Лимфома

[Сергей 1986]

мне кажется, на эпоче 14 дней интервал и нереально, мне каждый раз с трудом хватало 21, что бы оклематься :confused:
Сережа, как ты себя чувствуешь? Как тебе ДХАП? Что говорят врачи?

Chop 14 бывает,epoch вряд ли конечно.)
Чувствую хорошо себя сейчас,до этого несколько дней слабость была. Дхап сравним с epoch на последних курсах. Правда после введения цисплатина и цитозара тошнило пару раз по утрам. Анализы пока не сдавал,с понедельника начну,как только показатели крови вверх пойдут -поеду стволовые клетки сдавать. И декса- Бим потом. Врачу пока не звонил даже,с тех пор как выписался. Ты как?)

[Olushka_ina]

Всем доброго солнечного дня! :)

Сегодня последний день масленицы -Прощённое воскресение.

[Olushka_ina]

вот и добрались до 1 000 страницы форума

да, прям "юбилейная" страничка ;)

Пусть и дальше люди,столкнувшиеся с подобными проблемами в своей жизни, находят тут для себя подсказки и поддержку :)

Добавлено через 8 минут
Сделаю еще одну попытку объяснить человеку: онкогематологическое заболевание,в частности лимфома представляет из себя мутацию клеток,отвечающих как раз таки за иммунитет. Проще говоря чем сильнее иммунитет тем сильнее болезнь,поэтому ни образ жизни,ни " дэнс" терапия ,ни бады здесь не помогут. Единственное перспективное направление в данном случае- укрепление иммунитета в сочетании с введением таргетно моноклональных антител,только в этом случае здоровые лимфоциты могут атаковать мутировавшие. В скором времени именно так и будут лечиться эти болезни,но пока это направление развито не достаточно и приходится дополнять лечение химией. И не стоит уверять что какая то дэнс терапия вызывет например атаку Т лимфоцитов и NK- лимфоцитов на В лимфоциты. Рассчитывать на это как минимум наивно.)

Сергей, как хорошо объяснили, я даже сама с интересом почитала)

А этому человеку ,полагаю, мы были интересны ,ессно,как целевая аудитория для продвижения своих услуг. Только сделал он это в отличии от тех,кто просто лепит свои сообщения с рекламой по темам, более изящно,начав с общения с нами.
Так что смысла реагировать на него особо не было, а так...из интереса понаблюдать маркетинговый ход ;)

[Olushka_ina]

Вот вчера получила первую пенсию, аж 9813 по 3 группе.

Ivushka, а у Вас сколько трудового стажа было на момент оформления?
Или у Вас какие-то надбавки городские существуют?

Потому что я -то теперь 10 тыс. всего получаю :( по второй группе.
мало так :(

Добавлено через 2 минуты
мне вот продляли наоборот перерывы,раза 2,возможно поэтому не хватило 6 курсов.

возможно,что поэтому не хватило чуть-чуть, не просто же так стараются делать чётко в срок. а были варианты не продлять перерывы?

Добавлено через 8 минут
Так то да,маленький,может биакоп 14;из за этого, посчет лейкостима тож спрашивал,врач горит типа так надо,то что у меня лейкоциты могут дома упасть,завтра вот анализ крови,посмотрим как будет

могут упасть,а могут и нет. Можно,наверное, лейкостим домой попросить взять и ,если упадут, то дома и вколоть.
Хорошо,что всё уходит. Этого и следовало ожидать! :)

[Сергей 1986]

[QUOTE=Olushka_ina;379745]

Добавлено через 2 минуты


возможно,что поэтому не хватило чуть-чуть, не просто же так стараются делать чётко в срок. а были варианты не продлять перерывы?

Конечно были варианты,между первым и вторым курсом просто поставили госпитализацию позже,на неделю,я еще не знал про интервал 21 день. Потом я уже узнал и сам настоял чтобы вовремя клали. И с 3 на 4 курс тоже неделю потерял- были низкие лейкоциты,2 дня ждали что сами поднимутся,вместо того чтоб уколоть лейкостим сразу. На 3 день вкололи таки,после чего лейкоциты за 20 ушли. Отправили домой еще на 4 дня.

[Людмила65]

На флюорографии не рассмотреть,у меня огромная опухоль была,и то тени еле заметили. Лимфоузлы средостения могут вену сдавливать. КТ грудной клетки нужно,лучше с контрастом.

Сережа а у Вас тахикардия была?

[lilac_gooseberry]

Chop 14 бывает,epoch вряд ли конечно.)
Чувствую хорошо себя сейчас,до этого несколько дней слабость была. Дхап сравним с epoch на последних курсах. Правда после введения цисплатина и цитозара тошнило пару раз по утрам. Анализы пока не сдавал,с понедельника начну,как только показатели крови вверх пойдут -поеду стволовые клетки сдавать. И декса- Бим потом. Врачу пока не звонил даже,с тех пор как выписался. Ты как?)

да я-то норм. чего мне сделается? скриплю помаленьку. Чота зуб разболелся, побреду завтра на казнь.
То есть тебе уже два дхапа провели?

[Сергей 1986]

Сережа а у Вас тахикардия была?

В дебюте болезни,перед первой химией пульс 90- 100 в покое был,как провели курс- нормализовался (70-80)

Добавлено через 4 минуты
да я-то норм. чего мне сделается? скриплю помаленьку. Чота зуб разболелся, побреду завтра на казнь.
То есть тебе уже два дхапа провели?

Один дхап,потом сразу заготовка СКК и высокодозка. И там уже- по динамике,никаких сроков естественно не дают. Зуб плохо,у меня за время химии тоже подпортились,один удалили в ГНЦ прям. Когда отпустила заморозка- понял что трепанбиопсия совсем не страшная процедура))

[Ivushka]

Ivushka, а у Вас сколько трудового стажа было на момент оформления?
Или у Вас какие-то надбавки городские существуют?

Потому что я -то теперь 10 тыс. всего получаю :( по второй группе.
мало так :(

Добавлено через 2 минуты


возможно,что поэтому не хватило чуть-чуть, не просто же так стараются делать чётко в срок. а были варианты не продлять перерывы?

Добавлено через 8 минут


могут упасть,а могут и нет. Можно,наверное, лейкостим домой попросить взять и ,если упадут, то дома и вколоть.
Хорошо,что всё уходит. Этого и следовало ожидать! :)
Добрый день! 10 лет примерно. Я сама удивилась, что так много. Позвонила в пенс фонд, сказали от коэф-та отчислений зависит.

[Olushka_ina]

Добрый день! 10 лет примерно. Я сама удивилась, что так много. Позвонила в пенс фонд, сказали от коэф-та отчислений зависит.

У Вас была большая белая з/п? У меня стаж тоже около 10-ти лет всего. Тоже спрашивала, мне сказали, что насчитывают то,что мы сами себе заработали.
Одна моя одноклассница получает по второй группе столько,сколько я по первой получала. Но у неё и стажа много.
У меня зарплата в течении тех лет была как бы это сказать...в общем, официальная белая часть,конечно,была, т.к. это были банки. Но была и часть в конверте. Белая никогда не была большая-показывали,видимо, ровно столько,чтобы не вызвать подозрений :(

А на последнем месте работы вообще 4 года без оформления отработала.

Добавлено через 2 минуты
В дебюте болезни,перед первой химией пульс 90- 100 в покое был,как провели курс- нормализовался (70-80)

Добавлено через 4 минуты


Один дхап,потом сразу заготовка СКК и высокодозка. И там уже- по динамике,никаких сроков естественно не дают. Зуб плохо,у меня за время химии тоже подпортились,один удалили в ГНЦ прям. Когда отпустила заморозка- понял что трепанбиопсия совсем не страшная процедура))

Интересно, почему не 2 дхапа будут делать,а один всего... Второй приберегли на всякий случай что ли...:confused:

[Ivushka]

У Вас была большая белая з/п? У меня стаж тоже около 10-ти лет всего. Тоже спрашивала, мне сказали, что насчитывают то,что мы сами себе заработали.
Одна моя одноклассница получает по второй группе столько,сколько я по первой получала. Но у неё и стажа много.
У меня зарплата в течении тех лет была как бы это сказать...в общем, официальная белая часть,конечно,была, т.к. это были банки. Но была и часть в конверте. Белая никогда не была большая-показывали,видимо, ровно столько,чтобы не вызвать подозрений :(

А на последнем месте работы вообще 4 года без оформления отработала.

Добавлено через 2 минуты


Интересно, почему не 2 дхапа будут делать,а один всего... Второй приберегли на всякий случай что ли...:confused:

Да нет, не большая, но всегда белая.

[Olushka_ina]

Да нет, не большая, но всегда белая.

Интересно, а от стажа зависит или только от размера отчислений.
У меня есть ещё около 5 лет стажа,но это надо подтверждать через суд. Но зарплата белая там тоже была копеечная совсем, да и деньги тогда были другие,это было давно. Мне в пенс. фонде сказали,что они мне роли не сыграют. И я тогда не пошла в суд. А сейчас думаю всё-таки подать попробовать, никак только не соберусь...

[Сергей 1986]

Добавлено через 2 минуты


Интересно, почему не 2 дхапа будут делать,а один всего... Второй приберегли на всякий случай что ли...:confused:

Дхапы не помогут,надо к более тяжелой артиллерии переходить. Первый дхап я так понимаю нужен был больше для того чтоб после него СКК собрать ну и прогрессию задержать.

[Olushka_ina]

Дхапы не помогут,надо к более тяжелой артиллерии переходить. Первый дхап я так понимаю нужен был больше для того чтоб после него СКК собрать ну и прогрессию задержать.

Жесть. Дхап разве уже не высокодозный? Одной женщине на моих глазах этот дхап делали. У неё было 6 чопов и остался неубирающийся остаток. Вот первый дхап при мне ей делали. Плохо ей очень было. Она ещё в этот день отпросилась на комиссию по инвалидности. Но ей после платины так поплохело, тошнило и вообще она лежала, и плохо было, поехать не смогла. Муж её сходил на комиссию и сказал,что ей плохо,она на химии.

Рассказывать об этом раньше не стала, чтобы не пугать никого)
я думала ,что это прям вот самая что ни на есть высокодозка.

[Сергей 1986]

Жесть. Дхап разве уже не высокодозный? Одной женщине на моих глазах этот дхап делали. У неё было 6 чопов и остался неубирающийся остаток. Вот первый дхап при мне ей делали. Плохо ей очень было. Она ещё в этот день отпросилась на комиссию по инвалидности. Но ей после платины так поплохело, тошнило и вообще она лежала, и плохо было, поехать не смогла. Муж её сходил на комиссию и сказал,что ей плохо,она на химии.

Рассказывать об этом раньше не стала, чтобы не пугать никого)
я думала ,что это прям вот самая что ни на есть высокодозка.

Честно говоря не знаю относится ли дхап к высокодозной,по мне так сравним с епочем(4-6 курсами),чем то даже проще,т.к. на сутки только цисплатин ставится. Да,под конец суток разок стошнило,видимо латран выветрился . Но в целом не так уж и страшно все. ДексаБим точно высокодозней,тут мне врач сразу сказала- будет плохо.

[Olushka_ina]

Честно говоря не знаю относится ли дхап к высокодозной,по мне так сравним с епочем(4-6 курсами),чем то даже проще,т.к. на сутки только цисплатин ставится. Да,под конец суток разок стошнило,видимо латран выветрился . Но в целом не так уж и страшно все. ДексаБим точно высокодозней,тут мне врач сразу сказала- будет плохо.

да, я помню,Вы писали. Сил Вам, чтобы это перенести!

[Сергей 1986]

да, я помню,Вы писали. Сил Вам, чтобы это перенести!

Спасибо. ) Насчет дхапа можно добавить- его переносимость скорее всего зависит во многом от почек,т.к. в первые сутки с цисплатином вливается около 6 литров жидкости через капельницы. У меня на инфузомате до 5 емкостей одновременно висело.

[ЛюбовьА]

Спасибо. ) Насчет дхапа можно добавить- его переносимость скорее всего зависит во многом от почек,т.к. в первые сутки с цисплатином вливается около 6 литров жидкости через капельницы. У меня на инфузомате до 5 емкостей одновременно висело.

Добрый вечер Сергей! Когда следующий курс? Да от почек, много вообще , что зависит, вот у мамы одна теперь, и ей на три дня разбивают, сказали, что эффект не влияет , а почку и организм бережет, так что если сильно тяжело, может спросить, может быть и высокодозную можно разбить на несколько дней, они иногда идут на уступки... Всего вам хорошего....

Добавлено через 9 минут
Всем добрый вечер! Мама прошла 4 курс химии, состояние , примерно, как и предыдущие, может чуть тяжелее говорит. Ей оставили Чоп , в этот раз капали эпирубицин, врачи разрешили, и тем более у нее помимо ее проблем с сердцем, еще и дополнительные от доксорубицина начались, задыхаться начами стала,так что на следующий будем опять эпирубицин заказывать. Разницу между лекарствами не заметила, просто моей знакомой , эпирубицин гораздо легче шел, но он в любом случае лучше, тк гораздо менее кардиотоксичен! А протокол с Гемзаром маме, пока вообще отменили, тк сделали к/т с контрастом перед химией и сравнили с простым к/т которое сделали сразу после 3, и тот отросток, что они видели, по последнему к/т сказали, что это не отросток а тень. Надеюсь, что это так!!! И оставили старый протокол!

[Lira]

[QUOTE=Olushka_ina;379804]Интересно, а от стажа зависит или только от размера отчислений.

Добрый вечер! У вас неплохие пенсии. Размер их зависит от отчислений в первую очередь, а уж потом от стажа. У меня стаж - 42 года, а пенсия по 2 группе 12800 + 1400ЕДВ. Это потому, что с 1994 года я работала на серой зарплате, хотя в Союзе у меня был максимальный коэффициент. Но это был мой выбор - теперь пожинаю плоды.

Добавлено через 39 минут
[QUOTE=ЛюбовьА;379826]Всем добрый вечер! Мама прошла 4 курс химии, состояние , примерно, как и предыдущие, может чуть тяжелее говорит.

Ваша мама -молодец. Очень хорошо, что на КТ это была только тень.

А у меня сегодня наконец-то пришла квота и меня госпитализировали. Завтра будет последняя, шестая капельница ритуксимаба. А дальше - поддержка на 2 года. Смотрела сама Михайлова. Сказала, что раз опухоль уменьшилась на 60%, то это частичная ремиссия, и на этом можно уйти на поддержку и наблюдать, т.к. grade 2 всего. Хотя SUV 4,6 - это многовато. Настораживает, что врачи абсолютно уверены в рецидиве. То есть разговор шел так: "может, добавить бендамустин или chop? Нет, давайте оставим на следующий раз. А лучи? Лучше попозже". У кого-нибудь что-то подобное было? Или что-нибудь слышали о таком сценарии? Ну да ладно, я очень рада, что конец лечения так близок. По крайней мере в этом раунде.

[Olushka_ina]

Интересно, а от стажа зависит или только от размера отчислений.

Добрый вечер! У вас неплохие пенсии. Размер их зависит от отчислений в первую очередь, а уж потом от стажа. У меня стаж - 42 года, а пенсия по 2 группе 12800 + 1400ЕДВ. Это потому, что с 1994 года я работала на серой зарплате, хотя в Союзе у меня был максимальный коэффициент. Но это был мой выбор - теперь пожинаю плоды.



у меня 10000 (вроде 10300)-это вместе с ЕДВ уже.

Добавлено через 5 минут

А у меня сегодня наконец-то пришла квота и меня госпитализировали. Завтра будет последняя, шестая капельница ритуксимаба. А дальше - поддержка на 2 года. Смотрела сама Михайлова. Сказала, что раз опухоль уменьшилась на 60%, то это частичная ремиссия, и на этом можно уйти на поддержку и наблюдать, т.к. grade 2 всего. Хотя SUV 4,6 - это многовато. Настораживает, что врачи абсолютно уверены в рецидиве. То есть разговор шел так: "может, добавить бендамустин или chop? Нет, давайте оставим на следующий раз. А лучи? Лучше попозже". У кого-нибудь что-то подобное было? Или что-нибудь слышали о таком сценарии? Ну да ладно, я очень рада, что конец лечения так близок. По крайней мере в этом раунде.

А ПЭТ Вы уже сделали,как я понимаю? Врачи,наверное,исходя из результатов ПЭТ,решение приняли?
Вообще странно ,ведь говорят,что 2 стадия фолликулярной лимфомы излечивается полностью. Если у Вас 2 стадия, то зачем оставлять что-то...Врачи,наверное, думали,что Вы одной мабтерой вылечитесь, как жена Анатолия84- у неё по инерции продолжают уменьшаться лимфоузлы уже после лечения.

С другой стороны-у Вас была одна мабтера,химии не было, мабтера-это всё же не химия в полном понимании этого слова. А если видят,что без химии не обойдётся,и что её всё равно делать,считают,наверное,что чем позже,тем лучше.

Но в то же время стадия ведь всего 2...

Добавлено через 23 минуты


у меня тут приключилась очередная незадача :confused:

Некоторое время назад неудобно заснула на маленьком диванчике(куда вся не помещаешься :D) и неудобно подвернула плечо-утром оно очень болело и образовалась на нём шишка,которую прям больно было.
Как раз после этого мне надо было ехать к гематологу,я у него и спросила,что это такое. На что он мне сказал,что это к лимфоме не имеет отношения и сказал,чтоб сходила к неврологу.

К неврологу у нас талон взять проблематично, поэтому талон достался только на 27 число. За это время шишка не ушла, но и болеть перестала.
Невролог вчера давай возмущаться, что с какой стати к ней-то...Если это плечо было травмировано, то можно было к травматологу сходить сразу.
И вообще это похоже на опухоль (аааа :mad:).
Дала направление на рентген.
А я же на КТ записана на 1 марта. Так что ,может,на КТ опишут,что это такое....
Выписала "желчь медицинскую", сказала прикладывать к этой шишке на плече. Какая же она вонючая, фууу.
Своими словами про то,что это опухоль, она меня так напугала, что теперь страшно. Я и так КТ боюсь делать, т.к. лимфоузлы потихоньку ползут же,поэтому страшно, какие там будут сюрпризы в очередной раз, а тут ещё и эта бяка.
Совсем развалюха стала :(

[Вера717]

[QUOTE=Olushka_ina;379804]Интересно, а от стажа зависит или только от размера отчислений.

Добрый вечер! У вас неплохие пенсии. Размер их зависит от отчислений в первую очередь, а уж потом от стажа. У меня стаж - 42 года, а пенсия по 2 группе 12800 + 1400ЕДВ. Это потому, что с 1994 года я работала на серой зарплате, хотя в Союзе у меня был максимальный коэффициент. Но это был мой выбор - теперь пожинаю плоды.

Добавлено через 39 минут
[QUOTE=ЛюбовьА;379826]Всем добрый вечер! Мама прошла 4 курс химии, состояние , примерно, как и предыдущие, может чуть тяжелее говорит.

Ваша мама -молодец. Очень хорошо, что на КТ это была только тень.

А у меня сегодня наконец-то пришла квота и меня госпитализировали. Завтра будет последняя, шестая капельница ритуксимаба. А дальше - поддержка на 2 года. Смотрела сама Михайлова. Сказала, что раз опухоль уменьшилась на 60%, то это частичная ремиссия, и на этом можно уйти на поддержку и наблюдать, т.к. grade 2 всего. Хотя SUV 4,6 - это многовато. Настораживает, что врачи абсолютно уверены в рецидиве. То есть разговор шел так: "может, добавить бендамустин или chop? Нет, давайте оставим на следующий раз. А лучи? Лучше попозже". У кого-нибудь что-то подобное было? Или что-нибудь слышали о таком сценарии? Ну да ладно, я очень рада, что конец лечения так близок. По крайней мере в этом раунде.

Добрый день,
Лира хорошо, что Вас отправили на поддержку, все таки организму нужно время отдохнуть от лечения. У нас с врачем был точно такой же разговор, я вначале лечения все не могла понять, почему врач на мои вопросы например про бендамустин, отвечает мне - да конечно он менее токсичный и они его применяют, но давайте его оставим на вторую или даже третью линию...думала зачем на потом, когда лучше же сразу более лучший протокол применить с меньшим вредом. А потом, общаясь с другими врачами из других клиник, поняла, что в случае фолликулярной лимфомы рецедивы ожидаются в 90% случаев, и насколько я поняла, от стадии это не зависит, от стадии скорее зависит выбор протокола лечения, длительность лечения, и вероятность введения больного в полную или частичную ремиссию, длительность ремиссии. У мужа хоть и уменьшение опухолевой массы до 80%, видимо из цитотипа 3а, лечение решили продолжить добавили 2 р-чопа, потом кт, и по результату еще потом будут решать сразу вторая линия или под наблюдение с поддержкой.

Как то странно ответы показываются, отвечала на сообщение Лиры, а получилось что Любови)))

[Gallочка]

у меня тут приключилась очередная незадача :confused:

Некоторое время назад неудобно заснула на маленьком диванчике(куда вся не помещаешься :D) и неудобно подвернула плечо-утром оно очень болело и образовалась на нём шишка,которую прям больно было.
Как раз после этого мне надо было ехать к гематологу,я у него и спросила,что это такое. На что он мне сказал,что это к лимфоме не имеет отношения и сказал,чтоб сходила к неврологу.

К неврологу у нас талон взять проблематично, поэтому талон достался только на 27 число. За это время шишка не ушла, но и болеть перестала.
Невролог вчера давай возмущаться, что с какой стати к ней-то...Если это плечо было травмировано, то можно было к травматологу сходить сразу.
И вообще это похоже на опухоль (аааа :mad:).
Дала направление на рентген.
А я же на КТ записана на 1 марта. Так что ,может,на КТ опишут,что это такое....
Выписала "желчь медицинскую", сказала прикладывать к этой шишке на плече. Какая же она вонючая, фууу.
Своими словами про то,что это опухоль, она меня так напугала, что теперь страшно. Я и так КТ боюсь делать, т.к. лимфоузлы потихоньку ползут же,поэтому страшно, какие там будут сюрпризы в очередной раз, а тут ещё и эта бяка.
Совсем развалюха стала :(

Олюшка ((( ну как так???? Очень волнуюсь за вас

[Olushka_ina]

Олюшка ((( ну как так???? Очень волнуюсь за вас

Да в последнее время заметила ,что только и делаю,что хожу по врачам: К гематологу само собой, а тут же ещё по гинекологии походила, теперь с этой шишкой на плече к неврологу...Когда анализы для МОНИИАГа собирала, стала бумажки свои перекладывать, это туда, это сюда, три кучки у меня получилось, вот я разбирала и думала, как бы не подохнуть :D:D:D

Завтра на КТ . Я почему-то думала,что ещё не завтра, что хотя бы послезавтра (помню,что февраль), ан нет. 29-го числа-то в этом году нету...

Страшно,конечно. Особенно после мнения невролога о моей шишке. Да и как бы новых лимфоузлов не "наползло" ещё.

Добавлено через 3 минуты
Кстати, вчера у невролога заметила, что невролог выписывает пациентам настоящую швейцарскую мабтеру. Пациенты именно называли её мабтерой, а не "ритуксимаб" и не "ацеллбия". В инете читала,что вроде при артритах её что ли делают... Почему ,интересно, им на аналог не заменяют....

Добавлено через 6 минут

Добрый день,
Лира хорошо, что Вас отправили на поддержку, все таки организму нужно время отдохнуть от лечения. У нас с врачем был точно такой же разговор, я вначале лечения все не могла понять, почему врач на мои вопросы например про бендамустин, отвечает мне - да конечно он менее токсичный и они его применяют, но давайте его оставим на вторую или даже третью линию...думала зачем на потом, когда лучше же сразу более лучший протокол применить с меньшим вредом.

это как я поделилась своими сомнениями с одной бывшей соседкой по палате, сказав ей, что,мол, есть же ,вот, бендамустин, а нас почему-то лечили ЧОПом и т.д. ... Она мне :"подожди-подожди. а если что случится опять, то что тогда нам бы осталось..."

Добавлено через 3 минуты
в случае фолликулярной лимфомы рецедивы ожидаются в 90% случаев, и насколько я поняла, от стадии это не зависит, от стадии скорее зависит выбор протокола лечения, длительность лечения, и вероятность введения больного в полную или частичную ремиссию, длительность ремиссии.

везде пишут,что на 1-2 стадии фолликулярная лимфома излечивается полностью. так что какие рецидивы на ранних стадиях, если уж в ооочень редких случаях.

[Вера717]

Разве выписывают мабтеру или ацеллбию? Выписывают же ритуксимаб,,потом в аптеке получаешь что у них есть. Нас правда в определенную аптеку посылают и там давали пока только ацеллбию.
На счет стадии, да я тоже читала, что на 1-2 стадии излечимо, и у врача спрашивала, говорила что вот мол если бы у мужа обнаружили на 1-2 стадии то это было бы лучше и излечимо? на что он мне сказал, что было бы легче лечение и возможно длительнее ремиссия, но рецедивы при такой лимфоме неизбежны, прям вот слово в слово. В Европе на 1-2 стадия вроде бы даже и не лечат. Вот например у Филиппа Янковского так было, он лет 5 не лечился, хотя ему диагноз поставили на ранней стадии, наблюдался в Германии, а лечить начали на 3 стадии.
Но я допускаю, что доктор просто мог нас так успокоить)))

[Olushka_ina]

На счет стадии, да я тоже читала, что на 1-2 стадии излечимо, и у врача спрашивала, говорила что вот мол если бы у мужа обнаружили на 1-2 стадии то это было бы лучше и излечимо? на что он мне сказал, что было бы легче лечение и возможно длительнее ремиссия, но рецедивы при такой лимфоме неизбежны, прям вот слово в слово. В Европе на 1-2 стадия вроде бы даже и не лечат. Вот например у Филиппа Янковского так было, он лет 5 не лечился, хотя ему диагноз поставили на ранней стадии, наблюдался в Германии, а лечить начали на 3 стадии.
Но я допускаю, что доктор просто мог нас так успокоить)))

может,это именно 3 цитотип такой,что рецидив даже на ранних стадиях. Просто сколько в инете ни читала, пишут,что 1-2 стадия излечивается.

[Anatoly84]

Добрый вечер Ирина! Только у нас это формула, что то не работает)))) он просто в сад не ходил, с мамой моей сидел, как только пробовали вести сразу заболевал и она решила вообще не водить, иммунитет укрепить и ничего не получилось(((( на море возим иногда но на две недели больше не получается и там умудряется заболеть, ну там быстрее выздоравливает, я его с головой в море окунаю , что бы нахлебался.... И вот пошли на подготовку к школе и началось, минимум раз в месяц иногда два и так по сей день, бывает , что не болеет месяц полтора, у нас прямо праздник и летом поменьше болеет , а в течения года , уже 4 класс ничего не меняется, хорошо хоть учится хорошо , не отстает!

Добрый день, Любовь! Вот я тоже в детстве часто болел - все простуды прицеплялилсь - всю школу так, в институте меньше. Сейчас, кстати, все равно раз-два в год простуда прицепляется - ищу разные пути. Как вариант попробовал- как только начинается простуда - ингаляции небулайзером делать - проходит все в течении 1-2 дней!Попробуйте.

[Olushka_ina]

Разве выписывают мабтеру или ацеллбию? Выписывают же ритуксимаб,,потом в аптеке получаешь что у них есть. Нас правда в определенную аптеку посылают и там давали пока только ацеллбию.


я слышала просто,как больные разговаривали.Ещё подумала:"надо же,им выписывают...да ещё оригинал...а для 7-ой нозологии её не закупили...как так-то...":confused:

[Silena]

Добрый день подскажите, может ли быть лимфома на 3 стадии с нормальными показателями крови и без выраженных лимфатических узлов?

[Anatoly84]

царапаться перестал, мягкой лапкой играет. Очень умный котик, получил пару раз по носу и понял, что нельзя кусать свою хозяйку :D



Приветствую, Зоя!
Котейка прикольный - создает уют в доме) Как самочувстие?

[Olushka_ina]

Добрый день подскажите, может ли быть лимфома на 3 стадии с нормальными показателями крови и без выраженных лимфатических узлов?

Может. если "без выраженных" Вы имеете в виду то,что без заметных Вам.
Может и внутри всё быть.

[Silena]

Вот какая история. В декабре мама заболела (кашель,насморк, температура) сначала ей поставили диагноз пневмония под вопросом, лечили антибиотиками и не как. В январе легла в госпиталь, а на той недели глав врач гемотологического отделения нам сказала, что у нее лимфома скорей всего 3 стадии. А вчера лечащий врач сказала, что диагноза нет, что у нее лимфосимптоматическое заболевание, а какое еще не известно.

[Olushka_ina]

царапаться перестал, мягкой лапкой играет. Очень умный котик, получил пару раз по носу и понял, что нельзя кусать свою хозяйку :D



а есть для них ещё антицарапки,если что ;)

и ещё некоторые удаляют когти вообще.
Но это двойственно,конечно...

Потому что как-то в какой-то группе видела-искали брошенному котейке хозяев, писали,что когти удалены. Вот если что, сможет такой на улице выжить....

[Silena]

Может. если "без выраженных" Вы имеете в виду то,что без заметных Вам.
Может и внутри всё быть.
Дело в том что на поврежденном легком что то есть, повреждено оно уже с 2010 года, а за эти 2 месяца она какие обследования только не проходила, по бронхоскопии у нее все отрицательно.

[Olushka_ina]

Вот какая история. В декабре мама заболела (кашель,насморк, температура) сначала ей поставили диагноз пневмония под вопросом, лечили антибиотиками и не как. В январе легла в госпиталь, а на той недели глав врач гемотологического отделения нам сказала, что у нее лимфома скорей всего 3 стадии. А вчера лечащий врач сказала, что диагноза нет, что у нее лимфосимптоматическое заболевание, а какое еще не известно.

Silena, не волнуйтесь, они не смогут же так оставить пациента с таким заболеванием, "какое ,ещё неизвестно", они же должны будут диагностировать. Сделают какую-нить пункцию/биопсию + КТ, найдут способ, как диагностировать.

[Silena]

Silena, не волнуйтесь, они не смогут же так оставить пациента с таким заболевание, "какое ,ещё неизвестно", они же должны будут диагностировать. Сделают какую-нить пункцию/биопсию + КТ, найдут способ, как диагностировать.
Пункцию брали лимф, после того как пришел результат сказали что это имунное в одном отделении, а когда перевели в гемотологию сказали что на 70 процентов это лимфома, ну вот про то что я писала выше. За все это время за 2.5 месяца у нее было 3 кт, бронхоскопия, гастроскопия, завтра будут брать костный мозг.

[Olushka_ina]

Пункцию брали лимф, после того как пришел результат сказали что это имунное в одном отделении, а когда перевели в гемотологию сказали что на 70 процентов это лимфома, ну вот про то что я писала выше. За все это время за 2.5 месяца у нее было 3 кт, бронхоскопия, гастроскопия, завтра будут брать костный мозг.

А пункцию-то брали откуда? Просто её важно брать именно из проблемного места, а если из какого другого лимфоузла, то ничего может и не показать. И почему после пункции нет уверенности,что лимфома это или что-то ещё? Гистология ещё не доделана ?

[Silena]

Дело в том что когда брали лимф 3 профессора очень долго искали где можно взять и нашли два слегка увеличенные на шее узла, я вот тоже задалась вопросом как можно поставить диагноз на 70 процентов. А биопсия с бронхоскопии вообще ничего не показала.

[Gallочка]

Да в последнее время заметила ,что только и делаю,что хожу по врачам: К гематологу само собой, а тут же ещё по гинекологии походила, теперь с этой шишкой на плече к неврологу...Когда анализы для МОНИИАГа собирала, стала бумажки свои перекладывать, это туда, это сюда, три кучки у меня получилось, вот я разбирала и думала, как бы не подохнуть :D:D:D

Завтра на КТ . Я почему-то думала,что ещё не завтра, что хотя бы послезавтра (помню,что февраль), ан нет. 29-го числа-то в этом году нету...

Страшно,конечно. Особенно после мнения невролога о моей шишке. Да и как бы новых лимфоузлов не "наползло" ещё.

Добавлено через 3 минуты
Кстати, вчера у невролога заметила, что невролог выписывает пациентам настоящую швейцарскую мабтеру. Пациенты именно называли её мабтерой, а не "ритуксимаб" и не "ацеллбия". В инете читала,что вроде при артритах её что ли делают... Почему ,интересно, им на аналог не заменяют.....


Ну это сразу из головы выбросьте про "подохнуть"))) а оно так в егда перед большими и волнительными днями .... у меня тут опять что то в груди покалывает, если наклоняюсь ...сердце волнуется :D держит на плаву позитив и юмор ))))
Буду следить за дальнейшими вашими новостями )))
Пи.си. а лекарств швейцарских много...живу в фармацевтике ))))

[Silena]

Ей уже прокапали 5 дней какое то лекарство широкого спектр как сказали щадящие.

[Anatoly84]

Ей уже прокапали 5 дней какое то лекарство широкого спектр как сказали щадящие.

Здравствуйте! А что за лекарства, если диагноз не понятен?! Как так?
Сейчас какие симптомы присутствуют?Вес в норме?

[Silena]

Здравствуйте! А что за лекарства, если диагноз не понятен?! Как так?
Сейчас какие симптомы присутствуют?Вес в норме?
Сейчас отдышка, похудела она на 5 кг, просто она у меня и так весила 47 кг., но когда она легла в госпиталь она весила 41,300,а потом там набрала до 43,600. Что то на Э...., оно идет как при лимфомах так и при раковых и кистах короче говоря универсальное.

Добавлено через 3 минуты
Температура 36,6 с того момента как в госпитали. Давление 120*80. Анализы крови вроде в норме.

Добавлено через 3 минуты
Я вот и не знаю что думать. Может ли быть так.

[Olushka_ina]

у меня тут опять что то в груди покалывает, если наклоняюсь ...сердце волнуется :D держит на плаву позитив и юмор ))))


как-то надо провериться на всякий случай. У самой-то есть какие предположения?

[Anatoly84]

Сейчас отдышка, похудела она на 5 кг, просто она у меня и так весила 47 кг., но когда она легла в госпиталь она весила 41,300,а потом там набрала до 43,600. Что то на Э...., оно идет как при лимфомах так и при раковых и кистах короче говоря универсальное.

Добавлено через 3 минуты
Температура 36,6 с того момента как в госпитали. Давление 120*80. Анализы крови вроде в норме.

Добавлено через 3 минуты
Я вот и не знаю что думать. Может ли быть так.

и по КТ-то какие результаты если столько раз делали? У вас вообще есть анализы на руках? ДОлжен быть выставлен четкий диагноз(подтип лимфомы и стадия, если действительно лимфома.) Анализ костного мозга влияет на стадийность и дифференцирует обычную лимфому от лейкоза.

[Olushka_ina]

Дело в том что когда брали лимф 3 профессора очень долго искали где можно взять и нашли два слегка увеличенные на шее узла, я вот тоже задалась вопросом как можно поставить диагноз на 70 процентов. А биопсия с бронхоскопии вообще ничего не показала.

В этих слегка увеличенных лимфоузлах можно было либо что-то найти по лимфоме,либо нет. Есть определённые клетки. И они там либо есть,либо их нет.
непонятно про 70% совсем.

и смотря как эти узлы были "слегка увеличены": если чуть большего размера,чем обычно, то ведь и у здоровых людей такое случается,тем более она у Вас переболела недавно.

[Silena]

В этих слегка увеличенных лимфоузлах можно было либо что-то найти по лимфоме,либо нет. Есть определённые клетки. И они там либо есть,либо их нет.
непонятно про 70% совсем.

и смотря как эти узлы были "слегка увеличены": если чуть большего размера,чем обычно, то ведь и у здоровых людей такое случается,тем более она у Вас переболела недавно.
Я уже неделю читаю форумы о болезни и не могу понять как если она говорит 3 ст. Может быть все на сколько бессимптомно. И если на легких опухоль как по 3 кт они за 2 месяца ее не увидели. Просто уже наревелась, напсиховалась о решила спросить.

[Gallочка]

как-то надо провериться на всякий случай. У самой-то есть какие предположения?

У меня тыщ предположений :D но главное, что грудь то сделанная, и есть как раз в том месте немного жидкости...аж 2 раза проверяли и уверяли что не трагично...на носу поход к профессору и я вот думаю идти или...почему возник? Потому как я на 3-месячном контроле, с периодичностью то у моей гинекологши, то у профессорши...у первой 2 раза назначеный осмотр передвигался и была я у неё буквально с месяц назад и смысла то большого нет к профессорше идти, а это уже через неделю, но грудь немного даёт о себе знать и второе мнение, тем более более опытного специалиста стОит того, чтоб показаться.... просто не хочется впадать в истерию :confused:

[Натусяя]

Всем привет! У меня в-мелкоклеточная лимфома 1ст. В2013году удалили единств. паховый лимфоузел, по нему опред лимфому. R-CHOP 6 курсов,потом только мабтера, через 1,8 на мабтере рецидив. Делали гемзар, цисплатин и дексу. Узел был справа, а с мая 2016 появился слева 16х12мм. Нахожусь под наблюд.

[Anatoly84]

Всем привет! У меня в-мелкоклеточная лимфома 1ст. В2013году удалили единств. паховый лимфоузел, по нему опред лимфому. R-CHOP 6 курсов,потом только мабтера, через 1,8 на мабтере рецидив. Делали гемзар, цисплатин и дексу. Узел был справа, а с мая 2016 появился слева 16х12мм. Нахожусь под наблюд.

Здравствуйте! С мелкоклеточными у нас вроде не было никого...Т.е. вам пролечили рецидив, вывели в ремиссию и в мае'16 узел увеличился - поставили под наблюдение?

[Натусяя]

Ну да.У меня вопрос к девочкам. После 2 блока мне врач не разрешила бороться с приливами и иск. климаксом гормонами. Кому- нибудь из вас запрещали лечение гормонами.

[Вера717]

я слышала просто,как больные разговаривали.Ещё подумала:"надо же,им выписывают...да ещё оригинал...а для 7-ой нозологии её не закупили...как так-то...":confused:
Идем в этот четверг за рецептом на ритуксимаб, посмотрим, выпишут ли, в Питере закупили или нет...

Добавлено через 5 минут
может,это именно 3 цитотип такой,что рецидив даже на ранних стадиях. Просто сколько в инете ни читала, пишут,что 1-2 стадия излечивается.
Олюшка, так ведь я и говорю, как мне врач, что на 1-2 стадии лучше и легче лечится, в полную ремиссию лучше входят, и ремиссия может на десятилетия, а рецедив если потом, так причем тут стадия, стадии после лечения, когда пациент в ремиссии, как бы уже и нет. Это вид лимфомы такой противный, вялотекущий, можно сказать хронический. Но безусловно лучше выявить на 1-2 стадии, только ведь в Германии на таких стадиях, если нет симптомов, не лечат. Так в чем смысл выявления на 1-2 стадии, если не лечат? У Янковского кстати именно 3 цитотип.

Добавлено через 2 минуты
Добрый день подскажите, может ли быть лимфома на 3 стадии с нормальными показателями крови и без выраженных лимфатических узлов?
У мужа именно так и было - при нормальных показателях крови и без увеличенных периферических узлов 4 стадия, все узлы внутри были.

[Lira]

[QUOTE=Вера717;379918
Олюшка, так ведь я и говорю, как мне врач, что на 1-2 стадии лучше и легче лечится, в полную ремиссию лучше входят, и ремиссия может на десятилетия, а рецедив если потом, так причем тут стадия, стадии после лечения, когда пациент в ремиссии, как бы уже и нет.

Добрый вечер!

Добавлено через 29 минут
Но как-то обидно, что стадия всего 2-я, а даже в ремиссию не вышла и 40% опухоли осталось. Теперь всё время в напряжении: растёт -не растёт. Сегодня капалась с девушкой, у которой диагноз другой, а ситуация похожая. С 2013 года 4-й заход. А ещё был жутко позитивный дядечка в возрасте с мезотелеомой лёгких. Это что-то очень редкое и дико агрессивное. У него с 2014 года 1 группа. Рассказывает, что как увидят на комиссии диагноз, глаза становятся, как блюдца, от ужаса. И сразу 1 группу дают. А он таблеточки выпьет и пашет на участке с 6 утра до ночи. Только вот через 2 года таблетки перестали помогать. Теперь ждёт новое лекарство из Швейцарии. А пока перебивается химией. Так что, ребятки, жизнь продолжается!!!

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Anatoly84;379900]

Анатолий, добрый вечер! А у вашей жены после монотерапии №4 полная ремиссия? Всё ушло? Не кажется ли Вам, что, возможно, ацеллбия всё-таки слабее мабтеры действует?

[Olushka_ina]

Олюшка, так ведь я и говорю, как мне врач, что на 1-2 стадии лучше и легче лечится, в полную ремиссию лучше входят, и ремиссия может на десятилетия, а рецедив если потом, так причем тут стадия, стадии после лечения, когда пациент в ремиссии, как бы уже и нет.

Вера, но ведь есть же статистика. и к тому же в инете если почитать про фолликулярную лимфому,так и написано, что полное излечение возможно только на 1-2 стадиях. 90% случаев что ли там...

И не соглашусь,что раз ремиссия,то уже не важно,какая стадия, потому что вот у меня с 4 стадией остался нехилый такой остаток, хоть и говорят,что это,мол,шрам и т.п..., а ещё пара лимфоузлов тоже осталась видоизменённая(один из них недавно вот увеличился на 4мм как бы между прочим), однако ПЭТ не показал активности. Лично я думаю,что ПЭТ всё -таки ограничен в своём видении этих клеток, а они самые крохотные могут ведь и быть...

И ещё, если бы не была 4 стадия, то такого добра не осталось бы, всё бы мило ушло. Так как же может быть неважно,какая стадия.

Добавлено через 3 минуты
У меня тыщ предположений :D но главное, что грудь то сделанная, и есть как раз в том месте немного жидкости...аж 2 раза проверяли и уверяли что не трагично...на носу поход к профессору и я вот думаю идти или...почему возник? Потому как я на 3-месячном контроле, с периодичностью то у моей гинекологши, то у профессорши...у первой 2 раза назначеный осмотр передвигался и была я у неё буквально с месяц назад и смысла то большого нет к профессорше идти, а это уже через неделю, но грудь немного даёт о себе знать и второе мнение, тем более более опытного специалиста стОит того, чтоб показаться.... просто не хочется впадать в истерию :confused:

интересно, почему они считают,что жидкость эта неопасна,если она там есть. Бывают,наверное,подобные косячки при косметических операциях. А Вы не просили поподробнее объяснить,что к чему,чтобы ,действительно, в истерию не впадать. Учитывая то, что Вы перенесли, можно же всё объяснить.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=
Но как-то обидно, что стадия всего 2-я, а даже в ремиссию не вышла и 40% опухоли осталось.
[QUOTE=Anatoly84;379900]



Lira, но ведь у Вас и химии, как таковой,не было. Если бы Вам сделали полноценную химию, то Вы бы точно были в ремиссии и,возможно,это даже никогда бы больше не вернулось.
Но Вам этот момент просто отложили на всякий случай.
Вдруг у Вас потом пойдут уходить ещё лимфоузлы по инерции.

Добавлено через 3 минуты
Всем привет! У меня в-мелкоклеточная лимфома 1ст. В2013году удалили единств. паховый лимфоузел, по нему опред лимфому. R-CHOP 6 курсов,потом только мабтера, через 1,8 на мабтере рецидив. Делали гемзар, цисплатин и дексу. Узел был справа, а с мая 2016 появился слева 16х12мм. Нахожусь под наблюд.

Натусяя, приветствую . добро пожаловать,так сказать ;)
А этот новый узел у Вас как появился в мае ,так и не меняется?
И ещё. Когда Вам во второй раз делали химию, то уже смотрю-не было там доксорубицина. волосы выпали во второй раз?

Добавлено через 1 минуту
А ещё был жутко позитивный дядечка в возрасте с мезотелеомой лёгких. Это что-то очень редкое и дико агрессивное.

да уж,какого только нету дерьма. откуда только всё берётся :confused:

Добавлено через 12 минут
Ну да.У меня вопрос к девочкам. После 2 блока мне врач не разрешила бороться с приливами и иск. климаксом гормонами. Кому- нибудь из вас запрещали лечение гормонами.

даже разговора не было про гормоны, т.к. я про них почитала, а там в аннотациях не оч хорошее пишут. Я к ним не прибегала. Зоя (lilac_gooseberry) писала о том,что ей рекомендовал гинеколог "Дивину", ради любопытства глянула-почитала, как-то я бы побоялась ей пользоваться. Но с другой стороны, раз ей назначили,то,может,и ничего.
К тому же говорят,что гормональные могут даже и цикл восстановить,если там ещё что-то осталось.

[ЛюбовьА]

[QUOTE=Olushka_ina;379804]Интересно, а от стажа зависит или только от размера отчислений.

Добрый вечер! У вас неплохие пенсии. Размер их зависит от отчислений в первую очередь, а уж потом от стажа. У меня стаж - 42 года, а пенсия по 2 группе 12800 + 1400ЕДВ. Это потому, что с 1994 года я работала на серой зарплате, хотя в Союзе у меня был максимальный коэффициент. Но это был мой выбор - теперь пожинаю плоды.

Добавлено через 39 минут
[QUOTE=ЛюбовьА;379826]Всем добрый вечер! Мама прошла 4 курс химии, состояние , примерно, как и предыдущие, может чуть тяжелее говорит.

Ваша мама -молодец. Очень хорошо, что на КТ это была только тень.

А у меня сегодня наконец-то пришла квота и меня госпитализировали. Завтра будет последняя, шестая капельница ритуксимаба. А дальше - поддержка на 2 года. Смотрела сама Михайлова. Сказала, что раз опухоль уменьшилась на 60%, то это частичная ремиссия, и на этом можно уйти на поддержку и наблюдать, т.к. grade 2 всего. Хотя SUV 4,6 - это многовато. Настораживает, что врачи абсолютно уверены в рецидиве. То есть разговор шел так: "может, добавить бендамустин или chop? Нет, давайте оставим на следующий раз. А лучи? Лучше попозже". У кого-нибудь что-то подобное было? Или что-нибудь слышали о таком сценарии? Ну да ладно, я очень рада, что конец лечения так близок. По крайней мере в этом раунде.

Добрый вечер Ирина! Так и подумала, что вы уже в больнице. Поздравляю, все равно хорошие новости, пусть пока даже частичная! Может на поддержке и все окончательно уйдет! Нужно на это надеяться, они врачи, как я поняла сами, часто ни знают, как дальше будет, поэтому и разговоры ведут, о всех последующих разах, на всякий случай, мамина зав отделением, так же со мной разговаривала, что сейчас маме chop делаем ( потом может Гемзар , но его ни стали) и так как узлы уменьшились, надеются маму вывести к лету в ремиссию, потом она лето отдохнет, восстановиться и она почему то предполагает рецидив, и после восстановления, после ремиссии мы ей осенью, более сильную химию лить начнем, говорит мне.Это они как я понимаю на статистику опираются. Я задала этот вопрос нашему хирургу онкологу, он ответил, что о рецидиве думать не стоит тк его может и не быть , что у всех по разному. А просто химия терапевты, все наперет просчитывают , на всякий случай. Про апартаменты спасибо почитаю. Если что , на почту напишу!

Добавлено через 9 минут
Да в последнее время заметила ,что только и делаю,что хожу по врачам: К гематологу само собой, а тут же ещё по гинекологии походила, теперь с этой шишкой на плече к неврологу...Когда анализы для МОНИИАГа собирала, стала бумажки свои перекладывать, это туда, это сюда, три кучки у меня получилось, вот я разбирала и думала, как бы не подохнуть :D:D:D

Завтра на КТ . Я почему-то думала,что ещё не завтра, что хотя бы послезавтра (помню,что февраль), ан нет. 29-го числа-то в этом году нету...

Страшно,конечно. Особенно после мнения невролога о моей шишке. Да и как бы новых лимфоузлов не "наползло" ещё.

Добрый вечер Олюшка! Удачного прохождения к/т вам, что бы все было хорошо!!! Держу кулачки за вас! А плечо, это все таки механическое повреждение, вряд ли опухоль.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Вера717;379868]Разве выписывают мабтеру или ацеллбию? Выписывают же ритуксимаб,,потом в аптеке получаешь что у них есть. Нас правда в определенную аптеку посылают и там давали пока только ацеллбию.
На счет стадии, да я тоже читала, что на 1-2 стадии излечимо, и у врача спрашивала, говорила что вот мол если бы у мужа обнаружили на 1-2 стадии то это было бы лучше и излечимо? на что он мне сказал, что было бы легче лечение и возможно длительнее ремиссия, но рецедивы при такой лимфоме неизбежны, прям вот слово в слово. В Европе на 1-2 стадия вроде бы даже и не лечат. Вот например у Филиппа Янковского так было, он лет 5 не лечился, хотя ему диагноз поставили на ранней стадии, наблюдался в Германии, а лечить начали на 3 стадии.
Но я допускаю, что доктор просто мог нас так успокоить)))

Врачи предполагают, а бог располагает! Добрый вечер Вера! Надеюсь , что вашь муж обойдется первой линией и все на этом закончится!

[Вера717]

Олюшка, а Вам прям так и написали в окончательной выписке с таким остатком - полная ремиссия?

[Olushka_ina]

Олюшка, а Вам прям так и написали в окончательной выписке с таким остатком - полная ремиссия?

Да, написали именно "полная ремиссия".

[ЛюбовьА]

Добрый день, Любовь! Вот я тоже в детстве часто болел - все простуды прицеплялилсь - всю школу так, в институте меньше. Сейчас, кстати, все равно раз-два в год простуда прицепляется - ищу разные пути. Как вариант попробовал- как только начинается простуда - ингаляции небулайзером делать - проходит все в течении 1-2 дней!Попробуйте.
Добрый вечер Анатолий! Спасибо , а чем ингаляции делаете? У нас есть , я делаю сыну, когда кашлять начинает, сначала физ. раствором , а потом Лазолваном ... Как ваша жена, у вас когда следующее обследование?

Добавлено через 3 минуты
Добрый день подскажите, может ли быть лимфома на 3 стадии с нормальными показателями крови и без выраженных лимфатических узлов?

Добрый вечер Силена! Да у моей мамы так было, без выращенных лимфо узлов , только за брюшинные при операции увидели и кровь вся в норме была и онкомаркеры идеальные ни чуть не превышали, стадия 4 оказалась..

[Вера717]

[QUOTE=Вера717;379918
Олюшка, так ведь я и говорю, как мне врач, что на 1-2 стадии лучше и легче лечится, в полную ремиссию лучше входят, и ремиссия может на десятилетия, а рецедив если потом, так причем тут стадия, стадии после лечения, когда пациент в ремиссии, как бы уже и нет.

Добрый вечер!

Добавлено через 29 минут
Но как-то обидно, что стадия всего 2-я, а даже в ремиссию не вышла и 40% опухоли осталось. Теперь всё время в напряжении: растёт -не растёт. Сегодня капалась с девушкой, у которой диагноз другой, а ситуация похожая. С 2013 года 4-й заход. А ещё был жутко позитивный дядечка в возрасте с мезотелеомой лёгких. Это что-то очень редкое и дико агрессивное. У него с 2014 года 1 группа. Рассказывает, что как увидят на комиссии диагноз, глаза становятся, как блюдца, от ужаса. И сразу 1 группу дают. А он таблеточки выпьет и пашет на участке с 6 утра до ночи. Только вот через 2 года таблетки перестали помогать. Теперь ждёт новое лекарство из Швейцарии. А пока перебивается химией. Так что, ребятки, жизнь продолжается!!!

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Anatoly84;379900]

Анатолий, добрый вечер! А у вашей жены после монотерапии №4 полная ремиссия? Всё ушло? Не кажется ли Вам, что, возможно, ацеллбия всё-таки слабее мабтеры действует?
Лира, у жены Анатолия и не мабтера и не ацеллбия была, а третий вариант ритуксимаба - аналог, который еще в клинических исследованиях, тоже отечественный но производит не биокад. Очень очень может быть что эффективность у всех этих трех вариантов ритуксимаба разная. Я тоже пыталась разобраться, понять хуже ли ацеллбия мабтеры, разные мнения есть на этот счет.

Добавлено через 10 минут
Олюшка, но Вы же наверняка также читали и слышали, что в Европе не лечат на начальных стадиях, пока не появятся симптомы. Так в чем же смысл тогда не лечить на ранней стадии, если на 1-2 стадии полностью излечимо? Я собственно также как и Вы читала про полную излечимость, и потому врачу эти вопросы задавала, получила такие ответы. И еще недавно Георгий тут выкладывал ссылку на публикацию - 10 лет применения ритуксимаба в ронц Блохина, насколько я помню, они тоже там что то подобное писали, про то что бы не лечить на ранних стадиях.

Добавлено через 9 минут
Лира, у Вас остаток каким максимальным размером?

[Olushka_ina]

Лира, у жены Анатолия и не мабтера и не ацеллбия была, а третий вариант ритуксимаба - аналог, который еще в клинических исследованиях, тоже отечественный но производит не биокад. Очень очень может быть что эффективность у всех этих трех вариантов ритуксимаба разная. Я тоже пыталась разобраться, понять хуже ли ацеллбия мабтеры, разные мнения есть на этот счет.



Вера, я тоже думала на эту тему. Вот,например, в этой статейке,как думаете, не про мабтеру в начале рассказ? http://www.pravmir.ru/zona-otchuzhdeniya/

Но с другой стороны ,если основное вещество везде ритуксимаб, то оно же должно действовать. и помните, у нас тут была Джина из Одессы (что-то давно уже не заходит), так вот она вообще покупала аналог мабтеры (ритуксимаб) из Индии по причине его более низкой стоимости, и ничего, действует же.

Добавлено через 12 минут


Добрый вечер Олюшка! Удачного прохождения к/т вам, что бы все было хорошо!!! Держу кулачки за вас! А плечо, это все таки механическое повреждение, вряд ли опухоль.



ЛюбовьА, благодарю за пожелания! :)

Да я ,конечно, сама надеюсь ,что это повреждение. ведь я же знаю,как именно это произошло.
Сомнения привнесла невропатолог, сказав,что она лично "видит опухоль". И стало страшно. Вспомнила и о том, как появилась первая опухоль,тогда ещё небольшая...а появилась она после того,как я перенапряглась в зале на фитнесе. и я ещё тогда думала,что это грыжа. И тоже ведь по факту причиной было что-то типа механического повреждения...Однако, вышла лимфома. И я на эту тему после посещения невролога задумалась. и стало страшно.

[Вера717]

Вера, я тоже думала на эту тему. Вот,например, в этой статейке,как думаете, не про мабтеру в начале рассказ? http://www.pravmir.ru/zona-otchuzhdeniya/

Но с другой стороны ,если основное вещество везде ритуксимаб, то оно же должно действовать. и помните, у нас тут была Джина из Одессы (что-то давно уже не заходит), так вот она вообще покупала аналог мабтеры (ритуксимаб) из Индии по причине его более низкой стоимости, и ничего, действует же.
Очень может быть что М - это мабтера, но там есть странная фраза, про то, что "если применять отечественную М по европейскому протоколу, то токсичность повышается многократно, и организм не выдержит". Вроде как что мабтера что ацелбия нетоксичны, и применяют в одинаковых дозах как положено по международному протоколу. Странно как то там прозвучало это, как будто тот, кто это писал, несовсем разобрался в вопросе, а просто поддтянул разные истории. Если конечно там про мабтеру...
А насчет ритуксимаба - отечественный или импортный, у нас как всегда, начинают хорошо, например пока отечественный преппарат в исследовании, наш производитель старается и делает его на совесть, а уже потом, когда начнет массово производить, начнут экономить на всех этапах производства, что конечно отразится на эффективности лекарства. У нас по моему это во всем. Может с ацелбией так и есть. Я бы даже наверное больше доверяла бы индийскому ритуксимабу, в Индии кстати очень качественные товары производят.

[Olushka_ina]

Один дхап,потом сразу заготовка СКК и высокодозка. И там уже- по динамике,никаких сроков естественно не дают. Зуб плохо,у меня за время химии тоже подпортились,один удалили в ГНЦ прям. Когда отпустила заморозка- понял что трепанбиопсия совсем не страшная процедура))

Сергей 1986, что-то Вас сегодня совсем не видно.:( Вы надолго не пропадайте, чтоб мы не переживали, а то прогул поставим;)

Добавлено через 4 минуты
Очень может быть что М - это мабтера, но там есть странная фраза, про то, что "если применять отечественную М по европейскому протоколу, то токсичность повышается многократно, и организм не выдержит". Вроде как что мабтера что ацелбия нетоксичны, и применяют в одинаковых дозах как положено по международному протоколу. Странно как то там прозвучало это, как будто тот, кто это писал, несовсем разобрался в вопросе, а просто поддтянул разные истории. Если конечно там про мабтеру...


Я тоже обратила на это внимание.Логически получается, что М-это название какого-то другого препарата. Только другого такого не знаю, а вот ассоциации невольно с мабтерой. Но тогда прочитанное как-то не вяжется...

Добавлено через 9 минут

А насчет ритуксимаба - отечественный или импортный, у нас как всегда, начинают хорошо, например пока отечественный преппарат в исследовании, наш производитель старается и делает его на совесть, а уже потом, когда начнет массово производить, начнут экономить на всех этапах производства, что конечно отразится на эффективности лекарства. У нас по моему это во всем. Может с ацелбией так и есть. Я бы даже наверное больше доверяла бы индийскому ритуксимабу, в Индии кстати очень качественные товары производят.

это точно, за нашими производителями это водится во всех сферах.

Когда в крайний раз (:D) выписывала ритуксимаб, то спросила гематолога, обязательна ли премедикация( у нас делают дексаметазон+супрастин), если я и так нормально переношу. Как -то раз попробывала отказаться от уколов премедикации, говорю,мол, мне не надо, и так нормально, ну и прокапалась-ничего не случилось. Так,думаю. зачем тогда эти препараты колоть,всё лишние лекарства,вред один. На что гематолог мне сказал,что повезло мне,что прокапалась, и ничего не случилось, и что премедикацию надо делать обязательно, потому что мало ли... вдруг с препаратом чего не то будет(как я поняла,некачественный,например), тогда сразу анафилактический шок,и всё:(. А с премедикацией,значит, ничего не будет.

[Вера717]

Вера, я тоже думала на эту тему. Вот,например, в этой статейке,как думаете, не про мабтеру в начале рассказ? http://www.pravmir.ru/zona-otchuzhdeniya/

Но с другой стороны ,если основное вещество везде ритуксимаб, то оно же должно действовать. и помните, у нас тут была Джина из Одессы (что-то давно уже не заходит), так вот она вообще покупала аналог мабтеры (ритуксимаб) из Индии по причине его более низкой стоимости, и ничего, действует же.

Добавлено через 12 минут


ЛюбовьА, благодарю за пожелания! :)

Да я ,конечно, сама надеюсь ,что это повреждение. ведь я же знаю,как именно это произошло.
Сомнения привнесла невропатолог, сказав,что она лично "видит опухоль". И стало страшно. Вспомнила и о том, как появилась первая опухоль,тогда ещё небольшая...а появилась она после того,как я перенапряглась в зале на фитнесе. и я ещё тогда думала,что это грыжа. И тоже ведь по факту причиной было что-то типа механического повреждения...Однако, вышла лимфома. И я на эту тему после посещения невролога задумалась. и стало страшно.
Что то так часто здесь звучит история про лимфому после занятий спортом. Или мне это одной кажется?
Буквально на днях прочитала про стресс при купаниях в проруби, тут недавно товарищ всем рекомендовал этот самый стресс от холода как полезное при борьбе с онкологией, так вот в этой публикации как раз говорилось о том, что во время погружения в прорубь организм действительно подвергается стрессу, но этот стресс совсем не на пользу, а даже наоборот, провоцирует болезни, хронические или к которым есть предрасположенность, в моменте организм мобилизуется, а в последствие наоборот ослабевает и у него не хватит ресурсов для борьбы с болезнью.

[Olushka_ina]

Что то так часто здесь звучит история про лимфому после занятий спортом. Или мне это одной кажется?

лично у меня так было.я и в самом начале подробно об этом рассказывала,когда только пришла на форум, и даже ещё темы моей не было, я писала тогда в "Знакомства среди онкобольных", она тогда была живая,та тема...это был 2014 год.

[Вера717]

Сергей 1986, что-то Вас сегодня совсем не видно.:( Вы надолго не пропадайте, чтоб мы не переживали, а то прогул поставим;)

Добавлено через 4 минуты


Я тоже обратила на это внимание.Логически получается, что М-это название какого-то другого препарата. Только другого такого не знаю, а вот ассоциации невольно с мабтерой. Но тогда прочитанное как-то не вяжется...

Добавлено через 9 минут


это точно, за нашими производителями это водится во всех сферах.

Когда в крайний раз (:D) выписывала ритуксимаб, то спросила гематолога, обязательна ли премедикация( у нас делают дексаметазон+супрастин), если я и так нормально переношу. Как -то раз попробывала отказаться от уколов премедикации, говорю,мол, мне не надо, и так нормально, ну и прокапалась-ничего не случилось. Так,думаю. зачем тогда эти препараты колоть,всё лишние лекарства,вред один. На что гематолог мне сказал,что повезло мне,что прокапалась, и ничего не случилось, и что премедикацию надо делать обязательно, потому что мало ли... вдруг с препаратом чего не то будет(как я поняла,некачественный,например), тогда сразу анафилактический шок,и всё:(. А с премедикацией,значит, ничего не будет.
Ну вот, о чем я и хочу сказать, что возможно супруга Анатолия попала в момент, когда отечественный производитель исследовал свой преппарат, и ей "достался" 100% эффективный ритуксимаб, и лечение хорошо прошло.
Как и должно быть, на небольшой стадии ей хватило монотерапии ритуксимабом.
И тогда понятно волнение Лиры, почему у нее на небольшой стадии не хватило монотерапии ацелбией.

[Форумчанка]

Здравствуйте! С мелкоклеточными у нас вроде не было никого...Т.е. вам пролечили рецидив, вывели в ремиссию и в мае'16 узел увеличился - поставили под наблюдение?

У меня мелкоклеточная маргинальной зоны.

[Olushka_ina]

Ну вот, о чем я и хочу сказать, что возможно супруга Анатолия попала в момент, когда отечественный производитель исследовал свой преппарат, и ей "достался" 100% эффективный ритуксимаб, и лечение хорошо прошло.
Как и должно быть, на небольшой стадии ей хватило монотерапии ритуксимабом.
И тогда понятно волнение Лиры, почему у нее на небольшой стадии не хватило монотерапии ацелбией.

Если честно,то лично мне они кажутся одинаковыми по ощущениям: мабтера и ацеллбия. т.к. я лечение основное проходила ещё с оригинальной мабтерой, а потом уже её сменили на ацеллбию.

[Сергей 1986]

Я не пропадаю,все в порядке. ) Чувствую себя здоровым вообще,ничего не беспокоит. Анализ вчерашний получил, лейкоциты 0.98, тромбоциты 52, остальное- в норме. Сегодняшний анализ еще не прислали. Сегодня дел много было,с женой по ее врачам промотался,у нас роды в течении 2 недель намечаются. Попали к заведующей роддома, которую нам очень рекомендовали,она нас приняла хорошо,оставила телефон,сказала- если что-то сразу к ней обращаться ,в общем удачно сходили.)

Добавлено через 6 минут
Что то так часто здесь звучит история про лимфому после занятий спортом. Или мне это одной кажется?
Буквально на днях прочитала про стресс при купаниях в проруби, тут недавно товарищ всем рекомендовал этот самый стресс от холода как полезное при борьбе с онкологией, так вот в этой публикации как раз говорилось о том, что во время погружения в прорубь организм действительно подвергается стрессу, но этот стресс совсем не на пользу, а даже наоборот, провоцирует болезни, хронические или к которым есть предрасположенность, в моменте организм мобилизуется, а в последствие наоборот ослабевает и у него не хватит ресурсов для борьбы с болезнью.

Не знаю,мне кажется образ жизни никак не влияет на эти заболевания,кто то никогда никаким спортом не занимался и в проруби не купался и все равно болеют же.

[Lira]

Добавлено через 9 минут
Лира, у Вас остаток каким максимальным размером?

Было 2,7х3,2х6,1см suv 23,4 + ЛУ 1,2х0,9 suv 9,1+пакета заднешейных узлов 1,3х1,6х6,0 suv13,2. А сейчас 2,6х2,0х2,5suv 4,6 + ЛУ 0,5 suv 1,3+пакета заднешейных узлов не определяется. Если бы была в брюшной полости - вообще бы фигня, а так она перекрывала вход в ухо, мешала глотать и дышать. У меня лечение практически паллиативное, т.к. пересадку в любом случае делать уже нельзя. Поэтому и будут растягивать лечение. При grade2 рецидивы неизбежны. Ведь чем агрессивней лимфома, тем более вероятна полная ремиссия. Как мне объяснял врач, лимфоциты просыпаются, живут и умирают. А дефектные начинают с бешеной скоростью делиться. За время лечения агрессивной лимфомы вероятность того, что все дефектные лимфоциты уже выскочили и убились, очень велика. А при индолентной может проснуться и через 3 года, и через 5. Так что нет никакого смысла сразу применять тяжелую артиллерию. Я как-то прониклась этой мыслью и радуюсь, что хотя бы на время всё закончилось. Решила, что на работу больше не вернусь, а буду жить летом на даче, как настоящий пенсионер. Давно об этом мечтала, но трудно было отказаться от денег. Так что, как говорил Жванецкий, "осуществляются мечты".

[Gallочка]

интересно, почему они считают,что жидкость эта неопасна,если она там есть. Бывают,наверное,подобные косячки при косметических операциях. А Вы не просили поподробнее объяснить,что к чему,чтобы ,действительно, в истерию не впадать. Учитывая то, что Вы перенесли, можно же всё объяснить.



Вот и я не знаю почему..... наверное лучше перебдеть...пойду к профессорше :confused:

[Форумчанка]

Я не пропадаю,все в порядке. ) Чувствую себя здоровым вообще,ничего не беспокоит. Анализ вчерашний получил, лейкоциты 0.98, тромбоциты 52, остальное- в норме.

у нас роды в течении 2 недель намечаются. .

Ну и отлично, что самочувствие хорошее. Только вот с такими лейкоцитами лучше бы дома отсидеться.
Будем ждать радостных известий про жену.

Добавлено через 2 минуты

У меня лечение практически паллиативное, т.к. пересадку в любом случае делать уже нельзя.

Решила, что на работу больше не вернусь, а буду жить летом на даче, как настоящий пенсионер. Давно об этом мечтала, но трудно было отказаться от денег. Так что, как говорил Жванецкий, "осуществляются мечты".

Почему уже нельзя пересадку?
Я думаю, это правильно. Невозможно всё время бегать по кругу дом-работа, надо дать себе отдых и возможность заняться тем, что ты хочешь, а не тем, что ты должен.

[Вера717]

Было 2,7х3,2х6,1см suv 23,4 + ЛУ 1,2х0,9 suv 9,1+пакета заднешейных узлов 1,3х1,6х6,0 suv13,2. А сейчас 2,6х2,0х2,5suv 4,6 + ЛУ 0,5 suv 1,3+пакета заднешейных узлов не определяется. Если бы была в брюшной полости - вообще бы фигня, а так она перекрывала вход в ухо, мешала глотать и дышать. У меня лечение практически паллиативное, т.к. пересадку в любом случае делать уже нельзя. Поэтому и будут растягивать лечение. При grade2 рецидивы неизбежны. Ведь чем агрессивней лимфома, тем более вероятна полная ремиссия. Как мне объяснял врач, лимфоциты просыпаются, живут и умирают. А дефектные начинают с бешеной скоростью делиться. За время лечения агрессивной лимфомы вероятность того, что все дефектные лимфоциты уже выскочили и убились, очень велика. А при индолентной может проснуться и через 3 года, и через 5. Так что нет никакого смысла сразу применять тяжелую артиллерию. Я как-то прониклась этой мыслью и радуюсь, что хотя бы на время всё закончилось. Решила, что на работу больше не вернусь, а буду жить летом на даче, как настоящий пенсионер. Давно об этом мечтала, но трудно было отказаться от денег. Так что, как говорил Жванецкий, "осуществляются мечты".
У Вас изначально не очень большие размеры образований. И у ритуксимаба есть еще эффект действия после введения, так что все еще будет продолжать уменьшаться. Настраивайте себя на это, и не думайте про "растут-не растут".

[Silena]

Идем в этот четверг за рецептом на ритуксимаб, посмотрим, выпишут ли, в Питере закупили или нет...

Добавлено через 5 минут

Олюшка, так ведь я и говорю, как мне врач, что на 1-2 стадии лучше и легче лечится, в полную ремиссию лучше входят, и ремиссия может на десятилетия, а рецедив если потом, так причем тут стадия, стадии после лечения, когда пациент в ремиссии, как бы уже и нет. Это вид лимфомы такой противный, вялотекущий, можно сказать хронический. Но безусловно лучше выявить на 1-2 стадии, только ведь в Германии на таких стадиях, если нет симптомов, не лечат. Так в чем смысл выявления на 1-2 стадии, если не лечат? У Янковского кстати именно 3 цитотип.

Добавлено через 2 минуты

У мужа именно так и было - при нормальных показателях крови и без увеличенных периферических узлов 4 стадия, все узлы внутри были.
А симптомы какие были и как выявили?

[Вера717]

А симптомы какие были и как выявили?

Сильнейший зуд по всему телу без высыпаний, с ним и пошли к терапевту, неделю терапевт не мог понять причин именно потому что кровь и узи ничего не показали. На мрт брюшной полости увидели кучу л/ узлов и понеслось, все узлы были глубоко, поэтому хирург-онколог вырезал полностью 2 л/узла, ну и далее - иммуногистохимия и пэт кт, трепанбиопсия костного мозга, итог фолликулярная лимфома 4 стадия и с поражением костного мозга.

[Сергей Ш]

С праздником, дорогие мужчины!
Вы действительно Защитники - и не только Отечества, но и своей семьи, своих коллег по работе и даже "коллег по форуму".
Помните, что вы очень-очень нужны вашим женам, детям и матерям!
Здоровья вам, мира во всём мире и маленьком семейном уютном мирке, чистого неба, любимой работы, достатка и увлекательного хобби!
Будьте счастливы!

Добавлено через 59 минут


Лично я предпочла бы, чтобы Вас удалили - слишком много агрессии и негатива. И мне странно, что мужчина в расцвете сил озабочен настолько чужими проблемами. Вам бы о благополучии семьи думать, новой машине, маршруты путешествий выбирать.... Психолог бы сказал, что это комплекс. Ну это я с высоты своего возраста так рассуждаю, а молодым, наверное, интересно с Вами подискутировать. Я-то за свою жизнь навидалась людей, которые ели сырое мясо, пили мочу, качали энергию из космоса, открывали третий глаз и т.д. Странно, что Вы еще Шуванову не рекламируете. А может, лучше вспомните Омара Хайяма?
Чем за общее счастье без толку страдать -
Лучше счастье кому-нибудь близкому дать.
Лучше друга к себе привязать добротою,
Чем от пут человечество освобождать.

Всем добрый день.
Давно я суда не заходил.

Что-то слабенько всего-то 12 человек из примерно 30-ти присутствующих в разделе.
Думаете я "пекусь" о чужом здоровье, отнюдь, меня удивляет пассивное и нелогичное отношение к себе людей, поэтому и пишу когда есть немного свободного времени, может хоть кто-то изменит своё понимание.
Ваше здоровье ТОЛЬКО в ваших руках, ногах, а главное в голове, а то что многие ищут каких бы травок попить, это как раз то, о чем выше писала девушка насчет энергии из космоса и прочей ерунды.

P.S.Я то как раз много где бываю, поэтому у меня со встрясками и в прямом и в переносном смысле всё Ok.

[Silena]

Сильнейший зуд по всему телу без высыпаний, с ним и пошли к терапевту, неделю терапевт не мог понять причин именно потому что кровь и узи ничего не показали. На мрт брюшной полости увидели кучу л/ узлов и понеслось, все узлы были глубоко, поэтому хирург-онколог вырезал полностью 2 л/узла, ну и далее - иммуногистохимия и пэт кт, трепанбиопсия костного мозга, итог фолликулярная лимфома 4 стадия и с поражением костного мозга.
А у нее на узи нашли только 2 слегка увеличенных в области шеи, вот один и вырезали. И то по моему не уплатненные. Ну буду ждать результатов до конца. А сколько делается анализ костного мозга?

[Olushka_ina]

Было 2,7х3,2х6,1см suv 23,4 + ЛУ 1,2х0,9 suv 9,1+пакета заднешейных узлов 1,3х1,6х6,0 suv13,2. А сейчас 2,6х2,0х2,5suv 4,6 + ЛУ 0,5 suv 1,3+пакета заднешейных узлов не определяется. Если бы была в брюшной полости - вообще бы фигня, а так она перекрывала вход в ухо, мешала глотать и дышать. У меня лечение практически паллиативное, т.к. пересадку в любом случае делать уже нельзя. Поэтому и будут растягивать лечение. При grade2 рецидивы неизбежны. Ведь чем агрессивней лимфома, тем более вероятна полная ремиссия. Как мне объяснял врач, лимфоциты просыпаются, живут и умирают. А дефектные начинают с бешеной скоростью делиться. За время лечения агрессивной лимфомы вероятность того, что все дефектные лимфоциты уже выскочили и убились, очень велика. А при индолентной может проснуться и через 3 года, и через 5. Так что нет никакого смысла сразу применять тяжелую артиллерию. Я как-то прониклась этой мыслью и радуюсь, что хотя бы на время всё закончилось. Решила, что на работу больше не вернусь, а буду жить летом на даче, как настоящий пенсионер. Давно об этом мечтала, но трудно было отказаться от денег. Так что, как говорил Жванецкий, "осуществляются мечты".

Ух ты! :eek: Вот это да, как врач-то Вам всё прям объяснил хорошо. Прям зачитаешься.:) Если он Вам ещё что-то объяснял,то тоже напишите нам ;)
Да, и тоже интересует,почему уже нельзя делать пересадку. Ведь у Вас очень небольшие размеры, и всё совсем не было запущено. Да с такими размерами и не дошло бы до пересадки.
Но я в целом понимаю,о чем Вы...Только если считать, что 2 цитотип обязательно рецидивирует, то 3-ий вообще , как Вера пишет, тоже без вариантов будет рецидив, а что же тогда вылечивается? А как же данные об излечении(полном) фолликулярной лимфомы...:confused:
Весь интернет же исписан про то,что 1-2 стадии излечиваются.

Добавлено через 2 минуты
А у нее на узи нашли только 2 слегка увеличенных в области шеи, вот один и вырезали. И то по моему не уплатненные. Ну буду ждать результатов до конца. А сколько делается анализ костного мозга?

Silena,скорее всего эти лимфоузлы после болезни были увеличены. Вы же писали,что она как раз очень сильно болела. А в таких случаях именно на шее и увеличиваются.

[Olushka_ina]

Вот и я не знаю почему..... наверное лучше перебдеть...пойду к профессорше :confused:

Gallочка, не знаю,как там менталитет у Ваших врачей, разговаривают ли они в принципе с пациентами так,чтобы всё доходчиво объяснить.
Потому что одно дело,когда они просто делают пластическую операцию здоровой женщине, и её что-то там не устраивает, и есть где-то там немного жидкости, но это по их мнению не несёт опасности здоровью, и лучше не трогать,чем расковырять всё.
И совсем другое дело-Вы, после онкологии. Хотя бы подробно объяснили, почему так,что и как... А то человек ходит и не знает,что ему думать...

[lilac_gooseberry]

Всем добрый день.
Давно я суда не заходил.

Что-то слабенько всего-то 12 человек из примерно 30-ти присутствующих в разделе.
Думаете я "пекусь" о чужом здоровье, отнюдь, меня удивляет пассивное и нелогичное отношение к себе людей, поэтому и пишу когда есть немного свободного времени, может хоть кто-то изменит своё понимание.
Ваше здоровье ТОЛЬКО в ваших руках, ногах, а главное в голове, а то что многие ищут каких бы травок попить, это как раз то, о чем выше писала девушка насчет энергии из космоса и прочей ерунды.

P.S.Я то как раз много где бываю, поэтому у меня со встрясками и в прямом и в переносном смысле всё Ok.

идите уже, Сергей, с Богом. Подсказать куда? Словарь под рукой? :D

[Айрат]

всем привет)) после первого курса химии 3 дня кололи лейкостим, последний укол был воскрксенье/// седня побаливает поясница, так то терпимо, но нервирует очень, скажите пожалуйста, это укол так работает?

[lilac_gooseberry]

всем привет)) после первого курса химии 3 дня кололи лейкостим, последний укол был воскрксенье/// седня побаливает поясница, так то терпимо, но нервирует очень, скажите пожалуйста, это укол так работает?

да, лейкоциты вырабатываются в костном мозге, поэтому они побаливают.
Больше колоть на надо, через пару дней сдайте анализ, должна быть уже норма :)

[Айрат]

[QUOTE=lilac_gooseberry;380001]да, лейкоциты вырабатываются в костном мозге, поэтому они побаливают.
Больше колоть на надо, через пару дней сдайте анализ, должна быть уже норма :)


лейки у меня итак нормальные были, аж 13, даже не знаю зачем и кололи этот укол/// седня анализы сдал, завтра второй курс начинается

[Lira]

Почему уже нельзя пересадку?
Я думаю, это правильно. Невозможно всё время бегать по кругу дом-работа, надо дать себе отдых и возможность заняться тем, что ты хочешь, а не тем, что ты должен.

Добрый день! Пересадку в моём возрасте уже не рекомендуют делать - риск слишком велик, полностью восстановиться после неё практически будет невозможно. Так что нет смысла заморачиваться. А с моей лимфомой низкой злокачественности можно жить довольно комфортно, периодически гася рецидивы. Если, конечно, "эта прелесть" во что-нибудь другое не переродится. Но постараюсь её не провоцировать. Вот нашла группу скандинавской ходьбы - надеюсь, хоть этим видом спорта можно заниматься. Всё время думала - вот брошу работу, буду ходить в спортзал - там с утра куча бесплатных занятий. А теперь вот боюсь - такой облом!

[Alekon]

Всем привет! У меня в-мелкоклеточная лимфома 1ст. В2013году удалили единств. паховый лимфоузел, по нему опред лимфому. R-CHOP 6 курсов,потом только мабтера, через 1,8 на мабтере рецидив. Делали гемзар, цисплатин и дексу. Узел был справа, а с мая 2016 появился слева 16х12мм. Нахожусь под наблюд.

Добрый день!
У меня тоже в-мелкоклеточная, 3 ст. Тоже в 13 году определили. 8 курсов R CHOP, лучевая. Сейчас рецидив, капают R FC.

[Lira]

[QUOTE=Olushka_ina;379993]Ух ты! :eek:
Весь интернет же исписан про то,что 1-2 стадии излечиваются.

Возможно, речь идёт о 5-летнем сроке, по которому в основном всё определяется.

[Morozik]

Добрый день, моему мужу сегодня поставили диагноз код заболевания С 83.3. Диффузная неходжкинская лимфома, крупноклеточная, 3 стадия.
Сейчас все родные в шоковом состоянии, муж опускает руки, говорит что 3 ст. - приговор. Отзовитесь, кто уже сталкивался или борется с этим диагнозом. Поможет любая информация.

[н1980]

Здравствуйте , форумчане, пишу продолжение нашей истории муж прошел эндоузи под наркозом и слава Богу , все хорошо. Показал пэт перед обследованием врачу и итог :Стенки желудка неизменены , лимфоузлы Не выявлены. Сейчас едет к доктору в гнц с этим результатом. Она нас поздравила , предварительным сказав, что периодически будем у нее наблюдаться. Вот так.

[Вера717]

Ух ты! :eek: Вот это да, как врач-то Вам всё прям объяснил хорошо. Прям зачитаешься.:) Если он Вам ещё что-то объяснял,то тоже напишите нам ;)
Да, и тоже интересует,почему уже нельзя делать пересадку. Ведь у Вас очень небольшие размеры, и всё совсем не было запущено. Да с такими размерами и не дошло бы до пересадки.
Но я в целом понимаю,о чем Вы...Только если считать, что 2 цитотип обязательно рецидивирует, то 3-ий вообще , как Вера пишет, тоже без вариантов будет рецидив, а что же тогда вылечивается? А как же данные об излечении(полном) фолликулярной лимфомы...:confused:
Весь интернет же исписан про то,что 1-2 стадии излечиваются.

Добавлено через 2 минуты


Silena,скорее всего эти лимфоузлы после болезни были увеличены. Вы же писали,что она как раз очень сильно болела. А в таких случаях именно на шее и увеличиваются.
Олюшка, так и говорят же - излечиваются 1-2 стадии, т.е. читай вводятся лучше и легче в полную ремиссию (это и есть вылечили) и надольше может быть, а рецедив он случается, не дай бог конечно, в ремиссии т.е. в периоде когда болезни уже нет. Болезнь была, ее вылечили, поставили ремиссию, потом рецедив. Не вижу противоречий между тем что пишут в интернете и тем что врачи нам с Лирой говорят. Мне врач про лимфоциты не говорил ничего, сказал только что для рецедива именно при такой лимфоме стадии и цитотип роли не играют. И когда врачи например Лире, говорили про то что агрессивная лучше лечится, они говорят не про цитотип 3, а вообще про другие агрессивные лимфомы типо диффузной в-крупноклеточной например. При грейт 3 фолликулярной сложнее выйти в полную ремиссию.

Добавлено через 7 минут
Добрый день! Пересадку в моём возрасте уже не рекомендуют делать - риск слишком велик, полностью восстановиться после неё практически будет невозможно. Так что нет смысла заморачиваться. А с моей лимфомой низкой злокачественности можно жить довольно комфортно, периодически гася рецидивы. Если, конечно, "эта прелесть" во что-нибудь другое не переродится. Но постараюсь её не провоцировать. Вот нашла группу скандинавской ходьбы - надеюсь, хоть этим видом спорта можно заниматься. Всё время думала - вот брошу работу, буду ходить в спортзал - там с утра куча бесплатных занятий. А теперь вот боюсь - такой облом!
Думаю, что от хотьбы на свежем воздухе ничего плохого быть не может. Тоже мужа убалтываю на эти палки))) особенно сейчас, когда весна первое солнце.

[Lira]

Добрый день, моему мужу сегодня поставили диагноз код заболевания С 83.3. Диффузная неходжкинская лимфома, крупноклеточная, 3 стадия.
Сейчас все родные в шоковом состоянии, муж опускает руки, говорит что 3 ст. - приговор. Отзовитесь, кто уже сталкивался или борется с этим диагнозом. Поможет любая информация.

Добрый день! Для лимфом ни 3-я, ни 4-я стадия - не приговор. Как правило, на этих стадиях она и обнаруживается в основном, так как симптомы проявляются слишком поздно. Главное - точно поставить диагноз по ИГХ и выбрать место лечения. У меня другой вид лимфомы, кто-нибудь ответит точнее.

Добавлено через 2 минуты
Обалдеть! Сегодня ровно месяц, как мне дали инвалидность, а уже позвонили из какого-то совета и пригласили на экскурсию 10.03. Мелочь, а приятно!

[Александра Г]

Всем добрый день! Как-то давно я сюда не заходила... Безумно жаль Павла... Много новеньких появилось... Ольга, ну как,вы КТ прошли, уже известны результаты? Муж сегодня тоже поехал делать КТ очередное контрольное,как всегда сижу на работе, всю трясёт, боюсь за результаты((((...

[Натусяя]

Alekon, а как рецедив проявился? И где лечение проходите?

[Александра Г]

Добрый день, моему мужу сегодня поставили диагноз код заболевания С 83.3. Диффузная неходжкинская лимфома, крупноклеточная, 3 стадия.
Сейчас все родные в шоковом состоянии, муж опускает руки, говорит что 3 ст. - приговор. Отзовитесь, кто уже сталкивался или борется с этим диагнозом. Поможет любая информация.
Добрый день! Не надо опускать руки, лимфома прекрасно лечатся и на 3 и на 4 стадиях, у мужа тоже была 3 стадия, закончил основное лечение год назад. Так что настраиваетесь на лечение, все будет хорошо!!!

[Morozik]

Добрый день, моему мужу сегодня поставили диагноз код заболевания С 83.3. Диффузная неходжкинская лимфома, крупноклеточная, 3 стадия.
Сейчас все родные в шоковом состоянии, муж опускает руки, говорит что 3 ст. - приговор. Отзовитесь, кто уже сталкивался или борется с этим диагнозом. Поможет любая информация.

Может кто знает чем нужно питаться чтоб не создавать благоприятные условия для размножения клеток. И что лучше есть, чтоб замедлять их деление. Говорят что лимон - хорошо, но одним лимоном сыт не будешь.

Добавлено через 3 минуты
Добрый день! Не надо опускать руки, лимфома прекрасно лечатся и на 3 и на 4 стадиях, у мужа тоже была 3 стадия, закончил основное лечение год назад. Так что настраиваетесь на лечение, все будет хорошо!!!

Спасибо Вам большое, очень важна поддержка, слезы на глазах постоянно, но буду брать себя в руки.
Еще есть вопрос:чем нужно питаться чтоб не создавать благоприятные условия для размножения клеток. И что лучше есть, чтоб замедлять их деление. Говорят что лимон - хорошо, но одним лимоном сыт не будешь.

[Александра Г]

Добрый день, моему мужу сегодня поставили диагноз код заболевания С 83.3. Диффузная неходжкинская лимфома, крупноклеточная, 3 стадия.
Сейчас все родные в шоковом состоянии, муж опускает руки, говорит что 3 ст. - приговор. Отзовитесь, кто уже сталкивался или борется с этим диагнозом. Поможет любая информация.

Может кто знает чем нужно питаться чтоб не создавать благоприятные условия для размножения клеток. И что лучше есть, чтоб замедлять их деление. Говорят что лимон - хорошо, но одним лимоном сыт не будешь.

Добавлено через 3 минуты


Спасибо Вам большое, очень важна поддержка, слезы на глазах постоянно, но буду брать себя в руки.
Еще есть вопрос:чем нужно питаться чтоб не создавать благоприятные условия для размножения клеток. И что лучше есть, чтоб замедлять их деление. Говорят что лимон - хорошо, но одним лимоном сыт не будешь.
Я вас очень хорошо понимаю, когда мужу только поставили диагноз, я ни спать, ни есть не могла, даже на работе отгулы брала, но надо взять себя в руки, и настроиться на лечение, лимфома лечатся хорошо, помню нам какой-то доктор сказал, что в онкологии лимфома это лучшее, так как она хорошо лечится. По поводу конкретных продуктов, честно говоря, я особо не верю, что что то может остановить рост лимфома, тут надо начинать лечение как можно быстрее, у мужа с момента постановки диагноза до первой химии прошёл месяц...

[Morozik]

Добрый день! Для лимфом ни 3-я, ни 4-я стадия - не приговор. Как правило, на этих стадиях она и обнаруживается в основном, так как симптомы проявляются слишком поздно. Главное - точно поставить диагноз по ИГХ и выбрать место лечения. У меня другой вид лимфомы, кто-нибудь ответит точнее.

Добавлено через 2 минуты
Обалдеть! Сегодня ровно месяц, как мне дали инвалидность, а уже позвонили из какого-то совета и пригласили на экскурсию 10.03. Мелочь, а приятно!
А что такое ИГХ? Только начинаем разбираться в терминах.

[Сергей 1986]

Добрый день, моему мужу сегодня поставили диагноз код заболевания С 83.3. Диффузная неходжкинская лимфома, крупноклеточная, 3 стадия.
Сейчас все родные в шоковом состоянии, муж опускает руки, говорит что 3 ст. - приговор. Отзовитесь, кто уже сталкивался или борется с этим диагнозом. Поможет любая информация.

Может кто знает чем нужно питаться чтоб не создавать благоприятные условия для размножения клеток. И что лучше есть, чтоб замедлять их деление. Говорят что лимон - хорошо, но одним лимоном сыт не будешь.

Добавлено через 3 минуты


Спасибо Вам большое, очень важна поддержка, слезы на глазах постоянно, но буду брать себя в руки.
Еще есть вопрос:чем нужно питаться чтоб не создавать благоприятные условия для размножения клеток. И что лучше есть, чтоб замедлять их деление. Говорят что лимон - хорошо, но одним лимоном сыт не будешь.

Лимфомы практически одинаково лечатся на всех стадиях,прогноз благоприятный,руки опускать не нужно. Насчет питания- тут все достаточно спорно,врачи особых рекомендаций не дают. Рекомендуется от сладкого отказаться,это самая питательная среда для опухоли,ну и от копченостей и фаст фуда. Насчет лимонов и ощелачивания организма в целом,сам много читал,сейчас провожу эксперимент на себе- каждый вечер по поллимона съедаю ,+ много фруктов и овощей ежедневно. Сейчас еще третий день пост соблюдаю,только растительную пищу оставил в рационе. Есть ли эффект от всего этого- сказать не могу,Т.к. не знаю. В любом случае никакая диета лечение не заменит,скорее всего вам проведут 6 химий и этого будет достаточно(90℅).

[Alekon]

Alekon, а как рецедив проявился? И где лечение проходите?

Ухудшение почувствовала осенью (появились ночные поты), а УЗИ увидело лу под мышками и в районе селезенки, увеличенные и измененные. Лечусь в Воронеже. А Вы где? И какая у Вас активность Ki67?

[Morozik]

Благодарю всех кто отвечает, становится легче на сердце и прибавляется уверенность в успехе!!!

[Натусяя]

Ki-67 позитивно около 10% опухолевых клеток, но это данные за 2013 год, больше игх я не делала. Лечусь в подмосковье.

[Morozik]

Я вас очень хорошо понимаю, когда мужу только поставили диагноз, я ни спать, ни есть не могла, даже на работе отгулы брала, но надо взять себя в руки, и настроиться на лечение, лимфома лечатся хорошо, помню нам какой-то доктор сказал, что в онкологии лимфома это лучшее, так как она хорошо лечится. По поводу конкретных продуктов, честно говоря, я особо не верю, что что то может остановить рост лимфома, тут надо начинать лечение как можно быстрее, у мужа с момента постановки диагноза до первой химии прошёл месяц...
Александра, есть несколько вопросов, которые хотелось бы задать лично, если это возможно. Не знаю можно ли на форуме указывать личный эл. адрес. А где Вы лечитесь? Мы в Москве, были НГЦ, там дали список анализов, пока сдаем. Боюсь упустить время, какие важные моменты в самом начале пути?

[Натусяя]

Да, а ночные поты у меня и не проходили, но это климакс.(наверно)

[Александра Г]

Да, конечно, пишите, моя Почта sashulyak24@yandex.ru

[Silena]

Ух ты! :eek: Вот это да, как врач-то Вам всё прям объяснил хорошо. Прям зачитаешься.:) Если он Вам ещё что-то объяснял,то тоже напишите нам ;)
Да, и тоже интересует,почему уже нельзя делать пересадку. Ведь у Вас очень небольшие размеры, и всё совсем не было запущено. Да с такими размерами и не дошло бы до пересадки.
Но я в целом понимаю,о чем Вы...Только если считать, что 2 цитотип обязательно рецидивирует, то 3-ий вообще , как Вера пишет, тоже без вариантов будет рецидив, а что же тогда вылечивается? А как же данные об излечении(полном) фолликулярной лимфомы...:confused:
Весь интернет же исписан про то,что 1-2 стадии излечиваются.

Добавлено через 2 минуты


Silena,скорее всего эти лимфоузлы после болезни были увеличены. Вы же писали,что она как раз очень сильно болела. А в таких случаях именно на шее и увеличиваются.
Да она болела, но они якобы говорят что по результатам анализа 70 % это лимфома, а что за нарост на поврежденном легком конкретики нет. сейчас они отправили лимф на доп. анализ и сегодня взяли косточку и костный мозг на анализ.

[Morozik]

Лимфомы практически одинаково лечатся на всех стадиях,прогноз благоприятный,руки опускать не нужно. Насчет питания- тут все достаточно спорно,врачи особых рекомендаций не дают. Рекомендуется от сладкого отказаться,это самая питательная среда для опухоли,ну и от копченостей и фаст фуда. Насчет лимонов и ощелачивания организма в целом,сам много читал,сейчас провожу эксперимент на себе- каждый вечер по поллимона съедаю ,+ много фруктов и овощей ежедневно. Сейчас еще третий день пост соблюдаю,только растительную пищу оставил в рационе. Есть ли эффект от всего этого- сказать не могу,Т.к. не знаю. В любом случае никакая диета лечение не заменит,скорее всего вам проведут 6 химий и этого будет достаточно(90℅).
Спасибо!
Для информации: В растениях семейства женьшеневых содержаться флановоиды, способные оказывать стимулирующее действие и на метаболизм клеток, в связи с чем можно предполагать, что они могут стимулировать рост раковых клеток. Нашла в инете.
Хотела предложить мужу попринимать успокаивающих травяных сборов. Теперь воздержусь.

[Вера717]

Благодарю всех кто отвечает, становится легче на сердце и прибавляется уверенность в успехе!!!

Вы полистайте вечером или на досуге страницы форума сначала, тут много полезного писалось, обсуждалось, и про питание, протоколы лечения, сопроводительная терапия между курсами, терминология, все так сразу и не напишешь. У меня муж лечится, тоже был шок у нас в начале, мир рухнул, но начали лечение (правильно пишут что как можно быстрее начинайте лечение) все потихоньку выправилось, надеемся на лучшее, муж чувствует себя хорошо, уже 6 химий прошел, побочки не было, сейчас вот только усталость появляется иногда, еще 2 курса надо пройти и потом обследование. Нам врач тоже сказал, что Вам (мужу моему) досталось лучшее из худшего.

[Форумчанка]

Здравствуйте , форумчане, пишу продолжение нашей истории муж прошел эндоузи под наркозом и слава Богу , все хорошо. Показал пэт перед обследованием врачу и итог :Стенки желудка неизменены , лимфоузлы Не выявлены. Сейчас едет к доктору в гнц с этим результатом. Она нас поздравила , предварительным сказав, что периодически будем у нее наблюдаться. Вот так.

Ну и отлично. Неизвестность и неопределённость всегда мучительны.

Добавлено через 7 минут
Добрый день! Не надо опускать руки, лимфома прекрасно лечатся и на 3 и на 4 стадиях, у мужа тоже была 3 стадия, закончил основное лечение год назад. Так что настраиваетесь на лечение, все будет хорошо!!!

У меня диффузная В-мелкоклеточная, 4 стадия, полтора года назад закончила основное лечение. Безусловно, сначала у всех шок. Но это всё лечится. Конечно, все боимся рецидива, трясёмся перед каждым контрольным обследованием, но как-то привыкаем с этим жить.

[Morozik]

Обязательно почитаю. СПАСИБО! Надеюсь на дальнейшее общение.

Добавлено через 1 минуту
Вы полистайте вечером или на досуге страницы форума сначала, тут много полезного писалось, обсуждалось, и про питание, протоколы лечения, сопроводительная терапия между курсами, терминология, все так сразу и не напишешь. У меня муж лечится, тоже был шок у нас в начале, мир рухнул, но начали лечение (правильно пишут что как можно быстрее начинайте лечение) все потихоньку выправилось, надеемся на лучшее, муж чувствует себя хорошо, уже 6 химий прошел, побочки не было, сейчас вот только усталость появляется иногда, еще 2 курса надо пройти и потом обследование. Нам врач тоже сказал, что Вам (мужу моему) досталось лучшее из худшего.

Обязательно почитаю. СПАСИБО! Надеюсь на дальнейшее общение.

[Еля]

Всем добрый день! Как-то давно я сюда не заходила... Безумно жаль Павла... Много новеньких появилось... Ольга, ну как,вы КТ прошли, уже известны результаты? Муж сегодня тоже поехал делать КТ очередное контрольное,как всегда сижу на работе, всю трясёт, боюсь за результаты((((...

Александра Г, привет!) Рада что Вы появились, давно вас не было видно!) Не переживайте все анализы у мужа буду в норме!)...

Олечка, дорогая привет!) Как кт прошли?... Надеюсь все будет хорошо!

Всем добрый день!)

[Lira]

А что такое ИГХ? Только начинаем разбираться в терминах.

ИГХ - это иммуногистохимия. Раз у вас указан вид лимфомы, значит, вам его делали. А раз вы в Москве, то диагноз наверняка поставили правильно. Удачи вам в лечении!

[н1980]

Обязательно почитаю. СПАСИБО! Надеюсь на дальнейшее общение.

Добавлено через 1 минуту


Обязательно почитаю. СПАСИБО! Надеюсь на дальнейшее общение.
Здравствуйте , моему мужу также ставили фоликулярная лимфома , затем два раза пересматривали в гнц и представьте себе ничего нет. Но прошли мы и биопсию через прокол и полосу операцию , чтобы извлечь реактивный лимфоузел. И слава Богу у нас ничего нет. Так что , как сказал один хороший человек, в жизни, а особенно в медицине может быть все. Удачи.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Форумчанка;380033]Ну и отлично. Неизвестность
Спасибо Вам большое за поддержку. Удачи.

[Lira]

[QUOTE=Olushka_ina;379993]Ух ты! :eek: Вот это да, как врач-то Вам всё прям объяснил хорошо. Прям зачитаешься.:) Если он Вам ещё что-то объяснял,то тоже напишите нам ;)

А ещё врач мне сказал ни в коем случае не худеть - ещё пригодится. Такая вот фраза с намёком. Я поправилась на 8 кг и, конечно, комплексовала по этому поводу. Но теперь можно расслабиться и продолжать себя баловать вкусненьким.

Добавлено через 5 минут
А никто не замечал разницы в действии Ацеллбии из разных партий? Первые 4 капельницы у меня были из одной партии - там чувствовалось, что ввели яд. Лицо было не просто белое, а зелёное, на следующее утро оно горело огнём, была тахикардия, ломило плечи. А в этом году 2 капельницы из другой партии - никаких прежних последствий, но зато появилась нейропатия. Вера, а у вашего мужа как? У нас же лекарства из одной аптеки.

[Форумчанка]

А ещё врач мне сказал ни в коем случае не худеть - ещё пригодится. Такая вот фраза с намёком. Я поправилась на 8 кг и, конечно, комплексовала по этому поводу. Но теперь можно расслабиться и продолжать себя баловать вкусненьким.

Я тоже поправилась после лечения. И вот в голове почему-то сидела мысль, что не буду принудительно худеть. Летом на даче от физической работы само собой немного веса скинется, ну и достаточно. А, оказывается, есть в этом лишнем весе какой-то глубинный смысл. Тогда тоже расслаблюсь и не буду мучить себя угрызениями совести.:)

[andrmos]

Добрый день, моему мужу сегодня поставили диагноз код заболевания С 83.3. Диффузная неходжкинская лимфома, крупноклеточная, 3 стадия.
Сейчас все родные в шоковом состоянии, муж опускает руки, говорит что 3 ст. - приговор. Отзовитесь, кто уже сталкивался или борется с этим диагнозом. Поможет любая информация.

Какой ещё приговор. Не насморк, конечно, но даже и не рак. У меня точно такой же диагноз, правда стадия I-II была, то есть локализованная. Небольшая слабость во время лечения была, но я даже больничный ни разу не брал. Стадия, кстати, не так уж и важна при таких лимфомах, важнее как конкретный организм на лечение отзовется. Вероятность вылечиться с первого раза и навсегда, как мне врачи сказали, при этом диагнозе процентов 80. Так что никакого уныния, заходите сюда, здесь всегда подскажут в меру сил и знаний. Народ здесь подобрался душевный, можно сказать непьющий. :) Все будет нормально, и не сомневайтесь

[Форумчанка]

А никто не замечал разницы в действии Ацеллбии из разных партий? Первые 4 капельницы у меня были из одной партии - там чувствовалось, что ввели яд. Лицо было не просто белое, а зелёное, на следующее утро оно горело огнём, была тахикардия, ломило плечи. А в этом году 2 капельницы из другой партии - никаких прежних последствий, но зато появилась нейропатия.
Мне в самый первый раз капали именно мабтеру. И во время введения у меня были неприятные моменты. Все остальные .... так, посчитала... 14 раз (вместе с поддержкой) была ацеллбия. Вообще никаких ощущений. У меня нет оснований не доверять врачу. Она разводит практически на моих глазах, в той же процедурной, где мне в это время ставят катетер. Посмотреть номер партии мне и в голову не приходило.

[Натусяя]

Я тоже поправилась,не знаю как сбросить вес.

[andrmos]

Лимфомы практически одинаково лечатся на всех стадиях,прогноз благоприятный,руки опускать не нужно. Насчет питания- тут все достаточно спорно,врачи особых рекомендаций не дают. Рекомендуется от сладкого отказаться,это самая питательная среда для опухоли,ну и от копченостей и фаст фуда. Насчет лимонов и ощелачивания организма в целом,сам много читал,сейчас провожу эксперимент на себе- каждый вечер по поллимона съедаю ,+ много фруктов и овощей ежедневно. Сейчас еще третий день пост соблюдаю,только растительную пищу оставил в рационе. Есть ли эффект от всего этого- сказать не могу,Т.к. не знаю. В любом случае никакая диета лечение не заменит,скорее всего вам проведут 6 химий и этого будет достаточно(90℅).

Сергей, лимончики это конечно хорошо, но вот со всякими постами Вы уж давайте завязывайте, чушь всё это, Вам сейчас необходимо полноценное питание. Слежу за ходом вашего лечения, желаю скорейшего и полного выздоровления.

[galia]

Да сереженька Андрей прав насчёт поста. Недаром же говорится "не главное что в рот а главное что изо рта" и потом никто не отменял народную мудрость"пока толстый сохнет то худой..тяжелее перенесет хт" вот когда полностью поправитесь тогда в благодарность всевышнему и посты подержите и на все службы походите.а сейчас вам нужны силы не только душевные но и физические.я тоже внимательно слежу за вашим лечением желаю вам успешно закончить лечение .так что пожалуйста питайтесь хорошо и побольше

[Morozik]

Какой ещё приговор. Не насморк, конечно, но даже и не рак. У меня точно такой же диагноз, правда стадия I-II была, то есть локализованная. Небольшая слабость во время лечения была, но я даже больничный ни разу не брал. Стадия, кстати, не так уж и важна при таких лимфомах, важнее как конкретный организм на лечение отзовется. Вероятность вылечиться с первого раза и навсегда, как мне врачи сказали, при этом диагнозе процентов 80. Так что никакого уныния, заходите сюда, здесь всегда подскажут в меру сил и знаний. Народ здесь подобрался душевный, можно сказать непьющий. :) Все будет нормально, и не сомневайтесь
У нас еще искусственный сердечный клапан. Как сердце себя поведет при ХТ не знаем.

А у Вас неходжскинская?

[andrmos]

У нас еще искусственный сердечный клапан. Как сердце себя поведет при ХТ не знаем.

А у Вас неходжскинская?

Ну да, неходжкинская, про клапан конечно не скажу, у меня во время лечения с сердцем все нормально было, без отклонений, хотя некоторые отмечают во время Х/Т и некоторое время после, тахикардию. Тут конечно необходимо наблюдение кардиолога, но думаю при правильном подходе, препятствием для лечения это не станет

[Gallочка]

Gallочка, не знаю,как там менталитет у Ваших врачей, разговаривают ли они в принципе с пациентами так,чтобы всё доходчиво объяснить.
Потому что одно дело,когда они просто делают пластическую операцию здоровой женщине, и её что-то там не устраивает, и есть где-то там немного жидкости, но это по их мнению не несёт опасности здоровью, и лучше не трогать,чем расковырять всё.
И совсем другое дело-Вы, после онкологии. Хотя бы подробно объяснили, почему так,что и как... А то человек ходит и не знает,что ему думать...

Как раз онкологи и смотрели грудь и еже с ней...объяснили, что это может быть...даже что ноет тоже норма...но я надоедливая:D
Была у терапевта сегодня и рассказала ей о моей новой фишке...пару дней назад во рту появились на внутр.части щеки белые пятна ....взяли под наблюдение, но вопрос от врача:" а че я там высматриваю" убил наповал...дык мой рот ..вот и смотрю :D

[Вера717]

[QUOTE=Olushka_ina;379993]Ух ты! :eek: Вот это да, как врач-то Вам всё прям объяснил хорошо. Прям зачитаешься.:) Если он Вам ещё что-то объяснял,то тоже напишите нам ;)

А ещё врач мне сказал ни в коем случае не худеть - ещё пригодится. Такая вот фраза с намёком. Я поправилась на 8 кг и, конечно, комплексовала по этому поводу. Но теперь можно расслабиться и продолжать себя баловать вкусненьким.

Добавлено через 5 минут
А никто не замечал разницы в действии Ацеллбии из разных партий? Первые 4 капельницы у меня были из одной партии - там чувствовалось, что ввели яд. Лицо было не просто белое, а зелёное, на следующее утро оно горело огнём, была тахикардия, ломило плечи. А в этом году 2 капельницы из другой партии - никаких прежних последствий, но зато появилась нейропатия. Вера, а у вашего мужа как? У нас же лекарства из одной аптеки.
Лира, у него вобще нет никакой побочки, ни от ритуксимаба отдельно когда вводят, ни от совместного с химией введения, ничего. Только на самой первой капельнице ритуксимаб долго капали, часов 9, и была лихорадка. Но это было один единственный раз, и нам сказали, что это нормально для первого введения. Наверное у Вас организм просто подстроился, но вышли следующие побочки. Про сниженную эффективность ацеллбии в сравнении с мабтерой многие говорят, но как на самом деле, неизвестно, берем что дают. Лучше не думать об этом, нам мабтеру все равно не дадут)))

Добавлено через 3 минуты
Сергей, лимончики это конечно хорошо, но вот со всякими постами Вы уж давайте завязывайте, чушь всё это, Вам сейчас необходимо полноценное питание. Слежу за ходом вашего лечения, желаю скорейшего и полного выздоровления.

Поддерживаю, без белка Сергею ну никак уж нельзя.
Сергей, но если душе надо, то только одну эту неделю попоститесь, до воскресенья, в воскресенье можно пройти причастие, лучше соборование, и потом можно и нужно Вам есть мясо, до страстной недели которая перед пасхой. Мы сами были в эти выходные в церкви и у батюшки спрашивали как нам быть, он вот так сказал делать.

[galia]

Почитайте на Яндекс на сайте"газета ру"ста тью"химеры спасут от тяжёлой лимфомы.очень обнадеживает

[александр ш]

Почитайте на Яндекс на сайте"газета ру"ста тью"химеры спасут от тяжёлой лимфомы.очень обнадеживает

Очень обнадёживающая статья, но увы это в Америки и когда дойдёт к нам этот метод лечения неизвестно. А вообще очень интересно.

[Светлана1980]

У нас еще искусственный сердечный клапан. Как сердце себя поведет при ХТ не знаем.

А у Вас неходжскинская?
Здравствуйте.У меня тоже Неходжинская в- крупноклеточная диффузная высокой степени агрессивности и 4 ст прошла 6 курсов ХТ Вот живу уже 1,5 года. Даж на работу вышла.ГЛАВНОЕ НЕОТЧАИВАТЬСЯ И БОРОТСЯ.НАСТРАИВАЙТЕСЬ.Если что нужно узнать пишите отвечу.

[Сергей 1986]

Насчет поста,и вегетарианства: здесь не все так просто. Безусловно полный отказ от белков и жиров животного происхождения это вредительство для организма. Но в то же время как показывают исследования,при переходе на растительную пищу первое время есть положительный эффект. У человека происходит прилив энергии, повышается выносливость. Через некоторое время этот эффект уходит,и начинаются проблемы со здоровьем. Как объяснял один очень уважаемый мной профессор, этот эффект связан с тем что при питании растительной пищей повышается ph крови, организм ощелачивается. И без вреда можно быть вегетарианцем не более 30-40 дней. ( Именно столько длится Великий Пост). Дальше- организм начнет " рассыпаться". В последнее время столько говорится о пользе ощелачивания в лечении онкологических заболеваний,что я решил проверить на себе. Если почувствую плохо себя- тут же начну питаться нормально. Пока самочувствие отличное.

Добавлено через 4 минуты
Спасибо!
Для информации: В растениях семейства женьшеневых содержаться флановоиды, способные оказывать стимулирующее действие и на метаболизм клеток, в связи с чем можно предполагать, что они могут стимулировать рост раковых клеток. Нашла в инете.
Хотела предложить мужу попринимать успокаивающих травяных сборов. Теперь воздержусь.

Да,слышал тоже.)Женьшеневые не употр***яю. Имбирь только иногда в чай добавляю,но не много,чтоб не навредить. И редко.

[Olushka_ina]

Всем добрый день! Как-то давно я сюда не заходила... Безумно жаль Павла... Много новеньких появилось... Ольга, ну как,вы КТ прошли, уже известны результаты? Муж сегодня тоже поехал делать КТ очередное контрольное,как всегда сижу на работе, всю трясёт, боюсь за результаты((((...

Меня тоже всю трясёт. :( и всю дорогу обратную трясло :(

Радиолог считает, что та шишка на плече именно лимфомная!

Капец,это значит, рецидив. Он сказал,что скорее всего да.

Я ему рассказала, как повредила плечо,как болело,что появилась эта шишка, и даже что гематолог сказал,что это не связано и т.п.
На что он сказал,что кости нормальные,сустав не повреждён, а ЭТО образование, оно в мягких тканях. А т.к. у меня уже есть лимфома, то,ессно, это она.

Он меня так ошарашил,что я даже забыла задать вопрос, накапливает ли это образование фармпрепарат, но думаю,что накапливает, раз он думает на лимфому.

А так начал мне показывать (я попросила поподробней), начал с брюшной полости, сказал,что там всё вообще хорошо, и даже померял лимфоузел, который в прошлый раз на 4мм увеличился, и сказал,что он уменьшился. Я -то было обрадовалась ,что всё хорошо.
А потом как перешёл к грудной клетке и про эту шишку :( аааааааа

Результаты получать завтра. Но что он там напишет, уже известно.
Завтра получу результаты, сфоткаю и отошлю врачу в ГНЦ.

Как же я сразу это не связала...У меня подозрение-то появилось только 27-го на приёме у невропатолога, когда она мне сказала: "это же у Вас опухоль..."
Правда,когда я ей стала говорить, что гематолог сказал,что это не имеет отношения, она засомневалась и выписала желчь вонючую.

И вот,пожалуйста, опять же, не просто же так на ровном месте она появилась, а травмировала плечо-и тут как тут эта бяка.

Я даже не знаю, как я себя сейчас чувствую, не могу объяснить. Когда ехала с обследования, кажется, прям земля из под ног уходила...
А вокруг ещё люди какие-то...капец, короче

[Сергей 1986]

[QUOTE=Olushka_ina;380070]Меня тоже всю трясёт. :( и всю дорогу обратную трясло :(

Впервые слышу чтоб лимфома на плече начиналась. И радиолог диагноз ставить не может. Скорее всего доброкачественное образование. А если и лимфома то для одной шишечки и лучей хватит.

[andrmos]

Поддерживаю, без белка Сергею ну никак уж нельзя.
Сергей, но если душе надо, то только одну эту неделю попоститесь, до воскресенья, в воскресенье можно пройти причастие, лучше соборование, и потом можно и нужно Вам есть мясо, до страстной недели которая перед пасхой. Мы сами были в эти выходные в церкви и у батюшки спрашивали как нам быть, он вот так сказал делать.[/QUOTE]

Вера717, Вы это что? Какое ещё соборование? Сергею сына растить, ну или дочку, что тоже прекрасно, какие ещё к черту страстные недели. Сергей никого не слушайте, выполняйте все предписания врачей, и всё будет хорошо

[Olushka_ina]

Впервые слышу чтоб лимфома на плече начиналась. И радиолог диагноз ставить не может. Скорее всего доброкачественное образование. А если и лимфома то для одной шишечки и лучей хватит.

Я тоже ему сказала, что в этом месте же нет ни лимфоузлов, ни даже сосудов вроде бы. А он сказал,что лимфома абсолютно в любой точке тела может быть независимо от того, есть там лу или нет.:( Собака страшная(это я на лимфому ругаюсь, не на врача).

И потом ,наверное же, оно препарат накапливает,раз он так....сразу,блин....

Что теперь дальше, врач скажет,наверное, биопсию(пункцию) делать или сразу на химию погонят :confused::(

[andrmos]

Меня тоже всю трясёт. :( и всю дорогу обратную трясло :(

Радиолог считает, что та шишка на плече именно лимфомная!

Капец,это значит, рецидив. Он сказал,что скорее всего да.

Я ему рассказала, как повредила плечо,как болело,что появилась эта шишка, и даже что гематолог сказал,что это не связано и т.п.
На что он сказал,что кости нормальные,сустав не повреждён, а ЭТО образование, оно в мягких тканях. А т.к. у меня уже есть лимфома, то,ессно, это она.

Он меня так ошарашил,что я даже забыла задать вопрос, накапливает ли это образование фармпрепарат, но думаю,что накапливает, раз он думает на лимфому.

А так начал мне показывать (я попросила поподробней), начал с брюшной полости, сказал,что там всё вообще хорошо, и даже померял лимфоузел, который в прошлый раз на 4мм увеличился, и сказал,что он уменьшился. Я -то было обрадовалась ,что всё хорошо.
А потом как перешёл к грудной клетке и про эту шишку :( аааааааа

Результаты получать завтра. Но что он там напишет, уже известно.
Завтра получу результаты, сфоткаю и отошлю врачу в ГНЦ.

Как же я сразу это не связала...У меня подозрение-то появилось только 27-го на приёме у невропатолога, когда она мне сказала: "это же у Вас опухоль..."
Правда,когда я ей стала говорить, что гематолог сказал,что это не имеет отношения, она засомневалась и выписала желчь вонючую.

И вот,пожалуйста, опять же, не просто же так на ровном месте она появилась, а травмировала плечо-и тут как тут эта бяка.

Я даже не знаю, как я себя сейчас чувствую, не могу объяснить. Когда ехала с обследования, кажется, прям земля из под ног уходила...
А вокруг ещё люди какие-то...капец, короче

Olushka_ina рано Вы трястись начали, на рецедивирование заболевания совсем не похоже, да и с чего радиолог такой вывод сделал, ну при чем тут плечо

[Сергей 1986]

Я тоже ему сказала, что в этом месте же нет ни лимфоузлов, ни даже сосудов вроде бы. А он сказал,что лимфома абсолютно в любой точке тела может быть независимо от того, есть там лу или нет.:( Собака страшная.

И потом ,наверное же, оно препарат накапливает,раз он так....сразу,блин....

Что теперь дальше, врач скажет,наверное, биопсию(пункцию) делать или сразу на химию погонят :confused::(

Биопсию обязательно . Скорее всего никакой лимфомы там нет. И я слышал что 1 стадию можно одними лучами вылечить, незнаю правда ли...

[Olushka_ina]

Биопсию обязательно . Скорее всего никакой лимфомы там нет. И я слышал что 1 стадию можно одними лучами вылечить, незнаю правда ли...

какую первую-то... у меня же 4-ая

при рецидиве не меняют же стадию.

[Вера717]

Поддерживаю, без белка Сергею ну никак уж нельзя.
Сергей, но если душе надо, то только одну эту неделю попоститесь, до воскресенья, в воскресенье можно пройти причастие, лучше соборование, и потом можно и нужно Вам есть мясо, до страстной недели которая перед пасхой. Мы сами были в эти выходные в церкви и у батюшки спрашивали как нам быть, он вот так сказал делать.

Вера717, Вы это что? Какое ещё соборование? Сергею сына растить, ну или дочку, что тоже прекрасно, какие ещё к черту страстные недели. Сергей никого не слушайте, выполняйте все предписания врачей, и всё будет хорошо[/QUOTE]

Это одно из таинств проводящихся в христианстве в том числе для болеющих людей в целях исцеления, помазание елеем, если человек верит, то поможет вылечиться, повторяюсь, если человек верит.
Уважаемый Форумчанин (я не знаю как вас зовут) я же Вас не осуждаю, за то что Вы пишите - что чушь или что не чушь, это Ваше личное дело, вот и Вы сдерживайте себя в осуждении других. Я ж не Вам совет давала. Кому нужно тот воспользуется, а если Вы не верите, так и не нужно это Вам. Ваше дело личное, мне все равно.

[Olushka_ina]

Olushka_ina рано Вы трястись начали, на рецедивирование заболевания совсем не похоже, да и с чего радиолог такой вывод сделал, ну при чем тут плечо

наверное, сделал такой вывод ,потому что препарат накапливает это образование. Как же я об этом не спросила, ах, наверное,потому что меня как ушатом кипятка облили вдруг, такое ощущение было...

Ну,завтра бумаги получу-всё опишет...стопудово напишет,что образование накаплитвает фармпрепарат...я ж с контрастом делала в этот раз.

[александр ш]

какую первую-то... у меня же 4-ая

при рецидиве не меняют же стадию.

Добрый вечер. Мне кажется,что четвёртая у Вас была и её уже вылечили,а если не дай бог всё же это лимфома (хотя я тоже не слышал что бы она вылезала на плече), то почему опять четвёртая? Но лично я бы никакую химию не делал без точных анализов. Наверняка это ошибка. Неужели если мы переболели лимфомой,то что бы не случилось,то это возвращение болезни.
Вы уж в голову сильно не берите,а спокойно разберитесь,нам ли Вас учить.

[Вера717]

наверное, сделал такой вывод ,потому что препарат накапливает это образование. Как же я об этом не спросила, ах, наверное,потому что меня как ушатом кипятка облили вдруг, такое ощущение было...

Ну,завтра бумаги получу-всё опишет...стопудово напишет,что образование накаплитвает фармпрепарат...я ж с контрастом делала в этот раз.

Олюшка не паникуйте раньше времени, может еще не подтвердиться ничего, да и вряд ли опять 4 стадия, при рецедиве кажется по новому стадию определяют в зависимости от того сколько узлов будет и в каких отделах.

[александр ш]

[QUOTE=Вера717;

Это одно из таинств проводящихся в христианстве в том числе для болеющих людей в целях исцеления, помазание елеем, если человек верит, то поможет вылечиться, повторяюсь, если человек верит.
Уважаемый Форумчанин (я не знаю как вас зовут) я же Вас не осуждаю, за то что Вы пишите - что чушь или что не чушь, это Ваше личное дело, вот и Вы сдерживайте себя в осуждении других. Я ж не Вам совет давала. Кому нужно тот воспользуется, а если Вы не верите, так и не нужно это Вам. Ваше дело личное, мне все равно.[/QUOTE]

Согласен, каждый сам выбирает свой путь к выздоровлению, я тоже считаю,что вера это не помеха, а дополнение к лечению. Про пост могу сказать,что церковь никого не заставляет это делать.Когда мне делали химию,я подходил к батюшке и спрашивал,а как же быть нам больным.Он мне ответил,что лечение в первую очередь и постится вам не следует,так как это может навредить здоровью.Всё должно делаться по уму.

[Людмила65]

Вера717, Вы это что? Какое ещё соборование? Сергею сына растить, ну или дочку, что тоже прекрасно, какие ещё к черту страстные недели. Сергей никого не слушайте, выполняйте все предписания врачей, и всё будет хорошо

Это одно из таинств проводящихся в христианстве в том числе для болеющих людей в целях исцеления, помазание елеем, если человек верит, то поможет вылечиться, повторяюсь, если человек верит.
Уважаемый Форумчанин (я не знаю как вас зовут) я же Вас не осуждаю, за то что Вы пишите - что чушь или что не чушь, это Ваше личное дело, вот и Вы сдерживайте себя в осуждении других. Я ж не Вам совет давала. Кому нужно тот воспользуется, а если Вы не верите, так и не нужно это Вам. Ваше дело личное, мне все равно.[/QUOTE]

Я тоже про соборование слышала но это конечно дело добровольное.

[Olushka_ina]

я ещё практически месяц с этой шишкой проходила. Между прочим, УЗИ делала когда , аксиллярный лу ещё был увеличен 1,6 , гематолог тогда сказал,что это ничего страшного.
Хорош тоже гематолог-то...хоть бы тогда направил на УЗИ с этой шишкой, а то сказал идти к неврологу или к травматологу, да ещё сказал, что ,может , массаж невролог назначит,если ЭТО что-нить остеохондрозное...

Я его тогда ещё спросила:"А разве мне массаж можно?" Он сказал :"Можно".
Капец-гематолог.

[Сергей 1986]

Как раз таки соборование я и хочу пройти, попробую в понедельник в Сергиев Посад съездить, если не госпитализируют еще. Насчет поста- мне конечно не обязательно,любой батюшка скажет. Я по своей инициативе,как уже писал выше- мне еще интересно проверить какой эффект будет при ощелачивании организма.
И плохо что из-за меня уже споры начались,верить или не верить дело личное. Спасибо всем за поддержку и беспокойство,но прошу не ругаться.)

[Gallочка]

наверное, сделал такой вывод ,потому что препарат накапливает это образование. Как же я об этом не спросила, ах, наверное,потому что меня как ушатом кипятка облили вдруг, такое ощущение было...

Ну,завтра бумаги получу-всё опишет...стопудово напишет,что образование накаплитвает фармпрепарат...я ж с контрастом делала в этот раз.

Спокойствие...подождём результата!

Попытайтесь отвлечься...если такое возможно

[Сергей 1986]

я ещё практически месяц с этой шишкой проходила. Между прочим, УЗИ делала когда , аксиллярный лу ещё был увеличен 1,6 , гематолог тогда сказал,что это ничего страшного.
Хорош тоже гематолог-то...хоть бы тогда направил на УЗИ с этой шишкой, а то сказал идти к неврологу или к травматологу, да ещё сказал, что ,может , массаж невролог назначит,если ЭТО что-нить остеохондрозное...

Я его тогда ещё спросила:"А разве мне массаж можно?" Он сказал :"Можно".
Капец-гематолог.

За месяц эта шишка сильно увеличилась? Если нет то доброкачественная.

[Olushka_ina]

Спокойствие...подождём результата!

Попытайтесь отвлечься...если такое возможно

Бумажный результат не будет отличаться от того,что он сказал.

Он меня посадил с собой рядом и прям показывал на двух экранах в сравнении.
И потом,когда перешёл к картинке грудной клетки,показал на эту шишку (она ,кстати, на экране светлая была-это что значит, что контраст накапливает? никто не знает?) и сказал....и всё...это был аут...

Добавлено через 59 секунд
За месяц эта шишка сильно увеличилась? Если нет то доброкачественная.

вроде бы не увеличилась, хотя я её не мерила же.

а разве доброкачественное может накапливать контраст?

[н1980]

Как раз таки соборование я и хочу пройти, попробую в понедельник в Сергиев Посад съездить, если не госпитализируют еще. Насчет поста- мне конечно не обязательно,любой батюшка скажет. Я по своей инициативе,как уже писал выше- мне еще интересно проверить какой эффект будет при ощелачивании организма.
И плохо что из-за меня уже споры начались,верить или не верить дело личное. Спасибо всем за поддержку и беспокойство,но прошу не ругаться.)
Здравствуйте , сама соборовалась в том году и в этом собираюсь , у нас в Храме будет прямо 8 марта. Перед соборование желательно исповедоваться , затем пособороваться и причаститься.

[Еля]

Олечка,Вы только так сильно не переживайте, пока ещё толком не известно! Вот мне кажется, что это ошибка! Все будет хорошо!!!! Я бы на вашем месте поехала сразу в ГНЦ , а не по почте отправляла.

[Вера717]

Как раз таки соборование я и хочу пройти, попробую в понедельник в Сергиев Посад съездить, если не госпитализируют еще. Насчет поста- мне конечно не обязательно,любой батюшка скажет. Я по своей инициативе,как уже писал выше- мне еще интересно проверить какой эффект будет при ощелачивании организма.
И плохо что из-за меня уже споры начались,верить или не верить дело личное. Спасибо всем за поддержку и беспокойство,но прошу не ругаться.)
Сергей, не волнуйтесь, мы не ругаемся, и даже не собираемся. Просто я внесла ясность в понимание того, что я написала про соборование, что бы правильно понималось. Если я кого задела здесь, то прошу прощение у Всех!
То что Вы хотите пройти соборование, это точно не лишнее Вам, раз душа просит, еще один плюсик в копилку выздоровления.

[н1980]

Бумажный результат не будет отличаться от того,что он сказал.

Он меня посадил с собой рядом и прям показывал на двух экранах в сравнении.
И потом,когда перешёл к картинке грудной клетки,показал на эту шишку (она ,кстати, на экране светлая была-это что значит, что контраст накапливает? никто не знает?) и сказал....и всё...это был аут...

Добавлено через 59 секунд


вроде бы не увеличилась, хотя я её не мерила же.

а разве доброкачественное может накапливать контраст?

Олюшка , наш добро качественный лимфоузел гиперактивно накапливал контраст и на кт и на пэт. Также стенки желудка накапливали. А итог , ничего нет.

[Olushka_ina]

Как раз таки соборование я и хочу пройти, попробую в понедельник в Сергиев Посад съездить, если не госпитализируют еще. Насчет поста- мне конечно не обязательно,любой батюшка скажет. Я по своей инициативе,как уже писал выше- мне еще интересно проверить какой эффект будет при ощелачивании организма.
И плохо что из-за меня уже споры начались,верить или не верить дело личное. Спасибо всем за поддержку и беспокойство,но прошу не ругаться.)

Хотите верьте-хотите нет. Но я сейчас расскажу, что на КТ приключилось.

Стала мне медсестра иголочку вставлять, вену выбрала самую хорошую. Я ей говорю:"Может, в другую руку попробуете? А то мне сюда скоро капельницу ставить(ритуксимаб), а то вдруг синяк будет..." Она мне на это сказала,что потуже перевяжет мне руку потом,чтобы синяка не было.
Слово своё сдержала. Перевязала так,что руку в локте я согнуть совсем не могла. Когда одеваться стала,даже просила её бюстгальтер застегнуть.
Так вооот. Перед КТ я сняла крестик. И положила цепочку с крестиком в карман сумки. А после хотела надеть, но с рукой негнущейся ну никак не получилось, ещё и крестик с цепочки соскочил и прям на пол упал.
А там уже пациента завезли на каталке КТ делать, а я толкусь возле стула-крестик ищу. В итоге нашла на полу-подняла. Пришлось опять же медсестру просить,чтобы застегнула. А то после этого собиралась в храм зайти,когда приеду.
Так вот вышла я оттуда к радиологу и получила пренеприятнейшее известие. :( Жутко так, дорогой вспоминала прям.
Так что вряд ли он не прав.:(

Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте , сама соборовалась в том году и в этом собираюсь , у нас в Храме будет прямо 8 марта. Перед соборование желательно исповедоваться , затем пособороваться и причаститься.

Лучше причащаться сразу после соборования, на следующий день.

[н1980]

Лучше причащаться сразу после соборования, на следующий день.[/QUOTE]

Да , на следующий день или через несколько дней . Я имела ввиду что соборование закрывается причащением.

[Olushka_ina]

Олечка,Вы только так сильно не переживайте, пока ещё толком не известно! Вот мне кажется, что это ошибка! Все будет хорошо!!!! Я бы на вашем месте поехала сразу в ГНЦ , а не по почте отправляла.

Легко сказать :"не переживайте". любой бы с ума сходил на моём месте.

Врачу,видимо, так удобней, всё время говорит,чтобы сначала на почту писали и присылали обследования. Я в прошлый раз когда была, она мне сказала обследоваться через 3 месяца. Я спросила,можно ли с обследованиями позвонить/подъехать. Она сказала,чтоб сначала всё на почту прислала.
Что я буду ломиться, раздражишь только лишний раз.:D:(

[Еля]

Легко сказать :"не переживайте". любой бы с ума сходил на моём месте.

Врачу,видимо, так удобней, всё время говорит,чтобы сначала на почту писали и присылали обследования. Я в прошлый раз когда была, она мне сказала обследоваться через 3 месяца. Я спросила,можно ли с обследованиями позвонить/подъехать. Она сказала,чтоб сначала всё на почту прислала.
Что я буду ломиться, раздражишь только лишний раз.:D:(

Конечно, я Вас Олечка хорошо понимаю....как вспомню себя когда узнала про свой диагноз....да, у меня ещё и пэт в переди посмотрим что покажет ...Все будет хорошо! Ну если врач так сказал тогда понятно....

[Olushka_ina]

Как раз таки соборование я и хочу пройти, попробую в понедельник в Сергиев Посад съездить, если не госпитализируют еще. Насчет поста- мне конечно не обязательно,любой батюшка скажет. Я по своей инициативе,как уже писал выше- мне еще интересно проверить какой эффект будет при ощелачивании организма.
И плохо что из-за меня уже споры начались,верить или не верить дело личное. Спасибо всем за поддержку и беспокойство,но прошу не ругаться.)

Сергей, В ГНЦ раньше ходил священник, его обычно приглашали через волонтёров. Вот он там и причащал,и соборовал. Так что,наверное, можно, и прям в больницу пригласить. индивидуально,так сказать.
В Сергиев-Посаде, наверное, будет очень много народу. А выстаивать долго. Это нужно сначала отстоять службу, и потом само Соборование долго идёт. Но если есть желание именно туда поехать и силы, то дай Вам, Бог,как говорится...

Добавлено через 2 минуты
Конечно, я Вас Олечка хорошо понимаю....как вспомню себя когда узнала про свой диагноз....да, у меня ещё и пэт в переди посмотрим что покажет ...Все будет хорошо! Ну если врач так сказал тогда понятно....

наверное, сначала посмотрят, поизучают...А то припрётся сразу пациент, и времени на "подумать" нет)

[Сергей 1986]

Бумажный результат не будет отличаться от того,что он сказал.

Он меня посадил с собой рядом и прям показывал на двух экранах в сравнении.
И потом,когда перешёл к картинке грудной клетки,показал на эту шишку (она ,кстати, на экране светлая была-это что значит, что контраст накапливает? никто не знает?) и сказал....и всё...это был аут...

Добавлено через 59 секунд


вроде бы не увеличилась, хотя я её не мерила же.

а разве доброкачественное может накапливать контраст?
По- моему может,не зря же перед ПЭТ спрашивают какие травмы были.
И если б лимфома была,то за месяц заметно увеличилась бы.

Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте , сама соборовалась в том году и в этом собираюсь , у нас в Храме будет прямо 8 марта. Перед соборование желательно исповедоваться , затем пособороваться и причаститься.

Думал соборование заменяет исповедь с причастием.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;380101]Сергей, В ГНЦ раньше ходил священник, его обычно приглашали через волонтёров. Вот он там и причащал,и соборовал. Так что,наверное, можно, и прям в больницу пригласить. индивидуально,так сказать.
В Сергиев-Посаде, наверное, будет очень много народу. А выстаивать долго. Это нужно сначала отстоять службу, и потом само Соборование долго идёт. Но если есть желание именно туда поехать и силы, то дай Вам, Бог,как говорится...

Добавлено через 2 минуты


В понедельник вроде народу не так много. Силы и желание есть,чувствую то здоровым себя.)

[Olushka_ina]

Думал соборование заменяет исповедь с причастием.

Нет, но на Соборовании отпускаются забытые грехи. Именно забытые, а не те,которые исповедовать не хочется). Так что надо сначала исповедоваться, а потом уже собороваться. Исповедоваться можно и у себя, а поехать на соборование потом в Посад.

[Вера717]

По- моему может,не зря же перед ПЭТ спрашивают какие травмы были.
И если б лимфома была,то за месяц заметно увеличилась бы.

Добавлено через 1 минуту


Думал соборование заменяет исповедь с причастием.

В Питере в Кронштаде в Морском соборе все в один день проводят, служба, исповедь, соборование. Перед соборованием исповедуешься и священик благославляет на соборование. Причастие, насколько я знаю, могу ошибаться, это отдельно, можно до или после, я не знала, что после соборование нужно причастие.

[Olushka_ina]

По- моему может,не зря же перед ПЭТ спрашивают какие травмы были.
И если б лимфома была,то за месяц заметно увеличилась бы.



вот у меня первый-то раз тоже лимфома началась с механического воздействия. я перенапрягла низ сильно, и ещё думала.что грыжа это. А оказалось лимфома.
А в этот раз плечо подвернулось :(
не факт,что увеличилась бы, может,она внутри там потихоньку ползёт.

Добавлено через 10 минут
В Питере в Кронштаде в Морском соборе все в один день проводят, служба, исповедь, соборование. Перед соборованием исповедуешься и священик благославляет на соборование. Причастие, насколько я знаю, могу ошибаться, это отдельно, можно до или после, я не знала, что после соборование нужно причастие.

В день Соборования всегда есть в этом храме служба. Так что ,конечно,можно, в тот же день и исповедаться. Просто Сергей писал про Сергиев-Посад. В Лавре огромное количество народа,наверное, представляете,какая там очередь на исповедь может быть.
Хотя если понедельник будет, то,может, и ничего...

[Вера717]

вот у меня первый-то раз тоже лимфома началась с механического воздействия. я перенапрягла низ сильно, и ещё думала.что грыжа это. А оказалось лимфома.
А в этот раз плечо подвернулось :(
не факт,что увеличилась бы, может,она внутри там потихоньку ползёт.

Олюшка, мы тоже подозреваем, что мужа лимфома началась с повреждения паховой связки (мышцы). В поезде он на верхню полку забирался и неудачно ногу закинул, на след день в паху у него уплотнилось, но не как лимфоузел, а как плотная мышца стала что-ли. Я мужу по возвращении домой говорила - сходи на узи, но ничего не болело у него, а он по врачам не любил ходить. Вот такой муж у меня, ему уже лимфому поставили, а он в командировку собрался ехать, чемодан собирал. Пришлось друзей подключать, что бы внушение сделали, что лечиться надо идти. Так вот, это уплотнение и было до диагноза, месяцев 9, а когда мы пришли к онкологу, он спросил, нащупываются лимфоузлы где нибудь, мы говорим - нет. Онколог начал мужа пальпировать и говорит - а это что в паху, мы ему рассказали про поезд и потянутую мышцу, он сказал что от травмы лимфомы быть не может. Но ведь после 2-3 курсов химии эта мышца или связка стала нормальной, мягкой.

[Olushka_ina]

Олюшка, мы тоже подозреваем, что мужа лимфома началась с повреждения паховой связки (мышцы). В поезде он на верхню полку забирался и неудачно ногу закинул, на след день в паху у него уплотнилось, но не как лимфоузел, а как плотная мышца стала что-ли. Я мужу по возвращении домой говорила - сходи на узи, но ничего не болело у него, а он по врачам не любил ходить. Вот такой муж у меня, ему уже лимфому поставили, а он в командировку собрался ехать, чемодан собирал. Пришлось друзей подключать, что бы внушение сделали, что лечиться надо идти. Так вот, это уплотнение и было до диагноза, месяцев 9, а когда мы пришли к онкологу, он спросил, нащупываются лимфоузлы где нибудь, мы говорим - нет. Онколог начал мужа пальпировать и говорит - а это что в паху, мы ему рассказали про поезд и потянутую мышцу, он сказал что от травмы лимфомы быть не может. Но ведь после 2-3 курсов химии эта мышца или связка стала нормальной, мягкой.

когда я перед лечением рассказывала врачу про то,что сорвалась на фитнесе, она тоже сказала:"Это не от этого".
Однако, плечико-то вот опять не на пустом месте....:(

А ещё помню одну пациентку с лимфомой в брюшине, она рассказывала,что у неё лимфома появилась после того,как она приехала с отдыха.
и что она там много танцевала,прыгала.
А когда сказала об этом в разговоре с С.К. Кравченко,то он на это произнёс:"...и напрыгали себе лимфому..."

[Вера717]

когда я перед лечением рассказывала врачу про то,что сорвалась на фитнесе, она тоже сказала:"Это не от этого".
Однако, плечико-то вот опять не на пустом месте....:(

А ещё помню одну пациентку с лимфомой в брюшине, она рассказывала,что у неё лимфома появилась после того,как она приехала с отдыха.
и что она там много танцевала,прыгала.
А когда сказала об этом в разговоре с С.К. Кравченко,то он на это произнёс:"...и напрыгали себе лимфому..."
Интересно, как это может быть связано - мышечная нагрузка и лимфома...

[Olushka_ina]

Интересно, как это может быть связано - мышечная нагрузка и лимфома...

не знаю. я себе представляла так,что при активном жиросжигании,может, жир слишком активно гнался...или при нагрузке лимфа из сосудов попала в мышцы, а т.к. она не обычная,а косячная,то злые лимфоциты стали плодиться уже в мышце или в жировой прослойке

про жиросжигании-это если спорт.

а при травме плеча тоже ведь могла попасть лимфа в слой мышц...

Конечно, изначально при этом лимфоциты были уже косячные ДО того,как это приключилось.

но это всё мои фантазии...

Добавлено через 1 минуту
у меня эта шишка,кстати, горяченькая на ощупь по сравнению с остальными участками тела рядом.

[lilac_gooseberry]

Олюшка, никакая это не лимфома :mad:
радиолог фигню ляпнул, а вы и расстроились. Потапенко пишет, что только увеличение размеров лимфоузла может сигнализировать нам о рецидиве, а светиться может вообще что угодно. Во время менструаций у женщин органы малого таза светятся, хронический тонзиллит светится, не до конца зажившие переломы светятся. Возьмите с узла пункцию для самоуспокоение и живите дальше.

Что касается Великого Поста -то белок же у нас не только в мясе содержится :confused: Бобовые, гречка, орехи - так же прекрасные источники.
Лично я как веган всегда с нетерпением жду этой поры, потому что в каждой забегаловке предлагаются вкуснейшие блюда и десерты, которые не противоречат канонам моего питания.
Овощная кесадилья, нежнейшие гречневые блинчики с соевой сметаной, морковные котлеты с кабачковой икрой, картофельные зразы, политые грибным соусом, роллы с фалафелем, облепиховый чизкейк на кокосовом молоке - вот лишь неполный список того, чем я усладила своей вкус за последние 3 дня :p
По моему это больше напоминает раблезианское пиршество, чем какую-то аскезу :)

[Сергей 1986]

не знаю. я себе представляла так,что при активном жиросжигании,может, жир слишком активно гнался...или при нагрузке лимфа из сосудов попала в мышцы, а т.к. она не обычная,а косячная,то злые лимфоциты стали плодиться уже в мышце или в жировой прослойке

про жиросжигании-это если спорт.

а при травме плеча тоже ведь могла попасть лимфа в слой мышц...

Конечно, изначально при этом лимфоциты были уже косячные ДО того,как это приключилось.

но это всё мои фантазии...

Добавлено через 1 минуту
у меня эта шишка,кстати, горяченькая на ощупь по сравнению с остальными участками тела рядом.

Горячая- это восполительный процесс скорее всего. Отсюда и накопление контраста. При жиросжигании- вряд ли можно лимфому запустить(жиры используются в качестве топлива в мышечных волокнах при длительной нагрузке невысокой интенсивности, во время отдыха и восстановления подкожный жир переходит в мышцы,на место потраченного) насчет травмы конечно более вероятно. Но опять же,если есть косячные лимфоциты то рано или поздно это всплывет,от всего не уберечься.

Добавлено через 4 минуты
Олюшка, никакая это не лимфома :mad:
радиолог фигню ляпнул, а вы и расстроились. Потапенко пишет, что только увеличение размеров лимфоузла может сигнализировать нам о рецидиве, а светиться может вообще что угодно. Во время менструаций у женщин органы малого таза светятся, хронический тонзиллит светится, не до конца зажившие переломы светятся. Возьмите с узла пункцию для самоуспокоение и живите дальше.

Что касается Великого Поста -то белок же у нас не только в мясе содержится :confused: Бобовые, гречка, орехи - так же прекрасные источники.
Лично я как веган всегда с нетерпением жду этой поры, потому что в каждой забегаловке предлагаются вкуснейшие блюда и десерты, которые не противоречат канонам моего питания.
Овощная кесадилья, нежнейшие гречневые блинчики с соевой сметаной, морковные котлеты с кабачковой икрой, картофельные зразы, политые грибным соусом, роллы с фалафелем, облепиховый чизкейк на кокосовом молоке - вот лишь неполный список того, чем я усладила своей вкус за последние 3 дня :p
По моему это больше напоминает раблезианское пиршество, чем какую-то аскезу :)

Аналогично,мне супруга из постных продуктов таких вкусняшек наготавливает,что на пост это мало похоже)

[galia]

Олюшка доброе утро.я сегодня с утра звонила снохе она сказала что у неё эта опухоль не была ни тёплой ни горячей. Такая же как и все тело.у неё же она была вся "на виду"и за месяц увеличилась в 2 раза.я тоже видела напоминало чем-то когда вены на ногах вылазят.у неё же не лимфоузлы были поражены а ткань молочной железы.так что вряд ли у вас"оно"

[Morozik]

Здравствуйте.У меня тоже Неходжинская в- крупноклеточная диффузная высокой степени агрессивности и 4 ст прошла 6 курсов ХТ Вот живу уже 1,5 года. Даж на работу вышла.ГЛАВНОЕ НЕОТЧАИВАТЬСЯ И БОРОТСЯ.НАСТРАИВАЙТЕСЬ.Если что нужно узнать пишите отвечу.
Светлана, а сколько прошло времени от постановки диагноза до 1 ХТ? Мы сейчас ждем результатов ИГХ, после чего идем к гематологу. С собой еще берем КТ, узи, расширенные анализы крови. Боимся что откажут в наличии мест в клинике и придется терять время, чего не хотелось бы. Сталкивались с этим?

[Alekon]

Я тоже поправилась,не знаю как сбросить вес.

Я за время химии поправилась на 6 кг, а потом в течение года ровно столько же и ушло без усилий с моей стороны. Специально худеть не собиралась, обзавелась новой одежкой:)
Теперь достала старую:(, но от другого протокола продолжаю еще худеть. После первого же курса - минус 2 кг, хотя и не рвало, и желудок вроде не подводит. Я думаю это не очень хорошо.:(
И Вы не заморачивайтесь такой ерундой:), главное - хорошее самочувствие

[Сергей 1986]

Почитайте на Яндекс на сайте"газета ру"ста тью"химеры спасут от тяжёлой лимфомы.очень обнадеживает

Посмотрел,зашел даже на сайт kite pharma. Сегодня в ГНЦ приезжал,спросил своего врача по этому поводу,она в курсе про препарат уже,сказала что это подходит при моем диагнозе,даже сказала какая цена у нас будет когда зарегистрируют в России. 600 тыс примерно,за 2 введения. В общем надеемся что до этого не дойдет,а то дороговато как то.)

[ЕленаАа]

Как раз таки соборование я и хочу пройти, попробую в понедельник в Сергиев Посад съездить, если не госпитализируют еще. Насчет поста- мне конечно не обязательно,любой батюшка скажет. Я по своей инициативе,как уже писал выше- мне еще интересно проверить какой эффект будет при ощелачивании организма.
И плохо что из-за меня уже споры начались,верить или не верить дело личное. Спасибо всем за поддержку и беспокойство,но прошу не ругаться.)

Здравствуйте Сергей! У Вас все точно будет хорошо!!! Обязательно исповедуйтесь и пройдите соборование с Божьей помощью все наладится!!! И насчет питания Вы правы...щелочная среда очень важна,а тем более при онкологии....Можна зделать тест купить обычные лакмусовые бумажки в аптеки и проверить свой организм на кислотность.Я очень много об етом читала,даже есть статьи об иследованиях что в онкобольных среда будет ниже 7..тоесть кислая.В такой среде себя очень хорошо чувствуют раковые клетки, а также грибки и все бактерии..

Кстати у меня подруга вегетерианец..не ест мяса совсем уже три года,ни разу зимой не болела,а что самое удивительное гемоглобин 145...но мне кажется что рыбу хотя бы морскую очень нужно есть....!:D

[Сергей 1986]

Здравствуйте Сергей! У Вас все точно будет хорошо!!! Обязательно исповедуйтесь и пройдите соборование с Божьей помощью все наладится!!! И насчет питания Вы правы...щелочная среда очень важна,а тем более при онкологии....Можна зделать тест купить обычные лакмусовые бумажки в аптеки и проверить свой организм на кислотность.Я очень много об етом читала,даже есть статьи об иследованиях что в онкобольных среда будет ниже 7..тоесть кислая.В такой среде себя очень хорошо чувствуют раковые клетки, а также грибки и все бактерии..

Кстати у меня подруга вегетерианец..не ест мяса совсем уже три года,ни разу зимой не болела,а что самое удивительное гемоглобин 145...но мне кажется что рыбу хотя бы морскую очень нужно есть....!:D

Насчет кислой и щелочной среды кстати сегодня тоже врача спросил,она говорит в лимфомах- не влияет. Но думаю на эту тему еще у кого-то из врачей поинтересоваться. И насчет моего вегетарианства она не довольна была. Сдал анализ, лейкоциты и тромбоциты еще упали. В общем сегодня яйца и молочку вернул в рацион,завтра утром пересдавать приеду,надеюсь показатели поднимутся,и смогут стволовые клетки собрать.

[ЕленаАа]

Насчет кислой и щелочной среды кстати сегодня тоже врача спросил,она говорит в лимфомах- не влияет. Но думаю на эту тему еще у кого-то из врачей поинтересоваться. И насчет моего вегетарианства она не довольна была. Сдал анализ, лейкоциты и тромбоциты еще упали. В общем сегодня яйца и молочку вернул в рацион,завтра утром пересдавать приеду,надеюсь показатели поднимутся,и смогут стволовые клетки собрать.

Думаю что на лимфомы ТОЧНО должно влиять..ведь лимфома по сути болезнь крови(лимфы) а кровь тоже имеет свой PH уровень и несет кислород во все органы и ткани нашего организма...:confused: Да думаю что рыбу и молочку обязательно нужно...маме один профессор советовал не кушать свинину,говядину...а рыбу и молочнокислые продукты,фрукты и овощи побольше:rolleyes:

[Сергей 1986]

Думаю что на лимфомы ТОЧНО должно влиять..ведь лимфома по сути болезнь крови(лимфы) а кровь тоже имеет свой PH уровень и несет кислород во все органы и ткани нашего организма...:confused: Да думаю что рыбу и молочку обязательно нужно...маме один профессор советовал не кушать свинину,говядину...а рыбу и молочнокислые продукты,фрукты и овощи побольше:rolleyes:

Я заметил гемотологи вообще достаточно скептически к любым диетам относятся. Да ,без мяса можно обойтись,яйца+ молочные продукты дают полный набор незаменимых аминокислот,причем перевариваются легче мяса,т.к.не имеют волокон.

[Людмила65]

По- моему может,не зря же перед ПЭТ спрашивают какие травмы были.
И если б лимфома была,то за месяц заметно увеличилась бы.

Добавлено через 1 минуту


Думал соборование заменяет исповедь с причастием.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;380101]Сергей, В ГНЦ раньше ходил священник, его обычно приглашали через волонтёров. Вот он там и причащал,и соборовал. Так что,наверное, можно, и прям в больницу пригласить. индивидуально,так сказать.
В Сергиев-Посаде, наверное, будет очень много народу. А выстаивать долго. Это нужно сначала отстоять службу, и потом само Соборование долго идёт. Но если есть желание именно туда поехать и силы, то дай Вам, Бог,как говорится...

Добавлено через 2 минуты


В понедельник вроде народу не так много. Силы и желание есть,чувствую то здоровым себя.)

Я тоже была далека от того что такое причастие исповедаться а потом зашла в церковь и спросила у бабульки которая там работает.Она меня научила как приготовиться к причастию и исповедаться.

[Morozik]

Уважаемые форумчане! Вы просто ГЕРОИ!
Нет слов выразить свое восхищение вашей силе духа, упертости, желанию бороться!
Всем скорейшего выздоровления!

p/s Сегодня читаю форум с 2014г. Всплеск эмоции.

[Вера717]

Посмотрел,зашел даже на сайт kite pharma. Сегодня в ГНЦ приезжал,спросил своего врача по этому поводу,она в курсе про препарат уже,сказала что это подходит при моем диагнозе,даже сказала какая цена у нас будет когда зарегистрируют в России. 600 тыс примерно,за 2 введения. В общем надеемся что до этого не дойдет,а то дороговато как то.)
Мы тоже сегодня были у гематолога, спросили у нее про этот препарат, она тоже в курсе, сказала что, да это прорыв, и в ближайшее время кроме этой компании на рынок выйдут аналогичные препараты других компаний и не один, будет конкуренция. Но что бы разрешили их применение в России, должны пройти клинические исследования этих препаратов именно в России, а это еще несколько лет.
А ритуксимаб нам выписали сегодня без проблем, уже получили в аптеке.

[Сергей 1986]

Мы тоже сегодня были у гематолога, спросили у нее про этот препарат, она тоже в курсе, сказала что, да это прорыв, и в ближайшее время кроме этой компании на рынок выйдут аналогичные препараты других компаний и не один, будет конкуренция. Но что бы разрешили их применение в России, должны пройти клинические исследования этих препаратов именно в России, а это еще несколько лет.
А ритуксимаб нам выписали сегодня без проблем, уже получили в аптеке.

Да я не против и поучаствовать в этих испытаниях,правда моя врач сказала что на такие испытания не так то просто попасть,но я может на эту тему у других порасспрашиваю .)

[ЛюбовьА]

Я тоже ему сказала, что в этом месте же нет ни лимфоузлов, ни даже сосудов вроде бы. А он сказал,что лимфома абсолютно в любой точке тела может быть независимо от того, есть там лу или нет.:( Собака страшная(это я на лимфому ругаюсь, не на врача).

И потом ,наверное же, оно препарат накапливает,раз он так....сразу,блин....

Что теперь дальше, врач скажет,наверное, биопсию(пункцию) делать или сразу на химию погонят :confused::(

Олюшка не приятно, конечно такое слышать, но не паникуйте раньше времени, сама паникер , понимаю вас, но вы уж постарайтесь , ведь диагноз не подтвержден, зачем заранее расстраиваться... Лимфоузел уменьшился, уже хорошо...

[Форумчанка]

Насчет кислой и щелочной среды кстати сегодня тоже врача спросил,она говорит в лимфомах- не влияет. Но думаю на эту тему еще у кого-то из врачей поинтересоваться. И насчет моего вегетарианства она не довольна была. Сдал анализ, лейкоциты и тромбоциты еще упали. В общем сегодня яйца и молочку вернул в рацион,завтра утром пересдавать приеду,надеюсь показатели поднимутся,и смогут стволовые клетки собрать.

Сергей, ну какое вегетарианство, когда Вам надо восстанавливаться и готовиться к забору стволовых клеток? :mad:

[ЛюбовьА]

Светлана, а сколько прошло времени от постановки диагноза до 1 ХТ? Мы сейчас ждем результатов ИГХ, после чего идем к гематологу. С собой еще берем КТ, узи, расширенные анализы крови. Боимся что откажут в наличии мест в клинике и придется терять время, чего не хотелось бы. Сталкивались с этим?

Морозик добрый вечер! Прекрасно вас понимаю, в октябре маме поставили агрессивную неходжинскую лимфому, еще и Т клеточную, она иногда сложно лечится.,сложнейшая операция по удалению органов и тд, все было как во сне и слезы и неприятие и тд, но время идет, мама чувствует себя удовлетворительно, уже сделали 4 химии, переносит терпимо, хотя она еще после операции не во становилась... Гистологию ждали месяц, после операции, то же торопились переживали, но маме все равно после операции восстанавливаться нужно было... Ожидание конечно очень тяжело переносить, но ничего не сделаешь, скоро все выясните и начнете лечение!!! А примеров сдесь обнадеживающих очень много!!! Удачи вам , если , что пишите, кое в чем уже разбираемся)

Добавлено через 13 минут
Светлана, а сколько прошло времени от постановки диагноза до 1 ХТ? Мы сейчас ждем результатов ИГХ, после чего идем к гематологу. С собой еще берем КТ, узи, расширенные анализы крови. Боимся что откажут в наличии мест в клинике и придется терять время, чего не хотелось бы. Сталкивались с этим?

Морозик, можно еще, сразу как гистологию сделают, попросить у них стекла и отнести в другую лабораторию, пусть там пересмотрят, так многие делают, и я так хотела, но не получилось, но вроде бы наш врач еще Криволапову отправлял на пересмотр, в чем я на 100% не уверена, поэтому то же при возможности отправлю мамины стекла на пересмотр , куда нибудь, может даже Криволапову...

[Светлана1980]

Светлана, а сколько прошло времени от постановки диагноза до 1 ХТ? Мы сейчас ждем результатов ИГХ, после чего идем к гематологу. С собой еще берем КТ, узи, расширенные анализы крови. Боимся что откажут в наличии мест в клинике и придется терять время, чего не хотелось бы. Сталкивались с этим?
С постановки до 1хт прошел месяц.

Добавлено через 3 минуты
С постановки до 1хт прошел месяц.
А мест у нас не было.Я ПРОХОДИЛА ВСЕ ЛЕЧЕНИЕ НА ДНЕВНОМ СТАЦИОНАРЕт.е приезжала капалась и в этот же день домой

[Olushka_ina]

Да я не против и поучаствовать в этих испытаниях,правда моя врач сказала что на такие испытания не так то просто попасть,но я может на эту тему у других порасспрашиваю .)

Сергей, а что с Л.В. Пластининой в ГНЦ? Я ей отправила сегодня свои КТ, а она мне написала ,что она сейчас в отпуске, и до какого числа, неизвестно.
Сказала,что обязательно нужно смотреть,и чтоб приезжала завтра на консультацию со всеми документами (почему-то :confused: аааа) в 544 кабинет. Этот 544 кабинет в конце коридора в ГИИТе? А то мне как - то ни к чему,какие там номера были. А то вдруг это вообще поликлиника...

и как так может быть,что человек в отпуске, и неизвестно,до какого числа. Если это отпуск, то как он таким может быть:confused:. Может,она уходит?
Вы ничего не слышали?

[Сергей 1986]

Сергей, а что с Л.В. Пластининой в ГНЦ? Я ей отправила сегодня свои КТ, а она мне написала ,что она сейчас в отпуске, и до какого числа, неизвестно.
Сказала,что обязательно нужно смотреть,и чтоб приезжала завтра на консультацию со всеми документами (почему-то :confused: аааа) в 544 кабинет. Этот 544 кабинет в конце коридора в ГИИТе? А то мне как - то ни к чему,какие там номера были. А то вдруг это вообще поликлиника...

и как так может быть,что человек в отпуске, и неизвестно,до какого числа. Если это отпуск, то как он таким может быть:confused:. Может,она уходит?
Вы ничего не слышали?

Не в курсе честно говоря насчет нее. Это по- моему высокая,худая,с длинными волосами? 544 это там же,в НКОХГ скорее всего,в конце коридора. Палаты там вроде на 541 заканчиваются,дальше кабинеты с врачами. Если ничего не путаю.И там в конце коридора все врачи к.м.н. как минимум. Хорошо,что сказали приехать,завтра посмотрят.

[Olushka_ina]

Вот как на КТ описали мою шишку:

"Обращает на себя внимание мягкотканная структура левой плечевой области(поле сканирования расширено по просьбе пациентки, ранее-практически вне области сканирования) мягкотканного характера со слабым гомогенным контрастированием (сходно с контрастированием мышц),с относительно ровным и четким контуром на границе с подкожно-жировой клетчаткой. Мягкотканная структура имеет размеры 69*23*53мм(ранее видимый поперечник 31мм) , интимно прилежит к акромиону и мышцам спины без видимой жировой прослойки. Акромион без явных признаков деструкции. костно-деструктивных изменений не выявлено. остеохондроз грудного отдела позвоночника."

и Заключение: " При сопоставлении с данными КТ от 06,11,2016 года отмечается отрицательная динамика в виде умеренного увеличения единичного левостороннего подмышечного лимфоузла и увеличения мягкотканного образования левой плечевой области ( ранее преимущественно вне области сканирования) - вероятен рецидив лимфомы." :(

Добавлено через 4 минуты
Не в курсе честно говоря насчет нее. Это по- моему высокая,худая,с длинными волосами? 544 это там же,в НКОХГ скорее всего,в конце коридора. Палаты там вроде на 541 заканчиваются,дальше кабинеты с врачами. Если ничего не путаю.И там в конце коридора все врачи к.м.н. как минимум. Хорошо,что сказали приехать,завтра посмотрят.

Да,Вы правильно описали.
Хорошо,конечно,что она отозвалась,несмотря на то,что в отпуске. но её-то там не будет,конечно. Просто кто-нибудь посмотрит,кто будет.
Но я просто УЖАСНО НЕ ГОТОВА услышать УЖЕ ТАМ ,что это рецидив.
неееееееет. Я даже не знаю,что со мной тогда будет.:mad:

[Сергей 1986]

Вот как на КТ описали мою шишку:

"Обращает на себя внимание мягкотканная структура левой плечевой области(поле сканирования расширено по просьбе пациентки, ранее-практически вне области сканирования) мягкотканного характера со слабым гомогенным контрастированием (сходно с контрастированием мышц),с относительно ровным и четким контуром на границе с подкожно-жировой клетчаткой. Мягкотканная структура имеет размеры 69*23*53мм(ранее видимый поперечник 31мм) , интимно прилежит к акромиону и мышцам спины без видимой жировой прослойки. Акромион без явных признаков деструкции. костно-деструктивных изменений не выявлено. остеохондроз грудного отдела позвоночника."

и Заключение: " При сопоставлении с данными КТ от 06,11,2016 года отмечается отрицательная динамика в виде умеренного увеличения единичного левостороннего подмышечного лимфоузла и увеличения мягкотканного образования левой плечевой области ( ранее преимущественно вне области сканирования) - вероятен рецидив лимфомы." :(

Добавлено через 4 минуты


Да,Вы правильно описали.
Хорошо,конечно,что она отозвалась,несмотря на то,что в отпуске.
Но я просто УЖАСНО НЕ ГОТОВА услышать УЖЕ ТАМ ,что это рецидив.
неееееееет. Я даже не знаю,что со мной тогда будет.:mad:

Не видел ее, наверное действительно в отпуске.
Ровные и четкие контуры и отсутствие деструкции дает хорошие шансы на доброкачественное образование. И в любом случае надо бороться дальше,даже при худшем раскладе. Рецидив неагрессивной лимфомы нормально поддаётся лечению.

[Olushka_ina]

Не видел ее, наверное действительно в отпуске.
Ровные и четкие контуры и отсутствие деструкции дает хорошие шансы на доброкачественное образование. И в любом случае надо бороться дальше,даже при худшем раскладе. Рецидив неагрессивной лимфомы нормально поддаётся лечению.

Перед фамилией радиолога внизу листа тоже стоят буковки к.м.н., так что вряд ли это окажется не лимфома :(:D:mad:
всё-таки у них глаз-то,наверное, намётан...
не я же одна хожу на КТ.
то, что эта гадская шишка имеет ровные контуры. может означать,что она ПОКА ещё не пошла вразнос. Когда первый раз выскочила в животе опухоль,тоже казалось,что она всё не растёт и не растёт...думала же,что грыжа....А потом как попёрла расти-мало не показалось.
А пока она типа неагрессивная...ужос...

[Сергей 1986]

Перед фамилией радиолога внизу листа тоже стоят буковки к.м.н., так что вряд ли это окажется не лимфома :(:D:mad:
всё-таки у них глаз-то,наверное, намётан...
не я же одна хожу на КТ.
то, что эта гадская шишка имеет ровные контуры. может означать,что она ПОКА ещё не пошла вразнос. Когда первый раз выскочила в животе опухоль,тоже казалось,что она всё не растёт и не растёт...думала же,что грыжа....А потом как попёрла расти-мало не показалось.
А пока она типа неагрессивная...ужос...

Радиолог диагноз ставить не может,он может только предполагать. А если и рецидив то его вовремя обнаружили и легко вылечат.

[Вера717]

Не видел ее, наверное действительно в отпуске.
Ровные и четкие контуры и отсутствие деструкции дает хорошие шансы на доброкачественное образование. И в любом случае надо бороться дальше,даже при худшем раскладе. Рецидив неагрессивной лимфомы нормально поддаётся лечению.

Олюшка, и стадия уже не будет 4. Сегодня специально спросила гемотолога, при рецедиве проводят рестадирование болезни. Да и может еще действительно доброкачественное это. Скажут Вам завтра, что может быть это рецедив под вопросом и назначат пункцию.

[Olushka_ina]

Олюшка, и стадия уже не будет 4. Сегодня специально спросила гемотолога, при рецедиве проводят рестадирование болезни. Да и может еще действительно доброкачественное это. Скажут Вам завтра, что может быть это рецедив под вопросом и назначат пункцию.

думаю,что скорее всего. Только диагностику они вроде не делают по квоте,квоты только на лечение. это тогда платно что ли пункцию предложат делать :confused::(

"...интимно прилежит к акромиону и мышцам спины...",- значит, это точно не сама мышца. а именно опухоль.
а лимфомы низкой степени злокачественности и не светятся сильно,поэтому вполне могут быть похожи на доброкачественное что-то. а потом,когда дикий рост начинается, тогда уже и светятся.

[Сергей 1986]

Олюшка, и стадия уже не будет 4. Сегодня специально спросила гемотолога, при рецедиве проводят рестадирование болезни. Да и может еще действительно доброкачественное это. Скажут Вам завтра, что может быть это рецедив под вопросом и назначат пункцию.

Вот,значит первая или вторая стадия. К тому же прошло больше года в ремиссии,поэтому в случае рецидива может даже тот же chop оставят

[Olushka_ina]

Вот,значит первая или вторая стадия. К тому же прошло больше года в ремиссии,поэтому в случае рецидива может даже тот же chop оставят

и мабтеру фиг знает, как буду получать :(

ровно 2 года прошло. 28 января 2015г. у меня был последний курс чопа.

шишка-это юбилейный подарок(хочется матом,но в пост нельзя)

Шишка появилась 26-27 января. на след.день мне как раз к гематологу надо было ехать. а он мне сказал,что это типа от остеохондроза,и я успокоилась.

[Вера717]

Вот,значит первая или вторая стадия. К тому же прошло больше года в ремиссии,поэтому в случае рецидива может даже тот же chop оставят
А может ритуксимаб- бендамустин вместо чопа. Он как раз на 2 линию идет, при небольшой опухолевой массе, менее токсичен и очень эффективен при рецедивах, когда болезнь еще не разрослась. Почему его на первых линиях не очень применяют, потому что чаще всего на первых линиях лечатся с уже большими стадиями и большыми опухолевыми массами, и шестью курсами бендамустина просто все не убрать. А для рецедивов он хорошо подходит.
Ну да, наверное придется за свой счет сделать игх, через онколога районного будет очень долго.

[Сергей 1986]

и мабтеру фиг знает, как буду получать :(

Да нет там никакого рецидива. И мабтера все равно положена по квоте,если необходима для лечения.

Добавлено через 1 минуту
А может ритуксимаб- бендамустин вместо чопа. Он как раз на 2 линию идет, при небольшой опухолевой массе, менее токсичен и очень эффективен при рецедивах, когда болезнь еще не разрослась. Почему его на первых линиях не очень применяют, потому что чаще всего на первых линиях лечатся с уже большими стадиями и большыми опухолевыми массами, и шестью курсами бендамустина просто все не убрать. А для рецедивов он хорошо подходит.
Ну да, наверное придется за свой счет сделать игх, через онколога районного будет очень долго.

Да,скорее всего р-б,он вроде легче чопа

[Вера717]

А у нас тут на форуме есть еще кто то с фолликулярной лимфомой? Кроме Олюшки, Ивушки, Лиры и меня (моего мужа)? Отзовитесь.... хочется узнать, как еще у кого нибудь дела обстоят с ремиссией.

[Александра Г]

А у нас тут на форуме есть еще кто то с фолликулярной лимфомой? Кроме Олюшки, Ивушки, Лиры и меня (моего мужа)? Отзовитесь.... хочется узнать, как еще у кого нибудь дела обстоят с ремиссией.
Всем добрый вечер! Вера, у мужа была фолликулярная, 3 стадия, год в ремиссии.

Добавлено через 2 минуты
и мабтеру фиг знает, как буду получать :(

ровно 2 года прошло. 28 января 2015г. у меня был последний курс чопа.

шишка-это юбилейный подарок(хочется матом,но в пост нельзя)

Шишка появилась 26-27 января. на след.день мне как раз к гематологу надо было ехать. а он мне сказал,что это типа от остеохондроза,и я успокоилась.
Ольга, я почему-то тоже уверена, что не лимфома это... Вот сделаете пункцию или биопсию, все станет понятно, а сейчас постарайтесь сильно не переживать, знаю, что это практически не возможно, но все же...

[Вера717]

Еще супруга Анатолия и Еля с фолликулярной, но они недавно закончили лечение. А с длительной ремиссией интересно есть здесь кто нибудь....

[Александра Г]

Еще супруга Анатолия и Еля с фолликулярной, но они недавно закончили лечение. А с длительной ремиссией интересно есть здесь кто нибудь....
Знаю женщину, у неё первая ремиссия длилась 8 лет, потом рецидив пролечили, вот уже 3 или 4 года в ремиссии, Слава Богу

[Olushka_ina]

Ну да, наверное придется за свой счет сделать игх, через онколога районного будет очень долго.

интересно,сколько это стоит. если не просто пересмотр, а и взятие тоже. один пересмотр,и то дорого.

[Еля]

Всем привет! Да, у меня фолликулярная 1-2 типа...Вот сколько врачей столько и мнений! Тут все пишут что бендамунстин капают при второй линии, а мне сказали что при 1,2,3 ! И не всем подряд -это слишком дорогое лекарство, все зависит от опухоли и многих показателей...Я познакомилась в ГНЦ с девушкой ей тоже начали капать RB но на 2 курсе как поперли лимфоузлы что резко поменяли протокол лечение, вот так бывает!

Олечка, дорогая очень за Вас переживаю!!!! Надеюсь все будет хорошо!!!

[Olushka_ina]

Я познакомилась в ГНЦ с девушкой ей тоже начали капать RB но на 2 курсе как поперли лимфоузлы что резко поменяли протокол лечение, вот так бывает!



Еля,привет. и на что поменяли?

[andrmos]

думаю,что скорее всего. Только диагностику они вроде не делают по квоте,квоты только на лечение. это тогда платно что ли пункцию предложат делать :confused::(

"...интимно прилежит к акромиону и мышцам спины...",- значит, это точно не сама мышца. а именно опухоль.
а лимфомы низкой степени злокачественности и не светятся сильно,поэтому вполне могут быть похожи на доброкачественное что-то. а потом,когда дикий рост начинается, тогда уже и светятся.

А почему эту опухоль нельзя удалить хирургическим путем? С последующими "лучами" на это место

[Сергей 1986]

А почему эту опухоль нельзя удалить хирургическим путем? С последующими "лучами" на это место

Я тоже насчет хирургического удаления спрашивал,т.к. гиперметаболический конгломерат небольшой,говорят- нельзя,и что лимфомы не оперируют.

[andrmos]

Да, кстати, не совсем по теме, хотя..... Посмотрите обязательно уже 2 млн. просмотров https://youtu.be/qrwlk7_GF9g, всем рекомендую

[Morozik]

Скажите, если кто-нибудь знает Чернову Наталью Геннадьевну гематолог в ГНЦ, может есть отзывы?

[Еля]

Еля,привет. и на что поменяли?

Ей сразу начали делать r-chop...самое интересное у неё диагноз такой же как у меня, органы тоже не были задеты, но потом как пошло печень, лёгкие, селезенка....Она когда рассказывала, меня аж всю тресло!...Но потом я взяла себя в руки и сказала, у меня все будет хорошо, организм у всех разный!!!! Мне вообще про рецидив не говорят, это я врачей мучаю !

[Сергей55]

Не помню писали здесь или нет, но вот наткнулся на статью

РОССИЙСКИЕ УЧЁНЫЕ: УНИКАЛЬНОЕ ЛЕКАРСТВО ОТ РАКА ПОЯВИТСЯ ЧЕРЕЗ 3-4 ГОДА
Российские учёные проводят доклинические испытания препарата, который может стать прорывом в области лечения раковых заболеваний, включая неизлечимые на сегодняшний день опухоли. Об этом пишут «Известия».
«Наш препарат имеет рабочее название “Белок теплового шока” – по основному действующему веществу. Это молекула, которая синтезируется любыми клетками организма человека в ответ на различные стрессорные воздействия», – рассказал замдиректора Государственного НИИ особо чистых препаратов Федерального медико-биологического агентства РФ, профессор Андрей Симбирцев.
По его словам, уникальный препарат способствует усилению иммунного ответа, направленного против новообразования. По результатам экспериментов, в большей части случаев введение курса белка приводило к полному излечению даже на поздних стадиях развития опухоли.
Создать такое вещество помог космический эксперимент, проведённый на борту МКС в 2015 году, когда для рентгеноструктурного анализа действия белка требовалось получить его в виде сверхчистого кристалла.
«Однако в условиях земного притяжения получить его невозможно – белковые кристаллы растут неравномерно. Родилась идея вырастить кристаллы в космосе», – пояснил Симбирцев.
Ожидается, что больные смогут получить новое лекарство через 3-4 года. Именно такой срок потребуется на завершение доклинических исследований. В настоящее время всё упирается в финансирование. Разработчики спасительного препарата рассчитывают на поддержку Минпромторга или Минздрава, что же касается частных инвесторов, то, по словам Симбирцева, специалисты будут «стучаться во все двери», чтобы завершить свою работу.

Добавлено через 3 минуты
сегодня выписались после 6 курса хт. Теперь опять РКТ, анализы, УЗИ и в Москву на консультацию, что бы определиться что дальше делать.

[Сергей 1986]

Тоже видел сегодня,будем надеяться что действительно получится лекарство. Но это пока на людях не испытывали вообще как я понял,рассчитывать на препарат рано. И может при гемотологии не подойти. Хотя все же хорошо что сейчас столько нового по этому направлению придумывают. Меня больше обнадеживает информация про препарат KTE-C19, он может быстрее у нас появиться.
Вот кстати в чем мы отстаем: с препаратом отечественного производства приходится "во все двери стучаться " а американский уже в списке из 4 препаратов,которым положена ускоренная сертификация.

[Olushka_ina]

уникальный препарат способствует усилению иммунного ответа, направленного против новообразования. на поддержку Минпромторга или Минздрава, что же касается частных инвесторов, то, по словам Симбирцева, специалисты будут «стучаться во все двери», чтобы завершить свою работу.



Скорее всего этот препарат не для нас,ребята.
если он будет усиливать иммунные клетки, то они-то у нас как раз такие,что их нельзя усиливать.
Это для обычной онкологии подойдёт.

Добавлено через 11 минут
Сегодня весь день провела в ГНЦ. Приехала к 11, а уехала около 16 час.
В понедельник сказали приезжать на биопсию :( и трепанобиопсию (ааааа:mad:)
Хотели сделать сегодня прям, но потом сказали, ладно-в понедельник.
Похоже, там никто не сомневается,что это именно лимфома.:(

А вообще они - молодцы,конечно. Сразу чувствуешь себя в руках профессионалов.

[Светлана1980]

Скорее всего этот препарат не для нас,ребята.
если он будет усиливать иммунные клетки, то они-то у нас как раз такие,что их нельзя усиливать.
Это для обычной онкологии подойдёт.

Добавлено через 11 минут
Сегодня весь день провела в ГНЦ. Приехала к 11, а уехала около 16 час.
В понедельник сказали приезжать на биопсию :( и трепанобиопсию (ааааа:mad:)
Хотели сделать сегодня прям, но потом сказали, ладно-в понедельник.
Похоже, там никто не сомневается,что это именно лимфома.:(

А вообще они - молодцы,конечно. Сразу чувствуешь себя в руках профессионалов.
Олюшка вы главное не отпускайте руки нам нужно бороться.Хотя мне кажется это не лимфома.Ну врачам для уточнения все равно нужна биопсия.Да и вы обследуитесь и вам спокойнее будет.Так что давайте в бой.Сама с этой *****ной кистой хожу уже месяц на взводе и не оперируют и точно ничего не говорят.Хоть на работе отвлекаюсь.Жду следующего цикла.Все у Вас будет хорошо.

[Olushka_ina]

А почему эту опухоль нельзя удалить хирургическим путем? С последующими "лучами" на это место

Сергей Кириллович сказал,что размер шишки большой для лучей. Был разговор о том,чтобы убрать одними лучами, но он сказал,что она слишком большая.
Смотрели меня также хирург и ортопед. Ортопеда врачи привлекли,чтобы понять, чем это ещё может оказаться,если вдруг не ОНО. никакой другой версии ,я так понимаю, у них нет. звучал вариант с бурситом, но оооочень сомнительно. а вот лимфома- за неё всё говорит.

Хирург сказал,что будет брать кусочек на биопсию. Я стала спрашивать, почему кусок,а не иголочкой...На что он сказал,что так лучше для гистологии, а иначе,если иголочкой, то "эту соплю возьмёшь - ну и что это будет за гистология...." Я сказала,что в ЛРЦ мне брали именно иглой под УЗИ-контролем, мне на это в ответ сказали,что это разные вещи: та опухоль в брюшине и то,что сейчас на плече. С плеча ничего таким путём не наберёшь. Я так и не поняла,почему.

Тогда я спросила, раз всё равно вырезать кусок, то не лучше ли удалить её всю: и для гистологии много материала, и ,если ЭТО вдруг окажется не лимфомой, а каким-нить жировиком, то на фиг он мне нужен-удалить,и всё. На что мне было сказано,что жировиком это точно не окажется, т.к. структура мягкотканная, т.е. там именно плоть,а не жир.

Попытала немного врача насчёт того,какие варианты для лечения, и что не хотелось бы химиотерапию. Что,если удалить хирургически и потом лучами добить. Она сказала,что вот посмотрят ещё трепан, всё хорошенько просмотрят, если больше совсем нигде ничего, то будут обсуждать. В любом случае способ лечения будут обсуждать только после результатов гистологии.
Но по настрою Сергея Кирилловича я поняла,что он за химиотерапию.

Добавлено через 24 минуты
Посмотрел,зашел даже на сайт kite pharma. Сегодня в ГНЦ приезжал,спросил своего врача по этому поводу,она в курсе про препарат уже,сказала что это подходит при моем диагнозе,даже сказала какая цена у нас будет когда зарегистрируют в России. 600 тыс примерно,за 2 введения. В общем надеемся что до этого не дойдет,а то дороговато как то.)

А мне сегодня С.К. Кравченко сам об этом сказал. Я ответила,что уже в курсе :D. Но я посетовала на то, что до нас это вряд ли дойдёт. Он сказал,что дойдёт.

[Сергей 1986]

Ну значит точно дойдет,думаю руководитель отделения просто так болтать не станет. И надеюсь что вообще без химии вылечитесь.

[Olushka_ina]

Ну значит точно дойдет,думаю руководитель отделения просто так болтать не станет. И надеюсь что вообще без химии вылечитесь.

я думаю,что он имел в виду,что не сейчас дойдёт,а вообще. Может,через несколько лет...А сказал,наверное,просто для моральной поддержки.
Без химии вряд ли.
Если вдруг лучами всё не уберётся, то ведь химия после лучей может уже не подействовать. Конечно,я бы не против без химии.

[Gallочка]

Сегодня весь день провела в ГНЦ. Приехала к 11, а уехала около 16 час.
В понедельник сказали приезжать на биопсию :( и трепанобиопсию (ааааа:mad:)
Хотели сделать сегодня прям, но потом сказали, ладно-в понедельник.
Похоже, там никто не сомневается,что это именно лимфома.:(

А вообще они - молодцы,конечно. Сразу чувствуешь себя в руках профессионалов.
Олюшка, Вы главное не раскисайте раньше времени...профессионалы рядом и это очень хорошо и остаётся ждать и надеяться что всем показалось! Сил Вам!!!

[Olushka_ina]

Олюшка, Вы главное не раскисайте раньше времени...профессионалы рядом и это очень хорошо и остаётся ждать и надеяться что всем показалось! Сил Вам!!!

Я ,конечно, мечтаю где-то глубоко в душе, что всем показалось.:rolleyes:
Но это опасно тем, что если себя настраивать,что это не рецидив-только потом больнее будет узнавать результат.

[Gallочка]

Я ,конечно, мечтаю где-то глубоко в душе, что всем показалось.:rolleyes:
Но это опасно тем, что если себя настраивать,что это не рецидив-только потом больнее будет узнавать результат.

Ну где-то в глубине Вы то чувствуете/ беспокоитесь что что-то не так...так что иллюзий больших нет...есть надежда ;)

[Сергей 1986]

Скорее всего этот препарат не для нас,ребята.
если он будет усиливать иммунные клетки, то они-то у нас как раз такие,что их нельзя усиливать.
Это для обычной онкологии подойдёт.

Добавлено через 11 минут
Сегодня весь день провела в ГНЦ. Приехала к 11, а уехала около 16 час.
В понедельник сказали приезжать на биопсию :( и трепанобиопсию (ааааа:mad:)
Хотели сделать сегодня прям, но потом сказали, ладно-в понедельник.
Похоже, там никто не сомневается,что это именно лимфома.:(

А вообще они - молодцы,конечно. Сразу чувствуешь себя в руках профессионалов.

Я кстати тоже приезжал сегодня,правда раньше,к 7:30, сдал экспресс анализ, пошел поспал часик в 517,потом завтрак привезли,а потом врач с результатами пришла,мне вкололи лейкостим,дали ещё 2 укола на выходные с собой. Около 10 уехал. В ПН опять к 7:30, стволовые клетки собрать попробуют.

[Olushka_ina]

Я кстати тоже приезжал сегодня,правда раньше,к 7:30, сдал экспресс анализ, пошел поспал часик в 517,потом завтрак привезли,а потом врач с результатами пришла,мне вкололи лейкостим,дали ещё 2 укола на выходные с собой. Около 10 уехал. В ПН опять к 7:30, стволовые клетки собрать попробуют.

а мне в понедельник к 8-30 оформляться внизу на госпитализацию.
А потом биопсия.:(

Боюсь её, мне кажется,что когда эту шишку порежут, то могут попереть лимфоузлы резко. Мне даже когда в прошлый раз иглой забор делали, после пункции такое ощущение было,что она прям резко подросла, и ещё прям на следующее утро выскочил большой лу подчелюстной.

[Сергей 1986]

а мне в понедельник к 8-30 оформляться внизу на госпитализацию.
А потом биопсия.:(

Боюсь её, мне кажется,что когда эту шишку порежут, то могут попереть лимфоузлы резко. Мне даже когда в прошлый раз иглой забор делали, после пункции такое ощущение было,что она прям резко подросла, и ещё прям на следующее утро выскочил большой лу подчелюстной.

Мне делали операцию чтоб взять биопсию,после нее в течении 2 недель до первой химии новообразование выросло на 4 мм примерно. Но это не много. И из симптомов добавилась субфебрильная температура по вечерам и зуд усилился. Но у меня была большая опухоль. Думаю все нормально будет,может еще обойдется.

[Lira]

[QUOTE=Olushka_ina;380233]
Боюсь её, мне кажется,что когда эту шишку порежут, то могут попереть лимфоузлы резко.

Добрый вечер! Мне отрезали кусочек опухоли из горла. Я не заметила резкого роста. От биопсии до ПЭТ прошло около месяца. Опухоль увеличилась на 2мм. Но, возможно, это просто погрешность.
Кстати, Вы, Олюшка, молодец - очень быстро избавились от паники и трезво готовитесь к развитию событий. Удачи Вам!
Я сегодня говорила со своим врачом по поводу моего остатка, спрашивала, будет ли он расти. Ответил: "возможно, будет прогрессия, а возможно всё замрёт надолго". Спросила, чувствуют ли врачи разницу между Ацеллбией и Мабтерой - сказал, что не чувствуют.
А что касается рецидивов, то мне видится следующее: Эти "косячные" лимфоциты в нас уже есть - и этого не изменить. Но их количество ограничено. Значит, нужно принять, что каждый рецидив вытаскивает определённое количество этих "косячных" и, следовательно, увеличивает вероятность последующего излечения. Хочется в это верить. А Вы что об этом думаете?

[Olushka_ina]

[QUOTE=Olushka_ina;380233]
Боюсь её, мне кажется,что когда эту шишку порежут, то могут попереть лимфоузлы резко.

Добрый вечер! Мне отрезали кусочек опухоли из горла. Я не заметила резкого роста. От биопсии до ПЭТ прошло около месяца. Опухоль увеличилась на 2мм. Но, возможно, это просто погрешность.
Кстати, Вы, Олюшка, молодец - очень быстро избавились от паники и трезво готовитесь к развитию событий. Удачи Вам!
Я сегодня говорила со своим врачом по поводу моего остатка, спрашивала, будет ли он расти. Ответил: "возможно, будет прогрессия, а возможно всё замрёт надолго". Спросила, чувствуют ли врачи разницу между Ацеллбией и Мабтерой - сказал, что не чувствуют.
А что касается рецидивов, то мне видится следующее: Эти "косячные" лимфоциты в нас уже есть - и этого не изменить. Но их количество ограничено. Значит, нужно принять, что каждый рецидив вытаскивает определённое количество этих "косячных" и, следовательно, увеличивает вероятность последующего излечения. Хочется в это верить. А Вы что об этом думаете?


Какое там "избавились от паники...", "трезво готовитесь"...
ни от чего я не избавилась.такое чувство,что попала в ад, и только было обрадовалась,что выкарабкалась, а тут опять...

Про рецидивы в инете подробно написано. С каждым новым рецидивом короче ремиссия. Вот если у меня была 2 года ровно,то насчёт того,что меня ждёт, можно не очень обольщаться.

С.К. сегодня сказал:"Фолликулярная лимфома любит рецидивировать."
А я-то, наивная, думала,что у меня -то как раз и будет лет 10 ремиссии, а-га, щаз...

Добавлено через 5 минут
Мне делали операцию чтоб взять биопсию,после нее в течении 2 недель до первой химии новообразование выросло на 4 мм примерно. Но это не много. И из симптомов добавилась субфебрильная температура по вечерам и зуд усилился. Но у меня была большая опухоль. Думаю все нормально будет,может еще обойдется.


Я ,помнится, писала,что у меня примерно в начале января почёсывались ноги внизу от щиколоток и выше, как когда-то давно, так вот,видимо, как раз тогда и запускался вновь процесс. А сейчас-то нет никакого зуда, когда УЖЕ есть шишка.
может,зуд появляется именно в момент роста...

У меня-то в прошлый раз тоже после пункции заметно так попёрло расти +лу прям в тот же день новый вылез,не успела я даже ещё из больницы уехать,прям в палате и вылез. Но тогда тоже опухоль была огромная, и времени ей было больше,чем этой шишке.
Но и была всего лишь пункция тонкой иголочкой, а сейчас-то кусок будут отрезать.
Опасения свои я сегодня озвучила, на что мне было сказано,что ничего не попрёт расти из-за биопсии, что хирургическое вмешательство при лимфоме не является причиной роста.
Да и выбора у меня как бы нет, не могу же я не идти на биопсию.

[Форумчанка]

Какое там "избавились от паники...", "трезво готовитесь"...
ни от чего я не избавилась.такое чувство,что попала в ад, и только было обрадовалась,что выкарабкалась, а тут опять...

Да и выбора у меня как бы нет, не могу же я не идти на биопсию.

Олюшка, мы все ходим под Дамокловым мечом. Все одного и того же опасаются и понимают Ваше состояние. Но надо собраться и с новыми силами вперёд. Другого пути нет.

[Вера717]

[QUOTE=Olushka_ina;380233]
Боюсь её, мне кажется,что когда эту шишку порежут, то могут попереть лимфоузлы резко.

Добрый вечер! Мне отрезали кусочек опухоли из горла. Я не заметила резкого роста. От биопсии до ПЭТ прошло около месяца. Опухоль увеличилась на 2мм. Но, возможно, это просто погрешность.
Кстати, Вы, Олюшка, молодец - очень быстро избавились от паники и трезво готовитесь к развитию событий. Удачи Вам!
Я сегодня говорила со своим врачом по поводу моего остатка, спрашивала, будет ли он расти. Ответил: "возможно, будет прогрессия, а возможно всё замрёт надолго". Спросила, чувствуют ли врачи разницу между Ацеллбией и Мабтерой - сказал, что не чувствуют.
А что касается рецидивов, то мне видится следующее: Эти "косячные" лимфоциты в нас уже есть - и этого не изменить. Но их количество ограничено. Значит, нужно принять, что каждый рецидив вытаскивает определённое количество этих "косячных" и, следовательно, увеличивает вероятность последующего излечения. Хочется в это верить. А Вы что об этом думаете?

Лира, на счет косячных лимфоцитов - это очень интересное мнение, нужно подумать... А вот что касается конкретно моего мужа, то у меня сложилась такая мысль: у него после 5 курсов химии по кт, врач сказал нам, что опухолевая масса ушла примерно до 80%, а так как у мужа лимфома с 80% клеток диффузного типа роста и 20% клеток с фолликулярным типом роста, то я думаю, что вот эти 80% диффузных т.е. бешенно делящихся ушло, а 20% которые вялотекущие (как понимаю фолликулярный тип роста это и есть индолентный или вялотекущий рост). Вот с ними то и будет проблема((( их до конца не вытравить и они и будут давать рецидив, наверное.... такая вот теория, хочу у врача спросить.

[Сергей 1986]

Зуд в момент роста опухоли- вполне возможно. Я в январе когда на сессию ездил не выспавшись тоже зуд почувствовал,не придал значения,потом вены вылезли...

[Lira]

[QUOTE=Olushka_ina;380249]
С.К. сегодня сказал:"Фолликулярная лимфома любит рецидивировать."

К сожалению, это так. Но что поделать - нам нужно жить дальше. Я Вас очень хорошо понимаю, так как находилась в таком же состоянии все прошлые выходные - ждала понедельника и гадала, что будет - химия с облысением, стоматитом и прочими прелестями или лучи в Песочном (3 часа туда и три часа обратно). Плюс всё время звонили родственники и друзья с вопросами о результатах ПЭТ, и постоянно нужно было объяснять, что всё довольно хреново и "продолжение следует"... Но я старалась не думать об этом - ещё успею пострадать, когда мне будет реально плохо. А сейчас всё нормально, зачем зря время терять? Правда, всё-таки не хватило духу поехать за город в весёлую компанию, так как врать я совершенно не могу, а рассказывать - не хотелось народу праздник подпортить. В результате сходила в библиотеку, погуляла по городу и накупила разных семян на рассаду, хотя подлая мыслишка, что на дачу придётся "забить" преследовала периодически. А потом подключила КОМП к телевизору и запустила долгоиграющиий американский сериал.
Так что, когда в понедельник мне сказали, что будут только наблюдать, я была счастлива. Конечно, я отдаю себе отчет в том, на какой бомбе сижу. И посещает мысль, что, возможно, лучше сейчас пройти все круги ада и получить нормальную ремиссию. Но кто сказал, что она будет бесконечной? А так я прямо сейчас могу получать от жизни удовольствие. В общем, посадила 2 подоконника рассады, записалась на экскурсию и договорилась пойти на концерт и в музей. И, кстати, очень-очень пожалела, что не поехала тогда за город.
Так что, Олюшка, постарайтесь не тратить драгоценное время на переживания, а приготовьте себе что-нибудь вкусненькое, почитайте хорошую книжку или посмотрите хороший фильм. Главное - это отвлечься. И этот тренинг помогает.

[Полянка65]

[QUOTE=Olushka_ina;380249]
С.К. сегодня сказал:"Фолликулярная лимфома любит рецидивировать."

К сожалению, это так. Но что поделать - нам нужно жить дальше. Я Вас очень хорошо понимаю, так как находилась в таком же состоянии все прошлые выходные - ждала понедельника и гадала, что будет - химия с облысением, стоматитом и прочими прелестями или лучи в Песочном (3 часа туда и три часа обратно). Плюс всё время звонили родственники и друзья с вопросами о результатах ПЭТ, и постоянно нужно было объяснять, что всё довольно хреново и "продолжение следует"... Но я старалась не думать об этом - ещё успею пострадать, когда мне будет реально плохо. А сейчас всё нормально, зачем зря время терять? Правда, всё-таки не хватило духу поехать за город в весёлую компанию, так как врать я совершенно не могу, а рассказывать - не хотелось народу праздник подпортить. В результате сходила в библиотеку, погуляла по городу и накупила разных семян на рассаду, хотя подлая мыслишка, что на дачу придётся "забить" преследовала периодически. А потом подключила КОМП к телевизору и запустила долгоиграющиий американский сериал.
Так что, когда в понедельник мне сказали, что будут только наблюдать, я была счастлива. Конечно, я отдаю себе отчет в том, на какой бомбе сижу. И посещает мысль, что, возможно, лучше сейчас пройти все круги ада и получить нормальную ремиссию. Но кто сказал, что она будет бесконечной? А так я прямо сейчас могу получать от жизни удовольствие. В общем, посадила 2 подоконника рассады, записалась на экскурсию и договорилась пойти на концерт и в музей. И, кстати, очень-очень пожалела, что не поехала тогда за город.
Так что, Олюшка, постарайтесь не тратить драгоценное время на переживания, а приготовьте себе что-нибудь вкусненькое, почитайте хорошую книжку или посмотрите хороший фильм. Главное - это отвлечься. И этот тренинг помогает.

Lira, как Вы все хорошо сказали,спасибо Вам! Я тоже жду очередной ПЭТ , у мужа 22.03. Когда прочитала про Олюшку, так расстроилась,второй день настроение паршивое, утром сегодня решила настроить себя на позитив,
в тут Вы. Все правильно, главное , что есть варианты лечения, нужно бороться и не забывать просто жить!
Олюшка! Держитесь!все будет хорошо, Вы справитесь! Мы за Вас будем держать кулачки!

[Gallочка]

Ну не знаю...заметила что зимой кожа очень сухая и почесывается периодично то там то тут...а почитав эту ветку совсем начинаешь чесаться... так что нужно ждать результатов как минимум и настраиваться на бой! По максимуму)))

[Людмила65]

Столько людей ушло с форума очень бы хотелось узнать как у них дела как проходит лечение.

[Форумчанка]

Столько людей ушло с форума очень бы хотелось узнать как у них дела как проходит лечение.

Это точно. Хочется думать, что у них всё хорошо и поэтому они сюда не приходят.

[12343]

Всем приветик! Я читаю форум почти каждый день,но вот написать все не было времени.тоже расстроилась ,прочитав новости про Олюшку,но почему то мне кажется ,что все ещё обойдется,что это не лимфома!Будем надеяться на это!
Я загрущила себя по полной делами,чтобы не думать о плохом,поэтому даже нет времени и писать здесь. Самочувствие нормальное!(единственное аллергия началась на многое)насадила кучу рассады,жду дачный сезон!)всем удачи!

[александр ш]

Добрый день. Конечно очень плохо, что болезнь наша в большинстве случаев опять возвращается. Но по крайне мере нам хоть даётся шанс привести свои дела в порядок и спокойно жить(я лично когда лечился всё взвесил спокойно, написал завещание на жену,что бы не дай бог чего всё было ей, а не детям, а она решит кто чего заслужил,а она на меня). В больницы мы шутили о том, что кто заболел этим недугом, как бы получил смертный приговор и находится в камере для смертников и не знает, помилуют ли его или поведут на расстрел. Конечно грубо,но доля правды в этом есть. Живём как на пороховой бочке. Поэтому я согласен с теми, кто от жизни каждый день берёт только хорошее,забывает про болезнь,занимается полезными делами которые отвлекают от плохих мыслей. Ну что тут поделаешь,раз болезнь выбрала нас. Жизнь продолжается девочки и мальчики.

[Форумчанка]

у меня сложилась такая мысль: у него после 5 курсов химии по кт, врач сказал нам, что опухолевая масса ушла примерно до 80%, а так как у мужа лимфома с 80% клеток диффузного типа роста и 20% клеток с фолликулярным типом роста, то я думаю, что вот эти 80% диффузных т.е. бешенно делящихся ушло, а 20% которые вялотекущие (как понимаю фолликулярный тип роста это и есть индолентный или вялотекущий рост). Вот с ними то и будет проблема((( их до конца не вытравить и они и будут давать рецидив, наверное.... такая вот теория, хочу у врача спросить.

Мне с этими диффузными и фолликулярными не всё ясно. Вот у меня - диффузная В-мелкоклеточная. Ki67 - 34. Вспоминаю обрывки фраз моего врача: заболевание вялотекущее (=индолентная лимфома?), индекс пролиферации низкий (хотя 34 - вроде бы не так уж и мало). Так что получается: и диффузная может быть индолентной? Почему тогда уже после 3 курса у меня абсолютно всё ушло? Мне кажется, мы что-то сами додумываем и можем ошибаться.

Добавлено через 1 минуту

насадила кучу рассады,жду дачный сезон!)всем удачи!

У меня все окна в рассаде. Всё думала: сажать? не сажать? Решила посадить, была - ни была!

Добавлено через 5 минут

А что касается рецидивов, то мне видится следующее: Эти "косячные" лимфоциты в нас уже есть - и этого не изменить. Но их количество ограничено. Значит, нужно принять, что каждый рецидив вытаскивает определённое количество этих "косячных" и, следовательно, увеличивает вероятность последующего излечения. Хочется в это верить. А Вы что об этом думаете?

Мне эта теория не очень понятна. Лимфоциты ведь погибают и образуются новые. Всё время идёт движуха. Вырабатывает их костный мозг. В нём первопричина. Вот с какой активностью и в каком соотношении он образует здоровые клетки и косячные, этим и определяется тип лимфомы. Мне так это видится. Хотя, конечно, я не понимаю, почему тогда костный мозг может быть поражён, а может и нет.

[Вера717]

Мне с этими диффузными и фолликулярными не всё ясно. Вот у меня - диффузная В-мелкоклеточная. Ki67 - 34. Вспоминаю обрывки фраз моего врача: заболевание вялотекущее (=индолентная лимфома?), индекс пролиферации низкий (хотя 34 - вроде бы не так уж и мало). Так что получается: и диффузная может быть индолентной? Почему тогда уже после 3 курса у меня абсолютно всё ушло? Мне кажется, мы что-то сами додумываем и можем ошибаться.
Вот потому, что у Вас полностью диффузная - абсолютно все и ушло после 3 курса хт. У Вас не было фолликулярных (индолентных) клеток. Ki более 30% считается агрессивной лимфомой, я так читала, могу и ошибаться конечно. Почему Ваш доктор про Вашу лимфому сказал "вялотекущая" - вот это не понятно...
Я тоже жутко расстраиваюсь каждый раз, когда здесь у кого нибудь прогрессия или рецидив, ощущаю страх перед будущим(((, потом думаю, а что толку от того, что я сейчас заранее переживаю, и стараюсь себя мысленно и делами возвращать в повседневную жизнь, жить здесь и сейчас.

[Людмила65]

Людей которые сюда не заходят можно понять.Я два месяца не заходила и не читала потому что морально тяжело читать как люди борятся что-бы жить.Хочется не думать о болезни как-то по возможности забыть.Но никакие дела никакие заботы не помогают.....Оличка я тоже думаю что все будет хорошо и окажется это какой-нибудь липомой\жировиком\ 12343 хорошо что Вы и Александр Ш зашли а то как-то переживаешь и надеешься что у людей все хорошо.И хотелось что-бы еще кто-то откликнулся и написал что у него все хорошо.

[александр ш]

Людей которые сюда не заходят можно понять.Я два месяца не заходила и не читала потому что морально тяжело читать как люди борятся что-бы жить.Хочется не думать о болезни как-то по возможности забыть.Но никакие дела никакие заботы не помогают.....Оличка я тоже думаю что все будет хорошо и окажется это какой-нибудь липомой\жировиком\ 12343 хорошо что Вы и Александр Ш зашли а то как-то переживаешь и надеешься что у людей все хорошо.И хотелось что-бы еще кто-то откликнулся и написал что у него все хорошо.
Людмила добрый вечер. Я каждый день посещаю этот форум, читаю,тоже переживаю, но мы же мужчины и как то по другому реагируем на происходящее.

[Светлана1980]

Всем приветик! Я читаю форум почти каждый день,но вот написать все не было времени.тоже расстроилась ,прочитав новости про Олюшку,но почему то мне кажется ,что все ещё обойдется,что это не лимфома!Будем надеяться на это!
Я загрущила себя по полной делами,чтобы не думать о плохом,поэтому даже нет времени и писать здесь. Самочувствие нормальное!(единственное аллергия началась на многое)насадила кучу рассады,жду дачный сезон!)всем удачи!
Привет Всем, я тоже вчера рассаду насеяла. На новой работе завал, даже забываю домой маме позванить узнать про сына.А про болезнь вообще стараюсь не думать.Живу от пэт кт до пэт.Так что все мы здесь под Богом ходим.

Добавлено через 5 минут
Вот потому, что у Вас полностью диффузная - абсолютно все и ушло после 3 курса хт. У Вас не было фолликулярных (индолентных) клеток. Ki более 30% считается агрессивной лимфомой, я так читала, могу и ошибаться конечно. Почему Ваш доктор про Вашу лимфому сказал "вялотекущая" - вот это не понятно...
Я тоже жутко расстраиваюсь каждый раз, когда здесь у кого нибудь прогрессия или рецидив, ощущаю страх перед будущим(((, потом думаю, а что толку от того, что я сейчас заранее переживаю, и стараюсь себя мысленно и делами возвращать в повседневную жизнь, жить здесь и сейчас.
Это выходит если у меня диффузная в-крупноклеточная Ki 90 %то ее химиями уже жахнули.А я думала что это наоборот плохо ведь клетки быстро делятся и с кровью разносятся по организму. А кто то писал на форуме что фолликулярные лучще поддаются лечению чем диффузные.Что то я тогда вообще не пойму.Мож туплю уже от перенапряжения мозга:-):-):-)

[Сергей 1986]

Привет Всем, я тоже вчера рассаду насеяла. На новой работе завал, даже забываю домой маме позванить узнать про сына.А про болезнь вообще стараюсь не думать.Живу от пэт кт до пэт.Так что все мы здесь под Богом ходим.

Добавлено через 5 минут

Это выходит если у меня диффузная в-крупноклеточная Ki 90 %то ее химиями уже жахнули.А я думала что это наоборот плохо ведь клетки быстро делятся и с кровью разносятся по организму. А кто то писал на форуме что фолликулярные лучще поддаются лечению чем диффузные.Что то я тогда вообще не пойму.Мож туплю уже от перенапряжения мозга:-):-):-)

Диффузные проще вылечить полностью,чем фолликулярные,в большинстве случаев никаких рецидивов агрессивных лимфом не бывает. Но если рецидив или прогрессия все же случилась- тогда диффузная опасней.

[александр ш]

Вы тут все про какое то Ki пишите,я так точно в этом бум-бум. Взял сейчас выписку из истории болезни Ki 67=58% очаг, что это значит даже не представляю.

[Сергей 1986]

Вы тут все про какое то Ki пишите,я так точно в этом бум-бум. Взял сейчас выписку из истории болезни Ki 67=58% очаг, что это значит даже не представляю.

Считается чем выше ki 67, тем агрессивней лимфома,но при этом лучше поддаётся химиотерапии. Хотя может при Т- клеточных и по другому считается,они считаются агрессивней В- клеточных,если не ошибаюсь.

[Вера717]

Привет Всем, я тоже вчера рассаду насеяла. На новой работе завал, даже забываю домой маме позванить узнать про сына.А про болезнь вообще стараюсь не думать.Живу от пэт кт до пэт.Так что все мы здесь под Богом ходим.

Добавлено через 5 минут

Это выходит если у меня диффузная в-крупноклеточная Ki 90 %то ее химиями уже жахнули.А я думала что это наоборот плохо ведь клетки быстро делятся и с кровью разносятся по организму. А кто то писал на форуме что фолликулярные лучще поддаются лечению чем диффузные.Что то я тогда вообще не пойму.Мож туплю уже от перенапряжения мозга:-):-):-)

Мне кажется говорить про разные лимфомы - что хуже а что лучше - мягко говоря, бессмыслено. Все это онкология, и лечятся лимфомы в основном химией, а это не водички святой попить, и перенести химию тоже надо здоровье иметь. Как нам сказал доктор, в лимфомах ориентироваться нужно не на тип лимфомы и ее клетки, а на то, как человек поддается лечению, как переносит хт, как организм справляется с побочками, потому что может понадобиться не одна линия лечения что для диффузной, что для фолликулярной, и это надо все перенести.

[александр ш]

Считается чем выше ki 67, тем агрессивней лимфома,но при этом лучше поддаётся химиотерапии. Хотя может при Т- клеточных и по другому считается,они считаются агрессивней В- клеточных,если не ошибаюсь.

Ну да у меня агрессивная, но я просто на Кi и внимание не обращал,мне было самое главное что бы химия поскорее всё ненужное убило. А вообще я тут как то писал,что я до сих пор каждый день пью свежий сок свеклы 200 гр.в сутки и дня не пропускаю,уже где то 2,5 года. Мне кажется,что это мне помогло хорошо перенести химию,без побочек и сейчас помогает хорошо себя чувствовать.Поэтому буду этот сок пить всегда, да я и не могу уже если не попью его, очень уж привык.

[Сергей 1986]

Ну да у меня агрессивная, но я просто на Кi и внимание не обращал,мне было самое главное что бы химия поскорее всё ненужное убило. А вообще я тут как то писал,что я до сих пор каждый день пью свежий сок свеклы 200 гр.в сутки и дня не пропускаю,уже где то 2,5 года. Мне кажется,что это мне помогло хорошо перенести химию,без побочек и сейчас помогает хорошо себя чувствовать.Поэтому буду этот сок пить всегда, да я и не могу уже если не попью его, очень уж привык.

Дело хорошее,тоже недавно делал себе несколько дней подряд и пил перед едой. В первый раз выпил 200 мл сразу свежего. Потом стал в интернете читать,пишут что свежевыжатый свекольный пить нельзя и по 200 мл сразу - тоже. Вплоть до отравлений. Но у меня все обошлось,никаких побочных. Видимо организму требуется,вот и усвоилось хорошо все. Вообще надо тоже в ежедневную привычку ввести а то ленюсь с соковыжималкой возиться . В идеале свеклу еще свою с дачи,а то магазинная непонятно как выращена,на пестецидах.

[александр ш]

Я покупаю 1,5 кг свеклы,на соковыжималки получается 600гр. сока,разливаю по 200гр. в три стакана и в холодильник т.е. на три дня. Утром перед завтраком на голодный желудок 100гр. сока пью,через 15-20 минут завтракаю.Прихожу с работы перед ужином на голодный желудок 100гр. пью и через 15-20 мин кушаю. Я уже так к этому привык, что у меня это уже в привычке. Почему то мне кажется, что это очень мне помогает в борьбе с этим недугом.

[Сергей 1986]

Я покупаю 1,5 кг свеклы,на соковыжималки получается 600гр. сока,разливаю по 200гр. в три стакана и в холодильник т.е. на три дня. Утром перед завтраком на голодный желудок 100гр. сока пью,через 15-20 минут завтракаю.Прихожу с работы перед ужином на голодный желудок 100гр. пью и через 15-20 мин кушаю. Я уже так к этому привык, что у меня это уже в привычке. Почему то мне кажется, что это очень мне помогает в борьбе с этим недугом.

Да,свекольный сок считается одним из самых полезных при онкологии. Я вот прям сейчас на кухню сходил,сделал себе. Правда свеклы на полстакана только хватило,завтра еще куплю. И морковного стакан сделал заодно,раз уж все равно соковыжималку отмывать.

[Вера717]

Я покупаю 1,5 кг свеклы,на соковыжималки получается 600гр. сока,разливаю по 200гр. в три стакана и в холодильник т.е. на три дня. Утром перед завтраком на голодный желудок 100гр. сока пью,через 15-20 минут завтракаю.Прихожу с работы перед ужином на голодный желудок 100гр. пью и через 15-20 мин кушаю. Я уже так к этому привык, что у меня это уже в привычке. Почему то мне кажется, что это очень мне помогает в борьбе с этим недугом.

Да, я тоже мужу отжимаю свекольный сок, но его так мало получается, столько свеклы приходится покупать и таскать, поэтому с перерывами получается, но стараюсь, что бы хоть неделю каждый день между курсами получалось. А так повседневно сок из яблок-сельдерея или яблоко-морковь с водой обязательно.

[Форумчанка]

Я покупаю 1,5 кг свеклы,на соковыжималки получается 600гр. сока,разливаю по 200гр. в три стакана и в холодильник т.е. на три дня. Утром перед завтраком на голодный желудок 100гр. сока пью,через 15-20 минут завтракаю.Прихожу с работы перед ужином на голодный желудок 100гр. пью и через 15-20 мин кушаю. Я уже так к этому привык, что у меня это уже в привычке. Почему то мне кажется, что это очень мне помогает в борьбе с этим недугом.

Ой, со свекольным соком надо осторожно. Не помню подробностей, но помню, что надо обязательно разводить пополам с водой. Может плохо влиять на желудок.

[Вера717]

Форумчане, у меня к Вам такой вопрос: знают ли Ваши пожилые родственники особенно родители о Вашей болезни? Мы с мужем решили не говорить его маме, ей 77 лет, что бы не дай бог чего с ней, и что бы не произошло случайной утечки информации не в курсе никто из его родственников. У мужа много пожилых тетей и дядей, но есть и двоюродные братья и сестры. Вообщем, никто из них не в курсе болезни мужа. Знают только мои родственники и друзья и коллеги мужа. Моя мама считает, что мы не в праве (особенно я) скрывать от них это, и если вдруг что... не хочу развивать эту мысль.... Это конечно больше решение мужа и его родственники, но все же.... мы надеемся конечно что болезнь уйдет, и мы забудем обо всем. Как у Вас? Что Вы думаете, можно ли такой диагноз скрывать от родителей?

[Сергей 1986]

Не,у меня родня вся быстро узнала. Сложно скрывать,как еще объяснить что я перестал ходить на работу и тренировки,облысел,похудел,раз в 3 недели ложусь в больницу. Чтоб скрыть пришлось бы изолироваться от всех и не общаться,что тоже не лучший вариант.)

[Вера717]

Не,у меня родня вся быстро узнала. Сложно скрывать,как еще объяснить что я перестал ходить на работу и тренировки,облысел,похудел,раз в 3 недели ложусь в больницу. Чтоб скрыть пришлось бы изолироваться от всех и не общаться,что тоже не лучший вариант.)
Мы общаемся конечно с родней мужа, но т.к. Живем в разных концах города, общаемся больше по телефону. Виделись за это время только в новогодние праздники. Что муж лысый, отшутились, он лысым стал похож на актера Джейсона Стэтхэма, вот и говорили всем что муж имидж решил сменить и модно сейчас быть лысым, а кроме лысины по нему особо и не скажешь, что болеет, вес с лечением быстро восстановился, даже наброл 2-3 лишних кг. Т.к. Мы живем отдельно от его мамы, никто и не в курсе, что он на работу не ходит, и про больницу тоже. Вообщем, у нас вот так, как то получается.

[VOLGA]

Олюшка! Прочитала и думаю о Вас, дай Бог, чтоб всё обошлось. На самом деле, может, рановато переживать, как говорится, решать проблему по мере поступления.
Вы - сильная, отзывчивая, неравнодушная, сил и здоровья!

[Lira]

[QUOTE=Вера717;380308]Форумчане, у меня к Вам такой вопрос: знают ли Ваши пожилые родственники особенно родители о Вашей болезни?

Вопрос очень непростой. Сначала со стороны матери отвечу - я бы не хотела, чтобы мой сын скрыл такое. Я бы всё равно чувствовала, что что-то случилось, и сходила бы с ума. Придумывала бы черт-те что. Мне лучше знать правду и помочь, чем смогу - деньгами, делами или советом, поддержкой. Но я умею держать удар и не стала бы сутками рыдать и впадать в ступор. Поэтому мой сын мне сообщает о всяких "бяках".
И ещё - я просто физически не могу жить во вранье. Это же всё время помнить, кому что сказал. Или для надёжности совсем ни с кем не общаться. Уж очень энергетически затратно получается. И точно не полезно для здоровья.
77 лет - это для вас, молодёжь, много. А для меня - нормальный возраст, у меня много таких друзей и коллег бывших. И нам, и вам легко фору дадут.
Но люди все разные - и вашему мужу решать, что делать.
Если решитесь сказать, то сначала лучше сообщить молодым родственникам, а потом уже собрать какой-нибудь "междусобойчик" и сообщить маме при народе уже как "постфактум". Мол, да, это случилось, но это лечится. И лечение уже заканчивается, и результаты хорошие, и т.д. "бла-бла-бла". В общем - дальше всё будет отлично. Про рецидивы, конечно, ни слова. И о результатах ПЭТ и КП сообщать только после получения результатов, чтобы заранее не волновать. И, конечно, подлакировать, если нужно. Я бы так сделала, но решать только вам.
Ведь бывают такие мамы, что можно задохнуться в их любящих объятиях.

[Форумчанка]

Не,у меня родня вся быстро узнала. Сложно скрывать,как еще объяснить что я перестал ходить на работу и тренировки,облысел,похудел,раз в 3 недели ложусь в больницу. Чтоб скрыть пришлось бы изолироваться от всех и не общаться,что тоже не лучший вариант.)

Я от своей родни тоже не скрывала. Папе сказала сразу (ему тогда 78 лет было). Но сказала без подробностей - это, мол, хорошо лечится. Про возможные рецидивы ни слова. И детям про свои опасения не распространяюсь. Пусть заранее не печалятся. Только муж в полной ясности.

[Людмила65]

У нас сосед\вдовец\сошелся с женщиной из другого города и когда ехал домой проведать детей родителей его сбила машина \насмерть\.Родители старенькие маме за 80 перенесла инсульт несколько инфарктов.И братья нашего соседа решили матери не говорить.Отец знает а мать нет .Уже прошло 9 месяцев дети нашего соседа к бабушке не ездят говорят мы не знаем что ей говорить а врать не могут.Ей сказали что уехал на север на заработки а связи там нет.Я думаю если мать не дай Бог сейчас все узнает она им не простит.

Добавлено через 21 минуту
Я покупаю 1,5 кг свеклы,на соковыжималки получается 600гр. сока,разливаю по 200гр. в три стакана и в холодильник т.е. на три дня. Утром перед завтраком на голодный желудок 100гр. сока пью,через 15-20 минут завтракаю.Прихожу с работы перед ужином на голодный желудок 100гр. пью и через 15-20 мин кушаю. Я уже так к этому привык, что у меня это уже в привычке. Почему то мне кажется, что это очень мне помогает в борьбе с этим недугом.

Александр а Вы сок чистый пьете.? Я как-то отжала пол стакана сока и свежим выпила я думала я умру мне было так плохо как при отравлении.И теперь я просто боюсь его пить .А сестра говорит надо что-бы постоял в холодильнике и еще хорошо его с морковным соком.Я в Краснодарском крае живу у нас когда Ткачев был слали много вин производить.Вот думаю может по бакальчику красного винца каждый день.Так бы не дорогого но хотя-бы полезного а как его выбрать.

[александр ш]

Александр а Вы сок чистый пьете.? Я как-то отжала пол стакана сока и свежим выпила я думала я умру мне было так плохо как при отравлении.И теперь я просто боюсь его пить .А сестра говорит надо что-бы постоял в холодильнике и еще хорошо его с морковным соком.Я в Краснодарском крае живу у нас когда Ткачев был слали много вин производить.Вот думаю может по бакальчику красного винца каждый день.Так бы не дорогого но хотя-бы полезного а как его выбрать.

Доброе утро. Сок я делаю на ночь и пью утром,он должен отстоятся минимум 3 часа. Я наливаю в пластмассовый стаканчик 100 гр. подогреваю его( наливаю в ёмкость горячей воды и в эту воду стакан с соком, сок нагревается) после чего пью только тёплый сок. Я не знаю,но мне он очень хорошо идёт,ни каких побочек,может уже организм привык.
На счёт моей болезни,так я и не скрывал ни от кого,знает мать,тёща,братья,на работе. Чего стесняться и боятся сказать - болезнь как болезнь лечится. Есть намного страшнее диагнозы.

[Людмила65]

Я когда в 92 году заболела мне было 27 лет и моя мама никогда даже вида не подала что она сомневается что все будет хорошо.Все относились так как-будто это простая болезнь и надо только время.Хотя я с возрастом стала понимать чего это стоило моим родителям.Я если-бы я видела как они сюсю-мусю я бы не знаю как выдержала.Я женщина со мной ездила так родители умерли и не знали что она болела.Так что говорить не говорить это индивидуально .А сок начну обязательно пить еще в те времена нам врачи советовали.

[Вера717]

Всем спасибо кто ответил!
Муж не хочет никого из его пожилых родственников расстраивать, всем +/- 80, они много чего прошли в своей жизни, нам такое и не снилось. Но ни одного известного случая онкологии, муж в первый в их семействе, вот и думаем, что для них, особенно для его мамы, это шок будет. Но меня конечно мучает, что получается, что да мы вроде как врем, скрываем правлу, когда на из вопросы, как у нас дела, говорим что все хорошо(((