Лимфома

[andrmos]

Добрый вечер. Сегодня прошёл очередное обследование УЗИ, Рентген, врач сказала всё хорошо без изменений.Уже прошло 2 года после последней химии и обследование буду проходить теперь 1 раз в пол года до 5 лет(после последней химии). Желаю всем того же самого.

Вот это здорово, шикарная новость. Вы Александр для нас всех тут наилучший пример. Уверен эта ремиссия у Вас пожизненная !!!

Добавлено через 1 час 3 минуты
андромоса забанили за оскорбления в мой адрес и поделом :cool:

Да, чуть не забыл, я тут с бана "откинулся", первым делом хочу принести свои извинения lilac_gooseberry, за некорректную форму высказывания в её адрес, а равно и всем форумчанам. В своё оправдание, задним числом, замечу, что использовал сие идеоматическое выражение машинально, ну типа как Шура Балаганов, не со зла, можно даже сказать в хорошем смысле этого слова.:) Ольге отдельный "респект" за применение бана, раз договорились, значит договорились. Закон есть закон. :)

[lilac_gooseberry]

Да, чуть не забыл, я тут с бана "откинулся", первым делом хочу принести свои извинения lilac_gooseberry, за некорректную форму высказывания в её адрес, а равно и всем форумчанам. В своё оправдание, задним числом, замечу, что использовал сие идеоматическое выражение машинально, ну типа как Шура Балаганов, не со зла, можно даже сказать в хорошем смысле этого слова.:) Ольге отдельный "респект" за применение бана, раз договорились, значит договорились. Закон есть закон. :)

ох, андромос, ну какие могут быть про меж нами обиды? :D
поздравляю с выходом из баньки. с легким паром, как говорится))

[Сергей 1986]

Всем доброго дня. Сегодня,общаясь с профессором из Китая спросил,требуются ли им ещё пациенты из России и если да,то могу ли давать его контакты. Он сказал что да, будет рад помочь. Так что если что можно обращаться. Хотя насчёт эффективности конечно пока точно не могу сказать,сам ещё не съездил . Из ГНЦ паренёк который ездил вернулся,все нормально прошло,но ПЭТ ему ещё не делали,ждёт. Надеюсь конечно никому больше не понадобится такое лечение,но на всякий случай можете иметь в виду.

[Anatoly84]

Всем доброго дня. Сегодня,общаясь с профессором из Китая спросил,требуются ли им ещё пациенты из России и если да,то могу ли давать его контакты. Он сказал что да, будет рад помочь. Так что если что можно обращаться. Хотя насчёт эффективности конечно пока точно не могу сказать,сам ещё не съездил . Из ГНЦ паренёк который ездил вернулся,все нормально прошло,но ПЭТ ему ещё не делали,ждёт. Надеюсь конечно никому больше не понадобится такое лечение,но на всякий случай можете иметь в виду.

Доброе утро, Сергей! Скажите, а вот эти 35000$ это на что деньги? На участие в КИ для граждан другой страны? Просто сумма-то не маленькая...для регионов вообще не подъемная. Ваш знакомый который лечился не рассказывал про это?

[Сергей 1986]

Доброе утро, Сергей! Скажите, а вот эти 35000$ это на что деньги? На участие в КИ для граждан другой страны? Просто сумма-то не маленькая...для регионов вообще не подъемная. Ваш знакомый который лечился не рассказывал про это?

35000 это на случай побочек,я надеюсь в меньшую сумму уложиться. Первый взнос в Пекине 15000- забор крови и подготовка химерных лимфоцитов. Для граждан Китая это бесплатно,они даже скрывать не стали. Потому и так охотно иностранцев берут видимо. Деньги немалые,но есть ситуации,когда других вариантов нет.(

[Nett]

Ребятки, всем привет! У кого была первичная медиастенальная b клеточная крупно клеточная лимфома? Расскажите как лечились, я только на начале пути к Ее лечению..слышала, что очень строго нужно соблюдать схему лечения и не применять r-chop. Меня начали лечить по схеме r-epoch, планируют на r-da-epoch перевести, следят за анализами. Буду рада Любой информации, желательно позитивной ибо планирую полностью излечиться и прожить ещё как минимум 40 лет.. :))) лечусь в Минске, пока все бесплатно, но возможно нужно будет покупать мабтеру, если Ее не будет.. всем выздоровления.. врачи уверяют что лимфомы излечиваются при правильном лечении полностью... это подбадривает

[Anatoly84]

35000 это на случай побочек,я надеюсь в меньшую сумму уложиться. Первый взнос в Пекине 15000- забор крови и подготовка химерных лимфоцитов. Для граждан Китая это бесплатно,они даже скрывать не стали. Потому и так охотно иностранцев берут видимо. Деньги немалые,но есть ситуации,когда других вариантов нет.(

С первым взносом понятно, но не понял про побочки??Это на случай возникновения побочек чтобы там лекарства от них покупать за свой счет?

[lilac_gooseberry]

Ребятки, всем привет! У кого была первичная медиастенальная b клеточная крупно клеточная лимфома? Расскажите как лечились, я только на начале пути к Ее лечению..слышала, что очень строго нужно соблюдать схему лечения и не применять r-chop. Меня начали лечить по схеме r-epoch, планируют на r-da-epoch перевести, следят за анализами. Буду рада Любой информации, желательно позитивной ибо планирую полностью излечиться и прожить ещё как минимум 40 лет.. :))) лечусь в Минске, пока все бесплатно, но возможно нужно будет покупать мабтеру, если Ее не будет.. всем выздоровления.. врачи уверяют что лимфомы излечиваются при правильном лечении полностью... это подбадривает

привет, такая же лимфома как у меня. Было 6 курсов r-da-epoch и 20 сеансов лучевой. Закончила лечение в прошлом декабре, пока полет нормальный. Можешь полазить по моим сообщения на форуме, я довольно подробно тут обо всем писала. Если что-то конкретное интересует - спрашивай :cool:
сколько ты уже курсов ХТ прошла? как переносишь? какая у тебя стадия?

Добавлено через 3 минуты
Из медиастинальщиков тут у нас еще Серегей1986, 12343 и дочь Светланы72. Сережа пока еще лечится, а девочки все тьху-тьху здоровы. И тебя тоже обязательно вылечат, не сомневайся:)

[Сергей 1986]

С первым взносом понятно, но не понял про побочки??Это на случай возникновения побочек чтобы там лекарства от них покупать за свой счет?

Сейчас ссылку на его письмо выложу. Если я правильно понимаю,по окончании лечения выставляется счёт за оказанные медицинские услуги.

Добавлено через 1 минуту
https://m.vk.com/album-148306062_244667006?z=photo-148306062_456239064%2Falbum-148306062_244667006

Добавлено через 3 минуты
Ребятки, всем привет! У кого была первичная медиастенальная b клеточная крупно клеточная лимфома? Расскажите как лечились, я только на начале пути к Ее лечению..слышала, что очень строго нужно соблюдать схему лечения и не применять r-chop. Меня начали лечить по схеме r-epoch, планируют на r-da-epoch перевести, следят за анализами. Буду рада Любой информации, желательно позитивной ибо планирую полностью излечиться и прожить ещё как минимум 40 лет.. :))) лечусь в Минске, пока все бесплатно, но возможно нужно будет покупать мабтеру, если Ее не будет.. всем выздоровления.. врачи уверяют что лимфомы излечиваются при правильном лечении полностью... это подбадривает

У меня ПМБККЛ. Здесь подробно с самого начала историю болезни пишу
https://m.vk.com/topic-148306062_35820529

[Лариса1980]

Люди добрые,помогите!может кто сталкивался.Беда пришла и в наш дом.Мужу поставили диагноз Лимфома Ходжкина 4ст.Б.Врачи сказали процесс запущенный,но шанс есть.Сделали первую химиотерапию.Чувствовал себя бодрячком,а вот как приехал домой после больницы,в первую же ночь его и свалило.Температура 39.6.Вот уже 12 день.Колят ему литичку утром и вечером.Первые дни была рвота.Сейчас говорит выжигает пищевод.Упали лейкоциты до 1.4.Выписали ему уколы полиоксидоний,таблетки янтарную кислоту.Поехали через 5 дней сдали кровь и показало лейкоциты 18.2.Вчера не положили на вторую химию.Врач вообще сказал,что с такой кровью умирают.В пятницу на повторный анализ крови.Расскажите мне,пожалуйста,может кто с таким сталкивался.Я так боюсь за него,ему так плохо,а это только начало пути.Он лежит и не встает.

[Сергей 1986]

Люди добрые,помогите!может кто сталкивался.Беда пришла и в наш дом.Мужу поставили диагноз Лимфома Ходжкина 4ст.Б.Врачи сказали процесс запущенный,но шанс есть.Сделали первую химиотерапию.Чувствовал себя бодрячком,а вот как приехал домой после больницы,в первую же ночь его и свалило.Температура 39.6.Вот уже 12 день.Колят ему литичку утром и вечером.Первые дни была рвота.Сейчас говорит выжигает пищевод.Упали лейкоциты до 1.4.Выписали ему уколы полиоксидоний,таблетки янтарную кислоту.Поехали через 5 дней сдали кровь и показало лейкоциты 18.2.Вчера не положили на вторую химию.Врач вообще сказал,что с такой кровью умирают.В пятницу на повторный анализ крови.Расскажите мне,пожалуйста,может кто с таким сталкивался.Я так боюсь за него,ему так плохо,а это только начало пути.Он лежит и не встает.

В таком состоянии наоборот должны положить в больницу под наблюдение. Где вы лечитесь? Из-за за чего такие побочки врачи не говорят? Мне в голову приходит только синдром лизиса опухоли.

[Nett]

привет, такая же лимфома как у меня. Было 6 курсов r-da-epoch и 20 сеансов лучевой. Закончила лечение в прошлом декабре, пока полет нормальный. Можешь полазить по моим сообщения на форуме, я довольно подробно тут обо всем писала. Если что-то конкретное интересует - спрашивай :cool:
сколько ты уже курсов ХТ прошла? как переносишь? какая у тебя стадия?

Добавлено через 3 минуты
Из медиастинальщиков тут у нас еще Серегей1986, 12343 и дочь Светланы72. Сережа пока еще лечится, а девочки все тьху-тьху здоровы. И тебя тоже обязательно вылечат, не сомневайся:)

Спасибо огромное за ответ! Просто сказали редкая, так я распереживалась! Успела словить гадость эту на 2 стадии, спасибо интуиции, а то сидела молча и росла без признаков)) химию переношу хорошо пока, был только первый курс, заходят мед сестры и спрашивают, обезболивающее и противорвотные надо, я говорю мне только вам фай не помешал бы)))Но в последние 24 часа 96 часового непрерывного вливания высокодозки стало не так весело, аритмия и тошнило, пришла дежурный врач и даже сеанс у психотерапевта назначила, но я с этого посмеялась на след день и конечно никуда не пошла... я вот Боюсь на 2 курс ложится, сказали что придётся снова r-da-epoch терпеть...(( но главное выздороветь!!
Хотела спросить, вам делали кт после 2 курсов химии? Какая динамика была, меняли ли схему на r-chop? Менялось ли самочувствие в лучшую сторону после курсов, говорит ли это о чем-то? ( может глупые вопросы задаю, но очень переживаю каждая мелочь важна)
Соблюдали и соблюдаете ли диету, какой сейчас образ жизни ведёте? Как восстанавливаетесь? Наладился ли цикл ( простите мальчики) мне врач сказал, что эта лимфома редко рецидив даёт, вам что-нибудь про это говорили? Как поддавалась лечению?
Очень рада, что вы здоровы уже! Вот искренне от души!! Обязательно перечитаю форум, судя по страничкам это не одного дня дело))) пс: вам мабтера бесплатно доставалась или иногда покупать приходилось?

Добавлено через 5 минут
У меня ПМБККЛ. Здесь подробно с самого начала историю болезни пишу
https://m.vk.com/topic-148306062_35820529[/QUOTE]

Сергей, я искренне верю, что в Китае вам помогут! Я слышала что ТКМ в таких случаях помогает. Почему вам не предложили?

[lilac_gooseberry]

Хотела спросить, вам делали кт после 2 курсов химии? Какая динамика была, меняли ли схему на r-chop? Менялось ли самочувствие в лучшую сторону после курсов, говорит ли это о чем-то? ( может глупые вопросы задаю, но очень переживаю каждая мелочь важна)
Соблюдали и соблюдаете ли диету, какой сейчас образ жизни ведёте? Как восстанавливаетесь? Наладился ли цикл ( простите мальчики) мне врач сказал, что эта лимфома редко рецидив даёт, вам что-нибудь про это говорили? Как поддавалась лечению?


Да, мне сделали КТ перед первой химией, после второго курса и после четвертого. По завершению лечения был ПЭТ, который показал небольшую активность в остаточном образовании и для закрепления мне еще сделали лучи. Вместо мабтеры у меня был российский аналог - ацелбия, давали бесплатно. Динамика была положительная поэтому мне схему не меняли, если позволяла кровь - то повышали дозу препаратов, это и есть приставка DA в названии протокола. R-CHOP при нашем диагнозе неэффективен вообще :(
Только одну девочку знаю, которую сняли с протокола эпоч и перевели на чоп, потому что у нее случилась катетероинфицированная инфекция и длительный агранулоцитоз (это падение показателей крови). Но ЧОП ей вообще не помог и с ней в итоге все плохо закончилось. Но на эти примеры ориентироваться не надо, а надо вовремя проходить курсы и терпеть непрерывную химию. Я по себе знаю, что это очень тяжело, но куда деваться?
Диету на лечении я как таковую не соблюдала, просто старалась питаться правильно. Строго соблюдала только в дни падений показателей крови, потому что в этот момент организм очень уязвим и может схватить любую инфекцию. Вообще все время своей химии я маниакально следила за гигиеной. Постоянно полоскала рот мирамистином и хлоргексидином, мыла руки, мыла все фрукты-ягоды очень тщательно по неск. раз, не выходила без нужды на улицу, не принимала гостей. Если надо было выйти куда, например кровь сдать в лабораторию, то всегда на выход маска и оксолиновая мазь в нос. Рисковать мы не должны, если заболеешь - это отсрочка следующего курса химии, нарушения тайминга протокола это критично. Это первая причина неудач в лечении.
Сейчас я живу практически полной жизнью, недавно вышла на работу, занимаюсь спортом. С циклом пока проблемы, сам он не наладился и мне выписали заместительный препарат, на нем все возобновилось, но пока его пить не перестаю, но знаю, что на нем зачастую все восстанавливается и впоследствии можно будет от него отказаться.
Тебе делают защиту яичников? Укол или таблетки? Как вообще ты обнаружила болезнь?
я долго не могла понять что со мной, в итоге когда наконец нашли лимфому - все было порядком запущено. Образование в средостении 17 см., я не могла лежать на спине, кашляла, задыхалась, дичайший кожный зуд. У меня каждую неделю откачивали по литру воды из легких. Поэтому когда началась химия - это была просто живительная водичка :D мне прям после первого курса резко стало лучше. Я начала дышать, наконец-то выспалась (потому что сидя не очень-то поспишь), ушел кашель, после второго курса меня покинул зуд, а то я уже была до крови вся расчесанная.
Так что да, у меня после химии самочувствие менялась в лучшую сторону. Это не витамины естественно, но проявления самой болезни были гораздо хуже, чем легкая тошнота, слабость и стоматит, а лысой мне быть вообще понравилось))

[Лариса1980]

В таком состоянии наоборот должны положить в больницу под наблюдение. Где вы лечитесь? Из-за за чего такие побочки врачи не говорят? Мне в голову приходит только синдром лизиса опухоли.
Лечимся в Воронеже.Ничего врачи не говорят.Говорят такая реакция на химию и все.

[lilac_gooseberry]

Лечимся в Воронеже.Ничего врачи не говорят.Говорят такая реакция на химию и все.

Реакция на химию и есть. Опухоль тает, идет интоксикация орагнизма. Пищевод выжигает - значит надо его на голод переводить. У нас в больнице в таких случаях пили водичку. Это слизистая облезает. Вообще от химии все слизистые очень страдают. Купите био-добавку Нормофлорин-Д для защиты, я пила принимала его каждый день пока лечилась и горя не знала. Стоматит был, анальный дерматит был, а с желудком все ок.

[Nett]

Обнаружила я Ее случайно, мне постоянно снились сны не хорошие, залазила в сонник и читала что мне срочно надо к врачу. Игнорировала и в один день приснился папа, который умер 5 лет назад и сказал мне срочно к врачу и выгнал меня, сказал делать мне тут нечего у него. Я проснулась в холодном поту и думаю, наверное надо начать с флюры... вот пошла Ее делать, на след день звонят из районной поликлиники и говорят что бы срочно пришла сделать рентген. Пришла сделала, смотрю на него а там пол лёгкого нет..(( тогда я поняла, дело пахнет керасином. Вызвала скорую ( живу в Минске) показала снимок, забрали положили в торакологию. Врач хирург бывший онколог, сказал сразу, если лимфома то это вам за счастье будет..( сделали биопсию, ломали часть рёбра на анализ. После операции стало хуже, под грудью пошли синие пятна, как вены, на шее стали видны вены, очень сильно стала отекать утром и даже за день отек не проходил, отдышка появилась. Потом пришёл анализ, врач сказал что этот тип лимфомы поддаётся хорошо. В онкологии мне стало легче после подготовительного курса химии уже, вот как вы и говорите, как бальзам ложилась. Лейкоциты восстановила не то слово, сегодня были 40, но мне кололи лейкоцим доя их повышения. Укол тоже делали и будут скоро, раз в 28 дней сказали. От лейкоцима болеть спина начала, надеюсь от него, а не снова от лимфомы... и болит ещё место где она сидит.
А по времени сколько получилось лечение без лучей? Их почему-то не боюсь.. да и волосы вроде растут на лучах уже. Какие прогнозы вам врачи дают? Спасибо огромное за ответы, для меня это важно очень.

[lilac_gooseberry]

А по времени сколько получилось лечение без лучей? Их почему-то не боюсь.. да и волосы вроде растут на лучах уже. Какие прогнозы вам врачи дают? Спасибо огромное за ответы, для меня это важно очень.

мои врачи говорят все тоже самое, что лечится хорошо, рецидивирует редко. Всего в 10% случаях и в основном в первые 6-8 месяцев после окончания лечения, поздних рецидивов не наблюдают. Поэтому я жду-не дождусь июля :D уже вообще можно будет расслабиться.
Химия у меня началась в конце мая и последняя капельница была 13 сентября. На лучах волосы растут, конечно. Они вообще не страшные, но меня в первую неделю, когда делала их, подташнивало в машине на обратном пути. Еще потом я месяц покашливала потому что немного легкие опалили, но в целом ничего критичного.
ко мне можно на Ты обращаться:) Как тебя зовут? Сколько тебе лет?

[Nett]

Меня Аня зовут, мне 29!! Вот писала такое сообщение длинное, не прошло. Можно совет как не пропускать химии? Чем питаться, как показатели в норме держать? Очень хочу вылечиться и забыть навсегда, поэтому слова о редких рецидивах как бальзам на душу.. мне делали укол а не таблетки. Что лучше что хуже пока на знаю) у меня первая химия 3 июня была, думаю к октябрю закончить..)) и ещё если бы наши врачи из поликлиники не лечили мне 3 месяца межреберную невралгию перцовыми натерками, то может и не выросла бы такая дура большая. 13 на 8. Кстати зажимала мне сосуд сердечный и была аритмия, после первого курса прошла она. А как вы обнаружили Ее у себя? Она ж сидит тихо зараза, пока не вырастет уже и давить не начнёт и на какой стадии обнаружили.. совсем скоро можно считать полностью здоровой тьфу тьфу тьфу!! С недавних пор поняла что здоровье самое главное в жизни все таки..

[lilac_gooseberry]

Меня Аня зовут, мне 29!! Вот писала такое сообщение длинное, не прошло. Можно совет как не пропускать химии? Чем питаться, как показатели в норме держать? Очень хочу вылечиться и забыть навсегда, поэтому слова о редких рецидивах как бальзам на душу.. мне делали укол а не таблетки. Что лучше что хуже пока на знаю) у меня первая химия 3 июня была, думаю к октябрю закончить..)) и ещё если бы наши врачи из поликлиники не лечили мне 3 месяца межреберную невралгию перцовыми натерками, то может и не выросла бы такая дура большая. 13 на 8. Кстати зажимала мне сосуд сердечный и была аритмия, после первого курса прошла она. А как вы обнаружили Ее у себя? Она ж сидит тихо зараза, пока не вырастет уже и давить не начнёт и на какой стадии обнаружили.. совсем скоро можно считать полностью здоровой тьфу тьфу тьфу!! С недавних пор поняла что здоровье самое главное в жизни все таки..

Очень приятно, а меня зовут Зоя, мне 33, будем знакомы :)
дада, первые симптомы были тоже очень похоже на невралгию, думала застудила, тоже грела мазями. А потом чесаться начала, у меня самая жуткая побочка от лимфомы была вот этот проклятый кожный зуд, вот как зачесалась - стала уже по врачам бегать. Кровь, рентген, КТ, УЗИ, потом тоже в торакалку забрали что бы узел на гистологию взять. потом ждала результатов и наконец легла в гематологию. За все это время дура и вымахала, 17 см. у меня она была. Стадию поставили третью, потому что уже и в животе узлы увеличились.
Показатели крови ты в норме не сможешь держать, это ответ на химию, они в любом случае на 5-7 день упадут после окончания курса. Надо в норме держать себя:) Как почуяла слабость и что во рту дискомфорт - это верный признак падения показателей. Сразу диету и карантин. С уколами я приноровилась со временем, сначала тоже себе нейпомаксила от души. Два укола с разницей в день оптимальная схема. Упала кровь, укололась, через день еще раз укололась, через день - сдала анализ, должны быть уже в норме.
Как ты сейчас себя чувствуешь? Беспокоит что-нибудь?
Укол для защиты яичников говорят лучше, но у нас в больнице всем давали таблетки.

[Nett]

Спасибо за ответы большое, пообщалась и настроение поднялось а то я в больнице одна с медиастеналтной лежу сча... но благо заведующий в курсе как лечить надо. сейчас хорошо, по сравнению с тем что было небо и земля, но так что б на пробежку рванула такого нет конечно, стараюсь лежать, от некоторых продуктов так отвернуло что думать не могу))) ещё дурацкий кашель прошёл свистящий.. а врачи не говорили предположительно от чего она появилась? А то я много анализировала на этот счёт но так и не пришла ни к чему..

[lilac_gooseberry]

Мне кажется - это генетическая предрасположенность+снижение иммунитета. В моей семье заболевания крови не редкость, к сожалению.
А ты сейчас в больнице еще находишься? Какой день курса? Волосятки полезли?

[Nett]

Зоя, может вы вк есть, было бы мобильно очень, я была бы рада пообщаться.. выписали меня из больницы, волосы дааааа...((( держу ещё хвост мало ли выйти куда надо будет под кепкой залысин не видно.. но неожиданно не парюсь по этому поводу, а даже шучу)) у меня были длинные густые волосы... отращу ещё 100 раз..))) а вот в моей семье я первая с таким диагнозом, надо сказать что и онкологии ни у кого не было.. а иммунитет крепкий был, никогда не болела.. вот стресс тогда был небольшой. Помню, что при сглатывании тогда был симптом кома в горле, это был самый самый первый симптом, который я проигнорировала :((

[lilac_gooseberry]

Зоя, может вы вк есть, было бы мобильно очень, я была бы рада пообщаться.. выписали меня из больницы, волосы дааааа...((( держу ещё хвост мало ли выйти куда надо будет под кепкой залысин не видно.. но неожиданно не парюсь по этому поводу, а даже шучу)) у меня были длинные густые волосы... отращу ещё 100 раз..))) а вот в моей семье я первая с таким диагнозом, надо сказать что и онкологии ни у кого не было.. а иммунитет крепкий был, никогда не болела.. вот стресс тогда был небольшой. Помню, что при сглатывании тогда был симптом кома в горле, это был самый самый первый симптом, который я проигнорировала :((

Отрастишь и еще даже лучше, у меня шикарные растут. И с кудрями! До болезни были прямые. Я теперь шучу, что сделала химию 6 раз:)
вк я не пользуюсь почти, у меня есть WatsApp 8-903-278-55-09 и Телеграм @DirtySnowwhite
Если что, можно мне туда писать.

[12343]

Ребятки, всем привет! У кого была первичная медиастенальная b клеточная крупно клеточная лимфома? Расскажите как лечились, я только на начале пути к Ее лечению..слышала, что очень строго нужно соблюдать схему лечения и не применять r-chop. Меня начали лечить по схеме r-epoch, планируют на r-da-epoch перевести, следят за анализами. Буду рада Любой информации, желательно позитивной ибо планирую полностью излечиться и прожить ещё как минимум 40 лет.. :))) лечусь в Минске, пока все бесплатно, но возможно нужно будет покупать мабтеру, если Ее не будет.. всем выздоровления.. врачи уверяют что лимфомы излечиваются при правильном лечении полностью... это подбадривает

Привет. У меня тоже первичная медиастинальная. Прошла 8 курсов r-chop. 17лучевых.сейчас 2 года на поддержке мабтерой. Через 4 месяца будет 2 года как была последняя химия.

[Animashka]

Ребятки, всем привет! У кого была первичная медиастенальная b клеточная крупно клеточная лимфома? Расскажите как лечились, я только на начале пути к Ее лечению..слышала, что очень строго нужно соблюдать схему лечения и не применять r-chop. Меня начали лечить по схеме r-epoch, планируют на r-da-epoch перевести, следят за анализами. Буду рада Любой информации, желательно позитивной ибо планирую полностью излечиться и прожить ещё как минимум 40 лет.. :))) лечусь в Минске, пока все бесплатно, но возможно нужно будет покупать мабтеру, если Ее не будет.. всем выздоровления.. врачи уверяют что лимфомы излечиваются при правильном лечении полностью... это подбадривает
Всем доброго дня! У меня не медиастенальная, но неходжинская b крупноклеточная лимфома. Лечилась в Минске, думаю, в том же отделении что и вы, Анна. 4 r-chop, 1 epoch, 3 da-epoch и высокодозная 'на дорожку' в декабре-феврале. Сейчас в ремиссии, пэт-контроль через 3 месяца. Полёт нормальный, вышла на работку с мая. Был сложный вопрос с низкими лейкоцитами после высокодозки, но вроде 2 недели назад самостоятельно до 3.5 доросли ! (Йухуу!) :) В нашем деле главное не паниковать, лечиться ну и по максимуму страраться снять побочку. От 'лейкостимной' боли спине мне хорошо помогало пол таблетки 'Миг'. Для сердца мне в привинтивных целях врач назначала то ж лекарства, ну и первую неделю после эпочей, пока облезает слизистая во рту - ела вареную пищу. И на протяжении всего лечения избегала людных мест и друзей с признаками соплей/инфекций. И еще. Вам на 4-5дневных капельницах только кажется, что они бесконечны. Все заканчивается, будет выздоровление и наша хитрая память старательно затрет неприятные воспоминания о нелегком лечении.
Всем здоровья и полной пожизненной ремиссии.

Добавлено через 16 минут
Хочу поприветствовать всех. И поблагодарить за поддержку, которую вы мне оказывали, сами того не зная, и за полезные советы.
Сергей, вам огромное отдельное спасибо за то, что делитесь информацией про ваш путь к выздоровлению и про КИ, которые проводятся по теме лимфом. Искренне желаю вам поскорее справиться с лечением и полностью насладиться семейной жизнью с дочей.

[Nett]

Привет. У меня тоже первичная медиастинальная. Прошла 8 курсов r-chop. 17лучевых.сейчас 2 года на поддержке мабтерой. Через 4 месяца будет 2 года как была последняя химия.
Приятно читать посты от здоровых людей, которые справились с болячкой. Спасибо большое за ответы, вселяете надежду на выздоровление. :)) скажите, а какая у вас стадия была, что лечили r-chop?

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Animashka;391145]Всем доброго дня! У меня не медиастенальная, но неходжинская b крупноклеточная лимфома. Лечилась в Минске, думаю, в том же отделении что и вы, Анна. 4 r-chop, 1 epoch, 3 da-epoch и высокодозная 'на дорожку' в декабре-феврале. Сейчас в ремиссии, пэт-контроль через 3 месяца. Полёт нормальный, вышла на работку с мая. Был сложный вопрос с низкими лейкоцитами после высокодозки, но вроде 2 недели назад самостоятельно до 3.5 доросли ! (Йухуу!) :) В нашем деле главное не паниковать, лечиться ну и по максимуму страраться снять побочку. От 'лейкостимной' боли спине мне хорошо помогало пол таблетки 'Миг'. Для сердца мне в привинтивных целях врач назначала то ж лекарства, ну и первую неделю после эпочей, пока облезает слизистая во рту - ела вареную пищу. И на протяжении всего лечения избегала людных мест и друзей с признаками соплей/инфекций. И еще. Вам на 4-5дневных капельницах только кажется, что они бесконечны. Все заканчивается, будет выздоровление и наша хитрая память старательно затрет неприятные воспоминания о нелегком лечении.
Всем здоровья и полной пожизненной ремиссии.

Я в единичке лежу на академии наук, в ХТО1, есть возможность перевестись в боровляны, но есть ли смысл пока.. вроде как по правильной схеме лечат и ближе к дому, потом видно будет.. спасибо огромное за советы. От епочей по рту облазит дай бог..(( а их ещё 5

[Animashka]

Приятно читать посты от здоровых людей, которые справились с болячкой. Спасибо большое за ответы, вселяете надежду на выздоровление. :)) скажите, а какая у вас стадия была, что лечили r-chop?

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Animashka;391145]Всем доброго дня! У меня не медиастенальная, но неходжинская b крупноклеточная лимфома. Лечилась в Минске, думаю, в том же отделении что и вы, Анна. 4 r-chop, 1 epoch, 3 da-epoch и высокодозная 'на дорожку' в декабре-феврале. Сейчас в ремиссии, пэт-контроль через 3 месяца. Полёт нормальный, вышла на работку с мая. Был сложный вопрос с низкими лейкоцитами после высокодозки, но вроде 2 недели назад самостоятельно до 3.5 доросли ! (Йухуу!) :) В нашем деле главное не паниковать, лечиться ну и по максимуму страраться снять побочку. От 'лейкостимной' боли спине мне хорошо помогало пол таблетки 'Миг'. Для сердца мне в привинтивных целях врач назначала то ж лекарства, ну и первую неделю после эпочей, пока облезает слизистая во рту - ела вареную пищу. И на протяжении всего лечения избегала людных мест и друзей с признаками соплей/инфекций. И еще. Вам на 4-5дневных капельницах только кажется, что они бесконечны. Все заканчивается, будет выздоровление и наша хитрая память старательно затрет неприятные воспоминания о нелегком лечении.
Всем здоровья и полной пожизненной ремиссии.

Я в единичке лежу на академии наук, в ХТО1, есть возможность перевестись в боровляны, но есть ли смысл пока.. вроде как по правильной схеме лечат и ближе к дому, потом видно будет.. спасибо огромное за советы. От епочей по рту облазит дай бог..(( а их ещё 5
Я там же лежала. Не думаю, что в боровлянах лучше будет. Тут замечательный заведующий, очень хорошие врачи( моя и замещающие всегда прекрасны были) и прекоасные медсестры с санитарочками.
Если хотите, пишите мне в скайп animashkarjadom. В телефоне не очень удобно писать большие текста.

Добавлено через 3 минуты
Приятно читать посты от здоровых людей, которые справились с болячкой. Спасибо большое за ответы, вселяете надежду на выздоровление. :)) скажите, а какая у вас стадия была, что лечили r-chop?
2 а стадия
Так вышло, что у меня на ИГХ сд20 не давали экспрессию. Росылали в РНЦП для пересмотра стекол и консультации. Там уже сд 20+/- показал, там и протокол назначили r-chop.
А там уж усиляли по ходу результатов кт подкидывали дров в топку :)

[Animashka]

Приятно читать посты от здоровых людей, которые справились с болячкой. Спасибо большое за ответы, вселяете надежду на выздоровление. :)) скажите, а какая у вас стадия была, что лечили r-chop?
2 а стадия
Так вышло, что у меня на ИГХ сд20 не давали экспрессию. Посылали в РНЦП для пересмотра стекол и консультации. Там уже сд 20+/- показал, там и протокол назначили r-chop.
А там уж усиляли по ходу результатов кт подкидывали дров в топку :)

[Nett]

Я там же лежала. Не думаю, что в боровлянах лучше будет. Тут замечательный заведующий, очень хорошие врачи( моя и замещающие всегда прекрасны были) и прекоасные медсестры с санитарочками.
Если хотите, пишите мне в скайп animashkarjadom. В телефоне не очень удобно писать большие текста.


2 а стадия
Так вышло, что у меня на ИГХ сд20 не давали экспрессию. Росылали в РНЦП для пересмотра стекол и консультации. Там уже сд 20+/- показал, там и протокол назначили r-chop.
А там уж усиляли по ходу результатов кт подкидывали дров в топку :)[/QUOTE]

Ооо!!! Это только нам известно как в единичке проходит схема epoch))) а у меня сд20+++ кто скажет что это значит?)) насчёт персонала согласна, меня хотели изначально на 4 положить. Почему-то заведующая оттуда меня на 5 перекинула, сказала молодая девушка будешь там лечится. В скайп сейчас напишу, спасибооо!!)))

[12343]

Приятно читать посты от здоровых людей, которые справились с болячкой. Спасибо большое за ответы, вселяете надежду на выздоровление. :)) скажите, а какая у вас стадия была, что лечили r-chop?

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Animashka;391145]Всем доброго дня! У меня не медиастенальная, но неходжинская b крупноклеточная лимфома. Лечилась в Минске, думаю, в том же отделении что и вы, Анна. 4 r-chop, 1 epoch, 3 da-epoch и высокодозная 'на дорожку' в декабре-феврале. Сейчас в ремиссии, пэт-контроль через 3 месяца. Полёт нормальный, вышла на работку с мая. Был сложный вопрос с низкими лейкоцитами после высокодозки, но вроде 2 недели назад самостоятельно до 3.5 доросли ! (Йухуу!) :) В нашем деле главное не паниковать, лечиться ну и по максимуму страраться снять побочку. От 'лейкостимной' боли спине мне хорошо помогало пол таблетки 'Миг'. Для сердца мне в привинтивных целях врач назначала то ж лекарства, ну и первую неделю после эпочей, пока облезает слизистая во рту - ела вареную пищу. И на протяжении всего лечения избегала людных мест и друзей с признаками соплей/инфекций. И еще. Вам на 4-5дневных капельницах только кажется, что они бесконечны. Все заканчивается, будет выздоровление и наша хитрая память старательно затрет неприятные воспоминания о нелегком лечении.
Всем здоровья и полной пожизненной ремиссии.

Я в единичке лежу на академии наук, в ХТО1, есть возможность перевестись в боровляны, но есть ли смысл пока.. вроде как по правильной схеме лечат и ближе к дому, потом видно будет.. спасибо огромное за советы. От епочей по рту облазит дай бог..(( а их ещё 5

У меня была 4 стадия

[Лариса1980]

Муж и так почти ничего не ест.Пьет воду и молоко козье.Завтра на повторный анализ.Зоя,а температура была после первой химии?

[lilac_gooseberry]

Муж и так почти ничего не ест.Пьет воду и молоко козье.Завтра на повторный анализ.Зоя,а температура была после первой химии?

лично у меня не было, но вообще это довольно распространенная побочка. у меня после последней химии была, скакнула за 38, антибиотик назначили.
молоко вам доктор разрешил? что-то мне сомнительна его польза в этот момент. В агранулоцитозной диете молочка под запретом.

Добавлено через 2 минуты

У меня была 4 стадия

тебя ничего сейчас в груди не беспокоит? у меня какой-то дискомфорт, вроде и не кашляю и дышу норм, а с правой стороны где спайки остались какие-то лишние ощущения, не знаю как описать. Доктор говорит, что это пост-лучевое.

[Лариса1980]

Ему не сказали,что нельзя молочку((((

[lilac_gooseberry]

Ему не сказали,что нельзя молочку((((
от молочки вас диарея может накрыть. Сварите ему лучше хороший куриный бульон.

[12343]

лично у меня не было, но вообще это довольно распространенная побочка. у меня после последней химии была, скакнула за 38, антибиотик назначили.
молоко вам доктор разрешил? что-то мне сомнительна его польза в этот момент. В агранулоцитозной диете молочка под запретом.

Добавлено через 2 минуты


тебя ничего сейчас в груди не беспокоит? у меня какой-то дискомфорт, вроде и не кашляю и дышу норм, а с правой стороны где спайки остались какие-то лишние ощущения, не знаю как описать. Доктор говорит, что это пост-лучевое.

Постоянно беспокоит. Иногда обращаю на это внимание иногда нет-привыкла уже видимо. Я незнаю от чего это. Но слышала что после лучевой такое бывает у многих.

Добавлено через 1 минуту
Завтра на контроль. Уф. Боюсь опять

[lilac_gooseberry]

Постоянно беспокоит. Иногда обращаю на это внимание иногда нет-привыкла уже видимо. Я незнаю от чего это. Но слышала что после лучевой такое бывает у многих.

Добавлено через 1 минуту
Завтра на контроль. Уф. Боюсь опять

ну значит все ок. Удачи на контроле, держу за тебя кулачки.

[Лелен]

Маме сегодня подтвердили диагноз лимфома т-клеточная 3 стадия. У кого такая? Информации почти не нахожу. Через неделю врачи собирают консилиум. Все началось два года назад с увеличения селезенки до огромных размеров, вырезали. Диагноз так и не поставили. Пол года назад начался кашель и температура, отдышка, похудение, ставили пневмонию и лечили ее же, были высокие лейкоциты, причину найти не смогли. И в больнице лежала три раза и по врачам разным бегала, все разводили руками. Разобрались только пульмологи, это когда мама лежала уже третий раз в пульмологическом отделении что это лимфоузлы. Потом попали в соседнем городе к гематологу, две недели мурыжили и отправили в Ставрополь, потом вырезали лимфоузел, лимфома была под вопросом, сделали платный анализ, вот результат.

[Nett]

Девочки, мальчики! Расскажите простым народным языком, что означают таки эти символы: CD20+++ CD45+++ CD15- CD30++ CD3+Pax5+++ MUM1+++ и VIM+ Остальное отр.������ сперва не придала им значения, но все таки любопытно...

[lilac_gooseberry]

Девочки, мальчики! Расскажите простым народным языком, что означают таки эти символы: CD20+++ CD45+++ CD15- CD30++ CD3+Pax5+++ MUM1+++ и VIM+ Остальное отр.������ сперва не придала им значения, но все таки любопытно...

это иммуногистохимическое исследование для выявления фенотипа твоей лимфомы. Плюсики говорят о том, какие поганые клетки в тебе поселились, чем больше плюсиков - тем активнее они делятся. И в соответствии с данным анализом тебе подбирают оптимальную схему химиотерапии, которая включает в себя именно те препараты, которые воздействуют на эти плохие клетки.

[Nett]

это иммуногистохимическое исследование для выявления фенотипа твоей лимфомы. Плюсики говорят о том, какие поганые клетки в тебе поселились, чем больше плюсиков - тем активнее они делятся. И в соответствии с данным анализом тебе подбирают оптимальную схему химиотерапии, которая включает в себя именно те препараты, которые воздействуют на эти плохие клетки.

Спасибо, Зоя! Тоесть чем больше плюсов тем агрессивней лимфома?
Прочитала я твою историю.. я себя тоже с epoch инфузорией чувствую.. вот лежали со мной всякие люди и с раком 4 стадии, бегали спокойно куда хотели, а я на привязи 4 суток..)) жесть ещё та, смех и грех..)

Добавлено через 9 минут
Маме сегодня подтвердили диагноз лимфома т-клеточная 3 стадия. У кого такая? Информации почти не нахожу. Через неделю врачи собирают консилиум. Все началось два года назад с увеличения селезенки до огромных размеров, вырезали. Диагноз так и не поставили. Пол года назад начался кашель и температура, отдышка, похудение, ставили пневмонию и лечили ее же, были высокие лейкоциты, причину найти не смогли. И в больнице лежала три раза и по врачам разным бегала, все разводили руками. Разобрались только пульмологи, это когда мама лежала уже третий раз в пульмологическом отделении что это лимфоузлы. Потом попали в соседнем городе к гематологу, две недели мурыжили и отправили в Ставрополь, потом вырезали лимфоузел, лимфома была под вопросом, сделали платный анализ, вот результат.
Достаточно редкий тип, не свойственный нашей расе. Только читала о ней, знаю что лечится как и все лимфомы..

[lilac_gooseberry]

Спасибо, Зоя! Тоесть чем больше плюсов тем агрессивней лимфома?
Прочитала я твою историю.. я себя тоже с epoch инфузорией чувствую.. вот лежали со мной всякие люди и с раком 4 стадии, бегали спокойно куда хотели, а я на привязи 4 суток..)) жесть ещё та, смех и грех..)


потом будет проще! а мои соседки с лейкозом до сих пор лечатся, бедняжки. Там протоколы хоть и легче, но зато длительные. Полтора года минимум и это если повезет. А раку 4ой стадии вообще не позавидуешь.
Да, чем больше плюсов - тем агрессивнее лимфома, но зато - чем агрессивнее лимфома - тем лучше она поддается лечению. У тебя в ИГХ должен быть еще такой показатель, как ki67. Сколько там процентов указано? У меня было свыше 95 :D

Добавлено через 2 минуты
Маме сегодня подтвердили диагноз лимфома т-клеточная 3 стадия. У кого такая? Информации почти не нахожу. Через неделю врачи собирают консилиум. Все началось два года назад с увеличения селезенки до огромных размеров, вырезали. Диагноз так и не поставили. Пол года назад начался кашель и температура, отдышка, похудение, ставили пневмонию и лечили ее же, были высокие лейкоциты, причину найти не смогли. И в больнице лежала три раза и по врачам разным бегала, все разводили руками. Разобрались только пульмологи, это когда мама лежала уже третий раз в пульмологическом отделении что это лимфоузлы. Потом попали в соседнем городе к гематологу, две недели мурыжили и отправили в Ставрополь, потом вырезали лимфоузел, лимфома была под вопросом, сделали платный анализ, вот результат.

есть такая лимфома. У нас с Т-клеточной на форуме Александр Ш. Жив, здоров, процветает. Долгих лет ему :o И вот эту девушку почитайте:
http://evstefeeva.livejournal.com/
Юля Естифеева. У нее вообще 4ая стадия Т-клеточной была, сейчас здорова!

[Nett]

потом будет легче! а мои соседки с лейкозом до сих пор лечатся, бедняжки. Там протоколы хоть и легче, но зато длительные. Полтора года минимум и это если повезет. А раку 4ой стадии вообще не позавидуешь.
Да, чем больше плюсов - тем агрессивнее лимфома, но зато - чем агрессивнее лимфома - тем лучше она поддается лечению. У тебя в ИГХ должен быть еще такой показатель, как ki67. Сколько там процентов указано? У меня было свыше 95 :D

Не поверишь!! Ki67 95...) что это значит, боюсь спросить)) да, с рмж 4 стадии лежит молоденькая девушка, очень хорошая.. меня успокаивала когда я первый раз рыдала от привязи, что не смогу даже в туалет выходить.. а во вторник ложится снова и там погодка 30будет.. не повезло..((

[lilac_gooseberry]

Не поверишь!! Ki67 95...) что это значит, боюсь спросить)) да, с рмж 4 стадии лежит молоденькая девушка, очень хорошая.. меня успокаивала когда я первый раз рыдала от привязи, что не смогу даже в туалет выходить.. а во вторник ложится снова и там погодка 30будет.. не повезло..((

это значит, что сверх-агрессивная лимфома, должен быть хороший ответ на ХТ. РМЖ отлично лечится, дай бог, что бы у твоей соседки все удачно сложилось.

[Лариса1980]

Маме сегодня подтвердили диагноз лимфома т-клеточная 3 стадия. У кого такая? Информации почти не нахожу. Через неделю врачи собирают консилиум. Все началось два года назад с увеличения селезенки до огромных размеров, вырезали. Диагноз так и не поставили. Пол года назад начался кашель и температура, отдышка, похудение, ставили пневмонию и лечили ее же, были высокие лейкоциты, причину найти не смогли. И в больнице лежала три раза и по врачам разным бегала, все разводили руками. Разобрались только пульмологи, это когда мама лежала уже третий раз в пульмологическом отделении что это лимфоузлы. Потом попали в соседнем городе к гематологу, две недели мурыжили и отправили в Ставрополь, потом вырезали лимфоузел, лимфома была под вопросом, сделали платный анализ, вот результат.

Мужа так же мурыжили два года.И от пневмонии лечили,потом от саркоидоза.А начинали вообще с аллергии.Пульманолог наш даже пневмонию не заметила.И в Питере поставили сначала пневмонию бактериальную,а потом в день выписки шепнули,что можно сделать платный анализ.И он показал лимфому Ходжкина смешанно-клеточного типа.

[Анна Рыжакова]

Здравствуйте, я тоже к вам. Меня зовут Аня, мне 32 года. 2 месяца назад у меня увеличился лимфоузел на шее, и вот только 19 июня мне поставили диагноз неходжинская лимфома. Сейчас жду результатов ИГХ, потом назначат лечение. Поскорее бы. Желаю всем полного выздоровления. Пока все как в тумане, как будто это не со мной происходит. У меня 2 деток, буду бороться за свою жизнь.

[galia]

Анечка моей снохе-30лет.два года назад когда младшему было 6месяцев а старшему 4года она заболела двккл 2ст.уже 1.5года мы в ремиссии и начинаем потихоньку отходить от пережитого.очень хорошо что вы зашли на этот форум.сдесь собрались очень душевные и отзывчивые люди.и вас все будет нормально даже и не сомневайтесь

[Лелен]

Мужа так же мурыжили два года.И от пневмонии лечили,потом от саркоидоза.А начинали вообще с аллергии.Пульманолог наш даже пневмонию не заметила.И в Питере поставили сначала пневмонию бактериальную,а потом в день выписки шепнули,что можно сделать платный анализ.И он показал лимфому Ходжкина смешанно-клеточного типа.
Мама когда первый раз лежала в больнице с пневмонией в феврале, уже тогда лейкоциты были повышены сильно, и врач ей проверяла все что могла, но ничего не показало. Тогда же сделали Компьютерную томографию (КТ) и как оказалось что уже там лимфоузлы были увеличены, но врач не предала этому значение, это увидели только в мае когда она в третий раз лежала в больнице ( отделение Пульмонологии)по КТ сделаному в феврале, а до этого ее другой пульмолог в поликлинике лечила тремя видами сильных антибиотиков (один дал жуткую аллергию и оттек и высокую температуру), страшно вспомнить, потом и она развела руками... так что даже пульмологи разные бывают...

Анна желаю правильного лечения и выздоровления, надеюсь у Вас все будет хорошо.

[Nett]

Здравствуйте, я тоже к вам. Меня зовут Аня, мне 32 года. 2 месяца назад у меня увеличился лимфоузел на шее, и вот только 19 июня мне поставили диагноз неходжинская лимфома. Сейчас жду результатов ИГХ, потом назначат лечение. Поскорее бы. Желаю всем полного выздоровления. Пока все как в тумане, как будто это не со мной происходит. У меня 2 деток, буду бороться за свою жизнь.

Привет, тезка! Мне пришёл мой диагноз 2 июня и 3 я уже лежала под капельницей тоже неходжинская. Только как вам поставили диагноз без биопсии? Лимфома на глаз не диагностируется, а тем более сказать Ходжкина или нет без анализа, ваш врач экстрасенс..)) ну как бы не было уже много раз обсуждалось, лимфомы лечиться на всех стадиях.. верьте в это и я стараюсь почаще думать об этом..)

[lilac_gooseberry]

Как много новичков :(
Анна, дай вам бог, скорее получить результаты ИГХ и начать лечение. Не волнуйтесь, лимфомы очень хорошо поддаются лечению.
Лариса, и ваш муж обязательно будет здоров, Ходжкин - это самая легка форма. У моего родного брата была такая, его вылечили еще в 2006, а сейчас онкогематология вообще очень далеко шагнула.

[galia]

Зоинька моя же умница!ну когда ты уберёш это"дура и мерзавка" ?ну это совсем не о тебе...ты у нас личность творческая с большим чувством юмора поэтому придумай что нибудь другое..

[lilac_gooseberry]

Зоинька моя же умница!ну когда ты уберёш это"дура и мерзавка" ?ну это совсем не о тебе...ты у нас личность творческая с большим чувством юмора поэтому придумай что нибудь другое..

как скажете, Галиа, я же свои подписи не с потолка беру, а из отзывов форумчан :o поэтому зачем что-то придумывать? пусть так и будет:) спасибо вам за теплоту.

[Лариса1980]

Мы очень надеемся на лучшее.Но самое страшное,что в 1997году у него уже была лимфома,тогда быстро определили,поставили диагноз,химия и он здоров.И он это от меня скрыл,у узнала об этом в день отлета в Воронеж на лечение.Сказать,что у меня был шок,это ничего не сказать.Ему ставили саркоидоз и я много читала информации о нем.Все симптомы совпадали и я сама лично его убеждала,да не рак у тебя...А потом когда прочитала про лимфому и там пишут,что часто путают с саркоидозом.Почему он скрыл,одному Богу известно.

[lilac_gooseberry]

Лимфома не является раковым заболеванием, а саркоидоз - это весьма малоприятная болячка, неизвестно, что еще хуже.

[Елена 1981]

Всем привет! Меня зовут Елена. Мне 36 лет. Форум читаю уже очень давно, с октября 2016 г. С того самого момента как мне поставили диагноз первичная медиастинальная лимфома. Прошла 6 курсов r-da-epoch. По результатам ПЭТ КТ с марта в ремиссии.
Вы все, сами того не зная, мне очень помогли. Ответы на многие вопросы я находила именно здесь. Спасибо, вам, всем огромное. Сейчас очень болею за Сергея, очень надеюсь на его скорейшее выздоровление.

[Anatoly84]

Хорошо бы :rolleyes:
но одного раза всё равно вряд ли будет достаточно. если будет хороший эффект, его закрепить надо будет.
сколько он стоит-то?

Ольга, доброе утро! Как ваше самочувствие, давненько вас не слышно...

IVUSHKA что-то тоже не отвечает...

Всем доброго утра!

[Анна Рыжакова]

Привет, тезка! Мне пришёл мой диагноз 2 июня и 3 я уже лежала под капельницей тоже неходжинская. Только как вам поставили диагноз без биопсии? Лимфома на глаз не диагностируется, а тем более сказать Ходжкина или нет без анализа, ваш врач экстрасенс..)) ну как бы не было уже много раз обсуждалось, лимфомы лечиться на всех стадиях.. верьте в это и я стараюсь почаще думать об этом..)

Доброе утро! Мне брали трепанобиопсию в онкодиспансере и 1 этап ИГХ показал, что лимфома, они дальше не стали делать, типо это не наш профиль, это лечит гематолог. Теперь делают полную ИГХ в другой лаборатории, чтобы определить тип и назначить лечение.

Девочки, спасибо всем большое за поддержку! Хочу спросить у тех кто болеет или уже в ремиссии, у вас у всех были симптомы - слабость, потливость, температура, зуд? Врачи с таким недоверием смотрят, когда говорю, что нет у меня этих симптомов. И еще, были ли у вас какие-то отклонения в ОАК, биохимии? Какие вообще обследования вам назначали, чтобы установить стадию болезни?

[Nett]

Доброе утро! Мне брали трепанобиопсию в онкодиспансере и 1 этап ИГХ показал, что лимфома, они дальше не стали делать, типо это не наш профиль, это лечит гематолог. Теперь делают полную ИГХ в другой лаборатории, чтобы определить тип и назначить лечение.

Девочки, спасибо всем большое за поддержку! Хочу спросить у тех кто болеет или уже в ремиссии, у вас у всех были симптомы - слабость, потливость, температура, зуд? Врачи с таким недоверием смотрят, когда говорю, что нет у меня этих симптомов. И еще, были ли у вас какие-то отклонения в ОАК, биохимии? Какие вообще обследования вам назначали, чтобы установить стадию болезни?

Привет! Долго писала и форум не пропустил. Мне ставили стадию исходя из кт уже в онколисрансере. Делали кт грудной клетки, шеи, брюшной полости. Затем биопсия костного мозга была ( вот это жесть) поставили 2 стадию. Симптомы которые вы перечислили не обязательны, это называются симптомы b, лично у меня они были, кроме зуда. Начались они после биопсии почему-то.. незадолго до госпитализации в ХТ. В итоге у меня первичная медиастенальная неходжинская лимфома. И да.. приготовитесь что они все красной химией лечаться, если незоджинские то r-da-epoch, одна из самых агрессивных схем... но! Все живы и видите, весь форум почти здоровых от этой болячки людей, что даёт нам надежду с вами!! ;)) химия не так страшна на самом деле, меня даже не тошнило почти..) и мне тоже ставили заочно рак тимуса, лейкоз.. хирург мой сказал, вам лимфома будет за счастье.. ибо она лечится. Крепитесь, Анюта! Постарайтесь быстрее попасть в онко и лечится!!

Добавлено через 1 минуту
Всем привет! Меня зовут Елена. Мне 36 лет. Форум читаю уже очень давно, с октября 2016 г. С того самого момента как мне поставили диагноз первичная медиастинальная лимфома. Прошла 6 курсов r-da-epoch. По результатам ПЭТ КТ с марта в ремиссии.
Вы все, сами того не зная, мне очень помогли. Ответы на многие вопросы я находила именно здесь. Спасибо, вам, всем огромное. Сейчас очень болею за Сергея, очень надеюсь на его скорейшее выздоровление.

Спасибо что написали, я с такой же лимфомой загремела.. приятно читать уже тех кто Ее победил!! Вселяет надежду

[александр ш]

Маме сегодня подтвердили диагноз лимфома т-клеточная 3 стадия. У кого такая? Информации почти не нахожу. Через неделю врачи собирают консилиум. Все началось два года назад с увеличения селезенки до огромных размеров, вырезали. Диагноз так и не поставили. Пол года назад начался кашель и температура, отдышка, похудение, ставили пневмонию и лечили ее же, были высокие лейкоциты, причину найти не смогли. И в больнице лежала три раза и по врачам разным бегала, все разводили руками. Разобрались только пульмологи, это когда мама лежала уже третий раз в пульмологическом отделении что это лимфоузлы. Потом попали в соседнем городе к гематологу, две недели мурыжили и отправили в Ставрополь, потом вырезали лимфоузел, лимфома была под вопросом, сделали платный анализ, вот результат.

Добрый день. У меня была периферическая Т-клеточная(неуточнённая) лимфома 3В стадия. Вылечился. Спрашивайте, на всё, что знаю отвечу.

[Лелен]

Добрый день. У меня была периферическая Т-клеточная(неуточнённая) лимфома 3В стадия. Вылечился. Спрашивайте, на всё, что знаю отвечу.
Спасибо за ответ. Пока спрашивать даже незнаю что, пока пребываю в шоковом состоянии, но надеюсь что все будет хорошо. вопросы наверное начнутся через неделю, у мамы консилиум врачей по ее лечению будет. Обязательно к Вам обращусь.
Спасибо еще раз

[Анна Рыжакова]

Красная химия это которая через 21 день? В стационаре капают и домой отпускают, или там лежишь? Анют, вас лечит гематолог или онколог?

[Nett]

Красная химия это которая через 21 день? В стационаре капают и домой отпускают, или там лежишь? Анют, вас лечит гематолог или онколог?

Смотря какой протокол вам выпишут. Я лежу 6 дней, потом 2 недели дома и снова в бой. Некоторые 1 день и домой. Но если неходжинская, скорей всего тоже 6 дней будет. Красная это самая жёсткая, от которой лимфома дохнет, но вместе с ней и наши волосики на голове 100% меня онколог лечит.. а вы из какого города?

[Анна Рыжакова]

Смотря какой протокол вам выпишут. Я лежу 6 дней, потом 2 недели дома и снова в бой. Некоторые 1 день и домой. Но если неходжинская, скорей всего тоже 6 дней будет. Красная это самая жёсткая, от которой лимфома дохнет, но вместе с ней и наши волосики на голове 100% меня онколог лечит.. а вы из какого города?

А на эти 2 недели на работу выходить, или б/л? Я из Нижнего Новгорода. А вы? Пока принимаюсь у гематолога.

[Nett]

А на эти 2 недели на работу выходить, или б/л? Я из Нижнего Новгорода. Пока принимаюсь у гематолога.
Некоторые умудряются на работу ходить) но у меня вот первую неделю сил не было вообще, во вторую немного лучше, но все равно лежу сериалы смотрю. Ещё волосы полезли а парик будет только в понедельник))) поэтому ещё и валяюсь..) да и больничный у нас дают сразу потому что после химии можно подхватить чего серьёзного тк лейкоциты падают..

[Елена 1981]

Некоторые умудряются на работу ходить) но у меня вот первую неделю сил не было вообще, во вторую немного лучше, но все равно лежу сериалы смотрю. Ещё волосы полезли а парик будет только в понедельник))) поэтому ещё и валяюсь..) да и больничный у нас дают сразу потому что после химии можно подхватить чего серьёзного тк лейкоциты падают..

Мне, слава богу, на работу не нужно было ходить!!! Я в декретном отпуске была, который заканчился в январе, пришлось уволиться. Самое плохое самочувствие было после первого курса. Болело всё. Особенно грудная клетка и спина, видимо, опухоль активно распадалась. И живот, казалось, что кишечник встал, ни туда...ни сюда)))

Добавлено через 5 минут
У меня волосы тоже после первого курса полезли. Волосы для меня это больная тема. Они у меня были ниже попы))) уже к первой химии я их наполовину отрезала. А дней через 10 после окончания химии они у меня клочьями полезли, сохранять нечего было...пошла в ванну и сама себя под машинку подстригла. Думала рыдать буду...но не одной слезинки не упало. Волосы дело наживное. Главное здоровье.

[Nett]

Мне, слава богу, на работу не нужно было ходить!!! Я в декретном отпуске была, который заканчился в январе, пришлось уволиться. Самое плохое самочувствие было после первого курса. Болело всё. Особенно грудная клетка и спина, видимо, опухоль активно распадалась. И живот, казалось, что кишечник встал, ни туда...ни сюда)))

Тоже болит и клетка и спина, живот даже форму изменил лейкоциты за день с 20 до 2 упали.. кололи лейкоцим, иначе сказали реанимация а у вас какая стадия была, как обнаружили? Сколько курсов химии и лучей? Как сейчас себя чувствуете? Что врач рекомендовал и какие советы давал по питанию итд?

[Елена 1981]

После первой химии, думала, что сдохну, так плохо было. Думаю, если после первой так плохо, то что после остальных будет. А потом организм наверное подстроился. Вторая вообще незаметно прошла. Потом, когда после 4ой гемоглобин стал очень низким, было постоянное головокружение и слабость. Но это всё терпимо. Ну и после 6 было очень плохо, но за 10 дней отошла и нормалёк

Добавлено через 21 минуту
Тоже болит и клетка и спина, живот даже форму изменил лейкоциты за день с 20 до 2 упали.. кололи лейкоцим, иначе сказали реанимация а у вас какая стадия была, как обнаружили? Сколько курсов химии и лучей? Как сейчас себя чувствуете? Что врач рекомендовал и какие советы давал по питанию итд?

Лекостим, тоже колола, когда лейкоциты ниже 2 падали.
Стадия была 2в. Прошла 6 курсов r-da-epoch. Лучи не делали, на ПЭТ свечения совсем не было.
В сентябре 2016 почувствовала при накланах чувство удушья и вены на лбу стали надуваться, тахикардия. А до этого появился легкий кашель и при чихании в груди появлялись резкие боли, думала, что подстыла. Потом в начале октября проснулась с отеками верхних век и пошла к знакомой — терапевту. Она меня на рентген, на рентгене врач заметила какую-то тень, направила на кт. На следующий день поехала на КТ. А потом всё как в тумане...КТ показало опухоль размерами 6*6. Верхняя полая вена проходила в толще опухоли, поэтому был синдром верхней полой вены. Наш онколог сказал, что я не их пациент и рекомендовал обратиться в ГНЦ. Через день я уже была на приёме у гематолога в ГНЦ. Ещё через 2 дня положили в хирургическое отделение в ГНЦ. Торокоскопия....ожидание результатов биопсии....результат—ПМБКК лимфома. Сказали, что это лучшее, что можно было ожидать.
Потом 9 ноября начала первый курс химии.
Очень много сил, во время лечения, мне придавали дети. Их у меня 4. Приходилось терпеть и бороться. И мы победили)))

[Анна Рыжакова]

[QUOTE=Елена 1981;391273]Мне, слава богу, на работу не нужно было ходить!!! Я в декретном отпуске была, который заканчился в январе, пришлось уволиться. Самое плохое самочувствие было после первого курса. Болело всё. Особенно грудная клетка и спина, видимо, опухоль активно распадалась. И живот, казалось, что кишечник встал, ни туда...ни сюда)))

Я тоже сейчас в декретном, но хочу выйти на работу и уйти на больничный, чтоб хоть какие-то деньги получать. Ой, начиталась вас про химию, как-то страшно стало(((

После химии что климакс наступает, да?

[Елена 1981]

Сейчас уже все хорошо. Чувствую себя нормально. Питалась во время химии как обычно. Думала будет хуже. Пугали, что буду сидеть дома, никуда не выйду...Но мы с мужем даже в кино и торговые центры ездили.

[Nett]

После первой химии, думала, что сдохну, так плохо было. Думаю, если после первой так плохо, то что после остальных будет. А потом организм наверное подстроился. Вторая вообще незаметно прошла. Потом, когда после 4ой гемоглобин стал очень низким, было постоянное головокружение и слабость. Но это всё терпимо. Ну и после 6 было очень плохо, но за 10 дней отошла и нормалёк

Добавлено через 21 минуту


Лекостим, тоже колола, когда лейкоциты ниже 2 падали.
Стадия была 2в. Прошла 6 курсов r-da-epoch. Лучи не делали, на ПЭТ свечения совсем не было.
В сентябре 2016 почувствовала при накланах чувство удушья и вены на лбу стали надуваться, тахикардия. А до этого появился легкий кашель и при чихании в груди появлялись резкие боли, думала, что подстыла. Потом в начале октября проснулась с отеками верхних век и пошла к знакомой — терапевту. Она меня на рентген, на рентгене врач заметила какую-то тень, направила на кт. На следующий день поехала на КТ. А потом всё как в тумане...КТ показало опухоль размерами 6*6. Верхняя полая вена проходила в толще опухоли, поэтому был синдром верхней полой вены. Наш онколог сказал, что я не их пациент и рекомендовал обратиться в ГНЦ. Через день я уже была на приёме у гематолога в ГНЦ. Ещё через 2 дня положили в хирургическое отделение в ГНЦ. Торокоскопия....ожидание результатов биопсии....результат—ПМБКК лимфома. Сказали, что это лучшее, что можно было ожидать.
Потом 9 ноября начала первый курс химии.
Очень много сил, во время лечения, мне придавали дети. Их у меня 4. Приходилось терпеть и бороться. И мы победили)))

Даже лучей не было! Как вам повезло..))) у меня тоже 2b только размер больше самой опухоли..(( вот и мне врач сказал, что это вам за счастье!! Да и отекала как алкоголичка после недели пьянок))) и смех и грех.. теперь прошло после хт и б симптомы ушли сразу.. после первого кт какая регрессия была?

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Елена 1981;391273]Мне, слава богу, на работу не нужно было ходить!!! Я в декретном отпуске была, который заканчился в январе, пришлось уволиться. Самое плохое самочувствие было после первого курса. Болело всё. Особенно грудная клетка и спина, видимо, опухоль активно распадалась. И живот, казалось, что кишечник встал, ни туда...ни сюда)))

Я тоже сейчас в декретном, но хочу выйти на работу и уйти на больничный, чтоб хоть какие-то деньги получать. Ой, начиталась вас про химию, как-то страшно стало(((

После химии что климакс наступает, да?
Мне кололи укол что бы яичники заморозить, поэтому да)) климакс..) но потом все восстанавливается сказали.. я ещё 2 детей планирую родить)) химию можно выдержать, просто по мне так схема жёсткая, но вам ещё не назначили схем, может однодневной обойдётесь)))

[Анна Рыжакова]

Очень много сил, во время лечения, мне придавали дети. Их у меня 4. Приходилось терпеть и бороться. И мы победили)))[/QUOTE]

Вы большая молодец, крепкого вам здоровья!!!

[Елена 1981]

Даже лучей не было! Как вам повезло..))) у меня тоже 2b только размер больше самой опухоли..(( вот и мне врач сказал, что это вам за счастье!! Да и отекала как алкоголичка после недели пьянок))) и смех и грех.. теперь прошло после хт и б симптомы ушли сразу.. после первого кт какая регрессия была?

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Анна Рыжакова;391279]
Мне кололи укол что бы яичники заморозить, поэтому да)) климакс..) но потом все восстанавливается сказали.. я ещё 2 детей планирую родить)) химию можно выдержать, просто по мне так схема жёсткая, но вам ещё не назначили схем, может однодневной обойдётесь)))

Мне тоже укол золадекс делали. Последний делала в конце февраля. Но пока ничего нет. Даже признаков нет, что скоро начнуться. В конце мая делала узи малого таза. Один яичник вообще пустой. Во втором единичные фоликулы. Гинеколог в ГНЦ сказал месяц ждем, а потом, если ничего не начнётся начнём гормонозаместительную терапию. Все симптомы климакса присутствуют: приливы, тахикардия... Так что скоро опять пойду к гинекологу. Потом обязательно напишу)))

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Nett;391281]Даже лучей не было! Как вам повезло..))) у меня тоже 2b только размер больше самой опухоли..(( вот и мне врач сказал, что это вам за счастье!! Да и отекала как алкоголичка после недели пьянок))) и смех и грех.. теперь прошло после хт и б симптомы ушли сразу.. после первого кт какая регрессия была?

Контрольное КТ делали после 2го курса, перед 3, так вот за 2 курса опухоль ушла почти на 80%.

[Nett]

Обычно я слышала, пол года или год на восстановление. Я на лучшее надеюсь все таки. Даже думать о плохом не хочется. Для волос что-нибудь используете что бы быстрее росли? И когда начали появляться? После последней химии?

[Animashka]

Обычно я слышала, пол года или год на восстановление. Я на лучшее надеюсь все таки. Даже думать о плохом не хочется. Для волос что-нибудь используете что бы быстрее росли? И когда начали появляться? После последней химии?

Анна, доброго дня. После r-da- epoch у меня волосы начали отрастать месяца через два.
А укол 'для прикрытия оваритального зараса' вам в диспансере назначали?
Мне просто в диспансере отправляли к гинекологам по месту жительства. А те (как и проверенные годами платные) побоялись вообще что-либо назначать...
В итоге с марта месяца жду нового цикла и, похоже, имею все признаки того, что так просто не дождусь...

[Елена 1981]

Обычно я слышала, пол года или год на восстановление. Я на лучшее надеюсь все таки. Даже думать о плохом не хочется. Для волос что-нибудь используете что бы быстрее росли? И когда начали появляться? После последней химии?
У меня волосы стали отрастать через полтора месяца после последней химии. Ресницы и брови тоже. Ничем для быстрого роста не пользуюсь, только для ресниц муж подарил специальное средство.

[Ivushka]

Ольга, доброе утро! Как ваше самочувствие, давненько вас не слышно...

IVUSHKA что-то тоже не отвечает...

Всем доброго утра!

Добрый вечер! Да пока все без изменений, вот ориентального котёнка завели, теперь покой нам только сниться!

[Вера717]

Добрый вечер! Да пока все без изменений, вот ориентального котёнка завели, теперь покой нам только сниться!

Какая прелесть!!!! Молодцы)))) тоже очень хочу кота или собаку, НО ремонт пока жалко)))) еще пару лет подожду-подумаю и куплю померанцевого шпица)))

[Animashka]

Добрый вечер! Да пока все без изменений, вот ориентального котёнка завели, теперь покой нам только сниться!

Какой красивый новый житель в семье! Поздравляю! Кот - шикарен! :)

[Анна Рыжакова]

Смотря какой протокол вам выпишут. Я лежу 6 дней, потом 2 недели дома и снова в бой. Некоторые 1 день и домой. Но если неходжинская, скорей всего тоже 6 дней будет. Красная это самая жёсткая, от которой лимфома дохнет, но вместе с ней и наши волосики на голове 100% меня онколог лечит.. а вы из какого города?

Вам на днях на второй блок ложиться? Удачи, чтобы все прошло легче, чем в первый раз.

[Nett]

Вам на днях на второй блок ложиться? Удачи, чтобы все прошло легче, чем в первый раз.
Спасибо большое!! Буду отписываться..) уже сменила тариф в телефоне на безлимитный, запаслась книгами.. 6 дней фигня! Прорвёмся

[Елена 1981]

Спасибо большое!! Буду отписываться..) уже сменила тариф в телефоне на безлимитный, запаслась книгами.. 6 дней фигня! Прорвёмся

Конечно, фигня)))нужно просто немного потерпеть. Я тоже сначала думала, как можно 5 суток с капельницей провести, а потом ничего, привыкла. У меня все 6 курсов бедренный катетер ставили.

[Лариса1980]

Как много новичков :(
Анна, дай вам бог, скорее получить результаты ИГХ и начать лечение. Не волнуйтесь, лимфомы очень хорошо поддаются лечению.
Лариса, и ваш муж обязательно будет здоров, Ходжкин - это самая легка форма. У моего родного брата была такая, его вылечили еще в 2006, а сейчас онкогематология вообще очень далеко шагнула.
Спасибо,я очень надеюсь.У нас трое детей,самой маленькой в августе 4 годика будет.

[lilac_gooseberry]

Добрый вечер! Да пока все без изменений, вот ориентального котёнка завели, теперь покой нам только сниться!

Какой прекрасный зверь! Растите большими :o

Добавлено через 1 минуту
Конечно, фигня)))нужно просто немного потерпеть. Я тоже сначала думала, как можно 5 суток с капельницей провести, а потом ничего, привыкла. У меня все 6 курсов бедренный катетер ставили.

мне только на первом его ставили, потому что не могла на спине лежать из-за опухоли, а потом подключичку, она мне показалась удобнее. А вам почему всегда в бедро ставили?

[Елена 1981]

Какой прекрасный зверь! Растите большими :o

Добавлено через 1 минуту


мне только на первом его ставили, потому что не могла на спине лежать из-за опухоли, а потом подключичку, она мне показалась удобнее. А вам почему всегда в бедро ставили?

У меня верхняя полая вена была зажата, она проходила в толще опухоли. Поэтому первые 2 курса сказали, что точно в бедренный будут ставить. После 4 курса перед 5 было контрольное КТ побоялись ставить подключичку, сказали могут в каком-то месте не пройти. А на 6 предложили выбрать самой...как постоянному клиенту)))) я решила, что пусть опять будет бедренный, мне с ним вообщем удобно было.

[Анна Рыжакова]

Девочки, а если под капельницей сутки напролет, в туалет как ходить?
И еще что за зверь КТ? Сколько по времени, не страшно?
Извините за глупые вопросы.

[Ivushka]

Девочки, а если под капельницей сутки напролет, в туалет как ходить?
И еще что за зверь КТ? Сколько по времени, не страшно?
Извините за глупые вопросы.

Доброе утро! Анна, так и ходили со штативом (в песочном все туалеты с порожками): видимо чтоб веселее было закатываться). КТ делается быстро, минут 5-7. Если с контрастом, то в вену на руке вводиться препарат (перед этим дают выпить стаканчик невозможно горькой воды). Медленно проезжаешь под "аркой" и все, ответ обычно на следующий день. И ещё просят снять цепочки, серьги, заколки (у меня КТ 4 зон) все, что с металическими застежками.

[Nett]

Девочки, а если под капельницей сутки напролет, в туалет как ходить?
И еще что за зверь КТ? Сколько по времени, не страшно?
Извините за глупые вопросы.
КТ это вообще не страшно, ложишься и сканирует тебя такая штука, только переодически дыхание нужно задержать))) насчёт туалета не хочу заранее расстраивать конечно... лично у меня такая штука что я из палаты выйти не могу, соотвественно это судно. Но есть такие более современные я видела аппараты, с которыми можно ходить и выходить..) я конечно первый раз рыдала когда узнала, ну а что делать.. и это пережить можно..
У меня сегодня событие ночью было, сама себя налысо подмтригла, хотя от мысли истерика была всегда, кололись психанула)) посмотрела, поржала и спать пошла) удобненько, зато шампунь не нужен

[Айрат]

всем форумчанам привет, давненько сюда не заходил) вот и закончилась у меня химия, 8 курсов позади, 4 июля ПЭТ, а затем думаю лучевая будет..., как у Вас дела обстоят?0

[Анна Рыжакова]

КТ это вообще не страшно, ложишься и сканирует тебя такая штука, только переодически дыхание нужно задержать))) насчёт туалета не хочу заранее расстраивать конечно... лично у меня такая штука что я из палаты выйти не могу, соотвественно это судно. Но есть такие более современные я видела аппараты, с которыми можно ходить и выходить..) я конечно первый раз рыдала когда узнала, ну а что делать.. и это пережить можно..
У меня сегодня событие ночью было, сама себя налысо подмтригла, хотя от мысли истерика была всегда, кололись психанула)) посмотрела, поржала и спать пошла) удобненько, зато шампунь не нужен

Доброе утро! Анют, после лечения в новую здоровую жизнь с новыми волосами! Как голову покрываешь? Я себе присмотрела уже банданы разноцветные, или может платок удобнее? Парик для себя не рассматриваю даже.

[Nett]

Доброе утро! Анют, после лечения в новую здоровую жизнь с новыми волосами! Как голову покрываешь? Я себе присмотрела уже банданы разноцветные, или может платок удобнее? Парик для себя не рассматриваю даже.
Да, молюсь об этом. Возможно это испытание дано что бы многие вещи переосмыслить, раньше я не ценила здоровье, потому что организм никогда не подводил меня.. и тут такой серьёзный сбой.. но все будет хорошо, как сказал мой врач, лимфома это вам за счастье, а Ходжкина лишь означает что Ее Ходжкин некий обнаружил.. но признаюсь от мысли, что скоро в больничку потрясывать начинает, но я стараюсь думать о том, что там прижгут эту козу и покажут ей где раки зимуют и мне станет ещё лучше)))) когда ваш анализ должен быть готов? Напишите его результат обязательно..) насчёт парика, мои сердобольные друзья скинулись мне и шьют на заказ такие как у меня были ( 65 см густые блонд) наверное, думали что я бится в истерике буду..) но главное что б я потом не привыкла к такому комфорту, встала утром и надела готовую причёску, а свои нафиг, а то буду и ходить как Наргиз)) в больничку купила себе бирет ажурный хбшка, с дырочками, друг купил шапку с ушками, мама купила платок как у бабушек хлопок ( мама за практичность) :)))))

[Анна Рыжакова]

Да, молюсь об этом. Возможно это испытание дано что бы многие вещи переосмыслить, раньше я не ценила здоровье, потому что организм никогда не подводил меня.. и тут такой серьёзный сбой.. но все будет хорошо, как сказал мой врач, лимфома это вам за счастье, а Ходжкина лишь означает что Ее Ходжкин некий обнаружил.. но признаюсь от мысли, что скоро в больничку потрясывать начинает, но я стараюсь думать о том, что там прижгут эту козу и покажут ей где раки зимуют и мне станет ещё лучше)))) когда ваш анализ должен быть готов? Напишите его результат обязательно..) насчёт парика, мои сердобольные друзья скинулись мне и шьют на заказ такие как у меня были ( 65 см густые блонд) наверное, думали что я бится в истерике буду..) но главное что б я потом не привыкла к такому комфорту, встала утром и надела готовую причёску, а свои нафиг, а то буду и ходить как Наргиз)) в больничку купила себе бирет ажурный хбшка, с дырочками, друг купил шапку с ушками, мама купила платок как у бабушек хлопок ( мама за практичность) :)))))

Буду звонить во вторник с 9 до 14, готов или нет. Если готов, в среду поеду за результатом и сразу к гематологу на прием. Обязательно отпишусь. По поводу испытания , чтобы переосмыслить свою жизнь, тоже так думаю. Стала смотреть на мир другими глазами, больше внимания уделять близким. Вот читаю в новостях, что там кто-то погиб, там погибли люди, и думаю, что шансов на жизнь не было у них, а у меня есть он, этот шанс, есть время все исправить, и надо за него бороться, все обязательно будет хорошо!

Мне врач, который брал пункцию, тоже сказал, что лимфома сейчас очень хорошо лечится.

Анют, пардон, а волосы во всех местах выпадают? теперь и ножки и все остальное будет как у младенца?

[Nett]

Буду звонить во вторник с 9 до 14, готов или нет. Если готов, в среду поеду за результатом и сразу к гематологу на прием. Обязательно отпишусь. По поводу испытания , чтобы переосмыслить свою жизнь, тоже так думаю. Стала смотреть на мир другими глазами, больше внимания уделять близким. Вот читаю в новостях, что там кто-то погиб, там погибли люди, и думаю, что шансов на жизнь не было у них, а у меня есть он, этот шанс, есть время все исправить, и надо за него бороться, все обязательно будет хорошо!

Мне врач, который брал пункцию, тоже сказал, что лимфома сейчас очень хорошо лечится.

Анют, пардон, а волосы во всех местах выпадают? теперь и ножки и все остальное будет как у младенца?

У меня вот остались на руках и брови с ресницами поредели но на месте, может дело времени ещё..) если что бегите делать тату бровей быренько, пока химии не было))
И ещё мой совет, не читайте ничего в инете, у всех все индивидуально, а на сайтах как напишут научные статьи, что меня сегодня гематолог звонил успокаивал, знакомые просили..)) ну вроде отошла. Вроде же не маленькая уже, в драйва видать не хватает. Кстати еду за париком надеюсь он будет в норме..))

[Елена 1981]

У меня вот остались на руках и брови с ресницами поредели но на месте, может дело времени ещё..) если что бегите делать тату бровей быренько, пока химии не было))
И ещё мой совет, не читайте ничего в инете, у всех все индивидуально, а на сайтах как напишут научные статьи, что меня сегодня гематолог звонил успокаивал, знакомые просили..)) ну вроде отошла. Вроде же не маленькая уже, в драйва видать не хватает. Кстати еду за париком надеюсь он будет в норме..))
Хочу огорчить, но волосы выпадают везде((( у меня даже в носу не было. Брови и ресницы после 5 курса выпали((( но зато какое счастье такая гладенькая и без хлопот))) про эпиляции и бритвы на полгода забыть можно))) но потом после химии везде растут...такие густые и крепкие....закачаешься

[Светлана1980]

Хочу огорчить, но волосы выпадают везде((( у меня даже в носу не было. Брови и ресницы после 5 курса выпали((( но зато какое счастье такая гладенькая и без хлопот))) про эпиляции и бритвы на полгода забыть можно))) но потом после химии везде растут...такие густые и крепкие....закачаешься
Всем привет. А у меня только на голове выпадали а остальные на месте прошла 6 курсов R-CHOP

Добавлено через 4 минуты
Здравствуйте, я тоже к вам. Меня зовут Аня, мне 32 года. 2 месяца назад у меня увеличился лимфоузел на шее, и вот только 19 июня мне поставили диагноз неходжинская лимфома. Сейчас жду результатов ИГХ, потом назначат лечение. Поскорее бы. Желаю всем полного выздоровления. Пока все как в тумане, как будто это не со мной происходит. У меня 2 деток, буду бороться за свою жизнь.
Привет Анечка у меня тоже Ниходжинская лимфома высокой степени агрессивности 4 стадия.Так что будет вопросы спрашивайте.Вы молодая справитесь.Все будет хорошо, главное в это верить.

[Елена 1981]

Всем привет. А у меня только на голове выпадали а остальные на месте прошла 6 курсов R-CHOP

Добавлено через 4 минуты

Привет Анечка у меня тоже Ниходжинская лимфома высокой степени агрессивности 4 стадия.Так что будет вопросы спрашивайте.Вы молодая справитесь.Все будет хорошо, главное в это верить.

Всё от курса зависит. На более жестких курсах волосы везде выпадают. А есть курсы, например R-B, его, кажется, при фоликулярных лимфомах назначают, так от него вообще все волосы на месте.

[Светлана1980]

Всё от курса зависит. На более жестких курсах волосы везде выпадают. А есть курсы, например R-B, его, кажется, при фоликулярных лимфомах назначают, так от него вообще все волосы на месте.
У меня была операция на кишечнике а затем 6 курсов R-Chop(это красная химия). Волосы через 21 день после химии полезли а к 3 курсу уже был подшорсток 3см и больше они не выпадали.

[Nett]

У меня была операция на кишечнике а затем 6 курсов R-Chop(это красная химия). Волосы через 21 день после химии полезли а к 3 курсу уже был подшорсток 3см и больше они не выпадали.

Светлана, а какая лимфома у вас была? Сколько лучей было? У меня курс r-epoch, волосы на 7 день полезли:((( скорее всего этопозид всему виной... обидно, пишут,что медиастенальная очень схожа на классическую Ходжкина по всем параметрам, только лечится такой жёсткой химией..(( но раз надо так надо!)

[Светлана1980]

Светлана, а какая лимфома у вас была? Сколько лучей было? У меня курс r-epoch, волосы на 7 день полезли:((( скорее всего этопозид всему виной... обидно, пишут,что медиастенальная очень схожа на классическую Ходжкина по всем параметрам, только лечится такой жёсткой химией..(( но раз надо так надо!)
У меня Неходжинская диффузная В-крупноклеточная.

[Анна Рыжакова]

У меня Неходжинская диффузная В-крупноклеточная.

Светлана, привет! Верю, что все обязательно у нас будет хорошо, иначе и быть не может. Вы уже давно химию закончили?
Сегодня сказала про свой диагноз мужу и свекрови, как-то легче сразу стало. У нас с мужем был развод 5 июня, все в кучу на меня навалилось. Муж просится назад в семью, пока не знаю что с ним делать.

Добавлено через 1 минуту
Девочки, какие мы тут все молодые собрались, вместе легче переносить тяготы лечения. Я уже тоже не удержалась и залезла в интернет, и сделала вывод, что молодость - большой козырь в борьбе с этой бякой, мы обязательно справимся!

[Nett]

Светлана, привет! Верю, что все обязательно у нас будет хорошо, иначе и быть не может. Вы уже давно химию закончили?
Сегодня сказала про свой диагноз мужу и свекрови, как-то легче сразу стало. У нас с мужем был развод 5 июня, все в кучу на меня навалилось. Муж просится назад в семью, пока не знаю что с ним делать.

Добавлено через 1 минуту
Девочки, какие мы тут все молодые собрались, вместе легче переносить тяготы лечения. Я уже тоже не удержалась и залезла в интернет, и сделала вывод, что молодость - большой козырь в борьбе с этой бякой, мы обязательно справимся!
У меня похожая ситуация очень... думала, что все позади, новая жизнь, а потом про болезнь узнала... но новая жизнь впереди! Читала сегодня статью блоггера с моей лимфомой 4 стадии, который вылечился. Что без болезни был бы неполноценным, она ему на многое глаза открыла...и ещё возможные психологические причины: гордыня, то что хочется всех под себя поработить, так же паразиты, герпес, озлобленность на всех... молодые справимся, вместе легче с теми кто понимает, тем более тут уже столько тех кто вылечился бальзам для глаз))

[Светлана1980]

Светлана, привет! Верю, что все обязательно у нас будет хорошо, иначе и быть не может. Вы уже давно химию закончили?
Сегодня сказала про свой диагноз мужу и свекрови, как-то легче сразу стало. У нас с мужем был развод 5 июня, все в кучу на меня навалилось. Муж просится назад в семью, пока не знаю что с ним делать.

Добавлено через 1 минуту
Девочки, какие мы тут все молодые собрались, вместе легче переносить тяготы лечения. Я уже тоже не удержалась и залезла в интернет, и сделала вывод, что молодость - большой козырь в борьбе с этой бякой, мы обязательно справимся!
Сколько после химии не считала а с постановки диагноза 1,10мес

[ЛюбовьА]

Спасибо за ответ. Пока спрашивать даже незнаю что, пока пребываю в шоковом состоянии, но надеюсь что все будет хорошо. вопросы наверное начнутся через неделю, у мамы консилиум врачей по ее лечению будет. Обязательно к Вам обращусь.
Спасибо еще раз

Лелен, добрый день! У мамы, Была Неходшинская, Т клеточная, 4 стадия, тяжелая операция, 6 курсов химии, с апреля в ремиссии , ждем Пэт в Красноярске! Пишите, отвечу по возможности на ваши вопросы! Держитесь и верьте, все будет хорошо!!!!

[Anatoly84]

Добрый вечер! Да пока все без изменений, вот ориентального котёнка завели, теперь покой нам только сниться!

Добрый день! Отсутсвие негатива - тоже позитив, отлично!)))Кот забавный;)

[lilac_gooseberry]

Хочу огорчить, но волосы выпадают везде((( у меня даже в носу не было. Брови и ресницы после 5 курса выпали((( но зато какое счастье такая гладенькая и без хлопот))) про эпиляции и бритвы на полгода забыть можно))) но потом после химии везде растут...такие густые и крепкие....закачаешься

Плюсую, после r-da-epoch волос не остается вообще нигде. Вылезает все начисто и гены здесь не при чем. У моей соседки мама ее все любила повторять, что вот "у Мариночки волосы шикарные, в отца. Даже от химии не лысеет". Ну-ну, капали бы Мариночке мой протокол, через неделю бы лысая как коленка была :cool:

[Anatoly84]

всем форумчанам привет, давненько сюда не заходил) вот и закончилась у меня химия, 8 курсов позади, 4 июля ПЭТ, а затем думаю лучевая будет..., как у Вас дела обстоят?0

Приветствую! Давненько не заходил...Как сам? по ощущениям и словам врачей?

У нас по-старому все: общаемся-советуемся, дискутируем:rolleyes:

[Olushka_ina]

Всем доброго времени суток!

Ольга, доброе утро! Как ваше самочувствие, давненько вас не слышно...

IVUSHKA что-то тоже не отвечает...

Всем доброго утра!

Анатолий, занимаюсь сейчас гинекологическими своими проблемами.
Какие-то жуткие у меня весна-лето...то шишка эта, то сейчас с гинекологией бегаю. Уже врачей как-то некомфортно видеть.
Всё ритуксимаб не прокапаю. И надо будет КТ ещё съездить-сделать.
В этот раз направление на КТ сразу на руки врач не дал,как раньше, а только на след. день сказали прийти-забрать. Теперь,оказывается, эти направления только через врач****ю комиссию выдают.
Ещё врач сказал,что слишком часто я КТ делаю,что вредно очень:"Вот Вы без конца делаете,у Вас всё и растёт".

Добавлено через 1 минуту
Сколько же нового народа у нас! Всех приветствую и всем здоровья мешок ! (это я как-то в теме про рак почки углядела-там принято мешки здоровья желать;))
Выздоравливайте все как можно скорее:)

[Миртали]

Читаю ваши сообщения, и как-то мне подумалось, что можно было бы ещё добавить к основному курсу лечения прослушивание колокольного звона. Скачать его лучше всего в хорошем качестве, в формате wav. Колокольный звон можно добавить к основным процедурам. Не повредит и не заберёт много времени. Хотя бы по пять минут в день. В разные века колокольный звон останавливал эпидемии и другие страшные болезни. Раковые клетки он тоже убивает.
И ещё, в параллельной ветке, где меланома, я там писала о том, что хорошо уничтожает опухоли сок лопуха и отвар корней лопуха, плюс герань комнатная (пеларгония).
Всё это бесплатно, растёт как бурьян - в любом месте. А пеларгония почти у каждого дома на подоконнике. Рекламой не занимаюсь, ничего не рассылаю и не продаю. Ко мне обращаться не надо.
Скорейшего вам всем выздоровления! Пусть у вас всё будет хорошо, и только хорошо, в таком нелёгком деле!

[Айрат]

Приветствую! Давненько не заходил...Как сам? по ощущениям и словам врачей?

У нас по-старому все: общаемся-советуемся, дискутируем:rolleyes:

По состоянию вроде все налаживается, после последней химии уже прошло недельки 2// 7-8 курсы давались очень тяжело,тошнило рвало,после 5 курса уже в процедурной еле как сидел, начало тошнить от запаха,да что там от запаха,уже при виде этих флаконов начинало тошнить,организм устал видать// когда начинал лечение весил 73, а концу лечения меня разнесло аж до 86 от преднизолона,ща вот бросил Преднизолон и начал худеть,сбросил уже 4кг)) волос нет,бровей нет, вот только борода начала расти и то белый пух какой то и щетина на голове начала появлятся// кстати,бывает голова потеет,пару раз аж ночью просыпался и подушка была мокрая,говорят типа химия выходит,,, 4 числа ПЭТ,потом лучевая будет///группу пока не оформлял,думаю после лучевых оформить// ну вообщем то и все, в целом состояние неплохое, кручусь,верчусь работаю так же)

[12343]

Всем привет! Получила сегодня результаты кт(точнее врач утром разбудила по вайберу отправила все мне)по кт все хорошо!урааа!чего и вам всем желаю!

[Nett]

Всем привет! Получила сегодня результаты кт(точнее врач утром разбудила по вайберу отправила все мне)по кт все хорошо!урааа!чего и вам всем желаю!
Иначе не могло и быть! Рада за вас))
Пс: R-da-epoch погнали!!))

[Anatoly84]

По состоянию вроде все налаживается, после последней химии уже прошло недельки 2// 7-8 курсы давались очень тяжело,тошнило рвало,после 5 курса уже в процедурной еле как сидел, начало тошнить от запаха,да что там от запаха,уже при виде этих флаконов начинало тошнить,организм устал видать// когда начинал лечение весил 73, а концу лечения меня разнесло аж до 86 от преднизолона,ща вот бросил Преднизолон и начал худеть,сбросил уже 4кг)) волос нет,бровей нет, вот только борода начала расти и то белый пух какой то и щетина на голове начала появлятся// кстати,бывает голова потеет,пару раз аж ночью просыпался и подушка была мокрая,говорят типа химия выходит,,, 4 числа ПЭТ,потом лучевая будет///группу пока не оформлял,думаю после лучевых оформить// ну вообщем то и все, в целом состояние неплохое, кручусь,верчусь работаю так же)


Все своим чередом, хорошо что "лета у нас нет" - лечение проще переносить!!

Добавлено через 30 секунд
Всем привет! Получила сегодня результаты кт(точнее врач утром разбудила по вайберу отправила все мне)по кт все хорошо!урааа!чего и вам всем желаю!

Отличные новости, так держать)))

Добавлено через 8 минут
Плюсую, после r-da-epoch волос не остается вообще нигде. Вылезает все начисто и гены здесь не при чем. У моей соседки мама ее все любила повторять, что вот "у Мариночки волосы шикарные, в отца. Даже от химии не лысеет". Ну-ну, капали бы Мариночке мой протокол, через неделю бы лысая как коленка была :cool:

Зоя, привет!!Хотел поинтересоваться, не в курсе во что вылилась в итоге "оптимизация" 62 больницы??
Я тут в выходные по-утру смотрел НТВ, программа гастрономическая какая-то и тут смотрю на подпись у повара - "Сталик Ханкишиев", сразу вспомнил его статью на ЖЖ которую еще в нашей теме постили и обсуждали тут....

[andrmos]

Читаю ваши сообщения, и как-то мне подумалось, что можно было бы ещё добавить к основному курсу лечения прослушивание колокольного звона. Скачать его лучше всего в хорошем качестве, в формате wav. Колокольный звон можно добавить к основным процедурам. Не повредит и не заберёт много времени. Хотя бы по пять минут в день. В разные века колокольный звон останавливал эпидемии и другие страшные болезни. Раковые клетки он тоже убивает.
И ещё, в параллельной ветке, где меланома, я там писала о том, что хорошо уничтожает опухоли сок лопуха и отвар корней лопуха, плюс герань комнатная (пеларгония).
Всё это бесплатно, растёт как бурьян - в любом месте. А пеларгония почти у каждого дома на подоконнике. Рекламой не занимаюсь, ничего не рассылаю и не продаю. Ко мне обращаться не надо.
Скорейшего вам всем выздоровления! Пусть у вас всё будет хорошо, и только хорошо, в таком нелёгком деле!

А вот как Вы думаете, если рельсу повесить и по ней ломом колотить, это поможет? Звук то примерно такой же. :)

Добавлено через 2 минуты
Всем привет! Получила сегодня результаты кт(точнее врач утром разбудила по вайберу отправила все мне)по кт все хорошо!урааа!чего и вам всем желаю!

Прекрасная новость, очень рад за Вас, так держать!!!

Добавлено через 5 минут



Зоя, привет!!Хотел поинтересоваться, не в курсе во что вылилась в итоге "оптимизация" 62 больницы??
Я тут в выходные по-утру смотрел НТВ, программа гастрономическая какая-то и тут смотрю на подпись у повара - "Сталик Ханкишиев", сразу вспомнил его статью на ЖЖ которую еще в нашей теме постили и обсуждали тут....

Привет Анатолий! "Оптимизация" вылилась в снижение з/п у сотрудников, и увеличению стоимости закупаемых препаратов. :mad: Ничего, что влез, Вы вроде у Зои спрашивали:)

[Светлана1980]

Всем привет! Получила сегодня результаты кт(точнее врач утром разбудила по вайберу отправила все мне)по кт все хорошо!урааа!чего и вам всем желаю!
Очень хорошо что все хорошо.Поздравляю Вас с отличным результатом.Рада за Вас.

[Сергей 1986]

Вылетаю в Пекин. Аферез назначили на завтра. Знаю что многие с этого форума помогли мне. Спасибо вам! Должен вернуться через месяц здоровым. По- возможности постараюсь отписываться,в группе в ВК или здесь,но незнаю как будет с интернетом. Если что- по возвращении расскажу. Всем здоровья!)

[12343]

Вылетаю в Пекин. Аферез назначили на завтра. Знаю что многие с этого форума помогли мне. Спасибо вам! Должен вернуться через месяц здоровым. По- возможности постараюсь отписываться,в группе в ВК или здесь,но незнаю как будет с интернетом. Если что- по возвращении расскажу. Всем здоровья!)

Удачи вам! Мы верим в вашу победу! И ждем новостей!

[Animashka]

Вылетаю в Пекин. Аферез назначили на завтра. Знаю что многие с этого форума помогли мне. Спасибо вам! Должен вернуться через месяц здоровым. По- возможности постараюсь отписываться,в группе в ВК или здесь,но незнаю как будет с интернетом. Если что- по возвращении расскажу. Всем здоровья!)
Лёгкой дороги и наилучших результатов лечения Вам!

[Nett]

Вылетаю в Пекин. Аферез назначили на завтра. Знаю что многие с этого форума помогли мне. Спасибо вам! Должен вернуться через месяц здоровым. По- возможности постараюсь отписываться,в группе в ВК или здесь,но незнаю как будет с интернетом. Если что- по возвращении расскажу. Всем здоровья!)

Хороша новость! Болею за вас, сама лечу пмкбл, жаль конечно что так дорого в Китае вылечиться! Но оно того стоит! Ждём новостей!!!

[Елена 1981]

Вылетаю в Пекин. Аферез назначили на завтра. Знаю что многие с этого форума помогли мне. Спасибо вам! Должен вернуться через месяц здоровым. По- возможности постараюсь отписываться,в группе в ВК или здесь,но незнаю как будет с интернетом. Если что- по возвращении расскажу. Всем здоровья!)

Сергей, удачи Вам!!! Будем ждать Вас с ПОБЕДОЙ!!!

[Полянка65]

Счастливого пути!!!!!! Удачи!!!!!

[ЕленаФ]

Добрый день! Я тут новенькая, пытаюсь воспользоваться поиском, и что-то не очень выходит :-( Поэтому решила спросить просто в форуме - может быть, кто-то знает тех, кто проходил через трансплантацию костного мозга от донора. Насколько тяжело было перенести, сколько длилось восстановление, есть ли хоть какой-то шанс сделать операцию по квоте?

[Olushka_ina]

Вылетаю в Пекин. Аферез назначили на завтра. Знаю что многие с этого форума помогли мне. Спасибо вам! Должен вернуться через месяц здоровым. По- возможности постараюсь отписываться,в группе в ВК или здесь,но незнаю как будет с интернетом. Если что- по возвращении расскажу. Всем здоровья!)

Сергей,будем ждать от Вас сообщений. Я так понимаю(читала вашу группу вк), Вы поехали,собрав половину суммы. и правильно, может,её даже и хватит,если побочек у Вас не будет,Вы же хорошо переносили лечение.

Добавлено через 2 минуты
Всем привет! Получила сегодня результаты кт(точнее врач утром разбудила по вайберу отправила все мне)по кт все хорошо!урааа!чего и вам всем желаю!

отлично! с хорошим результатом можно и разбудить :);)

Добавлено через 4 минуты
По состоянию вроде все налаживается, после последней химии уже прошло недельки 2// 7-8 курсы давались очень тяжело,тошнило рвало,после 5 курса уже в процедурной еле как сидел, начало тошнить от запаха,да что там от запаха,уже при виде этих флаконов начинало тошнить,организм устал видать// когда начинал лечение весил 73, а концу лечения меня разнесло аж до 86 от преднизолона,ща вот бросил Преднизолон и начал худеть,сбросил уже 4кг)) волос нет,бровей нет, вот только борода начала расти и то белый пух какой то и щетина на голове начала появлятся// кстати,бывает голова потеет,пару раз аж ночью просыпался и подушка была мокрая,говорят типа химия выходит,,, 4 числа ПЭТ,потом лучевая будет///группу пока не оформлял,думаю после лучевых оформить// ну вообщем то и все, в целом состояние неплохое, кручусь,верчусь работаю так же)


Айрат, а уже известно,что по-любому лучевая будет и тем не менее ПЭТ всё равно назначили?

Добавлено через 1 минуту
Иначе не могло и быть! Рада за вас))
Пс: R-da-epoch погнали!!))

Nett, с Богом! Вперёд к выздоровлению!

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=lilac_gooseberry;391220]потом будет проще! а мои соседки с лейкозом до сих пор лечатся, бедняжки.

Зоя, а не знаете,как та Ваша соседка по палате,про которую Вы нам рассказывали?

[Anatoly84]

Вылетаю в Пекин. Аферез назначили на завтра. Знаю что многие с этого форума помогли мне. Спасибо вам! Должен вернуться через месяц здоровым. По- возможности постараюсь отписываться,в группе в ВК или здесь,но незнаю как будет с интернетом. Если что- по возвращении расскажу. Всем здоровья!)

Удачи,Сергей!!!Позитивного настроя и излечения!
п.с. Вроде как таргетная терапия без побочек проходит, поэтому должна вообще быть незаметна физически.

Добавлено через 1 минуту

Привет Анатолий! "Оптимизация" вылилась в снижение з/п у сотрудников, и увеличению стоимости закупаемых препаратов. :mad: Ничего, что влез, Вы вроде у Зои спрашивали:)

Эх, испоганили все же..печально, вроде как очень неплохая больница была..

Добавлено через 2 минуты
Добрый день! Я тут новенькая, пытаюсь воспользоваться поиском, и что-то не очень выходит :-( Поэтому решила спросить просто в форуме - может быть, кто-то знает тех, кто проходил через трансплантацию костного мозга от донора. Насколько тяжело было перенести, сколько длилось восстановление, есть ли хоть какой-то шанс сделать операцию по квоте?

Добрый день! Я слышал только по рассказам и статьям в сети что сама операция делается у нас по квоте(федеральной или местной не знаю..), а вот самое дорогостоящее это поиск непосредственно донора - это как раз за свой счет к сожалению..

[Lira]

Добрый день! Я тут новенькая, пытаюсь воспользоваться поиском, и что-то не очень выходит :-( Поэтому решила спросить просто в форуме - может быть, кто-то знает тех, кто проходил через трансплантацию костного мозга от донора. Насколько тяжело было перенести, сколько длилось восстановление, есть ли хоть какой-то шанс сделать операцию по квоте?

Добрый день! Найдите В Контакте группу "Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)", https://vk.com/lymphoma_club.
Там много информации.

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Сергей 1986;391564]Вылетаю в Пекин.

Удачи Вам, Сергей! Вы такой молодец! Кто-нибудь из родных будет с Вами?

Добавлено через 6 минут
А я прошла второй курс поддержки ацеллбией. Перед курсом сделала МРТ с контрастом. Опухоль уменьшилась ещё почти в 10 раз, осталось 1см х 0,5см. Я скептически отнеслась к словам Михайловой, что на поддержке может быть дальнейшее уменьшение, но она, к счастью, оказалась права.

[VOLGA]

Всем доброго дня и здоровья!
Сергей! Удачи Вам и ПОБЕДЫ!!!

[ЕленаФ]

[QUOTE=Lira;391614]Добрый день! Найдите В Контакте группу "Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)", https://vk.com/lymphoma_club.
Там много информации.

Спасибо за совет! Нашла их, читаю. А здесь никого нет?
У мужа т-клеточная лимфома, подтип неизвестен, сейчас проходит химию (хотя скорее это можно назвать "сейчас ему подбирают химию" - первые 2 протокола не помогли). Ждем операцию. Страшно ужасно.

[александр ш]

[QUOTE=Lira;391614]Добрый день! Найдите В Контакте группу "Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)", https://vk.com/lymphoma_club.
Там много информации.

Спасибо за совет! Нашла их, читаю. А здесь никого нет?
У мужа т-клеточная лимфома, подтип неизвестен, сейчас проходит химию (хотя скорее это можно назвать "сейчас ему подбирают химию" - первые 2 протокола не помогли). Ждем операцию. Страшно ужасно.

Добрый день.Почему никого нет. У меня была Т-клеточная неуточнённая 3В стадия. Вылечился, уже прошло более 2 лет после последней химии.

[ЕленаФ]

[QUOTE=ЕленаФ;391628]

Добрый день.Почему никого нет. У меня была Т-клеточная неуточнённая 3В стадия. Вылечился, уже прошло более 2 лет после последней химии.

Александр, а Вы не могли бы сказать, чем именно лечили? И где лечились?
Вам трансплантацию делали?
Мужу сделали вначале 1 CHOP, он вообще не помог, перешли на GDP - он вначале работал, потом перестал, теперь вот Ramidepsin начинаем.

[Morozik]

[QUOTE=Lira;391614]Добрый день! Найдите В Контакте группу "Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)", https://vk.com/lymphoma_club.
Там много информации.

Спасибо за совет! Нашла их, читаю. А здесь никого нет?
У мужа т-клеточная лимфома, подтип неизвестен, сейчас проходит химию (хотя скорее это можно назвать "сейчас ему подбирают химию" - первые 2 протокола не помогли). Ждем операцию. Страшно ужасно.
Елена, здравствуйте. У моего мужа т-клеточная неуточненная, прошли 4 курса ХТ с дальнейшей ТКМ. Сейчас поиск донора в российском реестре. А Вы где лечитесь? Вам стандартные 2 протокола капали? Вы пишите что ждете операцию. Операцию по ТКМ?? Насколько знаю ТКМ делают в полной или частичной ремиссии. У Вас есть уже положительная динамика?

[ЕленаФ]

[QUOTE=ЕленаФ;391628]
Елена, здравствуйте. У моего мужа т-клеточная неуточненная, прошли 4 курса ХТ с дальнейшей ТКМ. Сейчас поиск донора в российском реестре. А Вы где лечитесь? Вам стандартные 2 протокола капали? Вы пишите что ждете операцию. Операцию по ТКМ?? Насколько знаю ТКМ делают в полной или частичной ремиссии. У Вас есть уже положительная динамика?

Здравствуйте! А какой протокол химии у Вашего мужа?
Мы из Москвы, но сейчас по работе мужа в Канаде, он решил начать лечиться тут. Я молю Бога, чтобы это было правильное решение. Как кончится действие местной страховки, вернемся в Москву и дальше лечиться будет уже там. Нет, пока ремиссии нет, попробовали CHOP (вообще не подействовал) и GDP (первые 3 химии работал, потом перестал). Сейчас будет Ramidepsin. Врач говорит - что это какое-то новое лекарство, что оно может помочь достичь состояния, в котором можно делать операцию. Но мы по срокам можем не успеть сделать операцию в Канаде, пока действует страховка :-/ Платно тут лечиться не выйдет - это целое состояние :-/
Вы где лечитесь/будете ТКМ делать?

[александр ш]

Александр, а Вы не могли бы сказать, чем именно лечили? И где лечились?
Вам трансплантацию делали?
Мужу сделали вначале 1 CHOP, он вообще не помог, перешли на GDP - он вначале работал, потом перестал, теперь вот Ramidepsin начинаем.

Я из Белоруссии. Прошёл 8 курсов CHOP макси и всё. У меня после двух курсов как бы всё ушло. Болезнь отреагировала на химию сразу.

[ЕленаФ]

Я из Белоруссии. Прошёл 8 курсов CHOP макси и всё. У меня после двух курсов как бы всё ушло. Болезнь отреагировала на химию сразу.

А как было после первого курса? Меня немного смутило, что врач сразу после первой химии поменяла протокол :-/ Сказала, что либо сразу работает, либо уже не заработает :-/

[александр ш]

У меня на шее был очень хорошо увеличен лимфоузел,визуально прям на шее большая шишка. После первого курса немного ушла,после второго опухоль спала вообще. После 3 или 4 курса сделали КТ, все увеличенные лимфоузлы пришли в норму.
Да очень интересно,как врач увидел,что химия не взяла и мне кажется 1 курс химии это не показатель,хотя может врачам виднее.

[Nett]

Я из Белоруссии. Прошёл 8 курсов CHOP макси и всё. У меня после двух курсов как бы всё ушло. Болезнь отреагировала на химию сразу.

Вы в Минске лечились? В какой больнице?

[александр ш]

Вы в Минске лечились? В какой больнице?

Нет, в Гомеле в Онкологическом центре.

[Morozik]

[QUOTE=Morozik;391635]

Здравствуйте! А какой протокол химии у Вашего мужа?
Мы из Москвы, но сейчас по работе мужа в Канаде, он решил начать лечиться тут. Я молю Бога, чтобы это было правильное решение. Как кончится действие местной страховки, вернемся в Москву и дальше лечиться будет уже там. Нет, пока ремиссии нет, попробовали CHOP (вообще не подействовал) и GDP (первые 3 химии работал, потом перестал). Сейчас будет Ramidepsin. Врач говорит - что это какое-то новое лекарство, что оно может помочь достичь состояния, в котором можно делать операцию. Но мы по срокам можем не успеть сделать операцию в Канаде, пока действует страховка :-/ Платно тут лечиться не выйдет - это целое состояние :-/
Вы где лечитесь/будете ТКМ делать?
Елена, нас лечат не стандартным протоколом CHOP т.к. сразу сказали, что в нашем варианте малоэффективен. Целый букет препаратов, если Вам важно я возьму список, но мне кажется что Вы в хороших руках. О Ramidepsin не слышала, сейчас читаю в инете. Спрошу у нашего врача. ТКМ планируем делать и желательно в ближайшее время. В России донорский реестр небольшой, и в случае если нет вариантов в РЕ поиск продолжают в зарубежном реестре - это в разы дороже. С другой стороны слышала, что в Питере и поиск и пересадка, все по квоте. Лечимся в Москве в ГНЦ.

Добавлено через 3 минуты
Нет, в Гомеле в Онкологическом центре.
Александр, от души за Вас рада!!! Пусть и дальше все будет хорошо и эта гадость никогда не возвращается!!!

Добавлено через 3 минуты
У меня на шее был очень хорошо увеличен лимфоузел,визуально прям на шее большая шишка. После первого курса немного ушла,после второго опухоль спала вообще. После 3 или 4 курса сделали КТ, все увеличенные лимфоузлы пришли в норму.
Да очень интересно,как врач увидел,что химия не взяла и мне кажется 1 курс химии это не показатель,хотя может врачам виднее.
Нам после каждого курса делают КТ и рассказывают какие ЛУ уменьшились и на сколько.

[александр ш]

[QUOTE=ЕленаФ;391639]


Александр, от души за Вас рада!!! Пусть и дальше все будет хорошо и эта гадость никогда не возвращается!!!

Добавлено через 3 минуты

Нам после каждого курса делают КТ и рассказывают какие ЛУ уменьшились и на сколько.

Спасибо. Во время химии и по окончанию 8 химии мне делали КТ или МРТ в общей сложности 4 раза и всё. В течении 2 лет каждые 3 месяца только УЗИ,рентген,анализ крови.

[Nett]

Нет, в Гомеле в Онкологическом центре.

Бел химию кололи или вы покупали? Р-маб подкатывали ?

[александр ш]

Бел химию кололи или вы покупали? Р-маб подкатывали ?

По моему Бел-химию. Ничего не покупал, маб. не капал.Чисто химию откапывал и всё,ни таблеток ни чего больше. Между курсами питался хорошо овощи,фрукты,соки и т.д.
Изменил немного образ жизни,посещаю церковь,во время болезни причастился, как то так.

[Nett]

По моему Бел-химию. Ничего не покупал, маб. не капал.Чисто химию откапывал и всё,ни таблеток ни чего больше. Между курсами питался хорошо овощи,фрукты,соки и т.д.
Изменил немного образ жизни,посещаю церковь,во время болезни причастился, как то так.

Отличный результат у вас! Поздравляю, земляк!!))

[Вера717]

[QUOTE=ЕленаФ;391639]
С другой стороны слышала, что в Питере и поиск и пересадка, все по квоте.

Увы, в Питере тоже поиск донора км платный, так же как и у Вас в гнц в Москве. Но в Горбачевской клинике благотворительный фонд Адвита очень хорошо помогает, как детишкам так и очень взрослым пациентам, у них на сайте даже написано, что перечисляя им адресные денежные средства Вы соглашаетесь с тем, что они могут их перераспределить другим больным когда речь идет о спасении жизни. Нам наш доктор сказал, что они делают пересадки полностью бесплатно, но нужно в этот фонд обращаться и просить помощь, или платно, если есть такие возможности.

[ЕленаФ]

[QUOTE=ЕленаФ;391639]
Елена, нас лечат не стандартным протоколом CHOP т.к. сразу сказали, что в нашем варианте малоэффективен. Целый букет препаратов, если Вам важно я возьму список, но мне кажется что Вы в хороших руках. О Ramidepsin не слышала, сейчас читаю в инете. Спрошу у нашего врача. ТКМ планируем делать и желательно в ближайшее время. В России донорский реестр небольшой, и в случае если нет вариантов в РЕ поиск продолжают в зарубежном реестре - это в разы дороже. С другой стороны слышала, что в Питере и поиск и пересадка, все по квоте. Лечимся в Москве в ГНЦ.

Нам после каждого курса делают КТ и рассказывают какие ЛУ уменьшились и на сколько.

Да, пожалуйста, спросите у врача про Romidepsin! Очень хотелось бы услышать мнение специалиста из ГНЦ. И если бы Вы могли сказать препараты - тоже было бы огромной помощью, потому что если Ромидепсин не поможет, надо будет искать другие варианты.

Поиск донора у нас уже запущен, пока ищут. Но пока и ремиссии нет.
А Вы собираетесь саму ТКМ делать по квоте? Пытаюсь понять, что делать, если не успеем сделать ТКМ тут.

Вам повезло, что КТ делают регулярно. Тут КТ только 2 раза положено - в середине и в конце лечения. И остальные разы врач смотрит просто сам - ощупывает и решает увеличились или уменьшились :-( Что, конечно, не сильно точно. А у какого врача Вы в ГНЦ?

[Светлана1980]

Вылетаю в Пекин. Аферез назначили на завтра. Знаю что многие с этого форума помогли мне. Спасибо вам! Должен вернуться через месяц здоровым. По- возможности постараюсь отписываться,в группе в ВК или здесь,но незнаю как будет с интернетом. Если что- по возвращении расскажу. Всем здоровья!)
Счастливого пути, здоровья, пусть там вылечат раз наши не могут.Ждем Вас уже здоровыми.Переживаем за Вас.

[Сергей 1986]

А как было после первого курса? Меня немного смутило, что врач сразу после первой химии поменяла протокол :-/ Сказала, что либо сразу работает, либо уже не заработает :-/

Все правильно,если первый курс не сработал,то и второй не сработает. Но обычно делают КТ после 2 курсов. Видимо в вашем случае изначально были сомнения в эффективности протокола при данном диагнозе,поэтому быстрее проверили.

Добавлено через 3 минуты
А я сейчас в Пекине,через пару часов приедет водитель,и отвезёт в аэропорт. Оттуда в Куньмин полечу. Аферез вчера провели,точно так же все,как сбор СКК,только без стимулирования лейкостимом. Лимфоциты у меня низкие были,поэтому вместо запланированных 2 часов аферез длился более 3. Да,с интернетом здесь плоховато. В ВК например сейчас зайти не смог. Но если будет возможность- буду отписываться иногда.

Добавлено через 4 минуты
Сергей,будем ждать от Вас сообщений. Я так понимаю(читала вашу группу вк), Вы поехали,собрав половину суммы. и правильно, может,её даже и хватит,если побочек у Вас не будет,Вы же хорошо переносили лечение.

Да,тоже на это надеюсь..................

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Lira;391614]Добрый день! Найдите В Контакте группу "Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ)", https://vk.com/lymphoma_club.
Там много информации.

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Сергей 1986;391564]Вылетаю в Пекин.

Удачи Вам, Сергей! Вы такой молодец! Кто-нибудь из родных будет с Вами?

Добавлено через 6 минут
А я прошла второй курс поддержки ацеллбией. Перед курсом сделала МРТ с контрастом. Опухоль уменьшилась ещё почти в 10 раз, осталось 1см х 0,5см. Я скептически отнеслась к словам Михайловой, что на поддержке может быть дальнейшее уменьшение, но она, к счастью, оказалась права.

Один полетел в целях экономии. Проблему доставляет языковой барьер,переводчик у меня с английского на китайский,а я английский не достаточно хорошо знаю. Сам говорить могу,а что мне говорят- не разбираю))) Приходится часто текстом в смартфоне набирать через офлайн- переводчик.

[ЕленаФ]

Сергей, удачи Вам!
А неужто нельзя найти переводчика с русского на китайский?
Дело не только в Вашем знании английского, уверена. У китайцев английский очень своеобразный, чтобы его понимать, нужно долго тренироваться :-( Говорю как человек, проживший полтора года в городе, где 80% населения - китайцы (хотя город и в Канаде :-))).

[Ольга Владимировна]

Сергей, и я присоединяюсь к пожеланиям: желаю Вам благополучного лечения и скорейшего и полного выздоровления! И не только излечиться, но и полюбоваться страной и продегустировать настоящую китайскую кухню.

[lilac_gooseberry]

А переводчик тоже китаец? Представляю, как он по английски лопочет :eek:
там небось еще и дичайший акцент. Ох, сил тебе и терпения.

[Olushka_ina]

ПРИЧИНА РАКА:
АЛКОГОЛЬ, КУРЕНИЕ, ПИЩЕВЫЕ ДОБАВКИ - это причины, разрушающие ваши внутренние органы из-за повышенного содержания СОЛИ, убивающей клетки ЭПИТЕЛИЯ (покрова внутренних органов). При долгом употр***ении ЭТИХ ПРОДУКТОВ клетки ЭПИТЕЛИЯ начинают разрушаться, идёт их возобновление, НО ваш организм уже засорён (в ваших органах постоянно присутствует большая концентрация трудновыводимых элементов таблицы Менделеева в соединении с солью и углеродом с водородом (химия спиртов, естественные реакции с кровью) или слой эпителия внутренних органов недоразвит и тонок, поэтому неправильное питание мамы или засоренность организма мамы может убить и засорить ЭПИТЕЛИЙ различных органов ребенка. Таким образом, новые клетки появляются поверх уже отмерших и засоренных, там образуются прослойки из соединений различных трудновыводимых элементов, которые нарушают клеточный обмен и работу внутреннего органа, клетки эпителия растут и распространяются по поверхности органа с прослойками, образую ОПУХОЛИ и ваш орган теряет функциональность.
ЛЕЧЕНИЕ:
Вырезать с предварительной чисткой засоренного органа от трудновыводимых химических элементов в соединениях под слоем новых клеток эпителия и не ждать полной потери функциональности органа. Это тонкая работа хирурга лазерным ножом, который не повреждает здоровые, сохранившиеся участки внутреннего органа под прослойками, и аккуратно сшивает, оставляя максимально возможный объём здорового органа. При этом существует возможность дополнить недостающий, вырезанный участок органа для роста эпителия (подложка, мембранка) с последующей операцией на сосудах и нервах.
! Ученые уже сделали 3D выращивание различных органов организма. Орган можно просто заменить, но они еще учатся этому.
https://vk.com/club149359390

DevaMariia, не нужно дублировать одно и то же сообщение во все темы.
Тем более происхождение лимфомы вообще не эпителиальное.

[lilac_gooseberry]

Это кровь, разносит по организму трудновыводимые химические элементы. Учи биологию, Дорогая.
1. При расширении сосудов (алкоголь и пищевые добавки) мусор из эпителиальных клеток не выводится полностью, потому что сколько б ты не потела, всё говно из тебя не выйдет.
2. Вся эта дрянь от еды и алкоголя, курения, распространяется по организму через кровь из засорённых органов и отмирающих клеток.
3. ВСЕ ОРГАНЫ СОСТОЯТ ИЗ ТКАНИ. ТКАНЬ, ДОРОГАЯ - ЭТО КЛЕТКИ. КАК НИ НАЗЫВАЙ. И ЭТА ТКАНЬ ЗАСОРЯЕТСЯ.
И НЕ НАДО ЛЮДЕЙ ВВОДИТЬ В ЗАБЛУЖДЕНИЕ ТЕРМИНОЛОГИЕЙ.
ОРГАНИЗМ НАДО ЧИСТИТЬ ПРАВИЛЬНЫМ ПИТАНИЕМ И ЗДОРОВЫМ ОБРАЗОМ ЖИЗНИ, КОГДА УЖЕ СОВСЕМ ПЛОХО, КРОВЬ ЧИСТЯТ, ДОРОГУША.

Добавлено через 57 секунд
И НЕ НАДО МЕШАТЬ ПРОСВЕЩЕНИЮ ЛЮДЕЙ, СМЕРТЕЛЬНО БОЛЬНЫХ.
ПОНЯЛА, ОЛЯ.

Ути, по моему Дева Мария просится в баньку, кровь чистить и токсины выводить :D

[Animashka]

Всем доброго дня.
Питербужцы, подскажите аптеки, где в выходные можно купить иглы Губера. Поедем в Санкт-Петербург на выходные, если при этом я смогу запас иголок пополнить будет просто замечательно.
Заранее благодарю всех откликнувшихся!

[Лелен]

Лелен, добрый день! У мамы, Была Неходшинская, Т клеточная, 4 стадия, тяжелая операция, 6 курсов химии, с апреля в ремиссии , ждем Пэт в Красноярске! Пишите, отвечу по возможности на ваши вопросы! Держитесь и верьте, все будет хорошо!!!!
Спасибо что ответили) За Вашу маму очень рада, здоровья ей!
У нас пока все откладывается на неделю, из-за высоких показателей печени, неделю будет лечение, а потом опять на консилиум в г.Ставрополь.
За это время перечитала форум, как будто с Вами пережила этот период жизни. Много полезной информации выписала. Когда начинала читать был шок, но как говорится человек ко всему привыкает. На этой неделе уже другое настроение и настрой.
Мама будет ездить на ХТ в г. Ставрополь, от нас 200 км. Пока не представляю как это будет. У нас лечится просто страшно....
Подскажите где Вы покупали парики?
И еще не нашла информации по поносу на форуме, пить регидрон, а смекту можно? Может посоветуете другие препараты.


Всем желаю выздоровления, очень верю в это!

[Ari]

[QUOTE=Сергей 1986;391704]
Сергей, здравствуйте! Могли бы вы написать контакты клиники, какие документы им нужно предоставить. Заранее благодарю. И желаю успехов в лечение.

[Вера717]

[QUOTE=Сергей 1986;391704]
Сергей, здравствуйте! Могли бы вы написать контакты клиники, какие документы им нужно предоставить. Заранее благодарю. И желаю успехов в лечение.

У Сергея на странице вконтакте выложены: переписка с доктором из клиники и приглашение, в них есть контакты и схема лечения.

[Ari]

[QUOTE=Ari;391832]

У Сергея на странице вконтакте выложены: переписка с доктором из клиники и приглашение, в них есть контакты и схема лечения.

Спасибо

[Anatoly84]

Спасибо что ответили) За Вашу маму очень рада, здоровья ей!
У нас пока все откладывается на неделю, из-за высоких показателей печени, неделю будет лечение, а потом опять на консилиум в г.Ставрополь.
За это время перечитала форум, как будто с Вами пережила этот период жизни. Много полезной информации выписала. Когда начинала читать был шок, но как говорится человек ко всему привыкает. На этой неделе уже другое настроение и настрой.
Мама будет ездить на ХТ в г. Ставрополь, от нас 200 км. Пока не представляю как это будет. У нас лечится просто страшно....
Подскажите где Вы покупали парики?
И еще не нашла информации по поносу на форуме, пить регидрон, а смекту можно? Может посоветуете другие препараты.


Всем желаю выздоровления, очень верю в это!


Добрый день! При поносе надо много пить, восполнять уходящее так сказать. А вообще хорошее и не дорогое наше средство "Лоперамид", принимать по инструкции.

[Ольга Владимировна]

[QUOTE=Сергей 1986;391704]
Сергей, здравствуйте! Могли бы вы написать контакты клиники, какие документы им нужно предоставить. Заранее благодарю. И желаю успехов в лечение.

Арина, доброго времени суток. Как дела у Вас и у Вашего мужа?

[ЕленаФ]

Лелен, добрый день! У мамы, Была Неходшинская, Т клеточная, 4 стадия, тяжелая операция, 6 курсов химии, с апреля в ремиссии , ждем Пэт в Красноярске! Пишите, отвечу по возможности на ваши вопросы! Держитесь и верьте, все будет хорошо!!!!

Здоровья Вашей маме!!! И спасибо что написали тут!

Любовь, пожалуйста, ответьте и мне - у мужа т клеточная, 4 стадия, я как в страшном сне. У него лимфома не среагировала ни на CHOP (сделали 1 вливание - никакой реакции), ни на GDP (сделали 4, вначале помогло, после 4 все симптомы вернулись).

Какую химию делали Вашей маме?

[Olushka_ina]

Здоровья Вашей маме!!! И спасибо что написали тут!

Любовь, пожалуйста, ответьте и мне - у мужа т клеточная, 4 стадия, я как в страшном сне. У него лимфома не среагировала ни на CHOP (сделали 1 вливание - никакой реакции), ни на GDP (сделали 4, вначале помогло, после 4 все симптомы вернулись).

Какую химию делали Вашей маме?

ЕленаФ, а делали ли Вам ритуксимаб,т.е протокол был R-CHOP или просто CHOP?
И показала ли гистология клетки CD20+?
И сравните с тем,что было у мамы Любови.

[Вера717]

Всем доброго дня.
Питербужцы, подскажите аптеки, где в выходные можно купить иглы Губера. Поедем в Санкт-Петербург на выходные, если при этом я смогу запас иголок пополнить будет просто замечательно.
Заранее благодарю всех откликнувшихся!

Недавно слышала, что иглы для порта можно купить в аптеке в ДК Ленсовета метро Петроградская на 2 этаже +7 (812) 346-04-38. Позвоните и уточните.

[ЕленаФ]

ЕленаФ, а делали ли Вам ритуксимаб,т.е протокол был R-CHOP или просто CHOP?
И показала ли гистология клетки CD20+?
И сравните с тем,что было у мамы Любови.
Просто CHOP был, R-CHOP вроде же только для В-клеточной делают?
Про гистологию даже не знаю - буду разбираться. Спасибо, что написали.
:-((((((((((

[Ari]

[QUOTE=Ari;391832]

Арина, доброго времени суток. Как дела у Вас и у Вашего мужа?

Добрый день! У меня хорошо, просто тогда накрутила себя на фоне стресса, обследовалась - все анализы хорошие.

А вот муж не важно, прошел 5 курсов химии, и начала печень барахлить, химию прервали. Сейчас печень восстанавливаем, а что дальше будет не знаю. Химия кажется не очень эффективна, т.к. ЛУ увеличены сильно, и самочувствие плохое. А сейчас после перерыва наверное и смысла в ней не будет. Через неделю комиссия будет, будут решать..
Вот тебе и Ходжкина, которая отлично лечится ((

[Animashka]

Недавно слышала, что иглы для порта можно купить в аптеке в ДК Ленсовета метро Петроградская на 2 этаже +7 (812) 346-04-38. Позвоните и уточните.

Спасибо большое! Буду завтра звонить уточнять. :rolleyes:

[ЕленаФ]

Добрый день! У меня хорошо, просто тогда накрутила себя на фоне стресса, обследовалась - все анализы хорошие.

А вот муж не важно, прошел 5 курсов химии, и начала печень барахлить, химию прервали. Сейчас печень восстанавливаем, а что дальше будет не знаю. Химия кажется не очень эффективна, т.к. ЛУ увеличены сильно, и самочувствие плохое. А сейчас после перерыва наверное и смысла в ней не будет. Через неделю комиссия будет, будут решать..
Вот тебе и Ходжкина, которая отлично лечится ((

Я тут новенькая, но уже знаю, что если один протокол не работает, то его меняют на другой. И вовсе не у всех химия "работает" с первого раза. Иногда подбирают долго.
Так что нужно соблюдать спокойствие и верить в лучшее! Хотя, конечно, советовать это гораздо проще, чем делать самой.

[Olushka_ina]

[QUOTE=Ari;391832]

Арина, доброго времени суток. Как дела у Вас и у Вашего мужа?

Ольга Владимировна, как Ваш сын себя чувствует?

Добавлено через 15 минут

Один полетел в целях экономии. Проблему доставляет языковой барьер,переводчик у меня с английского на китайский,а я английский не достаточно хорошо знаю. Сам говорить могу,а что мне говорят- не разбираю))) Приходится часто текстом в смартфоне набирать через офлайн- переводчик.

Хорошо,что хоть как-то владеете английским. А вот как те, кто вообще не владеет, им намного сложнее.
Много ли там наших соотечественников на лечении?
И поспрашивайте,плиз,если будет возможность, этой car-терапией любую лимфому лечат или только одну разновидность?

[Ari]

Я тут новенькая, но уже знаю, что если один протокол не работает, то его меняют на другой. И вовсе не у всех химия "работает" с первого раза. Иногда подбирают долго.
Так что нужно соблюдать спокойствие и верить в лучшее! Хотя, конечно, советовать это гораздо проще, чем делать самой.

Спасибо, стараемся быть спокойными. Но это 2я линия уже. Хотелось бы верить, что врачи придумают что нибудь еще.. но не знаю, 2 линии подряд с коротким промежутком, и после обех поражение на органы.

[Olushka_ina]

[QUOTE=Ольга Владимировна;391840]

Добрый день! У меня хорошо, просто тогда накрутила себя на фоне стресса, обследовалась - все анализы хорошие.

А вот муж не важно, прошел 5 курсов химии, и начала печень барахлить, химию прервали. Сейчас печень восстанавливаем, а что дальше будет не знаю. Химия кажется не очень эффективна, т.к. ЛУ увеличены сильно, и самочувствие плохое. А сейчас после перерыва наверное и смысла в ней не будет. Через неделю комиссия будет, будут решать..
Вот тебе и Ходжкина, которая отлично лечится ((

Ari,сочувствую :(. но совсем-то не отчаивайтесь, как смысла не будет...какое-то лечение должны же подобрать.А что с печенью было,как заметили,что что-то не в порядке?

[Вера717]

Спасибо, стараемся быть спокойными. Но это 2я линия уже. Хотелось бы верить, что врачи придумают что нибудь еще.. но не знаю, 2 линии подряд с коротким промежутком, и после обех поражение на органы.

Вам врачи во время химии урсофальк не назначали? Он хорошо защищает печень от токсического поражения.

[Ari]

QUOTE=Olushka_ina;391873]

Ari,сочувствую :(. но совсем-то не отчаивайтесь, как смысла не будет...какое-то лечение должны же подобрать.А что с печенью было,как заметили,что что-то не в порядке?

Да мы и не отчаиваемся. Муж вот вообще не о лечение думает, а об отдыхе. Мысленно чемоданы пакует куда нибудь.
Заметили по крови, которую перед очередным курсом сдавали, трансаминазы более чем в 10 раз превышены. Ну и побаливает периодически, аппетита нет. Температура 39,5, но это от самой лимфомы наверное.


Вам врачи во время химии урсофальк не назначали? Он хорошо защищает печень от токсического поражения.

Нет, не назначали ничего( теперь вот думаю, что сами отчасти виноваты, что не позобитились об этом.

[ЕленаФ]

Спасибо, стараемся быть спокойными. Но это 2я линия уже. Хотелось бы верить, что врачи придумают что нибудь еще.. но не знаю, 2 линии подряд с коротким промежутком, и после обех поражение на органы.

У мужа (т-клеточная лимфома) тоже вторая линия не подействовала (вначале CHOP, потом JDP), сейчас будут другое лекарство пробовать. Остается только признать, что четкого алгоритма, работающего для всех, нет. И лекарства для лимфом подбираются методом проб и ошибок. Сделать с этим мы ничего не можем - только ждать и верить. Ну и стараться понимать, что происходит, чтобы не допустить тех ошибок, которые мы можем предотвратить.

А у Вас дети есть? У нас дочка, и я все думаю - передается ли это по наследству?

[Ari]

У мужа (т-клеточная лимфома) тоже вторая линия не подействовала (вначале CHOP, потом JDP), сейчас будут другое лекарство пробовать. Остается только признать, что четкого алгоритма, работающего для всех, нет. И лекарства для лимфом подбираются методом проб и ошибок. Сделать с этим мы ничего не можем - только ждать и верить. Ну и стараться понимать, что происходит, чтобы не допустить тех ошибок, которые мы можем предотвратить.

А у Вас дети есть? У нас дочка, и я все думаю - передается ли это по наследству?

Как он себя сейчас чувствует?

У нас 2 мальчика (3 и 1 год).. читала, что по наследству не передается. Но меня все равно тресет когда у них бывают увеличены ЛУ. Говорят, что для этого возраста это норма(т.к. имунная система формируется).. но у старшего мне прям совсем не нравится на шее. Наверное страх уже навсегда останется.

[ЕленаФ]

Как он себя сейчас чувствует?

У нас 2 мальчика (3 и 1 год).. читала, что по наследству не передается. Но меня все равно тресет когда у них бывают увеличены ЛУ. Говорят, что для этого возраста это норма(т.к. имунная система формируется).. но у старшего мне прям совсем не нравится на шее. Наверное страх уже навсегда останется.

Спасибо, пока более-менее сносно. Но слабость сильная, лежит иногда целый день, кожа в жутком состоянии - ярко-красного цвета, местами даже коричневатая, и сильный зуд. Ощущение, что у него лимфома в первую очередь на коже отыгрывается :-(

У Вас совсем малыши еще, у нас дочка старше гораздо, 12 лет почти, но может с малышами и проще - они меньше понимают.
И про наследственность - в какой-то момент у мужа целенаправленно брали анализ на ДНК, с целью определить, передается ли эта лимфома потомкам, но результат будет не скоро - через пару месяцев. Из чего я сделала вывод, что иногда и передается :-/

Да, если распухают лимфоузлы - надо бегом бежать к врачу. Хотя не всегда это говорит о проблеме - у меня в детстве и лет до 25 при каждом малюсеньком ОРВИ вылезали лимфоузлы на шее.

[Nett]

Как он себя сейчас чувствует?

У нас 2 мальчика (3 и 1 год).. читала, что по наследству не передается. Но меня все равно тресет когда у них бывают увеличены ЛУ. Говорят, что для этого возраста это норма(т.к. имунная система формируется).. но у старшего мне прям совсем не нравится на шее. Наверное страх уже навсегда останется.

Консультировалась с генетиком,мне сказали, что именно лимфома не передаётся, а является следствием ДНК неправильного ( он более умно выразился) поэтому не надо искать причин во внешних факторах. Ещё Сказал, что передаётся только рак, особенно риск по женскому раку от матери к дочке, а лимфома мол раком не является...

Кстати, читала если не идёт схема лечения, то может стоит перепроверить тип лимфомы? Например, Ходжкин классический имеет много сходств как раз с медиастенальной, а лечаться совсем иначе... и даже врач моя говорила что могут в процессе лечения трансформироваться Ходжкина в первичную медиастенальную. Попробуйте с мужем ещё биопсию сделать

[Ольга Владимировна]

[QUOTE=Ольга Владимировна;391840]

Добрый день! У меня хорошо, просто тогда накрутила себя на фоне стресса, обследовалась - все анализы хорошие.

А вот муж не важно, прошел 5 курсов химии, и начала печень барахлить, химию прервали. Сейчас печень восстанавливаем, а что дальше будет не знаю. Химия кажется не очень эффективна, т.к. ЛУ увеличены сильно, и самочувствие плохое. А сейчас после перерыва наверное и смысла в ней не будет. Через неделю комиссия будет, будут решать..
Вот тебе и Ходжкина, которая отлично лечится ((


Арина, хорошо, что у вас хорошо. А мужу после 6 курсов ABVD еще 5 курсов? А какой протокол? У моего сына тоже Ходжкина, и тоже 3б ставят. И тоже ABVD капают, пока 2 курса, в планах - 6. Вот я и насторожилась.

Добавлено через 9 минут
Олишна, добрый день! Ивану прокапали 2 курса, он говорит, что "все отлично". После первого вливания организм восстал - температура за 40, давление, врачи откапали. А остальные вроде неплохо переносит, отвращение к еде временами, а так вроде ничего. Ну это с его слов. После первого курса по УЗИ - ответ положительный, т.е. ЛУ немного уменьшились. Вот почему-то дозу красного во втором вливании второго курса уменьшили - не пойму. По словам Ивана побочек особо нет, может быть по анализам что-то не так. Он сам не интересуется, мол лечат и лечат, а по телефону врачи не очень-то разговорчивые. Но буду звонить уточнять. Лечат и обследуют бесплатно, говорят, что ничего пока не нужно.

[Анна Рыжакова]

Всем доброе утро! Всем, кто проходит лечение, пусть поскорее эта дрянь отступит! Моя ИГХ еще не готова, звоню каждый день. В понедельник поеду в лабораторию выяснять что и как, может чего не получилось у них или материала не хватило, переживаю, время-то идет.
А почему лимфома к раку не относится? мне тоже в онкодиспансере сказали у вас заболевание крови, будет лечить гематолог, а в инете пишут вроде как онкология это.
Nett, Анют, как вы себя чувствуете?

[Olushka_ina]

[QUOTE=Ari;391856]



Добавлено через 9 минут
Олишна, добрый день! Ивану прокапали 2 курса, он говорит, что "все отлично". После первого вливания организм восстал - температура за 40, давление, врачи откапали. А остальные вроде неплохо переносит, отвращение к еде временами, а так вроде ничего. Ну это с его слов. После первого курса по УЗИ - ответ положительный, т.е. ЛУ немного уменьшились. Вот почему-то дозу красного во втором вливании второго курса уменьшили - не пойму. По словам Ивана побочек особо нет, может быть по анализам что-то не так. Он сам не интересуется, мол лечат и лечат, а по телефону врачи не очень-то разговорчивые. Но буду звонить уточнять. Лечат и обследуют бесплатно, говорят, что ничего пока не нужно.

Ольга Владимировна, количество препаратов зависит от веса/роста. Скорее всего у него вес уменьшился(что неудивительно),вот и уменьшили массу препарата вводимого.

Добавлено через 4 минуты

А почему лимфома к раку не относится? мне тоже в онкодиспансере сказали у вас заболевание крови, будет лечить гематолог, а в инете пишут вроде как онкология это.


онкогематология. К классическому раку не относится,потому что опухолевый процесс НЕ из клеток эпителия возникает. у него другая природа, иногда это называют "жидкими видами рака". Сам процесс имеет онкологическую природу тем не менее, т.к. имеются клетки злокачественные.

[Анна Рыжакова]

Подскажите еще пожалуйста по поводу солнца-бани-готовки у плиты, с лимфомой надо от этого держаться подальше?

[Nett]

Всем доброе утро! Всем, кто проходит лечение, пусть поскорее эта дрянь отступит! Моя ИГХ еще не готова, звоню каждый день. В понедельник поеду в лабораторию выяснять что и как, может чего не получилось у них или материала не хватило, переживаю, время-то идет.
А почему лимфома к раку не относится? мне тоже в онкодиспансере сказали у вас заболевание крови, будет лечить гематолог, а в инете пишут вроде как онкология это.
Nett, Анют, как вы себя чувствуете?

Очень хорошо, что гематолог лечить будет! Меня онколог, сейчас выпишусь и поеду к гематологу на консультацию платную. Проходит все легко, только в этот раз буду покупать мабтеру за свой счёт и не повезло с бабкой в палате ( лежит кашляет постоянно и не разрешает форточку открыть) схему вообще не чуствую пока..))

[Анна Рыжакова]

Очень хорошо, что гематолог лечить будет! Меня онколог, сейчас выпишусь и поеду к гематологу на консультацию платную. Проходит все легко, только в этот раз буду покупать мабтеру за свой счёт и не повезло с бабкой в палате ( лежит кашляет постоянно и не разрешает форточку открыть) схему вообще не чуствую пока..))

Я тоже была пока на платной консультации. Как я поняла по результатам ИГХ он распишет мне лечение, а капать возможно будут и в онкологии в моем родном городе. У нас большинство так, лечение расписывают в областном центре, а капаются у нас.

[lilac_gooseberry]

Подскажите еще пожалуйста по поводу солнца-бани-готовки у плиты, с лимфомой надо от этого держаться подальше?

Про бани мне доктора сказали забыть навсегда, загорать нам нельзя до трех лет ремиссии как табу, на море ездить можно не в пик сезона, пляж до 11 утра и после 5 вечера, обязательно наносить защиту с спф не ниже 50, а лучше даже детский крем, где 70 спф.
А вот от готовки у плиты лимфома, увы, не освобождает :(

[Георгиий]

[QUOTE=Ari;391856]


Арина, хорошо, что у вас хорошо. А мужу после 6 курсов ABVD еще 5 курсов? А какой протокол? У моего сына тоже Ходжкина, и тоже 3б ставят. И тоже ABVD капают, пока 2 курса, в планах - 6. Вот я и насторожилась

Первая линия ХТ обычно 6 курсов ABVD, могут еще два добавить, на всякий случай :rolleyes:

[Anatoly84]

Олишна, добрый день! Ивану прокапали 2 курса, он говорит, что "все отлично". После первого вливания организм восстал - температура за 40, давление, врачи откапали. А остальные вроде неплохо переносит, отвращение к еде временами, а так вроде ничего. Ну это с его слов. После первого курса по УЗИ - ответ положительный, т.е. ЛУ немного уменьшились. Вот почему-то дозу красного во втором вливании второго курса уменьшили - не пойму. По словам Ивана побочек особо нет, может быть по анализам что-то не так. Он сам не интересуется, мол лечат и лечат, а по телефону врачи не очень-то разговорчивые. Но буду звонить уточнять. Лечат и обследуют бесплатно, говорят, что ничего пока не нужно.

Добрый день! Красное - это Доксорубицин и он кардиотоксичен т.е. влияет на сердечный ритм. Ивану снимали ЭКГ после курсов?

Добавлено через 3 минуты
Подскажите еще пожалуйста по поводу солнца-бани-готовки у плиты, с лимфомой надо от этого держаться подальше?

Здравствуйте! Нужно избегать любых перегревов организма. Условно если вам жарко и вы потеете(это признак перегрева организма) - то нужно менять окружающие факторы6 заканчивать работу тяжелую, избегать жара, солнца. А бань и т.п. вообще сторониться т.к. перегрев там с первоых минут начинается.

[Alisa32]

То есть на солнце летом желательно не ходить?

[Nett]

То есть на солнце летом желательно не ходить?

Мне сказала врач онколог, что умеренно можно, тем более какое у нас солнце, а вот на юг ехать через год только. Хотя многие и через 3 месяца уже едут а то и в процессе химии..) уже молчу что курят постоянно во время химии с капельницей)

[Ari]

Спасибо, пока более-менее сносно. Но слабость сильная, лежит иногда целый день, кожа в жутком состоянии - ярко-красного цвета, местами даже коричневатая, и сильный зуд. Ощущение, что у него лимфома в первую очередь на коже отыгрывается :-(

У Вас совсем малыши еще, у нас дочка старше гораздо, 12 лет почти, но может с малышами и проще - они меньше понимают.
И про наследственность - в какой-то момент у мужа целенаправленно брали анализ на ДНК, с целью определить, передается ли эта лимфома потомкам, но результат будет не скоро - через пару месяцев. Из чего я сделала вывод, что иногда и передается :-/

Да, если распухают лимфоузлы - надо бегом бежать к врачу. Хотя не всегда это говорит о проблеме - у меня в детстве и лет до 25 при каждом малюсеньком ОРВИ вылезали лимфоузлы на шее.

Желаю скорейшего выздоровления! Все обязательно должно быть хорошо.

Напишите потом результат анализа на ДНК, интересно.. у нас тут такое точно не проводят.



Кстати, читала если не идёт схема лечения, то может стоит перепроверить тип лимфомы? Например, Ходжкин классический имеет много сходств как раз с медиастенальной, а лечаться совсем иначе... и даже врач моя говорила что могут в процессе лечения трансформироваться Ходжкина в первичную медиастенальную. Попробуйте с мужем ещё биопсию сделать

Вот спасибо за идею, все возможно. Поговорю об этом с мужем.

[QUOTE=Ari;391856]Арина, хорошо, что у вас хорошо. А мужу после 6 курсов ABVD еще 5 курсов? А какой протокол? У моего сына тоже Ходжкина, и тоже 3б ставят. И тоже ABVD капают, пока 2 курса, в планах - 6. Вот я и насторожилась.

У него после ABVD ранний рецедив, точнее недолеченность и прогрессирование, т.к после лечения попал в больницу с поражением легких, лежал на аппарате и никто ему ПЭТ естественно не проводил. Обследовали уже спустя 3,5 месяца и начали вторую линию. Схему сейчас точно не скажу, он пьет таблетки. Почему то врачи не хотят ему внутривенную проводить, может боятся еще осложнений.

Вы не переживайте раньше времени, это моему мужу так не повезло.
Так что все у вас будет хорошо.
Но вообще тут писали, что при 3 стадии ABVD слабовата.

[Ольга Владимировна]

Георгий, день добрый! Выяснили про доксорубицин - ему концентрацию увеличили, вот и по объему меньше оказалось препарата. Т.е. раньше его (Ивана) жалели и разбавляли посильней. А так-то да, у Ивана аритмия бывает, спрошу про ЭКГ.

[Nett]

Вот спасибо за идею, все возможно. Поговорю об этом с мужем


Были истории реальные, пролечили целый курс Ходжкина, нет никаких результатов, отправили в Германию на 4 стадии, оказалась первичная медиастенальная б клеточная. И вылечили сказали что такое бывает, так как они похожи по строению и имеют клетки одинаковые какие/то.. спросила у врача своего, подтвердила эту гипотезу. Удачи вам! Все получится

[Ольга Владимировна]

Арина, так и я об этом, что слабовата. А вы и правда перепроверьте все анализы, уточнитесь. Тем более, что вы в Питере, вроде доктора там сильные.

[Вера717]

QUOTE=Olushka_ina;391873]
Нет, не назначали ничего( теперь вот думаю, что сами отчасти виноваты, что не позобитились об этом.

Нам врач тоже для печени защиту (урсофальк) назначил только когда я сама к нему пристала, он сказал, что это единственная защита печени (урсофальк) с доказанной эффективностью. Муж пил его все химии, проблем с печенью не было, все печеночные показатели всегда были в норме. Когда в старте болезни у него был зуд, мы его обтирали водкой с водой перед сном, чуть-чуть помогало, хотя бы заснуть. А так, от этого зуда ничего не помагает кроме самой химии, как химию ему подберут, зуд сразу уйдет.

[Анна (Москва)]

Здравствуйте! Нужно избегать любых перегревов организма. Условно если вам жарко и вы потеете(это признак перегрева организма) - то нужно менять окружающие факторы6 заканчивать работу тяжелую, избегать жара, солнца. А бань и т.п. вообще сторониться т.к. перегрев там с первоых минут начинается.

Всем привет!
А вот мне мой гематолог ничего не запрещает:D
Говорит, что в медицине не изучено влияние солнца на лимфому:rolleyes:

[Anatoly84]

Всем привет!
А вот мне мой гематолог ничего не запрещает:D
Говорит, что в медицине не изучено влияние солнца на лимфому:rolleyes:

Приветствую! ну если логически порассуждать онкология - это разрастание ткани которое порождает сильный воспалительный процесс вокруг, и соответсвенно его греть нельзя т.к. усилится кровоток и расти начнет еще быстрее. Чего уж тут не доказанного не знаю..Я дилетант это понимаю, а уж врачи и подавно должны еще и больше знать.

[Nett]

Приветствую! ну если логически порассуждать онкология - это разрастание ткани которое порождает сильный воспалительный процесс вокруг, и соответсвенно его греть нельзя т.к. усилится кровоток и расти начнет еще быстрее. Чего уж тут не доказанного не знаю..Я дилетант это понимаю, а уж врачи и подавно должны еще и больше знать.
Лимфома не совсем и онкология может по-другому все

[Ari]

Были истории реальные, пролечили целый курс Ходжкина, нет никаких результатов, отправили в Германию на 4 стадии, оказалась первичная медиастенальная б клеточная. И вылечили сказали что такое бывает, так как они похожи по строению и имеют клетки одинаковые какие/то.. спросила у врача своего, подтвердила эту гипотезу. Удачи вам! Все получится

Обязательно перепроверим все. Спасибо и вам тоже успехов в лечении :)

Нам врач тоже для печени защиту (урсофальк) назначил только когда я сама к нему пристала, он сказал, что это единственная защита печени (урсофальк) с доказанной эффективностью. Муж пил его все химии, проблем с печенью не было, все печеночные показатели всегда были в норме. Когда в старте болезни у него был зуд, мы его обтирали водкой с водой перед сном, чуть-чуть помогало, хотя бы заснуть. А так, от этого зуда ничего не помагает кроме самой химии, как химию ему подберут, зуд сразу уйдет.

Спасибо. Возьмем на заметку. Зуда у него нет.

Всем привет!
А вот мне мой гематолог ничего не запрещает:D
Говорит, что в медицине не изучено влияние солнца на лимфому:rolleyes:

Согласна с Анатолием. Может солнце и не вызывает саму лимфому, но точно провоцирует развитие. Муж сразу после отдыха на море и активного загорания под июльским солнышком, начал болеть.

[Вера717]

Перегрев организма (кожи, органов, крови человека) вреден даже здоровому. Зачем рисковать. Сейчас уже и физиотерапию со всякими прогреваниями в развитых странах ни при каких заболеваниях не назначают. Только у нас в России как наследие Советского союза еще это практикуют. Мне врач гинеколог еще лет 10-15 назад сказала - никаких прогреваний никаким способом, я спросила почему, она сказала что это может спровоцировать развитие онкологии. На счет солнца, наверно спорный момент, в той же европе, знаю, онкобольным не запрещают, даже разрешают на море ездить, но открыто загарать на солнце, думаю не стоит.

[Анна (Москва)]

Приветствую! ну если логически порассуждать онкология - это разрастание ткани которое порождает сильный воспалительный процесс вокруг, и соответсвенно его греть нельзя т.к. усилится кровоток и расти начнет еще быстрее. Чего уж тут не доказанного не знаю..Я дилетант это понимаю, а уж врачи и подавно должны еще и больше знать.

Анатолий, я полностью с Вами согласна!!! Но, у меня удивительный врач;)

[Вера717]

Согласна с Анатолием. Может солнце и не вызывает саму лимфому, но точно провоцирует развитие. Муж сразу после отдыха на море и активного загорания под июльским солнышком, начал болеть.
Вот-вот, у мужа тожа болезнь проявилась через месяц после отдыха на море.

Добавлено через 3 минуты
Спасибо, пока более-менее сносно. Но слабость сильная, лежит иногда целый день, кожа в жутком состоянии - ярко-красного цвета, местами даже коричневатая, и сильный зуд. Ощущение, что у него лимфома в первую очередь на коже отыгрывается :-(

У Вас совсем малыши еще, у нас дочка старше гораздо, 12 лет почти, но может с малышами и проще - они меньше понимают.
И про наследственность - в какой-то момент у мужа целенаправленно брали анализ на ДНК, с целью определить, передается ли эта лимфома потомкам, но результат будет не скоро - через пару месяцев. Из чего я сделала вывод, что иногда и передается :-/

Да, если распухают лимфоузлы - надо бегом бежать к врачу. Хотя не всегда это говорит о проблеме - у меня в детстве и лет до 25 при каждом малюсеньком ОРВИ вылезали лимфоузлы на шее.
ЕленаФ, совет при зуде для Вашего мужа.
Ari, извините))) перепутала

[Anatoly84]

Лимфома не совсем и онкология может по-другому все

Лимфома тем паче т.к. это онкогематология и напрямую связана с кровотоком. Если говорить проще - при прогреве клетки быстрее делятся, а онкологические и подавно.

Добавлено через 46 секунд
Анатолий, я полностью с Вами согласна!!! Но, у меня удивительный врач;)

"Люди разные нужны, люди разные важны":rolleyes:

[Nett]

[QUOTE=Anatoly84;391949]Лимфома тем паче т.к. это онкогематология и напрямую связана с кровотоком. Если говорить проще - при прогреве клетки быстрее делятся, а онкологические и подавно.

А вот заметила, что беременность и роды способствуют развитию лимфомы, ваша гипотеза?

[Анна (Москва)]

Наткнулась сейчас на такую новость:)
25-06-2017, 20:46
Новый препарат концерна Novartis показал хорошие результаты в лечении лимфомы

Кандидат на промышленное производство CTL019 имеет хорошие шансы стать новым лекарством от рака.

Европейская гематологическая ассоциация (EHA) сообщила об успешных результатах исследования под названием JULIET, в ходе которого клиническое тестирование проходил препарат CTL019. Это лекарство является кандидатом в терапии рецидивирующей или рефрактерной диффузной крупноклеточной B-клеточной лимфомы (DLBCL). Производителем препарата является швейцарский фармацевтический концерн Novartis.

Согласно предварительному анализу, общий процент пациентов с положительным ответом (ORR) составил 59% спустя три месяца или при более раннем прекращении приема лекарства. У 43% пациентов отмечен “полный ответ” (CR), и 16% отреагировали на лечение частично. Речь идет о “перепрограммировании” собственных т-лимфоцитов пациента за пределами организма, которые затем возвращаются для целенаправленной борьбы с опухолью.

[Вера717]

Наткнулась сейчас на такую новость:)
25-06-2017, 20:46
Новый препарат концерна Novartis показал хорошие результаты в лечении лимфомы

Кандидат на промышленное производство CTL019 имеет хорошие шансы стать новым лекарством от рака.

Европейская гематологическая ассоциация (EHA) сообщила об успешных результатах исследования под названием JULIET, в ходе которого клиническое тестирование проходил препарат CTL019. Это лекарство является кандидатом в терапии рецидивирующей или рефрактерной диффузной крупноклеточной B-клеточной лимфомы (DLBCL). Производителем препарата является швейцарский фармацевтический концерн Novartis.

Согласно предварительному анализу, общий процент пациентов с положительным ответом (ORR) составил 59% спустя три месяца или при более раннем прекращении приема лекарства. У 43% пациентов отмечен “полный ответ” (CR), и 16% отреагировали на лечение частично. Речь идет о “перепрограммировании” собственных т-лимфоцитов пациента за пределами организма, которые затем возвращаются для целенаправленной борьбы с опухолью.

Это и есть то лечение, на которое Сергей поехал в Китай. Толтко в Европе и Америке это стоит сумашедших денег. Видимо ближайшее будущее в лечении лимфом за этой методикой. Надеюсь и у нас в ближайшее время это подхватят, и запатентуют в России отечественный вариант.

[ЛюбовьА]

Вылетаю в Пекин. Аферез назначили на завтра. Знаю что многие с этого форума помогли мне. Спасибо вам! Должен вернуться через месяц здоровым. По- возможности постараюсь отписываться,в группе в ВК или здесь,но незнаю как будет с интернетом. Если что- по возвращении расскажу. Всем здоровья!)

Сергей, всего самого хорошего!!! Полного выздоровления! Ждем вас, с Победой!!!

Добавлено через 25 минут
Спасибо что ответили) За Вашу маму очень рада, здоровья ей!
У нас пока все откладывается на неделю, из-за высоких показателей печени, неделю будет лечение, а потом опять на консилиум в г.Ставрополь.
За это время перечитала форум, как будто с Вами пережила этот период жизни. Много полезной информации выписала. Когда начинала читать был шок, но как говорится человек ко всему привыкает. На этой неделе уже другое настроение и настрой.
Мама будет ездить на ХТ в г. Ставрополь, от нас 200 км. Пока не представляю как это будет. У нас лечится просто страшно....
Подскажите где Вы покупали парики?
И еще не нашла информации по поносу на форуме, пить регидрон, а смекту можно? Может посоветуете другие препараты.


Всем желаю выздоровления, очень верю в это!

Спасибо Лелен! И у вас, все будет хорошо, верьте ! Настрой правильно, должен быть,только боевой, как бы не было, тяжело временами. Вам, в Ставрополе наверное, квартиру нужно, посуточно снимать будет, у меня знакомые, так делают! Мама будет в больнице находится или только капаться приходить? Парик покупали самый простой, в магазине, но он не пригодился, мама носила платки и береточки и сейчас платочек и шляпку или Панаму одевает. Волосы уже отрастают . По поводу диареи, спрошу у мамы, у нее была это проблема и ни раз, пока мама лечилась, у меня все в голове было, а сей час мозг, многое выбросил) . Скорейшего выздоровления, вашей мамочки, сил вам.

Добавлено через 12 минут
Здоровья Вашей маме!!! И спасибо что написали тут!

Любовь, пожалуйста, ответьте и мне - у мужа т клеточная, 4 стадия, я как в страшном сне. У него лимфома не среагировала ни на CHOP (сделали 1 вливание - никакой реакции), ни на GDP (сделали 4, вначале помогло, после 4 все симптомы вернулись).

Какую химию делали Вашей маме?

Добрый вечер, Елена! У мамы ситуация немного другая, можете посмотреть мои сообщения на форуме. Ей сначало не ставили лимфому, сделали обширную операцию, все вырезали, а потом по анализам узнали, что это лимфома. Поэтому ей, слава богу , помог CHOP. В ремиссии с апреля, ждем контроль в июле, верю, что все будет хорошо! И вы верьте, тем более вы в таких надежных руках сейчас. А от себя лично, если вы верующая , каждый день молилась, Матроне и Всецарице, купила книжку с молитвами , о здравии. И каждый раз, в трех церквях, ( в один день)заказываю сорокоуст о здравии и сей час продолжаю. Удачи Лена вам и мужу, конечно же, здоровья и скорейшего выздоровления... Пусть этот нелегкий путь, завершится побыстрее и все останется позади.

Добавлено через 19 минут
Спасибо, пока более-менее сносно. Но слабость сильная, лежит иногда целый день, кожа в жутком состоянии - ярко-красного цвета, местами даже коричневатая, и сильный зуд. Ощущение, что у него лимфома в первую очередь на коже отыгрывается :-(


Да, если распухают лимфоузлы - надо бегом бежать к врачу. Хотя не всегда это говорит о проблеме - у меня в детстве и лет до 25 при каждом малюсеньком ОРВИ вылезали лимфоузлы на шее.

Елена, а стекла мужа, в Канаде пересматривали, Олюшка выше писала и вам обязательно надо . Маме тоже в Питер отправляли на пересмотр.

[spock]

Всем привет. Принимайте пополнение... Две недели читаю эту ветку с момента установления первичного диагноза. Теперь имеет смысл написать)
Зовут меня Саша, сегодня поставили диагноз Лимфома Ходжкина, нодулярный склероз ns1. Сегодня была готова биопсия лимфоузла, в понедельник поеду на ПЭТ КТ.
Все началось с воспаления цепочки надключичных лимфоузлов, ощутимых на ощупь и немного болезненных (первую неделю). Пошел к терапевту, он сразу отправил к гематологу. Гематолог отправил на КТ. Вот на КТ и показало "Выраженное увеличение лимфоузлом в переднем средостении диаметром до 26 мм - Лимфома?" + на УЗИ увеличение надключичных лимфоузлов. Пока очереди ко врачам, сроки подготовки биопсии в итоге через 2 недели установлен такой диагноз. Так самочувствие более менее, нет ни темпиратуры, ночью не потею. Единственное ноют ноги, болят стопы ног и иногда болит поясница. Но эти симптомы уже несколько месяцев. Не знаю с чем связано, но на сколько я понял такие симптомы не свойственны этому типу лимфомы. Сейчас пока буду ждать ПЭТ КТ, потом поеду в окружной онкоцентр на постановку на учет первичный прием к нашему гематологу.
Вот как-то так...
Расскажите по дальнейшей схеме лечения. Кто куда направляет, какие квоты, где и пр. Пока не очень в этом ориентируюсь.
Благодарю бога что попались хорошие врачи и не стали лечить от простуды или какого нибудь вируса. Кстати этой зимой переболел вирусом Эйнштейн-Барра, пролечился от него на отъеб... вот видимо и результат.

[Сергей 1986]

Сергей, удачи Вам!
А неужто нельзя найти переводчика с русского на китайский?
Дело не только в Вашем знании английского, уверена. У китайцев английский очень своеобразный, чтобы его понимать, нужно долго тренироваться :-( Говорю как человек, проживший полтора года в городе, где 80% населения - китайцы (хотя город и в Канаде :-))).

Не,переводчик отлично английский знает,чисто говорит. Найти может и можно,честно говоря я сознательно не стал уточнять с какого языка будет перевод. Решил что если с русского то хорошо,а если с английского- то воспользуюсь случаем и попрактикуюсь. В итоге- второй вариант.

Добавлено через 3 минуты
Сергей, и я присоединяюсь к пожеланиям: желаю Вам благополучного лечения и скорейшего и полного выздоровления! И не только излечиться, но и полюбоваться страной и продегустировать настоящую китайскую кухню.

Кухня мне честно говоря не нравится. Много жирного и острого. Вчера объяснил персоналу,что если буду так питаться при кондиционировании химиотерапией,то получу язву. Теперь нормально кормят.

Добавлено через 3 минуты
А переводчик тоже китаец? Представляю, как он по английски лопочет :eek:
там небось еще и дичайший акцент. Ох, сил тебе и терпения.

Китайанка. У нее отличное произношение. С этим повезло. Пока встретил в этой стране 3 людей с чистым английским- это она,потом другой переводчик,который в Куньмине меня встречал,и мой лечащий врачь. Ну ещё в аэропорту некоторые хорошо говорят,но с ними я долго не общался.

Добавлено через 5 минут
[QUOTE=Сергей 1986;391704]
Сергей, здравствуйте! Могли бы вы написать контакты клиники, какие документы им нужно предоставить. Заранее благодарю. И желаю успехов в лечение.

Да,в ВК тогда в группе,или если не найдете то в личку пишите. Здесь не выкладываю контакты по простой причине: думаю доктор не будет рад если ему начнут написывать всякую чушь многочисленные " народные нетрадиционные целители" и прочие умники,читающие этот форум и отправляющиеся периодически в бан.

Добавлено через 2 минуты
ЕленаФ, а делали ли Вам ритуксимаб,т.е протокол был R-CHOP или просто CHOP?
И показала ли гистология клетки CD20+?
И сравните с тем,что было у мамы Любови.

Ритуксимаб вроде не применяется при Т клеточных. Не знаю,бывают ли такие лимфомы CD20+ вообще.

Добавлено через 9 минут
[QUOTE=Ольга Владимировна;391840]

Ольга Владимировна, как Ваш сын себя чувствует?

Добавлено через 15 минут


Хорошо,что хоть как-то владеете английским. А вот как те, кто вообще не владеет, им намного сложнее.
Много ли там наших соотечественников на лечении?
И поспрашивайте,плиз,если будет возможность, этой car-терапией любую лимфому лечат или только одну разновидность?

Английским начал заниматься уже когда лечился( до этого в институте его на" отвали" сдавал). В декабре начал. Как чувствовал,что может пригодиться .) Из наших соотечественников только один Борис был,его помнят,мне вчера врач его КТ показывал до и после,результат хороший был. Но он английским в совершенстве владеет,ему проще намного было. Насчёт разновидностей лимфом- сейчас помимо CAR T CD19 лимфом испытывают CAR T CD30( для Ходжкина и анапластической б- клеточной). Мне сказали что возможно оба варианта сразу проделают,для лучшего эффекта. А так,все разузнаю конечно. И подробную инструкцию по поездке напишу,чтоб моих ошибок не повторяли,кто ещё вдруг поедет.

Добавлено через 5 минут
Это и есть то лечение, на которое Сергей поехал в Китай. Толтко в Европе и Америке это стоит сумашедших денег. Видимо ближайшее будущее в лечении лимфом за этой методикой. Надеюсь и у нас в ближайшее время это подхватят, и запатентуют в России отечественный вариант.

У Новартиса много КИ в Европе идёт сейчас. Возможно я и нашел бы вариант сравнимый по цене и поближе,но почему то они проводят испытания только на диффузных B- клеточных с рефракторно/рецидивирующий течением. А у меня- медиастинальная. А здесь я так понял с любыми берут,лишь бы экспрессия нужных кластеров дифференцировки (CD) была.

[Olushka_ina]

Всем привет. Принимайте пополнение... Две недели читаю эту ветку с момента установления первичного диагноза. Теперь имеет смысл написать)
Зовут меня Саша, сегодня поставили диагноз Лимфома Ходжкина, нодулярный склероз ns1. Сегодня была готова биопсия лимфоузла, в понедельник поеду на ПЭТ КТ.
Все началось с воспаления цепочки надключичных лимфоузлов, ощутимых на ощупь и немного болезненных (первую неделю). Пошел к терапевту, он сразу отправил к гематологу. Гематолог отправил на КТ. Вот на КТ и показало "Выраженное увеличение лимфоузлом в переднем средостении диаметром до 26 мм - Лимфома?" + на УЗИ увеличение надключичных лимфоузлов. Пока очереди ко врачам, сроки подготовки биопсии в итоге через 2 недели установлен такой диагноз. Так самочувствие более менее, нет ни темпиратуры, ночью не потею. Единственное ноют ноги, болят стопы ног и иногда болит поясница. Но эти симптомы уже несколько месяцев. Не знаю с чем связано, но на сколько я понял такие симптомы не свойственны этому типу лимфомы. Сейчас пока буду ждать ПЭТ КТ, потом поеду в окружной онкоцентр на постановку на учет первичный прием к нашему гематологу.
Вот как-то так...
Расскажите по дальнейшей схеме лечения. Кто куда направляет, какие квоты, где и пр. Пока не очень в этом ориентируюсь.
Благодарю бога что попались хорошие врачи и не стали лечить от простуды или какого нибудь вируса. Кстати этой зимой переболел вирусом Эйнштейн-Барра, пролечился от него на отъеб... вот видимо и результат.

spock,приветствую! Если болезнь началась после перенесённого вируса, то она у Вас ещё в самом начале, а это даёт все шансы на быстрое и полное излечение!

[Георгиий]

Всем привет. Принимайте пополнение... Две недели читаю эту ветку с момента установления первичного диагноза. Теперь имеет смысл написать)
Зовут меня Саша, сегодня поставили диагноз Лимфома Ходжкина, нодулярный склероз ns1. Так самочувствие более менее, нет ни темпиратуры, ночью не потею. Единственное ноют ноги, болят стопы ног и иногда болит поясница. Но эти симптомы уже несколько месяцев. Не знаю с чем связано, но на сколько я понял такие симптомы не свойственны этому типу лимфомы.
Расскажите по дальнейшей схеме лечения. Кто куда направляет, какие квоты, где и пр.

Привет. Симптомы явно как при ЛГМ, у всех они индивидуально разнятся, в начале болезни "букет" не большой. Если лечить будет онколог, то обычно это "стандарт" - 6(8) курсов I линии ХТ протокол ABVD, займет 6-8 месяцев. Но это так к примеру, протокол и другой может быть. За гематолога не скажу так как не знаю.;) Лечение сначала по ОМС, а квоты, льготы после постановки группы инвалидности. У меня ЛГМ 4ст. дали сразу 1гр. на 2 года. Кратко пока все. Хорошего врача и точного протокола лечения !

[Olushka_ina]

Привет. Симптомы явно как при ЛГМ, у всех они индивидуально разнятся, в начале болезни "букет" не большой. Если лечить будет онколог, то обычно это "стандарт" - 6(8) курсов I линии ХТ протокол ABVD, займет 6-8 месяцев. Но это так к примеру, протокол и другой может быть. За гематолога не скажу так как не знаю.;) Лечение сначала по ОМС, а квоты, льготы после постановки группы инвалидности. У меня ЛГМ 4ст. дали сразу 1гр. на 2 года. Кратко пока все. Хорошего врача и точного протокола лечения !

Георгиий, доброе утро! Как Вы сейчас?

Добавлено через 4 минуты
Ребята, а кто-то помнит форумчанина с ником Oleg73?
Интересно,что с ним в итоге. Уже полгода не заходил вообще.

[Георгиий]

Георгиий, доброе утро! Как Вы сейчас?


Приветствую ! Сейчас я отпущен на вольные хлеба. :D 3 июля повторная МСЭ, там и новости будут; да в июле на контроль к онкологу. Пока в последнем заключении -год лечения без динамики, прогноз сомнительный. А в остальном все хорошо, все хорошо...:D

[Вера717]

Всем привет. Принимайте пополнение... Две недели читаю эту ветку с момента установления первичного диагноза. Теперь имеет смысл написать)
Зовут меня Саша, сегодня поставили диагноз Лимфома Ходжкина, нодулярный склероз ns1. Сегодня была готова биопсия лимфоузла, в понедельник поеду на ПЭТ КТ.
Все началось с воспаления цепочки надключичных лимфоузлов, ощутимых на ощупь и немного болезненных (первую неделю). Пошел к терапевту, он сразу отправил к гематологу. Гематолог отправил на КТ. Вот на КТ и показало "Выраженное увеличение лимфоузлом в переднем средостении диаметром до 26 мм - Лимфома?" + на УЗИ увеличение надключичных лимфоузлов. Пока очереди ко врачам, сроки подготовки биопсии в итоге через 2 недели установлен такой диагноз. Так самочувствие более менее, нет ни темпиратуры, ночью не потею. Единственное ноют ноги, болят стопы ног и иногда болит поясница. Но эти симптомы уже несколько месяцев. Не знаю с чем связано, но на сколько я понял такие симптомы не свойственны этому типу лимфомы. Сейчас пока буду ждать ПЭТ КТ, потом поеду в окружной онкоцентр на постановку на учет первичный прием к нашему гематологу.
Вот как-то так...
Расскажите по дальнейшей схеме лечения. Кто куда направляет, какие квоты, где и пр. Пока не очень в этом ориентируюсь.
Благодарю бога что попались хорошие врачи и не стали лечить от простуды или какого нибудь вируса. Кстати этой зимой переболел вирусом Эйнштейн-Барра, пролечился от него на отъеб... вот видимо и результат.

Добрый день spok,
а как у Вас вирус Эпштейна Барра обнаружили?
Он же как обычная простуда протекает, и редко когда его обнаруживают в острой форме. Обычно он выявляется уже в виде антител в крови, которые показывают, что этот вирус когда то был.

[Nett]

Добрый день spok,
а как у Вас вирус Эпштейна Барра обнаружили?
Он же как обычная простуда протекает, и редко когда его обнаруживают в острой форме. Обычно он выявляется уже в виде антител в крови, которые показывают, что этот вирус когда то был.

Ребятки, кто после r-da/epoch или лежал с этой схемой, подскажите http://vogt-medical.ru/catalog/produkcija/anesteziologija/mikroinfuzionnaja-pompa стоит ли покупать такое счастье что бы в постели не валяться 4 суток?? Кто преобретал? Какая цена и где?

[Olushka_ina]

Ребятки, кто после r-da/epoch или лежал с этой схемой, подскажите http://vogt-medical.ru/catalog/produkcija/anesteziologija/mikroinfuzionnaja-pompa стоит ли покупать такое счастье что бы в постели не валяться 4 суток?? Кто преобретал? Какая цена и где?

Nett, тут,наверное,никто. Я ,пока Вас не прочла, думала,что они везде такие, на колёсиках...и с ними ходить можно. Они,конечно,дорогие и, например, вот в поликлинике у нас на дневном стационаре нет вообще инфузоматов, ставят людям обычные капельницы, а скорость введения регулируют чисто вручную. Но ходить-то с ними можно.
Думаю,что зависит,конечно,от цены вопроса-стоит или не стоит. Ведь если недорогие для Вас эти одноразовые,то почему бы и не приобрести для своего удобства.

[AlexMab]

Посмотреть сообщение
Наткнулась сейчас на такую новость
25-06-2017, 20:46
Новый препарат концерна Novartis показал хорошие результаты в лечении лимфомы

Кандидат на промышленное производство CTL019 имеет хорошие шансы стать новым лекарством от рака.

Европейская гематологическая ассоциация (EHA) сообщила об успешных результатах исследования под названием JULIET, в ходе которого клиническое тестирование проходил препарат CTL019. Это лекарство является кандидатом в терапии рецидивирующей или рефрактерной диффузной крупноклеточной B-клеточной лимфомы (DLBCL). Производителем препарата является швейцарский фармацевтический концерн Novartis.

Согласно предварительному анализу, общий процент пациентов с положительным ответом (ORR) составил 59% спустя три месяца или при более раннем прекращении приема лекарства. У 43% пациентов отмечен “полный ответ” (CR), и 16% отреагировали на лечение частично. Речь идет о “перепрограммировании” собственных т-лимфоцитов пациента за пределами организма, которые затем возвращаются для целенаправленной борьбы с опухолью.
Это и есть то лечение, на которое Сергей поехал в Китай. Толтко в Европе и Америке это стоит сумашедших денег. Видимо ближайшее будущее в лечении лимфом за этой методикой. Надеюсь и у нас в ближайшее время это подхватят, и запатентуют в России отечественный вариант.

Здрастье всем!

Сергей как я понял поехал в Китай на лечение по технологии CAR-T.
https://lymphoma.ml/patients/immunotherapy/

Да новость соответствует технологии CAR-T

[Сергей 1986]

Ребятки, кто после r-da/epoch или лежал с этой схемой, подскажите http://vogt-medical.ru/catalog/produkcija/anesteziologija/mikroinfuzionnaja-pompa стоит ли покупать такое счастье что бы в постели не валяться 4 суток?? Кто преобретал? Какая цена и где?

Вообще вещь полезная наверное,если есть возможность приобрести. Меня епоч бесил из за того что 4 суток с инфузоматом и 2 трубками ходить. Высокодозка в этом плане и то приятней была.

Добавлено через 3 минуты
Здрастье всем!

Сергей как я понял поехал в Китай на лечение по технологии CAR-T.
https://lymphoma.ml/patients/immunotherapy/

Да,это одно и тоже,просто разными словами описано.

[AlexMab]

Вообще вещь полезная наверное,если есть возможность приобрести. Меня епоч бесил из за того что 4 суток с инфузоматом и 2 трубками ходить. Высокодозка в этом плане и то приятней была.

Добавлено через 3 минуты


Да,это одно и тоже,просто разными словами описано.


Сергей добрый день!
А как клиники называется. Возможно мне тоже понадобится сделать CAR-T

[Вера717]

Вообще вещь полезная наверное,если есть возможность приобрести. Меня епоч бесил из за того что 4 суток с инфузоматом и 2 трубками ходить. Высокодозка в этом плане и то приятней была.

Добавлено через 3 минуты


Да,это одно и тоже,просто разными словами описано.

Сергей, добрый день! Как дела? Как самочувствие?
Все же получается, что в этом лечении тоже проводят высокодозную химию? На каком этапе и какими препаратами? Вы в курсе? Вам уже ее делают?
По доктору и клинике подтвердилось, что он имеет отношение к пекинскому медицинскому университету?

[spock]

Привет. Симптомы явно как при ЛГМ, у всех они индивидуально разнятся, в начале болезни "букет" не большой. Если лечить будет онколог, то обычно это "стандарт" - 6(8) курсов I линии ХТ протокол ABVD, займет 6-8 месяцев. Но это так к примеру, протокол и другой может быть. За гематолога не скажу так как не знаю.;) Лечение сначала по ОМС, а квоты, льготы после постановки группы инвалидности. У меня ЛГМ 4ст. дали сразу 1гр. на 2 года. Кратко пока все. Хорошего врача и точного протокола лечения !
Георгий спасибо! Пока назначили 4 курса ABVD. После ПЭТ КТ возможно будет изменение, не знаю... Могут ли врачи уменьшить кол-во курсов по результатам, например сделать только два если после двух курсов у меня будет улучшение?

Добрый день spok,
а как у Вас вирус Эпштейна Барра обнаружили?
Он же как обычная простуда протекает, и редко когда его обнаруживают в острой форме. Обычно он выявляется уже в виде антител в крови, которые показывают, что этот вирус когда то был.
Этой зимой я несколько раз болел. Небольшая темпиратура, сопли, слюни. Врачи лечили как простуду. То проходит, то через две недели все возвращается. Потом я сказал врачу что такого никогда не было и давайтека я весь проверюсь. Отправили сдавать на вирусы. Вот и показало. Назначили таблетки, которые я пропил не полностью. Потом вроде бы все прошло. Это было примерно январь - апрель. Вот с апреля у меня и началось какое то "странное" состояние. Слабость, утомляемость, кашель. И в середине июня вылезли лимфоузлы на шее. И понеслось.

spock,приветствую! Если болезнь началась после перенесённого вируса, то она у Вас ещё в самом начале, а это даёт все шансы на быстрое и полное излечение!
Да мне тоже так сказали. Но я уже диагностируюсь примерно три недели. Не долго ли это? Не упускаю ли я драгоценное время на стояние в очереди ко врачам и ожидание результатов обследования. Понимаю что без этого ни как, но очень уж хочется быстрее начать лечение чтобы придавить эту заразу на корню!

Еще хотел спросить нужно ли как-то себя ограничивать, например не переутомляться, меньше есть вредной пищи, сладкого, газировки? Курить я бросил в тот же день как только увидел описание КТ грудной клетки...

[AlexMab]

Да,это одно и тоже,просто разными словами описано.

Да новость очень обнадеживающая! Результаты очень радуют.

CAR-T терапия отличается от типичных низкомолекулярных или биологических препаратов, доступных в открытой продаже, тем, что производится индивидуально для каждого пациента. В процессе лечения Т-лимфоциты извлекаются из крови пациента и подвергаются обработке в лаборатории с целью создания Т-клеток, генетически запрограммированных на распознавание и уничтожение опухолевых клеток и других B-лимфоцитов, экспрессирующих определенный антиген.

При проведении исследования II фазы у 82% (41 из 50) пациентов, которым были введены Т-лимфоциты с химерными антигенными рецепторами, наблюдалась полная ремиссия или полная ремиссия с неполным гематологическим ответом через 3 месяца после инфузии CTL019. Данные были представлены на конгрессе Американского общества гематологов в декабре 2016 г. (тезис № 221).

У 48% пациентов, принимавших участие в исследовании ELIANA, наблюдался синдром выброса цитокинов (CRS) 3 или 4 степени тяжести — известное осложнение экспериментальной терапии, которое может развиваться в случае активации модифицированных клеток в организме пациента. Лечение синдрома выброса цитокинов осуществлялось согласно международному протоколу, с которым исследователи знакомились в ходе предварительного обучения на местах. Смертельных исходов, обусловленных синдромом выброса цитокинов, не наблюдалось. У 15% пациентов наблюдались неврологические и психические расстройства 3 степени тяжести, включая спутанность сознания, делирий, энцефалопатию, психомоторное возбуждение и судороги. Случаев отека мозга, а также неврологических и психических расстройств 4 степени тяжести не отмечалось.


Цена правда кусается.
mosmedpreparaty.ru/news/5231
По мнению отраслевых экспертов, стоимость CAR-терапии будет лежать в пределах 300 тыс. долларов в США и 200 тыс. долларов в Европе. Цена, однако, может и вырасти, если будет доказан более чем высокий уровень эффективности персонализированного лечения.

[Сергей 1986]

Сергей добрый день!
А как клиники называется. Возможно мне тоже понадобится сделать CAR-T

Шеньчженьский Генно-Иммунный Институт,напишите или добавьтесь в ВК,я скину контакты. https://m.vk.com/mail?act=show&peer=23663677

Добавлено через 8 минут
Сергей, добрый день! Как дела? Как самочувствие?
Все же получается, что в этом лечении тоже проводят высокодозную химию? На каком этапе и какими препаратами? Вы в курсе? Вам уже ее делают?
По доктору и клинике подтвердилось, что он имеет отношение к пекинскому медицинскому университету?

Не высокодозная,порции циклофосфана достаточно скромные,флударбин делать не стали из за низких лейкоцитов( они у меня 2.5-3, после иммунотерапии). Все ещё суетятся,думают что мне может плохо стать,хоть и объяснял им что мне вводили вдесятеро большие порции и их химия для меня как водичка. Сиделку мне приставили,я сначала недоволен был,и сказал что никакая помощь не нужна,потом подпряг ее китайским со мной заниматься чтоб без дела не сидела)))Доктор ,который координатор исследований, к Университету Флориды имеет отношение и является президентом Шеньчженьского Генно-Иммунного Института. Насчёт Пекинского- не знаю.) Я его не видел, только по почте общался. Но думаю что не шарлатан, судя по инфе про него)))

Добавлено через 6 минут
Да новость очень обнадеживающая! Результаты очень радуют.

CAR-T терапия отличается от типичных низкомолекулярных или биологических препаратов, доступных в открытой продаже, тем, что производится индивидуально для каждого пациента. В процессе лечения Т-лимфоциты извлекаются из крови пациента и подвергаются обработке в лаборатории с целью создания Т-клеток, генетически запрограммированных на распознавание и уничтожение опухолевых клеток и других B-лимфоцитов, экспрессирующих определенный антиген.

При проведении исследования II фазы у 82% (41 из 50) пациентов, которым были введены Т-лимфоциты с химерными антигенными рецепторами, наблюдалась полная ремиссия или полная ремиссия с неполным гематологическим ответом через 3 месяца после инфузии CTL019. Данные были представлены на конгрессе Американского общества гематологов в декабре 2016 г. (тезис № 221).

У 48% пациентов, принимавших участие в исследовании ELIANA, наблюдался синдром выброса цитокинов (CRS) 3 или 4 степени тяжести — известное осложнение экспериментальной терапии, которое может развиваться в случае активации модифицированных клеток в организме пациента. Лечение синдрома выброса цитокинов осуществлялось согласно международному протоколу, с которым исследователи знакомились в ходе предварительного обучения на местах. Смертельных исходов, обусловленных синдромом выброса цитокинов, не наблюдалось. У 15% пациентов наблюдались неврологические и психические расстройства 3 степени тяжести, включая спутанность сознания, делирий, энцефалопатию, психомоторное возбуждение и судороги. Случаев отека мозга, а также неврологических и психических расстройств 4 степени тяжести не отмечалось.


Цена правда кусается.
mosmedpreparaty.ru/news/5231
По мнению отраслевых экспертов, стоимость CAR-терапии будет лежать в пределах 300 тыс. долларов в США и 200 тыс. долларов в Европе. Цена, однако, может и вырасти, если будет доказан более чем высокий уровень эффективности персонализированного лечения.

Да. Пока ближайший год ещё в рамках КИ можно пройти дешевле,потом надеюсь в России испытывать начнут. Я вчера со своим лечащим говорил,сказал ему что есть желающие попасть к ним на КИ из нашей страны,т.к. КАР Т у нас нет. Он сказал что готов обсудить поставки технологии. По возвращении отправлюсь к Кравченко С.К. с этой инфой. Ну а пока у кого есть возможность могут как я поехать. Поездку начал в ВК описывать,чтоб другим проще было если что.

[Георгиий]

Георгий спасибо! Пока назначили 4 курса ABVD. После ПЭТ КТ возможно будет изменение, не знаю... Могут ли врачи уменьшить кол-во курсов по результатам, например сделать только два если после двух курсов у меня будет улучшение?
Еще хотел спросить нужно ли как-то себя ограничивать, например не переутомляться, меньше есть вредной пищи, сладкого, газировки? Курить я бросил в тот же день как только увидел описание КТ грудной клетки... Оптимизм - это хорошо, но запаситесь терпением, несколько курсов не будет, будет больше. Положительный результат возможен сразу(к примеру исчезнут ЛУ,состояние улучшится), дальше как правило замедление. Излечение идет конечно, но это же не зуб вырвал и забыл. От сладкого, газировок, жирного, копченого-перченого-маринованного откажитесь. Соки, морсы, компотики... Протокол ABVD бьет по печени, контролируйте билирубин -это показатели АLТ и АСТ крови, можно сразу купить ЛИВ 52.

[Olushka_ina]

Не высокодозная,порции циклофосфана достаточно скромные,флударбин делать не стали из за низких лейкоцитов( они у меня 2.5-3, после иммунотерапии). Все ещё суетятся,думают что мне может плохо стать,хоть и объяснял им что мне вводили вдесятеро большие порции и их химия для меня как водичка.

Интересно, а зачем они эту обычную химию вводят...Тем более всем же известно,что после более сильной менее сильная и не действует уже.
почему-то представляла себе их метод более мягким что ли-забор и введение именно этих т-лимфоцитов,и сразу же начинающийся процесс выздоровления...:rolleyes:

Добавлено через 2 минуты
Сиделку мне приставили,я сначала недоволен был,и сказал что никакая помощь не нужна,потом подпряг ее китайским со мной заниматься чтоб без дела не сидела)))
..........
это вообще просто респект)))

Добавлено через 6 минут


Да. Пока ближайший год ещё в рамках КИ можно пройти дешевле,потом надеюсь в России испытывать начнут. Я вчера со своим лечащим говорил,сказал ему что есть желающие попасть к ним на КИ из нашей страны,т.к. КАР Т у нас нет. Он сказал что готов обсудить поставки технологии. По возвращении отправлюсь к Кравченко С.К. с этой инфой. Ну а пока у кого есть возможность могут как я поехать. Поездку начал в ВК описывать,чтоб другим проще было если что.

Уже в США вовсю лечат по этой технологии, в Китае ,и то какая работа ведётся. Конечно,нам давно пора! Только не С.К. решает вопрос с поставкой/закупкой технологии, т.к. это стоит денег немалых,кои С.К. не заплатит из своего кармана. Но сходить с этой инфой,конечно,надо обязательно, вдруг хоть как-то поможет.

[Сергей 1986]

Интересно, а зачем они эту обычную химию вводят...Тем более всем же известно,что после более сильной менее сильная и не действует уже.
почему-то представляла себе их метод более мягким что ли-забор и введение именно этих т-лимфоцитов,и сразу же начинающийся процесс выздоровления...:rolleyes:

Добавлено через 2 минуты

..........
это вообще просто респект)))

Добавлено через 6 минут


Уже в США вовсю лечат по этой технологии, в Китае ,и то какая работа ведётся. Конечно,нам давно пора! Только не С.К. решает вопрос с поставкой/закупкой технологии, т.к. это стоит денег немалых,кои С.К. не заплатит из своего кармана. Но сходить с этой инфой,конечно,надо обязательно, вдруг хоть как-то поможет.

Честно говоря не знаю для чего делается кондиционирование,но дозы не большие,это для меня и вправду как водичка. Понятно что не С.К. но может он до главврача донесет а там уже вопрос с приемлемой ценой с китайцами как нибудь решат. Вряд ли конечно,но попробую.

[Сергей 1986]

https://m.vk.com/id4760547
Извиняюсь,в позапрошлом сообщении криво ссылку дал.

[Anatoly84]

[QUOTE=Anatoly84;391949]Лимфома тем паче т.к. это онкогематология и напрямую связана с кровотоком. Если говорить проще - при прогреве клетки быстрее делятся, а онкологические и подавно.

А вот заметила, что беременность и роды способствуют развитию лимфомы, ваша гипотеза?

Добрый день!А гипотез никаких нет - все понятно тут, это гормональный сбой сильный(стресс физиологический) из-за пояления еще одного живого организма внутри и как следствие дополнительное усиление кроветворения.

[Ольга Владимировна]

Георгий спасибо! Пока назначили 4 курса ABVD. После ПЭТ КТ возможно будет изменение, не знаю... Могут ли врачи уменьшить кол-во курсов по результатам, например сделать только два если после двух курсов у меня будет улучшение?


Да мне тоже так сказали. Но я уже диагностируюсь примерно три недели. Не долго ли это? Не упускаю ли я драгоценное время на стояние в очереди ко врачам и ожидание результатов обследования. Понимаю что без этого ни как, но очень уж хочется быстрее начать лечение чтобы придавить эту заразу на корню!

Курить я бросил в тот же день как только увидел описание КТ грудной клетки...


Саша, если не секрет - каков Ваш возраст и где вы лечитесь/обследуетесь? Мне интересно - Вам ПЭТ назначили для уточнения диагноза? Это хорошо, обычно после всей линии лечения (необходимого количества курсов химии и при необходимости лучей) на ПЭТ отправляют, чтобы проверить всю ли эту гадость прихлопнули. Меньше четырех курсов ABVD не будет. Время конечно дорого, но и уточненный диагноз важен. Раз врачи считают возможным подождать, то можно им довериться. У моего сына пока уточняли диагноз - двоих других парней по-срочному химичить начали, т.к. не было времени ждать уточнения - симптомы прогрессировали агрессивно. Если есть возможность все уточнить, то и подождите. Что курить бросили - это Вы большой молодец! Сильно не нервничайте, делайте, что можете, поторапливайте, кого можете. Протокол этот переносится неплохо, все будет хорошо и даже лучше!

[Anatoly84]

Всем привет. Принимайте пополнение... Две недели читаю эту ветку с момента установления первичного диагноза. Теперь имеет смысл написать)
Зовут меня Саша, сегодня поставили диагноз Лимфома Ходжкина, нодулярный склероз ns1. Сегодня была готова биопсия лимфоузла, в понедельник поеду на ПЭТ КТ.
Все началось с воспаления цепочки надключичных лимфоузлов, ощутимых на ощупь и немного болезненных (первую неделю). Пошел к терапевту, он сразу отправил к гематологу. Гематолог отправил на КТ. Вот на КТ и показало "Выраженное увеличение лимфоузлом в переднем средостении диаметром до 26 мм - Лимфома?" + на УЗИ увеличение надключичных лимфоузлов. Пока очереди ко врачам, сроки подготовки биопсии в итоге через 2 недели установлен такой диагноз. Так самочувствие более менее, нет ни темпиратуры, ночью не потею. Единственное ноют ноги, болят стопы ног и иногда болит поясница. Но эти симптомы уже несколько месяцев. Не знаю с чем связано, но на сколько я понял такие симптомы не свойственны этому типу лимфомы. Сейчас пока буду ждать ПЭТ КТ, потом поеду в окружной онкоцентр на постановку на учет первичный прием к нашему гематологу.
Вот как-то так...
Расскажите по дальнейшей схеме лечения. Кто куда направляет, какие квоты, где и пр. Пока не очень в этом ориентируюсь.
Благодарю бога что попались хорошие врачи и не стали лечить от простуды или какого нибудь вируса. Кстати этой зимой переболел вирусом Эйнштейн-Барра, пролечился от него на отъеб... вот видимо и результат.

Приветствую! Ну я могу сказать что Вам очень повезло с терапевтом который сразу направил куда надо, грамотный врач! А Э-Б вирус вообще никто не замечает особо, как я понял он как ОРВИ протекает....Вам надо встать на учет к районному онкологу, если еще гематолог этого не сделал: чтобы потом у него выписывать препараты для лечения. А дальше я думаю вас врачи сориентируют что и как. Из Какого вы города?

Добавлено через 1 час 6 минут
Ребятки, кто после r-da/epoch или лежал с этой схемой, подскажите http://vogt-medical.ru/catalog/produkcija/anesteziologija/mikroinfuzionnaja-pompa стоит ли покупать такое счастье что бы в постели не валяться 4 суток?? Кто преобретал? Какая цена и где?

Мне кажется что Зоя, Liliac_gooseberry, что-то писала про помпы в прошлом году...напишите ей на страницу!

[Nett]

[QUOTE=Nett;391957]

Добрый день!А гипотез никаких нет - все понятно тут, это гормональный сбой сильный(стресс физиологический) из-за пояления еще одного живого организма внутри и как следствие дополнительное усиление кроветворения.

Если бы так было, то никто бы не рожал и не нервничал.. глупости все, я вот не пила не курила не рожала и на солнце не сидела бани не любила и правильно питалась, стрессов не было, в итоге лимфома.. не нужно ни на чем зацикливаться и искать причины. Значит так надо было получить урок за что-то... и уверена все будет супер! И ещё бесит когда лимфому раком называют... ну и вообще после 96 часов капельницы меня все бесит рррр)) извините если резко!))))

Добавлено через 3 минуты

Nett, Анют, как вы себя чувствуете?
Тёзка, как дела с биопсией? Я уже 2 курс отстрелялась, осталась мабтера и домой на фрукты и смузики) перед 3 курсом будет кт тогда уже будет известно как лечение протекает)

[Вера717]

При беременности у женщины в организме вырабатываются в том числе и гормоны роста, которые одних (как в нороде говорят) омолаживают, а у других могут "помочь" вырасти злокачественным клеткам. Особенно (в основном) рискуют возрастные беременные, отсюда так много случае выявления различной онкологии во время беременности или через некоторое время после беременности.

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Anatoly84;392138]

Если бы так было, то никто бы не рожал и не нервничал.. глупости все, я вот не пила не курила не рожала и на солнце не сидела бани не любила и правильно питалась, стрессов не было, в итоге лимфома.. не нужно ни на чем зацикливаться и искать причины. Значит так надо было получить урок за что-то... и уверена все будет супер! И ещё бесит когда лимфому раком называют... ну и вообще после 96 часов капельницы меня все бесит рррр)) извините если резко!))))

Ну кроме тех фактров, что Вы перечислили, есть еще вирусы и паразиты, радиационный фон. Причин, вызывающих онкологию и лимфомы, много, и все это конечно не очень то доказано, только теория, и каждого свой фактор. Но тут, насколько я знаю, есть несколько девушек с лимфомой после беременности.

[Anatoly84]

Если бы так было, то никто бы не рожал и не нервничал.. глупости все, я вот не пила не курила не рожала и на солнце не сидела бани не любила и правильно питалась, стрессов не было, в итоге лимфома.. не нужно ни на чем зацикливаться и искать причины. Значит так надо было получить урок за что-то... и уверена все будет супер! И ещё бесит когда лимфому раком называют... ну и вообще после 96 часов капельницы меня все бесит рррр)) извините если резко!))))


А так и есть, и именно этот гормональный сбой дает почву для роста УЖЕ имеющейся генетической поломки..К сожалению ни кто от этого не застрахован.
У меня супруга тоже всю жизнь в походы ходила, занималась спортом и не было вредных привычек, но сложилось вот так.
Конечно лучше не искать причины, а сидеть и плакать - "ОХ, мол, послали мне испытание...".
Нужно разбираться и бороться, вот что я Вам скажу, т.к. всему есть причина, а у причины есть следствие, остальное не далеко и ради потрепать языком попусту.
п.с. Касательно рака, согласен, даже в теории Лимфома - это онкогематологическое заболевание, а не рак в прямом понимании. Именно по этому 4-я стадия лимфомы это далеко не конец и не приговор!

Добавлено через 2 минуты
При беременности у женщины в организме вырабатываются в том числе и гормоны роста, которые одних (как в нороде говорят) омолаживают, а у других могут "помочь" вырасти злокачественным клеткам. Особенно (в основном) рискуют возрастные беременные, отсюда так много случае выявления различной онкологии во время беременности или через некоторое время после беременности.

Добавлено через 11 минут
[QUOTE=Nett;392147]

Ну кроме тех фактров, что Вы перечислили, есть еще вирусы и паразиты, радиационный фон. Причин, вызывающих онкологию и лимфомы, много, и все это конечно не очень то доказано, только теория, и каждого свой фактор. Но тут, насколько я знаю, есть несколько девушек с лимфомой после беременности.

Согласен по факторам. У всех свои причины и организмы разные отсюда и течение болезни, даже по ИГХ одинаковой, бывает не идентичное.

Добавлено через 29 минут
Георгиий, доброе утро! Как Вы сейчас?

Добавлено через 4 минуты
Ребята, а кто-то помнит форумчанина с ником Oleg73?
Интересно,что с ним в итоге. Уже полгода не заходил вообще.

Помним конечно, он еще на 2 линию с платиной ложился и что-то больше не писал..Вроде как он в Елей общался в больнице, может она в курсе???Хотя сама не пишет тоже..

[Nett]

А так и есть, и именно этот гормональный сбой дает почву для роста УЖЕ имеющейся генетической поломки..К сожалению ни кто от этого не застрахован.
У меня супруга тоже всю жизнь в походы ходила, занималась спортом и не было вредных привычек, но сложилось вот так.
Конечно лучше не искать причины, а сидеть и плакать - "ОХ, мол, послали мне испытание...".
Нужно разбираться и бороться, вот что я Вам скажу, т.к. всему есть причина, а у причины есть следствие, остальное не далеко и ради потрепать языком попусту.
п.с. Касательно рака, согласен, даже в теории Лимфома - это онкогематологическое заболевание, а не рак в прямом понимании. Именно по этому 4-я стадия лимфомы это далеко не конец и не приговор!

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Вера717;392152]При беременности у женщины в организме вырабатываются в том числе и гормоны роста, которые одних (как в нороде говорят) омолаживают, а у других могут "помочь" вырасти злокачественным клеткам. Особенно (в основном) рискуют возрастные беременные, отсюда так много случае выявления различной онкологии во время беременности или через некоторое время после беременности.

Добавлено через 11 минут


Согласен по факторам. У всех свои причины и организмы разные отсюда и течение болезни, даже по ИГХ одинаковой, бывает не идентичное.

Добавлено через 29 минут


Помним конечно, он еще на 2 линию с платиной ложился и что-то больше не писал..Вроде как он в Елей общался в больнице, может она в курсе???Хотя сама не пишет тоже..


Так думать, рискуют абсолютно все. Мой случай тому пример. Во все вчитываться и боятся жить теперь что ли? У каждого свой срок, кому-то как испытание выпадает лимфома, кому-то уже не в качестве испытания, увы.. все равно у всех Итог один...))

[Anatoly84]

[QUOTE=Anatoly84;392154]А так и есть, и именно этот гормональный сбой дает почву для роста УЖЕ имеющейся генетической поломки..К сожалению ни кто от этого не застрахован.
У меня супруга тоже всю жизнь в походы ходила, занималась спортом и не было вредных привычек, но сложилось вот так.
Конечно лучше не искать причины, а сидеть и плакать - "ОХ, мол, послали мне испытание...".
Нужно разбираться и бороться, вот что я Вам скажу, т.к. всему есть причина, а у причины есть следствие, остальное не далеко и ради потрепать языком попусту.
п.с. Касательно рака, согласен, даже в теории Лимфома - это онкогематологическое заболевание, а не рак в прямом понимании. Именно по этому 4-я стадия лимфомы это далеко не конец и не приговор!

Добавлено через 2 минуты



Так думать, рискуют абсолютно все. Мой случай тому пример. Во все вчитываться и боятся жить теперь что ли? У каждого свой срок, кому-то как испытание выпадает лимфома, кому-то уже не в качестве испытания, увы.. все равно у всех Итог один...))


А чем конкретно Ваш случай отличается от остальных? Естественно все и всегда: хоть на улицу вышел за хлебом и уехал в больницу с проломленой головой. Всякое может случиться. Зачем бояться-то? - жить обычной жизнью и по-меньше нервничать в принципе. Не стоит впадать в крайности.
А вы не вчитываетесь теперь, когда уже в курсе, в свои анализы?

[Nett]

[QUOTE=Nett;392167]


А чем конкретно Ваш случай отличается от остальных? Естественно все и всегда: хоть на улицу вышел за хлебом и уехал в больницу с проломленой головой. Всякое может случиться. Зачем бояться-то? - жить обычной жизнью и по-меньше нервничать в принципе. Не стоит впадать в крайности.
А вы не вчитываетесь теперь, когда уже в курсе, в свои анализы?


Вот и я об этом же! Конечно бесит и обидно, что такая болячка мне досталась на абсолютно ровном месте, но лечимся)) у меня уже все готово. Даже 2 курса прошла Нхл медиастенальная первичная 2 стадия)

[Анна Рыжакова]

[QUOTE=Anatoly84;392138]

Если бы так было, то никто бы не рожал и не нервничал.. глупости все, я вот не пила не курила не рожала и на солнце не сидела бани не любила и правильно питалась, стрессов не было, в итоге лимфома.. не нужно ни на чем зацикливаться и искать причины. Значит так надо было получить урок за что-то... и уверена все будет супер! И ещё бесит когда лимфому раком называют... ну и вообще после 96 часов капельницы меня все бесит рррр)) извините если резко!))))

Добавлено через 3 минуты

Тёзка, как дела с биопсией? Я уже 2 курс отстрелялась, осталась мабтера и домой на фрукты и смузики) перед 3 курсом будет кт тогда уже будет известно как лечение протекает)

С биопсией пока глухо. Сегодня звонила, чьи-то готовы, а моей пока нет((( Говорю чего так долго, 2 недели уже, ответили и 3 недели могут делать, ждите. И ведь не прыгнешь туда, за 100 км, так бы уже 10 раз сбегала разузнала что и как. Обрадовали меня сегодня, что лечиться тоже там придется, за 100 км от дома, т.к. у нас в городе лимфомы не лечат.
Шишка моя на шее все растет, надеюсь только она, а внутри все чисто. Я вот и рожала, и питалась неправильно, и стресс был, и баня, и еще у меня у обоих бабушек был рак, боялась наследственности, но не ожидала так рано((( Ну ничего, прорвемся, поскорее бы начать лечение уже.

Кстати, солнца видимо действительно надо избегать, погуляла я тут пару деньков на солнышке, сразу рост лимфоузла, теперь хожу волосами прикрываю.

[Георгиий]

Приветствую ! Сейчас я отпущен на вольные хлеба. :D 3 июля повторная МСЭ, там и новости будут; да в июле на контроль к онкологу. Пока в последнем заключении -год лечения без динамики, прогноз сомнительный. А в остальном все хорошо, все хорошо...:D

Вот пишу в дополнение. Сегодня, 3 июля повторная МСЭ подтвердила I группу бессрочно....

[galia]

А нам после 2х лет первой группы дали вторую на год.хотели дать третью но потом еле -еле "оторвали от сердца" вторую.

Добавлено через 4 минуты
По выражению врача УЗИ печень у моей снохи"как у старой бабки".моя девочка плакала два дня.и я с ней.

[Ivushka]

А нам после 2х лет первой группы дали вторую на год.хотели дать третью но потом еле -еле "оторвали от сердца" вторую.

Добавлено через 4 минуты
По выражению врача УЗИ печень у моей снохи"как у старой бабки".моя девочка плакала два дня.и я с ней.

Галя, не надо сразу так растраиваться, мне узи, когда делала в простой поликлинике, и в платной (конгломерат на левой почке), у врачей лица вытягивались. А по КТ не так все и страшно, конечно мне переделывали УЗИ в Песочном (там где лечилась) там узи делают врачи онкологи. Попробуйте УЗИ переделать у онкологов.

[galia]

Да мы и так все 2года делаем узи в Онкодиспансере на одном аппарате и у одного врача.наверное поэтому нам как"своим" и сказал доктор своё"мнение"мы даже проходили фиброскопию на предмет наличия цирроза но Слава богу не подтвердилось.простг у нее большие участки фиброзной ткани после хт и не смотря на лечение -не уменьшаются

[Ari]

А с первой группой можно работать?

[Ivushka]

А с первой группой можно работать?

Если планируете работать, то лучше 2.

[spock]

Саша, если не секрет - каков Ваш возраст и где вы лечитесь/обследуетесь? Мне интересно - Вам ПЭТ назначили для уточнения диагноза? Это хорошо, обычно после всей линии лечения (необходимого количества курсов химии и при необходимости лучей) на ПЭТ отправляют, чтобы проверить всю ли эту гадость прихлопнули. Меньше четырех курсов ABVD не будет. Время конечно дорого, но и уточненный диагноз важен. Раз врачи считают возможным подождать, то можно им довериться. У моего сына пока уточняли диагноз - двоих других парней по-срочному химичить начали, т.к. не было времени ждать уточнения - симптомы прогрессировали агрессивно. Если есть возможность все уточнить, то и подождите. Что курить бросили - это Вы большой молодец! Сильно не нервничайте, делайте, что можете, поторапливайте, кого можете. Протокол этот переносится неплохо, все будет хорошо и даже лучше!
Ольга Владимировна спасибо за добрые слова. Мне 35 лет я из Москвы. Начал обследование по ДМС (страховка с работы) в поликлиннике мин. обороны им Вишневкого на Динамо. Биопсию делал в институте гематологии тоже на Динамо. Там же пока и консультируюсь с гематологом. ПЭТ назначили видимо для того чтобы понять где воспалены лимфоузлы. КТ показало в средостении, на шее и так видно. Узи брюшной полости не выявило никаких воспалений. ПЭТ КТ видимо для общей картины... не знаю. Завтра и спрошу.
Долго у вашего сына заняло уточнение диагноза? У меня пошла третья неделя. По неделе на каждую итерацию. Одна неделя биопсия, одна неделя очередь к гематологу и т.д. А вам делали ИГХ? Гематолог из окружного онкодиспансера говорит что нужно обязательно, а из института гематологии что не нужно. Я просто не пойму почему не нужно, если это даст более точное понимание типа и агрессивности заболевания. Интересно сколько нужно будет ждать результатов ИГХ...


Приветствую! Ну я могу сказать что Вам очень повезло с терапевтом который сразу направил куда надо, грамотный врач! А Э-Б вирус вообще никто не замечает особо, как я понял он как ОРВИ протекает....Вам надо встать на учет к районному онкологу, если еще гематолог этого не сделал: чтобы потом у него выписывать препараты для лечения. А дальше я думаю вас врачи сориентируют что и как. Из Какого вы города?

Да терапевт и гематолог просто герои. Огромная им благодарность за профессионализм и оперативность. Очередь к районному гематологу 2,5 недели потому что все в отпуске.
Я вообще немного не по правильной схеме пошел. Т.к. я всегда ходил по врачам по ДМС то и эту болячку я нашел тоже как бы по ДМС. Т.е. сейчас только, уже после биопсии я иду 11 числа к районному гематологу. Хотя по хорошему, я сначало должен был именно к нему идти, а потом уже он бы направил на биопсию и пр.

[Olushka_ina]

А нам после 2х лет первой группы дали вторую на год.хотели дать третью но потом еле -еле "оторвали от сердца" вторую.

Добавлено через 4 минуты
По выражению врача УЗИ печень у моей снохи"как у старой бабки".моя девочка плакала два дня.и я с ней.

Всем мешок здоровья!:)

galia, печень-единственный орган, способный к полной регенерации. Так что,может, со временем и ничего будет. может,ещё восстановится.

Добавлено через 4 минуты
Одна неделя биопсия, одна неделя очередь к гематологу и т.д. А вам делали ИГХ? Гематолог из окружного онкодиспансера говорит что нужно обязательно, а из института гематологии что не нужно. Я просто не пойму почему не нужно, если это даст более точное понимание типа и агрессивности заболевания. Интересно сколько нужно будет ждать результатов ИГХ...





spock, ИГХ -это более подробное исследование материала.Его делают с целью уточнения. Если гематологи считают,что в Вашем случае можно не делать, то им и по биопсии всё ясно,значит.

Добавлено через 2 минуты
А с первой группой можно работать?

Можно, но только неофициально ;)
Официально нельзя,т.к. 1 группа полностью нерабочая. Зато платят на порядок больше,чем по второй.

Добавлено через 2 минуты
Вот пишу в дополнение. Сегодня, 3 июля повторная МСЭ подтвердила I группу бессрочно....

Георгиий, а Вы не рассматриваете для себя вероятность пролечиться по примеру Сергея,например,в Китае? Ну, если где-то будут брать на КИ с Ходжкина.

[Сергей 1986]

С Ходжкина берут. Я ещё вчера у доктора уточнял насчёт пациентов с ЛХ,он сказал что могу его контакты давать. Есть исследования с CAR T 30+, хоть их и меньше. Если я правильно понял,то мне хотят оба варианта сделать.( CART19 ,CART30)

[Ольга Владимировна]

Долго у вашего сына заняло уточнение диагноза? У меня пошла третья неделя. По неделе на каждую итерацию. Одна неделя биопсия, одна неделя очередь к гематологу и т.д. А вам делали ИГХ? Гематолог из окружного онкодиспансера говорит что нужно обязательно, а из института гематологии что не нужно. Я просто не пойму почему не нужно, если это даст более точное понимание типа и агрессивности заболевания. Интересно сколько нужно будет ждать результатов ИГХ....

Сын попал со всеми соответствующими симптомами в госпиталь в феврале, а диагноз уточнили только в апреле,т.е. 3 месяца - по КТ видели увеличенные лимфоузлы везде, в Ростовском госпитале на биопсию вырезали ЛУ в паху, взяли костную ткань и не нашли что искали. Потом отправили его в Подольский госпиталь, там вырезали ЛУ на шее, не знаю - просто биопсия или ИГХ (лимфоузел в Москву в лабораторию оправили, недели через две диск пришел), но диагноз уточнили. Отправили лечиться в Купавну в филиал Бурденко, т.е. лечить стали только с мая. Вот пока он катался по госпиталям - застал двух парней, которых по-срочному вливать начали, а с ним вроде могли позволить подождать. Очень долго тянулось время до лечения, а сейчас вроде как понеслось - не успели оглянуться, а уже два курса прокапали.

[Nett]

Привет всем выздоровевшим и тем кто на пути выздоровления! Поделитесь, это только у меня от мабтеры состояние мягко говоря хуже чем от химии 96 часовой, или это норма? Врач сказала, что нормально. Покупала оригинальную швейцарскую, может влепили сильно, но чуть живая.. у кого ещё такое было?

[Сергей 1986]

Ввели CAR T 19 и СAR T 30. Самочувствие хорошее,чувствую небольшой жар в области груди. Представляю как сотни миллионов разъярённых химерных лимфоцитов вгрызаются в опухоль.)
Фото чудо- лекарства в группе ВК,сюда выкладывать не умею.)

[Вера717]

Ввели CAR T 19 и СAR T 30. Самочувствие хорошее,чувствую небольшой жар в области груди. Представляю как сотни миллионов разъярённых химерных лимфоцитов вгрызаются в опухоль.)
Фото чудо- лекарства в группе ВК,сюда выкладывать не умею.)

Да, да Сергей)))) медитируйте! Представляйте как болезнь изчезает и тому подобное, и вы уже здоровый и полный сил. Это очень правильно!
Сергей, а Вы не в курсе, почему они клетки собирали в Пекине, а потом Вас отправили в Куньмин и там уже ввели вакцину? Получается что они вакцину или Ваши клетки перевозили?

[Сергей 1986]

Привет всем выздоровевшим и тем кто на пути выздоровления! Поделитесь, это только у меня от мабтеры состояние мягко говоря хуже чем от химии 96 часовой, или это норма? Врач сказала, что нормально. Покупала оригинальную швейцарскую, может влепили сильно, но чуть живая.. у кого ещё такое было?

Вообще странно,у меня максимум небольшой подъем температуры был. Видимо индивидуальные особенности организма.

Добавлено через 6 минут
Да, да Сергей)))) медитируйте! Представляйте как болезнь изчезает и тому подобное, и вы уже здоровый и полный сил. Это очень правильно!
Сергей, а Вы не в курсе, почему они клетки собирали в Пекине, а потом Вас отправили в Куньмин и там уже ввели вакцину? Получается что они вакцину или Ваши клетки перевозили?

Вот честно говоря не знаю. В Пекине если я правильно понимаю лаборатория по выращиванию ГМО лимфоцитов. Доктор принес мне в палату термоконтейнер ,при мне распечатал. Там были 2 шприца с мутной жидкостью,на одном написано CD19 на другом CD30,( кол-во во кажется1.7*10 в 8 степени) и мои имя- фамилия на обоих. Ввели прям из шприца через катетер( крайне аккуратно и медленно) сначала 30, потом промывку,и 19.

[Анна (Москва)]

Ввели CAR T 19 и СAR T 30. Самочувствие хорошее,чувствую небольшой жар в области груди. Представляю как сотни миллионов разъярённых химерных лимфоцитов вгрызаются в опухоль.)
Фото чудо- лекарства в группе ВК,сюда выкладывать не умею.)

Сергей, удачи Вам! Вы для меня пример стойкости, упорства и желания жить) Читаю Вас в контакте каждый день, как чтиво на ночь:)
Верю, победа будет за Вами!

[Вера717]

Вообще странно,у меня максимум небольшой подъем температуры был. Видимо индивидуальные особенности организма.

Добавлено через 6 минут


Вот честно говоря не знаю. В Пекине если я правильно понимаю лаборатория по выращиванию ГМО лимфоцитов. Доктор принес мне в палату термоконтейнер ,при мне распечатал. Там были 2 шприца с мутной жидкостью,на одном написано CD19 на другом CD30,( кол-во во кажется1.7*10 в 8 степени) и мои имя- фамилия на обоих. Ввели прям из шприца через катетер( крайне аккуратно и медленно) сначала 30, потом промывку,и 19.
Тогда мне более логичным кажется, что у них в куньмине нет оборудования для забора клеток. Потому что, если лаборотория в пекине и там же вакцина готовится, то смысл пациента в куньмин перевозить только для введения вакцины.

[Елена 1981]

Привет всем выздоровевшим и тем кто на пути выздоровления! Поделитесь, это только у меня от мабтеры состояние мягко говоря хуже чем от химии 96 часовой, или это норма? Врач сказала, что нормально. Покупала оригинальную швейцарскую, может влепили сильно, но чуть живая.. у кого ещё такое было?

У меня, например, после первой аццелбии были перебои с пульсом. Пульс был 55 с пропусками. Я сначала так испугалась. На остальных курсах тоже такое было, но в меньшей степени.

Добавлено через 9 минут
Подскажите, может у кого было так: последнее время по ночам появилось чувство, что руки затекают. По утрам просыпаюсь с болью, она конечно не сильная, но неприятная. Сегодня даже чайник с водой еле подняла. И что-то приливы стали чаще...Я вот всё это, конечно, на климакс списываю. Думала, что гормонозаместительную терапию назначат, но врач сказал ждать до сентября.

[spock]

Сын попал со всеми соответствующими симптомами в госпиталь в феврале, а диагноз уточнили только в апреле,т.е. 3 месяца - по КТ видели увеличенные лимфоузлы везде, в Ростовском госпитале на биопсию вырезали ЛУ в паху, взяли костную ткань и не нашли что искали. Потом отправили его в Подольский госпиталь, там вырезали ЛУ на шее, не знаю - просто биопсия или ИГХ (лимфоузел в Москву в лабораторию оправили, недели через две диск пришел), но диагноз уточнили. Отправили лечиться в Купавну в филиал Бурденко, т.е. лечить стали только с мая. Вот пока он катался по госпиталям - застал двух парней, которых по-срочному вливать начали, а с ним вроде могли позволить подождать. Очень долго тянулось время до лечения, а сейчас вроде как понеслось - не успели оглянуться, а уже два курса прокапали.

За эти несколько месяцев пока ему диагноз уточняли лимфоузлы не разрослись? А то мне вчера сделали ПЭТ КТ и за сегодняшнюю ночь лимфоузлы появились выше по шее почти на голове возле уха. И болят. Могло ли интересно на это повлиять ПЭТ. Мне кучу всего вводили внутривенное и радиацию и контрастное вещестов какое то....
Как я понял до лечения мало кому делают ПЭТ, может и не надо было, а то еще спровоцирует разрастание заболевания.

[Вера717]

За эти несколько месяцев пока ему диагноз уточняли лимфоузлы не разрослись? А то мне вчера сделали ПЭТ КТ и за сегодняшнюю ночь лимфоузлы появились выше по шее почти на голове возле уха. И болят. Могло ли интересно на это повлиять ПЭТ. Мне кучу всего вводили внутривенное и радиацию и контрастное вещестов какое то....
Как я понял до лечения мало кому делают ПЭТ, может и не надо было, а то еще спровоцирует разрастание заболевания.

Мужу тоже делали пэт кт до лечения (у него нхл), сказали что это обязательно (или пэт кт или просто кт), что бы потом было с чем сравнивать во время/после лечения и видеть динамику. Но главное сравнивать именно пэт с пэт, или кт с кт, а не вперемешку. От пэт кт думаю могло в л/у пойти дальше, ведь вводят меченную глюкозу, которая накапливается в местах злокачественного процесса, а злокачественные клетки любят глюкозу, но именно так Вам точно поставят стадию болезни и назначат правильное лечение. Кстати, пэт кт был разработан именно для лимфомы ходжкина, а для нхл этот пэт уже в целях коммерции продвигают, хотя в стандарт обследований при нхл пэт не входит, а входит просто кт с контрастом. Так что Вам правильно сделали пэт до лечения.

[Nett]

Мужу тоже делали пэт кт до лечения (у него нхл), сказали что это обязательно (или пэт кт или просто кт), что бы потом было с чем сравнивать во время/после лечения и видеть динамику. Но главное сравнивать именно пэт с пэт, или кт с кт, а не вперемешку. От пэт кт думаю могло в л/у пойти дальше, ведь вводят меченную глюкозу, которая накапливается в местах злокачественного процесса, а злокачественные клетки любят глюкозу, но именно так Вам точно поставят стадию болезни и назначат правильное лечение. Кстати, пэт кт был разработан именно для лимфомы ходжкина, а для нхл этот пэт уже в целях коммерции продвигают, хотя в стандарт обследований при нхл пэт не входит, а входит просто кт с контрастом. Так что Вам правильно сделали пэт до лечения.
Здравствуйте, а чем Лх отличается от нхл если речь вести о пэт кт? А мне в промывках после химии ставят глюкозу, не знала что Ее любят плохие клетки:(

[Ольга Владимировна]

За эти несколько месяцев пока ему диагноз уточняли лимфоузлы не разрослись? А то мне вчера сделали ПЭТ КТ и за сегодняшнюю ночь лимфоузлы появились выше по шее почти на голове возле уха. И болят. Могло ли интересно на это повлиять ПЭТ. Мне кучу всего вводили внутривенное и радиацию и контрастное вещестов какое то....
Как я понял до лечения мало кому делают ПЭТ, может и не надо было, а то еще спровоцирует разрастание заболевания.


Если и росли, то незначительно, ему регулярно КТ делали. У него ЛУ и так по всей нутрянке - вокруг селезенки, печени, почек, в забрюшном и по ходу магистральных сосудов до 49 мм. Не думаю, что ПЭТ у Вас так сразу спровоцировал рост ЛУ, нужно почитать. А когда Ваши результаты ПЭТ и биопсии будут? Врачу обязательно сообщите про увеличение и болезненность ЛУ -пусть пошевеливаются уже. Выздоровления и вечной ремиссии Вам и всем форумчанам!

Добавлено через 7 минут
Пишут: "при ПЭТ/КТ используются только радионуклиды с коротким и ультракоротким периодом полураспада, а современная КТ принадлежит к низкодозным рентгенологическим методам, то лучевая нагрузка на пациента не превышает допустимых норм. Даже при проведении исследования в режиме «все тело» лучевая нагрузка не превышает 8 мЗв, что в 2,5 раза ниже годичной нормы.
Допустимо проводить ПЭТ/КТ 1 раз в квартал, то есть 3-4 раз в год. Такая кратность исследования не принесет вред здоровью" И очень редко бывает аллергия, про увеличение ЛУ ни слова не нашла. Скорее всего это лимфома напоминает о себе.

Добавлено через 8 минут
Здравствуйте, а чем Лх отличается от нхл если речь вести о пэт кт? А мне в промывках после химии ставят глюкозу, не знала что Ее любят плохие клетки:(

Ивана тоже на глюкозе поддерживали - он очень слабый попал в госпиталь, гемоглобин и давление низкие были. Вроде пакость эта питается глюкозой, но она переключается и на другой корм, если растет. Да и глюкоза во многих продуктах содержится. Так что нужно прихлопнуть эту гадость, чтобы она шоколадки у организма не забирала.

[Сергей 1986]

Тогда мне более логичным кажется, что у них в куньмине нет оборудования для забора клеток. Потому что, если лаборотория в пекине и там же вакцина готовится, то смысл пациента в куньмин перевозить только для введения вакцины.

Мне кажется оборудование для афереза есть во многих городах,это не новый метод лечения. Скорее всё-таки в Пекине лаборатория. Да и в договоре вообще сказано что я сам из Пекина термоконтейнер везти должен. К счастью это не так,по факту сами везут.

Добавлено через 1 минуту
У меня, например, после первой аццелбии были перебои с пульсом. Пульс был 55 с пропусками. Я сначала так испугалась. На остальных курсах тоже такое было, но в меньшей степени.

Добавлено через 9 минут
Подскажите, может у кого было так: последнее время по ночам появилось чувство, что руки затекают. По утрам просыпаюсь с болью, она конечно не сильная, но неприятная. Сегодня даже чайник с водой еле подняла. И что-то приливы стали чаще...Я вот всё это, конечно, на климакс списываю. Думала, что гормонозаместительную терапию назначат, но врач сказал ждать до сентября.

Было тоже,правда при прохождении р- да - епоч, между курсами. Нейропатия.