Просмотр полной версии : Лимфома
Сергей 1986
22.08.2018, 19:37
тебе после ауто Адцетрис сейчас как консолидацию ремиссии не капают? Ты же теперь Ходж, а им обычно любят несколькими курсами закреплять.
Не,говорят ничего не нужно капать. В выписке написано следующее: В-клеточная лимфома неклассифицируемая,занимающая промежуточное положение между диффузной В-крупноклеточной лимфомой и лимфомой Ходжкина ( медиастинальная лимфома серой зоны). Код даже разный ставят в разных выписках.(С83.8, С83.3)
Белка 02051963
23.08.2018, 16:49
И мне пневмонию ставили после ауто, правда потом вроде не подтвердилась,или антибиотиками залили ее в начальной стадии.
Теперь ставят фиброз и бронхоэктатическую б-нь
lilac_gooseberry
24.08.2018, 02:59
КТ ок, продолжаем. Подробностей пока не знаю, лечащая вечером написала в Ватсап, что исследование готово, что есть регресс и положительная динамика, сегодня распечатает заключение.
Милые мои, прошу вас, не пишите мне пожалуйста поздравляю и ура, потому что поздравлять меня в моей ситуации абсолютно не с чем. Этот еще даже не выиграный бой и рост может начаться в любой момент, плюс этот курс я начинаю с недолеченными легкими.А вот чуточку порадоваться и выпить за меня бокальчик красного конечно можно ;)
Всех люблю.
КТ ок, продолжаем. Подробностей пока не знаю, лечащая вечером написала в Ватсап, что исследование готово, что есть регресс и положительная динамика, сегодня распечатает заключение.
Милые мои, прошу вас, не пишите мне пожалуйста поздравляю и ура, потому что поздравлять меня в моей ситуации абсолютно не с чем. Этот еще даже не выиграный бой и рост может начаться в любой момент, плюс этот курс я начинаю с недолеченными легкими.А вот чуточку порадоваться и выпить за меня бокальчик красного конечно можно ;)
Всех люблю.
Ну динамика положительная появилась, уже хорошо. Насчет бокальчика даже не сомневайтесь, даже двух, ну чтоб лечение покрепче пошло:). Лучи поддержки Вам от всех нас
Сергей 1986
25.08.2018, 07:59
КТ ок, продолжаем. Подробностей пока не знаю, лечащая вечером написала в Ватсап, что исследование готово, что есть регресс и положительная динамика, сегодня распечатает заключение.
Милые мои, прошу вас, не пишите мне пожалуйста поздравляю и ура, потому что поздравлять меня в моей ситуации абсолютно не с чем. Этот еще даже не выиграный бой и рост может начаться в любой момент, плюс этот курс я начинаю с недолеченными легкими.А вот чуточку порадоваться и выпить за меня бокальчик красного конечно можно ;)
Всех люблю.
Поздравлять конечно рано,но будем надеяться,что ещё один дексаБим,полная ремиссия и аутоТГСК.
lilac_gooseberry
25.08.2018, 09:23
Поздравлять конечно рано,но будем надеяться,что ещё один дексаБим,полная ремиссия и аутоТГСК.
да, план врачей таков, ну может три БИМА до чистого Пэт:( а вчера еще врач заикнулась в случае успеха о повторном облучении, потому что остаток все равно будет большой, в поперечнике образование почти не уменьшается. Получила на руки КТ и теперь могу поделиться размерами:
при рецидиве было 91*95*93
после IGEV стало 69*62*77
после dexa-Beam 67*10*33
Она уходит по бокам, вот то что по середине останется и в прошлый раз над этим хорошо потрудились лучи и все мне за год убрали до 7 мм.
Но я не слышала что бы кому то облучали повторно тоже место и целесообразны ли риски.
Ладно, в любом случае это дело сейчас не первой важности и даже не второй. Главное пережить БИМ на едва зажившую пневмонию. Но 10 ближайших дней я почти человек, получаю только дексу, ем виноград и читаю скандинавские днтективчики. Погодим пока умирать:)
Сергей 1986
25.08.2018, 09:38
Вот это правильный настрой. Насчёт повторного облучения тоже сомневаюсь в целесообразности,ну да врачи разберутся...толщина образовани 10 мм,это совсем немного,может уже частичная ремиссия.
lilac_gooseberry
25.08.2018, 09:56
Вот это правильный настрой. Насчёт повторного облучения тоже сомневаюсь в целесообразности,ну да врачи разберутся...толщина образовани 10 мм,это совсем немного,может уже частичная ремиссия.
да, но поперечник-то почти 7 см. Так то по ПЭТ после ИГЕВ она у меня не супер-злобная: suvmax 3.85 при пуле печени в 3.35. Так тот уже были мысли и после ИГЕВ меня ткмить на 3 девиль, но тут риски уже конечно несравнимо выше, решили полной ремиссии добиваться. Что с нашей лимфомой конечно сложно, ибо она часто ложно светит, а в грудину мне конечно никто не полезет:(
Не,говорят ничего не нужно капать. В выписке написано следующее: В-клеточная лимфома неклассифицируемая,занимающая промежуточное положение между диффузной В-крупноклеточной лимфомой и лимфомой Ходжкина ( медиастинальная лимфома серой зоны). Код даже разный ставят в разных выписках.(С83.8, С83.3)
А в начале лечения вам какой диагноз ставили? Это получается произошло изменение в следствии вашего предыдущего лечения? Мне сразу поставили такой диагноз как у вас сейчас...
Сергей 1986
25.08.2018, 11:16
да, но поперечник-то почти 7 см. Так то по ПЭТ после ИГЕВ она у меня не супер-злобная: suvmax 3.85 при пуле печени в 3.35. Так тот уже были мысли и после ИГЕВ меня ткмить на 3 девиль, но тут риски уже конечно несравнимо выше, решили полной ремиссии добиваться. Что с нашей лимфомой конечно сложно, ибо она часто ложно светит, а в грудину мне конечно никто не полезет:(
Объем образования все равно очень значительно сократился,в десятки раз,так что это как минимум частичная ремиссия а скорее уже полная,т.к.свечение ещё меньше должно было стать или сойти на нет вообще после дексаБим.
Добавлено через 2 минуты
А в начале лечения вам какой диагноз ставили? Это получается произошло изменение в следствии вашего предыдущего лечения? Мне сразу поставили такой диагноз как у вас сейчас...
Можно на "ты")). Первично- медиастинальная В- крупноклеточная лимфома была, изменение морфологии произошло скорее всего после КИ, хотя может и раньше,кто знает.
lilac_gooseberry
25.08.2018, 11:30
Объем образования все равно очень значительно сократился,в десятки раз,так что это как минимум частичная ремиссия а скорее уже полная,т.к.свечение ещё меньше должно было стать или сойти на нет вообще
Т-с-с-с :cool: не будем бежать впереди паровоза. Нам не дано знать, что там будет после второго Beam, запросто может быть и прогрессия. Пообщавшись сейчас с ребятами, прошедшими вторую линию, а кто-то даже уже и на третьей после неудачного ауто, я поняла ПМБКЛ очень непредсказуема и коварна, знаю случай когда после эпочей она светила на 5 suvmax, сделали два Дхаба и сразу 15:( при тех же размерах. И рецидивы бывают спустя и год и два и даже шесть. Вот у Шаркунова на Лимфома Клабе недавно написала девушка из Крыма - ремиссия ПМБКЛ 6 лет, а сейчас опять рецидив. Так что я бросила читать эти статейки, обещаюшие полное излечение после года положительной динамики. Если завелась дрянь в организме - то всегда полупризраком будет где-то рядом и надо научится с этим жить.
Друзья мои, я тут, я все читаю, я переживаю за вас, радуюсь вашим победам. Держитесь, Бог нам всем в помощь.
Зы: что касается меня, то лежу в больнице в неврологии, огромные грыжи на позвоночнике и похоже тромбоз тазовых вен, боли нестерпимые, хорошо что онкологию не нашли, а лимфоузлы у меня были видимо да и сейчас большие от тромбоза тазовых и подвздошных вен.
Olushka_ina
26.08.2018, 09:21
Всем привет!
Друзья мои, я тут, я все читаю, я переживаю за вас, радуюсь вашим победам. Держитесь, Бог нам всем в помощь.
Зы: что касается меня, то лежу в больнице в неврологии, огромные грыжи на позвоночнике и похоже тромбоз тазовых вен, боли нестерпимые, хорошо что онкологию не нашли, а лимфоузлы у меня были видимо да и сейчас большие от тромбоза тазовых и подвздошных вен.
Лучанна, ну вот. наконец-то всё прояснилось, теперь хотя бы будет 100% уверенность,что это не онкология.
Сегодня у Паши (Pavel54) был БЫ День Рождения.:(
lilac_gooseberry
26.08.2018, 10:11
Сегодня у Паши (Pavel54) был БЫ День Рождения.:(
да, грустный праздник :( ему было всего 27. Теперь, когда я сама столкнулась с рецидивом лимфомы, я понимаю как катастрофически потерял время, когда все началось вновь. Два месяца диагностики и выбора лечения оказались просто фатальными. Рост просто агрессивный, я за неделю из активной боевой девчонки, которая только что вернулась из путешествия по Прибалтике, ходила на фитнес и планировала летние поездки превратилась в с трудом дышащее нечто с одним легким. Сука эта опять вымахала до размеров апельсина и пережала мне бронх. Мне кажется еще неделя и я бы просто задохнулась во сне :(
Здравствуйте,форумчане.
Читаю вас уже два месяца и вот пришло время познакомиться поближе. Получила результат иммуногистохимии: нодальная лимфома из клеток маргинальной зоньі. Вроде бьі такая лимфома у людей старше 50 случается? Мне 36
Кажется,бьіли здесь люди с таким диагнозом?
У врачей пока не бьіла,так как нахожусь в другом городе. Чувствую себя на все сто, сил море, и вот такое...
Добрый вечер! Сегодня сдала кровь соэ 79, было у кого и что делать, да остальное почти все в норме, гемоглабин 116. Подскажите пжл. Температура к вечеру подымается до 37,5. ЖДУ помощь от вас!
Olushka_ina
26.08.2018, 15:31
Добрый вечер! Сегодня сдала кровь соэ 79, было у кого и что делать, да остальное почти все в норме, гемоглабин 116. Подскажите пжл. Температура к вечеру подымается до 37,5. ЖДУ помощь от вас!
Натуся, СОЭ очень высокая, это воспаление какое-то может быть.температура вот такая тоже при воспалениях как раз бывает,про неё ещё говорят,что это "плохая" температура, когда 37 с небольшим. Такая температура и при росте лимфомы тоже может быть. Но при росте лимфомы СОЭ не подскочило бы. Надо искать будет причину ,и где воспаление.
Светлана1980
26.08.2018, 15:40
Добрый вечер! Сегодня сдала кровь соэ 79, было у кого и что делать, да остальное почти все в норме, гемоглабин 116. Подскажите пжл. Температура к вечеру подымается до 37,5. ЖДУ помощь от вас!
Может что то беспакоит? Прислушайтесь к организму.А лейкоциты сколько?
Все анализы и крови и мочи в норме,кроме СОЭ.
Olushka_ina
26.08.2018, 16:14
Все анализы и крови и мочи в норме,кроме СОЭ.
у меня было такое ,что повысилось как-то СОЭ, но совсем чуть-чуть, и потом через какое-то время само в норму пришло. Но тут аж 79-это же очень много и плюс нехорошая температура.
Добавлено через 7 минут
Все анализы и крови и мочи в норме,кроме СОЭ.
как побочный эффект, тоже может СОЭ повыситься. но ведь ещё и температура...
ВОТ: СОЭ увеличена Если вы получили результат анализа с повышенным уровнем СОЭ, то сначала следует исключить физиологические причины такого нарушения. Для лиц любого пола они могут быть связаны с пожилым возрастом, а конкретно у женщин — с послеродовым периодом, беременностью или менструацией.
Если особенности физиологии не повлияли на результат, то повышенная СОЭ является следствием патологических причин. К ним относятся различные воспалительные процессы, отравление, острые и хронические инфекции, инфаркт миокарда, травмы и переломы, шоковые и послеоперационные состояния, наличие злокачественных опухолей, анемия, заболевания почек и так далее. Помимо этого высокие показатели СОЭ могут быть характерны для пациентов, проходящих курс лечения определенными видами лекарств (эстрогенов, глюкокортикоидов).
Светлана1980
26.08.2018, 18:05
Добрый вечер! Сегодня сдала кровь соэ 79, было у кого и что делать, да остальное почти все в норме, гемоглабин 116. Подскажите пжл. Температура к вечеру подымается до 37,5. ЖДУ помощь от вас!
Сколько дней держится такая температура и какое при ней самочувствие?т.е вы её чувствуете?
Всем привет!
Сегодня у Паши (Pavel54) был БЫ День Рождения.:(
Доброй ночи, дорогие форумчане!!!
Помню нашего Павла, вспоминаю со слезами на глазах((( Вечная память(((
Форумчанка
26.08.2018, 22:49
Получила результат иммуногистохимии: нодальная лимфома из клеток маргинальной зоньі. Вроде бьі такая лимфома у людей старше 50 случается? Мне 36
Кажется,бьіли здесь люди с таким диагнозом?
...
У меня такая лимфома. Ремиссия с июня 2015 года. Мне тогда было 55 лет. Прошла 6 курсов R-CHOP и 2 года поддержки ретуксимабом. Здоровья Вам и успешного лечения!
Здравствуйте,форумчане.
Читаю вас уже два месяца и вот пришло время познакомиться поближе. Получила результат иммуногистохимии: нодальная лимфома из клеток маргинальной зоньі. Вроде бьі такая лимфома у людей старше 50 случается? Мне 36
Кажется,бьіли здесь люди с таким диагнозом?
У врачей пока не бьіла,так как нахожусь в другом городе. Чувствую себя на все сто, сил море, и вот такое...
Как же у Вас её обнаружили, если самочувствие прекрасное?
У меня увеличеньі шейньіе,подчелюстньіе,паховьіе и забрюшинньіе лимфоузльі,спленомегалия...
" не беспокоит" в смьісле нет никаких в- признаков,даже вес за последний год набрала. Узльі,конечно,у меня оч.давно, еще десять лет назад два на шее появилось два,пропила лимфомиозот,они уменьшились,и я так и жила с ними...
Постепенно с годами они снова подросли,но я как- то привьікла,что они есть,и не обращала внимание. Полтора года назад на шее возле них внезапно появилось еще узльі,по цепочке друг за другом. Но они все относительно небольшие, визуально не заметньі,потому я вообще не переживала об их существовании. Два месяца назад решила все- таки понять причину их появления и пошла к гематологу. Сделали узи,увидели селезенку, и конгломератьі до 3,5 см ...
Извините,что так много текста... Хочется вьіговориться. Очень все неожиданно...
Maya1986
27.08.2018, 06:20
ЕКА , здравствуйте ! У мужа такой же диагноз. 32 года. При этом лимфоузлы увеличены были 4 года. Мужу 32 года. Тоже чувствовал себя отлично. Решил обследоваться только потому что мама его заболела онкологией .Весной пролечились. - 4 курса ретуксимаба и 13 облучений. В октябре контроль.
Уважаемые форумчане, подскажите пожалуйста, была ли у кого-то боль в мышцах, суставах и костях?
Светлана1980
27.08.2018, 08:12
Уважаемые форумчане, подскажите пожалуйста, была ли у кого-то боль в мышцах, суставах и костях?
Во время химии да.После тоже бывает но так разово.
Андрей8120
27.08.2018, 11:09
доброго дня!
Может у кого остались лекарства- тафинлар, мекинист, зелбораф, опдиво, имбрувикм - предложите пож!! Куплю репо адекватной цене
89152680602 - звоните или пишите ватсап!!!
За ранее спасибо
Уважаемые форумчане, подскажите пожалуйста, была ли у кого-то боль в мышцах, суставах и костях?
Добрый день! У меня ужасно болит шейный отдел позвоночника и плечо. Боль многократно усиливается после капельницы ацеллбии. На НВСП сижу с февраля. Невролог не знает, в чем дело. То, что обнаружено на МРТ, не может давать таких болей. Сказал, что это второй случай на нашем отделении. Завтра будет капельница, и впервые за всё время как-то страшновато. Сначала думали, что совпадение, но так уже было 3 раза. В последний раз еле до дома доехала, даже в воротнике Шанца. Боль началась уже после окончания, пока машину ждала. Есть вариант, что это от статичной позы - сидя, в донорском кресле. Сегодня спросила у врача, нельзя ли покапаться лёжа. Но на дневном стационаре есть только каталка в коридоре. Как-то я себя на ней не представляю, поэтому отказалась.
Добавлено через 4 минуты
Добрый вечер! Сегодня сдала кровь соэ 79, было у кого и что делать, да остальное почти все в норме, гемоглабин 116. Подскажите пжл. Температура к вечеру подымается до 37,5. ЖДУ помощь от вас!
У моей мамы так было при почках. Попробуйте сдать мочу.
Уважаемые форумчане, подскажите пожалуйста, была ли у кого-то боль в мышцах, суставах и костях?
У меня постоянно боли в ногах. Ниже голеностопа и стопа. Утром больно встать и когда где долго сижу. Если расходиться то норм.
Светлана1980
27.08.2018, 15:34
Добрый день! У меня ужасно болит шейный отдел позвоночника и плечо. Боль многократно усиливается после капельницы ацеллбии. На НВСП сижу с февраля. Невролог не знает, в чем дело. То, что обнаружено на МРТ, не может давать таких болей. Сказал, что это второй случай на нашем отделении. Завтра будет капельница, и впервые за всё время как-то страшновато. Сначала думали, что совпадение, но так уже было 3 раза. В последний раз еле до дома доехала, даже в воротнике Шанца. Боль началась уже после окончания, пока машину ждала. Есть вариант, что это от статичной позы - сидя, в донорском кресле. Сегодня спросила у врача, нельзя ли покапаться лёжа. Но на дневном стационаре есть только каталка в коридоре. Как-то я себя на ней не представляю, поэтому отказалась.
Добавлено через 4 минуты
У моей мамы так было при почках. Попробуйте сдать мочу.
У меня было похожее правое плечо болело и отдовало в правое ребро аж тянуло.Но это когда химию капали.
александр ш
27.08.2018, 17:35
Добрый вечер.Приехал сегодня с очередного обследования - вердикт здоров. Следующее обследование через 6 месяцев. Поговорил с врачом, спросил, как часто возвращается болезнь. Она сказала,что обычно если в первый год нету рецидива,то уже и не будет.Но у каждого индивидуально и самое главное нужно быть уверенным, что у вас 100% ремиссия т.е. признаков болезни нету вообще. Ремиссия уже 3,4 года. Всем крепкого здоровья.
ЕКА , здравствуйте ! У мужа такой же диагноз. 32 года. При этом лимфоузлы увеличены были 4 года. Мужу 32 года. Тоже чувствовал себя отлично. Решил обследоваться только потому что мама его заболела онкологией .Весной пролечились. - 4 курса ретуксимаба и 13 облучений. В октябре контроль.
Спасибо за ответ. Здоровья Вашему мужу!!!пусть она не вернется...Скажите,какие лимфоузльі бьіли увеличеньі у него и насколько?
[QUOTE=Lira;426763]Добрый день! У меня ужасно болит шейный отдел позвоночника и плечо. Боль многократно усиливается после капельницы ацеллбии. На НВСП сижу с февраля. Невролог не знает, в чем дело. То, что обнаружено на МРТ, не может давать таких болей. Сказал, что это второй случай на нашем отделении. Завтра будет капельница, и впервые за всё время как-то страшновато.
Доброго дня! Лира, не совпадение это, меня 20 прокапали, через день опять сковала в тиски весь грудной отдел и шейный, болит все, опять я на мелоксикаме, приходится принимать много препаратов для облегчения этих болей, стала пить мидокалм плюсом, немного с него полегче, но у меня еще из за шейного отдела головные боли мучают, ну и мышцы, все по новой после капельницы, как будто и не пила тиоктацид, вот и не успеваешь очухаться, только вроде все отходит, а тебе опять живительной водицы вольют и все заново, будешь тут при таком раскладе испытывать страх капельницы. И все же будем оптимистами, других вариантов все равно нет. Удачного лечения!
lilac_gooseberry
28.08.2018, 04:09
Добрый вечер.Приехал сегодня с очередного обследования - вердикт здоров. Следующее обследование через 6 месяцев. Поговорил с врачом, спросил, как часто возвращается болезнь. Она сказала,что обычно если в первый год нету рецидива,то уже и не будет.Но у каждого индивидуально и самое главное нужно быть уверенным, что у вас 100% ремиссия т.е. признаков болезни нету вообще. Ремиссия уже 3,4 года. Всем крепкого здоровья.
Излечиваемость лимфом в первой линии действительно достаточно высока, частности и исключения разумеется есть, но они лишь подтверждают правило. Не отправляйте себе жизнь ожиданием рецидива, берегите себя и проходите контроли вовремя. А там будь, что будет :o
Добавлено через 5 минут
Добрый день! У меня ужасно болит шейный отдел позвоночника и плечо. Боль многократно усиливается после капельницы ацеллбии. На НВСП сижу с февраля. Невролог не знает, в чем дело. То, что обнаружено на МРТ, не может давать таких болей. Сказал, что это второй случай на нашем отделении. Завтра будет капельница, и впервые за всё время как-то страшновато. Сначала думали, что совпадение, но так уже было 3 раза. В последний раз еле до дома доехала, даже в воротнике Шанца. Боль началась уже после окончания, пока машину ждала. Есть вариант, что это от статичной позы - сидя, в донорском кресле. Сегодня спросила у врача, нельзя ли покапаться лёжа. Но на дневном стационаре есть только каталка в коридоре. Как-то я себя на ней не представляю, поэтому отказалась.
Ну вот, Лирочка, не лимфомой единой :( Банальный хондроз и пневмония тоже здорово могут отравлять жизнь. По основному заболеванию у вас все ровно? Точно не узлы куда - то давят? Если выяснится, что там все чисто, может ЛФК? Я расстягивалась по чуть-чуть после лучевой, местами тоже были мерзкие прострелы и весьма противно, что приходилось пить обезбол.
Анна (Москва)
28.08.2018, 07:40
Добрый день! У меня ужасно болит шейный отдел позвоночника и плечо. Боль многократно усиливается после капельницы ацеллбии. На НВСП сижу с февраля.
Лира, сочувствую. Тоже мучаюсь с левым плечом. Делала снимок шейного отдела, мрт плеча, кололи блокады, пила противовоспалительные, ходила к мануальному терапевту, делаю зарядку...а толку ноль. Физиотерапию и массаж нельзя.
Болеть стало с зимы...май,июнь -самая активная боль. Когда плюнула на все, вроде сейчас потише болит:D Спать на спине и плече не могу, завести руку назад тоже не могу. С ацеллбией не связываю, хотя может какой-то накапливающий эффект.
На пэт кт показало накопление рфп, а по мрт -тендинит сухожилия надостной мышцы.
Хотя чего удивляться- возраст, лечение, сидячая работа... тут всё в совокупе.
Мария хмао
28.08.2018, 15:15
всем привет! я вот недавно интересовалась как проходит пэт кт, и наконец-то я его прошла результат радует но не совсем остаточные 2 лимфоузла не шее 7 и 8 мм, а остальное все в норме назначили лучевую курс на 1 месяц, подскажите как ее проходят есть ли побочки какие то и сильно ли страдает место где облучают? у меня фолликулярная лимфома 4 ст! но врачи говорят что это очень хороший результат после 6 курсов химии т,к задеты были все лимфоузлы и печень с селезенкой! всем здоровья!!!
АнастасияВ87
28.08.2018, 19:15
Добрый вечер всем форумчанам. Ребята, подскажите, я ранее писала здесь. У мужа Лимфома Ходжкина. Перед началом лечения анализ Лдг был не значительно выше. Но после каждой химии он просто зашкаливает. Врач объясняет что это не показательно. СОЭ в пределах нормы.Продинамив литературу и прочитав здесь на форуме, пишется что это не благоприятно.
Еще один момент. Мы пет кт не делали, узнали о нем позже. Собираемся его делать после завершения химии. Также изучив литературу, я узнала что он показывает метобалический ответ и раковые клетки. Опять же, врач нам говорит что вот заканчиваем химию и идите на лучевую. Но не дает мне покоя, то что а если не достаточно будет химии и нас отправят на лучевую. Таким образом мы можем не долечить. Ведь лучевая идет как просто закрепляющая.
Так вот ребята, подскажите, может я зря переживаю.
Да, еще вот у нас недавно появился кашель, мы заканчиваем химию, а он снова появился. Опухоль у нас в средостении. Врач спокойно говорит понаблюдайте.
Ну вот правда, волнуюсь. Не расслабиться, не довериться.
Светлана1980
29.08.2018, 02:20
Добрый вечер всем форумчанам. Ребята, подскажите, я ранее писала здесь. У мужа Лимфома Ходжкина. Перед началом лечения анализ Лдг был не значительно выше. Но после каждой химии он просто зашкаливает. Врач объясняет что это не показательно. СОЭ в пределах нормы.Продинамив литературу и прочитав здесь на форуме, пишется что это не благоприятно.
Еще один момент. Мы пет кт не делали, узнали о нем позже. Собираемся его делать после завершения химии. Также изучив литературу, я узнала что он показывает метобалический ответ и раковые клетки. Опять же, врач нам говорит что вот заканчиваем химию и идите на лучевую. Но не дает мне покоя, то что а если не достаточно будет химии и нас отправят на лучевую. Таким образом мы можем не долечить. Ведь лучевая идет как просто закрепляющая.
Так вот ребята, подскажите, может я зря переживаю.
Да, еще вот у нас недавно появился кашель, мы заканчиваем химию, а он снова появился. Опухоль у нас в средостении. Врач спокойно говорит понаблюдайте.
Ну вот правда, волнуюсь. Не расслабиться, не довериться.
Где лечитесь? Контроль должен быть после третьего курса химии и по окончании лечения.Лучевая это не только закрепляющая но и ей лечат.
АнастасияВ87
29.08.2018, 05:00
Мы из Украины. Лечимся в Запорожье.
lilac_gooseberry
29.08.2018, 05:02
Интересные ощущения от dexa - Beam, делюсь. Курс действительно пролонгированного действия, вроде сейчас еще не закончили заливать основные жесткие препараты, но брови и ресницы выпадают еще с прошлого раза и довольно активно.
Неудивительно, что в Европе его уже давно делают. Токсичность просто запредельная.
Добрый день! Моё СОЭ 79, ни кого не удивило, температура прошла, вообще полегчало. Теперь другая проблема не Бендамустина, остался один курс и вот такая проблема. Я так понимаю, что поставок нет во всем подмосковье. Да и ещё, а что это за dexa - Beam, какие препараты?
Лира, сочувствую
На пэт кт показало накопление рфп, а по мрт -тендинит сухожилия надостной мышцы.
Хотя чего удивляться- возраст, лечение, сидячая работа... тут всё в совокупе.
Добрый день! Я тоже не понимаю, что от возраста, а что от лекарств. И у меня тоже накопление РФП в плече. Принимаю постоянно Артрозилен - выписал больничный невролог, т.к. можно его принимать до полугода без вреда для ЖКТ.
Вчера откапалась очень хорошо, потому что капали лёжа, отодвинув и разложив кресло. Гораздо удобнее, чем сидя. Поэтому особенных болей нет, и это здорово. Врач на всякий случай выписал меня сразу же, чтобы мне за выпиской лишний раз не приезжать. Я думаю, что не хотел, если что, невролога вызывать и т.д. Сегодня горит лицо, пылает просто. Но это каждый раз так, я уже привыкла. Завтра-послезавтра пройдёт.
Жизнь продолжается! Уже записалась к онкологу за направлением на МРТ плеча, а потом к гематологу - за рецептом на ацеллбию. Кстати, на последние 4 введения мне выдавали по 2 флакона х 500. Естественно, флакон делить нельзя. Медсёстры, я думаю, комбинировали с другими больными, и у них создался неплохой фонд. Но это хорошо, они капают "своё", если кто-то не успел получить лекарство.
Всем здоровья!
Зоя, тебе персонально ещё особенной удачи, чтобы ХТ попала "в яблочко". И обязательно спокойного позитивного настроя - это очень важно.
Добавлено через 1 час 50 минут
[QUOTE=Натусяя;426854]Теперь другая проблема не Бендамустина, остался один курс и вот такая проблема. Я так понимаю, что поставок нет во всем подмосковье.
Может быть попробовать найти федеральное учреждение, где можно сделать курс по ОМС или квоте? В Горбачевке, например, по направлению ОМС берут из многих регионов.
Ольга Владимировна
29.08.2018, 11:08
У мужа Лимфома Ходжкина. Мы пет кт не делали, ... Собираемся его делать после завершения химии. ... врач нам говорит что вот заканчиваем химию и идите на лучевую. ... а если не достаточно будет химии и нас отправят на лучевую. Таким образом мы можем не долечить. Ведь лучевая идет как просто закрепляющая.
Так вот ребята, подскажите, может я зря переживаю.
Анастасия, а сколько курсов капали? Я понимаю протокол ABVD был? На основании контрольного обследования назначат (или нет) лучи. Я понимаю примерно так: Если во время химиотерапии ЛУ уменьшались с каждым курсом и после последних курсов (при ABVD это обычно 6 курсов, но бывает и 8) остатки уже не уменьшаются, то значит зло прохимичили как могли, смотрят, где зло еще могло притаиться и добивают его лучами. Бывает, что после 6-ти курсов химии делают ПЭТ, и, если ничего не засветилось, то отпускают без лучевой, т.к. нечего облучать.
Кстати, форумчане, кто-либо в первой линии одной химией без облучения в ремиссию попал? Есть такие?
Зоюшке - сил физических и психических! Всем здоровья!
АнастасияВ87
29.08.2018, 13:07
Анастасия, а сколько курсов капали? Я понимаю протокол ABVD был? На основании контрольного обследования назначат (или нет) лучи. Я понимаю примерно так: Если во время химиотерапии ЛУ уменьшались с каждым курсом и после последних курсов (при ABVD это обычно 6 курсов, но бывает и 8) остатки уже не уменьшаются, то значит зло прохимичили как могли, смотрят, где зло еще могло притаиться и добивают его лучами. Бывает, что после 6-ти курсов химии делают ПЭТ, и, если ничего не засветилось, то отпускают без лучевой, т.к. нечего облучать.
Кстати, форумчане, кто-либо в первой линии одной химией без облучения в ремиссию попал? Есть такие?
Зоюшке - сил физических и психических! Всем здоровья!
Спасибо Вам за ответ. Да у мужа протокол абвд. Наш лечащий врач говорит что 4 курса химии и на лучевую. После 4 курса мы планируем пет кт. Но дело в том что пет кт показывает агрессивность. Что было у нас в начале не знаем. Я просто переживаю, а если что то покажет. А нам сразу на Лучи отправят. Слышала что некоторым добавляют еще курсы химии и потом смотрят что да как.
Olushka_ina
29.08.2018, 13:52
Добрый день! Моё СОЭ 79, ни кого не удивило, температура прошла, вообще полегчало. Теперь другая проблема не Бендамустина, остался один курс и вот такая проблема. Я так понимаю, что поставок нет во всем подмосковье. Да и ещё, а что это за dexa - Beam, какие препараты?
Натуся,то,что творится в Московской области вообще с лекарствами-это беспредел. Им отдали право закупки самим (раньше для Федеральных льготников это делали Федералы , вроде бы так), и,конечно же, зря отдали. Разве можно что-то в руки нашим чиновникам на местах...
Чуть больше года назад у меня был случай задержки ритуксимаба (уж даже ритуксимаба!), но это было в постновогодний период, типа они не успели закупить. На самом же деле нагло сэкономили на больных. В МОНИКИ гематолог Контиевский без зазрения совести заменял "Ацеллбию" циклофосфаном(!!!) тем,кто на поддержке. Я-то этот циклофосфан тогда делать не стала, ну,а многие люди,особенно которые там же у них и лечатся,доверяют врачам,что это адекватная замена, и вполне вероятно,что многие молча делали.
В той ситуации я ходила к зав. аптекой ,которая льготные эти лекарства выдаёт, и там мне помогли получить "Ацеллбию", сделали специально какой-то заказ.
Ещё написала,конечно, в Минздрав, но там срок рассмотрения-30 дней и вообще ,мне кажется,что сейчас это не столь действенно либо надо знать точечные контакты, к кому обращаться конкретно. У нас раньше в аптеке даже телефоны висели. Но это было раньше.
Попробуйте позвонить в страховую компанию.
И это нет именно в ОД Бендамустина или вы его получаете так же ,как и "Ацеллбию",по рецепту?
Если нет в ОД, думаю, что есть смысл идти к руководству ОД.
Безобразие,конечно,капец просто.:mad:
Добавлено через 8 минут
Спасибо Вам за ответ. Да у мужа протокол абвд. Наш лечащий врач говорит что 4 курса химии и на лучевую. После 4 курса мы планируем пет кт. Но дело в том что пет кт показывает агрессивность. Что было у нас в начале не знаем. Я просто переживаю, а если что то покажет. А нам сразу на Лучи отправят. Слышала что некоторым добавляют еще курсы химии и потом смотрят что да как.
АнастасияВ87, приветствую Вас!
А врачи Вам советуют делать ПЭТ или Вы просто для себя хотите?
Потому что если его направляют на лучи, то это означает,что агрессивность есть,конечно же, и что они в этом не сомневаются ( КТ обследование же делали ему,наверное?). Если нет агрессивности, то не стали бы назначать лучи, ведь это тоже не безобидный вид лечения,чтобы его назначать просто на всякий случай.
Добавлено через 15 минут
всем привет! я вот недавно интересовалась как проходит пэт кт, и наконец-то я его прошла результат радует но не совсем остаточные 2 лимфоузла не шее 7 и 8 мм, а остальное все в норме назначили лучевую курс на 1 месяц, подскажите как ее проходят есть ли побочки какие то и сильно ли страдает место где облучают? у меня фолликулярная лимфома 4 ст! но врачи говорят что это очень хороший результат после 6 курсов химии т,к задеты были все лимфоузлы и печень с селезенкой! всем здоровья!!!
Мария,мне облучали плечо. Нормально всё прошло, каких-то побочек не заметно было.
АнастасияВ87
29.08.2018, 14:16
Натуся,то,что творится в Московской области вообще с лекарствами-это беспредел. Им отдали право закупки самим (раньше для Федеральных льготников это делали Федералы , вроде бы так), и,конечно же, зря отдали. Разве можно что-то в руки нашим чиновникам на местах...
Чуть больше года назад у меня был случай задержки ритуксимаба (уж даже ритуксимаба!), но это было в постновогодний период, типа они не успели закупить. На самом же деле нагло сэкономили на больных. В МОНИКИ гематолог Контиевский без зазрения совести заменял "Ацеллбию" циклофосфаном(!!!) тем,кто на поддержке. Я-то этот циклофосфан тогда делать не стала, ну,а многие люди,особенно которые там же у них и лечатся,доверяют врачам,что это адекватная замена, и вполне вероятно,что многие молча делали.
В той ситуации я ходила к зав. аптекой ,которая льготные эти лекарства выдаёт, и там мне помогли получить "Ацеллбию", сделали специально какой-то заказ.
Ещё написала,конечно, в Минздрав, но там срок рассмотрения-30 дней и вообще ,мне кажется,что сейчас это не столь действенно либо надо знать точечные контакты, к кому обращаться конкретно. У нас раньше в аптеке даже телефоны висели. Но это было раньше.
Попробуйте позвонить в страховую компанию.
И это нет именно в ОД Бендамустина или вы его получаете так же ,как и "Ацеллбию",по рецепту?
Если нет в ОД, думаю, что есть смысл идти к руководству ОД.
Безобразие,конечно,капец просто.:mad:
Добавлено через 8 минут
АнастасияВ87, приветствую Вас!
А врачи Вам советуют делать ПЭТ или Вы просто для себя хотите?
Потому что если его направляют на лучи, то это означает,что агрессивность есть,конечно же, и что они в этом не сомневаются ( КТ обследование же делали ему,наверное?). Если нет агрессивности, то не стали бы назначать лучи, ведь это тоже не безобидный вид лечения,чтобы его назначать просто на всякий случай.
Добавлено через 15 минут
Мария,мне облучали плечо. Нормально всё прошло, каких-то побочек не заметно было.
Да мы делали кт до постановки диагноза, после операции перед химией повторно кт. Потом 2 курса химии посмотрели динамику. А вот за пет кт я узнала на форуме и начала узнавать что да как. Т.е. я настоял на этом обследовании. А вот пт поводу лучей. Я так поняла что нам назначают что так должно быть.
Добавлено через 4 минуты
Меня тревожит то что лдг с каждым разом растет. У нас до химии он был чуть выше нормы. А сейчас оного.
Olushka_ina
29.08.2018, 14:19
Да мы делали кт до постановки диагноза, после операции перед химией повторно кт. Потом 2 курса химии посмотрели динамику. А вот за пет кт я узнала на форуме и начала узнавать что да как. Т.е. я настоял на этом обследовании. А вот пт поводу лучей. Я так поняла что нам назначают что так должно быть.
Обычно делают 6 курсов и вот после них могут назначить ПЭТ КТ.
Почему -то у Вас решили остановиться на 4-х курсах. Возможно, врачи из опыта своего знают, что именно в вашем случае лучше будет 4 курса + облучение.
Непосредственно в отделении лучевой терапии могут ещё сделать КТ,и не один раз для того,чтобы разметить поле облучения. Плюс потом месяц облучать будут. И в добавок ко всему Вы ещё хотите ПЭТ.
Когда Вы настаивали на ПЭТ, врач не отговаривал?
Вообще,конечно,делайте, если решили, а то потом будете сомневаться...
АнастасияВ87
29.08.2018, 14:33
Нет, нас врач не отгаваривал. Просто я понимаю что пет кт дает более четкие показатели. А что вы считаете что не стоит делать? Почему? В Киеве врачи назначают своим пациентам и до и после.
Мария хмао
29.08.2018, 14:34
Натуся,то,что творится в Московской области вообще с лекарствами-это беспредел. Им отдали право закупки самим (раньше для Федеральных льготников это делали Федералы , вроде бы так), и,конечно же, зря отдали. Разве можно что-то в руки нашим чиновникам на местах...
Чуть больше года назад у меня был случай задержки ритуксимаба (уж даже ритуксимаба!), но это было в постновогодний период, типа они не успели закупить. На самом же деле нагло сэкономили на больных. В МОНИКИ гематолог Контиевский без зазрения совести заменял "Ацеллбию" циклофосфаном(!!!) тем,кто на поддержке. Я-то этот циклофосфан тогда делать не стала, ну,а многие люди,особенно которые там же у них и лечатся,доверяют врачам,что это адекватная замена, и вполне вероятно,что многие молча делали.
В той ситуации я ходила к зав. аптекой ,которая льготные эти лекарства выдаёт, и там мне помогли получить "Ацеллбию", сделали специально какой-то заказ.
Ещё написала,конечно, в Минздрав, но там срок рассмотрения-30 дней и вообще ,мне кажется,что сейчас это не столь действенно либо надо знать точечные контакты, к кому обращаться конкретно. У нас раньше в аптеке даже телефоны висели. Но это было раньше.
Попробуйте позвонить в страховую компанию.
И это нет именно в ОД Бендамустина или вы его получаете так же ,как и "Ацеллбию",по рецепту?
Если нет в ОД, думаю, что есть смысл идти к руководству ОД.
Безобразие,конечно,капец просто.:mad:
Добавлено через 8 минут
АнастасияВ87, приветствую Вас!
А врачи Вам советуют делать ПЭТ или Вы просто для себя хотите?
Потому что если его направляют на лучи, то это означает,что агрессивность есть,конечно же, и что они в этом не сомневаются ( КТ обследование же делали ему,наверное?). Если нет агрессивности, то не стали бы назначать лучи, ведь это тоже не безобидный вид лечения,чтобы его назначать просто на всякий случай.
Добавлено через 15 минут
Мария,мне облучали плечо. Нормально всё прошло, каких-то побочек не заметно было.
спасибо!просто немного страшновато
Лек-ва я получаю в пол-ке и еду в МООД, делаю там амбулаторно, так что к ним нет вопросов. У них изначально нет этих лекарств.
Olushka_ina
29.08.2018, 14:42
Нет, нас врач не отгаваривал. Просто я понимаю что пет кт дает более четкие показатели. А что вы считаете что не стоит делать? Почему? В Киеве врачи назначают своим пациентам и до и после.
да, ПЭТ КТ даёт более чёткие показатели.
Просто в вашем случае всё равно же делать эти сеансы облучения. Сделаете вы ПЭТ или не сделаете-их всё равно делать надо будет.
По итогам лечения (уже после облучения) ПЭТ КТ,конечно,имеет смысл сделать. но тогда надо будет подождать,а не сразу делать, т.к. после лучей возможен ложный результат.
Направляют до и после для того,чтобы было, с чем сравнивать.
Если врач не отговаривал, то я и тем более не стану);)
Добавлено через 1 минуту
Лек-ва я получаю в пол-ке и еду в МООД, делаю там амбулаторно, так что к ним нет вопросов. У них изначально нет этих лекарств.
..........................................
и что теперь делать будете?
Светлана1980
29.08.2018, 15:54
Анастасия, а сколько курсов капали? Я понимаю протокол ABVD был? На основании контрольного обследования назначат (или нет) лучи. Я понимаю примерно так: Если во время химиотерапии ЛУ уменьшались с каждым курсом и после последних курсов (при ABVD это обычно 6 курсов, но бывает и 8) остатки уже не уменьшаются, то значит зло прохимичили как могли, смотрят, где зло еще могло притаиться и добивают его лучами. Бывает, что после 6-ти курсов химии делают ПЭТ, и, если ничего не засветилось, то отпускают без лучевой, т.к. нечего облучать.
Кстати, форумчане, кто-либо в первой линии одной химией без облучения в ремиссию попал? Есть такие?
Зоюшке - сил физических и психических! Всем здоровья!
Я, 6 курсов RCHOP лучевой не было.2 года поддержка ацелбией.Болею с августа 2015г
Георгиий
29.08.2018, 18:29
Да мы делали кт до постановки диагноза, после операции перед химией повторно кт. Потом 2 курса химии посмотрели динамику. А вот за пет кт я узнала на форуме и начала узнавать что да как. Т.е. я настоял на этом обследовании. А вот пт поводу лучей. Я так поняла что нам назначают что так должно быть.
Добавлено через 4 минуты
Меня тревожит то что лдг с каждым разом растет. У нас до химии он был чуть выше нормы. А сейчас оного.
Приветствую. В Ваших предыдущих сообщениях сказано, что опухоль в средостении и была операция. Решил ответить, ибо ситуация схожая. У меня опухоль в средостении удалили, потом 8 курсов ABVD. ПЭТ КТ делали до и после лечения. Лучевую не делали так как с моим диагнозом - лимфома Ходжкина, лимфогранулематоз - невозможно целиком облучить ;) Подробнее посмотрите в профиле, долго пересказывать.
Мне, когда гематолог назначал лечение по схеме ABVD, сказал, что после него обязательно будет лучевая терапия. Вроде бы это стандарт - закреплять именно эту ПХТ лучевой терапией. И, читая рекомендации Н. Н. Шаркунова, я тоже вижу, что почти все придерживаются этой схемы.
Всем доброе утро! Девушки нужен совет. Пришла к гинекологу проконсультироваться по поводу приёма регулона. Сказала ни в коем случае, ХМТ это противопоказание. Сама боюсь начинать принимать.
ordinary
30.08.2018, 07:46
И смех и грех, после химии кровь комарам слаще видимо стала. Комары дома маму просто загрызли полностью, руки, ноги, укус на укусе. Не смотря на то, что уже и включена на ночь убивалка, а меня не трогают
lilac_gooseberry
30.08.2018, 08:21
Да и ещё, а что это за dexa - Beam, какие препараты?
Dexa - Beam это так называемый курс терапии спасения,
Dexa - Beam это так называемый курс терапии спасения, приближенный к пересадочному. Им лечат только только агрессивные лимфомы с крайне н***агоприятной статистистикой выживаемости. Типа как у меня. Искренне надеюсь, что никому из наших форумчан, не придется проходить через это ад лично. Ну а в Европе от него уже давно отказались, токсичность у него запредельная. Хотя могу и показать, раз так любопытно, после такого и RB веселее зайдет.
Упс, не судьба, форум наш через одно место работает, почините уже картинки что ли, не отображается ни один файл нормально.
Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Anchous;426936]Всем доброе утро! Девушки нужен совет. Пришла к гинекологу проконсультироваться по поводу приёма регулона. Сказала ни в коем случае, ХМТ это противопоказание. Сама боюсь начинать принимать.
Ерунду вам сказали, ищите нормального гинеколога, иначе ранний климакс вам обеспечен. Проверяйте миомы, в их случае регулон не желателен, в остальном он для этого и нужен. И всегда есть Золадекс, девушки после ХТ даже успешно рожают.
Maya1986
30.08.2018, 10:40
Ека, у мужа была шишка на внутренней стороне плеча... все хирурги говорили, что это жировик . И ещё одно уплотнение было в паху. До последнего врачи уверяли, что это вовсе не лимфоузел. И даже когда вырезали не поняли, что это лимфоузел. Он был диаметром 5 см( рос очень очень медленно на протяжении 4-5 лет). Гистология пришла такая. По результатам Пэт высветился только один лимфоузел в паху, как оказалось это было конгломерат из 2х. Хотя по идее это уже 3я стадия , учитывая все обстоятельства консилиум решил лечить мужа как при 1й стадии . Спасибо большое Вам на добром слове��здоровья вам тоже на долгие долгие годы . Если ещё что интересует спрашивайте. ��
Maya1986, спасибо за ответ и за добрьіе слова.
Завтра поеду в онкодиспансер с результатом иммуногистохимии, интересно,что скажет гематолог.
У меня увеличеньі паховьіе,подмьішечньіе, шейньіе,подчелюстньіе узльі плюс много внутри. И какие- то узелки 2-3 мм в правом легком.
Вот думаю,третья ето или уже четвертая стадия.
При етом самочувствие и анализьі как у космонавта... Интересная гадость ета лимфома:confused:
Д0РМИД0НД
31.08.2018, 06:55
[QUOTE=lilac_gooseberry;426946]
Упс, не судьба, форум наш через одно место работает, почините уже картинки что ли, не отображается ни один файл нормально.
нашёл единственный способ выложить фото на форуме -с хостинга http://i.piccy.info/i9/419a39157ec93fd4d2913a8b9e40c27a/1535697967/4954/1266627/JkLM1LE7RtA_240.jpg (http://piccy.info/view3/12587406/f5c0a22400f9081f50180de659025954/)http://i.piccy.info/a3/2018-08-31-06-46/i9-12587406/158x240-r/i.gif (http://i.piccy.info/a3c/2018-08-31-06-46/i9-12587406/158x240-r)
http://piccy.info/code2/12587406/f5c0a22400f9081f50180de659025954/ и копировать первую сылку сверху для форумов.
lilac_gooseberry
31.08.2018, 09:54
Лируся, спасибо за рекомендацию ингалятора с беродуалом, спасаете просто :* :* :*
Что бы я без вас делала?:)
Анастасия, а сколько курсов капали? Я понимаю протокол ABVD был? На основании контрольного обследования назначат (или нет) лучи. Я понимаю примерно так: Если во время химиотерапии ЛУ уменьшались с каждым курсом и после последних курсов (при ABVD это обычно 6 курсов, но бывает и 8) остатки уже не уменьшаются, то значит зло прохимичили как могли, смотрят, где зло еще могло притаиться и добивают его лучами. Бывает, что после 6-ти курсов химии делают ПЭТ, и, если ничего не засветилось, то отпускают без лучевой, т.к. нечего облучать.
Кстати, форумчане, кто-либо в первой линии одной химией без облучения в ремиссию попал? Есть такие?
Зоюшке - сил физических и психических! Всем здоровья!
День добрый.
У меня так. Лучевой не было, сейчас в ремиссии. Было 6 курсов
Может кому нужна намного дешевле новая ацеллбия?
lilac_gooseberry
01.09.2018, 14:22
мне нужен свежий фенозепам, куплю Москва с доставкой на Октополе. Ибо уснуть без него просто нереально:( Пишите в ЛС.
мне нужен свежий фенозепам, куплю Москва с доставкой на Октополе. Ибо уснуть без него просто нереально:( Пишите в ЛС.
Зоя, попробуйте чай травяной фирмы эвалар " Вечерний успокаивающий", с него очень хорошо спишь, если не сможете достать фенозепам.
Maya1986
02.09.2018, 10:29
Ека, да у мужа все так же- никаких симптомов и кровь идеальная. Это при том, что болен он был года 4 минимум... такой тип лимфом очень хорошо поддаётся лечению. Врачи нам сказали- пролечитесь и забудете ! Надеюсь так и будет ))
Ека, да у мужа все так же- никаких симптомов и кровь идеальная. Это при том, что болен он был года 4 минимум... такой тип лимфом очень хорошо поддаётся лечению. Врачи нам сказали- пролечитесь и забудете ! Надеюсь так и будет ))
Во вторник ложусь в гематологию,сказали,недели на две точно. Будут дообследовать,вьібирать лечение и сразу начнут капать химию.
Александр Юрьевич
03.09.2018, 05:12
[QUOTE=Маргоша;422402][QUOTE=Владимир Александрович;422383]
За свою откровенность и желание помочь людям, на этом форуме получаю только насмешки и нападки. Если вас что-то интересует - пишите нам пожалуйста через Вконтакте.
https://vk.com/gora3elementov
Доброе утро, Владимир Александрович!
Через контакт не смог связаться, пишет такой страницы нет.
Прошу написать Ваши контакты на мою почту Email:alexnik100-1@ya.ru.
Вопрос крайне срочный. Врачи запустили лечение, пошли метастазы рака горла.
С уважением, Александр Юрьевич.
ordinary
03.09.2018, 08:17
Всем снова привет. Хотел спросить – как относиться к субфебрильной температуре в районе 37-37,1? Потому что днем такая постоянно держится.
6й курс РБ мы прошли 04.08, в конце августа нам сказали сделать ПЭТ\КТ, но придется ждать аж до 20 сентября т.к. нет бесплатной записи на раньше. Как думаете это ок или не ок? С одной стороны уже точно будет видно какой результат лечения?
Интересно куда пропала наша французская подруга, интересны ее комментарии, к тому же диагнозы у нас были одинаковые и схема лечения тоже РБ.
Светлана1980
03.09.2018, 13:41
Всем снова привет. Хотел спросить – как относиться к субфебрильной температуре в районе 37-37,1? Потому что днем такая постоянно держится.
6й курс РБ мы прошли 04.08, в конце августа нам сказали сделать ПЭТ\КТ, но придется ждать аж до 20 сентября т.к. нет бесплатной записи на раньше. Как думаете это ок или не ок? С одной стороны уже точно будет видно какой результат лечения?
Интересно куда пропала наша французская подруга, интересны ее комментарии, к тому же диагнозы у нас были одинаковые и схема лечения тоже РБ.
У меня в течении дня всегда такая а вечером ложусь мин 20 проеду и 36.6 стает.Так что не знаю для меня норма.Я ее не чувствую.Да и теперь не меряю вообще.
Почитала тут в Кратце форум, у меня такой вопрос: а чем лимфома серой зоны отличается от первичной медиастинальной? И та и другая промежуточные между ходжкина и диффузной.. задавала раньше этот вопрос, но все же... по сути это же одно и тоже...
Сергей, с долгожданной ремиссией! Зоя- держим кулачки)
Интересно куда пропала наша французская подруга, интересны ее комментарии, к тому же диагнозы у нас были одинаковые и схема лечения тоже РБ.[/QUOTE]
Всем здравствуйте! Простите что я совсем пропала, столько бед и проблем навалилось что я на форум даже не заходила; Но с мужем слава Богу все хорошо. Отчитываюсь:
Прошли 6 курсов ритуксимаб/бендамустин.
Через месяц после последней химии был контрольный сканнер - все чисто.
Была объявлена полная ремиссия.
Назначена 2 летняя поддержка ритуксимабом и до конца года (do января) продолжать принимать антибиотики 3 раза в неделю, антивирусный каждый день и гепопротектор каждый день.
Из побочек na протяжении всей химиотерапии были: сухость и зуд кожи и кашель. Последние две химии падали лейкоциты и первые три дня была тошнота. Два раза делали уколы чтобы поднять. Так что химию он перенес очень легко.
Но я все таки свои 5 копеек вставила
До начала лечения у моего мужа была сильная анемия с показателем гемоглобина 82 и сильное истощение. При росте 1.82 он весил 54 KG.
Несмотря на рекомендации врачей включить в рацион большое колличество белка я ему мясо на протяжении 7 месяцев voobshe не давала. Ну может в ресторанах он пару раз заказывал курицу...
Он пiтался исключительно сырыми салатами, фруктами, сыром, яйцами, пастой и коричневым рисом. Плюс каждый день морковный, апельсиновый сок и стакан овсяного отвара. Так же орехи, льняное и сливочное масло. И немного розового вина каждый день за ужином.
На таком питании у него гемоглобин поднялся до нормальной отметки уже через месяц после первой химии и ни разу не опускался по сегодняшний день. И в течении первых двух месяцев он набрал 10 килограмм.
Пожалуйста не закидывайте меня камнями кто с этим не согласен и не воспринимайте это как какие-то рекомендации, я просто делюсь своим опытом который к счастью оказался очень удачный.
Всем желаю скорейшего выздоровления!!!
Dlya новичков форума: наш диагноз : неход. фолликулярнаия B лимфома. Мелкоклеточная, индолентная, стадия 4А.
Добавлено через 6 минут
Всем снова привет. Хотел спросить – как относиться к субфебрильной температуре в районе 37-37,1? Потому что днем такая постоянно держится.
6й курс РБ мы прошли 04.08, в конце августа нам сказали сделать ПЭТ\КТ, но придется ждать аж до 20 сентября т.к. нет бесплатной записи на раньше. Как думаете это ок или не ок? С одной стороны уже точно будет видно какой результат лечения?
Интересно куда пропала наша французская подруга, интересны ее комментарии, к тому же диагнозы у нас были одинаковые и схема лечения тоже РБ.
Забыла ответить, температура у nego ни разу ne поднималась. Может благодаря ежедневной и антибактериальной терапии что ему прописали на один год. Кстати никаких проблем с желудком у нас Славу Богу пока нет.
Простите но крик души, хочу написать, поделиться, может кому то тоже нужна помощь, как и мне когда то. Я вот обращалась к нетрадиционной медицине, и мне помогло, диагноз был: рак матки, и ещё пару сопутствующих заболеваний! Обращалась к человеку который проверен людьми , он лечит онкологию и даёт 100% гарантию! Если кому то интересно или хотите обратиться, пишите мне на почту:alyona.eltsova@yandex.ru
отвечу всем, дам контакты этого целителя! Вот я была в такой ситуации , что готова была руки на себя наложить! Здоровья Вам и вашим близким!
Знаем мы эти гарантии на 100 и опыт тех, кто поверил. Царство им небесное ок
Сергей 1986
04.09.2018, 13:29
Почитала тут в Кратце форум, у меня такой вопрос: а чем лимфома серой зоны отличается от первичной медиастинальной? И та и другая промежуточные между ходжкина и диффузной.. задавала раньше этот вопрос, но все же... по сути это же одно и тоже...
Сергей, с долгожданной ремиссией! Зоя- держим кулачки)
Гистология другая совсем. У меня когда ставили ПМБККЛ была экспрессия CD20,CD45,CD19, коэксперрия CD30,CD23.
При повторной биопсии,когда поставили лимфома серой зоны,морфология была соответствующая ЛХ. CD30+, CD19-,CD20-,CD23-. В опухоли присутствовали клетки Березовского-Штернберга. Думаю ЛХ мне не поставили только потому что НХЛ в ХЛ по идее трансформироваться не может. А так,кто знает,может после новых методов лечения на самом деле и может,или это вообще вторичная онкология. Гадать долго можно,главное- вылечили.)
Интересно куда пропала наша французская подруга, интересны ее комментарии, к тому же диагнозы у нас были одинаковые и схема лечения тоже РБ.
Всем здравствуйте! Простите что я совсем пропала, столько бед и проблем навалилось что я на форум даже не заходила; Но с мужем слава Богу все хорошо. Отчитываюсь:
Прошли 6 курсов ритуксимаб/бендамустин.
Через месяц после последней химии был контрольный сканнер - все чисто.
Была объявлена полная ремиссия.
Назначена 2 летняя поддержка ритуксимабом и до конца года (do января) продолжать принимать антибиотики 3 раза в неделю, антивирусный каждый день и гепопротектор каждый день.
Из побочек na протяжении всей химиотерапии были: сухость и зуд кожи и кашель. Последние две химии падали лейкоциты и первые три дня была тошнота. Два раза делали уколы чтобы поднять. Так что химию он перенес очень легко.
Но я все таки свои 5 копеек вставила
До начала лечения у моего мужа была сильная анемия с показателем гемоглобина 82 и сильное истощение. При росте 1.82 он весил 54 KG.
Несмотря на рекомендации врачей включить в рацион большое колличество белка я ему мясо на протяжении 7 месяцев voobshe не давала. Ну может в ресторанах он пару раз заказывал курицу...
Он пiтался исключительно сырыми салатами, фруктами, сыром, яйцами, пастой и коричневым рисом. Плюс каждый день морковный, апельсиновый сок и стакан овсяного отвара. Так же орехи, льняное и сливочное масло. И немного розового вина каждый день за ужином.
На таком питании у него гемоглобин поднялся до нормальной отметки уже через месяц после первой химии и ни разу не опускался по сегодняшний день. И в течении первых двух месяцев он набрал 10 килограмм.
Пожалуйста не закидывайте меня камнями кто с этим не согласен и не воспринимайте это как какие-то рекомендации, я просто делюсь своим опытом который к счастью оказался очень удачный.
Всем желаю скорейшего выздоровления!!!
Dlya новичков форума: наш диагноз : неход. фолликулярнаия B лимфома. Мелкоклеточная, индолентная, стадия 4А.
Добавлено через 6 минут
Забыла ответить, температура у nego ни разу ne поднималась. Может благодаря ежедневной и антибактериальной терапии что ему прописали на один год. Кстати никаких проблем с желудком у нас Славу Богу пока нет.[/QUOTE]
Здравствуйте, очень рад за Вашего супруга, вы с ним большие молодцы, он лечился, а Вы о нем так заботились. Вон какую диету ему придумали, у меня примерно такая же, за исключением сырых салатов, яиц, коричневого риса, овсяного отвара, морковного сока, орехов, льняного и сливочного масла:) Здоровья Вашему мужу на долгие годы, не пропадайте
au revoir
ordinary
05.09.2018, 15:54
Всем здравствуйте! Простите что я совсем пропала, столько бед и проблем навалилось что я на форум даже не заходила; Но с мужем слава Богу все хорошо.
класс! поздравляю! супер новость!
А Вам делали КТ или ПЭТ/КТ?
А какой режим выбран для поддержки ритуксимабом?
продолжать принимать антибиотики 3 раза в неделю, антивирусный каждый день и гепопротектор каждый день.
нам не повезло, прошли все химии и через неделю заболела простудой, но хорошо что хоть не во время курсов :(
Скажите, а какие антибиотики вам прописали для профилактики, и что противовирусное. Попробую найти аналоги
С питанием тоже лажа вышла)) первые три курса диета, только рыба, максимум фруктов\овощей\натуральный сок, а под конец скатилось как в обычном режиме, нужно исправлять это.
Светлана1980
11.09.2018, 15:24
Что тишина на сайте Все в делах наверное.Картофель прибирают.
Что тишина на сайте Все в делах наверное.Картофель прибирают.
Доброе утро! Да, видимо все в заботах, кто картофель, кто в лес за грибами, главное чтоб у всех все было хорошо! Зоя, как ваши дела, как чувствуете себя?
Всем привет! Я закончила RB,теперь в октябре на узи. Аццебию делать не будут у меня аллергия на неё. А у вас как дела?
Всем привет! У меня В-клеточная лимфома. Если есть кто с лимфомами, поделитесь опытом лечения, как боретесь с этим заболеванием...
РАК КРОВИ – диагностика и лечение
Рак крови серьезное заболевание и количество людей с этим заболеванием постоянно растет. По данным информационной космической диагностики ИКД (diagtor.com.ua) в 1950 году таких больных было 3%, в 2000 г – 10%, сейчас – 15%, а в 2030 году будет - 22%. Эти цифры говорят о неспособности официальной медицины решить эту проблему. Что делать? ИКД определяется на любой стадии по фото больного рак крови и проводится весьма успешное лечение с помощью растительных продуктов, когда вначале быстро подавляется инфекция во всем организме, а потом проводится очистка сосудов, клеток, крови и больной полностью здоров. Для этого абсолютно не нужны химия, пересадки костного мозга и все другие посещения врачей, так как лечение проводится в домашних условиях.
Ермаков П П, ErmakovP@i.ua
Георгиий
12.09.2018, 13:10
Появился очередной м.. чудак. Зачем ? Судя по указанному возрасту ( 71 год), пора о Боге думать, а не засорять форум...
Правдорубик
12.09.2018, 14:33
" По данным информационной космической диагностики ИКД (diagtor.com.ua) "---это посланник с далёких планет, инопланетяне снабдили его информацией как избавить человечество от болезней а вы не верите((( а6ыдна
Добавлено через 13 минут
РАК КРОВИ – диагностика и лечение
Рак крови серьезное заболевание и количество людей с этим заболеванием постоянно растет. По данным информационной космической диагностики ИКД (diagtor.com.ua) в 1950 году таких больных было 3%, в 2000 г – 10%, сейчас – 15%, а в 2030 году будет - 22%. Эти цифры говорят о неспособности официальной медицины решить эту проблему. Что делать? ИКД определяется на любой стадии по фото больного рак крови и проводится весьма успешное лечение с помощью растительных продуктов, когда вначале быстро подавляется инфекция во всем организме, а потом проводится очистка сосудов, клеток, крови и больной полностью здоров. Для этого абсолютно не нужны химия, пересадки костного мозга и все другие посещения врачей, так как лечение проводится в домашних условиях.
Ермаков П П, ErmakovP@i.ua
Светлана1980
12.09.2018, 17:19
Похоже человек вообще не разбирается в медицине пишет нам про рак крови.Зачем нам про рак крови когда на форуме обсуждается лимфома она явно не заболевания крови.
Правдорубик
12.09.2018, 17:26
Похоже человек вообще не разбирается в медицине пишет нам про рак крови.Зачем нам про рак крови когда на форуме обсуждается лимфома она явно не заболевания крови.
Да он по всем веткам пишет от рака почки до болезней сердца) Инопланетянин вася пупкин одним словом:D
lilac_gooseberry
13.09.2018, 07:53
Зоя, как ваши дела, как чувствуете себя?
Отвратительно, если честно. Опущу подробности, а то мне уже сделали замечание, что я пишу жесть, а должна ПаЗИтиФчЕг. А ничего другого я написать не могу, потому что прохожу один из самых тяжелых курсов второй линии и вдобавок еще и переношу его очень плохо. В этот раз пневмония, спасибо Лире, меня миновала, но вот злостная диарея не обошла стороной:) Я конечно мечтала похудеть, но не 17 килограмм же:o Выгляжу сейчас как узник Бухенвальда, еще и лысая вдобавок. А пока больше никаких новостей, хз как набирать вес, если еда во мне просто не держится. Думаю, что когда восстановится кровь, станет полегче. Но пока очень тяжко мне, други:( Продексабимил меня dexa-beam по полной программе.
kima1977
13.09.2018, 13:01
Зоя, добрый день! Сын у меня тоже после дексы похудел ооочень сильно. До сих пор вес не можем набрать, все ходит по залам , мышечную массу набирать. Примерно месяца 1,5 у него тоже ничего в организме не задерживалось.
lilac_gooseberry
13.09.2018, 13:35
Да меня же на ауто не возьмут при таких раскладах :eek:
Д0РМИД0НД
13.09.2018, 14:13
При затяжной диареи, вызванной какими-либо препаратами есть определённые рекомендации. Организм на химию реагирует как на отравление в результате начинается понос. Химия негативно воздействует на поджелудочную, жёлчный, печень, и эпителий ЖКТ. Через время по окончании химии поджелудочная восстанавливается, жёлчный с печенью тоже и эпителий кишечника восстанавливается а понос продолжается -причина-это аутоиммунный процесс, так организм перестраховывается. Сначала надо сесть на диету 4А,4В, добавить ферменты( я пил крен, панкреатин-панкреатин до еды а крен после), принимать про6иотики-их сейчас уйма, потому что дисбаланс бактериальной флоры при длительной диареи обеспечен, принимать специальную смесь-модулен-она для прибавки веса в таких ситуациях. А после подключить либо уколы дексаметазона или преднизолона -он снимет аутоимунную реакцию, можно и та6летки. В основном понос больше 2-х месяцев не длится он и сам без лечения может пройти, просто заканчивается аутоимунная реакция и всё. Да за6ыл про антибиотики-их тоже назначают для нормальзации флоры,альфанормикс и ему подо6ные, но их нужно с 6ифидо6актериями принимать или сначала антибиотики а потом про6иотики.
lilac_gooseberry
13.09.2018, 14:37
Мерси бьен, долбайтесь своим дексаметазоном сами, именно благодаря ему на этом курсе получают проблемы с желудком.
Д0РМИД0НД
13.09.2018, 14:47
мерси боку, от дексаметазона кстати желудок защищать не надо он вреда не наносит если его колоть 10 дней, если он в курсе присутствует- так чтобы снимать такие аутоимунные реакции, просто другая химия значит сильнее, а без него было бы хуже.
В этот раз пневмония, спасибо Лире, меня миновала, но вот злостная диарея не обошла стороной:)
Всем добрый день и много-много здоровья!
Зоя, это не я посоветовала Вам ингалятор. Но я очень рада, что он помог. По поводу диареи - посмотрите посты Веры, её муж очень сложно выходил из этого состояния, там есть, кажется, рекомендации диетолога. Где-то она писала свою почту - поищите, можете ей написать. Она теперь редко заходит сюда - маленький ребёнок не оставляет времени. А ТКМ когда планируют? За вес не расстраивайся - ещё наберёшь, даже лишний.
И пиши почаще, не заставляй нас волноваться - нам же вредно.
Я на лечении пересеклась с молодым человеком, у которого какая-то очень агрессивная Т-лимфома. Так вот после АУТО-ТКМ он потерял 11кг, до этого ещё на высокодозке несколько, я его не узнала - сам ко мне подошел. Потом ему при полной ремиссии полгода восстанавливали печень и делали какой-то курс ниволумаба для поддержки- точно не знаю. А потом в июле провели ещё АЛЛО-ТКМ, потому что уж слишком агрессивный тип лимфомы у него. Всё закончилось хорошо, чему я очень рада, но опять прошел все побочки. Молодой человек очень похож на Сергея - достоинство и рассудок, без паники и истерик. Потрясающее мужество. Так что иногда длинное бывает лечение. Зато к счастью, успешное.
Тебе желаю также успехов, но поскорее. Чтобы ты опять пила Божоле, заедала бутербродами с икрой и играла с котиком. Как он там, кстати?
Что-то я перешла на Ты. Ничего? Исправлять не хочется, такое ощущение, что мы все давно близкие люди.
Отвратительно, если честно. Опущу подробности, а то мне уже сделали замечание, что я пишу жесть, а должна ПаЗИтиФчЕг. А ничего другого я написать не могу, потому что прохожу один из самых тяжелых курсов второй линии и вдобавок еще и переношу его очень плохо. В этот раз пневмония, спасибо Лире, меня миновала, но вот злостная диарея не обошла стороной:) Я конечно мечтала похудеть, но не 17 килограмм же:o Выгляжу сейчас как узник Бухенвальда, еще и лысая вдобавок. А пока больше никаких новостей, хз как набирать вес, если еда во мне просто не держится. Думаю, что когда восстановится кровь, станет полегче. Но пока очень тяжко мне, други:( Продексабимил меня dexa-beam по полной программе.
У меня был ярко желтый понос 2,5 месяца после сильного курса антибиотиков, что я только не пила и каких только бактерий не принимала, но только в гастро отделении мне за несколько дней его прекратили капельницы с метрогилом и еще с каким то антибиотиком. Сразу же все наладилось без каких либо бифидум бактеринов и линексов.
Olushka_ina
13.09.2018, 18:46
Всем привет! Я закончила RB,теперь в октябре на узи. Аццебию делать не будут у меня аллергия на неё. А у вас как дела?
Будем надеяться, что всё будет хорошо. Всё - таки и удалили лу, и потом ещё химия , так что и так "всю артиллерию" задействовали. Ацеллбия по сравнению с этим-пшик)
Натуся, а бендамустин-то в итоге как получили?
Добавлено через 4 минуты
Похоже человек вообще не разбирается в медицине пишет нам про рак крови.Зачем нам про рак крови когда на форуме обсуждается лимфома она явно не заболевания крови.
Светлана, человек-то написал одно и то же во многих темах, за что ему бан.
А вот лимфома считается заболеванием крови, т.к. в случае лимфомы мы имеем дело со злокачественными лимфоцитами, а лимфоциты-это клетки крови.
А Вы к каким заболеваниям относите лимфому?
Добавлено через 5 минут
Отвратительно, если честно. Опущу подробности, а то мне уже сделали замечание, что я пишу жесть, а должна ПаЗИтиФчЕг. А ничего другого я написать не могу, потому что прохожу один из самых тяжелых курсов второй линии и вдобавок еще и переношу его очень плохо. В этот раз пневмония, спасибо Лире, меня миновала, но вот злостная диарея не обошла стороной:) Я конечно мечтала похудеть, но не 17 килограмм же:o Выгляжу сейчас как узник Бухенвальда, еще и лысая вдобавок. А пока больше никаких новостей, хз как набирать вес, если еда во мне просто не держится. Думаю, что когда восстановится кровь, станет полегче. Но пока очень тяжко мне, други:( Продексабимил меня dexa-beam по полной программе.
Зоя, при подготовке к ТСК и сразу после ТСК никто не избегал диареи.
Женщина, с которой лежала в палате , а потом у неё была ТСК, рассказывала, что несло так,что с толчка просто не могла встать несколько дней, что даже вода выходила.
Но в итоге ведь всё прошла и сделали ей ауто.
Добавлено через 1 минуту
....................................
Георгий, как Ваше лечение?
Отвратительно, если честно. Опущу подробности, а то мне уже сделали замечание, что я пишу жесть, а должна ПаЗИтиФчЕг. А ничего другого я написать не могу, потому что прохожу один из самых тяжелых курсов второй линии и вдобавок еще и переношу его очень плохо. В этот раз пневмония, спасибо Лире, меня миновала, но вот злостная диарея не обошла стороной:) Я конечно мечтала похудеть, но не 17 килограмм же:o Выгляжу сейчас как узник Бухенвальда, еще и лысая вдобавок. А пока больше никаких новостей, хз как набирать вес, если еда во мне просто не держится. Думаю, что когда восстановится кровь, станет полегче. Но пока очень тяжко мне, други:( Продексабимил меня dexa-beam по полной программе.
Доброе утро! Зоя, вы борец, и эту неприятность в виде диарее вы обязательно переборите, а килограммы дело наживное, лишь бы помогло прибить эту заразу. Вы очень тяжелый курс проходите, не у каждого хватит духу все это выдержать, меня с чопа если вы помните, как всю подбрасывало, думала ведь не очухаюсь, а сейчас от ретуксимаба весь организм бултыхает, а про ваш курс я даже и думать боюсь, как сказала мне хирург, чтоб лечится надо здоровье иметь и силу духа, а вы Зоя человек волевой и сильный, значит справитесь! Я в вас верю! И будет нам позитифчик!Здоровья!
Светлана1980
14.09.2018, 00:56
Будем надеяться, что всё будет хорошо. Всё - таки и удалили лу, и потом ещё химия , так что и так "всю артиллерию" задействовали. Ацеллбия по сравнению с этим-пшик)
Натуся, а бендамустин-то в итоге как получили?
Добавлено через 4 минуты
Светлана, человек-то написал одно и то же во многих темах, за что ему бан.
А вот лимфома считается заболеванием крови, т.к. в случае лимфомы мы имеем дело со злокачественными лимфоцитами, а лимфоциты-это клетки крови.
А Вы к каким заболеваниям относите лимфому?
Добавлено через 5 минут
Зоя, при подготовке к ТСК и сразу после ТСК никто не избегал диареи.
Женщина, с которой лежала в палате , а потом у неё была ТСК, рассказывала, что несло так,что с толчка просто не могла встать несколько дней, что даже вода выходила.
Но в итоге ведь всё прошла и сделали ей ауто.
Добавлено через 1 минуту
....................................
Георгий, как Ваше лечение?
Не я конечно понимаю что лимфома это гематологическое заболевание но это не рак крови. если правильно сказать то рак лимфотической системы.Рак крови это лейкоз. То.е соответственно и лечение их существенно отличается.
Георгиий
14.09.2018, 02:49
[QUOTE=Olushka_ina;427993]
....................................
Георгий, как Ваше лечение?[/QUOTE)
Прохожу 3 курс GEM-OX , переносится нормально. Вот напомнил о себе метостаз межреберный справа: будто шампур воткнули,кетонал не
помогает. Врач говорит, что разрушаются соединительные ткани, но ничего не предложил...
[QUOTE=Olushka_ina;427993]
....................................
Г. Вот напомнил о себе метостаз межреберный справа: будто шампур воткнули,кетонал не
помогает. Врач говорит, что разрушаются соединительные ткани, но ничего не предложил...
Добрый день! Мне от болей в шее помогает Артрозилен. Он меньше действует на желудок, назначил его невролог в Горбачевке. Можно принимать до 6 месяцев. А если боли очень сильные - добавлять анальгин.
Добрый вечер всем! Всем здоровья!!!
Я все читаю, но писать не успеваю....
Зоя - терпения тебе и сил душевных и физических! Вынести все это трудно, но надо, ты не первая и не последняя, кто проходит такое тяжелое лечение. Мне до сих пор страшно вспоминать как и что у моего мужа было на ауто. И я реально выходила из палаты и сами собой в голове всплывали картинки из фильмов, где упоминалось о том, что именно нацисты первыми начали проводить опыты по применению химии над заключенными в концлагерях. Просто мой муж так выглядел тогда, и мне казалось что после такого выжить невозможно. Но время все лечит, хотя муж все еще не полностью восстановился, и до сих постоянно какие то всплывают проблемы со здоровьем. Но в молодом возрасте, как у тебя, восстановление проходит быстрее.
По поводу диареи - когда показатели крови восстановятся, диарея должна закончиться, скорее всего это нейтропенический колит, на фоне низких лейкоцитов и нейтрофилов растет условно-патогенная флора, кроме разрушения слизистой от химии, именно эта условно-патогенная флора провоцирует диарею. У моего мужа диарея началась через день после кондиционирования на ауто. По 20 раз в сутки, он еще и не ел, потому что есть не мог, был на в/в питании почти 3 недели. Лейкоциты появились примерно на 12 день, а диарея продолжалась, и каждый день мне врач говорил - скоро понос остановится, опущу подробности, диарея длилась примерно месяц, минус 12 кг, пока не поставили под вопрос "псевдомембранозный колит" и назначили соответствующее лечение - метронидазол и ванкомицин, два раза приема этих лекарств и понос как рукой сняло. Почему сразу этот тип колита не заподозрили, ведь во многих публикация по теме - осложнения ауто тгск, эти два вида колита упоминаются (нейтропенический и псевдомембранозный), я не знаю. Но муж конечно помучился. Причем у него недавно было обострение - опять диарея началась, и помогло это же лечение. Никакие бифидо и лакто флоры и ферменты именно при этих формах колитов не помогут и даже могут навредить, и иммодиум тоже нельзя. Муж неоднократно сдавал кал на посев флоры и дисбактериоз, и там где ауто делал, и позже сами в лабороторию носили, никакой потогенной флоры не выявили, и после такой химии, дисбактериоз всего 1 степени, это ни о чем. Для набора веса тоже ничего, кроме хорошего питания, не посоветую, различные белковые смеси тоже не стоит, они сами по себе могут спровоцировать расстройство. Вес восстановится сам со временем, и зависит это от генетической склонности человека к набору веса. Могу посоветовать спросить у врача - перед ауто провести профилактическое лечение для избежания развития псевдомемранозного колита, читала что это может помочь снизить интенсивность диареи.
Сегодня день борьбы с лимфомой! Всем здоровья и избавления от этого недуга.
Белка 02051963
15.09.2018, 18:51
Отвратительно, если честно. Опущу подробности, а то мне уже сделали замечание, что я пишу жесть, а должна ПаЗИтиФчЕг. А ничего другого я написать не могу, потому что прохожу один из самых тяжелых курсов второй линии и вдобавок еще и переношу его очень плохо. В этот раз пневмония, спасибо Лире, меня миновала, но вот злостная диарея не обошла стороной:) Я конечно мечтала похудеть, но не 17 килограмм же:o Выгляжу сейчас как узник Бухенвальда, еще и лысая вдобавок. А пока больше никаких новостей, хз как набирать вес, если еда во мне просто не держится. Думаю, что когда восстановится кровь, станет полегче. Но пока очень тяжко мне, други:( Продексабимил меня dexa-beam по полной программе.
Зоя, у меня были 7 и 8 курс- высокодозка. Я тоже сильно похудела, а уж про диарею и говорить страшно. И грибы, эти грибы везде. Спустя 7 лет, после пересадки, я набрала вес, и даже лишку. Так что пусть это вас не пугает. А вот кишечник наладить я так и не могу. Лечилась у гастроэнтеролога. Но , иногда нормально, иногда нет. Сил вам!
lilac_gooseberry
18.09.2018, 12:11
Все привет! Диарея побеждена, но я все еще борюсь с последствиями dexa-beam и это у меня всего два курса была, слабость очень сильная, ангину где-то подцепила, даже не представляю, но улице не была и даже носа не казала. Сплю и ем, как медведь целыми днями.
А зашла я написать про любмбальные пункции, по поводу которых, тут много копий было сломано.
Значит я сейчас вк слежу за одной девушкой, у нее такая же лимфома как у меня, было уйма протоколов, но в ремиссию вывел только ниво и вот ей сейчас в Горбачевке собирались делать донорскую трансплантацию.
А у нее лимфома в ЦНС :( И тоже не делали люмбальную пункцию. Ну надо думать, что если НИИ Горбачевой ее не делает, как ведущий российский институт по нашим заболеваниям, значит это непросто так.
А вот в Боткинской работает Воробьев-младший (это внук того самого дедушки-Воробьева, который ГНЦ открывал) и он тоже говорит, что люмбальные пункции с целью профилактики вещь не доказанная, поэтому сейчас все придерживается принципа питерских врачей- которые их не делают. Это не спасёт от рецедива ЦНС , но некоторые врачи ещё делают для собственного успокоения, например в нашей больнице.
А шанс, что лимфома попадет в ЦНС очень маленький, 3-5% всего и это конечно же не приговор, шансы есть и все должно быть хорошо.
Светлана1980
18.09.2018, 14:35
Все привет! Диарея побеждена, но я все еще борюсь с последствиями dexa-beam и это у меня всего два курса была, слабость очень сильная, ангину где-то подцепила, даже не представляю, но улице не была и даже носа не казала. Сплю и ем, как медведь целыми днями.
А зашла я написать про любмбальные пункции, по поводу которых, тут много копий было сломано.
Значит я сейчас вк слежу за одной девушкой, у нее такая же лимфома как у меня, было уйма протоколов, но в ремиссию вывел только ниво и вот ей сейчас в Горбачевке собирались делать донорскую трансплантацию.
А у нее лимфома в ЦНС :( И тоже не делали люмбальную пункцию. Ну надо думать, что если НИИ Горбачевой ее не делает, как ведущий российский институт по нашим заболеваниям, значит это непросто так.
А вот в Боткинской работает Воробьев-младший (это внук того самого дедушки-Воробьева, который ГНЦ открывал) и он тоже говорит, что люмбальные пункции с целью профилактики вещь не доказанная, поэтому сейчас все придерживается принципа питерских врачей- которые их не делают. Это не спасёт от рецедива ЦНС , но некоторые врачи ещё делают для собственного успокоения, например в нашей больнице.
А шанс, что лимфома попадет в ЦНС очень маленький, 3-5% всего и это конечно же не приговор, шансы есть и все должно быть хорошо.
Очень рада за Вас что потихоньку приходите в себя уже смотрю повеселее.Давайте продолжайте лечение.Желаю пожизненной ремиссии.
lilac_gooseberry
18.09.2018, 16:10
Ну, учитывая что я почти месяц мучилась с диареей, а вчера у меня шла горлом кровь - сегодня и правда всяко повеселее:)) А вообще у меня сейчас первейший план - не строить планов. День прошел и слава Богу.
Белка 02051963
19.09.2018, 05:15
Ну, учитывая что я почти месяц мучилась с диареей, а вчера у меня шла горлом кровь - сегодня и правда всяко повеселее:)) А вообще у меня сейчас первейший план - не строить планов. День прошел и слава Богу.
Зоинька, а как справились с диареей? Медикаментозно? Что помогло?
lilac_gooseberry
19.09.2018, 06:45
все как Вера и говорила - кровь пришла в норму и все остальное, но я конечно сразу еще и не стала набрасываться на еду, так и осталась на четвертом столе, тем более что и аппетита нет вообще и ангину я теперь лечу. А с больным горлом не очень-то разожрешься.
все как Вера и говорила - кровь пришла в норму и все остальное, но я конечно сразу еще и не стала набрасываться на еду, так и осталась на четвертом столе, тем более что и аппетита нет вообще и ангину я теперь лечу. А с больным горлом не очень-то разожрешься.
Здравствуй, милая, Зоя! Очень переживаю за тебя! Читаю каждый твой пост! Милая девочка!!! Держись! Дай Бог тебе терпенья и здоровья!!! Ты -настоящий борец!!!
lilac_gooseberry
19.09.2018, 09:02
Здравствуй, милая, Зоя! Очень переживаю за тебя! Читаю каждый твой пост! Милая девочка!!! Держись! Дай Бог тебе терпенья и здоровья!!! Ты -настоящий борец!!!
Все мы тут бойцы невидимого фронта :D
но все же, лишний раз хочу подчеркнуть вторая линия ни в какое сравнение с первой не идет, Вера очень метко подметила, что это просто какие-то изуверские фашистские пытки, направленные на геноцид русского народа :(
Здравствуйте всем!
Мы в больнице, вернее муж.
Напомню, что у него лимфопролиферативное заболевание - синдром Вальденстема. В 2016 году проходил 3 курса лечения. На приеме у гематолога в августе этого года, посмотрев анализы, направила в стационар . Гемоглобин снизился, соэ и белковые фракции выросли. слабость и ночной пот. В стационаре проставили капельницу ритуксимаба 7 по100 мл и укол дексаметозона.
Кроме того у него заболевание легких -саркоидоз. На учете у фтизиатора. Тоже проходил лечение препаратами, 2 года ничего не принимал. Начался кашель еще в мае, Думал от цветения. Я говорю, что связано всё-таки с саркоидозом. Лечащий гематолог сейчас направляет к фтизиатору.Не знает что дальше , либо ей проводить лечение еще ритуксимаб, либо у фтизатора будет. Хотя и побаивается , т.к. лейкоциты у мужа 1,8, совсем ронять иммунитет. Вот завтра консультация у фтизиатора.
Всем здоровья, сил и везения!
назначили соответствующее лечение - метронидазол и ванкомицин, два раза приема этих лекарств и понос как рукой сняло. .
У меня тоже был понос 2, 5 мес, пока мне не стали капать метронидозол - метрогил по другому второй препарат не помню, но мне сказали что оба были антибиотиками и мой понос уже на третий день остановился.
Хотя у меня понос был на фоне приема большого количества сильных антибиотиков
ordinary
20.09.2018, 20:53
кааааапец. Подскажите как быть. Завтра контрольный ПЭТ/КТ который ждали полтора месяца, а вчера пришли результаты по крови - все параметры в норме, гемоглобин 123, лейкоцити 4,3 и т.д., а вот лимфоцити упали до 0,6! при 1-4,5 норме. Только сейчас на это обратил внимание.
что делать? допустят? или из-за этого отказать могут? Или самим отказаться?
У нас уже сроки для контрольного 3 недели как просрочены, и откладывать крайне не хотелось, т.к. непонятно на когда следующая запись
Белка 02051963
21.09.2018, 06:00
Здравствуйте всем!
Мы в больнице, вернее муж.
Напомню, что у него лимфопролиферативное заболевание - синдром Вальденстема. В 2016 году проходил 3 курса лечения. На приеме у гематолога в августе этого года, посмотрев анализы, направила в стационар . Гемоглобин снизился, соэ и белковые фракции выросли. слабость и ночной пот. В стационаре проставили капельницу ритуксимаба 7 по100 мл и укол дексаметозона.
Кроме того у него заболевание легких -саркоидоз. На учете у фтизиатора. Тоже проходил лечение препаратами, 2 года ничего не принимал. Начался кашель еще в мае, Думал от цветения. Я говорю, что связано всё-таки с саркоидозом. Лечащий гематолог сейчас направляет к фтизиатору.Не знает что дальше , либо ей проводить лечение еще ритуксимаб, либо у фтизатора будет. Хотя и побаивается , т.к. лейкоциты у мужа 1,8, совсем ронять иммунитет. Вот завтра консультация у фтизиатора.
Всем здоровья, сил и везения!
Volga, добрый день! А саркоидоз поставили до заболевания крови? Дело в том, что мне тоже ставили такой диагноз, но до того, как поставили лимфому. Все искали проблему в легких, а оказалось, что это лимфома сжигала легкие. Лечили в тубдиспансере. Но потом этот диагноз отпал сам собой. Потом ставили бронхоэктатическую болезнь.
Георгиий
21.09.2018, 06:44
кааааапец. Подскажите как быть. Завтра контрольный ПЭТ/КТ который ждали полтора месяца, а вчера пришли результаты по крови - все параметры в норме, гемоглобин 123, лейкоцити 4,3 и т.д., а вот лимфоцити упали до 0,6! при 1-4,5 норме. Только сейчас на это обратил внимание.
что делать? допустят? или из-за этого отказать могут? Или самим отказаться?
У нас уже сроки для контрольного 3 недели как просрочены, и откладывать крайне не хотелось, т.к. непонятно на когда следующая запись
Анализы для ПЭТ КТ никогда не спрашивали :confused: Для очередных курсов, да, нужны.
ordinary
21.09.2018, 07:20
Анализы для ПЭТ КТ никогда не спрашивали :confused: Для очередных курсов, да, нужны.
я к тому, что есть ли противопоказания с такими лимфоцитами идти на ПЭТ/КТ? Это конечно лучше спрашивать у врача, но может у кого был опыт. В общем спросят анализы - покажем, если нет - то значит можно и так...
Olushka_ina
21.09.2018, 08:57
я к тому, что есть ли противопоказания с такими лимфоцитами идти на ПЭТ/КТ? Это конечно лучше спрашивать у врача, но может у кого был опыт. В общем спросят анализы - покажем, если нет - то значит можно и так...
Для ПЭТ/КТ должны смотреть креатинин и мочевину (это показатели биохимии), потому что вводят контраст. На лимфоциты там не смотрят.
Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте всем!
Мы в больнице, вернее муж.
Напомню, что у него лимфопролиферативное заболевание - синдром Вальденстема. В 2016 году проходил 3 курса лечения. На приеме у гематолога в августе этого года, посмотрев анализы, направила в стационар . Гемоглобин снизился, соэ и белковые фракции выросли. слабость и ночной пот. В стационаре проставили капельницу ритуксимаба 7 по100 мл и укол дексаметозона.
Кроме того у него заболевание легких -саркоидоз. На учете у фтизиатора. Тоже проходил лечение препаратами, 2 года ничего не принимал. Начался кашель еще в мае, Думал от цветения. Я говорю, что связано всё-таки с саркоидозом. Лечащий гематолог сейчас направляет к фтизиатору.Не знает что дальше , либо ей проводить лечение еще ритуксимаб, либо у фтизатора будет. Хотя и побаивается , т.к. лейкоциты у мужа 1,8, совсем ронять иммунитет. Вот завтра консультация у фтизиатора.
Всем здоровья, сил и везения!
Тут важно выяснить до конца, в чём причина проблем в лёгких.
Потому что ритуксимаб лечит гематологические проблемы, но его применение подавляет иммунитет. А вот для борьбы с саркоидозом (если там саркоидоз) наоборот иммунитет важен.
Но вполне вероятен и такой вариант,как Белка написала.
Замучаешься,конечно, бегать по врачам и как-то это всё выяснять. Сочувствую.
Добавлено через 2 минуты
все как Вера и говорила - кровь пришла в норму и все остальное, но я конечно сразу еще и не стала набрасываться на еду, так и осталась на четвертом столе, тем более что и аппетита нет вообще и ангину я теперь лечу. А с больным горлом не очень-то разожрешься.
Ангину надо подлечить, и,как следует, пожрать ;)
Можно же и в пюре всё измельчать. Или даже в больницах хороших стол такой бывает,когда всё измельчено до состояния пюре. вот тогда можно было бы ни в чём себе не отказывать.
ordinary
21.09.2018, 14:23
Для ПЭТ/КТ должны смотреть креатинин и мочевину (это показатели биохимии), потому что вводят контраст. На лимфоциты там не смотрят.
да, так и есть, ничего не сказали на счет лимфоцитов, а эти показатели в норме.
Добрый день всем! Мужу врач сказал, что в Питере в центре им. Алмазова уже во всю car-t делают при лимфомах. Вот хочу поискать информацию и тех, кто сделал там уже. Может кто читает форум, но сам не пишет, отзовитесь, расскажите как и что там!!!!
И сказал, что с нового года еще новые препараты включают в список для лечения лимфом, вроде леналидамид ... и еще что то из новшеств, муж как всегда ни одного названия толком не запомнил)
Всем здоровья!!!
Volga, добрый день! А саркоидоз поставили до заболевания крови? Дело в том, что мне тоже ставили такой диагноз, но до того, как поставили лимфому. Все искали проблему в легких, а оказалось, что это лимфома сжигала легкие. Лечили в тубдиспансере. Но потом этот диагноз отпал сам собой. Потом ставили бронхоэктатическую болезнь.
Добрый вечер! Да , саркоидоз поставили до синдрома В-ма. Еще в 2013 году при прохождении сначала флюрографии обнаружили изменения, потом снимок легких, потом бронхоскопия, затем лапора с биописией и гистологией. Вердикт - саркоидоз, про который ни разу не слышала. А врач в тубдиспансере, которая делала лапору, сказала мне, что думали гораздо хуже, типа метастазы в легких, а оказался саркоидоз.
Сходил муж сегодня на консультацию к фтизиатору , та посмотрев снимки, сравнив с предыдущими, сказала, что никаких изменений нет в худшую сторону. Прием через год. А гематолог, убедившись, что с легкими не связано, проставила сегодня снова капельницу ритуксимаба 500 мл. Сегодня также общий анализ. Завтра, смотря на состояние, обещала выписку. А кашель так и есть... говолрит, говорит по телефону и как горло перехватывает.
Белка 02051963
21.09.2018, 18:15
Добрый вечер! Да , саркоидоз поставили до синдрома В-ма. Еще в 2013 году при прохождении сначала флюрографии обнаружили изменения, потом снимок легких, потом бронхоскопия, затем лапора с биописией и гистологией. Вердикт - саркоидоз, про который ни разу не слышала. А врач в тубдиспансере, которая делала лапору, сказала мне, что думали гораздо хуже, типа метастазы в легких, а оказался саркоидоз.
Сходил муж сегодня на консультацию к фтизиатору , та посмотрев снимки, сравнив с предыдущими, сказала, что никаких изменений нет в худшую сторону. Прием через год. А гематолог, убедившись, что с легкими не связано, проставила сегодня снова капельницу ритуксимаба 500 мл. Сегодня также общий анализ. Завтра, смотря на состояние, обещала выписку. А кашель так и есть... говолрит, говорит по телефону и как горло перехватывает.
Ох, сдается мне, что у вас как и у меня. Мне , когда высасывали из пальца этот саркоидоз, говорили- вы что на рудниках работали? Это же профессиональная болезнь. Какие-то шарики на ногах искали, узелки. Я так думаю, что у вас это лимфома сожгла легкое, как и мне. Сплошной фиброз. Мне тоже в тубике проводили все исследования и бронхоскопию в том числе. С нашей болячкой- я думаю нет там никакого саркоидоза.
Да, Белка, тоже интересовались профессией, где мог найти этот саркоидоз, что-то связанное с долговременной токсичностью, чего не было в прошлом, очень похоже, как и у Вас...
Белка 02051963
22.09.2018, 05:32
Да, Белка, тоже интересовались профессией, где мог найти этот саркоидоз, что-то связанное с долговременной токсичностью, чего не было в прошлом, очень похоже, как и у Вас...
У меня этот диагноз отпал сам по себе. Никто мне его даже не упоминает.
lilac_gooseberry
22.09.2018, 14:27
Добрый день всем! Мужу врач сказал, что в Питере в центре им. Алмазова уже во всю car-t делают при лимфомах. Вот хочу поискать информацию и тех, кто сделал там уже. Может кто читает форум, но сам не пишет, отзовитесь, расскажите как и что там!!!!
И сказал, что с нового года еще новые препараты включают в список для лечения лимфом, вроде леналидамид ... и еще что то из новшеств, муж как всегда ни одного названия толком не запомнил)
Всем здоровья!!!
Леноленомид, говорят в Москве его тоже можно по назначению получить, а еще у нас вроде как всем адцетрис и ниво раздают, правда-правда :) Вот врач напишет в назначении, идешь в Боткинскую больницу на комиссию и сразу тебе ниво лить начинают. Но я не знаю насколько это правда, мне он, пока слава Богу не нужен, и если мы с моим врачом рассматриваем вариант закрепление иммункой после ауто, то за свой счет. Уже откладываем деньги и думаем где кредит взять, не верю я в щедрость нашего Министерства Здравоохранения, что он просто так мне ниво отсыент.
А леноленомид хороший препарат, я читала что его с химией удачно сочетать можно. Сергей нам вроде его принимал параллельно с ниволумабом.
Всем добрый вечер.
Olushka_ina, спасибо Вам, за то, что переживаете за нас. Я была целый месяц на лучевой терапии, прошла 15 сеансов.Теперь буду проходить КТ, а потом видно будет. Так сказали врачи.
lilac_gooseberry, я с Вами полностью согласна. Что-то с трудом верится, что могут ниво прокапать. Может в Москве и Питере могут, а вот в других регионах- вряд ли.
Сергей 1986
24.09.2018, 11:59
Леноленомид, говорят в Москве его тоже можно по назначению получить, а еще у нас вроде как всем адцетрис и ниво раздают, правда-правда :) Вот врач напишет в назначении, идешь в Боткинскую больницу на комиссию и сразу тебе ниво лить начинают. Но я не знаю насколько это правда, мне он, пока слава Богу не нужен, и если мы с моим врачом рассматриваем вариант закрепление иммункой после ауто, то за свой счет. Уже откладываем деньги и думаем где кредит взять, не верю я в щедрость нашего Министерства Здравоохранения, что он просто так мне ниво отсыент.
А леноленомид хороший препарат, я читала что его с химией удачно сочетать можно. Сергей нам вроде его принимал параллельно с ниволумабом.
Наверное везде по разному,в Питере я слышал опдиво капают,а мне в Боткинской сказали,что только Адцетрис есть в наличии. А во многих регионах скорее всего ни того ни другого...Ленолидомид да,параллельно с опдиво принимал.
А еще лучше - попросить соседа погладить:eek:
Всем здравствуйте! Подскажите пожайлуста можно ли нам в ремиссии имунноглобуллин?может кто слышал мнение врачей на счёт него?
Светлана1980
27.09.2018, 15:18
Всем здравствуйте! Подскажите пожайлуста можно ли нам в ремиссии имунноглобуллин?может кто слышал мнение врачей на счёт него?
Вот что нашла в контакте На сколько велик риск прокапать иммуноглобулин в дозе 10гр, если однажды после того, как начали капать плазму была реакция - температура 41, потеря сознания. Может быть вопрос глупый, если можно ответьте. не может ли иммуноглобулин спровоцировать лимфому?
Отвечает Шаркунов
При внутривенном введении белковых препаратов, в т.ч. иммуноглобулина, небольшой риск острых трансфузионных реакций всегда есть, тем более был негативный опыт при введении свежезамороженной плазмы. Рекомендую проводить введение иммуноглобулина с премедикацией - за 30 минут до процедуры прокапать 8 мг дексаметазона и 2 мл раствора антигистаминного препарата - тавегила. При возможности вводить иммуноглобулин с помощью инфузомата - с начальной скоростью 20-30 мл/час, с постепенным увеличением скорости. Это значительно уменьшит риски. Теарпия иммуноглобулином не может спровоцировать развитие лимфомы, такой связи не отмечается.
Ирина 76
27.09.2018, 16:39
Оленька,у меня квота на ВМП , соответственно я получаю в клинике направление (с этим начинаются проблемы первые).Потом направляем на родину,в министерство- там ещё комиссия,решают достоин ли,потом решают уже чиновники.Проблема,что деньги на вмп могут исчисляться семизначными суммами, чиновнику отдавать деньги в др регион ну никак не хочется.отказывают много.лечись здесь! А меня в Уфе уже полечили...выживу теперь ,нет,не знаю
.Хочу тебе пару статей скинуть про ФЛ-ее лечение совместно с лучами.Результаты гораздо лучше,ремиссии на 10-15 лет
Добрый вечер! Если не затруднит и мне скиньте такую статью. Заранее благодарю!
Добавлено через 23 минуты
Всем привет! У меня В-клеточная лимфома. Если есть кто с лимфомами, поделитесь опытом лечения, как боретесь с этим заболеванием...
Вечер добрый! Я борюсь!! С этой напастью.
Белка 02051963
28.09.2018, 17:37
Всем здравствуйте! Подскажите пожайлуста можно ли нам в ремиссии имунноглобуллин?может кто слышал мнение врачей на счёт него?
Была у иммунолога по месту жительства. После сдачи анализов, дали направление на Каширку в иммунологию. Там взяли свои анализы. Иммунитета , практически, нет. Удалось попасть на прием к заведующей отделения, КМН. Она любит таких сложных больных. Положили меня в отделение, капали иммуноглобулин. При выписке было рекомендовано ежемесячно капать иммуноглобулин. Это очень недешево. Но , после консультации со своим гематологом, он мне не посоветовал капать. Сказал, что нежелательно стимулировать.
Была у иммунолога по месту жительства. После сдачи анализов, дали направление на Каширку в иммунологию. Там взяли свои анализы. Иммунитета , практически, нет. Удалось попасть на прием к заведующей отделения, КМН. Она любит таких сложных больных. Положили меня в отделение, капали иммуноглобулин. При выписке было рекомендовано ежемесячно капать иммуноглобулин. Это очень недешево. Но , после консультации со своим гематологом, он мне не посоветовал капать. Сказал, что нежелательно стимулировать.
Спасибо за ответ! Мне назначил его гинеколог,беременности один месяц)имуннолог разрешила его капать раз в месяц,по стоимости он у нас 9500 за одну капельницу(.вчера я наконец-то дозвонилась до своего лечащего врача,она в декрет ушла,и она мне тоже сказала не надо его!
Белка 02051963
29.09.2018, 06:31
Спасибо за ответ! Мне назначил его гинеколог,беременности один месяц)имуннолог разрешила его капать раз в месяц,по стоимости он у нас 9500 за одну капельницу(.вчера я наконец-то дозвонилась до своего лечащего врача,она в декрет ушла,и она мне тоже сказала не надо его!
Дешево у вас. Мне насчитали около 40 тыс. на 1 кап-цу
Спасибо за ответ! Мне назначил его гинеколог,беременности один месяц)имуннолог разрешила его капать раз в месяц,по стоимости он у нас 9500 за одну капельницу(.вчера я наконец-то дозвонилась до своего лечащего врача,она в декрет ушла,и она мне тоже сказала не надо его!
А Вам его для чего гинеколог назначил?
Я года 2-3 назад капала человеческий имуноглобулин, для снижения каких то там антител, во время планирования беременности. Толку было ноль. Да еще и простыла сильно потом, это было летом. Позже другая врач мне скзала, что это недоказанная методика. Для снижения антител, которые иммунитет вырабатывает против беременности, пила метипред до 16 недель, с мальчиками вроде до 10 только можно его.
А мужу его тоже обсуждали для имунитета, его лечащий сказал, дословно, что это "палка о двух концах". И при лимфомах его лучше не капать, чем капать, а если очень надо, то смотрят риск-польза, и как потом повезет.
Светлана1980
29.09.2018, 15:02
Спасибо за ответ! Мне назначил его гинеколог,беременности один месяц)имуннолог разрешила его капать раз в месяц,по стоимости он у нас 9500 за одну капельницу(.вчера я наконец-то дозвонилась до своего лечащего врача,она в декрет ушла,и она мне тоже сказала не надо его!
Поздравляю.Знаю что рано ноооо.Надеюсь желанная беременность? Очень рада.
А Вам его для чего гинеколог назначил?
Я года 2-3 назад капала человеческий имуноглобулин, для снижения каких то там антител, во время планирования беременности. Толку было ноль. Да еще и простыла сильно потом, это было летом. Позже другая врач мне скзала, что это недоказанная методика. Для снижения антител, которые иммунитет вырабатывает против беременности, пила метипред до 16 недель, с мальчиками вроде до 10 только можно его.
А мужу его тоже обсуждали для имунитета, его лечащий сказал, дословно, что это "палка о двух концах". И при лимфомах его лучше не капать, чем капать, а если очень надо, то смотрят риск-польза, и как потом повезет.
Спасибо за ответ всем!мы точно решили его уже не ставить с моим онкологом.Гинеколог начала кипишевать что то по моим анализам и сказала надо его срочно ставить)
Добавлено через 4 минуты
Поздравляю.Знаю что рано ноооо.Надеюсь желанная беременность? Очень рада.
Спасибо!беременность очень неожиданная так скажем)год назад я прошла обследование на планирование беременности, по анализам только Эко.мы решили с мужем что не будем Эко делать и возьмём ребеночка из детского дома)полтора месяца назад взяли!Причём брата и сестренку) и сразу беременность)) конечно будем все сохранять!вот так бывает)
Белка 02051963
29.09.2018, 20:07
Спасибо за ответ всем!мы точно решили его уже не ставить с моим онкологом.Гинеколог начала кипишевать что то по моим анализам и сказала надо его срочно ставить)
Добавлено через 4 минуты
Спасибо!беременность очень неожиданная так скажем)год назад я прошла обследование на планирование беременности, по анализам только Эко.мы решили с мужем что не будем Эко делать и возьмём ребеночка из детского дома)полтора месяца назад взяли!Причём брата и сестренку) и сразу беременность)) конечно будем все сохранять!вот так бывает)
Какие вы молодцы! Я низко склоняю голову перед такими людьми, которые усыновляют деток! И Бог вам посылает своего ребеночка! Дай вам Бог сил и здоровья! Все будет хорошо!
ordinary
29.09.2018, 22:16
Всем привет, получили результаты пэт\кт от 21.09.
К врачу попадем только через 2 недели + на пункцию КМ, но думаю что могу тихо радоваться такому результату (в сравнении с тем что было в начале года:(). Химию 6хRB закончили 03.08.
Немного смущает что что-то осталось в брюшной полости, будем ждать пояснений врача.
http://piccy.info/view3/12656510/6748694f96182298168623c71ccaeb77/
http://piccy.info/view3/12656503/06404fd4c7c7842b999ce050af10c283/
http://piccy.info/view3/12656504/af074c18b08a90f09cd8144205079261/
Светлана1980
30.09.2018, 08:42
Спасибо за ответ всем!мы точно решили его уже не ставить с моим онкологом.Гинеколог начала кипишевать что то по моим анализам и сказала надо его срочно ставить)
Добавлено через 4 минуты
Спасибо!беременность очень неожиданная так скажем)год назад я прошла обследование на планирование беременности, по анализам только Эко.мы решили с мужем что не будем Эко делать и возьмём ребеночка из детского дома)полтора месяца назад взяли!Причём брата и сестренку) и сразу беременность)) конечно будем все сохранять!вот так бывает)
Ууууу так у Вас уже 2 есть а это получается первенец. Вообще круто.Да беременность наступает того когда ее совсем не ждёшь.У нас тоже типа так же получилось.Еще раз поздравляем.
Спасибо!беременность очень неожиданная так скажем)год назад я прошла обследование на планирование беременности, по анализам только Эко.мы решили с мужем что не будем Эко делать и возьмём ребеночка из детского дома)полтора месяца назад взяли!Причём брата и сестренку) и сразу беременность)) конечно будем все сохранять!вот так бывает)
Просто чудо чудное!!!
Да, беременность к некоторым приходит когда уже ни на что не надеяшься. Какие же Вы с мужем молодцы!!! Дай Вам Бог что бы все у Вас было хорошо!
Anatoly84
01.10.2018, 13:54
Спасибо за ответ! Мне назначил его гинеколог,беременности один месяц)имуннолог разрешила его капать раз в месяц,по стоимости он у нас 9500 за одну капельницу(.вчера я наконец-то дозвонилась до своего лечащего врача,она в декрет ушла,и она мне тоже сказала не надо его!
Добрый день! От души поздравляю!!Зато теперь у вас будет большая семья:))
Коротко о нас: в конце сентября супруга прошла контрольное КТ - все хорошо, ремиссия продолжается!!!!Гематолог дала добро на планирование;):rolleyes:
[QUOTE=Anatoly84;428942]
Коротко о нас: в конце сентября супруга прошла контрольное КТ - все хорошо, ремиссия продолжается!!!!
Поздравляю. Очень за вас рада.
Я тоже прошла контроль - ПЭТ. Всё хорошо.
А как дела у Ivushka? , Это Лето и Маргоши? У них вроде бы тоже должны быть ПЭТ или КТ.
Форумчанка
01.10.2018, 18:37
Прямо дни хороших новостей пошли. И это так здорово!
Белка 02051963
02.10.2018, 10:06
Прямо дни хороших новостей пошли. И это так здорово!
Добрый день всем! Захожу не часто, но так приятно читать хорошие новости! Все мы здесь друзья по несчастью. Кто-то только в начале пути, кто-то уже в ремиссии. Хочу сказать всем- друзья, не падайте духом, все сейчас лечится и вылечивается. Я 8 лет в ремиссии. Желаю всем здоровья и счастья!
Всем добрый день и много-много здоровья.
Маргоша передаёт свои поздравления, так как сама сейчас может форум только читать. У неё ПЭТ будет в ноябре, а пока борется за получение очередной порции ритуксимаба. Ей сказали, что его сняли с производства и предложили заменить флудорабином, но это совсем не так. Просто дозировка 2х100, а ей не хотят выписывать. Надеюсь, что всё будет хорошо.
Мне, кстати, тоже последний раз на 2 вливания дали 7 коробок 2х100. Но без всяких проблем.
Всем доброй ночи уже! Здоровья всем-всем!
Ритуксимаб сейчас как раз получает муж на очередное вливание 7 коробочек 2х100. Мы с Маргошей из одной области, так что пусть добивается ! Удачи ей!
Всем привет. Мне скоро предстоит очередная комиссия МСЭ для продления инвалидности. Слышал что правила изменились, по крайней мере в Москве. Теперь не нужно идти к районному онкологу, а потом к врачам. Теперь говорят нужно идти сразу к терапевту, он уже направит к нужным специалистам.
Подскажите, пожалуйста, кто что знает?
Георгиий
03.10.2018, 08:37
Всем привет. Мне скоро предстоит очередная комиссия МСЭ для продления инвалидности. Слышал что правила изменились, по крайней мере в Москве. Теперь не нужно идти к районному онкологу, а потом к врачам. Теперь говорят нужно идти сразу к терапевту, он уже направит к нужным специалистам.
Подскажите, пожалуйста, кто что знает?
Да, бумаги оформляет участковый терапевт, но заключение по основному заболеванию дает онколог, так что идти придется.
Анна (Москва)
03.10.2018, 08:40
Всем привет. Мне скоро предстоит очередная комиссия МСЭ для продления инвалидности. Слышал что правила изменились, по крайней мере в Москве. Теперь не нужно идти к районному онкологу, а потом к врачам. Теперь говорят нужно идти сразу к терапевту, он уже направит к нужным специалистам.
Подскажите, пожалуйста, кто что знает?
Доброго дня!
Не знаю на сколько менялась процедура. Но, направление на МСЭ в начале 2018 г я брала у гематолога своего в онкодиспансере. С ним записывалась к терапевту, терапевт дала направление на кровь, рентген легких, узи брюшной полости, направление к неврологу. Еще в направлении МСЭ был хирург и гинеколог, к ним запись свободная, без терапевта. После всех опять к гематологу, она и писала заключение для комиссии.
Форумчанка
03.10.2018, 09:17
Я 8 лет в ремиссии. Желаю всем здоровья и счастья!
Бэлла, а Вы сейчас обследуетесь регулярно, 1 раз в год, как положено? Что именно делаете? Появляетесь у своего врача или уже сняты с учёта? Кто-то ведь должен вести статистику.
Белка 02051963
03.10.2018, 17:27
Бэлла, а Вы сейчас обследуетесь регулярно, 1 раз в год, как положено? Что именно делаете? Появляетесь у своего врача или уже сняты с учёта? Кто-то ведь должен вести статистику.
Лена, я живу в Москве, а на учете в Кирове. Как приезжаю в Киров- стараюсь попасть к своему гематологу. Сдаю кровь и иду на прием. КТ давно не делала, ПЭТ вообще ни разу.Гематолог смотрит мои анализы, ну Л/У пощупает, поболтаем и все.
Добавлено через 2 минуты
В мае была в Кирове, сдала анализы, а записаться на прием не смогла- запись была аж на июнь. Я в наглую зашла в кабинет. Говорю смотреть меня не надо, посмотрите кровь. Он глянул, сказал все как всегда. Так что в этом году меня даже не пощупали и не записали в карточке.
Форумчанка
03.10.2018, 17:45
Лена, я живу в Москве, а на учете в Кирове. Как приезжаю в Киров- стараюсь попасть к своему гематологу. Сдаю кровь и иду на прием. КТ давно не делала, ПЭТ вообще ни разу.Гематолог смотрит мои анализы, ну Л/У пощупает, поболтаем и все.
Добавлено через 2 минуты
В мае была в Кирове, сдала анализы, а записаться на прием не смогла- запись была аж на июнь. Я в наглую зашла в кабинет. Говорю смотреть меня не надо, посмотрите кровь. Он глянул, сказал все как всегда. Так что в этом году меня даже не пощупали и не записали в карточке.
То-то и оно, что у меня к районному гематологу запись уже закрыта (как рецепты на ацеллбию перестала получать), а записаться к нему - тот ещё гемор. Плюс уволилась с Каширки врач, что меня вела. Так-то я к ней могла всегда приехать, показаться, на УЗИ и КТ она меня записывала. А теперь надо иначе свою жизнь выстраивать. После последних УЗИ и КТ прошёл год, надо бы снова сделать, вот думаю, где и как. А в анализах крови показатели в норме, раз кровь врача устраивает?
Белка 02051963
03.10.2018, 18:28
То-то и оно, что у меня к районному гематологу запись уже закрыта (как рецепты на ацеллбию перестала получать), а записаться к нему - тот ещё гемор. Плюс уволилась с Каширки врач, что меня вела. Так-то я к ней могла всегда приехать, показаться, на УЗИ и КТ она меня записывала. А теперь надо иначе свою жизнь выстраивать. После последних УЗИ и КТ прошёл год, надо бы снова сделать, вот думаю, где и как. А в анализах крови показатели в норме, раз кровь врача устраивает?
Да, сейчас такой гемор. Если не по записи, то только к платному. Теперь буду записываться заранее.
Добавлено через 2 минуты
На счет крови- сказал, что жить будешь.
Лена, я живу в Москве, а на учете в Кирове. Как приезжаю в Киров- стараюсь попасть к своему гематологу. Сдаю кровь и иду на прием. КТ давно не делала, ПЭТ вообще ни разу.Гематолог смотрит мои анализы, ну Л/У пощупает, поболтаем и все.
Добавлено через 2 минуты
В мае была в Кирове, сдала анализы, а записаться на прием не смогла- запись была аж на июнь. Я в наглую зашла в кабинет. Говорю смотреть меня не надо, посмотрите кровь. Он глянул, сказал все как всегда. Так что в этом году меня даже не пощупали и не записали в карточке.
Белка, у Вас есть или бывают какие то отклонения в анализах крови?
Белка 02051963
04.10.2018, 05:47
Белка, у Вас есть или бывают какие то отклонения в анализах крови?
За все 8 лет были повышены лейкоциты и СОЭ, но это было в период простудных заболеваний.
Добавлено через 1 минуту
и тромбоциты вроде отличаются от нормы, но врач говорит, что все у меня нормально.
Добавлено через 1 минуту
Кровь сдаю раз в год. В течении года в больницу не хожу. Если простуда- лечусь сама.
Доброго всем утречка ну и конечно здоровья! Хочу рассказать, что теперь стало у нас в озерске с получением ретуксимаба. Пришла я вчера на прием к онкологам и спрашиваю, что же все таки произошло и как мне быть, онколог говорит, а вот теперь езжайте в челябинск на прием и они скажут что вместо него вам поставят ведь его сняли с производства, тут медсестра говорит онкологу, да не сняли его с производства, просто сказали отправлять всех в челябинск. Ответ был исчерпывающий, но я говорю, гематолог мне по этому вопросу сказала так: есть ретуксимаб, но по 100мг, тебе должны дать рецепт на получение, но только на 6 коробочек по 100мг. Как итог меня опять послали в челябинск. Вообщем позвонила я в челябинск в онкодиспансер к химиотерапевтам, спрашиваю как быть? И как мне объяснили, все просто, беру анализы еду к ним госпитализируюсь на несколько дней и там мне капают ретуксимаб. И вот как же сложно с нашим онкологом, они сами не понимают, что говорят, когда я им позвонила и спросила, что вместо ретуксимаба капать будут, сказали флудоробин. Пофигизм и непрофессионализм зашкаливает у наших озерских врачей. Но для меня все равно не много печально ведь капалась то я в железнодорожной больнице , а теперь придется в онкодиспансер ехать, что приятного мало. Ну и это мы переживем!
Пока лежала в больнице, форум читала, но вот ответить не могла. Очень вы меня все порадовали хорошими новостями, и пусть так будет всегда, побольше хороших новостей!
Зоя, как вы там, держите оборону? Как самочувствие ваше?
Всем здравствуйте! Девочки и мальчики у меня в холодильнике лежит остался Реддитукс(индийский аналог Мабтеры)6*100 срок годности хороший!может надо кому?бесплатно! (У меня кстати во вторник из Тюмени в Москву летят родственники, могут привезти!
Всем здоровья!
Маргоша! Читаю Вас и удивляюсь врачам местным.Муж получал ретуксимаб без проблем по месту жительства. Тем более меньше, чем за месяц с середины сентября и по сегодняшний день , он получал 3 раза 7 коробочек по 100 мг. Второй раз выдали прям в областной больнице, чтоб домой не кататься. А третий раз в субботу приехал домой, в понедельник к терапевту, она выписала направление, затем на комиссию, там рецепты и с ними в аптеку. В среду позвонили из аптеки забрать препараты и в четверг в Челябинск в областную снова. В пятницу - капельница. Итак и в четвертый раз. Мы еще переживали, что не уложимся в сроки из-за оформления и задержки лекарств, но всё прошло гладко. И каждую пятницу была капельница. Вчера,т.е. в субботу приехал домой.Теперь раз в месяц к гематологу в поликлинику в область на анализы.
Всем здоровья!
Маргоша! Читаю Вас и удивляюсь врачам местным.Муж получал ретуксимаб без проблем по месту жительства. Тем более меньше, чем за месяц с середины сентября и по сегодняшний день , он получал 3 раза 7 коробочек по 100 мг. Второй раз выдали прям в областной больнице, чтоб домой не кататься. А третий раз в субботу приехал домой, в понедельник к терапевту, она выписала направление, затем на комиссию, там рецепты и с ними в аптеку. В среду позвонили из аптеки забрать препараты и в четверг в Челябинск в областную снова. В пятницу - капельница. Итак и в четвертый раз. Мы еще переживали, что не уложимся в сроки из-за оформления и задержки лекарств, но всё прошло гладко. И каждую пятницу была капельница. Вчера,т.е. в субботу приехал домой.Теперь раз в месяц к гематологу в поликлинику в область на анализы.
У меня у самой волосы дыбом встают от наших медиков, они видимо информацию как то не так воспринимают, видимо особо одаренные, хорошо что хоть химикам в онкодиспансер дозвонилась, сказали что там все дадут, но сей факт хочу еще на раз выяснить у нач меда нашего озерска, и высказать про информативность их сотрудников, чтоб объясняли им все на пальцах, как людям нужно информацию преподносить, а не спорить на приеме медсестре с врачом сняли ретуксимаб с производства или нет. Жаль очень жаль и страшно, когда в городе атомщиков такая медицина.
Всем добрый день и много-много здоровья!
Зоя, как у тебя дела? Если можешь, напиши, пожалуйста.
Георгий, а у Вас?
Да и вообще, народ, не пропадайте. Сообщайте новости, пожалуйста.
Георгиий
09.10.2018, 16:17
Всем добрый день и много-много здоровья!
Зоя, как у тебя дела? Если можешь, напиши, пожалуйста.
Георгий, а у Вас?
Да и вообще, народ, не пропадайте. Сообщайте новости, пожалуйста.
Спасибо и всем добра ! Провели три курса Gem-oX, еще три добавили, к декабрю закончим заливку.:D По себе чувствую улучшение ( тьфу-тьфу), л.у. на шее еще не ушли, но не увеличиваются. После капельниц падают лейкоциты, но ставят уколы в поддержку и к след. капельнице восстанавливаюсь.
Всем здоровья на долгие годы!
Здравчтвуйте , дорогие форумчане!
Хотела узнать как там наша Зоя?
Очень за нее переживаю.
Всем здоровья на долгие годы!
Здравчтвуйте , дорогие форумчане!
Хотела узнать как там наша Зоя?
Очень за нее переживаю.
тоже переживаю, присоединяюсь к вопросу.
____________________________________
Зоя, как ваши дела?
Добавлено через 46 минут
Что касается меня, то диагноза нет по прежнему. Вернее диагнозов много, но все они как то не сочетают в себе все мои симптомы, поэтому считай что без диагноза. У меня были сильные боли в копчике и крестце, отек бедра ягодицы и промежности, температура 37и2. Несколько дней назад вернулась из Сочи, где проходила лечение (просто купила сама себе процедуры и все, без диагноза) мне стало легче в крестце, там я впервые поймала себя на мысли, что у меня ни чего не болит. Но по дороге домой немного напряглась и теперь моя боль поднялась на поясницу вплоть до самых ребер и появилось онемение спины.
Ходила к нейрохирургу, он говорит что это не его случай и оперировать ни чего не нужно((
Короче, живем дальше, пытаемся лечиться. Сам себе врач.
тоже переживаю, присоединяюсь к вопросу.
____________________________________
Зоя, как ваши дела?
Добавлено через 46 минут
Что касается меня, то диагноза нет по прежнему. Вернее диагнозов много, но все они как то не сочетают в себе все мои симптомы, поэтому считай что без диагноза. У меня были сильные боли в копчике и крестце, отек бедра ягодицы и промежности, температура 37и2. Несколько дней назад вернулась из Сочи, где проходила лечение (просто купила сама себе процедуры и все, без диагноза) мне стало легче в крестце, там я впервые поймала себя на мысли, что у меня ни чего не болит. Но по дороге домой немного напряглась и теперь моя боль поднялась на поясницу вплоть до самых ребер и появилось онемение спины.
Ходила к нейрохирургу, он говорит что это не его случай и оперировать ни чего не нужно((
Короче, живем дальше, пытаемся лечиться. Сам себе врач.
Здравствуйте, Лучанна! Это кошмар какой-то... что за нпонятное отношение врачей??? Как быть с этим??? Я забыла, извините, Вы из какого города?
Здравствуйте, Лучанна! Это кошмар какой-то... что за нпонятное отношение врачей??? Как быть с этим??? Я забыла, извините, Вы из какого города?
Сама в шоке, я из Нижний Новгород.
lilac_gooseberry
10.10.2018, 11:48
Привет, я тут, я жива, но дела у меня не очень хорошо, финальный ПЭТ показал активность в одном из бронхов, сделала сегодня биопсию, что бы узнать что это такое. Ауто пока не делала и даже не знаю когда. Чувствую себя средне. В пятницу ложусь в больницу на обследования перед трансплантацией, но если в бронхе таки лимфома вылезла - какая тут может быть трансплантация? Отправят домой, доживать на таблетках.
Anatoly84
10.10.2018, 12:08
Привет, я тут, я жива
Зоя, привет! По-больше оптимизма!Что значит "доживать на таблетках"?Не все методы еще испробованы, это первое. Во-вторых, еще не понятно что это и как - надо результата подождать.
Волю в кулак и не падать духом, а мы - чем можем...Поддержать, посоветовать, поговорить! Не пропадай!;)
lilac_gooseberry
10.10.2018, 12:28
Зоя, привет! По-больше оптимизма!Что значит "доживать на таблетках"?Не все методы еще испробованы, это первое. Во-вторых, еще не понятно что это и как - надо результата подождать.
Волю в кулак и не падать духом, а мы - чем можем...Поддержать, посоветовать, поговорить! Не пропадай!;)
ну как не все методы? Если это таки лимфома - то химии больше не будет, потому что мне сейчас провели два самых мощных курса второй линии, основное образование рецидивное сдохло совсем (ттт). Сильнее чем декса-бим только консолидация перед пересадкой, которая выполняется на тех же препаратах, просто дозы выше. И какой смысл убивать мой организм, если у меня на декса-биме в бронхах вылезла лимфома, которой этот декса-бим, как мертвому припарка.
остается ниво. Эффективность которого 40%, а стоимость - ну вы сами знаете :) Сомнительный такой метод.
И не надо мне щас плиз про Китай, не поеду я в Китай, он стоит 50 тысяч долларов и у всех потом все обратно лезет. Недавно знакомая девчонка, которая в ГНЦ лечилась съездила, основное все ушло, в новом месте вылезло. Денег больше нет, теперь по добрым людям на кейтруду собирает в инстаграме. Так что я лучше на 50 тыр бакинских остаток дней хорошо проведу :) Или закачу шикарные похороны, чем на этот Китай их тратить. Кстати, вы все приглашены! :D
Anatoly84
10.10.2018, 13:20
ну как не все методы? Если это таки лимфома - то химии больше не будет, потому что мне сейчас провели два самых мощных курса второй линии, основное образование рецидивное сдохло совсем (ттт). Сильнее чем декса-бим только консолидация перед пересадкой, которая выполняется на тех же препаратах, просто дозы выше. И какой смысл убивать мой организм, если у меня на декса-биме в бронхах вылезла лимфома, которой этот декса-бим, как мертвому припарка.
остается ниво. Эффективность которого 40%, а стоимость - ну вы сами знаете :) Сомнительный такой метод.
И не надо мне щас плиз про Китай, не поеду я в Китай, он стоит 50 тысяч долларов и у всех потом все обратно лезет. Недавно знакомая девчонка, которая в ГНЦ лечилась съездила, основное все ушло, в новом месте вылезло. Денег больше нет, теперь по добрым людям на кейтруду собирает в инстаграме. Так что я лучше на 50 тыр бакинских остаток дней хорошо проведу :) Или закачу шикарные похороны, чем на этот Китай их тратить. Кстати, вы все приглашены! :D
А ниволумаб не входит в список ЖНВП не входит разве уже по лимфоме?
Рано пока еще судить о том вылезла или нет...Может воспаление иного рода там. Главное то что основной рецидив уничтожен, мне кажется врятли сразу по-новой полезло что-то при таком курсе.
Так что я лучше на 50 тыр бакинских остаток дней хорошо проведу :) Или закачу шикарные похороны, чем на этот Китай их тратить. Кстати, вы все приглашены! :D
Привет Зоя! Чувства юмора не теряете, это уже здорово, значит помирать не собираетесь. Я вот соглашусь с Анатолием, что-то сомнительно, что-бы во время такой химии что-то новое вылезало во время уничтожения основного очага. Помирать пока погодите, скоро же третий четверг ноября, я же должен выполнить своё обещание :) Выздоравливайте, хоть и трудно Вам, но обязательно выздоравливайте
Добавлено через 5 минут
Да, ребята, раз уж зашел. Мне хотят два импланта зубных установить, а я тут прочитал, что после ХТ и лучевой этого делать не следует, тем более лучи примерно на это место шпарили, но с другой стороны три года уже прошло. Может кто сталкивался. Что присоветуете друзья мои ?
ну как не все методы? Если это таки лимфома - то химии больше не будет, потому что мне сейчас провели два самых мощных курса второй линии, основное образование рецидивное сдохло совсем (ттт). Сильнее чем декса-бим только консолидация перед пересадкой, которая выполняется на тех же препаратах, просто дозы выше. И какой смысл убивать мой организм, если у меня на декса-биме в бронхах вылезла лимфома, которой этот декса-бим, как мертвому припарка.
остается ниво. Эффективность которого 40%, а стоимость - ну вы сами знаете :) Сомнительный такой метод.
И не надо мне щас плиз про Китай, не поеду я в Китай, он стоит 50 тысяч долларов и у всех потом все обратно лезет. Недавно знакомая девчонка, которая в ГНЦ лечилась съездила, основное все ушло, в новом месте вылезло. Денег больше нет, теперь по добрым людям на кейтруду собирает в инстаграме. Так что я лучше на 50 тыр бакинских остаток дней хорошо проведу :) Или закачу шикарные похороны, чем на этот Китай их тратить. Кстати, вы все приглашены! :D
Это очень хорошо, что вы Зоя, гтовы к самому плохому, но оно еще не наступило. Возможно в бронхах не то о чем вы думаете. Ведь вы за это время во время лечения регулярно ловили пневмонию может это она там чего то натворила??? Во всяком случая, готовность к всему, но надежда на лучшее. Мы за вас кулачки держим.
Милая Зоя! Здравствуй!!! Спасибо, что отозвалась!!! Держу за тебя кулачки и у моляю Бога, что бы было все хорошо!!!
Господи, дай нашей Зое сил и терпенья!!!
Зоечка, милая , держись!!! Мы все с тобой!!!
Здравствуйте! Помогите прошел полный курс лечение хим и луч терапию с 09.17 по 04.18. Сегодня заметил увеличение лу. Гдето 10-15 дней назад простыл. Может ли это вызвать увеличение лу. Скажите может кто сталкивался.
Здравствуйте! Помогите прошел полный курс лечение хим и луч терапию с 09.17 по 04.18. Сегодня заметил увеличение лу. Гдето 10-15 дней назад простыл. Может ли это вызвать увеличение лу. Скажите может кто сталкивался.
может от простуды, но лучше проверить.
Спс. Меня направили сдать анализы, узи и ренген легких.
Здравствуйте! Помогите прошел полный курс лечение хим и луч терапию с 09.17 по 04.18. Сегодня заметил увеличение лу. Гдето 10-15 дней назад простыл. Может ли это вызвать увеличение лу. Скажите может кто сталкивался.
Добрый день! У меня так было. От простуды увеличились, потом ушли. Я особо себя не щупаю никогда. Это терапевт, когда давала направление на анализы, вдруг решила проявить инициативу. Нащупала там аж несколько палетт. Хорошо, что я в панику не впадаю - знала, что госпитализация скоро и лечащий посмотрит. Он посмотрел, никакого особенного ужаса не обнаружил, сказал, что нужно понаблюдать. А через 2 месяца на следующей поддержке уже ничего не было.
Всем доброго здравия! Зоя, вот что что, а юмор у вас не отнять, а значит на позитиве и с большим желанием бороться и жить, а в нашем деле это самое главное. Вот верю в тебя, что все окейно будет! Удачи тебе и ждем радостных новостей, не пропадай, мы все переживаем за тебя!
Добавлено через 1 минуту
Олюшкина, куда пропали? Давно вас не слышно.
остается ниво. Эффективность которого 40%, а стоимость - ну вы сами знаете :) Сомнительный такой метод.
Привет, Зоя! Очень рада, что ты отписалась. Надеюсь, что бронх твой просто "фонит". У меня тоже на ПЭТе 2 очага накопления РФП "возможно неспецифического характера". Ну не умеет он воспаление исключать на 100%.
А в НИВО я почему-то очень верю, в Горбачевке многих встречала со всех регионов. Кроме КИ и ОМС там ещё его делают за счет фонда Адвита. Молодого человека на нём полгода держали до алло-ТКМ. А у него какая-то дико агрессивная Т-клеточная. Если вдруг захочешь что-нибудь там узнать, у меня есть мобильный Кондаковой, могу на почту прислать.
Правда сейчас близок конец года, и квоты уже заканчиваются. По крайней мере мне сегодня в квоте отказали - поставили в лист ожидания. Спросила, сколько ждать, ответили что скорее всего до будущего года. По ОМС для СПб деньги закончились ещё в августе. Так что придётся наверное платить и в октябре. Что платить в декабре, как в прошлом году, я уже смирилась. Хорошо хоть ацеллбия уже на руках.
Добавлено через 13 минут
[QUOTE=andrmos;429465]
Да, ребята, раз уж зашел. Мне хотят два импланта зубных установить, а я тут прочитал, что после ХТ и лучевой этого делать не следует, тем более лучи примерно на это место шпарили, но с другой стороны три года уже прошло. Может кто сталкивался. Что присоветуете друзья мои ?
Что-то Шаркунов писал по этому поводу. Можно поискать или ещё раз спросить.
Мне лично нравится позиция "Не буди лихо...". Всё-таки для приживления импланта иммунитет должен сильно мобилизоваться. Следовательно увеличить количество лимфоцитов. И где гарантия, что среди них не попадётся один с желанием бешено размножаться? Так что в выражении "жить без зубов" всё-таки ключевое слово "Жить". Мне кажется, что без большой необходимости лучше 5 лет не дёргаться.
Вопрос мне очень близок, так как лимфома меня застала в период подготовки к имплантам - удалить зуб я успела, а вот поставить... Теперь вряд ли рискну.
Anatoly84
11.10.2018, 06:11
я же должен выполнить своё обещание :) Выздоравливайте, хоть и трудно Вам, но обязательно выздоравливайте
А вот это я полность поддерживаю!!Слова надо держать, тем более если указанное для здоровья:rolleyes:;)
п.с. по-поводу имплантов склонен согласиться с Лирой, лучше еще подождать на всякий случай, до 5 лет ремиссии. Тем более осталось не так много Вам, большая часть времени позади.
Анна (Москва)
11.10.2018, 14:59
Да, ребята, раз уж зашел. Мне хотят два импланта зубных установить, а я тут прочитал, что после ХТ и лучевой этого делать не следует, тем более лучи примерно на это место шпарили, но с другой стороны три года уже прошло. Может кто сталкивался. Что присоветуете друзья мои ?
Всем привет! И всем здоровья!
Георгию и Зое выстоять в этой тяжелой борьбе.
andrmos, в сентябре у меня была масштабная операция по гинекологии, перед этим я у своего гематолога-онколога спрашивала, нет ли противопоказаний для операции, не спровоцирует ли рецидив лимфомы. Она сказала, что нет. Оперируйся на здоровье;)
Но у меня не было лучевой, была только химия 8 курсов. 1,5 года в ремиссии.
Лучше Вам проконсультироваться на всякий случай.
Добавлено через 5 минут
Да, ребята, раз уж зашел. Мне хотят два импланта зубных установить, а я тут прочитал, что после ХТ и лучевой этого делать не следует, тем более лучи примерно на это место шпарили, но с другой стороны три года уже прошло. Может кто сталкивался. Что присоветуете друзья мои ?
Живу я без 4 зубов, и ни чего, на качество жизни не влияет)) раньше все хотела вставить импланты, а теперь мне за 40 и я че то передумала, слишком и без них много проблем и болячек.
Симпапупс
12.10.2018, 05:49
Всем добрый день! Новеньких берёте?
Меня зовут Светлана, 38 лет. По предварительной диагностике т-лимфома. Собираю анализы и исследования на биопсию. Нахожусь в огромном шоке от заключения. Подскажите, что и где почитать о лечении? На диагностике нахожусь в московском научном клиническом центре, отделение гематологии там тоже есть. Кто что знает о врачах - можно ли там лечиться или лучше искать другое место? Заранее спасибо всем за ответы.
Всем добрый день! Новеньких берёте?
Меня зовут Светлана, 38 лет. По предварительной диагностике т-лимфома. Собираю анализы и исследования на биопсию. Нахожусь в огромном шоке от заключения. Подскажите, что и где почитать о лечении? На диагностике нахожусь в московском научном клиническом центре, отделение гематологии там тоже есть. Кто что знает о врачах - можно ли там лечиться или лучше искать другое место? Заранее спасибо всем за ответы.
Скажите пож, вам там обследование проводят?
Просто у меня в городе ни кто не положит в больницу без диагноза, ну если ты конечно не умираешь
Как вы туда попали, по предварительному диагнозу или еще без него?
Симпапупс
12.10.2018, 19:45
Скажите пож, вам там обследование проводят?
Просто у меня в городе ни кто не положит в больницу без диагноза, ну если ты конечно не умираешь
Как вы туда попали, по предварительному диагнозу или еще без него?
Меня направили из онкодиспансера к ним. На диагностике пока не лежу,собираю исследования и анализы для биопсии. Вот биопсию будут делать у них,поэтому интересуюсь насколько точно они смогут мне диагноз поставить? Или лучше потом самой ещё куда-то отвезти и перепроверить?
У них же брали пункцию из лу - предварительно лимфома Ходжкина,также сделала кт с контрастом,но там для меня куча непонятного в описании.
Anatoly84
15.10.2018, 08:24
Меня направили из онкодиспансера к ним. На диагностике пока не лежу,собираю исследования и анализы для биопсии. Вот биопсию будут делать у них,поэтому интересуюсь насколько точно они смогут мне диагноз поставить? Или лучше потом самой ещё куда-то отвезти и перепроверить?
У них же брали пункцию из лу - предварительно лимфома Ходжкина,также сделала кт с контрастом,но там для меня куча непонятного в описании.
Добрый день. пункция не совсем информативна - по этому назначили непосредственно биопсию для исследования материала и ИГХ. И в последствии с учетом сделанного КТ поставят точный диагноз и определят стадию развития заболевания. По ИГХ диагноз точный будет.
п.с напишите подробней о результатах КТ.
Симпапупс
15.10.2018, 20:31
Добрый день. пункция не совсем информативна - по этому назначили непосредственно биопсию для исследования материала и ИГХ. И в последствии с учетом сделанного КТ поставят точный диагноз и определят стадию развития заболевания. По ИГХ диагноз точный будет.
п.с напишите подробней о результатах КТ.
Да,я понимаю зачем будут делать биопсию, сегодня отвезла все документы, завтра обещали назначить дату операции - будут брать полностью какой-то лу на исследование.
КТ с контрастом вот что в протоколе:
Лимфоузлы: визуализируются увеличенные внутригрудные лу, сливающиеся в конгломераты, плотностью до 40 ед Н, с признаками постепенного накопления препарата до 75 ед Н (максимально в отсроченную фазу)
Размеры конгломератов
- надключичные, нижние шейные(по ходу внутренних яремных вен и общих сонных артерий) до 18*30 мм
- верхние паратрахеальные толщиной до 30мм, преваскулярные до 36 мм
- нижние паратрахельные до 32 мм, аортно-легочного окна до 35 мм и преаортальные до 48 мм
-бифуркационные до 26 мм
-правые бронхопульмональные до 20 мм, прекардиальные 18 мм
Брахеоцефальные вены и верхняя полая вена расположены в толще конгломерата, просвет компримирован: ВПВ до 9-10 мм, левая брахеоцефальная вена до 7мм, левая брахеоцефальная вена до 7-8 мм, тромбоза вен не отмечено
Аорта и легочная артерия (ЛА) окутаны конгломератом лимфоузлов(просвет ЛА контрастируется, правые верхнедолевые ветви ЛА сужены до 5-6 мм)
Трахея несколько смещена влево
Легкие полностью расправлены. Легочный рисунок деформирован: в С6/С9 левого легкого определяется участок консолидации толщиной до 10 мм с деформацией междолевой плевры, плотностью до 30 ед Н, без признаков накопления препарата. В С1-2 левого легкого, в С6/С9 правого легкого микрокальцинаты до 2 мм. В С9, С10 правого легкого и в С1-2 левого легкого субплевральные очаги полигональной формы размером 4,5 мм, в С3 левого легкого по междолевой плевре уплотнение толщиной до 6,5 мм.
Главные и долевые бронхи не расширены, хорошо прослеживаются на всем протяжении.
В плевральных полостях жидкость не определяется
Средостение не смещено. Сердце не увеличено. Перикард не утолщен, в полости его жидкость толщиной до 10 мм.
Аорта и крупные сосуды не расширены
Заключение - КТ-картина шейной и медиастинальной лимфаденопатии с признаками сужения просвета брахеоцефальных вен и верхней полой вены(лимфопролиферативное заболевание?)
Участок уплотнения в нижней доле левого легкого(вторичное поражение?)
Очаги в легких(внутрилегочные лимфоузлы?)
Вот как-то так....
КТ с контрастом вот что в протоколе:
Вот как-то так....
Добрый вечер! Главное - не паникуйте, а спокойно обследуйтесь. При нашей болячке время не играет такой решающей роли даже при агрессивной лимфоме. Главное - правильно определить тип и выбрать протокол. Врачи обычно советуют сделать ИГХ в 2-х разных лабораториях. Время до постановки диагноза - самое неприятное эмоционально. Потерпите.
Симпапупс
16.10.2018, 06:25
Добрый вечер! Главное - не паникуйте, а спокойно обследуйтесь. При нашей болячке время не играет такой решающей роли даже при агрессивной лимфоме. Главное - правильно определить тип и выбрать протокол. Врачи обычно советуют сделать ИГХ в 2-х разных лабораториях. Время до постановки диагноза - самое неприятное эмоционально. Потерпите.
Спасибо за поддержку. Я так понимаю, что уже точно лгм,а игх покажет тип, давность, ну и кол-во разных клеток. У врача спрашивала насчёт перепроверки в другой лаборатории,сказал что у них достаточно точная диагностика и все маркеры(или как они правильно называются) есть. Вчера, когда отвозила все документы, Собянин туда приезжал, потом по Москва 24 сюжет был.
Anatoly84
16.10.2018, 06:36
Вот как-то так....
Здравствуйте. Размеры конгломератов не сильно большие. Внешне видны увеличенные Л/у?и долго-ли развивалось ваше заболевание до обращения к специалистам?
Какие сейчас симптомы?
п.с. Собирайтесь с духом и на биопсию!в вырезании л/у нет ничего страшного, но зато диагноз будет точен, а это залог правильно выбранной схемы лечения!
Добавлено через 3 минуты
у них достаточно точная диагностика и все маркеры(или как они правильно называются) есть.
Вот это очень хорошо!Вообще повод задуматься о перепроверке возникает тогда когда, для примера, - пункция показывает одно заболевание, а биопсия - другое. Когда одно и тоже то поводов для сомнений не остается.
Симпапупс
16.10.2018, 07:49
Внешне видны увеличенные Л/у?и долго-ли развивалось ваше заболевание до обращения к специалистам?
Какие сейчас симптомы?
Лу увеличены, как давно развивается заболевание не знаю. В начале сентября я подпростыла, кашляла, был насморк, а недели через две вылез лу и стал болеть, пошла к терапевту, она меня отправила бегом все исследования делать и вот на сегодняшний день есть понимание, что это лгм. А так описанные для лгм симптомы все были, но не все вместе И сыпь с зудом была, но поддавалась медикаментозному лечению, поэтому я думала что это аллергия. Первый раз сыпь была аж год назад и мне тогда дерматолог поставила чесотку, анализ, вроде, подтвердил это. Пролечилась, всё прошло. Второй раз меня сыпануло перед новым годом - сезон мандаринов, тоже антигистаминные пропила и всё прошло, третий раз в августе этого года - цвела полынь как раз и на нее у меня аллергия, вот такая маскировка или это совпадения не знаю. Слабость была по весне, но я это связала с сезонностью, летом слабость уже не одолевала, а потливость тоже летом присутствовала, но не только ночная - вообще жаркое это лето было. Вобщем, надеюсь, что выловили это всё на достаточно ранней стадии и лечение будет успешным!
Сейчас чувствую себя отлично тьфу-тьфу, ничего не болит, ну бывает,конечно, там кольнёт, здесь кольнёт, но это ж не болит.
александр ш
16.10.2018, 11:44
Спасибо за поддержку. Я так понимаю, что уже точно лгм,а игх покажет тип, давность, ну и кол-во разных клеток. У врача спрашивала насчёт перепроверки в другой лаборатории,сказал что у них достаточно точная диагностика и все маркеры(или как они правильно называются) есть. Вчера, когда отвозила все документы, Собянин туда приезжал, потом по Москва 24 сюжет был.
Добрый день. Не факт,что у Вас ЛГМ (лимфома Ходжкина),так как Вам делали только пункцию.
У меня когда вздулся л/узел на шеи сделали пункцию и написали в заключении возможно ЛГМ - под вопросом. Но когда сделали биопсию, то диагноз оказался совсем другой- НХЛ ПЕРИФЕРИЧЕСКАЯ Т-КЛЕТОЧНАЯ ЛИМФОМА НЕУТОЧНЕННАЯ. Поэтому нужно ждать результатов биопсии.
Но Вы пишите с начало, что у Вас т-лимфома, потом ЛГМ, а это две большие разницы
ordinary
16.10.2018, 12:44
всем привет.
у меня опять дурацкая ситуация какая-та. Химию закончили 04.08, ПЭТ сделали 25.09. А к врачу на консультацию так еще и не попали, был в отпуске, теперь мама раз в метро проехалась простуду подхватила. Изначально говорили что сделают пункцию КМ. По выписке, ПЭТ в большей степени положительное, не все лу ушли в брюшной, и время идет, а по поддерживающей терапии мы еще даже не узнавали.
Скажите, через сколько времени после химии начинают вливать ритуксимаб? Я читал что в течении двух лет раз в квартал по 1й дозе. Но начинают когда? Через 3 месяца? У нас как раз 3 месяца после химии через 2 недели((
Симпапупс
16.10.2018, 14:36
Добрый день. Не факт,что у Вас ЛГМ (лимфома Ходжкина),так как Вам делали только пункцию.
У меня когда вздулся л/узел на шеи сделали пункцию и написали в заключении возможно ЛГМ - под вопросом. Но когда сделали биопсию, то диагноз оказался совсем другой- НХЛ ПЕРИФЕРИЧЕСКАЯ Т-КЛЕТОЧНАЯ ЛИМФОМА НЕУТОЧНЕННАЯ. Поэтому нужно ждать результатов биопсии.
Но Вы пишите с начало, что у Вас т-лимфома, потом ЛГМ, а это две большие разницы
Я плохо ориентируюсь в терминологии,после пункции сразу врач сказал,что т-клетки присутствуют,а в заключении написано обнаружены клетки Березовского-штейнберга,предположительно лимфома Ходжкина
всем привет.
у меня опять дурацкая ситуация какая-та. Химию закончили 04.08, ПЭТ сделали 25.09. А к врачу на консультацию так еще и не попали, был в отпуске, теперь мама раз в метро проехалась простуду подхватила. Изначально говорили что сделают пункцию КМ. По выписке, ПЭТ в большей степени положительное, не все лу ушли в брюшной, и время идет, а по поддерживающей терапии мы еще даже не узнавали.
Скажите, через сколько времени после химии начинают вливать ритуксимаб? Я читал что в течении двух лет раз в квартал по 1й дозе. Но начинают когда? Через 3 месяца? У нас как раз 3 месяца после химии через 2 недели((
По протоколу - каждые 8 недель, начинают через 8 недель после последней химии. Но часто и отступают от протокола по разным причинам, например из за низких лейкоцитов. Мужу и через 3 месяца вводили, и через 4 месяца. В поддерживающей терапии ритуксимабом уже не так строго-обязательно соблюдать эти 8 недель, как при химиитерапии. Тем более что ритуксимаб работает в организме до 90 дней.
Белка 02051963
16.10.2018, 21:03
Всем привет! Давно не заходила. Зоя, вы умничка, если шутите- значит силы еще есть для борьбы с этой бякой. Как я желаю вам победить болезнь! Симпапупсику тоже желаю сил. Девочки, не падайте духом. Сейчас все лечится. Поверьте, я уж и забыла про все, 8 лет прошло. У меня и л/у были, вырезали и на КТ метастазы в легких ставили. Сейчас медицина на сколько вперед шагнула. Всем желаю здоровья.
Друзья, скажите пож, где я могу узнать какие в Москве есть хорошие нейрохирурги? Еду в Москву по работе в начале ноября, хотела бы записаться на консультацию с мои проблемами, может знаете как мне найти эту инфу?
Я конечно, не уверена к нейрохирургу ли мне нужно((( но раз идет опоясывающее онемение спины и боль в ягодицах, копчике и крестце, то может к нейрохирургу сходить?! может это от позвоночника идет...
Всем добрый вечер. Мы сделали биопсию и получили диагноз - Лимфома Ходжкина. Прописаны в Москве - если это имеет значение. Планируем сделать ПЭТ-КТ по ОМС, чтобы понять стадию. Пока надеемся, что 1 стадия. Но если честно ещё не очень поняли ряд моментов. Если брать известные гос клиники Герцена и Боткинскую, то можем ли мы попасть в них по квотам ОМС?Поясните плиз как это происходит. (Район нас с 1 стадией планирует лечить сам). И по частным онко клиникам также по квотам ОМС - можно ли пройти лечение? Всем заранее спасибо за комментарии.
Елена 1981
22.10.2018, 20:06
Всем добрый вечер. Мы сделали биопсию и получили диагноз - Лимфома Ходжкина. Прописаны в Москве - если это имеет значение. Планируем сделать ПЭТ-КТ по ОМС, чтобы понять стадию. Пока надеемся, что 1 стадия. Но если честно ещё не очень поняли ряд моментов. Если брать известные гос клиники Герцена и Боткинскую, то можем ли мы попасть в них по квотам ОМС?Поясните плиз как это происходит. (Район нас с 1 стадией планирует лечить сам). И по частным онко клиникам также по квотам ОМС - можно ли пройти лечение? Всем заранее спасибо за комментарии.
Лечение проходила в ГНЦ на Гражданской по ОМС. Прописана в МО. Платно ездила на консультацию, когда была обнаружена опухоль. Там же делала операцию по уточнению диагноза уже по ОМС. Всё лечение было бесплатно.
ordinary
24.10.2018, 18:34
По протоколу - каждые 8 недель, начинают через 8 недель после последней химии. Но часто и отступают от протокола по разным причинам, например из за низких лейкоцитов. Мужу и через 3 месяца вводили, и через 4 месяца. В поддерживающей терапии ритуксимабом уже не так строго-обязательно соблюдать эти 8 недель, как при химиитерапии. Тем более что ритуксимаб работает в организме до 90 дней.
Наконец попал к врачу. Как я понял, на химию полный ответ произошел :)
Осталось взять биопсию КМ.
Еще сказал одну тревожную мне вещь - когда речь зашла о поддержке ритуксимабом, он сказал, что это возможно вызовет не то чтобы привыкание, но в будущем ритуксимаб может быть не таким эффективным для организма, если сейчас будем два года вливать каждые 8 недель дозу, и предлагает обойтись без доп.вливаний :confused: (это пока на обсуждение, будет задействован еще зав.отделением, который нас посадил на RB вместо RCHOP).
Чтобы в случае рецидива лучше отработал rchop..
Короче, у кого какая инфа? Есть ли необходимость по RB поддержку делать, и что на счет "ослабления" эффекта со временем?
Мне только и попадалось что терапия позволяет продлить безрецедивный период и крайне полезна, но про нюанс после какой химии он необходим не попадалось.
Из разных статей надергал:
В большей степени различие между группами отмечались у пациентов, дополнительно получающих Мабтеру в виде поддерживающего лечения в течение 1-2 лет. Эти результаты привели к тому, что курсы химиотерапии с Мабтерой R-CVP, R-CHOP с поддерживающей терапией Мабтерой стали стандартом лечения распространенных фолликулярных лимфом.
После завершения индукционной терапии больные могут являться кандидатами на консолидацию или поддерживающую терапию. Поддерживающая терапия ритуксимабом каждые 8 недель в течение 2 лет увеличивает выживаемость больных без признаков болезни и позволяет им на значительное время отложить начало следующего курса лечения
Однако, отдаленных данных об увеличении общей выживаемости при применении этого режима еще не получено. В режиме поддерживающей терапии рекомендуется использовать форму ритуксимаба для подкожного введения в фиксированной дозе 1400 мг независимо от площади поверхности тела 1 раз в 2 месяца, не более 2 лет
Переживающий свое второе рождение препарат бендамустин в сочетании с ритуксимабом (схема BR) сравнивался с CHOP-R в исследовании «StiL NHL 1–2003» [8]. При ФЛ было отмечено улучшение выживаемости без прогрессии при использовании BR по сравнению с CHOP-R (p=0,0281). F. Morschhauser сообщил о результатах изучения эффективности поддерживающей терапии ибритумомаб тиуксетаном при достижении первой ремиссии.
Но это больше с всяких российских докладов и конференций, на иностранных сайтах пока нарыть явное не получается.
Главный вопрос скорее таков - осла***ется ли эффект от мабтеры, если её так долго вливать. Не дай Бог допустим рецедив после 2х лет поддержки, разве мабтера не будет такая же эффективная?
[QUOTE=ordinary;430070]
Короче, у кого какая инфа? Есть ли необходимость по RB поддержку делать, и что на счет "ослабления" эффекта со временем?
Добрый вечер! Не смогла прикрепить рисунок из доклада. Там такой график, что поддержка мабтерой через 24 месяца снижает риск рецидива на 50%, т.е. с поддержкой без рецидива 88%, а без поддержки - 66, через 36 месяцев - 75 и 55 соответственно. По годам - ещё грустнее, через 5 лет - 55% без рецидива с поддержкой и 5% без поддержки. Ещё написано, что с поддержкой у 45% ремиссия более 8 лет. Но это после R-CHOP, после RB результаты должны быть лучше.
Я лечусь в Горбачевке - здесь у всех поддержка, а в НИИ Петрова - нет поддержки. Есть теория, что без поддержки через 2 года можно снова лечить ритуксимабом, а иммунитет при этом не понижен.
Как у вашей мамы волосы? Сохранила косу? Театры уже посещает? Здоровья ей и вечной ремиссии.
Наконец попал к врачу. Как я понял, на химию полный ответ произошел :)
Осталось взять биопсию КМ.
Еще сказал одну тревожную мне вещь - когда речь зашла о поддержке ритуксимабом, он сказал, что это возможно вызовет не то чтобы привыкание, но в будущем ритуксимаб может быть не таким эффективным для организма, если сейчас будем два года вливать каждые 8 недель дозу, и предлагает обойтись без доп.вливаний :confused: (это пока на обсуждение, будет задействован еще зав.отделением, который нас посадил на RB вместо RCHOP).
Чтобы в случае рецидива лучше отработал rchop..
Короче, у кого какая инфа? Есть ли необходимость по RB поддержку делать, и что на счет "ослабления" эффекта со временем?
Мне только и попадалось что терапия позволяет продлить безрецедивный период и крайне полезна, но про нюанс после какой химии он необходим не попадалось.
Из разных статей надергал:
Но это больше с всяких российских докладов и конференций, на иностранных сайтах пока нарыть явное не получается.
Главный вопрос скорее таков - осла***ется ли эффект от мабтеры, если её так долго вливать. Не дай Бог допустим рецедив после 2х лет поддержки, разве мабтера не будет такая же эффективная?
Добрый вечер, мне тоже не назначили ретуксимаб ( после RB)
Доброго здоровья всем! Прошла монотерапию ретуксимабом, 8 раз прокапали 22 числа, вот теперь пэт через месяц, а там что покажет и что решат химиотерапевты, но гематолог выразила свое мнение, в случае одного узла- облучение, если несколько засветятся то продолжаем ретуксимаб еще 2 года, если чисто, то ни чего ни делаем, но как договорятся химики с гематологом неизвестно, поэтому для меня сейчас полный раздрайв, и неизвестность как всегда пугает. Ждемс!
Добавлено через 54 секунды
Зоя, Олюшка, что то вас давненько не слышно?
[QUOTE=Маргоша;430073]Доброго здоровья всем! Прошла монотерапию ретуксимабом, 8 раз прокапали 22 числа, вот теперь пэт через месяц, а там что покажет и что решат химиотерапевты,
Добрый день! Как все врачи по-разному трактуют ситуацию. Такое впечатление, что идёт эксперимент, и собирают материалы для статистики. А я вчера прошла 16-ю монотерапию, осталось 2, если ничего не случится. Говорила с лечащим врачом, как он считает по результату ПЭТ, всё ли ушло. Он сказал, что что-то наверняка сидит, потому что есть какие-то мелкие очаги со слабой активностью. Но биопсировать их глупо, нужно наблюдать. Так что тоже - ждёмс! Откапалась нормально, в лежачем положении. Сегодня горит лицо - как обычно, просто пылает. Зато шея болит чуть-чуть, вполне терпимо.
Всем здоровья!
Зоя и Олюшка, очень ждём от вас новостей.
ordinary
25.10.2018, 21:11
[QUOTE=ordinary;430070]
Короче, у кого какая инфа? Есть ли необходимость по RB поддержку делать, и что на счет "ослабления" эффекта со временем?
Добрый вечер! Не смогла прикрепить рисунок из доклада. Там такой график, что поддержка мабтерой через 24 месяца снижает риск рецидива на 50%, т.е. с поддержкой без рецидива 88%, а без поддержки - 66, через 36 месяцев - 75 и 55 соответственно. По годам - ещё грустнее, через 5 лет - 55% без рецидива с поддержкой и 5% без поддержки. Ещё написано, что с поддержкой у 45% ремиссия более 8 лет. Но это после R-CHOP, после RB результаты должны быть лучше.
Я лечусь в Горбачевке - здесь у всех поддержка, а в НИИ Петрова - нет поддержки. Есть теория, что без поддержки через 2 года можно снова лечить ритуксимабом, а иммунитет при этом не понижен.
Как у вашей мамы волосы? Сохранила косу? Театры уже посещает? Здоровья ей и вечной ремиссии.
А можно ссылку на этот доклад? Может как аргумент предъявить, в случае чего.
Ну да, на мабтере в течении 2х лет уж точно ничего не вылезит, но вот как на счет снижения иммунитета от нее за столько вливаний :confused: Хочется конечно, как говорится, сделать лучше, ну чтобы "типа" с гарантией, но чтобы не оказалось, что лучшее - враг хорошего. Столько мнений, капец.
Волосы полезли, существенно, но почти незаметно, сейчас у молодых бывает и то реже волос) Театры нет, изредка кино)
Закончили мы 03.08 и уже второй раз простудой болеет по 2-3 недели. Перед обеими простудами были поездки в метро, видимо вот так вот просто и подхватила. Энергии между химиями и то больше было.
Огромное спасибо за теплые пожелания!!!!
Всем привет! Я уже писала про мабтеру, мне оставалась два вливания и у меня случился рецидив. Было ещё два рецидива не назначали ни чего на 2 года. Закончила лечение BR 6 сентября и всё под наблюдение.
Animashka
26.10.2018, 10:16
[QUOTE=Lira;430071]
Закончили мы 03.08 и уже второй раз простудой болеет по 2-3 недели. Перед обеими простудами были поездки в метро, видимо вот так вот просто и подхватила. Энергии между химиями и то больше было.
Огромное спасибо за теплые пожелания!!!!
Всем доброго дня и крепкого здоровья!
У меня на метро та же реакция. 4 раза за год проехала - 4 бронхита.
После автобуса не было такого.
Не езжу на метро теперь )
Белка 02051963
26.10.2018, 11:34
Всем привет! Ребят, мне капали мабтеру. Слава Богу, 8 лет ремиссия.
Всем приветик.мне капали мабтеру два года. Ремиссия 3 года
Здравствуйте! Я писала тут раньше. Прохожу третий курс р- чоп, у меня нодальная б- клеточная лимфома.
Вопрос к коллективному разуму форумчан: после какого курса должньі исчезнуть пальпируемьіе лимфоузльі,и должньі ли они исчезнуть полностью?
Симпапупс
26.10.2018, 18:37
Всем доброго вечера! Мне во вт вырезали кусок лимфоузла для игх,весь узел брать не стали - размером с куриное яйцо и-расположен неудобно под мышцей и сосудистым пучком. 6-го снимать швы,по идее и результаты игх уже будут готовы. Что-то настроение какое-то упадническое, мысли всё дурные в голове крутятся. Нет ничего хуже ожидания. Про протоколы лечения читать прям не могу - ком в горле и ничего не понимаю. Видимо до осознания надо дожить ещё.
Форумчанка
26.10.2018, 20:41
Здравствуйте! Я писала тут раньше. Прохожу третий курс р- чоп, у меня нодальная б- клеточная лимфома.
Вопрос к коллективному разуму форумчан: после какого курса должньі исчезнуть пальпируемьіе лимфоузльі,и должньі ли они исчезнуть полностью?
У меня такая же лимфома. Пальпируемые л\узлы (шея, подмышки) исчезли сразу же после первого р-чопа (прямо на следующий день, как будто растаяли. Врач удивилась и повела меня к заведующей на прощупывание). Контрольные УЗИ и КТ грудной клетки мне делали вроде бы после третьего р-чопа, все л\узлы были в норме.
Добавлено через 5 минут
Что-то настроение какое-то упадническое, мысли всё дурные в голове крутятся. Нет ничего хуже ожидания. Про протоколы лечения читать прям не могу - ком в горле и ничего не понимаю. Видимо до осознания надо дожить ещё.
Нам всем знакомо это состояние ожидания, неопределённости и страха. Тут уж ничего не поделаешь. Надо постараться собрать себя в кучку и ждать. Пока шло лечение, я принципиально ничего не читала про это заболевание, протоколы лечения и статистику. Уже когда ремиссия наступила, немного осмелела. Кому-то дополнительные знания дают силу, меня бы они только деморализовали.
[QUOTE=ordinary;430131][QUOTE=Lira;430071]
А можно ссылку на этот доклад? Может как аргумент предъявить, в случае чего.
Добрый вечер! Ссылка на доклад: https://docplayer.ru/27137387-Recidivy-follikulyarnoy-limfomy-problemy-i-puti-resheniya-babicheva-lali-galimovna-kafedra-onkologii-gbou-dpo-rmapo.html. Но он, кажется, 2010года - многое изменилось к лучшему.
Белка 02051963
27.10.2018, 09:36
У меня такая же лимфома. Пальпируемые л\узлы (шея, подмышки) исчезли сразу же после первого р-чопа (прямо на следующий день, как будто растаяли. Врач удивилась и повела меня к заведующей на прощупывание). Контрольные УЗИ и КТ грудной клетки мне делали вроде бы после третьего р-чопа, все л\узлы были в норме.
Добавлено через 5 минут
Нам всем знакомо это состояние ожидания, неопределённости и страха. Тут уж ничего не поделаешь. Надо постараться собрать себя в кучку и ждать. Пока шло лечение, я принципиально ничего не читала про это заболевание, протоколы лечения и статистику. Уже когда ремиссия наступила, немного осмелела. Кому-то дополнительные знания дают силу, меня бы они только деморализовали.
Полностью согласна. Я сама медик, но тоже не читала ничего про эту болячку. Да и на форумах тогда не читала ничего, полностью доверилась докторам. Все шло по плану, по протоколу. Ничего не обсуждала с врачами. Принимала все как должное. Одна мысль была в голове- поскорей вылечиться. Одно , тогда поняла, что жить нужно здесь и сейчас.
добрый вечер! читаю форум с сентября. настала пора уже и написать. у мужа диагноз диффузная в крупноклеточная лимфома non GCB type. По порядку: вернулись в августе из отпуска,еще там начали его беспокоить боли в правом паху.Пошел по врачам, УЗИ и тд.Увидели , что селезенка увеличена. Сразу обратились в Герцена, Узи и пункция. -нехожкинская лимфома.ПЭТ КТ. Два раза биопсия. Первый раз в не информативно.Второй раз лапароскапия повздошных лимфоузлов.Собираемся лечится в Обнинске.
Белка 02051963
28.10.2018, 18:44
добрый вечер! читаю форум с сентября. настала пора уже и написать. у мужа диагноз диффузная в крупноклеточная лимфома non GCB type. По порядку: вернулись в августе из отпуска,еще там начали его беспокоить боли в правом паху.Пошел по врачам, УЗИ и тд.Увидели , что селезенка увеличена. Сразу обратились в Герцена, Узи и пункция. -нехожкинская лимфома.ПЭТ КТ. Два раза биопсия. Первый раз в не информативно.Второй раз лапароскапия повздошных лимфоузлов.Собираемся лечится в Обнинске.
У меня тоже диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст.
[QUOTE=Белка 02051963;430259]У меня тоже диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст.[/QUOT
где лечитесь?
Белка 02051963
29.10.2018, 05:40
[QUOTE=Белка 02051963;430259]У меня тоже диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст.[/QUOT
где лечитесь?
Лечилась в 2010-2011 гг в Кировском НИИ Гематологии и переливания крови
Девочки, кто в ремиссии после мабтеры, Белка, Форумчанка, ещё кто-то , всех , к сожалению, не знаю, расскажите, как часто контроль, есть ли у вас диета, как со спортом, что теперь недопустимо в образе жизни, так скажем,, как восстановление в целом? Спасибо )
Добавлено через 1 минуту
После мабтера- поддерживающей терапии после хт
Белка 02051963
30.10.2018, 10:50
Девочки, кто в ремиссии после мабтеры, Белка, Форумчанка, ещё кто-то , всех , к сожалению, не знаю, расскажите, как часто контроль, есть ли у вас диета, как со спортом, что теперь недопустимо в образе жизни, так скажем,, как восстановление в целом? Спасибо )
Добавлено через 1 минуту
После мабтера- поддерживающей терапии после хт
Добрый день! Как я уже писала, я в ремиссии с 2011 года. Мабтеру капала 2 года. Я проживаю в Москве, а на учете в г.Кирове. Проверяюсь раз в год, когда приезжаю в Киров. Первые года 4-5 делала КТ, ПЭТ ни разу вообще не делала.С меня пример не нужно брать. Не люблю ходить по больницам( хотя сама медик). Если какая простуда- лечусь сама. Живу обычной жизнью, диет не соблюдаю( а надо бы), спортом тоже не увлекаюсь.Регулярно езжу отдыхать к морю - Турция или Крым. Стараюсь жить позитивно, выучилась на флориста, увлеклась живописью, хожу иногда на съемки на ТВ. Вообщем, про болезнь почти забыла.
Добрый день! Как я уже писала, я в ремиссии с 2011 года. Мабтеру капала 2 года. Я проживаю в Москве, а на учете в г.Кирове. Проверяюсь раз в год, когда приезжаю в Киров. Первые года 4-5 делала КТ, ПЭТ ни разу вообще не делала.С меня пример не нужно брать. Не люблю ходить по больницам( хотя сама медик). Если какая простуда- лечусь сама. Живу обычной жизнью, диет не соблюдаю( а надо бы), спортом тоже не увлекаюсь.Регулярно езжу отдыхать к морю - Турция или Крым. Стараюсь жить позитивно, выучилась на флориста, увлеклась живописью, хожу иногда на съемки на ТВ. Вообщем, про болезнь почти забыла.
Спасибо, Белка) мне 35. В ремиссии, капаюсь первый год на Мабтере. В кучу пытаюсь себя собрать, но почему то самочувствие такое, будто всегда с похмелья ... с работы списали по болезни , инвалидность ... но вот решили переехать в Новосибирск! Давно планировали. В четверг с детьми летим на новое место! Может, кто -то что-то может посоветовать про врачей Новосибирска?! К кому в первую очередь стоит обратиться.
Белка 02051963
30.10.2018, 16:23
Спасибо, Белка) мне 35. В ремиссии, капаюсь первый год на Мабтере. В кучу пытаюсь себя собрать, но почему то самочувствие такое, будто всегда с похмелья ... с работы списали по болезни , инвалидность ... но вот решили переехать в Новосибирск! Давно планировали. В четверг с детьми летим на новое место! Может, кто -то что-то может посоветовать про врачей Новосибирска?! К кому в первую очередь стоит обратиться.
Елена, соберитесь! Все будет хорошо! У нас у всех инвалидность.Вы молодая, вся жизнь впереди.Мне уже 55, я не унываю. На счет Новосибирска ничего не могу сказать.
Светлана1980
30.10.2018, 17:59
Елена, соберитесь! Все будет хорошо! У нас у всех инвалидность.Вы молодая, вся жизнь впереди.Мне уже 55, я не унываю. На счет Новосибирска ничего не могу сказать.
Нет не у всех.У меня нет инвалидности.Ну это я просто сама не захотела.
Добавлено через 2 минуты
Девочки, кто в ремиссии после мабтеры, Белка, Форумчанка, ещё кто-то , всех , к сожалению, не знаю, расскажите, как часто контроль, есть ли у вас диета, как со спортом, что теперь недопустимо в образе жизни, так скажем,, как восстановление в целом? Спасибо )
Добавлено через 1 минуту
После мабтера- поддерживающей терапии после хт
У меня такая же как уВас лимфома. Прошла химии и поддержку мабтерой 2 года в ремиссии с 2016 года
александр ш
30.10.2018, 18:47
Нет не у всех.У меня нет инвалидности.Ну это я просто сама не захотела.
Согласен. Я тоже не оформлял инвалидность.8 химий и ни какой поддержки -работаю,живу и всё.
Добрый день всем! Давно не заходила. Зоя, Георгий сил вам , скорейшего выздоровления!!! Кто меня знает и кто ни знает, мама в ремиссии с мая 2017 г , была лимфома неходжинская , 4 стадия , с удолением нескольких органов. Протокол чоп . Прошла на днях обследование, все ок, теперь через год! Побочек осталось куча, но это уже другая тема. Всем ремиссии на долгие годы.
Добавлено через 56 секунд
Т клеточная!( забыла написать)
Белка 02051963
31.10.2018, 07:14
Нет не у всех.У меня нет инвалидности.Ну это я просто сама не захотела.
Добавлено через 2 минуты
У меня такая же как уВас лимфома. Прошла химии и поддержку мабтерой 2 года в ремиссии с 2016 года
Я не знаю как у вас, а в НИИ гематологии и переливания крови( в Кирове), сразу дают группу инвалидности, чтобы лечение проводить бесплатно. Во всяком случае, мне так говорили.
александр ш
01.11.2018, 05:04
Я не знаю как у вас, а в НИИ гематологии и переливания крови( в Кирове), сразу дают группу инвалидности, чтобы лечение проводить бесплатно. Во всяком случае, мне так говорили.
У нас в РБ сначала лечат,ты находишься на больничном (5 месяцев если не работаешь, до 6 месяцев если выходишь на работу), потом если лечение не даёт результата и надо продолжать лечится - группа. Я лично отлечился и просто ни какие документы на МРЭК не собирал,закрыл больничный и на работу.
Ирина Никколаевна
01.11.2018, 20:43
Всем доброго здоровья! Давно не писала здесь-все шло гладко и по плану. Девочке вчера прокапали 6-ю- последнюю "химию". Скоро ПЭТ КТ. На нашу радость такой аппарат теперь есть и в Ставрополе. Даже квоту дают на него (это в конце-то года)!
Слабенькая, конечно, еще, но не так как раньше.
Будем надеяться, что все "ушло".
Протокол ХТ БФМ-90. Агрессивный, но зато действенный. Очень благодарны врачам, что выбрали именно его.
Всем здоровья, здоровья и здоровья!
Нет не у всех.У меня нет инвалидности.Ну это я просто сама не захотела.
Согласен. Я тоже не оформлял инвалидность.8 химий и ни какой поддержки -работаю,живу и всё.
А чего вы все боитесь инвалидность оформить, вам деньги не нужны в виде ежемесячной пенсии? на вашу работу наличие инв. ни как не влияет, да и на самочувствие тоже. Вам не запрещается работать имея даже 1 группу инвалидности. У меня 1 группа инвалидности и я работаю, да еще не на одной работе, а пенсию могу потратить на те же лекарства или обследования или просто поехать и чего то купить, в конце концов за квартиру заплатить
Добавлено через 8 минут
Как Зоя себя чувствует? что то не вижу ее сообщений, переживаю.
Георгия давно не вижу, как проходит его лечение?
александр ш
02.11.2018, 03:17
Ну не знаю. Если инвалидность 2 группы, а тем более 1, то наниматели должны создать для инвалидов необходимые условия труда и отдыха. Работа не более 4-х часов и т.д. Так же будут вопросы при прохождении мед.комиссии. Наниматель просто не продлит с тобой контракт,а возьмёт другого. А льготы мелочь по сравнению с нормальной зарплатой. Поэтому как то неохота терять работу,а группу потом снимут через год, два и ищи другую.
lilac_gooseberry
02.11.2018, 08:27
Как Зоя себя чувствует? что то не вижу ее сообщений, переживаю.
Георгия давно не вижу, как проходит его лечение?
мне не сделали пересадку, нашли при бронхоскопии ЦМВ, с ним нельзя, лечу его теперь третью неделю и конца и края не видно. Его месяцами лечить можно, так что когда все это закончится - Бог его знает. Надоело уже все. Самочувствие на тройку, при взятии биопсии с бронха ободрали его до крови, до сих пор зажить не может, но ничего подозрительного не нашли вроде, не знаю почему он на ПЭТ светился, возможно остатки моей пневмонии.
Хочу скорее на ткм и забыть обо всем этом, а лечения все тянется и тянется из-за какой-то ерунды. Могу сказать, что с самого начала ничего у меня гладко не было, на каждом этапе какие-то проблемы возникали. То подозрение на поражение КМ, то пневмония, то диарея, то подозрение на асперагеллез (так и не поняла был он у меня или нет, зато лекарств от него тыщ на сто выпила), сейчас вот ЦМВ, тоже таблеточки по 45 тыр. пью. Уже целое состояние на эту лимфому потратила и все возможно окажется зря. Сколько я так еще без ткм ходить могу? Сейчас болезнь очухается и привет, третий рецидив я уже точно не переживу.
Доброго здоровья всем! Муж был вчера на МСЭ в Челябинске ( мы из области), т.к. по этому заболеванию все в областной центр. Снова дали 2 группу, до этого год назад понизили до 3, т.к. не проходил лечение. А в этом году сентябрь-октябрь - в стационаре, группа вернулась 2-я. Находился там 4 часа, хотя записан был на определенное время. Духота, больные люди, нет кулера с водой. Ужас-ужас. Жалко людей...
Olushka_ina
02.11.2018, 09:24
Зоя и Олюшка, очень ждём от вас новостей.
Читаю вас всех, но давно не писала.
Из новостей то, что предложили путёвку от соцзащиты в Крым. Почти горящую. Она с сопровождением. т.к. у меня 1 группа.Но никого не нашлось так быстро т.к. люди в основном работают(и за 2 недели как минимум могут только планировать,и то не всегда, а так сразу вот не получилось ни у кого), а кто не работает-тот с детьми))
А сегодня надо идти уже получать . Пойду-скажу,что могу только одна) Не знаю, дадут так или нет. В принципе скажу,что мне не жалко-можете кто-то поехать,если кто хочет). Надо было вчера сюда написать, может, кто из наших девочек захотел бы, кто недалеко о меня живёт))
Но вроде народу было много ,кому предложить и кто хотел бы, но ни у кого не получилось вот так сразу.Она с 8-го числа.
А почему заранее я не знала, так это люди,которые её ждали с 2016 года, не смогли поехать по состоянию здоровья, и вот предложили мне ,но прям вот в последние дни.
Anatoly84
02.11.2018, 12:19
мне не сделали пересадку, нашли при бронхоскопии ЦМВ, с ним нельзя, лечу его теперь третью неделю и конца и края не видно. Его месяцами лечить можно, так что когда все это закончится - Бог его знает. Надоело уже все. Самочувствие на тройку, при взятии биопсии с бронха ободрали его до крови, до сих пор зажить не может, но ничего подозрительного не нашли вроде, не знаю почему он на ПЭТ светился, возможно остатки моей пневмонии.
Хочу скорее на ткм и забыть обо всем этом, а лечения все тянется и тянется из-за какой-то ерунды. Могу сказать, что с самого начала ничего у меня гладко не было, на каждом этапе какие-то проблемы возникали. То подозрение на поражение КМ, то пневмония, то диарея, то подозрение на асперагеллез (так и не поняла был он у меня или нет, зато лекарств от него тыщ на сто выпила), сейчас вот ЦМВ, тоже таблеточки по 45 тыр. пью. Уже целое состояние на эту лимфому потратила и все возможно окажется зря. Сколько я так еще без ткм ходить могу? Сейчас болезнь очухается и привет, третий рецидив я уже точно не переживу.
Зоя, привет! Вот видишь, все не так плохо! да, сложности есть, без них никуда, но все же и стабилизация имеется!!!Никакого рецидива и это главное! держись и не падай духом!!!
lilac_gooseberry
02.11.2018, 14:28
Зоя, привет! Вот видишь, все не так плохо! да, сложности есть, без них никуда, но все же и стабилизация имеется!!!Никакого рецидива и это главное! держись и не падай духом!!!
ну всегда есть куда хуже, конечно. Но зачем нам на это ориентироваться? и у меня не стабилизация, а ремиссия. Пэт два балла и очень бы хотелось на этот раз ее сохранить на долгие годы. А я не могу на пересадку лечь. Духом я не падаю, но все происходящее очень раздражает и злит.
nadin_fisher
02.11.2018, 15:21
Всем привет!
Меня зовут Надя, мне 31.
Два дня назад я узнала, что у меня лимфома. Перечитала тысячу страниц этого форума в поисках облегчения. Все эти дни рыдала и не могла собраться...
Вчера на встрече с врачом узнала тип лимфомы - фолликулярная смешанная. 1-2 цитологического типа.
Как вы понимаете, пока для меня все темный лес и все, что я прочитала за эти дни сильно перемешалось в моей воспалённой голове...
Сейчас я уже не смогу читать все заново. Сориентируйте меня, пожалуйста, чьи истории с моим диагнозом? И как принять всю эту правду жизни и не сойти с ума...
Светлана1980
02.11.2018, 15:45
Всем привет!
Меня зовут Надя, мне 31.
Два дня назад я узнала, что у меня лимфома. Перечитала тысячу страниц этого форума в поисках облегчения. Все эти дни рыдала и не могла собраться...
Вчера на встрече с врачом узнала тип лимфомы - фолликулярная смешанная. 1-2 цитологического типа.
Как вы понимаете, пока для меня все темный лес и все, что я прочитала за эти дни сильно перемешалось в моей воспалённой голове...
Сейчас я уже не смогу читать все заново. Сориентируйте меня, пожалуйста, чьи истории с моим диагнозом? И как принять всю эту правду жизни и не сойти с ума...
Надя главное не раскидать а бороться.А как не сойти с ума.Ну всем нам было не легко но видишь живём же.Не буду говорить "сколько отведено"Потому что всем хочется жить.Со временем привыкаешь к своей болячек и просто живёшь.Радуешся каждому прожитому дню.А вскоре и вообще о болезни забываешь а вспоминаешь только если что-то заболело или очередной контроль.Так что в бой с этой гадостью.Желаю скорейшего выздоровления и долгой ремиссии
Александра Г
02.11.2018, 17:00
Всем привет!
Меня зовут Надя, мне 31.
Два дня назад я узнала, что у меня лимфома. Перечитала тысячу страниц этого форума в поисках облегчения. Все эти дни рыдала и не могла собраться...
Вчера на встрече с врачом узнала тип лимфомы - фолликулярная смешанная. 1-2 цитологического типа.
Как вы понимаете, пока для меня все темный лес и все, что я прочитала за эти дни сильно перемешалось в моей воспалённой голове...
Сейчас я уже не смогу читать все заново. Сориентируйте меня, пожалуйста, чьи истории с моим диагнозом? И как принять всю эту правду жизни и не сойти с ума...
Надя, здравствуйте! У мужа такой диагноз, узнали о нем в сентябре 2015, тогда мужу было 29 лет, в ремиссии уже 2,5 года, в июле этого года у нас родился сын. Живём и про болезнь не вспоминаем. Я понимаю, как вам сейчас тяжело и кажется, что весь мир рухнул, но поверьте, лимфома сейчас очень хорошо лечится, пройдёте лечение и забудете о ней! Желаю вам терпения, сил и скорейшего выздоровления! Если будут вопросы, постараюсь помочь!
Белка 02051963
02.11.2018, 18:43
мне не сделали пересадку, нашли при бронхоскопии ЦМВ, с ним нельзя, лечу его теперь третью неделю и конца и края не видно. Его месяцами лечить можно, так что когда все это закончится - Бог его знает. Надоело уже все. Самочувствие на тройку, при взятии биопсии с бронха ободрали его до крови, до сих пор зажить не может, но ничего подозрительного не нашли вроде, не знаю почему он на ПЭТ светился, возможно остатки моей пневмонии.
Хочу скорее на ткм и забыть обо всем этом, а лечения все тянется и тянется из-за какой-то ерунды. Могу сказать, что с самого начала ничего у меня гладко не было, на каждом этапе какие-то проблемы возникали. То подозрение на поражение КМ, то пневмония, то диарея, то подозрение на асперагеллез (так и не поняла был он у меня или нет, зато лекарств от него тыщ на сто выпила), сейчас вот ЦМВ, тоже таблеточки по 45 тыр. пью. Уже целое состояние на эту лимфому потратила и все возможно окажется зря. Сколько я так еще без ткм ходить могу? Сейчас болезнь очухается и привет, третий рецидив я уже точно не переживу.
Зоя, хочу вам сказать- у меня в 34 года был поставлен диагноз-CR щитовидной железы, т.е рак, удалили почти всю щитовидку, оставили кусочек левой доли. В 2005 году- диагноз лимфома селезенки низкой степени злокачественности, удалили селезенку, химию не провели. Как позже оказалось- зря. В 2010 году- диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст. В последствии- аспергиллез легких, бронхоэктатическая б-нь, дисгормональная спандилопатия, в легких сплошной фиброз. Не говорю уж про проблемы с кишечником. Но я справилась со всем этим. Не понятно- почему лечение у вас за свой счет? Мне препараты в больнице давали бесплатно. Не отчаивайтесь, не опускайте руки, боритесь.
Добавлено через 2 минуты
Читаю вас всех, но давно не писала.
Из новостей то, что предложили путёвку от соцзащиты в Крым. Почти горящую. Она с сопровождением. т.к. у меня 1 группа.Но никого не нашлось так быстро т.к. люди в основном работают(и за 2 недели как минимум могут только планировать,и то не всегда, а так сразу вот не получилось ни у кого), а кто не работает-тот с детьми))
А сегодня надо идти уже получать . Пойду-скажу,что могу только одна) Не знаю, дадут так или нет. В принципе скажу,что мне не жалко-можете кто-то поехать,если кто хочет). Надо было вчера сюда написать, может, кто из наших девочек захотел бы, кто недалеко о меня живёт))
Но вроде народу было много ,кому предложить и кто хотел бы, но ни у кого не получилось вот так сразу.Она с 8-го числа.
А почему заранее я не знала, так это люди,которые её ждали с 2016 года, не смогли поехать по состоянию здоровья, и вот предложили мне ,но прям вот в последние дни.
Олюшка, я вам там отправляла сообщение в личку. наша Леночка- Форумчанка не может войти в свой аккаунт. Помогите пожалуйста.Спасибо.
Olushka_ina
02.11.2018, 18:58
Олюшка, я вам там отправляла сообщение в личку. наша Леночка- Форумчанка не может войти в свой аккаунт. Помогите пожалуйста.Спасибо.
Белка, я видела и ответила Вам в личке. Я сама уже написала Админу.
Помнится, так уже было у Форумчанки, ей тогда новый пароль вроде дали.
lilac_gooseberry
02.11.2018, 19:15
Зоя, хочу вам сказать- у меня в 34 года был поставлен диагноз-CR щитовидной железы, т.е рак, удалили почти всю щитовидку, оставили кусочек левой доли. В 2005 году- диагноз лимфома селезенки низкой степени злокачественности, удалили селезенку, химию не провели. Как позже оказалось- зря. В 2010 году- диффузная В-крупноклеточная лимфома 4ст. В последствии- аспергиллез легких, бронхоэктатическая б-нь, дисгормональная спандилопатия, в легких сплошной фиброз. Не говорю уж про проблемы с кишечником. Но я справилась со всем этим. Не понятно- почему лечение у вас за свой счет? Мне препараты в больнице давали бесплатно. Не отчаивайтесь, не опускайте руки, боритесь.
господи, да с чего вы решили, что я отчаялась и опустила руки? я написала всего лишь, что до сих пор лечусь, хотя должна была закончить еще в сентябре. И это раздражает. И лечится мне надоело. Надоело тратить свою жизнь на поездки по больницам. И химия у меня тоже была бесплатно, покупаю я только хорошие дорогие препараты, которые к сожалению, не в ходят в список жизненно необходимых лекарств. Так-то ЦМВ можно и ацикловиром лечить за три ру*** месяцами, но у меня времени нет, мне надо быстро сделать ткм пока не ушла ремиссия.
Olushka_ina
02.11.2018, 19:26
мне не сделали пересадку, нашли при бронхоскопии ЦМВ, с ним нельзя, лечу его теперь третью неделю и конца и края не видно.
Цитомегаловирус-это вирус из семейства герпеса. Он есть у большинства людей к 40-ка годам(от 50% до 85%).Видимо, он уже давно был,но не проявлялся, т.к. при нормальном иммунитете его же не чувствуют,он не проявляется. А вот на фоне снижения иммунитета и вылез.
Конечно, с ним нельзя пересадку делать, т.к. при ТКМ показатели крови убиты будут все, и он вообще тогда разгуляется. Вот вроде бы ерунда, а надо же, как подгадил вирус этот.
Зоя, а как долго он будет вылечиваться, не говорят? А то ТКМ нужно успеть в ремиссии,конечно.
Добавлено через 2 минуты
Всем привет!
Меня зовут Надя, мне 31.
Два дня назад я узнала, что у меня лимфома. Перечитала тысячу страниц этого форума в поисках облегчения. Все эти дни рыдала и не могла собраться...
Вчера на встрече с врачом узнала тип лимфомы - фолликулярная смешанная. 1-2 цитологического типа.
Как вы понимаете, пока для меня все темный лес и все, что я прочитала за эти дни сильно перемешалось в моей воспалённой голове...
Сейчас я уже не смогу читать все заново. Сориентируйте меня, пожалуйста, чьи истории с моим диагнозом? И как принять всю эту правду жизни и не сойти с ума...
Надя, а стадию Вам поставили? С 1-2 стадиями Вас пролечат ,и она может не вернуться вообще никогда!
Белка 02051963
02.11.2018, 19:40
господи, да с чего вы решили, что я отчаялась и опустила руки? я написала всего лишь, что до сих пор лечусь, хотя должна была закончить еще в сентябре. И это раздражает. И лечится мне надоело. Надоело тратить свою жизнь на поездки по больницам. И химия у меня тоже была бесплатно, покупаю я только хорошие дорогие препараты, которые к сожалению, не в ходят в список жизненно необходимых лекарств. Так-то ЦМВ можно и ацикловиром лечить за три ру*** месяцами, но у меня времени нет, мне надо быстро сделать ткм пока не ушла ремиссия.
Ну, простите, если не то написала. Поправляйтесь!
lilac_gooseberry
02.11.2018, 20:09
Цитомегаловирус-это вирус из семейства герпеса. Он есть у большинства людей к 40-ка годам(от 50% до 85%).Видимо, он уже давно был,но не проявлялся, т.к. при нормальном иммунитете его же не чувствуют,он не проявляется. А вот на фоне снижения иммунитета и вылез.
Конечно, с ним нельзя пересадку делать, т.к. при ТКМ показатели крови убиты будут все, и он вообще тогда разгуляется. Вот вроде бы ерунда, а надо же, как подгадил вирус этот.
Зоя, а как долго он будет вылечиваться, не говорят? А то ТКМ нужно успеть в ремиссии,конечно.
да, именно на низком иммунитете вылез, я сдавала на герпес-вирусы в августе и цмв обнаружен не был :( вообще конечно эти две высокодозные химии сильно подкосили мое здоровье. Перед пересадкой надо было еще и трепан сдать, всегда переносила эту процедуру нормально, а тут только с четвертого раза врачу удалось материал взять, говорит костный мозг весь мягкий, изношенный, тяжело подцепить.
цмв супер-таблетками надеемся вылечить за месяц, ну или хотя бы понизить титры до таких норм, с которыми можно идти на пересадку. У меня уже ресницы с бровями отросли и волосы, будет очень обидно потом опять лысеть, сделали бы уж все сразу.
Ну, простите, если не то написала. Поправляйтесь!
ну что вы, Белочка, не извиняйтесь. Но отчаяния у меня уже давно нет, просто хочется что бы побыстрее все это закончилось, так или иначе.
Георгиий
03.11.2018, 06:02
А чего вы все боитесь инвалидность оформить, вам деньги не нужны в виде ежемесячной пенсии? на вашу работу наличие инв. ни как не влияет, да и на самочувствие тоже. Вам не запрещается работать имея даже 1 группу инвалидности. У меня 1 группа инвалидности и я работаю, да еще не на одной работе, а пенсию могу потратить на те же лекарства или обследования или просто поехать и чего то купить, в конце концов за квартиру заплатить
Добавлено через 8 минут
Как Зоя себя чувствует? что то не вижу ее сообщений, переживаю.
Георгия давно не вижу, как проходит его лечение?
Приветствую форумчан ! Об инвалидности I группы. Согласен, что ситуации могут быть разными. И если есть возможность и силы с 1 группой продолжить работать, то это здорово ! Я при получении группы был уволен сразу по статье 83,пункт 5, часть 1 ТК РФ : "в связи с признанием полностью неспособным к трудовой деятельности". Вот такая плюшка...
Прошел 4 курс лечения, в этот раз дался он мне тяжеловато; подъел ресурсы. В итоге при выписке :анемия, тромбоцитопения, лейкопения, ферментемия. Лейкоциты-1.84,эритроциты-3.45, гемоглобин-94. колол дексаметазон, сейчас колю Эпоэтин альфа 10000; нужно восстановиться к след курсу (12 ноября) . На улицу выхожу редко по необходимости - после прогулок температура 38-39, сколько пачек ибупрофена заглотил - не считаю уже....
Анна1211
03.11.2018, 12:43
Добрый день. Зарегистрировалась я год назад, но не писала ни разу...
У мужа фолликулярная лимфома 4 ая стадия, задет костный мозг. В прошлом году делали 6 хт r-chop и отклик был сразу после первой, в конце ноября 2017 была последняя хт и так как был конец года, типа не было уже мест на кт, то перенесли на после нового года. И в конечном итоге затянулось все до июля 2018. Никто нам ПЭТ даже не предлогал(((( ( живем в Сочи после хт врач прописал поддержку ритуксимабом каждые два месяца, два года.Когда сделал КТ с контрастом в июле, то сравнив результат с прошлогодним, ни чего не было. В агусте у мужа заболела спина и был темный стул. Врач выписала колоноскопию и гастро+ ренген с контрастом. На этот период капельницу с ритуксимаб отменила. На, что муж отказался от этих процедур. В сентябре я лично пошла к зав. поликлиники и она направила на мрт головы и кт поясничного и еще двух отделов с контрастом в другой мед центр. Где было выявленно множество л/у в грудном отделе, поясничном и самый большой в паху.
Теперь нам предложили три варианта: за свои деньги ехать в Москву по желанию, могут направить в Краснодарский центр или принять участие в иследавании Байер копанлисибо. По протоколу будут делать ритуксимаб+ бендамустин и 50/50 копанлисибо. Как быть не понятно. Соглашаться или нет:confused::confused:
Добавлено через 7 минут
может быть сумбурно и не оч понятно, но пишу с работы и отвечу на любые вопросы, что смогут у ВАС возникнуть
PS: жалею только, что год назад все спустила на самотек... Но так хотелось верить в чудо и перестать думать об этом ежесекундно:(
Добавлено через 1 минуту
А самое главное ВСЕМ ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ!!!
Цикорий обыкновенный (трава или корень), эвкалипт прутьевидный (лист), тысячелистник обыкновенный (трава), арника горная (цветки), дрок красильный (трава), алтей лекарственный (корень), дуб обыкновенный (кора) - одно из этих растений избавит вас от цитомегаловируса (если это действительно он). Как готовить смотрите на этом сайте "Сердюк А.А."
Ну не знаю. Если инвалидность 2 группы, а тем более 1, то наниматели должны создать для инвалидов необходимые условия труда и отдыха. Работа не более 4-х часов и т.д. Так же будут вопросы при прохождении мед.комиссии. Наниматель просто не продлит с тобой контракт,а возьмёт другого. А льготы мелочь по сравнению с нормальной зарплатой. Поэтому как то неохота терять работу,а группу потом снимут через год, два и ищи другую.
________________________________
1) 1 - 2 группа, сокращенный день только на 1 час, но я вас уверяю ни кто этого не предоставляет, например Сбербанк нанимает работников с инвалидностью на квотируемые места и не то что сократить рабочий день, они еще и задержаться просят, получается 10-12 часов.
2) а какое вам оборудование для работы нужно? оборудуют для тех у кого есть физические недостатки, например сколиоз и тогда для них покупают ортопедическое кресло, у когонарушена координация движений, например, ДЦП покупают специальную клавиатуру с большими кнопками, если у вас инвалидность по зрению, то вам устанавливают программу на комп с увеличением шрифта, полностью слепым говорилку (джос).
Ни о каких комнатах отдыха я не слышала, это было в нулевых когда заставляли для инвалидов ставить диванчик, так и то не ставили, а старый записывали как специально выделенный.
Кстати, у меня есть знакомый юрист, работал в юр. конторе, потом разбился, перелом позвоночника передвигается пожизненно на инвалидной коляске, его работодатель не уволил, он так и работает и в суды выходит (выезжает)))
Ну да ладно, я ведь не настаиваю, когда мне инвалидность устанавливали, я рыдала))) вот такая дурочка была)
Добавлено через 22 минуты
господи, да с чего вы решили, что я отчаялась и опустила руки? я написала всего лишь, что до сих пор лечусь, хотя должна была закончить еще в сентябре. И это раздражает. И лечится мне надоело. Надоело тратить свою жизнь на поездки по больницам. И химия у меня тоже была бесплатно, покупаю я только хорошие дорогие препараты, которые к сожалению, не в ходят в список жизненно необходимых лекарств. Так-то ЦМВ можно и ацикловиром лечить за три ру*** месяцами, но у меня времени нет, мне надо быстро сделать ткм пока не ушла ремиссия.
У меня ЦМВ тоже есть и не только оно, у меня еще и Эпштейн барра и герпесов целый набор, Эти гады активизируются как только иммунитет падает. Я вот только не знаю можно ли его излечить, но в ремиссию вогнать его точно можно.
Скорейшего вам ТКМ , сил и терпения.
Приветствую форумчан ! Об инвалидности I группы. Согласен, что ситуации могут быть разными. И если есть возможность и силы с 1 группой продолжить работать, то это здорово ! Я при получении группы был уволен сразу по статье 83,пункт 5, часть 1 ТК РФ : "в связи с признанием полностью неспособным к трудовой деятельности". Вот такая плюшка...
Прошел 4 курс лечения, в этот раз дался он мне тяжеловато; подъел ресурсы. В итоге при выписке :анемия, тромбоцитопения, лейкопения, ферментемия. Лейкоциты-1.84,эритроциты-3.45, гемоглобин-94. колол дексаметазон, сейчас колю Эпоэтин альфа 10000; нужно восстановиться к след курсу (12 ноября) . На улицу выхожу редко по необходимости - после прогулок температура 38-39, сколько пачек ибупрофена заглотил - не считаю уже....
Ибупрофен, помогает в одном и вредит в другом, следите за желудком, сил вам и крепких нервов - скорейшей ремиссии. Не пропадайте.
Зы: а почему после прогулок температура, тем более такая высокая?
Добрый день уважаемые форумчане! Принимаете новеньких? Мне 38 л. И диагноз лимфома Ходжкина 2 В, проведён ещё только на половину первый курс Биакопп, предстоит вливания Винкристином! Подскажите как он переносится? И какой лучше вливать? Какого производителя? Или не имеет значения? Понимаю, что у всех разные организм и жизненные ресурсы, но перед новым всегда страшно! Спасибо всем!
Всем привет!
Вчера на встрече с врачом узнала тип лимфомы - фолликулярная смешанная. 1-2 цитологического типа.
У меня такая - почитайте мои посты. Сейчас на поддержке ритуксимабом.
Добавлено через 1 час 5 минут
[QUOTE=lilac_gooseberry;430647]
ну что вы, Белочка, не извиняйтесь. Но отчаяния у меня уже давно нет, просто хочется что бы побыстрее все это закончилось, так или иначе.
Зоя, спасибо, что написала. Мы правда все волнуемся и желаем тебе сил в этой тяжелой битве. О терпении писать глупо - ты лучше всех нас знаешь, что это такое. Но хочется верить, что все наши пожелания выздоровления как-то помогут тебе, подтверждая тезис, что мысль материальна. Чем-нибудь конкретно можем помочь? Группу не хочешь организовать?
Есть соединение, и оно есть в России , ретиноид cd437 иформация есть в Яндекс.
Интересно, что соединение вызывает апоптоз раковых и метастазирующих клеток в 80% солидных опухолей, активируя при этом врождённый иммунитет и экономя здоровые,не трансформированные клетки больного. Очень много исследований западных лабораторий на таком ресурсе как PubMed в Google и других.В частности по лимфоме https://translate.google.ru/translate?hl=ru&sl=en&u=https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12351403&prev=search в Google
Мощная активация врождённого иммунитета приводит к тому, что иммунная система больного получает рестарт и начинает бороться с опухолью, которую до этого не видела. Этот феномен соединения cd437 которое является синтетическим производным витамина А (ретиноидом),использует в своих клинических исследованиях компания Rigontec GmBH https://translate.google.ru/translate?hl=ru&sl=en&u=https://investors.merck.com/news/press-release-details/2017/Merck-to-Acquire-Rigontec-RIG-I-Therapeutics-Pioneer-Advancing-Leadership-in-Immuno-Oncology/default.aspx&prev=search и их уже купил Merck за 550 милионов $
Они просто так денег на ветер не выбрасывают.
Повторюсь, что это ретиноид cd437 в России есть Вся информация на Яндекс
Добавлено через 18 минут
Исследования воздействия ретиноида cd437 на ген RIG-1, основную мишень разрабатываемую компанией Rigontec ,как активатора апоптоза раковых клеток и врождённого иммунитета,можно посмотреть здесь https://translate.google.ru/translate?hl=ru&sl=en&u=https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18936944&prev=search
Ретиноид cd437 есть в России. Вся информация на Яндекс
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot