Просмотр полной версии : Лимфома
Поздравляю вас, отлично!!)))
Всем добрый день!
Добавлено через 9 минут
Приветствую, давно вас не слышно. Как самочувствие?работаете или на курсе в стационаре?.
Я вот приехал в песочку тоже с супругой сдавать кровь..
Добрый день всем! Самочувствие нормальное, я работаю. Кровь в порядке. А так работа, дом, уроки... Даже забыла по болячки. Вот в четверг 2 курс начнётся.
Сергей, добрый день!
Нам оформили в ГНЦ, при чем они сами. мы только копии документов. Да, мы москвичи. но там почти нет москвичей, все приезжие...
Ксюша,добрый день!) 19 сентября начинается мой путь к выздоровлению!!!)
Ксюша,добрый день!) 19 сентября начинается мой путь к выздоровлению!!!)
Еля, а Вы уже знаете какой протокол будет? Вы будете приезжать или ложиться как я на курс?
Еля, а Вы уже знаете какой протокол будет? Вы будете приезжать или ложиться как я на курс?
Ирина,добрый день!) Пока я не знаю какой протокол узнаю все потом,меня буду ложиться ГНЦ в стационар скорей всего на неделю,хотя сказали что возможно на три дня,будет видно. Я так рада ,что Вы себя чувствуете хорошо ,так держать!!!)
Сергей_Б
13.09.2016, 12:15
Сергей, добрый день!
Нам оформили в ГНЦ, при чем они сами. мы только копии документов. Да, мы москвичи. но там почти нет москвичей, все приезжие...
Спасибо!
Вот уж сюрприз, москвичи и квота потребовалась..
Я еще спрошу, хочу просто понять, как в ГНЦ попасть к серьезному специалисту, даже и не на лечение, а просто получить полезную консультацию. Ну у вас-то понятно, пришли уже с диагнозом, случай видно был сложный. И что же, дежурный гематолог отправил вас в отделение? И там уже было решение принять вас на лечение?
А я сегодня приняла решения, что пока жду результатов биопсии, схожу на прием к местному онкологу. Думаю, быть может прийдётся к нему на учёт вставать или бумажули какие подписывать.. А мы не знакомы... Не хорошо это- подумала, узнала режим работы на сегодня и поехала.
К слову сказать, я вообще не болею, а если нужно в платные клиники обращаюсь. Карточку мне завели на прошлой недельке, когда я пыталась направление в областную больницу получить ( наивная).. Идею эту с направлением- то я тогда похоронила и сделала направление " по своим связям". А карточка- тоу меня осталась на руках.
Ну, приехала я такая умная к началу приема врача... К 11-00. У всех талоны с 10-45... Врач пришёл только в 12-05 в кабинет... Вот я наслушалась там... Божечки!!!! Кстати, прием шёл не согласно талонам совершенно...Убила медсестра, которая вышла и пригласила определенного мужчину. Мы все возмутились... С чего бы это он первый?! Медсестра пояснила: Не переживайте, он всё равно скоро умрёт!
Занавес!!!
У меня истерический смех был 5 минут. Зато наш визит врачу пошёл на пользу. Он от нас узнал много новой информации: что в Тюмени делают ПЭТ КТ, что в Новосибирске есть очень крутая лаборатория, куда мы собираемся сдать стекла на ИГХ( имени врача с мировым именем, он, конечно, не слышал), а туда куда он нам подсказал сдать стекла- там нет собственной лаборатории и они делают в НИИ Туберкулёза( для врача и это было открытием)...
Вышли мы с мужем... Посмотрели друг на друга... И у меня единственный вопрос: Неужели хоть кого- то здесь вылечили... ?! Страшно, очень страшно...
Ксюша,добрый день!) 19 сентября начинается мой путь к выздоровлению!!!)
Еля, добрый день!
здорово! там хорошие условия и очень приятные врачи и сестры. А врач уже известен?
Еля, добрый день!
здорово! там хорошие условия и очень приятные врачи и сестры. А врач уже известен?
Не много боюсь,но нечего справлюсь!))...да,конечно врач мой известен давно))..
Anatoly84
13.09.2016, 13:29
Добрый день всем! Самочувствие нормальное, я работаю. Кровь в порядке. А так работа, дом, уроки... Даже забыла по болячки. Вот в четверг 2 курс начнётся.
Отлично, хорошие результаты!!Вперед, к победе на полных парусах!!!
Спасибо!
Вот уж сюрприз, москвичи и квота потребовалась..
Я еще спрошу, хочу просто понять, как в ГНЦ попасть к серьезному специалисту, даже и не на лечение, а просто получить полезную консультацию. Ну у вас-то понятно, пришли уже с диагнозом, случай видно был сложный. И что же, дежурный гематолог отправил вас в отделение? И там уже было решение принять вас на лечение?
Сергей, примерно так и было. у нас было направление от районного гематолога-онколога, как я писала, ждали долго... после попали на прием к Колосовой Любовь Юрьевне. Ну кто-то ее хвалит, и считает Богом, кто-то ругает... Тут уж как попадешь... она нам делала трепан из тазобедренной кости. Ждали результат. Потом она нас взяла и привела в отделение уже к нашему будущему врачу. Та повела на консультацию к зав. отделению Сергей Кирилловичу. Он подтвердил, что наш случай - это их направление. Ждали открытия квоты не очень долго, дней 10, потом наша врач Екатерина Сергеевна была в отпуске 2 недели. нам она так понравилась, что менять врача мы и не захотели. Все. это наш путь в ГНЦ. Я слышала много хороших отзывов о зав. отделения в поликлинике (вам туда сначала) , буду через 15 дней там- посмотрю ФИО.
Добавлено через 1 минуту
Не много боюсь,но нечего справлюсь!))...да,конечно врач мой известен давно))..
а кто, если не секрет?))
Сергей, примерно так и было. у нас было направление от районного гематолога-онколога, как я писала, ждали долго... после попали на прием к Колосовой Любовь Юрьевне. Ну кто-то ее хвалит, и считает Богом, кто-то ругает... Тут уж как попадешь... она нам делала трепан из тазобедренной кости. Ждали результат. Потом она нас взяла и привела в отделение уже к нашему будущему врачу. Та повела на консультацию к зав. отделению Сергей Кирилловичу. Он подтвердил, что наш случай - это их направление. Ждали открытия квоты не очень долго, дней 10, потом наша врач Екатерина Сергеевна была в отпуске 2 недели. нам она так понравилась, что менять врача мы и не захотели. Все. это наш путь в ГНЦ. Я слышала много хороших отзывов о зав. отделения в поликлинике (вам туда сначала) , буду через 15 дней там- посмотрю ФИО.
Добавлено через 1 минуту
а кто, если не секрет?)).
Нестерова Екатерина Сергеевна!!!))) У нас с Вами один врач)
.
Нестерова Екатерина Сергеевна!!!))) У нас с Вами один врач)
Вот это чудеса!!! Еля, она просто чудесная! теперь я точно Вам могу сказать, что будет очень хорошо!!!!!
Вот это чудеса!!! Еля, она просто чудесная! теперь я точно Вам могу сказать, что будет очень хорошо!!!!!
Ксюша,Вы правы она очень хорошая и врач от Бога!) У нас с Вами точно все будет хорошо!))) Зав отделение тоже дядька классный!))
Ксюша,Вы правы она очень хорошая и врач от Бога!) У нас с Вами точно все будет хорошо!))) Зав отделение тоже дядька классный!))
Ага! А какие у него глаза))))), это что-то)))
Всем добрый вечер! Получила сегодня заключение ПЭТ, по сравнению с прошлым годом , без динамики, что хорошо, но ..., suv средостение и suv паренхима печени больше 3,5., в прошлом году их не было, полезла в интернет, толком ничего не могу найти, вроде как совсем не должно быть, где-то пишут норма до 3,5. Где-то пишут нормы нет, чувствую себя как ослик ИА из Винни Пуха - вроде и день рождения, а хвоста нет ( извините за пример, внук растёт, часто смотрим этот мультик). Может кто знает что про этот suv, помогите разобраться, а то как-то не радостно.......
Сергей_Б
13.09.2016, 17:20
Сергей, примерно так и было. у нас было направление от районного гематолога-онколога, как я писала, ждали долго... после попали на прием к Колосовой Любовь Юрьевне. Ну кто-то ее хвалит, и считает Богом, кто-то ругает... Тут уж как попадешь... она нам делала трепан из тазобедренной кости. Ждали результат. Потом она нас взяла и привела в отделение уже к нашему будущему врачу. Та повела на консультацию к зав. отделению Сергей Кирилловичу. Он подтвердил, что наш случай - это их направление. Ждали открытия квоты не очень долго, дней 10, потом наша врач Екатерина Сергеевна была в отпуске 2 недели. нам она так понравилась, что менять врача мы и не захотели. Все. это наш путь в ГНЦ. Я слышала много хороших отзывов о зав. отделения в поликлинике (вам туда сначала) , буду через 15 дней там- посмотрю ФИО.
Ну вот, все ясно со мной, даже уже комплекс неполноценности жителя МО зарождается..
А меня вот районный онколог не захотел направить в ГНЦ, уж не помню, что сказал, то ли - с чего бы это? или мол, прав таких нет..
И я уже там был, у Вахрушевой. Она вроде позитивная, но как увидела пересмотр у них стекол, сразу - по лимфомам у вас все ПОКА нормально. Я ей говорю, ЛУ же активны, сияют, и хирург мог промахнуться. Она - ничего не знаю, все в порядке, наблюдайтесь. А потом я сам просмотрел весь диск с ПЭТ, а там такие вещи открылись..
Короче, пока не приходишь к врачу согнутый в три погибели, не надейся на понимание)
Добавлено через 8 минут
Всем добрый вечер! Получила сегодня заключение ПЭТ, по сравнению с прошлым годом , без динамики, что хорошо, но ..., suv средостение и suv паренхима печени больше 3,5., в прошлом году их не было, полезла в интернет, толком ничего не могу найти, вроде как совсем не должно быть, где-то пишут норма до 3,5. Где-то пишут нормы нет, чувствую себя как ослик ИА из Винни Пуха - вроде и день рождения, а хвоста нет ( извините за пример, внук растёт, часто смотрим этот мультик). Может кто знает что про этот suv, помогите разобраться, а то как-то не радостно.......
Я тоже не могу найти доходчивого материала по ПЭТ. Про норму SUV тоже ничего.. Судя по моей ПЭТ, 3,5 назван умеренным уровнем активности, не знаю, вряд ли это норма. Еще есть какой-то физиологический уровень потр***ения ФДГ, в заключении перечислено до фига мест, где он у меня есть там, но эти объекты светятся очень даже. И специалист их не выделил, как патологию. Вот это странно, светятся достаточно, но физиологически. И где правда? Бояться или нет?)
Вот ссылка, там подробно обсуждают все это, я еще не успел все прочесть, видимо надо регистрироваться и спрашивать, чего и вам желаю)
http://www.rakpobedim.ru/forum/topic/915-пэткт-исследование-кто-проходил/
А, и еще, тут уже разъясняли, что вроде принято сравнивать SUV плохого объекта с SUV печени, которая считается типа точкой отсчета. Ну если у вас они равны, тогда это может быть норма? Конечно, это надо уточнить
елена117
13.09.2016, 18:20
Всем добрый вечер! Получила сегодня заключение ПЭТ, по сравнению с прошлым годом , без динамики, что хорошо, но ..., suv средостение и suv паренхима печени больше 3,5., в прошлом году их не было, полезла в интернет, толком ничего не могу найти, вроде как совсем не должно быть, где-то пишут норма до 3,5. Где-то пишут нормы нет, чувствую себя как ослик ИА из Винни Пуха - вроде и день рождения, а хвоста нет ( извините за пример, внук растёт, часто смотрим этот мультик). Может кто знает что про этот suv, помогите разобраться, а то как-то не радостно.......
Здравствуйте! Вот посмотрите по этой ссылке:http://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=95392
там в 10 и 12 сообщениях петербургский гематолог подробно рассказывает о свечении ПЭТ. Посмотрите, может найдете нужную для себя информацию.
А я сегодня приняла решения, что пока жду результатов биопсии, схожу на прием к местному онкологу. Думаю, быть может прийдётся к нему на учёт вставать или бумажули какие подписывать.. А мы не знакомы... Не хорошо это- подумала, узнала режим работы на сегодня и поехала.
К слову сказать, я вообще не болею, а если нужно в платные клиники обращаюсь. Карточку мне завели на прошлой недельке, когда я пыталась направление в областную больницу получить ( наивная).. Идею эту с направлением- то я тогда похоронила и сделала направление " по своим связям". А карточка- тоу меня осталась на руках.
Ну, приехала я такая умная к началу приема врача... К 11-00. У всех талоны с 10-45... Врач пришёл только в 12-05 в кабинет... Вот я наслушалась там... Божечки!!!! Кстати, прием шёл не согласно талонам совершенно...Убила медсестра, которая вышла и пригласила определенного мужчину. Мы все возмутились... С чего бы это он первый?! Медсестра пояснила: Не переживайте, он всё равно скоро умрёт!
Занавес!!!
У меня истерический смех был 5 минут. Зато наш визит врачу пошёл на пользу. Он от нас узнал много новой информации: что в Тюмени делают ПЭТ КТ, что в Новосибирске есть очень крутая лаборатория, куда мы собираемся сдать стекла на ИГХ( имени врача с мировым именем, он, конечно, не слышал), а туда куда он нам подсказал сдать стекла- там нет собственной лаборатории и они делают в НИИ Туберкулёза( для врача и это было открытием)...
Вышли мы с мужем... Посмотрели друг на друга... И у меня единственный вопрос: Неужели хоть кого- то здесь вылечили... ?! Страшно, очень страшно...
Прочитала я это все и в ужасе!блин не дай бог к таким врачам попасть(бежать от таких надо сломя голову!
Olushka_ina
14.09.2016, 12:53
Ну вот, все ясно со мной, даже уже комплекс неполноценности жителя МО зарождается..
А меня вот районный онколог не захотел направить в ГНЦ, уж не помню, что сказал, то ли - с чего бы это? или мол, прав таких нет..
Меня тоже не могли отправить, т.к. это Федеральный центр, и у области нет с ним договора,чтобы жителей направлять на что-то по ОМС.
А вот у Москвы есть, Москва своих жителей может туда направлять.
Но что касается госпитализации и высокотехнологического лечения-там всем надо квоту делать,без разницы,где ты живёшь, т.к. центр Федеральный.
Добавлено через 4 минуты
И я уже там был, у Вахрушевой. Она вроде позитивная, но как увидела пересмотр у них стекол, сразу - по лимфомам у вас все ПОКА нормально. Я ей говорю, ЛУ же активны, сияют, и хирург мог промахнуться. Она - ничего не знаю, все в порядке, наблюдайтесь.
Сергей_Б, наверное, она понимает, что если совсем ничего не показала биопсия, то взятый материал реально чистый. И какой тогда смысл его пересматривать...
Это раз. И потом, может, и вправду лимфомы-то и нет, почему Вы не допускаете такой возможности?
Добавлено через 14 минут
А потом я сам просмотрел весь диск с ПЭТ, а там такие вещи открылись..
Еще есть какой-то физиологический уровень потр***ения ФДГ, в заключении перечислено до фига мест, где он у меня есть там, но эти объекты светятся очень даже. И специалист их не выделил, как патологию. Вот это странно, светятся достаточно, но физиологически. И где правда? Бояться или нет?)
Тоже пробовала в своё время свой диск с ПЭТ посмотреть- у меня на компе ничего не открылось, тока окошко какое-то выскочило, но я поняла, что просто так не откроется. и забила.
Да,мне радиолог объясняла,что свечение может быть, и в организме может что-то светиться, и да, фразу "физиологический уровень потр***ения" тоже слышала, так что думаю,что врачи способны различить свечение физиологичное/умеренное и такое,которое говорит о наличии той самой активной специфической ткани.
Например, у меня остаток светится. Описывается это так: "В образованиях..., определяемых при КТ сканировании, отмечено диффузное накопление препарата умеренной интенсивности с SUVmax до 1,4." И про остаток радиолог прокомментировала, что он светится так,как и должна светиться фиброзная(рубцовая) ткань.
Далее:
" Накопление препарата в печени,селезенке. а также в костном мозге изученных отделов скелета в пределах физиологической нормы.
В лимфоидной ткани ротоглотки, голосовых связках, миокарде, почках, мочевом пузыре, а также по ходу желудочно-кишечного тракта отмечается физиологическое накопление препарата."
Т.е. там много мест,где может что-то светиться,когда Вы просматриваете свой диск.
Но это не значит, что свечения эти аномальность какую-то имеют, патологию.
Добавлено через 12 минут
С удовольствием дам пинка под зад))).Просто я просматривала анализы и увидела расхождение.ХЛЛ у меня был под вопросом вначале.Всё-таки заключение сделали по морфологии и цитологии,а не по костному мозгу.Это немного смутило,спрошу у доктора в следующий раз(если ответит) ну чтоб сомнения развеять.Скоро на 5-ый курс идти.А зубы не перестаю лечить,так они на химии попортились:(
А разве у Вас не брали на анализ костный мозг? Вроде бы Вы писали, что Вам делали забор из области грудной клетки (забыла,как это называется...) или я что-то путаю?
Добавлено через 1 минуту
Спешу поделиться положительными новостями! У нас по результатам очередного трепана - костный мозг полностью очистился от заразы, чему мы очень рады)Пока оставили на наблюдение 1 раз в месяц.
т.е. Вас можно поздравить? :)
и капельницы больше не будут делать? Лечение закончено?
Сергей_Б
14.09.2016, 13:02
[QUOTE=Olushka_ina;367202]Меня тоже не могли отправить, т.к. это Федеральный центр, и у области нет с ним договора,чтобы жителей направлять на что-то по ОМС.
А вот у Москвы есть, Москва своих жителей может туда направлять.
Но что касается госпитализации и высокотехнологического лечения-там всем надо квоту делать,без разницы,где ты живёшь, т.к. центр Федеральный.
Добавлено через 4 минуты
Сергей_Б, наверное, она понимает, что если совсем ничего не показала биопсия, то взятый материал реально чистый. И какой тогда смысл его пересматривать...
Это раз. И потом, может, и вправду лимфомы-то и нет, почему Вы не допускаете такой возможности?
Добавлено через 14 минут
Тоже пробовала в своё время свой диск с ПЭТ посмотреть- у меня на компе ничего не открылось, тока окошко какое-то выскочило, но я поняла, что просто так не откроется. и забила.
Да,мне радиолог объясняла,что свечение может быть, и в организме может что-то светиться, и да, фразу "физиологический уровень потр***ения" тоже слышала, так что думаю,что врачи способны различить свечение физиологичное/умеренное и такое,которое говорит о наличии той самой активной специфической ткани.
Например, у меня остаток светится. Описывается это так: "В образованиях..., определяемых при КТ сканировании, отмечено диффузное накопление препарата умеренной интенсивности с SUVmax до 1,4." И про остаток радиолог прокомментировала, что он светится так,как и должна светиться фиброзная(рубцовая) ткань.
Далее:
" Накопление препарата в печени,селезенке. а также в костном мозге изученных отделов скелета в пределах физиологической нормы.
В лимфоидной ткани ротоглотки, голосовых связках, миокарде, почках, мочевом пузыре, а также по ходу желудочно-кишечного тракта отмечается физиологическое накопление препарата."
Т.е. там много мест,где может что-то светиться,когда Вы просматриваете свой диск.
Но это не значит, что свечения эти аномальность какую-то имеют, патологию.
/QUOTE]
Вот по горячим следам отвечаю.
Этот районколог может и не имел прав, но тем не менее уводил меня на приватный осмотр и выжидательно смотрел в глаза, а я тупо не среагировал, о чем жалею)
Так и я верю, что биоматериал чистый. А вот Вахрушева не поверила и отправила пересматривать стекла, на чем конечно ГНЦ заработал..
А насчет есть лимфома или нет, уровень SUV у одного из ЛУ 5.3, и не мне делать вывод, что это..
Эти диски должны открываться автоматически, но комп должен быть настроен на автозапуск. Но в люб.случае можно запустить просмотр, если найти на диске значок исполняемого файла и 2раза щелкнуть на него.
И по свечению. Я сначала озадачился тем, что увидел на ПЭТ-диске, а потом разобрался, что такое физиологическое накопление, и все встало на свои места)
Но оценка уровня свечения - дело достаточно "темное", и даже спецы могут ошибаться.
Вот и повторяю, в нашем деле главное - информация и знание. И надо делиться этим с собратьями и сосестрами) Именно это - самая главная помощь здесь
Olushka_ina
14.09.2016, 13:51
[QUOTE=Olushka_ina;367202]
Так и я верю, что биоматериал чистый. А вот Вахрушева не поверила и отправила пересматривать стекла, на чем конечно ГНЦ заработал..
А насчет есть лимфома или нет, уровень SUV у одного из ЛУ 5.3, и не мне делать вывод, что это..
ну отправила,наверное,потому что всё равно за Ваш счёт- так что с неё не спросят.
ну и вот по поводу того ЛУ ,у которого 5,3, врач сказала,что это нормальный лу?
Добавлено через 32 минуты
А я сегодня приняла решения, что пока жду результатов биопсии, схожу на прием к местному онкологу. Думаю, быть может прийдётся к нему на учёт вставать или бумажули какие подписывать.. А мы не знакомы... Не хорошо это- подумала, узнала режим работы на сегодня и поехала.
К слову сказать, я вообще не болею, а если нужно в платные клиники обращаюсь. Карточку мне завели на прошлой недельке, когда я пыталась направление в областную больницу получить ( наивная).. Идею эту с направлением- то я тогда похоронила и сделала направление " по своим связям". А карточка- тоу меня осталась на руках.
Ну, приехала я такая умная к началу приема врача... К 11-00. У всех талоны с 10-45... Врач пришёл только в 12-05 в кабинет... Вот я наслушалась там... Божечки!!!! Кстати, прием шёл не согласно талонам совершенно...Убила медсестра, которая вышла и пригласила определенного мужчину. Мы все возмутились... С чего бы это он первый?! Медсестра пояснила: Не переживайте, он всё равно скоро умрёт!
Занавес!!!
У меня истерический смех был 5 минут. Зато наш визит врачу пошёл на пользу. Он от нас узнал много новой информации: что в Тюмени делают ПЭТ КТ, что в Новосибирске есть очень крутая лаборатория, куда мы собираемся сдать стекла на ИГХ( имени врача с мировым именем, он, конечно, не слышал), а туда куда он нам подсказал сдать стекла- там нет собственной лаборатории и они делают в НИИ Туберкулёза( для врача и это было открытием)...
Вышли мы с мужем... Посмотрели друг на друга... И у меня единственный вопрос: Неужели хоть кого- то здесь вылечили... ?! Страшно, очень страшно...
Кусюша,поликлиника при таких серьёзных заболеваниях не поможет. Как грит наш онколог в поликлинике, у поликлиники функция как бы больше "скоропомощная"- а что касается чего посерьёзней, то дело поликлиники-дать направление в профильное мед.учреждение, а НЕ ЛЕЧИТЬ.
А уж онкологических больных в поликлиниках точно не лечат. Они там стоят на учёте у онкологов, т.к. надо контролировать выдачу дорогостоящих препаратов,которые по месту жительства выдают. Ну и на обследование направлять вовремя.
А лечат такие болезни только в онкодиспансерах либо во всяких научных центрах и т.п., но не в поликлиниках.
А про высказывание медсестры-слов нет! И ржать нельзя, и даже и не знаю,как среагировала бы: и смех, и грех...Помоги, Господи, тому несчастному пациенту...
[QUOTE=Сергей_Б;367207]
ну отправила,наверное,потому что всё равно за Ваш счёт- так что с неё не спросят.
ну и вот по поводу того ЛУ ,у которого 5,3, врач сказала,что это нормальный лу?
Добавлено через 32 минуты
Кусюша,поликлиника при таких серьёзных заболеваниях не поможет. Как грит наш онколог в поликлинике, у поликлиники функция как бы больше "скоропомощная"- а что касается чего посерьёзней, то дело поликлиники-дать направление в профильное мед.учреждение, а НЕ ЛЕЧИТЬ.
А уж онкологических больных в поликлиниках точно не лечат. Они там стоят на учёте у онкологов, т.к. надо контролировать выдачу дорогостоящих препаратов,которые по месту жительства выдают. Ну и на обследование направлять вовремя.
А лечат такие болезни только в онкодиспансерах либо во всяких научных центрах и т.п., но не в поликлиниках.
А про высказывание медсестры-слов нет! И ржать нельзя, и даже и не знаю,как среагировала бы: и смех, и грех...Помоги, Господи, тому несчастному пациенту...
Добрый день! ой, и у нас случай был.... и смех и страх. Нам в начале пути, когда мы пришли к врачу он нам залепил следующее :" Ну что же Вы хотите? Тут все со смертельным диагнозом. А мы (имеется ввиду врачи ) являемся проводниками на тот свет". Я мама еле на руках удержала. Просто ужас! Сама отходила от этого неделю. Ну как так можно????
Сергей_Б
14.09.2016, 15:08
[QUOTE=Сергей_Б;367207]
ну отправила,наверное,потому что всё равно за Ваш счёт- так что с неё не спросят.
ну и вот по поводу того ЛУ ,у которого 5,3, врач сказала,что это нормальный лу?
К сожалению, этот конкретный ЛУ не обсуждали)
Optimistka
14.09.2016, 15:47
Привет родные форумчане.
Очень и очень рада всем хорошим новостям !!!
Завтра иду на кт.Дрожу,боюсь,психую.Стараюсь держать себя в руках,но плохо получается...
Вот даю координаты статей о ПЭТ.
http://cyberleninka.ru/article/n/sovremennye-aspekty-primeneniya-pozitronno-emissionnoy-tomografii-pri-limfomah
http://www.clinicaloncology.com.ua/article/12410/chto-novogo-v-diagnostike-i-lechenii-limfom
http://www.slideshare.net/katerynafilonenko/ss-29062551
Это статьи для врачей,но можно понять и больным.
Мы в понедельник прошли осмотр.все нормально.л/у в пределах нормы в мж тоже все"тихо"чего и вам желаем от всей души.ждём хороших новостей
Добавлено через 15 минут
И еще-я думаю что эта примета "работает",не только у меня-если нервничаю психую леденеет все в душе-все будет ок но если на душе"покой и благость",обязательно что нибудь "прилетит".вот и в этот раз пока Сноха проходила осмотр я"обскакала"все диваны в коридоре один.зато все нормально. Вот и вас будет то же самое вот увидите..
Optimistka
14.09.2016, 16:25
Мы в понедельник прошли осмотр.все нормально.л/у в пределах нормы в мж тоже все"тихо"чего и вам желаем от всей души.ждём хороших новостей
Добавлено через 15 минут
И еще-я думаю что эта примета "работает",не только у меня-если нервничаю психую леденеет все в душе-все будет ок но если на душе"покой и благость",обязательно что нибудь "прилетит".вот и в этот раз пока Сноха проходила осмотр я"обскакала"все диваны в коридоре один.зато все нормально. Вот и вас будет то же самое вот увидите..
galia,благодарю за поддержку и добрые пожелания!
Попробую поклянчить результат пораньше...Боюсь...
Какая забавная примета ����������
Запомню...
Мы правда все проходим платной и кт в том числе и результат нам выдают в течении часа
Честно сказать... Я второй день под впечатлением от поликлиники.
Сильно на меня эмоционально подействовало нахождение там, и медсестра эта, и врач и эти люди... У них в глазах написано,что они не хотят жить...
Как я жить то хочу!!! Утром встала, накрасилась,вызвала мастера своего ногтевого, наготовила вкусняшек мужу, сьездила к клиентам на встречу ( заказ на 18 июня... А я хз какая и где буду вэто время). Но точно решила, что биться буду, как тигрица с этой болезнью. ..
Olushka_ina
14.09.2016, 16:39
Честно сказать... Я второй день под впечатлением от поликлиники.
Сильно на меня эмоционально подействовало нахождение там, и медсестра эта, и врач и эти люди... У них в глазах написано,что они не хотят жить...
Как я жить то хочу!!! Утром встала, накрасилась,вызвала мастера своего ногтевого, наготовила вкусняшек мужу, сьездила к клиентам на встречу ( заказ на 18 июня... А я хз какая и где буду вэто время). Но точно решила, что биться буду, как тигрица с этой болезнью. ..
А что за заказы Вы принимаете, что аж на 18 июня, это же,считай, почти за год заказ делается ?:confused:
Добавлено через 1 минуту
galia,благодарю за поддержку и добрые пожелания!
Попробую поклянчить результат пораньше...Боюсь...
Если у Вас по ощущениям всё нормально, то будут Ваши результаты хорошие 99%. ;) чего мы Вам все желаем :)
Optimistka
14.09.2016, 16:45
Если у Вас по ощущениям всё нормально, то будут Ваши результаты хорошие 99%. ;) чего мы Вам все желаем :)
У меня не было никаких типичных признаков НХЛ,а на узел в груди все анализы отвечали - мастопатия. А итоге - 4-я стадия.Но 4-ю дают всегда,когда кроме лимфоузлов поражены другие органы.
И я себя чувствовала нормально,как всегда.Вот как-то так...
А вам СПАСИБО за поддержку.
Оля, я занимаюсь организацией и оформлением свадеб. И вот есть такие забавные пары, которые за год готовятся... Я вот всё думала отказать... Так как эти непонятки со здоровьем, но твёрдо решила, что буду работать в обычном режиме. Буду стараться. Дай мне Бог сил , но я очень люблю свою работу.
Моя девочка /Сноха/буквально со2химии стала ходить на фитнес 2оаза в неделю.и говорила что ей так легче переносить"побочки"у неё не так сильно после занятий немели руки и тошнота проходила быстрее.а что касается приметы-она100%работает -ч в этом убеждалась неоднократно.2рримера:моя мама была у меня в гостях в понедельник до вечера п рано утром во вторник умерла во сне.а я иду утром на работу а меня настроения -хоть песни пой.а через час мне позвонили.. Когда мою сноху уложили в од на секторальную рецекция с диагнозом"фиброаденома"у меня был на душе покой и и "расслабуха"и нигде ничего не шевельнулось интуиция спала мертвым сном ровно до момента когда аоач сказал"мне вас порадовать нечем'
Olushka_ina
14.09.2016, 17:01
У меня не было никаких типичных признаков НХЛ,а на узел в груди все анализы отвечали - мастопатия. А итоге - 4-я стадия.Но 4-ю дают всегда,когда кроме лимфоузлов поражены другие органы.
И я себя чувствовала нормально,как всегда.Вот как-то так...
А вам СПАСИБО за поддержку.
Мне поставили 4-ую стадию, но органы у меня были нормальные, если не считать того,что,конечно,были сдавлены огромной опухолью.
А вот лимфоузлы-поражены все группы.
Добавлено через 1 минуту
Оля, я занимаюсь организацией и оформлением свадеб. И вот есть такие забавные пары, которые за год готовятся... Я вот всё думала отказать... Так как эти непонятки со здоровьем, но твёрдо решила, что буду работать в обычном режиме. Буду стараться. Дай мне Бог сил , но я очень люблю свою работу.
Кусюша, у Вас очень приятная работа. И вроде работа, а вроде и праздник :)
Оля, я занимаюсь организацией и оформлением свадеб. И вот есть такие забавные пары, которые за год готовятся... Я вот всё думала отказать... Так как эти непонятки со здоровьем, но твёрдо решила, что буду работать в обычном режиме. Буду стараться. Дай мне Бог сил , но я очень люблю свою работу.
Оооо,мы с вами коллеги!!!
Вот про примету.. Это, видимо, индивидуально... У меня она точно обратно работает.
Мне когда ПЭТ делали, я себя очень плохо вела- постоянно ревела, истерила, всю процедуру слёзы текли и текли, но я не могла взять себя в руки... Я чуяла, что всё только нас начинается. Результат гоаорили, что на следующий день отдадут, а потом передумали... И вынесли сразу с описаниями и устным вердиктом про лимфому. А у меня к тому моменту уже наревелась и успокоилась.
И вообще, интуиция меня не подводит обычно. Муж из- за этого любит со мной в своих делах советоваться. Как- то у меня работает чуйка : хорошо или плохо закончится у него то или иное дело. А как то раз... Были в театре... Он отключил звук на телефоне и в куртке оставил. И идет и говорит: там уже, наверное, 100 не принятых. А я говорю: да, прям, 11. Он берет телефон, а там 11 пропущенных. И тут ему стало страшно.... А мне смешно...
Добавлено через 6 минут
12343, вы организатор или декоратор?
Ольга, работа, конечно, не простая у меня. Много в ней кроется ньюансов. Люди, готовящиеся к свадьбе, они особенные... С нервишками у них бывают проблемы, и это всегда нужно учитывать. А уж перед самой свадьбой от невесты можно ждать всего!!!!
Но всё равно люблю очень/ очень всё это. И драйв мне, видимо, этот нужен. И с невестой пореветь на регистрации.
Но всё равно люблю очень/ очень всё это. И драйв мне, видимо, этот нужен. И с невестой пореветь на регистрации.
А реветь-то зачем? Обеим!? :)
Ну, а как же?! От счастья, сказочной красоты и нежных слов жениха ... Почему бы не поплакать...
А разве у Вас не брали на анализ костный мозг? Вроде бы Вы писали, что Вам делали забор из области грудной клетки (забыла,как это называется...) или я что-то путаю?
Доброе утро! Брали костный(стернальня пункция) Это меня и смутило,по пункции диагноз был ХЛЛ,а по иммунофенотипированию-лимфома. В последней выписке доктор мой снова начудил.Пишет,что стадия 4В ,а вначале была 4А.Разве может после лечения при ответе на терапию,стадия ухудшаться? И тоже не знаю как мне стадию определили,у меня была только селезёнка увеличена и печень незначительно.Л/У все были в норме.В Киеве вообще о стадии ничего не писали,только кл.группа 2
Anatoly84
15.09.2016, 06:26
Доброе утро! Брали костный(стернальня пункция) Это меня и смутило,по пункции диагноз был ХЛЛ,а по иммунофенотипированию-лимфома. В последней выписке доктор мой снова начудил.Пишет,что стадия 4В ,а вначале была 4А.Разве может после лечения при ответе на терапию,стадия ухудшаться? И тоже не знаю как мне стадию определили,у меня была только селезёнка увеличена и печень незначительно.Л/У все были в норме.В Киеве вообще о стадии ничего не писали,только кл.группа 2
Здравствуйте! Буквы в стадии А и В означают лишь наличие или отсутствие симптомов(сыпь, зуд, потливость, повышение температуры), а не ухудшение какое-то. Эти буквы вы и сами себе поставить можете. А у вас вообще были симптомы изначально указанные??Чет попутался видимо... При лимфомах существует классификация Анн-Бор по ней и ставят стадию. Так вот и получается органы увеличены и видимо затронуты процессом т.е. словами врачей поражены - поэтому и поставили стадию 4. Давайте не будем так же забывать, как тут уже не раз обсуждали, отличие 4 стадии рака от 4 стадии лимфомы.
Ну, а как же?! От счастья, сказочной красоты и нежных слов жениха ... Почему бы не поплакать...
Я декоратор!просто последние полтора года перед болезнью еще и организовывали .
Доброе утро! Брали костный(стернальня пункция) Это меня и смутило,по пункции диагноз был ХЛЛ,а по иммунофенотипированию-лимфома. В последней выписке доктор мой снова начудил.Пишет,что стадия 4В ,а вначале была 4А.Разве может после лечения при ответе на терапию,стадия ухудшаться? И тоже не знаю как мне стадию определили,у меня была только селезёнка увеличена и печень незначительно.Л/У все были в норме.В Киеве вообще о стадии ничего не писали,только кл.группа 2
Утро доброе! 4-ю группу поставили, я думаю, из-за поражения костного мозга и селезенки (раз из клеток маргинальной зоны), т.е. 2-х органов. А букву Б поставили, потому что были симптомы - потливость, например. Доктор написал уточненную стадию, и она уже меняться не будет, независимо от результатов лечения. Но мы уже тут проходили, что заморачиваться на стадиях при лимфомах не стоит. И просто выздоравливайте!
александр ш
15.09.2016, 07:14
Доброе утро! Брали костный(стернальня пункция) Это меня и смутило,по пункции диагноз был ХЛЛ,а по иммунофенотипированию-лимфома. В последней выписке доктор мой снова начудил.Пишет,что стадия 4В ,а вначале была 4А.Разве может после лечения при ответе на терапию,стадия ухудшаться? И тоже не знаю как мне стадию определили,у меня была только селезёнка увеличена и печень незначительно.Л/У все были в норме.В Киеве вообще о стадии ничего не писали,только кл.группа 2
Доброе утро. Я такого мнения, лучше пускай поставят 4 и лечат как положено,чем 2 и скажут ерунда. Мне ставили 2А, я доктору говорю,а почему А у меня же была и температур и пот и т.д.- согласилась.Потом говорю,а почему 2 ведь у меня по две стороны диафрагмы увеличены л/узлы,ставте ЗВ и лечите как положено-согласились. Я к чему, так бы мне назначили 6 химий и сказали хорош,а пришлось назначать 8.
Anatoly84
15.09.2016, 07:32
Доброе утро. Я такого мнения, лучше пускай поставят 4 и лечат как положено,чем 2 и скажут ерунда. Мне ставили 2А, я доктору говорю,а почему А у меня же была и температур и пот и т.д.- согласилась.Потом говорю,а почему 2 ведь у меня по две стороны диафрагмы увеличены л/узлы,ставте ЗВ и лечите как положено-согласились. Я к чему, так бы мне назначили 6 химий и сказали хорош,а пришлось назначать 8.
Когда врачи ставят не то что есть, это конечно да, разгильдяйство...Но вот на счет 8 курсов это большой вопрос. Т.к. уже не в одном источнике встречал упоминания об исследованиях конечной эффективности(там речь шла о высокодозных курсах, R-EPOCH в частности) 6 курсов. Т.е. нет смысла делать 8 курсов т.к. на опухоль это еще больше уже не подействует, а вот организму вцелом от побочек урон будет больше. К тому же еще и организм у каждого индивидуален. Так что не просто все и однозначно говорить о том что одному помогло и другому так же будет нельзя никак.
александр ш
15.09.2016, 07:39
Ну не знаю. Мне делали СНОР и при моей лимфоме врачи столичные(Москва) советовали 6 + обязательно 2 контрольные,а вот 9 и т.д. уже ни к чему.
Anatoly84
15.09.2016, 07:44
Ну не знаю. Мне делали СНОР и при моей лимфоме врачи столичные(Москва) советовали 6 + обязательно 2 контрольные,а вот 9 и т.д. уже ни к чему.
Ну CHOP это все же не высокодозная, я про другое. Да и врачи, как мы тут уже выяснили, разные бывают...Хотя казалось бы стандарты лечения одни, а разные врачи лечат по-разному..от человеческого фактора не уйти:cool:
Александра Г
15.09.2016, 07:52
Всем добрый день!
Я читала, что по проведенным исследованиям 8 курсов CHOP не превосходят по эффективности 6 курсов, а вот побочек может быть больше, ведь если болячка не отреагировала на 6 курсов, вряд ли отреагирует еще на два дополнительных, по крайней мере, так пишут...Нам назначали только 6 курсов...
Георгиий
15.09.2016, 07:56
Ну не знаю. Мне делали СНОР и при моей лимфоме врачи столичные(Москва) советовали 6 + обязательно 2 контрольные,а вот 9 и т.д. уже ни к чему.
Так же провели 6 курсов и еще 2 добавили ( как контрольный в голову для верности). :D
Anatoly84
15.09.2016, 08:01
Всем добрый день!
Я читала, что по проведенным исследованиям 8 курсов CHOP не превосходят по эффективности 6 курсов, а вот побочек может быть больше, ведь если болячка не отреагировала на 6 курсов, вряд ли отреагирует еще на два дополнительных, по крайней мере, так пишут...Нам назначали только 6 курсов...
Добрый!
Вот и получается - если зараза реагирует на терапию возможно и назначают дополнительно,если не до конца убилась 6-тью, а если плохо реагирует тогда видимо и протокол меняют..
Александра Г
15.09.2016, 08:07
Ну CHOP это все же не высокодозная, я про другое. Да и врачи, как мы тут уже выяснили, разные бывают...Хотя казалось бы стандарты лечения одни, а разные врачи лечат по-разному..от человеческого фактора не уйти:cool:
Анатолий, хочу поздравить Вас с супругой с успешным лечением, так держать!!! Получается, что ваше лечение закончено и пока только наблюдение? И еще я хотела у Вас спросить, а у вашей супруги изначально были большие лимфоузлы? И какие группы были увеличены? Это я к чему, думаю, почему же нам не предложили такую схему лечения только Ацелбией, а сразу химичить стали...
Добавлено через 1 минуту
Добрый!
Вот и получается - если зараза реагирует на терапию возможно и назначают дополнительно,если не до конца убилась 6-тью, а если плохо реагирует тогда видимо и протокол меняют..
Наверное, тут уж от ситуации зависит...
александр ш
15.09.2016, 08:22
Л/узлы у меня ушли уже после 2-й химии и КТ показал,что всё ОК. СНОР делают 6 или 8 курсов.
Anatoly84
15.09.2016, 08:22
Анатолий, хочу поздравить Вас с супругой с успешным лечением, так держать!!! Получается, что ваше лечение закончено и пока только наблюдение? И еще я хотела у Вас спросить, а у вашей супруги изначально были большие лимфоузлы? И какие группы были увеличены? Это я к чему, думаю, почему же нам не предложили такую схему лечения только Ацелбией, а сразу химичить стали...
Добавлено через 1 минуту
Наверное, тут уж от ситуации зависит...
Благодарю))Да, по скольку мы в исследовании ограничились 4 курсами ретуксимаба, наблюдение в рамках исследования - 1 год, далее пока не знаю.
Из видимых были паховые и подмышечные увеличены, максимальные подмышечные до 3см. Симпотомов никаких, кроме этого не было. При до обследовании выяснилось что самый большой конгломарат был забрюшный 47х18мм(но не на что не давил поэтому его никак мы не чувствовали) и еще несколько различной локализации, а еще и поражен костный мозг. В карточке написано стадия - 3А, хотя врач сказала на словах что если костный затронут то 4..КТ у нас будет через 1 мес - там и посмотрим что с забрюшным т.к. остальные ЛУ вроде как пришли в норму(в карточке указаны размеры, уменьшились, но я не знаю сколько норма)
П.с. тут у нас есть девушка, IVUSHKA ник, у нее тоже фолликулярная и ей изначально предложили тоже исследование что и нам, но после до обследования она почему-то не подошла и ее сейчас лечат химией по курсу R-B.
Видимо у вас либо сопутствующие какие-то заболевания были, либо распространенность больше процесса...Мы получается на собственном иммунитете справляемся, с помощью антител(ритуксимаб).
Александра Г
15.09.2016, 08:24
Благодарю))Да, по скольку мы в исследовании ограничились 4 курсами ретуксимаба, наблюдение в рамках исследования - 1 год, далее пока не знаю.
Из видимых были паховые и подмышечные увеличены, максимальные подмышечные до 3см. Симпотомов никаких, кроме этого не было. При дообследовании выяснилось что самый большой конгломарат был забрюшный 47х18мм(но не на что не давил поэтому его никак мы не чувствовали) и еще несколько различной локализации, а еще и поражен костный мозг. В карточке написано стадия - 3А, хотя врач сказала на словах что если костный затронут то 4..КТ у нас будет через 1 мес - там и посмотрим что с забрюшным т.к. остальные ЛУ вроде как пришли в норму(в карточке указаны размеры, уменьшились, но я не знаю сколько норма)
Нормой вроде бы считают л/у до 1 см, но там главное, чтобы была сохранена их структура и дифференцировка на слои...
Anatoly84
15.09.2016, 08:28
Нормой вроде бы считают л/у до 1 см, но там главное, чтобы была сохранена их структура и дифференцировка на слои...
Значит не все ЛУ у нас в норму пришли..ну ничего, прорвемся!главное костный очистился и не будет продуцировать заразу дальше!
Александра Г
15.09.2016, 08:30
Значит не все ЛУ у нас в норму пришли..ну ничего, прорвемся!главное костный очистился и не будет продуцировать заразу дальше!
Они и не сразу все могут уменьшиться, у мужа после 6 химий тоже шейные оставались до 1,5 см, но они были с сохраненной структурой, а потом и вовсе ушли...
Anatoly84
15.09.2016, 08:31
Л/узлы у меня ушли уже после 2-й химии и КТ показал,что всё ОК. СНОР делают 6 или 8 курсов.
Когда диагноз верный и лечение по стандарту назначено то эффективность видна сразу, это хорошо очень даже. Как я понял редко попадаются устойчивые к химии онко заболевания, тут скорее с диагнозом промазали - поэтому и неэффективно бывает.
Добавлено через 32 секунды
Они и не сразу все могут уменьшиться, у мужа после 6 химий тоже шейные оставались до 1,5 см, но они были с сохраненной структурой, а потом и вовсе ушли...
а через какое время примерно ушли до нормы??
Александра Г
15.09.2016, 08:36
Когда диагноз верный и лечение по стандарту назначено то эффективность видна сразу, это хорошо очень даже. Как я понял редко попадаются устойчивые к химии онко заболевания, тут скорее с диагнозом промазали - поэтому и неэффективно бывает.
Добавлено через 32 секунды
а через какое время примерно ушли до нормы??
Первый контроль по узи мы сделали сразу же после всех курсов химий, там были единичные шейные до 1.5 см, а когда пришли на контроль через 3 месяца, там уже никакие лимфоузлы не визуализировались...
Anatoly84
15.09.2016, 08:37
Они и не сразу все могут уменьшиться, у мужа после 6 химий тоже шейные оставались до 1,5 см, но они были с сохраненной структурой, а потом и вовсе ушли...
Как я понял у нас скорее исключение из правил: сколько не встречал молодых с онкозаболеваниями, всех химичили с первого раза по-полной так сказать....Организм молодой, крепкий, сопутствующего как правило не много. Видимо считается что ядерная доза сильнее прибьет заразу на корню..
Как ваш муж себя сейчас ощущает, все ли себе позволяет в повседневной жизни?
Александра Г
15.09.2016, 08:43
Как я понял у нас скорее исключение из правил: сколько не встречал молодых с онкозаболеваниями, всех химичили с первого раза по-полной так сказать....Организм молодой, крепкий, сопутствующего как правило не много. Видимо считается что ядерная доза сильнее прибьет заразу на корню..
Как ваш муж себя сейчас ощущает, все ли себе позволяет в повседневной жизни?
Чувствует себя хорошо, работает по-полной)) По поводу повседневной жизни сейчас стали более правильно питаться (не позволяем себе всякой "гадости", такой как колбас и т.п., майонеза, фастфуда, жирного очень, сильно жареного), так сказать правильное питание)) и для фигуры и для организма полезно)) Алкоголь со времени болезни пили только шампанское на годовщину свадьбы и все) А так больше никаких ограничений, ну только летом в жару на солнце не грелись... Сейчас вот думаем ремонтом заняться))
александр ш
15.09.2016, 08:43
[QUOTE=Anatoly84;367270]Когда диагноз верный и лечение по стандарту назначено то эффективность видна сразу, это хорошо очень даже. Как я понял редко попадаются устойчивые к химии онко заболевания, тут скорее с диагнозом промазали - поэтому и неэффективно бывает.
Совершенно с Вами согласен. Все беды у нас в медицины от постановки правильного диагноза. Лечат совершенно от другой болезни,а когда всё таки ставят правильный диагноз не редко бывает уже поздно.
Anatoly84
15.09.2016, 09:05
Чувствует себя хорошо, работает по-полной)) По поводу повседневной жизни сейчас стали более правильно питаться (не позволяем себе всякой "гадости", такой как колбас и т.п., майонеза, фастфуда, жирного очень, сильно жареного), так сказать правильное питание)) и для фигуры и для организма полезно)) Алкоголь со времени болезни пили только шампанское на годовщину свадьбы и все) А так больше никаких ограничений, ну только летом в жару на солнце не грелись... Сейчас вот думаем ремонтом заняться))
Нам врач сказала что немного алкоголя можно, супруга ничего не пила вообще эти месяцы лечения(и до этого как-то не особо). Так вот на прошлой неделе были на свадьбе - выпила 2 бокала красного сладкого вина...на утро было такое состояние как будто 0,5 водки выпила одна...либо с непривычки либо терапия так же на это влияет..
п.с. мы в прошлом году были все в ремонте, покупках новой мебели))нервов потратили конечно на это уйму. зато теперь всем довольны.
Александра Г
15.09.2016, 09:11
Нам врач сказала что немного алкоголя можно, супруга ничего не пила вообще эти месяцы лечения(и до этого как-то не особо). Так вот на прошлой неделе были на свадьбе - выпила 2 бокала красного сладкого вина...на утро было такое состояние как будто 0,5 водки выпила одна...либо с непривычки либо терапия так же на это влияет..
п.с. мы в прошлом году были все в ремонте, покупках новой мебели))нервов потратили конечно на это уйму. зато теперь всем довольны.
Даа, ремонт-это дело такое))) Зато потом приятно смотреть на результат этих трудов))
Нам врач сказала что немного алкоголя можно, супруга ничего не пила вообще эти месяцы лечения(и до этого как-то не особо). Так вот на прошлой неделе были на свадьбе - выпила 2 бокала красного сладкого вина...на утро было такое состояние как будто 0,5 водки выпила одна...либо с непривычки либо терапия так же на это влияет..
п.с. мы в прошлом году были все в ремонте, покупках новой мебели))нервов потратили конечно на это уйму. зато теперь всем довольны.
Приветствую Анатолий! На счет вина, ну это кому как. Я вот между курсами очень даже сухое красное потягивал (не в дни капельниц конечно), прекрасный психотерапевтический эффект к тому же. Кстати многие врачи не то что не запрещают, а даже рекомендуют при гематологических заболеваниях. Но, повторюсь, все очень индивидуально
Anatoly84
15.09.2016, 10:36
Приветствую Анатолий! На счет вина, ну это кому как. Я вот между курсами очень даже сухое красное потягивал (не в дни капельниц конечно), прекрасный психотерапевтический эффект к тому же. Кстати многие врачи не то что не запрещают, а даже рекомендуют при гематологических заболеваниях. Но, повторюсь, все очень индивидуально
Согласен! Красное сухое оно вообще полезно. Тут главное не злоупотр***ять:D У нас ведь у мужчин может случиться и такое))):rolleyes:
Добавлено через 1 минуту
Даа, ремонт-это дело такое))) Зато потом приятно смотреть на результат этих трудов))
Бесспорно. Главное что ценно это когда вместе все делаешь, выбираешь, утраиваешь, делаешь. Очень сближает;)
Согласен! Красное сухое оно вообще полезно. Тут главное не злоупотр***ять:D У нас ведь у мужчин может случиться и такое))):rolleyes:
Добавлено через 1 минуту
Бесспорно. Главное что ценно это когда вместе все делаешь, выбираешь, утраиваешь, делаешь. Очень сближает;)
При правильном употр***ении - не случится. Из личного опыта: состояние похмелья не посещало меня лет уже эдак 25. Чего и всем желаю.:D
Благодарю))Да, по скольку мы в исследовании ограничились 4 курсами ретуксимаба, наблюдение в рамках исследования - 1 год, далее пока не знаю.
Из видимых были паховые и подмышечные увеличены, максимальные подмышечные до 3см. Симпотомов никаких, кроме этого не было. При до обследовании выяснилось что самый большой конгломарат был забрюшный 47х18мм(но не на что не давил поэтому его никак мы не чувствовали) и еще несколько различной локализации, а еще и поражен костный мозг. В карточке написано стадия - 3А, хотя врач сказала на словах что если костный затронут то 4..КТ у нас будет через 1 мес - там и посмотрим что с забрюшным т.к. остальные ЛУ вроде как пришли в норму(в карточке указаны размеры, уменьшились, но я не знаю сколько норма)
П.с. тут у нас есть девушка, IVUSHKA ник, у нее тоже фолликулярная и ей изначально предложили тоже исследование что и нам, но после до обследования она почему-то не подошла и ее сейчас лечат химией по курсу R-B.
Видимо у вас либо сопутствующие какие-то заболевания были, либо распространенность больше процесса...Мы получается на собственном иммунитете справляемся, с помощью антител(ритуксимаб).
Добрый день всем! Не подошла т. К. Оказалось с почкой проблема. Анатолий напомните фамилию вашего врача? Моя ушла в декрет и похоже у нас один врач.
Anatoly84
15.09.2016, 11:34
Добрый день всем! Не подошла т. К. Оказалось с почкой проблема. Анатолий напомните фамилию вашего врача? Моя ушла в декрет и похоже у нас один врач.
Приветствую! Фамилия нашей лечащей Ишматова И.В., в начале сентября из отпуска вышла.
Вы 2 курса уже откапали??как самочувствие?
Приветствую! Фамилия нашей лечащей Ишматова И.В., в начале сентября из отпуска вышла.
Вы 2 курса уже откапали??как самочувствие?
Завтра начало 2 курса. Да врач Ишматова И.В., замещает моего врача. Вы довольны врачом? Волосы все на месте):
Anatoly84
15.09.2016, 11:49
Завтра начало 2 курса. Да врач Ишматова И.В., замещает моего врача. Вы довольны врачом? Волосы все на месте):
Видимо они 2 гематолога на отделении данном. Да, довольны. Постоянно на связи с ней стараемся не отвлекать звонками без особой нужды, но на смс всегда отвечает. Поскольку вы в стационаре проходите курс то общаться видимо плотней с ней будете.
а побочки есть какие-нибудь?
Видимо они 2 гематолога на отделении данном. Да, довольны. Постоянно на связи с ней стараемся не отвлекать звонками без особой нужды, но на смс всегда отвечает. Поскольку вы в стационаре проходите курс то общаться видимо плотней с ней будете.
а побочки есть какие-нибудь?
После 1 курса 2 дня мутило жутко и все. С 5 сентября уже на работу вышла. Ничего не болело. Ела все (даже суши). Кровь для контроля надо было сдавать, все в норме. После 2 отпишусь.
Anatoly84
15.09.2016, 11:59
После 1 курса 2 дня мутило жутко и все. С 5 сентября уже на работу вышла. Ничего не болело. Ела все (даже суши). Кровь для контроля надо было сдавать, все в норме. После 2 отпишусь.
Не переживайте, как я понял основные побочки, по-большей части, после первого курса вылезают т.к. химия - сильный стресс для организма. Потом должно все легче переносится.
п.с. может и волосы на месте останутся;):rolleyes:
П.п.с. А как Вам зав. отделением?:) неоднозначные впечатления оставил у нас - сначала вроде как не очень нам понравился, но пообщавшись больше поняли что юмор у него специфический. В итоге положительное ощущение осталось. Все-такие отделение у него тяжелое довольно..без юмора там никуда.
Не переживайте, как я понял основные побочки, по-большей части, после первого курса вылезают т.к. химия - сильный стресс для организма. Потом должно все легче переносится.
п.с. может и волосы на месте останутся;):rolleyes:
Хорошо бы! Понимаю, что волосы не главное, но так не хочется расставаться с ними(:
Вы про Зюзигина? Лично я с ним не общалась. Поэтому ничего сказать не могу, но все назначения химии проходят через него. Когда вопрос об установке мне трубки в почку стоял, то решающее слово было за ним.
Anatoly84
15.09.2016, 12:13
Хорошо бы! Понимаю, что волосы не главное, но так не хочется расставаться с ними(:
Вы про Зюзигина? Лично я с ним не общалась. Поэтому ничего сказать не могу, но все назначения химии проходят через него. Когда вопрос об установке мне трубки в почку стоял, то решающее слово было за ним.
Да, про него именно. А в самый первый раз когда вы приехали в Песочный вы разве не с ним общались??Ну на то он и зав. отд. У них там каждое утро так называемая "5-ти минутка" которая бывает и на час))Там все врачи отделения собираются и обсуждают протоколы и результаты пациентов.
Да, про него именно. А в самый первый раз когда вы приехали в Песочный вы разве не с ним общались??Ну на то он и зав. отд. У них там каждое утро так называемая "5-ти минутка" которая бывает и на час))Там все врачи отделения собираются и обсуждают протоколы и результаты пациентов.
Да с 9-10 обсуждение, сегодня до 10,40. Потом обход по палатам. В первый раз собрали карты и пригласила нас (нас 3-обе было с индолентными) моя врач к себе в кабинет. Предложила участвовать в исследование. Я не попала, но она меня на лечение взяла в стационаре.
Anatoly84
15.09.2016, 12:25
Да с 9-10 обсуждение, сегодня до 10,40. Потом обход по палатам. В первый раз собрали карты и пригласила нас (нас 3-обе было с индолентными) моя врач к себе в кабинет. Предложила участвовать в исследование. Я не попала, но она меня на лечение взяла в стационаре.
Ну а как же?У вас направление к ним поэтому в любом случае бы они вас взяли лечить.
А мы первый раз с Зюзгиным общались, потом уже он нам врача представил.
А вы не пересекаетесь больше с теми 2-мя с которыми были в очереди?как у них дела обстоят?
Ну а как же?У вас направление к ним поэтому в любом случае бы они вас взяли лечить.
А мы первый раз с Зюзгиным общались, потом уже он нам врача представил.
А вы не пересекаетесь больше с теми 2-мя с которыми были в очереди?как у них дела обстоят?
Девушка (7 лет ремиссия) вчера ушла, я не пересекаюсь с ней, а дама 57 лет (3 года ремиссии) сегодня видела её, но её в реанимацию переводили. Поэтому поговорить не получилось (ей ещё при мне капали платину), она сегодня сине-зеленого цвета была. Домой, как я поняла её не отпускали. Знаю, что девушка родила 2 го ребёнка и у неё вылезло повторно. Постараюсь про неё поспрашивать, пока больше никого не знаю с фолликулярной. Пардон! Не внимательно прочитала. Да общаюсь с одной, она проходит как и вы. И читает форум.
Anatoly84
15.09.2016, 12:43
Девушка (7 лет ремиссия) вчера ушла, я не пересекаюсь с ней, а дама 57 лет (3 года ремиссии) сегодня видела её, но её в реанимацию переводили. Поэтому поговорить не получилось (ей ещё при мне капали платину), она сегодня сине-зеленого цвета была. Домой, как я поняла её не отпускали. Знаю, что девушка родила 2 го ребёнка и у неё вылезло повторно. Постараюсь про неё поспрашивать, пока больше никого не знаю с фолликулярной. Пардон! Не внимательно прочитала. Да общаюсь с одной, она проходит как и вы. И читает форум.
Жаль что не пишет, было бы интересно с ней тоже пообщаться(которая тоже в исследовании).
Мы спрашивали на счет беременности и Зюзгин сказал что рецидив и беременность никак не связаны при лимфоме...Просто лично у меня есть негативные примеры когда беременность стала катализатором процесса, но там была другая онкология (и не по женской части).
Жаль что не пишет, было бы интересно с ней тоже пообщаться(которая тоже в исследовании).
Мы спрашивали на счет беременности и Зюзгин сказал что рецидив и беременность никак не связаны при лимфоме...Просто лично у меня есть негативные примеры когда беременность стала катализатором процесса, но там была другая онкология (и не по женской части).
Вашей супруге ещё нет и 30, через год можно уже планировать. Все будет хорошо!!!!интересно, а все таки это 1 линия считается у вас? Вы не уточняли у врача?
Anatoly84
15.09.2016, 13:08
Вашей супруге ещё нет и 30, через год можно уже планировать. Все будет хорошо!!!!интересно, а все таки это 1 линия считается у вас? Вы не уточняли у врача?
Да, но мы переживаем за это, возраст уже не маленький, пора:rolleyes:
Мне кажется это не первая линия т.к. линии это все же химиотерапия,как мне кажется, а у нас по сути иммунотерапия получается сейчас.
Не спрашивали по этому поводу.
Здравствуйте! Буквы в стадии А и В означают лишь наличие или отсутствие симптомов(сыпь, зуд, потливость, повышение температуры), а не ухудшение какое-то. Эти буквы вы и сами себе поставить можете. А у вас вообще были симптомы изначально указанные??Чет попутался видимо... При лимфомах существует классификация Анн-Бор по ней и ставят стадию. Так вот и получается органы увеличены и видимо затронуты процессом т.е. словами врачей поражены - поэтому и поставили стадию 4. Давайте не будем так же забывать, как тут уже не раз обсуждали, отличие 4 стадии рака от 4 стадии лимфомы. Из симптомов была ночная потливость,снижение аппетита и потеря веса.Видимо доктор забыл,что вначале написал мне стадию А.Он в выписке написал,что я прошла 3-й курс,а это уже был 4-й.:)
Утро доброе! 4-ю группу поставили, я думаю, из-за поражения костного мозга и селезенки (раз из клеток маргинальной зоны), т.е. 2-х органов. А букву Б поставили, потому что были симптомы - потливость, например. Доктор написал уточненную стадию, и она уже меняться не будет, независимо от результатов лечения. Но мы уже тут проходили, что заморачиваться на стадиях при лимфомах не стоит. И просто выздоравливайте!Спасибо большое! Всем нам побыстрей бы избавиться от этой напасти.
Добавлено через 3 минуты
Доброе утро. Я такого мнения, лучше пускай поставят 4 и лечат как положено,чем 2 и скажут ерунда. Мне ставили 2А, я доктору говорю,а почему А у меня же была и температур и пот и т.д.- согласилась.Потом говорю,а почему 2 ведь у меня по две стороны диафрагмы увеличены л/узлы,ставте ЗВ и лечите как положено-согласились. Я к чему, так бы мне назначили 6 химий и сказали хорош,а пришлось назначать 8. А чего ж он не поставил действительно 3 ст? Что ответил ?
Olushka_ina
15.09.2016, 18:31
Крепкого-крепкого здоровья нам всем :) !
Сегодня День борьбы с лимфомами!
Поздравляю всех нас :) !
Сегодня День борьбы с лимфомами!
Потрясающе!
Никогда бы не подумала, что такой день есть!
Olushka_ina
15.09.2016, 19:31
Потрясающе!
Никогда бы не подумала, что такой день есть!
А вот есть,оказывается :);)
Всем привет. Вот читал,читал и решил написать. Меня зовут Павел,мне 27. Диагностировали нхл фолликулярную 3гр, 4б. Опа короче полная. Сечас прохожу 5 хт, мабтеру начали с 3 капельницы и то тока когда случайно узнали ,что она входит в перечень. По этому наверное эффективность лечения будет меньше(Ох уж эти ск врачи,почему сразу не начали лечить с мабтерой ,а когда их носом ткнули?(
Светлана1980
15.09.2016, 20:34
Всем привет. Вот читал,читал и решил написать. Меня зовут Павел,мне 27. Диагностировали нхл фолликулярную 3гр, 4б. Опа короче полная. Сечас прохожу 5 хт, мабтеру начали с 3 капельницы и то тока когда случайно узнали ,что она входит в перечень. По этому наверное эффективность лечения будет меньше(Ох уж эти ск врачи,почему сразу не начали лечить с мабтерой ,а когда их носом ткнули?(
Не переживайте у меня тож 4 ст и мобтеру начали со 2 й
Я боюсь что эффективность не та, так как пишут что эффективные самые 1-2.
Olushka_ina
16.09.2016, 00:35
Всем привет. Вот читал,читал и решил написать. Меня зовут Павел,мне 27. Диагностировали нхл фолликулярную 3гр, 4б. Опа короче полная. Сечас прохожу 5 хт, мабтеру начали с 3 капельницы и то тока когда случайно узнали ,что она входит в перечень. По этому наверное эффективность лечения будет меньше(Ох уж эти ск врачи,почему сразу не начали лечить с мабтерой ,а когда их носом ткнули?(
Павел, приветствую Вас! :)
Как это они "случайно узнали"?:confused: А до Вас такие больные не получали мабтеру что ли? Как у Вас динамика лечения, уходит ли опухоль?
Павел, из какого вы города?
[QUOTE=Pavel54;367323]Всем привет. Вот читал,читал и решил написать. Меня зовут Павел,мне 27. Диагностировали нхл фолликулярную 3гр, 4б. Опа короче полная. Сечас прохожу 5 хт, мабтеру начали с 3 капельницы и то тока когда случайно узнали ,что она входит в перечень. По этому наверное эффективность лечения будет меньше(Ох уж эти ск врачи,почему сразу не начали лечить с мабтерой ,а когда их носом ткнули?([/з.
Здравствуйте.у меня мабтера добавилась только со 2 курса.стадия 4.а как у вас динамика?делали кт и после 3 курса?
Крепкого-крепкого здоровья нам всем :) !
Сегодня День борьбы с лимфомами! Доброго утра!Действительно есть такой день:) Видимо это заболевание прогрессирует в мире,раз на него обратили внимание.Прочитала о Всемирном дне борьбы с лимфомами в С-Петербурге.
"Апрель 2014 года ознаменован появлением нового и современного лекарственного препарата для лечения Неходжкинской лимфомы и лимфолейкоза хронического – его разработала компания BIOCAD. Его стоимость будет ниже цены на другой, оригинальный препарат, на 15%. С учетом таких данных, пациенты смогут испробовать препарат, и число выздоровлений увеличится." Интересно,что это за препарат,кто-то слыхал?
Anatoly84
16.09.2016, 05:38
Всем привет. Вот читал,читал и решил написать. Меня зовут Павел,мне 27. Диагностировали нхл фолликулярную 3гр, 4б. Опа короче полная. Сечас прохожу 5 хт, мабтеру начали с 3 капельницы и то тока когда случайно узнали ,что она входит в перечень. По этому наверное эффективность лечения будет меньше(Ох уж эти ск врачи,почему сразу не начали лечить с мабтерой ,а когда их носом ткнули?(
Здравствуйте, Павел. у вас в диагнозе написано (Grade 3?)Если да то это диффузный вид фолликулярной т.е. более быстро развивающаяся. По какому курсу вас лечат?(аббревиатура). Какие у вас органы задеты, какие жалобы? Мабтера - это моноклинальные антитела, которые "помечают" онко-клетки как чужеродные и иммунитет начинает активно с ними бороться, помимо действия самой ХТ. Думается что не столь страшно что не сразу начали ее капать, эффект будет однозначно, не переживайте, главное начали.
Добавлено через 2 минуты
Из симптомов была ночная потливость,снижение аппетита и потеря веса.Видимо доктор забыл,что вначале написал мне стадию А.Он в выписке написал,что я прошла 3-й курс,а это уже был 4-й.:)
Видимо просто попутал в выписке...у них же много пациентов,все в голове не удержишь...мне кажется это невнимательность, опечатка - как угодно.:(
Всем доброго утра и хорошего дня!
Я боюсь что эффективность не та, так как пишут что эффективные самые 1-2. Эффективность(большую) имеют первые две капельницы и неважно когда их начали капать.Вот эти первые две и дадут основной удар по опухолевой массе. Остальные будут потихоньку добивать болячку.ИМХО.У Вас видимо начали с химиотерапии? Мне доктор предлагал на выбор(от состояния кошелька) три протокола-R-CHOP;R-FC; FC.Первые два это с Ритуксимабом(Мабтера) последний это только химия.
Здравствуйте, Павел. у вас в диагнозе написано (Grade 3?)Если да то это диффузный вид фолликулярной т.е. более быстро развивающаяся. По какому курсу вас лечат?(аббревиатура). Какие у вас органы задеты, какие жалобы? Мабтера - это моноклинальные антитела, которые "помечают" онко-клетки как чужеродные и иммунитет начинает активно с ними бороться, помимо действия самой ХТ. Думается что не столь страшно что не сразу начали ее капать, эффект будет однозначно, не переживайте, главное начали.
Добавлено через 2 минуты
Видимо просто попутал в выписке...у них же много пациентов,все в голове не удержишь...мне кажется это невнимательность, опечатка - как угодно.:(
Всем доброго утра и хорошего дня!
Лечат по схеме r-chop. Да стоит 3гр,поражена селезенка,печень,кишечник и паховые. Обнаружил когда заболела спина,даже ходить не мог тогда. Сейчас боюсь,веть 4 ст и 3гр,а там проценты всего 15. Из за этой болезни у меня компрессионные переломы позвонков штук 5. Значит лифузная если третья градация,а не фолликулярная?То есть 2года в лучшем случае живут?
Видимо просто попутал в выписке...у них же много пациентов,все в голове не удержишь...мне кажется это невнимательность, опечатка - как угодно.:(
Всем доброго утра и хорошего дня!
Скорее всего попутал.Я за ним теперь слежу,у него много нестыковок вылезает:)Как говорится-всего бы это горя было.:)Как оказалось он сам не очень здоровый человек.Сахарный диабет:( Анатолий,хотела ещё спросить.А как смотрят тонкий кишечник и смотрят ли его?
Лечат по схеме r-chop. Да стоит 3гр,поражена селезенка,печень,кишечник и паховые. Обнаружил когда заболела спина,даже ходить не мог тогда. Сейчас боюсь,веть 4 ст и 3гр,а там проценты всего 15. Из за этой болезни у меня компрессионные переломы позвонков штук 5. Значит лифузная если третья градация,а не фолликулярная?То есть 2года в лучшем случае живут?
Здравствуйте! "3гр" скорее всего означает третью клиническую группу, т.е. вы находитесь на стадии лечения спецпрепаратами, а не степень злокачественности. При агрессивной форме используют другой протокол.
Anatoly84
16.09.2016, 06:29
Лечат по схеме r-chop. Да стоит 3гр,поражена селезенка,печень,кишечник и паховые. Обнаружил когда заболела спина,даже ходить не мог тогда. Сейчас боюсь,веть 4 ст и 3гр,а там проценты всего 15. Из за этой болезни у меня компрессионные переломы позвонков штук 5. Значит лифузная если третья градация,а не фолликулярная?То есть 2года в лучшем случае живут?
У Фолликулярной есть 3 степени(Grade) вот 3-я это диффузный тип роста т.е. растет быстрей чем Grade 1-2 и часто затрагивает органы.
Да не читайте вы эти статистики, все это от лукавого. Многое если не все в лечении онкологии индивидуально и от многого зависит.
В каком городе лечитесь, какая динамика по лечению , сейчас уже ходите?
п.с. многое в итоге зависит от эмоционального настроя т.к. и начало болезни зависит от нервов...берегите их главное.
Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте! "3гр" скорее всего означает третью клиническую группу, т.е. вы находитесь на стадии лечения спецпрепаратами, а не степень злокачественности. При агрессивной форме используют другой протокол.
Путаете вы. 3гр учета(про которую вы пишете) означает что человек в ремиссии и практически здоров.А тут человек еще лечится. Соответственно не то это. Скорее как я написал - тип роста опухолевых клеток.
Про протокол: Есть "золотой стандарт" лечения, а есть так называемые "протоколы выбора" т.е. врачи могут выбрать альтернативный протокол если посчитают нужным.
Добавлено через 2 минуты
Скорее всего попутал.Я за ним теперь слежу,у него много нестыковок вылезает:)Как говорится-всего бы это горя было.:)Как оказалось он сам не очень здоровый человек.Сахарный диабет:( Анатолий,хотела ещё спросить.А как смотрят тонкий кишечник и смотрят ли его?
А нам не смотрели его как-то отдельно..Мне кажется по КТ все видно..да поправят меня кому как-то исследовали его.
В Иваново живу,тут и лечусь. Сейчас хожу,пер.лимфы ушли после 1 химии,во внут органах незначительное уменьшение. Так 3гр фолликулярная или уже считать диффузной? Кстати костный мозг не задет,врачи говорят мол это хорошо,вылечить шансов больше. Вот сижу и думаю постоянно,веть не курил,не пил вообще,бодибилдингом занимался,был крепкий и скрутило так быстро,за что все это(
Путаете вы. 3гр учета(про которую вы пишете) означает что человек в ремиссии и практически здоров.А тут человек еще лечится. Соответственно не то это. Скорее как я написал - тип роста опухолевых клеток.
Да, я ошиблась, спасибо. Тоже вся на взводе. :D
Anatoly84
16.09.2016, 06:36
В Иваново живу,тут и лечусь. Сейчас хожу,пер.лимфы ушли после 1 химии,во внут органах незначительное уменьшение. Так 3гр фолликулярная или уже считать диффузной? Кстати костный мозг не задет,врачи говорят мол это хорошо,вылечить шансов больше. Вот сижу и думаю постоянно,веть не курил,не пил вообще,бодибилдингом занимался,был крепкий и скрутило так быстро,за что все это(
По наблюдениям как не печально чаще болезнь поражает физически здоровых и крепких людей...
У вас есть какая-либо выписка с точным диагнозом?вот там и должно быть четко прописано какой диагноз.
например Фолликулярная с диффузным типом роста(Grade 3)
или же Фолликулярная с фолликулярным типом роста (Grade 1-2).
Что костный мозг не задет это действительно хорошо. Справитесь, тем более химиотерапия действует если уже ходите и ЛУ уменьшились.
В Иваново живу,тут и лечусь. Сейчас хожу,пер.лимфы ушли после 1 химии,во внут органах незначительное уменьшение. Так 3гр фолликулярная или уже считать диффузной? Кстати костный мозг не задет,врачи говорят мол это хорошо,вылечить шансов больше. Вот сижу и думаю постоянно,веть не курил,не пил вообще,бодибилдингом занимался,был крепкий и скрутило так быстро,за что все это(
Павел,добрый день!) Анатолий верно вам сказал,у Вас должны быть документы на руках и там указан ваш диагноз,вы же сдавали все анализы! И что значит 2 года вам жить?! Вы все не верно поняли,что написано в инете! Не переживайте,все у вас будет хорошо,ведь динамика есть! Желаю Вам скорейшего выздоровления !
александр ш
16.09.2016, 07:53
В Иваново живу,тут и лечусь. Сейчас хожу,пер.лимфы ушли после 1 химии,во внут органах незначительное уменьшение. Так 3гр фолликулярная или уже считать диффузной? Кстати костный мозг не задет,врачи говорят мол это хорошо,вылечить шансов больше. Вот сижу и думаю постоянно,веть не курил,не пил вообще,бодибилдингом занимался,был крепкий и скрутило так быстро,за что все это(
Добрый день.Pavel на проценты выживаемости не смотри,один бог знает в какую ты сторону попадёшь.Тебе 27,ты здоровый парень и меньше думай за,что тебе это всё,а лечись.Общайся побольше,не закрывайся в себе и знай, что ты победишь эту заразу.Все мы тут, как бы не курили и не злоупотр***яли, но увы, значит нам дано испытать это.
Да, я ошиблась, спасибо. Тоже вся на взводе. :D
Я сама путаюсь в стадиях и группах,хоть и читала об этом.У меня клиническая группа 2,а стадия 4.А или В не знаю,первый раз написали А потом В.если стадии не меняются,то видимо А.Просто доктор ошибся
Светлана1980
16.09.2016, 09:21
Я сама путаюсь в стадиях и группах,хоть и читала об этом.У меня клиническая группа 2,а стадия 4.А или В не знаю,первый раз написали А потом В.если стадии не меняются,то видимо А.Просто доктор ошибся
А мне кажется клиническая группа ставится по операции если 2то оперативно лечились, если 3 то без операции.Разве нет.
Добавлено через 2 минуты
А мне кажется клиническая группа ставится по операции если 2то оперативно лечились, если 3 то без операции.Разве нет.
Дорогие форумчане всетаки кто знает как тонкий кишечник можно посмотреть?
Olushka_ina
16.09.2016, 09:32
В Иваново живу,тут и лечусь. Сейчас хожу,пер.лимфы ушли после 1 химии,во внут органах незначительное уменьшение. Так 3гр фолликулярная или уже считать диффузной? Кстати костный мозг не задет,врачи говорят мол это хорошо,вылечить шансов больше. Вот сижу и думаю постоянно,веть не курил,не пил вообще,бодибилдингом занимался,был крепкий и скрутило так быстро,за что все это(
Павел,Вам должны были написать в диагнозе саму формулировку. Если Вам поставили фолликулярную, то она и есть. Но у неё может быть нодулярный характер роста,а может быть диффузный.
Скорей всего у Вас фолликулярная лимфома 3 цитотипа с диффузным характером роста.
Посмотрите, что-то подобное написано у Вас?
Добавлено через 1 минуту
Все мы тут, как бы не курили и не злоупотр***яли, но увы, значит нам дано испытать это.
а я курила, как лошадь :D:(
сейчас ни-ни :D
Добавлено через 9 минут
Значит лифузная если третья градация,а не фолликулярная?То есть 2года в лучшем случае живут?
фолликулярная, с диффузным характером роста.
Живут даже при самой поганой лимфоме точно уж побольше,чем 2 года. При правильном лечении по неск. лет (около 10-ти) живут даже в сложных случаях, правда, периодически пролечиваются...
Ну, а там-у кого какие возможности. Имея возможность материальную воспользоваться препаратами, которые не включены в список жизненно необходимых у нас в стране, можно прожить и дольше, вон,грят, что "Газива" будет давать ремиссию до 30-ти лет при фолликулярной лимфоме, но Вам о ней мечтать рано, её только больным с рецидивами применяют (не у нас).
Поспрашивайте в больнице, были ли ,кроме Вас ещё пациенты с такой же лимфомой, и как они теперь.
А мне кажется клиническая группа ставится по операции если 2то оперативно лечились, если 3 то без операции.Разве нет.
Добавлено через 2 минуты
Дорогие форумчане всетаки кто знает как тонкий кишечник можно посмотреть?
Оперативно не лечилась. Анатолий говорит,что вроде на КТ видно.Я проходила все обследования ,назначенные гематологом.В том числе и толстый кишечник смотрели,а вот тонкий даже не направляли и как он смотрится не знаю.Может УЗИ показывает тоже.
Olushka_ina
16.09.2016, 09:43
"Апрель 2014 года ознаменован появлением нового и современного лекарственного препарата для лечения Неходжкинской лимфомы и лимфолейкоза хронического – его разработала компания BIOCAD. Его стоимость будет ниже цены на другой, оригинальный препарат, на 15%. С учетом таких данных, пациенты смогут испробовать препарат, и число выздоровлений увеличится." Интересно,что это за препарат,кто-то слыхал?
Ни о каком новом, кроме "Газивы" не слышала.
Возможно,это пишут об очередном аналоге "Мабтеры", как раз очень подходит то,что стоимость на 15 % дешевле будет.
Добавлено через 6 минут
Павел,добрый день!) Анатолий верно вам сказал,у Вас должны быть документы на руках и там указан ваш диагноз,вы же сдавали все анализы! И что значит 2 года вам жить?! Вы все не верно поняли,что написано в инете! Не переживайте,все у вас будет хорошо,ведь динамика есть! Желаю Вам скорейшего выздоровления !
Еля, как Вы? Когда начинаете лечение?
Светлана1980
16.09.2016, 09:50
Оперативно не лечилась. Анатолий говорит,что вроде на КТ видно.Я проходила все обследования ,назначенные гематологом.В том числе и толстый кишечник смотрели,а вот тонкий даже не направляли и как он смотрится не знаю.Может УЗИ показывает тоже.
Мне тоже онколог сказала что кт, вроде видит, хотелось бы уточнить, т.к кишки то болять, а ждать еще до пэт долго и нуууу оченьььь страшно.
Olushka_ina
16.09.2016, 09:53
В Иваново живу,тут и лечусь.
Павел ,советую Вам оформить инвалидность, т.к. иногда бывает,что в некоторых регионах в бюджете бывает недостаточно денег(а обычным больным,не инвалидам та же Мабтера выдаётся из средств регионального бюджета), быть Федеральным льготником как-то лучше, тем более,что Вам Мабтеру ещё 2 года получать. Пока будете делать в течении 2-х лет Мабтеру, рецидива точно не должно быть. Ну, а там уже ,после двух лет-как организм перестроится,хорошо,если всё будет нормально и он будет уже самостоятельно действовать так же,как при мабтере, тогда и ремиссия может быть долгой ;)
Светлана1980
16.09.2016, 10:07
Павел ,советую Вам оформить инвалидность, т.к. иногда бывает,что в некоторых регионах в бюджете бывает недостаточно денег(а обычным больным,не инвалидам та же Мабтера выдаётся из средств регионального бюджета), быть Федеральным льготником как-то лучше, тем более,что Вам Мабтеру ещё 2 года получать. Пока будете делать в течении 2-х лет Мабтеру, рецидива точно не должно быть. Ну, а там уже ,после двух лет-как организм перестроится,хорошо,если всё будет нормально и он будет уже самостоятельно действовать так же,как при мабтере, тогда и ремиссия может быть долгой ;)
А что если мпбтеру получаешь то рецедивов не может быть пока?
Олечка,привет!) Как вы,как ваше здоровье?) 19 сентября начинается мой путь к выздоровлению !!!)
Павел ,советую Вам оформить инвалидность, т.к. иногда бывает,что в некоторых регионах в бюджете бывает недостаточно денег(а обычным больным,не инвалидам та же Мабтера выдаётся из средств регионального бюджета), быть Федеральным льготником как-то лучше, тем более,что Вам Мабтеру ещё 2 года получать. Пока будете делать в течении 2-х лет Мабтеру, рецидива точно не должно быть. Ну, а там уже ,после двух лет-как организм перестроится,хорошо,если всё будет нормально и он будет уже самостоятельно действовать так же,как при мабтере, тогда и ремиссия может быть долгой ;)
Уже оформлена 2 гр. Где то читал что даже при мабтере бывают рецидивы.
О газиве я читал,но цена это космос. Еще про схему r-b читал,говорят по токсичности меньше чопа и эффективнее ,но там бендамустин вроде не входит в перечень жнп
Светлана1980
16.09.2016, 10:14
Уже оформлена 2 гр. Где то читал что даже при мабтере бывают рецидивы.
А я уже обрадавалась что хоть 2 года проживу.У меня то Диффузная В-крупноклеточная лимфома высокой степени агрессивности, 4 стадии.
А я уже обрадавалась что хоть 2 года проживу.У меня то Диффузная В-крупноклеточная лимфома высокой степени агрессивности, 4 стадии.
Ну они очень редки,не парьтесь)
Anatoly84
16.09.2016, 10:34
Олечка,привет!) Как вы,как ваше здоровье?) 19 сентября начинается мой путь к выздоровлению !!!)
Здравствуйте!)вы по R-CHOP будете лечиться?стационарно?
Добавлено через 2 минуты
Уже оформлена 2 гр. Где то читал что даже при мабтере бывают рецидивы.
О газиве я читал,но цена это космос. Еще про схему r-b читал,говорят по токсичности меньше чопа и эффективнее ,но там бендамустин вроде не входит в перечень жнп
Павел, у нас тут Ivushka, лечится по схеме R-B в Санкт-Петербурге, бесплатно по квоте. Так что входит он и еще как входит.
и потом не поднимайте кипишь по поводу прогнозов. Указаные пределы в статьях "5 летняя выживаемость" пишется о тех кто стоит на учете. по истечении этого срока если нет рецидива человек считается излеченным и снимается с учета онколога. Поэтому и статистики дальше нет - только наблюдения личные врачей по памяти.
Здравствуйте!)вы по R-CHOP будете лечиться?стационарно?
Добавлено через 2 минуты
Павел, у нас тут Ivushka, лечится по схеме R-B в Санкт-Петербурге, бесплатно по квоте. Так что входит он и еще как входит.
и потом не поднимайте кипишь по поводу прогнозов. Указаные пределы в статьях "5 летняя выживаемость" пишется о тех кто стоит на учете. по истечении этого срока если нет рецидива человек считается излеченным и снимается с учета онколога. Поэтому и статистики дальше нет - только наблюдения личные врачей по памяти.
Анатолий,добрый день!) пока нечего не узнаю,вот как лягу в ГНЦ так все узнаю)..эх,вот и моя очередь наступила! Ну нечего прорвёмся !))...
То что стационарно это точно!
Anatoly84
16.09.2016, 11:00
Анатолий,добрый день!) пока нечего не узнаю,вот как лягу в ГНЦ так все узнаю)..эх,вот и моя очередь наступила! Ну нечего прорвёмся !))...
То что стационарно это точно!
Ну оно и неплохо, наблюдать будут постоянно!Да и вам спокойней: сразу помогут в случае чего - не надо будет лишний раз дергаться.
Пожелаю Вам положительной динамики, по-меньше побочек и позитивного настроя!!Обязательно пишите!!
Ну оно и неплохо, наблюдать будут постоянно!Да и вам спокойней: сразу помогут в случае чего - не надо будет лишний раз дергаться.
Пожелаю Вам положительной динамики, по-меньше побочек и позитивного настроя!!Обязательно пишите!!
Спасибо Анатолий!!!) конечно напишу,ведь вы как родные,хоть и виртуально!!!)...
Светлана1980
16.09.2016, 15:49
Анатолий,добрый день!) пока нечего не узнаю,вот как лягу в ГНЦ так все узнаю)..эх,вот и моя очередь наступила! Ну нечего прорвёмся !))...
То что стационарно это точно!
Конечно прорвемся, все будет ок, я проходила R-CHOP, из побочек была тошнота а так терпимо можно пережить.Так что вперед.
Olushka_ina
16.09.2016, 16:00
А что если мпбтеру получаешь то рецедивов не может быть пока?
Может, но при ПРАВИЛЬНО проведённом лечении вероятность крайне мала.
Добавлено через 2 минуты
А я уже обрадавалась что хоть 2 года проживу.У меня то Диффузная В-крупноклеточная лимфома высокой степени агрессивности, 4 стадии.
Светлана, у Вас ведь не фолликулярная она? А диффузно-В-крупноклеточная-это вроде как у Зои( Сирень и Крыжовник)- она же вообще полностью излечивается, такая лимфома!
Добавлено через 1 минуту
Конечно прорвемся, все будет ок, я проходила R-CHOP, из побочек была тошнота а так терпимо можно пережить.Так что вперед.
Вряд ли там будет R-CHOP, стопудово монохимия, мне так кажется, а там не знаю, через 3 дня узнаем. Еля нам напишет,я надеюсь.;)
Добавлено через 2 минуты
Уже оформлена 2 гр. Где то читал что даже при мабтере бывают рецидивы.
О газиве я читал,но цена это космос. Еще про схему r-b читал,говорят по токсичности меньше чопа и эффективнее ,но там бендамустин вроде не входит в перечень жнп
А Вам Мабтеру стали делать уже ПОСЛЕ оформления группы?
Светлана1980
16.09.2016, 16:03
Может, но при ПРАВИЛЬНО проведённом лечении вероятность крайне мала.
Добавлено через 2 минуты
Светлана, у Вас ведь не фолликулярная она? А диффузно-В-крупноклеточная-это вроде как у Зои( Сирень и Крыжовник)- она же вообще полностью излечивается, такая лимфома!
Добавлено через 1 минуту
Вряд ли там будет R-CHOP, стопудово монохимия, мне так кажется, а там не знаю, через 3 дня узнаем. Еля нам напишет,я надеюсь.;)
Добавлено через 2 минуты
А Вам Мабтеру стали делать уже ПОСЛЕ оформления группы?
У меня у опухоли распад был 90 процентов
Добавлено через 2 минуты
У меня у опухоли распад был 90 процентов
Мне капают мабтеру без группы я не оформлялась, это у нас в Тюмени
Olushka_ina
16.09.2016, 16:11
Олечка,привет!) Как вы,как ваше здоровье?) 19 сентября начинается мой путь к выздоровлению !!!)
У меня всё норм :) Еля,желаю Вам протокола попроще и перенести всё как можно легче, чтобы обошлось малой кровью ;)
Добавлено через 5 минут
У меня у опухоли распад был 90 процентов
Добавлено через 2 минуты
Мне капают мабтеру без группы я не оформлялась, это у нас в Тюмени
В Тюмени ещё бы не капали без группы, это же богатый нефтяной регион. У вас и ПЭТ-КТ делают бесплатно.
У нас в стране онкобольным положено выдавать бесплатно жизненно важные препараты. И неважно, инвалид человек или нет.
По Закону положено всё равно.
НО при этом инвалидам выдают эти препараты из Федерального бюджета, а обычным больным ТОЖЕ,КОНЕЧНО,ПОЛОЖЕНО!!!, но из регионального бюджета. И не во всяком регионе де-факто есть на это деньги в бюджете, а так-то ПОЛОЖЕНО по Закону!
Светлана1980
16.09.2016, 16:24
У меня всё норм :) Еля,желаю Вам протокола попроще и перенести всё как можно легче, чтобы обошлось малой кровью ;)
Добавлено через 5 минут
В Тюмени ещё бы не капали без группы, это же богатый нефтяной регион. У вас и ПЭТ-КТ делают бесплатно.
У нас в стране онкобольным положено выдавать бесплатно жизненно важные препараты. И неважно, инвалид человек или нет.
По Закону положено всё равно.
НО при этом инвалидам выдают эти препараты из Федерального бюджета, а обычным больным ТОЖЕ,КОНЕЧНО,ПОЛОЖЕНО!!!, но из регионального бюджета. И не во всяком регионе де-факто есть на это деньги в бюджете, а так-то ПОЛОЖЕНО по Закону!
Да Пэт каждые 3 мес у меня тоже бесплатно.А когда встал вопрос о мабтере врачи сначала не хотели пришлось подключать знакомых они и обьяснили что положена мне мабтера.
Да Пэт каждые 3 мес у меня тоже бесплатно.А когда встал вопрос о мабтере врачи сначала не хотели пришлось подключать знакомых они и обьяснили что положена мне мабтера.
Добрый вечер.а кто у вас врач?капаете мабтеру в дневном стационаре ?
Светлана1980
16.09.2016, 20:31
Добрый вечер.а кто у вас врач?капаете мабтеру в дневном стационаре ?
Сейчас под наблюдением в 116 каб а там врачи каждый раз разные, мабтеру капаю в дневном стационаре
Добавлено через 1 минуту
Сейчас под наблюдением в 116 каб а там врачи каждый раз разные, мабтеру капаю в дневном стационаре
А у Вас кто то определенный?
Olushka_ina
16.09.2016, 20:36
У меня у опухоли распад был 90 процентов
Cветлана, так убрался от химии и этот распад,и опухоль? Всё убралось? Ремиссию поставили Вам?
Светлана1980
16.09.2016, 20:53
У меня опухоль удолили т.к на кишечнике была.А в остальном все чисто было.
Сейчас под наблюдением в 116 каб а там врачи каждый раз разные, мабтеру капаю в дневном стационаре
Добавлено через 1 минуту
А у Вас кто то определенный?
Я химию проходила в хто -2.Шкуратова Влада Владимировна мой врач.после лечения я к ней и хожу,мабтеру тоже капаю у них,она мне все назначает,в кабинет хожу только когда лекарство получать .она мой лучик света!)
Светлана1980
17.09.2016, 05:20
Я химию проходила в хто -2.Шкуратова Влада Владимировна мой врач.после лечения я к ней и хожу,мабтеру тоже капаю у них,она мне все назначает,в кабинет хожу только когда лекарство получать .она мой лучик света!)
А она в дневном стационаре или тоже в 116 каб принимает?
А она в дневном стационаре или тоже в 116 каб принимает?
Она не принимает никого .она в химиоотделении врач.а лекарство я получаю хожу в 214 кабинет.я тюменская
Светлана1980
17.09.2016, 05:35
Она не принимает никого .она в химиоотделении врач.а лекарство я получаю хожу в 214 кабинет.я тюменская
Хорошо когда один доктор
Хорошо когда один доктор
А у вас какая именно лимфома? получается вы лечение проходили в онко на барнаульской?
Светлана1980
17.09.2016, 08:01
А у вас какая именно лимфома? получается вы лечение проходили в онко на барнаульской?
Диффузная В-крупноклеточная высокой степени аггрессивности, да лечение на барнаульской, гепатологи с обласной посовещались и решили что высокодозная не нужна и лечиться в онко.А У Вас какая?
Диффузная В-крупноклеточная высокой степени аггрессивности, да лечение на барнаульской, гепатологи с обласной посовещались и решили что высокодозная не нужна и лечиться в онко.А У Вас какая?
Медиастинальная крупноклеточная в-клеточная.я тоже наа барнаульской ,вызывали туда гематолога,консилиум был,решили что я высокодозку не выдержу в тот момент т рекомендовали р чоп
Светлана1980
17.09.2016, 09:43
Медиастинальная крупноклеточная в-клеточная.я тоже наа барнаульской ,вызывали туда гематолога,консилиум был,решили что я высокодозку не выдержу в тот момент т рекомендовали р чоп
Я тоже проходила р-чоп, дак мы поди с вами там виделись, а когда закочилась химия у Вас?пэт тоже проходите раз в 3 мес?
Я тоже проходила р-чоп, дак мы поди с вами там виделись, а когда закочилась химия у Вас?пэт тоже проходите раз в 3 мес?
Химия закончилась в ноябре потрм лучевая там была.п эт раз в полгода.чередуем вообщем с кт.вот 28 сентября Пэт.я прошла 8 курсов.вы сколько?
Светлана1980
17.09.2016, 11:09
Химия закончилась в ноябре потрм лучевая там была.п эт раз в полгода.чередуем вообщем с кт.вот 28 сентября Пэт.я прошла 8 курсов.вы сколько?
Я прошла 6 сказали хватит,последнее пэт прошла 8 августа было все ок, а меня чтото кишечник беспокоит, была на приеме у онколога сказали так мож спайки,что мол пэт кт бы показало если какие то изменения были.Вот теперь сижу и переживаю вдруг рецедив.У меня химия в марте щакончилась.т.е еще полгода только.
Я прошла 6 сказали хватит,последнее пэт прошла 8 августа было все ок, а меня чтото кишечник беспокоит, была на приеме у онколога сказали так мож спайки,что мол пэт кт бы показало если какие то изменения были.Вот теперь сижу и переживаю вдруг рецедив.У меня химия в марте щакончилась.т.е еще полгода только.
Не переживайте все нормально будет.у меня вот что то с желудочно кишечным не очень в последнее время,вот в среду иду фгс делать,боюсь очень) Никогда не делала
Кто хирург у вас был?
Светлана1980
17.09.2016, 11:41
Не переживайте все нормально будет.у меня вот что то с желудочно кишечным не очень в последнее время,вот в среду иду фгс делать,боюсь очень) Никогда не делала
Кто хирург у вас был?
Меня оперировали в областной больнице хирург Хассия Д.Т.хороший мужчина.А ФГС не бойтесь там 1 мин потерепеть боли нет просто не приятно я проходила в гастро центре.Я думаю у вас тоже все будет хорошо.Мы с вами даже одного года рождения.
Меня оперировали в областной больнице хирург Хассия Д.Т.хороший мужчина.А ФГС не бойтесь там 1 мин потерепеть боли нет просто не приятно я проходила в гастро центре.Я думаю у вас тоже все будет хорошо.Мы с вами даже одного года рождения.
Победа будет за нами!!!
У всех после химии потом живот распирает и ком в горле?
У всех после химии потом живот распирает и ком в горле?
Я три курса прошел и таких вещей не было. У каждого организм индивидуально реагирует.
У всех после химии потом живот распирает и ком в горле?
У меня такого не было.но мне кажется у каждого своя реакция организма на х имию может быть
У меня 5 дней назад стволовые клетки собирали. Для этого ввели в состояние агранулоцитоза и когда лейкоциты стали сами расти в течение 36 часов ввели 5 доз лейкостима.
В итоге двое суток температура под 40, сбои в дыхании и какие то хрипы в легких.
Все врачи ГНЦ посчитали, что у меня вирус и воспаление лёгких. Но ровно через сутки после последнего укола лейкостима и температура упала и дыхание нормализовалось. Естественно никаких признаков пневмонии. Врачи до сих пор не верят, что я так на лейкостим реагирую. Им проще в пневмонию за два дня вылеченную поверить.
Olushka_ina
18.09.2016, 11:45
У всех после химии потом живот распирает и ком в горле?
Может,резко опухоль уменьшается?
У меня было,что как-то болел живот(даже одну ночь уснуть не могла, вроде и болеть-не болит, а как-то ныло всё), оказалось, это резко уменьшалась опухоль. Это было только после первого курса. Потом такого не было уже. Да и уходит больше всего на первом курсе.
Добавлено через 2 минуты
У меня 5 дней назад стволовые клетки собирали. Для этого ввели в состояние агранулоцитоза и когда лейкоциты стали сами расти в течение 36 часов ввели 5 доз лейкостима.
В итоге двое суток температура под 40, сбои в дыхании и какие то хрипы в легких.
Все врачи ГНЦ посчитали, что у меня вирус и воспаление лёгких. Но ровно через сутки после последнего укола лейкостима и температура упала и дыхание нормализовалось. Естественно никаких признаков пневмонии. Врачи до сих пор не верят, что я так на лейкостим реагирую. Им проще в пневмонию за два дня вылеченную поверить.
Они всегда собирают,когда лейкоциты упадут. При мне одна больная домой собралась, а у неё вдруг лейкоциты резко упали, и врачи её сразу домой не отпустили,сказали,что раз упали, то тогда они будут стволовые клетки собирать. Вот.
Во вторник на четвертый курс ложиться. Уже в середине пути.
Olushka_ina
18.09.2016, 12:20
Во вторник на четвертый курс ложиться. Уже в середине пути.
А у Вас ещё 6 курсов не прошло, а уже клетки собирают? Т.е. уже точно знают,что 6-ти курсов не хватит, и понадобится пересадка?
У меня всё норм :) Еля,желаю Вам протокола попроще и перенести всё как можно легче, чтобы обошлось малой кровью ;)
Добавлено через 5 минут
В Тюмени ещё бы не капали без группы, это же богатый нефтяной регион. У вас и ПЭТ-КТ делают бесплатно.
У нас в стране онкобольным положено выдавать бесплатно жизненно важные препараты. И неважно, инвалид человек или нет.
По Закону положено всё равно.
НО при этом инвалидам выдают эти препараты из Федерального бюджета, а обычным больным ТОЖЕ,КОНЕЧНО,ПОЛОЖЕНО!!!, но из регионального бюджета. И не во всяком регионе де-факто есть на это деньги в бюджете, а так-то ПОЛОЖЕНО по Закону!
Олечка,добрый день!) Спасибо дорогая за пожелания!)...
Сергей_Б
18.09.2016, 17:44
У меня 5 дней назад стволовые клетки собирали. Для этого ввели в состояние агранулоцитоза и когда лейкоциты стали сами расти в течение 36 часов ввели 5 доз лейкостима.
В итоге двое суток температура под 40, сбои в дыхании и какие то хрипы в легких.
Все врачи ГНЦ посчитали, что у меня вирус и воспаление лёгких. Но ровно через сутки после последнего укола лейкостима и температура упала и дыхание нормализовалось. Естественно никаких признаков пневмонии. Врачи до сих пор не верят, что я так на лейкостим реагирую. Им проще в пневмонию за два дня вылеченную поверить.
Вот удивительная история!
Давайте уточним.
"и когда лейкоциты стали сами расти в течение 36 часов ввели 5 доз лейкостима"
Это они стали вводить ЛС, когда температура поднялась до 40?
А иначе получается, что стали вводить ЛС потому, что лейкоциты сами стали расти?
Мне кажется, что температура - реакция на какую-то вредность в вашем организме в условиях агранулоцитоза. Вроде никаких других вариантов и нет.. А если учесть, что лейкоциты начинают расти после инъекции через сутки, то вполне болезнь могла купироваться на 2-е сутки.
Может сидит у вас что-то в легких в спящем состоянии? Рад был бы быть неправым)
Имею ввиду - "что-то" в смысле объект пневмонии, а не онкология
А у Вас ещё 6 курсов не прошло, а уже клетки собирают? Т.е. уже точно знают,что 6-ти курсов не хватит, и понадобится пересадка?
У меня сломаны два гена. И после 6-й химии будут делать еще один курс после которого будут делать пересадку в целях починки этих ген. Хотя врачи и думают, что поломка ген следствие болезни, но на всякий случай страхуются.
Сергей_Б
18.09.2016, 17:45
Во вторник на четвертый курс ложиться. Уже в середине пути.
Наилучшие пожелания в преодолении болезни
Olushka_ina
18.09.2016, 17:51
У меня сломаны два гена. И после 6-й химии будут делать еще один курс после которого будут делать пересадку в целях починки этих ген. Хотя врачи и думают, что поломка ген следствие болезни, но на всякий случай страхуются.
А без пересадки гены не приходят в норму? А то у меня тоже один косячный, но мне не делали пересадку почему-то.:confused:
Вот удивительная история!
Давайте уточним.
"и когда лейкоциты стали сами расти в течение 36 часов ввели 5 доз лейкостима"
Это они стали вводить ЛС, когда температура поднялась до 40?
А иначе получается, что стали вводить ЛС потому, что лейкоциты сами стали расти?
Мне кажется, что температура - реакция на какую-то вредность в вашем организме в условиях агранулоцитоза. Вроде никаких других вариантов и нет.. А если учесть, что лейкоциты начинают расти после инъекции через сутки, то вполне болезнь могла купироваться на 2-е сутки.
Может сидит у вас что-то в легких в спящем состоянии? Рад был бы быть неправым)
Итак. В среду лейкоциты- 0,6; к субботе вырастают до 1,1. И в субботу начинают колоть лейкостим для стимуляции выхода стволовых клеток. На утро субботы состояние идеальное, температура 36,6.
А уже вечером в субботы температура 39. Колоть лейкостим прекращают в понедельник утром. Вплоть до вторника утра температура 39,5. И вдруг!!! Резкое падение температуры до 36,6 с одновременной нормализацией состояния.
И что же это за загадочный вирус, который активизируется в момент активации лейкостим???
Сергей_Б
18.09.2016, 18:04
Итак. В среду лейкоциты- 0,6; к субботе вырастают до 1,1. И в субботу начинают колоть лейкостим для стимуляции выхода стволовых клеток. На утро субботы состояние идеальное, температура 36,6.
А уже вечером в субботы температура 39. Колоть лейкостим прекращают в понедельник утром. Вплоть до вторника утра температура 39,5. И вдруг!!! Резкое падение температуры до 36,6 с одновременной нормализацией состояния.
И что же это за загадочный вирус, который активизируется в момент активации лейкостим???
Предполагаю, что тут имел место так называемый переходный процесс одновременного развития двух процессов - реакция на возможный спящий очаг пневмонии из-за агранулоцитоза и повышение лейкоцитов и начало борьбы с предполагаемой пневмонией. И надо учесть, что первый процесс несколько опережал второй. Но это только версия, ни в чем не уверен)
Итак. В среду лейкоциты- 0,6; к субботе вырастают до 1,1. И в субботу начинают колоть лейкостим для стимуляции выхода стволовых клеток. На утро субботы состояние идеальное, температура 36,6.
А уже вечером в субботы температура 39. Колоть лейкостим прекращают в понедельник утром. Вплоть до вторника утра температура 39,5. И вдруг!!! Резкое падение температуры до 36,6 с одновременной нормализацией состояния.
И что же это за загадочный вирус, который активизируется в момент активации лейкостим???
Олег,добрый вечер!) Желаю Вам скорейшего выздоровления!
Еля, спасибо за пожелание! Впрочем взаимно!
На самом деле главное, что сейчас все в норме и максимальная готовность к четвертому курсу!)
Еля, спасибо за пожелание! Впрочем взаимно!
На самом деле главное, что сейчас все в норме и максимальная готовность к четвертому курсу!)
Олег,Вы конечно молодец !!!) у меня к Вам вопрос ,а что за ген?...я что то не слышала?...
Еля, немного из научной статьи.
Происхождение большинства В-клеточных лимфом из клеток, прошедших стадию дифференцировки в зародышевом центре, позволяет предположить, что именно там и происходит злокачественная трансформация. В темной зоне наблюдается ряд событий (пролиферация клеток, разрывы ДНК, точечные мутации, делеции, дупликации и др.), ассоциированных с повышенным риском случайной потери противоопухолевого контроля. В результате в локусе генов иммуноглобулинов образуются различные хромосомные транслокации. Например, транслокация гена С-МYС в некоторых лимфомах Беркитта и BCL-6 при диффузной крупноклеточной лимфоме.
Речь о том, что болезнь может возникнуть как на уровне изменения хромосом(Гена), так и без такого изменения.
У меня взяли анализ на изменения гена и он дал положительный результат. Получается, что выяснить о починке Гена можно в конце лечения путем взятия анализа из опухоли либо из больного ЛУ. Но поскольку к моменту окончания лечения опухоли нет и ЛУ в норме, то единственный выход это прогнать через кровь свои же клетки в целях правильного перепрограммирования своих же хромосом(генов).
Как то так... Сорри за много слов))
Olushka_ina
18.09.2016, 21:01
Получается, что выяснить о починке Гена можно в конце лечения путем взятия анализа из опухоли либо из больного ЛУ. Но поскольку к моменту окончания лечения опухоли нет и ЛУ в норме, то единственный выход это прогнать через кровь свои же клетки в целях правильного перепрограммирования своих же хромосом(генов).
Как то так... Сорри за много слов))
Вы хотите сказать,что пересадку Вам будут делать именно с целью починки генов?
А если после 6-ти курсов хт Вы сделаете ПЭТ, и ПЭТ покажет,что у Вас уже нет специфической ткани, то всё равно будут делать Вам доп.курсы+пере садку?
Просто не я одна лежала в больнице, и тем, у кого были хорошие результаты ПЭТ после 6-ти курсов, ставили ремиссию и дальнейшего лечения не проводили. Проводили его только тем, у кого ещё не всё убралось за 6 курсов.
И мне изначально планировалось делать доп. курсы с пересадкой, но после 6-го курса (видимо, по результатам КТ) сказали,что надобно сделать ПЭТ, и что если на ПЭТ будет всё хорошо, то никакую пересадку и т.п. делать не будут.Т.е.,как я понимаю, не ради починки гена её делают, пересадку эту...
И ещё. Если гены при пересадке приходят в норму,то по идее не должно быть рецидива. Но рецидивы у людей случаются независимо от того, была пересадка или нет. У девушки одной незадолго после пересадки был рецидив, и ей предстояло опять же лечение и вновь пересадка...почти подряд.
А про пересадку ради починки генов Вам врачи объяснили? Расскажите поподробнее,что говорили об этом?
Олег,Вы конечно молодец !!!) у меня к Вам вопрос ,а что за ген?...я что то не слышала?...
Еля, доброе утро!
Удачи Вам сегодня! пусть все пройдет спокойно!!!! Сил и скорейшего выздоровления!!!!!
Итак. В среду лейкоциты- 0,6; к субботе вырастают до 1,1. И в субботу начинают колоть лейкостим для стимуляции выхода стволовых клеток. На утро субботы состояние идеальное, температура 36,6.
А уже вечером в субботы температура 39. Колоть лейкостим прекращают в понедельник утром. Вплоть до вторника утра температура 39,5. И вдруг!!! Резкое падение температуры до 36,6 с одновременной нормализацией состояния.
И что же это за загадочный вирус, который активизируется в момент активации лейкостим???
День добрый. У меня была подобная история после 2-й химии. Лейкоциты упали до 0,53 (результат анализа пришел вечером по эл.почте), а на следующий день без признаков простуды начала подниматься температура и появилось откашливание с кровью. Пошла к химиотерапевту, она назначила лейкоцим (белорусский аналог), а также этамзилат и эуфиллин (видно, проблемы с дыханием у меня тоже возникли). Еще в тот же день сделала КТ, а вот забрать вечером результат уже не смогла - температура поднялась до 40. Еще пару дней с такой температурой таскалась колоть лейкоцим, и сразу после его отмены температура исчезла вместе с другими признаками. Но выздоровление свое я связываю именно с поднятием уровня лейкоцитов. Кстати, после этого их падения мне уменьшили дозу ХТ.
Всем привет! У меня сегодня был весёлый трип по трём больницам и двум моргам нашего прекрасного города.. Забрала результаты гистологии : агрессивная лимфома. Для уточнения диагноза отвезли стёкла, блоки в другую лабораторию. Начали оформлять квоту, вроде бы в среду еду к врачу за подписями... И скоро, совсем скоро начну лечение... Ура! Ура!!!
kima1977
19.09.2016, 10:15
Всем привет! У меня сегодня был весёлый трип по трём больницам и двум моргам нашего прекрасного города.. Забрала результаты гистологии : агрессивная лимфома. Для уточнения диагноза отвезли стёкла, блоки в другую лабораторию. Начали оформлять квоту, вроде бы в среду еду к врачу за подписями... И скоро, совсем скоро начну лечение... Ура! Ура!!!
Кусюша, добрый день! У вас все-таки Лимфома Ходжкина или Неходжкинская?
Написано: крупноклеточная лимфома...
Для уточнения требуется ИГХ, сегодня мы на неё и сдали материал.
kima1977
19.09.2016, 10:50
Написано: крупноклеточная лимфома...
Для уточнения требуется ИГХ, сегодня мы на неё и сдали материал.
Поняла. Спасибо!
А у меня вот такая непонятка с лекарствами.Достала Ритуксимаб 500 ,дешевле,чем у представителя У которого брала всё время.100мл заказала у курьера представителя компании.Правда представитель это или нет знаю только со слов.Так вот этот представитель начала меня пытать где я приобрела препарат.И что там может быть не соблюдён режим и что она отвечает чуть ли не за каждый флакон(???) Где эти люди лечились в Киеве или в Одессе? Я не пойму что это за возня и почему я должна отчитываться?Препарат сертифицирован,где хочу там и покупаю.Или это борьба за рынок сбыта? Звонила в Ассоциацию помощи инвалидам.Там мне сказали,что после 20сент будет поступление этого препарата по Украине.Обещали потормошить региональных представителей,чтоб они посодействовали в получении ваучера на приобретение моего препарата.Оказывается всё поступает ,но кто-то на этом греет руки
Джина, да... Обстановка не очень приятная... Мне это знакомо, конечно. Мы мужа лечим много лет. В прошлом году решили новый препарат попробовать . У нас он стоил 200 тысяч( один укол). И мы каждый раз решали брать у нас в аптеке ( по предварительному заказу), или покупать у посредников из Германии( они его там бесплатно получают, а излишки продают) , а цена очень разнилась... Но каждый раз склонялись не рисковать и брали у нас.
Кусюша ,конечно неприятная ситуация.Но для меня в первую очередь.Я ещё понимаю,когда мне доктор не рекомендовал капать ацелбию(у нас она не сертифицирована,хотя я знаю .что капают) Но почему представитель поставщика препарата интересуется у кого я взяла препарат?А если мне его привезли из другого города или из самой Индии? У нас есть такие люди,которые собирают группу и поставляют нужный препарат из-за границы от производителя.Ведь никому не интересно,как мне закончить курс.Когда средства на исходе.У них ничего личного только бизнес,а что делать нам,где брать деньги? Мы с мужем на пенсии и так отдали почти всё,что собирали на чёрный день:(
Джина, дай вам Бог терпения и мудрости. У меня ещё только начало пути...
И все эти моменты с медикаментами ещё встанут, думаю. Ведь мы из региона... И с той же мабтерой хз как в реале дела обстоят. ... ((
Джина, дай вам Бог терпения и мудрости. У меня ещё только начало пути...
И все эти моменты с медикаментами ещё встанут, думаю. Ведь мы из региона... И с той же мабтерой хз как в реале дела обстоят. ... (( Спасибо Кусюша! Вам лёгкой терапии и полной ремиссии без рецидивов:)
Девочки и мальчики, поделитесь опытом... Как прошла ваша первая химия. У меня большой страх перед неизвестностью .. Сколько дней вас химичили ? Какие побочки? Что я могу сама контролировать или обращать внимание? Хуже нет, чем не понимать, что тебя ждет. Понимаю, что я не Господь и предугадать не смогу. Но варианты очень хочу знать ... Расскажите, миленькие .... Пожалуйста
Девочки и мальчики, поделитесь опытом... Как прошла ваша первая химия. У меня большой страх перед неизвестностью .. Сколько дней вас химичили ? Какие побочки? Что я могу сама контролировать или обращать внимание? Хуже нет, чем не понимать, что тебя ждет. Понимаю, что я не Господь и предугадать не смогу. Но варианты очень хочу знать ... Расскажите, миленькие .... Пожалуйста
Кусюша, добрый день! Моя мама прошла 2 курса r-chop. Готовимся к третьему. Мы тоже очень волновались, боялись и нервничали. Расскажу как было у нас. Но сделайте учет, что маме 59 лет , а Вы молодая женщина))).
Мабтеру она перенесла хорошо, в день химии , когда вкололи все препараты была слабость, достаточно сильная, но к вечеру стало лучше. Врач сказала много пить , чтобы все выходило быстрее. Мы старались)). Потом мы боролись с побочкой от преднизолона (нам кололи) - началась аритмия и гипертомия, при условии, что мама гипотоник. Уф))), но мы победили))). подобрали препараты и на второй курс мы были готовы на 100%. После второго (во время его) выпали волосы. Но и это мы восприняли стоически))). Слабость во второй раз была сильнее. После обоих курсов мы кололи нейпомакс, для поднятия лейкоцитов. Ну во второй раз она жалуется на ломоту... и , у нас лимфома забрюшинного пространства, боль в животе, но я надеюсь, что это опухоль разрушается!!! в общем все не так страшно, держится молодцом. Тяжеловато с 10 по 13 день после химии (самые низкие лейкоциты), после легче. Мама занимается йогой, гуляет, занимается домом и позитивна. Чего и Вам желаю!!!! Это путь к выздоровлению!!!
Девочки и мальчики, поделитесь опытом... Как прошла ваша первая химия. У меня большой страх перед неизвестностью .. Сколько дней вас химичили ? Какие побочки? Что я могу сама контролировать или обращать внимание? Хуже нет, чем не понимать, что тебя ждет. Понимаю, что я не Господь и предугадать не смогу. Но варианты очень хочу знать ... Расскажите, миленькие .... Пожалуйста
Всё не так страшно, как кажется сначала. У меня только небольшой стоматит был между курсами, ну некоторая слабость конечно, но не фатально, на работу я ходил. А больше никаких "побочек" и не было. Качество жизни практически не изменилось, ну не считая "лысости", что кстати очень удобно, правда я все-таки мужчина
Да... Волосы это вообще отдельная тема. Хоть убейся, не могу себя представить без волос. Мне кажется, что я не переживу смену образа и буду себя ненавидеть... А вдруг муж разлюбит?! Или дочь будет меня стыдиться...
Да... Волосы это вообще отдельная тема. Хоть убейся, не могу себя представить без волос. Мне кажется, что я не переживу смену образа и буду себя ненавидеть... А вдруг муж разлюбит?! Или дочь будет меня стыдиться...
Ну что Вы! не стоит так переживать!!!! мы вышли из положения закупкой 2-х париков, челки (мама носит челку) и шапочек, палантиннов. По факту вышло вот что- мама говорит, что лысая красавица))), поменяла макияж, одела яркие украшения. мы с папой ей восхищаемся!!! она такая красивая! не переживайте, есть выходы, их сейчас так много, подберете вариант. ем более не при всех протоколах волосы выпадают. Это уточните у врача.
Да... Волосы это вообще отдельная тема. Хоть убейся, не могу себя представить без волос. Мне кажется, что я не переживу смену образа и буду себя ненавидеть... А вдруг муж разлюбит?! Или дочь будет меня стыдиться...
А Вы попробуйте укорачивать прическу в несколько приемов, думаю так легче будет чисто психологически, а вообще то ерунда, вырастут ещё лучше:)
Да! Да! Мне сейчас как раз сделали короткую щипаную челку! Надо как- то изменять свой образ... Буду эксперементировать !!!
Да! Да! Мне сейчас как раз сделали короткую щипаную челку! Надо как- то изменять свой образ... Буду эксперементировать !!!
Ну вот и отлично! В следующий раз ещё по-короче, может быть прическа в стиле "ёжик" очень даже Вам пойдет. А в общем, даже и в голову не берите, всё будет ОК!:)
Девочки и мальчики, поделитесь опытом... Как прошла ваша первая химия. У меня большой страх перед неизвестностью .. Сколько дней вас химичили ? Какие побочки? Что я могу сама контролировать или обращать внимание? Хуже нет, чем не понимать, что тебя ждет. Понимаю, что я не Господь и предугадать не смогу. Но варианты очень хочу знать ... Расскажите, миленькие .... Пожалуйста
Первая химия сама сложная,так как много опухолей вымывает,много токсичности.
А сколько обычно дней люди проводят в больнице на химии... ?
А сколько обычно дней люди проводят в больнице на химии... ?
Мне вообще амбулаторно делали (схема R-CHOP 6 курсов)
И, прям, каждый день домой отправляли?
И, прям, каждый день домой отправляли?
Кусюша, моя мама лежала 6 дней. потом перерыв 15 дней.
И, прям, каждый день домой отправляли?
У меня дневной стационар был, прокапали и домой
Моя Сноха тоже проходила снор 6 курсов на дневном стационаре. Утром мы приезжали в отд.хт ей прокапают-и домой.на след.день утром приезжали сдавали анализы/кровь и мочу/ и к обеду нам вручали выписку с рекомендациями и домой.пару дней после хт у неё по утрам была тошнота могла быть и рвота/но не всегда/.по утрам она делала дыхательную гимнастику и 2 раза в неделю-на фитне с.говорила что это помогает ей легче переносить хт
Какую же мне назначат химию?! Ужас, как интересно...
Всем добрый вечер!!!! Ура я дома! 2- курс немного полегче, но анализы биохимия хуже стали. И полезли волосы. И врач сказала, что никаких сырых овощей и фруктов.
Что то не слышно новостей от"optimictca"надеюсь у неё все хорошо. Может ещё не готовы результаты кт?
Ivushka, по сколько дней вы химичитесь ?
Ivushka, по сколько дней вы химичитесь ?
2 дня химия+ 3 дня вода(физраствор с чем то). В четверг оформилась, в пятницу начала, сегодня отпустили. Схема RB. Больничный закрываю по месту проживания.
Светлана1980
20.09.2016, 16:54
И, прям, каждый день домой отправляли?
Я тоже была на дневном стационаре кппали R-CHOP,приезжаешь первый день капают ритуксимаб уезжаешь домой, на 2й день химия, а на 3 день кровь на лейкоциты сдаешь если не пали то забераешь выписку и домой на 21 день дома пьешь преднизалон у меня было по 16 таблеток в день,да кстати от преднизалона так полнеешь, ночью жрать встаешь:-D.Я перед химией ни ела только воду пила тогда тошнит меньше, если лейкоциты падали ставила дексометазон, ну и следи за гемоглобином почти всегда пила ферлатум и эссливер могут показатели печени подниматься,а если поднимутся то и химию могут отменить.Лейкоциты должны быть не меньше 5 если меньше то тоже на химию не берут.Так что следите.А так вроде нормально после химии слабость и подташнивает немного.Удачи вам!!!
2 дня химия+ 3 дня вода(физраствор с чем то). В четверг оформилась, в пятницу начала, сегодня отпустили. Схема RB. Больничный закрываю по месту проживания.
ВЫ R-B бесплатно проходите? По квоте или как?
Читаю, что многие себе колят разные препараты для поднятия лейкоцитов. Это по личной инициативе или под контролем врача?
Светлана1980
21.09.2016, 02:31
Читаю, что многие себе колят разные препараты для поднятия лейкоцитов. Это по личной инициативе или под контролем врача?
Я сама колола чотобыточно попасть на химию
Мне поставили , наконец- то, диагноз: диффузная В- крупноклеточная лимфома
Светлана1980
21.09.2016, 04:13
Неходжинская ? Если неходжинская то как у меня.
Мне не сказали пока... Буду сегодня у врача, всё расспрошу
ВЫ R-B бесплатно проходите? По квоте или как?
Доброе утро! Павел, да по квоте, бесплатно. Квоту мне все врач сама оформляла.
Добавлено через 5 минут
Читаю, что многие себе колят разные препараты для поднятия лейкоцитов. Это по личной инициативе или под контролем врача?
Кусюша, если лейкоциты падают (кто в больнице) колят лейкостим, и если отпускают домой, то ещё и с собой 2 дают.
Светлана1980
21.09.2016, 05:35
Доброе утро! Павел, да по квоте, бесплатно. Квоту мне все врач сама оформляла.
Добавлено через 5 минут
Кусюша, если лейкоциты падают (кто в больнице) колят лейкостим, и если отпускают домой, то ещё и с собой 2 дают.
Мне не давали я сама покупала.
Мне не давали я сама покупала.
Светлана! А Вы лежали на курсе или приходили? Девушка со мной в палате лежала, ей до 3 подняли и домой в Тюмень отпустили на недельку, при этом 2 укола врач с собой дал. Но она должна сдавать кровь и пересылать врачу.
Светлана, неходжкинская у меня... Так что мы друзья по- диагнозу ))
Светлана, неходжкинская у меня... Так что мы друзья по- диагнозу ))
Кусюша, у меня то же неходжинская, фолликулярная, 1-2 (80%) и 3 (20%) степень, 3А стадия. Поражены небная миндалина, шейные, абдоминальные, тазовые лимфоузлы, конгломерат врвлекающий левую почку и левый мочеточник. Гидронефроз слева, 2 степени. Списала с выписки. Костный чист. А всего то был увеличен подчелюстной лимфоузел, а вот такое вылезло. Хотя я никак ничего не ощущала и ничего не болело.
Доброе утро! Павел, да по квоте, бесплатно. Квоту мне все врач сама оформляла.
Добавлено через 5 минут
Кусюша, если лейкоциты падают (кто в больнице) колят лейкостим, и если отпускают домой, то ещё и с собой 2 дают.
Как вам повезло,бендамустин веть дорогой препарат,раза в два дороже мабтеры.
Светлана1980
21.09.2016, 10:04
Светлана! А Вы лежали на курсе или приходили? Девушка со мной в палате лежала, ей до 3 подняли и домой в Тюмень отпустили на недельку, при этом 2 укола врач с собой дал. Но она должна сдавать кровь и пересылать врачу.
Я приходила на дневном стационаре
Добавлено через 52 секунды
Светлана, неходжкинская у меня... Так что мы друзья по- диагнозу ))
Да это точно.
Добавлено через 39 минут
Что врач говорить как она лечится?что еше интепесного поведал?
А меня вот вчера на ПЭТ-КТ записали. Бесплатно, но через месяц
Как вам повезло,бендамустин веть дорогой препарат,раза в два дороже мабтеры.
Нет, ритуксимаб гораздо дороже.
Добавлено через 4 минуты
А меня вот вчера на ПЭТ-КТ записали. Бесплатно, но через месяц
Здорово! Вам повезло. Интересно, а в СПб бывает бесплатно?
Людмила65
21.09.2016, 11:57
Сегодня приехала с Абхазии отдохнула хорошо !!! Самочувствие немного подводило но в общем ничего.У меня большая радость У МЕНЯ РОДИЛСЯ ВНУЧЕК !!!!!!!!! И никаким болячкам я не дам помешать мне отвести моего внучка сначала в детский сад потом в школу потом...... Весь форум я конечно не прочитала но прочитала что у всех все в лучшую сторону и я очень рада за Вас всех и пусть у нас у всех будут только хорошие новости.Дочитаю форум и еще хочу с Вами пообщаться.
Нет, ритуксимаб гораздо дороже.
Добавлено через 4 минуты
Здорово! Вам повезло. Интересно, а в СПб бывает бесплатно?
В Москве только с этого года, и только для медучреждений московского подчинения, в федеральных по-моему нет
Девочки, у меня сегодня непонимание с гематологом вышло... У меня сейчас третий день цикла. Сказала, что укол ( забыла назввние) будут делать со второго курса. Типа от одной химии ничего страшного не будет. Мы уехали, я разревелась, муж позвонил этой врачице и она сказала идти к гинекологу. Я верно поняла,что мне противозачаточные нужно назначить?
Olushka_ina
21.09.2016, 13:23
Мне поставили , наконец- то, диагноз: диффузная В- крупноклеточная лимфома
Кусюша,лечению неплохо поддаётся такой вид, так что настройтесь на борьбу ;)
стадию не поставили?
Добавлено через 5 минут
Девочки, у меня сегодня непонимание с гематологом вышло... У меня сейчас третий день цикла. Сказала, что укол ( забыла назввние) будут делать со второго курса. Типа от одной химии ничего страшного не будет. Мы уехали, я разревелась, муж позвонил этой врачице и она сказала идти к гинекологу. Я верно поняла,что мне противозачаточные нужно назначить?
не какие-нибудь противозачаточные, а именно те, которые применяются при ХТ. Это либо таблетки "Регулон" каждый день пить,либо 1 раз в 28 дней делать укол "Золадекс" в живот. Вам гинеколог порекомендует,что лучше для Вас.
Добавлено через 1 минуту
Сегодня приехала с Абхазии отдохнула хорошо !!! Самочувствие немного подводило но в общем ничего.У меня большая радость У МЕНЯ РОДИЛСЯ ВНУЧЕК !!!!!!!!! И никаким болячкам я не дам помешать мне отвести моего внучка сначала в детский сад потом в школу потом...... Весь форум я конечно не прочитала но прочитала что у всех все в лучшую сторону и я очень рада за Вас всех и пусть у нас у всех будут только хорошие новости.Дочитаю форум и еще хочу с Вами пообщаться.
Не, ну и на свадьбе у внука тож надо погулять. Какая же свадьба без бабушки :D:)
Девочки и мальчики,всем привет!))...в ГНЦ мне решили поставить протокол R-B. Прокапали два дня, перенесла ок,если завтра анализы будут норм,то отпустят домой!)))...врачи все супер,до 12 ночи приходят и все интересуются как себя чувствую)))...
Olushka_ina
21.09.2016, 13:51
Девочки и мальчики,всем привет!))...в ГНЦ мне решили поставить протокол R-B. Прокапали два дня, перенесла ок,если завтра анализы будут норм,то отпустят домой!)))...врачи все супер,до 12 ночи приходят и все интересуются как себя чувствую)))...
Они ещё и утром рано приходят :D и тоже интересуются)
Ну вот , и протокол лёгенький, совсем даже не R-CHOP, так что всё хорошо должно быть ;)
Они ещё и утром рано приходят :D и тоже интересуются)
Ну вот , и протокол лёгенький, совсем даже не R-CHOP, так что всё хорошо должно быть ;)
Олечка,привет дорогая!)) ты прям угадала ,что у меня проток будет не такой сильный )))... Но утро пока не буди сильно )))...
Olushka_ina
21.09.2016, 13:59
Олечка,привет дорогая!)) ты прям угадала ,что у меня проток будет не такой сильный )))... Но утро пока не буди сильно )))...
я знала :D;)
я знала :D;)
Знаешь,мне врач сказал что я даже с волосами останусь!)...это конечно радует)))...
Со мной лежала женщина ей 42 года капала просто Ритуксимаб ,но она начала своё лечение в ГНЦ ещё когда ей было 35 лет,диагноз фолликулярная лимфома 4 стадия. Говорит,у неё произошёл рецидив через два года когда прекратила Ритуксимаб капать,но сказала что она его сама спровоцировала,т.к начала худеть,купила штаны специальные для похудения с эффектом бани,делала массаж и в июле месяце полетела в Турцию!... Она прошла пересадку,теперь ремиссия и Ритуксимаб капает три года!...
А укол Заладекс делается в любой день? Без привязки к циклу?
Olushka_ina
21.09.2016, 14:06
Знаешь,мне врач сказал что я даже с волосами останусь!)...это конечно радует)))...
конечно, волосы от красной химии выпадают, ну и ещё от каких термоядерных препаратов. А при таком протоколе-ритуксимаб + какой-то 1 препарат-монохимия с волосами всё нормально будет.
Сегодня приехала с Абхазии отдохнула хорошо !!! Самочувствие немного подводило но в общем ничего.У меня большая радость У МЕНЯ РОДИЛСЯ ВНУЧЕК !!!!!!!!! И никаким болячкам я не дам помешать мне отвести моего внучка сначала в детский сад потом в школу потом...... Весь форум я конечно не прочитала но прочитала что у всех все в лучшую сторону и я очень рада за Вас всех и пусть у нас у всех будут только хорошие новости.Дочитаю форум и еще хочу с Вами пообщаться.
Поздравляем! Такая радость! Конечно и в садик, и в школу и на свадьбе погуляете::)
Оля, вы нас не бросайте на долго... Нам без вас плохо... ((
Olushka_ina
21.09.2016, 14:09
А укол Заладекс делается в любой день? Без привязки к циклу?
Вообще с привязкой, вроде бы на 8-ой день цикла( а кто-то говорит,что на 5-й), но при нужде он делается просто перед курсом хт,бывает и такое.
Добавлено через 58 секунд
Оля, вы нас не бросайте на долго... Нам без вас плохо... ((
я и не бросаю :)
Почему же меня тогда решили без укола оставить перед химией? И к гинекологу за таблетками отправили... Бред какой- то
Знаешь,мне врач сказал что я даже с волосами останусь!)...это конечно радует)))...
Со мной лежала женщина ей 42 года капала просто Ритуксимаб ,но она начала своё лечение в ГНЦ ещё когда ей было 35 лет,диагноз фолликулярная лимфома 4 стадия. Говорит,у неё произошёл рецидив через два года когда прекратила Ритуксимаб капать,но сказала что она его сама спровоцировала,т.к начала худеть,купила штаны специальные для похудения с эффектом бани,делала массаж и в июле месяце полетела в Турцию!... Она прошла пересадку,теперь ремиссия и Ритуксимаб капает три года!...
Еля! А я уже 2 курса прошла RB, вчера домой приехала. Волосы полезли на 2 день химии 2 курса. Сейчас даже боюсь расчесывать.
Еля! А я уже 2 курса прошла RB, вчера домой приехала. Волосы полезли на 2 день химии 2 курса. Сейчас даже боюсь расчесывать.
Иришка!) у нас с Вами один прокол)...что сильно полезли,у вас длиные волосы?.. Я вот под каре постриглась и мне сказали,что я типо останусь с волосами,не нужно брить...
Иришка!) у нас с Вами один прокол)...что сильно полезли,у вас длиные волосы?.. Я вот под каре постриглась и мне сказали,что я типо останусь с волосами,не нужно брить...
До плеч, если мокрые, то ужас как лезут. А сухие когда расчесываешься пучок такой большой на расчистке.:eek: а я вот с тошнотиками переношу, первый день химии нормально, а со второго мутит, и следующий день также. В меня ещё 3 дня воду вливали, отекла как Хрюша :)
До плеч, если мокрые, то ужас как лезут. А сухие когда расчесываешься пучок такой большой на расчистке.:eek: а я вот с тошнотиками переношу, первый день химии нормально, а со второго мутит, и следующий день также. В меня ещё 3 дня воду вливали, отекла как Хрюша :)
А,я вот Ритуксимаб когда капали был помент что резко затошнило,но потом они поставили укол и все ок. Саму химию нормально,тьфу тьфу )))...
А,я вот Ритуксимаб когда капали был помент что резко затошнило,но потом они поставили укол и все ок. Саму химию нормально,тьфу тьфу )))...
А сколько дней Вы лежите?
А сколько дней Вы лежите?
Я первый день капаюсь у районного гематолога Ритуксимаб ,на следующий день легла в ГНЦ вот два дня,если завтра анализы будут ок,домой поеду!)...
Я первый день капаюсь у районного гематолога Ритуксимаб ,на следующий день легла в ГНЦ вот два дня,если завтра анализы будут ок,домой поеду!)...
А меня в первый раз 6 держали, сейчас 5
Еля! Я же говорил что все будет хорошо)
Отделение такое большое, что даже пересечься некогда!)
Еля! Я же говорил что все будет хорошо)
Отделение такое большое, что даже пересечься некогда!)
Олег)..да,Вы оказались правы))..я днём сплю и ем,вечером фильмы смотрю)))...
Олег)..да,Вы оказались правы))..я днём сплю и ем,вечером фильмы смотрю)))...
Ну хоть до свидания мне скажите как будете уходить... Я до понедельника здесь)
Ну хоть до свидания мне скажите как будете уходить... Я до понедельника здесь)
Конечно!)) в какой палате лежите,зайду завтра)..
521... Рядом с процедурной
Olushka_ina
22.09.2016, 08:36
Почему же меня тогда решили без укола оставить перед химией? И к гинекологу за таблетками отправили... Бред какой- то
Потому что большинство именно таблетки и пьёт! Посмотрит Вас гинеколог, если всё нормально, то будете пить таблетки, и не надо будет делать этот укол.
Добавлено через 9 минут
Еля! А я уже 2 курса прошла RB, вчера домой приехала. Волосы полезли на 2 день химии 2 курса. Сейчас даже боюсь расчесывать.
На то,что волосы лезут,многие в таких случаях жалуются. Но они просто сильно лезут,но Вы же не облысеете. Они лезут так,как у людей,например,от нервного стресса или от недостатка витаминов. Ведь эта химия всё же какие-то н***агоприятные условия создаёт.
У меня вон бывает тоже ,что большой комок волос,когда голову мою, хоть и давно нет химии. И на расчёске волосы бывают-у кого мало,а у кого-то и очень много.
Попробуйте голову мыть чаще, а то если Вы боитесь мыть и дольше не моете, то,конечно, при мытье будет большой комок выпавших волос.
Добавлено через 6 минут
А у меня вот такая непонятка с лекарствами.Достала Ритуксимаб 500 ,дешевле,чем у представителя У которого брала всё время.100мл заказала у курьера представителя компании.Правда представитель это или нет знаю только со слов.Так вот этот представитель начала меня пытать где я приобрела препарат.И что там может быть не соблюдён режим и что она отвечает чуть ли не за каждый флакон(???) Где эти люди лечились в Киеве или в Одессе? Я не пойму что это за возня и почему я должна отчитываться?Препарат сертифицирован,где хочу там и покупаю.Или это борьба за рынок сбыта? Звонила в Ассоциацию помощи инвалидам.Там мне сказали,что после 20сент будет поступление этого препарата по Украине.Обещали потормошить региональных представителей,чтоб они посодействовали в получении ваучера на приобретение моего препарата.Оказывается всё поступает ,но кто-то на этом греет руки
Не его это дело,где Вы купили!
Вот если бы Вы имели возможность получить его бесплатно, а сами бы где-то купили, то да, тогда могли бы ВРАЧИ (а не какой-то распространитель лекарств) отказаться Вам капать препарат с неизвестными условиями хранения. А так,если бесплатного его для Вас нет, и Вы всё равно приобретаете, то и вопросы такие неуместны,собственно говоря-то...
если существует всё-таки возможность как-то его получить без денег, то желаю Вам , чтобы у Вас это получилось!
Добрый день всем! Олюшка, волосы и сухие падают:eek:. Конечно это мелочи, главное поправиться!
Olushka_ina
22.09.2016, 08:52
Знаешь,мне врач сказал что я даже с волосами останусь!)...это конечно радует)))...
Со мной лежала женщина ей 42 года капала просто Ритуксимаб ,но она начала своё лечение в ГНЦ ещё когда ей было 35 лет,диагноз фолликулярная лимфома 4 стадия. Говорит,у неё произошёл рецидив через два года когда прекратила Ритуксимаб капать,но сказала что она его сама спровоцировала,т.к начала худеть,купила штаны специальные для похудения с эффектом бани,делала массаж и в июле месяце полетела в Турцию!... Она прошла пересадку,теперь ремиссия и Ритуксимаб капает три года!...
Еля, вот я уже не первый раз слышу,что при прекращении поддержки ритуксимабом в большинстве случаев наступает рецидив.
И мне кажется,что это бред про похудение и т.п. Баня,конечно, может дать рецидив, но такие штаны всё ж-таки далеко не баня. У меня раньше был пояс с эффектом сауны(после болезни отдала его:D), но с сауной никоим образом не сравнится по эффекту.
Конечно, Турция в июле нам не рекомендуется,понятное дело... Я бы и не смогла в такую жару,т.к. тяжело на жаре. Но если бы была возможность доехать ,например, на юг с кондеем, и чтоб там был номер (или снятое жильё) тоже с кондеем, то купаться можно ходить по утрам и вечерам, а не в самое пекло жариться на пляже. Она что, прям вот загорала на пляже целыми днями? Чудная тогда,конечно...:confused:
Всё-таки,когда ставят ПОЛНУЮ ремиссию, но если надо быть крайне осторожной, и не дай,Бог что-то сделать не так, а то какое-то неосторожное действие может привести к рецидиву, это ,мне кажется, уже и не совсем полная ремиссия...
Добавлено через 3 минуты
Добрый день всем! Олюшка, волосы и сухие падают:eek:. Конечно это мелочи, главное поправиться!
ну и без химии бывает на расчёске много волос. При лечении очень многих болезней,если просто принимаешь много лекарств, то тоже у людей лезут сильно волосы. Например, при большом количестве пенициллиновых антибиотиков сильно лезут. Так и у Вас. Но полностью Вы не облысеете,это заметно будет только на расчёске и при мытье.
Всем доброго дня!!! Вот тут можно почитать о химиотерапии
http://stoma.ucoz.ua/brjuzgin_v.v-platinskij_l.v-vam_naznachena_khimiot.pdf
Людмила65
22.09.2016, 12:15
Девочки кто-то спрашивал за кишечник.Ну толстый понятно ,а тонкий врачи наверно видят на КТ или МРТ когда там уже ая-яй .Есть в Питере институт гастроинтерологии и даже там с приборами трудно найти лимфому если она в тонком кишечнике.Я когда была у инфекциониста он мне сказал что у всех таких больных как мы если л\у в брюшной полости будет синдром раздраженного кишечника .
Светлана1980
22.09.2016, 15:49
Девочки кто-то спрашивал за кишечник.Ну толстый понятно ,а тонкий врачи наверно видят на КТ или МРТ когда там уже ая-яй .Есть в Питере институт гастроинтерологии и даже там с приборами трудно найти лимфому если она в тонком кишечнике.Я когда была у инфекциониста он мне сказал что у всех таких больных как мы если л\у в брюшной полости будет синдром раздраженного кишечника .
Спасибо Людмила это я спрашивала, ну значит мне прийдется ждать ай ай ай:-(:-(:-(
Всем привет!)) все я дома,1 курс закончен!!!))...
Олечка,знаешь все таки это женщина у которой фолликулярная лимфома,она сама спровоцировала рецидив ( она себя вообще не берегла)...
Людмила65
22.09.2016, 19:06
Света у меня тоже в толстом кишечнике ничего не находят а все печет и болит.Может это и правда синдром раздраженного кишечника.
Olushka_ina
22.09.2016, 22:27
Всем привет!)) все я дома,1 курс закончен!!!))...
Олечка,знаешь все таки это женщина у которой фолликулярная лимфома,она сама спровоцировала рецидив ( она себя вообще не берегла)...
Еля, ну вот ведь и ничего страшного нет,оказывается. :)
Надо быстренько вылечиться,и всё;)
А про ту больную- наверное, она просто чувствовала себя уже здоровой и решила,что можно жить так же,как и до болезни. а не тут-то было :(
Светлана1980
22.09.2016, 22:35
Света у меня тоже в толстом кишечнике ничего не находят а все печет и болит.Может это и правда синдром раздраженного кишечника.
Сегодня еду к гастроинтерологу, сомневаюсь что он мне чем нибудь сможет помочь.Как всегда куча анализов а результата -0.
Людмила65
23.09.2016, 03:12
Павел Вы писали что у Вас переломы позвоночника были .А если Вам делали КТ там было видно что проблемы с позвоночником и как это было написано в выписке.У меня написано разряжение костной ткани 8 мм .Спросила у гематолога это связано с болезнью или нет, но он толком ничего не ответил,а спина болит.
Добавлено через 4 минуты
Света а может Вам еще для самоуспокоения в простой поликлинике сдать кал мочу на наличие крови .Правда я сдала мочу первый раз показала есть кровь а второй раз бактерии,а крови нет.В понедельник пойду еще сдам.
Уряяя! Я прошла семь кругов ада, получила квоту и во вторник госпитализация . Уря! Уря!! Начнётся моя борьба с этой гадиной!!!
Уряяя! Я прошла семь кругов ада, получила квоту и во вторник госпитализация . Уря! Уря!! Начнётся моя борьба с этой гадиной!!!
Прочитав ваше сообщение вспомнила как у меня после 1 курса была история смешная)😂я называла свою опухоль не гадина а сволочь)я откапалась первый раз и пришла в палату и написала подружке сообщение -мне кажется эта сволочь сдыхает.и потрм уснула и не отвечала подружке своей.вот она и додумывала сама,кто же там сдыхает)))))потом созвонились и долго смеялись.
Павел Вы писали что у Вас переломы позвоночника были .А если Вам делали КТ там было видно что проблемы с позвоночником и как это было написано в выписке.У меня написано разряжение костной ткани 8 мм .Спросила у гематолога это связано с болезнью или нет, но он толком ничего не ответил,а спина болит.
Добавлено через 4 минуты
Света а может Вам еще для самоуспокоения в простой поликлинике сдать кал мочу на наличие крови .Правда я сдала мочу первый раз показала есть кровь а второй раз бактерии,а крови нет.В понедельник пойду еще сдам.
Да,компресионные переломы 5позвонков где то. Это из за крови 100%,еще у Малышевой передача была,где говорили о плохой крови и переломах,что кровь чето там вымывает из позвонков и они теряют прочность. У меня спина болела так,что дыщать было больно,а началось все с маленькой боли у ребра,думал невралгия,а оказалось все печальнее(
Людмила65
23.09.2016, 07:37
Кусюша хорошо что дали квоту, а эту гадину Вы обязательно победите.
������
Уж и не знаю, как мне ласково ее называть. Гадина, вполне,подойдёт...
А еще прошла обследования по гинекологии и выписали мне пить Клайпеду, и решили , что не будут пока Золадекс делать. Решили врачи, что таблетки легче для организма.
Так что... Начала пить, готовлюсь к госпитализации: брови, ногти, пятки.. Всё нужно привести в порядок ))
Светлана1980
23.09.2016, 08:49
Павел Вы писали что у Вас переломы позвоночника были .А если Вам делали КТ там было видно что проблемы с позвоночником и как это было написано в выписке.У меня написано разряжение костной ткани 8 мм .Спросила у гематолога это связано с болезнью или нет, но он толком ничего не ответил,а спина болит.
Добавлено через 4 минуты
Света а может Вам еще для самоуспокоения в простой поликлинике сдать кал мочу на наличие крови .Правда я сдала мочу первый раз показала есть кровь а второй раз бактерии,а крови нет.В понедельник пойду еще сдам.
Я сдавала все ок.
Людмила65
23.09.2016, 13:55
Тогда не накручивайте себя все будет хорошо.А мне инфекционист на листочке написал названия лекарства, от раздраженного кишечника ,сказал будете пить будет легче а в карточку не записал а я листочек тот потеряла.Надо искать а то что-то совсем кишечник разгулялся.
Добавлено через 39 минут
Света у Вас и у Павла хотела спросить а Вы худели до начала лечения
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot