Просмотр полной версии : Лимфома
Форумчанка
09.11.2020, 11:59
Я из Санкт-Петербурга, Спасибо за понимание большое, буду держать в курсе дела. Тут вроде с клиниками и врачами вме хорошо. Лимфоузел вырезали в институте Мечникова, далее уже гематолог решит по постановке диагноза куда меня дальше
Главное, что Вы попали в струю, как говорится. Без метаний по лечебным заведениям, без поисков врача. Л\у вырезали, костный мозг взяли, дальше определятся с диагнозом, начнётся лечение и всё пойдёт "по накатанной". Не вешайте нос!
Добрый день, всем.
У мамы заболел бок, боль в основном при движении и кашле, когда лежит боль утихает. Приехала скорая, сказали не аппендицит.
Анализы сдавала неделю назад СОЭ 22, лдг 249 при норме 247, эритроциты чуть выше нормы, подумали из-за недавно болевшего горла, тромбоциты ниже нормы 155, возможно из-за приема тромбо-асс, гемоглобин повышен.
У кого-нибудь такое было? На что может быть похоже? Лимфома у кого-то так проявлялась?
Врач из скорой предположил грыжу или что-то с мышцами, в карте вообще написали код болезни, который указывает на панкреатит, сказал сделать УЗИ.
На днях делать очередную капельницу Ритуксимаба.
Добрый день, всем.
У мамы заболел бок, боль в основном при движении и кашле, когда лежит боль утихает. Приехала скорая, сказали не аппендицит.
Анализы сдавала неделю назад СОЭ 22, лдг 249 при норме 247, эритроциты чуть выше нормы, подумали из-за недавно болевшего горла, тромбоциты ниже нормы 155, возможно из-за приема тромбо-асс, гемоглобин повышен.
У кого-нибудь такое было? На что может быть похоже? Лимфома у кого-то так проявлялась?
Врач из скорой предположил грыжу или что-то с мышцами, в карте вообще написали код болезни, который указывает на панкреатит, сказал сделать УЗИ.
На днях делать очередную капельницу Ритуксимаба.
Да уж, всегда волнительны эти внезапные и не понятные «боли»(( сразу напряг(( Может правильно сделать УЗИ, посмотреть что там��.. ну как быстрый и простой вариант. По анализам то ничего такого, мне кажется. На мои почти всегда повышенные эритроциты, гематокрит, гемаглобин, говорят - норм всё��♀. А ЛДГ вполне из за недавнего горла может быть чуть выше . Не волнуйтесь, будем надеяться , что не «она»������
Когда крайнее ПЭТ было у неё или когда планируется следующее?
Да уж, всегда волнительны эти внезапные и не понятные «боли»(( сразу напряг(( Может правильно сделать УЗИ, посмотреть что там��.. ну как быстрый и простой вариант. По анализам то ничего такого, мне кажется. На мои почти всегда повышенные эритроциты, гематокрит, гемаглобин, говорят - норм всё��♀. А ЛДГ вполне из за недавнего горла может быть чуть выше . Не волнуйтесь, будем надеяться , что не «она»������
Когда крайнее ПЭТ было у неё или когда планируется следующее?
Ольга, спасибо за мнение и сопереживание.
ПЭТ-КТ было в августе. На узи обязательно сходит.
Еще вопрос, кто замечал такое, как будто в лимфоузел как иголочка кольнет и потом такое ощущение сто он раздувается, как будто в него как в сосуд что то поступает. И реально лимфоузлы больше становятся на ощупь.
Ответ не такой и сложный. Дело в том,что ЛУ увеличиваясь или изменяясь изменяет и ткань вокруг себя.Раздвигает,сдавливает нервные окончания.
Ещё бывает,как у меня, больные клетки из ЛУ проникают в рядом расположенные ткани. Называется инфильтрат.
Ну вот приблизительная причина ваших ощущений.
Вот ещё вспомнил. ЛУ поражённый онкологией реагирует на спиртное. Начинает болеть. Малышева называет это Лимфома на дне стакана.
Так , что с бухлом до излечения повремените.
ПС. В следующей жизни обязательно доктором буду. А что Тепло,светло,сухо,белый халатик. Симпатичные медички в прозрачных халатиках. Благодарные пациенты конфеты и коньяки дарят. Да ещё зарплату платят.
Larisa57
11.11.2020, 11:00
Доброго дня Всем!
Пролежала 3 дня в отделении гемотологии и трансплантации на обследовании. Ещё больше непонятностей стало. Анализы ( на 5 листов А4) все в норме. КТ с контрастом показала, что есть несколько увеличенных параортальных и параиликальных узлов до 1см. Видела заключение, что полсто брали кровь на гистологию и там этих б-клеток не нашли... но нарравили на пэт с надписью - неуточнённая 4 стадия... при этом вроде как разговор шёл, что будет имунотерапия.... вот и вся ситуация...
Подскажите, может тоже у кого так было из симптомов. Помимо к вечеру повышающейся температуры до 37.2-37.4 и сильноймротлиаости ночью, ломотой в почснице, ногах, участился кашель сухой, как будто что то здавливает в груди и привкус такой какой то на кровь похоже. И этот кашель уже постоянно, как быть, звонить гематологу, но боюсь пошлет меня пока анализ на бипсию еще не готов (в процессе). Понимаю что паниковать не стоит, но как то очень напрягает...(лимфоузлы все ро обе стороны диафрагмы увеличены, в груди три а может уже и больше лимыоузлов увеличены, у ворот печени увеличены лимфоузлы.
Валькирия63
11.11.2020, 20:22
Доброго дня Всем!
Пролежала 3 дня в отделении гемотологии и трансплантации на обследовании. Ещё больше непонятностей стало. Анализы ( на 5 листов А4) все в норме. КТ с контрастом показала, что есть несколько увеличенных параортальных и параиликальных узлов до 1см. Видела заключение, что полсто брали кровь на гистологию и там этих б-клеток не нашли... но нарравили на пэт с надписью - неуточнённая 4 стадия... при этом вроде как разговор шёл, что будет имунотерапия.... вот и вся ситуация...
Лариса Вам могли так написать в направлении что б при пэт обратили внимание на костный мозг.я поняла что трепанобиопсию Вам не делали? Не буду заранее радоваться за Вас. Дай Боже что б пэт показал все ок
Добавлено через 7 минут
Подскажите, может тоже у кого так было из симптомов. Помимо к вечеру повышающейся температуры до 37.2-37.4 и сильноймротлиаости ночью, ломотой в почснице, ногах, участился кашель сухой, как будто что то здавливает в груди и привкус такой какой то на кровь похоже. И этот кашель уже постоянно, как быть, звонить гематологу, но боюсь пошлет меня пока анализ на бипсию еще не готов (в процессе). Понимаю что паниковать не стоит, но как то очень напрягает...(лимфоузлы все ро обе стороны диафрагмы увеличены, в груди три а может уже и больше лимыоузлов увеличены, у ворот печени увеличены лимфоузлы.
Smail у нас так было. Ночью даже белье постельное меняла. А сдавливают у Вас лимфоузлы. Давят на грудную или диафрагму. От этого кашель может быть. Вы почитайте форум. Многие на это жаловались. После первых химий все проходило у многих. А гистологию делали?
Larisa57
11.11.2020, 20:45
[QUOTE=Валькирия63;455158]Лариса Вам могли так написать в направлении что б при пэт обратили внимание на костный мозг.я поняла что трепанобиопсию Вам не делали? Не буду заранее радоваться за Вас. Дай Боже что б пэт показал все ок
Нет. Трепан не делали...... хочется конечно в верить в лучшее.... спасибо за ответ!
Лариса Вам могли так написать в направлении что б при пэт обратили внимание на костный мозг.я поняла что трепанобиопсию Вам не делали? Не буду заранее радоваться за Вас. Дай Боже что б пэт показал все ок
Добавлено через 7 минут
Smail у нас так было. Ночью даже белье постельное меняла. А сдавливают у Вас лимфоузлы. Давят на грудную или диафрагму. От этого кашель может быть. Вы почитайте форум. Многие на это жаловались. После первых химий все проходило у многих. А гистологию делали?
Здравствуйте, спасибо за понимание. ИГХ жду результатов, будут через неделю. Сейчас температура 38,3, не знаю что делать, завтра буду звонить гематологу. .. Надеюсь чем то обнадежит. А что у вас за лимфома была?
Валькирия63
12.11.2020, 05:47
Здравствуйте, спасибо за понимание. ИГХ жду результатов, будут через неделю. Сейчас температура 38,3, не знаю что делать, завтра буду звонить гематологу. .. Надеюсь чем то обнадежит. А что у вас за лимфома была?
Здравствуйте. Smail у нас были скачки темпры. Но она не держалась долго. НХЛ дифузная В крупно клеточная высокой степени агрессивности 4ст. Но потливость и темпра и многое другое было у многих и с другой формой. Я форум три раза прочитала когда все началось. Оч много полезной инфы. И да он добавляет уверенности.
Подскажите, может тоже у кого так было из симптомов. Помимо к вечеру повышающейся температуры до 37.2-37.4 и сильноймротлиаости ночью, ломотой в почснице, ногах, участился кашель сухой, как будто что то здавливает в груди и привкус такой какой то на кровь похоже. И этот кашель уже постоянно, как быть, звонить гематологу, но боюсь пошлет меня пока анализ на бипсию еще не готов (в процессе). Понимаю что паниковать не стоит, но как то очень напрягает...(лимфоузлы все ро обе стороны диафрагмы увеличены, в груди три а может уже и больше лимыоузлов увеличены, у ворот печени увеличены лимфоузлы.
Если у вас есть связь с гематологом, лучше cообщить об ухудшении самочувствия. Симптомы явно связаны с лимфомой.
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Валькирия63;455158]Лариса Вам могли так написать в направлении что б при пэт обратили внимание на костный мозг.я поняла что трепанобиопсию Вам не делали? Не буду заранее радоваться за Вас. Дай Боже что б пэт показал все ок
Нет. Трепан не делали...... хочется конечно в верить в лучшее.... спасибо за ответ!
ПЭТ внесет ясность, не волнуйтесь.
Если у вас есть связь с гематологом, лучше cообщить об ухудшении самочувствия. Симптомы явно связаны с лимфомой.
Ольга спасибо. Сегодня с утра намного лучше, температуры нет, начал пить на всякий случай противовирусное Кагоцел, чтоб не подцепить какой нибудь ОРВИ ло момента пока не назначат лечение. Гематолог по факту мягко намекнула что беспокоить ее по таким пустякам не стоит, касаемо ухудшения самочувствия, будут анализы ИГХ тогда и будем разговаривать....думаю врачебная этика, их так учат в таких ситуациях отвечать как мне кажется
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Larisa57;455160]
ПЭТ внесет ясность, не волнуйтесь.
Larisa57
12.11.2020, 12:47
Всем привет! Опять я с истеричными вопросами... Была на пэт. Официальный ответ через неделю, но врач, которая делала, сказала, что ничего криминального не видит. Конечно, последнее слово за радиологом, но вопрос такой- они специально обнадёживают или просто действительно может не всё так страшно?
[QUOTE=Smail;455174][QUOTE=ОльгаЕВ;455168]Если у вас есть связь с гематологом, лучше cообщить об ухудшении самочувствия. Симптомы явно связаны с лимфомой.
Ольга спасибо. Сегодня с утра намного лучше, температуры нет, начал пить на всякий случай противовирусное Кагоцел, чтоб не подцепить какой нибудь ОРВИ ло момента пока не назначат лечение. Гематолог по факту мягко намекнула что беспокоить ее по таким пустякам не стоит, касаемо ухудшения самочувствия, будут анализы ИГХ тогда и будем разговаривать....думаю врачебная этика, их так учат в таких ситуациях отвечать как мне кажется
Понятно.. не оч они разговорчивы, что и понятно, занятость запредельная, с каждым не посюсюкать.. Держитесь, будет ИГХ и тогда определенность , более конкретно. Лечение назначут🙏🙏🙏
Larisa57
12.11.2020, 12:57
И вот сейчас пришло официальное подтверждение, что дословно перевод с латышского - ПО РЕЗУЛЬТАТОМ ЦИТОЛОГИИ ПОТОКОВОЙ КРОВИ КЛЕТОК, ХАРАКТЕРНЫХ Б-ЛИМФОМЕ НЕ НАЙДЕНО. Я запуталась совсем.....
Olushka_ina
12.11.2020, 13:37
Всем здоровья мешок ;)
Ольга спасибо. Сегодня с утра намного лучше, температуры нет, начал пить на всякий случай противовирусное Кагоцел, чтоб не подцепить какой нибудь ОРВИ ло момента пока не назначат лечение. Гематолог по факту мягко намекнула что беспокоить ее по таким пустякам не стоит, касаемо ухудшения самочувствия, будут анализы ИГХ тогда и будем разговаривать....думаю врачебная этика, их так учат в таких ситуациях отвечать как мне кажется
Добавлено через 2 минуты
Smail, а что Вам сейчас может сделать гематолог. ИГХ будет готово-тогда смогут назначить лечение. Если раньше назначат на авось, то это может быть чревато, сами понимаете. Так что только ждать и верить ;)
Добавлено через 2 минуты
И вот сейчас пришло официальное подтверждение, что дословно перевод с латышского - ПО РЕЗУЛЬТАТОМ ЦИТОЛОГИИ ПОТОКОВОЙ КРОВИ КЛЕТОК, ХАРАКТЕРНЫХ Б-ЛИМФОМЕ НЕ НАЙДЕНО. Я запуталась совсем.....
Лариса, это что за цитология ? Они расширенное ИГХ сделали Вам? По тому материалу, где обнаружили лимфому. В анализе крови там может и не быть ничего.
Добавлено через 3 минуты
Всем привет! Опять я с истеричными вопросами... Была на пэт. Официальный ответ через неделю, но врач, которая делала, сказала, что ничего криминального не видит. Конечно, последнее слово за радиологом, но вопрос такой- они специально обнадёживают или просто действительно может не всё так страшно?
Ваши лимфоузлы как были у Вас и не росли дальше, так и если нет изменений, то и всё хорошо. А лимфому, которая была в области матки, Вам удалили всю и подчистую, т.к. вместе с маткой, а учитывая то, что была она маленькая, то и может, ничего не осталось, вот и не светится там ничего. Может, только ритуксимаб назначат, а могут и вообще ничего. если на ПЭТ нигде ничего не светится.
Larisa57
12.11.2020, 13:40
Лариса, это что за цитология ? Они расширенное ИГХ сделали Вам? По тому материалу, где обнаружили лимфому. В анализе крови там может и не быть ничего.[/QUOTE]
Нет. По тому материалу, который был вырезан больше ничего не делали. Доктор озвучила, что там диффузная крупноклеточная б-лимфома 4ой стадии. Они пытаются найти, куда она распространилась. Только на сколько я понимаю стадию и ставят по распространённости процесса.... А на вопрос что это за цитология - я вообще в этом ничего не понимаю. Но вот такая бумага пришла на почту мне с таким заключением.
Olushka_ina
12.11.2020, 14:24
но нарравили на пэт с надписью - неуточнённая 4 стадия... при этом вроде как разговор шёл, что будет имунотерапия.... вот и вся ситуация...
4 стадию предполагают только потому, что лимфоузлы увеличены с обоих сторон от диафрагмы. Но увеличены они у Вас совсем немного. Вообще для людей с лимфомой норма до 2 см размер лимфоузлов.
Добавлено через 1 минуту
Лариса, это что за цитология ? Они расширенное ИГХ сделали Вам? По тому материалу, где обнаружили лимфому. В анализе крови там может и не быть ничего.
Нет. По тому материалу, который был вырезан больше ничего не делали. Доктор озвучила, что там диффузная крупноклеточная б-лимфома 4ой стадии. Они пытаются найти, куда она распространилась. Только на сколько я понимаю стадию и ставят по распространённости процесса.... А на вопрос что это за цитология - я вообще в этом ничего не понимаю. Но вот такая бумага пришла на почту мне с таким заключением.[/QUOTE]
Вот тогда ПЭТ всё и покажет, если где-то что-то есть. Но Вам же радиолог сказала,что ничего там страшного.
Может, она и не распространилась.
Добавлено через 36 минут
Не понятно, нога моя с лимфостазом за время лежания, только больше стала.
Натуся, как Ваша нога? результат от химии вообще есть какой-то?
Всем привет! Оля сказать, что нога прямо спала я не могу. Зато спала отечность с живота и ягодиц, скинула я 12 кг, но всё равно отёк есть. Надеюсь на следующие курсы. Хотела спросить, кто-нибудь проходил лечение во время первой волны вируса? Лечение не отменяли?Не переносили? Очень переживаю, что попаду во вторую волну. Лечусь сейчас в Москве, как закроют её и что? Напишите пжл как всё проходило.
Olushka_ina
13.11.2020, 13:13
Всем привет! Оля сказать, что нога прямо спала я не могу. Зато спала отечность с живота и ягодиц, скинула я 12 кг, но всё равно отёк есть. Надеюсь на следующие курсы. Хотела спросить, кто-нибудь проходил лечение во время первой волны вируса? Лечение не отменяли?Не переносили? Очень переживаю, что попаду во вторую волну. Лечусь сейчас в Москве, как закроют её и что? Напишите пжл как всё проходило.
Если закроют, значит, будут в инете электронные пропуска оформляться и\или бумагу какую Вам дадут из больницы, что Вы едете на лечение. Не перестанут же курсы химиотерапии проводить.
Всем добрый день. Подскажите пожалуйста, насколько всемсерьезно...пришел анализ игх. Т-лимфобластный острый лейкоз/Т-лимфобластная лимфома. Гранулематозный периаденит. Ki 67 в 90% клетках
Olushka_ina
13.11.2020, 15:04
Всем добрый день. Подскажите пожалуйста, насколько всемсерьезно...пришел анализ игх. Т-лимфобластный острый лейкоз/Т-лимфобластная лимфома. Гранулематозный периаденит. Ki 67 в 90% клетках
Smail, честно сказать, не в теме про острый лейкоз, но думаю,что при Кi67 90% надо быстро-быстро начинать лечение. И возможно, лечение должно заканчиваться пересадкой КМ в Вашем случае, но это просто я так думаю...
Врачи что-нибудь говорят ? Гематолог озвучил, когда в больницу?
В случаях с лимфомой чем больше процент Ki, тем лучше ответ на химиотерапию обычно.
Smail, честно сказать, не в теме про острый лейкоз, но думаю,что при Кi67 90% надо быстро-быстро начинать лечение. И возможно, лечение должно заканчиваться пересадкой КМ в Вашем случае, но это просто я так думаю...
Врачи что-нибудь говорят ? Гематолог озвучил, когда в больницу?
В случаях с лимфомой чем больше процент Ki, тем лучше ответ на химиотерапию обычно.
Одни говорят срочно на госпитализацию, другой врач гематолог в понедельник на прием к ней с клиническим анализом крови. Вобщемскмзали ждать звонка и быть готовым к госпитализации. На долго госпитализируют при таком диагнозе?
Kachym32
13.11.2020, 15:18
Может быть сделать КТ и картина будет более ясная?
Добавлено через 1 минуту
А в чем нестандартность случая не говорят?
Говорят, размеры опухоли очень большие, им еще такие не встречались 170*147*86мм и все внутренние органы и вены сдавлены.
Olushka_ina
13.11.2020, 15:25
Одни говорят срочно на госпитализацию, другой врач гематолог в понедельник на прием к ней с клиническим анализом крови. Вобщемскмзали ждать звонка и быть готовым к госпитализации. На долго госпитализируют при таком диагнозе?
Госпитализируют на сам курс химиотерапии. Это смотря, какой курс назначат. И на первом курсе могут потом не сразу выписать, могут оставить понаблюдать, и хорошо бы,конечно, но это если есть возможность и места.
Добавлено через 1 минуту
Говорят, размеры опухоли очень большие, им еще такие не встречались 170*147*86мм и все внутренние органы и вены сдавлены.
.........................................
Быстрее надо химию начинать.
Ааа, Вы же уже начали-это хорошо.
У Вас, как у меня, тип лимфомы. Эти большие размеры от химии должны уйти, причём , после первых же двух курсов уйдёт бОльшая часть опухоли.
После первого же курса уже всё заметно уберётся.
Kachym32
13.11.2020, 17:21
Госпитализируют на сам курс химиотерапии. Это смотря, какой курс назначат. И на первом курсе могут потом не сразу выписать, могут оставить понаблюдать, и хорошо бы,конечно, но это если есть возможность и места.
Добавлено через 1 минуту
.........................................
Быстрее надо химию начинать.
Ааа, Вы же уже начали-это хорошо.
У Вас, как у меня, тип лимфомы. Эти большие размеры от химии должны уйти, причём , после первых же двух курсов уйдёт бОльшая часть опухоли.
После первого же курса уже всё заметно уберётся.
Меня положили 26 числа в понедельник, со вторника по четверг вводили циклофосфан суммарная доза 1000мг. В пятницу делали узи, услышал что есть регресс опухоли и частично стала проходим полая вена которая была полностью зажата. А с утра в пятницу у товарища по палате появился кашель и температура и его отправили в отдельную палату. Ещё один больной выписался из палаты и остался я один. В 5 часов приходит заведующая отделением и говорит что меня в срочном порядке выписывают так как у того товарища подозрение на короновирус и всю палату(остался я там один) выписывают. А так как от Обнинска я живу за 300км срочно звоню брату чтоб скрывался и ехал за мной. Вот дома я вторую неделю и во вторник опять госпитализация, а собирались мне уже в понедельник 2го числа делать первый курс, но обнадежили что этот циклофосфан будет ещё 2 недели действовать и время не потеряем зря. Вот как так)
Говорят, размеры опухоли очень большие, им еще такие не встречались 170*147*86мм и все внутренние органы и вены сдавлены.
Я тоже с такой лимфомой, год назад закончилась ХТ.. Берегите себя от инфекций. Лечение R-chop cтадартное при этой форме. На форуме много полезных советов при прохождении этого протокола ХТ, читайте, спрашивайте. Это правда помогает « не растеряться в своём состоянии» .
Сегодня кладут в стационар в 15 больницу СПБ, пока в изолированную палату. Возьмут ПЦР на Ковид и анализы крови, сделают КТ легких. До понедельника под наблюдением. Тут еще небольшая простуда привязалась, думаю сразу начнут ее лечить чтоб убрать все перед химией. Конечно диагноз т- лимфобластная лимфома очень огорчил. Как понимаю редкая форма , на форуме не нашел кто еще с похожим диагнозом был. Ну дай Бог справимся, пока состояние терпимое, надеюсь костный мозг и цнс еще не повреждены...
ramuragan
14.11.2020, 07:27
Лучший узист - Шевелев Александр Абрамович. раньше работал в ГНЦ, потом ушёл оттуда в коммерческую клинику. Наберите его в браузере, найдёте, где принимает и запишитесь.
Спасибо, был у Александра Абрамовича. Хороший, грамотный врач. Долго смотрел, всё спросил у меня, жалобы, анализы крови какие. В итоге сказал данных за онкологию нет. Хотя узлы по узи самый большой 28 мм х 6 мм.
Узлы говорит реактивные, ищите проблему в ЛОР органах.
Сначала бы вроде успокоился, но спустя два дня как-то опять нахлынуло. Я уже год по этим Лорам хожу и дальше ходить смысла не вижу.
Белка 02051963
14.11.2020, 12:54
У меня тоже очень быстро увеличивались л\узлы - на шее, подчелюстные, за ушами, подмышечные - те, что я сама могла на себе прощупать. УЗИ показало, что паховые, забрюшинные и селезёнка тоже были увеличены. Как и Вы, заметно похудела. Очень хорошо, что у Вас сразу взяли л\у на биопсию (если я правильно поняла, целиком его вырезали?), а не стали терять время на пункцию. До тех пор, пока не будет готов результат игх Вашего лимфоузла, говорить о диагнозах бесполезно. Главное для Вас - набраться терпения, заранее не паниковать, дождаться результата игх, максимально себя беречь от коронавируса, чтобы не подхватить, не заболеть и не отсрочить начало лечения. Все мы прошли через нервный период ожидания, но от этого никуда не деться.
Сегодня кладут в стационар в 15 больницу СПБ, пока в изолированную палату. Возьмут ПЦР на Ковид и анализы крови, сделают КТ легких. До понедельника под наблюдением. Тут еще небольшая простуда привязалась, думаю сразу начнут ее лечить чтоб убрать все перед химией. Конечно диагноз т- лимфобластная лимфома очень огорчил. Как понимаю редкая форма , на форуме не нашел кто еще с похожим диагнозом был. Ну дай Бог справимся, пока состояние терпимое, надеюсь костный мозг и цнс еще не повреждены...
Удачи вам и сил! Доверьтесь врачам! Главное без паники . Все лечится.
Сегодня кладут в стационар в 15 больницу СПБ, пока в изолированную палату. Возьмут ПЦР на Ковид и анализы крови, сделают КТ легких. До понедельника под наблюдением. Тут еще небольшая простуда привязалась, думаю сразу начнут ее лечить чтоб убрать все перед химией. Конечно диагноз т- лимфобластная лимфома очень огорчил. Как понимаю редкая форма , на форуме не нашел кто еще с похожим диагнозом был. Ну дай Бог справимся, пока состояние терпимое, надеюсь костный мозг и цнс еще не повреждены...
Постарайтесь не паниковать , вы в Питере, гематологи там сильные. Правильные советы- доверьтесь врачам, верьте в победу. Бог в помощь и сил вам!
Постарайтесь не паниковать , вы в Питере, гематологи там сильные. Правильные советы- доверьтесь врачам, верьте в победу. Бог в помощь и сил вам!
Спасибо вам за поддержку! Очень ценно ваше понимание, я веры что со всем справлюсь!
Спасибо вам за поддержку! Очень ценно ваше понимание, я веры что со всем справлюсь!
Все здесь прошли через это всё при постановке диагноза, ожидания лечения , да и вообще всего этого, что нам выпало.. Любое онкогематологиеское заболевание «не простая» история, у каждого своя и все ж чем то похожая. Стадии от неприятия и т д ... до осознания и принятия(( Пишите, спрашивайте, это порой помогает.. ����✊
Да даже просто поделиться, бывает и легче потом.
ВАЛЬКИРИЯ63, как у вас?
Белка 02051963
14.11.2020, 17:00
Все здесь прошли через это всё при постановке диагноза, ожидания лечения , да и вообще всего этого, что нам выпало.. Любое онкогематологиеское заболевание «не простая» история, у каждого своя и все ж чем то похожая. Стадии от неприятия и т д ... до осознания и принятия(( Пишите, спрашивайте, это порой помогает.. ����✊
Да даже просто поделиться, бывает и легче потом.
ВАЛЬКИРИЯ63, как у вас?
Да,это хорошо, что есть такой форум, где есть люди, которые столкнулись с такой же бедой. 10 лет назад, когда я заболела, варилась в собственном соку. Даже мое медицинское образование не давало мне ответов, с гематологией не сталкивалась. Полностью доверилась врачам. Низкий поклон нашим кировским гематологам-онкологам. Сейчас непростое время, эта пандемия. Берегите себя. Моя семья столкнулась с этим вирусом. Дочь, зять , внучка и мальчишки- близнята переболели короновирусом, слава Богу все хорошо, а вот подруга детства погибла, вчера простились, 58 лет. Всем здоровья, сил и терпения!
Валькирия63
14.11.2020, 20:49
ВАЛЬКИРИЯ63, как у вас?
Ольга спасибо. Мы опять не успели госпитализироваться. Пока сдавали на ковид отделение закрыли на карантин. Всех из отделения перевили в красную зону. Даже страшно представить если и кто был чистый из отделения сейчас точно хапанет эту гадость. Химикам сейчас всем отказали. Мы сейчас на поддерживающей терапии. Очень хочется надеяться что к концу недели отделение откроют. Гематолог наш говорит что бы скорую вызывали. А она у нас не едет. «Спасибо» Голиковой за оптимизацию медицины ((. Ковидников по 2 часа в приемном держат. Такшо мы пока держимся на сколько хватит. Всем здоровья. Берегите себя.
Добавлено через 4 минуты
Я форуму очень благодарна. Все как родные стали. И так радуешься когда пишут хорошие новости Слова поддержки тоже очень ценны.
Что то от Григория давно ничего не слышно. Как у него дела?
Форумчанка
15.11.2020, 08:24
Мы опять не успели госпитализироваться. Пока сдавали на ковид отделение закрыли на карантин. Всех из отделения перевили в красную зону. Даже страшно представить если и кто был чистый из отделения сейчас точно хапанет эту гадость. Химикам сейчас всем отказали.
Добавлено через 4 минуты
Я форуму очень благодарна. Все как родные стали. И так радуешься когда пишут хорошие новости Слова поддержки тоже очень ценны.
Что то от Григория давно ничего не слышно. Как у него дела?
Да, этот чёртов коронавирус многим нарушил ход лечения. От всей души желаю, чтобы у вас и у остальных форумчан всё поскорее пошлО своим чередом.
Да, наш форум - великая сила. Когда ты понимаешь, что ты не один на один с болезнью, когда ты видишь примеры реальных людей, которые вышли в ремиссию, то вроде бы и тебе самому становится полегче.
Григорий? Вы не путаете с Георгиий? вроде бы так ник его выглядел. Очень давно его нет.
Валькирия63
15.11.2020, 09:57
[QUOTE=Форумчанка;455236
Григорий? Вы не путаете с Георгиий? вроде бы так ник его выглядел. Очень давно его нет.[/QUOTE]
Да конечно. Георгий!! Утром осенило что неправильно написала и не нашла как исправить. Спасибо. Еще Atomik был. У нас похожая ситуация была. Тоже не видно. Анатолий с Сергеем не заглядывают. Дай Бог что б у них все было хорошо.
Да конечно. Георгий!! Утром осенило что неправильно написала и не нашла как исправить. Спасибо. Еще Atomik был. У нас похожая ситуация была. Тоже не видно. Анатолий с Сергеем не заглядывают. Дай Бог что б у них все было хорошо.
Если это тот Георгий, которому лейкостим «организовали» через наш форум..? То он в порядке был летом (общалась в вотсапе) , у него ж нет лимфомы, к счастью)), но какие то проблемы с легкими и очень давние, вроде как🤔
Форумчанка
15.11.2020, 15:56
Если это тот Георгий, которому лейкостим «организовали» через наш форум..? То он в порядке был летом (общалась в вотсапе) , у него ж нет лимфомы, к счастью)), но какие то проблемы с легкими и очень давние, вроде как��
Это же у него был аватар вроде рентгеновского снимка? Помню, что он жаловался на боли в позвоночнике, ходил с палкой. Это тот самый? У меня тогда были опасения, что он совсем плох.
Сегодня кладут в стационар в 15 больницу СПБ, пока в изолированную палату. Возьмут ПЦР на Ковид и анализы крови, сделают КТ легких. До понедельника под наблюдением. Тут еще небольшая простуда привязалась, думаю сразу начнут ее лечить чтоб убрать все перед химией. Конечно диагноз т- лимфобластная лимфома очень огорчил. Как понимаю редкая форма , на форуме не нашел кто еще с похожим диагнозом был. Ну дай Бог справимся, пока состояние терпимое, надеюсь костный мозг и цнс еще не повреждены...
Диагноз действительно редкий, я тоже не помню форумчан с таким же типом лимфомы. Хорошо что вас оперативно взяли на лечение. Удачи вам огромной в борьбе!
Добавлено через 1 минуту
Это же у него был аватар вроде рентгеновского снимка? Помню, что он жаловался на боли в позвоночнике, ходил с палкой. Это тот самый? У меня тогда были опасения, что он совсем плох.
Валькирия, как ваш муж? Анализы пришли в норму? Есть ли улучшения с тромбоцитами?
Георгий, про которого вы говорите, давно тут не появлялся(
Добавлено через 5 минут
Мама сходила на узи, ничего не нашли. Бок постепенно перестал болеть.
Гематолог посмотрела анализы и сказала нужно контролить, но дополнительно не сказала сдавать, получается теперь только через 2 месяца. Тромбоциты причём говорит норма от 150, а не как в лабораторных референсных значениях от 180 :confused:
Это же у него был аватар вроде рентгеновского снимка? Помню, что он жаловался на боли в позвоночнике, ходил с палкой. Это тот самый? У меня тогда были опасения, что он совсем плох.
Да,я про него) Да не за чем ему особо сюда заглядывать сейчас, видимо. Не его «профиль» заболевания.. а так общалась( так как дала ему лейкостим, переживала как он ) , справилась как он вообще, был на лекарствах, но норм.
Olushka_ina
15.11.2020, 19:57
всем доброго времени суток:)
Это же у него был аватар вроде рентгеновского снимка? Помню, что он жаловался на боли в позвоночнике, ходил с палкой. Это тот самый? У меня тогда были опасения, что он совсем плох.
Нет, это не тот самый. У Жоры, которому лейкостим собирали, ник Atomik. у него была лимфома давно, и давно по лимфоме ремиссия, а с лёгкими да,там беда.
А Георгий, у которого фото с рентгеновским снимком, это другой, вот он тогда и жаловался на то,о чем Вы пишете, и он давно не был.:(
Валькирия63
15.11.2020, 20:18
[QUOTE=Dream;455248
Валькирия, как ваш муж? Анализы пришли в норму? Есть ли улучшения с тромбоцитами?
Dream здравствуйте. Анализы не в норме. Сейчас тромбы 0 гемоглобин 60. Ждем стационар на переливание. Циклоспорин который прописали,с накопительным эффектом. Месяца через три будет видно работает он или нет. Да еще ферритин в сотни раз выше нормы. Пока все сложно. 30 ноября будет год как сделали ткм((.
Когда «старички форума» выпадают из общения начинаешь волноваться.
[QUOTE=Dream;455248
Валькирия, как ваш муж? Анализы пришли в норму? Есть ли улучшения с тромбоцитами?
Dream здравствуйте. Анализы не в норме. Сейчас тромбы 0 гемоглобин 60. Ждем стационар на переливание. Циклоспорин который прописали,с накопительным эффектом. Месяца через три будет видно работает он или нет. Да еще ферритин в сотни раз выше нормы. Пока все сложно. 30 ноября будет год как сделали ткм((.
Когда «старички форума» выпадают из общения начинаешь волноваться.
Про феоритин читала, что сильно повышен. Остаётся тогда ждать когда лекарство начнёт действовать.
всем доброго времени суток:)
Нет, это не тот самый. У Жоры, которому лейкостим собирали, ник Atomik. у него была лимфома давно, и давно по лимфоме ремиссия, а с лёгкими да,там беда.
А Георгий, у которого фото с рентгеновским снимком, это другой, вот он тогда и жаловался на то,о чем Вы пишете, и он давно не был.:(
Запуталась🙈 в них))) Да, точно, посмотрела по переписке давнишней.. Значит я общалась с ник Аtomik, он же Жора), а в телефоне записала его как Георгий, вот поэтому😌😉
Форумчанка
16.11.2020, 08:13
Тромбоциты причём говорит норма от 150, а не как в лабораторных референсных значениях от 180 :confused:
С февраля 2015 года, с тех пор, как обнаружилась лимфома, у меня тромбоциты еле-еле до 150 дотягивают, выше - ни разу. Так что ваше сообщение, что 150 можно считать нормой, немного порадовало.
Одни говорят срочно на госпитализацию, другой врач гематолог в понедельник на прием к ней с клиническим анализом крови. Вобщемскмзали ждать звонка и быть готовым к госпитализации. На долго госпитализируют при таком диагнозе?
Добрый день!
Во первых строках (с) @@@@@@, скорейшего лечения!
Во-вторых, хочу спросить, у кого консультируетесь и как удалось так быстро госпитализироваться? И почему в 15 больницу? ПЭТ не назначали?
Моему дяде тоже 5.11. сделали биопсию (на Кирочной), результат есть уже - лимфома Ходжкина, но посоветовали сделать пэт… и в итоге между биопсией и консультацией после пэт пройдет аж 3 недели, очень нервно, что уходит время.
Добрый день!
Во первых строках (с) @@@@@@, скорейшего лечения!
Во-вторых, хочу спросить, у кого консультируетесь и как удалось так быстро госпитализироваться? И почему в 15 больницу? ПЭТ не назначали?
Моему дяде тоже 5.11. сделали биопсию (на Кирочной), результат есть уже - лимфома Ходжкина, но посоветовали сделать пэт… и в итоге между биопсией и консультацией после пэт пройдет аж 3 недели, очень нервно, что уходит время.
Добрый день, у меня Острый Лейкоз, выявили на Кирочной в Мечникова и с таким диагнозом, меня срочно госпитализировали, в моем случае ПЭТ КТ не требуется, так как опухоли нет, есть рак крови. С Кирочной сам профессор звонил в 15 с просьбой тут же меня госпитализировать, мне тут же отзвонилась заведующая гем.отделения и сказала ложиться, но как говорится нет худа без добра, походу пока лежал в Мечникова подцепил там Корону, шас лежу в изоляторе, лечат пневмонию и делают первую стадию лечения, выводят токсины , капают гормоны, стоб потом приступить к химии. Я бы вам посоветовал платно поехать в Песочку и мделать там ПЭТ КТ, этоо думаю ускорит
Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Smail;455272]Добрый день, у меня Острый Лейкоз, выявили на Кирочной в Мечникова и с таким диагнозом, меня срочно госпитализировали, в моем случае ПЭТ КТ не требуется, так как опухоли нет, есть рак крови. С Кирочной сам профессор звонил в 15 с просьбой тут же меня госпитализировать, мне тут же отзвонилась заведующая гем.отделения и сказала ложиться, но как говорится нет худа без добра, походу пока лежал в Мечникова подцепил там Корону, шас лежу в изоляторе, лечат пневмонию и делают первую стадию лечения, выводят токсины , капают гормоны, стоб потом приступить к химии. Я бы вам посоветовал платно поехать в Песочку и мделать там ПЭТ КТ, этоо думаю ускорит[/QUOTE
А ПЭТ КТ нужно, чтоб посмотреть куда еще могла прорости лимфома, чтобы поставить правильно стадию и назначить правильное лечение. Ходжкинская хорошо лечится, не волнуйтесь. Я помню вашего дядю, у него на шее вздутость была.
Kachym32
18.11.2020, 08:55
Всем привет��️, вчера с утра приехал в Обнинск и уже днём начали вводить подготовку и потом ретуксемаб с постепенным увеличением скорости. Перенёс отлично. Вот сейчас второй день и с утра капают какую то красную(доксорубицин или как то так) и на этом пока все, только 5 дней ещё продолжать принимать преднизалон с постепенным уменьшением дозы и домой. Следующий курс сказали через 21 день, только не знаю считать с конца химии или таблеток, ладно потом узнаю. По ощущениям вроде опухоль уменьшается и живот вроде меньше стал, так что настрой оптимистический если не считать предстоящего выпадения волос если оно будет (чего то так не хочется с ними расставаться), а в остальном все замечательно пока что). Всем форумчанам выздоровления и пожизненной ремиссии)
Форумчанка
18.11.2020, 12:26
шас лежу в изоляторе, лечат пневмонию и делают первую стадию лечения, выводят токсины , капают гормоны, стоб потом приступить к химии.
Изо всех сил желаю Вам расправиться с пневмонией и приступить к основному лечению!
Добавлено через 3 минуты
Всем привет��️, вчера с утра приехал в Обнинск и уже днём начали вводить подготовку и потом ретуксемаб с постепенным увеличением скорости. Перенёс отлично. Вот сейчас второй день и с утра капают какую то красную(доксорубицин или как то так) и на этом пока все, только 5 дней ещё продолжать принимать преднизалон с постепенным уменьшением дозы и домой. Следующий курс сказали через 21 день, только не знаю считать с конца химии или таблеток, ладно потом узнаю. По ощущениям вроде опухоль уменьшается и живот вроде меньше стал, так что настрой оптимистический если не считать предстоящего выпадения волос если оно будет (чего то так не хочется с ними расставаться), а в остальном все замечательно пока что). Всем форумчанам выздоровления и пожизненной ремиссии)
Дату следующего курса вам должны сказать при выписке домой. Волосы от доксорубицина выпадут. Но это - дело наживное. Поправляйтесь!
Я только не поняла - у вас преднизолон, ритуксимаб и доксорубицин? И всё? Это что за схема?
Kachym32
18.11.2020, 14:10
Изо всех сил желаю Вам расправиться с пневмонией и приступить к основному лечению!
Добавлено через 3 минуты
Дату следующего курса вам должны сказать при выписке домой. Волосы от доксорубицина выпадут. Но это - дело наживное. Поправляйтесь!
Я только не поняла - у вас преднизолон, ритуксимаб и доксорубицин? И всё? Это что за схема?
Вроде как R-CHOP говорили, а там может какую индивидуальную подобрали, ну это основные как сказали, ещё кроме этого в таблетнице есть таблетки, а из жидкой химии только эти 2. Я же не знаю что в р чоп входит, как будет возможность спросить, спрошу, а так в выписке будет написано как вы сказали
Всем здравствуйте! Я тоже больше месяца ждала госпитализацию на биопсию.
Похоже дождалась - завтра утром поеду на мазок на ковид, а послезавтра - при отрицательном ковиде - госпитализация в онкологический диспансер на Ветеранов.
В общем в сентябре мне наконец сделали МРТ, которое откладывали с марта, и обнаружили образование, там же, в горле. Размеры примерно 40% от того, что было. Сделали ПЭТ - кроме образования светит один лимфоузел и миндалина. И гематолог, и Кондакова решили, что нужно делать биопсию. А вот тут начался квест. В 1-й меде на ЛОР-отделении постоянно ковид, так как везут с ангинами. Отправили на Кирочную. Я обрадовалась, что за пересмотр Криволапову не нужно платить. Но не получилось - там вырезают только лимфоузлы, а мне нужно брать из образования. Тогда уже они отправили на ЛОР-отделение в онкодиспансер. Там выдали список анализов и обещали положить через пару недель.
Прошел месяц, заведующая, которая меня берёт, на больничном, отделение было на карантине. Наконец сегодня пригласили.
Всё в разы хуже, чем 4 года назад. Домой отпускать не будут, посещений нет, буфет закрыт. Ещё эта заведующая хочет взять побольше материала, поэтому общий наркоз и предупреждение о возможном осложнении.
Пыталась отмотаться от биопсии, говорила Кондаковой, что по ощущениям всё развивается также, как в первый раз. Но она боится трансформации, так что биопсия обязательна.
Вот такие дела. Я знала, что будет рецидив, но рассчитывала протянуть 4 года - средний срок, тогда можно было бы снова обойтись монотерапией. Но не случилось... Жаль. Так что лечение было - ЛАЙТ, и ремиссия оказалась ЛАЙТ - всего полтора года. Хорошо хоть, что в марте МРТ не было, а то бы и лето пропало. А так хоть на даче отдохнула.
Всем здоровья!
Larisa57
19.11.2020, 09:11
Всем здоровья!!!! Пришёл ответ с пэт. Там ничего не светится, кроме надпочечника - 1девиль... Общий ответ - НЕГАТИВ. Вот теперь вообще ничего не понятно.... получается, что весь мой очаг удалили с операцией...
Всем здравствуйте! Я тоже больше месяца ждала госпитализацию на биопсию.
Похоже дождалась - завтра утром поеду на мазок на ковид, а послезавтра - при отрицательном ковиде - госпитализация в онкологический диспансер на Ветеранов.
В общем в сентябре мне наконец сделали МРТ, которое откладывали с марта, и обнаружили образование, там же, в горле. Размеры примерно 40% от того, что было. Сделали ПЭТ - кроме образования светит один лимфоузел и миндалина. И гематолог, и Кондакова решили, что нужно делать биопсию. А вот тут начался квест. В 1-й меде на ЛОР-отделении постоянно ковид, так как везут с ангинами. Отправили на Кирочную. Я обрадовалась, что за пересмотр Криволапову не нужно платить. Но не получилось - там вырезают только лимфоузлы, а мне нужно брать из образования. Тогда уже они отправили на ЛОР-отделение в онкодиспансер. Там выдали список анализов и обещали положить через пару недель.
Прошел месяц, заведующая, которая меня берёт, на больничном, отделение было на карантине. Наконец сегодня пригласили.
Всё в разы хуже, чем 4 года назад. Домой отпускать не будут, посещений нет, буфет закрыт. Ещё эта заведующая хочет взять побольше материала, поэтому общий наркоз и предупреждение о возможном осложнении.
Пыталась отмотаться от биопсии, говорила Кондаковой, что по ощущениям всё развивается также, как в первый раз. Но она боится трансформации, так что биопсия обязательна.
Вот такие дела. Я знала, что будет рецидив, но рассчитывала протянуть 4 года - средний срок, тогда можно было бы снова обойтись монотерапией. Но не случилось... Жаль. Так что лечение было - ЛАЙТ, и ремиссия оказалась ЛАЙТ - всего полтора года. Хорошо хоть, что в марте МРТ не было, а то бы и лето пропало. А так хоть на даче отдохнула.
Всем здоровья!
Lira, никак не ожидала увидеть от вас такие новости(
Вас B-симптомы беспокоят и вообще беспокоит что-то?
Вы считаете полтора года после поддержки ритуксимабом? Но ведь и во время монотерапия все было у вас нормально, а это больше 3 лет же получается? Может не монотерапию назначат, а ритуксимаб содержащие режимы, или если не сильно большие размеры образования могут же выбрать тактику «наблюдай и жди». До биопсии не говорят врачи предполагаемую схему лечения?
Добавлено через 2 минуты
Всем здоровья!!!! Пришёл ответ с пэт. Там ничего не светится, кроме надпочечника - 1девиль... Общий ответ - НЕГАТИВ. Вот теперь вообще ничего не понятно.... получается, что весь мой очаг удалили с операцией...
Если диагноз поставлен верно и свечения нет, то видимо да, вырезали единственный очаг.
Добавлено через 5 минут
Всем привет��, вчера с утра приехал в Обнинск и уже днём начали вводить подготовку и потом ретуксемаб с постепенным увеличением скорости. Перенёс отлично. Вот сейчас второй день и с утра капают какую то красную(доксорубицин или как то так) и на этом пока все, только 5 дней ещё продолжать принимать преднизалон с постепенным уменьшением дозы и домой. Следующий курс сказали через 21 день, только не знаю считать с конца химии или таблеток, ладно потом узнаю. По ощущениям вроде опухоль уменьшается и живот вроде меньше стал, так что настрой оптимистический если не считать предстоящего выпадения волос если оно будет (чего то так не хочется с ними расставаться), а в остальном все замечательно пока что). Всем форумчанам выздоровления и пожизненной ремиссии)
В r-chop на второй день ещё капают винкристин и циклофосфамид помимо доксорубицина. Спросите у лечащего врача если есть сомнения все ли лекарства прокапали.
Форумчанка
19.11.2020, 10:29
Вот такие дела. Я знала, что будет рецидив, но рассчитывала протянуть 4 года - средний срок, тогда можно было бы снова обойтись монотерапией. Но не случилось... Жаль. Так что лечение было - ЛАЙТ, и ремиссия оказалась ЛАЙТ - всего полтора года. Хорошо хоть, что в марте МРТ не было, а то бы и лето пропало. А так хоть на даче отдохнула.
Всем здоровья!
Эх, грустные новости....Все мы живём, как на пороховой бочке... Лира, желаю без осложнений пройти квест в условиях ковида, поскорее получить результат и начать эффективное лечение!
Добавлено через 1 минуту
В r-chop на второй день ещё капают винкристин и циклофосфамид помимо доксорубицина. Спросите у лечащего врача если есть сомнения все ли лекарства прокапали.
Абсолютно верно, какой-то неполноценный р-чоп для Kachym32 провели. Надо бы разобраться.
Всем здравствуйте! Я тоже больше месяца ждала госпитализацию на биопсию.
Похоже дождалась - завтра утром поеду на мазок на ковид, а послезавтра - при отрицательном ковиде - госпитализация в онкологический диспансер на Ветеранов.
В общем в сентябре мне наконец сделали МРТ, которое откладывали с марта, и обнаружили образование, там же, в горле. Размеры примерно 40% от того, что было. Сделали ПЭТ - кроме образования светит один лимфоузел и миндалина. И гематолог, и Кондакова решили, что нужно делать биопсию. А вот тут начался квест. В 1-й меде на ЛОР-отделении постоянно ковид, так как везут с ангинами. Отправили на Кирочную. Я обрадовалась, что за пересмотр Криволапову не нужно платить. Но не получилось - там вырезают только лимфоузлы, а мне нужно брать из образования. Тогда уже они отправили на ЛОР-отделение в онкодиспансер. Там выдали список анализов и обещали положить через пару недель.
Прошел месяц, заведующая, которая меня берёт, на больничном, отделение было на карантине. Наконец сегодня пригласили.
Всё в разы хуже, чем 4 года назад. Домой отпускать не будут, посещений нет, буфет закрыт. Ещё эта заведующая хочет взять побольше материала, поэтому общий наркоз и предупреждение о возможном осложнении.
Пыталась отмотаться от биопсии, говорила Кондаковой, что по ощущениям всё развивается также, как в первый раз. Но она боится трансформации, так что биопсия обязательна.
Вот такие дела. Я знала, что будет рецидив, но рассчитывала протянуть 4 года - средний срок, тогда можно было бы снова обойтись монотерапией. Но не случилось... Жаль. Так что лечение было - ЛАЙТ, и ремиссия оказалась ЛАЙТ - всего полтора года. Хорошо хоть, что в марте МРТ не было, а то бы и лето пропало. А так хоть на даче отдохнула.
Всем здоровья!
Lira, здравствуйте. Новость не из приятных, что и говорить. Все силы добра и божьей помощи вам! А как вы считаете 1,5 года 🧐🙄? У вас после монотерапии в 2016 году была частичная ремиссия? Потом вроде после 3 его курса поддержки на R поставили ремиссию? Это ж 2017? Или я путаю что? Как то думала вы почти 4 года безлимфомных..Эх..
А биопсировать все таки надо, чтоб верное лечение было. Терпения вам и сил.
Olushka_ina
19.11.2020, 12:04
Здоровьица всем:)
........................................
Добавлено через 6 минут
Я знала, что будет рецидив, но рассчитывала протянуть 4 года - средний срок, тогда можно было бы снова обойтись монотерапией. Но не случилось... Жаль. Так что лечение было - ЛАЙТ, и ремиссия оказалась ЛАЙТ - всего полтора года. Хорошо хоть, что в марте МРТ не было, а то бы и лето пропало. А так хоть на даче отдохнула.
Всем здоровья!
Lira, сочувствую, рецидив и так не подарок, особенно в период ковида этого(. Если образование небольшое (Вы ведь его не чувствовали даже,как я поняла), так может, Вам его полностью удалят начисто, если,конечно, оно там "в капсуле", и можно полностью удалить. тем более всё равно биопсия под наркозом, и всё равно трогать его будут, так всё бы и вырезали уж. Если больше нигде ничего не светит на ПЭТ, а этот очаг уберут, то,может, и обойдётся...
Добавлено через 1 минуту
Всем здоровья!!!! Пришёл ответ с пэт. Там ничего не светится, кроме надпочечника - 1девиль... Общий ответ - НЕГАТИВ. Вот теперь вообще ничего не понятно.... получается, что весь мой очаг удалили с операцией...
Получатся,что полностью удалили. И хорошо.
Добавлено через 7 минут
Вроде как R-CHOP говорили, а там может какую индивидуальную подобрали, ну это основные как сказали, ещё кроме этого в таблетнице есть таблетки, а из жидкой химии только эти 2. Я же не знаю что в р чоп входит, как будет возможность спросить, спрошу, а так в выписке будет написано как вы сказали
R-CHOP - это не только один ритуксимаб и доксирубицин, там капают обычно сначала в первый день ритуксимаб, а на второй день всё остальное, что путём капельницы вводят, и это не один доксирубицин.
Единственно, могу предположить, что Вам вводили ,например, винкристин, просто шприцом сразу в вену и не ставили его в капельницу, такое может быть. Они могут что-то сразу в вену вводить. Вены, правда, жалко при этом...
но все препараты протокола Вам , думаю, введены, иначе-то как...
Форумчанка
19.11.2020, 12:40
так может, Вам его полностью удалят начисто, если,конечно, оно там "в капсуле", и можно полностью удалить. тем более всё равно биопсия под наркозом, и всё равно трогать его будут, так всё бы и вырезали уж.
могу предположить, что Вам вводили ,например, винкристин, просто шприцом сразу в вену и не ставили его в капельницу, такое может быть.
Кстати, Лира, может и на самом деле обсудить с врачами возможность полного удаления этого образования?
Мне всегда винкристин вводили только в вену, причём я контролировала, чтобы чётко выдерживали скорость введения (сейчас уже не помню конкретно, вроде бы за минуту, не быстрее).
Всем здравствуйте! Я тоже больше месяца ждала госпитализацию на биопсию.
Похоже дождалась - завтра утром поеду на мазок на ковид, а послезавтра - при отрицательном ковиде - госпитализация в онкологический диспансер на Ветеранов.
В общем в сентябре мне наконец сделали МРТ, которое откладывали с марта, и обнаружили образование, там же, в горле. Размеры примерно 40% от того, что было. Сделали ПЭТ - кроме образования светит один лимфоузел и миндалина. И гематолог, и Кондакова решили, что нужно делать биопсию. А вот тут начался квест. В 1-й меде на ЛОР-отделении постоянно ковид, так как везут с ангинами. Отправили на Кирочную. Я обрадовалась, что за пересмотр Криволапову не нужно платить. Но не получилось - там вырезают только лимфоузлы, а мне нужно брать из образования. Тогда уже они отправили на ЛОР-отделение в онкодиспансер. Там выдали список анализов и обещали положить через пару недель.
Прошел месяц, заведующая, которая меня берёт, на больничном, отделение было на карантине. Наконец сегодня пригласили.
Всё в разы хуже, чем 4 года назад. Домой отпускать не будут, посещений нет, буфет закрыт. Ещё эта заведующая хочет взять побольше материала, поэтому общий наркоз и предупреждение о возможном осложнении.
Пыталась отмотаться от биопсии, говорила Кондаковой, что по ощущениям всё развивается также, как в первый раз. Но она боится трансформации, так что биопсия обязательна.
Вот такие дела. Я знала, что будет рецидив, но рассчитывала протянуть 4 года - средний срок, тогда можно было бы снова обойтись монотерапией. Но не случилось... Жаль. Так что лечение было - ЛАЙТ, и ремиссия оказалась ЛАЙТ - всего полтора года. Хорошо хоть, что в марте МРТ не было, а то бы и лето пропало. А так хоть на даче отдохнула.
Всем здоровья!
Лира, обязательно пишите, переживаем за Вас. А почему МРТ , а не Кт с контрастом?
lilac_gooseberry
19.11.2020, 17:26
Всем здравствуйте! Я тоже больше месяца ждала госпитализацию на биопсию.
Похоже дождалась - завтра утром поеду на мазок на ковид, а послезавтра - при отрицательном ковиде - госпитализация в онкологический диспансер на Ветеранов.
В общем в сентябре мне наконец сделали МРТ, которое откладывали с марта, и обнаружили образование, там же, в горле. Размеры примерно 40% от того, что было. Сделали ПЭТ - кроме образования светит один лимфоузел и миндалина. И гематолог, и Кондакова решили, что нужно делать биопсию. А вот тут начался квест. В 1-й меде на ЛОР-отделении постоянно ковид, так как везут с ангинами. Отправили на Кирочную. Я обрадовалась, что за пересмотр Криволапову не нужно платить. Но не получилось - там вырезают только лимфоузлы, а мне нужно брать из образования. Тогда уже они отправили на ЛОР-отделение в онкодиспансер. Там выдали список анализов и обещали положить через пару недель.
Прошел месяц, заведующая, которая меня берёт, на больничном, отделение было на карантине. Наконец сегодня пригласили.
Всё в разы хуже, чем 4 года назад. Домой отпускать не будут, посещений нет, буфет закрыт. Ещё эта заведующая хочет взять побольше материала, поэтому общий наркоз и предупреждение о возможном осложнении.
Пыталась отмотаться от биопсии, говорила Кондаковой, что по ощущениям всё развивается также, как в первый раз. Но она боится трансформации, так что биопсия обязательна.
Вот такие дела. Я знала, что будет рецидив, но рассчитывала протянуть 4 года - средний срок, тогда можно было бы снова обойтись монотерапией. Но не случилось... Жаль. Так что лечение было - ЛАЙТ, и ремиссия оказалась ЛАЙТ - всего полтора года. Хорошо хоть, что в марте МРТ не было, а то бы и лето пропало. А так хоть на даче отдохнула.
Всем здоровья!
как же этот год уже задрал плохими новостями :mad:
Лира, вы боец, дача и балет ждут! Желаю вам полной победы над этой дрянью.
Лира, обязательно пишите, переживаем за Вас. А почему МРТ , а не Кт с контрастом?
Ivushka, давно не заходили. Как у вас дела? Поддержку же вам не капают уже? Как часто назначили проходить проверку?
Ivushka, давно не заходили. Как у вас дела? Поддержку же вам не капают уже? Как часто назначили проходить проверку?
Добрый вечер! У меня не было поддержки, только 6 курсов RB, обследование перевели на 1 раз в год, что-то чуть увеличилось, что-то уменьшилось, вылезла киста ещё одна на почке, что-то в печени, сказали будем наблюдать дальше. Сейчас на карантине.
[QUOTE=Dream;455311]Lira, никак не ожидала увидеть от вас такие новости(
Спасибо всем за поддержку.
В сентябре ничего не беспокоило, а сейчас кое-что появляется - всё лето не получалось похудеть, даже бегала по утрам, а сейчас на диване за пару недель потеряла 3 кг. Иногда бывает лёгкий озноб, а так всё норм. Анализы тоже норм.
МРТ всегда мне на шею делают, КТ это место не видит. Операцию не хочу, всё-таки это глотка, могут связки повредить, опухоль 2,6х1,8х1см, не горошина.
По протоколу пока неясно, возможно RB, но сложности с бендамустином. В конце года обязательно чего-то не хватает - то лекарств, то квот. Кондакова ещё говорила о каких-то новых КИ, но скорее всего время уже ушло, это было в октябре. На биопсию, пересмотр и ИГХ уйдёт месяц, а там уже Новый Год и каникулы, плюс ковид. Так что решила заранее ничего не планировать, ситуация определённо неопределённая.
В общем, если сегодняшний мазок норм., то завтра ложусь.
Полную ремиссию мне поставили официально только в мае 2019, до этого постоянно светилась утолщённая стенка гортани.
В больнице смогу форум только читать, почему-то войти на него с телефона не могу.
Всем здоровья!
Olushka_ina
19.11.2020, 21:33
[QUOTE=Dream;455311]
В больнице смогу форум только читать, почему-то войти на него с телефона не могу.
Всем здоровья!
Lira, попробуйте ,когда с телефона входите, ставить галочку в поле "запомнить?".
Добавлено через 1 минуту
Натуся, как Ваши дела?
.....................................
Larisa57
20.11.2020, 05:31
Всем здоровья!!! Очень извиняюсь за назойливость и некомпетентность... Читаю практически весь форум. Когда со мной начались эти приключения я много читала инфы по лечению онкологии в общем ключе. Нашла про кибер нож. Вот сейчас конкретно - ситуация с Лирой - про опухоль на голосовой связке и её операбельность ( она беспокоиться, что лишнего порежут). А для нашей заразы такой метод лечения не годиться????
Larisa57
20.11.2020, 09:09
Пришёл мой приговор - несмотря на чистый пэт, учитывая первоначальное расположение лимфомы консилиум постановил 6 курсов Р-ЧОП 14....Я попала
[QUOTE=Dream;455311]Lira, никак не ожидала увидеть от вас такие новости(
Спасибо всем за поддержку.
В сентябре ничего не беспокоило, а сейчас кое-что появляется - всё лето не получалось похудеть, даже бегала по утрам, а сейчас на диване за пару недель потеряла 3 кг. Иногда бывает лёгкий озноб, а так всё норм. Анализы тоже норм.
МРТ всегда мне на шею делают, КТ это место не видит. Операцию не хочу, всё-таки это глотка, могут связки повредить, опухоль 2,6х1,8х1см, не горошина.
По протоколу пока неясно, возможно RB, но сложности с бендамустином. В конце года обязательно чего-то не хватает - то лекарств, то квот. Кондакова ещё говорила о каких-то новых КИ, но скорее всего время уже ушло, это было в октябре. На биопсию, пересмотр и ИГХ уйдёт месяц, а там уже Новый Год и каникулы, плюс ковид. Так что решила заранее ничего не планировать, ситуация определённо неопределённая.
В общем, если сегодняшний мазок норм., то завтра ложусь.
Полную ремиссию мне поставили официально только в мае 2019, до этого постоянно светилась утолщённая стенка гортани.
В больнице смогу форум только читать, почему-то войти на него с телефона не могу.
Всем здоровья!
Lira, пусть мазок будет отрицательным и госпитализация пройдёт по плану и результаты прийдут поскорее. Будем от вас ждать весточку.
Добавлено через 3 минуты
Всем здоровья!!! Очень извиняюсь за назойливость и некомпетентность... Читаю практически весь форум. Когда со мной начались эти приключения я много читала инфы по лечению онкологии в общем ключе. Нашла про кибер нож. Вот сейчас конкретно - ситуация с Лирой - про опухоль на голосовой связке и её операбельность ( она беспокоиться, что лишнего порежут). А для нашей заразы такой метод лечения не годиться????
Операбельно лимфома не лечится. Поэтому ожидаемо, что назначили химию, и режим стандартный в вашей ситуации, единственное, вам будут делать с перерывом с 14 дней, а в России обычно назначают через 21 день курсы.
Larisa57
20.11.2020, 11:49
Операбельно лимфома не лечится. Поэтому ожидаемо, что назначили химию, и режим стандартный в вашей ситуации, единственное, вам будут делать с перерывом с 14 дней, а в России обычно назначают через 21 день курсы.[/QUOTE]
Это понятно, что лимфома - это не опухоль.... но пэт же чистый - я так понимаю, что это значит, что очагов нет... и при выписке с обследования речь шла о мабтере.... что-то я совсем в растррянности....
Всем привет! Лариса, мне каждый раз удаляли л/у, то есть конгломерат, который образуется из л/узлов и каждый раз назначали химию, хотя у меня всё чисто. Я спокойно делала химию, потом когда что-то вырастало было понятно ,что это что-то новое. Как то так.
Операбельно лимфома не лечится. Поэтому ожидаемо, что назначили химию, и режим стандартный в вашей ситуации, единственное, вам будут делать с перерывом с 14 дней, а в России обычно назначают через 21 день курсы.
Это понятно, что лимфома - это не опухоль.... но пэт же чистый - я так понимаю, что это значит, что очагов нет... и при выписке с обследования речь шла о мабтере.... что-то я совсем в растррянности....[/QUOTE]
ПЭТ может не видеть микро частиц, которые могли остаться. У него чувствительность вроде 4 мм.
Olushka_ina
20.11.2020, 14:32
Всем здоровья!
Это понятно, что лимфома - это не опухоль.... но пэт же чистый - я так понимаю, что это значит, что очагов нет... и при выписке с обследования речь шла о мабтере.... что-то я совсем в растррянности....
Если бы у Вас был Кi 67 10-15% , тогда бы Вам именно Мабтеру бы и назначили. А т.к. у Вас этот показатель не совсем маленький, то врачи перестраховываются.
просто моё личное мнение.
Добавлено через 1 минуту
Всем привет! Лариса, мне каждый раз удаляли л/у, то есть конгломерат, который образуется из л/узлов и каждый раз назначали химию, хотя у меня всё чисто. Я спокойно делала химию, потом когда что-то вырастало было понятно ,что это что-то новое. Как то так.
Натусяя, почему ничего не пишете, как лечение продвигается?
Larisa57
20.11.2020, 14:35
Всем привет! Лариса, мне каждый раз удаляли л/у, то есть конгломерат, который образуется из л/узлов и каждый раз назначали химию, хотя у меня всё чисто. Я спокойно делала химию, потом когда что-то вырастало было понятно ,что это что-то новое. Как то так.
Почитала вашу историю.... Вы умничка!!! Держитесь. Я раскисаю совсем... Мне не понятно много моментов. Читаешь медсайты - там всё предельно понятно. В моей истории много каких-то несостыковок. От этого чего-то нереально расклеивает. Даже по гистологии Бклеточная диффузная/крупноклеточная. Сейчас в приглашении на химию стоит уже экстронодальная.... так это вообще другое по теории... почему сразу ЧОП, если пэт чистое.... как-то всё не так...
Форумчанка
20.11.2020, 15:00
Пришёл мой приговор - несмотря на чистый пэт, учитывая первоначальное расположение лимфомы консилиум постановил 6 курсов Р-ЧОП 14....Я попала
Надо пролечиться - значит, надо. Р-чоп всё-таки не слишком тяжёлый протокол, конечно, 21 день полегче получается, чем 14. Но, раз некуда деваться, настраивайтесь на лечение и на полную победу!
Оля у меня вроде всё норм, во вторник на 2 курс, но не знаю, что будут делать. Интересно, мне когда первый раз удалили узел, когда ошиблись и поставили в-мелкоклеточную и KI-10 у меня было Сделали R-CNOP, даже не думали только о мабтере, хотя я спрашивала. Единственное что говорили, это то что при лимфоме ПЭТ не нужен. А теперь, когда с них стали требовать отправлять людей на ПЭТ, то он вдруг стал важен. Не врачи, а барыги.
Larisa57
20.11.2020, 15:59
Девочки, такой вопрос. Звонили из клиники и сказали, что готовиться к 2хнедельной госпитализации. Типо наша заведущая первый курс контролирует от и до. В России тоже так? Или у нас опять тут несостыковочки?
Почитала вашу историю.... Вы умничка!!! Держитесь. Я раскисаю совсем... Мне не понятно много моментов. Читаешь медсайты - там всё предельно понятно. В моей истории много каких-то несостыковок. От этого чего-то нереально расклеивает. Даже по гистологии Бклеточная диффузная/крупноклеточная. Сейчас в приглашении на химию стоит уже экстронодальная.... так это вообще другое по теории... почему сразу ЧОП, если пэт чистое.... как-то всё не так...
Если это всё таки диффузная крупноклетчатый, то она r-chop лечится в первой линии.
Экстранодальная -это локализаци: нодальная -в пределах лимфатической системы, экстранодальная- за ее пределами.
В России чаще всего амбулаторно капают r-chop, но бывает и госпитализируют.
Оля у меня вроде всё норм, во вторник на 2 курс, но не знаю, что будут делать. Интересно, мне когда первый раз удалили узел, когда ошиблись и поставили в-мелкоклеточную и KI-10 у меня было Сделали R-CNOP, даже не думали только о мабтере, хотя я спрашивала. Единственное что говорили, это то что при лимфоме ПЭТ не нужен. А теперь, когда с них стали требовать отправлять людей на ПЭТ, то он вдруг стал важен. Не врачи, а барыги.
Натусяя, здравствуйте! Сил вам и скорее убрать эту «гадь». Переживаем за вас.
����Вы знаете, монотерапия R не всегда помогает( мне не помогла, да и 2 гематолога были категорически против монотерапии R и оказались правы, на R ничего и не ушло��♀) ... не сожалейте об этом, как было б никто не знает.
Добавлено через 8 минут
Девочки, такой вопрос. Звонили из клиники и сказали, что готовиться к 2хнедельной госпитализации. Типо наша заведущая первый курс контролирует от и до. В России тоже так? Или у нас опять тут несостыковочки?
Larisa57, вы не отчаивайтесь , думаю все правильно ваши врачи делают(мое мнение) У нас R-CHOP делают в основном в дневном стационаре, пришел в один день часа на 3 , на второй часа на 1,5 . Я писала вам подробнее ранее
У вас курс 14 дней, у многих тут 21 был, но это про фолликулярные больше, наверное..
А вот Алина Москва тут была , я писала вам, лимфома обнаружена в яичнике и как ваша по ИГХ(ДВКЛ) , так тоже курс был 14 дней ( но только протокол более жесткий , чем ваш R-CHOP) Тоже лежала в больнице на каждом курсе,по 4-6 дней. Доверьтесь вашим врачам! Если контролируют, это ж хорошо.
Не пугайтесь, страх ваш нам всем понятен, мы прошли и вы пройдёте ������ и потом забудите об этом. А волосы вырастут, за это вообще не переживайте.
Larisa57
20.11.2020, 18:50
Натусяя, здравствуйте! Сил вам и скорее убрать эту «гадь». Переживаем за вас.
����Вы знаете, монотерапия R не всегда помогает( мне не помогла,
Larisa57, вы не отчаивайтесь , думаю все правильно ваши врачи делают(мое мнение) У нас R-CHOP делают в основном в дневном стационаре, пришел в один день часа на 3 , на второй часа на 1,5 . Я писала вам подробнее ранее
У вас курс 14 дней, у многих тут 21 был, но это про фолликулярные больше, наверное..
А вот Алина Москва тут была , я писала вам, лимфома обнаружена в яичнике и как ваша по ИГХ(ДВКЛ) , так тоже курс был 14 дней ( но только протокол более жесткий , чем ваш R-CHOP) Тоже лежала в больнице на каждом курсе,по 4-6 дней. Доверьтесь вашим врачам! Если контролируют, это ж хорошо.
Не пугайтесь, страх ваш нам всем понятен, мы прошли и вы пройдёте ������ и потом забудите об этом. А волосы вырастут, за это вообще не переживайте.
Да Вы знаете, это даже не отчаяние. Это просто абсолютное непонимание ситуации. Вернее даже качелиикакие-то: от у Вас всё ок, до у Вас всё плохо... При выписке был разговор с врачом - Если чистый ПЭТ, то монотерапия... вроде всё понятно. Пришёл пэт. Чистый. Расслабилась. А сегодня вот это пииглашение на химию и там выписка такая ещё нехорошая : ПРИНИМАЯ ВО ВНИМАНИЕ ПЕРВОНАЧАЛЬНУЮ ЛОКАЛИЗАЦИЮ ЛИМФОМЫ И ЕЁ КРАЙНЕ РЕДКИЙ ПОДВИД И Н***АГОПРИЯТНЫЕ ПРОГНОЗЫ, ПРИ КОНСУЛЬТАЦИИ ЛИТОВСКИХ И НЕМЕЦКИХ ОНКОЛОГОВ ПРИНЯТО РЕШЕНИЕ...... эта фраза просто доканала. Т.е. сначала - всё чисто - потом н***агоприятный прогноз...
Да и читая российские и наши сайты - инфа очень разная. У нас меньше, но позитивнее.
Форумчанка
21.11.2020, 07:41
Да Вы знаете, это даже не отчаяние. Это просто абсолютное непонимание ситуации.
Знаете, мы же всё-таки не специалисты. Думаю, что в "нашем деле" лучше перестраховаться, чем недооценить серьёзность ситуации. А то расслабишься, а там внутри такоооое вырастет, что поздно будет. Мне даже спокойнее стало бы от фразы, что литовские онкологи консультировались с немецкими. Значит, к Вам отнеслись внимательно. А про прогнозы не думайте. У каждого человека свой прогноз и зависит он от многих факторов, в том числе - возраст, сопутствующие заболевания и т.д. Я принципиально ничего не читала про своё заболевание до тех пор, пока не вошла в ремиссию. Про этот форум тоже не знала (хотя когда потом прочитала, то поняла, что многие практические советы мне во время лечения помогли бы). Но я предпочла "спрятать голову в песок" и плыть по течению\назначенному лечению, а там - будь, что будет. Когда больше знаешь - ещё страшнее. Постарайтесь взять себя в руки.
Larisa57
21.11.2020, 08:17
Постарайтесь взять себя в руки.[/QUOTE]
Да вот как раз из-за этих плохо-хорошо и не получается угомониться.... настроишься на один сценарий и тут же получаешь другой... я уже и с успокоительных слезла.... на троилась - всё ОК будет и тут нате получите новая версия...
Собираешь инфу по одной версии и тут же надо мо другой. Вот от этого нервяк страшный. Создаётся впечатление, что они сами не понимают, что со мной делать... а по физическим параметрам я в отделении этом вообще конём цирковым смотрелась. Там пациенты о всяких болях/потах/похудениях рассказывают... а меня на улицу ломило - на воздух - гуляла бы и гуляла... у меня от отсутствия движения ноги ломить стало. Как выписалась - поехала на природную тропу - 15 км прошла и всё - нет никаких болей... вот с едой больничной конечно засада будет. Меня простотна обследовании от вида и запаха тошнило, а что будет, когда химия....??? Придётся не есть...
Kachym32
21.11.2020, 08:22
Здоровьица всем:)
........................................
Добавлено через 6 минут
Lira, сочувствую, рецидив и так не подарок, особенно в период ковида этого(. Если образование небольшое (Вы ведь его не чувствовали даже,как я поняла), так может, Вам его полностью удалят начисто, если,конечно, оно там "в капсуле", и можно полностью удалить. тем более всё равно биопсия под наркозом, и всё равно трогать его будут, так всё бы и вырезали уж. Если больше нигде ничего не светит на ПЭТ, а этот очаг уберут, то,может, и обойдётся...
Добавлено через 1 минуту
Получатся,что полностью удалили. И хорошо.
Добавлено через 7 минут
R-CHOP - это не только один ритуксимаб и доксирубицин, там капают обычно сначала в первый день ритуксимаб, а на второй день всё остальное, что путём капельницы вводят, и это не один доксирубицин.
Единственно, могу предположить, что Вам вводили ,например, винкристин, просто шприцом сразу в вену и не ставили его в капельницу, такое может быть. Они могут что-то сразу в вену вводить. Вены, правда, жалко при этом...
но все препараты протокола Вам , думаю, введены, иначе-то как...
Всем спасибо за ответы, теперь задумался а правильно меня лечат. Хотя сомневаться я думаю смысла нет т.к сам то не понимаю ни чего. В вену просто так ни чего не вводили, только капельницей. Всё прочитаю в выписке
Белка 02051963
21.11.2020, 13:54
Знаете, мы же всё-таки не специалисты. Думаю, что в "нашем деле" лучше перестраховаться, чем недооценить серьёзность ситуации. А то расслабишься, а там внутри такоооое вырастет, что поздно будет. Мне даже спокойнее стало бы от фразы, что литовские онкологи консультировались с немецкими. Значит, к Вам отнеслись внимательно. А про прогнозы не думайте. У каждого человека свой прогноз и зависит он от многих факторов, в том числе - возраст, сопутствующие заболевания и т.д. Я принципиально ничего не читала про своё заболевание до тех пор, пока не вошла в ремиссию. Про этот форум тоже не знала (хотя когда потом прочитала, то поняла, что многие практические советы мне во время лечения помогли бы). Но я предпочла "спрятать голову в песок" и плыть по течению\назначенному лечению, а там - будь, что будет. Когда больше знаешь - ещё страшнее. Постарайтесь взять себя в руки.
Лена, вот все правильно написали. Я хоть и сама медик, но когда заболела- ничего не читала и форумов не было. Я полностью доверилась своим врачам. А прогноз, действительно, у нас у всех разный. Вон , можно выйти и сосулька на голову упадет....Только полное доверие врачам и выполнение всех рекомендаций.
Настюшенция
21.11.2020, 14:03
Все здравствуйте!!! Давненько меня не было(мне сделали химию красную, чувствую себя очень хорошо, даже странно, меня пугали что красная очень сильная, побочек не было, шишка проходит прям на глазах, жду следующей химии! Всем здоровья!!!
Форумчанка
21.11.2020, 14:12
Как выписалась - поехала на природную тропу - 15 км прошла и всё - нет никаких болей... вот с едой больничной конечно засада будет. Меня простотна обследовании от вида и запаха тошнило, а что будет, когда химия....??? Придётся не есть...
Ну вот видите - 15 км прошагать - это не фунт изюма съесть. ))) Значит, у Вас крепкий организм, обязательно выдюжите и справитесь. Не настраивайтесь на тошноту. На р-чопе обязательно вводят премедикацию от аллергии и от тошноты. Меня ни разу не тошнило, вообще! Самое неприятное, что было - это сильный стоматит и потеря вкуса. Всё это можно перетерпеть. Больничную еду я есть не могу. Поэтому всегда брала с собой запас из дома, продумаю заранее, что можно легко разогреть (в палате был холодильник, а в столовой - микроволновка, маленький электрочайник брала с собой (а где-то кулеры с горячей водой стоят). Ну и родственники всегда что-то домашнее могут принести. Как раз обязательно надо есть во время химии. Лошадиные дозы преднизолона на пустой желудок глотать не будешь.
Добавлено через 2 минуты
Все здравствуйте!!! Давненько меня не было(мне сделали химию красную, чувствую себя очень хорошо, даже странно, меня пугали что красная очень сильная, побочек не было, шишка проходит прям на глазах, жду следующей химии! Всем здоровья!!!
Красная химия (доксорубицин) кардиотоксичен. Ну и волосы полезут. Но в нашей ситуации из всех зол надо выбирать меньшее. Главное, что препарат сработал и помог.
Larisa57
21.11.2020, 14:55
Все здравствуйте!!! Давненько меня не было(мне сделали химию красную, чувствую себя очень хорошо, даже странно, меня пугали что красная очень сильная, побочек не было, шишка проходит прям на глазах, жду следующей химии! Всем здоровья!!!
Как хорошо слышать позитивные новости!!! Рада, что у Вас началось лечение и хорошо пошло!!!! Чтоб и все последующие курсы так же - как чайку попить.... Действительно ооооочень рада!!!
Добавлено через 7 минут
Ну и родственники всегда что-то домашнее могут принести. Как раз обязательно надо есть во время химии. Лошадиные дозы преднизолона на пустой желудок глотать не будешь.
Вопрос - преднизолон в таблетках? У нас по-моему дексаметазон..... но спорить не буду.
Красная химия (доксорубицин) кардиотоксичен. Ну и волосы полезут. Но в нашей ситуации из всех зол надо выбирать меньшее. Главное, что препарат сработал и помог.[/QUOTE]
Больной вопрос про волосы - лучше сразу сбрить или подождать пока валиться начнут. И когда после курсов начнут заново рости?
Валькирия63
21.11.2020, 18:58
Все здравствуйте!!! Давненько меня не было(мне сделали химию красную, чувствую себя очень хорошо, даже странно, меня пугали что красная очень сильная, побочек не было, шишка проходит прям на глазах, жду следующей химии! Всем здоровья!!!
Как хорошо что написали. Так приятно читать хорошие новости. Очень рада за Вас
Все здравствуйте!!! Давненько меня не было(мне сделали химию красную, чувствую себя очень хорошо, даже странно, меня пугали что красная очень сильная, побочек не было, шишка проходит прям на глазах, жду следующей химии! Всем здоровья!!!
Вы молодец! Так держать, настрой правильный. Курс от курса отличается, но всё терпимо и переносимо, главное результат! Берегите себя и следите за анализами.
Добавлено через 13 минут
Как хорошо слышать позитивные новости!!! Рада, что у Вас началось лечение и хорошо пошло!!!! Чтоб и все последующие курсы так же - как чайку попить.... Действительно ооооочень рада!!!
Добавлено через 7 минут
Ну и родственники всегда что-то домашнее могут принести. Как раз обязательно надо есть во время химии. Лошадиные дозы преднизолона на пустой желудок глотать не будешь.
Вопрос - преднизолон в таблетках? У нас по-моему дексаметазон..... но спорить не буду.
Красная химия (доксорубицин) кардиотоксичен. Ну и волосы полезут. Но в нашей ситуации из всех зол надо выбирать меньшее. Главное, что препарат сработал и помог.
Больной вопрос про волосы - лучше сразу сбрить или подождать пока валиться начнут. И когда после курсов начнут заново рости?[/QUOTE]
Larisa57, я пила Медрол(=преднизалон), также врачи дают схему приема лекарст на 14 или 21 день между курсами.
Доскорбуцин , да кардиотоксичен. Советую посетить кардиолога перед ХТ, сделать ЭхоКГ , если возможно доплеровское исследование( не знаю точно как называтся правильно). Мне кардиолог выписал минимальные дозы Эналаприла и Карведиола( при нормальной картине по Кардиологии) принимала все курсы , также проверяла сердце между курсами и через 3 мес после всех курсов.
По волосам здесь очень много написано) Это реально меньшее зло, надо просто перешагнуть через это. Волосы обычно падают сильно на 10-20 день от начала ХТ, прям лезут пучками и вот в это время лучше сбрить всё, так советуют и врачи и парикма***ы. До этого ,наверное,не стоит, так как есть случаи , когда они пдают и после 2-3 курса(но редко) . А после последнего курса ( у меня например ) недели через 2-3 полезли какие то тонкие , мертвые волоски, врач и на форуме многие посоветовали их сбрить) , что и сделала. Потом начали расти и вполне себе быстро. Вообщем год прошел после ХТ и у меня вполне себе норм причесочка)
Купите паричок симпатичный, чтоб шел вам и радовал. Мне это оч облегчало(работаю с людьми и это было важно) , ну и вообще)
И еще личный мой совет. Я всю ХТ утром перед завтраком выпивала стакан отвара овса. В день химии брала с собой в термокружке и пила тоже. Нужно найти обычный овес (прям в шелухе) 1 стакан овса очень хорошо промыть и залить холодной водой покрыв все зерна( я делал это утром) Вечером набухшие зерна залить 1 л воды и варить на медленном огне под крышкой 1-1,5 ч не менее. Немного остынет и процедить( зерна выбросить) В итоге где то 700--750 мл ( на 3 дня) Хранить в холодильнике, пить теплым. Муторно кажется), но я привыкла . С желудком не было проблем и тошноты не было ни разу.
Larisa57
22.11.2020, 01:17
По волосам здесь очень много написано) Это реально меньшее зло, надо просто перешагнуть через это. Волосы обычно падают сильно на 10-20 день от начала ХТ, прям лезут пучками и вот в это время лучше сбрить всё, так советуют и врачи и парикма***ы. До этого ,наверное,не стоит, так как есть случаи , когда они пдают и после 2-3 курса(но редко) . А после последнего курса ( у меня например ) недели через 2-3 полезли какие то тонкие , мертвые волоски, врач и на форуме многие посоветовали их сбрить) , что и сделала. Потом начали расти и вполне себе быстро. Вообщем год прошел после ХТ и у меня вполне себе норм причесочка)
Купите паричок симпатичный, чтоб шел вам и радовал. Мне это оч облегчало(работаю с людьми и это было важно) , ну и вообще)
И еще личный мой совет. Я всю ХТ утром перед завтраком выпивала стакан отвара овса. В день химии брала с собой в термокружке и пила тоже. Нужно найти обычный овес (прям в шелухе) 1 стакан овса очень хорошо промыть и залить холодной водой покрыв все зерна( я делал это утром) Вечером набухшие зерна залить 1 л воды и варить на медленном огне под крышкой 1-1,5 ч не менее. Немного остынет и процедить( зерна выбросить) В итоге где то 700--750 мл ( на 3 дня) Хранить в холодильнике, пить теплым. Муторно кажется), но я привыкла . С желудком не было проблем и тошноты не было ни разу.[/QUOTE]
Спасибо за ответ! Про волосы нашла уже после того, как написала это сообщение. Просто та инфа затерялась в политических д****ах - а я её абсолютно честно перелистывала, выбирая сообщения только от СЕРГЕЯ 1986 и то он периодически отклонялся от темы и ввязывался в перепалки. Вот где боец!!! Вот где желание жить!!!! Почитала его и прям захотелось верить в лучшее.
Форумчанка
22.11.2020, 06:45
выбирая сообщения только от СЕРГЕЯ 1986 и то он периодически отклонялся от темы и ввязывался в перепалки. Вот где боец!!! Вот где желание жить!!!! Почитала его и прям захотелось верить в лучшее.
Это - точно, Сергей1986 - пример для всех, кто столкнётся с болезнью!
Добавлено через 6 минут
Доксорубицин , да кардиотоксичен. Советую посетить кардиолога перед ХТ, сделать ЭхоКГ , если возможно доплеровское исследование
также проверяла сердце между курсами и через 3 мес после всех курсов.
Мне кажется, ЭКГ и ЭхоКГ сердца - обязательное обследование перед началом химии. Это не по желанию пациента, а по назначению врача.
Мне в обязательном порядке делали ЭКГ перед каждым курсом р-чопа. Приезжаю на капельницу, первым делом отправляют на ЭКГ и только потом капельница.
Это - точно, Сергей1986 - пример для всех, кто столкнётся с болезнью!
Добавлено через 6 минут
Мне кажется, ЭКГ и ЭхоКГ сердца - обязательное обследование перед началом химии. Это не по желанию пациента, а по назначению врача.
Мне в обязательном порядке делали ЭКГ перед каждым курсом р-чопа. Приезжаю на капельницу, первым делом отправляют на ЭКГ и только потом капельница.
Согласна, в начале моего «пути» Сергей1986 реально повернул мне мозг в правильную сторону, ушло самое противное - отчаяние. Да и многие многие здесь, так что читайте форум, а не сомнительные статьи в интернете, которые сами «лезут», стоит начать искать.
Да, да ЭКГ обязательно, вот только ,увы, не везде придерживаются этого и не все врачи отправляют на это(
Larisa57
22.11.2020, 09:19
Мне кажется, ЭКГ и ЭхоКГ сердца - обязательное обследование перед началом химии. Это не по желанию пациента, а по назначению врача.
Мне в обязательном порядке делали ЭКГ перед каждым курсом р-чопа. Приезжаю на капельницу, первым делом отправляют на ЭКГ и только потом капельница.[/QUOTE]
Обычную ЭКГ делали на обследовании. Вроде всё ОК. Но в детстве стояла на учёте с проблемами в сердце...
Форумчанка
22.11.2020, 10:05
Мне кажется, ЭКГ и ЭхоКГ сердца - обязательное обследование перед началом химии. Это не по желанию пациента, а по назначению врача.
Мне в обязательном порядке делали ЭКГ перед каждым курсом р-чопа. Приезжаю на капельницу, первым делом отправляют на ЭКГ и только потом капельница.
Обычную ЭКГ делали на обследовании. Вроде всё ОК. Но в детстве стояла на учёте с проблемами в сердце...[/QUOTE]
Но вообще-то должны ещё именно Эхо сердца сделать, чтобы проверить кровотоки через желудочки и сосуды. Это типа УЗИ сердца. По крайней мере, мне так в своё время сказал врач. У меня всё было готово к началу первого курса химии, но пришлось ждать, пока выйдет с больничного специалист, который делает Эхо сердца.
Larisa57
22.11.2020, 12:48
Но вообще-то должны ещё именно Эхо сердца сделать, чтобы проверить кровотоки через желудочки и сосуды. Это типа УЗИ сердца. По крайней мере, мне так в своё время сказал врач. У меня всё было готово к началу первого курса химии, но пришлось ждать, пока выйдет с больничного специалист, который делает Эхо сердца.[/QUOTE]
Поинтересовалась. У нас обычная карлиограмма перед каждым вливанием. Эхо только после 50....
Но вообще-то должны ещё именно Эхо сердца сделать, чтобы проверить кровотоки через желудочки и сосуды. Это типа УЗИ сердца. По крайней мере, мне так в своё время сказал врач. У меня всё было готово к началу первого курса химии, но пришлось ждать, пока выйдет с больничного специалист, который делает Эхо сердца.
Поинтересовалась. У нас обычная карлиограмма перед каждым вливанием. Эхо только после 50....[/QUOTE]
Возможно, нам то как раз «после 50..») Главное следить..
Larisa57
22.11.2020, 15:19
Возможно, нам то как раз «после 50..») Главное следить..[/QUOTE]
Мне пока до..... но надеюсь, что будет и после...:-)))))
Начиталась сегодня на поссийских сайтах, что крупноклеточная диффузнвя б лимфома ооочень часто
Рецедевирует после РЧопа в течении года.... а на латышском сайте прочла, что 90% 5летней ремиссии.... вот и в какую инфу верить? Люди то одни... языки разные.... эээээххххх.... похоже зря читаю....
Возможно, нам то как раз «после 50..») Главное следить..
Мне пока до..... но надеюсь, что будет и после...:-)))))
Начиталась сегодня на поссийских сайтах, что крупноклеточная диффузнвя б лимфома ооочень часто
Рецедевирует после РЧопа в течении года.... а на латышском сайте прочла, что 90% 5летней ремиссии.... вот и в какую инфу верить? Люди то одни... языки разные.... эээээххххх.... похоже зря читаю....[/QUOTE]
Зря, зря читаете всё это, это точно, поверьте!!!! У каждого СВОЙ путь и СВОЯ история борьбы с этой «штукой» , какой бы она не была (лимфома).
Настюшенция
22.11.2020, 19:59
Всем спасибо!!! Волосы пока на месте!) но я за них больно то не переживаю, новые вырастут лучше)) завтра узнаю когда следующая химия, все выздоровления и сил!!! Много сил и терпения!! Вместе мы этого паразита победим!!!! Ехааа🤞🤞🤞🤞👍👍👍
Белка 02051963
22.11.2020, 20:24
Всем спасибо!!! Волосы пока на месте!) но я за них больно то не переживаю, новые вырастут лучше)) завтра узнаю когда следующая химия, все выздоровления и сил!!! Много сил и терпения!! Вместе мы этого паразита победим!!!! Ехааа🤞🤞🤞🤞👍👍👍
Волосы-это самое слабое звено. Они реагируют на все, поэтому не переживайте, вырастут еще лучше. Я почти весь год ходила лысенькая, а потом стали расти кудрявые, хотя раньше были прямые.
Форумчанка
23.11.2020, 08:29
Поинтересовалась. У нас обычная карлиограмма перед каждым вливанием. Эхо только после 50....
Аааа, мне как раз на момент начала лечения было 54 года. Так что, возможно, и у нас Эхо сердца делают после 50.
Заканчиваю, лечиться от коронавируса, завтра возьмут мазок и если отрицательный, сразу переведут в гематологию на курс химиотерапии. Сейчас пятый день пью преднизолон по 100 мг в день, пока не знаю что будут капать, так как диагноз острый лейкоз/т клеточная лимфобластная лимфома. Но в костном мозге бластных клеток не обнаружено, но говорят лечениеи однотипно все равно. Очень надеюсь что химия первый курс пройдет хорошо, поддержите, знаю страшно всем было, особенно когда в ожидании. Сколько месяцев первый курс ХТ в стационаре может длиться?
Заканчиваю, лечиться от коронавируса, завтра возьмут мазок и если отрицательный, сразу переведут в гематологию на курс химиотерапии. Сейчас пятый день пью преднизолон по 100 мг в день, пока не знаю что будут капать, так как диагноз острый лейкоз/т клеточная лимфобластная лимфома. Но в костном мозге бластных клеток не обнаружено, но говорят лечениеи однотипно все равно. Очень надеюсь что химия первый курс пройдет хорошо, поддержите, знаю страшно всем было, особенно когда в ожидании. Сколько месяцев первый курс ХТ в стационаре может длиться?
Ух, Корону вы побеждаете✊✊����! И дай бог тест будет отрицательным и начнете основное лечение. Вы напишите потом какой протокол у вас, спросите у врача его международное название и очередность курсов (7-14-21-28дней между курсами) тогда , если кто подобный проходил и подскажет вам. Первый раз всем страшно, это нормально. Всё будет хорошо! Вы молодой и сильный��
Костный мозг не задет болезнью, это хорошо����
Всем привет! У меня к вам такой вопрос. Вот сделала я 1 курс после него спал живот ну и вообще отек стал спадать, а сейчас всё вернулось. Это не работает химия или , даже не знаю что. То есть л/узлы уменьшились на какое то время , а потом опять вернулись. Подскажите у кого была большая опухоль, через сколько наступает результат.
Olushka_ina
23.11.2020, 16:04
Всем привет
Всем привет! У меня к вам такой вопрос. Вот сделала я 1 курс после него спал живот ну и вообще отек стал спадать, а сейчас всё вернулось. Это не работает химия или , даже не знаю что. То есть л/узлы уменьшились на какое то время , а потом опять вернулись. Подскажите у кого была большая опухоль, через сколько наступает результат.
Натуся, наверное, надо пересмотреть протокол. подумать,что можно сделать. Потому что так не должно быть. возможно, протокол слабоват для этой ситуации.
Добавлено через 6 минут
Заканчиваю, лечиться от коронавируса, завтра возьмут мазок и если отрицательный, сразу переведут в гематологию на курс химиотерапии. Сейчас пятый день пью преднизолон по 100 мг в день, пока не знаю что будут капать, так как диагноз острый лейкоз/т клеточная лимфобластная лимфома. Но в костном мозге бластных клеток не обнаружено, но говорят лечениеи однотипно все равно. Очень надеюсь что химия первый курс пройдет хорошо, поддержите, знаю страшно всем было, особенно когда в ожидании. Сколько месяцев первый курс ХТ в стационаре может длиться?
Smail, с лейкозами раньше подолгу лежали в стационаре, и не всегда выписывали таких больных между курсами.
Но времена меняются. Сейчас подолгу в больницах держат только в очень крайних случаях. Несколько месяцев длится всё лечение, которое состоит из нескольких курсов, а у Вас , возможно, ещё потом будет пересадка.
А вот между курсами ,возможно, будут выписывать домой.
Добавлено через 16 минут
Аааа, мне как раз на момент начала лечения было 54 года. Так что, возможно, и у нас Эхо сердца делают после 50.
Мне было 42 , перед каждым курсом делали только ЭКГ.
Писала, все куда то делось. Ладно ещё раз. Я тоже так думаю, что химия не пошла. Будут делать другую может поможет. Ложусь в среду отделение было закрыто на карантин. Переслала мазок. Вчера сдавала и сегодня. Так как вчерашний не проходит надо 3 дня.
Olushka_ina
23.11.2020, 16:15
Писала, все куда то делось. Ладно ещё раз. Я тоже так думаю, что химия не пошла. Будут делать другую может поможет. Ложусь в среду отделение было закрыто на карантин. Переслала мазок. Вчера сдавала и сегодня. Так как вчерашний не проходит надо 3 дня.
Уже сказали, что будут делать другую?
.................................................. .......
Я писала, что не было лекарств, сделали, rcop. А так бендамустин, цитозар вроде так.
Larisa57
24.11.2020, 07:59
Всем здоровья. Я в отделении. Моя врач на ковидном больничном. Её заместитель более разноворчивая. Сказала - ДБККЛ 4 стадия ( потому, что в матке очаг). Начали капать РЧОП. Прогнозы не очень...
Larisa57
24.11.2020, 14:49
Отчёт по первому дню....сгоняли на ЭКГ. Влили литра 1.5 физраствора. Пол часа капали медрол, потом парацетамол и теперь 8 часов R. Омез в таблетках. Периодически шприцом в вену мочегонное. В палате лежат по одному - скука смертная. Окна не открываются. В палате 25. Отключила все батареи, т.к. нос испариной покрывается.... и не понять не то лекарство, нето просто душно...
Отчёт по первому дню....сгоняли на ЭКГ. Влили литра 1.5 физраствора. Пол часа капали медрол, потом парацетамол и теперь 8 часов R. Омез в таблетках. Периодически шприцом в вену мочегонное. В палате лежат по одному - скука смертная. Окна не открываются. В палате 25. Отключила все батареи, т.к. нос испариной покрывается.... и не понять не то лекарство, нето просто душно...
Хорошие условия у вас в Прибалтике))- по одному в палате, можно самой отключить батаерю.. просто почти ВИП☝. Не загоняйтесь прогнозами, смысла нет в этом никакого. А вот от R вполне может быть ощущение типа «в жар», «как приливы».. у меня пару раз вечером 37 было часа на 2-3, само потом снижалось. А в целом как правило норм переносится.
Larisa57
24.11.2020, 19:05
[QUOTE=ОльгаЕВ;455416]Хорошие условия у вас в Прибалтике))- по одному в палате, можно самой отключить батаерю.. просто почти ВИП☝.
Ага ВИП:-)))) и ещё медбрат ничего такой:-))))))) я пока с волосами тоже вроде не совсем урод.... Жизнь налаживается:-))))))
Всё конечно шутки.... ох.... боюсь завтрашнего дня... начнётся тяжёлая артилерия...(((
От скуки перечитываю форум. Не много тут людей с ДБККЛ..в основном фоликулярные.
Я сегодня даже политические д****ы осилила. Повеселилась)))
[QUOTE=ОльгаЕВ;455416]Хорошие условия у вас в Прибалтике))- по одному в палате, можно самой отключить батаерю.. просто почти ВИП☝.
Ага ВИП:-)))) и ещё медбрат ничего такой:-))))))) я пока с волосами тоже вроде не совсем урод.... Жизнь налаживается:-))))))
Всё конечно шутки.... ох.... боюсь завтрашнего дня... начнётся тяжёлая артилерия...(((
От скуки перечитываю форум. Не много тут людей с ДБККЛ..в основном фоликулярные.
Я сегодня даже политические д****ы осилила. Повеселилась)))
Не бойтесь.. R-CHOP сносный протокол. Местами даже лайтовый😏. С ДВКЛЛ будут, увы, не мало и их((
Olushka_ina
24.11.2020, 20:00
я пока с волосами тоже вроде не совсем урод....
Поинтересуйтесь, может, там и шлем для химиотерапии есть, мало ли...
Larisa57
25.11.2020, 03:03
Поинтересуйтесь, может, там и шлем для химиотерапии есть, мало ли...
Я бы вообще за изолятор на всё время лечения. :-))) А ещё лучше кОму - проснулась и всё - гуляй на здоровье. Сейчас в условиях ковида выходить страшно из больницы. Цепанёшь что-нибудь, где-нибудь.....
Есть психолог - но чего-то я на него только издали посмотрела и решила - лучше сама как-нибудь. :-)))
Отчёт по первому дню....сгоняли на ЭКГ. Влили литра 1.5 физраствора. Пол часа капали медрол, потом парацетамол и теперь 8 часов R. Омез в таблетках. Периодически шприцом в вену мочегонное. В палате лежат по одному - скука смертная. Окна не открываются. В палате 25. Отключила все батареи, т.к. нос испариной покрывается.... и не понять не то лекарство, нето просто душно...
С началом лечения вас!
Отдельная палата в нынешние дни -это дорогого стоит.
На следующий день после введения Ритуксимаба может ещё и лицо «гореть» и краснеть, не пугайтесь, это нормальная реакция.
Larisa57
25.11.2020, 11:02
С началом лечения вас!
Отдельная палата в нынешние дни -это дорогого стоит.
На следующий день после введения Ритуксимаба может ещё и лицо «гореть» и краснеть, не пугайтесь, это нормальная реакция.
Огромное спасибо за предупреждение. Я ещё сегодня свои результаты крови посмотрела. За один день после введения R все лейкоцитные показатели вышли из нормы. Сами лейкоциты повысились в 2 раза, нейтрофилы и моноциты повысились, а вот лимфоцыты в 6 раз упали... доктор сказала - это норма... действительно?
А палаты у нас все онкологические по одному....
Огромное спасибо за предупреждение. Я ещё сегодня свои результаты крови посмотрела. За один день после введения R все лейкоцитные показатели вышли из нормы. Сами лейкоциты повысились в 2 раза, нейтрофилы и моноциты повысились, а вот лимфоцыты в 6 раз упали... доктор сказала - это норма... действительно?
А палаты у нас все онкологические по одному....
После химии показатели крови скачут, главное чтобы лейкоциты не были слишком низкими к следующему курсу.
Larisa57
26.11.2020, 08:31
Всем здоровья!!! Сегодея был долгий разговор с доктором. У меня ДБККЛ экстронодальная, агрессивная, 4а стадия. Очаг в матке при операции вырезали. ПЭТ был негативный. Химичат РЧОП-14. По сути больше для гарантии, чтоб не возникли другие очаги. Доктор сказала, что при моём варианте 2хлетняя поддержка ретуксимабом не эффективна. Вопрос к обладателям той же формы - а Вам делали???? Я так поняла, что у Белки и Светы1980 была та же форма и делали.... И как долго длилась ремиссия после первой линии? Заранее спасибо!
ЕкатеринаП
26.11.2020, 09:34
Всем здоровья!!! Сегодея был долгий разговор с доктором. У меня ДБККЛ экстронодальная, агрессивная, 4а стадия. Очаг в матке при операции вырезали. ПЭТ был негативный. Химичат РЧОП-14. По сути больше для гарантии, чтоб не возникли другие очаги. Доктор сказала, что при моём варианте 2хлетняя поддержка ретуксимабом не эффективна. Вопрос к обладателям той же формы - а Вам делали???? Я так поняла, что у Белки и Светы1980 была та же форма и делали.... И как долго длилась ремиссия после первой линии? Заранее спасибо!
Лариса, добрый день. Я не обладатель ДБККЛ, но тем не менее, насколько я знаю, при таком виде лимфомы двухгодичная поддержка не назначается.
Форумчанка
26.11.2020, 09:35
Всем здоровья!!! Сегодея был долгий разговор с доктором. У меня ДБККЛ экстронодальная, агрессивная, 4а стадия. Очаг в матке при операции вырезали. ПЭТ был негативный. Химичат РЧОП-14. По сути больше для гарантии, чтоб не возникли другие очаги. Доктор сказала, что при моём варианте 2хлетняя поддержка ретуксимабом не эффективна. Вопрос к обладателям той же формы - а Вам делали???? Я так поняла, что у Белки и Светы1980 была та же форма и делали.... И как долго длилась ремиссия после первой линии? Заранее спасибо!
Сейчас посмотрела свои выписные эпикризы. Мой диагноз так прописан: нодальная В-мелкоклеточная (диффузная) лимфома маргинальной зоны стадия 4А Ki-67 40%. R-CHOP -21 день. ПЭТ при нодальной лимфоме, как объяснила мне врач, не показателен, поэтому не делали ни разу. Была двухлетняя поддержка ритуксимабом (ацеллбией). Кстати, у меня миома, но никто никогда не связывал мою миому с лимфомой, хотя я при первой беседе с лечащим врачом про свою миому упомянула, но это врача не заинтересовало. А теперь вот я задумалась - а это точно у меня миома, а не очаг?
У Вас диффузная крупноклеточная
lihograi
26.11.2020, 10:51
Всем здоровья!!! Сегодея был долгий разговор с доктором. У меня ДБККЛ экстронодальная, агрессивная, 4а стадия. Очаг в матке при операции вырезали. ПЭТ был негативный. Химичат РЧОП-14. По сути больше для гарантии, чтоб не возникли другие очаги. Доктор сказала, что при моём варианте 2хлетняя поддержка ретуксимабом не эффективна. Вопрос к обладателям той же формы - а Вам делали???? Я так поняла, что у Белки и Светы1980 была та же форма и делали.... И как долго длилась ремиссия после первой линии? Заранее спасибо!
Здравствуйте, меня зовут Катя, у мамочки была такая же лимфома, 8 rchop прошла и ауто ткм в 2018. Поддержки не было, консультировались везде в СПБ, сказали не нужно. Если что пишите, что смогу расскажу.
Здоровья Вам.
Larisa57
26.11.2020, 11:31
Здравствуйте, меня зовут Катя, у мамочки была такая же лимфома, 8 rchop прошла и ауто ткм в 2018. Поддержки не было, консультировались везде в СПБ, сказали не нужно. Если что пишите, что смогу расскажу.
Здоровья Вам.
Катюш, а после РЧОПА ремиссия сколько продлилась?
Сейчас посмотрела свои выписные эпикризы. Мой диагноз так прописан: нодальная В-мелкоклеточная (диффузная) лимфома маргинальной зоны стадия 4А Ki-67 40%. R-CHOP -21 день. ПЭТ при нодальной лимфоме, как объяснила мне врач, не показателен, поэтому не делали ни разу. Была двухлетняя поддержка ритуксимабом (ацеллбией). Кстати, у меня миома, но никто никогда не связывал мою миому с лимфомой, хотя я при первой беседе с лечащим врачом про свою миому упомянула, но это врача не заинтересовало. А теперь вот я задумалась - а это точно у меня миома, а не очаг?
У Вас диффузная крупноклеточная
Наверное не надо напрягаться Вам по своей миоме, ведь если б там «что то» 👿 было, то за эти годы оно себя бы проявило 🤔🤷♀
Добавлено через 6 минут
Лариса, добрый день. Я не обладатель ДБККЛ, но тем не менее, насколько я знаю, при таком виде лимфомы двухгодичная поддержка не назначается.
Я такую же информацию от врачей слышала..
ЕкатеринаП, приветствую! Как ваши дела и самочувствие? Как часто проходят проверки? ПЭТ или КТ? Я помню, что вы вроде не стали поддержку делать.
lihograi
26.11.2020, 15:55
Катюш, а после РЧОПА ремиссия сколько продлилась?
Нам сразу после r-chop провели пересадку. 4б стадия и поражения км было изначально
Larisa57
26.11.2020, 16:33
Нам сразу после r-chop провели пересадку. 4б стадия и поражения км было изначально
Спасибо за ответ.... я просто при перечитке форума обратила внимание, что поддержку всё-таки применяют при ДБККЛ.... А моя врачиха сегодня прям категорично так - НЕТ. И ещё простите за назойливость - а поражение КМ по трепану определили или по ПЭТу. Моя доктор сказала, что трепан она вообще не делает- ей и ПЭТ информативен.
lihograi
26.11.2020, 16:46
Спасибо за ответ.... я просто при перечитке форума обратила внимание, что поддержку всё-таки применяют при ДБККЛ.... А моя врачиха сегодня прям категорично так - НЕТ. И ещё простите за назойливость - а поражение КМ по трепану определили или по ПЭТу. Моя доктор сказала, что трепан она вообще не делает- ей и ПЭТ информативен.
Мы перед началом лечения делали КТ, а поражение км определили по трепанобиопсии. Я даже просила поддержку, сказали нет. Консультировалась с Кондуковой ЕВ, так же сказала, что не нужно.
ЕкатеринаП
26.11.2020, 17:18
Наверное не надо напрягаться Вам по своей миоме, ведь если б там «что то» 👿 было, то за эти годы оно себя бы проявило 🤔🤷♀
Добавлено через 6 минут
Я такую же информацию от врачей слышала..
ЕкатеринаП, приветствую! Как ваши дела и самочувствие? Как часто проходят проверки? ПЭТ или КТ? Я помню, что вы вроде не стали поддержку делать.
Ольга, добрый день! Да, я действительно отказалась от поддержки, последняя химия была в прошлом декабре, а ремиссию мне в середине января этого года поставили. Получается, уже почти год, все хорошо, ттт. В январе делала ПЭТ финальный по результатам лечения, потом в конце мая КТ и в октябре КТ. Получается, два раза КТ, хотя по стандартам проверка КТ каждые три месяца должна быть. Но это скорее моя инициатива больше была, не хотела сильно много облучаться. Кровь пока так и не восстановилась, лейкоциты где-то 3,3 были последний раз. А сейчас вот ковидом переболела. В целом, прошло скорее в лёгкой форме. Температура только поднималась до 37.1, кашель, заложенность носа и потеря вкуса и обоняния. Вот, надеюсь, в понедельник выпишут, жду результат теста.
Спасибо, что помните! Я периодически читаю форум, желаю Вам и каждому здесь большого здоровья!
Спасибо за ответ.... я просто при перечитке форума обратила внимание, что поддержку всё-таки применяют при ДБККЛ.... А моя врачиха сегодня прям категорично так - НЕТ. И ещё простите за назойливость - а поражение КМ по трепану определили или по ПЭТу. Моя доктор сказала, что трепан она вообще не делает- ей и ПЭТ информативен.
Вот интересно.. у меня на первом ПЭТ , да и в дальнейшем ПЭТ не показывало поражение КМ. А трепан сделали за неделю до первого ПЭТ , написали- морфологическая картина характеризует поражение при лимфоме. Так вот🤷♀🤷♀🤔 После лечения делали трепан - очистился.
Добавлено через 21 минуту
Ольга, добрый день! Да, я действительно отказалась от поддержки, последняя химия была в прошлом декабре, а ремиссию мне в середине января этого года поставили. Получается, уже почти год, все хорошо, ттт. В январе делала ПЭТ финальный по результатам лечения, потом в конце мая КТ и в октябре КТ. Получается, два раза КТ, хотя по стандартам проверка КТ каждые три месяца должна быть. Но это скорее моя инициатива больше была, не хотела сильно много облучаться. Кровь пока так и не восстановилась, лейкоциты где-то 3,3 были последний раз. А сейчас вот ковидом переболела. В целом, прошло скорее в лёгкой форме. Температура только поднималась до 37.1, кашель, заложенность носа и потеря вкуса и обоняния. Вот, надеюсь, в понедельник выпишут, жду результат теста.
Спасибо, что помните! Я периодически читаю форум, желаю Вам и каждому здесь большого здоровья!
Здоровья вам, поправляйтесь скорее и вечной ремиссии!
Я ж тоже в конце ноября 2019 закончила последний курс ( у меня R-CHOP21, у вас RB же?) и тоже в январе был ПЭТ. Всё что было ушло, но вылезло новое аж на SUVmax 13,6 и размер 35*45 мм (в брюшной полости в брыжжейке) , потом это биопсировали и оказалась доброкачественная липома (писала тогда на форуме, целая история)
Потом ПЭТ был в июне , все хорошо по ФЛ, а эта липома все ж светится, хоть и уменьшилась после операции (не более 25 мм и SUVmax стал 8,4) . Я хотела дальше КТ контролировать, но врач настаивает на ПЭТ пока.
Вот неделю назад сделала опять ПЭТ , все хорошо по ФЛ, ничего не описывают . А липома эта светится теперь на SUVmax 4,4 , размер определить затруднительно( видимо и не видно толком)
Вот из за этого свечения слова Ремиссия и не слышу(( Хотя понимаю, что доброкачественная ( в трех лабораториях проверили) , все равно тревожно иногда😏
Я на поддержке R. По анализам тоже не всегда норм лейкоциты (3,7-4,02), лимфоциты низкие 0,7-0,9 не более. Чувствую вполне норм 🙏🙏 Врач говорит это R.
Есть же мнение , что именно при ФЛ в ремиссии для контроля надо делать КТ, так как на ПЭТ светится не всегда то ,что плохое. Не знаю вот , моя врач настаивает на ПЭТ .
ЕкатеринаП
26.11.2020, 18:17
Вот интересно.. у меня на первом ПЭТ , да и в дальнейшем ПЭТ не показывало поражение КМ. А трепан сделали за неделю до первого ПЭТ , написали- морфологическая картина характеризует поражение при лимфоме. Так вот🤷♀🤷♀🤔 После лечения делали трепан - очистился.
Добавлено через 21 минуту
Здоровья вам, поправляйтесь скорее и вечной ремиссии!
Я ж тоже в конце ноября 2019 закончила последний курс ( у меня R-CHOP21, у вас RB же?) и тоже в январе был ПЭТ. Всё что было ушло, но вылезло новое аж на SUVmax 13,6 и размер 35*45 мм (в брюшной полости в брыжжейке) , потом это биопсировали и оказалась доброкачественная липома (писала тогда на форуме, целая история)
Потом ПЭТ был в июне , все хорошо по ФЛ, а эта липома все ж светится, хоть и уменьшилась после операции (не более 25 мм и SUVmax стал 8,4) . Я хотела дальше КТ контролировать, но врач настаивает на ПЭТ пока.
Вот неделю назад сделала опять ПЭТ , все хорошо по ФЛ, ничего не описывают . А липома эта светится теперь на SUVmax 4,4 , размер определить затруднительно( видимо и не видно толком)
Вот из за этого свечения слова Ремиссия и не слышу(( Хотя понимаю, что доброкачественная ( в трех лабораториях проверили) , все равно тревожно иногда😏
Я на поддержке R. По анализам тоже не всегда норм лейкоциты (3,7-4,02), лимфоциты низкие 0,7-0,9 не более. Чувствую вполне норм 🙏🙏 Врач говорит это R.
Есть же мнение , что именно при ФЛ в ремиссии для контроля надо делать КТ, так как на ПЭТ светится не всегда то ,что плохое. Не знаю вот , моя врач настаивает на ПЭТ .
Ольга, а у Вас тоже ФЛ, верно? Да, у меня был RB. Мой лечащий врач, у которого я непосредственно на химии была, вообще говорил МРТ делать для первого контроля. Но я почитала, и решила все-таки КТ.
Ещё во время лечения и до лечения на ПЭТ у меня тоже что-то светилось, потом пропадало. Мне кажется, Вы можете особенно не переживать за свою липому, тем более если по гистологии все чисто. Главное наблюдать ее тоже, я так понимаю. А первоначально по лимфома у Вас где узлы были?
Ольга, а у Вас тоже ФЛ, верно? Да, у меня был RB. Мой лечащий врач, у которого я непосредственно на химии была, вообще говорил МРТ делать для первого контроля. Но я почитала, и решила все-таки КТ.
Ещё во время лечения и до лечения на ПЭТ у меня тоже что-то светилось, потом пропадало. Мне кажется, Вы можете особенно не переживать за свою липому, тем более если по гистологии все чисто. Главное наблюдать ее тоже, я так понимаю. А первоначально по лимфома у Вас где узлы были?
Екатерина, да ФЛ тоже, у меня 1-2 грейд 4а стадия. Поражение КМ(по трепану да , по ПЭТ нет) , ЛУ по обе стороны диафрагмы: надключный слева, ретрокруральный справа ( не большие оба , до 17мм); ниже диафрагмы - забрюшинные и мезентериальные (наибольший 54*76мм) по ПЭТ. На МРТ за 2 мес до первого ПЭТ показывало больше , по размерам в том числе. Но это все уже и не хочется вспоминать.. Ушло и слава Богу🙏🙏🙏 Главное, ремиссию хочется стабильную)) Ну а сейчас главное правилтный контроль) и общее самочувствие✊✊
ЕкатеринаП
26.11.2020, 18:49
Екатерина, да ФЛ тоже, у меня 1-2 грейд 4а стадия. Поражение КМ(по трепану да , по ПЭТ нет) , ЛУ по обе стороны диафрагмы: надключный слева, ретрокруральный справа ( не большие оба , до 17мм); ниже диафрагмы - забрюшинные и мезентериальные (наибольший 54*76мм) по ПЭТ. На МРТ за 2 мес до первого ПЭТ показывало больше , по размерам в том числе. Но это все уже и не хочется вспоминать.. Ушло и слава Богу🙏🙏🙏 Главное, ремиссию хочется стабильную)) Ну а сейчас главное правилтный контроль) и общее самочувствие✊✊
Ну так здорово, что все хорошо! Дай Бог!
Larisa57
26.11.2020, 19:02
[QUOTE=ОльгаЕВ;455448]Вот интересно.. у меня на первом ПЭТ , да и в дальнейшем ПЭТ не показывало поражение КМ. А трепан сделали за неделю до первого ПЭТ , написали- морфологическая картина характеризует поражение при лимфоме. Так вот🤷♀🤷♀🤔 После лечения делали трепан - очистился.
Вот настораживает этот разный подход врачей к диагностике. Может это обусловлено тем, что после курса химии КМ в первую очередь востанавливается (где-то это прочла)... хотя у меня был тут анализ проточной цитометрии и вроде как он тоже даёт информацию о сострянии костного мозга.... короче ' разные врачи, разные подходы. Всем спасибо за советы и ответы!!
Olushka_ina
26.11.2020, 19:39
Всем желаю здоровья:)
Моя доктор сказала, что трепан она вообще не делает- ей и ПЭТ информативен.
Трепанобиопсия - одно из основных и важных обследований при лимфоме.
Может, врач просто не умеет её делать и поэтому не делает...А другая раз на больничном, то делать было некому...
Но теперь, наверно, нет особого смысла настаивать, раз уже начали химию - её всё-таки до начала химии делают. Может, сделают Вам потом, когда совсем закончат все курсы ХТ.
Добавлено через 5 минут
Кстати, у меня миома, но никто никогда не связывал мою миому с лимфомой, хотя я при первой беседе с лечащим врачом про свою миому упомянула, но это врача не заинтересовало. А теперь вот я задумалась - а это точно у меня миома, а не очаг?
Очень Вас понимаю, у меня тоже миома, тоже прям с интересом читала начало истории Larisa57.
миома у меня давно, но до истории с лимфомой она была маленькая, а после выросла большая. Сколько я намеревалась удалить, но до сих пор так этого и не сделала :(
[QUOTE=ОльгаЕВ;455448]Вот интересно.. у меня на первом ПЭТ , да и в дальнейшем ПЭТ не показывало поражение КМ. А трепан сделали за неделю до первого ПЭТ , написали- морфологическая картина характеризует поражение при лимфоме. Так вот🤷♀🤷♀🤔 После лечения делали трепан - очистился.
Вот настораживает этот разный подход врачей к диагностике. Может это обусловлено тем, что после курса химии КМ в первую очередь востанавливается (где-то это прочла)... хотя у меня был тут анализ проточной цитометрии и вроде как он тоже даёт информацию о сострянии костного мозга.... короче ' разные врачи, разные подходы. Всем спасибо за советы и ответы!!
Вот кстати думала на днях спросить: а кому-нибудь ещё делали проточную цитометрия? Зачем вообще нужно это исследование?
Larisa57
27.11.2020, 04:40
[QUOTE=Larisa57;455453]
Вот кстати думала на днях спросить: а кому-нибудь ещё делали проточную цитометрия? Зачем вообще нужно это исследование?
Доброго и здорового утра всем!!! В наших (латышских) источниках нашла, что проточная цитометрия может заменить трепан... (вообще не берусь утверждать, что это так и есть - уж оооочень разная инфа на российских и латышских сайтах). Но во всяком случае у нас её советуют делать, дабы не травмировать лишний раз и так травмированное.. Мне, когда в 2011 делали этот трепан при саркоидозе из бедренной кости и после этого на погоду/шторма это место неприятненько потягивает....
А про миому-лимфому мне вчера объявили, что я 21 официальный случай в Европе.... ну хоть в чём-то я уникальна:-))))))))
Larisa57
28.11.2020, 08:53
Всем приветик и здоровья. 4ый день после заливки... ой меня расплющело чего-то..... сплю и сплю. Ничего не могу сделать.... встаю и такое ощущение - стоя засну. И морда лица затёкшая как у Любочки Успенской.... страшноватенькая такая прям кошмар-кошмар.....
Всем приветик и здоровья. 4ый день после заливки... ой меня расплющело чего-то..... сплю и сплю. Ничего не могу сделать.... встаю и такое ощущение - стоя засну. И морда лица затёкшая как у Любочки Успенской.... страшноватенькая такая прям кошмар-кошмар.....
Вероятно упали лейкоциты, поэтому слабость. Отёчность лица, скорее всего преднизалон(медрол).
Larisa57
28.11.2020, 11:38
Вероятно упали лейкоциты, поэтому слабость. Отёчность лица, скорее всего преднизалон(медрол).
Попросила распечатку. Лейкоциты упали но только по сравнению со вчерашними показателями.... а так почти 7.....
Прошу практического совета - есть ли способы убрать эту милую отёчную подушечку с морды лица? Спасибо заранее...
Форумчанка
28.11.2020, 15:05
Попросила распечатку. Лейкоциты упали но только по сравнению со вчерашними показателями.... а так почти 7.....
Прошу практического совета - есть ли способы убрать эту милую отёчную подушечку с морды лица? Спасибо заранее...
У меня не было отёчности, поэтому ничего не могу посоветовать. Но я думаю, что консультироваться надо у врача, если уж на то пошлО. Принимать самой какие-то дополнительные препараты во время химиотерапии я бы не решилась.
Добавлено через 1 минуту
Попросила распечатку. Лейкоциты упали но только по сравнению со вчерашними показателями.... а так почти 7.....
Прошу практического совета - есть ли способы убрать эту милую отёчную подушечку с морды лица? Спасибо заранее...
Лейкоциты ещё будут падать и падать. Потом ещё и поднимать их придётся перед следующим курсом.
Попросила распечатку. Лейкоциты упали но только по сравнению со вчерашними показателями.... а так почти 7.....
Прошу практического совета - есть ли способы убрать эту милую отёчную подушечку с морды лица? Спасибо заранее...
Знаете, наверное у всех по разному.. Я на ХТ, глядя изредка на себя в зеркало, замечала такие небольшие «щёчки» низенькие такие, называла их «преднизолоновые щёчки». Мои близкие не замечали особо, радовались , что я вообще есть😏 Потом прошло, конечно. Следите за отеками в целом, тут сталкивались с этим , писали что принимали. Но! всё надо по рекомендации врачей.
Марго озерск
29.11.2020, 03:41
Всем приветик и здоровья. 4ый день после заливки... ой меня расплющело чего-то..... сплю и сплю. Ничего не могу сделать.... встаю и такое ощущение - стоя засну. И морда лица затёкшая как у Любочки Успенской.... страшноватенькая такая прям кошмар-кошмар.....
Здравствуйте, у меня была отечность лица, такая что глаз не видно было, на 2 сутки прошло, но я выпила лоратадин, без ведома врача, врача было не дозватся, но конечно лучше не рисковать, и согласовывать все действия с доктором.
Добавлено через 22 минуты
Всем доброго здоровья! Давно не писала, но читала каждый день, и всегда была рядом с вами, опять поменяла ник, смогла все таки зайти с телефона, с помощью добрых людей. Я Маргарита куминова, из озерска челябинской области. Хочу сказать, что у нашей Лиры, все слава богу прошло более менее хорошо, биопсию взяли. Лира большая молодец, держится как всегда хорошо и на позитиве, возможно скоро выпишут домой, и Лира сама нам напишет. Немного про себя, по последнему мартовскому пэт у меня ремиссия продолжается, поддержку закончила в августе, хотя должна была ещё прокапать в октябре, но с ретуксимабе перебой, вообщем сказали достаточно. Когда следующее пэт пока неизвестно, с пандемией попасть куда либо совершенно невозможно, да и страшновато по больницам ходить, вообщем сижу дома, очень часто температура проскакивает, от этого тревожно, ну будем надеяться как говорится. Что то давно Анатолий не появлялся, хотелось бы знать, как дела у супруги. Всем здоровья и хорошего настроения, позитив наше всё.
Kachym32
29.11.2020, 07:08
Всем привет, выписали меня после недели прибывания на лечении, тоесть 24 числа. В выписке сказано: Характер лечения: Радикальный (Первая линия) по схеме: Гемотология st05.009 ()№1. (План от 17.11.2020) с 17.11 по 18.11. Препараты: Ацелябия конц.1%, Доксорубицин-Ленс лиоф. 50мг, Эндоксан пор. 200мг. Описание: 1 курс ХТ,
17.11 Ритуксимаб 600 мг 1р.в день в/в,
18.11 Доксорубицин 80 мг 1 р. в день в/в
18.11 Циклофосфамид 1200мг 1 р. в день в/в
МЕДИКАМЕНТОЗНОЕ ЛЕЧЕНИЕ:
Гормональные препараты: дексаметазон(дексаметазон р-р 0.4%,преднизалон 10 таблеток 2 раза в день. Вот такая вот информация. Получается что у меня схема не R-CHOP? На госпитализацию мне 8 декабря, значит перерыв 14 дней получается.
Форумчанка
29.11.2020, 08:23
Всем привет, выписали меня после недели прибывания на лечении, тоесть 24 числа. В выписке сказано: Характер лечения: Радикальный (Первая линия) по схеме: Гемотология st05.009 ()№1. (План от 17.11.2020) с 17.11 по 18.11. Препараты: Ацелябия конц.1%, Доксорубицин-Ленс лиоф. 50мг, Эндоксан пор. 200мг. Описание: 1 курс ХТ,
17.11 Ритуксимаб 600 мг 1р.в день в/в,
18.11 Доксорубицин 80 мг 1 р. в день в/в
18.11 Циклофосфамид 1200мг 1 р. в день в/в
МЕДИКАМЕНТОЗНОЕ ЛЕЧЕНИЕ:
Гормональные препараты: дексаметазон(дексаметазон р-р 0.4%,преднизалон 10 таблеток 2 раза в день. Вот такая вот информация. Получается что у меня схема не R-CHOP? На госпитализацию мне 8 декабря, значит перерыв 14 дней получается.
По идее, для полноценного р-чопа в Вашей схеме не хватает винкристина. Ваш курс - 21 день (начало отсчёта надо вести от 17 или 18 ноября) - точно уже не помню, от первого дня химии или от последнего. Но не от даты выписки из стационара.
Белка 02051963
29.11.2020, 17:44
Попросила распечатку. Лейкоциты упали но только по сравнению со вчерашними показателями.... а так почти 7.....
Прошу практического совета - есть ли способы убрать эту милую отёчную подушечку с морды лица? Спасибо заранее...
я тоже сильно отекала, лицо было как у дауна. Это скорее всего от гормонов, потом все восстановится.
По идее, для полноценного р-чопа в Вашей схеме не хватает винкристина. Ваш курс - 21 день (начало отсчёта надо вести от 17 или 18 ноября) - точно уже не помню, от первого дня химии или от последнего. Но не от даты выписки из стационара.
Совершенно точно от первого дня введения R ведется отсчет 21 день. На 22 ой день всё снова.
Была информация, что перебои с винкристином были в ноябре((( Неужели из за этого «сокращают» протокол����??
MariaFox
30.11.2020, 20:25
Здравствуйте уважаемые форумчане��. Читаю форум регулярно, пишу редко. Не много напомню о себе. У меня фоликулярная лимфома третьего цитологического типа с Б симптомами. Впервые заметила в Августе 2019 увеличенный затылочный лимфоузел, единычный справа. Потом узи, и ПЭТ-КТ. ПО ПЭТ были поражены все группы лимфоузлов, печень, селезенка, жидкость в легких, асцит. Живу я в Самаре, у нас хоть и построили большой хороший онкологический центр, а хороших онкологов, а тем более гематологов там нет. Диагноз мне там поставить не смогли. Поставили лимфоденапотию или Ходжкина под вопросом. Я села в поезд и уехала со своими стёклами в Москву, а именно в Блохина. Там к счастью мне поставили правильный диагноз, и расписали протокол лечения, так как ходила я уже с трудом. Была сильная слабость, высокий пульс за 100 и низкое давление. который в дальнейшем я проходила дома, а в Москву ездила на консультацию. Прошла я 6 курсов р-чопа с Ноября 2019 года по Апрель 2020 (по ПЭТ-КТ в мае ПЭТ-КТ негативная ремиссия) и две поддержки по Август 2020г. И 25 Августа почувствовала увеличеные лимфоузлы справа подчелюсные. Потом было узи, где врачу не понравились они. Потом ПЭТ-КТ от 01.09.2020 5 баллов по Дэвиль. К сожалению мой врач в Москве уволилась. Я обращалась в несколько клиник в Москве. В одной из них мне попалась добрейшей души врач женщина в возрасте лет 55.Она сказала, извините Вас на лечение мы не возьмём, надо было сразу приходить Вас не правильно лечили, кто-то накосячил, а нам исправлять. Нет. Плохая у Вас лимфома Вам помочь нечем. Ну да ладно. Вышла я поплакала и уехала в Питер. Вот собственно в чём вопрос. Я сейчас заканчиваю собирать документы в Горбачева. Там мне сказали нужен R-DHAB и трансплантация. Меня интересует мнение, кто там лечился. Терзают сомнения всё правильно я сделала, правильно ли я выбрала клинику. Может я что-то упустила. Может нужно куда-то ещё было обратиться. Заранее спасибо за ответы ��
ordinary
30.11.2020, 22:29
Прошла я 6 курсов р-чопа с Ноября 2019 года по Апрель 2020 (по ПЭТ-КТ в мае ПЭТ-КТ негативная ремиссия) и две поддержки по Август 2020г. И 25 Августа почувствовала увеличеные лимфоузлы справа подчелюсные. Потом было узи, где врачу не понравились они. Потом ПЭТ-КТ от 01.09.2020 5 баллов по Дэвиль. К сожалению мой врач в Москве уволилась. ��
а вам разве после 2-3 курса не делали ПЭТ-КТ, должны ведь вроде? иначе почему отрицательная ремиссия по 6го курса?
RCHOP не сработал получается, хороший курс ведь:confused:
Сил и терпения вам, действительно очень много зависит от толковости врача
MariaFox
30.11.2020, 22:39
Спасибо, большое. Делали ПЭТ-КТ. Я может, что-то неправильно написала, после 6 курсов р-чопа остались небольшие группы лимфоузлов. Но они не светились. Поэтому и поставили, что ПЭТ негативная ремиссия. Негативная, значит не светилась не активная была.И перед лечением делали и после третьего курса и в конце после шести
Larisa57
01.12.2020, 01:22
Всем Здоровья огромного и нескончаемого! Опять я. С отчётом. Ох и жёстко прошёл мой 6ой день после заливки. Утром обморок.... оказалось, что химия абсолютно съела слизистую желудка и кишечника ( и омезине помог)... и всё, что я ела за эти дни мило гнило как в помойке.... результат - 5 часов промывки со всех концов. Состояние - просто пристрелите.. почистили, залили всего-чего в комплекте со снотворным и вырубило меня на 4 часа..... проснулась - темперптура и не смертельная - 37.7. Но ощущения, что танки по мне ездят. Говорят - тебе бы покушать, но что-то вооооообще не хочеться..... уже поела.... ой веселюсь... а ведь это только первая заливка...
Но судя по возне вокруг моей персоны - они сама хорошо так труханули. Так что и так может быть от вроде бы не страшного РЧОПА))))))
Марго озерск
01.12.2020, 05:38
Всем привет, выписали меня после недели прибывания на лечении, тоесть 24 числа. В выписке сказано: Характер лечения: Радикальный (Первая линия) по схеме: Гемотология st05.009 ()№1. (План от 17.11.2020) с 17.11 по 18.11. Препараты: Ацелябия конц.1%, Доксорубицин-Ленс лиоф. 50мг, Эндоксан пор. 200мг. Описание: 1 курс ХТ,
17.11 Ритуксимаб 600 мг 1р.в день в/в,
18.11 Доксорубицин 80 мг 1 р. в день в/в
18.11 Циклофосфамид 1200мг 1 р. в день в/в
МЕДИКАМЕНТОЗНОЕ ЛЕЧЕНИЕ:
Гормональные препараты: дексаметазон(дексаметазон р-р 0.4%,преднизалон 10 таблеток 2 раза в день. Вот такая вот информация. Получается что у меня схема не R-CHOP? На госпитализацию мне 8 декабря, значит перерыв 14 дней получается.
Всем Здоровья огромного и нескончаемого! Опять я. С отчётом. Ох и жёстко прошёл мой 6ой день после заливки. Утром обморок.... оказалось, что химия абсолютно съела слизистую желудка и кишечника ( и омезине помог)... и всё, что я ела за эти дни мило гнило как в помойке.... результат - 5 часов промывки со всех концов. Состояние - просто пристрелите.. почистили, залили всего-чего в комплекте со снотворным и вырубило меня на 4 часа..... проснулась - темперптура и не смертельная - 37.7. Но ощущения, что танки по мне ездят. Говорят - тебе бы покушать, но что-то вооооообще не хочеться..... уже поела.... ой веселюсь... а ведь это только первая заливка...
Но судя по возне вокруг моей персоны - они сама хорошо так труханули. Так что и так может быть от вроде бы не страшного РЧОПА))))))
Здравствуйте, сил вам и терпения!!! У меня после первой заливки так весело было, что чуть не отправилась в мир иной, кстати она же была и последняя, меня перевели на монотерапию ретуксимабом, вот ведь каждый организм принимает по разному, все индивидуально, я для р чопа оказалась слишком уязвимой. Но как сказал мне один доктор, чем хуже химию переносишь, тем лучше она работает, это его многолетнее наблюдения. Здоровья вам!
Здравствуйте уважаемые форумчане��. Читаю форум регулярно, пишу редко. Не много напомню о себе. У меня фоликулярная лимфома третьего цитологического типа с Б симптомами. Впервые заметила в Августе 2019 увеличенный затылочный лимфоузел, единычный справа. Потом узи, и ПЭТ-КТ. ПО ПЭТ были поражены все группы лимфоузлов, печень, селезенка, жидкость в легких, асцит. Живу я в Самаре, у нас хоть и построили большой хороший онкологический центр, а хороших онкологов, а тем более гематологов там нет. Диагноз мне там поставить не смогли. Поставили лимфоденапотию или Ходжкина под вопросом. Я села в поезд и уехала со своими стёклами в Москву, а именно в Блохина. Там к счастью мне поставили правильный диагноз, и расписали протокол лечения, так как ходила я уже с трудом. Была сильная слабость, высокий пульс за 100 и низкое давление. который в дальнейшем я проходила дома, а в Москву ездила на консультацию. Прошла я 6 курсов р-чопа с Ноября 2019 года по Апрель 2020 (по ПЭТ-КТ в мае ПЭТ-КТ негативная ремиссия) и две поддержки по Август 2020г. И 25 Августа почувствовала увеличеные лимфоузлы справа подчелюсные. Потом было узи, где врачу не понравились они. Потом ПЭТ-КТ от 01.09.2020 5 баллов по Дэвиль. К сожалению мой врач в Москве уволилась. Я обращалась в несколько клиник в Москве. В одной из них мне попалась добрейшей души врач женщина в возрасте лет 55.Она сказала, извините Вас на лечение мы не возьмём, надо было сразу приходить Вас не правильно лечили, кто-то накосячил, а нам исправлять. Нет. Плохая у Вас лимфома Вам помочь нечем. Ну да ладно. Вышла я поплакала и уехала в Питер. Вот собственно в чём вопрос. Я сейчас заканчиваю собирать документы в Горбачева. Там мне сказали нужен R-DHAB и трансплантация. Меня интересует мнение, кто там лечился. Терзают сомнения всё правильно я сделала, правильно ли я выбрала клинику. Может я что-то упустила. Может нужно куда-то ещё было обратиться. Заранее спасибо за ответы ��
Мария, здравствуйте! Сил вам и терпения всё преодолеть🙏Питер хороший вариант, по моему здесь есть, кто лечился в Горбачевке, ВКонтакте тоже таких не мало. В Питере «богиня лимфом» Михайлова и Кондакова , может к ним на консультацию? Вроде как при ФЛ 3 его цитотипа лечение сходное с агрессивными лимфомами и аутоТКМ вариант войти в стабильную ремиссию ... дай бог🙏🙏🙏
Добавлено через 13 минут
Всем Здоровья огромного и нескончаемого! Опять я. С отчётом. Ох и жёстко прошёл мой 6ой день после заливки. Утром обморок.... оказалось, что химия абсолютно съела слизистую желудка и кишечника ( и омезине помог)... и всё, что я ела за эти дни мило гнило как в помойке.... результат - 5 часов промывки со всех концов. Состояние - просто пристрелите.. почистили, залили всего-чего в комплекте со снотворным и вырубило меня на 4 часа..... проснулась - темперптура и не смертельная - 37.7. Но ощущения, что танки по мне ездят. Говорят - тебе бы покушать, но что-то вооооообще не хочеться..... уже поела.... ой веселюсь... а ведь это только первая заливка...
Но судя по возне вокруг моей персоны - они сама хорошо так труханули. Так что и так может быть от вроде бы не страшного РЧОПА))))))
Да уж, натерпелись((... Быват по разному, конечно.. но как то смущает меня, что на 1 ом курсе «химия АБСОЛЮТНО съела слизистую и желудка и кишечника»🤔.. Тошнота, рвота, температура, даже обморок это частые реакции на ХТ. Да и всё индивидуально, конечно..
Могу посоветовать попробовать отказаться от всего сладкого и с сахара, дрожжевых продуктов, чтоб легче было( тогда меньше брожения) Мне помогало это , я правда еще и мясо не ела🤷♀, только рыбу и иногда яйца. Перед ХТ сделала 20 ти дневный курс чистки+Отвар овса все время, желудок вообще не беспокоил.
Но еще раз, всё индивидуально☝, прислушайтесь к своей интуиции, советы советами, а у каждого своё)
Larisa57
01.12.2020, 08:23
Да уж, натерпелись((... Быват по разному, конечно.. но как то смущает меня, что на 1 ом курсе «химия АБСОЛЮТНО съела слизистую и желудка и кишечника»🤔.. Тошнота, рвота, температура, даже обморок это частые реакции на ХТ. Да и всё индивидуально, конечно..
Могу посоветовать попробовать отказаться от всего сладкого и с сахара, дрожжевых продуктов, чтоб легче было( тогда меньше брожения) Мне помогало это , я правда еще и мясо не ела🤷♀, только рыбу и иногда яйца. Перед ХТ сделала 20 ти дневный курс чистки+Отвар овса все время, желудок вообще не беспокоил.
Но еще раз, всё индивидуально☝, прислушайтесь к своей интуиции, советы советами, а у каждого своё)[/QUOTE]
Вы знаете, мне врач выдала список с *нужными* и *ненужными* продуктами. Скажем так - я хуторянуа с 25 летним стажем и всё время всё своё и свеженькое и из *ненужного* списка... тут я как законопослушный пациент реально питалась только больничной правильной едой (ну дабы не усложнять работу врачам). Получилось наоборот. Зато со вчерашнего дня мне разрешены все свежие салаты и даже -МАНДАРИНЫ.... похоже меня тихо ненавидят соседи по отделению - им так и не разрешили... зато и желудок и кишечник сразу заработал.... вот и пойми КАК НАДО.....
Да уж, натерпелись((... Быват по разному, конечно.. но как то смущает меня, что на 1 ом курсе «химия АБСОЛЮТНО съела слизистую и желудка и кишечника»🤔.. Тошнота, рвота, температура, даже обморок это частые реакции на ХТ. Да и всё индивидуально, конечно..
Могу посоветовать попробовать отказаться от всего сладкого и с сахара, дрожжевых продуктов, чтоб легче было( тогда меньше брожения) Мне помогало это , я правда еще и мясо не ела🤷♀, только рыбу и иногда яйца. Перед ХТ сделала 20 ти дневный курс чистки+Отвар овса все время, желудок вообще не беспокоил.
Но еще раз, всё индивидуально☝, прислушайтесь к своей интуиции, советы советами, а у каждого своё)
Вы знаете, мне врач выдала список с *нужными* и *ненужными* продуктами. Скажем так - я хуторянуа с 25 летним стажем и всё время всё своё и свеженькое и из *ненужного* списка... тут я как законопослушный пациент реально питалась только больничной правильной едой (ну дабы не усложнять работу врачам). Получилось наоборот. Зато со вчерашнего дня мне разрешены все свежие салаты и даже -МАНДАРИНЫ.... похоже меня тихо ненавидят соседи по отделению - им так и не разрешили... зато и желудок и кишечник сразу заработал.... вот и пойми КАК НАДО.....[/QUOTE]
Вот и интересно☝Прислушивайтесь к себе) Если овощи(основной рацион) салаты,овощи в тушеном виде, много зелени, брокколи, овощные соки(мороквь, сельдерей, тыква, яблоко, лимнон, иногда свекольный, отстояный в холодильнике 2-4 часа), рыба, фрукты (их в первой половине дня лучше) чечевица, фасоль раза 2 в неделю. Хлеб цельнозерновой и йогурт натуральный(срок хранения не более 6 суток) - все это может облегчить прохождение ХТ.
Найдите в чате Milenna , она из Франции, муж с лимфомой, мне лично оч понравились рекомендации их врачей по питанию и на лечении и в дальнейшем.
Всем, добрый день! Пишу на форум первый раз, но читаю сообщения. У моей мамы фолликулярная лимфома (grade 1-2)с фолликулярным и диффузным ростом. Был воспален и удален подчелюстной лимфатический узел. После этого был курс химиотерапии, 1.5 года после этого поддерживающая терапия. В августе, сентябре этого года начала подниматься температура до 37,5- 38 градусов, преимуществеено вечером. Сделали ПЭТ-КТ 18/11/2020 по результатам ничего не обнаруживается. Воспаленных лимфоузлов нет. Врачи поликлиники ничего найти не могут. Боимся что это рецидив или связано с костным мозгом. Подскажите пожалуйста, может кто-то сталкивался если ПЭТ-КТ чистый, может ли это быть связано с костным мозгом? Врач дала направление на трепанобиопсию, но считает что нужно проверять организм в целом и это не связано с лимфомой.
Форумчанка
01.12.2020, 12:50
Так что и так может быть от вроде бы не страшного РЧОПА))))))
Какой-то кошмар Вы описываете. Ни с кем из здешнего народа такое не приключалось. А Вам не делали фиброгастроскопию перед началом лечения? На Каширке всем делали в моё время, сейчас - не знаю.
Добавлено через 3 минуты
Заранее спасибо за ответы ��
Увы, могу только посочувствовать. Посоветовать ничего не могу.
Larisa57
01.12.2020, 14:17
Вот и интересно☝Прислушивайтесь к себе) Если овощи(основной рацион) салаты,овощи в тушеном виде, много зелени, брокколи, овощные соки(мороквь, сельдерей, тыква, яблоко, лимнон, иногда свекольный, отстояный в холодильнике 2-4 часа), рыба, фрукты (их в первой половине дня лучше) чечевица, фасоль раза 2 в неделю. Хлеб цельнозерновой и йогурт натуральный(срок хранения не более 6 суток) - все это может облегчить прохождение ХТ.
Найдите в чате Milenna , она из Франции, муж с лимфомой, мне лично оч понравились рекомендации их врачей по питанию и на лечении и в дальнейшем.[/QUOTE]
Спасибо за советы. Милену из Франции читала. У неё муж болеел и по-моему фолликулярной лимфомой. На тот момент не сильно вдавалась в подробности питания, т.к. считала, что *докторский* рацион убережёт меня от неприятностей. И вообще старалась придерживаться вприанта - ДОКТОР ТОЧНО ЛУЧШЕ ЗНАЕТ. Но вот чего-то не срослось на практике. Сегодня докторша лично со мной ходила в докторскую столовую и мы с ней на удивление всем трескали салат из свежей капусты, моркови и прочего с маслинами. Пока желудок явно работает... Она конечно тоже боиться, но пока лейкоциты не просели - сказала, чтоб ела свой обычный рацион.
Добавлено через 8 минут
[QUOTE=Форумчанка;455555]Какой-то кошмар Вы описываете. Ни с кем из здешнего народа такое не приключалось. А Вам не делали фиброгастроскопию перед началом лечения? На Каширке всем делали в моё время, сейчас - не знаю.
ФГС не делали. Не было жалоб у меня на ЖКТ.... про пищевые аллергии спросили - их тоже нет....
Я по сути не для жалости написала, а чтобы у последующих читателей была возможность подготовиться ко всяким *гадостям*.
Это очень жизнеутверждающе, когда народ пишет - всё прошёл и всё ок. ( это не шутка). Становишся спокойнее и расслабленнее. А г**но пришло откуда и не ждали. Поэтому пусть люди ( и да пусть их будет очень мало) знают, что и так может быть.))))))
Не важно какая лимфома) А питание на ХТ по рекомендации врачей (список выдают , знаю) дело лично каждого -слушать врача или чей-то опыт, рекомендации или из разных статей/книг на эту тему, которых не мало. Всё индивидуально. Прислушайтесь к себе и своему желудку)) Да и курс от курса порой отличается своими «особенностями» и побочками.
Форумчанка
01.12.2020, 21:34
ФГС не делали. Не было жалоб у меня на ЖКТ.... про пищевые аллергии спросили - их тоже нет....
У меня тоже не было жалоб на ЖКТ, однако на гастроскопии углядели гастритные проявления, назначили на 3 недели курс лечения, потом снова контрольная ФГС и только после неё приступили к химии. Врач мне сказала: "Вы хотите, чтобы у Вас на фоне химиотерапии случилась прободная язва желудка?" Кстати, во время р-чопа, пока капалась и принимала преднизолон, я пила Париет, а не омепразол. Врач так назначила, якобы Париет лучше. А между курсами постоянно принимала омепразол.
Марго озерск
02.12.2020, 00:04
Всем, добрый день! Пишу на форум первый раз, но читаю сообщения. У моей мамы фолликулярная лимфома (grade 1-2)с фолликулярным и диффузным ростом. Был воспален и удален подчелюстной лимфатический узел. После этого был курс химиотерапии, 1.5 года после этого поддерживающая терапия. В августе, сентябре этого года начала подниматься температура до 37,5- 38 градусов, преимуществеено вечером. Сделали ПЭТ-КТ 18/11/2020 по результатам ничего не обнаруживается. Воспаленных лимфоузлов нет. Врачи поликлиники ничего найти не могут. Боимся что это рецидив или связано с костным мозгом. Подскажите пожалуйста, может кто-то сталкивался если ПЭТ-КТ чистый, может ли это быть связано с костным мозгом? Врач дала направление на трепанобиопсию, но считает что нужно проверять организм в целом и это не связано с лимфомой.
Здравствуйте, Елена! У меня очень часто бывает температура, когда неделями ежедневно, когда раз в 4 дня, но выше 37,5 не поднималась, все больше 37,1-3,что тоже доставляет хлопоты. Мне наша местная онколог сказала, что это постлеченя ретуксимабе, но я все равно в настороженно состоянии, сделала только пока УЗИ, там все прилично, когда на пэт попаду теперь большой вопрос, крайний был в марте, по пэт ремиссия, последнюю поддержку делала в августе. Вообщем тоже не пойму от чего она привязалась, эта температура.
Здравствуйте, Марго! Спасибо за ваш ответ. Маме назначили трепанобиопсию, гастроскопию, консультации эндокринолога и гастроэнтеролога. Попробуем пока сделать это. Врачи в поликлинике отправляют к гематологам.... что делать не знают, гематологи тоже пока ничего не находят. Температуру первый раз мы заметили в августе еще. Сейчас к вечеру она 37.5-38... регулярно.
Меня интересует мнение, кто там лечился. Терзают сомнения всё правильно я сделала, правильно ли я выбрала клинику. Может я что-то упустила. Может нужно куда-то ещё было обратиться. Заранее спасибо за ответы ��
Добрый день! Я лечилась в Горбачева. И ещё, скорее всего, буду там же лечить рецидив. С вашим диагнозом в Горбачевке лечился муж Веры (посмотрите конец 2016, 2017 г.), у него тоже была прогрессия после лечения, потом высокодозка и АУТО-ТКМ. Думаю, что Вы сделали хороший выбор, обычно они пациентов не бросают - пробуют различные варианты, пока не поможет. Кроме того, у них есть различные КИ и фонд Адвита, который помогает и со сборами, и с лекарствами, и с дешевыми квартирами. Это большие плюсы. Знаю многих, кого вытащили из очень тяжелых ситуаций.
Теперь о себе немножко - в пятницу мне сняли швы и условно выписали. Как и ожидалось, в этот раз не заладилось. Вместо того, чтобы за 5-10 минут вырезать кусочек, как в прошлый раз, врач (та же самая) доверила это сделать ординатору. Дальше было - как в фильме - он резал не то и не там, она какое-то время пыталась его координировать криками : "Что ты делаешь? Зачем ты здесь режешь? Суши, ты же ничего не видишь! " и т.д. Потом отодвинула его и стала делать сама. Но уже кончался наркоз, мне вкатили вторую дозу - и я стала терять сознание. Конечно всё закончилось, но пришлось накладывать швы, с которыми ни поесть, ни поговорить. Да и до сих пор ещё больно - так что вот такой получился квест. Сегодня ездила за окончательной выпиской, но безрезультатно - теперь в следующую среду. Всё сложно в этот раз. В стационар обратно не попасть, а выписывают теперь в поликлиническом отделении на другом конце города 1 раз в неделю. Получить материал для пересмотра тоже будет большой проблемой, на руки просто по заявлению его теперь не выдают, только по запросу другого учреждения. Но чтобы получить этот запрос у Кондаковой, мне нужно взять туда направление от терапевта и сдать мазок на ковид. Круто, правда?
Но я пока не заморачиваюсь, будем решать вопросы по мере их поступления. Вряд ли я до Нового года попаду на лечение, но особо и не тороплюсь. Если бы моя лимфома трансформировалвсь в агрессивную, она бы меня давным-давно задушила. Но это совсем не так, поэтому буду дальше читать книги, смотреть сериалы с платформ СТАРТ и ПРЕМЬЕР. И жалеть, что из-за ковида откладываются встречи с друзьями и любимые развлечения.
Форумчанка
02.12.2020, 15:42
Теперь о себе немножко - в пятницу мне сняли швы и условно выписали. Как и ожидалось, в этот раз не заладилось. Вместо того, чтобы за 5-10 минут вырезать кусочек, как в прошлый раз, врач (та же самая) доверила это сделать ординатору.
Если бы моя лимфома трансформировалвсь в агрессивную, она бы меня давным-давно задушила. Но это совсем не так, поэтому буду дальше читать книги, смотреть сериалы с платформ СТАРТ и ПРЕМЬЕР. И жалеть, что из-за ковида откладываются встречи с друзьями и любимые развлечения.
Я понимаю, что ординаторам надо на ком-то учиться, но не хочется быть подопытным кроликом. Сочувствую....И рукоплещу Вашему оптимизму и боевому настрою!
Larisa57
02.12.2020, 16:31
Я понимаю, что ординаторам надо на ком-то учиться, но не хочется быть подопытным кроликом. Сочувствую....И рукоплещу Вашему оптимизму и боевому настрою!
Действительно - БРАВО!!! Это настоящне питерсеое благородство прямо ( без тени сарказма) Я не смогла - накапала на сестричку, которая проткнула мне 3 вены подряд, пытаясь установить катетер ( притом, что вены у меня пока были ооочень нормальные). Моя правая рука сейчас в ужаснейших гематомах.... Lira, Вы очень стойкая женщина. Я б уж пристрелила (образно конечно)
Olushka_ina
02.12.2020, 17:21
[QUOTE=Dream;455461]
А про миому-лимфому мне вчера объявили, что я 21 официальный случай в Европе.... ну хоть в чём-то я уникальна:-))))))))
Лариса, а у меня такой вопрос. А Вы при таком небольшом размере миомы не рассматривали эмболизацию, а сразу пошли на операцию почему-то...
Просто подумалось ещё, когда Вас читала, а если бы сделали Вы эмболизацию, что бы тогда было...
Добавлено через 1 минуту
Добрый день! Я лечилась в Горбачева. И ещё, скорее всего, буду там же лечить рецидив. С вашим диагнозом в Горбачевке лечился муж Веры (посмотрите конец 2016, 2017 г.), у него тоже была прогрессия после лечения, потом высокодозка и АУТО-ТКМ. Думаю, что Вы сделали хороший выбор, обычно они пациентов не бросают - пробуют различные варианты, пока не поможет. Кроме того, у них есть различные КИ и фонд Адвита, который помогает и со сборами, и с лекарствами, и с дешевыми квартирами. Это большие плюсы. Знаю многих, кого вытащили из очень тяжелых ситуаций.
Теперь о себе немножко - в пятницу мне сняли швы и условно выписали. Как и ожидалось, в этот раз не заладилось. Вместо того, чтобы за 5-10 минут вырезать кусочек, как в прошлый раз, врач (та же самая) доверила это сделать ординатору. Дальше было - как в фильме - он резал не то и не там, она какое-то время пыталась его координировать криками : "Что ты делаешь? Зачем ты здесь режешь? Суши, ты же ничего не видишь! " и т.д. Потом отодвинула его и стала делать сама. Но уже кончался наркоз, мне вкатили вторую дозу - и я стала терять сознание. Конечно всё закончилось, но пришлось накладывать швы, с которыми ни поесть, ни поговорить. Да и до сих пор ещё больно - так что вот такой получился квест. Сегодня ездила за окончательной выпиской, но безрезультатно - теперь в следующую среду. Всё сложно в этот раз. В стационар обратно не попасть, а выписывают теперь в поликлиническом отделении на другом конце города 1 раз в неделю. Получить материал для пересмотра тоже будет большой проблемой, на руки просто по заявлению его теперь не выдают, только по запросу другого учреждения. Но чтобы получить этот запрос у Кондаковой, мне нужно взять туда направление от терапевта и сдать мазок на ковид. Круто, правда?
Но я пока не заморачиваюсь, будем решать вопросы по мере их поступления. Вряд ли я до Нового года попаду на лечение, но особо и не тороплюсь. Если бы моя лимфома трансформировалвсь в агрессивную, она бы меня давным-давно задушила. Но это совсем не так, поэтому буду дальше читать книги, смотреть сериалы с платформ СТАРТ и ПРЕМЬЕР. И жалеть, что из-за ковида откладываются встречи с друзьями и любимые развлечения.
Охх, Lira, прямо целое приключение
............................................
Larisa57
02.12.2020, 18:23
[QUOTE=Olushka_ina;455579][QUOTE=Larisa57;455464]
Лариса, а у меня такой вопрос. А Вы при таком небольшом размере миомы не рассматривали эмболизацию, а сразу пошли на операцию почему-то...
Просто подумалось ещё, когда Вас читала, а если бы сделали Вы эмболизацию, что бы было
Олюшка, Вы знаете, у меня было много миом 3 или 4. Только вот эта , которая оказалась лимфомой была на шейке матки 3.5 см. Остальные меньше 5 мм. Мне поставили Мирену и по сути проблем они мне не доставляли. Мы рассматривали с моим гинекологом 2 варианта, на случай, если Мирена не даст нужного эффекта 1.) Эсмия - ну думаю Вы в курсе, что это и 2.) Эмболизацию. У меня как раз подходил к концу срок действия Мирены и вдруг неожиданно началось вот это странное даже не кровотечение, а мазня непрекращающаяся.... Я срочно поскакала к врачу. Вариант с Эсмией уже теперь отпал - в Европе его запретили, т.к. много побочек и вызвал смерть пациенток. На эмболизацию была очередь на год вперёд, т.к. ковид сдвинул все плановые операции. Повторюсь - по виду и по всем мазкам ничего не предвещадо беды. Я абсолютно спокойно согласилась на её удаление и если надо, то и удвление матки. Дети есть, возраст тоже не сильно детородный, живу на море - люблю пляж и плаввть. Мне эти лишние критические дни особо не играли роли. Яичники при любом раскладе оставляли, т.е. ранним климаксом меня бы не накрыло. Вот во время операции оперирующего доктора очень сильно напряг вид этой миомы. С этого всё и понеслось.... может если бы эмболизировали, то распространилось бы по всему организму очень быстро. Мой гемотолог в разговоре со мной сказала, что сейчас мы реально перестраховываемся химича тебя. Т.к. пэт был чистый, то есть вероятность, что действительно не успелв больше никуда ускакать эта лимфома. Я тоже конечно верю в чудо и в то, что вот сейчас отхимичат 6 раз и мкня пронесёт. Но инфы по таким случаям ооочень мало.
Я понимаю, что ординаторам надо на ком-то учиться, но не хочется быть подопытным кроликом. Сочувствую....И рукоплещу Вашему оптимизму и боевому настрою!
Да!!! Lira -браво, вот реально.. учите терпению, не ныть и справляться с проблемами этими. И могу представить как это нелегко всё вам даётся. Все силы и лучи добра вам!!! 🙏🙏🙏
lilac_gooseberry
02.12.2020, 20:11
Всем привет!
Быват по разному, конечно.. но как то смущает меня, что на 1 ом курсе «химия АБСОЛЮТНО съела слизистую и желудка и кишечника
Лариса, у меня тоже на ХТ слезала слизистая с желудка, на другом протоколе правда. У нас в больнице в этом случае пациентов переводили на голод. Я только воду пила и ничего не ела, да мне и не хотелось даже :) Бывало даже более 10 дней не ела и норм. Пару ржаных сухариков (типа фин крисп) и все. Потом, после поднятия лейкоцитов в крови, уже начинала потихоньку питаться согласно разрешенному списку. Ну т.е. никаких сырых овощей/фруктов, в основном гречку, овсянку и немного вареного мяса.
Стройная в ремиссию вышла :D как кипарис. Потом после окончания лечения желудок еще доставлял проблем, периодически боли возникали как при гастрите, а после полугода вообще все отлично стало.
Larisa57
03.12.2020, 01:00
[QUOTE=lilac_gooseberry;455584]Всем привет!
Лариса, у меня тоже на ХТ слезала слизистая с желудка, на другом протоколе правда. У нас в больнице в этом случае пациентов переводили на голод. Я только воду пила и ничего не ела, да мне и не хотелось даже :) Бывало даже более 10 дней не ела и норм. Пару ржаных сухариков (типа фин крисп) и все.
10 дней не есть!!!!!!! Да Вы что!!!!!! Я люблю повеселиться - ОСОБЕННО ПОЖРАТЬ:-)))) Я сейчас абсолютно честно с ужасом жду,скогда у меня просядут лейки после химии и мне запретят есть человеческое из докторской кафешки.... я вчера как белвй человек обездолила докторскую столовку на соляночку и божественное филе лосося с маслинами и салатом из свежих овощей. Вкусно нереально..... эхххххх, вот почему это не больничная диета((((((
[QUOTE=SvetikSmirnova;419164]
Врач мне очень понравилась, общительная, чуткая и добрая, обнаружила у меня самый большой узел 26х19 мм, но сказала, что ни чего плохого в этом не видит и ни к каким онкологам не отправила меня. написала заключение, что у меня жировая инфильтрация крупных лимфоузлов.
Так что я продолжаю искать причины опухания бедра, ягодицы и половой губы, на шейные и подмышечные узлы не смотрю и внимания не обращаю, у меня отек захватил уже поясничную область(
Наверно нужно срочно колоноскопию делать, потому что жидкий стул уже второй месяц, как не два месяца уже. Даже сидеть больно. Что за фигня не понимаю(
_________________________________________
Доброго вам дня. Я обратила внимание на некоторые симптомы.
Есть вероятность, что у Вас редкое и жизнеугрожающее заболевание - наследственный ангионевротический отек. Может приводить не только к отекам, но и более серьезным последствиям.
Если вам интересно, давайте пообщаемся более детально.
Возможно, я смогу подсказать к какому врачу и с какими вопросами обратиться, чтобы установить верный диагноз. Дело в том, что сама страдаю редким генетическим заболеванием. Поэтому очень активно общаюсь как с пациентами, пациентскими организациями, так и врачами. Буду рада, если удастся вам помочь.
lilac_gooseberry
03.12.2020, 17:19
[QUOTE=lilac_gooseberry;455584]
10 дней не есть!!!!!!! Да Вы что!!!!!! Я люблю повеселиться - ОСОБЕННО ПОЖРАТЬ:-)))) Я сейчас абсолютно честно с ужасом жду,скогда у меня просядут лейки после химии и мне запретят есть человеческое из докторской кафешки.... я вчера как белвй человек обездолила докторскую столовку на соляночку и божественное филе лосося с маслинами и салатом из свежих овощей. Вкусно нереально..... эхххххх, вот почему это не больничная диета((((((
тоже люблю пожрать, но когда не работает желудок и весь рот в стоматите - как то не до этого. Более того, не хочу вас пугать, но в нашем отделении одна девушка умерла, когда на нулевых лейкоцитах съела соленый помидор. Сепсис и привет.
Larisa57
03.12.2020, 18:22
[QUOTE=Larisa57;455586]
тоже люблю пожрать, но когда не работает желудок и весь рот в стоматите - как то не до этого. Более того, не хочу вас пугать, но в нашем отделении одна девушка умерла, когда на нулевых лейкоцитах съела соленый помидор. Сепсис и привет.
Напугали. Честно. Но у меня пока лейки не упали ниже нормы. Поэтому с разрешения врача я это и делаю (жру запретное). Я без её отмашки самовольством не занимаюсь.
Со стоматитом в эту заливку пронесло, т.к. сразу выдали арсенал : спец пасту, полоскалку и мазь какую-то. Схема такая было - пожрал - сразу зубы чистить, через 15 минут полоскать полокалкой и ещё черезт5 минут замазать весь рот мазюкалкой. Было ощущение, что через день после заливки пытается что-то вылезти. Но замазывала и вроде пронесло...
Olushka_ina
03.12.2020, 18:48
[QUOTE=lilac_gooseberry;455589]
Напугали. Честно. Но у меня пока лейки не упали ниже нормы. Поэтому с разрешения врача я это и делаю (жру запретное). Я без её отмашки самовольством не занимаюсь.
Со стоматитом в эту заливку пронесло, т.к. сразу выдали арсенал : спец пасту, полоскалку и мазь какую-то. Схема такая было - пожрал - сразу зубы чистить, через 15 минут полоскать полокалкой и ещё черезт5 минут замазать весь рот мазюкалкой. Было ощущение, что через день после заливки пытается что-то вылезти. Но замазывала и вроде пронесло...
Лариса, напишите сюда, как называется эта спец.паста и чем мазали. Вдруг кому пригодится...
Larisa57
03.12.2020, 20:04
[QUOTE=Larisa57;455590]
Лариса, напишите сюда, как называется эта спец.паста и чем мазали. Вдруг кому пригодится...
Девочки, осень извиняюсь - не напишу - они приносили сразу выдавленное по норме в закрытых пластиковых контейнерах. Там ровно на дни прибывания в больнице тебе это выдают. Названия не написано. Просто полнумеровано - 1-2-3..и инструкция с последовательностью действий.. оно всё бвло ядовито розового цвета и окрашивало весь рот в ярко розовый цвет....извините.....
MariaFox
03.12.2020, 21:39
Добрый день! Я лечилась в Горбачева. И ещё, скорее всего, буду там же лечить рецидив. С вашим диагнозом в Горбачевке лечился муж Веры (посмотрите конец 2016, 2017 г.), у него тоже была прогрессия после лечения, потом высокодозка и АУТО-ТКМ. Думаю, что Вы сделали хороший выбор, обычно они пациентов не бросают - пробуют различные варианты, пока не поможет. Кроме того, у них есть различные КИ и фонд Адвита, который помогает и со сборами, и с лекарствами, и с дешевыми квартирами. Это большие плюсы. Знаю многих, кого вытащили из очень тяжелых ситуаций.
Теперь о себе немножко - в пятницу мне сняли швы и условно выписали. Как и ожидалось, в этот раз не заладилось. Вместо того, чтобы за 5-10 минут вырезать кусочек, как в прошлый раз, врач (та же самая) доверила это сделать ординатору. Дальше было - как в фильме - он резал не то и не там, она какое-то время пыталась его координировать криками : "Что ты делаешь? Зачем ты здесь режешь? Суши, ты же ничего не видишь! " и т.д. Потом отодвинула его и стала делать сама. Но уже кончался наркоз, мне вкатили вторую дозу - и я стала терять сознание. Конечно всё закончилось, но пришлось накладывать швы, с которыми ни поесть, ни поговорить. Да и до сих пор ещё больно - так что вот такой получился квест. Сегодня ездила за окончательной выпиской, но безрезультатно - теперь в следующую среду. Всё сложно в этот раз. В стационар обратно не попасть, а выписывают теперь в поликлиническом отделении на другом конце города 1 раз в неделю. Получить материал для пересмотра тоже будет большой проблемой, на руки просто по заявлению его теперь не выдают, только по запросу другого учреждения. Но чтобы получить этот запрос у Кондаковой, мне нужно взять туда направление от терапевта и сдать мазок на ковид. Круто, правда?
Но я пока не заморачиваюсь, будем решать вопросы по мере их поступления. Вряд ли я до Нового года попаду на лечение, но особо и не тороплюсь. Если бы моя лимфома трансформировалвсь в агрессивную, она бы меня давным-давно задушила. Но это совсем не так, поэтому буду дальше читать книги, смотреть сериалы с платформ СТАРТ и ПРЕМЬЕР. И жалеть, что из-за ковида откладываются встречи с друзьями и любимые развлечения. Лира, здравствуйте. Спасибо большое за ответ. Я немножко успокоилась. Просто столько, что-то накопилась всё и сразу. Конец года, голова как дом советов была и честно очень сильная физическа усталасть.
MariaFox
04.12.2020, 15:56
А Москве и в НЦ им.Пирогова и на Каширке мы спрашивали, взде говорили, что три недели, если не будет никаких отклонений от нормы. Нам теперь ПЭТ через 3 месяца, если все чисто, то КТ раз в полгода в течение 5 лет, и мониторинг анлиаз крови, сейчас раз в неделю в течение месяца, а дальше не знаю пока, мы еще к лечащему нашему врачу не ездили на прием, я еще хочу у него про поддержку ретуксимабом уточнить, точно ли нам не надо?
Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Lira;385953]
Спасибо, Lira! Вам тоже долгой ремиссии!
Добавлено через 3 минуты
Олюшка, удачи Вам! Лучи все таки легче химии,к лету как раз закончите.
Добавлено через 7 минут
Спасибо, Олюшка! Конечно, ему не так чтобы совсем легко , пару дней было прям не айс, из за геморроя, очень болезненно было, похудел, ослабел прилично, сейчас выглядит , как после первого курса ХТ, который ему дался тяжелее всего. Просто муж говорит, что ожидания были худшими, боялся стоматита почему то очень, у него его никогда не было. А так потерпеть пришлось нескольео дней, а дальше клетки в рост пошли.
Добавлено через 6 минут
Здравствуйте, скажите пожалуйста. Как справились с геммороем?Боюсь, что возможно мне пригодится. По месту жительства когда проходила чоп с преднизолоном не капали гепарин. Были некоторые проблемы в связи с этим. Спасибо за ответ.
Здравствуйте уважаемые форумчане��. Читаю форум регулярно, пишу редко. Не много напомню о себе. У меня фоликулярная лимфома третьего цитологического типа с Б симптомами. Впервые заметила в Августе 2019 увеличенный затылочный лимфоузел, единычный справа. Потом узи, и ПЭТ-КТ. ПО ПЭТ были поражены все группы лимфоузлов, печень, селезенка, жидкость в легких, асцит. Живу я в Самаре, у нас хоть и построили большой хороший онкологический центр, а хороших онкологов, а тем более гематологов там нет. Диагноз мне там поставить не смогли. Поставили лимфоденапотию или Ходжкина под вопросом. Я села в поезд и уехала со своими стёклами в Москву, а именно в Блохина. Там к счастью мне поставили правильный диагноз, и расписали протокол лечения, так как ходила я уже с трудом. Была сильная слабость, высокий пульс за 100 и низкое давление. который в дальнейшем я проходила дома, а в Москву ездила на консультацию. Прошла я 6 курсов р-чопа с Ноября 2019 года по Апрель 2020 (по ПЭТ-КТ в мае ПЭТ-КТ негативная ремиссия) и две поддержки по Август 2020г. И 25 Августа почувствовала увеличеные лимфоузлы справа подчелюсные. Потом было узи, где врачу не понравились они. Потом ПЭТ-КТ от 01.09.2020 5 баллов по Дэвиль. К сожалению мой врач в Москве уволилась. Я обращалась в несколько клиник в Москве. В одной из них мне попалась добрейшей души врач женщина в возрасте лет 55.Она сказала, извините Вас на лечение мы не возьмём, надо было сразу приходить Вас не правильно лечили, кто-то накосячил, а нам исправлять. Нет. Плохая у Вас лимфома Вам помочь нечем. Ну да ладно. Вышла я поплакала и уехала в Питер. Вот собственно в чём вопрос. Я сейчас заканчиваю собирать документы в Горбачева. Там мне сказали нужен R-DHAB и трансплантация. Меня интересует мнение, кто там лечился. Терзают сомнения всё правильно я сделала, правильно ли я выбрала клинику. Может я что-то упустила. Может нужно куда-то ещё было обратиться. Заранее спасибо за ответы ��
MariaFox, про Горбачёвку я не подскажу, но слова врача о неправильном лечении очень странные. У вас 3а цит. тип или 3b? для них обоих первой линией вполне может быть R-chop, вторая линия уже может отличаться.
Хорошо в Питере взяли на лечение, клиника специализированная, на слуху, так что думаю не стоит упускать такую возможность.
Очень жаль, что в последнее время столько мягко говоря неприятных новостей.
Тем больше восхищает настрой Lira. К такой ситуации не каждый сможет подходить с «холодной» головой, просто браво.
Добавлено через 1 минуту
[QUOTE=Larisa57;455586]
тоже люблю пожрать, но когда не работает желудок и весь рот в стоматите - как то не до этого. Более того, не хочу вас пугать, но в нашем отделении одна девушка умерла, когда на нулевых лейкоцитах съела соленый помидор. Сепсис и привет.
Ого, я честно говоря в шоке, что настолько серьезно может повлиять питание.
MariaFox, добрый вечер. По поводу геморроя, муж пробовал многие препараты, подошел Релиф, только не свечи, мазь. Здоровья вам!
Настюшенция
06.12.2020, 22:08
Всем доброго времени суток! Ну вот я и лысенькая стала!!! Сегодня вторая химия! Кстати мне все говорят сто даже мне идёт ха ха!! И даже не страшно!! Так что девчата не переживайте!!!
Добавлено через 3 минуты
Выпадать начали через две недели после химозы, резко в один день, постригла каре, лезут, постригла под мальчика лезут, ну взяла и сбрила!!))))
Добавлено через 48 секунд
Может кто подскажет, как дальше ухаживать за лысинкой?
Марго озерск
06.12.2020, 23:40
Всем доброго времени суток! Ну вот я и лысенькая стала!!! Сегодня вторая химия! Кстати мне все говорят сто даже мне идёт ха ха!! И даже не страшно!! Так что девчата не переживайте!!!
Добавлено через 3 минуты
Выпадать начали через две недели после химозы, резко в один день, постригла каре, лезут, постригла под мальчика лезут, ну взяла и сбрила!!))))
Добавлено через 48 секунд
Может кто подскажет, как дальше ухаживать за лысинкой?
Доброе утро, это хорошо что вы с юмором подошли к своей новой причёски, теперь как говорится протираем тряпочкой от пыли, и двигаемся в сторону выздоровления!!! Появится первый пушок, его лучше сбрить начисто, ну а после лечения, ваши волосы будут расти с новой силой, и глазом не успеете моргнуть, как будете при хорошей такой шевелюре! Всем здоровья!
Larisa57
07.12.2020, 01:06
Всем доброго времени суток! Ну вот я и лысенькая стала!!! Сегодня вторая химия! Кстати мне все говорят сто даже мне идёт ха ха!! И даже не страшно!!
Выпадать начали через две недели после химозы, резко в один день, постригла каре, лезут, постригла под мальчика лезут, ну взяла и сбрила!!))))
Может кто подскажет, как дальше ухаживать за лысинкой?
Доброго и позитивного!!!! Мой * отвратный мальчик* пока держится. Понимаю, что последние дни-часы, т.к. во вторник на 2ую заливку. Представояю, как буду истерить даже по этому * ваще не моему ежу* на голове...)))) ещё и страшноватенько от новых сюрпризов ....
MariaFox
07.12.2020, 08:00
Спасибо большое всем кто ответил. С телефона не очень получается писать. Например спасибо посту хотела сказать, не получилось. Поэтому напишу всем спасибо. Закончили сегодня лить DHAP. ОЙ я не знаю, всегда такая сильная вроде была. Думала не переживу, очень плохо было. Давление сильно мучило. Хотя до этого проблем с ним не было, я и не знала, что это такое. Три дня ничего не ела. Сегодня выпила чай и три ложки каши. Мой подвиг. Хотелось спросить, кто проходил DHAP у всех было не айс, не кушали. И чтобы такого взять, чтобы хоть что-то есть на втором курсе? Всем заранее спасибо.
Всем доброго времени суток! Ну вот я и лысенькая стала!!! Сегодня вторая химия! Кстати мне все говорят сто даже мне идёт ха ха!! И даже не страшно!! Так что девчата не переживайте!!!
Добавлено через 3 минуты
Выпадать начали через две недели после химозы, резко в один день, постригла каре, лезут, постригла под мальчика лезут, ну взяла и сбрила!!))))
Настя, вы умничка, так держать, позитив на лечении это оч хорошо✊✊За лысинкой ухаживать то особо нечего, мойте и все) После последнего курса скорее всего полезут таки «странные» волосики, как мертвые что ли, сбрить их лучше. И потом пойдет норм рост, будет казаться что медленно, но через полгода вполне симпатичная головка будет, а через год уже прям причёска����✊Измените имидж)), решите потом какую прическу сделать����
Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=Larisa57;455639]Доброго и позитивного!!!! Мой * отвратный мальчик* пока держится. Понимаю, что последние дни-часы, т.к. во вторник на 2ую заливку. Представояю, как буду истерить даже по этому * ваще не моему ежу* на голове...)))) ещё и страшноватенько от новых сюрпризов ....
Вообще лучше не ждать , когда все сами осыпятся, как полезли сильно сильно- сбривайте. Почему то так советовали мне и врачи и парикма***.
ВАЛЬКИРИЯ63, вы не пишите давно(( Как у вас?? 🙏🙏
Всем привет! Хотела спросить у кого падали тромбоциты? У меня все тело в синяках и точках фиолетовых, ужас. Да ещё температура 37,5. Что делать с тромбоцитами, были у кого-нибудь синяки и кровоподтёки?
Форумчанка
07.12.2020, 18:41
Всем привет! Хотела спросить у кого падали тромбоциты? У меня все тело в синяках и точках фиолетовых, ужас. Да ещё температура 37,5. Что делать с тромбоцитами, были у кого-нибудь синяки и кровоподтёки?
У меня синяки стали внезапно появляться ещё до начала лечения. Лимфоузлы (по крайней мере, шейные и подчелюстные, которые я сама могла заметить) ещё не начали увеличиваться, а синяки уже время от времени появлялись. Сначала я не придала этому значения, а уж когда втянулась в обследования и сдачу анализов, заметила, что тромбоциты были чуть выше сотни. Хирург даже опасался удалять л\у на анализ, как бы не открылось кровотечение. Но всё прошло благополучно. Во время химии синяков у меня не было. Тромбоциты и сейчас, спустя 5 лет после лечения, не дотягивают до нижней границы нормы. Ничего с ними не делаю.
Спасибо за ответ! Что прямо больше не у кого не было синяков? Даже точнее кровоподтеков.
Спасибо за ответ! Что прямо больше не у кого не было синяков? Даже точнее кровоподтеков.
Натусяя, у меня было оч много синяков за 2 мес до обнаружения лимфомы. На ногах особенно. Потом не было🤷♀
Olushka_ina
08.12.2020, 11:32
Спасибо за ответ! Что прямо больше не у кого не было синяков? Даже точнее кровоподтеков.
Ещё во время первого своего лечения видела девушку , она собиралась домой, копались в сумках с мамой в коридоре на стульях. Вышла врач и напутствовала её , чтобы была очень осторожна дома, и что у неё тромбоциты то ли 60, то ли 70 (точно не помню). Так вот я тогда на неё внимательно посмотрела - точно никаких синяков у неё не было, во всяком случае на открытых местах (лицо, шея, руки). Просто вспомнила её, прочтя вот про это сейчас.
Натусяя, как Ваше лечение продвигается?
Оля сделала 2 курс, точнее другой, бендамустин, цитозар. Химия мощная, вот всё тело в синяках, а так в целом терпимо. Просто синяки это что-то новое для меня, на тошноту и прочее я не обращаю внимания, просто жду когда пройдёт. Лекарств в больнице нет, это каждый раз в конце года, а я как специально попадаю в конец, один раз летом лечилась. Так что пока заключат договор поставки и прочее, короче до весны это точно. Пока лек-ва есть в аптеках города, так что выписываю и еду со своим. Не устраивает что надо делать каждый раз рентген, да ещё он имеет срок 10 дней, но и ковид 3 дня.
Оля сделала 2 курс, точнее другой, бендамустин, цитозар. Химия мощная, вот всё тело в синяках, а так в целом терпимо. Просто синяки это что-то новое для меня, на тошноту и прочее я не обращаю внимания, просто жду когда пройдёт. Лекарств в больнице нет, это каждый раз в конце года, а я как специально попадаю в конец, один раз летом лечилась. Так что пока заключат договор поставки и прочее, короче до весны это точно. Пока лек-ва есть в аптеках города, так что выписываю и еду со своим. Не устраивает что надо делать каждый раз рентген, да ещё он имеет срок 10 дней, но и ковид 3 дня.
Натусяя, может это что-то из побочных действий кожного характера?
А л/у после второго курса по ощущениям уменьшаются?
Бендамустин: Дерматологические реакции: очень часто – алопеция; часто – кожная сыпь, кожный зуд, сухость кожи, повышенная ночная потливость, гипергидроз; очень редко – эритема, дерматит, зуд, макуло-папулезная сыпь.
Цитозар: Со стороны кожи и кожных придатков: сыпь, приводящая к десквамации, кожный зуд, появление пятен на коже, алопеция.
Белка 02051963
08.12.2020, 19:57
Всем привет! Хотела спросить у кого падали тромбоциты? У меня все тело в синяках и точках фиолетовых, ужас. Да ещё температура 37,5. Что делать с тромбоцитами, были у кого-нибудь синяки и кровоподтёки?
О, да...Я была покрыта как трупными пятнами. Ногти были синие.Все пройдет, не волнуйтесь.
Хотелось спросить, кто проходил DHAP у всех было не айс, не кушали. И чтобы такого взять, чтобы хоть что-то есть на втором курсе? Всем заранее спасибо.
Вам лучше написать в ВК в группу Лимфома Клаб - там больше народу, у кого был этот протокол.
Где Вы сейчас? Между курсами выписывают домой?
Larisa57
09.12.2020, 06:38
Всем здоровья!!! Отчётик. Приехала на вторую заливку - не химичат. Нейтрофилы ниже плинтуса. Вкололи лейкостим - результат практически нулевой((((( задержится моя химоатака (((( а так расчитывала к февралю закончить и к лету восстановиться(((( вот ничего нельзя планировать с этой отвратной заразой!!!!
Всем спасибо за ответ, особенно успокоила белка, что вся синяя и что пройдёт. Сейчас всё выглядит не так страшно, бледнее. А вот ещё 7 кг скинула, точнее отек уходит, нога мягкая и гораздо меньше.
Всем привет! Хотела спросить у кого падали тромбоциты? У меня все тело в синяках и точках фиолетовых, ужас. Да ещё температура 37,5. Что делать с тромбоцитами, были у кого-нибудь синяки и кровоподтёки?
Добрый день!
Мне врач назначал таблетки Транексам, но пить их не более 5 дней во избежание тромбозов, а ещё помогал зелёный чай с сушёной крапивой, дочь покупала готовую смесь, но можно и самой смешать, я думаю.
Всем здоровья!
Olushka_ina
09.12.2020, 15:15
Всем здоровья!
Добрый день!
Мне врач назначал таблетки Транексам, но пить их не более 5 дней во избежание тромбозов, а ещё помогал зелёный чай с сушёной крапивой, дочь покупала готовую смесь, но можно и самой смешать, я думаю.
Всем здоровья!
Таблетки "Транексам" без консультации с врачом лучше не пить. Только если врач назначит.
Добавлено через 23 минуты
Всем спасибо за ответ, особенно успокоила белка, что вся синяя и что пройдёт. Сейчас всё выглядит не так страшно, бледнее. А вот ещё 7 кг скинула, точнее отек уходит, нога мягкая и гораздо меньше.
Натусяя, это вода уходит, вот и 7 кг потеряли.
Оля я за 2 химии 15 кг потеряла, точнее наверно литров. Таблетки мне скорее всего эти нельзя, так как был тромбофлебит и мне назначают ксарелто.
Оля я за 2 химии 15 кг потеряла, точнее наверно литров. Таблетки мне скорее всего эти нельзя, так как был тромбофлебит и мне назначают ксарелто.
Тогда, конечно, нельзя. И крапиву, наверное, тоже. Но, если очень низкие тромбы будут, то Вам перед химией покапают тромбомассу.
Всем здоровья!
Настюшенция
09.12.2020, 17:40
Всем привет!!! Сегодня сделали второй курс химозы, должны были 7,но у меня лейкоциты упали, передавала. Пока вроде норм состояние, посмотрим что завтра будет, говорят если первая хорошо прошла, вторая может быть жесть?! У кого как проходила?
Larisa57
09.12.2020, 18:41
Всем привет!!! Сегодня сделали второй курс химозы, должны были 7,но у меня лейкоциты упали, передавала. Пока вроде норм состояние, посмотрим что завтра будет, говорят если первая хорошо прошла, вторая может быть жесть?! У кого как проходила?
Приветик. Меня должны были во вторник залить, но лейки сильно упали прямо перед самой заливкой. Сейчас лежу в стационаре и мне их поднимают.... тоже с ужасом жду новых сюрпризов от заливки... волосы, кстати, во вторник облетели - ровно 2 недели после первой заливки прошло. Сегодня на башке наждачка какая-то....
Марина1970
09.12.2020, 20:04
Добрый вечер форумчане!Я из Москвы, читаю форум с начала 2015, когда поставили диагноз фолликулярная лимфома левой небной миндалины с поражением КМ, 3 тип, IV A ст., прошла 8 курсов R-CHOP+2 года ритуксимаб, с июля 2015 была в ремиссии, но все равно продолжала следить за Вашими судьбами, радовалась выздоровлениям и огорчалась потерями. На протяжении всей ремиссии увеличивались миндалины,переодически промывала лакуны миндалин, на некоторое время помогало, а в апреле переболела ОРВИ, и после ПЭТ показало симметричное увеличение глоточных миндалин с гиперфиксацией SUVmax 14.39, яремных лимфоузлов 6,16, брали биопсию с миндалин, пункцию из лимфоузлов все чисто, сделала ПЭТ в начале декабря опять большое накопление, теперь уже пункция л/у показала лимфопролиферативное заболевание. 15 дек. будут удалять миндалины и смотреть гистологию. Наконец-то смогла зарегистрироваться на форуме, так что принимайте в свои ряды.
Добрый вечер форумчане!Я из Москвы, читаю форум с начала 2015, когда поставили диагноз фолликулярная лимфома левой небной миндалины с поражением КМ, 3 тип, IV A ст., прошла 8 курсов R-CHOP+2 года ритуксимаб, с июля 2015 была в ремиссии, но все равно продолжала следить за Вашими судьбами, радовалась выздоровлениям и огорчалась потерями. На протяжении всей ремиссии увеличивались миндалины,переодически промывала лакуны миндалин, на некоторое время помогало, а в апреле переболела ОРВИ, и после ПЭТ показало симметричное увеличение глоточных миндалин с гиперфиксацией SUVmax 14.39, яремных лимфоузлов 6,16, брали биопсию с миндалин, пункцию из лимфоузлов все чисто, сделала ПЭТ в начале декабря опять большое накопление, теперь уже пункция л/у показала лимфопролиферативное заболевание. 15 дек. будут удалять миндалины и смотреть гистологию. Наконец-то смогла зарегистрироваться на форуме, так что принимайте в свои ряды.
Марина, приветствуем вас.
То есть у вас были поражены миндалина и костный мозг и всё? Лимфоуздв задеты не были? У моей мамы тоже ФЛ 3 типа была поставлена, только щитовидки и л/у рядом, после операции как раз светился правый яремный узел и тоже на suv6, лечили 6 r-chop и сейчас поддержка ритуксимабом.
Если по гистологии подтвердится прежний диагноз, учитывая что у вас такой долгий ответ был, то может повторят r-chop или даже rb назначал.
Вы не в ГНЦ случайно лечились?
Марина1970
09.12.2020, 21:21
Кроме левой миндалины и км, ьвои поражены шейные и подчелюстные л/у. Лечение проходила и сейчас стою на учете в 4 онкодиспансере на ул.Медиков. Все-таки теплится надежда, что это воспаление миндалин, а не рецидив, сами врачи говорят что пункция неинформативна.
Кроме левой миндалины и км, ьвои поражены шейные и подчелюстные л/у. Лечение проходила и сейчас стою на учете в 4 онкодиспансере на ул.Медиков. Все-таки теплится надежда, что это воспаление миндалин, а не рецидив, сами врачи говорят что пункция неинформативна.
Тоже там получаем ритуксимаб и мама капается в этом дневном стационаре.
Пункция действительно менее информативна, чем биопсия, может быть ложноотрицательный результат, насчёт ложноположительного не знаю возможно ли такое. Желаю, чтобы именно так и случилось у вас и результаты пункции не подтвердились.
Марина1970
10.12.2020, 04:08
Спасибо за пожелания, но от сопутствующих симтомов никуда не деться. Ночью опять начался зуд, жутко чешутся ноги, потливость присутствует иногда ночью, хотя в то же время нет дикой усталости, как в первый раз, чувствую себя вообщем бодрячком, может пока на адреналине с этой беготней, чтобы сделать тонзилэктомию надо собрать кучу справок и исследований.
Добавлено через 2 минуты
Dream,, а у какого Вы гематолога наблюдаетесь на Медиков?
Спасибо за пожелания, но от сопутствующих симтомов никуда не деться. Ночью опять начался зуд, жутко чешутся ноги, потливость присутствует иногда ночью, хотя в то же время нет дикой усталости, как в первый раз, чувствую себя вообщем бодрячком, может пока на адреналине с этой беготней, чтобы сделать тонзилэктомию надо собрать кучу справок и исследований.
Добавлено через 2 минуты
Dream,, а у какого Вы гематолога наблюдаетесь на Медиков?
Да уж, справок много надо, но может это как-то отвлечёт пока от ненужных мыслей, а там уже после гистологи всё встанет на свои места.
Мама наблюдается у Маркиной.
Марина1970
10.12.2020, 07:19
А я у Баженовой, она говорит, если рецидив, то она бы мне порекомендовала опять ритуксимаб и лучи, но мне кажется, что без хт не обойтись.
А я у Баженовой, она говорит, если рецидив, то она бы мне порекомендовала опять ритуксимаб и лучи, но мне кажется, что без хт не обойтись.
И как вам врач? Такой поток у них там конечно.
Думаю в случае чего от распространённости зависит, если локализовано, то может и так.
У Олюшки насколько я помню второй линией были только лучи. Олюшка, исправьте, если я не права.
Марина1970
10.12.2020, 10:42
Да приходится сидеть в очереди очень долго, она не смотрит кто и во сколько пришел, с каждым занимается сколько надо, я недавно была записана на19-30, а вышла оттуда в 22-30, но все сидят смиренно никто не ропщет, мне кажется что в онкобольницах и диспансерах какая то атмосфера особая, гнетущая что-ли, да и понятно радости там совсем никакой нет, ходишь туда и сидишь сколько потребуется только с огромной надеждой , что тебе помогут продолжать ЖИТЬ.
Добавлено через 56 минут
И еще из симптомов постоянное жжение языка, по бокам воспаленные бугорки, очень дискомфортно, у меня так было в прошлый раз, только еще больнее, у кого-то были такие симптомы, скажите пожалуйста?
Да приходится сидеть в очереди очень долго, она не смотрит кто и во сколько пришел, с каждым занимается сколько надо, я недавно была записана на19-30, а вышла оттуда в 22-30, но все сидят смиренно никто не ропщет, мне кажется что в онкобольницах и диспансерах какая то атмосфера особая, гнетущая что-ли, да и понятно радости там совсем никакой нет, ходишь туда и сидишь сколько потребуется только с огромной надеждой , что тебе помогут продолжать ЖИТЬ.
Добавлено через 56 минут
И еще из симптомов постоянное жжение языка, по бокам воспаленные бугорки, очень дискомфортно, у меня так было в прошлый раз, только еще больнее, у кого-то были такие симптомы, скажите пожалуйста?
Да, мы тоже вместо 17.45 зашли только в 20.00.
Пожилые больные люди героически преодолевают сидение в очередях,а сейчас ещё и в пандемию. Ну и врачи работают до последнего пациента.
Напишите потом результат гистологии, будем надеяться,что обойдётся.
Марго озерск
11.12.2020, 03:22
Да приходится сидеть в очереди очень долго, она не смотрит кто и во сколько пришел, с каждым занимается сколько надо, я недавно была записана на19-30, а вышла оттуда в 22-30, но все сидят смиренно никто не ропщет, мне кажется что в онкобольницах и диспансерах какая то атмосфера особая, гнетущая что-ли, да и понятно радости там совсем никакой нет, ходишь туда и сидишь сколько потребуется только с огромной надеждой , что тебе помогут продолжать ЖИТЬ.
Добавлено через 56 минут
И еще из симптомов постоянное жжение языка, по бокам воспаленные бугорки, очень дискомфортно, у меня так было в прошлый раз, только еще больнее, у кого-то были такие симптомы, скажите пожалуйста?
Здравствуйте, я ведь даже ни как не связала жжение языка и болезненно по краям, иногда даже кажется, что подпухает. А сейчас задумалась, хотела к стоматологу обратиться, ещё болит поясница и температура до 37,4 стала подумать, к ночи нормализуется, опять же потливость время от времени, одно расстройство, а к врачу только в январе попаду, да пока все соберёшь так к концу бы попасть января, сижу и греюсь теперь, похоже на рецедив, хорошо бы не так, но в голове теперь бардак.
Здравствуйте, я ведь даже ни как не связала жжение языка и болезненно по краям, иногда даже кажется, что подпухает. А сейчас задумалась, хотела к стоматологу обратиться, ещё болит поясница и температура до 37,4 стала подумать, к ночи нормализуется, опять же потливость время от времени, одно расстройство, а к врачу только в январе попаду, да пока все соберёшь так к концу бы попасть января, сижу и греюсь теперь, похоже на рецедив, хорошо бы не так, но в голове теперь бардак.
Марго, приветствую вас! Что то к концу году рецидивы и подозрения на них выросли у нас(((( Как прислушаешься к себе, то тут то там и «сыкотно» становится. Может вам до врача узи ( к хорошему только хорошо бы попасть) сделать «по старым местам», анализы сдать? 🤔
Марго озерск
11.12.2020, 09:19
Марго, приветствую вас! Что то к концу году рецидивы и подозрения на них выросли у нас(((( Как прислушаешься к себе, то тут то там и «сыкотно» становится. Может вам до врача узи ( к хорошему только хорошо бы попасть) сделать «по старым местам», анализы сдать? 🤔
Доброго дня! Ольга, анализы сдала, там все в норме кроме гемоглобина, УЗИ в октябре делала, тоже все хорошо, хоть и везде есть, самое главное брюшину по УЗИ и брыжейки не посмотреть, там у меня дольше всего узлы уходили, онколог дала сдать на онко маркеры, тоже все в порядке, а состояние и проявления, как перед тем как заболела, и сыпь опять высыпала на плечах главно дело, сказала давай до января, ещё УЗИ повторим, и в Челябинск поедешь, может пэт дадут, но неопределённость хуже всего, сижу сериалами мозг забиваю, буду надеяться что обойдётся, но супругу сказала, если вдруг ещё хуже себя чувствовать начну, без наших разрешений от врача в Челябинск поедем, ждать хуже некуда.
Lira, как у вас дела? Результаты биопсии уже готовы?
Kachym32
11.12.2020, 12:00
Всем привет. От меня небольшой отчётик) Заехал на второй курс во вторник 8 декабря, 2 дня меня покапали и на 3й выписали, сказали преднизалон дома пить. Так как моя врач заболела, меня лечила другая и она как раз мне сказала что винкристина у них нет, но если есть возможность самому найти то было бы хорошо. Странно что моя врач мне про это ни чего не говорила, может политика разная, может кто жалобы пишет что за свои деньги заставляют лекарства покупать. Это получается я 2 курса не полных прошёл, винкристин уже нашли в Москве и на 3й курс 29 декабря он у меня будет, что не может ни радовать) не зря же он входит в схему рчоп. По состоянию улучшения значительные уже после первого курса. Делал узи у себя и сказали опухоль уменьшилась до 130×80мм, а была 260×180мм. На выходных начали лезть волосы, постригся покороче, но не совсем под ёжик. Подскажите есть ли какие рекомендации по питанию? А то мне врач ни чего не говорила по этому поводу.
ordinary
11.12.2020, 12:50
Для информации, может следует на это дополнительно обратить внимание своих врачей - сейчас по исследованиям Газива показывает немного лучше результат в комбинации с ХТ и последующей поддержкой, при фолликулярной НХЛ, чем Мабтера (при первичном лечении). Когда мы в 2018 году начинали лечение они либо только испытывали ее, либо рассматривалась как вторая линия (впрочем она и дико дорогая была, и ее не было в больнице). А сейчас советуют как первую.
Lira, как у вас дела? Результаты биопсии уже готовы?
От Lira знаю, что 9 го не получила результат(, что то там им не понравилось, на след неделе теперь уж. Волнуемся тут все за неё тоже((
Валькирия63, вы не пишите как у вас..??
Добавлено через 5 минут
Для информации, может следует на это дополнительно обратить внимание своих врачей - сейчас по исследованиям Газива показывает немного лучше результат в комбинации с ХТ и последующей поддержкой, при фолликулярной НХЛ, чем Мабтера (при первичном лечении). Когда мы в 2018 году начинали лечение они либо только испытывали ее, либо рассматривалась как вторая линия (впрочем она и дико дорогая была, и ее не было в больнице). А сейчас советуют как первую.
Приветствуем вас! маме «мешок здоровья» и вам) Про Газиву думаю многие тут в курсе, интересно как ее дают и есть ли у нас тут ее получающие🤔☝?? Видела весь прошлый год капающихся ею пациентов в Боткинской , в основном возрастные ..Оооочень дорогой препарат😖
Larisa57
11.12.2020, 13:48
Подскажите есть ли какие рекомендации по питанию? А то мне врач ни чего не говорила по этому поводу.
Здоровья!!! А Вам сразу список не выдали что можно, что нельзя? В Прибалтике выдают. Но у меня на 1ом курсе он дал сбой - история 3 страницами ранее))))) Сейчас питание строго по результатат крови - если норма, то обычное меню, если лейки проседают - только термобработанное и диетическое. Кстати, в моём отделении прямо даже рекомендуют шоколад чёрный- без фанатизма, но по кусочку в день даже типо надо...
У меня вопрос про алкоголь - тут ранее писали, что тёмным нефильтрованым пивом лейкоциты поднимают и вином красным сухим ( про вино Милена из Франции писала). Интересно, это правда? Я у своей врачихи спросила - она на меня как на сумасшедшую посмотрела - типо только коньяк можно....
Всем привет! По своему опыту знаю, болеть под новый год плохо. Договора на поставку лек-в не заключили, так всегда бывает. Поставки начнутся ближе к марту. Поэтому скорее всего, надо будет получать лек-ва в аптеке по м/ж. Я помню как то даже физ. рас-ра не было. Так что это обычная практика. У меня один раз рецидив был с мая по сентябрь, точнее лечение, вот тогда проблем не было.
Для информации, может следует на это дополнительно обратить внимание своих врачей - сейчас по исследованиям Газива показывает немного лучше результат в комбинации с ХТ и последующей поддержкой, при фолликулярной НХЛ, чем Мабтера (при первичном лечении). Когда мы в 2018 году начинали лечение они либо только испытывали ее, либо рассматривалась как вторая линия (впрочем она и дико дорогая была, и ее не было в больнице). А сейчас советуют как первую.
В рекомендациях то есть, на конференциях обсуждают эффективность, а вот реально как и леналидомид думаю всем подряд не назначают, очень выборочно( но у обинутузумаба правда и побочек больше, так что может и лучше его во вторую линию, лишь бы закупали и выдавали.
Добавлено через 1 минуту
От Lira знаю, что 9 го не получила результат(, что то там им не понравилось, на след неделе теперь уж. Волнуемся тут все за неё тоже((
Валькирия63, вы не пишите как у вас..??
Ольга, спасибо за информацию. Будем ждать Лиру с новостями.
Тоже жду когда же Валькирия отпишется.
Добавлено через 1 минуту
Всем привет. От меня небольшой отчётик) Заехал на второй курс во вторник 8 декабря, 2 дня меня покапали и на 3й выписали, сказали преднизалон дома пить. Так как моя врач заболела, меня лечила другая и она как раз мне сказала что винкристина у них нет, но если есть возможность самому найти то было бы хорошо. Странно что моя врач мне про это ни чего не говорила, может политика разная, может кто жалобы пишет что за свои деньги заставляют лекарства покупать. Это получается я 2 курса не полных прошёл, винкристин уже нашли в Москве и на 3й курс 29 декабря он у меня будет, что не может ни радовать) не зря же он входит в схему рчоп. По состоянию улучшения значительные уже после первого курса. Делал узи у себя и сказали опухоль уменьшилась до 130×80мм, а была 260×180мм. На выходных начали лезть волосы, постригся покороче, но не совсем под ёжик. Подскажите есть ли какие рекомендации по питанию? А то мне врач ни чего не говорила по этому поводу.
Да уж, везде надо самому узнавать, доставать, пробивать.
Отлично, что пошли улучшения, так держать.
Kachym32
12.12.2020, 05:59
Здоровья!!! А Вам сразу список не выдали что можно, что нельзя? В Прибалтике выдают. Но у меня на 1ом курсе он дал сбой - история 3 страницами ранее))))) Сейчас питание строго по результатат крови - если норма, то обычное меню, если лейки проседают - только термобработанное и диетическое. Кстати, в моём отделении прямо даже рекомендуют шоколад чёрный- без фанатизма, но по кусочку в день даже типо надо...
У меня вопрос про алкоголь - тут ранее писали, что тёмным нефильтрованым пивом лейкоциты поднимают и вином красным сухим ( про вино Милена из Франции писала). Интересно, это правда? Я у своей врачихи спросила - она на меня как на сумасшедшую посмотрела - типо только коньяк можно....
Не, показатели крови в норме и по питанию вообще ни чего не говорили. На фрукты как то реагирует не очень, пока исключил их из рациона. По поводу алкоголя не могу ни чего сказать, как по мне так лучше лекарствами показателя улучшать, чем алкоголем, все таки больше вредного там чем полезного и ещё какой сейчас алкоголь. Сам не пью совсем с некоторого времени, но вот 2 месяца не курил и после 1й химии опять закурил, ни как не могу понять для себя хреновость этого занятия, не знает ни кто сильно ли плохо курение в период между химиями? Когда лежу и капают то не курю, а выхожу и опять начинаю.
Larisa57
12.12.2020, 08:41
Не, показатели крови в норме и по питанию вообще ни чего не говорили. На фрукты как то реагирует не очень, пока исключил их из рациона:)
Вот как раз в нашем врачебном списке и написано, что при нормальных показателях можно очищенные яблоки и киви, а если просели лейкоциты, то всё только варённое и никаких сырых овощей и фруктов.
По поводу алкоголя не могу ни чего сказать, как по мне так лучше лекарствами показателя улучшать, чем алкоголем, все таки больше вредного там чем полезного и ещё какой сейчас алкоголь.
Я про алкоголь просто поинтересовалась:-))))) Просто в начале форума прозвучал такой совет про пиво и вино... вот и подумалось - скоро Рождество и Новый Год - может хоть бокальчик красного, за этот отвратительнейший год в моей жизни...:-)))
Сам не пью совсем с некоторого времени, но вот 2 месяца не курил и после 1й химии опять закурил, ни как не могу понять для себя хреновость этого занятия, не знает ни кто сильно ли плохо курение в период между химиями? Когда лежу и капают то не курю, а выхожу и опять начинаю.
Ну курение никогда хорошем занятием не было.. но вижу соседей по отделению бегают прям с капельницами в курилку... врачи ворчат конечно, но стараются сильно не прессовать по этим вопросам. Здесь подход такой - ВАМ И ТАК ПСИХОЛОГИЧЕСКИ СЕЙЧАС ОООООЧЕНЬ НЕПРОСТО - ПОЭТОМУ ЛИШНИЙ РАЗ НЕ ДАВИМ...
Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Larisa57;455590]
Лариса, напишите сюда, как называется эта спец.паста и чем мазали. Вдруг кому пригодится...
Сегодня допросила медсестру с пристрастием и полоскалка и мазюкалка - AMPHO-MORONAL. В больницу приходит напрямую с Германии в больших расфасовках. Они отливают каждому на курс сколько необходимо. Я так поняла - есть и маленькие расфасовки - на наши деньги - один курс около 42 евро. А если как они разливают, то меньше 18 получается. В моём отделении дают бесплатно.
Валькирия63
12.12.2020, 19:12
[QUOTE=ОльгаЕВ;455723]
Валькирия63, вы не пишите как у вас..??
Ольга , Dream спасибо. Не пишу пока тк новостей пока нет. Принимаем циклоспорин. Препарат тяжело переносится. Постоянная тошнота. КМ пока не отвечает. Сейчас очередной раз готовимся в стационар. Прописали препарат для выведения железа деферазирокс , выписать его не можем. Смотрим В интернетаптеках - нет в наличии(( а в прошлой выписке
написали что обнаружен гепатит В и ничего про это не сказали.
Так хочется написать что нибудь хорошее но пока не получается.
Но читаю постоянно. Переживаю и радуюсь когда читаю хорошие новости.
Всем долгой ремиссии и хорошего лечения
Lira, как у вас дела? Результаты биопсии уже готовы?
Всем здравствуйте! Будете смеяться, но я второй раз зря отсидела пару часов. Уже всем всё выдали, а мне сказали - ЖДАТЬ РЕЗУЛЬТАТА, появится в компьютере с минуты на минуту. Но вместо ответа врачу пришла смс, что стекла забрал на пересмотр зав.лабораторией. Кроме того оказалось, что получить разрешение на забор материалов теперь можно только после решения комиссии, на которую тоже нужно время, а не так, как 4 года назад - просто по заявлению. Это новое правило введено благодаря пациентам, которые то в суд подают, то в прокуратуру жалобы пишут. Так что опять - до следующей среды.
А я уже записалась на понедельник к онкологу, на вторник к гематологу, а теперь всё зря. Но к онкологу на всякий случай прогуляюсь, возьму разных направлений - на госпитализацию, на анализы, на консультацию. Пусть будут, может пригодятся. Сейчас даже не уточняю ситуацию с лекарствами и квотами, она меняется постоянно. Пустила всё на самотёк и вспоминаю моё любимое изречение: "Пусть будет всё, как будет. Ведь как-нибудь да будет. Ведь никогда же не было, чтобы никак не было."
Всем здоровья!
Larisa57
15.12.2020, 02:36
Всем здоровья!!! Откапали 2ой курс. В связи с распространением ковида в онкоцентре быстренько отпустили домой. Назначили кучу преднизалона дома пить. Первый курс практически полностью вводили внутревенно и тут же вымывали. Начиталась, что этот преднизалон сильно бьёт по желудку + поправляешься сильно + отёки. Правда? Как боролись?
Сильно сдала печень по показателям. В стационаре капали Хеппа мерц. Дома можно пить порошки. Кто сталкивался - как с этим справляться? Заранее спасибо за ответы.
Всем привет! Хочу спросить, а температура это норм. Держится от37,до37,5. То спадёт. Антибиотики я пила во время и после курса в МОНИКах так принято что ли. У кого бывает температура и как ехать на 3 курс?
Всем здоровья!!! Откапали 2ой курс. В связи с распространением ковида в онкоцентре быстренько отпустили домой. Назначили кучу преднизалона дома пить. Первый курс практически полностью вводили внутревенно и тут же вымывали. Начиталась, что этот преднизалон сильно бьёт по желудку + поправляешься сильно + отёки. Правда? Как боролись?
Сильно сдала печень по показателям. В стационаре капали Хеппа мерц. Дома можно пить порошки. Кто сталкивался - как с этим справляться? Заранее спасибо за ответы.
Лариса, приветствую! По своему примеру. Пила преднизалон ( медрол) все 6 курсов дома , одну лошадиную дозу в течение 5 дней (вроде именно 5 со дня начала очередного курса) , без постепенного снижения именно. Резкая отмена. Ни поправилась вообще, более того, именно в эти дни вес падал на 1-2 кг. Щеки были отекшие, в других местах не заметила. Но это все индивидуально, у кого как..
По печени. Опять таки , всё индивидуально!! Мне выписывали аллопуринол, более ничего не понадобилось. Я постоянно пила отвар овса( писала об этом вам ранее) , очень рекомендую.
Форумчанка
15.12.2020, 11:17
Пила преднизалон ( медрол) все 6 курсов дома , одну лошадиную дозу в течение 5 дней (вроде именно 5 со дня начала очередного курса) , без постепенного снижения именно. Резкая отмена. Ни поправилась вообще, более того, именно в эти дни вес падал на 1-2 кг. Щеки были отекшие, в других местах не заметила. Но это все индивидуально, у кого как..
По печени. Опять таки , всё индивидуально!! Мне выписывали аллопуринол, более ничего не понадобилось. Я постоянно пила отвар овса( писала об этом вам ранее) , очень рекомендую.
У меня преднизолон всё время был только в таблетках, поэтому параллельно с ним принимала для защиты желудка Париет, а между курсами Омез. Преднизолон тоже отменялся резко, без плавного снижения. Аллопуринол назначали только на первый курс. На последующие курсы его уже не назначали. Я спросила у врача, почему. Она махнула рукой - мол, Вам больше не надо. Всё общение с врачом было "на бегу", поэтому я не стала допытываться. Лицо не отекало, с печенью проблем не было (судя по анализам крови). Прибавки в весе тоже не было. Вообще, странно, но во время лечения, всех 6 курсов р-чопа, я хорошо выглядела. Если не считать волосы.
У меня преднизолон всё время был только в таблетках, поэтому параллельно с ним принимала для защиты желудка Париет, а между курсами Омез. Преднизолон тоже отменялся резко, без плавного снижения. Аллопуринол назначали только на первый курс. На последующие курсы его уже не назначали. Я спросила у врача, почему. Она махнула рукой - мол, Вам больше не надо. Всё общение с врачом было "на бегу", поэтому я не стала допытываться. Лицо не отекало, с печенью проблем не было (судя по анализам крови). Прибавки в весе тоже не было. Вообще, странно, но во время лечения, всех 6 курсов р-чопа, я хорошо выглядела. Если не считать волосы.
Да, да , похоже и тоже удивительно, если не считать волосы( хотя прекрасный паричок спасал ситуацию☺) выглядела тоже оч хорошо. Как то вот так.
И вспомнила - омез был у меня на всех курсах за день до ХТ и потом 6 дней после. Аллопуринол тоже все курсы дней по 5-7 с начала курса. По анализам печень была в норме🙏.
Добавлено через 6 минут
Всем привет! Хочу спросить, а температура это норм. Держится от37,до37,5. То спадёт. Антибиотики я пила во время и после курса в МОНИКах так принято что ли. У кого бывает температура и как ехать на 3 курс?
Натусяя, а вам именно антибиотк выписывали.. интересно просто, почему.. Нам на протяжении всех курсов ежедневно прописывали Бисептол -1 т раз в день( так и пила с августа по ноябрь) . Температура иногда бывала ближе к 37 , не надолго, сама опускалась. Выше не было, только при стоматите поднялась сильно, тогда выписали антибиотик на 5 дн.
Пила ципролет. А вы какой при стоматите?
Пила ципролет. А вы какой при стоматите?
Ципрофлоксацин 500 -2 раза + Бисептол 480 -2 раза на 5 дней всё. Это когда поднялось выше 38,2 . Прошла темп за 3 дня
На протяжении всех ХТ как писала пила Бисептол 480 -1 раз в сутки
Larisa57
16.12.2020, 07:17
Натусяя, а вам именно антибиотк выписывали.. интересно просто, почему.. Нам на протяжении всех курсов ежедневно прописывали Бисептол -1 т раз в день( так и пила с августа по ноябрь) . Температура иногда бывала ближе к 37 , не надолго, сама опускалась. Выше не было, только при стоматите поднялась сильно, тогда выписали антибиотик на 5 дн.[/QUOTE]
Доброго здоровья!!! Тоже вмешаюсь. У меня тоже ежедневно бисептол с самого начала лечения.. и тоже иногда к вечеру к 37 ползёт, но само пока опускалось..
Всем привет! Сегодня ночью думала умру. Шея опухла, но дыханию не мешает. Температура 39 не сбивается. Телефона в Моники врачу нет, позвонила бывшей, сказала стоматит полоскать, говорю антибиотики, нет не надо это побочка на химию пройдёт. Ну потом сказала ладно пропей аугментин, у меня просто ни чего больше нет. Вот такая у меня в этот раз химия. МОНИКи опять закрыты ковид. нЕ ПОЙМУ СДАЁМ МАЗОК, ДЕЛАЕМ РЕНТГЕН, А ОНИ ТАМ ВСЕ ТАКИЕ СПЕЦЫ НА ГЛАЗ ОПРЕДЕЛЯЮТ КОВИД ЧТО ЛИ? Ой извините ,что так написала, б.буквами. Кто проходит лечение у вас тоже часто закрывают отд? За 2 курса 2 раза. Но теперь химию наверно только после нового года буду делать.
Форумчанка
16.12.2020, 10:15
МОНИКи опять закрыты ковид. нЕ ПОЙМУ СДАЁМ МАЗОК, ДЕЛАЕМ РЕНТГЕН, А ОНИ ТАМ ВСЕ ТАКИЕ СПЕЦЫ НА ГЛАЗ ОПРЕДЕЛЯЮТ КОВИД ЧТО ЛИ? Ой извините ,что так написала, б.буквами. Кто проходит лечение у вас тоже часто закрывают отд? За 2 курса 2 раза. Но теперь химию наверно только после нового года буду делать.
Моя приятельница лежала в МОНИКИ в кожном отделении. Предварительно все сдают тесты. И что? Отлежала там 4 дня, у кого-то в отделении выявили ковид, всех тут же отправили по домам. 4 декабря она вернулась домой, стремительно начала себя чувствовать всё хуже, 8 декабря её госпитализировали, сразу в реанимацию на ИВЛ, 10 декабря её не стало. 61 год. Правда, у неё был сахарный диабет. Но заразилась она именно в МОНИКИ. Вот вам и тесты, вот вам и контроль. Всем здоровья! Берегите себя и своих близких!
Всем привет! Я опять про стоматит. Скажите, а чем снимали боль? Пробовала лидокаин, баралгин на зубы, только больнее, нурофен на помогает.
Всем привет! Я опять про стоматит. Скажите, а чем снимали боль? Пробовала лидокаин, баралгин на зубы, только больнее, нурофен на помогает.
Натусяя, болит у вас оочень сильно видимо((( Я поласкала Гексоралом, на ночь спазмалгон+ношпа, нормально помогало. Не знаю поможет ли вам это😞..
Olushka_ina
16.12.2020, 17:18
Всем привет! Сегодня ночью думала умру. Шея опухла, но дыханию не мешает. Температура 39 не сбивается. Телефона в Моники врачу нет, позвонила бывшей, сказала стоматит полоскать, говорю антибиотики, нет не надо это побочка на химию пройдёт. Ну потом сказала ладно пропей аугментин, у меня просто ни чего больше нет. Вот такая у меня в этот раз химия. МОНИКи опять закрыты ковид. нЕ ПОЙМУ СДАЁМ МАЗОК, ДЕЛАЕМ РЕНТГЕН, А ОНИ ТАМ ВСЕ ТАКИЕ СПЕЦЫ НА ГЛАЗ ОПРЕДЕЛЯЮТ КОВИД ЧТО ЛИ? Ой извините ,что так написала, б.буквами. Кто проходит лечение у вас тоже часто закрывают отд? За 2 курса 2 раза. Но теперь химию наверно только после нового года буду делать.
Натусяя, переживаю за Вас. То делали более слабую химию, то теперь нарушатся сроки. С нашим заболеванием в период ковида с ума сойдёшь думать, от чего эта температура, да ещё такая высокая. А нельзя Вам эту химию делать на дневном стационаре в своей поликлинике, например? Ведь дневные стационары для онкобольных работают. В прошлый карантин весной туда вон даже обычных больных не пускали, для них закрыто было, а только онко брали. Понятно, что такую химию лучше в стационаре, но, блин, сроки. В протоколах химии всё-таки важно сроки соблюдать. Или она настолько тяжёлая, что на дневном Вы бы не смогли?
Желаю Вам как-то выкарабкаться в это непростое время!
Форумчанка
16.12.2020, 18:12
Всем привет! Я опять про стоматит. Скажите, а чем снимали боль? Пробовала лидокаин, баралгин на зубы, только больнее, нурофен на помогает.
Вспомнила, что применяла стоматофит. Но не могу сказать, что он сильно помогал. Пшикала мирамистином. Это надо перетерпеть. Первые два курса мучилась стоматитом, потом постепенно всё затянулось (у меня была большая трещина поперёк верхнего нёба).
Larisa57
16.12.2020, 18:21
Всем привет! Я опять про стоматит. Скажите, а чем снимали боль? Пробовала лидокаин, баралгин на зубы, только больнее, нурофен на помогает.
Натусяя, может попробуйте те полоскалки поискать, о которых я писала AMORAL... Найдите несколькими сообщениями выше. Может хоть просто снимут сам стоматит. У меня начинает вылезать - сразу замазюкиваю и сходит за 3 часа. Может пока.... может конечно и протокол слабый у меня, но нас задрюкали с этими зубами и ежечасно напоминают всё это замазывать и запшикивать. Я стараюсь всё выполнять... Здоровья!!!!
Всем привет! Спасибо за советы, тоже полоскаю стоматофитом. Теперь весь рот в язвах, какой то кошмар.Меня удивляет, что температура не спадает. Лариса по поводу это мазилки я ещё до стоматита узнавала. В России её нет, одна немецкая аптека может поставить, но в течении 3 месяцев. Буду терпеть. Ещё раз всем спасибо за поддержку.
Вот Оля я тоже так думала, отстроили пол-ки, а врачей и м/с нет. Так что у нас нет такой услуги. Но казалось бы могли бы делать в МООД, ну это онкодиспансер, так нет только в МОНИКИ.
Larisa57
17.12.2020, 11:38
Девочки, назрел вопрос - кто-то физически ощущает нейтропению?
Olushka_ina
17.12.2020, 12:02
. Лариса по поводу это мазилки я ещё до стоматита узнавала. В России её нет, одна немецкая аптека может поставить, но в течении 3 месяцев. Буду терпеть. Ещё раз всем спасибо за поддержку.
Натусяя, посмотрела в инете, показывает, что есть в аптеке "Цюрих" на пр.Мира в Москве.
цена стоит в районе 4500
Оля спасибо. Сейчас сделала укол кеторолак, боль затихла, но отек язвы пока есть. Сижу и думаю, укол помог или уже пора по времени отболеть. Всем спасибо.
Добавлено через 4 минуты
Оля напиши пжл ,что ты набирала в аптеки. Название.
Olushka_ina
17.12.2020, 12:36
Оля спасибо. Сейчас сделала укол кеторолак, боль затихла, но отек язвы пока есть. Сижу и думаю, укол помог или уже пора по времени отболеть. Всем спасибо.
Добавлено через 4 минуты
Оля напиши пжл ,что ты набирала в аптеки. Название.
Кеторол очень сильное обезболивающее, его даже онкобольным делают, у которых боли.
Название AMPHO-MORONAL , я его просто скопировала из сообщения Ларисы и набрала в баузере вопрос с этим названием.
Вылезла только эта аптека "Цюрих" с наличием и ценой, больше ни в одной аптеке не было.
Девочки, назрел вопрос - кто-то физически ощущает нейтропению?
Лариса, это как побочка ХТ у многих возникает. Онемение пальце на руках, ногах, кончика языка.. и т д. После всех курсов вам пропишут что - то от этого, обратите внимание врачей на это. Со временем пройдет, хотя не всё быстро проходит, что то и остаётся, увы..
Мне прописали после ХТ Теоктовую кислоту пила 2 мес и нейромультивит ( уколы 10 дней или таблетки, тогда 1-2 мес курс . Почти все прошло за год, только 2 пальца на ноге чуть чуть онемевшие остались .
Larisa57
17.12.2020, 14:42
Лариса, это как побочка ХТ у многих возникает. Онемение пальце на руках, ногах, кончика языка.. и т д. После всех курсов вам пропишут что - то от этого, обратите внимание врачей на это. Со временем пройдет, хотя не всё быстро проходит, что то и остаётся, увы..
Мне прописали после ХТ Теоктовую кислоту пила 2 мес и нейромультивит ( уколы 10 дней или таблетки, тогда 1-2 мес курс . Почти все прошло за год, только 2 пальца на ноге чуть чуть онемевшие остались .
Вы знаете, вот уже второй раз в одно и тоже время после заливки у меня начинается ломота в ногах и позвоночнике. После первой заливки я не сильно обратила на это внимание, потому, что была оооочень активна и 3 дня подряд проходила не менее 10 км в быстром темпе по Юрмале. Ну думала - просто переутомилась (химия то свой след оставляет). В этот раз я не сильно много двигалась, но вот начало прямо подламывать кости. Напрягает это ощущение....
Вы знаете, вот уже второй раз в одно и тоже время после заливки у меня начинается ломота в ногах и позвоночнике. После первой заливки я не сильно обратила на это внимание, потому, что была оооочень активна и 3 дня подряд проходила не менее 10 км в быстром темпе по Юрмале. Ну думала - просто переутомилась (химия то свой след оставляет). В этот раз я не сильно много двигалась, но вот начало прямо подламывать кости. Напрягает это ощущение....
Может это Костный мозг работает? Подобные ощущуния после укола лейкостима, когда костный «включается»- ломота в ногах и пояснице... не знаю , вызывало ли у кого подобные реакции Полинейропатия, может это и она🤷♀
Larisa57
17.12.2020, 15:51
Может это Костный мозг работает? Подобные ощущуния после укола лейкостима, когда костный «включается»- ломота в ногах и пояснице... не знаю , вызывало ли у кого подобные реакции Полинейропатия, может это и она🤷♀
Вот мне почему-то кажется, что это как раз совпадает с моментом, когда нейтрофилы проседать начинают. В прошлый раз когда вкололи лейкостим - это ощущение ушло, как только всё восстановилось.... (ну это я сейчас уже стала анализировать)😁😁😁 умная станоалюсь😁
Форумчанка
17.12.2020, 17:26
Лариса, это как побочка ХТ у многих возникает. Онемение пальце на руках, ногах, кончика языка.. и т д. После всех курсов вам пропишут что - то от этого, обратите внимание врачей на это. Со временем пройдет, хотя не всё быстро проходит, что то и остаётся, увы..
Мне прописали после ХТ Теоктовую кислоту пила 2 мес и нейромультивит ( уколы 10 дней или таблетки, тогда 1-2 мес курс . Почти все прошло за год, только 2 пальца на ноге чуть чуть онемевшие остались .
У меня тоже было онемение пальцев на ногах. После окончания всех курсов оно сохранялось где-то месяцев 6. Мне ничего не прописали, а я и не знала о том, что могут назначить что-то против онемения. Кости обеих рук после уколов лейкостима болели примерно месяцев 7-8. А вот колени пострадали навсегда. Не могу присесть на корточки и подняться с корточек без упора на руки. Не могу встать на коленки. Уже 5,5 лет.
Белка 02051963
18.12.2020, 05:53
У меня тоже было онемение пальцев на ногах. После окончания всех курсов оно сохранялось где-то месяцев 6. Мне ничего не прописали, а я и не знала о том, что могут назначить что-то против онемения. Кости обеих рук после уколов лейкостима болели примерно месяцев 7-8. А вот колени пострадали навсегда. Не могу присесть на корточки и подняться с корточек без упора на руки. Не могу встать на коленки. Уже 5,5 лет.
Лена, на корточки и я лет 5 не могла присесть,теперь слава Богу, могу.
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot