Лимфома

[Anatoly84]

Здравствуйте, а чем Лх отличается от нхл если речь вести о пэт кт? А мне в промывках после химии ставят глюкозу, не знала что Ее любят плохие клетки:(

Добрый день! Конечно любят: и плохие и хорошие клетки ее любят т.к. глюкоза это основной энергетический агент в тканях - который участвует в синтезе и росте всех клеток в организме. Именно поэтому людям при постельном режиме и общем ослаблении организма, а так же сильном похудении ставят капельницы именно с глюкозой.

[Георгиий]

А то мне вчера сделали ПЭТ КТ и за сегодняшнюю ночь лимфоузлы появились выше по шее почти на голове возле уха. И болят. Могло ли интересно на это повлиять ПЭТ. Мне кучу всего вводили внутривенное и радиацию и контрастное вещестов какое то....
Как я понял до лечения мало кому делают ПЭТ, может и не надо было, а то еще спровоцирует разрастание заболевания.

Прочитал последние посты, вроде есть расхождения в информации. ПЭТ КТ делают до начала лечения для уточнения диагноза, потом при необходимости с промежутком в 6 месяцев. Как тут пишут , что ежеквартально - не жирно ли будет с учетом цены обследования ? Полагаю, что в Вашем случае ПЭТ должны были сделать после четырех курсов ХТ, но сделали всего два и еще 30 дней перерыв перед обследованием...:confused: Само лечение ХТ требует соблюдения сроков лечения (введение-перерыв ,введение-перерыв) а протокол ABVD - относительно дешевый, ширпотребовский :rolleyes: вот лимфоузлы и полезли. Мнение мое субъективно...

[Анна Рыжакова]

Всем добрый день! Завтра будет готова моя ИГХ, наконец-то узнаю свой тип НХЛ. Но мой гематолог в отпуске до конца лета, а к другому записалась только на 25 июля, блин, я в панике((( Стала болеть у меня голова, раньше это бывало очень редко, а теперь каждый день болит, на ночь пью обезболивающее. Было у кого так при увеличенных лимфоузлах на шее? У меня шишка прям над сонной артерией проходит, может передавило там чего?

[Ольга Владимировна]

Прочитал последние посты, вроде есть расхождения в информации. ПЭТ КТ делают до начала лечения для уточнения диагноза, потом при необходимости с промежутком в 6 месяцев. Как тут пишут , что ежеквартально - не жирно ли будет с учетом цены обследования ? Полагаю, что в Вашем случае ПЭТ должны были сделать после четырех курсов ХТ, но сделали всего два и еще 30 дней перерыв перед обследованием...:confused: Само лечение ХТ требует соблюдения сроков лечения (введение-перерыв ,введение-перерыв) а протокол ABVD - относительно дешевый, ширпотребовский :rolleyes: вот лимфоузлы и полезли. Мнение мое субъективно...

Я поняла, что Сашу еще не лечили, предварительно 4 курса ABVD назначили, но после ПЭТ и результатов биопсии должны уточнить стратегию. А про протоколы при ЛГМ читала сравнения, результаты у BEACOPP немного получше, но и побочек больше, это врачи тоже берут во внимание и без необходимости BEACOPP не назначают, в США, кажется до сих пор этот протокол не применяют, только ABVD. Да и по-хорошему, если не будет ответа на ABVD (после третьего курса хорошо бы сделать ПЭТ КТ), то можно поменять протокол на более токсичный BEACOPP.

[Елена 1981]

Мне кажется оборудование для афереза есть во многих городах,это не новый метод лечения. Скорее всё-таки в Пекине лаборатория. Да и в договоре вообще сказано что я сам из Пекина термоконтейнер везти должен. К счастью это не так,по факту сами везут.

Добавлено через 1 минуту


Было тоже,правда при прохождении р- да - епоч, между курсами. Нейропатия.
Сергей, нейропатия у меня тоже была, там ощущения другие, чувство онемения. У меня и сейчас на одном пальце на самом кунчике осталось :)))А это, ну похоже на то, когда ногу отсидишь или руку отлежишь))) что даже пошевелить больно.

[Сергей 1986]

Сергей, нейропатия у меня тоже была, там ощущения другие, чувство онемения. У меня и сейчас на одном пальце на самом кунчике осталось :)))А это, ну похоже на то, когда ногу отсидишь или руку отлежишь))) что даже пошевелить больно.

Ну может сосуды пострадали немного, кровообращение нарушается. Или все таки тоже к нейропатии отнести можно,просто по другому проявляется. Пишут что до года симптомы могут быть после лечения.

[Nett]

Ну может сосуды пострадали немного, кровообращение нарушается. Или все таки тоже к нейропатии отнести можно,просто по другому проявляется. Пишут что до года симптомы могут быть после лечения.

Люди добрые, это хоть реально восстановиться будет после епоч?((( вам дозы с каждым разом увеличивали? Что будет если на чоп перескочить? У меня кажется больше сил не хватит..((

[Елена 1981]

Ну может сосуды пострадали немного, кровообращение нарушается. Или все таки тоже к нейропатии отнести можно,просто по другому проявляется. Пишут что до года симптомы могут быть после лечения.

Я пока не паникую))) может, действительно, всё само пройдет)))

[Anatoly84]

Люди добрые, это хоть реально восстановиться будет после епоч?((( вам дозы с каждым разом увеличивали? Что будет если на чоп перескочить? У меня кажется больше сил не хватит..((

Потерпите, надо биться с заразой! Если на чоп после епоча перескочите получите прогрессию т.к. на более слабый вам нельзя уже протокол.
Восстановиться реально со временем и четко следуя советам врачей, да и тут мы вам подскажем и поддержим!


П.с. Что-то Зои нет, вот она бы вас "настроила" на епоч как надо с опытом(насколько знаю ей тоже дозы увеличивали от раза в раз))))

[Елена 1981]

Люди добрые, это хоть реально восстановиться будет после епоч?((( вам дозы с каждым разом увеличивали? Что будет если на чоп перескочить? У меня кажется больше сил не хватит..((

Дозы, тоже, увеличивали 2, 3 и 4 курсы. 5 и 6 дозы были как в 4. Решили, что с моим весом, 48 кг, этого достаточно. )))) и так хорошо))) На чоп нельзя, он слабее. Поэтому нужно терпеть. Собрать всю волю в кулак и терпеть))) по другому никак. На более слабые курсы переводят только в крайних случаях. А наш вид лимфом, ПМБККЛ, нужно кбивать на первой линии химиотерапии, потому что рецидивы и прогрессии плохо поддаются лечению. Я на первом курсе думала может мне и 4х хватит, а когда это узнала готова была ещё 7 и 8 курсы пройти, лишь бы эту гадость до конца убить. К счастью этого не потребовалось)))

[spock]

Прочитал последние посты, вроде есть расхождения в информации. ПЭТ КТ делают до начала лечения для уточнения диагноза, потом при необходимости с промежутком в 6 месяцев. Как тут пишут , что ежеквартально - не жирно ли будет с учетом цены обследования ? Полагаю, что в Вашем случае ПЭТ должны были сделать после четырех курсов ХТ, но сделали всего два и еще 30 дней перерыв перед обследованием...:confused: Само лечение ХТ требует соблюдения сроков лечения (введение-перерыв ,введение-перерыв) а протокол ABVD - относительно дешевый, ширпотребовский :rolleyes: вот лимфоузлы и полезли. Мнение мое субъективно...

Я поняла, что Сашу еще не лечили, предварительно 4 курса ABVD назначили, но после ПЭТ и результатов биопсии должны уточнить стратегию. А про протоколы при ЛГМ читала сравнения, результаты у BEACOPP немного получше, но и побочек больше, это врачи тоже берут во внимание и без необходимости BEACOPP не назначают, в США, кажется до сих пор этот протокол не применяют, только ABVD. Да и по-хорошему, если не будет ответа на ABVD (после третьего курса хорошо бы сделать ПЭТ КТ), то можно поменять протокол на более токсичный BEACOPP.

Да все верно. Лечения пока никакого не было. Сейчас пока уточняют все.
Видимо ЛУ полезли из-за глюкозы. Т.к. тоже где-то слышал что они ее любят как и любые опухоли.

[Nett]

Дозы, тоже, увеличивали 2, 3 и 4 курсы. 5 и 6 дозы были как в 4. Решили, что с моим весом, 48 кг, этого достаточно. )))) и так хорошо))) На чоп нельзя, он слабее. Поэтому нужно терпеть. Собрать всю волю в кулак и терпеть))) по другому никак. На более слабые курсы переводят только в крайних случаях.

Вот и мне так делают, дозу прибавляют. Хочется выть от безысходности если честно..(( ещё говорят, что лимфомы самая лёгкая форма онкологии. Только почему-то схемы пожёстче чем у любого рака Любой стадии.. кажется, что сердце остановится в любую минуту. ;((

[Елена 1981]

Вот и мне так делают, дозу прибавляют. Хочется выть от безысходности если честно..(( ещё говорят, что лимфомы самая лёгкая форма онкологии. Только почему-то схемы пожёстче чем у любого рака Любой стадии.. кажется, что сердце остановится в любую минуту. ;((

Ну р-да-эпоч это не самая жёсткая схема, хотя и не лёгкая, поэтому крепитесь. Сил, Вам, побольше и уверенности. С верой на лучшее только вперёд. Уже два курса позади, а это почти половина. Уже скоро экватор)))

[Георгиий]

Сравнение эффективности схем BEACOPP и ABVD в лечении лимфомы Ходжкина у пациентов, которым планируется лечение высокодозной химиотерапией

Viviani S. et al., New England Journal of Medicine, 2011

В работе оцениваются преимущества высокодозной химиотерапии по схеме ВЕАСОРР (блеомицин, этопозид, доксорубицин, циклофосфамид, винкристин, прокарбазин и преднизолон) по сравнению со схемой ABVD (доксорубицин, блеомицин, винбластин и дакарбазин) в лечении продвинутых стадий лимфомы Ходжкина.

Методы

В исследование был включен 331 пациент с лимфомой Ходжкина из группы н***агоприятного прогноза (стадии IIB, III или IV, или >=3 по шкале IPS). Все пациенты ранее не получали лечения. Программа лечения состояла из химиотерапии по схемам BEACOPP или ABVD с последующим проведением лучевой терапии при наличии показаний. Пациентам, у которых после проведения программного лечения была достигнута стабилизация или констатировано прогрессирование заболевания, в качестве терапии спасения была назначена высокодозная химиотерапия. Медиана наблюдение составила 61 месяц.

Результаты

7-летняя безрецидивная выживаемость в группе пациентов, которым была проведена химиотерапия по схеме ВЕАСОРР составила 85%; в группе пациентов, которым была проведена химиотерапия по схеме ABVD — 73% (P=0.004). 7-летняя бессобытийная выживаемость составила 78% и 71% соответственно (P=0.15). 65 больным (20 — в группе пациентов, получивших ВЕАСОРР и 45 — в группе ABVD) была проведена высокодозная химиотерапия в связи с рецидивом или прогрессированием лимфомы Ходжкина. На момент публикации, у 3 из 20 пациентов в группе больных, получивших лечение по схеме ВЕАСОРР, и у 15 из 45 больных, получивших лечение по схеме ABVD, сохранялась ремиссия заболевания. После завершения лечения, включающего в себя высокодозную химиотерапию, 7-летняя выживаемость, свободная от второй прогрессии заболевания, составила 88% в группе пациентов, которым была проведена химиотерапии по схеме ВЕАСОРР и 82% в группе пациентов, которым была проведена химиотерапия по схеме ABVD — 73% (P=0.12). 7-летняя общая выживаемость составила 89% и 84% соответственно (P=0.39). Выраженные побочные эффекты лечения чаще отмечались в группе пациентов, получивших лечение по схеме BEACOPP.

Выводы

Лечение лимфомы Ходжкина по схеме ВЕАСОРР по сравнению с лечением по схеме ABVD характеризуется лучшим противоопухолевым ответом, однако отдаленные результаты лечения по данным программам существенно не различаются.

[Nett]

Ну р-да-эпоч это не самая жёсткая схема, хотя и не лёгкая, поэтому крепитесь. Сил, Вам, побольше и уверенности. С верой на лучшее только вперёд. Уже два курса позади, а это почти половина. Уже скоро экватор)))
Лена, а бывало такое что кт покажет хорошую динамику и схему на более мягкую меняют или вообще опухоль проходит не за 6, а за 4-5 схем полностью?

[Сергей 1986]

Люди добрые, это хоть реально восстановиться будет после епоч?((( вам дозы с каждым разом увеличивали? Что будет если на чоп перескочить? У меня кажется больше сил не хватит..((

Мне с 1 по 5 увеличивали,6 как 5 оставили. А вот если бы прибавили тогда,может я и избежал бы последующих R-DHAP,R-DexaBEAM, и R- IGEV+ Ox, от которых,главное толку не много было. Так что лучше- терпеть. Восстановление- по моему 3 недели и все в порядке по самочувствию после любой химии...

Добавлено через 1 минуту
Лена, а бывало такое что кт покажет хорошую динамику и схему на более мягкую меняют или вообще опухоль проходит не за 6, а за 4-5 схем полностью?

Аня,не надо на лёгкую менять. Медиастинальную лимфому надо сразу бить с запасом.

Добавлено через 7 минут
Дозы, тоже, увеличивали 2, 3 и 4 курсы. 5 и 6 дозы были как в 4. Решили, что с моим весом, 48 кг, этого достаточно. )))) и так хорошо))) На чоп нельзя, он слабее. Поэтому нужно терпеть. Собрать всю волю в кулак и терпеть))) по другому никак. На более слабые курсы переводят только в крайних случаях. А наш вид лимфом, ПМБККЛ, нужно кбивать на первой линии химиотерапии, потому что рецидивы и прогрессии плохо поддаются лечению. Я на первом курсе думала может мне и 4х хватит, а когда это узнала готова была ещё 7 и 8 курсы пройти, лишь бы эту гадость до конца убить. К счастью этого не потребовалось)))

Да,на себе убедился что плохо поддаются лечению. Теоретически можно было сразу ниволумабом и ленолидомидом прихлопнуть,без высокодозки,но кто ж знал.

[Елена 1981]

Лена, а бывало такое что кт покажет хорошую динамику и схему на более мягкую меняют или вообще опухоль проходит не за 6, а за 4-5 схем полностью?

Нет, на более мягкую менять не будут. Хороший ответ на химию — это значит правильно подобранный курс, который работает. Настраивайтесь пройти все 6 курсов. Меньше не будет, однозначно. Могут только на более тяжёлый поменять при плохом ответе.
У меня после 2х курсов опухоль на 80% ушла. Курс не меняли.

[Nett]

Мне с 1 по 5 увеличивали,6 как 5 оставили. А вот если бы прибавили тогда,может я и избежал бы последующих R-DHAP,R-DexaBEAM, и R- IGEV+ Ox, от которых,главное толку не много было. Так что лучше- терпеть. Восстановление- по моему 3 недели и все в порядке по самочувствию после любой химии...

Добавлено через 1 минуту


Аня,не надо на лёгкую менять. Медиастинальную лимфому надо сразу бить с


Да,на себе убедился что плохо поддаются лечению. Теоретически можно было сразу ниволумабом и ленолидомидом прихлопнуть,без высокодозки,но кто ж знал.
Сергей, когда будет известен ваш ответ на терапию в Китае? Читаю вас вк, ваша супруга молодец и вы тоже, я уверена, что вы справитесь и мы победим пмбкл.. что вам говорят в Китае? Неужели у нас ещё не скоро эта программа работать будет???
У меня вот ещё вопрос. Стало болеть горло и мне кажется, что узлы на шее воспалены немного, что это может значить?? Химоза или это уже на шее вылазят? А сердце по прежднему с перебоями стучит..(( расстраиваюсь когда такое самочувствие.. уже начинают мысли плохие крутится в голове...(

[Елена 1981]

Сергей, когда будет известен ваш ответ на терапию в Китае? Читаю вас вк, ваша супруга молодец и вы тоже, я уверена, что вы справитесь и мы победим пмбкл.. что вам говорят в Китае? Неужели у нас ещё не скоро эта программа работать будет???
У меня вот ещё вопрос. Стало болеть горло и мне кажется, что узлы на шее воспалены немного, что это может значить?? Химоза или это уже на шее вылазят? А сердце по прежднему с перебоями стучит..(( расстраиваюсь когда такое самочувствие.. уже начинают мысли плохие крутится в голове...(
Лимфоузлы, скорее всего, болят от горла. Если горло болит, то очень часто лимфоузлы на шее тоже болеть начинают. Это всё от того, что падают лейкоциты. У меня так, кажется, после 3 или 4 го курса было, уже точно не помню. Не нужно думать о плохом. Всё хорошо.

Добавлено через 8 минут
Сергей, когда будет известен ваш ответ на терапию в Китае? Читаю вас вк, ваша супруга молодец и вы тоже, я уверена, что вы справитесь и мы победим пмбкл.. что вам говорят в Китае? Неужели у нас ещё не скоро эта программа работать будет???
У меня вот ещё вопрос. Стало болеть горло и мне кажется, что узлы на шее воспалены немного, что это может значить?? Химоза или это уже на шее вылазят? А сердце по прежднему с перебоями стучит..(( расстраиваюсь когда такое самочувствие.. уже начинают мысли плохие крутится в голове...(
Аня, если Вы верующая, то сходите в храм, свечку поставьте. Сразу спокойнее станет. Мы с мужем между курсами всегда старались съездить или к Матроне или в Ставропигиальный мужской монастырь к иконе Всецарица (помогает онкобольным).

[Сергей 1986]

Сергей, когда будет известен ваш ответ на терапию в Китае? Читаю вас вк, ваша супруга молодец и вы тоже, я уверена, что вы справитесь и мы победим пмбкл.. что вам говорят в Китае? Неужели у нас ещё не скоро эта программа работать будет???
У меня вот ещё вопрос. Стало болеть горло и мне кажется, что узлы на шее воспалены немного, что это может значить?? Химоза или это уже на шее вылазят? А сердце по прежднему с перебоями стучит..(( расстраиваюсь когда такое самочувствие.. уже начинают мысли плохие крутится в голове...(

По- моему второе введение химерных лимфоцитов через неделю будет,ну и КТ перед выпиской наверное. Пока по ощущениям сложно что то понять,кроме вчерашнего небольшого чувства жара. Жалоб нет,как обычно. )
Болит горло,значит есть инфекция,отсюда и лимфоузлы. Но на всякий случай скажите врачу. В епоче доксирубицин кардиотоксичен,у меня давление поднималось ,спал плохо, и уровень калия в крови к 5-6 курсу понизился , панангин потом принимал долго.

[Nett]

Лимфоузлы, скорее всего, болят от горла. Если горло болит, то очень часто лимфоузлы на шее тоже болеть начинают. Это всё от того, что падают лейкоциты. У меня так, кажется, после 3 или 4 го курса было, уже точно не помню. Не нужно думать о плохом. Всё хорошо.

Добавлено через 8 минут

Аня, если Вы верующая, то сходите в храм, свечку поставьте. Сразу спокойнее станет. Мы с мужем между курсами всегда старались съездить или к Матроне или в Ставропигиальный мужской монастырь к иконе Всецарица (помогает онкобольным).
Ходила и молитвы читала))) успокаивает, согласна..) только пульс 125 не радует совсем меня..( и ещё эти лимфоузлы... но пока врач все на последствия хт скидывает.. а если у опухоли прогрессия какие признаки? Не судите строго :( :( :(

[Сергей 1986]

Ходила и молитвы читала))) успокаивает, согласна..) только пульс 125 не радует совсем меня..( и ещё эти лимфоузлы... но пока врач все на последствия хт скидывает.. а если у опухоли прогрессия какие признаки? Не судите строго :( :( :(

У меня только венозность от сдавливания опухолью прибавилась,но вообще обычно прогрессия сразу ощущается.

[Nett]

У меня только венозность от сдавливания опухолью прибавилась,но вообще обычно прогрессия сразу ощущается.

У меня это было до 1 курса хт.. синие пятна ещё ниже груди.... это чувство я очень хорошо помню.. пока тьфу тьфу тьфу..спасибо большое) крепитесь, кт ждём ваше кт что бы поднять бокалы с красным сухим вином наконец!)

[Вера717]

Ходила и молитвы читала))) успокаивает, согласна..) только пульс 125 не радует совсем меня..( и ещё эти лимфоузлы... но пока врач все на последствия хт скидывает.. а если у опухоли прогрессия какие признаки? Не судите строго :( :( :(

Пульс 125 это не очень конечно, у мужа не было такого высокого пульса, максимум до 100 сразу после химии. Но его все равно направляли после 5 хт к кардиологу, провели суточный мониторинг, эхо-кг. Потом пропил магнерот. Сейчас пьет аспаркам, хофитол. Да и Ваше горло.... как бы не инфекционный процесс, все таки лейкоциты снижены. А температуру меряете? У мужа про прогрессию мы поняли когда температура повысилась до 38 без признаков простуды и держалась 2 дня, это было когда ждали пэт кт после всех химий, мы и сами поняли что что то не так, через несколько дней пэт показал прогрессию.
Вы пьете бисептол, ацикловир по схеме между химиями, для профилактики инфекционных и вирусных осложнений?

[Nett]

Пульс 125 это не очень конечно, у мужа не было такого высокого пульса, максимум до 100 сразу после химии. Но его все равно направляли после 5 хт к кардиологу, провели суточный мониторинг, эхо-кг. Потом пропил магнерот. Сейчас пьет аспаркам, хофитол. Да и Ваше горло.... как бы не инфекционный процесс, все таки лейкоциты снижены. А температуру меряете? У мужа про прогрессию мы поняли когда температура повысилась до 38 без признаков простуды и держалась 2 дня, это было когда ждали пэт кт после всех химий, мы и сами поняли что что то не так, через несколько дней пэт показал прогрессию.

Температуру меряю, 36,6. Из всех симптомов только горло и слабость. Лу увеличены на шее, завтра спрашивать буду. Мне подкалывают лейкоциты постоянно, во время химии сквозняки были тк жарко может просквозила. Кстати кто знает, как эти уколы лейкоцитов влияют на все, не сильно ли вредно это делать

[Елена 1981]

Ходила и молитвы читала))) успокаивает, согласна..) только пульс 125 не радует совсем меня..( и ещё эти лимфоузлы... но пока врач все на последствия хт скидывает.. а если у опухоли прогрессия какие признаки? Не судите строго :( :( :(

У меня пульс до химии был 100-115. На курсах только снижался. После первого курса назначили конкор по 2,5 мг. Сразу после курсов, в отходняке))) приходилось, иногда и по 5-7,5 мг пить, т.к. пульс около 120 держался, 100 был с учетом приема конкора. На конкоре до сих пор нахожусь. Если не пить то пульс 90. Пыталась снизить дозы, но не помогает, так и пью по 2,5 мг. Врач говорит, что это горманальное, т.к. цикл пока не восстановился и после химии ещё мало времени прошло.

[Ivushka]

У меня, например, после первой аццелбии были перебои с пульсом. Пульс был 55 с пропусками. Я сначала так испугалась. На остальных курсах тоже такое было, но в меньшей степени.

Добавлено через 9 минут
Подскажите, может у кого было так: последнее время по ночам появилось чувство, что руки затекают. По утрам просыпаюсь с болью, она конечно не сильная, но неприятная. Сегодня даже чайник с водой еле подняла. И что-то приливы стали чаще...Я вот всё это, конечно, на климакс списываю. Думала, что гормонозаместительную терапию назначат, но врач сказал ждать до сентября.

Добрый вечер! У меня так шейный хондроз проявляется, когда долго работаю за компом в одной позе.

[Елена 1981]

Добрый вечер! У меня так шейный хондроз проявляется, когда долго работаю за компом в одной позе.

Мне бы хоть чуть-чуть в одной позе посидеть :)с моими 4 сыночками. Только присяду кому-нибудь обязательно что-то надо))) не дают маме поскучать. Как говориться "движение—это жизнь"

[Ivushka]

Мне бы хоть чуть-чуть в одной позе посидеть :)с моими 4 сыночками. Только присяду кому-нибудь обязательно что-то надо))) не дают маме поскучать. Как говориться "движение—это жизнь"

Класс 4 сыночка!!! У меня один и завели ещё котосынка мелкого.

[Анна Рыжакова]

Люди добрые, это хоть реально восстановиться будет после епоч?((( вам дозы с каждым разом увеличивали? Что будет если на чоп перескочить? У меня кажется больше сил не хватит..((

Анют, ох, скорейшего вам восстановления, держитесь там, все будет хорошо!

[ЛюбовьА]

С Ходжкина берут. Я ещё вчера у доктора уточнял насчёт пациентов с ЛХ,он сказал что могу его контакты давать. Есть исследования с CAR T 30+, хоть их и меньше. Если я правильно понял,то мне хотят оба варианта сделать.( CART19 ,CART30)

Сергей , добрый вечер! Если будет возможность, узнайте пожалуйста, при Т клеточной они берут, на всякий случай... Удачи вам!

[Елена 1981]

Класс 4 сыночка!!! У меня один и завели ещё котосынка мелкого.

Вот теперь бы ещё лапочку-дочку, но это уже как Бог даст.

[Morozik]

Сергей , добрый вечер! Если будет возможность, узнайте пожалуйста, при Т клеточной они берут, на всякий случай... Удачи вам!
Добрый день, да, и мне интересно берут т-клеточные? Какие документы нужны в случае положительного ответа? Мы отправляли запрос, но ответа пока не получили.

[Сергей 1986]

Сегодня доктора пока не было,как увижу- спрошу. Но не уверен насчёт Т клеточных,т.к. модификацию на борьбу с болезнью проходят именно Т- лимфоциты,и не знаю,возможно ли это,если они уже поражены болезнью...

[Nett]

Анют, ох, скорейшего вам восстановления, держитесь там, все будет хорошо!
Сегодня все получше гораздо..)) тахикардия продолжается..( что у вас там наконец с анализом?

[Olushka_ina]

Сегодня доктора пока не было,как увижу- спрошу. Но не уверен насчёт Т клеточных,т.к. модификацию на борьбу с болезнью проходят именно Т- лимфоциты,и не знаю,возможно ли это,если они уже поражены болезнью...

Приветствую всех!

Сергей, а узнайте, при фолликулярной этот метод не применяют?
Хоть у меня,конечно, по деньгам такой возможности нет-поехать,если что, но знать-то всё равно любопытно. Хотя бы надеяться,что когда-то и у нас будет...

[Сергей 1986]

Приветствую всех!

Сергей, а узнайте, при фолликулярной этот метод не применяют?
Хоть у меня,конечно, по деньгам такой возможности нет-поехать,если что, но знать-то всё равно любопытно. Хотя бы надеяться,что когда-то и у нас будет...

Вам спокойно можно дождаться КИ в России если что,и пройти бесплатно. Т.к. лимфома не агрессивная. А в крайнем случае- соберём. Но узнаю.
.................................................. .................................................
Доктор так и не приходил сегодня,выходной видимо( Здесь 10 вечера почти сейчас).Заходила девушка- ассистент. Я ее насчёт Т клеточных спросил,она вроде сказала что возможно. Если мы с ней конечно правильно друг друга поняли,т.к.общались на английском.)

[Вера717]

Приветствую всех!

Сергей, а узнайте, при фолликулярной этот метод не применяют?
Хоть у меня,конечно, по деньгам такой возможности нет-поехать,если что, но знать-то всё равно любопытно. Хотя бы надеяться,что когда-то и у нас будет...

Насколько я поняла по описаниям этих иследований в интернете, этот метод для агрессивных в-клеточных ( в т.ч для фолликулярной трансформировавшейся в диффузную).

Добавлено через 5 минут
Вам спокойно можно дождаться КИ в России если что,и пройти бесплатно. Т.к. лимфома не агрессивная. А в крайнем случае- соберём. Но узнаю.
.................................................. .................................................
Доктор так и не приходил сегодня,выходной видимо( Здесь 10 вечера почти сейчас).Заходила девушка- ассистент. Я ее насчёт Т клеточных спросил,она вроде сказала что возможно. Если мы с ней конечно правильно друг друга поняли,т.к.общались на английском.)

В Нии Петрова в Песочном ведь уже идут исследования подобной терапии только пока не для лимфом, а для солидных опухолей. Но конкретным людям уже сделали вакцины и ввели, в тч одной моей знакомой с саркомой, уже полгода или месяцев 8 все ок. А так врачи давали ей месяца 3 от постановки диагноза, а всего уже прошло полтора года после диагноза. Но конечно у нее химия сначала была, потом вакцина.

[Nett]

Привет, Ребят. Такое дело, врачу не могу дозвониться. Температура поднялась 37,7 болит горло, начинает стоматит развиваться. В остальном чувствую себя хорошо, если не учитывать слабость. Плюс мне подкалывают лейкоциты уколы. Кто сталкивался? Стоит ли бить тревогу или подождать до завтра?

[Вера717]

Привет, Ребят. Такое дело, врачу не могу дозвониться. Температура поднялась 37,7 болит горло, начинает стоматит развиваться. В остальном чувствую себя хорошо, если не учитывать слабость. Плюс мне подкалывают лейкоциты уколы. Кто сталкивался? Стоит ли бить тревогу или подождать до завтра?

Nett, так Вы не ответили, Вы бисептол и ацикловир пьете по схеме между химиями?
Похоже что у Вас все таки бактериальная инфекция. Завтра срочно к врачу, или дозванивайтесь.
У нас в каждой выписке было написано- при темп 38 антибиотик принимать. Но вам все врач должен назначить.
И все молочное, не термообработанное не кушайте пока.

[Nett]

Nett, так Вы не ответили, Вы бисептол и ацикловир пьете по схеме между химиями?
Похоже что у Вас все таки бактериальная инфекция. Завтра срочно к врачу, или дозванивайтесь.
У нас в каждой выписке было написано- при темп 38 антибиотик принимать. Но вам все врач должен назначить.
И все молочное, не термообработанное не кушайте пока.

Нет, мне ничего такого не назначали(( только пералгин на случай если температура поднимется.. сбила вроде им же, подцепила по ходу что-то.. хотя лейкоциты у меня выше нормы. Или просто слизистую обожгла во время химии этой дурной.

[Анна Рыжакова]

Сегодня все получше гораздо..)) тахикардия продолжается..( что у вас там наконец с анализом?

Вообщем по ИГХ у меня В-клеточная лимфома, точную формулировку не скажу, отдала документы копии делать. На 20 июля назначили госпитализацию, до нее надо сделать КТ с контрастом, сдать некоторые анализы. Врач сказала, что мабтеры у них нет, надо делать заявку, но неизвестно будет ли она. Заявку делать на 8 курсов с интервалом в 21 день. Сколько курсов химии и какой пока не назначили.

[Olushka_ina]

Нет, мне ничего такого не назначали(( только пералгин на случай если температура поднимется.. сбила вроде им же, подцепила по ходу что-то.. хотя лейкоциты у меня выше нормы. Или просто слизистую обожгла во время химии этой дурной.

Nett, а от того,что слизистую обожгли,разве могли лимфоузлы увеличиться?
Если они у Вас увеличились, то скорее всего инфекция. Хотя может быть и обратная связь-горло может болеть внутри по причине увеличения лимфоузлов. С этим только до врача дозваниваться и пытать его. Желаю Вам завтра дозвониться!

Добавлено через 3 минуты
Вообщем по ИГХ у меня В-клеточная лимфома, точную формулировку не скажу, отдала документы копии делать. На 20 июля назначили госпитализацию, до нее надо сделать КТ с контрастом, сдать некоторые анализы. Врач сказала, что мабтеры у них нет, надо делать заявку, но неизвестно будет ли она. Заявку делать на 8 курсов с интервалом в 21 день. Сколько курсов химии и какой пока не назначили.

Анна, а мабтеру выдают по месту жительства. И её потом несёшь/везёшь в стационар,когда ложишься на курс химии.
формулировки "В-клеточная лимфома" недостаточно для назначения протокола. желательно бы ещё расширенное игх. Хотя в принципе ,наверное, у всех В-клеточных лимфом есть CD20+, поэтому уже и ясно,что мабтеру надо.

[Вера717]

Вообщем по ИГХ у меня В-клеточная лимфома, точную формулировку не скажу, отдала документы копии делать. На 20 июля назначили госпитализацию, до нее надо сделать КТ с контрастом, сдать некоторые анализы. Врач сказала, что мабтеры у них нет, надо делать заявку, но неизвестно будет ли она. Заявку делать на 8 курсов с интервалом в 21 день. Сколько курсов химии и какой пока не назначили.

Пристаньте к доктору, обсудите назначение бисептола для профилактики инфекций, имунитет же ослаблен химией, ну и что что лейкостим колят, это не повышает имунитет, а только поднимает количество лейкоцитов в моменте для того что бы можно было следующий курс химии по графику проводить. И ацикловир против герпеса.

[Анна Рыжакова]

Nett, а от того,что слизистую обожгли,разве могли лимфоузлы увеличиться?
Если они у Вас увеличились, то скорее всего инфекция. Хотя может быть и обратная связь-горло может болеть внутри по причине увеличения лимфоузлов. С этим только до врача дозваниваться и пытать его. Желаю Вам завтра дозвониться!

Добавлено через 3 минуты


Анна, а мабтеру выдают по месту жительства. И её потом несёшь/везёшь в стационар,когда ложишься на курс химии.
формулировки "В-клеточная лимфома" недостаточно для назначения протокола. желательно бы ещё расширенное игх. Хотя в принципе ,наверное, у всех В-клеточных лимфом есть CD20+, поэтому уже и ясно,что мабтеру надо.

Понятно, спасибо. Да, в ИГХ все расписано, напишу завтра более подробно.

[Nett]

Пристаньте к доктору, обсудите назначение бисептола для профилактики инфекций, имунитет же ослаблен химией, ну и что что лейкостим колят, это не повышает имунитет, а только поднимает количество лейкоцитов в моменте для того что бы можно было следующий курс химии по графику проводить. И ацикловир против герпеса.

Спасибо большое, так и сделаю.

Добавлено через 6 минут
Вообщем по ИГХ у меня В-клеточная лимфома, точную формулировку не скажу, отдала документы копии делать. На 20 июля назначили госпитализацию, до нее надо сделать КТ с контрастом, сдать некоторые анализы. Врач сказала, что мабтеры у них нет, надо делать заявку, но неизвестно будет ли она. Заявку делать на 8 курсов с интервалом в 21 день. Сколько курсов химии и какой пока не назначили.

Б клеточных полно всяких. У меня тоже б клеточная...а стадию не сказали? Почему сразу 8 курсов? 21 это стандартный цикл.

[Анна Рыжакова]

Спасибо большое, так и сделаю.

Добавлено через 6 минут


Б клеточных полно всяких. У меня тоже б клеточная...а стадию не сказали? Почему сразу 8 курсов? 21 это стандартный цикл.

Анют, если не ошибаюсь, диффузная крупноклеточная. Не знаю почему 8, расписана в заключении доза и что 8 курсов. Стадию скажут по результатам КТ. Анют, вы писали, что мабтеру сами покупали, почем она?

[Nett]

Анют, если не ошибаюсь, диффузная крупноклеточная. Не знаю почему 8, расписана в заключении доза и что 8 курсов. Стадию скажут по результатам КТ. Анют, вы писали, что мабтеру сами покупали, почем она?

Да, есть такая лимфома.. мабтера очень дорогая, 76 тыс на ваши вроде.

Добавлено через 1 минуту
Вам спокойно можно дождаться КИ в России если что,и пройти бесплатно. Т.к. лимфома не агрессивная. А в крайнем случае- соберём. Но узнаю.
.................................................. .................................................
Доктор так и не приходил сегодня,выходной видимо( Здесь 10 вечера почти сейчас).Заходила девушка- ассистент. Я ее насчёт Т клеточных спросил,она вроде сказала что возможно. Если мы с ней конечно правильно друг друга поняли,т.к.общались на английском.)

Сергей, общаюсь с девушкой у которой случай как у вас. Ей сказали, что набор в Китай закрыт уже. Правда ли это? Как ей попасть туда можно?

[Animashka]

:eek:Привет, Ребят. Такое дело, врачу не могу дозвониться. Температура поднялась 37,7 болит горло, начинает стоматит развиваться. В остальном чувствую себя хорошо, если не учитывать слабость. Плюс мне подкалывают лейкоциты уколы. Кто сталкивался? Стоит ли бить тревогу или подождать до завтра?
Доброго вечера,.
У меня и горло после р-да-эпоч болело и температура при уколах лейкостима была. Лимфоузлы не увеличивались. Температура была после высокодозки на уколах, когда подымали лейкоциты, но только в последний заход, до этого на уколы не подымалась .
Может и от ифекции. Может и реакция на лечение. Завтра покажись обязательно врачу. Горло надо полоскать при боли - станет легче. И если это инфекция, то ьак она будет остановлена.

[Елена 1981]

Привет, Ребят. Такое дело, врачу не могу дозвониться. Температура поднялась 37,7 болит горло, начинает стоматит развиваться. В остальном чувствую себя хорошо, если не учитывать слабость. Плюс мне подкалывают лейкоциты уколы. Кто сталкивался? Стоит ли бить тревогу или подождать до завтра?

У меня всегда от лейкостима температура поднималась. На последних курсах почти до 39 доходила. Но всё может быть, поэтому врачу сообщить надо. Организм во время химии очень подвержен всяким инфекциям и не может самостоятельно справиться с ней. Мне, когда горло болело, врач назначала иммудон, тантум верде и полоскание мирамистином. Один раз пришлось пропить антибиотики.
Когда лейкоциты поднимутся станет лучше.:)

[Сергей 1986]

Насколько я поняла по описаниям этих иследований в интернете, этот метод для агрессивных в-клеточных ( в т.ч для фолликулярной трансформировавшейся в диффузную).

Добавлено через 5 минут


В Нии Петрова в Песочном ведь уже идут исследования подобной терапии только пока не для лимфом, а для солидных опухолей. Но конкретным людям уже сделали вакцины и ввели, в тч одной моей знакомой с саркомой, уже полгода или месяцев 8 все ок. А так врачи давали ей месяца 3 от постановки диагноза, а всего уже прошло полтора года после диагноза. Но конечно у нее химия сначала была, потом вакцина.

Хорошо,если и у нас есть. Я когда КИ искал,не нашел. Правда и диагноз другой.

Добавлено через 1 минуту
Да, есть такая лимфома.. мабтера очень дорогая, 76 тыс на ваши вроде.

Добавлено через 1 минуту


Сергей, общаюсь с девушкой у которой случай как у вас. Ей сказали, что набор в Китай закрыт уже. Правда ли это? Как ей попасть туда можно?

Пусть мне в ВК напишет. Там много исследований на эту тему. Где я сейчас вроде не собирались закрывать.

[Olushka_ina]

Анют, если не ошибаюсь, диффузная крупноклеточная. Не знаю почему 8, расписана в заключении доза и что 8 курсов. Стадию скажут по результатам КТ. Анют, вы писали, что мабтеру сами покупали, почем она?

Анна, врач в стационаре,где Вы будете лечиться,должен Вам дать выписку на мабтеру,ну,т.е. описать там,что у Вас такая лимфома,где клетки CD20+ и что необходимо обеспечение ритуксимабом по месту жительства. И с этой бумагой Вы идёте к врачу по месту жительства,который Вам должен выдать рецепт.С этим рецептом пойдёте в аптеку,где выдают льготные лекарства,и получите там мабтеру( саму мабтеру вряд ли получите, скорее всего это будет ацеллбия-наш аналог).
В некоторых регионах без оформления инвалидности ритуксимаб получить тяжело, т.к. региональные льготники пользуются бюджетом региона, и ,если в бюджете денег нет, то и не на что закупать.
В таком случае врач должен Вам подсказать,чтобы скорее оформляли инвалидность. Тогда Вы станете Федеральным льготником ,и будете получать препарат за счёт бюджета РФ, и не выдать Вам его уже не смогут.

[Ольга Владимировна]

[QUOTE=Ольга Владимировна;391840]

Через неделю комиссия будет, будут решать..
((

Всем доброго здоровья! Арина, у вас состоялась комиссия, что-то решили? Как муж себя чувствует?

Добавлено через 3 минуты
Саша (spock), как ваши узлы себя ведут? Есть ли какие-то подвижки в уточнении диагноза?

[Анна Рыжакова]

Анна, врач в стационаре,где Вы будете лечиться,должен Вам дать выписку на мабтеру,ну,т.е. описать там,что у Вас такая лимфома,где клетки CD20+ и что необходимо обеспечение ритуксимабом по месту жительства. И с этой бумагой Вы идёте к врачу по месту жительства,который Вам должен выдать рецепт.С этим рецептом пойдёте в аптеку,где выдают льготные лекарства,и получите там мабтеру( саму мабтеру вряд ли получите, скорее всего это будет ацеллбия-наш аналог).
В некоторых регионах без оформления инвалидности ритуксимаб получить тяжело, т.к. региональные льготники пользуются бюджетом региона, и ,если в бюджете денег нет, то и не на что закупать.
В таком случае врач должен Вам подсказать,чтобы скорее оформляли инвалидность. Тогда Вы станете Федеральным льготником ,и будете получать препарат за счёт бюджета РФ, и не выдать Вам его уже не смогут.

Спасибо за разъяснение, сегодня пойду к терапевту своему с этой выпиской, посмотрим как у нас в регионе с этим дела обстоят.

Всем здоровья!

Мне назначили пройти КТ 4 зон, сказали можно бесплатно по направлению от терапевта. Кто как проходил КТ? Бесплатно или платно?

[Olushka_ina]

Спасибо за разъяснение, сегодня пойду к терапевту своему с этой выпиской, посмотрим как у нас в регионе с этим дела обстоят.

Всем здоровья!

Мне назначили пройти КТ 4 зон, сказали можно бесплатно по направлению от терапевта. Кто как проходил КТ? Бесплатно или платно?

Конечно,бесплатно КТ проходите.
по направлению. Если это назначение они Вам в выписке написали(в рекомендациях), то врач даст направление.

Не знаю,выписывает ли терапевт такие препараты,как ритуксимаб.
Это делает врач онколог или гематолог.
Вы спросите у терапевта, у кого Вам его выписывать.
Может,у Вас это и терапевт делает,но вряд ли.

[AlexMab]

Хорошо,если и у нас есть. Я когда КИ искал,не нашел. Правда и диагноз другой.


Подобных исследований в России нет.
Это 2 разных технологии:
Дендритно-клеточные вакцины (то что используют в Нии Петрова в Песочном) и CAR-T
lymphoma.ml/immuno_overview/
131 страница - кому интересно

[Nett]

Спасибо за разъяснение, сегодня пойду к терапевту своему с этой выпиской, посмотрим как у нас в регионе с этим дела обстоят.

Всем здоровья!

Мне назначили пройти КТ 4 зон, сказали можно бесплатно по направлению от терапевта. Кто как проходил КТ? Бесплатно или платно?

Аня, а мы с тобой в один день ложимся в больничку, будем вместе лечиться и кушать икорку с пивом:))
Всем спасибо за советы большое. Приехала к врачу буду допытывать природу больно горла)

[Анна Рыжакова]

Аня, а мы с тобой в один день ложимся в больничку, будем вместе лечиться и кушать икорку с пивом:))
Всем спасибо за советы большое. Приехала к врачу буду допытывать природу больно горла)

Анют, вы есть вк? как вообще в больничке интернетом пользуетесь? у меня мой тел. накрылся, хожу с простой звонилкой, вот думаю покупать смартфон или не до него там будет. Я уже считаю дни, поскорее бы в больничку, пугает меня моя больная голова.

[Nett]

Анют, вы есть вк? как вообще в больничке интернетом пользуетесь? у меня мой тел. накрылся, хожу с простой звонилкой, вот думаю покупать смартфон или не до него там будет. Я уже считаю дни, поскорее бы в больничку, пугает меня моя больная голова.

Есть! Добавляйся https://m.vk.com/id132244831
Можно хоть чем пользоваться, но мне там не идёт ничего, даже книги по одной странице читаю и больше сил нет

[Анна Рыжакова]

Ребят, может была у кого такая же лимфома, как у меня. Вот выписка из ИГХ: на мембране опухолевых клеток умеренно и сильно экспрессируются CD20. На клеточной мембране местами видна слабая экспрессия CD10. В ядрах экспрессируется BCL-6 в 60% b BCL-2 в 5% клеток. Экспресии CD3, CD5,MUM1, циклина D1, ALK отрицательные. Ki-67 45%. Заключение: диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфома с имуннофенотипом клеток герминогенного происхождения.
Просветите что и как, какое лечение. Я как поняла у меня лимфома средней агрессивности.

Добавлено через 2 минуты
Есть! Добавляйся https://m.vk.com/id132244831
Можно хоть чем пользоваться, но мне там не идёт ничего, даже книги по одной странице читаю и больше сил нет

Анют, посмотрела твою страницу вк, красотка! Победа обязательно будет за нами!

[spock]

[QUOTE=Ari;391856]

Всем доброго здоровья! Арина, у вас состоялась комиссия, что-то решили? Как муж себя чувствует?

Добавлено через 3 минуты
Саша (spock), как ваши узлы себя ведут? Есть ли какие-то подвижки в уточнении диагноза?



Ольга Владимировна, спасибо пока нормально. Болят, шею немного больно повернуть но терпимо. Сегодня был у врача с результатами ПЭТ она сказала что ничего страшного, это нормально. По ПЭТ тоже все как и было три недели назад только обнаружили что миндалины то же воспалены и видимо задействованы в заболевании. Отправили материал на ИГХ, после 14 сказали будет готово и будет известен диагноз точно. Но врачу и без ИГХ он предельно ясен и поэтому она дала направление. Лечение остается прежним - ABVD со стадированием после 2 и 4 курса. ИГХ нужно для окружного гематолога которая меня будет ставить на учет, видимо у них такая процедура.
Как ваш сын? Как проходит лечение? Есть уже какие-нибудь результаты?

Сегодня дали направление на лечение в 40 ГКБ на ВДНХ в Москве. В понедельник поеду договариваться. Кто знает что нибудь про эту больницу? Вроде бы ничего негативного про нее не нашел. Да и от дома не очень далеко.
Расскажите пожалуйста про протокол ABVD. Если я правильно понимаю то это будут капать 4 лекарства. Как долго вливание происходит, 3 часа, 10 часов? И отличаются ли эти лекарства производителем? Может быть есть российского производства или иностранные? Или мне никто в 40 больнице не даст привезти свое лекарство? Или они безумно дорогие? Может ссылочку какую полезную пришлет на подробное описание и варианты, а то нахожу только общее описание этого курса...

[Анна Рыжакова]

Блин, дура, начиталась интернета, теперь ночь спать не буду(((

[Animashka]

Блин, дура, начиталась интернета, теперь ночь спать не буду(((
Не читайте интернетов. Во первых, все люди разные. Во вторых, в интернетах всегда больше негатива чем есть в реальности. Потому как люди в ремиссии в большинстве своем предпочитают 'забыть, не вспоминать'.
У меня по ИГХ бетта крупноклеточная лимфома. Прошла лечение. С бумажкой 'в ремиссии' и контролем через 3 месяца отпустили с Богом. Да, было не легк. Да, химия утомила. Но теперь я отращиваю волосы и хожу на работу. Чего и Вам искренне желаю. И всем тут читающим так же - ремиссии и хороших контролей только по графику.
Ну и конечно же - позитивного настроя и максимально ограждаем себя от негатива.

[Полянка65]

[QUOTE=Ольга Владимировна;392589]



Ольга Владимировна, спасибо пока нормально. Болят, шею немного больно повернуть но терпимо. Сегодня был у врача с результатами ПЭТ она сказала что ничего страшного, это нормально. По ПЭТ тоже все как и было три недели назад только обнаружили что миндалины то же воспалены и видимо задействованы в заболевании. Отправили материал на ИГХ, после 14 сказали будет готово и будет известен диагноз точно. Но врачу и без ИГХ он предельно ясен и поэтому она дала направление. Лечение остается прежним - ABVD со стадированием после 2 и 4 курса. ИГХ нужно для окружного гематолога которая меня будет ставить на учет, видимо у них такая процедура.
Как ваш сын? Как проходит лечение? Есть уже какие-нибудь результаты?

Сегодня дали направление на лечение в 40 ГКБ на ВДНХ в Москве. В понедельник поеду договариваться. Кто знает что нибудь про эту больницу? Вроде бы ничего негативного про нее не нашел. Да и от дома не очень далеко.
Расскажите пожалуйста про протокол ABVD. Если я правильно понимаю то это будут капать 4 лекарства. Как долго вливание происходит, 3 часа, 10 часов? И отличаются ли эти лекарства производителем? Может быть есть российского производства или иностранные? Или мне никто в 40 больнице не даст привезти свое лекарство? Или они безумно дорогие? Может ссылочку какую полезную пришлет на подробное описание и варианты, а то нахожу только общее описание этого курса...

spock, добрый вечер! У меня муж проходил лечение в 40 й больнице в отд.гемотологии. Вам повезло, что туда направили, там совершенно замечательный врач зав отделением Доронини Вадим Анатольевич, мы к нему попали по рекомендации в результате поисков лучшего специалиста в Москве, он один из лучших гемотологов в Москве, моего мужа он просто спас от неверного поставленного диагноза в МОНИКАХ, муж прошел 6 курсов хт и пересадку СК , с октября в ремиссии ( т-т-т). Этому доктору можно полностью довериться и ,глааное, выполнять все его рекомендации. Ну а условия там, как в обычной больнице, питание так себе, все требует ремонта, но чистенько все, персонал хороший,Но это не важноё главное , что лечение нормальное. Рассажите потом как и что там. Желаю Вам полного выздоровления!!!

[spock]

[QUOTE=spock;392666]

spock, добрый вечер! У меня муж проходил лечение в 40 й больнице в отд.гемотологии. Вам повезло, что туда направили, там совершенно замечательный врач зав отделением Доронини Вадим Анатольевич, мы к нему попали по рекомендации в результате поисков лучшего специалиста в Москве, он один из лучших гемотологов в Москве, моего мужа он просто спас от неверного поставленного диагноза в МОНИКАХ, муж прошел 6 курсов хт и пересадку СК , с октября в ремиссии ( т-т-т). Этому доктору можно полностью довериться и ,глааное, выполнять все его рекомендации. Ну а условия там, как в обычной больнице, питание так себе, все требует ремонта, но чистенько все, персонал хороший,Но это не важноё главное , что лечение нормальное. Рассажите потом как и что там. Желаю Вам полного выздоровления!!!

Да я тоже считаю что антураж не самое главное. Главное врачи которые тебя будут лечить. Тем более как я понял я там буду капаться амбулаторно, приехал, покапался и уехал домой отходить :)

[Георгиий]

[QUOTE=spock;
Расскажите пожалуйста про протокол ABVD. Если я правильно понимаю то это будут капать 4 лекарства. Как долго вливание происходит, 3 часа, 10 часов? И отличаются ли эти лекарства производителем? Может быть есть российского производства или иностранные? Или мне никто в 40 больнице не даст привезти свое лекарство? Или они безумно дорогие? Может ссылочку какую полезную пришлет на подробное описание и варианты, а то нахожу только общее описание этого курса...[/QUOTE]

Капают в дневном стационаре, сама процедура занимает +- час, больше времени уходит до нее-на оформление и после - нужно побыть некоторое время в ожидании реакции организма.Уходят с разрешения врача. Лекарства есть в больнице, цена не велика. Вот к примеру выписка, цена услуги 11 241 р.

[Полянка65]

Мы в 40 й больнице ничего не платили за лекарства, только привозили свою мабтеру, т,к. получали ее по месту жительства , остальное все было в больнице.ни с какими препаратами проблем не было.

[Ari]

Всем доброго здоровья! Арина, у вас состоялась комиссия, что-то решили? Как муж себя чувствует?


Спасибо. Мужу уже полегче, то ли печень восстанавливается, то ли от того что начал пить флуконазол(уменьшилась одышка, температура)..

Комиссия не состоялась, т.к. заведущая в отпуске. Выходит в понедельник и будут решать. Врач говорит, что хорошо было бы еще ПЭТ КТ сделать.

[Сергей 1986]

Всем доброго дня. Говорил с доктором сегодня. Все таки при Т- клеточных применение CAR T маловероятно( как я и говорил,в этом случае поражены сами клетки-киллеры,возможно тут в будущем смогут помочь аллогенные CAR- лимфоциты,но это уже мое мнение). А вот при фолликулярных,и других B- клеточных возможно, также он сказал что при лимфоме Ходжкина такое лечение эффективно.

[ЛюбовьА]

Всем доброго дня. Говорил с доктором сегодня. Все таки при Т- клеточных применение CAR T маловероятно( как я и говорил,в этом случае поражены сами клетки-киллеры,возможно тут в будущем смогут помочь аллогенные CAR- лимфоциты,но это уже мое мнение). А вот при фолликулярных,и других B- клеточных возможно, также он сказал что при лимфоме Ходжкина такое лечение эффективно.

Спасибо Сергей, за информацию! Ждем вас, бодрого и полностью здорового!!! Как самочувствие ваше?

[Сергей 1986]

Спасибо Сергей, за информацию! Ждем вас, бодрого и полностью здорового!!! Как самочувствие ваше?

Все хорошо, спасибо. Подробно в ВК отписываюсь ежедневно. Сюда не копирую,чтоб весь форум не зафлудить.)

[Ольга Владимировна]

[QUOTE=Ольга Владимировна;392589]
Ольга Владимировна, спасибо пока нормально. Болят, шею немного больно повернуть но терпимо. Сегодня был у врача с результатами ПЭТ она сказала что ничего страшного, это нормально. По ПЭТ тоже все как и было три недели назад только обнаружили что миндалины то же воспалены и видимо задействованы в заболевании. Отправили материал на ИГХ, после 14 сказали будет готово и будет известен диагноз точно. Но врачу и без ИГХ он предельно ясен и поэтому она дала направление. Лечение остается прежним - ABVD со стадированием после 2 и 4 курса. ИГХ нужно для окружного гематолога которая меня будет ставить на учет, видимо у них такая процедура.
Как ваш сын? Как проходит лечение? Есть уже какие-нибудь результаты?

Сегодня дали направление на лечение в 40 ГКБ на ВДНХ в Москве. В понедельник поеду договариваться. Кто знает что нибудь про эту больницу? Вроде бы ничего негативного про нее не нашел. Да и от дома не очень далеко.
Расскажите пожалуйста про протокол ABVD. Если я правильно понимаю то это будут капать 4 лекарства. Как долго вливание происходит, 3 часа, 10 часов? И отличаются ли эти лекарства производителем? Может быть есть российского производства или иностранные? Или мне никто в 40 больнице не даст привезти свое лекарство? Или они безумно дорогие? Может ссылочку какую полезную пришлет на подробное описание и варианты, а то нахожу только общее описание этого курса...

Всем здоровья! Саша, вот и продвижки у вас потихоньку - с больницей определились, и больница неплохая. Капают по времени по-разному, в зависимости от переносимости, первый раз часов 5 сыну вливали, а в четвертый часа за 2,5. Там в составе доксорубицин (красный) - довольно агрессивная штука, могут его концентрацию больше/меньше сделать, от этого длительность вливания зависит. А по самочувствию - Иван после вливания кушать бегом бежит))) Капают 1 и 14-й день (т.е. в один и тот же день недели через неделю), так что, действительно, местных наверное домой отпускают, это хорошо, т.к. с аппетитом могут быть проблемы. Дня через 3 после химии Иван белковую пищу перестает есть - супы, салаты, каши помаленьку ест, а мясное и молочное "не заходит". так что в этом смысле домашнее питание - это замечательно. Про варианты производителя и приобретения препаратов тоже в свое время искала и ничего не нашла. Вот Георгию - спасибо, примерную стоимость одного вливания озвучил. Про зависимость качества лекарств от производителя попробуйте спросить в больнице у врача - тоже интересно (у нас врачи не очень разговорчивые, люди военные). И еще - после первого вливания, уже вечером, у Ивана подскочила температура до критических значений и давление (видимо лейкоциты бросились на борьбу с ядами) и понадобилась помощь врачей. Так что может быть хотя-бы сутки после вливания нужно понаблюдаться. Следующие вливания были без последствий - лейкоцитов мало, сопротивляться некому. От сюда и опасность инфекций - нужно беречься, минимум контактов, то есть сильно не тусить))) Профессиональных и внимательных Вам врачей и симпатичных и заботливых медсестер!

Добавлено через 10 минут
Спасибо. Мужу уже полегче, то ли печень восстанавливается, то ли от того что начал пить флуконазол(уменьшилась одышка, температура)..

Комиссия не состоялась, т.к. заведущая в отпуске. Выходит в понедельник и будут решать. Врач говорит, что хорошо было бы еще ПЭТ КТ сделать.

Арина, мужу полегче - это уже хорошо! Вроде бы ПЭТ можно сделать по квоте, спросите у врачей направление и куда с ним бежать. Я еще вплотную к этому вопросу не подходила, может быть тут форумчане про ПЭТ по квоте знает? Надеюсь, что ваши врачи найдут верный путь к выздоровлению. А если начнут тянуть резину, может быть поискать альтернативных? тут многие про второе мнение писали.

Дорогу осилит идущий, будем выздоравливать!

[Morozik]

Всем доброго дня. Говорил с доктором сегодня. Все таки при Т- клеточных применение CAR T маловероятно( как я и говорил,в этом случае поражены сами клетки-киллеры,возможно тут в будущем смогут помочь аллогенные CAR- лимфоциты,но это уже мое мнение). А вот при фолликулярных,и других B- клеточных возможно, также он сказал что при лимфоме Ходжкина такое лечение эффективно.
Сергей, спасибо за информацию. Значит у нас пока выбора нет. А Вам желаю удачи и полного выздоровления!

[Светлана1980]

Ребят, может была у кого такая же лимфома, как у меня. Вот выписка из ИГХ: на мембране опухолевых клеток умеренно и сильно экспрессируются CD20. На клеточной мембране местами видна слабая экспрессия CD10. В ядрах экспрессируется BCL-6 в 60% b BCL-2 в 5% клеток. Экспресии CD3, CD5,MUM1, циклина D1, ALK отрицательные. Ki-67 45%. Заключение: диффузная В-клеточная крупноклеточная лимфома с имуннофенотипом клеток герминогенного происхождения.
Просветите что и как, какое лечение. Я как поняла у меня лимфома средней агрессивности.

Добавлено через 2 минуты


Анют, посмотрела твою страницу вк, красотка! Победа обязательно будет за нами!
У меня такая лимфома только высокой степени агрессивности 90 процентов.Будут вопросы пишите.

[Анна Рыжакова]

Всем привет, всем здоровья! Подскажите пожалуйста, с Б-симптомами можно как-то бороться? Появилась у меня слабость какая-то, но не постоянно, а временами накатывает. И еще голова сегодня утром кружилась. Температуры нет. Чего делать? Лежать отдыхать возможности нет. Может ли это быть синдром полой вены, т.к. опухоль у меня проходит над сонной артерией и подозреваю, что пережимает ее. В больничку только 20 числа, переживаю. Анализы все сдала, результат завтра только будет.

[Mariya112]

Здравствуйте... пишу уже от отчаяния. Два месяца меня врачи пинают как мяч😭 в июне появился подмышечный л/у справа, затем под челюстью по 1 с двух сторон, сбоку шеи 1, за ухом левым, на затылке левом. Они не растут, эластичные, безболезненые. По узи структура их сохранена, по крови скачут лимфоциты только от нормы до 50%. Узи бп, ничего не нашли, хотя я акцентировала внимарие на узлы внутренние, ренген тоже ничего не показал. Но сейчас появилась темпер 36.8-36.9. Хожу к терапевту как в гости. Изо дгя в день а она мне только успокоительное выписывает. Гематолог посчитала мои узлы нормой, еще и наорала что зазря к ней хожу. Онколог брать биопсию отказался говорит узлы до 1 см, берем только с 2 см. На кт меня не направляют, прошу уже со слезами. Все терапевты считают меня здоровой. А тяжесть в желдке есть и л/у не уходят.и платно эту биопсию не делают нигде😭 а на кт просто нет денег-это 10 т. Одна область. Это все мои декретные на месяц на меня и на дочь.а ощущение что эти лимфоузлы у меня уже по всему телу

[это лето]

Добрый день! Не хочу сравнивать с личной историей, когда на протяжении 1,5 лет обошла всевозможных врачей со своими лимфоузлами на шее, пусть крохотными( максим.размер 1,5 см) , но появившихся на ровном месте.B-cимптомы отсутствовали абсолютно, кровь все время была идеальной...Врачи шутили относительно моей мнительности ..Советовали жить ,не ища "приключений" ( среди них и онкологи)....В итоге сделала ПЭТ ( по личному желанию)..Фолликулярная лимфома 3А стадия..Уже 3-я химия Р-ЧОП

Добавлено через 2 минуты
Сразу же нашла этот форум...Зарегистрироваться решила только сейчас..Огромное спасибо всем..Реальная поддержка..Понимаешь, что не одинока со своей бедой..Находишь много ответов..Спасибо форумчанам!!! Всем здоровья..!! И все будет хорошо..!!! Иначе никак!

[Mariya112]

Что бы мне самой сделать пэт, нужно ограбить банк

[Форумчанка]

Здравствуйте... пишу уже от отчаяния.
Мне кажется, Вам надо успокоиться и подождать. Ну или наскрести денежек и сделать-таки КТ. Раз разные врачи имеют одинаковое мнение и никакую углублённую диагностику проводить не считают нужным.

[это лето]

КТ с контрастом дешевле, а иначе никак...Но скорее всего, Дай Бог, это лимфоаденопатия...Нужно наблюдение..Успокаивает,что по структуре л/у в норме..

[Mariya112]

Скажите а вот на кт тоже будет видно все так же как на пэт?

Добавлено через 1 минуту
КТ с контрастом дешевле, а иначе никак...Но скорее всего, Дай Бог, это лимфоаденопатия...Нужно наблюдение..Успокаивает,что по структуре л/у в норме..

А у вас л/у по структуре были не в норме?

[Анна Рыжакова]

Здравствуйте... пишу уже от отчаяния. Два месяца меня врачи пинают как мяч😭 в июне появился подмышечный л/у справа, затем под челюстью по 1 с двух сторон, сбоку шеи 1, за ухом левым, на затылке левом. Они не растут, эластичные, безболезненые. По узи структура их сохранена, по крови скачут лимфоциты только от нормы до 50%. Узи бп, ничего не нашли, хотя я акцентировала внимарие на узлы внутренние, ренген тоже ничего не показал. Но сейчас появилась темпер 36.8-36.9. Хожу к терапевту как в гости. Изо дгя в день а она мне только успокоительное выписывает. Гематолог посчитала мои узлы нормой, еще и наорала что зазря к ней хожу. Онколог брать биопсию отказался говорит узлы до 1 см, берем только с 2 см. На кт меня не направляют, прошу уже со слезами. Все терапевты считают меня здоровой. А тяжесть в желдке есть и л/у не уходят.и платно эту биопсию не делают нигде😭 а на кт просто нет денег-это 10 т. Одна область. Это все мои декретные на месяц на меня и на дочь.а ощущение что эти лимфоузлы у меня уже по всему телу

Лимфоузлы до 2 см считаются нормой, мне так говорили. Может вам желудок проверить, вы лампочку не глотали? Пусть все ваши волнения окажутся напрасными!

[это лето]

КТ ...естественно ловит "плохое"...тьфу на него....Ткани накапливают контрастное вещество

Добавлено через 55 секунд
Мои лимфоузлы были менее 2 см...От 0,5 до 1,5 см...

Добавлено через 45 секунд
И врачей при постановке диагноза смущали именно мин.размеры л/у и отсутствие жалоб

[Вера717]

https://m.vk.com/id4760547
Извиняюсь,в позапрошлом сообщении криво ссылку дал.

Добрый день! Не хочу сравнивать с личной историей, когда на протяжении 1,5 лет обошла всевозможных врачей со своими лимфоузлами на шее, пусть крохотными( максим.размер 1,5 см) , но появившихся на ровном месте.B-cимптомы отсутствовали абсолютно, кровь все время была идеальной...Врачи шутили относительно моей мнительности ..Советовали жить ,не ища "приключений" ( среди них и онкологи)....В итоге сделала ПЭТ ( по личному желанию)..Фолликулярная лимфома 3А стадия..Уже 3-я химия Р-ЧОП

Добавлено через 2 минуты
Сразу же нашла этот форум...Зарегистрироваться решила только сейчас..Огромное спасибо всем..Реальная поддержка..Понимаешь, что не одинока со своей бедой..Находишь много ответов..Спасибо форумчанам!!! Всем здоровья..!! И все будет хорошо..!!! Иначе никак!
Приветствую! У Вас фолликулярная лимфома какого типа - 1-2 или 3 цитотипа? И какой преимущественный рост клеток был? Не в курсе случайно)))

[александр ш]

Скажите а вот на кт тоже будет видно все так же как на пэт?

Добавлено через 1 минуту


А у вас л/у по структуре были не в норме?

Добрый день. Может Вы зря так сильно переживаете. У Вас лимфоузлы в норме, температуры нет,потливости по ночам нет. А про ПЭТ скажу следующие,не разу не проходил. Только УЗИ,КТ, МРТ. Мне кажется если бы у Вас было что то агрессивное,то уже бы вздулись все группы лимфоузлов.

[это лето]

нодулярная структура, Grade 3 B

[Nett]

Всем привет! Беспокоюсь что болит под челюстью лимфоузлы, как будто воспалились но их визуально не видно. Врач сказала это нормально и не может быть рецидивом никак. Но почему они болят я не могу понять, тем более лимфома в средостении какое отношение к челюсти имеет? Горло прошло, единственное болит спина, у кого хоть похожее было? Спина точно от лимфомы болит, может уменьшается?((

[Mariya112]

КТ ...естественно ловит "плохое"...тьфу на него....Ткани накапливают контрастное вещество

Добавлено через 55 секунд
Мои лимфоузлы были менее 2 см...От 0,5 до 1,5 см...

Добавлено через 45 секунд
И врачей при постановке диагноза смущали именно мин.размеры л/у и отсутствие жалоб
Моих врачей вообще ничего не смущает😑 впадаю в жуткую депрессию из за отсвтсвия диагнрза. Вот уже 2 месяца у меня диагноз лимфоаденопатия неясного происхождения.
Ссылаются на вирус, т.к лимфоциты скачут.

Добавлено через 3 минуты
Лимфоузлы до 2 см считаются нормой, мне так говорили. Может вам желудок проверить, вы лампочку не глотали? Пусть все ваши волнения окажутся напрасными!

Глотала там и биопсию брали все норм, тока легкий гастрит. В прошлом годв в сентяюре колоросаопию делала тож ничего не нашли. Но эти узлы....😣 уже знаете смирилась, хочета что бы причину нашли. Хуже всего неизчестность. Ребенок еще маленький на руках. Да и тут медицина досвидос вообще. Я с хабаровска

[Анна Рыжакова]

Моих врачей вообще ничего не смущает�� впадаю в жуткую депрессию из за отсвтсвия диагнрза. Вот уже 2 месяца у меня диагноз лимфоаденопатия неясного происхождения.
Ссылаются на вирус, т.к лимфоциты скачут.

Добавлено через 3 минуты


Глотала там и биопсию брали все норм, тока легкий гастрит. В прошлом годв в сентяюре колоросаопию делала тож ничего не нашли. Но эти узлы....�� уже знаете смирилась, хочета что бы причину нашли. Хуже всего неизчестность. Ребенок еще маленький на руках. Да и тут медицина досвидос вообще. Я с хабаровска

А на вирусы вы сдавали? Нашли какой? Вполне может быть вирус. Из моего города у одной девочки л/у тоже прощупываются до 2 см, у нее нашли вирус Эпштейна-Барра, поставили лимфоаденопатия на фоне вируса Э-Б. Но ей и пункцию брали , по ней все чисто.

[это лето]

Мне больше года ставили "лимфоаденопатию"...Я настояла на тонкоигольной биопсии надключичного узла..Врач - маммолог сказал, что "дистрофия л/у" связана с тем, что была возможно вирусная нагрузка и лимфоузел "просто изжил себя"(?!!?)!...Пишу его дословные фразы..Отпустил домой и сказал, все пучком....Меня напрягало , что л/у не уходят...И только в Песочном ,до которого была еще куча платных клиник, мне сразу же предложили вырезать один из узлов на морфологическое исследование, и далее ИГХ, ибо биопсия неинформативна....Вот так меня динамили с неясной лимфоаденопатией почти год..Тоже маленькие дети,от этого настойчивость в достижении уже хоть какого-то результата))))

[Olushka_ina]

Здоровья всем!!!


Всем привет! Беспокоюсь что болит под челюстью лимфоузлы, как будто воспалились но их визуально не видно. Врач сказала это нормально и не может быть рецидивом никак. Но почему они болят я не могу понять, тем более лимфома в средостении какое отношение к челюсти имеет? Горло прошло, единственное болит спина, у кого хоть похожее было? Спина точно от лимфомы болит, может уменьшается?((

Nett, а изначально эти лу под челюстью были увеличены? до начала лечения? А то,может, Вы их чувствуете,потому как они уменьшаются...

Добавлено через 3 минуты
Добрый день. Может Вы зря так сильно переживаете. У Вас лимфоузлы в норме, температуры нет,потливости по ночам нет. А про ПЭТ скажу следующие,не разу не проходил. Только УЗИ,КТ, МРТ. Мне кажется если бы у Вас было что то агрессивное,то уже бы вздулись все группы лимфоузлов.

Александр, 1,5 -2 см - это норма для нас,для лимфомщиков.
А у здоровых людей лу не должны быть более 1 см.

А симптомов у меня лично до 4 стадии не было! Только ноги в нижней части (от щиколоток до колен) чесались периодически, но я совсем с другим это связывала...

Добавлено через 1 минуту
нодулярная структура, Grade 3 B

это лето, а цитотип не написан?

Добавлено через 4 минуты
Что бы мне самой сделать пэт, нужно ограбить банк

Mariya112, сочувствую Вам. Можно сделать анализ на В(бетта)-2 микроглобулин (это онкомаркер лимфомный). Делается платно в любой лаборатории типа "Гемотест" и т.п. Стоит около 2-х тысяч. Всё-таки дешевле ,чем ПЭТ и КТ.

Другое дело,что если он будет повышен, то тогда на эти исследования всё равно придётся потратиться...
Но есть вариант пойти с ним к врачу, и в случае,если окажется повышен, может,всё-таки поимеют совесть и дадут по ОМС направление на КТ.

[Вера717]

Здоровья всем!!!




Nett, а изначально эти лу под челюстью были увеличены? до начала лечения? А то,может, Вы их чувствуете,потому как они уменьшаются...

Добавлено через 3 минуты


Александр, 1,5 -2 см - это норма для нас,для лимфомщиков.
А у здоровых людей лу не должны быть более 1 см.

А симптомов у меня лично до 4 стадии не было! Только ноги в нижней части (от щиколоток до колен) чесались периодически, но я совсем с другим это связывала...

Добавлено через 1 минуту


это лето, а цитотип не написан?

Добавлено через 4 минуты

Grade это и есть цитотип..........

Добавлено через 4 минуты
Все хорошо, спасибо. Подробно в ВК отписываюсь ежедневно. Сюда не копирую,чтоб весь форум не зафлудить.)

Сергей, а Вы на cd 19 сами решили сделать игх? Или китайский доктор рекомендовал/назначил? Т,е если этих сд19 нет среди опухолевых клеток, то car-t не поможет?

[Olushka_ina]

Grade это и есть цитотип..........



а,ну да,наверное. Просто у меня в выписках так словами и написано было: 1-2 цитологического типа. Но где -то и слово Grade встречалось, поэтому и подумала,что это не одно и то же может быть...

[александр ш]

[QUOTE=Olushka_ina;393077]Здоровья всем!!!

Александр, 1,5 -2 см - это норма для нас,для лимфомщиков.
А у здоровых людей лу не должны быть более 1 см.

Согласен, но ведь у Mariya112 лимфоузлы до 1 см.

[Olushka_ina]

[QUOTE=Olushka_ina;393077]Здоровья всем!!!

Александр, 1,5 -2 см - это норма для нас,для лимфомщиков.
А у здоровых людей лу не должны быть более 1 см.

Согласен, но ведь у Mariya112 лимфоузлы до 1 см.

ну до 1 см-норма,это да.

[Ivushka]

Мне больше года ставили "лимфоаденопатию"...Я настояла на тонкоигольной биопсии надключичного узла..Врач - маммолог сказал, что "дистрофия л/у" связана с тем, что была возможно вирусная нагрузка и лимфоузел "просто изжил себя"(?!!?)!...Пишу его дословные фразы..Отпустил домой и сказал, все пучком....Меня напрягало , что л/у не уходят...И только в Песочном ,до которого была еще куча платных клиник, мне сразу же предложили вырезать один из узлов на морфологическое исследование, и далее ИГХ, ибо биопсия неинформативна....Вот так меня динамили с неясной лимфоаденопатией почти год..Тоже маленькие дети,от этого настойчивость в достижении уже хоть какого-то результата))))
Добрый вечер! А кто у Вас в Песочном лечащий врач?

[Nett]

Олюшка, я бы сказала, что по ощущениям вернулась в то время, когда болезнь только проявляться стала. Такие же боли в спине, так же немного в сердце отдаёт как невралгия и в лёгкие. Может лимфоузлы уменьшаются, прошёл только 2 курс хт неделю назад

[Елена 1981]

Олюшка, я бы сказала, что по ощущениям вернулась в то время, когда болезнь только проявляться стала. Такие же боли в спине, так же немного в сердце отдаёт как невралгия и в лёгкие. Может лимфоузлы уменьшаются, прошёл только 2 курс хт неделю назад

Аня, такое может быть когда опухоль активно распадается. У меня так после 1го курса было, болело всё: спина, грудь, на левом боку спать вообще не могла было ощущение, что на сердце давит, словами не передать...

[Mariya112]

Мне больше года ставили "лимфоаденопатию"...Я настояла на тонкоигольной биопсии надключичного узла..Врач - маммолог сказал, что "дистрофия л/у" связана с тем, что была возможно вирусная нагрузка и лимфоузел "просто изжил себя"(?!!?)!...Пишу его дословные фразы..Отпустил домой и сказал, все пучком....Меня напрягало , что л/у не уходят...И только в Песочном ,до которого была еще куча платных клиник, мне сразу же предложили вырезать один из узлов на морфологическое исследование, и далее ИГХ, ибо биопсия неинформативна....Вот так меня динамили с неясной лимфоаденопатией почти год..Тоже маленькие дети,от этого настойчивость в достижении уже хоть какого-то результата))))

Мне онколог сказал что узелки мои 8-9 мм не будет он вырезать. Маленькие мол и у всех они есть. Но раньше то их не было и на тебе на пустом месте. А у всс надключичные были?

[Сергей 1986]

Grade это и есть цитотип..........

Добавлено через 4 минуты


Сергей, а Вы на cd 19 сами решили сделать игх? Или китайский доктор рекомендовал/назначил? Т,е если этих сд19 нет среди опухолевых клеток, то car-t не поможет?

Там в требованиях к КИ было написано 19+. У доктора китайского не спрашивал. Я когда решил ехать,мне в ГНЦ ИГХ провели( бесплатно,но долго делали). Заодно и уровень экспрессии pd-1 проверили( он оказался совсем незначительным, иначе можно было и ниволумабом вылечиться). Но как выяснилось позже, используются и CD30+, и CD20+ лимфомы где то видел,а эта экспрессия у B- клеточных по- моему всегда присутствует. Просто на CD19+ метод лучше опробован уже и показал эффективность,а про остальное- не знаю.
У вас КТ было??

[ЕкатеринаЗ]

Здравствуйте, нашла этот форум случайно, хотелось бы услышать мнение опытных форумчан. У меня увеличены некоторые лимфоузлы уже 3 месяца, до 2 см, вообще заболела еще в апреле остро, темпа до 39, тахикардия, была пролечена противовирусными и антибиотиками, после чего температура спала до 37, так до сих пор и держится 37-37,2 ,после этого пошла по врачам, прошла обследования у имунолога, ревматолога, гематолога, инфекциониста, онколога, так же пощла по платным врачам к онкологу и гематологу. Онколог и гематолог биопсию наотрез отказываются брать даже платно ,т к лимфоузлы маленькие, говорят для биопсии минимум 2 см надо, а у меня самый большой на шее 1,8*0,7. За все это время прошла УЗИ (щитовидки, лимфоузлов, брюшной полости, забрюшинного пр-ва ,органов малого таза, сердца) некоторые узи даже по 2 раза, МРТ мягких тканей шеи и головного мозга, МСКТ органов грудной клетки и брюшной полости, всевозможные анализы крови как платно так и бесплатно, инфекционист нашел антитела к боррелиям, хотя клещ меня не кусал, прописали опять антибиотик на 2 недели, который так же не помог в плане лимфоузлов и моего самочувствия. Все обследования в норме (есть небольшая киста в почке и то ее увидили только на МСКТ на УЗИ ее не видно и холицестит ), как только заболела С-реактивный белок был 265 ,потом понизился до 1,5., остальная кровь была в норме. На данный момент меня беспокоит сильная слабость ,ночная потливость и переодические боли в шее,пояснице и в висках., короче поехала я платно на ПЭТ КТ , там тоже все хорошо. А теперь внимание вопрос к вам уважаемые форумчане: если бы это была лимфома на ПЭТ КТ было бы видно или все таки нет? Т е если только в лимфоузлах переферических злокачественный процесс видно или нет? По внутринним органам я так понимаю на ПЭТ КТ сразу все видно, а вот переферические лимфоузлы видно или нет, в заключении написано что патологической гиперметаболитической активности ФДГ не выявлено. Куда еще идти не знаю, меня уже к психиатру оправляют, а я чувствую себя как старая бабка 90 летняя, хотя мне еще 32 года( На обследования уже потратила кучу денег , можно было на море сьездить на эти деньги. Онколог дал рекомендацию узи лимфоузлов через 2-3 мес, если расти не будут то на прием к нему не надо приходить., гематолог так же написал в рекомендации : биопсию только при росте лимфоузлов и контроль клинического анализа крови раз в 3 мес.

[Ольга Владимировна]

Моих врачей вообще ничего не смущает�� впадаю в жуткую депрессию из за отсвтсвия диагнрза. Вот уже 2 месяца у меня диагноз лимфоаденопатия неясного происхождения.
Ссылаются на вирус, т.к лимфоциты скачут.

Добавлено через 3 минуты

Но эти узлы....�� уже знаете смирилась, хочета что бы причину нашли. Хуже всего неизчестность. Ребенок еще маленький на руках. Да и тут медицина досвидос вообще. Я с хабаровска

Mariya112, нужно успокоиться! Диагноз все-таки есть (лимфоаденопатия), лимфоузлы увеличены незначительно, других симптомов и патологий нет. Про анализ на онкомаркер Вам тут уже писали. Можно еще для успокоения из недорогого - УЗИ сделать. Сыну на УЗИ как раз обнаружили: он на сердце жаловался, отправили на УЗИ сердца, а узистка случайно (или не случайно) посмотрела везде, и почти везде их увидела (сразу правда не поняли, что это лимфоузлы, думали на то, что еще похуже). Вы молодец, что внимательно относитесь к своему здоровью , но депрессий не надо! Давайте объективно смотреть на ситуацию, поверим врачам (все-таки Хабаровск - это не Амурск), но и перепроверим анализами и УЗИ для начала, а там видно будет. Не пси***м, стресс никому не нужен, тем более молодой мамочке. Будем ждать от Вас хороших вестей.

[Вера717]

Там в требованиях к КИ было написано 19+. У доктора китайского не спрашивал. Я когда решил ехать,мне в ГНЦ ИГХ провели( бесплатно,но долго делали). Заодно и уровень экспрессии pd-1 проверили( он оказался совсем незначительным, иначе можно было и ниволумабом вылечиться). Но как выяснилось позже, используются и CD30+, и CD20+ лимфомы где то видел,а эта экспрессия у B- клеточных по- моему всегда присутствует. Просто на CD19+ метод лучше опробован уже и показал эффективность,а про остальное- не знаю.
У вас КТ было??

Пэт кт в эту пятницу, месяц после 2 р-дхапа. пока муж лечится, есть ощущение, что ситуация под контролем, а как к обследованию дело подходит, то страшно очень....

[это лето]

Доброе утро! Спать спокойно,если ПЭТ не увидел метаболической активности!!!!!! ФДГ накапливается в измененных тканях...Данное исследование достоверно по выявлению онкологии на все 100%..В наше время приходится быть дюже мнительными,но никто не отменял увеличения л/у после перенесенных инфекций,вирусных нагрузок и т.д и т.п.Это работа иммунной системы,и это естественно...Плохие мысли нужно гнать!У меня у очень многих знакомых воспаленные или увеличенные лимфоузлы не закончились лимфомой))) Всем здоровья!!!

[Вера717]

Здравствуйте, нашла этот форум случайно, хотелось бы услышать мнение опытных форумчан. У меня увеличены некоторые лимфоузлы уже 3 месяца, до 2 см, вообще заболела еще в апреле остро, темпа до 39, тахикардия, была пролечена противовирусными и антибиотиками, после чего температура спала до 37, так до сих пор и держится 37-37,2 ,после этого пошла по врачам, прошла обследования у имунолога, ревматолога, гематолога, инфекциониста, онколога, так же пощла по платным врачам к онкологу и гематологу. Онколог и гематолог биопсию наотрез отказываются брать даже платно ,т к лимфоузлы маленькие, говорят для биопсии минимум 2 см надо, а у меня самый большой на шее 1,8*0,7. За все это время прошла УЗИ (щитовидки, лимфоузлов, брюшной полости, забрюшинного пр-ва ,органов малого таза, сердца) некоторые узи даже по 2 раза, МРТ мягких тканей шеи и головного мозга, МСКТ органов грудной клетки и брюшной полости, всевозможные анализы крови как платно так и бесплатно, инфекционист нашел антитела к боррелиям, хотя клещ меня не кусал, прописали опять антибиотик на 2 недели, который так же не помог в плане лимфоузлов и моего самочувствия. Все обследования в норме (есть небольшая киста в почке и то ее увидили только на МСКТ на УЗИ ее не видно и холицестит ), как только заболела С-реактивный белок был 265 ,потом понизился до 1,5., остальная кровь была в норме. На данный момент меня беспокоит сильная слабость ,ночная потливость и переодические боли в шее,пояснице и в висках., короче поехала я платно на ПЭТ КТ , там тоже все хорошо. А теперь внимание вопрос к вам уважаемые форумчане: если бы это была лимфома на ПЭТ КТ было бы видно или все таки нет? Т е если только в лимфоузлах переферических злокачественный процесс видно или нет? По внутринним органам я так понимаю на ПЭТ КТ сразу все видно, а вот переферические лимфоузлы видно или нет, в заключении написано что патологической гиперметаболитической активности ФДГ не выявлено. Куда еще идти не знаю, меня уже к психиатру оправляют, а я чувствую себя как старая бабка 90 летняя, хотя мне еще 32 года( На обследования уже потратила кучу денег , можно было на море сьездить на эти деньги. Онколог дал рекомендацию узи лимфоузлов через 2-3 мес, если расти не будут то на прием к нему не надо приходить., гематолог так же написал в рекомендации : биопсию только при росте лимфоузлов и контроль клинического анализа крови раз в 3 мес.
Екатерина, пэт кт по лимфомам самый информативный метод, второй после иммуногистохимии, и если пэт ничего не показал, значит ничего и нет, на пэт даже л/узлы 0,5 см, если в них есть злокачественный процесс, светятся. Ваши симптомы больше похожи на перенесенный вирус, может это остаточное после вируса или простуды. Успокойтесь, укрепляйте иммунитет, на море сьездите, отдохните. Лимфомный процесс кстати от стрессов тоже может запуститься, а может и не запустится, никто не знает точно, от чего онкология. Вы много уже врачей обошли, раз они говорят, что у Вас ничего нет, значит надо успокоиться.

[Mariya112]

Mariya112, нужно успокоиться! Диагноз все-таки есть (лимфоаденопатия), лимфоузлы увеличены незначительно, других симптомов и патологий нет. Про анализ на онкомаркер Вам тут уже писали. Можно еще для успокоения из недорогого - УЗИ сделать. Сыну на УЗИ как раз обнаружили: он на сердце жаловался, отправили на УЗИ сердца, а узистка случайно (или не случайно) посмотрела везде, и почти везде их увидела (сразу правда не поняли, что это лимфоузлы, думали на то, что еще похуже). Вы молодец, что внимательно относитесь к своему здоровью , но депрессий не надо! Давайте объективно смотреть на ситуацию, поверим врачам (все-таки Хабаровск - это не Амурск), но и перепроверим анализами и УЗИ для начала, а там видно будет. Не пси***м, стресс никому не нужен, тем более молодой мамочке. Будем ждать от Вас хороших вестей.

Завтра иду на кт с контрастом.

Добавлено через 12 минут
Mariya112, нужно успокоиться! Диагноз все-таки есть (лимфоаденопатия), лимфоузлы увеличены незначительно, других симптомов и патологий нет. Про анализ на онкомаркер Вам тут уже писали. Можно еще для успокоения из недорогого - УЗИ сделать. Сыну на УЗИ как раз обнаружили: он на сердце жаловался, отправили на УЗИ сердца, а узистка случайно (или не случайно) посмотрела везде, и почти везде их увидела (сразу правда не поняли, что это лимфоузлы, думали на то, что еще похуже). Вы молодец, что внимательно относитесь к своему здоровью , но депрессий не надо! Давайте объективно смотреть на ситуацию, поверим врачам (все-таки Хабаровск - это не Амурск), но и перепроверим анализами и УЗИ для начала, а там видно будет. Не пси***м, стресс никому не нужен, тем более молодой мамочке. Будем ждать от Вас хороших вестей.

Узи делала 3 раза. В бп и забрюшном пространстве она там все пересмотрела, ничено не увидела

[это лето]

[QUOTE=Mariya112;393128]Завтра иду на кт с контрастом.

Удачи! Выдохнуть и не думать о плохом! Все будет хорошо!

[Mariya112]

Спасибо друзья, думала чокнусь.

[Olushka_ina]

Здравствуйте, нашла этот форум случайно, хотелось бы услышать мнение опытных форумчан. У меня увеличены некоторые лимфоузлы уже 3 месяца, до 2 см, вообще заболела еще в апреле остро, темпа до 39, тахикардия, была пролечена противовирусными и антибиотиками, после чего температура спала до 37, так до сих пор и держится 37-37,2 ,после этого пошла по врачам, прошла обследования у имунолога, ревматолога, гематолога, инфекциониста, онколога, так же пощла по платным врачам к онкологу и гематологу. Онколог и гематолог биопсию наотрез отказываются брать даже платно ,т к лимфоузлы маленькие, говорят для биопсии минимум 2 см надо, а у меня самый большой на шее 1,8*0,7. За все это время прошла УЗИ (щитовидки, лимфоузлов, брюшной полости, забрюшинного пр-ва ,органов малого таза, сердца) некоторые узи даже по 2 раза, МРТ мягких тканей шеи и головного мозга, МСКТ органов грудной клетки и брюшной полости, всевозможные анализы крови как платно так и бесплатно, инфекционист нашел антитела к боррелиям, хотя клещ меня не кусал, прописали опять антибиотик на 2 недели, который так же не помог в плане лимфоузлов и моего самочувствия. Все обследования в норме (есть небольшая киста в почке и то ее увидили только на МСКТ на УЗИ ее не видно и холицестит ), как только заболела С-реактивный белок был 265 ,потом понизился до 1,5., остальная кровь была в норме. На данный момент меня беспокоит сильная слабость ,ночная потливость и переодические боли в шее,пояснице и в висках., короче поехала я платно на ПЭТ КТ , там тоже все хорошо. А теперь внимание вопрос к вам уважаемые форумчане: если бы это была лимфома на ПЭТ КТ было бы видно или все таки нет? Т е если только в лимфоузлах переферических злокачественный процесс видно или нет? По внутринним органам я так понимаю на ПЭТ КТ сразу все видно, а вот переферические лимфоузлы видно или нет, в заключении написано что патологической гиперметаболитической активности ФДГ не выявлено. Куда еще идти не знаю, меня уже к психиатру оправляют, а я чувствую себя как старая бабка 90 летняя, хотя мне еще 32 года( На обследования уже потратила кучу денег , можно было на море сьездить на эти деньги. Онколог дал рекомендацию узи лимфоузлов через 2-3 мес, если расти не будут то на прием к нему не надо приходить., гематолог так же написал в рекомендации : биопсию только при росте лимфоузлов и контроль клинического анализа крови раз в 3 мес.

ЕкатеринаЗ, приветствую;) и поздравляю с тем, что у Вас ну явно не лимфома,если даже уж и ПЭТ чистый! :)
А лимфоузлы после инфекционных и респираторных заболеваний очень часто бывают,но они потом проходят.

[Сергей 1986]

Ввели вторую дозу CAR CD19 и CAR CD30. Думал что будет позже,во вторник,но оказалось что сегодня.Самочувствие стабильное,снова легкое чувство жара. Надеюсь это был контрольный выстрел в болезнь. Теперь ещё некоторое время под наблюдением,и потом домой!
Фото здесь.
https://m.vk.com/club148306062#wall

[это лето]

Ввели вторую дозу CAR CD19 и CAR CD30. Думал что будет позже,во вторник,но оказалось что сегодня.Самочувствие стабильное,снова легкое чувство жара. Надеюсь это был контрольный выстрел в болезнь. Теперь ещё некоторое время под наблюдением,и потом домой!
Фото здесь.
https://m.vk.com/club148306062#wall

Терпения и оптимизма!И побыстрей домой!

[Ari]

Всем привет. У нас наконец то состоялась комиссия. Назначили мужу ПЭТ КТ(будет где то в августе) и отпустили с миром. Врач дал добро на отпуск, при соблюдение всех мер безопасности. Поэтому в воскресенье мы выдвигаемся в автопутешествие, планируем посетить южное побережие, Абхазию и Кавказ.
Можно было бы конечно вместо этого всего сделать платно ПЭТ, но не имеет смысла, т.к. печень так и не восстановилась, лечение не помогает, химию пока проводить не будут. Вот как то так.

[Ольга Владимировна]

Всем отличного здоровья!
Арина! хорошо отдохнуть вам и вернуться окрепшими!
Саша (spock), как у Вас дела? Лечение еще не начали?

[Вера717]

Всем привет. У нас наконец то состоялась комиссия. Назначили мужу ПЭТ КТ(будет где то в августе) и отпустили с миром. Врач дал добро на отпуск, при соблюдение всех мер безопасности. Поэтому в воскресенье мы выдвигаемся в автопутешествие, планируем посетить южное побережие, Абхазию и Кавказ.
Можно было бы конечно вместо этого всего сделать платно ПЭТ, но не имеет смысла, т.к. печень так и не восстановилась, лечение не помогает, химию пока проводить не будут. Вот как то так.
Ari, где Вы лечитесь?
Хорошего Вам путешествия!!!!

[Ari]

Всем отличного здоровья!
Арина! хорошо отдохнуть вам и вернуться окрепшими!
Саша (spock), как у Вас дела? Лечение еще не начали?

Спасибо. Вашему сыну, да и всем форумчанам хорошего самочувствия и скорейшего выздоровления. :)

Ari, где Вы лечитесь?
Хорошего Вам путешествия!!!!

Спасибо. :) В Песочке.

[это лето]

Вопрос к форумчанам...У меня фолликулярная лимфома 3а...Протокол р-чоп с ритуксимабом...Три хт позади...Врач лечащий сказал, что лечению данная бяка поддается,но неизличима данная форма и в 100% рецидивна...Неужто сидеть в постоянном ожидании возврата болезни или же все достаточно субъективно?! Я человек ,канешшна,оптимистичный...Но при таком раскладе как-то уж дюже напряжно..Между химиями еще работаю, о болячках не думаю..В начале диагноза была растерянность, сейчас называю себя Алисой из Зазеркалья ( в миру Наталия)))), ибо сюрреалистическая картинка в виде всяких-разных онкодиспансеров и противнючих капельниц как-будто не со мной...

[Александра Г]

Вопрос к форумчанам...У меня фолликулярная лимфома 3а...Протокол р-чоп с ритуксимабом...Три хт позади...Врач лечащий сказал, что лечению данная бяка поддается,но неизличима данная форма и в 100% рецидивна...Неужто сидеть в постоянном ожидании возврата болезни или же все достаточно субъективно?! Я человек ,канешшна,оптимистичный...Но при таком раскладе как-то уж дюже напряжно..Между химиями еще работаю, о болячках не думаю..В начале диагноза была растерянность, сейчас называю себя Алисой из Зазеркалья ( в миру Наталия)))), ибо сюрреалистическая картинка в виде всяких-разных онкодиспансеров и противнючих капельниц как-будто не со мной...
Наталия, добрый день! У мужа тоже эта гадость фолликулярная, тоже была стадия 3а, нам тоже врач сказала, что рецидив не изъеден. Муж в ремиссии с февраля 2016, первое время каждое утро его ощупывала шею, на наличие лимфоузлов, сейчас уже страх немного утих, но все равно не получается полностью расслабиться, перед каждой проверкой трясусь как осиновый листок)) утешает лишь то, что сейчас много разрабатывается препаратов и исследования идут, может против этой гадости тоже что-нибудь придумают. А так знаю женщину, у неё тоже фолликулярная и тоже 3 стадия была изначально. Так у неё первый рецидив через 8 лет произошёл, пролечила, вышла в ремиссии, тьфу-тьфу сейчас все норм. Одному Богу известно, что и как будет! А Мы молимся, чтобы нас это миновало...

[это лето]

Александра, спасибо большое за ответ...Мысли только на победу и ни-ни...ни на что меньшее!!!

[Александра Г]

Александра, спасибо большое за ответ...Мысли только на победу и ни-ни...ни на что меньшее!!!
Конечно на победу, и никак иначе!)) Я вот просто читаю, что именно фолликулярная встречается. в основном у людей пожилого возраста, но ведь тут на форуме есть и младше люди с этой гадостью, да и мужу было 29 на момент постановки диагноза...

[Анна (Москва)]

Вопрос к форумчанам...У меня фолликулярная лимфома 3а...Протокол р-чоп с ритуксимабом...Три хт позади...Врач лечащий сказал, что лечению данная бяка поддается,но неизличима данная форма и в 100% рецидивна...Неужто сидеть в постоянном ожидании возврата болезни или же все достаточно субъективно?! Я человек ,канешшна,оптимистичный...Но при таком раскладе как-то уж дюже напряжно..Между химиями еще работаю, о болячках не думаю..В начале диагноза была растерянность, сейчас называю себя Алисой из Зазеркалья ( в миру Наталия)))), ибо сюрреалистическая картинка в виде всяких-разных онкодиспансеров и противнючих капельниц как-будто не со мной...

Всем привет!
Наталия, у меня тоже такой же диагноз и стадия. Пршла 8 курсов чопа+ ритуксимаб. По ПЭТ КТ от 08.06.2017 поставили полную ремиссию. Вчера состоялась первая поддержка. Все курсы химии работала, больничный не брала.
Вот, как писала Вера, пока идёт химия, то спокойно всё и под контролем. Сейчас уже начинаешь прислушиваться к себе чаще, мысли всякие лезут. Поэтому записалась уже на узи лимфоузлов ( для себя лучше проверить)
Контролирую лейкоциты свои. Благо могу сдать платно и не завишу от этих поликлиник.
Понимаю, что будет рецидив...но не жду его, а если и придёт, то буду лечиться дальше.
Хоть я и пессимист, но хочется верить в лучшее ;)
Чего и всем желаю. Здоровья и только здоровья!

[Александра Г]

Всем привет!
Наталия, у меня тоже такой же диагноз и стадия. Пршла 8 курсов чопа+ ритуксимаб. По ПЭТ КТ от 08.06.2017 поставили полную ремиссию. Вчера состоялась первая поддержка. Все курсы химии работала, больничный не брала.
Вот, как писала Вера, пока идёт химия, то спокойно всё и под контролем. Сейчас уже начинаешь прислушиваться к себе чаще, мысли всякие лезут. Поэтому записалась уже на узи лимфоузлов ( для себя лучше проверить)
Контролирую лейкоциты свои. Благо могу сдать платно и не завишу от этих поликлиник.
Понимаю, что будет рецидив...но не жду его, а если и придёт, то буду лечиться дальше.
Хоть я и пессимист, но хочется верить в лучшее ;)
Чего и всем желаю. Здоровья и только здоровья!
Анна, добрый день! Скажите, пожалуйста, а сколько курсов поддержки Вам назначили?

[Анна (Москва)]

Анна, добрый день! Скажите, пожалуйста, а сколько курсов поддержки Вам назначили?

Александра, мне в онкодиспансере назначили поддержку ритуксимабом один раз в два месяца на два года. Но, вот когда консультировалась в Боткинской , сказали , что можно выбрать поддержку один раз в три месяца на три года.

[Александра Г]

Александра, мне в онкодиспансере назначили поддержку ритуксимабом один раз в два месяца на два года. Но, вот когда консультировалась в Боткинской , сказали , что можно выбрать поддержку один раз в три месяца на три года.
Вот всем так назначают, а нам почему то сделали 8 поддержек ( раз в 2 месяца 1,6 года) и сказали все, больше не нужно... лечимся в Боткинской...

[Форумчанка]

Всем привет. У нас наконец то состоялась комиссия. Назначили мужу ПЭТ КТ(будет где то в августе) и отпустили с миром. Врач дал добро на отпуск, при соблюдение всех мер безопасности. Поэтому в воскресенье мы выдвигаемся в автопутешествие, планируем посетить южное побережие, Абхазию и Кавказ.
Можно было бы конечно вместо этого всего сделать платно ПЭТ, но не имеет смысла, т.к. печень так и не восстановилась, лечение не помогает, химию пока проводить не будут. Вот как то так.

Желаю хорошего и плодотворного для поднятия настроения отдыха! Ну и поосторожнее с солнцем.

[это лето]

Cпасибо,Анна,за добрые слова! Мне пока назначили 6 курсов, после 4-й контрольный ПЭТ для контроля и ситуации и оценки работы ЧОПа, а далее вроде как после 6-й лучевая.На обходе профессор говорил о дальнейшей 2-х годичной поддержке ритуксимабом. Я тоже пока не беру больничных, только на первые 5 дней, отхожу от хт.Девочки, а как насчет группы инвалидности? Меня это тема "напрягает", не хочу выбывать из обычной жизни, и работать все же планирую,Дай Бог,конечно! Я просто здесь читала, что если нет группы, не получить в дальнейшем ацеллбию..

[Анна (Москва)]

Вот всем так назначают, а нам почему то сделали 8 поддержек ( раз в 2 месяца 1,6 года) и сказали все, больше не нужно... лечимся в Боткинской...

А Вы спрашивали почему так? Везде, где я консультировалась говорят про поддержку на 2 или 3 года.
А тут кто-то решил, что Вам хватит :(

[Форумчанка]

Вопрос к форумчанам...У меня фолликулярная лимфома 3а...Протокол р-чоп с ритуксимабом...Три хт позади...Врач лечащий сказал, что лечению данная бяка поддается,но неизличима данная форма и в 100% рецидивна.

У меня диффузная. Вчера прошла последнюю 12-ую поддерживающую ацеллбию. В конце сентября итоговые КТ и УЗИ по итогам 2-х лет и на вольные хлеба. На ацеллбии, конечно, было спокойнее. Но всё равно постоянно ощупываю свою шею. Надо приучаться жить без страха. Мне врач сказала, что заболевание моё хроническое. Насчёт рецидивов она не говорила, а я не спрашивала. Меньше знаешь - крепче спишь.

[Александра Г]

А Вы спрашивали почему так? Везде, где я консультировалась говорят про поддержку на 2 или 3 года.
А тут кто-то решил, что Вам хватит :(
Конечно, спросили. Она сказала что-то типа, вы ещё хотите какую-нибудь онкологию заработать, убив окончательно свой иммунитет...Вот такой ответ нам был озвучен. И ещё что плохо, это наш участковый гематолог и никто, кроме неё нам рецепт выписать не сможет((( вот хотим на Каширку съездить проконсультироваться, только что нам это даст...

[это лето]

Экономят..)) У меня вообще история с этим препаратом...Начала по квоте в Питере лечиться, сделала первые 2-е хт , а перед третьей процедурой сказали покупайте за свой счет, ибо у них он ( ритуксимаб) закончился или езжайте к себе ( я из В.Новгорода).Есессна, прокапалась у себя в городе (благо,взяли).Надеюсь,здесь препарат на мне тожж не исчезнет.Хотелось просто продолжать лечение в первичном учреждении..В августе поеду к ним на ПЭТ..Вооот..как..)))

[Александра Г]

Экономят..)) У меня вообще история с этим препаратом...Начала по квоте в Питере лечиться, сделала первые 2-е хт , а перед третьей процедурой сказали покупайте за свой счет, ибо у них он ( ритуксимаб) закончился или езжайте к себе ( я из В.Новгорода).Есессна, прокапалась у себя в городе (благо,взяли).Надеюсь,здесь препарат на мне тожж не исчезнет.Хотелось просто продолжать лечение в первичном учреждении..В августе поеду к ним на ПЭТ..Вооот..как..)))
Так мы ей предложили покупать его за свой счёт, только чтобы она рецепт выписала, она сказала, что нет, хватит вам...

[Анна (Москва)]

Конечно, спросили. Она сказала что-то типа, вы ещё хотите какую-нибудь онкологию заработать, убив окончательно свой иммунитет...Вот такой ответ нам был озвучен. И ещё что плохо, это наш участковый гематолог и никто, кроме неё нам рецепт выписать не сможет((( вот хотим на Каширку съездить проконсультироваться, только что нам это даст...

Да, это понятно, что одно лечим, другое калечим. Но, вот так взять и решить Вам отказать в поддержке. Странно. :(
Да, мне тоже сказали, что ацеллбия сильно понижает иммунитет, и если я начну часто болеть, то обязательно говорить гематологу и настаивать на вливаниях иммуноглобулина ( это тоже входит в стандарт лечения)

[это лето]

Можж,врачу виднее...Ритуксимаб имеет накопительный эффект и у вас,возможно, не имеется целесообразности к дальнейшему применению?! Вчера читала доклад американских врачей о новых разработках в лечении фолликулярных лимфом, так вот,как будто больший эффект,чем мабтера, дает какой-то новый омнитумумаб (переврала ,наверняка), специально не выписывала название...Вроде ка 81% безрецидивности в дальнейшем..И еще...вакцина из табака( растение)... Будем ждать..))))

[Александра Г]

Да, это понятно, что одно лечим, другое калечим. Но, вот так взять и решить Вам отказать в поддержке. Странно. :(
Да, мне тоже сказали, что ацеллбия сильно понижает иммунитет, и если я начну часто болеть, то обязательно говорить гематологу и настаивать на вливаниях иммуноглобулина ( это тоже входит в стандарт лечения)
Да в том и дело, что муж, тьфу-тьфу ни разу не болел во время химии и после. Но в данной ситуации мы уже ничего не поделаем, ругаться с врачом не хочется, нам у неё ещё наблюдаться)) к заведующей идти смысла нет, она вообще неадекват, имели с ней возможность общаться))) так что будем надеяться, что количество курсов не повлияет на длительность ремиссии. Анна, если не секрет, у кого Вы консультировались в Блткинской?

Добавлено через 2 минуты
Можж,врачу виднее...Ритуксимаб имеет накопительный эффект и у вас,возможно, не имеется целесообразности к дальнейшему применению?! Вчера читала доклад американских врачей о новых разработках в лечении фолликулярных лимфом, так вот,как будто больший эффект,чем мабтера, дает какой-то новый омнитумумаб (переврала ,наверняка), специально не выписывала название...Вроде ка 81% безрецидивности в дальнейшем..И еще...вакцина из табака( растение)... Будем ждать..))))
Вы, наверное, про Газиву))) Ее уже применяют, по крайней мере в Боткинской, но наша врач как-то так скептически сказала, что мол не оправдывает она себя... А везде про неё пишут, что чудо-препарат...

[Анна (Москва)]

Да в том и дело, что муж, тьфу-тьфу ни разу не болел во время химии и после. Но в данной ситуации мы уже ничего не поделаем, ругаться с врачом не хочется, нам у неё ещё наблюдаться)) к заведующей идти смысла нет, она вообще неадекват, имели с ней возможность общаться))) так что будем надеяться, что количество курсов не повлияет на длительность ремиссии. Анна, если не секрет, у кого Вы консультировались в Блткинской?

Добавлено через 2 минуты

Вы, наверное, про Газиву))) Ее уже применяют, по крайней мере в Боткинской, но наша врач как-то так скептически сказала, что мол не оправдывает она себя... А везде про неё пишут, что чудо-препарат...

Александра, я консультируюсь у Кочкаревой Юлии Борисовны. Правда, визуально её видела один раз, пишу ей иногда после обследований в ватсапе или на почту. Про поддержку в 2 или 3 г она как раз мне и писала.

[Вера717]

Вопрос к форумчанам...У меня фолликулярная лимфома 3а...Протокол р-чоп с ритуксимабом...Три хт позади...Врач лечащий сказал, что лечению данная бяка поддается,но неизличима данная форма и в 100% рецидивна...Неужто сидеть в постоянном ожидании возврата болезни или же все достаточно субъективно?! Я человек ,канешшна,оптимистичный...Но при таком раскладе как-то уж дюже напряжно..Между химиями еще работаю, о болячках не думаю..В начале диагноза была растерянность, сейчас называю себя Алисой из Зазеркалья ( в миру Наталия)))), ибо сюрреалистическая картинка в виде всяких-разных онкодиспансеров и противнючих капельниц как-будто не со мной...

Наталия,
Хочу еще раз у Вас уточнить - у Вас цитотип 3б и стадия 3а ?
Спрашиваю так дотошно, потому что фолликулярная лимфома 1-2 цитотипа и 3 (а или б) цитотипа - это все таки немного разные лимфомы.
У мужа фолликулярная 3а цитотипа. И информация от разных врачей разная, одни говорят что рецидив неизбежен, другой врач(тоже очень опытный) сказал нам, что именно 3 цитотип ближе к диффузной, а значит есть шанс полного излечения. А 3б цитотип вроде еще более редкий и меньше изученный, чем 3а, так что если у Вас все таки именно цитотип 3, то не думайте о рецидиве, лечитесь и настраивайтесь на полное излечение.

Добавлено через 2 минуты
А Вы спрашивали почему так? Везде, где я консультировалась говорят про поддержку на 2 или 3 года.
А тут кто-то решил, что Вам хватит :(

Совершенно необосновано, нигде нет таких исследований и рекомендаций. На чем основано, непонятно....

Добавлено через 1 минуту
Так мы ей предложили покупать его за свой счёт, только чтобы она рецепт выписала, она сказала, что нет, хватит вам...

Разве нельзя ацелбию без рецепта купить?

[Анна (Москва)]

Совершенно необосновано, нигде нет таких исследований и рекомендаций. На чем основано, непонятно....



Вера, это Вы мне?:) Почему нет рекомендаций? Про поддрежку в два года говорят и в ГНЦ, и в Боткинской и в районном онкодиспансере. Не с потолка же берут. Значит, есть стандарт лечения.

[Александра Г]

Наталия,
Хочу еще раз у Вас уточнить - у Вас цитотип 3б и стадия 3а ?
Спрашиваю так дотошно, потому что фолликулярная лимфома 1-2 цитотипа и 3 (а или б) цитотипа - это все таки немного разные лимфомы.
У мужа фолликулярная 3а цитотипа. И информация от разных врачей разная, одни говорят что рецидив неизбежен, другой врач(тоже очень опытный) сказал нам, что именно 3 цитотип ближе к диффузной, а значит есть шанс полного излечения. А 3б цитотип вроде еще более редкий и меньше изученный, чем 3а, так что если у Вас все таки именно цитотип 3, то не думайте о рецидиве, лечитесь и настраивайтесь на полное излечение.

Добавлено через 2 минуты


Совершенно необосновано, нигде нет таких исследований и рекомендаций. На чем основано, непонятно....

Добавлено через 1 минуту


Разве нельзя ацелбию без рецепта купить?
Нет, без рецепта, конечно, купить можно, но это будут какие-то интернет аптеки и подлинность никто не гарантирует так как и соблюдение условий хранения. Да даже если мы Ее и купим, то капать то где, частные клиники это очень дорого, да и возмутится ли, это же не основное лечение... В общем, не знаю, голова кругом, что делать и куда идти

Добавлено через 4 минуты
Александра, я консультируюсь у Кочкаревой Юлии Борисовны. Правда, визуально её видела один раз, пишу ей иногда после обследований в ватсапе или на почту. Про поддержку в 2 или 3 г она как раз мне и писала.
Анна, а первый раз вы к ней просто пришли на консультацию? Или как?

[Вера717]

Вера, это Вы мне?:) Почему нет рекомендаций? Про поддрежку в два года говорят и в ГНЦ, и в Боткинской и в районном онкодиспансере. Не с потолка же берут. Значит, есть стандарт лечения.

Я про то, что кто то назначает меньше, как мужу Александры, нет таких рекомендаций, что хватит и на 1,5 года))))
Видимо как то не на тот комментарий написала)))

Я тоже у всех врачей, с кем консультировались, спрашивала про поддержку, и я прямо говорила, что вот где то кому то меньше назначают, все удивлялись что меньше чем на 2 года, объяснить никто не смог, почему меньше. Есть четкие рекомендации, я их сама на экране компа врача видела. Есть рекомендации совсем не назначать поддержку, при диффузных например, это да. Но не сокращать количество. Вот при нашей фолликулярной 3 а типа уже после пересадки ск поддержки нет, нет таких рекомендаций.

[Александра Г]

Я про то, что кто то назначает меньше, как мужу Александры, нет таких рекомендаций, что хватит и на 1,5 года))))
Видимо как то не на тот комментарий написала)))

Я тоже у всех врачей, с кем консультировались, спрашивала про поддержку, и я прямо говорила, что вот где то кому то меньше назначают, все удивлялись что меньше чем на 2 года, объяснить никто не смог, почему меньше. Есть четкие рекомендации, я их сама на экране компа врача видела. Есть рекомендации совсем не назначать поддержку, при диффузных например, это да. Но не сокращать количество. Вот при нашей фолликулярной 3 а типа уже после пересадки ск поддержки нет, нет таких рекомендаций.
У меня иногда такое чувство, что наша врач сама проводит исследования на своих пациентах)))

[Анна (Москва)]

Анна, а первый раз вы к ней просто пришли на консультацию? Или как?

Александра, я к ней обращалась по телефону, мне его дала одна онколог на всякий случай. Случай конечно же нашелся и я позвонила. Она откликнулась, назначила приём. Карту сразу оформили.
А теперь чуть что, так мой районный гематолог мне и говорит- проконсультируйтесь у Юлии Борисовны;). Они оказались знакомы друг с другом.
Вы хотите к ней сходить? А в Боткинской нельзя к другому врачу попасть?
Например, в онкодиспансере нельзя. Надо писать заявление и идти к тому врачу, к которому хочешь и брать его согласие.:confused:
Если нужен её телефон, напишите мне 8-905-730-90-54. Не хочется в открытом доступе писать.

Добавлено через 2 минуты
Я про то, что кто то назначает меньше, как мужу Александры, нет таких рекомендаций, что хватит и на 1,5 года))))
Видимо как то не на тот комментарий написала)))

Я тоже у всех врачей, с кем консультировались, спрашивала про поддержку, и я прямо говорила, что вот где то кому то меньше назначают, все удивлялись что меньше чем на 2 года, объяснить никто не смог, почему меньше. Есть четкие рекомендации, я их сама на экране компа врача видела. Есть рекомендации совсем не назначать поддержку, при диффузных например, это да. Но не сокращать количество. Вот при нашей фолликулярной 3 а типа уже после пересадки ск поддержки нет, нет таких рекомендаций.

Мне вот в ГНЦ тоже сказали, что после пересадки поддержки не будет.
Еще вроде в инструкции к ацеллбии есть раздел " поддерживающая терапия до 2 лет

[Александра Г]

Александра, я к ней обращалась по телефону, мне его дала одна онколог на всякий случай. Случай конечно же нашелся и я позвонила. Она откликнулась, назначила приём. Карту сразу оформили.
А теперь чуть что, так мой районный гематолог мне и говорит- проконсультируйтесь у Юлии Борисовны;). Они оказались знакомы друг с другом.
Вы хотите к ней сходить? А в Боткинской нельзя к другому врачу попасть?
Например, в онкодиспансере нельзя. Надо писать заявление и идти к тому врачу, к которому хочешь и брать его согласие.:confused:
Если нужен её телефон, напишите мне 8-905-730-90-54. Не хочется в открытом доступе писать.

Добавлено через 2 минуты


Мне вот в ГНЦ тоже сказали, что после пересадки поддержки не будет.
Еще вроде в инструкции к ацеллбии есть раздел " поддерживающая терапия до 2 лет
Анна, спасибо большое! Да я вот даже не знаю, вряд ли нас отправят к другому врачу, так как именно участковая врач у нас наша... Я вот думаю, а если просто с Юлией Борисовной договориться о платном приёме, она согласиться, как думаете?

[это лето]

[QUOTE=Вера717;393399]Наталия,
Хочу еще раз у Вас уточнить - у Вас цитотип 3б и стадия 3а ?
Спрашиваю так дотошно, потому что фолликулярная лимфома 1-2 цитотипа и 3 (а или б) цитотипа - это все таки немного разные лимфомы.
У мужа фолликулярная 3а цитотипа. И информация от разных врачей разная, одни говорят что рецидив неизбежен, другой врач(тоже очень опытный) сказал нам, что именно 3 цитотип ближе к диффузной, а значит есть шанс полного излечения. А 3б цитотип вроде еще более редкий и меньше изученный, чем 3а, так что если у Вас все таки именно цитотип 3, то не думайте о рецидиве, лечитесь и настраивайтесь на полное излечение.

У меня 3а стадия ,3-й цитотип

[Анна (Москва)]

Анна, спасибо большое! Да я вот даже не знаю, вряд ли нас отправят к другому врачу, так как именно участковая врач у нас наша... Я вот думаю, а если просто с Юлией Борисовной договориться о платном приёме, она согласиться, как думаете?

Думаю, что да. От этого никто не отказывается.

[Александра Г]

Думаю, что да. От этого никто не отказывается.
Анна, тогда напишите, пожалуйста, Ее почту или телефон, мой номер 89169194818 (можно в Вотс ап), только как ей сказать откуда у меня Ее контакты?))) попробую в понедельник ей написать или позвонить. Спасибо Вам огромное!

[Форумчанка]

Нет, без рецепта, конечно, купить можно, но это будут какие-то интернет аптеки и подлинность никто не гарантирует так как и соблюдение условий хранения. Да даже если мы Ее и купим, то капать то где, частные клиники это очень дорого, да и возмутится ли, это же не основное лечение... В общем, не знаю, голова кругом, что делать и куда идти


Я уже писала, что спрашивала у своего лечащего врача и на днях, выписывая рецепт на последнюю ацеллбию, спросила и у районного гематолога - нельзя ли за свой счёт покупать ацеллбию и самой прокапываться ... ну, предположим, 2 раза в год? Оба в один голос сказали - нельзя. Даже за свой счёт. Без назначения врача никто не возьмётся мне прокапывать самолично купленную ацеллбию. Ибо дальнейший эффект не доказан, а побочек много.

Добавлено через 2 минуты

Еще вроде в инструкции к ацеллбии есть раздел " поддерживающая терапия до 2 лет

Совершенно точно, в инструкции к ацеллбии есть такой пункт.

[Вера717]

Прошел муж сегодня пэт/кт после 2х р-дхапов. Положительная динамика на лицо, один из 2х конгломератов, которые остались после 8 р-чопов, вовсе ушел, второй уменьшился с 7см до 1,5 см. Нормализовалась его метаболическая активность до 2-3 баллов. Все остальные перечисляемые л/у до 1,5 см 1-2 балла, некоторые совсем ушли.
Вот только появилась новая фраза - Имеется очаг НЕспецифической гиперфиксации рфп в проекции луковицы двенадцатиперстной кишки с suv max 10,58 размером 2х1,5х2,5 см без указания баллов по девилю. Что это может быть? Воспаление какое то? В предыдущих пэт кт этого очага не было. К врачу идем в понедельник. Наверное еще трепан назначит. И надеюсь забор стволовых клеток для пересадки, если конечно доктор посчитает, что ответ на лечение достаточный для пересадки.

[lilac_gooseberry]

Конечно, спросили. Она сказала что-то типа, вы ещё хотите какую-нибудь онкологию заработать, убив окончательно свой иммунитет...Вот такой ответ нам был озвучен. И ещё что плохо, это наш участковый гематолог и никто, кроме неё нам рецепт выписать не сможет((( вот хотим на Каширку съездить проконсультироваться, только что нам это даст...

доктор на букву Н. у вас? она мне второй контроль через пол-года назначила, хотя по правилам надо первый год каждые три месяца наблюдаться.
Я вообще безумно недовольна Боткинской и Н. в частности, она какая-то пофигистичная.
в любом случае, я думаю что вам будет не лишним послушать второе мнение. Попробуйте записаться в 52ую к Барях или Архиповой. Они обе прекрасные специалисты и что, немаловажно, очень ответственные и человечные.

[Olushka_ina]

Имеется очаг НЕспецифической гиперфиксации рфп в проекции луковицы двенадцатиперстной кишки с suv max 10,58 размером 2х1,5х2,5 см без указания баллов по девилю. Что это может быть? Воспаление какое то? В предыдущих пэт кт этого очага не было. К врачу идем в понедельник.

Вера, а suv max 10,58 - это не означает, что баллов тоже 10,58?
И вообще,когда светится на много suv max, они как-то не пишут,сколько это по шкале Девилля.
Но это надо ещё разбираться,что это там светится. Вон тут кто-то давно писал,что киста светилась тоже.
и как давно оно появилось, это suv max там? Когда Вы до этого обследовались и его не было?

Добавлено через 8 минут
Я уже писала, что спрашивала у своего лечащего врача и на днях, выписывая рецепт на последнюю ацеллбию, спросила и у районного гематолога - нельзя ли за свой счёт покупать ацеллбию и самой прокапываться ... ну, предположим, 2 раза в год? Оба в один голос сказали - нельзя. Даже за свой счёт. Без назначения врача никто не возьмётся мне прокапывать самолично купленную ацеллбию. Ибо дальнейший эффект не доказан, а побочек много.



Форумчанка, одной из пациенток,с которой в первый раз лечились вместе, поддерживающую ацеллбию сделали всего 1 раз,после чего её местный врач ей просто отменил поддержку, сказав, что зачем лишний раз травить организм.
Но у неё убралось полностью всё (т.к. была пересадка и R-DHAP).
И вот она так и живёт,и никаких рецидивов у неё не было.

Так что всё тут индивидуально. Нам не хватает глубины познаний в медицине и медицинского образования,чтобы судить.

Я сама сегодня прокапала ацеллбию себе.
Но вот же уже 7 месяцев без неё я была. А на ней рецидив (на плече) приключился. Так что даже и не знаю, стоит опять её капать или не надо бы:confused:

А каких побочек много?

[spock]

Всем отличного здоровья!
Арина! хорошо отдохнуть вам и вернуться окрепшими!
Саша (spock), как у Вас дела? Лечение еще не начали?

Спасибо пока все хорошо. Я должен был уже капаться в эту среду, но отказался. Решил посоветоваться с другими врачами по своей болячке, а также дождаться ИГХ который обещали сегодня отдать. Но он оказался не готов, так что теперь видимо до среды придется ждать.
Изначально мне мой врач в институте гематологии прописала протокол ABVD 4 курса. Без результатов ИГХ. В окружном онкодиспансере сказали что с моей стадией нужно делать BEACOPP 4 курса. В платной клинике в крылатском сказали что они бы капали EACOPP. Так что сейчас я в полной растерянности. В понедельник пойду к профессору, посмотрим что он скажет.
ИГХ не готов потому что им не удается "проставить маркеры". Чтобы это могло означать? Может и нет у меня ничего?))) Так инфекция какая...
Лимфоузлы не растут, чувствую себя нормально, боли которые у меня есть мне все говорят что психосоматическое. Так уже себя накрутил что везде что-то мерещится, то тут кольнет, то в другом месте. Вот сейчас бедро и поясница болят...:):)
Как бы не пожалел что я в среду капаться ABVD не начал... но все говорят что неделя другая уже ничего не изменит.

[Георгиий]

Спасибо пока все хорошо. Я должен был уже капаться в эту среду, но отказался. Решил посоветоваться с другими врачами по своей болячке, а также дождаться ИГХ который обещали сегодня отдать. Но он оказался не готов, так что теперь видимо до среды придется ждать.
Изначально мне мой врач в институте гематологии прописала протокол ABVD 4 курса. Без результатов ИГХ. В окружном онкодиспансере сказали что с моей стадией нужно делать BEACOPP 4 курса. В платной клинике в крылатском сказали что они бы капали EACOPP. Так что сейчас я в полной растерянности. В понедельник пойду к профессору, посмотрим что он скажет.
ИГХ не готов потому что им не удается "проставить маркеры". Чтобы это могло означать? Может и нет у меня ничего?))) Так инфекция какая...
Лимфоузлы не растут, чувствую себя нормально, боли которые у меня есть мне все говорят что психосоматическое. Так уже себя накрутил что везде что-то мерещится, то тут кольнет, то в другом месте. Вот сейчас бедро и поясница болят...:):)
Как бы не пожалел что я в среду капаться ABVD не начал... но все говорят что неделя другая уже ничего не изменит.

Привет ! Конечно нужны результаты ИГХ с точным диагнозом для выбора нужного протокола лечения; врачи "редко" ошибаются. :rolleyes: Мне три раза вырезали л.у. для постановки диагноза...

[Вера717]

Вера, а suv max 10,58 - это не означает, что баллов тоже 10,58?
И вообще,когда светится на много suv max, они как-то не пишут,сколько это по шкале Девилля.
Но это надо ещё разбираться,что это там светится. Вон тут кто-то давно писал,что киста светилась тоже.
и как давно оно появилось, это suv max там? Когда Вы до этого обследовались и его не было?

Только 5 баллов может быть по шкале девиля))) баллами как раз обозначают уровень свечения
1, 2, 3 - это физиологическая норма, 4 и 5 это патологическое свечение
Suv max - это не свечение, это количественный объем накопления.
И мужу как раз баллы не указали именно в этом накоплении рфп. Но объем большой это понятно, потому что suv печени 4,53. И что за странное слово - неспецифическое накопление? неудалось вчера в интернете толком что то найти
в мае было пэт на котором этого очага не было.
И еще странно, что на кт которое было в феврале увидели камень в почке, а на пэт пишут что нет ничего в почках. Пэт не видет камни в почках? Или на кт ошиблись?

[Светлана1980]

Только 5 баллов может быть по шкале девиля))) баллами как раз обозначают уровень свечения
1, 2, 3 - это физиологическая норма, 4 и 5 это патологическое свечение
Suv max - это не свечение, это количественный объем накопления.
И мужу как раз баллы не указали именно в этом накоплении рфп. Но объем большой это понятно, потому что suv печени 4,53. И что за странное слово - неспецифическое накопление? неудалось вчера в интернете толком что то найти
в мае было пэт на котором этого очага не было.
И еще странно, что на кт которое было в феврале увидели камень в почке, а на пэт пишут что нет ничего в почках. Пэт не видет камни в почках? Или на кт ошиблись?
Если по ПЭТ КТ неспецифическое значит вернее всего доброкачественное.Мне так врач говорил.

[Mariya112]

Здравствуйте, сделала скт с контрастом всего тела. Снимки смотрели в онкоцентре. В общем в заключении написали регионарная шейная лимфоаденопатия реактивного течения.Узлы от 0.5-1.2 под челюстью и сбоку шеи увидели. Гематолог сказала наблюдать дальше.

[Светлана1980]

Только 5 баллов может быть по шкале девиля))) баллами как раз обозначают уровень свечения
1, 2, 3 - это физиологическая норма, 4 и 5 это патологическое свечение
Suv max - это не свечение, это количественный объем накопления.
И мужу как раз баллы не указали именно в этом накоплении рфп. Но объем большой это понятно, потому что suv печени 4,53. И что за странное слово - неспецифическое накопление? неудалось вчера в интернете толком что то найти
в мае было пэт на котором этого очага не было.
И еще странно, что на кт которое было в феврале увидели камень в почке, а на пэт пишут что нет ничего в почках. Пэт не видет камни в почках? Или на кт ошиблись?
Здравствуйте.Как мне объяснили в нашем радиологической центре"мы смотрим только свои изменения остальное мы не описываем".Просто у меня месяц болело место где была операция я у врачей спросила они на следующие Пэт сделали пометку что боли в области шва вот тогда они посмотрели и написали что там грыжа.Они смотрят только онкологии или свечение а если нет свечения то и не описывают.А вот простое КТ все описывают что видят.Вот как то так.

[ЕкатеринаЗ]

Спасибо , а у вас по ПЭТ КТ выявили лимфому? прочитала что л/у у вас были небольшие и то что больше года не могли поставить диагноз.

[это лето]

Екатерина, это у меня долгая была дорога к диагнозу. Марии Дай Бог только наблюдения. Регионарная лимфоаденопатия-предмет воспаления или вирусной нагрузки. кстати, эхинацею попить надоть, восстановит организм!

[Светлана1980]

Привет Всем.Сегодня еду на очередную ацеллбию.Боюсь выдадут или нет так как вышла на работу.

[Mariya112]

Екатерина, это у меня долгая была дорога к диагнозу. Марии Дай Бог только наблюдения. Регионарная лимфоаденопатия-предмет воспаления или вирусной нагрузки. кстати, эхинацею попить надоть, восстановит организм!

Здравствуйте... вот и доктор мнес казала что вирус( пойду кровь завтра на все эти бяки сдавать. А как вы думаете, если кт ничего не нашло стоит успокоиться? Снимки смотрели в онкоцентре, просто если всего тела делают то туда направляют, вот думаю они же там сидят не совсем ку ку, если б что то заподозрили бы, наверное написали бы что нужно к ним ехать..... 🤔 я просто со своими переживаниями один на один, муж думает я чокнулась... просит не лезть к нему с этим😣

[Ольга Владимировна]

Спасибо пока все хорошо. Я должен был уже капаться в эту среду, но отказался. Решил посоветоваться с другими врачами по своей болячке, а также дождаться ИГХ который обещали сегодня отдать. Но он оказался не готов, так что теперь видимо до среды придется ждать.
Изначально мне мой врач в институте гематологии прописала протокол ABVD 4 курса. Без результатов ИГХ. В окружном онкодиспансере сказали что с моей стадией нужно делать BEACOPP 4 курса. В платной клинике в крылатском сказали что они бы капали EACOPP. Так что сейчас я в полной растерянности. В понедельник пойду к профессору, посмотрим что он скажет.
ИГХ не готов потому что им не удается "проставить маркеры". Чтобы это могло означать? Может и нет у меня ничего?))) Так инфекция какая...
Лимфоузлы не растут, чувствую себя нормально, боли которые у меня есть мне все говорят что психосоматическое. Так уже себя накрутил что везде что-то мерещится, то тут кольнет, то в другом месте. Вот сейчас бедро и поясница болят...:):)
Как бы не пожалел что я в среду капаться ABVD не начал... но все говорят что неделя другая уже ничего не изменит.

Всем хорошего летнего настроения и отличного самочувствия!
Саша, если можно подождать, то, конечно, ИГХ подождите. А у Вас на ИГХ какой материал брали? У моего Иванушки сначала лимфоузел в паху и костный мозг брали - там ничего не нашли. (вот тут и мы было надеялись, что пронесет) Другой врач сказал, что в паховом обычно ничего не находят, мол, зря вырезали и со словами: "у тебя однозначно лимфома и я ее найду" вырезал ЛУ на шее. Вот только в нем и нашли это зло, и потом лечение начали. У Георгия, видимо, еще дольше путь был к диагнозу.

[это лето]

Мария,ну,конечно,успокоиться и просто периодически проверяться.Сделайте перенастройку мыслей, ибо психосоматику никто не отменял...Займитесь чем-нибудь..общественно-полезным)))) Все будет хорошо!

[Александра Г]

доктор на букву Н. у вас? она мне второй контроль через пол-года назначила, хотя по правилам надо первый год каждые три месяца наблюдаться.
Я вообще безумно недовольна Боткинской и Н. в частности, она какая-то пофигистичная.
в любом случае, я думаю что вам будет не лишним послушать второе мнение. Попробуйте записаться в 52ую к Барях или Архиповой. Они обе прекрасные специалисты и что, немаловажно, очень ответственные и человечные.
Зоя, добрый день! Да, у нас та самая Н))) мне тоже кажется, что она пофигистичная, поэтому и подвергаю сомнению Ее назначения, в частности поддерживающей терапии. Спасибо,попробую ещё сегодня позвонить в 52, а они прям консультируют в отделении? И напишу врачу из Боткинской Юлии Борисовне, может к кому-то из них удасться попасть))

[Георгиий]

У меня контроль в июле.А что входит в этот контроль ? -какие то предварительные анализы, обследования нужны ? Участковый терапевт не знает. :o Или я просто приду на прием к новичку онкологу впустую...трата времени и ноль результата; так уже было : рыбьи глаза и никаких рекомендаций...

[Nett]

Всем привет снова! Расскажите как справлялись со страхами и депрессией между курсами хт? Будет ли всегда что-то беспокоить в процессе? В среду кт и начало курса, вчера начала болеть спина, и зрение расплывается уже дня 3. Может ли значить что опухоль распалается? О депрессии вообще молчу :(((

[александр ш]

У меня контроль в июле.А что входит в этот контроль ? -какие то предварительные анализы, обследования нужны ? Участковый терапевт не знает. :o Или я просто приду на прием к новичку онкологу впустую...трата времени и ноль результата; так уже было : рыбьи глаза и никаких рекомендаций...

Добрый день. Я когда езжу на контроль,то обязательно беру с собой свежие результаты анализа крови(общий, биохимический анализ крови), анализ мочи. А по месту врач уже может назначить УЗИ,рентген и всё.

[Анна (Москва)]

Всем привет снова! Расскажите как справлялись со страхами и депрессией между курсами хт? Будет ли всегда что-то беспокоить в процессе? В среду кт и начало курса, вчера начала болеть спина, и зрение расплывается уже дня 3. Может ли значить что опухоль распалается? О депрессии вообще молчу :(((

Всем привет!
Nett, у нас с Вами разные немного диагнозы, но после хт всегда что-то беспокоит. Организмы разные и у всех по-разному проходит лечение.
После первого курса у меня жутко болел живот, так как распухшие лу были как раз в животе. А потом ничего, но другие побочки появились. Хотя я считаю, что я всЁ перенесла более менее легко. Чего и Вам желаю.
Про депрессию и страхи забыть!;) Надо верить в лучшее и думать, что всё идёт на пользу. Впереди трудный путь к выздоровлению. Но его обязательно нужно пройти.:)

[Елена 1981]

Всем привет снова! Расскажите как справлялись со страхами и депрессией между курсами хт? Будет ли всегда что-то беспокоить в процессе? В среду кт и начало курса, вчера начала болеть спина, и зрение расплывается уже дня 3. Может ли значить что опухоль распалается? О депрессии вообще молчу :(((

О том, что опухоль расползается, думать не надо. А побочки от химии бывают разные, в том числе и проблемы со зрением. Все мы разные и побочки у всех разные))) Не нужно на этом зацикливаться и думать о плохом. Мысли материальны. Лучше отвлечься, заняться чем-нибудь., встретиться с друзьями, погулять ( только не в людных местах). Да хоть крестиком вышивать))) главное не думать о плохом.

[это лето]

У меня первые 3-4 дня после хт ,канешшна,не айс...А потом...потом...я просто забываю данную тему..типа не со мной))) Тем паче ...при наличии в хозяйстве детей, думать о болезнях нельзя и некогда))) Надо больше гулять,даже если не вмочь,заставлять себя двигаться! Стоит только лечь и начать слушать себя,а тем более жалеть себя-труба дело...Отвлекаться! А хт..пусть делает свое дело! А для верующего человека...почитайте про соборование..

[Nett]

У меня первые 3-4 дня после хт ,канешшна,не айс...А потом...потом...я просто забываю данную тему..типа не со мной))) Тем паче ...при наличии в хозяйстве детей, думать о болезнях нельзя и некогда))) Надо больше гулять,даже если не вмочь,заставлять себя двигаться! Стоит только лечь и начать слушать себя,а тем более жалеть себя-труба дело...Отвлекаться! А хт..пусть делает свое дело! А для верующего человека...почитайте про соборование..

Всем спасибо за ответы! Лена, имела ввиду распадается и даёт побочку.. у меня что-то после 2 курса болит постоянно что-то.. после первой только грудная клетка. От этого и депрессия, хоть старалась и не думать, придумывать занятия. Надеюсь после 3 курса все будет лучше, пытаюсь себя на это настроить. Скажите ещё, если ki67 очень высокий (95%) можно ли заразу вывести 3-4 химиями или я раскатала губу?

[Форумчанка]

Скажите ещё, если ki67 очень высокий (95%) можно ли заразу вывести 3-4 химиями или я раскатала губу?

Вот у меня ремиссия наступила после 3 курса. Ki67 был в районе 34 (уже точно не помню). Я тоже было заикнулась врачу, а надо ли 6 курсов делать? на что она руками на меня замахала: "Да вы что, даже и не думайте, надо пройти лечение полностью". И в самом деле, зачем нам/вам полумеры? Заразу надо безжалостно добивать, а уж последствия х\терапии можно и потерпеть.

[Елена 1981]

Всем спасибо за ответы! Лена, имела ввиду распадается и даёт побочку.. у меня что-то после 2 курса болит постоянно что-то.. после первой только грудная клетка. От этого и депрессия, хоть старалась и не думать, придумывать занятия. Надеюсь после 3 курса все будет лучше, пытаюсь себя на это настроить. Скажите ещё, если ki67 очень высокий (95%) можно ли заразу вывести 3-4 химиями или я раскатала губу?
Побочки не от распада опухоли, а от химии. Она же на все органы действует, не только на опухоль. Я, например, даже сознание теряла, как плохо было, сил вообще не было. Всё пройдет...
Возможно, что опухоль за 4 химии и уйдет, там просто остается соединительная ткань (можно сказать шрам) . Но количество курсов всё равно 6...не меньше.

[это лето]

У меня Ki-87%//// Я,канешшна,начитавшись,расстроилась,что энто дело..агрессивно и все такое...Мне назначили...пока ....как дальше не знаю...6 р-чоп.Прошла 3 "сеанса одновременной игры"...)))). ..Врач как-то на секунду обмолвилась, а я как-то сразу напряглась ( в своих интересах), что мол после 4-й процедуры сделаем контрольный ПЭТ, а там посмотрим.....Если вдруг, то??? Мне интересно,если 6 процедур ,то ..их все 6 однозначно делать ? К лучевой не переходят на пол-пути при хорошем раскладе?

Добавлено через 14 минут
Я читала, что как правило после 2-3 химий...все либо убивается..либо нет..А еще резистентность вырабатывается (привыкание) к химпрепаратам и толку уже нет..Это как обывателю все не очень понятно..Понятное дело,что все мы мечтаем о поправке и при этом о меньшем для себя вреде...))) В виде химических вливаний,что при нашем раскладе все же благо ,чем вред.....возможно?!)))

[ЕкатеринаЗ]

А все же у вас на Пэт Кт увидили лимфому ? Просто я прочитала что индолентные лимфомы могут не светится на Пэт

[Светлана1980]

У меня Ki-87%//// Я,канешшна,начитавшись,расстроилась,что энто дело..агрессивно и все такое...Мне назначили...пока ....как дальше не знаю...6 р-чоп.Прошла 3 "сеанса одновременной игры"...)))). ..Врач как-то на секунду обмолвилась, а я как-то сразу напряглась ( в своих интересах), что мол после 4-й процедуры сделаем контрольный ПЭТ, а там посмотрим.....Если вдруг, то??? Мне интересно,если 6 процедур ,то ..их все 6 однозначно делать ? К лучевой не переходят на пол-пути при хорошем раскладе?

Добавлено через 14 минут
Я читала, что как правило после 2-3 химий...все либо убивается..либо нет..А еще резистентность вырабатывается (привыкание) к химпрепаратам и толку уже нет..Это как обывателю все не очень понятно..Понятное дело,что все мы мечтаем о поправке и при этом о меньшем для себя вреде...))) В виде химических вливаний,что при нашем раскладе все же благо ,чем вред.....возможно?!)))
У меня Ki 90проц было 6 курсов рчоп

[Pete]

Здравствуйте!

На сайте госзакупок РФ есть информация о закупках опдиво. Не везде, не всегда и не всем :( Но всё равно :)

Удачи!

[это лето]

Пэт увидел!! Метаболическую активность л/у! В онкодиспансера не сочли их подозрительными, гематолог, причем именитый, не рекомендовал даже УЗИ, КТ поймал контраст ..возможно реактивного(?) характера, а вот ПЭТ засветил.. Я не специалист, но понимаю, что с индексом 87% и цитотипом 3б- это уже не индолентная, а самая, что ни на есть агрессивная

Добавлено через 14 минут
У меня Ki 90проц было 6 курсов рчоп

А после 6 курсов поддержка ацеллбией? А лучевую не назначают? А контроль ПЭТ или КТ были? Меня терзает вопрос, на период хт можно ли витамины, кто как поддерживает организм? В выписке после хт у меня почечный чай, омез и гептрал.

[Olushka_ina]

Здравствуйте!

На сайте госзакупок РФ есть информация о закупках опдиво. Не везде, не всегда и не всем :( Но всё равно :)

Удачи!

Pete, приветствую :)

Лимфомщикам точно опдиво не положено.:( Вон Сергей сам покупал недавно.

Добавлено через 3 минуты
А все же у вас на Пэт Кт увидили лимфому ? Просто я прочитала что индолентные лимфомы могут не светится на Пэт


Всем доброго вечера!


ЕкатеринаЗ, да, индолентные могут не светиться.Но их (такие,которые не светятся) обычно и наблюдают годами, т.к. у них природа фактически незлокачественная или низкой степени злокачественности.

[это лето]

Прошел муж сегодня пэт/кт после 2х р-дхапов.
К врачу идем в понедельник.

Вера717,как дела? Хотелось бы прочитать добрые новости!

[Вера717]

Пэт увидел!! Метаболическую активность л/у! В онкодиспансера не сочли их подозрительными, гематолог, причем именитый, не рекомендовал даже УЗИ, КТ поймал контраст ..возможно реактивного(?) характера, а вот ПЭТ засветил.. Я не специалист, но понимаю, что с индексом 87% и цитотипом 3б- это уже не индолентная, а самая, что ни на есть агрессивная

Агрессивные и лечатся лучше, и излечиваются. Может Вам и 6 р-чопов хватит. Меньше конечно не будет, 6 - это стандарт.

А мужа сегодня в ремиссию определили)))
правда с этим очагом неспецифическим возле двенадцатиперстной кишки к гастроэнтерологу направили, фгдс делать, врач сказал воспаление слизистой влоть до язвы возможно.
Через месяц еще 1 р-дхап назначили и сразу забор стволовых клеток для ауто-тск. Дхап делают что бы ввести в цитопению и на росте кроветворения собрать стволовые клетки. Потом еще через месяц 1 курс высокодозной хт и сразу возврат ск.

[это лето]

[QUOTE=Вера717;393738

А мужа сегодня в ремиссию определили)))

Слава Богу!!!! Я переживала за Вас! Прочитала и из-за вашего "неспефич. очага" расстроилась... Ждала Ваших новостей.. теперь беречь мужа, любить друг друга и жизнь в целом и забыть напрочь про все болячки! Все будет хорошо!

[Вера717]

Сегодня разговаривали с нашим доктром, оказывается у него есть пара пациентов после car-t из израиля. Опухоли у них ушли, наблюдаются. Но там есть побочка в виде сильного падения гуморального имунитета, по анализам у них совсем нет б-лимфоцитов. Клетки car-t очень долго циркулируют в крови и убивают и плохие и хорошие клетки имунитета. Вообщем пока наблюдаются. И еще доктор сказал, что они тоже хотели и хотят эту технологию в клинические иследования запустить, но пока нет денег на лабораторию специальную.

[это лето]

Вера717,а тск в каких случаях назначается? Трепан после какой химии делают?

[Вера717]

Вера717,а тск в каких случаях назначается? Трепан после какой химии делают?

Ауто-тск делают во второй линии: или после 8 р-чопов если после них что то еще светится на пэт (как у мужа), или при рецидиве.
Трепан нужно после всех курсов р-чопа делать, Вам после 6 или 8 курса (смотря сколько врач решит) назначат сразу после пэт или кт, что бы подтвердить что болезнь полностью ушла. А у Вас вообще был трепан до начала лечения когда диагноз ставили? Если костный мозг не был затронут то трепан после лечения не делают.

[spock]

Всем хорошего летнего настроения и отличного самочувствия!
Саша, если можно подождать, то, конечно, ИГХ подождите. А у Вас на ИГХ какой материал брали? У моего Иванушки сначала лимфоузел в паху и костный мозг брали - там ничего не нашли. (вот тут и мы было надеялись, что пронесет) Другой врач сказал, что в паховом обычно ничего не находят, мол, зря вырезали и со словами: "у тебя однозначно лимфома и я ее найду" вырезал ЛУ на шее. Вот только в нем и нашли это зло, и потом лечение начали. У Георгия, видимо, еще дольше путь был к диагнозу.

У меня вырезали надключичный, не самый большой. Но хирурги сказали что хороший и информативный.
Был сегодня у профессора. Посмотрел анализы, пощупал. Сказал что обязательно нужно дождаться ИГХ, после этого к нему опять на прием. Пока прописал EACOPP 4 курса.
ИГХ так мне и не сделали, сегодня звонил сказали что у них какие то проблемы и что то не получается. Услышал слова про полную панель. Сказали завтра набрать.

Трепан показывает затронут костный мозг или нет. У тех у кого он был затронут были какие-нибудь боли в костях? Например в костях таза или пояснице или ногах? И зачем делать трепан если это и так видно на ПЭТ КТ? Или не видно?

[Вера717]

У меня вырезали надключичный, не самый большой. Но хирурги сказали что хороший и информативный.
Был сегодня у профессора. Посмотрел анализы, пощупал. Сказал что обязательно нужно дождаться ИГХ, после этого к нему опять на прием. Пока прописал EACOPP 4 курса.
ИГХ так мне и не сделали, сегодня звонил сказали что у них какие то проблемы и что то не получается. Услышал слова про полную панель. Сказали завтра набрать.

Трепан показывает затронут костный мозг или нет. У тех у кого он был затронут были какие-нибудь боли в костях? Например в костях таза или пояснице или ногах? И зачем делать трепан если это и так видно на ПЭТ КТ? Или не видно?

У мужа костный мозг был затронут, болей в тазу и костях никаких не было. Пэт до лечения действительно показал свечение в каком то участке тазовых или подвздошных костях. Трепан подтвердил поражение костного мозга. Я так понимаю, что трепан входит в стандарт обследования для постановки диагноза, а вот пэт как раз и не входит, для нхл точно не входит. Пэт после лечения 1 линии уже не показывал там свечения, трепан подтвердил что костный мозг очистился, сейчас пэт после второй линии тоже не показал свечение в тазовых костях, трепан сказали делать не надо.

[spock]

Вера717, спасибо, значит я себя накручиваю.

Мне терапевт сказал что срочно нужно залечить все болячки перед началом химии. Вот собрался два зуба вырывать)) как считаете можно или лучше не стоит и это можно потом сделать, между химиями? Они не болят просто дырки большие и несколько стоматологов говорят что их лучше удалить. Тем более что это 8-ки.

[Елена 1981]

Агрессивные и лечатся лучше, и излечиваются. Может Вам и 6 р-чопов хватит. Меньше конечно не будет, 6 - это стандарт.

А мужа сегодня в ремиссию определили)))
правда с этим очагом неспецифическим возле двенадцатиперстной кишки к гастроэнтерологу направили, фгдс делать, врач сказал воспаление слизистой влоть до язвы возможно.
Через месяц еще 1 р-дхап назначили и сразу забор стволовых клеток для ауто-тск. Дхап делают что бы ввести в цитопению и на росте кроветворения собрать стволовые клетки. Потом еще через месяц 1 курс высокодозной хт и сразу возврат ск.
У меня на ПЭТ КТ желудок светился направили на гастроскопию оказался обычный гастрит и то не сильный.

[Сергей 1986]

Pete, приветствую :)

Лимфомщикам точно опдиво не положено.:( Вон Сергей сам покупал недавно.

Добавлено через 3 минуты



Всем доброго вечера!


ЕкатеринаЗ, да, индолентные могут не светиться.Но их (такие,которые не светятся) обычно и наблюдают годами, т.к. у них природа фактически незлокачественная или низкой степени злокачественности.

Теоретически при ЛХ положено. Георгию например очень не помешали бы несколько курсов,более 50% на полную ремиссию,причем с долговременным эффектом. А вот при неходжкинских к сожалению пока нигде не зарегистрировано,хоть и хорошо работает.

Добавлено через 2 минуты
Агрессивные и лечатся лучше, и излечиваются. Может Вам и 6 р-чопов хватит. Меньше конечно не будет, 6 - это стандарт.

А мужа сегодня в ремиссию определили)))
правда с этим очагом неспецифическим возле двенадцатиперстной кишки к гастроэнтерологу направили, фгдс делать, врач сказал воспаление слизистой влоть до язвы возможно.
Через месяц еще 1 р-дхап назначили и сразу забор стволовых клеток для ауто-тск. Дхап делают что бы ввести в цитопению и на росте кроветворения собрать стволовые клетки. Потом еще через месяц 1 курс высокодозной хт и сразу возврат ск.

Поздравляю с ремиссией! А ЖКТ- восстановится быстро.) Странно что СК после первого дхапа не собрали,можно было б на курс меньше обойтись.

Добавлено через 8 минут
Сегодня разговаривали с нашим доктром, оказывается у него есть пара пациентов после car-t из израиля. Опухоли у них ушли, наблюдаются. Но там есть побочка в виде сильного падения гуморального имунитета, по анализам у них совсем нет б-лимфоцитов. Клетки car-t очень долго циркулируют в крови и убивают и плохие и хорошие клетки имунитета. Вообщем пока наблюдаются. И еще доктор сказал, что они тоже хотели и хотят эту технологию в клинические иследования запустить, но пока нет денег на лабораторию специальную.

Ну хоть какая то информация. Вчера прочитал кстати,что в Новосибирском университете испытывается CAR -NK, теоретически будет эффективней,и возможно будет применение при Т- клеточных лимфомах. Но пока до испытаний на людях ещё не дошло. А лаборатория нужна хотя бы одна( в Москве или Питере или другом городе),но видимо никто тратиться не хочет на нее...В ГНЦ зав.отделением НКОХГ тоже хочет это запустить,но сказал что " есть некоторые трудности", понятно какие($). Причем отделение афереза у нас оборудовано лучше Пекинского...

Добавлено через 1 минуту
Всем спасибо за ответы! Лена, имела ввиду распадается и даёт побочку.. у меня что-то после 2 курса болит постоянно что-то.. после первой только грудная клетка. От этого и депрессия, хоть старалась и не думать, придумывать занятия. Надеюсь после 3 курса все будет лучше, пытаюсь себя на это настроить. Скажите ещё, если ki67 очень высокий (95%) можно ли заразу вывести 3-4 химиями или я раскатала губу?

Вывести можно за 4,но делать все равно 6 курсов,здесь лучше перестраховаться.

[Вера717]

Вера717, спасибо, значит я себя накручиваю.

Мне терапевт сказал что срочно нужно залечить все болячки перед началом химии. Вот собрался два зуба вырывать)) как считаете можно или лучше не стоит и это можно потом сделать, между химиями? Они не болят просто дырки большие и несколько стоматологов говорят что их лучше удалить. Тем более что это 8-ки.

Да, лучше зубы привести в порядок до химии, от химии "где тонко там и рвется". Но лучше со стамотологом это решить, что бы успело зажить до химии, у меня после удаления восьмерок по 10 дней заживало, у кого то за 3 дня. Мне кстати одну восьмерку запломбировали и не стали удалять. Может и Вам пока их запломбировать а удаление отложить до окончания лечения?

Добавлено через 8 минут
Поздравляю с ремиссией! А ЖКТ- восстановится быстро.) Странно что СК после первого дхапа не собрали,можно было б на курс меньше обойтись

Так и третий дхап назначили для забора ск. Вот тоже не совсем все понятно, вроде говорят все что 7-8 курсы чопа неэффективный, а наш врач нам взял и назначил, хотя теперь уже понятно что они действительно неэффективны. Потом сказал что будет 2 дхапа, вчера добавил третий, мы вообще не ожидали. Говорит что для забора клеток лучше. Вроде бы в крупном продвинутом центре лечимся у руководителя отделения....Потапенко в которой раз пишу, он все подтверждает....

Добавлено через 25 минут
Врачи наверное смотрят как пациент химии переносит и решаю по ходу пьесы....Муж конечно нормально 2 дхапа перенес, только вот что с двеннадцатиперстной кишкой теперь пока не понятно, и после второго дхапа кожа на теле так отшелушивалась что я пылесосила квартиру по 2 раза в день, просто слоями эти шелушки ложились на пол. Ну и 10-12 промывок почек после каждого дхапа прокапывали по 4 часа каждый день.

[это лето]

[QUOTE=Вера717;393742]Ауто-тск делают во второй линии

Доброе уже утро..У меня в первом ПЭТ свечения в костях не было.Врач мимоходом обронила,что можно сделать еще и трепан,но за свой счет ?! А это около 10-12 тыс.Я вот и не знаю,понимаю, что нужно на предмет возможного рецидива..При мне женщина лежала на облучении с ХЛ, ей сразу во время хт сделали ТСК,хотя по ПЭТ уже все было чисто.Разный подход у докторов?

[Вера717]

[QUOTE=Вера717;393742]Ауто-тск делают во второй линии

Доброе уже утро..У меня в первом ПЭТ свечения в костях не было.Врач мимоходом обронила,что можно сделать еще и трепан,но за свой счет ?! А это около 10-12 тыс.Я вот и не знаю,понимаю, что нужно на предмет возможного рецидива..При мне женщина лежала на облучении с ХЛ, ей сразу во время хт сделали ТСК,хотя по ПЭТ уже все было чисто.Разный подход у докторов?

"Сделали тск во время хт " - Вы говорите про трансплантацию стволовых клеток или трепанбиопсию костного мозга?
Если про трепан, то его нет смысла делать первый раз в процессе лечения, он уже будет неинформативным, так как быстро очищается на химии. До начала лечения для точной стадии болезни его вроде бы (насколько я знаю) делают обязательно, потом после всего лечения для контроля. Хотя многим (тут писали) не делали вовсе. Если костный мозг задет то сразу 4 стадию ставят, внезависимости от того сколько отделов л/у поражено. Здесь есть Анатолий, его жене сначала 2 стадию поставили, а после трепана сразу 4 стадию приклеили.
Муж делал трепан бесплатно только иглу покупал за 2 тыс.
Кстати, вчера врач написал нам заключения для того что бы получить ритуксимаб. Так вот написано - что в случае неудачного забора стволовых клеток, назначена поддерживающая терапия ритуксимабом на 2 года каждые 8 недель. Ни о каких сокращениях и уменьшениях и речи нет.

[Форумчанка]

А мужа сегодня в ремиссию определили)))
.
Через месяц еще 1 р-дхап назначили и сразу забор стволовых клеток для ауто-тск. Дхап делают что бы ввести в цитопению и на росте кроветворения собрать стволовые клетки. Потом еще через месяц 1 курс высокодозной хт и сразу возврат ск.

Отличные новости! Пусть всё идёт по этой схеме!

Добавлено через 8 минут
Вера717, спасибо, значит я себя накручиваю.

Мне терапевт сказал что срочно нужно залечить все болячки перед началом химии. Вот собрался два зуба вырывать)) как считаете можно или лучше не стоит и это можно потом сделать, между химиями? Они не болят просто дырки большие и несколько стоматологов говорят что их лучше удалить. Тем более что это 8-ки.

Наверное, лучше удалить. Но чтобы успело зажить до химии. Я недавно удаляла 8-ку (обычное удаление), но десна 2 недели заживала.

[Ангелина07]

Добрый день! Мне 49 лет, недавно поставили диагноз неходжкинская фоликулярная лимфома. Назначили 6 курсов по протоколу RCHOP. Прошла уже два курса. После первого раза была слабость, небольшой озноб, но врач сказал, это нормально. На прошлой неделе закончила второй курс, но состояние ухудшилось. Упал гемаглобин до 83, болезненное состояние, температура и головные боли как при простуде. Отекают ноги, сильная слабость и кружится голова до звездочек в глазах. Очень боюсь, что после третьего раза лучше не станет. Я находила плохие отзывы о Редитуксе, может это от него? Кому назначали? Как чувствовали себя после лечения? Отзовитесь, пожалуйста.

[это лето]

[QUOTE=Ангелина07;393795]Добрый день! Мне 49 лет, недавно поставили диагноз неходжкинская фоликулярная лимфома. Отзовитесь, пожалуйста.[/QUOTЕ

Добрый день! Меня зовут Наталия.Мне 42 года.Такой же диагноз.Пройдено 3 курса р-чопа. Кроме гемоглобина у Вас все остальные показатели крови в норме? Лейкоциты и нейтрофилы? Если они снижаются резко, падает защитная функция организма и цепляется любая инфекция.Нужно беречься.Пейте отвар овса на период между курсами.Восстанавливает,очищает и дает силы.У меня первые дни после процедуры хт слабость,сердцебиение и как-то "не по себе"...Потом проходит.Терпения!

[Форумчанка]

Добрый день! Мне 49 лет, недавно поставили диагноз неходжкинская фоликулярная лимфома. Назначили 6 курсов по протоколу RCHOP. Прошла уже два курса. После первого раза была слабость, небольшой озноб, но врач сказал, это нормально. На прошлой неделе закончила второй курс, но состояние ухудшилось. Упал гемаглобин до 83, болезненное состояние, температура и головные боли как при простуде. Отекают ноги, сильная слабость и кружится голова до звездочек в глазах. Очень боюсь, что после третьего раза лучше не станет. Я находила плохие отзывы о Редитуксе, может это от него? Кому назначали? Как чувствовали себя после лечения? Отзовитесь, пожалуйста.

Редитукс? Может быть, Ретуксимаб?
У меня НХ диффузная. Лечилась, когда было 55 лет. Тоже R-CHOP. Из самых неприятных побочек был сильный стоматит. В первые 2-3-4 дня сердцебиение и бессонница на фоне преднизолона. Ну и потеря вкуса от курса до курса. Гемоглобин ниже 14 вообще не опускался. Между курсами меня даже на дачу возили (на машине), работала в огороде. Без фанатизма, конечно.

[Анна Рыжакова]

Всем привет! Не успеваю получить Мабтеру по месту жительства, после завтра госпитализация, а даже ответа на запрос из Министерства здравоохранения еще нет. Я в пролете получается? Или могут в стационаре своим прокапать?
Сделала я КТ с контрастом 4 зон, л/у поражены только на шее, больше ничего не выявили.

[Olushka_ina]

Всем привет! Не успеваю получить Мабтеру по месту жительства, после завтра госпитализация, а даже ответа на запрос из Министерства здравоохранения еще нет. Я в пролете получается? Или могут в стационаре своим прокапать?
Сделала я КТ с контрастом 4 зон, л/у поражены только на шее, больше ничего не выявили.

В стационаре "своей" Мабтеры нет, т.к. стационары её не получают, а получают больные по месту жительства.
В виде исключения Вам её могут потом прокапать, после окончания курса. Но в следующий раз лучше получать вовремя.

Узнайте у врача, у которого Вы получаете по месту жительства, нормально ли её выдают региональным льготникам. Может,стоит оформить инвалидность,если в бюджете нет денег ?
Добавлено через 1 минуту
Редитукс? Может быть, Ретуксимаб?
У меня НХ диффузная. Лечилась, когда было 55 лет. Тоже R-CHOP. Из самых неприятных побочек был сильный стоматит. В первые 2-3-4 дня сердцебиение и бессонница на фоне преднизолона. Ну и потеря вкуса от курса до курса. Гемоглобин ниже 14 вообще не опускался. Между курсами меня даже на дачу возили (на машине), работала в огороде. Без фанатизма, конечно.

Редитукс-это индийский аналог ритуксимаба. Его обычно покупают больные с Украины. Но он вроде нормальный препарат, только по цене дешевле нашего российского аналога.

Добавлено через 3 минуты
Добрый день! Мне 49 лет, недавно поставили диагноз неходжкинская фоликулярная лимфома. Назначили 6 курсов по протоколу RCHOP. Прошла уже два курса. После первого раза была слабость, небольшой озноб, но врач сказал, это нормально. На прошлой неделе закончила второй курс, но состояние ухудшилось. Упал гемаглобин до 83, болезненное состояние, температура и головные боли как при простуде. Отекают ноги, сильная слабость и кружится голова до звездочек в глазах. Очень боюсь, что после третьего раза лучше не станет. Я находила плохие отзывы о Редитуксе, может это от него? Кому назначали? Как чувствовали себя после лечения? Отзовитесь, пожалуйста.

Ангелина07, приветствую!
Такое состояние нормально для химиотерапии. Ко всему прочему у людей ещё к тому же часто стоматит бывает. Отёки от преднизолона. Тяжело,конечно, но что делать. Для устранения отёков иногда назначают мочегонные. Но это врач обычно смотрит,нужны они или нет. Если прям сильные отёки,то назначат.

[это лето]

[QUOTE=Olushka_ina;393802] Может,стоит оформить инвалидность,если в бюджете нет денег ?

А без оформления инвалидности вариантов нет, чтобы быть на поддержке последующие 2 года ?

[Анна Рыжакова]

[QUOTE=Olushka_ina;393802]В стационаре "своей" Мабтеры нет, т.к. стационары её не получают, а получают больные по месту жительства.
В виде исключения Вам её могут потом прокапать, после окончания курса. Но в следующий раз лучше получать вовремя.

Узнайте у врача, у которого Вы получаете по месту жительства, нормально ли её выдают региональным льготникам. Может,стоит оформить инвалидность,если в бюджете нет денег ?
Добавлено через 1 минуту


Узнавали в Мин.здраве областном, сказали всех онкобольных обеспечивают, но очень долго вот рассматривают заявку, вторая неделя пошла. Инвалидность буду оформлять, если мне положена она.

[Olushka_ina]

[QUOTE=Olushka_ina;393802] Может,стоит оформить инвалидность,если в бюджете нет денег ?

А без оформления инвалидности вариантов нет, чтобы быть на поддержке последующие 2 года ?

Все онкобольные должны получать необходимые лекарства бесплатно независимо от того, есть у них инвалидность или нет.
Но если нет инвалидности, то они-региональные льготники и получают лекарства из бюджета региона.
Если регион бедный, то в бюджете просто может не быть средств для закупки лекарств.
А инвалид-федеральный льготник,его лекарства оплачивает федеральный бюджет.
Порядочные врачи в тех регионах,где трудности с получением лекарств, сами подсказывают больным,что нужно скорее оформить инвалидность.

Если же в регионе всё нормально с деньгами, то и без инвалидности нормально всё получают. Вон в Тюмени не думаю,что у кого-то трудности возникнут подобного рода, там ПЭТ КТ-пожалуйста хоть каждые 3 месяца)


Если врачами рекомендована поддержка на 2 года, то лекарство должны давать бесплатно по месту жительства. Но опять же читаем внимательно выше;)

[Светлана1980]

Пэт увидел!! Метаболическую активность л/у! В онкодиспансера не сочли их подозрительными, гематолог, причем именитый, не рекомендовал даже УЗИ, КТ поймал контраст ..возможно реактивного(?) характера, а вот ПЭТ засветил.. Я не специалист, но понимаю, что с индексом 87% и цитотипом 3б- это уже не индолентная, а самая, что ни на есть агрессивная

Добавлено через 14 минут


А после 6 курсов поддержка ацеллбией? А лучевую не назначают? А контроль ПЭТ или КТ были? Меня терзает вопрос, на период хт можно ли витамины, кто как поддерживает организм? В выписке после хт у меня почечный чай, омез и гептрал.
После последней химии поддержка аццеллбией 1раз в 2мес.Пэт каждые 3мес.

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=это лето;393773]

"Сделали тск во время хт " - Вы говорите про трансплантацию стволовых клеток или трепанбиопсию костного мозга?
Если про трепан, то его нет смысла делать первый раз в процессе лечения, он уже будет неинформативным, так как быстро очищается на химии. До начала лечения для точной стадии болезни его вроде бы (насколько я знаю) делают обязательно, потом после всего лечения для контроля. Хотя многим (тут писали) не делали вовсе. Если костный мозг задет то сразу 4 стадию ставят, внезависимости от того сколько отделов л/у поражено. Здесь есть Анатолий, его жене сначала 2 стадию поставили, а после трепана сразу 4 стадию приклеили.
Муж делал трепан бесплатно только иглу покупал за 2 тыс.
Кстати, вчера врач написал нам заключения для того что бы получить ритуксимаб. Так вот написано - что в случае неудачного забора стволовых клеток, назначена поддерживающая терапия ритуксимабом на 2 года каждые 8 недель. Ни о каких сокращениях и уменьшениях и речи нет.
А мне вот прокапали 1.5года и отказали вчера сказали непоказано вам но, я на этом не остановлюсь.Поеду 24 к глав врачу

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=это лето;393807]

Все онкобольные должны получать необходимые лекарства бесплатно независимо от того, есть у них инвалидность или нет.
Но если нет инвалидности, то они-региональные льготники и получают лекарства из бюджета региона.
Если регион бедный, то в бюджете просто может не быть средств для закупки лекарств.
А инвалид-федеральный льготник,его лекарства оплачивает федеральный бюджет.
Порядочные врачи в тех регионах,где трудности с получением лекарств, сами подсказывают больным,что нужно скорее оформить инвалидность.

Если же в регионе всё нормально с деньгами, то и без инвалидности нормально всё получают. Вон в Тюмени не думаю,что у кого-то трудности возникнут подобного рода, там ПЭТ КТ-пожалуйста хоть каждые 3 месяца)


Если врачами рекомендована поддержка на 2 года, то лекарство должны давать бесплатно по месту жительства. Но опять же читаем внимательно выше;)
Привет Олюшка вот и Тюмени коснулась проблема отказали мне в поддержке пойду 24 к глав врачу.Пэт пока без проблемм

[Форумчанка]

В стационаре "своей" Мабтеры нет, т.к. стационары её не получают, а получают больные по месту жительства.
В виде исключения Вам её могут потом прокапать, после окончания курса. Но в следующий раз лучше получать вовремя.
.

Насколько я понимаю, мабтеру капают ПЕРЕД курсом химии, чтобы пометить больные клетки и химия била прицельно по ним, а не куда попало. В этом суть таргентной терапии.

[12343]

После последней химии поддержка аццеллбией 1раз в 2мес.Пэт каждые 3мес.

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Вера717;393774]
А мне вот прокапали 1.5года и отказали вчера сказали непоказано вам но, я на этом не остановлюсь.Поеду 24 к глав врачу

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Olushka_ina;393813]
Привет Олюшка вот и Тюмени коснулась проблема отказали мне в поддержке пойду 24 к глав врачу.Пэт пока без проблемм

Добрый вечер. Как это отказали?!на каком основании сказали?это в 214 кабинете врач отказала?мне тоже скоро капаться.

[Olushka_ina]

Привет Олюшка вот и Тюмени коснулась проблема отказали мне в поддержке пойду 24 к глав врачу.Пэт пока без проблемм

Светлана,приветствую! Думаю,что Вам скорее всего отказали не из-за экономии. Видимо,они ,действительно,считают,что лучше Вам её прекратить. Ведь иммунитет садится, а стоит ли оно того, вот в чём вопрос. Я сама вот сделала в этот раз, и сама сомневаюсь, а надо ли...

[Вера717]

При диффузной лимфоме действительно поддержка ацелбией не показана. Только при фолликулярной. Но уж если изначально при диффузной решили назначить и проводили поддержку, то должно быть 12 раз, а ни как не меньше, ну и насчет больше - тоже нет данных эффективна ли она после 2х лет, таких исследований никто не проводил. Все таки ацелбия не так уж и безвредна. Так мне Потапенко обьяснял.

Что то Лира давно не писала здесь? Наверное на даче в огороде пропадает))))
я сегодня ходила в наше лечебное учреждение на квоту подавала документы мужа. Опять столько г.....неприятного выслушала, не хотят они ничего сами оформлять, для чего тогда там эти сотрудницы сидят, только что бы людей пинать(((( мне то пофиг, а сколько больных пожилых и после химий сами за себя ходят оформлять к ним эти квоты, и такое отношение(((

[Olushka_ina]

Все таки ацелбия не так уж и безвредна. Так мне Потапенко обьяснял.


Вера,а как Потапенко объяснял её вред?

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Вера717;393841]
я сегодня ходила в наше лечебное учреждение на квоту подавала документы мужа. Опять столько г.....неприятного выслушала, не хотят они ничего сами оформлять, для чего тогда там эти сотрудницы сидят, только что бы людей пинать(((( мне то пофиг, а сколько больных пожилых и после химий сами за себя ходят оформлять к ним эти квоты, и такое отношение(((

да уж, вот после химии людям самое оно - только ходить по бюрократическим делам...

[Вера717]

[QUOTE=Вера717;393841] Все таки ацелбия не так уж и безвредна. Так мне Потапенко обьяснял.


Вера,а как Потапенко объяснял её вред?.
Тоже говорил про неизученность до конца влияния этих моноклональных химерных антител на иммунитет.

[Светлана1980]

[QUOTE=Светлана1980;393826]После последней химии поддержка аццеллбией 1раз в 2мес.Пэт каждые 3мес.

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Вера717;393774]
А мне вот прокапали 1.5года и отказали вчера сказали непоказано вам но, я на этом не остановлюсь.Поеду 24 к глав врачу

Добавлено через 4 минуты


Добрый вечер. Как это отказали?!на каком основании сказали?это в 214 кабинете врач отказала?мне тоже скоро капаться.
Нет в 116 но там не врач отказал а просто типа 2мес назад была комиссия меня осмотрели, проверили и они решили что не нужна она мне.Но меня даже этого числа в онкологии не было.А врач ничего не может объяснить.Вот как то так.А стоит она 62000руб

[12343]

[QUOTE=12343;393835][QUOTE=Светлана1980;393826]После последней химии поддержка аццеллбией 1раз в 2мес.Пэт каждые 3мес.

Добавлено через 7 минут

Нет в 116 но там не врач отказал а просто типа 2мес назад была комиссия меня осмотрели, проверили и они решили что не нужна она мне.Но меня даже этого числа в онкологии не было.А врач ничего не может объяснить.Вот как то так.А стоит она 62000руб

Ясно. Пробуйте конечно выше обращаться!мне 7 августа капаться,посмотрим что у меня скажут. Но скорее всего мне без проблем дадут,у меня раз консультация была с Питером и они сказали капать!если не добьетесь лекарство,будите за свой счет докупать?

[это лето]

[QUOTE=Светлана1980;393860][QUOTE=12343;393835]

Если не добьетесь лекарство,будите за свой счет докупать?

Доброе утро всем! Мне,к примеру, так и сказали, ввиду дефицита препарата Ацеллбия в нашем учреждении и при желании проходить лечение именно у нас , покупайте за свой счет.Я ввиду дороговизны последнего, капаюсь в другом мед.заведении...Не понимаю единственного,если квота выделена на определенный протокол химиотерапии , то куда ж деньги выделяются?

Добавлено через 1 час 15 минут
У меня возможно глупый вопрос к форумчанам ,но животрепещущий для меня))).. Волосы, выпавшие после первой же процедуры начнут отрастать только по окончании последней ?? Имеющийся на данный момент "куций ежик" думается ростить или же удалить данную "роскошь"?Как будто поредели еще и ресницы,но пока с макияжем не так очевидно..:rolleyes::)

[Форумчанка]

[QUOTE=12343;393864][QUOTE=Светлана1980;393860]

Доброе утро всем! Мне,к примеру, так и сказали, ввиду дефицита препарата Ацеллбия в нашем учреждении и при желании проходить лечение именно у нас , покупайте за свой счет.Я ввиду дороговизны последнего, капаюсь в другом мед.заведении...Не понимаю единственного,если квота выделена на определенный протокол химиотерапии , то куда ж деньги выделяются?

Добавлено через 1 час 15 минут
У меня возможно глупый вопрос к форумчанам ,но животрепещущий для меня))).. Волосы, выпавшие после первой же процедуры начнут отрастать только по окончании последней ?? Имеющийся на данный момент "куций ежик" думается ростить или же удалить данную "роскошь"?Как будто поредели еще и ресницы,но пока с макияжем не так очевидно..:rolleyes::)
Фантастика какая-то с ацеллбией в Вашем городе. Уж сколько тутошнего народа капалось ацеллбией - все получали её по месту жительства (в спец. аптеках) и ни у кого не было её в медучреждениях.

У меня волосы начали расти только после последней химии, месяца через полтора. Думаю, что с куцым ёжиком надо безжалостно расстаться.:) И ресницы поредеют, и брови, и даже в носу выпадут. И вообще - везде.
:)

[Вера717]

А мужа волосы активно начали расти где то после 5 курса р-чопа, и думаю тогда же химия перестала работать, после были еще 6-7-8 и на пэт прогрессия. А сейчас уже шикарный густой черный еж, даже уже записала его к парикма***у покороче сделать.

[Светлана1980]

[QUOTE=Светлана1980;393860][QUOTE=12343;393835]

Ясно. Пробуйте конечно выше обращаться!мне 7 августа капаться,посмотрим что у меня скажут. Но скорее всего мне без проблем дадут,у меня раз консультация была с Питером и они сказали капать!если не добьетесь лекарство,будите за свой счет докупать?
Надеюсь выбить но подскажите как со сроками если я ее через неделю прокапаю то ничего наверное страшного не произойдет.Если не дадут тогда прийдется покупать.А она дорогая мне даже зарплаты не хватит

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=12343;393864][QUOTE=Светлана1980;393860]

Доброе утро всем! Мне,к примеру, так и сказали, ввиду дефицита препарата Ацеллбия в нашем учреждении и при желании проходить лечение именно у нас , покупайте за свой счет.Я ввиду дороговизны последнего, капаюсь в другом мед.заведении...Не понимаю единственного,если квота выделена на определенный протокол химиотерапии , то куда ж деньги выделяются?

Добавлено через 1 час 15 минут
У меня возможно глупый вопрос к форумчанам ,но животрепещущий для меня))).. Волосы, выпавшие после первой же процедуры начнут отрастать только по окончании последней ?? Имеющийся на данный момент "куций ежик" думается ростить или же удалить данную "роскошь"?Как будто поредели еще и ресницы,но пока с макияжем не так очевидно..:rolleyes::)
У меня после первой химии выпали а потом росли и больше не выпадали.Я под 3 мм подстриглась и к лету уже с волосами была

Добавлено через 14 минут
При диффузной лимфоме действительно поддержка ацелбией не показана. Только при фолликулярной. Но уж если изначально при диффузной решили назначить и проводили поддержку, то должно быть 12 раз, а ни как не меньше, ну и насчет больше - тоже нет данных эффективна ли она после 2х лет, таких исследований никто не проводил. Все таки ацелбия не так уж и безвредна. Так мне Потапенко обьяснял.

Что то Лира давно не писала здесь? Наверное на даче в огороде пропадает))))
я сегодня ходила в наше лечебное учреждение на квоту подавала документы мужа. Опять столько г.....неприятного выслушала, не хотят они ничего сами оформлять, для чего тогда там эти сотрудницы сидят, только что бы людей пинать(((( мне то пофиг, а сколько больных пожилых и после химий сами за себя ходят оформлять к ним эти квоты, и такое отношение(((
Показания к применению:
Применение Ацеллбии показано для лечения неходжкинских лимфом: лечение рецидивирующей или химиорезистентной В-клеточной, CD20-положительной неходжкинской лимфомы низкой степени злокачественности или фолликулярной; поддерживающая терапия фолликулярной лимфомы после ответа на индукционную терапию; комбинированная терапия фолликулярной лимфомы III–IV стадии с химиотерапией у ранее не леченых больных; комбинированная терапия CD20-положительной диффузной В-крупноклеточной лимфомы с химиотерапией по схеме CHOP.
Дело то в том что химиотерапевт говорит что при моей лимфоме нужно прокапать 2 года с последней химии, а кто то решил что не надо.

[Вера717]

[QUOTE=12343;393864][QUOTE=Светлана1980;393860]
Надеюсь выбить но подскажите как со сроками если я ее через неделю прокапаю то ничего наверное страшного не произойдет.Если не дадут тогда прийдется покупать.А она дорогая мне даже зарплаты не хватит

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=это лето;393867][QUOTE=12343;393864]
У меня после первой химии выпали а потом росли и больше не выпадали.Я под 3 мм подстриглась и к лету уже с волосами была

Добавлено через 14 минут

Показания к применению:
Применение Ацеллбии показано для лечения неходжкинских лимфом: лечение рецидивирующей или химиорезистентной В-клеточной, CD20-положительной неходжкинской лимфомы низкой степени злокачественности или фолликулярной; поддерживающая терапия фолликулярной лимфомы после ответа на индукционную терапию; комбинированная терапия фолликулярной лимфомы III–IV стадии с химиотерапией у ранее не леченых больных; комбинированная терапия CD20-положительной диффузной В-крупноклеточной лимфомы с химиотерапией по схеме CHOP.
Дело то в том что химиотерапевт говорит что при моей лимфоме нужно прокапать 2 года с последней химии, а кто то решил что не надо.

Ну вот Вы же сами пишите:
поддерживающая терапия фолликулярной лимфомы после ответа на индукционную терапию
А все остальное про лечение....
Но если Вам индивидуально решили назначить то должны сделать 12 раз, это уж точно.

[Анна (Москва)]

А мужа волосы активно начали расти где то после 5 курса р-чопа, и думаю тогда же химия перестала работать, после были еще 6-7-8 и на пэт прогрессия. А сейчас уже шикарный густой черный еж, даже уже записала его к парикма***у покороче сделать.

Всем привет!
Между курсами волосы пытались расти, но ближе к следующему активно выпадали. Остатки выпали совсем после 7 и 8 курса. К концу мая немного пробивались первые волосы. Сейчас голова заросла маленьким ежиком, но не стоят, мягкие очень. И без парика еще никак не выйти. Благо лето прохладное)

[это лето]

Всем привет!
Между курсами волосы пытались расти, но ближе к следующему активно выпадали. Остатки выпали совсем после 7 и 8 курса. К концу мая немного пробивались первые волосы. Сейчас голова заросла маленьким ежиком, но не стоят, мягкие очень. И без парика еще никак не выйти. Благо лето прохладное)

Пасиб...Не о том думаю...канешшна...но тема такая, что именно она выбивает из колеи многим даже больше,чем сам диагноз..С ним научаешься смиряться,бороться,сопротивляться и теперь идти по жизни, а тема утраты бывшей ..пусть и не шевелюры, но части женской привлекательности..на данном отрезке жизненного пути..чуток удручает))):rolleyes::p:)

[spock]

Ну вот и готов мой результат ИГХ. Проводили в два этапа.
Заключение: с учетом особенностей иммунофенотипа опухолевый субстрат следует отнести к В-клеточной лимфоме, неклассифицируемой, занимающей промежуточное положение между диффузной В-клеточной крупноклеточной лимфомой и классической лимфомой Ходжкина (с перекрестной морфологией и иммунофенотипом)
Вот так вот. А изначально была Лимфоха Ходжкина ns1
У кого-нибудь вообще такое было? Врачи говорят что с 2007 года у них было около 20 таких случаев, а это Институт Гематологии.
Видимо рано я обрадовался что легко отделаюсь Ходжкина...

[Olushka_ina]

Насколько я понимаю, мабтеру капают ПЕРЕД курсом химии, чтобы пометить больные клетки и химия била прицельно по ним, а не куда попало. В этом суть таргентной терапии.

Положено вводить ритуксимаб накануне,в день,предшествующий остальным препаратам.
Но в виде исключения могут ввести и после курса. В больнице такие случаи были- при мне одна пациентка просто не успела получить мабтеру(тогда ещё мабтера была), т.к. у неё пошёл получать муж, а он то не знал, к кому записываться, то пока записал её и узнал... время прошло....В общем ,решено было начать капать CHOP, а в конце недели уже ей ввели ритуксимаб(она сама уже съездила к врачу и получила его).
Но это было 1 раз, потом уже она чётко получала перед каждым курсом.

Добавлено через 1 минуту
Ну вот и готов мой результат ИГХ. Проводили в два этапа.
Заключение: с учетом особенностей иммунофенотипа опухолевый субстрат следует отнести к В-клеточной лимфоме, неклассифицируемой, занимающей промежуточное положение между диффузной В-клеточной крупноклеточной лимфомой и классической лимфомой Ходжкина (с перекрестной морфологией и иммунофенотипом)
Вот так вот. А изначально была Лимфоха Ходжкина ns1
У кого-нибудь вообще такое было? Врачи говорят что с 2007 года у них было около 20 таких случаев, а это Институт Гематологии.
Видимо рано я обрадовался что легко отделаюсь Ходжкина...

spock, а Вы не спросили, эти 20 человек ,которые с 2007 года, что сейчас с ними?
а cd20+ у Вас есть клетки?

[Анна (Москва)]

Пасиб...Не о том думаю...канешшна...но тема такая, что именно она выбивает из колеи многим даже больше,чем сам диагноз..С ним научаешься смиряться,бороться,сопротивляться и теперь идти по жизни, а тема утраты бывшей ..пусть и не шевелюры, но части женской привлекательности..на данном отрезке жизненного пути..чуток удручает)))

Не удручайтесь сильно:) Человек ко всему привыкает. Я тоже печалилась, когда полезли волосы после 1 химии. А потом так понравилось.
На работу стала собираться намного быстрее. Раньше голову мыла каждое утро, сушила, накручивала....это почти час жизни. А во время химий всё быстро, душ приняла, брови нарисовала, остаток ресниц подмазала и побежала;)

[Olushka_ina]

Не удручайтесь сильно:) Человек ко всему привыкает. Я тоже печалилась, когда полезли волосы после 1 химии. А потом так понравилось.
На работу стала собираться намного быстрее. Раньше голову мыла каждое утро, сушила, накручивала....это почти час жизни. А во время химий всё быстро, душ приняла, брови нарисовала, остаток ресниц подмазала и побежала;)

Девочки, а у нас в одном магазине ("Верный") видела кассира в течении неск. месяцев в такой береточке,через которую понятно,что она лысая, и ещё по тому,как накрашены брови(т.к. их практически нет у неё). Я не часто захожу в тот магаз, но,когда заходила, всегда думала, как ведь тяжело ей-ведь она сидит на кассе, да и людей сколько проходит за день (и устаёт как,и риск какой инфекций). Потом она мне вроде бы не попадалась, может,уволилась....или просто не попадаю на неё...
Но по ней сразу было видно (мне во всяком случае), что у неё химиотерапия. лицо вообще было без кровинки.

[это лето]

Не удручайтесь сильно:) Человек ко всему привыкает. Я тоже печалилась, когда полезли волосы после 1 химии. А потом так понравилось.
На работу стала собираться намного быстрее. Раньше голову мыла каждое утро, сушила, накручивала....это почти час жизни. А во время химий всё быстро, душ приняла, брови нарисовала, остаток ресниц подмазала и побежала;)

)))) Анна,улыбаюсь!!!!!!!!!!! Хорошего вечера всем!

[Анна (Москва)]

Девочки, а у нас в одном магазине ("Верный") видела кассира в течении неск. месяцев в такой береточке,через которую понятно,что она лысая, и ещё по тому,как накрашены брови(т.к. их практически нет у неё). Я не часто захожу в тот магаз, но,когда заходила, всегда думала, как ведь тяжело ей-ведь она сидит на кассе, да и людей сколько проходит за день (и устаёт как,и риск какой инфекций). Потом она мне вроде бы не попадалась, может,уволилась....или просто не попадаю на неё...
Но по ней сразу было видно (мне во всяком случае), что у неё химиотерапия. лицо вообще было без кровинки.

Что сказать, бедная женщина:( На кассе.... представляю, как ей было тяжело.
По себе вот бледность такую замечала первую неделю после химии, а потом ничего уже . Да и климакс частенько придавал румянец ;)

[lilac_gooseberry]

Ну вот и готов мой результат ИГХ. Проводили в два этапа.
Заключение: с учетом особенностей иммунофенотипа опухолевый субстрат следует отнести к В-клеточной лимфоме, неклассифицируемой, занимающей промежуточное положение между диффузной В-клеточной крупноклеточной лимфомой и классической лимфомой Ходжкина (с перекрестной морфологией и иммунофенотипом)
Вот так вот. А изначально была Лимфоха Ходжкина ns1
У кого-нибудь вообще такое было? Врачи говорят что с 2007 года у них было около 20 таких случаев, а это Институт Гематологии.
Видимо рано я обрадовался что легко отделаюсь Ходжкина...

а где вам делали ИГХ? Может быть у вас первичная медиастенальная? Она как раз промежуточная между НХЛ и лимфомой Ходжкина. Имеет смысл послушать еще одно мнение. Мне правильный анализ сделали только на третий раз в ГНЦ.

Добавлено через 2 минуты

У меня возможно глупый вопрос к форумчанам ,но животрепещущий для меня))).. Волосы, выпавшие после первой же процедуры начнут отрастать только по окончании последней ?? Имеющийся на данный момент "куций ежик" думается ростить или же удалить данную "роскошь"?Как будто поредели еще и ресницы,но пока с макияжем не так очевидно..:rolleyes::)

ничего у вас на химии не вырастит, брейте остатки и по завершению лечения отрастите прекрасную густую шевелюру, а если повезет - то еще и с красивыми кудрями.
И меня сейчас еще и ресницы длиннющие отрасли. Я в восторге!

[spock]

а где вам делали ИГХ? Может быть у вас первичная медиастенальная? Она как раз промежуточная между НХЛ и лимфомой Ходжкина. Имеет смысл послушать еще одно мнение. Мне правильный анализ сделали только на третий раз в ГНЦ.


Про медиастинальную ничего не написали.
Вам несколько раз делали анализ чего? Вырезали лимфоузлы или из одного делали три ИГХ?
Я кстати тоже в ГНЦ наблюдаюсь. Но поеду еще в одно место съезжу им покажу результаты.

[Вера717]

Про медиастинальную ничего не написали.
Вам несколько раз делали анализ чего? Вырезали лимфоузлы или из одного делали три ИГХ?
Я кстати тоже в ГНЦ наблюдаюсь. Но поеду еще в одно место съезжу им покажу результаты.
Лучше все же пересмотр стекол сделать еще где то, но лечение начинайте, в процессе по результатам скорректируют если что.
Мужу тоже пересматривали стекла в процессе первой химии, во втором результате написали что лимфома фолликулярная со схожестью с лимфомой маргинальной зоны, лечение сказали одно. Но может из за этого у мужа лимфома медленее уходит.

[lilac_gooseberry]

Про медиастинальную ничего не написали.
Вам несколько раз делали анализ чего? Вырезали лимфоузлы или из одного делали три ИГХ?
Я кстати тоже в ГНЦ наблюдаюсь. Но поеду еще в одно место съезжу им покажу результаты.

Один лимфоузел и три анализа в разных больницах. Но если вы и так в ГНЦ наблюдаетесь, то даже не знаю что вам еще порекомендовать :confused:
У них в Москве самая лучшая морфологическая лаборатория и самая широкая линейка антител.

[Lira]

[QUOTE=Вера717;393841]
Что то Лира давно не писала здесь? Наверное на даче в огороде пропадает))))

Всем добрый вечер!
Я действительно в основном живу на даче, но приходится приезжать, ходить по врачам. Получила у гематолога рецепт на 2 курса и, начитавшись ваших постов, сразу же забрала ацеллбию из аптеки. Получила направление на ПЭТ и завтра поеду в Песочный записываться.
Кстати, у нас новый новый онколог в поликлинике, и поменялись правила игры. Впервые - к лучшему. Предыдущий не хотела давать направление, ставить на учет и т.д. Я уже приготовилась к очередной битве и сочинила пламенную речь, но... оказалось, что я уже стою у них на учете, на меня есть карточка, да ещё и со всеми выписками из стационара. Фантастика! Направление дали сразу и сказали приходить в сентябре, чтобы получить направление на МРТ на декабрь. Я прям обалдела от такого сервиса.
Врач мой в Горбачевке опять собрался увольняться - будет кто-то новый. Госпитализацию на поддержку можно оформить либо по квоте, либо по направлению ОМС. В выписке у меня были написаны оба варианта. Терапевт, конечно, дала направление по ОМС.
Вера, очень переживала за ПЭТ вашего мужа. Рада, что всё хорошо.
Всем здоровья!

Добавлено через 12 минут
Кстати, в очереди к онкологу сидела очень активная дама, которая делилась информацией. У неё была похожая история с поддержкой. Было назначено дорогущее лекарство на год через 21 день, т.е. примерно 30. Ей сделали 3 и сказали, что деньги кончились. Она перерыла весь интернет, нашла на госзакупках, сколько закупается в год этого лекарства, нашла приказ министра по этой поддержке, протоколы международные и наши лечения. И записалась к главврачу. Он сопротивлялся, как мог, но она потребовала письменного отказа. Тогда собрали комиссию, на которую она явилась с ксерокопиями статей наших самых известных ученых. Везде было написано, естественно, про 30 раз, а не 3. В общем, она победила и своё получила.
Главное: если чего-то не дают, требуйте письменный отказ.
Тётка, конечно, как танк. Но я прониклась, и попробую применить, если понадобится.
Всем доброй ночи и не унывать!

[Ольга Владимировна]

Ну вот и готов мой результат ИГХ. Проводили в два этапа.
Заключение: с учетом особенностей иммунофенотипа опухолевый субстрат следует отнести к В-клеточной лимфоме, неклассифицируемой, занимающей промежуточное положение между диффузной В-клеточной крупноклеточной лимфомой и классической лимфомой Ходжкина (с перекрестной морфологией и иммунофенотипом)
Вот так вот. А изначально была Лимфоха Ходжкина ns1
У кого-нибудь вообще такое было? Врачи говорят что с 2007 года у них было около 20 таких случаев, а это Институт Гематологии.
Видимо рано я обрадовался что легко отделаюсь Ходжкина...

Раз врачи знакомы с таким типом этого зла, то наверняка у них есть и проверенный план лечения. Уточняйте протокол и приступайте к лечению. Никто не знает, какое лучше из этих зол.

Тут наткнулась на интервью с онкологом-гематологом, к.м.н. Михаил Ласков сказанул: «Лечение рака в нашей действительности – это соревнование мозгов, денег, удачи, связей – всё это имеет колоссальное значение. К сожалению, банальной человеческой справедливости здесь нет, да ее и не было."
И коммент в онкобуднях: «Совершенно верно. Нужно это быстро понять и не терять времени на поиски этой "справедливости".

Вот как-то так, ребята. Здоровья, сил и душевного равновесия Саше и всем всем всем!

[Nett]

Про медиастинальную ничего не написали.
Вам несколько раз делали анализ чего? Вырезали лимфоузлы или из одного делали три ИГХ?
Я кстати тоже в ГНЦ наблюдаюсь. Но поеду еще в одно место съезжу им покажу результаты.

Здравствуйте, у меня первичная медиастинальная, врачи мне говорили как раз, что она промежуточная между Ходжкина классической и диффузной нхл. Может у вас именно она?

[Сергей 1986]

Я так понимаю,речь здесь идёт не о первично-медиастинальной,иначе так бы и сказали. В любом случае химии должна поддаваться,правда протокол наверное надо будет индивидуальный составлять.

[spock]

Раз врачи знакомы с таким типом этого зла, то наверняка у них есть и проверенный план лечения. Уточняйте протокол и приступайте к лечению. Никто не знает, какое лучше из этих зол.

Надеюсь что знакомы. По крайней мере 20 больных с таким диагнозом у них было...

Здравствуйте, у меня первичная медиастинальная, врачи мне говорили как раз, что она промежуточная между Ходжкина классической и диффузной нхл. Может у вас именно она?
Может быть. Я выше написал заключение ИГХ. Про медиастинальную ни слова. Но полазив по интернету понял что очень похоже. Вообще медиастинальная довольно распространенная форма хотя и была выделена в отдельный тип в 2008 году и есть некий опыт по ее лечению. И не понятно почему в ГНЦ их было 20 случаев.

Я так понимаю,речь здесь идёт не о первично-медиастинальной,иначе так бы и сказали. В любом случае химии должна поддаваться,правда протокол наверное надо будет индивидуальный составлять.
Надеюсь протокол правильный составят. Все же ГНЦ. Сегодня звонил врачу говорят состоялся консилиум. Итоги не сказали. Завтра еще один будет.

В среду будут капать мабтеру в окружном центре потом сразу в ГНЦ еще что-то капать. Наконец то начнется лечение!!!

[это лето]

[QUOTE=spock;394039
Наконец то начнется лечение!!![/QUOTE]



Удачи и терпения в лечении! Все будет хорошо!

[radomx]

Здравствуйте!
19.06 мать моей супруги перенесла операцию по удалению опухоли головного мозга:
«выполнена операция "Удаление злокачественной опухоли глубинных отделов лобной доли слева с интраоперационным УЗ-сканированием".» в НИИ Бурденко.
«Диагноз: В-клеточная лимфома ЦНС
БИОПСИЯ № 17/3-004879 от 19.06.2017: Гистологическое исследование № №Б 17.2281/1-2 11.001 11.002. Исследован весь присланный материал (2 блока) представленный фрагментами низкодифференцированной злокачественной опухоли. Иммуногисгохимическое исследование: четкая положительная экспрессия СД20, СД79а. Отрицательная экспрессия ГФКБ, СД10, СД246, СК7, TTF1. ИМ Ki-67 до 80%. Заключение: морфологическая картина и иммунофенотип соответствует В-клеточной лимфоме ЦНС.»

Врач назначил химиотерапию. Цитирую отрывок

С учетом гистологии опухоли, показано проведение химиотерапии в следующем режиме:
Темозоломид 200 мг/м2 - 350 мг внутрь ежедневно с 1 по 5 дни 28-дневного цикла.
Ритуксимаб (Мабтера) - 375 мг/м.кв. - 600 мг в/в капельно 1 раз в 3 недели.

Хотел бы узнать на сколько адекватно назначены препараты?
Также интересует вопрос интервалов приема Ритуксимаба (Мабтера) ? Обязательно ли соблюдать цикл 3 недели? Возможен ли и будет ли эффективен цикл 4 или 5 недель ?

Спасибо!

[Сергей 1986]

Почитал про темозоломид, через ГЭБ проникает,видимо правильно. Теоретически могут добавить метотрексат и цитарабин. Ритуксимаб уничтожит раковые клетки, экспрессирующие CD20. Правда не знаю,возможно ли введение ритуксимаба в ЦНС(по- моему КИ на эту тему ведутся в Москве),или он назначен для зачистки остального организма. Если не трудно,отпишитесь,скажите как будет проходить инфузия этого препарата.

[ЛюбовьА]

Добрый день всем! Мама наконец то дождалась Пэт, сей час в Красноярске! Первый контроль после ремиссии, поставленной в апреле. До этого Пэт ни разу не делали. Результат готов! Прокомментируйте пожалуйста кто разбирается! Метаболическая активность РФП в боковых массах кресца, справа и слева расценена, как проявление основного заболевания . Размеры 70:20:35 справа 65:17:50 слева. 3 бала по шкале Диавиаля sub max 4,94

[Вера717]

Добрый день всем! Мама наконец то дождалась Пэт, сей час в Красноярске! Первый контроль после ремиссии, поставленной в апреле. До этого Пэт ни разу не делали. Результат готов! Прокомментируйте пожалуйста кто разбирается! Метаболическая активность РФП в боковых массах кресца, справа и слева расценена, как проявление основного заболевания . Размеры 70:20:35 справа 65:17:50 слева. 3 бала по шкале Диавиаля sub max 4,94

3 балла это все таки непоталогическое накопление препарата, хотя в некоторых источниках встречала, что 3 балла свечение должно настораживать, но врачи говорят, что это в пределах физиологического накопления.
Размеры ведь в мм? Т.е 7 см и 6,5 см ? Тут нужно с докторами говорить, что они скажут, может Ваш доктор сам посмотрит диск. Все таки размеры немаленькие, хоть и непонятно чего размеры? Не л/у ведь? Какие то боковые массы?
Мы вчера опять общались с доктором на счет результатов пэт, доктор делал мужу фгдс и колоноскопию (там все норм), так вот доктор этот сказал, что это самое свечение на пэт дает ореол (как солнце) и когда замеряют размер свечения то не факт что это истинный размер какого то очага или образования. Это существенный минус пэт по сравнению с кт, тот же самый очаг на кт может быть значительно меньше, и это будет точный размер. Опять нам рекомендовали после "подозрительного/сомнительного" пэт кт, сделать простое кт с контрастом(((( что бы снять все вопросы.

[ЛюбовьА]

В июне, у мамы очень болела поясница, даже ноги слегка отнимались, ставили блокаду! Это может теперь, воспаление на Пэт светиться... Набрала сей час в отделение химиятерапии, сказали 3 бала по шкале Дивеля, воспаление быть не может....

Добавлено через 4 минуты
3 балла это все таки непоталогическое накопление препарата, хотя в некоторых источниках встречала, что 3 балла свечение должно настораживать, но врачи говорят, что это в пределах физиологического накопления.
Размеры ведь в мм? Т.е 7 см и 6,5 см ? Тут нужно с докторами говорить, что они скажут, может Ваш доктор сам посмотрит диск. Все таки размеры немаленькие, хоть и непонятно чего размеры? Не л/у ведь? Какие то боковые массы?
Мы вчера опять общались с доктором на счет результатов пэт, доктор делал мужу фгдс и колоноскопию (там все норм), так вот доктор этот сказал, что это самое свечение на пэт дает ореол (как солнце) и когда замеряют размер свечения то не факт что это истинный размер какого то очага или образования. Это существенный минус пэт по сравнению с кт, тот же самый очаг на кт может быть значительно меньше, и это будет точный размер. Опять нам рекомендовали после "подозрительного/сомнительного" пэт кт, сделать простое кт с контрастом(((( что бы снять все вопросы.

Спасибо Вера! Да двум врачам позвонила, химия терапевт говорит что 3 бала воспалением быть не может, а хирург мамин, что кт с контрастом обязательно будем делать! Получается опять в подвешенном состоянии до 2 августа! Мужа вашего с ремиссией Вера! Пусть все это поскорее закончится! А то как по мне, то нервов уже вообще не остается...

[Ангелина07]

Ангелина07, приветствую!
Такое состояние нормально для химиотерапии. Ко всему прочему у людей ещё к тому же часто стоматит бывает. Отёки от преднизолона. Тяжело,конечно, но что делать. Для устранения отёков иногда назначают мочегонные. Но это врач обычно смотрит,нужны они или нет. Если прям сильные отёки,то назначат.

Спасибо за ответ. Я читала, что самая тяжелая побочка после 1 курса, потом легче. А мне после 2ого стало сильно хуже. Беспокоюсь, как бы совсем плохо не стало.

[spock]

Вести с полей. Поговорил сегодня с Кравченко С.К., он сказал что у меня именно лимфома серой зоны, близко к медиастинальной, но что-то среднее между B-крупноклеточной и Ходжкина. Так что все печально. Точно как лечить пока никто не знает. Был и в Боткина и в ЦКБ у заведующих гем отделениями. Описанных случаев практически нет, протоколов лечения тоже. Все будет зависеть от того как опухоль будет реагировать на химию. В понедельник будут повторно вырезать лимфоузел и смотреть его уже на ДНК уровне как я понял, но это уже с чисто научной точки зрения. Вдруг окажется что у меня Ходжкина...:cool::cool:

Вопрос знатокам. Раз уж пошла такая пьянка, какой центр в Европе, желательно в Германии занимается изучением/лечением лимфом? Я нашел http://en.ghsg.org/ но они только по Ходжкина. Есть у кого нибудь информация на эту тему? Наскидывайте пожалуйста ссылочек, можно в личку)) У нас в России к сожалению не проводятся в достаточной мере современные исследования заболевания, все к нам идет из Европы, поэтому думаю у них есть больший опыт по лечению таких лимфом. Сейчас самое главное правильно подобрать протокол лечение, а с учетом опыта думаю в Европе это более возможно.
Тем более чувствую я пока себя хорошо, симптомов особых нет, так что время пока позволяет...

[Вера717]

Вести с полей. Поговорил сегодня с Кравченко С.К., он сказал что у меня именно лимфома серой зоны, близко к медиастинальной, но что-то среднее между B-крупноклеточной и Ходжкина. Так что все печально. Точно как лечить пока никто не знает. Был и в Боткина и в ЦКБ у заведующих гем отделениями. Описанных случаев практически нет, протоколов лечения тоже. Все будет зависеть от того как опухоль будет реагировать на химию. В понедельник будут повторно вырезать лимфоузел и смотреть его уже на ДНК уровне как я понял, но это уже с чисто научной точки зрения. Вдруг окажется что у меня Ходжкина...:cool::cool:

Вопрос знатокам. Раз уж пошла такая пьянка, какой центр в Европе, желательно в Германии занимается изучением/лечением лимфом? Я нашел http://en.ghsg.org/ но они только по Ходжкина. Есть у кого нибудь информация на эту тему? Наскидывайте пожалуйста ссылочек, можно в личку)) У нас в России к сожалению не проводятся в достаточной мере современные исследования заболевания, все к нам идет из Европы, поэтому думаю у них есть больший опыт по лечению таких лимфом. Сейчас самое главное правильно подобрать протокол лечение, а с учетом опыта думаю в Европе это более возможно.
Тем более чувствую я пока себя хорошо, симптомов особых нет, так что время пока позволяет...

Лечение в Европе будет стоить огромных денег, это даже не десятки тысяч((((
Я в начале болезни мужа тоже с ума сходила.... где куда .... в итоге вышла на клинику в тарту эстония. Они лечат по протоколам германии, лекарства тоже все оттуда получают. Первичная консультация у профессора 500 евро без исследований. Говорят по русски. Найдите сайт, там есть контакты для иностранных пациентов.
Или может Вам в Китай туда где наш Сергей сейчас проходит эксперементальное лечение? На самом деле, Китай сейчас очень прогрессивный во всех областях.
Но муж лечится в питере, нас все переубедили, да и денег таких огромных нет.

[spock]

Лечение в Европе будет стоить огромных денег, это даже не десятки тысяч((((
Я в начале болезни мужа тоже с ума сходила.... где куда .... в итоге вышла на клинику в тарту эстония. Они лечат по протоколам германии, лекарства тоже все оттуда получают. Первичная консультация у профессора 500 евро без исследований. Говорят по русски. Найдите сайт, там есть контакты для иностранных пациентов.
Или может Вам в Китай туда где наш Сергей сейчас проходит эксперементальное лечение? На самом деле, Китай сейчас очень прогрессивный во всех областях.
Но муж лечится в питере, нас все переубедили, да и денег таких огромных нет.
Да я тоже помню что Сергей писал что там где он сейчас лечится очень хорошо лечат Ходжкина, а так как у меня что-то типа Ходжкина может и поможет их лечение. Если я не ошибаюсь то это лечение называется CAR-T и является иммунотерапией.
Блин надо кучу всего перелопатить до среды, т.к. в среду будут уже капать мабтеру.:confused::confused::confused:

[Вера717]

Да я тоже помню что Сергей писал что там где он сейчас лечится очень хорошо лечат Ходжкина, а так как у меня что-то типа Ходжкина может и поможет их лечение. Если я не ошибаюсь то это лечение называется CAR-T и является иммунотерапией.
Блин надо кучу всего перелопатить до среды, т.к. в среду будут уже капать мабтеру.:confused::confused::confused:

Мабтеру капайте в среду, она против плохих клеток сд20, а они у Вас есть в опухолях, и лечение которое предложат здесь (химию и тд) начинайте, оно притормозит/прибьет какие то клетки Вашей лимфомы, параллельно отдайте на перевод на англ. вашу гистологию и кт или пэт, и параллельно с лечением будете рассылать в клиники и ждать ответа, что они могут предложить по лечению Вашей лимфомы. Они обычно присылают схему лечения и стоимость. Потом решите что и куда. Врачу, который Сергея взял на лечение, тоже нужны будут именно мед.документы на англ., пошлете ему все, Сергей выкладывал эл.адрес этого врача.

[spock]

Мабтеру капайте в среду, она против плохих клеток сд20, а они у Вас есть в опухолях, и лечение которое предложат здесь (химию и тд) начинайте, оно притормозит/прибьет какие то клетки Вашей лимфомы, параллельно отдайте на перевод на англ. вашу гистологию и кт или пэт, и параллельно с лечением будете рассылать в клиники и ждать ответа, что они могут предложить по лечению Вашей лимфомы. Они обычно присылают схему лечения и стоимость. Потом решите что и куда. Врачу, который Сергея взял на лечение, тоже нужны будут именно мед.документы на англ., пошлете ему все, Сергей выкладывал эл.адрес этого врача.
Да я именно так и планировал поступить. Завтра отдам на перевод все анализы. Потом разошлю.
Как я везде прочитал в интернетах самое главное в начале правильно подобрать первый протокол. Потому что потом его конечно можно будет сменить на другой но у рака может возникнуть стойкость к химии и эффект уже будет не тот. Поэтому есть время до среды))

[Nett]

Вести с полей. Поговорил сегодня с Кравченко С.К., он сказал что у меня именно лимфома серой зоны, близко к медиастинальной, но что-то среднее между B-крупноклеточной и Ходжкина. Так что все печально. Точно как лечить пока никто не знает. Был и в Боткина и в ЦКБ у заведующих гем отделениями. Описанных случаев практически нет, протоколов лечения тоже. Все будет зависеть от того как опухоль будет реагировать на химию. В понедельник будут повторно вырезать лимфоузел и смотреть его уже на ДНК уровне как я понял, но это уже с чисто научной точки зрения. Вдруг окажется что у меня Ходжкина...:cool::cool:

Вопрос знатокам. Раз уж пошла такая пьянка, какой центр в Европе, желательно в Германии занимается изучением/лечением лимфом? Я нашел http://en.ghsg.org/ но они только по Ходжкина. Есть у кого нибудь информация на эту тему? Наскидывайте пожалуйста ссылочек, можно в личку)) У нас в России к сожалению не проводятся в достаточной мере современные исследования заболевания, все к нам идет из Европы, поэтому думаю у них есть больший опыт по лечению таких лимфом. Сейчас самое главное правильно подобрать протокол лечение, а с учетом опыта думаю в Европе это более возможно.
Тем более чувствую я пока себя хорошо, симптомов особых нет, так что время пока позволяет...

Знаю девушку тоже с лимфомой серой зоны, вылечили вроде или на финише! Не кипишуйте, могу у неё спросить схему Ее лечения, но вроде как епоч ставили!!

[spock]

Знаю девушку тоже с лимфомой серой зоны, вылечили вроде или на финише! Не кипишуйте, могу у неё спросить схему Ее лечения, но вроде как епоч ставили!!

Да я уже переписываюсь с ней в инстаграмме. Она из Питера, лечится по протоколу r-epoch
Но как говорится тут все индивидуально и нужно протокол под каждого конкретного человека подбирать.

Добавлено через 1 час 11 минут
Нашел свежее исследование (январь 2017 года) лимфомы серой зоны с результатами 99 пациентов. В итоге выживаемость примерно как у Ходжкинстких и B-клеточных.
Сразу полегчало, пойду спать)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5210245/

[Nett]

Да я уже переписываюсь с ней в инстаграмме. Она из Питера, лечится по протоколу r-epoch
Но как говорится тут все индивидуально и нужно протокол под каждого конкретного человека подбирать.

Добавлено через 1 час 11 минут
Нашел свежее исследование (январь 2017 года) лимфомы серой зоны с результатами 99 пациентов. В итоге выживаемость примерно как у Ходжкинстких и B-клеточных.
Сразу полегчало, пойду спать)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5210245/

Это и правда не медиастмнальная, а просто лимфома серой зоны, которая так же лечится? В чем тогда отличия? Просто интересно) а то что выживаемость хорошая, я даже не сомневалась)) удачи вам!)

[onkolog6161]

Всем привет! Я-врач-онколог, предлагаю людям, столкнувшимся с этой проблемой бесплатные консультации. А если вы проживаете в Южном Федеральном округе, приглашаю на дообследование и лечение. Мой кабинет- onkolog61.umi.ru

[Сергей 1986]

Да я тоже помню что Сергей писал что там где он сейчас лечится очень хорошо лечат Ходжкина, а так как у меня что-то типа Ходжкина может и поможет их лечение. Если я не ошибаюсь то это лечение называется CAR-T и является иммунотерапией.
Блин надо кучу всего перелопатить до среды, т.к. в среду будут уже капать мабтеру.:confused::confused::confused:

Написано что берут после минимум 2 неудачных линий. Может конечно и быстрее могут взять,учитывая то что это не бесплатно,но мне кажется есть смысл сначала попробовать химией выйти в ремиссию. Кроме cd20, какие клетки экспрессируются?

[spock]

Кроме cd20, какие клетки экспрессируются?

На срезах с парафинового блока проведено ИГХ-исследование с использованием расширенной панели антител к СDЗ, CD15, CD19, CD20, СDЗО, РАХ 5, EBV (LMP1), Oct.2, CD19, TIA-1, CD45, CD79a, EBER (ISH). ИГХ-исследование проведено в 2 этапа.
При иммуногистохимическом исследовании крупные достаточно мономорфные опухолевые клетки с округло-овальными ядрами, часть из них - крупные многоядерные клетки с морфологией клеток Березовского-Штернберга, расположенные в виде крупных пластов/синцитиеподобных скоплений, практически мономорфно экспрессируют CD19, CD20 (с гетерогенным характером мембранной экспрессии), СDЗО (мембранная, цитоплазматическая, dot-like-peaкция), РАХ 5 (более слабая ядерная экспрессия по сравнению с В-клетками (CD20+) реактивного микроокружения). При реакциях с антителами к другими В-клеточным транскрипционным факторам выявлена экспрессия Oct.2 (слабая ядерная реакция в части опухолевых клеток), ВоВ.1 (слабая ядерная экспрессия в отдельных опухолевых клетках), отмечается экспрессия CD79a (слабая цитоплазматическая реакция, в части опухолевых клеток). Экспрессии EBV, CD45 и CD15 опухолевыми клетками не обнаружено. Среди реактивного микроокружения преобладают мелкие Т-клетки (СDЗ+), часть из них TIA-1+. При реакции EBER (ISH) позитивны немногочисленные лимфоидные клетки реактивного микроокружения разного размера, опухолевые клетки негативны.

[Сергей 1986]

На срезах с парафинового блока проведено ИГХ-исследование с использованием расширенной панели антител к СDЗ, CD15, CD19, CD20, СDЗО, РАХ 5, EBV (LMP1), Oct.2, CD19, TIA-1, CD45, CD79a, EBER (ISH). ИГХ-исследование проведено в 2 этапа.
При иммуногистохимическом исследовании крупные достаточно мономорфные опухолевые клетки с округло-овальными ядрами, часть из них - крупные многоядерные клетки с морфологией клеток Березовского-Штернберга, расположенные в виде крупных пластов/синцитиеподобных скоплений, практически мономорфно экспрессируют CD19, CD20 (с гетерогенным характером мембранной экспрессии), СDЗО (мембранная, цитоплазматическая, dot-like-peaкция), РАХ 5 (более слабая ядерная экспрессия по сравнению с В-клетками (CD20+) реактивного микроокружения). При реакциях с антителами к другими В-клеточным транскрипционным факторам выявлена экспрессия Oct.2 (слабая ядерная реакция в части опухолевых клеток), ВоВ.1 (слабая ядерная экспрессия в отдельных опухолевых клетках), отмечается экспрессия CD79a (слабая цитоплазматическая реакция, в части опухолевых клеток). Экспрессии EBV, CD45 и CD15 опухолевыми клетками не обнаружено. Среди реактивного микроокружения преобладают мелкие Т-клетки (СDЗ+), часть из них TIA-1+. При реакции EBER (ISH) позитивны немногочисленные лимфоидные клетки реактивного микроокружения разного размера, опухолевые клетки негативны.

Тогда car t должно отлично сработать если что,мне как раз анти СД 19 и СД30 вводили. Но по началу все равно надо химией с ритуксимабом ( анти СД 20) попробовать,скорее всего и бесплатно вылечиться получится. Ещё адцедрис сработает,но он дорогой,проще car t пройти.

[spock]

Тогда car t должно отлично сработать если что,мне как раз анти СД 19 и СД30 вводили. Но по началу все равно надо химией с ритуксимабом ( анти СД 20) попробовать,скорее всего и бесплатно вылечиться получится. Ещё адцедрис сработает,но он дорогой,проще car t пройти.

Вам делали car-t? Расскажите пожалуйста поподробнее. Что у вас было? Где лечились?