наблюдалось повышение температуры после Ретуксимаба, например, во время второго курса химиотерапии??

Елена 1981
18.08.2017, 13:22
Добрый день! Подскажите пожалуйста у кого-то наблюдалось повышение температуры после Ретуксимаба, например, во время второго курса химиотерапии??

У меня на первом курсе химии после аццелбии, тот же ритуксимаб, поднялась температура.

Сергей 1986
18.08.2017, 16:04
Добрый день! Подскажите пожалуйста у кого-то наблюдалось повышение температуры после Ретуксимаба, например, во время второго курса химиотерапии??

У меня небольшое повышение было после ритуксимаба на каждом курсе, до 37 обычно.

Lira
21.08.2017, 16:42
Всем добрый вечер! Что-то тишина на форуме. Кто-то сталкивался с повышенными эозинофилами? Что врачи говорят?

Animashka
21.08.2017, 17:03
Всем добрый вечер! Что-то тишина на форуме. Кто-то сталкивался с повышенными эозинофилами? Что врачи говорят?
Доброго вечера! У меня после высокодозной формула болтается то одно повышено, то другое. И эозинофилы были повышены. Мне ничего не говорили. В крови только лейкоциты, тромбоциты, эритроциты, гемоглобин и мониторят.в указанном порядке. В формуле на нейтрофилы обращают внимание. На разброс в формуле так и говорят - после химии крови надо время успокоиться

Сергей55
21.08.2017, 17:28
Доброго вечера! У меня после высокодозной формула болтается то одно повышено, то другое. И эозинофилы были повышены. Мне ничего не говорили. В крови только лейкоциты, тромбоциты, эритроциты, гемоглобин и мониторят.в указанном порядке. В формуле на нейтрофилы обращают внимание. На разброс в формуле так и говорят - после химии крови надо время успокоиться

У нас вот какие анализы, не все конечно забил, что успел. Перед 3 поддерживающей

galia
22.08.2017, 10:20
Всем доброго дня.прошли контроль.это сладкое слово"ремиссия"продолжается!!!!все тихо все"спит"до марта-гуляем!нашей ремиссии-1.5 года

NataKohan
22.08.2017, 12:39
Всем доброго дня.прошли контроль.это сладкое слово"ремиссия"продолжается!!!!все тихо все"спит"до марта-гуляем!нашей ремиссии-1.5 года

Хорошая новость! Пусть ваша ремиссия длится долго-долго! И пусть передаст нашей, что мы ее очень ждем!

Добавлено через 3 минуты
Муж закончил вторую химию второй линии по протоколу RICE. Мы заметили уменьшение шишки на груди (у мужа большая опухоль в средостении), меньше кашляет, начал подолгу лежать на спине, лучше глотает, пьет. После первых трех RCHOP-ов такого не было - все время хуже становилось.
И, вот, мне интересно - кто как чувствовал улучшение, что химия работает? И можно ли предположить, что общее улучшение самочувствия является признаком того, что химия работает? У кого как было?

Вера717
22.08.2017, 13:53
Хорошая новость! Пусть ваша ремиссия длится долго-долго! И пусть передаст нашей, что мы ее очень ждем!

Добавлено через 3 минуты
Муж закончил вторую химию второй линии по протоколу RICE. Мы заметили уменьшение шишки на груди (у мужа большая опухоль в средостении), меньше кашляет, начал подолгу лежать на спине, лучше глотает, пьет. После первых трех RCHOP-ов такого не было - все время хуже становилось.
И, вот, мне интересно - кто как чувствовал улучшение, что химия работает? И можно ли предположить, что общее улучшение самочувствия является признаком того, что химия работает? У кого как было?
Так и есть, улучшение самочувствия это и есть признак того что химия эффективна, и болезнь начала отступать. У мужа так и было, после первой же химии ушли все симптомы (зуд, потливость, температура, аппетит возрос, сон нормализовался).
Сколько Вашему мужу планируют таких химий?

NataKohan
22.08.2017, 18:56
Так и есть, улучшение самочувствия это и есть признак того что химия эффективна, и болезнь начала отступать. У мужа так и было, после первой же химии ушли все симптомы (зуд, потливость, температура, аппетит возрос, сон нормализовался).
Сколько Вашему мужу планируют таких химий?

Не знаем. КТ делаем 28-го, смотрим на результат. Если он будет, то еще сделают столько, сколько нужно, чтобы потом делать высокодозку с пересадкой своих стволовых клеток.

Lira
22.08.2017, 20:46
Всем добрый вечер! Мне сегодня прокапали 3-ю поддержку ацеллбией. Так как у меня новый врач, очень серьезный и правильный, сделать всё "одним днём", как раньше, не получилось. Сказал, что без анализов и ЭКГ не может назначить лечение. Кроме того, осмотрел меня, взвесил и измерил. Последний раз мне такое делали в Декабре. Я впечатлилась. В итоге получила дополнительно 2 большие капельницы (на одной было K, Mg) и мочегонный укол в финале, т.е. вместо обычного литра влили где-то три. Это более щадящий протокол, видимо. После капельницы имела беседу с врачом и, кажется, произвела на него легкомысленное впечатление. Он спросил, осознаю ли я, насколько серьёзно моё заболевание. Я его уверила, что вполне осознаю, но не стала объяснять, что мой "прогноз для жизни - сомнительный" в настоящее время не слишком отягощает мою жизнь. Поэтому стараюсь не заморачиваться и просто жить. Наверное, получается. Попереживать ещё успею, если что. И, конечно, надеюсь на wery well. А может на русский авось. Всем здоровья!

Вера717
23.08.2017, 05:49
Всем добрый вечер! Мне сегодня прокапали 3-ю поддержку ацеллбией. Так как у меня новый врач, очень серьезный и правильный, сделать всё "одним днём", как раньше, не получилось. Сказал, что без анализов и ЭКГ не может назначить лечение. Кроме того, осмотрел меня, взвесил и измерил. Последний раз мне такое делали в Декабре. Я впечатлилась. В итоге получила дополнительно 2 большие капельницы (на одной было K, Mg) и мочегонный укол в финале, т.е. вместо обычного литра влили где-то три. Это более щадящий протокол, видимо. После капельницы имела беседу с врачом и, кажется, произвела на него легкомысленное впечатление. Он спросил, осознаю ли я, насколько серьёзно моё заболевание. Я его уверила, что вполне осознаю, но не стала объяснять, что мой "прогноз для жизни - сомнительный" в настоящее время не слишком отягощает мою жизнь. Поэтому стараюсь не заморачиваться и просто жить. Наверное, получается. Попереживать ещё успею, если что. И, конечно, надеюсь на wery well. А может на русский авось. Всем здоровья!
Лира, а Вам такой прогноз кто дал? Где то написали в заключениях? Или сказали? Я вот сколько спрашивала у врачей про прогноз, никто из них про прогноз мне ничего не сказал, у всех ответ один - посмотрим как пойдет лечение.

Lira
23.08.2017, 08:19
Лира, а Вам такой прогноз кто дал? Где то написали в заключениях? Или сказали? Я вот сколько спрашивала у врачей про прогноз, никто из них про прогноз мне ничего не сказал, у всех ответ один - посмотрим как пойдет лечение.

Добрый день! Это у меня в выписке для МСЭ в декабре написано. А гематолог в своём заключении написала: прогноз для жизни - неопределенный. Сказала, что они предпочитают этот термин, чтобы не пугать пациентов. На самом деле - ничего нового. То, что индолентная лимфома может рецидивировать или вообще переродиться, и так все знают. Возможно, мне так пишут потому, что ремиссия полная не достигнута, а мне по возрасту уже нельзя делать пересадку. Но я так даже довольна - дали 2 группу, а не третью - бесплатно в музеи хожу, да и пенсия на 800 руб. больше. И вообще прикольно - если не хочу что-то делать или куда-то ехать, ссылаюсь на этот прогноз. Действует безотказно.
А вашему мужу разве инвалидность не оформляли? Там же есть графа о прогнозе - заполняет гематолог.
В январе снова на МСЭ - интересно, что в этот раз напишут.
Кстати, вчера ждала врача в коридоре во время обеда, когда пациенты выходили за едой. Пыталась узнать вашего мужа, но слишком многие подходили под ваше описание.
Пока ждала, слышала разговоры персонала, что они лицензируют это отделение для пересадки. Ждали комиссию.

А врач мой - молодец. У меня ни тахикардии вчера не было, ни лицо сегодня не пылает. И кардинально уменьшилась нейропатия. Спасибо ему за лишние капельницы.

это лето
23.08.2017, 09:25
Привет всем..Прошла 4-ю Р-Чопа.Завтра еду на ПЭТ..чейт..поджилки трясутся))) Почему-то упали лейкоциты до 2-х..тыс.ед.Были уже и 4, и Пятая химия на след.неделе..По самочувствию вроде норм....

Анна (Москва)
23.08.2017, 09:37
Лира, а Вам такой прогноз кто дал? Где то написали в заключениях? Или сказали? Я вот сколько спрашивала у врачей про прогноз, никто из них про прогноз мне ничего не сказал, у всех ответ один - посмотрим как пойдет лечение.

Всем привет!:)
И мне вот тоже гематолог для комиссии написал, что прогноз для жизни-сомнительный.
Вот сейчас, находясь в ремиссии 3 месяца , я стала немного забывать про все переживания и про химии. Иногда даже задумаюсь, а болела ли вообще...или мне приснилось. Как коротка память;)

Добавлено через 2 минуты
Привет всем..Прошла 4-ю Р-Чопа.Завтра еду на ПЭТ..чейт..поджилки трясутся))) Почему-то упали лейкоциты до 2-х..тыс.ед.Были уже и 4, и Пятая химия на след.неделе..По самочувствию вроде норм....

Про лейкоциты не думайте, они так и будут то падать , то чуть подниматься.
У меня до сих пор не дотягивают до 4, хотя три месяца прошло с последнего курса.
Удачи Вам на ПЭТ, пусть будет чистым!!!

Светлана1980
23.08.2017, 10:28
Привет всем.22.08.2017 прошла очередной ПЭТ.В проекции тела матки очаг повышенной метоболестической активности SUVmax-5.18.В области шейки матки метаболестическая активность SUVmax-4,69.В левом яичнике сохраняется образование до 43мм было 3,5см в диаметрес отдельными очагами гиперметаболизма РФП 2,88 было (SUVmax-3,4)
ЗАКЛЮЧЕНИЕ:ПЭТ/КТ картина очагов умеренно повышенной метоболистической активности в проекции шейки и тела матки, в области левого яичника(возможно неспецифического характера)В остальном в сравнении с прошлым пэт без динамики.
Сходила на прием к онкогинекологу сказали ничего страшного нет это вернее всего воспаление назначили дюфастон на 3 мес потом УЗИ и там уже видно буде.Ваши соображения кто что думает по этому поводу?

Вера717
23.08.2017, 12:14
Добрый день! Это у меня в выписке для МСЭ в декабре написано. А гематолог в своём заключении написала: прогноз для жизни - неопределенный. Сказала, что они предпочитают этот термин, чтобы не пугать пациентов. На самом деле - ничего нового. То, что индолентная лимфома может рецидивировать или вообще переродиться, и так все знают. Возможно, мне так пишут потому, что ремиссия полная не достигнута, а мне по возрасту уже нельзя делать пересадку. Но я так даже довольна - дали 2 группу, а не третью - бесплатно в музеи хожу, да и пенсия на 800 руб. больше. И вообще прикольно - если не хочу что-то делать или куда-то ехать, ссылаюсь на этот прогноз. Действует безотказно.
А вашему мужу разве инвалидность не оформляли? Там же есть графа о прогнозе - заполняет гематолог.
В январе снова на МСЭ - интересно, что в этот раз напишут.
Кстати, вчера ждала врача в коридоре во время обеда, когда пациенты выходили за едой. Пыталась узнать вашего мужа, но слишком многие подходили под ваше описание.
Пока ждала, слышала разговоры персонала, что они лицензируют это отделение для пересадки. Ждали комиссию.

А врач мой - молодец. У меня ни тахикардии вчера не было, ни лицо сегодня не пылает. И кардинально уменьшилась нейропатия. Спасибо ему за лишние капельницы.
Муж не согласился инвалидность оформлять.
Он до пятницы в 11 палате, в синем спортивном костюме с капюшоном, узкое лицо, загорелый))) вчера цисплатин подключили, сегодня цвет лица как из турции))) загляните к нему, он любит пообщаться и с другими больными и с медсестрами.
Да, у них там вот прям сейчас комиссия должна быть, все медсестры надели шапочки, и вообще порядок теперь такой в коридорах.

Добавлено через 10 минут
Привет всем.22.08.2017 прошла очередной ПЭТ.В проекции тела матки очаг повышенной метоболестической активности SUVmax-5.18.В области шейки матки метаболестическая активность SUVmax-4,69.В левом яичнике сохраняется образование до 43мм было 3,5см в диаметрес отдельными очагами гиперметаболизма РФП 2,88 было (SUVmax-3,4)
ЗАКЛЮЧЕНИЕ:ПЭТ/КТ картина очагов умеренно повышенной метоболистической активности в проекции шейки и тела матки, в области левого яичника(возможно неспецифического характера)В остальном в сравнении с прошлым пэт без динамики.
Сходила на прием к онкогинекологу сказали ничего страшного нет это вернее всего воспаление назначили дюфастон на 3 мес потом УЗИ и там уже видно буде.Ваши соображения кто что думает по этому поводу?

Светлана, а вам эндометриоз никогда не ставили? Что под воспалением врач подразумевает? Киста на яичнике уже довольно большая, на сколько я помню от 3 см уже надо удалять. Я вам раньше писала, что мне удаляли кисту с левого яичника 19 мм была. А вот очаг в теле матки и в области шейки (как пишут- возможно неспецифический), очень похоже на эндометриоз, и киста у вас скорее всего эндометриозная. Очень похоже, что этот эндометриозный фон у вас от этой кисты и распостранился.

Ольга Владимировна
23.08.2017, 12:32
Всем полного выздоровления! У Ивана лейкоциты 1,5 - наверное отменят очередное вливание? Сегодня должны были вливать, он пока молчит, не отвечает. И чем, кроме лекарств можно поднять лейкоциты, в смысле народные методы может какие проверенные есть? Я к нему на след. неделе собираюсь, что везти? (орехи и икра будут)

Вера717
23.08.2017, 12:38
Всем полного выздоровления! У Ивана лейкоциты 1,5 - наверное отменят очередное вливание? Сегодня должны были вливать, он пока молчит, не отвечает. И чем, кроме лекарств можно поднять лейкоциты, в смысле народные методы может какие проверенные есть? Я к нему на след. неделе собираюсь, что везти? (орехи и икра будут)
1,5 это еще не критично. Мужу на таких начинали курсы. Если ниже 1, то лейкостим колят для поднятия. Едой, увы, лейкоциты не поднять. Но можно налегать на яйца, икру по возможности, говорят еще соки хорошо свежие с водой обязательно разводить пополам.
Орехи лучше не надо, на них микробы плесень может быть.

Lira
23.08.2017, 12:44
[QUOTE=это лето;396823]Привет всем..Прошла 4-ю Р-Чопа.Завтра еду на ПЭТ..чейт..поджилки трясутся)))
Добрый день! А на ПЭТ в Песочную в какое учреждение едете? Мне сказали, что в онкоцентре до 04.09 ПЭТ в отпуске.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Вера717;396844]Муж не согласился инвалидность оформлять.
Он до пятницы в 11 палате, в синем спортивном костюме с капюшоном, узкое лицо, загорелый))) вчера цисплатин подключили, сегодня цвет лица как из турции))) загляните к нему, он любит пообщаться и с другими больными и с медсестрами.

К сожалению, я сегодня уже на дачу уезжаю. Теперь в понедельник или вторник за выпиской. Опять не судьба...

Светлана1980
23.08.2017, 13:13
Муж не согласился инвалидность оформлять.
Он до пятницы в 11 палате, в синем спортивном костюме с капюшоном, узкое лицо, загорелый))) вчера цисплатин подключили, сегодня цвет лица как из турции))) загляните к нему, он любит пообщаться и с другими больными и с медсестрами.
Да, у них там вот прям сейчас комиссия должна быть, все медсестры надели шапочки, и вообще порядок теперь такой в коридорах.

Добавлено через 10 минут


Светлана, а вам эндометриоз никогда не ставили? Что под воспалением врач подразумевает? Киста на яичнике уже довольно большая, на сколько я помню от 3 см уже надо удалять. Я вам раньше писала, что мне удаляли кисту с левого яичника 19 мм была. А вот очаг в теле матки и в области шейки (как пишут- возможно неспецифический), очень похоже на эндометриоз, и киста у вас скорее всего эндометриозная. Очень похоже, что этот эндометриозный фон у вас от этой кисты и распостранился.
Со слов гинеколога эндомитреозные кисты не исчезает и не уменьшается а у меня по УЗИ месяц назад кисты не было.Вот и не знаю что эта киста когда мне прицепились.Она то есть то нет больше похоже на функциональную т.к яичник у меня один и не справляется.

Вера717
23.08.2017, 14:21
Со слов гинеколога эндомитреозные кисты не исчезает и не уменьшается а у меня по УЗИ месяц назад кисты не было.Вот и не знаю что эта киста когда мне прицепились.Она то есть то нет больше похоже на функциональную т.к яичник у меня один и не справляется.

Если киста уходит, и снова вырастает, то конечно она функциональная, но я поняла что она у вас то уменьшается то увеличивается... это могло быть погрешностью измерения этой кисты в разные фазы цикла. Но если она полностью уходит, то она не эндометриодная, такие сидят и никуда не уходят. Дюфастон это хорошо, его и при эндометриозе назначают, он вам вторую фазу цикла "устаканит". А врач онкогинеколог не обсуждал с вами длительный прием контрацептивов с целью защиты от гинекологического рака? Моим некоторым подругам постарше рекомендуют клайру. Именно для снижения рисков...

это лето
23.08.2017, 17:03
[QUOTE=Lira;396850][QUOTE=это лето;396823]Привет всем..Прошла 4-ю Р-Чопа.Завтра еду на ПЭТ..чейт..поджилки трясутся)))
Добрый день! А на ПЭТ в Песочную в какое учреждение едете? Мне сказали, что в онкоцентре до 04.09 ПЭТ в отпуске.


Ну не знаю, записалась как-то на удачу.. В институт радиологии

Светлана1980
24.08.2017, 01:42
Если киста уходит, и снова вырастает, то конечно она функциональная, но я поняла что она у вас то уменьшается то увеличивается... это могло быть погрешностью измерения этой кисты в разные фазы цикла. Но если она полностью уходит, то она не эндометриодная, такие сидят и никуда не уходят. Дюфастон это хорошо, его и при эндометриозе назначают, он вам вторую фазу цикла "устаканит". А врач онкогинеколог не обсуждал с вами длительный прием контрацептивов с целью защиты от гинекологического рака? Моим некоторым подругам постарше рекомендуют клайру. Именно для снижения рисков...
Нет ничего не говорил про контрацептивы.

ЛюбовьА
24.08.2017, 15:25
Всем, добрый вечер! Всех читаю, переживаю.Мои поздравления , всем кто далее в ремесии , ну а остальным, сил конечно же! Писала что мама съездила на ПЭТ в Красноярс, в кресце увидели новообразование, поставили рецидив , но я сразу не верила, тк в июне у нее был радикулит. Через месяц дома, сделали МРТ и по результатам , ничего нет , Ремиссия! Вообщем не совсем поняла, зачем всем назначают ПЭТ , он регулярно светится, " треплит нервы" своим свечением, потом дообследуют и оказывается онкологии нет!

ya86na
24.08.2017, 16:03
здравствуйте!Я тут новенькая,не знаю правильно ли в эту тему писать.....Вообщем у моего мужа ВИЧ и сегодня по биопсии подтвердили В клеточную лимфому желудка,сама заключение не видела,был разговор с инфекционистом,как я поняла с его слов,что в крови идет заболевание...Подскажите пож- та,кто сталкивался с таким,очень переживаю за мужа,на след. недели назначили консультацию к онкогематологу,как я понимаю,что это уже точно злокачественный процесс?

это лето
24.08.2017, 19:46
Вопрос к форумчанам. Сделала ПЭТ по ОМС, и, как поняла, это "бюджетный вариант",т. к. ввели только галий ,без контраста. ПЭТ в таком случае так же информативен? В заключении тоже без подробного описания.Теперь у меня включился скепсис.. Я же теперь неверующий Фома в кубе, боюсь всех "полутонов"..))))

12343
25.08.2017, 02:01
Всем полного выздоровления! У Ивана лейкоциты 1,5 - наверное отменят очередное вливание? Сегодня должны были вливать, он пока молчит, не отвечает. И чем, кроме лекарств можно поднять лейкоциты, в смысле народные методы может какие проверенные есть? Я к нему на след. неделе собираюсь, что везти? (орехи и икра будут)

Орехи при таких лейкоцитах нельзя!я ела икру.красную рыбу,креветки,сало)хотя низкие лейкоциты я не могла поднять едой,всегда дома нейпомакс ставил мне муж.

Ольга Владимировна
25.08.2017, 04:02
Орехи при таких лейкоцитах нельзя!я ела икру.красную рыбу,креветки,сало)хотя низкие лейкоциты я не могла поднять едой,всегда дома нейпомакс ставил мне муж.

А почему орехи нельзя? Я купила кедровые ядрышки, они в вакуумной упаковке. Не везти? Лейкостим ему подкалывают время от времени.

Вера717
25.08.2017, 06:14
А почему орехи нельзя? Я купила кедровые ядрышки, они в вакуумной упаковке. Не везти? Лейкостим ему подкалывают время от времени.

Орехи нежелательно, так как при сниженных лейкоцитах желательно есть только все термообработанное, а то что Вы сами не сможете отварить, вскипятить,,пропарить и тд. рисковано (на таких продуктах могут быть плохие бактерии). Жаренные орехи тоже вредно)))

Добавлено через 5 минут
здравствуйте!Я тут новенькая,не знаю правильно ли в эту тему писать.....Вообщем у моего мужа ВИЧ и сегодня по биопсии подтвердили В клеточную лимфому желудка,сама заключение не видела,был разговор с инфекционистом,как я поняла с его слов,что в крови идет заболевание...Подскажите пож- та,кто сталкивался с таким,очень переживаю за мужа,на след. недели назначили консультацию к онкогематологу,как я понимаю,что это уже точно злокачественный процесс?

Да, это злокачественный процесс, но лимфомы хорошо поддаются лечению. Надейтесь на лечение, врачи помогут Вашему мужу. Я не знаю здесь никого с подобными диагнозами. Сил Вам и удачи в лечении.

Nett
25.08.2017, 09:30
А почему орехи нельзя? Я купила кедровые ядрышки, они в вакуумной упаковке. Не везти? Лейкостим ему подкалывают время от времени.

Здравствуйте. Мне не запрещали орехи есть. При 0,8 ела все что хочется, ничего со мной не случилось. Но это все индивидуально.

Георгиий
25.08.2017, 11:18
Вопрос к форумчанам. Сделала ПЭТ по ОМС, и, как поняла, это "бюджетный вариант",т. к. ввели только галий ,без контраста. ПЭТ в таком случае так же информативен? В заключении тоже без подробного описания.Теперь у меня включился скепсис.. Я же теперь неверующий Фома в кубе, боюсь всех "полутонов"..))))

ПЭТ/КТ с галлием 68
Это один из самых молодых методов позитронно-эмиссионной томографии — контрастное вещество, используемое при обследовании с галлием 68, было изобретено в недалеком 2014 году и тогда же впервые применено в Германии. Изыскания ученых были направлены на синтез вещества, которые найдя онкологические клетки, соединялись бы с ними по методу замка. Таким веществом стал лиганд, который в симбиозе с галлием 68 оседает на разросшихся клетках предстательной железы, делая ее ярко видимой на томографических снимках. Сегодня обследования с этим радифармпрепаратом проводятся только в клиниках Германии, Израиля, Турции и некоторых других стран.
Показания
Эта диагностика чаще всего назначается пациентам, прошедшим лечение рака предстательной железы. Задача — выявить рецидивы заболевания, обнаружить остаточные опухоли и метастазы. Если таковые будут обнаружены, то врач назначает целевое лечение, с помощью которого можно избавиться от вторичных очагов рака.
Необходимость в этом обследовании велика, когда необходимо:
определить размер, локализацию и границы опухоли,
спрогнозировать болезнь, опираясь на концентрацию РФП в очаге поражения,
диагностировать метастазы в других органах, лимфоузлах и костях,
определиться с тактикой лечения первичной опухоли,
подготовиться к терапии метастазов в кости.
Этот радиофмемент особенно активно накапливается в клетках новообразования с высокой агрессивностью, благодаря чему удается оценить риски и распознать стадию болезни. Локализация активных участков очень точная и достигает 90%. Обследование рекомендуют проходить не ранее, чем через 4-6 недель после химиотерапии и через 6-8 недель после лучевого лечения.