Просмотр полной версии : Лимфома
Валькирия63
28.10.2019, 07:09
Здравствуйте я конечно не врач но может это молочница.Может флюканозол выпить,?
Светлана здравствуйте! Как сейчас Вы себя чувствуете? Как часто ходите на контроль и была ли у Вас аутоТКМ.
И вопрос к знатокам. Почему нас готовят к пересадке стволовых клеток а пишут ТКМ костный мозг? У нас же кровь брали.
Форумчанка
28.10.2019, 10:42
Доброго времени! Я, наверное, уже спрашивала , но все-таки Дори(ветер в голове))) скажите, после поддержки ацелбией сколько времени прошло и как часто сейчас контроли ? И ещё , оформляли ли инвалидность ?
Последняя поддержка ацеллбией была в июле 2017 года. Инвалидность я не оформляла. Контроль сейчас 1 раз в год.
Natali15
28.10.2019, 11:05
Обращаюсь к женщинам за помощью. Появилось жжение и отек ( без выделений) Гинеколог просто под мою диктовку написал свечи,которыми я ранее пользовалась. Чем вы спасаетесь во время и после химии? ( НХЛ) Может вам попадался более грамотный гинеколог.
Во время и после лечения как правило появляется цистит, так как страдает слизистая. Можно Канефрон попить для профилактики,если симптомы есть уже, то либо антибиотики, типо нолицина, либо противомикробные, такие как Фурагин. Я Фурагин иногда для профилактики пила. И больше пить.
Последняя поддержка ацеллбией была в июле 2017 года. Инвалидность я не оформляла. Контроль сейчас 1 раз в год.
А ещё такой вопрос, как ведут себя по анализам лимфоциты, нейтрофилы, лейки? Я к чему , я на поддержке сейчас. Анализы сдала в этот раз не понравились , лимфоциты подскочили а нейтрофилы просели. Не нравится мне это...к низким лейкам то уже привыкла
Светлана здравствуйте! Как сейчас Вы себя чувствуете? Как часто ходите на контроль и была ли у Вас аутоТКМ.
И вопрос к знатокам. Почему нас готовят к пересадке стволовых клеток а пишут ТКМ костный мозг? У нас же кровь брали.
Ауто тгск у вашего мужа - трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, они и есть клетки из которых формируется костный мозг. У вас ауто - собственных, алло - донорских. Сейчас в донорской трансплантации также пересаживают стволовые клетки донора. Насколько я знаю, в прямом смысле костный мозг не трансплантируют.
Светлана1980
28.10.2019, 17:42
Светлана здравствуйте! Как сейчас Вы себя чувствуете? Как часто ходите на контроль и была ли у Вас аутоТКМ.
И вопрос к знатокам. Почему нас готовят к пересадке стволовых клеток а пишут ТКМ костный мозг? У нас же кровь брали.
Все хорошо на проверку ходу раз в полгода.У меня пересадки Слава богу не было.Я прошла CHOO 6 курсов и в ремиссии.
Форумчанка
28.10.2019, 20:41
А ещё такой вопрос, как ведут себя по анализам лимфоциты, нейтрофилы, лейки? Я к чему , я на поддержке сейчас. Анализы сдала в этот раз не понравились , лимфоциты подскочили а нейтрофилы просели. Не нравится мне это...к низким лейкам то уже привыкла
Затрудняюсь ответить, потому что последний раз сдавала кровь год назад. Хорошо помню,что лимфоциты были в норме, лейкоциты и тромбоциты у меня всегда по самой нижней границе нормы (и во время поддержки и уже без неё), про нейтрофилы не помню.
Вот навскидку почитала про лимфоциты (повышены) и нейтрофилы (понижены):
https://kardiodocs.ru/blood/krov/v-krovi-nejtrofily-ponizheny-limfotsity-povysheny.html.
Затрудняюсь ответить, потому что последний раз сдавала кровь год назад. Хорошо помню,что лимфоциты были в норме, лейкоциты и тромбоциты у меня всегда по самой нижней границе нормы (и во время поддержки и уже без неё), про нейтрофилы не помню.
Вот навскидку почитала про лимфоциты (повышены) и нейтрофилы (понижены):
https://kardiodocs.ru/blood/krov/v-krovi-nejtrofily-ponizheny-limfotsity-povysheny.html.
Спасибо за ответ ! Пересдам кровь, скрещу пальцы
Валькирия63
29.10.2019, 06:16
Все хорошо на проверку ходу раз в полгода.У меня пересадки Слава богу не было.Я прошла CHOO 6 курсов и в ремиссии.
Вот меня это и удивляет. Прошли 6 рчопа и 2 рдхапа после этого была поставлена ремиссия. Но нам предложили еще 2 рдхапа и аутоткм. На момент ремиссии состояние мужа было очень хорошее. Говорил что чувствует себя лучше чем до болезни. Я так радовалась. А сейчас состояние сердца ухудшается и самочувствие лучше не становится. Отдышка сильная. Не доверять врачу нет причин. Тб был консилиум врачей на наш случай. Вот и терзают смутные сомнения.
lilac_gooseberry
29.10.2019, 11:12
Валькирия, а в ремиссию вы когда вышли? После чопов или после дхапов?
Если после дхапов - то по международным стандартам ремиссия закрепляется пересадкой. Это уже химиотерапия второй линии. Ваши врачи правы.
demo4ka111
29.10.2019, 12:58
Добрый день, всем участникам форума! Вопрос к тем, кто проходил поддержку ретуксимабом или у кого была монотерапия, пили ли вы перед капельницей преднизолон?
Anatoly84
29.10.2019, 13:21
Добрый день, всем участникам форума! Вопрос к тем, кто проходил поддержку ретуксимабом или у кого была монотерапия, пили ли вы перед капельницей преднизолон?
Добрый день! не знаю насколько показательно, у супруги была монотерапия ретуксимабом. До введения никаких таблеток не давали,но премедикация была. Вроде как преднизолон иначе как я таблетках не применяют т.е., получается, что не давали его.
demo4ka111
29.10.2019, 13:34
Добрый день! не знаю насколько показательно, у супруги была монотерапия ретуксимабом. До введения никаких таблеток не давали,но премедикация была. Вроде как преднизолон иначе как я таблетках не применяют т.е., получается, что не давали его.
Спасибо большое за ответ.
Мне вот это тоже странным показалось, просто прохожу наблюдение и консультации в одном месте (там при разговорах об этом не было речи), а лечат в другом.
Добрый день, всем участникам форума! Вопрос к тем, кто проходил поддержку ретуксимабом или у кого была монотерапия, пили ли вы перед капельницей преднизолон?
Прошла монотерапию Ацелбией-4 введения раз в неделю. Преднизалона не было.
demo4ka111
29.10.2019, 14:53
Прошла монотерапию Ацелбией-4 введения раз в неделю. Преднизалона не было.
Спасибо, Ольга, что ответили.
А что у вас входило в премедикацию?
Светлана1980
29.10.2019, 16:56
Добрый день, всем участникам форума! Вопрос к тем, кто проходил поддержку ретуксимабом или у кого была монотерапия, пили ли вы перед капельницей преднизолон?
Здравствуйте Преднизолон пьется во время химиотерапии т.к он входит в протокол CHOP.При поддержке ставится предмедитация но там супрастин, дексаметазон и димедрол все в уколах.Преднизалон при поддержке мне не назначали.
Валькирия63
29.10.2019, 18:15
Валькирия, а в ремиссию вы когда вышли? После чопов или после дхапов?
Если после дхапов - то по международным стандартам ремиссия закрепляется пересадкой. Это уже химиотерапия второй линии. Ваши врачи правы.
Зоя спасибо. После 1 дхапа нам поставили ремиссию. Если это стандарт тогда понятно. Идем по полной тогда.
Спасибо, Ольга, что ответили.
А что у вас входило в премедикацию?
Ох.. я что то не вдавалась в подробности , видимо физраствор (наверное🤷♀) и димедрол или тавегил, что было у них в данный момент( это точно) , как это прокапывали, сразу Ацелбию часа на 2,5-3. Потом всё- домой) Дома никаких лекарств не пила, только много воды и отвар овса. Переносила нормально, иногда поднималась темп в день вливания вечером , но чуть чуть-37-37,1 . Утром уже ничего.
lilac_gooseberry
30.10.2019, 07:19
Спасибо, Ольга, что ответили.
А что у вас входило в премедикацию?
мне параллельно тавегил ставили. Я от него моментально вырубалась и время, как в компании с Толстяком, летело незаметно :D вроде только расстелилась и прилегла, как уже и домой пора ехать.
demo4ka111
30.10.2019, 09:53
мне параллельно тавегил ставили. Я от него моментально вырубалась и время, как в компании с Толстяком, летело незаметно :D вроде только расстелилась и прилегла, как уже и домой пора ехать.
А мне так помимо таблеток супрастина на ночь и утром, поставили капельницу его(этого супрастина), как муха перед холодами, сонная, а вроде и день, организм требует движения.
Мне ещё кроме таблеток преднизолона, поставили капельницу дексаметазона, как премедикацию...вообщем чую, закормят гормонами(((
ЕкатеринаП
31.10.2019, 18:38
Всем привет!
А подскажите, может кто сталкивался. Лечусь сейчас по квоте в Москве, прописка МО. Врач сказал, что конец года на носу, квоты заканчиваются, предложил как вариант перестраховаться на случай нехватки квот, получить направление от поликлиники, но Московской. То есть мне надо поменять полис Московской области на Москву, прикрепиться к поликлинике, попасть к терапевту, взять направление в Онкодиспансер, там у гематолога взять направление в мед.учреждение, где прохожу лечение. Врач сказал, что с направлением из Москвы точно возьмут, с Московской области - вряд ли. Ну так вот. Проделала все вышеперечисленное, направление взяла. На вопрос врачу в онкодиспансере, как я могу получить лейкостим, был ответ, что дорогостоящее лечение, в том числе лейкостим, ПЭТ, поддержка ритуксимабом (если нужна будет), я могу получить при наличии а) регистрации в Москве и б) наличии инвалидности. Штааа? Серьезно?
У себя в Подмосковье все получала без проблем. Может кто сталкивался, это реально так? Так смысл ещё и в том, что пока оформлю инвалидность и регистрацию, мое лечение закончится, а лейкостим у меня сильно в ходу, не хочется покупать за свой счёт.
Конечно, я бы этим всем не занималась, если бы лечащий врач (где я по квотам лечение получаю) не придумал такой схемы попадания к ним в качестве перестраховки.
Всем привет!
А подскажите, может кто сталкивался. Лечусь сейчас по квоте в Москве, прописка МО. Врач сказал, что конец года на носу, квоты заканчиваются, предложил как вариант перестраховаться на случай нехватки квот, получить направление от поликлиники, но Московской. То есть мне надо поменять полис Московской области на Москву, прикрепиться к поликлинике, попасть к терапевту, взять направление в Онкодиспансер, там у гематолога взять направление в мед.учреждение, где прохожу лечение. Врач сказал, что с направлением из Москвы точно возьмут, с Московской области - вряд ли. Ну так вот. Проделала все вышеперечисленное, направление взяла. На вопрос врачу в онкодиспансере, как я могу получить лейкостим, был ответ, что дорогостоящее лечение, в том числе лейкостим, ПЭТ, поддержка ритуксимабом (если нужна будет), я могу получить при наличии а) регистрации в Москве и б) наличии инвалидности. Штааа? Серьезно?
У себя в Подмосковье все получала без проблем. Может кто сталкивался, это реально так? Так смысл ещё и в том, что пока оформлю инвалидность и регистрацию, мое лечение закончится, а лейкостим у меня сильно в ходу, не хочется покупать за свой счёт.
Конечно, я бы этим всем не занималась, если бы лечащий врач (где я по квотам лечение получаю) не придумал такой схемы попадания к ним в качестве перестраховки.
Для москвичей инвалидность не обязательна, наверное и для МО тоже.
ЕкатеринаП
01.11.2019, 10:31
Для москвичей инвалидность не обязательна, наверное и для МО тоже.
В том то и дело. Пока эту инвалидность оформишь, много времени пройдёт. А если это бабушка какая-нибудь, не в состоянии купить себе лекарство сама.
Насчёт регистрации может это действительно имеет место быть, не знаю. Может, есть тут кто с пропиской в других регионах, прикреплён к московским поликлиникам?
Olushka_ina
01.11.2019, 10:47
Всем привет!
А подскажите, может кто сталкивался. Лечусь сейчас по квоте в Москве, прописка МО. Врач сказал, что конец года на носу, квоты заканчиваются, предложил как вариант перестраховаться на случай нехватки квот, получить направление от поликлиники, но Московской. То есть мне надо поменять полис Московской области на Москву, прикрепиться к поликлинике, попасть к терапевту, взять направление в Онкодиспансер, там у гематолога взять направление в мед.учреждение, где прохожу лечение. Врач сказал, что с направлением из Москвы точно возьмут, с Московской области - вряд ли. Ну так вот. Проделала все вышеперечисленное, направление взяла. На вопрос врачу в онкодиспансере, как я могу получить лейкостим, был ответ, что дорогостоящее лечение, в том числе лейкостим, ПЭТ, поддержка ритуксимабом (если нужна будет), я могу получить при наличии а) регистрации в Москве и б) наличии инвалидности. Штааа? Серьезно?
У себя в Подмосковье все получала без проблем. Может кто сталкивался, это реально так? Так смысл ещё и в том, что пока оформлю инвалидность и регистрацию, мое лечение закончится, а лейкостим у меня сильно в ходу, не хочется покупать за свой счёт.
Конечно, я бы этим всем не занималась, если бы лечащий врач (где я по квотам лечение получаю) не придумал такой схемы попадания к ним в качестве перестраховки.
Всех приветствую!
А разве для того,чтобы просто прикрепиться к поликлинике в Москве, надо было менять сам полис? Со своим полисом гражданин РФ может прикрепиться к любой поликлинике по месту жительства. Вроде бы так.
или что-то поменялось?
по поводу получения лекарств. есть льгота федеральная и есть региональная.
для получения по региональной льготе необязательна инвалидность. если ты являешься онкобольным, то тот же лейкостим или ритуксимаб тебе положен по региональной льготе.
Почему Вам сказали,что нужно инвалидность, это Вам надо было поподробнее поспрашивать... Возможно, если у Вас нет постоянной регистрации в Москве, и Вы не относитесь к Московскому здравохранению, то БЕЗ оформления инвалидности Вы можете по региональной льготе получить препараты по месту постоянной регистрации в Подмосковье. Но это же опять с полисом что ли бегать туда\сюда))))
А если есть нвалидность, то получаешь по Федеральной льготе, т.е. всё,что получает инвалид, оно оплачивается из Федерального бюджета уже. Хотя по-моему Ритуксимаб,например, всё равно получают по месту постоянной регистрации.
Почитайте в теме "лимфолейкоз…", у них там описывалось получение лекарств однажды, но надо Вам будет там полазить-поискать.
ЕкатеринаП
01.11.2019, 10:57
Всех приветствую!
А разве для того,чтобы просто прикрепиться к поликлинике в Москве, надо было менять сам полис? Со своим полисом гражданин РФ может прикрепиться к любой поликлинике по месту жительства. Вроде бы так.
или что-то поменялось?
Все верно. Просто мой лечащий врач сказал, что попаду я к ним имея направление из Московской поликлиники и имея полис Москвы. Я, наверное, это упустила, прошу прощения. Поэтому и стала менять его со всеми вытекающими
Olushka_ina
01.11.2019, 11:13
Все верно. Просто мой лечащий врач сказал, что попаду я к ним имея направление из Московской поликлиники и имея полис Москвы. Я, наверное, это упустила, прошу прощения. Поэтому и стала менять его со всеми вытекающими
т.е. Вы и регистрацию делали или просто полис меняли?
ЕкатеринаП
01.11.2019, 11:20
т.е. Вы и регистрацию делали или просто полис меняли?
Просто полис поменяла, регистрации в Москве нет.
БиоМеханик
01.11.2019, 11:45
Здравствуйте, форумчане.
Инвалидность по болезни, наверное, не самое лучшее, о чем вы мечтали в своей жизни. ПОЛНОЕ ИСЦЕЛЕНИЕ ВОЗМОЖНО. И без всякой медицины. ИСЦЕЛЯЕТ ТОЛЬКО БОГ. Но БОГ, КОТОРЫЙ НЕ ЕСТЬ ИИСУС ХРИСТОС. А БОГ ЧЕЛОВЕКА ИИСУСА ХРИСТА.
БОГ МОЖЕТ МГНОВЕННО ОСТАНОВИТЬ РАЗВИТИЕ РАКА НА 4-Й СТАДИИ. Без молитв и без церковных "Таинств".
Для того, чтобы ОБРЕСТИ ИСЦЕЛЕНИЕ ОТ БОГА, НАДО ЗАГОВОРИТЬ С БОГОМ ЖИВЫМ ДВУСТОРОННИМ ДИАЛОГОМ. И САМ БОГ ЛИЧНО СКАЖЕТ вам, ЧТО НЕОБХОДИМО ДЛЯ ИСЦЕЛЕНИЯ.
О том, как ОБРЕСТИ ИСЦЕЛЕНИЕ, СКАЗАНО здесь:
Для больных НЕИЗЛЕЧИМОЙ болезнью и больных РАКОМ – ЧТО ДЕЛАТЬ ДЛЯ ИЗБАВЛЕНИЯ ОТ болезни
https://vk.com/wall274665963_2266
ПСОРИАЗ: не излечим медициной, НО ИСЦЕЛЯЕМ БОГОМ
https://vk.com/wall274665963_2270
По всем возникающим вопросам обращайтесь - помогу.
Скептики могут и дальше бороться с болезнью. Болезнь - это БОГ.
Форумчанка
01.11.2019, 12:22
Хотя по-моему Ритуксимаб,например, всё равно получают по месту постоянной регистрации.
.
Да, ритуксимаб получают по месту постоянной регистрации. По крайней мере, в 2015 году, когда я была в этой теме, было именно так.
Добавлено через 1 минуту
Все верно. Просто мой лечащий врач сказал, что попаду я к ним имея направление из Московской поликлиники и имея полис Москвы. Я, наверное, это упустила, прошу прощения. Поэтому и стала менять его со всеми вытекающими
На лечение и капельницы в Москве попадёте, а ритуксимаб надо получать в своём регионе.
ЕкатеринаП
01.11.2019, 15:16
Да, ритуксимаб получают по месту постоянной регистрации. По крайней мере, в 2015 году, когда я была в этой теме, было именно так.
Добавлено через 1 минуту
На лечение и капельницы в Москве попадёте, а ритуксимаб надо получать в своём регионе.
Думаете? А на основании чего я буду получать условно лейкостим/ритуксимаб в своём регионе? Полис Москвы, прикрепление к онкодиспансера в Москве. У Подмосковья, мне кажется, нет оснований мне выдавать лекарства, несмотря на прописку. Не знаю.
Валькирия63
01.11.2019, 19:36
Думаете? А на основании чего я буду получать условно лейкостим/ритуксимаб в своём регионе? Полис Москвы, прикрепление к онкодиспансера в Москве. У Подмосковья, мне кажется, нет оснований мне выдавать лекарства, несмотря на прописку. Не знаю.
Про лейкостим вообще удивило что получают бесплатно. У нас инвалидность 1 гр. ходили узнавали именно про этот препарат. Ответ был таков что этот препарат не внесен в перечень льготных(( или это от региона зависит?
ЕкатеринаП
02.11.2019, 03:56
Да, ритуксимаб получают по месту постоянной регистрации. По крайней мере, в 2015 году, когда я была в этой теме, было именно так.
Добавлено через 1 минуту
На лечение и капельницы в Москве попадёте, а ритуксимаб надо получать в своём регионе.
Про лейкостим вообще удивило что получают бесплатно. У нас инвалидность 1 гр. ходили узнавали именно про этот препарат. Ответ был таков что этот препарат не внесен в перечень льготных(( или это от региона зависит?
Может везде по разному, конечно. Но что-то мне подсказывает, что лейкостим должен быть в списке. Ведь в МО я его получала, и была б у меня прописка в Москве, то тоже.
Друзья, приветствую! У мамы на днях диагностировали диффузную крупноклеточную В лимфому. Терапевт выписал направление в районный диспансер на Бауманской. Подскажите, есть ли смысл туда идти, не потеряем ли мы время? Вы прошли этот путь, какие ошибки не совершить?! Подскажите...в голове полная каша. Правильно ли я понимаю, что лимфомами занимаются в Боткинской и НИИ Гематологии?! Может быть есть другие места, куда легче попасть? Есть ли смысл терять время и добиваться бесплатной диагностики? Или лучше сразу идти платно к специалисту, тому же Кравченко, реально ли к нему попасть...
lilac_gooseberry
02.11.2019, 15:11
В диспансер по месту жительства идти надо в обязательно порядке и вставать на учет, иначе как вам будут бесплатные лекарства выдавать. Это все очень дорого стоит.
Друзья, приветствую! У мамы на днях диагностировали диффузную крупноклеточную В лимфому. Терапевт выписал направление в районный диспансер на Бауманской. Подскажите, есть ли смысл туда идти, не потеряем ли мы время? Вы прошли этот путь, какие ошибки не совершить?! Подскажите...в голове полная каша. Правильно ли я понимаю, что лимфомами занимаются в Боткинской и НИИ Гематологии?! Может быть есть другие места, куда легче попасть? Есть ли смысл терять время и добиваться бесплатной диагностики? Или лучше сразу идти платно к специалисту, тому же Кравченко, реально ли к нему попасть...
В диспансер на учёт в любом случае нужно встать, возможно маме понадобятся лекарства, которые выписывают по месту прописки.
Диагноз у вас есть, скорее всего нужно будет сделать ПЭТ-кт и трепанбиопсию. ПЭТ очень дорогостоящая услуга, лучше оформлять по ОМС. Вы можете попросить также и направление параллельно в один из центров, где выберете лечится. Если не дадут, то можно попробовать попасть первоначально на платный приём.
х Вы можете попросить также и направление параллельно Пв один из центров, где выберете лечится. Если не дадут, то можно попробовать попасть первоначально на платный приём.
Спасибо за ответ! Будем просить направление в центр, идем на прием 11 ноября. А в какие места реально попасть по направлению, кроме Боткинской больницы?
Спасибо за ответ! Будем просить направление в центр, идем на прием 11 ноября. А в какие места реально попасть по направлению, кроме Боткинской больницы?
В ГНЦ на Динамо реально по крайней мере на консультацию, а дальше уже нужно там пытаться остаться на лечение. Про другие больницы не знаю. Вы почитайте эту темку, тут очень много информации, есть ещё группы вконтакте по лимфомам, там прямо по крупным городам есть центры, специализирующиеся на этих заболеваниях.
ЕкатеринаП
02.11.2019, 18:48
Друзья, приветствую! У мамы на днях диагностировали диффузную крупноклеточную В лимфому. Терапевт выписал направление в районный диспансер на Бауманской. Подскажите, есть ли смысл туда идти, не потеряем ли мы время? Вы прошли этот путь, какие ошибки не совершить?! Подскажите...в голове полная каша. Правильно ли я понимаю, что лимфомами занимаются в Боткинской и НИИ Гематологии?! Может быть есть другие места, куда легче попасть? Есть ли смысл терять время и добиваться бесплатной диагностики? Или лучше сразу идти платно к специалисту, тому же Кравченко, реально ли к нему попасть...
По направлению по форме 057 от своего местного онколога/гематолога можно попасть практически куда-угодно.
Всем добрый день! У мамы т клеточная лимфома, лечение проходила в г.Ставрополь. Год назад случился рецидив и долго врачи не могли подтвердить рецидив, хотя были все те же признаки лимфома что и первый раз. Когда стали делать химию маме совсем стало плохо, практически стала лежачая. От каждой химии становилось хуже, направление Москву ни в какую не хотели давать около года. В итоге дали нам направление в центр гематологии на Динамо. Сделали там обследования и ещё будут делать, пока предварительно диагноз в Ставрополе был поставлен неверно, химия ту которую делали, была не нужна. Ещё в Ставрополе делали ПЭТ, который показал активность в костном мозге, в центре гематологии на Динамо, сказали нет никакой активности там. Врач с центра гематологии предварительно говорит что скорее всего дадут рекомендации по лечению и лечится надо будет в Ставрополе. Подскажите как можно остаться на лечении в центре гематологии на Динамо.
ЕкатеринаП
06.11.2019, 05:43
Всем добрый день! У мамы т клеточная лимфома, лечение проходила в г.Ставрополь. Год назад случился рецидив и долго врачи не могли подтвердить рецидив, хотя были все те же признаки лимфома что и первый раз. Когда стали делать химию маме совсем стало плохо, практически стала лежачая. От каждой химии становилось хуже, направление Москву ни в какую не хотели давать около года. В итоге дали нам направление в центр гематологии на Динамо. Сделали там обследования и ещё будут делать, пока предварительно диагноз в Ставрополе был поставлен неверно, химия ту которую делали, была не нужна. Ещё в Ставрополе делали ПЭТ, который показал активность в костном мозге, в центре гематологии на Динамо, сказали нет никакой активности там. Врач с центра гематологии предварительно говорит что скорее всего дадут рекомендации по лечению и лечится надо будет в Ставрополе. Подскажите как можно остаться на лечении в центре гематологии на Динамо.
А они не говорят причины, по которым не оставляют вас? Может, конец года и квот нет, вот и отправляют домой. Но в целом, я так понимаю отказать вам не могут. Говорите, что хотите у них остаться в любом случае. Скажите, чтобы дали возможность переговорить с врачами, которые в стационаре ( это на несколько этажей выше). Все равно, как я понимаю, лечить вас будет не тот врач, который сидит на приемах. Тем более, если у вас есть направление, мне кажется, не могут отказать, хотя могу ошибаться.
Здравствуйте!! пишу здесь редко, но читаю вас постоянно. кратко: у мужа была поставлена ДБККЛ 4 стадия в октябре 2018, с ноября 2018 по март 2019 6 курсов р чоп. в апреле просто ретуксимаб. В апреле ПЭТ - 2-3 балла, ремиссия. 6августа делали УЗИ-паховые л\у слева-два мелких гипоэхогенных до 4мм,другие ни один л\у не определяется. Вчера , через 3 месяца делали контрольное УЗИ-Паховый единичный 26*9 ,контуры ровные, четкие . Л\у изоэхогенный с окружающими тканями, структура неоднородна, дифференциация на центральную или периферическую части отсутствуют, кровоток в л\у незначительно усилен.
И появился еще один надключичный слева единичный 9*5, контуры ровные, четкие ,эхогенность низкая, структура однородна, дифференциация на центральную и периферическую части отсутствуют. кровоток в л\у не усилен.
Все остальные узла не визуализируются, не увеличены, не изменены.
Скажите, пожалуйста, у кого-нибудь было на узи после ремиссии такие изменения в л\у??кто-нибудь с этим сталкивался? и похоже это на рецидив?? Господи, какое страшное слово для нас всех. Очень жду ваших ответов.
жду ваших
Светлана1980
08.11.2019, 17:51
Здравствуйте!! пишу здесь редко, но читаю вас постоянно. кратко: у мужа была поставлена ДБККЛ 4 стадия в октябре 2018, с ноября 2018 по март 2019 6 курсов р чоп. в апреле просто ретуксимаб. В апреле ПЭТ - 2-3 балла, ремиссия. 6августа делали УЗИ-паховые л\у слева-два мелких гипоэхогенных до 4мм,другие ни один л\у не определяется. Вчера , через 3 месяца делали контрольное УЗИ-Паховый единичный 26*9 ,контуры ровные, четкие . Л\у изоэхогенный с окружающими тканями, структура неоднородна, дифференциация на центральную или периферическую части отсутствуют, кровоток в л\у незначительно усилен.
И появился еще один надключичный слева единичный 9*5, контуры ровные, четкие ,эхогенность низкая, структура однородна, дифференциация на центральную и периферическую части отсутствуют. кровоток в л\у не усилен.
Все остальные узла не визуализируются, не увеличены, не изменены.
Скажите, пожалуйста, у кого-нибудь было на узи после ремиссии такие изменения в л\у??кто-нибудь с этим сталкивался? и похоже это на рецидив?? Господи, какое страшное слово для нас всех. Очень жду ваших ответов.
жду ваших
Здравствуйте у меня была такая ситуация.Я прошла ПЭТ у меня все чисто.через 3 месяца заболела нога прошла УЗИ у меня увеличен сильно лимфоузел в паху но не изменён и кровоток в пределах нормы.Сказали сделать УЗИ через 2 мес.Сделала все также без изменений.Через неделю после УЗИ был назначен контрольный ПЭТ.Прошла его все чисто увеличенных лимфоузлов нет.Спрасила у гепатолога что это за ерунда УЗИ показывает а на ПЭТ нет.Она мне сказала что они смотрят только изменения которые могут быть связаны с нашим заболеванием т.е если светится значит описывают, а если нет то тогда и описи нет.Вот как о так.
Здравствуйте у меня была такая ситуация.Я прошла ПЭТ у меня все чисто.через 3 месяца заболела нога прошла УЗИ у меня увеличен сильно лимфоузел в паху но не изменён и кровоток в пределах нормы.Сказали сделать УЗИ через 2 мес.Сделала все также без изменений.Через неделю после УЗИ был назначен контрольный ПЭТ.Прошла его все чисто увеличенных лимфоузлов нет.Спрасила у гепатолога что это за ерунда УЗИ показывает а на ПЭТ нет.Она мне сказала что они смотрят только изменения которые могут быть связаны с нашим заболеванием т.е если светится значит описывают, а если нет то тогда и описи нет.Вот как о так.
Спасибо вам большое за ответ! У нас то изменена структура и кровоток силен, но тем не менее ваш ответ вселил в меня надежду. что может быть не все так плохо окажется. В чудо всегда веришь. Здоровья вам!
Здравствуйте, форумчане. Конец года,опять нет аццелбии( или кому-то повезло и выдают?
В диспансере просят не звонить на горячую линию, типа это ж поддержка, а не лечение. Отношения с ними портить не хочется, придётся покупать за свой счет(
Ольга Младшая
11.11.2019, 17:29
Всем форумчанам, добрый вечер! Мама прошла первый курс R-CHOP в октябре, следующий курс назначили на 21.11, если всё нормально. Сам курс она перенесла неплохо, но сейчас начался синдром отмены преднизолона: давление верхнее постоянно 150 (препараты от давления принимает), болит желудок, бессонница. Может кто-то поделится опытом и советом, как смягчить синдром отмены? Впереди ведь ещё минимум 3 курса
Форумчанка
11.11.2019, 17:45
Всем форумчанам, добрый вечер! Мама прошла первый курс R-CHOP в октябре, следующий курс назначили на 21.11, если всё нормально. Сам курс она перенесла неплохо, но сейчас начался синдром отмены преднизолона: давление верхнее постоянно 150 (препараты от давления принимает), болит желудок, бессонница. Может кто-то поделится опытом и советом, как смягчить синдром отмены? Впереди ведь ещё минимум 3 курса
Я во время курса R-CHOP вообще не ощущала, принимаю преднизолон или нет. Плавно сокращала его приём, в течение нескольких дней.
[QUOTE=Ольга Младшая;447869]Всем форумчанам, добрый вечер! Мама прошла первый курс R-CHOP в октябре, следующий курс назначили на 21.11, если всё нормально. Сам курс она перенесла неплохо, но сейчас начался синдром отмены преднизолона: давление верхнее постоянно 150 (препараты от давления принимает), болит желудок, бессонница. Может кто-то поделится опытом и советом, как смягчить синдром отмены? Впереди ведь ещё минимум 3 курса[/Q
На форуме прочитала и запивал муж преднизолон киселем желудочным леови, и 2 раза в день омез постоянно на протяжении всей химиотрапии. Бессоница была, если не спал ночью, спал днем., в общем когда хотел. Давления не было, но мы постоянно принимали сердечные таблетки. Кардиолог при онкоценотре выписал, чтоб сердце поддерживать. во время химии
Ольга Младшая
11.11.2019, 18:27
Я во время курса R-CHOP вообще не ощущала, принимаю преднизолон или нет. Плавно сокращала его приём, в течение нескольких дней.
А у мамы после курса сразу прекратился прием, без плавного снижения:(
А у мамы после курса сразу прекратился прием, без плавного снижения:(
Он пьётся сначала по 20 шт, потом по 10 и затем по 5.
Уточните у лечащего врача.
Форумчанка
11.11.2019, 20:44
А у мамы после курса сразу прекратился прием, без плавного снижения:(
Вот это очень странно. У всех моих сопалатниц было плавное уменьшение дозы преднизолона.
Вот это очень странно. У всех моих сопалатниц было плавное уменьшение дозы преднизолона.
Добрый вечер всем! Вот тоже задаюсь вопросом , как так, что по -разному? У меня R-CHOP , преднизалон в схеме. Пью в день ХТ 100 мг ( медрол) и далее еще 4 дня. Всего 5 дней. Никакого плавного снижения(((
резкая отмена(( Так в схеме приема препаратов получаю от врача каждый курс. Ну и еще Омез на 7 дней, аллопуринол на 7 дней. Бисептол постоянно. Ацикловир курс пропила.
Сердечные и от давления пью по рекомендации кардиолога постоянно.
александр ш
12.11.2019, 09:09
Добрый день. Первые курсы химии меня контролировала врач в годах и преднизолон после химии ещё неделю пил в сторону уменьшения. Потом мне сменили врача и преднизолон после химии я вообще не пил. На вопрос почему так,она ответила,что по новым протоколам его прекращают пить сразу.
Добрый вечер всем! Вот тоже задаюсь вопросом , как так, что по -разному? У меня R-CHOP , преднизалон в схеме. Пью в день ХТ 100 мг ( медрол) и далее еще 4 дня. Всего 5 дней. Никакого плавного снижения(((
резкая отмена(( Так в схеме приема препаратов получаю от врача каждый курс. Ну и еще Омез на 7 дней, аллопуринол на 7 дней. Бисептол постоянно. Ацикловир курс пропила.
Сердечные и от давления пью по рекомендации кардиолога постоянно.
Добрый день!
У Вас все правильно назначено, в р-чопе именно 5 дней и резкая отмена преднизолона. Никакого плавного снижения. Про другие протоколы - не знаю, надо слушать своих докторов. Когда у мужа был р-чоп тоже задавалась вопросом отмены преднизолона, спрашивала нашего врача, он сказал отменять сразу все таблетки после 5го дня, резкая отмена тоже имеет свой смысл в лечении, что то связанное с иммунитетом и лейкоцитами, что бы не держались долго сниженными, примерно так.
Добавлено через 2 минуты
Что то Лира давно не писала.
Лира, напишите как у Вас дала? Вы же уже вернулись с дачи.
Здравствуйте, форумчане. Конец года,опять нет аццелбии( или кому-то повезло и выдают?
В диспансере просят не звонить на горячую линию, типа это ж поддержка, а не лечение. Отношения с ними портить не хочется, придётся покупать за свой счет(
Да,мы тоже ждем аццелбию уже больше 2 месяцев .Каждый день звоню,даты поступления они не знают.
Да,мы тоже ждем аццелбию уже больше 2 месяцев .Каждый день звоню,даты поступления они не знают.
Да уж...(((( это вообще ужас какой то. Слов нет.. и эмоций уже тоже..
Что то Лира давно не писала.
Лира, напишите как у Вас дала? Вы же уже вернулись с дачи.
Добрый день!
У меня всё нормально. С дачи я вернулась давно, работать так и не хочу. Начинаю театральную и музейную жизнь.Гематолог по ПЭТ и МРТ поставила полную ремиссию. Но не удержалась и, как всегда, добавила: "Ну Вы же знаете, что болезнь вернётся. У кого-то через 2 года, а может через 5 или 10. Прогнозов тут нет, всё индивидуально". Все мои врачи повторяют это постоянно. Ну а пока - свобода! Проблемы будем решать по мере их поступления. И у моего знакомого с фолликулярной ремиссия уже 11 лет.
А мне теперь в марте вместо ПЭТ назначили МРТ шеи (КТ её не видит) +КТ всего остального. В апреле - к гематологу.
Всем здоровья и полной ремиссии!
Добавлено через 6 минут
А что, Ацеллбии только в Москве нет или по всей России? В СПб-то есть?
Добавлено через 38 минут
Да,мы тоже ждем аццелбию уже больше 2 месяцев .Каждый день звоню,даты поступления они не знают.
В каком Вы регионе? Далеко от СПб? Где лечитесь?
Белка 02051963
12.11.2019, 18:03
Всем форумчанам добрый вечер! Давно я не заходила сюда. В конце мая , уезжая в отпуск на юг, приболела. Вдруг случился гайморит, кашель, горло и голос сиплый. Ну естественно , в отпуске старалась не обращать внимания, капала нос, пропила 3 антибиотика- улучшения никакого. В Москве пошла к ЛОРу, снимок показал и гайморит и синусит, фарингит. Опять куча капель всевозможных, антибиотик в уколах. Небольшое улучшение, но с носом чувствую что-то не так. Насморка нет, дыхание очень затруднено. Вообщем,направили меня в НИИ Свержевского,сделали КТ, и что вы думаете? У меня инородное тело в верхнечелюстной пазухе- пломбировочный материал. Несколько лет назад мне удаляли нерв в зубе и видимо тогда прокололи перегородку и натолкали туда цемент. Вот , оказывается,и такое бывает. В пятницу иду к ринохирургу, предстоит операция. По лимфоме все в порядке, девять лет ремиссия.
Добрый день!
У меня всё нормально. С дачи я вернулась давно, работать так и не хочу. Начинаю театральную и музейную жизнь.Гематолог по ПЭТ и МРТ поставила полную ремиссию. Но не удержалась и, как всегда, добавила: "Ну Вы же знаете, что болезнь вернётся. У кого-то через 2 года, а может через 5 или 10. Прогнозов тут нет, всё индивидуально". Все мои врачи повторяют это постоянно. Ну а пока - свобода! Проблемы будем решать по мере их поступления. И у моего знакомого с фолликулярной ремиссия уже 11 лет.
А мне теперь в марте вместо ПЭТ назначили МРТ шеи (КТ её не видит) +КТ всего остального. В апреле - к гематологу.
Всем здоровья и полной ремиссии!
Добавлено через 6 минут
А что, Ацеллбии только в Москве нет или по всей России? В СПб-то есть?
Добавлено через 38 минут
В каком Вы регионе? Далеко от СПб? Где лечитесь?
А вам для проверки ПЭТ назначают? Отлично, что все спокойно.
Это у знакомого после r-chop ремиссия? У него небольшая стадия была?
Сдавала мама анализы в поликлинике 212 ЛДГ был, буквально 2 недели назад, сегодня в ГНЦ 417, это настораживает(
Добрый день!
У меня всё нормально. С дачи я вернулась давно, работать так и не хочу. Начинаю театральную и музейную жизнь.Гематолог по ПЭТ и МРТ поставила полную ремиссию. Но не удержалась и, как всегда, добавила: "Ну Вы же знаете, что болезнь вернётся. У кого-то через 2 года, а может через 5 или 10. Прогнозов тут нет, всё индивидуально". Все мои врачи повторяют это постоянно. Ну а пока - свобода! Проблемы будем решать по мере их поступления. И у моего знакомого с фолликулярной ремиссия уже 11 лет.
А мне теперь в марте вместо ПЭТ назначили МРТ шеи (КТ её не видит) +КТ всего остального. В апреле - к гематологу.
Всем здоровья и полной ремиссии!
Добавлено через 6 минут
А что, Ацеллбии только в Москве нет или по всей России? В СПб-то есть?
Мы из Санкт Пе
Добавлено через 38 минут
В каком Вы регионе? Далеко от СПб? Где лечитесь?
Мы из Санкт-Петербурга,лечимся в нии Петрова.
Кто может подскажите, дайте совет. Дали направление в
«Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» г.Москва, теперь нужно записаться на приём к врачу. Оператор по телефону сказал что это практически невозможно, в назначенный день для записи телефон будет занят, и по интернету тоже ничего не получится. Нашла несколько записей в группе в контакте лимфомы, что никто так и не смог записаться. Что делать, как записаться?
Добрый вечер!
Недавно записывались.
Вариант 1. Запись, если не ошибаюсь, каждый 2 и 4 четверг месяца (точные даты записи указаны на их сайте) Начинается с 10:00. Приезжайте часам к 8:30, чтобы занять очередь. Обязательно с направлением.
Вариант 2. Через интернет. Так же 2 и 4 четверг Ровно в 10:00 на минуту или две появляется запись.
ЕкатеринаП
13.11.2019, 03:41
Добрый день!
У меня всё нормально. С дачи я вернулась давно, работать так и не хочу. Начинаю театральную и музейную жизнь.Гематолог по ПЭТ и МРТ поставила полную ремиссию. Но не удержалась и, как всегда, добавила: "Ну Вы же знаете, что болезнь вернётся. У кого-то через 2 года, а может через 5 или 10. Прогнозов тут нет, всё индивидуально". Все мои врачи повторяют это постоянно. Ну а пока - свобода! Проблемы будем решать по мере их поступления. И у моего знакомого с фолликулярной ремиссия уже 11 лет.
А мне теперь в марте вместо ПЭТ назначили МРТ шеи (КТ её не видит) +КТ всего остального. В апреле - к гематологу.
Всем здоровья и полной ремиссии!
Добавлено через 6 минут
А что, Ацеллбии только в Москве нет или по всей России? В СПб-то есть?
Добавлено через 38 минут
В каком Вы регионе? Далеко от СПб? Где лечитесь?
Лира, а напомните, пожалуйста, у Вас фолликулярная? И какой грейд и стадия были? Какой протокол был?
А вам для проверки ПЭТ назначают? Отлично, что все спокойно.
Это у знакомого после r-chop ремиссия? У него небольшая стадия была?
Сдавала мама анализы в поликлинике 212 ЛДГ был, буквально 2 недели назад, сегодня в ГНЦ 417, это настораживает(
Добрый день! Мне ПЭТ делали во время лечения и поддержки по 2 раза в год + МРТ - 2 раза. Получалось через 3 месяца контроль. после окончания сделали ПЭТ, через полгода - МРТ. Теперь контроль через полгода.
У знакомого была 3 стадия, но ему ещё и лучи делали. сейчас при фолликулярной про лучи я не слышала. Хотя мне при частичной ремиссии их рассматривали, как вариант.Но остановились на поддержке.
Добавлено через 7 минут
Мы из Санкт-Петербурга,лечимся в нии Петрова.
Вам гематолог выписывает рецепт или в Петрова дают?
Добавлено через 7 минут
Лира, а напомните, пожалуйста, у Вас фолликулярная? И какой грейд и стадия были? Какой протокол был?
У меня фолликулярная, 2g/2ст. Была монотерапия: 4 вливания 1 раз/неделю + 2 вливания 1р/месяц + 12р/2 месяца. Из-за сниженного Ki велик риск рецидива.
Форумчанка
13.11.2019, 09:51
Из-за сниженного Ki велик риск рецидива.
Лира, а какой у вас Ki был? Радостно читать, что Вам поставили полную ремиссию!:)
Валькирия63
13.11.2019, 10:07
Он пьётся сначала по 20 шт, потом по 10 и затем по 5.
Уточните у лечащего врача.
У нас тоже прием сразу прекращался после курса. Никаких плавных не было. Курс закончился и гормоны закончились. Может что то новое?
У нас тоже прием сразу прекращался после курса. Никаких плавных не было. Курс закончился и гормоны закончились. Может что то новое?
Даже не знаю, в ГНЦ такая схема.
А кто-нибудь примерял/применяет Метотриксат от ревматоидного артрита?
Сегодня в инструкции обнаружила в побочных действиях:
Новообразования: очень редко — сообщалось об отдельных случаях развития лимфом, некоторые из которых регрессировали после прекращения терапии метотрексатом. В недавнем исследовании не было установлено, что терапия метотрексатом увеличивает риск развития лимфом. Частота и тяжесть побочных эффектов лечения метотрексатом зависит от дозы и частоты применения препарата. Однако тяжелые побочные эффекты могут возникать и при применении метотрексата в низких дозах, поэтому необходимо, чтобы пациенты, применяющие метотрексат, регулярно с короткими интервалами проходили врачебное обследование.
И теперь не ясно больше пользы или вреда от этого препарата
lilac_gooseberry
13.11.2019, 11:54
У нас тоже прием сразу прекращался после курса. Никаких плавных не было. Курс закончился и гормоны закончились.
и у нас. Но кому было плохо на отмене - тем снижали постепенно. Это надо с врачом вашей мамы разговаривать, если она совсем тяжело переносит, пусть ей дадут схему, как плавно снижать.
Из-за сниженного Ki велик риск рецидива.
у меня был Ki свыше 95% и рецидив был, так что никогда не знаешь, где тебе не повезет :D
Лира, а какой у вас Ki был? Радостно читать, что Вам поставили полную ремиссию!:)
Написано: Ki67 в фолликулярных центрах снижен. И больше ничего.
Валькирия63
13.11.2019, 19:15
у меня был Ki свыше 95% и рецидив был, так что никогда не знаешь, где тебе не повезет :D[/QUOTE]
Вот с этим Ki у нас как то не понятно. Он был указан только в первой выписки при постановке диагноза. Был более 95%. Далее сколько не искала этот показатель больше он не попадался. Где его смотреть надо?
у меня был Ki свыше 95% и рецидив был, так что никогда не знаешь, где тебе не повезет :D
Вот с этим Ki у нас как то не понятно. Он был указан только в первой выписки при постановке диагноза. Был более 95%. Далее сколько не искала этот показатель больше он не попадался. Где его смотреть надо?[/QUOTE]
В ИГХ исследовании этот показатель указывают.
Уважаемые участники группы! Пожалуйста, помогите советом!!!
Сыну 22 года, несколько месяцев увеличен лимфоузел на шее ( я не видела, тк закрыт одеждой, он по незнанию значения не придавал).
Сделали узи в платной клинике - " заднешейный лу слева размерами 23х6 пониженной эхогенности с четкими ровными контурами, при цдк аваскулярный. Другие шейные лу не увеличены и не изменены. Надключичные лу размерами 13,8х4 , подмышечные 11,3х5,2 визуально не изменены. Заключение - лимфоаденопатия заднешейной группы лу".
3 зня была температура 37,5-38, без простуды, со вчерашнего дня норм.
ОАК - соэ 1 , гемоглобин 146, эритроциты 4,40(4,44-5,61), тромбоциты 160(166-308), лейкоциты 3,18(3,91-8,77), нейтрофилы 0,91(1,82-7,42), нейтрофилы %28,6(40,30-74,80), эозинофилы% 5(0-4,4), моноциты%18,9(4,4-12,3).СРБ 13,60(0-5). ЛДГ норм. АНтитела к цитомегаловирусу и токсоплазме не обнаружены, герпес 6, хламидии, микоплазмы, эпштейн барр в работе еще.
Пожалуйста, подскажите по своему опыту - так лимфома начинается? Я прочитала что как раз такие показатели крови вместе с увеличенным лу говорят об этом. Очень просим, помогите советом!!!!
александр ш
14.11.2019, 09:24
Уважаемые участники группы! Пожалуйста, помогите советом!!!
Пожалуйста, подскажите по своему опыту - так лимфома начинается? Я прочитала что как раз такие показатели крови вместе с увеличенным лу говорят об этом. Очень просим, помогите советом!!!!
Здравствуйте. Лично у меня подымалась температура до 40, лейкоциты чуть увеличены были, лимфоузлы тоже, очень болели ноги и в руках была такая слабость,что ничего сжать не мог. Ночью очень сильно потел,прям вода лилась, по 4 майки за ночь менял. Но диагноз точный поставили только после биопсии.
Спасибо за ответ!
Лимфоузел по узи смотрели? Или его только вырезать надо ( биопсия), чтобы наиболее точно? Каки то отклонения в крови еще были?
lilac_gooseberry
14.11.2019, 15:02
Ну не очень похоже на лимфому :confused: Очень уж СОЭ низкий и ЛДГ в норме, у меня все это при постановке диагноза было в два раза выше нормы, а лимфоциты наоборот сильно снижены. Других симптомов нет? Кашель, пот, кожный зуд?
александр ш
14.11.2019, 16:09
Спасибо за ответ!
Лимфоузел по узи смотрели? Или его только вырезать надо ( биопсия), чтобы наиболее точно? Каки то отклонения в крови еще были?
Нет,в крови отклонений не было. А вот на УЗИ лимфоузлы были увеличены.
Ну не очень похоже на лимфому :confused: Очень уж СОЭ низкий и ЛДГ в норме, у меня все это при постановке диагноза было в два раза выше нормы, а лимфоциты наоборот сильно снижены. Других симптомов нет? Кашель, пот, кожный зуд?
Не кашля, ни зуда, ни пота нет.
Сейчас пришли еще анализы, выявились титры к Микоплазме пневмониа -Ig M обнаружено и IgG выше нормы. Те ранее болел и сейчас в острой форме. НО У НЕГО НЕТ НИ КАШЛЯ НИ ПРОСТУДНЫХ СИМПТОМОВ!!!
Natali15
14.11.2019, 19:43
Не кашля, ни зуда, ни пота нет.
Сейчас пришли еще анализы, выявились титры к Микоплазме пневмониа -Ig M обнаружено и IgG выше нормы. Те ранее болел и сейчас в острой форме. НО У НЕГО НЕТ НИ КАШЛЯ НИ ПРОСТУДНЫХ СИМПТОМОВ!!!
У меня тоже помню не было ни температуры, ни потливости, кровь в норме была, эозинофилы немного завышены были. Но был зуд на груди. МРТ показало только увеличение лимфоузлов. Не затягивайте, делайте биопсию.
Светлана1980
15.11.2019, 06:55
Привет всем форумчаном .У меня возникла проблема: Начался зуд неделю назад.Чешется грудь с переди, живот.Очередной плановый ПЭТ назначен на 09.12 не знаю что думать.В остальном все нормально.Интересуют Ваше мнение.
demo4ka111
15.11.2019, 11:05
Уважаемые участники группы! Пожалуйста, помогите советом!!!
Сыну 22 года, несколько месяцев увеличен лимфоузел на шее ( я не видела, тк закрыт одеждой, он по незнанию значения не придавал).
Пожалуйста, подскажите по своему опыту - так лимфома начинается? Я прочитала что как раз такие показатели крови вместе с увеличенным лу говорят об этом. Очень просим, помогите советом!!!!
Добрый день. У меня вообще никаких симптомов не было, кроме вылезшего 1-го лимфоузла на шее, и то после ангины сильной, ни потливости, ни температуры, ни зуда. Кровь вся идеальная. Только на узи увидели грозди этих лимфоузлов. И даже после узи я не побежала что-то делать. А когда в больницу попала совершенно по другой причине, мне настоятельно предложили сделать биопсию.
А там и лимфома.
lilac_gooseberry
15.11.2019, 17:21
Привет всем форумчаном .У меня возникла проблема: Начался зуд неделю назад.Чешется грудь с переди, живот.Очередной плановый ПЭТ назначен на 09.12 не знаю что думать.В остальном все нормально.Интересуют Ваше мнение.
мое мнение, что настали холода и включили систему центрального отопления, поэтому кожа сохнет и чешется. Купите увлажнитель воздуха и мажьтесь молочком для тела.
Добавлено через 1 час 0 минут
Добрый день!
У меня всё нормально. С дачи я вернулась давно, работать так и не хочу. Начинаю театральную и музейную жизнь.
Лира, я тоже не хочу работать, а хочу начать театральную жизнь :D в частности, начать ее в Петербурге в декабре. Что стоит посмотреть? Точнее у меня пока есть только один свободный вечер, это 14 декабря и я собиралась идти на Щелкунчик в Мариинский, но от цен я несколько оторопела :eek: Хотя если вы мне скажете, что эти па-де-де стоят девяти тысяч рублей с балкона, то я может и наступлю своей жабе на горло :D
[QUOTEТочнее у меня пока есть только один свободный вечер, это 14 декабря и я собиралась идти на Щелкунчик в Мариинский, но от цен я несколько оторопела :eek: Хотя если вы мне скажете, что эти па-де-де стоят девяти тысяч рублей с балкона, то я может и наступлю своей жабе на горло :D[/QUOTE]
Зоя, добрый вечер! Я посмотрела афишу на 14.12. В Мариинке Щелкунчика нет. Он идёт в Эрмитажном театре - по 3500руб. Это очень маленький театр, домашний, с очень маленькой сценой. Смотреть балет на этой сцене я бы не стала, там может быть только очень-очень усечённый вариант. К тому же там очень неудобно сидеть, спина затекает (посмотрите на их сайте). Из Мариинки на мой вкус я бы пошла на Иоланту на Новую сцену. Там, кстати, за 30 минут до начала можно купить льготный билет. Например я ходила в сентябре на "Адриана Лекуврёр" по 750 руб. Дали 3 ряд партера, а в свободной продаже эти места стоили 3 800р. Плохо, что не знаешь, будут ли места. Если аншлаг - льгот нет. Но я смотрю на сайте, сколько свободных билетов, и если много - можно спокойно поехать. Встречаемся с приятельницами с настроением "Если не попадём, посидим где-нибудь, поболтаем." Но это не ваш вариант. Тем более, что 14.12 - суббота. Бывает, что в субботу никуда не попасть в тот же день. Я поэтому стараюсь ходить в будни. Если хотите на балет, то можно пойти на "Сильвию" в Мариинку (но это не шедевр) или в Михайловский на Золушку.Там, кстати, перед спектаклем скидка пенсионерам 50%. Но билетов может и не быть - спектакль аншлаговый. Из музыкальных театров есть ещё очень красивые, в старинных особняках "Санкт-Петербургская опера" и "Зазеркалье". Там очень мило, молодёжь с хорошими голосами. В Зазеркалье новый спектакль "Декамерон". Думаю, что будет очень прикольно. Из драматического, что идёт в этот день, ничего посоветовать не смогу. Думаю, что у нас разные вкусы. Да и в одном театре спектакли разных режиссёров такие разные..... Я, например, с Бутусова из Ленсовета ушла (Три сестры с автоматами не впечатлили), а спектакль аншлаговый, до 5000руб. Хорошо, что мы были по льготе рублей за 400. Как-то так...
lilac_gooseberry
15.11.2019, 21:46
Спасибо! Только 12, я перепутала четырнадцатое с четвергом :) И как раз вечером Щелкунчик, а приезжаю я днем, успею заселиться и доехать. Но музыкальные театры обязательно посмотрю, прямо в особняках! Это же наверное очень красиво. Но вообще я балет люблю и посмотреть какую-нибудь классическую постановку просто моя мечта. Эх, знала бы я что 11 декабря в Михайловском "Спартак" - взяла бы на день раньше билет :( Хотя я и в Большом ни разу не была, хоть с рождения живу в Москве, думаю ну может хотя бы в Мариинку получится. А льготы мне вряд ли положены с третьей группой, пока где не была - скидки и бесплатное посещение только для первой и второй. Но я не жалуюсь, лучше я билет за полную стоимость куплю, чем будет очередной рецидив и, как следствие, усиление группы :D Пусть даже вообще на сл. год снимут.
Привет всем форумчаном .У меня возникла проблема: Начался зуд неделю назад.Чешется грудь с переди, живот.Очередной плановый ПЭТ назначен на 09.12 не знаю что думать.В остальном все нормально.Интересуют Ваше мнение.
Здравствуйте.Я замечала что каждый год после лечения чешусь в это время ,Толи на батареи ,Толи на мандарины)т.к в это время начинаю их есть больше, потому что сезон у них .Не накручивайте себя!
Нам уже исполнилось прлгодика, растем,начался очень весёлый период-зубы)
Всем желаю терпения и удачи!
lilac_gooseberry
16.11.2019, 07:38
Здорово :o Мои коты тоже растут, двое теперь у меня. Второго в начале лета нашла котенком на помойке. И теперь у меня первый породистый кот для радости глаз, а второй подзаборный - для очистки кармы :D
https://a.radikal.ru/a08/1911/c0/12734c350e29.jpg (https://radikal.ru)
кстати, как подобрала кота - так и ПЭТ хороший стал, имейте в виду :D
[QUOTE=lilac_gooseberry;448051]Спасибо! Только 12, я перепутала четырнадцатое с четвергом :)
Добрый день!
Вы смотрели билеты, вероятно, на сайте театра - это их полная цена. Есть цена пониже - для граждан России и СНГ. Посмотрите цены на этих сайтах - https://www.bileter.ru или https://www.bileti-v-teatr.ru, они ниже, от 6400. Но балкон 2 яруса - это высоко, хорошо видно будет только с 1 ряда за 7800. Щелкунчик 12.12 - это спектакль не Мариинки, а академии балета, т.е. танцуют учащиеся и студенты академии. Зал будет состоять в основном из родственников - море цветов и море аплодисментов. Цена им не важна. Билеты и по 50000 раскупили бы. Так что сморите сами. Я в молодости ходила на все спектакли Вагановского училища - посмотреть новые таланты и потом следить за ними, ходить на их спектакли.
В Михайловском опера Моцарт. Свадьба Фигаро. Новая постановка - эксперимент с китайским уклоном. Не видела, но хочу сходить. Там будет хорошо видно с 12 ряда партера по 2000руб. Если постановка не понравится, так интерьер достойный и музыка прекрасная. Поют на итальянском. В остальных музыкальных театрах именно 12.12 спектаклей нет.
Natali15
16.11.2019, 19:20
Здорово :o Мои коты тоже растут, двое теперь у меня. Второго в начале лета нашла котенком на помойке. И теперь у меня первый породистый кот для радости глаз, а второй подзаборный - для очистки кармы :D
https://a.radikal.ru/a08/1911/c0/12734c350e29.jpg (https://radikal.ru)
кстати, как подобрала кота - так и ПЭТ хороший стал, имейте в виду :D
Коты великолепны)) А какой из них породистый?)))
Коты великолепны)) А какой из них породистый?)))
Всем доброго времени! Который серый!!!
А на самом деле оба хороши до невозможности!!! Очаровашки!!!)))
Ольга Младшая
17.11.2019, 07:14
Добры день! Может кто-то сталкивался с подобным осложнением? У мамы после первой химии на снижении лейкоцитов 1,67 и нейтрофиллов ниже 1, видимо присоединилась инфекция: поднялась температура до 39, стали срочно капать антибиотики большими дозами (селезенка удалена),дают флуконазол. 2 дня температуры не было, но она вернулась((( ночью сегодня была 38.4. Сбили Немесилом. Мама находится у брата своего в гостях в Кирове. Там всё и стало происходить. Они обратились в Кировский НИИ гематологии, они готовы взять маму на второй курс химии. Конечно препараты курса химии там те же, но сопроводительная терапия лучше говорят. Хотели ей после антибиотиков (планировали на 5 дней. закончить в понедельник) сделать иммуноглобулин перед второй химией. Сейчас лейкоциты 3,1 и нейтрофилы поднялись, но я очень переживаю из за опять появившейся температуры, это ведь означает какое-то осложнение (грибок или инфекцию)? Причем её даже лошадинные дозы антибиотиков не берут((( Жалоб помимо температуры сейчас у неё нет, давление только поднялось верхнее 140-160 сейчас держится.
lilac_gooseberry
17.11.2019, 12:21
Добры день! Может кто-то сталкивался с подобным осложнением? У мамы после первой химии на снижении лейкоцитов 1,67 и нейтрофиллов ниже 1, видимо присоединилась инфекция: поднялась температура до 39, стали срочно капать антибиотики большими дозами (селезенка удалена),дают флуконазол. 2 дня температуры не было, но она вернулась((( ночью сегодня была 38.4. Сбили Немесилом. Мама находится у брата своего в гостях в Кирове. Там всё и стало происходить. Они обратились в Кировский НИИ гематологии, они готовы взять маму на второй курс химии. Конечно препараты курса химии там те же, но сопроводительная терапия лучше говорят. Хотели ей после антибиотиков (планировали на 5 дней. закончить в понедельник) сделать иммуноглобулин перед второй химией. Сейчас лейкоциты 3,1 и нейтрофилы поднялись, но я очень переживаю из за опять появившейся температуры, это ведь означает какое-то осложнение (грибок или инфекцию)? Причем её даже лошадинные дозы антибиотиков не берут((( Жалоб помимо температуры сейчас у неё нет, давление только поднялось верхнее 140-160 сейчас держится.
у меня почти все вторую линию держалась высокая температура, порой и за 39 переваливала:( давали антибиотики, снижалась, но не сразу. Был курс, когда снижалась на пару дней, а потом опять поднималась. Врачи называли это "вираж лихорадки". Кировский НИИ считается очень хорошим, туда даже из Москвы лечится приезжают, может быть вам стоит там остаться, тем более раз сами предлагают?
Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Lira;448051]Посмотрите цены на этих сайтах - https://www.bileter.ru или https://www.bileti-v-teatr.ru, они ниже, от 6400. Но балкон 2 яруса - это высоко, хорошо видно будет только с 1 ряда за 7800. Щелкунчик 12.12 - это спектакль не Мариинки, а академии балета, т.е. танцуют учащиеся и студенты академии. Зал будет состоять в основном из родственников - море цветов и море аплодисментов. Цена им не важна. Билеты и по 50000 раскупили бы.
вот спасибо за ссылочки, сэкономили мне денег на бутерброд с салями в театральном буфете:) а если чуть подороже билет купить - бенуар или первый ярус за 8400, оттуда лучше будет видно, чем с первого ряда балкона?
вот спасибо за ссылочки, сэкономили мне денег на бутерброд с салями в театральном буфете:) а если чуть подороже билет купить - бенуар или первый ярус за 8400, оттуда лучше будет видно, чем с первого ряда балкона?
Можно и так. Но из того, что есть на данный момент за 8400 есть только 2 ряд. А это значит, что можно брать только середину, т.е. на 1 ярусе -ложа 8 и 9 - места как можно ближе к центральному проходу (там по центру верхняя часть царской ложи - можно посмотреть на сайте картинку). Если брать места правее или левее, то через 5-6 мест уже будут головы мешать.
В боковых ложах стулья 1-2 ряда на одном уровне, поэтому если кто-то впереди ляжет на барьер - катастрофа. В бенуаре классно, но стулья тоже на 1 уровне. Но по центру 2-й ряд нормально. Рядом с царской ложей. Наверняка там будут сидеть руководство театра и училища.
Ещё можно рассмотреть ложу 15 на 1 ярусе - она совсем рядом со сценой, но когда будут танцевать в этом углу, не увидите вообще. И вид на балет сверху - специфический. Но есть любители, которые за близость к сцене предпочитают именно эти ложи. 3- й ряд в боковых ложах вообще брать нельзя, раньше они были служебными. В юности мы покупали дешевые контрамарки именно на такие места. Там или стоять, или один сидит на барьере, а второй сидит на двух сидениях (они раньше легко вынимались). Но в 20 лет наплевать, что тебя отругают билетёры. Сейчас хожу редко, и на не самые лучшие спектакли, когда есть льготы. Тогда перед спектаклем дают отличные места, поскольку именно дорогие билеты остаются.
Ольга Младшая
17.11.2019, 16:30
может быть вам стоит там остаться, тем более раз сами предлагают?
Нет, химию всё таки будем делать у себя, по экстренке только проверили анализы, антибиотики дома капали.Сейчас анализы лучше о госпитализации в Кирове уже речь не идёт.
Белка 02051963
17.11.2019, 19:30
может быть вам стоит там остаться, тем более раз сами предлагают?
Нет, химию всё таки будем делать у себя, по экстренке только проверили анализы, антибиотики дома капали.Сейчас анализы лучше о госпитализации в Кирове уже речь не идёт.
Меня вылечили в Кировском НИИ Гематологии и переливания крови.
Валькирия63
20.11.2019, 03:45
Меня вылечили в Кировском НИИ Гематологии и переливания крови.
Белочка рада Вас видеть. А Вам делали пересадку КМ? Или обошлись без этой процедуры. Как сейчас себя чуствуете
Белка 02051963
20.11.2019, 08:11
Белочка рада Вас видеть. А Вам делали пересадку КМ? Или обошлись без этой процедуры. Как сейчас себя чуствуете
Здравствуйте! Да, делали. Чувствую себя хорошо. Но вот писала недавно,что обнаружили инородное тело(пломбировочный материал) в верхнечелюстной пазухе. На 10 декабря назначена операция в НИИ им.Свержевского, собираю анализы. Но это совсем другая история. По лимфоме все слава Богу ( тьфу-тьфу).
Всем форумчанам доброго дня!
Часто читаю наш форум, рада,когда все у всех хорошо)))
Хочу не столько спросить совета,сколько поделиться.
Итак, пролечила я нодальную лимфому маргинальной зоньі. 8 курсов р- чоп, полная ремиссия по пет- кт в марте ньінешнего года.
На контрольном кт в июле-- увеличение тимуса до 12 и 18 мм. Контроль кт в конце октября-- тимус " разросся" до примерно 4,5 см каждая доля. По кт-- гиперплазия тимуса. Не тимома,не лимфома... Мнение хирургов: биопсия не нужна,рекомендуют наблюдение в динамике.
Самочувствие мое хорошее, ощущаю себя здоровьім человеком. Но появились проблемьі с кожей и,извиняюсь, почти перестали расти волосьі подмьішками и на ногах...
Находилась на поддержке ритуксимабом, но пока из- за непоняток с кт курс отложен на неопределенное время.
Всем добрый вечер ! Я нахожусь прям в недоумении! У коллеги жена проходила ХТ в Мониках, первый курс прокапали, вроде нормально, в выписке написали , что по поводу 2го курса звонить через 3-4недели, положат в зависимости от наличия мест. Они начали звонить ближе к концу третьей недели, звонили каждый день, мест нет!!! На 29й день после первой химии , у нее опять опухла вся шея, тогда им сказали, идите делать УЗИ по месту жит-ва, сделали, отправили, сказали пить преднизалон и на госпитализацию только через 2 дня! В итоге , между курсами получилось 32 дня, но слава Богу, хоть положили. Шея вроде прошла. Прокапали пару дней ХТ, ЛУ опять вздулись. И они ее отправили домой, сказали, что больше капать вообще не будут!!! И химию она будет принимать в таблетках по схеме в выписке и с контролем в поликлинике, не знаю , только кто , в принципе в пол-ке может его осуществлять ?! Причем, один из назначенных препаратов, как им сказали уже на месте, в РФ отсутствует!!! Но врач из Моников на это сказала , что , ничего, типа , без него тоже можно. Отказ от ХТ объяснила, что у нее дальше периоды улучшений будут постоянно уменьшаться, и они не смогут типа обеспечить госпитализацию, а таблетки она будет пить постоянно, причем, там их много(завтра попробую сделать копию с выписки) , ну и года 2 ей осталось , а может и меньше!!! Так и сказала прям в лицо при выписке. Ну как это может быть ??? Это же только первая линия!!! Диагноз Ангиоиммунобластная циклическая лимфома, 4ст . Неужели так сразу на паллиатив?
Диагноз Ангиоиммунобластная циклическая лимфома, 4ст . Неужели так сразу на паллиатив?
Добрый вечер! Мне кажется, что срочно нужно договориться с Шаркуновым на консультацию. Либо в Горбачевку, к Кондаковой. Бывают разные КИ, нужно срочно искать.
Добрый вечер! Мне кажется, что срочно нужно договориться с Шаркуновым на консультацию. Либо в Горбачевку, к Кондаковой. Бывают разные КИ, нужно срочно искать.
Спасибо ! Они завтра едут в ГНЦ на консультацию, может что предложат.но вообще, я не думала, что так быстро поставить крест на лечении.☹
Спасибо ! Они завтра едут в ГНЦ на консультацию, может что предложат.но вообще, я не думала, что так быстро поставить крест на лечении.☹
Уж очень агрессивная лимфома. Так в интернете пишут. Жаль.
Напишите, что скажут в ГНЦ.
У знакомого молодого человека с очень агрессивной Т-лимфомой после 1 линии сразу же сделали АУТО-ТКМ, потом почти год восстанавливали организм, печень, параллельно капая ниволумаб, и сделали АЛЛО. Я спросила, почему алло, так как после ауто всё хорошо. Сказал, что такую агрессивную форму ауто-ТКМ не остановит. Он доверился врачам полностью. Но, конечно, далось всё очень тяжело. Мне спрашивать не очень удобно, я на Адвите всё про него читала. Сейчас через общих знакомых знаю, что всё хорошо, восстанавливается. Уже работает.
Всё время мысленно желаю ему здоровья и вечной ремиссии. Очень достойный юноша, типа нашего Сергея!
А Сергею желаю вечной ремиссии без ТКМ. И удачи, конечно!
А нам всем - мешок Здоровья (как говорит Олюшка)!
Уж очень агрессивная лимфома. Так в интернете пишут. Жаль.
Напишите, что скажут в ГНЦ.
У знакомого молодого человека с очень агрессивной Т-лимфомой после 1 линии сразу же сделали АУТО-ТКМ, потом почти год восстанавливали организм, печень, параллельно капая ниволумаб, и сделали АЛЛО. Я спросила, почему алло, так как после ауто всё хорошо. Сказал, что такую агрессивную форму ауто-ТКМ не остановит. Он доверился врачам полностью. Но, конечно, далось всё очень тяжело. Мне спрашивать не очень удобно, я на Адвите всё про него читала. Сейчас через общих знакомых знаю, что всё хорошо, восстанавливается. Уже работает.
Всё время мысленно желаю ему здоровья и вечной ремиссии. Очень достойный юноша, типа нашего Сергея!
А Сергею желаю вечной ремиссии без ТКМ. И удачи, конечно!
А нам всем - мешок Здоровья (как говорит Олюшка)!
Доброго вечера всем!Съездили они в ГНЦ,были у Кравченко, там долго все рассматривали, совещались, на лечение не взяли, дали рекомендацию в Медси клинику(?), там зав отделения, кажется Федоров А.Б., сказали, что он берется за сложные случаи, и что у нее есть положительная динамика, надо продолжать ХТ, через неделю ложатся . Чувствует себя она нормально, но , не спокойно как то. Мой коллега съездил на консультацию к врачу,у которого мой муж лечился, прогноз н***агоприятный, дал еще меньше -9 мес. , но сказал, надо бороться, шансы 50 на 50. Будем надеяться!
Алина Москва
24.11.2019, 08:22
Добрый день, форумчане. Прошла 3 курса химии в 52:больнице в Москве по протоколу DA-EPOCH. У меня В крупноклеточная НХЛ. Есть ли среди вас ,кто проходил лечение по этому протоколу? Лечащий очень странно говорит,что возможно на 4 и остановимся. И трудно вытащить информацию из него. То ли он не видит смысл в дальнейшем лечении,то ли ещё что. Очень тяжело прохожу это лечение. Сейчас дома и болит и поёт все,что можно. По ночам не сплю вообще из- за ноющих болей во всем теле. Кто-нибудь проходил этот протокол? Поделитесь своим состоянием и как переносить эту химию,пожалуйста.
Белка 02051963
24.11.2019, 10:09
Добрый день, форумчане. Прошла 3 курса химии в 52:больнице в Москве по протоколу DA-EPOCH. У меня В крупноклеточная НХЛ. Есть ли среди вас ,кто проходил лечение по этому протоколу? Лечащий очень странно говорит,что возможно на 4 и остановимся. И трудно вытащить информацию из него. То ли он не видит смысл в дальнейшем лечении,то ли ещё что. Очень тяжело прохожу это лечение. Сейчас дома и болит и поёт все,что можно. По ночам не сплю вообще из- за ноющих болей во всем теле. Кто-нибудь проходил этот протокол? Поделитесь своим состоянием и как переносить эту химию,пожалуйста.
Добрый день, Алина. У меня диффузная В-крупноклеточная лимфома. У меня было 6 курсов ПХТ по схеме R-CHOP, далее еще 2 курса по схеме R-ESHAP. Поэтому что-то подсказать не могу. Первые курсы проходила достаточно нормально, тяжело было последние два. Плохо, что врач не идет на контакт. Может быть родственникам поговорить с ним?В любом случае держитесь, не падайте духом. Сейчас все лечится. Доверьтесь докторам!
Алина Москва
24.11.2019, 10:48
Добрый день, Алина. У меня диффузная В-крупноклеточная лимфома. У меня было 6 курсов ПХТ по схеме R-CHOP, далее еще 2 курса по схеме R-ESHAP. Поэтому что-то подсказать не могу. Первые курсы проходила достаточно нормально, тяжело было последние два. Плохо, что врач не идет на контакт. Может быть родственникам поговорить с ним?В любом случае держитесь, не падайте духом. Сейчас все лечится. Доверьтесь докторам!
Белка, как же так, совершенно разные курсы!? А где Вы проходили лечение и какого доктора? Может, мы смогли у него проконсультироваться! Просто ,как на необитаемом острове живёшь и никакой информации. Сколько времени у Вас прошло с момента лечения? Совершенно отчаялась!
Белка 02051963
24.11.2019, 10:53
Белка, как же так, совершенно разные курсы!? А где Вы проходили лечение и какого доктора? Может, мы смогли у него проконсультироваться! Просто ,как на необитаемом острове живёшь и никакой информации. Сколько времени у Вас прошло с момента лечения? Совершенно отчаялась!
Я лечилась в Кировском НИИ гематологии и переливания крови. Это было в 2010-2011 годах.
Добавлено через 1 минуту
У меня была еще трансплантация костного мозга
Добрый день, форумчане. Прошла 3 курса химии в 52:больнице в Москве по протоколу DA-EPOCH. У меня В крупноклеточная НХЛ. Есть ли среди вас ,кто проходил лечение по этому протоколу? Лечащий очень странно говорит,что возможно на 4 и остановимся. И трудно вытащить информацию из него. То ли он не видит смысл в дальнейшем лечении,то ли ещё что. Очень тяжело прохожу это лечение. Сейчас дома и болит и поёт все,что можно. По ночам не сплю вообще из- за ноющих болей во всем теле. Кто-нибудь проходил этот протокол? Поделитесь своим состоянием и как переносить эту химию,пожалуйста.
R-chop обычно делают 6 курсов, если положительная динамика, про эту схему не знаю.
Вообще после 4 курсов обычно проверку промежуточную назначают -кт,врач про это не упоминал? Может быть это имелось вввиду?
lilac_gooseberry
24.11.2019, 13:27
Добрый день, форумчане. Прошла 3 курса химии в 52:больнице в Москве по протоколу DA-EPOCH. У меня В крупноклеточная НХЛ. Есть ли среди вас ,кто проходил лечение по этому протоколу? Лечащий очень странно говорит,что возможно на 4 и остановимся. И трудно вытащить информацию из него. То ли он не видит смысл в дальнейшем лечении,то ли ещё что. Очень тяжело прохожу это лечение. Сейчас дома и болит и поёт все,что можно. По ночам не сплю вообще из- за ноющих болей во всем теле. Кто-нибудь проходил этот протокол? Поделитесь своим состоянием и как переносить эту химию,пожалуйста.
у меня было 6 курсов R-DA-EPOCH, это тот же чоп, только с еще одним препаратом и вливания там суточные. протокол тяжелый, но эффективный. Надо потерпеть. У вас есть вообще положительная динамика? КТ сделали после второго курса?
александр ш
24.11.2019, 13:31
Добрый день. Прошёл очередное обследование. Здоров.Ничего не обнаружено. Врач сказала,что с 2020г. на обследование уже 1 раз в год. Так что лечится эта зараза. Здоровья всем и победы в борьбе с этим недугом. Ремиссия 5 лет (без каких либо таблеток и поддержки).
Алина Москва
24.11.2019, 15:00
у меня было 6 курсов R-DA-EPOCH, это тот же чоп, только с еще одним препаратом и вливания там суточные. протокол тяжелый, но эффективный. Надо потерпеть. У вас есть вообще положительная динамика? КТ сделали после второго курса?
Мне КТ НЕ делали после 2 курса. Сейчас предстоит 4 и после него врач собирается делать пэткт. Мне делали операцию до химии,т к. не знали,что у меня это заболевание и уже на операционном столе мне все вырезали по гинекологии. И уже на ИГХ обнаружена Лимфома. Меня смущает,что врач хочет остановиться на 4 курсе. Посоветуйте ,пожалуйста , где и у кого ,кроме 52 больницы и Полякова,который меня ведет( ничего толком не говорит)можно получить ещё консультацию в Москве?
lilac_gooseberry
24.11.2019, 16:47
Ну сейчас после четвертого сделают ПЭТ и посмотрят, может вы уже в ремиссии, чего вас дальше химией травить? Тем более сами говорите, что переносите плохо. Проконсультироваться дополнительно можно у Шаркунова в Боткинской, он вроде недорого за прием берет.
Доброго вечера всем!Съездили они в ГНЦ,были у Кравченко, там долго все рассматривали, совещались, на лечение не взяли, дали рекомендацию в Медси клинику(?), там зав отделения, кажется Федоров А.Б., сказали, что он берется за сложные случаи, и что у нее есть положительная динамика, надо продолжать ХТ, через неделю ложатся . Чувствует себя она нормально, но , не спокойно как то. Мой коллега съездил на консультацию к врачу,у которого мой муж лечился, прогноз н***агоприятный, дал еще меньше -9 мес. , но сказал, надо бороться, шансы 50 на 50. Будем надеяться!
Сил ей на борьбу и поддержки свыше!! Федоров АБ прекрасный врач и человек , опытный и думающий.. дай Бог .
Добавлено через 10 минут
Мне КТ НЕ делали после 2 курса. Сейчас предстоит 4 и после него врач собирается делать пэткт. Мне делали операцию до химии,т к. не знали,что у меня это заболевание и уже на операционном столе мне все вырезали по гинекологии. И уже на ИГХ обнаружена Лимфома. Меня смущает,что врач хочет остановиться на 4 курсе. Посоветуйте ,пожалуйста , где и у кого ,кроме 52 больницы и Полякова,который меня ведет( ничего толком не говорит)можно получить ещё консультацию в Москве?
Алина, приветствую! Может все ж дождаться ПЭТ/КТ - что покажет и потом с врачом своим говорить и получить еще консультации , если вопросы останутся по лечению дальше.. Советовала и советую в МЭДСИ к Федорову( он зав отделением Гематологии), Шаркунов в Боткинской. Написать в Питер Михайловой ( с приложением всех ПЭТ и ИГХ) С ПЭТ после 4 х курсов ХТ это будет более конкретно.
Мне делали операцию до химии,т к. не знали,что у меня это заболевание и уже на операционном столе мне все вырезали по гинекологии. И уже на ИГХ обнаружена Лимфома. Меня смущает,что врач хочет остановиться на 4 курсе.
Алина, это не должно вас смущать. У вас нет опухолевой массы, ее удалили во время операции, поэтому количество курсов может быть меньше.
Мне тоже делали 4 курса при полностью удаленной опухоли.
Валькирия63
25.11.2019, 04:19
Всем здравствовать. Ребята и девчонки, подскажите пожалуйста, у кого были осложнения с почками какие меры принимали". Сейчас льют химию перед аутоткм. С почками начались проблемы. Перед химией повышен креатинин и мочевая кислота. До того как с почками все было хорошо. Работа почек восстанавливается или это уже необратимый процесс.?
До того как с почками все было хорошо. Работа почек восстанавливается или это уже необратимый процесс.?
Добрый день! В Горбачевке встречала женщину, которой перед высокодозкой делали капельницы для восстановления почек. Пересекались на дневном стационаре. Так что с этой проблемой там знакомы и знают, как лечить.
Алина Москва
26.11.2019, 03:12
Алина, это не должно вас смущать. У вас нет опухолевой массы, ее удалили во время операции, поэтому количество курсов может быть меньше.
Мне тоже делали 4 курса при полностью удаленной опухоли.
Ирина, добрый день и все форумчане. А после 4 курса Вам назначена была какая- то ещё терапия и какая именно? И где Вы проходили этот курс из 4 химий?
Ирина, добрый день и все форумчане. А после 4 курса Вам назначена была какая- то ещё терапия и какая именно? И где Вы проходили этот курс из 4 химий?
Химию капала в Новосибирском гематологическом центре на базе 2-ой городской клинической больницы. После 4-х курсов прошла ПЭТ КТ, сейчас раз в 3 месяца посещаю гематолога с анализами крови. Какую-то другую терапию мне не назначали. Жалобы на самочувствие у меня, конечно, есть: слабость, иногда болят и опухают суставы, печень дает о себе знать.
Добрый день. Прошёл очередное обследование. Здоров.Ничего не обнаружено. Врач сказала,что с 2020г. на обследование уже 1 раз в год. Так что лечится эта зараза. Здоровья всем и победы в борьбе с этим недугом. Ремиссия 5 лет (без каких либо таблеток и поддержки).
Отличные новости! Так держать, очень радостно за Вас! Естественно вечерком за Ваше здоровье бокальчик пропущу, ну и за всех форумчан!
Всем доброго вечера! У меня вопрос «по пустякам»)) После 5 го курса R-CHOP на голове начал появляться «пушок»🤦♀... вот как все ж быть- сбрить его или оставить? 🤷♀🤔 Смотрю и не понимаю) это начало роста волос ?
lilac_gooseberry
27.11.2019, 09:45
Лучше сбрить, волосы потом начнут расти быстрее и гуще.
Tatianka68
27.11.2019, 14:23
Здравствуйте,я такой пушок сбривала под станок на 6м курсе химиотерапии и потом стали расти нормальные волосы.
Светлана1980
27.11.2019, 15:30
Всем доброго вечера! У меня вопрос «по пустякам»)) После 5 го курса R-CHOP на голове начал появляться «пушок»🤦♀... вот как все ж быть- сбрить его или оставить? 🤷♀🤔 Смотрю и не понимаю) это начало роста волос ?
А я вот не сбривала.После первого курса выпали а к третьему уже были сантиметра 3 и больше невыпадывали.К концу химии уже были сантиметров 6.
Белка 02051963
27.11.2019, 15:40
Всем доброго вечера! У меня вопрос «по пустякам»)) После 5 го курса R-CHOP на голове начал появляться «пушок»🤦♀... вот как все ж быть- сбрить его или оставить? 🤷♀🤔 Смотрю и не понимаю) это начало роста волос ?
После 1 курса я сбрила все волосы и больше не брила. Отрастали, что-то выпадало, что-то отрастало. Но нормально расти начали после ТКМ. У меня волосы стали виться, раньше были прямые.
А я вот не сбривала.После первого курса выпали а к третьему уже были сантиметра 3 и больше невыпадывали.К концу химии уже были сантиметров 6.
Надо же.. и так бывает) У всех, видимо, по разному🤷♀ У меня 6 ой курс завтра, этот пушок «забавный»- сбрею скоро, как девочки рекомендуют. Свои были вьющиеся, но не «в бес» . Ну что теперь, как сказала одна мудрая женщина : « .. поживём, увидим» Спасибо всем за ответы и всем все здоровья!!
Алина Москва
30.11.2019, 06:04
Химию капала в Новосибирском гематологическом центре на базе 2-ой городской клинической больницы. После 4-х курсов прошла ПЭТ КТ, сейчас раз в 3 месяца посещаю гематолога с анализами крови. Какую-то другую терапию мне не назначали. Жалобы на самочувствие у меня, конечно, есть: слабость, иногда болят и опухают суставы, печень дает о себе знать.
Ирина,а через какое время Вам назначили пэткт от последней химии?
Ольга Младшая
30.11.2019, 12:33
Добрый день! Подскажите:есть ли здесь на форуме люди у которых была диагностирована лимфома маргинальной зоны с ремиссией более 5 лет?
Форумчанка
30.11.2019, 16:19
Добрый день! Подскажите:есть ли здесь на форуме люди у которых была диагностирована лимфома маргинальной зоны с ремиссией более 5 лет?
По моим ощущениям, с лимфомой маргинальной зоны здесь оооочень мало человек. Тем более, с ремиссией более 5 лет. У меня лимфома маргинальной зоны, ремиссия с июня 2016 года.
Алина Москва
30.11.2019, 20:43
Ну сейчас после четвертого сделают ПЭТ и посмотрят, может вы уже в ремиссии, чего вас дальше химией травить? Тем более сами говорите, что переносите плохо. Проконсультироваться дополнительно можно у Шаркунова в Боткинской, он вроде недорого за прием берет.
Добрый вечер.
А через какое время можно делать пэткт после химии? Я так поняла,что врач собирается мне сразу назначить после 4 курса.
Добрый вечер.
А через какое время можно делать пэткт после химии? Я так поняла,что врач собирается мне сразу назначить после 4 курса.
Алина, обычно ПЭТ делают через месяц после 6 курсов лечения
lilac_gooseberry
01.12.2019, 12:00
Мне на второй линии сделали через две недели.
Ирина,а через какое время Вам назначили пэткт от последней химии?
Направление выписали через 3 недели после последней химии, а саму процедуру я ждала еще 1,5 месяца. В нашем городе ПЭТ КТ не делают, поэтому очередь примерно на месяц + новогодние каникулы у меня попали
Направление выписали через 3 недели после последней химии, а саму процедуру я ждала еще 1,5 месяца. В нашем городе ПЭТ КТ не делают, поэтому очередь примерно на месяц + новогодние каникулы у меня попали
Добрый день! Я всегда старалась брать направление заранее. Врача просила в выписке написать, в какой срок нужно сделать ПЭТ. Он примерно рассчитывал, например в декабре писал "с 15 по 25 февраля". Заранее, примерно за 2 недели до окончания химии, я записывалась к районному онкологу, приходила к нему с выпиской и получала направление с указанным сроком. Дальше записывалась. У нас на запись 3 недели - неделя решение комиссии в онкоцентре, а потом непосредственно запись за 2 недели. Это позволило мне все 3 года делать ПЭТ и МРТ вовремя и по ОМС.
Белка 02051963
02.12.2019, 18:25
Добрый день! Подскажите:есть ли здесь на форуме люди у которых была диагностирована лимфома маргинальной зоны с ремиссией более 5 лет?
Добрый вечер! У меня был диагноз лимфома маргинальной зоны после спленэктомии, спустя 5 лет был поставлен диагноз В- крупноклеточная лимфома. Ремиссия с 2011 года.
Алина Москва
05.12.2019, 14:42
Всем доброго вечера.
Был ли на форуме кто с диагнозом Экстранодальная диффузная В крупноклеточная лимфома???
Всем доброго вечера.
Был ли на форуме кто с диагнозом Экстранодальная диффузная В крупноклеточная лимфома???
Что значит был, тут я, и даже живой, чего и Вам искренне желаю:)
Natali15
07.12.2019, 15:09
Всем доброго вечера, форумчане. Как вы думаете, вредно ли МРТ? Я в ремиссии полгода, раз в три месяца езжу к врачу, делают УЗИ, смотрят шею, надключичные, внутри брюшные лимфоузлы. Изначально конгломерат был в средостении, один на шее.., его удалили. Пэт делала в мае. Вот хочу МРТ сделать, посмотреть средостение, так как УЗИ его не посмотришь...Врач сама не назначает. Думаю на сколько вредно это будет..
Алина Москва
07.12.2019, 15:27
Что значит был, тут я, и даже живой, чего и Вам искренне желаю:)
Добрый день. Мне врач выдал неутешиьельный прогноз. И я не могу сказать,что в панике я уже там..."если заключение, которое Вы представили на фото, верно, то речь идёт о варианте агрессивной лимфомы с экспрессией двух онкопротеинов cmyc и bcl-2, данные варианты ДВККЛ имеют крайне агрессивное течение и высокую частоту рецидивов при истандартной химиотерапии первой линии.
судя по выписке, Вам проводят программу DA-EPOCH, которая предполагает длительные суточные введения цитостатиков, но преимуществ эта программа перед CHOP при ДВККЛ особых не имеет, это статистически доказанный факт по нескольким исследованиям.
Вот так. И более 3 лет никто не даёт. И даже не собираются доделывать курс до 6. Хотят сделать всего 4. Я реву каждый день. Сейчас в ,52 больнице на 4 химии и сто мне делать ч не знаю. Я хочу пересмотреть ещё раз стёкла и блоки в нии гематологии,где я уже из и смотрела,но вдруг они ошиблись. Ну хоть что- то ТОЛЬКО Я ЗАБВЛА ВСЕ ГОВОРЯТ О САМОЙ ХОРОШЕЙ ЛАБОРАТОРИИ КОТОРУЮ ВОЗГЛАВЛЯЕТ ВРАЧ ЖЕНЩИНА НА БУКВУ К..ЗАБЫЛА ФАМИЛИЮ И НЕ ЗНАЮ ГДЕ НАЙТИ!!!
ПОМОГИТЕ КТО ЩНАЕТ. УМОЛЯЮ .МНЕ ЖУТКО.
Добрый день.............ТОЛЬКО Я ЗАБВЛА ВСЕ ГОВОРЯТ О САМОЙ ХОРОШЕЙ ЛАБОРАТОРИИ КОТОРУЮ ВОЗГЛАВЛЯЕТ ВРАЧ ЖЕНЩИНА НА БУКВУ К..ЗАБЫЛА ФАМИЛИЮ И НЕ ЗНАЮ ГДЕ НАЙТИ!!!
ПОМОГИТЕ КТО ЩНАЕТ. УМОЛЯЮ .МНЕ ЖУТКО.
Алина, добрый вечер! Лаборатория при МНИЦ Гематологии (Зыковский проезд), фамилия зав лаб КОВРИГИНА. Желательно , чтобы именно она пересмотрела твои стекла/блоки .
Алина Москва
07.12.2019, 15:39
ДОРОГИЕ МОИ ПОДСКАЖИТЕ В НИИ ГЕМАТОЛОГИИ ВСЕ ГОВОРЯТ ЕСТЬ САМАЯ ХОРЯШАЯ ЛАБОРАТОРИЯ ,КОТОРУЮ.ВОЗГЛАВЛЯЕТ ..ЗАБЫЛА ФАМИЛИЮ ЖЕНЩИНЫ..ВРОДЕ НА БУКВУ "К"
lilac_gooseberry
07.12.2019, 21:58
Алина, успокойтесь пожалуйста, зачем вы себе нервы трепите раньше времени? Вам сейчас сделают 4 курса, потом будет ПЭТ и уже на основании этого будут решать дальше. Вам же все вырезали, высокий шанс, что уже и нет ничего.
это заключение вам какой врач выдал? Шаркунов что ли?
Алина Москва
08.12.2019, 00:26
Алина, успокойтесь пожалуйста, зачем вы себе нервы трепите раньше времени? Вам сейчас сделают 4 курса, потом будет ПЭТ и уже на основании этого будут решать дальше. Вам же все вырезали, высокий шанс, что уже и нет ничего.
это заключение вам какой врач выдал? Шаркунов что ли?
Да, Шаркунов, на основании моих обследований. А лежу я сейчас в 52 Больнице. Прохожу 4 курс и ни о какой пересадке, дальнейших действиях мне толком никто не говорит. А слова лечащего Полякова просто добили...ну что же делать...да,с такой формой лимфомы дают около 5 лет. Я так поняла,что они и сполвязываться- лечить меня такую бес перспективную не особо хотят. Им интересны те,у кого есть шанс.
lilac_gooseberry
08.12.2019, 09:26
Что-то вы все в одну кучу намешали :confused:
Термин "пятилетняя выживаемость" означает медиану наблюдения, а не то что все через пять лет умерли. В онкологии если ремиссия длится более пяти лет, человек считается выздоровевшим и его перестают наблюдать.
Шаркунов просто такой врач, я не сомневаюсь в его квалификации, но лично я давно у него ничего не спрашиваю, именно из-за того что он какую-то панику сеет, он мне тоже всегда писал неутешительные прогнозы, а поговоришь с Барях - то уже все не так плохо :D
В 52ой больнице лечат всех, не думайте что они там оценивают перспективы, это не Горбачевка, в которой открыто говорят что мы статистику свою портить не хотим. Я там лечусь с 2016 года и насмотрелась всякого. И с третьим рецедивом люди лежали и с поражением ЦНС - никого домой умирать не отправили, за каждого боролись до последнего.
Что именно вам Поляков сказал? Что вы бесперспективная и они не будут вас лечить?
Добрый день! Давно уже я на этом форуме, вот хочу спросить у кого фолликулярная лимфома 1-2, сколько времени в ремиссии и были ли рецидивы? И сколько?
Алина Москва
08.12.2019, 11:27
Что-то вы все в одну кучу намешали :confused:
Термин "пятилетняя выживаемость" означает медиану наблюдения, а не то что все через пять лет умерли. В онкологии если ремиссия длится более пяти лет, человек считается выздоровевшим и его перестают наблюдать.
Шаркунов просто такой врач, я не сомневаюсь в его квалификации, но лично я давно у него ничего не спрашиваю, именно из-за того что он какую-то панику сеет, он мне тоже всегда писал неутешительные прогнозы, а поговоришь с Барях - то уже все не так плохо :D
В 52ой больнице лечат всех, не думайте что они там оценивают перспективы, это не Горбачевка, в которой открыто говорят что мы статистику свою портить не хотим. Я там лечусь с 2016 года и насмотрелась всякого. И с третьим рецедивом люди лежали и с поражением ЦНС - никого домой умирать не отправили, за каждого боролись до последнего.
Что именно вам Поляков сказал? Что вы бесперспективная и они не будут вас лечить?
Он сказал,что если на Пэт будет все нормально,то 5 и 6 курс проводить не будет
Я звонила Фёдорову в Медси - зав отделению. Он сказал,чтоттакого не может быть. Курс есть курс и надо его доводить до конца. Ну все говорят по- разному и кому верить. Ведь есть правильное и верное лечение ,а как узнать како е он из всех этих ч не знаю. Переделывать ли анализы. А вдруг что напутали..мне их и делали в нии гематологии,но конечно смотрела не сама Ковригина ,а её лаборанты. Вот я и думаю,как бы сделать так ,чтобы она сама лично пересмотрела. У мея осень агиесианая и какая- то с двойной экспрессией и требует пересадки. Поляков на эту тему вообще ничего не говорит..ИюМожет ждёт Пэт,но ведь он закончит на 4 химии если ,дай Бог там будет все хорошо,а это уже не полноценный курс. Вдруг какая клетка останется недобитоц. При этом заболевании ремиссия от полугода всего. Какие там пять лет! Мне и в диспансере говорили об этом.
Анна2110
08.12.2019, 14:26
Добрый вечер,я являюсь ученицей медицинской академии,заинтересовавшийся темой психологии у людей с ремиссией,я решила составить анонимный опрос,в котором прошу поучаствовать вас.
Заранее благодарю вас!
https://docs.google.com/forms/d/1CbEpBwsz-Qe5lB116lZsagKZ0lSNxDEctswL24XgIuM/edit?ts=5dcc49c2
lilac_gooseberry
08.12.2019, 14:57
Он сказал,что если на Пэт будет все нормально,то 5 и 6 курс проводить не будет
Я звонила Фёдорову в Медси - зав отделению. Он сказал,чтоттакого не может быть. Курс есть курс и надо его доводить до конца. Ну все говорят по- разному и кому верить. Ведь есть правильное и верное лечение ,а как узнать како е он из всех этих ч не знаю. Переделывать ли анализы. А вдруг что напутали..мне их и делали в нии гематологии,но конечно смотрела не сама Ковригина ,а её лаборанты. Вот я и думаю,как бы сделать так ,чтобы она сама лично пересмотрела. У мея осень агиесианая и какая- то с двойной экспрессией и требует пересадки. Поляков на эту тему вообще ничего не говорит..ИюМожет ждёт Пэт,но ведь он закончит на 4 химии если ,дай Бог там будет все хорошо,а это уже не полноценный курс. Вдруг какая клетка останется недобитоц. При этом заболевании ремиссия от полугода всего. Какие там пять лет! Мне и в диспансере говорили об этом.
Алина, успокойтесь пожалуйста, я понимаю, что это непросто, но необходимо постараться взять себя в руки.
У вас ужасная каша в голове, вы сами запутались в сроках - то пишете про три года, то про пять лет, сейчас вообще уже полгода себе отмерили. МЕДСИ - коммерческая клиника с крайне негуманными ценами, не надо их слушать, они заинтересованы в как можно более долгом лечении. По стандарту, вам полагается сделать 4 курса химиотерапии и потом ПЭТ. Если опухоль активна - то будут лечить дальше, если нет - отправят под наблюдение. Пересадку без крайней необходимости делать не нужно, это не спа-процедура, там химия в разы тяжелее чем DA-EPOCH, я гораздо моложе вас и без сопутствующих заболеваний, мне и то ее делать не стали, а я EPOCH переносила очень хорошо. Вы сами пишете, что каждый курс вам дается с трудом, тогда зачем пересадка? Вас побочки от нее убьют быстрее, чем рецидив, которого может и не быть. Если лимфома агрессивная - то там наоборот вероятность рецидива очень низкая.
Алина Москва
08.12.2019, 16:02
Алина, успокойтесь пожалуйста, я понимаю, что это непросто, но необходимо постараться взять себя в руки.
У вас ужасная каша в голове, вы сами запутались в сроках - то пишете про три года, то про пять лет, сейчас вообще уже полгода себе отмерили. МЕДСИ - коммерческая клиника с крайне негуманными ценами, не надо их слушать, они заинтересованы в как можно более долгом лечении. По стандарту, вам полагается сделать 4 курса химиотерапии и потом ПЭТ. Если опухоль активна - то будут лечить дальше, если нет - отправят под наблюдение. Пересадку без крайней необходимости делать не нужно, это не спа-процедура, там химия в разы тяжелее чем DA-EPOCH, я гораздо моложе вас и без сопутствующих заболеваний, мне и то ее делать не стали, а я EPOCH переносила очень хорошо. Вы сами пишете, что каждый курс вам дается с трудом, тогда зачем пересадка? Вас побочки от нее убьют быстрее, чем рецидив, которого может и не быть. Если лимфома агрессивная - то там наоборот вероятность рецидива очень низкая.
Спасибо большое! Мне сейчас так нужна поддержка. Я в лесу. В тёмном и страшном ночном лесу...
Tatianka68
08.12.2019, 17:26
А зачем вам МРТ,если было ПЭТ?На ПЭТ всё было видно.
lilac_gooseberry
08.12.2019, 19:03
Спасибо большое! Мне сейчас так нужна поддержка. Я в лесу. В тёмном и страшном ночном лесу...
Будем решать проблемы по мере поступления, зачем заранее паниковать? Сейчас главное дождаться ПЭТ, я почему-то уверена, что он будет хорошим:o предчувствие у меня такое.
Белка 02051963
08.12.2019, 19:18
Спасибо большое! Мне сейчас так нужна поддержка. Я в лесу. В тёмном и страшном ночном лесу...
Дорогая Алина!Как я вас понимаю. Мы все, наверно, были в такой панике.Конечно вам надо немного успокоиться.Не нагнетайте негатив и не впадайте в уныние. Сейчас все лечится. У меня 9 лет ремиссия. Живу полноценной жизнью, если не считать, что во вторник операция по удалению инородного тела из верхнечелюстной пазухи. Но это конечно фигня. Я думаю проведут вам 4 курс, сделают ПЭТ, посмотрят и решат что дальше. Доверьтесь врачам.Сил вам и терпения! Молитесь Матронушке.
ЕкатеринаП
08.12.2019, 19:20
Добрый день! Давно уже я на этом форуме, вот хочу спросить у кого фолликулярная лимфома 1-2, сколько времени в ремиссии и были ли рецидивы? И сколько?
Добрый день, я только лечусь, но тоже интересно будет послушать :)
Спасибо большое! Мне сейчас так нужна поддержка. Я в лесу. В тёмном и страшном ночном лесу...
Добрый вечер! Вы действительно зря себя изводите. Пока не увидите ПЭТ, ясности не появится. И Шаркунов Вам написал: "врачи проведут терапию, оценят финальные результаты и далее будут действовать по ситуации". Подождите спокойно. Потом с врачом рассмотрите варианты - ведь возможен и такой вариант, что из-за ваших побочек от последних двух курсов будет только хуже. Если у вас уже на ПЭТ ничего не будет светиться, то эти курсы вряд ли увеличат безрецидивную выживаемость. Не путайте с общей, пожалуйста. А если и будет рецидив (а чем агрессивнее лимфома, тем менее вероятны рецидивы), то организм лучше будет готов ко 2-й линии. У Вас ведь нет резистентности пока - вот и не паникуйте. Если хотите пересмотреть ИГХ, то лучше, наверное отдать просто блок в другую лабораторию, чтобы посмотрели другой кусочек материала. Я так делала, а не отдавала стёкла на пересмотр.
Без результата ПЭТ нет никакого смысла ходить по консультациям - всё будет гадание на кофейной гуще.
Чтобы поменьше нервничать, очень советую Вам подключить комп к телевизору и крутить дурацкие сериалы сутками. Живя чужой жизнью, забываешь о своих проблемах. Я так делала, когда мне поставили рак горла и дали месяца три без операции. А после операции - дышать через трубку, есть через зонд и остаться без голоса. Это было три с лишним года назад. А сейчас у меня ремиссия, и хотя гематолог постоянно напоминает, что рецидив будет, потому что у меня фолликулярная 2/2, я не собираюсь стенать в ожидании этого. Надеюсь, что это будет не раньше, чем через 2 года - тогда можно будет повторить ритуксимаб. А пока бросила работу, научилась выживать на пенсию и получаю от жизни удовольствие - театры и музеи зимой, дача летом. Кстати, пенсии на льготные билеты хватает вполне.
А Вы постарайтесь не вести себя, как Бедная Эльза из сказки, решайте проблемы по мере их поступления. Выше голову! И пребудет с Вами Удача!
Добавлено через 9 минут
Добрый день! Давно уже я на этом форуме, вот хочу спросить у кого фолликулярная лимфома 1-2, сколько времени в ремиссии и были ли рецидивы? И сколько?
У меня фолликулярная 2/2, ремиссия с мая 2019 после 2-х лет поддержки. А до этого на ПЭТ и МРТ светилась утолщённая стенка гортани, поэтому ставили частичную ремиссию.
У моего бывшего коллеги ремиссия 11 лет, была фл 3/3. Лечили R-CHOP + облучение, опухоль была в шее, как я поняла.
Ещё встречала 2-х мужчин с рецидивами ФЛ, у обоих прошло 8 лет. Подробностей не знаю.
Ну и в группе писала дочь женщины с Украины, у которой за 30 лет было 5 рецидивов, лечили без ритуксимаба.
Как-то так.
Добавлено через 5 минут
Вот хочу МРТ сделать, посмотреть средостение, так как УЗИ его не посмотришь...Врач сама не назначает. Думаю на сколько вредно это будет..
МРТ - наименее вредный метод, там если и есть вред, то от контраста. А это ничто. Другое дело, что мне врачи говорили, что МРТ для средостения не показателен - лучше КТ. И сейчас опять назначили - МРТ на шею и КТ на грудь и малый таз. Т.е. 2 исследования, 2 контраста - вместо ПЭТ.
Добавлено через 5 минут
МРТ - наименее вредный метод, там если и есть вред, то от контраста. А это ничто. Другое дело, что мне врачи говорили, что МРТ для средостения не показателен - лучше КТ. И сейчас опять назначили - МРТ на шею и КТ на грудь и малый таз. Т.е. 2 исследования, 2 контраста - вместо ПЭТ.
Вот сколько врачей, столько мнений. В ГНЦ рекомендовали узи на шею и кт ниже.
Дорогая Алина!Как я вас понимаю. Мы все, наверно, были в такой панике.Конечно вам надо немного успокоиться.Не нагнетайте негатив и не впадайте в уныние. Сейчас все лечится. У меня 9 лет ремиссия. Живу полноценной жизнью, если не считать, что во вторник операция по удалению инородного тела из верхнечелюстной пазухи. Но это конечно фигня. Я думаю проведут вам 4 курс, сделают ПЭТ, посмотрят и решат что дальше. Доверьтесь врачам.Сил вам и терпения! Молитесь Матронушке.
Конечно!! Сложно, страшно, сомнения.... но надо взять себя в руки, прежде всего успокоиться и довериться. Дождаться ПЭТ и не мучать себя заранее, рисуя страшные картины. Мысли материальны, надо настроиться на другую волну.
Добавлено через 9 минут
Добрый вечер! Вы действительно зря себя изводите. Пока не увидите ПЭТ, ясности не появится. И Шаркунов Вам написал: "врачи проведут терапию, оценят финальные результаты и далее будут действовать по ситуации". Подождите спокойно. Потом с врачом рассмотрите варианты - ведь возможен и такой вариант, что из-за ваших побочек от последних двух курсов будет только хуже. Если у вас уже на ПЭТ ничего не будет светиться, то эти курсы вряд ли увеличат безрецидивную выживаемость. Не путайте с общей, пожалуйста. А если и будет рецидив (а чем агрессивнее лимфома, тем менее вероятны рецидивы), то организм лучше будет готов ко 2-й линии. У Вас ведь нет резистентности пока - вот и не паникуйте. Если хотите пересмотреть ИГХ, то лучше, наверное отдать просто блок в другую лабораторию, чтобы посмотрели другой кусочек материала. Я так делала, а не отдавала стёкла на пересмотр.
Без результата ПЭТ нет никакого смысла ходить по консультациям - всё будет гадание на кофейной гуще.
Чтобы поменьше нервничать, очень советую Вам подключить комп к телевизору и крутить дурацкие сериалы сутками. Живя чужой жизнью, забываешь о своих проблемах. Я так делала, когда мне поставили рак горла и дали месяца три без операции. А после операции - дышать через трубку, есть через зонд и остаться без голоса. Это было три с лишним года назад. А сейчас у меня ремиссия, и хотя гематолог постоянно напоминает, что рецидив будет, потому что у меня фолликулярная 2/2, я не собираюсь стенать в ожидании этого. Надеюсь, что это будет не раньше, чем через 2 года - тогда можно будет повторить ритуксимаб. А пока бросила работу, научилась выживать на пенсию и получаю от жизни удовольствие - театры и музеи зимой, дача летом. Кстати, пенсии на льготные билеты хватает вполне.
А Вы постарайтесь не вести себя, как Бедная Эльза из сказки, решайте проблемы по мере их поступления. Выше голову! И пребудет с Вами Удача!
Добавлено через 9 минут
У меня фолликулярная 2/2, ремиссия с мая 2019 после 2-х лет поддержки. А до этого на ПЭТ и МРТ светилась утолщённая стенка гортани, поэтому ставили частичную ремиссию.
У моего бывшего коллеги ремиссия 11 лет, была фл 3/3. Лечили R-CHOP + облучение, опухоль была в шее, как я поняла.
Ещё встречала 2-х мужчин с рецидивами ФЛ, у обоих прошло 8 лет. Подробностей не знаю.
Ну и в группе писала дочь женщины с Украины, у которой за 30 лет было 5 рецидивов, лечили без ритуксимаба.
Как-то так.
Добавлено через 5 минут
МРТ - наименее вредный метод, там если и есть вред, то от контраста. А это ничто. Другое дело, что мне врачи говорили, что МРТ для средостения не показателен - лучше КТ. И сейчас опять назначили - МРТ на шею и КТ на грудь и малый таз. Т.е. 2 исследования, 2 контраста - вместо ПЭТ.
Lira, здоровья вам на доооолгие годы! Читая форум всегда обращала внимание на ваши комментарии, вы молодец, так держать и пусть все будет хорошо!! А про сериалы -1000% точно)) для меня «хороший переключатель» )
Добавлено через 2 минуты
Будем решать проблемы по мере поступления, зачем заранее паниковать? Сейчас главное дождаться ПЭТ, я почему-то уверена, что он будет хорошим:o предчувствие у меня такое.
Вы всегда вселяете уверенность, это важно всем здесь! Будьте здоровы, пожалуйста))
Natali15
09.12.2019, 07:51
Пэт в мае было. Прошло уже полгода...
Да, врач мне тоже говорила, что лимфоузлы с помощью МРТ как правило не смотрят. Делают КТ. Однако, когда у меня появился узелок на шее, я не стала тянуть, сама пошла на МРТ, мне проверили шею, средостение и всё сразу ясно стало, все узлы были внутри увеличены, всё было очень информативно! И сразу написали, что идти - к онкологу.
А зачем вам МРТ,если было ПЭТ?На ПЭТ всё было видно.
Светлана1980
09.12.2019, 13:25
Привет всем. Очередной ПЭТ КТ пройден.Ремиссия продолжается.Чего и всем желаю.
Сергей 1986
09.12.2019, 15:21
[QUOTE=lilac_gooseberry;449008]Алина, успокойтесь пожалуйста, я понимаю, что это непросто, но необходимо постараться взять себя в руки.
У вас ужасная каша в голове, вы сами запутались в сроках - то пишете про три года, то про пять лет, сейчас вообще уже полгода себе отмерили. МЕДСИ - коммерческая клиника с крайне негуманными ценами, не надо их слушать, они заинтересованы в как можно более долгом лечении.
Зоя, доброго времени суток! Насчёт Медси не соглашусь. За почти год терапии и поддержки ниволумабом, не потратил там ни копейки ( не считая кафе),все по ОМС. Федоров Алексей Борисович действительно отличный специалист. Просто у разных гематологов часто оказывается противоположная позиция по одному и тому же вопросу.
lilac_gooseberry
09.12.2019, 15:44
Ну ты-то конечно там ничего не потратил, потому что у тебя квота на ниво есть, им за тебя твоя страховая платит. А приди ты туда с улицы лечиться - небось уже почку бы пришлось продавать :D там одно нахождение в стационаре 40 тысяч рублей за сутки, и это без манипуляций.
чо как вообще? какие новости у тебя? давно не виделись:))
[QUOTE=lilac_gooseberry;449008]Алина, успокойтесь пожалуйста, я понимаю, что это непросто, но необходимо постараться взять себя в руки.
У вас ужасная каша в голове, вы сами запутались в сроках - то пишете про три года, то про пять лет, сейчас вообще уже полгода себе отмерили. МЕДСИ - коммерческая клиника с крайне негуманными ценами, не надо их слушать, они заинтересованы в как можно более долгом лечении.
Зоя, доброго времени суток! Насчёт Медси не соглашусь. За почти год терапии и поддержки ниволумабом, не потратил там ни копейки ( не считая кафе),все по ОМС. Федоров Алексей Борисович действительно отличный специалист. Просто у разных гематологов часто оказывается противоположная позиция по одному и тому же вопросу.
Согласна, Федоров АБ отличный врач и отзывчивый человек. Дважды получала у него консультации , причем бесплатно☝ Принял и выслушал .. порой его мнение отличается , но он разговаривает и разъясняет.
И по стандартному направлению от районного гематолога туда вполне реально попасть на лечение по ОМС. Только как вот с лекарствами более серьезными, чем в курсе CHOP , например, вот тут я не знаю.. наверное нужны эти самые «квоты».. не углу***лась в это..
ЕкатеринаП
10.12.2019, 08:03
Всем привет!
Коллеги, а подскажите, пожалуйста, может кто в курсе по фолликулярной лимфоме. Узлы сейчас уменьшились до 2 см (были 9 см), suv max 2,05 (пул крови 2.1, печени 2,96), что соответствует 2 баллам по Довиллю. Значит ли, что это ремиссия? И если да, то почему остается свечение? По размерам думаю, что это просто остаточная ткань. Лечащий врач сказал, что ремиссия.
Но вот ведь в случае с фолликулярной лимфомой, насколько мне известно, могу ошибаться, ПЭТ не шибко информативен? Но больше, конечно, интересно насчет свечения, оно должно вообще исчезнуть?
Всех благодарю!
Всем привет!
Коллеги, а подскажите, пожалуйста, может кто в курсе по фолликулярной лимфоме. Узлы сейчас уменьшились до 2 см (были 9 см), suv max 2,05 (пул крови 2.1, печени 2,96), что соответствует 2 баллам по Довиллю. Значит ли, что это ремиссия? И если да, то почему остается свечение? По размерам думаю, что это просто остаточная ткань. Лечащий врач сказал, что ремиссия.
Но вот ведь в случае с фолликулярной лимфомой, насколько мне известно, могу ошибаться, ПЭТ не шибко информативен? Но больше, конечно, интересно насчет свечения, оно должно вообще исчезнуть?
Всех благодарю!
Добрый день! Насколько я понимаю, свечение ниже пула печени-это хорошо, значит нет плохого процесса( если простым языком) и 2 балла по Давилю это очень хорошо. Где то читала, что 1 балл это вообще большая редкость. Это римиссия у вас!!! Поздравляю и пусть будет много много много летней она , лучше вечной)
Сергей 1986
10.12.2019, 13:37
Ну ты-то конечно там ничего не потратил, потому что у тебя квота на ниво есть, им за тебя твоя страховая платит. А приди ты туда с улицы лечиться - небось уже почку бы пришлось продавать :D там одно нахождение в стационаре 40 тысяч рублей за сутки, и это без манипуляций.
чо как вообще? какие новости у тебя? давно не виделись:))
Там по ОМС большая часть пациентов,как и в других больницах. Я тоже раньше думал что это для буржуев только клиника, и только платно.)) Но если платно лечиться, так это в любой больнице разориться можно,даже если просто химиотерапию проходить. Слава Богу у нас пока доступна бесплатная медицина.
Я хорошо, спасибо! Наслаждаюсь ремиссией,живу полной жизнью. Вернулся к полноценным тренировкам и частично - трудовой деятельности. На постоянную работу конечно пока не выхожу, т.к.все равно к вопросу лечения весной надо возвращаться. У тебя все хорошо?
Добавлено через 1 минуту
Всем привет!
Коллеги, а подскажите, пожалуйста, может кто в курсе по фолликулярной лимфоме. Узлы сейчас уменьшились до 2 см (были 9 см), suv max 2,05 (пул крови 2.1, печени 2,96), что соответствует 2 баллам по Довиллю. Значит ли, что это ремиссия? И если да, то почему остается свечение? По размерам думаю, что это просто остаточная ткань. Лечащий врач сказал, что ремиссия.
Но вот ведь в случае с фолликулярной лимфомой, насколько мне известно, могу ошибаться, ПЭТ не шибко информативен? Но больше, конечно, интересно насчет свечения, оно должно вообще исчезнуть?
Всех благодарю!
Вроде распадающаяся мертвая опухолевая ткань может светиться. Результат ПЭТ хороший, считается полной ремиссией.
Mariya44
11.12.2019, 10:08
Всем здравствуйте. Перечитала весь форум от начала до конца .
Понимаю что Вы не врачи , но все таки многое прошли и много знаете, подскажите какая у нас лимфома (ходжкина или нет ??) хоть предположительно.Так мучительны ожидания.... Заболел отец, сначала в поликлинике исключили туберкулез (хотя манту и плевки вообще как по мне так не показатель), теперь сдаем анализы в онкодиспансере. Пока сдали ФГДС (все чисто) 14.12 на узи брюшной полости и 16.12 на пересмотр КТ,. Еще вопрос с учетом возраста 67 лет и того что ПОКА лимфоузлы только в средостении , каким образом нам будут брать гистологию. Отец чувствует себя нормально, только кашель замучал. Кровь хороша, соэ 5 , гемоглобин 122, лимфоциты и тромбоциты в норме.. Да и лет 30 назад был перенесен туберкулез, на КТ впринципе описывают остаточные изменения, все что там добавилось нового это очаг по типу матового стекла и лимфоузлы. Может еще подскажите как можно облегчить кашель пока нам не поставили диагноз.. Расшифровку КТ приложила
Сергей 1986
11.12.2019, 10:17
Без гистологии никак не определить, ЛХ или НХЛ. Биопсию надо делать, возможно- малоинвазивным методом ( торакоскопия). Эта операция не тяжелая, но, конечно под общим наркозом делается.
Валькирия63
12.12.2019, 15:18
Здравствуйте все. Обращаюсь к тем кто прошел аутоТКМ. После кондиционирования +13. Лимфоциты поползли вверх. А вот реактивный белок зашкаливает. 400 показывают анализы крови. Темпра 37.5. У кого так было? После пересадки сколько в стационаре?
Здравствуйте все. Обращаюсь к тем кто прошел аутоТКМ. После кондиционирования +13. Лимфоциты поползли вверх. А вот реактивный белок зашкаливает. 400 показывают анализы крови. Темпра 37.5. У кого так было? После пересадки сколько в стационаре?
Ваш муж еще ведь в стационаре лежит? Значит под контролем. Мой месяц после ауто лежал, всего полтора месяца. У него там чего только не было, и по крови и по осложнениям, и темп. Темпу сбивают уколом на ночь только 38 и выше, капают антибиотики и все что нужно, срб это инфекция, от нее и темпа, но он же под контролем врачей. Не волнуйтесь!!! Он же не в реанимации, это мне так врачи тогда говорили, а с ауто бывает и в реанимацию попадают. У мужа и после выписки потом еще несколько месяцев кровь медленно в норму приходила, и эпизоды темпы были, и снова антибиотики приходилось принимать. Все наладилось со временем. И у Вашего все придет в норму.
Валькирия63
12.12.2019, 18:04
Ваш муж еще ведь в стационаре лежит? Значит под контролем. Мой месяц после ауто лежал, всего полтора месяца. У него там чего только не было, и по крови и по осложнениям, и темп. Темпу сбивают уколом на ночь только 38 и выше, капают антибиотики и все что нужно, срб это инфекция, от нее и темпа, но он же под контролем врачей. Не волнуйтесь!!! Он же не в реанимации, это мне так врачи тогда говорили, а с ауто бывает и в реанимацию попадают. У мужа и после выписки потом еще несколько месяцев кровь медленно в норму приходила, и эпизоды темпы были, и снова антибиотики приходилось принимать. Все наладилось со временем. И у Вашего все придет в норму.
Вера спасибо большое. Просто у него так волнами все проходит. Пару дней без темпры и с аппетитом потом бах и выше 38 и обезвоживание. Сегодня возили на КТ. Вера, а волосы терял Ваш муж после пересадки?
Сергей 1986
13.12.2019, 06:46
Здравствуйте все. Обращаюсь к тем кто прошел аутоТКМ. После кондиционирования +13. Лимфоциты поползли вверх. А вот реактивный белок зашкаливает. 400 показывают анализы крови. Темпра 37.5. У кого так было? После пересадки сколько в стационаре?
Здравствуйте. Не очень понял что такое +13 после кондиционирования...в смысле дней после аутоТКМ? У меня лейкоциты примерно к этому же времени начали подниматься,на 11 день по-моему. На 14 -15 день примерно выписали. Всего госпитализация заняла 21-22 дня ( с кондиционированием).
Волосы конечно выпадут, при кондиционировании вливается огромная доза химиотерапевтических препаратов. Но потом только гуще вырастут.
Волосы конечно выпали, но это меня меньше всего волновало) отрасли потом, даже вьющиеся, сейчас такие же как раньше, и ни одного седого, хотя ему скоро 53.
У Вашего на 13 день аппетит даже есть, это хорошо, значит приходит в норму. Мой 18 дней не ел и не пил, на внутривенном питании был, серьезные осложнения с кишечником были. И после выписки еле ел дома и вес был 58 кг, с 75 на начало протокола ауто. А сейчас уже и жирком обзавелся.
Ольга Младшая
13.12.2019, 16:12
Всем добрый день! Хочу поделиться нашими последними новостями. 2-ю химию всё таки мама прошла в Кирове, т.к. подошло время нового курса химии, после антибиотикотерапии поднялись лейкоциты и нейтрофилы, до достаточных показателей. Билетов на поезд не было и решено было лечение не откладывать. Это был очень полезный опыт для мамы. Как говорится: всё что ни делается-к лучшему. Конечно основное лечение - это тот же протокол и те же препараты,НО...У нас в Череповце во время первой химии не было никаких "промывок", а как мы убедились на своем опыте они имеют большое значение. Мама значительно легче перенесла второй курс-без жжения и отека слизистой ротовой полости, не было высоких скачков давления, преднизолон тоже отменялся плавно снижая дозу в течение 5 дней. Ломка костей была меньше. Лейкоциты снизились до 2,4, потом поднялись до 3,1. Увы. нейтрофилы всё таки упали до 0,9. Это уже вернувшись в Череповец контрольный анализ перед 3-м курсом показал. На таком уровне химию делать нельзя и маме сделали Лейциту. На следующий день (сегодня) показатели позволили начать новый курс. Больше всего меня удивило, что все препараты для промывок есть в отделении. Когда я спросила: почему они не делались в 1-ый курс, мне сказали, что это была только первая химия и не было побочек. У мамы нет селезенки и снижение иммунных клеток для неё вдвойне опасно. Ресурсы иммунитета гораздо ниже, насколько я понимаю((( Но мы боремся! Хотя мама у меня неугомонная, при лейкоцитах 2,4 потопала по магазинам, подарки покупать к НГ....Я была в великом возмущении))) Все-всем на этом форуме здоровья и пожизненной ремиссии!!!! Вы такие молодцы! Я нашла в ваших сообщениях и поддержку и много полезного! Спасибо!!!!
Валькирия63
13.12.2019, 20:32
Здравствуйте. Не очень понял что такое +13 после кондиционирования...в смысле дней после аутоТКМ? У меня лейкоциты примерно к этому же времени начали подниматься,на 11 день по-моему. На 14 -15 день примерно выписали. Всего госпитализация заняла 21-22 дня ( с кондиционированием).
Волосы конечно выпадут, при кондиционировании вливается огромная доза химиотерапевтических препаратов. Но потом только гуще вырастут.
Сергей здравствуйте. Нам так объяснили что день пересадки считается нулевым. Потом считается плюсом каждый день и на обходе всегда говорят плюс такой то день. Вы здорово прошли все это. Быстро. У нас +14 а про выписку и речи нет. Темпра держится.
Добавлено через 6 минут
Волосы конечно выпали, но это меня меньше всего волновало) отрасли потом, даже вьющиеся, сейчас такие же как раньше, и ни одного седого, хотя ему скоро 53.
У Вашего на 13 день аппетит даже есть, это хорошо, значит приходит в норму. Мой 18 дней не ел и не пил, на внутривенном питании был, серьезные осложнения с кишечником были. И после выписки еле ел дома и вес был 58 кг, с 75 на начало протокола ауто. А сейчас уже и жирком обзавелся.
Вера мы тоже потеряли в весе. Есть хочет когда темпры нет. А сейчас она не снижается. У нас где то инфекция а где понять не могут. Сегодня после вливания тромбоцитов долбануло по почкам. У нас до 10 дня было все сказочно. А потом как в фильме ужасов. Хорощо что врачи рядом хорошие. Верю им.
Olushka_ina
14.12.2019, 11:45
Всем здравствуйте. Перечитала весь форум от начала до конца .
Понимаю что Вы не врачи , но все таки многое прошли и много знаете, подскажите какая у нас лимфома (ходжкина или нет ??) хоть предположительно.Так мучительны ожидания.... Заболел отец, сначала в поликлинике исключили туберкулез (хотя манту и плевки вообще как по мне так не показатель), теперь сдаем анализы в онкодиспансере. Пока сдали ФГДС (все чисто) 14.12 на узи брюшной полости и 16.12 на пересмотр КТ,. Еще вопрос с учетом возраста 67 лет и того что ПОКА лимфоузлы только в средостении , каким образом нам будут брать гистологию. Отец чувствует себя нормально, только кашель замучал. Кровь хороша, соэ 5 , гемоглобин 122, лимфоциты и тромбоциты в норме.. Да и лет 30 назад был перенесен туберкулез, на КТ впринципе описывают остаточные изменения, все что там добавилось нового это очаг по типу матового стекла и лимфоузлы. Может еще подскажите как можно облегчить кашель пока нам не поставили диагноз.. Расшифровку КТ приложила
Здравствуйте! Можно сдать кровь на Бетта-2 Микроглобулин(это онкомаркер лимфомный)-может быть увеличен в случае лимфомы.
когда сдаёте биохимию, можно дописывать туда ЛДГ. ЛДГ тоже может быть повышен при лимфоме.
Какая именно лимфома,если это вообще она, покажет только гистология.
Валькирия63
14.12.2019, 15:10
Олюшка, здравствуйте. Как у Вас дела. Так долго не видно было Вас.
Белка 02051963
15.12.2019, 09:35
Всем добрый день! Хочу поделиться нашими последними новостями. 2-ю химию всё таки мама прошла в Кирове, т.к. подошло время нового курса химии, после антибиотикотерапии поднялись лейкоциты и нейтрофилы, до достаточных показателей. Билетов на поезд не было и решено было лечение не откладывать. Это был очень полезный опыт для мамы. Как говорится: всё что ни делается-к лучшему. Конечно основное лечение - это тот же протокол и те же препараты,НО...У нас в Череповце во время первой химии не было никаких "промывок", а как мы убедились на своем опыте они имеют большое значение. Мама значительно легче перенесла второй курс-без жжения и отека слизистой ротовой полости, не было высоких скачков давления, преднизолон тоже отменялся плавно снижая дозу в течение 5 дней. Ломка костей была меньше. Лейкоциты снизились до 2,4, потом поднялись до 3,1. Увы. нейтрофилы всё таки упали до 0,9. Это уже вернувшись в Череповец контрольный анализ перед 3-м курсом показал. На таком уровне химию делать нельзя и маме сделали Лейциту. На следующий день (сегодня) показатели позволили начать новый курс. Больше всего меня удивило, что все препараты для промывок есть в отделении. Когда я спросила: почему они не делались в 1-ый курс, мне сказали, что это была только первая химия и не было побочек. У мамы нет селезенки и снижение иммунных клеток для неё вдвойне опасно. Ресурсы иммунитета гораздо ниже, насколько я понимаю((( Но мы боремся! Хотя мама у меня неугомонная, при лейкоцитах 2,4 потопала по магазинам, подарки покупать к НГ....Я была в великом возмущении))) Все-всем на этом форуме здоровья и пожизненной ремиссии!!!! Вы такие молодцы! Я нашла в ваших сообщениях и поддержку и много полезного! Спасибо!!!!
А кто у вас лечащий врач? Я тоже лечилась в Кирове.
Olushka_ina
15.12.2019, 13:34
Олюшка, здравствуйте. Как у Вас дела. Так долго не видно было Вас.
День добрый:) Да нормально всё,спасибо.
Захожу читаю Вас, но пишу редко.
Всем мешок здоровья;)
Аврора1981
16.12.2019, 09:17
Всем привет!
Давно не писала, рассказываю: моя мама (59 лет, ДБККЛ 4 ст, обнаружена в апреле) прошла 6 курсов химии. 2 R-CHOP, 4 R-CMOP с митоксантроном. Протокол врач изменила, так как после 2й химии обнаружились осложнения на сердце (паранеопластическая кардиомиопатия; недостаточность митрального, трикуспидального клапанов небольшой степени; неполная блокада правой ножки пучка Гиса; экстрасистолия).
До химии лимфома была с вовлечением периферических, внутрибрюшных, забрюшинных, тазовых лимфоузлов с поражением сигмовидной, прямой кишки, правого яичника, печени, нижней доли правого легкого.
После 6 курсов пхт провели ПЭТ-КТ: в брюшной полости остался единичный узел 12 на 17 мм с SUV max 9.9
Я была уверена, что ей проведут еще два курса химии, чтобы добить этот узел. Но ей написали "частичная ремиссия, данных за прогрессирование лимфомы нет" и отправили гулять до марта. Потом опять ПЭТ-КТ.
Лечимся в 40й больнице г. Москвы
Как вы считаете, это правильный путь? Или надо б добивать? Я что-то прям в сомнениях, хотя ее врачу в целом очень доверяю
Как вы считаете, это правильный путь? Или надо б добивать? Я что-то прям в сомнениях, хотя ее врачу в целом очень доверяю
Добрый день! У меня после окончания 6 курсов монотерапии ушло только 60% опухоли. Были варианты дальше делать усиление ХТ или лучевую, либо поддержка 1 раз в 2 месяца и наблюдение. Михайлова сказала, что ритуксимаб работает 3 месяца, а на поддержке может происходить уменьшение. Я, хоть и была расстроена и считала, что просто потеряла время с монотерапией, очень не хотела летом вместо дачи ввязываться в новый курс, поэтому выбрала поддержку. И на следующем контроле уже осталось только процентов 15. Так всё понемножку уменьшалось, и через 2 года только поставили полную ремиссию.
Как я поняла, лишние курсы того же протокола мало помогают, и врачи смотрят, пойдёт этот остаток в рост или будет постепенно превращаться в рубец. Михайлова любит повторять, что в нашем возрасте от лечения может быть больше вреда, чем от болезни.
Всем добрый вечер!
Мой папа 68лет, диагноз диффузная крупноклеточная В-клеточная лимфома (подтверждена ИГХ). До ИГХ начали химию по витальным показаниям, тк состояние ухудшалось стремительно. 1й курс был CHOP, перенёс достаточно хорошо, состояние быстро улучшалось, но ближе к сроку начала 2й химии стал ухудшаться- нарастала слабость, падал аппетит. После ИГХ добавили ритуксимаб (мы купили ацеллбию) - R-CHOP на 2 курс. Прокапали 700 мг ацеллбии в минувший четверг, в пятницу хорошо себя чувствовал, а с субботы ослаб, в больнице решили подождать с продолжением химии. Субботу, воскресенье и сегодня ничего не капали. Сказали начнут завтра пол дозы. Если кто-то в курсе, подскажите, ацеллбия дала такой эффект или организм так на химию реагирует? Если кто-то капал ацеллбию отзовитесь, как переносили? Спасибо.
Всем добрый вечер!
Мой папа 68лет, диагноз диффузная крупноклеточная В-клеточная лимфома (подтверждена ИГХ). До ИГХ начали химию по витальным показаниям, тк состояние ухудшалось стремительно. 1й курс был CHOP, перенёс достаточно хорошо, состояние быстро улучшалось, но ближе к сроку начала 2й химии стал ухудшаться- нарастала слабость, падал аппетит. После ИГХ добавили ритуксимаб (мы купили ацеллбию) - R-CHOP на 2 курс. Прокапали 700 мг ацеллбии в минувший четверг, в пятницу хорошо себя чувствовал, а с субботы ослаб, в больнице решили подождать с продолжением химии. Субботу, воскресенье и сегодня ничего не капали. Сказали начнут завтра пол дозы. Если кто-то в курсе, подскажите, ацеллбия дала такой эффект или организм так на химию реагирует? Если кто-то капал ацеллбию отзовитесь, как переносили? Спасибо.
Добрый вечер! Капала ацелбию до ХТ 1 раз в нелелю целый месяц, потом уже в курсе R-CHOP. Переносила ее хорошо, иногда в этот день немного температура до 37 , сонливость от премедикации.
Но вообще у всех индивидуальная реакция, как и общее состояние , организм и диагноз. И ХТ все по разному переносят, даже один курс отличается от другого по побочкам..
Аврора1981
16.12.2019, 21:05
Добрый день! У меня после окончания 6 курсов монотерапии ушло только 60% опухоли. Были варианты дальше делать усиление ХТ или лучевую, либо поддержка 1 раз в 2 месяца и наблюдение. Михайлова сказала, что ритуксимаб работает 3 месяца, а на поддержке может происходить уменьшение. Я, хоть и была расстроена и считала, что просто потеряла время с монотерапией, очень не хотела летом вместо дачи ввязываться в новый курс, поэтому выбрала поддержку. И на следующем контроле уже осталось только процентов 15. Так всё понемножку уменьшалось, и через 2 года только поставили полную ремиссию.
Как я поняла, лишние курсы того же протокола мало помогают, и врачи смотрят, пойдёт этот остаток в рост или будет постепенно превращаться в рубец. Михайлова любит повторять, что в нашем возрасте от лечения может быть больше вреда, чем от болезни.
Спасибо, что откликнулись, будем надеяться, что у мамы тоже уменьшится, а не вырастет. Просто у нее Ki-95%, это я так понимаю, означает, что опухоль суперагрессивная. Я помню, что у нее в апреле на шее шишка вообще за один день до размера куриного яйца выросла
Сергей 1986
17.12.2019, 09:39
Всем привет!
Давно не писала, рассказываю: моя мама (59 лет, ДБККЛ 4 ст, обнаружена в апреле) прошла 6 курсов химии. 2 R-CHOP, 4 R-CMOP с митоксантроном. Протокол врач изменила, так как после 2й химии обнаружились осложнения на сердце (паранеопластическая кардиомиопатия; недостаточность митрального, трикуспидального клапанов небольшой степени; неполная блокада правой ножки пучка Гиса; экстрасистолия).
До химии лимфома была с вовлечением периферических, внутрибрюшных, забрюшинных, тазовых лимфоузлов с поражением сигмовидной, прямой кишки, правого яичника, печени, нижней доли правого легкого.
После 6 курсов пхт провели ПЭТ-КТ: в брюшной полости остался единичный узел 12 на 17 мм с SUV max 9.9
Я была уверена, что ей проведут еще два курса химии, чтобы добить этот узел. Но ей написали "частичная ремиссия, данных за прогрессирование лимфомы нет" и отправили гулять до марта. Потом опять ПЭТ-КТ.
Лечимся в 40й больнице г. Москвы
Как вы считаете, это правильный путь? Или надо б добивать? Я что-то прям в сомнениях, хотя ее врачу в целом очень доверяю
Я конечно не врач, но мне кажется с этим узлом оставшимся надо что- то делать. Попробуйте проконсультироваться где то в другом месте,получить второе мнение. Если агрессивная диффузная лимфома начинает прогрессировать то что либо сделать бывает сложно. Лучше добивать сейчас, я так считаю.
IrenKalenteva
17.12.2019, 12:02
Здравствуйте все. Обращаюсь к тем кто прошел аутоТКМ. После кондиционирования +13. Лимфоциты поползли вверх. А вот реактивный белок зашкаливает. 400 показывают анализы крови. Темпра 37.5. У кого так было? После пересадки сколько в стационаре?
Меня на +20 день выписали, а на следующий день я с температурой вернулась в стационар, и еще неделю сбивали, 4 раза антибиотик меняли и противогрибковые. В итоге так и не поняли, что это было, но главное прошло.
Валькирия63
17.12.2019, 18:59
Меня на +20 день выписали, а на следующий день я с температурой вернулась в стационар, и еще неделю сбивали, 4 раза антибиотик меняли и противогрибковые. В итоге так и не поняли, что это было, но главное прошло.
Ирэн спасибо что отозвались. У нас сегодня +18. Был отек легких. Сейчас воспаление легких. Тоже поменяли 4 антибиотика. Темпра еще держится. Но конец года. Надо квоты закрывать. Могут выписать недолеченным. А вернуться уже не сможем. В другом регионе живем. Вас выписали уже без темпры?
Мужа тоже в конце года выписывали, примерно 25.12, но мы практически сами уже настояли, даже ушли можно сказать, т.к полтора месяца уже лежал, но на тот момент у него не было темп, и с кишечником улучшения пошли, а не выписывали из за низких тромбоцитов, боялись повторения кровотечения. У него там было кишечное кровотечение, гемоглобин 50. Ушли с тромбоцитами 10-15. Из за них и осложнения пошли, и так долго держали. Потом постепенно все наладилось. Но мы же тут рядом в Питере в соседнем р-н от Горбачевки, и с лечащим на связи были.
С темп могут и не выписать, тем более в другой город ехать, лучше не рисковать.
Валькирия63
18.12.2019, 15:01
Мужа тоже в конце года выписывали, примерно 25.12, но мы практически сами уже настояли, даже ушли можно сказать, т.к полтора месяца уже лежал, но на тот момент у него не было темп, и с кишечником улучшения пошли, а не выписывали из за низких тромбоцитов, боялись повторения кровотечения. У него там было кишечное кровотечение, гемоглобин 50. Ушли с тромбоцитами 10-15. Из за них и осложнения пошли, и так долго держали. Потом постепенно все наладилось. Но мы же тут рядом в Питере в соседнем р-н от Горбачевки, и с лечащим на связи были.
С темп могут и не выписать, тем более в другой город ехать, лучше не рисковать.
Вера спасибо. Мы не просимся. Но нам говорят про это сами. Темпра 37,5. Озноб. А так показатели крови врачей устраивают. Воспаление легких вроде затихло. Посевы все чистые. Гемоглобин 90. Тромбоциты 28 Но врачи сказали что только темпра их смущает. Билеты уже взяли на всякий случай. Завтра решаться вопрос будет. Сказали дома антибиотик попьете
Добавлено через 4 минуты
Вера как здоровье сейчас мужа? Осложнения от побочек ушли от вас?
Ольга Младшая
18.12.2019, 16:31
А кто у вас лечащий врач? Я тоже лечилась в Кирове. Я не знаю, кто был. Мама в Кирове была только 2-ой курс. 3-ий сейчас прошла снова в Череповце. Здесь ей промывки назначили только с 4-го дня. 1 раз в день с КCl. У мамы скачет давление на преднизолоне. А сегодня врач сказала,что на январь напишет ей направление на ПЭТ-КТ в Питер (должен пройти 1 месяц, как минимум, после химии) Если всё хорошо, то переведут маму на поддержку ритуксимабом. Я,конечно очень рада, если химий больше не будет, но переживаю: не слишком ли рано, вроде минимум 4 курса, вначале планировали вообще 6. Или такой курс тоже возможен?
Я не знаю, кто был. Мама в Кирове была только 2-ой курс. 3-ий сейчас прошла снова в Череповце. Здесь ей промывки назначили только с 4-го дня. 1 раз в день с КCl. У мамы скачет давление на преднизолоне. А сегодня врач сказала,что на январь напишет ей направление на ПЭТ-КТ в Питер (должен пройти 1 месяц, как минимум, после химии) Если всё хорошо, то переведут маму на поддержку ритуксимабом. Я,конечно очень рада, если химий больше не будет, но переживаю: не слишком ли рано, вроде минимум 4 курса, вначале планировали вообще 6. Или такой курс тоже возможен?
Ольга, добрый вечер! Насколько я помню, у мамы удалили селезенку же и лимфома селезенки у нее? ПЭТ сделать после после 3 его курса кажется вполне разумным, понятно будет что да как там.. тогда решат что дальше.
Мучать курсами лишними смысл, если по пэт будет хорошо🙏🙏 Возраст у нее все же и побочки. Врачам же виднее. А от давления и сердцебиенияона пьет что то? Хорошо сделать экг, эхо после курсов хт.
Мне на весь курс выписали каждый день пить Эналаприл и Карведиол маленькие дозы от давлением и сердцебиением , не было проблем с этим.
IrenKalenteva
18.12.2019, 19:13
Ирэн спасибо что отозвались. У нас сегодня +18. Был отек легких. Сейчас воспаление легких. Тоже поменяли 4 антибиотика. Темпра еще держится. Но конец года. Надо квоты закрывать. Могут выписать недолеченным. А вернуться уже не сможем. В другом регионе живем. Вас выписали уже без темпры?
Без температуры выписали, но я еще 2 недели рядом с Горбачевкой в 5-ти минутах ходьбы жила, ходила на контроль к ним. Потом только домой уехала, я тоже из другого региона.
Валькирия63
19.12.2019, 14:47
Без температуры выписали, но я еще 2 недели рядом с Горбачевкой в 5-ти минутах ходьбы жила, ходила на контроль к ним. Потом только домой уехала, я тоже из другого региона.
Спасибо Ирэн. А у нас сегодня спросили- вы не против если мы вас выпишем)). Темпра до 37,5. Сказали дома антибиотики принимать. И сослалась на то что можем здесь быстрей подхватить что либо. Но если бы предложили остаться гденить по близости мы бы остались. Но сказали что можем покупать билет. Буду думать что все идет хорошо.
Спасибо Ирэн. А у нас сегодня спросили- вы не против если мы вас выпишем)). Темпра до 37,5. Сказали дома антибиотики принимать. И сослалась на то что можем здесь быстрей подхватить что либо. Но если бы предложили остаться гденить по близости мы бы остались. Но сказали что можем покупать билет. Буду думать что все идет хорошо.
У мужа кстати тоже первое время после выписки была такая темп, иногда снижалась, иногда появлялась, от малейшей нагрузки, даже просто на улицу выходил возвращался и темп 37,5. Но это не инфекционная темп. Мне говорили обращать внимание на 38 и выше, а такая - со временем пройдет говорили. Так и было. Были потом пару раз эпизоды 38-38,5 это было начало пневмонии, сбивала сама уколом тройчатки на ночь, и звонили лечащему он назначал антибиотик. Все более менее обошлось. Сейчас все осложнения стабилизировались, все нормально.
Tatianka68
20.12.2019, 16:57
Здравствуйте!У кого наступил климакс после лечения?Как с ним бороться?
lilac_gooseberry
21.12.2019, 07:15
Всем привет!
До химии лимфома была с вовлечением периферических, внутрибрюшных, забрюшинных, тазовых лимфоузлов с поражением сигмовидной, прямой кишки, правого яичника, печени, нижней доли правого легкого.
После 6 курсов пхт провели ПЭТ-КТ: в брюшной полости остался единичный узел 12 на 17 мм с SUV max 9.9
Я была уверена, что ей проведут еще два курса химии, чтобы добить этот узел. Но ей написали "частичная ремиссия, данных за прогрессирование лимфомы нет" и отправили гулять до марта. Потом опять ПЭТ-КТ.
Лечимся в 40й больнице г. Москвы
Как вы считаете, это правильный путь? Или надо б добивать? Я что-то прям в сомнениях, хотя ее врачу в целом очень доверяю
согласна с Сережей, я бы не стала оставлять узел с таким высоким свечением. У меня после первой линии оставался узел около 3 сувов, тоже отправили наблюдать, год наблюдали, а потом он как начал расти - еле остановили. Может быть вам имеет смысл лучевой провести на остаточное образование? В любом случае, мне кажется тут необходимо второе мнение.
Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте!У кого наступил климакс после лечения?Как с ним бороться?
у всех наступил (кто женского пола конечно) :D Через полгода после окончания ХТ, если менструации не вернутся, идти к гинекологу и назначать заместительную терапию.
Добавлено через 5 минут
Я хорошо, спасибо! Наслаждаюсь ремиссией,живу полной жизнью. Вернулся к полноценным тренировкам и частично - трудовой деятельности. На постоянную работу конечно пока не выхожу, т.к.все равно к вопросу лечения весной надо возвращаться. У тебя все хорошо?
Все хорошо, спасибо :D Вернулась из Петербурга, но не из Горбачевки, слава Богу, а ходила на балет и объелась пышек)) Лире большое спасибо за консультацию по поводу билетов, сидела не хуже, чем в царской ложе.
Ольга Младшая
21.12.2019, 08:04
Ольга, добрый вечер! Насколько я помню, у мамы удалили селезенку же и лимфома селезенки у нее? ПЭТ сделать после после 3 его курса кажется вполне разумным, понятно будет что да как там.. тогда решат что дальше.
Мучать курсами лишними смысл, если по пэт будет хорошо���� Возраст у нее все же и побочки. Врачам же виднее. А от давления и сердцебиенияона пьет что то? Хорошо сделать экг, эхо после курсов хт.
Мне на весь курс выписали каждый день пить Эналаприл и Карведиол маленькие дозы от давлением и сердцебиением , не было проблем с этим.
У мамы В-клеточная лимфома маргинальной зоны 3А ст. с поражением периферических л/у, л/у средостения, забрюшинного пространства, селезёнки. Просто с селезёнки всё началось, л/у увеличились через месяц после её удаления. Изначально планировалась монотерапия ритуксимабом, но после увеличения л/у пришлось делать и химии. Первые 2 химии маме давали нифедипин (Коринфар) при повышении АД, сейчас назначили Бисопролол постоянно.
Добавлено через 5 минут
Подскажите пож-та: после химии может отекать слизистая носа? Почему-то 3-ий день у мамы заложена одна ноздря, насморка нет, температура нормальная
Привет ребяты, давненько не заходил. Всем проходящим лечение "лучи поддержки", выздоровевшим пожизненной ремиссии! Сегодня суббота, по заведенной мною традиции..., ну дальше вы знаете:)
Добавлено через 4 минуты
Все хорошо, спасибо :D Вернулась из Петербурга, но не из Горбачевки, слава Богу, а ходила на балет и объелась пышек)) Лире большое спасибо за консультацию по поводу билетов, сидела не хуже, чем в царской ложе.
Приветствую Зоя Викторовна! Какую постановку созерцать изволили, и где? Да, и пышки это вам не пончики:)
согласна с Сережей, я бы не стала оставлять узел с таким высоким свечением. У меня после первой линии оставался узел около 3 сувов, тоже отправили наблюдать, год наблюдали, а потом он как начал расти - еле остановили. Может быть вам имеет смысл лучевой провести на остаточное образование? В любом случае, мне кажется тут необходимо второе мнение.
Зоя, а свечение было ниже свечения печени или выше? Ведь если меньше лечение больше не проводится как я понимаю.
Белка 02051963
21.12.2019, 20:35
Здравствуйте!У кого наступил климакс после лечения?Как с ним бороться?
У меня наступил.Мне было 47 лет. Все так резко прекратилось. Ничего не принимала и не принимаю.
lilac_gooseberry
22.12.2019, 05:26
Приветствую Зоя Викторовна! Какую постановку созерцать изволили, и где? Да, и пышки это вам не пончики:)
Созерцала Щелкунчика в Мариинке:)) А Пышки конечно не какие-то там жалкие пончики, а гораздо вкуснее.
Добавлено через 3 минуты
Зоя, а свечение было ниже свечения печени или выше? Ведь если меньше лечение больше не проводится как я понимаю.
у меня было на уровне печени, это три балла по девиль, поэтому решался вопрос о дальнейшем лечении ХТ второй линии и пересадке, но в итоге отправили меня на лучи. А после лучей я уже только КТ делала, поэтому не знаю - помогли ли они.
Поэтому я всегда пишу, что для оценки результатов лечения необходимо делать именно ПЭТ, а не что-то еще.
Maya1986
22.12.2019, 19:49
Доброй ночи . Мы закончили лечение , пройден ПЭТ. Все вроде хорошо , но есть кое-какие сомнения. Простуда да была. ЗАКЛЮЧЕНИЕ: На момент исследования ПЭТ/КТ с 18F-ФДГ данных за лимфоаденопатию, наличие патологической метаболически активной ткани неопластического характера не получено.
По сравнению с ПЭТ/КТ от 26.08.2019 г.:
• Сохраняется тенденция к уменьшению размера и уровня метаболизма правых подмышечных ЛУ (шкала лимфом 1-2 балла.)
• Появилась локальная очаговая инфильтрация S8 левого легкого , более вероятно воспалительного
характера. Консультация терапевта
• Грыжа м/п диска Th12-L1 с относительным стенозом позвоночного канала. Рекомендована консультация
невропатолога при наличии клинических показани
lilac_gooseberry
22.12.2019, 20:27
Все хорошо, это ремиссия. поздравляю! :D
Maya1986
22.12.2019, 20:41
Спасибо , Зоя ! Я то была относительно спокойна, понимаю что ремиссия. Но вот описание легкого было в сомнении , как бы прошло уже время после простуды . И муж вроде здоров . Да и описание этой грыжи взялось ( до этого не было ) , ещё и светится на 5 баллов. К врачу идём 27го числа .
lilac_gooseberry
22.12.2019, 20:45
Нене, не волнуйтесь, радиологи отличают лимфомное свечение от воспалительного, они бы вам так и написали тогда. А грыжа, ну что ж, грыжи у многих сейчас есть, от сидячего образа жизни в основном. На работе сидим, в машине сидим, в метро тоже все норовим присесть :(
Maya1986
22.12.2019, 21:11
Так здорово сказали ))) да, у самой тоже , подозреваю, грыжа есть. Но это не так страшно . Мы уже вычитали , какую зарядку надо делать . ))) спасибо , Зоя. Вы на самом деле очень добрая и отзывчивая . Здоровья вам !
lilac_gooseberry
23.12.2019, 15:21
Спасибо вам на добром слове :o Всем нам здоровья! на долгие годы))
Tatianka68
23.12.2019, 15:48
А вот какие препараты нам можно принимать во время климакса,чтобы уменьшить его симптомы.Кто-нибудь в курсе?
lilac_gooseberry
23.12.2019, 18:07
Мне врач назначала клималанин, 2-3 таблетки в день. При сильных приливах три, а потом на две перешла.
Добрый вечер. У моей мамы В клеточная лимфома. После 7 R CHOP была полная ремиссия. Сейчас рецидив. Планируется схема VIGe PP. Напишите пожалуйста, может быть кто то не получал. Как переносится? Спасибо заранее.
Светлана1980
30.12.2019, 17:23
Дорогие форумчане!!!Поздравляю с наступающим Новым годом! Желаю, чтобы все невзгоды и заботы остались в уходящем году. Пусть Новый год войдет в нашу жизнь бурей положительных эмоций, радости и исполнившихся желаний. Желаю всем здоровья, любви, достатка и невероятных впечатлений от каждого грядущего дня!
Валькирия63
30.12.2019, 20:37
Добрый вечер. У моей мамы В клеточная лимфома. После 7 R CHOP была полная ремиссия. Сейчас рецидив. Планируется схема VIGe PP. Напишите пожалуйста, может быть кто то не получал. Как переносится? Спасибо заранее.
Tana добрый вечер. У нас В клеточная. Было 6 RCHOP а после сразу добавили 3 RDHAP и пересадку км. А про ваш протокол впервые слышу. Тоже интересно. Где вы лечитесь ? И как долго была ремиссия посе чопа?
У нас сейчас все очень сложно. +31 день. Температура до 38. Давление низкое. Тромбоциты 50 гемоглобин 78 лимфоциты 1.2. Пишу нашему врачу картину . Говорит вызывайте скорую есть риск септического шока. Скорая не торопится. Пульс за 100. Ребята милые кто через это прошел на какой день примерно состояние стабилизируется? Мы выписывались на 21 день оно было тяжелым но стабильным. А сейчас как на американскихгорках((( и лейкостим кололи кому нибудь после ткм?
Дорогие форумчане! С наступающим 2020!
Всем нам желаю пожизненных ремиссий, здоровья и долголетия, бодрости тела и силы духа, счастья, любви, верных друзей, радостных событий и финансовго благополучия. ��☃������❄❄��
С новом годом, форумчане.
Пусть 2020 будет благополучным и счастливым!
lihograi
31.12.2019, 15:56
Дорогие друзья, поздравляю вас с Новым Годом и Рождеством! Желаю всем только здоровья, здоровья и ещё много раз здоровья. Чтобы все задуманное непременно осуществилось и не было поводов для грусти, а обращения сюда были только для приветствия и поздравления друг друга������
Белка 02051963
31.12.2019, 19:44
Дорогие форумчане! Всех сердечно поздравляю с Наступающим Новым годом!!! Всем желаю огромного счастья, благополучия, Радости и хорошего настроения! От души желаю тем, кто только начал лечение, пройти этот путь с легкостью, с наименьшими побочками. Желаю всем здоровья на долгие годы и вечной ремиссии. Еще раз всем напоминаю- все лечится, поверьте мне- человеку с 10 летней ремиссией.
lilac_gooseberry
31.12.2019, 20:05
Дорогие друзья! Поздравляю с Наступающим Новым Годом и Рождеством! Всем нам здоровья и долголетия ;)
https://a.radikal.ru/a30/1912/4f/d6c0756c22d4.jpg (https://radikal.ru)
Добрый вечер. У моей мамы В клеточная лимфома. После 7 R CHOP была полная ремиссия. Сейчас рецидив. Планируется схема VIGe PP. Напишите пожалуйста, может быть кто то не получал. Как переносится? Спасибо заранее.
Здравствуйте, у мамы моей сейчас вигепп. Б клеточная агрессивная в брюшной полости. Рчоп совсем не помог, потом был гемокс, сейчас прошли вигепп 3 курса. Назначили ещё три, так как вроде дало сдвиг в положительном направлении. Переносится хуже, чем рчоп. Но это все индивидуально. Тут снова Преднизолон и это для мамы моей тяжело. Давление сильно скачет.
А где Вы наблюдаетесь?
Olushka_ina
01.01.2020, 20:29
Дорогие форумчане!
Всех с Новым годом! Желаю всем встретить ещё много-много Новых годов!) Всем по большому мешку здоровья,чтобы хватило на много лет!
Tatianka68
02.01.2020, 17:46
Поздравляю всех с Новым годом!Всем здоровья и бесконечной ремиссии!!!;););)
Аврора1981
02.01.2020, 19:57
Дорогие форумчане! Всех с праздником! Здоровья вам и вашим близким! Мне этот форум очень помог в этому году, когда моя мама заболела, спасибо вам за отзывчивость и поддержку
Всем привет и с наступившим Новым годом!!!Вот и я волеей судьбы оказался на этом форуме. 26 декабря был поставлен диагноз Фолликулярная лимфома тип 1 с поражением паховых, подмышечных, брюшных, надключичных лимфоузлов и костного мозга. Все лимфоузлы небольшие, самый большой паховый 10*15 мм. Анализы все в идеале, даже ЛДГ 18 декабря 189. Назначено 8 курсов R-B. 8 января ложусь на химию. Всем выздоровления и не унывать.
Скажите,какие тогда признаки болезни были,что обратились к врачу?
Всем привет и с наступившим Новым годом!!!Вот и я волеей судьбы оказался на этом форуме. 26 декабря был поставлен диагноз Фолликулярная лимфома тип 1 с поражением паховых, подмышечных, брюшных, надключичных лимфоузлов и костного мозга. Все лимфоузлы небольшие, самый большой паховый 10*15 мм. Анализы все в идеале, даже ЛДГ 18 декабря 189. Назначено 8 курсов R-B. 8 января ложусь на химию. Всем выздоровления и не унывать.
Добрый день! Размеры у вас не большие, не переживайте, все будет хорошо! Форум действительно очень помогает не сдаваться и надеяться на выздоровление.. Всем всем здоровь и долгие лета.
Скажите,какие тогда признаки болезни были,что обратились к врачу?
Где-то в сентябре утром после сна начал побаливать правый бок. Сразу же обратился к неврапотологу, думал что остеохондроз. Сделали рентген, и врач сказала что по неврологии все в порядке. Потом пошел к знакомой , чтобы сделала УЗИ, т.к. если это не неврология, то возможно что-то с желчным пузырем или печенью. На УЗИ узист находит два надключных увеличенных лимфоузла слева размером 10*12мм., а также слева и справа подмышечные. Говорит пугать не буду, но надключные лимфоузлы на 90 % восполняются при онкологии. Так как я военный, то через неделю ложусь в госпиталь, где делают КТ и МРТ. На КТ находят множественно лимфоузлов в брюшной полости и в доль брыжейки размером до 10мм., и направляют в онкологический центр на биобсию лимфоузлов. Сначала сделали пункцию пахового и подмышечного лимфоузла, но они не чего не показали. Затем вырезали подключный узел и по гистологии он показал фолликулярную лимфома тип 1. Далее направили на ПЭТ КТ и по результатам этого обследования показало, что поражен ещё и костный мозг.
Добавлено через 5 минут
Ещё на УЗИ показало не большое увлечение селезёнки 130*60 мм.
ЕкатеринаП
04.01.2020, 17:56
Где-то в сентябре утром после сна начал побаливать правый бок. Сразу же обратился к неврапотологу, думал что остеохондроз. Сделали рентген, и врач сказала что по неврологии все в порядке. Потом пошел к знакомой , чтобы сделала УЗИ, т.к. если это не неврология, то возможно что-то с желчным пузырем или печенью. На УЗИ узист находит два надключных увеличенных лимфоузла слева размером 10*12мм., а также слева и справа подмышечные. Говорит пугать не буду, но надключные лимфоузлы на 90 % восполняются при онкологии. Так как я военный, то через неделю ложусь в госпиталь, где делают КТ и МРТ. На КТ находят множественно лимфоузлов в брюшной полости и в доль брыжейки размером до 10мм., и направляют в онкологический центр на биобсию лимфоузлов. Сначала сделали пункцию пахового и подмышечного лимфоузла, но они не чего не показали. Затем вырезали подключный узел и по гистологии он показал фолликулярную лимфома тип 1. Далее направили на ПЭТ КТ и по результатам этого обследования показало, что поражен ещё и костный мозг.
Добавлено через 5 минут
Ещё на УЗИ показало не большое увлечение селезёнки 130*60 мм.
Добрый день! Не переживайте, все будет хорошо! У меня после четырёх курсов RB по ПЭТ-КТ полный метаболический ответ на проводимую терапию. Переносится химия тоже нормально. Главное, настрой и удачи!
Посмертное Обращение Андрея Павленко https://www.youtube.com/watch?v=3qJILNazzrw
Tana добрый вечер. У нас В клеточная. Было 6 RCHOP а после сразу добавили 3 RDHAP и пересадку км. А про ваш протокол впервые слышу. Тоже интересно. Где вы лечитесь ? И как долго была ремиссия посе чопа?
У нас сейчас все очень сложно. +31 день. Температура до 38. Давление низкое. Тромбоциты 50 гемоглобин 78 лимфоциты 1.2. Пишу нашему врачу картину . Говорит вызывайте скорую есть риск септического шока. Скорая не торопится. Пульс за 100. Ребята милые кто через это прошел на какой день примерно состояние стабилизируется? Мы выписывались на 21 день оно было тяжелым но стабильным. А сейчас как на американскихгорках((( и лейкостим кололи кому нибудь после ткм?
Валькирия, как сейчас у Вас дела?
У мужа тоже долго были эти американские горки, и лейкоциты низкие (лейкостим не кололи, наш лечащий не разрешал, хоть я и не раз у него спрашивала), тромбоциты вообще полгода ниже 100, да и сейчас они не в норме 130-140, но для такого пост состояния это нормально), и темпа после выписки скакала месяцев 4-5. Пульс 100 это от температуры. Пил антибиотики на дому , назначал наш лечащий, и пневмонию под вопрос ставили, и даже туберкулез подозревали, диаскин тест ставили. Все обошлось. Самое тяжело осложнение с кишечником было, но и с этим справились, весь город наш перерыли, что бы найти нужную схему лечения. Т.к нет гастроэнтерологов, которые знают как после высокодозной химии кишечник восстанавливать. Наш врач нам говорил - после ауто тск восстановление до 1 года или даже полтора. У мужа объективно лучше все стало через полтора года. Первые полгода долго пил валтрекс, бисептол пока лекоциты низкие были, сдавал на фолиевую и в12 несколько раз, на железо, пил фолибдер кажется. Эти витамины помогают костному мозгу.
Валькирия63
07.01.2020, 20:19
Валькирия, как сейчас у Вас дела?
У мужа тоже долго были эти американские горки, и лейкоциты низкие (лейкостим не кололи, наш лечащий не разрешал, хоть я и не раз у него спрашивала), тромбоциты вообще полгода ниже 100, да и сейчас они не в норме 130-140, но для такого пост состояния это нормально), и темпа после выписки скакала месяцев 4-5. Пульс 100 это от температуры. Пил антибиотики на дому , назначал наш лечащий, и пневмонию под вопрос ставили, и даже туберкулез подозревали, диаскин тест ставили. Все обошлось. Самое тяжело осложнение с кишечником было, но и с этим справились, весь город наш перерыли, что бы найти нужную схему лечения. Т.к нет гастроэнтерологов, которые знают как после высокодозной химии кишечник восстанавливать. Наш врач нам говорил - после ауто тск восстановление до 1 года или даже полтора. У мужа объективно лучше все стало через полтора года. Первые полгода долго пил валтрекс, бисептол пока лекоциты низкие были, сдавал на фолиевую и в12 несколько раз, на железо, пил фолибдер кажется. Эти витамины помогают костному мозгу.
Вера спасибо за вопрос. Думала что потеряю 2 января. Весь почернел. Покрылся геморрагической сыпью. Но чудеса случаются. На скорой приехала внимательный врач. 20 мин обзванивала больницы. Но повезли в одну. Там терапевт посмотрел на анализ крови и отфутболил в другую. И слава Богу что нас положили в гематологию. На момент госпитализации лимфоциты упали до 0.34. Тромбоциты резко упали. И мно повысился до 6 при норме 2. Сбивая темпру круто разжижили кровь. Нам при выписке назначили антибиотик помимо бисептола и ацеклавира. Но на него пошла аллергия. Его отменили а новый не назначили. Думаю в этот момент что то пошло не так. И наблюдаю сейчас расхождения в лечении. В Горбачева тромбоциты капали когда темпра была не выше 37.4 а нам при 38 здесь льют. И лейкостим колят уже 7 уколов. Хотя в Питере тоже врач был против такой терапии. На данный момент состояниеулучшилось. Ттт уже не задыхается. Появился аппетит. И стал светленьким))сыпь ушла. Поэтому считаю чудом то что произошло на праздники))
Добавлено через 7 минут
Вера а Вы схему не сможете повторить по восстановлению жкт. Нам после выписки тоже заняться надо. Как то настораживают меня уколы лейкостима. ((
Валькирия, на счет лейкостима сильно не переживайте, знаю что в других местах после Ауто его колят, а в горбачевке врачи говорят, что Костный мозг после ауто должен сам начать работать. Но раз мужу его сейчас назначили, значит он нужен. У моего мужа тоже была эта геморрагическая сыпь, и кровотечение, и резкое падение всех показателей, примерно на +25-й день, но он ещё был в больнице в тот момент. Все наладилось, и у вас все восстановится. Насколько я понимаю, у вашего мужа серьезных осложнений по кишечнику нет. У моего был тяжелейший псевдомембранозный колит, и в течение года лечение не давало улучшений. В итоге ему сделали трансплантацию кишечной донорской микробиоты в рамках клинических исследований, так как этот метод в России ещё не зарегистрирован. Надеюсь у вас до этого не дойдет. Но если понадобится, я конечно вам все подробно расскажу.
Валькирия63
08.01.2020, 19:15
Валькирия, на счет лейкостима сильно не переживайте, знаю что в других местах после Ауто его колят, а в горбачевке врачи говорят, что Костный мозг после ауто должен сам начать работать. Но раз мужу его сейчас назначили, значит он нужен. У моего мужа тоже была эта геморрагическая сыпь, и кровотечение, и резкое падение всех показателей, примерно на +25-й день, но он ещё был в больнице в тот момент. Все наладилось, и у вас все восстановится. Насколько я понимаю, у вашего мужа серьезных осложнений по кишечнику нет. У моего был тяжелейший псевдомембранозный колит, и в течение года лечение не давало улучшений. В итоге ему сделали трансплантацию кишечной донорской микробиоты в рамках клинических исследований, так как этот метод в России ещё не зарегистрирован. Надеюсь у вас до этого не дойдет. Но если понадобится, я конечно вам все подробно расскажу.
Вера спасибо большое. Я Вам так благодарна за поддержку. Ему сейчас на много легче. Тромбоциты капают каждый день. Завтра на узи брюшной. Что то не могут найти очаг воспаления. Но главное есть прогресс. Страх ушел.
Добрый вечер, всем участникам эффективного лечения и стойкой ремиссии. Хотела посоветоваться и рассказать кратко нашу историю. Очень нужна помощь знающих людей. В октябре маме (67 лет) была проведена экстренная операция по непроходимости кишечника, обнаружена злокачественная опухоль, сделана биопсия в больнице, уточняющая биопсия в центре Блохина, результат - крупноклеточная В-лимфома, агрессивная. Далее проведено ПЭТ (очагов не найдено), взята биопсия спинного мозга (отрицательно), по анализам крови все показатели в пределах нормы. Вопрос в следующем, что делать дальше? Есть какое-то непонимание ситуации...надо ли проходить курс химии или просто наблюдаться...Лечащий врач в Боткинской думает, что ошибка в биопсии стекол, но мы не думаем, что там есть ошибка, так как сам оперирующий хирург сказал, что по своему опыту видит, что опухоль злокачественная! Спасибо заранее.
Форумчанка
10.01.2020, 06:12
Добрый вечер, всем участникам эффективного лечения и стойкой ремиссии. Хотела посоветоваться и рассказать кратко нашу историю. Очень нужна помощь знающих людей. В октябре маме (67 лет) была проведена экстренная операция по непроходимости кишечника, обнаружена злокачественная опухоль, сделана биопсия в больнице, уточняющая биопсия в центре Блохина, результат - крупноклеточная В-лимфома, агрессивная. Далее проведено ПЭТ (очагов не найдено), взята биопсия спинного мозга (отрицательно), по анализам крови все показатели в пределах нормы. Вопрос в следующем, что делать дальше? Есть какое-то непонимание ситуации...надо ли проходить курс химии или просто наблюдаться...Лечащий врач в Боткинской думает, что ошибка в биопсии стекол, но мы не думаем, что там есть ошибка, так как сам оперирующий хирург сказал, что по своему опыту видит, что опухоль злокачественная! Спасибо заранее.
Когда читаю такие просьбы о помощи советами, трудно остаться в стороне, хотя все мы здесь такие же пациенты. "Знающие" только на своём опыте. Мне кажется, что надо пересмотреть стёкла ещё в каком-то месте. И от этого отталкиваться. Считаю, что лучше опасность переоценить, чем недооценить. Со мной дважды на капельницы попадала женщина с опухолью в брюшной полости. Не знаю, делала ли она ПЭТ. Она была прооперирована, а потом проходила Р-ЧОП.
Девушка судится с онкоцентром после лечения лимфомы Ходжкина:
https://nversia.ru/news/onkobolnaya-devushka-ispugalas-chto-ne-smozhet-imet-detey-iz-za-standartnogo-lecheniya-i-spasala-sebya-sama-prokuratura-ne-smogla-pomoch-ey-pobedit-chinovnikov/
Olushka_ina
11.01.2020, 19:06
Всем доброго времени суток!
Девушка судится с онкоцентром после лечения лимфомы Ходжкина:
https://nversia.ru/news/onkobolnaya-devushka-ispugalas-chto-ne-smozhet-imet-detey-iz-za-standartnogo-lecheniya-i-spasala-sebya-sama-prokuratura-ne-smogla-pomoch-ey-pobedit-chinovnikov/
Молодец девушка, удачи ей доказать свою правоту.
Чтобы всё получилось, и справедливость восторжествовала.
Но вообще после лечения больным,конечно, только и не хватает судов нервы потрепать...
Здравствуйте, у мамы моей сейчас вигепп. Б клеточная агрессивная в брюшной полости. Рчоп совсем не помог, потом был гемокс, сейчас прошли вигепп 3 курса. Назначили ещё три, так как вроде дало сдвиг в положительном направлении. Переносится хуже, чем рчоп. Но это все индивидуально. Тут снова Преднизолон и это для мамы моей тяжело. Давление сильно скачет.
А где Вы наблюдаетесь?
Юлия, спасибо большое. Очень рада, что Вашей маме лучше. Мы лечимся в Саратове, консультируемся в Блохина. Моя мама тоже тяжеловато переносит. Прошли первый курс.
[QUOTE=Olushka_ina;449825] Молодец девушка, удачи ей доказать свою правоту.
А я вот не соглашусь. Как я поняла, у неё рецидив. Везде пишут, что на адцетрисе в длительную ремиссию не выйти. Там тоже написано: " нестандартная схема лечения дорогостоящими лекарствами позволила выйти в ремиссию на несколько месяцев". Похоже, она осталась без денег, которые и пытается вернуть, а окончательно не вылечилась.По всем правилам нужна 2 линия и ТКМ. А так она только спираль закрутила, попробовав на свой страх и риск "нестандарт".
Но статья может спровоцировать лавину требований (особенно от не слишком информированных), чтобы лечили щадяще и дорогостояще. Не говоря уже о том, что денег на всех не хватит явно, у многих ремиссия будет краткосрочной, а каждый следующий рецидив лечить сложнее и сложнее.
Светлана1980
13.01.2020, 14:36
Добрый вечер, всем участникам эффективного лечения и стойкой ремиссии. Хотела посоветоваться и рассказать кратко нашу историю. Очень нужна помощь знающих людей. В октябре маме (67 лет) была проведена экстренная операция по непроходимости кишечника, обнаружена злокачественная опухоль, сделана биопсия в больнице, уточняющая биопсия в центре Блохина, результат - крупноклеточная В-лимфома, агрессивная. Далее проведено ПЭТ (очагов не найдено), взята биопсия спинного мозга (отрицательно), по анализам крови все показатели в пределах нормы. Вопрос в следующем, что делать дальше? Есть какое-то непонимание ситуации...надо ли проходить курс химии или просто наблюдаться...Лечащий врач в Боткинской думает, что ошибка в биопсии стекол, но мы не думаем, что там есть ошибка, так как сам оперирующий хирург сказал, что по своему опыту видит, что опухоль злокачественная! Спасибо заранее.
Здравствуйте прочитала Ваш вопрос у меня прям точь точь все тоже и даже диагноз тоже и ПЭТ чистый и спинной мозг не порожен и находилась опухоль в тонком кишечнике и вырезали ее.В общем как было у меня: Химию думаю надо однозначно т.к у меня хирург настаивал.Потом решали вопрос о высокодозной или RCHOP.Взяли анализ ЛДГ.он оказался не высоким.Было решено провести 6 курсов RCHOP.Через 3 курса контрольный ПЭТ.После 6 курсов поддержка ритуксимабом 2 года , 1 раз в 2 мес.Вот что делали мне.Да наблюдают строго 1 раз в 3 мес.Вот только перевели на 1 раз в полгода.Сказали смотреть строго т.к она агрессивная.Вот как то так.
venetsya-72
14.01.2020, 02:14
Всем здравствуйте.это я-1234 из Тюмени)я забыла свой пароль и пришлось заново зарегистрироваться)прошла Пэт,все хорошо! ремиссия продолжается!чего и вам всем желаю!лялечка наша растет потихоньку,ей уже 8.5 месяцев.Сейчас перевели меня на контроль 1 раз в год.Всем удачи и терпения!Всех с прошедшими праздниками!
Валькирия63
16.01.2020, 18:36
Здравствуйте, у нас третий раз воспаление легких. Уже готовили к выписке. Но тромбоциты опять упали. Решили на день задержать и бац((( опять темпра поднялась. Сегодня очередное КТ показало воспаление. Антибиотик сложно подобрать. Вспоминаю слова ребят с форума что стараться избежать воспаление легких. А тут такая фигня. Господи дай сил все выдержать. Радуюсь что не успели выписать. Но переживаю что могут перевести в другое отделение. Прошу извинить за эмоции. Дай Бог что все это не зря.
Ольга Младшая
16.01.2020, 18:40
Всем добрый вечер! На Пэт-КТ у мамы всё прекрасно (ттт). полное отсутствие патологической метаболической активности и лимфоаденопатии. Её перевели на поддержку ритуксимабом на 1,5 года. Я очень много читала про лимфому маргинальной зоны, хоть она и не частая, но её сравнивают с фолликулярной по течению. Знаю всё что может быть. Но этот этап сейчас мы прошли... от первых симптомов, незнания диагноза, бесконечных исследований.. до операции, установки точного диагноза, осознания его, надежды только на ритуксимаб, но всё таки химиотерапии 1(фибрильная нейтропения)-2(лейцита)-3(скачки давления), ПЭТ. Молю Бога о том, чтоб пройти без рецидива эти 1,5 года, и потом что б болезнь не вернулась никогда!!! Мама моя - силачка!! Её сила духа бесподобна. Начала осваивать гаджеты)))Купили смартфон (раньше отказывалась наотрез). Продолжает петь в хоре ветеранов и ещё всех подруг поддерживать
Добрый вечер всем! А мне продлили инвалидность в 4 раз , 3 группу, хотя с кем лечилась (из разных городов) в этом году сняли, сказали прошло 3 года-здоровы.
[QUOTE=Валькирия63;449934]Здравствуйте, у нас третий раз воспаление легких. Уже готовили к выписке.
Очень грустно. Но надеемся, что всё образуется. Я-то не в теме совсем, но много кто с этим столкнулся. Попробуйте напишите в ЛимфомаКлаб, там девушке одной советами очень помогли подобрать лекарство. В группе народу и опыта гораздо больше.
Добрый вечер всем! А мне продлили инвалидность в 4 раз , 3 группу, хотя с кем лечилась (из разных городов) в этом году сняли, сказали прошло 3 года-здоровы.
Добрый вечер! А слышали, сейчас даже петицию создали по поводу инвалидностей. Якобы в законе что-то измучили и снимать будут чаще и быстрей? Или что-то вроде того, что раньше 5 лет ждали, а будут досрочно. В общем врать не буду, но про петицию это точно.
lilac_gooseberry
19.01.2020, 18:39
Ну нас в Москве особо и так не баловали, например мне со скрипом оформили третью группу на год и это при том, что я болею с 2016 года высокоагрессивной лимфомой, был рецидив и я несколько линий ХТ прошла. Даже не знаю, имеет ли смысл летом обращаться за продлением :confused:
скажут, что оснований нет и идите, гуляйте :D я конечно не против погулять, но когда читаешь что люди в регионах пять лет назад пролечились каким-нибудь чопом и до сих пор на первых-вторых группах сидят становится как-то обидненько. и нет, разница в сумме пенсии это не покрывает, лучше пять лет получать региональные десять, чем один год московские двадцать.
Всем привет! У меня инвалидность с 2013 года, уже было 2 рецидива и каждый год мне дают 3 гр.Получаю сейчас 6тыс. +ЖКХ.Вот в марте опять пойду.
Вот сколько историй и не могу понять схемы выдачи - лотерейные билеты какие то
Всем привет! У меня инвалидность с 2013 года, уже было 2 рецидива и каждый год мне дают 3 гр.Получаю сейчас 6тыс. +ЖКХ.Вот в марте опять пойду.
Натуся, а вам после пересмотра стёкол какой диагноз поставили? И как сейчас дела?
ordinary
20.01.2020, 18:49
всем привет. забыл уже когда последний раз заходил и писал что-то.
когда спокойные паузы, то рассла***ешься и забываешь уже об этом всем, а как какое-то подозрение, то опять внутреннее беспокойство начинается.
в ноябре прошли плановое вливание мабтеры, примерно с ноября появился стабильно подкашливание в течении дня, не проходящее.
А потом в декабре простуда, с жутким кашлем, не проходящие сухие приступы. Лимфоцити всегда на нижней границе - 0,8-1.
Кароче, страху опять было, потому что с такого кашля в 2017 году осенью началась болезнь (тогда л\у на легкие давили).
Уже и рентген сделали, сказали какое-то затемнение в легком, гематолог сказал что будет лучше если это туберкулез, короче опять нервы, сказали сделать срочно КТ с контрастом снизу доверху. Слава Богу, чудом оно оказалось чистым, в легких ничего не отметили увеличенного, хотя на рентгене что-то было, только что-то там в брюшине 15 мм, уже не помню точно, но врач сказала можно выдохнуть.
И кашель с простудой после этого начал сходить на нет.
Сказал сдать Иммуноглобулин, чтобы оценить иммунную систему:
Иммуноглобулин G (IgG, сироватка) 7.01 г/л Взрослые: 7.00 – 16.00
По результатам сказал не удивительно что мы часто цепляем все вирусы, но пока вливать сыроватку сказал не нужно. Кстати, кому-то вливали? Это безопасно? Я уже боюсь любого такого вмешательства чтобы не спровоцировало.
Но кашель все равно днем есть, что такое уже не говорят точно, может хронический бронхит какой-то, или астма какая-та, короче хз.
Ну а сейчас опять невесело, похоже подхватила грип, вчера еще ок, а сегодня уже к вечеру 38, похоже грип :(
Скажите, кто чем лечит эту заразу, есть ли вообще что-то. Врач говорит питье,и свыше 38 сбивать парацетомолом.
А что еще можно принимать с нашим диагнозом?
Как тут вообще дела у всех? Позиции не сдаем?
Валькирия63
20.01.2020, 19:20
Всем привет! У меня инвалидность с 2013 года, уже было 2 рецидива и каждый год мне дают 3 гр.Получаю сейчас 6тыс. +ЖКХ.Вот в марте опять пойду.
Натусяя а у Вас не было ТКМ.? Только химия?
[QUOTE=ordinary;450034]всем привет. забыл уже когда последний раз заходил и писал что-то.
когда спокойные паузы, то рассла***ешься и забываешь уже об этом всем, а как какое-то подозрение, то опять внутреннее беспокойство начинается.
в ноябре прошли плановое вливание мабтеры, примерно с ноября появился стабильно подкашливание в течении дня, не проходящее.
А потом в декабре простуда, с жутким кашлем, не проходящие сухие приступы. Лимфоцити всегда на нижней границе - 0,8-1.
Кароче, страху опять было, потому что с такого кашля в 2017 году осенью началась болезнь (тогда л\у на легкие давили).
Уже и рентген сделали...........
Но кашель все равно днем есть, что такое уже не говорят точно, может хронический бронхит какой-то, или астма какая-та, короче хз.
Ну а сейчас опять невесело, похоже подхватила грип, вчера еще ок, а сегодня уже к вечеру 38, похоже грип :(
Скажите, кто чем лечит эту заразу, есть ли вообще что-то. Врач говорит питье,и свыше 38 сбивать парацетомолом.
А что еще можно принимать с нашим диагнозом?
Как тут вообще дела у всех? Позиции не сдаем?[/QUO
Здравствуйте!!! Как вы давно не писали!! Я ждала от вас вестей про вашу маму. Теперь понятно- простуды, кашли и грипп , а между этим паузы.. и беспокойство и страх.. Пусть скорее выздаравливает!!! Маме укрепиться надо как то.. может хорошего иммунолога? Даже не знаю что посоветовать..
«Позиции не сдеаём»)) - надеемся и верим������
ordinary
20.01.2020, 20:25
Здравствуйте!!! Как вы давно не писали!! Я ждала от вас вестей про вашу маму. Теперь понятно- простуды, кашли и грипп , а между этим паузы.. и беспокойство и страх.. Пусть скорее выздаравливает!!! Маме укрепиться надо как то.. может хорошего иммунолога? Даже не знаю что посоветовать..
«Позиции не сдеаём»)) - надеемся и верим������
спасибо)
врач говорит что мы каждой поддержкой мабтеры, кроме пользы, еще и осла***ем иммунитет. Как вариант, сказал, возможно, влить иммуноглобулин (но потом), у нас его показатель как раз на минимуме - 7,01. Я вот думал заодно тут поискать отзывы по этой процедуре.
Валькирия63
21.01.2020, 04:32
спасибо)
врач говорит что мы каждой поддержкой мабтеры, кроме пользы, еще и осла***ем иммунитет. Как вариант, сказал, возможно, влить иммуноглобулин (но потом), у нас его показатель как раз на минимуме - 7,01. Я вот думал заодно тут поискать отзывы по этой процедуре.
Добрый день. Нам лили иммуноглобулин. Он прошел нормально. Но мы не показатель наверное. Тк изменений у нас никаких. Но у нас и другая картина.
Всем привет! Стекла мне пересмотрели, сказали что в первый раз ошиблись и у меня фол. лимфома, а не мелкоклеточная лимфома. Делали мне только химии и выросшие л/у удаляли , то есть всю опухоль. На сегодня имею огромную ногу левую (лимфостаз), нога в объёме икры 53см. Опять выросли л/у теперь в паху с двух сторон, но пока они не активны. Думаю, что они перекрыли ход лимфе и нога начала так увеличиваться. 22 ПОЙДУ К ХИРУРГУ. Вот такие дела.
Всем привет! Стекла мне пересмотрели, сказали что в первый раз ошиблись и у меня фол. лимфома, а не мелкоклеточная лимфома. Делали мне только химии и выросшие л/у удаляли , то есть всю опухоль. На сегодня имею огромную ногу левую (лимфостаз), нога в объёме икры 53см. Опять выросли л/у теперь в паху с двух сторон, но пока они не активны. Думаю, что они перекрыли ход лимфе и нога начала так увеличиваться. 22 ПОЙДУ К ХИРУРГУ. Вот такие дела.
Поскорее вам прийти в норму!
А активность л/у определяют вам с помощью ПЭТ-КТ?
Дорогие форумчане, может кто -то что - то подсказать. Кратко- Фолликулярная лимфома 1-2 типа, 4 ст. Лечилась Ацелбией 4 курса за месяц, увы не помогло. Дальше прошла R-CHOP 6 курсов, закончила 28.11.2019 . 15 января сделала ПЭТ/КТ и сегодня получила результат. Вот сижу и не знаю даже, раскардак в голове полный((((((
Вот что пишут: пул крови 2,63; SUV печени 3,43
Прослеживается регрессия ранее определяемой патологической активности лимфоидной ткани
Выше уровня диафрагмы- в левой надключной области до 6 мм SUV 2,48 ( ранее до 17 мм, SUV 5,31)
Ниже уровня диафрагмы:
Резидуальная лимфоидная ткань в забрюшинном пространстве без истинных границ и размеров SUV 3,56 ( ранее конгломерат 55х74 мм SUV 9,41)
Резидуальная лимфоидная ткань без истинных границ и размеров в структуре брыжжейки тонкой кишки СЛЕВА SUV 2,25 (ранее конгломерат 60х85 мм SUV 11,55)
ОДНАКО, визуализируетс новый лимфоидный инфильтрат в области брыжжейки тонкой кишки СПРАВА с гиперфиксацией РФП, размерами 38х45 мм SUV 13,67!!!
ЗАКЛЮЧЕНИЕ: по сравнению с пэт/кт от 11.07 ( после 4 х вливаний ацелбии) отмечается разнонаправленная динамика процесса в виде: - регрессии ранее определяемой патологической лимфоидной ткани ( уменьшение и снижение уровня метаболической активности)
- появление нового гиперметаболического лимфоидного инфильтрата в области брыжжейки тонкой кишки справа.
ВОТ ТАКАЯ ВОТ ФИГНЯ((.ХТ закончили 28.11 , 2 мес не прошло и уже новое что то??? Так бывет?? К врачу 23 го .. места себе не нахожу((
lilac_gooseberry
21.01.2020, 14:33
У меня было, основное образование все подохло, но на ПЭТ засветилось что-то в легких, сделали бронхоскопию - ничего не нашли, остатки пневмонии врач сказал. У вас наверное пост-химозный гастрит или что-то в этом духе, очень уж высокое свечение для лимфомы. Да и лимфому так не описывают, про нее обычно пишут "очаг" или "образование" или "узел".
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot