Просмотр полной версии : Лимфома
олег парфенов
23.02.2015, 13:06
Спсибо большое за поздравление!!! :rolleyes:
Про Лёлечку есть новости какие?
Она ещё в больнице.Опять проблема с лейкоцитами и ещё у неё бывает высокая температура.Сегодня она должна сдать анализы.Если будут не ниже 2,то отпустят домой.С ногами пока не очень.Ей бы перерыв,чтобы дома побыть.
Дорогие наши мужчины! :)
Всех-всех вас поздравляю с 23 февраля!!!
Желаю всем вам удачи,счастья,любви,радости и хорошего самочувствия,а ещё лучше вообще выздоровления,чтоб все вы стали такими,какими были до болезни и не вспоминать ни о чём плохом, чтобы впереди было ещё хорошее,светлое времядля полноценной жизни во всех её красках!!!
Толик,Жора,Олег,Сергей и др. всем-всем-всем вам самые лучшие пожелания!!! ;)
Спасибо,Оль.. :)
От Лёли ВСЕМ ПРИВЕТ! Она уже дома.В больнице немного простыла и кашляет,температура думаю по той же причине была.Сейчас главное кушать и отсыпаться,чтобы улучшить гемоглобин.Самочувствие слабенькое,но как только силы немного появятся,то обещала сразу к нам примчаться:)
Olushka_ina
25.02.2015, 06:36
От Лёли ВСЕМ ПРИВЕТ! Она уже дома.В больнице немного простыла и кашляет,температура думаю по той же причине была.Сейчас главное кушать и отсыпаться,чтобы улучшить гемоглобин.Самочувствие слабенькое,но как только силы немного появятся,то обещала сразу к нам примчаться:)
Танюш,передавай ей от нас огромный привет! :)Пусть больше кушает и отдыхает ;)
От Лёли ВСЕМ ПРИВЕТ! Она уже дома.В больнице немного простыла и кашляет,температура думаю по той же причине была.Сейчас главное кушать и отсыпаться,чтобы улучшить гемоглобин.Самочувствие слабенькое,но как только силы немного появятся,то обещала сразу к нам примчаться:)
Твои бы слова и Богу в уши)) Спасибо , порадовала:)Я всегда Ленку представляю бодрой и активной, причём неважно, даже предстань она передо мной не в самом лучшем состоянии. Как бы внешне она ни выглядела, внутри она всегда остаётся для меня сильной и неунывающей.Она со всем справится, я в этом ни капельки не сомневаюсь
Olushka_ina
25.02.2015, 17:30
Твои бы слова и Богу в уши)) Спасибо , порадовала:)Я всегда Ленку представляю бодрой и активной, причём неважно, даже предстань она передо мной не в самом лучшем состоянии. Как бы внешне она ни выглядела, внутри она всегда остаётся для меня сильной и неунывающей.Она со всем справится, я в этом ни капельки не сомневаюсь
Толик иной раз так скажет,что и добавить нечего! Мы в неё верим! ;)
Olushka_ina, приветик! спасибо за поздравления!:)
как твое здоровье?
Лёля"! если ты читаешь- то держись! Мы с тобой! ;)
Ольгуша, рад тебя увидеть онлайн)) Расскажи как себя чувствуешь. С ящиком , думаю всё в порядке. иначе бы ты позвонила. Что с твоими хождениям по мукам по поводу ПЭТа?
Olushka_ina
25.02.2015, 21:19
Ольгуша, рад тебя увидеть онлайн)) Расскажи как себя чувствуешь. С ящиком , думаю всё в порядке. иначе бы ты позвонила. Что с твоими хождениям по мукам по поводу ПЭТа?
Чувствуем себя с ящиком хорошо, не жалуемся :D
Добавлено через 1 минуту
Эпопея моя пока не закончилась. Практически каждый день езжу по этому поводу...эээххх...прям ,как на работу :D
Чувствуем себя с ящиком хорошо, не жалуемся :D
Добавлено через 1 минуту
Эпопея моя пока не закончилась. Практически каждый день езжу по этому поводу...эээххх...прям ,как на работу :D
Шуруй-шуруй, не давай им рассла***ться(порычал для убедительности..)
Olushka_ina
25.02.2015, 21:33
Шуруй-шуруй, не давай им рассла***ться(порычал для убедительности..)
да им-то что... эт я скорее себе не даю расслабиться :D
Добавлено через 5 минут
Шуруй-шуруй, не давай им рассла***ться(порычал для убедительности..)
зайди в контакт
Оленька приветик! что расскажешь нового? ты как там?
Как там Лёлечка наша? есть новости?
Оленька приветик! что расскажешь нового? ты как там?
Как там Лёлечка наша? есть новости?
Привет.Вижу в скайпе,но не отвечает на мои намёки смайлики.
maniola приветик! Остается только верить и надеется, что мы ее скоро увидим :)
Olushka_ina
04.03.2015, 23:19
Оленька приветик! что расскажешь нового? ты как там?
Как там Лёлечка наша? есть новости?
Привет,Жор! Рассказывать пока сил нет. Мотаюсь каждый день по сырой погоде....и нервов...нервов...пипец,сколько убито....После шестого что-нибудь,да расскажу.
Как вы все,мои дорогие?
Смотрю регулярно- пишу сейчас нечасто.
Оленька привет! Ну так ты держись! Все наладится :rolleyes:
да у меня такая же песня, туда сюда, обратно :D
Olushka_ina
05.03.2015, 19:22
Оленька привет! Ну так ты держись! Все наладится :rolleyes:
да у меня такая же песня, туда сюда, обратно :D
А мне завтра на ПЭТ ехать ... даже не знаю,радоваться или нет...и стрёмно как-то...
У меня моей подруги мама делала какое-то время назад это пэт.
Я к ней сегодня пристала с вопросом, курить перед ним за сколько нельзя :D
Она грит,мол, не знаю даже...там вообще ни одного человека курящего не было :D
А мне завтра на ПЭТ ехать ... даже не знаю,радоваться или нет...и стрёмно как-то...
У меня моей подруги мама делала какое-то время назад это пэт.
Я к ней сегодня пристала с вопросом, курить перед ним за сколько нельзя :D
Она грит,мол, не знаю даже...там вообще ни одного человека курящего не было :D
Курить можно,только вредно,говорят:D Я ж тебе говорил , что пройдёшь ты это гр.... ПЭТ!!!! Перед самым обследованием(в течение часа) курить нежелательно.
Оленька ну что там на ПЭТ?
Olushka_ina
06.03.2015, 20:18
Курить можно,только вредно,говорят:D Я ж тебе говорил , что пройдёшь ты это гр.... ПЭТ!!!! Перед самым обследованием(в течение часа) курить нежелательно.
я не курила с утра. а вообще нельзя за 24 часа до него.
Добавлено через 6 минут
Оленька ну что там на ПЭТ?
на пэт вроде хорошо всё. НО остаток -то у меня прям есть. и он такой,что даже я его чувствую. Тока он не светится. Сказали,что,видимо, фиброзная ткань....и что за ней надо будет следить... Но пэт же тоже не панацея, ведь вдруг там клетки совсем крохотные...
Теперь что скажут мои гематологи...пусть они всё посмотрят, я им даже диск с пэт записала, не пожалела 500 рублей :D
кстати, сие замечательное исследование было за счёт Родины однако...:D тока тсс...
я не курила с утра. а вообще нельзя за 24 часа до него.
Добавлено через 6 минут
на пэт вроде хорошо всё. НО остаток -то у меня прям есть. и он такой,что даже я его чувствую. Тока он не светится. Сказали,что,видимо, фиброзная ткань....и что за ней надо будет следить... Но пэт же тоже не панацея, ведь вдруг там клетки совсем крохотные...
Теперь что скажут мои гематологи...пусть они всё посмотрят, я им даже диск с пэт записала, не пожалела 500 рублей :D
кстати, сие замечательное исследование было за счёт Родины однако...:D тока тсс...
Не накручивай себя. Я рад за тебя, зайца ты наша!))Про положенные сутки я знаю . но это не значит , что нельзя курить))
олег парфенов
06.03.2015, 21:06
А от курения в данном случае что зависит? Какие-то остаточные процессы в легких? Меня никогда не спрашивают курил я или нет.
Натали47
07.03.2015, 04:10
А от курения в данном случае что зависит? Какие-то остаточные процессы в легких? Меня никогда не спрашивают курил я или нет.
Доброго утра!!! В легких сидит 3 мм метастаз, по последним денным кт пишут фиброзное образование??? Вот такиниу нас врачи....
Дорогие дамы! Поздравляю Вас с 8 марта!!!
Желаю счастья, солнца, смеха, улыбок, радости, успеха!
Присоединяюсь к этим святым словам, не забывайте про нашу любовь!!!
http://uploadpic.ru/img/2015-03/08/p7j5knmo1bwy27oiedrzorvnj.gif
Olushka_ina
10.03.2015, 04:55
Жора,Толик,огромное вам спасибо!!! :)
Оленька привет! как ты?
Добавлено через 1 минуту
Лёлечка! здравствуй!
Если ты нас читаешь, ты мы тебя очень любим и ждем.
Поправляйся, давай, ты сможешь!!!
Приложи всю свою силу воли и силу духа.
Olushka_ina
14.03.2015, 01:51
Оленька привет! как ты?
Добавлено через 1 минуту
Лёлечка! здравствуй!
Если ты нас читаешь, ты мы тебя очень любим и ждем.
Поправляйся, давай, ты сможешь!!!
Приложи всю свою силу воли и силу духа.
Жора, меня выписали "под наблюдение местного гематолога"
Гематолога тока у нас нет,правда :D
Раз в два месяца мабтеру прописали делать и обследования кт/узи раз в три месяца по месту жительства.
Но остаток у меня слишком большой для того,чтобы быть просто фиброзным остатком. Это меня пугает. И страшно,чувствую себя недолеченной ...Мне объяснили,что раз ПЭТ плохого не показало, то нужно попробовать оставить так, потому что от химиотерапии тоже вред немалый,если продолжать.
Вот как-то так.
Добавлено через 1 минуту
А Лёля, я надеюсь, всё же выкарабкается, ей не в первой!
Во всяком случае будем в это верить!
Оль да не пугайся, у меня тоже в жкт остался остаток, видимо у всех так, как год он уже без динамики.
По месту жительства из поликлиники пошлет в онко центр, тот который обслуживает твой район, и в нем есть гематолог, и если надо капать у них же.
Да я тоже очень надеюсь, что Лёля наша выкарабкается.
В прошлый четверг или пятницу с Леночкой по телефону немного поговорила.Ей плохо,гемоглобин низкий очень.Восьмого она трубку не взяла и я ей не звоню.С этой недели думаю она в больнице и жду её появления где-нибудь(в ОД или скайпе).Когда очень плохо,то не до общения ни с кем,и я это очень понимаю.Думаю о ней и очень желаю удачного поворота в лечении.Сегодня не выдержала и написала смс.Ждать и желать удачи - единственное ,что мы можем в такой ситуации.
Аленка Елена
14.03.2015, 14:22
Ждать и желать удачи - единственное ,что мы можем в такой ситуации.
Вы такие умнички!
Оль да не пугайся, у меня тоже в жкт остался остаток, видимо у всех так, как год он уже без динамики.
По месту жительства из поликлиники пошлет в онко центр, тот который обслуживает твой район, и в нем есть гематолог, и если надо капать у них же.
Да я тоже очень надеюсь, что Лёля наша выкарабкается.
Я так вообще надеюсь на ваше окончательное исцеление, всех вас . мои дорогие:)
всем привет! вы наверное про меня забыли)была здесь одно время, потом надолго забросила ..у меня подозрения на лимфопролиферативное заболевание. обследуюсь до сих пор. а пока лимфоузлы растут и лимфоциты в крови плавают)
очень надеюсь, что все в сборе, как прежде. очень хочу чтобы у всех все было хорошо. всем здоровья и не болеть.
Добавлено через 1 час 3 минуты
как дела у Сергея 1979?..он давно не появлялся...
всем привет! вы наверное про меня забыли)была здесь одно время, потом надолго забросила ..у меня подозрения на лимфопролиферативное заболевание. обследуюсь до сих пор. а пока лимфоузлы растут и лимфоциты в крови плавают)
очень надеюсь, что все в сборе, как прежде. очень хочу чтобы у всех все было хорошо. всем здоровья и не болеть.
Добавлено через 1 час 3 минуты
как дела у Сергея 1979?..он давно не появлялся...
В том-то и дело , что не появлялся:confused: Вот ты зато порадовала))) Вот самое главное - чтобы у тебя всё обошлось, напиши как будет ясность и пройдёшь обследование, держу кулаки за тебя)
Olushka_ina
15.03.2015, 19:02
Оль да не пугайся, у меня тоже в жкт остался остаток, видимо у всех так, как год он уже без динамики.
По месту жительства из поликлиники пошлет в онко центр, тот который обслуживает твой район, и в нем есть гематолог, и если надо капать у них же.
Да я тоже очень надеюсь, что Лёля наша выкарабкается.
Жор, там просто такой большой остаток, люди с таким только лечиться начинают.
Добавлено через 35 секунд
В прошлый четверг или пятницу с Леночкой по телефону немного поговорила.Ей плохо,гемоглобин низкий очень.Восьмого она трубку не взяла и я ей не звоню.С этой недели думаю она в больнице и жду её появления где-нибудь(в ОД или скайпе).Когда очень плохо,то не до общения ни с кем,и я это очень понимаю.Думаю о ней и очень желаю удачного поворота в лечении.Сегодня не выдержала и написала смс.Ждать и желать удачи - единственное ,что мы можем в такой ситуации.
Таня, а на смс какой-то ответ был?
Добавлено через 1 минуту
всем привет! вы наверное про меня забыли)была здесь одно время, потом надолго забросила ..у меня подозрения на лимфопролиферативное заболевание. обследуюсь до сих пор. а пока лимфоузлы растут и лимфоциты в крови плавают)
очень надеюсь, что все в сборе, как прежде. очень хочу чтобы у всех все было хорошо. всем здоровья и не болеть.
Добавлено через 1 час 3 минуты
как дела у Сергея 1979?..он давно не появлялся...
Про Сергея 1979 очень интересно,но он с тех пор совсем ни разу не появлялся. Я даже ради интереса смотрю,кто заходил...Ну, думаю,мож,просто читать заходит,а не пишет. Но нет. Даже не заходит. :(
Про Сергея 1979 очень интересно,но он с тех пор совсем ни разу не появлялся. Я даже ради интереса смотрю,кто заходил...Ну, думаю,мож,просто читать заходит,а не пишет. Но нет. Даже не заходит. :([/QUOTE]
в этом году его еще не было...
Добавлено через 57 секунд
В том-то и дело , что не появлялся:confused: Вот ты зато порадовала))) Вот самое главное - чтобы у тебя всё обошлось, напиши как будет ясность и пройдёшь обследование, держу кулаки за тебя)
а что делать, спасибо вам огромное!
Солнышки!!Лучики света наши! Не пропадайте , прошу - отписывайтесь время от времени..Даже если вроде ничего нового не произошло, просто знать что вы в порядке. Всем удачи и поменьше нервотрёпок каких бы то ни было.Считайте, группа поддержки в моём лице,Жоры и Пете вам обеспечена.Мы за вас переживаем.Мы в вас верим:)
Olushka_ina
20.03.2015, 13:30
Оль да не пугайся, у меня тоже в жкт остался остаток, видимо у всех так, как год он уже без динамики.
По месту жительства из поликлиники пошлет в онко центр, тот который обслуживает твой район, и в нем есть гематолог, и если надо капать у них же.
Да я тоже очень надеюсь, что Лёля наша выкарабкается.
Ребята,всем привет!
Рассказываю новые новости)
Жора,у нас в поликлинике есть дневной стационар. Недавно сделали.
И там можно капать мабтеру. Сегодня ходила к онкологу,он дал направление туда. Но сказал, что там капают посредством обычной капельницы, а инфузомата у нас НЕТ!!! А мабтеру вообще-то надо капать с инфузоматом, там же скорость по времени. Но у нас всем капают просто так.
Я сказала врачу,что ,мол, неужели такой дорогой инфузомат,что его нельзя было купить для дневного стационара, хотя бы один, для мабтеры?
На что он мне ответил, что их ВООБЩЕ НЕ ФИНАНСИРУЮТ ,денег ни на что не выделяют. И что он,когда пришёл на работу в поликлинику и получил свой кабинет,то там была только кафельная плитка и больше ничего. Он грит,что ремонт в кабинете сделал САМ ЗА СВОЙ СЧЁТ.
Принёс из дома ксерокс, и что даже бумагу, на которой он всё печатает, покупает сам, т.к. поликлиника даже бумагу не выдаёт.
Ребята,всем привет!
Рассказываю новые новости)
Жора,у нас в поликлинике есть дневной стационар. Недавно сделали.
И там можно капать мабтеру. Сегодня ходила к онкологу,он дал направление туда. Но сказал, что там капают посредством обычной капельницы, а инфузомата у нас НЕТ!!! А мабтеру вообще-то надо капать с инфузоматом, там же скорость по времени. Но у нас всем капают просто так.
Я сказала врачу,что ,мол, неужели такой дорогой инфузомат,что его нельзя было купить для дневного стационара, хотя бы один, для мабтеры?
На что он мне ответил, что их ВООБЩЕ НЕ ФИНАНСИРУЮТ ,денег ни на что не выделяют. И что он,когда пришёл на работу в поликлинику и получил свой кабинет,то там была только кафельная плитка и больше ничего. Он грит,что ремонт в кабинете сделал САМ ЗА СВОЙ СЧЁТ.
Принёс из дома ксерокс, и что даже бумагу, на которой он всё печатает, покупает сам, т.к. поликлиника даже бумагу не выдаёт.
Оля, имей в виду, он не врал, когда говорил тебе о таких вещах. Я от нашего зав. терапией такого наслушался о финансировании наших клиник(вернее будет говорить об отсутствии такового) , что просто диву даюсь. Кто говорил о полном ажуре с экрана телевизора, вероятно имел в видуКРЕМЛЁВСКУЮ МЕДИЦИНУ, НЕ ИНАЧЕ
Только что Леночку по телефону услышала.Очень слабенькая,сказала,что очень плохо.Я долго звонила и она взяла трубку,хотя сил на общения нет.Она сейчас в терапии лежит.Ей всё что-то вливают,колют,но улучшения пока нет.Я услышала её и хорошо.Сами знаете,что тишина продолжительное время очень тревожит.
Только что Леночку по телефону услышала.Очень слабенькая,сказала,что очень плохо.Я долго звонила и она взяла трубку,хотя сил на общения нет.Она сейчас в терапии лежит.Ей всё что-то вливают,колют,но улучшения пока нет.Я услышала её и хорошо.Сами знаете,что тишина продолжительное время очень тревожит.
У самого душа не на месте из-за Лены..Ты же знаешь, мы с ней тоже встречались в Москве. Такие как она без борьбы не сдаются, я верю, у неё наступит улучшение.
Olushka_ina
21.03.2015, 11:57
Только что Леночку по телефону услышала.Очень слабенькая,сказала,что очень плохо.Я долго звонила и она взяла трубку,хотя сил на общения нет.Она сейчас в терапии лежит.Ей всё что-то вливают,колют,но улучшения пока нет.Я услышала её и хорошо.Сами знаете,что тишина продолжительное время очень тревожит.
Таня, тут даже и сказать-то нечего...
Слава Богу, что живая, и то хорошо.
Всем привет! Прохожу 4-й курс ХТ на этот раз дается тяжело, плохо, но все стерпим. Лимфоузлы ушли. Поправляюсь не по дням, а по часам, особенно моська и живот((( говорят после лечения уйдет, чего-то слабо верится.
За Лену держу кулачки. Хочется чтоб ей стало легче и сил прибавилось для дальнейшей борьбы.
Всем привет! Прохожу 4-й курс ХТ на этот раз дается тяжело, плохо, но все стерпим. Лимфоузлы ушли. Поправляюсь не по дням, а по часам, особенно моська и живот((( говорят после лечения уйдет, чего-то слабо верится.
За Лену держу кулачки. Хочется чтоб ей стало легче и сил прибавилось для дальнейшей борьбы.
Лены с нами больше нет..Тяжело об этом говорить..Ещё тяжелее осознавать
Olushka_ina
25.03.2015, 14:29
[QUOTE=Masya;345083]Всем привет! Прохожу 4-й курс ХТ на этот раз дается тяжело, плохо, но все стерпим. Лимфоузлы ушли. Поправляюсь не по дням, а по часам, особенно моська и живот((( говорят после лечения уйдет, чего-то слабо верится.
За Лену держу кулачки. Хочется чтоб ей стало легче и сил прибавилось для дальнейшей борьбы.
Маша, терпи, тяжело даётся-значит нет резистентности в организме и динамика должна быть!
Лимфоузлы после четвертого курса у меня ,помнится,тоже ушли.Но я немного попрыгала и у меня кое-где сразу же появился лимфоузел. Сейчас практически не двигаюсь, ну я имею ввиду активно, всё валяюсь да жру, себя ваще так жалко...И поправилась очень,страшно даже сказать,на сколько кг :D :(
Сегодня делала капельницу с мабтерой (назначили раз в два месяца делать) по месту жительства,в Пушкинской поликлинике. Мне понравилось-очень хорошая опытная тётечка, вену нашла сразу и без боли, палаты чистенькие по 2 коечки, лежали с девчёнкой одной болтали, правда,она через 2 часа ушла,а я с мабтерой 4 часа лежала. Единственно, нет у них инфузомата,капают обычной капельницей. Вот не выдают поликлинике ни на что денег...:(
После капельницы проехала в "Весту" в Ивантеевку и накупила себе чебуреков,как дура. Они у них вкусные, тока подорожали очень. Приехала-с чаем сожрала :D Потом ещё шоколадочку сожрала,ведь так себя жалко
Девку жалко ,с которой там пообщалась-то...у неё рак в 25 лет начался,сейчас ей 30, ужас...пять лет и всё какие-то метастазы...жуть.
А Лёлю нашу бесспорно очень жаль.
Маш,ты,наверное,прочла...
Лены с нами больше нет..Тяжело об этом говорить..Ещё тяжелее осознавать
Очень тяжело принимать такие известия....
Маськ)) Приветище!! Слушай, а какие из побочек тебя сейчас достают?
[QUOTE=Masya;345083]Всем привет! Прохожу 4-й курс ХТ на этот раз дается тяжело, плохо, но все стерпим. Лимфоузлы ушли. Поправляюсь не по дням, а по часам, особенно моська и живот((( говорят после лечения уйдет, чего-то слабо верится.
За Лену держу кулачки. Хочется чтоб ей стало легче и сил прибавилось для дальнейшей борьбы.
Маша, терпи, тяжело даётся-значит нет резистентности в организме и динамика должна быть!
Лимфоузлы после четвертого курса у меня ,помнится,тоже ушли.Но я немного попрыгала и у меня кое-где сразу же появился лимфоузел. Сейчас практически не двигаюсь, ну я имею ввиду активно, всё валяюсь да жру, себя ваще так жалко...И поправилась очень,страшно даже сказать,на сколько кг :D :(
Сегодня делала капельницу с мабтерой (назначили раз в два месяца делать) по месту жительства,в Пушкинской поликлинике. Мне понравилось-очень хорошая опытная тётечка, вену нашла сразу и без боли, палаты чистенькие по 2 коечки, лежали с девчёнкой одной болтали, правда,она через 2 часа ушла,а я с мабтерой 4 часа лежала. Единственно, нет у них инфузомата,капают обычной капельницей. Вот не выдают поликлинике ни на что денег...:(
После капельницы проехала в "Весту" в Ивантеевку и накупила себе чебуреков,как дура. Они у них вкусные, тока подорожали очень. Приехала-с чаем сожрала :D Потом ещё шоколадочку сожрала,ведь так себя жалко
Девку жалко ,с которой там пообщалась-то...у неё рак в 25 лет начался,сейчас ей 30, ужас...пять лет и всё какие-то метастазы...жуть.
А Лёлю нашу бесспорно очень жаль.
Маш,ты,наверное,прочла...
Мне наверное все время нехорошо, потому что расстроилась, когда сказали что еще два курса будет. Я рассчитывала на четыре со своей стадией.
У нас там тоже люди есть и по пять, и по десят лет подряд ездят, чума. А у меня после четвертой ХТ уже сил нет, наверное слабенькая характером, эх.
Чебуреки в Весте и вправду очень вкусные.
Добавлено через 1 минуту
Маськ)) Приветище!! Слушай, а какие из побочек тебя сейчас достают?
Привет! Меня постоянно тошнит и потряхивает. Ни сидеть, ни лежать, ни стоять. Из угла в угол переодически хожу.
Зайц,у тебя всё будет нормально,слышишь? Глаза боятся,руки делают.Оттарабанишь эти 2 дополнительных курса,организм потом отдохнёт от химий, наверняка у тебя будет перерыв в лечении с прохождением обследований. Это у меня с одной-то почкой о перерыве только мечтать приходится, но с другой стороны мне сильных убойных препаратов не назначают, они меня попросту уничтожат как тузик тряпку:D Как-то так и воюем себе потихонечку:)
Зайц,у тебя всё будет нормально,слышишь? Глаза боятся,руки делают.Оттарабанишь эти 2 дополнительных курса,организм потом отдохнёт от химий, наверняка у тебя будет перерыв в лечении с прохождением обследований. Это у меня с одной-то почкой о перерыве только мечтать приходится, но с другой стороны мне сильных убойных препаратов не назначают, они меня попросту уничтожат как тузик тряпку:D Как-то так и воюем себе потихонечку:)
Куда деваться, хочешь не хочешь, а надо))) мне еще эти лекарства вчистую вводят, те не капельница, а струйно, и минуты не проходит как по организму бить начинает, бррр. А вообще помимо этого у меня очень много побочек, таких как: кости болят, глаза не видят, язык и пальцы немеют и тд. Можно долго перечислять, но я их спокойно переношу и поэтому почти не замечаю.
Толь, а как сам то? Как самочувствие?
Olushka_ina
26.03.2015, 16:24
[QUOTE=Masya;345112][QUOTE=Olushka_ina;345090]
Мне наверное все время нехорошо, потому что расстроилась, когда сказали что еще два курса будет. Я рассчитывала на четыре со своей стадией.
У нас там тоже люди есть и по пять, и по десят лет подряд ездят, чума. А у меня после четвертой ХТ уже сил нет, наверное слабенькая характером, эх.
Чебуреки в Весте и вправду очень вкусные.
Маша, 4 курса никому не делают. Минимум 6. Даже если после 4-го уже есть признаки ремиссии, то всё равно 6. А вообще-то сейчас ещё и 8 делают. Вот я думала почему-то,что у меня 8 будет.
Когда капала мабтеру у нас в Пушкино, там была одна женщина (она на место девчонки ,что со мной лежала , потом пришла). Так ей доксирубицин красный капали. И медсестра ей капельницу поставила, но она ж быстро кончается. Медсестра зашла снимаить и грит такая:"Это я тут набаловала вас, в Балашихе вон вводят его внутривенно уже давно". Я ей на это сказала (хотя не моё дело было, но я влезла :D), что мне вот капельницей капали, на что она мне ответила :"Да не врите" :D
Конечно, они себе работу облегчают, ввели и всё. А организму тяжелей,когда так резко поступает такое лекарство.Ну да свои порядки не установишь.
Уж как-нибудь,Маш, всего 2 курса осталось. Это уже ерунда по сравнению с тем,что ты пережила. Уже на финишной прямой ;)
Оленька, в том то и дело, я тебе еще давно пытался сказать, что персонал себе работу только облегчает и делает так как удобнее.
Не позволяй это проводить на себе, как положено нужно капать лекарство, в соответствии с инструкцией.
Дело даже не в том, что организму тяжело, дело в том, что может развиться шок и смерть от не правильного способа доставления препарата в организм.
Тоже самое медсестра врут больным, что преднезалон не капают, а шприцом вводят, якобы он кристализуется. Бред сивой кабалы, нормально он капается и в 57 гкб мне его капали без всякой боли. И вот напротив преднезалон струйно в/в можно вводить только в экстренных случаях!
Но всем как то пофигу, что у больные скулят от боли, и вены потом сжигаются.
Здравствуйте, уважаемые участники форума! Я опять к Вам проявилась. Кто меня не знает- я зарегилась 2 года тому назад http://forumjizni.ru/showthread.php?t=1120&page=719
Хотелось бы поддержать Вас в нелегкой борьбе со сложным диагнозом. Когда вокруг близкие люди и вроде бы все понимают, но на деле получается что сражаться с болезнью приходится собственными силами. А их бывает ох как мало и вроде бы даже взять неоткуда. Но мне кажется что "великие дела совершаются маленькими шагами". Поэтому в моменты когда вера в исцеление пропадает, и в этот момент хочется все бросить и наплевать на все, нужно продолжать бороться , пусть просто механически, "на автомате", бездумно и апатично. Потому что, возможно через несколько дней-недель депрессия пройдет и окажется что все что что ты делал и считал бессмысленным оказывается может принести плоды. Возможно даже исцеление.
У моей мамы была в-клеточная лимфома периферического лимфоузла с низкой степенью дифференцировки (97%) стадия 2В с марта по июль 2013 года она прошла 6 курсом ПХТ, я помогала ей всем чем могла. Мабтера, нам оказалась недоступна по причине высокой цены, думаю вы сможете понять уровень ее терапии. После второго курса пришлось спасать ее почки. Прошло 2 года. химия не прошла бесследно для здоровья, но потихоньку-помаленьку приходим в себя от случившегося. Мама живет от меня отдельно, сама. Еще и мне помогает присмотреть за дочкой. Очень надеюсь на то что нам больше не придется столкнуться еще раз с этой болячкой.
Огромное спасибо участникам форума, которые мне тогда помогали морально.
Желаю всем душевных и физических сил пережить сложный период жизни.
Olushka_ina
03.04.2015, 18:41
Оленька, в том то и дело, я тебе еще давно пытался сказать, что персонал себе работу только облегчает и делает так как удобнее.
Не позволяй это проводить на себе, как положено нужно капать лекарство, в соответствии с инструкцией.
Дело даже не в том, что организму тяжело, дело в том, что может развиться шок и смерть от не правильного способа доставления препарата в организм.
Тоже самое медсестра врут больным, что преднезалон не капают, а шприцом вводят, якобы он кристализуется. Бред сивой кабалы, нормально он капается и в 57 гкб мне его капали без всякой боли. И вот напротив преднезалон струйно в/в можно вводить только в экстренных случаях!
Но всем как то пофигу, что у больные скулят от боли, и вены потом сжигаются.
Приветик,Жора!
Да я знаю,что работу облегчают.
Не позволять это проводить на себе?
Ну вот мне с мабтерой пришлось позволить,а что делать...
В поликлинике у нас инфузомата нет. И ,если бы я стала требовать делать мне с инфузоматом, то мне бы сказали,чтоб я шла в другое место :D
Мне фактически так и сказали. :(
Жора, как сам? как чувствуешь себя? Чем занимаешься?
Добавлено через 8 минут
У моей мамы была в-клеточная лимфома периферического лимфоузла с низкой степенью дифференцировки (97%) стадия 2В с марта по июль 2013 года она прошла 6 курсом ПХТ, я помогала ей всем чем могла. Мабтера, нам оказалась недоступна по причине высокой цены, думаю вы сможете понять уровень ее терапии. После второго курса пришлось спасать ее почки. Прошло 2 года. химия не прошла бесследно для здоровья, но потихоньку-помаленьку приходим в себя от случившегося. Мама живет от меня отдельно, сама. Еще и мне помогает присмотреть за дочкой. Очень надеюсь на то что нам больше не придется столкнуться еще раз с этой болячкой.
Огромное спасибо участникам форума, которые мне тогда помогали морально.
Желаю всем душевных и физических сил пережить сложный период жизни.[/QUOTE]
Здравствуйте,Буссо!
Я Вас не застала в прошлое Ваше присутствие,т.к. сама тут меньше года.
Но очень рада,что у Вашей мамы всё так хорошо закончилось!
Дай ей,Бог,здоровья!
Про мабтеру хочу сказать, что Вы без неё обошлись только потому.что стадия была небольшая ещё,понимаете...
Повезло Вам
На более поздней стадии без мабтеры никак. Ведь до того,как появилась мабтера, в таких случаях лимфома не излечивалась.
Но РФ закупает мабтеру и её можно бесплатно получать по месту жительства, так что с этим вроде всё норм.
Есть ещё препарат адцетрис. Это типа мабтеры,но на уровень выше. РФ его не закупает,а за границей он стоит бешеных денег. Он помогает людям на более поздних стадиях в случае рецидива. Очень печально,что не закупаем :(
Оленька привет ;) как у тебя дела?
Olushka_ina
01.05.2015, 15:34
Оленька привет ;) как у тебя дела?
Жора, доброго денёчка!
С праздничком)
У меня что-то странное происходит...
Вверху на ребре слева что-то так набухло, я вся на измене и мысли такие,что то ли это растёт этот остаток, то ли это лимфоузел. Так страшно. Пойду вот в начале мая ,попрошусь обследоваться.
Очень-очень боюсь.
конечно,хочется надеяться,что всё обойдётся. Уже выдумываю себе, что это мой остаток мог как-нить развернуться...или это от того,что я поправилась...( а я в последнее время поправилась, т.к. почти не двигаюсь,всё валяюсь да ем))
Честно сказать, мне это ещё психологически оч тяжело будет принять,если что. Лучше б сразу всё доубрали. А сейчас просто острый нож даже представить себе...Я только начала вроде отходить от этого всего.
Добавлено через 1 минуту
РЕБЯТА, ВСЕХ-ВСЕХ С МАЙСКИМИ ПРАЗДНИКАМИ!!!!
Оля привет!
спасибо и тебя с праздником и всех!!! А я что-то прикинь забыл про праздники :D.
Ну дак а что сидим, кого ждем то? и гадаем?
Надо сейчас идти.
Я понимаю что тяжело морально, стресс и прочие факторы.
Оля, если бы можно было все сразу убрать поверь..так бы и сделали.
Лимфома сама по себе не может быть на 100% вылечена, она может находится только в ремиссии, поэтому учет и контроль как в аптеки.
Если что-то беспокоит идти сейчас нужно, ты уже в свое время затянула, поэтому делать все нужно во время.
Намеренно не хочу тебе обещать золотых гор, поэтому учись жить с тем что есть и правильно реагировать на любые проявление болезни.
Желаю тебе Оленька хорошего самочувствия и хорошего настроя!;)
Olushka_ina
03.05.2015, 07:31
Оля привет!
спасибо и тебя с праздником и всех!!! А я что-то прикинь забыл про праздники :D.
Ну дак а что сидим, кого ждем то? и гадаем?
Надо сейчас идти.
Я понимаю что тяжело морально, стресс и прочие факторы.
Оля, если бы можно было все сразу убрать поверь..так бы и сделали.
Лимфома сама по себе не может быть на 100% вылечена, она может находится только в ремиссии, поэтому учет и контроль как в аптеки.
Если что-то беспокоит идти сейчас нужно, ты уже в свое время затянула, поэтому делать все нужно во время.
Намеренно не хочу тебе обещать золотых гор, поэтому учись жить с тем что есть и правильно реагировать на любые проявление болезни.
Желаю тебе Оленька хорошего самочувствия и хорошего настроя!;)
Жора, я после праздников пойду.
Мой врач местный в отпуске был до майских.
Врач из ГНЦ,которая меня там лечила, сказала,что в принципе можно ей позвонить ,если что, но я вот думаю,а с чем ей звонить-то, она ж просто так по телефону ничего мне не скажет без обследований.
Что я ей позвоню и начну ныть,что что-то у меня припухло...и чё?
пойду вот к себе ,попрошу направления на КТ-УЗИ.
Пора кстати уже
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Читаю вас с прошлого года, пытаясь найти ответы на собственные вопросы. Что-то находила. Но сейчас хочу задать вопрос.
У меня В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны (индолентная), с диссеминированным поражением легких и внутригрудных л/у, ст.4ЕБ. Лобэтомия средней доли правого легкого (паллиативно-диагностическая :)).
После 4-х сеансов химии, а именно 12.05.15, в Бакулевском центре сделала ПЭТ (в большей степени по собственной инициативе), где в заключении написали, что "данных о наличии специфической ткани не получено, что свидетельствует о полном метаболическом ответе". Однако недавнее КТ показывало достаточное количество очагов, которые не исчезли и сейчас, полагаю.
Конечно, известно, что индолентные лимфомы на ПЭТ не всегда визуализируются (а сравнить не с чем), но на вопрос, как интерпретировать данные после окончания курса химии, если на КТ останутся прежние образования, мне спрогнозировали высокодозную.
И чему теперь верить?
Может, у кого-то еще было подобная проблема? И как ее решить?
Olushka_ina
15.05.2015, 11:41
Здравствуйте, уважаемые форумчане! Читаю вас с прошлого года, пытаясь найти ответы на собственные вопросы. Что-то находила. Но сейчас хочу задать вопрос.
У меня В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны (индолентная), с диссеминированным поражением легких и внутригрудных л/у, ст.4ЕБ. Лобэтомия средней доли правого легкого (паллиативно-диагностическая :)).
После 4-х сеансов химии, а именно 12.05.15, в Бакулевском центре сделала ПЭТ (в большей степени по собственной инициативе), где в заключении написали, что "данных о наличии специфической ткани не получено, что свидетельствует о полном метаболическом ответе". Однако недавнее КТ показывало достаточное количество очагов, которые не исчезли и сейчас, полагаю.
Конечно, известно, что индолентные лимфомы на ПЭТ не всегда визуализируются (а сравнить не с чем), но на вопрос, как интерпретировать данные после окончания курса химии, если на КТ останутся прежние образования, мне спрогнозировали высокодозную.
И чему теперь верить?
Может, у кого-то еще было подобная проблема? И как ее решить?
Здравствуйте, NatalyM !
после 4-х курсов по собственной инициативе ПЭТ...
Мне кажется, поторопились с ПЭТ. Ведь даже если уже после 4-го курса есть признаки ремиссии,то всё равно делают 6 курсов. 6 это минимум. Так лучше бы Вы после 6-го курса и сделали ПЭТ.
Но это лично моё мнение.
Мне тоже прогнозировали высокодозную ХТ с последующей пересадкой стволовых клеток. Но после 6-го курса обследовали и после обследования сказали,что нужно сделать ПЭТ.
Я удивилась,т.к. у меня ещё немаленький остаток был.
Но врачи объяснили, что ,если ПЭТ покажет отсутствие специфической ткани, то высокодозную хт с пересадкой мне делать не будут .
Я тогда спросила:"Как же так...разве можно оставлять такой большой остаток?" На что мне сказали, что высокодозная хт наносит организму оч большой вред, и ,если есть хоть малейшая надежда обойтись без неё, то лучше пока не делать. Назначили мабтеру раз в два месяца делать в течении двух лет и обследоваться каждые три месяца.
Сказали,что если вдруг что-то начнёт, не дай,Бог, расти, то они меня возьмут тогда и сделают эту хт+пересадку. А если расти не будет, то сказали "с лимфомой живут долго..."
Спасибо, Ольга, за скорый ответ.
Почему рано ПЭТ? Потому, что самое значительное действие химиотерапии наблюдается после первых 2-х сеансов, а уж если этого не произошло (как в моем случае) - то можно прогнозировать резистентность опухоли и менять (в лучшем случае) схему ХТ. Поэтому и хотелось уточнить обстановку дела.
И, поскольку результат ПЭТ (возможно, ложноотрицательный) уже получен, то вряд ли он изменится до конца курса химии. Если только не произойдет трансформации в агрессивную форму.
Поэтому, теоретически, уже сейчас можно прекращать ПХТ, по возможности переходить на моно - Мабтеру и ждать продолжения развития событий.
Как-то так.
Olushka_ina
16.05.2015, 19:26
Спасибо, Ольга, за скорый ответ.
Почему рано ПЭТ? Потому, что самое значительное действие химиотерапии наблюдается после первых 2-х сеансов, а уж если этого не произошло (как в моем случае) - то можно прогнозировать резистентность опухоли и менять (в лучшем случае) схему ХТ. Поэтому и хотелось уточнить обстановку дела.
И, поскольку результат ПЭТ (возможно, ложноотрицательный) уже получен, то вряд ли он изменится до конца курса химии. Если только не произойдет трансформации в агрессивную форму.
Поэтому, теоретически, уже сейчас можно прекращать ПХТ, по возможности переходить на моно - Мабтеру и ждать продолжения развития событий.
Как-то так.
NatalyM, я не буду особо спорить... После первых двух сеансов хт всегда самая сильная динамика,это да. Но ведь пэт после двух курсов никто не делает.Чтобы посмотреть ,как идёт процесс лечения, есть же КТ и УЗИ. КТ в принципе тоже показывает накопление препарата,как и ПЭТ.
А бывает ложноотрицательный результат ПЭТ? Я просто реально не очень в пэт-исследованиях разбираюсь, ведь вот только раз делала и всё. Но мне сказала в Бакулева радиолог,что специфическую ткань видно сразу.
Единственно,что может быть. так это если есть какие-то клетки прям совсем - совсем мелкие,что даже ПЭТ не видит. Видимо,как-то так...
NatalyM, я не буду особо спорить... После первых двух сеансов хт всегда самая сильная динамика,это да. Но ведь пэт после двух курсов никто не делает.Чтобы посмотреть ,как идёт процесс лечения, есть же КТ и УЗИ. КТ в принципе тоже показывает накопление препарата,как и ПЭТ.
А бывает ложноотрицательный результат ПЭТ? Я просто реально не очень в пэт-исследованиях разбираюсь, ведь вот только раз делала и всё. Но мне сказала в Бакулева радиолог,что специфическую ткань видно сразу.
Единственно,что может быть. так это если есть какие-то клетки прям совсем - совсем мелкие,что даже ПЭТ не видит. Видимо,как-то так...
День добрый! Еще как бывает!
Материалов на эту тему много. Можно почитать, например,
ПОЗИТРОННО-ЭМИССИОННАЯ ТОМОГРАФИЯ: УТОЧНЕНИЕ СТАДИИ БОЛЕЗНИ ПРИ ЗЛОКАЧЕСТВЕННЫХ ЛИМФОМАХ
ОСОБЕННОСТИ МЕТАБОЛИЧЕСКОЙ ПЭТ-ВИЗУАЛИЗАЦИИ У БОЛЬНЫХ ЛИМФОМАМИ тех же авторов
(к сожалению, ссылки мне пока запрещены)
Или «ПРАКТИЧЕСКАЯ ОНКОЛОГИЯ»• Т. 15, №1 – 2014
РАЦИОНАЛЬНОЕ ИСПОЛЬЗОВАНИЕ ПЭТ И ПЭТ$КТ В ОНКОЛОГИИ
Е.М. Зыков, А.В. Поздняков, Н.А. Костеников
«В ряде исследований выявлено, что информативность ПЭТ при стадировании лимфомы выше, чем на КТ, на 15-25%, а при выявлении поражения костного мозга – выше, чем при трепанбиопсии. Однако, не при всех гистологических типах лимфом диагностика поражения костного мозга достаточно эффективна. Например, при фолликулярной лимфоме, лимфоме мантийной зоны, а также MALT_лимфоме чувствительность метода ПЭТ не превышает 30%. При поражениях селезенки чувствительность метода ПЭТ выше, чем при КТ, и стремится к 100%, при этом специфичность не превышает 57%. Однако, встречаются и ложноположительные результаты, особенно...»
Это термины: Чувствительность (частота истинно положительного результата) – это отношение числа обследованных с положительным результатом к числу всех обследованных больных). Специфичность (частота истинно отрицательного результата) – это отношение числа обследованных с отрицательным результатом к числу всех обследованных здоровых лиц).Точность – это доля правильных результатов (сумма истинноположительных и истинноотрицательных результатов) в общем количестве результатов.
У меня, например, преимущественно поражена лимфоидная ткань легких (типа MALT), а л/у и не были увеличены нисколько, хоть и поражены тоже. (т.е. УЗИ бесполезно).
В общем, склоняюсь к мысли об обычной резистентности. :)
И ПЭТ плохо видит образования меньше 7 мм.
Olushka_ina
17.05.2015, 14:19
День добрый! Еще как бывает!
Материалов на эту тему много. Можно почитать, например,
ПОЗИТРОННО-ЭМИССИОННАЯ ТОМОГРАФИЯ: УТОЧНЕНИЕ СТАДИИ БОЛЕЗНИ ПРИ ЗЛОКАЧЕСТВЕННЫХ ЛИМФОМАХ
ОСОБЕННОСТИ МЕТАБОЛИЧЕСКОЙ ПЭТ-ВИЗУАЛИЗАЦИИ У БОЛЬНЫХ ЛИМФОМАМИ тех же авторов
(к сожалению, ссылки мне пока запрещены)
Или «ПРАКТИЧЕСКАЯ ОНКОЛОГИЯ»• Т. 15, №1 – 2014
РАЦИОНАЛЬНОЕ ИСПОЛЬЗОВАНИЕ ПЭТ И ПЭТ$КТ В ОНКОЛОГИИ
Е.М. Зыков, А.В. Поздняков, Н.А. Костеников
«В ряде исследований выявлено, что информативность ПЭТ при стадировании лимфомы выше, чем на КТ, на 15-25%, а при выявлении поражения костного мозга – выше, чем при трепанбиопсии. Однако, не при всех гистологических типах лимфом диагностика поражения костного мозга достаточно эффективна. Например, при фолликулярной лимфоме, лимфоме мантийной зоны, а также MALT_лимфоме чувствительность метода ПЭТ не превышает 30%. При поражениях селезенки чувствительность метода ПЭТ выше, чем при КТ, и стремится к 100%, при этом специфичность не превышает 57%. Однако, встречаются и ложноположительные результаты, особенно...»
Это термины: Чувствительность (частота истинно положительного результата) – это отношение числа обследованных с положительным результатом к числу всех обследованных больных). Специфичность (частота истинно отрицательного результата) – это отношение числа обследованных с отрицательным результатом к числу всех обследованных здоровых лиц).Точность – это доля правильных результатов (сумма истинноположительных и истинноотрицательных результатов) в общем количестве результатов.
У меня, например, преимущественно поражена лимфоидная ткань легких (типа MALT), а л/у и не были увеличены нисколько, хоть и поражены тоже. (т.е. УЗИ бесполезно).
В общем, склоняюсь к мысли об обычной резистентности. :)
И ПЭТ плохо видит образования меньше 7 мм.
Блииин,вот это да...
а у меня как раз фолликулярная...
Но я думаю, что не просто же так врачам нужно было это ПЭТ...Они же соотносят ПЭТ и КТ и даже УЗИ туда же
Я вообще-то думала наивно,что ПЭТ прям видит-видит хорошо...и недаром стоит недёшево...
Да, разрешение видимости как раз 7 мм. Но радиолог в Бакулева сказала,что это как раз самое нужное разрешение для исследования лимфом.
Блииин,вот это да...
а у меня как раз фолликулярная...
Но я думаю, что не просто же так врачам нужно было это ПЭТ...Они же соотносят ПЭТ и КТ и даже УЗИ туда же
Я вообще-то думала наивно,что ПЭТ прям видит-видит хорошо...и недаром стоит недёшево...
Да, разрешение видимости как раз 7 мм. Но радиолог в Бакулева сказала,что это как раз самое нужное разрешение для исследования лимфом.
О, не переживайте, все должно быть нормально, у них (я надеюсь), опыт должен быть большой. Кстати, вышеназванные мной статьи написаны как раз сотрудниками ПЭТ-центра "Бакулева", а данные в цитате из журнала "Практическая онкология" относятся к обнаружению поражения костного мозга при лимфомах. Но вот эту статью я бы все-таки рекомендовала прочитать: "Клиническая оценка значения позитронно-эмиссионной томографии всего тела с 18F-ФДГ при злокачественных лимфомах" (обзор литературы) Н. В. Ильин, М. С. Тлостанова, М. М. Ходжибекова, Н. А. Костеников,Л. А. Тютин, Ю. Н. Виноградова, Е. И. Иванова, А. А. Иванова, А. В. Крицкая. Журнал "Клиническая онкогематология" ТО М 3 • НОМЕР 2 • АПРЕЛЬ–ИЮНЬ 2010.
Сама только сегодня нашла и прочитала, понравилась.
Жора, доброго денёчка!
С праздничком)
У меня что-то странное происходит...
Вверху на ребре слева что-то так набухло, я вся на измене и мысли такие,что то ли это растёт этот остаток, то ли это лимфоузел. Так страшно. Пойду вот в начале мая ,попрошусь обследоваться.
Очень-очень боюсь.
конечно,хочется надеяться,что всё обойдётся. Уже выдумываю себе, что это мой остаток мог как-нить развернуться...или это от того,что я поправилась...( а я в последнее время поправилась, т.к. почти не двигаюсь,всё валяюсь да ем))
Честно сказать, мне это ещё психологически оч тяжело будет принять,если что. Лучше б сразу всё доубрали. А сейчас просто острый нож даже представить себе...Я только начала вроде отходить от этого всего.
Добавлено через 1 минуту
РЕБЯТА, ВСЕХ-ВСЕХ С МАЙСКИМИ ПРАЗДНИКАМИ!!!!
Оль, привет! Ты обследовалась? Чего говорят?
Я вот теперь из за всякой ерунды переживаю) недавно под пяткой обнаружила уплотнение, около двух см в длину, дык у меня в голове уже такой сценарий вырисовался, аж волосы ( остатки😄)дыбом встали. А оказалось- гематома! ( правда до сих пор задаюсь вопросом как она там образовалась)
Olushka_ina
18.05.2015, 11:40
Оль, привет! Ты обследовалась? Чего говорят?
Я вот теперь из за всякой ерунды переживаю) недавно под пяткой обнаружила уплотнение, около двух см в длину, дык у меня в голове уже такой сценарий вырисовался, аж волосы ( остатки😄)дыбом встали. А оказалось- гематома! ( правда до сих пор задаюсь вопросом как она там образовалась)
Маша,приветик!!! :)
Рада,что ты появилась!
Я ходила ко врачу. Он мне сказал,что обследоваться пошлёт ПОСЛЕ Мабтеры. была такая фраза: " а какой смысл до Мабтеры обследоваться, это тогда можно не лечиться,а только обследоваться..." Сказал, что обследование должно показывать ,КАК проходит лечение.
с одной стороны логично,конечно.
я ему задала вопрос:" А вдруг там у меня это растёт?" на что он так задумчиво произнёс:" ...может, и растёт....":D :(
Мне ж мабтеру каждые 2 месяца делать.
вот срок 25-го мая, а потом буду обследоваться.
Что у тебя? Ты закончила лечение? Рассказывай)
Добавлено через 15 минут
О, не переживайте, все должно быть нормально, у них (я надеюсь), опыт должен быть большой. Кстати, вышеназванные мной статьи написаны как раз сотрудниками ПЭТ-центра "Бакулева", а данные в цитате из журнала "Практическая онкология" относятся к обнаружению поражения костного мозга при лимфомах. Но вот эту статью я бы все-таки рекомендовала прочитать: "Клиническая оценка значения позитронно-эмиссионной томографии всего тела с 18F-ФДГ при злокачественных лимфомах" (обзор литературы) Н. В. Ильин, М. С. Тлостанова, М. М. Ходжибекова, Н. А. Костеников,Л. А. Тютин, Ю. Н. Виноградова, Е. И. Иванова, А. А. Иванова, А. В. Крицкая. Журнал "Клиническая онкогематология" ТО М 3 • НОМЕР 2 • АПРЕЛЬ–ИЮНЬ 2010.
Сама только сегодня нашла и прочитала, понравилась.
NatalyM, а где Вы проходите лечение? И что говорят врачи, будут Вам делать ещё 2 курса или нет?
Маша,приветик!!! :)
Рада,что ты появилась!
Я ходила ко врачу. Он мне сказал,что обследоваться пошлёт ПОСЛЕ Мабтеры. была такая фраза: " а какой смысл до Мабтеры обследоваться, это тогда можно не лечиться,а только обследоваться..." Сказал, что обследование должно показывать ,КАК проходит лечение.
с одной стороны логично,конечно.
я ему задала вопрос:" А вдруг там у меня это растёт?" на что он так задумчиво произнёс:" ...может, и растёт....":D :(
Мне ж мабтеру каждые 2 месяца делать.
вот срок 25-го мая, а потом буду обследоваться.
Что у тебя? Ты закончила лечение? Рассказывай)
Добавлено через 15 минут
NatalyM, а где Вы проходите лечение? И что говорят врачи, будут Вам делать ещё 2 курса или нет?
Я тоже 25 еду на химию, на последнюю! Потом обследование.
У меня вроде все хорошо, только побочки всякие замучили, последний месяц полиневропатия, спать не могу, всю ночь мучаюсь, ладно хоть днем приступы прошли ( руки и ноги будто выкручивало), а то я даже кружку с трудом поднимала.
Оль, а почему тебе лучевую не назначали? Вроде как с большими образованиями назначают либо до химии, либо после
Olushka_ina
18.05.2015, 13:14
Я тоже 25 еду на химию, на последнюю! Потом обследование.
У меня вроде все хорошо, только побочки всякие замучили, последний месяц полиневропатия, спать не могу, всю ночь мучаюсь, ладно хоть днем приступы прошли ( руки и ноги будто выкручивало), а то я даже кружку с трудом поднимала.
Оль, а почему тебе лучевую не назначали? Вроде как с большими образованиями назначают либо до химии, либо после
Надо же, я почему-то думала,что у тебя должно было уже все 6 пройти.
У тебя последняя- это шестая будет?
Да,Маш, я сама удивилась,что у меня закончилось шестью курсами. Ведь большая хрень-то была :(
Поэтому и боюсь,как бы чего...
Вообще-то с такими большими обычно делают ещё 2 курса дополнительно уже более сильной химии, после чего пересадку стволовых клеток. После пересадки уже выписывают и мабтеру делать не надо. Но мне не стали эти 2 доп.курса делать, т.к. ПЭТ показало, что специфической ткани уже нет.
Добавлено через 6 минут
Со мной лежали две пациентки,с которыми по сей день общаемся иногда.
Так вот у обеих опухоли были меньше ,чем у меня.
Мы трое примерно в одно время ( с небольшой разницей) делали ПЭТ. И у них у обеих показало наличие специфической ткани, прикинь, а только у меня нет. Хотя у одной из них остаток остался совсем крошечный,а ей сейчас делают 8-ую химию и потом будет пересадка стволовых.
А у другой была эта хрень на шее, так ей вот только закончили делать облучение( месяц каждый день она ездила на лучи). Но у неё на шее, там место такое, облучать удобно, да и химию она тяжело переносила.
Добавлено через 3 минуты
Я тоже 25 еду на химию, на последнюю! Потом обследование.
У меня вроде все хорошо, только побочки всякие замучили, последний месяц полиневропатия, спать не могу, всю ночь мучаюсь, ладно хоть днем приступы прошли ( руки и ноги будто выкручивало), а то я даже кружку с трудом поднимала.
Оль, а почему тебе лучевую не назначали? Вроде как с большими образованиями назначают либо до химии, либо после
Маша, а ты будешь ПЭТ после 6-го курса делать?
Надо же, я почему-то думала,что у тебя должно было уже все 6 пройти.
У тебя последняя- это шестая будет?
Да,Маш, я сама удивилась,что у меня закончилось шестью курсами. Ведь большая хрень-то была :(
Поэтому и боюсь,как бы чего...
Вообще-то с такими большими обычно делают ещё 2 курса дополнительно уже более сильной химии, после чего пересадку стволовых клеток. После пересадки уже выписывают и мабтеру делать не надо. Но мне не стали эти 2 доп.курса делать, т.к. ПЭТ показало, что специфической ткани уже нет.
Добавлено через 6 минут
Со мной лежали две пациентки,с которыми по сей день общаемся иногда.
Так вот у обеих опухоли были меньше ,чем у меня.
Мы трое примерно в одно время ( с небольшой разницей) делали ПЭТ. И у них у обеих показало наличие специфической ткани, прикинь, а только у меня нет. Хотя у одной из них остаток остался совсем крошечный,а ей сейчас делают 8-ую химию и потом будет пересадка стволовых.
А у другой была эта хрень на шее, так ей вот только закончили делать облучение( месяц каждый день она ездила на лучи). Но у неё на шее, там место такое, облучать удобно, да и химию она тяжело переносила.
Добавлено через 3 минуты
Маша, а ты будешь ПЭТ после 6-го курса делать?
Мне после 4 курса поменяли схему, где один курс растягивается на месяц и состоит из двух вливаний: 1-й и 14-й день, вот 26 будет второе вливание и 6-ой курс закончен.
Думаю что на ПЭТ меня всё-таки направят, тк женщина лежала у нас с в-клеточной диффузной, её отправили ( по квоте !)
Кстати, тебе в утешение, ей сделали всего 4 курса ПХТ. Правда ей до химии лучевую делали, но не месяц, а недели две, может и меньше (врать не буду, тк не помню).
Olushka_ina
18.05.2015, 14:29
Мне после 4 курса поменяли схему, где один курс растягивается на месяц и состоит из двух вливаний: 1-й и 14-й день, вот 26 будет второе вливание и 6-ой курс закончен.
Думаю что на ПЭТ меня всё-таки направят, тк женщина лежала у нас с в-клеточной диффузной, её отправили ( по квоте !)
Кстати, тебе в утешение, ей сделали всего 4 курса ПХТ. Правда ей до химии лучевую делали, но не месяц, а недели две, может и меньше (врать не буду, тк не помню).
Маш, а у неё ,может,маленькая была по размеру опухоль? Может, поэтому и 4 курса?
А мне-то тоже ведь хотели поменять после четвёртого курса препараты. А в итоге не поменяли, оставили тогда этот R-CHOP.
А тебя ,думаешь,тоже по квоте направят?
Маш, а у неё ,может,маленькая была по размеру опухоль? Может, поэтому и 4 курса?
А мне-то тоже ведь хотели поменять после четвёртого курса препараты. А в итоге не поменяли, оставили тогда этот R-CHOP.
А тебя ,думаешь,тоже по квоте направят?
Если честно, я не знаю, но по её рассказам, я поняла, что у нее опухоль росла не по дням, а по часам, поэтому думаю немалая.
Но ведь помогла же тебе эта схема достигнуть хорошего результата! Может и правильно, что не поменяли...
Знаю уже как минимум трех людей, которых отправили по квоте, надеюсь и меня тоже
Olushka_ina
18.05.2015, 14:41
Если честно, я не знаю, но по её рассказам, я поняла, что у нее опухоль росла не по дням, а по часам, поэтому думаю немалая.
Но ведь помогла же тебе эта схема достигнуть хорошего результата! Может и правильно, что не поменяли...
Знаю уже как минимум трех людей, которых отправили по квоте, надеюсь и меня тоже
Ну ты просись,чтоб отправили.Скажи,мол, столько денег нету, типа того...
Вот у меня тоже также было...росла прям быстро.
Помогла,да. Но ведь и остаток немаленький остался. Может,если б поменяли,его бы не осталось,понимаешь...
Хотя врачам,ессно, видней.
Ведь высокодозная химия так гробит организм,что тоже мало не покажется.
Добавлено через 55 секунд
Интересно, тебе тоже мабтеру после лечения назначат?
Если честно, я не знаю, но по её рассказам, я поняла, что у нее опухоль росла не по дням, а по часам, поэтому думаю немалая.
Но ведь помогла же тебе эта схема достигнуть хорошего результата! Может и правильно, что не поменяли...
Знаю уже как минимум трех людей, которых отправили по квоте, надеюсь и меня тоже
Масяня!!! Жуть как рад тебя видеть!!:)
Ну ты просись,чтоб отправили.Скажи,мол, столько денег нету, типа того...
Вот у меня тоже также было...росла прям быстро.
Помогла,да. Но ведь и остаток немаленький остался. Может,если б поменяли,его бы не осталось,понимаешь...
Хотя врачам,ессно, видней.
Ведь высокодозная химия так гробит организм,что тоже мало не покажется.
Добавлено через 55 секунд
Интересно, тебе тоже мабтеру после лечения назначат?
Дак, за платно я и не пойду, с моим то больничным в 3,5 р в месяц😂
Кто теперь знает, как бы было если б поменяли. Мне то поменяли на более щадящую, как я поняла из мною прочитанного за все это время.
Добавлено через 2 минуты
Масяня!!! Жуть как рад тебя видеть!!:)
Толь, привет-привет!!! Вот немного из депрессии выползаю. До твоей темы еще не добралась)
Olushka_ina
18.05.2015, 17:03
Дак, за платно я и не пойду, с моим то больничным в 3,5 р в месяц��
Кто теперь знает, как бы было если б поменяли. Мне то поменяли на более щадящую, как я поняла из мною прочитанного за все это время.
Добавлено через 2 минуты
Толь, привет-привет!!! Вот немного из депрессии выползаю. До твоей темы еще не добралась)
Из депрессии выползай как можно скорее!!!
Сегодня была по телеку программа "Прямой эфир", про Ларису Черникову,больную лимфомой. Там был на программе Александр Домогаров, назвал себя её другом...вроде как они жили неск. лет .
Вот всё рассказывали про неё,что она сначала пролечилась, лет 10 жила с этой лимфомой, потом опять...
Делали ей пересадку костного мозга.
Лечилась всё по заграницам. И сейчас она в Австрии, в клинике. 50 тыс. евро в день стоимость лечения. Она сейчас в коме.
Ну, грят :"Давайте поможем всем миром..."
А нам...нам надо как-то выздоравливать вопреки всему!!!
50 тыс. ойро в день на лечение-то нету,если чё и никто не соберёт :D
Добавлено через 2 минуты
Маша, конечно, надо изо всех сил попытаться ,чтобы направили,как положено. Но уж если нет, то за свои деньги сделай,т.к. это ж твоё здоровье, и это исследование тебе оч нужно.
NatalyM, а где Вы проходите лечение? И что говорят врачи, будут Вам делать ещё 2 курса или нет?
Добрый вечер!
На следующий день после ПЭТ у меня была 5-я химия, и когда я показала врачу заключение ПЭТ, он фыркнул, и сказал что такие лимфомы часто не накапливают препарат (о чем я и писала Вам). И что продолжать будем что и было. Изначально было прописано 8. Но чем больше безрезультатных химий, тем последствия хуже. Вот и пытаюсь понять, есть ли толк. Сегодня попросила знакомого рентгенолога (КТ-шника) сравнить предыдущее КТ и ПЭТ/КТ - сказал, что еще кое-что ушло, но еще и осталось. И решать, продолжать ли и сколько должны химики.
Подозреваю, что у нас Вами практически аналогичные ситуации - остаточные проявления без активной специфической ткани.
:) Сегодня же своему хирургу-онкологу, который оперировал, предложила взять биопсию, чтобы уточнить дело, так замахал руками и послал подальше :). Вот и думай что хочешь. Надо еще с другими химиками постараться проконсультироваться.
А 10 лет жизни с индолентной лимфомой - это очень хороший результат, больше-то и не живут!
Olushka_ina
18.05.2015, 23:59
Добрый вечер!
На следующий день после ПЭТ у меня была 5-я химия, и когда я показала врачу заключение ПЭТ, он фыркнул, и сказал что такие лимфомы часто не накапливают препарат (о чем я и писала Вам). И что продолжать будем что и было. Изначально было прописано 8. Но чем больше безрезультатных химий, тем последствия хуже. Вот и пытаюсь понять, есть ли толк. Сегодня попросила знакомого рентгенолога (КТ-шника) сравнить предыдущее КТ и ПЭТ/КТ - сказал, что еще кое-что ушло, но еще и осталось. И решать, продолжать ли и сколько должны химики.
Подозреваю, что у нас Вами практически аналогичные ситуации - остаточные проявления без активной специфической ткани.
:) Сегодня же своему хирургу-онкологу, который оперировал, предложила взять биопсию, чтобы уточнить дело, так замахал руками и послал подальше :). Вот и думай что хочешь. Надо еще с другими химиками постараться проконсультироваться.
А 10 лет жизни с индолентной лимфомой - это очень хороший результат, больше-то и не живут!
NatalyM, а Вас оперировали? Просто лимфомы обычно лечат химиотерапией.
"он фыркнул, и сказал что такие лимфомы часто не накапливают препарат ",- препарат накапливает злокачественная ткань. Если у Вас изначально не накапливала препарат,так,может,она у Вас не злокачественная?...
NatalyM, а Вас оперировали? Просто лимфомы обычно лечат химиотерапией.
"он фыркнул, и сказал что такие лимфомы часто не накапливают препарат ",- препарат накапливает злокачественная ткань. Если у Вас изначально не накапливала препарат,так,может,она у Вас не злокачественная?...
Добрый день.
Да, оперировали, потому что не могли определить, что в легких - сначала предполагали, что рак легкого. А когда разрезали, по экспресс-анализу , во время операции, тоже не смогли точно определить, а поскольку опухоль уже распадалась - удалили среднюю долю правого легкого, на всякий случай. :)Чтобы если что- снова не резать:). И только потом по результату гистохимии определили, что это злокачественная в-клеточная и т.д....лимфома. А вот накапливала-ли изначально уже не определишь. Никто не посоветовал сначала ПЭТ сделать. Такая вот диагностика :)
Olushka_ina
19.05.2015, 14:20
Добрый день.
Да, оперировали, потому что не могли определить, что в легких - сначала предполагали, что рак легкого. А когда разрезали, по экспресс-анализу , во время операции, тоже не смогли точно определить, а поскольку опухоль уже распадалась - удалили среднюю долю правого легкого, на всякий случай. :)Чтобы если что- снова не резать:). И только потом по результату гистохимии определили, что это злокачественная в-клеточная и т.д....лимфома. А вот накапливала-ли изначально уже не определишь. Никто не посоветовал сначала ПЭТ сделать. Такая вот диагностика :)
NatalyM, здравствуйте!
Хочу сказать,что Вам очень повезло в плане того, что даже прооперированная она у Вас уходит. Я видела в больнице женщину,которую вот так же прооперировали ,не зная, ЧТО это. Ей и химию, и облучение делают, а опухоль через короткое время начинает быстро расти, это ужас. Лимфому лучше изначально не трогать.
После лечения в каких-то случаях удаляют оперативным путём остатки. Не знаю,правда, в каких. Мне во всяком случае не предложили удалить то,что осталось.
NatalyM, здравствуйте!
Хочу сказать,что Вам очень повезло в плане того, что даже прооперированная она у Вас уходит. Я видела в больнице женщину,которую вот так же прооперировали ,не зная, ЧТО это. Ей и химию, и облучение делают, а опухоль через короткое время начинает быстро расти, это ужас. Лимфому лучше изначально не трогать.
После лечения в каких-то случаях удаляют оперативным путём остатки. Не знаю,правда, в каких. Мне во всяком случае не предложили удалить то,что осталось.
Не уверена, что мне везет. Только что вернулась с консультации еще одного ведущего х/терапевта (предыдущий пост писала сидя у нее под дверью). Так вот она подтвердила, что ПЭТ для меня не информативна, удивилась тому, что капают легкую химию (р-чоп), а нужно более агрессивную, и вообще с 4-стадией что я еще хочу.
На счет "не трогать" согласна, но уже тронули (октябрь 2014). И после операции я решила поставить эксперимент - ничего не делать. Через 3 месяца (январь 2015) все легкие были покрыты новыми мелкими образованиями. И тогда пошла на новый эксперимент - химию. Так что думаю, что после той химии пойдет все расти "пуще прежнего". И остановить тот рост уже не удастся.
А про удаление остатков - это не про лимфому сказано. Есть большие опухоли, которые сначала химией уменьшают, чтобы как раз можно было их удалить.
Olushka_ina
19.05.2015, 19:19
Не уверена, что мне везет. Только что вернулась с консультации еще одного ведущего х/терапевта (предыдущий пост писала сидя у нее под дверью). Так вот она подтвердила, что ПЭТ для меня не информативна, удивилась тому, что капают легкую химию (р-чоп), а нужно более агрессивную, и вообще с 4-стадией что я еще хочу.
На счет "не трогать" согласна, но уже тронули (октябрь 2014). И после операции я решила поставить эксперимент - ничего не делать. Через 3 месяца (январь 2015) все легкие были покрыты новыми мелкими образованиями. И тогда пошла на новый эксперимент - химию. Так что думаю, что после той химии пойдет все расти "пуще прежнего". И остановить тот рост уже не удастся.
А про удаление остатков - это не про лимфому сказано. Есть большие опухоли, которые сначала химией уменьшают, чтобы как раз можно было их удалить.
NatalyM, возможно,Вы зря думаете,что после химии пойдёт расти. Она ведь у Вас уменьшилась и специф.ткани нет да + ещё курсы будут для закрепления результата.
Даже если что, то у Вас только начало лечения. В крайнем случае сделают дополнительно посильней химию + пересадку стволовых клеток.
Есть ещё вариант с лучами. Ну там уж что сочтут нужным врачи в Вашем случае. Так что о плохом пока рано думать. ;)
NatalyM, возможно,Вы зря думаете,что после химии пойдёт расти. Она ведь у Вас уменьшилась и специф.ткани нет да + ещё курсы будут для закрепления результата.
Даже если что, то у Вас только начало лечения. В крайнем случае сделают дополнительно посильней химию + пересадку ствоом словеловых клеток.
Есть ещё вариант с лучами. Ну там уж что сочтут нужным врачи в Вашем случае. Так что о плохом пока рано думать. ;)
Спасибо, Олюшка, на добром слове! :(
Olushka_ina
20.05.2015, 10:20
Спасибо, Олюшка, на добром слове! :(
NatalyM, да не расстраивайтесь Вы так!
Я тоже по началу убивалась и всё мне казалось,что это снится страшный сон. Это,конечно, ужасное потрясение в жизни,я согласна и сама так до сих пор считаю.
Но мы же не можем это изменить.
А у Вас всё будет хорошо! Ведь вон результаты уже есть лечения, так что уж совсем-то не отчаивайтесь!
NatalyM, да не расстраивайтесь Вы так!
Я тоже по началу убивалась и всё мне казалось,что это снится страшный сон. Это,конечно, ужасное потрясение в жизни,я согласна и сама так до сих пор считаю.
Но мы же не можем это изменить.
А у Вас всё будет хорошо! Ведь вон результаты уже есть лечения, так что уж совсем-то не отчаивайтесь!
Добрый вечер!
Проблема не в потрясении или отчаянии. А в том, что я, например, даже и не хочу ничего изменять. Да, я пытаюсь исследовать проблему болезни, болезни неизлечимой. Но с позиции безнадежного больного: "можно пробовать все, что угодно - хуже все равно не будет". И изначально признаю свою беспомощность и тщетность. Хотя даже в безвыходной ситуации варианты есть. Да вот хотя бы такой: "Сила мысли способна изменять генетический код организма" http://paranormal-news.ru/news/sila_mysli_sposobna_izmenjat_geneticheskij_kod_org anizma/2014-06-11-9193
Может, стоит попробовать? ;) Только вот получится ли?
Olushka_ina
20.05.2015, 18:31
Добрый вечер!
Проблема не в потрясении или отчаянии. А в том, что я, например, даже и не хочу ничего изменять. Да, я пытаюсь исследовать проблему болезни, болезни неизлечимой. Но с позиции безнадежного больного: "можно пробовать все, что угодно - хуже все равно не будет". И изначально признаю свою беспомощность и тщетность. Хотя даже в безвыходной ситуации варианты есть. Да вот хотя бы такой: "Сила мысли способна изменять генетический код организма" http://paranormal-news.ru/news/sila_mysli_sposobna_izmenjat_geneticheskij_kod_org anizma/2014-06-11-9193
Может, стоит попробовать? ;) Только вот получится ли?
Там они сразу пишут ,что это "эффект плацебо"
Добавлено через 55 секунд
А Вы врачей спрашивали,какие у Вас прогнозы?
Там они сразу пишут ,что это "эффект плацебо"
Добавлено через 55 секунд
А Вы врачей спрашивали,какие у Вас прогнозы?
Ну и отлично! Эффект плацебо - эффект излечения без лекарств. Бюджетный вариант. То, что надо :)
Мне сразу сказали, что лечится плохо, вернее, не излечимо. (Без химии - пол года). Речь может идти "о продлении жизни" и сроках "доживания". Но это и так известно об индолентных лимфомах.
Olushka_ina
22.05.2015, 14:04
Ну и отлично! Эффект плацебо - эффект излечения без лекарств. Бюджетный вариант. То, что надо :)
Мне сразу сказали, что лечится плохо, вернее, не излечимо. (Без химии - пол года). Речь может идти "о продлении жизни" и сроках "доживания". Но это и так известно об индолентных лимфомах.
NatalyM, доброго денёчка)
Эффект плацебо действует тогда, когда не знаешь,что это плацебо,понимаете....
Даа, как они прям Вам всё прямо высказали...
Мне мои врачи такого не говорили, правда сразу речь шла о том, что будет 8 курсов + пересадка стволовых. И они объясняли, что пересадку делают,чтобы не было рецидива, НО при такой большой лимфоме, как у меня даже после пересадки она обычно возвращается через 5 лет. :(
А в итоге получилось так ,как получилось.
Кстати, NatalyM и Masya !!!
Сейчас настаёт лето. Я сегодня ходила ко врачу своему брать направление на дневной стационар-мабтеру капать. Так вот он мне сказал,чтоб осторожнее летом в жару, мол, жара опасна. Я спросила,можно ли купаться...:D Он грит, что можно, но что обязательно надо следить за тем ,чтобы мне не было ДУШНО в жару. Особенно дома чтобы не было духоты. А то он сказал,что от этого может совсем плохо быть (расти начать) :(
Так что,девочки, имейте в виду )
NatalyM, доброго денёчка)
Мне мои врачи такого не говорили, правда сразу речь шла о том, что будет 8 курсов + пересадка стволовых. И они объясняли, что пересадку делают,чтобы не было рецидива, НО при такой большой лимфоме, как у меня даже после пересадки она обычно возвращается через 5 лет. :(
А в итоге получилось так ,как получилось.
Кстати, NatalyM и Masya !!!
Сейчас настаёт лето. Я сегодня ходила ко врачу своему брать направление на дневной стационар-мабтеру капать. Так вот он мне сказал,чтоб осторожнее летом в жару, мол, жара опасна. Я спросила,можно ли купаться...:D Он грит, что можно, но что обязательно надо следить за тем ,чтобы мне не было ДУШНО в жару. Особенно дома чтобы не было духоты. А то он сказал,что от этого может совсем плохо быть (расти начать) :(
Так что,девочки, имейте в виду )
Добрый день, Олюшка!
Как это не печально, но лимфомы возвращаются независимо от начальных размеров. Говорят, что "от лимфомы никто не ушел". И срок ее возвращения тоже разный. Кому как повезет.
А на счет жары, духоты - вероятно, правда. :(
Добрый день, Олюшка!
Как это не печально, но лимфомы возвращаются независимо от начальных размеров. Говорят, что "от лимфомы никто не ушел". И срок ее возвращения тоже разный. Кому как повезет.
А на счет жары, духоты - вероятно, правда. :(
Уходят и от нее.
Olushka_ina
24.05.2015, 11:57
Добрый день, Олюшка!
Как это не печально, но лимфомы возвращаются независимо от начальных размеров. Говорят, что "от лимфомы никто не ушел". И срок ее возвращения тоже разный. Кому как повезет.
А на счет жары, духоты - вероятно, правда. :(
NatalyM, добрый день!
По поводу духоты
Я вообще грешу на лето 2010 г., когда горели у нас торфянники и в воздухе была жуткая взвесь,дышать было вообще невозможно. Мне кажется,вот тогда и был первый толчок. Потому что лимфома...она развивается в течении 5-ти лет как раз...Сначала просто лифмоциты в крови повышены,но на это,как правило,внимания не обращают.
Да и в предыдущие годы на работе кондея не было, а была южная сторона. Летом я задыхалась пипец,как. В жаркие дни просто говорила ,что мне плохо совсем, уходила с полдня. Меня директор отпускал, но ржал надо мной,что я лодырь и типа специально притворяюсь.
А мне даже 4 часа и то тяжело было отсидеть, лето там было настоящей мукой.
Тут сдавала кровь-лимфоциты 38- верхняя граница нормы. А после химии последней были 22. :( куда повышаются :(
NatalyM, добрый день!
По поводу духоты
Я вообще грешу на лето 2010 г., когда горели у нас торфянники и в воздухе была жуткая взвесь,дышать было вообще невозможно. Мне кажется,вот тогда и был первый толчок. Потому что лимфома...она развивается в течении 5-ти лет как раз...Сначала просто лифмоциты в крови повышены,но на это,как правило,внимания не обращают.
Да и в предыдущие годы на работе кондея не было, а была южная сторона. Летом я задыхалась пипец,как. В жаркие дни просто говорила ,что мне плохо совсем, уходила с полдня. Меня директор отпускал, но ржал надо мной,что я лодырь и типа специально притворяюсь.
А мне даже 4 часа и то тяжело было отсидеть, лето там было настоящей мукой.
Тут сдавала кровь-лимфоциты 38- верхняя граница нормы. А после химии последней были 22. :( куда повышаются :(
Добрый вечер!
Провоцирующие факторы могли быть разные, но основная причина – ослабленный иммунитет или когда те факторы столь интенсивны, что никакая иммунная система просто не в состоянии справиться. У меня, например, я считаю, это были стрессы и безудержное курение. И справиться с остающимися злокачественными клетками при лимфоме сможет только иммунная система, потому что никакая химия не в состоянии уничтожить все до единой (вернее, до миллиона) клетки при системном заболевании, потому лимфома и возвращается.
А что касается духоты, то тут, думаю, причина в кислородном голодании клеток (нормальных, в первую очередь). Потому как, похоже, опухолевым это на руку. Правда, я так и не уяснила до конца, нужен ли лимфомным клеткам кислород или нет, но то, что нормальным клеткам от духоты плохо – это точно. :)
А что касается анализов, то у меня, например, они все были в норме (кроме СОЭ), потому и дотянули до 4-й стадии.
Ответь, если можешь - какой у тебя тип лимфомы (степень агрессивности). Фолликулярные бывают 3-х типов.
Olushka_ina
24.05.2015, 21:33
Добрый вечер!
Провоцирующие факторы могли быть разные, но основная причина – ослабленный иммунитет или когда те факторы столь интенсивны, что никакая иммунная система просто не в состоянии справиться. У меня, например, я считаю, это были стрессы и безудержное курение. И справиться с остающимися злокачественными клетками при лимфоме сможет только иммунная система, потому что никакая химия не в состоянии уничтожить все до единой (вернее, до миллиона) клетки при системном заболевании, потому лимфома и возвращается.
А что касается духоты, то тут, думаю, причина в кислородном голодании клеток (нормальных, в первую очередь). Потому как, похоже, опухолевым это на руку. Правда, я так и не уяснила до конца, нужен ли лимфомным клеткам кислород или нет, но то, что нормальным клеткам от духоты плохо – это точно. :)
А что касается анализов, то у меня, например, они все были в норме (кроме СОЭ), потому и дотянули до 4-й стадии.
Ответь, если можешь - какой у тебя тип лимфомы (степень агрессивности). Фолликулярные бывают 3-х типов.
Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа с нодулярно-диффузным характером роста.
По поводу агрессивности-это,наверное перечень клеток надо переписывать? Если надо,перепишу сюда. Просто я лично в них не оч понимаю.
Лимфоциты в крови у меня давно уже были повышены. Но внимания на это врачи не обращали. Терапевты обычно говорили:"Что-то лимфоциты повышены..." и всё .
Добавлено через 26 минут
У меня, например, я считаю, это были стрессы и безудержное курение.
NatalyM, курила я тоже оч много. Да что там...я и сейчас курю. Только сейчас курю электронные сигареты.
[QUOTE=Olushka_ina;346432]Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа с нодулярно-диффузным характером роста.
О, у Вас уже стрижка! Поздравляю!
Лимфома не агрессивная (1-2 типа), вялотекущая, т.е. индолентная, как и у меня. Лечатся они одинаково. Но я, похоже, 6-ю курсами химии не отделаюсь.
И потом собираюсь продолжить серию экспериментов с аконитом и АСД. Думаю, хуже не будет. (Я уже недолго попробовала перед химией, ничего плохого не произошло, только почки что-то стали недовольны - у меня поликистоз с ХПН впридачу, но еще не разобралась от чего именно, потому как подключилась и химия). :)
А курить у меня как-то бросилось само, когда дышать уже стало нечем :). Надо бросать, потому что это может быть провоцирующим фактором. (Легко сказать - бросить, это я понимаю :))
А то, что анализы плохие - так мало кто из врачей вообще понимает значение отклонений всех этих цифирь, и какой орган проверять надо. Хотя по анализам крови много чего диагностировать можно.
Olushka_ina
25.05.2015, 08:40
[QUOTE=Olushka_ina;346432]Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа с нодулярно-диффузным характером роста.
О, у Вас уже стрижка! Поздравляю!
Лимфома не агрессивная (1-2 типа), вялотекущая, т.е. индолентная, как и у меня. Лечатся они одинаково. Но я, похоже, 6-ю курсами химии не отделаюсь.
И потом собираюсь продолжить серию экспериментов с аконитом и АСД. Думаю, хуже не будет. (Я уже недолго попробовала перед химией, ничего плохого не произошло, только почки что-то стали недовольны - у меня поликистоз с ХПН впридачу, но еще не разобралась от чего именно, потому как подключилась и химия). :)
А курить у меня как-то бросилось само, когда дышать уже стало нечем . Надо бросать, потому что это может быть провоцирующим фактором. (Легко сказать - бросить, это я понимаю )
А то, что анализы плохие - так мало кто из врачей вообще понимает значение отклонений всех этих цифирь, и какой орган проверять надо. Хотя по анализам крови много чего диагностировать можно.
NatalyM, это не стрижка, это так отрастают волосы. Всего 4 см :(
Я ещё ношу парик, вчера сняла первый раз на людях , и то в СНТ ходила у подруги, где никого нет людей-то :D
Чувствую себя всё равно лысой, непривычно, волосы всю жизнь были длинные.
NatalyM, что-то я бы не сказала,что она вялотекущая, когда она росла не по дням,а по часам.
Вообще как-то печально :(, учитывая то,что Вы писали про то,что более 10-ти лет с такими и не живут.
[QUOTE=NatalyM;346435]
NatalyM, что-то я бы не сказала,что она вялотекущая, когда она росла не по дням,а по часам.
Вообще как-то печально :(, учитывая то,что Вы писали про то,что более 10-ти лет с такими и не живут.
О, нашла статью, где обещают 20 лет жизни!
Лечение неходжкинской лимфомы.
С помощью современного лечения могут поправиться 45–70% больных, имеющих агрессивную форму NHL (с высокой степенью злокачественности).
Несмотря на то, что формы с медленным ростом, или с низкой степенью злокачественности, вылечить пока что невозможно, это заболевание имеет очень хороший прогноз, и больные могут прожить более 20 лет.
http://kasvaja.net/%D0%9B%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5+%D0%BD% D0%B5%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B6%D0%BA%D0%B8%D0%BD%D1 %81%D0%BA%D0%BE%D0%B9+%D0%BB%D0%B8%D0%BC%D1%84/id/194
Olushka_ina
25.05.2015, 12:57
[QUOTE=Olushka_ina;346436]
О, нашла статью, где обещают 20 лет жизни!
Лечение неходжкинской лимфомы.
С помощью современного лечения могут поправиться 45–70% больных, имеющих агрессивную форму NHL (с высокой степенью злокачественности).
Несмотря на то, что формы с медленным ростом, или с низкой степенью злокачественности, вылечить пока что невозможно, это заболевание имеет очень хороший прогноз, и больные могут прожить более 20 лет.
http://kasvaja.net/%D0%9B%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5+%D0%BD% D0%B5%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B6%D0%BA%D0%B8%D0%BD%D1 %81%D0%BA%D0%BE%D0%B9+%D0%BB%D0%B8%D0%BC%D1%84/id/194
Я тоже читала такие статьи. От стадии тоже зависит.
Но будем надеяться, наверное, как и большинство таких больных, что сейчас мы ещё поживём, а там глядишь-и полностью будут вылечивать всё.Грустно, что в нашей стране медицину сейчас не очень развивают :(
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=NatalyM;346445][QUOTE=Olushka_ina;346436]
О, нашла статью, где обещают 20 лет жизни!
NatalyM, обещать-не значит жениться :D
Добавлено через 8 минут
[QUOTE=NatalyM;346435][QUOTE=Olushka_ina;346432]Фолликулярная лимфома 1-2 цитологического типа с нодулярно-диффузным характером роста.
Лимфома не агрессивная (1-2 типа), вялотекущая, т.е. индолентная, как и у меня. Лечатся они одинаково. Но я, похоже, 6-ю курсами химии не отделаюсь.
NatalyM,а где Вы лечитесь?
[QUOTE=NatalyM;346445]
NatalyM,а где Вы лечитесь?
:) Просто это 1-я и единственная статья, где обещано 20 лет!.
Я живу и лечусь в Минске, в нашем городском онкодиспансере http://www.mgkod.by/
Кстати, на процедурах ХТ довольно много россиян, в т.ч. из Питера и Москвы, которые проходят ХТ платно у нас, потому что не могут добиться квоты у себя (если я правильно поняла), т.е. им это обходится дешевле.
Olushka_ina
25.05.2015, 19:11
[QUOTE=Olushka_ina;346436]
О, нашла статью, где обещают 20 лет жизни!
http://kasvaja.net/%D0%9B%D0%B5%D1%87%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D0%B5+%D0%BD% D0%B5%D1%85%D0%BE%D0%B4%D0%B6%D0%BA%D0%B8%D0%BD%D1 %81%D0%BA%D0%BE%D0%B9+%D0%BB%D0%B8%D0%BC%D1%84/id/194[/QUO
У меня эта ссылка не открывается, выдаёт:Your browser sent a request that this server could not understand.
Добавлено через 7 минут
[QUOTE=NatalyM;346453][QUOTE=Olushka_ina;346446]
:) Просто это 1-я и единственная статья, где обещано 20 лет!.
Я живу и лечусь в Минске, в нашем городском онкодиспансере http://www.mgkod.by/
Кстати, на процедурах ХТ довольно много россиян, в т.ч. из Питера и Москвы, которые проходят ХТ платно у нас, потому что не могут добиться квоты у себя (если я правильно поняла), т.е. им это обходится дешевле.
Просто Вы писали,что делали ПЭТ в Бакулева, а под аватаром г.Минск стоит, вот я и подумала, где же Вы...
Не знаю,почему у вас много народу из Питера и Москвы. Химиотерапию можно делать и здесь. Возможно, у вас более продвинутая медицина, ведь вон у вас как с санаториями хорошо пошло, много народу ездит. Может, из-за КАЧЕСТВА едут. Я не знаю,мне трудно об этом судить, т.к. не особо разбираюсь в таких вопросах.
Просто Вы писали,что делали ПЭТ в Бакулева, а под аватаром г.Минск стоит, вот я и подумала, где же Вы...
Не знаю,почему у вас много народу из Питера и Москвы. Химиотерапию можно делать и здесь. Возможно, у вас более продвинутая медицина, ведь вон у вас как с санаториями хорошо пошло, много народу ездит. Может, из-за КАЧЕСТВА едут. Я не знаю,мне трудно об этом судить, т.к. не особо разбираюсь в таких вопросах.
Добрый день!.
Да, у нас пока нет ПЭТ (но строят, и должны в этом году сдать), вот и приходится ездить.
Про медицину не скажу, не знаю, где что лучше. Наверное, везде все одинаково примерно. Только вот хотела спросить - у нас р-чоп в основном амбулаторно делают - приходишь на день и уходишь вечером, я на полтора дня ложусь, потому что плохо переношу, а у вас вроде на несколько дней кладут?
А в санаториях наших для москвичей просто все очень дешево.
Olushka_ina
26.05.2015, 11:13
Добрый день!.
Да, у нас пока нет ПЭТ (но строят, и должны в этом году сдать), вот и приходится ездить.
Про медицину не скажу, не знаю, где что лучше. Наверное, везде все одинаково примерно. Только вот хотела спросить - у нас р-чоп в основном амбулаторно делают - приходишь на день и уходишь вечером, я на полтора дня ложусь, потому что плохо переношу, а у вас вроде на несколько дней кладут?
А в санаториях наших для москвичей просто все очень дешево.
Наталья,доброго денечка!
Сейчас всё расскажу и напишу :)
Добавлено через 4 минуты
R-CHOP у нас делают где как :)
Вот в ГНЦ когда я первый раз поступила, я там лежала аж 2 недели.
НО у меня была оч большая опухоль и побочки от химии, стоматит был жуткий, отёки такие,что ваще пипец.
Вот за мной наблюдали, отёки сгоняли, анализы брали,смотрели ,что с кровью. В основном у всех тромбоциты сильно увеличиваются. Мне всё это время капали гепарин, я была круглосуточно с капельницей. Ну и ещё что-то там по ходу капали.
Добавлено через 4 минуты
Второй раз я лежала 1 неделю.
Там было так:
1-й день мабтера
2-й день химия
+ ещё 4 дня, пока пьёшь преднизолон ( я пила в таблетках)
На след. день после окончания курса (когда сожрёшь всю пачку преднизолона :D ) с утра берут кровь : общий анализ,биохимия, коагулограмму ещё какую-то делали...а, мочу ещё сдаёшь и на след. день,если всё норм, то отпускали домой.
Добавлено через 1 минуту
А с третьего курса я уже сама пораньше свалила домой.
Помню. в последний день преднизолона. Но мне сказали спустя неск. дней обязательно приехать и сдать анализы. Формально они не выписывают,а просто типа ты домой отпросилась.
Добавлено через 3 минуты
А перед НГ у них была реорганизация.
И им сказали не держать по неск. дней с R-CHOPом.
И я приезжала, 1-й день делали мабтеру, а второй день вливания и после обеда можно домой. Я сразу - то не подрывалась, полежу ещё пару часиков и потихонечку собираюсь. А преднизолон можно и дома пить.
А для разжижения крови вместо гепарина делали укол какой-то в живот.
Добавлено через 18 минут
Если вдруг какие-то проблемы ( ну ,там гемоглобин совсем низкий и т.п.), то они госпитализируют.
Добавлено через 3 минуты
Там,где я лечилась,вот так.
Но есть и другие места. Везде свои порядки.
Вон Маша в Балашихе лечится. Вроде её кладут каждый раз на курс ( но у неё не ЧОП, а beacopp вроде). Но там даже доксирубицин внутривенно вводят( струйно или как там...короче,шприцом), а не капельницей.
Добавлено через 8 минут
Но тем не менее врач очень хорошая у неё,она хвалила.
А я вон Мабтеру хожу капать на дневной стационар в свою поликлинику, так капают без инфузомата, даже инфузомата нету.
[QUOTE=Olushka_ina;346478]Наталья,доброго денечка!
Сейчас всё расскажу и напишу :)
Добрый вечер, Олюшка!
У нас не госпитализируют, если что не так. У меня после 2-й химии лейкоциты были 0.5 и температура 40, так я в таком состоянии 3 дня чуть живая ездила туда, чтоб они мне лейкоцин кололи. А после 3-й доксорубицин отменили.
Хотя с другими режимами может быть по-другому?
И в первый день день капают и мабтеру, и весь остальной набор ( до 10 вечера), а на следующий - какие-то промывки на пару часов, и свободен!
И инфузоматов иногда не хватает на всех - мне без него плохо тем, что спать без него нельзя, чтобы скорость менять. А спать под мабтеру что-то очень всегда хочется :).
А каждый день новые люди приходят и ждут, когда кто-то выпишется, чтобы тут же занять место, прямо конвейер какой-то.
Но, в целом, отношение врачей и сестричек хорошее, как только всех выдерживают!
Olushka_ina
26.05.2015, 20:37
[QUOTE=Olushka_ina;346478]Наталья,доброго денечка!
Сейчас всё расскажу и напишу :)
Добрый вечер, Олюшка!
У нас не госпитализируют, если что не так. У меня после 2-й химии лейкоциты были 0.5 и температура 40, так я в таком состоянии 3 дня чуть живая ездила туда, чтоб они мне лейкоцин кололи. А после 3-й доксорубицин отменили.
Хотя с другими режимами может быть по-другому?
И в первый день день капают и мабтеру, и весь остальной набор ( до 10 вечера), а на следующий - какие-то промывки на пару часов, и свободен!
И инфузоматов иногда не хватает на всех - мне без него плохо тем, что спать без него нельзя, чтобы скорость менять. А спать под мабтеру что-то очень всегда хочется :).
А каждый день новые люди приходят и ждут, когда кто-то выпишется, чтобы тут же занять место, прямо конвейер какой-то.
Но, в целом, отношение врачей и сестричек хорошее, как только всех выдерживают!
Наталья, так если отменили, то,может,потому что результат хороший и делают поменьше химии. Это же,наверное,неплохо.
А у нас-то в поликлинике скорость никто и не меняет. Просто ставят медленные капли на 4 часа и лежишь.
Я тоже думала,что раз нет инфузомата, то вручную будут менять.
Даже не знаю,что и думать по этому поводу... Уж не уменьшается ли от этого эффективность препарата,это раз...И вредно ещё к тому же не менять, там для мышц что-то плохо...
А спать хочется из-за премедикации. Ну там где что делают...Но снотворное перед Мабтерой вводят обычно.
Добавлено через 15 минут
А по поводу медперсонала-это отдельная тема.
Я когда в ГНЦ в первый раз пришла, мне так жутко было смотреть,как по корридорам ходят лысые бледные люди с капельницами, с проводами ...
Дальше-больше насмотрелась там...
Врачи в основном хорошие. Ординаторы молодые бегают ,как савраски. Я бы чокнулась так работать. Не говоря уже о другой составляющей...ну, Вы понимаете,это та атмосфера...тяжело,мне кажется. Не каждый сможет изо дня в день ходить на работу в такое место.
Смотришь-их зав.отделением идёт по корридору...он нормальный мужик, не старый, мне ровесник примерно (во всяком случае при общении так чувствовала), а у него виски седые уже. Я так смотрела и думала, что ничего удивительного...я бы вообще повесилась, наверное....:D
Но, блин, это же хорошо, что такие люди всё-таки есть. :)
[QUOTE=Olushka_ina;346509][QUOTE=NatalyM;346508]
Наталья, так если отменили, то,может,потому что результат хороший и делают поменьше химии. Это же,наверное,неплохо.
А у нас-то в поликлинике скорость никто и не меняет. Просто ставят медленные капли на 4 часа и лежишь.
Я тоже думала,что раз нет инфузомата, то вручную будут менять.
Даже не знаю,что и думать по этому поводу... Уж не уменьшается ли от этого эффективность препарата,это раз...И вредно ещё к тому же не менять, там для мышц что-то плохо..
Добрый день, Олюшка!
Отменили потому, что риск был, что помру от инфекции с такими лейкоцитами, или поднимать лейкоциты им надоело. А кто ж про результат что знает? Я сама себе и КТ после первых двух химий "назначала", и ПЭТ..
Я просила их отменить химию и оставить одну мабтеру, но у них стандартный протокол, вот они его и выдерживают.
А вот про скорость введения - тут есть вопросы. Со мной женщина лежала с лимфомой - ей начали капать со скоростью 80 кап/мин, так ей так поплохело, что останавливали, уменьшали, и дальше докапали как-то. А во 2-й раз даже с низкой скоростью дело реанимацией кончилось. Вот такие реакции бывают. Но если все время с низкой скоростью капать - должно быть нормально. Просто долго очень. У меня вроде на 3-х скоростях 4 часа капается. На следующей хт специально время проверю.
А еще две женщины вообще не знают, что им капают, потому что принимают участие в рандомизированном исследовании нового препарата.
Не, персонал к лысым привычный, и к смертям тоже весьма равнодушный. Только что разговаривают по-человечески, понимают, что люди и так в стрессе.
Доброго времени суток. Маме сделали торакотомию... ждем результат...но заведомо уже предупредили, что наверняка лимфома, готовиться к химиотерапии. Перевернула весь интернет в поисках стоимости одного курса, ничего не нашла:( ...может подскажите какую примерно сумму я должна приготовить ... хочется заранее быть готовым:(
Olushka_ina
28.05.2015, 06:36
Доброго времени суток. Маме сделали торакотомию... ждем результат...но заведомо уже предупредили, что наверняка лимфома, готовиться к химиотерапии. Перевернула весь интернет в поисках стоимости одного курса, ничего не нашла:( ...может подскажите какую примерно сумму я должна приготовить ... хочется заранее быть готовым:(
berirru, здравствуйте!
А зачем Вам смотреть стоимость одного курса? Вы россиянка и Вас должны направить по полису.Дождитесь результатов анализа и в разговоре с врачом узнаете, КУДА он Вам может дать направление. Да Вы и ДО результата анализов можете поинтересоваться,куда в вашем городе направляют больных лимфомой. А также спросите у врача, куда ЕЩЁ можно попробовать,где получше. И можете пойти в то место,которое он Вам порекомендует и попроситься туда по квоте чтоб Вас взяли или узнать ,как квоту туда можно получить.
Не спешите расставаться с деньгами. Первые курсы химиотерапии всё равно делаются согласно международному протоколу и препараты для них все бесплатны для больного.
Конечно, чем в более лучшее место Вы попадёте, тем спокойнее будете за результат лечения. В Саратове не знаю, где Гематологические центры есть и где ,в каких больницах лечат гематологических больных.
Вы поспрашивайте заранее,чтобы знать,если что, куда Вам проситься и поспрашивать врача своего, как туда попасть ,что он посоветует.
А деньги Вам могут ещё понадобиться!
Нельзя предугадать ход лечения , иногда гематологическим больным требуется пересадка стволовых клеток. Там надо будет препарат один заказывать за границей. Да мало ли ещё что может быть...
Здоровья Вам и вашей маме! Чтоб у Вас всё удачно сложилось с лечением!
Нас тут почитайте, может, что пригодится.
Olushka_ina
28.05.2015, 11:12
Добрый день, Олюшка!
Отменили потому, что риск был, что помру от инфекции с такими лейкоцитами, или поднимать лейкоциты им надоело. А кто ж про результат что знает? Я сама себе и КТ после первых двух химий "назначала", и ПЭТ..
Я просила их отменить химию и оставить одну мабтеру, но у них стандартный протокол, вот они его и выдерживают.
А вот про скорость введения - тут есть вопросы. Со мной женщина лежала с лимфомой - ей начали капать со скоростью 80 кап/мин, так ей так поплохело, что останавливали, уменьшали, и дальше докапали как-то. А во 2-й раз даже с низкой скоростью дело реанимацией кончилось. Вот такие реакции бывают. Но если все время с низкой скоростью капать - должно быть нормально. Просто долго очень. У меня вроде на 3-х скоростях 4 часа капается. На следующей хт специально время проверю.
А еще две женщины вообще не знают, что им капают, потому что принимают участие в рандомизированном исследовании нового препарата.
Наталья, доброго денёчка! :)
А по направлениям КТ разве после двух химий не делают? Или у вас только в конце всего лечения обследуют? У нас каждые пару курсов делали.
Вчера прокапала мабтеру. Только вместо Мабтеры в этот раз выдали мне препарат Ацеллбия, российский аналог мабтеры,вещество то же самое-ритуксимаб.
В этот раз что - то быстрее откапали,за 3 с небольшим часа.Может,скорость меняли... Медсестра подходила-колёсико на трубочке трогала, но я не стала с вопросами приставать)
Спасибо большое за ответ. Сказали бесплатно у нас не делают. Делали, говорят, раньше бесплатно в Пензе, но и Пенза сейчас молчит про бесплатников...
Olushka_ina
28.05.2015, 11:25
Спасибо большое за ответ. Сказали бесплатно у нас не делают. Делали, говорят, раньше бесплатно в Пензе, но и Пенза сейчас молчит про бесплатников...
Да не может такого быть! Кто Вам это говорит? Врач в поликлинике?
Добавлено через 8 минут
В каждой области есть областные больницы,где должны лечить то, что не лечится в простой обычной больнице. Ну Вы же сами понимаете.
Когда будет готов ваш анализ, с результатами идите в поликлинику по месту жительства. Вас ОБЯЗАНЫ направить на лечение!!! Если вдруг по какой-то причине у них с этим что-то не так, требуйте,пусть направят в Федеральную больницу, в Москву,наконец.
ИМБРУВИКА - новое лекарство
Я не знаю откуда вы, Олюшка, но у нас медики совершенно обнаглели... чтоб сделать тот же наркоз, перед наркозом требуют "позолотить ручку", не говоря уже про операции... деньги не малые просят... наживаются на людском горе... а люди боятся под нож не удовлетворив прихоть врача...не удивлюсь, если это снова обычное вымогательство ((( даже представить боюсь что в Москве творится, если у нас здесь такое
Наталья, доброго денёчка! :)
А по направлениям КТ разве после двух химий не делают? Или у вас только в конце всего лечения обследуют? У нас каждые пару курсов делали.
Вчера прокапала мабтеру. Только вместо Мабтеры в этот раз выдали мне препарат Ацеллбия, российский аналог мабтеры,вещество то же самое-ритуксимаб.
В этот раз что - то быстрее откапали,за 3 с небольшим часа.Может,скорость меняли... Медсестра подходила-колёсико на трубочке трогала, но я не стала с вопросами приставать)
Привет, Олюшка!
Ну, меня записали на КТ по очереди, но это получалось после 3-го курса, да и не люблю я там делать, потому что результаты толком не скажут, диск не дадут, чтоб самой посмотреть. Могу себе позволить платно, пока работаю.
Ох, не доверяю я отечественным лекарствам! Но что поделаешь - мабтера у нас на курс больше 2000 долларов стоит. Спасибо, что дают.
А с инфузоматом точно 4 часа - со скоростью 40,80,160,240 кап/мин за час.
Я не знаю откуда вы, Олюшка...
Попробую угадать .... Мне почему-то кажется что из славного города Пушкино что в Московской области ... но конечно если кажется, то нужно креститься ... :)
Всем привет! Ну вот я и сделала шестой курс ПХТ!
Как-то тяжко он мне дался. Три дня не ела(((
Добавлено через 8 минут
Я не знаю откуда вы, Олюшка, но у нас медики совершенно обнаглели... чтоб сделать тот же наркоз, перед наркозом требуют "позолотить ручку", не говоря уже про операции... деньги не малые просят... наживаются на людском горе... а люди боятся под нож не удовлетворив прихоть врача...не удивлюсь, если это снова обычное вымогательство ((( даже представить боюсь что в Москве творится, если у нас здесь такое
Добрый вечер, berirru!
К сожалению, насчет операций везде так, и в Москве, и в Подмосковье, и в любом другом месте РФ. А вот насчет лечения онкобольных химиотерапией Ольга права. Если у Вас нет онкоцентра или гематологического центра, то Вас должны направить в любой другой, где возможно лечение вашей болезни. Вот, например, лежала с женщиной, она из Нягани. Ей все никак не могли поставить правильный диагноз, одни говорили одно, другие другое и она попросила направление в другое лечебное учреждение и ей предложили на выбор: Балашиха или Томск. Она поехала в Балашиху, где ей оказывают бесплатную медпомощ!
Olushka_ina
29.05.2015, 16:37
Я не знаю откуда вы, Олюшка, но у нас медики совершенно обнаглели... чтоб сделать тот же наркоз, перед наркозом требуют "позолотить ручку", не говоря уже про операции... деньги не малые просят... наживаются на людском горе... а люди боятся под нож не удовлетворив прихоть врача...не удивлюсь, если это снова обычное вымогательство ((( даже представить боюсь что в Москве творится, если у нас здесь такое
berirru, добрый день!
При лимфоме операцию Вам делать не надо будет, так что всё вышеперечисленное Вам не грозит. А с операциями у нас везде страшно,это да.
Добавлено через 1 минуту
Привет, Олюшка!
Ну, меня записали на КТ по очереди, но это получалось после 3-го курса, да и не люблю я там делать, потому что результаты толком не скажут, диск не дадут, чтоб самой посмотреть. Могу себе позволить платно, пока работаю.
Ох, не доверяю я отечественным лекарствам! Но что поделаешь - мабтера у нас на курс больше 2000 долларов стоит. Спасибо, что дают.
А с инфузоматом точно 4 часа - со скоростью 40,80,160,240 кап/мин за час.
Наталья,это хорошо,что работаете, Вы молодец!
А мабтера у вас тоже отечественная?
Добавлено через 1 минуту
Всем привет! Ну вот я и сделала шестой курс ПХТ!
Как-то тяжко он мне дался. Три дня не ела(((
Маша, за то это был скорее всего последний ;)
Как с ПЭТ складывается, будут они направлять тебя?
Добавлено через 44 секунды
[QUOTE=Pete;346578]Попробую угадать .... Мне почему-то кажется что из славного города Пушкино что в Московской области ... но конечно если кажется, то нужно креститься ... :)
Да-да, именно оттуда ;)
berirru, добрый день!
При лимфоме операцию Вам делать не надо будет, так что всё вышеперечисленное Вам не грозит. А с операциями у нас везде страшно,это да.
;)
Оль, у berirru до этого поста было написано, что матери уже сделали операцию ( тебе пункцию делали, мне биопсию, а маме berirru - торактомию помойму это так называется, это когда лу из средостения достают) поэтому такие возмущения по поводу операций.
Добавлено через 2 минуты
Я очень надеюсь, что это была последняя, а то я больше бы и не смогла.
У меня врач в отпуске, поэтому буду на следующей неделе с ней разговаривать по поводу моей дальнейшей судьбы.
Ты сама то как? Прокапали мабтеру?
Olushka_ina
30.05.2015, 10:48
Оль, у berirru до этого поста было написано, что матери уже сделали операцию ( тебе пункцию делали, мне биопсию, а маме berirru - торактомию помойму это так называется, это когда лу из средостения достают) поэтому такие возмущения по поводу операций.
Добавлено через 2 минуты
Я очень надеюсь, что это была последняя, а то я больше бы и не смогла.
У меня врач в отпуске, поэтому буду на следующей неделе с ней разговаривать по поводу моей дальнейшей судьбы.
Ты сама то как? Прокапали мабтеру?
Маш, я всё поняла про маму berirru. Чего только не бывает...я и не слышала про такое-торактомия...Но теперь-то уже операций не будет у неё. Дай, Бог, ей тоже всё это выдержать.
Мабтеру прокапали. Только теперь у нас выдают российский аналог-ацеллбию. Когда тебя отпустят уже под наблюдение домой, не знаешь, мабтеру будут делать?
К разговору о стрессе врачей на работе...
У нашего онколога заметила одну вещь. Вообщем когда к нему в кабинет приходишь-он сразу говорит-садитесь-садитесь. Садишься. А кушетка находится за его спиной. то есть он не видит глаз пациента...очень умно,хотя я его за это не виню,пропусти-ка через себя столько боли...
Кстати,когда мне надо было-я встала напротив него и говорила...(о муже).И он хорошо реагировал,сочуствовал..)).Правда это все,чем он мог помочь....
Olushka_ina
30.05.2015, 13:16
К разговору о стрессе врачей на работе...
У нашего онколога заметила одну вещь. Вообщем когда к нему в кабинет приходишь-он сразу говорит-садитесь-садитесь. Садишься. А кушетка находится за его спиной. то есть он не видит глаз пациента...очень умно,хотя я его за это не виню,пропусти-ка через себя столько боли...
Кстати,когда мне надо было-я встала напротив него и говорила...(о муже).И он хорошо реагировал,сочуствовал..)).Правда это все,чем он мог помочь....
На этой работе тоже работают обычные люди. И кому-то не всё равно, а для кого-то это уже стало обыденностью...
Дай,Бог,чтоб было побольше хороших специалистов, идущих в эту сферу по призванию!
Маш, я всё поняла про маму berirru. Чего только не бывает...я и не слышала про такое-торактомия...Но теперь-то уже операций не будет у неё. Дай, Бог, ей тоже всё это выдержать.
Мабтеру прокапали. Только теперь у нас выдают российский аналог-ацеллбию. Когда тебя отпустят уже под наблюдение домой, не знаешь, мабтеру будут делать?
Я во вторник прокапалась и сразу домой. А если про долгосрочное наблюдение, то я всё равно в Балашихе буду наблюдаться. Мабтеру мне не капают.
Очень тяжко писать, никак не могу поверить в то, что случилось с Толей(
[QUOTE=Olushka_ina;346609]
Наталья,это хорошо,что работаете, Вы молодец!
А мабтера у вас тоже отечественная?
Добрый вечер, Олюшка!
Я тоже соболезную по поводу смерти вашего друга Толика, он очень позитивный был человек. Мужественно переносил свою болезнь. Плохо себя чувствовал, но все равно неожиданно...
Нет, мабтера у меня пока импортная, но раз в России стали выпускать - скорее всего и наши ее будут закупать.
В пятницу ходила к урологу по поводу плохих анализов по почкам. Сказал, что анализы плохие, рассказал, как сам себя вылечил от псориаза, а потом посоветовал мне молиться богу. И сказал "до свидания". Я молча ушла. Так и не поняв, что это было. :D
Olushka_ina
30.05.2015, 18:59
[QUOTE=Olushka_ina;346609]
Наталья,это хорошо,что работаете, Вы молодец!
А мабтера у вас тоже отечественная?
Добрый вечер, Олюшка!
Я тоже соболезную по поводу смерти вашего друга Толика, он очень позитивный был человек. Мужественно переносил свою болезнь. Плохо себя чувствовал, но все равно неожиданно...
Нет, мабтера у меня пока импортная, но раз в России стали выпускать - скорее всего и наши ее будут закупать.
В пятницу ходила к урологу по поводу плохих анализов по почкам. Сказал, что анализы плохие, рассказал, как сам себя вылечил от псориаза, а потом посоветовал мне молиться богу. И сказал "до свидания". Я молча ушла. Так и не поняв, что это было. :D
Наталья, добрый вечер!
Толик позитивный был-не то слово, он скольких тут поддерживал и как! Хотя самому было намного хуже,чем кому бы то ни было.
Так а по поводу что делать с этими плохими анализами доктор расчудесный Вам ничего так и не посоветовал? :D
Вы бы хоть спросили,уходя...:D
[QUOTE=NatalyM;346652]
Так а по поводу что делать с этими плохими анализами доктор расчудесный Вам ничего так и не посоветовал? :D
Вы бы хоть спросили,уходя...:D
Здравствуй, Олюшка!
Я вот тоже потом размышляла, как этот визит к врачу расценить.
Он сказал, что 9 лет работал онкологом. Что ни один врач не лечит человека, а только симптомы болезни по своей специализации. И нет толку лечить почечные симптомы на фоне ХТ, и что это она так влияет (с этим я согласна).
Какую-то глубокую мысль он до меня хотел донести, потому как монолог его длился минут 15 - в смысле что онкологию надо лечить переосмыслением своей жизни, верой в бога и прощением всех и вся.
Вот так! Надо пробовать :), другого рецепта не прописал!
Olushka_ina
31.05.2015, 13:07
[QUOTE=Olushka_ina;346653]
Здравствуй, Олюшка!
Я вот тоже потом размышляла, как этот визит к врачу расценить.
Он сказал, что 9 лет работал онкологом. Что ни один врач не лечит человека, а только симптомы болезни по своей специализации. И нет толку лечить почечные симптомы на фоне ХТ, и что это она так влияет (с этим я согласна).
Какую-то глубокую мысль он до меня хотел донести, потому как монолог его длился минут 15 - в смысле что онкологию надо лечить переосмыслением своей жизни, верой в бога и прощением всех и вся.
Вот так! Надо пробовать :), другого рецепта не прописал!
То, что от хт проблемы с почками-ничего удивительного, ведь почки же это всё выводят,на них резко такая нагрузка. И это не секрет, что от хт урон организму немалый. Поэтому такие заболевания,как лимфома, если она не в агрессивной стадии,стараются даже и не трогать до тех пор,пока это возможно, а наблюдать. Если б я раньше знала,что у меня такая хрень, я б наблюдалась постоянно и не подвергала бы организм риску дополнительно, эээх...в сауну бы не ходила в фитнесе, например :(
А по поводу глубокой мысли- слышала такое, что надо такие вещи отмаливать и т.п. Наверняка в плане религии существует что-то, что помогает в таких случаях.
У меня дядя, мамин двоюродный брат, болел меланомой оч давно, много лет назад. Ему делали операцию,а потом хт. Он когда лежал в больнице,их было трое в палате, один из них священник был. Он там молился каждый день. Они все трое выжили. Дяде сейчас уже за 70 лет. А это всё было у него лет в 40. И ничего вообще не возвращалось,представляете! Только иногда рука в том месте побаливает. когда поделает что-то руками(он в частном доме живёт) или "к погоде".
так что что-то в этом есть...
[QUOTE=NatalyM;346666]
У меня дядя, мамин двоюродный брат, болел меланомой оч давно, много лет назад. Ему делали операцию,а потом хт. Он когда лежал в больнице,их было трое в палате, один из них священник был. Он там молился каждый день. Они все трое выжили. Дяде сейчас уже за 70 лет. А это всё было у него лет в 40. И ничего вообще не возвращалось,представляете! Только иногда рука в том месте побаливает. когда поделает что-то руками(он в частном доме живёт) или "к погоде".
так что что-то в этом есть...
Здравствуй, Олюшка.
Хотела спросить о Вашем самочувствии. Лечение вроде как кончилось, мабтера (ацеллбия) сейчас редко - не в счет. Есть ли разница "до" и "после"?
По поводу веры. Я думаю, что вера действительно творит чудеса. Сейчас начала читать книгу Георгия Сытина «Мысли, исцеляющие от онкологических заболеваний». Есть смысл попробовать, хуже точно не будет. https://www.youtube.com/watch?v=5CA9g8RE-ps&index=17&list=PLGFPV14W3IIOQvHb6nQOY0tLEpPQTT-Xp
Olushka_ina
03.06.2015, 14:00
[QUOTE=NatalyM;346707][QUOTE=Olushka_ina;346674]
Здравствуй, Олюшка.
Хотела спросить о Вашем самочувствии. Лечение вроде как кончилось, мабтера (ацеллбия) сейчас редко - не в счет. Есть ли разница "до" и "после"?
По поводу веры. Я думаю, что вера действительно творит чудеса. Сейчас начала читать книгу Георгия Сытина «Мысли, исцеляющие от онкологических заболеваний». Есть смысл попробовать, хуже точно не будет.
Наталья, добрый день!
Да самочувствие моё нормальное.
Если сравнивать с "До", то смотря когда было это "До". Когда только появилось уплотнение в животе, так я думала,что это что-то типа грыжи, расстроилась,конечно. Но продолжала и спортом заниматься,и купаться всё лето ходила. А вот в сентябре оно как выросло резко, я еле ходила. Внутри на всё давило. Если бы у меня не было машины, я бы даже до поликлиники пешком не дошла. Да и вид был такой больной,волосы почему-то стали выпадать и сечься сильно ( наверное, чувствовали,что скоро им пипец :D) В общем, к тому времени,когда приползла в ГНЦ, если б меня сразу тогда не взяли, сдохла бы .наверное, и месяца не прошло бы :(
Сейчас вроде бы норм всё, только остаток конкретно ощущается,что он есть. Поэтому боюсь обследования,ведь не дай, Бог, что увеличилось там. И ещё. Когда душно, просто задыхаюсь. Дома кондиционер у меня. Кстати, задыхалась я и "До". Врач сказал,что духота для меня опасна, может совсем плохо кончится :(и что кровь должна хорошо насыщаться кислородом.
Ролик посмотрела. Тут я вижу обычное самовнушение. У кого-то работает,у кого-то нет.То, о чём я писала, отмаливать- несколько другое...
Сейчас вроде бы норм всё, только остаток конкретно ощущается,что он есть. Поэтому боюсь обследования,ведь не дай, Бог, что увеличилось там. И ещё. Когда душно, просто задыхаюсь. Дома кондиционер у меня. Кстати, задыхалась я и "До". Врач сказал,что духота для меня опасна, может совсем плохо кончится :(и что кровь должна хорошо насыщаться кислородом.
Ролик посмотрела. Тут я вижу обычное самовнушение. У кого-то работает,у кого-то нет.То, о чём я писала, отмаливать- несколько другое...
Добрый вечер!
Самовнушение - да! Но в том то и дело, что "самовнушить" себе очень трудно! Вот ведь не веришь ты, что все прошло? ("..боюсь обследования,ведь не дай, Бог, что увеличилось там.") А фокус в том, чтобы поверить по-настоящему, а не просто "хочу верить". Поэтому я буду пробовать читать (или там писать надо?) его "настрои". Правда, сначала кажется, что это какой-то бред... Но рассчитывать на повторные курсы хт нельзя, резистентность будет нарастать и ремиссии будут все короче...
А у нас мабтера в диспансере кончилась... И сегодня у меня химии не было... Вероятно, на этом хт у меня завершится. И поддерживающей, как у тебя, у нас не делают. :(
Кондиционер проблему духоты не снимает, надо ехать на природу!
А замаливать я вообще не умею - я и молиться-то не умею...:o
Olushka_ina
04.06.2015, 09:19
Добрый вечер!
Самовнушение - да! Но в том то и дело, что "самовнушить" себе очень трудно! Вот ведь не веришь ты, что все прошло? ("..боюсь обследования,ведь не дай, Бог, что увеличилось там.") А фокус в том, чтобы поверить по-настоящему, а не просто "хочу верить". Поэтому я буду пробовать читать (или там писать надо?) его "настрои". Правда, сначала кажется, что это какой-то бред... Но рассчитывать на повторные курсы хт нельзя, резистентность будет нарастать и ремиссии будут все короче...
А у нас мабтера в диспансере кончилась... И сегодня у меня химии не было... Вероятно, на этом хт у меня завершится. И поддерживающей, как у тебя, у нас не делают.
Кондиционер проблему духоты не снимает, надо ехать на природу!
А замаливать я вообще не умею - я и молиться-то не умею...:o
Наташ,по поводу этих настроев: очень трудно себя организовать так,чтобы это сработало.
И у нас не всегда назначают поддерживающую мабтеру. В моём случае она необходима,т.к. у меня большого размера остаток и неизвестно,как он себя поведёт. Но если у тебя ещё два курса назад уже практически ничего не осталось, то зачем на 2 года мабтера? Какой был размер опухоли изначально? У меня 20 см !!! огромный конгломерат из слившихся в брюшине лимфоузлов. Так и как же мне не опасаться,если осталось образование чуть меньше половины этого, просто там нет специфической ткани. Если б оно убралось полностью,я бы и вообще не думала.
Ещё у нас тех,кому делают +2 доп.курса с пересадкой, после пересадки тоже отпускают безо всякой мабтеры.
Кому-то назначают таблетки какие-то тоже 2 года пить.
Общалась в инете тоже с одной девушкой (кстати,она из Белоруссии),так вот ей предложили на выбор: либо сделать пересадку стволовых клеток и тогда уже после ничего не надо будет делать, либо пить 2 года какие-то таблетки. Она сказала, что уж лучше она таблеточки попьёт. Но у неё какая-то совсем другая лимфома, их же много разных видов.
Кондиционер проблему духоты очень даже снимает! Т.к. он сушит,очищает и охлаждает воздух.
Про природу полностью согласна. На природе дышится совсем по другому. Жалко,что у меня участочка никакого нету :( Вот сижу,как сыч, в квартире :( У нас тут рядом дендропарк есть,такой хороший воздух там. Но мне как-то стрёмно одной-то ходить...и скушно...а составить компанию некому: все ж нормальные люди работают да семьи у них, это я только сижу дома,как пенсия :D
У нас тут рядом дендропарк есть,такой хороший воздух там. Но мне как-то стрёмно одной-то ходить...и скушно...а составить компанию некому: все ж нормальные люди работают да семьи у них, это я только сижу дома,как пенсия :D
Здравствуй, Олюшка!
Да, на пенсию не разгуляешься. Может, надо пойти подработать? Даже ради того, чтобы дома не сидеть.
Сегодня смотрела на ютубе видео о девушке, у которой большую опухоль обнаружили на 5-м месяце беременности, на 8-м сделали кесарево, там уже все проросло, оперировали, сказали делать химию, но после 1-й она отказалась и стала молиться с мужем и другими прихожанами. Через несколько месяцев она полностью поправилась. Но главное, надо видеть, с какой верой она и ее муж об этом рассказывали! Они шли на обследование будучи полностью уверены, что все прошло! Вот так надо верить!
А у меня завтра МРЭК...:(
Olushka_ina
04.06.2015, 20:45
Здравствуй, Олюшка!
Да, на пенсию не разгуляешься. Может, надо пойти подработать? Даже ради того, чтобы дома не сидеть.
Сегодня смотрела на ютубе видео о девушке, у которой большую опухоль обнаружили на 5-м месяце беременности, на 8-м сделали кесарево, там уже все проросло, оперировали, сказали делать химию, но после 1-й она отказалась и стала молиться с мужем и другими прихожанами. Через несколько месяцев она полностью поправилась. Но главное, надо видеть, с какой верой она и ее муж об этом рассказывали! Они шли на обследование будучи полностью уверены, что все прошло! Вот так надо верить!
А у меня завтра МРЭК...:(
Наташа, я думаю осенью,мож,попробую поискать что-нить.
Сейчас не вариант,т.к. я чуть душно-сразу задыхаюсь, а никакой работодатель не будет мне супер-помещение с кондеем предоставлять.
А МРЭК - это комиссия для инвалидности?
Olushka_ina
05.06.2015, 13:59
Здравствуй, Олюшка!
А у меня завтра МРЭК...:(
Наталья, как всё прошло( я имею в виду МРЭК)?
Наташа, я думаю осенью,мож,попробую поискать что-нить.
Сейчас не вариант,т.к. я чуть душно-сразу задыхаюсь, а никакой работодатель не будет мне супер-помещение с кондеем предоставлять.
А МРЭК - это комиссия для инвалидности?
Привет, Олюшка!
Да. Вот, сижу, пью Мерло, замачиваю удостоверение инвалида 2-й группы (рабочей).
Передо мной была женщина, она вышла в шоковом состоянии. Ей дали нерабочую группу (впрочем, она ее и попросила). И все не могла поверить в то, что больше НЕЛЬЗЯ работать.
У меня тоже шок. Потому что я уже не человек, а инвалид.
Дааа, надо мне тоже на работе кондей устанавливать, раньше отказалась, потому как курила в кабинете и круглый год было открыто окно :). Вот это была нормальная жизнь! А сейчас жизнь .... инвалида... :(:(:(
Olushka_ina
05.06.2015, 14:57
Привет, Олюшка!
Да. Вот, сижу, пью Мерло, замачиваю удостоверение инвалида 2-й группы (рабочей).
Передо мной была женщина, она вышла в шоковом состоянии. Ей дали нерабочую группу (впрочем, она ее и попросила). И все не могла поверить в то, что больше НЕЛЬЗЯ работать.
У меня тоже шок. Потому что я уже не человек, а инвалид.
Дааа, надо мне тоже на работе кондей устанавливать, раньше отказалась, потому как курила в кабинете и круглый год было открыто окно :). Вот это была нормальная жизнь! А сейчас жизнь .... инвалида... :(:(:(
А мне дали первую. Само собой нерабочую.
Olushka_ina
05.06.2015, 16:42
Привет, Олюшка!
У меня тоже шок. Потому что я уже не человек, а инвалид.
Дааа, надо мне тоже на работе кондей устанавливать, раньше отказалась, потому как курила в кабинете и круглый год было открыто окно . Вот это была нормальная жизнь! А сейчас жизнь .... инвалида... :(:(:(
Наталья,инвалид тоже человек ;)
А насчёт курения, у меня такая же фигня. Прямо на рабочем месте курить не возбранялось. Правда, в последний год я уже курила электронные. Но раньше и обычные ,и прямо во время работы, а-га...
А ещё помещение было на южной стороне и без кондиционера. Окна хоть и открпоешь,а дышать всё равно в жару было нечем. В жаркие дни было мучение. Ну а в обычные там было оч даже неплохо ...эх...
А мне дали первую. Само собой нерабочую.
Утро доброе!
А почему первую? Ее дают, вроде, тем, кто нуждается в посторонней помощи?
Olushka_ina
06.06.2015, 07:58
Утро доброе!
А почему первую? Ее дают, вроде, тем, кто нуждается в посторонней помощи?
Доброе :)
Наталья,первую дают ещё и в тех случаях,когда предстоит очень длительное тяжёлое лечение( наверное, имеется ввиду ,что без помощи человек не сможет это длительное время обходиться). При лимфомах первую дают тем, у кого пересадка стволовых клеток. Не знаю,почему. Но со мной женщина лежала в больнице, ей дали вторую рабочую и сказали: "Если у вас будет трансплантация стволовых клеток,то придёте- дадим то ли первую,то ли нерабочую"...
А я пошла оформлять инвалидность в самом начале лечения. А опухоль же была огромного размера. С такими,как правило, все заканчивают пересадкой. Мне и в ГНЦ сразу сказали,что будет трансплантация СК. Меня ещё зав.отделением сразу спросил,когда обследования мои смотрел, есть ли кому за мной ухаживать. Вот почему спросил?...Я тогда в шоке была и говорю :"А что,может понадобится?" А он смотрит на меня и молчит :(
В больнице оч часто тех,кто готовится к трансплантации,возят на колясках. Т.к. перед этим вводят препарат специальный неск. раз.,который убивает все клетки крови. Т.е. там,например,тромбоцитов нет , и может в любой момент открыться кровотечение ( а если внутреннее!) Поэтому им даже идти куда-то самим нежелательно. А ещё в это время что-то такое с кровью...вот человек же не парализованный,он вроде идти сам может, но если слабо себя чувствует, то может как-то в кому впасть,если он будет активен и тогда пипец вообще.А бывает они и в самом деле не могут двигаться. Это у кого как. Но все по разному переносят. Я насмотрелась там. Лежат они в отдельных палатах с надписью "Агранулоцитоз" или "...такая-то трансплантация". Если в эту палату дверь открыть,там будет такой "предбанник", в котором на стуле прям перед дверью лежит специальная стерильная одежда( шапочка,бахилы,перчатки и такая фигня, на всё тело которая одевается) и без этого нельзя к такому больному заходить.
Ещё мне тогда сразу поставили 4 стадию. А с 4 стадией онкологии,насколько я знаю, комиссия может дать 1-ую группу, даже если ты не нуждаешься в посторонней помощи. Это на усмотрение комиссии. А у нас же гематология-типа тоже онко, онкогематологическое заболевание считается.
Доброе :)
Наталья,первую дают ещё и в тех случаях,когда предстоит очень длительное тяжёлое лечение
А, понятно. Вернее, не понятно. У нас, не смотря на стадию болезни, сразу инвалидность не дают. (Мне тоже сразу 4-ю поставили). А смотрят на результаты "лечения", да еще на то, сколько дней ты на больничном. Вот мне об оформлении группы заговорили только примерно после 130 дней больничного, а оформили после 150. А при необходимости - ну, типа, безнадежный - придут в палату или домой с уже готовыми документами :)
Так тебе могут группу через год снять? или снизить? если все хорошо будет!
Olushka_ina
06.06.2015, 14:39
А, понятно. Вернее, не понятно. У нас, не смотря на стадию болезни, сразу инвалидность не дают. (Мне тоже сразу 4-ю поставили). А смотрят на результаты "лечения", да еще на то, сколько дней ты на больничном. Вот мне об оформлении группы заговорили только примерно после 130 дней больничного, а оформили после 150. А при необходимости - ну, типа, безнадежный - придут в палату или домой с уже готовыми документами :)
Так тебе могут группу через год снять? или снизить? если все хорошо будет!
Наталья, дело в том, что я не была на больничном. Я работала НЕОФИЦИАЛЬНО и не была оформлена по трудовой книжке. Так что чего смотреть ,сколько я на больничном...нисколько.
И как раз перед тем,как пошла я обследоваться, работодатель изменил немного направление деятельности,так что я стала по факту не очень-то нужна и меня предупредили,чтоб искала себе что-то. Сказали,что выплатят з/п за 2 месяца. И я тогда и пошла обследоваться, т.к. времени свободного много стало. В итоге оказалась у меня эта хрень. НО ,конечно, если б работа была официальная, фиг бы я так ушла, а сидела бы на больничных полгода, и стаж бы шёл, и больничные платили бы. А т.к. я не могла так сделать, то и пошла скорей инвалидность оформлять. И ,конечно,тоже не сразу. Сначала обследовалась- пока диагностировали...потом врачу сказала,что хочу оформить, он мне сказал:"Вы хотя бы сначала лечение начните". В общем комиссия у меня была после двух курсов хт уже. НО на тот момент ещё не было контрольных обследований,которые показали бы уменьшение опухоли. А на комиссии ж спросили про работу. А я и сказала,что,мол,работала неофициально, никак не оформлял работодатель, а теперь даже больничный не платят, а на что-то же надо жить... В общем, дали они 1-ую группу. Кстати, сказали,что по ней хоть побольше платить будут.
Ну а мне дали, и хорошо! Допустим, дали бы 2-ую. Выплачивали бы меньше, а работать я всё это время так и так бы не смогла. 2-ая рабочая хороша для тех,кто УЖЕ работает. Потому что фиг ещё уволишь инвалида))да + льготы. А я бы всё равно не устроилась никуда да то и дело на хт ложилась,какое там уж... По мне и хорошо,что 1-ую дали.
Просто если б позже оформляла,то скорей всего дали бы 2-ую.
Если всё хорошо будет, то,конечно,снизят в след. раз. Но не снимут 100%, т.к. у меня остался немаленький остаток и он у меня есть. и стадию заболевания никто не снимал. Наверное ,просто дадут вторую. Ну это если всё хорошо будет...
Никто с тебя Олюшка полностью не снимет. Да думаю и на первой пока эти не понятки долго еще будешь.
А на работу -да какая тебе сейчас работа жара.
Успеется всё в свое время.
Сперва здоровье потом работать.
Поправляйся а там видно будет.
а на что-то же надо жить... В общем, дали они 1-ую группу. Кстати, сказали,что по ней хоть побольше платить будут.
Привет, Олюшка!
Вот теперь действительно понятно. Но ведь пенсия есть пенсия - на нее не проживешь! Я как начинаю представлять это... Не получается.
Но чувствуешь ты себя сейчас хорошо?
Olushka_ina
07.06.2015, 08:41
Никто с тебя Олюшка полностью не снимет. Да думаю и на первой пока эти не понятки долго еще будешь.
А на работу -да какая тебе сейчас работа жара.
Успеется всё в свое время.
Сперва здоровье потом работать.
Поправляйся а там видно будет.
Сима, спасибо за заботу! ;)
Вот про жару,кстати очень актуально!
В жаркие дни мне было на бывшей работе совсем нечем дышать. Я задыхалась,как рыба,выброшенная на берег (именно так я себя чувствовала). Первый год работы там я кое-как еще выдерживала . Видимо,последнее здоровье и оставила :(
А в последующие три года летом совсем не могла там дышать. Выдерживала максимум 4-5 часов. Директор меня отпускал,т.к. вроде нормальные отношения были, но он всё время ржал надо мной,что я лодырь и сваливаю каждый день купаться. А я ведь и действительно купаться часто ездила,т.к. у воды мне дышалось легче. :D
Добавлено через 3 минуты
Привет, Олюшка!
Вот теперь действительно понятно. Но ведь пенсия есть пенсия - на нее не проживешь! Я как начинаю представлять это... Не получается.
Но чувствуешь ты себя сейчас хорошо?
Наталья,привет!
Ещё как не проживёшь,это я полностью согласна!
Если всё будет более-менее,то,мож, осенью попробую какую подработку приискать неофициально, но даже не представляю пока,ЧТО это может быть и кто меня такую может взять :(
Ну осень еще куда не шла. Нужно подумать что ты сможешь по силам и куда это применить.
А пока только о себе любимой.
Olushka_ina
07.06.2015, 18:55
Ну осень еще куда не шла. Нужно подумать что ты сможешь по силам и куда это применить.
А пока только о себе любимой.
Даже трудно себе представить, если честно.
Я люблю что-нить интересненькое, но это вряд ли что теперь найдётся.
Ну а пока мне и летом есть ,чем заняться. Кое-какие дела как раз надо сделать, если,конечно, со здоровьем норм будет. :)
Всем привет!
А мне на август перенесли МСЭ, тк 15 июня ложусь снова в больницу на месяц((( будут облучать
Делала УЗИ, лимфоузлы полностью не ушли(((
Olushka_ina
09.06.2015, 09:30
Всем привет!
А мне на август перенесли МСЭ, тк 15 июня ложусь снова в больницу на месяц((( будут облучать
Делала УЗИ, лимфоузлы полностью не ушли(((
Маша,привет! Рада видеть! :)
А ПЭТ они не предложили сделать?
Просто у меня тоже остался немаленький остаток плюс ещё 2 лимфоузла тоже увеличены, однако было ПЭТ и показало отсутствие специфической ткани.
Конечно, лимфомы ,они разные...
Но вот Жора говорил,что у него тоже остаток остался. Это как шрам.
Маш, а МСЭ я проходила аж после второго курса хт. Прям вот МСЭ прошла, а на следующий день поехала ложиться на третий курс.
И давно можно было уже это МСЭ пройти, ведь всё это время хоть сколько-то ,да платили бы, да льготы ещё, проезд бесплатный. Даже если тебе проезд не нужен(если тебя муж возит), то можно отказаться от льгот, это будет + 500 руб. к инвалидной пенсии.
Добавлено через 15 минут
У меня врач сам звонил в эту МСЭ и просил их срок назначить на такое число,чтоб я смогла прийти. Я сказала,когда очередной курс начинается и мне назначили прямо перед ним.
Надеюсь, ты хотя бы что-то с работы получаешь всё это время.
А на лучи они прям на месяц туда кладут?
А то у нас тоже одной моей знакомой из больницы лучи потом делали месяц. Но она ездила каждый день на лучи эти. Там всё это дело 5 минут длится. Само облучение вообще где-то с минуту. Остальное-раздеться-одеться. Так что не переживай, сейчас уже волосы отрастать начнут и будет всё уже ближе к норме. ;)
Маша,привет! Рада видеть! :)
А ПЭТ они не предложили сделать?
Просто у меня тоже остался немаленький остаток плюс ещё 2 лимфоузла тоже увеличены, однако было ПЭТ и показало отсутствие специфической ткани.
Конечно, лимфомы ,они разные...
Но вот Жора говорил,что у него тоже остаток остался. Это как шрам.
Маш, а МСЭ я проходила аж после второго курса хт. Прям вот МСЭ прошла, а на следующий день поехала ложиться на третий курс.
И давно можно было уже это МСЭ пройти, ведь всё это время хоть сколько-то ,да платили бы, да льготы ещё, проезд бесплатный. Даже если тебе проезд не нужен(если тебя муж возит), то можно отказаться от льгот, это будет + 500 руб. к инвалидной пенсии.
Добавлено через 15 минут
У меня врач сам звонил в эту МСЭ и просил их срок назначить на такое число,чтоб я смогла прийти. Я сказала,когда очередной курс начинается и мне назначили прямо перед ним.
Надеюсь, ты хотя бы что-то с работы получаешь всё это время.
А на лучи они прям на месяц туда кладут?
А то у нас тоже одной моей знакомой из больницы лучи потом делали месяц. Но она ездила каждый день на лучи эти. Там всё это дело 5 минут длится. Само облучение вообще где-то с минуту. Остальное-раздеться-одеться. Так что не переживай, сейчас уже волосы отрастать начнут и будет всё уже ближе к норме. ;)
Оль, привет!
МСЭ мне назначили на 23 июня, а тк в это время я буду на лучах( даже если я буду туда ездить каждый день, я всё равно не успею, успею только в одно место, ехать в одну сторону около 2-2,5 часов, лучи важнее) перенесли на 18 августа, тк в июле у них отпуск. Думаю, что МСЭ мне тянули до последнего из лучших побуждений, наверное думают, что больничный хорошо оплачивают)))) получаю приблизительно 3,5 т-р в месяц!это даже мои покатушки в Балашиху не покрывает)))
Добавлено через 2 минуты
ПЭТ мне сейчас нет смысла проходить, на УЗИ все и так понятно: три лимфоузлам до 1,5 см но они я так поняла не измененной эхоструктуры, те нормальные просто увеличены, а вот еще три по 5-8 мм плохие, вот и и будут добивать
Добавлено через 4 минуты
Еще в средостении надо посмотреть, сегодня пойду рентген делать.
Наверняка там тоже осталось. Все которые нашли, я очень хорошо чувствую и в средостении тоже есть ощущения.
Olushka_ina
09.06.2015, 09:53
Оль, привет!
МСЭ мне назначили на 23 июня, а тк в это время я буду на лучах( даже если я буду туда ездить каждый день, я всё равно не успею, успею только в одно место, ехать в одну сторону около 2-2,5 часов, лучи важнее) перенесли на 18 августа, тк в июле у них отпуск. Думаю, что МСЭ мне тянули до последнего из лучших побуждений, наверное думают, что больничный хорошо оплачивают)))) получаю приблизительно 3,5 т-р в месяц!это даже мои покатушки в Балашиху не покрывает)))
Добавлено через 2 минуты
ПЭТ мне сейчас нет смысла проходить, на УЗИ все и так понятно: три лимфоузлам до 1,5 см но они я так поняла не измененной эхоструктуры, те нормальные просто увеличены, а вот еще три по 5-8 мм плохие, вот и и будут добивать
Маш,конечно,я думаю,что из лучших побуждений!
Потому что работающие в большинстве стараются как можно дольше с этим тянуть: ведь и больничный платят,и стаж-то идёт!
Но тебе бы могли просто вторую рабочую группу сделать. За то доплата была бы и льготы. И увольняться не надо было бы.
А после лучей тебе 99 % рабочую дадут,т.к. вроде будет уже всё подлечено, типа почему бы и не смогла бы ты работать.
Добавлено через 3 минуты
Оль, привет!
Добавлено через 4 минуты
Еще в средостении надо посмотреть, сегодня пойду рентген делать.
Наверняка там тоже осталось. Все которые нашли, я очень хорошо чувствую и в средостении тоже есть ощущения.
А-га, я тоже остаток очень хорошо чувствую. А т.к. он большой, то он даже внешне чувствуется. А вот где ещё 2 лу увеличенные,это даже не знаю, наверное,они не сильно.
Маш,конечно,я думаю,что из лучших побуждений!
Потому что работающие в большинстве стараются как можно дольше с этим тянуть: ведь и больничный платят,и стаж-то идёт!
Но тебе бы могли просто вторую рабочую группу сделать. За то доплата была бы и льготы. И увольняться не надо было бы.
А после лучей тебе 99 % рабочую дадут,т.к. вроде будет уже всё подлечено, типа почему бы и не смогла бы ты работать.
Мне по-любому нужна рабочая. Я не хочу дома сидеть. Друзей особо у меня здесь нет, по гостям не походишь)))
А на работе спят и видят как бы меня выкинуть побыстрее. Уволят сто процентов, когда больничный закроют.
Добавлено через 1 минуту
Буду искать новую работу
Olushka_ina
09.06.2015, 10:00
Мне по-любому нужна рабочая. Я не хочу дома сидеть. Друзей особо у меня здесь нет, по гостям не походишь)))
А на работе спят и видят как бы меня выкинуть побыстрее. Уволят сто процентов, когда больничный закроют.
Добавлено через 1 минуту
Буду искать новую работу
Блин, вот была бы инвалидность- не имели бы права!
Понятно,что работать там ты бы уже не смогла, да и не захотелось бы самой даже идти туда. Но больничные инвалиду они бы молча оплачивали столько,сколько надо)
Добавлено через 2 минуты
Буду искать новую работу
Ты сейчас лучи сделаешь, потом после этого всего отдохнуть обязательно надо. А потом уже осенью можно будет и поискать ;)
Блин, вот была бы инвалидность- не имели бы права!
Понятно,что работать там ты бы уже не смогла, да и не захотелось бы самой даже идти туда. Но больничные инвалиду они бы молча оплачивали столько,сколько надо)
У инвалидов тоже есть ограничения по продолжительности больничных. Четыре месяца в год если непрерывно и пять месяцев если их разбивать.
Добавлено через 1 минуту
Ты сейчас лучи сделаешь, потом после этого всего отдохнуть обязательно надо. А потом уже осенью можно будет и поискать ;)
Это конечно, я еще к родителям и друзьям на свою родину хочу съездить
Добавлено через 1 минуту
Побежала рентген делать
Olushka_ina
09.06.2015, 10:20
Побежала рентген делать
Удачки ;)
пиши,как результаты, чего покажет ;)
Пришли результаты торакотомии... от нас отказались... ни химию ни что-то еще делать не будут... сказали, что уже метастазы пошли, а врачи - не боги...вот так мама порезанная и ни разу ни леченная приехала назад из диспансера... написали, принимать гормональный препарат и в случае чего принимать обезболивающее, наркотические средства...человек живой, здравомыслящий, а на нем будто уже крест поставили.... остается народная медицина?!?!?! Кто-то что-то слышал про тодикамп -лечение метастазов настойкой из грецких орехов и керосина???
Olushka_ina
09.06.2015, 11:54
Пришли результаты торакотомии... от нас отказались... ни химию ни что-то еще делать не будут... сказали, что уже метастазы пошли, а врачи - не боги...вот так мама порезанная и ни разу ни леченная приехала назад из диспансера... написали, принимать гормональный препарат и в случае чего принимать обезболивающее, наркотические средства...человек живой, здравомыслящий, а на нем будто уже крест поставили.... остается народная медицина?!?!?! Кто-то что-то слышал про тодикамп -лечение метастазов настойкой из грецких орехов и керосина???
berirru , да Вы что!!! Это же какой-то просто ужас!
Как же могли отказать в лечении?!? Я в шоке вообще :eek:
Что-то здесь не так. Попробуйте побыстрее куда-нить обратиться с жалобой,хоть бы и в Минздрав.
не нашли очага...так написано
Olushka_ina
09.06.2015, 13:40
не нашли очага...так написано
Ну я не знаю, я не врач...
но это же лимфома и она бывает разная. Может там и не быть какого-то одного очага. А бывает вообще лимфома какого-то органа... Там их столько всяких!
Не совсем представляю,что значат метастазы именно при лимфоме.
Мне сразу поставили 4-ю стадию, но про метастазы я ни от кого от врачей не слышала и в документах такого слова не видела. За то было написано "инфильтрация", я ещё тогда подумала,что это,наверное, и есть метастазы.
была инфильтрация брюшины и ещё там кое-чего.
И вон у Натальи тоже 4-ая стадия, ей же не отказали в лечении...
Чего-то я не пойму,как это могли отказать. А сколько лет Вашей маме?
Добавлено через 46 минут
И ещё. berirru, мне очень-очень жаль Вашу маму. Может быть,стоит попробовать взять её документы и материалы и куда-нибудь ещё обратиться? Может,где-то возьмутся дать хоть какой-то шанс! Как она себя чувствует? Что-то мне кажется, от вас могли просто отмахнуться,тем более Вы ранее писали,как у вас с этим дела обстоят.
62 года... она с каждым днем будто слабее... у нее кроме того болезнь Паркинсона, ишемия мозга и куча всего другого... недавно хоронили моего дядю с таким же диагнозом... тоже отказали в лечении, отправили домой умирать
Olushka_ina
09.06.2015, 13:49
62 года... она с каждым днем будто слабее... у нее кроме того болезнь Паркинсона, ишемия мозга и куча всего другого... недавно хоронили моего дядю с таким же диагнозом... тоже отказали в лечении, отправили домой умирать
у дяди тоже была лимфома?
что-то мне кажется, они просто не хотят лечить,врачи ваши...
да, тоже лимфома и тоже очаг не нашли
Olushka_ina
09.06.2015, 13:54
да, тоже лимфома и тоже очаг не нашли
а у вас вообще гематолог есть? или этим онколог занимается?
а слова про "очаг не нашли" вообще смущают.
может и не быть одного очага, т.к. это не орган какой-то ,а лимфатическая жидкость,которая течёт по сосудам. и там всяко-разно может быть, как с очагами,так и без. их очень много разных видов.
да, тоже лимфома и тоже очаг не нашли
Что за бред. Какой еще очаг? Если это лимфома то какая лимфома? Их около ста штук. И у лимфомы понятие метастазы несколько другое нежели у других видов рака. У нас девушку с четвертой стадией вылечили, всмысле у нее теперь ремиссия.
Может у вас метастазы в лимфоузлы пошли, тогда действительно нужно очаг найти , те рак чего выяснить. Но тогда это не лимфома.
Добавлено через 3 минуты
С женщиной в палате лежала. У нее в паху огромные лимфоузлы были. В её городе сказали какая-то там саркома и срочно оперироваться. Она усомнилась поехала к другому врачу, ей какой-то другой диагноз поставили. В итоге она оказалась в Балашихе и ей поставили диагноз меланома. Ей удалили лу и делают химию. Но очага до сих пор не нашли!!!
Добавлено через 6 минут
Почитайте на досуге что такое лимфома. Может вы поймете что вам врачи говорят бредятину.
Даже если это не лимфома и пошли метастазы, человека начинают лечить. Сколько людей видела с раком кишечника( их тоже разновидностей много) у кого метастазы были и все лечатся. У кого уже ушли метастазы, у кого уже ремиссия. Срочно ищите другого доктора!
Olushka_ina
09.06.2015, 14:23
Что за бред. Какой еще очаг? Если это лимфома то какая лимфома? Их около ста штук. И у лимфомы понятие метастазы несколько другое нежели у других видов рака. У нас девушку с четвертой стадией вылечили, всмысле у нее теперь ремиссия.
Может у вас метастазы в лимфоузлы пошли, тогда действительно нужно очаг найти , те рак чего выяснить. Но тогда это не лимфома.
Добавлено через 3 минуты
С женщиной в палате лежала. У нее в паху огромные лимфоузлы были. В её городе сказали какая-то там саркома и срочно оперироваться. Она усомнилась поехала к другому врачу, ей какой-то другой диагноз поставили. В итоге она оказалась в Балашихе и ей поставили диагноз меланома. Ей удалили лу и делают химию. Но очага до сих пор не нашли!!!
Добавлено через 6 минут
Почитайте на досуге что такое лимфома. Может вы поймете что вам врачи говорят бредятину.
Даже если это не лимфома и пошли метастазы, человека начинают лечить. Сколько людей видела с раком кишечника( их тоже разновидностей много) у кого метастазы были и все лечатся. У кого уже ушли метастазы, у кого уже ремиссия. Срочно ищите другого доктора!
Маша, ну как рентген? Сказали что-нибудь?
Маша, ну как рентген? Сказали что-нибудь?
Я только снимок сделала. Без описания. Так что даже не знаю, что там
Занимается этим онколог... может к гематологу обратиться?
Диагноз: mts в лимфомы средостения без первичного очага
Olushka_ina
09.06.2015, 19:11
Занимается этим онколог... может к гематологу обратиться?
Диагноз: mts в лимфомы средостения без первичного очага
berirru, может быть "Диагноз: mts в лимфоузлы средостения без первичного очага" ?
там написано "в лимфоузлы"?
ой, ...конечно же в лимфоузлы
Olushka_ina
09.06.2015, 19:28
ой, ...конечно же в лимфоузлы
это может быть и не лимфома.
кто Вам сказал,что лимфома? Ваш онколог?
А вот вам делали операцию ,какую-то торэктомию (извините, я не в курсе,честно сказать,что именно из себя представляет эта операция), с целью диагностики,как я поняла. Ну и пришли результаты этой торэктомии. Так и что показали результаты?
А КТ делали?
Написано так:
"заключ.: КТ - картина в большей степени соответствует лимфопролиферативному процессу (лимфома?)лимфогрануломатоз?)
по результатам торакотомии гистология: MTS недифференцированного c-r, фиброз"
Olushka_ina
09.06.2015, 19:39
Написано так:
"заключ.: КТ - картина в большей степени соответствует лимфопролиферативному процессу (лимфома?)лимфогрануломатоз?)
по результатам торакотомии гистология: MTS недифференцированного c-r, фиброз"
А КТ всего делали или только КТ грудной клетки,где эти лимфоузлы?
Онкосилиум 8.06.2015 г.: учитывая распространенность опухолевого процесса, ПХТ и ДГТ не показаны- симптоматическое лечение по месту жительства, дексаметазон, эуфиллин, обезбаливающая терапия, препараты группы А
КТ ОГК
Olushka_ina
09.06.2015, 19:45
Онкосилиум 8.06.2015 г.: учитывая распространенность опухолевого процесса, ПХТ и ДГТ не показаны- симптоматическое лечение по месту жительства, дексаметазон, эуфиллин, обезбаливающая терапия, препараты группы А
КТ ОГК
КТ отдела грудной клетки, как я понимаю?
Необходимо сделать полностью КТ Не только грудной клетки,а и брюшной полости ,и малого таза. Потому что причина ( или искомый очаг) может быть где угодно.
КТ - это томография?
Почему же они не порекомендовали это сделать, а отправили домой практически умирать?! (((
Olushka_ina
09.06.2015, 20:01
КТ - это томография?
Почему же они не порекомендовали это сделать, а отправили домой практически умирать?! (((
КТ-это компьютерная томография
А почему не порекомендовали, это я даже не знаю,что Вам на это сказать...
Получается,что они увидели увеличенные лимфоузлы в средостении, сделали эту торэктомию, анализ показал, что это метастаз какого-то рака.
А какого, они решили, не стоит искать, ведь метастазы уже в лимфоузлах.
Так получается.
Добавлено через 3 минуты
Если есть подозрение на лимфому/лимфогранулематоз, то сходите на консультацию к хорошему гематологу,консультация ведь не так дорого стоит,это же не операция какая-нибудь.
Документы все с собой возьмите-покажите.
Да и конечно нужно полностью кт сделать.
а у вас вообще гематолог есть? или этим онколог занимается?
а слова про "очаг не нашли" вообще смущают.
может и не быть одного очага, т.к. это не орган какой-то ,а лимфатическая жидкость,которая течёт по сосудам. и там всяко-разно может быть, как с очагами,так и без. их очень много разных видов.
КТ-это компьютерная томография
А почему не порекомендовали, это я даже не знаю,что Вам на это сказать...
Получается,что они увидели увеличенные лимфоузлы в средостении, сделали эту торэктомию, анализ показал, что это метастаз какого-то рака.
А какого, они решили, не стоит искать, ведь метастазы уже в лимфоузлах.
Так получается.
то есть все бестолку?! нахождение первичного очага -пустое дело?! действительно не излечимо? у меня мозг уже кипит: на самом деле я перелопатила уже весь инет, всю народную медицину и т.д. ... все ищу выход... так не хочется сдаваться... и в то же время иногда руки просто опускаются, а в голове, наверное, какое-то защитное торможение начинается:(
Olushka_ina
09.06.2015, 20:05
по результатам торакотомии гистология: MTS недифференцированного c-r, фиброз"[/QUOTE]
МТС недифиренцированного c-r - метастазы невыясненного(неизвестного) рака.
Возможно, надо биоматериал куда-нить ещё сдать,где хорошо делают гистологию, чтобы уж как-нибудь ДИФФЕРЕНЦИРОВАТЬ, что именно за метастазы !!!
КТ-это компьютерная томография
А почему не порекомендовали, это я даже не знаю,что Вам на это сказать...
Получается,что они увидели увеличенные лимфоузлы в средостении, сделали эту торэктомию, анализ показал, что это метастаз какого-то рака.
А какого, они решили, не стоит искать, ведь метастазы уже в лимфоузлах.
Так получается.
Добавлено через 3 минуты
Если есть подозрение на лимфому/лимфогранулематоз, то сходите на консультацию к хорошему гематологу,консультация ведь не так дорого стоит,это же не операция какая-нибудь.
Документы все с собой возьмите-покажите.
Да и конечно нужно полностью кт сделать.
Спасибо, попробуем
Olushka_ina
09.06.2015, 20:09
то есть все бестолку?! нахождение первичного очага -пустое дело?! действительно не излечимо? у меня мозг уже кипит: на самом деле я перелопатила уже весь инет, всю народную медицину и т.д. ... все ищу выход... так не хочется сдаваться... и в то же время иногда руки просто опускаются, а в голове, наверное, какое-то защитное торможение начинается:(
Ничего не без толку!!! Нахождение первичного очага-самое важное дело!
Вон Вам Маша написала,сколько всего лечат,и даже с метастазами!
И потом уж раз на то пошло,конечно,нужно пытаться что-то сделать, иначе Вы себе потом можете не простить.
по результатам торакотомии гистология: MTS недифференцированного c-r, фиброз"
МТС недифиренцированного c-r - метастазы невыясненного(неизвестного) рака.
Возможно, надо биоматериал куда-нить ещё сдать,где хорошо делают гистологию, чтобы уж как-нибудь ДИФФЕРЕНЦИРОВАТЬ, что именно за метастазы !!!
биоматериал после торакотомии в Москву отправляли... у нас не делают
Добавлено через 3 минуты
Ничего не без толку!!! Нахождение первичного очага-самое важное дело!
Вон Вам Маша написала,сколько всего лечат,и даже с метастазами!
И потом уж раз на то пошло,конечно,нужно пытаться что-то сделать, иначе Вы себе потом можете не простить.
Сделав КТ остальных органов куда с результатами? к гематологу? или опять к онкологу, который нас проводил домой?
Olushka_ina
09.06.2015, 20:23
биоматериал после торакотомии в Москву отправляли... у нас не делают
Добавлено через 3 минуты
Сделав КТ остальных органов куда с результатами? к гематологу? или опять к онкологу, который нас проводил домой?
У вас есть хорошие онкологи ( не такие,которые домой провожают))? Вот к такому на приём сходите.
А вообще когда КТ полностью всего сделаете, там же описание будет, врач,который кт описывает,он же опишет подробно всё. Вы почитаете, я думаю,Вы тогда поймёте, к кому Вам идти: к онкологу или к гематологу.
Добавлено через 4 минуты
КТ делайте с контрастом (это важно).
Слово Моего пророческого исцеления для болеющих раком и заболеваниями щитовидной железы
(пророческое слово)
Я посылаю слово Моего пророческого исцеления и освобождения для болеющих раком и заболеваниями щитовидной железы. Прикоснитесь к Моим исцеляющим рукам в молитве покаяния и отречения от ропота, и придет внезапное исцеление на каждого, кто поверит Мне, говорит Господь! Во Имя Сына Моего Иисуса да будет исцелен каждый, нуждающийся во Мне! Амен.
Игорь Роменский
9.06.2015 г.
КТ делайте с контрастом (это важно).
Спасибо вам большое за советы, за поддержку... будем пробовать...
КТ отдела грудной клетки, как я понимаю?
Необходимо сделать полностью КТ Не только грудной клетки,а и брюшной полости ,и малого таза. Потому что причина ( или искомый очаг) может быть где угодно.
Здравствуй, Олюшка.
Я думаю, что КТ всего тела уже было сделано тогда, когда нашли увеличенные лимфоузлы. А первичный очаг могли и не найти, потому что он может быть очень маленький, значительно меньше метастатических. Поэтому сделали торакотомию, чтобы исследовать клетки и понять, из клеток какого вида опухоли эти метастазы (метастазы сохраняют тип клеток первичной опухоли). Но они (клетки) оказались настолько видоизмененной структуры , что стало невозможно определить (дифференцировать) происхождение клетки (потому и в Москву отправляли). И не смогли найти первичный очаг.
А когда неизвестно, что за опухоль - то как ее лечить, какими препаратами?
И надо, на мой взгляд, действительно пробовать все известные (по крайней мере доступные) средства нетрадиционной медицины. В том числе это может быть и Тодикамп.
(Сама на него посматриваю)
Здравствуй, Олюшка.
Я думаю, что КТ всего тела уже было сделано тогда, когда нашли увеличенные лимфоузлы. А первичный очаг могли и не найти, потому что он может быть очень маленький, значительно меньше метастатических. Поэтому сделали торакотомию, чтобы исследовать клетки и понять, из клеток какого вида опухоли эти метастазы (метастазы сохраняют тип клеток первичной опухоли). Но они (клетки) оказались настолько видоизмененной структуры , что стало невозможно определить (дифференцировать) происхождение клетки (потому и в Москву отправляли). И не смогли найти первичный очаг.
А когда неизвестно, что за опухоль - то как ее лечить, какими препаратами?
И надо, на мой взгляд, действительно пробовать все известные (по крайней мере доступные) средства нетрадиционной медицины. В том числе это может быть и Тодикамп.
(Сама на него посматриваю)
КТ всего тела не делали. Тодикамп такие плохие отзывы...там керосин с зелеными орехами... керосин критикуют так, что даже страшно принимать такой препарат... он якобы молдавского происхождения... на прилавках аптек ни в России ни в Молдавии нет... продается только в сомнительных интернет магазинах........ сода, перекись водорода, противоопухолевые сборы трав - вот пока все... в древних монастырях лечили ладаном, молитвой и святой водой.... и что я только не нарыла в интернете... хоть бы что-нибудь помогло
Olushka_ina
10.06.2015, 12:27
КТ всего тела не делали. Тодикамп такие плохие отзывы...там керосин с зелеными орехами... керосин критикуют так, что даже страшно принимать такой препарат... он якобы молдавского происхождения... на прилавках аптек ни в России ни в Молдавии нет... продается только в сомнительных интернет магазинах........ сода, перекись водорода, противоопухолевые сборы трав - вот пока все... в древних монастырях лечили ладаном, молитвой и святой водой.... и что я только не нарыла в интернете... хоть бы что-нибудь помогло
berirru, успокойтесь ;)
Сделаете КТ всего тела и вперёд на консультацию.
Не смотрите Вы пока на нетрадиционные способы.
Ваша задача сейчас - точно диагностировать.
Потом будете решать,что делать дальше.
А то,что отправили домой умирать, даже не попытавшись нормально диагностировать,даже не сделав полностью КТ, это вообще не дело!
Главное-всё это сейчас делать быстрей,потому что в этой ситуации дорого время!
Найдите,где можно сделать КТ платно и прям завтра с утра сделайте.
Можно,конечно, попробовать всё-таки с врачей ваших стрясти, потребовать,чтоб направление на КТ дали всё-таки.
Но это Вам решать,если хватит напора и нервов.
Но действовать надо.
Добавлено через 15 минут
Здравствуй, Олюшка.
Я думаю, что КТ всего тела уже было сделано тогда, когда нашли увеличенные лимфоузлы. А первичный очаг могли и не найти, потому что он может быть очень маленький, значительно меньше метастатических. Поэтому сделали торакотомию, чтобы исследовать клетки и понять, из клеток какого вида опухоли эти метастазы (метастазы сохраняют тип клеток первичной опухоли). Но они (клетки) оказались настолько видоизмененной структуры , что стало невозможно определить (дифференцировать) происхождение клетки (потому и в Москву отправляли). И не смогли найти первичный очаг.
А когда неизвестно, что за опухоль - то как ее лечить, какими препаратами?
И надо, на мой взгляд, действительно пробовать все известные (по крайней мере доступные) средства нетрадиционной медицины. В том числе это может быть и Тодикамп.
(Сама на него посматриваю)
Доброго денёчка,Наташа! :)
КТ ей сделали только грудной клетки.
А то,что первичный очаг совсем маленький,ведь это было бы не так и плохо, может,ещё хоть что - то можно сделать. Надо скорей выяснить ,что именно это за очаг, в чем причина.
Ещё,кстати, можно сдать платно кровь на онкомаркеры.
Вот,кстати,тоже вариант!
Всего и делов-то сдать кровь из вены! Там тоже подсказка может быть.
Конечно,бесплатно на онкомаркеры в поликлиниках кровь не берут, но в любом медицинском центре-пожалуйста. Там даже список этих онкомаркеров есть.
Я ,когда только пошла со своей опухолью обследоваться, я сама у онколога попросила,чтоб написал мне,на какие онкомаркеры можно сдать. Т.к. у меня опухоль в животе была, то он мне и перечислил всё то,что есть в брюшной полости. И я сдавала кровь на несколько онкомаркеров. У меня тогда кстати оказался повышенным только один- на яичники, СА-125, врач тогда и решил,что у меня рак яичников и направил в ЛРНЦ на Иваньковском к онкогинекологу. А там сразу сделали КТ и написали,что яичники не изменены, а про онкомаркер он сказал,что он недостаточно высок для онкологии,что это так...может быть киста проходящая, ничего серьёзного....а при онкологии они за тысячи зашкаливают. Вот тогда и сделали мне пункцию. И выяснили,что это лимфома.
На онкомаркеры я платно в мед.центре сдавала.
berirru, успокойтесь ;)
Главное-всё это сейчас делать быстрей,потому что в этой ситуации дорого время!
Найдите,где можно сделать КТ платно и прям завтра с утра сделайте.
Можно,конечно, попробовать всё-таки с врачей ваших стрясти, потребовать,чтоб направление на КТ дали всё-таки.
Но это Вам решать,если хватит напора и нервов.
Но действовать надо.
мы в поселке живем, здесь ничего нет, надо в город ехать, прежде записываться...попытаемся побыстрее сделать, спасибо...
Привет всем! :)
А меня это поражение кожи достало просто, теперь больше стало зудит капец просто: спина, грудь, плечи, короче ппц.
Она уже почти год у меня, раньше маленькая была на спине, потом чего-то расползлась... Реагирует только на преднезалон больше не на что, не какие мази, не какие балтушки и таблетки ее не берут.
Не так давно делал узи лимфоузлов, на шеи 1.9см, подмышкой 2.18, в груди не увеличены в паху тоже нету, в брюшке тоже нету в печени кольценаты и фиброзная ткань.
Ну короче вот так.
Привет всем! :)
А меня это поражение кожи достало просто, теперь больше стало зудит капец просто: спина, грудь, плечи, короче ппц.
Она уже почти год у меня, раньше маленькая была на спине, потом чего-то расползлась... Реагирует только на преднезалон больше не на что, не какие мази, не какие балтушки и таблетки ее не берут.
Не так давно делал узи лимфоузлов, на шеи 1.9см, подмышкой 2.18, в груди не увеличены в паху тоже нету, в брюшке тоже нету в печени кольценаты и фиброзная ткань.
Ну короче вот так.
Привет!Ну так вроде это ещё неплохо,раз не увеличены,а печени всегда достаётся,начиная от лекарств от простуды,а уж при серьезном лечении..
Конечно, в наших болезнях все очень серьезно. Но из того, что все рекомендуют, и того, что доступно всем, я считаю, надо пробовать и использовать. Это, в первую очередь, касается питания. Начитавшись и насмотревшись всего я решила, что вреда не будет, если откажусь от ряда продуктов - сахара, кулинарных продуктов, многих круп, картошки, исключила колбасы, копчености, консервы, почти полностью исключила мясо, и пр. По утрам делаю свежевыжатый сок. Для защелачивания крови из наиболее безобидных средств начала использовать соду и считаю, что вылечила ею пиелонефрит, который не могла вылечить антибиотиками.
Действую методом проб и ошибок. Но все лекарства помимо химии только ухудшают дело.
Может, и Жоре такие методы помогут облегчить состояние.
NatalyM привет! Спасибо.
У меня на первое место выходит врожденная аномалия легких, такими способами увы она не лечится.
С почками у меня все в порядке, работают как часики. :rolleyes:
Жоре очень осторожно нужно избранно, подходить к альтернотивному лечению.
Сода и яды, типо болиголов, аконит нельзя.
Так как эти вещи разжижают кровь. Ему это противопоказано.
Здесь только мягко и через иммунку. И то всё высчитать и дозировать.
Добавлено через 9 минут
Мягко чтоб не вызвать токсикоз и распад опухоли.
Только иммунка способна на клеточном уровне, Убрать его проблемы, и восстановить работу легочной системы.
А травы крапива, кукурузные рыльца, хвощ, калина -эти можно по чуть. Они повышают свертываемость.
Но к иммунке отношения как бы не имеют. А вот в дополнение вполне.
NatalyM привет! Спасибо.
У меня на первое место выходит врожденная аномалия легких, такими способами увы она не лечится.
С почками у меня все в порядке, работают как часики. :rolleyes:
День добрый!
Я имела ввиду воздействие, направленное на устранение поражения кожи, т.е.сопутствутствующее основному заболеванию. Потому что "плохая" пища и без лекарств вызывает кожные проблемы, а уж на фоне лечения тяжелыми лекарствами и подавно! Поэтому я считаю, что в первую очередь надо исключить факторы, которые могут быть связаны с питанием и кислотно-щелочным балансом крови (с тем, что легко корректируется). Поэтому и привела пример с почками, лечение которых было успешным на фоне приема соды, а не антибиотиков! :)
http://netoncology.ru/online/ благотворительный проект, можно задать вопросы онкологам
Olushka_ina
12.06.2015, 03:12
http://netoncology.ru/online/ благотворительный проект, можно задать вопросы онкологам
berirru, на проекте Mail.ru тоже в разделе "Здоровье" можно задать вопрос врачам,отвечают быстро, в тот же день или на следующий.
И ещё есть неск. проектов, где можно получить ответы специалистов, уже не помню,но когда мне было актуально,много,где находила поспрашивать.
Как у вас дела?
Что-нибудь предприняли или теперь после праздников?
Добавлено через 3 минуты
Привет всем! :)
А меня это поражение кожи достало просто, теперь больше стало зудит капец просто: спина, грудь, плечи, короче ппц.
Она уже почти год у меня, раньше маленькая была на спине, потом чего-то расползлась... Реагирует только на преднезалон больше не на что, не какие мази, не какие балтушки и таблетки ее не берут.
Не так давно делал узи лимфоузлов, на шеи 1.9см, подмышкой 2.18, в груди не увеличены в паху тоже нету, в брюшке тоже нету в печени кольценаты и фиброзная ткань.
Ну короче вот так.
Жора,приветик! :)
Я помню, ты уже как-то давно говорил, что что-то с кожей на спине было...
так до сих пор всё так же?
и ты тогда думал,что это от лимфомы, от неё действительно раздражения кожи бывают у некоторых, но ты ж обследовался и вроде норм всё...
Может,это от таблеток, которые ты самостоятельно покупал?
Ещё ,мне кажется, у кого печень не в порядке, тоже что-то такое может быть.
Olushka_ina
12.06.2015, 03:24
Конечно, в наших болезнях все очень серьезно. Но из того, что все рекомендуют, и того, что доступно всем, я считаю, надо пробовать и использовать. Это, в первую очередь, касается питания. Начитавшись и насмотревшись всего я решила, что вреда не будет, если откажусь от ряда продуктов - сахара, кулинарных продуктов, многих круп, картошки, исключила колбасы, копчености, консервы, почти полностью исключила мясо, и пр. По утрам делаю свежевыжатый сок. Для защелачивания крови из наиболее безобидных средств начала использовать соду и считаю, что вылечила ею пиелонефрит, который не могла вылечить антибиотиками.
Действую методом проб и ошибок. Но все лекарства помимо химии только ухудшают дело.
Может, и Жоре такие методы помогут облегчить состояние.
NatalyM, доброго времени суток :)
Молодец,что выстраиваете так своё питание.
Я вот так не могу и жру всё подряд :D
Единственно, что соки тоже частенько делаю. В основном морковный с утра, иногда свекольный могу добавить. И то только потому,что с детства люблю с утра морковный сок. Но делать-то было всегда лень, а как заболела-стала часто делать себе с мыслью о пользе)
А так не могу ни от чего отказаться. Тут на днях сожрала буженины 1,5 кг кусок в одну харю :D за один день. И вот ещё колбаса сырокопчёная...ведь гадость такая,и понимаю, что есть её нельзя, а всё равно жру иногда. И так ведь себя жалко, думаешь,что и так вот жизнь у мну такая несчастная , так ещё и не пожрать что ли теперь ...:D
Olushka_ina
12.06.2015, 03:27
Привет!Ну так вроде это ещё неплохо,раз не увеличены,а печени всегда достаётся,начиная от лекарств от простуды,а уж при серьезном лечении..
Таня, приветик! :)
Как ты сама? Очень приятно, что ты нас читаешь-заходишь..
Добавлено через 1 минуту
Жоре очень осторожно нужно избранно, подходить к альтернотивному лечению.
Сода и яды, типо болиголов, аконит нельзя.
Так как эти вещи разжижают кровь. Ему это противопоказано.
Здесь только мягко и через иммунку. И то всё высчитать и дозировать.
Добавлено через 9 минут
Мягко чтоб не вызвать токсикоз и распад опухоли.
Только иммунка способна на клеточном уровне, Убрать его проблемы, и восстановить работу легочной системы.
А травы крапива, кукурузные рыльца, хвощ, калина -эти можно по чуть. Они повышают свертываемость.
Но к иммунке отношения как бы не имеют. А вот в дополнение вполне.
Сима, здравствуйте! а какую иммунку Вы мнеете в виду? вы бы что посоветовали?
Добрый день всем! Я отец мальчика 17 лет, которому ставят диагноз Лимфома Ходжкина. Как все было: 1,5 года назад на шее появились небольшие л/у. Стояли на одном месте. ОАК был в норме. Доктор сказал, что не похоже на ЛГМ. Потом мы лечились народными средствами целый год. Очень медленно, но уменьшались. Потом увеличились и мы сделали биопсию. В Николаеве (мы с Николаева) показало, что есть Лимфома, а поехали в Киев на подтверждение - там сделали имунногистохимию и сказали, что Лимфомы нет. Но у сына сразу на новом месте появились еще большие л/у. Потом они волнообразно то проходили, то опять увеличивались. И так было пол года. Думали, что сами пройдут. Он был активный и все было в норме, в т.ч. ОАК и биохимия крови.
И вот в начале мая поднялась высокая температура 39,4. и держалась высокая неделю. Потом прошла. Л/у тоже прошли. Их не было неделю. Но опять появились и опять температура. Мы поехали в больницу и решили еще раз делать биопсию. Уже падал гемоглобин (110) и видно было, что парню плохо.
Сделали биопсию, сдали цитологию. Показало что ЛГМ есть. Делали УЗИ. Показало, что вся селезенка какая-то покоцанная, как дробью побитая. Ждем гистологию л/у. Но доктор уже говорит, что вся клиника на лицо. И возможно уже 4-ая стадия. Так как пол года было утеряно. Мы просто в шоке!!!! Как можно не увидеть на имунногистохимии лимфому не знаю.
При том, что доктор всегда говорил, что при ЛГМ л/у сами не уменьшаются, но выходит, что уменьшаются, и опять становятся большими. В общем, все пропустили "золотое" время, а теперь сходим с ума.
В общем, буду мониторить ваш форум и задавать вопросы. Держать в курсе.
В понедельник делаем КТ.
Olushka_ina
13.06.2015, 08:15
Добрый день всем! Я отец мальчика 17 лет, которому ставят диагноз Лимфома Ходжкина. Как все было: 1,5 года назад на шее появились небольшие л/у. Стояли на одном месте. ОАК был в норме. Доктор сказал, что не похоже на ЛГМ. Потом мы лечились народными средствами целый год. Очень медленно, но уменьшались. Потом увеличились и мы сделали биопсию. В Николаеве (мы с Николаева) показало, что есть Лимфома, а поехали в Киев на подтверждение - там сделали имунногистохимию и сказали, что Лимфомы нет. Но у сына сразу на новом месте появились еще большие л/у. Потом они волнообразно то проходили, то опять увеличивались. И так было пол года. Думали, что сами пройдут. Он был активный и все было в норме, в т.ч. ОАК и биохимия крови.
И вот в начале мая поднялась высокая температура 39,4. и держалась высокая неделю. Потом прошла. Л/у тоже прошли. Их не было неделю. Но опять появились и опять температура. Мы поехали в больницу и решили еще раз делать биопсию. Уже падал гемоглобин (110) и видно было, что парню плохо.
Сделали биопсию, сдали цитологию. Показало что ЛГМ есть. Делали УЗИ. Показало, что вся селезенка какая-то покоцанная, как дробью побитая. Ждем гистологию л/у. Но доктор уже говорит, что вся клиника на лицо. И возможно уже 4-ая стадия. Так как пол года было утеряно. Мы просто в шоке!!!! Как можно не увидеть на имунногистохимии лимфому не знаю.
При том, что доктор всегда говорил, что при ЛГМ л/у сами не уменьшаются, но выходит, что уменьшаются, и опять становятся большими. В общем, все пропустили "золотое" время, а теперь сходим с ума.
В общем, буду мониторить ваш форум и задавать вопросы. Держать в курсе.
В понедельник делаем КТ.
VETO, здравствуйте!
Конечно,держите нас в курсе. Лимфома часто распознаётся на поздних стадиях. К тому же специалистов-гематологов чаще всего нет в обычных поликлиниках. А обычные врачи-терапевты и внимания не обратят,если в анализе крови повышены лимфоциты,например.
Пишите,что покажет КТ.
Будем ждать новостей от Вас.
Добрый день всем! Я отец мальчика 17 лет, которому ставят диагноз Лимфома Ходжкина. Как все было: 1,5 года назад на шее появились небольшие л/у. Стояли на одном месте. ОАК был в норме. Доктор сказал, что не похоже на ЛГМ. Потом мы лечились народными средствами целый год. Очень медленно, но уменьшались. Потом увеличились и мы сделали биопсию. В Николаеве (мы с Николаева) показало, что есть Лимфома, а поехали в Киев на подтверждение - там сделали имунногистохимию и сказали, что Лимфомы нет. Но у сына сразу на новом месте появились еще большие л/у. Потом они волнообразно то проходили, то опять увеличивались. И так было пол года. Думали, что сами пройдут. Он был активный и все было в норме, в т.ч. ОАК и биохимия крови.
И вот в начале мая поднялась высокая температура 39,4. и держалась высокая неделю. Потом прошла. Л/у тоже прошли. Их не было неделю. Но опять появились и опять температура. Мы поехали в больницу и решили еще раз делать биопсию. Уже падал гемоглобин (110) и видно было, что парню плохо.
Сделали биопсию, сдали цитологию. Показало что ЛГМ есть. Делали УЗИ. Показало, что вся селезенка какая-то покоцанная, как дробью побитая. Ждем гистологию л/у. Но доктор уже говорит, что вся клиника на лицо. И возможно уже 4-ая стадия. Так как пол года было утеряно. Мы просто в шоке!!!! Как можно не увидеть на имунногистохимии лимфому не знаю.
При том, что доктор всегда говорил, что при ЛГМ л/у сами не уменьшаются, но выходит, что уменьшаются, и опять становятся большими. В общем, все пропустили "золотое" время, а теперь сходим с ума.
В общем, буду мониторить ваш форум и задавать вопросы. Держать в курсе.
В понедельник делаем КТ.
Здравствуйте! У меня тоже лимфома Ходжкина и мне около двух лет ставили другой диагноз. У меня началось нестандартно, в средостении. Шишка между ребер появилась. Летом недели на две она уходила, потом возвращалась. Я наивная себя тешила что онкология не может уходить, а потом снова приходить. Ан нет, еще как может! Вот и у вас такая же история. Но у меня за два года только вторая стадия развилась. Вы не отчаивайтесь лгм и с четвертой стадией очень хорошо лечится. При мне девушка с четвертой стадией лгм ремиссии достигла! Просто лечение немного подольше будет.
Добрый день всем! Я отец мальчика 17 лет, которому ставят диагноз Лимфома Ходжкина. Как все было: 1,5 года назад на шее появились небольшие л/у. Стояли на одном месте. ОАК был в норме. Доктор сказал, что не похоже на ЛГМ. Потом мы лечились народными средствами целый год. Очень медленно, но уменьшались. Потом увеличились и мы сделали биопсию. В Николаеве (мы с Николаева) показало, что есть Лимфома, а поехали в Киев на подтверждение - там сделали имунногистохимию и сказали, что Лимфомы нет. Но у сына сразу на новом месте появились еще большие л/у. Потом они волнообразно то проходили, то опять увеличивались. И так было пол года. Думали, что сами пройдут. Он был активный и все было в норме, в т.ч. ОАК и биохимия крови.
И вот в начале мая поднялась высокая температура 39,4. и держалась высокая неделю. Потом прошла. Л/у тоже прошли. Их не было неделю. Но опять появились и опять температура. Мы поехали в больницу и решили еще раз делать биопсию. Уже падал гемоглобин (110) и видно было, что парню плохо.
Сделали биопсию, сдали цитологию. Показало что ЛГМ есть. Делали УЗИ. Показало, что вся селезенка какая-то покоцанная, как дробью побитая. Ждем гистологию л/у. Но доктор уже говорит, что вся клиника на лицо. И возможно уже 4-ая стадия. Так как пол года было утеряно. Мы просто в шоке!!!! Как можно не увидеть на имунногистохимии лимфому не знаю.
При том, что доктор всегда говорил, что при ЛГМ л/у сами не уменьшаются, но выходит, что уменьшаются, и опять становятся большими. В общем, все пропустили "золотое" время, а теперь сходим с ума.
В общем, буду мониторить ваш форум и задавать вопросы. Держать в курсе.
В понедельник делаем КТ.
Здравствуйте.
Что показало КТ? Вы держитесь, у мальчика молодой организм, он просто обязан поправится и порадовать вас внуками. Я искренне вам желаю исцеления, дай Бог вашему мальчику долгих лет жизни. А вы держитесь, очень многие достигают хороших результатов!!!!
Здравствуйте! КТ с понедельника перенесли на завтра (пятницу). А я только сегодня утром вернулся с Киева. Возил в Охмадет (детская республиканская онко больница) стекла, блоки, трепан, сторнальную пункцию. Хотя и так все понятно, но без их ответа некуда. Потому что они будут писать протокол лечения. Ждать нужно неделю. Раньше никак.
Русика отпустили пока домой. Дома лежит постоянно. А мы с женой его развлекаем как можем. В один момент жизнь поменялась сразу.
Спасибо за теплые слова! Потом отпишусь.
С ув. Виталий
Делаю ошибки по запарке. Не "некуда", а никуда.
Я хотел еще спросить уважаемых форумчан: Скажите, пож-ста, выпадение волос начинается сразу после первой химии, или это происходит постепенно на протяжении всего курса ? Или у каждого по разному?
Пасиб.
Olushka_ina
18.06.2015, 13:24
Делаю ошибки по запарке. Не "некуда", а никуда.
Я хотел еще спросить уважаемых форумчан: Скажите, пож-ста, выпадение волос начинается сразу после первой химии, или это происходит постепенно на протяжении всего курса ? Или у каждого по разному?
Пасиб.
VETO,здравствуйте!
Выпадение волос начинается через пару недель после первой химии.
Из-за волос меньше всего следует переживать- это процесс обратимый и они после всего лечения спокойно себе вырастут.
Тем более он мальчик.
Он сильно переживает из-за волос?
Удачи Вам и терпения!
Татьяна45
18.06.2015, 13:30
Здравствуйте, волосы могут начать выпадать приблизительно через 18-20 дней после начала химии...могут выпасть совсем или частично...это зависит от особенностей организма, у каждого индивидуально.
Olushka_ina
18.06.2015, 13:36
Здравствуйте, волосы могут начать выпадать приблизительно через 18-20 дней после начала химии...могут выпасть совсем или частично...это зависит от особенностей организма, у каждого индивидуально.
Татьяна, здравствуйте!
Будем знакомы :)
У меня на третьей неделе начали выпадать. Просто посыпались резко,клоками. Когда приехала на второй курс через 21 день, то уже были остатки на голове и кожа головы виднелась....эээх , прямо в больнице брилась под машинку.
Татьяна45
18.06.2015, 13:42
Здравствуйте, Ольга! У меня выпали частично, я остриглась коротко, но не наголо...конечно немного по девичьи погоревала над остатками" шевелюры"... но зато так удобнее:D
Olushka_ina
18.06.2015, 13:47
Здравствуйте, Ольга! У меня выпали частично, я остриглась коротко, но не наголо...конечно немного по девичьи погоревала над остатками" шевелюры"... но зато так удобнее:D
Бывает ещё,что препараты назначают не самые термоядерные. Лимфом же много разновидностей и лечатся по разному. У нас одна девчонка лечилась,ей делали мабтеру+ ещё какой-то 1 препарат и она ходила с волосами.
Татьяна45
18.06.2015, 13:51
Бывает ещё,что препараты назначают не самые термоядерные. Лимфом же много разновидностей и лечатся по разному. У нас одна девчонка лечилась,ей делали мабтеру+ ещё какой-то 1 препарат и она ходила с волосами.
Да! У меня тоже химия Мабтера+циклофосфан+флудара...4 курса по 4 дня через 28 дней.
Olushka_ina
18.06.2015, 14:02
Да! У меня тоже химия Мабтера+циклофосфан+флудара...4 курса по 4 дня через 28 дней.
Это Вы в период химии на фото?
У меня-то была классика жанра - R-CHOP, так что даже короткая стрижка не спасла бы
Татьяна45
18.06.2015, 14:08
Это Вы в период химии на фото?
У меня-то была классика жанра - R-CHOP, так что даже короткая стрижка не спасла бы
Нет, стриженая не фоткалась пока...
Ну да от такого "компота" волос не останется...
Olushka_ina
18.06.2015, 14:51
Нет, стриженая не фоткалась пока...
Ну да от такого "компота" волос не останется...
Таня, у Вас не было доксирубицина, поэтому есть волосы. ;)
А у кого был доксирубицин - нет волос :mad:
VETO,здравствуйте!
Он сильно переживает из-за волос?
Он еще не знает, что они выпадут. Это возраст 17 лет. А тут и девушки, и симпатии, и все такое. И вообще он сильно любит прически.
Мы недавно смотрели, как по ТВ было объявление, где собирали деньги одному "тяжелому" мальчику. И мальчик был в маске и лысый. Руслан мой начал спрашивать почему он в маске, лысый и что за болезнь такая. Мы объяснили все, но видели, что он как-то изменился на лице.
Самое страшное и тяжелое - это рассказать все ему, рассказать так, чтобы не сделать еще хуже. Это возраст, что уже и не маленький, что не понимает, и не взрослый, что может понять болячку и взять себя в руки.
Он может уйти в себя так, что сделает только хуже себе.
Поэтому мы с женой ломаем голову и потихоньку его подводим к разговору. Жена сказала: я, как мама, буду искать правильные слова. Ну, а я, как папа, пообещал мотоцикл спортивный :)
Татьяна45
19.06.2015, 05:20
Таня, у Вас не было доксирубицина, поэтому есть волосы. ;)
А у кого был доксирубицин - нет волос :mad:
Да. Доктор выбрал схему R-CF как первичную, а там по итогам контроля сказал может изменить( если надо будет).
У меня после Мабтеры начал развиваться миокардит( Видимо справоцировала)...бояться
Добавлено через 13 минут
Он еще не знает, что они выпадут. Это возраст 17 лет. А тут и девушки, и симпатии, и все такое. И вообще он сильно любит прически.
Мы недавно смотрели, как по ТВ было объявление, где собирали деньги одному "тяжелому" мальчику. И мальчик был в маске и лысый. Руслан мой начал спрашивать почему он в маске, лысый и что за болезнь такая. Мы объяснили все, но видели, что он как-то изменился на лице.
Самое страшное и тяжелое - это рассказать все ему, рассказать так, чтобы не сделать еще хуже. Это возраст, что уже и не маленький, что не понимает, и не взрослый, что может понять болячку и взять себя в руки.
Он может уйти в себя так, что сделает только хуже себе.
Поэтому мы с женой ломаем голову и потихоньку его подводим к разговору. Жена сказала: я, как мама, буду искать правильные слова. Ну, а я, как папа, пообещал мотоцикл спортивный :)
Здравствуйте VETO. В любом возрасте трудно принять сложную ситуацию, особенно связанную со здоровьем. Как бы там ни было принять действительность нужно, и чем раньше Вы начнете с сыном обсуждать проблемы с его здоровьем, тем лучше...Своего ребенка вы конечно лучше знаете, и слова найдете, единственное меньше проявляйте эмоций связанных с жалостью...Выбирайте позитивные:). Лечение тяжелое... так, что набирайтесь терпения и с Богом! Все получиться...
Татьяна45
19.06.2015, 07:54
[QUOTE=Olushka_ina;346509][QUOTE=NatalyM;346508]
Наталья, так если отменили, то,может,потому что результат хороший и делают поменьше химии. Это же,наверное,неплохо.
А у нас-то в поликлинике скорость никто и не меняет. Просто ставят медленные капли на 4 часа и лежишь.
Я тоже думала,что раз нет инфузомата, то вручную будут менять.
Даже не знаю,что и думать по этому поводу... Уж не уменьшается ли от этого эффективность препарата,это раз...И вредно ещё к тому же не менять, там для мышц что-то плохо..
Добрый день, Олюшка!
Отменили потому, что риск был, что помру от инфекции с такими лейкоцитами, или поднимать лейкоциты им надоело. А кто ж про результат что знает? Я сама себе и КТ после первых двух химий "назначала", и ПЭТ..
Я просила их отменить химию и оставить одну мабтеру, но у них стандартный протокол, вот они его и выдерживают.
А вот про скорость введения - тут есть вопросы. Со мной женщина лежала с лимфомой - ей начали капать со скоростью 80 кап/мин, так ей так поплохело, что останавливали, уменьшали, и дальше докапали как-то. А во 2-й раз даже с низкой скоростью дело реанимацией кончилось. Вот такие реакции бывают. Но если все время с низкой скоростью капать - должно быть нормально. Просто долго очень. У меня вроде на 3-х скоростях 4 часа капается. На следующей хт специально время проверю.
А еще две женщины вообще не знают, что им капают, потому что принимают участие в рандомизированном исследовании нового препарата.
Не, персонал к лысым привычный, и к смертям тоже весьма равнодушный. Только что разговаривают по-человечески, понимают, что люди и так в стрессе.
Здравствуйте, Наталья. Мне мабтеру 6 часов капают...перед этим делают промедикацию, вводят дексометазон,димедрол,парацетамол,трописетрон...вс е равно трясет...
Добавлено через 13 минут
А, понятно. Вернее, не понятно. У нас, не смотря на стадию болезни, сразу инвалидность не дают. (Мне тоже сразу 4-ю поставили). А смотрят на результаты "лечения", да еще на то, сколько дней ты на больничном. Вот мне об оформлении группы заговорили только примерно после 130 дней больничного, а оформили после 150. А при необходимости - ну, типа, безнадежный - придут в палату или домой с уже готовыми документами :)
Так тебе могут группу через год снять? или снизить? если все хорошо будет!
Здравствуйте NatalyM у меня МРЭК 22 июня в Бресте. Меня мой гематолог отправила после 90 дней больничного и на вторую нерабочую.
А разве есть вторая рабочая? Как мне объясняли, что рабочая только третья бывает, может я неправильно поняла!?:confused:
Olushka_ina
19.06.2015, 11:13
[QUOTE=NatalyM;346521][QUOTE=Olushka_ina;346509]
Здравствуйте, Наталья. Мне мабтеру 6 часов капают...перед этим делают промедикацию, вводят дексометазон,димедрол,парацетамол,трописетрон...вс е равно трясет...
Добавлено через 13 минут
Здравствуйте NatalyM у меня МРЭК 22 июня в Бресте. Меня мой гематолог отправила после 90 дней больничного и на вторую нерабочую.
А разве есть вторая рабочая? Как мне объясняли, что рабочая только третья бывает, может я неправильно поняла!?:confused:
Таня,здравствуйте!
Всего три группы:
1 - полностью нерабочая и даётся на 2 года.
2- бывает вторая рабочая и вторая нерабочая, даётся на 1 год.
3-полностью рабочая, даётся на 1 год.
Разница между второй рабочей и второй нерабочей достаточно тонкая. Просто обычно те, кто на момент оформления работают, к тому же если на хорошей работе, сами просят рабочую,ну, понимаете,почему...
А кто не работает или вот-вот уйти придётся,тем лучше нерабочую, потому что лечение если тяжёлое, да потом ещё фиг устроишься....опять же...
Добавлено через 1 минуту
Да. Доктор выбрал схему R-CF как первичную, а там по итогам контроля сказал может изменить( если надо будет).
Таня,а какая у Вас лимфома?
Добавлено через 49 минут
[QUOTE=VETO;347334]Он еще не знает, что они выпадут. Это возраст 17 лет. А тут и девушки, и симпатии, и все такое. И вообще он сильно любит прически.
Мы недавно смотрели, как по ТВ было объявление, где собирали деньги одному "тяжелому" мальчику. И мальчик был в маске и лысый. Руслан мой начал спрашивать почему он в маске, лысый и что за болезнь такая. Мы объяснили все, но видели, что он как-то изменился на лице.
Самое страшное и тяжелое - это рассказать все ему, рассказать так, чтобы не сделать еще хуже. Это возраст, что уже и не маленький, что не понимает, и не взрослый, что может понять болячку и взять себя в руки.
Он может уйти в себя так, что сделает только хуже себе.
Поэтому мы с женой ломаем голову и потихоньку его подводим к разговору. Жена сказала: я, как мама, буду искать правильные слова. Ну, а я, как папа, пообещал мотоцикл спортивный :)
VETO, здравствуйте!
Конечно,обидно,что всё это в 17 лет!
Но сами подумайте: а когда такие вещи ВОВРЕМЯ? Да никогда!
В гематологическом центре видела беременную,которой делали щадящую химиотерапию,а потом роды на 7-ом месяце, т.к. ждать ещё 2 месяца было опасно для жизни! Это вовремя?
Или женщина лет 35-ти сразу после рождения третьего ребёнка. Как Вы думаете, каково это,когда мать троих детей ,один из которых совсем несколько месяцев от роду, заболевает ТАКОЙ болезнью...
Для каждого из нас это трагедия по-любому.
Когда я только пришла в поликлинику гем.центра,там в очереди сидела женщина с сыном. Сыну 17 лет, лимфома. Он знал всё прекрасно. Всё курить ходил, а она переживала, что вот ведь нельзя же ему, а он курить так много стал...В итоге взяли его на лечение, я её неск. раз потом встречала в больнице,когда она к сыну приходила.
Главное для вас сейчас- это чтобы начали лечение, грамотно и правильно, чтобы повезло с докторами!
Татьяна45
19.06.2015, 11:25
Диффузная неходжкинская лимфоцитарная лимфома; хронический лимфолейкоз стадии С.Анемический синдром.
Olushka_ina
19.06.2015, 11:29
[QUOTE=Olushka_ina;347352][QUOTE=Татьяна45;347347][QUOTE=NatalyM;346521]
Диффузная неходжкинская лимфоцитарная лимфома; хронический лимфолейкоз стадии С.
Стадия С - это третья ?
Татьяна45
19.06.2015, 11:43
[QUOTE=Татьяна45;347359][QUOTE=Olushka_ina;347352][QUOTE=Татьяна45;347347]
Стадия С - это третья ?
Да.
Вовлечены все группы ЛУ и костный мозг, регион В-лимфоцитов(CD19+клеток) составляет 80,7%
Olushka_ina
19.06.2015, 12:08
[QUOTE=Olushka_ina;347361][QUOTE=Татьяна45;347359][QUOTE=Olushka_ina;347352]
Да.
Вовлечены все группы ЛУ и костный мозг, регион В-лимфоцитов(CD19+клеток) составляет 80,7%
Их так много разновидностей...Вот у меня в костном мозге не нашли ничего, хоть и 4 стадию поставили. Но поражение всех групп лимфоузлов, это тоже есть.
А вот какие-то такие вещи...регион В-лимфоцитов...я в этом и не понимаю ничего...
Татьяна45
19.06.2015, 12:23
[QUOTE=Татьяна45;347363][QUOTE=Olushka_ina;347361][QUOTE=Татьяна45;347359]
Их так много разновидностей...Вот у меня в костном мозге не нашли ничего, хоть и 4 стадию поставили. Но поражение всех групп лимфоузлов, это тоже есть.
А вот какие-то такие вещи...регион В-лимфоцитов...я в этом и не понимаю ничего...
По народному белокровие...:(
Olushka_ina
19.06.2015, 12:31
[QUOTE=Olushka_ina;347364][QUOTE=Татьяна45;347363][QUOTE=Olushka_ina;347361]
По народному белокровие...:(
Белокровие-это вроде лейкоз.
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;347364][QUOTE=Татьяна45;347363][QUOTE=Olushka_ina;347361]
По народному белокровие...:(
Татьяна, а что говорят врачи?
Надеюсь,что прогноз благоприятный у Вас, судя по тому,что химия не самая сильная далеко.
Вы давно начали лечение?
Желаю Вам ,чтобы всё закончилось хорошо для Вас!
Татьяна45
19.06.2015, 13:12
Диагноз установили в марте и сразу начали химию. Сложность лечения в том, что есть проблемы с сердцем, поэтому делают четырехдневную с перерывом 28 дней...прогнозы пока делать рано, но признаки ремиссии вроде есть, все усложняет анемия...гемоглобин низкий, делают переливание крови.Буду надеяться на лучшее...:)
Всех тонкостей я не понимаю, но насколько смогла понять у меня получился смешанный диагноз, долго делали ИГХ лимфоузла , потом 3 раза брали трепанобиопсию из разных областей, грудной клетки, повздошной кости. Все сомневались в окончательном диагнозе. Какая то не типичная форма течения болезни у меня. Вообщем пока все выяснили.....
Сейчас лечусь.
[QUOTE=Татьяна45;347347][QUOTE=NatalyM;346521][QUOTE=Olushka_ina;346509]
Здравствуйте, Наталья. Мне мабтеру 6 часов капают...перед этим делают промедикацию, вводят дексометазон,димедрол,парацетамол,трописетрон...вс е равно трясет...
Здравствуйте NatalyM у меня МРЭК 22 июня в Бресте. Меня мой гематолог отправила после 90 дней больничного и на вторую нерабочую.
Татьяна, здравствуйте.
Меня вот что заинтересовало - Мабтера рекомендована для В-клеточных лимфом при экспрессии CD20+ ( и так в инструкции). Вероятно, этот белок экспрессируется и и у Вас, но по ИГХ указано только CD19+ ? Я писала про женщину, у которой тоже были проблемы с введением мабтеры, и у нее тоже экспрессировался именно CD19 ! И тоже неясный диагноз, и тоже низкий гемоглобин и переливание крови. Последний раз видела ее в апреле, наверное, но если встречу - спрошу как лечение у нее идет.
По поводу группы инвалидности - если уверенно попросите 2-ю рабочую - думаю, не откажут. Но действительно что-то быстро назначили МРЭК. У меня так долго на пальцах пересчитывала. Хотя это может быть потому, что больничный прерывался постоянно. А 90 дней - это непрерывный больничный?
Татьяна45
20.06.2015, 09:53
Татьяна, здравствуйте.
Меня вот что заинтересовало - Мабтера рекомендована для В-клеточных лимфом при экспрессии CD20+ ( и так в инструкции). Вероятно, этот белок экспрессируется и и у Вас, но по ИГХ указано только CD19+ ? Я писала про женщину, у которой тоже были проблемы с введением мабтеры, и у нее тоже экспрессировался именно CD19 ! И тоже неясный диагноз, и тоже низкий гемоглобин и переливание крови. Последний раз видела ее в апреле, наверное, но если встречу - спрошу как лечение у нее идет.
По поводу группы инвалидности - если уверенно попросите 2-ю рабочую - думаю, не откажут. Но действительно что-то быстро назначили МРЭК. У меня так долго на пальцах пересчитывала. Хотя это может быть потому, что больничный прерывался постоянно. А 90 дней - это непрерывный больничный?[/QUOTE]
Здравствуйте Наташа! У меня в ИГХ экспрессия CD5+CD19+CD20+CD22+CD23+CD43+CD79b+CD11+CD25-FMC7-CD10-CD103-
В анализе крови и костном мозге бластные формы. Поэтому больше склонились к диагнозу В-ХЛЛ (хронический лимфолейкоз стадии С)
Да больничный не прерывался...
Olushka_ina
20.06.2015, 14:36
Девочки, Вы хорошо разбираетесь во всех этих СД+ клетках?
Это вам врачи всё про них объясняли?
Татьяна45
20.06.2015, 16:17
Да, мне повезло у меня замечательный врач, ну и интернет кое что пояснил...
Девочки, Вы хорошо разбираетесь во всех этих СД+ клетках?
Это вам врачи всё про них объясняли?
:):) Однозначно интернет. Врачи на это тему не заморачиваются и в ИГХ и фенотипировании не разбираются.
Олюшка, как себя чувствуешь, чем занимаешься?
Татьяна45
20.06.2015, 19:46
Главное что бы они в лечении разбирались...
Olushka_ina
21.06.2015, 05:23
:):) Однозначно интернет. Врачи на это тему не заморачиваются и в ИГХ и фенотипировании не разбираются.
Олюшка, как себя чувствуешь, чем занимаешься?
Наташа, хочется как-то надеяться,что всё-таки врачи в этом разбираются...:D Ведь они же нам лечение назначают...Да и кому же в этом разбираться,как не им...
Страшно даже представить,что не очень разбираются
Просто неловко было очень уж с этим приставать и так дотошно всё выспрашивать про вот эти все клетки, тем более если я от медицины далёкий человек.
Хотя один чиновник медицинский ,к которому я ходила по поводу ПЭТ за счёт Родины сделать)), мне тогда сказал,что раз я болею таким заболеванием,то должна разбираться в этом лучше врачей :D
Olushka_ina
21.06.2015, 05:38
Наташ, чувствую себя нормально.
Чем занимаюсь, пока не могу написать, через 2-3 недели расскажу,может ;)
А пока секрет :D
2-го июля у меня КТ , жду с некоторой острасткой, всё думается :"а вдруг...мало ли чего..."
Но надеяться хочется на лучшее.
Курить всё не могу бросить, всё курю электронные,что ж такое...
Фитнес,конечно,бросила, не хожу больше, тушка стала совсем без тонуса,как мешок с дерьмом :( противно так...
Хотя мне и говорили врачи,что аккуратно можно возобновлять физ.нагрузки.
Живот распустился,жирный такой. У меня растянута была прямая мышца и поэтому был живот и раньше, но я занималась и он у меня более-менее подобрался, даже было и ничего, даже был отдалённый намёк на рельеф, а сейчас пипец,конечно.
Я иногда думаю,интересно,что там: жир это или,мож, лимфа ...
Вот на КТ 2-го числа спрошу :D
Наташа, А Вы как? Втянулись опять в работу?
И что лечение,тогда так и закончилось?
Olushka_ina
21.06.2015, 06:00
Да, мне повезло у меня замечательный врач, ну и интернет кое что пояснил...
Таня, я просто потому спросила,что удивительно мне,сколько много у Вас этих экспрессирующих клеток.
У меня просто меньше их : CD20, CD10, bcl2, bcl6, CD23.
Ещё есть CD3, CD5 - позитивны мелкие лимфоидные Т-клетки, дискретно и в виде прослоек расположенные вокруг нодулеподобных структур...
Просто я смотрела,сколько у Вас и подумала,что Вам ведь при этом ставят 3-ю стадию,а у меня 4-ая :(
Правда,у меня ещё есть про гены и хромосомы ( наверное, хорошо исследовали всё :D ): выявлена транслокация с вовлечением локуса гена BCL2(18g21) и дополнительный сигнал от центромерной части локуса гена BCL2 (дополнительный дериват хромосомы 18).
Наташ, чувствую себя нормально.
Чем занимаюсь, пока не могу написать, через 2-3 недели расскажу,может ;)
2-го июля у меня КТ , жду с некоторой острасткой, всё думается :"а вдруг...мало ли чего..."
Но надеяться хочется на лучшее.
Наташа, А Вы как? Втянулись опять в работу?
И что лечение,тогда так и закончилось?
Олюшка, здравствуй!
Шестой курс провели, мабтерой поделилась другая больница.
и на 1-е июля (:)) назначили КТ, по его результатам будут решать, что дальше делать.
На работе поставила кондиционер (курить-то бросила!).
А что касается клеток, так речь не столько о клетках, а о белках, которые они экспрессиируют в зависимости от стадии развития:
"Лимфоциты экспрессируют ряд поверхностных и цитоплазматических антигенов, уникальных для своей субпопуляции и стадии развития. Физиологическая роль их может быть различной. ... Поверхностные антигенные структуры на клетках, выявляемые моноклональными антителами, назвали кластерами дифференциации (CD, clusters of differentiation). Кластерам дифференциации в целях стандартизации присвоены определённые номера. ... можно произвести подсчёт содержания лимфоцитов, относящихся к различным по функции или стадии развития субпопуляциям. Это позволяет понять природу некоторых заболеваний, оценить состояние пациента, следить за течением и прогнозировать дальнейшее развитие заболевания."
Вот и мабтера - как моноклональный препарат - выявляет те самые CD20-положительные клетки для дальнейшего уничтожения (без разбора на больные и здоровые).
Что касается BCL2, то он является ингибитором апоптоза и его высокая экспрессия не позволяет клеткам умереть даже от цитостатиков. Поэтому Мабтера - это основной препарат лечения (ИМХО). И то, что выявлена транслокация этого гена, говорит о высоком качестве проведенного исследования. (мне, например, этого не определяли, хотя это было бы интересно). Потому что это важный прогностический признак.
Хотя все эти знания нам ни к чему :D
Olushka_ina
21.06.2015, 09:05
Олюшка, здравствуй!
Шестой курс провели, мабтерой поделилась другая больница.
и на 1-е июля (:)) назначили КТ, по его результатам будут решать, что дальше делать.
На работе поставила кондиционер (курить-то бросила!).
А что касается клеток, так речь не столько о клетках, а о белках, которые они экспрессиируют в зависимости от стадии развития:
"Лимфоциты экспрессируют ряд поверхностных и цитоплазматических антигенов, уникальных для своей субпопуляции и стадии развития. Физиологическая роль их может быть различной. ... Поверхностные антигенные структуры на клетках, выявляемые моноклональными антителами, назвали кластерами дифференциации (CD, clusters of differentiation). Кластерам дифференциации в целях стандартизации присвоены определённые номера. ... можно произвести подсчёт содержания лимфоцитов, относящихся к различным по функции или стадии развития субпопуляциям. Это позволяет понять природу некоторых заболеваний, оценить состояние пациента, следить за течением и прогнозировать дальнейшее развитие заболевания."
Вот и мабтера - как моноклональный препарат - выявляет те самые CD20-положительные клетки для дальнейшего уничтожения (без разбора на больные и здоровые).
Что касается BCL2, то он является ингибитором апоптоза и его высокая экспрессия не позволяет клеткам умереть даже от цитостатиков. Поэтому Мабтера - это основной препарат лечения (ИМХО). И то, что выявлена транслокация этого гена, говорит о высоком качестве проведенного исследования. (мне, например, этого не определяли, хотя это было бы интересно). Потому что это важный прогностический признак.
Хотя все эти знания нам ни к чему :D
Наташа, доброго утречка! :)
Я так и думала,что лечение Вам всё-таки продолжат.
Потому что как это так...из-за отсутствия Мабтеры его закончить,если оно показано!
В крайнем случае,я думаю,отложили бы.
А разве клетки СД 20+ бывают и здоровые? :eek:
А как Вы думаете,что прогнозирует это исследование генов?
Татьяна45
21.06.2015, 09:31
Олюшка, для уточнения диагноза мне дважды делали иммунофенотипирование...второй раз на каком то расширенном планшете( доктор так пояснила)...а вообще я совершенно в этом не разбираюсь. Мне что CD20...что 19 все едино. Доверяю врачам. верю в благополучный исход, что еще остается делать:(. Сначала была паника, а потом как то смирилась с данностью и все силы стараюсь направлять на борьбу с недугом... бывает по всякому, когда и пореву немного, а когда и даже много. Работать я не могу из-за скачков гемоглобина, особенно когда ниже 80 опускается :mad:.сильная слабость и голова кружится...а так в остальном норм. Как говорит мой муж;" Живы будем, не помрем!" Прорвемся!!!:)
Olushka_ina
21.06.2015, 10:18
Олюшка, для уточнения диагноза мне дважды делали иммунофенотипирование...второй раз на каком то расширенном планшете( доктор так пояснила)...а вообще я совершенно в этом не разбираюсь. Мне что CD20...что 19 все едино. Доверяю врачам. верю в благополучный исход, что еще остается делать:(. Сначала была паника, а потом как то смирилась с данностью и все силы стараюсь направлять на борьбу с недугом... бывает по всякому, когда и пореву немного, а когда и даже много. Работать я не могу из-за скачков гемоглобина, особенно когда ниже 80 опускается :mad:.сильная слабость и голова кружится...а так в остальном норм. Как говорит мой муж;" Живы будем, не помрем!" Прорвемся!!!:)
Таня, когда я лежала в больнице, очень много видела больных ,у которых падал гемоглобин совсем. Их госпитализировали и вливали какой-то препарат, железо ,наверное, но химию всё равно делали, а вливали это между курсами. Поднимали и делали дальше.
Татьяна45
21.06.2015, 12:24
Мне если ниже 70 падает переливают эритроцитарную массу. Химию тоже капают...куда же без нее!?;):rolleyes:
Наташа, доброго утречка! :)
А разве клетки СД 20+ бывают и здоровые? :eek:
А как Вы думаете,что прогнозирует это исследование генов?
В том то и беда, что ХТ и моноклональные антитела не различают больные и здоровые клетки. Впрочем, они-таки мало чем отличаются друг от друга - только что злокачественные приобретают свойство бессмертия, и по идее быстрее делятся, чем нормальные, поэтому вся эта химия и воздействует на них. А экспрессируют CD20 в той или иной степени практически все B-клетки, так еще хорошо, что мабтера способствует гибели только B-клеток, а не вообще всех прочих быстро делящихся.(например, на одной мабтере волосы не выпадут!).
Генные нарушения трудно изменить, скорее, невозможно. Поэтому надо знать, на сколько влиятельно на течение болезни это нарушение. (Вот как у меня, например, поликистоз почек, излечить невозможно). С этим придется жить, сколько Бог даст.
А, давайте о чем-нибудь позитивненьком!
Татьяна45
21.06.2015, 17:15
А давайте...а то все эти научные термины:confused:
:p;):D
александр ш
22.06.2015, 09:50
Здравствуйте девчата. Можно ли мне с вами пообщаться. У меня диагноз поставлен в ноябре 2014г. периферическая т-клеточная не уточнённая лимфома 3в стадия. Живу в беларусии. Нахожусь в стадии ремиссии.
Olushka_ina
22.06.2015, 10:14
Здравствуйте девчата. Можно ли мне с вами пообщаться. У меня диагноз поставлен в ноябре 2014г. периферическая т-клеточная не уточнённая лимфома 3в стадия. Живу в беларусии. Нахожусь в стадии ремиссии.
Здравствуйте,Александр!
Конечно,можно! :)
Если Вы находитесь в ремиссии( что ,конечно же,слава Богу!), то,видимо,уже прошли лечение.
Интересно, как же Вас лечили, если НЕУТОЧНЁННАЯ лимфома?
Добавлено через 1 минуту
А, давайте о чем-нибудь позитивненьком!
О позитивненьком хорошо бы :)
Надо подумать,что вам такого хорошего рассказать...;)
Добавлено через 8 минут
Александр, у меня примерно в это же время диагностировали- в сентябре 2014.
александр ш
22.06.2015, 10:28
Т- клеточная лимфома очень нехорошая, как пишут очень плохо поддаётся лечению. Химию делают CHOP:
Винкристин 2 мг (максимально 2 мг) внутривенно струйно, 1-й день.
Циклофосфамид 1400 мг/кв.м внутривенно в течение 60 минут, 1-й день.
Доксорубицин 100 мг/кв.м внутривенно в течение 60 минут, 1-й день.
Преднизолон 60 мг/кв.м внутрь, 1, 2, 3, 4 и 5-й дни.
Трописетрон 5мг
Интервал между курсами 3 недели, то есть начало следующего курса на 22-й день от начала предыдущего.
Прошёл 8 химий. После 2 курса все увеличенные лимфоузлы ушли.Последняя химия была 13 мая 15г. через 3 недели сделал КТ всё чисто. Бог помог но и сам кое что делал. Между химиями работал, о группе инвалидности и не думал. На данный момент работаю и я знаю что я победил эту заразу.
Olushka_ina
22.06.2015, 10:41
Т- клеточная лимфома очень нехорошая, как пишут очень плохо поддаётся лечению. Химию делают CHOP:
Винкристин 2 мг (максимально 2 мг) внутривенно струйно, 1-й день.
Циклофосфамид 1400 мг/кв.м внутривенно в течение 60 минут, 1-й день.
Доксорубицин 100 мг/кв.м внутривенно в течение 60 минут, 1-й день.
Преднизолон 60 мг/кв.м внутрь, 1, 2, 3, 4 и 5-й дни.
Трописетрон 5мг
Интервал между курсами 3 недели, то есть начало следующего курса на 22-й день от начала предыдущего.
Прошёл 8 химий. После 2 курса все увеличенные лимфоузлы ушли.Последняя химия была 13 мая 15г. через 3 недели сделал КТ всё чисто. Бог помог но и сам кое что делал. Между химиями работал, о группе инвалидности и не думал. На данный момент работаю и я знаю что я победил эту заразу.
Александр, да они все не очень-то хорошие :D
У меня было 6 курсов и потом делала ПЭТ . ПЭТ показало,что всё хорошо,Но остался большой остаток. Он вроде как бы "шрам",т.к. изначально опухоль была огромная-20 см (это был конгломерат слившихся лимфоузлов), я еле ходила.
О группе инвалидности сразу подумала, т.к. еле ползала с этой страшной опухолью.
Сейчас тоже типа на ремиссии и очень не хочу,чтоб это дело опять началось. Делают раз в 2 месяца мабтеру для поддержания ремиссии. Очень хочется,чтоб остаток начал уменьшаться. Вот 2 июля будет контрольное обследование. И интересно, и страшненько слегка.
Конечно,желаю Вам, чтоб Ваша победа была окончательной и забыть обо всём этом,как о страшном сне! Вы молодец,что работаете. Наверное,у Вас замечательная интересная работа.
Хорошо,когда интересно жить :)
Добавлено через 2 минуты
Бог помог но и сам кое что делал.
Что именно сами делали?
Татьяна45
22.06.2015, 11:19
Здравствуйте девчата. Можно ли мне с вами пообщаться. У меня диагноз поставлен в ноябре 2014г. периферическая т-клеточная не уточнённая лимфома 3в стадия. Живу в беларусии. Нахожусь в стадии ремиссии.
Здравствуйте, Александр! Если не секрет в каком городе живете? И еще такой вопрос; Вам ремиссию когда поставили?
Добавлено через 8 минут
Т- клеточная лимфома очень нехорошая, как пишут очень плохо поддаётся лечению. Химию делают CHOP:
Винкристин 2 мг (максимально 2 мг) внутривенно струйно, 1-й день.
Циклофосфамид 1400 мг/кв.м внутривенно в течение 60 минут, 1-й день.
Доксорубицин 100 мг/кв.м внутривенно в течение 60 минут, 1-й день.
Преднизолон 60 мг/кв.м внутрь, 1, 2, 3, 4 и 5-й дни.
Трописетрон 5мг
Интервал между курсами 3 недели, то есть начало следующего курса на 22-й день от начала предыдущего.
Прошёл 8 химий. После 2 курса все увеличенные лимфоузлы ушли.Последняя химия была 13 мая 15г. через 3 недели сделал КТ всё чисто. Бог помог но и сам кое что делал. Между химиями работал, о группе инвалидности и не думал. На данный момент работаю и я знаю что я победил эту заразу.
Поздравляю!!!:)
А я вот получила сегодня группу инвалидности 2 (нерабочую) :(... Гемоглобин опять упал, завтра на переливание ложусь...а ведь ничего такого не делала, не физ.нагрузок никаких не было, питание хорошее...а он все равно не держится...:mad:
Ничего...прорвемся!;)
александр ш
22.06.2015, 11:31
У меня конечно таких размеров лимфоузлы не были, максимум 2 см, но везде т.е шея,подмышки, забрюшные,медиастальные,паховые, увеличена селезёнка и т-лимфома намного страшнее в- лимфомы. Делали биопсию на шее, больше ничего не смогли взять на анализ. Стернальную пункцию(грудная клетка) не взяли- при попытки взятия сломалась игла(выраженная плотность костной ткани).,крыло подвздошной кости не смогли биопсировать т.е взять на анализ костный мозг, не дал очень больно не брала заморозка. Настроение тоже было поршивое - почему у меня? Поэтому Вас всех на этом форуме очень понимаю. Химию переносил хорошо, не полысел-ношу короткую стрижку. Для того чтобы анализы крови были хорошими пил много сока,придерживался диеты. Каждое утро на тёрке тёр марковку со сметаной, каждый день 200гр. сока свеклы(пью и сейчас) и т.д. веду здоровый образ жизни. У нас в Беларуси нет ни каких квот на лечения онкологии,после постановки диагноза человека просто лечат бесплатно (гражданина беларуси). Вообще спрашивайте, может что и подскажу. Желаю конечно всем удачи и конечно общения, только мы можем понять друг друга.
Добавлено через 6 минут
Ремиссию ставят после последней 8 химии т.е. через 3 недели делали МСКТ, анализы крови ничего не нашли и радуйся жизни но не забывай, что у тебя лимфома. Живу я в гомельской области г. Светлогорск.
Татьяна45
22.06.2015, 13:06
Замечательно что Вы достигли ремиссии...Дай Бог навсегда! :) Я тоже очень надеюсь на ремиссию.:)
александр ш
22.06.2015, 15:16
Татьяна надо верить, какая у вас лимфома, где лечитесь, какие трудности.
Пишите, может смогу дать совет.
Добрый день!
Пожалуйста,порекомендуйте грамотного спеца в области лечения лимфомы.
Д-з- Б крупноклеточная диффузная неходж. лимфома. ст 4бб с поражением всех групп л.у. костный мозг не задет. Пройдено 6 химий R-EPOCH. Состояние удовлетворительное. Рекомендовано ПЭК КТ. Хочу консультацию у другого врача. заранее благодарю.
александр ш
22.06.2015, 16:04
Как правило, диффузной В-крупноклеточной лимфоме свойственно быстрое прогрессирование и распространение, но, тем не менее, она неплохо поддаётся лечению. После 6 курса обязательно делайте КТ оно покажет какая динамика лечения. Но обязательно нужно как минимум 8 химий. У нас в беларусии ПЭТ нету.А почему вам не делали химию по протоколу СНОР.
почему именно этот вид химии-никто не обьяснял,тут уж "увы"(видимо они решили,что этопозид необходим). В начале лечения сказали,что кол-во курсов будет определяться "откликом". По скольку "пациент выписан со значительным улучшением",решено пока на 6ти остановиться. Где то на просторах форума видела рекомендации питерского профессора,но не закписала,и забыла.Я в Москве,но хотелось поехать в Питер на ПЭК КТ-там вдвое дешевле,и возможно обьединить с консультацией у Дока.
александр ш
22.06.2015, 16:22
Ну доктора посоветовать не могу, так как из РБ. Удачи и бог с вами.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot