Вход

Просмотр полной версии : Лимфома


Страницы : 1 2 3 4 5 6 7 [8] 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85

NatalyM
06.08.2015, 08:57
Натали не падайте духом! На химию идти очень даже надо, так как скорее всего Вам изменят протокол, т.е. Химия другая будет. Давайте все таки бороться, а крылышки рановато складывать!

Хм, а мне ничего другого и не предлагают ! :)

Lena Dolzhenko
06.08.2015, 09:26
Огромная проблема в области диагностики лимфом- частая гипердиагностика. И это лишь малая часть. Обязательно проводите гистологию и ИГХ, делайте пересмотры стекол у специалистов именно по лимфомам (попасть к ним можно, например, через ЮНИМ - консультируют такие специалисты как Криволапов Ю.А.). Это жизненно необходимо.

Татьяна45
08.08.2015, 17:40
Хм, а мне ничего другого и не предлагают ! :)

Здравствуйте, всем!!!:)

Натали, ничего и не будут предлагать...:(... пока опухоль не начнет рост...:mad:...Стабилизировали (типа) и теперь будут наблюдать...отправят Вас к участковому, скорее всего терапевту, либо в онкодиспансер и через определенное время будут дергать на контроль....
Мне тут один специалист одну такую интересную вещь пояснил...лимфомы особенно индолентные оказывается могут самостоятельно спонтанно входить в ремиссию, почему это происходит пока толком объяснить не могут. Поэтому никто пока Вам не будет предлагать, будут наблюдать.
Не падайте духом, надейтесь на лучшее...!

Татьяна45
08.08.2015, 17:42
Огромная проблема в области диагностики лимфом- частая гипердиагностика. И это лишь малая часть. Обязательно проводите гистологию и ИГХ, делайте пересмотры стекол у специалистов именно по лимфомам (попасть к ним можно, например, через ЮНИМ - консультируют такие специалисты как Криволапов Ю.А.). Это жизненно необходимо.

Лена, здравствуйте! а поясните пожалуйста, что такое гипердиагностика???:confused:

NatalyM
09.08.2015, 02:21
Здравствуйте, всем!!!:)

Натали, ничего и не будут предлагать...:(... пока опухоль не начнет рост...:mad:...Стабилизировали (типа) и теперь будут наблюдать...отправят Вас к участковому, скорее всего терапевту, либо в онкодиспансер и через определенное время будут дергать на контроль....


Привет Татьяна!
Только вот никто никуда не отправил. И ничего не объяснял.
Ладно, сама-то как?

Татьяна45
09.08.2015, 08:37
[QUOTE=NatalyM;348654]Привет Татьяна!
Только вот никто никуда не отправил. И ничего не объяснял.
Ладно, сама-то как?[/


Сказать что хорошо...нет:( по разному! в среду опять ложусь на ХТ. Жара сильно прибила, из дома практически не выхожу, очень плохо...:(

Наташа, тебе как заключение после контроля на руки, и все:confused: и никаких действий дальше...и что теперь? Ну не могут же они бросить пациента вот так!? Я в шоке...

NatalyM
09.08.2015, 10:25
Сказать что хорошо...нет:( по разному! в среду опять ложусь на ХТ. Жара сильно прибила, из дома практически не выхожу, очень плохо...:(
Наташа, тебе как заключение после контроля на руки, и все:confused: и никаких действий дальше...и что теперь? Ну не могут же они бросить пациента вот так!? Я в шоке...

Самой интересно... Впрочем, пока чувствую себя сносно - чего переживать. По сравнению с химией вообще красота!
Сколько тебе осталось ХТ?

Татьяна45
10.08.2015, 13:41
Самой интересно... Впрочем, пока чувствую себя сносно - чего переживать. По сравнению с химией вообще красота!
Сколько тебе осталось ХТ?

А я сама не знаю, сначала говорили 6 основных курсов плюс 2 стабилизирующих...потом сказали по результатам контроля могут перевести на "сухую" химию. Вот собираюсь 12 августа на очередную...посмотрим, что на этот раз скажут:confused:

NatalyM
10.08.2015, 17:52
А я сама не знаю, сначала говорили 6 основных курсов плюс 2 стабилизирующих...потом сказали по результатам контроля могут перевести на "сухую" химию. Вот собираюсь 12 августа на очередную...посмотрим, что на этот раз скажут:confused:

Понятно.
Что-то девушки наши все замолчали. В отпуска разъехались? :)

Лол
11.08.2015, 15:32
А я сама не знаю, сначала говорили 6 основных курсов плюс 2 стабилизирующих...потом сказали по результатам контроля могут перевести на "сухую" химию. Вот собираюсь 12 августа на очередную...посмотрим, что на этот раз скажут:confused:

Татьяна добрый вечер! Не пойму как часто Вам химию сейчас делают? Как не зайду на форум все время у Вас завтра химия, у Вас так часто?или я захожу редко? А жара действительно прибивает, нам она противопоказана, гадкие клетки,наверное, радуются, но я их кондиционером охлаждаю. Вы там держитесь, у меня тоже скоро химия, в пятницу.

Добавлено через 2 минуты
Понятно.
Что-то девушки наши все замолчали. В отпуска разъехались? :)

Пока нет, но очень хочется хоть чем то хорошим себя побаловать. Как дела у Вас, Натали? Как себя чувствуете?

NatalyM
11.08.2015, 18:19
Пока нет, но очень хочется хоть чем то хорошим себя побаловать. Как дела у Вас, Натали? Как себя чувствуете?

Привет, Лол!
Боюсь сглазить, но чувствую себя хорошо. Вкалываю на даче по полной программе. Чувствую себя лучше, чем в прошлом году в это же время - до диагноза, операции, химии и т.д.
Что у Вас нового?

Лол
13.08.2015, 16:43
Привет, Лол!
Боюсь сглазить, но чувствую себя хорошо. Вкалываю на даче по полной программе. Чувствую себя лучше, чем в прошлом году в это же время - до диагноза, операции, химии и т.д.
Что у Вас нового?

Завтра на химию, настроение.......а так все нормально

олег парфенов
13.08.2015, 19:46
А я сегодня закончил, впереди неделя отдыха и тоже дача :rolleyes::rolleyes:.

Лол
14.08.2015, 04:56
А я сегодня закончил, впереди неделя отдыха и тоже дача :rolleyes::rolleyes:.

Совсем все? Или очередной курс?

олег парфенов
14.08.2015, 15:45
Конечно и рад бы совсем, но, увы, только неделя отдыха между химиями. Изредка доктор дает лишнюю неделю для психологической поддержки. А так, вообще, химия теперь до конца :(.

Лол
16.08.2015, 18:22
Конечно и рад бы совсем, но, увы, только неделя отдыха между химиями. Изредка доктор дает лишнюю неделю для психологической поддержки. А так, вообще, химия теперь до конца :(.

Олег, извините за вопрос, но какой у ВАс диагноз? Я так понимаю, что Вы не в РОссии лечитесь? Если не сложно расскажите какие там протоколы? Какие врачи? Что прогнозируют? Как лечат? Для Вас это бесплатно? И, честно говоря, не представляю как Вы еженедельную химию выдерживается? Если не удобно, не отвечайте. Искренне желаю Вам и вашей жене здоровья и выдержки!

олег парфенов
16.08.2015, 19:06
Да ничего неудобного нет. Колоректальный рак , опухоль иссечена, но уже поздно, рак пошел по телу гулять. Поскольку я находился на тот момент в США легально, то меня приняли на лечение и дали бесплатную страховку, которая все покрывает. Доктора здесь грамотные, но не очень общительные, считают, что лишние подробности пациенту ни к чему. Может оно и правильно- сплю спокойнее. Между химиями- неделя отдыха, я уже привык, хватает для восстановления. Доктор говорит- главное, что мы достигли стабильности, но прогнозов не делает. Была у меня в госпитале знакомая, которая так провела 12 лет, но сейчас ее больше не встречаю, видно вышло ее время :(. Процедуры прохожу довольно легко, девчата по моей просьбе бенадрил первым ставят и я засыпаю, а они там уже сами все дальше делают. Ну, вот так как-то.:):).

Лол
19.08.2015, 15:44
Да ничего неудобного нет. Колоректальный рак , опухоль иссечена, но уже поздно, рак пошел по телу гулять. Поскольку я находился на тот момент в США легально, то меня приняли на лечение и дали бесплатную страховку, которая все покрывает. Доктора здесь грамотные, но не очень общительные, считают, что лишние подробности пациенту ни к чему. Может оно и правильно- сплю спокойнее. Между химиями- неделя отдыха, я уже привык, хватает для восстановления. Доктор говорит- главное, что мы достигли стабильности, но прогнозов не делает. Была у меня в госпитале знакомая, которая так провела 12 лет, но сейчас ее больше не встречаю, видно вышло ее время :(. Процедуры прохожу довольно легко, девчата по моей просьбе бенадрил первым ставят и я засыпаю, а они там уже сами все дальше делают. Ну, вот так как-то.:):).
Да, Олег, вон оно как бывает, я прямо два дня под впечатлением - оказаться в чужой стране, да еще такой диагноз.., хотя, может это и неплохо,что не у нас. Все таки там ЛЕЧАТ... У нас такой же диагноз у хорошего знакомо, причем сам он кардиохирург, молодой парень, прооперировали, перевели на административную работу, прогноз - 5 лет. Хотя вроде бы и врачи все свои, ну то есть знают друг друга хорошо, сейчас у него депрессия, конечно, ну и т.п. А то, что врачи мало говорят, так это и у нас также- нас много, а их мало, каждому объяснять по времени не получиться. Я вот от своей врачихи еле еле добилась надо ли мне ПЭТ делать. Раз 15 уже за последний год спрашивала , в итоге получила такой ответ :"я бы конечно сделала, но советовать не могу - накладно". Я все понимаю, но можно же раньше было сказать, я ж не в долг у нее прошу. Ну вот как то так::::

Добавлено через 12 минут
здравствуйте все! Куда пропали? Как дела у Вас? Я вот на ПЭТ записалась наконец-то. Кто проходил это,расскажите как? Очень страшно вдруг все плохо будет. В пятницу была на химии (ацеллбии) что то не очень хорошо перенесла, все выходные недомогание, ломота во всем теле, потливость и жуткая усталость, раньше все было иначе. Спросила врача почему после основной химии мабтеру назначают только на два года,а например ни на 5 или пожизненно? Раз уж она нас так поддерживает. Ответ- такой протокол. Вот интересно - правда почему именно два года? Может кто располагает какой информацией. И где наша Олюшка? Как то грустно без её поддержки...

kinalpet
21.08.2015, 18:27
А я сегодня закончил, впереди неделя отдыха и тоже дача :rolleyes::rolleyes:.

Удачного отдыха вам

олег парфенов
21.08.2015, 18:42
Ну вы же понимаете, что отдых на даче только подразумевается. Подкрутил машину, подлатал протечки на крыше, обкопал елку и т.д. Вот и отдохнул. Но, разумеется, главное настрой, тогда любой вид отдыха полезен. На вечер спланировал шашлык, мясо уже замариновано ;).
Лол, ничего не бойтесь, в принципе самое страшное уже произошло, диагноз поставлен, теперь задача- прожить новый день. А сколько их будет уже другое дело, сколько бы ни было- все наши. Я теперь хожу на процедуры без страха, потому что уже благодарен Богу за дополнительно отпущенное время.

Olushka_ina
23.08.2015, 16:38
Да, Олег, вон оно как бывает, я прямо два дня под впечатлением - оказаться в чужой стране, да еще такой диагноз.., хотя, может это и неплохо,что не у нас. Все таки там ЛЕЧАТ... У нас такой же диагноз у хорошего знакомо, причем сам он кардиохирург, молодой парень, прооперировали, перевели на административную работу, прогноз - 5 лет. Хотя вроде бы и врачи все свои, ну то есть знают друг друга хорошо, сейчас у него депрессия, конечно, ну и т.п. А то, что врачи мало говорят, так это и у нас также- нас много, а их мало, каждому объяснять по времени не получиться. Я вот от своей врачихи еле еле добилась надо ли мне ПЭТ делать. Раз 15 уже за последний год спрашивала , в итоге получила такой ответ :"я бы конечно сделала, но советовать не могу - накладно". Я все понимаю, но можно же раньше было сказать, я ж не в долг у нее прошу. Ну вот как то так::::

Добавлено через 12 минут
здравствуйте все! Куда пропали? Как дела у Вас? Я вот на ПЭТ записалась наконец-то. Кто проходил это,расскажите как? Очень страшно вдруг все плохо будет. В пятницу была на химии (ацеллбии) что то не очень хорошо перенесла, все выходные недомогание, ломота во всем теле, потливость и жуткая усталость, раньше все было иначе. Спросила врача почему после основной химии мабтеру назначают только на два года,а например ни на 5 или пожизненно? Раз уж она нас так поддерживает. Ответ- такой протокол. Вот интересно - правда почему именно два года? Может кто располагает какой информацией. И где наша Олюшка? Как то грустно без её поддержки...

Лол,здравствуйте! И всем-всем доброго денёчка и хорошего самочувствия!
Я иногда заглядываю-читаю вас.
У меня тут кое-чего послучалось,но не со здоровьем, а так...меня нехорошие люди на денежки обманули, поэтому нервов потрепать чуть придётся.
Лол, я ПЭТ делала. Можете почитать, как-то писала о том,как всё проходит очень подробно. Мои посты можете почитать после 6 марта( т.к. я 6-го марта делала) Страшного ничего нет. И персонал очень хороший,все такие предупредительные,что неудивительно за такие деньги. Но на это весь день у Вас уйдёт. Я делала в Бакулева.

Про мабтеру. Хорошо,что хоть 2 года делают, раньше -то её вообще не было. Ну а почему именно 2, наверное на это есть причины, и я надеюсь,что они нематериальные. Слышала,что после 2-х лет мабтеры организм практически без иммунитета,очень слабая сопротивляемость. Возможно, поэтому её не делают дольше. Хотя считаю,что,возможно,со временем этот срок будет устанавливаться индивидуально. Потому что бывают случаи,когда мабтеру отменяют-и у человека рецидив. А кто-то и вообще без неё обходится.

Добавлено через 2 минуты
Да ничего неудобного нет. Колоректальный рак , опухоль иссечена, но уже поздно, рак пошел по телу гулять. Поскольку я находился на тот момент в США легально, то меня приняли на лечение и дали бесплатную страховку, которая все покрывает. Доктора здесь грамотные, но не очень общительные, считают, что лишние подробности пациенту ни к чему. Может оно и правильно- сплю спокойнее. Между химиями- неделя отдыха, я уже привык, хватает для восстановления. Доктор говорит- главное, что мы достигли стабильности, но прогнозов не делает. Была у меня в госпитале знакомая, которая так провела 12 лет, но сейчас ее больше не встречаю, видно вышло ее время :(. Процедуры прохожу довольно легко, девчата по моей просьбе бенадрил первым ставят и я засыпаю, а они там уже сами все дальше делают. Ну, вот так как-то.:):).

Олег, а Вы не можете поинтересоваться у врачей,почему нет той женщины? Может,она переехала куда или вообще вылечилась...а вдруг!...или это ну совсем не принято.

олег парфенов
24.08.2015, 00:30
Про других пациентов говорить запрещено.:(:(

Добавлено через 1 час 42 минуты
Я как то спрашивал уже, но девчата сразу говорят, что просто расписание поменялось мол вот и не встречаемся. Несколько раз видел, соберутся в уголке, пошепчутся, у кого то слезы на глазах, понимаешь что кто то из пациентов ушел навсегда. Потом поворачиваются к нам и уже улыбка на губах. Здесь с этим строго: пациента волновать нельзя.
Серена-медсестра беременна, все ждем, когда станет ясно кто будет. Такое вот больничное сообщество у нас складывается.

Химера
03.09.2015, 15:28
Привет,дорогие форумчане!
У нас с мужем сегодня был первый контроль-все в норме.
Самочувствие нормальное.
Вот только колени болят-врач сказала-последствия преднизолона,ну и растолстел супруХ))) Вышел на работу-очень благодарна его работодателю,ведь с января по июнь муж работать был не в состоянии.
Спросили,какова статистика по рецидивам-сказали,что в первый год-50%
в последующие-25%
Каждый день молюсь,чтобы выздоровел.Каждые 40 дней заказываю Сорокоуст о Здравии.
Все ДОЛЖНО БЫТЬ ХОРОШО...
..Боритесь..Не унывайте,пожалуйста))) Ведь каждого из Вас кто то любит,нуждается в Вас,да и столько всего еще нужно сделать,испытать..Удачи вам,и Жизни.Долгой.

Olushka_ina
03.09.2015, 21:48
Привет,дорогие форумчане!
У нас с мужем сегодня был первый контроль-все в норме.
Самочувствие нормальное.
Вот только колени болят-врач сказала-последствия преднизолона,ну и растолстел супруХ))) Вышел на работу-очень благодарна его работодателю,ведь с января по июнь муж работать был не в состоянии.
Спросили,какова статистика по рецидивам-сказали,что в первый год-50%
в последующие-25%
Каждый день молюсь,чтобы выздоровел.Каждые 40 дней заказываю Сорокоуст о Здравии.
Все ДОЛЖНО БЫТЬ ХОРОШО...
..Боритесь..Не унывайте,пожалуйста))) Ведь каждого из Вас кто то любит,нуждается в Вас,да и столько всего еще нужно сделать,испытать..Удачи вам,и Жизни.Долгой.

Лол, поздравляю и очень рада за Вас!
Про статистику интересненько, будем надеяться,что в первый год пронесёт))), а там уже и процент поменьше :)

александр ш
04.09.2015, 16:01
Здравствуйте, очень рад за "химеру" и её мужа- стойкой ремиссии Вам. Сам прошёл 3.09.15г. очередное контрольное КТ. Шёл за результатом сегодня как на экзамен. Прочитал результат - всё чисто ура!!!. "Химера" пишет про церковь, всё правильно, так и надо продолжать и просить и благодарить за всё, что происходит с нами и не только когда нам плохо. Всем крепкого здоровья и только выздоровления другого быть не должно.

Химера
04.09.2015, 18:11
Спасибо,Александр)
И я за Вас рада,что чисто.Чудеса случаются.Должны.Как можно чаще.С теми,кто в них действительно нуждается и верит)
Не пишите меня в кавычках) можно просто Лёля.:)

александр ш
04.09.2015, 18:27
Понял, буду просто Лёля.

Olushka_ina
04.09.2015, 22:27
Спасибо,Александр)
И я за Вас рада,что чисто.Чудеса случаются.Должны.Как можно чаще.С теми,кто в них действительно нуждается и верит)
Не пишите меня в кавычках) можно просто Лёля.:)

Лёля,извиняюсь, а я-то почему-то с Лол попутала...
Мне вот никто про такую статистику и не говорил,наверное,пугать не хотели) Надо теперь,чтоб первый год без рецидива, а там уже как-то и повеселей должно быть ;)

Добавлено через 1 минуту
Здравствуйте, очень рад за "химеру" и её мужа- стойкой ремиссии Вам. Сам прошёл 3.09.15г. очередное контрольное КТ. Шёл за результатом сегодня как на экзамен. Прочитал результат - всё чисто ура!!!. "Химера" пишет про церковь, всё правильно, так и надо продолжать и просить и благодарить за всё, что происходит с нами и не только когда нам плохо. Всем крепкого здоровья и только выздоровления другого быть не должно.

Александр,желаю Вам,чтоб всё чисто так и осталось :)

Lena Dolzhenko
09.09.2015, 16:10
Лена, здравствуйте! а поясните пожалуйста, что такое гипердиагностика???:confused:
Татьяна, добрый день!
Гипердиагностика - явление, возникающее при невозможности точно дифференцировать рак/не рак в сложных случаях. В таком варианте врач предпочитает пролечить возможно здорового, чем отпустить со спокойной совестью больного.

Добавлено через 1 минуту
P.S.Примеры таких ошибок можно глянуть тут: http://unim.su/oshibki-diagnostiki/

sofyvits
25.09.2015, 14:59
А зуд после химии пропадает? . Мне токо первый раз будут делать. И наблюдаюсь у онколога, а еще нужно и у гематолога?

Лол
01.10.2015, 15:55
Люди, вы где?

maniola
01.10.2015, 21:00
Я тут,а Olushka_ina в Одноклассниках светится периодически.

Мария87
05.10.2015, 11:39
Всем привет, я новенькая с неходкинской лимфомой. Прошла курс химиотерапии, теперь жду вызова на лучевую. Скажите как перенесли лучевую и облучали ли лимфоузлы? Делали потом ПЭТ или достаточно КТ?

олег парфенов
05.10.2015, 11:43
Привет, я тоже здесь, захожу по три раза в день ан и нет никого. Грустно вздыхаю и ухожу. :(

NatalyM
05.10.2015, 14:23
Привет, я тоже здесь, захожу по три раза в день ан и нет никого. Грустно вздыхаю и ухожу. :(

Привет! Я тоже захожу регулярно.
А кто у нас с облучением был?

олег парфенов
06.10.2015, 01:48
Мне делали лучевую после операции, не знаю, может какая польза от этого и была, но через три месяца меня все же поставили на химию. Вот уже считай два с половиной года химичусь и конца-края пока не видно :o.

Татьяна45
06.10.2015, 07:03
Всем привет! Я тоже тут...

Добавлено через 1 минуту
Привет! Я тоже захожу регулярно.
А кто у нас с облучением был?

Наташ, как Вы? что с лечением?

олег парфенов
06.10.2015, 12:20
Ну вот, народ возвращается :).

NatalyM
06.10.2015, 18:31
Наташ, как Вы? что с лечением?
Привет, Татьяна!
Я продолжаю свои нетрадиционные опыты (которые здесь не приветствуются), но других вариантов у меня все равно нет.
Чувствую себя преимущественно плохо, и анализы плохие, то ли от болезни, то ли от моих опытов. Врачи по-прежнему мной не интересуются, так что все нормально.
Как у тебя дела? Какие результаты после химии? Чем вообще занимаешься?

Татьяна45
07.10.2015, 10:28
Привет, Татьяна!
Я продолжаю свои нетрадиционные опыты (которые здесь не приветствуются), но других вариантов у меня все равно нет.
Чувствую себя преимущественно плохо, и анализы плохие, то ли от болезни, то ли от моих опытов. Врачи по-прежнему мной не интересуются, так что все нормально.
Как у тебя дела? Какие результаты после химии? Чем вообще занимаешься?

Поставили клиническую ремиссию, но чувствую себя не важно...то ли от побочек, то ли это болезнь!? настроение не очень, анализы не очень, но стабильные...ложусь сейчас только на переливание крови, когда гемоглобин падает, больше ничего не делают.

NatalyM
07.10.2015, 12:09
Поставили клиническую ремиссию, но чувствую себя не важно...то ли от побочек, то ли это болезнь!? настроение не очень, анализы не очень, но стабильные...ложусь сейчас только на переливание крови, когда гемоглобин падает, больше ничего не делают.

Привет! Что значит "поставили"!? Это значит, все признаки болезни отсутствуют. Так почему плохое самочувствие? А сырую печенку ешь? (для гемоглобина). Когда последняя химия была? И чем вообще занимаешься?. Я вот на работе сижу, вечером всем коллективом пойдем водевиль смотреть, для поднятия настроения.

Татьяна45
07.10.2015, 17:44
Привет! Что значит "поставили"!? Это значит, все признаки болезни отсутствуют. Так почему плохое самочувствие? А сырую печенку ешь? (для гемоглобина). Когда последняя химия была? И чем вообще занимаешься?. Я вот на работе сижу, вечером всем коллективом пойдем водевиль смотреть, для поднятия настроения.

В выписке написано, признаки клинической ремиссии.Последняя химия месяц назад, контроль через месяц. И еще, врач мне сказала, что если удастся контролировать рост лейкоцитов и стабилизировать уровень гемоглобина, можно считать, что достигнута частичная ремиссия...и вообще сказала, что хронический лимфолейкоз неизлечимая болезнь, и я должна настроить себя, что придется через определенное время ложиться и прокапываться химией...я от этой не знаю как отойти!?...очень болят все кости и суставы. особенно по ночам. Я тут на форуме читала, что у кого то сильно пятки болели, вот у меня тоже, а сейчас еще похолодало, обувь давит, ходить неудобно, на руках пальцы опухают...Простите, что хныкаю, иногда хочется себя пожалеть...Вы то все знаете, что это такое:(

anfisa
07.10.2015, 17:50
Всем привет, я новенькая с неходкинской лимфомой. Прошла курс химиотерапии, теперь жду вызова на лучевую. Скажите как перенесли лучевую и облучали ли лимфоузлы? Делали потом ПЭТ или достаточно КТ? Мария87, здравствуйте! какая у Вас лимфома? Меня интересует диффузная В-крупноклеточная..

Olushka_ina
07.10.2015, 19:33
Всем привет, я новенькая с неходкинской лимфомой. Прошла курс химиотерапии, теперь жду вызова на лучевую. Скажите как перенесли лучевую и облучали ли лимфоузлы? Делали потом ПЭТ или достаточно КТ?

Мария,здравствуйте!
Лучевую не всем назначают. У меня не было лучевой. Насколько я знаю, лимфоузлы облучают те,которые увеличены. облучают то, что недоубралось на химиотерапии. само сочетание химии с облучением сейчас даёт неплохие результаты.сама процедура длится минуту( 5 минут всего вместе с переодеванием),-как говорили те,кто её проходил.

Добавлено через 2 минуты
Привет! Что значит "поставили"!? Это значит, все признаки болезни отсутствуют. Так почему плохое самочувствие? А сырую печенку ешь? (для гемоглобина). Когда последняя химия была? И чем вообще занимаешься?. Я вот на работе сижу, вечером всем коллективом пойдем водевиль смотреть, для поднятия настроения.

Натали,приветик! Как Ваши дела?

Добавлено через 1 минуту
Вообще ВСЕМ ОГРОМНЫЙ ПРИВЕТ!
Хоть отпишитесь, как у кого дела...;)

NatalyM
07.10.2015, 20:15
Натали,приветик! Как Ваши дела?
Вообще ВСЕМ ОГРОМНЫЙ ПРИВЕТ!
Хоть отпишитесь, как у кого дела...;)[/QUOTE]

Привет, Олюшка! Рада тебя видеть и слышать!
Сама-то как? Утряслись твои проблемы?
У меня кое-как. Не знаю. Анализы плохие. Самочувствие не бодрое.

Olushka_ina
08.10.2015, 08:42
[QUOTE=Татьяна45;350919]В выписке написано, признаки клинической ремиссии.Последняя химия месяц назад, контроль через месяц. И еще, врач мне сказала, что если удастся контролировать рост лейкоцитов и стабилизировать уровень гемоглобина, можно считать, что достигнута частичная ремиссия...и вообще сказала, что хронический лимфолейкоз неизлечимая болезнь, и я должна настроить себя, что придется через определенное время ложиться и прокапываться химией...я от этой не знаю как отойти!?...очень болят все кости и суставы. особенно по ночам. Я тут на форуме читала, что у кого то сильно пятки болели, вот у меня тоже, а сейчас еще похолодало, обувь давит, ходить неудобно, на руках пальцы опухают...Простите, что хныкаю, иногда хочется себя пожалеть...Вы то все знаете, что это такое:([/QUOTE

Татьяна, здравствуйте!
Обувь давит,ходить неудобно-это потому что припухли,наверное ,ноги. У меня так было,т.к. от химии была такая отёчность,опухали пальцы на руках и ступни, и даже морда :D Но у меня среди препаратов был преднизолон,это было от него. Вообще от него оказывается так разносит потом, я сильно растолстела,вот :(
Дай,Бог, чтобы получилось так,как Вам сказала врач,чтобы это была ремиссия, и чтобы надолго ;)

Olushka_ina
08.10.2015, 08:48
Натали,приветик! Как Ваши дела?
Вообще ВСЕМ ОГРОМНЫЙ ПРИВЕТ!
Хоть отпишитесь, как у кого дела...;)

Привет, Олюшка! Рада тебя видеть и слышать!
Сама-то как? Утряслись твои проблемы?
У меня кое-как. Не знаю. Анализы плохие. Самочувствие не бодрое.[/QUOTE]

Натали, и я тоже рада очень Вам! :)
Проблемы утряслись частично. Натали, а чем прям плохие анализы,что врачи говорят? Потому что раз Вы работаете и в больницу-то не кладут,может,оно и ничего ещё...
У меня вон очень много лет были в анализе крови ооочень сильно повышены лимфоциты. так никому и ни к чему...а опухолей-то не было, так я сколько лет с такими лимфоцитами прожила. Сейчас первым делом на их количество смотрю.

NatalyM
08.10.2015, 16:45
Проблемы утряслись частично. Натали, а чем прям плохие анализы,что врачи говорят? Потому что раз Вы работаете и в больницу-то не кладут,может,оно и ничего ещё...
У меня вон очень много лет были в анализе крови ооочень сильно повышены лимфоциты. так никому и ни к чему...а опухолей-то не было, так я сколько лет с такими лимфоцитами прожила. Сейчас первым делом на их количество смотрю.[/QUOTE]

Привет, Олюшка!
Врачи не говорят ничего, потому как они про меня и думать забыли. Приходов к ним мне не назначали, а сама я не пойду, потому как не звали.
Сама делаю периодически анализы - лейкоциты 2.45 , нейтрофилы 46.8, СОЭ 60 и т.д. Работаю, потому что на пенсию не проживу, пожалуй, а содержать меня некому.
Вот и все новости :)
Ходишь на мабтеру (или как она там теперь называется)? Как самочувствие?

Olushka_ina
08.10.2015, 23:44
Проблемы утряслись частично. Натали, а чем прям плохие анализы,что врачи говорят? Потому что раз Вы работаете и в больницу-то не кладут,может,оно и ничего ещё...
У меня вон очень много лет были в анализе крови ооочень сильно повышены лимфоциты. так никому и ни к чему...а опухолей-то не было, так я сколько лет с такими лимфоцитами прожила. Сейчас первым делом на их количество смотрю.

Привет, Олюшка!
Врачи не говорят ничего, потому как они про меня и думать забыли. Приходов к ним мне не назначали, а сама я не пойду, потому как не звали.
Сама делаю периодически анализы - лейкоциты 2.45 , нейтрофилы 46.8, СОЭ 60 и т.д. Работаю, потому что на пенсию не проживу, пожалуй, а содержать меня некому.
Вот и все новости :)
Ходишь на мабтеру (или как она там теперь называется)? Как самочувствие?[/QUOTE]

Натали,на мабтеру хожу раз в 2 месяца(она так и называется,только на флакончиках "Ацеллбия" написано).
Лейкоциты маленькие,осторожно в осенний период,когда гриппом все будут болеть,хорошо носик мазать оксолиновой мазью,чтобы не прицепилась инфекция,а то низкие лейкоциты.
Натали,а я смотрю главным образом на лимфоциты в крови,как бы высокие не были. Мне кажется,при лимфоме это самый страшный показатель,если будет большой.

Принцесса Иришка
17.10.2015, 11:44
Здравствуйте! у меня Лимфома Ходжкина. только начинаю лечение. не давно сделали биопсию лимфоузла шеи справа, и поставили такой диагноз. в среду поеду на консилиум , будут решать , что со мной делать

Olushka_ina
17.10.2015, 11:49
Здравствуйте! у меня Лимфома Ходжкина. только начинаю лечение. не давно сделали биопсию лимфоузла шеи справа, и поставили такой диагноз. в среду поеду на консилиум , будут решать , что со мной делать

Принцесса Иришка, здравствуйте!
Если своевременно выявили, то проведут лечение, и всё обойдётся. Сейчас это в принципе лечится,главное-выявить как можно раньше.Желаю удачи и скорейшего выздоровления! ;) Если будут вопросы,пишите-поддержим и подскажем,что можем!

Принцесса Иришка
17.10.2015, 11:58
спасибо большое что откликнулись. мне поставили 2 стадию, кл.гр. 2 . то есть необходимо экстренное лечение. врач говорит что химио-лучевую терапию скорее всего назначат. Сижу на обезболиках Кетанов. так как болит шея ( там где биопсию делали) . в описании КТ написано : огромное количество увеличенных лимфоузлов в средостении. что это и на сколько опасно? подскажите, как боретесь...

Olushka_ina
17.10.2015, 12:08
спасибо большое что откликнулись. мне поставили 2 стадию, кл.гр. 2 . то есть необходимо экстренное лечение. врач говорит что химио-лучевую терапию скорее всего назначат. Сижу на обезболиках Кетанов. так как болит шея ( там где биопсию делали) . в описании КТ написано : огромное количество увеличенных лимфоузлов в средостении. что это и на сколько опасно? подскажите, как боретесь...

Вы знаете,если у Вас 2 стадия, то Вас пролечат химиотерапией. В случае ,если хоть что-то чуть-чуть останется после этого,назначат месяц лучевой. И всё у Вас будет хорошо. Я езжу периодически обследоваться-так вот мне сказал врач,который делает расшифровки КТ,что как раз неск. человек ездят периодически с лимфомой средостения, и у них в средостении даже остаток какой-то остался после лечения, но вот они обследуются уже по нескольку лет, и у них без изменений всё.т.е. как их пролечили,так и живут,ничего страшного,только обследуются,и всё.
Хорошо, что Вы это вовремя всё распознали.

Добавлено через 3 минуты
У меня было огромное количество лимфоузлов вообще везде. И опухоль огромная. т.к. уже 4 стадию поставили. Но у меня фолликулярная лимфома,она неходжкинская. Вот сделали 6 курсов химии,а потом назначили на 2 года мабтеру. Вот хожу раз в 2 месяца на капельницу,и всё в общем-то. Конечно,это всё неприятно, и химиотерапия-не святая вода, и всё это не лучшим образом сказывается...но а что делать, другого выхода как-то не было.

Принцесса Иришка
18.10.2015, 10:18
Добрый день. как вы себя чувствуете?

Добавлено через 6 минут
Здравствуйте! я верю , что все обойдется. а вы лечитесь где, в России?

Olushka_ina
18.10.2015, 17:17
Добрый день. как вы себя чувствуете?

Добавлено через 6 минут
Здравствуйте! я верю , что все обойдется. а вы лечитесь где, в России?

Добрый вечер! :)
Я ,конечно, в России. ведь я обычный человек и лечиться за границей не могу себе позволить, хотя там и лучше качество лечения.

Принцесса Иришка
19.10.2015, 08:16
Добрый день. как оказалось , у меня уже 3а стадия.

Добавлено через 2 минуты
Тоже бы хотелось лечиться за границей но средства не позволяют... и поэтому, у себя в Омске

Olushka_ina
19.10.2015, 10:33
Добрый день. как оказалось , у меня уже 3а стадия.

Добавлено через 2 минуты
Тоже бы хотелось лечиться за границей но средства не позволяют... и поэтому, у себя в Омске

Принцесса Иришка, в самом начале разницы особой нет по большому счёту,т.к. протоколы международные. Единственно, там,конечно, всё "помягче" проходит. Всё учтут-обо всём позаботятся, НО за очень большие деньги... Например, в Германии при химиотерапии используют шлем специальный,чтобы волосы не выпадали. В нашей стране тоже ведь такие есть, например,в одной из больниц Москвы точно знаю,что есть( они 2 штуки закупали в Германии). Почему бы не закупать хотя бы в крупные центры,где очень много таких больных...Ведь долги другим странам списываем....

Принцесса Иришка
19.10.2015, 12:44
да, это точно, деньги выделяют на все подряд, кроме онко.... хотя у нас клиника очень хорошая... и ремонт и врачи..... и отношение к пациентам... я конечно доверяю своему врачу, но все равно , маленько боюсь

олег парфенов
19.10.2015, 13:23
Бояться теперь уже не стоит, что случилось то уже и случилось. Воспринимайте это философски, как еще одно испытание, посланное сверху. Никто ведь достоверно не знает за что и для чего эти испытания нам достаются, тут главное показать себя достойным человеком. А финал, он ведь у всех абсолютно одинаковый, так что ничего не бойтесь, цените те дни, что есть:)

Olushka_ina
19.10.2015, 16:33
Бояться теперь уже не стоит, что случилось то уже и случилось. Воспринимайте это философски, как еще одно испытание, посланное сверху. Никто ведь достоверно не знает за что и для чего эти испытания нам достаются, тут главное показать себя достойным человеком. А финал, он ведь у всех абсолютно одинаковый, так что ничего не бойтесь, цените те дни, что есть:)

Олег,молодец! Очень хорошо сказано!

олег парфенов
19.10.2015, 18:12
Спасибо, я действительно рассуждаю именно так и это помогает мне жить спокойно, а не дрожать непрерывно в ожидании....:rolleyes:

Gallочка
19.10.2015, 18:19
Спасибо, я действительно рассуждаю именно так и это помогает мне жить спокойно, а не дрожать непрерывно в ожидании....:rolleyes:

А у меня волнами подступает ...не дай Бог ещё где-то маякнёт и сразу у врачу:eek:

Но что очень сильно изменилось, так это не нервничаю по всякому пустяку и не сильно близко к сердцу воспринимаю ...:rolleyes:

олег парфенов
19.10.2015, 18:57
Вот это уже неплохо, внутреннее равновесие устанавливается, первоначальная паника уходит. Разум принимает действительность такой как она есть.
Может пример и не самый удачный, но даже в немецких лагерях смерти люди потихоньку адаптировались и находили иногда свою любовь, сохраняли хорошие воспоминания. Но это касалось только тех, кто боролся, не отступал под ударами судьбы.

Gallочка
19.10.2015, 19:03
Вот это уже неплохо, внутреннее равновесие устанавливается, первоначальная паника уходит. Разум принимает действительность такой как она есть.
Может пример и не самый удачный, но даже в немецких лагерях смерти люди потихоньку адаптировались и находили иногда свою любовь, сохраняли хорошие воспоминания. Но это касалось только тех, кто боролся, не отступал под ударами судьбы.

Это непросто так...это работа над собой, работа с психологом...много пришлось перелапатить ...:p

Olushka_ina
19.10.2015, 19:06
Вот это уже неплохо, внутреннее равновесие устанавливается, первоначальная паника уходит. Разум принимает действительность такой как она есть.
Может пример и не самый удачный, но даже в немецких лагерях смерти люди потихоньку адаптировались и находили иногда свою любовь, сохраняли хорошие воспоминания. Но это касалось только тех, кто боролся, не отступал под ударами судьбы.

Олег, есть такая поговорка,мол, человек ко всему привыкает...
Но про лагеря смерти пример слишком жуткий :(

Gallочка
19.10.2015, 19:12
Олег, есть такая поговорка,мол, человек ко всему привыкает...
Но про лагеря смерти пример слишком жуткий :(

Лагеря смерти подобно нашему заболеванию ...не известно сколько ещё осталось :confused:

олег парфенов
19.10.2015, 19:12
Я и не говорю, что это просто, но ты ведь не сложила руки, ищешь способы преодолеть себя, сопротивляешься страху. Вот о чем я говорю, следующий шаг найти какие то позитивные стороны в нынешнем положении, как бы это странно не звучало. Когда мне уж совсем становится жалко себя, я вспоминаю, что кто то другой сейчас лежит парализованный, а какому то солдату может вчера руки-ноги поотрывало взрывом, вот где ужас. А что я, сам о себе могу позаботиться, семья со мной, внук меня любит. Чего еще надо? Так и успокаиваюсь:rolleyes:.

Gallочка
19.10.2015, 19:43
Я и не говорю, что это просто, но ты ведь не сложила руки, ищешь способы преодолеть себя, сопротивляешься страху. Вот о чем я говорю, следующий шаг найти какие то позитивные стороны в нынешнем положении, как бы это странно не звучало. Когда мне уж совсем становится жалко себя, я вспоминаю, что кто то другой сейчас лежит парализованный, а какому то солдату может вчера руки-ноги поотрывало взрывом, вот где ужас. А что я, сам о себе могу позаботиться, семья со мной, внук меня любит. Чего еще надо? Так и успокаиваюсь:rolleyes:.

Меня приводит в чувство посещение онкологии...прям так конкретно подкидывает...но я там раз в полгода, если вдруг что то не заноет :rolleyes:

Даже не бабули пугают...а молодые женщины, девчушки ...ещё в радиологии я насмотрелась, там ведь с разными диагнозами были...зачастую видимыми изменениями :(

Принцесса Иришка
20.10.2015, 10:46
спасибо всем. сегодня съездила - сняла швы. сходила на консилиум, подтвердили 3 стадию. будут исследовать костный мозг, чтоб быть уверенным что он еще не поражен. завтра сделаю кт внутрибрюшной и внутригрудной полости, и поеду в клинику отвезу результат. и будут определяться с лечением. ну врач сказал будут химию делать и лучевую , а точнее завтра скажут....

Татьяна45
20.10.2015, 11:10
Бояться теперь уже не стоит, что случилось то уже и случилось. Воспринимайте это философски, как еще одно испытание, посланное сверху. Никто ведь достоверно не знает за что и для чего эти испытания нам достаются, тут главное показать себя достойным человеком. А финал, он ведь у всех абсолютно одинаковый, так что ничего не бойтесь, цените те дни, что есть:)

Все верно!

Добавлено через 13 минут
спасибо всем. сегодня съездила - сняла швы. сходила на консилиум, подтвердили 3 стадию. будут исследовать костный мозг, чтоб быть уверенным что он еще не поражен. завтра сделаю кт внутрибрюшной и внутригрудной полости, и поеду в клинику отвезу результат. и будут определяться с лечением. ну врач сказал будут химию делать и лучевую , а точнее завтра скажут....

Держитесь, Принцесса Иришка! Терпения Вам и сил...

Принцесса Иришка
21.10.2015, 08:53
спасибо за поддержку. завтра поеду делать стернальную пункцию . боюсь жутко, говорят под местным наркозом делать будут

Olushka_ina
21.10.2015, 10:47
спасибо за поддержку. завтра поеду делать стернальную пункцию . боюсь жутко, говорят под местным наркозом делать будут

Принцесса Иришка, если это взятие на анализ костного мозга, то мне очень не понравилась процедура, она просто очень сильно противная. Местную анестезию делают- это место обкалывают, но ощущения омерзительные всё равно. Но это у меня так было. А кто-то и ничего-и нормально переносит...Анализ этот необходим по-любому.

Александра Г
23.10.2015, 07:20
Всем добрый день!
Мужу поставили диагноз фолликулярная лимфома 2 цитологического типа... Предстоит лечение химиотерапией, пока правда не знаем по какой схеме....
Подскажите, пожалуйста, кто как переносил эту процедуру, и, может быть, дадите какие-то советы, как организм поддержать во время проведения химиотерапии
Спасибо большое!!!!

Olushka_ina
23.10.2015, 09:57
Всем добрый день!
Мужу поставили диагноз фолликулярная лимфома 2 цитологического типа... Предстоит лечение химиотерапией, пока правда не знаем по какой схеме....
Подскажите, пожалуйста, кто как переносил эту процедуру, и, может быть, дадите какие-то советы, как организм поддержать во время проведения химиотерапии
Спасибо большое!!!!

Здравствуйте,Александра!
У меня тоже фолликулярная. Сделали 6 курсов R-CHOP,а сейчас на 2 года назначили мабтеру раз в 2 месяца.
Если у Вашего мужа она обнаружена впервые, то сейчас пролечат и в ремиссию. Это ещё будет не самое страшное лечение. И химия сильная ,конечно, волосы выпадут на 3 -ей неделе, но не самая сильная,так что организм выдержит. Самое сложное будет 1 курс, организм шоканётся. У меня стоматит жуткий был. А потом ничего. Но и результат после первых двух курсов будет самый значительный,сразу много уйдёт опухоли. Так что настраивайтесь на лечение. ;) стадия-то какая у Вас?

Александра Г
23.10.2015, 10:56
Спасибо за поддержку!)) Да, обнаружили впервые совершенно случайно, увидел небольшую припухлость в области шеи, оказался лимфоузел, при том, что самочувствие хорошее, совершенно никаких признаков, анализ крови тоже норма. Обратились в поликлинику и дальше понеслось....КТ, которое показало увеличение лимфоузлов в средостении и параортальные (по-моему так) лимфоузлы...Гистология показала фолликулярную лимфому 2 цитологического типа с преимущественно нодулярным ростом.... Вот идем 28 числа в гематологический центр при Боткинской больнице в Москве, нас направили из поликлиники туда, будем дальше все узнавать...стадию пока не знаем, но судя по КТ и УЗИ органы все в порядке, и легкие и органы брюшной полости, ни печень, ни селезенка не увеличены, очаговых изменений тоже нет. Если бы не этот узел на шее, так бы и даже не узнали.... Да то, что волосы выпадут, это ерунда, тем более он мужчина и всегда стрижется коротко)) Главное, чтобы общее состояние более-менее было, его ведь, как мы поняли, не будут класть в больницу, будем приходить как на дневной стационар, капать, потом анализ крови сдавать и домой. Главное, чтобы помогло все и наконец-то наступила эта ремиссия...А вообще. ведь они поддаются лечению эти фолликулярные лимфомы или рецидив все равно может наступить? Много в интернете информации пересмотрела, и везде все по-разному пишут....

александр ш
23.10.2015, 18:36
Здравствуйте. Александра Г химию каждый человек переносит по разному. Я например прошёл 8 курсов R-CHOP и не полысел., между курсами работал, состояние было хорошее. Главное при лечении поддерживайте диету т.е. не есть жирное, жаренное,копчёное так как на печень идёт большая нагрузка. Больше кушать овощей,морковь,бураки,капуста, яблоки,апельсины.... Крупы овсянка,горох,фасоль...
Соки, кефир,зелёный чай.Самое главное настрой на победу. Удачи. Спрашивайте не стесняйтесь мы уже через это прошли.

Olushka_ina
24.10.2015, 20:52
Спасибо за поддержку!)) Да, обнаружили впервые совершенно случайно, увидел небольшую припухлость в области шеи, оказался лимфоузел, при том, что самочувствие хорошее, совершенно никаких признаков, анализ крови тоже норма. Обратились в поликлинику и дальше понеслось....КТ, которое показало увеличение лимфоузлов в средостении и параортальные (по-моему так) лимфоузлы...Гистология показала фолликулярную лимфому 2 цитологического типа с преимущественно нодулярным ростом.... Вот идем 28 числа в гематологический центр при Боткинской больнице в Москве, нас направили из поликлиники туда, будем дальше все узнавать...стадию пока не знаем, но судя по КТ и УЗИ органы все в порядке, и легкие и органы брюшной полости, ни печень, ни селезенка не увеличены, очаговых изменений тоже нет. Если бы не этот узел на шее, так бы и даже не узнали.... Да то, что волосы выпадут, это ерунда, тем более он мужчина и всегда стрижется коротко)) Главное, чтобы общее состояние более-менее было, его ведь, как мы поняли, не будут класть в больницу, будем приходить как на дневной стационар, капать, потом анализ крови сдавать и домой. Главное, чтобы помогло все и наконец-то наступила эта ремиссия...А вообще. ведь они поддаются лечению эти фолликулярные лимфомы или рецидив все равно может наступить? Много в интернете информации пересмотрела, и везде все по-разному пишут....
Александра Г, а у меня она с нодулярно-диффузным характером роста. И тоже началось с небольшого "шарика", я вообще думала,что это грыжа какая-то, даже сразу и не пошла,т.к. это же не беспокоит вообще. а потом она как стала резко быстро расти,пипец, да пока диагностировали, в общем, 4 стадию поставили уже в ГНЦ мне.
Первый курс мне делали-лежала 2 недели, второй уже неделю,третий ещё меньше. А потом в ГНЦ была реорганизация , и у отделения,в котором я лечилась, отобрали целое крыло. В результате иногородних клали на неск.дней,а местных на два дня-и домой. Первый день-мабтера,второй - сама химия, и в этот же день после химии домой. Я из Пушкино-это область, но меня отнесли к "местной" категории, прокапывалась-и домой. Но в принципе,когда уже не первая химия, это и нормально, вроде как осложнений-то не было. И у них же мест меньше стало,а всем же надо было долечиваться. Но у кого проблемы были, например,гемоглобин сильно падал, того они госпитализировали,делали капельницы. Анализы я сначала ездила к ним сдавать, потом иногда ходила в Гемотест у себя, а потом вообще приспособилась в поликлинике у себя сдавать, можно сразу неск. направлений на кровь попросить и ходить сдавать,когда надо, а за результатом просто к кабинету врача подойти на след.день и узнать у медсестры,это чтобы не платить каждый раз в гемотесте.

Добавлено через 5 минут
Здравствуйте. Александра Г химию каждый человек переносит по разному. Я например прошёл 8 курсов R-CHOP и не полысел., между курсами работал, состояние было хорошее. Главное при лечении поддерживайте диету т.е. не есть жирное, жаренное,копчёное так как на печень идёт большая нагрузка. Больше кушать овощей,морковь,бураки,капуста, яблоки,апельсины.... Крупы овсянка,горох,фасоль...
Соки, кефир,зелёный чай.Самое главное настрой на победу. Удачи. Спрашивайте не стесняйтесь мы уже через это прошли.

Александр,вот то,что Вы не полысели, прям удивительно. От R-CHOPа лысеют все, ни одного человека в больнице не видела,чтоб этого не произошло!
Я ела всё,что захочется,в т.ч. и жирное,жареное и т.п.
Вы и сейчас придерживаетесь диеты?

александр ш
25.10.2015, 11:00
Здравствуй Оля. Да я и сейчас стараюсь придерживаться диеты. Стараюсь побольше кушать продуктов повышающих иммунитет,при нашем недуге это необходимо.А между химиями я ходил подстригаться,так как волосы росли, а вот под мышками как побрил перед 1 химией так и не росли и бриться стал не каждый день,а через 2 дня - ну вот так вроде.

Александра Г
26.10.2015, 06:16
Александра Г, а у меня она с нодулярно-диффузным характером роста. И тоже началось с небольшого "шарика", я вообще думала,что это грыжа какая-то, даже сразу и не пошла,т.к. это же не беспокоит вообще. а потом она как стала резко быстро расти,пипец, да пока диагностировали, в общем, 4 стадию поставили уже в ГНЦ мне.
Первый курс мне делали-лежала 2 недели, второй уже неделю,третий ещё меньше. А потом в ГНЦ была реорганизация , и у отделения,в котором я лечилась, отобрали целое крыло. В результате иногородних клали на неск.дней,а местных на два дня-и домой. Первый день-мабтера,второй - сама химия, и в этот же день после химии домой. Я из Пушкино-это область, но меня отнесли к "местной" категории, прокапывалась-и домой. Но в принципе,когда уже не первая химия, это и нормально, вроде как осложнений-то не было. И у них же мест меньше стало,а всем же надо было долечиваться. Но у кого проблемы были, например,гемоглобин сильно падал, того они госпитализировали,делали капельницы. Анализы я сначала ездила к ним сдавать, потом иногда ходила в Гемотест у себя, а потом вообще приспособилась в поликлинике у себя сдавать, можно сразу неск. направлений на кровь попросить и ходить сдавать,когда надо, а за результатом просто к кабинету врача подойти на след.день и узнать у медсестры,это чтобы не платить каждый раз в гемотесте.

Добавлено через 5 минут


Александр,вот то,что Вы не полысели, прям удивительно. От R-CHOPа лысеют все, ни одного человека в больнице не видела,чтоб этого не произошло!
Я ела всё,что захочется,в т.ч. и жирное,жареное и т.п.
Вы и сейчас придерживаетесь диеты?
Здравствуйте, Ольга!
Спасибо за такой подробный ответ))) Скажите, как вы сейчас себя чувствуете? Как эту мабтеру переносите?

Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте. Александра Г химию каждый человек переносит по разному. Я например прошёл 8 курсов R-CHOP и не полысел., между курсами работал, состояние было хорошее. Главное при лечении поддерживайте диету т.е. не есть жирное, жаренное,копчёное так как на печень идёт большая нагрузка. Больше кушать овощей,морковь,бураки,капуста, яблоки,апельсины.... Крупы овсянка,горох,фасоль...
Соки, кефир,зелёный чай.Самое главное настрой на победу. Удачи. Спрашивайте не стесняйтесь мы уже через это прошли.
Александр, здравствуйте!
Спасибо за советы)) Будем их придерживаться, и, дай Бог, муж перенесет химию более-менее нормально. По поводу облысения мы даже не беспокоимся, потом еще гуще отрастут)) Главное, чтобы анализы более-менее держались в норме....Скажите, а вы где проходили лечение? У Вас тоже фолликулярная лимфома была?

александр ш
26.10.2015, 07:31
Здравствуйте Александра Г. Я родом из Беларуссии и проходил лечение в Гомеле. У меня Периферическая Т-клеточная лимфома неспецифицированная т.е. неуточнённая 3 В ст. Нахожусь в стадии ремиссии.

Александра Г
27.10.2015, 06:25
Здравствуйте Александра Г. Я родом из Беларуссии и проходил лечение в Гомеле. У меня Периферическая Т-клеточная лимфома неспецифицированная т.е. неуточнённая 3 В ст. Нахожусь в стадии ремиссии.
Александр. здравствуйте! Спасибо за ответ! Крепкого Вам здоровья! Мы вот только в начале пути лечения, но я уверена, что тоже сможем победить эту коварную болячку и забыть об этом как о кошмарном сне!

Olushka_ina
27.10.2015, 09:02
Здравствуйте, Ольга!
Спасибо за такой подробный ответ))) Скажите, как вы сейчас себя чувствуете? Как эту мабтеру переносите?


Александра Г, пожалуйста, на здоровье ;)
Мабтеру нормально переношу,просто раз в два месяца прокапывают её, и всё. Кстати, мне уже который раз выдают нашу "Ацеллбию"-аналог мабтеры.Теперь с нашим предприятием договор заключили. Но разницы по ощущениям нет.
Я наоброт даже боюсь того момента,когда закончат капать мабтеру совсем. Т.к. поначиталась в инете про случаи нехорошие :(
Так хоть мне спокойно,пока мабтеру капают,то клетки эти плодиться не могут,основные которые CD20+.

Александра Г
27.10.2015, 09:36
Александра Г, пожалуйста, на здоровье ;)
Мабтеру нормально переношу,просто раз в два месяца прокапывают её, и всё. Кстати, мне уже который раз выдают нашу "Ацеллбию"-аналог мабтеры.Теперь с нашим предприятием договор заключили. Но разницы по ощущениям нет.
Я наоброт даже боюсь того момента,когда закончат капать мабтеру совсем. Т.к. поначиталась в инете про случаи нехорошие :(
Так хоть мне спокойно,пока мабтеру капают,то клетки эти плодиться не могут,основные которые CD20+.
Здравствуйте, Ольга!) А я даже сейчас и не читаю этот Интернет, там все по-разному пишут, и нет уверенности в том, что эта информация достоверная, где-то пишут, что фолликулярная лимфома поддается излечению, где-то - что до конца не лечится...и начинаешь потом себя накручивать....У каждого организм индивидуален, поэтому главное - это настрой на полное излечение и, по возможности, не думать об этой болячке!))) А вам вообще врачи что говорят?

Olushka_ina
27.10.2015, 09:53
Здравствуйте, Ольга!) А я даже сейчас и не читаю этот Интернет, там все по-разному пишут, и нет уверенности в том, что эта информация достоверная, где-то пишут, что фолликулярная лимфома поддается излечению, где-то - что до конца не лечится...и начинаешь потом себя накручивать....У каждого организм индивидуален, поэтому главное - это настрой на полное излечение и, по возможности, не думать об этой болячке!))) А вам вообще врачи что говорят?

Вообще изначально пророчили мне трансплантацию стволовых клеток,т.к. сказали,что такая большая опухоль за 6 курсов не уйдёт. В результате после 6-ти курсов у меня ещё остался остаток,но врачи в ГНЦ сказали ,что нужно сделать ПЭТ. ПЭТ показала ,что плохих клеток у меня нигде нет,и что этот остаток-просто шрам, оставшийся от большой опухоли. Поэтому у меня и обошлось без трансплантации. Но за этим остатком надо следить. Каждые 3 месяца делаю КТ.
Когда пришла с результатами ПЭТ в ГНЦ и мне сказали,что больше ничего делать не нужно, я задала вопрос :" А разве можно такой большой остаток оставлять?" На что мне врачи сказали,что с лимфомой живут долго, и что от высокодозной химии+пересадки стволовых чуть ли не больший вред для организма. Ну и т.д. и т.п. Но сказали,что если вдруг начнёт расти,то они меня сразу возьмут и будут всё это делать. Я спросила,как я узнаю,если вдруг чего...Сказали :"Полезут лимфоузлы" :( В первое время после этого я ,проснувшись, всегда начинала со страхом ощупывать лимфоузлы :(...
Да,сейчас многие врачи говорят:"Только не смотрите Вы в интернете..." и т.п. Но в инете многое правда. у меня была возможность в этом убедиться.

Александра Г
27.10.2015, 09:59
Вообще изначально пророчили мне трансплантацию стволовых клеток,т.к. сказали,что такая большая опухоль за 6 курсов не уйдёт. В результате после 6-ти курсов у меня ещё остался остаток,но врачи в ГНЦ сказали ,что нужно сделать ПЭТ. ПЭТ показала ,что плохих клеток у меня нигде нет,и что этот остаток-просто шрам, оставшийся от большой опухоли. Поэтому у меня и обошлось без трансплантации. Но за этим остатком надо следить. Каждые 3 месяца делаю КТ.
Когда пришла с результатами ПЭТ в ГНЦ и мне сказали,что больше ничего делать не нужно, я задала вопрос :" А разве можно такой большой остаток оставлять?" На что мне врачи сказали,что с лимфомой живут долго, и что от высокодозной химии+пересадки стволовых чуть ли не больший вред для организма. Ну и т.д. и т.п. Но сказали,что если вдруг начнёт расти,то они меня сразу возьмут и будут всё это делать. Я спросила,как я узнаю,если вдруг чего...Сказали :"Полезут лимфоузлы" :( В первое время после этого я ,проснувшись, всегда начинала со страхом ощупывать лимфоузлы :(...
Да,сейчас многие врачи говорят:"Только не смотрите Вы в интернете..." и т.п. Но в инете многое правда. у меня была возможность в этом убедиться.
Да, конечно, в интернете правда есть, но есть также и много другой ненужной информации)) Я думаю, самое главное довериться своему лечащему врачу) Очень хорошо, что у Вас все ушло и не понадобилась эта высокодозная химия, значит, что этих плохих клеток у Вас больше нет! А у Вас какие группы лимфоузлов увеличены были?

Olushka_ina
27.10.2015, 10:08
Да, конечно, в интернете правда есть, но есть также и много другой ненужной информации)) Я думаю, самое главное довериться своему лечащему врачу) Очень хорошо, что у Вас все ушло и не понадобилась эта высокодозная химия, значит, что этих плохих клеток у Вас больше нет! А у Вас какие группы лимфоузлов увеличены были?

ВСЕ группы лимфоузлов были поражены.
Когда у меня было первое увеличение одного (всего лишь!) лимфоузла( за год до постановки диагноза), я пошла к гинекологу,гинеколог сделал УЗИ и сказал,что это у меня грыжа!!! Потом эта "грыжа" у меня сама исчезла, я и обрадовалась,и больше никуда не пошла. А через год пришёл пипец. И ,оказывается,это была никакая не грыжа,а лимфоузел. Потому что там же у меня опять припухло ,но уже не только там, а ещё и в области живота. Пошли все внутрибрюшные лу (а в брюшке их больше всего), так ещё меня пока погоняли туда-сюда: сначала сказали,что это опухоль в кишечнике,потом,что рак яичников, это всё ТАКОЙ ужас был. Только в ЛРЦ на Иваньковском в итоге нормально среагировали: положили на пункцию,и пункция показала,что это лимфома, и оттуда уже направили в ГНЦ. Я была на тот момент уже такой беременный таракан,как на 8-ом месяце. :(

Александра Г
27.10.2015, 10:16
ВСЕ группы лимфоузлов были поражены.
Когда у меня было первое увеличение одного (всего лишь!) лимфоузла( за год до постановки диагноза), я пошла к гинекологу,гинеколог сделал УЗИ и сказал,что это у меня грыжа!!! Потом эта "грыжа" у меня сама исчезла, я и обрадовалась,и больше никуда не пошла. А через год пришёл пипец. И ,оказывается,это была никакая не грыжа,а лимфоузел. Потому что там же у меня опять припухло ,но уже не только там, а ещё и в области живота. Пошли все внутрибрюшные лу (а в брюшке их больше всего), так ещё меня пока погоняли туда-сюда: сначала сказали,что это опухоль в кишечнике,потом,что рак яичников, это всё ТАКОЙ ужас был. Только в ЛРЦ на Иваньковском в итоге нормально среагировали: положили на пункцию,и пункция показала,что это лимфома, и оттуда уже направили в ГНЦ. Я была на тот момент уже такой беременный таракан,как на 8-ом месяце. :(
Да уж.....конечно, эти обследования так долго длятся....мужа уже два месяца туда-сюда гоняют, то биопсия, потом стекла исследовали, то КТ, то УЗИ...а лечения пока и нет....Правда, нам повезло, что сразу исследовать начали, когда лимфоузел на шее заметили, а то бы назначили антибиотики и все....хотя все равно, долго все это так...вот завтра идет к гематологу в Боткинскую, должна быть готова пункция костного мозга....надеюсь, что завтра наконец-то назначат химию уже....и будем идти на выздоровление))

Olushka_ina
27.10.2015, 10:19
Да уж.....конечно, эти обследования так долго длятся....мужа уже два месяца туда-сюда гоняют, то биопсия, потом стекла исследовали, то КТ, то УЗИ...а лечения пока и нет....Правда, нам повезло, что сразу исследовать начали, когда лимфоузел на шее заметили, а то бы назначили антибиотики и все....хотя все равно, долго все это так...вот завтра идет к гематологу в Боткинскую, должна быть готова пункция костного мозга....надеюсь, что завтра наконец-то назначат химию уже....и будем идти на выздоровление))

Желаю Вам,чтобы анализ пункции был хорошим и в костном мозге было всё чисто! ;)

Александра Г
27.10.2015, 10:21
Желаю Вам,чтобы анализ пункции был хорошим и в костном мозге было всё чисто! ;)
Спасибо большое!!!! Все так и будет, я уверена в этом!!!!
А Вам желаем, чтобы эта болячка больше не возвращалась и вы забыли о ней, как о страшном сне!!!)))

ЕвгенийВ
31.10.2015, 16:12
Здравствуйте, дорогие форумчане! Недавно у меня обнаружили утолщение стенки подвздошной кишки. Прооперировали, на гистологии оказалась Диффузная крупноклеточная В - лимфома. Через неделю хотят делать химиотерапию по схеме CHOP-R. Долго читал форум, но так и не могу найти ответы на некоторые вопросы, которые меня интересуют. Поэтому прошу прощения, если повторю уже имеющиеся вопросы.
В интернете имеется такое множество препаратов для данной химиотерапии от разных производителей, в том числе и импортные и очень дорогие, например келикс. У кого нибудь из форумчан был опыт самостоятельной покупки препаратов для ХТ? И есть ли действительно отличие в переносимости, а может и в эффективности этих лекарств по сравнению с тем, что предлагают в больнице? Может кто нибудь лечился заграницей? Чем там отличается лечение?
Мне хотят делать ХТ 1 раз в две недели. Кто нибудь проходил по такой схеме? Как переносится?
Спасибо

александр ш
01.11.2015, 11:27
Здравствуй Евгений. Мне делали данный вид химии т.е.CHOP-R. но только 1 раз в три недели.У вас более жёстко. Препараты не где ни искал. В больнице какие были тем и делали. Протоколы лечения НХЛ везде одинаковые,что за бугром, что у нас. Данный вид химии считается золотым стандартом, переносится неплохо. Самое главное, чтобы больные клетки в крови начали вымирать и опухоль пошла на спад. Минимум делают 6 курсов и + 2 курса контрольный выстрел. А отличается лечение за границей тем, что кучу бабла выложишь.Начни лечение дома и если всё пойдёт хорошо и опухоль уйдёт то зачем куда-то ехать.Удачи.

Olushka_ina
01.11.2015, 12:50
Здравствуйте, дорогие форумчане! Недавно у меня обнаружили утолщение стенки подвздошной кишки. Прооперировали, на гистологии оказалась Диффузная крупноклеточная В - лимфома. Через неделю хотят делать химиотерапию по схеме CHOP-R. Долго читал форум, но так и не могу найти ответы на некоторые вопросы, которые меня интересуют. Поэтому прошу прощения, если повторю уже имеющиеся вопросы.
В интернете имеется такое множество препаратов для данной химиотерапии от разных производителей, в том числе и импортные и очень дорогие, например келикс. У кого нибудь из форумчан был опыт самостоятельной покупки препаратов для ХТ? И есть ли действительно отличие в переносимости, а может и в эффективности этих лекарств по сравнению с тем, что предлагают в больнице? Может кто нибудь лечился заграницей? Чем там отличается лечение?
Мне хотят делать ХТ 1 раз в две недели. Кто нибудь проходил по такой схеме? Как переносится?
Спасибо
Здравствуйте,Евгений!
Самостоятельно препараты не покупала. Но если у Вас такая возможность есть, то лучше посоветоваться с врачами. Можно так и сказать, что Вы могли бы купить препараты,которых нет у нас, если это имеет смысл.У меня была схема R-CHOP. Ритуксимаб(мабтера) в первый день, а во второй всё остальное: Циклофосфан,доксорубицин, Винкристин. И Преднизолон 5 дней по 20 таблеток с утра каждый день.
Говорят,что за границей препараты более очищены что ли...Что меньше вреда для организма при их применении. Наверное, лучше в этом плане Германия. Там вообще более высокий уровень медицины.
Но что хочу сказать. Вот лечилась я в ГНЦ. Взяли туда больного,который лечился в Израиле. Приехали они оттуда без денег. В ГНЦ делали то же самое в принципе, такой же протокол,как и там. Они жалели,что поехали туда,т.к. лечение в принципе то же, а денег у них больше не осталось.
Правда,изначально, они пришли и спрашивали, могут ли здесь их прокапывать по протоколу Израиля. Им сказали,что да. А так фиг знает, что было бы,если б лечение было изначально в нашей стране...
Я так думаю: если бы у меня были деньги на лечение за границей, я бы не спешила ими сорить в такой ситуации. Но,конечно,возможностей у меня было бы больше. Здесь. А уже потом....если вдруг понадобится то,что не смогут у нас...тогда да...

ЕвгенийВ
01.11.2015, 19:31
александр ш и Olushka_ina, большое спасибо за ответ. Заграницей я пока тоже особого смысла лечиться не вижу. По поводу импортных препаратов есть какая то надежда, что побочных меньше может будет. В интернете есть данные по каким то липосомальным формам доксорубицина, которые стоят, конечно, не малых денег, но вроде больше накапливаются в опухолевой ткани. А Вы какие нибудь препараты для снижения токсического действия принимали? Типа кардиоксана, месны, амифостина?

Olushka_ina
01.11.2015, 20:45
александр ш и Olushka_ina, большое спасибо за ответ. Заграницей я пока тоже особого смысла лечиться не вижу. По поводу импортных препаратов есть какая то надежда, что побочных меньше может будет. В интернете есть данные по каким то липосомальным формам доксорубицина, которые стоят, конечно, не малых денег, но вроде больше накапливаются в опухолевой ткани. А Вы какие нибудь препараты для снижения токсического действия принимали? Типа кардиоксана, месны, амифостина?

Евгений, таких препаратов не принимала. По поводу токсичности что хочу сказать. Де-факто у меня было так: чем больше проявления токсичности-тем больше убиралось опухоли! Тяжелее всего было в первый раз-первый курс, у меня был просто ужасный стоматит, через пару недель упали лейкоциты, пришлось делать лейкостим, в общем, был полный абзац. За то именно в первый раз и убралось более половины опухоли. В последующие разы таких тяжёлых побочек не было,всё было ровно, но и оставшаяся опухоль уходила уже всего лишь понемногу.Так что не уменьшит ли снижение токсичности саму эффективность, вот чего...

ЕвгенийВ
01.11.2015, 23:03
Евгений, таких препаратов не принимала. По поводу токсичности что хочу сказать. Де-факто у меня было так: чем больше проявления токсичности-тем больше убиралось опухоли! Тяжелее всего было в первый раз-первый курс, у меня был просто ужасный стоматит, через пару недель упали лейкоциты, пришлось делать лейкостим, в общем, был полный абзац. За то именно в первый раз и убралось более половины опухоли. В последующие разы таких тяжёлых побочек не было,всё было ровно, но и оставшаяся опухоль уходила уже всего лишь понемногу.Так что не уменьшит ли снижение токсичности саму эффективность, вот чего...
Да, может быть и так, конечно, надо переговорить с врачами еще раз по поводу препаратов. Но тут возможно другая взаимосвязь была у Вас -просто чем больше опухоль уничтожалась, тем более выражены были побочные явления. Успокаивает то, что говорите, что все таки нормально переносится терапия в общем то

Olushka_ina
01.11.2015, 23:26
Да, может быть и так, конечно, надо переговорить с врачами еще раз по поводу препаратов. Но тут возможно другая взаимосвязь была у Вас -просто чем больше опухоль уничтожалась, тем более выражены были побочные явления. Успокаивает то, что говорите, что все таки нормально переносится терапия в общем то

Если у Вас это в первый раз,то нормально. Потому что в самом начале всё-таки применяется не самая сильная терапия. А вот если кто с рецидивом либо не удастся всё убрать,то тогда уже высокодозная химиотерапия, вот она тяжело переносится.Но дай,Бог,чтоб не понадобилась. ;)

Atomik
01.11.2015, 23:29
Оля привет!
как дела у тебя?
как чувствуешь себя?:)

Olushka_ina
01.11.2015, 23:32
Оля привет!
как дела у тебя?
как чувствуешь себя?:)

Привет-привет!
да так...не подохла пока ещё:D:D:D
вот обследование только что прошла.
Ты-то как?

Atomik
01.11.2015, 23:35
я тоже тебе рад!;)
ага и я вот не давно пришел.. дай думаю зайду, а тут ты!:D
Да я так чет заболел до кучи, вообще не в кассу.

ну и как обследование ?

Olushka_ina
01.11.2015, 23:39
я тоже тебе рад!;)
ага и я вот не давно пришел.. дай думаю зайду, а тут ты!:D
Да я так чет заболел до кучи, вообще не в кассу.

ну и как обследование ?

да в обследовании везде написали,что рецидива не видят. Но между делом там столько страшненьких вещей...вдруг откуда ни возьмись остеохондроз в грудном отделе позвоночника, а ещё в лоно какой-то кости гемангиома. Ну, в общем такое чувство,что организм прямо посыпался :(
А ты чем заболел? С сосудами что-то?

Atomik
01.11.2015, 23:44
Оля я думаю хандроз не так страшно, а гемагиомы много у кого встречаются, ничего сильно страшного нет, не переживай так!;)

Ну легкие у меня постоянно барахлят, а тут еще бронхит острый до кучи словил. Да и по обследованию динамика по легких отрицательная в сравнении.

Добавлено через 38 секунд
А ты чего не спишь в ночь глухую?:D

Olushka_ina
01.11.2015, 23:48
Оля я думаю хандроз не так страшно, а гемагиомы много у кого встречаются, ничего сильно страшного нет, не переживай так!;)

Ну легкие у меня постоянно барахлят, а тут еще бронхит острый до кучи словил. Да и по обследованию динамика по легких отрицательная в сравнении.

Добавлено через 38 секунд
А ты чего не спишь в ночь глухую?:D

Да я и не говорю,что это страшно...так вроде как неприятно...
Не сплю- так слегка чё-та депресснячок:( бывает у меня в последнее время...
Где же тебя угораздило заразиться бронхитом? Или ты так простыл?

Atomik
01.11.2015, 23:51
Оля, вот про депрессняк такая же тема.
особенно из разряда что никто не любит и так далее, можно подумать до депрессии было по другому :D
Надо чето такое интересненькое чтобы внимание переключить и мысли лишнее убрать.
Да фиг его знает наверное, погода то плохая.

Держись там не кисни!

Atomik
01.11.2015, 23:57
для настроения :rolleyes:

Olushka_ina
02.11.2015, 00:00
для настроения :rolleyes:

Спасибки) :)

Добавлено через 1 минуту
Оля, вот про депрессняк такая же тема.
особенно из разряда что никто не любит и так далее, можно подумать до депрессии было по другому :D
Надо чето такое интересненькое чтобы внимание переключить и мысли лишнее убрать.
Да фиг его знает наверное, погода то плохая.

Держись там не кисни!

тебе не хочется курить-то бросить,особенно сейчас с бронхитом да + такими лёгкими?

Atomik
02.11.2015, 00:01
:eek:ты что я уже давно не курю

Olushka_ina
02.11.2015, 00:02
:eek:ты что я уже давно не курю

да ладно! Ну ,давно -это сколько?

Atomik
02.11.2015, 00:03
сигареты где то больше года, электронику чето тоже забросил- дорого это и бегать искать комплектующие под них надоело.

Olushka_ina
02.11.2015, 00:08
сигареты где то больше года, электронику чето тоже забросил- дорого это и бегать искать комплектующие под них надоело.

ну так я и имела в виду электронку, обычные-то я знаю,что ты не куришь.
Ну и пральна! Мож,так и бросишь, а то тебе прям вредно с такими лёгкими-то.
мне,конечно,тоже вредно. :D Мне кажется,что я меньше стала курить. И,конечно,тока электронку.

Atomik
02.11.2015, 00:10
Да Оль с этой электроникой одна беда, то нету, то брак, то работать перестала, или еще какая напасть.. да и потом денег и так нету.
видно что качество их резко упало, а ввиду курса валют цена поднялась.

Olushka_ina
02.11.2015, 00:20
Да Оль с этой электроникой одна беда, то нету, то брак, то работать перестала, или еще какая напасть.. да и потом денег и так нету.

По деньгам-эт точно!
Я тут как-то одну неделю прям совсем мало курила. У меня получилось,что обычная моя электронка растянулась на несколько дней аж! И вот я сразу почувствовала, сколько же я за эти дни сэкономила! :D
А ещё ведь тут прочла,что курение-одна из причин лимфомы.
И ведь всё не брошу, эххх, слабовольная...

Добавлено через 4 минуты

видно что качество их резко упало, а ввиду курса валют цена поднялась.

А люди,кстати, стали меньше покупать. Я вот беру в месте,где они по 150 (люкслайт) и по 140 Ноко. Так раньше они там были долго по 100 рублей, и ассортимент у них постоянно обновлялся, и каких только не было.
Сейчас же ассортимент не бедный,выбрать-то есть,из чего, но ,видимо,как завезли, так и не менялся особо. Потому что я спрашивала конкретно то,что нужно мне: как не было,так и нет. А тут мне продавец признался,что почти совсем не берут, поэтому они не сильно и обновляют.

Atomik
02.11.2015, 00:25
Электронику по деньгам вообще не выгодно парить получается, а производители обманывают про их замещение якобы на несколько пачек, вот люди и не берут.
Бросай все у тебя получится, по поводу курения и что оно может вызывать можно долго говорить, понятно что не полезно.

Не болей, береги себя!
Спокойной ночи!:)

Olushka_ina
02.11.2015, 00:32
Электронику по деньгам вообще не выгодно парить получается, а производители обманывают про их замещение якобы на несколько пачек, вот люди и не берут.
Бросай все у тебя получится, по поводу курения и что оно может вызывать можно долго говорить, понятно что не полезно.

Не болей, береги себя!
Спокойной ночи!:)

Спокойной ночи. мну уже сморило, иду спать) :D

александр ш
02.11.2015, 07:41
александр ш и Olushka_ina, большое спасибо за ответ. Заграницей я пока тоже особого смысла лечиться не вижу. По поводу импортных препаратов есть какая то надежда, что побочных меньше может будет. В интернете есть данные по каким то липосомальным формам доксорубицина, которые стоят, конечно, не малых денег, но вроде больше накапливаются в опухолевой ткани. А Вы какие нибудь препараты для снижения токсического действия принимали? Типа кардиоксана, месны, амифостина?

Евгений первые курсы химии не так уж сильно убивают организм.Он у тебя ещё окрепший. Я вообще 3 курса и не заметил что мне делали её. С 4-го курса уже посложнее(в организме скопилась эта отрава), сутки тошнило,что не поем всё в туалет,потом всё хорошо.Не переживай,всё будет хорошо,почитай литературу как себя вести во время химии,что кушать и т.д. Препараты для снижения токсического действия химии принимал это - Эссенциале форте Н(для печени) и Омепразол (желудок). Между курсами химии работал и сейчас работаю про группу инвалидности и не думал. Если ты ещё молод и организм крепкий то он легко справится, ты только ему помогай.

Olushka_ina
02.11.2015, 07:50
Евгений первые курсы химии не так уж сильно убивают организм.Он у тебя ещё окрепший. Я вообще 3 курса и не заметил что мне делали её. С 4-го курса уже посложнее(в организме скопилась эта отрава), сутки тошнило,что не поем всё в туалет,потом всё хорошо.Не переживай,всё будет хорошо,почитай литературу как себя вести во время химии,что кушать и т.д. Препараты для снижения токсического действия химии принимал это - Эссенциале форте Н(для печени) и Омепразол (желудок). Между курсами химии работал и сейчас работаю про группу инвалидности и не думал. Если ты ещё молод и организм крепкий то он легко справится, ты только ему помогай.

Александр, а у меня вот наоборот было-самый тяжёлый был первый курс, а потом всё норм более-менее. От тошноты там делают инъекции перед вливанием. Препарат-Латран. Омез я тоже принимала для защиты желудка и ещё Маалокс. Для защиты почек аллопуринол был. Ещё мне капали Гепарин для разжижения крови,т.к эта химия очень "тромбует" кровь. Ну это всё у гематологов предусмотрено, это когда химию будут делать-всё назначат.;)

александр ш
02.11.2015, 10:43
Оля мне инъекции от тошноты не помогали,даже укол в заднее место делали всё равно тошнило ровно 1 сутки и потом всё нормально. Ну как я и говорю у каждого организм по своему реагирует на химию, все побочки потом проходят лишь бы была положительная динамика.

ЕвгенийВ
03.11.2015, 07:11
Александр, а у меня вот наоборот было-самый тяжёлый был первый курс, а потом всё норм более-менее. От тошноты там делают инъекции перед вливанием. Препарат-Латран. Омез я тоже принимала для защиты желудка и ещё Маалокс. Для защиты почек аллопуринол был. Ещё мне капали Гепарин для разжижения крови,т.к эта химия очень "тромбует" кровь. Ну это всё у гематологов предусмотрено, это когда химию будут делать-всё назначат.;)

Александр, Ольга, а Вы лечились мабтерой или ацеллбией? Не знаете, есть ли какая то разница в эффективности и переносимости?

Lena Dolzhenko
03.11.2015, 08:09
Если кому нужно, то в течение ноября есть возможность бесплатно сделать пересмотр стекол по диагнозам лимфома и лейкоз: http://unim.su/aktsiya-po-besplatnomu-peresmotru-diagnoza-limfoma-lejkoz-v-noyabre/

александр ш
03.11.2015, 13:29
Александр, Ольга, а Вы лечились мабтерой или ацеллбией? Не знаете, есть ли какая то разница в эффективности и переносимости?

Евгений у меня периферическая Т-клеточная лимфома, неуточненная и мабтера не применяется т.е бесполезна.

Olushka_ina
04.11.2015, 18:20
Александр, Ольга, а Вы лечились мабтерой или ацеллбией? Не знаете, есть ли какая то разница в эффективности и переносимости?

Евгений,добрый вечер!
Я лечилась в течении 6 курсов (основное лечение) мабтерой. И потом мне назначили в течении двух лет после лечения капать мабтеру раз в два месяца. Пару раз ещё выдавали мабтеру. А потом уже стала получать Ацеллбию, т.к. по месту жительства заключили договор с отечественным производителем. Ацеллбия-отечественный аналог Мабтеры. Пару раз уже прокапала Ацеллбию. Могу сказать,что разницы не заметила.Когда лечилась, то некоторые больные ещё тогда привозили вместо Мабтеры эту Ацеллбию. Видимо, в стране все на неё переходят. Конечно, доверия даже чисто психологически больше к оригиналу. Но 80 тысяч тоже сумма внушительная. А вещество там одно и то же - ритуксимаб. Это вещество,которое убивает клетки CD20+, и ,кроме этих клеток, ни на что больше не действует. Так что название в принципе не должно смущать,я думаю.

ЕвгенийВ
06.11.2015, 05:39
Спасибо, большое

Olushka_ina
06.11.2015, 16:58
Спасибо, большое

не за что :) главное-лечитесь! если будет минутка, отпишите нам, как дела. ;)

ЕвгенийВ
07.11.2015, 13:14
Хорошо.конечно. Пока дообследуют. Трепанобиопсия подвздошной кости (как она,кстати, тяжело переносится, долго заживает?), рентген легких, узи лимфоузлов, фиброларингоскопия, КТ. ПЭТ-КТ не хотят почему то, говорят, что результаты ее при диффузной в-лимфоме неоднозначны. Наблюдаюсь в РОНЦ на каширке у проф. Поддубной И.В.

Olushka_ina
07.11.2015, 13:49
Хорошо.конечно. Пока дообследуют. Трепанобиопсия подвздошной кости (как она,кстати, тяжело переносится, долго заживает?), рентген легких, узи лимфоузлов, фиброларингоскопия, КТ. ПЭТ-КТ не хотят почему то, говорят, что результаты ее при диффузной в-лимфоме неоднозначны. Наблюдаюсь в РОНЦ на каширке у проф. Поддубной И.В.

Евгений, трепанобиопсию мне делали в первый день поступления в стационар. Но мне делали не подвздошной кости, а сзади с тазовой кости(ну, я не знаю,как она там называется),короче, брали оттуда, куда обычно ставят уколы- над ягодицей). Делают местную анестезию. Ощущения были мерзопакостные,мне очень не понравилась процедура,хотя я бы не сказала,что это была прям вот боль такая,как мы себе представляем слово БОЛЬ, но ощущения -беее.
В ГНЦ на ПЭТ никого в начале лечения не отправляют. А вот в конце-почти каждого. Просто в начале нет смысла в ПЭТ особого. То,что будет светиться злокачественная ткань-оно и так ясно. Поэтому КТ достаточно. КТ ведь тоже делают с контрастом, и там всё светится,если есть ,чему светиться. Мне после 6-го курса, после всех обследований( КТ,УЗИ,МРТ) было велено сделать ПЭТ. Т.к. остаток был, но ,видимо,что-то говорило о том, что он может быть просто шрамом...Делала ПЭТ в Бакулева. В ГНЦ дают диск с записью КТ для ПЭТ. И тогда в ПЭТ-центре делают только ПЭТ и накладывают на уже принесённое КТ, а не ПЭТ КТ (ПЭТ КТ ощутимо дороже делать).
Где-то делают трепанобиопсию из области в районе грудной клетки , так делают на Украине(люди тут писали). Не знаю, с чем это связано.
После трепанобиопсии прикладывают какую-то фигню со льдом к этому месту ненадолго. Как оно заживает,не знаю,мне не видно было :D По ощущениям не болело потом и спустя какое-то время это место уже и не найдёшь визуально.
Трепанобиопсия нужна для того,чтобы взять на анализ костный мозг. Главное-чтоб он был в итоге чистый.
У меня фолликулярная лимфома с нодулярно-диффузным характером роста, она тоже В-клеточная, но на ПЭТ отправляли, не говорили,что неинформативно. Про то, нужно ПЭТ при таких лимфомах или нет-видимо,везде считают по-разному. Тут одна форумчанка из Белоруссии писала,как и Вы, ей тоже сказали,что неинформативно.

ЕвгенийВ
07.11.2015, 19:01
Евгений, трепанобиопсию мне делали в первый день поступления в стационар. Но мне делали не подвздошной кости, а сзади с тазовой кости(ну, я не знаю,как она там называется),короче, брали оттуда, куда обычно ставят уколы- над ягодицей). Делают местную анестезию. Ощущения были мерзопакостные,мне очень не понравилась процедура,хотя я бы не сказала,что это была прям вот боль такая,как мы себе представляем слово БОЛЬ, но ощущения -беее.
В ГНЦ на ПЭТ никого в начале лечения не отправляют. А вот в конце-почти каждого. Просто в начале нет смысла в ПЭТ особого. То,что будет светиться злокачественная ткань-оно и так ясно. Поэтому КТ достаточно. КТ ведь тоже делают с контрастом, и там всё светится,если есть ,чему светиться. Мне после 6-го курса, после всех обследований( КТ,УЗИ,МРТ) было велено сделать ПЭТ. Т.к. остаток был, но ,видимо,что-то говорило о том, что он может быть просто шрамом...Делала ПЭТ в Бакулева. В ГНЦ дают диск с записью КТ для ПЭТ. И тогда в ПЭТ-центре делают только ПЭТ и накладывают на уже принесённое КТ, а не ПЭТ КТ (ПЭТ КТ ощутимо дороже делать).
Где-то делают трепанобиопсию из области в районе грудной клетки , так делают на Украине(люди тут писали). Не знаю, с чем это связано.
После трепанобиопсии прикладывают какую-то фигню со льдом к этому месту ненадолго. Как оно заживает,не знаю,мне не видно было :D По ощущениям не болело потом и спустя какое-то время это место уже и не найдёшь визуально.
Трепанобиопсия нужна для того,чтобы взять на анализ костный мозг. Главное-чтоб он был в итоге чистый.
У меня фолликулярная лимфома с нодулярно-диффузным характером роста, она тоже В-клеточная, но на ПЭТ отправляли, не говорили,что неинформативно. Про то, нужно ПЭТ при таких лимфомах или нет-видимо,везде считают по-разному. Тут одна форумчанка из Белоруссии писала,как и Вы, ей тоже сказали,что неинформативно.
Ольга, спасибо за ответ. Вы очень подробно и максимально понятно рассказываете.)

Вирсавия
09.11.2015, 18:39
Доброго Вам здоровица. Прочитала всю вашу переписку И Восхищаюсь всеми Вами. У меня у Вам вопрос. моему мужчине поставили диагноз Дифузная не Ходжкинская лимфоцитарная лимфома 3 стадия. Ему сделали первую химию. Перенес ее нормально. Но через два дня правая сторона начала увеличиваться. Сегодня сделали узи сказали, что ЛУ увеличились. Такое может случиться? Состояние паршивое . В легких жидкость. В брюшной полости тоже.У него депресия. Завтра будут пункцию делать, удалять жидкость из легкого , а про брюшную полость молчат. Сегодня появилась температура .Что можете рассказать помогите советом

александр ш
10.11.2015, 07:13
Доброго Вам здоровица. Прочитала всю вашу переписку И Восхищаюсь всеми Вами. У меня у Вам вопрос. моему мужчине поставили диагноз Дифузная не Ходжкинская лимфоцитарная лимфома 3 стадия. Ему сделали первую химию. Перенес ее нормально. Но через два дня правая сторона начала увеличиваться. Сегодня сделали узи сказали, что ЛУ увеличились. Такое может случиться? Состояние паршивое . В легких жидкость. В брюшной полости тоже.У него депресия. Завтра будут пункцию делать, удалять жидкость из легкого , а про брюшную полость молчат. Сегодня появилась температура .Что можете рассказать помогите советом

Здравствуйте. Если после первой химии увеличились л/узлы то нужно менять протокол лечения т.е химию которую ему прокапали не пошла.Так часто бывает и муж пускай наберётся терпения и он должен понимать, что у него не простуда, а серьёзное заболевание, сколько ему лет, какую химию прокапывали.

Olushka_ina
10.11.2015, 10:28
Доброго Вам здоровица. Прочитала всю вашу переписку И Восхищаюсь всеми Вами. У меня у Вам вопрос. моему мужчине поставили диагноз Дифузная не Ходжкинская лимфоцитарная лимфома 3 стадия. Ему сделали первую химию. Перенес ее нормально. Но через два дня правая сторона начала увеличиваться. Сегодня сделали узи сказали, что ЛУ увеличились. Такое может случиться? Состояние паршивое . В легких жидкость. В брюшной полости тоже.У него депресия. Завтра будут пункцию делать, удалять жидкость из легкого , а про брюшную полость молчат. Сегодня появилась температура .Что можете рассказать помогите советом

Вирсавия, здравствуйте! Согласна с Александром, в основном в таком случае меняют протокол.
У меня на момент начала лечения тоже была жидкость в брюшной полости. В лёгких даже тоже немного появилась прямо перед лечением( пока диагностировали-не было,видимо, пока бегала по врачам,всё усугу***лось). Так вот после первых двух курсов жидкость эту согнали. Никто не откачивал, она от лекарств ушла, я словно "сдулась" тогда.Я очень отекала от преднизолона, и мне давали Верошпирон. Я почему-то думаю,что от него вода ушла. Потому что он же мочегонный и выводит воду из организма. Но бесконтрольно его нельзя пить. У меня потом в процессе лечения иногда ещё были отёки,я тогда спрашивала врача, можно ли попить верошпирон этот, но она мне говорила,что не надо. Не знаю,почему.
Потом уже КТ не показывало никакой жидкости. А тут сделала и КТ. и МРТ . Так вот КТ не показало, а МРТ показало,что есть немного выпота в брюшине. Вот так. Не знаю,насколько это нормально. явообще ничего такого не чувствую,что бы насторожило.

Вирсавия
10.11.2015, 13:11
Здравствуйте Александр. Мужу 51 год. Делали красную химию : доксорубицин, винкристин, ондастерон. Пункция костного мозга сказали в норме. Боюсь, что время идет И не в нашу пользу. подскажите, что делать? Может ехать или бежать на консультации у другим докторам?

Добавлено через 15 минут
Олюшка, здравствуйте! На Сегодня назначили пункцию, Но доктор к Мужу еще не подходил. Вчера назначили на три дня капельницу общеукрепляющую, Но мочегонного там нет. Я послала его к доктору И он добавил фуросемид. НО ВОЗНИКАЕТ Вопрос кто из нас доктор. Может халатность доктора или моя психика уже так реагирует. Сами понимаете как тресет. Спросили за анализ крови сказали, что как у здорового человека. Может Такое проходить? Что делать? Или доктор видит что. ...Даже не хочу Такое писать.

Olushka_ina
10.11.2015, 16:20
Здравствуйте Александр. Мужу 51 год. Делали красную химию : доксорубицин, винкристин, ондастерон. Пункция костного мозга сказали в норме. Боюсь, что время идет И не в нашу пользу. подскажите, что делать? Может ехать или бежать на консультации у другим докторам?

Добавлено через 15 минут
Олюшка, здравствуйте! На Сегодня назначили пункцию, Но доктор к Мужу еще не подходил. Вчера назначили на три дня капельницу общеукрепляющую, Но мочегонного там нет. Я послала его к доктору И он добавил фуросемид. НО ВОЗНИКАЕТ Вопрос кто из нас доктор. Может халатность доктора или моя психика уже так реагирует. Сами понимаете как тресет. Спросили за анализ крови сказали, что как у здорового человека. Может Такое проходить? Что делать? Или доктор видит что. ...Даже не хочу Такое писать.

Вирсавия,а где Вы проходите лечение?

И делают ли Вам мабтеру?
мне делали химию по протоколу R-CHOP

Вирсавия
10.11.2015, 16:48
Живем на Украине. про мабтеру слышала только от Вас

Olushka_ina
10.11.2015, 16:52
Живем на Украине. про мабтеру слышала только от Вас

Ясно. Плохо,что нет мабтеры.
Это основной препарат,который уничтожает клетки CD20+
До появления мабтеры большинство лимфом вообще не вылечивалось.
Знаю,что на Украине нет мабтеры,не закупают.
Спросите у врача вашего, может.как-то купить Вам.

Вирсавия
11.11.2015, 04:11
Спасибо большое, спросим.

александр ш
11.11.2015, 07:51
Живем на Украине. про мабтеру слышала только от Вас

Я читал статьи про украинскую медицину и как бы в Киеве, Одессе лечат НХЛ не плохо. Я сам из Беларуссии и к нам на химию в Гомель приезжали из Украины, России но для не граждан Беларуссии все процедуры платные.
Хотя протоколы лечения данного заболевания во всех странах одинаковые.

Olushka_ina
11.11.2015, 09:25
Я читал статьи про украинскую медицину и как бы в Киеве, Одессе лечат НХЛ не плохо. Я сам из Беларуссии и к нам на химию в Гомель приезжали из Украины, России но для не граждан Беларуссии все процедуры платные.
Хотя протоколы лечения данного заболевания во всех странах одинаковые.

Здравствуйте,Александр!
НХЛ,бывает,что вылечивают и без мабтеры.Давно как-то видела вроде даже на этом форуме женщина писала из Крыма, что ей вылечили и уже давно всё норм( ну т.е. соответственно ,получается, лечение было ещё ,когда Крым Украинский был)
Но у неё и была 1 или 2 стадия, поэтому,видимо,обошлось без мабтеры.
Не думаю,что если бы НХЛ лечилась на более поздних стадиях без мабтеры, то наше государство стало бы её закупать.а потом и производить. Удовольствие не из дешёвых.
И ещё... Вы, наверное, с самого начала-то не читали тему...А у нас была Лёля, она лечилась на Украине. Жила в Москве , но ездила туда лечиться,т.к. у неё гражданства не было, они же с Украины. Печально у неё всё закончилось. Так что врачей надо тормошить. Если вдруг мабтера необходима, то можно же как-то поискать, вот,например, у нас на форуме продают же намного дешевле,чем если просто покупать. Может, там тоже можно как-то так купить,может,осталась у кого,мало ли...надо с врачей не слезать с этим вопросом, пусть всё объяснят,как следует,как и что....Вот Лёлю -то врачи уверяли,что вылечат. Может, им и нельзя советовать больным такие препараты,которых нет...я даже не знаю, что тут сказать.

Александра Г
11.11.2015, 09:39
Всем добрый день!
Как ваши дела, как самочувствие?
Муж вот сейчас уже прошел 1 курс химиотерапии по схеме R-CHOP-21, ему, кстати, тоже не Мабтеру капали, а Ацеллбию. Перенес ее более-менее нормально, на второй день после капельниц была рвота целый день, сейчас вроде бы нормально, только есть тянующие боли с левой стороны где-то в области желудка, но не особо сильные...Полагаю, что это от Преднезалона....Скажите, у кого-то было так же? И, может, какие-то препараты для защиты желудка и печени принимали? Диету соблюдает, ничего жареного и жирного не ест... Волосы пока тоже на месте, даже намека нет на выпадение, но наверное еще рано..прошло после химии только 2 недели...

Olushka_ina
11.11.2015, 10:12
Всем добрый день!
Как ваши дела, как самочувствие?
Муж вот сейчас уже прошел 1 курс химиотерапии по схеме R-CHOP-21, ему, кстати, тоже не Мабтеру капали, а Ацеллбию. Перенес ее более-менее нормально, на второй день после капельниц была рвота целый день, сейчас вроде бы нормально, только есть тянующие боли с левой стороны где-то в области желудка, но не особо сильные...Полагаю, что это от Преднезалона....Скажите, у кого-то было так же? И, может, какие-то препараты для защиты желудка и печени принимали? Диету соблюдает, ничего жареного и жирного не ест... Волосы пока тоже на месте, даже намека нет на выпадение, но наверное еще рано..прошло после химии только 2 недели...

Александра Г. доброго Вам денёчка!
Ацеллбия-это та же мабтера, только отечественная. Действие такое же,т.к. основное вещество у них одно и то же -ритуксимаб, просто названия разные.
Волосы выпадут на третьей неделе. Первые 2 недели они ещё держатся.Полезут резко клоками. Придётся просто сбривать всё. Прекрасно всё это помню.
После первого курса у меня тоже были ,помню, какие-то болив области живота( я даже одну ночь в больнице не спала от боли, постеснялась пойти что-нить попросить, но боль была не сильная ) Так вот у меня это оказалось- резко уменьшалась опухоль, поэтому и был такой дискомфорт.Т.к. опухоль же была в брюшине.
Насчёт преднизолона я тоже у врача спрашивала, думала,мож, внутривенно его назначат...Но мне тогда посмотрели на УЗИ желудок и сказали, что всё норм и чтобы принимала таблетки. А почти всем делали преднизолон внутривенно. но его не капали, а просто вводили в вену, тем самым сжигая её. Если желудок нормальный, лучше уж пить. для защиты желудка надо каждый день пить МААЛОКС и омез раза три что ли в день.

А вообще желудок если серьёзно беспокоит. то Вам в больнице прям назначат ФГС и посмотрят,что это.

Александра Г
11.11.2015, 10:29
Александра Г. доброго Вам денёчка!
Ацеллбия-это та же мабтера, только отечественная. Действие такое же,т.к. основное вещество у них одно и то же -ритуксимаб, просто названия разные.
Волосы выпадут на третьей неделе. Первые 2 недели они ещё держатся.Полезут резко клоками. Придётся просто сбривать всё. Прекрасно всё это помню.
После первого курса у меня тоже были ,помню, какие-то болив области живота( я даже одну ночь в больнице не спала от боли, постеснялась пойти что-нить попросить, но боль была не сильная ) Так вот у меня это оказалось- резко уменьшалась опухоль, поэтому и был такой дискомфорт.Т.к. опухоль же была в брюшине.
Насчёт преднизолона я тоже у врача спрашивала, думала,мож, внутривенно его назначат...Но мне тогда посмотрели на УЗИ желудок и сказали, что всё норм и чтобы принимала таблетки. А почти всем делали преднизолон внутривенно. но его не капали, а просто вводили в вену, тем самым сжигая её. Если желудок нормальный, лучше уж пить. для защиты желудка надо каждый день пить МААЛОКС и омез раза три что ли в день.

А вообще желудок если серьёзно беспокоит. то Вам в больнице прям назначат ФГС и посмотрят,что это.
Да ФГС ему делали, еще когда обследование проходил, в сентябре, все в норме было...Маалокс и Альмагель ему не подходит, сразу рвота открывается....видимо, организм не воспринимает такого рода вещества...Вот начал ОМЕЗ пить два раза в день, думаю, хуже-то не будет точно....а к врачу ему только 18 числа на контрольный анализ крови...УЗИ, я поняла, пока в этот раз делать не будут...А так визуально, вроде как шейный лимфоузел уменьшился немного, что, конечно же, очень радует, а как там внутри лимфоузлы себя ведут, не знаем, надеемся, что тоже уменьшаются)) Нос мажет мазью оксолиновой, когда из дома выходит, чтобы инфекция не прицепилась никакая...
Ольга, а как вы сейчас себя чувствуете?

Olushka_ina
11.11.2015, 10:39
Да ФГС ему делали, еще когда обследование проходил, в сентябре, все в норме было...Маалокс и Альмагель ему не подходит, сразу рвота открывается....видимо, организм не воспринимает такого рода вещества...Вот начал ОМЕЗ пить два раза в день, думаю, хуже-то не будет точно....а к врачу ему только 18 числа на контрольный анализ крови...УЗИ, я поняла, пока в этот раз делать не будут...А так визуально, вроде как шейный лимфоузел уменьшился немного, что, конечно же, очень радует, а как там внутри лимфоузлы себя ведут, не знаем, надеемся, что тоже уменьшаются)) Нос мажет мазью оксолиновой, когда из дома выходит, чтобы инфекция не прицепилась никакая...
Ольга, а как вы сейчас себя чувствуете?

Внутри лимфоузлы тоже уменьшаются, поверьте мне ;)
Обследования вам сделают после первых двух курсов. Результат вас порадует, но хочу сказать,что после первых двух курсов бывает самый лучший результат. последующие курсы будут менее эффективны, но убираться всё равно потихоньку будет.
Я нормально себя чувствую,тьфу-тьфу.

Александра Г
11.11.2015, 10:44
Внутри лимфоузлы тоже уменьшаются, поверьте мне ;)
Обследования вам сделают после первых двух курсов. Результат вас порадует, но хочу сказать,что после первых двух курсов бывает самый лучший результат. последующие курсы будут менее эффективны, но убираться всё равно потихоньку будет.
Я нормально себя чувствую,тьфу-тьфу.
Да, надеемся и верим, что так оно и будет)) У него в принципе не сильно большие лимфоузлы были, размеры точно не помню, но даже на флюорографии они не просматривались, только на КТ увидели, но все равно поставили 3 стадию...когда это только все началось, каждый год ведь проходил медкомиссию и все хорошо было, а тут...Назначили 6 курсов, как я понимаю. меньше не бывает....Ну ничего, прорвемся, зато потом будет здоров, и дай Бог, забудем про эту болячку!)))

Olushka_ina
11.11.2015, 10:50
Да, надеемся и верим, что так оно и будет)) У него в принципе не сильно большие лимфоузлы были, размеры точно не помню, но даже на флюорографии они не просматривались, только на КТ увидели, но все равно поставили 3 стадию...когда это только все началось, каждый год ведь проходил медкомиссию и все хорошо было, а тут...Назначили 6 курсов, как я понимаю. меньше не бывает....Ну ничего, прорвемся, зато потом будет здоров, и дай Бог, забудем про эту болячку!)))

Конечно,желаю Вам вылечиться и забыть! :)

NatalyM
11.11.2015, 11:59
Всем добрый день!
Как ваши дела, как самочувствие?
Муж вот сейчас уже прошел 1 курс химиотерапии по схеме R-CHOP-21, ему, кстати, тоже не Мабтеру капали, а Ацеллбию. Перенес ее более-менее нормально, на второй день после капельниц была рвота целый день, сейчас вроде бы нормально, только есть тянующие боли с левой стороны где-то в области желудка, но не особо сильные...Полагаю, что это от Преднезалона....Скажите, у кого-то было так же? И, может, какие-то препараты для защиты желудка и печени принимали? Диету соблюдает, ничего жареного и жирного не ест... Волосы пока тоже на месте, даже намека нет на выпадение, но наверное еще рано..прошло после химии только 2 недели...

Добрый день! У меня была такая-же схема, и тоже болел желудок. И это, скорее, не от мабтеры/ацеллбии, а ото всего остального. Мне помогал отвар семян льна, слизь. Как приготовить, написано на упаковке (½ чайной ложки (3г) семян необходимо залить 100 мл кипятка и взбалтывать на протяжении 15 минут, процедить. Взрослым принимать по четверти стакана трижды в день. Принимать за полчаса до приема пищи.Внутрь можно принимать только свежеприготовленную слизь.) Я на банку ставила миксер и так болтала, правда, готовила сразу на весь день и брала на работу. Хотя можно и ложкой поболтать в чашке. По крайней мере безвредно.

Александра Г
11.11.2015, 12:04
Добрый день! У меня была такая-же схема, и тоже болел желудок. И это, скорее, не от мабтеры/ацеллбии, а ото всего остального. Мне помогал отвар семян льна, слизь. Как приготовить, написано на упаковке (½ чайной ложки (3г) семян необходимо залить 100 мл кипятка и взбалтывать на протяжении 15 минут, процедить. Взрослым принимать по четверти стакана трижды в день. Принимать за полчаса до приема пищи.Внутрь можно принимать только свежеприготовленную слизь.) Я на банку ставила миксер и так болтала, правда, готовила сразу на весь день и брала на работу. Хотя можно и ложкой поболтать в чашке. По крайней мере безвредно.
NatalyM, спасибо большое за совет!
Обязательно попробуем, тем более, что у семян льна куча полезных свойств для всего организма)

Olushka_ina
11.11.2015, 12:57
Добрый день! У меня была такая-же схема, и тоже болел желудок. И это, скорее, не от мабтеры/ацеллбии, а ото всего остального. Мне помогал отвар семян льна, слизь. Как приготовить, написано на упаковке (½ чайной ложки (3г) семян необходимо залить 100 мл кипятка и взбалтывать на протяжении 15 минут, процедить. Взрослым принимать по четверти стакана трижды в день. Принимать за полчаса до приема пищи.Внутрь можно принимать только свежеприготовленную слизь.) Я на банку ставила миксер и так болтала, правда, готовила сразу на весь день и брала на работу. Хотя можно и ложкой поболтать в чашке. По крайней мере безвредно.

Наталья, здравствуйте! Как у Вас дела? Надеюсь, что Вы хорошо себя чувствуете...

buch
11.11.2015, 17:37
Добрый вечер!
Продам:
Мабтера 500мг срок годности до 12.2015 4шт по 16000р.
Мабтера 100мг срок годности до 01.2016 8шт по 7000р.
или обменяю на ацеллбию с хорошим сроком годности. Нахожусь в Москве.
8-925-7бб-б0-47 Константин.
Все храниться в холодильнике.

Вирсавия
14.11.2015, 18:22
Добрый вечер всем! Моего мужа выписали . Но температура вечером 38, 5 . Доктора говорят это норма. Что организм реагирует так . Я бы хотела знать правда ли это. Что скажете? Лечение проводили по протоколу Chop. Сказали , что даже если мы и купим мабтеру то капать не будут по протоколу в Украине этого нет.И ВТОРУЮ ХИМИЮ будут капать по томуже протоколу, а потом посмотрят и может что то поменяют. Говорят что ЛУ когда увеличились то это реакция на химию. Что скажете? , хочу услышать ваше мнение. Заранее Вам благодарна. Очень надеюсь,что у Вас все хорошо. Желаю Всем здоровья.

Olushka_ina
14.11.2015, 20:12
Добрый вечер всем! Моего мужа выписали . Но температура вечером 38, 5 . Доктора говорят это норма. Что организм реагирует так . Я бы хотела знать правда ли это. Что скажете? Лечение проводили по протоколу Chop. Сказали , что даже если мы и купим мабтеру то капать не будут по протоколу в Украине этого нет.И ВТОРУЮ ХИМИЮ будут капать по томуже протоколу, а потом посмотрят и может что то поменяют. Говорят что ЛУ когда увеличились то это реакция на химию. Что скажете? , хочу услышать ваше мнение. Заранее Вам благодарна. Очень надеюсь,что у Вас все хорошо. Желаю Всем здоровья.

Добрый вечер,Вирсавия!
У меня от химии температуры не было. Но меряли всем постоянно,видимо бывает так,что она может быть. У соседей по палате,насколько я помню,тоже не было температуры. У меня была так называемая "плохая" температура ПЕРЕД лечением,когда опухоль сильно росла. тогда температура была 37 с небольшим,противная самая.
Странная реакция у врачей по поводу мабтеры. Они же должны знать,что к чему. В ГНЦ бывало так,что кто-то просто не успевал перед химией получить мабтеру по месту жительства, вот однажды со мной в палате женщина лежала-она не успела просто получить,её муж приехал,сказал,что он купит за деньги, так врачи ни в какую не согласились-сказали,что прокапают в другой день,но только именно ту,которую они получат официально. Может.боятся,что люди принесут некачественный препарат или с нарушением условий хранения и т.п.
Когда лу увеличились-это какая-то неправильная реакция на химию, должно только всё уменьшаться,тем более это только первый раз. Бывает, что увеличивается, но тогда они смотрят и что-то меняют.По поводу,что на Украине нет такого протокола...так это протокол вообще-то международный. К нам в больницу приехали лечиться пациенты,которые раньше лечились в Израиле. Они давай спрашивать,могут ли их прокапать по протоколу Израиля. Им сказали,что да. Когда они уже стали капаться,то сказали,что всё то же самое делают им, а в Израиле тока все деньги они потратили ,что у них были,а лечение то же самое.
Вирсавия,остаётся надеяться, что врачи знают,что они делают. Ведь вы у них в конце концов не первые пациенты с таким диагнозом.
Первый курс переносится нелегко,терпения Вам. И дай,Бог, чтобы Вам помогло лечение. Держите нас в курсе,когда будет минутка свободная.

Вирсавия
15.11.2015, 03:51
Огромное Вам спасибо за объяснения и поддержку.БудеМ знать как и о чем разговаривать с доктором. Сами Вы как?Как себя чувствуете?

александр ш
15.11.2015, 13:02
Добрый вечер всем! Моего мужа выписали . Но температура вечером 38, 5 . Доктора говорят это норма. Что организм реагирует так . Я бы хотела знать правда ли это. Что скажете? Лечение проводили по протоколу Chop. Сказали , что даже если мы и купим мабтеру то капать не будут по протоколу в Украине этого нет.И ВТОРУЮ ХИМИЮ будут капать по томуже протоколу, а потом посмотрят и может что то поменяют. Говорят что ЛУ когда увеличились то это реакция на химию. Что скажете? , хочу услышать ваше мнение. Заранее Вам благодарна. Очень надеюсь,что у Вас все хорошо. Желаю Всем здоровья.

Добрый день.
Совершенно верно, что после второй химии через 1-2 недели мужу сделают УЗИ или КТ, анализы крови и т.д. и посмотрят как дела, а уж потом примут решение.Температура может быть по вечерам, у меня иногда была до 38. Пил зелёный чай с лимоном, чеснок ел т.е. лечился как от простуды проходила потихоньку. Вы ещё в начали пути на выздоровления, так что не падайте духам, лечитесь даст бог и всё пройдёт как страшный сон. А врачам нужно верить или тяжко будет лечиться.

NatalyM
16.11.2015, 10:14
Наталья, здравствуйте! Как у Вас дела? Надеюсь, что Вы хорошо себя чувствуете...

Здравствуйте, Олюшка и уважаемые форумчане.
Ответила не сразу, потому что на следующий день должно было быть КТ, вот, думаю, завтра и отвечу. Ага, ответ был только в пятницу, да и то явно не профессиональный. Сегодня сходила в ОД, чтобы пересмотрели диски, и вот пишу. По порядку. С августа стала чувствовать себя все хуже, и чем дальше - тем хуже. Пока не поняла, что конкретно отравилась аконитом. Стала менять дозы. В результате сейчас на 2 недели отменила себе и аконит, и жуков. И вот КТ - без динамики! Даже вроде как меньше стала большая опухоль. Если помните, то это для меня очень хороший результат. Можно сказать, лучше, чем я рассчитывала. Еще записалась на МРТ головы, и хочу сделать УЗИ периферических лимфоузлов, потому что есть проблемы. Все исследования делаю пока по рабочей страховке. Да, вот еще, сделала иммунограмму (ее расшифровать некому, правда), но и так виден явный иммунодефицит.
Завтра начну аконит по сниженной дозировке и жуков (а то они у меня расплодились - не прокормить :D).

ЕвгенийВ
16.11.2015, 18:45
Добрый день. А кто нибудь слышал про протокол лечения NHL-BFM-90? Что то пишут, что очень жесткий, но более эффективный.

Olushka_ina
16.11.2015, 19:06
Добрый день. А кто нибудь слышал про протокол лечения NHL-BFM-90? Что то пишут, что очень жесткий, но более эффективный.

это немецкий протокол. почитайте тут: http://evstefeeva.livejournal.com/130717.html
это девушка вела живой журнал во время лечения. И лечили её по этому протоколу в Белоруссии.

Добавлено через 12 минут

Завтра начну аконит по сниженной дозировке и жуков (а то они у меня расплодились - не прокормить :D).

Наталья, вот насчёт жуков ,мне кажется, перебор... Вряд ли что-то зависит от жуков. Просто вот после химии у кого-то падают показатели крови,а у кого- то нет. и жуками тут вряд ли поможешь. У меня только на первом курсе падали, а потом вообще было нормально всё, и жуков не ела.
я просто даже представить себе не могу...как Вы их едите....:confused:

NatalyM
16.11.2015, 19:46
Наталья, вот насчёт жуков ,мне кажется, перебор... Вряд ли что-то зависит от жуков. Просто вот после химии у кого-то падают показатели крови,а у кого- то нет. и жуками тут вряд ли поможешь. У меня только на первом курсе падали, а потом вообще было нормально всё, и жуков не ела.
я просто даже представить себе не могу...как Вы их едите....:confused:

Оленька, а что остается делать? Я пробую все подряд. Встаю утром в 5 часов, чтобы с разбежкой в пол-часа выпить-съесть:аконит-сода-трава-жуки-сок-творог с маслом, завтракаю уже на работе. Не могу я сидеть и просто ждать. Собственно, чего ждать-то? И жуки - это совсем не страшно, куда менее страшно, чем рак! Я не знаю, что поможет, что нет! Вот пока отчиталась перед вами, что что-то пока помогло.
Я читаю много форумов, где дети в отчаянии и панике спрашивают, как помочь отцу-матери на последнем отрезке жизни. Для меня весь ужас в том, что мне помогать доживать некому! Вот такие дела. А ты говоришь, жуки (не вкусные :D)!

Химера
17.11.2015, 10:44
Приветствую,форумчане!
Второе обследование прошли-полет нормальный)))
Надеюсь,у вас тоже все хорошо.
Я тут появилась отчасти вот почему..
Вдруг есть люди,которым нужны препараты.
у нас от R-EPOCH остался этопозид (1),куча винбластина и кое что по малости..И противорвотное-ампулы. Если вас все это нужно-пишите.zerkalo05@bk.ru-там дам все уточнения.
Удачи всем и устойчивой ремиссии.Будьте молодцами,хорошо?)

ЕвгенийВ
24.11.2015, 20:21
Добрый вечер. Прошел первый курс р-чоп. Ну, сначала тошнота, недомогание. Это все понятно. Но сейчас появилась какая то болезненность в области нижнечелюстного сустава или может там лимфоузлы. Но вроде ничего увеличенного не наблюдаю. Зубы ноют, осиплость голоса и бывают неприятные ощущения в гортани. темп 36,8. Плюс потливость. Были ли у вас такие ощущения при лечении? Или это повод бить тревогу?

Татьяна45
25.11.2015, 06:51
Привет всем! Ребят, у меня полная ж....па( простите за лексикон) сорвалась. Пошла две недели назад на плановое УЗИ, проверяли печень и селезенку и внутрибрюшные ЛУ....обнаружили опухоль!!! правой почки...КТ с контрастом показало наличие спецефической ткани....диагноз карценома правой почки......капец я раздавлена....две онкологии....где силы взять??? 1 декабря ложусь в онкодиспансер....

NatalyM
25.11.2015, 10:24
Привет всем! Ребят, у меня полная ж....па( простите за лексикон) сорвалась. Пошла две недели назад на плановое УЗИ, проверяли печень и селезенку и внутрибрюшные ЛУ....обнаружили опухоль!!! правой почки...КТ с контрастом показало наличие спецефической ткани....диагноз карценома правой почки......капец я раздавлена....две онкологии....где силы взять??? 1 декабря ложусь в онкодиспансер....

Здравствуй, Татьяна!
Соберись, без паники. Диагноз без ИГХ не ставят. Обратись за консультацией сюда http://www.onconet.ru/, там хорошо врачи отвечают. Только им надо подробно писать, в т.ч. сами файлы КТ (если есть). Бог даст, можно будет прооперировать без проблем. Я понимаю твое состояние. Но что случилось - то уже случилось.Значит, надо начинать лечение снова. Поскольку ты регулярно обследовалась, стадия не должна быть высокая. Думаю, все будет хорошо,.

Татьяна45
25.11.2015, 10:50
Здравствуй, Татьяна!
Соберись, без паники. Диагноз без ИГХ не ставят. Обратись за консультацией сюда http://www.onconet.ru/, там хорошо врачи отвечают. Только им надо подробно писать, в т.ч. сами файлы КТ (если есть). Бог даст, можно будет прооперировать без проблем. Я понимаю твое состояние. Но что случилось - то уже случилось.Значит, надо начинать лечение снова. Поскольку ты регулярно обследовалась, стадия не должна быть высокая. Думаю, все будет хорошо,.

Лягу в диспансер. посмотрю, что онкологи скажут там...в поликлинике провели только первичные исследования, в направлении так и написано диагноз: картина C-r правой почки, причем образование на правой 3,7 см на 2,2см...это считается 2 стадия.

Olushka_ina
25.11.2015, 11:34
Лягу в диспансер. посмотрю, что онкологи скажут там...в поликлинике провели только первичные исследования, в направлении так и написано диагноз: картина C-r правой почки, причем образование на правой 3,7 см на 2,2см...это считается 2 стадия.

Татьяна, 2-я стадия лечится вроде сейчас. Главное-попасть в хорошее место. А что всякие бяки вылезают-это ,видимо, для организма вся эта химиотерапия бесследно не проходит. И организм после всего этого крепче не становится. Начинает "рваться,где тонко". Я вон тоже обратила внимание,что у меня маленькое пятнышко возле родинки на ноге. Но оно не увеличивается ,к тому же я не знаю,может,раньше не замечала,может,оно и раньше было. Сейчас просто всего боишься.
Ещё МРТ делала при обследовании в последний раз - в малом тазу в лоне кости нашли гемангиому. МРТ малого таза я впервые сделала( раньше всё КТ делала),так что,мож, это и раньше было, хотя вряд ли.

Добавлено через 2 минуты
Привет всем! Ребят, у меня полная ж....па...капец я раздавлена....две онкологии....где силы взять??? 1 декабря ложусь в онкодиспансер....

Татьяна,силы надо где-то взять! Что ж поделаешь, вот такие выпали на Вашу долю испытания. Придётся всё пройти,какие ещё варианты-то...

Добавлено через 1 минуту
Приветствую,форумчане!
Второе обследование прошли-полет нормальный)))
Надеюсь,у вас тоже все хорошо.
Я тут появилась отчасти вот почему..
Вдруг есть люди,которым нужны препараты.
у нас от R-EPOCH остался этопозид (1),куча винбластина и кое что по малости..И противорвотное-ампулы. Если вас все это нужно-пишите.zerkalo05@bk.ru-там дам все уточнения.
Удачи всем и устойчивой ремиссии.Будьте молодцами,хорошо?)

Химера,рада за Вас!
Пусть и дальше всё хорошо будет!

Добавлено через 4 минуты
Добрый вечер. Прошел первый курс р-чоп. Ну, сначала тошнота, недомогание. Это все понятно. Но сейчас появилась какая то болезненность в области нижнечелюстного сустава или может там лимфоузлы. Но вроде ничего увеличенного не наблюдаю. Зубы ноют, осиплость голоса и бывают неприятные ощущения в гортани. темп 36,8. Плюс потливость. Были ли у вас такие ощущения при лечении? Или это повод бить тревогу?

Евгений, здравствуйте!
Это всё нормально,что у Вас происходит.
У меня вообще был жуткий стоматит после первого раза. И в гортани неприятные ощущения были,а-га.
Потливость после химии-обычное дело. Ведь вся эта химия через кожный покров тоже выходит. Запах от тела неприятный был, в больнице каждый день душ принимала,а всё равно казалось,что воняет от тебя.
После пятого курса у меня просто так выпал 1 зуб (возле него после первого курса сильно опухала десна,а потом он стал шататься).

Добавлено через 4 минуты
Оленька, а что остается делать?
Я читаю много форумов, где дети в отчаянии и панике спрашивают, как помочь отцу-матери на последнем отрезке жизни. Для меня весь ужас в том, что мне помогать доживать некому! Вот такие дела. А ты говоришь, жуки (не вкусные :D)!
Около меня тоже особо прыгать некому,если что. А жуки ...дело,конечно,хозяйское...
Но по опыту знаю,что показатели крови у всех по-разному реагировали на химию. Кого-то и на вливания (железа вроде) клали и т.п. У меня окромя первого курса в остальном норм восстанавливалось всё вроде. А тому,у кого не восстанавливалось, думаю,жуки бы не помогли, а тока стационар и капельницы. Просто у Вас скорей всего и без жуков так же было бы, я вот о чём...

ЛюдмилаО
25.11.2015, 19:26
Привет всем! Ребят, у меня полная ж....па( простите за лексикон) сорвалась. Пошла две недели назад на плановое УЗИ, проверяли печень и селезенку и внутрибрюшные ЛУ....обнаружили опухоль!!! правой почки...КТ с контрастом показало наличие спецефической ткани....диагноз карценома правой почки......капец я раздавлена....две онкологии....где силы взять??? 1 декабря ложусь в онкодиспансер....
Татьяна, здравствуйте!
Пусть у вас не будет этой проблемы, пусть будет всё хорошо.
Порой кажется космос прост , потому, что там есть законы,, а человек такой маленький объект, но у него вселенная тайна .
Я про свои диагностические приключения могу книгу написать в два тома: 1 до операций и 2 после операций.

Gallочка
26.11.2015, 16:13
Привет всем! Ребят, у меня полная ж....па( простите за лексикон) сорвалась. Пошла две недели назад на плановое УЗИ, проверяли печень и селезенку и внутрибрюшные ЛУ....обнаружили опухоль!!! правой почки...КТ с контрастом показало наличие спецефической ткани....диагноз карценома правой почки......капец я раздавлена....две онкологии....где силы взять??? 1 декабря ложусь в онкодиспансер....

Танюша, только позитив!!! Прикажите себе настроиться...Вы же хотите ЖИТЬ?!!!!

А вас ничего не беспокоило?

Татьяна45
27.11.2015, 10:50
Танюша, только позитив!!! Прикажите себе настроиться...Вы же хотите ЖИТЬ?!!!!

А вас ничего не беспокоило?

Нет! никаких болевых симптомов. Опухоль не большая, но вся сложность, что она проросла за пределы почки и поэтому мне поставили пока предварительно третью степень злокачественного образования по типу сложной кисты. То что она злокачественная подтверждено КТА. Это пока все...в онкодиспансер ложусь 3 декабря.( на первое мест нет)...там дальше не знаю, что скажут...От шока немного отошла, стараюсь быть на позитиве, пока не очень получается, но я стараюсь и надеюсь на лучшее...

Лол
27.11.2015, 15:13
Нет! никаких болевых симптомов. Опухоль не большая, но вся сложность, что она проросла за пределы почки и поэтому мне поставили пока предварительно третью степень злокачественного образования по типу сложной кисты. То что она злокачественная подтверждено КТА. Это пока все...в онкодиспансер ложусь 3 декабря.( на первое мест нет)...там дальше не знаю, что скажут...От шока немного отошла, стараюсь быть на позитиве, пока не очень получается, но я стараюсь и надеюсь на лучшее...

ТАтьяна, добрый вечер! Давно ничего не писала, хорошего нет, а жаловаться не хочется. Хотя периодически захожу на форум и душою я со всеми вами. Сочень хочется Вас поддержать, но банальности говорит не буду, вот наша история: три года назад у моего отца случился атипичный перелом кости - рука. После всех мыслимых и немысленных мотаний по поликлиникам, спустя год!, его наконец-то положили на операцию в 62 онко больницу с диагнозом остеосаркома кости. Уже в больнице сделали очередное мрт, и ещё добавилось парочка диагнозов - опухоль в легких и опухоль на почке. Небольшие. Решили совместить операцию на кости и заодно удалить опухоль легких, через полгода, сказали, удалят опухоль на почке. Кусок кости заменили, опухоль легких удалили. Пришёл анализ по легким - действительно рак, а вот в кости ни одной раковой клетки, врачи, уверенные на все 100, сами были удивлены до крайности - диагноз остеомиелит! Это первое - без этого анализа нельзя утверждать , что опухоль злокачественная. Второе - прошло полгода и когда отца положили на операцию по почке выяснилось, что после первой операции он перенёс инфаркт и последствия инфаркта аневризма. Операцию делать нельзя! Врачи "успокоили" - не переживай дед, с такими опухолями годами живут и ничего. Так вот прошло уже два! Года - папа жив, чувствует себя нормально по почке, вот правда протез немного отошёл от кости, пошли боли, сейчас разбираемся и с почкой ( надо все таки оперироваться) и с протезом... Так что не все так плохо, живут с такой опухолью, как видите, и Вам ещё повезло, что нет крутых противопоказаний к операции и так быстро вас определили в стационар. Держитесь и боритесь. С уважением. ЛОЛ

Татьяна45
28.11.2015, 07:26
ТАтьяна, добрый вечер! Давно ничего не писала, хорошего нет, а жаловаться не хочется. Хотя периодически захожу на форум и душою я со всеми вами. Сочень хочется Вас поддержать, но банальности говорит не буду, вот наша история: три года назад у моего отца случился атипичный перелом кости - рука. После всех мыслимых и немысленных мотаний по поликлиникам, спустя год!, его наконец-то положили на операцию в 62 онко больницу с диагнозом остеосаркома кости. Уже в больнице сделали очередное мрт, и ещё добавилось парочка диагнозов - опухоль в легких и опухоль на почке. Небольшие. Решили совместить операцию на кости и заодно удалить опухоль легких, через полгода, сказали, удалят опухоль на почке. Кусок кости заменили, опухоль легких удалили. Пришёл анализ по легким - действительно рак, а вот в кости ни одной раковой клетки, врачи, уверенные на все 100, сами были удивлены до крайности - диагноз остеомиелит! Это первое - без этого анализа нельзя утверждать , что опухоль злокачественная. Второе - прошло полгода и когда отца положили на операцию по почке выяснилось, что после первой операции он перенёс инфаркт и последствия инфаркта аневризма. Операцию делать нельзя! Врачи "успокоили" - не переживай дед, с такими опухолями годами живут и ничего. Так вот прошло уже два! Года - папа жив, чувствует себя нормально по почке, вот правда протез немного отошёл от кости, пошли боли, сейчас разбираемся и с почкой ( надо все таки оперироваться) и с протезом... Так что не все так плохо, живут с такой опухолью, как видите, и Вам ещё повезло, что нет крутых противопоказаний к операции и так быстро вас определили в стационар. Держитесь и боритесь. С уважением. ЛОЛ

Спасибо большое за поддержку, наверное это главное для чего мы делится тут своими делами. По поводу повезло не повезло...наверное повезло, что попался добросовестный врач, который обратил внимание и сразу отправил на обследование,что в марте этого года, когда мне ставили диагноз лимфолейкоз я проходила все обследования и КТ внутренних органов в том числе...и никаких образований и близко не было( я подняла все описания) ЭТО выросло за пару месяцев. Причём на обоих сразу, просто на левой она ещё малюсенькая, но на КТ она видна. Будет,что будет...на все воля Божья! Спасибо большое ещё раз за поддержку, тот кто сам испытал весь этот ужас может понять боль и переживания другого.

ОльгаА
28.11.2015, 11:40
ТАтьяна, добрый вечер! Давно ничего не писала, хорошего нет, а жаловаться не хочется. Хотя периодически захожу на форум и душою я со всеми вами. Сочень хочется Вас поддержать, но банальности говорит не буду, вот наша история: три года назад у моего отца случился атипичный перелом кости - рука. После всех мыслимых и немысленных мотаний по поликлиникам, спустя год!, его наконец-то положили на операцию в 62 онко больницу с диагнозом остеосаркома кости. Уже в больнице сделали очередное мрт, и ещё добавилось парочка диагнозов - опухоль в легких и опухоль на почке. Небольшие. Решили совместить операцию на кости и заодно удалить опухоль легких, через полгода, сказали, удалят опухоль на почке. Кусок кости заменили, опухоль легких удалили. Пришёл анализ по легким - действительно рак, а вот в кости ни одной раковой клетки, врачи, уверенные на все 100, сами были удивлены до крайности - диагноз остеомиелит! Это первое - без этого анализа нельзя утверждать , что опухоль злокачественная. Второе - прошло полгода и когда отца положили на операцию по почке выяснилось, что после первой операции он перенёс инфаркт и последствия инфаркта аневризма. Операцию делать нельзя! Врачи "успокоили" - не переживай дед, с такими опухолями годами живут и ничего. Так вот прошло уже два! Года - папа жив, чувствует себя нормально по почке, вот правда протез немного отошёл от кости, пошли боли, сейчас разбираемся и с почкой ( надо все таки оперироваться) и с протезом... Так что не все так плохо, живут с такой опухолью, как видите, и Вам ещё повезло, что нет крутых противопоказаний к операции и так быстро вас определили в стационар. Держитесь и боритесь. С уважением. ЛОЛ
Здравствуйте, ЛОЛ, хотела у Вас спросить, а у Вашего папы я так поняла метастазов от почки нет? А то у моего мужа опухоль 2,9 на 3,1 и метастазы в лёгких и костях. Обнаружили это в начале октября, а кости заболели в середине августа.

Лол
29.11.2015, 07:33
Здравствуйте, ЛОЛ, хотела у Вас спросить, а у Вашего папы я так поняла метастазов от почки нет? А то у моего мужа опухоль 2,9 на 3,1 и метастазы в лёгких и костях. Обнаружили это в начале октября, а кости заболели в середине августа.

Добрый день, Ольга! У нас все началось с атипичного перелома руки и до операции ставили диагноз остеосаркома кости и многочисленные метастазы в легких. После операции оказалось, что и в легких нет многочисленных метастазов и вообще это не остеосаркома. Почку увидели уже перед операцией при предоперационном обследовании и , когда речь шла об операции на почке через полгода врачи сказали, что если это будут разные клетки, то и химия не нужна будет - удалили и забудь е. Ну а если одинаковые то одно метастазы другого - вопрос что первично. Но вот пока все застопорилось.

ОльгаА
29.11.2015, 07:55
Добрый день, Ольга! У нас все началось с атипичного перелома руки и до операции ставили диагноз остеосаркома кости и многочисленные метастазы в легких. После операции оказалось, что и в легких нет многочисленных метастазов и вообще это не остеосаркома. Почку увидели уже перед операцией при предоперационном обследовании и , когда речь шла об операции на почке через полгода врачи сказали, что если это будут разные клетки, то и химия не нужна будет - удалили и забудь е. Ну а если одинаковые то одно метастазы другого - вопрос что первично. Но вот пока все застопорилось.

Ясно, спасибо, здоровья Вашему папе.

Olushka_ina
29.11.2015, 20:50
Спасибо большое за поддержку, наверное это главное для чего мы делится тут своими делами. По поводу повезло не повезло...наверное повезло, что попался добросовестный врач, который обратил внимание и сразу отправил на обследование,что в марте этого года, когда мне ставили диагноз лимфолейкоз я проходила все обследования и КТ внутренних органов в том числе...и никаких образований и близко не было( я подняла все описания) ЭТО выросло за пару месяцев. Причём на обоих сразу, просто на левой она ещё малюсенькая, но на КТ она видна. Будет,что будет...на все воля Божья! Спасибо большое ещё раз за поддержку, тот кто сам испытал весь этот ужас может понять боль и переживания другого.

Татьяна45, может,на почки, так химия подействовала,что вылезла эта дрянь. И за 3 месяца всего это ваще,конечно! А в марте Вы уже прекратили тогда своё лечение лимфолейкоза и с марта больше не обследовались? Просто когда саму химию делают,там же почаще обследуют.

Добавлено через 3 минуты
Здравствуй, Татьяна!
Соберись, без паники. Диагноз без ИГХ не ставят. Обратись за консультацией сюда http://www.onconet.ru/, там хорошо врачи отвечают. Только им надо подробно писать, в т.ч. сами файлы КТ (если есть). Бог даст, можно будет прооперировать без проблем. Я понимаю твое состояние. Но что случилось - то уже случилось.Значит, надо начинать лечение снова. Поскольку ты регулярно обследовалась, стадия не должна быть высокая. Думаю, все будет хорошо,.

NatalyM,здравствуйте!
Я тоже думаю,что Татьяна должна выкарабкаться! Ведь с почечными такими проблемами в наше время уже неплохо разбираются,главное,чтобы не 4-ая стадия была.
У Вас как самочувствие?

NatalyM
30.11.2015, 06:53
NatalyM,здравствуйте!
Я тоже думаю,что Татьяна должна выкарабкаться! Ведь с почечными такими проблемами в наше время уже неплохо разбираются,главное,чтобы не 4-ая стадия была.
У Вас как самочувствие?[/QUOTE]

Привет, Олюшка, спасибо, вполне терпимо.
Я вот все думаю, как это так быстро могла у Татьяны вырасти опухоль? И как часто тогда надо "наблюдаться"? Вот у тебя когда последнее обследование было, и какое? Я с результатом КТ пришла к врачу, так она сначала сказала придти через год, потом, когда я переспросила, поправилась - через полгода. При том, что у меня ремиссии нет.
Пиши, как лечение, как настроение :).

nadia
30.11.2015, 10:53
Здравствуйте . Если кто знает подскажите у моего мужа подозревают лимфому. Температура 10 месяцев с небольшими передышками. По КТ увеличены забрюшинные лимфоузлы к ним нет доступа для биопсии. Трипанбиопсия ничего не показала. Может ли быть температура до 40 при этом диагнозе?

Химера
30.11.2015, 11:02
при этом диагнозе может быть многое.и температура в том числе. знаете,после ответа на какой вопрос участковый гематолог с уверенностью сказала мужу ,что он "их клиент"?
вы ночью потеете? а как именно? голова-шея? -дадада..
не претендую на истину последней инстанции,но,надеюсь,вы не будете ждать распространения узлов,чтобы вылез тот,до которого легко добраться (даже игх может пересматриваться несколько раз,ибо диагноз не всегда просто поставить).
Если есть фин. возможность-сделайте ПЭТ-КТ...По крайней мере вы определитесь,на сколько все происходящее злокачественно. А по результатам Вы будете знать,к кому стучать громче.
главное-не бояться,и не тянуть время.само-не рассосется.
удачи.

Olushka_ina
30.11.2015, 11:08
NatalyM,здравствуйте!
Я тоже думаю,что Татьяна должна выкарабкаться! Ведь с почечными такими проблемами в наше время уже неплохо разбираются,главное,чтобы не 4-ая стадия была.
У Вас как самочувствие?

Привет, Олюшка, спасибо, вполне терпимо.
Я вот все думаю, как это так быстро могла у Татьяны вырасти опухоль? И как часто тогда надо "наблюдаться"? Вот у тебя когда последнее обследование было, и какое? Я с результатом КТ пришла к врачу, так она сначала сказала придти через год, потом, когда я переспросила, поправилась - через полгода. При том, что у меня ремиссии нет.
Пиши, как лечение, как настроение :).[/QUOTE]

NatalyM, приветики :)
Если честно,мне кажется,что запросто может вырасти быстро,что угодно. После этой химиотерапийной веселухи на безупречную работу организма надежды нет.
У меня последнее обследование было в конце октября. В этот раз решила сделать МРТ малого таза . Так вот нашли гемангиому "в теле правой лонной кости".
Про сроки обследований. В ГНЦ при выписке написали,что необходимо обследоваться раз в три месяца в первый год, во второй год уже раз в полгода, а потом раз в год.
А когда ездила в МОНИКИ к гематологу выписывать мабтеру,то она мне там уже написала,что КТ раз в полгода, а вместо вот этих обследований раз в три месяца можно и просто УЗИ сделать. Т.е. явно экономят!

Добавлено через 2 минуты
Здравствуйте . Если кто знает подскажите у моего мужа подозревают лимфому. Температура 10 месяцев с небольшими передышками. По КТ увеличены забрюшинные лимфоузлы к ним нет доступа для биопсии. Трипанбиопсия ничего не показала. Может ли быть температура до 40 при этом диагнозе?

nadia,здравствуйте!
а лимфоциты при анализе крови сильно повышены?

Добавлено через 2 минуты

Если есть фин. возможность-сделайте ПЭТ-КТ...По крайней мере вы определитесь,на сколько все происходящее злокачественно. А по результатам Вы будете знать,к кому стучать громче.
главное-не бояться,и не тянуть время.само-не рассосется.
удачи.

Химера,здравствуйте!
КТ тоже засветит ,если есть злокачественная ткань. ПЭТ имеет смысл делать ПОСЛЕ лечения, потому как ПЭТ показывает самые мельчайшие остатки,которые можно не увидеть на КТ после лечения.

Химера
30.11.2015, 11:13
Лимфоциты могут быть "почти в норме"..У моего мужа все анализы крови были идеальны вплоть до госпитализации.те же лимфоциты чуть чуть выходили за верхнюю границу.и соэ был повышен. единственное,что всех удивляло-эозинофилы в 100 раз выше..
так что это индивидуально...

Добавлено через 2 минуты
Химера,здравствуйте!
КТ тоже засветит ,если есть злокачественная ткань. ПЭТ имеет смысл делать ПОСЛЕ лечения, потому как ПЭТ показывает самые мельчайшие остатки,которые можно не увидеть на КТ после лечения.[/QUOTE]

Здравствуйте)))
Я могу ошибаться,но кт лишь покажет образования,а вот хим реактив в пэт кт -их "злобность"...

nadia
30.11.2015, 11:19
Спасибо. Последние 2 месяца температура вообще не падает. Может подскажете в какое учреждение лучше обратиться. Конечно больших денег у нас нет. Мы живем в подмосковье а сейчас все только за деньги. Страшно очень. Все 10 месяцев его лечили от вэб вирусной инфекции только хуже сделали напичкали всем . столько времени потеряно.

Olushka_ina
30.11.2015, 11:30
Лимфоциты могут быть "почти в норме"..У моего мужа все анализы крови были идеальны вплоть до госпитализации.те же лимфоциты чуть чуть выходили за верхнюю границу.и соэ был повышен. единственное,что всех удивляло-эозинофилы в 100 раз выше..
так что это индивидуально...


Здравствуйте)))
Я могу ошибаться,но кт лишь покажет образования,а вот хим реактив в пэт кт -их "злобность"...

А у меня лимфоциты давно уже больше ,чем в два раза норму превышали. А сейчас периодически когда кто-нить из врачей узнаёт об этом, то срзу:"Ой,как же так...Вас же любой терапевт должен был направить к гематологу. " и т.п. А вот не направляли!
сейчас оимфоциты в норме.
КТ точно также показывает злокачественную ткань, если оно сделано с КОНТРАСТОМ. Контраст для того и делается,чтобы засветились места,где есть эта такнь! А КТ БЕЗ КОНТРАСТА покажет лишь образования.
Единственно-КТ даже с контрастом на совсем микроскопические клетки не так засветится...непонятно будет, то ли это остаточное что-то, то ли ещё что-то есть страшное. И ещё. КТ делают определённого учаска, а на ПЭТ смотрят тушку целиком. Поэтому ПЭТ информативно делать по итогам лечения.
Не, ну если просто много денег, то можно,конечно, сделать.

Добавлено через 8 минут
Спасибо. Последние 2 месяца температура вообще не падает. Может подскажете в какое учреждение лучше обратиться. Конечно больших денег у нас нет. Мы живем в подмосковье а сейчас все только за деньги. Страшно очень. Все 10 месяцев его лечили от вэб вирусной инфекции только хуже сделали напичкали всем . столько времени потеряно.

Надя, я тоже живу в Подмосковье. Денег,честно скажу, НЕ ПЛАТИЛА!
У Вас дело в том, что ещё до конца не ясно, ЧТО это!
Ведь увеличенные лимфоузлы могут и не лимфомой оказаться, а первоначальный очаг может быть иной.
Но если врачи склоняются к тому,что всё-таки это лимфома, то перво-наперво нужно направление к гематологу. Гематолог принимает в МОНИКИ. Направление берёте в свойе поликлинике по месту жительства. Вас туда в поликлинике записывают и Вы едете. Приедете к своему времени-пройдёте без проблем.Не вздумайте ещё им за направление к гематологу деньги предлагать!!!

nadia
30.11.2015, 11:37
А где вы проходите лечение.? Муж просто с постоянной температурой 4 раза в сутки сбиваем направление еще не дали да и госпитализируют ли сразу? Его обследовали на все инфекции ничего нет. аутоимунных нет. по анализам знаю соэ 90. Он похудел потеет ночами и 10 мес. температура. По Кт увеличены лимфоузлы забрюш. и паховые , разрезали но пункцию не взяли паховые под костью, а к забрюш. нет доступа. Вот мы и топчимся на месте.

Olushka_ina
30.11.2015, 11:53
А где вы проходите лечение.? Муж просто с постоянной температурой 4 раза в сутки сбиваем направление еще не дали да и госпитализируют ли сразу? Его обследовали на все инфекции ничего нет. аутоимунных нет. по анализам знаю соэ 90. Он похудел потеет ночами и 10 мес. температура. По Кт увеличены лимфоузлы забрюш. и паховые , разрезали но пункцию не взяли паховые под костью, а к забрюш. нет доступа. Вот мы и топчимся на месте.

nadia, я уже не прохожу лечение, т.к. уже прошла его. Теперь тока обследуюсь и на 2 года назначили раз в 2 месяца мабтеру капать. Завтра,кстати, мне на капельницу, но это у нас в поликлинике делают,тут дневной стационар есть.
Лечение проходила в ГНЦ (гематологический научный центр). Но туда направления не дают,т.к. он Федеральный. Мне делали пункцию на Иваньковском шоссе, там же мне и посоветовали в ГНЦ лечиться. У них на Иваньковском нет гематологического отделения, а у меня на тот момент не было ещё понятно,что это лимфома...просто опухоль,вот туда и послали, т.к. онкология там есть,и хорошая!
Кстати, по поводу температуры-у меня её не было , только какой-то небольшой промежуток времени была,когда особо быстро росла опухоль, темп. держалась 37 с небольшим-самая поганая.

Но лимфомы бывают разные, их очень много видов. Наверняка есть те, при которых может быть такая температура.

К гематологу пристаньте,что пункцию надо как-то исхитриться сделать! Мне кажется,что всё-таки можно найти способ. А то получается,ведь не один лимфоузел увеличен,и не два, а прям вот ну никак нельзя взять пункцию! Чудно...

Да, и ещё. А Вам КТ с контрастом делали?

Alekon
30.11.2015, 14:10
Желаю здравствовать всем форумчанам!
У меня в-клеточная лимфома. Лечусь уже два года в Воронеже. В последнее время на мабтере. И вот на днях пришла за рецептом к химиотерапевту и услышала от нее, что теперь мабтера назначается только 8 курсов (кроме лимфомы маргинальной зоны), а всем у кого назначено больше - отменили. У меня было назначено 16, прокапали 12. Я предположила, что это бюджет экономят, предложила ей прокапать за свои деньги. Но она сказала, что это пришли новые рекомендации по лечению.
Форумчане из Москвы и других городов, вы что-нибудь такое слышали? Хочется узнать, действительно это новые рекомендации по лечению или все-таки бюджет экономят на нас?:eek:

Olushka_ina
30.11.2015, 14:59
Желаю здравствовать всем форумчанам!
У меня в-клеточная лимфома. Лечусь уже два года в Воронеже. В последнее время на мабтере. И вот на днях пришла за рецептом к химиотерапевту и услышала от нее, что теперь мабтера назначается только 8 курсов (кроме лимфомы маргинальной зоны), а всем у кого назначено больше - отменили. У меня было назначено 16, прокапали 12. Я предположила, что это бюджет экономят, предложила ей прокапать за свои деньги. Но она сказала, что это пришли новые рекомендации по лечению.
Форумчане из Москвы и других городов, вы что-нибудь такое слышали? Хочется узнать, действительно это новые рекомендации по лечению или все-таки бюджет экономят на нас?:eek:

Alekon? здравствуйте! Вот это новость так новость! :mad:
Если это и новые рекомендации по лечению, то ноги у них растут исключительно из цели СЭКОНОМИТЬ!!!
А мне как раз ехать выписывать дальше мабтеру надо будет.
Когда я её выписывала,то мне выписали тока 3 штуки ,сказав,что это на полгода. Я тогда и говорю, почему бы не выписать сразу всю, ведь врачами рекомендовано в течении двух лет её капать!!! На что мне сказали, мол, не переживайте, просто нам надо,чтобы Вы раз в полгода к нам показывались, а так с мабтерой всё в порядке , и она есть.
Вот поеду либо в декабре,либо уже в январе, не знаю, даже страшно.

Сразу подумалось, что это всё на фоне всяческих военных событий...

Добавлено через 36 минут
Хочется узнать, действительно это новые рекомендации по лечению или все-таки бюджет экономят на нас?:eek:

100% это новые рекомендации по лечению, мотивированные целью сэкономить!
ПОТОМУ ЧТО если, например, вот Вы предложили капать Вам за деньги-Вы купите. А другой человек не купит, но он поймёт,что всё-таки ЛУЧШЕ КАПАТЬ!!! И таких людей,которые купить не могут( я вот тоже к ним отношусь), огромное большинство. И ВСЕ ОНИ начнут хай поднимать,что, мол, капают тока за деньги и т.п. И что будет везде по стране?
ПОЭТОМУ никому и не будут делать ,так сказать, вразрез с этими самыми "новыми рекомендациями".

Химера
30.11.2015, 20:35
Alekon, у моего мужа Б-крупноклеточная неходж.лимфома. 6 курсов R-EPOCH закончены в мае этого года. Сейчас ремиссия. Дополнительного лечения не назначено.только наблюдение.Поэтому не паникуйте!!
Дело не в желании сэкономить.
Врачи иногда перестают быть людьми-это правда.Но не все из них клинические идиоты и абсолютные скоты.
Мы наблюдаемся в Боткинской и лечились в 52й.

Добавлено через 26 минут
Спасибо. Последние 2 месяца температура вообще не падает. Может подскажете в какое учреждение лучше обратиться. Конечно больших денег у нас нет. Мы живем в подмосковье а сейчас все только за деньги. Страшно очень. Все 10 месяцев его лечили от вэб вирусной инфекции только хуже сделали напичкали всем . столько времени потеряно.
Мы совсем небогатые люди.Муж-инженер...Мы лечились в 52й больнице (Москва) Там здорово расширяется отделение гематологии-теперь оно 2 этажа. Когда муж лежал,лекарства (бОльшую часть ) мы покупали сами-тогда их проверял роспотребнадзор-опечатали склад(хаха,и так бывает)..Но зав. отделением неплохой менеджер с хорошими связями.И команду собрал неплохую.Так что сейчас там по идее должен быть полный порядок. ПЭТ мы делали сами,за деньги-летом стоило что то вроде 30000 в Блохина-но нам это было НУЖНО,поэтому вопросов не возникло. Судя по тому,что Вы рассказываете,похоже,что вам к гематологу(((..Шевелитесь,спешите,если нужно-ругайтесь!!! Но добейтесь поскорее диагноза и ложитесь лечиться.Поддержка любящего человека,правильный настрой и Вера-это так важно,и так много.Удачи ВАМ.

Olushka_ina
30.11.2015, 20:59
[QUOTE=Химера;353533]Alekon, у моего мужа Б-крупноклеточная неходж.лимфома. 6 курсов R-EPOCH закончены в мае этого года. Сейчас ремиссия. Дополнительного лечения не назначено.только наблюдение.Поэтому не паникуйте!!
Дело не в желании сэкономить.
Врачи иногда перестают быть людьми-это правда.Но не все из них клинические идиоты и абсолютные скоты.
Мы наблюдаемся в Боткинской и лечились в 52й.


Химера,доброго времени суток :)
я не имела в виду,что все врачи-скоты. Просто если приходит указание сверху скорректировать стандарты лечения таким образом ....ну,чтобы максимально урезать бюджет здравоохранения, Вы думаете,что врачи могут тут что-то сделать?
Просто обычные врачи уже не смогут выписать поддержку мабтерой на 2 года.
То,что Вашему мужу не назначили мабтеру,так ,может,стадия небольшая,и 6-ти курсов хватило,чтобы совсем ничего не осталось.

А я вот уже боюсь того,что отменят и что будет,если отменят!
Ведь если в Воронеже так стандарты поменялись, то они вообще-то едины в стране,я думаю.Ой, страшно-страшно...

Химера
01.12.2015, 07:56
Химера,доброго времени суток :)
я не имела в виду,что все врачи-скоты. Просто если приходит указание сверху скорректировать стандарты лечения таким образом ....ну,чтобы максимально урезать бюджет здравоохранения, Вы думаете,что врачи могут тут что-то сделать?
Просто обычные врачи уже не смогут выписать поддержку мабтерой на 2 года.
То,что Вашему мужу не назначили мабтеру,так ,может,стадия небольшая,и 6-ти курсов хватило,чтобы совсем ничего не осталось.

А я вот уже боюсь того,что отменят и что будет,если отменят!
Ведь если в Воронеже так стандарты поменялись, то они вообще-то едины в стране,я думаю.Ой, страшно-страшно...[/QUOTE]


Ольга,здравствуйте.
Думаю,что 4ББ это весьма запущенная стадия..Так что наверное не нужно волноваться раньше времени,лучше копать официальную инфу. А то слухов на разные темы сейчас столько,что успевай только фильтровать,а верить всему,что увидишь и услышишь,застрелиться проще..

Alekon
01.12.2015, 10:15
Добрый день.
Меня зовут Лена. Олюшка, а вам сколько курсов мабтеры уже прокапали?

Добавлено через 33 минуты
Alekon, у моего мужа Б-крупноклеточная неходж.лимфома. 6 курсов R-EPOCH закончены в мае этого года. Сейчас ремиссия. Дополнительного лечения не назначено.только наблюдение.Поэтому не паникуйте!!

Химера, у меня такая же лимфома. Но меня лечили по другому протоколу (п-чоп, кажется). И ремиссии так и не достигли, только "положительная динамика". А вашему мужу мабтеру совсем не назначали?

Химера
01.12.2015, 11:55
Alekon,перед каждым курсом я получала ее из аптеки по спецрецепту,и оленем бежала в больницу)))только уже не "мабтеру" а российский аналог.получала каждый раз по 700 мг.переносил ее нормально-из побочек только мгновенный "загар" возникал

Надежд
01.12.2015, 12:31
Оля здравствуйте. Подскажите как вы попали в институт нии гематологии, может и мы попробуем

Добавлено через 5 минут
я вчера писала как nadia , но пришлось создать страницу заново забыла пароль. если можно подскажите

Химера
01.12.2015, 12:37
Надежд,хотя вопрос адресован не мне,но мы были и там,отвечу-направление давал районный гематолог.там мы не лечились,но делали игх. Не знаю как сейчас,но год назад оттуда массово увольнялись врачи,несмотря на то,что строились новые корпуса и так далее.Так что все зависит от благоволения вашего врача и личной инициативы-без нее никуда.

Надежд
01.12.2015, 13:17
простите , а что такое игх, я еще мало что знаю. спасибо

Добавлено через 25 минут
Может кто знает куда лучше обратиться где не дерут деньги за все под ряд. У нас нет больших фин. возможностей, я в декрете у мужа нет родителей помощи ждать неоткуда. Или без денег лечиться нереально?

Alekon
01.12.2015, 13:22
Alekon,перед каждым курсом я получала ее из аптеки по спецрецепту,и оленем бежала в больницу)))только уже не "мабтеру" а российский аналог.получала каждый раз по 700 мг.переносил ее нормально-из побочек только мгновенный "загар" возникал

Я точно так же получала мабтеру перед каждым курсом, только побочек больше было. Вот поэтому и думаю, может и правда протоколы лечения пересматривают. А никакой официальной инфы найти не могу. Поэтому и обращаюсь к форумчанам.

Olushka_ina
01.12.2015, 13:40
Оля здравствуйте. Подскажите как вы попали в институт нии гематологии, может и мы попробуем

Добавлено через 5 минут
я вчера писала как nadia , но пришлось создать страницу заново забыла пароль. если можно подскажите

Надя, здравствуйте!
Можете ко мне в профиль зайти и прочесть все мои сообщений с самого начала. Ну,все-то Вам не нужны, а вот с самого начала я очень подробно писала,что и как, потому что на тот момент сама не знала,куда мне приткнуться.
Меня по полису направили в ЛРЦ на Иваньковское шоссе,д.3.
Первоначально по причине того,что надо было сделать срочно КТ,я пошла у нас в Пушкино в больницу записываться( у нас всё это есть), но там запись на месяц вперёд и делают всего по 2 КТ в день. А если придёшь платно делать, то ВЕЛКОМ в любое время. Я пришла к врачу ,мол, что это творится...Ведь мне же надо срочно было !!!
Мне на тот момент один знакомый врач всё настоятельно советовал скорую вызвать, притвориться ,что мне плохо, чтоб привезли меня по скорой в больницу, но ,если вдруг захотят вскрыть,чтоб я не давала согласие на операцию, тогда они вынуждены будут по-срочному сделать КТ и бесплатно.
Но я решила, что чего это я должна устраивать какой-то маскарад,ведь у меня была большая опухоль,и я реально больна чем-то серьёзным. Решила пойти и потребовать! В итоге мне дали направление к онкогинекологу на Иваньковское шоссе по полису. Вас могут направить туда по полису на обследование в том случае,если Ваш район заключил договор с ними. Наш заключил. Клиника супер. Я и не думала,что у нас в стране есть такая медицина. Как в Европу попала.
Почему сначала направили к онкогинекологу, объясню. Потому что я сразу же сдала на всевозможные онкомаркеры. Онкомаркеры на всё,что может быть в брюшной полости. И у меня был повышен онкомаркер СА125 (на яичники). Вот поэтому наш онколог в поликлинике написал мне "рак яичников"(о,ужас) и направил туда. А онкогинеколог на Иваньковском в тот же день направил на КТ.

Надежд
01.12.2015, 13:49
спасибо. завтра идем к нашему онкологу за одно и узнаем что и с кем у них заключено. знаю всех отправляли в балашиху, но туда не хочется. мы из ногинска

Olushka_ina
01.12.2015, 15:12
Продолжаю свой рассказ. Уехала я в тот день домой без результата,т.к. результат они описывали только на след.день. Хорошо, там онкогинеколог дал свой тел. и сказал,что можно ему позвонить. По телефону я узнала, что никакие это не яичники (яичники вообще были не изменены), а что это сама по себе неорганная опухоль, не имеет отношения ник какому органу. Онкогинеколог сказал, что скорей всего я не его клиент и что это может быть какая-нить саркома...типа того...
У меня в малом тазу на тот момент было немного жидкости (лимфа натекла с лу), вот он мне сказал,чтобы я сходила в больницу-сделала прокол...взяла,кароч,на анализ эту жидкость. А я так боялась,ведь это болезненно,и ещё кто как делает. Тряслась-тряслась, звоню ему,грю,что не пойду тут у нас, спросила,когда к нему можно записаться и чтоб они там сделали сами,если надо. Записалась-поехала. Врач хоть нормальный оказался. Этот прокол,кстати,делать не стали. Он пошёл посоветоваться к соседу своему по кабинету)))Там дядечка такой классный сидит( фамилию не буду называть. он оч известный больше как пластический хирург и ещё он просто умопомрачительные операции делает по перемене пола, но к онкологии не имеет отношения. Этот дядечка вместе с онкогинекологом просмотрели моё КТ, и в итоге вышли ко мне, грят,что созвонились с онкологами,чтоб поднималась на 5-й этаж,меня там примут. и они сейчас тоже подойдут и все вместе посмотрят.Потому что дядечка этот сказал,что чем жидкость эту брать на анализ,лучше бы саму опухоль спунктировать и взять материал.

Добавлено через 6 минут
спасибо. завтра идем к нашему онкологу за одно и узнаем что и с кем у них заключено. знаю всех отправляли в балашиху, но туда не хочется. мы из ногинска

Я когда онкологу результаты онкомаркеров принесла, то он сказал, что яичники-не его тема,он вообще-то должен меня к онкогинекологу направить в женскую консультацию, а та меня отправит в Балашиху, т.к. она всех тока туда и направляет. Но он мну.видимо, пожалел и не стал к ней спихивать,дал направление к онкогинекологу в ЛРЦ.
А то бы это ваще бы был тогда аут...прогоняли бы ещё лишний месяц.
А Балашихи не бойтесь.если у Вас лимфома. Тут на форуме у нас была Маша,её в Балашихе вылечили,между прочим. Просто они там не все лимфомы лечат. Лимфогрануломатоз точно лечат да + ещё дают бесплатное направление на ПЭТ потом.

Добавлено через 12 минут
Дальше рассказываю. Посмотрели меня в онкологии ЛРЦ. Ребята молодцы там, все молодые, ниже кмн никого нет. Операции проводят уникальные. Кстати,если вдруг у Вас окажется не лимфома,а какая-то другая онкология, то проситесь к ним туда.
Один врач у них посмотрел и прям сразу сказал:"Я думаю,что это лимфома". Он оказался прав в итоге. А на тот момент все решили,что положат меня к ним на пункцию. Назначили день-сделали пункцию. Через неделю я и узнала от них ,что это лимфома. Но лимфомы они там не лечат, гематологии у них там вообще нет.
Так вот когда беседовала с их онкологом ,который мне результаты говорил, то он мне тет-а-тет сказал,что только надо в ГНЦ мне. Я попросила его дать мне туда направление, но он сказал,что просто может написать в итоге,что "рекомендуется консультация ФГБУ ГНЦ" , а дать прям направления,чтоб меня туда лечить взяли,он не может. Я тогда спросила,мол, а если вдруг меня там не возьмут...Он сказал,что тогда по месту жительства направят в МОНИКИ или БАЛАШИХУ, но сказал, что мне нужно тока туда (в ГНЦ).

Добавлено через 37 минут
В ГНЦ я ещё поехала-то не сразу после этого, а тока через неделю. А неделю дома проревела день и ночь, представляя,как меня там не возьмут и как я подохну :D
А время-то шло.
На всякий случай в своей поликлинике тоже направление в ГНЦ стрясла, но они тоже сказали, что даже у них комп не выдаёт,что туда можно направлять и что возьмут-не возьмут...они не могут гарантировать мне.
В ГНЦ приехала сначала в поликлинику. Очередь там большая. Принимает дежурный гематолог всех страждущих. Она,когда меня увидела, пальцем у виска покрутила, увидев,какая уже большая у меня опухоль. А опухоль росла не по дням,а по часам, и я была уже, как беременный таракан на 8-ом месяце.
А что, я виновата что ли...пока обследовалась...
Потом пошла на приём к их заведующей (зав. поликлиникой ГНЦ), та меня упорно отсылала лечиться по месту жительства (они отсылают абсолютно всех, будут отсылать и Вас.имейте в виду) Но я сказала, мол, у меня такая большая опухоль и растёт оч быстро, кароч, справитесь только Вы и т.п. Она посмотрела дату приёма в ЛРЦ и спросила:" А что же Вы неделю ждали и сразу к нам не пришли?" На что я честно сказала, что неделю я проплакала дома :D Она сказала, что как же так, мол, посылают, а стёкла-блоки не дали мне на руки, что они будут смотреть..." И диск КТ где у Вас?"-грит. Я грю:"Дома" . Не, ну а мне никто не сказал,что его надо брать. Сказала она мне, что Сергей Кириллович,который такие лимфомы лечит(зав. отделением) даже не будет со мной разговаривать без стёкол и диска. Но я к нему всё равно попёрлась. Он меня и взял к себе в отделение. Видимо,пожалел. добрый он.сказал,чтобы завтра же съездила в ЛРЦ за стёклами-блоками и диск им тоже привезла. Если б не взял он меня тогда, я бы уже сдохла. т.к. уже таскалась из последних сил. Но он не всеми лимфомами занимается(т.е. к нему не со всем подряд). там у них есть ещё Аминат Умарасхабовна. она по Ходжинским лимфомам, тоже такой же врач с большой буквы,как говорится. Стёкла-блоки мои на пересмотр взяли, диагноз поставили полный, ну и началось лечение. Квоту они там сами оформляют.
Меня взяли тогда одну из последних. Я начала лечиться в октябре, а спустя месяц уже туда никого не брали .т.к. началась реорганизация. У Сергея Кирилловича отобрали половину отделения( целое крыло) в пользу отделения трансплантации,т.к.,видимо. решили,что капать химию можно в разных местах, а вот трансплантации делают только у них.
Но потом через какое-то время стали опять людей брать. Старые больные повыписывались ведь. В связи с тем,что мест стало мало, капают химию-и едешь домой. Ночевать,конечно,остаёшься.когда капают. Но не так,как раньше- я 2-3 недели лежала и за мной наблюдали...Теперь стало пару дней, и всё. Но думаю,что на первом курсе подольше держат всё - таки. Ещё иногородние там вроде лежат как и лежали. Я -то тоже не из Москвы. у меня же область. но мне сказали, что мне рядом. я ,ессно, спорить не стала, ведь,действительно, я же нормально себя чувствовала, и чего там высиживать-место занимать, лучше поехать домой и освободить место-может , лишнего человечка возьмут-полечат.

Добавлено через 24 минуты
[QUOTE=Alekon;353570]Добрый день.
Меня зовут Лена. Олюшка, а вам сколько курсов мабтеры уже прокапали?

Здравствуйте,Лена!
6 курсов основных( во время лечения).
А после лечения назначили её на 2 года раз в 2 месяца.
Из этого назначенного на 2 года я прокапала 5 штук, т.е. 10 месяцев прошло.

Химера
01.12.2015, 15:19
[QUOTE=Надежд;353580]простите , а что такое игх, я еще мало что знаю. спасибо

игх-это иммуногистохимия-тот самый анализ,результат которого вершит судьбы.поймите одну вещь...не везде и не со всех дерут деньги.просите помощи,но не предлагайте деньги заранее.здесь действует тот же закон,что и с бродячими собаками-не бойся,и бери в руки камень.Мы давали небольшую сумму денег по окончании 6го курса лечащему врачу.никому больше мы не платили и никто не просил,и тем более,не вымогал.

Надежд
01.12.2015, 15:25
Спасибо большое за подробный рассказ. У нас онкомаркеры ничего не показали. В центр гематологии у нас есть направление на консультацию ,мужа от рабочего дмс записали туда. А лечились вы там платно?

Olushka_ina
01.12.2015, 15:27
простите , а что такое игх, я еще мало что знаю. спасибо

Добавлено через 25 минут
Может кто знает куда лучше обратиться где не дерут деньги за все под ряд. У нас нет больших фин. возможностей, я в декрете у мужа нет родителей помощи ждать неоткуда. Или без денег лечиться нереально?

Надя, игх-это иммуно-гистохимическое (или иммуно-гистологическое) исследование. Т.е. если Вам сделают пункцию,то у Вас будет взят биоматериал, вот его и будут исследовать.

По поводу денег.
В ЛРЦ деньги никому не предлагала, да и какие могли быть деньги,когда ещё я не вижу результата!!!
Но мне понравилось отношение онкогинеколога. и то,что свой тел. мне дал,чтоб мне с опухолью не тащиться за результатами. Я,когда к нему приехала, сделала небольшой презентик,но не деньгами, а конфеты купила "Ферреро Роше" хорошие. И сказала:"Спасибо за отношение".В тот же день он и посоветовался на счет меня,кстати.
В ГНЦ как бы между прочим интересовались, где я работаю. Но я честно рассказывала,что как раз только что осталась без работы, ну там было понятно,что денег нету :( Но к празднику(Новый год,например) презентики им делала: своему ординатору и зав. отделения. Но это у меня самой было желание поздравить. ДЕНЕГ не давала. Может, и дала бы зав. отделения тогда за то,что взял меня, но реально ситуация с деньгами была у меня не айс-впереди было неизвестно,что. С 23 февраля и с 8 Марта тоже поздравляла, но не деньгами.
Кто мог себе позволить, деньги давали. А кто-то вообще ничего не давал,не то,что денег. а даже и не дарил ничего на праздники, и полно таких,кстати.

Надежд
01.12.2015, 15:30
спасибо. а игх можно делать и самим без назначения?

Химера
01.12.2015, 15:34
Я точно так же получала мабтеру перед каждым курсом, только побочек больше было. Вот поэтому и думаю, может и правда протоколы лечения пересматривают. А никакой официальной инфы найти не могу. Поэтому и обращаюсь к форумчанам.

конечно,Вы правы,протоколы пересматривают,если они не работают.это норма.
у нас все было очень запущенно-4бб. я уложила мужа в больницу по скорой,с предварительной договоренности с лечащим врачом. к тому времени он был при температуре,ужасном кашле,затрудненном дыхании,отите,он полностью оглох,сильный отек нижней части тела.что я тогда чувствовала-не пожелаю никому..Ему в ночь поставили подключичный катетер,и начали химию.лили круглосуточно 5 дней.это был единственный раз,когда я ацеллбию принесла только в конце курса-выбить ее раньше было нереально.Узлы начали опадать на второй день. Слух начал восстанавливаться после 1го курса.узлы уходили резко.это было счастье,что лечение подействовало,потому что надежды особой мне не давали,мягко говоря. вот так то...что касается веса,то потерял он до 3го курса 25 кило. с инфекцией и температурой лежал 1 раз-как раз после 1го курса..знаете,какой самый популярный напиток (после воды,а соки и сладкие напитки "строго нерекомендованы") в отд. гематологии?-ВОДКА))).Ее используют только наружно,разумеется-жаропонижающие строго запрещены во избежании сепсиса.
вот такая у нас история..
видела,что лежащему в палате мужчине меняли состав-там(в 52й)это решалось довольно быстро..хотя и траблы печальные тоже были((

Olushka_ina
01.12.2015, 15:36
Спасибо большое за подробный рассказ. У нас онкомаркеры ничего не показали. В центр гематологии у нас есть направление на консультацию ,мужа от рабочего дмс записали туда. А лечились вы там платно?

Так и чего же ждать. Надо ехать на консультацию,да и всё. Вдруг они Вам по ДМС и пункцию сделают! Мне кажется,там найдут,КАК сделать.
Лечилась я там по квоте. Квоту они оформляют сами, только документы им даёте свои. Начинают лечить и обследовать ещё до поступления квоты, поэтому в направлениях может стоять сумма к оплате. на самом деле я ничего не платила, всё это они потом в квоту включают.
Но я не знаю,как будет у Вас. Ведь у Вас же нет 100% подтверждения,что у Вас именно лимфома.

Добавлено через 1 минуту
спасибо. а игх можно делать и самим без назначения?

Можно. Год назад стоило 10 тыс.руб. в ГНЦ.

Надежд
01.12.2015, 15:49
Спасибо большое , важна вся информация тк мы в самом начале этого пути и много чего не знаем.

Olushka_ina
01.12.2015, 15:55
Мы наблюдаемся в Боткинской и лечились в 52й.


Мы лечились в 52й больнице (Москва) Там здорово расширяется отделение гематологии-теперь оно 2 этажа. Когда муж лежал,лекарства (бОльшую часть ) мы покупали сами-тогда их проверял роспотребнадзор-опечатали склад(хаха,и так бывает)..Но зав. отделением неплохой менеджер с хорошими связями.И команду собрал неплохую.Так что сейчас там по идее должен быть полный порядок.

Химера, очень много хороших врачей перешло из ГНЦ именно в 52-ую больницу.Они туда друг друга приглашали. Причём,кого попало не звали, только лучших!
Причём,там зарплата у врачей больше,чем в ГНЦ.
Хотя подробности не знаю,конечно...
В ГНЦ ординаторы,например,напишут диссертацию...и он уже кмн, ведь в ту же 52-ую уже могут на должность повыше взять...может,как-то так...
Многие из тех.которые ещё работали, тоже собирались после защиты диссертации сваливать. Очень обидно , ведь такой центр. Раньше там такие исследования проводили. а потом их стали прижимать...я не знаю,как так можно...Спасибо,что старые опытные врачи ещё остались, а ведь их бы в любом месте с руками оторвали, они же учёные с именем.
В отделении, где я лечилась. до сих пор консультирует аж сам Воробъёв. Консультирует врачей. Он уже совсем старенький, ему там палату небольшую под кабинет переоборудовали. Он не выходит из него,т.к. не всегда может даже ходить,т.к. очень старый.

Химера
01.12.2015, 16:07
Olushka_ina,так Воробьев то и есть папА зав.отделением 52й)))

Olushka_ina
01.12.2015, 16:15
Olushka_ina,так Воробьев то и есть папА зав.отделением 52й)))

не удивлюсь.

Химера
01.12.2015, 16:29
Спасибо большое , важна вся информация тк мы в самом начале этого пути и много чего не знаем.

Я поняла одно-по каждому тревожному симптому нужно обязательно дергать врачей,и НИЧЕГО не стесняться...И обязательно соблюдать ВСЕ рекомендации. Я все время наблюдала за пациентами,лежавшими с мужем.Были те,кто помимо прописанного лечащими врачами протокола принимали что то еще,какой то бывший генерал КГБ купил через украинских родственников лекарство,не сертифицированное в РФ,и оно вступило в конфликт со всем остальным. О результате понятно? Диету соблюдать. Чел,который ел бесконечно все подряд и пил литрами соки получил дикое осложнение на печень и поджелудочную. результат-не откачали...И так до бесконечности.
Я пытала свою врачиху до бесконечности.По любому вопросу.Понимаю,что в печенках сидела.Но цель оправдывает средства.

Добавлено через 6 минут
не удивлюсь.

Я ж каждый день там бывала..аж дважды в день))) И поняла одну вещь-он(Воробьев-мл) для переговоров с пациентками и женами пациентов-уж очень он на большинство благотворно воздействовал..Главная по мед части -Маврина..

Olushka_ina
01.12.2015, 16:42
Чел,который ел бесконечно все подряд и пил литрами соки получил дикое осложнение на печень и поджелудочную. результат-не откачали...
и я ела бесконечно и всё подряд, и очень много,а особенно много из-за того,что было особенно себя жалко или так преднизолон действовал,что прям дикий жор нападал. Вроде ничего, кроме +10 кг после лечения.:(

Добавлено через 6 минут
конечно,Вы правы,протоколы пересматривают,если они не работают.это норма.


Химера, это норма, КОГДА ОНИ НЕ РАБОТАЮТ.
А не когда их заставляют пересматривать из соображений экономии.
на 2 года не просто так мабтеру назначают. Оставшийся рубец за это время должен с её помощью маскимально "усохнуть".
А что будет,если отменить?!?

Нплохо бы посмотреть,что в аналогичных ситуациях за границей. Потому что нам никто не скажет,что это из экономии. Вот если за границей это практикуется,а у нас отменяют, тогда 100% из экономии.
Хотя там может быть уже и лечат более прогрессивно...

Добавлено через 5 минут



Я ж каждый день там бывала..аж дважды в день))) И поняла одну вещь-он(Воробьев-мл) для переговоров с пациентками и женами пациентов-уж очень он на большинство благотворно воздействовал..Главная по мед части -Маврина..

Понятно,что к зав. отделению прутся родственники пациентов. У меня никто не ходил,и я к нему не приставала. Но ординаторы отчитываются перед заведующим, и он их поправляет в плане лечения. А Воробьёв-младший,хоть и младший, а совета ему есть,у кого спросить,если что.

Химера
01.12.2015, 16:48
преднизолон-да)) у вас какая доза была? у нас 26 таблов)
но преднизолон даже не жор давал,а дикую ломку и сокращение мышечной массы.
После окончания курсов муж мучается сожженными сосудами и нервными окончаниями..Аллергия вернулась. Ноги ломит,отекают ,пальцы немеют,обоняние полностью не восстановилось,вкус-более-менее,а вообще во время химии-сплошной изврат был..
вес мы восстановили,даже более чем-остановиться сложно .Но сейчас он начал ходить в спортзал-стало лучше.

Добавлено через 4 минуты
Химера, это норма, КОГДА ОНИ НЕ РАБОТАЮТ.
А не когда их заставляют пересматривать из соображений экономии.
на 2 года не просто так мабтеру назначают. Оставшийся рубец за это время должен с её помощью маскимально "усохнуть".
А что будет,если отменить?!?

Нплохо бы посмотреть,что в аналогичных ситуациях за границей. Потому что нам никто не скажет,что это из экономии. Вот если за границей это практикуется,а у нас отменяют, тогда 100% из экономии.
Хотя там может быть уже и лечат более прогрессивно...

ну не знаааюю.я видела двоих,вернувшихся в Россию после лечения в Израиле. Говорили,что протокол-тот же,а стоимость космическая.. И они приняли решение продолжить здесь.
Вам уже мабтеру официально отменили?или вы просто опасаетесь,что это может произойти?

Olushka_ina
01.12.2015, 16:53
преднизолон-да)) у вас какая доза была? у нас 26 таблов)
но преднизолон даже не жор давал,а дикую ломку и сокращение мышечной массы.
После окончания курсов муж мучается сожженными сосудами и нервными окончаниями..Аллергия вернулась. Ноги ломит,отекают ,пальцы немеют,обоняние полностью не восстановилось,вкус-более-менее,а вообще во время химии-сплошной изврат был..
вес мы восстановили,даже более чем-остановиться сложно .Но сейчас он начал ходить в спортзал-стало лучше.

у меня было 20 табл. каждое утро. У меня он был в таблетках, а большинству в вену вводили.
Все говорили,что от него очень пухнут люди и жрать дико хочется.
Мне подруга ещё рассказывала про этот преднизолон( у неё мама в военном госпитале работала), она грит,что его много-то нельзя...если его так много употр***ять,то объёмы тела в итоге очень увеличиваются и потом ты это не сгонишь. :(
Гематолог ,узнав,что я поправилась на 10 кг,сказала,что это ОЧЕНЬ ХОРОШО. а-га...:(
Я тоже раньше(до болезни) ходила в Фитнесс-клуб почти каждый день. А сейчас не хожу, боюсь!

Добавлено через 4 минуты



ну не знаааюю.я видела двоих,вернувшихся в Россию после лечения в Израиле. Говорили,что протокол-тот же,а стоимость космическая.. И они приняли решение продолжить здесь.
Вам уже мабтеру официально отменили?или вы просто опасаетесь,что это может произойти?

я тут рассказывала на форуме про вернувшихся из Израиля. Попросились в ГНЦ. спрашивали, могут ли им тут капать протокол Израиля. В итоге оказалось,что тут то же самое им делали, только они ТАМ 2 млн. оставили. Вернулись без денежек.
Я не про сами протоколы. Я про назначение потом Мабтеры.

Я же отношусь к области, Мабтеру мне выписывают в МОНИКИ,т.к. там сидят гематологи,к которым я отношусь по месту жительства. В последнее моё посещение мне гематолог выписала 3 мабтеры,т.е. на полгода. Я спросила,почему только 3,нельзя ли выписать всю...
На что мне был ответ,что выписывает она на полгода, потому что должен же человек к ним хотя бы раз в полгода приезжать-показываться. И сказала. что с мабтерой всё в порядке и её в наличии достаточно.
Но это было на тот момент!
Сегодня я прокапала третью мабтеру из тех выписанных мне.
Так что вот поеду выписывать следующую порцию. Вот тогда всё и узнаю,что да как.
Но ещё не знаю.когда именно поеду, т.к. через 10 дней после сегодняшней мабтеры кровь сдам, а потом уже меня тока запишут туда. Вот.

Химера
01.12.2015, 16:56
Ольга,ну так вам отменили,или вы опасаетесь,что это произойдет?
а чего боитесь,почему не занимаетесь?(при условии,что возможность есть)
Вы не волнуйтесь раньше времени.мне только на 1 курс давали.не более.
Я думаю,у вас все будет хорошо.)))

Olushka_ina
01.12.2015, 17:13
Ольга,ну так вам отменили,или вы опасаетесь,что это произойдет?
а чего боитесь,почему не занимаетесь?(при условии,что возможность есть)

Я опасаюсь!!!

Потому что не могу же я думать, что в Воронеже вот просто берут и обманывают людей!
А если правда пересмотрели вот эту поддерживающую терапию именно так,как написали в посте из Воронежа, то там оставили тока 8 штук на поддержку( то бишь мне мои 3 штуки так и так ещё выпишут, но они могут оказаться последними), исключение составляет мальт-лимфома, на неё не ограничили мабтеру, но у меня же не такая.

Добавлено через 10 минут
Ольга,ну так вам отменили,или вы опасаетесь,что это произойдет?
а чего боитесь,почему не занимаетесь?(при условии,что возможность есть)
Вы не волнуйтесь раньше времени.мне только на 1 курс давали.не более.
Я думаю,у вас все будет хорошо.)))

Если бы у нас гематолог прям в Пушкино возле дома сидел. то и мне бы только на 1 курс давали бы. А так мне на неск. сразу выписывали. Ну, а в поликлинике по месту жительства по одной получала,конечно.

Добавлено через 1 минуту

а чего боитесь,почему не занимаетесь?(при условии,что возможность есть)


Сейчас постараюсь ответить.

Химера
01.12.2015, 17:15
Ольга,я не знаю,чем вы руководствуетесь..Если страхами ума-то это спорно.А если интуиция-то да.пока рано.За последний год я поняла,как важно слушать именно не ум,который часто врет и придумывает сотни историй,развязки которых одна другой круче,а то самое,что называется внутренним голосом.И как важно научиться иногда просто не думать,остановить мысли и позволить себе отдохнуть (но это тоже время и труд)));)

Olushka_ina
01.12.2015, 17:38
Ольга,я не знаю,чем вы руководствуетесь..Если страхами ума-то это спорно.А если интуиция-то да.пока рано.За последний год я поняла,как важно слушать именно не ум,который часто врет и придумывает сотни историй,развязки которых одна другой круче,а то самое,что называется внутренним голосом.И как важно научиться иногда просто не думать,остановить мысли и позволить себе отдохнуть (но это тоже время и труд)));)

Я ходила раньше в фитнес-клуб в том же здании,в котором работала. Было это ОЧЕНЬ удобно. Могла сходить с 9-ти до 10-ти (работала с 10-ти), да и в рабочее время имела возможность сходить, не возбранялось это мне при возможности. Например, йога по будням была только в середине дня 2 часа, так вот я 2 раза в неделю ходила спокойно(ну,когда-то и 1 раз)
Мне там нравилось заниматься.
Я ходила туда с открытия, тем более работала там же рядом, меня там все знали. А так же все знают, ЧТО со мной случилось. Когда я лечилась. то даже между курсами желание было ходить,ну хотя бы педали покрутить по минимуму( тем более жаба душила за абонемент-он же ещё не кончился на тот момент :D), но я же была ЛЫСАЯ,а как я такая покажусь там, все бы так и пялились. Не в парике же заниматься с потной башкой. Повязать что-то на голову-для меня был не вариант, т.к. у меня раньше были оч длинные шикарные волнистые волосы густые, их было много. Все бы пялились и обсуждали 100%. Ну,они и так обсуждали...
Сейчас я там не работаю. Это раз.
А в другое место неохота как-то...
Да и абонемент мне доставался за смешные деньги,т.к. владелец клуба периодически кредитовался у нас,было дело.

Вторая причина- боюсь заниматься так,как привыкла раньше.
Ведь и лимфома у меня вылезла однажды после того,как я явно перезанималась.
У меня было иногда такое чувство,что мне не хватает нагрузки...вот занимаешься час-два, а чувство,будто ты тока переоделась и вообще ещё не занималась. Я говорила об этом гематологу,но мне было сказано, что это не от этого. Мне даже было сказано,что,если я привыкла к нагрузкам,то мне и сейчас можно заниматься.только надо следить за тем,чтобы не потеть ( оч смешно, как это...:D) и не перенапрягаться, типа в зоне "До кардио". Какой эффект от зоны "до кардио" для меня...ха-ха

Добавлено через 7 минут
даже в обычной жизни ,если активно подвигаюсь-много похожу, то я прям чувствую этот свой остаток, он прям так и шевелится.
Ещё я раньше считала.что я здорова,даже очень :D
Например. в выходной после йоги я могла пойти на "Зумбу" и проскакать там целый час в то время,как инструктор по йоге неоднократно предупреждала,что после йоги слишком активный фитнес нельзя, но она в основном говорила о том,что могут быть позвоночные грыжи от этого...Ну и ещё о смешении видов энергий...что не рекомендуется.
И никто так не ходил, а я пёрлась-бывало оч часто. Думала при этом,что да,конечно же это вредно. Обычным людям. Только не мне. Мне-то точно ничего не будет!

Химера
01.12.2015, 17:50
Ольга,вы знаете,я занимаюсь йогой,и совершенно ясно понимаю,что говорил вам инструктор о том,что нельзя после лунных асан делать что то активное-ломается организм и на уровне энергетики, и психики...я занимаюсь йогой Айенгара-там достаточно много философии Тела,и гораздо меньше философии Духа.Есть много терапевтических направлений.Я сама здорово сдала и физически,и энергетически после почти года борьбы с этой гадкой лимфомой. Но сейчас восстанавливаюсь у одного очень мудрого "дядьки"...Раньше раза 4 в неделю ходила.Сейчас только на пару раз хватает.Могу с уверенностью сказать,что во многом моя йога нам помогла.

Olushka_ina
01.12.2015, 17:56
Ольга,вы знаете,я занимаюсь йогой,и совершенно ясно понимаю,что говорил вам инструктор о том,что нельзя после лунных асан делать что то активное-ломается организм и на уровне энергетики, и психики...я занимаюсь йогой Айенгара-там достаточно много философии Тела,и гораздо меньше философии Духа.Есть много терапевтических направлений.Я сама здорово сдала и физически,и энергетически после почти года борьбы с этой гадкой лимфомой. Но сейчас восстанавливаюсь у одного очень мудрого "дядьки"...Раньше раза 4 в неделю ходила.Сейчас только на пару раз хватает.Могу с уверенностью сказать,что во многом моя йога нам помогла.

у нас была Хатха-йога, а в последний год ещё взяли одного инструктора-она вела Кундалини. На Кундалини я тоже ходила.
Вспоминаю с ностальгией. Иногда растягиваюсь дома. но чуть-чуть. Стала какая-то деревянная. Ну плюс ещё и жирная )))

Химера
01.12.2015, 18:05
у нас была Хатха-йога, а в последний год ещё взяли одного инструктора-она вела Кундалини. На Кундалини я тоже ходила.
Вспоминаю с ностальгией. Иногда растягиваюсь дома. но чуть-чуть. Стала какая-то деревянная. Ну плюс ещё и жирная )))

Деревяная-это нормально-ведь химия сушит и закорачивает мышцы и сухожилия.поэтому тянуться нужно обязательно.но аккуратно))) Айенгара-это разновидность Хатхи,которая адаптирована под европейскую тушку)
Кундалини все таки и боее активна физически,и активнее работает с дыханием и энергиями-и,как правило,если в практике имеют место ошибки,то они сильнее влияют на физ и энерг телА

Olushka_ina
01.12.2015, 18:12
кстати, инструктор по Кундалини была там такая идейная, по полгода на Тибете жила... Она могла в процессе занятий подойти к кому-то и сказать что-то типа:"У Вас здесь блок, энергия дальше не идёт". А у меня она этот "блок" видела как раз в том "районе",где первый шарик появился лимфомы. Ещё я тут писала про историю женщины с гайморитом, она ей тоже всё говорила, что у неё блок в районе головы. Так у неё потом такой гайморит был, что её в больницу положили и прокол делали. Когда она после этого вернулась на занятия, то эта инструктор ей сказала, что это же хорошо, вот теперь у неё энергия пойдёт...
пипец. а у меня теперь что :D ...
Ещё хотела бы Вам посоветовать посмотреть на ю=тьюбе ролик,называется "Осторожно,йога". Скажите мне потом своё мнение.
хотя,конечно, я уже просто не знаю,на что думать...

Химера
01.12.2015, 18:18
я этого ужО насмотрелась)))я вообще больная на голову в плане заинтересованности всякими необычностями...)))йогу я рассматриваю как поддержку телесной оболочки в работоспособном состоянии ,коррекцию психики в плане "не истерить,не надумывать".Ну и в энергетическом плане она может открывать некоторые аспекты.занимаюсь более 6 лет-есть с чем сравнить-я ж не девачко,мне за 40

Olushka_ina
01.12.2015, 18:28
я этого ужО насмотрелась)))я вообще больная на голову в плане заинтересованности всякими необычностями...)))йогу я рассматриваю как поддержку телесной оболочки в работоспособном состоянии ,коррекцию психики в плане "не истерить,не надумывать".Ну и в энергетическом плане она может открывать некоторые аспекты.занимаюсь более 6 лет-есть с чем сравнить-я ж не девачко,мне за 40

если Вы видели этот ролик, то Ваше мнение?
вообще мне интересно по этой теме пообщаться :)

Добавлено через 7 минут
Деревяная-это нормально-ведь химия сушит и закорачивает мышцы и сухожилия.поэтому тянуться нужно обязательно.но аккуратно))) Айенгара-это разновидность Хатхи,которая адаптирована под европейскую тушку)
Кундалини все таки и боее активна физически,и активнее работает с дыханием и энергиями-и,как правило,если в практике имеют место ошибки,то они сильнее влияют на физ и энерг телА

у нас и на Хатхе не было таких асан,которые невозможно было выполнить с европейской тушкой.
А Кундалини не то,чтобы активнее работает с энергиями... Очень активно работает именно с энергиями!

И ещё периодически вспоминаю медитации , в ходе которых визуализировали себе, как течёт по венам чистая кровь...какого цвета чистая лимфа (не помню уже,какого...)
ох, вот и скосячилось что-то у меня...
Почему и отчего...понять бы...
А про ошибки-считаю,что при групповых занятиях они весьма вероятны. Например, у меня ритм был явно медленнее других ( и движений, и дыхания!), а приходилось подстраиваться по группу.

Химера
01.12.2015, 18:51
Ольга,в там одноименных клипов как минимум 2.один из них-от Попова-пардон,не он ли геморрой лечит,засовывая в анус несорванный со ст***я огурец? очень похоже..
Что касается второго-там солирует женщина с легким украинским акцентом,позиционирующая себя как человека с высшим медицинским образованием и абсолютно здорового.Так вот...Ни один здравомыслящий человек не станет "учиться" по видео(тем более без обьяснений) серьезной энергетичекой практике,способной не только совершенствовать человека,но разрушить его.Признаюсь,меня хватило лишь на 9,5 минут ее бреда о самолечении,каких то аптеках,безмолвном альфа-страховании и послушных докторицах,выписывающих лекарства по ее указанию.
Вы же не будете лечить себе зубы,или вырезать аппендикс только потому,что видели по телеку,и вам понравилось?
Йоге тысячи лет,это древняя,системная наука.И преподавать ее имеет право (ту часть,что касается физического тела),только специально обученный человек.Практикующий более 10 лет.О энергетической составляющей я умалчиваю.Когда последователи Кундалини спрашивали Айенгара ,отчего у них не поднимается кундалини к сахасраре,он просил сделать простейшие асаны стоя.Так вот-они не умели толком работать ногами..А все начинается с правильной работы стоп."так о какой кундалини вы можете говорить,если вы не властны над своими ногами?"-вот что говорил гуру...))) Сначала нужно отстроить телесную оболочку и подготовить ее к более глубоким и серьезным практикам.

Olushka_ina
01.12.2015, 18:58
Ольга,в там одноименных клипов как минимум 2.один из них-от Попова-пардон,не он ли геморрой лечит,засовывая в анус несорванный со ст***я огурец? очень похоже..
Что касается второго-там солирует женщина с легким украинским акцентом,позиционирующая себя как человека с высшим медицинским образованием и абсолютно здорового.Так вот...Ни один здравомыслящий человек не станет "учиться" по видео(тем более без обьяснений) серьезной энергетичекой практике,способной не только совершенствовать человека,но разрушить его.Признаюсь,меня хватило лишь на 9,5 минут ее бреда о самолечении,каких то аптеках,безмолвном альфа-страховании и послушных докторицах,выписывающих лекарства по ее указанию.

Да-да, про неё я имела в виду. Она там ещё говорит,что сама она врач.

Кстати.вот занималась я кундалини...а сколько в медитациях было про омоложение...уууу. и дыхание, асаны...очищающие,омолаживающие...
Не поверите, но у меня даже в выписках чёрным по белому написано. Когда мне в ГНЦ сделали трепанобиопсию, то в описании прям так и написано: костный мозг с признаками явного омоложения" я прочла и очень удивились...ни фига себе!

но,к сожалению, сейчас ,после всей веселухи эффект, как ни печально. обратный :(

Химера
01.12.2015, 19:07
чего ж тут удивительного??)) перевернутые асаны,пранаяма-тоже имеют явный омолаживающий и оздоравливающий эффект.но есть жирное НО...-они должны быть правильно выполнены.
Здесь имеет значение и физ.подготовка и владение техниками тонких настроек.

Olushka_ina
01.12.2015, 19:17
чего ж тут удивительного??)) перевернутые асаны,пранаяма-тоже имеют явный омолаживающий и оздоравливающий эффект.но есть жирное НО...-они должны быть правильно выполнены.
Здесь имеет значение и физ.подготовка и владение техниками тонких настроек.

ну и что ж я тогда так "косо" оздоровилась-то :D

Добавлено через 7 минут
чего ж тут удивительного??)) перевернутые асаны,пранаяма-тоже имеют явный омолаживающий и оздоравливающий эффект.но есть жирное НО...-они должны быть правильно выполнены.
Здесь имеет значение и физ.подготовка и владение техниками тонких настроек.

Ой, вот подумалось о правильности выполнения.
Ходил народ,не только я. У многих,скажем так, правильность выполнения была уж явно хуже,чем у меня. Были,конечно, у кого и лучше. Но я там была далеко не позорище :D Тогда что ж меня-то долбануло...

Химера
01.12.2015, 19:19
а что говорит "внутренний голос"?
практика йоги здорово его усиливает.
знаете,я уверена,что Вселенная таким образом дает нам "последний пинок" для того,чтобы мы следовали некоей программе,для нас написанной,по которой мы должны отрабатывать какие то элементы кармы.Наше Эго всегда портит нам жизнь(((
Могу сказать,что наша семья здорово изменилась с приходом в нашу жизнь этого заболевания.Мы действительно изменились.Система ценностей-она стала иной.Отношения между нами...Отношение к окружающим.Пропустившие через себя эту боль и животный ужас вообще выпадают из этой прОклятой системы потр***ядства.
Да и откуда вы знаете,долбануло ли кого то еще,и чем именно? )))

Olushka_ina
01.12.2015, 19:22
а что говорит "внутренний голос"?
практика йоги здорово его усиливает.
знаете,я уверена,что Вселенная таким образом дает нам "последний пинок" для того,чтобы мы следовали некоей программе,для нас написанной,по которой мы должны отрабатывать какие то элементы кармы.Наше Эго всегда портит нам жизнь(((
Могу сказать,что наша семья здорово изменилась с приходом в нашу жизнь этого заболевания.Мы действительно изменились.Система ценностей-она стала иной.Отношения между нами...Отношение к окружающим.Пропустившие через себя эту боль и животный ужас вообще выпадают из этой прОклятой системы потр***ядства.

Ох, вот про животный ужас прям соглашусь,точнее и не скажешь!
Внутренний голос пока в лучшем случае молчит. Либо страхи какие-то выдаёт.

Химера
01.12.2015, 19:31
Ох, вот про животный ужас прям соглашусь,точнее и не скажешь!
Внутренний голос пока в лучшем случае молчит. Либо страхи какие-то выдаёт.
что то увлеклись мы темой.)) думаю,что многие из присутствующих нас неправильно поймут,и сбегут,как от чириканья "двух чокнутых сектанток"
если интересно,предлагаю перевести чириканье на другой ресурс(фб,аська,почта)))

Olushka_ina
01.12.2015, 19:34
что то увлеклись мы темой.)) думаю,что многие из присутствующих нас неправильно поймут,и сбегут,как от чириканья "двух чокнутых сектанток"
если интересно,предлагаю перевести чириканье на другой ресурс(фб,аська,почта)))

olushka_ina@mail.ru
а В Контакте Вы есть?

у нас тут на форуме ещё Pete из темы "Рак почки..." йогой живо интересуется. Пытается заниматься и осваивать самостоятельно. Я предупреждала об осторожности...

Надежд
02.12.2015, 07:15
Подскажите пожалуйста может кто знает как срочно госпитализировать человека с подозрением на лимфому что бы его обследовали быстро и что то начали делать . Муж почти не есть постоянная рвота и высокая температура. Наш доктор в поликлинике отсутствует

Химера
02.12.2015, 09:27
Надежд,боюсь,что подозрения мало((( С температурой и рвотой он может загреметь минимум в терапию,а максимум-в инфекционку..а это просто жесть- у него и так с иммунитетом беда. По скорой вообще очень неохотно берут гематологических больных (с подтвержденным диагнозом)-только если сепсисом напугать.
Вы у районного гематолога были? Нужно с ним вопросы решать(((
Температуру только антипиретиками не сбивайте-это опасно .обтирайте водкой.Позвоните гематологу.Обрисуйте ситуацию,возможно,есть какое то решение:(

Надежд
02.12.2015, 09:31
Спасибо. У нас в районе нет гематолога, только онколог и то не каждый день работает.

Olushka_ina
02.12.2015, 09:37
Подскажите пожалуйста может кто знает как срочно госпитализировать человека с подозрением на лимфому что бы его обследовали быстро и что то начали делать . Муж почти не есть постоянная рвота и высокая температура. Наш доктор в поликлинике отсутствует

Вариант 1: Пойти к заведующему поликлиникой,чтоб решал вопрос. Он всегда может позвонить в те же МОНИКИ и для срочной госпитализации в МОНИКИ всегда есть место. Но дело в том,что у Вас сейчас только лишь подозрение. Ведь ещё не 100% факт,что это лимфома.
Действуйте,как интуиция подскажет. Если к зав. поликлиникой идти,то очень настойчиво напирать прям на то,что человек вот-вот помрёт,если что-то не предпринять.

Вариант 2. Есть же у Вас направление по ДМС в ГНЦ. Что ж не едете-то. Туда записываться не надо. Там каждый день дежурный гематолог принимает. Госпитализировать по скорой они тоже могут, но вот лечение в отсутствие квоты только платное. А как они Вам будут делать квоту,если у Вас опять же не факт ещё,что лимфома! На обследование они квоты не делают,только на лечение.
Может, по этому полису ДМС можно у них обследоваться? Раз по нему на консультацию направили...

Надежд
02.12.2015, 09:44
да обследование входит амбулаторно. но у мужа нет сил ехать за рулем и ехать не один раз я так думаю. по дмс все это длится оч. долго каждый анализ согласовывают от 2 до 5 дней. на данный момент согласована только консультация Подскажите а могут ли в мониках сделать обследование по омс?, если мы его туда госпитализируем? у нас есть документ подтверждающий что у него нет инф. заболеваний. ну чтоб не ложили в инфекцию.

Olushka_ina
02.12.2015, 09:54
Зав. поликлиникой можно сказать ,что вот есть подозрение на лимфому, но нет подтверждения,потому что так и так...недоступны лу.сказали...Но надо же что-то делать и как-то диагностировать! Пусть направит туда, где СМОГУТ решить вопрос. Обрисуйте состояние больного пострашнее. Пусть видит,что ,если он ничего не предпримет, то Вы будете во все колокола звонить, а ему это тоже не надо...

Но если сидеть и ничего не делать, то ни из поликлиники, ни из ГНЦ домой никто не приедет , Вы же понимаете...

Добавлено через 1 минуту
да обследование входит амбулаторно. но у мужа нет сил ехать за рулем и ехать не один раз я так думаю. по дмс все это длится оч. долго каждый анализ согласовывают от 2 до 5 дней. на данный момент согласована только консультация

блин, у Вас такой дмс! как жалко,что Вы раньше по нему туда не обратились. Доедете как-нибудь, попросите кого-нить свозить вас из друзей в конце концов.

Может, Вы там попроситесь положить Вас по скорой, но с таким дмс лучше и не надо в другие места, а тока к ним.

Добавлено через 3 минуты
Чем быстрее съездите на консультацию, тем быстрее согласуются другие виды обследования.

Добавлено через 2 минуты
да обследование входит амбулаторно. но у мужа нет сил ехать за рулем и ехать не один раз я так думаю. по дмс все это длится оч. долго каждый анализ согласовывают от 2 до 5 дней. на данный момент согласована только консультация Подскажите а могут ли в мониках сделать обследование по омс?, если мы его туда госпитализируем? у нас есть документ подтверждающий что у него нет инф. заболеваний. ну чтоб не ложили в инфекцию.

в МОНИКАХ по ОМС и обследуют. Но.блин...Вы сравнили...в ГНЦ-то лучше обследоваться Вам...

Alekon
02.12.2015, 10:54
Я опасаюсь!!!

Потому что не могу же я думать, что в Воронеже вот просто берут и обманывают людей!
А если правда пересмотрели вот эту поддерживающую терапию именно так,как написали в посте из Воронежа, то там оставили тока 8 штук на поддержку( то бишь мне мои 3 штуки так и так ещё выпишут, но они могут оказаться последними), исключение составляет мальт-лимфома, на неё не ограничили мабтеру, но у меня же не такая.



Добрый день!
А у меня все-таки есть такие подозрения (в смысле, что нас обманывают). Но не хочется в это верить. Поэтому и хочу узнать, как с этим в Москве.
Кстати, Олюшка, вы немного не так поняли. 8 курсов мабтеры оставляют всего (вместе с химией). Т.е. если делали 6 курсов р-чоп, то всего 2 - одной мабтеры.
Олюшка, вы, пожалуйста, напишите здесь на форуме, если что узнаете в вашем козырном ГНЦ, для меня это очень важно.

Olushka_ina
02.12.2015, 11:00
Добрый день!
А у меня все-таки есть такие подозрения (в смысле, что нас обманывают). Но не хочется в это верить. Поэтому и хочу узнать, как с этим в Москве.
Кстати, Олюшка, вы немного не так поняли. 8 курсов мабтеры оставляют всего (вместе с химией). Т.е. если делали 6 курсов п-чоп, то всего 2 - одной мабтеры.
Олюшка, вы, пожалуйста, напишите здесь на форуме, если что узнаете в вашем козырном ГНЦ, для меня это очень важно.

Я не в ГНЦ мабтеру получаю, а в МОНИКИ мне выписывают. Если вместе с химией 8, то это совсем плохо. Тогда получается,если я поеду выписывать на очередные курсы,то мне могут просто не выписать её?
Как съезжу,тогда скажу. Постараюсь съездить в декабре,до НГ.

Alekon
02.12.2015, 13:21
ЯКак съезжу,тогда скажу. Постараюсь съездить в декабре,до НГ.
Буду ждать вашего сообщения. Надеюсь, что у вас все будет хорошо!:)

ЕвгенийВ
02.12.2015, 14:56
Здравствуйте. Был на консультации в гнц у Кравченко С.К. Он сказал, что мое лечение по схеме р-чоп даст не больше 50% эффективности. Рекомендовал ЕPOCH или DA-EPOCH. Дорогие форумчане, кто нибудь проходил лечение по этой схеме? Как переносится? Как вообще проходит?

Olushka_ina
02.12.2015, 15:19
Здравствуйте. Был на консультации в гнц у Кравченко С.К. Он сказал, что мое лечение по схеме р-чоп даст не больше 50% эффективности. Рекомендовал ЕPOCH или DA-EPOCH. Дорогие форумчане, кто нибудь проходил лечение по этой схеме? Как переносится? Как вообще проходит?

ЕвгенийВ, Кравченко С.К.-самый лучший специалист в этой области. Если он так сказал, то так оно и есть. Не сомневайтесь.

Химера
02.12.2015, 15:35
Здравствуйте. Был на консультации в гнц у Кравченко С.К. Он сказал, что мое лечение по схеме р-чоп даст не больше 50% эффективности. Рекомендовал ЕPOCH или DA-EPOCH. Дорогие форумчане, кто нибудь проходил лечение по этой схеме? Как переносится? Как вообще проходит?

Евгений,здравствуйте! Мой муж проходил R-EPOCH
Перенес нормально.Рвоты не было-латран покупали-остался(отдам если нужно).Была ломка от преднизолона(у нас было 26 таблов-это очень много).
После каждого курса бросать резко нельзя,надо плавно снижать дозу-нас предупредить забыли)

Как проходит? Сначала ритуксимаб-его льют аккуратно-много побочек-поэтому если что не так-не терпеть,а вызывать сестру-тут все серьезно.У нас он пошел нормально-только тут же появлялся "загар".Потом вешают суточную "грелку" веселого апельсинового цвета-все через инфузомат.(этопозид,доксорубицин,винбластин),после дним льют циклофосфан.тут главное отследить,чтоб его не замешали с глюкозой-у нас такое было-чуть голову сестре не оторвала...
священнодействие длится 5 дней.Пьете МНОГО воды.
и так каждый 21 день.главное-не схватить инфекцию между курсами.лучше сразу запастить лейкостимом.Пригодится-100%
Прошли 6 курсов.Дозу поднимали 4 раза.
Сейчас ремиссия.
из последствий-химия сожгла нервные окончания и сосуды и закоротила сухожилия.вкус почти вернулся.обоняние слабое.отеки ног. работаем и над этим.

Pete
02.12.2015, 19:22
у нас тут на форуме ещё Pete из темы "Рак почки..." йогой живо интересуется. Пытается заниматься и осваивать самостоятельно. Я предупреждала об осторожности...

Неправда-неправда :) я только пытаюсь медитировать... ну или думаю что медитирую...

Химера
02.12.2015, 19:42
Pete,медитация-тоже дело сурьезное)))
говорю как йох)

ЕвгенийВ
02.12.2015, 21:42
Евгений,здравствуйте! Мой муж проходил R-EPOCH
Перенес нормально.Рвоты не было-латран покупали-остался(отдам если нужно).Была ломка от преднизолона(у нас было 26 таблов-это очень много).
После каждого курса бросать резко нельзя,надо плавно снижать дозу-нас предупредить забыли)

Как проходит? Сначала ритуксимаб-его льют аккуратно-много побочек-поэтому если что не так-не терпеть,а вызывать сестру-тут все серьезно.У нас он пошел нормально-только тут же появлялся "загар".Потом вешают суточную "грелку" веселого апельсинового цвета-все через инфузомат.(этопозид,доксорубицин,винбластин),после дним льют циклофосфан.тут главное отследить,чтоб его не замешали с глюкозой-у нас такое было-чуть голову сестре не оторвала...
священнодействие длится 5 дней.Пьете МНОГО воды.
и так каждый 21 день.главное-не схватить инфекцию между курсами.лучше сразу запастить лейкостимом.Пригодится-100%
Прошли 6 курсов.Дозу поднимали 4 раза.
Сейчас ремиссия.
из последствий-химия сожгла нервные окончания и сосуды и закоротила сухожилия.вкус почти вернулся.обоняние слабое.отеки ног. работаем и над этим.

Спасибо, Химера. А у Вас какая локализация и стадия была? Где лечились? А между курсами домой отпускают? Льют в руку или подключичный катетер ставят? И Вам сразу эту схему назначили или после р-чопа?

Химера
03.12.2015, 07:37
ЕвгенийВ,поставили 4бб...поражены все группы ЛУ.Схему эту предложили сразу как единственно возможную,ибо было хреново.
Костный мозг не задет-тут повезло...
лечились в 52ГКБ.Мы-москвичи,поэтому между курсами были дома.Только раз загремели в ту же больничку-после 1го курса муж схватил инфекцию-лечили антибиотиками.А температуру снимали водочными обтираниями-по другому нельзя.
Ставят подключичный.(в руку не соглашайтесь,а то "деятели" бывают-видела парня,приехал лечиться домой из Германии-не знаю,почему,но ему там курс сделали в руку-он ее чуть не лишился...)

ЕвгенийВ
03.12.2015, 09:09
ЕвгенийВ,поставили 4бб...поражены все группы ЛУ.Схему эту предложили сразу как единственно возможную,ибо было хреново.
Костный мозг не задет-тут повезло...
лечились в 52ГКБ.Мы-москвичи,поэтому между курсами были дома.Только раз загремели в ту же больничку-после 1го курса муж схватил инфекцию-лечили антибиотиками.А температуру снимали водочными обтираниями-по другому нельзя.
Ставят подключичный.(в руку не соглашайтесь,а то "деятели" бывают-видела парня,приехал лечиться домой из Германии-не знаю,почему,но ему там курс сделали в руку-он ее чуть не лишился...)

Нда... Спасибо, Химера. Чувствую, это не р-чоп, прокапался и домой спокойно пошел. Мне просто все в один голос р-чоп назначали, даже сомнений не было. И только Кравченко, посмотрев анализы, рекомендовал другую схему, хотя у меня более ничего не находили, а то, что было, вроде как удалили во время операции. Сложная дилемма

Химера
03.12.2015, 10:28
Евгений ,а в чем дилемма?
Пролечиться сразу ,чтоб всю гадость напалмом выжечь,как посоветовал знающий доктор,или травить по-тихоньку,с возможным 50% эффектом?
Это же Ваши шансы..А не полбулочки с маком(((
Вы поймите-врачи ведь не говорят,через что придется пройти,чтоб "не испугать"..А тут-вы уже знаете,что может быть,и будете готовы,и не запаникуете.А учиться на собственном опыте-это не всегда правильно и позволительно (в случае нездоровья)
Это ничего,что придется полежать..Соберитесь..
Знаете,есть один замечательный блог,который я читала почти год.Парень из Москвы,татуировщик,пообещал "надрать задницу лимфоме в прямом эфире"
Ему удалось.Сейчас он в частичной ремиссии.Парень с хорошим юмором пишет.Почитайте..https://www.instagram.com/rinat_vs_lymphoma/

Gallочка
03.12.2015, 15:22
Евгений ,а в чем дилемма?
Пролечиться сразу ,чтоб всю гадость напалмом выжечь,как посоветовал знающий доктор,или травить по-тихоньку,с возможным 50% эффектом?
Это же Ваши шансы..А не полбулочки с маком(((
Вы поймите-врачи ведь не говорят,через что придется пройти,чтоб "не испугать"..А тут-вы уже знаете,что может быть,и будете готовы,и не запаникуете.А учиться на собственном опыте-это не всегда правильно и позволительно (в случае нездоровья)
Это ничего,что придется полежать..Соберитесь..
Знаете,есть один замечательный блог,который я читала почти год.Парень из Москвы,татуировщик,пообещал "надрать задницу лимфоме в прямом эфире"
Ему удалось.Сейчас он в частичной ремиссии.Парень с хорошим юмором пишет.Почитайте..https://www.instagram.com/rinat_vs_lymphoma/

Пасиб за ссылу ... и смех и слёзы!!!

Химера
03.12.2015, 16:20
Gallочка,на здоровье.
он классный парень,это верно.И +100 ему в карму-он помогает другим онкобольным.Не только своим блогом,но и организует сборы нужного в детское отделение РОНЦ к примеру...

ЕвгенийВ
03.12.2015, 17:52
Евгений ,а в чем дилемма?
Пролечиться сразу ,чтоб всю гадость напалмом выжечь,как посоветовал знающий доктор,или травить по-тихоньку,с возможным 50% эффектом?
Это же Ваши шансы..А не полбулочки с маком(((
Вы поймите-врачи ведь не говорят,через что придется пройти,чтоб "не испугать"..А тут-вы уже знаете,что может быть,и будете готовы,и не запаникуете.А учиться на собственном опыте-это не всегда правильно и позволительно (в случае нездоровья)
Это ничего,что придется полежать..Соберитесь..
Знаете,есть один замечательный блог,который я читала почти год.Парень из Москвы,татуировщик,пообещал "надрать задницу лимфоме в прямом эфире"
Ему удалось.Сейчас он в частичной ремиссии.Парень с хорошим юмором пишет.Почитайте..https://www.instagram.com/rinat_vs_lymphoma/

Да. Спасибо, Химера. Решение принято, будем напалмом)

Химера
03.12.2015, 18:09
Да. Спасибо, Химера. Решение принято, будем напалмом)
У нас напалма немного осталось,лежит в холодильнике,если нужно-заберите-в больничках не всегда бывает все что нужно.
Удачи вам):)

Надежд
04.12.2015, 17:59
Здравствуйте! Нас направили на каширку, кто нибудь там был? Столько отзывов плохих.

Olushka_ina
07.12.2015, 07:17
Здравствуйте! Нас направили на каширку, кто нибудь там был? Столько отзывов плохих.

Надя, про Каширку совсем ничего не знаю и врать не буду. Но Слава Богу,что Вы хоть сделали какие-то шаги! Это само по себе уже плюс! Удачи Вам в лечении и пишите,как Ваши дела.

DrStoks77
07.12.2015, 17:00
День добрый!
По поводу РОНЦ им. Блохина
Лимфома, на сегодняшний день, успешно лечится химиопрепаратами, как в России, так и за рубежом. Что касается именно Каширки и лечения лимфомы-большая удача, что вы получили направление.
Неоднократно наблюдал картину, когда молодые совсем женщины, пройдя диагностику в институте Блохина и подтвердив диагноз, уезжали в Германию, а кто не мог позволить себе зарубежную клинику-лечились по назначениям онкоцентра. Назначения практически идентичные. Результаты тоже. Одним словом, лимфома лечится, все зависит от правильно поставленного диагноза и наличия оригинальных препаратов. С этим сейчас сложнее, мягко говоря.
По этому поводу интервью:

Главный онколог России Михаил Давыдов: Раковый корпус "Советский врач оказывал помощь, а российский оказывает услугу" - легко найти в интернете

Надежд
07.12.2015, 18:21
Спасибочки всем большое за информацию. В четверг госпитализация в ГНЦ на обследование. Пообещали и лечение там же. Олечка вас послушала и решили туда поехать.

ЕвгенийВ
08.12.2015, 20:19
Спасибочки всем большое за информацию. В четверг госпитализация в ГНЦ на обследование. Пообещали и лечение там же. Олечка вас послушала и решили туда поехать.

Здравствуйте, Надежд. Я тоже завтра тоже госпитализируюсь в ГНЦ в отделение Кравченко С.К. А Вы в какое?